Rezumatul tezei de doctorat [630683]

UNIVERSITATEA BABES –BOLYAI
Facultatea de Sociologie și Asistență Socială

Rezumatul tezei de doctorat

Recomandarea pentru îngrijir i paliativ e și percepția
specialiștilor din domeniul paliației privind stadiul
terminal al pacienților

Student -doctorand: [anonimizat] : Prof. Dr. Livia Popescu

August, 2014

CUPRINS UL TEZEI
Pagina
Mulțumiri iv
Abstract + Cuvinte cheie v
Lista tabelelor vii
Lista figurilor ix
INTRODUCERE ……………………………………… …………………… 6
Capitolul I : SINTEZA LITERATURII DE SPECIALITATE : 7
1.1: Introduc ere în îngrijirea paliativă ………………………………………… 7
1.2: Recomandarea pentru îngrijir i paliativ e……………………………. ….……… 15
1.3: Atitud ini, cunoștințe , recomandări ……………………………………… 25
1.4: Comunicarea cu pacientul muribund și familia acestuia …… ..………… 29
1.5: Planificarea în avans a îngrijirii și testamentul biologic ….…… ……… … 38
1.6: Moartea bună : aspecte etice ………………………… 47
1.7: Cadrul concept ual……… …………………………………………………………51
Capitolul 2: FUNDAMENTE TEORETICE 53
2.1: Teoria comportamentului planificat ………………………………… 53
2.2: Legea din anul 2005 privind îngrijirea paliativă și pacienții în stadiu terminal 56
Capitolul 3: METO DOLOGI A ȘI METODE LE 63
3.1 :Abordarea cercetării ……………………… ..…………………………… 63
3.2 :Obiectivele, întrebările și ipotezele cercetării …..……………………… 65
3.3 :Populația investigat ă și eșantionul de participanți …………………… 67
3.4 : Designul și instrumentele cercetării …… …………………… 69
3.5 Analiza datelor și considerațiile etice ………………………………. 76

Capitolul 4: REZULTATE 85
Partea 1: Rezultatele cantitative …………………………………………… 85
Partea 2: Rezultatele calitative …………………………………………………. 119

Capitolul 5: DISCU ȚII 128
5.1: Ipoteza (a)……………………………………………………… 130
5.2: Ipoteza (b)……………………………………………………… 137
5.3: Ipoteza (c)……………………………………………………… 139
5.4: Ipoteza (d)……………………………………………………… 141
5.5: Teoria lui Ajzen privind comportamentul planificat ……… 147

Capitolul 6: CONCLU ZII ȘI CONTRIBU ȚII 150
6.1 Conclu zii ………………………………………………………… 150
6.2 Contribuția prezentei cercetări la cunoaștere ……………………… 154
6.3 Recomandări de ac țiune înaintate Ministerului Sănătății din Israel .. 156
6.4 Sugestii pentru follow -up în cercetare ……………………………… 159
6.5 Limitele metodologice ale prezentei cercetării …………………… 160

REFER INȚE 162

ANEXE 178
Anexa 1: Legea din anul 2005 privind pacienții în stadiu terminal 178
Anexa 2: Chestionarul calitativ 209
Anexa 3: Chestionarul cantitativ 211
Anexa 4: Formular de testament biologic 224

Cuvinte cheie : îngrijirea în stadiul terminal al vieții ; conversația privind stadiul terminal al
vieții ; îngrijirea paliati vă; abordarea etică a deciziilor ; comunicarea medic -pacient;
informarea onestă a pacienților ; medicin a în Israel; Legea din anul 2005 privind pacienții în
stadiu terminal ; oncolog ia; oncolog ul; planificarea în avans a îngrijirii , testamentul biologic ,
teoria comportamentului planificat .

INTRODUCERE
Secțiunea i ntroduc tivă stabilește mai întâi ce înseamnă îngrijir ea paliativ ă, în conformitate cu
definiți a acordată acesteia de către OMS: ―o abordare care îmbunătățește calitatea vieții
pacienți lor și a fami liilor acestora atunci c ând se confruntă cu o boală
amenințătoare de viață , prin prevenirea și înlăturarea suferin ței, prin identificarea precoce,
evaluarea corect ă și tratamentul durerii și al altor probleme fizice, psiho -sociale și
spirituale ‖. Este disc utat r olul îngrijir ilor paliativ e în ansamblul general al asistenței
medicale și al tratamentul ui bolilor , precum și principalel e dificultăți actuale de extindere a
furnizării acestui tip de îngrijire medicală în Israel . Se stabil esc coordonatele mediului
investigat în această cercetare prin prezent area serviciilor actual e de îngrijire paliativ ă din
Israel.
Obiectivele prezentei cercet ări sunt următoarele :
• de a investiga modul de implementare în Israel a Legii din anul 2005 privind pacienții în
stadiu terminal , lege care reglementează îngrijirea pacienți lor în faza terminală a vieții
• de a identific a obstacole le aflate în calea acestei implementări
• de a examina posibilitatea ca teoria comportamentului planificat să fie utilizată drept
cadru predicti v al recomandării medici lor ca pacienți lor în stadiu terminal să li se acorde
îngrijiri paliative , precum și de a identific a variabilele modificabil e în acest sens .
Întrebările cercetării sunt următoarele:
1. Cum influențează cunoștințe le pe care le au medi cii despre îngrijirea paliativ ă și
legislația referitoare la aceasta recomandarea de acordare a îngrijiri lor paliative
pacienți lor aflați în stadiu terminal ?
2. Cum influențează atitudini le și convingerile medici lor privind îngrijirea paliativă și
aspectele conexe acesteia recomandarea de acordare a îngrijirilor paliative pacienți lor
aflați în stadiu terminal ?
3. În ce măsură se poate afirma că formarea în domeniul îngrijir ii paliativ e și familiarizarea
cu legislați a referitoare la aceasta influențează cunoștin țele medicilor privind îngrijirea în
stadiul terminal al vieții ?
4. În ce măsură se poate afirma că formarea în domeniul îngrijirii paliative și familiarizarea
cu legislația referitoare la aceasta influențează atitudinile și convingeri le medicilor
privind în grijirea în stadiul terminal al vieții ?

5. Cum influențează cunoștințe le, atitudinile și convingerile medicilor privind îngrijirea
paliativă tiparele decizi onale ale acestora și implementarea dispozițiilor Legii din anul
2005 privind îngrijirea paliativă a pacienți lor în stadiu terminal ?
6. În ce măsură se poate afirma că Teoria lui Ajzen privind comportament ul planificat
(1991) reprezintă un model predictiv pentru recomandarea medicilor ca pacienți lor aflați
în stadiu terminal să li se acorde îngrijiri paliati ve?
Ipotezele cercetării sunt următoarele:
(a) Vor fi identificate, î n activitatea de zi cu zi a medicilor, anumite obstacole care îi
împiedică pe aceștia să recomande acordarea de îngrijiri paliative pacienți lor.
(b) Se va dovedi că obstacole le mențion ate mai sus țin de cunoștințe le, atitudinile și
convingerile personalului medical privind îngrijirea paliativă , Legea din anul 2005 și
aspecte le conexe acestora .
(c) Se va constata că e xistă o legătură între atitudinile și convingerile menționate mai sus și
formarea personalului medical în domeniul îngrijir ii paliativ e, al legislației și competențelor
conexe .
(d) Se va constata că recomandarea de acordare a îngrijirilor paliative este influențată de
modul în care medicii iau decizii privind metode le de tratament aplicate pacienți lor și , în
special , de informarea pacienți lor de către aceștia .
Principala c ontribuți e pe care prezentul studiu intenționează să o aducă la cunoașterea din
domeniul îngrijirii medicale este aceea de a îmbunătăți calitatea vieții pacienți lor,
permi țându -le acestora să aibă parte de o moarte demnă și asigurând respect area ultimelor
lor dorin țe.

CAPITOLUL l: SINTEZA LITERATURII DE SPECIALITATE
Secțiunea l.l introduce conceptul de îngrijir e paliativ ă, prez entând, totodată , și un glosar
de termeni cheie și două modele de acordare a îngrijir ii paliativ e. Îngrijire a paliativă
reprezintă un domeniu dinamic , fiind recunoscută în prezent ca o specialitate medicală de
natură interdisciplinară. Câteva trăsături majore ale acesteia constau în coordonare a și
parteneriat ul cu programe le de tip hospice. Ca demers interdisciplinar, îngrijirea paliativ ă
cuprinde domeniile următoare: medicina, nursingul , asisten ța social ă, psihologi a, nutriți a și

recuperarea . Atât în îngrijirea de tip hospice, cât și în medicina paliativă, au apărut noi
specializări și procese de certificare pentru medic i, asiste nți medical i și asisten ți social i,
menite să ajute la satisfacerea nevoii de îngrijiri paliative. Cu toate că extinderea
programelor de îngrijire paliat ivă în spital e este una foarte vastă , nu toate spitalele au la
dispoziție echipe de asistență paliativ ă, iar lipsa personalului , combinat ă cu slab a finanțare,
poate restricționa răspândirea și sustenabilitatea programelor deja existente.
Subsecțiunea l. 1a stabilește care sunt principiile de bază în îngrijirea paliativă , explicând
apoi în ce constă îngrijir ea paliativ ă primar ă, secundar ă și terțiar ă.
Subsecțiunea l.lb prezintă modelul OMS de sănătate publică privind politic a națională
referitoare la îngrij irea paliativă , trecând ulterior în revistă furnizarea de servicii în domeniul
îngrijir ii paliative în spațiul Orientul ui Mijlociu. Subsecțiunea continuă cu un raport privind
dezvoltarea domeniului îngrijir ii paliative în Israel din anul 2004 încoace , când Ministerul
Sănătății din Israel a însărcinat Comisia pentru orientare în acest domeniu cu o evaluare a
serviciilor de această natură în Israel și cu elaborarea unor recomandări privind dezvoltarea
viitoare a acestora , de la momentul adoptării Legii din an ul 2005 privind pacienții în stadiu
terminal , care a reglementat dreptul pacienți lor și al membri lor apropiați ai familiilor
acestora la îngrijiri paliative, și până în prezent. Există acum în Israel șapte unități de tip
cămin -hospice care îngrijesc pacien ți în faza terminală a bolii . Unul dintre rezultat ele intrării
în vigoare a Legii privind pacienții în stadiu terminal a fost apariția instituțiilor private de tip
hospice pe tot cuprinsul țării, instituții care își oferă spre vânzare serviciile organizați ilor de
menținere a sănătății . Comitetul Shvartzman a emis recomanda rea ca Israelul să urmărească
atingerea standardului optim stipulat de Manualul de Îngrijire Paliativă publicat la Oxford,
adică să asigure existența a 5 paturi de îngrijire paliativă la fiecare 100, 000 de persoane . Sunt
descrise, în această subsecțiune, și unitățile de îngrijire pe termen lung, unități le de îngrijire
la domiciliu și unitățile de continuare și monitorizare a îngrijirii , precum și asisten ții
medical i specializați în oncologi e din comunitate.
În fine , subsecțiunea l.lc anticipă direcțiile de dezvoltare pe viitor a îngrijir ii paliativ e în
țările dezvoltate, luân d în considerare trei posibile s trategii : (a) abordarea schimb ării
sistem elor, (b) serviciile integrate de îngrijire ; și (c) screening ul privind nevoi le.
Secțiunea l.2 trece în revistă recomandarea pentru îngrijiri paliative . După discutarea pe
scurt a beneficiil or pe care le poate aduce îngrijir ea paliativ ă, subsecțiunea 1.2a prezintă
perspectivele actuale privind locu l și momentul pe care le ocupă îngrijire a de tip hospice în

ansamblul general al îngrijir ii medical e. Îngrijirea paliativă este adecvată pacienți lor pe
întreg parcursul bolii, inclusiv în ceea ce privește tratamentul curativ , remi sia, control ul bolii
și îngrijirea în stadiul terminal al vieții . Din păcate, numeroși furnizori de asisten ță medical ă
dovedesc o anumită lentoare în inițierea de consultări cu pacienții privind îngrijirea paliativă .
Aceste întârzieri contribuie la simptome care rămân nealinate, la distresul moral al celor care
acordă îngrijiri la patul bolnavului și la neajunsuri financiare pentru instituțiile din domeniul
asistenț ei medicale . Consultarea precoce cu furnizorii de îngrijire paliativă facilitează
dezvoltarea unor relații terapeutice de încredere cu pacienții și familiile acestora .
Organizația Mondială a Sănătății aderă la convingerea că îngrijirea paliativă este destinat ă
tuturor pacienților grav bolnavi, nu doar celor muribunzi . Cu alte cuvinte, îngrijirea paliativă
este un termen c u o arie extinsă de semnificație , care include protocoale le moderne de
tratament (curativ și non -curativ), precum și serviciile de îngrijire de tip hospice.
Instituțiile de tip h ospice oferă o îngrijire de natură multidisciplinar ă, holistică , într-o
diver sitate de medii, concentr ându -se pe ameliorarea poverii simptomelor cu care se
confruntă pacienții în faza terminală a vieții , precum și pe satisfacerea nevoilor de planificare
în avans a îngrijir ii, pe soluționarea preocupărilor existențiale și pe contrac ararea factorilor
de stres famili al și social. Îngrijire a de tip hospice pune accentul pe o îngrijire holistic ă în
pregătire a pentru trecerea în neființă a pacienți lor. Convingerile f ilosofice ale bolnavilor i -ar
putea determina pe aceștia să se concentrez e pe etapele avansate ale bolii și să se opună unor
tratamente precum medicalizarea morții .
Subsecțiunea l.2b examinează modul și momentul în care se poate face trecerea de la
îngrijirea curativ ă la cea paliativ ă. Este important ă identificarea momentului propice pentru
ca în traiectoria bolii, conversația privind stadiul terminal al vieții să nu aibă loc tardiv .
Amânarea dialogului poate duce la tratament e și suferințe inutile, precum și la întârzieri
privind înscriere a în sistemul de tip h ospice. Persoane le care suferă de cancer ca maladi e
limitatoare de viață sunt capabil e să ia decizii privind îngrijirea în stadiul terminal al vieții ,
cu condiția ca informațiile să le fie furnizate în timp util. Faptul că unii pacienți cu cancer ar
prefera moartea unei vieți în stare de comă, într -o instituție de nursing , alimentare a fiindu -le
asigurată printr -un tub sau respirând cu ajutorul unui ventilator , ilustrează necesitatea ca
aceste discuții să aibă loc în timp util.
Subsecțiunea l.2c stabilește obstacole le din calea furnizării de îngrijiri paliative, obstacole
care provoacă întârziere a sau absența recomandării pentru îngrijir i paliativ e și, de aici,

satisfacția scăzută a familie i în raport cu calitatea îngrijirii . Studiile au identificat
următoarele obstacole în calea recomandării pentru îngrijiri de tip hospice, și anume:
dificultatea de formulare a unui prognostic, neacceptare a de către medic a diagnostic ului
terminal și a morții, lipsa de familiarizare a medic ului cu îngrijirea de tip hospice ( care nu
este inc lusă în pregătirea lor profesională ) și opinia lor negativ ă despre aceasta, un sistem
medical care nu include îngrijire a de tip hospice ca tratament standard, prejudecățile
pacienți lor și familiil or acestora față de îngrijire a de tip hospice și preferința lor pentru
tratamentul de prelungire a vieții , negarea de către aceștia a diagnostic ului terminal , lipsa lor
de informare privind îngrijirea de tip hospice , precum și atitudinile sociale în raport cu
moarte a.
Mai multe studii au explorat obstacole le din c alea utilizării îngrijiri de tip hospice prin
intermediul unor sondaje de opinie sau al unor interviuri realizate cu medici i, cu personalul
de îngrijire din instituțiile de tip h ospice și de la domiciliu și cu supraviețuitorii din famili ile
pacienți lor car e au murit în conte xtul îngrijirii de tip hospice și al celei la domiciliu, aceste
studii semnalând un obstacol suplimentar în calea utiliz ării serviciilor de tip h ospice –
problem ele și deficiențe le apărute în cadrul furniz ării servicii lor de tip hospice. Îngrijire a
pacientului muribund este una fragmentată , desfășurându -se în mai multe medii,
comunicarea dintre diferiții furnizori de servicii de îngrijire pe parcursul întregii traiectorii a
bolii fiind aproape inexistentă .
Medicii ca agenți care controlea ză accesul la îngrijirea de tip hospice : percepțiile medici lor
privind îngrijirea de tip hospice și importanța pe care aceștia o asociază cu rămânerea la
domiciliu a pacienți lor, precum și capacitatea lor de a accepta diagnostic ul terminal și de a-l
comuni ca pacienți lor sunt aspecte care influențează luarea deciziilor privind înscierea în
sistemul de îngrijire de tip hospice . Există studii care au constatat că cel puțin un sfert din tre
medici nu discut ă cu pacienții în stadiu terminal opțiuni le de tip h ospice, celelalte trei
sferturi f ăcând acest lucru în mod selectiv. Medicii mărturisesc că tendin ța lor este aceea de a
amâna discutarea opțiuni lor de tip h ospice până în momentul în care ajung la convingerea că
pacienții lor sunt pregătiți să accepte aceste o pțiuni. Un studiu potrivit căr uia 85% dintre
pacienți și-au exprimat preferințe le pentru îngrijiri paliative și nu pentru un tratament curativ
sugereaz ă posibilitatea ca pacienții să fie mai receptivi la îngrijirea de tip hospice decât s-ar
putea aștepta medici i și personalul de îngrijire .
De ce este atât de dificilă pentru medici translarea obiectivul ui îngrijir ii înspre palia ție?
Medicii au adeseori dificultăți în a iniția un dialog cu pacienții privind stadiul terminal al

vieții , privind schimbarea obie ctivelor tratament ui și, mai ales , privind tranziția către
îngrijiri le paliative. Nu e deloc surprinz ător că medicii pot reacționa dezvoltând emoții
puternice privind moarte a iminent ă a pacienților , în special a celor cu care avut o relație
îndelungată . Cei mai mulți dintre medici par să privească serviciile de tip hospice ca pe o
alternativă și nu ca pe o completare în raport cu îngrijirea medicală tradițională . Mai multe
studii au documentat faptul c ă medicii oncologi fac recomandarea pentru îngrijire a de tip
hospice a pacienți lor lor la o dată mult mai târzi e decât o fac chirurgi i, specialiștii în
medicina intern ă și medicii de familie. Combinația dintre dificultate a resimțită de medici în a
deschide subiectul îngrijir ii de tip hospice și orientarea instrumentalistă a acestora a creat o
barieră solidă în calea utiliz ării ace stui tip de îngrijire , și anume tergiversarea discuții lor pe
tema îngrijirii de tip hospice . Un alt motiv important în acest sens constă în dificulta tea
medicilor de a estima cu precizi e șansele de supravietuire ale pacienților . Medicii recunosc
că au tendința de a sugera îngrijirea de tip hospice prea târziu în evoluția bolii.
Obstacole le ridicate de către p acien ți și famili ile acestora : Pacienții pot întârzia cu
înscrierea în sistemul de îngrijire de tip hospice deoarece ei sau familiile lor tind să aibă
așteptări prea optimiste privind tratament ul, așteptări pe care fie și eforturile cele mai atente
și persistente de comunicare nu reușesc să le modifice . Pacienții /familii le resping, de cele
mai multe ori , îngrijirea de tip hospice ca fiind echivalentă cu o ―renunțare ‖. Atunci când
sunt disponibile alte câteva linii de tratament , este posibil ca pacienții să se împotrivească
noțiun ii de îngrijire de tip hospice și să decid ă să nu partic ipe la dialogul privind îngrijirea în
stadiul terminal al vieții . Cu toate acestea, e mult mai probabil ca familiile cărora le sunt
furnizate informații privind îngrijirea de tip hospice , înaintea și în timpul stadiului terminal
al bolii rudei lor, să ia în considerare acest tip de îngrijire , comparativ cu familiile care erau
la curent cu existența acestei opțiuni înainte de boal ă, dar care nu au primit informații
suplimentare în acest sens în timpul bolii.
Obstacole le impuse de sistemul de sănătate : Infra structura îngrijiri i paliative este încă în fază
incipientă, neacordând multor pacienți și familiil or acestora nici o garanție privind accesul la
acest tip de îngrijire.
Secțiunea 1.3 discută efectul atitudinilor și informațiilor deținute de medic i și pacienți
privind îngrijirea paliativă asupra comportamentului lor decizi onal în această privință .
Medicii pot limita recomandarea pentru îngrijiri paliative acordate pacienților în instituții de
tip hospice dacă, de pildă , ei nu sunt informați sau încrezători în privința serviciilor de tip
hospice disponibile sau dacă ei consideră că recomandarea pentru îngrijiri paliative de tip

hospice constituie un semnal pentru pacienți și familiile acestora că trebuie să își piardă
speranța, sau dacă se așteaptă ca pacien ții și familiile acestora să nu dore ască să opteze
pentru serviciile de tip hospice.
Subsecțiunea l.3a trece în revistă cercet ările întreprinse recent privind atitudin ile
personalului medical în contextul îngrijir ii paliativ e, ca de pildă atitudinile și convingerile
privind comunicarea cu pacienții care suferă de cancer în fază terminală și atitudinile
acestora față de moarte și trecerea în neființă .
Subsecțiunea l.3b trece în revistă cercetările privind cunoștințele medici lor și asisten ților
medical i despre îngrijiril e paliative : Cu toate că există unele studii care au evaluat
cunoștințele și atitudinile medici lor privind diverse aspecte ale îngrijirii în stadiu terminal ,
puțin e dintre acestea au examinat influen ța acest or cunoștințe și atitudini asupra
comportamentului medicilor . Unii cercet ători au studiat nevoi le educaționale mărturisite de
către medici în domeniul îngrijirii de tip hospice. Alții au analizat motivele pentru care
medicii proaspăt califica ți nu dețin pregătirea necesară pentru îngrijire a pacienți lor în faza
terminală a vieții și au identificat ce așteaptă specialiștii sau cei care aspiră la statutul de
specialist de la un program de educație în acest sens . Această subsecțiune se încheie prin
rezumarea a ceea ce ar trebui să cuprindă un program de e ducației în sfera îngrijir ii paliativ e.
Secțiunea l.4 prezintă dificultățile de comunicare între medic i și pacien ți sau între
medic i și famili ile pacienților privind îngrijirea în stadiul terminal al vieții .
Subsecțiunea 1.4b stabilește importan ța unei bune comunicări pentru îngrijire a în stadiul
terminal al vieții . Comunicarea eficientă este esențială pentru ca pacienții să ia decizii
informate privind planificarea îngrijirii medicale și a vieții , iar abilitățile de comunicare sunt
extrem de imp ortante atât pentru furnizori , cât și pentru pacienți . Limba jul medical poate fi
confuz, dar nu este suficient ca medic ul și pacient ul să folosească același limbaj; este necesar
ca dialogul dintre ei să includă experiența, valorile și emoțiile fiecărei părți. Subsecțiunea
l.4c stabilește starea actuală a abilităților de comunicare ale medicilor. Diverse și numeroase
studii empirice a u demonstra t că dialogul medic -pacient este sub valorile optim e. Medicii și
asisten ții medical i nu reușe sc, de obicei , să sesi zeze întreaga gamă de preocupări ale
persoane lor bolnave de cancer. Oncologi i dovedesc o lipsă de acuratețe în detectarea
distresului la pacien ți. Slaba comunicare împiedică, de asemenea, capacitatea medic ului de a
gestiona adecvat suferința și simptomel e bolii. Numeroși medici nu au beneficiat de studii
eficiente privind abilitățile de comunicare , iar educați a medicală continuă , care const ă
exclusiv din prezentări tip prelegere , nu a reu șit să schimbe stilul comportament al al

medic ilor. Cu toate acestea, r esponsabilitatea care trebuie să însoțească transmiterea unor
informații sensibile privind boala ar putea fi inclusă într-un moment mai timpuriu al
parcursului formativ al medicilor . Numeroși medici au dificult ăți de gestionare a propriil or
emoții și exist ă puține dovezi că aceste dificultăți se atenuează odată cu dobândirea
experienț ei în domeniu .
Informarea onestă a pacienților : Medicii cenzur ează frecvent informațiile pe care le oferă
pacienți lor privind perspectivele acestora , pe motiv că ceea ce nu șt ii nu îți poate face rău.
Astfel de atitudini paternaliste tradiționale pot fi detectate chiar și în îngrijirea de tip hospice .
Medicii nu sunt conștienți că nedezvăluirea sinceră a informații lor către pacienți poate
reprezenta nu doar un efort de protejar e a pacientului, ci și, în egală măsură, o încercare de a
se proteja pe ei înșiși și a-și asigura propria supraviețuire emoțională. Adevărul poate face
rău, dar amăgirea doare și mai mult.
Subsecțiunea l.4d reprezintă o scurtă trecere în revistă a concept ului de îngrijire centrat ă pe
pacient. Cercetare a și teori a privind îngrijirea interpersonal ă eficient ă au demonstrat că
elemente le medicinei centrate pe pacient constau în relații de participare reciprocă ce
încurajează alegere a în cunoștință de cauză și autonomia pacientului. Abordarea centrat ă pe
pacient vizează necesitatea de a înțelege care este semnificația bolii pentru pacient. Chei a
unei metod e clinic e centrate pe pacient este aceea de raportare la pacienți de așa manieră
încât aceștia să simtă că ideile, sentimentele, așteptările și temerile lor sunt înțelese –
elemente esenți ale în toate conversațiile privind stadiul terminal al vieții .
Subsecțiunea l.4e discută nevoile de comunicare ale pacienților și familiilor acestora .
Pacienții se așteaptă ca specialiștii din domeniul îngrijir ii paliativ e să le ofere sprijin
psihologic și emoțional prin tr-o comunicare excelent ă, fiind pe deplin conștienți atunci când
personalul medical nu este în măsură să abordeze problemele în mod adecvat sau confortabil.
O persoană care este pusă în situația de a comunica vești proaste trebuie să fie capabil ă să
facă față emoțiil or proprii și emoțiilor pacientului/familiei acestuia . Nu există doi pacienți
sau două rude care să reacționeze identic . Există un consens larg în cercetările întreprinse
deja privind modul în care pacienții vor să primească știrile și ce doresc aceștia să audă.
Slaba comunicare în momentul transmiterii unor vești proaste poate lăsa pacienții fără prea
multe informații privind diagnosticul și perspectiv ele de supraviețuire . Atunci când nu li se
oferă informații adecvate , ei pot rămâne izola ți și speria ți că nu se poate nimic sau că nu se
va face nimic pentru a -i ajuta. Este greșit proverbul conform căruia inexistența veștilor
înseamnă că veștile sunt bun e, pentru că în cazul lor aceasta este o invitație la teamă.

Schimbul de informații cu pacientul nu ar trebui să fie un eveniment singular, ci unul regulat.
Pacientul aflat în stadiu terminal ar trebui să beneficieze de asistență psihologică, dacă este
necesar. Nevoil e de comunicare ale familiilor și rol ul acestora : Nu se poate planifica
îngrijirea pacientului fără a lua în considerare familia acestuia . Medicul trebuie să afle ce știu
deja membrii famili ei despre starea pacientului și apoi să îi inform eze privind starea actuală
de sănătate a pacientului.
Subsecțiunea l.4f ne reamintește că membrii echipei de furniz are a îngrijirilor medicale
trebuie să comunice bine între ei. Adeseori, m embrii echipei cunosc în foarte mică măsură
care sunt rolurile și respo nsabilitățile informaționale ale celorlalți , iar ceea ce se comunic ă
pacientului privind diagnosticul și prognosticul acestuia nu este , de obicei, bine documentat
în scriptele spital icești . Acord ul reciproc și claritatea obiectivelor sunt esențiale, trebui nd să
fie adoptat un model de soluționare a conflictelor.
Subsecțiunea l.4g discută modul în care trebuie să fie adusă la cunoștința pacienților o veste
proastă. Au fost efectuate numeroase studii pentru identificarea preferințel or și experiențel or
pacie nților privind primi rea veștilor proaste și au fost publicate mai multe ghiduri clinice și
recomandări ale experților. Mai mult, studii le recente au demonstrat că dezvoltarea
structurată a aptitudinilor poate conduce, de fapt, la o îmbunătățire a aptitudin ilor clinice ale
medici lor în acest domeniu. Ca orice altă procedură medicală, comunicarea unei vești
proaste necesită o strategie coerentă.
Conversațiile privind stadiul terminal al vieții : conversațiile privind stadiul terminal al vieții
sunt un corolar al practicii medicale centrate pe pacient. Acestea includ numeroase subiecte
cu încărcătură emoțională , cum ar fi prognoze le nefavorabile și eșecul terapeutic, opțiunile
de tratament și reacțiile familie i la acestea, planificare a în avans a îngrijir ii, preocupările
legate de coping , obiectivele de viață și alte probleme privind finalul vieții , doliu l anticipat,
precum și semnificația bolii și suferinț ei asociate acesteia . Atunci c ând aceste discuții , de
multe ori dificile , sunt amânate , evitate sau prost gestionate , calitatea vieții rămase
pacienți lor poate fi serios pusă în pericol. Sunt expuse m otivele pentru care personalul
medical evit ă conversațiile privind stadiul terminal al vieții , alături de câteva contra -tendințe
actuale .
Subsecțiunea l.4h stabil ește care sunt competențele specifice de comunicare necesare
medici lor și asistenților medicali . Subsecțiunea l.4i oferă o imagine de ansamblu asupra
stadiului actual al cercetării în comunicare a privind stadiul terminal al vieții .

Secțiunea l.5: Planifi carea în avans a îngrijirii și testamentul biologic
După prezentarea unui scurt glosar de termeni relevanți, Subsecțiunea l.5b a acestui capitol
explic ă faptul că planificarea în avans a îngrijirii este un proces care le permite oamenilor să
ia decizii în avans privind tratamentul medical de la finele vieții acestora . Planificarea în
avans a îngrijirii protejează autonomia pacientului și comunică medici lor care sunt
preferințe le pacientului privind îngrijire a sa. Ace astă planificare include discuții clare
privind prognosticul, infor mații despre testamentul biologic , explicații ale opțiunii de
neresuscitare , informații privind opțiuni le de îngrijir e paliativ ă (de pildă , îngrijirea de tip
hospice ) și discuții privind locul în care pacienții ar prefera să moară . Această discuție și
această planificare trebuie să aibă loc înainte de a se ajunge la o criză. Cu toate acestea,
calitatea dialogului, rar și acesta, dintre pacienți și echipa de îngrijire a acestora privind
stadiul terminal al vieții și planificarea în avans a îngrijirii este destul de slabă , existând un
decalaj substanțial între ceea ce pacienții doresc să discute și ceea ce se discută de fapt. Unul
dintre motivele principale pentru aceasta este lipsa de cunoștințe și de competențe ale
medici lor. Pacien ții care au discutat cu un medic care sunt preferințe le lor privind îngrijirea
în stadiul terminal al vieții au mai multe șanse de a alege palia ția în defavoarea măsuri lor
agresive în stadiul terminal al vieții , de a muri la domiciliu sau în îngri jire de tip hospice ,
precum și de a primi o îngrijire care concord ă cu propriile preferințe .
Subsecțiunile l.5c-d stabilesc ce înseamnă testamentul biologic și ce valoare operativă are
acesta . Testamentul biologic este o component ă a planificării în avans a îngrij irii, a cărui
obiectiv este acela de a promova autonomia pacientului în deciziile privind asisten ța
medical ă, existența unei concordanțe între valorile personale și opțiunile privind stadiul
terminal al vieții , crește rea probabilit ății ca dorințele pacienț ilor să fie respectate și ușura rea
poverii de pe umerii familiilor și furnizori lor de servicii medicale, atunci când pacientul nu
este în măsură să ia decizii. Testamentul biologic este un document cu valoare legal ă.
Deși un studiu privind bolnavii cu can cer a constatat c ă 95% dintre pacienții interna ți în
spital consideră că discutarea testamentul ui biologic este importantă, rata completării acestor
formulare rămâne scăzut ă la un procent de 18 până la 36% dintre adulți. Obstacole le în calea
completării testamentul biologic includ limba jul inadecvat al pacientului, lipsa de cunoștințe,
slaba comunicare , percepția că implicarea familiei anulează necesitatea unui testament
biologic și că semnarea unui asemenea testament biologic ar conduce la o îngrijire infe rioară
din punct de vedere calitativ . Alte obstacole țin de medici: discutarea prognostic ului sau a
probleme lor privind planificarea în avans a îngrijirii și stadiul terminal al vieții este dificil ă

pentru ei: e i tind să se manifeste excesiv de optimist, p entru a evita aceste discuții, să
comunice prin eufemisme și/sau să amâne conversațiile până când pacienții sunt în pragul
morții .
Subsecțiunea l.5e explică conceptul de luare în comun a deciziilor . Luarea în comun a
deciziilor constituie o abordare recen tă, care presupune în general discutarea și respectarea
preferințe lor pacientului în cadrul particip ării acestuia la procesul de luare a deciziilor
medicale.
Subsecțiunea l.5f explică rolul consimțământului informat în îngrijirea din stadiul terminal
al vieții. Acesta nu reprezintă doar o cerință legală, ci și un imperativ moral, bazat pe valorile
autonomi ei pacientului și ale auto-determin ării. Orice ființă umană de vârstă adultă, cu
minte a sănătoasă , are dreptul de a stabili ce se va întâmpla cu propriul său corp. Un al doilea
obiectiv a l consimțământului informat este acela de a le permite pacienților să își exercite
dreptul la autonomie în mod rațional și inteligent. Fără o astfel de condiție , probabilitatea de
luare a deciziilor raționale se diminuează . Subsecțiunea l.5g stabilește dispozițiile Legii
privind drepturile pacienți lor din Israel , 1996, acestea făcând referire la consimțământul
informat.
Secțiunea l.6: Moartea bună: aspecte etice : Subsecțiunea l.6a stabilește ce se consider ă a
fi o moarte b ună. În cele câteva studii de specialitate care au fost efectuate , cercet ătorii au
identificat mai multe aspecte , ca de pildă , pregătirea pentru moarte, creșterea interioară ,
sensul vieții , pace a, sentiment ul de împlinire , momentul oportun și chestiuni de spiritualitate.
Modelul de tip hospice pentru o moarte bună include conștient izare a senină a morții ,
comunicare deschisă, acceptare a treptată a morții, și reglare a afaceri lor practice și
interpersonale . Nevoile oamenilor muribunzi pot include nevoia de a ști când se apropie
moartea , de a înțelege la ce se pot aștepta, de a-și putea mențin e senzația de control și de a le
fi respectate dorin țele, accesul la informații, la îngrijire de înaltă calitate și la sprjin spiritual
și emoțional.
Poate exista o moarte bună ? La fel ca majoritatea celorlalte acțiuni umane, m oarte a se poate
petrece bine sau rău. Murim o singură dată și de aceea este important să o facem cum
trebuie . Dacă moartea este inevitabilă, cum vom muri depinde de virtuți le, competențele,
planificare a și aten ția cu care ne raportăm la ea, astfel că cele mai bune morți sunt cele bine
pregătite. Un punct de vedere este acela că ―moartea bună ‖ este aceea în care subiectul este
nu doar ferit de durere, dar își păstrează , în bună măsură , control ul asupra p ropriei soarte,

autonomia și independența . Inutil să spun, nu toată lumea poate avea o astfel de moarte.
Oameni i care mor într -un accident, aceia care sucombă încet maladiei Alzheimer sau cei care
necesită să fie puternic sedați au puține șanse de a -și lua rămas bun . Scopul este ca persoana
muribundă să părăsească această lume într -o stare de confort fizic și mental maxim. O
moarte bună e ste puțin probabil ă fără acces la managementul durerii și la o îngrijire medicală
de calitate , dar este puțin probabil ca instrumentele care ne permit să găsim sensul și scopul
morții să fie medicale sau științifice. Toate cercetările subliniază importanța comunic ării
deschise și sincere între membrii familiei și pacienți privind problemele de viață și de
moarte.
Subsecțiun ea l.6b stabilește factorii care promovează o moarte bun ă și obstacole le din calea
acesteia : este esențială cunoașterea persoanei muribunde , respectarea dorințelor acesteia și
acordarea de asistență individualizată , sensibil ă la nevoile sale. Personalul tr ebuie să își facă
timp pentru a asculta. Obstacole le care împiedică o moarte bună sunt , în primul rând ,
temerile personale ale medicilor și asistenților medicali și preocupările acestora legate de
moarte ca finalitate și ca proces , ceea ce poate conduce la un proces de auto -protecție, sau la
ceea ce Renzenbrink numește „auto-îngrijire a neobosită‖ .
Subsecțiunea l.6c stabilește problemele etice relevante pentru îngrijire a în stadiul terminal al
vieții . Patru principii etice de la sine înțelese reprezintă val orile principale care stau la baza
eticii medicale: (a) Non -maleficen ța – principiul de a nu face rău (sau de a minimiza
prejudiciul); (b) beneficența – principiul de a face bine (de a acționa întotdeauna în interesul
pacientului); (c) autonomia – recuno așterea drepturil or pacientului la auto -determinare; (d)
justiția – aloca rea resurse lor de asisten ță medical ă în mod echitabil și în funcție de necesități.
Subsecțiunea l.6d descrie responsabilitățile profesionale ale oncolog ului, care includ luarea
unor de cizii bazate pe dovezi explicite și demonstrarea unor abilități de comunicare foarte
bine dezvoltate.
Subsecțiunea l.6e discută informarea onestă a pacienților : Informarea onestă a pacienților
reprezintă o regulă morală de bază în sistemul de sănătate d in occident . Necomunicarea
adevărul ui poate fi privită ca pun ând în pericol încrederea în relația dintre pacient și
personal ul medical , ca reprezentând un afront la integritate a existențial ă a pacientului și ca o
subminare a autonomi ei acestuia . Cu toate ace stea, în practică, adevărul rămâne adesea
nedezvăluit pentru a -i proteja pe pacienți de diminuarea speranței , de suferință, deteriorare
fizică, precum și pentru a le spori complianța . S-a dovedit că și protejarea personalului de

disconfort constituie un mo tiv în acest sens. Ideea este că informarea onestă a pacienților le
oferă acestora posibilitatea de a se pregăti pentru moartea care se apropie și de a-i face față .
În momentul actual , se consideră că în țările occidentale a utonomia pacientului reprezintă
norma în îngrijirea centrată pe pacien ții cu cancer, însă diferențele culturale pot modifica
acest punct de vedere dominant. De exemplu, în Italia, Spania și Grecia , practica medical ă
tradițională nu include divulga rea unui diagnostic de cancer și a progno sticul ui către pacient .
Dezvăluirea un ui prognostic fără a se aștept a cererea explicită a pacientului în acest sens se
practică , dar este controversat ă.
Subsecțiunea l.6f examinează problema profunzimii sedării paliative la finele vieții . Există
întrebări importante, cum ar fi cât de profundă ar trebui să fie sedare a pentru a calma
suferința și cât de important este pentru pacient să își mențin ă un anumit nivel de conști ență.
Subsecțiunea l.6g ia sub lupă doctrina dublului efect, în esenț ă aceasta susținâ nd că un gest
efectuat cu intenție bună poate fi moral, în pofida efecte lor sale secundare negative. De
pildă , nevoia de a calma durerea poate fi de așa natură încât să necesite accepta rea riscul ui
de gr ăbire a morții . Doctrina este în general acceptată de personalul medic al, însă ea a fost
obiectul unor critici tranșante din partea unor filosofi, juriști și medici.
Subsecțiunea l.6h discută neacordarea de nutri ție și hidratare în faza terminală a vieții , care
de multe ori le provoacă distres medicilor, această reticență de a nu acorda sau de a retrage
nutriția și hidratarea persist ând, în pofida faptului că organizațiile profesionale au afirmat în
mod repetat că n utriția și hidratarea furnizat e pe care artificială reprezintă tratamente
medicale care pot fi reținute sau retrase în anumite circumstanțe medicale și etice.

1.7.Fig. 1.3 CADRUL CONCEPTUAL – Schema prezentului studiu
Obiectivul cercetării: identificarea obstacolelor din calea recomandării pentru îngrijiri paliative și a
implementării Legii din a nul 2005 privind pacienții în stadiu terminal
Întrebările cercetării Ipotezele cercetării
1. Cum influențează cunoștințele pe care le au
medicii despre îngrijirea paliativă și legislația
referitoare la aceasta recomandarea de acordare a
îngrijirilor paliati ve pacienților aflați în stadiu
terminal ?
2. Cum influențează atitudinile și convingerile
medicilor privind îngrijirea paliativă și aspectele
conexe acesteia recomandarea de acordare a
îngrijirilor paliative pacienților aflați în stadiu
terminal ?
3. În ce măsu ră se poate afirma că formarea în
domeniul îngrijirii paliative și familiarizarea cu
legislația referitoare la aceasta influențează
cunoștințele medicilor privind îngrijirea în stadiul
terminal al vieții?
4. În ce măsură se poate afirma că formarea în
domeni ul îngrijirii paliative și familiarizarea cu
legislația referitoare la aceasta influențează
atitudinile și convingerile medici și convingerile
medicilor privind îngrijirea în stadiul terminal al
vieții?
5. Cum influențează cunoștințele, atitudinile și
convin gerile medicilor privind îngrijirea paliativă
tiparele decizionale ale acestora și implementarea
dispozițiilor Legii privind îngrijirea paliativă a
pacienților în stadiu terminal din anul 2005 ?
6. În ce măsură se poate afirma că Teoria lui Ajzen
privind comp ortamentul planificat (1991)
reprezintă un model predictiv pentru
recomandarea medicilor ca pacienților aflați în
stadiu terminal să li se acorde îngrijiri paliative ?
(a) Vor fi identificate, în activitatea de zi cu zi a
medicilor, anumite obstacole care îi împiedică pe
aceștia să recomande acordarea de îngrijiri paliative
pacienților .
(b) Se va dovedi că obstacolele menționate mai sus țin
de cunoștințele, atitudinile și convingerile
personalului medical privind îngrijirea paliativă,
Legea din anul 2005 și aspectele conexe acestora.
(c) Se va constata că există o legătură între atitudinile
și convingerile menționate mai sus și formarea
personalului medical în domeniul îngrijirii paliative,
al legislației și competențelor conexe.
(d) Se va constata că recomandarea de acordare a
îngrijirilor paliative este influențată de modul în care
medicii iau decizii privind metodele de tratament
aplicate pacienților și, în special, de informarea
pacienților de către aceștia.

Abordarea metodelor mixte care combină aspecte le cantitative și calitative
Atitudini și comportament Încep erea/tranziția înspre îngrijirea
paliativă (avantaje, momentul
propice, obstacole)
Cum vedeți necesitatea de
raportare a adevărului? (probleme
de comunicare)
Îngrijirea și tratamentul paci entului
în lumina Legii din anul 2005
privind pacienții în stadiu terminal
În ce măsură ar trebui ca
următoarele aspecte să fie include
în îngrijirea paliativă a pacienților
în stadiu terminal Cunoștințe și comportament
Comportament = recomandarea
privind îngrijirile paliative sau
absența acestei recomandări Comportament = recomandarea
privind îngrijirile paliative sau
absența acestei recomandări

CAPITOLUL ll: FUNDAMENTE TEORETICE
Secțiunea ll.1 realizează o prezentare completă a Teori ei lui Azjen privind comportamentul
planificat , care asigură fundamentul teoretic al prezentului studiu .
Secțiunea ll.2 rezumă principiile de bază ale îngrijir ii paliative și apoi descrie principalele
dispoziții ale Legii privind pacienții în stadiu terminal din Israel, 2005, această legislație
reglement ând în prezent funcționarea îngrijirii paliative în Israel.

CAPITOLUL lll: METODOLOGIA ȘI METODELE
Secțiunea lll.1 stabilește abordarea de cercetare în prezentul studiu , care optează
pentru abordarea metodelor mixte , o abordare ce combină aspecte cantitative și
calitative. (A) Aspectul calitativ al cercet ării se bazează pe paradigma
constructivistă potrivit căreia există numeoase realități simultane, mai ales atunci
când tema cercet ării este comportamentul ființelor u mane. (B) Aspectul cantitativ al
cercetării în teren urmează un design ex post facto , fiind descriptiv și corelațional.
Acesta aplică paradigma pozitivistă, care susține că există o singură realitate absolută
independentă de contextul său și că sarcina cer cetătorului este aceea de a descoperi
acea realitate prin mijloace și instrumente obiective.
Secțiunea lll.2 stabilește obiectivele de cercetare ale studiului .
Secțiunea lll.3 prezintă numărul și distribuția medici lor israelieni în practica de zi cu
zi cu pacienții din secțiile de oncologi e în legătură cu care trebuie să fie luate decizii
privind stadiul terminal al vieții .
Secțiunea lll.4: Designul cercetării : Etapa 1: Etapa calitativ ă, în care
cincisprezece medici au fost supuși unui intervi u în profun zime : cinci medici de
familie, cinci oncologi și cinci specialiști în îngrijire a la domiciliu. În Etapa a 2-a, 90
de medici din spitale din întreaga țară și din toate cele patru organizații majore de
management al sănăt ății (30 de oncologi din spital e, 30 de specialiști în îngrijirea de
tip hospice la domiciliu și 30 de specialiști în medicina de familie) au completat un
chestionar cantitativ structurat auto-administrat. Eșantionarea pentru această etapă a

constat într-o combinație dintre eșantionare a cluster, eșantionare a țintită și
eșantionare a de conveniență .
Secțiunea lll.4a – Populația investigată și eșantionul de participanți : Populația
investigată include toate tipurile de medici care lucrează în mod regulat în sistemul
de sănătate israelian în domeniul îngrijirilor paliative, în mediul spital icesc , în cel
comunita r și în cel al îngrijir ii la domiciliu. Sectorul spitalicesc e ste reprezentat de
medicii de spital care lucrează într -o serie de servicii (medicin a de familie, geriatri a,
medicina intern ă, oncologi a și altele). Sectorul medic inei comunita re este reprezentat
de medici are activează (a) în clinici comunitare și (b) în unități de îngrijire la
domiciliu. Eșantionul este, de asemenea, reprezentativ pentru populația israeliană în
sensul în care 20% dintre medicii incluși în eșantion sunt arabi israelieni. De
asemenea, eșantionul este eterogen din punct de vedere geografic. Persuadarea
medici lor în sensul particip ării la studiu : Nu a fost ușor să -i conving em pe medici să
completeze chestionar ul. În primul rând, medicii de pretutindeni operează
întotdeauna cu un volum mare de muncă. O a doua dificultate, în acest caz particula r,
a constat în sensibilitatea problemelor despre care au fost rugați să vorbească medicii,
de exemplu, gânduri le despre moarte, cunoașterea /ignoranț a acestora privind
legislația și respectarea ei, etc. Principala metodă prin care cercetătorul a depășit
reticența medicilor de a participa la studiu a fost aceea de a-și exploata contactele
personale extinse și statutul său recunoscut în domeniul predării îngrijirii paliative .
Secțiunea lll.5 descrie două instrumente de cercetare: Instrumentul calitativ a fos t un
chestionar semi -structurat construit de cercetător pe baza unei analiz e a literaturii de
specialitate , a propri ei sale experiențe îndelungate în domeniul îngrijirilor paliative și
a întrebărilor cercet ării. Instrumentul cantitativ a fost un chestionar auto-administrat,
compus din cinci secțiuni, creat de către cercetător pentru prezentul studiu . Acesta a
fost supus unui peer-review, iar comentariile celor care l -au revizuit sunt încorporate
într-o a doua versiune a chestionarului . Această versiune a fo st apoi prezentat ă
coordonatorului științific al tezei, observații le acestuia fiind luate în considerare în
versiunea finală.
Secțiunea lll.6. Analiza datelor : Analiza datelor calitative s -a bazat pe patru
principii derivate din teoria întemeiată empiric – juxtapunere, sensibilitate teoretic ă,
longitudinalit e și multiplicitate, și reflexivitate. Aceste principii gener ează orientări le
de bază pentru analist ul-cercetător -interpret care operează în cadrul paradigm ei

constructivist e. A fost, de asemenea, utilizată și tehnica incidentului critic , care
reprezintă o metodă sistematică, inductiv ă, bazată pe culegerea unor descrieri de
evenimente și comportamente, care sunt apoi grupate și analizate cu ajutorul analizei
contextual e, de conținut sau tematic e. Această analiză poate implica etape repetate de
lectură și de atribui re a semnificației . Abordarea analizei calitative propuse de către
Miles și Huberman (1994) a fost, de asemenea, utilizată pentru a oferi un cadru de
codificare și afișare a datelor.
În ceea ce privește Etapa a 2 -a, cantitativă, a chestionarelor , a fost utilizat un pachet
SPSS pentru a analiza datele printr -o serie de tehnici statistice cantitative – medii și
deviații standard, frecvențe și procente, testele t , corelații le Spearman, ANOVA și
analiza de regresie.
Secțiunea lll.6 examinează apoi problemele privind (a) validitatea, fidelitatea și
posibilitatea de generalizare a rezul tatelor ; (b) poziționarea cercetător ului; și (c)
problemele etice generate de prezentul studiu și soluți onare a acestora .

CAPITOLUL IV: REZULTATE
Partea 1: Rezultatele cantitative: O componentă principală a demersului cantitativ întreprins
în prezentul studiu a constat în măsurarea a opt variabile principale ale cercet ării, și anume
cunoștințele și atitudinile medic ilor-respondenți lor privind (a) începerea /tranzi ția înspre
îngrijir ea paliativ ă, (b) informarea onestă a pacienților și familiile acestora despre starea de
sănătate a pacien ților, (c) dispozițiile Legii din anul 2005 privind pacienții în stadiu terminal ,
care se referă la îngrijirea paliativă și (d) problemele etice inerente în aplicarea prevederilor
respectivei legi. Capitolul 4, par tea 1, prezintă toate întrebările adresate în principal ul
chestionar cantitativ și sintetizează răspunsurile. De pildă , în general, medic ii-respondenți au
demonstrat un nivel ridicat de cunoștințe despre momentul în care trebuie să se producă
tranziția la îngrijiri paliative și o atitudine mai mult de cât moderat -pozitiv ă în raport cu
această problemă. Cunoștințele de care au dat dovadă privind informarea onestă a pacienți lor
și familiei acestora au fost, de asemenea, ridicate , dar atitudinea lor față de problemă a fost
semnificativ mai puțin pozitiv ă. Referitor la conținutul Legii din anul 2005 privind pacienții
în stadiu terminal , cunoștințele medicilor nu s-au ridicat decât la un nivel moderat , iar
atitudinea lor privind legea și punerea sa în aplicare a fost la un nivel chiar mai scăzut .
Cunoștințele lor privind problemele etice generate de implementarea Legii au fost, de

asemenea, redus e. Analiza corelațională a indicat faptul că atitudinile medicilor față de
îngrijirea paliativă și diversele sale aspecte erau cu atât mai pozitive cu cât cunoștințele
medici lor privind ansamblul de problematici ale îngrijiri i paliative erau mai bogate: de
exemplu, momentul când această îngrijire ar trebui să înceapă , în ce măsură să îi fie
comunicat adevăr ul pacientului, sau dilemele etice implicate. În al doilea rând, cu cât
cunoștințele medicilor referitoare la dispozițiile Legii privind pacienții în stadiu terminal și
impactul acestora asupra puner ii în aplicare a îngrijiri i paliative erau mai bogate, cu atât mai
doritori erau aceștia să implementeze dispozițiile legii și să recomande pacienți lor îngrijirea
de tip hospice .
O a doua linie de cercetare cantitativă a urmărit măsura rea relației dintre cunoștințele și
atitudinile sus -menționate ale medic ilor-respondenți și spe cialitatea în care lucrează aceștia .
Cunoștințele m edici lor privind tranzi ția înspre îngrijirea paliativă difer ă în mod semnificativ
în func ție de specializare a acestora: medici i care lucrează în domeniul îngrijir ii la domiciliu
și în medicina de familie cunosc semnificativ mai mult e aspecte decât medicii oncologi.
Același lucru este valabil în ceea ce privește informarea onestă a pacienți lor – oncologi i au
cele mai reduse cuno ștințe și au cel mai mic scor privi nd atitudinile relativ la informarea
onestă a pacienților , specialiști i în medicin a de familie având atitudinile cele mai pozitive în
acest sens . Referitor la cunoștințe le despre prevederile Legii privind pacienții în stadiu
terminal , specialiștii în medicin a de familie au demonstrat cele mai mic i scoruri, experții în
îngrijire a la domiciliu având scorurile cele mai ridicate .
Studiul a m ăsurat, de asemenea, asocierea dintre cunoștințele și atitudinile medicilor și
instrui rea specifică a acestora în domeniul îngrijir ii paliativ e:
Tabelul 4.4: Cunoștin țele și atitudinile medicilor privind aspectele ale îngrijiri i
paliative în funcție de posibilitatea ca aceștia să fi beneficiat de instruire în domeniul
îngrijirii paliative

Aspect e ale îngrijir ii
paliativ e Instruire în
domeniul îngrijirii
paliative N Mean
(Range=0 -4) SD T

Cunoștinte : Începerea
îngrijirii paliative Da 40 3.26 0.44
*63363
Nu 50 2.98 0.44

Atitudini: Începerea
îngrijirii paliative Da 40 2.86 0.40
437<7
Nu 50 2.74 0.38
Da 40 3.10 0.44 4374<

Cunoștinte :
Informarea onestă a
pacienților
Nu 50 2.95 0.54

Atitudini : Informarea
onestă a pacienților Da 40 2.81 0.51
33748 Nu 50 2.77 0.46

Cunoștinte : Legea
privind pacienții în
stadiu terminal Da 40 2.44 0.38
*43<88
Nu 50 2.30 0.33

Atitudini : Legea
privind pacienții în
stadiu terminal Da 40 2.23 0.46
33948
Nu 50 2.17 0.46

Cunoștinte : Probleme
de etică Da 39 2.70 0.48
**53:35
Nu 50 2.45 0.40

Atitudini : Probleme
de etică Da 39 2.78 0.54
33775
Nu 50 2.74 0.51
*p<0.05, **p<0.01, ***p<0.001

Medici i cu instruire în domeniul îngrijiri i paliative (a) a u demonstrat un cuantum
considerabil mai mare de cunoștințe privind tranzitia la îngrijiri le paliative decât medici i care
nu au beneficiat de această formare; (b) au demonstrat un cuantum mai mare de cunoștințe
depre conținutul Legii privind pacienții în stadiu terminal și problemele etice generate de
implementare a acesteia; (c) au avut, în general, atitudini mai pozitiv e privind îngrijir ea
paliativ ă și diferitele aspecte ale acesteia . Cercetătorul a verificat , de asemenea, dacă există o
asociere între cunoștințele și atitudinile medic ilor-respondenți și instruirea specifică
referitoare la dispozițiile Legii din anul 2005 privind pacienții în stadiu terminal . Comparativ
cu medicii fără această instruire, m edicii care cunoșteau prevederile Legii au avut un
cuantum de cunoștințe semnificativ mai mare privind tranzi ția la îngrijir ea paliativ ă,
informarea onestă a pacienților și prevederile Legii privind pacienții în stadiu terminal .
Studiul a verificat influența unui n umăr de variabile socio -demografice – genul , anii de
muncă în medicină, religi a auto -asumată , gradul auto -asumat de religiozitate – asupra
cunoștințel or și atitudinilor medicilor . Nici una dintre aceste variabile nu a atins un efect
statistic semnificativ.
Tabelul 4.12: Răspunsurile medicilor la Chestionar , Partea a 3-a, privind informarea onestă a
pacienților

Cu
siguranță
nu/ Foarte
rar/ Într-o
foarte mică
măsură Uneori /
Într-o
anumită
măsură Frecvent /
În mare
măsură /
Cu
siguranță /
Întotdeaun
a
20. Dezvăluirea adevărului către pacient îmi poate
provoca jenă și disconfort față de modul în
care acesta va reacționa. 55
(5737%) 69
(7333%) 65
(6839%)
20b. Dezvăluirea adevărului către pacient îmi poate
provoca teamă față de modul în care acesta va
reacțion a. 46
(4737%) 65
(6839%) 78
(83%)
21. Atunci când esența unei conversații este ace ea
de a dezvălui o veste proastă , mă pregătesc
pentru o serie de reacții, cum ar fi furia, șoc ul,
negare a, neîncredere a, acceptare a.
:
(:3;%) <
(4333%) :7
(;535%)
22. În opinia mea , tăinuirea informațiilor față de
pacient îi poate întreține acestuia speranț a și
poate preveni răul .
53
(5535%) 63
(6636%) 73
(7737%)
23. Munca unui medic cu pacienții în stadiu
terminal este complicată de probleme le etice,
sociale și religio ase.
6
(636%) 59
(5;3<%) 93
(993:%)
24. Cheia rezolv ării problemelor etice este
cooperarea și comunicarea dintre toți membrii
echipei (medic, asi stent social, asistent
medical și oric ine altcineva ). 0
(0%) <
(4333%) ;4
(<333%)
25. Îmi încurajez pacien ții incurabili să își
redacteze testamentul biologic (―testamentul
viu‖) 58
(5:3;%) 63
(6636%) 66
(693:%)
26. Este important pentru mine să cunosc dorințe le,
credințe le și preferințe le pacienților mei
privind starea medicală a acestora . 0
(0%) 44
(4535%) :<
(;:3;%)
27. Părerea mea este că o conversație deschisă
privind faza terminală a vieții și îndeplin irea
testamentului biologic al pacientului face mai
ușoară optarea pentru îngrijir ea paliativ ă decât
pentru tratament ul agresiv.
<
(4333%) 58
(5:3;%) 89
(9535%)
28. O conversație deschisă privind faza terminală a
vieții și îndeplinirea testamentului biologic al
pacientului face să crească p robabil itatea ca
majoritatea pacienți lor să opteze să moară
acasă, și nu în spital. 7
(737%) 5:
(6333%) 8<
(9839%)
29. Fiecare pacient are dreptul să știe în ce măsură
stadiul său este unul terminal și să îi fie
respectat testamentul biologic . 5
(535%) 44
(4535%) ::
(;839%)

30. Prefer să mi se comunice toate detaliile
narațiunii identitare a unui pacient. 7
(737%) 47
(4839%) :5
(;333%)
31. Consider că în cazul unui pacient conștient de
stadiul bolii sale, calitatea vieții este mai
ridicată decât în cazul unui pacient care nu
este conștient de acest lucru . 44
34535%) 5:
(6333%) 85
(8:3;%)
32. Dacă eu aș suferi de o boală amenințătoare de
viață, aș ruga să mi se spună adevărul întreg
despre starea mea. 5
(535%) 48
(493:%) :5
(;333%)
33. Absența recomandării pentru îngrijir i de tip
hospice poate fi, uneori, rezultatul
necunoașterii acestei opțiun i. 46
(4737%) 58
(5:3;%) 85
(8:3;%)
34. O conversație cu pacientul privind faza
terminală a vieții ne face să ne problematizăm
propria moarte. 45
(4636%) 4;
(5333%) 93
(993:%)
35. O conversație cu pacientul privind faza
terminală a vieții este înfricoșăto are pentru că
ne face să ne gândim la durere, la suferință și
la pierderea controlului. 47
(4839%) 56
(5839%) 86
(8;3<%)
36. Accept moartea ca parte a vieții și deci nu a m
nici o problemă în a comunica cu pacienții
despre starea acestora . :
(:3;%) 64
(6737%) 85
(8:3;%)
37. Mă tem că recomandarea pentru acordarea de
îngrijiri de tip hospice unui pacient îi va
accelera acestuia moartea. 8
(8.9%) 48
(493:%) 98
:535%)

Tabelul 4.12 arată cât de mult se tem medicii și cât de împărțită e opinia acestora privind
informarea o nestă a pacienți lor despre starea lor.
Analiza răspunsurilor la chestionar ul cantitativ
 Aproape toți medic ii au fost de acord, în principiu , că este important ă capacitarea
pacienților prin oferi rea de informații privind schimbările survenite în obiective le
tratament ului, dar că în practic a de pe secție ei nu respect ă întotdeauna acest principiu. În
practică, aproape 80% dintre medici oferă doar informații parțiale pacienți lor.
 Doar 54% dintre medici au fost de acord că ―pacienții în stadiu terminal ar trebui să
primească îngrijiri paliative în ultimele 6 luni de viață ‖ (principiu de bază al legii din
anul 2005 ).
 Fiecare doctor consider ă că este de datoria unui alt medic să informeze pacientul privind
schimb ările survenite în site-ul și obiectivele tratam entului, astfel încât pacienții pierd
șansa de a obține îngrijiri paliative la momentul corect.
 Aproape toți medicii au fost de acord că de multe ori a fost familia a reprezentat
principalul obstacol în calea recomandării pentru acordarea de îngrijiri de tip hospice
pacientului . Cu toate acestea, Legea prevede că familia nu are dreptul de a -l împiedica pe

medic să discut e opțiuni le de îngrijire cu un pacient care este competent din punct de
vedere cognitiv.
 Aproape 70% dintre medici au fost de acord, în p rincipiu, că ―o multitudine de opțiuni de
tratament constituie un obstacol [sic!] în purtarea unei conversați i cu pacientul despre
stadiul terminal al vieții și în schimbare a obiectivelor tratamentului ‖.
 Peste 75% dintre medici a u declarat că ―Dezvăluirea adevărului către pacient îmi poate
provoca jenă și disconfort față de modul în care acesta va reacționa ‖ și peste 85% au spus
că aceasta le-a cauzat teamă . Peste 77% au fost și de părere că ―tăinuirea informațiilor
față de pacient îi poate întreține acest uia speranța și poate preveni răul ‖. Cu toate acestea,
legea din anul 2005 prevede ca tuturor pacienți lor să le fie explicate exhaustiv opțiuni le
de tratament.
 Teama medicilor față de problemele de natură etică, socială și religi oasă îi descur ajează
să inițieze conversații cu pacientul privind stadiul terminal al vieții , două treimi din tre
medici fiind de acord că ―O conversație cu pacientul privind faza terminală a vieții ne
face să ne problematizăm propria moarte ‖. Alte obstacole declarate în calea iniți erii unei
conversații privind stadiul terminal al vieții au fost ―capacitate a limitată a medicilor de a
prezice când va muri un pacient ‖, ―lipsa de timp ‖ a acestora și ―lipsa de instruire în
domeniul competențelor de comunicare‖ .
 În plus, doar 37% dintre medici îi încuraj ează în mod frecvent pe pacienți i în stadiu
terminal să își redacteze testamentul biologic . Cu toate acestea, peste 85% din tre medici
au fost de acord că ―Fiecare pacient are dreptul să îi fie respectat testamentul biologic ‖.
Observăm, în mod repetat, un decalaj mare între principii le declarate și comportamentul
practic.
 72% din tre medici au mărturisit că se ―tem că recomandarea pentru acordarea de îngrijiri
de tip hospice unui pacient îi va accelera acestuia moartea ‖. Acest lucru constitu ie un
blocaj serios în calea recomandărilor pentru îngrijirea de tip hospice . Este posibil ca
medicii să se teamă, de fapt – fără a recunoaște asta în prea multe cuvinte – de eutanasi e.
 Nu mai mult de 29% dintre medicii -respondenți sunt convinși că și-au însușit prevederile
Legii privind pacienții în stadiu terminal . Acest lucru evidențiază faptul că lipsa de
informare a medici lor este un obstacol în calea redactării de către pacienți a testamentul ui
biologic și a recomandării pentru îngrijiri de tip Hospi ce în cazul acestora . 61% dintre
medici găsesc că terminologia privind stadiul terminal al vieții este confuz ă, fiindu -le

imposibil să facă distincția exactă între ―îngrijirea de tip hospice ‖, ―îngrijire a în stadiul
terminal ‖, ―îngrijir ea paliativ ă‖ și ―tratamentul de susținere ‖.
 80% dintre medici a u declarat că ―nu consider ă că există o agendă clară la nivel național /
organizatoric privind îngrijir ea paliativă ‖.

Partea a 2-a: Rezultatele analiz ei calitativ e a datelor
Interviurile în profunzime au condus la evidențierea pregnantă a u rmătoarel or cinci
teme:
implementării sale importanța iș Legii izarea prevederilor Conștient1.
100% dintre medic ii-respondenți au raportat doar cunoștințe superficiale privind
legea și înțelegerea necorespunzătoare a dispozi țiilor sale detaliate. Medicii
cunoșteau legea respectivă de pe vremea când erau studenți sau prelua seră informația
din mers . Majoritatea medicilor au raportat că nu au fost în măsură să inițieze o
conversație cu un pacient privind stadiul terminal al vieții, deoarece legea nu a fost
suficient de clar ă în privința momentului în care tratamentul curativ ar trebui să facă
loc îngrijir ii paliative în stadiul terminal al vieții .
paliative le și trecerea la îngrijiri biologic ui testamentul Elaborarea 2.
80% d intre medici au raportat dificultăți în redactarea testamentul ui biologic datorită
aspectele sensibil e implicate . Mulți dintre ei și-au declarat preferința ca testamentul
biologic să fie întocmit în perioada îngrijir ii spitalizate a acestora . 20% dintre ac eștia
din urmă sunt specialiști în domeniul îngrijir ii la domiciliu și pentru aceștia ,
testamentul biologic este deosebit de important.
necesare bilitățile de comunicare A3.
În ceea ce privește aptitudini le de comunicare ce ar facilita transfer ul pacienț ilor în îngrijire
de tip hospice și redactarea testamentul ui biologic , medicii le menționează pe cele de mai
jos:
o 75% – Formarea medicală în cadrul căreia se predau și abilități le de comunicare;
o 72% – Capacitatea de a explica o schimbare a obiectiv elor de îngrijire și tratament,
și nu doar procentajul de reușită al unei anumite proceduri ;
o 70% – Capacitatea de a pune întrebări și de a negocia;

o 66% – Instrumente pentru gestionarea conversațiil or privind stadiul terminal al
vieții ;
o 55% – Competen țele de ascultare ;
o 30% – Încrederea în modul în care cineva practică medicina, și nu neaparat
cuno ștințele sale medicale;
o 20% –Auto-conștient izare a.
Legii privind pacienții în stadiu terminal Obstacolele din calea implementării4. 4.
o 80% – Îngrijirea paliativă nu este predat ă în contextul form ării medical e de bază;
o 75% – Medicii sunt instruiți insuficient în privința Legii, ei neavând cunoștințe de
bază în acest sens ;
o 62% – Poziția Ministerul ui Sănătății în această privință este neclară;
o 55% – Percepția este aceea că s toparea tratament ului curativ privează pacientul de
speranț ă;
o 45% – Sunt necesare b ugete m ărite pentru paturi, personal și instruire în domeniul
îngrijirii paliative ;
o 45% – Personalul medical tergiversează prea mult de cizia de recomandare pentru
îngrijiri paliative;
o 35% – Teama medicului de deces și sentimentul de eșec profesional;
o 30% – Familia pacientului; valorile și convingerile religioase ale acesteia .
i implementării Legi Aspectele de natură etică ale5. 5.
Întreba ți cum au abordat probleme le etice atunci când acestea au apărut în practică:
o 66%, adică toți medicii de familie și medicii oncologi, a u reacționat evitând aceste
probleme ;
o 33% – specialiști i din domeniul îngrijir ii la domiciliu ( și doar aceștia) nu au
manifestat nici un fel de temeri de a se confrunta cu orice putea interveni .

CAPITOLUL V: DISCUȚII
Patru ipoteze au fost propuse la începutul cercetării , materialele acestui capitol de Discuți i
fiind concepute în conformitate cu aceste ipoteze. Capitolul cuprinde atât puncte le de vedere
proprii ale cercetătorului , cât și temele principale apărute în dezbater ile din sursele edite ale
literatur ii de specialitate. În prezentul rezumat sunt înfățișate doar punctele de vedere ale
cercetătorul ui.
Ipoteza (a): Vor fi identificate, în activitatea practică, de zi cu zi, a medicilor, anumite
obstacole care îi împiedică pe aceștia să recomande acordarea de îngrijiri paliative
pacienților .
Prezentul studiu a identificat mai multe obstacole în calea implementării Legii din anul 2005
și a recomandării pentru acordarea de îngrijiri paliative pacienților în stadiu terminal .
Anumite obstacole apar, într-adevăr , ― în activitatea practică , de zi cu zi , a medicilor ‖, iar
altele țin de structura sistemului d e sănătate israelian sau de cultura și convingerile
consumatorilor din acest sistem . Obstacole le care apar în practica de zi cu zi a medicilor
sunt: neacordarea de informații complete pacienți lor privind starea lor și opțiuni le de
tratament; evit area conve rsațiil or privind stadiul terminal al vieții (obstacole le percepute în
calea inițierii unei conversații privind stadiul terminal al vieții au fost : lipsa de cunoștințe
despre îngrijirea paliativă și lipsa de informare privind Legea din anul 2005 ; capacitat ea
limitată de a prezice când va muri un anume pacient ; lipsa de timp ; lipsa abilităților de
comunicare); convingerile negative și prejudecățil e medicilor privind îngrijiri le paliative;
absența munc ii într-o echipă multidisciplinară; ignora rea pe scar ă largă de către medici a
dispozițiilor Legii din anul 2005 ; evaluare a negativă a cunoștințelor pe care aceștia le dețin ;
evitarea pe scară largă de către medici a eforturilor de convinge re a pacienți lor să își
întocmească testamentul biologic . Obstacole le sist emice și culturale identificate au fost :
Pacienții și familiile acestora , care nu au dorit ca pacientul ui să i se comunice adevărul
complet sau să audă cuvântul ―hospice ‖, sau care erau în stadiul de negare; deficiențe le de
infrastructură; pregătire a medic ală (îngrijire a paliativă nu este predată în contextul formării
medicale de bază ).
În pofida Legii emise în anul 2005 , îngrijirea paliativă este încă percepută, în general, în
Israel, ca o componentă integrantă a îngrijir ii în stadiul terminal al vieții , chiar dacă serviciile
de îngrijire paliativă și îngrijirea de tip hospice fac parte din coșul de medicamente și servicii
finan țate de asigurările de sănătate de stat. În plus, îngrijirea de tip hospice este adesea

perceput ă de către medici ca ―acceler ând sfârșitul ‖. Este, din păcate, o situație în care există ,
la nivel național, un deficit de paturi de îngrijire de tip hospice . Stoparea tratamentului
curativ și trecerea la îngrijirea paliativă este o problemă căreia pacienți i, familiile acestora și,
în egală măsură , medicii îi fac față cu dificultate . Cunoștințe le și pregătirea de specialitate a
medic ilor se împletesc adesea cu atitudinile și convingerile lor personale , acționând
împotriva tranziției. Este, așadar, cu atât mai important ca medicul să împărtășească acele
cunoștințe de care dispun e (a) pacientul ului, astfel încât acesta să își poata planifica sfârșitul
vieții, precum și b) colegi lor din echipa multidisciplinară, care ar putea avea alte perspective .
Deși Legea din anul 2005 stipulează că ―medicul , personal ‖, este responsabil de informarea
pacientului privind schimbarea obiectivelor tratament ului, sensibilitățil e, temeri le și
probleme le de ordin etic privind stadiul terminal al vieții , responsabilitatea trebuie să
aparțină întregii echipe , cu divers itatea sa de traiecte de formare, puncte de vedere și
abordări. Rezultatele arat ă că diferitele categorii de medic i implica ți în îngrijirea din stadiul
terminal al vieții – medic ii oncolog i, medic ii de familie și personalul specializat în îngrijire a
de tip hospice la domiciliu – pot să nu cadă de acord privind u-l pe acela dintre e i care poartă
răspunderea inițierii unei conversați i privind stadiul terminal al vieții . Cu toate acestea,
există un acord în rândul p acienți lor privind așteptările acestora despre ce va face medicul
oncolog. Acest lucru este valabil mai ales în cazul în care pacientul s-a aflat și/sau se află în
îngrijire spitalizată pe termen lung.
Deficiențele de furnizare către pacienți a unei calități și a unui loc al morții pe care aceștia
le-ar prefera amenință să devină o problemă națională, dată fiind lipsa de respect față de
dorința pacienți lor și familiilor acestora de a avea parte de o moarte demnă . O parte a
problemei este aceea că Israelul este , prin definiție, o societate multiculturală . Dacă se
dorește ca îngrijirea paliativă să se extindă, aceasta trebuie să găsească o modalitate de a -și
adapta principiile la diversitatea de convingeri , practici și obiceiuri culturale și religioase.
Ipoteza (a) a fost confirmată pe deplin.
Ipoteza (b): Se va dovedi că obstacolele privind recomandarea pentru acordarea de
îngrijiri paliative pacienților țin de cunoștințele, atitudinile ș i convingerile personalului
medical privind îngrijirea paliativă, Legea din anul 2005 și aspectele conexe acestora .
Prima constatare cheie în legătură cu această ipoteză este următoarea: cu cât cunoștințele
specialiștilor referitoare la dispozițiile Legii din anul 2005 privind pacienții în stadiu
terminal și impactul acestora asupra punerii în aplicare a îngrijirii paliati ve sunt mai solide,

(a) cu atât mai doritori sunt aceștia să pună în aplicare dispozițiile legii și să recomande
pacienților îngrijirea de tip hospice și (b) cu atât apreciază ei mai mult importanța de a
informa onest pacienții cu privire la starea lor med icală. Este aproape de la sine înțeles că
medicii care au beneficiat de pregătire specifică în domenul Legii din anul 2005 cunosc mult
mai profund Legea decât medicii care nu au participat la o astfel de formare. O a doua
constatare cheie este următoarea: cu cât cunoștințele medicilor referitoare la dispozițiile
Legii din anul 2005 privind pacienții în stadiu terminal și diversele aspecte ale îngrijirii
paliative sunt mai bogate, cu atât sunt mai pozitive atitudinile lor privind îngrijirea paliativă
și comp onentele sale. Se pare că este mai dificilă recurgerea la instruire pentru modifica rea
atitudinil or medicilor decât îmbogățirea și îmbunătăț irea cunoștințel or acestora . Atitudinile
negative ale medicilor care acționează ca o barieră în calea utiliz ării ext inse a îngrijir ii
paliativ e sunt (a) convingerea majorit ății medicilor că ―tăinuirea informațiilor față de pacient
îi poate întreține acestuia speranța și poate preveni răul ‖; că ―o multitudine de opțiuni de
tratament constituie un obstacol în purtarea une i conversații cu pacientul despre stadiul
terminal al vieții ‖; și teama c ă ―recomandarea pentru acordarea de îngrijiri de tip hospice
unui pacient îi va accelera acestuia moartea‖. Este posibil ca m edicii să se teamă, de fapt,
fără a recunoaște asta în pre a multe cuvinte, de eutanasie .
Medicii raportează un nivel moderat al cunoștințe lor despre Legea din anul 2005 , dar
evalu ează și mai puțin pozitiv Legea per ansamblul său și avantajele punerii sale în aplicare.
Ei raportează, de asemenea, un nivel moderat al cunoștințelor privind problemele etice
asociate cu implementarea legii , dar evaluează ușor mai pozitiv acest e probleme. Este
evident faptul că anumite obstacole din calea implementării Legii din anul 2005 își au
originea în cunoștințele sau lipsa de cu noștințe ale medicilor privind îngrijirea paliativă și
dispozițiile Legii din anul 2005 , în convingerea sau lipsa de convingere a acestora că Legea
îi poate ajuta s ă ia decizii dificile, în competențele lor de comunicare, în suspiciunea lor că
transferul unui pacient în îngrijire paliativ ă este echivalentul condamn ării acest uia la
eutanasie, precum și în confuzia pe care o fac între termeni și concepte cheie cu relevan ță
pentru îngrijire a în stadiul terminal al vieții . Rezultatul final al tuturor acestor at itudini și
convingeri negative este tergiversarea sau obstrucționarea totală a recomandării pentru
acordarea de îngrijiri paliative pacienților în stadiu terminal .
Ipoteza (b) a fost confirmată.
Ipoteza (c): Se va constata că există o legătură între atitu dinile și convingerile medicilor
privind îngrijirea paliativă, Legea din anul 2005 și aspectele conexe acestora, pe de o parte,

și formarea în domeniul îngrijirii paliative, al legislației și competențelor conexe , pe de altă
parte .
Concluziile arată, într-adevăr, nu doar faptul că medicii instruiți în domeniul îngrijiri i
paliative au mult mai multe cunoștințe decât medicii care nu au beneficiat de această
instruire privind tranziția la îngrijir ea paliativ ă, privind conținutul Legii din anul 2005 și
problem ele etice asociate cu legea respectivă , ci și că medicii din prima categorie au avut, în
general, o atitudine mult mai pozitivă în raport cu îngrijiri le paliative. Mai mult, medicii
instruiți în privința Legii din anul 2005 au demonstrat scoruri mai ridica te decât medici i care
nu au beneficiat de această instruire privind atitudinile , în cazul fiecărei variabil e testate a
îngrijir ii paliativ e.
Începând cu anul 2005 , sistemul de sănătate israelian a făcut efor uri de a îmbunătăți
formarea din domeniul medica l, însă mai este încă necesar ca programe le de formare actuale
să fie investigate pentru a se vedea care sunt plusurile și minusurile acestui sistem . Noii
absolvenți sunt implica ți imediat în îngrijire a clinic ă a pacienților , din care face parte și
îngriji rea pacienți lor în stadiu terminal . Doar o mică minoritate a acestora va fi însă instrui tă
privind acest element al practic ii de zi cu zi din secțiile spitalicești , o defici ență care va
deveni vizibilă în modul lor de gestionare a durer ii, în realizarea, de către aceștia, a
momentului în care ar trebui să inițieze o conversație privind stadiul terminal al vieții și în
care ar trebui să facă recomandarea ca pacientul să intre în îngrijiri de tip h ospice, și așa mai
departe. În prezentul studiu, 93% dintre med icii-respondenți au considerat că ― lipsa de
instruire în domeniul competențelor de comunicare reprezintă un obstacol în calea discuțiilor
privind stadiul terminal al vieții ‖. Este clar că instruirea privind stadiul terminal al vieții
șochează prin absența și nu prin prezența sa, elementele existente deocamdată în acest sens
nefiind suficient de puternic e pentru a modifica atitudini le adânc înrădăcinate.
Ipoteza (c) a fost confirmată.
Ipoteza (d): Se va constata că recomandarea pentru acordarea de îngriji ri paliative
pacienților este influențată de modul în care medicii iau decizii privind metodele de
tratament aplicate pacienților și, în special, de informarea pacienților de către aceștia .
Nu mai puțin de 78% dintre medicii -respondenți au recunoscut că le-au transmis pacienți lor
doar informații parțiale privind starea lor de sănătate , ―pentru a le menține speranțele
ridicate ‖. Constatările relevante pentru Ipoteza (d) sunt următoarele:

 Cu cât știu medicii mai multe despre momentul începerii îngrij irii paliative , cu atât
mai pozitiv e sunt atitudinile lor privind informarea onestă a pacienți lor.
 Cu cât știu medicii mai multe despre informarea onestă a pacienților, cu atât devin mai
pozitiv e atitudinile lor față de această acțiune .
 Medicii de famili e și specialiști i în domeniul îngrijir ii de tip hospice la domiciliu a u o
atitudine semnificativ mai pozitivă privind informarea onestă a pacienților decât
medicii oncologi. Este plauzibil faptul că medicii care au lucrat mai mult cu pacienții
în lumea ext erioară au un mai mare respect pentru aceștia și drepturile lor decât
medicii oncologi din spital, care sunt mai preocupați de propriile lor probleme
profesionale.
 Medicii care au decis pe cont propriu privind alegerea metodologiei de tratament, sau
care le-au permis pacien ților să decidă acest lucru , în urma consult ării între pacient și
medic, au mai multe cunoștințe privind informarea onestă a pacienților și familiilor
acestora decât medicii obișnuiți să lase pacientul să decidă singur.
Un pacient care suferă de o boală amenințătoare de viață necesită și merită informații
complete, corecte și oneste despre starea sa , însă rezultatele prezentului studiu arată că
relativ pu țini pacienți obțin acest lucru. Comunicare a deschisă și sinceră cu pacientul
reprez intă inima și sufletul îngrijiri i paliative și fundamentul încrederii dintre medic și
pacient. Este dreptul pacientului să aleagă modul în care va fi tratat (sau nu) și modul în care
va muri. Este dreptul său să redacteze un testament biologic . În cazul în care nu i se oferă
informații complete despre starea sa de sănătate și opțiuni le disponibile , pacientul nu po ate
decide dac ă dorește un tratament curativ ―până la amarul capăt ‖, sau dacă prefer ă demnitatea
îngrijir ii de tip hospice . La urma urmei, obiectiv ul îngrijirii paliative este acela de a preveni
suferințe le inutile și de a asigura calitate a maxim ă a vieții .
Comunicarea empatică și plină de compasiune cu pacientul necesită, din partea medicul ui
curant , nu doar disponibilitatea și abilitățile esenția le pentru această sarcină dificilă, ci și un
grad considerabil de auto -conștient izare. Medicul trebuie să fie dispu s să asculte
perspectivele, temerile și preferințele pacientului privind îngrijire a sa viitoare și tratament ul
de care va acesta beneficia . În pofid a tuturor dificultăților implicite într -o astfel de
comunicare , este o realitate demonstrată că această eliminare a incertitudini lor aduce, în cele
din urmă , pacientul și familia acestuia la un nivel mai ridicat de calm și satisfacție.
Comunicare a eficient ă, care este centrată pe pacient și pe luare a în comun a deciziilor de

către pacient și medic , reduce nu numai incertitudinile, ci și conflicte le, conducând la alegeri
mai bune pentru stadiul terminal al vieții .
Raportarea adevărului de către medic reprez intă o cerință absolut esențială pentru decizia în
cunoștință de cauză a pacientului și pentru o bună planificare a stadiul ui terminal al vieții . În
majoritatea cazurilor, este incorectă ideea frecvent invocată de către oncologi , în general , și
de către oncolog ii-respondenți din prezentul studiu , în special, potrivit cărora întregul adevăr
este de natură să dăuneze pacientul ui. Majoritatea pacienți lor prefer ă adevărul ne edulcorat ,
fără eufemism e și jargo ane medical e. Ei doresc să vorbe ască despre calitate a vieții și
circumstanțele morții de care vor avea parte . Cu toate acestea, comunicarea adevărului, în
general, și a veștilor proaste , în special, reprezintă o sursă de anxietate dureroas ă pentru
medici, iar tendința lor de a se proteja de aceast ă anxietat e este unul dintre motivele pentru
evita rea conversațiil or privind stadiul terminal al vieții și luarea decizii lor privind îngrijire a
și tratament ul pecont propriu . La rândul său, a cest lucru înseamnă că relativ puțini pacienți
vor redacta testamentul biol ogic și vor discuta posibilitatea îngrijir ii de tip hospice sau locul
în care vor trece în neființă . Rezultă de aici că dialogul privind stadiul terminal al vieții este
critic pentru unul dintre pilonii etici de bază a i medicinei moderne, și anume pentru
autonomia pacientului. Conceptul de luare în comun a deciziilor este vital pentru îngrijire a și
tratamentul di n stadiul terminal al vieții , ajutând, totodată, medic ul să împartă
responsabilitatea pentru alegerile privind tratament ul. De asemenea, este cunos cut faptul că
pacienții în stadiu terminal, cărora li s -a permis să ia în comun deciziil e, au tendința de a
alege îngrijirea paliativă în detrimentul tratament ului curativ agresiv, și îngrijirea de tip
hospice în detrimentul asistenț ei medicale spitalice ști.
Potrivit rezultatelor prezentului studiu, există două strategii de luare a deciziilor care sunt
predominant e: medicul decide singur privind alegerea metodologiei de tratament, sau
medicul îi permit e pacientului să decidă, în urma consultării medic -pacient. În primul caz,
medicul curant ține sub control adevărul și ceea ce îi dezvăluie pacientul ui, iar în cel de -al
doilea, luarea deciziilor se face , de regulă , în comun . Rezultatele prezentului studiu
demonstrează însă cu claritate că pentru pacienții în fază terminală , medic ul oncolog – chiar
cu temerile, anxiet ățile și prejudecățile sale – rămâne figura cheie. Este clar că înainte ca
raportarea adevărului și comunicarea veștilor proaste , în mod corect și la timp ul potrivit, să
poată deveni o normă curentă , oncologi i au nevoie de instruire pe termen lung în domeniul
comunic ării cu pacienții și în munca în echip e multidisciplinare, alături de colegii lor.
Ipoteza (d) a fost confirmată.

Teoria lui Ajzen privind comportamentul planificat
Această secțiune exp lică teoria lui Ajzen și discută apoi în ce măsură această teorie se pliază
rezultatel or empirice ale prezentului studiu . Secțiunea concluzionează că potrivit acestei
teorii, medicii ar avea tendința să neglijeze dispozițiile și recomandările Legii din anul 2005
și că, prin urmare, majoritatea pacienților în stadiu terminal nu vor primi recomandări pentru
îngrijiri paliative.
Având în vedere o astfel de concluzie sumbr ă, singurele soluții evidente privesc necesitatea
de (a) a modifica atitudinile medic ilor prin formare și instruire și (b) de a recurge la diferite le
perspective și abilități ale asistenți lor medicali , asistenți lor sociali, consilieri lor și altor colegi
din echipa multidisciplinară a medicilor , în primul rând, pentru a -i scuti pe aceștia de povara
responsabilității exclusive, iar apoi pentru a contracara evaluări le negative ale medicilor
privind îngrijiri le paliative. Până în momentul de față, instruirea nu a reușit să schimbe tarele
înrădăcinat e ale gândir ii medical e. Lumea interioară a on cologi lor și a altor medici trebuie să
fie investigat ă în detaliu în ceea ce privește percepția lor de spre moarte și de spre pacienți i
muribunzi . Extinderea furnizării de îngrijire de tip hospice va contribui, de asemenea, la
modific area normel or subiective ale medici lor.
De asemenea, este încă adevărat , în mare , că pacienții și familiile acestora accept ă și respect ă
autoritatea, opiniile și deciziile medicilor, așa că e puțin probabil ca presiunea în favoarea
îngrijir ii de tip hospice să vină din direcția pacientului. Cu toate acestea, în cadrul profesiei
medicale există un grup de medici și oncologi care sunt convinși de beneficiile luării în
comun a deciziilor și de informarea pacientului privind întreaga gamă de opțiuni de
tratament disponibile . Acești m edici țin mai puțin cu dinții de propria lor autoritate și sunt
mai deschi și la ideea de a-și face timp pentru a -i asculta pe pacienți . Poate că influența
acestora ar putea să îi determine și pe colegii lor să procedeze în acest fel .

CAPITOLUL VI: CON CLUZII ȘI CONTRIBUȚII
A. Conclu zii
1. Furnizarea serviciilor de îngrijire paliativă la nivel național și conștientizarea
existenței acestor servicii
Din rezultatele prezentului studiu, e ste evident că domeniul îngrijir ii paliativ e din Israel este
încă l imitat de insuficienta implementare a Legii din anul 2005 . Model ul de Sănătate Public ă

al OMS privind integrarea îngrijirilor paliative în societate necesită o politică națională clară,
disponibilitate a medica ției adecvate , educația și instruirea specialiș tilor di n domeniul
sănătății , dar și a publicului larg, precum și furnizarea de mai multe locații și servicii. In
Israel , totul cade în responsabilitatea Ministerului Sănătății. Astfel, prima concluzie majoră
privește faptul că îmbunătăți rea furniz ării de îngrijire paliativă în Israel va fi nesemnificativă
până când Ministerul Sănătății nu se va angaj a activ în realizarea acest ui obiectiv.
2. Instruirea și educația medicală
Conținutul și metodele actuale de predare ale programelor de formare din domen iul îngrijir ii
paliativ e trebuie să fie revizuite. Deprinderea abilități lor de comunicare nu va fi suficient ă, în
sine, pentru a schimba atitudinile dobândite de către medici în timpul instruirii clinic e a
acestora . Medicii trebuie să înceapă să se întrebe de ce continuă să arboreze asemenea
atitudini și dacă aceste atitudini sunt cele mai potrivite pentru starea de bine a pacienți lor.
Formare a optimă va include următoarele elemente: cunoaștere a și înțelegere a; abilități le și
competențe le; atitudini le și comportament ul profesional; dezvoltarea personală și
profesională.
3. Rolul și responsabilitățile oncolog ilor din spital e
Ministerul Sănătății trebuie să le explice clar medicilor oncologi din spital e că o componentă
cheie a responsabilității acestora în calitate de furnizor i principali ai îngrijir ii și tratament ului
pacienților în stadiu terminal constă în datoria lor de a menține, de la început și până la final,
o comunicare frecventă și deschisă cu pacientul și familia acestuia, precum și de a const rui
relații de încredere, astfel încât, la momentul necesar, ei, medicii , să fie capabili să inițieze o
conversație privind stadiul terminal al vieții . În această conversație , medicii trebuie să fie
pregătiți , dacă este necesar, să convingă /informeze pacie ntul și familia acestuia că
obiectivele tratament ului trebuie să se schimbe de la cură la palia ție și pregătire a pentru
moarte. Transmiterea onestă a adevărului este o condiție sine qua non pentru a se ajunge la
această încredere și comunicare deschisă.
4. Echipa multidisciplinară de îngrijire
O resursă care există deja, dar care este sub -exploatat ă de către medicii oncologi , o resursă
care îi poate ajuta în privința responsabilitățil or menționate mai sus este echipa
multidisciplinară de îngrijire. Onc ologi i trebuie să înțeleagă rolurile/contribuțiile altor
discipline și avantajele abordării interdisciplinare în domeniul îngrijiri i sănătății .

5. Continuitatea asistenței medicale
Trebuie să fie concepute m etode operaționale pentru a asigura continuitat ea asistenței
medicale între mediul spital icesc și cel al așezămintelor comunitare , inclusiv cel al îngrijir ii
de tip hospice și al îngrijir ii la domiciliu.

B. Contribuția prezentei cercetări la cunoaștere
Contribuțiile prezentului studiu la domeniul cu noașterii sunt universale, întrucât problemele
de această natură sunt similare peste tot în lume.
Atitudinile medicilor : Atitudinile negative ale medicilor ( și publicul ui larg) și formarea
acestora, centrată pe vindecare , reprezintă o barieră la fel de ma re ca oricare alta în calea
extinderii îngrijirii paliative .
Medic ul oncolog în postura de “comandant ”: A lăsa oncolog ul să rămână singurul
responsabil de îngrijirea spital icească a pacienților în stadiul terminal al vieții este o rețetă
sigură de eșec în ceea ce privește îndeplinirea rolului necesar al îngrijirii paliative . Medicii
intervievați pentru prezentul studiu au recunoscut că nu au beneficiat de instruire privind
munca în echipă.
Instruirea medicală : Prezentul studiu a demonstrat foarte clar că până în prezent, toate
eforturile de a utiliza formare a în sensul modific ării atitudinil or medicilor și, prin urmare, și
a practic ii acestora în domeniul îngrijirilor paliative au avut foarte puțin succes. Eficacitatea
abordărilor modificate propuse privin d form area medicilor nu a fost verificată sau dovedită .
Prin urmare, sunt necesare de urgență cercet ări suplimentare care să indice cum poate fi
realizată această modificare ( vezi Follow -up în cercetare mai jos).
Intrarea în vigoare a Legii din anul 2005 : Rezultatele prezentului studiu arată în mod
convingător că adoptarea legislației este un lucru , iar implementarea acesteia în practic a de zi
cu zi este cu totul altceva . Până în prezent, la aproape un deceniu de la de la intrarea în
vigoare a legislației respective , speranțele investite în ea au fost , în mare parte , spulberate.
Rezultatele prezentului studiu arată că responsabilitatea pentru această stare de lucruri poate
fi atribuită unui număr de trei factori. În primul rând, Legea în sine, susțin medici i oncologi,
nu le furnizează acestora un cadru suficient de clar și precis pentru îngrijirea și tratamentul
pacienți lor în faza terminală a bolii . În al doilea rând, medicii recunosc c ă nu s-au
familiarizat în profunzime cu legea. În al treilea rând, tocma i această semi -ignoranță a

membrilor profesiei medicale sugerează că Ministerul Sănătății din Israel nu a depus
suficiente eforturi pentru a se asigura că legea este implementată și aplicabil ă.

Recomandări de acțiune înaintate Ministerului Sănătății din Israel
În vederea aplicării rezultatel or prezentului studiu la practica actuală , a fost numit ă o comisie
multidisciplinar ă (care a inclus și cercetătorul) care să prezinte recomandări le de acțiune
Ministerului Sănătății din Israel. Comisia a elaborat următoarele re comandări:
1. Pentru a preveni îndoi elile și speculațiile privind responsabilitatea atribuită fiecărui
medic, trebui e precizat în mod clar care este medicul ce răspunde per ansamblu de
îngrijire a și tratament ul pacientului.
2. Aducerea la cunoștința pacient ului a veștii proaste că se află într -un stadiu terminal al
bolii reprezintă o sarcină extrem de durero asă, care se bazează pe relații de încredere
între medic și pacient. În opinia noastră , sarcina de a comunica vestea proastă ar trebui
să cadă asupra speciali stului din spital care a tratat până acum pacientul .
3. Potrivit medicilor , definiți a Legii din anul 2005 privind ―pacient ul în stadiu terminal‖
nu este suficient de clar ă. Ministerul Sănătății trebuie , așadar , să reia și să revizuiască
definiția actuală. De ase menea, propunem să fie introduse în Lege noi accente și
modificări , astfel încât să se elimine incertitudinile din interpretarea acesteia .
4. Instruirea medici lor privind Legea din anul 2005
Există numeoși medici care nu au urmat nici un studiu de bază al L egii, iar aceștia sunt exact
medici i care intră aproape zilnic în contact cu problemele legate de îngrijirea și tratamentul
pacienți lor muribunzi :
1. Ministerul Sănăt ății ar trebui să oblige medicii să urmeze cursuri de scurtă durată
și/sau programe de forma re de mai lungă durată privind implementarea Legii.
2. Ministerul Sănătății și instituțiile de învățământ superior trebuie să i ntroducă
modificări în programele de formare medical ă de bază, prin care îngrijiri le
paliative să devină parte integrantă a învățăm ântului medical, să asigure un nivel
mai crescut al sensibili tății medicilor și cunoștințel or acestora privind acest tip de
îngrijire și să predea abilitățile necesare într -un stadiu timpuriu al carier ei
medicilor .

5. Asigurarea continuității îngrijirii medicale și a informații lor care circulă între spital și
comunitate
1. Ministerul Sănătății ar trebui să înființeze o bază de date computerizată , care să
facă accesibile informa țiile despre pacien ți tuturor specialiștilor din domeniul
îngriji rii în comunita te, aceștia având dreptul să adauge noi date pentru a menține
la zi fișa pacient ului.
2. Pentru stablirea statutului unei persoane ca pacient în stadiu terminal, a ctualizarea
fișei pacientului va fi realizată de o echipă multidisciplinară, care va include
medi cul, asistent ul medical și asistent ul social.
3. Propune rea noastră este aceea ca toți specialiștii din domeniul îngrijirii să
colaboreze pentru menținerea la zi a fișelor medicale, de așa manieră încât să se
ajungă la extind erea deciziei pacienților de reda ctare a testamentului biologic și
să se înregistreze toate comunicările dintre personalul de î ngriji re și pacient ,
astfel încât să le faciliteze pacienților aleger ile legate de tratament.

Probleme și subiecte pentru follow -up în cercetare
o Comportamentul și convingerile privind îngrijirea paliativă la categoriile de medici care
nu au fost selectate pentru a participa la acest studiu.
o Modificare a atitudin ii profesi ei medic ale.
o Atitudinile negative ale pacienților și familiilor acestora privind îngrijirea paliativă
(efectiv ă și anticipat ă) și modul în ca re ar putea fi educate aceste atitudini.
o Când medicii au fost întrebați ce simt , în principiu , privind recomandarea pentru
îngrijire paliativă a pacienți lor, mulți dintre aceștia și-au exprimat sprijinul pentru
îngrijirea paliativă , însă în practică , ei s-au simțit puternic constrânși de o se rie de
obstacole. Este necesară o examinare a a cestui decalaj și a acest or obstacole.
o Propriile atitudini și temeri ale medicilor , precum și convingeri le acestora privi nd
moarte a.

Limitele metodologice ale prezentei cercetării
o O primă limitare derivă din faptul c ă moartea și procesul de trecere în neființă reprezintă
subiecte tabu în societatea israeliană , despre care oamenilor le vine greu să vorbe ască.
o Mărimea și compoziția eșantionului : sensibili tatea și complexitatea tematicilor prezentei
cercet ări a făcut dificilă recrut area participan ților la cercetare.
o Ideea de investig are a îndeplinirii atribuțiilor legale ale medici lor este nouă, în Israel,
cel puțin. Întreb ările pe care cercetătorul a dorit să le formuleze privind convingerile
personale, sentimentele și atitudinile medicilor putea u fi interpretat e de către aceștia ca
o invazie a vieții lor private . Aspectul cel mai supărător pentru medici putea fi
următorul: întrebările adresate lor ar fi putut fi privite drept un examen al nivel ului
cunoștințelor de specialitate ale medicilor , privind îngrijiri le paliative și Legea din anul
2005, mai ales că aceste întrebări veneau din partea unui coleg de breaslă .
o A patra sursă de dificultate se referă la problema politicii medical e național e – cine o
face? Guvernul israelian a elaborat și a adoptat o lege foarte serioasă și complexă care
reglemente ază îngrijirea și tratamentul pacienți lor în stadiu terminal . Cu toat e acestea ,
în saloanele de spital din întreaga țară, practica de zi cu zi este foarte diferită de aceea
prevăzută în legislație .

REFER INȚE

1. Johnson, R. B., Onwuegbuzie, A. J. & Turner, L. A. (2007). Towards a definition of
mixed methods research. Journal of Mixed Methods Research , 1(2), 112 -133.
2. Golafshani, N. (2003). Understanding Reliability and Validity in Qualitative
Research , 8(4), 597 –606.
3. Ahluwalia, S. C., Levin, J. R., Lorenz, K. A, & Gordon, H. S. (2012). Missed
opportunities for advance care pl anning communication during outpatient clinic
visits. Journal of General Internal Medicine , 27(4), 445 –51. doi:10.1007/s11606 –
011-1917 -0
4. Ajzen, I. (1991). The theory of planned behavior. Organizational Behavior and Human
Decision Processes , 50, 179 –211.
5. Ajzen, I. (2006). Constructing a TPB Questionnaire: Conceptual and Methodological
Considerations . Retrieved June 27, 2011 from the World Wide Web:
http://www.people.umass.edu/aizen/pdf/ tpb.measurement.pdf .
6. Ajzen, I., & Fishbein, M. (1980). Understanding attitudes and predicting social
behavior . Englewood Cliffs, NJ: Prentice -Hall.
7. American College of Physicians (1998). Ethics Manual. 4th Ed. Annals of Internal
Medicine , (128), 576 –594.
8. Anthony, L.B; Robert, M. A; Walter, F.B; James, A.T;& Kelly , F.E. (2005).
Approaching Difficult Communication Tasks in Oncology. Cancer Journal for
Clinicians , 55,164 –177.
9. Asch , D.A., Faber -Langendoen, K., Shea, J.A.,& Christakis, N.A.(1999). The
sequen ce of withdrawing life -sustaining treatment from patients. American Journal of
Medicine , (107),153 –156.
10. Baile, W. F., Palmer, J. L., Bruera, E., & Parker, P. A. (2011). Assessment of
palliative care cancer patients‘ most important concerns. Supportive care in cancer:
Official Journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer ,
19(4), 475 –81.
11. Bakitas, M., Lyons, K. D., Hegel, M. T., Balan, S., Brokaw, F. C., Hull, J. G.,
Tosteson, T. D., et al. (2013). Effects of a palliative care interve ntion on clinical
outcomes in patients with advanced cancer. JAMA , 302(7),741 -749.

12. Baughman, K. R., Ludwick, R. E., Merolla, D. M., Palmisano, B. R., Hazelett, S.,
Winchell, J., & Hewit, M. (2012). Professional judgments about advance care
planning with co mmunity -dwelling consumers. Journal of Pain and Symptom
Management , 43(1), 10 –9. doi:10.1016/j.jpainsymman.2011.03.023.
13. Bell, C. L., Somogyi -Zalud, E., & Masaki, K. H. (2010). Factors associated with
congruence between preferred and actual place of death. Journal of Pain and Symptom
Management , 39(3), 591 –604. doi:10.1016/j.jpainsymman.2009.07.007
14. Bharadwaj, P., Shinde, A., Lill, M., & Schwarz, E. R. (2011). Palliative care: it is
time to move toward a comfort and cure model. Journal of Palliative Medi cine,
14(10), 1091 –3. doi:10.1089/jpm.2011.9645
15. Black, K. (2007). Health care professionals‘ death attitudes, experiences, and
advance directive communication behavior. Death studies , 31(6), 563 –72.
doi:10.1080/07481180701356993
16. Block, S. D., & Sullivan, a M. (1998). Attitudes about end -of-life care: a national
cross -sectional study. Journal of Palliative Medicine , 1(4), 347 –55.
doi:10.1089/jpm.1998.1.347
17. Bowen, A. G. (2006). Grounded theory and sensitizing concepts. International Journal
of Qualitative met hods , 5(3), Article 2. URL: http://www. ual -berta.ca/~ijqm.
18. Bradley, E. H., Cramer, L. D., Bogardus, S. T., Kasl, S. V, Johnson -Hurzeler, R., &
Horwitz, S. M. (2002). Physicians‘ ratings of their knowledge, attitudes, and end –
of-life-care practices. Academ ic Medicine : Journal of the Association of American
Medical Colleges , 77(4), 305 –11
19. Braun, M., Gordon, D., & Uziely, B. (2005). Associations between oncology
nurses‘ attitudes toward death and caring for dying patients . Oncology Nursing
Forum 73(1) ,, 43–50.
20. Bruera, E., & Hui, D. (2010). Integrating supportive and palliative care in the
trajectory of cancer: establishing goals and models of care. Journal of Clinical
Oncology : official journal of the American Society of Clinical Oncology, 28(25),
4013 –7. doi :10.1200/JCO.2010.29.5618
21. Bruera, E., Control, S., Care, P., & Cancer, M. D. A. (2000). Attitudes and beliefs
of palliative care physicians regarding communication with terminally ill cancer
patients. Journal of Palliative Medicine , 2163(00), 287 –298.

22. Brue ra, E., Neumann,C. M., Mazzocato, P., & Stiefel, F. (2000). Attitudes and
beliefs of palliative care physicians regarding communication with terminally ill
cancer patients. Palliative Medicine ,14, 287 –298.
23. Bryman, A. (2008). Social research methods (3rd ed .). Oxford: Oxford University
Press.
24. Byock, I.,R .(1996). The nature of suffering and the nature of opportunity at the end of
life. Clinical Geriatric Medicine ,(12), 237 -252.
25. Callaway, C. (2012). Timing is everything: When to consult palliative care.
Journ al of the American Academy of Nurse Practitioners , (24), 633 –639.
doi:10.1111/j.1745 -7599.2012.00746.x
26. Casarett, D. J., & Quill, T. E. (2007). ― I ‘ m Not Ready for Hospice ―: Strategies
for Timely and Effective Hospice Discussions, Annals of Internal Medi cine
Academia and Clinic 146(6).
27. Casey, D., Murphy, K., Ni Leime, A., Larkin, P., Payne, S., Froggatt, K. a, &
O‘Shea, E. (2011). Dying well: factors that influence the provision of good end -of-
life care for older people in acute and long -stay care setting s in Ireland. Journal of
Clinical Nursing , 20(13 -14), 1824 –33. doi:10.1111/j.1365 -2702.2010.03628.x
28. Chan, A .,& Woodruff, R.K .(1997) : Communicating with patients with advanced cancer
.Journal of P alliative Care , 13(3),29 -33.
29. Rj, C., & Webster, J. (2013). End -of-life care pathways for improving outcomes in
caring for the dying. The Cochrane Collaboration and published in The Cochrane
Library 2013, Issue 11.
30. Chou, W. -C., Hung, Y. -S., Kao, C. -Y., Su, P.-J., Hsieh, C. -H., Chen, J. -S., Liau,
C.-T., et al. (2013). Impact of palliative care consultative service on disease
awareness for patients with terminal cancer. Supportive care in cancer: Official
Journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer .
doi:10.1007/s00520 -013-1733 -7
31. Ciałkowska -Rysz, A., & Dzierżanowski, T. (2013). Personal fear of death affects
the proper process of breaking bad news. Archives of Medical Science , 9(1), 127 –
31. doi:10.5114/aoms.2013.33353
32. Clarke, A,.& Ross , H. (2006) .Influences on nurses‘ communications with older people
at the end of life: perceptions and experiences of nurses working in palliative care and
general medicine. International Journal of Older People Nursing , (1), 34 –43.

33. Clayton, J. M., Adler, J. L., O‘Callaghan, A., Martin, P., Hynson, J., Butow, P. N.,
… Back, A. L. (2012). Intensive communication skills teaching for specialist
training in palliative medicine: development and evaluation of an experiential
workshop. Journal of Palliative Medic ine, 15(5), 585 –91.
doi:10.1089/jpm.2011.0292
34. Clayton, J.M., Butow, P.N., Arnold, R.M., & Tattersall, M.H. (2005). Discussing
end-of-life issues with terminally ill cancer patients and their carers: A qualitative
study. Supportive Care in Cancer , 13, 589 –599. doi:10.1007/s00520 -004-0759 -2
35. Clayton, J.M., Butow, P.N., Tattersall, M.H.N., Devine, R.J., Simpson, J.M., Aggarwal,
G., . . . Noel, M. (2007). Randomized controlled trial of a prompt list to help advanced
cancer patients and their caregivers to ask qu estions about prognosis and end -of-life
care. Journal of Clinical Oncology , 25, 715 –723.
36. Cohen, A., & Nirenberg, A. (2011). Current practices in advance care planning:
implications for oncology nurses . Clinical Journal of Oncology Nursing ,15(5),
547–554.
37. Callahan, M. F., Breakwell, S., & Suhayda, R. (2011). Knowledge of palliative and
end-of-life care by student registered nurse anesthetists. AANA Journal , 79(4
Suppl), S15 –20. Retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22403962
38. Costello , J. (2001). Nursing older dying patients: findings from an ethnographic study
of death and dying in elderly care wards. Journal of Advanced Nursing , 35, 59 –68.
39. Creswell, J. W. & Plano -Clark, V. L. (2011). Designing and conducting mixed methods
research (2nd ed.). Thousand Oaks: Sage Publications.
40. Creswell, J. W. (2003). Research design : qualitative, quantitative, and mixed
methods approaches . Thousand Oaks, Calif., Sage Publications.
41. Dahlin, C.M. (2010). Communication in palliative care: an essential competency for
nurses. In: Ferrell BR, Coyle N, eds. Oxford Textbook of Palliative Nursing . 3rd ed.
New York, NY: Oxford University Press;107 –133.
42. Dalal, S., Palla, S., Hui, D., Nguyen, L., Chacko, R., Li, Z., Fadul, N., et al. (2011).
Association between a name change from palliative to supportive care and the
timing of patient referrals at a comprehensive cancer center. The Oncologist , 16(1),
105–11. doi:10.1634/theoncologist.2010 -0161
43. Davis, D., O‘Brien MA, Freemantle N, et al.(1999).Impact of formal continuing
medical education:do conferences, workshops, rounds, and other traditional continuing

education activities change physician behavior or health care outcomes?. JAMA
,282,867 – 874.
44. de Veer, A.J., Francke, A.L., &Poortvliet, E.P. (2008). Nurses' involvement in end -of-
life decisions. Cancer Nursing , 31, 222 -228. doi:
0.1097/01.NCC.0000305724.83271.f9
45. Denzin, N. K., & Lincoln, Y. S. (2000b). Introduction: The discipline and practice of
qualitative research. In: N. K. Denzin & Y. S. Lincoln (Eds.), Handbook of Qualitative
Research (pp. 1 -28). Thousand Oaks, CA: Sage 3
46. Denzin, N. K., & Lincoln, Y. S. (Eds.), (2002). The Qualitative Inquiry Reader .
Thousand Oaks, CA: Sage
47. Denzin, N. K., & Lincoln, Y. S. (Eds.). ( 2000a). Handbook of Qualitative Research .
Thousand Oaks, CA: Sage
48. Di Leo, S., Beccaro, M., Finelli, S., Borreani, C., &Costantini, M. (2011).
Expectations about and impact of the Liverpool Care Pathway for the dying patient
in an Italian hospital. Palliati ve Medicine , 25(4), 293 –303.
doi:10.1177/0269216310392436
49. Douglas, R., & Brown, H.N. (2002). Patients‘ attitudes toward advance directives.
Journal of Nursing Scholarship , 34(1), 61 –65.
50. Dow, L.A., Matsuyama, R.K., Ramakrishnan, V., Kuhn, L., Lamont, E.B.,
Lyckholm, L., & Smith, T.J. (2010). Paradoxes in advance care planning: The
complex relationship of oncology patients, their physicians, and advance medical
directives. Journal of Clinical Oncology , 28, 299 –304.
doi:10.1200/JCO.2009.24.6397
51. Drought, T.S., & Koenig, B.A.(2002) .‗Choice‘ in end -of-life decision making:
researching fact or fiction? Gerontologist , 42(Spec. no 3), 114 –128.
52. Eliott, J. A., & Olver, I. (2011). Dying cancer patients talk about physician and
patient roles in DNR decision making. Heal th Expectations : an international
journal of public participation in health care and health policy, 14(2), 147 –58.
doi:10.1111/j.1369 -7625.2010.00630.x
53. Fallowfield, L.J.& Clark A.W.(1994). Delivering bad news in gastroenterology.
American Journal of Gast roenterology , 89, 473 –79.
54. Fallowfield, LJ, Lipkin M, Hall A.(1998). Teaching senior oncologists communication
skills: results from phase 1 of a comprehensive longitudinal program in the UK.
Journal of Clinincal Oncology , 16, 1961.

55. Fallowfield, L. J., Jenk ins, V. A, & Beveridge, H. A. (2002). Truth may hurt but
deceit hurts more: communication in palliative care. Palliative medicine , 16(4),
297–303
56. Fallowfield, L., & Jenkins, V. (2004). Communicating sad, bad, and difficult news
in medicine. Lancet , 363(940 5), 312 –9.
57. Fawole, O. A, Dy, S. M., Wilson, R. F., Lau, B. D., Martinez, K. A, Apostol, C. C., …
Aslakson, R. A. (2013). A systematic review of communication quality improvement
interventions for patients with advanced and serious illness. Journal of Gen eral
Internal Medicine , 28(4), 570 –7. doi:10.1007/s11606 -012-2204 -4
58. Ferris, F. D., Bruera, E., Cherny, N., Cummings, C., Currow, D., Dudgeon, D.,
Janjan, N., et al. (2009). Palliative cancer care a decade later: accomplishments, the
need, next steps. Journ al of Clinical Oncology, 27(18), 3052 –8.
59. Fine, E., Reid, M. C., Shengelia, R., & Adelman, R. D. (2010). Directly observed
patient -physician discussions in palliative and end -of-life care: a systematic review of
the literature. Journal of Palliative Medic ine, 13(5), 595 –603.
doi:10.1089/jpm.2009.0388
60. Fineberg, I. C., Wenger, N. S., & Forrow, L. (2004). Interdisciplinary education:
evaluation of a palliative care training intervention for pre -professionals. Academic
Medicine : Journal of the Association of American Medical Colleges , 79(8), 769 –
76. Retrieved from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15277134
61. Finestone, A. J., & Inderwies, G. (2008). Death and dying in the US: the barriers to
the benefi ts of palliative and hospice care. Clinical Interventions in Aging , 3(3),
595–9.
62. Fischer, S. M., Gozansky, W. S., Kutner, J. S., Chomiak, A., & Kramer, A. (2003).
Palliative care education: an intervention to improve medical residents‘ knowledge
and attit udes. Journal of Palliative Medicine , 6(3), 391 –
9.doi:10.1089/109662103322144709
63. Fischer, S. M., Sauaia, A., Min, S. -J., & Kutner, J. (2012). Advance directive
discussions: lost in translation or lost opportunities? Journal of Palliative
Medicine , 15(1), 8 6–92. doi:10.1089/jpm.2011.0328
64. Fishbein, M., & Ajzen, I. (1975). Belief, attitude, intention and behavior: An
introduction to theory and research . Reading, MA: Addison -Wesley.

65. Foley, K.M.& Gelband, H.(2001) . Improving palliative care for cancer: summary
and recommendations . Washington DC: National Academy Press.
66. Forte, D. N., Vincent, J. L., Velasco, I. T., & Park, M. (2012). Association between
education in EOL care and variability in EOL practice: a survey of ICU physicians.
Intensive Care Medicine , 38(3), 404 –12. doi:10.1007/s00134 -011-2400 -4
67. Gardiner, C., Gott, M., Ingleton, C., Hughes, P., Winslow, M., & Bennett, M. I.
(2012). Attitudes of healthcare professionals to opioid prescribing in end -of-life
care: a qualitative focus group study. Journal of P ain and Symptom Management ,
44(2), 206 –14. doi:10.1016/j.jpainsymman.2011.09.008
68. Gaston, C., & Mand, M .G.(2005). Information giving and decision -making in
patients with advanced cancer: A systematic review. Social Science and Medicine ,
61: 2252 –2264.
69. Gave ton, D. (2001). Grounded theory: the meaning of data analysis and theory construction
in qualitative research. In: Tsabar – Ben Joshua, N. (ed.) (2001) Traditions and schools in
qualitative research (pp. 195 -228). Lod: Dvir.
70. General Medical Council. (2002). Tomorrow’s Doctors: Recommendations on
Undergraduate Medical Education , 2nd edn. London: GMC.
71. General Medical Council. (2009). Tomorrow’s Doctors: Outcomes and Standards
for Undergraduate Medical Education . London: GMC.
72. Gerst, K., & Burr, J.A. (2008). Pla nning for end -of-life care: Black -White
differences in the completion of advance directives. Journal of Aging Research , 30,
428e449.
73. Gibbins, J., McCoubrie, R., & Forbes, K. (2011). Why are newly qualified doctors
unprepared to care for patients at the end of life? Medical Education , 45(4), 389 –
99. doi:10.1111/j.1365 -2923.2010.03873.x
74. Giddings, L. S. (2006). Mixed -methods research: positivism dressed in drag? Journal
of Research in Nursing , 11(3), 195 -203.
75. Gochman ,D.S. & Bonham G.S. (1988) .Physicians and the hospice decision:
awareness, discussion, reasons, and satisfaction. Hospice Journal 4 (1), 25 –53.
76. Goelz, T., Wuensch, A., Stubenrauch, S., Ihorst, G., de Figueiredo, M., Bertz, H.,
… Fritzsche, K. (2011). Specific training program improves oncologist s‘ palliative
care communication skills in a randomized controlled trial. Journal of Clinical
Oncology , 29(25), 3402 –7. doi:10.1200/JCO.2010.31.6372

77. Griffie J, Nelson -Marten P, Muchka S. Acknowledging the ―elephant ‖: communication
in palliative care. Ameri can Journal of Nursing , 2004;104:48 –57.
78. Hannon, K. L., Lester, H. E., & Campbell, S. M. (2012). Recording patient
preferences for end -of-life care as an incentivized quality indicator: what do
general practice staff think? Palliative Medicine , 26(4), 336 –41.
doi:10.1177/0269216311406990
79. Hanson, L., Henderson ,M., & Menon, M. (2002). As individual as death itself: a focus
group study of terminal care in nursing homes. Journal of Palliative Medicine ,( 5),
117–125.
80. Harrington, S. E., Smith, T. J., & Story, T . H. (2012). At the close of life:
clinician's corner: the role of chemotherapy at the end of life: ―When Is Enough ,
Enough? ‖.JAMA, 299(22), 2667 -2678.
81. Hauser, J., Sileo, M., Araneta, N., Kirk, R., Martinez, J., & Finn, K. (2011).
Navigation and Palliativ e Care. Cancer , August, 3585 –3591.
doi:10.1002/cncr.26266
82. Heaven C., Green, C. (2009). Good communication: patients, families and
professionals. In: Walsh D. Palliative Medcine . Expert Consult. Elsevier Health
Sciences, 613 –619.
83. Higginson, I. J., & Evans, C. J. (2010). What is the evidence that palliative care
teams improve outcomes for cancer patients and their families? Cancer Journal
(Sudbury, Mass.), 16(5), 423 –35.
http://www.heal th.gov.il/LegislationLibrary/Zchuyot_01.pdf

84. Hui, D., Nooruddin, Z., Didwaniya, N., Dev, R., De La Cruz, M., Kim, S. H., …
Bruera, E. (2014). Concepts and definitions for ―actively dying, ‖ ―end of life, ‖
―terminally ill, ‖ ―terminal care, ‖ and ―transition of care ‖: a systematic review. Journal
of Pain and Symptom Management , 47(1), 77 –89.
doi:10.1016/j.jpainsymman.2013.02.021
85. Hyman R.B. & Bulkin W. (1991) Physician reported incentives and disincentives for
referring patients to hospice. Hospice Journal 6 (4), 39–64.
86. E. C., Butler, J., &Ahluwalia, J. S. (2004). Knowledge, attitudes and beliefs about
end-of-life care, Palliative Medicine 7(2).
87. Jaarsma, T., Beattie, J. M., Ryder, M., Rutten, F. H., McDonagh, T., Mohacsi, P.,
Murray, S. A, et al. (2009). Palliat ive care in heart failure: a position statement
from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European
Society of Cardiology. European Journal of Heart Failure , 11(5), 433 –43.
doi:10.1093/eurjhf/hfp041
88. Jaiswal, R., Alici, Y., & Breitbart, W. (2014). A comprehensive review of palliative
care in patients with cancer. International Review of Psychiatry , 26(1), 87 –101.
doi:10.3109/09540261.2013.868788
89. Jenkins VA, Fallowfield LJ, Poole K. (2001).Are members of multidisciplinary teams
in breast cancer aware of each other‘s informational roles? Quality in Health Care ,10,
70–75.
90. Keating, N.L., Landrum, M.B., Rogers, S.O., Jr., Baum, S.K., Virnig, B.A.,
Huskamp, H.A., . . . Kahn, K.L. (2010). Physician factors associated with
discussions a bout end -of-life care. Cancer , 116, 998 –1006. doi:10.1002/cncr.24761
91. Kelly, K. H. & Eileen, D. H. (2010) . Helping patients with cancer prepare for hospice.
Clinical Journal of Oncology Nursing ,12,2 ,180 -188.
92. Kirk, P., Kirk, I., & Kristjanson, L. J. (2004 ). What do patients receiving palliative
care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian
qualitative study. BMJ (Clinical research ed.), 328(7452), 1343.
doi:10.1136/bmj.38103.423576.55
93. Kissane , D., Treece , C., Breitbart, W. , McKeen, N. & Chochinov, H.M . (2009) .
Dignity, meaning and demoralization:Emerging paradigms in end -of-life care . In H.
Chochinov & W. Breitbart (Eds). Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine , (pp.
101 – 112 ). New York: Oxford University Press .

94. Kleja, J., Filipczak -Bryniarska, I., & Wordliczek, J. (2009). Communication in
palliative care. Advances in Palliative Medicine, 8, (4),147 –152.
95. Kolarik, R. C., Arnold, R. M., Fischer, G. S., & Hanusa, B. H. (2002). Advance
care planning. Journal of Gener al Internal Medicine , 17(8), 618 –24.
96. Kutner, J. S., Chomiak, A., & Kramer, A. (2003). Palliative care education: an
intervention to improve medical residents‘ knowledge and attitudes. Journal of
Palliative Medicine , 6(3),391 -399.
97. Lamont, E. B., & Christak is, N. A. (2002). Physician factors in the timing of
cancer patient referral to hospice palliative care. Cancer , 94(10), 2733 –2737.
doi:10.1002/cncr.10530
98. Larson, D. G. (2000). End -of-life conversations: evolving practice and theory.
JAMA , 284(12), 1573 –1578. .
99. Leon, M., Florez, S., De Lima, L., & Ryan, K. (2011). Integrating palliative care in
public health: the Colombian experience following an international pain policy
fellowship. Palliative Medicine , 25(4), 365 –9. doi:10.1177/0269216310385369
100. Lesley, F & Valerie, J.(2004). Communicating sad, bad, and difficult news in
medicine. The Lancet , 363, 312 –19.
101. Leung, K. -K., Tsai, J. -S., Cheng, S. -Y., Liu, W. -J., Chiu, T. -Y., Wu, C. -H., &
Chen, C. -Y. (2010). Can a good death and quality of life be achieved for patients
with terminal cancer in a palliative care unit? Journal of Palliative Medicine ,
13(12), 1433 –8. doi:10.1089/jpm.2010.0240
102. Leung, K. -K., Liu, W. -J., Cheng, S. -Y., Chiu, T. -Y., & Chen, C. -Y. (2009). What
do laypersons consider as a good death. Suppo rtive Care in Cancer , 17(6), 691 –9.
doi:10.1007/s00520 -008-0530 -1
103. Levitzki, N. (2010). Building theory from narrative research. In: L. Katan & M. Cromer –
Nevo (eds), Analysing qualitative data , (pp. 383 -412). Be'er Sheva: Ben Gurion University
Press. (in He brew)
104. Lincoln, Y. S. (2002). Emerging criteria for quality in qualitative and interpretive
research. In: N. K. Denzin & Y. S. Lincoln (Eds.), The Qualitative Inquiry Reader (pp. 327 –
345). Thousand Oaks, CA: Sage.
105. Lincoln, Y. S., & Guba, E. G. (2000). Pa radigmatic controversies, contradictions and
emerging confluences. In: N. K. Denzin & Y. S. Lincoln (Eds.), Handbook of Qualitative
Research (pp. 163 -188). Thousand Oaks, CA: Sage.

106. Mack, J. W., Cronin, A., Taback, N., Huskamp, H. A., & Keating, N. L. (2012 ). End-
of-life care discussions among patients with advanced cancer : a cohort study. Annals of
Internal Medicine ; 156(3):204 -210. doi:10.7326/0003 -4819 -156-3-201202070 -00008
107. Mack, J.W., Weeks, J.C., Wright, A.A., Block, S.D., &Prigerson, H.G. (2010).
End-of-life discussions, goal attainment, and distress at end -of-life: Predictors and
outcomes of receipt of care consistent with preferences. Journal of Clinical
Oncology , 28, 1203 –1208. doi:10.1200/JCO.2009.25.4672
108. Maguire, P.,, Faulkner, A., Booth, K., et al .(1996). Helping cancer patients disclose
their concerns. European Journal of Cancer ,32,78 –81.
109. McCarthy EP, Phillips RS, Zhong Z, et al.(2000).Dying with cancer: patients‘
function, symptoms,and care preferences as death approaches. Journal of the American
Geriatrics Society , 48, 110 –121.
110. Mccarthy, B. E. P., Burns, R. B., Davis, R. B., & Phillips, R. S. (2003). Barriers
to Hospice Care Among Older Patients Dying With Lung and Colorectal Cancer, .
Journal of Clinical Oncology, 21(4), 728 –735. doi:10.1200/JC O.2003.06.142
111. McGorty, E. K., & Bornstein, B. H. (2003). Barriers to physicians‘ decisions to
discuss hospice: insights gained from the United States hospice model. Journal of
Evaluation in Clinical Practice , 9(3), 363 –72.
112. McNeilly, D.P. & Hillary K. (199 7) .The hospice decision: psychological facilitators
and barriers. Omega 35, 193 –217. National Statistics on Death and Hospice (1994)
National statistics on death and hospice. Thanatos 19 (3), 35.
113. Meyers -JDC-Brookdale Institute, 2005; Report of the Palliat ive Care Guidelines
Committee , 2005. Jerusalem.
114. Miles, M. B. & Huberman, A. M. (1994). Qualitative Data Analysis: An Expanded
Sourcebook (2nd ed.). Thousand Oaks: Sage Publications.
115. Miyashita, M., Hirai, K., & Morita, T. (2008). Barriers to referral t o inpatient
palliative care units in Japan: a qualitative survey with content analysis. Support
Care Cancer , 16,217 –222 .
116. Morgan, D. L. (2007). Paradigms lost and pragmatism regained: methodological
implications of combining qualitative and quantitative me thods. Journal of Mixed
Methods Research , 1(1), 48 -76.
117. Morita, T., Akechi, T., Ikenaga, M., Kizawa, Y., Kohara, H., Mukaiyama, T., …
Uchitomi, Y. (2005). Late referrals to specialized palliative care service in Japan.

Journal of Clinical Oncology : Offici al Journal of the American Society of Clinical
Oncology , 23(12), 2637 –44. doi:10.1200/JCO.2005.12.107
118. Morita, T., Akechi, T., Ikenaga, M., Kizawa, Y., Kohara, H., Mukaiyama, T.,
Nakaho, T., et al. (2004). Communication about the ending of anticancer treatm ent
and transition to palliative care. Annals of Oncology , 15(10), 1551 –7.
119. Morrison, L. J., Thompson, B. M., & Gill, A. C. (2012). A required third -year
medical student palliative care curriculum impacts knowledge and attitudes.
Journal of Palliative Medi cine, 15(7), 784 –9. doi:10.1089/jpm.2011.0482
120. Morse, J. (2001). Situating grounded theory in qualitative inquiry. In: R. Schriber &
P. N. Stern (Eds.), Using grounded Theory in Nursing (pp. 1 -16). New York: Springer.
121. Murray, S. A., Kendall, M., Boyd, K., & Sheikh, A.(2005) Clinical review
Illness trajectories and palliative care. BMJ , 330, 1007 –1011.
122. Ogle, K. S., Mavis, B., & Wyatt, G. K. (2002). Physicians and Hospice Care:
Attitudes, knowledge, and referrals. Journal of Palliative Medicine , 5(1),85 -93.
123. Olson, J. M., & Zanna, M. P. (1993). Attitudes and attitude change. Annual Review of
Psychology , 44, 1 17 – 154.
124. Paice, J.A., Ferrell, B.R., Coyle, N., Coyne, P., & Callaway, M. (2008). Global
efforts to improve palliative care: The International End -of-Life Nursing Education
Consortium Training Programme. Journal of Advanced Nursing , 61, 173 -180. doi:
10.1111/j.1365 -2648.2007.04475.x
125. Patel, B., Gorawara -Bhat, R., Levine, S., & Shega, J. W. (2012). Nurses‘
attitudes and experiences surrounding palliative sed ation: components for
developing policy for nursing professionals. Journal of Palliative Medicine , 15(4),
432–7. doi:10.1089/jpm.2011.0336
126. Patton, M. Q. (2002). Qualitative Evaluation and Research Methods (3rd ed.).
Thousand Oaks, CA: Sage Publications, In c.
127. Payne, S., Seymour, J., & Ingleton, C. (2004). Palliative care nursing – Principles and
evidence for practice .In M.Sneddon, Specialist Professional Education in Palliative
Care , pp.636 -654.
128. Peng, J. -K., Chiu, T. -Y., Hu, W. -Y., Lin, C. -C., Chen, C. -Y., & Hung, S. -H.
(2013). What influences the willingness of community physicians to provide
palliative care for patients with terminal cancer? Evidence from a nationwide

survey. Japanese Journal of Clinical Oncology , 43(3), 278 –85.
doi:10.1093/jjco/hys222
129. Peretti-Watel, P., Bendiane, M. K., Obadia, Y., Lapiana, J. M., Galinier, A,
Pegliasco, H., Favre, R., et al. (2005). Disclosure of prognosis to terminally ill
patients: attitudes and practices among French physicians. Journal of Palliative
Medicine , 8(2), 280 –90. doi:10.1089/jpm.2005.8.280
130. Pergert, P., & Lützén, K. (2012). Balancing truth -telling in the preservation of hope:
a relational ethics approach. Nursing Ethics , 19(1), 21 –9.
doi:10.1177/0969733011418551
131. Phillips, J., Davidson ,P., Ollerton ,R., Jackson , D., & Kristjanson, L .(2007). A
survey of commitment and compassion among nurses in residential aged care.
International Journal of Palliative Nursing ,( 13), 282 –290.
132. Pousset, G., Mortier, F., Bilsen, J., Cohen, J., & Deliens, L. (2011). Attitudes and
practices of physicians regarding physician -assisted dying in minors. Archives of
Disease in Childhood , 96(10), 948 –53. doi:10.1136/adc.2009.182139
133. Ptacek , J.T., Ptacek, J.J., Ellison, N.M. (2001). ―I‘m sorry to tell you… ‖
Physicians‘ reports of breaking bad news. Journal of Behavioral Medicine ,24,205 –
217.
134. Ptacek JT, Eberhardt TL.(1996). Breaking bad news. A review of the literature.
JAMA , 276,496 –502.
135. Quenot, J. P., Rigaud, J. P., Prin, S., Barbar, S., Pavon, a, Hamet, M., Jacquiot,
N., et al. (2012). Imp act of an intensive communication strategy on end -of-life
practices in the intensive care unit. Intensive Care Medicine , 38(1), 145 –52.
Retrieved December 16, 2006, from http://www.nova.edu/ssss/QR/QR4 –
3/winter.html
136. Roberts, C.S., Cox, C.E., Reintgen, D.S. , et al.(1994). Influence of physician
communication on newly diagnosed breast patients‘ psychologic adjustment and
decision -making. Cancer ,74,336 –341.
137. Salmond, S.W., & David, E. (2005). Attitudes toward advance di – rectives and
advance directive completi on rates. Orthopaedic Nursing , 24, 117 –127.
doi:10.1097/00006416 -200503000 -00007
138. Scarre, G. (2012). Can there be a good death? Journal of Evaluation in Clinical
Practice , 18(5), 1082 –6. doi:10.1111/j.1365 -2753.2012.01922.x

139. Schapira, L., Moynihan, T. J., vo n Gunten, C. H., & Smith, T. J. (2009). Phase I
versus palliative care: Striking the right balance. Journal of Clinical Oncology , 27(2),
307–308.
140. Schüklenk, U., Van Delden, J. J. M., Downie, J., McLean, S. A M., Upshur, R.,
& Weinstock, D. (2011). End -of-life decision -making in Canada: the report by the
Royal Society of Canada expert panel on end -of-life decision -making. Bioethics ,
25 Suppl 1, 1 –73. doi:10.1111/j.1467 -8519.2011.01939.x
141. Schulman –Green, D., McCorkle, R., Cherlin, E., Johnson -Hurzeler, R., & B radley,
E.H. (2005). Nurses‘ communication of prognosis and implication for hospice referral:
American Journal of Critical Care , 14, 64 –70.
142. Sesterhenn, A.M., Folz, B.J., Bieker, M., Teymoortash, A., & Werner, J.A. (2008).
End-of-life care for terminal head and neck cancer patients. Cancer Nursing , 31, E40 –
E46. doi: 10.1097/01.NCC.0000305709.37530.a7
143. Shetty, A. A., & Shapiro, J. (2012). How to break bad news – tips and tools for
resident physicians. Journal of Medical Education Perspectives, 1(1), 20 -23.
144. Shkedi, A. (2003). Words that move —qualitative research, theory and practice . Tel
Aviv: Ramot Publishing. (in Hebrew)
145. Silbermann, M., Khleif, A., Tuncer, M., et al (2011). Can we overcome the effect of
conflicts in rendering palliative care? An introduct ion to the Middle Eastern Cancer
Consortium (MECC). Current Oncology Reports ,13(4),302 -307.
146. Siminoff, L.A., Rose, J.H., Zhang, A., & Zyzanski, S.J. (2006). Measuring discord in
treatment decision -making; Progress toward development of a cancer communicatio n
and decision -making assessment tool. Psycho -Oncology , 15, 528 –540.
147. Slomka, J. (2003). Withholding nutrition at the end of life. Cleveland Clinic
Journal of Medicine , 70(6), 548 –552.
148. Slort, W., Schweitzer, B. P. M., Blankenstein, a H., Abarshi, E. a, Rip hagen, I. I.,
Echteld, M. A, … Deliens, L. (2011). Perceived barriers and facilitators for general
practitioner -patient communication in palliative care: a systematic review.
Palliative Medicine , 25(6), 613 –29. doi:10.1177/0269216310395987
149. Smith, S., Kuehn , B. M., & Jr, G. W. S. (2014). ASCO : Patients With Advanced
Cancer Need Advice on End -of-Life Care Options. JAMA, 305(12), 7 –8.
150. Smith, T. J., Temin, S., Alesi, E. R., Abernethy, A. P., Balboni, T. A, Basch, E.
M., Ferrell, B. R., et al. (2012). American Society of Clinical Oncology provisional

clinical opinion: the integration of palliative care into standard oncology care.
Journal of Clinical Oncology , 30(8), 880 –7. doi:10.1200/JCO.2011.38.5161
151. Stillman M.J. & Syrjala K.L. (1999) .Differences in physici an access patterns to
hospice care. Journal of Pain and Symptom Management 17, 157 –163.
152. Stjernswärd, J., Foley, K. M., & Ferris, F. D. (2007). The public health strategy
for palliative care. Journal of Pain and Symptom Management , 33(5), 486 –93.
doi:10.101 6/j.jpainsymman.2007.02.016
153. Street, A. F., & Ottmann, G. (2006). State of the Science: Review of Advance Care
Planning Models . La Trobe University, Bundoora.
154. Sullivan, A. M., Lakoma, M. D., Billings, J. A., Peters, A. S., & Block, S. D.
(2005). Teaching an d learning end -of-life care: evaluation of a faculty development
program in palliative care. Academic Medicine , 80(7), 657 –68. Retrieved from
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15980082
155. Swart, S. J., Van der Heide, A., Van Zuylen, L., Perez, R. S. G. M., Z uurmond,
W. W. a, Van der Maas, P. J., Van Delden, J. J. M., et al. (2012). Considerations of
physicians about the depth of palliative sedation at the end of life. Canadian
Medical Association Journal , 184(7), E360 –6. doi:10.1503/cmaj.110847
156. Sykes, N., & T horns, A .(2003). Sedative use in the last week of life and the
implications for end -of-life decision making. Archives of Internal Medicine , (163),341 –
4.
157. Symonds, J. E. & Gorard, S. (2008). The death of m ixed-methods: research labels
and their casualties . Paper presented at the British Educational Research Association
Annual Conference, Heriot Watt University, Edinburgh, September 3 -6, 2008.
158. Teddlie, C. & Johnson, R. B. (2009). Methodological thought sinc e the 20th century.
In: C. Teddlie & A. Tashakkori (Eds.), Foundations of mixed methods research:
integrating quantitative and qualitative approaches in the social and behavioral
sciences . Los Angeles: Sage Publications.
159. Temel, J. S., Greer, J. A, Muzikan sky, A., Gallagher, E. R., Admane, S., Jackson,
V. A, Dahlin, C. M., et al. (2010). Early palliative care for patients with metastatic
non-small -cell lung cancer. New England Journal of Medicine , 363(8), 733 –42.
doi:10.1056/NEJMoa1000678
160. Teno, J.M., Shu, J .E., Casarett, D., Spence, C., Rhodes, R., & Connor, S. (2007).
Timing of referral to hospice and quality of care: Length of stay and bereaved family

members‘ perceptions of the timing of hospice referral. Journal of Pain and Symptom
Management , 34, 120 –125.
161. Thalhuber ,W.H. (1995). Overcoming physician barriers to hospice care. Minnesota
Medicine 78, 18 –22.
162. Trade, I. (2011). Regulating end of life decisions in Poland: legal dilemmas.
Advances in Palliative Medicine ,(10), 49 –56.
163. Tsabar – Ben Joshua, N. (ed.) (2001) Traditions and schools in qualitative research .
Lod: Dvir. In: Yin, R.K. (1989) Case study research – Design and methods . Thousand
Oaks, CA: Sage
164. Walling, A.M., Asch, S.M., Lorenz, K.A., Roth, C.P., Barry, T., Kahn, K.L., &
Wenger, N.S. (2010). The quality of care provided to hospitalized patients at the
end of life. Archives of Internal Medicine , 170, 1057 –1063.
doi:10.1001/archinternmed.2010.175
165. Watson, J., Hockley, J., & Dewar, B .(2006). Barriers to implementing an integrated
care pathway for the last days of life in nursing homes. International Journal of
Palliative Nursing , (12), 234 –240.
166. Watts, T. (2012). End -of-life care pathways as tools to promote and support a
good death: a critical commentary. European Journal of Cancer Care , 21(1), 20 –
30. doi:10.1111/j.1365 -2354.2011.01301.x
167. Weber, M., Schmiedel, S., Nauck, F., & Alt -Epping, B. (2011). Knowledge and
attitude of final -year medical students in Germany towards palliative care – an
interinstitutional questionnaire -based study. BMC Palliative C are, 10(1), 19.
doi:10.1186/1472 -684X -10-19
168. Weggel, J.M. (1999). Barriers to the physician decision to offer hospice as an option
for terminal care. Wisconsin Medical Journal 98, (3), 49 –53.
169. Weissman, D. E., & Meier, D. E. (2011). Identifying patients in n eed of a
palliative care assessment in the hospital setting: a consensus report from the
Center to Advance Palliative Care. Journal of Palliative Medicine , 14(1), 17 –23.
doi:10.1089/jpm.2010.0347
170. Weissman, D. E., & Story, T. H. (2012). Decision making at a time of crisis near
the end of life. JAMA , 298,(14),1732 -1743.
171. Wentlandt, K., Burman, D., Swami, N., Hales, S., Rydall, A., Rodin, G., …
Zimmermann, C. (2011). Preparation for the end of life in patients with advanced

cancer and association with communica tion with professional caregivers. Psycho –
Oncology , 876 (June 2011), 868 –876. doi:10.1002/pon.1995
172. White, B. P., Willmott, L., & Ashby, M. (2011). Palliative care, double effect
and the law in Australia. Internal Medicine Journal , 41(6), 485 –92.
doi:10.111 1/j.1445 -5994.2011.02511.x
173. Wicker, A., W. (1969). Attitudes versus actions: the relationship of verbal and overt
behavioral responses to attitude objects. Journal of Social Issues , 25, 41 –47.
174. Wilkinson, A., Wenger, N. and Shugarman,L.R. (2007). Literature review on
advance directives , Rand Corporation, United States.
175. Winter, G. (2000). A comparative discussion of the notion of 'validity' in qualitative
and quantitative research. [58 paragraphs]. The Qualitative Report , 4,(3/4).
176. Wittenberg -Lyles, E., Goldsmi th, J., & Ragan, S. (2011). The shift to early palliative
care: a typology of illness journeys and the role of nursing .Clinical Journal of
Oncology Nursing , 15(3),304 -310.
177. Woods, L.W., Craig, J.B., & Dereng, N. (2006). Transitioning to a hospice
program —Identifying potential barriers to a seamless transition. Journal of
Hospice and Palliative Nursing , 8, 103 –111.
178. World Health Organisation. National cancer control programmes: policies and
managerial guidelines . 2002. Retrieved 19 November 2003, from http://www.who.int/
cancer/media/en/408.pdf.
179. World Health Organization. (2011). Definition of Palliative Care . Retrieved from
http://www.who.int/cancer/palliative/ definition/en..
180. Yedidia, M. J. (2007). Transforming doctor -patient relationships to promote
patient -centered care: lessons from palliative care. Journal of Pain and Symptom
Management , 33(1), 40 –57.
181. Kam, L. Y. K., Knott, V. E., Wilson, C., & Chambers, S. K. (2012). Using the
theory of planned behavior to understand health professionals‘ attitudes and
intentions to refer cancer patients for psychosocial support. Psycho -Oncology ,
21(3), 316 –23. doi:10.1002/pon.1897
182. Zeinah, G. F. A., Al -Kindi, S. G., & Hassan, A. A. (2013). Middle East
experience in palliative care. American journal of Hospice & Palliative Care ,
30(1), 94 –9. doi:10.1177/1049909112439619

183. Zhang, A.Y., & Siminoff, L.A. (2003). The role of the family in treatment decision
making by patients with cancer. Oncology Nursing Forum , 30, 1022 –1028.