Terapie pentru copilul autist si familia sa [615277]
1
Metoda Mifne
Terapie pentru copilul autist si familia sa
Psiholog clinician specialist
Sinziana Burcea Fundatia Univers Plus Piatra Neamt
Să fii autist nu înseamn ă să fii neuman. Îns ă înseamnă să fii un străin. Înseamn ă că ceea ce
este normal pentru mine, nu este normal pentru al ți oameni. Sub anumite aspecte, eu sînt foarte
prost echipat pentru a putea supravie țui în aceast ă lume, precum un extraterestru e șuat fără un
manual de orientare… Acorda ți-mi demnitatea de m ă cunoaște în termenii mei- recunoa șteți faptul
că sîntem în mod egal str ăini unii fa ță de ceilal ți, că felul meu de a fi nu este doar o versiune
defectă a felului vostru de a fi. Suspenda ți pentru o clip ă propriile voastre prezum ții. Definiți-vă
propriii termeni. Lucra ți cu mine pentru a construi pun ți între noi.
Jim Sinclair
(1992)
persoan ă cu autism
Copilăria mea seam ănă cu un co șmar. Un geam de sticl ă mă separa de mama.Vorbeam,
plângeam, loveam, strigam din spatele geamului.Nu o puteam atinge.Acolo unde a ș fi vrut să o
ating, să o întâlnesc era vidul.
Sophie
copil cu autism
1. Argument
M-am confruntat prima data cu autismul în anul 2001. Se numea Mircea. Nu ma privea.
Ochii lui r ămaneau deschi și și privirea lui nu se oprea nic ăieri. Nu surâdea. Era atât de centrat pe
sine încât, credea c ă și-a greșit destinația. Eviden țele arătau că era un copil pierdut, nu reac ționa la
fel ca ceilal ți copii. L-am observat o bun ă bucată de vreme, era tot ceea ce putem s ă fac pentru el
în acel moment. Orice încercam sa fac cu el era din start sortit e șecului. Sim țeam o mare durere în
suflet ca nu pot s ă-l ajut cu nimic … Și acel sentiment de neputiin ță m-a determinat s ă cercetez, s ă
adun informa ții, să studiez…
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
2În activitatea mea de terapeut, am întâlnit mul ți copii auti ști. Dorința lor de a tr ăi este
permanent zdrobit ă de o team ă colosală de a exista., ceva ca și cum “dac ă exist mor”. Existen ța
constituie pentru ei cel mai mare risc și în același tim cea mai mare dorin ță a lor.
Diversele metode pe care le-am încercat în terapia copilului autist vreme de 5 ani au dat
rezultate în special în plan cognitiv, dar sim țeam că lipsește ceva și acel ceva era motiva ția
copilului autist de a avea ini țiativă, de a experimenta situa ții noi de via ță, de a colabora și de a se
implica mai mult în activit ăți ludice.
În anul 2006 am g ăsit ceea ce c ăutam, un seminar la Predeal, apoi un stagiu de preg ătire in
Israel, ce avea s ă-mi schimbe complet modul de a gandi despre via ța și terapia copilului autist și a
familiei acestuia- Metoda Mifne.
2. Autismul în câteva cuvinte
Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologic ă și este considerat ă drept
una dintre cele mai severe tulbur ări neuropsihiatrice ale copil ăriei. Autismul este tulburarea
‘centrală’ din cadrul unui întreg spectru de tulbur ări de dezvoltare, cunoscut sub numele de
spectrul tulbur ărilor autismului/autiste (‘autism/ autistic spectrum disorders’) sau de tulbur ări
pervazive de dezvoltare (pervasive developmental disorders), termenul “oficial” folosit în sistemele interna ționale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International
Classification of Diseases-ICD 10). Aceste tulbur ări prezint ă o largă varietate de manifest ări
clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalit ăți de dezvoltare multifactoriale ale sistemului
nervos central sau genetice. Cauzele specifice sînt înc ă necunoscute.
Autismul este un handicap psihic care franeaz ă dezvoltarea. Copilul devine cu greu
autonom. Șchioapătă din punct de vedere afectiv: ori are prea multe emo ții ori nu are destule.
Inteligența nu este atins ă, doar că nu se poate servi de ea din cauza închiderii sale fa ță de lumea
exterioară. Poate deveni competent în domeniile în care este dotat.Cre ște în mod dizarmonic, unele
sectoare ale personalit ății sale rămânând foarte pu țin dezvoltate, în timp ce altele dep ășesc adesea
normalul. Se poate spune c ă păstrează aproape toat ă viața o anumit ă fragilitate a caracterului și că
are nevoie s ă fie susținut de un mediu care s ă-l în
țeleagă și să-l accepte.
2.1 Caracteristicile tulbur ărilor din spectrul autismului
Descrierea tulbur ărilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic
(creierul), psihologic (psihicul) și comportamental. Nu s-au descoperit înc ă factorii biologici
specifici care ar provoca apari ția autismului, de și cercetările din ultimii ani au relevat existen ța
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
3anomaliilor și disfunctionalit ăților în diverse regiuni și sisteme ale creierului, diferen țe structurale,
funcționale sau chimice.
Printre teroriile cognitive care încearc ă să explice autismul și variabilitatea
comportamentului persoanelor cu autism, cele mai cunoscute sunt: teoria min ții/ “Theory of
mind” ( Baron-Cohen, Leslie și Frith, 1985), teoria slabei coeren țe centrale/ “weak central
coherence theory” (Frith, 1989) și teoria deficitului executiv/ “executive functioning” (Ozonoff
s.a., 1991, 1995).
În timp ce teroriile de la primele dou ă nivele sînt înc ă la nivel de ipoteze (de și rezultatele
cercetărilor privind implicarea anumitor gene în apari ția autismului certific ă responsabilitatea
factorilor genetici pentru apari ția tulburărilor), exist ă un consens general în ceea ce prive ște
simptomele pe baza c ărora se face clasificarea tulbur ărilor din spectrul autismului. Astfel,
descrierea comportamental ă în cadrul celor dou ă principale sisteme de clasificare, “Clasificarea
Internațională a Bolilor” (1977, 1992) și “Manualul de diagnostic și statistic ă a tulbur ărilor
mentale” (1980, 1987, 1994) este aproape identic ă și are la baz ă “triada de deterior ări”/ “triad of
impairments” formulat ă de Lorna Wing (1993) : deterior ări / tulbur ări la nivelul interac țiunilor
sociale, în comunicare și în imagina ție, deseori și printr-un repertoriu restrâns de interese și
comportamente (prezen ța unui comportament înalt obsesiv, repetitiv sau rutinier). A șadar, nu
există o singur ă caracteristic ă ce ar putea singur ă să ducă la stabilirea diagnosticului de autism
(tulburare din spectrul autismului), ci existen ța tulburărilor în toate cele trei arii de dezvoltare este
tipică pentru autism.
• Tulburări la nivelul interac țiunilor sociale.
Dificultățile pe care le au persoanele cu autism la nivelul interac țiunilor sociale cu ceilal ți
reprezintă problema central ă a acestei tulbur ări (principalul simptom) și totodată principalul
criteriu de diagnosticare. Studiile arat ă că acest deficit este permanent și este întîlnit indiferent de
nivelul intelectual al pesoanei.
Unele persoane cu autism pot fi foarte izolate social; altele pot fi pasive în rela țiile sociale
sau foarte pu țin interesate de al ții; alți indivizi pot fi foarte activ angaja ți în relațiile sociale, îns ă
într-un mod ciudat, unidirec țional sau de o maniera intruziv ă, fără a ține seama de reac țiile
celorlalți. Toate aceste persoane îns ă au în comun o capacitate redus ă de a empatiza, de și sînt
capabili de a fi afectuo și, însă în felul lor.
Lorna Wing (1996) a delimitat 4 subgrupe de persoane cu autism în func ție de tipul
interacțiunilor sociale, indicator și al gradului de autism:
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
4- grupul celor “distan ți” (‘aloof’), forma sever ă de autism, unde indivizii nu ini țiază și nici
nu reacționează la interac țiunea social ă, deși unii accept ă și se bucur ă de anumite forme de
contact fizic. Unii copii sînt ata șați la nivel fizic de adul ți, dar sînt indiferen ți la copiii de aceea și
vîrstă.
– grupul celor “pasivi”(‘passive’), forma mai pu țin severă, în care indivizii r ăspund la
interacțiunea social ă, însă nu inițiază contacte sociale;
– grupul celor “activi”,dar “bizari” (‘active but odd’), în care indivizii ini țiază contacte
sociale, îns ă într-un mod ciudat, repetitiv sau le lipse ște reciprocitatea; este vorba adesea de o
interacțiune unidirec țională, aceștia acordînd pu țină atenție sau neacordînd nici o aten ție
reacției/răspunsului celor pe care îi abordeaz ă;
– grupul celor “nenaturali” (‘stilted’), în care indivizii ini țiazã și susțin contacte sociale, îns ă
într-o manier ă foarte formal ă și rigidă, atît cu str ăinii, cît și cu familia sau prietenii. Acest tip de
interacțiune social ă se întîlne ște la unii adolescen ți și adulți înalt func ționali.
În cursul evolu ției lor, indivizii cu autism pot s ă treacă dintr-un grup în altul datorit ă
dezvoltării, de ex. persoanele înalt func ționale pot trece la pubertate din grupul celor activi dar
bizari, în grupul “pasivilor” sau, în urma unu i ajutor sau antrenament specific, cei “distan ți”sau
evitanți pot învăța să tolereze și chiar să se bucure de compania celorlal ți, devenind mai “activi”.
• Tulburări la nivelul comunic ării verbale și nonverbale.
Problemele de comunicare se manifest ă la persoanele cu autism atît în componenta verbal ă
cît și cea nonverbal ă a comunic ării.
Clara Park descrie limbajul fiicei ei la doi ani și apoi la 23 de ani.
"La doi ani folosea cuvinte din cînd în cînd dar nu pentru a comunica. La 23 de ani, oricine
o aude pe Jane spunînd mai mult de unul- dou ă cuvinte își dă seama că ceva nu e în regul ă. Ea
a învățat engleza (limba sa matern ă) ca pe o limba str ăină, deși foarte încet și o vorbește ca un
străin. Cu cît e mai prins ă de ceea ce are de spus cu atît vorbirea sa se deterioreaz ă, atenția ei
neputîndu-se concentra atît la ceea ce spune cît și la felul în care spune. Pronumele se
amestecă, ‘tu’ pentru ‘eu’, ‘ea’ pentru ‘el’, ‘ei’ în loc de ‘noi’. Acordurile și articolele dispar,
verbele sunt omise."(Park, 1982)
Problemele de comunicare apar la vîrste foarte mici (prima copil ărie). Copiii cu tulbur ări
din spectrul autismului nu dezvolt ă în mod spontan acel comportament, tipic pentru copiii
obisnuiți, de atenție comună/ împărtășită (joint attention, shared attention). Acest comportament
presupune indicarea cu degetul c ătre un obiect (alternînd priv irea între obiectul respectiv și
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
5adult) ,cu inten ția de a-l ob ține, de a spune, comenta ceva despre un obiect, un eveniment sau de
a arăta /da cuiva un obiect pentru a împ ărtăși interesul pentru acel obiect.
Comportamentele de cerere (“requesting skills”), sînt prezente și la copiii cu autism, îns ă în
scopuri instrumentale sau imperative, copilul considerîndu-i pe ceilal ți ca agen ți ai acțiunii.
Astfel, el poate utiliza contactul vizual împreun ă cu alte gesturi pentru a indica o juc ărie care nu-
i mai e la îndemân ă sau care nu mai merge, a da un obiect unei alte persoane, pentru a c ăpăta
ajutorul unei alte persoane în a ob ține un obiect, întinzînd mîna spre obiectul dorit sau luînd
mîna adultului și ducînd-o spre obiectul dorit.
Persoanele care nu comunic ă verbal nu dezvolt ă în mod spontan alternative de comunicare.
Acestea trebuie s ă fie învățate să foloseasc ă un sistem alternativ de comunicare (limbajul
semnelor, obiecte-simboluri, fotografii, pictograme, cuvinte scrise, ex.sistemul Picture Exchange
Communication Sistem/ PECS.)
Se estimeaz ă că 30-50% dintre persoanele cu autism r ămîn funcțional mute de-a lungul
vieții, adică nu dezvolt ă un limbaj cu ajutorul c ăruia să poată comunica, în timp ce al ții pot fi
aparent foarte fluen ți în vorbire. Cei care au limbaj încep s ă vorbeasc ă, de regulã, mai tîrziu și o
fac într-un mod neobi șnuit, specific: pot fi prezente ecolalia imediat ă sau întârziat ă, inversiunea
pronominal ă, neologismele, idiosincraziile. Structurile gramaticale sunt adesea imature și includ
folosirea repetitiv ă și stereotip ă a limbajului (de exemplu, repetarea de cuvinte sau expresii
indiferent de situa ție; repetarea de versuri aliterate ori de reclame comerciale) ori un limbaj
metaforic (un limbaj care poate fi în țeles clar doar de c ătre cei familiariza ți cu stilul de
comunicare al individului). Au, de asemenea, probleme la nivelul formal al limbajului (fonetic, prozodic, sintagmatic- în ălțimea vocii, debitul și ritmul vorbirii sau accentul pot fi anormale, de
ex. voce monoton ă sau pițigăiată, vorbire “cîntat ă” sau cu ascensiuni interogative la finele
frazelor), dar și semantic și pragmatic. Pentru persoanele cu autism este foarte dificil s ă aleagă și
să mențină un anumit subiect de conversa ție; par să nu înțeleagă că o conversa ție ar trebui s ă
determine un schimb de informa ții sau că o există are anumite ‘reguli’ ce trebuie respectate (a
asculta partenerul, a a ștepta să-ți vină rîndul să vorbești, a ‘construi’ pe ceea ce se spune, etc), au
dificultăți în a răspunde adecvat unor cerin țe indirecte, pe care tind s
ă le interpreteze literal, f ără
să surprindă nuanțele; nu reu șesc să-și adapteze comunicarea la contexte sociale variate, etc.
Chiar și cei cu autism înalt func țional sau sindrom Asperger au probleme de limbaj, în special în
ceea ce prive ște aspectele sale pragmatice.
Reacțiile emoționale ale persoanelor cu autism, atunci cînd sunt abordate verbal și nonverbal
de către ceilalți, sunt de cele mai multe ori inadecvate și pot consta în: evitarea privirii,
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
6inabilitatea de a în țelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlal ți, adică tot
ceea ce presupune angajarea într-o interac țiune social ă reciprocă și susținerea acesteia.
Indiferent de abilit ățile verbale, persoanele cu autism au, în general, probleme în în țelegerea
comunicării și dificultăți serioase în în țelegerea și împărtășirea emoțiilor celorlal ți.
Ajutând persoanele cu autism s ă învețe să comunice, indiferent de modalitatea de
comunicare folosit ă, le ajutăm să-și diminueze și comportamentele problem ă care apar cel mai
adesea datorit ă dificultății sau a incapacit ății persoanei de a- și comunica nevoile, dorin țele într-
un mod adecvat.
• Tulburări la nivelul imagina ției, repertoriu restrîns de interese și
comportamente
La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvolt ă
în mod spontan ca la copiii obi șnuiți. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, luînd forme mai
simple sau mai complexe. Copiii mai înalt func ționali au stereotipii mai complexe.
Forme mai simple: învîrtirea juc ăriilor sau a unor p ărți ale acestora, lovirea a dou ă jucării
între ele, etc, scopul fiind autostimularea. Alte activit ăți stereotipe pot fi: mi șcarea degetelor,
agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgîrierea unor suprafe țe,
umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pip ăirea unor texturi speciale, leg ănatul, săritul ca
mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scrî șnitul dinților, morm ăitul repetitiv sau
producerea altor sunete, etc.
Forme mai complexe pot fi: ata șarea de obiecte neobi șnuite, bizare, interese și preocup ări
speciale pentru anumite obiecte (ex. ma șini de spălat) sau teme, subiecte (ex. astronomie, p ăsări,
fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre .. ), f ără vreun scop anume, care devin preocuparea de
bază și singurul subiect despre care es te persoana este interesat ă să vorbeascã, în multe cazuri
punînd aceea și serie de întreb ări și așteptînd acelea și răspunsuri (cei care au limbaj); aliniatul
sau aranjarea obiectelor în anumite feluri, colec ționarea, f ără vreun scop anume, a unor obiecte
(ex. capace de suc, sticle de plastic).
Lipsa imagina ției duce și la tipare comportamentale rigide de tipul rezisten ței la schimbare și
a insisten ței pe rutina zilnic ă, de ex. insisten ța în a urma exact acela și drum spre anumite locuri;
același aranjament al mobilierului acas ă sau la școală, același ritual înainte de culcare; repetarea
unei frac țiuni ciudate de mi șcare corporal ă. Adesea orice minim ă schimbare într-o anumit ă
rutină este deosebit de frustrant ă pentru persoana cu autism, producîndu-i o intens ă suferință.
Persoanele cu autism pot avea o gam ă largă de simptome comportamentale care includ
hiperactivitatea, reducerea volumului aten ției, impulsivitatea, agresivitatea, comportamente
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
7autoagresive (ex., lovitul cu capul ori mu șcatul degetelor, al mîinii sau al încheieturii mîinii) și,
în special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista r ăspunsuri neobi șnuite la stimuli senzoriali
(ex., un prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reac ții exagerate la lumin ă
sau la mirosuri, fascina ție pentru anumi ți stimuli). De asemenea, pot exista anomalii de
comportament alimentar (ex., limitarea dietei la cîteva alimente, consumarea de poduse
necomestibile, ș.a.) sau tulbur ări de somn (ex., de șteptări repetate din somn în cursul nop ții, cu
legănare). Pot fi prezente anomalii ale dispozi ției sau afectului (ex., rîs sau plîns f ără un motiv
evident, absen ța evident ă a reacției emoționale). Poate exista o absen ță a fricii ca r ăspuns la
pericole reale și o teamă excesivă de obiecte nev ătămătoare.
Manifestările clinice ale tulbur ării la nivelul imagina ției sînt foarte variate de la un individ la
altul, dar pot varia și de la o etap ă de dezvoltare a aceluia și individ la alta. Unele manifest ări pot
fi mult mai accentuate la o vîrst ă (ex. la vîrsta copil ăriei cea mai vizibil ă manifestare a afect ării
imaginației este lipsa jocului de rol, de și unii copii pot copia acte de joc simbolic), dar acestea
pot suferi modific ări de natur ă și intensitate la o alt ă vîrstă (ex. la vîrsta adult ă este mai vizibil ă
incapacitatea de a în țelege inten țiile și emoțiile celorlal ți), conducînd la un alt profil clinic al
persoanei, dar care r ămîne totu și în cadrul manifest ărilor specifice sindromului autismului.
Lorna Wing (1996) scria: “Întreaga valoare a imagina ției și creativit ății este dat ă de
asocierea experien țelor trecute și a celor prezente și realizarea planurilor pentru viitor, pornind
de la banalul ce voi face mîine, pîn ă la planurile m ărețe pentru întreaga via ță.” Persoanele cu
autism, indiferent de nivelul lor intelectual, au probleme la acest nivel, nu numai în copil ărie, ci
de-a lungul vie ții. Aceste probleme pot fi îns ă diminuate considerabil dac ă există intervenție
timpurie și educație permanent ă pentru formarea sau sporirea abilit ăților sociale și de
comunicare ale persoanelor cu autism.
3. Drama p ărinților cu copii cu autism
Mediul familial este primul mediu social în care ia na ștere și se desfășoara viața oricărui
copil.
A fi parinte inseamna a avea o anum ita vulnerabilitate.Atunci când vorbim de parin ți cu
copii cu autism aceast ă vulnerabilitate cre ște înzecit. Primirea diagnosticului de autism infantil
pentru copilul lor este o lovitura extrem de grea, sperând mereu ca cei aviza ți să greșească și
trecerea timpului s ă infirme diagnosticul primit.
Familia este primul grup de socializare din care copilul face parte, în care î și exerseaz ă
primele comportamente sociale și se descoper ă pe sine. Este locul în care copilul se simte în
siguranță din punct de vedere afectiv, dragostea pe care o prime ște ajutându-l s ă-și contureze
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
8identitatea, s ă "crească" din punct de vedere psihologic și să-și dezvolte deprinderile de adaptare la
mediu. De cele mai multe ori, tot ceea ce presupune dinamica familial ă (afectivitate, statusuri și
roluri, rela ționare) este modificat, predominant negativ, în momentul în care unul dintre copii este
diagnosticat cu autism infantil. Boala are o înc ărcătură emoțională, atât pentru copil, cât și pentru
familia lui.
Statusul de p ărinte cu copil autist este înc ă asociat cu sentimentul de culpabilitate și
păstrează conotațiile stigmatiz ării. Mai mult, autismul în familie antreneaz ă uneori scoaterea la
iveală a unor secrete privind anumite episoade din via ța privată, ceea ce se adaug ă la drama
familială pe cale s ă se trăiască. Toate aceste manifest ări de angoas ă se estompeaz ă cu timpul la
majoritatea p ărinților, atunci când p ărinții primesc informa ții despre modalitatea de recuperare a
copilului .
În cazul multor familii, via ța de zi cu zi se concentreaz ă în jurul bolii și, chiar dac ă
copilul se simte bine, p ărinții au tendin ța de a-l hiperproteja, accentuând astfel statutul de "bolnav"
al copilului, în detrimentul dezvolt ării unor conduite fire ști pentru vârst ă și preocup ările lui.
Existența altor fra ți, poate duce în principal la neglijarea emo țională a acestora. Ace știa pot să
dezvolte sentimente depresive, gelozie și agresivitate fa ță de restul familiei, se simt diferi ți, chiar
străini, gen " r ățușca cea urât ă"; ei sunt cumva în afara "normalului", care în acest context
presupune s ă fii bolnav și să beneficiezi de îngrijiri speciale; uneori chiar se simt "vinova ți" că
sunt sănătoși. Ei ajung s ă-și concureze afectiv fratele bolnav sau se reorienteaz ă către alte
persoane, din familia extins ă (de obicei bunici, alte rude) sau din afara familiei (colegi, grup de
prieteni). Și relația marital ă are de suferit în cazul familiilor ce au un copil autist. Exist ă familii în
care relația dintre cei doi parteneri se consolideaz ă (pentru a face fa ță agresiunilor externe), dispun
de resurse de adaptare, se sus țin reciproc și-și împart responsabilit ățile. Dar, de cele mai multe ori,
via
ța de familie este perturbat ă, întreg universul familial centrându-se pe copilul bolnav, iar
comunicarea – cu copilul, sau cu ceilal ți membri din familie – se reduce preponderent la subiectele
aferente bolii.
4 . Filosofia Mifne
În anul 1987 a ap ărut primul model de interven ție terapeutic ă pentru copiii cu autism si
parintii acestora.
Centrul Mifne din Israel și Metoda de interven ție timpurie asupra copilului autist și familiei
acestuia are o experienta de 20 de ani în lucrul cu copilul autist. Centrul și metoda sunt unice în
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
9lume. Selec ția copiilor auti ști și a familiilor acestora se face în func ție de vârsta copilului, fiind
selectați copii cu vârste cuprinse între 1 an și 5 ani.
Interven ția terapeutic ă are la baz ă teoria ata șamentului, scopul principal fiind de a ajuta
copilul autist sa aib ă percepție de sine, s ă învețe să comunice și să înțeleagă ce se întâmpl ă în
jurul lui.
Tratamentul este unul intensiv, copilul este înso țit de toți membrii familiei lui, care
participă impreuna cu el la terapie aceasta fiind o condi ție de baz ă. Fiecare familie are un
program terapeutic individual, conceptul de baz ă al metodei fiind vizualizarea familiei ca ca un
nucleu.
Copilul se na ște într-un anumit context familial unic pentru el unde doi oameni din dou ă
lumi diferite se unesc pentru a promova ceea ce este comun pentru ei. În timpul form ării unui
cuplu apar diverese obstacole în special sentimentul de pierdere a independen ței. Familia cu
copilul autist mobilizeaz ă mijloace comune care provin din propriile lor familii și foarte des
părinții se confrunt ă cu o regresie și nu pot dep ăși obstacolele.
Pentru familie , a face fa ță unui copil cu nevoi speciale ridic ă o serie de întreb ări: dacă
această tulburare este parte a vie ții lor sau ce alte alternative mai exist ă?
De obicei, nu avem con știința ritmului respira ției noastre. Oricum, în cazuri excep ționale,
cand suntem destresa ți devenim con știenți de respira ția noastră și suntem preocupa ți de asta. Atâta
timp cât ritmul este unul neobstruc ționat, noi nu lu ăm seama de aceasta. Obstruc ționarea și proasta
funcționare ne conduc la concentrarea aten ției.
Normele, atât cât ele exist ă, ne permit sa facem fa ță activităților noastre zilnice, și ne dau
posibitatea s ă le concentr ăm într-o manier ă rutinieră.
Când un copil se na ște este confortabil pentru noi s ă știm că acesta este “întreg”, “normal”.
Avem nevoie pe loc de asigur ări ca totul este bine. Ca parin ți, deseori ne surprindem examinând
dezvoltarea motorie, emo ționala, intelectual ă și a limbajului copilului nostru.
Un copil cu nevoi speciale prezint ă membrilor familiei lui o situa ție dificilă care le este
nefamiliar ă și le provoac ă anxietate. Când diagnosticul din spectrul autismului este primit, copilul
cu nevoi speciale devine centrul preocup ărilor membrilor familiei. Energia p ărinților este
canalizată către găsirea de solu ții. Dintr-o dat ă procesul normal de dezvoltare, care pâna acum a
permis membrilor familiei s ă interacționeze făra a acorda aten ție unor condi ții speciale, este
fărmițat. Un obstacol dintr-o dat ă a apărut în via ța lor. Părinții se surprind concentrându-se pe
problemă, trăindu-și viața în jurul copilului special și experimentând un discomfort, nelini ște
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
10interioară în care negarea, speran ța și ambiția coexist ă – sentimente amestecate care oscileaz ă între
disperare și atotputernicie.
De obicei, cand copilul este dus la cres ă, situația lui devine foarte evident ă, atunci cand
comparația este facut ă cu copii de vârsta lui și accentul cade pe ceea ce apare ca fiind neobi șnuit la
el.
Viețile părinților se schimb ă iar aceste schimb ări în curând vor începe s ă afecteze to ți
membri familiei.
Factorul timp este vital . Părinții se confrunt ă cu decizii pe care trebuie sa le ia în momente
critice, ca de exemplu s ă aleagă o creșă pentru copilul lor, s ă-și integreze copilul într-un program
social, iar apoi s ă găsească un loc pentru el la școală care va lua în considerare nevoile lui speciale
și va ține cont de ele.
Cu toate acestea parintii sunt în general ajuta ți și sprijiniți de profesioni ști și servicii
sociale, timpul care trece nu reu șește să aducă o vindecare, iar sentimentele p ărintilor de izolare și
neputință se adaugă în contextul situa ției în care se afl ă.
Programul de interve ție timpurie Mifne este un proces secven țial care include trei
segmente:
Primul segment : “Incubatorul terapeutic” cuprinde o perioad ă de trei s ăptămâni de
tratament care implic ă participarea între gului nucleu familial.
Tratamentul dinamic include terapie individual ă unu la unu pentru copilul autist, terapie de
cuplu și terapie de familie. De asemenea include dialoguri și discuții, precum și sesiuni de lucru
intensive.
Tratamentul abordeaz ă și dezvoltarea deprinderilor sociale și cognitive la copilul care
demonstreaz ă că este preg ătit pentru aceasta.
Al doilea segement : Tratamentul de baza de acas ă în timpul c ăruia familia prime ște suport
si supervizare clinic ă de la un terapeut desemnat de Centrul Mifne. Cele mai multe familii aleg s ă
continue terapia individual ă pentru copilul lor pâna cand devine evident faptul c ă copilul este gata
pentru integrarea sociala. Al treilea segment
: integrarea social ă cu intrarea în înva țământul de mas ă devine un scop
principal, cu obstacolele sale inerente. Sa aju ți părinții este o abilitate profesional ă în câmpul educatiei, care consider ă aceasta o
provocare și o valoroas ă misiune s ă integrezi copii cu nevoi speciale împreuna cu copii normali.
Acest efort li se prezinta ca fiind plin de întreb ări și dileme precum și o stradanie extraordinar ă
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
11care cere determinare, perseveren ță în programul zilnic și devotement de dragul progresului
copilului.Ei merita sa fie ajutati cu fiecare pas al drumului ce-l urmeaz ă.
Programul de integrare timpurie Mifne încearc ă mai întâi s ă spargă barierele în comunicare
și să scoată copilul din izolare.
Integrarea total ă este un proces gradual care încet încurajeaz ă creșterea interac țiunii
sociale, constientizând copilul și colegii lui de pl ăcerea de a se juca împreuna. Aceasta cere mult ă
pregătire.
Pentru a facilita procesul de integrare, Centrul Mifne este deschis sa ofere asisten ță
profesioni știlor din domeniul educa ției care lucreaz ă cu copii care au fost în tratament in Israel.
4. 1 Interven ția terapeutic ă asupra copilului autist
Familia este perceput ă ca un nucleu, ca un întreg, iar interven ția terapeutic ă se face pe copil
si pe fiecare membru al familiei lui.
Terapia scurt ă dă posibilitatea familiei de a reflecta asupra lor pentru a în țelege nevoile
lor și ale copilului lor, oferindu-le posibilitatea de a în țelege pașii ce trebuiesc urma ți în
recuperarea copilului lor.
Părinții au cea mai mare responsabilitate în demersul acestui tratament. Ei înva ță cum
trebuie sa creeze un mediu propice sa tisfacerii nevoilor copilului lor. Fra ții copilului autist
participă și ei la terapie înv ățând să înbunătățească calitatea comunic ării cu copilul autist.
Programul se adreseaz ă nevoilor particulare ale familiei și e destinat sa se potriveasc ă
nivelului de dezvoltare a copilului.
Intervenția terapeutic ă se bazeaz ă pe tehnici de joc într-o camer ă special amenajat ă,
securizant ă, care să reducă pe cât posibil teama, anxietatea copilului autist. Se urm ărește crearea
încrederii în sine, stimularea curiozit ății copilului, încurajarea dorin ței de a colabora cu terapeu ții
și cu părinții, creșterea motiva ției și stimularea senzorial ă (hidroterapie si hipoterapie) în func ție
de necesit ățile copilului. Atitud inea este una necondi ționată, programul nestimulând pedeapsa și
recompense.
In camera de joac ă copilul urm ărește toate ini țiativele terapeutului și reacționează la
provocarile adultului. Terapeu ții urmarestc orice r ăspuns al copilului și iau în calcul și răspunsurile
bizare pân ă la stabilirea reciproc ă a relației.
Copilul are control asupra activit ății care se desf ășoară în camera de terapie, fapt ce-I
conferă încredere în a se exprima spontan și emotional. Autistul în țelege doar anumite p ărți din
mediu, percepe diferit lumea în care cre ște.
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
12În sala de tratament se urm ărește identificarea capacit ăților și abilităților care exist ă în copil
prin intremediul pl ăcerii pe care o g ăsește în orice joc. Se urm ărește de asemenea dezvoltarea
comunicării între părinți și copilul autist, precum și legătura de ata șament dintre ei.
Sala de joac ă este în a șa fel amenajat ă încât copilul autist are senza ția de siguran ță,
diminuându-i din teama pe care o experimenteaz ă în viața de zi cu zi.Copilul petrece în aceast ă
sală 8 ore pe zi. Aici se pun bazele comunic ării dintre terapeut și copil, aici copilul înva ță să se
joace, acumulând încredere în el. Activitatea de joc cu terapeutul contribuie la cre șterea stimei de
sine a copilului. În timpul ședințelor de terapie copilul se concentreaz ă foarte mult asupra
treapeutului, rela ția dintre cei doi fiind foarte important ă. Copilul cap ătă încredere în treapeut și
devine încrez ător, având curaj s ă desfășoare diverse activit ăți în cooperare cu terapeutul.
Sunt urm ărite răspunsurile sociale, contactul vizual m ăsurat în fiecare or ă de terapie, sunt
încurajate sunetele diferite pentru a nu încuraja ecolalia. De asemenea contactul fizic este
dominant în procesul terapeutic care are ca scop echilibrarea sensibilit ăților copilului fa ță de
contactul fizic și social uman.
Sala este prev ăzută cu geamuri iar p ărinții pot vedea ce face copilul 8 ore pe zi. P ărinții
învață modalități de a se apropia de copilul lor, urmând s ă fie întrodu și apoi, rând pe rând, în sala
de joacă unde se vor afla singuri cu copilul și vor experimenta momente pl ăcute cu copilul lor.
Problemele de alimenta ție sunt tratate în procesul terape utic, cunoscut fiind faptul ca cei
mai mulți copii auti ști refuză hrana, au probleme de mastica ție și înghițire sau fac fixa ție pe
anumite alimente. În acest mod se intervine și asupra hiperactivit ății, deoarece dieta condi ționează
hiperactivitatea.
Asupra alimentatiei se urm ăresc 4 direc ții importante: valoarea nutri țională, fixațiile
alimentare și implicațiile acestora, leg ătura dintre activitatea mu șchilor maxilarului și dezvoltarea
limbajului, tendin ța membrilor familei de a-l hr ăni.
După trei săptămâni de tratament intensiv la Centrul Mifne, 8 ore pe zi, inclusiv sâmb ăta și
duminica, familiile primesc supervizare acas ă, iar după încă 6 luni de terapie acas ă cu copilul
respectând aceea și “rețetă” se alege o gradini ță care să se adapteze nevoilor copilului.
Este un process de durata care se întinde pe câ țiva ani.
4.2 Interven ția terapeutic specific ă asupra familiei
Mediul familial este primul mediu social în care ia na ștere și se desfășoara viața oricărui
copil.
Primirea diagnosticului de autism infantil pe ntru copilul lor este o lovitura extrem de grea
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
13pentru parin ți care timp îndelungat spera ca cei aviza ți sa greșeasca si trecerea timpului s ă infirme
diagnosticul primit.
De cele mai multe ori, tot ceea ce presupune dinamica familial ă (afectivitate, statusuri și
roluri, rela ționare) este modificat, predominant negativ, în momentul în care unul dintre copii este
diagnosticat cu autism infantil.
Boala are o înc ărcătură emoțională, atât pentru copil, cât și pentru familia lui. Pentru copil,
constituie o amenin țare la adresa integrit ății sale, ceea ce poate suscita temeri profunde. Pentru
părinți, boala este un echivalent al mor ții, aceștia nu mai pot investi în copilul lor, nici s ă facă
vreun proiect în leg ătură cu el, este alterat ă proiecția în viitor.
Statusul de p ărinte cu copil autist este înc ă asociat cu sentimentul de culpabilitate și
păstrează conotațiile stigmatizare. Mai mult, autismul în familie antreneaz ă uneori scoaterea la
iveală a unor secrete privind anumite episoade din via ța privată, ceea ce se adaug ă la drama
familială pe cale să se trăiască.
Toate aceste manifest ări de angoas ă se estompeaz ă cu timpul la majoritatea p ărinților,
atunci când se constat ă că starea de s ănătate a copilului se stabilizeaz ă sau se amelioreaz ă grație
tratamentelor existente.
În cazul multor familii, via ța de zi cu zi se concentreaz ă în jurul bolii și, chiar dac ă copilul
se simte bine, p ărinții au tendin ța de a-l hiperproteja, accentuând astfel statutul de "bolnav" al
copilului, în detrimentul dezvolt ării unor conduite fire ști pentru vârst ă și preocup ările lui.
Existența altor fra ți, poate duce în principal la neglijarea emo țională a acestora. Ace știa pot să
dezvolte sentimente depresive, gelozie și agresivitate fa ță de restul familiei, se simt diferi ți, chiar
străini, sunt cumva în afara "normalului", care în acest context presupune s ă fii bolnav și să
beneficiezi de îngrijiri speciale; uneori chiar se simt "vinova ți" că sunt sănătoși. Ei ajung s ă-și
concureze afectiv fratele bolnav sau se reorienteaz ă către alte persoane, din familia extins ă (de
obicei bunici, alte rude) sau din afara familiei (colegi, grup de prieteni).
Și relația marital ă are de suferit în cazul familiilor ce au un copil autist. Exist ă familii în
care relația dintre cei doi parteneri se consolideaz ă (pentru a face fa ță agresiunilor externe), dispun
de resurse de adaptare, se sus țin reciproc și-și împart responsabilit ățile. Dar, de cele mai multe ori,
viața de familie este perturbat ă, întreg universul familial centrându-se pe copilul bolnav, iar
comunicarea – cu copilul, sau cu ceilal ți membri din familie – se reduce preponderent la subiectele
aferente bolii.
Doi adul ți din dou ă lumi diferite se c ăsătoresc cu scopul de a crea o singur ă unitate. Ei
formează o „culoare” unic ă. Această culoare deosebe ște membrii familiei de alt ă familie și face
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
14mai puternic ă legătura dintre ei. Caracteristicile familiei sunt transmise prin educa ție familial ă.
Orice sup ărare conturb ă echilibrul familei, schimb ările interne si externe din familie submineaz ă
stabilitatea ei (na șterea unui copil, boala, divor țul, schimbarea locului de munc ă).
Atunci când echilibrul familial este conturbat familia are tendin ța de a alege un membru al
ei care s ă poarte povara tensiunii. Familia care permite unui membru al ei s ă-și asume
responsabilitatea acelei dificult ăți, păstrează echilibrul familiei prin alegerea unui „ țap ispășitor”
care să preia întreaga responsabilitate.
Mifne insist ă asupra întregului nucleu familial. P ărinții sunt înclina ți să vorbeasc ă mai mult
de tulburare decât de copil, iar de multe ori comportamentul copilului va fi iertat pe motivul milei.
Atitudinea defensiv ă a părinților vor cauza întârzieri în dezvoltarea copilului deoarece copilul este
împiedicat s ă-și foloseasc ă abilitățilr moștenite.
Opinia celor mai mul ți este că o schimbare în familia copilului autist este foarte greu de
produs. Terapia impune cu necesitate credin ța terapeutului în schimbare, care are atribu ția de a
produce schimbarea.
Familia are o stare emo țională complexă, invaliditatea e acceptat ă de părinți ca fiind o stare
fixă, împiedicând terapia afectiv ă. Credința în schimbare a p ărintelui este data de lupta dintre a
crede în șansă și autorealizare.
Copilul cu nevoi speciale este „umbra” concentrat ă a întregii familii. P ărinții folosesc
proiecții atunci când identific ă la copil caracteristici neacceptate la ei, acele caracteristici negative.
Pentru ca o persoan ă să fie conștientă de părțile întunecate ale personalit ății sale el are nevoie de o
cunoaștere de sine profund ă. Această cunoaștere de sine se face cu mare durere. Acest proces nu e
deloc simplu pentru c ă apare opozi ția din partea p ărintelui.
Terapia cu p ărinții îi determin ă pe acestia s ă își cunoasc ă umbrele. Acesta e un stadiu de
deschidere a min ții părinților. Cuplul de p ărinți al copilului autist sufer ă crize care amenin ță
unitatea familiei, îi distan țează, dând uneori vina unul pe cel ălalt. In timpul terapiei apar situa ții
stresante care sunt concretizate de reîntoarcerea trecutului fiec ărui părinte.
Părinții se simt victime. Terapia Mifne i și propune s ă trateze victimizarea pentru c ă
aceasta e o cauz ă pentru furia lor prelungita și un obstacol în calea asigurarii dezvolt ării
armonioase a copilului lor. O familie ce se afl ă într-o stare de agita ție marcant ă e pe cale s ă iși
piardă echilibrul, confruntându-se cu lipsa stabilit ății și o stare de confuzie general ă. Toate aceste
îi împiedic ă să observe reac țiile copilului, abilit ățile lui și progresele pe care le face.
Întâlnirile cu p ărinții au ca scop localizarea emo țiilor lor pentru a-i ajuta s ă devină mai
puternici.
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
15 Terapia cu p ărinții presupune dou ă direcții: una vertical ă făcându-i să devină conștienți de
sine și de problemele lor și una pe orizontal ă determinându-i s ă asilileze situa ții diferite si metode
diferite de a ac ționa asupra copilului lor (observare, discu ții, experien țe practice).
Atât psihoterapia individual ă cât și cea familial ă oferă două avantaje: un mod de abordare
a tratamentului și o manier ă de a întelege comportamentul uman. Ca modele de abordare
terapeutic ă, ambele tipuri de terapii au virtu țile lor speciale.
Terapia individual ă pune la dispozitie atentia concentrat ă de a ajuta p ărintele să facă fată
propriilor framântari și să devină mai întreg, sa se realizeze. Terapeu ții adepți ai abordarii
individuale au recunoscut întotdeauna importan ța vietii de familie în conturarea personalitatii,
au presupus ca aceste influen țe sunt internalizate și ca dinamic ă intrapsihic ă devine for ța
dominant ă în controlul comportamentului. De aceea, tratamentul trebuie orientat catre persoan ă
și către propria ei construc ție personal ă.
Terapeutii cred c ă forțele dominante în vie țile părinților sunt localizate în afara vietii lor,
în familie. Terapia ce se bazeaz ă pe aceste concep ții este orientat ă spre organizarea familial ă și
schimbarea acesteia. Când organizarea familial ă se transform ă, viața fiecărui membru al
familiei este afectat ă corespunz ător.
Afirmația că, modificând o familie schimb ăm viața fiecăruia dintre membri, este foarte
important ă și trebuie elaborat ă. Terapia familial ă nu are de-a face numai cu schimbarea
pacientului individual în context. Terapia familial ă determin ă modificări asupra întregii familii;
în acest fel, beneficiile pot fi de lung ă durată pentru că fiecare membru al familiei este schimbat
și continuă să exercite asupra celorlal ți influențe sincronice.
O situa ție recunoscut ă ca mentinând problemele într-o familie sunt triadele si
triunghiularizarile conform c ărora în condi țiile în care conflictul între doua persoane
escaladeaz ă dincolo de un punct critic, o a treia persoan ă intervine pentru a stabili echilibrul.
Terapia de familie provoac ă schimbarea acestui ciclu homeostatic modificând pattern-ul de
relație între membrii familiei. Sunt depasite duble le legaturi (G. Bateson) si este analizat ă
metacomunicarea.
Recunoscând importan ța și succesiunea etapelor în ciclul vietii de familie, într-o sedinta
terapeutic ă se identific ă punctele tranzitorii critice care conduc la schimbarea dinamicii
emoționale, a credintelor cât și a structurii familiale.
Curentul strategic al terapiei de familie presupune realizarea unui plan pe baza unei
probleme formulate, interven ția, feedback-ul și ajustarea, trasând sarcini directe si paradoxale
familiilor.
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
16 Pe tot parcursul terapiei, terapeutul nu este un expert și încearca sa- și mentină
neutralitatea în raport cu toti membrii familiei.
Concluzii
Caracterizat printr-o diversitate extrem de mare de manifest ări autismul infantil constituie o
problemă majoră a psihiatriei și psihologiei contemporane. Chiar dac ă nu putem vorbi azi de
vindecarea autismului, recuperarea par țială a unor cazuri, ca urmare a interven ției în plan
medical și psihologic este o certitudine încurajatoare.
Progresul în privin ța recunao șterii diferitelor aspecte clinice ale autismului infantil
presupune o observa ție permanent ă și complet ă cât mai timpurie, care s ă permită evaluarea
parametrilor ce pot valida ulterior diagnosticul. Intresul pentru aceast ă evaluare apare de
asemenea pentru stabilirea prognosticului și pentru indica țiile terapeutice adecvate.
In urma terapiei la Centrul Mifne din Israel 73 % dintre copii au fost integra ți în
învățămantul de mas ă cu nivel înalt de a înv ăța și comunica, 6% se afl ă încă în tratament, 11%
dintre ei au renun țat la terapie acas ă, iar 10% dintre ei sunt în centre speciale de inv ățământ
datorită nivelului sc ăzut de înv ățare.
Între anii 1987-1999 un num ăr de 23 de copii au fost tratati la centrul Mifne, Rosch Pinna,
Israel, fiind asista ți îainte și după tratament. Studiul comparativ a eviden țiat îmbun ătățiri
remarcabile.
În anul 2006, doi copii diagnostica ți cu autism , de 3 ani respectiv 4 ani , din Piatra Neam ț,
au fost accepta ți și au beneficiat de terapie pentu ei și familiile lor la Centrul Mifne din Israel.
Ambele familii au fost înso țite de doi psihologi care împreun ă cu alți terapeuți continuă terapia
intensivă acasă. Unul dintre copii frecventeaz ă acum grădinița de masă.
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
17
Bibliografie
1. Calinescu, M. (2003) – Portretul lui M – Editura Polirom, Bucure ști
2. Cernomazu Muraru, O. 2005 – Aspecte generale ale patologiei autiste – Editura
Universitatii,Suceava 3. Genevieve, F.(2002) – O lume diferit ă – Editura Triade, Cluj-Napoca
4. Marcelli, D (2003) – Tratat de psihopatologia copilului – Editura Funda ției Genera ția,
București.
5. Mifne Clinical Team. (2002) – The “Mifne” Approach – Post-treatment social
integration of children with contact and communication disorder, Israel
6. Mitrofan, I ; Vasile,D. (2001) – Terapii de familie – Editura SPER, Bucure ști
7. Muresan, C (2004) – Autismul infantil. Structuri psihopatologice. Terapie complexa –
Editura Presa Universitara – Cluj Napoca
8. Popescu Neveanu, P. (1997) – Psihologie – Editura Didactica si Pedagogica, Bucuresti
9. Secară, O. (2007) – Creierul social. Autism, neuro științe, terapie- Editura Artpress,
Timișoara
Conferinta Stiintifico-Aplicativ ă “Psihologie aplicata: clasic si modern”, 21-22 octombrie 2005,
Piatra Neamt
Biblioteca Online
www.psihologiaonline.ro
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Terapie pentru copilul autist si familia sa [615277] (ID: 615277)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.
