Sindromul Sturge Weber

CUPRINS

Introducere

Prezentarea generală a sindromului Sturge-Weber

Definirea sindromului Sturge-Weber

Manifestări clinice

Manifestări neurologice

Manifestări cutanate

Manifestări secundare

Tratamentul copiilor care suferă de sindromul Sturge-Weber

Calitatea vieții copiilor diagnosticați cu sindromul Sturge-Weber

Educația copiilor cu Sturge-Weber

Integrarea copiilor cu dizabilități în viața educațională și socială

Integrarea în sistemul de învățământ a copiilor cu dizabilități

Integrarea în comunitate a copiilor cu dizabilități

Acceptarea și incluziunea copiilor cu Sturge-Weber în societatea românească

Studiu de caz

Concluzii

1. Introducere

Lucrarea de față îi pune pe cititori în temă cu privire la sindromul Stuge-Weber, oferind o descriere generală despre boală, manifestările ei și despre tratamentul pe care îl iau persoanele diagnosticate. Chiar dacă există un număr mare de indivizi care suferă de această boală, în România există puține studii de specialitate cu privire la acest sindrom. Deși în străinătate se pune din ce în ce mai tare accentul pe înțelegerea acestei boli, pe efectele sale asupra pacientului, pe îmbunătățirea vieții acestuia și integrarea lui atât în școli speciale, cât și la locuri de muncă, unde se poate simți util, și nu discriminat, din păcate, la noi în țară nu există centre care să acorde sprijin și asistență psihologică acestor persoane și familiilor lor, nu există fundații sau școli speciale pentru ei.

Sindromul Sturge-Weber, denumit și angiomatoza encefalotrigeminală, reprezintă o boală congenitală rară care se caracterizează prin anomalii neurologice și afecțiuni dermatologice, sindromul aparținând unui grup de tulburări cunoscute sub denumirea de facomatoze, adică sindromuri neurocutanate care implică sistemul nervos central. Sindromul Sturge-Weber este unul destul de rar, fiind prezent la unul din 50.000 de bebeluși. Deși, sindromul Sturge-Weber este rezultatul unei dezvoltări defectuoase a embrionului în prima lună de sarcină, în multe cazuri, doctorul nu a semnalat nici o problemă cu mama sau fătul în perioada sarcinii, boala fiind descoperită după nașterea bebelușului.

Descrierea clinică a acestei boli a fost realizată de către doi doctori, William Allen Sturge și Frederick Parkes Weber, după numele cărora a fost denumi și sindromul. Primul, a a intuind că sindromul este unul de natură neurologică, leziunile de la nivelul creierului fiind cauza principală a înrăutățirii stării de sănătate a pacienților săi. Totodată, el, a denumit hemangioamele de pe corpul unui pacient drept pete de vin, acestea numărându-se printre simptomele care prevestesc boala. Al doilea, Frederick Parkes Weber a enumerat primele caracteristici radiologice ale creierului afectat de sindromul Sturge-Weber, adăugând o descriere mai amănunțită legată de leziunile creierului.

Simptomele care conduc la diagnosticarea sindromului Sturge-Weber sunt: petele de vin de pe piele, convulsii, retard mintal, paralizie sau slăbiciune musculară, glaucomul; acestea manifestându-se diferit în funcție de cât este de afectat creierul. Chiar dacă există tratamente, persoanele diagnosticate cu acest sindrom nu se vor însănătoși niciodată. Medicamentele prescrise de medic pot doar să țină sub control crizele, glaucomul și să prevină declanșarea vreunui atac cerebral.

În această lucrare mi-am focusat atenția asupra calității vieții copiilor diagnosticați cu sindromul Sturge-Weber, informându-mă despre educația formală și informală pe care o primesc aceștia, despre acceptarea și integrarea lor în societatea românească. Indiferent dacă este bolnav sau sănătos, un copil trebuie să fie educat, trebuie să aibă aceleași șanse ca orice persoană de vârsta lui, trebuie să fie tratat cu respect și acceptat în comunitate, pentru că dizabilitatea nu îi retrage statutul de cetățean. Dacă ar crește gradul de informare al populației cu privre la sindromul Sturge-Weber, la manifestărăile lui, la problemele cu care se confruntă copilul bolnav și familia lui zilnic, atunci gradul de conștientizare ar crește, iar societatea poate s-ar responsabiliza și ar contribui la eliminarea prejudecăților și stereotipiilor, a discriminărilor, în folosul dezvoltării depline a potențialului fiecăruia dintre copiii cu dizabilități.

Cercetând despre acest subiect, am realizat că persoanele cu Sturge-Weber nu fac față cerințelor învățământului de masă, părinții fiind nevoiți să-și retragă copilul de la școală. Mulți părinți se află la răscruce și se întreabă dacă să mai apeleze la ajutorul unei persoane calificate care să îi educe copilul sau dacă să îl lase să stea acasă, fără să-l mai obosească cu cerințele educaționale. În momentul de față, în România nu există nici un centru dedicat doar copiilor care suferă de sindromul Sturge-Weber, dar poate pe viitor se va crea un loc unde specialiștii ar putea realiza diferite activități educative din care micuții ar putea dobândi un minim de cunoștințe.

La finalul lucrării, am realizat un studiu de caz care ne pune față în față cu realitatea unui copil bolnav de Sturge-Weber. Citind acest studiu veți putea descoperi informații despre problemele cu care se confruntă copilul, dar și părinții acestuia, despre evoluția bolii de-a lungul anilor, despre implicarea familiei și a comunității în viața acestuia, despre lupta pe care o duc în fața acestui sindrom. Atunci când suntem puși în fața unei situații reale, precum un interviu cu mama unui copil bolnav, ne dăm seama cât de mult greșim atunci când judecăm după aparențe, cât de mult rău facem unui copil bolnav atunci când îl marginalizăm și în judecăm prin prisma bolii. Lucrarea oferă o expunere a sindromului Sturge-Weber, dar și o descriere a unui caz real, care ar trebui să ne facă pe toți să fim mai receptivi la problemele cu care se confruntă persoanele din jurul nostru.

2. Prezentarea generală a sindromului Sturge-Weber

2.1. Definirea sindromului Sturge-Weber

Sindromul Sturge-Weber sau angiomatoza encefalotrigeminală reprezintă o boală congenitală rară care se caracterizează prin anomalii neurologice și afecțiuni dermatologice. Acest sindrom aparține unui grup de tulburări cunoscute sub denumirea de facomatoze, adică sindromuri neurocutanate care implică sistemul nervos central. Pacienții care suferă de acest sindrom prezintă următoarele simptome: glaucom, retard mintal, hemiplegie, angiom cutanat, crize epileptice. Simptomul cel mai evident al acestei boli este prezența, încă de la naștere, a petelor de vin care apar fie pe pleoape, fie pe frunte. Culoarea acestor pete este fie roz deschis, fie mov închis, iar apariția lor este cauzată de o supraabundență a capilarelor de sânge care se regăsesc la suprafața afectată. S-a descoperit că sindromul Sturge-Weber este rezultatul unei dezvoltări defectuoase a embrionului în prima lună de sarcină.

În manualul Neurochirurgie profesorul Mircea Radu Goran definea sindromul Sturge-Weber ca fiind: „o malformație vasculară situată în leptomeninge, cu flux lent, nevizualizabilă prin angiografie, însoțită de calcificarea substanței cenușii cerebrale și degenerare a substanței albe. Boala este epileptogenă, cauzează retard psihic și intelectual și are sancțiune chirurgicală precoce în copilărie.” Aproape toți pacienții care au acest sindrom suferă și de epilepsie, iar jumătate dintre aceștia sunt diagnosticați și cu retard mintal. Se poate observa că, pentru această boală nu contează rasa sau sexul pacientului. Sindromul Sturge-Weber este un sindrom enigmatic, greu de diagnosticat, tratamentul acestei boli fiind ineficient în tratarea manifestărilor clinice ale acestei boli. Din cauza faptului că această boală este și în prezent una mai puțin cunoscută, datele despre diagnosticarea, cauzele, manifestările, tratarea acesteia sunt foarte puține.

Manifestările cutanate ale sindromului Sturge-Weber au fost recunoscute de către doctori de câteva secole, însă descrierea clinică a acestei boli a fost realizată abia începând cu secolul XIX. În 1860, Schirmer a scris pentru prima dată despre semnele faciale apărute la nașterea copilului care se naște cu acest sindrom și care reprezintă unul dintre simptomele principale ale acestei boli. Cu toate acestea, cei care și-au pus amprenta asupra descoperirilor legate de acest sindrom și după numele cărora a fost denumită boala, au fost William Allen Sturge și Frederick Parkes Weber.

În anul 1879, doctorul William Allen Sturge a descris cazul unui pacient de sex feminin care avea vârsta de 6 ani și jumătate. Fetița a fost perfect sănătoasă până la vârsta de 6 luni când au început să îi apară pete pe partea stângă a corpului. Aceste leziuni ale pielii s-au extins de la buza superioară, la nas, frunte, scalp, gât, bărbie. Cu trecerea timpului, nu doar semnele de pe piele au început să devină un semn de întrebare legat de starea de sănătate a copilului, ci și pierderea cunoștinței. Doctorul Sturge a denumit semnele de pe piele fetiței pete de vin, acestea având culoarea mov închis. William Sturge și-a prezentat cazul medical la Londra în data de 18 aprilie 1873, atunci când a explicat că pacienta sa suferă de o leziune la nivelul creierului care îi provoacă apariția leziunilor la nivelul pielii și crize epileptice. El a ajutat la descoperirea acestei boli, intuind corect că sindromul este unul de natură neurologică, leziunile de la nivelul creierului fiind cauza principală a înrăutățirii stării de sănătate a pacienților săi.

Friederick Weber a fost cea de-a doua persoană importantă care a ajutat la diagnosticarea acestui sindrom rar. Weber a fost recunoscut pentru cunoștințele sale remarcabile legate de tulburările rare, numele său fiind legat de mai multe afecțiuni, precum: sindromul Klippel-Trenanay-Weber, sindromul Osler-Rendu-Weber, boala Pfeifer-Weber, dar și sindromul Sturge-Weber. În anul 1922, Weber a raportat primele caracteristici radiologice ale creierului afectat de sindromul Sturge-Weber. Mai târziu, însă, a venit cu o modificare a abordării sale, adăugând o descriere mai amănunțită legată de leziunile creierului. Acest sindrom neurologic poartă numele celor două persoane menționate mai sus, pentru că ele au avut cel mai important rol în descoperirea lui, lăsându-le viitorilor cercetători o bază de la care să pornească pentru a găsi cauzele, manifestările și tratamentul acestuia.

Sindromul Sturge-Weber este unul destul de rar, fiind prezent la unul din 50.000 de bebeluși. Acesta se poate diagnostica print-un examen RMN în urma căruia doctorul poate vedea dacă creierul pacientului este abundat de sânge. Principalele semne care indică prezența sindromului Sturge-Weber la un copil sunt: petele roz-violet de pe corp, durerile de cap, problemele cu ochii, convulsii, probleme cu sistemul nervos, deficit de atenție, retard mintal. Trebuie să reținem că sindromul Sturge-Weber nu este unul care se moștenește, de obicei într-o familie fiind doar o persoană bolnavă.

Simptomele sindromului Sturge-Weber se dezvoltă în primul an de viață, severitatea acestora variând în funcție de cât de afectat este creierul pacientului. Principalele simptome ale acestei boli sunt: petele de vin de pe piele, convulsii, probleme de dezvoltare/ învățare, paralizie sau slăbiciune musculară, probleme cu ochii. Petele de vin reprezintă principalul semn al apariției sindromului Sturge-Weber. Acest semn din naștere apare de obicei pe frunte și puțin pe pleoapa superioară. Există și cazuri în care petele apar pe obraz, pe nas și pe buza superioară. Foarte rar, petele de vin pot apărea chiar și pe ambele părți ale corpului. Convulsiile sau spasmele apar la majoritatea copiilor care suferă de sindromul Sturge-Weber. Acestea apar încă din perioada copilăriei, dar se agravează odată cu trecerea timpului. Convulsiile sunt cauzate de vasele de sânge anormale, care duc la funcționarea anormală a creierului, provocând în final crize epileptice. Crizele încep cu spasme motorii, apoi încep să cuprindă tot corpul. Pot apărea convulsii care sWeber. Acest semn din naștere apare de obicei pe frunte și puțin pe pleoapa superioară. Există și cazuri în care petele apar pe obraz, pe nas și pe buza superioară. Foarte rar, petele de vin pot apărea chiar și pe ambele părți ale corpului. Convulsiile sau spasmele apar la majoritatea copiilor care suferă de sindromul Sturge-Weber. Acestea apar încă din perioada copilăriei, dar se agravează odată cu trecerea timpului. Convulsiile sunt cauzate de vasele de sânge anormale, care duc la funcționarea anormală a creierului, provocând în final crize epileptice. Crizele încep cu spasme motorii, apoi încep să cuprindă tot corpul. Pot apărea convulsii care se prelungesc și care duc la pierderea conștiinței, pacientul având nevoie urgentă de îngrijiri medicale.

Pe lângă apariția petelor de vin și a convulsiilor, pacientul care suferă de sindromul Sturge-Weber se confruntă și cu dificultăți de învățare/gândire, estimându-se că un procent de 60% dintre copiii care suferă de această boală sunt diagnosticați și cu retard mintal. Copiii care suferă de sindromul Sturge-Weber nu se pot adapta într-o școală normală, pentru că ei nu au ritmul de învățare a colegilor lui. Atunci când sunt supuși eforturilor psihice, ei obosesc și încep să facă spasme, iar pentru a se reface corpul lor are nevoie de odihnă. Tocmai de aceea, copiii cu sindromul Sturge-Weber au nevoie de atenție din partea profesorilor, au nevoie să fie tratați cu răbdare, să fie ascultați și monitorizați în permanență.

În amalgamul de simptome care prezic îmbolnăvirea cu sindromul Sturge-Weber se află și paralizia sau slăbiciunea musculară. Convulsiile pot cauza paralizia sau slăbiciunea mușchilor, care apare pe partea corpului unde sunt petele de vin. Aceste tip de paralizie care afectează doar o parte a corpului poartă numele de hemiplegie. Severitatea paraliziei depinde de frecvența crizelor pe care le are pacientul. Problemele nu se încheie pentru un bolnav de Sturge-Weber, pentru că îi este afectată și vederea, acesta fiind diagnosticat în cele mai multe cazuri cu glaucom. Glaucomul reprezintă o afecțiune a ochilor care se manifestă prin creșterea presiunii intraoculare, afectând nervul optic și vederea. Glaucomul poate fi prezent încă de la naștere sau poate apărea pe parcurs. Important de reținut este că, dacă nu este tratat poate conduce la pierderea definitivă a vederii.

Pentru că sindromul Sturge-Weber se comportă diferit la unele persoane față de altele, în 1992 E.S. Roach a împărțit sindromul în 3 tipuri, clasificarea bazându-se pe cât de severe sunt simptomele. Astfel că, sindromul Sturge-Weber a fost împărțit în 3 tipuri și anume: tipul 1, tipul 2 și tipul 3. Sindromul de tipul 1 este cel mai comun, fiind caracterizat de petele de vin și malformații vasculare și poate implica, în unele cazuri, și apariția glaucomului. Convulsiile apar în primul an de viață, ca urmare a problemelor care apar la nivelul creierului.

Al doilea tip implică un angiom facial și posibilitatea de glaucom, dar nu apare nici o dovadă a bolii la nivelul craniului. De-a lungul vieții, individul se poate confrunta cu anomalii ale fluxului cerebral, dureri de cap, dar și cu alte complicații. Sindromul de tip 3 este indicat prin scanarea creierului. Copiii nu au pete pe față și nici glaucom, ceea ce duce la o mai bună integrare socială. Tocmai din cauza faptului că nu există pete de vin pe piele, mulți doctori confundă sindromul Sturge-Weber cu alte boli; doar prin scanarea creierului cu agentul de contrast se poate afla adevăratul diagnostic. Cu toate că există mai puține simptome decât la celelalte două tipuri, și sindromul de tip 3 provoacă durere pentru bolnav și familia sa și frustrare pentru profesioniști, pentru că încă nu s-a găsit nici un tratament care să vindece pacientul.

Așadar, sindromul Sturge-Weber este unul destul de complex și complicat. Chiar dacă există persoane care suferă de această boală, din păcate nu există informații suficiente, centre de sprijin, școli speciale, documentare, politici speciale care să îi ajute atât pe cei suferinzi, cât și pe familiile lor. Mulți părinți se confruntă singuri cu această problemă, comunitatea discriminându-le copilul bolnav. Poate dacă fiecare am ști ce înseamnă acest sindrom, cu ce se confruntă copilul bolnav și familia lui, cum le afectează viața acest sindrom, ce șanse la viitor are bolnavul; poate că am încerca să îi înțelegem și să le oferim măcar suport emoțional, de care au sigur nevoie.

2.3. Manifestări clinice

2.3.1. Manifestări neurologice

Principalele anomalii neurologice ale sindromului Sturge-Weber sunt: crizele epileptice, retardul mintal, hemiplagia și deficitele neurologice focale. În acest capitol voi încerca să prezint câteva aspecte legate de aceste anomalii, oferind explicații despre modul în care afectează aceste anomalii viața bolnavului de Sturge-Weber.

Epilepsia reprezintă o afecțiune care se manifestă prin crize recurente pe care le are persoana bolnavă. Convulsiile pornesc de la nivelul creierului și pot conduce la schimbări bruște de comportament, la modificări ale activității motorii și la pierderea conștiinței. 70%-80% dintre pacienții diagnosticați cu sindromul Sturge-Weber se confruntă cu crize epileptice. Aproape în 80% dintre cazuri, bolnavii s-au confruntat cel puțin o dată cu spasmele, 25% dintre aceștia prezentând convulsii generalizate, iar 5% spasme incipiente. În 30% din cazuri, crizele sunt asociate cu o temperatură ridicată a corpului, acest fapt întâmplându-se mai des copiilor cu vârsta între 6 luni și 5 ani. Pacienții care se confruntă cu crize epileptice severe au spasme chiar din primele 6 luni de viață, pe când cei care primesc un pronostic mai bun de la doctori încep s[ăaibă spasme abia de la vârsta de 2 ani. Chiar dacă există tratament care ar trebui să țină în frâu crizele epileptice, doar 50% dintre persoanele bolnave răspund medicamentației. Pacienții care au leziuni severe pe creier prezintă, de asemenea, anomalii neurologice precum: hemiplegia, crize necontrolate, retard mintal și în unele situații, comportament agresiv. 30% dintre pacienții cu Sturge-Weber au o dezvoltare mintală normală, având IQ-ul de 85; în timp ce restul, prezintă retard mintal moderat sau sever.

Persoanele care au convulsii apelează la medicamente antiepileptice, însă acestea nu vindecă epilepsia, ci doar controlează crizele. Medicul specialist trebuie să identifice tipul epilepsiei de care suferă persoana respectivă, iar după aceea să îi prescrie cele mai bune medicamente care ar putea suprima crizele. Există cazuri în care se încearcă mai multe timpuri de medicamente, până când se găsește tratamentul potrivit care să țină în frâu convulsiile de care suferă pacientul. Dacă crizele nu pot fi controlate prin medicamentație, există posibilitatea operației pe creier, însă această deciziei îi aparține întrutotul medicului care știe care este cel mai eficient tratament pentru pacientul său.

Unii copii scapă de crizele epileptice pentru o perioadă de timp, chiar dacă nu urmează vreun tratament, pe când alții au crize frecvente în ciuda respectării riguroase a medicamentației. Cei care se confruntă cu crize frecvente încă de la vârste fragede sunt mai dispuși să aibă și retard mintal. Copiii care au sindromul Sturge-Weber, dar care nu suferă și de epilepsie sau a căror crize se declanșează mult mai târziu, nu dezvoltă neapărat probleme intelectuale. De asemenea, copiii ai căror crize sunt controlate tind să aibă funcții intelectuale normale, comportându-se asemenea persoanelor fără probleme de sănătate.

Persoanele care suferă de sindromul Sturge-Weber se confruntă cu tulburări cognitive și comportamentale. Unii pacienți dezvoltă psihoze, având schimbări de personalitate și manifestări de gândire dezorganizată. Impactul cu boala îi conduce pe mulți spre depresie, acesta fiind un punct comun atât al copiilor, cât și al adulților care suferă de acest sindrom. Din cauza faptului că se simt diferiți, se simt marginalizați, discriminați, nu își găsesc locul în societate, pacienții se confruntă cu stări depresive. Persoanele care suferă de sindromul Sturge-Weber trebuie supravegheate în permanență, pentru că în orice moment pot face o criză și se pot prăbuși la pământ, impactul afectând și mai mult starea de sănătate a bolnavului. Tocmai faptul că sunt în permanență supravegheați le oferă bolnavilor un sentiment de inutilitate, ce conduce la depresie și în unele cazuri și la comportament sinucigaș. În cartea Pediatric Stroke and Celebrovascular Disorders, autorii confirmă faptul că bolnavii de Sturge-Weber trec prin crize depresive, iar afirmația lor este întărită de un sondaj la care au participat mai mulți bolnavi, 52 dintre adulții chestionați confirmând că au fost depresivi la un moment dat, dar că nu au urmat nici un tratament medicamentos.

Copiii care suferă de sindromul Sturge-Weber pot deveni agresivi cu cei din jur, manifestând și un comportament sfidător. Furia reprezintă o cale prin care acești copii se descarcă de sentimentele negative pe care le acumulează din cauza bolii pe care o au. De asemenea, aceștia au și deficit de atenție, așadar performanțele școlare sunt unele destul de slabe, elevii bolnavi fiind incapabili să facă față cerințelor, așa cum o fac copiii sănătoși. Există și copii care fac excepție de la regulă; spre exemplu, cei care nu suferă de epilepsie sau cei ale căror crize sunt controlate prin tratament sau operații chirurgicale, dezvoltă un comportament normal și se integrează în societate, așa cum o face orice copil de vârsta lor.

Migrenele sunt cele mai comune și cele mai severe simptome pe care le are un individ care suferă de sindromul Sturge-Weber. Steve Roach, Warren Lo, Geoffrey Heyer au confirmat în cartea Pediatric Stroke and Celebrovascular Disorders faptul că bolnavii se confruntă cu dureri mari de cap. Afirmațiile acestora au avut la bază un chestionar din care a reieșit că 44% dintre cei chestionați au suferit din cauza migrenelor, rezultatul indicând că persoanele cu Sturge-Weber au mai des dureri de cap decât persoanele sănătoase. Este dificil de interpretat dacă afirmația este total adevărat, din cauza faptului că doar 71 din 500 de chestionare au fost returnate expeditorilor. Migrenele apar de la o vârstă mai fragedă la bolnavii de sindromul Sturge-Weber decât la persoanele sănătoase. Cele mai comune cauze care declanșează durerile de cap sunt: depresia, glaucomul și crizele epileptice. Pacienții cu Sturge-Weber suferă de o insuficientă autoreglare a fluxului sângelui la nivelul creierului, iar modificarea fluxului sanguin îl poate face pe individ să fie mai predispus la migrene, precum și la atacuri cerebrale.

Majoritatea nou-născuților cu Sturge-Weber au o funcționare neurologică normală. După câteva luni, acești bebeluși dezvoltă crize greu de controlat, care sunt acompaniate de cele mai multe ori de o hemipareză. Există mai mulți factori care determină apariția și înrăutățirea disfuncțiilor neurologice. Copiii care suferă de anomalii vasculare bilaterale sau ample, tind să aibă disfuncții severe. Se pare că, persoanele care au crizele necontrolate se confruntă și cu probleme mai grave, pe când cei care își controlează crizele epileptice prin tratament au arătat o îmbunătățire a funcțiilor cognitive.

2.3.2. Manifestări cutanate

După cum am putut vedea în primul subcapitol, caracteristic sindromului Sturge-Weber îi sunt petele care apar pe corpul copilului încă de la naștere. Petele de vin, așa cum sunt denumite, apar pe partea unde creierul este suprairigat, pe partea opusă, creierul rămânând subirigat. În subcapitolul acesta, cititorii vor putea afla mai multe informații despre apariția petelor de vin pe piele, despre evoluția și tratamentul acestora.

În articolul The nature and evolution of port wine strains: A computer- assisted study pata de vin „reprezintă una dintre tipurile de malformații congenitale care implică capilarele mature.” Aceste semne apar încă de la naștere, iar culoarea lor se schimbă odată cu trecerea timpului. La nașterea copilului petele sunt roz și plate, dar odată cu trecerea timpului ele își schimbă atât culoarea, cât și forma, devenind roșii sau violet închis, nodulare și mai groase. Petele de vin se pot extinde de la frunte, unde se află nervul trigemen, la alte părți ale corpului.

Un copil care se naște cu pete de vin pe față are o șansă de 6% să fie diagnosticat cu sindromul Sturge-Weber, riscul crescând la 26% dacă pata este localizată pe ramura oftalmică a nervului trigemen. Se pare că, atât petele de vin, cât și sindromul Sturge-Weber sunt cauzate de aceleași mutații genetice care se produc în timpul dezvoltării fătului. Există cazuri în care doctorii nu depistează pe timpul sarcinii problema pe care o are fătul, diagnosticând abia la naștere noul-născut cu sindromul Sturge-Weber.

Leziunile produse de sindromul Sturge-Weber apar de obicei pe frunte și pe pleoapa superioara, extinzându-se și pe trunchi și membre. Leziunile de pe piele se măresc treptat, odată cu maturizarea pacientului, petele iau un aspect nodular. Trei din 1000 de copii se nasc cu aceste semne pe piele, dar numai 8% dintre aceștia suferă de sindromul Sturge-Weber. Cu toate acestea, cei care s-au născut cu semne pe piele și nu acest sindrom, ar trebui monitorizați până când se confirmă că nu au nici o problemă neurologică.

Copiii cu leziunile bilaterale pe frunte sunt mai predispuși să aibă angioame bilaterale pe creier, existând o probabilitate mai mare să aibă probleme neurologice și crize epileptice care se declanșează de la vârste fragede. Cei care au leziuni cutanate extinse pe corp sunt de multe ori diagnosticați cu sindromul Klipper-Trenaunay-Weber, însă dacă petele afectează partea de sus a feței, este cel mai probabil să aibă manifestări neurologice identice cu cele ale sindromului Sturge-Weber. Mulți autori sunt de părere că cele două boli reprezinte variante ale unui singur sindrom și, cu siguranță, caracteristicile lor se pot suprapune, mai ales când apar leziuni cutanate pe partea superioară a frunții. Oricum, Cohen argumenta că: „cele două sindromuri sunt unice și cei mai mulți pacienți care au simptome care se suprapun suferă de sindromul Sturge-Weber.”

Pacienții care au leziuni cutanate pe alte părți ale corpului decât cele amintite mai sus, au șanse mici să aibă complicații oftalmologice sau neurologice. Leziunea tinde să se îngroașe cu timpul, la maturitate devenind de culoarea roșu închis și noduroasă la textură. Leziunile cutanate nu dispar cu trecerea timpului, însă autorii cărții Pediatric Stroke and Celebrovascular Disorders au povestit că au întâlnit un bărbat care suferea de sindromul Sturge-Weber și de epilepsie, care a afirmat că a avut pete pe corp în copilărie, dar cu trecerea timpului acestea au dispărut. Așadar, putem spune că boala se manifestă și progresează diferit de la individ la individ. Poate din cauza faptului că boala este una mult prea complexă, cercetările sunt atât de puține, iar numărul oamenilor care a aflat despre acest sindrom este atât de mic.

Copiii care se nasc cu aceste pete pe corp se simt deseori stânjeniți, timizi, au o stimă de sine scăzută, refuză să interacționeze cu cei din jur pentru că se simt diferiți. Pentru mulți, principala metodă de a ascunde aceste semne o reprezintă machiajul, însă trecerea timpului a făcut ca tehnologia să avanseze, iar banalul machiaj să fie înlocuit cu tratamentul cu laser. Folosit de la vârste fragede, tratamentul cu laser poate preveni îngroșarea și apariția nodulilor pe piele, stopând dezvoltarea petelor de vin. Din păcate, în cazul celor care suferă de sindromul Sturge-Weber, boala nu poate fi vindecată sau stopată. Tratamentul folosit pentru Sturge-Weber ține sub control boala, încercând să regleze circulația sângelui de la nivelul craniului, împiedicând apariția unui atac cerebral.

2.3.3. Manifestări secundare

Sindromul Sturge-Weber se poate manifesta diferit de la pacient la pacient. În subcapitolele de mai sus am descris principalele simptome ale acestui sindrom, însă este important să cunoaștem și manifestările secundare, căci, în felul acesta putem depista persoanele bolnave. În următoarele paragrafe voi vorbi despre manifestările psihologice considerate de către cercetători ca fiind manifestări secundare ale sindromului Sturge-Weber.

Persoanele care sunt diagnosticate cu Sturge-Weber au probleme intelectuale, comportamentale și academice; aproape 60% dintre aceștia suferind și de retard mintal. Există și copii cu Sturge-Weber care se adaptează în mediul social și academic, fără să manifestă probleme de comportament sau de învățare, însă aceștia reprezintă excepțiile de la regulă. Problemele academice sunt mult mai mari la copiii bolnavi decât la ceilalți elevi, factorii care influențează dificultățile de învățare fiind:

Inteligență mai scăzută decât a copiilor de aceeași vârstă și handicap la nivel cognitiv;

Deficitul de atenție influențează performanța academică. Din cauza bolii care se situează la nivelul creierului, copiii cu Sturge-Weber nu se pot concentra, obosind foarte repede. Ei nu pot face față cerințelor învățământului de masă, neputând ține pasul cu ceilalți elevi, având nevoie de un timp mai îndelungat pentru învățarea acelorași lucruri sau depinderea acelorași îndeletniciri, în unele cazuri mai grave unii dintre bolnavi fiind chiar incapabili să ajungă la un nivel mai înalt în aprofundarea unor discipline școlare.

Convulsiile frecvente pe care le are elevul bolnav îl pot face să întrerupă programul educațional, ceea ce conduce și la performanțe școlare mai slabe. Din cauza faptului că elevului i se pot declanșa în orice moment crizele epileptice, este de dorit ca un tutore să-l însoțească permanent la orele de curs.

De multe ori, boala influențează negativ așteptările pe care le au părinții în legătură cu viitorul academic al copiilor lor. Aceștia renunță să mai spere că cel mic poate învăța, poate deprinde cunoștințe la fel ca un copil sănătos, inoculându-i copilului impresia că nu poate face față cerințelor educaționale ale unui sistem de învățământ. Tocmai din cauza faptului că le este frică ca cel mic să nu fie discriminat într-o școală de masă sau pentru că renunță să mai spere într-un viitor mai bun pentru copilul lor bolnav, mulți părinți aleg calea abandonului școlar. De multe ori, copiii care suferă de acest handicap grav nu știu să scrie sau să citească, fiind incapabili să se descurce în societate fără ajutorul altei persoane.

Copiii care suferă de sindromul Sturge-Weber și se confruntă cu probleme școlare ar trebui să beneficieze de o evaluare neuropsihologică care să evalueze nevoile lor educaționale. În cadrul ședinței ar trebui să se evalueze inteligența generale, competențele academice, lingvistice, competențe spațiale, memoria și atenția. Acești elevi ar trebui să beneficieze de servicii educaționale speciale care să corespundă nevoilor elevului. În funcție de severitatea bolii, elevilor cu Sturge-Weber ar trebui să li se ofere două posibilități: ori rămân într-o școală de masă sub atenția unui îndrumător ori sunt plasați într-o școală special creată pentru persoanele cu probleme severe de învățare.

În cadrul manifestărilor psihologice trebuie amintit că tinerii care suferă de sindromul Sturge-Weber se confruntă cu probleme comportamentale și emoționale. Părinții și profesorii au raportat o incidență mai mare de probleme sociale, de adaptare și stres la copiii care suferă de acest sindrom decât la ceilalți copii de vârsta lor. Copiii și adolescenții care au un nivel mai scăzut de învățare și au un număr mai mare de crize epileptice, sunt predispuși la comportament agresiv, impulsivitate, nervozitate, probleme sociale. Toate acestea sunt consecințe directe ale afecțiunii neurologice ale copilului. În unele cazuri, aceste reacții pot fi cauzate și de medicamentele împotriva convulsiilor care pot avea ca efecte secundare: iritabilitate, tristețe, comportament agresiv și hiperactivitate.

Crizele epileptice și petele de vin de pe corp îl pot face pe copil să devină depresiv și cu o stimă de sine scăzută. Riscul acestor probleme crește o dată cu vârsta, atunci când copilul se transformă în adolescent și simte nevoia să aibă un aspect fizic plăcut. Petele de la nivelul pielii pot provoca adolescenților crize de interiorizare, retragere socială și teamă de a nu fi discriminat. Toate acestea conduc la stări de depresie care dacă nu sunt supravegheate îndeaproape de părinți sau de specialiști, pot conduce la comportamente agresive sau chiar sinucigașe.

Adolescența este o perioadă grea pentru fiecare dintre noi, căci se produc schimbări hormonale, comportamentale și fizice. Dacă pentru un adolescent sănătos este greu să treacă prin atâtea schimbări, trebuie să ne imaginăm cât de greu este pentru un bolnav de Sturge-Weber să facă față problemelor adolescentine. În primul rând, persoanei care suferă de acest sindrom îi este greu să își facă prieteni. Ea trebuie mai întâi să treacă peste stima de sine scăzută și să încerce să se integreze într-un grup de adolescenți fără a-i fi frică de discriminare. De asemenea, trebuie să explice ce reprezintă boala, cum se manifestă și cum se tratează. Dacă adolescentul este acceptat într-un grup, atunci încrederea în sine și în ceilalți din jur crește, poate dispărea comportamentul depresiv și agresiv. În al doilea rând, persoanele cu Sturge-Weber trebuie să lupte împotriva presiunilor sociale de a bea alcool și de a consuma droguri, căci acestea pot conduce la înrăutățirea bolii și la înmulțirea crizelor epileptice. În al treilea rând, este indicat ca persoana care este bolnavă să nu dețină carnet de șofer, căci în orice clipă crizele se pot declanșa în trafic și pot provoca un accident. Este adevărat că adolescentul bolnav de Sturge-Weber nu poate face multe activități, iar acest fapt poate fi supărător și frustrant, însă cu suport din partea familiei și din partea grupului de prieteni, bolnavul poate trece peste crizele adolescenței și poate înțelege că trebuie să se integreze în societate așa cum o face orice om.

Oamenii încă nu au învățat să fie receptiv la tot ce înseamnă nou, diferit, nu au învățat să nu mai judece în funcție de aparențe. Într-o astfel de societate, este normal ca persoanele cu probleme, care sunt diferite de ceilalți din jur, să nu se simtă în pielea lor. Copilul cu Sturge-Weber poate să se simtă discriminat din cauza comportamentului pe care îl au persoanele din jurul lui, ceea ce conduce la scăderea stimei de sine. Dacă familia și cei din jur îi amintesc permanent copilului despre limitările pe care i le impune boala, acesta se poate considera un străin în societatea în care trăiește. Tocmai pentru a nu-l conduce spre un comportament depresiv, familia trebuie să găsească metode care să-l transforme pe copilul cu Sturge-Weber dintr-un copil diferit într-unul deosebit. Iar pentru a face posibil acest lucru, este de preferat ca să i se găsească o activitate extrașcolară care să îi pună în valoare talentul. Dacă copilul este educat ca să facă față obstacolelor cauzate de boala de care suferă, atunci el se va putea adapta în societate și nu se va considera altfel decât oamenii care îl înconjoară.

2.3. Tratamentul copiilor care suferă de sindromul Sturge-Weber

Sindromul Sturge-Weber nu poate fi stopat cu ajutorul tratamentelor sau medicamentelor. Odată ce o persoană s-a născut cu această boală toată viața va suferi din cauza ei. Chiar dacă bolnavul diagnosticat cu Sturge-Weber nu poate fi vindecat, de-a lungul timpului medicii au încercat să îi îmbunătățească viața prin tratamente care reduc severitatea și frecvența crizelor. Tuturor persoanelor diagnosticate cu sindromul Sturge-Weber li se prescriu medicamente care să reducă crizele. Aceste medicamente se iau o dată pe zi pentru a preveni declanșarea posibilelor crize.Principalele medicamente anticonvulsivante pentru copii sunt: Luminal, Solfoton, Depakene, însă, de multe ori boala este rezistentă la aceste tratamente. În atfel de cazuri, medicul recomandă operația pe creier. Deși tratamentul chirurgical ar putea fi o soluție eficientă, există riscuri foarte mari, precum leziunile cerebrale.

Așa cum am spus și în capitolele anterioare, un simptom al sindromului Sturge-Weber este glaucomul. Pentru tratarea glaucomului medicul prescrie, de obicei, picături care reduc presiunea din ochi. Cele mai folosite medicamente pentru glaucom sunt: Timoptic, Betoptic, Xalatan, Lumigan și Cosopt. Fără aceste medicamente, copilul riscă să își piardă vederea definitiv. În cazul în care medicamentele nu sunt eficiente, atunci se va folosi intervenția chirurgicală. În timpul operației, medicul creează un pasaj în interiorul ochiului care permit fluidelor să se scurgă. În felul acesta, scade presiunea din interiorul ochiului. După operație, medicul îi prescrie pacientului antibiotice și medicamente antiinflamatoare care previn complicațiile precum: infecție, sângerare, umflarea retinei, dezvoltarea de lichid sub retina dezlipire de retină, pierderea vederii și a ochiului. După efectuarea operației, unii pacienți nu mai sunt nevoiți să ia medicamente pentru glaucom.

Pacienții care au slăbiciuni musculare pot încerca terapia fizică. Cu ajutorul unui specialist, persoana bolnavă poate fi supusă mai multor metode care să o ajute să capete putere și flexibilitate. Ședințele de terapie fizică includ: exerciții de întindere, tracțiune, stimulare electrică și masaj. Nu trebuie uitat că pe corpul bolnavului de Sturge-Weber sunt petele de vin, numite și hemangioame, care pot fi ameliorate sau chiar îndepărtate prin tratamentul cu laser. Chiar dacă petele de vin pot fi îndepărtate de pe corpul bolnavului, asta nu înseamnă că el nu va mai suferi de sindromul Sturge-Weber. În concluzie, tratamentele pentru acest sindrom tratează fiecare simptom în parte, dar nu garantează vindecarea lor. Oricum nu există nici o metodă prin care sindromul Sturge-Weber poate fi nici prevenit și nici tratat.

3. Calitatea vieții copiilor diagnosticați cu sindromul Sturge-Weber

Termenul de calitatea vieții îl putem defini ca fiind un concept amorf. Calitatea implică un anumit grad de excelență a unei caracteristici, iar oamenii percep diferit aspectele vieții, astfel încât calitatea vieții înseamnă lucruri diferite pentru oameni diferiți. Calitatea vieții este un concept complex, considerat mai mult un construct, cu multiple fațete, folosit în numeroase domenii ca sociologie, psihologie, medicină, având un impact din ce în ce mai mare în studiile științifice, dar și în elaborarea de politici și strategii. „Calitatea vieții este dată de percepțiile indivizilor asupra situaților lor sociale, în contextul sistemelor de valori culturale în care trăiesc, ținând seama de propriile trebuințe, standarde și aspirații”.

WHO Quality of Life Group’s definește calitatea vieții ca fiind: ”percepția individuală a poziției în viață în contextul culturii și al sistemului de valori și în relația cu scopurile, expectanțele, standardele și anxietățile personale.” Calitatea vieții cuprinde atât dimensiuni obiective, cât și subiective. Este un concept dinamic, valorile și autoevaluările se pot schimba de-a lungul timpului drept răspuns la evenimentele și experiențele trăite. Calitatea vieții este un concept multidimensional ale cărei părți se influențează reciproc, astfel încât devin greu de măsurat. Dacă majoritatea cercetătorilor sunt de acord în această privință, ceea ce nu s-a stabilit încă este numărul dimensiunilor calității vieții și nici varietatea lor.

În Indicatorul libertății umane, I. Zanc și I. Lupu au enumerat dimensiunile calității vieții, acestea fiind următoarele: bunăstarea emoțională sau psihică, relațiile interpersonale, bunăstarea materială, afirmarea personală, bunăstarea fizică, independența, integrarea socială și asigurarea drepturilor fundamentale ale omului. Aceste dimensiuni sunt valabile atât pentru adulți, cât și pentru copii și adolescenți, cu excepția faptului că există anumite particularități în funcție de vârstă, de exemplu accesul la educație care asigură independență și bunăstare în viitor.

Am ales să vorbesc despre calitatea vieții copiilor diagnosticați cu sindromul Sturge-Weber, pentru că de multe ori noi, oamenii sănătoși, ne plângem de societatea în care trăim, de lipsa oportunităților pe care ni le oferă sistemul românesc. Însă, înainte de a ne mai pune pe noi pe primul plan, ar trebui să ne gândim, măcar pentru câteva minute, la șansele pe care le au acești copii, la felul în care sunt priviți de către societatea românească, la nivelul de acceptare și incluziune din partea comunității în care trăiesc. Dacă cugetăm puțin, ne dăm seama câte bariere se pun în fața acestor copii și în fața părinților lor, cât de puțin se străduiesc autoritățile să le ofere o viață mai bună și cât de nepăsători suntem noi în fața acestor probleme, cu care încă nu ne confruntăm, dar este posibil să o facem cândva. În România nu există studii despre persoanele care suferă de sindromul Sturge-Weber, acestea fiind incluse în rândul celor cu handicap. În nici o lege nu se specificați bolnavii de Sturge-Weber, drepturile persoanelor cu handicap fiind universal valabile și pentru cei care suferă de această boală.

Este important să fim informați despre această boală, pentru că în jurul nostru se află persoane bolnave sau care au copiii bolnavi, iar acești oameni au nevoie de sprijinul și solidaritatea celor din jur. Indiferent dacă este bolnav sau nu, un copil are nevoie de protecție, iubire, suport, aprobare, încurajare și atenție, așadar și copilul Sturge-Weber simte nevoia să știe că nu este respins din cauza nevoilor sale speciale.

3.1. Educația copiilor cu Sturge-Weber

Așa cum bine știm, educația poate fi formală sau informală. Educația formală se referă la totalitatea acțiunilor educative sistematice și organizate care se desfășoară în cadrul unei instituții de învățământ specializată, iar educația informală reprezintă o educație fără caracter formativ, care se produce în mod spontan prin intermediul familiei, prietenilor, mass-mediei etc. Atunci când vorbim despre educația copiilor diagnosticați cu sindromul Sturge-Weber, ne referim de multe ori la educația informală, deoarece mulți părinți nu își înscriu copiii în instituții de învățământ, fiindu-le teama ca nu cumva cel mic să se simtă discriminat. De fapt, părinții nu își dau seama că ei sunt primii care își marginalizează copilul, oprindu-le șansa la educație.

Părinții care au un copil bolnav sunt în permanență îngrijorați pentru el, însă acest lucru poate schimba natura relației dintre ei și copilul lor. Atunci când în familie există un minor bolnav, părinții își schimbă așteptările față de el, acesta nu este obligat să se ducă la școală, să învețe, facă treburi casnice, să facă lucruri normale pentru vârsta lui. Familia îi induce copilului impresia că trebuie să fie dependent de părinți, că el nu are nevoie de educație formală, nu are nevoie să învețe să scrie, să citească, să învețe o meserie, pentru că toată viața va primi ajutorul părinților. Chiar dacă părinții consideră că își ajută copilul, de fapt mai rău îi fac, pentru că acesta ajunge să nu aibă încredere în el, să aibă o stimă de sine scăzută, el însuși se vede diferit față de ceilalți.

Bineînțeles că există și părinți care își înscriu copiii într-un sistem de învățământ de masă, incluziunea acestora devenind sarcina principală a cadrelor didactice care predau la clasă. Ei trebuie să organizeze clasa și să proiecteze strategia didactică, astfel încât toți copiii să dobândească un minim de cunoștințe. Nu toți copiii care sunt înscriși în sistemul de învățământ pot face față cerințelor. Este cazul și copilului care a fost subiectul studiului meu de caz, care deși a fost înscris la școală, a fost retras de către părinți după terminarea clasei a IV-a. Din spusele mamei, copilul obosea atunci când era pus să rețină chiar și un minim de informații. Oboseala conducea la declanșarea crizelor de epilepsie, a spasmelor, la pierderea cunoștinței pentru câteva secunde. După momentul crizei, copilul trebuia să plece acasă pentru că nu se mai simțea bine. În plus, mama acestuia trebuia să meargă permanent la școală cu el și să îl supravegheze, pentru a-l ajuta să-și controleze crizele și să-i ofere medicamentația necesară.

Într-un astfel de caz, ne-am întreba cum ar mai putea fi educat un copil pe care pur și simplu îl obosește educația? Ei bine, ar fi de folos o școală specială pentru copiii care suferă de sindromul Sturge-Weber, unde specialiștii ar putea realiza diferite activități educative din care micuții ar putea dobândi un minim de cunoștințe. Ar putea realiza o terapie prin învățare, astfel încât cei mici să poată reține câte ceva, dar nici să nu depună un efort atât de mare încât să declanșeze vreo criză. Din păcate, în România nu există un astfel de centru unde copiii cu Sturge-Weber să poată primi sprijin.

A fi părintele unui copil cu sindromul Sturge-Weber nu este deloc ușor. De fapt, nu este ușor să crești un copil diagnosticat cu orice fel de handicap; însă părinții trebuie să-și privească pruncul din spatele bolii și să realizeze că este tot un copil și are nevoie de aceleași experiențe ca și frații lui. Un copil care are nevoie de joacă, de prieteni, are nevoie să socializeze, să cunoască locuri și oameni noi, are nevoie să fie educat. Și dacă nu poate merge la școală, părinții îi pot oferi educație prin jocuri, documentare, desen, lucruri practice, pe care să le memoreze cu ușurință și plăcere. Un copil bolnav necesită mult timp, multă atenție și o îngrijire specială, dar nu trebuie uitat că merită și educație. Și indiferent că este bolnav sau sănătos, unui copil trebuie să i se ofere tot ce este mai bun, iar educația este una dintre prioritățile din viața om.

3.2. Integrarea copiilor cu dizabilități în viața educațională și socială

Unii copii se nasc cu deficiențe, precum ochi care nu văd bine; picioare și brațe deformate; sau un creier care nu se dezvoltă în mod obișnuit. Unii copii rămân cu deficiențe în urma unor maladii, precum pojarul și malaria cerebrală sau în urma unor accidente, precum arsurile și căderile. Deseori acești copii sunt numiți „handicapați”. Există multe situații în care părinții și-au retras copiii de la școală din cauza faptului că învățătorii sau profesorii nu știau să lucreze cu persoana bolnavă sau mai rău, îl ignorau sau îl insultau. Așadar, ce este de făcut pentru ca cel mic să poată fi integrat în sistemul de învățământ și mai presus de asta, să se poată simți că este parte integrată a acestuia?

Datele statistice ne arată că la sfârșitul anului 2012, în România existau 697.169 persoane cu dizabilități, Direcția pentru Protecția Persoanelor cu Handicap afirmând că existau 60.859 copii cu dizabilități. Se făcea mențiunea că 50,32% sunt copii încadrați în gradul grav, printre care și persoanele cu sindromul Sturge-Weber, 20,01 % din copii sunt încadrați în gradul accentuat, iar 29,67% în gradul mediu și ușor. Tipurile de handicap dominante sunt: somatic, asociat, mintal sau psihic (între 18% și 22% din populația reprezentată de persoanele cu dizabilități se încadrează în unul dintre aceste tipuri). Rata medie națională pe județ a copiilor cu dizabilități este de 2,7%.

Este important de știut că persoanele cu dizabilități beneficiază de servicii medicale gratuite, chiar și în cazul în care părinții nu sunt asigurați. Această informație nu este știută de toți aceia care au în grijă un copil sau mai mulți copii cu dizabilități și din păcate multe familii amână efectuarea controalelor medicale, chiar dacă acestea reprezintă o necesitate pentru viața celor mici.

Deși, este obligatorie și gratuită supravegherea stării de sănătate a copiilor cu dizabilități, părinții care nu sunt asigurați și nu sunt înscriși la un medic de familie nu știu cui să se adreseze. În mod normal, îndrumarea lor ar trebui făcută de către asistenții sociali, însă multe familii declară abia în jurul vârstei școlare că în gospodăria lor trăiește un copil cu dizabilități. Acest lucru se întâmplă și din cauza faptului că pentru multe persoane a avea un copil cu handicap este un motiv de rușine, motiv pentru care copilul nu este declarat ca suferind de un handicap. De asemenea, accesul redus la servicii de evaluare este cauzat de distanța mare între domiciliu și sediul acestui serviciu sau de lipsa de informare cu privire la drepturile speciale și serviciile disponibile.

3.2.1. Integrarea în sistemul de învățământ a copiilor cu dizabilități

Din păcate, sistemul educațional din România este cunoscut pentru carențele majore în ceea ce privește accesul pe piața educațională a persoanelor cu dizabilități. Acest fapt a condus la o rata foarte mare a abandonului școlar, acesta fiind de două ori mai mare în rândul copiilor ce suferă de anumite dizabilități față de populația generală. Grupul cel mai dezavantajat din punct de vedere al accesului la educație este format din persoane cu dizabilități fizice, somatice sau vizuale, grave, din mediul rural.

În ultimii ani, au fost realizate numeroase proiecte ce aveau ca obiectiv principal integrarea copiilor cu dizabilități în învățământul obișnuit, însă de cele mai multe ori integrarea școlară nu este bine pregătită, iar resursele mobilizate pentru îndeplinirea acestui obiectiv sunt reduse. În general, copiii cu dizabilități severe și profunde au accesul cel mai limitat la sistemul de învățământ. Sunt cunoscute situațiile în care cadrele didactice refuză să aibă în clasa lor persoane ce suferă de anumite dizabilități sau au existat numeroase atitudini ostile ale părinților care refuzau ca fiii/ fiicele lor să învețe în aceeași clasă cu o persoană bolnavă. Nu doar atitudinile părinților, elevilor și ale profesorilor îi determină pe cei cu dizabilități să abandoneze școala, ci și faptul că în multe unități școlare lipsesc logopezii, profesorii de sprijin sau psiho-pedagogii.

Există, bineînțeles, și școli care acceptă copiii cu dizabilități și îi învață pe elevi să aibă un răspuns negativ în fața discriminării. În rândurile următoare voi prezenta câteva avantaje care derivă din integrarea copiilor cu dizabilități într-o școală de masă:

Copiii cu dizabilități incluși în școală:

• dezvoltarea cognitivă, motorie, de limbaj, socială și emoțională este consolidată prin intermediul interacțiunilor semnificative cu cei de aceeași vârstă (se află între semeni și formează relații importante pentru el);

• copiii învață „socializarea” prin comunicare și interacțiunea cu ceilalți colegi de grupă, își dezvoltă deprinderi mai bune de comunicare;

• se cunosc, iar bunele relații, starea de bine dintre ei reprezintă o condiție facilitatoare pentru învățare și dezvoltare;

• leagă prietenii cu ceilalți elevi;

• află despre interesele și preferințele pentru anumite activități (de ex., unii copii desenează, pictează, alții încep să cânte la un instrument, alții sunt „povestitori”, altora le place să creeze colaje, să vizioneze desene animate, să inventeze poezii, iar alții sunt „campioni” la practicarea unui sport sau le place să observe natura etc.).

• le dă mai multă încredere în sine, exprimă mai multă mândrie pentru achizițiile lor, se afirmă mai mult;

• reacționează pozitiv la schimbări;

• construiesc o interdependență și-și dezvoltă capacitatea de a depăși obstacolele;

• îi ajută să acumuleze noi cunoștințe și abilități; demonstrează o capacitate mai bună de rezolvare a problemelor, învață sa-și accepte propriile forțe și nevoi;

• învață respectul de sine, făcând parte dintr-un mediu pozitiv normal.

Copiii majoritari:

• devin sensibili față de nevoile celorlalți;

• învață să accepte diferențele mult mai bine față de persoane cu dizabilități;

• extind diversitatea prieteniilor;

• învață să coopereze;

• își consolidează creativitatea,explorarea resurselor proprii, empatia;

• își dezvoltă răbdarea și sentimentele de compasiune;

• îi acceptă pe ceilalți ca persoane, nu ca simple etichete acordate acestora;

• sunt mai inteligenți emoțional;

• reacționează pozitiv la schimbări;

• rezolvă mai ușor conflicte;

• nu au prejudecăți și stereotipuri.

Cadre didactice și alți specialiști:

• aplică și dezvoltă o minunată înțelegere a diferențelor individuale;

• învață strategii de promovare a dezvoltării și susținerii stilurilor de învățare variate ale tuturor copiilor;

• descoperă noi tehnici de învățare pentru a veni în ajutorul copiilor care întâmpină dificultăți;

• își extind cunoștințele despre dizabilitățile copiilor;

• creează și îmbogățesc mediul educațional pentru a încuraja înțelegerea și flexibilitatea atitudinii referitoare la incluziunea copiilor cu cerințe speciale;

• dezvoltă sentimente de compasiune, bunătate și respect față de toți copiii;

• specialiștii (asistenți sociali, pedagogi sociali, psihologi, logopezi, kinetoterapeuți etc.) dezvoltă o perspectivă holistică centrată pe copil, dezvoltă o rețea de servicii profesionale și de resurse comunitare etc.

Familia:

• primește informații privind dezvoltarea copilului;

• descoperă modalități de integrare a altor copii, împărtășesc experiența proprie;

• descoperă că și altcineva le poate asigura copiilor lor un mediu securizant și stimulativ;

• învață să accepte puterile și nevoile propriului copil;

• devin mult mai implicați în educația copiilor lor;

• stabilesc prietenii și relații de ajutor cu ceilalți părinți;

• acceptă că se aseamănă foarte mult cu ceilalți părinți;

• conștientizează că sunt parte a comunității educaționale etc.

Din punctul meu de vedere, toți copiii ar trebui să aibă aceleași șanse la educație, aceleași drepturi, fără a fi discriminați. Educația este baza formării fiecărui copil, chiar dacă suferă de o dizabilitate sau nu, fiindcă educația modelează fiecare persoană și o pregătește pentru viața de adult și pentru cea de cetățean al societății. Datorită cursurilor școlare, un copil nu învață doar lucrurile fundamentale, ci își poate descoperi și înclinații, abilități care îl pot ajuta să se dezvolte armonios și să își creeze o viitoare carieră. Respinși de către cadrele didactice și colegii de clasă, copiii cu dizabilități pot manifesta comportamente agresive, se pot închide în sine și pot suferi mai multe decât ar face-o în mod normal din cauza afecțiunilor pe care le au. Ajutați să se integreze în mediul educațional și social, copiii cu dizabilități își pot forma un viitor prin propriile forțe.

Trebuie să menționez că este foarte important ca familiile să informeze cadrele didactice atunci când înscriu în sistemul școlar un copil cu dizabilități, pentru că au existat situații în care profesorii nu au știut că micuții sunt bolnavi și i-au pedepsit din cauza lipsei de atenție sau a reacțiilor întârziate la întrebările adresate. Pentru a evita astfel de situații, profesorii ar trebui anunțați din timp, pentru ca aceștia să se poată pregăti să răspundă nevoilor acestor elevi.

Dacă părinții nu sunt mulțumiți de învățământul de masă, atunci ei pot alege pentru copiii lor școlile cu învățământ special care oferă educație specializată, în concordanță cu tipul de dizabilitate. Chiar dacă la început multe familii au vrut să ocolească acest sistem de învățământ special, considerând că școlile de masă ar putea fi potrivite pentru copiii lor, încetul cu încetul, au fost nevoiți să prindă încredere în specialiști, astfel că:

Între anii1994/1995, ponderea copiilor cuprinși în sistemul de învățământ special era de 72,03%, dintre care 10,47% erau copiii din școlile speciale pentru cei cu deficiențe de văz, 22,41% cei cu deficiențe de auz din școlile destinate lor, iar în căminele școală pentru copiii cu dizabilități erau 30,09% de beneficiari.

Ponderea totală a copiilor aflați în învățământul special a crescut ușor și perioada 1998/1999, fiind de 86,72%, din care 11,30% sunt copiii din școlile speciale pentru cei cu deficiențe de văz (un procent ceva mai mare față de anii precedenți), 20,67% erau elevii cu deficiențe de auz din școlile speciale și copiii cu dizabilități aflați în căminele școală, au un procent de 36,64%. În același an școlar, copiii aflați în școlile speciale pentru deficiențe motorii, pentru deficiențe comportamentale (socioafective), centre de pedagogie curativă, terapie specială, școli speciale de reeducare, aveau o pondere mai mare, în comparație cu anii precedenți și anume de 18,11%.

În 1999/2000, copiii aflați în clasele speciale integrate în învățământul obișnuit aveau o pondere de numai 9,06% din totalul copiilor care făceau parte din clasele integrate în școlile speciale și anume de 79,49%.

Treptat, ponderea totală a copiilor aflați în învățământul special a scăzut, pentru ca în perioada 2006/2007 să se ajungă la valoarea de 39,16% din totalul copiilor cu nevoi speciale luați în evidența instituțiilor abilitate, iar din aceștia 7,34% au fost copiii din școlile speciale pentru cei cu deficiențe de văz, 12,31% fiind cei care fac parte din școlile speciale pentru copiii cu deficiențe de auz, 7,35% au fost copiii din centrele școlare speciale, 11,18% numai copiii care fac parte din clasele speciale integrate în învățământul obișnuit și 1,55 au fost copiii din căminele școală destinate micuților cu dizabilități.

Conform evidențelor Serviciilor de Evaluare Complexă ale DGASPC, la data de 31 decembrie 2013 existau 70647 copii cu dizabilități, dintre care:

23773 frecventează învățământul de masă;

11904 copii sunt înscriși în învățământul special;

2955 copii care frecventează învățământul special integrat, din care:

144 sunt în clasă compactă;

365 în grupă;

2466 învață individual.

Există școli speciale care au în dotare un internat, astfel că părinții nu mai sunt obligați să îi acompanieze zilnic pe cei mici, de școală către casă și invers, școala punându-le la dispoziție și mijloace de transport speciale și gratuite care le asigură confort copiilor, dar părinților. Familia ar trebui să înțeleagă că și un copil cu dizabilitate trebuie să aibă șanse la educație, pentru că în ciuda problemelor pe care le are, este tot o ființă umană și are dreptul de a spera la un viitor mai bun.

Este foarte important ca familia să se implice în viața educațională a copiilor cu dizabilități, nu doar pentru că sprijinul părinților întărește încrederea în sine, ci și pentru că aceștia pot coopera cu școala, iar cadrele didactice pot fi informate cu privire la problemele celor mici, fiind capabile să găsească cele mai eficiente metode de predare. Există numeroase cercetări care au demonstrat beneficiile implicării părinților în viața educațională a copiilor lor. Aceste studii s-au realizat în țări precum: Australia, Noua Zeelandă, Olanda, Statele Unite ale Americii, Marea Britanie și altele, fiind extrem de relevante și pentru Republica Moldova.

Rezultatele acestor cercetări au arătat că:

• în toate cazurile, implicarea s-a dovedit benefică pentru educația copiilor;

• implicarea activă are un impact considerabil mai mare decât cea pasivă (prin implicarea pasivă înțelegând semnarea înștiințărilor primite de la grădiniță sau faptul că părinții se asigură că copiii au toate rechizitele necesare, atunci când pleacă de acasă; prin implicare activă înțelegem sprijinirea activităților de la grădiniță și școală și ajutor la sala de grupă);

• părinții care primesc sprijin și sunt formați de către grădiniță induc copiilor lor rezultate mai bune decât aceia care nu urmează același proces;

• implicarea părinților are, de asemenea, un efect pozitiv asupra atitudinii și asupra comportamentului copiilor, aceștia având o mai mare încredere în forțele proprii;

• părinții tind să creadă că nu au nici o importanță, dar sunt întotdeauna surprinși de cât de mult contează implicarea lor, indiferent de abilitățile lor intelectuale sau de statutul lor social.

Părinții pot fi buni parteneri în educație, pentru că dețin cele mai multe informații referitoare la copilul lor, la starea de sănătate a acestora, la lucrurile pe care ar trebui să le pună în evidență atunci când lucrează cu ei sau din contră, pe care ar trebui să le evite. Din păcate, nu toți adulții sunt dispuși să-și petreacă timpul împreună cu cadrele didactice, chiar dacă este vorba de bunăstarea copiilor lor. Tocmai de aceea, școala trebuie să găsească diverse modalități prin care să le atragă interesul, să îi conștientizeze de avantajele implicării lor în viața școlară a elevului cu dizabilități, să îi facă părtași la evenimentele organizate în cadrul școlii, să îi roage să fie voluntari pentru organizarea diferitelor serbări, concursuri, să îi încurajeze să facă parte din consiliile școlare, pentru a lua decizii cât mai bune pentru fericirea propriilor copii.

Cercetările au arătat, că părinții din toate mediile și împrejurările au o gamă similară de

sentimente și reacții emoționale când descoperă orice fel de dificultate educațională sau dizabilitate la copilul lor. Toți profesioniștii care lucrează cu părinții care au copii cu nevoi speciale trebuie să fie conștienți de gama de sentimente care poate fi prezentă în întreaga familie.

Părinții au sentimente de tristețe, disperare, furie, vinovăție și respingere. De asemenea, au o dragoste și un simț de protecție copleșitor pentru copilul lor. Chiar dacă cei mai mulți dintre părinți vor ajunge să accepte dificultățile sau dizabilitățile copilului lor, sentimentele puternice care existau la vremea diagnosticării pot fi oricând resuscitate în timp de criză sau stres. Educația părinților și consilierea au un rol important în incluziunea copiilor cu afecțiuni de natură psihică, emoțională, ori de altă natură în grădiniță. Comunicarea părinte – profesor, sau chiar comunicarea părinte – copil, în contextul integrării copilului în instituțiile educaționale asigură un anumit echilibru.

3.2.2. Integrarea în comunitate a copiilor cu dizabilități

Trebuie să recunoaștem că nu toți oamenii pot reacționa pozitiv atunci când văd pe stradă sau chiar într-un grup din care fac parte, o persoană cu dizabilități. Mulți tind să judece, să marginalizeze sau să discrimineze astfel de persoane, deși nu se gândesc că acestea nu au avut de ales, ci așa s-au născut sau din cauza anumitor accidente au ajuns să sufere de anumite dizabilități.

Creșterea gradului de conștientizare în societate, inclusiv la nivelul familiei, cu privire la acceptarea și încurajarea participării persoanelor cu dizabilități presupune un efort continuu pentru promovarea recunoașterii capacităților, abilităților și contribuțiilor pe care acestea le pot aduce societății. Este important ca membrii familiei să fie informați sau să primească sprijinul din partea unor specialiști, pentru a putea face față problemelor de zi cu zi și pentru a asigura un mediu prielnic de dezvoltare copilului cu dizabilități.

S-au realizat numeroase studii cu privire la calitatea vieții copiilor cu dizabilități, atât în România, cât și în străinătate, iar de cele mai multe ori s-a descoperit că majoritatea subiecților s-au simțit marginalizați de către persoanele cu care au luat contact, părinții intervievați au afirmat că discriminarea copiilor lor din pricina dizabilității are loc în comunitate cu precădere, că deși susținem că ne dorim egalitate, tot există prejudecăți și stereotipuri.

De exemplu, în anul 2012 World Vision România a realizat o cercetare numită Bunăstarea copiilor în mediul rural, evaluând aspecte din viața copiilor, atât din perspectiva lor, cât și din perspectiva părinților. Studiul are la bază un eșantion de 1460 gospodării, alese în mod aleator din 261 sate aflate în 8 județe ale țării, precum: Iași, Vaslui, Constanța, Ialomița, Vâlcea, Dolj, Olt și Cluj. Un subcapitol al acestei cercetări le este rezervat copiilor cu dizabilități, în care sunt surprinse atitudini caracteristice fenomenului de marginalizare, deși numărul de cazuri de copii cu dizabilități în eșantion a fost scăzut (43 de persoane).

În urma cercetării, s-a descoperit că în două treimi din cazuri, acești copii sunt înscriși la o grădiniță sau la o școală obișnuită, în timp ce aproximativ 10% dintre ei sunt la grădinițe sau școli speciale. O treime dintre respondenții care au copii cu dizabilități la școală au declarat că profesorii îi tratează uneori diferit față de ceilalți copii, iar două treimi au afirmat că acest lucru se întâmplă rar sau deloc. Aceeași proporție se regăsește și în ceea ce privește felul în care copiii sunt tratați de către personalul medical, de către către adulții din sat, precum și de către ceilalți copii din sat. La întrebarea dacă copiii au beneficiat în ultimele 12 luni de îngrijire medicală de specialitate, de recuperare în centrele medicale de specialitate, respectiv de acces la servicii medicale de urgență, aproximativ jumătate răspund afirmativ la fiecare dintre aceste întrebări.

În luna octombrie 2012, Organizația Salvați Copiii a desfășurat o cercetare referitoare la utilizarea internetului în rândul elevilor cu deficiențe de auz, pe un eșantion de 400 de copii. Rezultatele au demonstrat că 44 % dintre participanții la studiu au afirmat că s-a întâmplat să fie jigniți sau deranjați pe internet, în special prin adresarea de mesaje supărătoare sau jignitoare (48 %).

Raportul național privind monitorizarea drepturilor copilului cu dizabilități intelectuale din 2011 a arătat că o treime dintre părinții intervievați au afirmat că discriminarea copiilor lor din pricina dizabilității are loc în comunitate cu precădere (copiii sunt marginalizați de ceilalți copii, dar și de adulți, discriminarea răsfrângându-se și asupra părinților – „toată lumea ne tratează urât, suntem îndepărtați și neluați în seamă, obținem cu greu ce avem de obținut, chiar și legal“), urmată de mediul școlar (copiii sunt înscriși cu greu la grădiniță și în școli de masă, sunt marginalizați de colegii lor – „să-ți iei handicapatul și să pleci cu el de la noi din clasă“, dar și de unii profesori – „doamna de sport refuză să facă sport cu el“, nu beneficiază de profesor de sprijin). Copii înșiși au afirmat că sunt discriminați într-un procent de 12% cu precădere în școală de către colegii lor care nu vor să se joace cu ei, le dau porecle (de ex. „ciudata“, „urâta“) și râd de ei, urmați de copii din comunitate.

Pentru perioada 2013 – 2017, UNICEF a semnat un nou acord de parteneriat cu Guvernul României cu referire la acțiuni concentrate pe copiii vulnerabili, inițiind acțiuni în acest sens. În data de 23 aprilie 2013, a avut loc o primă întâlnire de lucru pe tema Comunicare și advocacy pentru drepturile copiilor cu dizabilități, cu organizațiile neguvernamentale reprezentative. Prezentă la întâlnire, reprezentantul UNICEF în România, a reafirmat sprijinul UNICEF pentru identificarea aspectelor cheie din problematica copiilor cu dizabilități, precum și dorința de colaborare și parteneriat astfel încât situația copilului cu dizabilități să se îmbunătățească continuu în următorii ani. Pentru a aduce în atenția publică problemele cu care acești copii și familiile lor se confruntă, limitările accesului la serviciile de sănătate, protecție socială și școală, UNICEF a realizat un parteneriat cu postul de televiziune Realitatea TV, derulând campania “Privește întâi copilul!", în perioada iunie – august 2013, aceasta fiind o campanie de informare, conștientizare și strângere de fonduri dedicată copiilor cu dizabilități din România. Tema pusă în discuție a fost copiii cu dizabilități, provocările pe care le întâmpină și soluțiile pentru ca aceștia să aibă condiții de viață bune, să fie incluși în viața comunității din care fac parte, să ducă o viață sănătoasă, să-și atingă maximul de potențial și să devină membri ai societății lor.

Prin toate aceste manifestări s-au demonstrat lucruri neștiute despre capacitățile, abilitățile, voința și curajul de a înfrunta, zi de zi, barierele pe care societatea le pune încă în calea realizării depline a copiilor cu dizabilități, dar și nevoia lor de servicii complexe și terapii, de tehnologii sau sprijin pentru părinți. Cu cât gradul de conștientizare crește, cu atât societatea își realizează responsabilitățile și își consolidează valențele constructive și suportive pentru a contribui la eliminarea prejudecăților și stereotipiilor, a discriminărilor, în folosul dezvoltării depline a potențialului fiecăruia dintre copiii cu dizabilități.

Citind rezultatele acestor cercetări realizate în România, ne convingem că persoanele cu dizabilități continuă să fie discriminate de poporul nostru. Unii dintre noi nu s-au obișnuit să se adapteze la nou, să privească oamenii în ciuda defectelor pe care le au, să acorde șanse celor care au probleme fizice, dar care pot avea un suflet de aur. Trebuie să învățăm să integrăm și să respectăm copiii cu dizabilități în societate, pentru că ei sunt asemenea nouă, niște persoane care au dreptul să viseze la un viitor mai bun.

3.3. Acceptarea și incluziunea copiilor cu Sturge-Weber în societatea românească

Sindromul Sturge-Weber este unul mai puțin cunoscut în țara noastră, informațiile în limba română despre această boală fiind foarte puține. Majoritatea persoanelor care văd un copil diagnosticat cu acest sindrom, îl cataloghează ca fiind o persoană cu dizabilități, fără a ști exact de ce boală suferă. Într-adevăr, copilul care suferă de această boală este un copil cu handicap, el fiind încadrat în categoria celor care suferă de un handicap grav.

La nivelul Uniunii Europene, dizabilitatea este considerată o problemă a întregii societăți, ceea ce întărește sentimentul de responsabilizare a comunității față de crearea unui mediu prietenos, fizic și al atitudinilor, pentru incluziunea persoanelor cu dizabilități. Deși sună extraordinar această frază, rămâne doar o teorie, pentru că în practică nu este deloc așa. Oamenii, încă, se judecă unii pe alții prin prisma condiției sociale și nu au învățat să accepte că, deși suntem diferiți, avem drepturi egale. Persoanele cu nevoi speciale, precum cele cu Sturge-Weber, trebuie încurajate să ducă o viață cât mai independentă posibil în scopul dobândirii respectului și a încrederii de sine, atât de necesare tuturor indivizilor. Sistemul românesc nu pare, încă, pregătit să îi accepte pe piața educațională, socială și profesională pe copiii cu dizabilități, dar consider că ar fi timpul potrivit să înceapă să le oferă independență și acestor oameni.

Simplul fapt că nu există studii, cercetări, cărți despre sindromul Sturge-Weber ne face să ne dăm seama că acești copii reprezintă o categorie marginalizată. Pentru creșterea gradului de acces al copiilor cu dizabilități la viața comunității, centrele de zi și de recuperare au o importanță vitală. Din păcate, în România nu există centre, asociații sau fundații care să le ofere sprijin copiilor bolnavi de Sturge-Weber și părinților lor. Lipsa sprijinului, a suportului psihologic și emoțional îi face pe părinți să fie sceptici în privința comunității în care trăiesc. Multe familii preferă să nu spună că au un copil bolnav pentru că le este frică să nu fie discriminat.

Din cauza lipsei de informații despre această boală, mulți oameni aleg să respingă copiii cu Sturge-Weber, doar pentru că arată și gândesc diferit față de ei. Influențați de către părinți, copiii ajung să se ferească de partenerii de joacă bolnavi, excluzându-i din cercul de prieteni. Un simplu gest, care poate părea o copilărie pentru unii oameni, îi poate face pe copiii diagnosticați cu sindromul Sturge-Weber să devină interiorizați, nesiguri pe sine, să se confrunte cu stări de depresie.

Pentru a crește gradul de conștientizare atât la nivel social, cât și la nivel familial cu privire la acceptarea și încurajarea participării persoanelor cu Sturge-Weber la viața socială ar trebui să se ia o serie de măsuri. În primul rând, ar trebui să se realizeze campanii de informare și sensibilizare în care accentul să se mute de la neputința și limitările funcționale la încurajarea participării pe cât posibil la viața comunității. În general, copiii cu dizabilități pătrund greu în spațiu public, cauzele principale fiind: lipsa de accesibilitate, atitudinile nepotrivite, frica de necunoscut a părinților, comunitatea rămânând rezervată cu privire la potențialul de integrare sau la valoarea adăugată pe care ei o pot reprezenta, reieșind de aici atitudinile de milă și caritate, de marginalizare și excludere. În al doilea rând, ar trebui să se realizeze o cooperare între politicile și profesioniștii din sectoarele de asistență socială – educație – sănătate, pentru a se găsi cele mai bune soluții ca bolnavul de Sturge-Weber să fie inclus în mediul educațional și social. În al treilea rând, ar trebui să se încurajeze dreptul la opinie a persoanelor cu dizabilități, ar trebui să li se acorde sprijin pentru ca ei să-și înțeleagă drepturile.

La nivel european s-a creat o strategie pentru persoanele cu handicap care vizează îmbunătățirea incluziunii lor sociale, a bunăstării lor și a exercitării depline a drepturilor lor. Această strategie are ca obiectiv creșterea participării persoanelor cu handicap în societate, în economie și îndeplinirea exercitării drepturilor acestora. Strategia europeană pune accentul pe egalitatea de șanse a persoanelor cu handicap, pe ocuparea forței de muncă, educație, formare profesională, protecție socială, sănătate și acțiuni externe. Una dintre acțiunile acestei strategii este de a sensibiliza societatea cu privire la aspectele legate de handicap și de a promovarea drepturilor persoanelor bolnave. În felul acesta, oamenii ar deveni mai solidari cu persoanele bolnave din jurul lor, ar învăța să le accepte și să le descopere calitățile, le-ar face să se simtă parte din comunitate și din societate.

Dacă măcar unii dintre noi realizăm cât este de greu să fi bolnav și marginalizat din cauza problemelor de sănătate, atunci ar trebui să intervenim pentru copiii care suferă de Sturge-Weber. Chiar și simpla apropiere de familia bolnavului, ar înseamnă un sprijin pentru aceștia. Să fi singur nu este niciodată ușor, să fi bolnav și din cauza aceasta să fi lăsat singur este cu atât mai greu. Așa cum fiecare dintre noi a trebuit să fie încurajat de părinți, prieteni, profesori, pentru a ajunge în stadiul în care ne aflăm, indiferent de vârstă, așa și copiii cu Sturge-Weber trebuie ajutați să viseze la o viață mai bună, la o educație, la prieteni și poate chiar la o familie proprie. Măcar noi, cei care conștientizăm în acest moment că acești copii se află de multe ori în situația de impas, să le oferim sprijinul și să îi facem să înțeleagă că toți avem aceleași drepturi.

Studiu de caz

1. Alegerea cazului

Cercetarea mea calitativă reprezintă un studiu de caz intrinsec, avându-l ca subiect principal pe copilul diagnosticat cu sindromul Sturge-Weber. Pentru realizarea studiului de caz am luat legătura cu mama unui copil bolnav de sindromul Sturge Weber, care a fost de acord să îmi povestească despre boala copilului, despre cum se manifestă aceasta, despre cum a fost integrat fiul său în familie și în comunitate. Am ales să îi iau mamei interviul, deoarece din cauza bolii, băiatul nu se poate concentra, așadar nu putea să îmi răspundă la întrebări. Mai mult, emoțiile, stresul cauzat de interviu îi puteau declanșa crize epileptice. Pentru obținerea informațiilor au folosit: interviul semi-structurat pe care l-am luat acasă la intervievat, ecoharta și ancheta socială.

2. Date privind identificarea

Silviu C. este un băiat în vârsta de 15 ani, născut la data de 31 martie 2000, în Câmpina, județul Prahova. Domiciliul stabil este în comuna Telega, sat Telega, str. Principală, jud. Prahova. A fost diagnosticat de la naștere cu sindromul Sturge-Weber, așa că este încadrat în categoria persoanelor cu handicap grav care necesită protecție specială. A fost înscris la grădiniță, apoi la școala cu clasele I-VIII din comuna Telega, însă a absolvit doar ciclul primar, căci, din cauza bolii, părinții au hotărât să îi întrerupă studiile. În prezent, stă împreună cu părinții și cu fratele său, fiind supravegheat în permanență de aceștia.

3. Caracterizarea personală

3. Istoricul personal

Silviu C. s-a născut la data de 31 martie 2000 la spitalul din Câmpina în județul Prahova. El s-a născut cu sindromul Sturge-Weber, un sindrom destul de rar în țara noastră. Din spusele mamei, sarcina a decurs normal, fără probleme, la ecografii fiind toți indicii în parametrii normali. El nu a fost diagnosticat de la naștere cu acest sindrom, căci cadrele medicale nu au știut să dea un verdict clar în legătură cu starea lui de sănătate. Ba mai mult, mama a fost sfătuită să-și abandoneze copilul bolnav, pe motivul că o să fie nevoită să-l îngrijească toată viață.

Silviu C. a fost diagnosticat la București cu sindromul Sturge-Weber, dar și cu glaucom la ambii ochi. Pe corp are pete de vin pe față, pe spate și pe piciorul drept, iar pe creier are calcifieri pe partea dreaptă. El a suferit trei operații chirurgicale la ambii ochi: prima la cinci luni, a doua la șapte luni, iar ultima la un an și jumătate. Apoi, la un an și jumătate a fost diagnosticat și cu epilepsie, însă tratamentul prescris de doctor l-a ajutat și i-a stopat crizele până la vârsta de 7 ani. Părinții și-au dat seama că i s-au declanșat din nou crizele atunci când au văzut că, în unele momente, Silviu nu putea să își controleze mâna atunci când scria. A trebuit să schimbe tratamentul de mai multe ori, pentru că medicamentele nu mai erau eficiente. În momentul de față, urmează tratament pentru ochi, pentru epilepsie, dar și pentru sindromul Sturge-Weber. Medicamentele pentru sindromul Sturge-Weber îi controlează atât partea suprairigată a creierului, cât și pe cea subirigată, pentru ca nu cumva aibă vreun atac cerebral.

Silviu s-a dezvoltat fizic ca orice copil normal, numai că psihic nu va fi niciodată la fel de matur ca o persoană de vârsta lui. În prezent, el stă cu părinții și cu fratele său și are nevoie permanentă de supraveghere. Deși ar vrea să aibă parte de libertate ca și fratele său, nu se poate. Dependența de părinți l-a dus la episoade de depresie; a fugit de acasă, și-a amenințat părinții că se sinucide pentru că s-a săturat să fie mereu în preajma lui. Deși își înțelege slăbiciunile, are momente când ar vrea să fie și el ca orice copil sănătos. Din păcate, pentru el este imposibil să realizeze aceleași activități pe care le realizează cei de vârsta lui.

El are nevoie să fie ajutat atunci când își face igiena corporală, când se îmbracă, când se deplasează în afara locuinței, este incapabil să își facă curat în cameră, să participe la orice fel de activități pentru întreținerea casei. Silviu necesită îngrijire și supraveghere permanentă din partea altei persoane, pentru că din cauza bolii el nu poate fi independent și responsabil.

4. Date privind familia

Mama lui Silviu, C.C., cea care mi-a acordat interviul are 37 de ani, este asistentul maternal al fiului său, fiind reprezentatul legal al acestuia. Ea se ocupă tot timpul de îngrijirea lui, merge cu el la doctor, îi dă tratamentul, îl educă, îl supraveghează în permanență. C.C. este căsătorită de 23 de ani cu G.C., tatăl copilului. Acesta este capul familiei, el aduce cel mai mare venit, fiind angajat la o firmă care exploatează petrolul. Ambii părinți au avut grijă ca cel mic să se simtă integrat în familie, au încercat să îi satisfacă dorințele pentru ca el să se simtă un copil iubit, indiferent de boala pe care o are. După spusele mamei, la aflarea veștii că are un copil bolnav, care nu avea un diagnostic exact, tatăl a fost supărat, dar a refuzat cu desăvârșire să-și abandoneze fiul. Acest lucru demonstrează că un părinte își iubește copilul, indiferent de problemele pe care le are și de sacrificiile pe care le face în viață.

Silviu nu este singurul copil al familiei, el mai are un frate pe nume Alexandru care este cu 5 ani mai mare decât el. Tot din răspunsurile mamei la interviu, am remarcat că Alexandru nu și-a marginalizat niciodată fratele și l-a acceptat în ciuda bolii. El încearcă să își ajute fratele, să îl bucure cu mici cadouri, cu plimbări, are grijă de el așa cum un frate mai mare are grijă de cel mic.

5. Activitatea școlară

Silviu a fost înscris atât la grădiniță, cât și la școală, însă după terminarea clasei a patra, părinții au decis să îi întrerupă studiile. După spusele mamei, activitățile școlare îl oboseau foarte tare pe băiat. El nu putea face față presiunii școlare, stresului, emoțiilor pe care orice copil le are într-o sală de clasă, toate astea cauzându-i crize epileptice. Silviu nu putea copia după tablă și nu putea scrie după dictare, notându-și în caiet doar câteva cuvinte. În plus, el nu putea fi evaluat la fel ca și colegii săi. Învățătoarea îi dădea lucrări de control separate de cele ale colegilor, tocmai pentru ca gradul de dificultate să fie mai redus pentru el. De asemenea, Silviu nu era obligat să își facă temele pentru a doua zi, pentru că se știa că situația lui este diferită de situația celorlalți colegi. Cu toate acestea, mama lui, C.C., încerca să îi mai rezolve din activități, ca să nu fie singurul care se ducea la școală cu temele nescrise. Din interviu a reieșit că Silviu nu se poate concentra, el având probleme și cu memoria. Într-un moment al zilei el știe literele alfabetului, iar în altul se chinuie să și le aducă aminte. De asemenea, el nu poate să silabisească cuvintele.

Din spusele mamei, Silviu era frustrat și ofticat pentru că nu putea să fie ca ceilalți copii. Își dorea și el să facă față curriculumului educațional, să poată învăța alături de colegii săi. Și mai mult de atât, își dorea să nu mai fie supravegheat în permanență, pentru că mama lui îl însoțea la școală. Deoarece activitatea școlară îl obosea și îi declanșa crize din ce în ce mai dese, părinții au ales să îl retragă de la școală. Ei sunt de părere că școala nu îl ajută cu nimic, mai ales că nu va putea avea niciodată o meserie. Cu toate că la început a fost supărat că nu va mai merge la școală, cu trecerea timpului s-a acomodat cu ideea că nu poate învăța, că nu poate face față cerințelor învățământului de masă.

Am întrebat-o pe C.C. dacă a vrut să-l înscrie la o școală specială, dar mi-a răspuns că nici nu știe dacă are în apropiere o astfel de instituție, dar că oricum nu este tentată să-l înscrie undeva pentru că oricum Silviu nu se va angaja nicăieri pe viitor și că va depinde de părinții și de fratele lui toată viața. Parcursul educațional al lui Silviu C. s-a încheiat odată cu ciclul primar și din păcate, nici în prezent, el nu știe să scrie și nici cu cititul nu se descurcă prea bine.

6. Activități sociale, preocupări

Fiind un copil bolnav, Silviu nu are voie să iasă singur, așa că el nu și-a format un cerc de prieteni de vârsta lui. El este acompaniat mereu de persoane mai mari decât el, care fac parte de cele mai multe ori din familie. Singurul suport vine din partea rudelor, iar ca parteneri de joacă îi are pe doi veri, care deși sunt mai mici, el este la fel de copilăros ca și ei.

7. Interviu

I.: Pentru început, vă rog să mi-l descrieți pe fiul dumneavoastră în câteva cuvinte.

C.C.: Fiul meu se numește Silviu C., are 15 ani și este un copil bolnav.. Este bolnav dintotdeauna.. În rest, ce să zic? În afara bolii, este un copil ca toți ceilalți. Se joacă, stă la calculator.. iese pe afară și cam atât..

I.: Cum a decurs sarcina?

C.C.: Sarcina a decurs normal. Eu mai am un băiat mai mare cu 4 ani și nu a fost nimic schimbat față de primul.. Nu am luat nici un medicament, nu am făcut nimic care să dăuneze.. Pur și simplu așa s-a născut.. Nici la ecografii nu s-a văzut nimic. Tot timpul am crezut că avem un copil sănătos..

I.: Când ați aflat că are sindromul Sturge-Weber?

C.C.: Am aflat după ce am născut. Eu am născut normal.. m-au lăsat câteva ore acolo să mă recuperez și după mi-au spus că este copilul bolnav.. Nici ei nu știau ce are.. Mi-au spus că are hemangioame pe corp, că sigur are ceva la creier, dar că ei nu știu despre ce este vorba.. că nu știu dacă copilul va trăi.. M-au spus că mai bine îl las în spital că și așa nu am ce face cu el… Auzi, să-l las în spital…! Și cam atât! N-au știut nimic. Noi am fost și l-am controlat la București, că ăștia la Câmpina nu știau nimic!

I.: Cum ați reacționat când ați aflat că fiul dumneavoastră este bolnav?

C.C.: Vă dați seama că nu mi-a picat bine.. Numai mamă să nu fi să-ți spună că ai copilul bolnav. Și după ce ai mers la controale, ai făcut ecografii și toți au zis că e bine. Și mai ales că prima naștere a fost în regulă… băiatul bine, sănătos. Nici nu mai pomenisem așa ceva în familie.. Nici nu știam ce să mai zic. Am plâns, vă dați seama.. dar nici nu am vrut să aud să-l las acolo. Eu sunt și o fire așa mai arțăgoasă, îmi place să zic omului verde în față.. așa că m-am luat și de alea pe acolo că-mi ziceau să-mi las copilul.. Ele l-ar fi lăsat poate, dar eu nu! Nu tot un om e și el?

I.: Dar familia, cum a reacționat?

C.C.: Nu le venea să creadă. Mai ales, că nu era nimeni bolnav de nimic în neam. Au fost alături de mine, m-au ajutat.. soțul a fost și el acolo, nici nu a vrut să audă să-l lăsăm.. îi venea să le omoare pe alea acolo.. după ce că nu știau ce are băiatul, mai dădeau și sfaturi de-astea.. Toți ne-au fost alături, ne-au vizitat și la spital și acasă.. unii ne-au dat și bani ca să mergem mai departe cu el.. ne-au susținut.

I.: Ce v-au spus medicii în legătură cu acest sindrom?

C.C.: La Câmpina nu ne-au zis nimic. Apoi am mers la București la spitalul Bagdasar-Arseni. Acolo i-au făcut investigații, au descoperit că are calcifieri pe partea dreaptă a creierului, i-au descoperit și glaucomul la ambii ochi. Mi-au explicat că este un sindrom rar, că nu contează că nu este nimeni din familie bolnav, că are probleme la creier, că din punct de vedere psihic nu se va dezvolta ca un copil normal… mi-au spus că are hemangioame pe față, spate și pe piciorul drept și că așa va rămâne toată viață… că va avea și crize epileptice.. ne-au dat tratament, ne-au spus că trebuie să venim mereu cu el.. cam astea..

I.: Cum s-a dezvoltat Silviu de-a lungul copilăriei?

C.C.: Exact ca un copil normal. L-am învățat tot ce l-am învățat și pe Alexandru, celălalt fiu, s-a dezvoltat la fel, fără probleme.. Numai că lui i-am făcut trei operații la ochi, pentru glaucom: una la 5 luni, alta la 7, iar ultima la un an jumătate. Și că era mai bolnăvicios așa.. răcea mai repede. În rest, la fel. Se juca, rădea, ieșea cu noi, se bucura când avea oaspeți, tot ce face un copil normal.

I.: Cum s-a comportat celălalt fiu al dumneavoastră cu Silviu?

C.C.: Foarte bine. Îl iubește foarte mult și încearcă să îi facă toate poftele.. S-a jucat cu el când erau mici, au împărțit jucăriile.. La un moment dat era cam gelos pe el pentru că îl țineam mai mult în brațe.. era normal, era bebeluș și îi dădeam să mănânce.. avea nevoie de mai multă atenție. Dar cu timpul a înțeles. Acum îl ia, îl plimbă cu mașina, îi mai cumpără câte ceva când are bani.. Îl iubește..

I.: Cum se manifestă sindromul Sturge-Weber?

C.C.: Păi, la el? Cum să se manifeste.. are hemangioame pe corp.. v-am spus, unul pe față, altul pe spate și pe piciorul drept și calcifieri pe partea dreaptă a căpuțului. Are crize epileptice.. nu poate memora, nu are stabilitate singur, trebuie să-l ținem câteodată.. mai ales când merge pe scări să nu cumva să facă vreo criză și să se lovească.. Doamne ferește! Are întârzieri în vorbire, adică nu poate să ducă la capăt un subiect, se bâlbâie, uită.. E dependent de pastile.. e sensibil la gripă, răceală.. doarme mai mult, pentru că obosește.. ce să mai zic? Cam așa se manifestă.

I.: Au existat momente când v-a fost temă pentru viața lui?

C.C.: Mereu.. nu poți să știi niciodată când se poate întâmpla vreo nenorocire. Sunt nopți când stau și îl supraveghez, adică atunci când a făcut crize multe în timpul zilei, nu mai dorm, stau cu el, ca nu cumva să i se întâmple ceva. Prin 2007 am fost internată cu el și nu știam dacă îl mai aduc acasă.. așa rău a fost. Și de atunci mi-e frică.

I.: Face des crize epileptice?

C.C.: Deci, până la un an jumătate nu a făcut nici o criză. Apoi au început.. după iar nu a mai făcut.. sau de fapt cred că nu prea ne-am dat noi seama, pentru că îl mai lăsam să se ducă cu bicicleta și cădea.. și noi ziceam că e neatent. Și tot așa.. până într-o zi când ne-am dat seama că îi pica pixul din mână, că nu putea să-și controleze mână.. Astea erau crize mici, dar noi nu știam. Și ne-am dus la București la doctor și acolo ne-au zis că are crize.. Și după a început să-și piardă și cunoștința, pentru câteva secunde. Și acum face crize.. nu zilnic, dar face. A avut momente când a făcut și de zece ori pe zi și a trebuit să-l ducem iar la doctor, a mai stat și internat.. sau ne-a mai schimbat tratamentul..

I.: De câte ori mergeți la doctor cu el?

C.C.: Merg la trei luni la control la cap, unde îi face tomograf, RMN, angiografie. La un an merg la comisie și o dată pe an la ochi, pentru glaucom. Am mai mers la doctor pentru control când nu s-a simțit bine. Sau am sunat doctorul și mi-a zis ce să fac, dacă să mă duc cu el sau nu. În rest, v-am zis.. la trei luni la cap, la ochi o dată pe an și la comisie la fel.

I.: Care este tratamentul pentru Sturge-Weber?

C.C.: Păi nu a avut mereu același tratament. Am făcut mai multe încercări.. nu mai știu cum se numeau toate medicamentele.. Știu că la un an jumătate i-a dat doctorul Carmabazepină și nu a mai făcut crize, apoi la 7 ani a început iarăși. Și i-a schimbat iar tratamentul. Acum ia așa: Keppra, Depakine, Lamictal și Rivotril, astea sunt pentru crize, iar pentru glaucom ia Xalatan de două ori pe zi. Am avut și niște pastile care nu se găseau în țară, mi le trimitea mama din Italia.. dar nu îi mai merg acum.

I.: Plătiți pentru acest tratament sau îl aveți gratuit?

C.C.: Normal am rețetă gratuită, dar la farmacie plătesc.. compensat, dar plătesc. Și când le luam din Italia, vă dați seama că dădeam bani.. Ce mai primești gratuit acum…

I.: De unde ați primit informații despre boală?

C.C.: Păi, de la medic. Și a mai încercat un nepot de-al meu să vorbească cu cineva din America, să se intereseze despre boală. I-a dat mailuri și cu ecografiile și au vorbit pe net. În rest.. nu aveam de unde. Eu nici nu aveam internet când l-am născut pe Silviu.. nici nu auzisem de boala asta. În mare.. doctorul ne-a spus tot.

I.: L-ați înscris pe Silviu la școală?

C.C.: Da, și la școală și la grădiniță.

I.: Cum au reacționat copiii când l-au văzut?

C.C.: Mai existau răutăți, e normal.. ca între copii. Dar la școală am stat eu permanent cu el și vă dați seama că nu mai ziceau nimic. Că doar nu îndrăzneau cu mine de față? Or fi zis ei ceva.. cine știe?

I.: Cum se simțea la școală?

C.C.: Îi plăcea că iese din casă, că vorbește cu copii, dar îl obosea școala. Se și oftica pentru că el nu putea să învețe, nu dădea lucrări, nu putea să copieze după tablă, scria și el ce apuca.. la fel și la dictare.. El nu prea își făcea temele, îi zicea doamna să nu scrie el.. Îi mai scriam eu câteodată.. Se stresa așa cu școala.. ca orice copil și se oftica când ceilalți puteau să facă ceva, iar el nu.. Dar nu aveam ce să îi fac.. De aia nici nu am vrut să mai învețe. L-a trecut doamna până în clasa a patra și e de ajuns. Oricum el nu o sa poată munci niciodată..

I.: Cum a evoluat din punct de vedere educațional?

C.C.: Păi nu a evoluat. Ce, că a învățat și el literele.. aia da! Dar oricum le uită. Are momente când știe și apoi uită. El nu a putut niciodată să citească pe silabe și nici acum nu știe. El citește așa pe litere.. Și nici să scrie nu știe..

I.: Cum s-a simțit după ce nu a mai mers la școală?

C.C.: S-a ofticat, dar i-a trecut. Oricum, școala îl obosea. El doarme și mai mult, acasă poate să se odihnească și când vrea.. nu îl stresează nimeni. În plus, la școală făcea și multe crize, din cauza emoției. Așa că e mai bine acasă pentru el.

I.: V-ați gândit vreodată să îl înscrieți la o școală specială?

C.C.: Nu. Și unde să-l duc? Nici nu știu dacă e la Ploiești așa ceva.. și cine îmi plătește drumul? Lasă că nu îi trebuie școală, că oricum el nu se va angaja nicăieri.

I.: Ce ajutor ați primit din partea statului?

C.C.: Ajutor.. primesc o indemnizație, nici nu știu cum să îi zic, o indemnizație, da.. de 91 lei și alocația care pentru el este dublă. Atât. Nici nu au venit să-l viziteze vreodată acasă. Îmi ziceau cei de la Ploiești că o să primesc sprijin, că o să mă ajute, că o să vine acasă.. Ce a venit vreunul? Nimeni!

I.: Cum s-a implicat familia în viața lui Silviu? Dar oamenii din comunitate?

C.C.: Familia îl tratează ca pe un copil normal, numai că na.. sunt mai atenți ca să nu facă crize.. Oricum, noi suntem foarte primitori și la noi se strâng nepoții, frații, toată familia. Așa că ei s-au obișnuit cu Silviu și nu e nimic ieșit din comun.

I.: Dar oamenii din comunitate?

C.C.: Vecinii îl cunosc, l-au văzut crescând și vă dați seama că sunt obișnuiți cu el. Iar restul.. nu au nici o treabă cu el. Când mai mergem printr-un loc străin se mai uită lumea la el sau se feresc să se așeze lângă el.. dar ne-am obișnuit.

I.: Are vreun grup de prieteni?

C.C.: Nu. Nu are pe nimeni de vârsta lui. Nici nu îl las pe stradă singur, pentru că mi-e frică să nu facă vreo criză. El e mereu cu mine sau cu taică-su. Prietenii lui fac parte din familie, oricum el nu gândește ca un copil de 15 ani. El e mai înapoiat… adică are minte chiar de copil. El încă se joacă, crede în Moș Crăciun, se joacă cu verii lui care au 5 și 7 ani. Lui oricum îi plac copiii.

I.: Cât este de împăcat cu boala?

C.C.: Eh.. lui nu îi place că trebuie să fie supravegheat, să fiu mereu cu el, nu îi place că nu poate pleca singur, că nu poate să meargă pe bicicletă fără să fim noi cu el. Oricum, probabil că în sinea lui se oftică pentru că nu e la fel ca noi.

I.: A primit vreodată consiliere psihologică?

C.C.: O singură dată. Anul trecut. L-am dus la o vecină care are cabinet în Câmpina, să vorbească cu el. Atunci a avut niște crize mai puternice, adică niște răbufniri. A fugit de acasă singur, l-au văzut niște vecini și m-au sunat că e pe drum cu bicicleta. El nu realizează că în orice moment poate face o criză și pică.. sau ne-a mai amenințat că se aruncă de la balcon, că s-a săturat să fie păzit mereu. De atunci țin balconul încuiat. Și am vorbit cu vecina asta și am rugat-o să vorbească cu el.. să-l mai potolească. Să mai vorbească și cu altcineva în afară de mine, că zice că eu nu-l înțeleg și s-a săturat de mine.

I.: Ce hobby-uri are?

C.C.: Îi place muzica. I-am luat chitară, i-a adus un nepot o orgă, dar nu l-am dat la vreun profesor. Se joacă și el așa cu ele..

I.: Mai cunoașteți și alte persoane care au sindromul Sturge-Weber?

C.C.: Nu, v-am zis, nici nu auzisem de boală până la el.

I.: Ați fost vreodată integrată în vreun grup de sprijin?

C.C.: Nu.

I.: V-ar plăcea să primiți consiliere psihologică?

C.C.: Câteodată mai simt și eu nevoia să vorbesc cu câte cineva.. Dar nu am apelat la cineva până acum. Am mai vorbit cu rudele. Atât.

I.: V-ar plăcea să conversați și cu alte familii care au un copil diagnosticat cu sindromul Sturge-Weber?

C.C.: Nu m-am gândit până acum.. Cred că da. Nu ar strica să vorbim, să ne dăm sfaturi, să vedem cum e fiecare. Poate ar fi bine și pentru Silviu sau alți copii bolnavi.

I: Considerați că statul se implică în de-ajuns în viața unui copil bolnav?

C.C.: Nu. La noi, nu. V-am zis, nici măcar nu l-au vizitat vreodată acasă. Și ce ne dă statul? 91 plus 84 de lei.. deci, 175 lei. Ce faci cu ei? Nici nu îmi ajunge de câte ori merg cu el la doctor, la comisii, trebuie să ăi schimb mereu ochelarii și tot așa.. Aia e.. fiecare se descurcă cum poate, că în nădejdea politicienilor murim de foame!

I.: Știți ce drepturi are copilul dumneavoastră?

C.C.: Păi, știu câteva… dar nu cred că pe toate.

I.: Care sunt problemele cu care credeți că se va confrunta Silviu în viitor?

C.C.: Probabil va avea crize mai multe sau nu știu. E rău că e dependent de noi, iar noi când nu om mai fi, o să trebuiască să se îngrijească frati-su de el. Că singur el nu se descurcă. Altceva nu știu să vă zic.

I.: Vă mulțumesc pentru că mi-ați acordat acest interviu!

C.C.: Cu plăcere!

8. Analiza interviului

Încep prin a spune că este dificil să găsești o persoană care să vorbească despre problemele pe care le are copilul său, pentru că orice părinte încearcă să-și protejeze copilul și nu vrea să expună viața acestuia în fața unui străin. Și eu am întâmpinat dificultăți în realizarea interviului pentru că mama nu a fost de acord de la început să-mi răspundă la întrebări. S-a răzgândit abia atunci când a intervenit o cunoștință comună care a convins-o să mă primească la ea acasă. C.C. nu m-a lăsat să îi iau interviul fiului ei, dar mi l-a prezentat, mi-a permis să vorbesc cu el,convorbirea fiind una informală. Am putut observa că băiatul era timid la început, însă după ce s-a acomodat cu mine a devenit sociabil. Ba chiar m-a întrebat de ce vreau să știu despre boala lui, pentru ce îmi trebuie să discut cu mama lui.

Revenind la interviu, pot spune că m-a frapat atunci când mama copilului mi-a povestit că personalul medical de la maternitate a sfătuit-o să-și lase acolo fiul. Nu mi se pare normal ca cineva să sfătuiască o mamă să-și abandoneze copilul, Poate că o persoană mai ușor influențabilă ar fi acceptat și l-ar fi părăsit. El nu ar fi avut șansa să trăiască într-un mediu familial unde să i se ofere protecție, ajutor și iubire. Am apreciat-o pe această mamă, că în ciuda dificultăților pe care i le rezerva viitorul, nu s-a gândit vreodată să-și abandoneze copilul. Atunci când mi-a povestit această întâmplare a vorbit mai încet ca nu cumva să audă băiatul ei.

Din spusele mamei, copilul s-a dezvoltat normal. Până la vârsta de un an jumătate nu a făcut deloc crize, iar apoi acestea au încetat datorită tratamentelor. Abia după vârsta de 7 ani, crizele au revenit și s-au înrăutățit. C.C. se teme pentru viața fiului ei și îi este frică ca starea lui de sănătate să nu se agraveze. Citez din interviu:„ Sunt nopți când stau și îl supraveghez, adică atunci când a făcut crize multe în timpul zilei, nu mai dorm, stau cu el, ca nu cumva să i se întâmple ceva. Prin 2007 am fost internată cu el și nu știam dacă îl mai aduc acasă.. așa rău a fost. Și de atunci mi-e frică.”

În sânul familiei, Silviu nu a fost niciodată marginalizat, a fost acceptat de la început și tratat asemenea celorlalți copii. Părinții au fost susținuți încă de la început de rude, fiind chiar ajutați cu bani pentru a-i putea oferi lui Silviu servicii medicale de bună calitate: „Toți ne-au fost alături, ne-au vizitat și la spital și acasă.. unii ne-au dat și bani ca să mergem mai departe cu el.. ne-au susținut.” Nici vecinii nu l-au tratat pe Silviu diferit, el crescând în ochii lor; aceștia îl cunosc, vorbesc cu el, se comportă frumos. Apropia de băiat este fratele său mai mare, care încearcă să îi satisfacă toate poftele, să îl îngrijească, să îl plimbe, în concluzie să îl facă fericit.

Silviu, copilul bolnav de sindromul Sturge-Weber, a fost înscris atât la grădiniță, cât și la școală. Însă, odată cu împlinirea vârstei de 7 ani, acestuia i s-au declanșat crizele, iar mama lui a fost nevoită să-l însoțească zilnic la școală. C.C. mi-a spus că colegii de școală nu au râs niciodată de el, dar crede că acest fapt se datorează prezenței ei în sala de clasă. Aceasta mi-a dat de înțeles că sigur dacă nu ar fi fost ea acolo, ar fi existat răutăți la adresa băiatului bolnav. Din păcate, Silviu nu a absolvit decât clasele primare, părinții alegând să îl retragă de la școală. Silviu nu mai putea face față presiunii școlare, nu putea ține pasul cu colegii săi, rămânând mereu în urmă, se stresa iar acest fapt îi declanșa crize, se simțea mereu obosit. Părinții au considerat că este mai bine pentru el să rămână acasă, să se odihnească, considerând că el nu are nevoie de educație formală având în vedere că este bolnav. Ei nu au apelat nici la ajutorul vreunui specialist sau nu l-au înscris la nici o școală specială, fiind de părere că școala nu îl ajută, mai ales pentru că nu va fi capabil să aibă o meserie.

Așa cum am spus și în partea teoretică a lucrării, persoanele cu Sturge-Weber tind să fie depresive, iar această afirmație mi-a fost confirmată și de C.C. care mi-a spus că și fiul ei a trecut prin episoade depresive. Acesta a fugit de acasă și-a amenințat părinții că se sinucide, tocmai pentru faptul că s-a săturat să fie dependent de alte persoane, s-a săturat să ducă o viață diferită de a celorlalți copii. Din păcate, Silviu nu are un grup de prieteni, iar acest fapt poate stârni episoade depresive, el simțindu-se singur. El nu comunică cu persoane de vârsta lui, fiind înconjurat ori de copii mai mici ori de adulți. Atunci când iese la plimbare, unii oameni îl privesc insistent, ba chiar tind să se ferească să se apropie sau să se așeze lângă el. Astfel de comportamente îl pot face pe Silviu să aibă o stimă de sine scăzută, să nu mai aibă încredere în el și în cei din jur, să se simtă diferit.

Silviu are pasiuni; îi place muzica, are chitară și orgă, dar nu a luat lecții de la vreun profesor ca să știe să cânte la ele. În rest, el se uită la televizor și stă la calculator pe Internet. La întrebarea dacă băiatul a primit consiliere din partea unui specialist, mama mi-a răspuns că „O singură dată. Anul trecut. L-am dus la o vecină care are cabinet în Câmpina, să vorbească cu el. Atunci a avut niște crize mai puternice, adică niște răbufniri. A fugit de acasă singur, l-au văzut niște vecini și m-au sunat că e pe drum cu bicicleta. El nu realizează că în orice moment poate face o criză și pică.. sau ne-a mai amenințat că se aruncă de la balcon, că s-a săturat să fie păzit mereu. De atunci țin balconul încuiat. Și am vorbit cu vecina asta și am rugat-o să vorbească cu el.. să-l mai potolească. Să mai vorbească și cu altcineva în afară de mine, că zice că eu nu-l înțeleg și s-a săturat de mine.” Așadar, doar în momentul în care au simțit că cel mic are nevoie de consiliere au apelat la ajutorul unui specialist.

La întrebarea dacă i-ar plăcea să ia legătura și cu alte familii care au copii cu același sindrom, C.C. mi-a răspuns că i-ar plăcea să vorbească și cu alte persoane care trec prin aceeași situație ca și ei. Mai mult, poate dacă Silviu ar cunoaște și alți copii cu aceeași boală, poate s-ar împrieteni, ar crea legături și nu s-ar mai simți singur. Atunci când am întrebat-o dacă statul sprijină copilul bolnav și familia acestuia, mama băiatului mi-a răspuns ferm că nu. Ea nu a avut parte de ajutor din partea statului, i s-au oferit doar o indemnizație și alocația dublă, dar care însumează prea puțin față de costurile pe care le suportă părinții la doctori, comisii și tratament. Aceasta mi-a spus că nu s-a interesat nimeni de soarta copilului ei, că deși au promis că vor veni să îl vadă, că o vor ajuta, promisiunile au devenit minciuni. C.C. consideră că la noi în țară copilul bolnav și familia acestuia nu este ajutată, părinții fiind nevoiți să ducă tot greul.

Concluzia pe care am tras-o în urma interviului este că este o grea încercare să ai un copil bolnav, dar că fiecare părinte trebuie să privească în spatele bolii și să-și descopere propriul copil. Faptul că părinții sunt sfătuiți din maternitate să-și abandoneze copilul cu probleme, îmi demonstrează că societatea nu a învățat să accepte și să ajute oamenii bolnavi. Din păcate, mulți părinți se descurcă singuri și deja nu mai au pretenția ca statul să îi ajute, însă din fericire, părinții acestui copil primesc măcar susținerea rudelor care au înțeles că un copil bolnav nu înseamnă neapărat o povoară, el este ca orice copil, o bucurie.

9. Ecoharta

Din ecohartă ne putem da seama că Silviu C. are o rețea socială foarte restrânsă, având doar 6 elemente. Nu are nici o relație deficitară, iar acest lucru se poate explica prin faptul că el are minte de copil, iar copiii nu au dușmani, nu au relații în contradictoriu. Din ecohartă rezultă faptul că are o relație strânsă cu părinții, dar și cu fratele, pentru că aceștia își petrec cea mai mare parte a timpului împreună cu el. În aceste trei persoane Silviu găsește sprijin, susținere, iubire, găsește o familie care se luptă să îl facă fericit. De asemenea, putem remarca faptul că are relații bune cu vecinii, rudele și cu cei doi veri cu care se joacă, toți oferindu-i sprijin lui și familiei.

10. Ancheta socială

11. Problemele identificate de persoana intervievată

Principala problemă identificată de persoana intervievată este că statul nu se implică îndeajuns în viața copiilor bolnavi. Părinții nu primesc consiliere gratuită, nu primesc sprijin, copilul nu este monitorizat de către specialiști, chiar dacă aceștia au promis că îl vor vizita acasă. Singurul suport pe care îl primesc din partea statului este cel material, dar care este după părerea mamei, insuficient având în vedere cheltuielile pe care le are. Mama nu este foarte bine informată despre drepturile pe care le are, așa că ea nu știe exact ce trebuie să ceară și cui să se adreseze. O altă problemă este că Silviu va fi întotdeauna dependent de cineva, iar atunci când părinții vor îmbătrâni el va trebui să intre în grija fratelui său. Dependența îi cauzează insatisfacție, o stimă de sine scăzută, iar din cauza aceasta începe să aibă un comportament depresiv și agresiv.

12. Problemele identificate de mine

O problemă identificată de mine este că părinții nu au consideră că școala, educația îl pot ajuta pe fiul lor. Ei sunt de părere că dacă copilul nu va avea o meserie, mersul la școală nu are nici un folos. Ei nu au apelat la nici un învățător care le predă copiilor cu probleme și nici nu l-au înscris la vreo școală specială. C.C. mi-a spus că și dacă ar fi avut o școală specială în apropiere, tot nu l-ar fi înscris pentru că nu i-ar fi fost de ajutor. Personal, mie mi se pare o problemă că părinții nu îi acordă șansa la educație, căci copilul ar putea învăța fără să i se pară obositor; spre exemplu, prin practică. În felul acesta el ar putea dobândi cunoștințe fără să i se pară solicitant, învățând din plăcere.

Deși îi place să asculte muzică, se joacă la instrumentele muzicale pe care le are, părinții nu l-au dus să ia lecții de muzică. După părerea mea, chiar și ei își marginalizează într-un fel copilul, pentru că nu îi oferă posibilitățile de a-și urma pasiunea. Sunt mulți copii cu probleme cărora li s-au descoperit talentele, în prezent excelând în ceea ce fac. Așa că, poate dacă lui Silviu i s-ar da o șansă și el ar putea să se remarce într-un mod deosebit. Încrederea în talentul lui ar pute să îi aducă și încredere în el însuți, să îi mărească stima de sine.

O altă problemă pe care am identificat-o este că părinții nu își știu drepturile. Ei acuză statul că nu îi susțin, că nu îi ajută, dar nici nu știu unde să meargă să-și ceară dreptate și sprijin pentru copilul lor. Această problemă este des întâlnită în rândul părinților cu copii bolnavi, care preferă să îi ascundă, decât să lupte pentru drepturile lor. De asemenea, nu mie se pare normal ca autoritățile competente să nu viziteze acest copil bolnav acasă, să nu se preocupe de starea lui de sănătate, de condițiile în care locuiește, de felul în care este educat. Acest fapt denotă neglijență și nepăsare din partea celor care ar trebui să îi protejeze pe copiii bolnavi și să le ofere sprijin lor și familiei.

Silviu nu are prieteni de vârsta lui, el este înconjurat ori de persoane mai mici decât el ori mult mai mari. Deși el are minte de copil, ar trebui să stea și în preajma unor adolescenți, a unor tineri apropiați de vârsta lui, ca să adopte comportamente asemănătoare cu ale lor. Dacă el stă numai cu copii este normal să mai creadă în Moș Crăciun, să se joace cu jucării, să se creadă de aceeași vârstă de 5 și 7 ani. Poate dacă ar fi integrat într-un grup de tineri, atunci el ar prinde mai multă încredere în sine, nu s-ar mai confrunta cu episoade depresive, simțindu-se și el mai liber.

13. Recomandări

Din punctul meu de vedere, copilul ar trebui să fie dus mai des la un psiholog, nu doar atunci când are stări depresive sau agresive. El are nevoie să vorbească și cu altcineva în afară de părinții și familia lui. Poate că în fața lor nu spune mereu ce simte, iar relația cu un psiholog l-ar putea face să se exteriorizeze, să înțeleagă boala, neputințele, să simtă că este ascultat. Poate că ar fi de preferat să existe ședințe și împreună cu familia ca să încerce să se înțeleagă reciproc. De asemenea, eu aș recomanda părinților să-l înscrie la o școală specială sau la diferite cursuri care să îi pună în valoare abilitățile. În felul acesta, ar mai ieși și el din casă, ar socializa, ar întâlni persoane noi, i s-ar oferi șanse egale cu cele ale celorlalți copii.

Chiar dacă este bolnav, copilul ar trebui să-și ocupe timpul cu diverse activități. Părinții ar trebui să îi facă un program, ar trebui să se ocupe de educarea lui prin metode care să nu îl suprasolicite. Spre exemplu, i-ar putea arăta documentare, desene educative, i-ar putea citi, astfel încât să poată avea și el o cultură generală. Sunt conștientă că educarea unui copil necesită timp, mai ales dacă copilul mai este și bolnav, dar sunt convinsă să diferite activități l-ar face să interacționeze mai bine cu ceilalți, l-ar face să se cunoască mai bine pe sine, dar și lumea înconjurătoare, i-ar ocupa timpul într-un mod eficient, astfel ca el să nu se simtă singur și plictisit.

În concluzie, consider că un copil bolnav de sindromul Sturge-Weber nu trebuie să fie izolat. Izolându-l, transmitem ca mesaj că este ceva în neregulă cu el. El are nevoie de socializare, de susținere, are nevoie să își descopere pasiuni și să își croiască un drum pentru îndeplinirea lor, are nevoie să știe că deși este puțin diferit are drepturi egale cu ale semenilor săi. Încurajându-l și oferindu-i o perspectivă pozitivă asupra vieții, îl vom ajuta să creadă în el, în lumea înconjurătoare, îi vom oferi șansa de a avea o viață fericită.

5. Concluzii

După cum am văzut, la începutul acestei lucrări am realizat o prezentare generală a sindromului Sturge-Weber, oferind o descriere a modului în care a fost descoperită boala, simptomele ei, manifestările clinice și tratamentul pe care îl urmează persoanele bolnave. Apoi, mi-am concentrat atenția asupra calității vieții copiilor diagnosticați cu sindromul Sturge-Weber, pornind de la educația și integrarea copiilor cu dizabilități în viața educațională și socială și încheind cu acceptarea și incluziunea lor în societatea românească.