Rolul Parintilor In Recuperarea Copilului Diagnosticat cu Autism

CUPRINS

Introducere

Capitolul I. AUTISMUL. Delimitări conceptuale

I.1. Introducere în autism

I.2. Descrierea comportamentelor autiste

I.3. Relația de atașament părinte-copil

I.4. Caracteristici psihosociale ale familiei copilului cu autism

Capitolul II. ROLUL SERVICIILOR ÎN SPRIJINIREA PĂRINȚILOR ȘI COPILULUI

CU AUTISM

II.1. Încadrarea legală a tulburării de spectru autist

II.2. Aspecte ale integrării școlare a copilului cu autism

II.3. Servicii adresate copiilor cu autism și familiilor acestora

II.3.1. Servicii de consiliere pentru părinți

II.3.2. Servicii de diagnosticare și intervenție precoce

II.3.3. Servicii de tip “Școala părinților” (Services of "school parents”)

II.3.4. Servicii de tip “răgaz” pentru familie (Services of "respite" for the family)

Capitolul III. CERCETARE CU PRIVIRE LA ROLUL PĂRINȚILOR ÎN

RECUPERAREA COPILULUI DIAGNOSTICAT CU AUTISM

III.1. Cadrul central al cercetării

III.2. Obiectivele cercetării

III.3. Universul cercetării

III.4. Ipoteze.

III.5. Operaționalizarea conceptelor

III.6. Metode și tehnici de cercetare

III.7. Prezentarea și analiza studiilor de caz

III.8. Analiza și interpretarea datelor

III.9. Concluziile cercetării empirice

Concluzii

Bibliografie

Anexa nr. 1 Ghid de interviu

INTRODUCERE

Pe parcursul ultimilor 10 ani interesul pentru copiii cu TSA (tulburare de spectru autist) a crescut, pe teritoriul țării noastre iar pe plan internațional numărul cazurilor diagnosticate cu au autism, a crescut îngrijorător.

În occident se alocă fonduri impresionante depistării cauzelor și factorilor declanșatori, în speranța că se va putea preveni sau trata sindromul. În fiecare an auzim de noi supoziții în legătură cu tratamente “miraculoase”, care întotdeauna sunt și extrem de costisitoare și nevalidate în timp și pe care părinții copiilor cu TSA sunt dispuși să le achiziționeze.

Pe parcursul experienței personale din ultimii 3 ani în lucrul și evaluarea copiilor cu TSA, am cunoscut părinți care au investit sume importante în terapia cu oxigen, homeoterapie (care de cele mai multe ori merge pe ipoteza declanșării sindromului în urma administrării vaccinurilor), farmacoterapie (nu există tratament pentru sindromul autist, însă se administrează diverși compuși, produse, care intervin asupra simptomelor: Tanakan, Rispolept, Tonotil N, Omega, vit. B 6, Cerebrolizin, Risatarun, Strattera etc.), terapie cu delfini, psihanaliza, meloterapie etc.

În realitate, specialiștii din acest domeniu susțin că unica soluție eficientă este terapia cognitiv-comportamentală, indiferent de denumirile orientărilor diverse, brevetate, la baza tuturor stau principiile terapiei comportamentale, la care se adaugă terapia cognitivă, în special la copiii mai puțin afectați, sau la cei care ajung în urma terapiei la un nivel înalt de funcționare. Denumirile orientărilor amintite sunt diverse, însă principiile care stau la baza acestora sunt aceleași și intră sub umbra terapiei cognitiv-comportamentale sau ABBA (știință:Analiză Aplicată a Comportamentului, terapia TEACCH, sistemul de comunicare PECS, metoda Son-Rise, Analiza Comportamentului Verbal etc.).

În terapia copiilor cu TSA este necesar ca persoanele de specialitate, terapeuți, coordonatori să beneficieze de formare continuă, pentru a fi în permanență informați cu cele mai noi abordări, tehnici etc., însă nu putem nega contribuțiile autorilor clasici, care au pus bazele și conturat principiile și tehnicile pe care încă le utilizăm.

Abordarea cea mai eficientă pentru o persoană cu TSA, în special pentru copii, este cea holistică, în care sunt îmbinate principii din terapia senzorială, comportamentală, cognitivă, ocupațională, jocul în grup, reciprocitate socială, logopedică, ludoterapie, kinetoterapie etc., întrucât unii copii cu autism acuză tulburări neurologice grave care le afectează toate ariile dezvoltării de aceea este necesar să personalizăm programele, să fie prioritare obiectivele, să întocmim corect profilul pacientului, în funcție de evaluarea inițială, să notăm detaliat ședințele de lucru, să planificăm activitățile, să întocmim planuri de intervenție ale comportamentelor excesive etc. pentru a putea atinge potențialul maxim pentru fiecare copil în parte.

În prezenta lucrare abordată tema copiilor cu TSA și soluțiile găsite de mine prin 3 studii de caz, care au înregistrat progrese în urma aplicării terapiei cognitiv-comportamentale, în care s-au introdus și alte elemente din terapia senzorială, logopedie, terapie ocupațională, ludoterapie, meloterapie, jocul în grup.

Pregătirea terapeuților pentru a acorda acest tip de intervenție provine din studierea materialelor de specialitate, precum și mai multe formări intensive în diagnosticarea, evaluarea și intervenția în TSA, cu specialiști autohtoni, Marea Britanie și SUA.

CAPITOLUL I. TULBURAREA DIN SPECTRUL AUTIST

Motto:

“Autismul este prezent în această lume, dar este o excepție. Am făcut un pas spre această lume dar nu am reușit să mă schimb. Joc rolul propriilor mele percepții și câteodată unele imi ies atât de bine, dar despre partea pe care o ocup în lume nu pot spune nimic. Lucrurile pe care le fac nu sunt decât ecoul frustrărilor pe care le urăsc. Oricum, timpul și spațiul nu le-aș înlocui. Știu că mă aflu într-un loc special pentru o oarecare cariera de o zi” Sophie (copil cu autism) (Mifne Clinical Team, 2002)

I.1. Introducere în autism

Autismul (în DSM-IV articole de la (1), (2) sau (3) ca și în ICD-10 (F84.0)) este clasificat în categoria „tulburări pervazive de dezvoltare ” între „deficiența mentală ” și „tulburări specifice de dezvoltare”.

„Deficiența mentală”, constă într-o dezvoltare întârziată în mod global, astfel că o persoană cu deficiență mentală se dezvoltă în același mod ca ceilalți, însă mult mai lent, astfel încât vârsta sa mentală este mai mică decât vârsta cronologică.

Tulburările specifice de dezvoltare implică o întârziere sau o dezvolare defectuoasă în dobândirea competențelor, în timp ce tulburarea pervazivă de dezvoltare, precum autismul, se află între deficența mentală și tulburările de învățare (Peeters, 2009, p. 72).

Leon Kanner a fost cel care a descris cel mai bine manifestările autismului. Acesta a publicat în 1943 un articol : Autistic Disturbance of Affective Contact. Kanner identifică „însingurarea extremă, autistică“ cauzată de o incapacităte de a stabili un contact afectiv cu ceilalți, a incapacității de a utiliza limbajul drept mijloc de comunicare și “dorința patologică de a păstra constanța ambientală”. Această dorință este una obsesivă, anxioasă, pentru menținerea unei ambianțe constant. Însingurarea extremă, autistică și “dorința patologică de a păstra constanța ambientală” drept elemente definitorii pentru autism (Muraru-Cernomazu, 2005, p.57) .

Copiii cu autism au tulburări de socializare, de comunicare și de imaginație. Astfel că întâmpină dificultăți în a-și face prieteni, nu sunt interesați de viața socială și au dificultăți în a-și menține prietenii.

Alterarea calitativă a comunicării verbale și non-verbale și a activității imaginative constituie o altă dificultate. Copii cu autism nu folosesc și nu înțeleg gesturile făcute de alții, contactul vizual este sporadic sau absent în unele cazuri. În comunicarea verbală nu folosesc limbajul în mod intenționat. Uneori par că înțeleg pentru că îl folosesc, însă inadecvat, ecolalizează. Exprimarea limbajului e mult mai bună decât recepția lui. Unii copii cu autism nu sunt creativi, jocul lor este stereotip, nefuncțional. Ei pot învăța un joc, dar nu îl pot crea.

O altă manifestare a autismului este „limitarea severă a activităților și intereselor, au nevoie de rutină și de un mediu în care să nu intervină modificări”. Prezența autismului este demonstrată de existența manifestărilor prezentate. Este important ca autismul să nu fie confundat cu schizofrenia. Copii autiști nu prezintă halucinații, spre deosebire de bolnavii cu schizofrenice. Copiii cu autism par normali doar în primii doi ani, după primii doi ani observându-se probleme de comportament. În schizofrenie deteriorarea apare mult mai târziu. Persoanele cu autism au tendința de a-și schimba comportamentul în bine, comparativ cu persoanele cu schizofrenie (Tudose F., Tudose C., Dobranici L., 2011, p.93). Există două trăsături specifice pentru diagnosticarea autismului: „izolarea extremă și insistența obsesivă” pentru ca mediul său să rămână neschimbat (Muraru-Cernomazu, 2005, p.39). Copilul cu Tulburare de Spectru Autist (TSA) este recunoscut datorită incapacității sale de a folosi limbajul pentru a comuncia, incapacitatea stabilirii unui contact afectiv cu cei din jur, alterări calitative în interacțiunile sociale reciproce, obsesivitatea de menținere a ambianței constante, reacții excesive la anumiți stimuli, stereotipii, incapacitatea motrica de a desfasura anumite activități, absența limbajului sau echolalia. Copilul cu autism nu are numai deficite, ci și compensații cognitive sau senzoriale.

Psihoterapia, așa cum este numită de către Federația Romană de Psihoterapie, se adresează persoanelor care se confruntă cu starea de boală de orice tip sau relațiilor interumane disfuncționale, maladive. Este “modalitatea de tratament cuprinzător, deliberat și planificat, prin mijloace și metodologii științifice, având un cadru clinic și teoretic, centrată pe reducerea sau eliminarea unor simptome, tulburări mintale sau stări de suferința psihosociale și/sau psihosomatice și comportamente disfuncționale”. Psihoterapia se bazează pe colaborarea voluntară dintre psihoterapeut și pacient. Psihoterapia își găsește aplicare în tratamentul majorității bolilor psihice, în cazul unor boli somatice cu o importanță componenta psihică, precum și în situațiile de normalitate în vederea optimizării proceselor volitive (de voință) și afective, ca și a performantelor fizice, psihice sau intelectuale (Mitrofan, I., 2008, p.127). Psihoterapia cognitiv-comportamentala este “considerată ca fiind o terapie centrată pe problemă (pe simptom)” (.Mitrofan I., 2008, p.138) Abordarea de tip cognitiv-comportamental se centrează, de obicei, pe dificultățile cu care se confrunta clientul ”aici și acum”. Principiul teoretic fundamental al terapiei cognitiv-comportamentale se poate rezuma astfel: trăirile emoționale și comportamentele unei persoane sunt influențate de modul în care aceasta gândește; modul particular al fiecărei persoane de a interpreta evenimentele trecute, prezente sau viitoare îi influențează emoțiile, făcându-le mai plăcute sau mai neplăcute, precum și modul în care se comporta, uneori chiar și modul în care organismul propriu funcționează. Cele trei elemente ”de lucru” sunt emoțiile, comportamentele și gândurile, legăturile reciproce dintre acestea fiind cele care sunt supuse schimbării în cadrul procesului terapeutic, astfel încât să se obțină fie înlăturarea suferinței psihice, fie o îmbunătățire în viața clientului. Scopul general al terapiei este acela de creștere a abilitaților clienților de a găsi singuri soluții pentru problemele lor.

Principiul de bază al terapiei cognitiv-comportamentale este faptul că “modurile în care individul se comportă sunt determinate de situațiile indicate și de felul în care subiectul le interpretează”. (Holdevici I., 2007, pag.104).

Bazele terapiei cognitiv-comportamentale au fost puse de A. Beck. Această abordare, leagă cogniția persoanei de comportamentul ei, considerând modul de a se comporta al unei persoane într-o situație dată, depinde de caracteristicile situației și de modul în care acesta o interpretează.

Conform abordării cognitiv-comportamentale, pentru a schimba comportamentul ineficient al unei persoane, este necesară intervenția asupra modalității în care aceasta interpretează situațiile. ,,Gândurile negative și percepțiile individului sunt un rezultat al predominanței convi care se comporta, uneori chiar și modul în care organismul propriu funcționează. Cele trei elemente ”de lucru” sunt emoțiile, comportamentele și gândurile, legăturile reciproce dintre acestea fiind cele care sunt supuse schimbării în cadrul procesului terapeutic, astfel încât să se obțină fie înlăturarea suferinței psihice, fie o îmbunătățire în viața clientului. Scopul general al terapiei este acela de creștere a abilitaților clienților de a găsi singuri soluții pentru problemele lor.

Principiul de bază al terapiei cognitiv-comportamentale este faptul că “modurile în care individul se comportă sunt determinate de situațiile indicate și de felul în care subiectul le interpretează”. (Holdevici I., 2007, pag.104).

Bazele terapiei cognitiv-comportamentale au fost puse de A. Beck. Această abordare, leagă cogniția persoanei de comportamentul ei, considerând modul de a se comporta al unei persoane într-o situație dată, depinde de caracteristicile situației și de modul în care acesta o interpretează.

Conform abordării cognitiv-comportamentale, pentru a schimba comportamentul ineficient al unei persoane, este necesară intervenția asupra modalității în care aceasta interpretează situațiile. ,,Gândurile negative și percepțiile individului sunt un rezultat al predominanței convingerilor disfuncționale, astfel încât în tratamentul acestora se urmărește identificarea și înlocuirea acestora cu altele pozitive, realiste și funcționale”. (Mitrofan, 2008, pag.164)

Analiza Comportamentală Aplicată (ABA) este cea mai răspândită și utilizată metodă în recuperarea copilului cu TSA. Ivar Lovaas, bazându-se pe teoriile formulate de către B.F.Skinner, inițiază o metodă de terapie comportamentală intensivă care urmărește descreșterea comportamentelor nefuncționale în exces și îmbunătățirea comportamentelor deficitare (Peeters, 2009, p. 92).

I.2. Descrierea comportamentelor autiste

Copiii cu autism prezintă o gamă largă de “comportamente stereotipe, repetitive, care produc stimularea terminațiilor nervoase”, cunoscute în literatura de specialitate sub denumirea de comportamente auto-stimulative. Stimularea poate fi de mai multe feluri: vizuală, tactilă, auditivă (Holdevici I., 2007, p.25).

Aceste comportamente sunt mecanice, repetitive, desfășurându-se la anumite intervale de timp, pot fi tranzitorii sau pot fi estompate sau mai aceentuate .

Forme de “comportament auto-stimulativ”:

– Fluturarea și privirea mâinilor, degetelor, brațelor, pocnirea degetelor.

– Rotirea și lovirea cu capul, legănatul, mersul înainte și înapoi.

– Mersul pe vârfuri.

– Linsul și introducerea în gură a obiectelor, scrâșnitul dinților, plescăitul.

– Obiceiuri alimentare stereotipe, neadecvate, consumarea produselor necomestibile.

– Deschiderea sau închiderea ușii, a televizorului, aluminii.

– Zgârierea suprafețelor.

– Învîrtirea obiectelor.

– Ritualizarea activitîților de îmbrăcare su dezbrăcare, masă, toaletă.

– Jocuri cu caracter stereotip în care copilul folosește doar apă, nisip, butoane, obiecte rotunde, etc.

– Colecționarea unor obiecte: capace sau sticle de plastic.

– Atașametul neobișnuit față de obiecte.

– „Obsesia pentru ordinea obiectelor și activităților, insistența de a îmbtrăca aceleași haine, de a merge pe același traseu, de a mânca aceeași mâncare”.

– Stereotipii verbare, mârâit, mormăit, ecolalie, țipete repetate sau repetarea unui cuvânt (Secară. O., 2007, p. 57). . Analizând comportamentul copilului trebuie să înțelegem ce anume îl declanșează și ce anume îl face să dureze. ,,Tehnicile opresive, de aversiune, care utilizează pedeapsa în eliminarea comportamentului nedorit, sunt lipsite de sens și ineficiente pe termen lung.

Intervenția în înlăturarea manifestărilor bizare are efectele dorite atunci când se pornește de la originea lor și nu de la manifestarea în sine. Interzicerea sau eliminarea brutală a comportamentului auto-stimulativ este doar o soluție de moment, dar care pe termen lung poate agrava problemele existente”. (Rocco, M., 2004, pag.85)

În această situație, analizând comportamentele și distractorii care duc la un comportament nedorit, sunt necesare „modificarea condițiilor de mediu, ce duce la declanșarea comportamentului de auto-stimulare sau mai există modalitatea în care copilul să fie oprit din acest comportament și să-i fie redirecționat comportamentul” (Holdevici I., 2007, p.39).

Există posibilitatea ca o stereotipie stopată să ducă la formarea alteia. Spre exemplu să fie îndepărtat fluturatul mâinilor și să fie intesificată auto-stimularea kinestezică. De cele mai multe ori, adaptarea la comportamente adecvate duce la scăderea numărului de comportamante bizare, auto-stimulative, agresive sau auto-agresive. Atunci când copilul are tot timpul o activitate, auto-stimularea descrește. Organizarea spațiului și a programului copilului cu autism, duce la scăderea neliniștii, anxietății și comportamentelor stereotipe.

Multe dintre comportamentele copilului cu autism se manifestă din cauza dificultății de a înțelege realitatea și pe cei din jur. Aprecierea intențiilor celorlalți și capacitatea de a fi conștient de propriile intenții ar însemna pentru copilul cu autism să anticipeze comportamentul viitor și rezultatele comportamentului prezent. Pentru a ajunge la realizarea unor asemenea predicții, copilul are nevoie de intervenție asupra comportamentului.

Alte comportamente bizare pot fi abordate prin învățarea utilității. Spre exemplu, un copil poate învârti roțile unei mașini și datorită faptului că îi face plăcere zgomotul, senzația tactilă, dar și pentru că nu deține jocul simbolic cu mașina. În această situație, copilul trebuie să învețe funcționalitatea obiectelor.

În învățare, suntem obișnuiți să ne bazăm mai mult pe văz și auz și mai puțin pe simțul olfactiv și tactil, deoarece sunt mai bine acceptate din puncnt de vedere social. Unii copii cu autism au preferințe olfactive. Spre exeplu să lingă sau să miroasă persoane. Pentru ameliorarea acestui comportament, este necesară o desensibilizare senzorială, olfactivă. Desensibilizarea ar putea consta în a-i da copilului să miroasă multe sticluțe de parfum, șampon si alte mirosuri.

Abordarea situațiilor de criză

Manifestările de ostilitate, mânie și nagativism sunt specifice tuturor copiilor cu autism sau nu. Cel mai important este ca adulții, terapeuții să-și gestioneze furia în situațiile date și să își analizeze în timp util reacția cauză-efect.

Un copil, atunci când dorește ceva, indiferent dacă are tulburare din spectru autist sau nu, va face tot posibilul să atragă atenția celor din jur, prin diferite modalități: plâns, ulrat, tăvălit pe jos, până când va obține ce și-a dori.

Pe lângă toate acestea pentru a obține ce dorește, un copil cu autism poate deveni agresiv sau auto-agresiv. În majoritatea cazurilor, părinții se lasă șantajați și pentru a elimina cât mai rapid acest comportament, îi oferă copilului ce dorește. Diferența dintre un părinte și un terapeut care lucrează cu copilul cu autism, este că terapeutul îl învață să ceară și nu se lasă impresionat de „scandalul” provocat de către copilul cu autism. Terapeutul încearcă și, de cele mai multe ori, reușește să îndrepte astfel de comportamente. Există mai multe modalități prin care copilul poate să ceară ce dorește: dacă verbalizează, atunci este simplu să spună ce dorește. Atunci cand nu vorbește, copilul este învățat să arate cu degetul sau să auncă spre exemplu cana, atunci când dorește apă. Există „un program numit PECS (Picture Exchange Communication System) care ajută și încurajează copilul să ceară ce dorește, fără să se tăvălească pe jos, să țipe sau să devină agresiv” (Holdevici I., 2007, p.73).

Dacă țipă și mușcă, ori manifestă alt comportament nedorit pentru că nu îi place o anumită activitate și nici măcar nu vrea să încerce, terapeutul încearcă să redirecționeze comportamentul sau să revină la acea activitate mai târziu. Când copilul protestează într-o anumită situație, terapeutul îi poate înțelege comportamentul, întrucât lucrează zilnic cu copilul și își poate da seama ce anume a dus la protest, iar copilul va trebui să învețe să exprime altfel negarea într-un mod mai prietenos.

În condițiile în care copilul are un program bine structurat și delimitat, i se explică ce urmează după acea activitate și că acea activitate va începe dacă este calm. De fiecare dată copilul este recompensat pentru fiecare încercare și fiecare răspuns corect. Copilul trebuie încurajat tot timpul, iar activitățile să fie cât mai variate, pentru a avea și reușite.

I.3. Dezvoltarea atașamentului și a afectivității

Din perspectivă strict cronologică, apariția atașamentului se produce în etape succesive, pe parcursul primelor 6 luni de viață.

Incapacitatea copiilor cu autism de a stabili relații interumane a fost considerată de la Kanner și până acum, a fi “trăsătura definitorie a patologiei autiste”. Există două modalități în încercarea de a explica acest deficit: fie ca tulburare în primul rând a afectivității, fie ca dereglare cognitivă (Muraru-Cernomazu, 2005, p.67).

Nu mai sunt considerați răspunzători doar părinții, în legătură eșecul sau reușita procesului complex al apariției și dezvoltării atașamentului, aflate în strânsă legătură cu „dezvoltarea proceselor cognitive și mai ales a memoriei”. Particularitățile temperamentale și de dezvoltare ale copilului sunt considerate foarte importante în dezvoltarea primei forme de afectivitate. Formele elementare de cunoaștere sunt mediate de persoanele care oferă îngrijire și protecție în primii ani de viață. Schimbul de informații nu poate avea loc în afara unor legături funcționale cu ceilalți. (Holdevici I., 2007, p.43)

Aspecte importante a modalității de interacțiune încă din prima copilărie, cu persoanele cele mai apropiate,cum ar fi părinții, determină felul în care ne adaptăm ulterior circumstanțelor. Iar în cazul copilului cu autism, pe lângă acest aspect, măsura în care reușește să cunoască, să înțeleagă și să interacționeze cu mediul înconjurător, reprezintă o primă formă a vieții afective.

Comportamentele patologiei ale copilului cu autism sunt considerate de către specialiștii din acest domeniu a fi rezultatul unei percepții eronate despre înțelegerea lumii înconjurătoare. Legăturile de atașament stabilite între copilul cu autism și persoanele importante ale vieții lor au caracteristici specifice, altele decât cele normale. Abilitățile sociale ulterioare, deși nu lipsesc cu desăvârșire, au forme deviante, cu urmări pe plan afectiv și cognitiv. Cauza acestor comportamente este considerată a fi de natură biologică, fiind acuzate multiple anomalii neurologice, parțial cunoscute și evidențiate. Cu alte cuvinte, „tulburarea este cea care determină apariția unor forme deviante de atașament”. (Muraru Cernomazu, 2005, pag.168).

I.4. Caracteristici psihosociale ale familiei copilului cu autism

Familia este într-adevăr mediul firesc în care personalitatea copilului se dezvoltă armonios sub toate aspectele. Primul mediu social în care ia naștere și se desfășoara viața oricărui copil este mediul familial. Atunci când părinții află diagnosticul de autism infantil pentru copilul lor, pentru ei este o lovitură destul de grea, sperând mereu ca specialiștii care au pus diagnosticul să greșească si trecerea timpului să infirme diagnosticul primit. Familia este primul grup de socializare din care copilul face parte, în care iși exersează primele comportamente sociale și se descoperă pe sine. Este locul în care copilul se simte în siguranță din punct de vedere afectiv, dragostea pe care o primește ajutându-l să-și contureze identitatea, să “crescă” din punct de vedere psihologic și să-și dezvolte deprinderile de adaptare la mediu. În momentul în care copilul lor este diagnosticat cu autism infantil dinamica familială (afectivitate, statusuri și roluri, relaționare) de cele mai multe ori este modificată, predominant negativ. Sindromul autism produce o încărcătură emoțională atât pentru copil cât și pentru familia lui.

Studiile de analiză a factorilor care influențează dezvoltarea copilului confirmă că perioada petrecută în familie este determinantă pentru evoluția personalității lui, pentru interiorizarea experienței trăite și pentru integrarea lui școlară și socială. Dacă familia își îndeplinește funcțiile și prin aceasta asigură satisfacerea necesităților vitale ale tuturor membrilor săi, ea este una armonioasă. (Cuznețov L., 2008, p. 266). După cum remarcă A. Muntean, toți copiii la naștere sunt egali prin nevoile pe care le au și ceea ce-i deosebește sunt abilitățile pe care le are copilul pentru a participa la satisfacerea propriilor nevoi. La fel diferite pot fi și condițiile mediului în care el apare, care-i pot proteja sau perturba dezvoltarea. „În acest moment, trebuințele copilului devin speciale, iar dependența lui față de anturaj crește” (Muntean A.,2006, p. 76) Studiul problemei atitudinilor din cadrul familiei copilului cu autism a început relativ nu foarte demult. O perioadă semnificativă de timp, atenția specialiștilor din acest domeniu a fost orientată spre dezvoltarea anumitor abilități la această categorie de copii, reieșind din tipul disfuncției organice existente. Schimbarea de paradigmă în abordarea domeniului de autism exprimată prin trecerea de la modelul medical la cel social a influențat și direcțiile de cercetare în domeniu, ea fiind tot mai proeminent axată pe studiul familiei persoanelor cu cerințe speciale, al nevoilor ei psihosociale întru capacitarea și sprijinirea acesteea. Aceste studii sunt, însă, la început de drum, puține la număr și reflectă aspecte specifice ale problemei familiei copilului cu autism. Cert este faptul că „fiecare familie își are parcursul său de dezvoltare, propriul mod de a reacționa la situația copilului și de a o accepta sau nu, sub presiunea mai multor factori personali, familiali, de anturaj. Cu toate acestea, dificultățile cu care se vor confrunta familiile vizate sunt asemănătoare” (Bonchiș E.,2011, p. 177). Multiple studii atestă afectarea calității vieții familiilor copiilor cu autism odată cu schimbarea statutului de familie activă din punct de vedere social în cel de reprezentant al grupurilor marginalizate, excluse. Statutul de părinte al unui copil cu autism are o dinamică specifică. Orientările valorice și atitudinile acestor părinți se schimbă denaturându-se, intră în confruntare cu atitudinile sociale negative persistente, declanșând trăiri emoționale negative părinților. Pentru a-și păstra echilibrul între propriile așteptări și idealuri, părintele va fi nevoit să renunțe la acest copil sau să declanșeze lupta cu atitudinile sociale impuse, până la acceptarea necondiționată a acestuia. (Vasian T., 2013 , p. 45-51). Rezultatele cercetărilor demonstrează prezența în cazul apariției copilului cu autism a unor tulburări grave în sfera emoțională a părinților, comunicarea lor cu mediul social, dereglări de ordin somatic, care în ansamblu afectează echilibrul familiei. Acest complex de tulburări, indiferent de tipul familiei în care apare, este denumit de către specialiști cu termenul de criză parentală. Criza reprezintă „pierderea sau amenințarea cu pierderea a unor suporturi psihologice de bază” (apud, Muntean A.,2006, p. 82). Gradul profunzimii ei depinde de mai mulți factori, precum severitatea diagnosticului copilului, perioada ce a trecut de la anunțul diagnosticului, trăsăturile individuale, de personalitate ale părinților. Tensiunea ce apare în procesul creșterii și educației unui copil cu dizabilități generează insatisfacția părinților în raport cu exercitarea funcțiilor de părinte, care reprezintă frecvent și cauza multiplelor conflicte din cadrul familiei. „Acceptarea" înseamnă capacitatea de a se conforma existenței particularităților legate de tulburarea în dezvoltare a copilului, de a-și include copilul în propriul program de viață”, constituind premisa necesară unei dezvoltări armonioase a copilului (Guimon J.,2006, p.89). Refuzul de a accepta diagnosticul copilului poate lua două forme extreme, pasivă și activă, conform autorului D. Ringler. Forma pasivă a refuzului se manifestă „printr-o stare de „anestezie” a sentimentelor față de copil” (Gherguț A.,2007, p. 319). Părintele este neutru din punct de vedere emoțional în raport cu copilul. Forma activă a comportamentului de refuz se exprimă prin dorința părintelui de a demonstra sie și lumii întregi că copilul său este la fel ca ceilalți: cu aceleași responsabilități, chiar dacă uneori nu este în stare să le facă față, aceleași drepturi, aceeași modalitate de abordare. Sunt frecvente cazurile când soții manifestă diferite atitudini în raport cu copilul cu autism și această situație creează teren propice pentru apariția conflictelor în cadrul familiei, care pot duce și la destrămarea ei(Gherguț A.,2007, p. 319). Pentru înțelegerea căilor de formare a atitudinilor față de copilul cu dizabilități este important să analizăm factorii ce influențează formarea sau schimbarea lor. A. Gherguț evidențiază „gradul diagnosticului pe care-l prezintă copilul; factorii afectivi, sociali, culturali ai anturajului ce condiționează modul în care părinții trăiesc această realitate; nivelul de aspirație familială; măsura în care copilul satisface așteptările părinților în sensul unei realizări sociale sau intelectuale” (Gherguț A., 2007, p. 319). Pe lângă complexitatea și gradul dizabilității copilului, conștientizarea și acceptarea situației copilului de către părinte poate fi condiționată și de specificul de personalitate a părintelui, de lipsa sprijinului pozitiv din partea mediului social acordat familiei, adică lipsa unei relații reciproce dintre familie și societate (Kourkoutas E., Langher V., Caldin R., 2011, p. 29). Observăm că atitudinile parentale față de copilul cu autism suferă schimbări sub influența diverșilor factori, pe care convențional îi vom diviza în factori interni (personali sau psihologici), ce vizează însăși părintele, și factorii externi, ce țin de mediu, precum cei sociali, culturali sau cei ce denotă caracteristicile clinice și psihologice ale copilului. S-a constatat că părintele acordă o mai puțină atenție tulburărilor din sfera cognitivă a copilului decât celor fizice, mai cu seamă „în perioada timpurie de dezvoltare’’. (Stănciulescu E, 1997, p. 241). Autorii explică acest fapt prin stoparea părintelui la etapele timpurii ale crizei legate de nașterea copilului cu dizabilități – la faza negării implicite, când se acceptă existența tulburării la nivel cognitiv, însă emoțional ea este respinsă. Ca rezultat părinții nu-și identifică propriul copil cu grupul copiilor „ce se deosebesc”. Mecanismul de apărare declanșat în aceste situații nu-i permite părintelui să-și formeze o părere adecvată despre nivelul real al dezvoltării copilului său. Caracterul atitudinilor parentale față de copilul cu autism depinde și de trăsăturile de personalitate ale părintelui. Cercetătorii atestă diverse tipologii în acest sens. A. Albu și C. Albu descriu câteva categorii de părinți, pornind de la tipul de reacție manifestată de părinte în relația cu copilul. Conform opiniei acestora, confirmată și de diverse studii străine, părinții pot reacționa prin supraprotecție, acceptare, negare sau respingere. În baza acestui fapt distingem: „părinți echilibrați, indiferenți, exagerați, autoritari/rigizi și inconsecvenți”. (Gherguț A., 2007, p.317).

O influență considerabilă asupra formării atitudinii parentale vis-a-vis de copilul cu autism o are stigmatizarea socială, care se exprimă în predominarea atitudinii negative în raport cu persoanele cu dizabilități și a celor din anturajul lor (Ben Țvi Litai R., 2003, p.24). „Părinții copiilor cu nevoi speciale sunt adesea supuși presiunilor suplimentare legate de statutul lor de părinte într-o societate care nu este întotdeauna pregătită să accepte aceste persoane”. (Vrăsmaș E.; 2008, 124). Pe parcursul dezvoltării omenirii atitudinea ei față de dizabilitate a evoluat de la debarasarea de nou-născuții cu deficiențe, exprimată prin reacții de exterminare, segregare, la acceptarea și înțelegerea necesității de a oferi sprijin acestor persoane și familiilor lor, prin recunoașterea drepturilor lor egale (Vrăsmaș T., 2001, p. 9). Statusul de părinte cu copil cu autism este încă “asociat cu sentimentul de culpabilitate și păstrează conotațiile stigmatizării. Mai mult, autismul în familie antrenează uneori scoaterea la iveală a unor secrete privind anumite episoade din viața privată, ceea ce se adaugă la drama familială pe care o trăiește”. Toate aceste trăiri de angoasă se estompează, cu trecerea timpului, la majoritatea părinților, atunci când părinții primesc informații despre modalitatea de recuperare a copilului (Vrăsmaș E., 2008, p.29). În cazul multor familii, părinții au tendința de-al hiperproteja, accentuând astfel statutul de “bolnav ” al copilului în detrimental dezvoltării unor conduite firești pentru vârstă și preocupările lui. Existența altor frați în familie poate să ducă la neglijarea emoțională a acestora. Încă un aspect important ce ține de specificul mediului familial în care se educă copilul cu autism îl constituie situația fraților și surorilor acestuia, care la fel sunt afectați de prezența diagnosticului de autism la unul dintre copiii din familie (Bonchiș E., 2011, p. 419). De cele mai multe ori reacțiile lor sunt cele de izolare, regres și nervozitate accentuată ( Weihs T.J., 1998, p. 161). Pot dezvolta sentimente de gelozie, depresie și agresivitate față de restul familie, se simt străini, diferiți, gen “rățușca cea urâtă”; ei sunt cumva în afara “normalului” ceea ce presupune a fii bolnav și să beneficiezi de îngrijiri speciale; uneori chiar se simt “vinovați” că sunt sănătoși. Ei ajung să-și concureze fratele cu autism sau se reorientează către alte persoane ( de obicei bunici sau alte rude) sau din afara familiei ( colegi, prieteni). Observăm un șir de dificultăți care intervin în viața acestor copii, care țin de formarea identității lor și de dezvoltarea relațiilor sociale. Și relația de cuplu are de întâmpinat dificultăți în cazul familiilor cu un copil cu autism. Viața de familie este perturbată , toată atenția centrându-se pe copii, iar comunicarea cu ceilalți membrii și copil se reduce preponderend la subiectele despre autism; dar există și familii în care relația maritală s-a consolidat pentru a face față agresiunilor externe, se susțin reciproc, dispun de resurse de adaptare și își împart responsabilitățile. În concluzie, menționăm că analiza studiilor privind caracteristicile psihosociale ale familiei copilului cu autism ne demonstrează existența unui șir de particularități, precum conflictul intern dintre atitudinile parentale existente și expectanțele în raport cu acest copil, confruntarea cu stereotipurile adoptate de mediul social, trăirea continuă a situației psihotraumatizante, care nu favorizează acceptarea de către părinte a diagnosticului și copilului în sine. Puțin elucidate rămân a fi și cazurile de dezvoltare a atitudinilor de respingere a copilului cu autism, care favorizează excluderea emoțională și chiar fizică a copilului din familie prin abandon sau plasarea în instituții rezidențiale. În raport cu aceste familii rămâne actuală problema cunoașterii factorilor psihosociali ce favorizează excluderea copilului din familie și modalitățile de influență psihologică a atitudinilor parentale în favoarea acceptării lui.

CAPITOLUL II

ROLUL SERVICIILOR ÎN SPRIJINIREA PĂRINȚILOR ȘI A COPILULUI CU AUTISM

Motto:

“Copilăria mea seaman cu un coșmar. Un geam de sticlă mă separa de mama. Vorbeam, plângeam, loveam, strigam din spatele geamului. Nu o puteam atinge. Acolo unde aș fi vrut să o ating, să o întâlnesc era vidul.”

Sophie ( copil cu autism)

(Mifne Clinical Team, 2002)

II.1. Încadrarea legală a tulburării de spectru autist

Ordinul ministrului Sănătății nr. 692/23 mai 2013 privind modificarea capitolului 1 din anexa la Ordinul ministrului Muncii, Familiei și Egalității de Șanse și al ministrului Sănătății Publice nr. 762/1.992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabilește încadrarea în grad de handicap aduce o serie de modificări, cele mai importante fiind pentru persoanele cu autism. Dacă înainte doar persoanele până la vârsta de 18 ani puteau fi încadrate în grad de handicap, noul ordin permite încadrarea în grad de handicap și peste această vârstă. De asemenea, dacă vechea legislație permitea încadrarea în grad de handicap doar pentru trei tipuri de demență, noul ordin prevede toate tipurile de demență, indiferent de etiologie. “Noutățile aduse se referă la criteriile de evaluare a funcțiilor mentale. Se pune un mai mare accent pe evaluarea parametrilor funcționali, se introduc noi instrumente de evaluare. Persoanele care au împlinit 18 ani și suferă de autism pot fi încadrate în grad de handicap. La evaluarea persoanelor cu regresie/deteriorare a funcțiilor intelectuale se încadrează toate demențele, indiferent de etiologie”, a declarat Doru Constantin, purtător de cuvânt la Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Mureș, unde funcționează Comisia de evaluare a persoanelor adulte cu handicap. Potrivit COMUNICATULUI Colegiului Psihologilor privind urgența contractare a serviciilor psihologice cu furnizorii de servicii medicale clinice, în vederea raportării serviciilor psihologice, “Din luna iunie 2014, copiii cu autism și alte persoane vor putea beneficia de anumite servicii psihologice decontate de către CNAS (psihodiagnostic, consiliere psihologică, psihoterapie și psihopedagogie specială), acest fapt reprezentând o premieră pentru Romania", a adăugat președintele Colegiului Psihologilor din România (CPR), Mihai Aniței. Potrivit contractului-cadru, pacienții pot beneficia de terapii psihiatrice, consiliere psihiatrică nespecifică individuală și familială, psihoterapie de grup (psihoze, tulburări obsesiv-compulsive, tulburări fobice, tulburări de anxietate, distimii, adicții), psihoterapie individuală (psihoze, tulburări obsesiv-compulsive, tulburări fobice, tulburări de anxietate, distimii, adicții, tulburări din spectrul autist), psihiatrie terapia cognitiv-comportamentală, a mai spus președintele CPR. Serviciile de sănătate conexe actului medical sunt furnizate de psihologi în specialitatea psihologie clinică, consiliere psihologică, psihoterapie și psihopedagogie specială – logopezi și kinetoterapeuți – și pot face obiectul contractelor încheiate de casele de asigurări de sănătate cu medicii de specialitate, cu următoarele specialități clinice: neurologie și neurologie pediatrică; psihiatrie pediatrică.

II.2. Aspecte ale integrării școlare a copilului cu autism

Școala este una dintre cele mai importante etape din viața noastră, ea reprezintă pentru fiecare în parte “viitorul”, traseul în viață. Cateva din avantajele oferite de etapa școlarității sunt formarea unor deprinderi, descoperirea și consolidarea unor aptitudini vocaționale, creșterea gradului de independență în desfășurarea unei activități și insușirea capacităților decizionale etc. Familia este cea care ne sprijină atunci când pășim spre acest tărâm, care, “stie tot” și ne pregătește pentru marea confruntare în care pătrundem cu pașii tremurânzi și de cele mai multe ori cu visurile și așteptările altora mai mult decât ale noastre. Dar oare copilul cu autism impărtășeste aceleasi temeri, își dorește el să meargă la școală, conștientizează el importanța acesteia, percepe el oare școala ca pe un loc al desăvârșirii sale? Nu cumva aceasta dorință aparține mai mult familiei, pentru care etapa școlarizării este o alinare a zbuciumului trăit de la descoperirea diagnosticului ? Experiența a demonstrat că de la aflarea acestuia, pentru familie începe o luptă crâncenă cu viața, încep incredibile căutari, uneori zadarnice pentru găsirea unor structuri care să-i ajute pe copii în recuperarea întârzierii în dezvoltare. Aceste structuri fiind puține, copilului cu autism îi rămân puține șanse de integrare școlară, astfel el iși petrece copilăria de la o instituție la alta, când medicală, când educațională. Uneori la stăruința familiei și prin bunăvoința unor “educatoare” ei pot merge în gradinițele și școlile de masă, de aici incepând “marea tragedie” pentru că în „încercarea de integrare într-un mediu ce nu este potrivit pentru sine, copilul cu autism nu poate face față cerințelor programelor școlare”.( Vrăsmaș T., 2001, p.320) De cele mai multe ori, el realizeaza cât este de diferit față de ceilalți copii și astfel inegalitățile lui în dezvoltare în loc să se diminueze sunt accentuate, ceilalți copii neînțelegând de ce “el” sau “ea” nu răspund la întrebările doamnei educatoare, vorbesc singuri, nu știu să se joace cu jucăriile și fac crize violente aparent fără motiv. Aceste probleme se perpetuează și se amplifica uneori, odata cu integrarea lui în școala de masă. În general familia este mulțumită pentru că includerea lui într-o clasă din școala înseamna încă un pas caștigat în lupta cu viața, în încercarea de apropiere de normalitate. Într-o clasă din școala de masă, problemele de adaptare generate de autism îl condamnă să devină veșnicul elev din ultima bancă, ținta tuturor ironiilor și a nedreptăților din partea colegilor. Astfel, programa școlară prea complexă pentru ei, atitudinile celor din jur, neîntelegerea executării unor sarcini a căror finalitate nu prezintă interes, nu fac decât să adâncească și mai mult prăpastia adaptării și integrării școlare. Experiența ne arată că toate încercările de integrare a copilului cu autism în școală de masă au demonstrat că nu s-a găsit încă formula care să conducă spre un real succes în școlarizarea copilului cu autism. Pentru cei specializați în domeniul copilului cu autism înțeleg de ce în structurile actuale ei nu reușesc să se adapteze. Astfel, „atunci când dorim să-i integrăm într-o astfel de instituție trebuie să ne gândim dacă aceasta reușește să trateze autismul dintr-o multitudine de perspective , pentru a putea să pătrundă în profunzimea analizei fenomenelor complexe ce derivă din confruntarea cu diagnosticul”.( Vrăsmaș T., Baba L., Botez C., 2010, p.80 ) Perspectiva psihologică, pedagogică, sociologică și medicală privind copilul cu autism sunt dintre cele mai importante în procesul integrării școlare. Abordarea școlară prin prisma acestor dimensiuni trebuie sa vizeze disponibilitățile reale ale copilului. „Premergător integrării copilului într-o formă de învățământ trebuie sa ne asigurăm că a făcut parte de program individualizat de recuperare care să-i sporească capacitatea de efort și de receptivitate în fața intervențiilor educațional instructive”.( Vrăsmaș T., Baba L., Botez C., 2010, p. 87) Pe de altă parte, ce nu este afectat pe zona psiho-fizică trebuie antrenate în mod compensatoriu, în așa fel încât ele să preia activitatea funcțiilor deficitare și să permită insușirea de abilități care să înlesnească integrarea eficientă în comunitatea școlară. În procesul de școlarizare activitățile instructiv-educative trebuie să se desfașoară într-un program structurat bine, în funcție de fiecare comportament al copilului cu autism. Mentionăm că pentru ciclul primar există o “Programa școlară pentru autism, elaborată de un colectiv de profesori ai Școlii Speciale nr. 3 București în colaborare cu Spitalul de Psihiatrie Titan București”. Pe lângă activitatea de predare-învățare copilul trebuie să beneficieze și de activități de formare a autonomiei personale, de cunoaștere a mediului înconjurător, activități de socializare, activități vocaționale și de orientare profesională, logopedie, kinetoterapie, ludoterapie, ergoterapie (Ghid îndrumător, 2004). Toate aceste „intervenții ar trebui să se concretizeze, în functie de o serie de calități fizice si psihice pe care le manifestă copilul autist în: – capacitatea și disponibilitatea de a comunica (în orice formă); – exercitarea de comportamente ce semnifică autonomie personală; – existența unor comportamente adecvate la situație; – existența capacității de a comunica și a se raporta la grup; – existența unui simț al responsabilității si autoconducerii; – posibilitatea de a exercita unele ocupații sau profesii; – existenta unor deprinderi si abilități în domeniul cognitiv si al vehiculării informației; – existența posibilității de a aprecia și de a prevedea situații viitoare.(Tudose F., Tudose C., Dobranici L., 2011, p. 693) Atunci când școala nu reușeste să ofere copilului cu autism un optim educațional și afectiv, știm că, de cele mai multe ori, integrarea devine dificilă prin apariția sau amplificarea comportamentelor nedorite. “… oare copilul cu autism își dorește să meargă la școală ?…” Da ! dar la o școală care sa nu îi adâncească și mai mult distanța față de normalitate, la o școală în care “să nu se simtă agresat de diversitatea stimulilor, la o școală care să-și adapteze programul în funcție de nevoile lui fizice si psihice, la o școala în care programul să fie bine structurat și puternic individualizat, la o școală care să-i ofere posibilitatea de recuperare pe toate ariile de dezvoltare și în care perspectiva psihologică, pedagogică, sociologică și medicală să se susțină și să se intrepătrundă” (Băban A., 2001, p. 259). Știm că susținând ideea integrării copilului cu autism în pedagogia de masă specialiștii în domeniul autismului, pot fi acuzați de discriminare dar, practic și noile politici educaționale au demonstrat că ”discriminarea pozitivă poate aduce succese, pentru că ea presupune, dreptul la diferență și la specificitate într-un cadru școlar nediscriminativ”( Mara D., 2004, p.228). De aceea considerăm că profesioniștii implicați, împreună cu părinții, ar trebui să susțină înființarea și dezvoltarea unor astfel de structurii începând de la grădiniță până la terminarea clasele gimnaziale și mai departe.

II.3. Servicii adresate copiilor cu autism și familiilor acestora

II.3.1. Servicii de consiliere pentru părinți

Unul dintre cele mai importante aspecte ale sindromului autist este modul și momentul aflării diagnosticului de către părinți. Primul șoc si cel mai teribil pentru părinți este fără îndoială, diagnosticul si momentul aflării diagnosticului. “Nu trebuie să uităm cum va fi spus diagnosticul pentru că va avea o influență preponderentă asupra atitudinii ulterioare a părinților privind copilul lor”((Peeters, 2009, p. 77). A accepta diagnosticul copilului cu autism este important deoarece el va putea beneficia de o evaluare adecvată și o intervenție precoce ce vin în susținerea copilului și a părinților. În momentul în care este anunțat diagnosticul copilului este recomandabil să știm dacă: – Părinții presupun ca el ar putea avea un handicap, – Cum se va face anunțarea diagnosticului, – Cine va anunța diagnosticul, Daca se vor anunța ambii părinți în același timp sau vor fi anunțați fiecare individual, – Trebuie avuta în vedere și atitudinea părinților în momentul in care vor fi anunțați (personalitatea si competentele parinților, personalitatea medicului, istoricul familiei) – Și nu în ultimul rând modul anunțării. Întrebările cele mai frecvente pe care le pun părinții atunci când află că copilul are autism se împart în trei categorii: – Originea sindromului: care ar fi cauza acestui sindrom autist ? Cine este de vină ? Există riscul ca cel de al doilea copil să fie cu sindrom autist ? – – – Ce înseamnă sindromului autist: Cum se manifestă acest sindromul autist ? Care va fi evoluția copilului, va putea vorbi, citi și merge la școală? – Resurse: Cine ne poate ajuta ? Există asociații, servicii sociale ? Sunt mulți părinți în situația asta ? Există medicamente pentru recuperarea copilului ? Se pot face operații ? Ce se va întâmpla cu copilul după ce noi nu vom mai fi ? În majoritatea cazurilor acești părinți manifestă urmatoarele dorințe: – Specialistul (față de care ei manifestă încredere) să fie prezent de câte ori este posibil pentru a anunța diagnosticul; – Să fie confidențială anunțarea diagnosticului. Empatia, înțelegerea și competența sunt trei calități pe care specialistul care anunță diagnosticul trebuie să le dețină. Părinții au respins profesioniștii, care au prezentat într-o lumină negativă diagnosticul. – Încă de la începutut “calitățile copilului trebuie evidențiate , astfel activitățile copilului se vor desfășura bazându-se pe ceea ce știe el, astfel progresul copilului fiind mai rapid. Ei au cerut să fie ajutați pentru a anunța, într-un mod mai puțin dramatic și ceilalți membri ai familiei, diagnosticul copilului lor cu sindrom autist” (Băban A., 2000, p.56). Majoritatea părinților se învinovățesc, au mare nevoie de psihoterapie și de un ajutor specializat să-i susțina în educarea și creșterea copilului cu autism. Familiile cu doi sau mai mulți copii, unde unul din ei este autist, există riscul ca familia să fie foarte exigentă cu copilul normal, să îi pună pe umeri anumite responsabilități neadecvate. Spre exemplu să urmeze o facultate, specializare care nu-și dorește, pentru a-l ajuta pe fratele său cu autism. Sau să îi pună în vedere că trebuie să își asume toate responsabilitățile pentru fratele sau autist, după moartea lor, că va rămâne în familie chiar dacă, copilul normal se va casatori și va avea propria familie. Fundația Copii în Dificultate la care lucrez ca psihoterapeut oferă servicii de recuperare, educație, suport, kinetoterapie, electroterapie, hidrotermoterapie, mecanoterapie, masaj, logopedie, consiliere psihologică, terapie psihologică, art-terapie, consilierea copiilor și părinților copiilor cu afecțiuni neuropsihomotorii, autism și sindrom Down. La părinți cheia unei consilieri reușite este să vrea cu adevărat să își rezolve problema. Există mulți adulți care vin la psiholog fără să vrea să schimbe cu adevărat ceva, ci caută mai degraba să iși plângă de milă sau să îi schimbe pe ceilalți. În acest caz, șansele de reușită sunt foarte scăzute. Cu cât implicarea și dorința de schimbare cresc, cu atât cresc și șansele unei consilieri eficiente. În schimb, cum copilul nu are conștiință propriilor probleme, nu este motivat să vină la psiholog ca să le rezolve. Pentru a-l putea motiva să se implice în consiliere, „psihologul va trebui să construiască cu copilul o relație de încredere și cooperare. Copilul va deveni treptat dornic să participe la consiliere daca se simte înțeles, sprijinit și impulsionat” (Neculau A., 2004, p.352). „Intervenția terapeutică are la bază teoria atașamentului, scopul principal constă în ajutarea copilul autist să aibă percepția de sine, să învețe să comunice și să înțeleagă ce se întâmplă în mediul și jurul lui ”( Chelcea S., 2008, p.420). Serviciile de recuperare din cadrul Fundației Copii în Dificultate includ trei segmente: 1.” Primul segment: “Incubatorul terapeutic” cuprinde o perioadă de trei săptămâni de tratament care implică participarea întregului nucleu familial. Tratamentul dinamic include terapie individuală unu la unu pentru copilul autist, terapie de cuplu și terapie de familie. De asemenea include dialoguri și discuții, precum și sesiuni de lucru intensive. Tratamentul abordează și dezvoltarea deprinderilor sociale și cognitive la copilul care demonstrează că este pregătit pentru aceasta. 2. Al doilea segement: Tratamentul de bază de acasă în timpul căruia familia primește suport si supervizare clinică de la terapeut. Cele mai multe familii aleg să continue terapia individuală pentru copilul lor pâna cand devine evident faptul că copilul este gata pentru integrarea socială. 3. Al treilea segment: integrarea socială cu intrarea în învațământul de masă devine un scop principal, cu obstacolele sale inerente. Să ajuți părinții, ca terapeut, este o abilitate profesională în câmpul educației, care consideră aceasta o provocare și o valoroasă misiune să integrezi copii cu nevoi speciale împreuna cu copii normali. Acest efort li se prezintă ca fiind plin de întrebări și dileme precum și o strădanie extraordinară care cere determinare, perseverență în programul zilnic și devotement de dragul progresului copilului.Ei merită să fie ajutați cu fiecare pas al drumului ce-l urmează. Servicii de recuperare încearcă mai întâi să spargă barierele în comunicare și să scoată copilul din izolare”( Zamfir Marius-Teodor, 2014). Metodele folosite cu adulții nu se potrivesc copiilor. Aceștia “nu au capacitatea de a-și verbaliza problema, așa cum au adultii, nu știu să se analizeze, și nu se pricep să iși exprime direct emoțiile negative față de persoanele apropiate”( Patricia Howlin, 1998). Dacă ar face asta, s-ar simți extrem de vinovați (pentru ei părinții sunt de necontestat). Așadar copiii își exprimă dificultățile indirect prin activități specifice vârstei lor: jocuri, desene, povești, dans, modelaj în plastilină, etc. Sarcina consilierului este “să înțeleagă din aceste jocuri care sunt problemele copiilor, și, fără să iasă din joc, să îl ajute să găsească noi soluții” (Băban A., 2000, p. 56). Copiii sunt aduși la consiliere ca să se joace, să deseneze și să asculte povești. Împreună cu terapeutul joaca lor devine plină de semnificații, de emoții și de posibilități. Iar când intră și părinții în joc, totul se transformă în jocul vindecării și al transformării înspre mai bine. Opinia mea este că părinții copilului cu autism ar trebui consiliați în așa fel încât să conștientizeze că nu este recomandat să îi impună copilului normal să-și asume responsabilități care îl depășesc și îl suprasolicită. Deoarece membrii familiilor care au în îngrijire o persoană cu autism sunt marcați de această nefericire și în același timp nevoiți să se adapteze unui nou stil de viață și unor noi responsabilități deloc ușoare. Este foarte adevarat că părinții și membrii familiilor copiilor cu autism sunt mult mai puternici și mai responsabili, decât părinții copiilor normali.

II.3.2. Servicii de diagnosticare și intervenție precoce

Există câteva servicii de diagnosticare și intervenție precoce ce vin în sprijinirea părinților de a interveni cât mai precoce ca recuperarea copilului cu autism să fie cât mai fructuoasă. “Ca părinți, deseori ne surprindem examinând dezvoltarea motorie, emoțională, intelectuală și a limbajului copilului nostru”. Un copil cu nevoi speciale prezintă membrilor familiei lui o situație dificilă care le este nefamiliară și le provoacă anxietate. Când diagnosticul din spectrul autismului este primit, copilul cu nevoi speciale devine centrul preocupărilor membrilor familiei. Energia părinților este canalizată către găsirea de soluții. Dintr-o dată procesul normal de dezvoltare, care pâna acum a permis membrilor familiei să interacționeze fără a acorda atenție unor condiții speciale, este făramițat Un obstacol dintr-o dată a apărut în viața lor. Părinții se surprind concentrându-se pe problemă, trăindu-și viața în jurul copilului special și experimentând un discomfort, „neliniște interioară în care negarea, speranța și ambiția coexistă sentimente amestecate care oscilează între disperare și atotputernicie” (Notredaeme M, Minow F, 2001, P.127). De obicei, diferențele de comportament cele ale copilului cu autism și copiilor de vârsta lui devin evidente atunci când merge la grădiniță. Viețile părinților se vor schimba și în curând și ceilalți membri ai familiei vor începe a fi afectați, de aceea există aceste centre de diagnosticare si intervenție precoce de a interveni și a crește gradul de recuperare a copiilor diagnosticați cu autism și sporirea șanselor acestora pentru integrare socială.

II.3.3. Servicii de tip “Școala părinților” (Services of "school parents")

Acordă posibilitatea părintelui de a-l informa și învăța ce presupune o dezvoltare normală a copilului și ce presupune o dezvoltare anormală a copilului cu autism . I se acordă părintelui ”posibilitatea de a observa deficitele copilului autist și prin ce metode el poate fi stimulat pentru a avea o recuperare cât mai fructoasă” (Thomas J.Weihs, 1998, p. 57).

II.3.4. Servicii de tip “răgaz” pentru familie (Services of "respite" for the family)

Familile care au un copil cu autism și nu au de timp de recreere sau, în cazurile excepționale, dacă acesta există este foarte redus aceste „Serviciile de tip de răgaz sunt necesare, pentru a oferi posibilitatea unui timp de recreere familiei și copilului, dar și în situațiile de strictă urgență când s-a întâmplat un accident sau un deces în familie și aceștia trebuie să plece urgent din localitate” (Ghidul îndrumător pentru integrarea școlară a copilului autist, 2004, P.57). Existența acestui serviciu, cu siguranță, poate diminua stresul familiei provocat de aflarea diagnosticului, deoarece părinții vor putea pleca liniștiți știind că copilului lor i se acorda îngrijirea și atenția corespunzătoare. De asemenea, deseori membrii cuplului parental situează pe ultimul loc relația conjugală, din cauza că acordă prioritate responsabilităților parentale, dar acest lucru duce la acumularea onor frustrări și neîmpliniri care pot fi diminuate sau chiar soluționate, dacă i se oferă cuplului un concediu, în cadrul căruia să-și aloce timp pentru ei. Astfel există posibilitatea de a-și “încărca bateriile” și de a diminua stresul acumulat.

CAPITOLUL III

CERCETARE CU PRIVIRE LA ROLUL PĂRINȚILOR ÎN RECUPERAREA COPILULUI DIAGNOSTICAT CU AUTISM

Cadrul central al cercetării

Tema lucrării mele de cercetare vizează familia care are un copil autist și impactul pe are l-a avut aflarea diagnosticului asupra lor și rolul părinților în recuperarea copilului cu autism. Un alt aspect urmărit în cercetare este evoluția copilului cu autism de la începutul terapiei până în prezent Interviul a fost realizat acasă la fiecare familie în parte.

Cadrele specializate cae lucrează și țin evidența copiilor cu autism sunt: terapeutul și psihologul, kinetoterapeutul și logopedul care au ca scop:

”- Dezvoltarea abilităților de comunicare și verbalizare prin:

Programe de limbaj receptiv

Programe de limbaj expresiv

Exersarea auzului fonematic(ce cuvânt începe cu litera…, ce cuvânt se termină cu sunetul…)

– Dezvoltarea abilităților sociale prin:

Deprinderea comportamentelor adecvate social, potrivit vârstei: jocul în grup, respectarea spațiului personal, salutul, reciprocitate socială.

-Dezvoltarea manualității și a abilităților artistice prin:

Programe care vizează: decupat, pictat.

– Afectivitatea și autocontrolul prin:

Programe pentru învățarea emoțiilor și empatiei.

-Dezvoltarea rezistenței la frustrare” (Zamfir Marius-Teodor, 2014).

Obiectivele cercetării

Identificarea așteptărilor părinților privind recuperarea copiilor diagnosticați cu autism.

Identificarea percepțiilor părinților cu privire la existența unor servicii adresate nevoilor copilului cu autism și familiei acestuia.

Identificarea gradului de colaborare între părinții copilului cu autism și echipa de specialiști.

Explorarea gradului de implicare a părinților în viața copilului diagnosticat cu autism.

Universul cercetării

Universul cercetării îl constituie povestea vieții subiecților de la care s-au colectat date: părinții unui numărde 5 copii diagnosticați cu autism. Lotul de subiecți studiat e compus din persoane de sex masculin și feminin, cu vârste cuprinse între 33-45 ani. Subiecții intervievați sunt părinții copiilor cu, care fac terapie cognitiv-comportamentală, cu prima familie am încheiat colaborarea iar celelalte două familii lucrez în prezent. Studiile de caz sunt ale celor 3 copii diagnosticați cu autism, ADHD și elemente din spectru autismului: V.C., sex: masculin, 5 ani, diagnosticată cu ADHD cu elemente din spectru autist la 3 ani, a început programul terapeutic la 3,5 ani, familie, în acest moment este independent, aproape recuperat, menținem legătura cu familia pentru a ne asigura de evoluția favorabilă ulterioar, U.A., sex: masculin, 8 ani , diagnosticat de la 2,5 ani cu TSA, în program terapeutic de la 3 ani, familie organizată, R. A.- C. ., sex: masculin,7 ani, diagnosticat de la 4 ani cu tulburare de spectru autist, retard psihic și limbaj sever afectat, ADHD în program terapeutic de la 4 ani.

Ipoteze

Cu cât părinții acceptă mai repede diagnosticul de autism, cu atât mai repede vor accesa servicii specifice nevoilor familiei copilului cu autism.

Cu cât implicarea părinților în educația copilului este mai mare, cu atât mai ușor vor putea fi eliminate problemele de comportament ale copilului.

Cu cât relația dintre copilul cu autism, frați și alți membrii ai familiei este mai apropiată, cu atât mai repede copilul va fi mai sigur pe el și va progresa în achiziționarea informațiilor de bază.

Dacă numărul de ore de terapie este mărit, atunci copilul are mai multe șanse de recuperare.

Operaționalizarea conceptelor

Definirea termenilor utilizați:

Diagnostic „1. determinare precisă a unei boli după manifestările pe care le prezintă; diagnoză. (Fig.) Previziune, ipoteză trasă din anumite semne. 2. (Cib.) Metodă de depistare și eventual de corijare fie a erorilor într-un program, fie efectul slăbiciunilor în circuitul unui ordinator. [fr. diagnostic, cf. gr. diagnostikos – care cunoaște]”(D.E.X, 2012). Termenul de autism a fost definit de Bleurer, ca fiind o detașare de la realitate, însoțită de o predominare a vieții interioare. Până în prezent, nu există o cauză specifică a autismului. Austmul este o tulburare pervazivă de dezvoltare, este clasificat in cateogoria „tulburări pervazive de dezvoltare”, între “deficiență mentală”și “tulburări specifice de dezvoltare”. O tulburare pervazivă de dezvoltare, cum este autismul, este clasificată între deficiența mentală și tulburările de învățare. Conform DSM-IV, caracteristica cea mai importantă autismului constă în “dificultăți în a dobândi competențe cognitive, lingvistice, motrice și sociale.” Autismul nu este o boală psihică sau o psihoză. Diferența dintre o tulburare pervazivă de dezvoltare și o boală psihică, privește mijloacele de recuperare. În cazul autismului, prima abordare este educația specială, dezvoltarea capacităților, în limitele permise de posibilitățile sale, pregătirea sa pentru o viață adultă cât mai integrat în societate. În timp ce, un bolnav psihic, a fost o data “normal”, așadar se încearcă readucerea lui la “normal”(Romila A., 2000, p.25). Persoanele cu autism, au în același timp o deficiență mentală de la moderată până la severă. Prin urmare, este important ca părinții și specialiștii să conștientizeze că acea deficientță mental nu se poate contracara nici prin cele mai bune programe, nici cu ajutorul celor mai buni specialiști în autism. Psihoterapia (așa cum este definită de Federația Romană de Psihoterapie) este „modalitatea de tratament cuprinzător, deliberat și planificat, prin mijloace și metodologii științifice, având un cadru clinic și teoretic, centrată pe reducerea sau eliminarea unor simptome, tulburări mintale sau stări de suferința psihosociale și/sau psihosomatice și comportamente disfuncționale”. Psihoterapia se bazează pe colaborarea voluntară dintre psihoterapeut și beneficiar(Mitrofan I, .2008, p.81).

Recuparare „ Acțiunea de a recupera”, iar în psihologie „sistem de măsuri luate de societate pentru a normaliza personalitatea și a obține o contribuție firească de la un subiect deficient senzorial, intelectual sau moral” (D.E.X, 2012)

Metode și tehnici de cercetare

Tipul de cercetare pe care l-am ales este de tip calitativ, „Povestea vieții ”, metodă ce permite colectarea de date despre esența subiectivă a întregii vieți a unei persoane și studiu de caz, iar ca instrument de cercetare folosit este interviul semi structurat(Anexa 1). Interviul a fost individual. De asemenea, cercetarea de față este atât de tip descriptiv, ceea ce înseamnă o explicație de tip teoretic asupra fenomenelor observate , cât și explicative, scopul constând în verificarea relațiilor dintre fenomene și aflarea cauzalității (Chelcea S., Mărginean I și Cauc I, 1998).

Tema familiei cu copil diagnosticat cu autism a impus studierea subiecților într-un mediu relativ natural, respectiv acasă la familia copilului cu autism. Am ales studiul de caz ca metodă de analiză deoarece permite o mai bună culegere a datelor. Studiul de caz este o metodă calitativă utilizată în specialiști în științele socio – umane prin care se studiază indivizii și acțiunile acestora în mediul lor de viață, având la bază interviul semi structurat, care are o durată de 60 de minute și itemi ce ating viața de cuplu a familiei care are un copil cu autism. Ținând cont de obiectivele pe care mi le-am propus și de ipotezele stabilite, consider că interviul semi structurat (Anexa 1) este tehnica care îmi permite atingerea obiectivelor și verificarea ipotezelor. Interviul îmi dă posibilitatea colectării unor răspunsuri detaliate și argumentate.

Interviul ”este o tehnică de cercetare prin care se obține, prin întrebări și răspunsuri, a

informațiilor verbale de la indivizi și grupuri umane în vederea verificării ipotezelor sau pentru descrierea științifică a fenomenelor socio – umane”( Chelcea S., Metodologia cercetării sociologice, 2001).

Prezentarea și analiza studiilor de caz

Studiu de caz I – Familia V.

Date personale ale copilului;

Nume și prenume: V.C.

Data nașterii: 8.07.2009

Vârsta: 4 ani și 10 luni

Sex: masculin

Domicliu: București

Diagnostic inițial: ADHD cu elemente din spectru autist

Date despre intervenție până la întocmirea studiului de caz (culese de la părinți)

În luna noiembrie 2012 a început terapia cognitiv-comportamentală la domiciliu, lucrând 2 ore în fiecare zi, de luni până vineri. Copilul mergea și merge în continuare la grădiniță normală și de 1 un an merge cu shadow (terapeut specializat). Începând cu luna mai, numărul de ore de terapie a fost cresut de la 2 la 4 ore, pe zi.

Motivele prezentării familiei la serviciile de consiliere pentru părinți

Părinții s-au îngrijorat deoarece C. nu vorbea și nu răspundea la nume atunci când era strigat, era atent numai la TV, iar in timpul în care nu stătea în fața micului ecran era foarte agitat.

Familia de origine, modul de viață

C. mai are un frate mai mare, în vârstă de 17 ani, elev în clasa a X-a. Mama lui C. are 36 de ani, de profesie farmacistă. L-a născut pe C. la 32 de ani.

Tatăl are 45 de ani, profesie inginer referent la Apa Nova.

Școlarizare anterioară și prezentă

Până la vârsta de 3 ani copilul a stat acasă cu bona sau cu părinții, apoi a mers la grădiniță.

C. merge la grădiniță normală, cu program prelungit, întrucât toți membrii familiei merg la serviciu, respectiv școală. La început nu interacționa cu copii, era retras, se juca singur cu jucăriile preferate ale lui, cu timpul, datorită ajutorului shadow-ului a început să se joace cu copii din grupa lui, este atent la doamna educatoare și poate să se exprime atunci când dorește ceva.

Interviul părinților lui V.C.

MAMA

Sex:Feminin

Vârsta: 36 ani

2 copii: 18 ani și 4 ani și 10 luni

“Am doi copii, cel mare are 18 ani și cel mic 5 ani face în vară.

Ai timp să-ți zic povestea noastră? Dar chiar trebuie s-o scrii în cercetarea aia? Vezi și tu, eu îți spun, dar nu scrie chiar tot acolo, selectează și tu ce e mai important să nu vadă toată lumea…

Pe la 2 ani și 8 luni, îl strigam pe C. și nu ne băga în seamă. Era atent numai la TV, ne-a făcut să ne punem întrebări despre el, faptul că nu vorbea și că era agitat.

L-am dus la ORL, la logoped, am făcut bio-rezonanță, am fost cu el și la neuro-psihiatrie, până în clipa când cinva ne-a recomandat coordonatorul(psiholog specializat în lucru cu copilul cu autism). Și știi și tu cum am început terapia, că lucrăm din noiembrie, câte 2 ore pe zi, iar progresele au fost foarte mari. La început nu știam la ce să ne așteptăm de la terapie, dar am zis să pornim la drum. Nu m-am gândit o clipă că nu va da rezultate, nu m-am gândit la eșecuri, scrie acolo: optimism foarte mult.

Eu mă implic financiar, dar nu fac ce faci tu cu el, programe. Materialele care îți folosesc la terapie, știi că îți dau bani și le cumperi tu, că noi nu știm ce îți trebuie și când ne-am dus să luăm, n-am luat ce trebuia.

Acum așteptările ar fi ca și mâine să înceapă să vorbească. Acum a început și el să rupă cuuvintele, să înceapă să mai spună.

La aflarea diagnosticului, am simțit furie, dezamăgie, nervi, vinovăție, o căruță de sentimente.

Relația lui C. cu fratele cel mare este una foarte apropiată. El fiind mai mare are grijă de el atunci când noi suntem la servici. Dacă lipsește mult de acasă atunci când mai mergem cu el la rude îi simte lipsa foarte repede și nu poate să stea fără el. Ne bucurăm că are răbdare cu fratele cel mic, se joacă mult cu el, inventează fel și fel de jocuri și îl ajută sa spună și el anumite cuvinte.

Colaborarea mea cu soțul: cum să fie…ne sfătuim…ce hotărâri să luăm…mai mult de atat ce vrei să-ți spun?

Colaborarea cu echipa de terapeuți este foarte bună, zic eu.”

TATA

Sex: Masculin

Vârsta: 45 ani

2 copii: 18 ani și 4 ani și 10 luni

“ Ce să-ți spun despre povestea noastră, că mi-a placut de ea și am luat-o de soție.

Copilul a fost sănătos la naștere, am facut și analize cât timp soția a fost însărcinată, recomand tuturor să facă analizele toate. Am avut multă încredre în medicină. Ni s-a spus că nu este afectat cu nimic.

Noi am ajuns la diagnostic, mergând la specialist. Am fost la ORL, la logoped, am făcut bio-rezonanță. Nouă nu ne-a căzut bine autismul ăsta…bine că e o formă mai ușoară. Nu am crezut și nu cred în diagnostic, pentru că n-are nici o formă din autism. M-aș bucura să fi greșit diagnosticul.

Așteptările noastre au fost foarte mari, legate de terapie. Nu mari, foarte foarte mari.

Am avut încredere în copil. Și în terapeut. Am avut mari așteptări, iar acum avem și mai mari, văzând rezultatele.

La capitolul implicare…eu nu prea, mama mai mult (adică soția). Motivul ar fi timpul, are cine să se ocupe.

Colaborarea cu soția e bună. Dicutăm, ne consultăm despre copil, terapeut, progresele făcute. Colaborarea cu terapeutul și coordonatorul? Mai nimic, nu prea ne întâlnim deoarece programul meu la servici este de dimineața până seara, iar uneori lucrez și peste program.

Îl mai punem pe fratele lui C. să se mai ocupe de el.

Aș vrea să mai adaugi acolo că baiatul merge și la grădi și că nu este grav afectat. Este foarte sociabil cu copiii la gradiniță.”

Intervenții ale cadrelor specializate,

Echipa terapeutică este formată din:

Terapeuți: 2

Coordonator: Psih. Marius Teodor Zamfir .

La începutul terapiei V.C. prezenta următoarele:

Lipsa comunicării, atât limbajul receptiv cât și expresiv în relație cu familia și copii de la grădiniță

Nu deține cunoștințe despre obiecte, instrucțiuni, părți ale corpului.

ușoară stereotipie verbală (un bâlbâit continuu, repatat de multe ori).

Deficit de atenție major în urma evaluării psihologice

Autonomia pesonală ușor afectată: folosește scutece.

Este agitat atunci când nu are TV-ul aprins. Nu stă la masă până când termină de mâncat, se dă jos de pe scaun, aleargă prin casă și revine să mănânce, se dezbracă pentru a atrage atenția.

Primele obiective ale programelor terapeutice în dezvoltarea abilităților de comunicare și verbalizare sunt însușite după o lună. Localizează și discriminează sunetele. Ecolaliza până să înceapă terapia. Primele achiziții de limbaj încep să apară după 4 luni.

Profilul actual al lui V.C. realizat la 2 ani jumate după începerea terapiei:

Deține cunoștințe despre culori, forme, acțiuni, cifre și întreg alfabetul, atată obiecte în format 3D și 2D, are o reprezentare bogată a jocului simbolic și de rol, colorează, face sortare pe categorii, lipește și dezlipește abțibilduri, este atent la detalii, are răbdare să stea la masă și să asculte terapeutul. Nu mai folosește pampers, merge singur la toaletă și se spală pe dinți. Înțelege mai bine mediul înconjurător, deși mai are frustrări întrucât nu poate exprima ce dorește. Poate verbaliza foarte bine unele cuvinte, însă acestea sunt foarte puține. Încearcă de fiecare dată să imite adultul, atunci când vorbește. Învață prin observație și imitație, dă noroc, răspunde la nume, dansează, este sociabil. Nu se ferește de pericole. Nu generalizează la grădiniță ce face în orele de terapie, întrucât la grădiniță are un comportament învățat, unde are libertatea să facă ce dorește, nefiind implicat în toate activitățile precum ceilalți copii.

La momentul actual are peste 40 de programe terapeutice dobândite, lucrează acasă 4 ore zilnic, de luni până vineri.

Concluzii

C. este un copil sociabil care se integrează ușor în medii noi. Este foarte atent la detalii, are o memorie vizuală foarte bună. Nu mai au loc probleme de comportament atunci când se desfășoară diverse activități care-l implică, deși este necesară o fermitate a celui care îl solicită în joc. Progresează destul de mult și repede, întotdeauna face unele activități creative, în plus față de cât i se cere. Atunci când dorește ceva, ia adultul de mână și încearcă să-i arate sau de cele mai multe ori ia singur scaun si-și ia singur ce are nevoie. Știe că atunci când este la ,,lecție”, primește recompensă pentru fiecare răspuns corect. Știe să facă în același timp 2 puzzle-uri a câte 6 piese fiecare, rezultă că are o memorie vizuală foarte bună, motricitate dezvoltată și capacitate de a ține minte. Încă mai are comportament hiperkinetic, care se va diminua în timpul terapiei și o dată cu înaintarea în vârstă.

Părinții sunt optimiști și mulțumiți de evoluția copilului său, atât în familie cât și la grădiniță. Ei au o relație apropiată cu coordonatorul-psiholog și psihoterapeut, sunt mulțumiți și sunt recunoscători pentru munca depusă de ei și consideră că astfel de servicii ar trebui susținute financiar și de către statul român.

Studiu de caz II – Familia U.

Date personale ale copilului;

Numele și prenumele: U.A.

Data nașterii: 10.03. 2006

Vârsta: 8ani și 2 luni

Sex: masculin

Domiciliul: Bucuresti

Diagnostic inițial: Tulburare de spectru autist, retard psihic și de limbaj sever, ADHD

Date despre intervenție până la întocmirea studiului de caz(culese de la părinți)

În iulie 2008 a început terapia cognitiv-comportamentala la domiciliu, lucrând 2 ore pe zi, în perioada de acomodare, urmând să ajungă până la 6 ore pe zi. În 2012 este inclus în programul de terapie logopedică în Centrul „Sfântul Serafim”, 2 ore individual și 1 ora grup/ săptămână. În 2012, în urma reevaluării psihologice, coordonatorul recomanda 3 ore zilnic/ 5 zile pe săptămână, la care se adauga cele de terapie logopedică,terapie abba si 1 h pe zi kinetoterapie la centru.

În prezent, copilul este inclus în învățământul de masă, este în clasa 1, nu are însoțitor.

Motivele prezentării familiei la serviciile de consiliere pentru părinți

Părinții s-au îngrijorat datorită faptului că A. nu deținea limbaj, nu răspundea la nume, manifesta comportamente stereotipe, preocupări bizare, nu avea abilități de joacă și imitație, era deosebit de agitat, nu comunica verbal sau nonverbal, nu reacționa social .

Familia de origine, modul de viață

A. este copil unic, provenit din familie biparentală. Atmosfera familială este destinsă, cuplul nu mai locuiesc împreună deoarece tatăl a plecat datorită serviciului in Noua Zeelandă.

Mamă, C., are 45 de ani, de contabila. L-a născut pe A. la 37 de ani.

Tatăl, N., are 47 de ani, de profesie contabil, lucrează în Noua Zeelanda..

Locuiește în apartament cu 3 camere, condiții bune, într-un mediu sănătos. Momentan locuiește cu mama și bunica.

Persoane care se ocupă de creșterea și educația copilului: bunica, mama si tata până la vârsta de 5 ani.

Școlarizare anterioară și prezentă

La vârsta de 7 ani pâna în prezent începe să frecventeze programul unei școli de masă cu program scurt, din centrul Sf Serafim, București, apoi după program beneficiază de o oră logopedie, o oră de terapie Abba și o oră de kinetoterapie. Dupa programul de la centru mai face acasa 3 h de terapie Abba.

Interviul părinților lui U.A

MAMA

Sex: Feminin

Vârsta: 45 ani

“Să nu te aștepți la cine știe ce compoziție…poți să mai brodezi tu…

Am un singur copil, băiat în vârstă de 8 ani, A.

Ne-am cunoscut, m-a plăcut, eu mai greu dar m-a convins…

Ne-am căsătorit în iulie 2006, copilul l-am născut la vârsta de 37 de ani deoarece m-am căsătorit cam târziu spun eu…

Eu și mama mea ne implicăm mai mult în creșterea lui A., iar tatăl lui până a plecat din țară la vârsta de 5 ani ai copilului.

La aproape 2 ani am fost la psiholog deoarece am observat că el nu avea contact vizual, tot timpul se uita în jurul lui și nu răspundea la nume. Atunci ne-am sfătuit eu și sotul meu să mergem la psiholog și medic. Nu pot exprima ce am simțit când am aflat diagnosticul , am început să căutăm pe internet cât mai multe informații si acolo am aflat și de terapie care am pus-o în practică la 3 ani, am preferat să facem acasă pentru că el se simțea mai în siguranță, am sperat ca până la 6 ani să se recupereze.

Nu mai fac planuri în detaliu, sper să se recupereze cât mai mult și cât mai repede. Imi dau seama că nu se poate prevedea în cât timp…am răbdare si sper să putem pleca din România și să aibă alte șanse într-un sistem de învățământ mai preocupat de acești copii mai speciali.

Mama se ocupă de treburile casnice, eu muncesc foarte mult nu am timp deoarece programul meu este foarte încărcat iar bunica cealaltă îl ia de la școală.

Da aplic și eu din ce știu despre ședințele de terapie care se fac lunar.

Cu soțul am colaborat bine până a plecat din țară, nu m-am gândit la un divorț și sper ca în curând să ne reunim familia.

Ceilalți din familie mă compătimesc iar cei din jur îmi spun diverse: că va fi bine, că nu se va recupera, că e deștept și într-o zi ne va uimi…

Mulțumesc Ionela!”

TATA

Tatăl lui A. este plecat de 5 ani cu serviciul în Noua Zeelandă, nu am reușit să culeg informații din partea dânsului.

Intervenții ale cadrelor specializate,

Echipa terapeutică este formată din:

EDUCATOARE: 1

TERAPEUȚI: 2

LOGOPED: 1

KINETOTERAPEUT:1

COORDONATOR: psih. Marius Teodor Zamfir.

La începutul terapiei U.A. prezenta următoarele:

Lipsa comunicării, atât limbaj receptiv cât și expresiv: Nu recunoate instrucțiuni, obiecte, persoane, părți ale corpului, etc.

Lipsa capacității de imitare.

Stereotipie verbală și motorie.

Fixații cu privire la anumite trasee pe care să meargă.

Lipsa interacțiunii sociale.

Absenta jocului.

Deficit major de atenție.

Hipotomie: probleme de coordonare atât grosiera cât și fină, și probleme majore în coordonarea limbii;

Autonomia personală grav afectată, folosește scutece, nu mănâncă independent, nu se îmbrăcă decât cu ajutor.

Profilul actual al lui U.A. realizat după 6 ani de terapie:

Este ecolalic, repetă fraza pe care o spui, nu are un limbaj spontan în propoziții doar cateva întrebări sociale învățate mecanic.

Are dificultăți în respectarea spațiului personal. Este impulsiv, nerăbdător, înclusiv ritmul vorbirii.

Este apatic, foarte rar se bucură

Atenția rămâne deficitară.

Anticipează cu dificultate, însă nu se îngrijorează, având mare încredere în cei din anturaj.

Are o memorie vizuală și auditiva deosebită.

A început sa citească pe silabe si știe foarte bine alfabetul.

Desenează, pictează, modelează, decupează.

Imitația verbală și nonverbală este foarte bună.

Stereotipii:poziții bizare ale degetelor, se mușcă de deget când se enervează.

A dezvoltat mici obsesii precum: să se joace cu apa si nisipul.

Scrâșnește din dinți, se încordează.

Varsă pahare cu apă.

Are stări euforice de râs și plans.

Țipă, mârâie, nu are răbdare, nu iși exprimă durerile.

Aleargă prin casă, se cocoță.

Socializare:

Nu comunică cu copii din jurul lui. Gradul de empatie involuntară este slab.

Întâmpină dificultăți în înțelegerea normelor sociale fine. De exmplu: nu realizează atunci când cineva nu îl place, sau atunci când deranjează, analizează superficial starea altora. Salută de cele mai multe ori, deși sunt momente când este prea distras și agitat. Utilizează frecvent formule de politețe precum: “te rog”, “mulțumesc”.

Afectivitate:

Obiectul atașamentului este mama. Cu bunica nu se înțelege.

Motricitate:

Motricitatea fină și grosieră foarte bine dezvoltate.

Concluzii

În primăvara 2012, A. a fost evaluat de comisia întrunită pentru încadrarea în învățământul la școală specială pentru anul școlar 2013-2014.

În urma terapiei cognitiv-comportamentale individuală, intensivă și de lungă durată, A. este inclus în acest moment în învățământul de masă la o clasă specială si este autonom.

A. însoțit în acest moment de mama lui, și are un comportament pasiv si irașcibil. Reușește să aibă achiziții noi dar cu multă muncă deoarece nu este motivat.

A. a devenit un copil prietenos, singurul element care se evidențiază fiind impulsivitatea însoțită de hiperkinezia pe care o manifestă în general în spații noi, mai puțin acasă sau în clasă.

O parte din cunoștințele pentru clasa I o are însușită anterior din terapie, astfel încât ușoară adaptarea în mediul școlar va fi mai ușoară, astfel având posibilitatea să-și canalizeze resursele către celelalte arii care rămân deficitare: atenția, inhibarea comportamentelor impulsive, comportamentul social.

Părinții sunt răbdători și speră să plece în Noua Zeeleandă acolo unde copilul lor să poată avea alte șanse într-un sistem de învățământ mai preocupat de acești copii mai speciali, iar aceste servicii adresate nevoilor noastre să fie mai numeroase. Cu echipa de specialiști colaborează foarte bine, chiar și tatăl copilului din Noua Zeelandă ne-a trimis impresiile lui participând la anumite seminarii pentru copii cu autism. Mama și bunicii se ocupă implică în viața copilului și fac ce pot în recuperarea lui.

Studiu de caz III – Familia R.

Date generale ale copilului;

Nume și prenume: R.A.-C.

Data nașterii: 06.12.2006

Vârsta: 7 ani si 5 luni.

Sex: Masculin

Domiciliul: Dobroiești, București

Date despre intervenție până la întocmirea studiului de caz (culese de la părinți)

În ianuarie 2011 a început terapia cognitiv-comportamentală, 4 ore pe zi, de luni până vineri. Terapia nu a avut continuitate din lipsă de terapeuți și coordonator neimplicat. Ulterior a aflat de la altă familie despre serviciile oferite actualului coordonator-psiholog și au început colaborarea. În prezent face 3 h de terapie de luni pană vineri si 1 h logopedie de 3 ori pe săptămână.

Motivele prezentăriifamiliei la serviciile de consiliere pentru părinți

Părinții lui R. S-au îngrijorat din cauză că R. prezenta o regresie, nu deținea limbaj, nu răspundea la nume, nu era interesat ce mediul înconjurător, era foarte agitat, nu dormea noaptea.

Familia de origine, modul de viață

R. este un copil care provine din famile biparentală, mai are un frățior mai mic în vârstă de 3 ani. Mama este implicată în creșterea copilului și ia decizii despre ce este mai bine pentru copil. Tatăl nu participă la ședințe, nu este implicat activ în evoluția copilului deoarece nu-i permite programul de la muncă.

Mama are 33 de ani iar tatăl are 34 de ani, administrator la firma de construcțiia tatălui său.

Locuiește la curte, 6 camere, condiții bune. Persoanele cu care locuiește copilul sunt r părinții și frațiorul mai mic.

Școlarizare anterioară și prezentă

În prezent nu merge la grădiniță, a mers o perioadă și nu a reușit să se integreze, face terapie acasă.

Interviul părinților lui R.A.-C.

MAMA

Sex: Feminin

Vârsta: 33 ani

“Am doi copii,cel mic are 3 ani și celălalt băiat are 7 ani, R.

Soțul meu era traficant de droguri. Ce să zic, eram îndragosțiți, eu aveam 23 de ani, el la fel, când ne-am cunoscut. După un an ne-am căsătorit. După 3 ani am avut și copilul. Eu nu știam că soțul meu e dependent de heroină. Ți-am mai zis că am umblat prin multe locuri ca să fac rost de bani, mi-am vândut și bijuteriile, plus ajutorul acela, știi tu de unde, nu mai e nevoie să-ți spun și a făcut un tratament în Italia. Mi-a fost greu atunci, copilul era si mic, bebeluș, dar m-au ajutat și ai mei. Normal că eu am fost implicată direct în educarea copilului. Și acum, doar știi că soțul meu nu se implică, doar se joacă așa cu el.

Noi am observat pe la 3 ani că, copilul are un comportament ciudat. Pe la 2 ani și ceva zicea cuvinte simple: mama, tata, apa și apoi a dat înapoi, pierdea cuvintele pe care le știa. Plângea când vedea jucării…

Am fost la spital, la Obregia, la Dr. Dobrescu. Am fost și la Constanța, două săptămâni , i-am făcut oxigenare la creier, dar nu l-a ajutat. La spital i-a pus diagnosticul de autism atipic și ADHD. Doctorița mi-a recomandat-o pe A.N. să facem terapia.. Știi și tu că n-a fost așa bună, dacă aveam atunci echipa și coordonatorul de acum, baiatul meu era mult mai bine acum, dar asta e, sper ca în 2 ani de terapie să fie recuperat ca M. (un alt baietel recuperat). De la ea am aflat și despre aceste servicii, cum se ocupă și cât de mult il va ajuta de R. să se recupereze. Nu ne-am speriat când am aflat diagnosticul, am fost și eu și soțul, optimiști. Și suntem. Noi credeam că în 3-5 luni de terapie îl recuperăm. Nu m-a șocat, nu prea sunt genul de om care să se dea cu capul de pereți, caut o soluție, doar știi cât am umblat pentru sponsorizare. Știi și tu că Dumnezeu nu îți dă mai mult decât poți să duci. Mă bucur că nu e mai rău. Alții plângeau acolo la spital, când au aflat diagnosticul, dar noi nu, am fost optimiști. Și eu și soțul meu.

Soțul meu nu se implică în educația copilului, nici măcar nu îl duce în parc, aici aproape. El se ocupă de treburile casnice, spală vasele, face mâncare, face de toate, numai să nu stea cu copilul. N-am mers atât de departe, încât să divorțăm, dar am stat separați de mai multe ori.

R. în relația cu frățiorul lui mai mic nu pot să spun că se joacă împreună, cel mic își dorește dar lui R. îi place să stea singur, să se dea singur în leagăn, să sară pe trambulină singur…bine cel mic e și fricos, lui R. îi place să se cațăre, locurile mai primejdioase.

Așteptările mele… la început credeam că o să facem 3-5 luni de terapie și gata. Dar acum știu că trebuie multă răbdare, mulți ani.

Eu zic că mă implic foarte mult, atât cât pot.

Colaborarea mea cu terapeuții și coordonatorul, eu zic că este una foarte bună, ar fi fost bine să fi avut echipa asta de la început…

Colaborarea cu soțul ? Cum punem problema: eu îi propun, el zice că este cel mai bine cum zic eu. Eu mai intru în panică, el mă liniștește că totul va fi bine.

Am trecut de faza când mă feream de ceilalți. Eu sunt cu gura lumii, soțul meu nu. Lumea îl acceptă pe copil așa cum e, toată lumea și vecinii văd că a progresat.”

TATA

Sex: masculin

Vârsta: 34 ani

Un singur copil, cu vârsta de 7 ani.

La majoritatea întrebărilor m-a asigurat că îmi răspunde soția.I-am propus să îi pun întrebările și să îmi răspundă la ce poate.

Povestea de dragoste: „ți-o spune soția”.

Aflarea diagnosticului, nu l-a șocat. A fost și este optimist, speră să meargă la o școală normală.

“Știu că zice soția mea că nu mă implic, așa este că eu numai ma joc cu el. Am lăsat-o pe ea să se ocupe. Normal că îl accept pe băiat așa cum este. Uite, copiii aștia de pe stradă, țipă toată ziua, de ma doare și capul. El este mai liniștit.

Nu îmi pasă ce zice lumea, soția mea era cu din astea.

Lasă că îți zice soția mea ce să răspunzi la întrebările astea. ”

Intervenții ale cadrelor specializate

Deocamdată nu se știe dacă va fi recuperat total și integrat în învățământul de masă. Este posibil ca să i se recomande o școală specială.

Terapeuți: 1

Logoped: 1

Coordonator: psih. Marius Teodor Zamfir.

La începutul terapiei R. prezenta următoarele:

Lipsa comunicării atât receptiv cât și expresiv, nu recunoaște persoane, nu imită.

Prezintă fixații de a băga bluza in gură, este agresiv, mușcă.

Se dă cu capul de pereți, podea.

Linge geamurile

Varsă pahare cu apă.

Are stări euforice de râs și plans.

Se cocoță și sare pe geam, se urcă pe gard înalt

Aleargă prin casă.

Bate din palme.

Nu păstrează contactul vizual cu membrii familiei.

Absența jocului.

Deficit major de atenție.

Autonomia personal grav afectată: foloșește scutece, nu mănâncă singur, nu se îmbracă singur.

La început, terapia nu a avut continuitate. Preterapia a durat 5 luni. Preterapia este perioada de acomodare, în care copilul învață comenzile: ,,stai jos”, ,,ridică-te”, ,,mâini cuminți”, ,,uită-te la mine”, ,,fă ca mine”, ,,arată”, ,,potrivește”.

Primele programe terapeutice sunt însușite după 6 luni de terapie, datorită deficitului de atenție, stereotipiilor, fixațiilor și comportamentului auto-stimulativ.

Profilul actual al lui R.R. după 6 luni de terapie

Auto-stimularea este mai puțin vizibilă dar este mai tot timpul prezentă. A început să înțeleagă atunci când i se spune ceva. Nu învață mecanic ci prin descoperire sau observație. Evoluția sa este lentă. Atenția este cu mult îmbunătățită, dar este deficitară.

Nu știe să ceară, cand ii e foame incepe sa plângă. Limbajul spontan incă nu e îmbunătățit. Memoria și sistemul cognitiv sunt îmbunătățite prin programe precum: secvențialitate, instrucții duble, forme, culori, acțiuni,imitatii.

Deține cunoștințe despre: care este numele său, ce face și salută, cunoaște părțile corpului său, pe ceilalți și pe păpușă, deține cunoștințe despre funcțiile corpului și ale obiectelor,

Mai sunt prezente stereotipiile verbale, face asocieri și potriviri 2D și 3D cu obiecte identice și non-identice, se dezbracă singur și se îmbracă în proporție de 50%, are preferințe culinare, mănâncă diveresificat.

Comportamentul lui R. s-a îndreptat, nu mai are comportamente agresive, nu mai linge geamurile dar ii place sa se cocoțe și urmărește geamurile deschise să sară și să fugă din casă.

Concluzii

În urma terapiei cognitiv-comportamentale se presupune că în aproximativ 3 ani de terapie individuală și intensivă R. să poată ajunge la nivelul în care să se descurce singur. Deși evoluția sa este lentă, totuși comportamentul său s-a îmbunătățit foarte mult, în comparație cu manifestările de la începutul terapiei.

Părinții sunt optimiști și speră cu ajutorul nostru, a-l specialiștilor să evolueze mai repede ca el să se poate integra într-o școală. Relația lor este apropiată cu coordonatorul-psiholog și psihoterapeut, sunt mulțumiți și sunt recunoscători pentru munca depusă noi.

Analiza și interpretarea datelor

Observațile mele au fost directe și participative. Directe la interviu și participative de-a lungul timpului, întrucât văd familia și membrii săi, în fiecare zi.

Tații din două familii recunosc că nu se implică în educarea copiilor și în colaborarea cu echipa de coordonatori.

Mamele în special, se implică în educația copilului, participă la ședințele cu coordonatorul și terapeuții, pregătește materialele necesare la orele de terapie sau cere ajutorul terapeuților în a găsi cât mai repede materialele necesare terapiei.

Așteptările părinților au fost nerealiste la începutul terapiei. Se așteptau ca după câteva luni, copilul lor să fie recuperat complet. Acum, după 3 ani de terapie, dintre care unul cu foarte multe pauze, din cauza lipsei de terapeuți, sunt convinși ca în 2 ani, copilul lor va fi recuperat total.

Tatăl lui C.a spus că îl sensibilizează să știe despre copilul lui că are autism sau să mai afle despre alți copii că au autism sau altă problemă.

Tatăl lui C. în timpul interviului a stat cu mâinile încucișate, cât timp a fost vorba de copilul lui asta înseamnă că nu este deschis pentru aceste discuții și ceva în sufletul lui îl macină.

Din observațiile mele, de-a lungul timpului, părinții își lasă copilul să se uite la TV, deoarece este mult mai comod pentru ei să se stea liniștiți. Când copilul se uită la TV este și el foarte liniștit. Când nu mai are ce viziona, devine agitat. Marea majoritate a sarcinilor ce țin de îngrijirea copilului îi revin fratelui cel mare. Am mai observat că părinții nu îl lăsau să atingă nici un obiect din casă, de teamă să nu se rănească și ca să nu deranjeze lucrurile de la locul lor. Motiv pentru care, copilul este frustrat, are tulburare de comportament.

Tatal lui C. nu participă la ședințe, deoarece lucrează foarte mult. A participat de două ori, de când a început terapia copilul, i-ar placea să poată participa de fiecare dată. Ambii părinți se consideră depășiți în a colecta materiale necesare terapiei, astfel că îi cer ajutorul terapeutului să procure materialele speciale necesare lecțiilor.

Relațiile dintre copii cu autism și membrii familiei sunt apropiate, rudele îi înțeleg și le acordă sprijinul necesar în recuperarea copilului cu autism.

Familiile R. si V. sunt mulțumite de serviciile adresate nevoilor copilului său și de către echipa de specialiși, în schimb familia U. speră să plece în Noua Zeelandă, acolo unde copilul său să poate beneficia de o școală specială nevoilor lui.

Concluziile cercetării empirice

Dacă un copilul cu autism este introdus, în jurul vârstei de 3 ani, în terapia congnitiv-comportamentală, are mari șanse de recuperare. În afară de importanța vârstei la care începe terapia, mai sunt importante și aspecte precum: zestrea genetică, nivelul de afecțiune. Fiecare copil este unic în felul său și se manifestă diferit. De cele mai multe ori, părinții copiilor diagnosticați cu TSA se află la început într-o fază de negare. Când se hotărăsc să înceapă terapia cognitiv-comportamentală, se așteaptă ca în câteva luni de zile copilul să fie recuperat complet. Pe parcurs, părinții înțeleg importanța terapiei și înțeleg cum decurge aceasta și se implică mai mult sau mai puțin. Sunt de părere că nu există copil fără potențial și răspunde de fiecare dată când știe că primește recompensă pentru efortul depus. Este foarte importantă motivarea copilului și fermitatea teraputului. O dată ce copilul scapă din activitate, poate să-și dezvolte un comportament învățat, iar terapeutul să nu dețină controlul. Este important ca terapeuții să formeze o echipă, să nu aibă loc pauze sau întreruperi ale terapiei, adică să aibă continuitate. Desfășurarea activității terapeutice este foarte importantă pentru copil, deoarece un mediu nou îi poate crea anxietate, iar în jurul său pot fi mulți distractori care îl fac să nu mai fie atent la activități. Pentru a înțelege mai bine starea de anxietate a copilului cu autism, ne putem imagina cum ne-am simți noi dacă am ști că mâine trebuie să plecăm petru prima dată cu avionul într-o altă țară și nu mergem însoțiți, nu cunoaștem nici limba și nici nu ne așteaptă nimeni. Rolul terapiei ABA este de a învăța copilul în pași mărunți despre mediul înconjurător, să devină conștient de el și de ceilalți, să se simtă protejat și în siguranță în spațiul în care se desfășoară terapia, să se obișnuiască cu terapeuții și cu cererile lor, să înțeleagă limbajul verbal, să se dezvolte emoțional. Din experiența mea, ceea ce am învățat de la copiii cu autism cu care am lucrat este următorul lucru: se poate! De fiecare dată când copilul nu reușește să înțeleagă ce vrei de la el, trebuie găsită altă modalitate prin care să-i ceri. Este necesară atât creativitatea cât și raportarea la nevoile și capacitățile sale. Fiecare ocazie de a lucra cu un copil cu autism, nu reprezintă doar o experiență, ci pur și simplu iei parte la evoluția sa. Este foarte importantă și vitală răbdarea în lucrul cu copilul autist și să știi ce îi ceri, cum îi ceri și care este scopul acelui program. De fiecare dată când un comportament nedorit are loc, trebuie să iei hotărâri imediate și care să nu întărească și mai mult comportamentul. Ca terapeut trebuie să te miști repede, deoarece copilul își pierde ușor atenția și se plictisește, să observi ce îi distrage atenția, cum poți să faci să obții mai bine răspunsurile corecte, să iei decizii când copilul protestează. Cu alte cuvinte să fii foarte ferm, întrucât regulile terapiei sunt foarte clare: nu începe activitatea până când nu este liniștit și atent la ce urmează, nu închei ,,lecția” până când nu obții un răspuns corect, mai ales dacă știi că știe, dacă se auto-stimulează, încerci să-i redirecționezi coportamentul, același lucru fiind valabil și în momentele când nu este atent, este recompensat pentru răspunsurile corecte sau pentru că a încercat să răspundă (spre exemplu în verbalizare), este tot timpul încurajat și aplaudat pentru lucrurile bune, iar pentru comportamentle nedorite nu i se atrage atenția, se încearcă o corectare a erorii (over correction), spre exemplu: dacă aruncă obiecte de pe masă, îl pun să le ridice, apoi le arunc de mai multe ori pe jos și-l pun să le așeze de nenumărate ori pe masă. Deși îi face plăcere la început, ajunge să atingă nivelul în care să nu-i mai facă placere să le tot ridice, iar cu alte ocazii va ști că nu câștigă nimic prin acest comportament, ci doar la activități, unde primește și recompensă. În final, prin recuperarea copilului cu autism se înțelege atingerea potențialului maxim al unei persoane, în urma terapiei. De obicei este folosit termenul de recuperare când o persoană devine funcțională și activă social.

CONCLUZII

Deși abordarea comportamentală tratează multe din problemele autismului, mai există multe întrebări la care nu s-a răspuns încă. Răspunsurile ce vor veni se vor adăuga și nu vor înlocui abordarea prezentă, pentru că ea se bazează pe cercetarea inductivă și cumulativă, nu pe o ipoteză specifică. Unele din întrebările rămase sunt de natură practică, de exemplu implementarea eficientă a procedurilor comportamentale necesită o reorganizare majoră a modului de tratament: persoanele cele mai potrivite pentru administrarea unui astfel de tratament (ex. profesorii din domeniul educației speciale) trebuie să fie instruiți special, să lucreze în case și comunități mai mult decât în spitale și clinici, să își schimbe programa și să colaboreze îndeaproape cu toți indivizii semnificativi (inclusiv părinți, profesori, frați și prieteni) care interacționează cu persoanele tratate. Deși aceste schimbări pot fi greu de implementat, vor duce la beneficii substanțiale pentru autiști și familiile lor. Deși îmbunătățirea funcționării persoanelor cu autism este în mod clar consecința tratamentului comportamental intensiv, nu trebuie trecute cu vederea și alte beneficii practice. Asigurarea tratamentului poate necesita numirea unui profesionist (ex. un profesor în domeniul educației speciale) și a mai multor asistenți care să lucreze normă întreagă cu pacientul timp de doi ani, costul ridicându-se la aproximativ 120.000 USD, permițând aproximativ unei jumătăți a copiilor autiști să atingă nivele normale de funcționare. Pentru fiecare persoană care ajunge la funcționarea normală, se economisesc aproape 2 milioane USD pe costurile de tratament (în SUA) ce durează toată viața pacientului (clase speciale, internări în spital, acordare de locuințe, etc.) (Peeters, 2009). Problemele care rămân sunt de natură practică și teoretică, cum ar fi dezvoltarea de instrumente pentru identificarea copiilor autiști în primul sau în primii doi ani de viață. O astfel de identificare i-ar ajuta pe cercetători să studieze direct problemele acestor copii, fără să trebuiască să se bazeze pe relatările și amintirile părinților (cf. Rutter, 2005). Mai mult, identificarea timpurie poate fi cheia creșterii numărului de copii autiști care ajung la un grad normal de funcționare. De exemplu, grupul de copii care nu a ajuns la un grad normal de funcționare în proiectul Young Autism al lui Lovaas (1987) ar fi putut să reușească dacă ar fi început mai repede tratamentul. O altă problemă a tratamentului este dacă intervențiile concepute pentru autiști au aplicabilitate și la alte grupuri de diagnostic. De exemplu, schizofrenicii au fost priviți ca fiind diferiți de autiști (Rutter, 2005); totuși, din punct de vedere comportamental, autiștii și schizofrenicii, persoanele cu sindromul Asperger și alte tulburări de dezvoltare și atenție, au probleme comportamentale asemănătoare (ex. abilități sociale reduse, deficiențe de atenție, întârzieri de limbaj și cognitive, comportamente stereotipe). Deoarece aceștia din urmă sunt mai puțin întârziați decât autiștii, se pare că fac progrese prin intervenția comportamentală. Este important să se determine acest factor, deoarece aceste persoane beneficiază prea puțin de pe urma tratamentelor existente. Cercetările care oferă noi fațete conceptuale pot fi ilustrate în zona comportamentelor auto-stimulante (ritualice și intensificate). Mare parte a fenomenelor comportamentale importante par să fie intrinsec auto-stimulante (Weihs T.J., 1998). Vorbirea ecolalică are caracteristici ale comportamentului auto-stimulant: repetitivă, intensificată și cu rezistență la anihilare. O altă fațetă conceptuală oferită de cercetare în zona comportamentului auto-stimulant este faptul că mulți autiști care sunt supuși la tratament comportamental intensiv încep să persevereze cu pronunția, cu citirea numerelor, memorarea calendarelor, etc când sunt expuși pentru prima dată acestor stimuli (Notredaeme M, Minow F, 2001). Nu se știe încă de ce anumite materiale devin parte din comportamentul auto-stimulant, dar cercetarea acestui fenomen este foarte importantă pentru că facilitează tratamentul și încă nu a fost bine explicată prin teoria învățării. Autiștii se dezvoltă mai încet, iar abilitățile trebuie învățate explicit. Cum se compară acest aspect cu dezvoltarea indivizilor normali? Majoritatea teoriilor dezvoltării, cum ar fi a lui Piaget (Weihs T.J, 1998) desemnează etape de modificare a copilului ca rezultat al modificării structurii cognitive. Procesul este foarte diferit de cel constatat prin studii comportamentale la copiii autiști, dar au influențat totuși tratamentul lor (ex. Schopler și Reichler, 1995). Deci este interesant de aflat dacă diferențele dintre aceste teorii și datele comportamentale reflectă diferențe de dezvoltare sau doar diferențe de orientare teoretică. O altă arie de cercetare ce poate duce la observații conceptuale este examinarea profundă a legăturilor între tratamentul comportamental și neurologie. O intervenție comportamentală intensivă poate atenua problemele neurologice ale copiilor autiști, mai ales că intervențiile asupra mediului s-au demonstrat a declanșa schimbări neurologice majore în structura neurologică în anumite situații, mai ales la copiii mici (Notredaeme M, Minow F, 2001). Investigând acest domeniu putem ajunge la găsirea unui remediu pentru dificultățile comportamentale demonstrate de copiii autiști. Intervențiile aplicate în aceste studii pot preveni dificultățile cu care aceste persoane se vor confrunta mai târziu în viață, cum ar fi crizele și nivelele ridicate de serotonină (Rutter M., 2005). Progresele recente în tehnicile de imagistică cerebrală (Notredaeme M, Minow F, 2001) pot facilita studiul relațiilor creier-mediu la autiști, descoperind astfel noi zone de cercetare și contribuind la înțelegerea deviațiilor neurologice ce stau la baza autismului și efectelor intervențiilor de mediu asupra activității neurologice.

Atitudinile parentale reprezintă predispoziții acționale, care înglobează în sine unitatea

tridimensională dintre stilul de comportare în raport cu copilul, specificul înțelegerii lui și modul în care acesta este văzut și apreciat de către părinte. Părinții joacă un rol primordial în viața copiilor lor, iar atitudinile parentale se manifestă în relațiile pe care și le construiesc cu copiii și influențează considerabil dezvoltarea personalității lor.

BIBLIOGRAFIE

Băban A. (2001). Consiliere educațională – ghid metodologic pentru orele de dirigenție. Cluj-Napoca, Imprimeria Ardealul;

Băban A. (2000). Ghid pentru părinți. Ghid adresat profesorilor și consilierilor școlari pentru activitățile cu părinții. Cluj, Editura Casei Corpului Didactic;

Ben Țvi Litai R.(2003). Influența atitudinilor parentale asupra dezvoltării copilului din perspectiva teoriei învățării sociale. În: Didactica Pro, , nr. 1 (17);

Bonchiș E. (2011). Familia și rolul ei în educarea copilului. Iași, Polirom;

Chelcea S. (2008). Psihosociologie: teorii, cercetări, aplicații. Iași, Polirom;

Cuznețov L.(2008). Tratat de educație pentru familie. Pedagogia familiei; Universitatea Pedagogică de Stat „Ion Creangă”, Chișinău, CEP USM;

Gherguț A.(2007). Sinteze de psihopedagogie specială. Ghid pentru concursuri și examene de obținere a gradelor didactice. Iași, Polirom;

Holdevici, I., (2007). Stategiile terapiei cognito-comportamentale. Editura Dual Tech, București.

Holdevici,I., Valentina,N., (2008) Sisteme de psihoterapie și consiliere psihologică. Editura Kullusys, București.

Kourkoutas E., Langher V., Caldin R.(2012) Experiences of parents of children with autism: Parenting, schooling, and social inclusion of autistic children. [Online] Disponibil pe: http://www.academia.edu/2340247 [ Accesat la data de :07.03.2014];

Romila A. (2000). Manual de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale â DSM IV. București, Asociația Psihiatrilor Liberi din România;.

Mara D.(2004). Strategii didactice în educația incluzivă. București, Editura Didactică și Pedagogică;

Mifne Clinica Team (2002). The “Mifne” Approach – Post-treatment social integration of children with contact and communication disorder, Israel;

Mitrofan, I.,(2008), Psihoterapie (repere teoretice, metodologice și aplicative), București, Ed. Sper

Muntean A.(2006). Psihologia dezvoltării umane. Iași, Polirom;

Muraru-Cernomazu, O.,(2005), Aspecte generale ale patologiei autiste. Suceava, Ed. Universității;

Neculau A. (2004). Manual de psihologie socială. Iași: Polirom;

Notredaeme M, Minow F, (2001). Evaluation of attention problems in children with autism and children with a specific language disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, 1/2001;

Ordinul ministrului Sănătății (2013). nr. 692/23;

Patricia Howlin (1998). Practitioner Review: Psychological and Educational Treatments for Journal of Child Psychology and Psychiatry. 3/98

Peeters,T.,(2009). Autismul. Ed.Polirom, Iași;

Rocco, M., (2004). Creativitate și inteligență emoțională. Ed. Polirom, Iași;

Rutter M (2005). Incidence of autism spectrum disorders: changes over time and their meaning, Acta Paediatr 94 (1): 2–15;

Schopler Eric; Gary B. Mesibov. (1995). Parent Survival Manual: A Guide to Crisis Resolution in Autism and Related Developmental Disorders, Springer;

Secară,O. (2007), Creierul social. Autism, neuroștiințe, terapie, Timișoara, Editura Artpress;

Stănciulescu E. Sociologia educației familiale. Iași, Polirom;

Tudose F., Tudose C., Dobranici L.(2011). Tratat de psihopatologie și psihiatrie pentru psihologi. București, Editura Trei;

Vasian T.(2013). Formarea atitudinilor parentale față de copilul cu dizabilități. În: Univers Pedagogic, nr. 1, p. 45-51

Vrăsmaș E.(2008). Intervenția socioeducațională ca sprijin pentru părinți. București, Aramis Print;

Vrăsmaș T.(2001). Învățământul integrat și/sau incluziv pentru copiii cu cerințe educative speciale. București, Aramis Print,

Vrăsmaș T.(2001). Învățământul integrat și/sau incluziv pentru copiii cu cerințe educative speciale. București, Aramis Print;

Vrăsmaș T., Baba L.(2010). Incluziunea școlară a copiilor cu cerințe educative speciale. București, Vanemonde, 2010.

Weihs T.J.(1998). Copilul cu nevoi speciale. Elemente de pedagogie curativă. Cluj-Napoca, TRIADE;

Zamfir Marius-Teodor,(martie 2014). Adaptarea copilului cu autism în procesul de re/integrare școlară. În: Asistența psihologică, psihopedagogică și socială ca factor al dezvoltării societății. Materialele Conferinței Naționale de analiză aplicată a comportamentului ( ABBA) , Ediția a III. a, București;

Dicționarul explicativ al limbii române, (2012). Ediția a II-a revăzută și adăugită, Academia Română, Institutul de Lingvistică „Iorgu Iordan”, Editura Univers Enciclopedic Gol;

(2004). Ghidul îndrumător pentru integrarea școlară a copilului autist. Editat Asociația “Casa Faenza” Centru comunitar pentru copii autiști, Timisoara.

Anexa nr.1 Ghid de interviu

Care este vârsta dumneavoastră?

Cu ce vă ocupați?

Sunteți căsătoriți? De când?

Cum v-ați cunoscut soția/soțul?

Mai aveți copii? Câți ani au?

Când ați avut primul copil? Ce diferență de vârstă este între copii? (Dacă este cazul)

Copiii s-au născut clinic sanatoși?

Cine a participat mai mult în educarea copilului/ copiilor?

Când ați observat diferențe la copil (cel diagnosticat cu autism) ?

Ce ați făcut?

Cum v-ați simțit când ați aflat diagnosticul?

Cum ați aflat de serviciile adresate familiei/copiilor cu autism?

Ce servicii ați accesa?

V-ați gandit că l-ați putea duce la un centru unde să facă terapie, să nu faceți terapia acasă?

Ce așteptări aveați înainte de a începe terapia?

Ce așteptări aveți acum?

Cum vă impărțiți sarcinile casnice și cele de educație?

Ce înțelegeți dumneavoastra prin educație?

Vă implicați cumva în educația copilului? Cum?

Vă implicați și altcumva?

Cum colaborați cu soțul/ soția?

V-ați gândit vreo dată să divorțați? sau să locuiți separat? Ați încercat? Ce v-a determinat să nu vă despărțiți?

Ce relație există între copii dumneavoastră? ( Dacă este cazul)

Ce relație are copilul dumneavoastră cu ceilalți membrii ai familiei?

Ce spun ceilalți despre copilul dumneavoastră?

BIBLIOGRAFIE

Băban A. (2001). Consiliere educațională – ghid metodologic pentru orele de dirigenție. Cluj-Napoca, Imprimeria Ardealul;

Băban A. (2000). Ghid pentru părinți. Ghid adresat profesorilor și consilierilor școlari pentru activitățile cu părinții. Cluj, Editura Casei Corpului Didactic;

Ben Țvi Litai R.(2003). Influența atitudinilor parentale asupra dezvoltării copilului din perspectiva teoriei învățării sociale. În: Didactica Pro, , nr. 1 (17);

Bonchiș E. (2011). Familia și rolul ei în educarea copilului. Iași, Polirom;

Chelcea S. (2008). Psihosociologie: teorii, cercetări, aplicații. Iași, Polirom;

Cuznețov L.(2008). Tratat de educație pentru familie. Pedagogia familiei; Universitatea Pedagogică de Stat „Ion Creangă”, Chișinău, CEP USM;

Gherguț A.(2007). Sinteze de psihopedagogie specială. Ghid pentru concursuri și examene de obținere a gradelor didactice. Iași, Polirom;

Holdevici, I., (2007). Stategiile terapiei cognito-comportamentale. Editura Dual Tech, București.

Holdevici,I., Valentina,N., (2008) Sisteme de psihoterapie și consiliere psihologică. Editura Kullusys, București.

Kourkoutas E., Langher V., Caldin R.(2012) Experiences of parents of children with autism: Parenting, schooling, and social inclusion of autistic children. [Online] Disponibil pe: http://www.academia.edu/2340247 [ Accesat la data de :07.03.2014];

Romila A. (2000). Manual de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale â DSM IV. București, Asociația Psihiatrilor Liberi din România;.

Mara D.(2004). Strategii didactice în educația incluzivă. București, Editura Didactică și Pedagogică;

Mifne Clinica Team (2002). The “Mifne” Approach – Post-treatment social integration of children with contact and communication disorder, Israel;

Mitrofan, I.,(2008), Psihoterapie (repere teoretice, metodologice și aplicative), București, Ed. Sper

Muntean A.(2006). Psihologia dezvoltării umane. Iași, Polirom;

Muraru-Cernomazu, O.,(2005), Aspecte generale ale patologiei autiste. Suceava, Ed. Universității;

Neculau A. (2004). Manual de psihologie socială. Iași: Polirom;

Notredaeme M, Minow F, (2001). Evaluation of attention problems in children with autism and children with a specific language disorder. European Child & Adolescent Psychiatry, 1/2001;

Ordinul ministrului Sănătății (2013). nr. 692/23;

Patricia Howlin (1998). Practitioner Review: Psychological and Educational Treatments for Journal of Child Psychology and Psychiatry. 3/98

Peeters,T.,(2009). Autismul. Ed.Polirom, Iași;

Rocco, M., (2004). Creativitate și inteligență emoțională. Ed. Polirom, Iași;

Rutter M (2005). Incidence of autism spectrum disorders: changes over time and their meaning, Acta Paediatr 94 (1): 2–15;

Schopler Eric; Gary B. Mesibov. (1995). Parent Survival Manual: A Guide to Crisis Resolution in Autism and Related Developmental Disorders, Springer;

Secară,O. (2007), Creierul social. Autism, neuroștiințe, terapie, Timișoara, Editura Artpress;

Stănciulescu E. Sociologia educației familiale. Iași, Polirom;

Tudose F., Tudose C., Dobranici L.(2011). Tratat de psihopatologie și psihiatrie pentru psihologi. București, Editura Trei;

Vasian T.(2013). Formarea atitudinilor parentale față de copilul cu dizabilități. În: Univers Pedagogic, nr. 1, p. 45-51

Vrăsmaș E.(2008). Intervenția socioeducațională ca sprijin pentru părinți. București, Aramis Print;

Vrăsmaș T.(2001). Învățământul integrat și/sau incluziv pentru copiii cu cerințe educative speciale. București, Aramis Print,

Vrăsmaș T.(2001). Învățământul integrat și/sau incluziv pentru copiii cu cerințe educative speciale. București, Aramis Print;

Vrăsmaș T., Baba L.(2010). Incluziunea școlară a copiilor cu cerințe educative speciale. București, Vanemonde, 2010.

Weihs T.J.(1998). Copilul cu nevoi speciale. Elemente de pedagogie curativă. Cluj-Napoca, TRIADE;

Zamfir Marius-Teodor,(martie 2014). Adaptarea copilului cu autism în procesul de re/integrare școlară. În: Asistența psihologică, psihopedagogică și socială ca factor al dezvoltării societății. Materialele Conferinței Naționale de analiză aplicată a comportamentului ( ABBA) , Ediția a III. a, București;

Dicționarul explicativ al limbii române, (2012). Ediția a II-a revăzută și adăugită, Academia Română, Institutul de Lingvistică „Iorgu Iordan”, Editura Univers Enciclopedic Gol;

(2004). Ghidul îndrumător pentru integrarea școlară a copilului autist. Editat Asociația “Casa Faenza” Centru comunitar pentru copii autiști, Timisoara.