Școala Doctorală „Isidor Todoran” Teză de doctorat BIOETICA ORTODOXĂ ÎN SFERA ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE Conducător științific: Prof. univ. dr. ÎPS… [609637]
Universitatea Babeș -Bolyai Cluj -Napoca
Facultatea de Teologie Ortodoxă
Școala Doctorală „Isidor Todoran”
Teză de doctorat
BIOETICA ORTODOXĂ ÎN SFERA
ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE
Conducător științific:
Prof. univ. dr. ÎPS Andrei Andrei cuț
Doctorand: [anonimizat]. Bogdan Chiorean
Cluj -Napoca
2018
2
CUPRINS
INTRODUCERE ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………………. 5
1. DELIMITĂRI CONCEPTUALE ………………………….. ………………………….. ……………….. 16
1.1. Etica și morala ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………. 16
1.2. Morala creștină ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……… 18
1.3. Etica aplicată ………………………….. ………………………….. ………………………….. …………. 19
1.4. Etica deontologică ………………………….. ………………………….. ………………………….. ….. 20
1.5. Bioetica ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………………… 21
1.6. Bioetica ortodoxă ………………………….. ………………………….. ………………………….. …… 23
1.7. Îngrijirile paliative ………………………….. ………………………….. ………………………….. …. 25
II. FACTORI CARE AU INFLUENȚAT DEZVOLTAREA BIOETICII ……………………. 29
2.1. Cercetări științifice imorale ale secolului XX ………………………….. ……………………… 29
2.1.1. Studiul Tuskegee ………………………….. ………………………….. ………………………….. 30
2.1.2. Studiul Willowbrook ………………………….. ………………………….. …………………….. 31
2.1.3. Experimentul Holmesburg ………………………….. ………………………….. …………….. 32
2.1.4. Experimente cu celule canceroase ………………………….. ………………………….. …… 32
2.1.5. Experimentul cu thalidomidă ………………………….. ………………………….. …………. 33
2.2. Reglementări în domeniul eticii medicale ………………………….. ………………………….. 34
2.2.1. Codul de la Nuremberg ………………………….. ………………………….. …………………. 34
2.2.2. Declarația de la Geneva ………………………….. ………………………….. …………………. 35
2.2.3. Declarația de la Helsinki ………………………….. ………………………….. ……………….. 36
2.2.4. Raportul Belmont ………………………….. ………………………….. …………………………. 37
2.2.5. Ghidurile CIOMS ………………………….. ………………………….. …………………………. 37
2.3. Descoperiri medicale în cea de -a doua jumătate a secolului XX ………………………… 37
2.3.1. Enovid – primul medicament contraceptiv avizat din istorie ……………………….. 38
2.3.2. Descoperirea ADN -ului și implicațiile sale gen-etice ………………………….. …….. 39
2.3.3. Când goana după știință adoarme conștiința: primul transplant de inimă ………. 43
3
2.3.4. Redefinirea morții: conceptul de „moarte cerebrală” ………………………….. ……… 45
III. ÎNGRIJIRILE PALIATIVE ………………………….. ………………………….. …………………….. 56
3.1. Fundamente și principii ale filosofiei „hospice” ………………………….. ………………….. 59
3.2. Patologia oncologică ………………………….. ………………………….. ………………………….. . 64
3.2.1. Etiologia, specificul și epidemiologia bolilor oncologice cronice progresive,
incurabile și amenințătoare de viață ………………………….. ………………………….. …………. 65
3.2.2. Calitatea vieții în oncologie: multidisciplinaritate și repere psiho -somatice în
definirea conceptului ………………………….. ………………………….. ………………………….. …. 68
3.3. Din tainele sfârșitul ui vieții pământești ………………………….. ………………………….. …. 70
3.3.1. Tanatologie medico -legală: starea terminală și diagnosticul apropierii morții .. 70
3.3.2. Locul dec esului ………………………….. ………………………….. ………………………….. .. 71
3.4. Repere în pastorația bolnavilor incurabili din secțiile/centrele de îngrijiri paliative 73
3.4.1. Linii generale ………………………….. ………………………….. ………………………….. …… 73
3.4.2. Asistența spirituală a familiei în perioada doliului ………………………….. …………. 79
3.5. Grija față de cei care îngrijesc ………………………….. ………………………….. ……………… 86
3.6. Utilitatea centrelor de îngrijiri paliative în prevenirea riscului de suicid sau eutanasie
………………………….. ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……… 94
3.7. Beneficii sociale ale centrelor de îngrijiri paliative ………………………….. ……………… 96
3.8. Medicina alternativă și complementară în îngrijirile paliative ………………………….. . 99
3.8.1. Acupunctura ………………………….. ………………………….. ………………………….. ….. 104
3.8.2. Terapia Bowen ………………………….. ………………………….. ………………………….. . 105
3.8.3. Terapia Reiki ………………………….. ………………………….. ………………………….. …. 106
3.8.4. Homeopatia ………………………….. ………………………….. ………………………….. …… 107
3.8.5. Ayurveda ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………. 109
IV. VALOAREA TRUPULUI ȘI ROSTUL SUFERINȚEI ÎN ORTODOXIE ……………. 110
4.1. Concepția ortodoxă despre valoarea trupului ………………………….. ……………………. 110
4.2. Abordări a le rostului suferinței în Ortodoxie ………………………….. …………………….. 113
4.3. Bioetica ortodoxă și cauzele spirituale ale bolilor ………………………….. ……………… 117
4
V. MANAGEMENTUL BIOETIC AL DECIZIILOR MEDICO -PASTORALE ÎN
CENTRUL DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE „SFÂNTUL NECTARIE” DIN CLUJ –
NAPOCA ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……………………… 126
5.1. Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” din Cluj -Napoca ……………………. 126
5.1.1. Scurt istoric ………………………….. ………………………….. ………………………….. …… 126
5.1.2. Condiții hoteliere și resurse umane ………………………….. ………………………….. .. 126
5.1.3. Servicii oferite ………………………….. ………………………….. ………………………….. .. 127
5.2. Dreptul moral la adevăr: comunicarea diagnosticului și a prognosticului ………….. 128
5.3. Conceptul de „durere totală” ………………………….. ………………………….. …………….. 131
5.4. Terapia durerii în îngrijirea bolnavilor oncologici. Principiul dublului efect în
administrarea opioidelor ………………………….. ………………………….. ………………………….. 135
5.5 Când se termină asistența medicală? Înverșunarea terapeutică și decizia de a nu mai
resuscita ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……………………. 141
5.5.1. Sfârșitul creștinesc și înverșunarea terapeutică ………………………….. ……………. 141
5.5.2. Hidratarea și alimentația în stările terminale ………………………….. ……………….. 147
5.5.3. Grija față de trup: tratamente necesare și contingente ………………………….. ….. 152
5.5.4. Decizia de a nu mai resuscita ………………………….. ………………………….. ……….. 156
5.5.5. Pri ncipiul echității în accesarea serviciilor de îngrijiri paliative în Centrul
„Sfântul Nectarie” ………………………….. ………………………….. ………………………….. …… 163
VI. METODOLOGIA STUDIULUI ………………………….. ………………………….. …………….. 164
6.1. CHESTIONAR APARȚINĂTORI ………………………….. ………………………….. ……… 165
6.2. CHESTIONAR PENTRU PACIENȚI ………………………….. ………………………….. … 178
6.3. CHESTIONAR PENTRU ANGAJAȚI ………………………….. ………………………….. .. 190
6.4. STATISTICI CENTRU ………………………….. ………………………….. …………………….. 204
CONCLUZII ………………………….. ………………………….. ………………………….. …………………. 220
BIBLIOGRAFIE ………………………….. ………………………….. ………………………….. …………… 226
5
Rezumat:
Cuvinte cheie: bioetică o rtodoxă, îngrijiri paliative, stare terminală
INTRODUCERE
Bioetica este un domeniu vast și sensibil în același timp, interesul față de această disciplină
plurivalentă fiind deosebit de crescut atât pentru oamenii de știință (în special medici și
cercetători) cât și pentru teologi, filosofi , antropologi și sociologi. Deși de factură relativ
nouă, bioetica a dezvolt at filosofii, a produs polemici și a pus limite acolo unde știi nța crea
posibilități tehnice nemaigândite.
Cu toate acestea însă, b ioetica nu a reușit să se impună în mod universal, ea fiind
deosebit de sensibilă la ethosul local. Astfel, bioetica diferă în funcție de cultura în care s -a
dezvoltat, de regiunea geografică (fiind, uneori, diferită chiar și în cadrul aceleiași țări) și,
nu în ultimul rând, de religie. Bioetica ortodoxă este relativ puțin dezvoltată, argumentele
acestui fapt fiind de diverse naturi. Totuși, ea abordează probleme esențiale ale începutului
vieții (tehnicile de reproducere asist ată, planificarea familială, pr oblema avortului ), chestiuni
legate de dilemele etice care apar în timpul vieți (dependenț ele, transplanturile de organe
remunerate, problemele de ecologie ) și manife stă o grijă deosebită față de aspectele etice ale
finalului vieții (problema suferinței, a bolii, a morții, tratamentele inutile, moartea cerebrală
etc).
La fel de nouă pentru România este și sfera îngrijirilor paliative , serviciile care oferă
acest tip de medicină reușind să se adreseze la doar 5% din pacienții care ar avea nevoie.
Propunând o abordare holistică, îngrijirile paliative tratează complex și complet pacientul,
asigurând satisfacerea nevoilor medicale, sociale, psiholog ice și spirituale într -un mediu cât
mai familial. Paliația se adresează pacienților cu boli cronice progresive, în diverse stadii,
încă din momentul diagnosticării, paralel cu tratamentele curative, dar mai ales după
epuizarea acestora.
Alegerea temei a avut la bază două constatări personale. Prima a fost aceea că la nivel
teoretic nu există o lucrare care să abordeze problemele de bioetică în zona îngrijirilor
paliative, într -o cheie ortodoxă, cele mai multe tratând doar tangențial subiectele specifice
stărilor de boală avansate și terminale, și nereușind astfel să ofere celui interesat o vedere de
ansamblu care să lă murească poziția ortodoxă în raport cu momentele esențiale în care
pacientul beneficiază de servicii paliative.
6
Cea de -a doua constatare – provenită nu rațiuni de interes academic – a fost făcută în
cadrul Centrului de Îngriji ri Paliative „Sfântul Nectari e” din Cluj -Napoca, unde, slujind și
coordonând activitatea desfășurată acolo, am întâlnit adesea situații în care am fost întrebat
fie de personalul medical, fie de aparținători sau chiar și de pacienți dacă anumite manopere,
atitudini sau cerințe se însc riu în morala ortodoxă și care este traseul ce ar trebui urmat de
un creștin ortodox? Astfel, am ajuns la ideea sistematizării acestor idei într -o formă
articulată.
Lucrarea de față c uprinde un număr de 5 capitole.
Primul capitol este reze rvat delimitări lor conceptuale. Dată fiind noutatea domeniilor
care compun subiectul temei de cercetare (bioetică și îngrijiri paliative), e necesară o
clarificare preliminară a termenilor. Î ntrucât sunt adesea folosite interșanjabil, deși ele au
etimologie și sema ntică diferite, am optat pentru detalierea următoarelor concepte: etică,
morală, morală creștină, etică aplicată, etică deontologică, bioetică, bioetică ortodoxă. Un
loc aparte a fost destinat termenului de îngrijiri paliative, prezentându -se atât etimologia cât
și istoricul apariției.
Capitolul al doilea prezintă factorii care au contribuit decisiv la dezvoltarea bioeticii.
S-au avut în vedere în special cercetările științifice ale secolului XX, care dincolo de un real
succes medical, au fost efectuate fără res pectarea drepturilor participanților, acestora fiindu –
le interzis accesul la terapii care aduceau vindecarea sau promițându -li-se beneficii ireale.
Dintre cele mai imorale studii efectuate în secolul XX, am amintit Studiu Tuskegee, Studiul
Willowbrook, Exp erimentul Holmesburg, Experimentul cu celule canceroase și
Experimentul cu thalidomidă.
Pentru a evidenția relația de cauzalitate între experimentele amintite și dezvoltarea
bioeticii, am inclus și un subcapitol legat de reglementările apărute în domeniul eticii
medicale. Experimentele naziste au condus la elaborarea Codului de la Nuremberg, un
document ce a stat la baza viitoarelor dezbateri pe marginea necesității efectuării cercetărilor
științifice pe subiecți umani, cu respectarea normelor etice. Esenț ială în dezvoltarea bioeticii
a fost și Declarația de la Geneva, un document bazat pe textul Jurământului lui Hipocrate.
Declarația a suferit numeroase modificări de -a lungul timpului, ultima variantă fiind
publicată în anul 2017. O altă reglementare în do meniul eticii medicale a fost Declarația de
la Helsinki din 1964, elaborată de Asociația Medicală Mondială și care cuprindea pe lângă
Codul de Nuremberg și prevederea că interesul individului surclasează interesul societății,
iar individul are dreptul să primească cel mai eficient tratament pentru patologia sa. Și
această declarație a suferit multiple modificări, cele mai importante fiind legate de obținerea
7
consimțământului informat în raport cu abordarea paternalistă a relației medic -pacient. Un
alt docu ment, elaborat de Comisia Națională pentru Protejarea Subiecților Umani ai
Cercetărilor Biomedicale și Comportamentale din S.U.A în anul 1979 , menționa faptul că
subiecții nu pot fi folosiți în cercetări doar pentru a obține beneficii pentru societate, iar
existența consimțământului informat este obligatorie pentru fiecare participant. Nu în
ultimul rând, Consiliul Organizațiilor Internaționale de Științe Medicale a elaborat o serie de
15 ghiduri în 1993 (ajungând la un număr de 21 în 2002) referitoare la m odalitatea de
recrutare a participanților la cercetare precum și la posibilitatea implicării în studiu a
grupurilor vulnerabile.
Cel de -al doilea subcapitol referitor la factorii care au influențat dezvoltarea bioeticii
se referă la descoperirile medicale din cea de -a doua parte a secolului XX.
Una dintre descoperirile secolului XX care au creat numeroase dispute etice,
implicând și poziția autorității clericale a fost primul medicament anticoncepțional, Enovid,
inițial vândut ca preparat pentru diverse patologii ginecologice. Interesantă de observat este
dinamica acestui medicament, care a fost aprobat de FDA ca preparat terapeutic pentru o
serie de boli, mai apoi a fost prescris ca anticoncepțional doar pentru cuplurile căsătorite,
pentru ca după 7 ani el să poată fi achiziționat de orice doritoare .
O altă descoperire esențială în parcursul medicinii și al bioeticii a fost cea a acidului
dezoxiribonucleic, structură responsabilă de transferul informațiilor genetice către
descendenți. Dincolo de multiple le aplicații în medicină, legate în special de modul în care
apar anumite boli și cum pot fi ele prevenite, descoperirea legată de numele lui Watson și a
lui Crick a comportat și aspecte mai puțin pozitive precum eugenia sau clonarea . Alte
implicații bioet ice legate de descoperirea ADN -ului sunt reprezentate de testarea genetică în
pediatrie, posibilitatea diagnosticării intrauterine a unor patologii care pot conduce la decizii
de -întrerupere a sarcinii, posibilitatea modificării genetice a embrionilor etc .
O premieră care a declanșat o frenezie în rândul oamenilor de știință a fost efectuarea
primului transplant de inimă. Manopera a fost efectuată în Cape Town, în iarna anului 1967,
de către chirurgul sud -african Christiaan Barnard. Locația transplantului a fost într -o țară
fără legislație referitoare la asemenea manopere, fapt care a trezit unele suspiciuni. Nici
conceptul de moarte cerebrală nu era bine statuat, astfel că eticienii au ajuns la elaborarea
unui raport referitor la pacienții inconștienți, cu leziuni ireversibile și fără speranță de viață.
Raportul a fost elaborat la Harvard Medical School în anul următor și prevedea posibilitatea
prelevării organelor, acolo unde aparținătorii legali își oferă acceptul.
8
În aceeași perioadă, se dezvoltă tehn icile terapiei intensive, în special ventilația
mecanică. Pe baza acestei tehnici, se conturează posibilitățile menținerii semnelor vitale,
chiar și în absența activității creierului. Date fiind aceste situații, s -a pus problema redefinirii
morții. Inițial s-a sugerat termenul de comă depășită , adică o situație patologică ce descria o
electroencefalogramă plată, tradusă clinic prin absența reflexelor trunchiului cerebral.
Principalele probleme în cadrul dezbaterilor erau lipsa unui consens în ceea ce priveș te
definiția morții și chestiunile organizatorice care trebuiau să prevină conflictul de in terese.
Astfel, s -au stabilit criteriile diagnosticării comei ireverisibile și s -a precizat faptul că pentru
evitarea oricărei posibile acuze, echipa de transplant t rebuie să fie diferită de echipa ce
diagnostichează coma (fapt respectat și astăzi). Fiecare țară și -a stabilit propriile criterii de
diagnosticare, România fiind printre țările cu cele mai stricte liste în acest domeniu. Legea
face referire la modalitate punerii unui diagnostic complet, compus din diagnosticul clinic,
diagnosticul de leziune, diagnosticul paraclinic și din diagnosticul diferențial.
Diagnosticarea comei ireversibile și a morții cerebrale au suscitat interesul multor
specialiști atât din d omeniul științei, cât și al filosofiei, teologiei, antropologiei. Reticența
recoltării organelor și a transplantării lor provine mai ales din faptul că asupra diagnosticării
morții cerebrale planează întotdeuna o suspiciune. Atitudinea nu este cauzată neap ărat de
lipsa probității morale a echipelor medicale, ci mai degrabă de neputința familiei de a accepta
diagnosticul și de speranța că poate există vreo soluție prin care pacientul să își revină. Dacă
pe lângă acest aspect – imposibil de corectat – se supr apun și părerile mai mult sau mai puțin
avizate ale unor oameni de notorietate, atunci rezultatul este o situație prolixă, incertă, care
va scădea dramatic șansele unor oameni la viață. Ne referim aici mai ales la anumite articole
și interviuri apărute în presa românească, ce pun la îndoială realitatea diagnosticului morții
cerebrale, menționând faptul că pacienții plâng în momentul prelevării organelor și că ei sunt
anesteziați înainte de operație – situații ce par contradictorii cu diagnosticul de moarte.
Cunoașterea unor noțiuni elementare de anatomie și fiziologie pot lămuri așa -numitele
adevăruri ascunse din spatele activității de transplant.
Cel de -al treilea capitol din lucrare tratează tema îngrijirilor paliative. Deși recent
apărute în peisajul med ical, dezvoltarea serviciilor de îngrijiri paliative este o nevoie
stringentă, aspect evidențiat de incidența în permanentă creștere a bolilor oncologice și a
altor patologii cronice progresive. Termenul preferat este de îngrijire paliativă în
detrimentul celui de medicină paliativă , care ar sugera o medicalizare excesivă a unei
perioade din viață care necesită mai multă dragoste și mai puțină terapie. Există, în acest
sens, o diferență conceptuală majoră. Medicina clasică vrea să vindece și își declară
9
înfrângerea în preajma apropierii morții pe care o socotește un eșec. Îngrijirile palia tive
recunosc iminența morții unui pacient cu boală incurabilă, dar caută să ofere confort și sprijin
în toate etapele acesteia, fiind alături de pacient și familie chiar ș i în ultimele clipe. Astfel,
filosofia îngrijirilor paliative tratează moartea ca pe un fapt firesc, ce nu trebuie grăbit, dar
nici amânat. În plus, spre deosebire de medicina clasică, îngrijir ile paliative se adresează atât
pacientului cât și membrilor fa miliei, încurajându -i pe aceștia din urmă să se implice activ
în procesul îngrijirii. Mai mult, oferă pacientului posibilitatea de a fi activ și autonom cât
mai mult timp posibil. Nu în ultimul rând, îngrijirile paliative oferă familiei suport și în
eventu alitatea perioadei de doliu.
Pentru a putea înțelege specificul patologiilor cărora se adresează îngrijirile paliative,
un subcapitol a fost rezervat descrierii succinte a bolilor cronice progresive, în special
oncologice. C âteva elemente de epidemiologie , legate în special de incidența acestor boli și
de gradul de mortalitate, comple tează tabolul acestor patologii evidențiind în același timp și
necesitatea dezvoltării serviciilor de îngrijiri paliative. Întrucât scopul principal al îngrijirilor
paliative este creșterea calității vieții pacienților cu boli cronice progresive, am amintit aici
și de conceptul de calitate a vieții , pe care am încercat să îl definim și să prezentăm câteva
dintre instrumentele internaționale validate să măsoare nivelul acesteia.
Un alt subcapitol a făcut referire la câteva elemente de tanatologie medico -legală,
evidențiind care sunt elementele de diagnostic a stării terminale și a apropierii morții, precum
și care este preferința locului decesului și ce factori o influențează.
Un subcapitol important tratează liniile generale de pastorație a bolnavilor terminali.
Întrucât pacientul muribund este un caz de excepție în pastorația unei parohii, preotul poate
întâmpina dificultăți în abordarea corectă și de folos a acestor persoane . Chiar dacă
indicațiile se referă mai degrabă la pastorația bolnavilor din spitale, ele pot fi ușor adaptate
situației în care preotul este chemat la domiciliul unui enoriaș din parohia sa. În această parte
a lucrării au fost menționate câteva atitudini d ăunătoare în cazul pacienților grav bolnavi.
Preotul nu trebuie să meargă la bolnav acasă ca într -o vizită de lucru , în care să bifeze
efectuarea sau neefectuarea anumitor ritualuri. El trebuie să încredințeze pacientul și familia
de întreaga disponibilita te și de împreună participare la rugăciune. De asemenea, preotul nu
va trebuie să trateze pacientul ca pe un vulnerabil, întrucât îi va spori starea de angoasă pe
care el oricum o trăiește. La polul opus, nu este benefică nici atitudinea deșănțat -optimistă ,
care poate induce pacientului sentimentul că celuilalt nu -i pasă sau că tratează superficial
situația. Nu în ultimul rând, trebuie manifestat mult tact pastoral în citirea unor rugăciuni
precum cea la ieșirea cu greu a sufletului. Textul rugăciunii poate fi interpretat ca fiind unul
10
dur pentru cei care iau contact prima dată cu el. De asemene, trebuie atent cercetate
așteptările familiei, care uneori pot chema preotul să citească o rugăciune în speranța unei
vindecări/minuni, ca un ultim resort. E o binec uvântare și o mare responsabilitate pastorală
ca bolnavul să plece împărtășit cu Preacuratele Lui Hristos Taine, acest lucru putând fi făcut
chiar și în lipsa ajunării sau a Taine Mărturisirii (acolo unde timpul sau starea pacientului nu
o permit). Totușii , actul Împărtășirii trebuie să fie unul dorit și asumat, astfel că nu preotul
nu va împărtăși bolnavi care nu sunt conștienți sau care, datorită unor patologii deosebite,
nu pot înghiți. Există aici riscul ca familia să preseze preotul la a împărtăși boln avul, întrucât
ei pot înțelege că primirea Sfântei Euharistii echivalează cu un gest magic ce poate aduce
vindecare.
Sunt importante de menționat și modalitățile prin care poate fi acordată asistența
spirituală în eventualitatea perioadei de doliu. Dinco lo de parastasele rânduite de Biserică,
preotul trebuie să viziteze familia (singur, dacă e vorba de parohie sau cu echipa de îngrijire
dacă e cazul unui spital) și să îi întărească având argumente scripturistice și patristice pe de
o parte, și manifestând u-și întrega disponibilitate și pomenirea la Sfintele Slujbe, pe de altă
parte.
O problemă esențială des întâlnită în cazul personalului care lucrează în secții
medicale cu grad ridicat de stres este apariția fenomenului de burn out. Problema a fost
identificată în anii ′80, iar pe parcursul timpului au fost adăugați tot mai mulți factori
cauzatori sau favorizanți. Sindromul de burn out este caracterizat printr -o stare de epuizare
fizică și psihică, deosebită de stressul cotidian, care duce la lipsa de mo tivație și la un
randament scăzut. Printre factorii favorizanți din sfera îngrijirilor paliative se numără în
special lipsa evidenței unei relații de cauzalitate între asistența acordată și un anume succes
terapeutic. Majoritatea cazurilor asistate se fina lizează printr -un deces și nu printr -o
vindecare sau externare la domiciliu. Ideea de medicină clasică ce stă la baza pregătirii
profesioniștilor în sănătate trebuie reconceptualizată, pentru că să poată oferi un sens al
activității. Astfel, pacientul va fi prețuit până în ultima clipă, iar moartea cu demnitate și fără
durere poate constitui un scop principal al activității într -o secție de îngrijiri paliative.
Comunicarea veștilor proaste, asistarea unei categorii de pacienții cu patologii multiple și
vaste pot conduce de asemenea la un risc crescut de apariție a sindromului amintit. În aceeași
categorie a comunicării intră și implicarea personalului în conspirația tăcerii , prin care
familia sau pacientul cer ca, în complicitate, să ascundă diagnosticul re al de celălalt parterner
al dialogului. Toate aceste probleme pot fi prevenite printr -o educație medical -spirituală
continuă, care să susțină valoarea fiecărei clipe de viață, dar și a morții, ca eveniment unic
11
ce nu poate fi considerat o insuficiență a șt iinței. Chiar dacă nu va reuși să ofere vindecare,
personalul va putea găsi bucurie în alinarea unei dureri, în facilitarea întâlnirilor dintre
pacient și familie, în oferirea posibilității de a muri creștinește, demn, fără durere și în pace.
Serviciile de îngrijiri paliative în regim de spitalizare continuă au numeroase
beneficii, iar printre acestea se numără și posibilitatea ca printr -o îngrijire corespunzătoare
să scadă incidența suicidului sau a cererilor de eutanasiere, acolo unde legislația o permi te.
Principalele motive care îi conduc pe bolnavi la asemenea situații sunt legate de dureri atroce
(care pot fi ușor controlate cu medicația disponibilă), lipsa sentimentului utilității (prevenit
prin încercarea permanentă de a păstra autonomia pacientulu i cel puțin la nivel psihic),
efectele adverse ale medicației (ce pot fi prevenite/înlăturate printr -o evaluare atentă),
precum și teama de a nu deveni o povară pentru familiei (existența centrelor înlătură această
teamă). Desigur, nu putem afirma faptul c ă utilitatea principală a centrelor de îngrijiri
paliative este scăderea incidenței suicidului, însă aceasta derivă implicit din calitatea
serviciilor oferite bolnavilor și familiilor acestora.
Există și alte beneficii sociale pe care centrele de paliație le au. Amintim aici mai
ales degrevarea serviciilor de urgență, care oricum răspund cu greu acestei categorii de
pacienți. Apoi, trebuie să menționăm faptul că bolnavii terminali sunt extrem de dependenți,
ceea ce face ca familiile acestora să întâmpine d ificultăți în a -i asista acasă, atât timp cât ei
sunt în același timp activi în muncă. Existența acestor servicii le -ar permite membrilor
familiei să își continue activitatea la locul de muncă, având siguranța că pacientul este atent
supravegheat și îngrij it. Un alt beneficiu este și faptul că oamenii vor învăța să prețuiască
fiecare clipă de viață și vor avea mai multă încredere într -un sistem de asigurări sociale de
sănătate, care este capabil să asiste pacientul până în ultima clipă. Nu în ultimul rând,
costurile la nivel de țară pot fi reduse prin accesarea acestui tip de servicii, care – așa cum
am văzut – reduc numărul de solicitări de urgență, anulează vizitele dese la medicul de
familie, solicitările de îngrijiri la domiciliu sau internările în diver se secții ce au caracter
curativ, cu o eficiență scăzută și costuri crescute.
O altă problemă frecvent întâlnită în îngrijirile paliative este și accesara serviciilor
de medicină alternativă sau complementară. Complexitatea bolii și natura incurabilă a
acesteia obligă uneori pacientul să caute și alte variante terapeutice în speranța vindecării.
Fără pretenția de a demoniza medicina alternativă sau complementară, trebuie să precizăm
faptul că acestea sunt deosebit de numeroase și în rare cazuri și -au dove dit eficacitatea, ba
uneori chiar au dăunat, fiind utilizate de persoane fără nicio pregătire medicală. Cauzele care
conduc la accesarea acestui tip de medicină sunt referitoare atât la natura bolii, așa cum
12
amintit, cât și la presiunea familiei, sugestiil e colegiilor și la agresivitatea promovării atâtor
produse care promit efecte miraculoase. Am amintit aici și care sunt caracteristicile comune
ale terapiilor complementare și cât sunt de grave atunci când devine alternative. Au fost
menționate câteva dint re cele mai des întâlnite terapii: acupunctura, terapia Bowen, terapia
Reiki, homeopatia și Ayurveda. Pentru o înțelegere facilă, am creionat pentru fiecare metodă
istoricul ei, descrierea, anumite evidențe care susțin sau infirmă eficiența acesteia, precu m
și eventualele riscuri la care se expun cei care o practică. Bioetica ortodoxă trebuie să fie
preocupată și de aceste aspecte, întrucât multe dintre terapiile alternative sau complementare
comportă aspecte legate de spiritualitate și sunt contrare credin ței noastre.
Cel de -al patrulea capitol face referire la valoarea trupului și la rostul suferinței în
Ortodoxie. Existența filosofiilor antisomatiste au dus în multe situații la negarea trupului și
la considerarea acestuia ca fiind materie, deci ceva înt inat. Însăși Întruparea Mântuitorului
arată că trupul trebuie să fie valorizat, iar Sfânta Scriptură îndemnă la a nu fi nebăgător de
seamă în boală (Cf. Ecc. 38, 9). De asemenea, faptele milei trupești pe care Biserica le cere
credincioșilor Săi, demonstre ază că grija față de trup este o datorie creștinească. Nu în
ultimul rând, criteriul Judecății de Apoi este mila pe care am avut -o față de aproapele nostru,
milă caracterizată și în grija față de trup.
Referitor la rostul suferinței, trebuie să menționăm faptul că există deosebire între
gândirea Apuseană, care a creat curentul dolorist și care consideră suferința ca având rol
cathartic și gândirea Răsăriteană, care nu a acordat o anumită valoare suferinței, ea fiind dată
de modul în care persoană și -o asu mă. Nu putem afirma că suferința omului are vreo oarecare
valoare înaintea lui Dumnezeu și este preferabil să încercăm să o evităm/curmăm acolo unde
este posibil.
În același capitol am amintit și de cauzele spirituale ale bolilor. Trebuie menționat
faptu l că aceste explicații nu doresc să surclaseze sau să înlocuiască în vreun fel cauzele
naturale/fiziopatologice ale bolilo r, însă pot oferi o abordare mult mai complexă. Sfânta
Scriptură abundă în exemple care demonstrează varietatea cauzelor bolilor: Drep tul Iov,
orbul din naștere, slăbănogul de la Vitezda, muțenia lui Zaharia, împărtășirea cu nevrednicie,
ghimpele din trupul lui Pavel, cazul lui Anania și Safira, Elimas vrăjitorul, demonizații din
Gadara și altele. Astfel, întâlnim boala ca urmare a păca tului, boala ca modalitate prin care
vindecare adusă a fost spre slava lui Dumnezeu, boala ca urmare a necredinței, boala ca
urmare a împărtășirii cu nesocotință, boala ca profilaxie a mândriei, boala ca urmare a
minciunii, boala ca urmare a încercării de întoarcere de la credință și, nu în ultimul rând din
cauza posesiunii demonice.
13
Capitolul al cincilea face referire la managementul bioetic al deciziilor medico –
pastorale în Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” din Cluj -Napoca. Am amintit
un scurt istoric al acestui Centru, precum și resursele materiale și umane de care acesta
dispune. În același timp, s-au menționat serviciile oferite și modul de accesare a acestora.
O problemă principală în cadrul pacienților cu boli incurabile este modul în care
acestora li se comunică diagnosticul și prognosticul. Există mai multe atitudini legate de
oportunitatea comunicării unui astfel de diagnostic. Unii autori susțin că această informație
nu este benefică în cazul pacienților terminali, întrucât nu ma i există variante curative pent ru
care bolnavul să poată opta. În unele situații, familiile cer ascunderea diagnosticului
motivând o oarecare protecție a pacientului care s -ar destabiliza la aflarea diagnosticului. În
fapt, e vorba de imposibilitatea de a face față reacțiilor celui bolnav. Oricum ar fi,
cunoașterea diagnosticului este un drept moral la adevăr și o șansă de a folosi timpul rămas
ca vreme de pocăință. Minciuna nu -și găsește locul intrafamilial și nici în relația medic –
pacient, oricare ar fi a rgumentele.
Cauzele pentru care pacienții se prezintă la medic sunt multiple, însă durerea se
situează pe primul loc într-o ierarhie a acestora. Îngrijirile paliative operează cu un concept
mult mai vast, acela de durere totală. Acest concept sugerează fa ptul că pe lângă durerea
somatică, pacienții mai experimentează și stări de neputință și dependență, date de lipsa de
control, care exacerbează durerea somatică principală. Incapacitatea spitalelor clasice de a
trata complet durerea pacienților oncologici aflați în stări avansate de boală, ține nu numai
de cunoașterea improprie a terapiei durerii, ci și de o înțelegere și o abordare insuficientă a
componentelor acestui tip de durere. Așa cum amintit, terapia durerii este dezideratul
principal al îngrijirilo r paliative. Niciun alt aspect (medical, social, psihologic sau pastoral)
nu va fi abo rdat înaintea terapiei durerii. În vederea unui control corect al durerii, Organizația
Mondială a Sănătății a imaginat o scală de analgezie, cu trei trepte de medicație ș i anumite
reguli. Am amintit aici și de principalele mituri legate de morfină, încercând să arătăm că
administrarea corectă și controlată nu este deloc riscantă. Ca orice medicament, și opioidele
pot avea efecte adverse. E mult discutat aici principiul dub lului efect, imaginat de Toma de
Aquino, un cadru de reflecție morală, care încearcă să ofere o soluție atunci când o acțiune
voită, intenționată, produce pe lângă efectele dezirabile și efecte negative, neintenționate,
dar previzibile. Principiul nu oferă o soluție reală, dar poate aduce argumente în sprijinul
folosirii opioidelor, fără acuze morale.
Un alt aspect esențial în sfera îngrijirilor paliative este cel al elementelor cu adevărat
importante la finalul vieții. La fiecare Sfântă Liturghie cerem un sfârșit creștinesc vieții
14
noastre, fără durere, neînfruntat și în pace. Uneori, neputința bolnavului de a -și accepta
soarta și de a înțelege că veșnicia e sădită în sufletul omului, dar nu pentru a fi trăită pe
pământ, precum și presiunile membrilor famil iei asupra echipei medicale, fac din grija
firească a finalului vieții o înverșunare terapeutică ce nu este benefică pentru niciunul dintre
participanți.
Printre cele mai des întâlnite practici medicale improprii finalului vieții, dar dificil
de întrerupt datorită sentimentelor familiei, sunt hidratarea și alimentația. Uneori, acestea
două sunt singurele resorturi care au rămas pacientului aflat în afara metodelor curative de
tratament. În plus, acestea rămân principalele moduri prin care familia poate avea grijă de
cel bolnav, ei fiind deosebit de atenți ca nu cumva pacientul să moară de inaniție sau
deshidratare. Am arătat însă că în stările terminale, hidratarea excesivă și mâncarea sunt mai
degrabă dăunătoare decât benefice. Invers, lipsa apei și a hrane i în stările terminale creează
premisele unui sfârșit demn, cu puține suferințe. Ține de pregătirea medicului și de modul
în care poate aborda familia în legătură cu oportunitatea întreruperii acestor manopere care
dăunează pacientului.
Tot în categoria t ratamentelor inutile se înscriu și chimioterapia în ultimele luni de
viață. Lipsa centrelor de îngrijiri paliative îi fac pe medicii curanți să nu poată întrerupe
chimioterapia acolo unde prognosticul este unul slab. Imposibilitatea oferirii unei alternati ve
de îngrijire conduce la suprauzitarea metodelor aflate la dispoziție, chiar dacă eficiența
acestora s -a dovedit a fi nulă.
Nu în ultimul rând, se pune problema oportunității resuscitării unui pacient terminal,
cu boală oncologică diagnosticată. Occiden tul are diverse forme legale prin care pacientul
își poate manifesta dorința legată de modalitatea în care ar dori să fie tratat într -o situație ce
necesită resuscitare. Cea mai cunoscută este acel living will , un fel de testament medical care
indică medic ului conduita ce trebuie urmată într -o situație în care pacientul nu mai poate
consimți.
Se pune și problema echității în accesarea serviciilor. Locurile fiind limitate, în
cadrul Centrului au existat mai multe variante de prioritizare a cererilor de admi tere în
unitatea cu paturi. Empiric s -a demonstrat faptul că anchetele socio -medicale sunt deosebit
de subiective, iar cea mai obiectivă metodă este lista de așteptare pe principiul primul sosit –
primul servit.
Partea practică a inclus și un studiu desfășu rat pe o perioadă de 3 ani în cadrul
Centrului de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” din Cluj -Napoca. Acest studiu a presupus
completarea unor chestionare adresate pacienților, aparținătorilor și personalului care
15
lucrează în instituție. Întrebările au fost legate de oportunitatea cunoașterii diagnosticului, a
hidratării și alimentației în stările terminale, de modalitatea cea mai potrivită de prioritizare
a internărilor în ideea respectării ideii de echitate în distribuirea serviciilor, de oportunitate a
resuscitării unui pacient terminal, precum și subiecte referitoare la instituțiile care ar trebui
să înființeze și să susțină astfel de centre. Rez ultatele studiului au fost interpretate cantitativ
și calitativ, confirmând o serie de idei amintite în par tea teoretică.
Au fost menționate și câteva cazuri particulare care au creat greutăți în abordarea
bioetică și pastorală. Situațiile au fost amintite pentru a reliefa dificultatea aplicării unor
principii bioetice importate din Occident și necesitatea exi stenței unei bioetici ortodoxe
bazate pe Sfânta Scriptura și Sfânta Tradiției pe de o parte și ținând cont de cazuistica proprie
pe de alta. Tot aici am menționat și câteva situații referitoare la atitudinea pe care trebuie să
o avem în preajma unui muribu nd, întrucât adesea considerăm starea de comă egală cu
inconștiența totală, dar practica a demonstrat că lucrurile sunt puțin diferite.
Finalul lucrării este reprezentat de concluzii, care au fost enunțate succint, în ideea
unei lecturări cât mai facile ș i a unei imagini cât mai complexe a situațiilor bioetice dificile
din îngrijirile paliative.
16
1. DELIMITĂRI CONCEPTUALE
1.1. Etica și morala
Etimologic, etica și morala provin din două limbi diferite – greacă, respectiv latină –
în limbaj ul curent fiind de multe ori folosiți cu același sens. Grecescul ethos se traduce prin
morav, obicei, caracter , iar termenul latinesc mos, moris are semnificația de obicei, morală .
Termenul grecesc este adesea utilizat astăzi cu sensul de obiceiuri și/sau caracteristici ale
culturii unui popor. Cel care a tradus pentru prima dată termenul de ethos cu latinescul mores
a fost Marcus Tullius Cicero, unul dintre cei mai prolifici scriitori de sorginte latină1. Există,
însă, o serie de deosebiri de ordin epistem ologic între cei doi termeni. Astfel, etica are un
caracter cognitiv, ea fiind definită ca „disciplina filosofică ce studiază problemele practice
ale moralei”2.
De altfel, etica are un discurs normativ, ca și morala de altfel, dar este neimperativă.
„Num im «Etică» – este termenul consacrat – acest fel de a te ocupa sistematic de problemele
raportate la «ethos», la morala umană. Etica poate decurge dintr -o viziune filosofică și
dintr -o interpretare a moralei umane, sau poate fi rezultatul unei anumite legi slații
religioase care definește comportamentul oamenilor. Mai poate fi și o știință – o ramură a
așa-numitelor «științe umaniste» – ce caută să definească scara de valori cea mai aptă a
organiza cât mai bine conviețuirea socială”3. Cu toate acestea, nu pu tem afirma că scopul
eticii este doar acela de oferi un context cognitiv de teoretizare a moralei, întrucât rolul său
principal este reprezentat de încercarea de a ameliora moralitatea societății. Vom vedea că
și în acest aspect, etica se delimitează de bi oetica ortodoxă, care nu produce schimbări doar
la nivel ideologic, ci ajunge la nivelul ființial, ontologic.
Pentru a -și putea atinge scopul, etica trebuie să fie asumată și transpusă de la un
simplu nivel teoretic, la unul faptic. În această logică, Sch openhauer, preluând ideea lui
Seneca, susținea că nu poți deveni un om moral doar cunoscând morala, tot astfel cum nu
poți deveni poet doar învățând poezii. Acest aspect evidențiază faptul că specialistul în etică
nu are, neapărat și un comportament moral: „să amintim, în treacăt, minimala distincție între
etică și morală, o dist incție de care noi înșine, în râ ndurile de mai sus, n -am ținut, riguros,
seama: etica are conotația unei rubrici academice și, ca atare, poate face obiectul unei
profesionalizări sa vante. Morala e aspectul circumstanțial al eticii, etică particulară,
1 Cf. JÉRÔME BALLET , FRANÇOISE DE BRY, L’entreprise et l’éthique , Editions du Seuil, Paris, 2001, p. 28
2 PAVEL APOSTOL ET AL , Dicționar de filosofie , Edit. Politică, București, 1978, p. 246
3 CHRISTOS YANNAR AS, Libertatea moralei, trad. de Mihai Cantuniari, Edit. Anastasia, București, 2004, p. 7
17
prelucrare subiectivă a moralității generice (Sittlichkeit) de care se ocupă etica. Pe temeiul
acestei distincții, vom sfârși prin a spune că specialistul în etică poate avea competență
etică, dar nu are, în chip necesar, autoritate și competență morală. Or, pe noi nu ne
interesează dec ât aceasta din urmă. Competența morală nu se dobândește prin lectură și
prin hermeneutică istorică. Ea nu se pretează la sistematica severă a științei ”4. Se confirmă,
astfel, adagiul antic velle non discitur , care ne atenționează că determinarea voinței nu este
dependentă doar de aspectul gnoseologic.
Dacă etica este „ știința care se ocupă cu studiul teoretic al valorilor și condiției
umane din perspectiva principiilor morale și cu rolul lor în viața socială ”5, majoritatea
specialiștilor în domeniul filosofiei consideră că termenul de morală face referire la
abordarea comportamentului uman (în mod exclusiv; animalele nu pot fi categorisite drept
morale/imora le) din perspectiva valorilor. Morala este încadrarea temporo -spațială a eticii:
„cu toată întrebuințarea aproape egală a celor doi termeni în limba noastră (etică și
morală), limbajul filosofic face deosebire între ei. Astfel, prin morală se înțelege o re alitate
legată de anumite condiții de timp și de loc, cu un aspect subiectiv și colectiv, iar prin etică,
o știință care orânduiește realitățile morale conform unor criterii și principii fundamentale.
Deasupra moralelor speciale, etica are de rezolvat prob lema morală în ansamblul ei,
căutând să arate care este esența moralității. ”6.
Astfel, supusă timpului și spațiului, morala se folosește în discursul său de
imperative. Putem, deci, afirma că morala reprezintă punerea în practică, într -un anumit timp
și loc, a unuia sau mai multor principii etice. Observăm astfel că „în orice cultură, obligațiile
acceptate se ciocnesc uneori, fiind nevoie de principii mai profunde, mai generale, care să
medieze conflictul. Oamenii caută esența diferitelor reguli implicate și încearcă să le pună
în balanță. Această căutare îi determină adesea să recurgă, la scară largă, la un arbitru
suprem – esența moralei în ansamblu.”7
Morala nu este singulară, tot așa cum nici etica nu este una singură. Dacă unii autori
au susținut că et ica a apărut atunci când s -au întâlnit primii oameni, întâlnim și opinii care
susțin că morala este necesară numai din cauza existenței conflictelor dintre oameni: „ideea
că morala devine necesară datorită conflictelor – că o stare ideală de armonie nu ar face-o
necesară – este una de mare forță. Dacă este adevărat, atunci ideea de «imoralism» ca
4 ANDREI PLEȘU , Minima moralia: elemente pentru o etică a intervalului , Edit. Humanitas, București, 2013,
p. 15
5 ***, Dicționarul explicativ al limbii române, ediția a II-a, Edit. Univers Enciclopedic, București, 1998, p.
6 NICOLAE MLADIN ET AL , Teologia morală ortodoxă, vol. 1 , Edit. Reîntregirea, Alba -Iulia, 2003, p. 7.
7 PETER SINGER , Tratat de etică , Edit. Polirom, Iași, 2006, p. 29
18
modalitate de a ne dispensa de morală ar implica un fel de eliberare a tuturor de conflict.
Până la realizarea acestui lucru, avem nevoie de reguli care să fixeze priorități, nu doar
pentru că ele nivelează societatea, nici măcar pentru că o fac posibilă, ci și, la un nivel mai
profund, pentru a evita alunecarea individului în stări de confuzie conflictuală și
neajutorare.”8
Chiar dacă nu este singulară, totuși, mo rala se bazează pe câteva principii universale.
Astfel, printre valorile morale fundamentale universale, amintim: binele, adevărul, dreptatea,
datoria morală, omenia și iubirea aproapelui. Toate acestea nu sunt doar niște principii
teoretice, ci se referă la un anumit ethos (termen similar, în acest caz, cu cel de morală ),
alcătuind un modus vivendi : „pentru a ne referi la modul de a fi, la alcătuirea lui, vom folosi
termenul ethos, în principal, iar dacă recurgem și la termenul de morală, vom desemna
aceea și realitate, deci un sinonim al lui ethos, nicidecum cu sensurile căpătate de acest
cuvânt în timp ”9. Observăm, așadar, că etica se diferențiază ca sens de morală, dar ambele
au ca scop ameliorarea moralității societății.
1.2. Morala creștină
Morala cre ștină le surclasează însă, întrucât are origini diferite, principii distincte și
scopuri transcendente. Spre deosebire de doctrinele etice laice (eudaimonismul10,
hedonismul11, utilitarismul12 etc) care permit modificări în structura lor și care sunt adaptate
în funcție de contextul istoric al momentului, morala creștină izvorăște din înseși cuvintele
Mântuitorului Iisus Hristos, Care „ ieri și azi și în veci, este A celași ” (Evrei 13,8).
Așadar, morala creștină are valori pe rene, pe care le promovează în acela și mod și cu
aceeași intensitate , independent de coordonatele temporo -spațiale. Referitor la aspectul
teleologic al moralei creștine, putem afirma că acesta este superio r scopului eticii/moralei
laice care dorește ameliora rea moralitatea societății: „ moral a creștină este morala harului și
a vieții celei noi în Hristos. Nu se reduce la tipuri și reguli, ci trece dincolo de acestea, la
8 PETER SINGER , Tratat de etică …, pp. 37 -38
9 IONEL UNGUREANU , Persoană și ethos. Înțelegeri de etică teologică ortodoxă , Edit. Doxologia, Iași, 2013,
p. 42
10 EUDAIMONISMUL consideră că acțiunile umane sunt bune în sinea lor dacă produc fericire și rele dacă produc
necaz; reprezentanți ei eudaimonismului sunt filosofii Platon (cca. 427 -347 î. Hr.) și Aristotel (384 -322 î. Hr.)
11 HEDONISMUL , la fel ca eudaimonismul, face parte din eticile teleologice; hedonismul afirmă că valoarea de
bine a unei acțiuni este dată de capacitatea acesteia d e a produce plăcere: reprezentanți ai acestei teorii sunt
Epicur (341 -270 î. Hr.) și Aristipp (435 -356 î.Hr.)
12 UTILITARISMUL este o etică derivată din hedonism, dar include principiul diferențierii calitative a valorilor,
astfel că superioritatea unei val ori crește proporțional cu numărul celor care o doresc: printre reprezentanții
acestei teorii sunt filosoful engle Jeremy Bentham (1748 -1832) și filosoful britanic John Stuart Mill (1806 –
1873)
19
libertatea Duhului. Iar această trecere se face prin ținerea poruncilor lui Dumnezeu și
conformarea cu voia Lui. Ținta morale i creștine nu este una psihologică sau socială, ci
duhovnicească sau ontologică. Nu urmărește satisfacerea sentimentală a omului sau
încadrarea lui socială, ci faptul de a -l face părtaș harului Sfântului Duh și vieții
dumnezeiești ”13. Morala creștină nu urm ărește să îl facă pe om bun sau mai bun, nici nu își
dorește să impună norme imperative în viața creștinilor, ci să îi conducă pe aceștia la
asemănarea cu Dumnezeu.
Chiar dacă între etica/morala laică și morala creștină exi stă deosebiri, totuș i, ele nu
sunt antagoniste ci mai degrabă complementare: „ înțelegem prin sistem moral acel sistem
care pornește de la firea spirituală a omului, și, ca atare, consideră morala creștină ca o
completare și o desăvârșire a moralei comune. După această ultimă accepțiune, cele două
morale se apropie una de alta, identificându -se ca substanță întru totul, iar deosebirile
existente se referă mai cu osebire doar la gradul de promovare a noțiunilor morale ale
fiecăreia în parte ”14.
1.3. E tica aplicată
Etica aplicată face parte din disciplinele filosofice care își propun să aplice teoriile
etice în domenii concrete ale vieții. „Cercetările de etică aplicată vizează probleme dintre
cele mai diverse: de etică medicală (de fapt, acesta este domeniul care a dus la revigorarea
eticii ca disciplină filosofică) – chestiuni precum avortul, eutanasia, grija față de nou
născuți, îngrijirea ființelor umane handicapate, a bătrânilor, problema morții etc; de etica
mediului – chestiuni precum statutul moral al ființelor non -umane (animale sau chiar
plante), biodiversitatea și salvarea speciilor sau ecosistemelor amenințate etc; de etica
afacerilor – a managerului industrial, a bancherului etc; precum și probleme din multe alte
domenii.”15
Așadar, problemele pe care acest tip de etică le tratează sunt cele mai dificile și
controversate aspecte morale pe care oamenii le întâlnesc în viața cotidiană. De obicei, se
discută problema alegerii . Etica aplicată nu este un subiect nou, ea fiind abordată atât de
filosofii din Antichitate (Platon, spre exemp lu), precum și de scriitorii creștini (Fericitul
Augustin, Toma de Aquino ș.a.).
13 GEORGIOS MANTZARIDIS , Morala creștină , Edit. Bizantină, Bucur ești, 2006, pp.10 -11
14 HRISTU ANDRUTSOS , Sistem de morală , trad. de Ioan Lancrănjan și Ermis Mudopoulos, Edit. Tiparul
Tipografiei Arhidiecezane, Sibiu, 1947, p. 9
15 ADRIAN MIROIU , Etică aplicată , Edit. Alternative, București, 1995, pp. 11 -12
20
Etica aplicată a apărut cam în aceeași perioadă cu bioetica. O altă similaritate este și
faptul că ea a fost produsul discuțiilor cauzate de controversele care apăreau în spa țiul public
și care puneau numeroase probleme etice: „ numele sugerează credința
metodologică inițială: era vorba despre încercări de aplicare a marilor teorii etice (mai ales
a kantianismului și utilitarismului, dar și a teoriei legii naturale sau a neoa ristotelismului)
la controversele ce stârneau valuri în opinia publică americană a epocii ”16. Diferența e
faptul că etica aplicată a apărut în mediul filosofic, iar bioetica în cel științific (medical, în
speță).
1.4. E tica deontologică
Etica deontologi că reprezintă o etică a datoriei, fundamentându -și moralitatea pe
principiul obligației. Această teorie consideră că o acțiune este bună dacă este guvernată de
principii normative care -i asigură necesitatea și universalitatea. Astfel, o acțiune are valoare
numai dacă este săvârșită din datorie, nu dintr -o anumită înclinație. Reprezentantul acestei
etici, Immanuel Kant17, compară teoria sa cu standardul scripturistic ce presupune iubirea
vrăjmașilor, ca datorie ce rezidă din voința liber aleasă și nu dintr -o înclinație firească (așa
cum e iubirea aproapelui sau a celor ce ne -au făcut un bine).
Kant consideră că rațiunea este cea înaltă instanță a moralei și distinge două tipuri de
imperative: cele ipotetice, care sunt subiective și urmăresc realizarea unui sco p individual,
deci sunt condiționate de dorințele unei persoane; celălalt tip de imperative sunt cele
categorice, care sunt obiective și supuse unor legi universal valabile, fiind singurele
imperative prin care se poate exprima moralitatea. Conform viziuni i lui Kant, imperativul
categoric se definește astfel: „ acționează numai după acea maximă prin care poți vrea
totodată ca ea să devină o lege universală ”18.
Deontologia este o ramură a eticii muncii. Ea se poate aborda prin prisma unor
principii generale, p entru a putea fi aplicate în practică, sau, invers, de la o cazuistică se pot
concluziona anumite repere teoretice. Deontologia, ca termen de specialitate, a fost folosită
pentru prima dată de către un moralist și reformator social englez pe nume Jeremy Be ntham,
reprezentant al curentului utilitarist.
16 Valentin M ureșan, Este etica aplicată o aplicare a eticii? Revista de Filozofie Analitică, vol. 1, iulie –
decembrie, 2007, p. 71
17 IMMANUEL KANT (1724 -1804) – filosof, iluminist german; printre cele mai importante opere, Critica
rațiunii pure (1781)
18 IMMANUEL KANT, Întemeierea metafizicii moravurilor, trad. de Filotheia Bogoiu, Valentin Muresan, Miki
Ota, Radu Gabriel Parvu, Edit. Humanitas, București, 2007, p. 65
21
Etimologic, termenul provine de la grecescul deontos , care se traduce prin datorie,
obligație . Astfel, simplist definită deontologia ar fi știința obligațiilor sau a datoriilor. Mult
mai aplicat definită însă, deontologia semnifică „un ansamblu de reguli care precizează
normele de conduită și obligațiile etice ale unei profesiuni, precum și doctrina despre
acestea.”19 Autorul contrapune acestui termen care, așa cum am văzut, semnifică ceea ce
trebuie să fie , termenul de ontologic , adică ceea ce este20.
Deontologia ca ramură etică nu a cunoscut o dezvoltare extraordinară, ea conturându -se
cel mai evident în jurul activității medicale. Deontologia medicală a existat încă de la
începuturile omenirii, însă ea a prim it o formă sistematizată în perioada de înflorire a Greciei
de secol V î.H., când s -au conturat unele dintre cele mai nobile percepte ale profesiunii
medicale21. De la celebrul Jurământ al lui Hipocrate și până la Codurile deontologice ale
medicului din con temporaneitate, deontologia medicală a înglobat numeroase documente
care reglementează profesia medicală și raporturile acesteia cu pacienții.
1.5. Bioetica
Evoluția științei și a tehnicii necesare punerii în aplicare a cunoștințelor ei, au creat un
context în care era imperios necesară stabilirea unor reguli capabile să delimiteze cadrul
moral al desfășurării actului medical. Revoluția științifică a inoculat oamenilor ideea de
știință ca principiu unic al adevărului. Nu după mult timp, o mul a început să conștientizeze
că știința la al cărei progres a fost participant activ, devine violentă și îi pune viața în pericol.
Siguranța omului și c apacitatea sa de a supraviețui contextului dat de progresul științific a u
fost puse la îndoială. Astfel, bioetica s -a dezvoltat din dorința stabilirii unui raport de
identitate între ceea ce este posibil tehnic/științific și ceea ce este moral. Mai ales că se
avuseseră în vedere și precedentele create de lagărele naziste sau atitudinile rasiste din SUA.
În acest sens, Alb ert R. Jonsen menționa că „bioetica a fost o creație a timpurilor. A fost
zămislită ca un răspuns dat noilor tehnologii în medicină, dar gestația ei s -a realizat într -o
cultură sensibilă la anumite dimensiuni etice, în mod special la drepturile indivizilor și la
abuzurile suferite din partea unor instituții puternice .”22
Bioetica nu este un început al eticii medicale. Sensul diferit pe care bioetica îl are
față de etica medicală din Antichitate este dat de evoluția rapidă a științei. Toate succesele
19 ***, Dicționarul explicativ al limbii române , ediția a II -a, Edit. Univers Enciclopedic, București, 19 96, p.
278
20 Vezi IOAN ZANC, IUSTIN LUPU, Bioetică medicală , Edit. Iuliu Hațieganu, Cluj -Napoca, 2006, p. 13
21 BOGDAN DUȚESCU , Etica profesiunii medicale , Edit. Didactică și Pedagogică, București, 1980, p. 25
22 ALBERT JONSEN , The Birth of Bioethics , Specia l Supplement, Hastings Center Report, 23, 1993, pp. 1 -15
22
medicale au creat oamenilor de știință un real și meritat optimism, însă în același timp au și
impus formularea unor noi reguli de etică aplicată; eficacitatea medicinii devine astfel
proporțională cu normele de protejare a individului : „bioetica, în această ordi ne de idei
reprezintă modul de reziliere a conflictelor dintre medicina tehnologică nouă și etica veche,
adică prin esența sa ea nu se îndepărtează de etica medicală clasică fiind nevoită doar să
controleze într -o manieră mai autoritară evoluția și utiliza rea biotehnologiilor .”23
În 1969 apare Hastings Center, întemeiat de filosoful Daniel Callahan și psihiatrul
Willard Gaylin . Deși nu este încă utilizat termenul de bioetică, Hastings Center este un
institut de cercetare fondat cu scopul de a explora dilemele în medicină și biotehnologie
potrivit cu implicațiile pe care le au acestea în viața individului, în cea a comunităților și a
întregii societăți.
În aceeași perioadă, oncolog ul Van Rensslaer Potter propune conceptul de bioetică ,
pe care o numește la început într-un articol știința supraviețuirii24. În 1971, articol ul amintit
devine primul capitol al volumului său „Bioethics: bridge to the future ”, titlu sugestiv pentru
„o nouă disciplină care să combine cunoașterea biologică cu cea a sist emului valorilor
umane ”25. Potter milita pentru o legătură de interdependență între cultura științifică și cea
umanist -morală. Astfel că dacă etica medicală privea numai aspectele legate de persoană,
bioetica include orice intervenție științifică a omului a supra vieții în general, teorie cunoscută
mai târziu sub expresia global bioethics .
Deși în România termenul de bioetică tinde să se suprapună doar peste etica
medicală, preocuparea majoră a bioeticienilor români fiind dilemele care decurg din
activitatea medicală și din relația medic -pacient, totuși ea nu se limitează la aceste aspecte.
Bioetica este un domeniu aflat la confluența a numeroase discipline: medicina, filosofia,
teologia, psihologia, dreptul, economia, ecologia ș.a.m.d. Astfel, bioetica surcla sează etica
medicală pe care o depășește, propunând teme din sfera ecologiei, a drepturilor animalelor,
genomică, sociobiologie: „ bioetica cuprinde în sine etica medicală, ultima devenind o parte
componentă a primei. Bioetica studiază deci nu doar diverse atitudini axiologice ale omului
față de viață, moarte, copilărie, bătrînețe, sănătate, dar și acelea față de tot ce -i viu. În acest
aspect bioetica înglobează nu doar normele etice ale relațiilor noastre privind animalele,
dar și etica ecologică, etica rap ortului omului cu biogeocenozele, cu biosfera în întregime.
23 TEODOR ȚÎRDEA , Bioetică: origini, dileme, tendințe , Centrul editorial -poligrafic Medicină , Chișinău, 2005,
p. 40
24 VAN RENSSELAER POTTER , Bioethics, the Science of Survival , Perspectives in Biology and Medicine, vol.
14, nr. 1, 1970, pp. 127 -173
25 VAN RENSSELAER POTTER , Bioethics: Bridge to the future , Edit. Prentice -Hall, Minnesota, 1971, p.1
23
Nu doar Homo Sapiens dar și animalele, plantele, toată natura vie se va pomeni obiect de
studiu al bioeticii de pe pozițiile moralei tradiționale ” 26
1.6. Bioetica ortodoxă
În încercarea de a cre iona câteva principii ale bioeticii românești, adesea se importă
gândirea occidentală, fără a mai ține seama de faptul că acest domeniu este deosebit de
sensibil la ethosul local. Rezultatul e un simulacru bioetic, incapabil să reflecte o poziție
proprie, asumată, în raport cu credințele și tradițiile autohtone, și astfel, aflat în
imposibilitatea de a răspunde real situațiilor atât de dificile pe care practica medicală și
științele conexe le presupun .
Nu trebuie să diminuăm rolul esențial al principiilor bioeticii laice, întrucât istoria
confirmă în repetat e rânduri efectele sale pozitive asupra moralității științei. Dar b ioetica
seculară are un rost deosebit de important doar acolo unde nu există moralitate religioasă:
„bioetica discursivă este bioetica p reluată de pe poziția favorabilă a imanenței – admițând
doar datele și principiile ce pot fi apreciate de toate persoanele rezonabile și excluzând
astfel pretențiile unei cunoașteri speciale din surse transcendente. Bioetica discursivă este
incontestabil s eculară, și folositoare în primul rând pentru discursul inter -comunitar, acolo
unde o pluralitate de comunități morale divergente și incompatibile trebuie să trăiască
împreună. Ea este însărcinată cu medierea pașnică a neînțelegerilor refractare între stră inii
morali. ”27.
Când vorbim despre bioetica românească ortodoxă, lucrurile se concretizează și mai
mult. Chiar dacă nu avem bioetica ortodoxă ca disciplină de sine stătătoare, asocierea dintre
cei doi termeni și propunerea unor principii concrete derivă d in necesitatea pastorală
stringentă de a avea un ghid după care duhovnicii să poată sfătui credincioșii, iar medicii
interesați să poată ghida pacienții în diversele dileme care pot apărea în viața fiecăruia dintre
ei28.
26 TEODOR ȚÎRDEA , Bioetica: origini…, p. 44
27 ANA SMITH ILTIS, MARK J. CHERRY (ed), La temeliile bioeticii c reștine: eseuri critice asupra gândirii lui
H. Tristram Engelhardt Jr ., Edit. Renașterea, Cluj -Napoca, 2011, p. 262
28 Spre exemplu, în ceea ce privește diagnosticul unui pacient incurabil, bioetica anglo -saxonă propune
comunicarea adevărului, având ca moti vație posibilitatea pacientului de a -și stabili testamentul și a -și împărți
moștenirea. Bioetica ortodoxă, însă, va susține comunicarea diagnosticului pe baza dreptului moral la adevăr
și ca oferire a timpului pentru pocăință. Astfel, diferența între un si stem care analizează lucrurile hic et nunc și
altul care propune și oferă șansa veșniciei este imensă. De asemenea, în cadrul bioeticii occidentale, se pune
deosebit accent pe principiul autonomiei pacientului, astfel că nondirectivitatea echipei medicale este mult
apreciată. În spațiul mioritic, relația medic -pacient presupune o veritabilă legătură de dăruire, în care pacientul
își manifestă încrederea deplină în medic, iar acesta din urmă are o atitudine paternalistă, ajutând bolnavul atât
din punctul de vedere al terapiei, cât și al sfaturilor referitoare la boala sa. Sau putem aminti diferențele dintre
24
Desigur, bioetica ortodoxă nu va pu tea emite niciodată reguli și norme de respectat,
în afara legii morale creștine care este generală și nu se ocupă de situații particulare, care
sunt de competența duhovnicului. Totuși, așa cum amintit, este necesar ca preoții și medicii
creștini ortodocși să aibă la îndemână anumite documente care să reflecte poziția Bisericii
Ortodoxe Române, pe baza cărora să poată sfătui credincioșii/pacienții să ia cele mai
oportune decizii.
În cadrul Centrului de îngrijiri paliative „Sfântul Nectarie” am observat emp iric
anumite situații în care întrebările pacienților, familiilor acestora sau ale personalului
medical nu își găseau un răspuns ortodox pertinent, bazat pe documente oficiale, ci mai
degrabă păreri – adesea neavizate – care nu mulțumeau și n ici nu ajutau în vreun fel.
Până acum câteva decenii, posibilitățile științei erau relativ limitate comparativ cu
secolul XXI. Majoritatea intervențiilor vizau diagnosticarea și terapiile curative. Nu se punea
problema fertilizării in vitro , nu se puteau decela anomal ii cromosomiale ale embrionu lui,
astfel încât să se separeu embrionii viabili de cei neviabili, nu se punea problema
oportunității resuscitării unui pacient terminal ș.a.m.d. Biserica Ortodoxă a păstrat oarecare
moderație în a -și publica opiniile față de aceste inovații ale științei. Probabil că acesta este
și motivul pentru care bioetica ortodoxă nu a cunoscut o dezvoltare de amploare, așa cum s –
a întâmplat în spațiul teologic apusean; „ un prim motiv al acestei discreții este faptul că în
Biserica Ortodox ă nu există un Magisteriu, ca în Biserica Romano -Catolică, care,
exprimându -se ex cathedra, impune directivele sale credincioșilor și caută să influențeze
conștiința socială. Conștiința Bisericii se exprimă așadar prin glasurile preoților și ale
teologilor . Al doilea motiv este faptul că morala sau etica nu există ca o disciplină
independentă care poate fi delimitată ca atare. Străină de mentalitatea juridică moștenită
de Occidentul creștin de la romani, Biserica ortodoxă nu repudiază desigur etica, dar nu o
concepe ca pe un ansamblu de reguli care trebuie aplicate sau ca norme fixe, ci, în înțelesul
ei etimologic, ca mod de comportament (ethos) ”29.
Biserica Ortodoxă Română a înființat în 2001 o Comisie Națională Consultativă pe
Probleme de Bioetică, iar în urma lucrărilor acestei comisii, Sfântul Sinod a emis 3
documente: unul referitor la transplantul de organe (iunie 2004), unul despre avort (iunie
bioetica laică și cea ortodoxă referitoare la situația unei femei însărcinate, care are de ales între viața ei și cea
a pruncului. Bioetica laică ar propu ne varianta salvării vieții mamei, care are deja stabilite roluri și statusuri
sociale și care, în plus, ar mai putea da naștere altor copii. La polul opus, bioetica ortodoxă susține dăruirea
totală, jertfa și chiar mucenicia mamei pentru pruncul său.
29 JEAN-CLAUDE LARCHET , Creștinul în fața bolii, suferinței și a morții ; trad. de Marinela Bojin, București,
Edit. Sophia, București, 2004, pp. 27 -28
25
2005) și unul privind eutanasia (iunie 2005)30. Chiar dacă acoperă doar parțial problemele
existente, ele sun t deosebit de utile situațiilor delicate în care se pot afla membrii Bisericii,
fie ei preoți, medici sau pacienți.
Cu toate că situațiile bioetice ce rezultă din evoluția noilor biotehnologii creează
mereu noi și noi perspective, care pot fi cu greu acop erite concret de norm e personalizate
aplicate fiecărui caz în parte, Biserica trebuie să depună eforturi pentru a fi cât mai
actualizată în acest tip de documente.
Pentru unii autori, bioetica ce aparține unei religii este oarecum dogmatică,
nepermițând i nterpretări sau păreri: „ Bioetica sectantă, cel de -al doilea mod, este inter –
comunitar și este închis viziunilor morale particulare. Axiomele ei fundamentale sunt
moștenite prin tradiție, având sarcina de a ajuta «prietenii morali» să articuleze o explicaț ie
completă a practicii eticii biomedicale ”31. În realitate însă, d erivată din dragostea
creștinească și grija față de aproapele, existența bioeticii ortodoxe se plasează în contextul
eshatologiei și a vieții veșnice, în afara cărora ar rămâne un sistem fil osofic ce încearcă să
argumenteze rațional diverse comportamente morale, dar fără a le oferi o soluție reală.
Referitor la tema lucrării, bioetica ortodoxă ar avea de dat multiple răspunsuri în sfera
îngrijirilor paliative, dat fiind faptul că acest tip d e asistență se face în cele mai delicate
momente ale vieții, în perioade de cumpănă referitoare la oportunitatea tratamentelor, în
momentul apropierii morții, în momente în care ierahizarea priorităților și a valorilor se face
cu dificultate, în situații în care familia trebuie să decidă dacă optează pentru o agonie
prelungită prin resuscitare sau lasă viața și moartea să -și urmeze cursul lor firesc. Asistarea
acestei categorii de pacienți presupune luarea unor decizii dificile pentru familie, iar o bună
parte din aparținători simt nevoia să consulte un preot. De răspunsurile pe care acesta le dă ,
de abnegația și disponibilitatea lui , depind atât viața unui om, liniștea celor apropiați și
încrederea într -o instituție a Bisericii capabilă să fie alături de cr edincioșii săi în toate
momentele, cât și împlinirea concretă a poruncii iubirii.
1.7. Îngrijirile paliative
La începutul anilor 1900, chimistul de origine germană Paul Ehrlich descoperă o serie
de medicamente pentru tratarea patologiei infecțioase și fo losește, pentru prima dată,
termenul de „ chimioterapie ”, înce rcând, neîncrezător, și descoperirea unor medicamente
30 ȘTEFAN ILOAIE , Morală și viață. Documentele Bisericii Ortodoxe Române referitoare la bioetică , Revista
Română de Bioetică, Vol. 7, Nr. 2, Aprilie – Iunie 2009
31 ANA SMITH ILTIS, MARK J. CHERRY (ed), La temeliile bioeticii creștine…, p. 262
26
pentru tratarea cancerului32. De asemenea, oncologia primei jumătăți a secolului XX a fost
dominată de dezvoltarea tratamentelor curative prec um chirurgia și radioterapia, fapt care a
canalizat atenț ia medicilor spre sanogeneză, în detrimentul unei abordări holistice a
persoanei. Desigur, cele mai afectate au fost cazurile incurabile în stare terminală, această
categorie de pacienți ieșind din s fera preocupărilor oncologice de la acea vreme, aparținătorii
fiind sfătuiți, cel mai adesea, să -și ducă bolnavii acasă33.
Lipsa unei îngrijiri care să se adreseze pacientului ca întreg a creat contextul favorabil
unei mișcări care să integreze pe lângă me dicație și o atenție sporită către echilibrul său
psihologic și spiritual, precum și pentru situația sa socială tradusă, mai ales, în relațiile cu
ceilalți membri ai familiei, cu prietenii și cunoscuții.
În 1959, la indicația chirurgului oncolog Ronald W. Raven, asistenta medicală Cicely
Mary Strode Saunders, cea care a pus bazele îngrijirilor paliative, scrie un capitol intitulat
„Managementul pacienților în stare terminală ”34, contribuție bazată pe experiența sa la patul
bolnavilor oncologici. Din cauza u nor probleme de sănătate, renunță temporar la activitatea
sa de asistentă medicală, axându -se pe asistența socială a acelorași pacienți. Printre ei,
întâlnește și un evreu de origine poloneză, pe nume David Tasma, care suferea de cancer în
fază terminală l a vârsta de doar 40 de ani. În discuțiile lungi pe care le are cu acest pacient,
hotărăște să înființeze o casă în care să fie îngrijiți cei care se află în ultimele faze ale bolii.
Partenerul ei de discuție o încurajează, oferindu -i 500 de lire, care să î i ajungă măcar pentru
o fereastră35. Fereastra există și astăzi la Centrul St. Chirstopher, fiindu -i dedicată.
Șeful ei, medicul chirurg Norman Barrett36 îi spune că pentru a avea credibilitate în
ceea ce dorește să inițieze, trebuie să devină medic37. La vâ rsta de 33 de ani, se înscrie la
cursurile de medicină, pentru a fi medic și a avea astfel autoritate în ceea ce propunea. În
anul 1967, înființează în Londra primul hospice dedicat bolnavilor în faze terminale, în care,
pe lângă asistența pacienților, se desfășurau cercetări intense și cursuri legate de acest tip de
îngrijire38.
32 VINCENT T. DEVITA JR., EDWARD CHU, A history of cancer chemotherapy . Cancer Research 2008;
68:8643 -53
33 Din nefericire, onc ologia este încă tributară acestui mod de gândire, cauzele acestui fapt (atât posibilitățile
tehnice, cât și o anumită paradigmă medicală) fiind detaliate în lucrare
34 DAVID CLARK , From margins to center: a review of history of palliative care in cancer . Lancet Oncol 2007;
8:430 -38
35 CAROLINE RICHMOND , Dame Cicely Saunders . BMJ 2005; Iulie 23; 331:238
36 De numele acestui chirurg australian se leag ă afecțiunea numită „esofag Barrett”, o complicație a bolii de
reflux gastroesofagian
37 CICELY SAUNDERS , The ev olution of palliative care , J. R. Soc Med. Septembrie 2001, 94:430 -432
38 Cf. DAVID CLARK , From margins to center…
27
Trebuie să menționăm faptul că religia a avut un rol esențial în dezvoltarea
internațională a mișcării hospice; Cicely Saunders milita pentru demnitatea momentului
morții și pentru grija deosebită față de trup și față de suflet39. Acest fapt este cât se poate de
firesc, întrucât Biserica, pe baza izvoarelor Revelației – Sfânta Scriptura și Sfânta Tradiție –
a avut dintotdeauna în vedere milostenia, manifestată mai ales în fapta bună f ață de cei aflați
în suferință, sentiment și gest pe care Mântuitorul le consideră criteriul și măsura Judecății
de Apoi. De altfel, majoritatea centrelor de tip hospice sunt organizate în preajma și sub
oblăduirea Bisericii.
Ca definiție, conform Organiza ției Mondiale a Sănătății40, îngrijirea paliativă este o
abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților și familiilor acestora, care întâmpină
probleme asociate unei boli amenințătoare de viață, prin prevenția și ameliorarea suferinței,
prin ident ificarea precoce și printr -o evaluare și tratament impecabil al durerii și al altor
probleme fizice, sociale, psiho -emoționale și spirituale. Observăm astfel că, pe lângă
asistența medicală clasică, în cadrul îngrijirilor paliative întâlnim grija față de p revenția și
ameliorarea suferinței (care este mai mult decât o durere fizică) și sprijin în problemele
sociale, psihologice și spirituale care decurg din starea de boală.
Etimologic, termenul de paliativ provine din latinescul pallium , termen care descrie
cel puțin două obiecte vestimentare: o îmbrăcăminte purtată de grecii și romanii cu rang înalt
și o țesătură purtată de Papa și Arhiepiscopii catolici peste celelalte veșminte. Verbul latinesc
palliare înseamna a acoperi, a ascunde. În ambele situații, id eea sugerată este aceea de
acoperământ sau mască , termeni care indică specificul acestui tip de îngrijiri care nu
suprimă boală, dar o fac suportabilă, diminuându -i efectele și mascându -i simptomatologia.
Așadar, termenul corect este paliativ și nu paleat iv, așa cum uneori greșit se
folosește. Alți termeni folosiți pentru a numi îngrijirile paliative sunt: îngrijiri terminale,
îngrijiri de suport, îngrijiri continue sau îngrijiri tip hospice . Deși nu semnifică același
lucru, termenii sunt folosiți interșan jabili deoarece în România îngrijirile paliative sunt slab
dezvoltate, iar filosofia acestora nu este complet înțeleasă. Germania a adoptat pentru o
vreme termenul de medicină paliativă , însă specialiștii în paliație nu l -au agreat, întrucât
acest termen s ugera o medicalizare excesivă a îngrijrilor paliative, și ignorarea unor aspecte
de prim rang în îngrijirea holistică, ceea ce nu era de dorit41.
39 Religious Understanding of… p. 11
40 Disponibil la http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ , accesat la 25 aprilie 2016
41 Carta a lbă privind standardele și normele de îngrijire paliativă hospice în Europa, traducere din limba
engleză după articolul publicat prima dată în European Journal of Palliative Care 2009; 16: 278 –289 și 2010;
28
Pallium -ul catolic42 Pallium roman
Locul în care se oferă acest tip de îngrijiri se numește centru de îngrijiri paliative .
Alți termeni folosiți sunt centru de tip respiro, hospice, centre de suport paliativ, centre de
îngrijire la finalul vieții . Și în această situație, termenii sunt folosiți ca fiind sinonimi, deși
– chiar dacă nu există un consens – Occidentul îi separă în funcție de prognosticul de viață
al pacientului sau de nevoile familiei43. La ora actuală, în România se folosesc termenii de
centru de îngrijiri paliative și hospice , ambii având ac elași înțeles – acela de unitate cu paturi
(și eventual servicii de ambulator și spitalizare de zi) adresată pacienților cu boli cronice
progresive, aflați în diverse stadii.
17:22 -33; disponibil la http://www.eapcnet.eu/Link Click.aspx?fileticket=BjmxYCT6B1U%3D&tabid=736 –
accesat la 26 aprilie 2016
42 Conform https://ro.wikipedia.org/wiki/Pallium – accesat la 04 mai 2016 , o stolă de lână albă, ornată cu șase
cruci brodate cu mătase neagră, ale cărei extremități cad pe piept ș i pe spate. Este confecționat din lâna mieilor
pe care Papa îi binecuvâtează în sărbătoarea Sfintei Agnesa , la 21 ianuarie. Paliumul este purtat
de Arhiepiscopi și de Papa , fiind simbolul autorității papale și expresie a comuniunii particulare cu Suveranul
Pontif .
43 Centrele de tip hospice asistă pacienți cu p rognostic de viață sub 6 luni. Centrele de îngrijiri paliative oferă
asistență în ambulatoriu/centru de zi sau unitate cu paturi pacienților încă din momentul diagnosticării, în
paralel cu mijloacele curative sau după epuizarea acestora. Centrele de tip re spiro se adresează familiilor care
îngrijesc pacienții acasă și care – din cauza dificultății unei îngrijiri permanente – doresc o pauză; de cele mai
multe ori, acest tip de centre nu sunt de sine stătăoare, ele suprapunându -se peste centrele de îngrijiri paliative.
Centrele de suport paliativ acordă asistență în pregătirea pacientului pentru anumite metode curative
(chimoterapie, radioterapie etc.), precum și managementul simptomelor care pot apărea după acest tip de
tratamente. Centrele de îngrijire la fi nalul vieții asistă pacienți în ultimele zile de viață; denumirea lor creează
reticență în accesarea serviciilor, motiv pentru care se întâlnesc tot mai rar.
29
II. FACTORI CARE AU INFLUENȚAT
DEZVOLTAREA BIOETICII
Dacă ar fi să ierarhizăm t ermporal cele două domenii care au condus la apariția
bioeticii, am putea afirma în mod cert că morala precede medicina propriu -zisă. Altminteri,
nu am putea explica ce anume i -a făcut pe primii oameni să caute să aducă alinare semenilor
lor. Acolo nu pute a fi vorba nici de curiozitate științifică, nici de cercetare, nici de experierea
unor tehnici noi de vindecare sau de prevenție. Atunci când știința medicală era la
începuturile ei, iar tehnicile de vindecare erau rudimentare, adesea dublate de incantații și
descântece, conștiința și iubirea de oameni erau promotorii actului medical în sine. Evoluția
societății, industrializarea putern ică și secularizarea inerentă lor au condus la o răsturnare a
situației. Astăzi, știința pășește ascendent spre zări tot ma i clare ale medicinii, însă parcă în
detrimentul conștiinței și al iubirii de oameni. Scientia gratia scientiae reprezintă telosul
ratat al medicinii.
Dacă la începuturile omenirii morala era cea care determina actul medical, în timp,
cercetările științif ice – în dorința uneori luciferică de a -și depăși limitele – au renunțat să mai
țină cont de anumite principii etice, întrucât acestea le îngrădeau „ libertatea ”. Astăzi însă,
există încercări disperate de a repoziționa actul medical în sfera protectivă a m oralei. E
incorect să credem – așa cum de nenumărate ori se afirmă – că bioetica a apărut prin anii
’70. Dacă ne -am referi stricto sensu la termenul în sine, e drept că celebrul oncolog Van
Rensselaer Potter a folosit pentru prima dată cuvântul bioetică , pentru a defini acea punte de
legătură dintre știință și conștiință. Legătura, însă, exista a mundo conditio .
2.1. Cercetări științifice imorale ale secolului XX
Atunci când vorbim despre cercetările științifice care au creat contextul favorabil
apariției bioeticii, ne vom referi doar la acelea în care drepturile celor implicați în cercetare
au fost încălcate. Situațiile pe care le vom descrie s -au constituit în adevărate abuzuri,
cercetătorii nemaiținând seama de faptul că subiecții studiilor respective e rau ființe umane.
În majoritatea situațiilor, s -a dorit observarea evoluției anumitor boli în lipsa tratamentului,
chiar dacă acesta era disponibil. Uneori, persoanelor implicate în studiu li s -au inoculat
diverse virusuri, alteori selecția pentru studiu s -a făcut în funcție de starea de boală existentă.
De fiecare dată însă, pacienților li s -a promis o stare de sănătate îmbunătățită, fapt care nu s –
a întâmplat.
30
De obicei, cei implicați în studii erau persoane vulnerabile (de culoare, copii cu retard
minta l, bătrâni, persoane aflate în detenție) provenind din medii sărace. De menționat este
faptul că, în cele mai multe cazuri, aceste cercetări erau făcute cu știința autorităților.
2.1.1. Studiul Tuskegee
În perioada 1932 – 1972, timp de 40 de ani, s -a desfășurat un studiu pe o comunitate
săracă și analfabetă de afro -americani în orașul Tuskeegee din comitatul Macon, Alabama.
Zona a fost aleasă prin prisma faptului că incidența sifilisului era deosebit de crescută acolo.
Din cei 27000 de locuitori ai regiunii, 82% erau afro -americani, iar 36% erau deja infectați
cu sifilis44. Din cauza acestor cifre, s -a pornit în cercetare de la o ipoteză greșită: este posibil
ca sifilisul să fie mai degrabă o problemă a rasei negre decât a tuturor oamenilor.
Cercetătorii au folos it 600 de persoane în studiu, dintre care 399 erau infectate cu
Treponema pallidum (spirochetă care cauzează sifilisul). Subiecții sănătoși erau folosiți
drept grup de control. În fapt, se dorea evidențierea eventualelor diferențe între evoluția bolii
la persoanele albe față de cele de culoare. Participanților la studiu nu li s -a explicat care este
scopul cercetării, ei fiind informați de faptul că au un „ sânge rău ”.
Pentru cercetători, studiul apărea ca fiind perfect moral și legal, întrucât populația
respectivă oricum nu avea acces la medicația necesară vindecării, astfel că ei vedeau această
„cercetare ” drept observarea unui fapt la care nu au contribuit în nici un fel. În argumentarea
lor, s -au sprijinit pe teoria specialistului în fiziologie Claude Ber nard, care, la final de secol
XIX, definea noțiunea de „ studiu în natură ” ca având conotații total diferite de „ experiment ”.
Într-unul dintre articolele sale45, el caracteriza studiul în natură ca fiind o observație
pasivă, spre deosebire de experiment care comporta anumite implicații din partea omului de
știință. Chiar dacă cercetătorii au menționat faptul că studiul din Tuskegee era doar o
observație, totuși, prin diagnosticarea pacienților cu sifilis și includerea lor într -un anumit
lot, acestea devenea un experiment în sine. În plus, observația pasivă nu poate exista ca
noțiune în cadrul unui act medical atât timp cât profesionistul în sănătate are toate metodele
pentru a stopa patologia.
La finalul studiului, sau, mai exact, atunci când acesta a fost s topat, 74 de persoane
erau încă în viață, dar mai bine de 100 dintre participanții la studiu au decedat din cauza
44 ANN FOURTNER , CHARLES FOURTNER , CLYDE FREEMAN HERREID , Bad Blood: A Case Study of the
Tuskegee Syphilis, Journal of College Science Teaching , aprilie 1994, pp. 277 -285
45 CLAUDE BERNARD , An introduction to the Study of Experimental Medicine , 1865, New York / Ediția Dover,
1957, pp.5 -22
31
complicațiilor leziunilor sifilitice46. Pe lângă aceștia, au apărut infecții noi – la soțiile celor
infectați – și infecții congenitale – la co piii care se nășteau din părinți infectați.
Desigur, principală problemă bioetică reclamată a fost neobținerea consimțământului
informat în desfășurarea studiului. Mai m ult însă, aspectul cel mai grav a fost privarea de
tratamentul vindecător atunci când a cesta a apărut, mai ales că din 1943 se știa de efectul
benefic al penicilinei în acest tip de infecții, iar din 1950 aceasta a fost utilizată pe scară largă
în acest sens. Așa se face că studiul a durat încă 22 de ani, timp în care alți pacienți erau
tratați cu succes, la costuri minime.
2.1.2. Studiul Willowbrook
În perioada anilor 1955 -1970, la Școala de Stat Willowbrook din Staten Island, New
York, s -a desfășurat un studiu referitor la utilitatea unui vaccin de imunizare împotriva
hepatitei. Subiecții au fo st 700 de copii cu retard mintal, cu vârsta cuprinsă între 3 și 10 ani,
o jumătate dintre ei fiind infectați voit, iar cealaltă jumătate fiind grupul de control.
Cei care au condus studiul au fost Saul Krugman47 și Robert McCollum. Justificările
lor au fos t foarte variate. E adevărat că foarte mulți dintre copiii care erau admiși în instituție
se infectau relativ repede de la ceilalți copii. Acest fapt nu justifică însă infectarea lor sigură
și deliberată, cu scopul de a urmări modalitatea de evoluție a bol ii. Experimentul a făcut
puțină lumină în înțelegerea modului de transmitere și evoluției a hepatitei, însă felul în care
acesta a fost efectuat a atras oprobiul eticienilor și al societății civile. Krugman a înțeles
faptul că există o hepatită A, cu trans mitere digestivă și o hepatită B, transmisă în principal
prin sânge și ale fluide biologice. Totuși, experimentul este lipsit de etică din mai multe
motive.
Mai întâi, trebuie amintit scopul principal al experimentului. Nu a existat nicio
justificare moral ă, întrucât inițiatorii studiului nu și -au dorit imunizarea copiilor și ferirea lor
de o posibilă infectare cu hepatită.
Apoi, copiii care au participat la studiu nu au putut beneficia de rezultatele studiului.
Nicio persoană nu poate fi folosită drept sub iect de cercetare în vederea identificării unor
soluții terapeutice pentru alte persoane.
46 ALLAN M. BRANDT , Racism and research: The case of the Tuskegee Syphilis study. The Hastings Center
Report 1978, 8:21 -29.
47 Studiul a fost foarte mult discutat, astfel că în 1986, autorul principal a editat un articol în care încerca o
justificare a întregului experiment, amintind contextul istoric și beneficiile obțin ute: Saul Krugman, The
Willowbrook Hepatitis Studies Reivisted: Ethical Aspects, Reviews of Infectious Diseases, vol. 8, nr. 1, 157 –
162
32
De asemenea, copiii care au participat la experiment erau cu dizabilități, iar părinții
lor nu au înțeles riscurile la care îi expun. E adevărat că li s -a cerut cons imțământul, însă li
s-a prezentat experimentul ca o metodă inovativă de prevenire a hepatitei, astfel că ei au
înțeles că ar fi vorba de un beneficiu.
Se pune azi și problema utilizării rezultatelor experimentelor științifice imorale. Este
moral să folosi m un vaccin care a fost descoperit/dezvoltat prin încălcarea flagrantă a
drepturilor unor semeni de -ai noștri? Este justificată moral suferința lor pentru binele nostru?
2.1.3. Experimentul Holmesburg
Între anii 1951 și 1974, dr. Albert Klingman, medic dermatolo g, a început o serie de
experimente pe deinuții închisorii Holmesburg din Philadelphia. Cel puțin 75 de deținuți au
fost expuși la doze crescute de dioxină, un compus cancerigen al agentului portocaliu48, în
ideea de a testa reacția tegumentului uman.
Deținuții au fost plățiți din banii oferiți de Dow Chemical, o companie care producea
erbicide și alte tipuri de chimicale. Alte experimente erau plătite de Johnson&Johnson și
presupuneau testarea unor șampoane, deodorante sau alte produse cu risc radioactiv. De
menționat este faptul că în unele situații, dr. Klingman văzând că nu există niciun efect
advers, a mărit – fără știința companiei finanțatoare – doza de dioxină de 468 de ori49.
Studiul a încălcat normele eticii medicale prin nerespectarea consimțământ ului
informat, prin alegerea unor subiecți vulnerabili care au fost plătiți și cărora li s -au ascuns
scopul real al studiului și efectel e adverse care puteau să apară și nu în ultimul rând prin
nerespectarea protocolului de cercetare inițial.
2.1.4. Experimente cu celule canceroase
În anul 1952, dr. Chester Southam, virusolog în cadrul Institutului Sloan -Kettering,
a obținut permisiunea guvernamentală de a injecta celule canceroase unui număr de 14
deținuți, majoritatea de culoare, aflați în detenția închisorii din Ohio. Studiul a fost aprobat
și mai apoi sponsorizat de National Institute Health. Deși li s -a promis că nu există niciun
48 Agentul portocaliu este o substanță chimică, obținută prin combinarea a două tipuri de erbicide, cherosen,
motorină și dioxină, utilizată pentru defolierea plantelor. S -a folosit de către S.U.A. între 1962 -1971, în cadrul
Războiului din Vietnam, unde a avut un dublu scop: căderea frunzelor copacilor și astfel facilitarea observării
trupelor de gherilă comuniste și obligar ea populației să se mute în zonele urbane, dată fiind imposibilitatea de
a cultiva terenurile. Consecințele au fost mult mai nefaste: milioane de vietnamezi s -au născut cu anomalii
congenitale, iar cei care erau în viață în perioada atacului au fost mutila ți, unii murind din cauza leziunilor
grave.
49 RONALD MUNSON , Intervention and reflection: Basic issues in medical ethics , Thomson/Wadsworth,
Chicago, 2003, p. 69
33
risc, totuși, unii dintre ei au murit, alții au dezvoltat mestastaze, iar alții au avut tumori care
au fost operate, uneori cu re cidivă50.
Deși a existat un precedent nefericit, experimentele au continuat în anul 1963, la
Spitalul evreiesc de boli cronice din Brooklyn, când același dr. Chester Southam, ajutat de
dr. Emanuel Mandel au injectat celule canceroase la 22 de pacienți senil i pentru a vedea
capacitatea organismului de a le respinge. Ipoteza studiului se referea la faptul că organismul
care suferă de o anumită boală poate respinge celulele canceroase la fel de rapid ca și unul
sănătos și mult mai rapid decât unul care suferă d eja de cancer51. Experimentul nu a întrucât
criteriile etice care presupuneau obținerea unui consimțământ informat înaintea includerii
subiecțiilor în studiu și existența unui scop care să aducă beneficii acestora. În fapt, alegere
grupului de studiu a fost făcută în mod voit eronat, întrucât obținerea consimțămân tului era
imposibilă din cauza declinul ui cognitiv de care sufereau pacienții.
Licența doctorului Southam a fost suspendată timp de un an de zile, însă în 1964 el
a fost ales președinte al Societăți i Americane de Cancer. Observăm faptul că în numele unor
progrese ale științei, unii cercetători au beneficiat de maximă clemență în situațiile în care
drepturile persoanelor incluse în studiu erau încălcate.
2.1.5. Experimentul cu thalidomidă
Între anii 1957 -1961, se recomanda femeilor însărcinate un preparat (thalidomida)
care era destinat ameliorării grețurilor matinale și insomnia. Medicamentul a fost introdus
pe piață de compania farmaceutică Chemie Grünenthal din Germania, care l -a prezentat ca
fiind un pre parat sigur, fără efecte adverse serioase.
S-a constatat ulterior faptul că nou -născuții prezentau anomalii grave, uneori
incompatibile cu viața, alteori cu handicapuri care necesitau permanent grija cuiva. Printre
cele mai severe afecțiuni se numărau orb irea, focomelia52, anomaliile cardiace ș.a. .
În 1962, se estima că peste 7000 de copii s -au născut cu malformații și se preciza
faptul că o singură tabletă era suficientă să creeze probleme congenitale53. O parte dintre
50 ALLEN HORNBLUM , They were cheap and available: prisoners as reasearch subjects in twentieh century
America , BMJ, 1997, 315:1437
51 ROBERT MULFORD , Experimentation on Human Being , Standford Law Review, vol. 20, nr. 1, Noiembrie
1967, pp. 99 -117
52 Focomelia este o afecțiune caracterizată prin lipsa segmentului proximal a unui membru, cealaltă part e fiind
inserată direct la nivelul trunchiului (la membrul superior, mâna este atașată direct de trunchi, fără braț și
antebraț); poate apărea sub multiple forme
53 TRISTAN COOPER -ROTH, The Effects of Thalidomide on Embryonic Development . Embryo Project
Encyclopedia (2010 -09-12). ISSN: 1940 -5030, disponibil la http://embryo.asu.edu/handle/10776/2061 –
accesat la 05 mai 2016
34
copiii afectați trăiesc și astăzi, în cercând să -și obțină în instanță drepturi materiale care să le
asigure su bpraviețuirea, dată fiind incapacitatea lor permanentă de muncă. Deși
nedemonstrată, este adesea invocată o presupusă legătură între politica nazistă și
thalidomidă, în sensul în care efectele adverse ale preparatului ar fi fost cunoscute dinainte,
dar ascunse publicului. La ora actuală, thalidomida a reapărut, utilizarea medicamentului
fiind benefică în tratamentului mielomului multiplu54, deci fără nicio legătură cu i ndicațiile
iniția le.
2.2. Reglementări în domeniul eticii medicale
2.2.1. Codul de la Nuremberg
În perioada 1939 -1945, medicii naziști au desfășurat numeroase experimente
medicale pe subiecți umani, în special în cadrul unor populații vulnerabile (cum erau
prizonierii din lagărele naziste), având consecințe deosebit de grave de la mutilări și până la
decese.
Lipsa unor documente explicite care să reglementeze cadrul legal al desfășurării
cercetărilor medicale pe subiecți umani au permis oamenilor de știință în genere și medicilor
în special să activeze în afară oricăror principii bioetice. Deși conceptul de consimțământ
informat exista, obligativitatea aplicării lui concrete în cercetările științifice nu era
reglementată juridic. De asemenea, nu exista nici un document care să creio neze contextul
bioetic al relației dintre cercetător și subiecții participanți, astfel încât fiecăreia dintre părți
să-i revină drepturi și obligații egale . Tot astfel, nu s -a reglementat posibilitatea de a renunța
oricând la experiment, dacă riscurile li se păreau mai mari decât beneficiile. Astfel, Codul
de Nuremberg ( Nuremberg Kodex ) din 1947 devine primul document oficial care
reglementează aceste aspecte.
În urma procesului de acuzare a celor 23 de doctori naziști, 15 au fost găsiți vinovați.
Pe baza analizei ororilor făcute de ei, Codul de la Nuremberg propunea, în 10 puncte,
obligativitatea obținerii consimțământului informat de la fiecare participant la experiment,
necesitatea unei cercetări prealabile pe animale acolo unde este posibil, posibilitat ea
subiecților participanți de a se înscrie voluntar și de a se retrage în orice moment fără
repercusiuni, precum și stabilirea unui raport beneficiu – risc supraunitar.
54 DEBORAH GOLDMAN , Thalidomide use: past history and current implications for practice , Oncol Nurs
Forum. 2001 Aprilie; 28:471 -7
35
Dat fiind contextul ororilor naziste care au generat această dezbatere, documentul nu
a avut un ecou extraordinar în practica clinică, întrucât situațiile descrise erau privite ca ceva
excepțional, deci fără importanță pentru practica de zi cu zi . Mai mult, documentul nu a avut
pretenția și nici autoritatea unei legi, însă a reprezentat ba za viitoarelor dezbateri și
documente etice care vizau desfășurarea cercetărilor pe subiecți umani în condiții de
respectare a principiilor bioetice ale cercetării.
2.2.2. Declarația de la Geneva
În anul 1948, Asociația Medicală Mondială (Wolrd Medical Associa tion – WMA) a
emis Declarația de la Geneva55, care reprezintă o formulare actualizată a Jurământului lui
Hipocrate. S -a renunțat la formula jurământului pe zei și s -au exclus chestiunile legate de
depășirea competențelor. De asemenea, s -au adăugat criterii precum vârsta, credința, etnia,
statutul social, afilierea politică sexul, orientarea sexuală, dizabilitățile – care nu pot constitui
motive de discriminare.
Declarația a fost adoptată inițial în Elveția, iar apoi a fost amendată în repetate
rânduri, în 1 968, 1983, 1994, 2005, 2006 și 2017.
Interesant de m enționat este faptul că ultim ele ediții ale Declarației au suferit
modificări la paragraful „ Sănătatea pacienților mei va fi prima mea îndatorire ”. Inițial,
Declarația prevedea că „ Sănătatea și viața pac ienților mei va fi prima mea îndatorire ”, însă
datorită noilor biotehnologii care permit prelungirea vieții cu o serie de costuri
disproporționate cu beneficiul, s -a precizat că sănătatea este principala îndatorire a
medicului, iar nu viața în orice contex t. Nu este vorba de o lipsă de respect față de viață, ci,
dimpotrivă, de prețuirea vieții și înțelegerea morții ca fenomen care, atunci când survine în
mod firesc, nu trebuie amânat prin prelungirea unor agonii greu de suportat.
Tot astfel, ultima formă a Declarației (2017) menționează datoria respectării
autonomiei pacientului, aspect care nu se regăsea în varianta inițială. Această mențiune este
consecința unei paradigme ce s-a dezvoltat obsesiv în Occident, pri n care persoana trebuie
să fie independentă , autonomă, liberă să decidă pe propriu -i trup. Abordarea este net
deosebită de paternalismul medical încă majoritar în România.
Deși încă de la varianta Jurământului lui Hipocrate se cerea respect pentru profesori
din partea ucenicilor, nu exista și rever sul acestei atitudini. Ca rezultat, ultima formă a
Declarației menționează că profesorii, ucenicii și medicii își datorează respect reciproc.
55 A nu se confunda cu Declarația de la Geneva privind drepturile copilului, din 1924
36
S-a mai adăugat și obligația medicilor de a -și împărtăși cunoștințele altor specialiști,
dacă acest lucru este în beneficiul pacienților. Nu în ultimul rând, medicul trebuie să jure că
își va îngriji sănătatea proprie și se va specializa continuu, pentru a putea fi în folosul
pacienților săi, la cele mai înalte standarde.
2.2.3. Declarația de la Helsinki
Elaborată de Asoci ația Medicală Mondială, în 1964, în Finlanda, declarația conține
o introducere în care se face referire la importanța datoriei medicului de a asigura sănătatea
celor pe care îi îngrijește și se menționează faptul că principiile existente pot suferi
modific ări, nu sunt legi și nu exonerează medicul de răspunderea etică, civilă și penală din
țara sa.
În plus, documentul conține un capitol referitor la cercetarea clinică și unul despre
condițiile etice pe care trebuie să le întrunească cercetarea non -terapeuti că pe subiecți umani.
Pe lângă principiile existente în Codul de la Nuremberg, prima formă a declarației
de la Helsinki prevedea încă două aspecte esențiale. Primul, faptul că interesele individului
surclasează interesele societății, în sensul că nu se po ate efectua o cercetare științifică pe un
număr de indivizi care nu au niciun beneficiu, doar pentru ca medicina să cerceteze și
societatea să beneficieze de progresul ei. Al doilea aspect era referitor la faptul că fiecare
individ are dreptul și trebuie s ă primească cel mai eficient tratament existent pentru patologia
sa.
O modificare esențială față de Codul de la Nuremberg este referitoare la
consimțământul informat, care aici comportă anumite nuanțări. Mai exact, obligativitatea
obținerii acestui consim țământ într -o cercetare nu este obligatorie dacă medici au motive
specifice, care vor fi transmise comisiei de etică. Schimbarea de paradigmă provine tocmai
din aceea că actul emis la Nuremberg păstra încă evidente abuzurile naziste (motiv pentru
care cons imțământul voluntar era primul punct obligatoriu), iar declarația dată la Helsinki
propunea abordarea paternalistă a medicinii în care medicul ghidează pacientul așa cum știe
el că este mai bine pentru sănătatea lui.
Declarația a suferit modificări în ani i 1975, 1983, 1989, 1996, 2002. În timp,
Declara ția a devenit foarte amplă, conținând numeroase recomandări. Totuși, nu s -a ajuns la
un consens referitor la posibilitatea adoptării unanime a acestor principii, documentul fiind
unul dintre cele mai dezbătut e.
37
2.2.4. Raportul Belmont
În anul 1979, Comisia Națională pentru Protejarea Subiecților Umani ai Cercetărilor
Biomedicale și Comportamentale din S.U.A. a elaborat un document referitor la principiile
etice și ghidurile pentru protecția subiecților umani implica ți în cercetare, numit Raportul
Belmont.
Documentul, răspuns la atrocitățile unor cercetări precum Studiul Tuskeegee, făcea
referire la nevoia stringentă de a obține consimțământul actorilor implicați în cercetare, care
nu mai puteau fi folosiți drept ins trumente pentru un ele studii care ar aduce beneficii
societății. Consimțământul presupunea informarea corectă, înțelegerea deplină și, în final,
participarea voluntară. În c ategoria populației vulnerabile au fost incluși copiii, deținuții și
femeile însărc inate.
De asemenea, s -au menționat ca fiind obligatorii principii precum justiția (echitatea),
respectul pentru persoană și beneficiul acesteia.
2.2.5. Ghidurile CIOMS
Consiliul Organizațiilor Internaționale de Științe Medicale (CIOMS) este o
organizație nonguv ernamentală, fondată în 1949 de către Organizația Mondială a Sănătății
împreună cu UNESCO, cu scopul principal de a oferi ghiduri de bune practici în ceea ce
privește cercetarea biomedicală.
În anul 1993, CIOMS a elaborat un document numit Ghiduri de Etic ă Internațională
pentru Cercetarea Biomedicală care implică subiecți umani, care reglementează aspectele
legate de consimțământul informat, recrutarea participanților la studiu, implicarea în studiu
a grupurilor vulnerabile, dar și de posibilele conflicte interes între echipele de evaluare a
proiectelor și cercetători .
Documentul inițial (1993) cuprindea 15 ghiduri, iar cel mai recent (2002) cuprinde
21.
2.3. Descoperiri medicale în cea de -a doua jumătate a secolului XX
Pentru a putea înțelege care a fost rol ul noilor biotehnologii în apariția bioeticii, va
trebui să facem referire la câteva dintre cele mai importante descoperiri medico -științifice
ale secolului XX. Au existat multe descoperiri științifice în cea de -a doua jumătate a
secolului XX, însă aici v om menționa doar câteva dintre cele care au avut un rol major în
evoluția bioeticii.
38
2.3.1. Enovid – primul medicament contraceptiv avizat din istorie
În ordine cronologică, un moment după 1950 care a revoluționat gândirea medicală
a fost descoperirea medicament elor contraceptive. Chiar dacă și până în secolul XX existau
metode contraceptive, descoperirea pilulei care separa sexualitatea de procreare printr -o
administrare simplă și, aparent, fără efecte secundare, a reconceptualizat sfera ginecologică.
Cercetăril e referitoare la mestranol și noretinodrel (substanțele conținute de medicamentul
denumit comercial Enovid) au început prin anii 1950. Cel care a fost preocupat în mod
deosebit de a aduce produsul în forma lui finită a fost chimistul Frank Colton56.
Astfel , firma G.D. Searle, o subsidiară a celebrei Pfizer, produce în 1957
medicamentul numit Enovid57, care s -a bucurat de o popularitate extraordinară,
reprezentanții companiei obținând peste 37 milioane de $ din vânzarea lui58. Exista o singură
piedică: medicam entul se prescria pentru diverse patologii menstruale, astfel că el nu avea
aprobarea Food and Drug Administration (FDA) pentru a putea fi administrat pe termen
lung, unei persoane sănătoase. În plus, Vaticanul a pornit o luptă aprigă cu metodele
contracep tive, susținând că singurele variante acceptate ar fi abstinența totală și metoda
calendarului, prin care cuplul se ferește de a avea relații intime în perioada fertilă.
56 Cercetările sale au avut la bază descoperirea noretisteronei de către Carl Djerassi, în 1951 – studiul său i -a
adus porecla de The Father of The Pill
57 Vezi ELIZABETH SIEGEL WATKINS , How The Pill became a lifestyle drug: the pharmaceutical industry and
birth control in United States since 1960 , Am J Public Health, 2012, 108: 1462 -1472
58 AMERICAN EXPERIENCE , The Pill, Public Broadcasting System. disponibil la
http://www.pbs.org/wgbh/amex/pill – accesat la 12 mai 2016
39
Prima reclamă a contraceptivului Enovid, adresată doar medicilor – imagine
preluată de la https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3464843 – accesat la 8 mai
2016
John Rock, un medic ginecolog american care a contribuit și el la cercetările
referitoare la progestin59, a susținut că prin această pastilă se prelungește doar perioada în
care relațiile dintre soți sunt „ sigure ”. Cu toată această campanie pro -contracepție,
producătorului i -a fost teamă să facă reclamă acestui medicament, deoarece avea în vede rea
posibila reacție negativă a Bisericii Romano -Catolice, care , prin autoritatea ce o avea, i-ar fi
discreditat și celelalte produse. Din această cauză, reclamele companiei producătoare erau
rezervate doar medicilor specialiști, care erau îndemnați să sug ereze produsul femeilor,
pentru a -și crește notorietatea60. Nu după mult timp, în 9 mai 1960, FDA a aprobat firmei
G.D. Searle și s -a permis vânzarea acestui medicament cu scopul precis de a împiedica
ovulația și a evita, astfel, sarcinile nedorite. În 1965 , legislația americană prevedea
posibilitatea vânzării acestui medicament numai cuplurilor căsătorite, fapt care a durat până
în 1972.
Dincolo de efectul său terapeutic, acest medicament a condus la libertinaj sexual, iar
în locul prevenției avortului, fre cvența acestuia a crescut drastic, prin toate acestea
realizându -se „nimicirea moralei tinerilor ”61. Observăm astfel faptul că apariția acestui tip
de medicamente, a condus la numeroase probleme bioetice: este moral să separăm
sexualitatea de procreare? est e moral să administrezi substanțe care previn ovulația? dar care
sunt abortive? este, din punctul de vedere al moralei, mai bine să utilizezi metode naturale,
precum abstinența? Toate acestea și încă multe alte întrebări au creat numeroase dileme între
oamenii de știință și eticieni sau reprezentanți ai Bisericilor.
2.3.2. Descoperirea ADN -ului și implicațiile sale gen-etice
Descoperirea ADN -ului este legată de numele lui Watson și Crick, însă istoria acestor
cercetări este cu cel puțin un secol mai veche. În 18 59, Charles Darwin, biologul fondator al
teoriei evoluției speciilor, scrie cartea „ Originea Speciilor ”. Ideea centrală a operei sale este
59 MARGARET MARSH , The Fertility Doctor: John Rock and the Reproductive Revolution , Johns Hopkins
University Press, Baltimore, 2008, p. 170
60 ELIZABETH SIEGEL WATKINS , How The Pill became a lifestyle drug: the pharmaceutical industry and birth
control in United States since 1960 , Am J Public Health, 2012, 108:1462 -1472
61 RUDOLF EHMANN , Mijloace anticoncepționale. Efecte secundare fatale despre care nu se vorbește. Un
bilanț critic din punctul de vedere al unui ginecolog , trad. de Asociația Pro -Vita, Sibiu, 1990, p. 15
40
aceea că animalele și plantele nu au putut apărea fortuit în istorie, ci ele – provenind dintr –
un strămoș comun – s-au transformat prin prisma selecției naturale.
La puțină vreme după aceasta, în 1866, Gregor Mendel desfășoară o serie de
experimente cu ajutorul plantelor de mazăre, prin care demonstrează primele principii ale
geneticii, rămase în istorie ca legile eredi tății ale lui Mendel .
La câțiva ani mai târziu, în 1869, Friedrich Miescher, după finalizarea cursurilor de
medicină, se mută în laboratorul biochimistului Felix Hoppe -Seyler, unde își propune să
cerceteze elementele de bază ale vieții („ the building bloc ks of life ”). În timpul cercetărilor
sale, descoperă o substanță cu proprietăți neașteptate, cu o structură diferită de celelalte
proteine și pe care – datorită izolării sale din nucleul celulelor – o numește „ nuclein” , termen
folosit azi în ADN62. E import ant de menționat faptul că Miescher a bănuit rolul acestei
substanțe nou -descoperite în ereditate63, însă nu a acordat o importanță deosebită acestui
fapt. Poate acesta este și motivul pentru care, deși el a observat pentru prima dată molecula
de ADN, numel e său nu este asociat cu descoperirea.
În 1889, Richard Atmann, anatomist și histolog german, student al lui Miescher,
identifică o serie de metode de purificare a substanței pe care o va numi acid nucleic . Studiile
sale au fost efectuate în special pe țe suturi animale și pe drojdie64. Este pentru prima dată în
istorie când se folosește acest termen.
Pe baza celor descoperite, având creionate câteva principii ale geneticii, în 1902, Sir
Archibald Edward Garrod asociază pentru prima dată teoriile lui Mendel cu o boală umană:
alcaptonuria65. Studiul a fost făcut pe câteva familii ai căror membri erau afectați de această
boală.
Observăm că fiecare descoperire biomedicală era, de fapt, o poartă spre noi cercetări
care să vină în slujba omului aflat în suferință. Înțelegerea mecanismelor de producere, în
special datorită legilor geneticii și ale frânturilor de cunoștințe în privința ADN -ului, a făcut
mult mai complexă diagnostica rea și a facilitat tratamentul multor patologii.
În paralel însă, la începutul secolul ui XX, descoperirile din domeniul științei suscitau
și interesul unor specialiști din alte domenii. Astfel, în 1908, Francis Galton citind cartea
62 RALF DAHM , Friedrich Miescher and the discovery of DNA , Dev Biol. 2005 Februarie 15;278:274 -88
63 RALF DAHM , Discovering DNA: Friedrich Miescher and the early years of nucleic acid research , Hum
Gene t. 2008 Ianuarie; 122:565 -81
64 GERALD KARP, Cell and Mollecular Biology: Concepts and Experiments , John Wiley and Sons, New York,
1999, p. 413
65 Alcaptonuria este o tulburare în metabolismul fenilalaninei și al tirozinei, caracterizată prin imposibilitate a
organismului de a le degrada. Rezultă astfel un compus toxic, alcapton, care se excretă prin urină și îi dă
acesteia o culoare neagră atunci când este expusă la aer
41
vărului său Charles Darwin – „Originea Speciilor ” – și-a dat seama că societatea nu lasă
selecția naturală să se manifeste, ci, dimpotrivă, îi ajută pe cei slabi și neputincioși. Or, spune
Galton, această abordare ar conduce la o „«revenire spre mediocritate», o frază pe care a
inventat -o mai întâi în statistici și care s -a transformat mai târziu în «regresia spre
mijloc» ”66. Teoriile sale apar în contextul în care deja se cunoșteau o parte dintre informațiile
referitoare la ADN și funcțiile sale.
E ușor de observat că orice descoperire biomedicală, dincolo de a fi un real succes în
ceea ce privește modul de înțele gere a organismului uman, poate crea interes și reflecție și
în alte domenii conexe, nu de puține ori cu o serie de consecințe nefaste. Galton a introdus
termenul de eugenie , care sugera îmbunătățirea specifiei prin ghidaj genetic. Trebuie
amintită turnura pe care a luat -o acest concept în perioada nazistă, când s -a început
încurajarea reproducerii cuplurilor cu anumite calități și d escurajarea (apoi plătirea, și în
final obligarea) cuplurilor care nu aveau calitățile dorite (un IQ crescut, de exemplu). De
asemenea, în aceeași perioadă au fost omorâte multe persoane cu dizabilități, printre care și
copii.
Dincolo de aceste aspecte negative, în paralel, cercetările referitoare la ADN au
continuat. Deși în 1893, fiziologul german Albrecht Kossel a sugerat o po sibilă legătură între
gene și acidul nucleic67, totuși, abia în 1929 lucrurile devine mai clare prin cercetările
biochimistului Phoebus Aaron Theodore Levene, care a făcut diferența între acidul
ribonucleic și acidul dezoxiribonucleic, arătând și compoziția acestora.
Totuși, nimeni nu credea la acea vreme că ADN -ul, o structură considerată pe atunci
foarte simplă, ar putea fi responsabilă de transferul informațiilor către descendenți. În 1944,
Oswald Theodore Avery împreună cu o echipă de cercetători fac un experiment prin care
demonstrează că ADN -ul unei specii moarte, inactive, odată injectat într -o specie vie, îi
transmite acesteia din urmă unele dintre caracteristicile sale, pe care le vor moșteni și
viitoarele generații. Chiar dacă nu a fost în mod expli cit expusă, teoria lor sugera că genele
sunt formate din ADN și nu din proteine, așa cum credeau majoritatea68.
Lucrurile au evoluat și până ca Watson și Crick să observe structura dublu helicoidală
a ADN -ului, în 1950 un biochimist pe nume Erwin Chargaff a adăugat cercetărilor anterioare
66 NICOLAE SFETCU , Eugenia: Trecut, Prezent, Viitor , CreateSpace Independent Publishing Pl atform, 2018,
p. 34
67 BURTON FELDMAN , The Nobel Prize: A History of Genius, Controversy and Prestige , Arcade Publishing,
New York, 2001, p. 256
68 MATTHEW COBB, OSWALD AVERY , DNA, and the transformation of biology , Current Biology, vol. 24, 2,
2014:55 -60
42
încă două informații prețioase. În primul rând, el a menționat cantitatea de adenină ca fiind
egală cu cea de timină (A = T) și cea de guanină cu cea de citozină (G = C). În al doilea rând,
precizarea sa referitoare la cant itatea diferită de A,C,T,G care variază în funcție de specie a
întărit ideea expusă anterior că ADN -ul și nu proteinele ar putea fi materialul genetic.
În 1952, Rosalind Elsie Franklin fotografiază pentru prima dată fibre de ADN
cristalizate, poze care vo r sta la baza descoperirii structurii ADN. Probabil din cauza iradierii
repetate la care s -a expus, Rosalind Franklin a decedat în 1958 la vârsta de doar 38 de ani,
nereușind să se bucure de Premiul Nobel acordat descoperirii la care a contribuit masiv, lu i
Watson și Crick, în 196269.
„Fotografia 51” – suprinsă de Raymond Gosling, ucenic al Rosalindei Franklin; fotografia
a fost făcută în urma difracției cu raze X a unui fragment ADN – preluată de la
http://hilobrow.com/2010/07/25/rosalind -franklin – accesat la 22 mai 2016
Momentul culminant în descoperirea ADN -ului a fost în anul 1953, când James
Watson și Francis Crick descoperă structura de dublu helix. Propunerea lor pentru structura
ADN -ului a fost publicată pentru prima dată în revista Nature70. Menț iunile lor au fost
confirmate și de studiile ulterioare, iar din acel moment, cercetările genetice legate de
suportul materiale al informației ereditare au vizat mai ales observarea legăturii dintre
materialul genetic și apariția anumitor boli, dar și proi ecte mai îndrăznețe precum clonarea.
69 ANDRZEJ STASIAK , Rosalind Franklin , EMBO Rep . 2001 Martie 15; 2: 181.
70 JAMES WATSON , FRANCIS CRICK , A structure for deoxyribose nucleic acid . Nature, 1953, 171:737 -738
43
2.3.3. Când goana după știință adoarme conștiința: primul transplant
de inimă
Ideea transplanturilor nu este una nouă, omul încercând din cele mai vechi timpuri să
înlocuiască anumite organe/țesuturi pierdute. Istoria mode rnă a transplanturilor cuprinde, în
ordine cronologică, un transplant de cornee în 1905 efectuat de Edward Zirm71, un transplant
de rinichi de la donor decedat (eșuat din cauza respingerii organului nou) în 1936 efectuat
de ucraineanul Yu Yu Voronoy72 și, un tr ansplant de succes între gemeni identici (reușit
datorită similitudinii materialului genetic) în 1954 realizat de Joseph Murray și David
Hume73.
Dezvoltarea medicamentelor imunosupresoare, care facilitau integrarea organului
nou primit și scădeau riscul ap ariției respingerii a deschis perspective încrezătoare acestei
activități medicale. P rimul transplant de inimă s -a realizat în 3 decembrie 1967, de către
chirurgul sud -african Christiaan Neethling Barnard, la spitalul Groote Schuur din Cape
Town. Cu o zi î nainte, Denise Darvall, o tânără de 25 de ani a fost lovită de o mașină, iar în
urma impactului au rezultat leziuni cerebrale grave, incompatibile cu viața74. Din acest
motiv, neurochirurgul care trebuia să o trateze a recomandat -o ca posibil donator de org ane.
Din păcate, la vremea respectivă, legislația nu prevedea nimic referitor la prelevarea
de organe de la un d onator a cărui inimă încă bătea, chiar dacă asistat. Deși medicina din
Cape Town de la acea vreme era destul de performantă, faptul că o asemen ea intervenție nu
a fost făcută într -o zonă de prestigiu medical a Europei sau a S.U.A. ne duce cu gândul la un
context legal și etic deosebit de permisiv în ceea ce privește procedurile medicale. Iată cum
o astfel de intervenție (aparent) terapeutică a de venit un important promotor al discuțiilor
legate de st abilirea unor standarde bioetice care să țină pasul cu progresele științifice.
Din punctul de vedere tehnic, pacienta a fost deconectată pentru scurt timp de la
ventilația mecanică, astfel că medicul l egist a putut declara decesul. Mai apoi, s -a realizat
abordul toracic, s -a montat o pompă de oxigen, s -a adus inima la o temperatură mai scăzută
și în final s -a excizat. S -a procedat apoi la atașarea organului prelevat, pacientul receptor
fiind un bărbat î n vârstă de 53 de ani, pe nume Louis Washkansky. El a trăit cu inima nouă
71 WENDY ARMITAGE ET ALL , The first successful full‐thickness corneal transplant: a commentary on Eduard
Zirm's landmark paper of 1906 , Br J Ophthalmol , 2006 Octombrie; 90:1222 –1223
72 DAVID HAMILTON , WILLIAM ALEXENDER REID, Yu. Yu. Voronoy and the first human kidney allograft .,
Surg Gynecol Obstet. 1984 Septembrie; 159:289 -94.
73 JOSEPH MURRAY ET ALL , Success ful homotransplantation of the human kidney between identical
twins . JAMA. 1956;160:277 –282
74 JOHAN BRINK , JOANNIS HASSOULAS , The first human heart transplant and further advances in cardiac
transplantation at Groote Schuur Hospital and the University of C ape Town . Cardiovascular Journal of Africa ,
20, 2009:31 –35
44
doar 18 zile, însă cauza decesului nu a avut legătură cu transplantul în mod direct, ci cu o
infecție pulmonară contactată pe un teren diabetic imunocompromis. Intervențiile următoar e
au avut un succes crescând: 4 din primii lui pacienți cu transplant cardiac au supraviețuit 1
an, unul 13 ani, iar altul chiar 23 de ani75. Desigur, nu s -a pus aici problema calității vieții,
majoritatea pacienților cu transplant cardiac rămânând cu dizab ilități multiple.
Barnard susținea la acea vreme că i -a rămas în minte imaginea unei cavități
pericardice goale76. În fapt, ceea ce i -a rămas în minte a fost o cavitate pericardică devenită
goală în urma intervenției sale care a excizat o inimă ce încă băte a. Știința căreia îi slujea
devine dintr -o dată potrivnică, trezindu -i conștiința că nu tot ceea ce posibil tehnic e și moral.
Specialiștii în etică au fost luați prin surprindere, întrucât nu existase precedent. Chiar dacă
intervenția sa a fost mult lăuda tă la acea vreme și chiar în posteritate, totuși, unii colegi de –
ai săi au precizat faptul că operația în sine era categoric mai simplă decât repararea unui
defect cardiac congenital, considerentele etice și legale fiind singurele limite care i -au oprit
să o încerce; afirmația nu e neapărat verosimilă, întrucât suc cesul lui Barnard a suscitat
interesul și altor chirurgi care au încercat acest tip de intervenție, dar cu rezultate mult mai
slabe.77
În anii următori, pe lângă varianta transplantului ortotopic, ce presupunea înlocuirea
unei inimi bolnave cu o inimă nouă de la donator, chirurgul Barnard a încercat și transplantul
heterotopic, care avea drept consecință existența a două inimi în același corp. Între anii 1974
și 1982, el a efectuat 40 de astfel de intervenții, cu o rată de supraviețuire la 1 an de 60%78.
O astfel de intervenție și o asemenea rată de supraviețuire îi creează omului de știință iluzia
atotputerniciei, uitând că, în fapt, el poate să cunoască atât cât îngăduie Dumnezeu,
capacitățile omen ești fiind în realitate limitate. Într -o atare situație, chiar dacă problemele
etice apar la nivelul conștiinței, ele sunt rapid trecute într -un colț de umbră datorită ovațiilor
celor entuziaști. Astfel, știința progresează într -un ritm alert în comparație cu dilemele
bioetice ale căror răspunsuri necesită dezbateri care durează.
În acest context, s -a pus problema redefinirii morții în ideea în care noile
biotehnologii puteau să mențină funcțiile vitale (metabolice, circulația, respirația) ale unui
pacient inconștient, cu leziuni cerebrale ireversibile. În luna septembrie a anului următor, în
75 DAVID COOPER , Christian Barnaard and his contribution to heart transplantation , J Heart Lung
Transplant, 2001 Iunie, 20:599 -610
76 Vezi JOHAN BRINK , JOANNIS HASSOULAS , The first human…
77 RAYMOND HOFFENBERG , Christiaan Barnard: his first transplants and their impact on concepts of
death . BMJ 2001; 323:1478 -1480.
78 JOANNIS HASSOULAS , CHRISTIAAN BARNARD , Heterotopic cardiac transplantation. A 7 -year experience
at Groote Schuur Hospital , Cape Town. S A fr Med J, 1984, Aprilie 28;65:675 -682
45
1968, la Harvard Medical School79 a fost desemnat un comitet care a realizat un raport
referitor la pacienții inconștienți care nu au speranță de viață. Acest comitet a menționat
faptul că este morală oprirea suportului funcțiilor vitale pentru pacienții care sunt în comă
ireversibilă și, în cazul în care acordul aparținătorilor legali permite, să se procedeze la etapa
de prelevare de organe.
2.3.4. Redefinirea morții: concept ul de „moarte cerebrală”
Începând cu dezechilibrul dintre cele 4 umori ale organismului – teorie susținută de
Hipocrate – și până la moartea trunchiului cerebral, din punctul de vedere medical moartea
a avut o varietate de definiții, schimbarea lor fiind p uternic influențată de contextul apariției
noilor biotehnologii.
Până în a doua jumătate a secolului XX, moartea a fost diagnosticată prin absența
bătăilor inimii și a mișcărilor respiratorii, întrucât după pierderea acestor funcții vitale
apăreau semnele morții reale, traduse la nivel somatic prin modificările cadaverice precoce
și tardive. Așa -numita moarte clinică este etapa în care, dacă se intervine în câteva minute și
dacă nu există leziuni incompatibile cu viața, este posibilă reanimarea funcțiilor v itale. La
nivel populațional, această definiție a morții este cel mai des utilizată, de unde și confuziile
care pot apărea.
Terapia intensivă a fost întotdeauna preocupată de situațiile de urgență,
amenințătoare de viață. O epidemie de poliomielită la Cope nhaga în 1952, soldată cu
numeroase decese, l -a provocat pe medicul anestezist Bjorn Ibsen să caute soluții pentru
pacienții care decedau din cauza complicațiilor la nivelul sistemului respirator. Acesta este
momentul descoperirii ventilației mecanice, car e la ora respectivă era efectuată printr -o
canulă introdusă în traheostoma realizată în prealabil. Autorul tehnicii își exprima bucuria
că un astfel de gest terapeutic, atât de simplu de efectuat, a putut salva numeroase vieți în
perioada epidemiei, oferin d ventilație artificială oricărui pacient avea nevoie80. Trebuie
reținut faptul că această tehnică a apărut în contextul unor patologii acute, ea nefiind
dezvoltată și nici propusă pentru stările terminale ale unor boli incurabile.
Pe baza inovației amintit e, a urmat mai apoi dezvoltarea sistemelor actuale de
susținerii a funcțiilor vitale, mutând astfel granița dintre viață și moarte. Totuși, până la ora
79 RAYMOND HOFFENBERG , Christiaan Barnard: His First Transplants and Their Impact on Concepts of
Death , BMJ 323, 2001:1478 –1480
80 BJORN IBSEN , The Anaesthetist’s Viewpoint on the Treatment of Respiratory Complications i n
Poliomyelitis During the Epidemic in Copenhagen , 1952. Proceedings of the Royal Society of Medicine .
1954; 47:72 -74.
46
actuală nu există nicio modalitate de reanimare a funcțiilor cerebrale, care, odată pierdute,
devin baza diagnosticului de moarte cerebrală, așa cum vom vedea în continuare.
Istoriei conceptului de moarte cerebrală începe în anul 1959, când Pierre Mollaret81
și Maurice Goulon82 sugerează termenul de comă depășită83 pentru a descrie situația a 23 de
pacienți inc onștienți, cu reflexele trunchiului cerebral abolite și având – ca examinare
paraclinică – eletroencefalograma plată.
În 1966, în cadrul Fundației Ciba84, s-a organizat primul simpozion internațional care
dorea să reunească specialiști din cele mai variate domenii, având ca temă aspectele
medicale, etice și legale care decurg din activitatea de prelevare și transplant a organelor
umane. Cele mai multe idei discutate atunci au rămas valabile până astăzi85. De altfel, modul
de abordare a problemelor a pus bazel e dezvoltării unui sistem etic deosebit de complex,
pentru ca activitatea de transplant să nu fie doar un succes medical, ci o veritabilă reușită
umană.
Unul dintre cei care au conferențiat la simpozion, medicul Joseph Murray86, era
încrezător în evoluția r apidă a științei, precizând că în viitor va trebui să apară un set de
elemente diagnostice care să definească situația pacienților care sunt fără șanse de revenire
și, în acelaș i timp, potențial donatori. E l menționa faptul că 75 de ani nu i se par mulți p entru
ca cele spuse de el să poată fi aplicate, concluzionând că posibilitățile practice sunt nelimitate
date fiind progresul rapid, nevoia extraordinară și interesul crescut în activitățile de
transplant87. Se remarcă aici o legătură proporțională între de finirea morții într -un fel în care
să existe cât mai multe organe viabile și interesul specialiștilor în transplant. Astăzi, cei care
declară moartea cerebrală nu pot face parte din echipa de transplant, tocmai în ideea evitării
unui posibil conflict de in terese.
81 PIERRE MOLLARET (1898 -1987) – neurolog francez, descoperitorul unui tip de meningită aseptică, benigna,
recurentă, a cărei simptome se remit spontan
82 MAURICE GOULON (1919 -2008) – profesor de medicină, membru al Academiei Naționale de Medicină din
Franța
83 PIERRE MOLLARET , MAURICE GOULON , Le Coma Dépassé ( mémoire préliminaire). Revue neurologique.
Paris, 1959; 101: 3 –15
84 CIBA FOUNDATION – organizație întemeiată în 1947 de către compania farmaceutică elvețiană CIBA –
GEIGY Limited, cu scopul promovării cooperării internaționale între cercetătorii din domeniile biologiei,
medicinii și chimiei
85 ROSS LAINIE , RICHARD THISTLEWHITE JR., The 1966 Ciba Symposium on Transplantation Ethics: 50
Years Later. Transplantation . 2016; 100:1191 -7
86 JOSEPH MURRAY (1919 -2012) – medic chirurg, om de știință, autorul primului transplant de rinichi, realizat
în 1954 între gemeni; laureat în 1990 al Premiului Nob el pentru Fiziologie și Meidicină, alături de medicul
Edward Donnall Thomas pentru descoperiri referitoare la utilizarea celulelor și a organelor umane în vederea
vindecării unor boli
87 JOSEPH MURRAY , Organ Transplantation: The Practical Possibilities , în Ciba Foundation Symposium –
Ethics in Medical Progress: With Special Reference to Transplantation (ed. G. E. W. Wolstenholme și M.
O'Connor), John Wiley & Sons, Ltd., Chichester, UK, 1966, pp. 54 -77
47
La același simpozion, în discuțiile ce au urmat prezentării inițiale, nefrologul George
Schreiner88 sugera existența a cel puțin 2 elemente care îngreunează acceptarea ideii de
prelevare de organe de la un donator aflat în moarte cerebrală: lipsa u nui consens în lumea
medicală a definiției morții și atitudinea societății (în special a avocaților) referitoare la acest
tip de donator. Într -adevăr, atât timp cât momentul morții reale nu era clar nici pentru medici,
oamenii de rând nu puteau fi de acord cu o situație incertă și vagă, care putea conduce foarte
ușor la abuzuri.
O altă intervenție importantă a fost cea a medicului Guy Alexandre89, care, pentru
facilitarea acceptării prelevării de organe de la un pacient aflat în moarte cerebrală, a propus
existența a două echipe medicale: una care să se ocupe strict de încercarea de reanimare a
pacientului și una, independentă de cea dintâi, care să efectueze transplantul. Tot el a statuat
câteva elemente diagnostice care prefigurau viitoarele criterii ale m orții cerebrale și pe care
le-a folosit, în practică, înaintea prelevării organelor ce urmau a fi transplantate. Existența
unor medici care prelevează organe de la un pacient al cărui diagnostic de moarte cerebrală
a fost pus în prealabil de către alți col egi crea o oarecare încredere în onestitatea actului
medical și excludea posibilitatea apariției unui confli ct de interese. Pertinența observației lui
Alexandre e validată și de proba timpului, întrucât ea s-a păstrat până astăzi în protocoalele
de transpl ant.
După încă doi ani, în 1968, în Journal of the American Medical Association au fost
publicate criteriile diagnosticării comei ireversibile. Scopul principal al întâlnirii
Comitetului Științific de la Harvard Medical School a fost acela de a defini coma ireversibilă
drept un nou criteriu pentru moarte, acest fapt fiind necesar din două motive: mai întâi,
tehnicile de resuscitare a pacienților cu leziuni incompatibile cu viața, atunci când au succes,
poziționează pacientul într -o stare de inconștiență tot ală și ireversibilă, cheltuind astfel
resurse umane și materiale în mod nejustificat; în al doilea rând, s -a dorit o definiție clară a
momentului morții, pentru a înlătura controversele care apăreau în sfera transplanturilor de
organe90. Astfel, în document ul editat de acest Comitet s -au făcut precizări clare referitoare
la caracteristicile comei ireversibile: lipsa de răspuns la orice stimul (chiar și la cei de
intensitate crescută), lipsa mișcărilor (timp de observație: 1 oră) și a respirației spontane (3
88 GEORGE SCHREINER (1922 -2012) – profesor la Georgetown U niversity, unul dintre pionierii disciplinei de
nefrologie
89 GUY ALEXANDRE (1934 -) – chirurg belgian, autorul primului transplant de la un pacient diagnosticat – de
el însuși și înainte de apariția conceptului – în moarte cerebrală
90 A definition of irreve rsible coma . Report of the Ad Hoc Committee of the Harvard Medical School to
Examine the Definition of Brain Death. JAMA. 1968; 205:337 -40
48
minute după întreruperea respirației artificiale), lipsa reflexelor (pupilă fixă și dilatată în
prezența luminii puternice, ref lex cornean și faringian absente ), electroencefalogramă plată
(repetată la 24 de ore, pentru a exclude alte posibile come reversi bile cum ar fi hipotermia
sau intoxicația cu barbiturice).
De asemenea, în documentul amintit s -au menționat două exemple din jurisprudență
care au demonstrat necesitatea unui consens al lumii medicale asupra definiției morții.
Concluzia magistraților a f ost că legea nu trebuie schimbată, întrucât ea operează, în acest
caz, cu un concept definit de lumea medicală, implicarea lor fiind necesară doar în cazul în
care specialiștii în medicină nu pot ajunge la un consens. Și aici s -a amintit despre
oportunitat ea existenței a două echipe medicale independente, una care să declare moartea
cerebrală și cealaltă care să realizeze prelevarea de organe. În plus, s -a sugerat ca declararea
morții cerebrale să fie făcută în timpul în care pacientul este conectat încă la sistemele de
ventilație mecanică, altminteri s -ar ivi situația deconectării unui pacient „ viu” de la un aparat
care-i asigură respirație artificială.
Nu în ultimul rând, s -a amintit de o adresă a Papei Pius XII din 1957 – denumită
„Prelungirea vieții ” – care preciza faptul că nu este de competența Bisericii să stabilească
momentul morții reale. De asemenea, poziția Bisericii referitoare la tratamentele aplicate
unor pacienți în comă ireversibilă a fost aceea că există un moment în care ele trebuie să
încet eze, lăsând viața să își urmeze cursul ei firesc. Criteriile stabilite în acest moment la
Harvard au avut un ecou pozitiv de -a lungul timpului, conceptul de moarte cerebrală fiind
acceptat pe scară largă după publicarea articolului91.
Câțiva ani mai târziu, în 1976, întrucât interesul temei era în continuă creștere, a avut
loc Conference of Medical Royal Colleges and their Faculties în Regatul Unit al Marii
Britanii. Aici s -au reluat și clarificat aspecte discutate anterior și, în plus, au fost adăugate
câteva detalii de precizie. Astfel, moartea cerebrală este diagnosticată dacă se întrunesc,
cumulativ, următoarele condiții92:
pacientul trebuie să fie în comă profundă: trebuie exclus posibilul consum de
medicamente depresante ale sistemului nervos central; fa ță de atenționările
precedente, aici se recomandă studierea atentă – acolo unde posibil – a istoricului
pacientului, precum și așteptarea unui timp suficient pentru ca un posibil efect să
91 EELCO WIJDICKS , Brain death worldwide: Accepted fact but no global consensus in diagnostic criteria.
Neurology. 200 2; 58:20 –5.
92 Diagnosis of brain death. Statement issued by the honorary secretary of the Conference of Medical Royal
Colleges and their Faculties in the United Kingdom on 11 October 1976. British Medical Journal . 1976;
2:1187 -88
49
treacă; se amintesc, în plus, posibilele dezechilibre metabolice sau endocrine majore
care trebuie excluse prin examinări paraclinice
pacientul trebuie să fie conectat la un aparat de respirație artificială – se cere atenție
deosebită în a vedea care a fost parcursul respirației, dacă aceasta s -a îngreunat
progresiv sau nu , întrucât medicația amintită mai sus poate conduce la o respirație
greoaie sau chiar absentă; pentru siguranță, specialiștii au recomandat testarea
reflexelor spinale
diagnosticarea unei boli/leziuni primare care a condus la moartea cerebrală trebuie
să fie clară
Alte deosebiri au fost referitoare la oportunitatea efectuării electroencefalogramei
sau angiografiei cerebrale care, din punctul de vedere al celor prezenți la conferință sunt
inutile, precum și la intervalul la care ar trebui repetate testările, interval care poate dura
maxim 24 de ore, în funcție de judecata medicală și de situația pacientului. Tot aici s -a
precizat și importanța testului de apnee, care trebuie să demonstreze lipsa respirației
spontane la PaCO˃60mm Hg. O schimbare de paradigmă a fost transferul de la conceptul de
moarte cerebrală la cel de moarte a trunchiului cerebral, situație definită ca moarte reală.
La ora actuală, criteriile stabilirii diagnosticului de moarte cerebr ală sunt foarte
eterogene, osci lând între variante stricte și permisive. Spre exemplu, în numeroase state din
America Centrală și de Sud nu există niciun protocol de stabilire a diagnosticului de moarte
cerebrală (Ecuador, Guatemala); în America de Nord (S.U.A., Canada) există protocoale
stricte, e nevoie de 1 sa u 2 medici pentru confirmarea diagnosticului, iar timpul de observație
este de 6 ore; în Europa, se cere prezența a 3 medici (Belgia, Grecia), timpul de observație
variază între 2 (Danemarca) și 24 de ore (Norvegia)93.
În România, diagnosticarea morții cer ebrale comportă o atitudine foarte strictă și
criterii clinice clar stabilite, dublate de confirmări paraclinice. Legea 95 din 14 aprilie 2006
privind reforma în domeniul sănătății, precizează în anexa 3 care sunt criteriile de diagnostic
pentru confirmare a morții cerebrale94.
Însăși etimologia cuvântului diagnostic presupune o analiză amplă, prin observație
și deducție, care depășește limitele cunoașterii imediate. Din acest motiv, un diagnostic
complet și complex este compus din diagnosticul clinic, diagn osticul de leziune, diagnosticul
paraclinic și, nu în ultimul rând, diagnosticul diferențial. În legea mai sus amintită, prima
dată se face referire la diagnosticul clinic.
93 EELCO WIJDICKS , Brain de ath worldwide… , p. 22
94 Legea 95/2006, Anexa 3 – disponibil la http://legeaz.net/legea -95-2006/anexa -nr-3 – accesat 10.06.2016
50
Astfel, din punctul de vedere clinic, pentru a se putea diagnostica moartea cerebr ală
la un pacient, trebuie ca acesta să fie în comă profundă și flască, având reflexele trunchiului
cerebral absente. Acest fapt denotă inactivitatea trunchiului cerebral, situație descrisă
unanim ca fiind ireversibilă și care coincide cu moartea cerebrală . În principiu, acest criteriu
ar fi suficient pentru declararea morții cerebrale, întrucât, așa cum am amintit anterior, în
decursul istoriei moartea trunchiului cerebral a fost prezentată ca o leziune incompatibilă cu
viața. Totuși, întrucât asupra gândi rii umane, în general, și a judecății medicale, în special,
poate plana o oarecare neîncredere, trebuie parcurse și celelalte etape diagno stice. Așadar,
în cadrul diagnosticului clinic se vor observa și absența oricăror mișcări spontane, precum și
a ventil ației spontane, acest din urmă aspect fiind ulterior confirmat și prin testele
paraclinice.
În cadrul diagnosticului clinic trebuie acordată deosebită atenție anumitor mișcări,
care pot simula mișcările spontane, pot induce în eroare evaluatorul și – poate cel mai
important – pot sensibiliza sau chiar panica aparținătorii. Este vorba de reflexele miotatice,
sau de întindere, care nu au legătură cu funcția reflexă a trunchiului cerebral, arcul reflex
fiind format din doar 2 neuroni, unul senzitiv situat în ganglionul spinal și altul motor situat
în măduva spinării95. În medicină, aceste semne sunt cunoscute drept semnele sau reflexele
lui Lazarus.
Așadar, prezența acestor mișcări nu interferează cu un diagnostic pozitiv de moarte
cerebrală. Legislația din Rom ânia prevede repetarea examenului clinic la 6 ore pentru adulți
și la 12 ore pentru copii, pentru confirmare.
În continuare, trebuie evaluat diagnosticul de leziune. Acest diagnostic se referă la
stabilirea etiologiei comei, adică se are în vedere obținer ea unor informații concrete
referitoare la situația inițială care a produs starea comatoasă. Factorul etiologic poate fi
traumatismul craniocerebral sever, accidentul vascular cerebral hemoragic , anevrismul
cerebral rupt, hema toamele în sfera subdurală, en cefalita etc. În general, având în vedere
antecedentele heredocolaterale și cele personale patologice, precum și stilul de viață și
istoricul medical al pacientului, se poate suspiciona un anumit risc pentru una dintre
patologiile amintite. Dacă vorbim des pre patologii acute, atunci informațiile furnizate de
serviciile de urgență, precum și declarațiile aparținătorilor pot releva etiologia stării
comatoase.
95 IOAN HAULICĂ , Fiziologie umană – Ed. A 3 -a, revizuită și adăugită , Edit. Medicală, București, 2007, p. 912
51
Diagnosticul paraclinic este cel care confirmă observațiile clinice ale medicilor
evaluatori. Acest diagnostic este obligatoriu în România, fiind constituit din testul de apnee
și electroencefalograma. Începând cu anul 2014, prin Ordinul de Ministru al Sănătății
1170/2014, pe lângă testul de apnee se efectuează encefalograma sau angiografia celor 4 axe
vasculare carotidiene sau scintigrafia cerebrală cu technetiu sau angioCT cranian sau
ultrasonografie transcraniană Doppler care să ateste lipsa circulației sangvine intracerebrale.
Testul de apnee verifică existența respirației spontane în contextul unei presiuni
parțiale arteriale a dioxidului de carbon de minim 60 mmHg. Proced ura descrisă în Anexa 3
anterior amintită, presupune oxigenarea pacientului timp de 10 minute cu oxigen 100%,
realizarea gazometriei (PaCO2 bazal trebuie să fie 36 -40 mmHg), deconec tarea pacientului
de la aparatul de ventilație mecanică pentru 10 minute, timp în care se păstrează un debit de
oxigen de 6 -10 l/minut pe o sondă endotraheală, apoi se realizează din nou gazometria,
PaCO2 având valori de minim 60mmHg la finalul perioadei d e deconectare. Aceasta este
valoarea minimă la care, în mod normal, ar trebui să înceapă respirația. În timpul testului de
apnee, medicul va fi atent la orice posibilă mișcare respiratorie spontană. Există câteva
condiții preliminare pentru a putea efectua testul, dintre care, poate cea mai importantă este
o temperatură minimă de 36̊C. Existența sau obținerea unei astfel de temperaturi susține
producerea de CO2 și stabilizează presiunea sanguină96. Bineînțeles, testul nu va fi efectuat
dacă pacientului i s -au administrat relaxante musculare sau altă medicație ce ar putea
interfera cu mișcările respiratorii spontane.
Electroencefalograma, cel mai des folosită între examinările menționate,
investighează activitatea electrică a creierului. Este o metodă care nu comportă riscuri pentru
pacient, însă care trebuie atent utilizată întrucât există posibilitatea unui traseu EEG fals
deprimat. Rezultatul pozitiv presupune obținerea unui traseu izoelectric timp de minim 30
de minute, repetându -se de cel puțin 2 ori, la un interval de 6 ore.
Literatura de specialitate semnalează și cazuri de diagnosticare greșită, chiar dacă
acestea sunt extrem de izolate. Spre exemplu, în cazul unui bărbat de 58 de ani cu hemoragie
subarahnoidiană, cu semne clinice de moarte cerebrală p rezente, s -au realizat 2 EEG, ambele
confirmând diagnosticul; din cauza faptului că pacientul a avut mișcări spontane, s -a realizat
angiografia celor 4 axe carotidiene și s -a identificat prezența fluxului sanguin în artera
96 CALIXTO MACHADO ET AL., Brain Death Diagnosis and Apnea Test Safety. Annals of Indian Academy of
Neurology. 2009; 12:197 –200.
52
carotidă dreaptă, infirmându -se diagnosticul de moarte cerebrală97. Desigur, există și situații
în care investigația nu este posibilă din punct de vedere tehnic, din cauza craniotomiilor sau
a traumatismelor craniene severe, caz în care se vor alege alte metode de confirmare. O serie
de ar tefacte pot apărea în cazul efectuării EEG la pacientul comatos. Astfel, în unitățile de
terapie intensivă unde sunt internați pacienții cu diagnostic/suspiciune de moarte cerebrală,
există paturi electrice, EKG, aparate de ventilație, care pot interfera c u funcționarea
electroencefalografului, sensibilitatea98 și specificitatea99 testului fiind raportată la 90%100.
Majoritatea specialiștilor consideră, însă, că un EEG timp de minim 20 de minute, repetat la
6 ore, cu traseu izoelectric în ambele cazui, confirmă diagnosticul de moarte cerebrală101.
Legislația românească prevedea inițial, în Legea 95/2006, efectuarea EEG. Prin
Ordinul de Ministru amintit mai sus, s -a adăugat în protocoale efectuarea uneia sau a mai
multor investigații din cele menționate, metode car e pot furniza informații prețioase, cum ar
fi lipsa circulației sangvine intracerebrale, confirmând diagnosticul de moarte cerebrală.
În ceea ce privește diagnosticul diferențial, este necesară o deosebită atenția în a
exclude posibilele entități nosologi ce similare cu moartea cerebrală, dar care sunt reversibile.
Cel mai adesea este menționată hipotermia accidentală, adică o scădere a temperaturii
corpului sub 35̊ C, fie printr -o expunere accidentală la frig un timp prelungit, fie prin alterări
ale funcți ilor de termoreglare. Referitor la similaritățile clinice dintre moartea cerebrală și
hipotermia accidentală, trebuie menționat faptul că ele apar doar în cazul hipotermiei severe,
când temperatura corpului scade sub 28̊ C, inducând starea comatoasă cu dis pariția reflexelor
trunchiului cerebral. Or, tocmai pentru a preveni erorile, diagnosticarea morții cerebrale nu
se realizează în prezența unei astfel de temperaturi corporale; temperatura minimă pe care
trebuie să o aibă o persoană pentru a putea fi decla rată în moarte cerebrală este de 32̊ C102.
O altă posibilitate care trebuie avută în vedere în stabilirea diagnosticului diferențial
este aceea a consumului în doze mari al medicamentelor depresante ale sistemului nervos
central. Practic, orice substanță far macologică ce poate altera funcția neuronală trebuie luată
97 THOMAS RIMMELÉ ET AL ., The electroencephalogram is not an adequate test to confirm the diagnosis of
brain death. Can J Anaesth. 2007; 54:652 -6
98 Sensibilitatea unui test diagnostic reprezintă abilitatea acestuia de a detecta subiecții pozitivi dintr -o
populație; mai concret, capacitatea testului de a descoperi boala, adică de a avea rezultate pozitive la cât mai
mulți pacienți bolnavi
99 Specificitat ea unui test diagnostic reprezintă capacitatea acestuia de a detecta pacienții negativi dintre cei
sănătoși; probabilitatea de a avea un test negativ în lipsa patologiei
100 JOSPEH DRAZKOWSKI , Determining Brain Death: Back to the Basics , Semin Neurol. 2007; 27:393 –400
101 SEYED AMIR HOSSEIN TAVAKOLI ET AL ., EEG Abnormalities in Clinically Diagnosed Brain Death Organ
Donors in Iranian Tissue Bank . Acta Medica Iranica. 2012; 50:556 -559
102 AJAY KUMAR GOILA , MRIDULA PAWAR , The diagnosis of brain death . Indian Journa l of Critical Care
Medicine: Peer -Reviewed, Official Publication of Indian Society of Critical Care Medicine . 2009; 13:7–11
53
în considerare. Cel mai adesea, se întâlnesc intoxicațiile accidentale sau voite cu barbiturice
sau benzodiazepine. Pentru a evita confuzia diagnostică, se așteaptă un anumit interval de
timp (în p rincipiu, dar nu ca normă generală, 2 -6 ore) care să fie suficient pentru ca efectul
medicamentelor respective să dispară sau se utilizează antagoniști specifici. Desigur, în caz
de neclaritate, se pot utiliza diverse metode paraclinice care să demonstreze lipsa circulației
cerebrale.
Trebuie reținut faptul că diagnosticarea morții cerebrale nu poate fi făcută în cazul în
care etiologia comei este necunoscută. În acest sens, e aproape imposibilă diagnosticarea
greșită în situațiile unor patologii complexe, care au manifestări similare cu moartea
cerebrală. Fie că este vorba de dezechilibre metabolice (hipofosfatemii severe), sau de
afecțiuni neurologice (diverse tipuri de encefalite, mutismul akinetic), cunoscându -se
agentul etiologic și/sau modul de debut al bolii, gândirea diagnosticului diferențial se
reconfigurează, excluzându -se, practic, posibilitatea confuziei.
Fiind extrem de sensibil, subiectul morții cerebrale a generat numeroase dispute cu
argumente pro și contra, din partea unor persoane mai mul t sau mai puțin avizate, aparținând
unor domenii foarte variate.
Astfel, unii medici au considerat suficient examenul clinic pentru a declara moartea
cerebrală, în timp ce altora nu le -au fost mulțumitoare nici diagnosticele paraclinice, fiind în
total de zacord cu echivalarea decesului cu moartea cerebrală.
Alți specialiști în medicină au argumentat faptul că definirea morții cerebrale a fost
un moment artificial creat pentru a putea facilita prelevearea de organe în vederea
transplantării. Atât transplant ul de organe cât și conceptul de moarte cerebrală au avut origini
diferite și, până la un punct, trasee distincte. Desigur, nu se poate nega faptul că numărul
organelor recoltate și transplantate a crescut considerabil după apariția noțiunii de moarte
cerebrală. Acest fapt este real, întrucât vorbim despre o incidență fals crescută odată cu
apariția unei noi metode diagnostice. Totuși, transplantul de organe s -a dezvoltat pe filiera
chirurgiei și a tratamentelor imunosupresoare, pe când conceptul de moarte cerebrală a
apărut pe baza dezvoltării terapiilor intensive, ele fiind în legătură de dependență abia din
1960, odată cu primul transplant de rinichi prelevat de la donator aflat în moarte cerebrală103.
Părerile din mediul teologic au fost și ele eterogene. O parte dintre teologi au
considerat moartea cerebrală un concept artificial creat pentru a justifica anumite abuzuri în
ceea ce privește prelevarea de organe de la donator mort . Alții, dimpotrivă, au considerat că
103 CALIXTO MACHADO ET AL ., The concept of brain death did not evolve to benefit organ transplants, J Med
Ethics. 2007; 33:197 –200
54
nu este creștinească atitudinea prin care unui pacient i se menține artificial respirația, deși el
este într -o stare vegetativă ireversibilă, calificând -o drept obstinație irațională. La jumătatea
drumului, au existat și păreri care au considerat că definirea morții cerebrale ține de sfera
biolog icului, astfel că o dezbatere în zona teologiei este un simulacru.
Desigur, au existat și antropologi, juriști sau sociologi care au argumentat în forme
variate părerea lor referitoare la veridicitatea echivalenței decesului cu moartea cerebrală.
Vom ex pune câteva dintre cele mai sensibile argumente folosite în dezbaterea contra
realității diagnosticului morții cerebrale. Mai întâi, adesea se argumentează faptul că au
existat cazuri de pacienți în moarte cerebrală, care, după un anumit timp, și -au reveni t.
Presa104 și televiziunea promovează masiv și neprofesionist asemenea situații. Definițiile
diverselor tipuri de moarte presupun cunoștințe medicale complexe, care, acolo unde lipsesc,
creează confuzii majore generând panică mai ales în rândul populației c are consideră mass
media o sursă avizată și infailibilă de informare. Astfel, în numeroase situații se face confuzie
între moartea clinică și moartea cerebrală, prima fiind reversibilă în anumite condiții. În alte
cazuri, nu se precizează diagnosticul paci entului, confundându -se anumite stări patologice
clinic similare cu moartea cerebrală, dar diferite total din punctul de vedere al
neurofiziologiei și, implicit, al reversibilității.
Tot în aceeași ordine de idei, mediatizarea unor astfel de opinii se fac e și profitând
de notorietat ea unor persoane, uneori avizate în domeniul m edicinii. Într -un articol din
mediul virtual105 se precizează faptul că pacienții aflați în moarte cerebrală plâng în
momentul în care li se prelevează organele în situația unui eventu al transplant. Dincolo de
faptul că medicul care face afirmația nu realizează prelevări de organe, trebuie menționat un
detaliu de ordin tehnic: în timpul prelevării, ochii pacienților aflați în moarte cerebrală sunt
acoperiți cu tifon îmbibat în ser fizio logic, pentru a preveni deshidratarea corneei – organ ce
poate fi prelevat și transplant at cu succes în numeroase cazuri. De asemenea, nu numai în
moartea cerebrală ci și în cazurile de inconștiență din stările terminale ale unor boli cronice
progresive, p acienții pot „ lăcrima ”, însă fără a avea sensul atribuit de familie, ci mai degrabă
104 Printre cele mai mediatizate: Doctorii au declarat -o în moarte cerebrală, dar ea i -a auzit – disponibil la
http://www.e -communio.ro/stire2173 -docto rii-au-declarat -o-in-moarte -cerebrala -dar-ea-i-a-auzit ; Tatăl își
salvează fiul aflat în moarte cerebrală din mâinile medicilor care doresc să -I recolteze organele – disponibil
la http://vremurivechisinoi.blogspot.ro/2012/05/tatal -isi-salveaza -fiul-aflat-in-moarte.html ; Un tânăr și -a
revenit din moarte cerebrală – disponibil la http://www.telegrafonline.ro/un -tanar -sia-revenit -din-moarte –
cerebrala ; Și-a revenit după 2 săptămâni de moarte cerebrală – disponibil la http://observator.tv/social/sia –
revenit -dupa -2-saptamani -de-moarte -cerebrala -55447.html – accesate la 14.06.2016
105 CUTREMURĂTOR! Bolnavii în moarte cerebrală PLÂNG când li se prelevează organele, spune UN MARE
MEDIC ROMÂN – disponibil la http://www.evz.ro/bolnavi -moarte -cerebrala -plang.html – accesat la
14.06.2016
55
ca urmare a unor procese fiziologice. De menționat este faptul că literatura de specialitate
invocă numeroase argumente pro și contra prelevării de organe, însă nicăieri nu este
menționată această situație.
O altă situație106 care a provocat controverse a fost utilizarea anestezicelor în timpul
prelevării de organe la pacientul aflat în moarte cerebrală. Dacă pacientul este mort – se
întreabă oponenții transplanturilor – atunci ce nevoie mai este ca el să fie anesteziat?
Răspunsul presupune – încă o dată – cunoștințe vaste de medicină și în special de fiziologie
pentru a înțelege mecanismele sistemului nervos simpatic, precum și de farmacologie pentru
a putea justifica folosir ea medicației anestezice.
Foarte succint, vom expune câteva noțiuni de medicină necesare unei expuneri
verosimile referitoare la folosirea judicioasă a anestezicelor în timpul prelevării de organe
de la un pacient aflat în moarte cerebrală. Mai întâi, tre buie menționat faptul că în limbajul
curent anestezia este legată strict de prevenirea apariției senzațiilor dureroase. În realitate
însă, anestezierea unui pacient în vederea unei intervenții chirurgicale, spre exemplu,
presupune administrarea mai multor substanțe, cu diverse roluri: analgezia (ce include lipsa
percepției durerii, dar și nememorarea episodului), hipnoza, relaxarea musculară, menținerea
altor funcții ale corpului (homeostazia). Referitor la pacienții aflați în moarte cerebrală, așa
cum am m enționat anterior, ei pot prezenta anumite mișcări involuntare, transpirații,
hipertensiune etc. Medicația anestezică are rolul de preveni apariția acestor efecte, prin
inhibarea răspunsului simpatic, care, altfel, ar compromite organele prelevate. De asem enea,
componenta anestezică ce realizează relaxarea musculară este utilă în obținerea unei relaxări
abdominale care să faciliteze prelevarea de organe.
Observăm așadar că definirea și diagnosticarea morții cerebrale sunt probleme
deosebit de complexe, ia r dezbaterea pe marginea acestor subiecte trebuie făcută de persoane
avizate, oneste și echilibrate, întrucât orice afirmație nefondată poate stimula sensibilitatea
emoțională a audienței, cu o serie de consecințe grave, care implică imposibilitatea salvăr ii
vieții unor semeni.
Mai mult, deși nu vom insistat asupra acestui subiect, opinia teologică referitoare la
prelevarea de organe de la pacient aflat în moarte cerebrală, susține că „ realizându -se din
iubire și din respect față de viața umană, transplant ul va lua în calcul viața persoanei umane
106 DE CE SUNT ANESTEZIAȚI “MORȚII” în timpul prelevării de organe? Ce reacții apar atunci cand sunt
tăiați? CE LUCRURI TERIFIANTE NI SE ASCUND? – articol disponibil la
https://saccsiv.wordpress .com/2014/02/16/de -ce-sunt-anesteziati -mortii -in-timpul -prelevarii -de-organe -ce-
reactii -apar-atunci -cand -sunt-taiati -ce-lucruri -terifiante -ni-se-ascund – accesat la 15.06.2016
56
în toată complexitatea ei, nu numai viața care se consumă sub formă și la nivel exclusiv
biologic, ci și dimensiunea duhovnicească, eternă a vieții omului. Fiind metodă excepțională
de tratament, transplantul este justificat dup ă ce s-au epuizat toate celelalte forme și
modalități de tratament107”. Așadar, atât argumentele de ordin anatomo -fiziologic, cât și cele
sociale și pastorale impun o conduită atentă, dar în același timp sensibilă la nevoile
aproapelui.
III. ÎNGRIJIRILE PALIATIVE
Deși relativ recent apărute ca disciplină medicală, îngrijirile paliative își conturează
tot mai evident locul binemeritat între specialitățile care reușesc să abordeze o patologie
extrem de complexă, în general în condiții de epuizare a resurselor curative. Asistența este
una globală, care privește persoana în ansamblul ei și încearcă să amelioreze problemele
întâlnite atât la nivel somatic, cât și social, psihic și spiritual.
Dezvoltarea serviciilor de î ngrijiri paliative la nivel mondial este una redusă, întrucât
acest tip de servicii presupun co sturi crescute și o înțelegere diferită a față de medicina
tradițională. Un alt motiv ar putea fi imposibilitatea importării principiilor paliative dintr -un
continent în altul sau dintr -o țară în alta, întrucât procesul de adaptare la ethosul local
presupune anumite etape, care se desfășoară în timp și care îngreunează dezvoltarea rapidă.
107 Poziția Bisericii Ortodoxe Române referitoare la transplantul de organe, disp onibilă la
http://patriarhia.ro/transplantul -de-organe -1451.html – accesat 12.04.2016
57
Connor S, Sepulveda C. Global Atlas of Palliative Care at the End -of-Life. 2014 –
disponbil online: http://www.thewpca.org/resources/global -atlas-of-palliative -care –
accesat la 09 ianuarie 2016
În România, serviciile de îngrijiri paliative au fost inițiate pentru prima dată la
Hospice „Casa Speranței” Brașov, în 1992. Iniția l doar în forma spitalizării de zi, azi există
în România servicii de îngrijiri paliative de 5 tipuri: ambulator, spitalizare de zi, spitalizare
continuă, îngrijiri la domiciliu și echipe mobile pentru spitale. Chiar dacă în ultimii ani au
existat mai mult e inițiative de înființare a acestui tip de servicii, distribuția lor la nivelul țării
este neuniformă, existând diferențe între județe cu 6 servicii și județe cu niciun serviciu.
Figura … Dezvoltarea serviciilor de îngrijiri paliative în România – disponibil
la http://www.studiipaliative.ro/wp -content/uploads/2013/09/CATALOG -Servicii –
de-ingrijiri -paliative_2014.pdf – accesat la 09 ianuarie 2016
58
Probabil acesta este unul dintre motivele pentru care, așa cum se observă din
statisticile Centrului, la Cluj -Napoca au fost in ternați pacienți din peste 15 județe.
Dezvoltarea serviciilor de paliație în România este îngreunată și de lipsa specialiștilor
cu atestat în îngrijiri paliative, normativele de personal fiind de 1 medic la 10 -12 pacienți.
Atestatul pres upune existența unei specialități obținute și un curs de aproape 2 ani în
București sau Brașov. Apoi, îngrijirea paliativă presupune costuri mari și o abordare diferită,
ceea ce face ca furnizorii privați de servicii medicale să se orienteze spre alte tipu ri de
medicină.
Din nefericire, atât la nivel mondial, cât și în țara noastră, nevoia de îngrijiri paliative
este una în continuă creștere, depășind cu mult posibilitățile ofertei .
Categorie boală Bărbați Femei Ambele sexe
Regiun
i OMS Total HIV
SIDA Canc
er Boli
cronic
e
progr
esive 15-59
ani Peste
60 15-59
ani Peste
60 15-59
ani Peste
60
În
lume 19228
760 1098
613 65406
34 11589
511 28866
72 7112
572 2213
170 68633
45 50998
42 139759
18
Africa 17655
05 7097
54 34620
3 70954
7 51395
7 3123
74 5892
38 34993
4 11031
96 6623 08
Americ
a 25881
17 5296
3 10311
35 15040
18 28549
7 1012
921 2256
05 10640
92 51110
3 207701
3
East
Medite
r. 93992
3 2772
3 26658
8 64561
2 15694
1 3515
66 1275
41 30387
3 28448
3 655440
Europa 41689
27 7394
1 16185
26 24764
60 44817
2 1653
538 2532
99 18139
16 70147
2 346745
5
Asia de
Sud
Est 41434
32 1726
62 10086
89 29620
80 80958
3 1466
556 5664
26 13008
65 13760
10 276742
1
Wester
n
Pacific 54698
54 6156
9 22694
92 31387
93 67251
8 2315
614 4510
57 20306
63 11235
75 434627
8
59
Estimates of number of adults in need of palliative care at the end of life by WHO
regions, disease categories, gender and age groups
Global Atlas of Palliative Care – disponibil la
http://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf – accesat la 17 ianuarie
2016
3.1. Fundamente și principii ale filosofiei „hospice”
La ora actuală, instituțiile de asistență medicală clasice se concentrează pe abordarea
curativă a pacientului. Acest lucru ar fi firesc dacă l -am privi prin prisma pacientului care
este bolnav și merge la m edic pentru a se vindeca. Doar că existența bolilor incurabile face
ca pacienții care le suferă să ajungă într -un stadiu în care medicina curativă și -a epuizat
metodele. De obicei, aceasta se sfârșește cu preluarea bolnavului de către aparținători și
încer carea acestora din urmă de a -l îngriji acasă.
Desigur, casa este mediul cel mai plăcut pentru oricine, mai ales în stări de
vulnerabilitate, cum este cea de boală. Referindu -ne însă la patologia oncologică, atunci când
metodele curative (chimioterapia, ra dioterapia, hormonoterapia, imunoterapia, chirurgia) se
epuizează, pacientul este cel mai adesea într -un stadiu avansat al bolii. Mergând acasă, în
lipsa unui suport medical adecvat, boala se decompensează și creează un disconfort puternic
atât pentru paci ent, cât și pentru familia lui care asistă neputincioasă. În acest sens, îngrijirile
paliative au câteva principii care răspund nevoilor bolnavului și familiei în același timp,
nepărăsindu -i în momentele dificile ale fazelor avansate și terminale: „ institu ția medicală și
comunitatea creștină au datoria să aline suferințele fizice și psihice ale bolnavilor
incurabili, acordându -le îngrijirile necesare, stând alături de ei și sprijinindu -i din punct de
vedere psihologic și duhovnicesc de -a lungul întregului p roces care -i conduce la moarte,
pentru a le permite să se folosească la maximum de resursele lor spirituale și ca să poată
muri în pace, fără să se atingă de viața lor .”108
Spre deosebire de medicina tradițională care pune deosebit accent pe prevenție,
diagn osticare și vindecare, îngrijirile paliative au câteva principii deosebite. O parte dintre
acestea se suprascriu principiilor medicinii clasice, dar au un rol mult mai accentuat, altele
sunt specifice îngrijirilor paliative, clamând respectul pentru viață și calificând moartea ca
fiind un fenomen natural, ce trebuie tratat cu multă noblețe. Vom enumera aceste principii,
încercând să creionăm câteva dintre aspectele esențiale ale fiecăruia.
a) Îngrijirea paliativă î mbunătățește calitatea vieții și influențează pozitiv evoluția bolii
108 Jean-Claude Larchet, op. cit. , p. 41
60
Există pacienți care se externează din spitalele clasice cu mențiunea „ deasupra
resurselor terapeutice ”. Pentru această categorie de persoane, spitalele tradiționale nu mai
pot oferi sprijin și de cele mai multe ori familia este inv itată să își ducă bolnavul la domiciliu,
încercând o formă de îngrijire. În paliație, chiar dacă discutăm despre boli incurabile care nu
mai beneficiază de resurse terapeutice, accentul deosebit este pus pe calitatea vieții
pacientului care , deși nu se vin decă, este ajutat să t răiască într -un mod cât mai puțin suferind
cu boala lui.
În România, pacienții se adresează centrelor de îngrijiri paliative în special în fazele
terminale ale b olilor, însă accesarea timpurie a serviciilor de paliație, încă din mome ntul
aflării unui diagnostic incurabil , poate influența pozitiv evoluția bolii.
b) Nu se adresează doar pacientului ci și familiei, considerându -i unitate de îngrijire .
Medicina tradițională se adresează pacientului, întrucât acesta din urmă se prezintă
la medic pentru prevenție, ameliorarea unor simptome sau tratarea unor patologii. Acest tip
de relație medi c – pacient nu se extinde – decât cu puține excepții – asupra familiei
pacientului. Excepțiile se referă la situațiile în care, prin natura diagnosticu lui pacientului,
familia este invitată la a participa activ la îngrijirea acestuia. În astfel de cazuri, medicul va
putea oferi indicații de îngrijire, recomandând în același timp servicii conexe care să sprijine
întreaga familie: terapie psihologică de su port, medicație etc.
Spre deosebire de acest tip de medicină, îngrijirile paliative nu numai că privesc
pacientul din punctul de vedere holistic, îngrijindu -se de partea somatică, psihică, socială și
spirituală, dar cuprind și componenta familială, care, cel mai adesea, este afectată înt r-o
manieră similară bolii pacientului. Spre exemplu, există situații în care familia pacientului
și-a epuizat posibilitățile de îngrijire la domiciliu, întrucât rolurile lor în societate presupun
îndeplinirea anumitor acti vități, în special la locul de muncă unde zilele libere sunt limitate.
Văzându -se în imposibilitatea de a mai fi alături în permanență de pacientul bolnav, aceste
persoane dezvoltă tulburări anxioase nu mai p uțin periculoase decât situația care le -a
determ inat.
De asemenea, bolile cronice progresive, cu diagnostic limitat, conduc inclusiv la
probleme pecuniare și de moștenire, cum ar fi: cine plătește tratamentul bolnavului? care
sunt moștenitorii? în grija cui vor rămâne copiii minori? și altele asemenea. Nu în ultimul
rând, e necesară asistența familiei în eventualitatea perioadei de doliu.
Abordarea paliativă are în vedere toate aceste aspecte, manifestând deosebită grijă
față de nevoile întregii familii. Desigur, ace st tip de îngrijire presupune resurs e umane și
61
materiale variate și complexe. Dincolo de existența cadrelor medicale, este obligatorie
prezența în echipa de îngrijiri paliative a unui psiholog, a unui cleric, a unui asistent social
și a unui avocat colaborator.
c) Încurajează participarea act ivă a familiei la procesul îngrijirii
Făcând din nou o comparație cu medicina tradițională, unde pacientul este internat
într-o anumită secție, iar apoi este vizitat de familie la anumite intervale și pentru un timp
scurt, în abordarea paliativă familia es te încurajată să participe în mod activ la îngrijirea
pacientului. Această participare se concretizează în ajutor la igiena pacientului, la alimentație
și hidratare, în activități de recreere, de socializare etc. Pentru îndeplinirea acestor
deziderate, cen trele rezidențiale paliative nu au un program de vizită (sau au unul foarte
permisiv), pentru ca aparținătorii să poată să fie alături de pacienți cât mai mult timp.
Grija apropiaților creează sentimentul căminului, atât de necesar pacienților care au
avut perioade prelungite de spitalizare. Tot astfel, prin încurajarea familiei de a fi parteneri
în îngrijirirea pacientului se restabilesc legături, se întăresc sentimente și se creează relații.
Acest din urmă fapt este deosebit de important pentru ca după d ecesul pacientului să nu
rămână resentimente, griji nefondate referitoare la existența unor terapii care nu au fost
încercate, acuze la adresa specialiștilor ș.a.m.d. Spre exemplu, dacă în medicina clasică
diagnosticul este pus de medic, în îngrijirile pal iative starea terminală a pacientului este un
diagnostic pus de întreaga echipă, inclusiv de familie. Dacă un membru al echipei susține că
pacientul nu este în stare terminală, atunci întreaga conduită trebuie reconsiderată.
d) Oferă o abordare holistică, c e presupune atât terapia durerii și a altor simptome,
precum și asistență socială, consiliere spirituală și psihologică.
Una dintre marile probleme ale medicinii contemporane este faptul că nu reușește să
evalueze global nevoile pacientului, astfel că diag nosticul și terapia nu sunt dintre cele mai
complete și complexe. Desigur, argumentele provin atât din sfera numărului mic de
specialiști în raport cu cererea, dar poate, mai ales, dintr -o înțelegere insuficientă a actului
medical. Acest fapt este cauzat ș i de scindarea continuă a medicinii în diverse specialități,
astfel că medicul va fi interesat doar de aspectele care privesc specialitatea în care el s -a
pregătit. Consecința este cel mai adesea consultarea mai multor specialiști, în diverse locuri,
ale căror opinii puse împreună nu pot oferi o imagine de ansamblu asupra stării de sănătate
și boală a pacientului, ci mai degrabă conduc la o polipgramazie care va avea un grad scăzut
de complianță a pacientului și, implicit, un răspuns terapeutic nesatisfăcăt or.
62
Din aceste rațiuni, pregătirea medicului specialist în îngrijiri paliative îi oferă
acestuia competența de a observa holistic pacientul, încercând astfel să satisfacă toată
nevoile fundamentele ale acestuia, prin pregătirea proprie sau prin apelarea l a specialiștii pe
care îi are în proximitate și alături de care formează echipa de îngrijire. De exemplu, în cazul
unei depresii de singurătate, medicina tradițională va trata pacientul cu medicație anxiolitică,
pe când în cadrul îngrijirilor paliative se vor viza aspecte precum evitarea izolării sociale a
pacientului, reconceptualizarea situației prin consiliere psihologică, susținere prin activitățile
de consiliere pastorală, ergoterapie ș.a.m.d.
De asemenea, medicul va colabora cu ceilalți specialiști di n echipa de îngrijire,
pentru a putea răspunde tuturor nevoilor pacientului. În asemenea momente, asistentul social
va trebui să realizeze o anchetă socială din care să reiasă punctele vulnerabile care ar putea
crea probleme la finalul vieții. Se va acorda o atenție deosebită aspectelor legate de eventuale
datorii pe care le -ar putea avea pacientul, se va observa natura relației cu aparținătorii,
existența unui testament, posibile dorințe pe care pacientul le are, oameni pe care ar vrea să –
i mai întâlnească etc.
Tot astfel, psihologul va avea grijă ca pacientul și familia să se elibereze de
eventualele conflicte interioare, de sentimentele de neputință și vinovăție și va încerca
ventilarea emoțională ori de câte ori situația o impune.
Nu în ultimul rând, as istența spirituală trebuie acordată în funcție de dorința
pacientului și a aparținătorilor și potrivit confesiunii din care aceștia fac parte. Identitatea
confesională dintre pacient și cleric este obligatorie. În ultimele zile de viață, pacientul
trăiește într-un echilibru psihic și fizic deosebit de fragil, iar asistența spirituală acordată
volens -nolens poate să îi producă mai mult rău decât bine. Ca model de practică, la Centrul
de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” există un program liturgic ce pre supune săvârșirea
Sfintei Liturghii miercuri, vineri, duminică și în zilele de sărbătoare, alături de slujba sfințirii
apei, Taina Sfântulu i Maslu și slujba parastasului. La aceste slujbe, pacienții care sunt mobili
participă în mod benevol și atât timp câ t starea de sănătate le permite.
e) Consideră moartea ca un proces normal, pe care nu îl grăbește, dar nici nu îl
împiedică
În medicina tradițională, moartea este intens medicalizată. Unul dintre cei care au
criticat aprig abordarea morții ca pe ceva nefires c și care trebuie evitat cu orice preț, a fost
63
preotul romano -catolic Ivan Illich109. El acuza în special faptul că oamenii au pierdut
capacitatea de a accepta suferința și moartea ca fiind aspecte firești ale vieții. De asemenea,
el critica situațiile în ca re familia paraliza pacientul, încercând să îl ajute din punct de vedere
medical, dar ignorând total aspecte spirituale majore cum ar fi pregătirea duhovnicească a
ultimelor clipe de viață. În același sens, el incrimina modalitatea prin care oamenii erau î ntr-
un continuu război cu moartea, indiferent de etapele vieții în care aceasta apărea. Critica a
apărut cam în același timp în care îngrijirile paliative începeau să se creioneze. De menționat
este faptul că pe cât de mare a fost necesitatea unei schimbăr i de paradigmă în medicina
terminală, pe atât de naturală a fost apariția paliației.
În momentul internării într -o instituție cu specific paliativ, aparținătorilor li se explică
faptul că îngrijirea se referă la nevoile fundamentale ale pacientului și la orice act medical
care poate crește calitatea vieții. În acest context, tratamentele inutile care prelungesc agonia
(administrarea de vitamine, hiperhidratarea etc .) sau cele care readuc pacientul la o stare de
agonie (resuscitarea cardio pulmonară) sunt e vitate: „ dacă sfârșitul vieții ne este marcat de o
boală, suferințe și neliniști, putem vedea în acesta o cale de a ne apropia de Dumnezeu. În
acest caz, trebuie să considerem sfârșitul vieții ca pe o perioadă esențială ce trebuie trăită
din plin. De aceea , nu este indicată întreruperea ei prin eutanasie, dar nici prelungirea ei
artificială prin terapii insistente ”110.
Astfel, moartea nu este grăbită, dar nici nu este amânată atunci când ea survine pe
fondul unei suferințe extreme, incurabile și îndelungate. Desigur, acest lucru nu înseamnă
că pacientului nu i se acordă toate condițiile pentru a -și putea trăi demn finalul vieții, ci doar
că în cazul în care resursele medicale nu își mai găsesc rostul, atenția se va îndrepta spre
aspectele esențiale ale acestu i moment, precum grija ca familia să fie aproape și să
beneficieze de suportul psihologic și spiritual necesar unui asemenea context.
f) Oferă suport pacientului pentru ca acesta să poată să fie cât mai activ posibil până în
momentul decesului
Echipa de îngr ijiri paliative este pregătită să răspundă nevoilor fundamentale ale
pacientului. Totuși, acolo unde este posibil, se încearcă oferirea suportului necesar pentru ca
pacientul să poată desfășura singur o serie de activități de bază cum ar fi alimentația sau
igiena. Independența pacientului creează acestuia un sentiment de utilitate și îi îmbunătățește
109 IVAN ILICH (1926 -2002) – filosof și preot romano -catolic austriac, critic al sistemului de învățământ și al
sistemului medical di n vremea sa
110 DOMINIQUE BEAUFILS , Bioetica și taina… , p. 223
64
confortul psihic. La polul opus, hrănirea pasivă, folosirea scutecelor și, în fond, dependența
totală de alte persoane conduc spre o stare de degradare psihică , accentuând și patologia
somatică preexistentă. În acest sens, e necesar ca pacientul să fie încurajat să desfășoare
activități independent, chiar dacă acestea sunt de mică importanță.
Când activitățile motorii nu mai pot fi efectuate, se va încerca prov ocarea pacientului
să expună verbal experiența vieții sale, să ofere sfa turi, să comenteze situații , în scopul de a
ține la distanță sentimentul inutilității. Niciodată pacientul nu va fi privit ca un vulnerabil, ci
ca un apropiat căruia îi oferim suportul firesc și necesar desfășurării activităților cotidiene,
într-un moment dificil al vieții.
g) Oferă suport și consiliere familiei atât pe perioada îngrijirii pacientului, cât și în
eventualitatea perioadei de doliu
De foarte multe ori, spitalele clasice tra tează pacientul fără să aibă timpul și resursele
necesare în a asista și familia care, aproape întotdeauna, este în mod egal afectată de
problema de sănătate a celui drag. În îngrijirile paliative, deși nu se oferă zile de vi ață în
plus, comunicarea și com uniunea plină de dragoste creștinească sunt cele care pot oferi
eficiență: „ Biserica Ortodoxă susține și dezvoltarea, în așezăminte specializate, a îngrijirilor
paliative, nu doar sub forma tratamentului durerii, ci și a asistării constante și afectuoase,
pentru că una dintre cauzele majore ale suferinței psihice a bolnavilor este răceala mediului
spitalicesc, lipsa de comunicare, de atenție și de afecțiune (din partea unui personal adesea
binevoitor, dar neputincios, din princina numărului mic, a slabei pr egătiri în privința acestui
tip de relație cu bolnavii sau pur și simplu incapabil să se angajeze în relații afective
profunde), de diferența dintre mediul de viață obișnuit și izolarea la care se vede astfel
supus ”111.
Tot astfel, spitalele clasice nu ofer ă sprijin familiei în perioada de doliu, întrucât
relația dintre familie și medic încetează odată cu externarea bolnavului. În eventualitatea
decesului pacientului, familiile au nevoie de o grijă deosebită din partea specialiștilor în
paliație, întrucât un doliu patologic este el însuși o boală.
3.2. Patologia oncologică
111 JEAN-CLAUDE LARCHET , Sfârșit creștinesc…, p. 131
65
3.2.1. Etiologia, specificul și epidemiologia bolilor oncologice cronice progresive,
incurabile și amenințătoare de viață
Etimologic, termenul de „cancer” provine din grecescul karkinos , care înseamnă
„crustaceu”. În practică, această entitate nosologică mai este numită și „ neoplazie ”, tot din
greacă, „ neo plassein ” care înseamnă „ nou format ”, termen care acoperă doar parțial
definiția cancerului, întrucât nu ne dă informații referitoare l a caracterul benign sau malign
al formațiunii.
Spre deosebire de alte boli, a căror definiție acoperă aproape în totalitate însușirile
pe care acestea le au, cancerul nu are încă o definiție care să se refere la o patologie clar
delimitată atât ca mod de debut, cât și ca modalitate de diagnostic, prognostic sau răspuns la
tratament. În general, prin „ cancer ” se înțelege o tumoră care are capacitatea de a se
multiplica necontrolat și de a disemina la distanță în alte organe. Așadar, cancerul nu este o
singu ră boală, ci un termen care acoperă o largă patologie care are caracteristici comune.
Pentru a putea completa această definiție, este necesar să descriem caracteristicile celulelor
canceroase. Astfel, cercetările medicale recente112 arată faptul că celula ca nceroasă are cel
puțin 6 însușiri constante:
a) Semnalizarea proliferativă permanentă – ceea ce înseamnă că celula canceroasă se
divide continuu, având o autonomie proliferativă care o face să nu fie dependentă de
stimuli proliferativi externi, așa cum sunt c elulele normale
b) Lipsa de sensibilitate la stimulii inhibitori – în organismul uman, există semnale
antiproliferative care încearcă să inhibe divizarea continuă a celulelor, însă acestea
nu au succes în cazul celulelor canceroase
c) Evitarea apoptozei – pentru a putea fi în echilibru cu proliferarea, celulele normale
sunt distruse prin moartea celulară programată, situație care nu se întâmplă în cazul
celulelor canceroase
d) Imortalitatea replicativă – datorită unor caracteristici ale ADN -ului, celulele
normale au un număr limitat de diviziuni; în cazul celulelor canceroase, însă, prin
anumite mutații genetice, acestea benecifiază de un potențial replicativ nelimitat
e) Inducția neoangiogenezei tumorale – pentru a putea supraviețui, celulele canceroase
trebuie să se h rănească și să elimine reziduurile metabolice; pentru a realiza aceste
funcții, ele produc o rețea proprie de vase
f) Invazia și metastazarea – au loc prin migrarea celulor canceroase pe cale sanguină
și limfatică, precum și prin tranzitare din aproape în apr oape, în structurile vecine;
112 DOUGLAS HANAHAN , ROBERT WEINBERG ., The hallmarks of cancer. , Cell, 2000 Ianuarie 7; 100: 57 -70
66
de menționat este faptul că celulele canceroase se pot divide și într -un mediu total
diferit decât cel din care provin.
Așadar, observăm faptul că celula canceroasă are proprietăți care o fac independentă
de organismul gazdă, evită moartea celulară programată, este insensibilă la încercarea
organismului de a -i opri divizarea, având capacitatea de a -și crea condiții autonome de
hrănire și fiind foarte adaptabilă noilor țesuturi în care metastazează.
Până la momentul actual, ace ste caracteristici ale celulelor canceroase au rămas
constante. În dorința de a găsi soluții terapeutice care să țintească simultan toate
mecanismele acestor celule, au fost identificate încă 4 caracteristici care le oferă
rezistență113:
a) Instabilitatea genom ică – celulele canceroase au o rată crescută a mutațiilor, fapt
care interferează cu toate încercările de apărare ale organismului
b) Inflamația favorabilă tumorii – inflamația adiacentă tumorii produce o serie de
molecule care susțin celulei canceroase toate mecanismele anterior amintite
c) Reorganizarea metabolismului energetic – pentru a -și putea îndeplini funcțiile
amintite, celula canceroasă reușește să reprogrameze metabolismul energetic, în
scopul unei furnizări mai facile de energie
d) Evitarea distrugerii p rin mecanismele imune – chiar dacă în fazele inițiale
organismul încearcă să folosească sistemele imunitare de apărare antitumorală,
totuși, în timp, celulele canceroase reușesc să eludeze aceste sisteme și chiar să le
compromită activitatea.
Cunoașterea acestor caracteristici ale celulelor tumorale este utilă pentru a înțelege
etiopatogenia cancerului și a putea identifica astfel terapii care să țintească mecanismele lor
de apărare și să reducă, astfel, șansele de divizare autonomă continuă.
Etiologia ca ncerului presupune anumiți factori de risc, atât endogeni (genetici,
imunologici, endocrini) cât și exogeni (comportamentali, ambientali, biologici,
medicamentoși și iatrogeni). Așadar, apariția bolilor oncologice presupune un cumul de
factori, care cuprin de atât structura genetică moștenită, cât și influențele de mediu.
Menționarea acestor factori de risc în etiopatogenia cancerului este utilă pentru a putea
interpreta mai apoi datele epidemiologice referitoare la incidența patologiei oncologice și
pentru a avea, în final, o imagine cât mai complexă asupra tipologiilor umane vulnerabile la
113 DOUGLAS HANAHAN , ROBERT WEINBERG , Hallmarks of cancer: the next generation ., Cell. 2011 Martie
4; 144: 646 -74
67
apariția acestor boli. În îngrijirile paliative, cunoașterea detaliată a pacientului (de la istoricul
medical, condițiile de viață, profilul psihologic etc) facilitează o abordare holistică a relației
medic -pacient -familie, astfel încât să poate fi obținut dezideratul principal, acela de creștere
a calității vieții.
Ca ramură a medicinii, epidemiologia are la bază două ipoteze principale: 1. bolile
umane nu apar fortuit ș i 2. există factori declanșatori care pot fi identificați în populații sau
grupuri de indivizi din populație.
Redăm câteva date epidemiologice referitoare la patologia oncologică în România
anului 2012, în ideea de a evidenția riscul de a face cancer, de a deceda din cauza cancerului
și care sunt cele mai frecvente tipuri de cancer la femei și la bărbați.
ROMÂNIA Bărbați Femei
Ambele sexe
Populație 10.370.000 11.017.000
21.387.000
Nr. cazuri noi
cancer 43100 35600
78800
Riscul de a face
cancer înaint e de 75
ani 28% 19.1%
23.1%
Nr. cazuri deces
cancer 28900 19400
48300
Riscul de a deceda
din cauza cancerului
înainte de 75 de ani 19.1% 9.8%
14%
Cele mai frecvente 5
tipuri de cancer Plămâni
Colon
Prostată
Vezică urinară
Stomac Sân
Colon
Col uterin
Plămâni
Ovar
Plămâni
Colon
Sân
Prostată
Col uterin
Tabel nr. ….. Date legate de patologia oncologică în România anului 2012
(pe baza informațiilor obținute de la
http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx – accesat la 17 ianuarie 2016 )
De asemenea, pentru a putea vedea care este utilitatea centrelor de îngrijiri paliative
în viitor, am considerat oportun să prezentăm câteva statistici referitoare la incidența
cancerului în 2025 comparativ cu anul 2012.
68
Figura nr…. – incidența cancerului – comparație 2012 – 2025
Tot raportat la aceeași perioadă, statisticile arată și o creștere a mo rtalității din cauze
oncologice.
Figura nr….. – mortalitatea cancerului – comparație 2012 – 2025
Datele menționate reprezintă un argument major al necesității dezvoltării îngrijirilor
paliative în România și, implicit în încercarea Bisericii de a oferi un cadru bioetic creștin
ortodox pentru pacienți i aparținând cultului ortodox, dar și pentru preoții duhovnici care se
confruntă tot mai des cu întrebări legate de utilitatea unor alegeri în anumite faze ale bolii.
3.2.2. Calitatea vieții în on cologie: m ultidisciplinaritate și repere psiho -somatice
în definirea conceptului
Conceptul de calitate a vieții este pe cât de complex în esență, pe atât de vag în
definire. Noțiunea a apărut în societatea americană, care a observat faptul – evident, de altfel
– că bunăstarea materială nu este suficientă pentru o viață de calitate. Până la urmă,
creștinismul a atenționat asupra acestui fapt încă de la începuturile sale.
69
Fiecare domeniu care folosește acest concept îl definește diferit. Pe noi ne importă
definiția utilizată în sistemul medical, care consideră cali tatea vieții drept percepția
individului cu privire la statutul său, în contextul culturii și sistemului de valori culturale din
care face parte și în funcție de propriile scopuri, necesități și aspirații114.
Mai exact, în domeniul medical, calitatea vieții comportă aspecte legate de
bunăstarea fizică, psihică, socială și spirituală a unui individ, inclusiv capacitatea acestuia
de a-și îndeplini sarcinile. Trebuie menționat astfel faptul că termenul de stare de sănătate
nu este similar cu cel de calitatea a vieții , întrucât o persoană care este sănătoasă poate să
aibă o calitate a vieții scăzută. Deci cei doi termeni sunt constructe distincte, care nu pot fi
utilizate interșanjabil115.Tot în acest sens, unii au definit -o ca fiind „ gradul în care nevoile
obiect ive ale individului sunt satisfăcute în relație cu percepția subiectivă, individuală sau
de grup, asupra bunăstării ”116. Conceptul de calitate a vieții se pliază perfect pe principiile
îngrijirilor paliative, întrucât nu privește doar un singur aspect al pro blemei. Calitatea vieții
este asigurată în paliație prin îngrijirile fundamentale oferite și printr -o abordare cât mai
familială.
Având la bază piramida psihologului umanist american Abraham Maslow, asistenta
medicală și cercetătoarea Virginia Henderson a imaginat un număr de 14 nevoi
fundamentale117 pe care le are pacientul:
a respira normal
a se alimenta și hidrata corespunzător
a elimina reziduurile din organism
a se putea mișca și a -și putea menține postura dorită
a putea dormi și a se putea odihni
a-și putea alege îmbrăcămintea potrivită și a o folosi (îmbrăcare/dezbrăcare)
a-și putea păstra temperatura corporală dorită prin schimbarea îmbrăcămintei și a
mediului
a-și păstra corpul curat și îngrijit, iar tegumentele intacte
114 Vezi The World Health Organization Quality of Life Assessment: position paper from the World Health
Organization . Soc Sci Med. 1995; 41:1403 -9.
115 KEVIN SMITH , NANCY AVIS, SUSAN ASSMANN , Distinguishing between quality of life and health status in
quality of life research: a metaanalysis , Qual Life Res., 1999; 8:447 -459
116 ROBERT CONSTANZA ET AL ., An Integrative Approach to Quality of Life Measurement, Research, and
Policy , S.A.P.I.EN.S, 1.1 /2008, disponibil la http://sapiens.revues.org/index169.html , accesat la 09 octombrie
2017
117 VIRGINA HENDERSON – nursing theory, disponibil la http://www.nursing -theory.org/ , accesat la 12
octombrie 2017
70
a putea evita pericolele din me diul înconjurător, precum și a evita lezarea altor
persoane
a putea comunica celorlalți emoțiile, nevoile, temerile și opiniile
a acționa conform convigerii religioase și a sistemului de valori
a acționa în direcția autorealizării
a putea participa la dife rite forme de recreare
a putea învăța, descoperi și satisface curiozități care conduc la o stare de dezvoltare
normală și sănătoasă
Există o serie de instrument e de evaluare a calității vieții, unele generice iar altele
specifice. Ele folosesc o serie de i ndicatori obiectivi și subiectivi, pe care îl analizează în
funcție de recomandările testului: „indicatorii obiectivi se referă la starea vieții, fie a
condițiilor în care viața se desfășoară – locuință, comunitate, societate globală, mediu
structural – fie a componentelor propriu -zise ale vieții – modul de petrecere a timpului liber,
timpul de mun că etc. Indicatorii subiectivi ai calității vieții nu reprezintă simpla percepție a
stării condițiilor de viață și a componentelor vieții, ci evaluarea lor, adică percepția
acestora filtrată prin așteptări, valori, aspirații. În această calitate, ei sunt indicatori de
satisfacție cu sau fără evaluare a stării vieții, iar nu simplă reflectare subiectivă a
acestora ”118.
În cazul bolilor oncologice, se folosesc mai mu lte instrumente de evaluare a calit ății
vieții, dintre care cele mai utilizate sunt EORTC QLQ -C30 ( European Organization for
Research and Treatment of Cancer Quality of Life C30) și FACT (Functional Assessment
of Cancer Therapy)119.
3.3. Din tainele sfârșit ului vieții pământești
3.3.1. Tanatologie medico -legală: starea terminală și diagnosticul apropierii
morții
Starea terminală și diagnosticul apropierii morții sunt aspecte pe care specialiștii în
îngrijiri paliative le cunosc îndeaproape și le abordează î n consecință. Cunoașterea semnelor
care anunță apropierea morții este utilă pentru ca echipa de îngrijiri paliative să poată
comunica pacientului (acolo unde nu intervine stare de inconștiență) deteriorarea gravă a
118 CĂTĂLIN ZAMFIR , Determinanți ai calității vieți i. Calitatea Vieții, 3, 1992, p. 219
119 PATRICIA JEAN HOLLEN , RICHARD GRALLA , Comparison of instruments for measuring quality of life in
patients with lung cancer , Semin Oncol. 1996 Aprilie; 23:31 -40
71
stării sale de sănătate și să poată anunț a familia pentru ca această să reușească să fie alături
de pacient în ultimele clipe de viață.
Există numeroase studii care abordează problema celor mai frecvente semne și
simptome întâlnite în stările terminale. Dintre acestea, unele menționează ca relev ante pentru
stare a terminală dispneea, durerea severă, respirația încărcată de secreții și confuzia120.
Totuși, semnele și simptomele menționate nu sunt specifice numai stărilor terminale,
pacientul putând avea dispnee și respirație îngreunată și din cauza m etastazelor pulmonare ,
precum și stări de confuzie datorate medicației opioide sau metastazelor cerebrale. Alte
studii, identifică semne și simptome mult mai apropiate de specificul stărilor terminale și
întâlnite cu o frecvență mai crescută: disfagie în c azul cantităților mici de lichide, diureză
sub 100 ml/12 ore, perioade de apnee, respirație cu mișcări mandibulare, respirație tip
Cheyne -Stokes, cianoză periferică și lipsa pulsului la artera radială121.
Alte semne observate în practică includ aritmii, nel iniște, halucinații, agitație,
înfundarea globilor oculari, midrază, incontinență urinară ș.a.
3.3.2. Locul decesului
Chiar dacă pare un aspect minor, există preferințe pentru anumite locuri în care
pacientul dorește să își petreacă ultimele clipe de via ță. Filosofia îngrijirilor paliative
respectă cât de mult este posibil dorințele bolnavului, indiferent de natura acestora. Din acest
motiv, întotdeauna se încearcă găsirea unei soluții pentru ca pacientul să poată deceda în
locul preferat, în condiții de grijă medico -socială și familială deosebită.
Rezultatele studiilor legate de locul în care pacienții terminali preferă să moară sunt
extrem de eterogene. Unele studii122 menționează faptul că pacienții terminali care doresc să
moară acasă sunt în proporție d e 90%, fapt care ar trebui să provoace serviciile de sănătate
să ofere posiblitatea unei asistențe domiciliare complexe, disponibilă 24/7, în funcție de
nevoile pacientului. Desigur, s tările terminale necesită uneori terapii multiple car e presupun
tehnolog ii variate, dificil de transpus la domiciliul pacientului. Serviciile de urgență sunt
adesea asaltate de aparținătorii pacienților terminali, însă, prioritizând cazurile, ajung târziu
și oferă cel mult o asistență simptomatică superficială.
120 KAREN KEHL ET ALL ., A systematic review of the prevalen ce of signs of impending death and symptoms in
the last 2 weeks of life . Am J Hosp Palliat Care. 2013 Septembrie; 30:601 -16
121 DAVID HUI ET ALL ., Clinical Signs of Impending Death in Cancer Patients , Oncologist. 2014 Iunie; 19:681 –
687.
122 SIEW-TZUH TANG, When death is imminent: where terminally ill patients with cancer prefer to die and
why. Cancer Nurs. 2003 Iunie; 26:245 -51
72
Dorința pacien ților de a muri acasă este menționată și în alte studii123, care relevă
tocmai factorul esențial în această alegere pe care l -am amintit mai sus: existența serviciilor
de îngrijiri paliative la domiciliu. Studiul evidențiază și faptul că deși majoritatea pac ienților
terminali își doresc să moară acasă, totuși, cei mai mulți dintre ei, sfârșesc într -un hospice.
Acest aspect l -am observat și în cadrul Centrului de Îngrijiri Paliative „Sfântul
Nectarie” din Cluj -Napoca; aparținătorii vor să respecte decizia pac ientului de a rămâne
acasă, însă decompensarea acestuia din urmă face imposibilă îngrijirea sa la domiciliu în
condițiile actuale ale sistemului sanitar românesc. Astfel că între dorința pacientului și/sau a
familiei de a rămâne acasă și posibilitatea ca a cesta să fie complex îngrijit într -un centru
specializat, cel mai adesea se optează pentru a doua variantă.
Chiar dacă preferința pentru a muri acasă pare să fie cel mai des întâlnită, există
autori124 care pun la îndoială această afirmație, menționând faptu l că studiile respective nu
includ rezultatele celor care nu răspund sau care nu au nicio preferință; astfel, ideea că
majoritatea pacienților preferă să moară acasă trebuie abordată precaut. Altminteri, pot exista
pacienți care vor fi privați de îngrijiri specializate, doar pentru a li se respecta o presupusă
dorință.
Cunoașterea factorilor care influențează preferința pentru un anumit loc este esențială
pentru furnizorii de îngrijiri paliative. Ei vor avea astfel capacitatea de a le explica pacienților
și familiilor acestora cum să aleagă o anumită opțiune, menționând faptul că schimbarea
preferinței poate apărea, în mod firesc, în repetate rânduri în decursul evoluției bolii. Locul
decesului nu este un indicator al calității vieții125, alegerea lui fiind in fluențată de numeroase
circumstanțe.
123 MARY ANN MURAY ET AL ., Where the dying live: a syst ematic review of determinants of place of end -of-
life cancer care , Oncol Nurs Forum. 2009 Ianuarie; 36:69 -77
124 SARAH HOARE ET AL ., Do Patients Want to Die at Home? A Systematic Review of the UK Literature,
Focused on Missing Preferences for Place of Death . PLoS One. 2015 Noiembrie 10;10
125 VANIA COSTA ET AL ., The determinants of home and nursing home death: a systematic review and meta –
analysis . BMC Palliat Care. 2016 Ianuarie 20;15:8
73
QuickStats : Percentage Distribution of Deaths, by Place of Death —
United States, 2000 –2014; http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.6513a6 –
accesat la 22 noiembrie 2017
Preferința crescută pentru domiciliu în detrimentul spitalului are două cauze
principale: casa este pentru fiecare om mediul cel mai plăcut, familial și familiar în același
timp, este locul în care persoana se simte protejată; apoi, spitalul nu e asociat întotdeauna cu
o grija deosebită față de pacienții i ncurabili în stadii avansate, iar mediul instituțional de
acolo nu creează un loc potrivit pentru deces126.
Din aceste motive, organizarea arhitecturală a centrelor de îngrijiri paliative trebuie
făcută în așa fel încât acestea să fie c ât mai primitoare, dar în același timp și capabile să ofere
un anumit grad de intimitate acestor momente atât de delicate din viața omului.
3.4. Repere în pastorația bolnavilor incurabili din secțiile/centrele de îngrijiri
paliative
3.4.1. Linii generale
Pastorația bolnavilo r într -un Centru care asistă pacienți în stare avansată de boală,
cel mai adesea terminală, este una cu totul specială. Sfântul Grigorie Teologul prefigura
peisajul unei asemenea instituții, peisaj care – până la urmă – ghidează normele pastorale:
„în fața ochilor ni se așterne priveliște înspăimântătoare și de plâns și tuturor de necrezut,
afară de cei care au văzut -o: oameni morți și în același timp vii, ciuntiți de cele mai multe
părți ale trupului, aproape nemaicunoscându -se nici cine au fost cândva, și nici de unde
126 KRISTIAN POLLOCK , Is home always the best and preferred place of death? BMJ 2015; 351
74
sunt, ci mai degrab niște nenorocite rămășițe ale oamenilor care au fost odinioară,
declarând drept semne după care să poată fi cunoscuți pe tați și pe maici și pe frați și locurile
de unde sunt: sunt al lui cutare și mama mea este cutare și numele meu este cutare și tu mi –
erai cândva prieten și cunoscut ”127. Pentru pacientul terminal, boala sa este și asceză și post
și rugăciune. E imposibil să te gândești dinainte cum vei aborda un pacient. Peisajul care ți
se deschide, starea avansată de boal ă, îngrijorarea familiei, neputința tehnologiilor – creează
alte premize ale pastorației, diferite de cele destinate oamenilor sănătoși dintr -o parohie.
Ideea de a redacta câteva linii generale de pastorație a bolnavilor terminali, fără a
avea pretenția d e exhaustivitate, a fost cauzată de multiplele situații pe care le -am întâlnit în
practică. Au fost nu puține momente în care preotul venit să mângâie un pacient, s -a arătat a
fi mai neputincios decât acesta din urmă , iar vizita s -a transformat într -un con text din care
amândoi au ieșit împuținați. Astfel, ideile de mai jos au mai degrabă rolul de a creiona câteva
atitudini care trebuie evitate, și nu de a oferi un ghid de bune practici la patul muribundului.
Cu atât mai mult cu cât în îngrijirile paliative, tratamentul/suport ul este puternic
individualizat, iar situațiile deosebit de eterogene nu pot fi comprimate în câteva linii
generale.
Prima întâlnire
Este recomandat ca pacientul să ia contact cu persoana care oferă asistență spirituală
imediat după adm iterea în Centru, dar nu înainte ca durerea să îi fie controlată.
Simptomatologia fiind ameliorată, se creează astfel cadrul necesar unei discuții inițiale
referito are la aspectele duhovnicești. Discuția va fi liberă, cât mai puțin profesionalizată, dar
suficient de complexă încât clericul să își poată da seama dacă are în interlocutorul său un
creștin practicant sau nu. Se va observa existența cărților de rugăciuni, a metanierelor, a
cruciulițelor, a iconițelor, precum și atitudinea generală la contactul c u preotul.
Se va încerca evitarea subiectelor cu specific teologic direct și nu se va propune
pacientului Spovedanie sau alte Sfinte Taine. Preotul se va asigura în această întâlnire că
pacientul are toate condițiile necesare, că se simte în siguranță în cadrul instituției și, de
asemenea, își va arăta întreaga disponibilitate, eventual oferind și o carte de vizită pentru
datele de contact. La final, îi dorește pacientului ca internarea să îi fie cu folos și îl anunță
de următoare întâlniri atunci când pac ientul va avea disponibilitatea necesară.
127 SFÂNTUL GRIGORIE TEOLOGUL , Despre iubirea de săraci , trad. de. pr. dr. Gheorghe Tilea, Edit.
Arhiepiscopiei Sucevei și Rădăuților, Suceava, 2006, p. 16
75
Aceste indicații observate empiric nu au rolul de a crea niște arhetipuri cu pretenție
de exhaustivitate, însă pot oferi un ghid util în a ev ita anumite abordări care sunt în
detrimentul pacientului.
Dintre acest e abordări eronate, cea mai frecventă este vizita de lucru . Aceasta se
desfășo ară după un tipar bine cunoscut: preotul vine ca un profesionist, să
spovedească/împărtășească bolnavul, rezolvă această problemă în câteva minute și mai
revine, eventual, în sta rea terminală a pacientului sau – de cele mai multe ori – doar la
decesul acestuia. Desigur, e esențial ca pacientul să plece în veșnicie fiind împărtășit cu
Preacuratele Lui Hristos Taine, însă acest act trebuie să fie unul dorit și asumat, nu ceva
fortui t, făcut ad -hoc și doar pentru a bifa o procedură specifică momentului.
O altă abordare eronată în timpul primei întâlniri este cea a tratării pacientului ca
fiind o persoană vulnerabilă, necăjită, lovită de soartă. Pacientul are nevoie să fie considerat
un om integru, apt, independent, chiar dacă e într -un moment sensibil al existenței sale.
Atitudinea pesimistă, negativistă, amintirea de specificul incurabil al bolii și tratarea în
consecință a pacientului în ideea de a fi cât mai sincer cu el, nu fac alt ceva decât să -i
sporească suferința. La polul opus, atitudinea detașată și deșănțat -optimistă, încercarea de
crea amuzament prin vorbe sau fapte trădează ipocrizie și chiar dacă pacientul pare
compliant la atitudinile n oastre, el va rămâne cu o impres ie ne plăcută în urma vizitei pe care
i-am făcut -o.
O problemă des întâlnită în pastorația bolnavilor este și faptul că preotul vizitează un
salon și întreabă care sunt pacienții de credință ortodoxă. Adresabilitatea noastră trebuie să
fie universală precum e Ev anghelia lui Hristos. Nu vom iniția discuții cu cei care nu doresc
și nu vom discuta în contradictoriu cu cei de alte credințe. Îi vom asigura însă că ne rugăm
pentru ei și întotdeauna vom afișa disponibilitate pentru orice serviciu ( chiar și în afară de
cele religioase). Spre exemplu, în cadrul Centrului nostru un pacient penticostal era foarte
impresionat de faptul că preotul paroh care îl vizita pe colegul său de salon îl întreba de
fiecare dată și pe el dacă are nevoie de ceva pentru următoarea întâlnir e, el neputându -se
deplasa singur în oraș.
Perioada internării
Perioada internării poate varia între câteva zile și câteva săptămâni. Vizitele pot
continua și în următoarele zile, cu o frecvență de o vizită la 2 -3 zile, în funcție de stare a de
sănătate a pacientului. E important ca preotul să nu aștepte să fie chemat de familie doar în
ultimele momente de viață, întrucât acea vizită poate avea cel puțin 2 neajunsuri: pacientul
să nu mai aibă disponibilitatea necesară unei discuții pastorale sau pentru Sfâ ntele Taine ale
76
Mărturisirii și Euharistiei, apoi vizita preotului la căpătâiul unui pacient muribund, dar
conștient, poate să augmenteze angoasa specifică stării terminale, fiind considerată drept
ultima vizită .
Nu e recomandată încercarea de a -l convinge pe pacient să -și mărturisească păcatele,
argumentând acest sfat cu starea de boală sau făcând aluzie la incurabilitatea diagnosticului.
Putem întreba pacientul dacă tratamentul medicamentos îi este util, dacă personalul este
amabil și dacă este mulțumit de condițiile hoteliere. De asemenea, putem adăuga faptul că
alături de acest tratament medicamentos, rugăciunea ajută la liniștire. Putem oferi cărți de
rugăciune simple, care cuprind rugăciuni scurte pe care bolnavul să le poată urmări. Vom
menționa progra mul liturgic de la paraclisul unității sanitare, precizând că, în cazul în care
dorește, infirmierii îl vor ajuta să ajungă acolo în condiții de siguranță, putând astfel să
participe – alături de alți pacienți din Centru – la sfintele slujbe.
Nu se va înce rca vreodată convertirea persoanelor de alte religii, în sensul trecerii la
Ortodoxie. Altminteri, ar înseamna să profităm de vulnerabilitatea unui pacient de altă religie
care beneficiază de servicii într -o unitate sanitară a Bisericii Ortodoxe Române. Ch iar și
cererile de trecere la Ortodoxie trebuie analizate cu multă atenție. În cadrul unității noastre,
o pacientă romano -catolică dorea, dintr -o dată, pe parcursul internării, să treacă la Ortodoxie.
Avea deja creionat tipicul acestei rânduieli, ceea ce m -a făcut să investighez mai atent
situația. Am aflat că un voluntar îi propusese trecerea la Ortodoxie, ca singură variantă de
mântuire care i -a mai rămas pe patul de moarte. Speriată și singură, ea și -a însușit ideea, dar
lucrurile au revenit la normal du pă o discuție pe care am avut -o ulterior. Totuși, vizitele la
patul pacientei au continuat până la deces. Indiferent care ar fi religia pacientului și chiar
dacă nu întotdeauna cooperarea este una de succes, clericul nu trebuie să îl părăsească
abordând pr etextul autonomie pacientului: „iar dacă nu poți aceste lucruri, dă -i pe cele de
mâna a doua și mai mici și câte cad în puterea ta: ajută -l, întinde -i hrană, întinde -i o
zdreanță de haină, adu -i doctorii, leagă -i rănile, întreabă -l câte ceva despre nenoroc irea
lui, dă -i sfaturi înțelepte despre răbdare, îndrăznește, apropie -te de el, nu te vei molipsi de
pătimirea lui, chiar dacă oamenii foarte delicați și înșelați de socotințe zadarnice ar fi
încredințați de acest lucru; dar mai ales aduc ei această apărar e, fie a sfielii lor, fie a
necredinței lor, dând fuga la pretextul fricii, ca la un lucru mare și înțelept ”128.
Mai mult, a sistența spirituală nu este numai apanajul preotului, întreaga echipă
(incluzând și familia) fiind invitată să participe la rugăciune. Îndemnarea aparținătorilor la
128 SFÂNTUL GRIGORIE TEOLOGUL , Despre iubirea… , p. 32
77
rugăciune pentru cel care nu se mai poate ruga este utilă și bineplăcută lui Dumnezeu :
„Hristos nu cere totdeauna credință de la cei bolnavi; de pildă, nu cere credință de la cei
nebuni sau de la cei care și -au pierdut conști ința din pricina vreunei boli ”129. Exemplele din
Noul Testament nu sunt puține, fiind relevante situația slugii sutașului (Matei 8, 5 -13), a
femeii canaanence (Matei 15, 21 -28), a paraliticului coborât prin acoperiș (Matei 9, 1 -8)
ș.a.m.d.
În Biserica Ortodo xă, există slujbe și ritualuri specifice atât pentru bolnavi cât și
pentru muribunzi. Astfel, manifestând o deosebită grijă față de cei aflați în suferință, Biserica
pune la dispoziția lor mai multe variante liturgice, de la Sfintele Taine (Mărturisire,
Euharistie, Maslu), continuând cu rugăciunile la toată neputința, la bolnavul care nu poate
dormi, ajungând până la rânduiala împărtășirii grabnice a celui grav bolnav și, în final,
culminând cu rugăciunea la ieșirea cu greu a sufletului. Dacă celalalte sluj be au fost intens
discutate din punct de vedere istorico -liturgic, rugăciunea la ieșirea cu greu a sufletului este
puțin dezbătută și mai puțin utilizată. Textul rugăciunii este următorul:
„Rugăciune pentru cel ce greu se luptă cu moartea130
Domnului să ne rugăm.
Doamne, Dumnezeul nostru, Cel ce cu înțelepciunea Ta cea negrăită ai zidit pe om
din țărână și, întocmindu -l după chipul și după asemănarea Ta, l -ai împodobit cu înfățișare
și frumusețe, ca pe o cinstită făptură cerească, spre măreția și strălucirea slavei și a
împărăției Tale; dar el călcând cuvântul poruncii Tale și nepăzind chipul Tău, de care era
împărtășit – pentru ca răutatea să nu fie fără de moarte – din iubire de oameni, ca un
Dumnezeu al părinților noștri ai poruncit amestecului și împreună rii acesteia și acestei
negrăite legături a Ta – prin vrerea Ta cea dumnezeiască – să se desfacă și să se risipească,
pentru ca sufletul să meargă acolo de unde ființă și -a luat, până la obșteasca înviere, iar
trupul să se desfacă în cele dintru care a fos t alcătuit.
Pentru aceasta ne rugăm Ție, Părintelui fără de început și fără de moarte și
Unuia -Născut Fiului Tău și Preasfântului Tău Duh, ca să faci fără durere dezlegarea din
trup a sufletului robului Tău (N). Și orice a greșit bunătății Tale cu știință sau cu neștiință,
sau sub blestem preoțesc a fost, sau pe părinții săi i -a amărât, sau vreun jurământ a călcat,
129 Sfântul Ioan Gură de Aur – Scrieri III , PSB 23, p. 363
130 Moltifelnic….
78
sau a căzut în năluciri diavolești și în farmece de rușine prin pizma vicleanului diavol,
iartă -i, îmblânzit fiind de bunătatea Ta cea negrăită .
Așa, Stăpâne Doamne, Dumnezeule, auzi -mă pe mine păcătosul și nevrednicul
slujitorul Tău în acest ceas, și dezleagă pe robul Tău (N), de această durere nesuferită și de
această neputință amară ce -l ține, și -l odihnește pe dânsul, unde sunt sufletele dre pților. Că
Tu ești odihna sufletelor și a trupurilor noastre și Ție slavă înălțăm, împreună și
Unuia -Născut Fiului Tău și Preasfântului Duh, acum și pururea și în vecii vecilor. Amin. ”
„Rugăciune pentru sufletul cel osândit131
Domnului să ne rugăm.
Stăpâne Doamne, Dumnezeul nostru, Atotțiitorule, Cel ce voiești ca toți oamenii să
se mântuiască și să vină la cunoștința adevărului; Care nu voiești moartea păcătosului, ci
să se întoarcă și să fie viu, ne rugăm și cu umilință cerem Ție: sufletul robului Tău (N),
dezleagă -l de toată legătura și -l slobozește de tot blestemul, căci Tu ești Cel ce dezlegi pe
cei legați și ridici pe cei căzuți, nădejdea celor deznădăjduiți.
Poruncește, dar, Stăpâne, să se dezlege în pace sufletul robului Tău și să se
odihnească în lo cașurile cele veșnice cu toți sfinții Tăi, prin Unul -Născut Fiul Tău cu Care
împreună bine ești cuvântat , cu Preasfântul și bunul și de viață făcătorul Tău Duh, acum și
pururea și în vecii vecilor. Amin. ”
Textul acestor rugăciuni este unul emoționant, dar care poate, în același timp, să -i
frapeze pe unii aparținători. Firescul momentului morții e menționat încă de la început, când
despărțirea sufletului de trup este poruncită din iubirea de oameni a lui Dumnezeu, pentru
ca răutatea să nu fie fără de moarte .
De asemenea, preotul îl roagă pe Dumnezeu să ierte păcatele celui grav bolnav,
făcându -i trecerea ușoară și dezlegându -l de durerea nesuferită ce îl ține . Desigur, cuvintele
odinhește -l pe dânsul unde sunt sufletele drepților pot părea nepotrivite pentru familia care
a chemat preotul să citească o rugăciune care, ar dori ei, să aducă sănătate. Nu este oportună
înlocuirea cuvintelor cu altele mai blânde , dar nici citirea rugăciunii cu voce tare indiferent
de context. Este evidențiată aici încă o dată utili tatea discuțiilor cu familia încă de la
internare, preotul făcându -le cunoscute toate aspectele legate de existența slujbelor și
ritualurilor diverse în funcție de situația pacientului. În aceste momente, fără a face referire
la pacientul în cauză, vorbind într-un cadru mai general, se poate aminti – fie și tangențial –
131 Moltifelnic…
79
de textul acestei rugăciuni care, până la urmă, e o bin ecuvântare pentru muribund, garantând
faptul că pacientul nu va fi niciodată părăsit de Biserică, indiferent de starea sa de sănătate.
Astfel, la momentul în care această rugăciune trebuie citită, vom avea două aspecte
facilitate: în primul rând, familia văzând starea de agonie a pacientului va putea solicita
prezența preotului, fiind informați de existența acestei rugăciuni; în al doilea rând, textul va
părea mult mai firesc în urma discuției avută inițial. Familia trebuie să perceapă această
rugăciune ca pe o binecuvântare, iar nu ca pe o obligație de moment.
Trebuie avut în vedere faptul că nu întotdeauna o stare de apare ntă înconștienț ă
înseamnă că pacientul nu aude, n u vede și nu simte. Permanent se va manifesta o grijă
pastorală preventivă, pentru ca rugăciunile făcute să aducă mângâiere bolnavului și familiei,
iar nu angoasă și suferință suplimentare.
3.4.2. Asistența spirituală a familiei în perioada doliului
Specificul în grijirilor paliative abordează i nclusiv problema doliului. Ideea pare o
consecință firească a tratării familiei drept unitate de îngrijire, astfel că nu mărul mare de
decese care au loc în s ecțiile de paliație și faptul că echipa multidisciplinară asistă nu numai
pacientul ci și familia, fac imperios necesară asi stența în perioada doliu lui.
Înainte de a creiona câteva repere în asistența familiei în perioada de doliu,
considerăm necesar să arătăm care sunt caract eristicile doliului în ceea ce privește modul de
manifestare, c u raportare la exemplele scripturistice, dar și prin prisma studiilor sociologice.
O definiție simplă caracterizează doliul ca fiind „ procesul și setul de practici în
conexiune cu durerea prici nuită de moartea unei persoane apropiate. Cuvântul este folosit
și pentru a descrie un complex cultural de comportamente la care participă sau sunt
așteptate să participe persoanele îndoliate ”132. În zilele noastre, doliul este înțeles diferit,
fiecare famil ie manifestându -și durerea față de pierderea suferită mai mult sau mai puțin
evident. De obicei, se preferă o sobrietate deosebită în perioada respectivă, care durează între
40 de zile, 6 luni sau chiar 1 an, după felul în care simte fiecare. Unii bărbați nu se tund și
nu se bărbieresc în această perioadă. În unele locuri se pun năframe de culoare neagră la uși
sau la porți. Familia și rudele apropiate poartă pe reverul hainei o panglică îngustă, de culoare
neagră, semn exterior al doliului.
132 NICOLAE SFETCU , Moartea – aspecte psihologice, științifice, religioase, culturale și filozofice , CreateSpace
Independent Publishing Platform, 2015, p. 123 – disponibil la
https://books.google.ro/books/a bout/Moartea.html?id=TZZ5rgEACAAJ&redir_esc, accesat la 13 iulie 2017
80
Legat de culoa rea hainelor care trebuie purtate în perioada de doliu, părerile sunt
împărțite, însă, oricum, ele trebuie să denote sobrietatea. Interesant este faptul că unele studii
au descoperit și alte culori, mai puțin agreate la nivel general, cum ar fi albul: „ Cel care a
surprins amploarea fenomenului doliului alb în spațiul culturii românești a fost Petru
Caraman. Cercetările de teren au evidențiat prezența fenomenului pe tot teritoriul Moldovei.
Astfel, «în camera în care s -a produs decesul se pune deasupra ușii un prosop alb» (toată
Moldova), oglinzile se învelesc cu o pânză albă (Ghimeș – Bacău, Băneasa, Crăiești și Piscu
– Galați), la ușa de afară, se pune «o bucată de pânză albă» pentru tineri (Bacău, Galați,
Vaslui) sau o basma neagră, peste care, la cei necă sătoriți, se pun panglici albe (Iași,
Suceava). La colțul casei, înspre răsărit, sau la unul din stâlpii porții se ridică (tot pentru
morții tineri) un steag alb (Galați, Vaslui și în unele localități din Iași), iar tocurile ușii de
afară sunt acoperite cu perdele albe (Moțca – Iași). Altădată, camera în care se afla
defunctul era în întregime îmbrăcată în alb (Drăgușeni – Suceava), catafalcul era acoperit
cu pânză albă (Galați), pomul se făcea dintr -un brad alb, împodobit cu batiste albe (Surdu,
Hângănești și Ghimeș – Bacău), portretul flăcăului trebuia înconjurat cu o basma albă, în
deget i se punea o verighetă albă (Bârlad – Vaslui), sicriul era dus de patru prieteni ai
defunctului «încinși cu basmale albe»; «în fruntea convoiului funebru mergeau conocași i
care purtau la câte un umăr prosoape albe, iar caii acestora aveau la căpițéle, în dreptul
urechilor, basmale albe (tot sudul Moldovei)» ”133.
În perioada de doliu, în unele zone există interdicția ca familia să meargă la
mormântul celui decedat timp de 40 de zile, pentru ca acesta să se poată odihni . În realitate
însă, Biserica recomandă ca în acest răstimp, să se aprindă lumânări la mormânt și să se
tămâieze. Singurul argument ce ar putea justifica oarecum această interdicție este de factură
pedagogică, î n sensul în care persoanelor cu o sensibilitate crescută le -ar fi mai de folos să
nu meargă la mormânt pentru o anumită perioadă de timp, ca să nu -și întrețină sau
augmenteze o event uală stare de anxietate . Altminteri, grija față de mormintele celor plecaț i
e o datorie creștinească, iar vizita la aceste locuri, indiferent de timp, nu contravine în niciun
fel învățăturii Bisericii.
Creștinismul a avut mereu chipul bucuriei Învierii. Posomorârea, deznădejea,
tristețea fără margini sunt străine duhului autent ic al ortodoxiei. Grija față de cel plecat în
veșnicie este evidențiată în toate rânduielile pe care Biserica le -a așezat pentru aceste
momente. Slujbele de priveghere, slujba înmormântării, slujbele de pomenire ulterioare,
133 CONSTANTIN ERETESCU , Doliul alb. Culorile doliului , Revista de Etnografie, Științele naturii și
Muzeologie, volumul 21, 2006, p. 69
81
rânduiala bincuvântării și sfinț irii crucii ce se așează la mormânt, rugăciunea ce se citește la
împărțirea hainelor pentru cei adormiți, litia mică ș.a., sunt menite să ceară lui Dumnezeu
iertarea păcatelor și odihna celui plecat și, în plus, să aline durerea celor rămași.
Creștinul ca re crede în Înviere nu va fi scutit de moartea trupească, dar aceasta îi va
fi cale spre Împărăția lui Dumnezeu: „ de aceea zice: Cel ce crede în Mine nu va fi nepărtaș
de moartea trupului, dar nu va suferi din aceasta niciun rău, Dumnezeu putând face viu c u
ușurință pe cel pe care vrea El să -l facă viu (In. 11, 26). Căci cel ce a crezut în El are în
veacul viitor viața nesfârșită întru fericire și totală nestricăciune ”134
Întreaga literatură scripturistică și patristică consideră că aducerea aminte de moarte
are beneficii reale în traiectul nostru duhovnicesc. Cunoscând această pedagogie, „ creștinul,
în cadrul Bisericii, mai întâi ia aminte la existența morții. Nu numai că el nu caută să uite
moartea și s -o arunce în zona inconștientului, nu numai că nu neagă realitatea și caracterul
tragic al morții, dar el o poartă permanent în mintea sa și în acest chip el dobândește firescul
ei, fiindcă simțământul morții și al decăderii reprezintă adevărul ”135. Doliul care apare după
decesul unei persoane dragi trebuie să e vidențieze tocmai acest firesc al morții și, în același
timp, să mărturisească nădejdea neînfruntată în Învierea cea de apoi: „întreaga viață este o
permanentă trecere prin moarte într -o nouă viață. Nu trebuie niciodată să gândim la moarte
izolat, ci întot deauna să ne gândim la moarte și înviere ”136.
Perioada de doliu este un răstimp care comportă forme de manifestare deosebit de
eterogene. Diversitatea acestor comportamente e influențată de tradiție, de ethosul local, de
istorie și coordonate georgrafice. F iecare popor și, mai mult, fiecare zonă din cadrul unui
popor, are modul său propriu de a-și plânge morții , studiile pe aceste teme fiind rezervate
mai degrabă etnologilor și sociologilor . Ceea ce putem observa din Sfânta Scriptură este
durata doliului și, relativ lacunar, modalitatea prin care se ținea acesta.
În Vechiul Testament, durata doliului a variat între limite destul de largi. Spre
exemplu, atunci când Iacov l -a crezut pe Iosif mort, „ și-a rupt Iacov hainele sale și -a
acoperit cu sac coapsele și a plâns pe fiul său zile multe ” (Facere 37, 34). Deși nu se
precizează exact care a fost numărul zilelor de doliu, observăm aici un prim gest exterior
prin care se manifesta acesta, cel al sfâșierii hainelor și al îmbrăcării cu sac, având
134 SFÂNTUL CHIRIL AL ALEXANDRIEI , Scrieri, partea a I V-a, Comentariu la Evanghelia Sfântului Ioan , trad.
introd. și note Pr. Dumitru Stăniloae, Edit. Institutului Biblic și de Misiune al Bisericii Ortodoxe Române,
București, 2000 – PSB 41, pp. 517 -518
135 HIEROTHEOS VLACHOS , Persoana în tradiția ortodoxă , trad . de prof. Paul Bălan, Edit. Bunavestire, Bacău,
2002, p. 301
136 KALLISTOS WARE, Tainele vindecării , trad. de Florin Caragiu, Edit. Basilica, București, 2013, p. 97
82
semnificația unui profund sentiment de indignare și tristețe, de durere sfâșietoare. Excluzând
perioada de doliu, gestul este întâlnit în Sfânta Scriptură în mai multe situații137, toate
exprimând aceleași sentimente.
Iosif îl plânge pe tatăl său 7 zile – „și ajungând ei la aria lui Atad de lângă Iordan,
au plâns acolo plângere mare și tare foarte și a jelit Iosif pe tatăl său șapte zile ” (Facere 50,
10) – iar egiptenii îl plâng 70: „ După ce s -au împlinit patruzeci de zile, că atâtea zile trebuie
pentru îmbălsămare, l -au plâ ns Egiptenii șaptezeci de zile ” (Facere 50, 3).
Moise este plâns 30 de zile: „ și au plâns fiii lui Israel pe Moise, în șesurile Moabului,
la Iordan, aproape de Ierihon, treizeci de zile, până s -au împlinit zilele de jelit și de plâns
după Moise ” (Deuteron om 34, 8). La fel este jelit și Aaron: „ văzând toată obștea că a murit
Aaron, l -a plâns toată casa lui Israel treizeci de zile ” (Numeri 20, 29). Iudita este plânsă 7
zile: „ și neamul lui Israel a jelit -o șapte zile ” (Iudita 16, 24). Observăm astfel că dura ta jelirii
nu era uniformă și varia în funcție de importanța persoanei decedate, de regiune și de
contextul istoric.
În Sfânta Scriptură, modurile în care o persoană era jelită au fost uniforme. Cel mai
adesea se întâlnea, așa cum am precizat deja, sfâșie rea hainelor și îmbrăcarea în sac. În plus,
în unele situații se postea: „ atunci a apucat David hainele sale și le -a rupt; asemenea și
oamenii cei ce erau cu el și -au rupt hainele lor, și au plâns și s -au tânguit și au postit până
seara după Saul și după f iul său Ionatan, după poporul Domnului și după casa lui Israel,
care căzuseră de sabie ” (II Regi 1, 12 -13). Cele mai multe informații le întâlnim în cartea
proorocului Ieremia, care îi descrie pe cei care urmau să jelească un mort: „ și vor muri cei
mari și cei mici în pământul acesta, și nu vor fi îngropați, și după ei nimeni nu va plânge,
nimeni nu -și va face tăieturi, nici se va tunde pentru ei. Nu se va frânge pentru ei pâine de
jale ca mângâiere pentru cel mort; și nu li se va da cupa mângâierii ca să b ea după tatăl lor
și după mama lor ” (Ieremia 16, 6 -7). Descrierea este dublată de un alt verset din aceeași
carte: „ au venit din Sihem, din Șilo și din Samaria optzeci de oameni cu bărbile rase și cu
137 Iezechia își manifestă indignarea la auzul cuvintelor regelui Asiriei care îndemna poporul să i se supună, iar
nu să aibă nădejde în izbăvirea de la Dumnezeu: „ Auzind acestea, regele Iezechia și -a rupt hainele sale, s -a
îmbrăcat cu sac și s -a dus în templul Domnului ” (IV Regi 19, 1); Regele Israelului își sfâșie hainele când regele
Siriei îl tr imite pe Neeman la el să fie vindecat de lepră: „ Când a citit regele lui Israel scrisoarea, și -a rupt
hainele sale și a zis: «Au doară eu sunt Dumnezeu, ca să omor și să fac viu, de trimite el la mine, ea să vindec
pe acest om de lepră? Iată acum să vedeți și să știți că el caută pricină de dușmănie împotriva mea »” (IV Regi
5, 7); Arhiereul este stupefiat de faptul că Hristos se face pe Sine Fiul lui Dumnezeu: „ Iisus i -a răspuns: Tu ai
zis. Și vă spun încă: De acum veți vedea pe Fiul Omului șezând de -a drea pta puterii și venind pe norii cerului.
Atunci arhiereul și -a sfâșiat hainele, zicând: A hulit! Ce ne mai trebuie martori? Iată acum ați auzit hula Lui .”
(Matei 26, 64 -65)
83
hainele sfâșiate și cu tăieturi pe trup, aducând daruri și tămâie în mâinile lor pentru jertfă
în templul Domnului ” (Ieremia 41, 5).
Desigur, nu lipsea plânsul și compătimirea apropiaților. Când Iacov a crezut că fiul
său Iosif a fost mâncat de o fiară sălbatică, plânsul său a atins intensități vecine cu moarte a:
„După aceea s -au adunat toți feciorii lui și toate fetele lui și au venit să -l mângâie; dar el
nu voia să se mângâie, ci zicea: «Plângând, mă voi pogorî în locuința morților la fiul meu!»
Și-l plângea astfel tatăl său ” (Facere 37, 35).
În Noul Testamen t găsim și obiceiul ungerii cu mir a trupului celui decedat, gest care
face parte din manifestarea exterioară a doliului și care are presupune un întreg ritual: „ Iar
în prima zi după sâmbătă, foarte de dimineață, au venit ele la mormânt, aducând miresme le
pe care le pregătiseră ” (Luca 24, 1)138. De asemenea, întâlnim și așa -zisele bocitoare: „ Și
au venit la casa mai -marelui sinagogii și a văzut tulburare și pe cei ce plângeau și se
tânguiau mult ” (Marcu 5, 38); tot în același peisaj găsim și pe cei ce cântau din flaut/fluier:
„Iisus, venind la casa dregătorului și văzând pe cântăreții din flaut și mulțimea tulburată, a
zis: Depărtați -vă, căci copila n -a murit, ci doarme. Dar ei râdeau de El ” (Matei 9, 23 -24).
În acest întreg context dramatic, în care părinții își plângeau copila, compătimiți fiind de
prieteni și apropiați, Mântuitorul vine să le amintească faptul că El este Învierea și Viața
(Ioan 11, 25), scoțându -i astfel dintr -o stare de doliu din care ei nu vedeau ieșire („ dar ei
râdeau de El ”).
În gândire a noastră creștin ortodoxă, doliul se concretizează într -o perioadă deosebită
de rugăciune și de milostenie pentru cel trecut în veșnicie, având convingerea că fiecare gest
al nostru e o manifestare a dragostei ce -l va însoți spre nădejdea Învierii: „ noi n u spunem:
«Suferă cu curaj, că nu se mai poate îndrepta ce s -a făcut!» ci spunem: «Suferă cu curaj!
Va învia negreșit! Copilul doarme, n -a murit! Se odihnește, n -a pierit! Îl așteaptă învierea,
viața veșnică, nemurirea, soarta îngerească!» ”139
Sfânta Scriptu ră ne dă mărturie despre soarta celor adormiți întru Hristos, tocmai
pentru că să prevină tristețea fără margini a despărțirii: „ Fraților, despre cei ce au adormit,
nu voim să fiți în neștiință, ca să nu vă întristați, ca ceilalți, care nu au nădejde, pent ru că
de credem că Iisus a murit și a înviat, tot așa credem că Dumnezeu, pe cei adormiți întru
138 Mențiunea o întâlnim și în Evanghelia după Marcu, semn că ritualul era unul bine statuat și nu ceva fortuit:
„Și după ce a trecut ziua sâmbetei, Maria Magdalena, Maria, mama lui Iacov, și Salomeea au
cumpărat miresme , ca să vină să -L ungă ” (Marcu 16, 1)
139 SFÂNTUL IOAN GURĂ DE AUR, Scrieri, partea a III -a, Omilii la Matei , trad., introd ., indici și note de Pr.
Dumitru Fecioru, Edit. Institutului Biblic și de Misiune al Bisericii Ortodoxe Române, București, 1994 – PSB
23, p. 386
84
Iisus, îi va aduce împreună cu El ” (I Tesaloniceni 4, 13 -14). Întristarea în fața despărțirii de
cineva drag este o normalitat e atât timp cât ea nu capătă dimen siunile deznădejdii.
Disperarea, depresia, neliniștea – sunt semne ale lipsei de credință statornică în ceea ce
mărturisim la fiecare Sfântă Liturghie în Simbolul de credință, atunci când spunem aștept
învierea morților și viața veacului ce va să fie . Sfin ții Pă rinți spun că aceste sentimente
exagerate sunt nefirești având în vedere că Învierea lui Hristos este garanția învierii noastre,
a fiecăruia în parte: „ pentru ce jelești de prisos? Moartea a ajuns somn! Pentru ce te vaieți
și plângi? Ar fi de râs chi ar dacă păgânii ar face -o. Dar când credinciosul se schimonosește
așa, ce apărare mai poate avea? Ce iertare vor avea aceia care se prostesc așa, când de
atâta vreme avem dovada clară a învierii? Tu, însă, ca și cum ți -ai dat toată silința să -ți
mărești pă catul, ne aduci la înmormântare bocitoare păgâne, ca să aprinzi jalea și să atâți
focul! ”140
Un moment aparte în Noul Testament îl reprezintă moartea lui Lazăr. În acest peisaj,
ucenicii au concluzionat că Iisus îl iubea pe acesta foarte mult, întrucât a lăc rimat când i -a
văzut mormântul (Ioan 11, 35 -36). Desigur, între a lăcrima de dragul celui plecat și a plânge
cu deznădejde există diferențe majore. Sfântul Chiril al Alexandriei argumentează, spunând
că lui Hristos „ îi curge doar o lacrimă și îndată o reți ne, ca să nu pară că este crud și fără
milă, dar ne și învață să nu ne topim pentru cei ce au murit. Primul lucru e propriu
compătimirii, al doilea e femeiesc și nebărbătesc. De aceea a îngăduit trupului Său să
plângă puțin, deși El era ferit de lacrimi, de orice durere, pentru firea Sa dumnezeiască ”141.
Faptul că Iisus a lăcrimat ne întărește realitatea că El a luat trup omenesc, asumându –
și întreaga noastră fire, afară de păcat. Literatura patristică explică momentul: „ deoarece
Hristos nu era numai Dumnez eu prin fire, ci și om, pătimește și cele omenești, începând să
se trezească în El întristarea, și Sfântul Lui trup mișcându -se spre lacrimi, nu -Și lasă trupul
să fie copleșit de ele în chip nestăpânit, cum este obiceiul nostru. Dar suspină în duhul Său,
adică mișcă în oarecare mod prin puterea Sfântului Duh trupul Său. Iar acesta, nerezistând
mișcării Dumnezeirii unite cu el, tremură și se tulbură și e cuprins de o tristețe, care tinde
spre plâns ”142.
Nu în ultimul rând, trebuie să vedem în lacrimile lui Iis us și o manifestare a
suspinului Său față de natura căzută, față de moartea omului ca urmare a păcatului
140 SFÂNTUL IOAN GURĂ DE AUR, Scrieri… , p. 385
141 SFÂNTUL CHIRIL AL ALEXANDRIEI , Scrieri, partea a IV -a, Comentari u la Evanghelia Sfântului Ioan, trad.
introd. și note Pr. Dumitru Stăniloae, Edit. Institutului Biblic și de Misiune al Bisericii Ortodoxe Române,
București, 2000 – PSB 41, p. 522
142 SFÂNTUL CHIRIL AL ALEXANDRIEI , Scrieri… , p. 521
85
originar:„ Sfântul Ioan introduce în cursul demersului două notații psihologice revelatorii:
Iisus plânge gândindu -se la moartea prietenului Său Lazăr; iar apoi se tulbură și freamătă
interior, exact cum se va tulbura la gândul propriei morți și în fața trădării lui Iuda. Pentru
El, episodul morții lui Lazăr reprezintă o valoare simbolică: este ca o confruntare proprie
cu moartea, căreia îi va fi supus cu rând El Însuși ”143. Fiecare om pe care îl conducem la
mormânt este o confruntare cu propria noastră moarte, un memento mori . Una dintre stihirile
Sfântului Ioan Damaschinul de la înmormântare redă tocmai acest fapt: Plâng și mă
tânguiesc când gândesc la moar te și văd în morminte frumusețea noastră cea zidită după
chipul lui Dumnezeu zăcând: grozavă, fără mărire și fără chip. O, minune! Ce taină este
aceasta, ce s -a făcut cu noi? Cum ne -am dat stricăciunii? Cum ne -am înjugat cu moartea?
Cu adevărat, precum est e scris după porunca lui Dumnezeu, Care dă adormitului odihnă.
Moartea a apărut ca un accident în istoria mântuirii, astfel că ea nu poate fi
considerată un moment pe care să îl așteptăm cu drag, pentru că nu îi este proprie omului:
„vrăjmașul cel din urmă , care va fi nimicit, este moartea ” (I Corinteni 15, 26). Din această
cauză, atunci când asistăm la moartea cuiva, este firesc să fim întristați pentru despărțire:
„dacă Hristos a plâns, putem s -o facem și noi. În Ghetsimani, Hristos a simțit un chin real
în fața morții. A trăit un simțământ de spaimă în fața propriei Sale morți care se apropia.
Astfel, moartea poate fi văzută ca un vrăjmaș, însă totodată este un prieten. Poate fi
monstruoasă, dar poate fi și plină de frumusețe. Da, simțim mâhnire în fața m orții celor pe
care-i iubim, însă întristarea poate fi una care duce la bucurie. Moartea nu este parte a
scopului originar al lui Dumnezeu cu privire la noi, dar este, într -o lume căzută, parte a
providenței Sale iubitoare ”144. Acest lucru este menționat și într-una dintre rugăciunile de
dezlegare de la slujba înmormântării, în care se precizează că Dumnezeu, din iubire de
oameni, ca un Dumnezeu al părinților noștri ai poruncit amestecului și împreunării acesteia
și acestei negrăite legături a Ta – prin vrere a Ta cea dumnezeiască – să se desfacă și să se
risipească, pentru ca sufletul să meargă acolo de unde ființă și -a luat, până la obșteasca
înviere, iar trupul să se desfacă în cele dintru care a fost alcătuit .
Așadar, moartea trebuie privită ca o binecuvân tare și poate ca cel mai firesc și de
necontestat eveniment pe care -l putem întâlni la ceilalți și trăi noi înșine . Altminteri, nevrând
să ținem seama de realitatea morții și încercând să uităm de ea prin diverse metode,
augmentăm o angoasă ce nu -și are r ezvolare în logica omenească: „ omul care este rob al
143 CALINIC BOTOȘĂNEANUL , p. 282
144 KALLISTOS WARE, Tainele vindecării… , p. 108
86
morții nu are deloc libertate, este o ființă tragică, un om permanent nemulțumit. Teatrul,
literatura, filosofia și alte lucruri de acest fel reprezintă un mic răgaz în tragedia vieții sale.
Astfel, educ ația, psihologia, filosofia, activitățile umane în general, nu -l pot ajuta în chip
real și nici nu -l ajută să -și împlinească rosturile sale omenești. Simțind tragedia acestei
situații, omul încearcă să uite de moarte. Și acesta este un mod de a fugi de rea litate și
natura tragică a morții. Dar acest lucru amplifică problema și tragedia. Prin reprimarea și
uitarea morții omul ajunge la o viață trăită spre satisfacerea simțurilor și doar pentru
bucuriile de ordin material .”145
Așa cum am precizat încă de la înc eput, î n cadrul îngrijirilor paliative, suportul în
perioada de doliu146 apare ca o consecință firească a filosofiei acestui tip de medicină.
Specialiștii în paliație consideră familia drept unitate de îngrijire , astfel că suportul trebuie
acordat inclusiv d upă decesul pacientului.
De obicei, suportul constă în vizite ale echipei de paliație la domiciliul pacientului
sau de întâlniri în cadrul Centrului. Organizarea grupurilor de suport este binevenită.
Nu în ultimul rând, la Centrul „Sfântul Nectarie” cu o cazia fiecărui hram, în 9
noiembrie, se săvârșește și slujba parastasului pentru toti pacienții care au decedat în cursul
anului, iar familiile lor sunt invitate să participe. De fiecare dată, efectul a fost îmbucurător:
familiile s -au reîntâlnit cu angaja ții care i -au ajutat în momente dificile, cu alți aparținători
pe care i -au cunoscut pe perioada internării și au apreciat faptul că Biserica a fost singura
instituție care i -a chemat și după decesul pacientului, pentru ca toți împreună să își manifeste
dragostea față de cei plecați.
3.5. Grija față de cei care îngrijesc
În încercarea de a oferi servicii de calitate pacienților într -un context socio -economic
ostil medicinii ca profesie și sistemului sanitar ca buget, se uită adesea de grija față de
îngriji tori. În medicina de urgență există conceptul de protecție a salvatorului , prin aplicarea
căruia cel care oferă asistență se îngrijește ca mai întâi să nu existe riscuri ce i -ar putea crea
lui însuși injurii. Fără a fi o abordare lipsită de altruism, trebu ie să ne gândim la faptul că
există puține persoane care doresc să lucreze în medii cu impact emoțional puternic și foarte
145 HIEROTHEOS VLACHOS , Persoana…, pp. 298 -299
146 Pe lângă forma clasică de doliu, tipurile pe care le întâlnim în îngrijirile paliative pot fi: doliu patologic sau
psihiatric (o formă extremă de doliu, care epuizează toate resursele persoanei, doliu anticipator (similar cu
doliul post -mortem, dar care începe încă din etapa în care persoana bolnavă este în viață; apare în special în
cazurile unor boli incurabile, în care sfârșitul este iminent), doliu refuzat (cum ar fi doliul refuzat de societate:
moartea unui criminal, moartea prin suicid, neconcordanțe între intensitatea doliului și natura pierderii etc.)
87
puține dintre acestea rămân acolo. Cei care rămân trebuie îngrijiți în așa fel încât să poată
oferi asistență pentru cât mai mulți pa cienți, pentru un timp îndelungat. Altminteri, ei vor fi
epuizați fizic și psihic, nemaigâsind resurse motivaționale în activitatea pe care o desfășoară,
iar consecințele vor afecta grav calitatea actului medical și vor conduce, în final, la
imposibilitate a îndeplinirii atribuțiilor specifice postului. Fenomenul poartă numele de burn
out și, în ciuda incidenței deosebit de crescute în rândul personalului medical, este un subiect
încă mult ignorat.
Chiar dac ă situația clinică a fost întâlnită de nenumărate o ri în practică, abia în 1974
burn out -ul este definit ca sindrom de sine stătător, clar diferențiat de stressul cotidian pe
care îl resimțeau cei care își desfășurau activitatea în cadrul unor profesii epuizante din
punctul de vedere emoțional. Cel care a sintetizat pentru prima dată factorii etiologici,
factorii de risc, prevenția, simptomele și tratamentul acestui sindrom, a fost psihologul
american Herbert Freudenberger147. Situația a fost descrisă anterior în belestristică, de către
Graham Green, printr -o nuvelă148 inspirată dintr -un caz real într -o leprozerie din Congo,
aflată sub grija misionarilor catolici.
În anul 1980, același psiholog american, l -a definit ca entitate clinică, în lucrarea
„Burn Out: The High Cost of High Achievement. What it is and ho w to survive it ”. Câțiva
ani mai târziu, preocupările altor autori au făcut ca acest sindrom să aibă și o scală prin care
să poată fi măsurat. Astfel, în 1981 și 1986 Maslach și Jackson149 au imaginat o serie de
întrebări a le căror răspunsuri permiteau o ana liză a intensității acestui sindrom. Primele
chestionare se adresau personalului medical și profesorilor.
Conform mai multor autori150, burnout -ul se diferențiază de alte probleme
psihologice care pot apărea în cazul celor care lucrează în îngrijirea bolnavi lor, cum ar fi:
stressul, traum a vicariantă, distressul moral sau stressul traumatic secundar.
În ceea ce privește nivelul comparativ la care apare acest sindrom, unele studii151
arată că incidența burnout -ului nu este mai crescută în îngrijirile paliative d ecât în celelalte
specialități medicale, însă alte studii152 recunosc că acesta apare într -un grad semnificativ
147 HERBERT FREUDENBERGER , Staff burn -out, Journal of Social Issues, vol. 30, 1974:159 -165
148 GRAHAM GREEN , A Burn -Out Case , Edit. Heinneman, London, 1960
149 CHRISTINA MASLACH , SUSAN JACKSON , Maslach Burnout Inventory manual , ediția a 2 -a, Consulting
Psychologists Press, Palo Alto, 1986
150 SANDRA MARTINS ET ALL ., Burnout in palliative care – a sistematic review . Nursing Ethics 18:317 –326
151 DAVID DUNWOODIE , KIRSTEN AURET , Psychological morbidity and burnout in palliative care doctors in
Western Australia , Internal Medicine Journal, 2007, 37:693 –698
152 MERVYN YONG HWANG KOH ET ALL ., Burnout, psychological morbidity and use of coping mechanisms
among palliative care practitioners: A multi -centre cross -sectional study , Palliative Medicine 2015, Vol.
29:633 –642
88
mai crescut în paliație și evidențiază aspectul deosebit de important al spiritualității în
profilaxia acestuia.
Chirurgii, spre exemplu, au un r isc mai scăzut de a dezvolta un sindrom de burnout153,
iar acest fapt se datorează probabil relației de cauzalitate evidentă între manoperele lor
terapeutice și vindecarea pacientului. Feed -back -ul pe care aceștia îl primesc din partea
pacienților este unul pozitiv, fiecare persoană tratată fiind considerată ca un succes
profesional ce motivează. La polul opus, în îngrijirile paliative, medicul ce e învățat în timpul
facultății și a specializării să lupte în numele sănătății și al vieții este cu greu convins în
cadrul atestatului în îngrijiri paliative de existența și a unui altfel de succes decât cel
sanogenetic. Medicul specializat în paliație trebuie să -și reconceptualizeze gândirea
medicală, care va fi astfel capabilă să găsească satisfacție profesională ș i în tratamentele care
cresc calitatea vieții, nu doar în cele care prelungesc durata ei.
Cauzele apariției sindromului de burn -out sunt multiple. Pentru a putea să avem o
expunere cât mai bine creionată, le -am împărțit în 4 mari categorii, fără a avea pr etenția de
a epuiza sursele atât de variate care conduc la acest sindrom.
Astfel, prima categorie cuprinde cauzele legate de pacient. În primul rând, este vorba
despre faptul că – în cazul îngrijirilor paliative – pacienții suferă de boli incurabile, cel mai
adesea în stadii avansate, după ce au epuizat majoritatea mijloacelor curative. Acest fapt
creează profesioniștilor în sănătate o senzație de neputință continuă, ei simțindu -se adesea
vinovați de faptul că nu pot prelungi viața pacientului.
Apoi, asis tarea acestei categorii de pacienți implică decizii dificile referitoare la
oportunitatea nutriției și hidratări i artificiale. Așa cum observăm și în prezenta lucrare , la
pacienții aflați în stări avansate de boală, nu întotdeauna continuarea nutriției și hidratării
artificiale excesive este benefică. Totuși, sistarea lor poate conduce la sentimente de
vinovăție față de propria persoană sau la acuze din partea familiei pacientului care nu de
puține ori consideră că acesta ar fi decedat din cauza lipsei apei și a hranei.
Tot în această categorie trebuie amintit și faptul că peisajul pe care îl oferă pacienții
este unul dezolant. Stările terminale presupun pacienți cașectici, cu multiple patologii, cu
nenumărate dispozitive artificiale montate ca să susțină anumite funcții vitale. Nu în ultimul
rând, pacienți tineri, care, în ciuda stării lor de sănătate deosebit de firave, își fac planuri de
viitor. Tot astfel, situații sociale deosebit de complicate în care copii minori rămân ai
153 RICHARD PENSON ET ALL ., Burnout: Caring for the Caregivers , The Oncologist October 2000 vol. 5:425 –
434
89
nimănui. Nu în ultimul rând, menționăm faptul că pacienții au un grad crescut de dependență,
ceea ce face ca solicitările de asistență suplimentară să fie multiple.
O altă categorie a cauzelor care conduc la apariția sindromului de burn -out sunt este
legată de aparținătorii paciențilo r. Aici putem aminti, în ordine ierarhică, problemele legate
de comunicarea veștilor proaste. Fie că este vorba de o complicație nou apărută, de agravarea
stării de sănătate a pacientului sau chiar decesul acestuia, comunicarea acestor vești
presupune o an umită pregătire, precum și o disponibilitate crescută. Trebuie să ținem mereu
cont de faptul că în momentul convorbirii telefonice, interlocutorul nostru poate suferi de o
patologie care se poate decompensa grav la aflarea unei vești negative, astfel că o asemenea
informație trebuie transmisă cu foarte mult tact, ceea ce duce la un consum energetic și
emoțional marcant. Apoi mai există situații în care comunicarea deficitară a unor asemenea
vești poate duce la decizii pripite ale aparținătorilor, care vor s ă transfere pacientul în alte
secții sau vor inițierea unor terapii care – cred ei – vor aduce vindecare sau, oricum, cel puțin
vor amâna momentul decesului.
În aceeași categorie a cauzelor legate de familiile pacienților intră și participarea
deasă la conspirația tăcerii , prin care aparținătorii cer personalului medical să ascundă
pacientului anumite aspecte legate de evoluția bolii sale, în contextul unei boli cronice
progresive, incurabile. Dincolo de implicațiile etice ale nerespectării dreptului pacien tului la
adevăr, această situație creează dificultăți personalului medical care va trebui să fie mereu
atent la a nu dezvălui starea reală de sănătate și de a căuta mereu justificări false ale terapiei
(de exemplu, „ vă facem o perfuzie cu vitamine ca să vă întăriți puțin ”, când, în fapt, e o doză
suplimentară de morfină, întrucât doza zilnică nu a mai fost eficientă). Apoi această abordare
falsă împiedică accesul pacientului la servicii religioase specifice stărilor terminale, fapt ce
accentuează angoasa pe care o simte personalul care îl asistă.
De asemenea, așa cum am menționat, în îngrijirile paliative asistența familiei nu se
termină odată cu decesul pacientului, ea continuând și în perioada de doliu. Tocmai această
expunere repetată la doliu, creează s tări emoționale negative personalului medical care nu
mai reușește să zărească bucurie în activitatea pe care o desfășoară.
Cea de -a treia categorie este legată de mediul sanitar. În România, e suprauzitată
expresia sistemul sanitar e subfinanțat . În foa rte multe unități spitalicești, subfinanțarea sau
managementul financiar deficitar creează condiții de muncă improprii pentru personalul
medical. Aceste condiții conduc la o stare de nesiguranță atât în ceea ce privește securitatea
bolnavului, cât și refer itor la protecția personalului angajat. Folosirea acelorași mănuși la
mai mulți pacienți, subdozarea dezinfectanților, dezvoltarea unor tehnici de pansare empirice
90
care au ca scop economisirea materiale lor tehnico -sanitare, grija până la obsesie față de
faptul că resursele trebuie mai mult decât judicios folosite, creează personalului un stress
suplimentar și focalizează atenția pe aspectele economice ale activității în detrimentul
obținerii unei calități crescute a actului medical.
Tot în această categorie intră și normativele de personal. În mod firesc, instituțiile
abilitate recomandă un anumit număr de personal raportat la numărul de pacienți. Spre
exemplu, în cazul în îngrijirilor paliative, trebuie să existe cel puțin un medic cu atestat în
paliație la 10-12 pacienți. Normativele fac referiri și la personalul sanitar mediu și la cel
auxiliar. Din nefericire, indicațiile nu se respectă din rațiunile amintite anterior. Acest fapt
conduce la responsabilități multiple, cu scăderea implicită a calității rela ției cu pacientul și
având consecințe nefaste inclusiv asupra aprecierii propriei munci.
Responsabilitățile caracteristice actului medical în sine sunt dublate de birocrația
excesivă inerentă contractelor cu cei care cumpără servicii medicale, respectiv Casele de
Asigurări. În ideea unei utilizări eficiente a bugetului și pentru a preveni fraudele din sistem,
sistemul sanitar din România a introdus cardul național de sănătate, care este obligatoriu în
vederea accesării oricărui serviciu medical, cu excepți a situațiilor de urgență. Funcționarea
acestui card presupune un sistem informatic bine închegat, capabil să se redreseze rapid în
caz de disfuncționalitate, fapt care nu se întâmplă în realitate.
Pentru a înțelege importanța utilizării corecte a acestui card și necesitatea funcționării
impecabile a sistemului, menționăm câteva situații problematice care creează presiuni
deosebite asupra angajaților. Fiecare internare/externare trebuie făcută prin scanarea
cardului de sănătate și tastarea codului PIN, urma tă de apăsarea unui buton de validare în
sistem. Această validare nu se poate face întotdeauna imediat, datorită slabei funcționări a
sistemului informatic unic integrat. Totuși, validarea trebuie făcută în maxim 72 de ore de la
scanarea cardului, ceea ce presupune o atenție sporită în a nu uita vreun pacient nevalidat în
termenul menționat. În caz contrar, indiferent de perioada care a petrecut -o în unitatea
sanitară și neținând cont de serviciile ce i -au fost oferite, asiguratorul nu va deconta un
pacient care nu a fost validat prin metoda descrisă. De asemenea, cardul fiind proprietate
personală și neputând fi reținut de către personalul medical, există situații în care pacientul
sau aparținătorii trebuie să revină în alte zile (dar în termenul menționat) , pentru a efectua
externarea într -un moment în care sistemul este funcțional. Nu în ultimul rând, la finalul
fiecăr ei luni, se trimite către Casa de Asigurări o raportare care conține toți pacienții
internați/externați și validați, în vederea decontării s erviciilor.
91
Orice eroare materială sau a sistemului informatic poate să conducă la invalidarea
cazurilor, ceea ce înseamnă imposibilitatea decontării serviciilor, deși acestea au fost oferite.
Astfel, grija exagerată pentru aceste detalii se face în detri mentul timpului necesar unei
abordări calme a pacientului și cu un consum energetic extraordinar. De menționat și
sentimentele de frustrare atunci când problema trebuie re zolvată urgent și problemele tehnice
sunt independente de voința personalului.
Oarecu m în relație directă cu problema cardului de sănătate este și comunicarea
interspitalicească. Pentru a putea fi internați în unitatea noastră, pacienții trebuie să aibă fie
un bilet de internare de la medicul de familie, fie un bilet de externare dintr -un alt spital cu
mențiunea clară de transfer în Centrul de Îngrijiri Paliative. Pentru că în anumite situații
efectuarea incorectă a transferului conduce la nedecontarea serviciilor pentru spitalul în care
a fost internat pacientul, medicii sunt uneori retice nți la a efectua un transfer către o unitate
de îngrijiri paliative. Externarea la domiciliu împiedică medicul de familie să dea un bilet de
internare în următoarele 48 de ore, ceea ce privează pacientul de servicii de specialitate chiar
atunci când are ce a mai mare nevoie de ele. E evidentă presiunea aparținătorilor de a interna
pacientul chiar și în aceste condiții.
O altă problemă legată de sistemul sanitar și care poa te conduce la sindromul de
burnout este și remunerația insuficientă în raport cu natur a muncii prestate, precum și lipsa
unei recunoașteri proporționale cu eforturile depuse. Personalul din îngrijiri paliative care
nu este remunerat corespunzător, fie se va îndrepta spre unități spitalicești, fie va desfășura
o activitate superficială. Într e aceste două opțiuni există doar iluzia unui act medical de
calitate.
Cea de -a patra categorie a cauzelor care pot determina sindromul amintit este legată
de propria persoană. Exceptând medicii, nu există personal pregătit special să lucreze în
îngrijiri paliative. De fapt, chiar și pentru medici, atestatul în paliație reprezintă doar o
supraspecializare efectuată ulterior specializării principale. Din acest motiv, personalul este
deosebit de eterogen, provenind din diverse specializări și spitale (de la cele municipale, la
cele universitare), fiind obișnuit cu o anumită abordare a pacientului și activând, așa cum am
amintit de nenumărate ori, în numele sănătății și al vieții. Acest context face ca uneori
personalul să nu înțeleagă complexitatea filosofiei îngrijirilor paliative, considerând mai
facilă punerea în practică a experienței dobândite în locurile de muncă anterioare. Dată fiind
această situație, obținerea unei omogenități presupune eforturi atât din partea superiorilor
ierarhici, cât și din parte a personalului care va trebui să -și recanalizeze atenția spre anumite
aspecte specifice paliației.
92
Apariția burn out-ului este favorizată și de un teren ușor labil preexistent. Nu este
recomandat unei persoane să lucreze în îngrijiri paliative dacă a avut un pacient oncologic
în familie care a decedat în ultima perioadă. Chiar dacă inițial pare o motivație nobilă să
asiști persoane care suferă de o patologie similară unui apropiat de -al tău care a decedat, în
realitate, angoasa se accentuează și – pe lângă faptul că nu compensează pierderea – mai
aduce și suferințe suplimentare.
Tot în acest peisaj, pot fi menționate atașamentul exagerat față de pacient, precum și
empatia până la identificarea cu acesta. Personalul care lucrează în îngrijiri paliative trebu ie
să manifeste aceeași disponibilitate față de toți pacienții, indiferent câte ore au trecut de la
începerea programului sau câți pacienți au fost asistați până într -un anumit moment. Din
aceste cauze, e necesar ca empatia manifestată să fie limitată, ati tudine ce nu denotă
dezinteres și indolență, ci o protecție psihică necesară bunei desfășurări a activităților în
viitor.
Nu în ultimul rând, lipsa unei vieți duhovnicești autentice poate să conducă la
fenomene de epuizare fizică și psihică greu reversibil e, astfel că personalul care lucrează în
paliație nu va fi capabil să vadă dincolo de boală, suferință și moarte. Apropierea de Biserică
și existența unui duhovnic dau un alt înțeles celor întâmplate într -o asemenea instituție.
Gândul la Învierea lui Hrist os ca o garanție a învierii noastre, precum și conștiința
permanentă că „ nu avem aici cetate stătătoare ” (Evrei 13, 14), nu numai că fac suportabil
acel peisaj, ci chiar îl transformă într -o veritabilă ocazie de a fi în folosul semenilor tăi, având
mereu î n minte promisiunea Mântuitorului că „ întrucât ați făcut unuia dintre acești frați ai
Mei, prea mici, Mie Mi -ați făcut ” (Matei 25, 40). Pentru cei care lucrează în îngrijiri paliative
și au o viață spirituală autentică, boala poate fi văzută ca un pedagog, iar moartea nu mai e
privită ca dușman. Ei sunt conștienți de faptul că dincolo de oferirea suportului
medicamentos capabil să amelioreze simptomele terminale, este deosebit de important ca
sfârșitul pacientului să fie unui creștinesc, în pace, împreună c u Preacuratele Lui Hristos
Taine.
Manifestările s indrom ului de burnout sunt diverse, dar ușor de recunoscut. În primul
rând, sunt evidente epuizarea fizică și emoțională intense. Orice muncă ce presupune
responsabilități crescute și anumite termene conduc e la un grad ridicat de stress. Persoana
care este stressată consideră că nu are suficient timp să îndeplinească toate atribuțiile care îi
sunt cerute de superiori. Persoana aflată în burn out se auto -desconsideră, având permanent
ideea că este incapabilă, că toată activitatea sa este inutilă și că orice s -ar schimba la locul
de muncă nu ar putea să -i redea mulțumirea profesională. În același timp, persoana care
93
suferă de acest sindrom are o atitudine negativă față de toate realizările sale profesionale,
văzând un eșec în orice activitate pe care o desfășoa ră și culpabilizându -se nejustificat .
La persoanele cu burn out, este evidentă depersonalizarea în relațiile profesionale. Ele
evită pacienții și aparținătorii, precum și eventualele discuții dintre colegi referitoare la
aceștia. Drept consecință, ei nu -și îndeplinesc atribuțiile specifice postului, chiar și în pofida
avertismentelor repetate din partea conducerii unității sanitare. Prin urmare, ei vor compensa
această stare prin absenteism, căutarea aparent ă dar permanentă a unui alt loc de muncă,
abuz de substanțe și ajungând uneori chiar la ideație suicidară.
De menționat sunt și simptomele fizice care pot apărea la personalu l cu sindrom
burnout: dureri de cap, stări de rău general, dureri cu localizare n eprecizată, senzație de lipsă
de aer, insomnii etc.
Prevenirea acestui sindrom poate fi făcută prin corectarea ghidată a factorilor cauzali
descriși anterior. În primul rând, e esențial ca întreg personalul să participe la cursuri de
formare în îngrijiri p aliative. Accentuarea aspectelor legate de nevoile spirituale ale
pacienților terminali pot fi de folos, întrucât ei vor fi încurajați să aibă așteptări realiste în
ceea ce privește evoluția bolii și să își canalizeze atenția asupra problemelor reale care există
în aceste momente. Tot în cadrul acestor cursuri, e util să existe discuții centrate pe
principalele situații tehnice pe care le întâmpină în practica medicală, astfel ca practicarea
anumitor manopere să nu mai fie generatoare de stress atunci când ele se impun a fi efectuate.
De utilitate majoră sunt și cursurile de comunicare în vederea evitării anumitor
bariere care pot apărea mai ales în cazul veștilor proaste. Personalul se află adesea în situația
de a comunica pacienților sau aparținătorilor i nformații cu impact emoțional puternic, iar de
maniera comunicării ține, parțial, și reacția interlocutorului. O comunicare eficientă conduce
atât la un act medical de succes, cât și la o stimă de sine și o motivație crescută a personalului.
Problemele leg ate de cantitatea insuficientă de medicamente și materiale tehnico –
sanitare pot fi rezolvate prin management financiar eficient sau, eventual, printr -o coplată a
pacientului. Astfel, personalul va avea o calitate crescută a vieții profesionale și va putea
efectua manoperele terapeutice conform protocoalelor, focalizându -și atenția asupra
manoperei în sine și nu încercând să economisească în detrimentul calității actului medical.
De asemenea, în vederea bunei managerieri a birocrației existente, este util ca persoanele
care desfășoară activitatea legată de sistemul informatic unic in tegrat să nu aibă și activitate
clinică, pentru a putea monitoriza atent aspectele amintite anterior.
94
Nu în ultimul rând, sunt utile sesiunile de team -building prin care se conso lidează
echipa de îngrijiri paliative într -un cadru informal, precum și remunerarea suplimentară și
recunoașterea pentru cei care au rezultate deosebite.
3.6. Utilitatea centrelor de îngrijiri paliative în prevenirea riscului
de suicid sau eutanasie
Pacie nții cu boli cronice progresive, incurabile, trec prin diverse stări psihice care,
alături de durerea adesea necontrolată și sentimentul de inutilitate îi fac să se considere o
povară pentru familie. Riscul de suicid la acești pacienți nu este de ignorat, unele studii154
evidențiind un risc dublu la pacienții oncologici față de populația generală, cu o incidență
ușor mai crescută la bărbați decât la femei, mai ales la cei cu vârste de peste 65 de ani. Alte
cercetări155 arată același risc dublu, dar cu precădere la bărbații de rasă albă necăsătoriți.
De asemenea, chiar dacă în România legislația nu permite eutanasierea persoanelor,
în țări apropiate de noi din punct ul de vedere geografic precum Belgia sau Olanda, aceasta
se practică pe scară largă. Pentru a pute a evidenția rolul centrelor de îngrijiri paliative în
prevenirea riscului de suicid sau eutansie, e important de observat motivul pentru care
pacienții solicită sau recurg la astfel de gesturi: „ alegerea eutanasiei este legată mai puțin
de frica de moarte (pentru că prin ea omul dorește de fapt să -și grăbească moartea și chiar
să-și curme el însuși zilele, cu ajutorul unei alte persoane), cât de frica de suferință sau de
un sfârșit nedemn al vieții, adică frica de a nu oferi celorlalți o imagine degradată ș i de a
nu fi o povară insuportabilă pentru cei din jur, din punct de vedere fizic, psihic și
financiar ”156.
Conform unui studiu157, pacienții aflați în stări terminale care cer să fie eutanasiați o
fac din mai multe motive:
cauze legate de boală: pacienții se simt slăbiți, obosiți, disconfortați (69%), pierderea
funcțiilor oragnismului (66%), durere sau efecte adverse inacceptabile ale medicați ei
antialgice (40%)
154 LINDA ANGUIANO ET AL , A literature review of suicide in cancer patients , Cancer Nurs. 2012 Iulie -August;
35:14 -26
155 SHARAN PRAKASH SHARMA , High Suic ide Rate Among Cancer Patients Fuels Prevention Discussions, J
Natl Cancer Inst 2008, 100:1750 -1752
156 JEAN CLAUDE , Sfârșit creștinesc …, p. 208
157 ROBERT PEARLMAN , HELENE STARKS , Why Do People Seek Physician -Assisted Death?, In: Quill,
Timothy E.; Battin, Ma rgaret P., eds. Physician -Assisted Dying: The Case for Palliative Care and Patient
Choice . Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press; 2004: 91 -101
95
cauze legate de sensul propriei vieți: pierderea sensului vieții (63%), dorința de a
avea controlul (60%), credința îndelungată că grăbirea morții este un favor (14%)
temeri legate de viitor: frică legată de calitatea vieții în viitor și de moarte (60%),
experiențe negative legate de moarte (49%), teama de a nu deveni o povară pentru
ceilalți (9%)
Cauz e similare sunt prezentate și în alte studii calitative, unele prezentând în plus
anticiparea durerii sau teama de a -și pierde demnitatea158. Există și studii care au urmărit
sensul motivațiilor pacienților. Astfel, dacă pacienții au declarat că au o suferin ță de
nesurmontat, cercetătorii au dorit să observe care este natura acestei suferințe și dacă, într –
adevăr, ea nu are soluții. Rezultatele au fost uimitoare: pacienții care declarau medicilor
suferințe imense se refereau mai degrabă la stările lor psihice și la aspectele sociale, iar
medicii ofereau atenție doar durerii somatice159. Din această cauză, cererea pacientului de a
fi eutanasiat bazată pe o suferință declarată și neevaluată global poate crea abuzuri.
Aceste motive își găsesc soluția în centrele de paliație. Lucrarea de față demonstrează
posibilitatea medicinii actuale să managerieze durerea, astfel încât pacientul să poată fi
conștient și în același timp să nu aibă dureri insuportabile. De asemenea, efectele adverse ale
medicației analgezice și opi oide sunt cunoscute de către specialiștii în îngrijiri paliative, care
manifestă o grijă deosebită în vederea evitării sau tratării lor.
Dorința de a avea controlul poate fi parțial îndeplinită, dacă planul de tratament –
care presupune modificări frecven te – este stabilit de comun acord cu pacientul. Tot astfel,
întreaga echipă de îngrijiri paliative (incluzând aici și familia) trebuie să ofere pacientului
libertatea de a alege, indiferent de natura alegerii, eventualele coerciții trebuind făcute cu o
deosebită sensibilitate și cu a sigurarea bunei intenții și a sentimentelor de prețuire și
dragoste.
Îngrijirea pacientului acasă poate să conducă la anumite situații complexe, în care o
parte dintre cei apropiați trebuie să își părăsească locul de muncă pentr u a putea fi alături de
persoana bolnavă, care are un grad crescut de dependență. Îngrijirea unei asemenea persoane
înseamnă oboseală, extenuare, sentimente de neputință și disperare. Toate acestea creează
pacientului ideea că el este o povară pentru famil ia sa. Îngrijirea acestei categorii de bolnavi
în centre specializate ar putea permite familiei să își continue activitățile cotidiene în paralel
158 ALISON CHAPPLE ET AL , What people close to death say about euthanasia and assisted suicide: a
qualitative study , J Med Ethics . 2006 Decembrie; 32:706 –710
159 ROELINE PASMAN ET AL, Concept of unbearable suffering in context of ungranted requests for euthanasia:
qualitative interviews with patients and physicians , BMJ 2009:339
96
cu vizitarea și grija față de cel suferind. Astfel, sentimentul de povară și -ar pierde din
intensitate.
Nu în ultimul rând, anumite experiențe anterioare legate de moarte pot crea
pacientului puternice dezechilibre. Ne referim mai ales la observarea unor situații în care
anumite persoane au murit în dureri insuportabile. Impactul emoțional anulează rațiunea care
ar confirma faptul că acest lucru a fost cauzat de lipsa contextului favorabil unei intervenții
medicale și nu de boala în sine, astfel că nu orice bolnav de cancer moarte în dureri
insuportabile. Pacientul trebuie abordat într -un mod deschis și asigurat de faptul că durerea
îi va fi controlată în cele mai bune condiții. Acest lucru va fi mai facil peste câteva zeci de
ani, când societatea civilă va conștientiza rolul îngrijirilor paliative și calitatea asistenței
medicale în astfel de centre.
Observăm astfe l că motivele expuse sunt reale doar dacă îngrijirea e deficitară. Or
centrele de îngrijiri paliative pot rezolva o mare parte din aceste neajunsuri. Consecințele
sunt deosebit de importante.
3.7. Beneficii sociale ale centrelor de îngrijiri paliative
Atunci când există dezbateri despre utilitatea centrelor de îngrijiri paliative ele fac
referire cel mai adesea l a oportunitatea pe care astfel de instituții o oferă pacienților în stări
avansate de boală, care nu își mai găsesc locul în alte spitale. Benefic iile medicale ale unor
astfel de instituții sunt incontestabile, ele reușind să crească nivelul calității vieții pentru o
serie de pacienți în cazul cărora opțiunile curative au eșuat.
Nejustificat de puțin se amintește de faptul că acest tip de instituți i au și numeroase
beneficii sociale, care se resfrâng nu doar asupra pacientului și familiei sale, ci asupra întregii
societăți. Vom enumera în continuare câteva dintre aceste beneficii, demonstrând faptul că,
la o privire de ansamblu, costurile îngrijiril or paliative este mult mai mic decât se crede.
a) Degrevarea serviciilor de urgență
Pacientul aflat în stări avansate de boală, adesea terminale, are o simptomatologie
extrem de versatilă. Chiar dacă la externarea dintr -un serviciu de spitalizare continuă sta rea
pacientului pare să fie stabilă, stadiul bolii și comorbiditățile pe care pacientul le are
facilitează apariția unor simptome care sunt dificil de controlat în lipsa suportului medical
specializat.
Tendința generală este ca aparținătorii să apeleze se rviciile de urgență, însă acestea
prioritizează cazurile în funcție de prognostic. Astfel, ambulanța va sosi la un pacient
oncologic în fază terminală doar după ce a asistat un adult tânăr cu infarct miocardic acut.
97
Ajungând la pacientul oncologic va trebu i să rămână blocată acolo mai mult timp, întrucât
această categorie de pacienți cu greu mai poate fi internată într -o unitate spitalicească, astfel
că suportul medical trebuie acordat la domiciliu. În tot acest timp, numărul limitat de
ambulanțe mărește ti mpul de așteptare pentru celelalte solicitări. Descrierea pe care am
făcut -o nu poate surprinde întru totul necesitatea suportului urgent a pacienților acuți, pe de
o parte, și dreptul pacienților terminali de a fi tratați cu demnitate în ultimele clipe de viață,
pe de alta.
În acest sens, asistența pacienților terminali într -o instituție de îngrijiri paliative în
regim de spitalizare continuă degrevează serviciile de ambulanță, oferind beneficii atât
pentru pacientul internat care va putea fi supravegheat continuu, medicii putând să intervină
în funcție de simptomatologia nou apărută, cât și pentru pacienții acuți care solicită serviciile
de urgență, întrucât acestea vor putea fi mult mai prompte, având un timp de ajungere la caz
mai scăzut.
b) Oferirea unui c adru în care aparținătorii să își poată continua serviciul, având siguranța
că pacientul este sub supraveghere medicală continuă
Pacienții aflați în stadii avansate de boală își pierd treptat autonomia, ei ajungând să
fie asistați de aparținători în toate activitățile cotidiene de bază. Gradul de dependență al
pacientului devine uneori greu de manageriat pentru familie. Această categorie de pacienți
nu poate fi asistată în centre rezidențiale pentru vârstnici din cauza unui cumul de factori
dintre care pot fi amintiți vârsta (uneori sub 65 de ani, care este limita minimă de internare
într-un astfel de centru), patologia (adesea pluripatologii care nu pot fi asistate în asemenea
centre ce au, de obicei, doar cadre medicale medii și eventual vizita săptămânală a unui
medic) ș.a.m.d. Uneori familiile care au obligații de servici optează pentru angajarea unei
persoane care să fie alături de pacient atât timp cât ei lipsesc de acasă. Această variantă este
potrivită însă doar pentru situațiile în care pacientul est e stabil, dar așa cum am amintit, în
cazul acestor pacienți starea de sănătate este una fragilă, mereu în schimbare. Din această
cauză, unii aparținători își epuizează concediul de odihnă, se învoiesc în mod repetat,
ajungând uneori să renunțe la locul de muncă sau să fie demiși pe motiv de absențe repetate.
Îngrijirea pacienților într -un centru paliativ specializat poate completa acest neajuns,
familiile putând să își continue activitățile cotidiene având siguranța că pacientul este asist at
în cele mai bu ne condiții și poate fi vizitat ori de câ te ori timpul liber o permite.
c) Creșterea încrederii pacienților într -un sistem de servicii de asigurări de sănătate, care
asistă pacientul până în ultima clipă, indiferent de prognostic
98
În Occident, cea mai mare pa rte din fondurile de asigurări de sănătate sunt cheltuite
în ultimele luni de viață. Costurile asis tării pacienților cu patologii multiple incurabile în
ultimele luni de viață sunt considerabile, însă încercarea de a stabili un grad de oportunitate
a acest or costuri pe care le presupune creșterea calității vieții devine o problemă bioetică
serioasă.
Pacienții trebuie să știe, încă de când sunt sănătoși, că sistemul de asigurări sociale
de sănătate îi asistă oricând au nevoie, inclusiv atunci când diagnosti cul este unul incurabil
și prognosticul este unul nefast. La momentul de față, cel puțin, sistemul sanitar nu este
pregătit să asigure un final demn al vieții pacienților, nici din punctul de vedere al resurselor
umane, nici al celor materiale, și cu atât mai puțin al unei ideologii sănătoase care socotește
valoroasă orice viață, indiferent de suferințele existente. Limbajul popular a înglobat de mult
timp expresii precum „ nu mai are nicio șansă ”, „ni l-au dat acasă ”, „nu se mai poate face
nimic ”, toate făc ând aluzie la lipsa oricărei posibilități ca pacientul să mai fie asistat într -un
spital clasic. Astfel, familiile pacienților știu faptul că, la un moment dat, ei vor fi părăsiți de
acest sistem și vor fi îndrumați să meargă la domiciliu. Lipsa ajutorulu i specializat vine
tocmai atunci când șansele de supraviețuire sunt minime, dar când nevoia de suport este
maximă.
Înființarea unor centre de îngrijiri paliative care să răspundă nevoilor populației ar
mări gradul de încredere pe care pacienții îl au în si stemul sanitar și ar evita angoasa pe care
familiile bolnavilor o resimt atunci când acesta îi părăsește.
d) Reducerea costurilor
Din punct ul de vedere costurilor , asistarea pacienților terminali în centre de paliație
ar însemna pentru sistemul sanitar un g rad de eficiență ridicat. Pacienții nu ar solicita astfel
servicii multiple: îngrijiri la domiciliu, vizite ale medicului de familie, apelări repetate ale
serviciilor de urgență și cu rezultate nesatisfăcătoare , internări succesive în diferite secții
pentr u perioade scurte de timp și cu o eficacitate scăzută etc.
De asemenea, familiile acestor bolnavi vor putea să își onoreze atribuțiile de serviciu
în continuare, evitând abuzul de concedii fără salar sau concedii medicale nejustificate,
aspect esențial pe ntru economie.
e) Modificări de paradigmă în ceea ce privește valoarea vieții și importanța asistării
pacienților terminali
Nu în ultimul rând, d acă societatea conștientizează importanța asistenței de calitate
a pacienților terminali și dacă sistemul sanitar asigură resursele umane și materiale necesare,
atunci se creează premisele pentru îmbunătățirea permanentă a acestui tip de servicii.
99
Evoluția îngrijirilor paliative ține, în primul rând, de paradigma axiologică referitoare la
viață. În lipsa unei abordăr i creștine autentice, existența posibilităților materiale este
insuficientă pentru dezvo ltarea unor astfel de servicii, care altminteri vor putea fi considerate
superflue.
3.8. Medicina alternativă și complementară în îngrijirile paliative
Așa cum am arăt at, pacienții care se adresează îngrijirilor paliative sunt persoane cu
patologii complexe, incurabile, amenințătoare de viață. E de la sine înțeles faptul că pacienții
optează mai întâi pentru consult medical și diagnostic, însă atunci când vine vorba de
tratament, fiecare optează pentru una dintre următoarele variante: tratament clasic -alopat,
tratamente alternative, o combinație între tratamentele clasice și cele complementare.
Desigur, leacurile potrivite sunt diferite din mai multe motive. Chiar și în Sfânta
Scriptură întâlnim situații în care pentru o boală s -a apelat la tratamente naturiste, iar pentru
alta vindecarea nu era la doctori: „ Sfânta și de Dumnezeu inspirata Scriptură istorisește
despre regele Iezechia că, îmbolnăvindu -se, aude de la Dumne zeu prin profetul Isaia: «Luați
o turtă de smochine și puneți -o pe rană» și despre regele Asa că, în boala sa, căutând pe
doctori, a mâniat pe Dumnezeu; din aceasta înțelegând că nu este o singură motivare, nici
aceeași pentru bolile trupești; câteodată, p entru altă cauză, Dumnezeu ori iartă, ori
provoacă suferințe ”160
Din cauza faptului că în îngrijrile paliative se asistă pacienți cu boli cronice
progresive, cu boli incurabile adesea în stadii avansate, tendința de a apela la orice metodă
ce promite vindeca re este crescută. Astfel, medicina alternativă și medicina complementară
devin tot mai frecvent căutate de pacienți care speră într -o vindecare miraculoasă, cu efecte
secundare minime. Prevalența medicinii complementare și alternative are o medie de 31,4%
(în unele locuri valoarea fiind chiar de 64%)161.
Problema medicinii alternative și complementare nu privește numai pacienții și
personalul medical, ea comportând în același timp și delicate aspecte pastorale. Dincolo de
faptul că unele terapii alternative f olosesc tehnici cel puțin bizare162, adesea într -o evidentă
contradicție cu învățătura creștin ortodoxă, preoții sunt puși adesea în situația de a da un
răspuns referitor la oportunitatea începerii unui astfel de tratament. Problemele apar mai ales
160 PSB 18, pp. 459 -460
161 EDZARD ERNST , BARRIE CASSILETH , The prevalence of complementary/alternative medi cine in cancer. A
systematic review . Cancer 1998; 83:777 –782.
162 A se vedea, de exemplu, procedura de „ recorporalizare ” din terapia Reiki și următoarele etape cum ar fi
contactul cu așa -numita Conștiință Superioară, despre care nu știm dacă este un concept sau o persoană
100
acolo und e acest tip de medicină înlocuiește163 terapiile clasice sau acolo unde anumite
preparate așa -zis „ naturiste ” interferează cu boala și tratamentul alopat, diminuându -i
efectele sau creând patologii suplimentare. În patologia oncologică, medicina alternativă și
complementară comportă anumite riscuri și interacțiuni pe care medicii și preoții ar trebui
să le cunoască164.
E adevărat faptul că terapiile convenționale (chimioterapia, radioterapia,
brahiterapia, hormonoterapia, imunoterapia) au efecte secundare multi ple și uneori greu de
manageriat. În funcție de localizarea cancerului și de stadializarea lui în momentul
diagnosticării, există unii pacienți care se vindecă în totalitate, alții cărora li se încetinește
evoluția bolii și, bineînțeles, unii care nu au ni ciun beneficiu de pe seama acestor tratamente
sau, mai mult, chiar li se înrăutățește starea de sănătate165. În această situație, e firesc să
existe pacienții care pun la îndoială eficiența terapiilor clasice, mai ales că ei se află într -un
echilibru psihic extrem de fragil, pe fondul căruia alegerile referitoare la sănătatea propria
se iau cu dificultate. Medicii sunt sceptici în a recomanda un astfel de tratament și sugereză
pacientului să facă o alegere autonomă. Aceasta este și rațiunea pentru care nu de puține ori
ei – văzându -se singuri – apelează la preoți, pentru a primi un sfat referitor la modul în care
o asemenea decizie ar trebui luată.
Astfel, chiar dacă preoții nu au datoria de a cunoaște terapiile complementare și
alternative în detaliu, totuși , este util ca ei să fie corect informați despre gradul de utilitate a
acestor tratamente, pentru ca sfatul pe care -l oferă să fie unul informat și în beneficiul celui
care-l cere.
Pentru a putea creiona câteva linii generale de raportare la aceste terapi i, trebuie să
precizăm mai întâi care sunt diferențele dintre medicina clasică și cea
alternativă/complementară.
În primul rând, specificul medicinii tradiționale este să grupeze simptomele în boli și
sindroame pe care le tratează în funcție de protocoale și proceduri . Medicina alternativă are
avantajul de a pune deosebit accent pe individualitatea pacientului, pe faptul că terapia care
i se potrivește unui pacient cu boala X, nu i se potrivește și altui pacient, cu aceeași boală X.
Ideea este cunoscută sub sintagma „ nu tratăm boala, ci bolnavul ”. Ca mențiune, îngrijirile
163 Medicina alternativă și medicina complementară descriu aceleași terapii, cu precizarea că medicina
alternativă înlocuiește total medicina clasică, iar cea complementară se practică în paralel
164 CHRISTINA CONRAD ET ALL ., Attitudes of member s of the German Society for Palliative Medicine toward
complementary and alternative medicine for cancer patients , J Cancer Res Clin Oncol. 2014 Iulie; 140:1229 –
37
165 Este vorba de situațiile în care terapiile sunt aplicate tardiv, în stadii avansate, la presiunea pacienților sau
a familiei
101
paliative mizează foarte mult pe aceeași teorie, știind că abordarea globală, complexă,
presupune un tratament individualizat în funcție de numeroase alte aspecte pe lângă cel
somatic.
În al doilea rând, problema sanogenezei în cazul medicinii clasice se pune la nivelul
organismului, știut fiind faptul că un dezechilibru mineral poate fi corectat medicamentos, o
patologie chirurgicală poate fi rezolvată prin operație ș.a.m.d. În cazul medi cinii alternative,
vindecarea are loc la nivel energetic, restabilind un dezechilibru ce a produs boala.
Nu în ultimul rând, pregătirea pe care trebuie să o aibă un medic (minim 9 ani dup ă
liceu) este evident mai releva ntă decât pregătirea pe care o are u n terapeut de medicină
alternativă (cursuri de câteva zile sau săptămâni).
În cadrul îngrijirilor paliative, au apărut multe metode de medicină alternativă și
complementară, dintre care enumerăm: acupunctura, antroposofia, aromaterapia, medicina
cuantică – biofeedback -ul, chiropraxia, colorterapia, dieta fad, TENS, homeopatia,
kineziologia, medicina ayurvedică, meloterapia, naturopatia, organoterapia, radiestezia,
reflexoterapia, atingerea terapeutică166. De asemenea, există terapia Bowen, Reiki, Yoga,
terap ia florală Bach, apiterapia, argiloterapia, fitoterapia și încă cel puțin câteva zeci de
terapii mai puțin întâln ite. Așa cum putem vedea, întâlnim terapii care folosesc principii
biologice și terapii care optează pentru vindecarea prin ajutorul mecanismel or psihice, unele
studii confirmând faptul că pacienții sunt mai degrabă interesați de terapiile alternative
biologice decât de cele care implică psihicul167.
Pentru a putea oferi câteva posibile răspunsuri, trebuie să vedem care sunt motivele
pentru care o amenii apelează la metodele oferite de medicina alternativă/complementară,
uneori chiar în detrimentul terapiilor clasice. Probabil că motivul esențial în alegerea
terapiilor alternative/complementare este faptul că ele nu generează efecte secundare majore ,
ci dimpotrivă, atenuează efectele adverse ale terapiilor convenționale. Astfel, conform unui
studiu având ca subiecți persoane cu diagnostic oncologic, cei mai mulți pacienți folosesc
medicina alternativă/complementară pentru a crește puterea sistemului imunitar, a ameliora
durerea și a controla efectele adverse ale tratamentului bolii168.
166CYNTHIA PAN ET ALL ., Complementary and Alternative Medicine in the Management of Pain, Dyspnea,
and Naus ea, and Vomiting Near the End of Life , Journal of Pain and Symptom Management, Noiembrie 2000,
20:374 -787
167 RAPLH MUECKE ET ALL ., Complementary and Alternative Medicine in Palliative Care: A Comparison of
Data From Surveys Among Patient and Professionals , Integr Cancer Ther. 2016 Martie; 15:10 -6
168 MANSKY PATRICK , DAWN WALLERSTEDT , Complementary Medicine in Palliative Care and Cancer
Symptom Management , The Cancer Journal: Septembrie -Octombrie 2006, 12:425 –431
102
Să ne gândim că unui pacient care termină primele cure de chimioterapie și încearcă
să-și revină din efectele indezirabile ale acestui de tratament, i se propune o altă terapie, la
fel de benefică, dar fără efecte secundare. Bineînțeles că, în ciuda unui anumit grad de
neîncredere, tentația va fi să încerce această din urmă variantă. Un studiu169 a evidențiat
faptul că dintre pacienții chestionați, 50,7% au apelat la medici na alternativă/complementară
pentru a -i ajuta în lupta cu boala, 40,6% au dorit o ameliorare la nivelul simptomelor fizice,
35,2% au vrut ca prin acest tip de medicină să aibă o stare de bine psihic ameliorată;
rezultatele după administrarea terapiilor au fost diferite: 22,4% au declarat că într -adevăr au
fost ajutați în lupta cu boala, 42,5% au avut un confort psihic crescut, iar 35,3% nu au simțit
niciun beneficiu.
Nu în ultimul rând, trebuie să ne gândim că dacă terapiile convenționale sunt propuse
de către medic și, uneori, acceptate de pacient, atunci când vine vorba de terapiile alternative,
încercarea lor presupune un adevărat parcurs: chestionarea prietenilor, documentarea în
sursele electronice, procurarea (uneori dificilă; vezi ciuperca tibetană a dusă cu mari sacrificii
de la poalele munților Himalaya). Acest traiect îi creează pacientului impresia că participă
activ la însănătoșirea sa, ceea ce îi dă o oarecare stare de bine.
Cel mai dificil aspect din această temă a medicinii complementare și alt ernative este
diferențierea dintre un produs/o tehnică eficace și unul/una cu efecte îndoielnice. În acest
sens, e cel puțin curioasă tipologia comună a acestor terapii. De obicei, medicina
alternativă/complementară nu vindecă o boală anume, ea fiind un ad evărat panaceu. Dacă în
medicina clasică medicamentele se adresează unei anumite patologii, în cea alternativă
același produs sau tehnică vindecă numeroase boli. Nu există patologie care să nu fie
acoperită de medicina alternativă, care pare să fie astfel soluția pentru orice boală.
Apoi, un alt aspect comun, niciodată terapiile alternative/complementare nu au efecte
secundare menționate, astfel că se induce pacientului ideea că dacă nu fac bine, cel puțin nu
dăunează. Întotdeauna această caracteristică est e pusă în antiteză cu medicația
convențională, care are efecte adverse cunoscute și recunoscute.
Nu trebuie uitați și termenii folosiți pentru a descrie unele tehnici din medicina
alternativă: „ miraculos ”, „terapia viitorului ”, „remediu antic ”, „secret bin e păstrat ”, „efect
garantat ” ș.a.m.d.. Toate aceste cuvinte sugerează ideea accesului la remedii extraordinare,
nemaiîntâlnite, cu efecte benefice și siguranță garantată.
169 ALEX MOLASSIOTIS ET ALL ., Use of complementary and alternative medicine in cancer patients: a
European survey, Annals of Oncology , Vol.16, 4 , 1 Aprilie 2005:655 –663
103
De asemenea, o caracteristică foarte des întâlnită a metodelor de medicină alternativ ă
este modul de administrare foarte complicat, adesea ritualic. De obicei, preparatele se iau
după o posologie complicată, uneori crescândă, culminând cu o doză maximă, apoi
descrescând doza, în cantități și la intervale care nu pot fi ținute minte cu ușur ință. Astfel,
pacientul și familia își notează și urmăresc îndeaproape administrarea cu rigurozitate a
preparatului care uneori nu trebuie atins cu mâna, nici cu ustensile de metal etc. Acest ritual
complicat de administrare induce ideea unui preparat sigu r, cu indicații clare, deosebit de un
chimioterapic ce se poate administra, simplu, în prima parte a zilei. În plus, pe perioada
administrării, de cele mai multe ori se recomandă evitarea unor produse (cafea, tutun, carne,
lapte) și activitate fizică supli mentară, pentru a beneficia de maxim de efect.
De obicei, preparatele alternative presupun anumite sacrificii: ori trebuie administrat
un preparat amar de mai multe ori pe zi, ori trebuie să fii înțepat cu numeroase ace, ori să
plătești sume exorbitante p entru remediul care există doar în cantități mici la nivel mondial.
Medicina alternativă se folosește și de ideea de medicină bazată pe evidențe/dovezi,
în fiecare prezentare apărând personaje care susțin că s -au vindecat sau cunosc pe cineva
care s -a vin decat de diverse boli. Mai mult, susținătorii acestor terapii folosesc termeni
precum „ studii internaționale ”, „reputatul profesor recomandă ” – deși respectivele studii
nu întrunesc câtuși de puțin rigorile științifice ale domeniului medical, iar profesori i amintiți
sunt niște autonumiți terapeuți, fără o pregătire medicală solidă.
Terapeuții urmează cursuri, acreditate de diverse instituții numite de obicei
„academii ” și sunt ierarhizați în funcție de vechime în practicarea acestei metode alternative,
de numărul ucenicilor pe care îi aduc, de numărul pacienților tratați etc. Se consideră că cei
care au un nivel ierarhic superior dețin și capacități de vindecare mai bune.
Nu e lipsit de importanță să amintim faptul că, de obicei, modul de prezentare a
acest or produse este unul în permanență antiteză cu medicamentele clasice, iar terapeuții
medicinii alternative au păreri negative manifeste despre sistemul medical tradițional,
asociindu -l cu diverse teorii conspiraționiste.
Ca o caracteristică deosebită, med icina alternativă folosește o terminologie prolixă,
ambiguă, greu de înțeles, căreia îi alătură termeni precum „ energie ”, „canale energetice ”,
„univers ”, „autovindecare ”, „spiritual ” etc.
Vom descrie în continuare câteva dintre cele mai întâlnite terapii a lternative în bolile
oncologice, evidențiind istoricul și metoda fiecăreia dintre ele și încercând să stabilim care
este nivelul de încredere pe care -l putem atribui acestora.
104
3.8.1. Acupunctura
a) istoric
Specialiștii în acupunctură îi atribuie acestui ti p de medicină alternativă o vechime
mai mare de 6000 de ani, deși unele studii demonstrează faptul că dovezile găsite (pietre,
oase ascuțite în formă de ace) nu confirmă existența atât de timpurie a acupuncturii, ci mai
degrabă descriu diverse instrumente chirurgicale folosite la drenarea abceselor170. Cea mai
veche dovadă a existenței acupuncturii o întâlnim în cartea Canonul intern al Împăratului
Galben, o carte atribuită Împăratului Huang Di, un erou chinez legendar, dar scrisă în
realitate de mai mulți au tori în perioada secolul II -III î. Hr.171. În Europa, primele precizări
legate de metoda acupuncturii le întâlnim la finalul secolului XVII, la Willem Ten Rhijne,
medic german angajat în Japonia și pasionat de acest tip de terapii172.
În România, există mai m ulte instituții care oferă instruire în acest domeniu, cursurile
împărțite pe 3 nivele totalizând un număr de 400 de ore sunt recunoscute de Ordinul
Practicienilor de Medicină Complementară și Alternativă. metodă
Acupunctura presupune înțeparea tegumentulu i cu numeroase ace fine în zonele
afectate („ acupuncte ”), prin locurile în care trec așa -numitele meridiane energetice, sisteme
paralele celui sanguin și prin intermediul cărora ar curge energia (Qi – forța vitală) captată
de chakre173. Procedura ar permite organismului să deblocheze aceste circuite energetice
care sunt blocate din cauza comportamentelor alimentare greșite, factorilor stressori,
epuizării fizice etc. Chiar dacă înțelegerea acestor mecanisme presupune cunoașterea unor
principii de medicină chi neză, numeroase persoane apelează la acestă tehnică, fără a -i
înțelege principiile, dar în speranța vindecării promise.
b) evidențe
Unele studii174 au avut ca rezultat o scădere moderată a intensității durerii prin
stimularea peptidelor opioide endogene (cum a r fi enkefalinele, endorfinele). Altele175 susțin
faptul că scăderea durerii a fost minimă și nu poate fi pusă pe seama acupuncturii, rezultatele
nefiind suficiente pentru o concluzie clinică. Poate unul dintre cele mai relevante rezultate
170 STEPHEN BASSER , Acupuncture: a history . Sci Rev Altern Med , 1999;3:34 –41
171 JAMES CURRAN , The Yellow′s Emperor Classic of Internal Medicine , BMJ . 2008; 336:777
172 ADRIAN WHITE , EDZARD ERNST , A brief history of acupuncture , Rheumatology , Vol 43, 1 Mai 2004:662 –
663
173 Chakra – cuvânt din limba sanscrită, având semnificația de „cerc”; în medicina hindusă, se consideră că
omul are 7 chakre principale, dispuse de -a lung ul coloanei vertebrale și care reprezintă, de fapt, centrii
energetici ai organismului
174 JI-SHENG HAN, Acupuncture and endorphins , Neuroscience Letters, vol. 361, Mai 2004:258 -261
175 MATIAS VESTED MADSEN ET ALL ., Acupuncture treatment for pain: systematic r eview of randomised
clinical trials with acupuncture, placebo acupuncture, and no acupuncture groups , BMJ 2009; 338
105
le-a obținut stud iul care a creat niște ace pentru acupunctură care, deși simulau aceeași
senzație de înțepătură, în realitate nu penetrau tegumentul. Rezultatele obținute pentru acest
grup de persoane și grupul de control care a primit acupunctură reală, au fost similare176.
c) riscuri
Cadrul legal al desfășurării activităților de medicină alternativă este reglementat în
Legea nr. 118/2007 privind organizarea și funcționarea activităților și practicilor de medicină
complementară/alternativă. Legea menționează faptul că activita tea practicienilor care nu
sunt medici trebuie să aibă la bază recomandarea scrisă a unui medic : Art. 9, (3) Practicienii
autorizați în domeniul medicinei complementare/alternative, care nu sunt medici, medici
dentiști sau, după caz, farmaciști, pot interv eni, după caz, în completarea și/sau continuarea
terapiilor medicale, conform unor reguli precise de procedură, numai cu acordul scris al
pacientului, la recomandarea scrisă a unui medic. În practică însă, pacienții apelează foarte
ușor la serviciile unor terapeuți despre a căror pregătire medicală nu cunosc foarte multe
lucruri.
La rându -le, nici terapeuții nu au întotdeauna o înțelegere complexă a situației
medicale a pacientului, ceea ce poate transpune orice intervenție – mai ales una invazivă –
într-un gest riscant. Fiind vorba de o procedură care presupune înțeparea tegumentului în
diferite zone, cu ace extrem de fine, ne putem gândi în primul rând la riscul de a contacta o
infecție (în ultima perioada un risc în scădere datorită acelor de unică folo sință), dar și la
riscul major ca acul să se rupă și să migreze. Literatura de specialitatea raportează cazuri
rare, dar grave, în special în situațiile în care acupunctura era practicată de amatori, fără o
pregătire și o experiență suficiente. Unele studi i177 menționează situații în care au fost
practicate leziuni la nivelul măduvei spinării, pneumotorax178, leziuni ale nervilor și un
singur caz de deces cauzat de o puncție complicată a pericardului.
3.8.2. Terapia Bowen
a) istoric
Numită prescurtat și BowTech , a fost concepută de Thomas Ambrose Bowen, un om
simplu, de meserie tâmplar, care a observat că anumite mișcări la nivelul corpului pot avea
176 KONRAD STREITBERGER , JULIA KLEINHENZ , Introducing a placebo needle into acupuncture research ,
Lancet, vol. 352:364 -365
177 CHARLES VINCENT , The safety of acupuncture , BMJ . 2001 Septembrie 1; 323:467 –468.
178 Cavitatea pleurală este o cavitate virtuală; dacă aerul pătrunde în această cavitate (din diverse cauze:
accidente solda te cu plăgi la nivelul plămânilor, urmare a unor puncții pleurale, cancer pulmonar, uneori chiar
spontan etc.), cavitatea devine reală și apasă plămânul, făcându -l să cedeze
106
efecte benefice. În paralel, spunea că metoda lui de vindecare e un dar de la Dumnezeu179.
Deși Thomas a vrut să acc eadă în 1981 în Registrului Osteopaților din Australia, el nu s -a
calificat pentru acest titlu180, motiv pentru care a preferat să își dezvolte singur propria sa
clinică. La ora actuală, cei care o practică trebuie să fie „licențiați ai Academiei de Terapie
Bowen” din Australia, cursuri care pot fi susținute și în România. Programul are 4 module
de câte 4 zile, fiecare având un cost de 400 euro.
b) metodă
Bowen este o terapie de reechilibrare neuromusculară care – susțin terapeuții – i-ar
permite corpului să se autovindece. Prin anumite mișcări și atingeri similare unui masaj,
corpul ar primi informații pe care le -ar folosi în a extrage remediile potrivite stocate în
memoria celulară181. Se masează o anumită zonă, după care organismul este lăsat să se
odihnească p entru a avea timp să prelucreze informațiile primite și să inițieze procesul de
vindecare.
De cele mai multe ori, tehnica se asociază cu anumite contraindicații alimentare, cu
un anumit consum de lichide, cu exerciții fizice, astfel că eventualele efecte beneficii nu pot
fi puse exclusiv pe seama tehnicii. Promite ameliorare sau vindecare, indiferent de patologie.
c) evidențe
Deși este cunoscută internațional, tehnica nu are suficiente dovezi științifice care să
îi demonstreze utilitatea sa în vindecare182. La nivelul musculaturii, în unele studii183, față
de grupul de control, s -au obținut ameliorări, cel mai probabil datorită masajului zonei
respective și nu datorită doctorului interior .
d) riscuri
Tehnica Bowen nu comportă riscuri majore, fiind printre cele mai si gure metode de
medicină alternativă. Singurele probleme ar putea fi legate de contraindicațiile masajului în
anumite situații cu risc (boli vasculare, hemoragii etc.).
3.8.3. Terapia Reiki
a) istoric
179 Disponibil la http://www.bowtech.com/WebsiteProj/Pages/About/History.aspx – accesat la 22 iulie 2017
180 KATRINA PENNINGTON , Bowen Therapy: a review of the profession , Journal of the Australian Traditional –
Medicine Society . 18:217
181 Termenul de memorie celulară este vag, știința neputând să demonstreze până în prezent faptul că celulele
ar avea memorie, fapt ce creează și mai multe dubii legate de eficiența tehnicii
182 CHRISTINE HANSEN , RUTH TAYLOR -PILIAE , What is Bowenwork? A sistematic review , J Altern
Complement Med. 2011 Noiembrie 17:1001 -6
183 MICHELLE MARR ET ALL ., The effects of the Bowen technique on hamstring flexibility over time: a
randomised controlled trial . J Bodyw Mov Ther. 2011 Iulie; 15:281 -90
107
Rei înseamnă „spiritual”, iar Ki „energie”, deci Reiki se traduce cu „energia
spirituală” sau „energia universală a vieții”. Tehnica a fost inventată de budistul japonez
Mikao Usui, numit de terapeuți cu apelativul de doctor , deși nu avea studii în domeniu. Tot
astfel, pentru o mai bună receptare în mediile creș tine, el este numit „călugărul budist
creștin”, deși se cunoaște faptul că budismul și creștinismul sunt două religii distincte.
b) metodă
Tehnica se bazează pe energia din univers, care este direcționată spre pacient într -un
mod cunoscut doar de către iniț iați. Practic, terapeutul îl privește pe pacient, îl atinge sau
doar suflă asupra lui, pentru ca acesta să se vindece. Procesul de vindecare durează mai mult
timp, întrucât reiki -ul nu este un preparat medicamentos cu acțiune rapidă. Ședințele constau
în așa-zisele „ energizări ”; practicanții cursului de inițiere pot beneficia de un număr limitat
gratuit de astfel de energizări, urmând ca restul și ceilalți participanți să le platească.
c) evidențe
Literatura de specialitate nu îi acordă nicio încredere, neput ând fi demonstrat vreun
efecta asupra unei anumite patologii184.
d) riscuri
Totuși, partea bună a lucrurilor, s -a dovedit faptul că – cel puțin din punct de vedere
somatic – nu dăunează în niciun fel. La nivel sufletesc însă, întrucât lucrează cu energii, cu
spirite pe care le invocă, Biserica Romano -Catolică a transmis preoților săi să nu o
promoveze sau să o recomande credincioșilor185.
3.8.4. Homeopatia
a) istoric
A fost dezvoltată de medicul Christian Friedrich Samuel Hahnemann (1755 -1843),
ca urmare a multipl elor situații în care el vedea în practica sa clinică pacienți cărora
medicația clasică le făcea mai mult rău decât bine. A ales denumirea de homeopatie, a cărei
etimologie evidențiază principiul care o caracterizează. Lucrarea sa de referință este Das
Organon der Heilkunst (Organonul arteri vindecării), publicată în 1810.
În România, există un atestat de studii complementare în homeopatie, avizat de Ministerul
Sănătății. Totuși, produsele homeopate nu sunt decontate pacienților.
184 MYEONG SOO LEE ET ALL ., Effects of reiki in clinical practice: a systematic review of randomised clinical
trials , Int J Clin Pract. 2008 Iunie; 62:947 -54
185 Committee on Doctrine. Guidelines for evaluating reiki as an alternative therapy . U.S. Conference of
Catholic Bishops, March 25, 2009, diponibil la
http://www.usccb.org/dpp/Evaluation_Guidelines_finaltext_2009 -03.pdf , accesat la 07 august 2017
108
b) descriere
Deși inventată în secolul XIX, homeopatia se mândrește cu un principiu al celebrei
Școli din Cos, patronată de Hiporate acum mai bine de 2400 de ani. Conform teoriei
homeopate și a principiului similia similibus curantur (ce este similar se vindecă prin
mijloace asemănătoa re), simptomele pe care le are un pacient bolnav pot fi vindecate cu
substanțe care produc aceleași simptome unui pacient sănătos.
Substanțele respective sunt administrate în doze extrem de scăzute după ce în
prealabil au fost supuse unui proces de poten țare (termen ambiguu). Administrarea se face
astfel în doze infinitezimale, fără riscuri de toxicitate.
Medicina homeopată pune mare accent pe individualitatea persoanei, pe care o observă în
dinamică. Astfel, dacă pentru un anumit simptom se prescrie astă zi un preparat, într -o
anumită doză, ar fi posibil ca peste câteva zile doza sau preparatul să fie schimbate, în funcție
de noua stare somatică și psiho -emoțională a pacientului.
c) evidențe
În anumite situ ații patologice, homeopatie pare să aibă beneficii. S pre exemplu, într -un
studiu186 referitor la fibromialgia primară, o boala noninflamatorie caracterizată prin durere
difuză în tot corpul, homeopatia a avut rezultate mult mai bune decât grupul care a primit
placebo. Majoritatea studiilor care demonstrează po tențiale beneficii ale homeopatiei nu
întrunesc însă condițiile validării științifice, ele utilizând puțini subiecți și metode de
măsurare improprii187. S-a evidențiat faptul că studiile care aveau o metodologie mai bună,
au avut rezultate mai slabe în ceea ce privește beneficiul homeopatiei188.
d) riscuri
Nici un preparat chimic nu este 100% sigur pentru sănătatea pacientului. Chiar și în
cazul homeopatiei, administrarea preparatelor fără recomandarea unui specialist în domeniu,
poate crea probleme de sănătate c are variază ca importanță între pierderea mirosului și
deces189.
186 PETER FISHER ET ALL ., Effect of homeopathic treatment on fibrositis (primary fibromyalgia),
BMJ 1989; 299
187 WAYNE JONAS ET ALL ., A sistematic review of the quality of homeopathic trials , BMC Complementary and
Alternative Medicine, 2001, 1:12
188 KLAUS LINDE ET ALL ., Impact of Study Quality on Outcome in Placebo -Controlled Trials of Homeopathy , J
Clin Epidemiol. 1999, 52:631 -636
189 MICHAEL NEDELMAN , FDA t akes on homeopathic drugs with potential safety risks , disponibil la
http://edition.cnn.com/2017/12/19/health/fda -homeopathic -policy/index.html – accesat la data de 08 august
2017
109
În plus, Organizația Mondială a sănătății interzice folosirea preparatelor homeopate
în cazul tuberculozei pulmonare, a HIV -ului sau în cazul diareei și a răcelii la copii190. Dintre
toate riscur ile, probabil cel mai evident (deși puțin documentat) este cel al folosirii
homeopatiei ca medicină alternativă, adică în detrimentul folosirii preparatelor
convenționale.
3.8.5. Ayurveda
a) istoric
Ayurveda este probabil cel mai vechi tip de medicină. S -a dezvoltat pe teritoriul Indiei,
de unde a ajuns în Tibet și apoi, pe parcursul anilor, s -a răspândit în toată lumea.
b) descriere
Deși este de sine stătătoare, unii autori consideră că unele terapii precum Reiki fac parte
din medicina ayurvedică191. Tot astfel, în acest tip de medicină întâlnim și Yoga, astrologie
vedică, diete, ierburi, modalități de curățare a chakrelor. Tratează pacientul ca persoană
unică, deci nu are medicamente tip panaceu.
c) evidențe
Medicina ayurvedică are numeroase metode de vindecare. C el mai bine reprezentate sunt
extractele de plante, dintre care o parte par să aibă efecte antimicrobiene însemnate192.
Totuși, la nivelul studiilor este dificil de apreciat efectul benefic al unei terapii ayurvedice,
întrucât majoritatea scrierilor compară două preparate ayurvedice, dintre care niciunul nu
are eficacitate probată193.
Terapeuții ayurvedici spun că fiecare om este tratat într -un mod individual, ținând cont
de toată complexitatea lui bio -psiho -socială (aspect întâlnit în numeroase metode de
medic ină alternativă). Din această cauză, este dificil de testat eficiența unui preparat pe mai
multe persoane, întrucât fiecare primește doze diferite, alături de diete individualizate194.
190 OONA MASTHA , WHO warns against using homoeopathy to treat serious diseases , BMJ 2009; 339
191 ALEXANDRU DOBOȘ , Medicina ayurvedică , Edit. Nirvana, București, 1995, p. 168
192 T.D.C.P. GUNASEKARA ET ALL ., Determination of Antimicrobial Potential of Five Herbs used in Ayurveda
Practices against Candida albicans , Candida parapsilosis a nd Methicillin Resistant Staphylococcus aureus,
Anc Sci Life. 2017 Aprilie -Iunie; 36:187 -190
193 JONGBAE PARK, EDZARD ERNST , Ayurvedic medicine for rheumatoid arthriti s: a systematic review. , Semin
Arthritis Rheum. 2005 Aprilie;34:705 -13.
194 AMALA GUHA, Is Ayurvedic Medicine Safe? Center for Spirituality and Healing, d isponibil la
https://www.takingcharge.csh.umn.edu/explore -healing -practices/ayurvedic -medicine/ -ayurvedic -medicine –
safe, accesat la 08 august 2017
110
Beneficii au fost înregistrate în ceea ce privește schimbările comportam entale ale
pacienților care în urma tratamentelor ayurvedice au devenit mai atenți la sănătatea lor și au
manifestat un nivel mai scăzut al depresiei195.
d) riscuri
Multe preparate au risc mare de intoxicare, atât din cauza autoadministrării fără
supravegherea unui specialist, cât mai ales din cauza nivelului mare de metale grele pe care
le conțin, unele studii arătând că există preparate cu 64% mercur sau cu 41% arsenic sau cu
9% cadmiu196.
Așadar, alegerea unei terapii alternative sau complementare este dificil ă, atât din
perspectiva lipsei evidențelor unor beneficii sau a prezenței anumitor riscuri, cât și prin
prisma momentului sensibil în care se optează. Datoria preoților este aceea ca atunci când le
este cerută părerea, să îndemne la prudență în accesarea a cestor terapii și la a consulta sfatul
unui specialist în medicină.
IV. VALOAREA TRUPULUI ȘI ROSTUL
SUFERINȚEI ÎN ORTODOXIE
4.1. Concepția ortodoxă despre valoarea trupului
Referatul biblic al Creației precizează că „ luând Domnul Dumnezeu țărână din
pământ, a făcut pe om și a suflat în fața lui suflare de viață și s -a făcut omul ființă vie ”
(Facere 2, 7). Creația s -a realizat numai prin Cuvânt; doar la crearea omului, Dumnezeu „ a
luat țărână ” cu mâinile Sale, cinstind prin aceasta omul – coroană a Creaț iei. Țărâna pe care
a luat -o și care a devenit trupul lui Adam nu poate fi considerată degradantă sau întinată,
întrucât la finalul Creației „ toate erau bune foarte ”.
În starea prelapsariană, omul nu cunoștea suferința și durerea. Mai mult, nu avea
sentim entul de rușine a golătății trupului. Urmare a căderii în păcat, omul s -a rușinat de
trupul său gol (cf. Facere 3, 7), întrucât și -a pierdut nevinovăția pe care o avea de la Creație.
În plus, el a început să simtă greutatea trupului și durerile acestuia, c onsecințe imediate ale
întunecării chipului Lui Dumnezeu din om.
195 LISA CONBOY ET ALL ., Ayurveda and Panchakarma: Measuring the Effects of a Holistic Health
Intervention , ScientificWorldJournal. 2009 Aprilie 27; 9:272 –280
196 EDZARD ERNST , Heavy metals in traditional Indian remedies , Eur J Clin Pharmacol. 2002 Februarie;
57:891 -6.
111
Restabilirea unei stări în care omul nu va mai simți greutatea trupului va fi posibilă
doar după Învierea cea de obște. Rugăciunea care se rostește la înmormântare cere pentru
cel plecat un loc de unde a fugit toată durerea, întristarea și suspinarea . Astfel, căutarea
evitării suferinței în viața pământească este un dat firesc, ca o pregustare a stării din veșnicie.
De-a lungul timpului, au existat numeroase curente filosofice și religioase
(platonismul, gnosticismul, origenismul) care contestau valoarea trupului și considerau
materia ca fiind rea în sine. Platonismul, spre exemplu, accentuează ideea unui dispreț pe
care trebuie să -l avem față de trup, promovând o filosofie antisomatistă. Din punctul de
vedere al lui Platon, trupul este o închisoare a sufletului, din care trebuie să se elibereze.
Ideea nu îi aparține în totalitate, întrucât o întâlnim în India cu mult timp înaintea lui, astfel
că „în Kata Upanishad trupul omenesc e imaginat ca un car, intelectul (buddhi) este vizitiul,
hățurile întinse sunt gândurile, iar sufletul (Ataman) călătorește pe acest car pe care -l
strunește cu mare greutate. De altfel, în iconografia indiană, sufletul omului este reprezentat
ca un vizitiu care dintr -un car ține hățurile unui cal ce are pe trup reprezentați mai mulți
ochi de om, urechi, nas și gură, ce simbolizează cele cinci simțuri ale omului care sunt
extrem de greu de strunit de către suflet, fiindcă fiecare încearcă să poarte sufletul încotro
voieș te el”197. De aici și dihotomia clasică trup – suflet, deși din perspectivă scripturistică
putem vorbi doar de un trup însuflețit sau de un suflet întrupat .
Atitudini antisomatice există și în contemporaneitate în unele religii, ele pendulând
între formele clasice care consideră trupul rău în sine și cele mai subtile, care promovează
suferința drept cale de mântuire: „ mai multe deviații au dus, în Occident, la disprețuirea și
chiar la negarea trupului. Creștinismul însă se prezintă dintru început ca o religi e în care,
prin însuși faptul întrupării Fiului lui Dumnezeu, se acordă o mare valoare trupului. Unul
dintre principiile de bază ale antropologiei creștine este afirmația că omul este alcătuit din
trup și suflet, care formează un întreg indisolubil. Chiar și după moarte, trupul continuă să
aparțină unei persoane, păstrând în această persoană o tainică legătură cu sufletul. În
sfârșit, lucru fundamental, el este sortit învierii și participării, într -o formă nouă, la
bunătățile dumnezeiești ”198.
Valoarea trupu lui este evidentă și prin faptul că doar prin trup omul se poate
exterioriza, devenind vizibil. Făcând o comparație, genotipul, definit ca totalitatea
197 GHEORGHE VLĂDUȚESCU ET ALL ., Părinții Capadocieni , Edit. Fundației Academice „Axis”, Iași, 2009, p.
57
198 JEAN-CLAUDE LARCHET , Creștinul…, pp. 23 -24
112
proprietăților ereditare ale unui organism, se manifestă vizibil doar în fenotip, un ansamblu
de caracter istici morfologice și funcționale care fac organismul vizibil.
Argumentul creștin suprem este însăși Întruparea Mântuitorului Iisus Hristos: „ și
Cuvântul S -a făcut trup și S -a sălășluit între noi și am văzut slava Lui, slavă ca a Unuia –
Născut din Tatăl, p lin de har și de adevăr ” (Ioan 1, 14). Tot astfel, trebuie amintit faptul că
în Noul Testament, Mântuitorul Iisus Hristos a vindecat numeroși suferinzi, atingându -se de
trupurile lor și prefăcându -le într -unele sănătoase. De altfel, și învierile din morți pe care le –
a săvârșit Hristos au arătat faptul că El, Dumnezeu și Om adevărat fiind, nu a disprețuit
trupul.
Grija față de trup o afirmă Sfânta Scriptură în repetare rânduri. Ea îndeamnă la atenție
sporită în stările patologice: „ Fiule! În boala ta nu fi nebăgător de seamă; ci te roagă
Domnului și El te va tămădui ” (Ecclesiast 38, 9). Desigur, grija nu trebuie să fie una
exagerată, care să deturneze gândul omului de la adevărata cale: „ și când boala sau lipsa,
sau istovirea trupului, sau frica de cele ce ar putea să -ți dăuneze, tulbură mintea ta din
bucuria nădejdii tale sau din bucuria cea întru Domnul, să știi atunci, că trăiește în tine
trupul, și nu Hristos. Pe scurt spus: lucrul a cărui dorință este mai puternică și mai simțită
întru tine, acela și t răiește în tine ”199
Nu trebuie uitat faptul că trupul participă la rugăciune. Nu ne imaginăm o credință
care ar fi total lipsită de semnul Sfintei Cruci, de închinăciuni, de metanii, de îngenuncheri,
de ridicarea mâinilor, de binecuvântarea preotului ș.a.m.d . Tot astfel, prin trup participăm la
Sfintele Taine: „ trupul, scrie Tertulian, este baza mântuirii sufletului. Trupul este acela care
ajută sufletul să ajungă proprietatea lui Dumnezeu. Căci trupul este spălat la Botez, pentru
ca sufletul să se purifice d e petele sale; trupul e uns , pentru ca sufletul să se
sfințească; trupul e umbrit prin punerea mâinilor, pentru ca și spiritul să fie luminat prin
Duhul. Trupul gustă Trupul și Sângele lui Hristos, pentru ca și sufletul să se hrănească din
Dumnezeu. Deci, ceea ce e asociat la muncă, nu poate fi înlăturat de la răsplată ”200. Așadar,
și din acest punct de vedere, trupul și sufletul nu sunt două realități contrare aflate în
permanentă luptă, ci dimpotrivă ele se intercondiționează reciproc.
Apoi trebuie mențio nate faptele milei trupești, care sunt indispensabile unei vieți
duhovnicești autentice și care demonstrează, încă o dată, grija pe care Biserica o manifestă
(și) față de trup:
199 SFÂNTUL ISAAC SIRUL , Cuvinte despre nevoință , Edit. Bunavestire, Bacău, 1997, p. 126
200 IOAN C. TEȘU, Patima desfrânării și lupta împotriva ei. Frumusețile căsătoriei și ale familiei creștine ,
Edit. Credința Strămoșească, Iași, 2003, p. 19
113
1. A sătura pe cel flămând.
2. A da de băut celui însetat.
3. A îmbrăca pe cel gol.
4. A primi în casă pe cel străin.
5. A cerceta pe cel bolnav.
6. A cerceta pe cel din temniță.
7. A îngropa pe cel mort.
Conform cuvintelor Mântuitorului Hristos, aceste fapte devin criteriul și măsura
Judecății Universale: „ Atunci va zice Împăratul c elor de -a dreapta Lui: Veniți,
binecuvântații Tatălui Meu, moșteniți împărăția cea pregătită vouă de la întemeierea lumii.
Căci flămând am fost și Mi -ați dat să mănânc; însetat am fost și Mi -ați dat să beau; străin
am fost și M -ați primit , gol am fost și M -ați îmbrăcat; bolnav am fost și M -ați cercetat; în
temniță am fost și ați venit la Mine. Atunci drepții Îi vor răspunde, zicând: Doamne, când
Te-am văzut flămând și Te -am hrănit? Sau însetat și Ți -am dat să bei? Sau când Te -am văzut
străin și Te -am primit , sau gol și Te -am îmbrăcat? Sau când Te -am văzut bolnav sau în
temniță și am venit la Tine? Iar Împăratul, răspunzând, va zice către ei: Adevărat zic vouă,
întrucât ați făcut unuia dintr -acești frați ai Mei, prea mici, Mie Mi -ați făcut .” (Matei 25, 34 –
40)
Trupul omului trebuie cinstit și după moarte. După despărțirea sa de suflet, trupul
rămâne în legătură cu acesta chiar și după moarte: „ Biserica Ortodoxă consideră că trupul
păstrează chiar și după moarte o legătură inalienabilă cu sufletul și continuă să aparțină
unei persoane, fiind doar despărțit de suflet până la înviere ”201. De aceea, desconsiderarea
trupului după moarte prin incinerare este contrară Bisericii noastre, pentru că Dumnezeu „ va
schimba la înfățișare trupul smereniei noastre ca să fie aseme nea trupului slavei Sale,
lucrând cu puterea ce are de a -Și supune Sieși toate. ” (Filipeni 3, 21).
Nu în ultimul rând, Biserica cinstește trupurile sfinților, prin cultul sfintelor moaște,
ca „vase de cinste, sfințit e, de bună trebuință stăpânului, potrivi te pentru tot lucrul bun ” (2
Timotei 2, 21).
4.2. Abordări ale rostului suferinței în Ortodoxie
Înainte de căderea în păcatul originar, omul nu cunoștea suferința și boala. Referatul
Facerii menționează faptul: „ a privit Dumnezeu toate câte a făcut și i ată erau bune foarte .
201 JEAN-CLAUDE LARCHET , Creștinul…, p. 42
114
Și a fost seară și a fost dimineață: ziua a șasea ” (Facere 1, 30). După izgonirea din Rai, omul
a început să simtă greutatea trupului și suferințele acestuia: „ Dumnezeu a făcut pe om
inocent, drept, virtuos, lipsit de supărare, fără d e grijă, luminat cu toată virtutea, încărcat
cu toate bunătățile, ca o a doua lume, un microcosm în macrocosm, un alt înger închinător,
compus, observatorul lumii văzute, inițiat în lumea spirituală, împăratul celor de pe pământ,
condus de sus, pământesc ș i ceresc, vremelnic și nemuritor, văzut și spiritual, la mijloc între
măreție și smerenie, același și duh și trup; duh, din pricina harului, iar trup din pricina
mândriei; duh, ca să rămână și să laude pe binefăcător, trup ca să sufere și prin suferință
să-și amintească și să se instruiască când se mândrește cu măreția ”202.
Teologia ortodoxă recunoaște faptul că boala, suferința și – în final – moartea, au
apărut ca urmare a păcatului, vulnerabilitatea trupească fiind o caracteristică a naturii căzute
a omu lui. Sfânta Scriptură afirmă că, „ precum printr -un om a intrat păcatul în lume și prin
păcat moartea, așa și moartea a trecut la toți oamenii, pentru că toți au păcătuit în el ”
(Romani 5, 12). Desigur, suferința și boala pot apărea din numeroase cauze, dar întotdeauna
apariția lor este facilitată de starea fragilă în care se află omul de după cădere: „ condiția
suferindă și muritoare la care este supus omul este deci o consecință a păcatului. Aceasta
nu înseamnă că orice boală de care suferă omul este cauzat ă de păcatele lui personale; ea
este o consecință a participării fiecărei ființe umane la natura căzută ”203.
Contrar unei credințe larg răspândite (în special în Occident , dar și la noi ) care o
consideră ca fiind mântuitoare, în Ortodoxie suferința trebuie evitată, mai ales de către cei
care nu sunt înaintați din punctul de vedere duhovnicesc. Teoria romano -catolică a accentuat
ideea sensului cathartic al suferinței, în spațiul apusean apărând un cult dolorist deosebit al
pătimirilor lui Hristos, al stigmate lor ș.a.m.d. Or, în Ortodoxie „ suferința nu -i singură
pricină de bine, ci doar prilej. Ea singură n -aduce niciun bine. De cugetăm altfel, nesocotim
și pe Cel ce singur este dătătorul bunătăților, și osteneala omului, fără de care nu -i câștig
duhovnicesc. P rin felul în care o îndură – creștinește ori nu –, omul hotărăște dacă suferința
îi e de vreun folos sau cu totul vătămătoare. Și pentru că omul dă suferinței rost și noimă
prin purtarea sa, filosofarea abstractă pe tema suferinței e cu totul vană ”204. Într -adevăr,
suferința și durerea sunt subiective, fiecare putând oferi un anumit sens acestor stări. Totuși,
202 SFÂNTUL IOAN DAMASCHIN , Dogmatica, trad. de. pr. Dumitru Fecioru, e ditia a III -a, Edit. Scripta,
București, 1993, p. 59
203 PLACIDE DESEILLE , Credința în Cel Nevăzut. Elemente de doctrină creștină potrivit Tradiției Bisericii
Ortodoxe , traducere din limba franceză și introducere de Felicia Dumas, Edit. Doxologia, Iași, 201 3, pp. 251 –
252
204 JEAN-CLAUDE LARCHET , Dumnezeu nu vrea suferința omului , trad. din limba franceză de Marinela Bojin,
Edit. Sophia, București, 2008, p. 146
115
nu întotdeauna omul reușește să -și asume suferința până într -acolo în cât ea să -i devină
mântuitoare: „Sfântul Ioan Gură de Aur ne atrage atenția asupra unui amănunt: după botez,
Mântuitorul Iisus Hristos a fost dus de Duhul în pustie. Nu S -a dus El singur. Ce concluzie
tragem de aici, sau ce concluzie trage Sfântul Ioan Gură de Aur? Aceea că nu ne băgăm
singuri în încercări, ci le înfruntăm cu curaj atun ci când suntem târâți în ele, atunci când le
îngăduie Dumnezeu ”205.
De la suferința înțeleasă de părinții pustiei ca cercetare a lui Dumnezeu și până la cea
înțeleasă de omul contemporan ca certare a lui Dumnezeu , asumarea acestei stări comportă
cele mai var iate forme. Deși nu negăm caracterul uneori formator al suferinței, trebuie să
menționăm faptul că uneori durerea fizică, dublată de suferința socială și spirituală, pot să
depășească un prag al suportabilității, caz în care devin dăunătoare: „ suferința po ate fi
asumată de om până în momentul în care atinge anumite limite. În funcție de modul în care
este asumată, putem vedea în aceasta o cale ce duce spre Dumnezeu. Suferința însă nu
trebuie să fie căutată pentru ea însăși: caracterul său «mântuitor» riscă să devieze în diferite
forme de mortificare, cu totul străine de credința ortodoxă. Omul nu are vocația suferinței.
Vocația sa este sfințenia .”206
Suferința nu a fost proprie firii omenești de după Creație. Așa cum am precizat,
natura omului era potențial ne muritoare, libera alegerea a acestuia fiind cea care să facă
diferența dintre viață și moarte. După căderea în păcat, chipul lui Dumnezeu din om s -a
întunecat, astfel că, dincolo de suferințele trupești, omul a putut tot mai greu să poarte povara
greutățil or pe care înainte nu le simțise. Faptul că suferința și durerea nu sunt proprii naturii
omului, îl menționează și Fericitul Augustin, care se arată precaut în a lăuda sau blama
valoarea lor mântuitoare: „ durerea, pe care unii o consideră răul prin excelen ță, apare fie
în suflet, fie în corp, și nu poate să existe decât în naturile bune. Căci ceea ce se opune
durerii refuză într -un fel să fie ceea ce era, pentru că mai înainte fusese un bine. Însă, când
durerea constrânge la fapte mai bune, ea este de folos , iar când constrânge la fapte mai
rele, nu este de folos ”207.
Dacă ar fi să ne gândim la pacienții amintiți în această lucrare, ar fi nerealist și lipsit
de dragoste să îi spunem unui semen de -al nostru că suferința lui ar avea vreo oarecare
valoare înainte a lui Dumnezeu și că ar trebui să rabde durerea în loc să accepte tratamentul.
205 Andrei Andreicuț, Morala Împărăției întemeiată pe Sfânta Scriptură și Sfinții Părinți, Edit.
Renașt erea, Cluj -Napoca, 2011, p. 28
206 DOMINIQUE BEAUFILS , Bioetica și taina… , pp. 228 -229
207 FERICITUL AUGUSTIN , Despre natura binelui. Contra maniheilor , Edit. Anastasia, București, 2004, p. 30
116
În realitate însă, „ suferința nu ține de planul lui Dumnezeu cu privire la om; suferința nu are
valoare în sine; ea nu mântuiește aprioric, ci poate chiar să dezumanizeze și să -l împingă
pe om la rău; ea nu trebuie deci căutată cu dinadinsul și nici întreținută. Însă, atunci când
nu poate fi evitată, ea trebuie asumată creștinește, pentru a trage din ea folos duhovnicesc,
urmându -l în aceasta lui Hristos, Care prin acceptarea pat imilor a transfigurat
suferința ”208. Exemplul Mântuitorului Hristos este modelul suprem de suferință asumată din
dragoste.
În situațiile care suferința apare fortuit, accidental, neplanificat, ea trebuie îndepărtată
prin orice mijloace, întrucât încercarea de asumare totală a ei de către o fire căzută poate fi
riscantă. Oricum ar fi, chiar dacă cineva ar dori să își asume acest mod de gândire, suferința
nu trebuie recomandată altcuiva, întrucât urmarea acestei căi poate conduce la rezultate
contrar celor așt eptate.
Cu atât mai mult, căutarea suferinței ca variantă de ajungere la sfințenie este una
deosebit de sensibilă „cu toate că suferința ne poate aduce un oarecare folos duhovnicesc,
ea nu trebuie niciodată căutată cu dinadinsul. Căutarea ei cu orice pre ț, chiar în asceză, e
primejdioasă și nefirească. De asemenea, faptul că suferința se poate face pricină de bunuri
duhovnicești nu înseamnă că ea nu trebuie înlăturată sau măcar alinată (de pildă,
îngrijindu -ne când suntem bolnavi și luând medicamente care calmează durerea). În această
privință, avem cuvântul Fericitului Teodoret al Cirului, care nu se ferește să spună că relele
trupești trebuie alungate ca niște vrăjmași primejdioși ”209.
Desigur, celor îmbuntățiți duhovnicește, asumarea suferinței le este m ult mai ușoară,
întrucât prin asceză simțurile lor devin mai sensibile, iar diferența dintre lucrurile bune și
cele rele devine mult mai evidentă. Ne amintim de celebrele exemple ale unor părinți ai
pustiei care Îl rugau pe Dumnezeu să le dăruiască o boală , pentru ca ei să poată cugeta și
mai mult la El. Între suferința ca dar și suferința ca pedeapsă putem observa diferite grade
de asumare a necazurilor: „ Cu adevărat, suferințele vieții acesteia nu sunt vrednice de slava
care se va descoperi nouă atunci. C ăci dacă Apostolul Pavel, care povățuia lumea întreagă,
pentru care era aruncat leilor, urșilor, tigrilor și lupilor necredincioși, iar păgânii îl târau,
îl schingiuiau și -l lăsau să se sfârșească flămând și însetat, trudea totuși cu mâinile sale,
ziua și noaptea, pentru trebuințele lui și ale celor cu el, pentruca să nu fie îngreunare
nimănui; cum dar nu vom osteni și nu ne vom trudi noi pentru folosul nostru? Căci dacă
vom îndura cu mulțumire și cu răbdare întristările vieții acesteia, ne vom împărtăși de
208 JEAN-CLAUDE LARCHET , Creștinul în fața bolii…, p. 39
209 JEAN-CLAUD E LARCHET , Creștinul în fața bolii…, p. 168
117
bucuriile celeilalte vieți; însă dacă vom cârti și ne vom turbura, îngrijorându -ne, nu ne vom
învrednici de acelea, de care s -au făcut vrednici cei ce au luptat împotriva păcatului până
la sânge ”210. Până la urmă, experiența patristică a arătat diferențele dintre gândirea novicelui
care consideră că prin boală Dumnezeu l -a certat și gândirea ascetului înaintat duhovnicește
care știe că prin boală l -a cercetat Dumnezeu.
O dovadă a faptului că omul căzut nu mai reușește să își asume în totalitate suferința
care a venit drept consecință a păcatului originar, este faptul că pentru mântuirea noastră a
fost nevoie ca Însuși Dumnezeu să ia trup omenesc, pentru a ne izbăvi: „ prin Cădere, omul
a devenit inferior vocației sale, dar planul divin a rămas neschimbat, în consecință, misiunea
primului Adam trebuia împlinită de Adam cel ceresc, adică de Hristos, nu în sensul de a Se
substitui omului, căci dragostea nemărginită a lui Dumnezeu nu înlocuiește legământul
libertății umane, ci pentru a reda omului posibilitatea de a-și îndeplini misiunea, pentru a -i
redeschide drumul spre îndumnezeire, această supremă sinteză, realizată prin Om, a lui
Dumnezeu și a cosmosului creat, sinteză în care se regăsește sensul întregii antropologii
creștine ”211.
4.3. Bioetica ortodoxă și cau zele spirituale ale bolilor
În medicină au fost imaginate mai multe modele ale abordării bolii, dintre care unele
au ținut cont și de aspectele psihologice și sociale ale pacienților. Nemeritat de puțin a fost
abordat aspectul legat de cauzele spirituale a le bolilor sau, mai concret, modul în care uneori
viața duhovnicească se reflectă în starea de sănătatea trupească.
Această abordare insuficientă a avut cel puțin două cauze: mai întâi, faptul că
modelele amintite au fost imaginate în Occident, cel mai ad esea în medii care țineau prea
puțin cont de importanța spiritualității într -un domeniu ce pare – cel puțin la prima vedere –
atât de exact din perspectiva științei; apoi, cei care au propus aceste modele nu aveau bine
definite conceptele necesare operării unei asemenea abordări, ei fiind în mare parte medici,
psihologi, sociologi. Totuși, așa cum vom vedea în continuare, ignorarea aspectelor
spirituale în sanogeneză creează premisele unei abordări simpliste a actului medical, care va
fi capabil să rezolve, cel mult, hic et nunc , simptomatologia acută a unei stări de fapt generate
de un cumul de factori.
Ortodoxia a acordat dintotdeauna o atenție sporită abordării complexe și complete a
bolilor, recunoscând rolul deosebit de important al tuturor factorilor implicați. Astfel, Sfânta
210 SFÂNTUL TEODOR STUDITUL , Cuvântări duhovnicești , Edit. Episcopia Alba Iuliei, Alba Iulia, 1994, p. 39
211 VLADIMIR LOSSKY , Introducere în teologia ortodoxă , Edit. Sophia, București, 2006, p. 36
118
Scriptură cere cinstirea medicului ca pe unul care a primit acest meșteșug de la Dumnezeu:
„cinstește pe doctor cu cinstea ce i se cuvine, că și pe el l -a făcut Domnul ” (Ecclesiast 38,
1), dar, în același timp, amintește faptul că bolile pot avea și cauze spirituale: „ după aceasta
Iisus l -a aflat în templu și i -a zis: Iată că te -ai făcut sănătos. De acum să nu mai păcătuiești,
ca să nu -ți fie ceva mai rău ” (Ioan 5, 14).
Tot astfel demonstrează și întrega Tradiție patristică. Sfânt ul Vasile cel Mare preciza
„că nu toate bolile ne vin de la natură sau de la o dietă greșită, sau din alte cauze corporale
pentru care vedem că medicina este câteodată de folos, fiindcă adesea bolile sunt pedepse
pentru păcatele noastre, venite asupra noas tră pentru întoarcere ”212. Desigur, abordarea nu
trebuie să fie exclusivistă, în sensul că unele boli ar apărea doar din cauze fizice, iar altele
numai din considerente spirituale.
Niciodată credința nu a contestat explicațiile științifice, însă de foarte m ulte ori a
reușit să le intregreze într -un mod de înțelegere mult mai complex, deasupra simțurilor
materiale imediate. Astfel, „explicația patristică nu dorește să înlocuiască explicația
naturalistă a bolii, suferinței și morții, pe care o oferă medicina; ea nu apare ca o rivală a
explicațiilor științifice. Credința oferă o explicație duhovnicească, care admite ca reale
aceste cauze fizice (lăsând științei deplina libertate de a le stabili), însă le consideră
secundare în raport cu o primă cauză, care este de natură metafizică. Departe de a elimina
cauzalitatea de natură fizică (biologică, organică sau funcțională), cauzalitatea metafizică
sau spirituală o include și chiar o consideră drept necesară pentru propria sa
manifestare. ”213. În acest sens, ne apare r elevant episodul din Evanghelia după Marcu:
„20. Și l -au adus la El. Și văzându -L pe Iisus, duhul îndată a zguduit pe copil, și, căzând la
pământ, se zvârcolea spumegând.
21. Și l -a întrebat pe tatăl lui: Câtă vreme este de când i -a venit aceasta? Iar el a răspuns:
din pruncie.
22. Și de multe ori l -a aruncat și în foc și în apă ca să -l piardă. Dar de poți ceva, ajută -ne,
fiindu -Ți milă de noi.
23. Iar Iisus i -a zis: De poți crede, toate sunt cu putință celui ce crede.
24. Și îndată strigând tatăl copilului , a zis cu lacrimi: Cred, Doamne! Ajută necredinței
mele.
212 PSB 18, p. 299
213 JEAN-CLAUDE LARCHET , Creștinul în fața bolii …, p. 55
119
25. Iar Iisus, văzând că mulțimea dă năvală, a certat duhul cel necurat, zicându -i: Duh mut
și surd, Eu îți poruncesc: Ieși din el și să nu mai intri în el!
26. Și răcnind și zguduindu -l cu putere, duhul a ieșit; iar copilul a rămas ca mort, încât
mulți ziceau că a murit.
27. Dar Iisus, apucându -l de mână, l -a ridicat, și el s -a sculat în picioare. ” (Marcu 9, 20 –
27)
Relatarea de mai sus este o descriere foarte fidelă a unui crize epileptice de tip grand
mal. Simptomatologia în asemenea cazuri debutează cu o stare de rău general, în care
înțepenesc toate membrele pacientului și cel mai adesea acesta cade („ căzând la pământ…”
v. 20). Urmează apoi o fază în care pacientul intră în contracție tonică gener ală, cu alternanța
mișcărilor de flexie și extensie și în același timp elimină o cantitate crescută de secreții
salivare și bronșice („ se zvârcolea spumegând… ” v. 20). De foarte multe ori, în timpul
căderii, datorită contracției mușchilor constrictori ai l aringelui, pacientul scoate un urlet
anormal („ și răcnind… ” v. 26). La final urmează somnul din faza postcritică, uneori
pacientul având tegumentele cianotice („ copilul a rămas ca mort… ” v. 26). Acest somn
poate dura între câteva minute și câteva ore, iar la trezire, de regulă, pacientul nu își mai
amintește episodul („ el s-a sculat în picioare… ” v. 27).
Din această relatare, medicii ar fi tentați să spună că tabloul clinic este sugestiv pentru
o criză epileptică de tip grand mal și că boala tânărului nu ar e nicio legătură cu posedarea
demonică. I -ar încuraja probabil și celebra scriere a lui Hipocrate Morbus Sacer (sau Despre
boala sfântă ) în care celebrul medic grec încearcă să demonstreze că epilepsia nu are nimic
de-a face cu intervenția duhurilor malefi ce, ci este dată de anumite probleme fiziologice. Să
mai adăugăm și faptul că însăși etimologia cuvântului epilepsie ( epi=de sus, lambano=a
lovi) l-a ambiționat pe medicul Școlii din Cos să încerce să demonstreze contrariul.
Teologii ar putea spune că din moment ce Mântuitorul a alungat un duh rău și tânărul
s-a vindecat, nu poate fi vorba de epilsepie ci de demonizare, care nu are nevoie de medic.
Soluția ar fi să considerăm corecte ambele variante, o explicație posibilă fiind faptul că duhul
mut s-a mani festat vizibil la nivel somatic sub forma epilepsiei. Dacă nu ar fi fost epilepsie,
nu aveam tabloul atât de complet. Dacă nu ar fi fost demonizare, alungarea duhului rău de
către Mântuitorul nu ar fi adus vindecarea.
Din aceste rațiuni, îngrijirea holisti că specifică îngrijirilor paliative este ideală,
întrucât ține cont atât de problemele fizice ale unui pacient, cât și de nevoile sale spirituale
și sociale. Contrar celor care văd un conflict între medicină și credință observăm faptul că
scrierile patrist ice și scripturistice recomandă întotdeauna și ajutorul unui specialist în
120
cazurile complexe care nu țin numai de sfera duhovnicească: „ este îngăduit celui bolnav cu
trupul să ceară îngrijirea doctorului și să dovedească prin aceasta folos în privința
vindecării pentru suflet, lucru pe care îl spune Domnul celor care nu s -au simțit datori să -l
facă, din dispreț față de doctor zicând: «Au doară nu mai este balsam în Galaad? Au doară
nu mai este acolo doctor? De ce nu se vindecă fiica poporului Meu?» ”214.
Legat de varietatea cauzelor bolilor, cel mai vechi și poate și cel mai celebru caz este
cel al lui Iov. Despre acest personaj se spune că era drept și fără prihană înaintea lui
Dumnezeu, ferindu -se de ce este rău (Iov 1, 1). Observăm așadar că încă de la înce putul
istorisirii, personajul este încadrat în tipologia oamenilor credincioși, temători de Dumnezeu,
a oamenilor cărora nu li se poate imputa vreo răutate și cărora, în logica omenească, nu
trebuie să li se întâmple nicio nenorocire. Sfântul Isaac Sirul a mintește că „ de multe ori
îngăduie Dumnezeu să fie ispitiți cu acestea cei îmbunătățiți, și lasă să se ridice asupra lor
rele din toate locurile, și îi lovește în trupurile lor ca pe Iov, îi sărăcește și îi îndepărtează
de oameni, și îi lovește în toate al e lor; ci numai de sufletele lor nu se apropie vătămare.
Căci dacă vom călători în calea dreptății, nu se poate să nu ne întâmpine mâhnirea și trupul
nostru să nu se chinuiască în boală și în durere, și nu putem rămâne neschimbați dacă iubim
viața în virtu te”215. Iov a rămas ca un arhetip de atitudine creștinească în fața bolii, întrucât,
pe lângă durerea cauzată de boală, el mai îndura atât suferința acuzelor prietenilor săi care -l
ispiteau să vadă cu ce a păcătuit, cât și vorbele dure ale soției sale care -l îndemna să -l
blesteme pe Dumnezeu.
Desigur, nu trebuie să ignorăm faptul că Iov a trecut prin toate fazele de la negarea
bolii și până la acceptarea ei. El se întreabă de ce nu a murit când era în sânul maicii sale
(Iov 3, 11) și „ pentru ce dă Dumnezeu l umina vieții celui nenorocit și zile celor cu sufletul
amărât ” (Iov 3, 20). De asemenea, el trece prin momente de disperare, în care nu mai suportă
chinurile bolii: „ pentru aceea, sufletul meu ar vrea mai bine ștreangul, mai bine moartea
decât aceste chinu ri” (Iov 7, 15). Totuși, mereu se gândește la faptul că boala nu i -a venit
din cauza păcatelor: „ țin cu tărie la dreptatea mea și nu voi lăsa -o să-mi scape; inima mea
nu se rușinează de zilele pe care le -am trăit ” (Iov 27, 6). În tot acest peisaj dureros, el știe
că rațiunea omului este limitată și cu greu ar putea cineva să explice îndeajuns și mulțumitor
de ce apare suferința la oamenii drepți: „ pe Cel Atotputernic nu putem să -L ajungem cu
priceperea noastră. El este atotînalt în putere și bogat în judeca tă și nu calcă niciodată
dreptatea în picioare ” (Iov 37, 23).
214 PSB 18, p. 461
215 SFÂNTUL ISAAC SIRUL , Cuvinte despre nevoință, Edit. Bunavestire, Bacău, 1997, p. 40
121
Logica omenească este tributară unei simpliste pedagogii a pedepsei și răsplății,
considerând că virtuții îi urmează în chip imediat fericirea, iar păcatului nenorocirea.
Realitatea, însă, se d ovedește a fi mult mai complexă: „ căci gândurile Mele nu sunt ca
gândurile voastre și căile Mele ca ale voastre, zice Domnul. Și cât de departe sunt cerurile
de la pământ, așa de departe sunt căile Mele de căile voastre și cugetele Mele de cugetele
voastre ” (Isaia 55, 8 -9). Dreptatea omenească este de foarte multe ori biruită de dragostea
divină, iar înțelesurile unei astfel de ecuații sunt greu de pătruns în lipsa unui simț
duhovnicesc îmbunătățit. Sfântul Grigorie Teologul observă cu mare finețe aceste as pecte,
amintind că doar în împărăția lui Dumnezeu lucrurile vor putea fi văzut ca în oglindă: „eu
însă stau în cumpănă de trebuie să pun întru totul pe seama răutății cuiva canunirea lui în
lumea aceasta, sau pe seama vieții lui evlaviose tihna de aici a c uiva. Se întâmplă însă
câteodată să pătimească aici cei răi și să trăiască în fericire cei buni și în vederea unui
lucru de folos lor, anume, fie ca prin reaua pătimire a celor răi să se taie calea păcatului,
fie ca prin traiul fericit al celor buni să se deschidă calea virtuții, dar lucrul acesta nu se
întâmplă întotdeauna și nici în chip desăvârșit, ci este lăsat pentru vremea vieții de dincolo,
în care unii vor primi răsplata vieții virtuoase, iar alții răsplata vieții lor păcătoase ”216.
Etiologia bolilor este un subiect des întâlnit în Sfânta Scriptură. Relevant este cazul
unui om născut orb, iar întrebarea pusă de ucenici se referă la o relație de cauzalitate între
păcat și boală: Cine a păcătuit de s -a născut acesta orb: el sau părinții lui? Întâlnim aic i două
aspecte: mai întâi, păcatele înaintașilor care ar putea avea repercusiuni asupra urmașilor:
„iudeii, plângându -se că plătesc pentru vinile înaintașilor și că Dumnezeu aruncă asupra
lor în mod nerațional păcatele părinților, cârteau nu puțin și decla rau aceasta drept
judecată nedreaptă. Ba chiar ziceau în formă de proverb: «Părinții au mâncat aguridă și
dinții fiilor s -au strepezit» (Iez. 18, 2). Iar cei așa -ziși creștini, bolnavi de o necunoștință
vecină și înrudită cu a celor numiți înainte, susțin că înainte de formarea trupului preexistau
și subzistau sufletele oamenilor, care păcătuiesc cu plăcere și înainte de trupuri și de aceea
sunt legate cu acestea, venind drept pedeapsă în ele. ”217
Această gândire era încetățenită la poporul evreu și o întâlni m și în zilele noastre. În
Vechiul Testament, când Dumnezeu îi lui Moise cele zece porunci, îi spune: „ să nu -ți faci
chip cioplit și nici un fel de asemănare a nici unui lucru din câte sunt în cer, sus, și din câte
sunt pe pământ, jos, și din câte sunt în apele de sub pământ! Să nu te închini lor, nici să le
216 SFÂNTUL GRIGORIE TEOLOGUL , Despre iubirea de săraci , trad. de pr. dr. Gheorghe Tilea, Edit.
Arhie piscopiei Sucevei și Rădăuților, Suceava, 2006, p. 36
217 PSB 41, Chiril, p. 454
122
slujești, că Eu, Domnul Dumnezeul tău, sunt un Dumnezeu zelos, care pedepsesc pe copii
pentru vina părinților ce Mă urăsc pe Mine, până la al treilea și al patrulea neam ” (Ieșire
20, 4 -5). Totuși, aspec tele punitive fac referire doar la nerespectarea acestei porunci. Aceasta
probabil din cauza faptului că în vremea lui Moise idolatria era deosebit de extinsă, iar copiii
respectau mai departe cultul idolilor pe care -i cinstiseră părinții lor. Faptul că pe deapsa nu
este valabilă și în cazul celorlalte porunci, este menționată în versetul următor „și Mă
milostivesc până la al miilea neam către cei ce Mă iubesc și păzesc poruncile Mele” (Ieșire
20, 6). De asemenea, în cartea a cincea din Pentateuh, se mențion ează faptul că fiecare
trebuie pedepsit după păcatele sale: „ Părinții să nu fie pedepsiți cu moartea pentru vina
copiilor și nici copiii să nu fie pedepsiți cu moartea pentru vina părinților; ci fiecare să fie
pedepsit cu moartea pentru păcatul său .” (Deut eronom 24, 16). Proorocul Iezechiel
menționează același lucru: „ sufletul care păcătuiește va muri. Fiul nu va purta nedreptatea
tatălui, și tatăl nu va purta nedreptatea fiului. Celui drept i se va socoti dreptatea sa, iar
celui rău, răutatea sa .” (Iezechi el 18, 20)
Celălalt aspect este legat de o altă gândire care exista la acea vreme și anume faptul
că în momentul în care un suflet păcătuia în cer, el era trimis pe Pământ să -și ispășească
păcatele. Ideile le întâlnim la Origen, influențat fiind de filosof ia lui Platon. Totuși, Sfânta
Scriptură ne arată faptul că Adam și Eva au păcătuit după ce au existat în trup, înainte de
aceasta ei neavând o preexistență în care să fie buni sau răi, astfel că fiecare ființă se naște
fără păcate personale: „ și nefiind ei încă născuți și nefăcând ei ceva bun sau rău, ca să
rămână voia lui Dumnezeu cea după alegere, nu din fapte, ci de la Cel care
cheamă… ”(Romani 9, 11). Desigur, răspunsul pe care l -ar putea da cineva la întrebarea
referitoare la cauzele bolilor nou -născuți lor nu este niciodată unul complex: „ dar pentru ce
pătimesc ceva neplăcut din pruncie și din primele timpuri după naștere și aduc cu ei boala
din pântecele maicii, nu e ușor de înțeles. Căci nu credem că sufletul există mai înainte de
trup. Căci cum ar păc ătui cel ce nu a fost încă chemat la naștere? Deci, neexistând un păcat
și nepreexistând nici o boală, ce motiv vom găsi bolii? Deci, cele ce sunt mult mai presus de
noi sunt necunoscute înțelegerii noastre și aș sfătui pe cei înțelepți, și înainte de toat e m-aș
îndemna pe mine însumi, să renunțăm la cercetarea acestora .”218
Mântuitorul nu ia în considerare niciuna dintre variantele amintite de cei ce -l
însoțeau, și spune că prin acest om trebuie să se arate slava lui Dumnezeu. Nu trebuie înțeles
prin aceasta faptul că ar exista o relație de necesitate între boala orbului și slava lui
218 PSB 41, p. 460 – Chiril
123
Dumnezeu. Arătarea slavei lui Dumnezeu nu este dependentă de boala orbului, iar
Dumnezeu nu creează suferințe oamenilor pentru a -și putea demonstra, mai apoi, slava.
Hristos nu a mintește nimic despre cauza bolii acestui om, a cărui orbire din naștere a putut
apărea fortuit, din diverse cauze medicale, însă transformă această vindecare într -un prilej
de a-și releva dumnezeirea.
Cazul este similar situației în care ucenicii îl anun ță pe Mântuitorul că Lazăr s -a
îmbolnăvit. E evident faptul că Hristos nu a avut nicio implicație în apariția bolii lui Lazăr,
însă la auzul acestei vești el a spus că „ această boală nu este spre moarte, ci pentru slava
lui Dumnezeu, ca, prin ea, Fiul lui Dumnezeu să Se slăvească ” (Ioan 11, 4).
O situație în care Mântuitorul atrage atenția asupra legăturii dintre păcat și boală este
exemplu slăbănogului de la scăldătoarea Vitezda. Bolnav de 38 de ani, omul își aștepta
rândul la vindecare, deși fericitul mom ent părea să nu mai vină. Mântuitorul vine și îl
vindecă. Întâlnindu -l ulterior în temple, Hristos îi spune: „ Iată că te -ai făcut sănătos. De
acum să nu mai păcătuiești, ca să nu -ți fie ceva mai rău ” (Ioan 5, 14).
În deplin consens cu bolnavul de la scăldă toarea Vitezda, Noul Testament mai
menționează și vindecarea unui paralitic ce fusese adus cu patul de către prietenii săi și
coborât înaintea Mântuitorului prin acoperiș. Hristos îi oferă vindecarea spunându -i: „Fiule,
iertate îți sunt păcatele! ” (Marcu 2 , 5), fapt care nu i -a convins pe cei care erau împrejur.
„Dar, ca să știți că putere are Fiul Omului a ierta păcatele pe pământ, a zis slăbănogului:
Zic ție: Scoală -te, ia -ți patul tău și mergi la casa ta ” (Marcu 2, 10 -11). Sfinții Părinți
menționează fap tul că „dovadă a iertării păcatelor este înzdrăvenirea trupului slăbănogului;
iar dovadă a înzdrăvenirii, ducerea patului, ca să nu fie socotită nălucire însănătoșirea ”219.
Așadar, singurul lucru pe care al trebui să -l cerem de la Dumnezeu ar fi iertarea păca telor,
având conștiința că obținând iertarea și redobândind o liniște sufletească,, problemele de la
nivel somatic se vor rezolva mult mai ușor.
Întâlnim în Noul Testament și situații în care boala vine ca o consecință a necredinței.
Sfântul Arhanghel Gav riil îi spune lui Zaharia că va rămâne mut, ca urmare a necredinței
sale, până ce va vedea cele împlinite cele spuse. „ Și iată vei fi mut și nu vei putea să vorbești
până în ziua când vor fi acestea, pentru că n -ai crezut în cuvintele mele, care se vor împ lini
la timpul lor ” (Luca 1, 20). Împlinirea cuvântului Arhanghelului i -a adus lui Zaharia și
vindecarea: „ și îndată i s -a deschis gura și limba și vorbea, binecuvântând pe Dumnezeu ”
(Luca 1, 64).
219 PSB 23, p. 365
124
De asemenea, Sfântul Apostol Pavel amintește de o neputință trupească ce i -a fost
dată pentru a nu se trufi cu lucrurile pe care le -a văzut când a fost răpit până la al treilea
cer:„ Și pentru ca să nu mă trufesc cu măreția descoperirilor, datu -mi-s-a mie un ghimpe în
trup, un înger al satanei, să mă bată peste obr az, ca să nu mă trufesc ” (II Corinteni 12, 7).
Nu știm cu exactitate care era boala de care suferea Sfântul Apostol Pavel, însă probabil era
o patologie vizibilă, neplăcută vederii, întrucât el le spune galatenilor „ și voi nu ați disprețuit
încercarea mea, ce era în trupul meu, nici nu v -ați scârbit, ci m -ați primit ca pe un înger al
lui Dumnezeu, ca pe Hristos Iisus ” (Galateni 4, 14). Indiferent de natura bolii, cert este faptul
că aceasta era trimisă ca profilaxie pentru mândrie, era o neputință la nivelu l trupului care
să-l limiteze în a se trufi cu descoperirile pe care le -a avut.
O altă posibilă cauză spirituală a apariției bolilor poate fi și împărtășirea cu
Preacuratele lui Hristos Taine, fără o cercetare prealabilă a cugetului prin spovedanie: „ să se
cerceteze însă omul pe sine și așa să mănânce din pâine și să bea din pahar. Căci cel ce
mănâncă și bea cu nevrednicie, osândă își mănâncă și bea, nesocotind trupul Domnului. De
aceea, mulți dintre voi sunt neputincioși și bolnavi și mulți au murit ” (I C orinteni 11, 28 –
30).
Așa cum am menționat, textul face referire la faptul că pentru a putea primi Sfânta
Euharistie, trebuie să avem cugetul curat și să nu existe mustrare de conștiință pentru vreun
păcat făcut și nemărturisit: „ deci, cei ce doriți împărt ășirea, cercetați -vă pe voi înșivă,
conștiința voastră, amintiți -vă păcatele voastre – osândiți -vă pe voi înșivă mai înainte de
înfricoșata Judecată: fiindcă dacă am socoti, adică ne -am cerceta cu de -amănuntul viața și
ne-am îndrepta, nu am fi osândiți ”220. Altminteri, împărtășirea noastră va fi spre osândă,
întrucât primim cu nepăsare Trupul și Sângele Domnului: „ am spus ce înseamnă «nesocotind
trupul Domnului», adică vrednic de aceeași pedeapsă ca cei ce L -au răstignit pe Hristos.
Căci precum ucigașii aceia s-au făcut vinovați de Sângele Lui, așa și aceștia care se
împărtășesc cu Tainele Lui cu nevrednicie. Fiindcă aceasta înseamnă a nesocoti Trupul și
Sângele Domnului ”221.
Tot în Noul testament întâlnim episodul din Faptele Apostolilor, capitolul 5, în care
doi soți, Anania și Safira, au vândut o țarină și au dus banii apostolilor, înțelegându -se
dinainte să spună că au primit un preț mai mic pe acel pământ. Deși decizia vinderii țarinii
220 SFÂNTUL IOAN DE KRONSTADT , Spicul viu. Gânduri despre calea cea mântuitoare , trad. de Adrian
Tănăsescu -Vlas, Edit. Sophia, București, 2009, p. 79
221 SFÂNTUL IOAN GURĂ DE AUR, Dascălul Pocăinței, omilii și cuvântări , Edit.Sfintei Episcopii a Râmnicului
Vâlcea, Râmnicu Vâlcea, 1996, p. 81
125
le-a aparținut în totalitate, ei au decis de comun acord să mintă și să ofere apostolilor doar o
parte din bani. Gestul, deși grav, a fost unul gratuit, Petru întrebându -l retoric pe Anania de
ce nu a păstrat -o pentru sine dacă nu voia să o vândă: „ Iar Petru a zis: Anania, de ce a umplut
satana inima ta, ca să minți tu Duhului Sfânt și să dosești din prețul țarinei? Oare, păstrând –
o, nu -ți rămânea ție, și vândută nu era în stăpânirea ta? Pentru ce ai pus în inima ta lucrul
acesta? N -ai mințit oamenilor, ci lui Dumnezeu ” (Fapte 5, 3 -4). La începuturile
Creștinismului, foarte mul te dintre bunuri erau folosite în comun. Anania și Safira voiau pe
de o parte să rămână și o anumită sumă, iar pe de altă parte să pară oameni milostivi.
Consecința acestei minciuni dublată de o premeditare și învoire la păcat a fost moartea subită
a amând urora: „ Iar Anania, auzind aceste cuvinte, a căzut și a murit. Și frică mare i -a
cuprins pe toți care au auzit ” (Fapte 5, 5), „ Și ea a căzut îndată la picioarele lui Petru și a
murit. ” (Fapte 5, 10).
Există și situații în care s -au îmbolnăvit cei care dăd eau sfaturi viclene, încercând să
îi facă pe cei credincioși să apostazieze. Astfel, în Faptele Apostolilor este amintit Elimas
vrăjitorul, care voia să -l întoarcă pe proconsul de la credință, astfel că el a fost pedepsit de
apostoli cu nevederea: „ Iar Sau l – care se numește și Pavel – plin fiind de Duh Sfânt, a privit
țintă la el, Și a zis: O, tu cel plin de toată viclenia și de toată înșelăciunea, fiule al diavolului,
vrăjmașule a toată dreptatea, nu vei înceta de a strâmba căile Domnului cele drepte? Și
acum, iată mâna Domnului este asupra ta și vei fi orb, nevăzând soarele până la o vreme.
Și îndată a căzut peste el pâclă și întuneric și, dibuind împrejur, căuta cine să -l ducă de
mână ” (Fapte 13, 8 -11).
Vindecarea soacrei lui Petru este un alt episod în care se face referire la boală și
vindecare: „ Și sculându -Se din sinagogă, a intrat în casa lui Simon. Iar soacra lui Simon
era prinsă de friguri rele și L -au rugat pentru ea. Și El, plecându -Se asupra ei, a certat
frigurile și frigurile au lăsat -o. Iar e a, îndată sculându -se, le slujea; Dar apunând soarele,
toți câți aveau bolnavi de felurite boli îi aduceau la El; iar El, punându -Și mâinile pe fiecare
dintre ei, îi făcea sănătoși. Din mulți ieșeau și demoni, care strigau și ziceau: Tu ești Fiul
lui Dumne zeu. Dar El, certându -i, nu -i lăsa să vorbească acestea, că știau că El este
Hristosul ” (Luca 4, 38 -41). Personificarea „frigurilor” care sunt certate de Mântuitorul poate
duce cu gândul tot la o poesiune demonică, deoarece întâlnim nenumărate situații în care
Hristos ceartă duhurile necurate. Cu atât mai mult, versetul următor precizează faptul că „ din
mulți ieșeau demoni ”.
126
V. MANAGEMENTUL BIOETIC AL
DECIZIILOR MEDICO -PASTORALE ÎN
CENTRUL DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE
„SFÂNTUL NECTARIE” DIN CLUJ –NAPOCA
5.1. Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” din Cluj –
Napoca
5.1.1. Scurt istoric
Ideea înființării Centrului de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” din Cluj -Napoca i –
a aparținut în totalitate Preasfințitului Părinte Vasile Someșanul, episcopul vicar al
Arhiepiscopiei Ortodoxe Vadului, Feleacului și Clujului , care a și sprijinit și supravegheat
îndeaproape întreaga organizare a instituției.
Piatra de temelie a fost pusă în data de 25 septembrie 2009, iar lucrările de construcție
au durat până în 2012, când, în data de 9 noiembrie – cu ocazia hramului – Înaltpreasfințitul
Părinte Mitropolit Andrei a săvârșit slujba sfințirii așezământului.
Activitatea medico -socială a debutat în data de 8 mai 2013, când a fost internat și
primul pacient. Adresabil itatea în primul an de funcționare a fost una scăzută, întrucât nici
profesioniștii în sănătate și nici pacienții nu erau familiarizați cu filosofia îngrijirilor
paliative și cu modul de organizare al acestora. În anii ce au urmat, solicitările au fost tot
mai numeroase, astfel că la 5 ani de la începutul activității, lista de aș teptare cuprinde mai
mult de 120 -150 de persoane.
5.1.2. Condiții hoteliere și resurse umane
Inițial, Centrul dispunea de 10 saloane a câte 2 paturi, un paraclis, o sală de
confer ințe, un ambulator, centru de zi și 10 camere pentru maicile care urmau să își
desfășoare activitatea alături de angajați. De asemenea, la subsol, Centrul mai deținea
farmacia cu circuit închis care deservește nevoile pacienților internați, o sală pentru
kinetoterapie și un spațiu generos compartimentat cu normativele în vigoare în vederea
amenajării ulterioare a unei bucătării.
127
Hrana era asigurată prin servicii de catering. Costurile depășeau cu mult posibilitățile
noastre, iar calitatea hranei nu întotde auna adaptată nevoilor pacienților. În plus, la finalul
săptămânii, societatea nu avea servicii de livrare a hranei, astfel că mâncarea ajungea cu taxi,
crescând și astfel costurile. Apoi, din cauza fluxului mare de pacienți, era dificil de prevăzut
cu o z i înainte care este numărul porțiilor pe ziua următoare. Din aceste considerente, s -a
optat pentru dotarea bucătăriei cu echipamentele necesare și prepararea hranei în regim
propriu, o schimbare eficientă care a scăzut costurile și a crescut calitatea serv iciilor oferite.
Ulterior, în anul 2015, văzând că solicitările de admitere în Centru depășesc
posibilitățile existente la acea dată, s -au început lucrările de modificare la nivelul etajului II,
astfel că din cele 2 camere de protocol, din 2 birouri și din bibliotecă s -a reușit obținerea a
încă 5 saloane cu câte 2 paturi. Lista de așteptare nu s -a diminuat așa cum prevedeam inițial,
ci, dimpotrivă, aparținătorii celor care au beneficiat de îngrijiri în Centrul nostru și medicii
de familie sau specialiști ca re i-au trimis, au recomandat serviciile și altor persoane aflate în
suferință. Astfel, datorită faptului că solicitările depășeau cu mult capacitatea Centrului, în
anul 2016, s -a obținut suplimentarea numărului de paturi cu încă 10, saloanele rezultând în
urma schimbării destinației și modificărilor aferente camerelor de la etajul III.
La ora actuală, Centrul dispune de o capacitate de 20 de saloane, însumând 40 de
locuri în unitatea cu pa turi. Deși solicitările sunt deosebit de numeroase, Centrul poate
asigura îngrijirea unui număr de aproximativ 600-700 de pacienți pe an.
5.1.3. Servicii oferite
În ceea ce privește serviciile oferite, Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”
oferă pacienților săi asistență medicală de specialitate, asistență s ocială, consiliere
psihologică și asistență spirituală. Fiecare segment este atent urmărit, astfel încât pacientul
să fie asistat în cele mai bune condiții, de personal specializat în domeniu.
Referitor la asistența medicală, se oferă deosebită atenție am eliorării
simptomatologiei în ideea creșterii calității vieții în contextul unei boli incurabile și a unui
prognostic nefast. Se au în vedere în special durerea, dispneea, greața, vărsăturile,
constipația, anxietatea, durerea și agitația. Într -o imaginată ordine ierarhică, nevoile
medicale sunt asigurate primele, pentru ca pacientul să poată avea confortul necesar pentru
eventuale discuții spirituale sau psihologice.
Serviciile de asistență socială se concentrează pe efectuarea de anchete, pentru a
putea id entifica nevoile sociale ale beneficiarilor. S -au identificat de -a lungul timpului
pacienți care nu aveau domiciliu și/sau aparținători, pacienți cu aparținători în același oraș,
128
dar care comunicau de zeci de ani ș.a.m.d. În plus, asistenții sociali se ocu pă de consilierea
și îndrumarea pacienților și a familiei în vederea obținerii drepturilor legale care decurg din
starea de incapacitate de muncă. De foarte multe ori, din cauza preocupării deosebite pentru
boală, familia ignoră sau nu cunoaște aceste vari ante de sprijin social care sunt utile date
fiind epuizarea fizică, psihică și financiară a tuturor celor implicați.
Consilierea psihologică vizează evaluarea și suportul emoțional necesar pe perioada
spitalizării și în perioada de doliu, acolo unde este cazul. Se vizează în special adaptarea la
diagnostic/boală, ventilație emoțională, diminuarea depresiei, redimensionarea situației etc.
Asistența spirituală se face în deplină concordanță cu opțiunile și credința religioasă
a fiecăruia. Pentru acest tip d e pacienți care se află într -un echilibru psihic și sufletesc extrem
de fragil, este utilă identitatea confesională dintre ei și clericul care vine să îi sprijine.
În vederea asigurării continuității tratamentelor, a fost înființat și serviciul de îngriji ri
paliative la domiciliu, astfel că pacienții care sunt luați în evidență pot fi îngrijiți acasă până
la internarea în unitatea cu paturi. De asemenea, pacienții care nu mai necesită spitalizare
continuă, pot fi externați și îngrijiți în continuare la dom iciliu, avantajul major fiind
degrevarea secției cu paturi de situații mai puțin grave care pot fi asistate acasă și crearea
unui confort pentru pacient și familie care știu că vor fi sprijiniți în continuare. Totodată,
indiferent dacă asistența este oferi tă înainte de spitalizare sau după externare, există și
avantajul faptului că echipa de îngrijiri paliative va cunoaște mai bine pacientul, putându -se
adapta mai ușor și mai eficient nevoilor sale de îngrijire.
5.2. Dreptul moral la adevăr: comunicarea d iagnosticului și a
prognosticului
Dintre principalele probleme întâlnite în sfera îngrijirilor paliative, c omunicarea
diagnosticului și a prognosticul ui este o resposabilitate uriașă o echipei . În general, pacienții
care se adresează Centrulu i de Îngrijiri Paliative „Sfântu l Nectarie” vin după experiența mai
multor spitale, majoritatea cu specific oncologic și își cunosc diagnosticul. Totuși, printre ei
există pacienți cărora fie că le -a fost ascuns diagnosticul, fie că au cerut ei înșiși să fie privați
de acest adevăr, fie că medicul sau familia au decis acest lucru și ei nu sunt în deplină
cunoștință despre boala pe care o au și despre posibilul traiect al acesteia.
În acest sens, comunicarea acestor aspecte, acolo unde pacientul dorește, este
esențială î n obținerea unei colaborări medic – pacient cât mai eficiente . Desigur, la aflarea
veștii unui diagnostic incurabil, pacienții vor avea anumite reacții ce trebuie cunoscute și
manageriate. Gradul de stres resimțit la o asemenea veste este corelat cu person alitatea
129
pacientului, unii autori imaginând în acest sens diverse faze prin care trece pacientul din
momentul aflării diagnosticului incurabil. Elisabeth Kübler -Ross222 a imaginat un astfel de
moment, cu referire la perioada de doliu, dar care se poate aplic a și în cazul aflării unui
diagnostic incurabil. Astfel, autoarea descrie acest proces stadial ca având 5 etape:
a. negarea – este prima reacție pe care o simte pacientul; el crede că diagnosticul trebuie
să fie o greșeală și încearcă să -și creeze o realitate paralelă; de obicei, în această etapă,
pacientul apelează și la o a doua părere, la un alt specialist.
b. revolta/furia – dacă prima reacție a fost învinsă, pacientul se revoltă întrebându -se de
ce tocmai el a fost lovit de această boală, cu ce a greșit etc.
c. negocierea – pacientul încercă să își găsească o zonă de confort, el promițându -și lui
însuși sau divinității că dacă va scăpa de boală, va deveni o persoană mai bună
d. depresia – este etapa în care pacientul conștientizează gravitatea diagnosticului și
adoptă diferite mecanisme de apărare precum refuzul vizitatorilor, refuzul tratamentului,
interiorizarea; uneori, această etapă presupune medicație specifică
e. acceptarea/resemnarea – pacientul adoptă o atitudine normală, poate chiar ușor
optimistă, devine mult mai compliant la tratament și are încredere în cei care îl sprijină în
fața bolii
Unii autori sunt de părere că în situațiile în care din punct de vedere medical nu se
mai poate face nimic, ascunderea adevărului este un beneficiu pentru pacient: „ mai cu s eamă
în țările anglo -saxone și cu deosebire în S.U.A., este totuși relativ larg răspândită uzanța
prevenirii suferinzilor despre incurabilitatea afecțiunii care le -a fost diagnosticată. Se
afirmă că după o primă reacție de derută și uneori de deznădeje, b olnavii respectivi își
recapătă, în general, echilibrul psihic. Din nefericire, sunt nenumărate cazurile când
conștiința perspectivei fatale a îmbolnăvirii sale îi provoacă însă individului o stare de
adâncă despresiune, care fie că -l îndeamnă la sinucider e, fie că -i grăbește sfârșitul, prin
totala demobilizare a capacității de rezistență a organismului. Dacă nu suferințele fizice,
cel puțin torturile sufletești pot fi evitate acestor bolnavi când li se ascunde adevărul ”223. În
realitate, această abordare est e o falsă protecție, întrucât trădează incapacitatea emițătorului
de face față reacțiilor receptorului la aflarea veștii. E adevărat faptul că transmiterea unei
asemenea informații unui pacient este un moment dificil, care presupune o anumită conduită
din partea personalului medical. Au fost imaginate mai multe modele, algoritmi sau tipare
care să faciliteze comunicarea acestor vești. Totuși, caracteristica predominantă care asigură
222 Vezi ELISABETH KÜBLER -ROSS, On Death and Dying , Edit. Macmillan Publishing, New York, 1969
223 GHEORGH E BRĂTESCU , Etica medicală… , pp. 190 -191
130
o comunicare eficientă este empatia medicului și modul în care acesta reușe ște să îl asigure
pe bolnav că vor duce lupta cu boala împreună, fiin d atenți chiar și la cele mai neînsemnate
detalii.
Empiric am observat faptul că aceste informații trebuie comunicate de medic numai
atunci când acesta are disponibilitatea – temporală ș i sufletească – necesară. Pacientul și
familia acestuia au nevoie de timp pentru a reacționa sincer, pentru a se liniști, pentru a putea
pune întrebări suplimentare. Câteva minute pe un coridor nu sunt suficiente (și nici de dorit)
pentru a comunica asemen ea vești. Principiul autonomiei pacientului cedează în aceste
momente locul paternalismului, medicul fiind văzut ca o autoritate în domeniu, capabilă să
ofere vindecare.
Dincolo de detalii de ordin tehnic sau organizatoric, trebuie avut în vedere faptul c ă
indiferent de capacitățile noastre de comunicare, bolnavul are o anumită viziune despre
boală, aspect care va influența puternic intensitatea reacțiilor. E dificil de construit tipare
după care să ne ghidăm: un pacient credincios poate reacționa puternic negativ, gândindu -se
că Dumnezeu este nedrept pentru că l -a pedepsit tocmai pe el, care este apropiat Bisericii.
Un alt pacient credincios poate reacționa mai puțin negativ, gândindu -se la voia Lui
Dumnezeu și la pronia Lui: „ componenta spirituală determi nă comportamentul bolnavului
într-o măsură însemnată: acesta poate cunoaște toate fazele, de la acceptarea
necondiționată (dar este aceasta firească? nu riscă să fie oare o formă de exaltare
trecătoare?), până la refuzul total care duce la deprimare și la disperare, fără ca ceva din
caracterul ineluctabil al morții să se modifice. Între cele două extreme se plasează
atitudinea echilibrată a lui Hristos în grădina Ghetsimani: «Tată, dacă este cu putință,
depărtează de la mine paharul acesta! Totuși nu cum vo iesc Eu, ci cum voiești Tu.» (Matei
26, 39), atitudine prin care persoana își manifestă dorința legitimă de sănătate și de viață,
deopotrivă cu credința în Dumnezeu .”224.
Preotul duhovnic se poate confrunta adesea cu întrebări legate de oportunitatea ca un
pacient să își cunoască diagnosticul, iar câteva posibile răspunsuri lipsesc din literatura de
specialitate. A sfătui după experiență e imposibil pentru preoții tineri, iar pentru cei mai în
vârstă poate fi anacronic. A ascunde diagnosticul e cea mai facil ă abordare, dar și cea mai
gravă: „ încercarea de a ascunde de pacient informațiile cu privire la gravitatea stării sale
de sănătate, sub prerextul menținerii confortului său sufletesc lipsește adeseori persoana
aflată în pragul morții de posibilitatea unei pregătiri conștiente pentru sfârșit și a aflării
224 DOMINIQUE BEAUFILS , Bioetica și taina…, p. 228
131
mângâierii duhovnicești în împărtășirea de Tainele Bisericii, și întunecă prin neîncredere
relațiile sale cu rudele și medicii. ”225. Pacientul care își cunoaște diagnosticul poate
transforma timpul dintre afl area veștii și finalul vieții într -un timp de pocăință. Desigur, acest
fapt nu se petrece întotdeauna și dintr -o dată. E de datoria preotului și a întregii echipe de
îngrijiri paliative să se asigure că pacientul beneficiază de servicii de calitate, incluz ând și
asistența spirituală.
Atunci când vine vorba de un diagnostic incurabil, fiecare membru al familiei tinde să
manifeste un soi de protecție față de ceilalți. În cadrul Centrului „Sfântul Nectarie”, am
întâlnit numeroase situații în care pacientul ne ruga să nu spunem familiei care este
diagnosticul și prognosticul exact, întrucât această veste i -ar afecta prea mult. La rându -i,
familia ne ruga același lucru, spunând că pacientul nu își cunoaște exact starea de sănătate și
că adevărul l -ar destabiliza și mai mult. În realitate, fiecare știa situația în amănunt, ba uneori
știau și că ceilalți cunosc adevărul. Se prefera, totuși, o tăcere în care fiecare simula o stare
de bine, uneori atât de artificială, încât afecta orice u rmă de sinceritate a relației .
5.3. Conceptul de „durere totală”
Durerea este cel mai frecvent simptom întâlnit în boală. Fiecare experimentează
durerea în anumite momente ale vieții, sub diferite forme și intensități, filtrată prin propria
sensibilitate, astfel că definirea unanimă a durerii este aproape imposibilă. De fapt, definiția
durerii este dată de persoana care o experimentează și există de fiecare dată când ea spune
asta226. Unul dintre secretele succesului terapiei durerii este tocmai raportarea la cele
menționate de pacient ca fiind adevărate.
Necontrolată pentru mai mult timp, durerea conduce la depresie, la alterarea relației
cu cei apropiați, la idei suicidare, pacienții cu durere cronică având cel mai adesea și
comorbidități psihiatrice227. Nu de puține ori, medicii și p acienții consideră durerea ca fiind
o consecință a unei anumite patologii și o tratează superficial, punând deosebit accent pe
boala care o provoacă. Totuși, de multe ori, din simptom, durerea se transformă în boală,
astfel că intenția primară în terapie p resupune tratatarea durerii cronice înaintea tratării
durerii apărute ca simptom într -o boală228. Apoi, chiar dacă durerea nu ajunge să se
225 Ioan Ică…. p. 248
226 Vezi MARGO MCCAFFERY , Nursing Practice Theories related to Cognition, Bodily Pain and Man
Environment Interactions . UCLA, Los Angeles, 2008
227 PETER KNASTER ET AL ., Psychiatric disorders as assessed with SCID in chronic pain patients: the anxiety
disorders precede the onset of pain . Gen Hosp Psychiatry. 2012;34:46 –52.
228 Vezi FAMAKINWA TT, Synopsis of Medical Surgical Nursing , Edit. Bayosoye Printi ng Press, Benin, 2002
132
cronicizeze, nu întotdeauna ameliorarea bolii principale conduce și la ameliorarea durerii,
știut fiind că aceasta din urmă are mai multe componente decât cele de la nivel somatic.
Astfel, tratarea complexă a durerii devine un deziderat obligatoriu și necesar în orice
încercare de îngrijire a unui pacient.
Ca factori de risc, putem aminti și traumele fizice sau psihice ant erioare. Un pacient
care a simțit dureri puternice în antecedente și care nu au fost controlate, va avea o percepție
denaturată asupra posibilităților medicinii de a -i ameliora durerea. De asemenea, dacă nu
este foarte bine manageriat, episodul dureros va fi, la rându -i, o traumă care va altera
viitoarele experiențe, prin memoria dureroasă dobândită. Astfel, evenimentele psihologice
stresante sunt atât factori de risc pentru durerea cronică, cât și consecințe ale acesteia229
Nu în ultimul rând, cu siguranță că ethosul românesc are o influență deosebită în ceea
ce privește percepția durerii, întrucât există diferențe majore de percepție a durerii la diferite
popoare230, iar medicația analgezică are eficiență diferită chiar și în cazul acelorași boli.
Specialiști i în îngrijiri paliative folosesc diverse metode de a afla nivelul intensității
dureroase a pacientului, una dintre cele mai cunoscute fiind Scala VAS (Visual Analogue
Scale)231. Pacientului i se cere să indice gradul de severitate al durerii, iar medicul va adopta
o conduită terapeutică între 0 (nu necesită medicație) și 10 (cele mai puternice opioide sunt
parțial eficiente).
229 ANN GAMSA ,VAIRA VIKIS-FREIBERGS , Psychological events are both risk factors in, and consequences
of, chronic pain . Pain. 1991; 44:271 –7.
230 RAIMOND TAIT, JOHN CHIBNALL , Racial and ethnic disparities in the evaluation and treatment of pain:
psychological perspectives. Prof Psychol Res Pract. 2005; 36:595 –601
231 Alte scale de evaluare a durerii sunt VDS (Verbal Descriptor Scale), PIDS (Pain Intensity Descriptive Scale),
MPQ (McGill Pain Questionaire). Unele sunt utilizate pentru pacienți i inconștienți, la care durerea poate fi
prezentă, chiar și în lipsa exprimării verbale: CNPI (Checklist of nonverbal pain indicators), BPS (Behavioral
pain scale), CPOT (Critical -care pain observation tool) etc.
133
Figura… Scalele VAS și Wong -Baker Faces
În îngrijirile paliative, există conceptul de durere totală . Acest concept a fost introdus
în terminologia de specialitate de Cicely Saunders, întemeietoarea primului hospice din
lume, Saint Cristopher. Fiind de formație asistent social și asistent medical, iar mai apoi
medic și dată fiind credința sa profundă în Dumnezeu, ea a observat faptul c ă pe lângă
suferința fizică legată de boala în sine, de efectele adverse ale tratamentelor și de eventualele
patologii asociate, pacienții manifestă și alte tipuri de suferințe care exacerbează durerea
somatică.
Autoarea menționa într -un articol anterior anilor 1960 faptul că experierea durerii
totale este de fapt compusă din reacția noastră mentală. Aici întâlnim primele conturări ale
conceptului de durere totală care, mai apoi, a devenit un element esențial în paliație, el
deblocând multe dintre variatel e situații care apar la pacientul terminal și provocând
specialiștii să caute și alte cauze ale suferinței pacienților pe care îi tratau. Depersonalizarea
actului medical și concentrarea pe problemele strict trupești ale pacientului reprezintă una
dintre a bordările cele mai dăuntoare pentru medicina contemporană: „o manifestare destul
de curentă a iatrocentrismului este desconsiderarea de către medic, în cursul procesului
curativ, a nevoilor și dorințelor bolnavului. Și în asemenea situații, lucrurile se pe trec ca și
cum medicul nu s -ar afla în serviciul unor oameni vii, cu o personalitate fizică și spirituală
complexă, ci al unor structuri biologice unidimensionale, caracterizate exclusiv prin
prezența unui proces patologic, care trebuie combătut mecanic ”232.
232 GHEORGHE BRĂTESCU , Etica medicală… , p. 17 4
134
Când un pacient se prezintă la consult, medicul analizează cu atenție în cadrul
anamnezei antecedentele personale fiziologice și patologice, antecedentele heredocolaterale,
stilul de viață, istoricul medical, istoricul bolii actuale ș.a.m.d. Observăm ast fel că înainte de
a recurge la investigații paraclinice care să confirme un presupus diagnostic, medicul
manifestă deosebită atenție la detalii referitoare la viața pacientului, la starea lui socială, la
eventualele vicii care pot agrava patologia. Se cont inuă mai apoi cu examenul obiectiv, în
care medicul va observa starea generală a pacientului, atitudinea, starea de conștiență, starea
psihică, examenul fiind individualizat și completat cu alte detalii în funcție de patologia
prezentă. Saunders compară at enția pe care medicul o acordă bolii cu atenția care trebuie
acordată durerii, pentru ca aceasta din urmă să poate fi identificată corect și să beneficieze
de un tratament complex și complet, care să includă atât medicație cât și metode
nefarmacologice.
Durerea fizică este cauzată atât de boala în sine, cât și de comorbidități sau de efectele
adverse ale unor tratamente. Cel mai adesea, în medicina clasică este singurul tip de durere
care este tratat, de unde rezidă incapacitatea spitalelor de a obține o a meliorare satisfăcătoare
a durerii pacienților îngrijiți.
În ceea ce privește componenta socială, în fazele avansate ale bolii rolurile
pacientului în familie se diminuează până la dispariție, ele fiind preluate de ceilalți membri.
Tot astfel, este afectat și statutul social al pacientului, care, aflat în situația de a nu se mai
putea întreține, devine dependent de cei din jurul său. Pierderea locului de muncă creează o
suferință puternică atât prin sentimentul de inutilitate care o acompaniază, cât și prin grija
suplimentară față de veniturile familiei. Existența copiilor minori creează presiune și gânduri
referitoare la viitorul familiei, la moștenire. De asemenea, un rol important în apariția durerii
totale îl are și concepția despre boală, care cel mai a desea este condiționată social. Cuvinte
precum cancer sau boală incurabilă creionează în imaginația pacientului un întreg parcurs
sumbru, o dramă de nesurmontat.
Referitor la suferința psihologică, trebuie menționat faptul că eventuale episoade de
boală an terioare sau experiența altor persoane cu patologie similară conduc la stări de
depresie și anxietate.
Și din punctul de vedere spiritual există o suferință marcată în aceste faze ale bolii.
Pacienții simt nevoia să se împace cu Dumnezeu, cu apropiații și cu ei înșiși. Uneori, anumite
persoane se află la distanțe mari, iar pacienții nu pot lua legătura cu ele pentru a restabili o
eventuală relație deteriorată anterior. De asemenea, datorită patologiei avansate și a
medicației opioide, nu întotdeauna există starea necesară unor astfel de discuții, perioadele
135
de inconștiență alternând cu scurte momente de luciditate. Sfânta Taină a Mărturisirii poate,
în cazurile în care pacientul este conștient, să reechilibreze sufletește un pacient, mai ales că
ultima mărt urisire este una cu totul și cu totul specială. În acest sens, e util ca administrarea
medicației să se facă în așa fel încât să se aleagă doza terapeutică ce alterează cel mai puțin
starea de conștiență: „ din punctul de vedere al moralei ortodoxe, se cuvi ne, așadar, ca
ușurarea sau chiar eliminarea suferinței – care tulbură viața duhovnicească, sleindu -l pe
om de puteri, care e prilej de ispite și necontenită încercare, care întunecă mintea și
conștiința, făcând -o neputincioasă – să se facă în așa fel, înc ât omul să -și păstreze câtuși de
puțin puterea de judecată și starea de conștiență, ca să se poată ruga și căi ”233.
Trebuie menționat faptul că discuțiile cu pacientul trebuie să fie făcute cu deosebită
grijă și necondiționată dragoste. Pacientul imobilizat este un perfect observator și orice
cuvânt pe care preotul îl spune este atent analizat, motiv pentru care acestuia din urmă i se
cere o pregătire specială: „căci dacă pentru vindecarea corpurilor nu -i este îngăduit oricui
să întrebuințeze medicamente pent ru cei bolnavi, ci numai aceluia care și -a însușit
specialitatea în timp îndelungat, prin experiență, prin studierea lucrărilor și prin
învățătură din partea unor oameni de știință, ce motiv este ca oricine s -ar întâmpla să se
apuce în grabă de vindecarea prin cuvânt? Căci în această artă și cea mai mică nebăgare
de seamă poate aduce cea mai mare pagubă ”234.
5.4. Terapia durerii în îngrijirea bolnavilor oncologici. Principiul
dublului efect în administrarea opioidelor
Așa cum am amintit, durerea este cel ma i frecvent simptom în bolile oncologice și
cauza principală pentru care pacientul se prezintă la medic. Încă din timpul lui Hipocrate
circula expresia sedare dolorem opus divinum est , arătând prin aceasta că ameliorarea durerii
era unul dintre principalele acte medicale care presupuneau cunoștințe vaste și o atenție
sporită.
La pacienții pe care i -am avut în Centrul „Sfântul Nectarie” am observat faptul că
durerea era prezentă aproape în toate cazurile în momentul internării. Au fost cazuri în care
pacienț ii veneau după ce o perioadă au stat la domiciliu și tratament, poate adecvat ca
posologie cândva, a devenit insuficient în timp.
233 JEAN CLAUDE LARCHET , Sfârșit creștinesc…, p. 217
234 SFÂNTUL VASILE CEL MARE, Scrieri, partea a II -a, Asceticele , trad., introd., indici și note de Iorgu D. Ivan,
Edit. Institutului Biblic și de Misiune al Bisericii Ortodoxe Române, București, 1989 – PSB 18, p. 290
136
În alte situații, recomandările medicilor de familie se limitau la medicamente
antiinflamatoare și, uneori, la doze scăzute s au moderate de opioide ușoare. Nu în ultimul
rând, am întâlnit o medicație analgezică insuficientă (atât ca treaptă de analgezie cât și ca
posologie) la pacienții transferați din spitalele clasice, semn că durerea este tratată în mod
superficial în unități le sanitare care au specific curativ.
În cadrul îngrijirilor paliative, terapia durerii este un deziderat obligatoriu al oricărei
relații medic – pacient. Exceptând urgențele, niciodată alte simptome nu vor fi tratate
înaintea durerii. De altfel, nici cei lalți membrii ai echipei de paliație (preot, psiholog, asistent
social) nu își vor desfășura activitatea specifică în cazul unui pacient cu dureri necontrolate.
În ideea unui cât mai bun management al durerii, specialiștii au imaginat o scală de
analgezie, utilă în alegerea medicației potrivite.
Figura…. – modificat după scala de analgezie OMS
Scala de analgezie imaginată de Organizația Mondială a Sănătății comportă câteva
reguli. Spre exemplu, unui pacient cu durere ușoară spre modera tă i se administrează un
supozitor cu diclofenac. Dacă durerea nu cedează, se continuă administrarea aceluiași
preparat până când durerea dispare, dar fără a depăși doza maximă admisă. Dacă durerea nu
scade în intensitate, se trece la un preparat din clasa a II-a, spre exemplu un opioid ușor,
Antiinflamatoare nesteroidiene, acetaminofen ±
coanalgezice adjuvante
Opioide slabe (tram adol, codeină) ± coanalgezice
adjuvante
Opioide puternice (morfină, metadonă, oxicodonă,
fentanyl) ± coanalgezice adjuvante
Durere severă
Durere
moderată spre
severă
Durere ușoară
spre moderată
137
tramadol. La fel ca în prima treaptă, intensificarea durerii și atingerea unui nivel maxim de
preparat, conduce la alegerea unui medicament din următoarea clasă, cum ar fi morfina.
O altă regulă este legată de posibil itatea de combinare a medicamentelor din clase
diferite. Niciodată nu se vor combina preparate din clasa a II -a cu preparate din clasa a III –
a, întrucât mecanismul lor de acțiune este similar. În schimb, în funcție de nevoile pacientului
și de răspunsul or ganismului la anumite preparate, se pot combina antiinflamatoarele din
clasa I cu oricare dintre preparatele din clasa a II -a sau a III -a.
Dintre toate medicamentele amintite, cel mai controversat opioid este morfina. În
gândirea curentă, terapia cu morf ină este echivalentă cu starea terminală. În discuțiile pe care
le-am avut cu aparținătorii pacienților internați în Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul
Nectarie”, am întâlnit adesea expresii precum „deja i s -a dat morfină” în sensul că nimic nu
se mai poate face, sau „decât să -l doară, mai bine să doarmă” în ideea că administrarea
morfinei ar crea o stare marcată de somnolență. În realitate însă, morfina nu este un ultim
resort, existând persoane care iau preparate cu morfină și merg la serviciu. Cât d espre efectul
ușor sedativ, acesta este unul real dar care apare doar la primele administrări, el diminuându –
se treptat până la dispariție.
Din cauza informațiilor insuficiente pe care le au pacienții și, uneori, medicii,
opioidele sunt adesea subdozate ș i astfel nu reușesc să obțină suprimarea durerii. Dacă fricile
pe care le -am amintit țin mai degrabă de pacient și aparținători, există și temeri pe care le au
medicii în administrarea morfinei. În gândirea patristică, Sfinții Părinți recomandă
bolnavilor să urmeze indicațiile medicului, urmând îndeaproape tratamentul, dieta și
restricțiile pe care aceștia le -ar impune: „ așadar, rațiunea sănătoasă ne învață să nu fugim
nici de operații, nici de cauterizări, nici de suferințele pe care le provoacă medicament ele
tari și dureroase, nici de postiri, nici de regim aspru, nici de abțineri de la lucruri
vătămătoare ”235.
Cea mai importantă astfel de temere este că morfina produce depresie respiratorie
profundă, uneori ajungând până la deces. Într -adevăr, unul dintre e fectele secundare extrem
de rare ale morfinei este depresia respiratorie, aspect pe care îl vom dezvolta asociat cu
principiul dublului efect. De menționat este însă faptul că acest efect apare la începutul
tratamentului și poate fi evitat dacă titrarea mo rfinei se face treptat, începând cu doze mici.
Apoi, foarte rapid se instalează o toleranță la efectele secundare, astfel că grija unor stări
grave la nivelul aparatului respirator nu mai trebuie să existe. Într -un studiu retrospectiv
235SFÂNTUL VASILE CEL MARE, Scrieri… , p. 299
138
efectuat pe 238 de pa cienți, autorii au demonstrat faptul că nu au existat diferențe de
supraviețuire între pacienții care aveau nevoie de doze suplimentare de opioide pentru a -și
curma durerea, față de cei cărora li se administrau doar dozele uzuale236.
Acest efect secundar, l a o anumită limită, este benefic pentru ameliorarea pacienților
cu tahipnee. De altfel, și alte efecte secundare precum constipația sunt benefice pacienților
cu sindrom de intestin scurt, care se caracterizează clinic prin diaree, malnutriție și
malabsorbț ie. O altă problemă legată de administrarea morfinei este teama dobândirii rapide
a toleranței la efectul analgetic. Concluzia aceasta a fost urmarea imposibilității controlării
durerii totale, care era de mare intensitate și care apărea sub tratamentul cu morfină. Cauzele
puteau fi legate de nerezolvarea celorlalte aspecte ale durerii totale sau de apariția unui nou
focar de durere suprapus celei evaluate inițial. Chiar dacă există o oarecare toleranță, ea
apare în timp și nu pune alte probleme decât recon siderarea cantității administrate. E
important de menționat că în situațiile în care cantitatea se dovedește a fi insuficientă,
conduita corectă presupune creșterea dozei și nu scurtarea timpului dintre administrări.
Fiind un drog, există și teama de a nu deveni dependent. În realitate, însă, pacienții
cărora li s -a prescris morfină nu doresc administrarea unor doze suplimentare, atât timp cât
durerea este controlată. Dimpotrivă, în unele situații se propune chiar scăderea dozei.
Desigur, întreruperea tr atamentului, acolo unde este cazul, nu poate fi făcută brusc, ci treptat,
pentru a evita apariția efectelor nedorite.
Nu în ultimul rând, subdozarea opioidelor are drept cauză și frica specialiștilor de a
opera cu medicamente cu regim special, de posibilit atea ca medicamentele să fie utilizate în
alte scopuri (suicid, eutanasie) sau de către ale perosane (dependente). Cei mai mulți medici
nu cunosc faptul că au dreptul să prescrie medicamente opioide, crezând că doar medicii
oncologici au acest drept. Într -adevăr, legislația dinainte de 2005 nu dădea posibilitatea
oricărui medic să managerieze substanțe opioide și psihotrope. Legea 339/2005 privind
regimul juridic al plantelor, substanțelor și preparatelor stupefiante și psihotrope, cu
modificările ulterioar e, la articolul 32, menționează faptul că (1) Prescripția medicală pentru
preparatele stupefiante și psihotrope poate fi emisă, pentru tratamentul în ambulatoriu, de
medici sau, după caz, medici veterinari, în scop medical, oricărui pacient, indiferent de
natura bolii lui, dacă medicul consideră necesar preparatul respectiv ca tratament . Vedem
astfel faptul că nu numai medicul generalist și medicul dentist, ci chiar și medicul veterinar
poate elibera astfel de preparate, cu o singură condiție: tratamentul s ă fie justificat. Articolul
236ANDREW THORNS , NIGEL SYKES , Opioid use in last week of life and implications for end -of-life
decisionmaking . Lancet. 2000; 356:398 -9
139
menționat continuă, la alineatul (2), cu precizarea că responsabilitatea pentru aprecierea
necesității și legitimității utilizării în actul medical a acestor preparate, precum și pentru
prescrierea lor corespunzătoare revine în totalitate medicului care face prescrierea .
Din cele amintite, observăm că în unele situații, dincolo de efectul benefic al
medicației, apar și efecte adverse negative, care, deși sunt neintenționate, nu sunt de ignorat.
Această situație a fost numită în l iteratură principiul dublului efect .
Principiul dublului efect este un cadru de reflecție morală, menit să ofere o soluție
atunci când o acțiune voită, intenționată, produce pe lângă efectele dezirabile și efecte
negative, neintenționate, dar previzibile.
Acest principiu a apărut pentru prima dată la Toma de Aquino în scriera sa Summa
Theologica , într -o dispută legată de permisibilitatea autoapărării atunci când aceasta poate
produce decesul celuilalt237.
Autorul distinge între uciderea intenționată și cea i nvoluntară, comparând
proporționalitatea dintre acțiune și scop: „ Dacă cineva, așadar, ucide un om pentru a -și
apăra propria viață, nu este vinovat de omucidere (…). Apărării personale îi pot urma două
efecte, dintre care, primul este conservarea vieții pr oprii, celălalt este uciderea agresorului.
Prin urmare, această acțiune nu poate fi considerată ilicită, pentru faptul că, prin
intermediul ei, se intenționează conservarea propriei vieți: căci este natural, pentru orice
ființă, să -și conserve, pe cât îi s tă în putință, propria existență. Cu toate acestea, un act ce
pornește de la o bună intenție poate deveni ilicit, dacă este disproporționat față de scop.
Dacă, așadar, cineva, dorind să -și apere propria viață, uzează de o violență mai mare decât
necesarul, actul său este ilicit. Dacă, dimpotrivă, cineva acționează cu moderație, atunci
apărarea este licită: de fapt, dreptul stabilește că “e licită respingerea violenței cu violența,
în limitele legitimei apărări” (…). Este licit ca un om să tindă să ucidă în mod direct, pentru
a se apăra, excepție făcând cazul în care el are o însărcinare publică, ce -l autorizează, spre
binele public ”238
Pentru ca o acțiune să fie acceptabilă, ea trebuie, conform principiului dublului efect,
să îndeplinească o serie de însușiri. În primul rând, se pornește de la premisa că actul în sine
trebuie să fie bun sau cel puțin neutru din punctul de vedere moral. Totuși, prin prisma
gândirii ortodoxe, „nu este neutralitate din punct de vedere spiritual, din punct de vedere
237 ALISON MCINTYRE , Doctrine of Double Effect , The Stanford Encyclo pedia of Philosophy (Ediția de iarnă
2014), Edward Zalta (ed.), disponibil la https://plato.stanford.edu/archives/win2014/entries/double -effect/ –
accesat la 12 septembrie 2017
238 TOMA DE AQUINO apud IUVENALIE ION IONAȘCU , Principiul dubului efect și rolul său în bioetică , Revista
Română de Bioetică, vol. 6, nr. 1, Ianuarie -Martie 2008, pp. 10 -11
140
moral ”239. Referi tor la actele bune în sine, spre exemplu, administ rarea opioidelor este un
act bun, întrucât are scopul de a curma durerea. În al doilea rând, d oar efectul benefic trebuie
să fie intenționat: suprimarea durerii; potențialul efect negativ – depresia respira torie,
decesul – deși previzibil, este neintenționat. Apoi, e necesar ca efectul bun să nu fie obținut
prin efectul rău: în cazul nostru, suprimarea durerii nu depinde de depresia respiratorie și
nici de deces. Nu în ultimul rând, trebuie să nu existe o al ternativă pentru a obține efectul
bun și să existe un motiv suficient de puternic pentru accepta riscul.
Deși pare o soluție la o problemă bioetică, principiul a atras anumite critici. În primul
rând, dat fiind faptul că există un pluralism etic, nu exist ă o unitate în clasificarea acțiunilor
în morale, neutre și imorale. Desigur, mediul romano -catolic în care acest principiu s -a
dezvoltat a facilitat această clasificare, prin folosirea principiilor absolute existente în
teologia morală. Chiar dacă ar pute a fi util în cazul unor credincioși, rămâne însă neacoperită
situația în care acțiunile amintite se desfășoară în afara cadrului religios.
Apoi, referitor la ideea conform căreia efectul bun nu trebuie să decurgă din efectul
rău, principiul nu își dovedeșt e aplicabilitatea întotdeauna. Spre exemplu, dacă avem un
pacient cu o tumoră renală, acțiunea ce ar consta în extirparea tumorii ar fi bună în sine,
întrucât ar conduce la vindecare. Problema apare în momentul în care tumora nu poate fi
înlăturată fără ex tirparea unui rinichi. Iată cum, în acest caz, efectul bun decurge din efectul
rău, respectiv îndepărtarea tumorii rezultă în urma îndepărtării rinichiului, fapt ce ar putea
conduce, în timp, la grave probleme de sănătate și la o stare de dependență totală de dializă.
O altă critică a acestui principiu a făcut referire la posibila lui utilizare în scopul de
a motiva unele acțiuni ilicite. Este de menționat aici decesul ca urmare a administrării
opioidelor pentru a calma durerea, când, de fapt, intenția cla ră a fost accea de a provoca
decesul, sub forma eutansiei, cu motivația suprimării durerii. Rezolvarea acestei probleme
este înțelegerea exactă a mecanismelor de acțiune a opioidelor, modul de administrare a
acestora (frecvența, doza), astfel încât argumen tele utilizării lor să rămână în sfera medicală,
iar nu în cea filosofică.
Observăm aici faptul că acest principiu este unul limitat, care, în unele cazuri poate
fi de folos în convingerea pacienților și a aparținătorilor de a accepta anumite terapii, iar în
alte cazuri poate ascunde intenții ilicite ale pacienților, aparținătorilor și medicilor. Folosirea
239 Andrei Andreicuț, Morala Împărăției întemeiată pe Sfânta Scriptură și Sfinții Părinți, Edit.
Renașterea, Cluj -Napoca, 2011, p. 142
141
acestui principiu în practică ține mai degrabă de o legalitate externă a situației, dar nu oferă,
în realitate, nicio soluție concretă.
5.5 Când se ter mină asistența medicală? Înverșunarea terapeutică și
decizia de a nu mai resuscita
5.5.1. Sfârșitul creștinesc și înverșunarea terapeutică
În gândirea laică, scopul medicinii este acela de a vindeca. Din acest motiv, îngrijirile
paliative și -au găsit cu g reu un loc între specialitățile medicale și puțini dintre medici au
optat pentru un atestat care să îi surpacalifice într -un astfel de domeniu. Mai ales ca tânăr
practician, medicul își dorește să vadă o relație de cauzalitate între gândirea lui medicală
concretizată într -un diagnostic și un plan de tratament și vindecarea pacientului. O persoană
care se prezintă la medic bolnavă și pleacă tot bolnavă sau trece în veșnicie, induce medicului
sentimentului inutilității. Mai ales că întreaga sa pregătire profe sională este în numele vieții
și al sănătății. În Antichitate, unii filosofi considerau medicina reală aceea care era capabilă
să ofere vindecarea: „ Platon socotește că medicina a devenit «o metodă de cultivare a bolii»,
fiindcă cel mai adesea intervenția terapeutică se dovedește incapabilă să reinstaureze pe
deplin starea de sănătate a suferindului, căruia doar i se prelungesc zadarnic zilele chinuite.
Arta medicală ar împovăra deci cetatea cu individizi a căror existență este inutilă ”240.
Această gândire o întâlnim și în societatea contemporană, numărul mic de instituții care oferă
servicii de îngrijiri paliative fiind unul total insuficient în raport cu nevoia.
Puțini sunt medicii care doresc să se specializeze în îngrijiri paliative și mai puțini
sunt ac eia care doresc să și lucreze efectiv în instituții de profil. De asemenea, medicii din
spitalele clasice trimit pacienții acasă atunci când nu mai există variante curative și sfârșitul
este aproape. Atunci când mai sunt ținuți în spitale, asistența se con cretizează într -o
polipragmazie, în care medicații și tehnologii dintre cele mai variate își dau concursul în a
amâna momentul morții: „ menținerea artificială în viață prin astfel de mijloace ține adesea
mai puțin de voința bolnavului – care, fie nu mai es te în stare să se exprime, fie așteaptă
moartea ca pe o eliberare – sau de cea a apropiaților săi – care suferă văzând pe cineva
apropiat lor într -o astfel de stare –, cât a corpului medical, care își face o datorie din a
utiliza până la limita extremă res ursele de care dispune pentru a evita moartea pacientului.
Această practică se explică prin faptul că medicii resimt întotdeauna moartea unui pacient
240 GHEORGHE BRĂTESCU , Etica me dicală , Edit. Științifică, București, 1969, p. 11
142
ca pe un eșec în raport cu una dintre sarcinile lor fundamentale, aceea de a -i păstra
sănătatea și viața, dar și în raport cu unele idealuri sau obiective sociale, care cer
prelungirea vieții ”241. Totuși, nu numai din punctul de vedere al moralei creștine, ci și din
cel al deontologiei medicale, este de datoria medicului să fie alături de pacient indiferent de
prognosticul pe care acesta îl are sau de starea în care se află. Uneori, motivația comună a
medicilor este că „nu se mai poate face nimic” , însă tocmai aceasta este perioada în care se
poate face cel mai mult și cu un real folos: „ vindecătorul nu poate re nunța la exercitarea
meșteșugului său pe motiv că mai devreme ori mai târziu pacientul tot este sortit pieirii. Prin
prisma logicii curente este absurd, dar prin cea a eticii medicale este normal ca unui
condamnat la moarte bolnav să i se acorde întreaga a tenție terapeutică, măcar că
însănătoșirea va fi curând urmată de execuție. ”242
Morala ortodoxă consideră că ajutorarea bolnavilor, indiferent de lipsa sau prezența
sanogenezei, este una dintre faptele milei trupești, care trebuie făcută având conștiința
principiului enunțat de Mânuitorul Hristos în Evanghelia Dreptei Judecăți: „ Adevărat zic
vouă, întrucât ați făcut unuia dintre acești frați ai Mei, prea mici, Mie Mi -ați făcut ” (Matei
25, 40). Îngrijirile paliative se pliază perfect pe gândirea ortodoxă, cons iderând moartea un
proces firesc, ce nu trebuie grăbit, dar nici amânat. Sfântul Apostol Pavel menționează faptul
„că nu avem aici cetate stătătoare, ci o căutăm pe aceea ce va să fie ” (Evrei 13, 14), amintind
prin aceasta efemeritatea vieții pământești, d ar și oferind nădejdea unei vieți viitoare,
veșnice. Tot astfel, și psalmistul David se întreabă retoric: „ Cine este omul care să trăiască
și să nu vadă moartea? ” (Psalm 88, 48). În acest sens, medicul este dator să conștientizeze
el însuși care sunt limit ele profesiei sale și, la momentul oportun, să descopere aceste lucruri
și pacienților săi. Acest fapt trebuie făcut cu mare responsabilitate, dat fiind contextul actual
al societății care promite tratamente antiîmbătrânire, creșterea speranței de viață ș. a.m.d.: „ se
cuvine ca medicul să le aducă aminte pacienților săi, din rațiunii de pedagogie spirituală,
că boala, degradarea fizică și moartea fac parte din însăși condiția existenței noastre în
această lume căzută, că medicina poate într -o mare măsură să aline suferințele oamenilor,
însă nu va fi niciodată în stare să le desființeze deplin și definitiv, și chiar dacă poate mări
durata medie de viață, ea nu poate stopa îmbătrânirea, nu poate împiedica venirea morții
la sfârșitul vieții și nu -l poate scăpa p e om de moartea subită. În condițiile actuale de
existență, sănătatea totală, deplină și necurmată este un mit, iar natura umană nu -și va
241 JEAN-CLAUDE LARCHET , Sfârșit creștinesc vieții noastre, fără durere, neînfruntat, în pace… ; trad. de
Marinela Bojin, Edit. Basilica, București, 2012, pp. 138 -139
242 GHEORGHE BRĂTESCU , Etica medicală…, p. 156
143
regăsi desăvârșirea dintâi decât atunci când va fi restaurată de Hristos, la sfârșitul
veacurilor. ”243
Înverșunarea tera peutică e amintită și de Sfinții Părinți, uneori direct, alteori printr -o
analogie. Referindu -se la firescul administrării medicamentelor, ca leacuri venite din pronia
lui Dumnezeu, dar limitând totuși excesul lor acolo unde situația e evident incurabilă,
Sfântuk Vasile cel Mare preciza că: „ierburile care sunt potrivite pentru fiecare boală n -au
răsărit din pământ așa la întâmplare, ci s -au produs în mod cert prin voința Creatorului, ca
să ne fie nouă de folos. […] Însă ceea ce s -a inventat pe deasupra, fă ră să fie nevoie și este
rod al curiozității și pretinde multă ocupație și ne ține îndreptată spre grija cărnii aproape
toată viața, de așa ceva creștinii trebuie să se ferească .” 244
Făcând o comparație cu grija excesivă față de trup și încercarea disperată de a utiliza
orice variantă terapeutică pentru a evita moartea, Sfântul Antonie cel Mare menționează că
„dacă întrebuințăm orice sârguință și iscusință ca să scăpăm de moartea trupească, atunci
cu atât mai vârtos suntem datori să ne străduim să scăpăm de moartea sufletească, pentru
că cel ce voiește să se mântuiască nicio piedică nu are are, fără numai negrija și lenea .”245
Realitatea patristică surprinsă aici e mai actuală ca niciodată. Exagerările
aparținătorilor și ale unor medici care vor să -i mulțumeas că, alungă liniștea atât de necesară
muribundului pentru ca sfârșitul său să fie în pace. Paradoxal, de cele mai multe ori, pacienții
nu-și doresc îngrijiri care nu le prelungesc viața, ci mai degrabă le sporesc suferința. Ei
înțeleg firescul acestei vieți , luptă cu boală având nădejde în Dumnezeu, dar nu contestă
faptul că „ nu avem aici cetate stătătoare, ci o căutăm pe aceea ce va să fie” ( Evrei 13, 14).
Părinții Bisericii și oamenii îmbunătățiți duhovnicește așteptau moartea cu bucurie, ca pe o
întâlnire cu Creatorul și nu căutau metode să amâne acel moment, pe care, mai ales cei
bolnavi, îl socoteau ca pe o binecuvântare: „ a scăpa de moarte este cu neputință. Cunoscând
aceasta, oamenii înțelepți și deprinși în virtute și în cuget iubitori de Dumnezeu pri mesc
moartea fără suspine, fără frică și fără plâns, aducându -și aminte de neînlăturarea ei și de
izbăvirea din relele vieții ”246
Înțelegerea autentică a vieții și a morții le -a permis acestor oameni să vadă momentul
marii treceri cu o evidență extraordinar ă, comparându -l adesea cu lucruri firești: „ precum
243 JEAN-CLAUDE LARCHET , Creștinul în fața bolii, suferinței și a morții ; trad. din limba franceză de Marinela
Bojin, București, Edit. Sophia, 2004, p. 92
244 SFÂNTUL VASILE CEL MARE, Scrieri… , p. 297
245 Antonie cel Mare – Despre viața morală a oamenilor ș i despre buna purtare în 170 de capete, Filocalia, vol.
I, 45, p. 22
246 Antonie cel Mare, 82, pp. 30 -31
144
trupul, după ce s -a desăvârșit în pântece, trebuie să se nască, așa și sufletul, după ce și -a
plinit în trup măsura hotărâtă lui de Dumnezeu, trebuie să iasă din trup .”247
Nu cu mulți ani în urmă, moartea cu iva era un considerată un eveniment firesc, intim,
privat, la care participau toți cei dragi ai casei. Discuțiile din preajma momentului morții
erau legate de grija de a fi împlinită toată rânduiala, cu o seriozitate proporțională cu
importanța evenimentul ui. Unii autori au surprins în detaliu acest tip de gândire: „ Bolnav de
pelagră, moș Pătru nu se mai putea ține pe picioare. Soția îi murise de mult, iar la cei 3
copii, toți căpătuiți, nu se hotăra să meargă. Prefera să rămâie la prisaca lui, unde veneau
feciorii ori fata de -i aduceau câte ceva de gustare. Iar când Alecu Smărăndin încearcă să -l
povățuiască, îi răspunde: «…Ast -dimineață a venit fata și mi -a adus oleacă de mâncare. Ea
mi-aduce mai mult decât îmi face trebuință. Ce -mi rămâne vine țarca de -mi ciugulește din
palmă. Îi zic eu fetei: Mărioară, pare -mi-se că ești cam supărată. – Îs supărată, tătucă, zice
ea, că Gheorghiță al meu, n -a putut împlini în toamna asta soma. Până la vara cealaltă nu
poate; dar atuncea suntem gata. Și dăm și noi cât am hot ărât cu toții pentru îngropăciunea
dumitale. Bădița Gavril și Bădița Mihai îs gata; eu și cu Gheorghiță al meu încă nu. Așa că
să te milostivești, tătucă, până la vara ce vine, să te ții până atuncea și să nu mori. Iar
atuncea suntem gata și le facem toate după cuviință. – Ascultă, fată, zic, mie nu -mi trebuie
multe. Mă pot duce la Dumnezeu și cu cheltuială puțină. – Nu se poate, tătucă, zice fata. Noi
se cuvine să facem toate după rânduială și lege. – Ei, atuncea zice, să fie după voia ta și -oi
muri la var a cealaltă…Iar până atuncea m -oi îndărătnici aicea la prisacă…» ”248
Progresele științei au transformat intimitatea morții într -un spectacol în care
ineluctabilul se dorește a fi evitat. În realitate, se prelungește o agonie ale cărei dezavantaje
(fizice, mor ale și, nu în ultimul rând, economice) surclasează orice urmă de beneficiu.
Știința, în genere, și medicina, în special, are pretenția succesului permanent, or finalul vieții
demonstrează contrariul: „ a ajuta pe cineva să moară nu este ușor, nu numai pentr u că
moartea este din ce în ce mai falsificată și deposedată de adevăr, ci și pentru că, în loc să
fie trăită ca un eveniment extraordinar, oricât de dureros ar fi pentru condiția noastră
omenească, ea este considerată ca o insuficiență de moment a Științe i. Această fugă din fața
morții nu este de altfel decât o travestire a aspirației către veșnicie pe care o purtăm în
247 Antonie cel Mare, 114, p. 37
248 „Lisaveta”, de Mihail Sadoveanu – în revista Flacăra , nr. 46 din 14 noiembrie 1948, p. 5, apud Mitropolit
Nicolae Corne anu, Credință și viață. Culegere de studii teologice , Edit. Dacia, Cluj -Napoca, 2001, p. 57
145
noi”249. Spiritul de autoconservare și dorința de a rămâne cât mai mult timp în viață nu sunt
altceva decât o variantă pervertită a dorului d upă viața veșnică.
Chiar dacă boala este incurabilă și pacientul se află într -o stare terminală, există
câteva aspecte asupra cărora trebuie să insistăm în ultimele clipe: „ asistența morții rezidă în
trei imperative și anume: a conferi liniște trecerii di n viață în moarte, a ajuta persoana să
se elibereze de vinovății și a ajuta ca moartea să se producă în confort, astfel ca moartea să
ia omului doar timpul, nu și creația. ”250
Uneori, familiile celor bolnavi insistă la a hidrata și hrăni artificial pacienții , chiar
dacă știu că nu au nici un beneficiu din asta. Medicina a ajutat enorm în dezvoltarea acestei
gândiri care dezavantajează persoanele implicate și compromit intimitatea momentului:
„datorită posibilităților medicale actuale de a atenua și chiar anul a suferința, medicina a
fost criticată de a fi furat oamenilor moartea, de a fi făcut din moarte ceva obscen, de a fi
depersonalizat și dezumanizat moartea ”251. Așa se face că în momente delicate precum
ultimele clipe de viață, locul strângerii de mână, a îm brățișării și a rugăciunii tainice este luat
de insistența aparținătorilor de a amâna momentul despărțirii cu orice preț . Doar că acel
orice preț este plătit de pacientul suferind, pentru care moartea vine ca o veritabilă
binecuvântare.
În fapt, vorbim de spre neputința noastră de a face față momentului, despre legătura
noastră mereu insuficient șlefuită cu cel bolnav, despre un simulacru de iubire care nu are
nimic în comun cu dăruirea totală și dezinteresată. Se ajunge astfel la situații care creează
puternice neajunsuri tuturor actorilor implicați: dezavantaje somatice pentru pacient,
angoase pentru aparținători și dileme deontologice și morale pentru medici. Totuși, oricum
ar fi, „ medicul nu poate lipsi de la căpătâiul celui care stă să agonizeze. Compor tarea lui în
atare împrejurări este, în mod curent, dictată de simțul de umanitate, care însă de multe ori
greșește fie prin exces de zel, fie prin neîndemânare. Există unele studii de fizio -patologie și
psihologie a muribundului, există lucrări de tanatol ogie medico -judiciară, dar se simte
nevoia elaborării unei adevărate tanatologii clinico -medicale, în care să -și găsească
tratarea cuvenită și problemele atitudinii etice a medicului în fața pacientului aflat în luptă
cu moartea ”252.
249 DOMINIQUE BEAUFILS , Bioetica și taina… , p . 209
250 Calinic Botoșăneanul, p. 93 -94
251 Calinic Botoșăneanul, p. 88
252 GHEORGHE BRĂTESCU , Etica medicală …, p. 195
146
Cel mai adesea, aceste e pisoade se desfășoară acasă sau în secțiile de îngrijiri
paliative. În cel din urmă caz, medicii discută cu aparținătorii, încă de la internare, care este
prognosticul bolii, care sunt variantele de tratament paliative și care este limita de la care
aceste a devin ineficiente, iar uneori chiar dăunătoare. Tot acesta este momentul în care
aparținătorilor li se explică faptul că resuscitarea în stările terminale ale unor boli cronice
progresive nu are succes decât în foarte puține cazuri, iar în situațiile în care aceste manevre
ar reuși, s -ar readuce pacientul la o stare de agonie, uneori chiar în moarte cerebrală, astfel
că prejudiciul creat ar fi mai mare decât orice fel de eventual beneficiu.
Chiar și cu toate aceste explicații, familiile celor suferinzi v ăd spitalul ca pe un loc
de vindecare sau, cel puțin, de ameliorare a stării de sănătate. Nici medicul nu este obișnuit
să asiste persoane care mor, el fiind învățat, în perioada pregătirii sale, să facă prevenție și –
acolo unde este cazul – să trateze an umite patologii. Acest din urmă neajuns l -a suplinit
parțial supraspecializarea în îngrijiri paliative, un atestat cu durata de 2 ani, în care medici
de orice specialitate, învață să abordeze holistic pacientul în asemenea momente. Rămâne,
totuși, și pentr u specialistul în paliație, sentimentul eșecului terapiei și o stare de neputință
în fața morții.
Într-un asemenea context, nu de puține ori se întâmplă ca pentru confortul psihic al
aparținătorilor și pentru o oarecare justificare a activității medicului , pacientului să -i fie
administrate nu numai terapiile specifice stărilor terminale, ci și altele care nu -l avantajează
în niciun fel: „ apare ca inuman să obligi bolnavul la o luptă dificilă, dureroasă și lipsită de
orice speranță și inutil să menții sufle tul pe pământ o dată declanșat procesul morții;
dimpotrivă, e de dorit să i se îngăduie să moară în pace, potrivit dorinței formulate în
rugăciunile Bisericii Ortodoxe, care se rostesc în mod obișnuit în asemenea situații ”253.
Printre medicațiile amintite, s e numără preparatele perfuzabile, pe care aparținătorii le
socotesc drept un ultim resort pentru pacientul care nu se mai poate alimenta și hidrata
corespunzător și în lipsa cărora, activitatea medicală este catalogată ca fiind inumană și lipstă
de morală creștinească. La această atitudine contribuie și faptul că în România, îngrijirile
paliative sunt încă la început de drum, pacienții și familiile lor fiind obișnuiți cu tratamentele
din spitalele clasice.
Aparținătorii care optează pentru internarea bolna vilor terminali în spitale clasice,
trădează, ab initio , o atitudine pro terapii care să susțină viața indiferent de condiții. Însăși
adresarea către o astfel de instituție presupune existența unei întregi ideologii referitoare la
253 JEAN-CLAUDE LARCHET , Creștinul în fața bolii …, p. 162
147
șansele pe care pacientul le-ar mai avea în prezența unor terapii așa -zis adecvate. În special
în cazurile în care pacientul nu mai poate decide pentru el însuși, e de datoria echipei
medicale să remintească aparținătorilor că moartea este un dat firesc, iar momentele din
preajma ei comportă mai multe aspecte: „ nu trebuie să prelungim în mod artificial, dar nu
trebuie nici să scurtăm o viață, cu atât mai mult cu cât problemele care se pun în aceste
momente nu se referă numai la aspectul medical sau biologic: în confruntarea cu moar tea,
omul este implicat în întregime, până în străfundurile ființei sale. ”254
5.5.2. Hidratarea și alimentația în stările terminale
Grija față de cei aflați în suferință este unul dintre dezideratele moralei creștine.
Sfinții Părinți îndemnau ca „ fiecare să poarte de grijă de cei din apropierea lui. Nu lăsa pe
cei din jurul tău să fie îngrijiți de altcineva! Să nu cumva să ia altul comoara care este lângă
tine! Îmbrățișează pe cel căzut în suferință ca și cum ai îndrăgi aurul. Iubește pe cel
împovărat ca și cum îți iubești propria sănătate, ca și cum îți iubești sănătartea soției, a
copiilor, a casnicilor și a întregii tale familii ”255. Grija față de cei bolnavi poate îmbrăca
multe forme: a -i vizita, a -i încuraja, a le procura medicamentele necesare, a -i însoți la spital
ș.a.m.d.. De asemenea, grija față de ei constă și în asigurarea celor trebuincioase vieții
fiziologice: hrană și apă. Îndemnurile de a hrăni pe cel flămând și a adăpa pe cel însetat fac
parte din faptele milei trupești. Chiar și în în situația î n care pacienții sunt grav bolnavi, cei
de lângă ei trebuie să le fie alături, având conștiința că, indiferent de starea de sănătate a
persoanei, oricând se mai poate face ceva: „ nu fi nepăsător față de cei ce zac ca și cum n -ar
fi vrednici de nimic! Gânde ște-te bine cine sunt ei și vei afla valoarea lor ca unii care și eu
sunt îmbrăcați cu chipul Mântuitorului .”256
Hidratarea și alimentația sunt nevoi de bază, pe care fiecare persoană le are încă din
momentul nașterii. Dincolo de asta, de -a lungul vieții, el e capătă valențe sociale, primind pe
lângă rolul de a întreține viața și un scop secundar, acela de a -ți manifesta grija față de cineva.
Apoi, din punctul de vedere psihologic, de menționat este faptul că încă de la începutul vieții,
nou-născutul este hrăn it la sânul mamei, fiind total dependent de aceasta și simțindu -se în
254 DOMINUQUE BEAUFILS ET AL ., Bioetica și taina persoanei. Perspective ortodoxe , Edit. Bizantină,
București, 2006, p. 218
255 SFÂNTUL GRIGORIE DE NYSSA , Scrieri, partea a II -a, Scrieri exegetice, Dogmatico -polemice și morale ,
col. PSB 30, trad. și note Pr. Teodor Bodogae, Editura Institutului Biblic și de Misiune al Bisericii Ortodoxe
Române, București, 1998, p. 447
256 SFÂNTUL GRIGORIE DE NYSSA , Scrieri… , p. 448
148
siguranță acolo (suzeta de mai târziu se dovedește a fi utilă în situații în care copilul devine
agitat, chiar dacă pe acolo nu curge lapte..).
Apoi, pe parcursul vieții, masa (cina, în special) devine un eveniment la care se adună
familia, se discută proiecte și se iau decizii importante. A hrăni pe cineva devine
manifestarea concretă a unor sentimente de prețuire. Toate evenimentele importante din
viața omului presupun și întâlnirea cu cei dragi în jurul unei mese. De obicei, bucatele sunt
dintre cele mai alese, evidențiind grija deosebită a gazdei față de invitați. Componenta
socială a hranei rezidă și în aceea că în diferitele culturi se fac eforturi pentru a procura
anumite tipuri de hrană, refuzându -le pe altele mai puțin costisitoare și aflate în proximitatea
lor, acest fapt demonstrând că nutriția este doar unul dintre rolurile hranei, cu siguranță nu
cel mai semnificativ.
La baza alegerii hranei noastre stau premise legate de cuno ștințele noastre despre
alimentație, credințe religioase etc. De altfel, acest fapt a fost evidențiat și în Centrul de
Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” din Cluj -Napoca, unde pacienții primesc hrană
preparată din cele mai bune ingrediente și atent ser vită. S -a observat empiric faptul că deși
puțini dintre ei puteau să se hrănească (sau să fie alimentați pasiv), totuși, faptul că mâncarea
servită era aspectuoasă le crea sentimentul că sunt îngrijiți. Astfel, chiar dacă nu reușeau să
mănânce prea mult, e i se bucurau de faptul că cineva le oferă aceleași condiții precum
oamenilor sănătoși și nu îi tratează ca pe niște vulnerabili.
Astfel, din multiple rațiuni, grija familiilor care au pacienți în stări terminale este
aceea ca persoana suferindă să fie bine hrănită și hidratată sau, mai concret, să nu moară prin
inaniție și deshidratare. De obicei, atât timp cât pacientul este conștient, familia îi procură
alimentele preferate, având deosebit interes în a nu -i lipsi nimic din ceea ce i -ar putea crește
calita tea vieții. Dacă boala evoluează astfel încât pacientul nu poate fi hrănit și hidratat pe
cale naturală, atunci se apelează la căile artificiale, enterale sau parenterale. Totuși, trebuie
cunoscut faptul că astenia, maltnutriția și cașexia sunt mecanisme a daptative, specifice
stărilor terminale și care nu necesită intervenție257. Nu orice conduită terapeutică ce produse
un mecanism fiziologic este utilă pacientului. Foarte multe dintre tratamentele stărilor
terminale sunt futile. Trebuie menționat însă că ter menul de futil se referă la o intervenție
specifică, la un anume pacient, la un moment dat. Nu putem considera hidratarea ca fiind
futilă în general, însă o putem clasifica astfel când vorbim despre un pacient aflat în stare
terminală, când aportul hidric trebuie să fie cât mai redus, proporțional cu nevoia. Concret
257 VICKIE BARACOS , Cancer -associated cachexia and underlying biological mechanisms . Annu Rev Nutr.
2006;26: 435 -61
149
spus, tratamentele futile pot produce efecte fiziologice, dar fără a aduce un beneficiu real
pacientului, așa cum este de exemplu resuscitarea unui pacient inconștient, fără șanse de
revenire, m anevră la finalul căreia inima pacientului va bate din nou, dar fără a conferi vreun
avantaj pacientului258.
Nu este de condamnat atitudinea aparținătorilor care vor să îi știe pe cei dragi ai lor
hrăniți și hidratați. Uneori, mai ales după epuizarea metodel or curative, aparținătorii simt în
continuare nevoia de a interveni în stare de sănătate a celor bolnavi, iar nutriția și hidratarea
sunt singurele variante rămase. Echipa de îngrijiri paliative trebuie să le explice, însă, că
foamea și deshidratarea nu su nt cauzate de lipsa hranei și a apei, ci de boala însăși, iar în
stările terminale, organismul trece dintr -o stare accentuată de anabolism, într -una de
catabolism și din această cauză hrănirea și hidratarea nu doar că nu cresc calitatea vieții, ci
creează un disconfort marcat259. Apoi, trebuie amintit familiilor că în stările terminale,
pacientul se hidratează și se hrănește mai puțin, acest fapt fiind cauzat în special de boala
însăși. Pe lângă aceste aspecte, mai există și complicațiile bolii, inclusiv efec tele adverse ale
terapiei precum disfagie, anorexie, greață, vomă, obstrucția tractului digestiv din cauza
cancerelor gastrointestinale260, stări care inhibă apetitul pacienților sau blochează
pătrunderea alimentelor în stomac.
Atunci când vorbim despre pos ibilitățile de hrănire și hidratare artificiale trebuie să
avem în vedere faptul că ele au fost dezvoltate în ideea suportului pacienților cu patologii
acute, pacienții terminale care refuză hrana/apa având foarte rar senzații de disconfort261.
Transferul ac estor metode din sfera acută în îngrijirea paliativă trebuie făcut cu multă
prudență, întrucât pacienții și aparținătorii lor au așteptări exagerate și nu cunosc riscurile și
dezavantajele lor.
Pe lângă cauzele emoționale legate de aparținători, unul dint re factorii care
facilitează acest tip de abordare este faptul că majoritatea medicilor, specializați în numele
vieții și al sănătății, întâmpină dificultăți în apropierea momentului morții pacienților pe care
îi tratează. Aceste greutăți provin mai ales d in faptul că specialiștii cunosc toate consecințele
nefaste pe care le au dezechilibrele hidroelectrolitice ale pacienților acuți și eforturile pe care
ei le fac în corectarea acestora și încearcă să le contracareze și în cazul pacienților terminali.
258 NANCY JECKER , Medical futility and care of dying patients . Western Journal of Medicine . 1995;163:287 –
291
259 Essential of Palliative care, p. 59
260 NATASJA RAIJMAKERS ET ALL ., Artificial nutri tion and hydration in the last week of life in cancer patients.
A systematic literature review of practices and effects , Ann Oncol. 2011 Iulie; 22:1478 -86
261 MURIEL GILLICK , The Ethics of Artificial Nutrition and Hydration – A Practical Guide , Bioethics 200 6
2:1-6
150
Din nefericire, o mare parte din specialiști acționează în baza propriilor convingeri,
care au slabe fundamente practice, fiind de dorit însă ca aceștia să informeze aparținătorii
atât despre avantajele și dezavantajele medicale, cât și despre aspectele social e, etice și
financiare care decurg din hidratarea și nutriția parenterală262 într-o instuție cu specific
paliativ. E de preferat ca abordarea acestor subiecte să fie făcută din timp, atunci când
pacientul și familia au disponibilitatea necesară unei asemenea discuții. Dacă ei vor fi
informați încă de la început despre posibilitățile și tipul de îngrijire dintr -un centru paliativ,
atunci când pacientul va fi în stare terminală, familia va putea fi mai ușor convinsă de
necesitatea unei anumite conduite terapeut ice.
În cadrul acestei discuții, medicul trebuie să explice familiei că în stadiile finale ale
vieții, nutriția și hidratarea artificială au multiple dezavantaje, chiar dacă la prima vedere nu
ar părea așa. Trebuie menționat mai întâi faptul că în stările de deshidratare terminală,
organismul produce o serie de compuși metabolici capabili să ofere o stare de anestezie, iar
pe lângă aceasta, corpul este stimulat să producă o cantitate crescută de endorfine263. În acest
fel, pacientul se va simți mai bine, dur erile vor scădea în intensitate și, implicit, va scădea și
cantitatea de analgezice opioide administrate. Mai mult, volumul scăzut de lichide înseamnă
o cantitate mai mică de secreții la nivel pulmonar și gastric, ceea ce se traduce clinic prin
respirație mai ușoară, stări de greață atenuate, regurgitări mai rare și diureză mai scăzută.
Apoi, chiar dacă s -ar iniția acest tip de nutriție și hidratare, beneficiile nu sunt clare.
Într-un studiu realizat pe 32 de pacienți terminali, doar 11 au simțit foame sau sete, unii chiar
și în prezența nutriției parenterale continue, fapt explicabil prin lipsa contracțiilor stomacului
prezente atunci când ne alimentăm normal și care, până la urmă, dă și senzația de sațietate264.
Așadar, trebuie avut în vedere faptul că cei mai mulți pacienți nu simt aceste nevoi, iar dacă
le simt, nutriția parenterală nu le poate rezolva. Această afirmație este susținută de studii
care au demonstrat lipsa unei legături între deshidratarea terminală (diagnosticată prin
analize de laborator pr ecum osmolaritatea plasmei, sodiul, ureea) și senzația de sete,
severitatea simptomelor de sete, gură uscată sau gust neplăcut nefiind influențată de
cantitatea de lichide ingerată sau administrată265.
262 MARY ERSEK , Artificial Nutrition and Hydration – Clinical Issues , Journal of Hospice and Palliative
Nursing. 2003;5:221 -30
263 ANNA NOWARSKA ,To feed or not to feed? Clinical aspects of withholding and withdrawing food and fluids
at the end of life , Adv. Pall. Med. 2011; 10:3 –10
264 LORRAINE COX, Nutrition and hydration , Xiangya Med 2016;1:15
265 FRED BURGE , Dehydration symptoms of palliative care cancer patients , J Pain Symptom Manage. 1993
Octombrie; 8:454 -64.
151
Nu în ultimul rând, este greu de diferențiat între simp tomele deshidratării și
simptomele date de boală. Simptomele care apar în deshidratare precum greața, voma,
senzația de gură uscată, inapetența, constipația sau oboseala sunt similare celor care apar din
cauza bolii oncologice, a tratamentelor adiacente sa u a infecțiilor266.
De obicei, anorexia creează pacientului suferințe și la nivel psihic, el simțindu -se
neputincios și cunoscând faptul că un om nu poate supraviețui fără hrană. Tot astfel,
pierderea continuă în greutate a pacientului dă familiei impresia u nei deteriorări a stării de
sănătate, deși nu întotdeauna este așa. În aceste situații, dacă nu se ajunge la un consens, atât
pentru sprijinul pacientului cât și pentru ca familia să simtă faptul că mai există variante
fiziologice concrete prin care ei își pot exprima grija față de bolnav, hidratarea/nutriția pot
fi simulate: o seringă cu apă prin intermediul căreia să fie udate buzele/gura pacientului la
anumite intervale de timp, un pahar cu apă disponibil oricând pe noptieră, doze mici de
perfuzii cu anu mite vitamine etc.
Trebuie menționate și posibilele avantaje ale hidratării în astfel de stări. Metaboliții
opioizi acumulați în exces pot produce confuzie, dacă pacientul este puternic deshidratat,
chiar cu alterarea profundă a conștienței. În anumite si tuații, corectarea temporară a acestei
deshidratări ar putea readuce pacientul într -o stare de conștiență, fapt uneori benefic într -un
astfel de caz. De asemenea, există medici care consideră că delirul are drept cauze
dezechilibrul hidroelectrolitic, aces t fapt fiind veridic însă doar în cazul pacienților acuți și
nu în cazul pacienților terminali.
Astăzi nu se mai pune problema dacă putem oferi hidratare și nutriție artificiale, ci
dacă ar trebui să oferim asemenea tratamente pacienților terminali. E cun oscut faptul că
deshidratarea terminală nu e un proces rapid, nu e o manifestare acută, instalarea ei putând
să dureze câteva săptămâni267. E de preferat ca în această perioadă, echipa de îngrijiri
paliative poate oferi îngrijiri de calitate, care să demonst reze inutilitatea anumitor tratamente
pe care familia, sub presiune emoțională, le -ar cere.
Decât să oferim hidratare artificială acolo unde situația nu o impune, ar fi evitarea
senzației de sete ce poate să apară la un pacient din cauza stomatitelor și a respirației orale
pe care le are. În acest sens, apare esențială grija complexă, inclusiv față de problemele
cavității orale, care, netratate, pot complica situația creând suferințe suplimentare.
266 SHALINI DALAL , EDUARDO BRUERA , Dehydration in Cancer Patients: To Treat or Not To Treat , J Support
Oncol 2004; 2:467 –487
267 JOAN HUFFMAN , GEOFFREY DUNN, The Paradox of Hydration in Advanced Te rminal Illness , J Am Coll
Surg, Iunie 2002 , vol 194, 6:835 –839
152
5.5.3. Grija față de trup: tratamente necesare și contingen te
Chimioterapia este una dintre cele mai cunoscute terapii în tratarea sau stoparea
bolilor oncologice. Această terapie se efectuează prin administrarea unor medicamente,
numite generic citostatice, adică preparate care au capacitatea de a opri dezvoltare a anormală
a celulelor canceroase.
Chiar dacă nu la aceeași intensitate ca și în cazul celulor tumorale, chimioterapia
afectează și celulele sănătoase, acesta fiind principalul efect advers al terapiei. Uneori,
chimioterapia se administrează ca unică vari antă de tratament în scop curativ, alteori se
asociază și alte opțiuni cum ar fi radioterapia sau intervențiile chirurgicale. Atunci când
patologia oncologică e de natură incurabilă, chimioterapia se administrează în scop paliativ.
La nivelul populației, se cunoaște faptul că aceste terapii conduc la vindecare, ceea
ce nu este întotdeauna adevărat și, uneori, această informație poate crea așteptări și speranțe
nerealiste, mutând accentul de pe chestiunile cu adevărat importante în momentul respectiv
pe ter apii multiple și agresive cu beneficii minime.
Acesta este și cazul administrării chimioterapiei în ultimele faze ale bolii, în special
în ultimele luni de viață. Atitudinea majorității pacienților și a familiilor acestora este să
încerce orice opțiuni te rapeutice care ar avea șanse, fie ele cât de mici, să aducă vindecarea
sau ameliorarea bolii.
Spre finalul vieții, presiunea psihologică e și mai mare. Văzând că starea de sănătate
a pacientului nu se îmbunătățește, ci, dimpotrivă, e tot mai firavă, aparț inătorii caută variante
de tratament dintre cele mai eterogene. Unele nu au legătură cu medicina, altele nu sunt
validate științific. Chimioterapia, însă, îndeplinește ambele caracteristici. Acesta este
motivul pentru care cererea administrării de citostat ice în ultimele luni de viață este crescută.
În numeroase studii, provenite din mai multe țări, s -a observat faptul că pacienții bolnavi de
cancer preferă tratamentele agresive, cu efecte adverse nedorite, chiar în ciuda beneficiului
limitat pe care aceste a îl pot oferi; datele demonstrează o creștere a administrării
chimioterapiei în ultima lună de viață, motiv pentru care unii autori sugerează că oncologii
ar trebui să propună încă de la început servicii de paliație pacienților cu diagnostic sever,
explic ându -le, în stările avansate de boală, beneficiile și riscurile chimioterapiei268.
Lipsa unei discuții oneste și realiste dintre medic și pacient (sau/și familia acestuia)
conduce la o abordare superficilă, în care se dorește urmărirea exactă a unui protoco l, care,
268 AMRALLAH A. MOHAMMED ET ALL , End-of-life palliative chemotherapy: Where do we stand? , Journal of
the Egyptian National Cancer Institute 2015, 27:35 –39
153
deși nu ține cont de individualitatea situației, creează premizele legale necesării încadrării
pacientului în categoria de persoane eligibile pentru medicație citostatică. Astfel, incidența
administrării chimioterapiei în ultimele luni e viață e î n creștere, motivele fiind legate de
apariția chimioterapicelor orale, de creșterea nivelului de subvenție din partea sistemul de
asigurări sociale pentru asemenea preparate și fiind influențată de vârsta scăzută, pacienții
mai tineri primind mai des chimi oterapie în stări terminale, cu o ușoară incidență mai
crescută la bărbați269. Realitățile surprinse de aceste studii sunt, uneori, scuzabile, deși
nejustificate. În practică, în situațiile pacienților mai tineri se face exces de zel în
administrarea unor te rapii, întrucât în gândirea laică, pierderea unui om tânăr cântarește mai
mult decât decesul unui om bătrân.
Pe lângă motivele expuse, există și rațiuni de ordin pecuniar și de timp care presează
oarecum medicul oncolog să adopte o anumită atitudine în rel ația cu pacientul. Deficitul de
specialiști creează presiuni în rândul medicilor care trebuie să consulte un număr mare de
cazuri noi într -un timp scurt. Ei vor fi astfel tentați să acorde atenție sporită diagnosticării și
aspectelor birocratice care decur g de aici în detrimentul unei discuții capabile să ofere
pacientului informațiile necesare luării unor decizii în cunoștință de cauză. Mai mult, în
anumite sisteme de sănătate, prescrierea chimioterapiei și indicațiie de efectuare a diferitelor
tipuri de e xaminări imagistice sunt mai bine remunerate decât o discuție îndelungată cu
familia și pacientul270, ceea ce înclină și mai mult balanța în direcția unei abordări conform
protocoalelor terapeutice, legală, dar lipsită de etică. Poate părea aburd, dar pentru anumite
categorii diagnostice, discuțiile cu medicul, psihoterapia și consilierea pastorală pot fi mult
mai utile decât orice terapie medicamentoasă.
În cazurile termina le, acolo unde speranța de viață este sub 6 luni de zile, discuțiile
medic -pacient ar trebuie să vizeze aspecte legate de calitatea vieții și de existența serviciilor
paliative. Totuși, din rațiunile menționate anterior și din cauza faptului că abordarea
subiectului finalului vieții nu este una ușoară, oncologilor li se pare mult mai facil să prescrie
chimioterapie, justificat sau nu, decât să discute cu pacienții și familiile acestora despre
posibilitatea îngrijirii într -un centru paliativ271.
Între medicul oncolog și pacient se creează o legătură de dependență, astfel că, în
situația în ca re medicul ar opri terapia pacientului și i -ar recomanda o altă instituție care să –
269 HEE SEUND LEE ET ALL , Trends in receiv ing chemotherapy for advanced cancer patients at the end of life ,
BMC Palliative Care 2015, 14:4
270 SOFIA BRAGA , Why do our patients get chemotherapy until the end of life?, Ann Oncol 2011, 22:2345 -2348
271 SARAH ELIZABETH HARRINGTON , THOMAS SMITH , The Role o f Chemotherapy at the End of Life: „When
Is Enough, Enough?”, JAMA. 2008 Iunie 11; 299:2667 –2678
154
l asiste în perfectă consonanță cu noua lui stare de sănătate, pacientul ar considera această
recomandare ca o epuizare a metodelor și o declarare a înfrângerii. Unele studi i au
demonstrat faptul că oncologii care spun adevărul legat de prognosticul bolii, explicându -le
pacienților că terapia chimioterapică nu este curativă în cazul lor, riscă să fie cotați mai slab
decât cei care recomandă chimioterapie, indiferent de benefi cii sau de starea terminală a
pacientului272. Din practica de zi cu zi, am observat că aparținătorii apreciau medicii care
„au făcut tot ce se putea ”, în contrast cu părerea despre specialiștii care – deși recomandaseră
corect și onest servicii de paliație – au fost considerați superficiali. În acest sens, e deosebit
de important modul în care medicul reușește să comunice cu pacientul și familia acestuia.
Integrarea timpurie a serviciilor de îngrijiri paliative în abordarea pacientului va putea
facilita trece rea de la un tratament curativ agresiv la un tratament paliativ, în care grija față
de sfârșitul vieții are în vedere aspectele sociale și spirituale273.
Referitor la recomandarea chimioterapiei în ultima parte a vieții, studiile au arătat că
48.7% dintre pa cienții oncologici au primit chimioterapie în ultimele 6 luni de viață, 43.9%
în ultimele 3 luni, iar 30.9% în ultima lună274. Efectele adverse ale chimioterapiei în aceste
situații sunt dintre cele mai variate: de la căderea părului, la anemie, dureri muscu lare,
oboseală, hemoragii sau infecții.
Pe lângă aceste efecte, se pune problema existenței vreunui beneficiu al
chimioterapiei în stările avansate de boală. La pacienții cu scor ECOG275 2 și ECOG3,
chimioterapia nu a fost asociată cu o creștere a calității vieții în apropierea morții; la pacienții
cu status de performanță ECOG 1, chimioterapia, comparată cu lipsa ei, s -a asociat cu o
înrăutățire a calității vieții în apropierea morții276. Așadar, nu numai că se pune în discuție
lipsa beneficiilor, ci chiar exi stă posibilitatea înrăutățirii stării generale a pacientului. Astfel
că, departe de a fi în sprijinul pacientului, dăunăm prin abordarea superficială a
272 JANE WEEKS , Patients’ Expectations about Effects of Chemotherapy for Advanced Cancer , N Engl J Med
2012; 367:1616 -25
273 WING-LOK CHAN ET ALL ., Chemotherapy at end-of-life: an integration of oncology and palliative team ,
Support Care Cancer, 2016, 24:1421 –1427
274 YUN YH ET ALL ., Chemotherapy Use and Associated Factors among Cancer Patients near the End of Life ,
Oncology 2007;72:164 –171
275 ECOG = Eastern Cooperativ e Oncology Group, o scală imaginată pentru clasificarea pacienților în 5 grade,
în funcție de statusul lor de performanță; ECOG 0 – pacientul este complet activ și capabil să desfășoare
aceleași activități ca înainte de diagnosticare; ECOG 1 – pacientul nu poate efectua activități fizice solicitante,
dar poate desfășura muncă ușoară; ECOG 2 – pacientul este mobil și se poate îngriji singur, dar nu are
capacitatea de a munci, el fiind treaz mai mult de 50% din timp; ECOG 3 – pacientul este imobilizat peste 5 0%
din timp și poate doar parțial să își poarte de grijă; ECOG 4 – pacientul nu se poate deloc îngriji, fiind imobilizat
total.
276 HOLLY PRIGERSON ET ALL ., Chemotherapy Use, Performance Status, and Quality of Life at the End of
Life, JAMA Oncol . 2015;1:778 -784
155
profesioniștilor și prin dorințele neinformate ale aparținătorilor. Mai mult, fiind un tratament
inutil sau chiar dăunător, se poate incrimina și faptul că acesta presupune costuri într -un
sistem oricum subfinanțat.
Pe lângă probabilitatea lipsei oricărui beneficiu, există în acest tip de abordare mai
multe riscuri. În primul rând, chimioterapia administrat ă în ultimele luni de viață ține
pacientul internat într -un spital oncologic, acolo unde astfel de terapii sunt disponibile,
privându -l de grija complexă de care beneficia din partea echipei multidisciplinare într -un
serviciu de îngrijiri paliative; în ace lași timp, spitalizarea lui – deși inutilă – prelungește
timpul de așteptare pentru un pacient căruia chimioterapia îi este recomandabilă.
În al doilea rând, se modifică percepția pacientului și a aparținătorilor referitoare la
prognostic și se încurajeaz ă astfel și inițierea resuscitării și a terapiei intensive atunci când
survine decesul277. De asemenea, familiile pacienților care încă beneficiază de terapii pe care
ei le consideră ca fiind curative, vor rata clipele ultime ale vieții bolnavului, toate rit ualurile
specifice acestei perioade iar în unele situații vor exista acuze de malpraxis. Pentru o familie
care nu a fost pregătită de perioada finală a vieții, trecerea de la un pacient care încă se
tratează în speranța vindecării la o stare terminală sau chiar la deces poate crea confuzie și
neîncredere în actul medical, în genere, și în special în relația medic -pacient.
În încercarea de a găsi soluții intermediare, unii autori au făcut diferență între a nu
întrerupe chimioterapia începută, chiar dacă pac ientul se află în apropierea morții, și a începe
chimioterapia la finalul vieții. Din punctul lor de vedere, a începe un nou tratament e mult
mai agresiv și lipsit de etică decât a nu continua unul deja început278. Este adevărat faptul că
e mai ușor să nu in ițiezi un tratament nou, pentru că pacienții și aparținătorii nu îl vor cere
din proprie inițiativă, decât în foarte rare cazuri. Să oprești un tratament atunci când el nu
mai dă roade, poate fi o piatră de poticnire, întrucât reacțiile pacienților și ale familiilor
acestora pot fi în discordanță cu decizia medicului. Opinia celor care afirmă cele menționate
este veridică, însă comparația nu trebuie făcută între a continua un tratament și a începe
unul nou, demonstrat fiind faptul că niciuna dintre situații le menționate, la pacienții cu
prognostic sub 6 luni, nu e oportună. Din păcate, atunci când nu este foarte clar dacă
277 ALEXI A. WRIGHT , Associations between palliative chemotherapy and adult cancer patients’ end of life
care and place of death: prospective cohort study , BMJ 2014; 348:1219
278 HANNY ADAM ET ALL ., Chemotherapy near the end of life: a retrospective single -centre analysis of
patients’ charts , BMC Palliative Care 2014, 13:26
156
beneficiile unui tratament depășesc dezavantajele lui în cazul unui pacient grav bolnav,
medicul mai degrabă va prescrie terapia decât să pară că și -a abandonat pacientul279.
5.5.4. Decizia de a nu mai resuscita
Grija față de cei dragi și spiritul de autoconservare pe de o parte și datoria medicului
de a-și pune cunoștințele în slujba vieții, pe de altă parte, conduc în mod natural cu gândul
la ideea de resuscitare, în situația în care un deces are loc. Dacă până nu de mult medicina
trebuia să răspundă la întrebarea putem? , astăzi ea invită și alte discipline care să o ajute să
dea un răspuns întrebării trebuie?
Resuscitarea cardiopulmonară a apărut ca o variantă de tratament al patologiilor
acute ale sistemului cardiovascular. Stopul cardiorespirator poate avea însă numeroase
cauze, printre care cele mai frecvente sunt hipoxemia, tulburările de echilibru ionic și acido –
bazic, embolia pulmonară , infarctul miorcadic și altele. Stopul cardiorespirator poate surveni
pe un fond patologic cronic cunoscut, caz în care chiar dacă nu poate fi prevenit, el este
previzibil. Există și situații în care stopul cardiorespirator se instalează brusc, fără prea multe
semne anterioare. Fie că vorbim de o patologie preexistentă și de un posibil deces previzibil,
fie că vorbim de evenimente cu debut brusc, în țara noastră nu există o legislație care să
separe situațiile în care manevrele de resuscitare sunt obligato rii de cele în care inițierea lor
mai degrabă ar prejudicia pacientul decât să îl ajute. În bolile terminale, orice deces survine
în urma unui stop cardiorespirator, ceea ce – cel puțin în teorie – transformă orice pacient
într-un posibil candidat la iniți erea manevrelor de resuscitare cardiopulmonară.
O metaanaliză a 42 de studii din perioada 1966 -2005, cuprinzând 1707 pacienți cu
diagnostic oncologic a evidențiat faptul că rata succesului resuscitării cardio -pulmonare la
această categorie de bolnavi este de aproximativ 6,2%280.
Alte studii prezintă date similare, cu detalii referitoare la variabilele existente; astfel,
conform unui studiu281 cu durata de 2 ani, resuscitarea pacienților oncologici care au suferit
un stop cardio -respirator a avut succes în prop orție de 9,6%. Rezultatele s -au bazat pe
urmărirea a 83 de persoane, 42 de femei și 41 de bărbați, cu o medie de vârstă de 56,2 ani și
diverse localizări ale cancerului (42% hematologic, 19% pulmonar, 15% gastrointestinal,
279 MELISSA GARRIDO ET ALL ., Chemotherapy Use in the Months Before Death and Estimated Costs of Care
in the Last Week of Life , J Pain Symptom Manage 2016; 51:875 -881
280 GARY REISFIELD ET AL L., Survival in cancer patients undergoing in -hospital cardiopulmonary
resuscitation: a meta -analysis , Resuscitation. 2006 Noiembrie; 71:152 -60
281 JOSEPH VARON ET ALL ., Should a cancer patient be resuscitated following an in -hospital cardiac arrest?
Resuscitation. 1998 Martie; 36:165 -8
157
5% în sfera cap -gât și 19% alte t ipuri). Chiar dacă rata de succes e mai mare, studiul
menționează faptul că dintre supraviețuitori, 3 au trăit mai puțin de 6 săptămâni, 2 sub 6 luni
și 3 maxim 1 an.
Astfel, rezultatele ne indică faptul că dacă resuscitarea ar fi de succes, ea totuși nu ar
aduce beneficii reale pacientului, acest lucru fiind și mai evident dacă ne gândim la calitatea
vieții unui astfel de pacient, care, de cele mai multe ori, rămâne inconștient sau cu leziuni
neurologice grave. În acest sens, medicul specialist în îngriji ri paliative trebuie de la început
să precizeze aspectele legate de resuscitare, menționând faptul că dacă evenimentul acut
survine pe o stare relativ bună a pacientului, atunci manevrele de resuscitare se inițiază, însă
dacă prognosticul pacientului e unu l nefast, resuscitarea nu are aduce un real folos, ci
dimpotrivă, ar crea suferințe suplimentare.
Ordinele de a nu resuscita au fost propuse tocmai pentru a evita suferințele
suplimentare ale pacienților terminali, deși uneori familiile cer resuscitarea c elor dragi chiar
dacă medicul este de părere că acest gest nu ar aduce nicun beneficiu; unii autori au sugerat
ca fiind oportună posibilitatea luării decizie unilaterale, din partea medicului, de a nu începe
resuscitarea282.
Totuși, bioetica seculară procla mă autonomia pacientului, respectiv a aparținătorilor,
drept principiu suprem. Unul dintre argumente, cu referire la spiritualitate, e tocmai dreptul
la alegere pe care îl are omul de la Dumnezeu. Între libertatea oferită de Dumnezeu la Creație
și autonomi a propusă de bioetica seculară există diferențe majore. În fapt, autonomia e
proclamată de cei care nu susțin paternalismul și promovează nondirectivitatea, însă nu cu
scopul respectării liberului arbitru, ci ca erijare de la responsabilitate, aspect care are urmări
nefaste: „există două consecințe periculoase în tendința de a absolutiza autonomia
pacientului. În primul rând, prea puțină atenție se acordă valorilor care trebuie să ghideze
modul în care autonomia este utilizată. Faptul că o decizie aparține pacientului este suficient
pentru ca ea să fie considerată un drept ”283.
În stările terminale, deciziile sunt dificil de luat. Dacă medicul și -ar asuma întreaga
responsabilitate asupra conduitei terapeutice, atunci ar putea exista acuze ulterioare. Din
aceas tă cauză, majoritatea specialiștilor preferă să stea la umbra unor documente formale
precum acordul informat al pacientului.
282 ROBERT TRUOG , ALLAN BRETT , JOEL FRADER , Sounding board: the pro blem with futility . N Engl J
Med.1992; 326:1560 –4.
283 RICHARD MCCORMICK, Physician -Assisted Suicide: Flight from Compassion , On Moral Medicine –
Theological Perspectives in Medical Ethics, Therese Lysaught, Joseph Kotva Jr., Stephen Lammers, Allen
Verhey (e ds.), William B. Eerdmans Publishing Company, Grand Rapids, Michigan, 2012, pp. 1082 -1083
158
Această atitudine s -a dezvoltat în ultimii ani, în contextul unui cerc vicios: societatea
civilă a declanșat un veritabil linșaj m ediatic împotriva medicilor, iar aceștia din urmă au
început să evite cazurile dificile și riscante de teama acuzelor de malpraxis și a compromiterii
carierei.
Până nu de mult, într -o situație delicată, dacă medicul cerea părerea pacientului
referitoare l a oportunitatea unei intervenții, acesta răspundea „ cum știți că e mai bine ”,
întrucât era conștient de înțelegerea limitată pe care o avea raportată la pregătirea și
experiența profesionistului. Din păcate acest tip de relație paternalistă medic -pacient s -a
pierdut, locul ei fiind luat de formalism legalist în care participanții la actul medical devin
prestatori și beneficiari, ce au obligații și răspunderi contractuale. Ipocrizia acestui simulacru
de relație medic -pacient este bidirecțională: pacientul e mulțumit că medicul nu poate depăși
conduita terapeutică pe care el o acceptă și pentru care semnează, iar medicul e liniștit că
pacientul și -a dat acordul pentru o anumită manoperă, asumându -și toate riscurile potențiale
pe care aceasta le presupune. Or o atare relație nu poate fi una de dăruire, în care medicul
încearcă să -și ofere priceperea în a tămădui, iar bolnavul conlucrează cu specialistul,
urmându -i indicațiile și având, până la urmă, același scop: sanogeneza. Nu putem considera
drept respectare a autonomiei pacientului, neîndeplinirea unor manopere care îi salvează
viața sau împlin irea altora care i -o scurtează, doar ținând cont de unele dorințe care sunt puse
sub masca independenței: „ a doua consecință a absolutizării autonomiei este o intoleranț ă
față de dependența altora. Oamenii urăsc să fie dependenți. Prin faptul că independența a
fost canonizată în conștientul nostru „să mori cu demnitate” înseamnă: să mor în modul în
care vreau eu, la timp la care vreau eu și de propria -mi mână ”284
În cadrul Centrului de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”, pacienții și aparținătorii
au cunoscut diagnosticul și prognosticul adiacent bolii, evitându -se astfel discuțiile
prelungite legate de neefectuarea resuscitării în cazul în care un stop cardio -respirato r ar avea
loc. De cele mai multe ori, pacienții se adresează Centrului ca unui ultim resort, după
epuizarea mijloacelor curative. Pentru această categorie de pacienți, de cele mai multe ori
moartea vine ca o binecuvântare. Resuscitarea lor, în cazul puțin probabil al unui succes, ar
presupune intubarea și mutarea pe o secție de terapie intensivă. Doar că aceste secții nu
preiau pacienți aflați în stadii terminale, întrucât au nenumărate solicitări de sprijin din partea
pacienților care au suferit evenimente acute și au un prognostic bun.
284 Richard… p. 1083
159
În Occident, există posibilitatea ca pacientul să decidă care să fie conduita terapeutică
în situația unui stop cardio -respirator în contextul stării avansate a unei boli terminale. Există
numeroase variante ale acestei opți uni, cele mai uzitate fiind prezentate în tabelul următor:
Abrevierea DNR DNAR AND
Semnificația Do not resuscitate Do not attempt
resuscitation Allow natural death
Argumente Pro Termen familiar Limbaj clar care
indică încercarea de
resuscitare, fără a
face referire la o
eventuală reușită Limbaj clar, afirmă
dorința pacientului
de a respecta cursul
vieții, fără
intervenții RCP sau
ACLS
Argumente Contra Dă impresia familiei
că încercarea
resuscitării ar avea
succes
Dă impresia
pacientului și
familiei că po t
decide dacă trăiesc
sau mor, deși într -o
asemenea situație
terminală, decesul e
sigur Mai puțin familiar Termenul în engleză
poate fi confundat
cu particula „and”
(și)
Trebuie clarificat ce
nu se dorește (RCP,
ACLS) și ce se
dorește (controlul
durerii, hidratare
etc.)
Nu se potrivește
oricărei situații
Locuri în care se
folosește Cele mai multe
spitale British Medical
Association Hospice -uri, unele
spitale
Modificat după Joseph L Breault – DNR, DNAR, or AND? Is Language
Important?285
Desigur, întreaga p ractică medicală se bazează pe anumite modele etice decizionale,
dintre care cel mai cunoscut și utilizat este principiismul. Imaginată de Tom Beauchamp286
285 JOSEPH BREAULT , DNR, DNAR, or AND? Is Language Important? , Ochsner J . 2011, 11:302 –306
286 TOM BEAUCHAMP (1939 – ) – filosof american, profesor la Universitatea din Georgetown; unul dintre cei
mai importanți autori ai Raportului Belmont (1979), un document care cuprinde principiile etice și ghidurile
pentru protecția subiecților umani în c adrul cercetărilor științifice
160
și James Childress287, această procedură de decizie propune ca soluție a conflictelor etice
respectarea a patru principii: autonomia, beneficiul pacientului, non -malefianța și
dreptatea/echitatea. Autorii menționează faptul că principiile sunt întemeiate pe moralitatea
comună, ele fiind fundamentate pe baza unor convenții. La polul opus, deși unele se
suprap un, în cazul bioeticii ortodoxe, principiile sunt fundamentate pe cele două izvoare ale
Revelației: Sfânta Scriptură și Sfânta Tradiție .
Cel mai discutat principiu este cel al autonomiei. De fapt, autonomia este singurul
principiu etic din practica medica lă comun în toate țările occidentale. Când vorbim de
autonomie ca principiu al bioeticii, ne gândim la autonomia pacientului sau la autonomia
medicului. În practica medicală din România, referirea se face la capacitatea pacientului de
a lua decizii. Din pă cate, în situațiile care necesită inițierea manevrelor de resuscitare,
autonomia pacientului este diminuată sau absentă, întrucât vorbim de o stare de inconștiență.
Dacă în unele situații medicale se poate obține un consimțământ prin intervievarea
apropiaț ilor sau prin asumarea procedurii de către aparținătorii legali, cazurile de urgență nu
mai pot beneficia de o astfel de rezolvare.
În cazul bolilor cronice progresive, suferința pacienților este îndelungată, iar finalul
vieții este – cel mai adesea – o etapă și nu un moment. Această perioadă este una extrem de
dificilă atât pentru pacient, cât și pentru familie și personalul medical. Dificultatea constă nu
numai în faptul că suferința devine tot mai greu de suportat, ci și în imposibilitatea de a găsi
o soluție terapeutic -paliativă comună. Dacă pacientul este conștient și lucid, această situație
își găsește rapid o soluție, întrucât se va ține cont de dorințele lui la acel moment. Din
experiența pacienților îngrijiți în Centrul „Sfântul Nectarie”, am concl uzionat faptul că
persoanele conștiente aflate în stări terminale sunt cele mai puțin problematice cazuri.
Disputele apar în momentul în care pacientul devine inconștient, iar familia încearcă,
cu bună intenție desigur, să ia decizii în numele lui. Chiar dacă pacientul nu ne mai poate
confirma, s -ar putea ca uneori deciziile aparținătorilor legali să nu coincidă cu dorințele sale.
Mai mult, uneori nici deciziile aparținătorilor nu sunt unanime, medicul fiind dator să încerce
diverse căi amiabile de soluțio nare a conflictelor apărute. Pentru asemenea situații, în
Occident se practică pe scară largă autentificarea unui document numit living will , care,
redactat în plină stare de luciditate, direcționează medicii spre un anumit comportament
medical în situația în care autorul ar deveni inconștient din cauza progresului unei boli
287 JAMES CHILDRESS (1940 – ) – filosof și teolog american, profesor în cadrul Departamentului de Studii
Religioase de la Universitatea din Virginia; autor, alături de Tom Beauchamp, al lucrării Principles of
Biomedical Ethics (1985)
161
incurabile, sau dacă în anumite situații pa tologice manevrele de resuscitar e l-ar conduce spre
o stare vegetativă.
Forma documentului poate fi standard sau personalizată. Practic, în ac est document,
pacientul poate menționa dacă este de acord cu anumite manevre sau terapii specifice stărilor
terminale. Spre exemplu, el poate opta pentru resuscitare cardio -pulmonară, ventilație
mecanică, intubare, nutriție parenterală, dializă, terapia du rerii prin administrarea de opioide
etc. Nu e obligatoriu să le accepte pe toate, ci doar pe acelea pe care le consideră conforme
cu sistemul său de valori. Tot aici, pacientul menționează dacă acceptă prelevarea de organe
sau nu. De altfel, el poate numi o persoană pe care o consideră potrivită pentru a lua decizii
în numele lui. Persoana numită poate fi un membru al familiei, un prieten, un avocat sau un
cleric. Desigur, pacientul poate numi mai multe persoane, pentru a putea fi sigur că dorințele
îi sunt îndeplinite, chiar și în situația în care unul dintre cei numiți ar deveni indisponibil.
Testamentul devine activ în momentul în care există o situație medicală terminală,
comatoasă etc. Decizia este luată, în principal, de cel puțin 2 medici care declară faptul că
pacientul este incapabil să își manifeste dorințele. În unele state288, doar instanțele de
judecată pot decide dacă pacientul este sau nu capabil să ia decizii.
Una dintre problemele acestui „ testament medical ” este faptul că dorințele
menționate în paginile lui pot să nu coincidă cu dorințele pacientului aflat la finalul vieții.
Momentul redactării documentului influențează decisiv traiectul pacientului. E de la sine
înțeles faptul că într -un fel gândește o persoană în preajma aflării unui diagno stic incurabil,
într-alt fel gândește după o bună perioadă de timp, și, nu în ultimul rând, deciziile sale pot fi
versatile și în apropierea morții.
Observăm astfel faptul că aceste testamente, deși converg dintr -un respect exagerat
față de autonomia paci entului, totuși ele nu sunt capabile să ofere un context în care
beneficiul pacientului este pus pe prim plan, ci devin simple documente juridice capabile să
exonereze medicul de răspundere289. În fapt, ele au apărut ca o alternativă la sprijinul și grija
aparținătorilor, menită să ofere siguranță în momente de inconștiență. Din acest punct de
vedere, cultivarea relațiilor familiale, a celor de prietenie sinceră precum și legătura
permanentă cu duhovnicul pot oferi soluții reale în asemenea momente dificile. Aceste din
urmă soluții ar putea asigura pacientul că ultimele clipe ale vieții sunt trăite în mod
creștinesc, că dorințele sale sunt respectate, iar decizia care a stat la baza lor nu a fost luată
288 AMERICAN HEART ASSOCIATION , Ethical aspects of CPR and ECC , Circulation, 102, 2000:I -12-I-21
289 RUTHE ASHLEY , Why are advance directives legally important? Crit Care Nurse , vol. 25, nr. 4, 2005: 56-
57
162
pripit în momente de labilitate psihică marcată. Centrele de îngrijiri paliative sunt deosebit
de sensibile la aceste aspecte, asistența terminală fiind în deplină concordanță cu sfârșitul
creștinesc vieții noastre, fără durere, neînfruntat, în pace pe care îl cerem la slujbele
Bisericii noastre.
Unii autori orto docși propun ca în situațiile în care asemenea documente sunt
redactate, ele să conțină în mod obligatoriu și traseul pe care pacientul și l -ar dori din punctul
de vedere al abordării spirituale290. Există situații în care aparținătorii sunt de alte religii și
astfel pacientul ar putea fi privat de ritualuri și rugăciuni esențiale în ultimele clipe ale vieții.
Desigur, în asemenea situații ar putea fi vorba de persoane singure, care nu au compania
familiei sau a prietenilor. Intervine aici rolul extraordinar al comunității care, în duh patristic,
se va putea îngriji de cel aflat în suferință, având conștiința liturghiei fratelui . În îngrijirile
paliative ortodoxe, în situația în care pacientul internat este conștient, echipa medico -socială
poartă discuții cu e l pentru a afla aceste dorințe ale sale și pentru a se asigura că ele vor fi
respectate întocmai. Aparent, aceste subiecte sensibile par a fi de evitat, însă persoanele în
cauză vorbesc despre ele într -un mod deschis. Gândurile legate de ultimele clipe ale vieții
diferă în funcție de vârstă și starea de sănătate, astfel că ele nu reprezintă o preocupare majoră
pentru persoanele tinere și sănătoase, dar devin subiecte principale la bătrânețe sau în stări
avansate de boală.
Ethosul românesc nu e potrivit cu acest living will care, în spațiul mioritic, ar fi
echivalentul expresiei las cu limbă de moarte . Puterea cuvântului și dragostea familiei
manifestată prin grija de a respecta cu strictețe dorințele celui drag în momentul în care
acestea nu ar mai putea să și le exprime, surclasează orice act notarial și garantează un final
firesc și creștinesc al vieții.
Un fapt rămâne însă cert: neinițierea resuscitării, indiferent de starea pacientului,
poate crea sentimente de neîncredere în personalul medical și, impl icit, acuze de malpraxis.
Ce se întâmplă însă când manevrele de resuscitare au succes în sensul că se reia respirația
spontană a pacientului, dar acesta rămâne cu leziuni cerebrale grave sau chiar în moarte
cerebrală? Cum se împacă principiul non -malefianț ei cu o astfel de situație? Răspunsurile la
aceste întrebări nu pot fi of erite de știință, viața trăită în spiritul creștinesc fiind ea însăși
izvor de înțelegere.
290 THOMAS HOPKO , An orthodox christian perspecti ve: the living will / health -care proxy , Orthodox Christian
Journal, vol. 77, nr. 1, 2004:12 -14
163
5.5.5. Principiul echității în accesarea serviciilor de îngrijiri paliative în Centrul
„Sfântul Nectarie”
În cadrul eticii există etica zonală, un sistem care propune valorizarea oamenilor în
funcție de anumite caracteristici pe care aceștia le -ar avea. Astfel, conform acestui t ip de
etică (contrară eticii universaliste imaginată de Kant), dacă sunt ortodox, voi ajuta
preferențial persoanele ortodoxe, sau, altfel spus, obligațiile mele față de persoanele
ortodoxe sunt altele față de persoanele aparținând altor culte. Concret, aplicat la tema noastră
generală, într -un centru de îngrijiri paliati ve ortodox ar fi asistați doar pacienți de religie
ortodoxă. Or bioetica ortodoxă propune arhetipul samarineanului milostiv care l -a ajutat
necondiționat și nediscriminator pe cel căzut între tâlhari. Așadar, bioetica ortodoxă nu este
o etică zonală, întru cât ea nu propune tratarea diferit ă a pacienților în funcție de anumite
criterii (cum ar fi, în acest caz, confes iunea), ci îndeamnă la îngrijirea tuturor deopotrivă.
În orice spital, există criterii de prioritizare a internărilor. De obicei, într -o secți e se
primesc doar situațiile de urgență sau care întrunesc anumite criterii. Acest fapt se datorează
fondurilor limitate, pe de o parte, și specificului limitat al secției, pe de alta. Totuși, chiar și
în cadrul aceleași secții, unii p acienți sunt internaț i prioritar față de alții cu patologii similare.
Spre exemplu, în centrele de îngrijiri paliative din Occident se folosesc criterii
precum nivelul durerii, situația socială, un prognostic sub 6 luni de viață etc. La o analiză
mai atentă, observăm faptul c ă niciunul dintre aceste criterii nu este obiectiv, ci doar creează
un cadru legal desfășurării activității, fără a putea să țină seama de nevoile reale ale
pacientului. Chiar dacă am folosi diverse metode de evaluare a durerii, trebuie să știm faptul
că durerea este un simptom, iar simptomul este prin definiție subiectiv. Astfel că, pe o scală
de la 1 la 10, o durere de aceeași intensitate poate însemna 2 pentru un pacient și 10 pentru
altul. Sensibilitatea bolnavului este diferită și nemăsurabilă: „a-l considera pe bolnav o
persoană înseamnă a vedea mai întâi bolnavul, și apoi boala sa, care trebuie întotdeauna
să se refere la el, adică să fie considerată drept boală a unui om anume, care dă o anume
formă acestei boli. Gradul de suferință, de pildă, nu tre buie stabilit (cum se întâmplă adesea
în mediul spitalicesc) în funcție de boală sau de stadiul ei, ci măsura bolii să fie însăși
sensibilitatea bolnavului. ”291
De asemenea, un pacient cu durere controlată la domiciliu, dar imobilizat și fără
apaținători, ar avea din punctul de vedere al anchetei sociale prioritate fa ță de un pacient cu
dureri, dar și cu familie care să îl îngrijească. Și în acest caz, judecata poate fi subiectivă,
291 JEAN-CLAUDE LARCHET , Creștinul în fața… , p. 83
164
întrucât nu știm care este relația dintre pacient și familie și nici care este calitatea îngrijirii.
Am mai amintit și de prognosticul sub 6 luni de viață, care doar în unele cazuri se validează.
Prin urmare, deși trebuie să existe o serie de criterii pentru admiterea într -o instituție
cu specific paliativ, acestea se vor referi do ar la natura diagnosticului, la posibilitățile tehnice
și resursele umane pe care unitatea de îngrijire le poate oferi. Din acest punct de vedere, în
cadrul Centrului de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”, s -a optat pentru întocmirea unei
liste d e aște ptare pe care sunt luați în evidență toți solicitanții care au diagnostic ce necesită
îngrijire paliativă, urmând ca admiterea în cadrul unității să fie făcută, în ordinea solicitărilor,
în funcție de locurile libere. De menționat este faptul că nici aceas tă metodă nu este întru
totul corectă, întrucât s -ar putea ca un pacient care a sunat mai repede să fie mai puțin grav
decât unul care a sunat după el. Totuși, aceasta variantă este mult mai obiectivă, iar situațiile
deosebite vor fi tratate individual, în funcție de complexitatea cazului.
În Occident, perioada inițială de internare este de maxim 90 de zile, după care se
poate oferi, în baza evaluării echipei multidisciplinare o perioadă de încă 90 de zile. Dacă
declinul pacientului continuă, atunci el poa te beneficia de câte 60 de zile de internare, pe o
perioadă nedefinită292. În România, perioada internării nu este reglementată legal, deși media
este de aproximativ 19 zile.
VI. METODOLOGIA STUDIULUI
Studiul s -a efectuat pe o perioadă de 3 ani, între ianuarie 2015 și ianuarie 2018 , în
cadrul Centrului de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” din Cluj -Napoca.
Chestionarele au fost aplicate pacienților, aparținătorilor și angajaților, astfel că toți
participanții la studiu au fost direct implicați în su biectul cercetat, motiv pentru care
intensitatea opiniei a fost una crescută. De asemenea, mai ales pentru pacienți și aparținători,
subiectul a fost unul de maxim interes, fapt care conduce rezultatele într -o zonă a siguranței
și responsabilității răspuns urilor. Tot astfel, am încercat să aplicăm chestionarele pentru
pacienți și aparținători imediat după internare, pentru a obține un rezultat uniform, cunoscut
fiind faptul că orice informație nou apărută modifică stabilitatea opiniilor.
292 BARBARA GAGE ET ALL , Important Questions for Hospice in the Next Century , disponibil la
https://aspe.hhs.gov/ basic -report/important -questions -hospice -next-century – accesat la 12 septembrie 2017
165
Pentru a obține o rată de răspuns crescută și care să indice un număr mic de non –
răspunsuri, am anunțat cu o zi în prealabil participanții despre efectuarea unui studiu în
perioada imediat următoare și le -am solicitat acceptul de a participa. Astfel, am identificat
potenția lii respondenți, excluzându -i pe cei care, din diferite rațiuni, nu au putut (stare
comatoasă, delir, agitație) sau nu au dorit (aparținători indisponibili etc) să participe.
Chestionarul pentru pacienț i a fost aplicat unui număr de 114 bolnavi, iar cel p entru
aparținători unui număr de 120 de persoane. O parte dintre întrebări au fost identice cu cele
adresate pacienților, tocmai pentru a vedea răspunsul la aceeași întrebare prin prisma a două
personaje cu roluri diferite. Chestionarul pentru angajaț i a fost aplicat unui număr de 40 de
persoane.
O altă metodă de cercetare folosită a fost și o bservația participativă deschisă .
Rezultatele obținute prin această metodă sunt prezentările de caz amintite la finalul lucrării.
6.1. CHESTIONAR APARȚINĂTORI
1. Cunoașterea diagnosticului și a prognosticului de către pacient o considerați:
a) foarte utilă, întrucât acesta își poate gestiona resursele adecvat situației
b) utilă, ca drept moral al pacientului la adevăr
c) puțin utilă, întrucât nu schimbă cu nimic parcursul bol ii
d) deloc utilă, întrucât destabilizează pacientul și îi creează depresie
166
E important de observat care este atitudinea aparținătorilor referitoare la cunoașterea
diagnosticului și a prognosticului de către pacient. Această atitudine influențează major
relația dintre ei și, implicit, conduita terapeutică (internarea într -un anumit spital,
administrarea anumitor medicamente ș.a.m.d.).
Majoritatea respondenților au precizat faptul că preferă ca pacienții să nu își cunoască
diagnosticul pentru că acest fapt le-ar crea depresie și i -ar destabiliza. Se confirmă însă
studiile care susțin existența conspirației tăcerii și faptul că de cele mai multe ori,
aparținătorii nu sunt pregătiți pentru o discuție deschisă cu pacientul, având ca temă un
diagnostic incurabi l. Încercarea de a feri pacientul de depresie e, de fapt, o falsă protecție,
sau, mai exact, o autoprotecție, mascând incapacitatea familiei de a manageria o situație
delicată. Puțini aparținători au considerat cunoașterea diagnosticului ca fiind utilă, ca o
respectare a dreptului moral al pacientului la adevăr. Ascunderea acestor informații nu scade
complianța la tratament, deci nu aduce niciun beneficiu pacientului care, altfel, cunoscând
situația, și -ar putea gestiona resursele în mod eficient, lucru men ționat de aproape un sfert
din respondenți.
2. Dacă starea de sănătate a pacientului pe care îl aveți internat s -ar înrăutăți:
a) ați dori să aflați acest lucru imediat, indiferent de momentul zilei
b) nu ați dori să aflați vești neplăcute noaptea
c) ați prefera mai degrabă să nu vi se comunice acest lucru
d) nu ați dori să vi se comunice telefonic asemenea vești
0.00%25.00%50.00%75.00%100.00%
A) B) C) D)48.20%
31.30%
13.20%7.30%2. Dacă starea de sănătate a pacientului pe care îl
aveți internat s -ar înrăutăți:
167
Pacienții cu boli cronice progresive, aflați în stări avansate de boală, se află într -un
echilibru fizic foarte fragil. Situația lor clinică se poate decompe nsa în orice moment, chiar
dacă, aparent, starea este stabilă. Din acest motiv, la internare, familia este întrebată de
modul și timpul în care ar prefera să le fie comunicate veștile legate de înrăutățirea stării de
sănătate a pacientului sau chiar decesu l. Faptul ca aproape jumătate dintre cei chestionați au
afirmat că ar dori să afle acest lucru imediat, indiferent de momentul zilei, nu este uimitor,
întrucât, pe parcursul bolii, între această categorie de pacienți și familiile lor se dezvoltă o
relație specială, în care toți actorii implicați în scenariu așteaptă rezultatele analizelor, se
bucură de orice îmbunătățire a lor, suferă împreună.
O altă parte dintre respondenți, 31,3%, au declarat că nu doresc să fie anunțați
noaptea. Chiar dacă la prima ved ere această dorință pare una nefirească, trebuie să
menționăm faptul că există familii care au copii și pentru care, un telefon în timpul nopții,
anunțarea unor vești rele și starea de panică ce se creează provoacă probleme suplimentare.
De asemenea, e pos ibil ca la telefon să răspundă o persoană aflată într -o categorie de risc a
unor bolii sensibile la emoții puternice, astfel că situația s -ar putea complica. Nu în ultimul
rând, anunțarea unui deces noaptea nu schimbă cu nimic traiectul problemei, pacientu l
decedat putând fi ridicat abia după 6 ore, dar nu mai repede ora 9, când medicul scrie
certificatul constatator de deces.
O altă pa rte dintre cei care au răspuns – 13,2% – au declarat că nu ar dori să afle
asemenea vești, în ideea preferării unei consta tări proprii cu ocazia următoarei vizite, iar
ceilalți (7,3%) au refuzat varianta comunicării prin telefon, pe care nu au considerat -o
oportună pentru o asemenea situație.
La Centrul „Sfântul Nectarie” pacienții sunt încurajați să -și manifeste sincer aces te
opțiuni, asigurându -i că nu există variante corecte sau greșite și că nu vor fi etichetați într –
un anumit fel dacă optează pentru un anumit program.
3. Referitor la durerea pacientului, considerați că:
a) este o durere fizică ce necesită medicație antialgic ă
b) este o durere preponderent fizică, dar are și componente psihosociale
c) poate fi ameliorată cu ajutorul psihoterapiei
d) este exacerbată de sentimentul de singurătate și inutilitate
168
Existența unor idei preconcepute referitoare la durerea pe care o simte pa cientul,
poate să influențeze terapia și să compromită suprimarea suferinței. Mai mult de jumătate
dintre aparținătorii chestionați (61,6%) cred că durerea pacienților este de natură fizică și
poate fi tratată medicamentos. Acest fapt apare cu atât mai evi dent cu cât, după admiterea în
Centru, majoritatea pacienților au durerea controlată după ce medicul le -a stabilit un plan de
tratament. Puțini au fost cei care au cunoscut faptul că deși este preponderent fizică, durerea
are și componente psihosociale (13 ,8%), putând fi exacerbată de sentimentele de singurătate
(14,5%) și ameliorată cu ajutorul psihoterapiei (10,1%).
Posibilitatea alegerii unui singur răspuns a condus la alegerea preoponderentă a
variantei care consideră că durerea este de natură fizică ș i trebuie tratată cu medicație
antialgică. Alegerea acestei variante nu le exclude pe celelalte, întrucât fiecare a răspuns în
funcție de momentul în care i s -a oferit chestionarul spre completare, în funcție de
experiențele anterioare și, nu în ultimul râ nd, în funcție de pregătirea sa profesională.
Cei care au considerat că durerea poate fi ameliorată cu ajutorul psihoterapiei,
probabil că beneficiaseră deja de suportul psihologului și au putut vedea efectele benefice
ale ventilării emoționale și a terap iei de suport.
Aparținătorii care au considerat că durerea este exacerbată de singurătate au observat
faptul că prezența lor este benefică, solicitările suplimentare de adminstrare de opioide fiind
reduse atunci când pacienții au în compania lor prieteni și cunoscuți.
Răspunsurile la această întrebare nu evidențiază un adevăr, ci sunt variante
individuale, delimitate în timp și spațiu, opțiunile putând să fie schimbate la o aplicare
ulterioară a aceluiași chestionar.
169
4. Dintre medicamentele opioide, cel ma i cunoscut este morfina. Legat de acest
medicament, credeți că:
a) este cel mai puternic medicament pentru durere
b) se administrează numai în cazurile terminale
c) are efecte adverse care pot conduce la deces
d) dă dependență, motiv pentru care administrarea lui treb uie amânată cât mai mult
posibil
Această întrebare a avut scopul de a afla despre existența în rândul aparținătorilor
care au pacienți internați în Centrul „Sfântul Nectarie” a unora dintre miturile legate de
morfină. Astfel, cei mai mulți aparținători (42,3%) cred că morfina este cel mai puternic
medicament pentru durere, deși, în realitate, nu putem discuta despre eficiența unui preparat
opioid fără să avem în vedere modul de administrare, doza, frecvența, starea clinică a
pacientului etc.
Probabil că și cei care au optat pentru a doua variantă (38,4%) aveau această
informație. Dacă familia știe că morfina este cel mai puternic medicament pentru durere,
atunci, cred ei, se administrează numai în cazurile terminale, în care alte terapii
medicamentoase p entru durere au fost epuizate.
Din păcate, existe respondenți care cred că morfina are efecte adverse grave, până la
deces (11,6%), dând dependență (7,7%), informații care produc retincență în acceptul de a o
administra. Există situații în care din cauza acestor credințe greșite, aparținătorii nu își dau
acceptul pentru ca medicul să poată administra morfină pacienților aflați în incapacitatea de
a consimți singuri. Situațiile sunt extrem de grave, întrucât durerea necontrolată la un pacient
170
cu tulburări d e conștiență produce agitație, delir, stări care – deși nu în aceeași măsură – îi
afectează pe toți cei implicați.
5. De obicei, în stările terminale pacientul nu mai poate fi alimentat și hidratat natural.
Care dintre următoarele abordări vi se par oportun e:
a) pacientul trebuie să beneficieze de perfuzii cu vitamine, astfel încât să fie
suplinită lipsa hranei
b) pacientul trebuie convins că este necesar să se hrănească natural, oricât de puțină
ar fi hrana
c) atunci când nu mai poate bea apă, e necesar ca cineva să -i umezească buzele/gura
cu apa la intervale scurte de timp
d) în stările terminale atenția trebuie îndreptată mai degrabă spre aspectele spirituale
ale vieții
Răspunsurile la această întrebare confirmă atât studiile teoretice existente, cât și
observațiil e empirice făcute în cadrul Centrului. Cea mai mare teamă a familiilor este ca
pacientul să nu decedeze prin inaniție sau deshidratare, astfel că ei vor face tot posibilul să
prevină aceste situații. Mai mult de jumătate dintre cei chestionați (59,2%) susț in faptul că
pacientului trebuie să îi fie administrate perfuzii cu vitamine, ca o compensare a
imposibilității de a fi alimentat natural. În acest sens, pare relevantă rugămintea unei
aparținătoare de a -i administra soțului ei perfuzii cu glucoză, ca să s e întărească puțin , deși
acesta era suferind de multă vreme de diabet cronic, având valori deosebit de mari ale
glicemiei. Tot astfel, o altă pacientă se întristase că medicul nu îi mai administrase soțului ei
0.00%25.00%50.00%75.00%100.00%
A) B) C) D)59.20%
9.40% 14.10% 17.30%5. De obicei, în stările terminale pacientul nu mai
poate fi alimentat și hidratat normal. Care dintre
următoarele abordări vi se par oportune:
171
perfuzii într -o anumită zi și a considerat ati tudinea medicului drept indolentă. În realitate,
pacientul nu mai avusese diureză de mai bine de 48 de ore, fapt care contraindica total
administrarea suplimentară de lichide și care anunța starea terminală.
O mică parte dintre cei care au răspuns (9,4%) au considerat că alimentația naturală
este cea mai benefică pentru pacient, indiferent de cantitatea ei și de dificultatea
administrării. Pacientul aflat în stare terminală nu are aceleași nevoi nutriționale ca și omul
sănătos. Dimpotrivă, am arătat care s unt beneficiile deshidratării și a inaniției în aceste
situații. Mai mult, trebuie amintite riscurile unei astfel de conduite, dintre care riscul de
aspirație este major. Totuși, mulți aparținători, deși află aceste informații, insistă în a -i
administra pa cientului hrană pe cale naturală, nu neapărat pentru a -l hrăni, ci mai ales – spun
ei – pentru a avea conștiința împăcată că i -au fost alături tot timpul și au încercat tot ce era
posibil.
Umectarea buzelor și a gurii menționată de 14,1% dintre cei care a u răspuns, dacă
este făcută limitat și cu grijă, poate oferi un confort aparținătorilor, care simt în acest fel că
pot împlini o ultimă grijă pentru pacient. Totuși, xerostomia specifică stărilor terminale nu
poate fi combătută în acest fel, existând varia nte înlocuitoare simple și foarte utile (o bucățică
de unt pusă pe limba pacientului, servirea unor felii de ananas acolo unde pacientul este
conștient etc).
17,3% au declarat că în aceste momente grija față de sufletul pacientului primează în
fața unei a limentări forțate care nu aduce niciun beneficiu. Procentul este mic în raport cu
nevoia reală, însă este evident faptul că asistăm la o depersonalizare a momentului morții,
privând pacientul de ceea ce este cu adevărat esențial și luptându -ne, fără succes , să îi
administrăm hrană și apă într -un simulacru de prelungire a vieții. În aceste clipe, prezența
preotului este benefică atât pentru pacient, cât și pentru familie, nu numai prin faptul că
rostește rugăciunile specifice unor astfel de momente, ci și pe ntru că ghidează familia spre
o atitudine duhovnicească atât de necesară.
6. Dacă pacientul pe care îl aveți internat se află într -o stare terminală și ar suferi un
stop cardio -respirator, ar exista posibilitatea resuscitării. Referitor la acest aspect:
a) ați opta pentru resuscitare, întrucât orice clipă de viață e importantă
b) nu ați opta pentru resuscitare, întrucât, în cazul succesului procedurii, pacientul
ar reveni la o stare de agonie
c) ați opta pentru resuscitare, urmată de internarea într -un serviciu de ter apie
intensivă
172
d) nu ați opta pentru resuscitare, întrucât știți că în asemnea situații șansele de
revenire sunt minime și cu o serie de consecințe grave
Laic vorbind, tendința de conservare i -a determinat pe aparținători să opteze pentru
varianta res uscitării, argumentând importanța fiecărei clipe de viață. Din punctul de vedere
spiritual, tendința noastră spre veșnicie e sădită în noi încă de la Creație. Pervertirea acestei
dorințe de veșnicie e concretizată în negarea momentului marii treceri , astfe l că aparținătorii
îi vor pe cei dragi ai lor lângă ei, cât mai mult timp, indiferent de prețul pe care pacienții îl
plătesc. E un orgoliu și în același timp o neputință în a accepta momentul morții unei
persoane dragi. 48,6 % ar opta pentru resuscitare, al ături de alți 16,2 % care ar prefera și
internarea într -o secție de terapie intensivă. Mai mult de un sfert dintre respondenți,
empatizează cu pacientul și nu susțin resuscitarea în astfel de situații, date fiind consecințele
grave și stare a de agonie ce ar uma unui eventual succes.
De menționat e faptul că după discuțiile imediat următoare internării, aparținătorii
înțeleg inutilitatea unei astfel de manevre, astfel că își dau acordul pentru ca resuscitarea să
nu fie iniț iată. Din totalul de peste 2500 de pacienț i interanți în perioada 2013 – 2018 , au fost
doar 2 solicitări ale aparținătorilor care au dorit ca în cazul unui stop cardiorespirator, să fie
începute manevrele de resuscitare.
173
7. Referitor la modalitatea de admitere în Centrul de Îngrijiri Paliati ve „Sfântul
Nectarie”, considerați ca fiind cea mai echitabilă următoarea variantă:
a) lista de așteptare, pe modelul primul sosit -primul servit
b) anchetă socială și evaluare medicală, în vederea internării în funcție de gravitatea
cazului
c) prioritate pentru caz urile care vin din alte spitale
d) prioritate pentru cazurile care vin de la domiciliu
Modalitatea de admitere în Centru este esențială întrucât încearcă să respecte
principiul echității, pe de o parte, iar pe de alta, ferește instituția de acuze în ceea ce privește
eventuala folosire a unor practici neprincipiale. Cei mai mulți aparținători (42,3%) consideră
ca fiind oportună ancheta socială și evaluarea medicală în urma cărora, pe baza unui scor, să
fie stabilită și gravitatea cazului ș i prioritizată în co nsecință. Avantajele și dezavantajele
acestei metode au fost discutat anterior.
O mare parte dintre cei care au răspuns (29%) consideră că lista de așteptare este
modalitatea cea mai echitabilă, întrucât este și cea mai obiectivă. La ora actuală, aceasta e ste
metoda folosită în Centrul „Sfântul Nectar ie”, iar rezultatele sunt obiective.
Unii aparținători (13,2%) consideră ca pacienții care vin prin transferuri
interspitalicești trebuie să aibă prioritate. Această opțiune poate avea mai multe cauze. Se
cunoa ște din practică faptul că, la un moment dat, spitalele clasice trebuie să externeze
pacienții în stare terminală care nu își mai găsesc justificarea acolo. E momentul în c are
aparținătorilor li se recomandă să ducă pacientul acasă , dar, din nefericire, ac easta este cea
mai dificilă perioadă, în care boala se decompensează, pacientului nu îi mai poate fi
174
administrată medicația pe căi enterale, iar simptomatologia devine vastă și greu controlabilă
la domiciliu. Astfel, transferul direct către o secție de îng rijiri paliative este un avantaj major.
Trebuie menționat că în cazul în care pacientul este externat și nu transferat, legislația
prevede o perioadă de 48 de ore până la următoarea internare, ceea ce, pentru un pacient
terminal și familia lui, poate fi o tragedie de nesurmontat. Apoi, exista credința, nefondată
de altfel, că recomandarea medicului specialist din spital (care ar realiza un transfer)
surclasează recomandarea medicului de familie (care ar oferi un bilet de internare).
Cei care au răspuns că prioritatea ar trebui să o aibă pacienții care sunt la domiciliu
(15,5%), au avut mai multe justificări. Mai întâi, se consideră că pacienții care sunt într -un
anumit spital, indiferent de specificul acestuia, beneficiază de o oarecare îngrijire. Apoi,
pacienții care sunt la domiciliu au destul de puține variante: echipa de îngrijiri la domiciliu
efectuează tratamentul necesar și igiena generală a pacientului o dată pe zi, iar nevoile pot
apărea de mai multe ori sau în afara vizitelor; serviciile de urgenț ă răspund prompt situațiilor
cu un prognostic bun, în detrimentul pacienților cronici aflați în stare terminală. În Cluj –
Napoca, există situații în care ambulanța ajunge la un pacient cu boală cronică terminală în
aproximativ 4 ore. Din aceste rațiuni, o p arte dintre respondenți au considerat că pacienții
care sunt la domiciliu și nu au alte opțiuni trebuie să aibă prioritate la internare.
8. În cadrul Centrului există o echipă multidisciplinară, pregătită să răspundă nevoilor
pacientului. Pe lângă asistența medicală, doriți și implicarea unui:
a) asistent social
b) preot
c) psiholog
d) ergoterapeut
175
În concepția pacienților și a aparținătorilor, spitalul este locul în care vii să te tratezi
de o anumită boală. Pentru ei, e absolut firesc să întâlnească acolo medici și a lte cadre
medicale, dar li se pare oarecum impropriu să primească sprijin din partea unui asistent
social, a unui preot, psiholog, ergoterapeut, voluntar etc. Acest fapt nu este uimitor, întrucât
aceste categorii profesionale au intrat destul de târziu în mediul spitalicesc. La Centrul
„Sfântul Nectarie” mulți dintre pacienți și aparținători nu cunoșteau faptul că asistentul
social le -ar putea fi de un real folos în consilierea și sprijinul concret în obținerea drepturilor
care decurg din starea de boală in curabilă. Astfel, doar 7% dintre cei chestionați au
considerat oportună implicarea unui asistent social în situația lor.
Fiind un loc în care pacienții sunt cu probleme grave de sănătate și dat fiind specificul
creștin al instituției, majoritatea familiilo r celor internați (68,9%) au dorit, pe lângă terapia
medicală, și implicarea preotului. Ca o observație empirică, sunt mai multe motivații pentru
ca aceste familii să dorească să aibă un preot lângă cel bolnav. Unii sunt creștini practicanți,
au o relație apropiată cu Biserica, au preot duhovnic pe care, de cele mai multe ori, îl cheamă
să le fie alături. Alții cheamă preotul ca pe un ultim resort, doar după ce medicul își declară
înfrângerea. Nu în ultimul rând, există familii care cheamă preotul pentru că au văzut la
pacienții colegi de salon sau de palier că vizita sa a fost benefică.
O parte dintre cei care au răspuns (19,2%) au dorit implicarea unui psiholog. Cel mai
adesea, stările îndelungate de boală creează sentimente de neputință, iar noile roluri pot
conduce la depresii. Pacienții își pierd capacitatea de muncă și, implicit, serviciul, devin
dependenți financiar, își desfășoară activitățile cotidiene cu dificultate, iar toate acestea au o
evoluție crescândă în timp. Aparținătorii observă aceste mo dificări și cred că psihologul este
176
cel care poate încerca o redimensionare a situației, cu efecte benefice asupra stării psihice a
pacientului.
Unul dintre principiile specifice îngrijrilor paliative este acela că dorește să mențină
pacientul cât mai act iv posibil. În acest sens, ergoterapia – fie ea funcțională sau recreativă
– poate fi de un real folos. Dincolo de îmbunătățirea funcției neuromusculare, este esențială
dobândirea sentimentului de utilitate. Faptul că doar 4,9% dintre cei chestionați au do rit
implicarea unui ergoterapeut în asistarea pacientului se datorează atât acestei ramuri relativ
nou-aparute în medicină, cât și structurii chestionarului care permite alegerea doar a unui
singur răspuns, cel considerat ca fiind deosebit de important.
9. Considerați că instituțiile care oferă servicii de îngrijiri paliative în regim rezidențial
ar trebui înființate:
a) în cadrul sistemului de stat
b) în cadrul ONG -urilor
c) în cadrul așezămintelor Bisericii
d) în sistemul privat
Instituțiile care oferă servicii de îngrijiri paliative sunt foarte puține în raport cu
cererea. În Cluj -Napoca, există Centrul „Sfântul Nectarie”, ca centru paliativ de sine stătător,
și încă o secție de paliație în cadrul unui spital privat. Dificultatea obținerii unui loc într -un
astfel d e Centru o cunosc familiile celor pe care spitalele clasice îi vor externați, fără să le
poată oferi o alternativă. În acest sens, 49,4% dintre respondenți au considerat că asemenea
centre ar trebui să fie înființate în sitemul de stat, pentru ca pacienții să poată beneficia de
177
servicii paliative în cele mai dificile momente din viața lor, pe baza asigurărilor sociale de
sănătate.
O mare parte dintre ei (31,3%), consideră că ar fi oportun ca aceste centre să fie
înființate în mediul bisericesc. Răspunsul p oate să fie influențat atât de completarea
chestionarului tocmai într -o astfel de instituție, cât și de imposibilitatea de a face o
comparație cu alte centre paliative.
15,7% cred că înființarea unor astfel de instituții poate fi făcută de diverse ONG -uri,
iar 3,6% consideră că mediul privat este propice unor astfel de investiții. Acest procent mic
este cauzat de faptul că pacienții care ajung să aibă nevoie de servicii de îngrijiri paliative
sunt epuizați atât fizic și psihic, cât și financiar, ceea ce du ce la imposbilitatea internării într –
un centru privat, unde costurile sunt deosebit de mari.
Sistemul de asigurări sociale de sănătate colectează taxe în funcție de venit și le
împarte sub formă de servicii, în funcție de nevoi. Gestionarea improprie a ba nilor dublată
de o înțelegere deficitară a situației pacienților terminali îngreunează înființarea acestor
servicii în sistemul public.
10. Din informațiile pe care le aveți, îngrijirile paliative se adresează:
a) pacienților cu cancer, i
b) ndiferent de stadiul bo lii
c) pacienților aflați în stare terminală, indiferent de diagnostic
d) pacienților care nu au diagnostice grave
e) pacienților cu boli cronice progresive
178
Ca orice domeniu nou apărut, îngrijirile paliative au numeroase necunoscute. La
Centrul „Sfântul Nectarie ” suntem adesea întrebați dacă avem posibilitatea de a efectua
tratamente perfuzabile, dacă avem medic, dacă suntem un centru rezidențial pentru vârstnici
ș.a.m.d..
Îngrijirile paliative se adresează pacienților cu boli cronice progresive, răspuns dat
de 16,5% dintre cei chestionați. Majoritatea (42,3%) cred că Centrul oferă servicii pentru
pacienții bolnavi de cancer, indiferent de stadiul bolii, iar unii (39,3%) știu că serviciile se
adresează pacienților aflați în stare terminală. Din păcate, la nivelul orașului Cluj -Napoca,
se cunoaște faptul că Centrul „Sfântul Nectarie” asistă pacienți aflați în ultimele faze ale
bolii, aspect care, în timp, poate crea o reticență în adresabilitatea pacienților.
6.2. CHESTIONAR PENTRU PACIENȚI
1. Dintre următoare le situații, care vă creează cel mai mare disconfort în momentul de
față:
a) durerea fizică
b) sentimentul de singurătate și inutilitate
c) faptul că nu sunt acasă
d) faptul că sunt o povară pentru familia mea
179
Din cauza unor motive pe care le -am discutat, medicația antialgică este subdozată,
astfel că foarte des întâlnim la Centru pacienți transferați din alte spitale cu dureri metastatice
sau neuropate necontrolate și indicații de analgezice ușoare. E paradoxal ca în secolul nostru,
beneficiind de atâtea clase de an algezice să existe pacienți care să ajungă la stări de disperare
(până chiar la a -și dori moartea) pentru că durerea nu le este controlată. Ca principiu în
paliație, înainte de orice discuție cu pacientul, medicul va începe să controleze durerea.
71,8% din tre pacienții care s -au internat în Centru au reclamat durerea ca fiind cel mai mare
disconfort în momentul respectiv. Atât pacienții care vin de la domiciliu, cât și cei care vin
prin transfer din alte unități sanitare reclamă dureri necontrolate.
Terapi a durerii este o piatră de poticnire pentru foarte mulți dintre medicii care nu
sunt specializați în îngrijiri paliative. De cele mai multe ori, pacienții care vin din alte spitale,
vin cu recomandări de antialgice minore, cu substanțe active greșit alese și, oricum,
insuficiente ca doză sau frecvență de administrare.
În momentul când pacientul ajunge la Centru și durerea îi este surpimată, echipa de
îngrijiri paliative poate să abordeze și celelalte aspecte ale nevoilor acestuia. Puțini pacienți
au mențio nat faptul că în momentul chestionării cel mai mare disconfort le este creat de
sentimentul de singurătate și inutilitate (6,4%) sau că, din cauza bolii și a stării lor de
dependență uneori totală, se simt ca o povară pentru familie (5,7%). Pentru îngrijir ea unui
pacient în stare avansată de boală, foarte des se întâmplă ca aparținătorii să -și epuizeze
concediul de odihnă, să solicite mai apoi învoiri repetate de la locul de muncă, aspecte care
pot crea probleme în relația cu angajatorul. La acestea, se ada ugă și costurile imense pe care,
între diagnosticare și starea terminală, familia trebuie să le suporte. Apoi, imposibilitatea
pacientului de a mai munci și, implicit, de a fi remunerat, creează un deficit financiar
180
suplimentar. Toate la un loc îi dau paci entului impresia că a devenit o povară, motiv pentru
care echipa de îngrijiri paliative va fi atentă la reconceptualizarea acestui aspect în gândirea
pacientului.
Persoana suferindă trebuie să fie asigurată că, în afara spitalului, viața își continuă
cursul ei firesc, că există înțelegere și bunăvoință din partea angajatorilor unde lucrează
familia, iar aspectele pecuniare sunt atent controlate. În scopul facilitării acestor deziderate,
Centrul „Sfântul Nectarie” nu are un program de vizită care să limitez e accesul familiei într –
un anumit interval orar, astfel că ei pot fi alături de pacient oricând, în afara programului de
muncă, pentru a nu fi nevoiți să lipsească de la serviciu. Apoi, serviciile sunt gratuite în toată
complexitatea lor, pentru ca aspecte le financiare – cel puțin din punctul de vedere al
asigurării nevoilor pacienților – să nu fie un gând suplimentar. În acest fel, atenția pacientului
și a familiei este îndreptată spre aspectele esențiale ale acestor momente dificile din viață, ei
devenind interesați de problemele spirituale într -un mod mult mai degajat.
O parte dintre cei care au răspuns (16,1%) au declarat că cel mai mare disconfort este
faptul că nu sunt acasă. Este cunoscut faptul că mediul cel mai propice pentru un pacient este
domici liul său și că, în unele boli, schimbarea mediului poate produce consecințe nedorite
pentru pacientul care începe să se simtă străin, nu mai recunoaște încăperile, nu poate
localiza diferite obiecte personale etc. În plus, ethosul românesc a valorizat dint otdeauna
casa, ca loc de retragere din tumultul vieții, ca loc de siguranță și protecție. Astfel, acolo
unde situația o permite, îngrijirea la domiciliu este un beneficiu pentru această catregorie de
pacienți.
2. Referitor la diagnosticul și prognosticul pe care le aveți:
a) ați prefera să nu le cunoașteți în detaliu
b) ați prefera ca familia să nu le cunoască
c) ați dori, mai degrabă, să fie comunicate doar unui prieten
d) ați dori ca nimeni să nu cunoască starea Dvs. de sănătate
181
Răspunsurile la această întrebare pu teau fi variate, incluzând opțiuni legate de
cunoașterea diagnosticului de către pacient sau familie. S -a optat însă pentru o anumită
categorie de răspunsuri, pentru a permite pacientului să se simtă confortabil în a -și exprima
opțiune a din cele existente. Astfel, 68,2 % dintre respondenți au declarat că preferă să nu își
cunoască diagnosticul și prognosticul în detaliu. Cel mai probabil, răspunsul lor s -a referit
la evoluția bolii lor, respectiv la involuția stării de sănătate. Am întâlnit mulți pacienți în
cadrul Centrului care preferau să nu li se comunice în cadrul vizitei medicale prea multe
detalii despre starea lor, ci doar să li se managerieze simptomatologia cu terapie adecvată,
iar discuția cu medicul să urmărească doar aceste aspecte.
12,2% au dec larat că ar prefera ca diagnosticul și prognosticul să fie comunicate doar
unui prieten. O foarte mică parte din pacienții chestionați nu au rude. Pe lângă aceștia, mai
există și acea categorie de pacienți care doresc să protejeze într -un fel familia de ve ști care
i-ar putea destabiliza și care, până la urmă, nu ar aduce nici un beneficiu evoluției stării de
sănătate. Ei simt totuși nevoia ca cineva din proximitatea lor să fie în cunoștință de cauză,
dar preferă ca persoana respectivă să fie un prieten. În această categorie pot fi incluși și cei
care au răspuns că nu ar dori ca familia să cunoască aceste informații (8,6 %), astfel că, în
total, peste 20% dintre cei chestionați ar prefera să protejeze aparținătorii de asemenea vești.
Nu în ultimul rând, 11 % au declarat că ar prefera ca nimeni să nu cunoască starea lor
de sănătate. Acest răspuns poate fi cauzat de faptul că unii pacienți cu diagnostice incurabile
reacționează prin retragere și interiorizare, stări care le permit să evite contactul direct cu
familia și prietenii. Pe de altă parte, trebuie menționată atitudinea pe care o au vizitatorii
182
unui bolnav. Cel mai adesea, aceștia vin la patul bolnavului cu o atitudine de compasiune,
privindu -l ca pe un vulnerabil, or pacientul are cel mai puțin nevoie de astfel de abordări.
Din observația empirică, am constatat faptul că pacienții nu preferă vizite din partea
cunoscuților care vin oarecum din curiozitate, pentru a împlini sec o datorie morală și care
au atitudini dintre cele mai optimiste, concretizate în expresii precum „ te vei face binei ”, „ce
bine arăți azi! ”, „ai început să faci progrese ” ș.a.m.d.. Pacienții care -și cunosc diagnosticul,
care trăiesc în fiecare clipă iminența morții, nu pot primi cu deschidere asemenea încurajări,
total lipsite de onest itate și mascând, practic, neputința noastră de a fi față -în-față cu boala
și cu moartea. Membrii echipei de îngrijiri paliative cunosc aceste aspecte și nu merg
niciodată la patul bolnavului ca niște profesioniști, ci ca persoane mereu și dezinteresat
disponibile, gata oricând să facă față situațiilor lor nou apărute în evoluția bolii.
3. În cadrul Centrului există o echipă multidisciplinară, pregătită să răspundă nevoilor
pacientului. Pe lângă asistența medicală, doriți și implicarea unui:
a) asistent social
b) preot
c) psiholog
d) ergoterapeut
Răspunsul la această întrebare merită a fi interpretat prin comparație cu răspunsul
aparținătorilor. Deși majoritar, preotul este dorit dorit de pacienți cu aproximativ 10% mai
puțin decât de aparținători. Aceste procente se adaugă psihologului a cărui implicare este
183
preferată de 29,9% dintre pacienți (cu aproximativ 10 procente mai mult decât răspunsul
aparținătorilor).
Se constată aici nevoie unui specialist care să poată oferi un sprijin real, la un alt
nivel decât cel me dical. Pacienții care au considerat că au nevoie de implicarea unui preot
sunt cei care au avut o relație activă cu Biserica. Aceștia au știut că preotul este prezent în
cele mai esențiale momente ale vieții și nu au manifestat o teamă în cere ajutorul lui , prezența
sa la patul bolnavului fiind privită ca un firesc al lucrurilor. Cei care au solicitat ajutorul
psihologului sunt fie cei care cred că starea lor de sănătate nu este într -atât de gravă încât să
fie nevoie de preot (concepția conform căreia preot ul este ultimul resort la căpătâiul
muribundului), fie cei care nu au sunt credincioși practicanți și nu văd vreun rost în prezența
preotului în spital, fie cei care au beneficiat de serviciile unui psiholog în trecut și au obținut
beneficii reale. Trebuie menționat faptul că preotul și psihologul nu sunt în concurență și nu
reprezintă două opțiuni, din care poti alege una. Activitatea lor este una diferită, dar în același
timp, complementară.
Prezența unui asistent social a fost considerată oportună de 9, 2% dintre pacienți,
probabil datorită multiplelor aspecte sociale care decurg din starea de boală, cum ar fi
anumite drepturi bănești. Obținerea unei pensii de handicap pentru o persoană imobilizată,
internată într -un centru paliativ în stare terminală est e adesea o problemă de nesurmontat
pentru pacient și familie. În acest sens, consilierea și sprijinul concret în derularea acestor
demersuri a asistentului social sunt binevenite.
Deși pacienții doresc să fie cât mai activi posibili, ergoterapia, ca speci alitate nouă
în medicină, a obținut doar 2,6%. Cel mai probabil, procentul mic se datorează notorietății
celorlalte profesii menționate și a unei ierarhizări a priorităților pacienților.
4. Dintre medicamentele opioide, cel mai cunoscut este morfina. Legat de acest
medicament, credeți că:
a) este cel mai puternic medicament pentru durere
b) se administrează numai în cazurile terminale
c) are efecte adverse care pot conduce la deces
d) dă dependență, motiv pentru care administrarea lui trebuie amânată cât mai
mult posibi l
184
Foarte mulți pacienți care primesc morfină, atunci când vorbesc despre starea lor de
sănătate menționează, pe un ton pesimist, că „ deja iau morfină… ”, sugerând astfel faptul că
de la administrarea acestei terapii și până la deces nu mai este cale lung ă. Mitul este larg
răspândit, motiv pentru care 58,3% dintre pacienți consideră că produsul se administrează
numai în cazurile terminale. Alți 29,9% cred că morfina are efecte adverse ce pot conduce
la deces, astfel că această informație alterează uneori a derența la terapie și, implicit,
posibilitatea de a controla durerea. Campaniile de conștientizare a populației ar fi binevenite,
la fel cum, înainte de a se propune un tratament cu morfină, pacientului și familiei li se pot
înmâna ghiduri referitoare la e fectele benefice, riscurile, dozele, frecvențele de administrare
și alternativele acestui preparat.
Informarea pacientului nu duce la complianță terapeutică imediată. Din acest motiv,
campaniile de informare trebuie să fie făcute prin intermediul mass -mediei, a medicului de
familie, în cadrul spitalelor etc.
5. Care dintre următoarele variante o considerați cea mai potrivită pentru starea Dvs. de
sănătate:
a) doresc să fiu îngrijit de familie, la domiciliul meu
b) doresc să fiu îngrijit într -o instituție de profi l
c) doresc să fiu îngrijit acasă de familie, cu ajutorul zilnic al unei echipe de
îngrijiri la domiciliu
d) doresc să fiu îngrjit într -un spital clasic
185
Deși există un interes crescut pentru grija în mediul familial (28,2%), majoritatea
pacienților chestionaț i își doresc să fie asistați într -o instituție cu profil paliativ (43,8%). Cel
mai probabil, acești din urmă pacienți sunt cei care și -au dat seama că decompensarea bolii
la domiciliu este dificil de abordat de către familia, chiar și cu sprijinul servicii lor de urgență.
19,7% dintre pacienții chestionați au declarat că și -ar dori să fie îngrijiți acasă, dacă familia
ar beneficia de suportul zilnic al unei echipe de îngrijiri la domiciliu. Doar 8,3% au optat
pentru varianta îngrijirii într -un spital clasic, iar una dintre motivații ar putea fi existența
tratamentelor curative (chirurgie, chimioterapie, radioterapie etc.), care, într -o instituție cu
specific paliativ, nu își au locul.
6. Considerați că instituțiile care oferă servicii de îngrijiri paliative în regim rezidențial
ar trebui înființate:
a) în cadrul sistemului de stat
b) în cadrul ONG -urilor
c) în cadrul așezămintelor Bisericii
d) în sistemul privat
Pacienților li se pare firesc să poată fi tratați în instituții de stat (59,2%) . Ideea este
întâlnită la majo ritatea oamenilor care consideră că este normal să fie asistați când au nevoie
de sistemul de asigurări sociale de sănătate la care au contribuit. Unii pacienți consideră că
centrele trebuie înființate de Biserică (24,4%), răspuns influențat de internarea într-un
186
așezământ al Bisericii. ONG -urile au fost oferite ca răspuns de 13,4%, iar 3% au considerat
că mediul privat ar fi cel mai potrivit pentru a înființa asemenea servicii.
7. Ce anume ar recomanda o instituție de îngrijiri paliative, în comparație cu u n spital
clasic:
a) condițiile hoteliere deosebite
b) existența echipei multidisciplinare
c) posibilitatea de a fi vizitat oricând de familie
d) terapia durerii
Există multiple motivații pentru a recomanda, acolo unde este cazul, o instituție cu
specific paliativ în locul unui spital clasic. Așa cum am arătat și în partea teoretică, principala
problemă în cazul pacienților cu boli incurabile o reprezintă durerea necontrolată. De cele
mai multe ori, în primele 48 de ore după internarea în Centru terapia durerii este eficientă,
motiv pentru care 31,7% dintre pacienți consideră că instituția noastră ar fi superioară unui
spital clasic prin managementul adecvat al durerii. Dintre cei care au răspuns, 28,1%
consideră că sunt esențiale condițiile hoteliere de o calitate c rescută, fapt cauzat în principal
de normele igienico -sanitare deficitare din unele spitale. 25,8% dintre respondenți apreciază
existența echipei multidisciplinare, întrucât nevoile lor sunt complexe și adesea insuficient
abordate în spitalele clasice care sunt centrate în special pe problemele somatice.
Nu în ultimul rând, 14,4% dintre pacienții care au răspuns susțin că Centrul ar fi
recomandabil în locul unui spital clasic și prin prisma posibilității de a fi vizitat oricând de
187
familie. Chiar dacă acest aspect pare unul banal în alegerea unui spital, totuși, patologia vastă
a pacienților noștri le creează suferințe suplimentare dacă familia și prietenii pot fi lângă ei
doar un timp foarte limitat.
8. Ce înseamnă pentru Dvs. calitatea vieții:
a) să nu am dur eri
b) să pot desfășura singur activitățile cotidiene
c) chiar dacă sunt imobilizat, să pot mânca/respira singur
d) indiferent de starea mea de sănătate, să îi pot avea pe cei dragi alături
Definirea calității vieții este un proces dificil pentru un pacient afl at într -o stare
avansată de boală. Cel mai probabil, această definiție se modifică zilnic, în funcție de
simptomatologia existentă, de gradul de dependență a pacientului sau de vizitele celor
apropiați. Astfel, cei mai mulți pacienți (32,4%) consideră cali tatea vieții ca fiind egală cu
lipsa durerilor. Din nefericire, așa cum am văzut, durerea este slab controlată în practica
medicală, majoritatea specialiștilor axându -se pe terapiile curative și ignorând
simptomatologia extrem de variată și de intensă care , uneori, este consecință directă a
acestora. Din această cauză, pentru un pacient care a avut dureri necontrolate în trecut,
calitatea vieții este reprezentată de o stare de sănătate în care, indiferent de diagnostic și
prognostic, durerea lipsește.
Încă o dată, prin cei 23,3% dintre cei care au răspuns, se evidențiază importanța
prezenței familiei în procesul de îngrijire. E important că pacienții consideră că pot avea o
188
calitate a vieții crescută dacă cei dragi le sunt alături, chiar și în condiții de s pitalizare
continuă.
Unul dintre principiile îngrijirilor paliative este să ajute pacientul să fie autonom cât
mai mult timp posibil, fapt apreciat de 22,5% dintre cei care au răspuns și care își doresc să
poată desfășura singuri activitățile cotidiene (ac est fapt implicând inclusiv posibilitatea de
mobilizare). Pentru care care sunt imobilizați, calitatea vieții este mult mai timid definită,
pretențiile lor fiind acelea de a reuși să mănânce singuri și să respire independent de un
concentrator de oxigen (2 1,8%).
9. Referitor la modaliatea de admitere în Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul
Nectarie”, considerați ca fiind cea mai echitabilă următoarea variantă:
a) lista de așteptare, pe modelul primul sosit -primul servit
b) anchetă socială și evaluare medicală, î n vederea internării în funcție de
gravitatea cazului
c) prioritate pentru cazurile care vin din alte spitale
d) prioritate pentru cazurile care vin de la domiciliu
Problema echității alocării resurselor este una esențială într -un sistem medical.
Majoritatea (37,5%) dintre cei care au răspuns au precizat faptul că ancheta socială și
evaluarea medicală conduc la o decizie onestă în vederea ierarhizării cazurilor și a
prioritizării lor acolo unde situația gravă o impune. Desigur, această variantă este una extrem
189
de subiectivă și care poată să producă efecte contrare, adică tocmai lipsa de echitate în
admiterea în Centru.
O parte dintre ei (29,6%) consideră că lista de așteptare ce funcționează pe principiul
primul sosit -primul servit, modalitate implementată în Centru, este cea mai echitabilă
variantă, care nu lasă loc de interpretare. Bineînțeles că nici această soluție nu este una care
să fie oportună în toate cazurile, dar probabil că este cea mai obiectivă.
15,4% dintre pacienți cred că ar trebui să aibă pri oritate dacă vin prin transfer din alte
spitale, la recomandarea unui medic, întrucât transferul facilitează aspectele birocratice și
este mult mai ușor de realizat din punct de vedere al transportului.
Rămân cei 17,5% care consideră că pacienții care vin de la domiciliu ar fi prioritari,
indiferent de celelalte aspecte, întrucât nu beneficiază de asistență medicală acasă
10. Din informațiile pe care le aveți, îngrijirile paliative se adresează:
a) pacienților cu cancer, indiferent de stadiul bolii
b) pacienților aflați în stare terminală, indiferent de diagnostic
c) pacienților care nu au diagnostice grave
d) pacienților cu boli cronice progresive
Întrucât în cadrul Centrului „Sfântul Nectarie” pacienții oncologici sunt prioritari din
cauza multiplelor comorbidități și a decompensărilor dese, populația știe la nivelul orașului
că îngrijirile paliative se adresează pacienților cu cancer (37,3%) sau paciențior terminali
190
(29,2%). Răspunsurile se pot adăuga celor care au menționat că îngrijirile paliative se
adresează pa cienților cu boli cronice progresive (30,3%), astfel că în total obținem un
procent care demonstrează că, cel puțin cei care vin și se internează, cunosc specificul
spitalului.
Doar 3,2% dintre cei care au răspuns au precizat că îngrijirile paliative se ad resează
pacienților care nu au diagnostice grave. Răspunsul trebuie interpretat în contextul în care
unii pacienți nu își cunosc diagnosticul (suferințele metastatice pulmonare sunt pentru unii
simple „răceli la plămâni”).
6.3. CHESTIONAR PENTRU ANGAJAȚI
1. Dintre toate suferințele pacientului, cel mai des întâlnită este:
a) durerea
b) imposibilitatea de a respira singur
c) incapacitatea de a desfășura singur activități cotidiene
d) sentimentele de neputință și inutilitate
Se confirmă aici în că o dată faptul că, deși ar trebui să fie cel mai bine controlată, cel
mai des întâlnită suferință la acești pacienți este durerea. Așa cum am mai arătat, de la o
înțelegere deficitară a terapiei complexe a durerii și până la anumite temeri legate de
191
admi nistrarea opioidelor, cauzele acestor dureri necontrolate sunt multiple. Foarte mulți
dintre pacienți ajung să suporte dureri atroce, ei și familia obișnuindu -se cu gândul că nu
există o terapie care să suprime total durerea și că singura variantă este răb darea.
Patologia oncologică pulmonară și metastazele pulmonare ale altor tipuri de cancer
creează relativ des probleme de respirație pacienților. Imposibilitatea de a respira singuri și
depedența de un concentrator de oxigen e considerată de 21,3% dintre angajați ca fiind una
dintre cel mai des întâlnite suferințe. Dispneea este simptom, deci, prin definiție, ceva
subiectiv. Ea se poate exacerba și din cauze psihice, sociale sau spirituale. Un pacient care
are situații nerezolvate în timpul vieții cu famil ia, cu vecinii sau cu prietenii poate manifesta
senzații de sufocare și de lipsă de aer din cauza sentimentelor de inutilitate și a timpului
rămas din viață care pare prea scurt pentru a mai putea remedia problemele. De asemenea,
la nivel psihic, în astfel de momente se consumă conflicte interioare vechi, resentimente,
augmentate de lipsa de control asupra situației. La nivel spiritual, lipsa unei legături
apropiate cu Biserica poate crea sentimente de culpabilizare, la fel cum prezența unui
duhovnic poate fi benefică și poate ameliora aceste stări aparent strict somatice. Din aceste
rațiuni, în tratamentul simptomatologiei stărilor terminale este nevoie de implicarea întregii
echipe.
Aproape un sfert dintre angajați consideră că cea mai mare suferință a pa cienților
este dată de starea incapacitantă a bolii, astfel că 6,7% au observat că imposibilitatea de a
desfășura singuri activități cotidiene creează un puternic disconfort pacienților, iar 14,5% au
incriminat sentimentele de inutilitate și neputință ca f iind supărătoare.
2. Ca în orice loc de muncă, uneori apar și situații conflictuale. În opinia Dvs., aceste
conflicte apar cel mai des în relația cu:
a) ceilalți colegi
b) pacienții
c) aparținătorii
d) personalul din conducerea instituției
192
Asistența acordată pacie nților aflați cel mai adesea în stare terminală, completată de
o rată mare a deceselor pacienților internați creează premisele necesare apariției unor
tensiuni care uneori se manifestă în discuțiile cu pacienții, familiile acestora, cu ceilalți
colegi sau cu personalul din conducerea instituției. Deși psihologii sunt mereu atenți la
posibilitatea de suprasolicitare, cu riscul apariției fenomenului de burn -out în rândul
angajaților, se întâmplă să apară conflicte în relațiile pe care aceștia le au în cadrul
serviciului.
Majoritatea celor chestionați (49,3%) au declarat faptul că cele mai dese conflicte
apar în relația cu aparținătorii. Factorii care influențează aceste neînțelegeri sunt multipli.
Mai întâi, există aparținători care nu au studii medicale, iar pentru ei înțelegerea actului
medical este una deficitară sau, oricum, insuficientă. E relevant exemplul deja amintit al
doamnei care voia administrarea de perfuzii cu glucoză pentru ca soțul ei, cu diabet, să se
întărească. Există și aparținători cu studi i medicale, fie cadre medical medii, fie chiar medici.
Aici familia este plasată între imposibilitatea de a -și îngriji pacientul acasă și diferența de
viziune medicală (opțiuni terapeutice, modalități de alimentare/hidratare etc.) dintre ei și
cadrele medi cale angajate în instituție. Apoi, experiențele anterioare din spitale pot crea
uneori suspiciuni ale aparținătorilor, care vor începe să -și noteze terapia administrată, să
urmărească regularitatea administrării, timpul acordat pacientului lor de către inf irmieri la
ora mesei ș.a.m.d.. Aceste atitudini pot crea frustrăi în rândul angajaților care sunt oricum
supravegheați de superiorii lor ierarhici.
25,4% dintre respondenți au declarat că cel mai des apar conflicte în relația lor cu
pacienții. Pacientul c u pluripatologii este o persoană vulnerabilă și a cărui abordare necesită
193
timp. De cele mai multe ori, angajații nu au timpul necesar unei astfel de abordări, așa că
vizita la patul pacientului se poate rezuma, deși nu este indicat, doar la efectuarea mano perei
menționate în planul de tratament. Gradul crescut de dependență al acestor pacienți ghidează
timpul disponibil fiecărui pacient în parte. O altă cauză a acestor conflicte este administrarea
terapiilor la cerere, de cele mai multe ori medicație antial gică, deși cadrele medicale nu
consideră ca fiind necesar acest lucru. Efectuarea unui analgezic opioid, indiferent de doza
și frecvența acestuia, nu este capabilă să ofere liniște unui pacient care, pe lângă durerea
fizică, are încă o serie de suferințe n erezolvate. Înțelegerea corectă a conceptului de durere
totală poate evita astfel de conflicte și poate ghida îngrijitorul spre căutarea altor soluții în
cadrul echipei multidisciplinare.
Conflictele apărute în cadrul relațiilor cu colegii sunt incriminate de 17% dintre cei
chestionați. Eterogenitatea locurilor de muncă anterioare a făcut ca fiecare membru al
echipei să vină cu bagajul său personal de cunoștințe, cu o abordare a pacientului specifică
secției unde a lucrat și, în fine, cu personalitatea și c aracterul său. Aceste diferențe de
structură și de viziune pot crea conflicte atunci când ele se discută la nivel exclusivist.
Existența protocoalelor clar structurate pot preveni astfel de discuții.
Nu în ultimul rând, 8,3% dintre cei care au răspuns au d eclarat că au conflicte cu
personalul din conducere. Munca într -o astfel de instituție presupune anumite cerințe și
sacrificii. Dincolo de a fi notorietatea unui spital, este vorba de imaginea Bisericii așa cum
se reflectă ea în liturghia fratelui . Există o singură șansă cu fiecare pacient, iar în acest sens
atitudinea angajaților trebuie să fie impecabilă.
3. Referitor la munca într -o instituție care oferă servicii de îngrijiri paliative, cel mai
dificil vi se pare:
a) să asistați persoane foarte grav bolnave
b) să asistați la un număr mare de decese
c) să faceți față presiunilor familiilor pacienților
d) atunci când mergeți acasă, să vă detașați de problemele de la serviciu
194
Încă o dată se confirmă faptul că presiunea cea mai puternic resimțită de către
angajați vine din partea familiei. 41,8% au considerat că este mai dificil să facă față acestei
presiuni, spre deosebire de 14,7% cărora li s -a părut mai greu faptul că asistă persoane grav
bolnave. Dincolo de natura diagnosticului și de stressul specific unei astfel de situații,
presiunea familiei are drept cauze și permisivitatea (excesivă ar zice cei din spitalele clasice)
existentă la nivelul Centrului.
Astfel, neexistând orar de vizită a pacienților, mulți aparținători preferă să stea cât
mai mult alături de cei dr agi, fapt deloc condamnabil, doar că solicitările către angajați sunt
mult mai numeroase. Foarte des ei observă semne ale pacienților pe care nu le știu interpreta
sau aduc de acasă hrană pacientului fără a putea să îi hrănească singuri, astfel că solicită rile
repetate venite din partea unor aparținători iau efectiv din timpul destinat altor pacienți, ceea
ce face ca angajații să -și desfășoare activitatea sub presiune timpului, nu rareori cu o scădere
apreciabilă a calității actului medical.
36,2% dintre a ngajați consideră că cel mai dificil aspect în cadrul muncii lor la Centru
este să asiste la un număr mare de decese. Așa cum am menționat, pregătirea medicală se
face în numele sănătății și al vieții, iar rata de decese crescută specifică centrelor de pal iație
poate face oarecum incomodă munca într -o astfel de instituție. Totuși, grija față de viața
duhovnicească și motivația faptului că poți asista o persoană să aibă un sfârșit demn trebuie
să redimensioneze datele problemei.
7,3% consideră că unul dintre aspectele dificile ale muncii într -o astfel de instituție
este greutatea detașării de problemele de serviciu la finalul programului de muncă. Asistarea
acestei categorii de pacienți cere, pe lângă o varietate de competențe tehnice, implicarea
întregii fii nțe. Compătimirea, în sensul etimologic al termenului ( a suferi împreună cu… ),
195
altruismul și abnegația sunt calități pe care membrii echipei de îngrijiri paliative trebuie să
le aibă. Aceste atribute sunt veritabile atuuri în abordarea pacientului, însă po t crea dificultăți
în a reuși să te detașezi de problemele sale. Oricât ar părea de nobilă o astfel de atitudine,
trebuie menționat faptul că implicarea emoțională exagerată (care nu e opusul indolenței)
poate avea repercusiuni negative în timp, mai ales a colo unde avem un teren labil preexistent.
4. Din ceea ce ați observat, pacienții care sunt îngrijiți și vizitați de familie:
a) au nevoie de aceleași medicamente ca și cei care sunt singuri
b) au nevoie de doze mai scăzute de medicamente împotriva durerii
c) sunt m ai puțin anxioși
d) sunt mult mai agitați atunci când rămân singuri
Chiar dacă 33,3% dintre cei care au răspuns au menționat faptul că au observat o
nevoie mai scăzută de analgezice la pacienții care beneficiază de compania familiei, 27,5%
au precizat că nevoia e aceeși, indiferent dacă sunt singuri sau nu. Relevanți în acest raport
ar putea fi cei 29,8% care au declarat că pacienții sunt mai puțin anxioși atunci când au
suportul familiei și cei 9,4% care au observat că pacienții devin mult mai agitați atu nci când
sunt singuri. Raportarea nevoii de medicamente analgezice la prezența sau absența familiei
în procesul de îngrijire merită un studiu separat și probabil că a fost cu greu observată sau,
dată fiind natura retrospectivă a întrebării, puțini angajați au urmărit acest aspect.
196
Oricum, e evidențiat faptul că prezența celor dragi alături de cel suferind este
benefică, îngrijirile paliative optând pentru implicarea activă familiei în procesul îngrijirii,
atât la nivel decizional cât și la nivelul satisface rii nevoilor fundamentale ale pacienților.
5. Cât timp vă propuneți să lucrați într -o instituție cu specific paliativ:
a) până la pensionare
b) până la găsirea unui loc de muncă mai atractiv
c) deocamdată nu știu
d) atât timp cât voi rezista
Confortul locului de mun că și relațiile colegiale influențează calitatea actului
medical. Un angajat căruia îi place natura locului în care lucrează, va avea performanțe
crescute față de unul care își desfășoară activitatea ca pe o obligație față de atribuțiile
existente în fișa postului. Deși în Occident nu se recomandă munca în îngrijiri paliative
pentru mai mult de 5 ani consecutiv, ethosul românesc adesea consideră că păstrarea
aceluiași loc de muncă este o dovadă de stabilitate și seriozitate. Mai mult de jumătate (64%)
dintr e cei care au răspuns au precizat faptul că își propun să lucreze până la pensionare într –
o instituție care oferă îngrijiri paliative. Acești oameni au înțeles care este scopul vieții
pământești, care este firescul ei, se bucură să poată fi de folos celor mai suferinzi dintre
semenii lor și nu concep să lucreze într -un alt domeniu. Desigur, trebuie avut în vedere faptul
că instituția este una nou înființată, iar răspunsurile sunt ale unor angajați care lucrează în
îngrijiri paliative de 2 -3 ani.
197
17,5% dintr e angajați își pun totuși problema dificultății acestui loc de muncă.
Alături de cei 15,3% care deocamdată sunt nehotărâți, ei formează acea categorie de angajați
care se simt afectați de ceea ce se întâmplă în secțiile de paliație. Oamenii tineri grav bol nav,
durerile necontrolate și patologiile multiple la internare, rata crescută de decese – toate sunt
aspecte care influențează decizia angajaților de a rămâne într -o astfel de instituție.
Foarte puțini, 3,2%, se gândesc să mai rămână până la găsirea unui loc de muncă mai
atractiv. Fără să fi definit termenii, atractiv poate însemna mai bine remunerat, cu un mediu
mai optimist în care terapia medicală conduce la vindecare și nu doar la ameliorarea unei
simptomatologii.
6. Care este motivația cea mai puterni că pentru a lucra în Centrul „Sfântul Nectarie”:
a) posibilitatea de a ajuta oameni grav bolnav
b) oportunitatea de a munci într -un mediu cu specific creștin
c) posibilitatea de a avea cazuri complexe, cu patologii foarte variate
d) echipa multidisciplinară
Selecta rea angajaților care lucrează în Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul
Nectarie” a fost făcută nu doar pe baza aptitudinilor tehnice pe care candidații le aveau. S -a
urmărit cu atenție abordarea complexă față de nevoile bolnavului, atașamentul față de
Biserică, precum și capacitatea de munci în echipă.
Referitor la studiu, nu am inclus remunerația ca variantă de răspuns, întrucât există
spitale în Cluj -Napoca în care munca similară este mult mai bine plătită, iar aceasta era o
variabilă care influența ve ridicitatea afirmațiilor.
198
Motivația cea mai puternică declarată (56,6 %) a fost posibilitatea de a ajuta oamenii
grav bolnavi. Chiar dacă în secțiile de îngrijiri paliative efectul de cauzalitate între terapie și
vindecare este aproape inexistent, totuși, angajații au bucuria de putea asista pacienți cu
patologie gravă, cu nevoi multiple și care sunt refuzați de alte spitale.
Pentru 25,3 % dintre angajați, motivația pentru a lucra într -o astfel de instituție a fost
oportunitatea desfășurării activității înt r-un mediu cu specific creștin. Acest fapt nu se
consumă doar la nivel declarativ, întrucât angajații pot participa în timpul serviciului la
slujbele desfășurate în paraclisul Centrului, sărbătoresc altfel praznicele creștine la locul de
muncă și țin cont de nevoile spirituale ale pacienților.
11,7% dintre cei care au răspuns, consideră că echipa multidisciplinară a Centrului
este motivația cea mai puternică de a munci în acest loc. Varietatea profesiilor celor care
compun această echipă oferă siguranță în abordarea completă și complexă a pacientului.
Angajații știu faptul că orice situație care pare de nesurmontat este discutată în cadrul echipei
și astfel se va lua decizia cea mai oportună.
Posibilitatea de a vedea și trata cazuri complexe , în ideea depr inderii unor aptitudini
tehnice suplimentare sau a experierii unor manevre care au fost învățate doar la nivel teoretic,
este menționată ca motivație de 6 ,4% dintre angajați.
7. Referitor la diagnosticul și prognosticul pe care pacienții le au, care variant ă o
considerați mai potrivită:
a) e de preferat ca pacienții să nu le cunoască în detaliu
b) mai bine ar fi ca familia să nu le cunoască
c) mai degrabă ar trebui să fie comunicate doar unui prieten al pacientului
d) cel mai bine ar fi ca pacientul să cunoască starea s a gravă
.
199
Spre deosebire de pacient și familiei, membrii echipei de îngrijir i paliative susțin
majoritar (57,5 %) că este util pentru pacient ca acesta să cunoască starea avansată a bolii
incurabile de care suferă. Cu siguranță, acest răspuns este cauzat de observația empirică a
angajaților care au văzut diferența dintre un pacient care își cunoaște diagnosticul și își poate
face ordine în viață și în relațiile cu apropiații și un pacient care nu își cunoaște diagnosticul
și speră nerealist la o însănătoș ire rapidă, făcându -și chiar planuri de viitor.
Dincolo de a nu respecta un drept moral la adevăr, ascunderea diagnosticului
reprezintă o dificultate pentru echipa de îngrijire. Specialișii trebuie mereu să găsească
justificări false ale terapiei, să înce rce diverse explicații pentru apariției simptomatologiei
variate și să îndemne mereu la un curaj, care, atunci când boala se decompensează, pare
antitetic.
Oricât de convingători ar fi aparținătorii sau specialiștii în paliație, într -un anumit
moment paci entul își va da seama că suferă de boală gravă, întrucât el observă că starea lui
de sănătate este din ce în ce mai fragedă, iar terapiile nu mai sunt de mult curative. La acest
moment pot contribui mai mulți factori. În primul rând, e posibil ca un pacien t să vadă care
e specificul unității paliative, ce categorii de pacienți sunt internați acolo. Mai mult, există
situații în care, deși sunt doar 2 pacienți într -un salon, unul dintre ei decedează, iar celălalt
începe să -și pună întrebări despre eventualita tea unei similarități de diagnostic.
Apoi, au fost cazuri în care pacientul a aflat fortuit de la aparținătorii altor pacienți,
de la rude sau prieteni care nu au reușit să ascundă diagnosticul întru totul etc. La acești
bolnavi, aflarea diagnosticului în tr-un stadiu atât de tardiv a condus la situații mult mai grave
decât la cei care aflaseră încă de la debutul bolii. Acest fapt se explică mai întâi prin resursele
total diferite pe care pacientul le are la punerea diagnosticului față de apropiere stării
200
terminale. Se zdruncină mai apoi relația cu aparținătorii, cu medicii, pacientul considerându –
se înșelat și dându -și seama că, de fapt, speranțele sale la însănătoșire au fost vise deșarte
desprinse dintr -un scenariu în care, în afara lui, toți actori i impl icați cunoșteau adevărul.
8. Complianța la tratament este influențată de diverși factori. Dintre aceștia, cel mai
important vi se pare:
a) pregătirea profesională
b) statutul social
c) experiențele anterioare legate de medicație
d) starea psihică a pacientului
Referitor la complianța la tratament, trebuie să menționăm faptul că termenul
definește gradul în care pacientul dorește să se alăture eforturilor specialiștilor, pentru a
obține vindecarea sau ameliorarea unei anumite simptomatologii, prin acceptu l administrării
medicației prescrisă de aceștia. Refuzul unui medicament sau al unei manopere, la un
moment dat, la un pacient care inițial urma îndeaproape indicațiille specialiștilor nu poate fi
considerat non -complianța terapeutică, ci mai degrabă o sta re de moment, ale cărei cauze
trebuie observate și corectate. Totuși, aderența la terapie este influențată de o serie de factori.
Cel mai des întâlnit factor a fost pregătirea profesională (33,9%). Nu am aflat în studiul
nostru în cel fel este influențată complianța terapeutică de pregătirea profesională, însă am
evidențiat faptul că este un factor capabil să modifice, indiferent dacă în ce sens, atitudinea
pacientului referitoare la medicație. 28,1% dintre angajați au precizat că acceptul terapiei
este inf luențat de starea psihică a pacientului. Depresia sau, dimpotrivă, starea euforică,
201
influențează aderența la terapie. Astfel, psihologul va aborda suplimentar orice pacient care
fie refuză sistematic tratamentul, fie caută sau acceptă variate terapii compl ementare,
nevalidate științific.
21,5% dintre respondenți au observat o legătură între complianța terapeutică și
statutul social. În cazul fiecărui pacient nou internat, asistentul social prezent în echipa de
îngrijire va observa în amănun t care este statutul social al bolnavului, atât cel dobândit prin
pregătire, cât și cel atribuit de către cunoscuți și familie. Cunoașterea acestui factor este utilă,
întrucât îndrumă echipa paliativă spre un anumit tip de abordare a pacientului.
Experiențele anterioare legate de medicație pot de asemenea să influențeze
aderența la terapie. Pentru pacienții care își cunosc diagnosticul, experiențele administrării
medicație pot fi atât pozitive, cât și negative, dar fără să aibă un impact m ajor asupra
complianței ulterioare. Pentru pacienții care nu își cunosc diagnosticul și prognosticul,
această problemă poate primi valențe majore, întrucât ei constată faptul că în ciuda atâtor
terapii administrate și a unui diagnostic – cred ei – deloc gr av, starea lor de sănătate este tot
mai firavă. Neîncrederea în terapie și complianța scăzută adiacentă acestui sentiment apar,
în acest caz, ca fiind firești.
9. Care dintre următoarele vi se pare cea mai potrivită formă de îngrijire paliativă:
a) la domicili u, acolo unde starea pacientului o permite
b) în secțiile de paliație atașate spitalelor clasice
c) în centre de îngrijiri paliative de sine stătătoare
d) în spitalele clasice, cu ajutorul echipelor mobile de paliație
202
O parte dintre angajații Centrului „Sfântul Nectarie” au lucrat în programe de îngrijiri
la domiciliu, alții în spitale clasice, iar alții în secții de paliație atașate spitalelor clasice. În
acest sens, răspunsurile la întrebarea menționată sunt oferite în cunoștință de cauză,
respondenții având p osibilitatea de a alege în mod informat una dintre variante.
Majoritatea celor care au răspuns (51%) consideră oportună varianta îngrijirii în
centre de paliație de sine stătătoare. Motivațiile pot fi de ordin administrativ (toate serviciile
în același lo c), legate de condițiile hoteliere (care încearcă să simuleze, pe cât posibil,
condițiile de la domiciliu) și, nu în ultimul rând, normele de personal (mult mai numeros ca
raport de angajați la numărul de pacienți față de alte spitale).
Acolo unde starea de sănătate a pacientului permite acest lucru, 35,9% dintre angajați
consideră că cea mai bună formă de îngrijire paliativă poate fi oferită la domiciliu. Desigur,
este vorba de acei pacienți relativ stabili, fără simptomatologie necontrolată, care au nevo ie
de 1-2 administrări medicamentoase pe zi și a căror îngrijire nu presupune resurse multiple.
Avantajele îngrijirii domiciliare includ și confortul casei, obișnuința cu locurile din casă,
lipsa stressului ideii de spital, hrana preparată în casă sau îngr ijitorii care sunt membrii
familiei.
Deși puțin dezvoltată în România, unii angajați (8,9%) consideră că este oportună
existența echipelor de îngrijiri paliative mobile, care s -ar putea deplasa în cadrul spitalelor
pentru a oferi asistență de specialitate . În realitate însă, cel puțin pentru moment, acest tip de
îngrijire ar fi privit ca o lipsă de profesionalism a celor care lucrează deja acolo. Totuși,
costurile ar fi mult reduse, abordarea ar fi complexă și ar putea fi efectuată din stadiile
incipiente ale bolii, fapt ce ar crește calitatea vieții.
10. Dacă o manoperă e spre binele pacientului, dar el, fiind conștient, nu o acceptă, Dvs.:
a) efectuați manopera, știind că rolul Dvs. este de a trata
b) îndrumați pacientul la a -și menționa în scris refuzul
c) nu efect uați manopera, întrucât autonomia pacientului trebuie respectată
d) obțineți acordul familiei și efectuați manopera
203
Răspunsurile la această întrebare au obținut cel mai mare procentaj acolo unde a fost
vorba de legalitatea acțiunii. Într -o astfel de si tuație ipotetică, angajatul va îndruma pacientul
să își menționeze în scris refuzul, fiind oarecum mulțumit de faptul că legalitatea
consimțământului informat îl ferește de eventuale viitoare acuze sau, dacă abordarea
pacientului e dificilă sau acesta refu ză, ar exista varianta obținerii acordului familiei urmat
de efectuarea manoperei (27,4%).
Abordarea superficială ar fi condus la efectuarea manoperei, indiferent de opțiunea
pacientlui în 11,4% din cazuri, precum și la neefectuarea manoperei, pe motivați a respectării
autonomiei în 21,3% din situații. Niciuna dintre variante nu este mai puțin gravă. Efectuarea
terapiei independent de voința pacientului poate implica aspecte juridice ulterioare pe de o
parte, iar pe de altă parte aduce un puternic dezechili bru relației medic (sau asistent) –
pacient, care se va simți lezat și vulnerabil, întrucât nu poate alege în ceea ce privește
terapiile pe care le dorește sau nu.
Consimțământul pacientului trebuie cerut de către toți participanții la îngrijire,
inclusiv pentru manoperele care implică igiena genera lă, alimentația sau hidratarea . Există,
într-adevăr, un consimțământ implicit, prin faptul că pacientul este internat, de bunăvoie, în
unitatea de paliație. Totuși, din discuțiile cu pacientul, trebuie să avem m ereu în vedere
obținerea consimțământului explicit pentru efectuarea unei manopere, iar acolo unde situația
este ambiguă, este preferabilă consultarea întregii echipe și, în final, dacă opțiunea rămâne
aceeași, se procedează la documentarea refuzului în sc ris.
204
În ceea ce privește neefectuarea tratamentului din cauza refuzului pacientului, trebuie
să menționăm faptul că, deși aparent conștient, pacientul se află foarte adesea într -o stare de
confuzie, fie din cauza bolii (posibile metastaze cerebrale), fie din cauza medicației (efecte
adverse ale medicamentelor, anxiolitice etc.), fie datorită deselor situații în care e pus să
aleagă rapid. Se face din nou apel la consultarea întregii echipe (inclusiv familia) pentru
stabilirea gradului de conștiență a pacie ntului și a motivului pentru care acesta refuză terapia.
Este posibil ca bolnavul să nu conștientizeze necesitate administrăii unei terapii sau
a efectuării unei manopere. În acest caz, familia și echipa de îngrijire vor lua decizia care se
potrivește cel mai bine situației de moment a pacientului.
De asemenea, există situații în care refuzul este determinat de o neîncredere a
pacientului în echipa medicală; aici se va avea în vedere reevaluarea relației medic -pacient
și corectarea eventualelor deficiențe constatate. Nu în ultimul rând, refuzul pacientului poate
însemna o formă de depresie, manifestată în abandonarea luptei cu boala; în acest caz, atât
medicul, cât și psihologul și preotul vor trebui să manifeste deosebită grijă în discuțiile cu
pacientul, încercând, fără să devină obositori, să convingă pacientul că beneficiază de tot
sprijinul lor.
6.4. STATISTICI CENTRU
205
Datele referitoare la mediul de proveniență arată faptul că majoritatea pacienților sunt
din mediul urban. Desigur, acest aspect este firesc întrucât populația de la orașe este mult
mai numeroasă decât cea de la sate. Totuși, ar fi interesant pe viitor de cercetat dacă nu
cumva un alt motiv este și accesul mai dificil al populației din mediul rural la serviciile de
sănătate.
Cei mai mulți pacienți sunt cu studii medii, statistică ce poate fi corelată și cu vârsta
lor, întrucât acum câteva zeci de ani numărul persoanelor cu studii superioare era mult mai
mic.
Distribuția pacienților pe sexe arată aproape o egalitate, cu o ușoa ră creștere în
rândul femeilor, rezultatul încadrându -se în rândul statisticilor internaționale.
206
Cei mai mulți pacienți sunt în vârstă de peste 65%, însă există o parte majoritară și
în categoria 55 -64, o vârstă considerată cu risc crescut în apariția bolilor oncologice.
În etimologia termenului de statistică , particula status înseamnă stare, fapt, situație.
În limbaj contemporan, statistica colectează date ale unor stări/fapte/situații și le prelucrează
pentru ca mai apoi să le prezinte într -o formă sistematică, cu scopul de a putea fundamenta
anumite decizii sau concluzii.
207
Inițial, am ales varianta cercetării cantitative prin utilizarea chestionarului întrucât
este mai obiectivă. Totuși, principiul suprem al îngrijirilor paliative este faptul că tra tează
bolnavul în ansamblul său, iar nu boala, astfel că fiecare plan de îngrijire este atent
individualizat. Din acest punct de vedere, este utilă și efectuarea unei cercetări calitative,
prin interviu, studii de caz și focus grupuri. Aplicarea acestei me tode este mult mai
anevoioasă și cronofagă, iar rezultatele – în mod firesc particulare – vor putea fi acuzate de
subiectivism, un factor care trebuie evitat în abordarea științifică. Chiar și așa, acest de tip
de cercetare este mai potrivit temei noastre, întrucât răspunsurile celor intervievați pot fi mai
detaliate, permit abordarea unor subiecte mult complexe și oferă respondenților posibilitatea
de a semnala unele aspecte noi, care vor putea fi verificate ulterior prin alte metode de
cercetare.
Discuți ile referitoare la subiecte precum viața, boala sau moartea, sunt într -atât de
sensibile și de personalizate încât cu greu pot fi surprinse de o cercetare cantitativă. Desigur,
prin interviu sau studiu de caz se obțin rezultate pe baza cărora se poate face cu greutate o
generalizare, dar nici nu ne dorim acest fapt. Din răspunsurile celor intervievați dorim să
construim, cel mult, o serie de tipare, însă fără a avea pretenția de a epuiza toate posibilitățile.
Sensibilitatea răspunsurilor pa rticulare va surc lasa obiectivitate a rezultatelor obținute prin
chestionare.
Studii de caz
Un pacient de 45 de ani este internat în unitatea noastră, având diagnostic oncologic
în stadiu avansat. Pacientul este deplin conștient, dar are dureri necontrolate med icamentos.
Deși recomandarea era administrarea de opioide puternice, pacientul le refuză, fără să
justifice în vreun fel, și acceptă doar varianta tramadolului, un preparat mult mai slab.
Această situație durează 4 zile, timp în care pacientul cheamă un no tar pentru a face un
testament. Mai apoi, acceptă și alte opioide capabile să controleze durerea. Este divorțat, are
2 fete minore, iar lângă el stă cel mai adesea o doamnă care se recomandă a fi o prietenă.
După câteva săptămâni survine decesul. După de ces, fetele primesc o înștiințare
notarială prin care sunt anunțate că cea mai mare parte din moștenire este lăsată doamnei
care l -a îngrijit în ultima parte a vieții, iar ele vor putea rămâne în apartament până la vârsta
majoratului.
Sunt îndemnate să ap eleze la serviciile unui avocat, iar acesta din urmă, sesizând
aspectele legate tratamentele opioide specifice bolilor oncologice în faze avansate, cere
actele medicale care să dovedească faptul că testamentul a fost scris sub influența opioidelor
208
puternic e, astfel că pacientul putea să nu fie în deplinătatea conștienței sale ca urmare a
efectelor adverse ale terapiei. Avocat ul este mirat în momentul în care vede că opioidele
puternice au fost administrate doar după finalizarea testamentului, pacientul fiin d conștient,
prin natura profesiei sale, de faptul că actul ar putea fi altfel atacat în instanțele judecătorești.
Intervine aici rolul echipei de îngrijiri paliative care trebuie să cunoască îndeaproape
orice motivație a refuzului unui tratament. Uneori, aceasta poate fi legată de experiențele
anterioare cu medicii, fapt ce poate fi corectat printr -o relație de veritabilă dăruire și
disponibilitate din partea profesioniștilor. Alteori, există stări de frustrare date de
sentimentele de dependență și inutil itate, iar în aceste cazuri rolul psihologului poate fi de
un real succes. În unele situații poate fi o deznădejde spirituală accentuată, iar aici e datoria
preotului de a încerca soluții. Nu în ultimul rând, pot fi motivații juridice precum cea
amintită, cazuri în care întreaga echipă trebuie să -și dea concursul în a găsi cele mai potrivite
soluții.
Un pacient de 62 ani, este găsit căzut, inconștient, în gara din Cluj -Napoca. Este dus la
unitatea de primiri urgențe, stabilizat și diagnosticat cu glioblastom și metastaze hepatice și
pulmonare. După o zi, se solicită transferul la Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul
Nectarie”. Fiind un caz social, fără domiciliu și fără asigurare, i se achită, din partea
Centrului, taxele pentru a deveni asigura t în sistemul de asigurări sociale de sănătate și a
putea beneficia, astfel, de servicii de paliație.
Nu este deplin conștient, nu poate semna consimțământul informat. Nu are nici
aparținători care să îl semneze. Starea generală de sănătate este alterată, cu dureri la nivelul
capului și membrelor inferioare. După stabilirea unui plan de tratament, se procedează la
efectuarea terapiei prescrise, în timp ce asistentul social încearcă să identifice posibili
aparținători. După 48 de ore de la internare, starea pacientului este stabilă, fără acuze
dureroase, dar în continuare doar parțial conștientă. Pacientul este mobil și cere să fie
externat, deși starea lui geneală nu permite acest lucru. Motivația principală este lipsa
țigărilor, pacientul menționând că dac ă i se asigură un pachet de țigări pe zi, rămâne internat.
Conform dreptului la autonomie, echipa medicală trebuie să respecte decizia
pacientului referitoare la internare și/sau conduita terapeutică. Se pune problema aici dacă
pacientul este deplin conștient atunci când el cere externarea. Dacă este confuz, dar totuși nu
vrea să rămână, este moral să îl ajuți contrar voinței lui? Dar legal? Dacă da, ce metode existe
de a-l reține internat pentru a -l putea sprijini?
209
Pornim în căutarea un ei soluții începând cu analiza diagnosticului care, prin natura
sa, creează stări de confuzie, delir și halucinații. În acest sens, conform bioeticii laice, este
evident faptul că în cazul pacientului nostru nu putem vorbi de autonomie sau consimțământ
informat . Ar putea interveni aici, în aceeași cheie bioetică, principiul binefacerii, care ar
presupune continuarea tratamentului în unitatea cu paturi, prin spitalizare continuă, întrucât
externarea ar putea conduce la deces prin lipsa unei terapii suportive sau prin eventualitatea
unui accident. Totuși, singura metodă de a -l ține internat este sedarea, dar, conform aceluiași
principiism bioetic, trebuie să căutăm mai întâi să nu dăunăm, or sedarea profundă poate fi
dăunătoare.
Observăm în această situație că aplicarea acestor principii în practică este dificilă, ele
fiind mai degrabă, un cadru de reflecție morală , cum de altfel și le -au dorit cei care le -au
imaginat.
Spre deosebire de bioetica laică, bioetica ortodoxă are un singur principiu: acela al
iubirii aproapelui. Având acest fundament scripturistic și patristic, principiul poate fi folosit
de echipa medicală pentru a lua cele mai oportune decizii în asemenea situații. E important
de menționat faptul că, pentru a evita abuzurile, deciziile trebuie l uate de o echipă
multidisciplinară formată din cel puțin un medic, un preot și un asistent social.
Concret, în urma analizării complexe a situației, decizia luată a fost aceea de a -l seda
temporar, în vederea ameliorării simptomatologiei existente. Deciz ia a urmat firesc
înțelegerii profunde a cazului, întrucât întreaga echipă a înțeles riscurile externării la cerere
a unui astfel de pacient și beneficiile continuării tratamentului chiar și contrar voinței lui.
În acest timp, au fost contactate diverse instituții precum prefectura, poliția, medicina
legală, psihiatria – însă niciuna dintre acestea nu au putut oferi o soluție viabilă, fiecare
încercând exonerarea de responsabilitate și transferul către o altă instituție așa -zis
competentă.
După aproxima tiv 36 de ore de sedare, s -a stabilit un plan de tratament eficient pentru
controlul durerii și existența unei respirații normale, s -a încercat diminuarea edemului
cerebral parțial responsabil de starea de confuzie, iar pacientul a acceptat să rămână inter nat
în vederea continuării tratamentului. Mai mult, serviciul de asistență socială din cadrul
Centrului a identificat o soră a pacientului, care l -a revăzut după mai bine de 20 de ani și a
acceptat să îl viziteze. După aproximativ 3 săptămâni, a survenit d ecesul pacientului, iar sora
acestuia s -a îngrijit de întreg ritualul specific unui astfel de moment, continuând mai apoi,
cu o riguroasă conștiinciozitate, cu slujbele de pomenire a morților specifice cultului
ortodox.
210
În această situație, deși nu s -au respectat principiile bioeticii laice, s -a încălcat dreptul
la autonomie a pacientului, nu s -a semnat consimțământul informat, nu s -a aplicat principiul
non-dăunării, s -au efectuat tratamente contrar voinței pacientului, totuși, s -a respectat
principiul iub irii aproapelui și s -a luat cea mai bună decizie. Consecințele benefice au fost
multiple: în plan fizic, starea pacientului a fost atent supravegheată, tratamentele axându -se
în principal pe terapia durerii și a simptomatologiei existente și pe încercarea, după sedare,
de a menține pacientul conștient cât mai mult timp posibil; pe plan spiritual a fost
emoționantă reîntâlnirea cu Dumnezeu prin participarea la 2 slujbe în cadrul paraclisului, și
prin împărtășirea cu Sfintele Taine; nu în ultimul rând, pe pla n social, reîntregir ea unei
familii ai cărei membri nu s-au întâlnit 20 de ani, deși viețuiau în același oraș.
E evident faptul că această abordare e oarecum riscantă într -o societate în care actul
medical urmărește tot mai mult ferirea de acuze de malpr axis decât tratarea corectă și
complexă a unui pacient. Desigur, e nevoie de măsuri legislative care să delimiteze cadrul
legal al desfășurării relației medic -pacient, însă acesta e doar un prim pas în vederea atingerii
idealului evanghelic de iubire și, i mplicit, slujire a aproapelui. Biserica trebuie să fie mereu
atentă la aceste aspecte, nu emițând principii și norme care nu țin de specificul spiri tualității,
ci îmbrăcând principii le laice în duhul scripturistic și patristic ortodox. Biserica nu este
chemată să definească criteriile morții cerebrale, dar ea trebuie să reamintească factorilor de
decizie că orice act medical trebuie să aibă la bază dragostea de om și Dumnezeu.
O altă situație ce merită analizată este cea a unui pacient de 37 d e ani, aflat în stare
vegetativă persistentă în urma resuscitării tardive a unui infarct miocardic. Pacientul respiră
spontan și este hrănit artificial. Leziunile cerebrale sunt ireversibile, aspect menționat de mai
mulți medici neurologi și neurochirurgi.
Soția pacientului înțelege starea pacientului și își dă acordul ca soțul său să primească
doar acele tratamente care îi sunt necesare. Totuși, părinții pacientului speră că el își va
reveni într -o zi, motiv pentru care trebuie încercate toate terapiile di sponibile, asemenea
cazului în care pacientul ar fi conștient și cu șanse de viață. În acest sens, ei interpretează
orice spasm ca mișcare voluntară, plătesc serviciile unui kinetoterapeut și sunt lângă patul
celui bolnav cel puțin 12 ore pe zi. În acest t imp, măsoară tensiunea, pulsul, temperatura,
aspiră pacientul de secreții etc.
Pacienții inconștienți fac adesea o formă de pneumonie de decubit, o infecție a
parenchimului pulmonar dată de aspirația bacteriilor din aer, cavitatea orală și secrețiile
orofaringiene. Uneori, în lipsa tratamentului antibiotic (adesea de rezervă), acest tip de
211
pneumonie se complică ducând la stări septice și chiar la deces. Desigur, pentru un pacient
conștient, tratamentul acestui tip de pneumonie se impune de la sine. Se pun e însă problema
utilității unui astfel de tratament la un p acient aflat în stare vegetativă persistentă ? Ce dorim,
de fapt, să tratăm? Oare nu intervenim prin acest tip de tratament în firescul naturii, dat fiind
faptul că pacientul este deja diagnosticat cu leziuni cerebrale ireversibile ? Nu e oare similară
această intervenție cu resuscitarea unui pacient oncologic terminal, în ambele situații
prelungindu -se, necreștinesc, o stare de agonie? Ce altceva în afară de egoismul nostru
înseamnă acest tip de trat ament?
Pacientul în cauză a făcut nenumărate episoade de astfel de pneumonii, majoritatea
fiind controlate antibiotic, la cererea părinților, în Centrul nostru. La un moment dat, însă,
probabil în urma contactării unor bacterii rezistente, tratamentul nu a mai fost eficient. După
câteva zile de tratament, starea pacientului (tradusă în măsurarea temperaturii) nu era deloc
îmbunătățită. A fost contactat un serviciu specializat de boli infecțioase, care, la rugăminți
insistente, a preluat și „ stabilizat ” rap id pacientul. Lupta s -a dat, practic, între bacterii și
antibiotic, pe un teren pasiv al pacientului care nu mai are răspuns imun. Acest fapt e similar
reacțiilor biochimice dintr -o eprubetă în care se testează eficiența unui antibiotic pentru o
anumită ba cterie.
În aceste situații se pune și problema resurselor. E adevărat faptul că fiecare viață
este unică și imposibil de cuantificat material, însă resursele limitate dictează oarecum o
ierarhizare a priorităților. Sistemul de asigurări sociale de sănătat e existent în România
presupune colectarea taxelor în funcție de venit și împărțirea banilor adunați în funcție de
nevoi. Apare aici întrebarea care sunt nevoile unui pacient af lat în stare vegetativă
persistentă ? Cine decide utilitatea unui tratament? Car e ar fi spitalul sau secția potrivită care
să găzduiască un asemenea pacient și pentru cât timp? Și, nu în ultimul rând, pacientul nu
are oare dreptul și la moarte?
Un pacient de 82 de ani, tată a 2 copii, este internat în Centrul nostru cu o st are avansată
de boală, cașectic, cântărind aproximativ 40 de kilograme. Consimțământul informat este
semnat de către unul dintre fiii săi, care l -a și adus la internare și care l -a îngrijit și în cazul
internărilor anterioare, cunoscându -i astfel istoricul medical. Se face consultația primară și
se stabilește un plan de tratament adecvat situației pacientului. A doua zi, la Centru se
prezintă celălalt fiu al pacientului, care declară că nu este de acord cu internarea tatălui său
în instituția noastră și ne acuză de complot cu fratele său, pe care l -am sprijini în vederea
moștenirii unei anumite case pe care pacientul o deținea.
212
Deși i se explică faptul că singura noastră dorință este să ameliorăm suferința
pacientului și este îndemnat să își rezolve problem ele personale cu fratele său fără a implica
instituția noastră, totuși, el susține că dorește externarea tatălui său de urgență. Nu mai
acceptă alte sugestii și merge în salonul unde este internat pacientul, îl ia pe brațe și îl duce
în mașină, fără să așt epte efectuarea actelor necesare externării.
Situația este complicată din mai multe motive. Mai întâi, ce se întâmplă când un
prieten al unui pacient internează pacientul (aflat în stare de confuzie, delir etc.) într -o unitate
spitalicească, dorind să îl ajute, iar o rudă apropiată cere externarea? Am fi tentați să spunem
că trebuie urmate indicațiile persoanei care este într -un anumit grad de rudenie cu pacientul.
Dar dacă ambele persoane sunt rude, în același grad, cu pacientul? Nu se poate apela la o
instanță de judecată care să hotărască binele pacientului terminal, întrucât soluțioarea unei
asemenea cauze ar depăși, ca durată, zilele pe care le mai are acesta.
Apoi, cum este catalogată preluarea unui pacient internat dintr -un spital fără acceptul
medic ului și fără formalitățile de externare? Care este instituție care poate manageria un
asemenea conflict?
O pacientă bolnavă de cancer de col uterin într -un stadiu avansat este internată în
unitatea noastră. Din discuția inițială cu fiica pacie ntei, medicul își dă seama că aceasta este
suferindă de schizofrenie paranoidă, aparent controlată medicamentos. Neavând orar de
vizită, fiica menționează faptul că dorește să o viziteze pe mama ei și la ore mai târzii. În
realitate însă, din momentul inte rnării, ea nu a mai plecat deloc de lângă patul mamei sale.
Internarea a durat mai bine de 3 săptămâni, timp în care fiica pacientei a fost adesea
rugată să părăsească salonul pentru ca personalul medical să -și poată desfășura activitatea.
Niciodată acest lucru nu s -a întâmplat, iar angajații au tolerat -o cunoscându -i starea de
sănătate mintală. Mai mult, i s -a menționat existența posibilității de a -și asigura igiena
personală zilnică prin accesul nestingherit și dotat la toaleta din cadrul salonului, însă fără
ca aceasta să țină cont vreodată de aceste facilități.
Numele mamei ei era Parascheva și de fiecare dată când o împărtășeam, schimbam
și câteva vorbe legate de viața Cuvioasei Parascheva de la Iași. Fiica pacientei părea, de
asemenea, interesată de dialogul pe care îl aveam cu mama ei și întotdeauna avea o atitudinea
aprobatoare referitoare la acest subiect.
Starea pacientei s -a degradat treptat, culminând cu decesul în ziua a 24 -a de la
internare. În caz de deces, protocolul presupune ca pacientul să rămână 2 ore în salon, după
care încă minim 4 ore în sala destinată pacienților decedați. De aici, o firmă de pompe
213
funebre autorizată preia pacientul și îl duce acolo unde, de comun acord cu familia, se vor
desfășura ritualurile specifice înmormântării .
I se comunică fetei faptul că pacienta decedată va rămâne încă 2 ore în salon, după
care va fi dusă în camera rece. La auzul acestei vești, fata se urcă în pat și o cuprinde puternic
în brațe pe mama nu de mult timp decedată. Colegii îi înțeleg durerea și o lasă să se
manifeste, gândindu -se că agitația ei se va ameliora până peste 2 ore. După trecerea acestui
timp, infirmierii vor să continue recomandările protocolului și să ducă pacienta decedată din
salon la subsol, însă fata acesteia refuză să coboare din pat. Mai mult, acuză personalul de
ucidere din culpă, precizând faptul că, în realitate, mama ei a murit din cauza înecului cu
propriile secreții pulmonare.
Încercăm să negociem încă un timp în care să poată fi alături fizic de pacienta
decedată și, în aproximativ încă 1 oră, reușim să o convingem de legalitatea și firescul
procedurii. Ne condiționează spunând că în primul rând dorește autopsierea pacientei
decedate pentru a evidenția cauza decesului, apoi faptul că dorește să o mai țină o vreme
acasă și abia după aceea să o îngroape în curtea casei.
Nu dorește să comunice cu nimeni altcineva în afară de preot, căruia îi aduce acuze
legate de inutilitatea rugăciunilor și a faptului că pacienta purtase numelui Cuvioasei
Parascheva. Este, până la urmă, convinsă de faptul că trebuie parcurse anumite proceduri
legale, iar un coleg o asistă personal în toate aceste demersuri. Înțelege și faptul că o mai
poate vedea fizic pe mama ei încă 2 -3 zile, după care, trebuie să o îngroape în cimitir,
conform tradiție i și normelor în vigoare. De asemenea, renunță la ideea de autopsiere a
persoanei decedate, întrucât, la cerere, costurile ar trebui să fie suportate de inițiator.
Există în această situație mai multe întrebări cu un răspuns dificil: cum se poate
proceda în cazul în care un aparținător nu părăsește salonul o perioadă atât de îndelungată,
cunoscut fiind cu patologii psihiatrice? Nu este oare o amenințare pentru pacienți și
personal? Utilizarea forței ar fi creat un disconfort suplimentar pacientei care a fo st
conștientă până în ultima zi de viață. Solicitarea serviciului de urgență și internarea într -o
secție de psihiatrie era o soluție de moment, însă, la fel, peisajul i -ar fi dăunat pacientei care
nu mai avea alți aparținători și care era fericită știind -o pe fiica ei alături, chiar și cu această
boală.
De asemenea, ne întrebăm cine garantează faptul că pacienta decedată a avut parte
de o înmormântare creștinească, într -un loc autorizat, instituția noastră neavând atribuții și
drepturi în a asista/urmări f amiliile pacienților decedați în vederea împlinirii obligațiilor ce
decurg din această situație.
214
Poate că aceste întrebări își găsesc mai ușor răspunsul într -o instituție care nu are un
specific creștin și care aplică, în spiritul acriviei, toate procedur ile legale care converg dintr –
o asemenea stare de fapt. În cazul nostru, respectarea unor norme legale este o condiție
obligatorie desfășurării activității, dar nu suficientă. Într -o instituție cu specific paliativ
creștin, medicina se personalizează, se i ndividualizează și ține cont atât de nevoile spirituale
ale pacientului atât de stringente la finalul vieții, cât și de confortul său psihic. Angajații unei
asemenea instituții sunt chemați la a trata fiecare întâlnire cu semenii ca pe o închinare la
chipu l lui Dumnezeu, după cum menționează mărturiile patristice. Chiar dacă acest chip este
întunecat de păcat sau șters de boală și suferință, respectul care i se cuvine nu este diminuat.
Atitudinea celor din jurul muribundului – cazul unui om care s -a trezi t dimineața și
le-a mărturisit celorlalți ce au vorbit; cazul femeii care a avut tahicardie la auzul fetelor
Am întâlnit două situații în care pacienți aparent inconștienți au avut reacții care au
demonstrat că au auzit/simțit ceea ce se întâmpla în jurul lor.
Mai întâi, este vorba de un pacient care s -a prezentat în unitatea noastră cu dureri
mari, necontrolate și un anumit grad de insuficiență renală. Boala progresând, la un moment
dat, metaboliții opiozi acumulați l -au condus într -o stare de inconștien ță. Familia i -a fost
alături tot timpul, inclusiv într -o noapte când, în urma unei depresii respiratorii temporare,
aparținătorii au crezut că pacientul decedase, lucru pe care l -au și verbalizat. Situația a fost
remediată medicamentos, iar a doua zi, paci entul devenit conștient, a fost capabil să relateze
toată discuția pe care familia a avut -o în salonul în care acesta era internat.
Tot astfel, o pacientă tânără, inconștientă, aflată în ultimele ore de viață, era
monitorizată și printr -un pulsoximetru, d ispozitiv capabil să arate nivelul pulsului și gradul
de saturație în oxigen a hemoglobinei. În mod fiziologic, în apropierea morții, atât pulsul cât
și saturația amintită sunt în scădere progresivă. La un moment dat, pulsul (care are valori
normale de 60 -100 bătăi pe minut) a ajuns la aproximativ 40. Una dintre fiicele minore ale
pacientei a ajuns la salon și a cuprins -o pe mama ei în brațe, moment în care pulsul a urcat
brusc la 98, asemeni momentului în care ai o emoție extrem de puternică.
Acestea sit uații, precum și literatura de specialitate, ne trasează un anumit
comportament în prejma muribunzilor. Este de preferat ca aparținătorii și cadrele medicale
să nu discute subiecte sensibile în imediata lor apropiere, ci să comunice cu ei ca și în situația
în care aceștia ar fi conștienți. Este și cazul rugăciunilor preotului care nu întotdeauna trebuie
să fie făcute cu voce tare (mai ales rugăciunea la ieșirea cu greu a sufletului), în special în
215
situația în care prezența acestuia la patul bolnavului este poate pentru prima dată, pacientul
necunoscându -l dinainte și simțindu -l acum ca pe un ultim resort.
Au fost câteva cazuri în care pacienții sau aparținătorii acestora au fost preoți sau
monahi. Reacțiile lor în proximitatea morții nu au fost d eloc diferite de ale celorlalți. Poate
doar mai exagerate. Acest fapt nu ne miră, întrucât avem exemplul Mântuitorului, ca
persoană divino -umană, care în grădina Ghetsimani a spus „ Părintele Meu, de este cu
putință, treacă de la Mine paharul acesta! Însă n u precum voiesc Eu, ci precum Tu voiești ”
(Matei 26, 39). Moartea, ca eveniment neplanificat în istoria mântuirii și consecință a
păcatului nu poate fi așteptată cu drag. Chiar și în situațiile în care oamenii au o înțelegere
profundă a lucrurilor, venire a morții creează angoasă, temere, neplăcere.
Amintirea acestor cazuri în prezenta lucrare nu este fortuită și nici nu se vrea a fi o
relevare a unui dezacord dintre credință și faptă. Niciunul dintre noi nu știm cum am
reacționa în preajma propriei morți. Gândirea omului sănătos e total distinctă de gândirea
omului suferind, mai cu seamă a celui aflat în ultimele clipe de viață. Tot astfel, într -un fel
sfătuiești un om când tu ești sănătos și nu ai pe nimeni bolnav și într -alt fel empatizezi când
suferința îți este bine cunoscută.
Ținând cont de acest aspect, ceea ce merită evidențiat din aceste situații este faptul
că preotul nu trebuie să meargă la patul bolnavului și să îi ofere speranțe ieftine, cu rolul
unui soi de consolare și compătimire. A -i spune u nui pacient „ ai nădejde, o să fie bine ” în
momente în care el simte că starea lui de sănătate e tot mai fragilă, creează premizele unei
abordări superficiale și ipocrite, care va fi ușor sesizată de pacient și care nu îi va aduce
acestuia niciun beneficiu, ci, dimpotrivă, va adânci prăpastia dintre el și ceilalți. Nu
întâmplător există pacienți grav bolnavi care nu mai vor să vadă pe nimeni, întrucât toți cei
care vin încearcă încurajări deșarte, pe care nici ei nu le cred, și care astfel nu pot avea efectu l
scontat.
Locul acestor clișee și discursuri seci trebuie să fie luat de oferirea întregii noastre
disponibilități, de asigurarea pacientului că indiferent de evoluția bolii sale îi vom fi alături
atât fizic, cât și în rugăciune.
Mărturii care demonstr ează utilitatea ghidării după principiile bioeticii ortodoxe
Deși subiective, mărturiile pacienților aflați în ultimele zile sau clipe de viață
cântăresc mai mult decât rezultatele studiilor științifice retrospective. Mai corect spus,
complementarizează ac este rezultate, dându -le forța individualismului și a personalizării,
216
astfel că datele statistice se reflectă în concluziile pe care pacienții le menționează la finalul
vieții.
Chiar dacă, prin natura și definiția lor, nu respectă rigorile cercetării științifice, aceste
mărturii sunt capabile să dezvăluie adevăruri izvorâte din cele mai sincere și profunde
sentimente ale pacientului aflat în proximitatea morții. Fără a putea epuiza heterogenitatea
gândurilor acestor pacienți, se pot evidenția o serie de ti pare care demonstrează utilitatea
îngrijirii pacienților grav bolnavi și terminali într -o instituție paliativă cu specific creștin
ortodox.
Un pacient de 64 de ani, necăsătorit, îngrijit de sora sa, aflat în stare de conștiență
deplină, are u n discurs extrem de curajos în ceea ce privește diagnosticul și prognosticul său.
Cunoaște faptul că stadiul bolii oncologice este unul avansat, chiar dacă încă poate desfășura
autonom activități cotidiene. Ne descrie în amănunt modul în care a evoluat boa la și explică
toate posibilele evoluții viitoare, informații pe care le -a dobândit prin diverse căi.
Declară că are o oarecare curiozitate legată de veșnicie și de lumea de dincolo , pe
care o așteaptă fără temeri. Nu a fost un credincios practicant, dar a re un respect deosebit
față de Biserică. Este încântat de activitatea filantropică a Bisericii și reamintește mereu de
faptul că în lipsa acestui Centru, el nu avea un loc unde să poată fi îngrijit.
Vrea să fie împărtășit cu Sfintele Taine, deși nu știe c u exactitate înțelesul acestui
gest. Discutăm pe îndelete aceste aspecte, iar a doua zi dimineața, când m -a văzut cu Sfântul
Potir în mână, a început să plângă nestăpânit, el, care nu plânsese nici la aflarea
diagnosticului incurabil. Îl liniștesc spunându -i că acesta nu este un plâns de slăbiciune, ci
este plânsul bucuriei întâlnirii cu Dumnezeu.
Zilele următoare îi sunt mai senine și spune că are o singură lașitate în fața morții:
aceea de a nu muri subit, ci de a intra într -o stare comă care, progresiv, să conducă la deces.
Văzându -l într -atât de deschis, îi explic faptul că în multe situații, cam aceasta este traiectul
bolii. Dumnezeu l -a ascultat și în ziua următoare a intrat în comă, după care, la câteva ore, a
trecut la cele veșnice.
Observăm aici ma i multe probleme pastoral -misionare. Mai întâi, faptul că, în
asemenea situații, ajutorul concret convinge mai mult decât predica sau cateheza. Acest
pacient a fost mirat că în discuțiile noastre de zile întregi nu i -am pomenit nimic de anumite
ritualuri p e care ar trebui să le urmeze, nici nu i -am vorbit despre motivele pentru care
îngăduie Dumnezeu boala sau despre cum ar trebui să avem nădejde în asemenea momente.
Discursul preotului la patului bolnavului se limitează adesea la a da sfaturi profesioniste . Or
217
pacientul nu vrea un profesionist la patul său, ci un om care să -l cuprindă cu iubirea sa într –
un mod dezinteresat și independent de starea lui socială și chiar spirituală, cum nimeni altul
n-a făcut -o până atunci.
Știind că sunt preot și totuși nu î ndrept discuția spre aspectele spirituale ale vieții, a
simțit că e nevoie să abordeze el aceste subiecte. Poate dintr -un respect față de interlocutor.
Poate convins de gesturile atâtor colegi care l -au ajutat să aibă un confort sporit în ultimele
zile de viață. Poate că, pentru rugăciunile sorei lui, Dumnezeu l -a atins cu iubirea Sa de
oameni. Esențial e faptul că a plecat cu Hristos în veșnicie, primind Sfânta Euharistie într –
un mod conștient, profund și asumat, așa cum nu mulți reușim.
Apoi, se evidenț iază un alt aspect important: consilierea pastorală nu este apanajul
exclusiv al preotului, întreaga echipă participând, fiecare în rostul său, la reechilibrarea
sufletească a pacienților. Singura predică ce are efect în asemenea situații este iubirea
neco ndiționată. Contrar gândirii laice care ar considera că de o grijă prioritară ar trebui să
aibă parte credincioșii practicanți, acest sentiment al iubirii transpusă în fapte trebuie să mai
intens la persoanele care nu au avut o legătură apropiată cu Biseri ca, pentru ca „ ei văzând
faptele voastre cele bune să slăvească pe Tatăl vostru Cel din ceruri ” (Matei 5, 16). Grija
deosebită trebuie să fie mai ales pentru aceia care nu au simțit bucuria Sfintelor Slujbe și a
trăirii în proximitatea Bisericii, știut fii nd faptul că „ va fi mai multă bucurie pentru un
păcătos care se pocăiește, decât pentru nouăzeci și nouă de drepți, care n -au nevoie de
pocăință ” (Luca 15, 7)
Deși ne dorim ca fiecare dintre semenii noștri grav bolnavi să treacă la cele veșnice
după ce au reușit să -și mărturisească păcatele și să primească Sfânta Euharistie, aceste
aspecte atât de fine și subtile nu pot fi forțate niciodată, cu atât mai puțin în cazul unor
persoane care se află într -un echilibru sufletesc extrem de fragil. Primirea Sfintel or Taine,
acolo unde este posibil, trebuie să nu fie făcută ca un nepăsător, ci încrezându -ne în
bunătatea lui Hristos cea nespusă (Rugăciunea a doua, a Sfântului Ioan Gură de Aur, din
Canonul de Împărtășire). De multe ori, relația preotului cu pacientul b olnav este similară
unui actor grăbit și se desfășoară după un tipar care multora le creează reticență: preotul este
anunțat, vine, împărtășește pacientul și pleacă. Adesea, la scurt timp, survine decesul. Or
actul Cuminecării trebuie să fie consecința fir ească și plinătatea comuniunii dintre preot, ca
reprezentat al Bisericii și credincioși. Numai având această abordare și dovedind o neclintită
disponibilitate putem să îi convingem pe credincioși de necesitatea preotului la patul celui
muribund, ca o asist ență spirituală oferită până în ultima clipă și nu ca un tratament de
urgență, ivit sporadic într -un moment dificil.
218
Simptomatologia specifică stărilor terminale este una deosebit de variată și de intensă.
Ameliorarea durerii, facilitarea resp irației, diminuarea agitației, a confuziei și a delirului
ș.a.m.d. sunt deziderate ale asistenție medicale paliative specifice acestui moment. De multe
ori, cerințele pacienților – acolo unde există stare de conștiență – sau ale aparținătorilor în
cazul pa cienților comatoși, vizează aceste aspecte. O pacientă de 75 de ani, credincioasă
practicantă, diagnosticată ca fiind în stare terminală, a fost întrebată de unul dintre medici
cu ce anume îi mai poate fi de folos. Colegul nostru se aștepta la un răspuns c are să vizeze
ameliorarea simptomatologiei menționate anterior, în ideea obținerii unui confort somatic și
a unei calități crescute a vieții. Răspunsul pacientei a fost: „ vă rog să mă ajutați ca
rugăciunile să -mi fie cât mai clare ”.
E important ca medicii să încerce să păstreze starea de conștiență pentru cât mai mult
timp. Momentele finalului vieții sunt momente de bilanț, de ultime sfaturi și iertare. Privarea
pacientului de această conștiență înseamnă, practic, lipsirea lui de al unsprezecelea ceas ,
esențial din punctul de vedere scripturistic și patristic.
Pacienta amintită și -a dat seama că nu mai reușește să finalizeze rugăciunile începute,
rugăciuni scurte și simple, pe care până acum câteva zile le rostea zilnic, fără a le citi de
undeva. Din toate nevoile existente în ultimele ore de viață, persoana în cauză a cerut o
încercare de a i se ameliora starea de confuzie, ca să poată vorbi, în continuare, cu Creatorul
Său.
Un pacient de 87 de ani, cu diagnostic oncologic în stadiu avansat, îmi spune c ă se
bucură de condițiile oferite de Centrul nostru, dar așteaptă să plece. Crezând că vrea să se
externeze, îl întreb unde vrea să plece și de ce. Acest bunic înțelept îmi răspunde că vrea să
plece dincolo , pentru că aici ține ocupat un loc de care ar put ea beneficia alții cu mai mari
suferințe. Îl încurajez spunându -i că nu încurcă pe nimeni și că îl sprijinim atât timp cât va
fi nevoie; cât despre plecatul dincolo , îi spun că nu știm ordinea în care plecăm și că zilele –
s de la Dumnezeu.
Zâmbește și face o comparație: viața noastră e ca o călătorie cu trenul. Vrei să mergi
de la Cluj la București. La București, capăt de linie. Cât poți să fii – se întreba retoric bunicul
– de lipsit de bun simț ca la destinație să nu cobori? Doar ai știut de la urcare că , într -un
anumit interval de timp, vei ajunge la destinație și că trenul nu e casa ta. Dacă nu vei vrea să
cobori, vor veni și te vor da jos cu forța.
219
În următoarele zile, Dumnezeu l -a luat la Sine. Și nu cu forța.
Boala care adună oamenii, conciliază pr obleme.. – cea mai mare minune a Sf.
Nectarie este faptul că eu sunt aici, fiind reformată…
În cazul vindecării celor 10 leproși din Evanghelie, observăm faptul că nu toți erau
de același neam. Mai mult, erau cunoscute disputele aprinse și neînțelegerile dintre iudei și
samarineni. Totuși, atunci când a apărut boala, ei au reușit să stea împreună.
Așa cum am arătat prin statistici, doar o parte dintre pacienții internați la Centrul de
Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie” din Cluj -Napoca sunt ortodocși. În rest, avem pacienți
de diverse alte confesiuni, în proporții variabile. Într -una dintre emisiunile televizate, un
reporter întreabă o pacientă reformată dacă a văzut minuni în cadrul instituției noastre.
Pacienta se bucură de întrebare și spune că cea mai mare minune a Sfântului Ierarh Nectarie
este faptul că ea este internată aici, fiind reformată.
În gândirea laică, trebuie ori să existe o natură contractuală între părți ori să fie o serie
de similitudini între ele (aceeași apartenență etnică, religi oasă etc.) pentru ca acestea să poată
să dezvolte o relație de tip prestator -beneficiar. Oamenii au pierdut exercițiul iubirii
necondiționate a aproapelui și cu greu își pot creiona în minte imaginea unei instituții care
ajută orice bolnav oncologic, indif erent de statut socio -profesional, etnie, religie etc. Din
această cauză, firescul activității dintr -o instituție paliativă cu specific creștin ortodox poate
părea o minune pentru cei de alte credințe.
220
CONCLUZII
Bioeti ca ortodoxă este un subiect sensibil și nedrept de puțin dezbătut. Îngrijirile
paliative cunosc o dezvoltare lentă în România, disproporționată față de incidența bolilor
cronice progresive. Nevoia de îngrijiri paliative fiind în permanentă creștere, situaț iile
bioetice care rezultă din asistența pacienților incurabili sunt și ele tot mai numeroase, iar
ghidurile care să ofere o orientare măcar generală lipsesc cu desăvârșire. Cu atât mai mult,
nu există materiale care să prezinte anumite situații, cazuri, i dei care să reliefeze atitudinea
sau conduita ortodoxă care ar trebui urmată.
Lucrarea de față este doar un început care dorește să provoace. Subiectele amintite
sunt o mică parte din multitudinea situațiilor bioetice care se ivesc în asistența bolnavilor
aflați în stări avansate sau terminale de boală.
Lucrarea are numeroase limite. Abordarea unui subiect care s ă trateze îngrijirile
paliative prin prisma principiilor bioeticii ortodoxe este o încercare pe cât de oportună, pe
atât de curajoasă. Dificultat ea unei teme precum cea de față r ezidă în mai multe aspecte.
În primul rând, noțiunea de bioetică ortodoxă este un construct artificial, ea
neexistând ca disciplină de sine stătătoare. Pe de altă parte, importarea unui sistem bioetic
din Occident, fără ad aptarea lui la ethosul românesc ortodox ar putea oferi răspunsuri doar
la nivel teoretic, dar care să nu își găsească o aplicabili tate practică sinceră și utilă, decât
numai pentru cei care cred că pot separa m edicina de credință.
221
În al doilea rând, îngrij irile paliative sunt slab dezvo ltate în România ca servicii, puțin
cuno scute ca specialitate medicală și insuficient finanțate (deși au costuri crescute ). Acest
fapt a făcut greoaie abordarea temei, întrucât literatura de specialitate românească abordează
doar tangențial subiectele cu specific paliativ și aproape deloc cele care privesc gândirea
ortodoxă în această sferă.
În al treilea rând, cercetarea întrepri nsă a avut de suferit din cauza stării de sănătatea
a pacienților și din cauza impatului emoționa l pe care boala l -a adus familiei. Pacienții au
fost cel mai adesea într -o stare de disponibilitate redusă pentru aplicarea unui chestionar, fie
din cauza bolii, fie din cauza medicației. Familiile acestora au răspuns într -un context
puternic emoțional, ră spunsurile lor fiind influențate de starea de m oment a pacientului. Tot
astfel, personalu l a completat chestionarul fiind uneori în stări de epuizare fizică și psihică,
situație ce a influențat acuratețea răspunsurilor.
În ideea unei structurări cât mai co ncise, concluziile au fost numerotate, fiind trecute în
ordinea în care reies din text. Astfel:
1. descoperirile medicale din ultimul secol au fost un real succes, însă nu întotdeauna ele
au avut la bază protocoale de cercetare care să respecte normele etice și drepturile celor
implicați în studiu. În unele cazuri (a se vedea cazul primului contraceptiv din istorie),
Biserica a fost singura instituție capabilă și interesată să lupte împotriva unor
idei/produse din sfera medicală care atentau la moralitatea soc iețății. Efectul a fost unul
benefic, dat fiind faptul că unele companii mari de medicamente și -au regândit oferta,
punându -și problema autorității Bisericii, ca realitate de care trebuia să țină cont.
2. atât unele dintre vaccinurile sau medicamentele pe car e le folosim astăzi, cât și peisajul
evoluției unor boli au la bază cunoștințe dobândite prin experimente care nu au respectat
nici cele mai elementare principii etice ale cercetării. De la lipsa consimțământului
informat și până la imposibilitatea retrage rii din studiu chiar și cu prețul vieții, paleta
abuzurilor a variat în limite foarte largi. Este firesc să folosim metodele pe care le avem
la îndemână pentru a preveni sau trata anumite boli, dar nu trebuie uitat contextul istoric
ce le-a generat. În pri mul rând, aducerea aminte ar elogia memoria celor care au suferit,
iar în al doilea rând, s -ar putea manifesta o atitudine preventivă în ceea ce privește
cercetările viitoare. Importanța principiilor autonomiei și a consimțământului informat
decurge și din aducerea aminte de situațiile nefaste în care cercetările s -au desfășurat
fără stabilirea unor norme etice clare. Rolul Bisericii este unul esențial în enunțarea
normelor care stabilesc moralitatea unei cercetări pe subiecți umani, fiind astfel utilă
222
form area unor comisii consultative la nivelul Patriarhiei care să poată oferi un set de
ghiduri.
3. chiar dacă este de datoria medicinii să stabilească criteriile diagnosticării morții
cerebrale, Biserica trebuie să fie promotorul valorii vieții, a firescului mor ții și – acolo
unde este cazul – a importanței gestului donării de organe. Desigur, chiar dacă România
se află printre țările cu cele mai severe criterii de diagnosticare a morții cerebrale, se va
avea în vedere o permanentă grijă în prevenirea abuzurilor. Preoții vor trebui să se
familiarizeze cu diferențele dintre diferitele tipuri de moarte (moartea clinică, moartea
biologică, moartea cerebrală), ca astfel să poată ghida enoriașii în situații de cumpănă.
Biserica trebuie să se dezică de afirmațiile unor teologi care susțin diverse conspirații
care ar sta în spatele transplantului de organe și aduc dovezi legate de așa -zisele reveniri
din moarte cerebrală, care nu sunt existente nicăieri în studiile de specialitate. Niciun
pacient aflat în moarte cerebrală nu și -a reluat viața conștientă, cei care și -au revenit
având diagnostice reversibile (diagnosticate corect sau nu).
4. incidența și prevalența bolilor oncologice sunt în permanentă creștere, astfel că
necesitatea îngrijirilor va fi tot mai acută. Serviciile înființate sub patronajul Bisericii
oferă o calitate crescută și sunt cele mai potrivite în a manifesta deosebită grijă față de
sufletul pacientului incurabil. Avantajul principal ar fi acela că s -ar putea păstra
conceptul de îngrijire paliativă , sensibil ă la persoană ca întreg, în detrimentul celui de
medicină paliativă , cu referire mai degrabă la ameliorările de ordin somatic. Centrele
înființate în preajma Bisericii încurajează și facilitează accesul familiei la procesul de
îngrijire a pacientului, reuș ind totodată să ofere sens și intimitate morții
5. principiile îngrijirilor paliative sunt conforme cu învățătura scripturistică și patristică,
astfel că în ambele sfere se proclamă respectul deplin pentru viață, dar, în același timp,
și firescul trecerii la cele veșnice. Tot astfel, în amândouă părțile se ține cont atât de
grija față de trup, cât și cea față de suflet. Nu în ultimul rând, sunt alături de familie în
perioada cât pacientul este bolnav, dar și după decesul acestuia. Acest din urmă fapt este
specific numai pentru îngrijirile paliative, celelalte specialități medicale încheindu -și
relația medic -pacient odată cu externarea bolnavului (la cerere sau prin deces).
6. chiar dacă aparent casa este cel mai preferat loc pentru deces, e nevoie să cunoaștem
faptul că motivul principal al acestei alegeri ține în special de superficialitatea cu care
sunt tratate cazurile terminale în spitalele clasice, ele fiind privite ca niște eșecuri ale
medicinii. Niciun pacient nu ar vrea ca ultimele clipe de viață să și le p etreacă într -un
salon în care alți câțiva pacienți se îngrozesc de el, iar familia este departe întrucât se
223
află în afara orarului de vizită. Tot astfel, pacienții terminali și familiile acestora au
nevoie de sprijinul unui psiholog, de rugăciunile și abne gația unui preot – elemente
abordate doar tangențial în spitalele clasice. Dezvoltarea serviciilor complexe de
îngrijiri paliative poate modifica această paradigmă, societatea civilă reușind să
înțeleagă faptul că situațiile terminale pot fi asistate profe sionist într -un mediu cât mai
familial.
7. referitor la asistența spirituală, e obligatorie identitatea confesională dintre cleric și
pacient. Excepțiile se referă doar la situația în care pacientul solicită altfel, dar nu și
viceversa. Această identitate est e obligatorie într -un moment de vulnerabilitate maximă
a pacientului, întrucât permite accesul la ritualuri specifice confesiunii căreia acesta îi
aparține, oferindu -i totodată o stare de confort prin familiaritatea pe care o are cu ritualul
și cu clericul
8. pacienții ortodocși vor fi asigurați de toată disponibilitatea preotului, însă nu vor fi
niciodată forțați (indiferent sub ce formă) să participe la anumite slujbe sau să accepte
anumite Sfinte Taine. Relația clericului cu pacientul va fi aceea de dragost e
necondiționată, toți pacienții putând fi pomeniți la Sfântul Jertfelnic.
9. în perioada de doliu, sprijinul spiritual poate fi acordat prin pomenirile individuale sau
colective în cadrul instituției (cu ocazia hramului, de exemplu) sau prin vizitele la
domiciliu ale membrilor echipei și a preotului paroh. De asemenea, după decesul
pacientul relația cu familia poate continua și sub forma felicitărilor cu ocazia marilor
praznice creștine
10. grija față de personalul care lucrează într -o instituție cu specific pal iativ este o datorie
esențială. Cauzele apariției fenomenului de burnout trebuie cunoscute, procedându -se la
identificarea unor soluții care să prevină această situație. Reconceptualizarea medicinii,
înțelegerea specificului îngrijirilor paliative, o calit ate crescută a vieții profesionale și
recunoașterea muncii depuse pot fi cheia în evitarea acestui sindrom.
11. medicina alternativă și complementară trebuie abordate cu precauție. În unele situații
s-au obținut beneficii, chiar dacă minime și temporare. În al te situații, efectul a fost
neutru, iar în cele mai inoportune cazuri, aceste terapii au dăunat pacienților care le -au
folosit. Chiar dacă există o preferință spre terapiile ce implică biologicul, sunt utilizate
și metode psihice și – așa-zis – spirituale, care operează cu o serie de concepte ambigue,
contrare credinței ortodoxe. Preoții sunt datori să cunoască existența acestor terapii și să
îndemne pacienții să opteze în mod obligatoriu pentru varianta medicinii alopate, chiar
224
dacă cer părerea a 2 sau 3 s pecialiști. Medicina complementară trebuie abordată cu
precauție și niciodată ea nu trebuie să devină alternativă.
12. în Ortodoxie, grija față de trup este una dintre faptele milei creștine. Însăși Întruparea
Mântuitorului este o dovadă a faptului că ideile antisomatiste nu au nimic în comun cu
Ortodoxia.
13. în Ortodoxie, suferința nu numai că nu trebuie căutată, ci trebuie folosite toate
mijloacele pentru a o evita, ea neavând rol mântuitor sau cathartic. Suferința are sens
doar în funcție de rolul pe care pers oana îl alocă
14. în Ortodoxie, conform scrierilor scripturistice și gândirii patristice, boala poate
apărea din cauze biologice, din cauza păcatelor (proprii sau ale predecesorilor), ca
urmare a necredinței sau pentru profilaxia mândriei. Niciodată explicația duhovnicească
nu a dorit să înlocuiască explicația medicinii, ele nefiind situate într -un raport de
rivalitate, ci de complementaritate
15. Rezultatele referitoare la oportunitatea cunoașterii diagnosticului incurabil au
evidențiat faptul că cei mai mulți pac ienți preferă să nu cunoască în detaliu boala și
evoluția acesteia. De asemenea, majoritatea membrilor familiilor celor bolnavi au optat
pentru ascunderea diagnosticului a cărui realitate ar destabiliza pacientul. Totuși,
personalul care lucrează în îngrij iri paliative și ia contact cu realitatea directă, consideră
binevenită cunoașterea diagnosticului. Biserica trebuie să îndemne preoții și credincioșii
la a înțelege că această cunoaștere reprezintă un drept moral al pacientului la adevăr.
Ascunderea diagn osticului sub pretextul protecției pacientului reprezintă un eșec al
relației medic -preot -pacient, acesta din urmă fiind privat de posibilitatea de a petrece
ultima parte a vieții ca timp de pocăință. Ascunderea diagnosticului comportă riscul
pierderii înc rederii pacientului în familie și medic și, implicit, o complianță mai scăzută
la terapie și suport. Desigur, prezentarea diagnosticului necesită timp, disponibilitate și
drag de oameni. În niciun caz, comunicarea veștilor proaste nu poate fi făcută în gra bă,
sau doar prin înmânarea unor rezultate. Această situație nu trebuie privită ca un moment,
ci ca o etapă care presupune anumite faze și un context favorabil comunicării.
16. deși durerea este cel mai adesea cauzată de boala în sine sau de efectele adverse ale
tratamentelor, totuși ea nu se limitează la aceste aspecte. Înțelegerea conceptului de
durere totală , provoacă echipa multidisciplinară la o atenție sporită în ceea ce înseamnă
neliniștile sufletești, suferințele psihologice sau neajunsurile sociale al e pacientului.
17. terapia durerii presupune administrarea de opioide. E nevoie ca pacienții și familiile
acestora să fie informați asupra efectelor adverse reale, explicându -li-se care sunt cele
225
mai frecvente concepții greșite legate de acest tip de medicame nte. Astfel de aspecte
sunt esențiale pentru ca managementul durerii în paliație să nu fie considerat o formă
mascată de eutanasie. Biserica trebuie sa ia act de această acuză și să își exprime poziția
referitoare la utilitatea îngrijirilor paliative, arăt ând că diferențele dintre îngrijirile
paliative și eutanasie nu constau doar în intenționalitatea efectului unei manopere, ci
într-o totală opoziție la nivel ideologic legată de prețuirea vieții și înțelegerea firescului
momentului morții
18. îngrijirile palia tive nu utilizează tehnici avansate de terapie intensivă, ele fiind
limitate la a oferi un bun control al simptomatologiei și permițând pacientului și familiei
să poată fi împreună în momentele dificile ale finalului vieții.
19. în același sens, hidratarea și alimentația în stările terminale nu sunt griji primare,
întrucât organismul intră într -o stare de catabolism, în care deshidratarea și inaniția au
avantaje multiple. Echipa medicală nu părăsește pacientul, dar manifestă deosebită grijă
în ameliorarea simpt omatologiei tocmai pentru ca în aceste momente, atenția să fie
canalizată spre oferirea suportului spiritual, atât pacientului cât și întregii sale familii
20. adresabilitatea chimioterapiei pentru pacienții cu un prognostic sub 6 luni de viață
este în continu ă creștere, ceea ce trădează incapacitatea medicilor de a se declara învinși
din punctul de vedere al variantelor curative. Este evidențiată aici încă o dată necesitate
înființării centrelor de îngrijiri paliative, pentru ca medicii să nu părăsească pacien tul și
să poată recomanda transferul dintr -o secție cu specific curativ, într -una cu specific
paliativ.
21. manevrele de resuscitare cardio -pulmonară nu sunt specifice îngrijirilor paliative,
unde pacientul are un diagnostic incurabil aflat într -o stare avansa tă de boală. Nu se
pune problema neresuscitării unui eveniment acut survenit pe o stare generală relativ
bună, ci se pune în discuție oportunitatea resuscitării unui pacient terminal, în contextul
în care apare decesul cauzat de boala incurabilă, fapt ce a r însemna readucerea
pacientului la o stare de agonie și, eventual, internarea într -o secție de terapie intensivă.
În România, există obligativitatea resuscitării pentru toți pacienții, exceptându -i pe cei
care au cerut altfel în timpul când erau conștienț i.
22. problema echității alocării resurselor și a stabilirii unor criterii de internare nu poate
fi rezolvată prin anchete medico -sociale (foarte rar obiective), ci prin întocmirea unor
liste de așteptare pe principiul primul sosit -primul servit .
23. dezvoltare a serviciilor de îngrijiri paliative în regim de spitalizare continuă comportă
și numeroase beneficii sociale: degrevarea serviciilor de urgență, crearea unui context
226
favorabil membrilor familiei pacientului bolnav pentru ca aceștia să își poată continua
activitatea la locul de muncă, reducerea costurilor, creșterea încrederii în sistemul de
asigurări de sănătate, care nu părăsește pacientul odată cu epuizarea metodelor curative,
și modificări de paradigmă în ceea ce privește importanța asistării paciențilo r incurabili
aflați în stări avansate sau terminale de boală.
24. chiar dacă pacientul este comatos, atitudinea în prejma muribundului trebuie să fie
una discretă, nezgomotoasă, fără a ne asuma că el nu aude.
25. de asemenea, o îngrijire completă și complexă a pacientului terminal poate conduce
la prevenirea suicidului sau a cererilor de eutanasiere (acolo unde legislația o permite) ,
mai ales că majorit atea motivațiilor acestor situații sunt legate de sentimentul de
inutilitate și de lipsa controlului durerii.
BIBLIOGRAFIE
Ediții scripturistice
Dicționare
Apostol, P. et al, Dicționar de filosofie , Edit. Politică, București, 1978
***, Dicționarul explicativ al limbii române , ediția a II -a, Edit. Univers Enciclopedic,
București, 1998
***, Dicționarul explicativ al limbii române , ediția a II -a, Edit. Univers Enciclopedic,
București, 1996
Resurse patristice
1. Sfântul Grigorie Teologul, Despre iubirea de săraci, trad. de Gheorghe Tilea, Edit.
Arhiepiscopiei Sucevei și Rădăuților, Suceava, 2006
2. Filocalia, vol. I, …… Antonie cel Mare – Despre viața morală a oamenilor și despre
buna purtare în 170 de capete
227
3. Fericitul Augustin, Despre natura binelui. Contra maniheilor, Edit. Anastasia,
București, 2004
4. Sfântul Teodor Studitul, Cuvântări duhovnicești, Edit. Episcopia Alba Iuliei, Alba
Iulia, 1994
5. Sfântul Vasile cel Mare, Scrieri, partea a II -a, Asceticele, trad., introd., indici și note
de Iorgu D. Ivan, Edit. Institutului Biblic și de Misiune al Bisericii Ortodoxe
Române, București, 1989 – PSB 18
6. Sfântul Ioan Gură de Aur, Scrieri, partea a III -a, Omilii la Matei, trad., introd., indici
și note de Pr. Dumitru Fecioru, Edit. Institutului Biblic și de Misiune al Bisericii
Ortodoxe Române, București, 1994 – PSB 23
7. Sfântul Grigorie de Nyssa, Scrieri, partea a II -a, Scrieri exege tice, Dogmatico –
polemice și morale , trad. și note Pr. Teodor Bodogae, Edit. Institutului Biblic și de
Misiune al Bisericii Ortodoxe Române, București, 1998 – PSB 30
8. Sfântul Chiril al Alexandriei, Scrieri, partea a IV -a, Comentariu la Evanghelia
Sfântului I oan, trad. introd. și note Pr. Dumitru Stăniloae, Edit. Institutului Biblic și
de Misiune al Bisericii Ortodoxe Române, București, 2000 – PSB 41
9. Sfântul Isaac Sirul, Cuvinte despre nevoință, Edit. Bunavestire, Bacău, 1997
10. Sfântul Ioan de Kronstadt, Spicul viu. Gânduri despre calea cea mântuitoare, trad.
din limba rusă de Adrian Tănăsescu -Vlas, Edit. Sophia, București, 2009, p. 79
11. Sfântul Ioan Gură de Aur, Dascălul Pocăinței, omilii și cuvântări, Edit. Sfintei
Episcopii a Râmnicului Vâlcea, Râmnicu Vâlcea, 1 996, p. 81
12. Sfântul Ioan Damaschin, Dogmatica, trad. de. pr. Dumitru Fecioru, editia a III -a,
Edit. Scripta, 1993, București
Studii de specialitate
în limba română:
Cărți:
1. Andrutsos, H., Sistem de morală , trad. de Ioan Lancrănjan și Ermis Mudopoulos,
Edit. Tiparul Tipografiei Arhidiecezane, Sibiu, 1947
228
2. Beaufils, D. et al, Bioetica și taina persoanei . Perspective ortodoxe , Edit. Bizantină,
București, 2006
3. Brătescu, G., Etica medicală , Edit. Științifică, București, 1969
4. Corneanu, N., Credință și viață. Cu legere de studii teologice , Edit. Dacia, Cluj –
Napoca, 2001
5. Deseille, P., Credința în Cel Nevăzut. Elemente de doctrină creștină potrivit
Tradiției Bisericii Ortodoxe , traducere din limba franceză și introducere de Felicia
Dumas, Iași, Edit. Doxologia, 201 3
6. Doboș, A., Medicina ayurvedică , Edit. Nirvana, București, 1995
7. Duțescu, B., Etica profesiunii medicale , Edit. Didactică și Pedagogică, București,
1980
8. Ehmann , R., Mijloace anticoncepționale. Efecte secundare fatale despre care nu se
vorbește. Un bilanț c ritic din punctul de vedere al unui ginecolog , trad. de Asociația
Pro-Vita, Sibiu, 1990
9. Haulică, I., Fiziologie umană – Ed. A 3 -a, revizuită și adăugită , Edit. Medicală,
București, 2007
10. Ică, I. ….
11. Kant, I., Întemeierea metafizicii moravurilor, traducere de Filotheia Bogoiu,
Valentin Muresan, Miki Ota, Radu Gabriel Parvu, Edit. Humanitas, București, 2007
12. Larchet, J. C., Creștinul în fața bolii, suferinței și a morții; trad. de Marinela Bojin,
București, Edit. Sophia, București, 2004
13. Larchet, J. C., Dumnezeu nu vrea suferința omului , trad. din limba franceză de
Marinela Bojin, Edit. Sophia, București, 2008
14. Larchet, J. C., Sfârșit creștinesc vieții noastre, fără durere, neînfruntat, în pace… ;
trad. de Marinela Bojin, Edit. Basilica, București, 2012
15. Lossky, V. , Introducere în teologia ortodoxă , Edit. Sophia, București, 2006
16. Mantzaridis, G., Morala creștină , Edit. Bizantină, București, 2006
17. Miroiu, A., Etică aplicată , Edit. Alternative, București, 1995
18. Mladin, N. et all, Teologia morală ortodoxă, vol. 1 , Edit. R eîntregirea, Alba -Iulia,
2003
19. Pleșu, A., Minima moralia: elemente pentru o etică a intervalului , Edit. Humanitas,
București, 2013
20. Sfetcu, N., Sfetcu, Moartea – aspecte psihologice, științifice, religioase, culturale și
filozofice , CreateSpace Independent P ublishing Platform, 2015
229
21. Sfetcu, N., Eugenia: Trecut, Prezent, Viitor , CreateSpace Independent Publishing
Platform, 2018
22. Singer, P., Tratat de etică , Edit. Polirom, Iași, 2006
23. Smith, I.A., Cherry, M. KJ., (ed), La temeliile bioetice creștine: eseuri criti ce asupra
gândirii lui H. Tristram Engelhardt Jr ., Edit. Renașterea, Cluj -Napoca, 2011
24. Ungureanu, I., Persoană și ethos. Înțelegeri de etică teologică ortodoxă , Edit.
Doxologia, Iași, 2013
25. Teșu, I.C., Patima desfrânării și lupta împotriva ei. Frumusețile căsătoriei și ale
familiei creștine , Edit. Credința Strămoșească, Iași, 2003
26. Țîrdea, T., Bioetică: origini, dileme, tendințe , Centrul editorial -poligrafic Medicină ,
Chișinău, 2005
27. Vlachos, H., Persoana în tradiția ortodoxă , trad. de prof. Paul Bălan, Edit .
Bunavestire, Bacău, 2002
28. Vlăduțescu, G. et all., Părinții Capadocieni, Edit. Fundației Academice „Axis”, 2009,
Iași
29. Ware, K., Tainele vindecări i, trad. de Florin Caragiu, București, Edit. Basilica, 2013
30. Yannaras, C., Libertatea moralei, trad. de Mihai Ca ntuniari, Edit. Anastasia,
București, 2004
31. Zanc, I., Lupu, I., Bioetică medicală , Edit. Iuliu Hațieganu, Cluj -Napoca, 2006
Articole
1. Iloaie, Ș., Morală și viață. Documentele Bisericii Ortodoxe Române referitoare la
bioetică , Revista Română de Bioetică, Vol. 7, Nr. 2, Aprilie – Iunie 2009
2. Ionașcu, I.I. Principiul dubului efect și rolul său în bioetică, Revista Română de
Bioetică, vol. 6, nr. 1, ianuarie -martie 2008, pp. 10 -11
3. Eretescu, C., Doliul alb. Culorile doliului , Revista de Etnografie, Științele n aturii și
Muzeologie, volumul 21 (34), 2006, p. 69
4. Zamfir, C., Determinanți ai calității vieții . Calitatea Vieții, 3(3 -4), 1992, p. 219
230
în limbă străină:
Cărți
1. Ballet, J., de Bry, F., L’entreprise et l’éthique , Editions du Seuil, Paris, 2001
2. Bernard, C., An introduction to the Study of Experimental Medicine , 1865, New
York, Ediția Dover, 1957
3. Famakinwa T.T., Synopsis of Medical Surgical Nursing , Edit. Bayosoye Printing
Press, Benin, 2002
4. Feldman, B., The Nobel Prize: A History of Genius, Controversy a nd Prestige ,
Arcade Publishing, New York, 2001
5. Green, G., A Burn -Out Case , Edit. Heinneman, London, 1960
6. Karp, G., Cell and Mollecular Biology: Concepts and Experiments, John Wiley and
Sons, New York, 1999
7. Kübler -Ross, E., On Death and Dying , Edit. Macmill an Publishing, New York, 1969
8. Maslach, C., Jackson, S., Maslach Burnout Inventory manual , Ediția a 2 -a, Consulting
Psychologists Press, Palo Alto, 1986
9. McCaffery, M., Nursing Practice Theories related to Cognition, Bodily Pain and Man
Environment Interacti ons. UCLA, Los Angeles, 2008
10. Potter, V. R., Bioethics: Bridge to the future , Edit. Prentice -Hall, Minnesota, 1971
Articole
1. Alexi A., Associations between palliative chemotherapy and adult cancer patients’ end of
life care and place of death: prospective cohort study , BMJ 2014;348:1219
2. Anguiano L. et al, A literature review of suicide in cancer patients , Cancer Nurs. 2012 Iulie –
August; 35 : 14-26
3. Ashley, R., Why are advance directives legally important? Crit Care Nurse , vol. 25, nr. 4,
2005, pp. 56 -57
4. Baracos, V.E. Cancer -associated cachexia and underlying biological mechanisms . Annu
Rev Nutr. 2006;26: 435 -61
5. Basser, S., Acupuncture: a history . Sci Rev Altern Med , 1999;3:34 –41
6. Braga, S., Why do our patients get chemotherapy u ntil the end of life? , Ann Oncol, 2011,
22: 2345 -2348
231
7. Brandt, A., Racism and research: The case of the Tuskegee Syphilis study. The H astings
Center Report 1978, 8 : 21-29
8. Breault, J., DNR, DNAR, or AND? Is Language Important? , Ochsner J . 2011, 11: 302–306
9. Brink, J., Hassoulas, J., The first human heart transplant and further advances in cardiac
transplantation at Groote Schuur Hospital and the University of Cape Town . Cardiovascular
Journal of Afri ca, 20, 2009:31 –35
10. Burge, F., Dehydration symptoms of palliative care cancer patients , J Pain Symptom
Manage. 1993 Oct ombrie;8 :454-64.
11. Chan, W -l et all., Chemotherapy at end -of-life: an integration of oncology and palliative
team , Support Care Cancer, 2016 , 24:1421 –1427
12. Chapple, A. et al, What people close to death say about euthanasia and assisted suicide: a
qualitative study , J Med Ethics. 2006 Dec embrie; 32: 706–710
13. Clark, D., From margins to center: a review of history of palliative care in cancer . Lance t
Oncol 2007; 8:430 -38
14. Cobb, M., Avery, O., DNA, and the transformation of biology , Current Biology, vol. 24, 2,
2014:55 -60
15. Conboy, L. et all., Ayurveda and Panchakarma: Measuring the Effects of a Holistic Health
Intervention , ScientificWorldJournal. 2009 Aprilie 27; 9: 272 –280
16. Conrad, C., et all., Attitudes of members of the German Society for Palliative Medicine
toward complementary and alternative medicine for cancer patients , J Cancer Res Clin
Oncol. 2014 Iulie;140 :1229 -37
17. Cooper, D., Christian Barnaard and his contribution to heart transplantation , J Heart L ung
Transplant, 2001 Iunie, 20 :599-610
18. Costa, V. et al., The determinants of home and nursing home death: a systematic review and
meta -analysis . BMC Palliat Care. 2016 I anuarie 20;15:8
19. Cox, L., Nutri tion and hydration , Xiangya Med 2016;1:15
20. Curran, J., The Yellow′s Emperor Classic of Internal Medicine , BMJ . 2008; 336: 777
21. Dahm R., Friedrich Miescher and the discovery of DNA , Dev Biol. 2005 Februarie 15;
278:274-88
22. Dahm, R., Discovering DNA: Friedrich M iescher and the early years of nucleic acid
research ., Hum Genet. 2008 Ianuarie; 122 :565-81
23. Dalal, S., Bruera, E., Dehydration in Cancer Patients: To Treat or Not To Treat , J Support
Oncol 2004;2:467 –487
232
24. DeVita, V. T. Jr., Chu, E., A history of cancer che motherapy . Cancer Research 2008;
68:8643 -53
25. Drazkowski, J., Determining Brain Death: Back to the Basics , Semin Neurol. 2007; 27:393 –
400
26. David Dunwoodie, Kirsten Auret, Psychological morbidity and burnout in palliative care
doctors in Western Australia , Internal Medicine Journal, 2007, 37: 693 –698
27. Ernst E, Cassileth, BR., The prevalence of complementary/alternative medicine in cancer. A
systematic review. Cancer 1998; 83: 777–782.
28. Ernst, E., Heavy metals in traditional Indian remedies , Eur J Clin Pharmacol. 2002
Februarie;57 :891-6
29. Ersek, M., Artificial Nutrition and Hydration – Clinical Issues , Journal of Hospice a nd
Palliative Nursing. 2003;5: 221-30
30. Fisher, P. et all., Effect of homeopathic treatment on fibrositis (primary fibromyalgia) ,
BMJ 1989; 299
31. Freud enberger, H., Staff burn -out, Jour nal of Social Issues, vol. 30, 1974: 159-165
32. Fourtner, A.W ., Fourtner, C.R ., Herreid, C.F ., Bad Blood: A Case Study of the Tuskegee
Syphilis, Journal of College Science Teaching , Aprilie 1994: 277-285
33. Gamsa A, Vikis -Freiberg s V. Psychological events are both risk factors in, and
consequences of, chronic pain . Pain. 1991;44: 271–7
34. Garrido M., et all., Chemotherapy Use in the Months Before Death and Estimated Costs of
Care in the Last Week of Life , J Pain Symptom Manage 2016;51: 875-881
35. Gillick, M., The Ethics of Artificial Nutrition and Hydration – A Practical Guide , Bioethics
2006 2: 1-6
36. Goldman D.A., Thalidomide use: past history and current implications for practice , Oncol
Nurs Forum. 2001 Apr ilie;28 :471-7
37. Goila, A. K., Pawar, M., The diagnosis of brain death . Indian Journal of Critical Care
Medicine: Peer -Reviewed, Official Publication of Indian Society of Critical Care
Medicine . 2009; 13:7–11
38. Gunasekara T.D.C.P. et all., Determination of Antimicrobial Potential of Five Herbs u sed in
Ayurveda Practices against Candida albicans, Candida parapsilosis and Methicillin
Resistant Staphylococcus aureus , Anc Sci Life. 2017 Apr ilie-Iunie;36 :187-190
39. Han, J -S., Acupuncture and endorphins , Neuroscience Letters, vol. 361, M ai 2004, 258 -261
40. Hanny, A. et all., Chemotherapy near the end of life: a retrospective single -centre analysis
of patients’ charts , BMC Palliative Care 2014, 13:26
233
41. Hanahan, D., Weinberg, R., The hallmarks of cancer. , Cell, 2000 Ian uarie 7; 100: 57-70
42. Hanahan, D., Weinberg, R., Hallmarks of cancer: the next generation ., Cell, 2011 Mar tie 4;
144:646-74
43. Hansen, C., Taylor -Piliae, R., What is Bowenwork? A sistematic review ., J Altern
Complement Med. 2011 Noiembrie;17 :1001 -6
44. Harrington, S.E., Smith, T., The Role of Chemotherapy a t the End of Life: “When Is Enough,
Enough?” , JAMA. 2008 I unie 11; 299: 2667 –2678
45. Hassoulas, J., Barnard, C., Heterotopic cardiac transplantation. A 7 -year experience at
Groote Schuur Hospital , Cape Town. S Afr Med J, 1984, Apr ilie 28;65 :675-682
46. Hoare, S. e t al., Do Patients Want to Die at Home? A Systematic Review of the UK Literature,
Focused on Missing Preferences for Place of Death . PLoS One. 2015 Noiembrie 10;10
47. Hoffenberg, R., Christiaan Barnard: his first transplants and their impact on concepts of
death. BMJ : British Medical Journal . 2001;323 :1478 -1480.
48. Hopko, T., An orthodox christian perspective: the living will / health -care proxy , Orthodox
Christian Jour nal, vol. 77, nr. 1, 2004:1 2-14
49. Hornblum, A., They were cheap and available: prisoners as reas earch subjects in twentieh
century America , BMJ, 1997, 315:1437
50. Huffman, J., Dunn, G., The Paradox of Hydration in Advanced Terminal Illness , J Am Coll
Surg, Iunie 2002 , Vol 194, 6:835 –839
51. Hui, D. et all., Clinical Signs of Impending Death in Cancer Patien ts, Oncologist. 2014
Iunie; 19: 681 –687.
52. Ibsen, B., The Anaesthetist’s Viewpoint on the Treatment of Respiratory Complications in
Poliomyelitis During the Epidemic in Copenhagen , 1952 , Proceedings of the Royal Society
of Medicine , 1954; 47:72 -74
53. Jecker, N. S., Medical futility and care of dying patients, Western Journal of Medicine .
1995;163(3):287 -291
54. Jonas, W. et all., A sistematic review of the quality of homeopathic trials , BMC
Complementary and Alternative Medicine, 2001, 1:12
55. Jonsen, A., The Birth of B ioethics , Special Supplement, Hastings Center Report, 23, 1993
56. Kehl, K. et all., A systematic review of the prevalence of signs of impending death and
symptoms in the last 2 weeks of life . Am J Hosp Palliat Care. 2013 Septembrie;30:601 -16
57. Knaster P. et al, Psychiatric disorders as assessed with SCID in chronic pain patients: the
anxiety disorders precede the onset of pain . Gen Hosp Psychiatry. 2012;34 :46–52
234
58. Koh, M.Y.H. et all., Burnout, psychological morbidity and use of coping mechanisms among
palliative c are practitioners: A multi -centre cross -sectional study , Palliative Medicine 2015,
Vol. 29: 633–642
59. Lainie, R., Thistlewhite, R. Jr., The 1966 Ciba Symposium on Transplantation Ethics: 50
Years Later. Transplantation . 2016; 100:1191 -7
60. Lee, M.S. et all., Effects of reiki in clinical practice: a systematic review of randomised
clinical trials , Int J Clin Pract. 2008 I unie;62 :947-54
61. Lee, H.S. et all, Trends in receiving chemotherapy for advanced cancer patients at the end
of life , BMC Palliative Care 2015, 14:4
62. Linde, K. et all., Impact of Study Quality on Outcome in Placebo -Controlled Trials of
Homeopathy , J Clin Epidemiol. 1999, 52: 631-636
63. Machado C., et al., Brain Death Diagnosis and Apnea Test Safety. Annals of Indian
Academy of Neurology. 2009; 12:197 –200.
64. Machado, C. et al, The concept of brain death did not evolve to benefit organ transplants, J
Med Ethics. 2007; 33:197 –200
65. Madsen, M. V. et all., Acupuncture treatment for pain: systematic review of randomised
clinical trials with acupuncture, placebo acu puncture, and no acupuncture groups ,
BMJ 2009; 338
66. Mansky, P., Dawn, W., Complementary Medicine in Palliative Care and Cancer Symptom
Management , The Cancer Journal: Septemb rir-Octombrie 2006,Vol. 12: 425–431
67. Mastha, O., WHO warns against using homeopathy t o treat serious diseases , BMJ 2009; 339
68. Marr, M. et all., The effects of the Bowen technique on hamstring flexibility over time: a
randomised controlled trial . J Bodyw Mov Ther. 2011 Iulie ;15:281-90
69. Martins S. et all., Burnout in palliative care – a siste matic review , Nursing Ethics 18: 317–
326
70. Marsh, M., The Fertility Doctor: John Rock and the Reproductive Revolution , Johns
Hopkins University Press, Baltimore, 2008, p. 170
71. Mohammed, A.A. et all, End-of-life palliative chemotherapy: Where do we stand? , Jour nal
of the Egyptian National Cancer Institute, 2015, 27: 35–39
72. Mollaret, P., Goulon, M., Le Coma Dépassé ( mémoire préliminaire). Revue neurologique.
Paris, 1959, 101: 3–15
73. Molassiotis, A. et all., Use of complementary and alternative medicine in cancer patie nts: a
European survey , Annals of Oncology , Vol. 16, 4, 1 Aprilie, 2005:655 –663
235
74. Muecke, R. et all., Complementary and Alternative Medicine in Palliative Care: A
Comparison of Data From Surveys Among Patient and Professionals , Integr Cancer
Ther. 2016 Mar tie;15:10-6
75. Mulford, R., Experimentation on Human Being , Standford Law Review, vol. 20, 1,
Noiembrie 1967: 99-117
76. Murray, J., Organ Transplantation: The Practical Possibilities , în Ciba Foundation
Symposium – Ethics in Medical Progress: With Special Reference to Transplantation (ed. G.
E. W. Wolstenholme și M. O'Connor), John Wiley & Sons, Ltd., Chichester, UK, 1966, pp.
54-77
77. Muray, M. A. et al., Where the dying live: a systematic review of determinants of place of
end-of-life cancer care , Oncol Nurs Forum. 2009 Ianuarie;36 :69-77
78. Nowarska, A., To feed or not to feed? Clinical aspects of withholding and withdrawing food
and fluids at the end of life , Adv. Pall. Med. 2011; 10, 1: 3 –10
79. Pan, C. et all., Complementary and Alternative Medicine in the Management of P ain,
Dyspnea, and Nausea, and Vomiting Near the End of Life , Journal of Pain and Symptom
Management, N oiembrie 2000, Vol. 20, 5, 374 -787
80. Park, J., Ernst, E., Ayurvedic medicine for rheumatoid arthritis: a systematic review ., Semin
Arthritis Rheum. 2005 Apr ilie;34 :705-13.
81. Pasman H.R.W. et al, Concept of unbearable suffering in context of ungranted requests for
euthanasia: qualitative interviews with patients and physicians , BMJ 2009; 339
82. Pearlman, R., Starks, H., Why Do People Seek Physician -Assisted Death? , în: Quill, T. E.;
Battin, M. P., eds. Physician – Assisted Dying: The Case for Palliative Care and Patient
Choice . Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press; 2004: 91 -101
83. Penson, R. et all., Burnout: Caring for the Caregivers, The Oncologist October 20 00 vol.
5 nr. 5:425 -434
84. Pennington, K., Bowen Therapy: a review of the profession , Journal of the Australian
Traditional -Medicine Society . 18:217
85. Pollock, K., Is home always the best and preferred place of death? , BMJ 2015; 351
86. Potter, V. R., Bioethics, th e Science of Survival , Perspectives in Biology and Medicine, vol.
14, nr. 1, 1970
87. Prigerson, H. et all., Chemotherapy Use, Performance Status, and Quality of Life at the End
of Life , JAMA Oncol . 2015;1 :778-784
236
88. Raijmakers, N. et all., Artificial nutrition a nd hydration in the last week of life in cancer
patients. A systematic literature review of practices and effects , Ann Oncol. 2011
Iulie;22:1478 -86
89. Reisfield, G. et all., Survival in cancer patients undergoing in -hospital cardiopulmonary
resuscitation: a m eta-analysis. , Resuscitation. 2006 Noiembrie ; 71:152-60
90. Richmond, C., Dame Cicely Saunders . BMJ 2005; Jul 23; 331 :238
91. Rimmelé, T. et al., The electroencephalogram is not an adequate test to confirm the
diagnosis of brain death. Can J Anaesth. 2007; 54:652 -6
92. Saunders, C., The evolution of palliative care , J. R. Soc Med. Sep tembrie 2001, 9 :430-432
93. Sharma, S.P., High Suicide Rate Among Cancer Patients Fuels Prevention Discussions, J
Natl Cancer Inst 2008, 100: 1750 -1752
94. Smith, K.W., Avis, N.E., Assmann, S.F., Distinguishing between quality of life and health
status in quality of life research: a metaanalysis . Qual Life Res., 1999; 8 :447-459
95. Stasiak, A., Rosalind Franklin , EMBO Rep. 2001 Mar tie 15; 2: 181
96. Streitberger, K., Kleinhenz, J., Introducing a placebo need le into acupuncture research,
Lancet, vol. 352, pp. 364 -365
97. Tait R.C., Chibnall J.T., Racial and ethnic disparities in the evaluation and treatment of
pain: psychological perspectives . Prof Psychol Res Pract. 2005;36 :595–601
98. Tang, S -T., When death is immin ent: where terminally ill patients with cancer prefer to die
and why . Cancer Nurs. 2003 I unie;23 :245-51
99. Tavakoli, S.A.H. et al., EEG Abnormalities in Clinically Diagnosed Brain Death Organ
Donors in Iranian Tissue Bank . Acta Medica Iranica. 2012; 50:556 -559
100. Thorns A, Sykes N., Opioid use in last week of life and implications for end -of-life
decisionmaking . Lancet. 2000;356:398 -9
101. Varon, J. et all., Should a cancer patient be resuscitated following an in -hospital
cardiac arrest? Resuscitation. 1998 Mar tie ;36 :165-8
102. Vincent, C., The safety of acupuncture , BMJ. 2001 Sep tembrie 1; 323: 467–468.
103. Watkins, E. S., How The Pill became a lifestyle drug: the pharmaceutical industry
and birth control in United States since 1960, Am J Public Health, 2012, 108: 1462 -1472
104. Weeks, J., Patients’ Expectations about Effects of Chemotherapy for Advanced
Cancer , N Engl J Med 2012;367:1616 -25
105. White, A, Ernst, E., A brief history of acupuncture , Rheumatology , Vol 43, 1 Mai
2004: 662–663
237
106. Wijdicks, E., Brain death worldwide: Accepted fact but no global consensus in
diagnostic criteria. Neurology. 2002; 58:20 –5.
107. Yh, Y.et all., Chemotherapy Use and Associated Factors among Cancer Patients
near the End of Life , Oncology 2007;72:164 –171
A definition of irreversible coma . Report of the Ad Hoc Committee of the Harvard Medical
School to Examine the Definition of Brai n Death. JAMA. 1968; 205:337 -40
Diagnosis of brain death. Statement issued by the honorary secretary of the Conference of
Medical Royal Colleges and their Faculties in the United Kin gdom on 11 October
1976. British Medical Journal . 1976; 2:1187 -88
The World Health Organization Quality of Life Assessment: position paper from the World
Health Organization. Soc Sci Med. 1995; 41:1403 -9.
American Heart Association , Ethical aspects of CPR and ECC , Circulation, 102, 2000, pp.
I-12-I-21
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Școala Doctorală „Isidor Todoran” Teză de doctorat BIOETICA ORTODOXĂ ÎN SFERA ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE Conducător științific: Prof. univ. dr. ÎPS… [609637] (ID: 609637)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.
