.rezumat Teză Română Largu Maria Alexandra [606726]
REZUMATUL TEZEI DE
DOCTORAT
ASPECTE ETICE ȘI CALITATEA
VIEȚII ÎN PATOLOGIA HIV/SIDA
Doctorand: [anonimizat],
Prof. dr. ASTĂRĂSTOAE Vasile
2017
1
CUPRINS
Cuprins i
Argument iv
STADIUL ACTUAL AL CUNOAȘTERII
Capitolul 1. Infecția HIV și boala SIDA în context național și
internațional 1
1.1. Scurt istoric al HIV/SIDA 1
1.2. Etiologie 2
1.3. Evoluția infecției cu virusul HIV 4
1.4. Transmiterea HIV 5
1.4.1. Transmiterea pe cale sexuală 6
1.4.2. Transmiterea parenterală 6
1.4.3. Transmiterea perinatală 6
1.5. Diagnosticarea infecției HIV 7
1.6. Infecțiile oportuniste 7
1.7. Tratament 8
1.8. Fenomenul HIV/SIDA la nivel mondial 10
1.9. HIV/SIDA în România 10
1.10. Implicațiile sociale ale infecției HIV 11
1.11. Aspecte etice specifice HIV/SIDA 11
1.11.1. Aspecte etice care țin de respectarea autonomiei 12
1.11.2. Aspecte etice care țin de bunăstarea individului 12
1.11.3. Aspecte etice care țin de non -vătămare 12
1.11.4. Aspecte etice care țin de dreptate, echitate, non –
discriminare 12
Capitolul 2. Evaluarea calității vieții în patologia HIV/SIDA 14
2.1. Definiții și conceptualizări ale calității vieții (Quality of Life
– QoL) 14
2.2. Calitatea vieții în domeniul medical (Health Related Quality
of Life – HRQoL) 14
2.3. Calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA 16
2.3.1. Instumente care măsoară calitatea vieții în cercetări le pe
subiecți seropozitivi 16
2.3.2. Factori care influențează calitatea vieții persoanelor care
trăiesc cu HIV/SIDA 17
Capitolul 3. Factori care influențează aderența la terapia
antiretrovirală 20
3.1. Aderența la terapia antiretrovirală – definiții și cifre 20
3.2. Factori care influențează aderența la terapia antiretrovirală 21
2
3.2.1. Factori de natură psihologică 21
3.2.2. Factori psiho -sociali 22
3.2.3. Factori economici 23
3.2.4. Factori ce țin de tratamentul antiretroviral 24
3.3. Intervenții care contribuie la susținerea aderenței la terapia
antiretrovirală 25
3.3.1. Intervenții ce țin de sistemul medical 25
3.3.2. Intervenții ce țin de sistemul familial 27
3.3.3. Intervenții ce țin de comunitate 28
Concluzii 28
Capitolul 4. R esponsabilitatea – concept cheie în managementul
pacientului cu boală cronică 30
4.1. Responsabilitatea legată de sănătate 30
4.2. Fațetele responsabilității personale – o perspectivă
psihologică 30
4.2.1 Responsabilitatea ca atribuirea a cauzalității 31
4.2.2. Responsabilitatea ca obligație 31
4.2.3. Responsabilitatea ca abilitatea de a răspunde și reacționa la
mediu 32
4.3. Responsabilitatea din perspectivă filosofică 33
4.3.1. Acțiunea morală 33
4.3.2. Virtutea 33
4.3.3. Responsabilitatea retroactivă 34
4.3.4. Responsabilitatea prospectivă 35
CONTRIBUȚII PERSONALE
Capitolul 5 – Evaluarea factorilor care influențează aderența
pacienților din Centrul Regional HIV/SIDA Iași 36
5.1. Obiectiv 36
5.2. Material și metodă 36
5.3. Rezultate 36
5.3.1. Caracteristicile lotului de participanți 36
5.3.2. Motivele pentru non -aderență 37
5.4. Discuții 40
5.5. Concluzii 40
Capitolul 6 – Conceptul de responsabilitate din perspectiva
pacientului seropozitiv 42
6.1. Obiectiv 42
6.2. Material și metode 42
6.3. Elaborarea ghidului de interviu 42
6.4. Rezultate 43
3
6.5. Discuții 45
6.6. Concluzii 46
Capitolul 7 – Inventarul „Fațetele responsabilității” 47
7.1. Generarea de itemi 47
7.2. Administrarea chestionarului și evaluarea consistenței interne 53
7.3. Analiza factorială confirmatorie 53
7.4. Crearea etalonului 56
Capitolul 8 – Evaluarea corelației dintre tipul de responsabilitate
și calitatea vieții 58
8.1. Obiectiv 58
8.2. Ipoteze de cercetare 58
8.3. Design experimental 58
8.4. Material și metode 59
8.5. Rezultate 60
8.5.1. Caracteristicile lotului de participanți 60
8.5.2. Analiza rezultatelor obținute la Inventarul Fațetele
Responsabilității – IFR 61
8.5.3. Analiza rezultatelor obținute la Inventarul de calitatea a
vieții S hort Form -36 (SF -36) 65
8.5.4. Corelația dintre scorul obținut la Inventarul Fațetele
Responsabilității și scorul la Inventarul de Calitatea vieții SF -36 89
8.6. Discuții 100
8.7. Limitări 106
8.8. Direcții viitoare de cercetare 107
8.9. Concluzii 107
Capitolul 9 – Concluzii finale 109
Bibliografie 111
ANEXE
Anexa 1 – Consimțământul informat de participare la studiul
Aspecte etice și calitatea vieții în patologia HIV/SIDA 121
Anexa 2 – Ghid de interviu 123
Anexa 3 – Inventarul „Fațetele responsabilității”. Forma inițială 125
Anexa 4 – SF – 36 127
Anexa 5 – Chestionar demografic 130
Anexa 6 – Lucrări publicate și prezentate în perioada doctoratului 131
4
MOTIVAȚIA, SCOPUL ȘI OBIECTIVELE STUDIULUI
DOCTORAL
Tema cercetării de doctorat s-a născut din nevoia de a sublinia o
serie de factori esențiali în înțelegerea comportamentelor legate de
sănătate ale persoanei care trăiește cu HIV/SIDA.
Infecția HIV și boala SIDA reprezintă, în societatea românească
contemporană, o amenințare pentru s ănătate la fel de prezentă ca
hepatita, bolile cardiovasculare sau diabetul. Stigma instituită de lipsa
informațiilor și de teama de necunoscut, deși încă prezentă, se
diminuează treptat, pe măsură ce HIV/SIDA e considerată o boală
cronică, cu speranță de viață ridicată. Însă încă de la descoperirea
acestui virus și a efectelor produse asupra organismului, HIV/SIDA a
prezentat un interes deosebit pentru bioeticieni, atât în ceea ce privește
respectarea demnității umane, oferirea celui mai bun tratament posi bil,
non-discriminare, cât și, pe termen lung, asigurarea unui trai confortabil
cu boala, o calitate a vieții cât mai aproape de populația sănătoasă.
Pe de altă parte, modul în care pacientul se raportează la boală și
modul în care el își înțelege rolul î n starea proprie de sănătate
influențează și sunt influențate de relațiile sociale, medicale, de statutul
viro-imunologic și de aspectele specifice psiho -emoționale individuale.
Cercetarea descrisă în lucrarea de față cuprinde patru studii care
au ca sco p explorarea unora dintre aspectele etice care impactează
calitatea vieții persoanei care trăiește cu HIV/SIDA.
Studiul 1 – Evaluarea factorilor care influențează aderența
pacienților din Centrul Regional HIV/SIDA Iași – constă în
identificarea, retrospectiv, în fișele pacienților evaluați de mine în
cadrul Centrului Regional HIV/SIDA Iași, a motivelor invocate pentru
non-aderență, și compararea acestora cu literatura.
Studiul 2 – Conceptul de responsabilitate din perspectiva
pacientului seropozit iv – este un studiu calitativ ce constă în interviuri
semistructurate cu pacienți seropozitivi, cu scopul de a descrie modul în
care conceptul de responsabilitate este perceput în această populație.
Studiul 3 – Inventarul „Fațetele responsabilității” – reprezintă
realizarea unui instrument care permite identificarea modului în care
individul se raportează la conceptul de responsabilitate. Obiectivul
inițial a fost crearea unui chestionar care să distingă între cele trei fațete
ale responsabilității prezen tate în literatură, și să ofere un profil
personalizat fiecărui respondent.
5
Studiul 4 – Evaluarea corelației dintre tipul de responsabilitate
și calitatea vieții – are în vedere tocmai evidențierea legăturii dintre cele
două concepte principale din titlu l lucrării, aspectele etice reprezentate
de percepția responsabilității personale, respectiv calitatea vieții, prin
analiza legăturii între răspunsurile subiecților la inventarul „Fațetele
responsabilității” creat de mine și inventarul SF36, instrument
recunoscut în evaluarea calității vieții. Am ales să structurez această
cercetare sub forma unei comparații între trei grupe experimentale:
persoane cu diagnostic de HIV/SIDA, persoane cu alte boli cronice
(hepatită virală cu virus B sau C, cancer, diabet, et c.) și persoane fără
diagnostic de boală cronică.
CAPITOLUL 5 – EVALUAREA FACTORILOR CARE
INFLUENȚEAZĂ ADERENȚA PACIENȚILOR DIN
CENTRUL REGIONAL HIV/SIDA IAȘI
5.1. OBIECTIV
În urma evaluării literaturii de specialitate privind aderența la
terapia antiretrovirală, ne -am propus identificarea acelor factori care
determină non -aderența, care se regăsesc în lotul de pacienți aflati în
evidența Centrului Regional HIV/SIDA Iași.
5.2. MATERIAL ȘI METODĂ
Am studiat retrospectiv dosarele pacienților Spitalu lui Clinic de
Boli Infecțioase Iași cu infecție HIV, în perioada ianuarie 2013 –
ianuarie 2015, întocmite de psiholog în urma ședințelor de evaluare
psihologică și consiliere. Documentele analizate au fost: fișele de luare
în evidență, fișele de evaluare p sihologică, rapoartele întocmite în urma
ședințelor de consiliere psihologică. Din acestea am extras informații
referitoare la motivele evocate de pacienți pentru întreruperea
tratamentului, precum și pentru administrarea dezorganizată sau
aleatorie. Am selectat dosarele psihologice ale pacienților care au primit
terapie antiretrovirală timp de cel puțin 6 luni, eliminând cazurile nou
diagnosticate sau cu mai puțin de 6 luni de tratament. Am ales acest
criteriu de excludere, deoarece primele 6 luni de trata ment implică
acomodarea organismului la TARV și pot fi caracterizate prin
întreruperi justificate de motive medicale, nu doar prin alegerea
pacientului. Am exclus, de asemenea, fișiere pacienților minori, celor
care sunt în centre de plasament de tip hospi ce și ale pacienților cu
6
dizabilități mintale severe, cărora terapia le este administrată de către
persoanele care îi îngrijesc.
5.3. REZULTATE
5.3.1. CARACTERISTICILE LOTU LUI DE PARTICIPANȚI
Am evaluat 116 dosare psihologice, întocmite pe parcursul
perio adei de doi ani (2013 -2015), după cum urmează: 61 din 2013 , 53
din 2014 și două din 2015 .
Pacienții au fost în majoritate bărbați (52,5%), cu 46,5% femei.
Evaluarea psihologică având loc în Centrul Regional HIV/SIDA Iași,
pacienții au provenit din toate cele șase județe ale Moldovei arondate:
Iași (38 persoane), Suceava (27 persoane), Botoșani (21 persoane),
Bacău (13 persoane), Vaslui (9 persoane), Neamț (7 persoane); am
identificat, de asemenea, un caz din Republica Moldova.
În ceea ce privește statutu l HIV, 31.03% dintre pacienți se aflau
în stadiul A1, A2, B1, B2 a infecției cu HIV, în momentul în care
dosarele au fost completate. Majoritatea pacienților (68,96%), însă, se
aflau în stadiul de boală SIDA, cu 42.24% din total în stadiul final al
bolii ( C3).
5.3.2. MOTIVELE PENTRU NON -ADERENȚĂ
Toți cei 116 pacienți evaluați au raportat întreruperi voluntare de
tratament în timpul vieții, cu durate cuprinse între 1 zi și 4 ani. Dintre
aceștia, 100 raportau încă, în momentul interviului, un nivel scăzut de
aderență, sub una din formele următoare: nu au luat o doză în ultima
săptămână, au sărit peste mai mult de 5 doze în ultima lună, nu au luat
nici un medicament pentru o anumită perioadă de timp. Motivele pentru
non-aderență evocate în interviuri psihologi ce de către pacienții ale
căror fișe le -am evaluat s -au încadrat in 5 categorii:
1. TEAMA DE DEZVĂLUIRE A DIAGNOSTICULUI
Teama de a divulga neintenționat diagnosticul a fost un motiv
recurent pentru non -aderență. Faptul de a le fi cunoscut diagnosticul în
comunitate, familie sau la locul de muncă a însemnat, pentru cei mai
mulți participanți, a fi respins și stigmatizat. Astfel, a lua pastilele în
public înseamnă, pentru unii pacienți, a fi expuși la întrebări cu privire
la natura bolii lor. Unii pacienți ref uză să ia tratamentul în contexte
sociale, sărind peste doze. Alții inventează un diagnostic fictiv, cel mai
adesea o „boală de inimă”, „tensiune”, „probleme la ficat”, pe care îl
percep ca fiind mai acceptabil din punct de vedere social. Păstrând
7
pastilel e în recipiente nemarcate, ei pot explica prezența loc prin aceste
afecțiuni.
O alta teamă care impiedică pacienții de la a lua TARV în mod
regulat este respingerea de către prieteni sau cei dragi. Aproape toți
pacienții ale căror dosare le -am evaluat au raportat că au ascuns statutul
lor HIV față de prietenii lor apropiați sau partener, la un moment dat în
viața lor, pentru că „ cine ar vrea sa fie cu o persoană bolnavă ” (femeie
în vârstă de 22 de ani). Temerile legate de dezvăluirea accidentală a
diagnosticului și de reacția celor din jur au apărut la toate categoriile de
persoane cu HIV -pozitive, indiferent de vârstă, sex, situație materială
sau timp de la depistarea infecției HIV.
2. „OBOSEALA TERAPEUTICĂ ”
„Oboseala terapeutică” s -a întâlnit mai f recvent la tinerii din
„cohorta pediatrică”. Contactul prelungit cu terapia, de -a lungul întregii
lor vieți a generat, în multe cazuri, o formă de respingere față de
medicație, și, de asemenea, a generat dificultăți în gestionarea tratament
departe de cas ă.
Oboseala terapeutică s -a manifestat cel mai adesea sub
următoarele forme:
a) Uitarea – Unii pacienți au afirmat că uită să ia medicamentele, în
cazul în care au ieșit din casă sau sunt angajați într -o activitate
interesantă.
b) Amânarea – „Mă gândeam …o să -l iau mai târziu ”, povestea o
pacientă în vârstă de 24 de ani, „ și mai târziu îmi găseam ceva de făcut,
și spuneam că o să iau doza următoare, dar mereu intervenea ceva și
nu o luam ”.
c) Greutatea emoțională de a lua pastile este, de asemenea, un motiv de
amânare: „ nu am putut să mai iau [tratamentul]. M -am gândit … dacă
văd mai vreodată o pastilă, aș voma. Simțeam că înnebunesc ” (o femeie
în vârstă de 29 de ani).
3. AUTO-GESTIONARE , AUTO -EFICACITATE , RESPONSABILITATE
Lipsa capacității de auto -gestionare a fost identificată ca fiind un
motiv important pentru non -aderență, în special în cazurile tinerilor care
se aflau în tranziție de la adolescență la maturitate, părăsindu -și
familiile lor sau centrele de plasament. A fi capabil să respecte
programul de admi nistrare a tratamentului a fost o provocare pentru unii
pacienți.
Un aspect foarte des întâlnit a fost lipsa de informații sau de
înțelegere a bolii. Pacienții adeseori afirmau că se simt bine, ca motiv
8
pentru a nu lua tratamentul. În cazul unora din pacienți, faptul că în
copilărie nu li s -a spus de boală, sau faptul că nu li s -a explicat exact ce
înseamnă ea, a determinat o înțelegere parțială a diagnosticului. Deși la
vârsta adultă și având contact direct cu informațiile privind boala,
pacienții afl ați în această categorie au încă dificultăți în a se raporta
corect la ea. Tiparele de relație cu terapia antiretrovirală stabilite în
copilărie și adolescență sunt încă active, împiedicând aderența totală.
4. EFECTELE SECUNDARE AL E MEDICAȚIEI
Unii pacienți consideră că efectele secundare pe care terapia
antiretrovirală le are, în special în primele câteva săptămâni de
administrare, sunt prea severe pentru a continua să ia pastile. O femeie
în vârstă de 48 de ani a spus: „M -am simțit atât de rău … am fost
amețită și îmi era greață, și nu am putut lucra, nu am putut face nimic.
Așa că nu le -am mai luat ”. Această formulare a fost des consemnată în
dosarele psihologice ale pacienților. Starea de rău percepută a
determinat unii pacienți să renunțe la terapie înc ă din primele zile de
administrare; însă au raportat această situație abia după 3 luni, la
evaluarea periodică.
5. ALTE MOTIVE PENTRU AD ERENȚA INCOMPLETĂ
– Consumul de droguri: Doi pacienți au explicat că, în urma
consumului de droguri, au uitat în mod repetat să ia medicamentele.
– Depresia: Unii pacienți au raportat că starea de depresie i -a facut să
„nu dorească să mai lupte ” sau să „ nu le pese de ceea ce se întâmplă ”
în cazul în care nu luau medicație. O pacientă a explicat: „ Noi toți vom
muri într -o zi … așa că nu -mi pasă … Nu vreau să -mi complic viața
pastile ca o persoană bolnavă … Vreau să cred că sunt sanatoasă ”.
– Lipsa accesului la terapie: În România, însă, tratamentul este gratuit,
iar serviciile economice și sociale sprijină persoanele infectate cu HIV.
Studiul nostru a relevat doar două plângeri cu privire la lipsa accesului
la spitale și la terapie.
– Evenimente traumatice: Analizâ nd istoricul medical și personal al
pacienților, am identificat un număr de cazuri în care femei tinere au
trecut pr in abuz sexual și fizic. Cu toate acestea, niciuna dintre acestea
nu a subliniat trauma psihologică drept factor pentru non -aderare.
Situația a fost similară si pentru pacienții diagnosticați cu depresie.
5.4. DISCUȚII
Principalele motive pentru non -aderență evocate în interviuri
psihologice de către pacienții din partea de N -E a României au fost
9
similare cu cele găsite în literatura de s pecialitate: frica de dezvăluire și
„oboseala terapeutică”.
Frica de dezvăluire a d iagnosticului apare în literatură ca fiind
strâns legată de discriminare ( 35-38) și impiedică pacienții să ia
medicamente în public sau în situații sociale. În studiul de față a apărut
frecvent situația în care tinerii seropozitivi urmau să se angajeze în tr-o
relație cu o persoană seronegativă, iar teama de respingere de către
partener, precum și de către comunitate, au fost motive puternice pentru
a sări peste doze sau chiar de a întrerupe tratamentul. Acest aspect este,
însă, corelat cu nivelul slab de î nțelegere a diagnosticului și a
importanței terapiei. Percepția distorsionată cu privire la boală apare în
literatura de specialitate la tinerii adulți diagnosticați în copilărie ( 21,
39), iar în studiul de față apare frecvent la tinerii din „cohorta
pedia trică”.
„Oboseala terapeutică” a fost identificată, de asemenea, mai
frecvent la tinerii din cohortă. Contactul lor de -a lungul vieții cu mediul
spitalicesc și cu medicamente antiretrovirale avut un impact puternic
asupra reacției lor la tratament. Acest l ucru a cauzat, în multe cazuri, o
formă de respingere față de tratament și a generat, de asemenea,
dificultăți în gestionarea tratamentului departe de casă.
Literatura a scos în evidență puternic dificultățile economice ca
motiv pentru a sari peste doze. În România, cu toate acestea, medicația
este gratuită, iar serviciile economice și sociale vin în sprijinul
persoanei infectate cu HIV, iar în lotul studiat numărul de menționări
ale statutului economic ca factor al non -aderenței a fost redus.
Un rezultat surprinzător al cercetării a fost lipsa aspectelor
religioase din cadrul motivele pentru non -aderență. Literatura de
specialitate a relevat un număr mare de studii în care persoanele din
diferite religii încetează a lua medicamente lor, în scopul de a efec tua
diverse ritualuri religioase ( 23, 40 -42). Pacienții din Centrul Regional
Iași nu menționează postul sau alte ritualuri religioase în interviurile
clinice, și nici nu afirmă că ar întrerupe tratamentul în anumite zile
specifice.
De asemenea, nu am obser vat nici o relație între evenimentele
traumatice și aderența. Cunoscând istoria personală a pacienților din
interviuri și dosarele medicale, am identificat mai multe cazuri în care
femeile tinere au trecut prin abuz sexual și fizic. Cu toate acestea, nici
una dintre ele nu a subliniat aceste evenimente ca fiind factori de non –
aderență.
Un rezultat interesant a apărut în ceea ce privește auto –
gestionarea și auto -eficacitate. Pacienții ale căror dosare le -am studiat
10
au evidențiat tranziția de la adolescență l a maturitate ca o provocare în
ceea ce privește aderența la antiretrovirale. Aceștia au menționat nevoia
de a li se aminti să ia ARV și dificultatea lor în adaptarea la o viață în
care ei singuri trebuie să țină evidența aderenței lor.
5.5. CONCLUZII
Persoanel e care trăiesc cu infecția HIV în zona de nord -est a
României tind să renunțe la a lua tratamentul antiretroviral, mai ales
dacă îl iau de mai mulți ani, cel mai adesea când durata tratamentului se
asociază cu alți factori: frica de dezvăluire a diagnostic ului, teama de
respingere de către partener/familie/prieteni/comunitate. Se remarcă
lipsa de asociere a non -aderenței cu statutul socio -economic, precum și
cu gradul de practicare a ritualurilor religioase.
S-a reliefat, în schimb, o direcție comună a pers oanelor ale căror
fișe au fost studiate, în ceea ce privește auto -gestionarea și auto –
eficacitatea. Pacienții au evidențiat tranziția de la adolescență la
maturitate ca o provocare în ceea ce privește aderența la antiretrovirale.
Aceștia au menționat nevoi a de a li se aminti să ia ARV și dificultatea
lor în adaptarea la o viață în care ei singuri trebuie să țină evidența
aderenței lor.
CAPITOLUL 6 – CONCEPTUL DE RESPONSABILITATE
DIN PERSPECTIVA PACIENTULUI SEROPOZITIV
6.1. OBIECTIV
Sudiul de față își propune investigarea celor trei fațete ale
responsabilității din perspectiva persoanei seropozitive, și a implicațiilor
acesteia în traiul cu HIV/SIDA, precum și în mecanismul aderenței la
terapie.
6.2. MATERIAL ȘI METODE
Am realizat 19 interviuri semistr ucturate (10 femei, 9 bărbați), la
care au participat persoane seropozitive din regiunea de nord -est a
României. Toți participanții la studiu se află în evidența Centrului
Regional HIV/SIDA Iași, din cadrul Spitalului Clinic de Boli
Infecțioase „Sf. Parasc heva”. O parte dintre interviurile au fost susținute
în cabinetul psihologului din cadrul Centrului Regional, altele însă s -au
desfășurat în cadru non -formal, la rugamintea participantului (în biroul
personal de la locul de muncă, acasă la o persoană de le gătură).
Participanții au fost incluși în studiu la propunerea medicului curant, la
11
propunerea psihologului, la cererea proprie (aflând despre interviuri de
la colegi de salon) sau la recomandarea unor cunoștințe comune, care au
luat parte la rândul lor la interviuri.
Toți participanții sunt majori, cu vârste cuprinse între 22 și 66
ani, diagnosticați în perioada 1993 – 2015. Nu s -a ținut cont, în selecție,
de valoarea parametrilor viro -imunologici (viremie și nivelul
limfocitelor CD4), de nivelul de adere nță, sau de numărul de scheme
terapeutice în antecedent.
Participanții au s emnat un consimțământ informat în dublu
exemplar, prin care se declarau de acord cu participarea la interviu și cu
înregistrarea audio. Patru persoane au refuzat înregistrarea audi o,
intervievatorul luând notițe pe parcursul interviului. Dintre participanți,
11 au semnat cu numele real, alții preferând un pseudonim (8 cazuri),
însoțit de inițialele numelui real sau de un număr de telefon. În analiza
calitativă, am asociat fiecărui p articipant un pseudonim, fie ales de ei,
fie de intervievator.
Interviurile s -au desfășurat pe baza unui ghid de interviu
semistructurat, elaborat în urma analizei retrospective prezentate
anterior.
6.3. ELABORAREA GHIDULUI D E INTERVIU
Ghidul de interviu a fost realizat după modelul discuțiilor purtate
cu pacientul seropozitiv în cabinetul psihologului, în vederea conturării
anamnezei. Am avut, de asemenea, în vedere, teoria fațetelor
responsabilității, elaborată de Guttman și Ressler (94).
Ghidul propune un interviu semistructurat, cu opt teme: 1.
Experiența traiului cu HIV/SIDA , 2. Definiția personală a conceptului
de „pacient responsabil” , 3. Autoevaluarea propriului comportament
privind sănătatea , 4. Relația cu medicul infecționist , 5. Dezvăluirea
diagnosticului în familie , 6. Relația cu prieteni sau cunoscuți care au
aflat de diagnostic , 6. Impactul diagnosticului la locul de muncă , 7.
Gânduri de final . Fiecare temă are o serie de întrebări deschise,
ajutătoare, care să îl încurajeze pe respondent să e xploreze cât mai în
detaliu propriile sale gânduri și sentimente legate de HIV/SIDA și de
impactul acesteia în viața sa (Anexa 2)
6.4. REZULTATE
Interviurile au relevat perspective diferite asupra traiului cu HIV.
Am urmărit să extrag din relatările participanților acele detalii legate de
perspectiva asupra responsabilității, descriind astfel cele 3 fațete
propuse de Guttman și Ressler ( 43).
12
RESPONSABILITATEA CA ATRIBUIREA A CAUZALI TĂȚII
Unul dintre primele aspecte relevante în urma interviurilor este
suprapunerea conceptului de respon sabilitate cu cel de vinovăție: „Eu
sunt responsabilă, că nu am avut grijă de mine ” (Adina, 32 ani,
diagnosticată în 2011; afirmă că nu știe cum s -a infectat); „ El [soțul] e
responsabil, că dacă nu avea el, nu luam nici e u” (Lia, 34 ani,
diagnosticată în 2013, după ce soțul a fost depistat pozitiv); „ Dacă așa
a vrut Dumnezeu să duc eu boala asta, de ce să mai caut vinovați? ”
(Cristi, 27 ani, diagnosticat în 1996, din cohorta pediatrică); „ Când
statul ne -a dat indemnizațiil e de hrană, și -a asumat responsanbilitatea
pentru ce ni s -a întâmplat. Nu spun că statul e vinovat, dar măcar acum
avem o explicație. ” (Horia, 23 ani, diagnosticat în 1998, din cohorta
pediatrică).
Pe de altă parte, perspectiva lui Galvin ( 44) se regăseș te în
replicile pacienților care își justifică starea de sănătate bună prin
comportamente intreprinse de -a lungul vieții, și își asumă episoadele de
sănătate precară: „ Mi-a fost foarte rău. Dar știu că mi -am făcut -o cu
mâna mea. Nu am luat tratamentul, nu am avut grijă de mine… au
trecut 5 săptămâni în care mă gândeam să iau tratamentul fără să îl
iau, au fost și câteva zile în care eram convinsă că nu îl iau…. am trăit
tot timpul cu gândul la el. Am trăit cu teama că nu o să îmi revin.
Analizele mele n u au fost cele mai fericite ani de zile ” (Elena, 25 ani,
diagnosticată în 2004, din cohortă);
RESPONSABILITATEA CA OBLIGAȚIE
Din punctul de vedere al pacientului seropozitiv, acestei
perspective asupra responsabilității i se asociază două dimensiuni ce
reies din interviuri.
Pe de o parte, apare conturată o listă de comportamente pe
individul consideră că societatea le așteaptă de la el, în calitate de
pacient responsabil: „(…) nu beau, urăsc alcoolul din motive personale,
(…) nu fumez deoc, deși îmi place să țin țigara în mână, nu petrec foarte
mult, nu am un stil de viață care să mă obosească. Și în toate astea cu
siguranță e și problema de sănătate care ma îndrumă în anumite
direcții.. îmi vine să nu fac niște lucruri pecare poate le -aș fi făcut… ”
(Ina, 26 ani, diagnosticată în 2000, din cohortă) .
Pe de altă parte, se regăsesc în interviuri asocieri între conceptul
de res ponsabilitate și obligația de a promova sau proteja sănătatea
celorlalți: „ (aveam) obligația, responsabilitatea să nu mor, că altfel
murea mama lângă mine sau făcea tata urât. Am zis să le iau, dar nu le
luam pentru mine, nu le luam astăzi, le luam a doua zi de două ori, sau
13
uitam că le -am luat și nu știam dacă le -am luat sau nu.” (Elena, 25 ani,
diagnosticată în 2004, din cohortă).
RESPONSABILITATEA CA ABILITATEA DE A RĂSP UNDE ȘI
REACȚIONA LA MEDIU
Infecția HIV, considerată boală cronică, pune pacientul în
postura de a -și manageria boala în echipă cu medicul. Din interviurile
efectuate, am extras o lista de așteptări pe care pacienții consideră că
societatea le are de la ei: să ia tratamentul antiretroviral (în toate
interviurile), să prevină situații de tr ansmitere a infecției (Mircea, 27
ani; Paul, 30 ani; Horia, 23 ani; Maria, 54 ani), să reacționeze prompt în
cazul deteriorării stării de sănătate, prezentându -se la spital (Bianca, 26
ani; Marius, 26 ani), să își facă evaluarea periodică a statusului viro –
imunologic, să negocieze folosirea prezervativului în caz de contact
sexual (Andi, 22 ani; Camelia, 30 ani, Elena, 25 ani), să nu fie o povară
pentru familie (Ioan, 57 ani; Voica, 24 ani). Răspunsul la aceste
așteptări depinde de nivelul de înțelegere al fiecărui individ, de
capacitatea de gestionare a propriilor emoții și de nivelul de suport
social de care beneficiază.
Strâns legată de definiția responsabilității ca abilitate de a
răspunde și reacționa la mediu, problema negocierii prezervativului a
apărut în multe dintre interviuri. Toți bărbații intervievați au menționat
în treacăt acest subiect, afirmând că nu întâmpină dificultăți sau
întrebări în momentul în care folosesc prezervativul, și nici nu sunt puși
în situația de a justifica folosirea lui. M ajoritatea femeilor, însă, afirmă
că se confruntă frecvent cu reticențe în a folosi prezervativul, fiind
nevoite de cele mai multe ori să dea explicații. Aceste explicații implică
dezvăluirea diagnosticului, dar am asistat la două interviuri în care
tinere le menționau că deseori dau partenerului sexual alt motiv, cum ar
fi teama de o sarcină. Toate femeile intervievate au declarat că s -au
auto-blamat pentru eșecuri în negocierea folosirii prezervativului,
considerându -se singurele vinovate.
6.5. DISCUȚII
Toate persoanele intervievate au relevat, în diferite momente ale
discuției, credința într -o relație cauzală între acțiunile proprii și starea
lor de sănătate. Aceasta s -a regăsit în replici ale căror conținut se referea
la deteriorarea stării curente de s ănătate, datorate propriei neglijențe,
sau unor alegeri conștiente care au avut impact supra sănătății. O parte
dintre respondenți, însă, asociau strarea lor de sănătate cu acțiunile altei
14
persoane, care fie i -a infectat, fie le -a facilitat deteriorarea, c onsiderând
respectiva persoană ca fiind răspunzătoare moral pentru starea lor ( 45).
Suprapunerea conceptului de responsabilitate cu cel de vinovăție
atrage după sine urmări precum blamara celuilalt sau blamarea propriei
persoane. O parte dintre persoanele intervievate transmit, direct sau
indirect, credința că, dacă starea lor de sănătate s -ar deteriora grav,
astfel încât să nu mai poată duce la capăt sarcinile zilnice, s -ar considera
ei înșiși vinovați pentru asta. Acesta este un exemplu clar de „eșec
mora l” descris de literatură ( 46).
În concordanță cu teoria emisă de Bayer ( 47), unii dintre
respondenți au adus în discuție noțiunea de „risc asumat”, atât în
contextul interacțiunii cu alte persoane, cât și în ceea ce privește
dezvăluirea diagnosticului în d iferite contexte.
În discuțiile privind ce înseamnă un pacient responsabil,
participanții la studiu au relevat cele trei aspecte menționate de Guttman
și Ressler ( 43): (a) să ai grijă de propria sănătate pentru tine, pentru
ceilalți semnificativi și pentru societate în general, fiind un membru
productiv – în acest caz se remarcă povestea pacientei care dorește să își
păstreze starea de sănătate pentru ca fiicei ei să îi fie bine; (b) obligația
de a promova sănătatea altora – majoritatea persoanelor intervie vate
descriu comportamente prin care îi încurajează pe cei din jur să își
păstreze sănătatea, dar și comportamente prin care previn transmiterea
virusului (folosirea prezervativului, folosirea de tacâmuri separate (deși
nu este nevoie); (c) obligația de a evita să devină o povară pentru alții și
societate în ansamblu prin implicarea in comportamente riscante – se
evidențiază povestea tinerei care lua tratamentul și se abținea de la
comportamente de risc (consum de alcool) pentru părinții săi, pentru a
le fi lor bine, pentru ca ei să nu se prăbușească emoțional odată cu
declinul sănătății ei.
Se poate observa, chiar și în urma analizei sumare a interviurilor,
o tendință de supraresponsabilizare a persoanei care trăiește cu
HIV/SIDA – o dorință de a proteja pe cei din jur, luând uneori măsuri
ce nu sunt necesare (veselă separată, spălat rufe separat, renunțarea
complet la contact sexual).
Birkman și colab. ( 48) descriu o serie de situații în care individul
nu este perceput ca fiind responsabil pentru problema lui de sănătate,
dar este responsabil pentru găsirea și aplicarea soluției. În acest sens,
aderența la terapie devine parte din definiția responsabilității pentru
mulți dintre pacienții ce trăiesc cu HIV/SIDA.
Strâns legată de definiția responsabilității c a abilitate de a
răspunde și reacționa la mediu, problema negocierii prezervativului a
15
apărut în multe dintre interviuri. Toți bărbații intervievați au menționat
în treacăt acest subiect, afirmând că nu întâmpină dificultăți sau
întrebări în momentul în ca re folosesc prezervativul, și nici nu sunt puși
în situația de a justifica folosirea lui. Majoritatea femeilor, însă, afirmă
că se confruntă frecvent cu reticențe în a folosi prezervativul, fiind
nevoite de cele mai multe ori să dea explicații. Aceste expl icații implică
dezvăluirea diagnosticului, dar am asistat la două interviuri în care
tinerele menționau că deseori dau partenerului sexual alt motiv, cum ar
fi teama de o sarcină.
Conceptul de responsabilitate este adesea folosit în societate
pentru a eva lua, a controla și a sancționa un comportament. Toți
participanții la studiu care au fost infectați pe cale sexuală afirmă că au
fost acuzați cel puțin o dată că sunt „iresponsabili” pentru că au permis
un contact sexual infectant.
6.6. CONCLUZII
Termenu l de responsabilitate este adesea folosit în societate
pentru a evalua, a controla și chiar a sancționa comportamente. Un
singur cuvânt este folosit pentru a prezenta o varietate de așteptări în
ceea ce privește sănătatea, luarea deciziilor și conduita. În ceea ce
privește persoanele seropozitive, este importantă percepția individului
asupra a ceea ce înseamnă să fii responsabil, precum și ponderea pe care
cele 3 fațete descrise mai sus o au în luarea de decizii privind propria
sănătate. La fel fe l importan tă este ideea că toate c ele trei aspecte
descrise mai sus nu pot fi toate luate în considerare în mod egal atunci
când individul ia decizii și acționează privind propria sănătate. În
societatea actuală, fiecare persoană, indiferent de patologie, pare să aibă
responsabolita tea față de sine de a -și menține starea de sănătate ,
responsabilitatea față de familiei de a nu fi o povară, precum și
responsabilitatea față de societate de a fi un cetățean productiv.
CAPITOLUL 7 – INVENTARUL „FAȚETELE
RESPONSABILIT ĂȚII”
Pornind de la literatura de specialitate și de la răspunsurile
participanților la interviul calitativ descrise în studiul 2, am considerat
necesară elaborarea unui instrument care să contureze un profil
individual în ceea ce privește responsabilitate a. Obiectivul a fost crearea
unui inventar care să descrie proporția în care fiecare dintre cele trei
16
fațete ale responsabilității se regăsește în modul în care persoana se
raportează la realitate.
În crearea acestui instrument, am urmărit etapele pe care
literatura de specialitate le recomandă în construirea de chestionare:
generarea de itemi, administratea chestionarului, reducerea numărului
de itemi, dacă este necesar, analiza factorială confirmatorie ( 49). Apoi
am stabilit etalonul cu ajutorul căruia sc orurile finale ale respondenților
sunt încadrate în categorii.
7.1. GENERAREA DE ITEMI
Am generat un număr de 53 itemi pornind de la următoarele
surse: descrierea în literatură a conceptului de responsabilitate și a
fațetelor acestuia ( 26, 43, 44, 47, 48), precum și exemplele oferite de
autori; temele principale ce au reieșit din interviurile efectuate în cadrul
studiului 2; alte instrumente ce măsoară responsabilitatea sau concepte
aflate în relație cu aceasta – the Responsibility Attitudes Questionnaire
sau RAS ( 50), the Vocational Locus of Control Scale ( 51), the Internal
versus External Control of Reinforcement Scale ( 52), the Social
Responsibility Scale ( 53). În cazul itemilor preluați din alte
chestionare/scale, am tradus itemii originali, iar în anu mite cazuri am
considerat necesară o reformulare, păstr ând ideea principal a itemului.
După formularea inițială a itemilor, am consultat un grup de experți
pentru stabilirea formei finale. Grupul a fost format din doi psihologi,
un asistent social și doi v oluntari cu st udii în psihologie și filosofie .
Modificările sugerate de aceștia au ținut de forma întrebă rilor,
păstrându -se conținutul . Nu a fost sugerată eliminarea niciunui item.
Am ales pentru scorare o scală de tip Likert, la care subiecții să
răspund ă după cum urmează: 1 – dezacord complet ; 2 – dezacord
parțial ; 3 – nici acord, nici dezacord ; 4 – acord parțial ; 5 – acord
complet . Întrucât majoritatea itemilor se referă la situații în care o
persoană poate fi considerată responsabilă, dacă un subiect r ăspunde „1
– dezacordul complet”, el afirmă că nu s -ar considera responsabil pentru
respectivul scenariu sau nu ar considera alte persoane responsabile. Pe
de altă parte, dacă răspunde „5 – acord complet”, atunci se consideră
100% responsabil pentru situaț ia sau acțiunea descrisă.
La finalul acestei etape, tot în urma discuției și feed -back -ului
oferit de grupul de experți, am stabilit itemii care trebuie inversați, și
anume itemii 2, 42, 43, 48, 50. În cazul acestor itemi, bifarea cifrei 1 ar
însemna un a cord complet, 2 – acord parțial, 3 – nici acord, nici
dezacord, 4 – dezacord parțial, 5 – dezacord complet. Astfel, dacă
17
subiectul răspunde „1 – dezacord complet”, înseamnă că nivelul său de
responsabilitate este unul ridicat, nu scăzut, ca în cazul celorl alți itemi.
7.2. ADMINISTRAREA CHESTIO NARULUI ȘI EVALUAREA CONSISTENȚEI
INTERNE
Chestionarul a fost aplicat unui lot de 103 persoane, care l -au
completat online, prin distribuirea sa pe internet folosind Google Forms.
Astfel s -a asigurat anonimitatea răspunsurilor. Numărul de respondenți
este considerat suficient conform literaturii de specialitate , permițând
rezultate semnificative statistic în analiza consistenței interne.
Pentru analiza statistică a consistenței interne am folosit
programul de anali ză SPSS. Analiza a relevant un coeficient Alpha
Cronbach α=0.830 ,semnificând o consistență internă foarte bună a
instrumentului. Aceasta se traduce prin faptul că itemii reușesc să
măsoare corect fenomenul studiat . Am observant că eliminarea oricărui
item din chestionar ar face ca acest coeficient să scadă, prin urmare am
luat hotărârea de a păstra toți cei 53 itemi.
7.3. ANALIZA FACTORIALĂ CO NFIRMATORIE
Am pornit de la următoarea ipoteză de lucru: Individul se
raportează la conceptul de responsabilitate din trei perspective, în
funcție de diferiți factori ce țin de persoană, mediu și situație. În
momentul testării, unul dintre acești factori va fi dominant, apărând într –
un procent mai mare decât ceilalți. Un scor mare la toți itemii
corespunzători unui fa ctor, semnifică prezența de 100% a respectivului
factor în momentul testării.
Pornind de la această ipoteză, am realizat folosind SPSS analiza
factorială, urmărind să identificăm modul de grupare a factorilor în
chestionarul construit.
Kaiser -Meyer -Olkin M easure of Sampling Adequacy, sau
măsura adecvării eșantionării – variaza intre 0 și 1, cu 0.6 pragul minim
acceptat. În cazul de față, valoarea afișată este 0.619, ceea ce indică
existența unor corelații de intensitate medie între variabile .
Bartlett’s Tes t of Sphericity testează dacă matricea de corelație
este aproximativ unitară (ca ipoteză nulă), ceea ce denotă o
multicoliniaritate accentuată, dar nu precizează care variabilă nu este
corelată cu celelalte. Acceptarea ipotezei nule din testul Bartlett
conduce la ideea că variabilele nu sunt corelate între ele, deci o
încercare de reducere a dimensiunii nu este sortită succesului, fiecare
variabilă are o contribuție proprie importantă și care nu poate fi
suplinită de celelalte variabile. Pentru valoarea afișată a sig=0.000 , deci
18
mai mică de 0.05 decidem să respingem ipoteza nulă și putem afirma că
variabilele sunt corelate între ele și pot fi grupate în factori.
În urma analizei ipoteza de lucru inițială nu a fost confirmată.
Itemii chestionarului nu se grupează în jurul a 3 factori, ci în jurul a 17
factori. Din acest motiv, în analiza ulterioară în care vom folosi
inventarul „Fațetele Responsabilității” (IFR), ne vom limita la
calcularea scorului total, prin însumarea răspunsurilor, după inversarea
itemilor menționați ant erior.
7.4. CREAREA ETALONULUI
Scorul minim obținut de un subiect care răspunde la toate
întrebările din invent ar este de 53 puncte, în situația în care bifează doar
„1 – dezacord complet”. Acest scor poate scădea dacă subiectul omite
să răspundă la unele întrebări. Scorul maxim care poate fi obținut este
de 265 puncte, dacă subiectul răspunde constant cu „5 – accord
complet”.
În continuare, pentru a stabili grila de evaluare a scorului la
IFR am determinat distribuția răspunsurilor sub formă de quintile.
Astfel se crează cinci grupe de răspuns:
I – 0 – 53 – nivel de responsabilitate foarte scăzut
II – 54 – 106 – nivel de responsabilitate scăzut
III – 107 – 160 – nivel de responsabilitate mediu
IV – 161 – 213 – nivel de responsabilitate ridicat
V – 214 – 265 – nivel de responsabilitate foarte ridicat – hiper –
responsabilitate
Având în vedere teoria privind conceptul de responsabilitate
(67, 102, 105 -112), o persoană este considerată ca fiind responsabilă, ca
având această trăsătură, dacă: înțelege legătura dintre propriile acțiuni și
consecințele acestora; ia decizii și acționează având în vedere binele său
și al celorlalți; evaluează beneficiile și riscurile unor decizii și alege
decizia ce aduce cea mai mare cantitate de bine celui mai mare număr
de persoa ne; își asumă consecințele acțiunilor sale.
Astfel, s -ar putea spune despre persoanele ale căror scor la IFR
se află în categoria I că nu văd legătura dintre propriile acțiuni și
consecințele acestora – deseori aducând în discuție factori externi
necontro labili la „norocul”, „ghinionul”, „voința divinității” etc; iau
decizii și acționează fără a se gândi la binele lor și al celorlalți; nu
evaluează deciziile prin prisma beneficiilor și riscurilor – deseori iau
decizii bazate pe impuls; nu își asumă conseci nțele acțiunilor proprii.
Persoanele ale căror scor la IFR se află în categoria II rareori văd
legătura dintre propriile acțiuni și consecințele acestora – aduc uneori în
19
discuție factori externi necontrolabili la „norocul”, „ghinionul”, „voința
divinități i” etc; iau decizii și acționează gândindu -se rareori la binele lor
și al celorlalți; cel mai adesea nu evaluează deciziile prin prisma
beneficiilor și riscurilor – sunt predispuși să ia decizii bazate pe impuls;
rareori își asumă consecințele acțiunilor p ropriii.
Cei al căror scor se situează la mijlocul distribuției, în categoria
III, văd uneori legătura dintre propriile acțiuni și consecințele acestora –
rareori aducând în discuție factori externi necontrolabili la „norocul”,
„ghinionul”, „voința divinit ății” etc; iau decizii și acționează gândindu –
se uneori la binele lor și al celorlalți; uneori își evaluează deciziile prin
prisma beneficiilor și riscurilor – rareori iau decizii bazate pe impuls;
uneori își asumă consecințele acțiunilor proprii.
Persoane le ale căror scor la IFR se află în categoria IV sunt
conștienți de legătura dintre propriile acțiuni și consecințele acestora, în
același timp observând și influența factorilor externi, însă nu aduc în
discuție factori necontrolabili la „norocul”, „ghinio nul”, „voința
divinității” etc; iau decizii și acționează având în vedere binele lor și al
celorlalți; evaluează deciziile prin prisma beneficiilor și riscurilor –
deseori iau decizii care aduc o cantitate considerabilă de bine lor și altor
persoane; își asumă consecințele acțiunilor proprii.
Persoanele ale căror scor la IFR se află în categoria V se situează
în extrema superioară a distribuției. Ei nu doar că sunt conștienți de
legătura dintre propriile acțiuni și consecințele acestora, dar își atribuie
în proporție de aproape 100% rezultatele, fie acestea positive sau
negative.; iau decizii și acționează având în vedere binele lor, dar mai
ales al celorlalți; evaluează deciziile prin prisma beneficiilor și riscurilor
– fac eforturi pentru ca acțiunile lor să aducă o cantitate cât mai mare de
bine unui număr cât mai mare de persoane; își asumă consecințele
acțiunilor proprii, și au tendința de a -și asuma rezultate negative, deși
nu sunt consecințele acțiunilor lor.
CAPITOLUL 8 – EVALUAREA CORELAȚIEI DINTRE
TIPUL DE RESPONSABILITATE ȘI CALITATEA VIEȚII
8.1. OBIECTIV
Evaluarea nivelului de corelație dintre nivelul de responsabilitate,
așacum reiese din Inventarul „Fațetele Responsabilității” (IFR) și
percepția asupra calității vieții, redată de răspuns urile la Inventarul SF –
36.
20
8.2. IPOTEZE DE CERCETARE
IPOTEZĂ PRINCIPALĂ :
1. Există o corelație între scorurile înregistrate la IFR si cele
înregistrate la SF -36, atât în cazul persoanelor fără boli cronice cât și în
cazul celor care trăiesc cu HIV/SIDA, respectiv cu alte boli cronice.
8.3. DESIGN EXPERIMENTAL
Variabile independente: Vi1 Boala cronică – 1 – HIV/SIDA, 2 – alte
boli cronice, 3 – fără boală cronică; Vi2 Genul – 1 – masculin, 2 –
feminin; Vi3 Mediul de proveniență – 1 – rural, 2 – urban; Vi4 Nive lul
de studii – 1 – Gimnazial (clasele 5 -8), 2 – Liceu (clasele 9 -12), 3 –
Școală de arte și meserii (clasele 9 – 10/13), 4 – Universitar, 5 – Post-
universitar.
Variabile dependente: Vd1 Scorul total la Inventarul Fațetele
Responsabilității; Vd2 Scorul total la Inventarul Short Form 36; Vd3
Scorul la factorul „Funcționare fizică”; Vd4 Scorul la factorul „Limitări
de rol din cauza sănătății fizice”; Vd5 Scorul la factorul „Limitări de rol
din cauza problemelor emoționale”; Vd6 Scorul la factorul „Energie /
oboseală”; Vd7 Scorul la factorul „Bunăstare emoțională”; Vd8 Scorul
la factorul „Funcționare socială”; Vd9 Scorul la factorul „Durere”;
Vd10 Scorul la factorul „Sănătate generală”.
8.4. MATERIAL ȘI METODE
Cercetarea s -a desfășurat pe o perioadă de 5 luni, î ntre 01
ianuarie 2017 și 31 mai 2017. Am aplicat cele două instrumente de
cercetare, împreună cu un chestionar demografic (Anexa 5), unui număr
de 450 persoane, cu și fără boli cronice. Bateria de teste a fost
completată de participanți fie în cabinetul ps ihologului de la Spitalul
Clinic de Boli Infecțioase „Sf. Parascheva” Iași, fie online, acestea fiind
distribuite sub formă de Google Forms.
Am instruit participanții la studiu să completeze chestionarele
doar dacă au un singur diagnostic de boală cronică . Am ales astfel să
refuzăm participarea în studiu a persoanelor cu comorbidități, de
exemplu HIVși hepatita B, boli cardiovasculare și diabet.
Din totalul respondenților am eliminat persoanele cu vârsta mai
mică de 18 ani, din considerente deontologice, r ămânând cu un total de
414 subiecți în studiu.
Am împărțit apoi subiecții în 3 grupe de cercetare:
– Grupa 1 – persoane cu HIV/SIDA
– Grupa 2 – persoane cu alte boli cronice ( această categorie include
hepatita cu virus B, hepatita cu virus C, boli cardiovascul are, boli
21
renale, bol i psihice, diabet, cancer, afecțiuni pulmonare, etc; am inclus
aici și categoria „nu doresc să îmi dezvălui diagnosticul”)
– Grupa 3 – persoane fără boli cronice
Pentru evaluarea tipului de responsabilitate am folosit Inventarul
„Fațetele Responsabilității” (IFR), a cărui elaborare este descrisă în
detaliu în Studiul 3.
Pentru evaluarea calității vieții, am aplicat chestionarul Short
Form -36 (SF -36). Acesta este un instrument generic pentru măsurarea
impactului stării de sănătate percepute, asupra diferitelor aspecte ce țin
de calitatea vieții, folosit în literatură pentru evaluarea calității vieții
percepută de respondent, în cazul persoanelor cu HIV/SIDA, cancer,
astm, boli renale etc. (125 -128). Inventarul SF -36 evaluează calita tea
vieții percepută, folosind 8 scale: Funcționare fizică – 10 itemi ; Limitări
de rol din cauza sănătății fizice – 4 itemi ; Limitări de rol din cauza
problemelor emoționale – 3 itemi ; Energie / oboseală – 4 itemi ;
Bunăstare emoțională – 5 itemi ; Funcționare socială – 2 itemi ; Durere –
2 itemi ; Sănătate generală – 5 itemi .
Ca metodă de analiză statistică am ales calcularea corelației
Pearson folosind programul de analiza SPSS.
8.5. REZULTATE
8.5.1. CARACTERISTICILE LOTU LUI DE PARTICIPANȚI
Pe parcursul perioad ei de cinci luni, au completat bateria de teste
414 persoane, dintre care 85 bărbați și 329 femei, 85% din mediul
urban. Jumătate dintre respondenți aveau studii universitare (54%), fiind
urmați ca număr de cei cu studii post -universitare (30%), respectiv
liceale (14%), cu o medie de vârstă de 33 ani. În ceea ce privește
statutul de persoană suferind de boală cronică, 255 dintre respondenți au
declarat că suferă de una din următoarele afecțiuni: HIV/SIDA (32%),
hepatita cu virus B sau C (9%), boli cardiovas culare cronice (4%), boli
ale sistemului respirator (4%), boli ale sistemului nervos (3%), diabet
(2%), cancer (7 cazuri), boli psihice (4 cazuri), boli renale (4 cazuri) sau
altele (2%). În cei 255 subiecți care au declarat că suferă de o boală
cronică au fost incluși și cei care au bifat că nu doresc să își dezvăluie
diagnosticul (2%). În plus, la bateria de chestionare au răspuns și 159
persoane fără afecțiuni cronice (38%).
8.5.2. ANALIZA REZULTATELOR OBȚINUTE LA INVENTARUL
FAȚETELE RESPONSABILITĂȚII – IFR
Am analizat impactul variabilei independente „boală cronică”
asupra scorului total la Inventarul Fațetele Responsabilității. Valoarea
22
testului F este F(2,413)= 2.119, cu un p=0.121 >0.05. P utem afirma că nu
există un efect al variabilei independente „boală c ronică” asupra
variabil ei dependente „scor total IFR”. În continuare am analizat
rezultatele obținute de subiecții din cele trei grupe experimentale la IFR
în funcție de celelalte variabile independente.
Valoarea testului F în analiza în funcție de gen relevă lipsa unui
efect al variabilei independente „boală cronică” asupra variabilei
dependente „scor total IFR” pentru subiecții de gen masculin și un efect
slab pentru subiecții de gen feminin. Aceeași situație se regăsește și în
analiza în funcție de me diul de proveniență, precum și în analiza pe
grupe de vârstă. Singura variabilă independentă în funcție de care se
manifestă un efect al variabilei „boală cronică” asupra „scorului total la
IFR” este nivelul de studii , mai exact apărând diferențe dintre
rezultatele obținute la IFR de subiecții cu studii universitare și
HIV/SIDA, față de cei cu studii universitare și fără boală cronică,
p=0.043<0.05.
8.5.3. ANALIZA REZULTATELOR OBȚINUTE LA INVENTARUL DE
CALITATEA A VIEȚII SHORT FORM -36 (SF-36)
8.5.3.1. ANALIZA SCORULUI TOT AL LA SF-36
Am analizat impactul variabilei independente „boală cronică”
asupra scorului total la Inventarul SF -36. Valoarea testului F este
F(2,413)=16.146, cu un p=0.000. Astfel , putem afirma că există un
efect al variabilei independente „boală cronică” asupra variabilei
dependente „scor total SF -36”, manifestat prin diferențe semnificative
statistic între rezultatele obținute la SF -36 de subiecții din grupa 1 ș i cei
din grupa 3, p=0.00<0.05, respectiv de subiecții din grupa 2 și cei din
grupa 3, p=0.00< 0.05.
În continuare am analizat rezultatele obținute de subiecții din
cele trei grupe experimentale la inventarul SF -36 în funcție de celelalte
variabile independente. Scopul a fost identificarea categoriilor specifice
în care apare o influență a variabilei „boa lă cronică” asupra scorului la
inventarul de calitatea vieții SF -36.
Valoarea testului F în funcție de gen este semnificativă statistic
pentru ambele grupe (feminin/masculin), reflectând existența un efect al
variabilei independente „boală cronică” asupra variabilei dependente
„scor total SF”. Acesta se manifestă prin diferențe semnificative statistic
între rezultatele obținute la SF -36 de subiecții de gen masculin din
grupa 1 și cei din grupa 3, p=0.035<0.05, și diferențe semnificative
statistic între rez ultatele obținute la SF -36 de subiecții de gen feminin
din grupa 1 și grupa 3, respectiv subiecții din grupa 2 și grupa 3.
23
Analiza în funcție de mediul de proveniență relevă un efect al
variabilei independente „boală cronică” asupra variabilei dependente
„scor total SF” doar pentru subiecții din mediul urban, manifestată prin
diferențe semnificative statistic între scorurile obținute de subiecții din
mediul urban din grupa 1 și 3, respectiv 2 și 3.
Analizând efectul variabilei „boală cronică” asupra scoru lui total
SF în funcție de nivelul de studii, semnficația statistică a testului F
apare în toate categoriile. În urma comparației scorurilor din cele trei
grupe experimentale, de observă diferențe la subiecții cu studii liceale
rezultatele obținute la SF -36 de subiecții din grupa 2 și cei din grupa 3,
p=0.031<0.05; la subiecții cu studii universitare între rezultatele
obținute la SF -36 de subiecții din grupa 2 și cei din grupa 3,
p=0.028<0.05; la subiecții cu studii post -universitare între rezultatele
obțin ute la SF -36 de subiecții din grupa 2 și cei din grupa 3,
p=0.008<0.05.
Analizând semnificația statistică a valorii testului F pe grupe de
vârstă, se observă semnificație statistică doar în cazul grupelor „31 -40
ani”, „41 -50 ani” și „51 -60 ani”. Dacă însă se compară scorurile
obținute de subiecții din cele trei grupe experimentale, se observă că: în
grupa de vârstă „21 -30 ani” există diferențe semnificative statistic între
rezultatele obținute la SF -36 de subiecții din grupa 2 și cei din grupa 3,
p=0.049<0. 05; în grupa de vârstă „31 -40 ani” există diferențe
semnificative statistic între rezultatele obținute la SF -36 de subiecții din
grupa 2 și cei din grupa 3, p=0.005<0.05; în grupa de vârstă „41 -50 ani”
există diferențe semnificative între rezultatele obțin ute la SF -36 de
subiecții din grupa 1 și cei din grupa 3, p=0.006<0.05; în grupa de
vârstă „51 -60 ani” există diferențe semnificative între rezultatele
obținute la SF -36 de subiecții din grupa 1 și cei din grupa 3,
p=0.015<0.05, respectiv subiecții din fru pa 2 și cei din grupa 3,
p=0.006<0.05.
8.5.3.2. ANALIZA SCORULUI PE SCALE LA SF-36
În continuare analizăm în detaliu efectele observate, pentru
fiecare dintre cele 8 dimensiuni ale inventarului SF -36. Se observă
semnificație statistică în cazul a 6 dintre acestea (tab. 32). Pentru scala
„Limitări de rol din cauza sănătății fizice” și „Li mitări de rol din cauza
problemelor emoționale” putem afirma că nu există un efect al
variabilei independente „boală cronică” asupra răspunsurilor subiecților.
24
Tabelul 32. Rezultatele One -Way ANOVA pentru fiecare scală din
cadrul Inventaruuil SF -36
F Sig.
Funcționare fizică 12.594 .000*
Limitări de rol din cauza sănătății fizice 2.610 .075
Limitări de rol din cauza problemelor emoționale 2.141 .119
Energie/oboseală 4.772 .009*
Bunăstare emoțională 5.123 .006*
Funcționare social 4.174 .016*
Durere 13.813 .000*
Sănătate general 19.306 .000*
*Valoare semnificativă statistic (sig.<0.05)
Am ales să discutăm în detaliu diferențele dintre mediile obținute
de subiecții din cele trei grupe experimentale, precum și impactul
celorlalte variabile independente asupra scorurilor, doar pentru scalele a
căror analiză a relevat semnificație statistică:
I. SCALA FUNCȚIONARE FIZICĂ
Există diferențe semnificative statistic între rezultatele obținute la
„SF Funcționare fizică” de subiecții din grupa 1 ș i cei din grupa 3,
p=0.005<0.05, respectiv de subiecții din grupa 2 și cei din grupa 3,
p=0.00<0.05.
II. ENERGIE / OBOSEALĂ
Valoarea testului F este F(2,413)=4.772, cu un p=0.009<0.05,
prin urmare putem afirma că există un efect al variabilei independente
„boa lă cronică” asupra variabilei dependente „SF Energie / oboseală”.
Acesta se manifestă prin diferențe semnificative statistic între
rezultatele obținute la „SF Energie / oboseală”de subiecții din grupa 1 și
cei din grupa 3, p=0.007<0.05;
III. BUNĂSTARE EMOȚIONAL Ă
Valoarea testului F este F(2,413)=5.123, cu semnificația statistică
p=0.006 <0.05. P utem afirma că există un efect al variabilei
independente „boală cronică” asupra variabilei depend ente „SF
Bunăstare emoțională”, manifestat în forma diferențe lor semnific ative
statistic între rezultatele obținute la „SF Bunăstare emoțională” de
subiecții din grupa 1 ș i cei din grupa 3, p=0.038<0.05, respectiv între
rezultatele obținute la de subiecții din grupa 2 și cei din grupa 3,
p=0.012<0.05.
IV. FUNCȚIONARE SOCIALĂ
Valoa rea testului F este F(2,413)=4.174, cu un p=0. 016 <0.05.
Astfel putem afirma că există un efect al variabilei independente „boală
cronică” asupra variabilei depen dente „SF Funcționare socială”, sub
25
forma diferențe lor semnificative statistic între rezultate le obținute la
„SF Funcționare socială” de subiecții din grupa 2 și cei din grupa 3,
p=0.024<0.05.
V. DURERE
Valoarea testului F este F(2,413)=13.813, cu un p=0.000, deci
există un efect al variabilei independente „boală cronică” asupra
variabilei dependente „SF Durere” , care se manifestă prin diferențe
semnificative statistic între rezultatele obținute la „SF Durere” de
subiecții din grupa 1 și cei din grupa 3, p=0.000<0.05 și diferențe
semnificative statistic între rezultatele obținute la „SF Durere” de
subiecții din grupa 2 și cei din grupa 3, p=0.000<0.05.
VI. SĂNĂTATE GENERALĂ
Valoarea testului F este F(2,413)=19.906 cu un p=0.00 <0.05,
ceea ce indică existența un efect al variabilei independente „boală
cronică” asupra variabilei dep endente „SF Sănătate generală”, sub
forma diferențe lor semnificative statistic între rezultatele obținute la
„SF Sănătate generală” de subiecții din grupa 1 ș i cei din grupa 3,
p=0.038<0.05, respectiv de subiecții din grupa 2 și cei din grupa 3,
p=0.012<0. 05.
Pentru fiecare scală în parte, am e valuat impactul variabilelor
independente gen, mediu de proveniență, nivel de studii și vârstă asupra
scorurilor . În tabelul de mai jos am cumulat rezultatele redate în tabelele
34, 41, 47, 5 2, 56 și 62.
Tabelul cumulativ: Rezultatele ANOVA One -Way pentru scorul
obținut de subiecții din cele trei grupe experimentale la scalele SF-36, în funcție
de celelalte variabilele independente (redate în lucrarea originală în tabelele
34, 41, 47, 52, 56 și 62)
Funcționare
fizică Energie /
oboseală Bunăstare
emoțională Funcționare
socială Durere Sănătate
generală
F Sig F Sig F Sig F Sig F Sig F Sig
Gen M 3.619 .031* 1.685 .192 1.660 .196 1.941 .150 5.949 .004* 1.504 .228
F 9.706 .000* 3.338 .037* 3.547 .030* 2.501 .084 9.308 .000* 18.01 .000*
Mediu de
provenie
nță Rural 1.137 .327 .991 .377 .614 .545 .466 .629 5.610 .006* 4.145 .021*
Urban 12.86 .000* 3.809 .023* 4.525 .011* 5.226 .006* 14.75 .000* 19.20 .000*
Nivel de
studii Liceu
(clasele
9-12) 3.471 .038* 4.081 .022* 2.644 .080 2.201 .120 6.271 .003* 4.763 .012*
Școală de
arte și
meserii
(clasele 9
– 10/13) 3.156 .183 .520 .640 112.5 .002* .944 .481 94.12 .002* 147.6 .001*
Universit
ar 2.894 .057 .771 .464 3.460 .033* 1.774 .172 4.045 .019* 4.381 .014*
Post-
universit
ar 8.148 .000* .694 .502 .223 .801 .473 .624 3.015 .053 7.509 .001*
26
Funcționare
fizică Energie /
oboseală Bunăstare
emoțională Funcționare
socială Durere Sănătate
generală
F Sig F Sig F Sig F Sig F Sig F Sig
Grupă
de vârstă 18-20 ani .665 .530 .768 .482 .281 .759 1.140 .348 .717 .505 .125 .883
21-30 ani 4.929 .008* .841 .433 2.151 .119 .488 .614 1.630 .199 6.530 .002*
31-40 ani 3.011 .053 3.731 .027* 2.418 .094 6.167 .003* 5.541 .005* 4.970 .009*
41-50 ani 3.629 .033* 1.062 .352 2.596 .083 2.398 .100 3.484 .037* 5.466 .007*
51-60 ani 4.283 .026* 2.655 .091 2.173 .136 3.080 .064 4.567 .021* 4.102 .029*
8.5.4. CORELAȚIA DINTRE SCOR UL OBȚINUT LA INVENTARUL
FAȚETELE RESPONSABILITĂȚII ȘI SCORUL LA INVENTARUL DE
CALITATEA VIEȚII SF-36
a. Corelația dintre scorul total la IFR și scorul total la SF -36
Corelația de tip Pearson analizează puterea legăturii dintre două
variabile. În analiza legăturii dintre scorul total la IFR și scorul total la
SF-36, valoarea corelației este r= -0.102 cu p=0.038<0.05. Corelația este
slabă, negativă, semnificând că unui scor mare la IFR i se asociază un
scor mic la SF-36, și este semnificativă statistic . Proporția de varianță
(r2 = 0.1022 = 0.0104) indică faptul că între cele două variabile apare o
relație la 1.04% din populație.
b. Corelația dintre scorul obținut la Inventarul Fațetele
Responsabilității și scorul obțin ut la fiecare factori din Inventarul
de Calitatea vieții SF -36
Am calculat valoarea corelației dintre scorul total obținut de
subiecți la inventarul Fațetele Responsabilității și scorul obținut la
fiecare dintre cele opt scale ale inventarului de calitatea vieții SF -36.
Am observat că apare o corelație semnificativă statistic doar în cazul a
patru din cele opt scale (Tab. 69).
Tabelul 69. Corelația dintre scorul total obținut la Inventarul Fațetele
Responsabilității și scorul obținut la fiecare factori di n Inventarul de Calitatea
vieții SF -36
Valoarea
corelației cu
scorul totla la
IFR Semnificați
a statistică
Funcționare fizică -.020 .689
Limitări de rol din cauza sănătății
fizice .717 .000*
Lmitări de rol din cauza problemelor
emoționale -.139 .005*
Energie / oboseală -.069 .163
Bunăstare emoțională -.037 .455
Funcționare socială -.173 .000*
Durere -.050 .310
Sănătate general -.118 .017*
27
8.6. DISCUȚII
Pentru a testa ipoteza principală a studiului de față ( „Există o
corelație între scorurile înregistrate la IFR si cele înregistrate la SF -36,
atât în cazul persoanelor fără boli cronice cât și în cazul celor care
trăiesc cu HIV/SIDA, respectiv cu alte boli cronice.” ) am aplicat cele
două instrumente – Inventarul Fațetele Responsabilității IFR, c reat de
mine, și Inventarul de Calitatea Vieții SF -36. Prima etapă a analizei
statistice a presupus evaluarea scorurilor obținute de subiecți la fiecare
instrument în parte .
În urma analizei rezultatelor obținute la Inventarul Fațetele
Responsabilității (I FR), am relevat faptul că nu există diferențe
semnificative statistic între rezultatele obținute de pacienții cu
HIV/SIDA, cei cu alte boli cronice respectiv cei fără boli cronice.
Literatura de specialitate este săracă în studii care au ca scop
identifica rea tipului de responsabilitate, sau nivelului de
responsabilitate, sau perspectivei asupra acestui concept, în populația
HIV/SIDA. Noțiunea de responsabilitate apare tangențial în studii
privind aderența la terapia antiretrovirală (18 -21), însă nu s -a cer cetat
legătura dintre aceste două concepte. În studiul de față, presupunând
existența unui efect al variabilei independente, în cazul de față statutul
de „boală cronică”, asupra variabilei dependente, „scor total IFR”, în
prezența unei alte variabile indep endente (24), am adăugat în analiză, pe
rând, câte una din cele 4 variabile independente: „gen”, „mediu de
proveninență”, „nivel de studii”, „vârstă”. S -a observat un efect în cazul
variabilei „nivel de studii”, relevându -se diferențe semnificative statisti c
între rezultatele obținute la IFR de subiecții cu studii universitare și
HIV/SIDA, față de cei cu studii universitare și fără boală cronică.
În continuare am analizat rezultatele obținute de subiecții incluși
în studiu, la Inventarul de Calitate a Vieții SF-36. SF -36 este unul dintre
cele mai utilizate instrumente de măsurare a calității vieții în relație cu
sănătatea (health related quality of life, HRQOL) (27) și a demonstrat
niveluri ridicate de fiabilitate și valabilitate în diverse populații de
pacie nți (28,29). Acest instrument a fost dezvoltat pentru a aborda
dimensiunile stării de sănătate care sunt cele mai afectate de boală și de
tratament. Analiza statistică a relevat faptul că există un efect al
28
variabilei independente „boală cronică” asupra va riabilei dependente
„scor total SF -36”. Diferențele semnificative statistic au apărut între
rezultatele obținute la SF -36 de persoanele cu HIV/SIDA comparativ cu
cele fără boli cronice, respectiv de persoanele cu alte boli cronice
comparativ cu cele fără b oli cronice. În continuare, am introdus în
analiză, pe rând, câte una din cele 4 variabile independente: „gen”,
„mediu de proveninență”, „nivel de studii”, „vârstă”. Diferențe între
scorurile obținute la Inventarul de calitate a vieții SF -36 de subiecții c u
HIV/SIDA și cei fără boli cronice au apărut atât la subiecții de gen
masculin cât de gen feminin, din mediul urban și din grupa de vârstă 41 –
60 ani, indiferent de nivelul de studii. Nu s -au înregistrat diferențe între
scorurile obținute de subiecții cu H IV/SIDA și cei cu alte boli cronice.
În ceea ce privește persoanele cu alte boli cronice, s -au înregistrat
diferențe între mediile scorurilor obținute de aceștia și cele obținute de
personele fără boli cronice, în cazul subiecților de gen feminin, din
medi ul urban, cu studii liceale, universitare și post -universitareși
aparținând tuturor categoriilor de vârstă de la 21 la 60 ani.
Literatura de specialitate semnalează, de asemnenea, diferențe
între nivelurile de calitate a vieții în funcție de gen, vârstă, n ivel de
studii, boală cronică etc. indiferent de instrumentul de măsurare a
calității vieții folosit și de zona de pe glob în care s -a desfășurat
cercetarea. Astfel, Akinboro și colaboratorii (8), într -un studiu efectuat
în regiunea de sud -est a Nigeriei î n 2014, relevă un nivel al calității
vieții mai scăzut la persoanele HIV -pozitive cu tuberculoză. Infecțiile
oportuniste, precum și coinfecția cu virusul hepatitei B sau C au fost
semnalate ca având impact asupra stării de bine percepute de individ și
implicit asupra calității vieții (11, 14). În cercetarea de față am selectat
subiecți fără coinfecții, pentru a evidenția impactul unui singur
diagnostic asupra calității vieții. Însă literatura abundă de studii care
evidențiază impactul comorbidităților asupr a calității vieții persoanei
care trăiește cu HIV (15, 16, 31 -34).Impactul genului asupra calității
vieții apare sub forme diverse în literatură. Unele studii aduc în discuție
nivelul mai scăzut al calității vieții la femeile seropozitive (9, 10, 12,
13), pe când altele nu identifică diferențe între scorurile obținute de
femei și bărbați.
29
Întrucât Inventarul SF -36 evaluează calitatea vieții percepută de
respondent folosind 8 scale (26), iar fiecare scală are o semnificație
separată, am analizat scorurile o bținute de subiecții din cele trei grupe
experimentale la fiecare dintre aceste scale, și în funcție de celelalte
patru variabile independente.
Pentru Scala Funcționare fizică s -au evidențiat diferențe
semnificative statistic doar între mediile scorurilor obținute de subiecții
cu HIV/SIDA și cei fără boală cronică, respectiv mediile scorurilor
obținute de subiecții cu alte boli cronice și cei fără boală cronică. În
cazul primelor diferențe, acestea au apărut la subiecții de gen feminin,
din mediul urban, cu studii post -universitare, aparținând categoriei de
vârstă 41 -50 ani. În cazul diferențelor dintre mediile scorurilor obținute
de subiecții cu alte boli cronice și cei fără boală cronică, acestea s -au
înregistrat atât la subiecții de gen masculin cât și la cei de gen feminin,
din mediul urban, cu studii post -universitare, aparținând categoriilor de
vârstă 21 -40 ani și 51 -60 ani.
Analizând rezultatele obținute la Scala Limitări de rol din cauza
sănătății fizice, nu s -a observat un efect al variabilei indepen dente
„boală cronică”, întrucât nu s -au înregistrat diferențe semnificative
statistic între mediile scorurilor obținute la această scală de subiecții din
cele trei grupe experimentale. Situația este similară și în cazul Scalei
Limitări de rol din cauza pro blemelor emoționale.
Pentru Scala Energie/oboseală s -au înregistrat diferențe
semnificative între doar mediiile scorurilor obținute de subiecții cu
HIV/SIDA și cei fără boală cronică. Aceste diferențe au apărut la
subiecții de gen feminin, din mediul urban , cu studii liceale și
aparținând categoriei de vârstă 31 -40 ani.
Analizând rezultatele la Scala Bunăstare emoțională, s -au
observat diferențe semnificative statistic între scorurile obținute de
subiecții cu HIV/SIDA față de cei fără boală cronică, respect iv între
scorurile obținute de subiecții cu alte boli cronice față de cei fără boală
cronică, pentru subiecții din mediul urban, cu studii universitare,
independent de gen și de vârstă.
În ceea ce privește Scala Funcționare socială, diferențe
semnificative statistic au apărut între mediile scorurilor obținute de
subiecții cu alte boli cronice și cele obținute de subiecții fără boală
30
cronică, din mediul urban, din categoria de vârstă 31 -40 ani, precum și
între mediile scorurilor obținute de subiecții cu HIV/ SIDA și cele
obținute de subiecții fără boală cronică, din mediul urban, indiferent de
vârstă. Aceste diferențe nu au fost influențate de gen și de nivelul de
studii.
Analiza rezultatelor Scalei Durere relevă diferențe semnificative
statistic între scoruri le obținute de subiecții cu HIV/SIDA față de cei cu
alte boli cronice, pentru persoanele din mediul rural, independent de
gen, nivel de studii și vârstă. Diferențele dintre mediile scorurilor
obținute de subiecții cu HIV/SIDA față de cei fără boală cronică au
apărut pentru persoane de gen feminin și gen masculin, din mediul
urban, cu studii liceale, din grupa de vârstă 41 -60 ani. Diferențele dintre
mediile scorurilor obținute de subiecții cu alte boli cronice față de cei
fără boală cronică s -au înregistrat atât în cazul subiecților de gen
feminin, cât și de gen masculin, atât din mediul rural cât și urban, cu
studii universitare, aparținând categoriilor de vârstă 31 -40 ani și 51 -60
ani.
Pentru ultima scală a SF -36, Scala Sănătate generală, diferențele
semnif icative statistic au apărut în următoarele cazuri: între scorurile
subiecților cu HIV/SIDA și cele ale subiecților fără boală cronică, de
gen feminin, din mediul urban, cu studii liceale și universitare, din
categoriile de vârstă 21 -30 ani și 41 -60 ani; în tre scorurile subiecților cu
alte boli cronice și cele ale subiecților fără boală cronică, de gen
feminin, atât din mediul urban cât și din mediul rural, cu studii liceale și
post-universitare, din categoria de vârstă 31 -60 ani.
Numeroase cercetări indică și analizează legătura dintre calitatea
vieții și diagnosticul de boală cronică. Un studiu efectuat în România în
2008 (30), având ca subiecți persoane cu transplant renal, pacienți aflați
în program de hemodializă pentru insuficiență renală cronică, pacie nți
cu urolitiază severă și insuficiență renală, care nu erau incluși în
programul de hemodializă și pacienți anefrici după condiții maligne,
aflați în program de dializă, a relevat scoruri semnificativ mai mici față
de populația sănătoasă la toate scalel e Inventarului SF -36. Excepție au
făcut, doar pentru persoanele cu transplant renal, scalele
„Funcționalitate fizică”, „Durere”, „Energie/oboseală”, unde această
31
categorie de persoane a înregistrat scoruri mai mari decât media
populației sănătoase.
În ana liza corelației dintre scorul total obținut de subiecți la
Inventarul Fațetele Responsabilității (IFR) și scorul total obținut la
Inventarul de Calitatea Vieții SF -36, s -a observat o legătură
semnificativă statistic, slabă și negativă, semnificând că unui scor mare
la IFR i se asociază un scor mic la SF -36. Astfel, o persoană cu un nivel
ridicat de responsabilitate ar avea un nivel al calității vieții perceput mai
degrabă scăzut. Aceasta este, însă, semnificativă statistic, și indică
faptul că între cele do uă variabile apare o relație la 1.04% din populație.
Analizând corelația și în funcție de cele patru variabile independente,
am observat semnificație statistică doar în cazul subiecților de gen
feminin, din cu studii universitare, independent de vârstă, și doar pentru
subiecții din grupele de cercetare 2 – „Alte boli cronice” și 3 – „Fără
boli cronice”.
Dat fiind specificul inventarului SF -36, am considerat utilă
analiza corelației dintre scorul total la IFR și scorul obținut la fiecare
dintre cele 8 scale, având în vedere și cele patru variabile independente
care pot interfera. O corelație semnificativă statistic a fost relevată între
scorul total la IFR și scorul la Scala Limitări de rol din cauza sănătății
fizice, scala Limitări de rol din cauza problemel or emoționale, scala
Funcționare socială și scala Sănătate generală. Aceste legături se pot
explica prin specificul sindromului imunodeficienței dobândite acute
(SIDA) și prin aspectele legate de administrarea de tratament
antiretroviral. Datorită efectelo r secundare ale terapiei, în primele faze
ale administrării, precum și datorită infecțiilor asociate HIV/SIDA și
stării deteriorate specifică imunodeprimării, este de așteptat ca
activitatea cotidiană să fie perturbată, iar persoana seropozitivă să se
simtă limitată în capacitatea de a acționa (17, 20 -23).
8.7. LIMITĂRI
a. Limitări legate de instrumentul de cercetare
În studiul corelației dintre nivelul de responsabilitate și calitatea
vieții percepută de individ, am folosit un instrument propriu, creat și
testat în cadrul cercetării de doctorat. Acest instrument, deși a fost
pretestat pe un număr semnificativ de subie cți și a relevat un coeficient
de validitate internă bun, poate suferi îmbunătățiri. Intenția inițială a
32
fost aceea de a crea trei scale, fiecare contorizând prezența uneia din
fațetele responsabilității. Itemii însă nu s -au grupat în factori conform
aștep tărilor, iar din acest punct de vedere instrumentul necesită o
revizuire.
b. Limitări legate de lotul de subiecți
Faptul că majoritatea participanților la cercetare au fost persoane
cu studii universitare și post -universitare poate influența scorurile
obținute la cele două chestionare. De asemenea, numărul semnificativ
mai mare de participanți de gen feminin, precum ș i numărul ridicat al
persoanelor din mediul urban, fac ca efectul acestor variabile să fie mai
greu de controlat.
c. Limitări legate de metoda de analiză statistică
În evaluarea scorurilor la SF -36, am ales să operez cu scorul
total, și cu scorul pentru fiec are scală în parte. Acționând astfel, nu am
mai considerat necesară gruparea scalelor SF -36 în cele două
componente – mentală și fizică – așa cum s -a procedat în alte studii ce
folosesc acest instrument (119,120).
8.8. DIRECȚII VIITOARE DE CERCETARE
Principala necesitate care derivă din lucrarea de față este
rafinarea Inventarului Fațetele Responsabilității, pentru ca acesta să
măsoare cele trei dimensiuni propuse inițial – responsabilitatea ca
atribuire a cauzalității, responsabilitatea ca obligație, responsab ilitatea
ca abilitate de a răspunde la mediu. În acest scop, este posibil să apară
necesitatea formulării de noi itemi, sau eliminarea unora din itemii
actuali, și retestarea instrumentului, având în vedere aceste trei
dimensiuni.
Ulterior, Inventarul Fațe tele Responsabilității revizuit ar putea fi
folosit pentru evaluarea legăturii dintre aderența la terapia
antiretrovirală și nivelul de responsabilitate, sau tipul de responsabilitate
predominant. De asemenea, ar putea fi folosit în practică, în cabinetul
psihologului care lucrează cu persoane seropozitive și nu numai, ca
adjuvant în evaluarea motivației, ca predictor al aderenței la terapie sau
ca suport pentru creșterea nivelului de complianță și aderență la terapie.
În urma aplicării și analizării rezult atelor obținute la SF -36,
consider că este necesară o evaluare a calității vieții în relație cu starea
de sănătate la nivel național, pentru persoanele seropositive. Această
evaluare ar trebui să aibă în vedere, pe lângă factori demografici,
aspecte ce țin de starea de sănătate, statutu socio -economic, acces la
tratament, nivel de educație etc.
33
8.9. CONCLUZII
În ceea ce privește nivelul de responsabilitate, așa cum este el
redat de răspunsurile la Inventarul Fațetele Responsabilității, nu există
diferențe într e pacienții seropozitivi, cei cu alte boli cronice și cei fără
boli cronice.
Calitatea vieții percepută de persoanele suferind de o boală
cronică (HIV/SIDA sau alte boli cronice) este mai scăzută decât cea
percepută de persoanele fără boli cronice. Acest scor obținut la
Inventarul SF -36 este regăsit indiferent de gen, pentru persoanele din
mediul urban și cu studii liceale, universitare și post -universitare, pentru
toate grupele de vârstă peste 20 ani. Analiza pe fiecare dintre cele 8
scale ale chestionaru lui a relevat doar diferențe între persoanele cu
HIV/SIDA sau cu alte boli cronice, și respondenții fără boală cronică.
Analiza statistică a relevat o corelație între nivelul de
responsabilitate și calitatea vieții percepută de respondent, însă doar în
cazul subiecților de gen feminin, cu studii universitare, independent de
vârstă, și doar pentru subiecții cu alte boli cronice, în afară de
HIV/SIDA, sau fără boli cronice.
Corelația dintre nivelul de responsabilitate și calitatea vieții
percepută de pacienți i seropozitivi a apărut doar la nivelul scalei
„Limitări de rol din cauza sănătății fizice”. Datorită efectelor secundare
ale terapiei antiretrovirale, în primele faze ale administrării, precum și
datorită infecțiilor asociate HIV/SIDA și stării deteriorat e specifică
imunodeprimării, este de așteptat ca activitatea cotidiană să fie
perturbată, iar persoana seropozitivă să se simtă limitată în capacitatea
de a acționa.
Povara traiului cu HIV/SIDA și impactul acestei boli asupra
calității vieții par a se apr opia ca intensitate de aspectele specifice
celorlalte boli cronice, îndelung cunoscute și mai puțin stigmatizate.
Speranța de viață înaltă, precum și tratamentul accesibil, asigură, în
timp, un anumit grad de confort și un număr mai redus de limitări și
piedici în desfășurarea activităților cotidiene.
Ceea ce rămâne însă pregnant și cu influență crescută este
stigmatul pe care persoanele seropozitive în poartă în ochii societății,
acest stigmat având impact asupra bunăstării emoționale și percepției
asupra vieții.
34
CAPITOLUL 9 – CONCLUZII FINALE
1. Evaluarea calității vieții s -a dovedit esențială odată cu dezvoltarea
medicației antiretrovirale de tip HAART care permite controlul infecției
HIV și crește speranța de viață.
2. În studiile care evidențiază factorii cu influență asupra calității
vieții se regăsesc aspecte care țin de nivelul de trai, educație, vârstă și
gen, dar o pondere ridicată o au și aspectele ce țin de infecția propriu –
zisă. Includerea într -un program de terapie și absența comorbidităților și
elementelor de psihopatologie sunt corelate cu un nivel ridicat al
calității vieții. Însă, așa cum un număr ridicat de studii o afirmă,
menținerea tratamentului, deci aderența, este cea care asigură pe termen
lung o calitate a vieții bună.
3. Aderența la terap ia antiretrovirală a fost și este în continuare un
subiect ce intrigă atât practicienii, medici infecționiști, medici de
familie și alte categorii de specialiști din domeniul medical, cât și
cercetătorii în medicină, sociologie, psihologie etc. Cercetările până în
momentul de față au adus în discuție o varietate mare de factori care
influențează procesul de aderență.
4. Modul în care individul se raportează la terapia antiretrovirală este
în primul rând legat de aspectele psihologice privind HIV/SIDA. Dintre
acestea, conceptele de auto -eficacitate și responsabilitate par să aibă un
impact puternic asupra comportamentului individului și asupra
aderenței la terapie.
5. Explorând traumele psiho -emoționale, anxietatea și depresia,
precum și dependențele și comportam entele de risc, putem oferi o
imagine completă a profilului psiho -emoțional al individului HIV –
pozitiv, cu impact în adrența la terapie.
6. În afară de aspectele psihologice, cercetările au arătat că factorii
socio -economici, cum ar fi condițiile de viață pre care și lipsa finanțelor,
presiunea de a înfăptui anumite ritualuri religioase, stigmatizarea și
discriminarea, precum și reacția organismului la tratament, influențează
aderența la terapia antiretrovirală.
7. Un alt factor important în aderența la terapia an tiretrovirală este
„oboseala terapeutică”, ca urmare a administrării pilulelor pe toată
durata vieții.
35
8. Persoanele care trăiesc cu infecția HIV în zona de nord -est a
României tind să renunțe la a lua tratamentul antiretroviral, mai ales
dacă îl iau de mai mulți ani, cel mai adesea când durata tratamentului se
asociază cu alți factori: frica de dezvăluire a diagnosticului, teama de
respingere de către partener/familie/prieteni/comunitate. Se remarcă
lipsa de asociere a non -aderenței cu statutul socio -economi c, precum și
cu gradul de practicare a ritualurilor religioase.
9. S-a reliefat, în schimb, o direcție comună a persoanelor ale căror
fișe au fost studiate, în ceea ce privește auto -gestionarea și auto –
eficacitatea. Pacienții au evidențiat tranziția de la ado lescență la
maturitate ca o provocare în ceea ce privește aderența la antiretrovirale.
Aceștia au menționat nevoia de a li se aminti să ia ARV și dificultatea
lor în adaptarea la o viață în care ei singuri trebuie să țină evidența
aderenței lor.
10. Termenul d e responsabilitate este adesea folosit în societate pentru
a evalua, a controla și chiar a sancționa comportamente. Un singur
cuvânt este folosit pentru a prezenta o varietate de așteptări în ceea ce
privește sănătatea, luarea deciziilor și conduita. În ce ea ce privește
persoanele seropozitive, este importantă percepția individului asupra a
ceea ce înseamnă să fii responsabil, precum și ponderea pe care cele 3
fațete descrise de teorie o au în luarea de decizii privind propria
sănătate.
11. În societatea actua lă, individul, indiferent de patologie, pare să aibă
responsabolitatea față de sine de a fi sănătos, responsabilitatea față de
familiei de a nu fi o povară, precum și responsabilitatea față de societate
de a fi un cetățean productiv.
12. În ceea ce privește ni velul de responsabilitate, așa cum este ele
redat de răspunsurile la Inventarul Fațetele Responsabilității, nu există
diferențe între pacienții seropozitivi, cei cu alte boli cronice și cei fără
boli cronice.
13. Calitatea vieții percepută de persoanele sufer ind de o boală cronică
(HIV/SIDA sau alte boli cronice) este mai scăzută decât cea percepută
de persoanele fără boli cronice. Acest scor obținut la Inventarul SF -36
este regăsit indiferent de gen, pentru persoanele din mediul urban și cu
studii liceale, un iversitare și post -universitare, pentru toate grupele de
vârstă peste 20 ani. Analiza pe fiecare dintre cele 8 scale ale
chestionarului a relevat doar diferențe între persoanele cu HIV/SIDA
sau cu alte boli cronice, și respondenții fără boală cronică.
36
14. Anal iza statistică a relevat o corelație între nivelul de
responsabilitate și calitatea vieții percepută de respondent, însă doar în
cazul subiecților de gen feminin, cu studii universitare, independent de
vârstă, și doar pentru subiecții cu alte boli cronice, în afară de
HIV/SIDA, sau fără boli cronice.
15. Corelația dintre nivelul de responsabilitate și calitatea vieții
percepută de pacienții seropozitivi a apărut doar la nivelul scalei
„Limitări de rol din cauza sănătății fizice”. Datorită efectelor secundare
ale terapiei antiretrovirale, în primele faze ale administrării, precum și
datorită infecțiilor asociate HIV/SIDA și stării deteriorate specifică
imunodeprimării, este de așteptat ca activitatea cotidiană să fie
perturbată, iar persoana seropozitivă să se si mtă limitată în capacitatea
de a acționa.
16. Povara traiului cu HIV/SIDA și impactul acestei boli asupra
calității vieții par a se apropia ca intensitate de aspectele specifice
celorlalte boli cronice, îndelung cunoscute și mai puțin stigmatizate.
Speranța de viață înaltă, precum și tratamentul accesibil, asigură, în
timp, un anumit grad de confort și un număr mai redus de limitări și
piedici în desfășurarea activităților cotidiene.
17. Ceea ce rămâne însă pregnant și cu influență crescută este stigmatul
pe care p ersoanele seropozitive în poartă în ochii societății, acest
stigmat având impact asupra bunăstării emoționale și percepției asupra
vieții.
37
BIBLIOGRAFIE
1. Kasper DL, Fauci AS. Harrison’s infectious diseases. The McGraw -Hill Companies, 2010.
2. Dorobăț CM, Maciuc CD, Nicolau IC, Prisacariu L. Trecut și prezent în infecția cu HIV.
Editura Tehnopress, Iași, 2016.
3. UNAIDS. AIDS by the numbers 2016. Online la:
http://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/AIDS -by-the-numbers -2016_en.pdf
4. Raportu l Compartimentului pentru monitorizarea și evaluarea infecției HIV/SIDA în
România. Online la: http://www.cnlas.ro/images/doc/30062016_rom.pdf
5. Buzducea D, Lazăr F. O monografie a fenomenului HIV/SIDA în România. Editura
Universității, București, 2008.
6. World Health Organization. The World Health Report. Life in the 21st century: a vision for
all.Geneva, 1998.
7. Lupu I. Calitatea vieții în sănătate. Definiții și instrumente de evaluare. Calitatea Vieții, 17(1 –
2):73 -91, 2006.
8. Akinboro AO, Akinyemi SO , Olaitan PB, Raji AA, Popoola AA, et al. Quality of life of
Nigerians living with human immunodeficiency virus. Pan African Medical Journal. 2014; 18:234
9. Reis RK, Santos CB, Gir E. Quality of life among Brazilian women living with HIV/AIDS.
AIDS Care. 2012;24(5):626 -34. Epub 2011 Nov 15.
10. Gaspar J, Reis RK, Pereira FM, de Souza Neves LA, de Castro Castrighini C, Gir E. [Quality
of life in women with HIV/AIDS in a municipality in the state of São Paulo]. Rev Esc Enferm USP.
2011 Mar;45(1):230 -6.
11. Pereira M, Fialho R. Assessment of factors associated with the quality of life of patients
living with HIV/HCV co -infection. J Behav Med. 2016 Oct;39(5):767 -81. doi. Epub 2016 Aug 9.
12. Tran BX, Ohinmaa A, Nguyen LT, Oosterhoff P, Vu PX, et al. Gender diff erences in quality
of life outcomes of HIV/AIDS treatment in the latent feminization of HIV epidemics in Vietnam.
AIDS Care. 2012;24(10):1187 -96. Epub 2012 Mar 1.
13. Pereira M, Canavarro MC. Gender and age differences in quality of life and the impact of
psychopathological symptoms among HIV -infected patients. AIDS Behav. 2011 Nov;15(8):1857 -69.
14. Gillis, J., Cooper, C., Rourke, S. et al. Impact of hepatitis B and C co -infection on health –
related quality of life in HIV positive individuals. Qual Life Res . 2013; 22: 1525. doi:10.1007/s11136 –
012-0283 -7
15. Betancur MN, Lins L, Oliveira IR, Brites C. Quality of life, anxiety and depression in
patients with HIV/AIDS who present poor adherence to antiretroviral therapy: a cross -sectional study
in Salvador, Br azil. Braz J Infect Dis. 2017 May 21. pii: S1413 -8670(16)30659 -6. doi:
10.1016/j.bjid.2017.04.004. [Epub ahead of print]
16. Mwesiga EK, Mugenyi L, Nakasujja N et al. Depression with pain co morbidity effect on
quality of life among HIV positive patients i n Uganda: a cross sectional study. Health Qual Life
Outcomes. 2015; 13: 206. Published online 2015 Dec 30. doi: 10.1186/s12955 -015-0403 -5
17. Oku AO, Owoaje ET, Ige OK, Oyo -Ita A. Prevalence and determinants of adherence to
HAART amongst PLHIV in a tertia ry health facility in south -south Nigeria. BMC Infect Dis.
2013;13:401.
18. Tabatabai J, Namakhoma I, Tweya H, Phiri S, Schnitzler P, Neuhann F. Understanding
reasons for treatment interruption amongst patients on antiretroviral therapy –a qualitative stud y at the
Lighthouse Clinic, Lilongwe, Malawi. Glob Health Action. 2014;7:24795.
19. Merzel C, VanDevanter N, Irvine M. Adherence to antiretroviral therapy among older
children and adolescents with HIV: a qualitative study of psychosocial contexts. AIDS Pat ient Care
STDS. 2008 Dec;22(12):977 -87.
20. Okoror TA, Falade CO, Olorunlana A, Walker EM, Okareh OT. Exploring the cultural
context of HIV stigma on antiretroviral therapy adherence among people living with HIV/AIDS in
southwest Nigeria. AIDS Patient Care STDS. 2013 Jan;27(1):55 -64.
21. Sanjobo N, Frich JC, Fretheim A. Barriers and facilitators to patients' adherence to
antiretroviral treatment in Zambia: a qualitative study. SAHARA J. 2008 Sep;5(3):136 -43.
22. Merten S, Kenter E, McKenzie O, Musheke M, Ntalasha H, Martin -Hilber A. Patient –
reported barriers and drivers of adherence to antiretrovirals in sub -Saharan Africa: a meta -ethnography.
Trop Med Int Health. 2010 Jun;15 Suppl 1:16 -33.
23. Giday A, Shiferaw W. Factors affecting adherence of antiretroviral treatment among AIDS
patients in an Ethiopian tertiary university teaching hospital. Ethiop Med J. 2010 Jul;48(3):187 -94.
38
24. Harris J. Could we hold people responsible for their own adverse health? J Contemp Health
Law Policy 1995; 12:147 -153.
25. Wikler D. Personal and social responsibility for health. Ethics & Int Affairs 2002;16(2):47 –
55.
26. Kottow M. Public health bioethics. In: Chiarelli B (ed.) Global bioethics – Perspective for
human survival. 2011, InTech, ISBN: 978 -953-307-537-2. A vailable from:
http://www.intechopen.com/books/global -bioethics -perspective -for-human -survival/public -health –
bioethics
27. Redman BK. Responsibility for control: Ethics of patient preparation for self -management of
chronic disease. Bioethics 2007; 21(5):24 3-250.
28. Weber M. Politics as vocation. 1919. In: From Gerth HH, Wright Mills C (Translated and
edited) Max Weber: Essays in Sociology, pp. 77 -128, New York : Oxford University Press, 1946.
Available from: http://www.sscnet.ucla.edu/polisci/ethos/Weber -vocation.pdf
29. Williams G. Responsibility as a virtue. Ethical Theory Moral Pract. 2008; 11(4):455 -470
30. Sinescu I, Manu MA, Hârza M et al. Studiul calității vieții folosind “SF -36 health survey
test” la pacienți transplantați, pacienți hemodializați, p acienți anefrici după neoplasme renale și
pacienți uremici cu urolitiază malignă. Revista Urologia. 2008;3:1 -6.
31. Manciuc C, Adavidoaiei AM, Melinte OC, Dorobăț C, Nicolau C, Prisacariu LJ, Largu MA.
Tuberculosis in HIV -positive pregnant women – two-year experience of the Iasi Regional HIV/AIDS
Center. Rev Med Chir Soc Med Nat Iași, 2017; 121(1):112 -117
32. Manciuc C, Filip -Ciubotaru F, Bădescu A, Largu AM. The patient -doctor -psychologist
triangle in a case of severe imunosupression in the HIV infection. Rev Med Chir Soc Med Nat Iași,
2016; 120(1):29 -33
33. Manciuc C, Adavidoaiei A, Afrasanie V, Largu AM. Importance of psycological intervention
in the managemnt of a patient whith non -Hodgkin lymphoma and stage C3 AIDS disease, Rev Med
Chir Soc Med Nat Iaș i, 2016: 120(4):915 -919
34. Manciuc C, Dorobăț C, Dănăilă C, Largu MA. Lymphoma in an HIV -positive patient. Rev
Med Chir Soc Med Nat Iași, 2015; 119 (1):97 -100
35. Talam NC, Gatongi P, Rotich J, Kimaiyo S. Factors affecting antiretroviral drug adherence
among HIV/AIDS adult patients attending HIV/AIDS clinic at Moi Teaching and Referral Hospital,
Eldoret, Kenya. East Afr J Public Health. 2008 Aug;5(2):74 -8.
36. Lyimo RA, Stutterheim SE, Hospers HJ, de Glee T, van der Ven A, de Bruin M. Stigma,
disclosure, c oping, and medication adherence among people living with HIV/AIDS in Northern
Tanzania. AIDS Patient Care STDS. 2014 Feb;28(2):98 -105.
37. Van Tam V, Pharris A, Thorson A, Alfven T, Larsson M. "It is not that I forget, it's just that I
don't want other peo ple to know": barriers to and strategies for adherence to antiretroviral therapy
among HIV patients in Northern Vietnam. AIDS Care. 2011 Feb;23(2):139 -45
38. Kumarasamy N, Safren SA, Raminani SR, Pickard R, James R, Krishnan AK, et al. Barriers
and facilit ators to antiretroviral medication adherence among patients with HIV in Chennai, India: a
qualitative study. AIDS Patient Care STDS. 2005 Aug;19(8):526 -37.
39. Denison JA, Banda H, Dennis AC, Packer C, Nyambe N, Stalter RM, et al. "The sky is the
limit": adhering to antiretroviral therapy and HIV self -management from the perspectives of
adolescents living with HIV and their adult caregivers. J Int AIDS Soc. 2015;18(1):19358.
40. Wasti SP, Simkhada P, Randall J, Freeman JV, van Teijlingen E. Barriers to and facilitators
of antiretroviral therapy adherence in Nepal: a qualitative study. J Health Popul Nutr. 2012
Dec;30(4):410 -9.
41. Bezabhe WM, Chalmers L, Bereznicki LR, Peterson GM, Bîmirew MA, Kassie DM. Barriers
and facilitators of adherence to antiretrovi ral drug therapy and retention in care among adult HIV –
positive patients: a qualitative study from Ethiopia. PLoS One. 2014;9(5):e97353.
42. Ross Michael DH, Mizwa Michael, Cogan Lorraine, Klein Marci, Magongo Rejoice,
Kgankga Connie. Psychosocial aspects of HIV/AIDS: Adults. In: Initiative BIPA, editor. HIV
Curriculum for the Health Professional. Texas, USA: Baylor College of Medicine; 2007. p. 311 -27.
43. Guttman N, Ressler WH. On being responsible: Ethical issues in appeals to personal
responsibility in health campaigns. J Health Comm 2001; 6:117 -136
44. Galvin R. Disturbing notions of chronic illness and individual responsibility: towards a
genealogy of morals. Murdoch University 2000.
45. Wikler D. Personal and social responsibility for health. Ethics & Int Affairs 2002;16(2):47 –
55.
39
46. Sachs L. Causality, responsibility and blame – Core issues in the cultural construction and
subtext of prevention. Sociol Health Ill 18(5):632 -652.
47. Bayer R. AIDS prevention: Sexual ethics and responsibility. N Engl J Med 1996; 334:1540 –
1542.
48. Brickman P et al. Models of helping and coping. American Psychologist 1982; 37(4):368 –
384.
49. Hinkin TR. A brief tutorial on the development of measures for use in survey questionnaires.
Organisational Research Methods 1998; 1(1):104 -121.
50. Salkovskis PM, Wroe AL, Gledhill A, Morrison N, Forrester E et al. Responsibility attitudes
and interpretations are characteristic of obsessive compulsive disorder. Behaviour Research and
Therapy 2000; 38:347 -372.
51. Fournier G, Jeanrie C. Locus of control: back to basics. În: Lopez SJ, Snyder CR. Positive
psychological assessment: A handbook of models and measures 2003; 139 -154. American
Psychological Association, Washington DC.
52. Rotter JB. Generalized expectancies for internal versus external control of reinforcement.
Psychological Monographs 1966; 80(1)
53. Nedwek BP, Flewelling RL, Paschall MJ, Ringwalt CL. Social responsibility. Online la:
http://search.cdc.gov/search?utf8=%E2%9C%93&affiliate=cdc –
main&query=social+responsibility%2 C+nedwek
TEZA CUPRINDE 15 FIGURI, 73 TABELE ȘI 140 TITLURI
BIBLIOGRAFICE
LUCRĂRI PUBLICATE ȘI PREZENTATE ÎN PERIOADA
DOCTORATULUI
Articole – autor principal:
– În publicații ISI
1. Manciuc C, Largu A . Impact and risk of institutionalized environments on the psycho –
emotional development of the HIV -positive youth. Environ Engin Manag J 2014; 13(12):3123 -3129
– În publicații BDI
1. Manciuc C, Adavidoaiei AM, Melinte OC, Dorobăț C, Nicolau C, Prisacariu LJ, Largu MA .
Tuberculosis in HIV -positive pregnant woman -two-year experience of the Iasi Regional HIV/AIDS
Center. Rev Med Chir Soc Med Nat Iași, 2017; 121(1):112 -117
2. Manciuc C, Filip -Ciubotaru F, Bădescu A, Largu AM . The patient -doctor -psychologist tri angle
in a case of severe imunosupression in the HIV infection . Rev Med Chir Soc Med Nat Iași, 2016;
120(1):29 -33
3. Manciuc C, Adavidoaiei A, Afrasanie V, Largu AM . Importance of psycological intervention in
the managemnt of a patient whith non -Hodgkin lymph oma and stage C3 AIDS disease, Rev Med Chir
Soc Med Nat Iași , 2016: 120(4):915 -919
4. Largu MA , Oprea L, Manciuc C. Adherence to antiretroviral therapy in HIV/AIDS infected
individuals: reasons for non -adherence in the hiv -positive population of the northeast ern of Romania.
Social Research Reports, 2015; 27:96 -110
5. Largu MA , Dorobăț C, Oprea L, Astărăstoae V, Manciuc C. Responsibility and expectations in
antiviral therapy -patient' versus doctor' perspective. Rev Med Chir Soc Med Nat Iași, 2015;
119(1):226 -229
6. Manciuc C, Dorobăț C, Dănăilă C, Largu MA . Lymphoma in an HIV -positive patient. Rev Med
Chir Soc Med Nat Iași , 2015; 119 (1):97 -100
7. Manciuc C, Dorobăț C, Astărăstoae V, Largu MA . The HIV – positive patient in intensive care –
psychological profile. Rev Med Chir Soc Med Nat Iași , 2014; 118(3):738 -743
8. Largu MA , Dorobăț C, Prisacariu L, Nicoau C, Astătrăstoae V, Manciuc C. The psycho –
emotional profile of the HIV -positive naïve patient. Rev Med Chir Soc Med Nat Iași, 2014;
118(3):733 -737
Cărți sau capitole de carte
– Autor principal
1. Largu MA , Astărăstoae V, Oprea L, Manciuc C. Responsabilitatea – concept cheie în relația
persoanei seropozitive cu terapia antiretrovirală. În cartea „Continuăm să scriem istoria în patologia
infecțioasă”, publicată în urma conferinț ei cu același nume, din data de 19 -21 octombrie 2016, pagina
142-150. Ed. „Gr. T. Popa” Iași. ISBN 978-606-544-416-4
2. Manciuc C, Adavidoaiei A, Nicolau C, Dorobăț C, Micu I, Largu MA . Neoplazie revelatoare de
infecție HIV în stadiul avansat – prezentare caz . În cartea „Continuăm să scriem istoria în patologia
infecțioasă”, publicată în urma conferinței cu același nume, din data de 19 -21 octombrie 2016, pagina
187-192. ISBN 978-606-544-416-4
3. Manciuc C, Largu A . Infecția HIV. În: Filip -Ciubotaru, F (red.) Îngrijiri medicale calificate pentru
asistenții medicali, 2015, p. 332 -338. Ed. Junimea, Iași. ISBN 978 -973-37-1869 -7
4. Manciuc C, Prisacariu L, Nicolau C, Largu MA . Chronic B and C hepatitis in the HIV -positive
population in North -Eastern Romania. În: editor, Forna NC. New interdisciplinary approaches in oral
and general rehabilitation. Volume of abstracts. 2015, Ed. ”Gr. T. Popa” Iași
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: .rezumat Teză Română Largu Maria Alexandra [606726] (ID: 606726)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.
