Studiu Constatativ Privind Dinamica Relatiilor Familiale In Distrofia Musculara Duchenne

CAPITOLUL I – DISTROFIA MUSCULARĂ DUCHENNE (DMD)

I.1. Generalități

Distrofia musculară Duchenne (DMD) este o formă de distrofie musculară gravă recesivă legată de cromozomul X, caracterizată prin progresia rapidă a degenerării musculare, ducând în cele din urmă la pierderea capacității ambulatorii și moarte.

Această boală afectează unul din 3500 de bărbați, ceea ce o face să fie cea mai răspândită dintre distrofiile musculare. Deoarece mutația aferentă este recesivă, DMD este mai frecventă la baieti decât la fete, deoarece băieții nu au o altă copie a cromozomului X pentru a compensa defectul genetic. În general, doar bărbații sunt afectați, deși femeile pot fi purtătoare. Femeile pot fi afectate doar în cazul în care tatăl este afectat, iar mama este, de asemenea, un purtător / afectată.

Deși DMD este denumită după neurologul francez Duchenne de Boulogne, primul care a descris tulburarea la sfârșitul anilor 1800, cauza acestei boli a rămas un mister medical până la mijlocul anilor 1980, moment în care a fost identificată gena responsabilă de DMD. În prezent, este cunoscut faptul că gena DMD codifică distrofina, o proteină musculară mare cu aproximativ 4.000 de aminoacizi care joacă un rol esențial în menținerea integrității structurale a celulelor musculare. Tulburarea este cauzată de o mutație la nivelul genei distrofinei, situată la om pe cromozomul X. Distrofina oferă stabilitate structurală complexului distroglican (DGC), situat pe membrana celulară.

Celulele cu gene mutante DMD nu pot sintetiza distrofina normală, ceea ce înseamnă că acestea nu sunt în măsură să funcționeze corespunzător.

Efectul nociv datorită acestei lipse a distrofinei devine vizibil devreme în viață, deși, de obicei, nu imediat. De fapt, cei mai multi copii cu DMD par normal la naștere și nu încep să arate primele lor simptome de slăbiciune musculară, până la vârsta cuprinsă între trei și cinci ani. Copiii afectați resimt apoi o dificultate crescândă în îndeplinirea sarcinilor de zi cu zi, cum ar urcatul scărilor și joaca cu colegii lor. Pentru prima oară se observă apariția slăbiciunii musculare progresive a picioarelor și pelvisului asociate cu o pierdere a masei musculare. În cele din urmă această slăbiciune se răspândește la brațe, gât, și alte domenii musculare.

Fig. 1 – Structura distrofinei (www.wikipedia.org)

Semnele precoce pot include pseudohipertrofie (mărirea mușchilor gambei și deltoid), rezistență scăzută, și dificultăți de a sta în picioare fără ajutor sau incapacitatea de a urca scări. Pe măsură ce boala progresează, țesutul muscular suferă pierderi și este în cele din urmă înlocuit de țesut gras și țesut fibrilar (fibroza). De la vârsta de 10 ani, pot fi necesare cârjele pentru a ajuta la mersul pe jos, dar cei mai mulți pacienți sunt dependenți de scaunul cu rotile la vârsta de 12 ani. Mai târziu, simptomele pot include dezvoltarea anormală a oaselor, care duce la deformări scheletice, inclusiv curbarea coloanei vertebrale. Având în vedere deteriorarea progresivă musculară, are loc pierderea capacității de mișcare, ducând în cele din urmă la paralizie. Insuficiența intelectuală poate fi sau nu prezentă, dar dacă este prezentă, nu se agravează progresiv cu vârsta copilului.

Speranța medie de viață pentru pacienții cu DMD afectați variază de la adolescenți până la 20 de ani. Au fost raportate câteva cazuri de pacienți cu DMD care au supraviețuit până la vârsta de 40 de ani, dar acest lucru este extrem de rar.

Fig. 2: Histopatologia distrofiei musculare Duchenne (DMD).

Secțiunea transversală prin mușchi arată înlocuirea masivă a fibrelor musculare cu celule adipoase (grase) (Courtesy of CDC and Dr. Edwin P. Ewing, Jr.)

Incidență / prevalență

Distrofia musculară Duchenne este cauzată de mutații ale genei distrofinei, care este situată pe cromozomul X. Datorită acestui fapt, DMD are o incidență de 1 la 3500 nou-născuți de sex masculin. Mutațiile în gena distrofinei pot fi moștenite sau apar spontan în timpul transmisiei liniei germinale.

Patogeneză

Distrofia musculară Duchenne este cauzată de o mutație a genei distrofinei de la locusul Xp21. Distrofina este responsabilă pentru conectarea citoscheletului fiecărei fibre musculare la lamina bazală (matricea extracelulară), printr-un complex de proteine ​​care conține mai multe subunități. Absența distrofinei permite excesului de calciu pătrunderea prin sarcolemă (membrana celulară). Modificările căilor de semnalizare cauzează pătrunderea apei în mitocondrii care apoi se sparg. În distrofia musculaturii scheletice, disfuncțiile mitocondriale dau naștere la o amplificare a semnalelor de stres indus de calciu citosolice și o amplificare producerii induse de stres a speciilor oxigen-reactive (ROS). Într-un proces în cascadă complex care implică mai multe căi și care nu este clar înțeles, creșterea stresului oxidativ în celulă afectează sarcolema și duce, în cele din urmă, la moartea celulei. Fibrele musculare sunt supuse necrozei și în cele din urmă sunt înlocuite cu țesut adipos și conjunctiv.

II.2. Simptome și diagnostic

Principalul simptom al distrofiei musculare Duchenne, o boală neuromusculară progresivă, este slăbiciunea musculară asociată cu scăderea masei musculare, mușchii voluntari fiind primii afectați, afectând în special mușchii șoldurilor, din zona pelviană, coapse, umeri, și mușchii gambei. Slăbiciunea musculară apare de asemenea în brațe, gât, și în alte zone, dar nu la fel de devreme ca în jumătatea inferioară a corpului. Gambele sunt adesea mărite. Simptomele apar de obicei înainte de vârsta de 6 ani și pot să apară încă din copilărie.

Alte simptome fizice sunt:

• Mod incomod de mers pe jos, pășire, sau de alergare. (Pacienții au tendința de a merge pe labele picioarelor, din cauza tonusului gambei crescut. De asemenea, mersul pe vârfuri este o adaptare compensatorie pentru slăbiciunea mușchilor extensori ai genunchilor.)

• Căderi frecvente

• Oboseală

• Dificultate la abilitățile motorii (alergare, sărituri)

• Lordoză lombară crescută, care conduce la scurtarea mușchilor flexori ai șoldului. Acest lucru are efect asupra posturii de ansamblu și modului de mers pe jos, pășire sau alergare.

• Contracturi musculare ale tendonului lui Ahile și tendonului polipteu care afectează funcționalitatea, deoarece fibrele musculare se scurtează și apare fibroza în țesutul conjunctiv

• Dificultate progresivă de mers pe jos

• Deformarea fibrelor musculare

• Pseudohipertrofia (lărgirea) mușchilor deltoid și gambei. Țesutul muscular lărgit este înlocuit în cele din urmă cu grăsimi și țesut conjunctiv, de aici termenul de pseudohipertrofie.

• Risc mai mare de tulburări neuro-comportamentale (de exemplu, ADHD, tulburări din spectrul autismului), tulburări de învățare (dislexie), și a slăbire neprogresivă a abilităților cognitive specifice (în special memoria verbală pe termen scurt), care sunt considerate a fi rezultatul distrofinei absente sau disfuncționale în creier.

• Eventualele pierderi ale abilității de a merge (de obicei, la vârsta de 12 ani)

• Deformări osoase (inclusiv scolioză în unele cazuri).

Semne ale declanșării bolii si teste

Pierderile musculare încep în picioare și pelvis, apoi progresează la muschii umerilor și gâtului, urmați de pierderi la mușchii bratului si mușchii respiratorii. Extinderea musculaturii gambei (pseudohipertrofie) este destul de evidentă. Cardiomiopatia (DCM) este obișnuită, dar dezvoltarea insuficienței cardiace congestive sau aritmiilor (bătăi neregulate) este doar ocazională.

• Semnul pozitiv Gowers reflectă deprecierea mai severă a muschilor extremitătilor inferioare. Copilul se ajută la ridicare cu extremitatile superioare: în primul rând prin ridicarea astfel încât să stea pe brațe și genunchi, apoi prin conducerea și sprijinirea mâinilor pe picioare până când reușește să se ridice.

Fig. 3 – Manevra Gowers (The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy : A Guide for Families – March 2010)

• Copiii afectați de obicei obosesc mult mai ușor și au o putere mai mică decât colegii lor.

• Nivelurile creatinkinazei (CPK-MM) în sânge sunt extrem de ridicate.

• Electromiografia (EMG) arată că slăbiciunea este cauzată de distrugerea țesutului muscular, mai degrabă decât de deteriorarea nervilor.

• Testele genetice pot dezvălui erori genetice în gena Xp21.

• Biopsia musculară (imunocitochimie sau immunoblotting) sau testul genetic (analize de sânge) confirmă lipsa de distrofină, deși îmbunătățirile în testarea genetică fac de multe ori inutil acest lucru.

Diagnostic

Testul ADN

Gena pentru izoforma specifică musculară a distrofinei este alcătuită din 79 de exoni, și prin testarea ADN și analize se pot identifica, de obicei, tipurile specifice de mutații ale exonilor sau exonii care sunt afectați. Testarea ADN confirmă diagnosticul, în cele mai multe cazuri.

Biopsia musculară

În cazul în care testele ADN nu reușesc să găsească mutația, poate fi efectuată o biopsie musculară. Este extras un mic eșantion din țesutul muscular (de obicei, cu un scalpel în loc de un ac) și se aplică un colorant care indică prezența distrofinei. Lipsa completă a proteinei indică starea medicală.

În ultimii ani, au fost dezvoltate mai multe teste ADN care detectează mai multe din multele mutații care cauzează boala, și biopsia musculară nu mai este necesară la fel de des pentru a confirma prezența DMD.

Testele prenatale

Testarea prenatală de diagnostic poate determina în prezent dacă un fetus poartă o mutație debilitantă sau fatală legată de cromozomii sexuali. Totuși, deși este disponibil un astfel de screening, frecvența bolilor alelelor nu a scăzut.

Fig. 4 – Diagrama spermatozoizilor fecundând un ou.

Copyright 2001 Nature Publishing Group, Casci, T., Reproductive technologies – a long-term cost, Nature Review Genetics 2, 489

Biologul american Thomas Hunt Morgan de la începutul secolului XX este cunoscut pentru multe lucruri, printre care cunostintele sale in genetica bolilor moștenite legate de cromozomul X. Deși bolile moștenite legate de cromozomul X au alcătuit o zonă fascinantă de cercetare pentru cei ca Morgan și nenumărați alți biologi au călcat pe urmele lui, acest subiect, de asemenea, ridică întrebări interesante despre impactul social al tehnologiei de reproducere. Acest lucru se datorează faptului că multe mutatii legate de cromozomul X la om, în special mutațtii recesive, sunt asociate cu boli degenerative și uneori fatale. Exemple de astfel de tulburări includ distrofia musculară Duchenne și Becker (ambele fiind tulburări neuromusculare), sindromul cromozomului X fragil (un tip de retard mental), și unele tipuri de leucodistrofii (un grup de tulburări care afectează sistemul nervos central).

Cunoștințele despre bolile genetice recesive asociate cu cromozomul X au condus la dezvoltarea și utilizarea pe scară largă a testelor prenatale de diagnostic care pot furniza părinților informații cu privire la posibilitatea ca embrionul sau fetusul să poarte o mutație. Pe baza acestor informații, părinții pot fie întrerupe sarcina, fie să se pregătească pentru viitorul copil, în funcție de convingerile lor. Ar fi fost de așteptat ca acest tip de testare pe scară largă să fi avut ca efect final scăderea frecvenței de alele afectate în rândul populației. De fapt, contrariul este adevărat, în conformitate cu cercetările efectuate de geneticianul Ian Hastings de la Școala de Medicină Tropicală Liverpool din Anglia.

În cazul în care unul sau ambii părinți sunt "purtători" ai mutației există riscul ca și copilul lor nenăscut să fie afectat de această boală. "Testele prenatale" sunt efectuate în timpul sarcinii, pentru a încerca să se afle dacă fătul (copilul nenăscut) este afectat. Testele sunt disponibile numai pentru unele tulburări neuromusculare. Există diferite tipuri de teste prenatale care pot fi efectuate după aproximativ 11 săptămâni de sarcină. Prelevarea de țesut placentar (Chorion villus) (CVS) se poate face de la 11 la 14 săptămâni, iar am Acest lucru se datorează faptului că multe mutatii legate de cromozomul X la om, în special mutațtii recesive, sunt asociate cu boli degenerative și uneori fatale. Exemple de astfel de tulburări includ distrofia musculară Duchenne și Becker (ambele fiind tulburări neuromusculare), sindromul cromozomului X fragil (un tip de retard mental), și unele tipuri de leucodistrofii (un grup de tulburări care afectează sistemul nervos central).

Cunoștințele despre bolile genetice recesive asociate cu cromozomul X au condus la dezvoltarea și utilizarea pe scară largă a testelor prenatale de diagnostic care pot furniza părinților informații cu privire la posibilitatea ca embrionul sau fetusul să poarte o mutație. Pe baza acestor informații, părinții pot fie întrerupe sarcina, fie să se pregătească pentru viitorul copil, în funcție de convingerile lor. Ar fi fost de așteptat ca acest tip de testare pe scară largă să fi avut ca efect final scăderea frecvenței de alele afectate în rândul populației. De fapt, contrariul este adevărat, în conformitate cu cercetările efectuate de geneticianul Ian Hastings de la Școala de Medicină Tropicală Liverpool din Anglia.

În cazul în care unul sau ambii părinți sunt "purtători" ai mutației există riscul ca și copilul lor nenăscut să fie afectat de această boală. "Testele prenatale" sunt efectuate în timpul sarcinii, pentru a încerca să se afle dacă fătul (copilul nenăscut) este afectat. Testele sunt disponibile numai pentru unele tulburări neuromusculare. Există diferite tipuri de teste prenatale care pot fi efectuate după aproximativ 11 săptămâni de sarcină. Prelevarea de țesut placentar (Chorion villus) (CVS) se poate face de la 11 la 14 săptămâni, iar amniocenteza după 15 săptămâni, în timp ce prelevarea de probe de sânge fetal se poate face la aproximativ 18 săptămâni. Femeile și / sau cuplurile trebuie să analizeze cu atenție tipul de test pe care să îl facă și să discute acest lucru cu consilierul lor genetic. Testele mai timpurii permit aflarea mai repede a rezultatului, dar acestea implică un risc ușor mai mare de avort spontan decât testele mai târzii (aproximativ 2%, față de 0,5%).

Frecvența DMD: Rezultatele lui Hastings

Testarea prenatală de diagnostic și determinarea sexului embrionului pentru mutații recesive legate de sex ridică întrebări interesante despre cum noi ca societate putem afecta structura genetică a populației umane. În mod normal, există o balanță între mutație și selecție. Mutațiile prin deleție, cum sunt bolile genetice legate de sex, dispar în timp deoarece indivizii afectați adesea mor înainte să atingă vârsta reproductivă sau sunt incapabili de reproducere. Ca rezultat, aceste mutații sunt izgonite din fondul genetic prin selecție naturală. Hastings (2001) argumentează faptul că testarea prenatală dezechilibrează această balanță.

În trecut, înainte ca testarea prenatală sau determinarea sexului embrionilor să fi fost o opțiune, cu nici o modalitate de a ști dacă un făt a avut sau ar putea purta o mutație delețională genetică legată de sex, părinții nu erau capabili să ia aceste decizii reproductive. Toți fetușii afectați de genele bolnave au fost născuți. Apoi, în cazul DMD, de exemplu, în cazul în care copilul afectat a fost un băiat, el ar muri cel mai probabil înainte de a se reproduce sau ar fi incapabil de a se reproduce, astfel eliminând gena individuală afectată din populație. Din acest motiv, boli precum DMD au continuat să apară cu frecvențe relativ scăzute în rândul populației umane.

Hastings a luat un model matematic pentru a arăta modul în care tehnologiile moderne de reproducere au efectul opus. Ele conduc adesea la o creștere a frecvenței din bolilor legate de sex care cauzează mutații într-o populație. Hastings susține în lucrarea sa că acest lucru se datorează faptului că în cazul în care o femeie decide să întrerupă sarcina ei și apoi, în viitor, incearcă să dea naștere la un copil neafectat, există o șansă din trei, ca următorul copil să fie un purtător de sex feminin (adica o fiică cu alela afectată). Deci, în loc de selecție naturală de a scoate o mutație de la populație, populația ar obține de fapt, o mutație. De-a lungul timpului, cu mulți părinți luând aceste decizii, numărul de mutații recesive legate de sex în populație ar crește de fapt. De fapt, Hastings a calculat că frecvența acestor mutații ar putea crește cu 33% sau mai mult, și cât mai repede, după două-cinci generații. Deși diminuează povara propriei lor familii, părinții ar putea contribui simultan la o frecvență crescută a mutațiilor dăunătoare legate de cromozomul X în rândul populației în general. Este discutabil, însă, dacă acest lucru creează o problemă pentru societate, deoarece, chiar dacă frecvența mutațiilor letale ar crește, numărul de copii născuți cu DMD ar scădea.

De fapt, pe baza rezultatelor simulărilor sale matematice, Hastings susține că singura împrejurare în care numărul de copii născuți cu mutații letale recesive legate de cromozomul X ar crește de fapt, împreună cu frecvența mutației în sine, este atunci când părinții nu decid să pună capăt unei sarcini, indiferent dacă a fost supusă unor teste prenatale sau nu, și practică în schimb o altă formă de planificare familială. Concret, părinții care decid să lase toate sarcinile să ajungă la termen și apoi, în cazul în care un copil se naște cu o boală fatală legată de sex, "compensează" mai târziu prin a avea un alt copil, contribuie în același fel la frecvența creșterii populației cu alela bolii; există o șansă de unu-la-trei ca următorul copil să fie un purtător de sex feminin. Prin alegerea de neîntrerupere a sarcinii, părinții contribuie la numărul de copii născuți cu această boală.

Rezultatele modelului lui Hastings trebuie să fie verificate cu date reale, deci rămân întrebări dacă mutațiile recesive legate de cromozomul X sunt într-adevăr, în creștere ca frecvență în populațiile în care aceste trei tehnologii de reproducere (teste prenatale genetice, determinarea sexului embrionului, sau de planificare familială) sunt folosite pe scară largă. Chiar și atunci, ar rămâne întrebări dacă numerele observate sunt un rezultat direct sau indirect al utilizării pe scară largă al testelor de diagnostic, cu alte cuvinte, dacă testele de diagnosticare afectează de fapt structura populației, cum prezice Hastings, sau pur și simplu fac mai ușoară detectarea mutațiilor care anterior au fost nedetectabile.

I.3. Tratament și studii în desfășurare

Nu există nici un remediu cunoscut pentru distrofia musculară Duchenne, deși cercetările recente cu celule stem le arată ca vectori promițători, care pot inlocui tesutul muscular deteriorat. Tratamentul se face, în general, cu scopul de a controla de la debutul lor simptomele pentru a maximiza calitatea vieții, și includ următoarele:

• Corticosteroizii, cum ar fi prednisolon și deflazacort cresc energia și puterea și amână severitatea unor simptome.

• Studiile de control randomizate au arătat că beta2-agonistele cresc puterea musculară, dar nu modifică progresia bolii. Timpul de urmărire pentru majoritatea studiilor pe beta2-agoniste este de numai aproximativ 12 luni și, prin urmare, rezultatele nu pot fi extrapolate dincolo de acest interval de timp.

• Activitate ușoară fizică cum este înotul este încurajată. Inactivitatea (repausul la pat) poate agrava bolile musculare.

• Fizioterapia este utilă pentru a menține puterea musculara, flexibilitatea și funcția.
• Aparatele ortopedice (cum ar fi cârjele și scaunele cu rotile) pot îmbunătăți mobilitatea și capacitatea de auto-îngrijire. Montarea unor fașe detașabile pe picior care țin glezna în loc în timpul somnului poate amâna debutul contracțiilor.

• Este important sprijinul adecvat respirator pe măsură ce boala progresează.

Prognostic

Distrofia musculară Duchenne afectează în cele din urmă toți mușchii voluntari și implică mușchii inimii și respirația în etapele ulterioare. Speranța de viață de obicei variază de la vârsta adolescenței la mijlocul anilor '30. Progresele recente în medicină măresc durata vieții celor afectați.

În cazuri rare, au fost observate persoane cu DMD care să supraviețuiască până la patruzeci sau începutul anilor cincizeci, cu poziționarea corectă în scaune cu rotile și paturi, suport ventilator (prin traheostomie sau muștiuc respirator), curățarea căilor respiratorii, și medicație pentru inimă, dacă este necesar.

Planificarea timpurie a susținerii necesare pentru îngrijirea ulterioară a vieții a dus la o longevitate mai mare la persoanele care trăiesc cu DMD.

Terapia fizică

Fizioterapeuții au drept scop să permită copiilor să își atingă potențialul maxim fizic. Scopul lor este de a:

• reduce la minimum dezvoltarea contracturilor și deformării prin dezvoltarea unui program de exerciții și întinderi, după caz,

• să anticipeze și să minimizeze alte complicații secundare de natură fizică
• monitorizarea funcției respiratorii și consilierea cu privire la tehnicile de ajutare a acesteia prin exerciții de respirație și metode de curățare a secrețiilor

• Program de sesiuni săptămânale sau lunare la un terapeut de masaj pentru a atenua durerea prezentă.

Asistența respiratorie / ventilatorie mecanică

Aparate moderne, care livrează un volum reglabil (cantitate) de aer persoanei cu fiecare respiratie, sunt valoroase în tratamentul persoanelor cu distrofie musculară legate de probleme respiratorii. Tratament cu ventilator poate începe la mijlocul adolescenței atunci când mușchii respiratorii pot începe să se prăbușească. Cu toate acestea există oameni cu această boală, de 20 de ani, care nu au nevoie de un ventilator.

În cazul în care capacitatea vitală a scăzut sub 40 la sută din normal, un ventilator / aparat de respirat pot fi folosite în timpul orelor de somn, momentul în care persoana aectată este cel mai probabil să fie hipoventilată. Hipoventilația din timpul somnului este determinată prin teste pulmonare. Ventilatorul poate solicita un tub endotraheal sau traheotomie prin care aerul este livrat direct, cu toate acestea, pentru unii oameni, livrarea printr-o mască de fata este suficientă.

În cazul în care capacitatea vitală continuă să scadă la mai puțin de 30 la sută din normal, un ventilator / aparat de respirat pot fi, de asemenea, necesare și în timpul zilei pentru mai multă asistență. Persoana va crește treptat cantitatea de timpde folosire a aparatului în timpul zilei, după cum este necesar. Un tub de traheotomie poate fi utilizat în timpul zilei și în timpul somnului, cu toate acestea, livrarea aerului printr-o mască de față poate fi suficientă. Aparatul se poate potrivi cu ușurință pe o tavă pe partea de jos sau din spate a unui scaun cu roțile electric cu o baterie externă pentru portabilitate.

Profilul de management al fizioterapiei în diverse etape ale evoluției DMD

Efectele exercițiilor fizice asupra bolnavilor de DMD

Au fost studiate mai multe modele de exerciții fizice la oameni suferind de DMD, precum exerciții active asistate, exerciții active de rezistență și exerciții izokinetice, pentru a determina care dintrea acestea cauzează îmbunătățiri sau deteriorări ulterioare la persoanele cu DMD.

Exercițiile active asistate / active de rezistență

Exercițiile active asistate constau din mișcarea corpului sau a părților componente ale acestuia, prin propriile eforturi individuale, dar acompaniate de ajutorul unui membru al unei echipe de terapie sau de un dispozitiv, cum ar fi un aparat de exerciții.

Exercițiile active de rezistență constau în mișcarea sau efortul corpului / părților componente ale acestuia efectuate total prin eforturile proprii ale individului împotriva unei forțe de rezistență.

Vignos și Watkins au studiat efectul unui program de exerciții la domiciliu cu greutăți graduale pentru rezistența maximă timp de 12 luni pe 14 pacienți cu DMD. Programul a constat din abducții și extensii ale șoldurilor, extensii ale genunchilor, extensii ale umerilor și ridicări ale trunchiului de la sol. Au fost efectuate teste musculare manuale la început, parțiale în fiecare lună și complete după 12 luni. A fost determinat pe baza acestor teste procentul de putere totală musculară prezentă. În plus, au fost testate în fiecare lună urcatul scărilor, ridicarea de pe scaun, ridicarea de la podea și mersul pe o distanță fixă. În final, a mai fost stabilită cantitatea de greutate care a putut fi ridicată.

Rezultatele acestui studiu au arătat că persoanele cu DMD au avut îmbunătățiri la cantitatea de greutate ridicată la un anumit punct al acestui studiu. Totuși, o ușoară scădere a cantității de greutate ridicată din valorile picurilor înregistrate s-a observat la sfârșitul anului la persoanele cu DMD, dar totuși au fost mai înalte decât valorile inițiale. Cu cât au fost mai puternici mușchii inițial, cu atât mai mari au fost creșterile în forță care au fost făcute la un moment dat pe parcursul studiului. Persoanele cu DMD care au făcut aceste exerciții au fost comparate cu cele care nu le-au efectuat, cu un an înainte și la sfârșitul studiului. Ambele grupuri au prezentat o scădere a puterii înainte de studiu. Totuși, în timpul anului de studiu, grupul care a efectuat exerciții nu a prezentat o scădere a forței musculare, în timp ce celălalt grup a continuat să arate o scădere a forței musculare. Surprinzător a fost faptul că grupul care a efectuat exerciții a demonstrat îmbunătățiri doar la 1 din 52 de teste funcționale la sfârșitul evaluării.

Rezultatele studiului demonstrează că exercițiile de rezistență pot crește puterea persoanelor cu DMD. Totuși, nici o îmbunătățire funcțională nu a fost de durată. Acest lucru s-ar putea datora faptului că nu au fost efectuate exerciții de rezistență non-funcțională. Se pot recomanda exerciții care mimează activitățile zilnice pentru a apărea îmbunătățiri în testele funcționale.

Exerciții izokinetice

Lateur și Giaconi au studiat efectul exercițiilor controlate submaximale (sub capacitatea maximă) în distrofia musculară. Patru copii cu DMD au efectuat 30 de contracții concentrice (extensii ale genunchilor). Exercițiul a fost efectuat cu un aparat (18 grade pe secundă) timp de 4-5 zile pe săptămână pentru 6 luni.

Rezultatele studiului au arătat o creștere ușoară, dar nesemnificativă în rotația quadricepșilor exersați comparativ cu cei neexersați. Nu au fost măsurate nivelurile creatin-kinazei (CK), astfel că nu se poate determina afectarea musculară cauzată de exercițiu.

Totuși, într-un studiu mai recent, Boppart și co. Au folosit ca mod de exercițiu contracțiile musculare izokinetice excentrice maximale. Aceste contracții nu au determinat o creștere a CK în sânge la subiecții normali. Exercițiile izokinetice ar putea fi modul preferat de exerciții la pacienții cu DMD dacă afectarea indusă de exerciții a mușchilor este redusă sau eliminată. Rațiunea folosirii acestui tip de exerciții este prevenirea afectărilor musculare asociate cu rezistența externă constantă dinamică (aparate, greutăți). Eliminarea afectării musculare este o necesitate pentru a preveni necroza celulelor musculare prezentă la persoanele cu DMD.

Rezultatele studiilor de mai sus sugerează că persoanele cu DMD care fac exerciții fizice ar putea să-și îmbunătățească puterea musculară prin exerciții de rezistență. Nu au fost încă elucidate, totuși, tipul, intensitatea, durata și frecvența acestora.

Ghid de exerciții pentru persoanele cu DMD

Persoanele cu DMD suferă de slăbire musculară severă și atrofie. Contracturile flexorilor șoldurilor și plantari pot interfera cu capacitatea ambulatorie. Marea majoritate a copiior ajung în scaun cu rotile la vârsta de 12 ani și în acest stadiu contracturile la șolduri, genunchi, glezne, umeri, încheieturile mâinii și degete sunt rapide. O altă problemă majoră este dezvotarea scoliozei, care poate progresa până la distorsiuni majore toracice, care pot interfera cu respirația. Deformarea tooracica în forma curbei C afectează două treimi din băieți în următorii 2-3 ani după pierderea capacității ambulatorii. În plus, pierderea capacității ambulatorii duce la cheltuieli calorice reduse la acești indivizi. Evident, dacă nu este redus aportul alimentar, aceștia vor deveni obezi. Obezitatea cumulată cu pierderea puterii poate conduce la alte probleme, precum cele legate de presiune, datorită inabilității de a face împingeri ale scaunului cu rotile sau de a scimba poziția corpului pentru perioade prelungite de timp. În final poate să apară decesul datorită căderii respiratorii.

Exercițiile fizice sunt benefice pentru acești pacienți din mai multe motive. Întâi, o creștere a puterii poate îmbunătăți performanțele activităților zilnice cum este urcatul scărilor, ridicarea de pe scaun și mersul. În al doilea rând, un program pentru flexibilitate poate reduce progresarea contracturilor, permițând persoanelor cu DMD să aibă capacitate ambulatorie mai mult timp. În al treilea rând, întărirea musculaturii posturale poate să scadă formarea scoliozei la aceste persoane datorită unei atrofii reduse a musculaturii spinale. În plus, cheltuielile crescute de energie pot reduce prevalența obezității după piederea capacității ambulatorii la aceste persoane.

Flexibilitatea

Flexibilitatea ar trebui să fie obiectivul principal al programului de exerciții fizice. Întinderile ar trebui să constea din întinderi pasive și active. Trebuia avut grijă să nu cauzeze leziuni musculare, de aceea întinderile balistice ar trebui evitate. Exercițiile de întindere ar trebui efectuate de 3-4 ori pe zi, cu durate de 10-30 secunde, și repetate de trei ori. Întinderile trebuie să se concentreze pe grupurile musculare predispuse contracturilor, cum sunt șoldurile, genunchii, umerii, încheieturile mâinilor, degetele și flexorii plantari.

Rezistența

Pe baza unui model cu animale cu DMD, rezultatele au arătat că șoarecii cu această afecțiune aleargă o distanță semnificativ mai redusă pe săptămână și cu o viteză mai mică zilnică decât șoarecii normali. Exercițiile au avut ca rezultate rezistență îmbunătățită la oboseală, proporții cresute ale fibrelor oxidative și îmbunătățiri în producerea forței mai mare la șoarecii afectați care au făcut exerciții comparativ cu cei sedentari.

Compararea animalelor cu oamenii poate fi dificilă. Totuși, pe baza acestor rezultate, pot fi recomandate exerciții de rezistență persoanelor cu DMD. Viteza de mers spontană ar trebui să fie determinantă pentru intensitatea exercițiilor la aceste persoane. Durata exercițiilor trebuie să se bazeze pe toleranța fiecărui individ la exercițiu. Sunt de așteptat distanțe parcurse mai mici și viteze scăzute de mers, după studiile efectuate pe animale. Frecvența antrenamentului de rezistență ar trebui să se bazeze pe toleranța la exerciții și poate fi de la 1 până la 7 zile pe săptămână. Suprafețele de mers trebuie să fie nivelate pentru a preveni mersul în josul pantei, care poate cauza deteriorări musculare excesive datorită componentei excentrice crescute, orice activitate care schimbă direcția sau viteza pot cauza afectări musculare. Sunt contraindicate activitățile de natură balistică și exercițiile de rezistență dinamice cu o constantă externă. Pentru aceste persoane sunt de asemenea recomandate înotul și ciclismul.

Puterea musculară

Pe baza modelelor animale și umane, formularea unui ghid clar de întărire a musculaturii este dificilă. Este clar că exercițiile excentrice cauzează afectări ale mușchilor la mușchii normali și fără distrofină. De aceea, unii ar putea sugera să fie complet eliminată componenta excentrică a exercițiilor, de exemplu exercițiile de rezistență dinamice cu o constantă externă, sărirea într-un picior în jos repetată. Totuși, rezultatele recente arată că exercițiile exentrice izokinetice nu ridică nivelul CK la indivizii sănătoși. În plus, Lateur și Giaconi au folosit exercițiile izokinetice concentrice submaximale la persoane cu DMD fără efecte negative.

Este o ipoteză faptul că exercițiile izokinetice exclusiv concentrice sau excentrice, dar nu ambele în același timp, pot îmbunătăți puterea fizică a indivizilor cu DMD. Cu o rezistență externă constantă dinamică (exemplu, aparatele sau greutățile) poate să apară o creștere a afectării musculare dacă se schimbă direcția velocității la punctul în care contracția concentrică este urmată de cea excentrică. Acest inconvenient se elimină dacă se fac doar exerciții concentrice sau excentrice, reducând sau eliminând afectarea musculară.

Ghidul exercițiilor generale pentru persoanele cu DMD

Ghidul exercițiilor specifice pentru persoanele cu DMD

Precauții și contraindicații ale exercițiilor fizice pentru persoanele cu DMD

Exerciții excentrice care provoacă leziuni musculare (ex. mersul sau alergarea în josul pantei)

Întinderi balistice

Șederea sau culcarea pe perioade prelungite de timp

Cercetările în curs

Oamenii de știintă au cautat modalități de a vindeca DMD din momentul în care au avut cunoștință de existența bolii. Astăzi, având la bază bogăția de cunoștințe despre mecanismele care stau la baza genetică și moleculară a DMD, cercetătorii testează în mod activ o varietate de abordări terapeutice diferite. Acestea includ terapii genice (de exemplu, înlocuirea genelor defecte DMD cu cele cu funcționare normală), tratamente pe bază de celule (de exemplu, inlocuirea celulelor musculare deficitare în distrofina cu celule stem de la donatori sănătoși), si terapii medicamentoase (de exemplu, folosirea medicamentelor pentru a compensa în alte moduri proteina distrofină disfuncțională). Cele mai multe dintre aceste inițiative nu au furnizat nici un răspuns definitiv. Într-adevăr, câteva din tratamentele în curs de dezvoltare și testate promit că ar putea fi efectiv utilizate în viitor. DMD rămâne încă o boală devastatoare pentru care nu există nici un leac.

Înlocuirea celulelor stem

Deși celulele stem izolate din mușchi (celule satelit) au capacitatea de a se diferenția în miotuburi atunci când sunt injectate direct în mușchii de animale, le lipsește capacitatea de a se răspândi sistemic. Pentru a livra în mod eficient o doză terapeutică la un mușchi izolat ar fi nevoie de injecții în mușchi la fiecare 2mm Această problemă a fost eludată cu ajutorul unor alte celule stem multipotente, numite pericite, care se află în interiorul vaselor de sânge ale muschilor scheletici. Aceste celule au capacitatea de a fi livrate sistemic și preluate prin traversarea barierei vasculare. Odată trecută bariera vascularizației, pericitele au capacitatea de a fuziona și forma miotuburi. Acest lucru înseamnă că ele pot fi injectate arterial, trecând prin peretii arteriali în mușchi, unde acestea se pot diferenția în mușchi potențial funcționali. Aceste constatări indică potențial pentru terapia cu celule stem a DMD. Celulele pericite derivate ar trebui extrase, crescute în cultură, iar apoi aceste celule ar trebui injectate în fluxul de sânge unde există posibilitatea ca acestea să își găsească drumul către regiunile vătămate ale muschilor scheletici.

Reglarea utrofinei

Reglarea utrofinei este de mare interes, deoarece aceasta servește ca cel mai apropiat analog endogen în genomul uman. Această genă este mai scurtă și situată pe cromozomul 6 la om. Cercetatorii se concentrează în prezent pe înțelegerea reglării din spatele exprimării sale în interiorul celulelor. A fost descoperit anterior că reglarea utrofinei poate compensa parțial lipsa expresiei distrofinei în celulele musculare. Cercetările recente au constatat că a existat o îmbunatatire semnificativă in creșterea masei musculare la șoareci cu DMD. O cercetare mai aprofundată cu testare umană va spune dacă există o șansă reală de îmbunătățire care ar putea fi răspunsul pentru a oferi o viață lungă la suferinzii de DMD.

Corecția mediată a saltului peste exon

Cercetatorii au imaginat o altfel de abordare: in loc sa corecteze defectul genetic, ei au "ascuns" gena mutanta, cu ajutorul unor "bandaje" – fragmente de acid nucleic, care se leaga de ARN-mesager, in punctele ce corespund secventelor mutante ale genei DMD.

In acest fel, secventele mutante, care ar fi impiedicat producerea distrofinei, vor fi "sărite" atunci cand se realizeaza translatia – procesul de sinteza a proteinelor specifice pe baza informatiei genetice continute in ARN-mesager.

Primele testari pe oameni, incepute in 2009, au aratat ca injectarea "bandajelor" de acid nucleic (initial in muschii piciorului, la 7 baieti cu DMD; ulterior in sange, la 20 de pacienti atinsi de boala) determina sinteza distrofinei in organism.

Dezvoltarea medicamentelor

Cercetări recente arată că Losartanul, un medicament folosit în prezent pentru tratarea hipertensiunii arteriale, este eficient în oprirea evoluției bolii la șoareci care au fost modificați genetic pentru a avea DMD. Testele umane sunt în planificare.

Cercetătorii unui grup din Franța, au identificat o serie de medicamente care sunt în prezent licențiate pentru alte aplicații ca având efect în stoparea sau reducerea dramatică a avansării degenerării musculare DMD la viermi. Aceștia folosesc în prezent șoareci pentru a confirma aceste rezultate, care până în prezent sunt foarte promițătoare, confirmând eficacitatea acestor medicamente. Cu toate acestea, lucrul cu soareci pare sa se miște incet. Principalele clase de medicamente care au fost identificate sunt ISRS (de exemplu antidepresive cum ar fi Prozac) și relaxante musculare, cum ar fi cele folosite de sportivi după antrenamente grele. Există dovezi contradictorii de la modelele animale care sugerează că efectuarea mai puținor exerciții încetineste rata de degenerare a mușchilor, de aceea există posibilitatea ca aceste două medicamente să acționeze oarecum ca sedative, deși realitatea pare să fie că viermii și șoarecii sunt mult mai activi în ansamblu, deoarece au leziuni musculare mai mici si deci pot rămâne active pentru mai mult timp.

Terapia genică

În 2007, o echipă de cercetători condusa de Jerry Mendell, MD, la Spitalul de Copii Nationwide a facut primul studiu clinic din lume de terapie genică (mediată viral) pentru MD Duchenne.

Cercetarea științifică indică faptul că este posibil de a repara gena asociată cu DMD, prin utilizarea enzimelor meganucleaze, deși rămâne un volum semnificativ de muncă până când să poată fi testată această metodă în organismul pacienților umani.

Studiile clinice

În timp ce PTC124 a avut rezultate promițătoare la soareci, faza II a procesului a fost suspendată atunci când participanții nu au demonstrat creșteri semnificative la distanța parcursă prin mers pe jos în șase minute.

Studii sigure și eficace de oligonucleotide antisens pentru sărirea exonilor în distrofia musculara Duchenne cu oligos Morpholino și cu oligos fosforotioat 2'-O-metil sunt în curs de desfășurare.

ACE-031 este în faza a II-a. Pacienții cu DMD sunt în prezent înscriși pentru a continua traseul clinic care este sponsorizat de Acceleron Pharma, Inc. Data estimată de finalizare a studiului este programată pentru a fi februarie 2012.

În prezent, acesta este tratamentul cel mai promițător de succes pentru DMD și tulburări similare.

Consiliere

Consilierea genetică este recomandată pentru persoanele cu un istoric familial de astfel de afecțiuni. Distrofia musculară Duchenne poate fi detectată cu o precizie de aproximativ 95% prin studii genetice efectuate in timpul sarcinii.

Cap. II. Noțiuni de psihologia familiei și terapii de familie

Indiferent de formele în care se prezintă astăzi viața de familie, dinamica și transformările care au loc în cadrul acesteia reprezintă sursa permanentă din care apar și se dezvoltă bucuria sau suferința indivizilor, eficiența sau ineficiența lor ori adaptarea sau neadaptarea la cerințele societății moderne .

Familia este contextul în care individul evoluează pe tot parcursul vieții sale, iar consecințele unei funcționări deficitare se reflectă întotdeauna negativ în starea de sănătate psihică și somatică a acestuia, dar și în dezechilibrele și suferințele sociale. În acest sens, terapiile de familie au rolul de a educa oamenii să interacționeze responsabil în cea mai importantă structură a vieții lor – intimitatea și solidaritatea familială – astfel încât să își mențină sănătatea și armonia.

Terapiile de familie reprezintă modele viabile de asistare și facilitare a echilibrului sistemului familial aflat în impas, instrumente moderne de acțiune, preventive și curative în egală măsură, în slujba familiilor disfuncționale .

Cele mai importante disfuncționalități pentru care familiile aleg să apeleze la un terapeut sunt următoarele:

– o imagine de sine negativă, sentimente și păreri despre ei înșiși defavorabile;

– comunicarea cu ceilalți membri ai familiei indirectă,vagă și nesinceră;

– regulile folosite în sistemul familial sunt rigide,depășite sau neacceptate de ceilalți;

– relațiile extrafamiliale sunt puține și formale.

Orice familie poate spera să-și îmbunătățească calitatea vieții dacă fiecare membru al ei este gata să recunoască problemele cu care se confruntă, dorește șă schimbe ceva și, mai ales, acționează pentru ca schimbarea în bine să se producă.

a)Puterea în cuplu

Reprezintă cauza a numeroase divergențe, pentru că cei doi parteneri împart puterea în mai multe moduri. Problemele care apar pornesc în special de la ignorarea ideii potrivit căreia relația modernă de parteneriat presupune reciprocitatea puterii și autorității pe diferite niveluri. Faptul că orice diferență este privită ca o sursă de inegalitate crează impresia că toate sarcinile și rolurile pot fi îndeplinite, în egală măsură atât de femei, cât și de bărbați. Este o impresie greșită, care nu ține cont de anumite elemente de specificitate, care diferențiază cele două sexe. Egalitatea în cuplu este posibilă , fără ca acest lucru să însemne eliminarea diferențelor, ci doar echilibrarea domeniilor și a nivelurilor în care cei doi parteneri își exercită autoritatea și puterea, printr-o complemetaritate a rolurilor.

Adică,”autoritatea și puterea între cele două sexe pot fi relativ egal distibuite, în condițiile în care suma activităților (și a importanței acestora) desfășurate de o femeie este egală cu suma activităților (și a importanței) desfășurate de un bărbat”.

Partenerii pot împărți puterea în mai multe feluri. De exemplu, un soț poate să ia toate deciziile privind modul în care se cheltuiesc resursele familiei, în timp ce celălalt poate stabili modalitățile de socializare ale copiilor .

Unul dintre indicatorii principali care definesc raportul de autoritate și putere îl reprezintă conceptul de “luare a deciziilor”. Luarea deciziilor nu reprezintă nici autoritatea, nici puterea, pentru că este posibil ca o decizie să fie luată de un membru al cuplului, fie pentru că partenerul său l-a delegat în acest sens, fie pentru că celălalt nu este interesat. Adică,dacă un membru al cuplului are o capacitate decizională mai mare decât ceălalt, acest lucru nu înseamnă neapărat și o autoritate sporită față de partener. Discrepanța între autoritatea pe care bărbatul crede că ar trebui să o aibă și puterea pe care o deține, în mod real reprezintă o sursă importantă de instabilitate maritală.

Totuși, în societatea contemporană, raporturile de autoritate și putere tind să devină negociabile și sunt extreme de schimbătoare, în funcție de apariția, dispariția sau modificarea unor factori cu rol important în influențarea cauzelor care generează aceste raporturi. Orice negociere sau redefinire a importanței unui indicator poate avea ca efect o modificare a autorității în cadrul cuplului.

b)Problemele de ordin sexual

Pot genera multe neînțelegeri în viața conjugală. Problemele sunt legate de durata, calitatea și frecvența raporturilor sexuale. Semnificațiile simbolice pe care le atribuie cei doi parteneri actului sexual sunt foarte diferite: ̋a face dragoste când vrea ea, poate confirma unui bărbat iubirea soției lui, pe când , pentru o femeie, a face dragoste când vrea el , poate însemna că soțul se folosește de ea sau că o domină. O femeie respinsă crede că nu mai este atractivă, pe când un bărbat se simte jignit dacă observă o lipsă de entuziasm sau neimplicarea soției în actul sexual. Aceste diferențe crează disfuncții și nemulțumiri.

Specialiștii susțin că problemele sexuale apar în cuplu doar atunci când există o proastă comunicare între parteneri. Mulți indivizi care declară că își iubesc partenerul au așteptări în viața intimă despre care preferă să nu discute cu partenerii lor,ceea ce reprezintă un paradox, întrucât exprimarea dorințelor ar trebui să se desfășoare mult mai ușor într-o relație intimă.

În cadrul ședințelor de consiliere psihologică, cei doi parteneri trebuie sfătuiți să discute sincer unul cu celălalt în legătură cu ceea ce îi satisface, pe fiecare în parte,dar să nu neglijeze nici aspectul nonverbal al comunicării sexuale, pentru că aceste mesaje vorbesc de multe ori mai bine decât cuvintele. Partenerii trebuie să conștientizeze că preferințele sexuale ale celuilalt se pot modifica de-a lungul timpului, dar că, dacă celălalt respinge un anumit fel de activitate sexuală, acest lucru nu înseamnă, implicit o respingere a persoanei.

c) Comportamentele reciproc negative

Într-un cuplu disfuncțional ,dacă unul dintre parteneri se comportă negativ, soțul acestuia se consideră îndreptățit să răspundă cu aceeași monedă, declanșând astfel un lanț de interațiuni negative. Acest șir de comportamente negative se poate declanșa și dacă acest lucru nu s-a urmărit, pentru că cel care se așteaptă la o critică, răspunde cu o altă critică, cei doi parteneri fiind mereu gata de atac și de contra-atac. Această perpetuare a stării de dizarmonie duce la acumularea conflictelor nerezolvate și la consolidarea unui context negativ, în care este puțin probabil ca problemele să fie rezolvate constructiv.

De multe ori partenerii cuplului conflictual au tendința de a interpreta evenimentele dintr-o perspectivă subiectivă, care îi plasează, pe fiecare în parte, în poziția cea mai favorabilă. Această supralicitare a propriului rol este numită de psihologi prejudecata egoistă. Terapeutul trebuie să încerce să îi conștientizeze pe ce doi parteneri că această prejudecată egoistă nu face altceva decât să adâncească prăpastia dintre ei și să transforme intimitatea într-un permanent câmp de luptă.

II.1. PRINCIPALELE TIPURI DE TERAPII DE FAMILIE

1) Terapia centrată pe problemă

Această variantă de terapie începe prin a prezenta terapeutului problema cu care se confruntă cuplul, problemă pe care soții pretind că vor încerca să o depășească pentru a putea să rămână împreună. Multe dintre disensiunile unui cuplu își au originea în absența flexibilității, terapeuții constatând adeseori că motivele neînțelegerilor pornesc de la regulile dintre cei doi parteneri. Sunt situații în care problemele apar o singură dată, dar și căsnicii în care crizele se succed ciclic.

Terapeutul joacă în tot acest demers un rol de negociere fără a se implica de partea vreuneia din părți. Pentru a reuși să îi motiveze pe membrii cuplului disfuncțional să îi urmeze indicațiile, el poate alege două căi diferite:

1)abordarea indirectă, când îi determină pe parteneri să vorbească despre tot ceea ce au încercat să facă pentru a rezolva problema cuplului. Conștientizându-și nereușitele ,partenerii cuplului sunt mai dispuși să urmeze indicațiile terapeutului.

2)abordarea directă, când îi determină pe cei doi să povestească despre cât de gravă este situația lor. Astfel, terapeutul folosește disperarea celor doi drept motivație în acceptarea sfaturilor.

Terapeutul are la dispoziție una din următoarele două variante: de a spune oamenilor ce pot să facă, atunci când dorește ca ei să facă ceva anume, sau ce să nu facă, atunci când nu dorește ca ei să facă ceva anume. Dacă arată că își cunoaște meseria, există mari șanse ca oamenii să facă ceea ce li se cere.

De asemenea, felul în care descrie sarcina este deosebit de relevant. El se poate exprima la modul ”Vă voi cere să faceți ceva ce vi se va părea, poate, stupid sau ciudat…” În felul acesta, cei consiliați acceptă altfel sarcina.

La următoarea întrevedere terapeutul trebuie să verifice dacă sarcina a fost îndeplinită, a fost îndeplinită doar parțial, sau nu a fost îndeplinită deloc. Evident, dacă familia a îndeplinit sarcina, ea trebuie felicitată, dar dacă sarcina a fost îndeplinită doar parțial, este necesară o explicație legată de ce nu s-a îndeplinit în întregime.

2) Terapia centrată pe comunicare

O comunicare eficientă presupune un mesaj corect recepționat. Pentru ca acest lucru să fie realizabil trebuie ca cel care transmite mesajul să fie precis în exprimare, dar și să se asigure că celălalt a înțeles corect sensul informațiilor sale. De asemenea, cel care recepționează mesajul trebuie să se asigure că percepția lui este corectă.

Se întâmplă însă deseori ca intenția și impactul unui mesaj să fie diferite, iar pentru această situație s-ar putea formula mai multe explicații:

1. Același mesaj poate avea impact diferit, în funcție de tonalitatea vocii sau starea de spirit a celui care transmite informația.

2. Starea de spirit a celui care recepteză afectează și ea conținutul mesajului. De exemplu, pentru o persoană deprimată, orice compliment sună fals, pe când, într-o dispoziție mai bună, el poate fi considerat sincer.

3. Mulți oameni au tendința de a presupune că celălalt înțelege exact ceea ce i se trasmite și sunt foarte uimiți să constate că nu este întotdeauna așa. Este destul de dificil, totuși, să identifici ce simte sau ce gândește o persoană, fără să o întrebi.

Așadar, distorsiunile în comunicare pot să apară din cauza celor două componente ale comunicării, și anume: componenta de conținut (care se referă la ceea ce vrei să transmiți) și componenta – sentiment (care se referă la modul în care este rostit un mesaj). Adică, același conținut poate fi spus în moduri diferite, în funcție de starea de spirit pe care o avem în momentul respectiv. Totodată, același conținut pote fi receptat diferit, în funcție de sentimentele pe care le încearcă cel care trebuie să decodifice mesajul. Puțini sunt cei care sunt conștienți de ambele aspecte ale mesajului, pentru că puțini cer sau oferă feed-back, o dimensune a comunicării ce trebuie avută permanent în vedere pentru a se putea evita neînțelegerile, dizarmoniile, dar și pentru a îmbunătăți calitatea relației de parteneriat.

Persoanele flexibile, tolerante și empatice au șanse mai mari de a realiza o bună comunicare cu partenerii lor, în timp ce persoanele rigide și intolerante, care socotesc o pierdere de vreme înțelegerea mesajelor celuilalt, au șanse mult mai mici, în timp ce într-un cuplu cu un astfel de partener, amândoi soții au șanse să devină frustrați, necomunicativi și, în ultimă instanță, singuri.

Studiie clinice și psihologice au demonstrat că problemele maritale sunt datorate în special deficiențelor comunicaționale. De asemenea, satifacția conjugală apare ca fiind direct proporțională cu capacitatea de a dialoga sincer cu celălat. Din acest punct de vedere putem observa faptul că partenerii din cuplurile fericite vorbesc mai des decât cei din cuplurile cu probleme despre nemulțumirile și problemele lor, pe care încearcă să le rezolve în mod activ.

Între sursele care ridică între parteneri bariere comunicaționale ar fi de amintit: diferențele culturale, diferențele de gen-rol, comunicarea indirectă, folosirea diferită a cuvintelor, presupunerile incorecte și generalizările, comunicarea contradictorie, monologul ori comunicarea defensivă.

Dacă diferențele culturale și cele de gen-rol sunt evidente (partenerii evitând să spună unul altuia ceea ce îi deranjează în efectuarea unor sarcini care le sunt atribuite sau impuse, fără a fi dorite sau interiorizate), comunicarea indirectă distorsionează profund calitatea relației de parteneriat. Înțelesul diferit acordat aceluiași mesaj îngreunează comunicarea, ceea ce se întâmplă și în cazul tendinței de a generaliza.

Comunicarea contradictorie se referă la faptul că două sau mai multe mesaje transmise de aceeași persoană se opun între ele, situație în care receptorul nu știe ce să mai creadă, mai ales atunci când și semnalele nonverbale nu concordă cu cele exprimate verbal. Monologul inhibă comunicarea, dar și interacțiunea dintre parteneri, deoarece pentru receptor este foarte frustrant să nu aibă posibilitatea de a-și exprima opinia în legătură cu mesajul primit. Comunicarea defensivă este și mai supărătoare, deoarece apare atunci când o persoană se simte amenintă de cealaltă și comunică cu ea ascunzându-se în spatele acestor temeri.

Condițiile esențiale ale bunei comunicări în cadrul cuplului sunt:

claritatea(adică expunere sistematică și concisă)

proprietatea(utilizarea termenilor adecvați pentru exprimarea exactă a intențiilor)

naturalețea(exprimarea firească,fără o căutare forțată a unor expresii sau cuvinte)

Agenda ascunsă reprezintă suma ideilor și frământărilor care rămân ascunse, neexteriorizate în fața partenerului și, drept urmare, nerezolvate. Dacă această agendă rămâne ascunsă mai mult timp, insatisfacția și frustrarea vor crește, iar dizarmoniile și disensiunile se vor amplifica. În general, dacă unul dintre parteneri are o agendă ascunsă, este posibil ca el să interpreteze toate mesajele celuilalt prin filtrul acestei agende. El își poate exterioriza frământările în mod indirect, în cadrul unor discuții colaterale, agenda fiind exprimată, dar rămânând în mod conștient ascunsă.

Potrivit specialiștilor exista trei tipuri de agende ascunse:

1) agenda ascunsă negativă, care are ca problemă centrală afecțiunea. Filtrul care operează în această situație ar fi ”soțul/soția nu mă iubește”, în timp ce dovezile sunt adunate pntru a hrăni acest sentiment dureros. Fiecare mesaj este evaluat în termenii acestui filtru de afecțiune.

2) agenda de răspuns, care are ca problemă centrală interesul, în timp ce filtrul care operează este ”soțului/soției nu îi pasă de mine, nu îl/o interesează problemele mele”. Toate mesajele sunt filtrate pentru a arăta această lipsă de înțeles sau de răspuns.

3) agenda ascunsă de statut, care are ca problemă centrală influența. Fitrul care operează în această situație ar fi ”soțul/soția nu mă tratează ca pe un egal”. Mesajele sunt filtrate în așa fel în cât să arate că partenerul este unul dominator.

Agendele ascunse apar chiar și în cazul căsătoriilor considerate foarte liniștite și nu trebuie ignorate niciodată. Ele pot semnala supărări mărunte, dar pot fi și serioase semnale de alarmă care indică faptul că un partener care selectează mesajele are un serios bagaj de nemulțumiri acumulate. Oricum, toate indiciile unei agende ascunse trebuie examinate, pentru a se depista ce ascund și ce se află dincolo de ele. Atunci când se blochează canalele de comunicare, membrii cuplului constată deseori că ceea ce îi unește reprezintă mult mai puțin decât ceea ce îi separă. Dar, dacă agendele ascunse sunt eliminate, iar comunicarea devine sinceră și matură, tensiunile se pot risipi, iar armonia poate atenua angoasele conștientizării unor opinii diferențiate.

Agedele ascunse se pot „demonta” pacurgând următoarele:

1) trebuie să asculți suficient de bine, pentru a putea rezuma ceea ce spune partenerul tău;

2) trebuie să ieși din cadrul punctului tău de vedere și să încerci să înțelegi validitatea punctului de vedere al partenerului;

Oamenii adoptă, de obicei, una din următoarele atitudini:

1) De conciliere – este cazul celor care înceacă să rezolve împăciuitor o situație problematică;

2) De blamare – cei care aruncă vina pe ceilalți pentru problemele apărute;

3) Rațională – cazul celor ce iau în calcul toate datele pentru a găsi soluția cea mai potrivită;

4) Nerelevantă – cazul celor evazivi, care-i lasă întotdeauna pe ceilalți să decidă.

Fiecare dintre noi aparține uneia din cele patru categorii. Pentru a-i putea înțelege pe ceilalți trebuie să descifrăm și motivația pentru care aceștia adoptă o poziție sau alta, iar cea mai eficace metodă este aceea de a te pune în locul celuilalt, adică de a imagina diverse jocuri de rol. Capacitatea de a intra într-un joc comunicațional reprezintă un semn al maturității și al dorinței de a rezolva sau evita situații problematice. Aceste persoane au posibilitatea de a crește, de a se dezvolta și de a-și găsi echilibrul și maturitatea, de a îmbunătăți calitatea relației conjugale sau familiale.

Identificarea și negocierea regulilor

Fiecare individ trăiește după anumite reguli. Acestea au fost fie impuse de alții, fie de propria dorință de a face ordine într-o existență care, fără aceste reguli, ar putea scăpa de sub control. Regulile au un rol fundamental și în buna funcționare a vieții de familie. În lipsa lor apar situații de criză, dar situații dificile apar și atunci când aceste reguli suferă de inadvertență ori anomie, ceea ce generează insatisfacție și dizarmonie. Una dintre cele mai eficiente modalități constă în identificarea, cu ajutorul comunicării, a regulilor care ne ghidează viața, păstrarea celor care sut validate la nivel familial și reformularea altora care-și găsesc justificarea doar în egoismul ori prejudecățile unor membrii ai familiei. Negocierea sinceră a rolurilor se poate face însă doar în familiile în care fiecare membru are dreptul la cuvânt.

Indiferent de natura sentimentelor, dacă membrii familiei nu și le cunosc reciproc și dacă nu pot vorbi depre ele unii cu ceilalți, creșterea personală a fiecăruia va avea de suferit. Există familii în care anumite subiecte nu sunt abordate niciodată ,pentru a nu redeschide răni ale trecutului, sau pentru a evita stări de spirit negative. Acest lucru nu face însă decât să scadă încrederea interpersonală, să reducă sinceritatea și să blocheze comunicarea.

Alt aspect al tabuurilor familiale este legat de secrete. Mulți părinți încearcă să ascundă copiilor anumite lucruri din trecut sau din prezent (un copil născut înainte de căsătorie, cazier, un amant sau o amantă, etc..). Ei consideră că, dacă nu se vorbește despre aceste probleme, ele nu există, ceea ce nu funcționează chiar așa.

Orice regulă care-i împiedică pe membrii familiei să comenteze sau să știe ceea ce se întâmplă reprezintă punctul de plecare în dezvoltarea unei persoane mărginite, ignorante și lipsite de creativitate, precum și a unei situații familiale pe măsură. În schimb, familia ale cărei reguli permit libertatea aflării și comentării oricărui lucru, indiferent cât ar fi de dureros, are mari șanse să fie o familie care te ajută să crești. Numai dacă se vorbește despre o faptă anume și despre gravitatea ei, se poate evita reapariția ei în viitor.

Mecanismul familial

În fiecare familie au loc interacțiuni și activități care nu se produc la întâmplare. Fiecare membru al familei are timpul său, capacitatea de a gândi, de a simți, energia fizică și emoțională, precum și experința anterioară. Toate acestea reprezintă materia primă care susține mecanismul familial. Cea mai importantă problemă pentru o familie este legată de alegerea unor modalități ineficiente de a gestiona resursele membrilor săi. Una dintre cele mai frecvente plângeri este cea legată de faptul că indivizii consideră că au prea multe lucruri de făcut într-un timp prea scurt.

Mecanismul intern al familiei trebuie să asigure fiecărui membru o evidență concretă a valorii sale, adică fiecare persoană trebuie să aibă sentimentul că a contribuit cu ceva la bunul mers al vieții familiale. În același timp, totul trebuie negociat pentru a fi realizat cu plăcere.

Probleme la fel de importante și la fel de frecvente derivă din folosirea timpului care rămâne după ce sarcinile au fost îndeplinite. Acest timp poate fi împărțit în trei categorii: timpul pentru sine, timpul pentru un anumit membru al familiei, timp pentru toți. Mulți sunt cei care se plâng că timpul petrecut împreună de toți membrii familiei este foarte scurt. Alții se arată deranjați de faptul că nu mai pot avea un timp al lor, în care să stea singuri, fără a fi deranjați.

Obiectivele terapiei comunicării în cadrul grupului familial sunt asemănătoare tratării grupului format din persoane străine, adică promovarea individualității membrilor familiei și optimizarea relațiilor interpersonale. Creșterea individuală se poate realiza atunci când nevoile nesatisfăcute sunt verbalizate și înțelese, iar rolurileîn familie bine delimitate și explorate pe măsură.

Terapeuții comunicării pleacă de la premisa că, atunci când membrii familiei vor fi eliberați de propriile inhibiții, își vor dezvolta și o mai mare coeziune familială.

Optimizarea comunicării înseamnă:

manifestarea unei cooperări sporite

independență personală

creșterea libertății și deschiderii interacțiunilor

creșterea gradului de securitate al fiecărui membru al familiei

creșterea flexibilității rolurilor în familie

Procesul terapeutic promovează schimbarea comportamentului prin :

ajutarea membrilor familiei să vorbească deschis

sprijinirea celor care par reticenți

criticarea procesului interacțiunii lor

prezentarea fiecărui membru în parte într-o nouă lumină, care le permite celorlalți să se raporteze la el în noi moduri

Căile terapeutice care pot provoca schimbarea sunt:

a) Modelarea ascultării

În timp ce membri familiei vorbesc, terapeutul ascultă cu atenție, demonstrând vorbitorului ce anume îl face să simtă că vrea să fie auzit și înțeles, iar celorlalți membri ai familiei de ce nu trebuie să îl întrerupă, să nu se certe sau să nu se agreseze.

b) Analiza

După ce s-au exprimat, membri familiei sunt ajutați să analizeze cele spuse, în primul rând sentimentele și nevoia de a fi ascultați de ceilalți. În acest fel li se oferă șansa de a explora de ce aceste sentimente sunt prezente și, mai ales de ce au fost ele reținute. Ipoteza de la care se pornește ar fi aceea că familiile pot schimba ceea ce pot înțelege.

c) Aducerea la lumină a “mesajelor acoperite”

Specialiștii în comunicare susțin că toate evenimentele și acțiunile oamenilor încearcă să comunice ceva anume. Astfel, anumite simptome pot fi considerate mesaje acoperite care furnizează informații asupra relațiilor. Dacă un simptom este de fapt, un mesaj acoperit, transformând acest mesaj într-unul deschis, simptomul nu mai apare .

Potrivit acestei strategii, schimbarea nu vine însă din interiorul sistemului, ci din exterior, terapeutul fiind o persoană din afara familiei. De pe această poziție, exterioară familiei, el are două posibilități: aceea de a releva anumite secvențe problematice sau de a le manipula pentru a provoca o schimbare terapeutică.

În primul caz, strategia se bazează pe puterea interiorului, depinzând de cooperare și de dorința de schimbare.

În cea de a doua variantă, strategia constă în a “învinge “familile cu propriile lor jocuri interacționale, cu sau fără cooperarea acestora. Aceste strategii manipulative au format baza terapiei de familie strategică, care este un produs al teoriei comunicaționale.

Tehnicile terapiei de familie comunicaționale sunt similare cu cele ale terapiei de grup analitic și de sprijin. Rolul terapeutului este acela de dirijor de proces, modelul familiei fiind cel al unui grup democratic. Terapeutul se raportează democratic la membrii familiei, așa cum ei se așteaptă să procedeze unul față de altul.

În terapia de familie axată pe comunicare, tehnicile și procedeele strategice au fost, de cele mai multe ori, derivate din paradigma teoretică . Procedeul lui Watzlawick structurează un ghid de 5 sarcini pentru familia – problemă, care este solicitată să parcurgă și să completeze ghidul – interviu în prezența tuturor membrilor săi.

Aceste solicitări sunt :

să decidă împreună principalele lor probleme de familie

să planifice o “ieșire” (un program comun în afara casei )

părinții să discute despre cum s-au cunoscut

să discute toți despre înțelesurile unui proverb

să identifice greșelile fiecăruia și să își asume fiecare persoană propria vină

În timp ce familia lucrează la aceste sarcini, terapeutul observă, dintr-o cameră alăturată, modelele de comunicare, metodele de formulare a deciziilor și fenomenul “țapului ispășitor”. Totuși deși foarte util pentru cercetarea familiei, acest tip de interviu structurat nu a câștigat mult teren ca instrument clinic.

Tehnicile de comunicare s-au structurat progresiv în trei modele strategice pornind de la înțelegerea din ce în ce mai clară a modului în care familiile se dovedesc rezistente la schimbare:

strategia axată pe învățarea regulilor comunicării clare

strategia axată pe analiza și interpretarea modelelor comunicaționale

strategia axată pe manipularea interacțiunilor printr-o varietate de manevre

Inițial, terapeuții comunicării au încercat să convingă familiile să accepte responsabilitatea reciprocă, dar, ulterior, izbindu-se la rezistența familiei la schimbare, terapeuții au solicitat famililor să își autodefinească problema. Virginia Satir a fost cea care a încercat conturarea următoarelor reguli:

1) Fiecare trebuie să vorbească în numele său, la persoana întâi, referitor la ceea ce simte și ce crede;

2) Fiecare trebuie să formuleze afirmații personale, în legătură cu probleme personale. Opinile și judecățile de valoare nu trebuie să treacă drept principii generale. A avea opinii reprezintă un pas necesar pentru a discuta și a schimba opinii.

3) Fiecare trebuie să se adreseze și să vorbească direct, nu pe ocolite, unul altuia și unul despre altul . Această regulă exclude ignorarea sau descalificarea vreunui membru al familiei și împiedică stabilirea de coaliții destructive.

Aceste dialoguri sunt dificile și oamenii nu prea pot fi învățați să comunice doar spunându-le cum să o facă. Majoritatea persoanelor implicate încearcă însă, cel puțin pentru moment, urmarea anumitor demersuri terapeutice. Totuși, datorită rezistenței mari la schimbare a familiei, de cele mai multe ori noul comportament durează numai cât timp terapeutul se află acolo.

3)Terapia de familie de tip experiențial

Scopul terapiei de familie de tip experiențial îl constituie în primul rând așa numita “creștere a integrității personale “ ( tradusă prin congruența dintre experiența interioară și comportamentul exterior). Acestei “creșteri” i se adaugă o mai mare libertate de opțiune, mai puțină dependență și o mai mare extindere a experienței. Simptomele dureroase cu care se prezintă familia în terapie, deși importante, sunt considerate secundare. Obiectivul terapiei este ca membrii familiei, fiecare în parte, să devină sensibili la nevoile și sentimentele lor și să le împărtășească în cadrul familiei. În acest fel, unitatea familială se poate baza pe o interacțiune vie și autentică .

Virginia Satir enunță astfel scopurile terapiei de familie:

1) fiecare membru al familiei trebuie să fie în stare să relateze complet și onest ceea ce vede și aude, simte și gândește despre el însuși și despre ceilalți, în prezența celorlalți. Adică, fiecare trebuie să fie el însuși în prezența celorlalți.

2) fiecare persoană din familie trebuie să se adreseze și să se raporteze la ea în termenii unicității sale, așa încât decizile să se poată lua mai curând prin explorare și negociere, decât în termeni de putere.

3) este absolut necesar ca diferențele dintre persoane să fie conștientizate în familie și folosite pentru creștere.

Terapia experiențială include elemente raționale și non-raționale. Primele sunt necesare pentru a promova conștientizarea și înțelegerea, celelalte pentru a crește spontaneitatea și sinceritatea. Experimentarea, în mod conștient, a potențialului uman intern ( fantezii, alte aspecte, etc.) ferește oamenii de influențele lor patogene și le eliberează forța de viață, ceea ce duce creșterea conștientizării prin reintegrarea părților reprimate ale sinelui .

Cei mai mulți terapeuți experiențialiști încearcă să accentueze latura afectivă a naturii umane, adică creativitatea, spontaneitatea și abilitatea de a se juca. Alți terapeuți, preluând ideea Virginiei Satir conform căreia principalele probleme și cauze ale nefericirii tuturor familiilor sunt subaprecierea de sine și comunicarea distructivă, consideră drept cheia terapiei promovarea unui comportament flexibil, ca urmare a creșterii conștiinței de sine și de ceilalți.

Cei mai mulți terapeuți ai familiei consideră că o sensibilitate sporită și o mai bună maturizare a indivizilor servesc scopul mai general al terapiei de familie: intensificarea funcționalității familiei. Astfel, maturizarea individuală este relaționată explicit cu maturizarea familială.

4) Terapia psihanalitică de familie

Acest tip de terapie are drept scop eliberarea membrilor familiei de restricțiile inconștiente, în așa fel încât aceștia să interacționeze unul cu celălalt pe baza realității din prezent, nu în baza unor imagini inconștiente din trecut. Aceată introspecție se realizează pătrunzându-se în spatele atitudinilor și încercând aflarea motivelor ascunse care determină aceste atitudini. De asemenea, visele constituie o sursă de cercetare, analizându-se motivele ascunse care le determină. Ele sunt considerate a avea un conținut manifest. În mod firesc, familiile se apără împotriva ideii de a-și expune cele mai intime gânduri și sentimente, de aceea psihanaliștii încearcă să le creeze un climat de încredere. De aceea terapia înaintează foarte încet. În terapia de familie psihanalitică există patru tehnici de bază: ascultarea, menținerea neutralității analitice, empatia și interpretarea .

Ascultarea reprezintă o activitate tăcută, dar concentrată. Aici apare o problemă pentru că mulți psihanaliști simt nevoia să facă ceva pentru a veni în ajutorul celor pe care îi tratează. Pentru a stabili însă o atmosferă analitică, este necesar ca terapeutul să asculte și să înțeleagă, fără a se îngrijora în legătură cu ceea ce se întâmplă (asigurarea neutralității analitice). Atunci când, totuși, terapeuții psihanaliști intervin, o fac pentru a exprima o înțelegere empatică , în scopul de a-i face pe membrii familiei să se deschidă. De asemenea, se fac interpretări, pentru a clarifica aspectele ascunse și confuze ale experienței. Pacienții tratați psihanalitic sunt învățați să își exprime gândurile spontan, fără cenzură, modalitatea cea mai eficientă pentru a aduce gândurile inconștiente la suprafață. Așadar membrii familiilor sunt lăsați să discute liber, fără a fi întrerupți din expunerile lor, pentru că se consideră că fluxul spontan al gândurilor și sentimentelor lor oferă sugestii mai importante decât în cazul în care aceștia ar fi întrerupți de întrebări, întrebări care vor fi oricum adresate mai târziu. Din momentul în care familia începe să își discute problemele, terapeutul se abține de la orice comentarii, până în momentul în care se epuizează fluxul spontan al dialogului.

Relația maritală va fi analizată la trei nivele și anume: valori și norme culturale, ego-uri centrale și forțe inconștiente reprimate. Dacă un cuplu se află în armonie la două din cele trei niveluri, oricare ar fi ele, relația poate fi funcțională, chiar dacă neconcordanțele generate de incompatibilitățile celui de al treilea nivel generează conflicte. Dacă partenerii sunt incompatibili la două dintre niveluri, este foarte probabil ca relația să nu dureze. Acest punct de vedere ne poate explica de ce multe cupluri rămân împreună, deși se ceartă în mod constant, în timp ce altele, deși par mulțumite împreună, se întâmplă uneori să se destrame brusc.

5) Terapia multiplă de familie

Terapia multiplă de familie are drept scop modelarea comportamentului de sprijin și rezolvarea de probleme în familiile cu dificultăți, printr-o experiență de comunicare în care familiile își împărtășesc problemele, își oferă modele și sugestii și se susțin reciproc într-o “manieră coterapeutică”. Modificara interacțiunilor familiale are la bază modelarea prin analogie, bazată pe comparația, experimentarea, corecția și optimizarea propriului comportament în familie, pe baza altor familii cu probleme similare sau diferite.

Un grup terapeutic familial cuprinde 5-6 familii, adică cca 20-25 de persoane, incluzând în acest grup părinții, bunicii sau copiii. Grupul este condus de un terapeut, asistat de un co-terapeut și doi sau mai mulți observatori cu experiență, un operator video (pentru a înregistra ședințele) și un supervizor. Ședința durează 60-75 de minute, cel puțin o dată pe săptămână și se desfășoară de obicei seara.

Criteriul după care se constituie grupul este acela al neomogenității socio-economice, etnice, religioase, ori de vârstă, inteligență, interese speciale sau nivel economic. Se aplică acest criteriu pentru a evita discuțiile bazate pe preferințe comune și pentru a concentra atenția pe conștientizarea și remodelarea comportamentelor afective și relaționale ale participanțior. Aceștia sunt încurajați să se integreze în grup și li se explică faptul că o dificultate a unui membru al familiei este o dificultate pentru toți. De asemenea, experiența altor familii ajută la o mai bună înțelegere a propriilor comportamente și la optimizarea acestora.

Autorii terapiei de familie multiple pornesc de la supoziția că, indiferent de cultură, mediul social sau ciclul de viață în care se află familiile, ceea ce le unește sau le disipează diferențele, sunt anumite modele de comportament uman de bază, care fie pot ajuta oamenii să “crească “și să trăiască sănătos și creativ, fie să întrețină criza de intimitate, frica reciprocă , lipsa de comunicare ori acțiunile evazive, ambigue, depresia sau boala. Toate cele din urmă sunt privite ca răspuns la anumite comportamente de provocare, iar factorii care le declanșează trebuie depistați și descurajați prin terapie.

Se recomandă crearea unui sentiment de flexibilitate și de libertate de mișcare, iar în acest scop se acceptă chiar mici “nereguli” și chiar disconforturi gen zgomote, sunet de telefon, fluctuații de mișcare, întârzierea participanților , plânsetul unui copil, etc. Fiecare este încurajat să se exprime pe sine însuși, să nu fie marcat de existența unor reguli prea autoritare sau prea rigide .

Terapeuții înceară să stimuleze familiile pentru a se descoperi ele însele, împreună cu terapeuții, de a le transforma, în acest fel, în coterapeuți și de a găsi împreună posibilități de schimbare, de cooperare și de abordare a problemelor într-un nou mod.

Sarcina de bază a terapeutului este aceea de a evita discuții sterile care ar avea drept punct de plecare dispute valorice (gen ce și cum fac, ce și cum simt, cum comunică ) care ar putea degenera în insulte, acuzații reciproce, ori atitudini calomnioase care ar putea compromite demersul terapeutic. Participanții trebuie ghidați în direcția observării și înțelegerii comportamentelor și sentimentelor.

În terapia de grup a familiilor se facilitează :

1) exprimarea în sensul formulării experienței, frustrării și deprivării în cadrul oricăruia dintre subgrupurile în cauză.

2) înțelegerea mai bună și găsirea unor soluții alternative optime pentru depășirea diferendelor dintre subgrupuri.

Un avantaj special îl reprezintă acest tip de terapie pentru familiile care au un membru spitalizat sau bolnav cronic, familii care se simt, în general, izolate și care au posibilitatea de a învăța, prin contact social, despre alte modalități de adaptare și interacțiune cu membrul afectat.

Dificultățile terapeutului în conducerea unui grup de terapie familială multiplă ar fi legate de:

a) Supraidentificarea – situație în care 2-3 persoane se susțin simultan într-o problemă emoțională, ceea ce îngreunează celorlalți exprimarea sentimentelor și pot genera confruntări emoționale dificile.

b)Evitarea prin minimalizare :“la fel mi s-a întâmplat și mie” – în scopul de a evita o discuție clarificatoare.

c) Coaliția sau complicitatea negativă – proces prin care un grup de persoane se coalizează împotriva altei persoane, transformată în victimă, adăugând propriile lor acuzații și critici celor pe care le proferează propria familie.

d) Țapul ispășitor – fenomen care constă în învinuirea și reatribuirea responsabilității unui singur membru al familiei pentru cauzarea suferinței sau proasta funcționare a întregului sistem.

e) Folosirea codurilor secrete, verbale sau nonverbale. De multe ori se poate întâmpla ca terapeutul să fie surpins de aceste coduri la care nu are acces și să se simtă confuz, șocat și chiar incapabil să controleze evenimentele. Se poate întâmpla ca unele familii să se dovedească mai eficiente în “spargerea acestor coduri”, ca urmare a propriilor lor experiențe de codificare a secretelor și să sară în ajutorul terapeutului .

f) Dirijarea crizelor individuale

Principalul avantaj al acestui tip de terapie ar fi acela că, dacă în terapia obișnuită de grup, familia fiecărui membru participant este prezentă doar în planul imaginației, iar anumite temeri și frământări sunt aduse în discuție filtrate sau chiar deformate de forțele inconștiente ale fiecăruia, în această situație se pot confrunta și compara toate trăirile și percepțiile personale cu realitatea comportamentală a membrilor familiei, față de care ele sunt resimțite sau atribuite, adică cu realități observabile. Acest lucru poate duce la optimizarea relațiilor și reechilibrarea familiilor.

Ceea ce face terapia de grup să fie eficientă, sunt doi factori de bază: lucrul în cuplu și lucrul în grup. Membrii grupului pot vedea fiecare cuplu în acțiune și îi oferă observații prețiose cu privire la modul în care ajung să se certe, să își întindă unul altuia capcane sau să evite intimitatea. Factorii curativi ai grupului sunt astfel puși în mișcare. Dacă terapia începe cu o fază dinamică, generată de universalitatea problemelor și trăirilor,mai apoi fiecare grup capătă un stil propriu de lucru. În timp ce insight-ul este vital pentru unele grupuri, altruismul sau feed-back-ul sunt mai importante pentru altele. Grupul reprezintă, de fapt, un microcosmos al comunității maritale, în care cuplurile și partenerii își manifestă stilul de a se comporta în societate, precum și de a-și înțelege, semnifica și apoi resemnifica experiențele de conviețuire și dezvoltare personală. Etapa finală este menită să consolideze câștigurile și să valideze progresele, parafând schimbarea mult dorită.

II.2. Stiluri parentale – stiluri educaționale. Relația părinte- copil

Toți părinții încorporează atât dragoste, cât și limite în stilul lor parental. Există un echilibru între acestea, care determină un stil parental specific. Doar stilul educativ democratic sau echilibrat are atât dragoste ridicată, puncte tari și slăbiciuni inerente în el și este atribuit figurilor parentale importante din viața noastră. Aceste personaje sunt de obicei proprii noștri părinți.

Stilurile parentale sunt definite ca “manieră în care părinții își exprimă credințele despre cum să fie părinți buni sau răi”. Toți părinții (cel puțin 99%) vor să fie părinți buni și evită să facă ceea ce cred ei că ar face un părinte rău. Adoptă stilurile însușite de la părinții lor, pentru că nu știu ce altceva să facă și simt că aceasta este modalitatea corectă de a fi părinte.

Stilul parental de respingere sau neglijare înseamnă dragoste și limite scăzute. În acest caz se consideră ca fiind inadecvat să întâmpini nevoile copiilor. Uneori se fac referiri la el, ca fiind “un stil parental indiferent”, datorită lipsei de implicare emoțională și de control asupra copilului. Părinții și copiii aflați într-o familie de acest tip sunt angajați frecvent în cercuri vicioase de interacțiune.

Ceea ce e unic în cercul vicios este că acest copil are de asemenea un rol de jucat în interacțiune. Prin urmare, copilul face schimbări în comportamentul său, pentru a preveni reacția abuzivă a părinților (adună jucăriile). Aceștia cred de obicei că făcand copilul să se supună, indiferent de mijloace, justifică rezultatul final. Înțelegerea acestor fapte e importantă, dacă profesioniștii au de gând să prevină comportamentul abuziv. Nu va fi suficientă doar însușirea metodei “time out”- ului, pentru că și valorile și credințele sale de părinte trebuie să se schimbe. Altfel, îl vor sprijini doar formal pe profesionist și vor merge acasă și vor face tot ceea ce cred ei că e bine.

Stilul parental autoritarist are limite înalte și dragoste scăzută. Aceasta nu înseamnă că un părinte autoritarist nu-și iubește copilul. Ei iși iubesc copilul, dar punctele tari ale stilului lor sunt în aria disciplinei acțiunii (limite) și nu în disciplina relației (dragoste).

Majoritatea copiilor cu părinți autoritariști nu se simt ca având o relație apropiată, caldă cu părinții lor. Prin urmare, aceștia nu sunt cei spre care să te îndrepți pentru a-ți rezolva problemele și a te înțelege. Părinții autoritariști valorizează supunerea și respectul. Ei nu negociază reguli și treburi casnice. Și cred într-o ierarhie a familiei, cu tatăl de obicei în vârf, mama imediat alături și copiii pe ultimul loc.

Acest tip de părinte are tendința de a folosi bătaia ca metodă de forță externă. Ea s-a dovedit a fi ineficientă din aceleași motive, adică, copiii vor face ce li se spune pentru a evita bătaia, dar vor face ce vor, când nu va fi nimeni în preajmă să-i bată. Asta se întamplă din cauză că nu au internalizat semnificația binelui și a răului. Bătaia este doar un instrument pe care-l folosesc părinții.

Părinții autoritariști pot deveni autoritari și pot echilibra astfel dragostea și limitele în stilul lor de a-și educa copiii. Părinții autoritari folosesc controale interne, îi învață să distingă binele de rău, uzează de instrumente variate și sunt atenți la nevoile de dezvoltare și emoționale ale copiilor lor.

Stilul parental autoritar înseamnă a lăsa copiii să fie ei înșiși și să învețe despre lumea înconjurătoare, în mod independent. Deși au ceva independență, părinții încă stabilesc limite și își controlează copiii. Fac asta într-un mod iubitor și plin de afecțiune. Un părinte autoritar poate să-și pună brațul în jurul copilului și într-un mod confortabil să spună: “știi că n-ar fi trebuit să faci asta; hai să vorbim despre cum poți să rezolvi situația mai bine data viitoare”. Aceasta arată doar cât de calm poate aborda părintele copilul și cum acesta nu trebuie cicălit pentru că a greșit.

Probabil că majoritatea copiilor de părinți autoritari își vor cunoaște limitele și nu vor trebui să se îngrijoreze dacă părinții află că ei au făcut ceva greșit. Adică nu trebuie să se teamă că vor fi bătuți. Nu înseamnă că ei, copiii aceștia nu vor avea nici o problemă, datorită stilului educativ respectiv. Acest stil le permite să se relaxeze și să afle cine sunt, în timp ce fac greșeli. Ceea ce e puțin probabil să se întâmple este ca acești copii să aibă o atitudine negativă față de viață. Probabil că nu se vor strădui să încalce reguli, din cauză că își știu limitele. Să sperăm că vor crește și vor folosi acest stil când vor avea la rândul lor copii.

Stilul parental permisiv înseamnă dragoste ridicată (disciplina relațională) și limite scăzute (disciplina acțiunii). Părinții permisivi sunt total de acord cu nevoile de dezvoltare și emoționale ale copiilor lor, dar au dificultăți în stabilirea de limite ferme. De fapt, cea mai importantă caracteristică a lor este că sunt inconsecvenți. Ora de culcare este 19.00, apoi 22.00. Folosesc explicația și negocierea pentru a obține acordul copilului lor. Se prevalează de atașamentul și legătura cu copilul, pentru a-l învăța ce-i bine și ce-i rău. Nu se poate afirma că părintele permisiv este abuziv sau ineficient.

Din nefericire pentru părinții permisivi există câteva slăbiciuni ale stilului. Aceste puncte slabe fac stilul parental respectiv ineficient pe termen lung. Așa cum deja am menționat, părinții permisivi sunt inconsecvenți. De-a lungul timpului, copiii învață să-și manipuleze părinții pentru a-i lăsa să facă ce vor. De ce? Pentru că pot și pentru că părinții permisivi îi lasă. Părinții permisivi întăresc de fapt comportamentul manipulator al copiilor. Copiii dobândesc un fals sentiment de control asupra adulților, care dezvoltă comportamentul lor manipulator.

Stilul parental democratic sau echilibrat înseamnă atât dragoste ridicată, cât și limite înalte. Este bazat pe conceptele democratice, cum ar fi egalitatea și încrederea. Părinții și copiii sunt egali în termenii nevoii de demnitate și valorizare, dar nu în termeni de responsabilitate și luarea deciziei. În familiile extinse, unde sunt mai mulți copii decât adulți, părinții ar fi învinși în alegeri cu ușurință, de pildă, în problema conform căreia înghețata ar trebui servită înainte sau după masă. Părinții – precum președintele într-o țară democratică- au puterea veto-ului asupra deciziilor, care ar putea afecta sănătatea și bunăstarea celor mai tineri membri ai familiei.

Trebuie știut că au fost identificate câteva modele de personalități de bază, care își au esența în caracteristicile înnăscute ale copiilor.

Copilul puternic sensibil adesea face din țânțar armăsar. Își experimentează sentimentele puternic și din plin. Pare a fi foarte centrat pe sine, cu toane, pretențios, plângăreț, autoritar, plin de ifose. Și chiar este. Se pare că sentimentele îl depășesc. Copilul sensibil se poate simți copleșit cu ușurință și de senzații fizice. O atingere prietenească poate fi supărătoare, de pildă. Ei se simt adesea bombardați de senzații și emoții interne și externe și de obicei reacționează în consecință- complet, puternic și intens.

Copilul autoabsorbit își începe adesea viața ca un bebeluș ”foarte liniștit”; e cel care stă retras și care poate fi încântat doar să stea și să se holbeze la o jucărie. Pare să privească în interior. Asemenea copii sunt adesea necoordonați fizic, cu o musculatură slabă. Au dificultăți în a înțelege ce le-a fost spus, cuplate cu o dificultate în a-și transpune gândurile în cuvinte. Comunicarea cu un copil aparent neinteresat sau respins poate fi extrem de epuizantă emoțional.

Copilul sfidător : “Nu! Nu! Nu! Tu nu ești șeful meu!” Acești copii au o mare nevoie de a fi organizați și controlați și se concentrează în mod deliberat doar asupra unei sarcini. Dificultățile apar adesea în timpul tranziției de la o activitate la alta. Copilul sfidător are tendința de a vedea lumea într-un mod perfecționist, de tipul “totul sau nimic” și poate deveni foarte supărat când lucrurile nu merg așa cum crede el c-ar trebui să se întâmple.

Copilul neatent este văzut ca unul căruia îi este greu să se concentreze și este ușor de distras. Acești copii sunt adesea etichetați ca având o “tulburare deficitară a atenției” (TDA). Au probleme în a urma sfaturi și adesea hoinăresc aiurea cu gândul, când li se adresează cei din jur. Se mișcă neobosit de la o jucărie sau activitate la alta, părând incapabili să-și centreze atenția. Sunt văzuți ca “aerieni”.

Copilul activ agresiv este impulsiv, frustrat și ușor furios, întotdeauna grăbit. În mod constant ia parte la un scandal sau se bate, în timp ce părinții îl denumesc “micuțul nesăbuit”. Pare a cere cu insistență acțiune sau mișcare, deși are dificultăți motorii. Pare că vrea doar să-și atingă surioara bebeluș, dar datorită coordonării motorii slabe ea sfârșește prin a fi împinsă pur și simplu. Acești copii au adesea probleme în înțelegerea comunicării nonverbale și interpretează greșit oamenii și situațiile. O privire amenințătoare a părintelui poate trece complet neobservată, căci el continuă să se joace energic și să transforme totul într-o luptă. Nu sunt capabili de obicei să conceptualizeze și să verbalizeze sentimentele – preferă să-și exprime furia decât să discute.

II.3. Dezvoltarea psihică a adolescentului cu o boală cronică

Schimbările prin care trece adolescentul vizează dezvoltarea sa socială, emoțională, intelectuală și fizică. Aceste schimbări pot apărea când adolescentul luptă pentru independență, suferă schimbări hormonale și dezvoltă procese de gândire. Înțelegând caracteristicile generale de dezvoltare pentru fiecare vârstă, părinții vor negocia eficient cu adolescentul.

Adolescența reprezintă un stadiu de dezvoltare care bulversează echilibrul progresiv stabilit între boala cronică, medic, părinți (mai ales mama) și copilul bolnav.

La un copil, boala cronică amplifica nevoile psihologice care fac parte din dezvoltarea afectivă a subiectului. Acest lucru sporește dependența, nevoia de îngrijire și de a fi îngrijit care caracterizează relațiile dintre copil și părinții săi. Boala cronică determina o legătură privilegiată de apropiere, legătura care, din alt punct de vedere, poate ridica probleme la nivel fratern. Acest motiv poate să explice de ce acești copiii bolnavi cronic dovedesc un mare echilibru afectiv sau chiar o dezvoltare psihologică deosebită.

În schimb, la adolescență boala cronică apare ca un regres în dezvoltare din următoarele considerente:

Adolescentul trebuie să accepte ca fiind al lui un corp, care până atunci fusese "proprietatea" mamei și a medicului. El trebuie să investească acest corp cu o serie de slăbiciuni sau defecte și să le recunoască ca atare.

Obținerea autonomiei intra-familiale este contracarată în același timp de blocaje reale pe care boala cronică le impune uneori și, mai ales, de forță legăturii de îngrijire și de dependență stabilite în prima copilărie.

Descoperirea lumii, conduitele de încercare și de explorare sunt limitate de asemenea, din cauza faptului că în copilărie relațiile sociale extra-familiale au fost adesea reduse, fiind mai mult sau mai puțin invadate de mediul familial.

Numeroase studii au arătat că nu există o corelație între o anumită boală și expresia unui profil de personalitate sau a unei stări psihopatologice bine definite. Este important de recunoscut că existența unei boli cronice nu poate, singură, să impună funcționarii psihice constrângeri în așa fel încât acestea să se manifeste într-un profil psihologic sau psihopatologic. Totuși, unele maladii pot, prin caracteristicile lor, să faciliteze sau să potențeze expresia unei trăsături comportamentale, de exemplu un comportament cu aspect obsesiv la un diabetic insulino-dependent (fără să găsim totuși o personalitate obsesivă).

Cea mai importantă miză în plan psihologic este următoarea: felul în care adolescentul poate să integreze imaginea unui corp lezat într-o investire a propriei valori care să nu fie ea însăși afectată printr-o imagine de sine și/sau o stimă de sine lezate. Aceasta este contradicția fundamentală cu care se confruntă adolescentul afectat de o boală cronică.

Situația adolescentului diagnosticat cu o boală cronică este diferită de cea a adolescentului sănătos până în acel moment și care este atins în adolescență de o boală gravă. Comportamentul cel mai frecvent observat, la acesta din urmă, este reprezentat de o atitudine de regresie afectivă, uneori atât de intensă, încât adolescentul poate să manifeste comportamente caracteristice copilului mic.

Studiile constată frecventa apropiere dintre adolescent și mama sa, precum și atitudinile hiperprotectoare sau de control excesiv din partea părinților.

În mod obișnuit, există o legătură de dependența și de îngrijire privilegiată între adolescent și mama să care poate oferi beneficii secundare semnificative, adesea de natură regresivă: îngrijirile cerute de boala sunt, evident, motivul unei apropieri corporale amplificate care poate să meargă până la o cvasi-delegare totală sau parțială a corpului copilului și apoi a adolescentului, părinților.

Atunci când există o legătură mamă-copil deosebit de intensă, și mai ales când are conotații de exclusivism, provocând perturbări în celelalte legături familiale, probabilitatea unei conflictualități majore în jurul acestei legături la adolescență este semnificativă. Legătură de dependența este impregnată în acest caz de o ambivalență agresiv-anxioasă majoră. Aceasta ambivalență agresiv-anxioasă este ilustrată prin intermediul anumitor comportamente de non-obedență ale adolescentului, care, prin această conduită, își exprimă adesea, în mod direct, agresivitatea și furia față de părinte. În același timp, mama își sporește controlul, supravegherea, solicitudinea – plină de neliniște – față de viața cotidiană a adolescentului, anxietatea sa fiind justificată și amplificată de neascultarea acestuia.

Adolescenții bolnavi cronici apar adesea izolați, având un număr restrâns de activități sociale, culturale, de petrecere a timpului liber. Este posibil să afirmăm că legăturile sporite de dependența familială blochează stabilirea acestor relații sociale. Pe de altă parte, efectele bolii asupra pubertății și a creșterii accentuează mai puternic diferențele dintre adolescent și semenii săi amplificând astfel și distanțarea sau respingerea (de către semeni) dar și reacția de retragere (a adolescentului bolnav însuși).

Adolescentul bolnav cronic risca în acest fel să nu găsească în relațiile cu semenii sprijinul necesar pentru a începe mișcarea de detașare de părinți. Aceasta dificultate este cu atât mai intensă cu cât handicapurile fizice și motorii sunt mai grave. Uneori doar mediul medical unde adolescentul întâlnește alți adolescenți cu patologii identice poate determina aceasta diversificare relațională necesară. La polul opus, când handicapul este minim sau când boala nu are o semiologie manifesta, adolescentul refuza orice contact cu alți adolescenți cu maladii identice sau similare, dar, în același timp, în relațiile cu prietenii diagnosticați cu boli cronice, trăiește sentimentul de a fi diferit de ceilalți.

Remanierea relațiilor trebuie să se realizeze și în mediul medical. Adolescentul trebuie să devină subiectul propriilor îngrijiri, poziție care implică trecerea de la o anumită pasivitate la dobândirea unei necesare implicări. Astfel, medicul trebuie să se adreseze mai întâi adolescentului, abia apoi părinților. Aceasta inversare de perspectiva nu este ușoară nici pentru pediatru, obișnuit de mulți ani să aibă un dialog privilegiat cu mama, deși nu uita niciodată să se adreseze apoi "micului sau pacient". Medicul, nu numai că trebuie să îl recunoască pe adolescent ca subiect, dar trebuie să se distanțeze și de poziția de autoritate parentală anexa, rol pe care adolescentul îl va contesta.

Pentru că o imagine echilibrată de sine să fie păstrată, investirile afective parentale trebuie să fie făcute asupra copilului așa cum este și nu cum ar trebui să fie. Iubit așa cum este, copilul trăiește apoi un sentiment de normalitate narcisică, în vreme ce un copil care nu a fost iubit necondiționat, ci așa cum ar fi trebuit să fie, va avea multă vreme sentimentul unei stări narcisice eșuate. Acest narcisism eșuat care marchează distanța dintre ideal și realitatea stării de fapt, se traduce, în mod direct, printr-o stimă de sine scăzută.

Alături de aceste investiri narcisice ale copilăriei, însăși natura maladiei pare să condiționeze gradul de acceptare și răsunetul bolii asupra imaginii de sine. Paradoxal, cu cât boala cronică este mai gravă, cu cât provoacă un handicap mai semnificativ sau mutilări majore, cu atât ea pare să fie mai bine acceptată și integrată în imaginea de sine, fără a cauza o scădere importantă a stimei de sine, corespunzătoare cu gravitatea patologiei constatate. La polul opus, o maladie care generează probleme minime, care nu provoacă nici un handicap fizic, cel puțin nici unul major, poate fi trăită într-o intensă stare de devalorizare și de rușine, determinând o scădere importantă a stimei de sine. Explicația acestui fapt vine din următoarea constatare: cu cât abaterea de la normă este mai mare, iar recunoașterea stării patologice este de netăgăduit, cu atât comparația cu normalitatea este mai lipsită de sens, iar acceptarea bolii este mai facilitata. Dimpotrivă, cu cât abaterea de la normă a stării patologice este mai redusă, cu atât această abatere generează o suferință mai intensă deoarece comparația cu normalitatea devine pertinenta sau suscita o obositoare și anxioasa competiție fără sfârșit cu adolescentul normal.

II.4. Diferențe specifice în adaptarea psihosocială a părinților care au un copil cu DMD

Au fost efectuate cercetări privind experiența prin care trec părinții care au în îngrijire un copil care trebuie să trăiască cu DMD. Scopul acestor cercetări a fost stabilirea aspectelor psihologice cheie ale procesului de adaptare la boala copilului lor (relații de familie și conjugale, viața zilnică, emoții, carieră și strategii de a face față situației).

Principalele descoperiri au constat în găsirea unor diferențe majore privind reacția inițială și strategiile de face față între mame și tați. Aceste diferențe pot fi percepute ca o amenințare sau pot deveni o sursă de înstrăinare pentru părinți.

În plus s-a descoperit împărțirea inegală a sarcinilor de îngrijire între parteneri: rolul principal este asumat de obicei de către mame, în timp ce tații joacă un rol de suport. Dinamica internă a relației dintre parteneri e strâns dependentă de rolurile respective de îngrijitori primar și secundar.

Deși provocările pe care le are de înfruntat o familie având un copil cu DMD sunt, parțial, aceleași cu ale familiilor care se confruntă cu orice boală cronică, există aspecte unice ale DMD care prezintă o provocare particulară. Cursul clinic al bolii băieților cu DMD prezintă un traseu bine definit de pierdere a abilităților specifice, deteriorare progresivă, și în final decesul. Pierderile sunt comprimate în perioade scurte de timp, și evoluția constantă a dizabilității prezintă perioade de stabilitate, pe parcursul cărora familiile se simt încrezătoare să încredințeze îngrijirea copilului lor personalului extern. Natura îngrijirilor acordate se shimbă în permanență. Așteptarea rezultatului final este, totuși, uniformă: moartea copilului.

DMD este descris ca fiind o condiție cronică complexă, care afectează familia similar atât cu bolile cronice, cât și terminale. Adaptările cu care se confruntă familia în această situație sunt următoarele: să facă față separării și pierderii, experimentarea și exprimarea emoțiilor, și valori, așteptări, roluri și responsabilități schimbătoare. Complexitatea acestei adaptări psihologice are ca rezultat, deloc surprinzător, un stres considerabil pentru familiile care au în grijă un copil cu DMD.

II.4.1. Stresul psihologic la familiile care au un copil cu DMD

Studiile efectuate până în prezent indică faptul că majoritatea familiilor care au un copil cu DMD trec printr-un stres psihologic cronic semnificativ, iar nivelul acestui stres este mai ridicat decât al familiilor care au copii sănătoși sau afectați de alte boli cronice.

Într-un studiu asupra familiilor a 35 de copii cu DMD, 57% dintre părinți au raportat o adaptare psihologică slabă. Un studiu național de sănătate în cadrul populației canadiene a arătat că părinții copiilor cu DMD au o probabilitate mai mare de a avea un episod depresiv puternic, față de restul populației.

Un alt studiu a avut ca scop examinarea stresului la 112 mame de copii cu DMD, în comparație cu un grup de 800 de mame ale unor copii sănătoși și 28 de mame ale unor copii suferind de paralizie cerebrală. S-a confirmat că nivelul de stres la mamele cu DMD a fost mai mare decât cel experimentat de către mamele copiilor sănătoși, și aceste nivele ridicate de stres sunt legate de problemele comportamentale ale copiilor și interacțiunea stresantă dintre mame și copii.

Un studiu efectuat la 25 de familii cu un copil cu DMD din SUA a evidențiat că 76% din părinți au identificat unele aspecte psihologice ale bolii care reprezintă problema majoră pentru ei în adaptarea la această boală. Ei au descris stresul de a trăi alături de un copil cu DMD ca fiind un stres psihologic cronic datorită solicitărilor bolii, durerii prelungite, sentimentului de vină și anticipării morții.

Unul din cele mai mari studii pe această temă a fost realizat în Marea Britanie, pe 53 de familii. Au fost identificate multiple probleme de către părinți, inclusiv de ordin practic și de serviciu, ca și dificultăți de comunicare și emoționale. Foarte semnificative sunt și problemele de sănătate mintală, izolarea socială, furia și depresia.

II.4.2. Studii de cercetare calitative al familiilor care au un copil diagnosticat cu DMD

Există un număr relativ mic de studii cu design calitativ care să se adreseze aspectelor psihosociale ale DMD. Qualitative research studies in families with a child diagnosed with DMD

O cercetare calitativă adresată adaptării familiei la această boală a fost efectuată de Breggman (1979). Acesta a identificat 5 tipuri de trăiri parentale:

1. Schimbarea obiectivelor din viitor la prezent;

2. Eforturile de a normaliza viața familiei;

3. Încercările de a minimiza vulnerabilitatea familială;

4. Dezvoltarea și valorificarea puterii personale;

5. Folosirea grupurilor de suport.

Sunt descrise 6 teme care caracterizează experiența de a trăi cu un copil care are DMD:

1. Erodarea speranței pentru normalitate;

2. Confirmarea societății privind imposibilitatea normalității;

3. Dinamica familiei;

4. O lume mai mică;

5. A-l lăsa pe copil să plece sau a se agăța de el;

6. Lucrurile trebuie să se schimbe.

Există câteva mecanisme pentru a face față bolii care sunt folosite de familiile afectate, acestea includ negarea, credința în minuni și superprotecția. Prin participarea activă la viețile fiilor lor și cunoașterea la perfecție a DMD, părinții pot să facă față mai bine stresului boii.

Buchanan (1979) a încercat să caracterizeze cele mai bine adaptate familii și a identificat patru lucruri comune:

Comunicarea deschisă între soți;

Orientarea către prezent;

Recreere organizată, de rutină pentru părinți;

Suport din afara nucleului familiei.

Ceea ce rezultă din literatura disponibilă este stresul considerabil experimentat de toți indivizii din cadrul unității familiale ai unei familii care trăiește cu un copil cu DMD. Apar dificultăți psihologice și de adaptare pentru părinții și frații copilului afectat de DMD.

În prezent există multe cunoștințe privind diferențele și similaritățile legate de sexul părinților în trăirile dezvoltate de aceștia. Există diferențe semnificative între mame și tați în câteva domenii, incluzând adaptarea, preceperea severității bolii, nevoia de suport social, încrederea în sine, comportări pentru a face față situației, satisfacția conjugală și implicarea în îngrijirea copilului.

II.4.3. Diferențe și asemănări între părinții unui copil cu DMD în ce privește dinamica vieții de familie

Sunt identificate 5 teme majore în ce privește experiența îngrijirii unui copil cu DMD, între care rezultă diferențe importante în funcție de sexul părinților.

1 Îngrijirea copilului

Punctul de vedere al mamei

A fi îngrijitorul principal al copilului este perceput de către mame ca fiind o ocupație care ocupă tot timpul. Sunt multe cerințe fizice, și puțin ajutor din exterior. Viața zilnică se învârte în jurul nevoilor copilului bolnav: nevoile practice de a fi spălat, îmbrăcat și hrănit. Îngrijitorul principal are și cerințe suplimentare care trebuie avute în vedere și anume găsirea resurselor pentru nevoile de echipamente speciale care să permită deplasarea/ transportarea la școală și în cadrul activităților familiale.

Faptul de a fi principalul îngrijitor permite mamelor să dezvolte o relație specială cu copilul. Ea recunoaște importanța rolului său, mai ales în asigurarea afecțiunii și sentimentului de siguranță pentru copil. Prin asigurarea unor îngrijiri constante, se creează o legătură specială între mamă și copil, iar mama devine conștientă acut de suferința și limitările copilului. Ocazional, această relație strânsă poate conduce la frustrări în relația de cuplu, mai ales dacă tatăl se simte exclus sau incompetent în asigurarea anumitor aspecte ale îngrijirii.

Celălat părinte este uneori privit ca fiind absent din experiența îngrijiri copilului și există sentimentul că părintele rămas acasă poartă povara cea mai grea. Când responsabilitățile de îngrijire continuă pentru mulți ani, poate apărea resentimentul pentru o viață netrăită pe deplin și pentru oportunitățile pierdute. Pe măsură ce boala progresează și copilul devine din ce în ce mai dependent, și cum contactele cu exteriorul devin mai rare, îngrijitorul primar poate simți din ce în ce mai mult că trebuie să asigure copilului un sentiment de împlinire. Se face față situației prin concentrarea pe viața de zi cu zi.

‘Mă învârt mult în jurul lui K. Trebuie să fiu acolo dimineața, trebuie să o ajut să se îmbrace. Trebuie să o hrănesc la micul dejun. Trebuie să o ajut după duș… Întreaga noastră viață de zi cu zi, întregul nostru program se învârte în jurul lui K. Este lupta pentru servicii, lupta de a găsi un lift pentru dubiță, de a face rost de bani, de a face una și alta…. totul este mai greu…. Este diferit. Toată viața ta de zi cu zi. Este mult mai multă muncă.’

‘ Deoarece dintr-o dată nu mai există unii oameni, nu mai există sporturile, nu mai există distracția…nu mai are nici o viață. Și atunci tu devii o viață. Trebuie să-i umpli fiecare moment al zilei și să-i faci o viață, deoarece nu mai există nimeni altcineva care să facă asta pentru el…’

‘Am fost atât de scufundați și am renunțat la atât de multe de-a lungul anilor…’

‘Pentru că văd … sunt momente când se simte singur.’

‘Sunt mai atentă cu el, acord mai multă atenție nevoilor lui…’

‘J preferă ca Mama să aibă grijă de el uneori, deoarece Tata are mai puțină răbdare.’

Punctul de vedere al tatălui

Părintele de sprijin are de asemenea multe nevoi de pus în balanță. Obiectivul este optimizarea timpului petrecut împreună, de a face activități normale în familie atâta timp cât copilul mai este capabil, și de a avea o relație normală copil-părinte. Întotdeauna este aproape de suprafață realitatea că speranța de viață a copilului este scurtă, și că deteriorarea de mai departe este inevitabilă.

De multe ori tatăl este cel responsabil pentru adaptările fizice care trebuie efectuate acasă, și această contribuție la îngrijirea copilului poate aduce o satisfacție considerabilă. Deși tatăl poate fi mai puțin implicat în îngrijirea de zi cu zi a copilului, el are de asemenea responsabilitățile sale: de multe ori are contribuții unice în domeniul psihologic și moral.

Câteodată tatăl, sau părintele de suport al îngrijitorului principal, se poate simți dat la o parte emoțional și fizic, mai ales dacă copilul arată preferință pentru celălalt părinte. Deoarece tatăl nu este adesea la fel de intim implicat în îngrijirea de zi cu zi a copilului, poate să se privească mai degrabă ca un ajutor pentru mamă, decât având un rol primar în îngrijire. Totuși, rămâne impresia globală că rolurile mamei și tatălui se completează unul pe celălalt.

Unii tați descoperă că prin implicarea în îngrijirea fizică zilnică a copilului, experiența bolii este îmbogățită. Ei pot deveni mai conștienți de anumite aspecte ale personalității fiului lor și sunt capabili să dezvolte o legătură emoțională mai apropiată. Acest contact apropiat facilitează pentru fiecare părinte realizarea rolului integral pe care îl are fiecare în acompanierea copilului prin toate stadiile bolii, inclusiv pregătirea pentru moarte.

‘Am avut șansa de a petrece timp cu el, de a-l tachina, de a-l pune în pat. Apoi a început să râdă la mine, m-a găsit amuzant… Abia după aceea am realizat că ceva s-a schimbat. Nu știu exact ce… Atitudinea mea, da…. Atitudinea s-a schimbat, dar cum s-a întâmplat mai exact asta, nu pot explica.’

‘Am înțeles că suntem importanți în viața lui J. Este important să fim cu el.’

‘ Am atins o stare de echilibru, deoarece cu timpul am realizat că ne completăm unul pe celălalt.’

2 Stiluri de a face față situației

Punctul de vedere al mamei

Pentru multe cupluri, există o reacție inițială la aflarea diagnosticului bolii copilului total diferită, și soții de obicei dezvoltă stiluri de a face față diferite. Pentru femeie, adesea calea principală de a face față este prin a vorbi și a căuta suportul prietenilor și membrilor familiei, iar existența unui suport social adecvat este identificată ca mai mult de o prioritate. Pentru mamă, un mod de a face față este găsirea cadrului temporal adecvat la care să se concentreze. Privind prea departe în viitor este dificil emoțional. Reflecțiile asupra trecutului adesea servesc la empatizarea cu regresia copilului.

Multe mame fac față prin concentrarea asupra vieții de zi cu zi, deși este necesară planificarea de mai înainte, anticiparea următorilor pași în evoluția bolii și nevoile fizice asociate. Timpul prezent este privit ca fiind prețios, o oportunitate de a aduce fericire copilului și de a se bucura de timpul petrecut împreună.

‘Soțul și soția fac față în moduri foarte diferite. Am descoperit că am avut mult sprijin de la prieteni și familie și am vrut să vorbesc despre asta, deoarece soțul meu era morocănos, a devenit mai retras și interiorizat și nu a vrut să vorbească despre asta.’

‘A avut stilul propriu de a se confrunta cu ceea ce se întâmpla… și cred că ne-am ajutat foarte mult unul pe altul, vorbind…. și cred că ne aflăm la un nivel confortabil, ca și cum am fi fericiți.’

‘Pentru mine, este viața de zi cu zi. Iau lucrurile așa cum vin … Încerc să nu mă gândesc mult înainte, pentru că devin prea emoțională.’

‘Ce se întâmplă este faptul că la început privești prea departe în viitor din cauză că abia începi să înveți și vrei să fii pregătit… Dar apoi am aflat că nu e nevoie să fii pregătit pentru 10 ani mai departe … Așa că am încercat să găsesc un loc pe la mijloc unde să nu fiu cu 10 ani înainte îngrijorându-mă pentru ce avea să se întâmple.’

Punctul de vedere al tatălui

Pentru partenerul masculin, căutarea de informații, reflecția și introspecția, planificarea și implicarea fizică în ce privește aprovizionarea cu suport fizic adecvat pentru copil (precum scaun cu rotile, adaptări pentru casă etc) pot să asigure mijloace de a face față cognitiv și emoțional bolii.

Par să existe niște modalități de a face față bolii care sunt mai mult asociate îngrijitorului primar decât partenerului de sprijin. Pentru mame, aceste stiluri îi permit să îngrijească copilul zi de zi. Pentru tați, stilurile importante sunt cele care le permit să vadă funcționarea globală a unității familiei. Acestea pot include abilități care asigură un mediu familial optim.

‘Eu, nu vorbesc mult. Țin totul în mine, de obicei … Ea, ea simte nevoia să vorbească cu mine … O ajută să înțeleagă.’

‘Există o căutare spirituală care trebuie făcută … Eu m-am concentrat mai mult pe partea aceea. Ea s-a îndreptat mai mult cătrea partea socială.’

3 Relațiile între parteneri

Punctul de vedere al mamei

Femeia recunoaște importanța comunicării efective între soți pentru confruntarea cu boala copilului. Ea este mai probabil să verbalizeze în ce privește stilurile diferite de a face față ale partenerilor și de a discuta dificultatea pe care o au partenerii de a discuta deschis despre boala copilului, mai ales în fazele timpurii. Foarte adesea, subiectele de conversație dintre parteneri sunt în principal legate de aspectele practice ale bolii. Aspectele emoționale, psihologice și spirituale sunt rar discutate. Pentru unele cupluri, boala devine ‘o cutie pe raft’ care este deschisă în timpul vizitelor medicale și crizelor. Deși femeia poate fi sensibilă la dificultatea partenerului de a face față diagnosticului sau evenimentelor ulterioare ale bolii, nu poate întotdeauna explica această recunoaștere, și oportunitatea de a oferi sprijin se poate pierde. Femeia recunoaște propria ei nevoie pentru un sistem de ajutor extensiv, nevoia pentru familie și prieteni cu care poate să-și împărtășească deschis îngrijorările și emoțiile. Ea recunoaște nevoia partenerului de introspecție și reflecție.

Reacțiile diferite ale soților la aflarea diagnosticului și evenimentelor viitoare poate fi interpretată greșit și poate duce la neînțelegeri între ei. De exemplu, diagnosticul inițial este adesea un moment foarte emoționant pentru femeie, în timp ce partenerul ei este mai puțin probabil să exprime emoții. Mama poate percepe comportarea ei emoțională ca fiind nepotrivită sau un semn de slăbiciune, în comparație cu aparenta tărie a partenerului. Mama poate simți apoi că nu este înțeleasă drama prin care trece.

O diferență a reacțiilor, dacă sunt prost înțelese, poate întrerupe dialogul între parteneri. Modul în care cuplul vede diferențele în modul de a face față durerii este un determinant important al modului în care partenerii funcționează ca și cuplu. Uneori aceste diferențe sunt trăite ca o neînțelegere, în special acolo unde nu există comunicare deschisă între parteneri legată de aspectele emoționale ale bolii.

Uneori diferențele sunt privite ca un aspect pozitiv, asigurând echilibrul în viața cuplului și a familiei. Învățarea de a trăi cu aceste diferențe poate să implice ani de muncă, dar pare să fie asociată cu o satisfacție mai profundă a vieții de familie și relației de cuplu. Pe termen lung, ambii parteneri apreciază nevoia de a coopera și de a se sprijini unul pe celălalt pe parcursul bolii copilului. Acest suport mutual caracterizează cuplurile care se dezvoltă ca rezultat al experienței bolii copilului și care sunt capabile să integreze acest aspect într-o viață fericită de familie. Diferențele de stil între cei doi soți pot fi în fazele inițiale ale bolii o sursă de izolare. Pe termen lung, acestea sunt mai probabil să fie judecate ca fiind complementare și o sursă de echilibru.

Calitatea relației de cuplu se știe că are un impact direct asupra fericirii și modului de a face față bolii a copilului.

‘Am avut impresia că nu mă înțelegea, din cauză că nu se exprima în același mod. Părea să fie mai puternic decât mine, în ce privește emoțiile.’

‘Nu ne-am sprijinit bine unul pe celălalt deoarece era dureros pentru noi să vorbim împreună despre asta așa că ne-am separat într-un fel o perioadă și am rămas acolo să avem grijă de nevoile tuturor celorlalți și alor noastre, dar nu a fost ceva despre care să vorbim împreună.’

‘Nu a fost ceva despre care să vorbim deschis. A fost îngropat într-o cutie pe raft și o scoteam doar când era strict necesar.’

‘Cred că J se simte bine din cauză că ne vede pe noi că suntem bine.’

Punctul de vedere al tatălui

Partenerul masculin se poate să nu simtă neapărat nevoia de a discuta despre boala copilului, nici cu cei apropiați lui, nici cu alți părinți care rec prin aceeași experiență. Poate privi situația ca pe o oportunitate de a-și ajuta partenerul, și ca o problemă care trebuie rezolvată, mai degrabă decât ca pe o nouă realitate care trebuie înfruntată și integrată în viața cuplului și a familiei. Poate simți că cerințele suplimentare care apar datorită bolii copilului afectează calitatea relației conjugale, și pot reflecta la problema căsniciei în sine. Pe de altă parte, poate privi experiența comună de a crește copilul ca pe îmbogățind calitatea relației conjugale

Deși e posibil să nu fie stilul său să vrea să discute despre boală, în special despre aspectele psihologice și emoționale, partenerul masculin este conștient de dificultatea pe care o aduce lipsa comunicării: uneori poate simți că este nevoit să ghicească ce simte/ prin ce trece partenerul; se poate simți izolat de experiența de a supraveghea copilul. Dacă cei doi parteneri învață să empatizeze unul cu celălalt, diferențele în modul de abordare încă rămân, dar sunt văzute mai mult ca unelte pentru găsirea echilibrului decât ca o sursă de frustrări.

‘Pur și simplu prea ocupat cu viața de familie pentru a fi un cuplu.’

‘Nu simt nevoia arzătoare să vorbesc cu cineva despre asta.’

‘Vorbim despre ce trebuie să fie făcut, nu vorbim despre ce are nevoie fiecare din noi.’

‘E mai mult treabă de ghicit acum, încercând să ghicesc ceea ce celălalt …’

‘Mereu am avut probleme … dar am învățat în timp cum să comunicăm … A luat timp … Astăzi merge bine. Aș putea spune acum că boala ne-a adus împreună.’

‘A îmbunătățit relația noastră. Îmi privesc soția prin ceilalți, prin copii. O văd interacționând cu copiii. Văd cum s-a schimbat de-a lungul anilor. S-a adaptat. Și eu m-am adaptat. Așa că am ajuns la un echilibru.’

4 Cariera

Punctul de vedere al mamei

Deși părintele care stă acasă recunoaște beneficiile muncii în afara căminului (asigurarea identității, echilibru și o stare de bine), realitatea familiei care are un copil cu DMD este aceea că este necesar ca cel puțin unul din părinți să asigure îngrijirea zilnică pentru copil. Aceasta este o ocupație care ocupă tot timpul și adesea cere schimbarea stilului de viață din partea părintelui care va fi îngrijitorul principal. De obicei aceasta devine responsabilitatea mamei, ceea ce înseamnă că nu are timp sau energie să investească într-un job plătit în afara casei.

Partenerul feminin se simte limitat la lanțurile impuse de boală. Îi lipsește spațiul personal în care să se dezvolte ca persoană, până când realizează că însăși boala copilului în sine poate deveni o sursă de împlinire. O angajare cu normă întreagă este prea stresantă și chiar și o slujbă part time este dificilă datorită necesității de servicii de suport calificat din exterior. Există sentimentul că nu este suficient apreciată și respectată munca de îngrijire la domiciliu a unui copil cu o boală cronică, precum și un sentiment de izolare și lipsa suportului necesar.

‘Sunt mama 24 de ore…aceasta e munca mea.’

‘Cred că din momentul în care a venit diagnosticul, într-un fel pui totul în așteptare pentru o lungă perioadă de timp.’

‘Încă pare să fie o lipsă de respect penru titlul de mamă.’

Punctul de vedere al tatălui

Deținerea unei cariere exterioare poate servi ca o evadare din realitatea dificilă de a asigura îngrijire zilnică unui copil cu DMD. Deși sunt adesea cerute ajustări, în cea mai mare parte părintele de suport este apt să continue cariera lui (ei) principală, mai ales dacă colectivul de la locul de muncă este înțelegător și dacă individul este realist în a-și defini limitele. Pentru mulți, experiența de a avea un copil cu DMD este impulsul pentru regândirea priorităților în viață, și adesea importanța prioritară dată carierei este umbrită de dorința de a petrece mai mult timp în familie.

Pentru părintele care continuă să muncească, este dificil să nu aducă grijile de acasă la locul de muncă. Responsabilitățile adăugate interferă și pot avea ca rezultat pierderea concentrării la muncă. Mulți tați se plâng de oboseală, pierderea interesului și probleme cu concentrarea la muncă. În ciuda acestora, majoritatea se văd ca fiind în avantaj față de partenerul rămas acasă.

‘Singurul timp când pot să mă deconectez este când conduc 600 de mile mai departe.’

‘Ea, ea trebuie să stea acasă … Ea este tot timpul acolo … în timp ce, eu apuc să mai evadez.’

‘Îngrijirea lui J este dificilă. Poate unii nu o iau în considerare, dar îngrijirea lui îmi pune o greutate suplimentară pe umeri.’

‘Cariera nu este o prioritate pentru mine. Trebuie să mă gândesc la multe alte lucruri în afară de carieră.’

5 Suportul social

Punctul de vedere al mamei

Există diferențe fundamentale în modul în care soții valorează și percep funcția sprijinului social în timpul experienței lor de a trăi cu un copil afectat de DMD. Pentru mamă care, prin natura rolului centrat în jurul casei, nu face parte din fluxul cultural principal, suportul social este privit ca o cale de a se întoarce la acesta. Prin urmare, suportul social este foarte apreciat și căutat.

Mama este mai probabil să descrie importanța sprijinului asigurat de familie, priteni și personal calificat. Ea este mai probabil să caute și să adere la un grup de sprijin pentru părinții care au copii cu DMD. Integrarea în societate este o experiență mai dificilă pentru mama care este îngrijitorul principal al unui copil cu DMD. Deși mama unui copil cu DMD este conștientă de diferențele majore care pot exista între diferitele circumstanțe familiale și al modului de gestionare a situației, ea vede ca foarte valoroasă oportunitatea de a împărtăși experiența comună de a avea un copil cu DMD.

‘Cred că este bine pentru familii să țină legătura unele cu altele. Știu că unele sunt deschise către asta și altele nu, dar chiar consider că e grozav un grup de suport din cauză că trecem prin același lucru și nimeni altcineva nu înțelege dacă nu trece prin asta, nu-i așa?’

‘Când mă gândesc la oamenii care au un impact în viața mea și îmi dau cea mai multă plăcere și relaxare, aceștia sunt fizioterapeutul, care a devenit un prieten apropiat, maseorul cu care suntem cei mai buni amici…coafezul care vine acasă … bonele pe care le-am avut care vin vara și o scot afară din senin … prietenele care vin regulat sau apar pur și simplu să mă salute.’

‘Dacă aș putea schimba ceva, cred că aș cere ajutorul mai multor oameni de-a lungul timpului. Și, of, cum faci să ceri asta?’

‘Am fost norocoasă să am un sistem de sprijin foarte mare … Nu mai este același lucru chiar dacă el este încă aici. Unii oameni nu au pe nimeni și cred că povara este uriașă.’

Punctul de vedere al tatălui

Pentru tată, suportul social nu este atât de mult apreciat sau căutat. Ca un angajat individual activ, tatăl se consideră parte a fluxului cultural principal. Se simte deja integrat în societate ca un întreg și adesea nu simte nevoia să caute alți indivizi care cresc un copil cu DMD. Este mai puțin probabil să adereze la un grup de suport și vede diferențele existente între familii ca un obstacol pentru un câștig mutual sau înțelegere. Din cauza muncii cu normă întreagă, tatăl e posibil să nu aibă aceleași oportunități să participe la întruniri de grup.

‘Trebuie să fie părinți care trec prin același lucru, dar îi văd cu copii lor și nu pot chiar să mă raportez la ei, deoarece toți par să manevreze situația în moduri diferite.’

‘Nu, au fost o grămadă de femei, toate erau femei. Am fost singurul bărbat.’

Capitolul III. Studiu de caz: ocupațiile și identitatea personală în cazul unui îngrijitor primar a doi copii suferind de distrofie musculară Duchenne

Scopul studiului este de a elucida relațiile dintre identitatea proprie și ocupații, descrise în contextul poveștii unui tată care și-a pierdut postul de muncitor și a devenit un îngrijitor primar ca urmare a două evenimente fără legătură între ele: cei doi fii ai săi au fost diagnosticați cu DMD, iar la muncă a suferit un accident care l-a incapacitat. Deși schimbarea de situație privitoare la munca lui a rezultat în schimbarea ocupației de zi cu zi, în povestea lui tatăl a arătat constanță și coerență în ce privește identitatea sa prin înțelesul ocupațiilor lui.

Povestea prezentată de acest tată este diferită de povestirile tipice ale părinților care au copii cu dizabilități. Tatăl este îngrijitorul primar în acest caz. Relația dintre identitate și ocupație este evidențiată de lupta pentru a avea coerență în identitate care poate apărea atunci când se schimbă natura ocupației de zi cu zi. Mai mult, înțelegerea relației dintre ocupație și identitate este importantă pentru psihologia ocupațională.

Rolul de îngrijitor ca ocupație pentru un barbat a devenit mai obișnuit din secolul XX târziu. Kramer a sugerat că scăderea dimensiunilor familiei, nașterea copiilor la o vârstă mai înaintată și creșterea contribuției participării femeilor la forța de muncă a contribuit la declinul acestora ca îngrijitori de familie și a crescut partea bărbaților care își asumă acest rol. Alți cercetători sugerează că tații devin îngrijitori primari atunci când situația de viață cere ca ei să își asume această responsabilitate.

În plus, convingerile privind practicile de creșterea copilului și lipsa de experiență a personalului plătit pentru îngrijire alternativă pot contribui la decizia părinților de a deveni îngrijitorii primari.

Într-un studiu prospectiv al familiilor care se folosesc de îngrijirea paternă pentru copiii lor nou-născuți atunci când mamele se întorc la lucru, Glass a studiat motivațiile familiilor de a folosi tații în acest scop de preferință decât alte rude sau bone plătite pentru copil. Ea a juns la concluzia că aspectele structurale și organizaționale ale casei, inclusiv turele opuse de muncă ale părinților, mai puține ore pe săptămână petrecute cu copilul de vârstă preșcolară sunt cele mai bune explicații pentru folosirea îngrijirii paterne. Nici unul din acești factori, totuși, nu s-a dovedit a fi un bun predictor pentru angajarea taților ca îngrijitori profesioniști.

Ocupațiile și identitatea personală

Christiansen (1999) a dezvoltat un cadru conceptual care face legătura între ocupații și identitate. Într-una din propozițiile din acest cadru, el a sugerat că "identitățile sunt strâns legate de ceea ce facem și de interpretările nostre ale acestor acțiuni în contextul relațiilor noastre cu alții ". În această propoziție, el leagă identitatea cu angajamentul în ocupație și contextul social, într-un proces de construire, dezvoltare, și conturare a identității personale. Studiile care s-au preocupat de asocierile dintre îngrijire și identitate la părinții care au în grijă unul sau mai mulți copii susține această ipoteză. Constatările lor sugerează că, atunci când tații care au în îngrijire un copil descriu calitățile personale pe care le au includ mai multe calități feminine (de exemplu, îngrijire) în ceea ce privește interacțiunile cu copiii lor decât o fac tații care nu au în grijă copii, în timp ce calitățile masculine rămân aceleași. De asemenea, când se implică în ocupații care nu sunt congruente cu identitatea personală percepută, această identitate se adaptează la noile ocupații.

Oportunitatea de implicare în ocupații utile este esențială pentru construirea și menținerea identității.

Într-o analiză secundară a trei studii calitative, Laliberte Rudman a demonstrat unele posibile relații între participarea în cadrul diferitelor ocupații și identitățile sociale și personale, și anume faptul că acestea reprezintă modul în care o persoană este văzută de alții, dar și percepția de sine și, respectiv, evaluările care sunt semnificative pentru individ. De exemplu, ea a constatat că participanții ei au selectat ocupații care au fost congruente cu identitatea personală în scopul de a-și construi o identitate socială dorită. În plus, limitările în abilitatea și posibilitatea de a se angaja în anumite ocupații pot influența auto-percepția și auto-evaluarea și, de asemenea, modul în care o persoană gestionează identitatea ei socială.

Aceste constatări au fost relevante pentru studiul lui Stone al lucrătorilor răniți, care nu ar mai putea reveni la locul de muncă. A găsit că incapacitatea participanților ei de a se angaja și ocupa un loc de muncă a dus la pierderea identității lor lucrătoare și înlocuirea cu o identitate mai puțin apreciată social. Această identitate este legat de un set diferit de ocupații, cum ar fi interacțiunea cu cadrele medicale și asigurările sociale.

Metode

Interviurile cu Bob, tatăl și naratorul, au avut loc ca parte a unui studiu teoretic întemeiat legat de familiile cu copii cu dizabilități fizice din Canada. Scopul studiului a fost să exploreze relațiile dintre experiențele parentale și construcția rutinei și activităților de zi cu zi.

Orientarea generală teoretică luată în considerare în aceste studii este că programele de zi cu zi și rutina reprezintă un sistem și că teoria ecoculturală despre acomodările familiilor este o abordare adecvată pentru a înțelege adaptările în cadrul familiei. În cele din urmă, o abordare mai interpretativă a fost dată de Segal (2004) care a luat în calcul și semnificația ocupațiilor.

Participantul

Bob este căsătorit și are doi fii și o fiică. În momentul primului interviu, Bob avea vârsta de 40 de ani, și copiii lui, Ethan, Percy și Kelly aveau 14, 13 și respectiv 10 ani. Atât Ethan, cât și Percy au DMD și utilizează scaune cu rotile electrice. În cadrul interviurilor, Bob a descris vocația sa de "soț de casă." Soția lui, Sharon, lucra în planul local de asamblare de automobile ca asamblor general. Ei dețineau propria lor casă, într-un mic oraș.

Colectarea datelor

Bob a fost intervievat de trei ori rezultând un total de patru ore și jumătate de date înregistrate audio. În primul interviu, el a cerut să spună povestea familiei sale. Acest interviu a fost nestructurat și participanții au putut construi și structura povestea lor pe parcurs, având astfel cercetătorii ca audiență.

Al doilea interviu a fost realizat aproape două luni mai târziu. Acest interviu semi-structurat a început cu întrebări de rememorare care s-au bazat pe primul interviu și
a continuat cu o descriere detaliată a programelor, rutinelor și ocupațiilor zilnice ale familiei. Așa cum este în natura interviurilor calitative, interviul actual a fost realizat astfel încât să fie construit intervievator și intervievat. În timpul acestui interviu Bob a descris activitățile de zi cu zi de îngrijire și a direcționat discuțiile astfel încât să descrie relațiile sale legate de diverse agenții de servicii.

Al treilea interviu a făcut parte din procesul de verificare al membrilor pentru proiectul original. Acesta a avut loc aproximativ la un an după al doilea interviu și Bob a fost rugat să descrie ceea ce s-a întâmplat în timpul care a trecut de la al doilea interviu. Interviul a continuat cu discutarea diferitelor sale ocupații . În plus, înainte și după fiecare interviu înregistrat audio, Bob și intervievatorul au petrecut aproximativ între 30 și 60 de minute în conversații neoficiale.

Ascultați

Citiți fonetic

Dicționar

Traduceți orice site web

USA Today-Statele Unite ale Americii

Zamalek Fans-Arabă

盆栽-Japonia

OneIndia-Hindi

Xinhua Net-China

Gotujmy.pl-Poloneză

The Washington Post-Statele Unite ale Americii

El Confidencial-Spania

BBC News-Marea Britanie

Arte Toreo-Spania

Machu Picchu-Spaniolă

Zeit Online-Germania

Analiza datelor

Interviurile au fost transcrise cuvânt cu cuvânt de către un profesionist. Cercetătorii au revizuit transcrierile în timp ce ascultau casetele audio pentru a asigura acuratețea. Coffey și Atkinson (1996) au sugerat că utilizarea mai multor abordări pentru analiza datelor contribuie la fiabilitatea concluziilor prin intensificarea analizei și interpretărilor. Pentru acest studiu, au fost selectate două abordări pentru analiză: analiza narativă literară și analiza tematică. Analiza narativă a fost utilizată pentru a reconstitui evenimentele din viața lui Bob și pentru a da contextul analizei tematice, care a fost folosit pentru a descoperi interacțiunile dintre ocupații și identitate.

Analiza literară narativă

Narațiunea se referă la relatarea unei succesiuni de evenimente. Analiza narativă
constă din trei părți: analiza structurii profunde, analiza narațiunii (de exemplu, aspectele lingvistice) și interpretare.

Structura profundă se referă la evenimentele relatate, luate din dispoziția lor în text și reconstruite în ordinea lor cronologică, împreună cu participanții la aceste evenimente. Reconstrucția povestirii include identificarea evenimentelor și relațiilor dintre ele, a participanților sau caracterelor și funcțiile lor literare. În acest caz, analiza structurală profundă este folosită pentru a reconstrui evenimentele într-o ordine cronologică. Scopul acestei reconstrucții a fost de a evidenția împrejurările din viața lui Bob.

Analiza tematică

Analiza tematică a urmărit utilizarea sistematică a datelor detaliate analizate recunoscând în același timp rolul interesului și creativității cercetătorilor în a da un sens acestor date. Procesul de analiză și interpretare a datelor a urmat o abordare constantă comparativă. Transcrierile interviului au fost, prin urmare, citite și decodificate în căutarea conceptelor legate de experiențele de viață ale lui Bob.

Categoriile majore care au rezultat din această analiză s-au axat pe schimbările și lucrurile constante în viața lui. Aceste categorii au fost analizate, interpretate și
sintetizate mai departe, și următoarele teme au rezultat ca fiind cea mai bună reprezentare a experientelor de viață ale lui Bob: de la susținător de familie
la "soț casnic", de la un tată de joacă la un tată care acordă ingrijiri, și rolul în apărare.

Rezultate și interpretări

Scurt rezumat al poveștii de viață

Povestea de familie spusă de Bob a început cu nașterea lui ethan. El a descris dificultățile din timpul travaliului și nașterii ale lui Sharon, soția sa. Această relatare a fost urmată de o scurtă explicație a travaliului și nașterii lui Percy, al doilea lor fiu. Bob a rezumat aceste evenimente spunând “Prin urmare avem doi băieți fantastici aici. M-am jucat cu ei mult.” În acest timp, familia a trăit într-o casă din oraș cu o mică grădină. Bob și Sharon au dorit să aibă o curte mai spațioasă și un loc mai sigur în care să-și crească copiii, așa că au decis să se mute într-un oraș mai mic, Green Valley. În Green Valley, Bob a fost muncitor într-o fabrică unde nu era plătit foarte bine, dar a reușit să facă economii și să renoveze casa încet, astfel încât să poată să crească o familie fericită. Al treilea lor copil, Kelly s-a născut acolo. Bob a rezumat viața lor: “Nu am avut niciodată cea mai bună viață. Dar nu a fost nici rea.”

Primul an de școală al lui Ethan a fost punctul de răscruce în viața familiei lui Bob:

Asistenta medicală a grădiniței a spus că este ceva în neregulă cu Ethan. Așa că l-am dus la câțiva medici diferiți. Aceștia nu și-au dat seama că ceva se întâmpla. Așa că într-un final ne-au trimis la un pediatru și pediatrul din Grandville a diagnosticat băieții cu distrofie musculară duchenne, iar noi am fost foarte răscoliți de întregul eveniment, când am aflat ce era și faptul că ambii băieți o au. Am fost foarte îngrijorați să nu o aibă și Kelly. Era destul de mică pe vremea aceea. Deci, Ethan avea 4 ani și jumătate, Percy avea trei ani, iar Kelly, nu mai știu cât avea ea. Avea doar un an sau doi.

Bob și familia lui au început să caute servicii. Au mers într-o așezare urbană mare care avea un spital de copii faimos. Nu le-a plăcut locul și atitudinea personalului. În plus, accesul era dificil și parcarea scumpă. Prin urmare, au fost la alt centru urban mai mic, Landville, un pic mai îndepărtat. Le-a plăcut locul și personalul, iar accesul era ușor: “Copiilor le-a plăcut. Și noi eram mai relaxați acoloașa că am decis ca acesta să fie.”

Familia a decis să se mute mai aproape de Landville. Bob a observat că angajatorul său de la Green Valley era dispus să îi păstreze în continuare slujba, dar, în timp ce era acolo, o grindă s-a prăbușit de pe acoperiș și i-a lovit umărul. “Astfel, nu mai puteam să obțin o slujbă la fabrică aici din cauză că umărul meu era distrus.”

În timpul compensației acordate mucitorilor, Bob s-a antrenat ca broker de asigurări. A găsit o slujbă la o firmă de asigurări, iar familia s-a mutat la Invertown în apropiere de Landville.

Au cumpărat o casă și au adaptat-o pentru viitoarele nevoi ale copiilor cu ajutorul unei subvenții guvernamentale. Bob a muncit pentru compania de asigurări timp de un an înainte să renunțe la slujbă din cauza programului prelungit și salariului mic. A luat o slujbă la o fabrică locală care s-a închis câteva luni mai târziu.

În acel timp, Sharon și-a căutat o slujbă și a găsit-o la linia locală de asamblare de automobile. Din acel moment, Bob a devenit “soțul de casă.” Având acest rol, Bob a fost responsabil pentru activitățile de îngrijire a casei și copiilor. Așa cum este descris în detaliu mai jos, un aspect major al activităților de îngrijire a copiilor a constat din relaționarea cu diferite agenții pentru a se asigura de faptul că copiii au echipamentul și acomodările de care au nevoie.

Între timp, Ethan și Percy au ajuns la liceu, condiția lor fizică fiind stabilă din punctul de vedere al școlii din cauză că aveau nevoie de un însoțitor permanent. Școala i-a pus pe amândoi în clasa a 9-a din cauză că “nu au vrut să cheltuie în plus trimițând autobuzul pentru unul în clasa a 8-a și altul în clasa a 9-a. Nu pentru că era în interesul copiilor.” Din perspectivă medicală, lucrurile au continuat să se deterioreze și Ethan a necesitat chirurgie pentru spate, care l-a ajutat la respirație, circulația sangvină și condiția pielii. Bob a rezumat această experiență, și perspectivele de chirurgie spinală pentru Percy:

Lui Ethan, ca și cum nu aș ști cât de mult mai poate pierde capacitatea funcțională. Apoi lui Percy, el practic regresează de asemenea. Este dur, și spatele îl doare. Anul trecut, când a fost operat Ethan, a fost o experiență teribilă. Ne așteptăm la același lucru pentru Percy, și nu trebuie să privim prea departe. Dacă ne-am gândi la un motiv pentru care să n-o facem, nu am putea pentru că este groaznic. Experiența este cumplită. Să vezi bietul copil că suferă încă atât de mult, și pentru ce? Poate încă un an, poate doi, greu de spus. Știi, trebuie să te întrebi.

Analiza tematică: Schimbările și continuitatea în rolurile ocupaționale

Sunt prezentate trei teme legate de schimbările în rolul ocupațional al lui Bob. Prima temă, de la rolul de a întreține casa la “soț casnic,” se concentrează pe pierdearea rolului de a câștiga pentru familie și tranziția până la a deveni îngrijitorul primar al copiilor. A doua temă, de la un tată de joacă la un tată care asigură îngrijire, se concentrează pe schimbările din activitățile și sarcinile care cădeau sub auspiciul rolului ocupațional al lui Bob ca tată. Ultima temă, apărarea, se concentrează pe continuitatea în ocupațiile lui Bob.

De la susținător de familie la “soț de casă”

Tranziția lui Bob de la rolul de susținător al familiei la casnic a fost tipică celei descrise în literatura de specialitate. Circumstanțele vieții, mai degrabă decât alegerile proprii, au dictat scimbările din rolurille ocupaționale. În acest caz, rănirea lui Bob la muncă a fost începutul evenimentelor care au condus la pierderea rolului de muncitor și luarea celui de îngrijitor al casei și copiilor.

Compania pentru care am lucrat…Se presupune că trebuiau să își verifice grinzile acoperișului în fiecare an.. Nu au mai facut-o timp de trei ani și bârna a căzut și m-a lovit în umăr… Și deja le spusesem că urmează să merg să îmi caut o slujbă în Landville și nu voi mai sta mult la ei și apoi s-a întâmplat asta.. Nu am mai putut să îmi găsesc o slujbă în fabrică din cauză că umărul meu era o epavă. 10 kg de oțel reușesc să facă asta. Așa că am trecut mai departe, am mers la câteva cursuri și am trecut câteva examene, am lucrat la o companie de asigurări pentru un an.

Bob a folosit această schimbare în muncă pentru a se muta mai aproape de Landsville, unde putea să își asigure serviciile de care aveau nevoie copiii lui și unde familia putea să aibă parte de tot ajutorul de care avea nevoie. Mai mult decât atât, slujba de la asigurări nu a mers:

Am renunțat la asigurări din cauză că era vorbe de multe ore, eram plecat aproape tot timpul, nu plateau nemaipomenit și erau mai multe dureri de cap, una după alta. Lucrurile, economia, se încetineau… Când economia o ia în jos, asigurările suferă lovituri serioase, și se pierd bani, așa că am renunțat și am găsit o slujbă la fabrică. Am fost norocos să găsesc o slujbă în fabrică aici în oraș. Asta a durat câteva luni, până când au închis ușile, s-au mutat în Statele Unite… Partea bună care s-a întâmplat e că Sharon și-a găsit o slujbă, prima ei slujbă într-o fabrică pe o linie de asamblare, chiar în lunea care a urmat.

Deși rana de muncă a limitat alegerea ocupației pentru Bob, starea în care era economia a făcut și mai greu să găsească și să mențină o slujbă obținută. Aceasta a contribuit de asemenea la schimbarea rolului lui Bob de la întreținăto al familiei la casnic. Rolul de soț casnic al lui Bob constă din:

Mă ocup de rufe, vase, cine, aspirat, reparații în casă, întreținerea mașinii, plus treburile medicale cu copiii, merg la câteva întâlniri diferite pentru diverse lucruri.

De la tată pentru joacă la tată îngrijitor

În scurta descriere a vieții de familie înainte de diagnosticul lor, Bob a repetat de câteva ori că “se juca mult cu copiii.” Joaca părea să fie principala activitate a tatălui:

Ne jucam cu ei, ne jucam în frunze în vechea noastră casă și tot felul de alte jocuri. Aveam o veche mașină care stătea acolo. I-am lăsat să se joace în ea și au petrecut clipe minunate jucându-se acolo. Mai aveam o mașină veche de tuns gazonul. Obișnuiam să iau pur și simplu lamele tăioase de acolo și cei doi băieți stăteau și conduceau mașina respectivă prin toată curtea.

Pe măsură ce controlul muscular al copiilor a scăzut, Bob a continuat să se joace cu copiii. Jocurile electronice au devenit joaca aleasă și natura jocului cu copiii s-a schimbat de asemenea:

Aveau trei console pentru jocuri care stăteau pe podea, Sega, Sony și SuperNintendo. Așa că jucau acele jocuri destul de bine. Ethan care este cel mai mare este cel mai slab. Are foarte puțină capacitate de mișcare în brațe… Îi place să se uite la fratele lui sau la mine jucându-ne cu ceva asemănător, îi ocupă timpul.

În primul citat, joaca cu copiii însemna că Bob le facilita antrenarea în activități de joacă, în timp ce el îi supraveghea. În al doilea citat, joaca cu Ethan înseamnă că Bob se joacă în timp ce Ethan îl privește. Rolul curent al lui Bob ca tată însumează totuși mai multe activități legate de copii. De exemplu, să îi ducă pe Ethan și Percy la culcare seara:

Încep la 9.00 seara. Îmi ia o oră, o oră și jumătate, să îi duc în pat. Îi duc la baie. Pentru Ethan, am un orar pentru baie. Folosesc un pisoar pentru urinare, dar timpul pentru scaune al lui Percy este seara, pentru Ethan dimineața. Când sunt slăbiți, nu par să simtă nevoia… Îl pun pe toaletă, îi dau jos pantalonii și îl pun pe vasul de toaletă, și se ocupă de asta cât timp Percy se spală pe dinți. Îl urc pe Percy în pat, uneori îl pun în pat înainte să îl ridic pe Ethan de pe toaletă. De obicei, îl iau pe Ethan de pe toaletă. Îl curăț și îl pun în pat și apoi îl culc și pe Percy și apoi încep să îi dezbrac, să îi îmbrac, să îi curăț, să îi spăl pe față și altele, chestii legate de igienă, de unghiile de la degete și de la picioare, tot ceea ce trebuie făcut la culcare. Pur și simplu vorbim în timp ce fac asta, apoi la fel și cu celălalt. Au saltele speciale de pat și perne cu gel pentru eliberarea presiunii. Nu se pot întoarce singuri, așa că îi pun eu, de obicei încep cu fiecare pe o parte, și apoi de obicei intru și eu. De obicei stau treaz până la 11.00 sau 11.30. Îi întorc pe spate sau mă trezesc pe la 1 sau 2 dimineața, când mă strigă și merg să îi întorc pe spate în timpul nopții.

Din cauza fazei înaintate a DMD, băieții sunt neajutorați în ce privește toate activitățile lor de îngrijire, iar rolul lui Bob este de a face toate aceste lucruri pentru ei. Nu este numai faptul că este persoana care acordă îngrijire, acest tip de activități îi reamintesc în continuu condiția în continuă deteriorare a copiilor.

Ceea ce face ca lucrurile să se întâmple: Apărarea și medierea

De-a lungul interviurilor, Bob se descrie ca fiind o persoană ale cărui roluri ocupaționale principale sunt legate de a lua apărarea și a media lucrurile între familia lui și lume. Acest aspect al vieții sale nu s-a schimbat odată cu boala copiilor deși tipul și conținutul acestor activități s-a schimbat. Înainte să știe de boala copiilor lui, rolul lui Bob era de a fi intermediar între copii și lume în general. Aceasta însemna, că avea rolul să se asigure că familia era în siguranță și avea toate cele necesare: muncea din greu, făcea economii, își ajuta familia să se mute la o casă mai potrivită pentru creșterea copiilor, și tăia din cheltuieli reparând orice putea în privința casei și mașinilor. A rezumat astfel:

Nu am avut niciodată ea mai bună viață. Nu a fost rea, dar pentru asta munceam mult și peste program ca să ne putem plăti facturile, ipoteca și să cumpărăm și ceva mobilă. Niciodată nu am vrut cu adevărat să ne facem prea multe datorii, așa că făceam cumpărături doar când aveam bani. Era mai sigur în acest fel. Am avut două mașini vechi. Se stricau tot timpul… și trebuia ca seara, dar mai ales în weekenduri, majoritatea lor, să fiu băgat sub ele, să le repar. Vă dați seama, trebuia să mențin cel puțin una bună de drum.

Responsabilitatea de a asigura cele necesare familiei a fost principalul lui rol ocupațional. În timpul perioadei mai timpurii a vieții lui de familie, Bob a întâlnit un alt tip de activitate în viață. A fost atunci când Sharon, soția lui, a fost spitalizată după complicațiile de la nașterea lui Ethan:

Mama a avut momente grele în spital la momentul acela. Și munceam de la 8 seara la 8 dimineața, ture de 12 ore, și ajungeam acolo în jur de 9.30 după ce făceam un duș dimineața și nu auzeam decât plângeri și apoi eu trebuia să mă duc să mă plâng doctorului și să-i spun că soția mea protestează gălăgios în fața mea, dar este foarte liniștită altfel și nu spune prea multe.

Sharon nu a putut să facă față cerințelor pe care le avea față de personalul spitalului și a așteptat ca Bob să fie ca un fel de avocat pentru ea. Acest eveniment singular când Bob a fost nevoit să fie apărătorul soției sale marchează continuitatea din trecut în viitorul în care una din ocupațiile majore ale lui Bob a fost cea de apărător. În timp ce Bob încă lucra, a trebuit să negocieze cu diverse agenții care să obțină serviciile de care aveau nevoie fiii lui și erau îndreptățiți să le obțină. De exemplu, a negociat cu compania de asigurări:

Ah, a fost dur A fost dur din cauză că îmi imaginam că în mod cinstit tot ce trebuie făcut este scris în contract, acoperi asta, care e problema? Am pierdut ore. Veau să spun că m-au legat de telefon ore întregi, probabil, am continuat să negociez cu diferite agenții. Cred că puteam să îmi pierd o zi, două, o săptămână doar negociind cu o singură agenție, toate chestionarele, diversele probleme probleme, toate învârtindu-se în jurul copiilor. Ei au senzația că ești bogat! Tergiversează la nesfârșit. Și de fapt nu fac nimic, nu realizează nimic care să merite să îți pierzi timpul.

A descris de asemenea cu multe detalii problemele pe care le-a avut cu școala pentru a face administrația să se acomodeze cu nevoile speciale ale fiilor săi. De exemplu, școala a refuzat să-i aprovizioneze pe Ethan și percy cu un însoțitor cu normă întreagă și a sugerat în schimb ca aceștia să poarte walkie-talkies pentru a chema ajutor când aveau nevoie de el. Răspunsul lui bob la această propunere a fost “Pentru ce? … Acesta este fiul meu, are 12 ani, nici măcar nu poate să-l ridice!”

Nevoia de a negocia cu agențiile a continuat pe măsură ce copiii s-au mutat la liceu și de fiecare dată când aceau nevoie de echipament nou. Aceste negocieri continue nu s-au finalizat cu succes. De exemplu, când Percy a mers la liceu, a fost plasat în aceeași clasă cu Ethan, fratele lui mai mare, din cauză că era mai ușor pentru transportul școlii. De aceea, dacă Ethan era prea obosit să stea întreaga zi la școală, Percy era de asemenea adus acasă,

Discuții

Povestea de viață descrisă de Bob este o poveste legată de identitate: el a prezentat o poveste coerentă a unui trecut care a identificat acțiuni clare în viitor. În această poveste, datorită traiectoriei bolii reprezentate de DMD, există doar un viitor apropiat în care Percy va fi nevoit să suporte de asemenea chirurgie spinală. În ciuda pierderilor în viață ca tată și muncitor, bob prezintă o identitate personală coerentă prin evidențierea continuității în rolul său ocupațional și speranța către un viitor în care își va recâștiga rolul său precedent de întreținător al familiei.

Bob a identificat maladia copillor săi, ca și accidentul său de muncă, ca fiind cele două evenimente care i-au umbrit existența. Când descrie natura vieții sale, spune că viața merge singură. Cu alte cuvinte, progresia distrofiei musculare a fiilor lui umbrește desfășurarea vieții ca atare. Controlul total pe care traiectoria bolii îl are asupra lui bob și vieții lui de familie îl face să se simtă neajutorat: nu poate schimba traiectoria vieții fiilor săi. El doar poate să le dea o ușurare temporară în suferința lor.

Prima temă în ce privește rezultatele studiului este legată de schimbarea rolului ocupațional al lui Bob. În această temă, Bob descrie procesul care l-a condus la pierderea rolului de muncitor. S-a concentrat pe propria lui rănire în timpul lucrului și pe economia de piață. Aceste circumstanțe luate de sine stătător sunt similare circumstanțelor descrise în literatură, care conduc ca și alți tați să ia rolul de îngrijire primară a copiilor.

În povestea pierderii slujbei sale de muncitor, Bob descrie cum a reușit să își găsească alte joburi, în ciuda incapacitizăriii sale, atâta vreme cât starea economiei a fost bună. Fabrica, totuși, s-a închis datorită circumstanțelor economice. A lucrat la o agenție de asigurări timp de un an, apoi a reușit să găsească o slujbă la o fabrică în ciuda vătămării suferite. Fabrica, totuși, s-a închis datorită circumstanțelor economice. Această concentrare pe starea economiei poate fi privită ca o poveste de absolvire. În acest tip de narațiuni, autorul evidențiază lucrurile pozitive din cadrul unei situații dificile.În acest caz, când Bob s-a concentrat pe starea economică ca o explicație principală pentru pierderile suferite, se poate gândi la situația în care economia suferă o ascensiune și își poate găsi un loc de muncă în pofida rănii suferite. Acest tip de poveste de absolvire sugerează faptul că Bob nu vede rolul său de îngrijitor primar ca fiind aspectul integral al identității sale. El se angajează în acest rol ocupațional din cauză că trebuie să fie făcut și este cea mai potrivită persoană care să se ocupe de asta luând în considerare circumstanțele. El plănuiește, totuși, să termine angajarea lui în acest rol cât de curând poate.

Traiectoria bolii copiilor cu DMd este pe deplin predictibiă și nu poate fi schimbată. Această traiectorie redefinește rolurile parentale. Așa cum este descrisă în tema de la un tată pentru joacă la un tată îngrijitor, pe măsură ce trece timpul, natura jocului tatălui cu copiii se schimbă de la facilitarea jocului copiilor până la jocuri lpe care copiii doar să le privească. Într-o manieră similară, activitățile de îngrijie cresc cu timpul, rezumându-se la activități similare îngrijiri sugarilor.

Traiectoria îngrijirii parentale a copiilor cu DMD pare a fi exact inversul celei a părinților care au în grijă copii în dezvoltare. Natura ocupațiilor lui Bob ca tată s-a schimbat continuu în legătură cu schimbările în obligațiile și activitățile de părinte îngrijitor. Deși ocupațiile se pot identifica ușor ca și comprimând tot rolul ocupațional al lui Bob ca tată, schimbările în sarcimi și activități includ înțelesuri și experiențe diferite privind rolul în contribuție: în loc să își crească fiii până la stadiul de adulți și independență, Bob îi îngrijește până la moarte.

În cadrul interviurilor, Bob descrie multe incidente în care a trebuit să fie avocat și să lupte pentru lucrurile de care simțea că au nevoie copiii și erau îndreptățiti să le aibă. Când i s-a spus că din relatările sale pare a fi privit ca un erou din literatură, un caracter care se implică activ în acțiune ca să atingă un obiectiv, nu i-a plăcut. Nu i s-a părut că bătăliile pe care le dă sunt diferite de cele ale oricărei persoane care are această problemă.

Această credință este indicată în povestea lui când i-a luat apărarea soției la nașterea lui Ethan. Această preocupare de afi în rol de avocat a făcut parte din identitatea lui Bob înainte de diagnosticul fiilor săi și a continuat chiar dacă contextul s-a scimbat. Contextul – boala copiilor – umbrește experiența lui Bob. Când o apăra pe soția lui, acțiunile sale conduceau la un tratament mai bun pentru soție și vindecarea ai, dar când se zbate pentru copiii lui, înseamnă că starea lor s-a înrăutățit și mai mult.

Relațiile dintre aceste schimbări ocupaționale pentru identitatea lui Bob sunt rezumate în povestea relatată în timpul interviurilor. Bob se află la vârsta când în mod obișnuit o persoană se implică în construirea de povești legate de identitatea generativă. În aceste relatări, indivizii reconstituie trecutul într-o poveste coerentă care se construiește în jurul unui viitor în care ei se implică în ocupații care sprijină viitorul noii generații. Una din strategiile folosite pentru a reconstitui trecutul coerent este o istorisire de acoperire, pe care Bob o poate folosi doar în legătură cu pierderea locului de muncă.

Când descrie schimbările în legătură cu natura ocupațiilor sale de zi cu zi, cum ar fi jocul și îngrijirea fiilor săi, Bob nu poate folosi acest tip de argumente deoarece ele nu conduc la nici un viitor legat de fiii săi. El nu poate avea un viitor în care să fie implicați copiii și viitorul lor. Cursul alternativ pe care l-a urmat Bob a fost îmbunătățirea calității vieții copiilor lui mai degrabă decât viața în sine și implicarea în suportul părinților cu copii diagnosticați recent cu DMD.

Boala copiilor a extins oportunitățile pe care le avea de a se implica în rolul de avocat și a compensat într-un fel pierdeerea rolului de muncitor,, în termenii privind identitatea de sine. Bob a experimentat dificultăți în ce privește identitatea socială și controlul. Deși nu a exprimat direct probleme legate de identitatea lui socială ca un bărbat care are rol de îngrijitor primar, a menționat că nu ia parte la grupurile de suport pentru părinți din cauză că au probleme adresate exclusiv mamelor . De asemenea, când a fost chestionat în legătură cu activitățile de menținere a curățeniei casei, a mai menționat că face orice cu excepția igienizării camerei de baie. Lasă asta în seama soției. Bob nu are un sentiment de control asupra vieții lui, de aceea repetă mereu că viața merge singură. Din cauza bolii copiilor este nevoit să se implice într-un tip de activități pe care nu le-ar fi făcut niciodată dacă avea posibilitatea de a alege (ex: chirurgia spinală pentru fiul său).

În ce privește rolul său de avocat, totuși, Bob a fost capabil să facă diferența între calitatea vieții copiilor săi decât dacă ar fi servit într-o zonă în care avea putere de control.

BIBLIOGRAFIE

Casci, T. Reproductive technologies: A long-term cost. Nature Reviews Genetics 2, 489 (2001)

Chelly, J., & Mandel, J. L. Monogenic causes of X-linked mental retardation. Nature Reviews Genetics 2, (2001)

Hastings, I. M. Reproductive compensation and human genetic disease. Genetic Research 77, (2001)

Khurana, T. S., & Davies, K. E. Pharmacological strategies for muscular dystrophy. Nature Reviews Drug Discovery 2, (2003)

Louise V. B. Anderson; Katharine M. D. Bushby (2001). Muscular Dystrophy: Methods and Protocols (Methods in Molecular Medicine). Totowa, NJ: Humana Press.

Morgan JE, Pagel CN, Sherratt T, Partridge TA (1993). "Long-term persistence and migration of myogenic cells injected into pre-irradiated muscles of mdx mice". J. Neurol. Sci. 115 (2)

Dellavalle A, Sampaolesi M, Tonlorenzi R, et al. (2007). "Pericytes of human skeletal muscle are myogenic precursors distinct from satellite cells". Nat. Cell Biol. 9

England SB, Nicholson LV, Johnson MA, et al. (1990). "Very mild muscular dystrophy associated with the deletion of 46% of dystrophin". Nature 343

Dominski Z, Kole R (1993). "Restoration of correct splicing in thalassemic pre-mRNA by antisense oligonucleotides". Proc. Natl. Acad. Sci. U.S.A. 90.

Wilton SD, Fall AM, Harding PL, McClorey G, Coleman C, Fletcher S (2007). "Antisense oligonucleotide-induced exon skipping across the human dystrophin gene transcript". Mol. Ther. 15

Researchers prove the gene responsible for Duchenne muscular dystrophy can be repaired, Published: Thursday, April 15, 2010 in Biology & Nature

Boppart M.D., Aronson D., Gibson L., Roubenoff R., Abad L.W., Bean J., Goodyear L.J., Fielding R.A. (1999). Eccentric exercise markedly increases c-Jun NH(2)-terminal kinase activity in human skeletal muscle. Journal of Applied Physiology, 87.

Brussee, V., Tardif, F., Tremblay, J.P. (1997). Muscle fibers of mdx mice are more vulnerable to exercise than those of normal mice. Neuromuscular Disorders, 8.

Hayes, A., Williams, D.A. (1996). Beneficial effects of voluntary wheel running on the properties of dystrophic mouse muscle. Journal of Applied Physiology, 80.

Hoffman, E.P. (1999). Counting muscular dystrophies in the post-molecular census. Journal of the Neurological Sciences, 164.

Lateur, B.J., Giaconi, R.M. (1979). Effect on maximal strength of submaximal exercise in duchenne muscular dystrophy. American Journal of Physical Medicine, 58.

Viquin, J.T., Brussee, V., Asselin, I., Sc, M., Kinoshita, I., Gingras, M., Tremblay, J.P. (1998). Evidence of mdx mouse skeletal muscle fragility in vivo by eccentric running exercise. Muscle and Nerve, 21(5).

Vignos, P.J., Watkins, M.P. (1966). The effect of exercise in muscular dystrophy. Journal of the American Medical Association, 197(11).

Buchanan, D.C., LaBarbera, C.J., Boelofs, R.&Olson, W.(1979).Reactions of families to children with Duchenne muscular dystrophy. General Hospital Psychiatry, 1.

Bregmann, A. (1979). Living with progressive childhood illness. Unpublished doctoral dissertation, Columbia University, New York.

Gagliardi, B. D. (1991a). The impact of Duchenne muscular dystrophy on families. Orthopedic Nursing 10(5).

Pelchat, D., Lefebvre, H., & Perreault, M. (2003). Differences and similarities between mothers’ and fathers’ experiences of parenting a child with a disability. Journal of Child Health Care, 7(4).

Nereo, N. E., Fee, R. J., & Hinton, V.J. (2003). Parental stress in mothers of boys with Duchenne muscular dystrophy. Journal of Pediatric Psychology, 28(7).

Reid, D. T., & Renwick, R. M. (2001). Relating familial stress to the psychosocial adjustment of adolescents with Duchenne muscular dystrophy. International Journal of Rehabilitation Research, 24.

Mitrofan, I., Ciupercă, C., Psihologia vieții de cuplu – între iluzie și realitate, Ed. Sper., București, 2002, pag. 117-153.

Mitrofan, I., Vasile, D., Terapii de familie, Ed. SPER, București, 2001, pag. 1-56.

Virginia Satir, Peoplemaking, Souvenir Press Ltd., 1972, pag. 120

Beers, M. H., & Berkow, R. (Eds.). (1999). The Merck manual of diagnosis and therapy (7th ed.) [on line]. Whitehouse Station, NJ: Merck. Available: http:/www.merck.com/pubs/mmanual/.

Christiansen, C. H. (1999). Defining lives: Occupation as identity: An essay on coherence and the creation of meaning, 1999 Eleanor Clark Slagle lecture. American Journal of Occupational Therapy, 53, 547-558.

Coffey, A., & Atkinson, P. (1996). Making sense of qualitative data: Complementary research strategies.

Thousand Oaks, CA: Sage. Ely, M., Vinz, R., Downing, M., & Anzul, M. (1997). On writing qualitative research: Living by words. Philadelphia, PA: Falmer Press.

Erikson, E. (1963). Childhood and society (2nd ed.). New York, NY: Norton.

Frank, G. (2000). Venus on wheels: Two decades of dialogue on disability, biography, and being female in America. Berkley, CA: University of California Press.

Gallimore, R., Weisner, T. S., Kaufman, S. Z., & Bernheimer, L. P. (1989). The social construction of ecocultural niches: Family accommodation of developmentally delayed children. American Journal on Mental Retardation, 94, 216-230.

Glass, J. (1998). Gender liberation, economic squeeze, or fear of strangers: Why fathers provide infant care in dual-earner families. Journal of Marriage and the Family, 60, 821-834.

Hall, L. D., Walker, A. J., & Acock, A. C. (1995). Gender and family work in one-parent households. Journal of Marriage and the Family, 57, 685–692.

Hart, H. M., McAdams, D. P., Hirsch, B. J., & Bauer, J. J. (2001). Generativity and social involvement among

African Americans and white adults. Journal of Research in Personality, 35, 208-230.

Kramer, B. J. (2002). Male caregivers: An overview. In B. J. Kramer & E. H. Thompson, Jr. (Eds.), Men as caregivers: Theory, research, and service implications (pp. 3-19).

New York: Springer Publication. Laliberte-Rudman, D. (2002). Linking occupation and identity: Lessons learned through qualitative exploration. Journal of Occupational Science, 9, 12– 19.

McAdams, D. P. (1993). The stories we live by. New York: Guilford Press.

McAdams, D. P. & de St. Aubin, E. (1992). A theory of generativity and its assessment through self-report,

Behavioral acts, and narrative themes in autobiography. Journal of Personality and Social Psychology, 62, 1003-1015.

McAdams, D. P., Diamond, A., de St. Aubin, E., & Mansfield, E. (1997). Stories of commitment: The psychosocial construction of generative lives. Journal of Personality and Social Psychology, 72, 678-694.

McAdams, D. P., Reynolds, J., Lewis, M., Patten, A. H., & Bowman, P. J. (2001). When bad things turn good and good things turn bad: Sequences of redemption and contamination in life narrative and their relation to psychosocial adaptation in midlife adults and in students. Personality and Social Psychology Bulletin,

27(4), 474-485.

McDonald, C. M., Abresch R. T., Carter G. T., Fowler W. M. Jr., Johnson E. R., Kilmer D. D., & Sigford B. J. (1995). Profiles of neuromuscular diseases: Duchenne muscular dystrophy. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 74, S70-92.

Segal, R. (1998). The construction of family occupations: A study of families with children who have attention deficit/ hyperactivity disorder. Canadian Journal of

Occupational Therapy, 65, 286-292.

Segal, R. (1999). Doing for others: Occupations within families with children with special needs. Journal of

Occupational Science, 6, 53-60.

Segal, R. (2000) Adaptive strategies of mothers with children with ADHD: Enfolding and unfolding occupations. American Journal of Occupational Therapy, 54, 300-306.

Blount & J. Hinojosa (Eds.), The texture of life (2nd ed., pp. 39-68). Bethesda, MD: AOTA press.

Segal, R. (2004b). Family routines and rituals: A context for occupational therapy interventions. American Journal of Occupational Therapy, 58, 499-508.

Segal, R., & Frank, G. (1998). The extraordinary construction of ordinary experience: Scheduling daily life in families with children with attention deficit hyperactivity disorder. Scandinavian Journal of Occupational

Therapy, 5, 141-147.

Spradley, J. P. (1979). The ethnographic interview. New York: Harcourt Brace Jovanovich College.

Stone, D. S. (2003). Workers without work: Injured workers and well-being. Journal of Occupational Science, 10, 7–13.

Strauss, A., & Corbin, J. Basics of qualitative research: Techniques and procedures for developing grounded theory (2nd ed.). Thousand Oaks, CA: Sage.

Thompson, E., McLanahan, S. S., & Curtin, R. B. (1992). Family structure, gender, and parental socialization. Journal of Marriage and the Family, 54, 368–378.

Toolan, M. J. (1988). Narrative: A critical linguistic introduction. New York: Routledge.

Tuttle, R. C. (1994). Determinants of father’s participation in child care. International Journal of Sociology, 24, 113-125.

Wolcott, H. (1994). Transforming qualitative data: Description, analysis, and interpretation. Thousand Oaks, CA: Sage.