Suferinta Sociala a Pacientului Oncologic

IV. SUFERINȚA SOCIALĂ A PACIENTULUI ONCOLOGIC

Aspecte generale

Suferința socială este un concept ce se referă la relațiile sociale în legatură cu problemele emoționale. Aceasta reprezintă măsura în care un individ percepe interacțiunile sociale zilnice ca fiind negative sau dureroase. O persoană care are probleme de această natură trebuie privită din punct de vedere al normalității umane integre, adică psihologic, socio-moral, spiritual dar și fiziologic. În activitatea de îngrijire, efectele pozitive se resimt în timp prin deplasarea accentului de pe îngrijirea trupească pe îngrijirea sufletului și personalității, de pe supraviețuire pe fericire, de la dependența cronică de sistem la autonomie personală și socială. Majoritatea pacienților din sistemul de sănătate, mai ales cei din sfera oncologică se confruntă cu probleme de natură socială care le afectează starea de sănătate. Este foarte importantă evaluarea și depistarea pacienților cu suferință socială pentru ca îngijirea acestora să se desfăsoare în parametri normali.

Factori cauzali și impactul acestora în viața socială a pacientului

La fel ca oricare afecțiune, suferința socială a pacientului este determinată de o serie de factori cauzali care indivitual sau corelați duc la dificultăți în îngrijirea acestora, în final determină întârzierea rezultatelor favorabile sau chiar eșec.

Diagnosticul de cancer poate produce, de multe ori, probleme de tip social asupra pacientului. Cancerul poate aduce modificări în relația dintre pacient și persoanele apropiate, dar și grijile personale pot duce la izolare socială și lipsa comunicării. În etapa diagnosticării pacientul percepe cancerul ca o boală incurabilă, apoi în etapa tratamentului efectele nocive ale acestuia pot afecta modul de interacțiune între pacient și ceilalti, etapa de remisiune poate determina frica de recidivă, iar etapa avansată și terminală este dominată de frica de moarte și de durere. În fiecare dintre aceste etape, percepția pacientului față de boală și temerile acestuia, dar și investigațiile și tratamentul în sine pot determina probleme de natură socială precum izolarea sau autoizolarea, probleme financiare, lipsa comunicării și dorinței de a participa la alte activități pe care înainte le îndrăgea. În urma diagnosticării, pacientul începe să își pună probleme asupra riscului de cancer al familiei sale (frați, copii, părinți), ceea ce îl impiedică să-și exprime temerile, pentru a nu-i îngrijora pe cei din jur, ducând din nou la autoizolare. Aceste probleme pot fi identificate de personalul medical printr-o colaborare și comunicare eficientă.

Comunicarea cu pacienții din sfera oncologică se centrează în general pe comunicarea veștilor proaste, comunicarea alternativelor de tratament, complicațiilor, prognosticului și modului în care pacientul și familia acestuia se pot implica în procesul de îngijire. Lipsa comunicării duce la suferință socială, deoarece pacientul începe să se simtă singur cu boala lui, inutil, fără suport moral, determinând frica de a împartăși temeri și emoții cu cei din jur, ceea ce poate duce la autoizolare și perturbarea funcțională a nucleului familial. Comunicarea deficitară cu aparținătorii pacientului sau între membrii echipei de îngrijire poate afecta în mod indirect înțelegerea modului de abordare a pacientului, ducând din nou la probleme de natură socială.

Familia și prietenii au un rol important în îngrijirea pacienților oncologici, suportul moral acordat de aceștia ajută pacientul să înfrunte boala cu o mai mare ușurință. Pacientul trebuie să se simtă important, dar nu dorește să fie mereu în centrul atenției, deoarece atenția excesivă poate face pacientul să considere că afecțiunea lui inferferează prea mult cu viața personală a celor din jur. Pacientul nu dorește să simtă milă ci compasiune, situații diferite cu deznodământ diferit. În cazul în care pacientul este privit cu milă acesta în timp dorește să se îndepărteze de cei din jur, renunță la viața lui socială, devine irascibil, inabordabil și singuratic. Deși familia și prietenii de multe ori sunt alături de pacient, acesta consideră ca nu este înțeles și nimeni nu știe prin ceea ce trece el și aceste lucruri îl determină să refuze să îi mai asculte sau să le comunice sentimentele și temerile personale. Există și situații în care pacienții devin dependenți de un aparținător ceea ce poate duce la dezamăgiri și dificultăți de autoîngrijire.

Problemele financiare deseori intervin în viața pacientului oncologic. Mulți dintre pacienții din sfera oncologică suportă costuri ridicate datorită transportului la centrele de specialitate, cazare, metodele de investigare și tratament care nu sunt decontate în totalitate de casele naționale de asigurări de sănătate. Toate aceste costuri obligă pacientul să renunțe la lucrurile care altădată îi aduceau satisfacții, precum călătoriile, ieșirile în oraș cu prietenii și familia; pacientul renunță la a-și cumpăra lucruri personale, precum îmbrăcăminte nouă fără ca acestea să fie absolut necesare. Toate acestea determină pacientul să petreacă mai mult timp singur, la domiciliu, evitând activitățile sociale.

Mulți dintre pacienții diagnosticați de cancer fie renunță la locul de muncă fie intră în concedii medicale de lungă durată, ceea ce face ca interacțiunile sale sociale să se limiteze tot mai mult, iar apoi creșterea timpului petrecut la domiciliu determină o mărire a costurilor de întreținere (căldură, apă, energie electrică etc.) și automat o scădere a veniturilor.

Simptomele pe care pacientul le confruntă în cadrul bolii canceroase pot determina multe din problemele de natură socială pe care acesta le confruntă. De exemplu meteorismul sau fluctuațiile de greutate din cancerul colo-rectal, necesită cumpărarea de haine noi, mai largi sau mai mici în funcție de problemă, ceea ce duce la costuri mai mari. Durerea, fatigabilitatea, grețurile, vărsăturile, diareea sau constipația, problemele respiratorii, scăderea puterii de concentrare precum și alte simptome pe care pacientul le resimte, determină renunțarea pacientului la activitățile sociale, renunțarea la locul de muncă, renunțarea la studiu (în cazul copiilor și tinerilor) frustrare, lipsa dorinței de comunicare. Aceste simptome pot împiedica pacientul să participe la slujbele religioase sau manifestările în cadrul comunității din care acesta face parte, deși dorește.

Tratamentul poate avea un impact negativ asupra statusului social al pacienților, datorită cicatriciilor rămase sau dispozitivelor pe care aceștia trebuie să le poarte în permanență. Alopecia datorată chimioterapiei, poate determina (în special la femei) autoizolare socială, scăderea stimei de sine. Masectomia poate degrada modul în care femeia se vede, nesimțându-se atrăgătoare, ceea ce duce la autoizolare, frica de a ieși în public sau la întâlniri (mai ales la femeile tinere), precum și afectarea vieții sexuale, care intervine și la pacientele cu histerectomie sau bărbații cu cancer de prostată. În cancerele colo-rectale, unii pacienți rămân purtători de colostomă fapt care duce la renunțarea participării la activități sociale.

Impactul problemelor sociale asupra stării de sănătate a pacienților

Problemele de natură socială ale pacientului îl poate determina pe acesta să ia decizii greșite în privința conduitei sale terapeutice.

Statutul socio-economic poate interveni în mare măsură în viața pacientului oncologic. Un statut socio-economic precar se corelează de obicei cu un prognostic negativ prin întârzierea diagnosticării și inițierii unui plan terapeutic. Aceasă întârziere se datorează fie din teama pacientului de a nu-și permite să îsi cumpere tratamentul necesar, fie datorită costurilor transportului și cazării în situația pacienților care nu au un centru de specialitate în raza domiciliului lor. O altă problemă este reprezentată de costurile crescute ale intervențiilor terapeutice și diagnostice care nu sunt acoperite de asigurarea pacienților. Toate acestea duc la întârzierea tratamentului și evoluția nefavorabilă a bolii.

Nivelul socio-cultural și de educație al pacientului, condiționează gradul de înțelegere a importanței unui diagnostic precoce, a necesităților de terapie propuse și a urmăririi pacienților, ducând de multe ori la diagnosticare tardivă și împiedicarea aplicării unor tratamente, la mai multe nivele.

Absența familiei sau izolarea socială pot duce la depresie, renunțarea la activitățile care altădată îi aduceau satisfacții, lipsa dorinței de viață, acceptarea diagnosticului cu o prea mare ușurință, determinând refuzul pacientului de a lupta cu cancerul.

Dependența de un aparținător. De cele mai multe ori pacienții își pun toată speranța într-o persoană ce se ocupă de îngrijirea lor, de la care așteaptă, dincolo de tratamentul prescris, apropiere, căldură, atenție și încurajare. Din păcate, de multe ori se întâmplă ca acea persoană sa nu îi poată oferi până la finalul tratamentului ceea ce pacientul are nevoie, atunci acesta se confruntă cu dezamăgiri, frustrări, senzația de singurătate și chiar probleme de autoîngrijire.

Lipsa unei comunicări corespunzătoare între pacient și personalul medical, între pacient și psiholog sau asistentul social, determină o întelegere deficitară din partea bolnavului asupra rolului său personal în cadrul planului terapeutic. Comunicarea deficitară între personalul medical și auxiliar cu aparținătorii acestuia sau chiar și între membrii echipei de îngrijire (medic, asistent medical, asistent social, asistent spiritual, psiholog), poate determina probleme de înțelegere a planului de îngrijire ce trebuie efectuat, ducând la o evoluție nedorită a bolii.

Identificarea suferinței sociale

Suferințele sociale pot afecta semnificativ calitatea vieții pacientului și a anturajului acestuia. Este foarte importantă evaluarea socială și depistarea problemelor de tip social, deoarece prin identificarea precoce a acestora se poate interveni rapid pentru prevenirea agravării și aplicarea unor măsuri capabile să ducă la o adaptare mai bună la schimbările survenite.

Evaluarea socială are ca scop identificarea eventualilor factori de risc sociali care precipită apariția unor simptome precum anxietatea și depresia. Este importantă pentru identificarea factorilor de risc sociali pentru apariția delirului, precum instuționalizarea, izolarea, dependența de un aparținător. Cu ajutorul unei evaluări sociale corespunzătoare pot fi identificate problemele de readaptare socială la noile simptome, impactul acestora asupra aparținătorilor și poate decela eventuale probleme de îngrijire domiciliară. Un alt rol important al evaluării sociale îl are aplicarea măsurilor de adaptare a anturajului la modificările apărute și pregătirea adecvată a decesului, ceea ce conferă pacientului un sentiment de confort suplimentar.

Suferința socială trebuie identificată precoce cu ajutorul personalului medical (medic asistent medical), dar și cu ajutorul psihologului, asistentului spiritual sau mai ales a asitentului social, care fac parte din echipa multidisciplinară de îngrijire a pacientului oncologic.

Pentru depistarea problemelor sociale este importantă efectuarea unei anamneze sociale care să conțină date despre domiciliul actual, interacțiunea cu vecinii, starea civilă, modul de comunicare în familie și de luare a deciziilor, dezvoltare profesională și rolul pacientului la locul de muncă, surse de subzistență, existența metodelor de suport social etc. Genograma (McGoldrik-Gerson) reprezintă o metodă standardizată de evaluare socială utilizată în anchetele sociale ce reunește schematic aspectele medicale și sociale din cadrul unui nucleu familial.

Tratarea suferinței sociale

Pentru ca procesul de îngrijire a pacientului oncologic să se desfășoare într-o manieră eficientă, trebuie avută în vedere și tratarea suferințelor sociale, psihice și spirituale ale acestuia. Este foarte importantă comunicarea în vederea tratării bolnavului. Acesta trebuie informat asupra bolii pe care o are, alternativelor terapeutice, prognosticului și complicațiilor care pot să apară. Pacientul nu trebuie doar informat ci și ascultat. Ascultarea activă a pacientului, îl poate ajuta pe acesta să își identifice singur problemele pe care le confruntă, indiferent de natura lor și este important ca în acest timp să nu fie întrerupt. În general pacienții din sfera oncologică sunt sensibili când vine vorba despre diagnosticul lor, de aceea este important să fie încurajați să își exprime sentimentele și temerile, să discute cu familia și persoanele apropiate despre ceea ce simte și să ceară parerea celor care contează. Un rol important îl are incurajarea pacientului de a-și expune percepția despre boala lui, despre așteptările lui în urma tratamentului și percepția lui despre moarte. Comunicarea pacientului cu anturajul are un rol foarte important în depășirea situațiilor prin care trece. Cu toate că discută cu familia, prietenii, vecinii, echipa de îngrijire, pacientul de multe ori simte că nu este înțeles, de aceea un rol important în tratarea suferinței sociale îl joacă terapia de grup. În cadrul terapiilor de grup, pacientul poate discuta cu alți bolnavi care trec prin situația lui sau pacienți care au învins cancerul, ceea ce îi dă curaj și speranță, ajutându-l să discute apoi mai deschis despre cancer și cu anturajul său. De multe ori, comunicarea verbală nu este suficientă, de aceea este foarte importantă abordarea comunicării non-verbale care se referă la atingerea pacientului (atingerea umărului sau antebrațului), contactul vizual, limbajul corpului.

Implicarea în activități sociale poate avea un impact pozitiv asupra statusului social al pacientului oncologic. Acesta poate să se înscrie în activități de grup recreaționale, care îi fac plăcere, cum ar fi cursuri de pictură, sculptură, gătit, dans etc.

Rezolvarea problemelor de natură financiară poate ajuta la îmbunătățirea calității vieții pacientului prin continuarea tratamentului sau reluarea acestuia dacă a fost întrerupt. Lipsa grijilor financiare duce la o mai bună comunicare, reluarea activităților sociale și îmbunătățirea stării generale a pacientului. Pentru rezolvarea problemelor financiare, pacienții pot apela la împrumuturi, organizații ce se ocupă cu strângerea de fonduri pentru persoanele aflate în dificultate sau dacă starea de sănătate o permite, chiar revenirea la locul de muncă.

Tratarea simptomelor pe care pacientul le manifestă, este foarte importantă în restabilirea statusului social. Prin tratarea meteorismului, constipației, diareei, durerii, grețurilor, vărsăturilor etc., pacientul poate reveni la activitățile care îi aduc satisfacții, poate participa la slujbele religioase, poate vorbi cu anturajul său într-un mod mai relaxat, poate ieși din nou cu prietenii. De asemeni, simptomele pot fi accentuate de problemele sociale ale pacientului, de aceea trebuie aplicate metode de prevenție a instalării suferinței sociale. (exemplu: durerea este accentuată de izolare, grijile datorate problemelor financiare, singurătatea, perturbarea funcționalității nucleului familial).

Profilaxia suferinței sociale

Cea mai bună metodă de tratament a oricărui tip de suferință este profilaxia. Pentru a preveni apariția suferinței sociale, se apelează la evaluări sociale repetate ce ajută la identificarea precoce a problemelor și a riscului de apariție a acestora, consilierea psihologică, consilierea de grup, încurajarea pacientului și aparținătorilor să renunțe la cât mai puține activități care le aduc satisfacție, încurajarea comunicării și exprimării dorințelor și sentimentelor. Dacă pacientul renunță la locul de muncă este încurajat să se implice în alte activități sociale (dans, pictură, sculptură, cursuri de gătit, etc.).