sintomi, proponendo un sistema di supporto psicologico e spirituale affermando il valore della vita e considerando la morte come evento naturale senza prolungare ne abbreviare ingiustamente la vita del ammalato. Proprio per questo motivo, & opportuno destinare un luogo di cure appropriato ed idoneo a tal pazient PRIMA PARTE, 1. DESCRIZIONE DELLA STRUTTURA La strutura Lungo Degenza” Firmian”, inaugurata nell Aprile 2000, situata nell’immedia- ta periferia della citi circondata dal verde, a poche centinaia di meri dal’ Ospedale di Bolzano. Si trata di una strutturaresidenziale assistenziale sanitaria dove vengono ricoverat i pazienti con diverse patologie tipiche deletă avanzata, con particolare riguardo per quelle che possono favorite o causare la perdita dell’aulosulficienza o nevessitano di un intervento di cure palliative. La struttura& suddivisa încinge sezioni dislocate su te piani, per un totale di 120 post let 10. Ogni sezione & composta da 18 stanze di degenza da uno o due let, ciascuna dotata di baleone, bagno, televisore, aria condizionata e umidificazione, let elect regolabili eal bisogno, di mate- ass antidecubito ad aria a sensori multipoint. Le stanze sono previste con un sistema di controllo informatizzato, che pub regolare la temperatura e il grado di umidită desiderato. (Olt ai repari di degenza, la strutura dispone degli uffiei amministrativi, una palestra at- ‘wezzata per la fisioterapia, una cappella, una cucina in grado di preparare 300 pasti al giorno, 4 sale da pranzo disposte su ogni piano, una lavanderia, 5 ambulator, 2 sale ricreative, vari magazin, ‘una camera mortuaria ed un parcheggio seminterrato, All’estemo la strutura dispone di un grande iardino dove gli ospiti possono uscire insieme ai loro familiari. La struttura & stata assegnata in concessione all Azienda Sanitaria di Bolzano che provvede ditettamente a proprio carico, a fornie le seguenti prestazioni e servizi: + serviri di dirigenza medica: + servizio medic, compreso il servizio medico specialistico al bisozno: + servizio dietetico nutrizionale: + servizi di radioprotezione + servizio di dirigenza infermicristiea: + arredo, attrezzature,dispositivi medici, strumentario; + farmaci, presidi medico chirurgie, prodoti per nutrizione enteral e parenterale, contenitori per rifiui ospedalierisanitari pericolosi e non pericolosied altri materiali sanitari di consumo neces- sari ai pavient icoveratis + asporto ed eliminazione dei rift: speciali sanitari pericolosi e non pericolosi; + trasporto degenti da e per ospedale e/o da e per altri ambulator e servizi specialistii; + manutenzione steaordinati della strutura: + servizi di ingeneri a clinica; + servizio di assistenza religiosa; + servizio di disinfezione e disinfestazione: + servizio di sterlizzazione strumentario vario: + servizio di manutenzione + parco e giardino, Le attvitdsanitare, infermieristiche -assistenziale, di coordinamento,alberghiere e di risto= razione, di pulizia e di gestione delle proprietă immobiliarie mobilari sono state assegnate in glo- bal service, attraverso una gara pubblica di appalto aggiudicata alla Cooperativa sociale KCS Cara- iver, che fino oggi gestisce îl Centro, Alla struttura hanno il iri tutti cittadni residenti nel teritorio dell” Azienda Sanitaria di Bolza- no in collaborazione con il Servizio Sociale Ospedaliero, secondo le gravit della patologia del pax ziente e delle loro condizioni socio-familiar. 1 paziente proviene da un Reparto dell” Ospedale della Provincia Autonoma di Bolzano o da un’altra Strutura Sanitaria Assistenziale altoaesina, raramen- te il paziente proviene da un‘altra provineia o ditettamente dal domiciio. In panicolare, sono dei pazienti gravemente non autosufficienti ingestibili al domicilio e, che necessitano un alimentazione antficiale, a causa di: – patologie cronico-degenerativa (malatie cerebrovascolari, demenza, tumori,sclerosi multipla, ‘SLA, malatia di Parkinson, malatia di Alzheimer, malatie di motoneurone). – esi da traumi cranici-encefal – arresto cardiaco con rianimazione cardio-polmonare tardiva, – con insufficienza respiratori grave eronica, ventilati meccanicamente che vengono attivat al ‘momento dell’arivo del paziente Dal momento del rientro del paziente nella struttura, gli viene cambiata anche la residenza nella “nuova casa”. La rettaalberghiera, che & a carico del’ utente e non supera 50,00 Euro al gior- no, varia in base alle disponibilita economiche del paziente e se le condizioni socio-economiche sono povere, viene integrata in parte o assunta per intero dal Comune di residenza, dal’ Azienda Servizio dalle Comunită Comprensorial La Provincia di Bolzano ha istiuito il fondo per non autosufficienza dal primo di luglio 2008. I fondi vengono erogati dall”Agenzia Provinciale di Previdenza. Per aecedere a questi fondi bisogna aver almeno cinque anni di residenza in Trentino Alto Adige. ‘Lrammontare dell asseyno di cura varia secondo la gravită, in 4 livell: + Tlivello 500 Euro + IL livello 900 Euro + III livello 1350 Euro + IV livello 1800 Euro La cifta corrispondente viene erogata dal Agenzia sul conto corrente del paziente stesso il quale provvede all’attivazione del RID in modo di effetuare il pagamento all Azienda Sanitaria come co= pertura della spesa sanitaria per un eventuale permanenza in struttura La struttura garantisee: ~ la presenza dei mediei dipendenti dalla Divisione di Geriatria dell” Ospedale garantisce anche il servizio di reperibilité medica nottuma e festiva, il servizio infermieristico ed assistenziale fornito dalla Dita appaltatrice, – un dietisa del Servizio di Dietetica e Nutrizione Clinica dell’ Ospedale, ~ un dietista fonito dalla Dita appaltatrice Ite isioterapisti e due ergoterapistiforniti dalla Dita appaltatrice, cingue animatori che svolgono diverse ativiti, peri pazienti che possono uscire dalle loro stanze, fomiti sempre dalla Dita appaltatce. La strutura pur essendo distaecata Sal” Ospedal e gestita in outsourcing con un contrat di global service, viene considerata come un reparto ospedalicro. E un progetto pilota di integrazione tra pubblico e privato che, con reciproca soddisfazione,garantisee un elevato standard di assistenza uuguale a quella garantta ai pazientiricoverati in ospedale. 2. LE CURE PALLIATIVE In Italia la medicina palliativa nasce dala esprienza dei centr di terapia del dolore La Fondazione Florani di Milano e il Servizio di Terapia del Dolore del Istituto Nazionale Tumori di Milano hanno creato un programma complesso di intervento sul malato morente di cancro. Nel 1987 sata fondata la Societă Italiana di Cure Palliative (SICP) e nel 1989 natala Scuola Ka- liana di Medicina e Cure Palliative (SIMPA).’G. di Mola, 2004) CURE: sono un compless di at e gest atvi asat su conoscenze scientiiche. PALLIATIVO: proviene dal latino “pallium’ che signifiea mantel, Le eure palliative + non sono sol terapia del dolore + non sono solo eure terminali TI futuro delle cure palliative & în geratia Le cure palliative consistono nellassstenza ativa e totale dei pazient terminali quando la malatia non risponde pit alla terapia e al controllo del dolore, dei toma, degli aspetti emotive spirituali e dei problemi sociali diventa predominant ‘Sono cure anche volte ad aiutare il paziente ed i suoi familiari per superare i disagi di carattere psicologico-emozionale-sociale e spirituale in modo da migliorare la qualité della vita, LOrganizzazione Mondiale della Sanită nel 2002 ha definito: “Le cure palliative costitul- scona un approecio in grado di migliorare la qualita della vita del paziente e delle loro familie che si trovano ad affromtare le problematiche associate a malatie inguarbil,attraverso la prevenzione ed il sollievo della sofferenza per mezzo di una precoce identificazione e di un ottimale trattamento del dolore e delle alre problematiche di natura fica, psicosociale e spirituale”. (World health or- ‘ganization, National cancer control programmes. Policies and manageriale guidelines, 2002 p. 84),(wotrecan il) OMS ha esplicit i seguenti principi di base, secondo cui le cure palliative: – danno sollievo al dolore e agli alti sintomi che provocano sofierenza: 1 Medicina e cure palliative XXI Secolo – varw.trecaniit – sostengono la Vitae guardano al morire come a un processo naturale: – non intendono néalletarené posporte la morte: – integrano aspetipsicologieie spirituali el assislenza al pazăente: – ofitono un sistema di supporto pe autare il pazinte a vivere quanto pi ativamente possible fino alla morte: – offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia a far fronte alla malattia del paziente e al Ito: – utlizzano un approccio di équipe per rispondere ai bisogni del paziente e della famiglia, incluso, se indicato il couselling per i utto; – migliorano la qualită della vita e possono anche influenzare positivamente il decorso della malat- – sono applicabili precocemente nel corso della malata insieme con are terapie che hanno lo sco po di prolungare la vita, come la chemioterapia e la radioterapia, e comprendono le indagini ne- cessarie per una miglior compressione e un miglior tattamento delle complicazioni cliniche che causano sofferenza. (National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS)? (oommufeden.org,) ‘Le Cure Palliative sono Vinsieme deglt iuerventiterapeutci, diagnostici e assistenziali rival sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, fnalizatt alla cura aiva e totale dei pacient la cui malatia di base, caratterizzata da wn inarrestabile evoluzione e da una prognost in fasta, non risponde piă a trattamenti specifici.” (ar.2, legge 38/2010) Le Cure Palliative sono implementate atraverso un‘eflicace gestione del dolore e degli alte sintomi, comprendono anche gli aspetti psicosociale e spirituale della cura, nel rispetto dei bisogni, i Valor, il credo e la cultura del malato e della famiglia. La valutazione e il rattamento devono essere slobal e centrate sul paziente,riconoscendo la famiglia quale unită decisionale, er accrescere la propria efficacia, le cure palliative devono anche porte in ato una sorta di educa zione permanente al paziente e alla famiglia a far “riemergere “la digniti della persona, anche 2 Raccomandazione REC (2003)24 del Comitato Ministerial agli stati membrisulforganizzazione dele Cure Paliatve (ww ledep.org.) 3 Legge 15 marzo 2010, n.38 “Disposizioni per garantre accesso ale cure pall del dolore” pubblcala nella Gazzetta Uficiale n.65 del 19 marzo 2010 tive e alla terapia quando sopita e offuscata agli occhi stessi del malato, vedendola riflessa negli occhi del curante (Chochinov 2004), La scelta delle cure palliative privilegia la qualita della vita che resta cio’ una presa in cari- co globale della persona e non della melatia, da parte di una equipe pluridisciplinare. Questo pro- gto di presa in carico globale pretende una patticolare atenzione ai bisogni relazionali del malato terminale, da parte di ogni membro del!’equipe. Quindi obiettivo delle cure palliative & sostenere la vita residua del paviente, per ottenere un mi- elioramento della qualiti di vita del pazienteterminale,intervenendo su carenze di tipo fsico, ps cologico, relazionale, sociale, spiritual e culturale. La Organizzazione Mondiale della Sanita (OMS) nel! anno 1990 ba identificato come biso- gi del pariente nelle cure palliative i segueni + bisoano di sicurezza – quando vengono sospese Ie cure che erano volte alla guarigione, il paziente avverte il timore di essere abbandonato a se stesso; + bisogno di fiducia» sapere che pot contae sulla disponibilă del personal che lo cireonda e che non lo abbandonee + bisogno di amore – E minato molte volte dal fat che îl paziente e îl famigliare non hanno To stes- so livell di consapevolezza, cosa che rende a relazione meno “vera” + bisogno di comprensione – poter essere capit edi sapere di potresprimere domande e dubbi con Ta certezza di essere ascolai: « bisouno di accetazione- essere riconeoscitinela propria dienită anche quando încominciano a farsi evident i sintomi del decadimento fisico: + Bisogno di autostima – pud essere soddisfatto mantenendo il ruolo decisionale del paziente atv. ‘A. Marzi, A. Morlin – 2005) NORMA, ETICA E DEONTOLOGIA Nella nuova normativa italiana sono stati imttizat da Zanineta i segue punt – T dist del citadine ad accedere ale cure palliative; – La progettazione di campagne informative per la popolaione: – La eeazione di una rete di cure palliative estes a tut il teritorio: – La formazione degli operatori sanitari: 10 II monitoraggio delIatruazăone della legge; – La conferma della semplificazione prescrttva degli oppioidi prevista dal’ordinanza del giugno 2009, Le cure palliative sono state inserile anche nel Piano Sanitario Nazionale 2011-2013 e nel nuovo Codice Deontologico dell Infermiere del 2010. Gl anicoli pit significativi del Codice sono: – art.6: L’infermiere riconosee la salute come bene fondamentale della persona e interesse della colletivti e si impegna a tutclarla con attvita di prevenzione, cura, riabilitazione e palliazione – art.34: Linfermiere si attiva per prevenire e contrastare il dolore e alleviare la sofferenza. Si ado= pera affinché ‘assstito iceva tutti ratamenti necessari – art.35 : Linfermiere presa assistenza qualunque sia la condizione clinica e fino al termine della vita alassistto, riconoscendo ‘importanza della palliazione e del conforto ambientale,fisic. psicologico, relazionale, spirituale – art.36 : L’infermieretutela la volontă del assistito di porre dei limit agli iterventi che non siano proporzionat alla sua condizione clinica e coerent con la concezione da lui espressa della qualita diva – artar: infermiere, quando Fassisito non & in grado di manifestare la propria volontă, conte di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentate. – art.39: Linfermiere sostiene i familiari ele persone di riferimento dell’assstito, in particolare nella evoluzione terminale della malatia e nel momento della pert e della claborazione del lut- 10. A. Silvestro, 2009) + Codice deontologico delrintermiere 2009, a cura di A. Sivestro, Federazione Nazionale Coliegi IPASVI ” 3. IL PAZIENTE TERMINALE Malaia terminale – “si de una condizione patologica a cui presenza induce nella mente del medico, della famiglia dello stesso paziente a pensare ad un aspettativa di more (a breve sea- denza) come diretta conseguenza della malattia.” Paziente terminale – „5 intende una persona che, a breve scadenza, con molte probabiliti, ‘moriri,”° 1 malato terminale & una persona colpita da un patologia inguarbile che determina in un modo pi o meno rapido il progressivo deterioramento dello stato di salute e la perdita di autono- ‘mia. In questa fase le problematiche del paziente di natura fiica < psicologica danno origine al disa- io e alla sofferenza definiti “dolore totale” I rischi nelt'assistere un paziente terminale sono l'eccessiva insistenza terapeutica a volte spropor- zionala (accanimento terapeutico) o Pinadeguatezza e la sottostima dei intomie richieste del pa- zicnte e della famiglia (abbandono terapeutico). II malato inguaribile & anche un morente, e ai bisogni del malato si aggiungono quelli del morente essere tratate da essere viveat fino alla morte, parecipare ale decision, ricevere cure continue, sensazioni e convinzioni religios, morire in pace e con digit essere rispetato anche dopo la mor- te) ‘Lieducazione a comprendere îl significa stesso del morire permette di crescere nel vero significato dellesstenca quotidiana. Il morie infati manifesta qual sano o debhano essere i veri ‘parametiattorno a cui cosruire le scelte quotdiane che animano o hanno animat lesistenca Siamo chiamat a vivere nel con Vattenzione essenzialerivolta al defini. L’uomo contemporaneo avverte il problema del morire come reali molto complessa,rflesso dello stesso ‘momento culturale in cui sta vivendo”® LA CARTA DEI DIRITTI DEI MORENTI II Comitato Etico della Fondazione Floriani ha sertto un documento la “Carta dei ditt dei morenti” che contiene 12 ditt: Cure Palliative Approccio muttiaiscptinare alle malate inguarbile -G. Di Mola * More oggi- Antonio Donghi, Milano 2004 12 1 IL irto a essere considerato come persona sino ala morte 2.1 dirito essere informato sulle se condizion, se lo wuole 3.1 irto a non essere ingannat ea ricevere rsposte veriiere 4.1 dirt di prtecipare alle decision che lo riguardano e al isptto della sua volontă 5.1 dirto al solievo del dolore e della sofferenza 6.1 dirito a cure e assstenza continue nell’ambiente desiderato 7.1 diiuo a mon subir nterventi che prokunghino il morire 8.1 dirito a esprimere le sue emozioni 9.1 dirito a un aiuto psicologioo eal confort spirituale, secondo le sue convinzion ela propria fede 101 dist alla vicimanza dei suoi cari 11.1 dito a non morirenell’solamento ¢ in solitudine 12.1 ditto a morire in pace e con digniti. (A. Marzi, A.Morlini – 2005) 4. LA QUALITA DI VITA OMS (1948) ha definito: “quit dela vita E la pereesione soggetiva che wn individu na delta propria posizione nella vita, ne! contesto d una cultura e di un insieme di valori nei quali gli vive, anche in relazione ai propri obiettvi,aspetatvee preoceupacioni.”” Esistono tate defnizioni della qualita di vita, ma quella di Campbell del 1976 ba il prezic di mettre in evidenza il fatto che la qualit di vita & un qualeosa di soggetivo, legato al benessere >, 1995, 41, 10, p.1405) 7 OMS, Collona Rapport! Tecnici 804, Ginevra 1990 ° http lore marionegrtitlady, Qualta di vita, XXI Secole (2010), wwwtrecani.it 13 (Qualsiasi malatia inguaribile in fase rapidamente evolutiva, non esclude la persona da una. prospettiva di cura. Tra i complessi e svariat bisogni dei malati termina, sicuramente e” il biso- no di un buon controllo del dolore e degli alti sintomi, ma anche il bisogno di rassicurazione, di ascolto e di silenzio, di rafforzare i legami con le persone care e di essere accompagnato Fino alla buona morte Per una qualiti di vita buona si considera, che ‘importanza primaria & alleviare i disturbi del paziente. I trattamento & ben tollerato se la prognosi favorevole. A volte la decisione di intertom- pere i rattamento fnalizzato al prolungamento della vita, comporta un benessere per il paziente, per una miglior qualita di vita 5.1 BISOGNI DEL PAZIENTE TERMINALE La persona în fase avanzata di malattia hail diriuo di vivere ‘ulima parte della sua vita nel modo migliore e pits ieativo possibile 1 contributo dela psicologianell’ambito della cure palliative consistenellintendee il dolore totale come un’esperienza complessa di sofferenza in cui sono coinvolte le diverse dimensioni della quali tă di vita dela persona Una definizione di bisogno che possa essere adatta a ciascune dei liveli delle cure pallit ve: “I bisogno & uno stato soggettvo di carena, uno stato di perdi di equilibrio, una mancanza di qualcosa (risorsa) che ottemuta farebbe rtornare ’equilibrio eno itive di tollranca. Nelle cue palliative bisogna tener conto della complessită e della varietă dei bisogni fic, bisogni relazional e bisogni spiritual di ut soggeticoinvol La valutazione dei bisogni nella fase terminale & molto importante ed essa deve partie dall’ascolto e dal dialogo col malato, con i famigliari, 1 rispetto della persona umana deve tener conto della sua cultura e della sua digniti in un clima di sicurezza edi fiducia, CIO” DI CUL I MALATI HANNO BISOGNO + assistenza personalizata e orientata a migliorare la quali della vita residua + adeguato controllo del dolore e degli altri sintomi + evitare un inappropriato prolungamento del morire 14 + mantenere îl eontrollo della situazione pă possibile (mantenere autonomia decisionale) + ratorzare la elazione con le persone amate + accompagnamento alla morte e supporto ala frig el elaborazione del lutto 1 percors terapeutice ed assistenzăale si svolee praticamente in quattro tappe principali 1.ricereare e valutare divers sintomi di disagio del paziente 2, precisare la causa dei sinfomi che possono essere în rapporto con la progressione della malaria. ei iratamenti curativ o di alia natura 3, sabie il piano di cura ed assistenza 4. valutazione permanente dei sintomi. dei tratament e degli obitivi tenendo in considerazione evoluzione rapida della situazione del paziente 5-1 AREA FISICA 1 principali bisognifsici iguardando i contollo de sintom sei: îl conzoil del dolore, a necessită d alimentarsi, idratarsi, iposarsi del igiene personale, di mobilizzazione e cambio po- sturale, la difesa é a valoizzazione delle abit esidve. 1 contoll dei sintomi present attraverso un terapia farmacologica & il primo obietivo dell eure palliative. I into fisici pi frequent riscontrati nel paziente terminale sono: T dolore – il sintomo pi comune che coinvolge ole la sfera Fisica anche quella emozionale legata alla soggettivta del’ dividuo. Nelle cure palliative & stato creat il termine del “dolore totale” per evidenziare la complessiti dei sintomi di sofferenza fisica e psicologica. Molto impor- tante & di valutare il tipo e Pentit del dolore. Il dolore & quello che riferisce il paziente e non {quello che noi pensiamo debba avere ‘Nessun paziente dovrebbe vivere o morire con dolore incontrollato, Questo & lobiettivo prioritario dell” équipe curante, II dolore & un sintome strettamente interagente con la dimensione del benessere fisico; & anche una sensazione corporea che implica una importante partecipazione emotiva e come tale interagisce fortemente con il benessere psicologico: quando & inteso e protratto nel tempo interferisce con le ativita quotidiane occupando tutto il campo della coseienza e pertanto fortemente interapente con la dimensione del benessere relazionale e sociale. Per ottenere un trat= tamento efficace e importante una adeguata diagnosi e valutazione del dolore. La valutazione del 18 dolore ha lo scopo di identificare la causa o le cause del dolore. îl tipo e intensită, a sede, la dura- 1a, fattor scatenanti, il grado d nterterenza con ativita e a quaită di vita del paziente. Leficaiae a tollerabilt dl trattamento e Iimpato della malai < delle terapie sulle condizioni fisiche, psicologiche e sociali del paziente davrebbero essere valutate regolarmente al fine di modi- ficare e personalizare il miglior tattamento (Anderson et al. 2003; Martin e Caraceni 2001) Le linge guida del OMS classificano gli analgesici oppioidi secondo la loro abilitd nel con- trollare il dolore di intensită ieve-moderao (codeina, tramadolo, destropropossifene) edi controle rel dolore di intensita moderata-severa (morfina, metadone,ossicodone, buprenorfina, idromorfo~ ne. fentanyl, eroina). I farmaco di prima scelta nel wattamento del dolore di intensită moderata-se- ‘era morfina per via orale. Nei pazienti che presentano nausea, vomit, disfagia, ocelusioneinte- stinale, malassorbimento si cereano alte vie di somministrizione, come la via tale, la via sottocus tanea continua mediante pompe sringa, la via endovenasa, la via transdermica, la via spinale Le novită erapeutiche italiane, per la gestione del dolore nel paziente terminale, sono rap- presentate da una nuova molecola ossicodone, che & un oppioide agonistasemisintetico con pro- pret simil a quella della morfina cd una polenza cica doppia. Esistono due formulazioni dispen- sate: - ossicodone a breve rlascio, compresse contenentiS 0 10 mg di ossicodone e 325 me di paraceta- ‘molo, somministabile fino a 6 volte al giorno; - ossicodone a ilaseio conteollato, compresse contenenti 10, 20, 40 mg di ossicodone, sommini- strabie ogni 12 ore 2. Sintomi respirator i- pi rilevamti sono la dispnea ed il rantolo terminale. La dispnea & ‘una percezione soggettiva non sempre dovuta alle alterazioni del quadro diagnostico, a volte & dovuto allo stato di disagaio psicologico, ansia o crisi di panico. Bisogna saper interpretare 'origine del sintomo per prevedere poi con il trattamento giusto, che a parte Ia somministrazione dei farmaci, I'ossigenoterapia ¢ Iintervento dello psicalogo, impor ante & rassicurare la presenza del” infermiere o dei familiar, Per irantolo causato dal- raccumulo di secrezioni nell'orofaringe e trachea bisogna posizionare il paziente in mode da migliorare la respirazione o somministrare anticolinergici per ridurre le secre "9La dignité oltre fa cura, Dalla paliazione dei sintom alla dignită della persona, a cura di G.L.Cet- to 16 3. Sintomi gastrointestinali il malato terminale ha spesso notevol diffcota di alimentazione Possono essere presenti inappetenza distagia, nausea e vomita, che sono problematiche anche per rassunzione dei farmaci, Bisogna rieonoscere la causa seatenantee se possibile rimuovera Per favorite 'appetito importante oftiegli cid che desidera. Conta soprattuto il piacere di man- siare e non apport calorico, Importante¢ la somministrazione dellantiemetico 20 minut prima del'assunzione dei past se il paziente presenta nausea o vomito, ese necessaro anche la sospen- sone di aleuni farm i (oppoidi) o trovareun‘alira va di somministazione 4, Sintomi del eavo orale -stomatit infevion da candida che spesso sono legat all uso di chemio- terapiei, corticosteroid. Quest sintomi danno le alterazioni del gusto, che possono essere control late correggendo gli aliment Ole alligiene del cavo orale si pub suggeriteutilizzo del ghiac- cio trtato o umidore con una garza le labbra Sintomi neuropsichiatrei il delirium che & presente ne imi giorni di vita, spesialmente nel- le oe seal enela notte Bisogna valutare se & meglio ricorere a una terapia data peril sinto~ 6. Alt sintomi che possono essere present negli ultimi giorni sono lega ala ritenzione all in- continenza urinara verso cu bisogna avere delle isposte razionali he tengano conto del setting, del tempo limitatoe de interese del malato, Anticipare e pianifcare gli interveni per i sintomi che non si sono ancora manifestati & un punto focale per Passistenza ala fine di vitae sia îl malato, che familiare reagiscano in modo pit eica- ce ai nuovi sintomi eal peggioramento dei sintomi esistent 52 AREA PSICOLOGICA 1 contributo dela psicologia nell'ambito delle cure palliative consiste nel intendere il dolo= totale come un‘esperienza complessa di sofferenze in cui sono coinvolte le diverse dimensioni della qualit di vita della persona I pensieri ele emozioni connesse al progressivo deteioramento della condizion fische, la possibile consapevolezzadell'avvicinarsi della morte, contribuiscono a definire una stuazione di “dolore tor tale 17 Una diagnosi di patologia inzuariile provoca dei sentiment di ristezza. profonda preoccu- pazione, depressionee seonfort, che possono conibuire allo sviluppo di inten problemi psicolo- ci. La perdita di ogni speranza ed il senso di isolamento producono nell ammalato terminale ‘unansia legata ad un'esperienza dificile da condividere La prima necesită che emerge nel malatoe ne familiar & la richiesta di ascolto dei propri bisogni e di comprendere cid che sta avvenendo, [Nell ultima fase della malatiaavviene spesso un “ingorgo emotivo”, possibile caraterizzato da an- sia, depressione, angoscia, sensi di colpa, rabbia, rift, che nel malato si misura nel sens di brevi- tă del tempo che rimane, del bisogno di vicinanza delle persone care e dei curant 1 pazicnte ha bisogno di affeto, di contato che non sempre &in grado di chiederlo, di una vicinan- za fisica 1 eontatto psico-tatile di quale il paziente ha bisogn fino alla fine della vita, & în grado di dare ala persona morente la percezăone della propria integrt, la riconferma del valore della digni- 18, della propria unicită, 53 AREA SOCIALE La perdita di un proprio ruole ll interna dela societ, vissuto di inut ispet alla pro- pia famiglia, il concentrarsi su se stesso perdendo di Vista le figure amicali sono tut fttori che determinano una chiusura verso ester € una dificolth da parte di chi assist la persona malta La malatia stravolge completamente tutto Passtt familire,lavorativo determinando la perdita dello status sociale del benessere economico Per molti pazient il dolore diviene il punto focale attorno al quale ruota la propria vitae quella dei familiar, L'aspeto fsico e il comportamento del malato, dovut alla sofferenza, colpiseono emoti ‘vamente la famiglia, Aleuni malati con dolore incoerciile si scoraggiano al punt di meditare i suid. La dimensione sociale viene coinvolta non solo per la modificazione che inevitabilmente pub subire l persona a causa della patologia di cui &affetta ma c' anche da considerare come gli altri i eontesto sociocultural in cui &immerso il paziente, condizioni e infuse la percezione e îl significato che egli pub dare alla propria solferenza, 18 S4 AREA SPIRITUALE Otni persona ha una propria Spiritulită che costituisce il fondamento del significato che ‘ogni uno dă alla propria esistenza. Indagare gli aspett spirituali & molto difficile. II malato tet inale ha bisogno di dire addio a questa, vita nel suo modo. L'operatore deve avere la nevessaria sensibilita per osservare e în ire bisogni spirituali del 'malat e per poter offre le ispost diverse a ognuno. Non &chiesto ali operatori di condividere i valori o a fede di coloro che assistono, ma & necessario ispetali come parte importante della per: sona,ricorrendo quando necessario ad operator spiritual professionali o a ministri di cult, Nela reat italiana c'é la tradizione cristano-catoica, 'amminisrazione del sacramento dell Unzione degli infermi, che tranquilliza il malato e i suo intomi fise si riducone. 1bisogni spirituali del morente sono: + Vesigenca di essere edi continuare ad essere considerato un soggetto + laricerca di un significato della vitae delIesperienza vissuta nll'approssimarsi della morte + lariconciliazione + laicerca di qualeosa di essenziale e Mintetrogativo su cosa e oltre la morte e sullesistenza di Dio + Ia soldariet, a vieinanza delle persone pit care + laseparazione, il bisogno di dire ado!” 1 disaggio e îl malessre interior indicano I'intensiti delle domande di sens, dl “perché proprio a me?” Giovani Paolo I nella Salvaci Doloris,letera apostolic sul senso cristiano della sofferenca, precisa: “Questo & il senso veramente soprannaturale ed insieme umano della sofferenza, E soprannaturale, perche si radica nel misterodivino della redenzione del mondo, ed &,altresi, pro- fondamente umano, perché in esso ' uomo rtrova se stesso, la propria umanita, la propria dignta, la propria missione, La sofferenza appartiene al mistero dell’ oro.” + Lospice al servizio del malato oncologico grave e della sua famiglia - A. Marzi, A.Mottini; Me- Graw-Hil 19 6. ILRUOLO DELL'OPERATORE SANITARIO NELU ASSISTENZA DEL PAZIENTE TERMINALE ‘Quando Ia persona sta per morire e i sistemi corporeiiniziano a deteriorarsi, îl eorpo sotie dei cambiamenti osservabili e ates Liinfermiere Iinterlocutore privilegiato, colui che vive a stretto contatto con îl malato, monitorizza isintomi la qualita di vita e modifica le terapie in range predeterminanti, in accord con il medico, I bisogni possono essere identificati nel rapporto interpersonale, con un approccio che facilii espressione delle singole esigenze, sospendendo ogni atteggiamento di giudizio, Otiine assistenza al morente ed essere presente al momento della morte puă costitire una delle cesperienze pi significative per un înfermiere. II processo decisionale infermicristico richiede l'assunzione di responsabilă nei confronti della persona assistita - nella costruzione di un rapporto di fiducia; + nelanalisi della situazione; - nella progettazione dellassistenza - nel monitoraggio e valutazione finale Li ermiere he assist îl malalo terminale deve aver aleune atitudini: capacită di ascolto, fessiilită di pensiero,adatabilitirelazionae, visione 4'insieme, gestione dello stress e dell ansia, Un altro compitodell'infermiere molto importante & di dare una competente € delicata informazione al alto eal familire, spiegando di cid che avviene e id che potrăverificasi infermiere deve essere in grado di valutare e gestre l terapia adeguala, specialmente nel saper prevenire il dolore prevedibile, in concomitanza della mobilizzazione, con le medieazioni ee. Per mantener il confor dellassistit si dovrebbero proseguire le misure di assistenza infermicrst- ca: oecorte la continuită della somministrazione dei farmaciantidoloifci, mobilizzare costant- ‘ment la persona, mantenere la cura della Bocca e degli oeci, il posizionamento per facilitate i drenaggio delle seerezion e le misure per proteggere la cute da urine e Fei Linfermicre si deve consulare con il medico sulla possibiltă d nterrompere le misure che ‘non contribuiscono pit al confor delassisio, come prelevare campioni di sangue, somministrare cibi per sonda, e aspirazioni, e îl monitorageio invasivo. Deve aver la capacită di gestre 'urgenza e di pensare in anticipo ai posibili problems che possano comparire, individuando le prioriă, Respiri rumorosi e gorgoglianti o gemit di soto, sono stresant per la famiglia. In mol cas que- sti rumori sono coreat a ritassamento orofaringeo ea diminuzione della consapevolezza, quello che & difficile far credere al familiare € che il su respiro non sarebbe migliorato dall'aspirazione delle seerezioni 1 posizionamento del malatoe la rasicurazione dela famiglia sono e pi util rie sposte a quest sintomi. ‘Continuare ali interveni di confor di rassicurazione pud aiutare a ridure le preaccupazioni della famielia Nei confront dei familiari il compito deși operatori & di informare scolare € consisiare le scelte e ateggiamento migliore da tenere (il malato nell ultima fase vive un suppore ed un rllentamento cognitiv che possono preservarl da ulteriori angosce). LCinfermiere dovrebbe preparare la famiglia per i normalieattesi cambiamenti che accom- paznano il periodo che precede immediatamente la morte Se i familias sono stati prepara al momento della morte, hanno meno probabiliti di provare panico e saranno meglio in grado di stare con la persona morente in modo significativo, SECONDA PARTE 7. ASPETTI METODOLOGICI IL PROBLEMA, - Taumento elevato dei malati oncologici terminal con necessita di assistenza continuativa - un grande bisogno delle familie di essere supportae ed aiutate nella gestione di un malato termi- nale - il bisogno del malato di vivere dignitosamente il suo ultimo tatto di vita 1 conteste in cu é stata svolta Ia raccolta dati sono le tre sezioni della strutura C.L.D, Firmian, dove la tipologia di pazienti in maggioranza sono oncologici. 2 Come strumenti di ricerca per la aevolta dei dat, ho utilizzato la scala ADL, scala dell™ Outeome” delle cure palliative (POS: Palliative Care Outcome Scale), Questionario Di valutazione dei bisogni delle in relazione alla supervisione, compilat dal peri nale (infermieri, operatori sanitar personale rabilitative), ‘Sono stat distribuiti a 15 persone tra quali infermieti, operatori sanitari. La ricerca prende in considerazione 9 casi, in un arco di 3 mesi dal 01.10.2014 al 31.12.2014, dove le persone ricoverate rimangono fino alla fine della Toro vita 7-1 VALUTAZIONE DEI BISOGNI DEL PAZIENTE TERMINALE E DEL FAMILIARE SCALA ADL. La scala ADL stata sviluppata per la valutazione obietiva dei malat cronici e degli anzia- ni. Lindice fornisee informazioni prognostiche e misur i bisogni assistenzial ed il carico del lavo- 10. Le 6 funzioni investigate (Fare il hagno, vestirsi, uso dei servizi igienici, spostamenti,controllo sfinterico alimentazione) sono funzion biologiche e psicosociali primarie condizionati dalle capa- citi fisiche pit che dag aspettintelletvi, cultural e socio-ambientl 1 paziente viene clasificat secondo una scala ae livelli che indicano autonomia comple: ta, parzale oppure assenza di autonomia nelle svolgimento delle funzioni Peril ealeolodellindice ADL. siricorre a una seal semplificata che prevede Massegnazione di un punto per ciascuna funzioneindipendente cos da ottenere un risultato totale di performance che varia da O (completa dipendenza) a 6 (indipendenza in tutte le funzioni)." Misura di salute e di vita - Metodi e strumenti i valutazione dello stato di salute & della qualita di vita - D.Laberozi 22 ADL (ACTIVITIES OF DAILY LIVING) |. FARE IL BAGNO (sia spugnatura, lavaggio in vasea o doccia) a, Nessuna assistenza (entra ed esce da solo dalla vasca) b, Ha bisogno di assistenza stante nella plizia di una parte del corpo (es. dorso, gamba) e. Ha bisogno di assistenza per pi di una part del corpo 2. VESTIRSI (prendere vestit dall'armadio e/o casseti, inclusa biancheria intima, vesti uso del- Ie allacciature) a. Si veste completamente senza aiuto +. Si veste senza aiuto tanne che per le searpe ce. Ha bisogn di assistenza nel prendere i vesti o nel vestri, orimane parzalmente 0 completamente svestito 3. SERVIZI IGIENICI (usuuisce da solo dei servizi iieniei per Meserezione di feci e rine si pulsce da solo es iveste) . Va i servi, si pulisee e iveste senza aiuto (pub uilizzare bastone, deambulatoreo sedia rotelle,¢ usare vaso da notte la comoda, vuotandala al mattno) b, Ha bisogno di assistenza per andare in bagno o per puls e rvestirsio per usare il vaso da note o a comoda e.Non va ai servizi 4. SPOSTARSI a. Si sposta ne leo o nella poltrona senza ato (pub far uso di bastone) +. Pub fare questi trasferimenti se aiutato e. Non si sposta (alletato) 5, CONTINENZA DI FECI ED URINE a. Completamente autonom +, Saltuariamente incontinente e. Ha bisogn di supervisione peril controll delle fei e urine, &incontinente 0 sail eae tetere 6, ALIMENTAZIONE a. Si alimenta da solo p. Ha bisogno di assistenza solo per taglare la carne, sbucciare la frutta,imburrare il pane e. Ha bisogno di essere imboccato o viene nutrito parzialmente o totalmente per via pa: renterale TOTALMENTE | PARZIALMENTE —_AUTOSUFICIENTE DIPENDENTE DIPENDENTE 1. LAVARSI 2vesmRESI 3.USO DEI SERVIZI 4 IASFERIRSI S.CONTINENZA 6. ALIMENTARSI SCALA DELL” OUTCOME” DEI (POS: PALLIATIVE CARE OUTCOME SCALE) [LE CURE PALLIATIVE Questo strumento & stato sviluppato e proposto da Irene J. Higginson che valuta ’efficacia delle cure palliative. E” stato costruito sull'esperienza dello STAS (Supportive Therapy Assesment Sche~ équipe dule), uno strumento di “audit” difusamente usato per la valutazione dellintervento di ur di cure palliative 24 Scala del’ "OUTCOME" delle cure palliative (POS: Palliative Cure Outcome Scale) POS - Questionario sEsso DATA DI NASCITA Risponda alle seguenti domande mettendo una crocetta vicino alla risposta che meglio deserive come il malato si sentito. Grazie. 1. Durante gli ultimi 7 giorni il paziente ha accusato dolore? 0. No, per niente 1. Qualche volta - ma non tanto disturbante da dover essere trattatol2 2. Abbastanza spesso- il dolore limita aleune attviti 3. Per la maggior parte del tempo - impedisce seriamente sia le attvit sia le capacită di con- ccentarsi i sempre - i malato non riesce a pensare ad altro 2, Durante gli ultimi 7 giorni sono comparsi ati sintomi (es. nausea, vomito, dispnea, toss, ranto~ lo, delirium, agitazione, stitchezza,) che? 0. No, pee niente 1. Qualehe volta 2. Abbastanza spesso 3. Per la maggior parte del tempo 4.Si sempre 25 3, Durante gli ultimi 7 giorni il malato si € sentito in ansia o preoceupato per la sua malattiao per le terapie? 0. No, per niente 1. Qualche volta 2. Abbastanza spesso 3. Per la maggior parte del tempo 4 mpre 4. Durante gli ultimi giorni ba potuto contare su un supporto emolivo e /o spirituale? 0. No, per niente 1. Qualehe volta Abbastanza spesso 3. Per la maggior parte del tempo Si, sempre 5, Durante gli ultimi 7 giorni qualche familiare o amico del malato & stato in ansia o preoccupato per lui? 0.No, per niente 1. Qualehe volta 2. Abbastanza spesso - sembra che qualcosa disturb la loro capacită di concentrarsi 3. Per la maggior parte del tempo 4.Si, sembrano sempre preocupat e spaventati uoi familiari o amici? 6. Durante gli ultimi 7 giorni di quanto sono sati informat îl malato e 0. Di tutto - malato e familiari chiedono liberamente senza problemi 1 Informazioni sono state date, ma îl paziente non sempre ha capito tutto 2. Informazioni sono state date su richiesta del malato, che pero avrebbe desiderato sapere i pia 3. Di informazioni ne sono state date poche e aleune domande del malato sono state eluse 4. Assolutamente nessuna informazione 7. Durante gli ultimi 7 giorni il malato é stato in grado di condividere i suoi sati 'animo con fami- tutte Ie volte che voleva 1. Molto spesso Qualche volta Raramente No, mai 8, Durante gli ultimi 7 giorni il malato ha dato Iimpressione che per lui la sua vita fosse degna di essere vissuta? or parte del tempo i, qualche volta 3. Talvolta, solo in aleuni momenti 4. No, per niente 9. Durante gli ultimi 7 giorni il malato ha dato Ti pressione di star bene con se stesso? er la maggior parte del tempo 2. Si, qualche volta 3. Talvolta solo in aleuni momenti 4. No, per niente 10, Durante gli ultimi 7 giomi quanto tempo & stato perso inutilmente dal malato per disguidi relati- vi allassistenza e alle cure della sua malatia (attese per trăsporti a e dalfospedale, attese per visite, per esami ece.)? 27 -Non ha perso nemmeno un minuto 1. stato sprecat del tempo, meno di mezza giomata complessivamente 2. E stata sprecata pit di mezza giomata complessivamente 1. Negli ultimi 7 giorni quante categorie diverse di farmaci ha assunto îl malato? 0. Nessuno Ltra les. 2tade6 3.Tra7e 10 12. Qual e stato il problema principale del malato durante gli ultimi 7 giorni (SE ce stato un pro- lea)? 72 VALUTAZIONE DEI BISOGNI DEL PERSONALE La supervisione & uno strumento indispensabile per migliorate le carateristiche relazionali nel lavoro che viene svolto nella nostra strutura, Questo strumento permette la prevenzione del ‘buorn-out, la capacita di esprimere Pemozioni provoeati dal lavoro e il miglioramento nel relazio= QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE DEI BISOGNI DELL'EQUIPE IN RELAZIONE ALLA SUPERVISIONE Poche domande per inquadrare i tuoi bisogni e le tue aspettative rispetto ad una eventuale su- pervisione d’equipe (puoi segnare anche pit risposte) 1) In relazione al rapporto con i tuoi pazienti (relazione 4'aiuto): a. non sent la necessit di conftontarti con gli alte b. vorresti un maggiore confionlo direto con gli operatori coinvolti 28 e. ne parleresti volentieri apertamente in un gruppo aperto 4.1 senti come un problema aperto da affeontare con continuită nel tempo 2) In relazione al rapporto con gl alti operatori 4. non sent la necessit i ulteriristrument di confronto +. vorresti uno spazio apposito per approfondire aspett organizzativi ce. voresti uno spazio per approfondire aspet organizzativi d. vorrest uno spazio per confiontasi e conoscersi meglio 3) In relazione alo “stress “avorativ di fine giomata ‘non én problema (ho gid un contenitore peril mio stress) +b. mi pesa, ma non seno la necesită di conffontarmi c. mi pesa, ma non conosco strument dati per aflrontarlo d. sono disposto a confiontarm in un gruppo appositamente costeuito 4) Supervisione& a. una perdita di tempo b. una riunione utile per discutere di problems organizzativi e. un momento per rflettere sulle relazion’ operatore -equipe 4. un cammino di confronto sui problemi legati al lavoro, guidato da un professionista Vorrei aggiungere QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE DEI BISOGNI DELL’ EQUIPE IN RELAZIONE ALLA SUPERVISIONE 0-per nulla; 1 - poco; 2 - abbastanza; 3- molto 1) In relazione al rapporto con i tuoi pazienti (relazione daiuto): sent la necesită di eonfrontarti con gi altri eo] | 2 b. voresti un maggiore confionlo dietto con gli operatori coinvoli o| af 2 ce ne parlerestivolentieri apertamente in un gruppo aperto CI NEI 2 d. lo sent come un problema aperto da affontare con continu nel of af 2 tempo 2) In relazione al rapporto con gli altri operatori: 4, senti la necessiti di ulteriori strumenti di conffonto o| 1] 2 b. vorrest uno spazio apposito per approfondire aspeti orzanizzativi of af 2 e. vorrest uno spazio per approfondire aspeti organizzativi oe] af 2 du vorrest uno spazio per confrontarsi e conoscersi meglio of af 2 3) In relazione allo “stress “lavorativo di fine giornat 2 2 un problema (ho gi un contenitore peril mio stress) of | 2 mi pesa, ma non sento la necesită di controntarmi of a] 2 mi esa, ma non conosco strument adati pr arontarlo of a] 2 4. sono dsposto a confrontami in un gruppo appositamente costo of a] 2 4) Supervisione îi ‘a. una perdita di tempo of af 2 b. una riunione utile per discutere di problemi onganizzativi of af 2 e. un momento per riflettere sulle relazioni operatore - equine of +f 2 d. un cammino di confiont sui problemi legat al lavoro, guidatodaun | 0) 1] 2 professionista 7.3 RISULTATI DELLA RICERCA, ‘TABELLA 1 DELLA SCALLA ADL TOTALMENTE % PARZIALMEN- % AUTOSUFICIEN- % DIPENDENTE TE DIPANDEN- Te Te 1. LAVARSI 13 86.67% 2 198 o 2. VESTIRS! n Taga 4 2067% o 3.US0 DEI SERVIZI 12 80% 320 o 4. TRASFERIRSI 12 80% 320 o 5. CONTINENZA ni 700 4 25.67% o 6. ALMENTARSI 10 68.67% 5 30,98% o GRAFICA DELLA SCALA ADL. IM otalmente dipondente Ml parzaimente dpendenie ll autosufcionto LALLA Vavarsi . vestresi uso del serial tasters) continenza_allmentars 31 Dei 15 decessi avvenuti nel Centro Lungo Degenza Firmian durante il periodo di osserva- zione, 9 erano di sesso maschile (60%), mentre 6 di sesso femminile (40%) con etd prevalentemente compresa trai $0 € 190 anni e MASCHIO e FEMINA “e TRA 50:70 ANNI © TRA7O- 95 ANNI 32 ‘TABELLA2 POS Item 1. Durante gli ultimi 7 giorni il pa- ziente ha accusato dolore? 0 % 6.1% % 20% % 40% 6% 2. Durante gli ut 7 giorni sono ‘comparsi alti sintomi (es. nausea, vomito. dispnea, toss, rantolo, de~ lirium, agitazione, stitichezza) in misur tale da disturbare il malato? sentito in ansia o preoccu- pato per la sua malattia o pere te= apie? 20% 20% 334 20% 133 % 267 Ba % [a 4, Durante gl ultimi 7 giorni ha po- tuto contare su un supporto emotive € 0 spirituale? 2 80% 20% 0% Di 5. Durante gli ultimi 7 giorni qual- che familiare o amico del malato & stato in ansia o preoccupato per lui? 6. Durante gli ultimi 7 giorni di quanto sono stati informati il malato ei sui familiar o amici? 7, Durante gli ultimi 7 giorni il ma- lato € stato in grado di condividere i ‘suo stati danimo con familiari o 20% 20% 267 % 467 133 % 133 % 0% 0% 0% 20% 8. Durante gli ultimi 7 giorni lato ha dato Vimpressione che per i la sua vita fosse degna di essere vissuta? 9, Durante gli ultimi 7 giorni il ma- lato ha dato limpressione di star bene con se stesso? 20% 0% Ba % 20% 20% 267 % 333 % GRAFICA DELLE DOMANDE 1 -$ SCALA POS per niente qualche volta BI abbastanza spesso II perla maggior parte del tempo Ml si sempre a ' 2 L 5 fi : 2 9 GRAFICA DELLE DOMANDE 6-9 SCALA POS IN si. sempre II moto spesso qualche vota ÎN raramente IN nomai Dalla grafica del secondo questionario, nelle prime $ domande risulta îl ivello molto elevato del bisogno psicologico del paziente, in quanto manca la presenza dello supporto psicologico da parte diuna ura professionale, per il paviente e da parte del famigliare 35 Item % % perso inutilmente dal malato per cc)? 10, Durante gli utimi 7 giorni quanto tempo estate | 12| 80%) 3 euidi relatii al- Tassistenza e alle cure della sua malatia (atese per traspori ae dallospedale,attese per visite, per esami 20% o] 0% GRAFICA SCALA POS - DOMANDA 10 2 nem 11. Negli ultimi 7 giorni quante categorie diverse di farmaci ha assunto il malato? GRAFICA SCALA POS - DOMANDA 11 37 ‘TABELLA 3 QUESTIONARIO VALUTAZIONE BISOGNI DELL'EQUIPE 1) In relazione al rapporto con i uot pazienti (relazione d'aiuto): a. sent la neeessité di confrontarti con gli altri % 10.5% 53% % 519% p. vorresti un maggiore confionto diretto con gli operatori coinvolti 105% 26.3% 26.3% ne parlerestivolentieri aprtamente in ‘un gruppo apere 4. lo sent come un problema aperto da affrontare con continut nel tempo 15.8% 15,8% 21.1% 211% 21.1% 42.2% 211% 42.2% 2) In relazione al rapporto con gli altri operator a. senti la neoessité di ulterior strumenti di contronto 105% 211% 42.2% 263% b, vorresti uno spazio apposito per approfondire aspeti organizzativi e. Vorrest uno spazio per approfondire aspeti organizativi 105% 105% 211% 316% 36,8% 36.8% 31.6% d. vortesti uno spazio per confrontarsi e conoscersi meglio 105% 21% 263% 2.2% 3) In relazione allo “stress” lavorativo di fine giornata a. 8 un problema (ho gid un contenitore per il mio stress) b. mi pesa, ma non sento la necesită di conftontarmi 316% 153% 316% 42.4% 21% e. mi pesa, ma non conosco strumenti dati per affrontarlo 211% 42.2 d. sono disposto a conffontarmi in un gruppo appositamente costruito 2% 316% 4) Supervisione &: a. una perdita di tempo 11 57.9% 2 105%] 3 15800] 3 15.8% buna riunione utile per discutere di 2 3 15.8% 5 263% | 9 474%: problemi organizzativi e. un momento per rfletere sulle relazioni | 2 | 10.5% 3 158% 4 | 21% 10. 52.6% operatore - equipe d. un cammino di confionto sui problemi | 1 | 53% 1 5.3% | 5 263% 12, 63,1% legat al lavoro, guidato da un professionista GRAFICA TABELLA3 per muita II poco II abastanza BI moto 12 39 Dalla analis della prima tabella si evidenzia il carico isico di lavoro, dave Ieperatore sani tario spesso alfrontasituazioni emotive, relazionali e psicologiche ancora pi intense. 'analis di questi dai i rileva quanto sia elevato il carico di lavoro in questa strutura, che accoglie i malatiterminali. In queste situazioni emerge l'importanza di aleuni momenti di verifica del lavoro traverse i collogui, di gruppo o individuali, con lo psicologo dove vengono condivisi i vissuti emotivi degli operator sanitari. Analizzando le risposte che gli infermieri hanno attribuito alle domande riportate nella ta- bella 2 risulta che: 1. Negli ultimi sete giomi, il 6,7% delle persone presentano un dolore molto forte, il 40% dei casi presentano invece un dolore forte, nei 46,6% dei pazient stato ottenuto un buon controll far- macologico della sintomatologia algica e 6,7% dei easi non hanno dolore per nulla Ate sintomi presenti negli ultimi 7 giorni di vita (dispnea, rantolo, vomito,agitazione, eee), i 33.4% dei pazienti hanno manifestato un disturbo leggero, il 20% un disturbo forte e il 13,3 % un disturbo molto forte Un altro sintomo presente negli ultimi 7 giorni é il disageio psicologico, 11 50% dei malai hanno manifesato ansia, paura, preoecupazione per la sua malattia abbastanza spesso, il 33,3% dei ma- tati qualche volta, 16,7% dei malati per la maggior parte del tempo. 4. Nella domanda 4 se durante gli ultimi 7 giorni il malato ha potuto contare su un supporto emotive elo spirituale, il 77.8% dei malati hanno risposto dino e il 22.2% qualehe volta, Questo risultato evidenzia quanto sia necessario un supporto psico-spirituae, Dall'indagine fatto sulla domanda 5 risulta nel 44.4% dei familiari sono stati preoecupati e spa ventati per la malatia del loro caro, îl 38,9% sono sati preoecupati per la maggior parte del tem- po eil 11,1% abbastanza spesso 6. Nella domanda 6 di quanto sono stat informati îl malato e i suoi familiar, le poste atribuite dagli infermieri erano: i 60% sono stai informati di tutto, il 26,7% non hanno capito tutto sulle înformazioni date, îl 13,3% sono stati informati sulla richiesta del malato. Nessuno ha risposto che le informazioni non sono state date o che sono state date poche, 7. Durante gli ultimi 7 giorni il malato ha potuto condividere il suo stato d’anima con i familiari o 7 raramente e îl amici, nel 20% tutte le volte, îl 20% molto spesso, îl 13.39 qualche volta 20% mai 8, Nella domanda 8 di quanto îl malato vuole vivere dignitosamente negli ultimi 7 gio possiamo definire che îl 20% sempre, il 13.3% per maggior parte del tempo, il 20% qualche volta, 20% solo in aleuni moment e 26,7% per niente 9, Analizzando le risposte che il personale ha atribuit alla domanda 9, se il malato stava bene con se stesso, risulta che nessuno dei pazientistava bene, il 20% maggior parte del tempo, il 33.3% qualche volta, il 13,4% solo in alcuni momenti il 33,3% non stava per niente bene. 10.Dallindagine effettuato su quanto tempo & stato sprecato inutilmente sull'assistenza e sulla cura del paziente, nel 66,7% non ha perso nessun minuto, nel 22,2% & stato sprecato meno di mezza tiomata e nel 11,1% pit di mezza giomata 11.Negli ulmi 7 giorni il 88.9% dei pazienti hanno assunto tra 4 e 6 diversi frmaci il 11.1% a1 3 farmacie nessuno dei pazient non hanno assunto dei farmaci o hanno assunto pi di 7 farma= 1“ Questionario di valtazione dei bisogni dellequipe in relazione alla supervisione”ripor- tato nella tabell 3 & stato distribuit a 19 persone (infermieri e OSS), dove bisognava segnalare con una eroceta sulla risposta pi adatta per ogni uno di loro Dalla analisieffenuata emergono i seguent ssulat « Nel relazionarsi com i pazienti i 57.9% degli operator sentono abbastanza, la necesită di con frontarsi con gl alr, î 42,19 vorrebbe un mageior confronto con gli operator coinvot îl 42.1% vorrebbe molto parlareapertamente in un gruppo. il 421% sentono come un problema aperto da affeontate nel tempo, il 10,5% non sentono per nulla la necesită di confiontars con gli alt. + Nelrelazionarsi con gi ari operatori 42,1% hanno abbastanza bisogno di ulterior strumenti di confionto, i 36,8% degli operatori vorrebbe uno spazio apposito per approfondire gli aspett or a eanizzativi, aspetti relazionali e lavorativie il 42.1% vorrebbe uno spazio per confrontarsi e cono= scersi meglio allinterno del gruppo e il 10.5% non hanno bisogno di strumenti di confronto 0 de- li spazi per aspeti organizzativi «+ Nella domanda 3 “In relazione allo stress lavorativo di fine giornata” il 15,79 del personale trova delle soluzioni per contenere lo stress, per i 47.4% del personale non sente la necesită di con= frontarsi con gli altri, nonostante li pesa, il 42,1% non conoscono gli strumentiadatti per contene- re lo stress e sono disposti di confrontarsi in un gruppo appositamente costruito. + Le risposte date degli operator, di cosa significa la supervisione per loro il 57,9% hanno risposto che per nulla & una perdita del tempo, il 47,79 che & molto utile per discutere dei problemi orga nizzativi, în 523 che ‘che & un momento per rifletere sulle relazioni operatore-equipe e il 63,2%% un camino di confronto su tut problemi legat a lavoro, guidato da un professionista 8. DISCUSSIONE E INTERPRETAZIONE DEI DATI 1 dati emersi dalla ricerca hanno permesso di raze delle consderazion, che a soflerenza del matato non si identica solo con gi aspet organici della maladia, ma rsuta essere una combi- nazione unica da persona a persona, di reazioni psicologichee vissutiemozionali come le eredenze, le aspettative el esperienze dell individuo, La qualita di vita va organizzata€ indagata come la percezione he gl individui hanno della loro posizione nella vita nel contest della cultura e del sistema di valori nel quale vivono, în rela zione ai loro obiettvi, alle loro aspetative, alle loro preoccupazioni e ai loro standard. Cosi si dă atenzione alla soggetvita del mate, alla soddisfazione peri diversi aspeti della vita quotidiana, che non deriva dalla semplic analisi dell'oggetivo “stato di salute” Un ottima assistenza al paziente terminal richiede determinati spazzi dedicati al'accompa- nameno, che sono i primi ad essere sacrificat quando le ativiti di routine tengono impegnati i professionist, soprattutto gli infermies 1 paziente deve essere considerat in un’ ottica bio-psico-sociale che non vede come oggett corpo e malai su cui interven per correygere la disfunzione, ma interpret la malatia come un evento complesso, modulate da diverse varabii su cu effetuare interveni mira La capacit fisica si misura con abilă di eseguire le funzioni minime quctidiane inclus nella sea- Ia ADL. La dipendenza anche in una sola ativiti della vita quotidiana & un sintomo di fagi, 42 1risutat dello studio indicano una percentuale molto elevata di dipendenza în tutte le atv stenziale prestate ai pazienti terminali, negli ultimi sete giorni di via. L'analis dei bisogni del malato terminale mette in evidenza la necessiti assoluta di un sup- porto psicologico. peril malato, che attualmente manea nella nostra strutura La presenza costante di figure di supporto professionali e familiari inluisce positivamente sui vi sri psico-emezional del paziente,favorendo il mantenimento di una vita attivae serena pit possi bile ne tempo che trascore tra il momento in cui si nota evidentement il caratere infausto della prognosie il momento dll ultimo respire. 1 controllo del dolore e dei sintomi in generale, presenti in pi della meta dei pazient, oltre alla vieinanza dei propri ari rappresenta uno dei punti principal nelle cure di fine vita sia dal pun- to di vista del paziente sia peri familiar Un altro aspetto rilevante riguarda la comunicazione con il paziente ela famiglia. La mancat chiarezza comunicativa rend difficile mettre in ato gli interveni pi done ad ac- ccompagnare il malate soddstare i bisogni del moreate e della sua famiglia. Cos le azioni per ga- rane îl comfort, sostegno psicologico supporto spiritual passano in secondo piano operator si trova di dover interagire con delle persone ricoverate con patologie alo stadio terminale, che richiede una modaliti di approccio totalmente divers, di poteraffrontare “V'evento morte” nel modo pii umane possibile. Per la maggior pate degli operator, il confronto con quest ‘moment & molto difficile, perehé si sentono inadeguat ad affontare con competenza, maurtă e professionalita questo evento importante che riguarda la vita della persona assist, 9. PROGETTO DI MIGLIORAMENTO 9.1 EDUCAZIONE E FORMAZIONE DEL PERSONALE Gii operatori hanno bisogno degli strumenti per pensare il proprio lavoro, equindi di una formazione. Linfermiere addetoallassstenza dei malat terminal possede pi gran parte delle competence teeniche necessaric, in quanto acquiste nella formazione di base. Per riempire le lacune relative si possono agaiungere I'uso di aleunifarmaci peril dolore o per alr sintomi, o di aleuni ‘semplicistrumenti come la pompa ad infusione continua Nel campo terapeutico 'autonomia dellinfermiere parziale, ma non significa che Minfe- miere & un “esecutore”, poiché nell’applicare le procedure terapeutiche parte del process decisio- nale é infermieristico. L'infermiere deve saper usare e modulare le sostanze chimiehe edi farmaci necessari ad alleviate le sofferenze dei pazienti e conosceme gli effetti principali e secondari. Un farmaco é pi efficace quando 'infermiere che suggerisce al malato ed ai famigliari che sono e caci e serviranno allo scopo che ei si prefissati Nel processo di formazione lattenzione sară posta sul campo degli atteggiament in modo da consentie allinfermiere di ofie il necesari aiuto alle complesse problematiche presentate dalla situazione di malatiainguarbile atraverso: + la comunicazione apertae chiara + il supporto al paziente ed ai familiari nei moment di maggiore erst + 1 partcipazione da parte del famiglire alla cura del malato + lavicinanza ed i contattofisico, “il tocco” essendo un intervento estremamenteefficace + il ricreare rapport significativi che la malattia ha interroto, av cinando al malato i parentie gli + îlfomire rinforzi positivi che potra raggiungere realizzare!* L'eficacia del supporto “psicologico” al malato e ai familiari, dipende dalle capacitae dalla possibiliti dell'infermiore di sviuppare una corretainterazione nella comunicazione. L'infermiere deve possedere le necessrie nozion di psicologia,spocialmente quelle che riguardano gli aspeti della comunicazione (verbale e non verbale) e della verit al malato, Nella preparazione psicologi- «a dell infermiere si mettera 'accento sulle dinamiche che reggono < regolano la famiglia con lo scopo di riconoscere e prevenire in tempo i segni di dificoltinsorgent nel nucleo famigliare (che deve essere autat anche dopo il decesso) edi sidure le angosee edi loro sensi di colpa Attualmente nella nostra sutura di degenza 'e la presenza di figura della psicologa, che varantisee il supporto al famigliareatraverso i collogu con familiari cal personale atraverso le riunioni periodiche, permettendo a tutti membri di esprimere il propri disagi, la propria sofferenza, î dubbi siguardo al proprio lavoro e al rapport con i pazinti di rielaborare vissut di rabia, pau, frustrazione, di raccontaree condividere le emozion. Peril miglioramento nell'assistenza del paziente terminale propongo I'organizzazione di un corso di formazione, interno di cingue giorni,rivolto a gruppi di 12-13 operator di vari repart. 13 Cure Palliative approccio mutidisciplinare ale malatie inguaribii - G Di Mola Primo giorno (a cura della psicologa) + maina: - introduzione sulle dffcolta personali e colleive di ronte alla morte dei pazenti; - estemazione del vissuto; + pomeriggio: - aspetipsicoogici dela fase terminale della vita; - meccanismi di diesa (angoscia, regressione): - laborazione del decesso Secondo giorno (a cura di un medico) + matt = il dolore ele sue terapiei -Pagonias + pomeriggio: - teatamento dei sintomi associat alla fase terminale della vita: - problem etci(eutanasia, accanimento terapeutco) Terzo giomo (a cura della responsabile della sutura edi un infermicre) + mattina = filosofia della medicina palliativa: - delinizione, obiet = principi, deeretis - cura = operatore curante = Féquipe: e riunioni (obietiviy + pomerigio: = irapport di aiuto; = assistenza ala famiglie; = la sofferenza degli operatori. Quarto giorno (a cura della sorvegliante edi un infermiera) + matina: - organizzazione dei tratament - pratica delle cure infermieristiche (problemi etici, protocolli): 45 - presentazione di un case clinico da parte dellinfermiera; - relazione psico-corporale con i pazier (assistenza, i contato) le piaghe da decubito, gli odors + pomerizsi: + la toilette mortar - Pascoto (eoria e pratia). Quinto giomo (a cura di un assistente spirituale) + mattna - cosa significa la dimensione spirituale - strumenti per la diagnos spirituale - come rispondere ai bisogni spiritual che emergono + pomeriagi: + attvita di gruppo += scambio della idee PREVEDERE E PREVENIRE IL BURNOUT 1 sovraecarico di lavoro il disagaio del coinvolgimento emotivo nella elazione con i pa inti ed i familiar o alte di cotă legate al lavoro d'équipe possono portare a una perdita delle energie psicofisiche (burn-out) 1 gruppo ha funzione di contenete le ansie degli operator. Si propone di rilaborare in gruppo le diverse situazioni le esperienze vissute e i moment rii che si devono affrontare. In «questo modo membri del gruppo si sostengono a vicenda. La valorizzazione di atitudini e poten- altă, come la condivisione di fatiche efalliment,& Puniea soluzione per assicurare la qualită del- Iassistenza ela tenuta degli operatori Lo psicologo supervisore supportaIéquipe, favorende riunioni periodiche. a cadenza rego- tare di discussione del lavoro, permettenda a tut i mermbri del equipe di esprimere îl loro disaggio, ta propria sofferenca i dubbi riguardo al proprio lavoro < al rapport con i pazicnti, di raccontare e condividere il peso emotivo delle relazione, delle seclte da are, di rclaborare vissut di rabbia, pau- a frustrazione, di diseutere in pratica sia degli aspetitecnici, sa di quelli relazionali del loro lavo= La formazione profesionale uta agli infermieri ad avere un aggiornamento adeguato con moliplico vantaggi: - Ia cultura del'infermiere si evolve in paralel con progress dell seienza medica: - îl paziente usufuisee di un‘assstenza pir moderna pit adeguata ala sua persona: - ali infermieri sono piă motivati nella loro professone e afrontano meglio le angosce: - sono pit disponibili a confrontarsicon gi alts colegi: ~ possibile di evitare esaurimento da lavoro, 9.2 LACCOGLIENZA DEL PAZIENTE NEL REPARTO DI DEGENZA Laccoglienza di questi pazienti particolarmente fragili,& molto importante e si cerea di svolgerlacon grande atenzione. Gli arsivi previsti in antcipo ci permetono di preparare la stanza în base ale necesită del pazientee di organizzarelingresso del nuovo ospite. Molto importante & creare un clima di sicurezza edi confidenza, di contollare che il paziente sia comodo ese necessa- «a di fare un'accoglienza breve e discreta, in modo che gli permetta di individvare uno o due degli operator ta quali uno Minfermiere di rferimento edi entire che la sua presenza & desiderta. Poi si procede con i clloguio con i familiari dove si parlano delle abitudin del paziente, le precauzioni che bisogna adattare, se il paziente “su o non sa” della sua malai a situazione familire attuale, «ve, Dopo aver un quadro quasi completo delle necesită del pazăente, dell'assistenza da fornie, del comportamente da tener in caso d'urgenza si procede con a pinificazione assstenzale dei biso- mi de paziente m un ultima fase și forniscone tute le informazioni organizzativi rara di visita, dei pasti, presentazione di local e dei srviz a disposizione, le diverse ativiti che și svolgono, uso del cam- panello, luc, uso del leo, bagno, cec. 9.3 INCONTRI DEL TEAM II PAI puă essere definito come il risultato della condivisione, da parte del team di cura, de- li interventiclinico assistenziali necessari pe pondere ai bisogni del paziente nel Setting assi- stenziale pid appropriato (intensivo, estensivo, lungo assistenza), tenere conto del contesto ambien- 47 tale, del paziente, dei fttori personali (bariere e faciliator) e delle capacită, nonche delle risorse disponibili (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 14 Febbraio 2001). 1 PAI prevede che per ogni bisogno rilevato, come per ogni capacita vengano definiti gli obietivi, gli interventi clinico-assistenzali, i relativi operatori compres familiari, nonch¢ i prodotti e li strumenti adati a compensare, controllare alleviate, neutralizzare menomazioni elimitazioni e sviluppare capaci La sua stesura da parte dei vari professionist dell eguipe avviene sulla base dell'assesment di biso- mie capacită tenendo conto del parere espresso del paziente e della sua famiglia Dopo ta discussione dell diagnos insieme al paziente o familiare, sră îl compito del medi- co di decidere un piano terapeutico personalizato che deve tener conto di + via della somministrazione del farmaco in base ai sintom (nom si puă somministrare un farmaco via orale in un paviente che vomita o con ocelusione intestinale): + dosaggio del farmaco che nel caso di alte patologie concomitant come insuicienza renale, deve essere idee + presenza di alee patologie che possono controindicare uso dei crt farmacii + prevenzione degli effetti colateral dei farmaci somministrati, (esempio la stipsi dovuta alla som- ‘ministrazione di oppioidi) con un'alimentazione adeguata, Vidratazione,e uso dei lasativis + prevenzione dell’insorgenza di nuove patologie (piaghe da decubito) utilizand i materasi anti» cdecubto e mobilizzare il paziente + utlizo dei aus: materassiantidecubit, earrozzine, deambulaori, ores, sollevaori catei: + programma di fisoterapia e/oergoterapia per pazient che hanno bisogno; prevedere la terapia al bisogno, per consentire al infermiere professional di ver una pronta so- luzione per sintomi efratari o di nuova comparsa, IL PIANO DI ASSISTENZA INDIVIDUALIZZATO (PAD) Per ottenere una buona qualita di vita per îl paziente terminale, propongo di fare degli incon- ‘ri settimanali (PAI dove & importante che ci sia la presenza: del medico, dell’infermiere di riferi- ‘mento, il familiare di riferimento elo il paziente, dello psieologo, ¢ le alte figure professionale del ‘cam (il fisioterapista, 'ergoterapista, 'animatrice, volontario) se necessari. LAVORARE IN EQUIPE L'organizzazione del lavoro nel reparto della nostra struttura,& centrata sul lavoro di &quipe, per dare una risposta ai bisogni del malato e della famiglia, incluso il supporto durante i htt, Linfermiere professionale e operatore assistenziale sono coloro che vivono quotidianamente a contto con il paziente ei loro familiari, che riferiscono la realta di come si svolgono le cose. Ale Tinterno della strutura operano anche altre figure professionali come lo psicologo (peril personale: assistenziale e per familia), isioterapist, etgoterapisti, volontar, animatori, Tutte queste figure professionali, nel relazionarsi col paziente, possono scoprire o venire a conoscenza di situazioni, paure, dubbi, conf che il paziente stesso ha rivelato solo a questa persona. lavoro in équipe consiste nella discussione dei casi con le diverse figure professionali, sia singolarmente sia con riunioni con tutte le figure interessate, con V'obiettve di approfondire le varie situazioni. Poi ei sono anche degli inconti periodici tra I'équipe e i familiar dei malati per valutare: la situazione. ‘Un buon team affronta un problema trovando la soluzione migliorattraverso la sintesi di svariate opinioni e idee propoate e condivise. 94 APPROCCIO sTENZA SPIRITUALE ii infermieri devono essere culturalmente consapevoli sensibil nei loro approcei alla comunicazione con malat e famiglie sulla morte. Trai problemi che emergono nel dare un coreto approceio al malato terminale & quello della coret- 1a informazione e della comunicazione con paziente lamigliari Nela cura dell'ammatato nella ase terminale oecorre prestare la massima attenzione ai problemi emozionali che Pevoluzione della malatia comporta. L'operatore pub assicurare un approecie ative ll assistenza psicosociale del malato e dela fami- lia atraverso "incon periodic, che offtona le opportuni a tute le pare di considerare le loro priori pianifiare per un futuro incerte. L'INTERVENTO DELLO PSICOLOGO « necesari in quate situazioni 1. Contollo delle dinamiche del”equipe - i compito pă fricos, sia qualitativamente che quanti- vativamente. Il eontatto quotidiano con malati terminali, la sofferenza e la disperazione dei malati 49 e famigliari che viene scaricata sui operatori dell"€quipe provocano in tempi attenuazione del- Trimpegno, crisi depressivi, aggressivit. 1! lavoro di gruppo, indispensabile per un approccio cor- retto al problema del malato morente, pud venire ostacolato da squilibri emotivi, tension e stress. Proposta di miglioramento- rtengo importante, che ci sia la presenza della figura dello psicolo- o, nella nostra struttura, per le consulenze individuale con il personale, 2 ore alla setimana. 2. Collogui con i famiglia - che necessitano solitamente di consigli riguardant la comunicazione. Un incontro con lo psicologo & solitamente efficace ad ottenere compressione e collaborazione, e a dare tranquilliti¢ fiducia in se stess ai famigliari. Attualmente la struttura offre il supporto psi- cologico, peri famigliari,straverso i collogui, 2 giomi alla settimana, per 3 ore al giorno. 3. Collogui con i malati- che a volte & in grado di rivelare aspetti sfuggiti ad altri componenti del- equipe, permettendo una migliore comprensione facilitando în ultima analisi tu i rapport di cura tra il Servizio ed il malato stesso. Proposta di miglioramente - per consentire una qualită di vita soddisfacente nella fase terminale: ed aiutare il paziente ad avere una buona morte, propongo di fornie il supporto psicologico al ammalato, 3 ore in settimana divise in due giorni, inteso anche come supporto educative, per af- frontare meglio le situazioni di ris sino al momento della morte. La terapia di supporto riveste un ruolo centrale nel tattamento del paziente fragile, sia nella fise preclinica che nella fase avanzata, quando e finalizzata alla palliazione dei sintomii 3. Supervisione dei volontar = che possono essere oggetto e causa di stress non essendo preparato a confrontarsi con la morte e con la malattia, A volte e possibile che si instaur veri e propri rapport di affeto tra il volontario e paziente, pero «ara parte pub essere che il volontario causa non în- tenzionale, La supervisione periodicamente del gruppo pottebbe comportare a un miglioramento della sestione delle emozioni, a seoprire le diverse problematiche psicologiche familiare ASSISTENZA SPIRITUALE Leassistenza spirituale non & solo assistenza religiosa, ma & anche attenzione alla ricerea di significat che ammalato e la sua famiglia possono esprimere. Quindi, a preseindere dal fatto che aleune figure religiose come il sacerdote che pud ofrire un eontributo essenziale, equipe & coin- volta nel'ascolto e nell'accompagnamento. Inoltre, &aecettato un eventuale sacerdote di confessio= ne religiosa diversa da quell cristiana catolica. L'accertamento spirituale & la componente chiave di un accertamento infermieristico com- pleto per un malato terminale e peri suoi familiari. Gili înfermier possono sostenere il malato ela famiglia usando un ascolto eficace e abilită di comunicazione, eincoraggiando la speranza realistica che & specifica per i bisogni dell'assistto e della famiglia di informazione, aspettative peril futuro e valori e preferenze concernenti la fine del- Ja vita. Quando 'infermiere diventa pit able a lavorare con i malati gravi, puă diventare meno de- terminato a “fssare” e pil disponibile ad ascoltare, pid abituato al silenzio, al lutto alla rabbia alla twistezza e piă presente con i malatie le loro famiglie. Gi inverventiinfermieristiei per migliorare e sostenere la speranza comprendono i seguent: + ascoltareattentamente; + incoraggiare la condivisione dei sentimenti: + ollie informazioni accurate; + incoraggiare e sostenere il malato nel controllo dele cireostanze, delle sceltee del’ ambiente «quando possibile: + assistere i malati a esplorare modi per trovaresignificati nella propria vita; + incoraggiare obiettivi realistic, + facilitare la comunicazione realistica con le famiglie: + rierire ad alti per îl counseling psicosociale e spirituale Quando si avvicina il tempo del morire, i bisogno del malato e anche della famiglia & di es- sere educata alla separazione. L’operatore dovră saper stabilire un rapporto di vicinanza, che per- meu al paviente di superare le timidezze e irosie nel aprire il proprio cuore, e risuti eficace nel- Vaiutare le persone a utlizzare le proprie risorse spirituali a sodăisfare îl proprio bisogno di auto trascendersi. Vivendo in una societă multiculturale, si pud presentare la necesită di presentare i diversi bisogni di spirituali del morente La strutura, per quanto riguarda il servizio di assistenza spirituale relativ areligioni diverse da «quella catolica (forito diretiamente dal Comprensorio Sanitario di Bolzano), lo stesso sară garanti- to, eseguito di accord intercorsi, da: + Comunitd Ebraica Merano per la fede ebraica 51 + Associazione Religione Ortodossa Bolzano, per la fede ortodossa + Onganizzazione Musulmana di Bolzano, per la fede musulmana + Comunită Evangelica Luterana di Bolzano, per la fede evangeliea luterana, 9.5 ASSISTERE LA FAMIGLIA NELLA FASE DELLA MALATTIA E NELLA FASE DELLUTTO n salutiamo quando enrate, i salutiamo quando scite. "1 La malatia incurabile & un evento devastane, per Mammalatoe per la famiglia, sia dal punto di vista psicologico sia dal punto di vista Fisica. La famiglia ha bisogno di un adeguato sostegno, per cui & necessario individuare i familiare di riferimento (caregiver) con quale Pequipe asisenzile si poiră relazionarsi (nel caso che il paziente non € pitt in grado di prendere la decision). familiare bisogn affrontare i diversi problemi presenti si danno loro affetvita si cerca di prepaarlial'eventuale decesso, li si assiste nel momento della morte e anche nella fase del ltt (se lo desiderano). Important & di instaurare una relazione di empstia nel Vassistenza alla famiglia. La comunicazione con il malat e con la famiglia deve essere adeguata al loro ivello di compressione e i valori di rivelazione. Le tre fas della sindrome della mort imminente sono: 1 Ia fase precoce descrita con alettamento, riduzione dell autonomia perdita di interese, modifi cazioni cognitive (aumento delle ore di sonno, presenza di delirium); 2. la fase intermedia desert con ulteiori modificazioni cognitive (svegli ogni tanto lento a ri- spondere agli stimoli) ¢rantolo; 3. la fase terminale descritto con coma, febbre dovura allo stato setico, alterazioni del respir, le cestremithfredde,abbassamento dell pressione arteriosae della frequenza del poso.!* Le lince guida generali per gli infermieri (Addington) indicano: 14 Convegno specialstco del 4 ottobre 2014, centro convegni dell Abbazia Novacella "Finalmente vivere - Esiste vita prima della morte? 1 Miglorare la qualité delle cure di fine via - M. Costantini, C.Borreani, S.Grubich 52 + Erogazione e interpretazione delle informazioni tecniche necessarie per prendere decisioni senza rifugiarsi nella terminologia medica + Comprendere che il momento migliore per parlare al malato non & necessariamente quello con derato pi adato all eperatore + Essere completamente disponibili durante ogni opportunită di comunicazione & spesso il modo pit utile di comunicare. + Permeuere al assistt cala sua famiglia d stabilire delle priorit in merto ala profondită dela | malate e loro famiglie sentono spess il bisogno di parlare con i eam dei loro problemi e intervento pi importante da parte del team e quello di “aseolare™ Le chiave per un ascolto elfcaceincludon: - resister all impulso di riempire gli “spazi vuoti nella comunicazione con le parole: + ofr all'assistito e ala sua famiglia il tempo necessaro per i leere e rispondere dopo aver po- sto una domanda; - chiedete genilmente: “Ha bisogne per pi tempo per pensar?" - evitare distrazioni (rumori, interuzioni; + evitare impuls a dare consiel: - evitare risposte predefinite: “So come si sente' ~ fare domande; - aecertare la comprensione (propria e dell'assistto) ricominciando, sintetizzando e rivedendo, 9.6 ASSISTENZA DOPO LA MORTE momento della morte & proceduto da un period di graduale dimimizione dell funzioni corporee, in eu si possono oservare interval escent a i respiri, un polse debole e iregelare, una diminuzione della pressione ematica o cambiamenti de color dela cute 1 momento del decesso e assistenza dopo îl decesso al defunto e ala sua famiglia hanno un ruolo împorante ell'amito dela qualiti delle cure L'approccio del team rspeto al defunto e ai suo familiar & molto importante, Gili infermieri possono o meno essere presenti al momento della morte del loro assistito. 15 Infermieristica medico-chirurgica: Bruner-Suddarth, volume | Subito dopo la morte ala famiglia si dovrebbe consentire di passare del tempo con il deceduto e i loro desideri di privacy dovrebbero essere soddisfti. I bisogo dela famiglia di rimanere com i de- ceduto, ei aspettare arivo degli alti familiar’ prima che il corpo sia spostato edi eseguire ritual post-mortem dovrebbra essere onoat Dopo il decesso: + ridurreî rumor + avvisare il medieo dela strttura oppure il medico repeibile (in base alora del’ avvenuto deces- so); + avvisare i familiare, se non present, oppure la Direzione nel caso che non si riesee a conttare îl familiare: + avere In pazienza di ispondere a domande che possono sembrare strane ea rchieste paricolrii + non intervenire sulla salma prima della constatazione del decesso da pate del medico + non intreciate le mani sul cuore come &tadizione del cttlicesimo, ma lascarle lungo i fanchi: + importante & di icordarsi che per prendersi cura della salma non significa solo lavarla,vestila, ma che ci sono anche ali modi di prendersi cura (chiedere a familiar o al capo spiritual): + ali oggett di valore vengono conservaticrestitute al familiares + dopo Iaeceriamento della morte (dopo 24 ore dal decesso) in caso della secta per la eremazione, ?necessrio informare familiari del'opporunită di simozione del dispositive pace-maker, sei malato fosse portatore PM, o di altri dispositivi intracardiac SORVEGLIANZA DELLA SALMA Secondo regolamento di poliza mortuaria D.PR.10 settembre1990 n.285: Ans [Nessun cadavere puă essere chiuso in cass, ne essere sotoposto ad autopsia, a tratamenti conservati a conservazione in celle figorifere ne essere inumato (seppellito). tumulato,cremato, prima che siano trascorse 24 ore dal momento del decesso, salvo i cas di decapitazioneo di maciul- lamentoe salvo quelli nei quali il medico neeroscopo avră accertato Ia morte anche mediante Iausi- li di cletteoeardiografo, la cui registrazione deve avere una durata non inferiore a 20 minut primi. fate salve le disposizion di cui alla legge 2 dicembre 1975, n. e successive modificazioni Ang Nei casi di morte improvvisa ed in quelli in cui si abbiano dubbi di morte aparente, osse~ rvazione deve essere protratta fino a 48 ore, salvo che il medico ecroscopo non accerti la morte nei ‘modi previstidall'art.8. Arta Durante il periodo di osservazione il corpo deve essere posto in condizioni tai che non osta- colino eventuali manifestazioni di vita (... CAPO IIE Art. 12 (..) Durante îl periodo di osservazione deve essere assicurata la sorveglianza anche ai fini del rilevamento di eventuali manifestazioni di vita CONCLUSIONI Per i mala în fase terminale di Vita & necessari autar e sostenere le autonomie residue, & imporanieaiutre il nucleo familiar ad accetare la real 1 coneeto di “prendersi cura” del pazăente terminale nella sua otliă psieo-fisica diventa un imperative nel pazienteanziano, el quale aecant alla conoscenza degli aspeti biologici del ‘umore o un’altra malatția inguaribile occorre avere una approfondita conoscenza delle caratteristi- che proprie de paiente (sesso, stato civile, ivello culturale, stato cognitive), dl conteste socio- familiare în cui vive ed infine del suo stat di salute o di malaria, che possonoinflucnzare la sop- pontazione dell cure palliative. 1 lavoro di questa tes aveva come obietivo quelle di rovare eanalizzre gli strumentie le strategie necessrie pid appropriate a ine di miglirare Ia qualith di vita de paziente nella ase finale della sua vita e rcereare Ie rsorse sulle modalită di gestione delle diverse situazioni in modo da sodisfare i bisoani scie psico-spirital del pazente La catenza di conoscenza sulla morte ed il morte, comporta un incompleto svolgimento della professione infermicrstica. L’equipe he cura il paziente terminal & chiamato a rvestire un muolo i moderni terapeut dell'anima, quasi di sacerdoi Ici che offrono un sostitto di confor religiosi per accompagnare il paziente al momento supremo, 55 Con il massimo impegno e con la massima compeenza abbiamo i nostri limit di operatori sanitari che non potremo e non dovremo mai diventare “podroni” dei malat he si aflidano a noi, ma sol tanto servior atenti e partes, sul confine dela vita ‘Uno dei compiti molto importanti del'infermiere, oltre la presa in carico del paziente terminale. & anche quello di prendere in considerazionee coinvolgere la famiglia. L'infermiere deve aver le co- noscenze di base di cosa sia e cosa rappresenti la famiglia, di trovare îl modo pi idoneo per empa- tizzare con loro. Molto spesso la famiglia viene messain un secondo piano, peră bisognerebbe ren- ders conto i quanto questa sia important per il pazientee diventi un elemento fondamentale per una buona cura. Una figura necessaria& quella dello Psicologo, con il quale il morente potrebbe affrontare la propria morte con tte le diicolă psicologiche in essa implicate e allo stesso tempo il personale înfermieristico ne potrebbe tare vantaggio disponende in tal modo di un iferimento per una conti- ‘nua formazione nellesprimere al meglio le proprie emozioni e aceetare i vissui altri BIBLIOGRAFIA E SITOGRAFIA > La dignita oltre la cura – Dalla pallazione dei sintomi alla dignit dela persona a cura di Gian Luigi Ceto. Bditore Franco Angeli: pubblicazione 11/2009 > Cure Palitive- Approceio multdiscplinare ale malarie inguaribil a cura di Giorgio Di Mola 1993, edtore Elsevier > Aecompagnare îl malato terminale – Maurice Abiven; Centro Seientifco Editore, pubblica- zone 2001 > Medicina e cure palliative in oncologia- Aspettclinict,axsistenziali e organ Seba- stiano Mercadante, Carla Ripamonti ; ditore Elsevier, pubblicazione 2002 > Canero: Curare i bisogni del malato; Lassistenca in fase avancata di malatta Gabriela Morasso ;editore II Pensiero Sientfieo, pubblicazione 1998 > Migliorare la qualita delle cure di ine vita – M. Costantini, C.Borreani, S.Grubieh ; edito- re Centro Studi Erickson, pubblicazione 2010 > La comunicazione con il malato oncologico – A. De: inti, P1L-Morosini, S. Noviello > Misure di salute e di vita ~ D.Labbrozzi ; editore Erickson, pubblicazione 2008, > Manuale di medicina palliativa / La terapia dei sintomi nelle malate în fase avancata = Regnard, S.Tempest, F-Toseani ; CIS editore 2004 > Geriatia – Organo ulficiale della societa italiana geriatri ospedalieri ($.L.G-O5.)- Rivista Bimestrale – Anno XXI n.3 Maggio/giungo 2009 – ii > www laboreareit – Imparare a dirs! addio: il ruolo del infermiere nell’accompagnare la persona nella fase finale della vita 57
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