Reteaua DE Suport Social A Familiilor Care Au In Ingrijire Un Copil Diagnosticat CU O Tulburare A Spectrului Autist

REȚEAUA DE SUPORT SOCIAL A FAMILIILOR CARE AU ÎN ÎNGRIJIRE UN COPIL DIAGNOSTICAT CU O TULBURARE A SPECTRULUI AUTIST

CUPRINS

Argument

Autismul

Trauma familiei care are în îngrijire un copil diagnosticat cu TSA

Serviciile sociale acordate familiei și copilului diagnosticat cu TSA

Rolul asistentului social în aceste servicii sociale

Intrumente de cercetare și metodologie

Scop, Obiective, ipoteze

Studii de caz

Concluzii, propuneri

Bibliografie

ARGUMENT

Urmărirea relațiilor ce se stabilesc între familiile în care există persoane cu dizabilități si societate, studierea și interpretarea modului în care acestea se integrează și sunt acceptate în comunitate, nu se poate face fără a ține seamă de modul în care fuincționează societatea în zilele noastre.

Chiar dacă România traversează o perioadă de tranzitie, pe toate palierele vieții, indivizii se integrează tot mai mult unui nou model de existență, care presupune o altă raportare la timp și, implicit, la societatee.

Începând cu a doua jumătate a secolului XX, omenirea se confruntă cu un infernal ritm de schimbare a vieții, ceea ce pentru futurologul Alvin Toffler echivala cu ,sosirea prematură a viitorului". Consecințele sunt dezastruoase în plan individual și ele vor începe să afecteze societatea în ansamblu, cuvântul prin care sociologul numește reacția omului la schimbare fiind acela de șoc. „Noi nu mai simțim viața așa cum o simțeau oamenii din trecut. În aceasta constă deosebirea finală, diferența care separă pe adevăratul om contemporan de toți ceilalți.

Căci aceasta aceelerație se află la baza irnpermanenței, a tranzienței, care pătrunde in conștiința noastră și o condiționează, afectând în mod radical raporturile noastre cu ceilalți oameni, cu lucrurile, cu întregul univers de idei, artă și valori".

Relațiile dintre indivizi, în general, și cele dintre indivizi normali și cei cu dizabilități în special, sunt doar în parte afectate de ritmul accelerat în care se desfășoară viața de zi cu zi și care pune sub semnul întrebării durata și calitatea relațiilor umane.

O altă cauză care ar produce rupturi chiar incompatibiltăți între cele două tipuri de persoane/familii, o constituie țara cu care societatea românească vine din comunism, perioadă în care a fi o persoană cu handicap, sau a avea în familie vreun membru cu nevoi speciale, intră sub incidența tabuului.

Tributari diverselor prejudecăți, care aveau ca efect atitudini dintre cele mai varinte, în sens negativ, de la ignorare, la excludere și repudiere a unui individ cu probleme, sunt astăzi românii pregătiți să adopte o schimbare în comportament? Toleranța față de semeenul afiat în dificultate este astăzi o lecție însușită? Ignoranța și prejudecata, datorată în mare parte lipsei de informare, sunt astăzi depășite?

Prin lucrarea mea am încercat să răspund acestor întrebări, urmărind, dintr-o perspectivă de interior, modul în care familiile cu copii afectați de sindromul autist își găsesc locul 'în comunitate. Lucrând într-o grădiniță în care am avut ocazia să cunosc o fetiță cu sindrom autist, cunoscându-i familia și problemele, am încercat să urmărese dacă viața ei și a altora în aceeași situație, se desfășoară între granitele a ceea ce, cu multă generozitate, numim NORMALITATE.

Studiul pornește de la premisa că rețeaua de suport social a familiilor care au în îngrijire un copil diagnosticat cu o tulburare autistă este slabă, dar am incercat și să țin cont de datele generale care caracterizează societatea românească la început de secol XXI. Acordând circumstanțe atenuante, legate de efectele nocive în plan social ale regimului totalitar, am încercat să identific reacția comumității la contactul cu un copil cu sindrom autist, având convingerea că identificarea „problemei" poate atrage dupa sine găsirea unei soluții.

AUTISMUL

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică și este considerată una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei.

Autismul este caracterizat de scăderea interacționării pe plan social și de a comunica, de comportament repetitiv și stereotip cu simptome ce se manifestă de obicei inaintea vârstei de 3 ani. Din indivizii afectați, aproximativ 75%, manifestă și handicap mintal.

Noțiunea de autism a fost introdusă de Bleuer, pentru a defini o tulburare particulară , descrisă in special la adulții cu schizofrenie. Tulburările autiste , sunt desemnate prin ruperea legăturii cu realitatea ale indivizilor, care își pierde nevoia de comunicare, dar pe o alta parte acesta trăiește refugiat într-o lume lăuntrică,închisă, dominată de simboluri,imagini și trăiri fără suport real.

Doctorul Leo Kanner, in anul 1943, a fost cel care pentru prima oara a a povestit si a descris cei 11 copii prezentați la clinica sa cu o dezvoltare deteriorată a vorbirii ,a interacțiunii sociale , cu patternuri de comportamente repetitive și stereotipe. Toți cei 11 copii, au fost diagnosticați cu autism (de la grecescul „ autos” – sine), trăsătura principală a acestor copii , fiind izolarea socială.

Autismul este observat în copilarie, in primul an de viață al copilului, dar este o boală pe tot parcursul vieții a cărei tip si severitate se modifică in timp, odată cu dezvoltarea individului. Pentru a restrânge tabloul clinic al autismului, Rutter (1978) adaugă drept criteriu de diagnostic și condiția ca debutul tulburarilor să se situeze înaintea vârstei de 30de luni.

Copilul cu autism este frânat de la o dezvoltare normală, acesta devine cu greu autonom și greoi din punct de vedere afectiv.

Inteligența copilului cu autism nu este afectată propriu-zis, doar că acesta nu se poate folosi de ea datorită blocării sale față de lumea exterioară.

Copilul cu autism are un caracter și o personalitate fragilă, având nevoie permanentă de susținere , înțelegere și acceptare din partea a tot ceea ce-l înconjoară.

CARACTERISTICILE COPILULUI DIAGNOSTICAT CU O TULBURARE DIN SPECTRUL AUTIST

La naștere, copilul este aparent normal, fără anomalii fizice sau neurologice. Antecedentele sale fiind nesemnificative. În cazul unui început precoce, între luna a IV-a și a VIII-a de viață, se poate observa lipsa mișcărilor anticipatorii (când sunt luați in brațe, spre exemplu),lipsa zâmbetului, iar treptat apare dezinteresul pentru cei din jur,copilul izolându-se într-o lume interioară.

Dacă elementele de diagnostic apar mai târziu,dupa o evoluție normală, tabloul clinic poate fi caracterizat prin trei „semne” principale:

În primul rând, trebuie să fie semnalată singuratatea copilului. Atunci când acesta stă mai mult timp privind fix, în depărtare, parcă prin oameni și obiecte, evită contactul vizual si manifestă o lipsă de reciprocitate emoțională preferând in schimb, activitățile solitare.

Copilul autist nu reacționează nici la prezența sau absența părinților, manifestandu-se mereu, ca și când ar fi singur. Inabil de a relaționa, acesta eșuează în stabilirea contactului cu anturajul. Astfel, lipsit de orice expresie afectivă, el se poate manifesta agresiv prin mușcaturi și ciupituri sau se poate autoagresa, atunci când cienva incearcă să îl scoată din izolarea sa.

Copilul are o memorie bună, si poate prezenta interes pentru anumite obiecte, pe care nu le utilizează însă în sensul lor simbolic (le poate învârti, agita, etc), și își manifesta „nevoia” pentru identic, nevoia de rutină zilnică .

Deteriorarea comunicării și a limbajului este de asemenea notabilă.

Limbajul poate lipsi uneori , copilul emițând sunete ciudate, fară o semnificație aparte. Intonația, înălțimea vocii, debitul , accentul și ritumul vorbirii sunt anormale. Structurile gramaticale ale copilului fiind adesea repetitive sau ecolalice imediate sau întârziate (ex: La intrebarea „Cum te cheama?”, în loc de răspuns, copilul repetă întrebarea) ,vorbire monotonă, sau poate conține ascensiuni interogative la începutul frazelor.

Atunci când vorbește, o face despre el, la persoana a III-a sau a II-a, de cele mai multe ori.Autistul spune „vrei mâncare” sau „fetița vrea mâncare”, în loc de „vreau mâncare”.

Înțelegerea limbajului este adesea mult întarziată,nefiind capabil să înteleagă întrebări sau comenzi simple.

„Gândirea autistă izolează copilul în lumea viselor și fantasmelor sale, el acționând și trăind în această realitate imaginativă, din care nu poate fi readus decât cu greu și pentru scurte perioade de timp.” (Psihiatrie, 1976- V. Predescu, pag 235)

Un al treilea aspect important sunt stereotipiile , elementele cel mai des întalnite la copiii diagnosticați cu autism.

Jocul lor se manifestă prin preocupări persistente pentru părți ale obiectelor, cum ar fi nasturii, butonii. De asemenea pot fi fascinați de mișcare, de rotirea si legănarea obiectelor(ex:închisul și deschisul ușilor, învartirea roților, robinetul, etc).

Pe langă jocul stereotip, autiștii au mișcări stereotipe și ale corpului, cum ar fi : mișcarea repetitivă si fluturarea mâinilor,degetelor,brațelor, mersul pe poante,legănatul,balansatul și înclinatul, bătutul din palme, încrucișarea ochilor.

CRITERII DE DIAGNOSTIC PENTRU TULBURAREA AUTISTĂ

(conform DSM-IV, AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION- Manual de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale DSM IV, 2003 , pag 75)

Un total de șase (sau mai mulți) itemi de la (1), (2) și (3), cu cel puțin doi itemi de la (1) și câte unul de la (2) și (3):

Deterioarea calitativă în interacțiunea socială, manifestată prin cel puțin două din urmatoarele:

Deteriorarea semnificativă în uzul a multiple comportamente nonverbale, cum ar fi privitul în față, expresia facială, posturile corpului și gesturile, pentru reglarea interacțiunii sociale;

Incapacitatea de a promova relații cu egalii, corespunzătoare nivelului de dezvoltare;

Lipsa căutarii spontane de a împărtăși bucuria , interesele sau realizările cu alți oameni (de ex prin lipsa de a arăta, de a aduce ori de a specifica obiectele de interes);

Lipsa de reciprocitate emoțională sau socială;

Deteriorări calitative în comunicare, manifestate prin cel puțin unul din urmatoarele:

Întârziere sau lipsă totală a dezvoltării limbajului vorbit (neînsoțită de o încercare de a o compensa prin moduri alternative de comunicare, cum ar fi gestica sau mimica);

La indivizii cu limbaj adecvat, deteriorarea semnificativă în capacitatea de a iniția sau suține o conversație cu alții;

Uz repetitv și stereotip de limbaj ori un limbaj vag;

Lipsa unui joc spontan și variat „de-a…” ori a unui joc imitativ social corespunzator nivelului de dezvoltare;

(3)Patternuri stereotipe și repetitive restrânse de comportament , preocupări și activități, manifestate printr-unul din urmatoarele:

Preocupare circumscrisă la unul sau mai multe patternuri restrânse și stereotipe de interese , care este anormală, fie ca intentisate, fie ca focalizare:

Aderență inflexibilă evidentă de anumite rutine sau ritualuri nonfuncționale;

Manierisme motorii stereotipe și repetitive (de ex., fluturatul sau răsucitul degetelor sau mâinilor ori mișcări complexe ale întregului corp);

Preocupare persistentă pentru ambele părti ale obiectelor;

B. Întârzieri sau funcționare anormală în cel puțin unul din următoarele domenii, cu debut înainte de etatea de 3 ani: (1) interacțiune socială, (2) limbaj, așa cu m este ulitizat în comunicarea socială, ori (3) joc imaginativ sau simbolic.

Perturbarea nu este explicată mai bine de tulburarea Rett sau de tulburarea dezintegrativă a copilăriei

TEORII PRIVIND ETIOLOGIA SINDROMULUI AUTIST

O ipoteză este aceea a etiologiei susținută de unele rezultate obținute din studiile efectuate pe gemenii monozigoți, autismul fiind descris în cornbinație cu unele anomalii cromozomiale, iar studii recente fiind asociate sindromului X fragil (fragilitatea brațului lung al cromozomului X). Acest studiu a demonstrat că deși riscul apariției autismului (adică de a avea un al doilea copil autist) este de doar 2-5%, această efectuate pe gemenii monozigoți, autismul fiind descris în cornbinație cu unele anomalii cromozomiale, iar studii recente fiind asociate sindromului X fragil (fragilitatea brațului lung al cromozomului X). Acest studiu a demonstrat că deși riscul apariției autismului (adică de a avea un al doilea copil autist) este de doar 2-5%, această rată este de 100 de ori mai mare decât rata apariției autismului la restul populației. Studiul gemenilor a demonstrat că autismul care apare la ambii membri ai unei perechi identice de gemeni (adică gemenii monozigoți care au 100% același material genetic) are o rată mai mare (peste 60% decât cea de 3-5% a autismului care apare la ambii membri ai unei perechi de gemeni adică la gemenii dizigoți care au doar 50% același material genetic). Concluzia acestor studii

este că autismul e o boală genetică și e rezultatul interacțiunii a mai multor gene.

Studii genetice au încercat să descopere gena sau genele care sunt responsabile pentru cauzarea autismului în majoritatea cazurilor dar deși unele zone ale genomului uman sunt considerate ca loc de dezvoltare pentru gene defecte, nu s-a identificat nicio genă care să joace un rol în cauzarea autismului. Faptul că autismul e considerat o boală genetică pare greu de crezut pentru că rareori se poate observa o familie cu mai mult de un membru autist. Totuși, astfel de criteriu poate duce la concluzii greșite din mai multe motive. În primul rând, comparat cu alte boli care se cred că se moștenesc diabet, hipertensiune) autismul este foarte neobișnuit. În al doilea rând, foarte puțini dintre indivizii autiști se căsătoresc și au copii, eliminând astfel unul dintre cele mai obișnuite moduri de transmitere adică de la un părinte afectat la copil, și în mod sigur scăzând numărul familiilor cu mai mult de un membru autist. În sfârșit, se pare că, familiile care au deja un copil autist în zeneral își limitează planurile de a avea alți copii. Cu toate dintre indivizii autiști au o condiție medicală slabă, majoritatea nu au nici o anormalitate fizică evidentă. În unele studii totuși, s-a descoperit că până la 25% dintre indivizii autiști au suferit de leșinuri sau au macrocefalie. Macrocefalia nu cauzează simptomele autismului dar e considerat ca făcând parte din mecanismul cerebral ce cauzează autismul. În urma câtorva studii neuropatologice realizate postmortem s-a observat o proastă dezvoltare a structurilor în mai multe zone distincte ale creierului. În sistemul lirnbic, anormal de mic, au fost detectate celule dens împachetate pe când în cerebel există o descreștere a numărului de celule Purkinje. S-a observat și o creștere substanțială a creierului dar numai în anumite regiuni ca de exemplu lobul temporal, parietal). În contrast cu aceasta, corpul calos, o conductă fibroasă care leagă cele două emisfere ale creierului, a scăzut în mărime în partea de mijloc și posterioară a sa. Creșterea creierului la indivizii autiști sugerează existența unei anomialități în dezvoltarea creierului (se produc prea multe celule nervoase, nu se elimină destul țesut nervos prin procesul normal de eliminare a țesutului nervos în perioada de dezvoltare sau există o supra-creștere a țesutului non-neuronal). Modul în care sunt distribuite anomalitățile în creierul individului autist, rnod rezultat din studiul postmortem, este asemănător cu teoriile neuropsihologice care sugerează că anomalitatățile creierului autist nu pot fi localizate doar într-o singură structură a acestuia.

Tratarea persoanelor autiste

Autismul nu este curabil, dar comportamentele asociate acestei tulburări pot sa fie ameliorate chiar și până la dispariție.

      Planul ideal de reabilitare conține terapii coordonate și intervenții asupra ariilor disfuncționale esențiale din autism: interacțiune socială, comunicarea verbală și non-verbală, și stereotipiile/interesele particulare. Majoritatea profesioniștilor sunt de acord cu importanța intervenției precoce în autism, ca factor esențial al schimbării cursului acestei patologii.  Prin intervenția multidisciplinară având ca bază științifică modificarea disfuncțiilor neurobiologice specifice autismului. se urmărește  corectarea aspectelor comportamentale ale acestei patologii.

Nu există un "medicament minune" care să vindece autismul.

Diferitele medicamente recomandate vizează "corectarea" anumitor comportamente problemă: (ex: hiperactivitatea, stereotipiile, anumite comportamente compulsive, agresivitatea, etc).

      Noile cercetări arată că o intervenție făcută devreme în modul de comportare al pacientului poate avea un rol important în tratamentul autismului. Se încerarcă să se descopere care aspecte ale tratării timpurii a comportamentului sunt mai importante și care indivizi autiști ar putea beneficia cel mai bine de aceste intervenții. S-a încercat crearea unor dispozitive care sa poată diagnostica din timp prezența bolii. “The Checklist for Autism in Toddlers”(CHAT) este un aparat utilizat de către medicii primari pentru detectarea autismului la copiii de 18 luni. “The Autism Diagnostic Interview”(ADI) și algoritmul de diagnosticare ce îl acompaniază pot stabili prezenta autismului la copiii în vârsta de 2 ani.

      Pe lânga diagnosticarea din timp, un pas critic în tratamentul unui copil autist este o evaluare inițială foarte minuțioasă. Această evaluare necistă prezența unei echipe multidisciplinare de medici, incluzând un psiholog care sa testeze abilitățile intelectuale ( IQ ), un medic logoped care să evalueze limbajul, un consultant în educație care să determine apitudinile de citire și comportament școlar, un psiholog sau psihiatru care sa decopere o potențială problemă de comportament.

      Deși nu există tratament pentru autism, touși medicii au ajuns la un conses: un tratament adecvat are un imapct important asura bolii. Ținta tratamentului este: să faciliteze dezvoltarea socială și a limbajului; să scadă din problemele comportamentale ( comportament ritualistic, agersivitate sau hiperactivitate); să determine dezvoltarea unor aptitudini pentru funcționarea independentă; să ajute familiile să facă față bolii. Intervențiile comportamentale care se pare că au avut rezultate difera de la unele simple, cum ar fi antecedentele ( prevenirea unor schimbări care sunt pe cale să apară, pentru a limita traumele ce rezultă în urma unei schimbări abrupte ) pâna la încercarea de a învăța pacientul comportamente alternative care să le înlocuiască pe cele aberante existente ( să dea mâna înloc să atingă pe cineva într-un mod nepotrivit aunci când îi salută ). Antrenamentul pentru aptitudinile sociale este destul de folositor pentru copii care deja pot vorbi, adolescenți și adulți cu autism. Rezultate importante s-au obținut și în încercarea de a oferi și menține un adult autist într-un loc de muncă plătit.

      Se pare că și anumite medicamente au un efect benefic în problemele de comportament, cum ar fi cele care inhibă serotonina; acestea descresc numărul comportamentelor repetitive, ritualistice și stereotipe precum și a agresivității. Și alte medicamente au fost folositoare în tratarea unor comportamente care nu sunt trăsături definitorii ale bolii( stimulanți ai hiperactivității, neuroleptice pentru agresivitate și antidepresive pentru schimbări episodice de stări, somn, poftă de mâncare, nivel al energiei și grad de iratibilitate despre care se crede că reflectă o boală afectivă

Tratamentul autismului se bazează în primul rând pe educație. Aceasta trebuie adaptată fiecărei persoane în parte, în funcție de simptome și nevoi. Tratamentul poate include: – terapie comportamentală pentru a ajuta bolnavul să se adapteze condițiilor sale de viață – "programe de integrare" care ajută bolnavul să se adapteze lumii înconjurătoare atât cât e posibil – asigurarea unui mediu organizat de viață – terapie audio-vizuala, care să ajute în comunicare – controlarea regimului alimentar – medicamente – terapia cu muzică – terapie fizică – terapia limbajului. Tratamentul mai poate să includă educarea bolnavului de a se descurca în situații noi (să ceară ajutor, indrumare etc.). O persoană care suferă de autism are nevoie de îndrumare în obținerea unei slujbe și în ceea ce privește modul de a se acomoda cu rutină muncii zilnice. Familiile și prietenii bolnavilor de autism au, de asemenea, nevoie de sprijin. Cu cât sânt încurajați mai mult, cu atât se obișnuiesc mai bine să trăiască alături de un bolnav de autism. Uneori bolnavul necesită internarea într-o instituție specializată, dacă familia nu e în stare să ajute și să trateze o persoană care suferă de autism. Efectele secundare depind de tratamentul folosit. Terapia comportamentală poate cauza frustrarea bolnavului și a familiei. Medicamentele pot afecta stomacul, pot cauza alergii, iritabilitate, depresie. Tratamentul autismului durează de obicei o viață întreagă. O persoană cu o formă mai puțin gravă de autism trebuie să se astepte la simptome noi sau la o înrăutățire a celor deja existente. O persoană care suferă de o formă mai gravă de autism are nevoie de program permanent de terapie. Autismul trebuie ținut sub observație permanentă. Tratamentul trebuie mereu îmbunătățit. O persoană care suferă de o formă mai puțin gravă de autism poate să-și îmbunătățească starea o dată cu înaintarea în vârstă. Dar, în cazul celor care suferă de o formă mai gravă de autism, boala poate să se agraveze, iar tratamentul trebuie îmbunătățit. Aceștia depind de un îngrijitor care să le controleze comportamentul și să-i ajute în activitățile zilnice.

Psihiatrii și psihoterapeuții care se ocupă de copii cu sindrom Asperger și autism au în general o pregatire specială în domeniu. De obicei se lucrează cu intreaga familiei cu scopul realizării unui plan de tratament efiace. Cel mai eficace tratament la ora actuală implică o combinație de psihoterapie, educație specială, modificare comportamentală și psihoterapie de suport pentru familie. Unii copii cu sindrom Asperger pot beneficia de pe urma medicației.

Terapia Comportamentală Aplicată necesită o foarte mare implicare a părinților/ familiei și o mare disponibilitate a terapeuților. Asigurarea tratamentului necesită consolidarea unei echipe de specialiști, în fruntea căruia se află un supervizor, terapia făcându-se mai multe ore pe zi (40 ore pe săptămâna), iar pentru fiecare terapeut o sesiune este cuprinsă între  două – trei ore cu pauze. Această echipă de specialisti urmează un program de instruire în această formă de terapie.

Tratamentul comportamental pune accent pe controlul întăritorilor. Scopul tratamentului este de a preda un număr mare de comportamente adaptive (congnitive, lingvistice, sociale, etc.) prin întărirea aproximărilor comportamentelor țintă și a discriminărilor tot mai complexe între situații.

Terapia ocupațională este un tratament ce se concentrează în a ajuta oamenii pentru a dobândi independența în toate zonele de activitate pe care le desfășoară. Terapia ocupațională oferă copiilor metode variate, activități plăcute, distractive, pentru a îmbogăți deprinderile cognitive, fizice și motorii și pentru a spori încrederea în sine. Cu ajutorul terapiei ocupaționale, un copil cu probleme în dezvoltare va învăța sa interacționeze cu membrii familiei și să dezvolte relatți sociale cu alți copii și parteneri de joc.

Căror tipuri de probleme se adresează terapia ocupațională?
– copii cu probleme senzoriale;
– copii cu probleme de învățare;
– copii cu autism;
– copii cu tulburări de dezvoltare;
– copii cu tulburări mentale sau de comportament;
– copii cu probleme fizice și motrice;
– copii cu boli cornice.

Terapeutul poate lucra și pentru dezvoltarea coordonării motrice fine, cât și a coordonării dintre mâna și ochi cum ar fi implicarea în jocurile de aruncat la țintă fixă, jocul cu mingea, scrisul.
Terapia ocupațională este necesară atunci când este afectată performanța în mai multe domenii:

Abilități de motricitate fină: mișcarea și dexteritatea mușchilor mici din mâini și degete.
Abilități de motricitate grosieră: mișcarea mușchilor mari din brațe și picioare.
Abilități vizuo-motrice: deplasarea unui copil pe baza percepției informațiilor vizuale.
Abilități oral-motorii:mișcarea mușchilor din gură, buze, limbă și maxilar, incluzând suptul, mușcatel, mestecatul și linsul.

Abilități de auto-îngrijire: îmbrăcat, hrănit și mersul la toaleta.

Integrare senzorială: abilitatea de a primi, sorta și răspunde la informațiile primite din mediu.
Abilități de planificare motorie: abilitatea de a planifica, implementa și împăți secvențele sarcinilor motorii.

Recuperarea prin terapie ocupațională îmbracă mai multe forme: terapia prin învățare, ludoterapia și ergoterapia. Ergoterapia sau activitatile de tip lucrative sunt un mijloc de exprimare, permițând persoanei să creeze în realitate ceea ce a văzut, trăit sau imaginat. Activitățile ergoterapeutice implică gândire, planificare, presupunere și alegere, pentru ca la finalul activității, persoana cu handicap să fie mândră că a creat o jucărie, un panou decorativ, sau un obiect util. Acest lucru le da un sentiment revigorant și le conferă un simț al realizării și încrederii în sine, contribuind la structurarea statutului și rolului persoanei, recunoscute din punct de vedere social.

Activitățile ergoterapeutice cu ajutorul uneltelor, ajută la dezvoltarea membrelor superioare și contribuie la progresul capacităților de coordonare. În general, prin activitățile de ergoterapie se obține progresul și nu regresul personalității umane, fie ea cu handicap sau nu.

Obiectivele pentru activitatile de ergoterapie sunt:

• dezvoltarea deprinderilor manuale;

• dezvoltarea respectului față de rezultatele muncii lor;

• consolidarea deprinderilor tehnice (ex. tăiat, lipit, îndoit, bobinat, înșurubat și formarea unor noi deprinderi- împletitul, îmbinarea;

• consolidarea abilităților de a finaliza lucrul început și disciplina păstrării materialelor în ordine;

• educarea răbdării, respectării regulilor, cooperarea cu alte persoane în vederea realizării unor lucrări de grup;

• familiarizarea copiilor cu autism cu diferite materiale, pe care încep să le analizeze în timp ce le folosesc: formă, mărime, culoare, consistență.

Activitățile ergoterapeutice pun accentul pe reeducarea gestualității, a îndemânării, învățarea unor deprinderi noi, utile, dezvoltarea expresivității, readaptarea/adaptarea la efort. Activități ca desenul, pictura, modelajul sunt foarte importante în dezvoltarea proceselor gândirii, pentru o mai buna coordonare oculară și manuală, pentru dezvoltarea motricității fine (dactilo-pictură și modelaj).

TEACCH (Treatement and Education of Autistic and related Comunication Handicapped Children)

Programul Teacch presupune:

Organizarea spațiului;

Organizarea activităților după orar.

Principii de organizare a orarului;

Orarul trebuie prezentat copilului înaintea începerii programului; afișat la vedere;

Materialul folosit pentru simbolulri trebuie să fie adaptat copilului: imagini, culori, numere, obiecte;

Fiecare simbol de pe orar trebuie să fie pus și pe cutia în care se află materialele pentru acea activitatea sau în fața copilului;

După terminearea acelei activități, simbolul ei este pus într-o cutie (cutia activităților terminate);

Fiecare activitate are un timp de desfășurare, iar acest timp este semnalizat copilului prin imagini de “start” și “stop” sau prin ceas (care sună la sfârșitul activității).

Programul Teacch se bazează pe nevoile copiilor cu autism de predictibilitate și rutină și de abilitatea de a face legătura mai ușor dintre imagine și activitate (acțiune) decât dintre cuvânt și activitate.

PECS (Pictures Excange Comunication System)

PECS este un sistem de comunicare ce ajută indivizii cu probleme de comunicare să ajungă rapid la o comunicare funcțională. Este mai adecvată pentru cei care nu folosesc deloc limbajul sau care îl folosesc cu un randament redus.

PECS este o metodă care facilitează și/sau mijlocește comunicarea copilului cu autism. Are la bază comunicarea prin intermediul obiectelor, fotografiilor sau pictogramelor (în funcție de nivelul de dezvoltare a copilului). Copilul trebuie să aibă un set de obiecte, fotografii/ pictograme care simbolizează obiectul sau acțiunea dorită. Când dorește ceva, el va arăta obiectul/ pictograma/ fotografia adultului (părinte sau terapeut). Pentru a putea fi introdus acest sistem, copilul trebuie să aibă capacitatea de a iniția o situație de comunicare și să aibă capacitatea de reprezentare a obiectului, în sensul de a-l recunoaște în fotografie sau pictogramă. Această metodă dezvoltă comunicarea și crește șansele apariției limbajului expresiv.

Un copil care nu vorbește la vârsta de 4 -5 ani are nevoi complexe de comunicare care nu mai pot fi intuite de părinți. Neputând vorbi, copiii au nevoie să fie ajutați să comunice, iar acest sistem vine în ajutorul comunicării și limbajului punând la dispoziția copilului imagini care conțin lucrurile de care copilul ar putea avea nevoie: apă, mâncare, dulciuri, jucării, toaletă, “vreau pauză”, “mi-e somn”, “vreau la plimbare”, “mă doare ceva”. Copilul este învățat ce semnifică fiecare imagine și cum să o folosească pentru a primi ceea ce dorește, imaginile devenind astfel “cuvintele” copilului.

More Than Words

More Than Words este un program al centrului Hanen din Toronto, Canada. Acest program pune accentul pe activitățile zilnice ca și contexte propice pentru învățarea comunicării. În plus, programul încorporează cele mai bune procedee folosite la momentul actual, subliniind importanța laturii emoționale, predictibilitatea, structura și folosirea indicilor vizuali pentru a îmbunătăți procesul de învățare la copiii cu TSA.

Programul este organizat în jurul a patru mari obiective:

Îmbunătățirea interacțiunii sociale;

Tipuri de comunicare adecvate nivelului copilului;

Deprinderi mai bune în comunicarea cu scopuri sociale;

O îmbunătățire a înțelegerii limbajului.

Strategii:

Folosirea mediului natural al copilului. More Than Words pledează pentru folosirea oportunităților ce apar natural în timpul zilei, ca și contexte pentru a învăța copilul să comunice. Nu există o curriculă predeterminată.

Crearea de structură și predictibilitate în viața copilului. Necesitatea unor nivele întalte de structură și consistență este reflectată în aplicarea strategiei R.O.C.K., care în traducere înseamnă: repetați ceea ce spuneți și ce faceți; oferiți copilului oportunități de participare; ghidați copilul dacă are nevoie de ajutor; păstrați activitatea placută.

Urmarea inițiativei copilului – această strategie constă în faptul că adultul permite copilului să își aleagă punctul de interes, și apoi răspunde la interesul copilului cu comentarii și modele de limbaj adecvate.

“Spuneți mai puțin – rar – accentuați – arătați”. More Than Words ajută părinții să invețe să își ajusteze felul în care vorbesc cu copii lor, pentru a le fi mai ușor acestora să înțeleagă. Părinții simplifică ceea ce spun, accentuează cuvintele cheie, și numesc ceea ce copilul face sau privește. Vorbesc rar, folosesc obiecte, gesturi sau poze pentru a arăta înțelesul cuvintului.

Pogramul Son-Rise

Încă din 1983 Autism Treatment Center of Autism, oferă programe tip training adresate specialiștilor care lucrează cu copii cu TSA cât și părinților acestora. Programul Son-Rise oferă strategii și principii menite să implementeze și să mențină un sistem de stimulare centrat pe copil, cu intervenție individuală 1-1 la domiciliu.

Principii și tehnici în SON –RISE

Alăturarea adultului în activitățile ritualice și repetitive ale copilului.

Utilizarea propriei motivații a copilului.

Învățarea prin joc interactiv.

Folosirea energiei și entuziasmului.

Adoptarea unei atitudini pozitive, optimiste fără prejudecăți.

Plasarea părinților ca principală resursă în terapie.

Crearea unui mediu de joacă securizant optim dezvoltari și învățării.

Rezultatele acestui program se văd în urmatoarele arii: interacțiune socială, comunicare, cognitiv, autonomie personală.

Floortime/Greenspan

Stanley Greenspan a pus bazele unei intervenții timpurii pentru copiii cu tulburări developmentale, numită DIR (Developmental Individual-Difference, Relationship-Based Model) sau, pe scurt, “Floortime”(Greenspan,1998). Floortime este o tehnică bazată pe joc ce-și propune dezvoltarea de relații sociale și abilități de comunicare (deficitare în tulburaăile de spectru autist), pe interesele particulare ale copilului. Acest model include experiențe interactive, conduse de copil, într-un spațiu cu stimuli puțini, între două și cinci ore pe zi. Greenspan susține că jocul interactiv, în care adultul urmează inițiativa copilului, va încuraja copilul “să-și dorească” să relaționeze cu lumea exterioară. Intervenția să vizeaza transformarea fixațiilor copilului în “motive” de interacțiune. Odată ce aceasta apare, el va putea imita gesturi, sunete și acțiuni. Acest model presupune, mai degrabă, o direcționare din partea copilului decât niște metode de învățare standard.

ABA – Applied Behavioral Analysis

ABA este o metodă, ce are la bază teoria comportamentală, care pornește de la principiul recompensei de tip pozitiv și negativ, adică intărirea comportamentelor dorite (pozitive) și extincția comportamentelor nedorite (negative). ABA este o metodă, care trebuie consolidată de o echipă de terapeuți, coordonată de un psiholog care are formare specifică în această metodă.

Terapia se aplică 30 – 40 de ore/săptămână și fiecare terapeut are o sesiune de 2-3 ore pe zi, cu pauze în acest interval.

Această metodă ajută copilul pe următoarele arii:

crește frecvența comportamentelor dorite, prin recompensarea acestora;

menține anumite comportamente necesare în modelul social;

generalizează și transferă comportamente dintr-un mediu în altul și dintr-o situație în alta.

TRAUMA FAMILIEI CARE ARE UN COPIL DIAGNOSTICAT CU T.S.A

Familia și mediul familial este cel cu care luăm contact încă din primele zile de viață. Famila este primul grup de socializare cu care copilul interacționează , aici se descoperă pe sine și își exersează primele comportamente.

În mediul familial, copilul primește suport și siguranță afectivă, ajutându-l astfel să își formeze propria identitate. Orice părinte își dorește pentru copilul său ca înainte de toate, să fie sănătos și nimeni vreodată nu ar putea fi pregătis să primească un astfel de diagnostic.

Din acest motiv, lovitura primirii unui diagnostic cu o tulburare din spectrul autism a copilului , este foarte grea pentru părinți , aceștia confirmând că speranța de a fi primit un diagnostic greșit persistă cam în primii doi ani de la aflarea acestuia.

Incărcătura negativă emoțională care vine odată cu aflarea acestui diagnostic își pune amprenta pe viața de familie. Părinții sunt copleșiți de sentimentul de vină , neputință , furie , depresie și angoasă , care sunt stări emoționale firești și se diminuează abia după ce aceștia învață să accepte și să primescă informațiile necesare privitoare la modul în care aceștia își pot ajuta copilul.

Odată cu aflarea acestui diagnostic , părinților le vin în minte o multitudine de întrebări , la care de cele mai multe ori găsesc cu greu răspunsurile…Care sunt cauzele? Ce este autismul? Poate fi vindecat? Care sunt terapiile și tratamentele care îl pot ajuta?

Și relația conjugală a celor doi părinți are de cele mai multe ori de suferit atunci când totul se centrează pe “boala” copilului iar părinții uită să mai comunice și pe alte subiecte, aferente bolii. Există desigur și cupluri care reușesc să se susțină reciproc , dar marea majoritate devine copleșită de frustrări pe care și le revarsă unul asupra celuilalt.

Cuplurile studiate afirmă că neputința și rușinea de a mai ieși în public ca o familie, le-a deteriorat calitatea vieții, suțin că activitățile simple, de genul mers la cumpărături, ieșiri în oraș, vizite la prieteni, vacanțe, odihnă, călătorii, devin activități care sunt dificil de făcut.

De aceea este extrem de important ca familia să înteleagă că nu doar copilul trebuie ajutat și îndrumat ci și ei, ca părinți pentru a-și putea depăși anumite stări emoționale.

Fiecare dintre noi avem o definiție mai mult sau mai puțin conștientizată a familiei și a ceea ce ar trebui să devină ea, pentru simplu fapt că fiecare provenim dintr-o familie. Aceste experiențe personale, alături de valorile societății în care trăim, pe care le impărtășim și care sunt structurate în mentalitatea comunității din care facem parte, ne vor influența interventia. Există o multitudine definiții și o remarcabilă dinamică a formulărilor în timp și de la a societate la alta.

Ținând seama de importanța unității familiei, în intervențiile care se fac din perspectiva asistenței sociale, definiția este necesară. De asernenea dezvoltarea unei politici sociale pentu bunăstarea familiei reclamă o definire funcțională a acesteia.

Definiția va diferenția familia în același timp de alte forme de organizare a unor grupuri umane.

O definiție formulată de Burgess, Locke și Thomas (1971, Hartman &Laird, 1983), care ține seama de legăturile dintre membrii familiei este următoarea:

„Un grup de persoane unite prin legături de căsătorie, sânge, sau adopție, gospodărindu-se împreună, interacționând și comunicând între ei de poziția rolurilor sociale de soț și soție, mamă, tată, fiu și fiică, frate, soră., creând și menținând o cultură comună".

Mary Richmond în 1930 a dat o definiție modernă, în contextul pierderii limitelor fenomenului „familia" în societatea de azi:

”Familia este alcătuită din toți cei care stau la aceeași masă."

Hartman și Laird (1983) adoptă a definiție fenomenologică a familiei afirmând că „ o familie devine familie, când doi sau mai mulți indivizi decid că ei formează o familie și asta înseamnă, că în momentul respectiv pe care il trăiese împreună, ei dezvoltă o intimitate în care împărtășesc nevoile emoționale de a trăi într-un spațiu numit de ei căminul lor" și în care se definesc roluri și sarcini necesare pentru satisfacerea nevoilor biologice, sociale și psihologice ale indivizilor implicați." (“Familii și copii în dificultate” , Ana Muntean).

Un mecanism foarte important de reglare sistemică a cadrului familial este mecanismul de homeostazie al familiei. (Woods, Holis, 1990). Prin homeostazia familiei înțelegem starea de echilibru sistemic a familiei. Atunci când sistemul funcționează optim și membrii sunt fericiți, homeostazia le asigură funcționarea și continuitatea în același mod.

Terrnenul "părinți suficient de buni" este împrumutat de la medicul pediatru și psihanalistul britanic D. W. Winnicott (1969). Deși termenul "părinte" este un termen al cărui înțeles cu toții îl cunoaștem, este necesară o privire mai 'îndeaproape asupra sa. A fi părinte este un proces în care părinții (sau alte persoane care se ocupa de îngrijirea copilului) se dedică copilului pentru a îi oferi îngrijire fizică, emoțională, hrană și protecție, în funcție de vârsta sa și de nivelul său de dezvoltare. Acestea reprezentând nevoi esențiale pentru o dezvoltare armonioasă, a copilului. (Muntean A. , “Familii și copii în dificultate”)

Familia a fost definită de Claude Levi-Strauss ca un grup, având la bază căsătoria, alcătuită din soț, soție și copiii născuți în acest cadru, pe care unesc drepturi și obligații morale, juridice, economice și sociale. Ei au obligații și aspirații comune și se ocupă de creșterea copiilor, cărora le asigură nu numai existența materială, ci și un climat favorabil afectiv și moral. Teoria generală a sistemelor definește sistemul ca o grupare sau o organizare ierarhică de elemente, indiferent de natura lor, având o desfășurare spațio temporală și implicând legături substanțiale, energetice și informaționale între elemente într-o anumită măsură cu mediul ambiant.

Teoria sistemelor studiază legile și caracteristicile sistemelor în general, feedback-ul fiind principiul de bază al adaptării oricărui sistem la mediu, prin reacția efectului asupra cauzei, realizând echilibrarea dinamică.

Prin extensia termenului de sistem, folosit mai mult pentru sistemele biologice, ecologice, sau sociale se utilizează această denumire și atunci când se fac referiri la familie. Aceasta pentru că în sensul cel mai restrâns, înseamnă mult mai mult decât suma membrilor. Extrem de important pentru acțiunile și stabilitatea familiei sunt reacțiile de comunicare și interacțiunile membrilor ei. Analogia dintre familie și sistem este evidentă, acțiunile ei depinzând și de calitățile individuale ale fiecărui membru, înțelegând prin aceasta comportament, inteligență, temperament. Relațiile dintre membrii familiei alcătuiesc subsistemul. Interacțiunile famiiliale influențează fiecare individ, influența resimțindu-se în comportamentul acestora. Proprietățile comportamentale ale interacțiunilor sunt observabile și măsurabile. Influența mutuală a membrilor este însă greu de demonstrat. Datorită repetabilității zilnice a interacțiunii dintre membrii săi, familia exercită influență puternică asupra dezvoltării și comportamentului copilului, după cum acesta influențează, la rândul său, familia. Evaluarea copilului în corelație cu datele familie lui vor aduce mult mai multe informații decât studierea lui ca un caz izolat, rupt de mediul social.

Dacă în anii 1930-1950 s-a definit importanța relației mamă-copil asupra dezvoltării generale și a celei cognitive în special, anii 1960 au adus precizări privind importanța relațiilor maritale ale rnamei asupra dezvoltăril copilului. Această descoperire a importanței interacțiunii dintre mamă și copil a exclus initial intervenția și rolul tatalui în comunicare. Abia în anii 1970 tatăl a devenit obiect de studiu, în dublă ipostază de părinte și soț al mamei. Acceptându-se ideea influenței dinamice a familiei, trebuie subliniat că nu numai mama, ci ambii părinți exercită influență asupra copilului.

În familie în care domnește o atmosferă de stimă reciprocă, care manifestă stabilitate, iar membrii ei se declară satistăcuți de rezultatele interacțiunilor, copilul ocupă un loc central. Apariția copilului și mai ales a primului copil este privită invariabil ca un eveniment cu semnificație pozitivă și brusc relația bidirecțională dintre soți se complică, devenind tridirecțională.

Nu putem nega rolul important pe care tatăl îl joacă în dezvoltarea normală și armonioasă a copi1ului, dar, mama rămâne părintele crucial al copilului și relația mamă – copil domină viața acestuia în perioada maximei dependențe. Apariția copilului se soldează cu o modificare adaptivă a familiei. Un timp mama nu mai frecventează locul de muncă, intreaga rutină a cuplului se modifică o dată cu apariția copilului. Nu numai nașterea copilului, dar și schimbări intervenite, au tendința să modifice echilibrul familiei deja statornicit. Iată cum copilul își exercită influența asupra familiei, restructurându-i activitatea. În condiții normale nu se obține un dezechilibru familial, ci o reorganizare a priorităților în familie.

Capacitatea de autoreglare pentru menținerea configurației conservatoare este o caracteristică a familiei. Sunt familii care nu trec cu ușurință peste unele evenimente. Pentru menținerea echilubrului se face apel și la alți membrii ai familiei, înțeleasă în sens larg. Mama are tendința să neglijeze relația cu soțul, care devine secundară. (Ciofu C. — Interacțiunea Părinți – Copii)

SERVICIILE SOCIALE ACORDATE FAMILIEI ȘI COPILULUI CU TULBURARE DE SPECTRU AUTIST

Persoana diagnosticată cu o tulburare din spectrul autist, contextul legislativ existent la ora actuală în țara noastră, se încadrează în categoria persoanelor cu handicap de tip grav, cu asistent personal.

Drepturile obținute de către persoana cu tulburare autistă și asistentul personal al acestuia sunt stipulate în Legea nr. 519 din 12 iulie 2002 care aprobă Ordonanța de urgență a Guvernului. nr 102/1999 privind protecția specială și încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap.

Potrivit art.1 al legii amintite mai sus „persoanele cu handicap sunt acele persoane cărora mediul social neadaptat deficiențelor lor senzoriale, psihice, mentale le împiedică total sau le limitează accesul cu șanse egale la viață socială, potrivit vârstei, sexului, factorilor materiali și culturali proprii, necesitând măsuri de protecție specială în sprijinul integrării lor sociale și profesionale."

O persoană cu handicap poate beneficia de drepturile sale doar în momentul în care deține un certificat de încadrare într-o categorie a persoanelor cu handicap care necesită protecție specială. Potrivit legii nr 519_12 iulie 2002, art.18, alin. (1) copiii cu handicap beneficiază de următoarele drepturi:

a) acces liber și egal orice instituție de învățământ obișnuit, în raport cu potențialul recuperator, cu respectarea prevederilor legislative în domeniul invățământului;

b) pregătire școlară la domiciliu a copiilor cu handicap, nedeplasabili, pe durata învățamântului obligatoriu prevăzut de lege;

c) alocație de stat pentru copiii cu handicap, în condițiile cuantumului prevăzute de lege, majorate 100%;

d) alocație de întreținere pentru copiii cu handicap, plasament familial sau încredințați, potrivit legii, unei familii ori persoane sau unui organism privat autorizat potrivit în cuantumul prevăzut de lege, majorat 50%;

e) locuri de odihnă gratuite în tabere pentru copiii preșcolari, elevi și studenți cu handicap, o dată pe an, conform convențiilor încheiate între Secretariatul de Stat pentru Persoanele cu Handicap și Ministerul Educației și Cercetării;

f) asistent personal pentru copilul cu handicap grav, angajat de către autoritățile administrației publice locale, cu avizul Inspectoratului de stat teritorial pentru persoanele cu handicap, pe baza recomandărilor anchetei sociale realizate de către o comisie din cadrul compartimentului specializat al primăriei în a cărei rază teritorială își are domiciliu sau reședința copilul cu handicap grav; parinții sau reprezentanții legali cu handicap grav pot opta pentru primirea unei indemnizații echivalente cu salariul net al asistentulur social debutant din unitățile bugetare sau pentru asistentul personal; modalitatea de plată a indemnizației se va stabili prin ordin comun al Ministerului Sănătății și Familiei și al Ministerului Administrației Publice, cu avizul Ministerului de Finanțe;

g) Bilete de intrare la spectacole, muzee, manifestări artistice și sportive, în aceleași condiții ca pentru elevi și studenți sau militari în termen;

h) Asistență medicală pentru copilul cu handicap, în condițiile Legii Asigurărilor Sociale de sănătate nr. 145/1997, cu modificările și complectările ulterioare. Obținerea gratuită a protezelor, cârjelor, ghetelor ortopedice, cărucioarelor din Fondul de Asigurări Sociale de Sănătate, gestionat de Casele de Asigurări de Sănătate de care asiguratul aparține și asigurarea cu prioritate în condiții avantajoase a aparatelor auditive și implanturilor cardiace;

j) Gratuitatea transportului urban cu mijloace de transport în comun de suprafață sau cu metroul, pentru copiii cu handicap accentuat și grav și pentru asistenții personali ai acestora, acordată pe baza unei anchete sociale realizată de către asistentul social din compartimentul specializat al primăriei în a cărei bază teritorială își are domiciliul sau reședința copilul cu handicap.

k) Gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane, clasa a II-a, cu autobuzele sau cu navele pentru transport fluvial, în limita a 12 călătorii dus-întors pe an pentru copiii cu handicap grav și pentru asistenții personali ai acestora și în limita a 6 călătorii dus-întors pe an pentru copiii cu handicap accentuat și pentru însoțitorii acestora; copiii cu afecțiuni renale care necesită hemodializă în alte localităti decât cele de domiciliu, precum și asistenții personali ai acestora beneficiază de gratuitate și peste limita menționată, în funcție de recomandarea centrului de dializă,

1) Alocație lunară pentru copiii bolnavi de S1DA, calculată pe baza alocației de hrană, stabilite pentru consumurile colective din unitățile sanitare publice.

2) Persoana care are în îngrijire, supraveghere și intreținere un copil cu handicap beneficiază de următoarele drepturi:

a) concediu plătit pentru îngrijirea copilului cu handicap, până la împlinirea de către acesta a vârstei de 3 ani;

b) concedii medicale pentru îngrijirea copiilor cu handicap accentuat sau grav, care necesită tratament pentru afecțiuni incurente, până la împlinirea de către copil a vârstei de 18 ani;

c) gratuitatea serviciilor de cazare și masă pentru persoana care însoțește copilul cu handicap grav în spital, pe teritoriul României, la recomandarea medicului specialist;

d) scutirea taxelor de abonament pentru persoana deținătoare de aparat de radio și televizor, dacă copilul are handicap grav sau accentuat;

e) prioritate la instalarea postului telefonic și scutirea de plata abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri incluse, precum și costul a 400 de impulsuri pentru nevăzători, dacă copi1u1 are handicap grav sau accentuat,

f) prioritate la închirierea, construirea și cumpărarea locuințelor din fondul de stat, în condițiile legii, dacă copilul are handicap grav sau accentuat;

g) stabilirea chiriei, în condițiile legii, pe baza contractelor de închiriere pentru suprafețele locative cu destinație de locuință deținute de stat sau de unitățile administrative ale acestuia, la tariful minim prevăzut de lege, dacă are handicap accentuat sau gav.

(3) De drepturile prevăzute la alin (2) lit a) și b) beneficiază, la cerere, unul dintre părinții sau persoanele care au adoptat copilul, cărora li s-a încredințat spre creștere și educare ori plasament familial, dacă sunt asigurați în cadrul sistemului asigurărilor sociale de stat sau dacă sunt cadre militare în activitate.

(4) Persoanele menționate la alin (3) beneficiază de drepturile prevăzute la alin (2) lit. a) și b) în situația în care nu au în același timp și calitatea de asistent personal.

(5) De drepturile prevăzute la alin. (1) lit b) f) și la alin. (2) lit. a) – g) nu pot beneficia copiii cu handicap sau persoanele care au în îngrijire, supraveghere și întreținere un copil cu handicap care se află în instituțiile de învățământ special, asistență socială și protecție specială sau în alte instituții cu caracter social în care se asigură întreținerea completă din partea statului,

(6) de dreptuile prevăzute 1a alin (1) lit. l) poate beneficia copilul bolnav de SIDA numai pe perioada în care este în îngrijire în familie.

Pe plan internațional s-a prezentat în anul 1992, în cadrul Celui de-al IV lea Congres European al Persoanelor cu Autism, Carta Persoanelor cu Autism: „persoanele cu autism trebuie să aibă aceleași drepturi și privilegii de care se bucură toți locuitorii Europei, unde acestea sunt adecvate și în interesul superior al persoanelor cu autism". Aceste drepturi trebuie întărite, protejate și aplicate într-o legislație adecvată în fiecare stat. Declarația Națiunilor Unite asupra Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental (1971) și cea a Drepturilor Persoanelor cu Handicap (1975) precum alte declarații referitoare la drepturile omului trebuie luate considerare și, în mod particular pentru persoanele cu autism, trebuie introduse următoarele clauze:

I. DREPTUL persoanelor cu autism de a duce o viață independentă și deplină în acord cu potențialul fiecăruia.

2. DREPTUL persoanelor cu autism la un diagnostic și o evaluare accesibile, obiective și corecte.

3. DREPTUL persoanelor cu autism la o educație accesibilă și adecvată.

4. DREPTUL persoanelor cu autism (și al reprezentanților acestora ) de a se implica în toate deciziile ce le afectează viitorul; dorințele individului trebuie să fie pe cât posibil, aflate și respectate.

5. DREPTUL persoanelor cu autism la locuințe accesibile și corespunzătoare.

6. DREPTUL persoanelor cu autism la echipament, servicii de asistență și sprijin necesare pentru, a duce o viață deplin productivă, cu demnitate și independență.

7. DREPTUL persoanelor cu autism la un venit sau salariu suficient pentru a-și sigura hrană, îmbrăcăminte, locuință corespunzătoare precum și celelalte necesități ale vieții.

8. DREPTUL persoanelor cu autism de a participa pe cât posibil la dezvoltarea și conducerea serviciiior oferite în beneficiul lor

9. DREPTUL persoanelor cu autism la consiliere și îngrijire corespunzătoare pentru sănătatea lor fizică, mentală și spirituală; aceasta include oferirea de tratament corespunzător în interesul cel mai înalt al individului cu toate măsurile de protecție luate.

10. DREPTUL persoanelor cu autism la locuri de muncă semnificative și la cursuri de pregătire profesională fară discriminare sau stereotipii de gândire; instruirea și angajarea trebuie să țină seama de capacitățile și alegerea individului.

11. DREPTUL persoanelor cu autism la transport aceesibil și la libertate de mișcare.

12. DREPTUL persoanelor cu autism de a participa și a beneficia de cultură, divertisment, recreere și sport.

13. DREPTUL persoanelor cu autism la accesul în mod egal și la folosirea tuturor facilităților, serviciilor și activităților din cadrul comunității.

14. DREPTUL persoanelor cu autism la relații sexuale și alte relații, inclusiv la căsătorie, fără exploatare sau constrângere.

15. DREPTUL persoanelor cu autism și al reprezentanților acestora la reprezentare și asistență și la protecție deplină a tuturor drepturilor.

16. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate împotriva sentimentului de teamă sau amenințare cu închiderea arbitrară în spitale de psihiatrie sau orice altă instituție restrictivă.

17. DREPTUL persoanelor cu autism de a fi protejate împotriva tratamentului fizie abuziv sau a neglijenței.

18. DREPTUL persoanelor cu autism de a protejate împotriva abuzului sau utilizării greșite de produce farmaceutice.

19. DREPTUL persoanelor cu autism și al reprezentanților acestora la toate informațiile conținute în fișele lor personale, medicale, psihologice, psihiatrice și educaționale.

SERVICII DE SPECIALITATE

Dreptul la asistență socială sub formă de servicii sociale se acordă la cerere sau din oficiu, după caz, pe baza actelor doveditoare, în condițiile prevăzute de lege. Cererea pentru acordarea dreptului la servicii sociale se înregistrează la autoritatea administrației publice locale în a cărei rază teritorială își are domiciliul sau reședința persoana cu handicap. Cererea și actele doveditoare se depun spre înregistrare de persoana cu handicap, familia sa, reprezentantul legal, asistentul personal, asistentul personal profesionist sau organizația neguvernamentală al cărei membru este persoana cu handicap.

Persoanele cu handicap beneficiază de servicii sociale acordate:

la domiciliu;

în comunitate;

în centre de zi și centre rezidențiale, publice sau private

Serviciile sociale destinate persoanelor cu handicap sunt proiectate și adaptate conform nevoilor individuale ale persoanei.

Asistentul personal  

Persoana cu handicap grav are dreptul, în baza evaluării socio-psiho-medicale, la un asistent personal, încadrat cu contract individual de muncă.

Accesibilitate
  În vederea asigurării accesului persoanelor cu handicap la mediul fizic, informațional și comunicațional, autoritățile publice au obligația să ia următoarele măsuri specifice:

să promoveze și să implementeze conceptul Acces pentru toți, pentru a impiedica crearea de noi bariere și apariția unor noi surse de discriminare;

să sprijine cercetarea, dezvoltarea și producția de noi tehnologii de informare și comunicare și tehnologii asistive;

să recomande și să susțină introducerea în pregatirea inițială a elevilor și studenților a unor cursuri referitoare la problematica handicapului și a nevoilor acestora, precum și la diversificarea modalitaților de realizare a accesibilității;

să faciliteze accesul persoanelor cu handicap la noile tehnologii;

să asigure accesul la informațiile publice pentru persoanele cu handicap;

să asigure interpreți autorizați ai limbajului mimico-gestual și ai limbajului specific persoanelor cu surdocecitate;

să proiecteze și să deruleze, în colaborare sau în parteneriat cu persoanele juridice, publice ori private, programe de accesibilitate sau de conștientizare asupra importanței acesteia.

Clădirile de utilitate publică, căile de acces, clădirile de locuit construite din fonduri publice, mijloacele de transport în comun și stațiile acestora, taxiurile, vagoanele de transport feroviar pentru călători și peroanele principalelor stații, spațiile de parcare, străzile și drumurile publice, telefoanele publice, mediul informațional și comunicațional vor fi adaptate conform prevederilor legale în domeniu, astfel încât să permită accesul neîngrădit al persoanelor cu handicap.

În spațiile de parcare de pe lângă clădirile de utilitate publică, precum și în cele organizate vor fi adaptate, rezervate și semnalizate prin semn internațional cel puțin 4% din numărul total al locurilor de parcare, dar nu mai puțin de două locuri, pentru parcarea gratuită a mijloacelor de transport pentru persoane cu handicap.

Orientare, formare profesională, ocupare și angajare în muncă
 

Orice persoană cu handicap care dorește să se integreze sau să se reintegreze în muncă are acces gratuit la evaluare și orientare profesională, indiferent de vârstă, tipul și gradul de handicap. Persoana cu handicap participă activ în procesul evaluării și orientării profesionale, are acces la informare și la alegerea activității, conform dorințelor și aptitudinilor sale.

Persoanele cu handicap au dreptul să li se creeze toate condițiile pentru a-și alege și exercita profesia, meseria sau ocupația, pentru a dobândi și menține un loc de muncă, precum și pentru a promova profesional. Persoanele cu handicap au dreptul de a munci și de a realiza venituri în conformitate cu prevederile legislației muncii, precum și cu dispozițiile speciale din prezenta lege.

Angajarea persoanei cu handicap în muncă se realizează în următoarele forme:

pe piața liberă a muncii;

la domiciliu;

în forme protejate.

Formele protejate de angajare în muncă sunt:

loc de muncă protejat;

unitate protejată autorizată.
Încadrarea în grad de handicap

Încadrarea în grad și tip de handicap a copiilor cu handicap se face de Comisia pentru Protecția Copilului.

Încadrarea în grad și tip de handicap a adulților cu handicap se face de comisia de evaluare a persoanelor adulte cu handicap. Comisiile sunt organe de specialitate ale consiliilor județene, după caz, ale consiliilor locale ale sectoarelor municipiului Bucuresti.

Criteriile medico-psihosociale pe baza cărora se stabilește încadrarea în grad de handicap sunt aprobate prin ordin comun al ministrului sănătății publice și al ministrului muncii, solidarității sociale și familiei.

Gradele de handicap sunt: ușor, mediu, accentuat și grav.

Tipurile de handicap sunt: fizic, vizual, auditiv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV/SIDA, asociat, boli rare.

Finanțarea sistemului de protecție a persoanelor cu handicap

Protecția persoanelor cu handicap se finanțează din următoarele surse:

bugetul local al comunelor, orașelor și municipiilor;

bugetele locale ale județelor, respectiv ale sectoarelor municipiului București;

bugetul de stat;

contribuții lunare de întreținere a persoanelor cu handicap care beneficiază de servicii sociale in centre;

donații, sponsorizări și alte surse, în condițiile legii.

Obligațiile persoanelor cu handicap, ale familiei sau reprezentanților legali
  Persoanele cu handicap au următoarele obligații: să se prezinte, din oficiu sau la solicitare, pentru evaluare și reevaluare, la comisiile cu competență în domeniu;

să depună diligențele necesare pentru a beneficia de drepturile prevazute de lege;

să urmeze activitățile și serviciile prevazute în planul de recuperare pentru copilul cu handicap, respectiv în planul individual de servicii al adultului cu handicap;

să depună diligențe pentru încadrarea în muncă, în condițiile legii, în raport cu pregătirea, posibilitățile fizice și psihice, pe bază recomandărilor comisiei cu competență în domeniu;

să colaboreze cu asistenții sociali și specialiștii care au ca scop recuperarea, reabilitarea, orientarea profesională și integrarea socială;

să aducă la cunostință direcțiilor generale de asistență socială și protecția copilului județene, respectiv locale ale sectoarelor municipiului București, în termen de 48 de ore de la luarea la cunostință, orice modificare cu privire la gradul de handicap, domiciliu sau reședinta, starea materială și alte situații de natură să modifice acordarea drepturilor prevazute de lege.

Asociația „Casa Faenza", este o organizație neguvernamentală de protecție specială a copiilor cu tulburări din speetrul autist, fără scop patrimonial. Asociația are ca scop abilitarea și integrarea socială a copiilor cu sindrom autist, accentuându-se importanța intervenției precoce.

În august 2001 la Timișoara s-a înființat, prin colaborarea dintre primăriile orașelor înfrățite Timișoara și Faenza, Centrul Comunitar pentru Copii Autiști, unic în țară prin structură și concepție, ce funcționează în cadrul Asociației „Casa Faenza".

Asociația „Casa Faenza" și-a propus să asigure traiul copiilor cu autism în mediul lor firesc de existență, asigurându-le o bună dispensarizare, suport social și programe individualizate de stimulare psiho – senzorio – motor.

Membrii fondatori: Primăria Municipiului Timișoara, Primăria orașului Faenza – Italia, Comitetul de prietenie Faenza- Timișoara.

Scopul asociației: îmbunătățirea condițiilor de viață și adaptabilitate socială a copiilor cu tulburare de spectru autist din Municipiul Timișoara.

Membrii fondatori: Primăria Municipiului Timișoara, Primăria orașului Faenza Italia, Comitetul de prietenie Faenza Timișoara.

Scopul asociației: îmbunătățirea condițiilor de viață și adaptabilitate socială a copiilor cu sindrom autist din Municipiul Timișoara.

Obiectivele Centrului Comunitar pentru Copii cu Autism:

• Oferirea de asistență, tratament și îngrijire copiilor care frecventează Centrul,

• Stimulare senzorio —motrică prin includerea copiilor cu autism în diverse terapii;

• Integrarea socială, școlară și familială;

• Schimbarea mentalității și atitudinii sociale față de copiii cu nevoi speciale;

• Acordarea de traininguri și suport familiei copilului autist;

• Informarea și sensibilizarea comunității timișorene cu privire la problematica copilului autist și a familiei acesteia.

Beneficiarii asociației:

• 60 copii cu sindrom autist cu vârsta cuprinsă între 1-18 ani, care provin din familii timișorene.

• Familiile acestor copii.

Motivația care a condus la stabilirea numărului de 60 copii, ca și beneficiari ai serviciilor oferite de Centrul Casa Faenza se datorează atât dificultății de a lucra cu acești copii, cât și a spațiului redus. Copiii sunt repartizați pe 3 grupe, în funcție de vârsta cronologică, gradul de afectare psiho — motrică și abilitățile prezente la intrarea în centru.

Echipa centrului: este o echipă multidisciplinară formată din:

Asistent social

Psihologi

Medic pedopsihiatru

Kinetoterapeut

Pedagogi de recuperare

Logoped

Serviciile oferite:

Evaluare de specialitate, realizată în cadrul echipei multidisciplinare

Program de intervenție personalizat, adaptat nevoilor și posibilităților copilului autist, programele sunt stabilite în cadrul echipei multidisciplinare, dupa cel puțin o sătptămână de evaluare și observare a copilului.

Abilitare psiho-senzorio-motrică

Kinetoterapie

Meloterapie

Consiliere psihologică

Socializare

Interacțiune socială

Monitorizare pedopsihiatrică

Logopedie

Asistență socială

Hidroterapie

Grupuri de suport și educaționale pentru părinți și familie

Monitorizarea copiilor integrați în școlile de masă

Monitorizarea copiilor care și-au încheiat programul de abilitare

Copiii servesc în fiecare zi o gustare și masa de prânz. Ca și metodă, de lucru o dată pe săptărnână echipa se întrunește și discută fiecare caz în parte. O dată la 6 luni se face evaluarea fiecărui copil. În momentul de față copiii sunt monitorizați cu ajutorul camerelor de supraveghere, care se află, în fiecare grup și afară în curte. Prin activitățile desfășurate în cele trei grup de copii, se urmărește dezvoltarea la copilul autist a: autonomiei personale, autonomiei sociale, limbajului, psihomotricității, cogniției, socializarării. Metodele folosite de pedagogi diferă de la un copil la altul. În general se folosește așa numita „metodă a pașilor și orarul alcătuit din pictograme pentru a oferi predictibilitate copilului. Fiecare pictogramă reprezintă simbolul unei activități. Când sosește copilul iși consultă orarul și astfel știe ce are de făcut în ziua respectivă. Când intră în activitate copilul își ia pictograma de pe orar, iar la finalul activității o așează într-o cutie conștientizând în acest mod că activitatea s-a terminat.

Informare și mediatizare

Activități de sensibilizare a comunității: organizare de campanii de mediatizare, editarea de broșuri și afișe, cât și participarea la diverse emisiuni TV și la radio.

Intervenția precoce

Centrul a dezvoltat un prograrn de contactare a medicilor de familie în scopul informării acestora asupra problematicii autiste și a familiei în care trăiește, precum și asupra necesității recunoașterii cât mai devreme a primelor simptome ale unei tulbburări pervazive de dezvoltare, prin care se acordă o șansă suplimentară acestor copii.

ROLUL ASISTENTULUI SOCIAL ÎN ACESTE SERVICII SOCIALE

Asistența socială desemnează un ansamblu de instituții, programe, măsuri activități profesionale, servicii de protejare a persoanelor, grupurilor, comunităților cu probleme speciale, aflate temporar în dificultate, care din cauza unor motive de natură economică, socio-culturală, biologică sau psihologică, nu au posibilitatea de a realiza prin mijloace proprii un mod normal, decent de viață. Scopul fundamental al profesiei de asistent social este acela de restaurare a capacității de funcționare social normală indivizilor, grupurilor și comunităților aflate temporar în dificultate; în acest sens fiind necesară crearea condițiilor societale necesare funcționării “normale”.

Practica asistenței sociale constă în aplicarea și utilizarea unor valori, principii și metode specifice pentru urmatoărele scopuri: sprijinirea oamenilor în obținerea de resurse și servicii; consilirea și sprijinirea psihologică a indivizilor și microgrupurilor; implementarea sau îmbunătățirea unor servicii de sănătate la nivel comunitar; participarea la elaborarea și promovarea legislației sociale.

Ajutorul are în vedere, de obicei, o perioadă limitată de timp până când persoanele cu nevoi speciale își găsesc resurse sociale, psihologice, economice, pentru a putea duce o viață normală.

Asistența socială, ca parte importantă a protecției sociale, reprezintă un mod obiectiv de punere în aplicare a programelor, măsurilor de protecție socială .

Pentru a descrie multiplele activități destinate îmbunătățirii situației categoriilor defavorizate și atenuării inegalităților, teoreticienii și factorii de decizie politică utilizează diferite sintagme ca: protecție socială, asistența socială asigurări sociale. Acestea trimit la realități distincte. La sisteme autonome de gestionare a “bunăstării”. De asemenea, putem identifica o diferență de grad între protecție, asigurări și asistență, în sensul că prima le înglobează în sfera sa pe celelalte.

Ideea de protecție socială nu este nouă, începuturile acțiunilor de ajutorare a diferitelor categorii de deficiențe situâdu-se cu secole în urmă, preponderent în perioada congregațiilor religioase “grija pentru cei năpăstuiți de soarta nu este doar un act de Pietate în fața lui Dumnezeu cel Atotputernic, ci mai ales un gest de supremă Milă și Bunătate al celor care le vin în ajutor …” scria un mare umanist al secolului al XVII lea, Sir Mattew Hale, Lord al Justiției Casei Regale britanice.

Unii autori definesc asistența socială ca “o instituție care, inserată în ansamblul organizării sociale, are ca funcție asigurarea, prin canalul organismelor publice sau private, a unui ajutor social membrilor comunității și satisfacerea în acest mod a multiplelor trebuințe ale omului (…). Serviciul social caută să insereze individual. Familia, grupurile și colectivitățile în mediul social de ansamblu. Prin intermediul unei acțiuni terapeutice sau preventive , el răspunde nevoilor pe care se bazează inserția socială, servindu-se de <social> ca de un punct de sprijin. Altfel spus, el pune în joc și dezvoltă energiile personale ale asistațiilor și ale asistenților sociali.

Activitatea asistențială are doua dimensiuni principale:

dimensiunea ecomonică vizează alocarea unor resurse materiale și financiare persoanelor care, pentru o perioadă limitată de timp, nu pot duce o viață auto suficientă; respectivele personae nu au, în acest caz, venituri suficiente rezultatele din activitățile proprii sau din prestațiile sistemului de asigurări sociale (spre exemplu, săracii, copii orfani sau abandonați, deficienții, bătrânii fără susținere familială și fără pensii, persoanele afectate de calamități naturale și care nu sunt protejate prin contracte private de asigurări);

dimensiunea propriu-zis socială și psihosocială vizează procesele de integrare și reintegrare socială în sens larg (în plan familial, profesional, cultural, normativ, în asistența dependenților de droguri și alcool, în resocializarea delincvenților, rezolvarea problemelor de cuplu, rezolvarea conflictelor intra- și intergrupale etc.).

Prestațiile din domeniul economic și cel psihosocial presupun angajarea eforturilor umane și materiale ale instituțiilor de stat, ale organizațiilor nonguvernamentale și ale voluntarilor.

Serviciile de asistență socială funcționează, pe baza unui principiu diferit de acela al asigurărilor sociale (și cu atât mai diferit de principiul asigurărilor private). În cadrul sistemului de protecție socială, asisțenta socială oferă o protecție minimală indivizilor aflați într-o situație problematică. Prestațiile asistenței sociale, finanțate din banul public sau din donații, sunt expresia solidarității naționale. Ajutorul acordat pe o perioadă limitată de timp celor cu probleme deosebite nu depinde de vreo contribuție a acestora și nici nu presupune vreo rambursare a ajutorului. Sistemul asigurărilor (care stă la baza securității sociale) se intemeiază , dimpotrivă, pe o logică “constructivă”: în cadrul acestuia, cotizațiile finanțează compensările de venituri, în mod proporțional cu contribuția anterioară a individului.

Pentru a contura și mai bine identitatea asistenței sociale în cadrul sistemului general al protecție, trebuie să arătăm și faptul că instituțiile și activitățile securității sociale dezvoltă cel mai adesea raporturi “impersonale” cu beneficiarii lor, în timp ce asistența socială presupune o relație directă între asistent și asistat.

Tipuri de intervenție socială

Obținerea resurselor este privită drept mijloc pentru individ în vederea satisfacerii acestor nevoi, iar aceste nevoi reprezintă scopuri pentru individ. Dependența este o stare a unei personae sau a unor grupuri de personae vulnerabile. Starea de dependență se manifestă față de o persoană sau de un lucru pentru satisfacerea unor nevoi.

Vulnerabilitatea poate naște dependență. Cererea de sprijin pe care o face clientul către serviciile sociale este un semn al vulnerabilității. O dată accesat serviciul, există pericolul ca persoana vulnerabilă să devină dependentă de acesta. Din acest punct de vedere, intervenția asistentului social se orientează pe doua planuri: cel al depășirii gradului de vulnerabilitate și cel al prevenirii apariției stării de dependență. Este adevarat că strategiile sunt diferite și uneori este imposibil de eliminat această stare de dependență. Alteori, chiar starea inițială de dependență este folosită pentru a obține un angajament mai puternic din partea clientului. După această etapă, asistentul social acționează pentru diminuarea acestei dependențe.

Vulnerabilitatea socială conduce la fenomene sociale conexe cum ar fi marginalizarea, excluderea socială și stigmatizarea. Toate acestea fac ca persoanele respective să fie situate pe poziții marginale. Acest lucru fiind dezavantajos pentru indivizi și disfuncțional pentru sistemul social.

Intervenția socială poate fi exprimată în termeni de putere, influență și de autoritate. Intervenția presupune existența a două elemente:

pe de o parte, cel care desfașoară intervenția (în cazul de față asistența socială);

pe de altă parte, cel care suportă intervenția (în acest caz, clientul asistenței sociale, care poate fi individual, grupul sau comunitatea).

Intervenția reprezintă o acțiune din partea unui actor social care acționează ți influențează sistemul altui actor social. Întotdeauna, intervenția presupune existența și manifestarea agentului intervenției asupra mediului de intervenție.

Agentul intervenției, pentru a avea influență asupra mediului, trebuie să posede o serie de resurse de care clientul are nevoie (fie resurse informaționale, fie resurse materiale). Mediul de intervenție poate fi reprezentat de client (incluzând toate caracteristicile și resursele clientului) și de mediu (familial, social, instituțional ).

Intervenția presupune implicarea unor factori externi pentru modificarea situației date, factori care pot acționa la nivelul individului, al grupului, al structurii, la nivelul normelor și al valorilor. Intervenția presupune manipularea condițiilor de manifestare a situației, modificarea unor elemente definitorii pentru situația dată. Unii autori identifică urmatoarele forme de intervenție: a) inervențiile personalizate; b) inervenția structurală; c) dezvoltarea socială locală; d) intervenția la nivelul mediului de origine (Miftode, 1999, p. 167).

Intervenția personalizată are drept obiectiv modificarea situației clientului prin acțiuni exterioare la nivelul individului. Aceste acțiuni sunt concepute astfel încât să se obțină cel mai mare grad de participare a clientului la propria schimbare. Depășirea stării de vulnerabilitate presupune:

identificarea tipului dominant de vulnerabilitate a persoanei;

stabilirea contractului între specialist și client;

stimularea clientului pentru clarificarea propriului interes și motivarea acțiunii pentru urmarirea acestui interes;

acordarea sprijinului pentru evaluarea realistă a mijloacelor disponibile ale clientului și pentru trasarea unui traiect în atingerea obiectivelor pe care și le propune;

sprijinirea clientului pentru adaptarea propriului principiu normativ la cele recunoscute social;

acompanierea clientului în a depăși propriile obișnuințe ineficiente social;

stimularea clientului pentru realizarea unei definiri proprii a situației într-o manieră care să dininueze poziționarea sa defavorizată.

Dezvoltarea socială locală implică intervenția de tip comunitar. Astfel, agenții sociali pun în comun resurse pentru a atinge obiective comunitare. Este o nouă filosofie de abordare a problemelor sociale, probleme care trebuie rezolvate prin responsabilizarea comunității. Problema nu mai este vazută doar ca o problemă a individului, ci a întregului complex social căruia îi aparține. Dezvoltarea socială locală reprezintă un proces lent, de durată, care se obține prin implicarea membrilor comunității și a instituțiilor puse în slujba cetățeanului.

Intervenția participativă, intervenția actuală în serviciile sociale, urmărește diminuarea distanțelor sociale prin construirea/reconstruirea unor noi relații sociale bazate pe participare. Persoana vulnerabilă prezintă tendința de a se izola, de a se automarginaliza prin trasarea unor noi frontiere, a unor noi limite, pe care apoi nu le poate depăși singură. Altfel spus, persoana vulnerabilă își construiește propriile obstacole pe care le “consolidează” în practica socială prin refuzul de a adera la valorile, normele, principiile recunoscute ca valide de mediul social. Agentul intervenției, în cazul nostru asistentul social, încearcă să reintegreze clientul serviciilor sociale în sistemul social, folosind metode și tehnici care diminuează distantele sociale. El urmărește motivarea clientului în a participa la noi relații sociale care se construiesc în grupurile de suport, de exemplu, formate din indivizi cu aceeași problemă, indiferent de caracteristicile personale și statusul social. Agregarea indivizilor în funcție de problemă creează premisele participării și implicării pentru rezolvarea problemei.Indivizii participanți își dau seama că nu sunt singuri, că aceeași problemă o au și alții.În urmă cu câtiva ani, părinții copiilor seropozitivi erau izolați, din cauza consrângerilor din partea comunității, cât și ca efect al unui act voluntar. Așteptarea părinților de a se produce de la sine o modificare în mentalitatea comunității a fost o experiență tragică, durereoasă, fără rezultat. Cu timpul, s-au format grupuri de suport, părinții s-au cunoscut între ei și au realizat că au aceeași problemă (stigmatizarea din partea comunității, refuzul cadrelor didactice și al copiilor din școală de a sta în preajma copiilor seropozitivi, refuzul autorităților de a recunoaște existența acestei probleme în comunitate, refuzul vecinilor de a păstra relațiile cu părinții și copiii seopozitivi, refuzul anumitor medici de a oferi asistență medicală etc.). Întâlnirile periodice la care au participat acești părinți au marcat un proces benefic și s-au stabilit noi relații sociale.În timp, au realizat că așteptările dorite nu puteau veni din partea mediului și, pentru a influența și accelera aceste schimbări, s-au constituit în asociații ale părinților. Astfel, au dobândit un nou statut, o noua imagine de sine, devenind o entitate care se dorește integră în comunitate. Această modalitate a fost pentru toți părinții, o eficiență de a se face ascultați, de a se reintegra în societate, dar într-un raport diferit. Fiecare nu se reprezintă pe sine, ci asociația de părinți.

Intervenția planificată urmărește realizarea unui plan de către asistentul social împreună cu clientul.Acest mod de intervenție se pliează pe valorile persoanei vulnerabile și/sau marginalizate care percepe situația în care se află ca un efect al necesității. Asistentul social urmărește să schimbe această atitudine, promovând o viziune care explică apariția situației respective ca pe o întamplare. Văzută ca efect al necesității, problema este percepută de client ca un dat căruia trebuie să i se conformeze, iar orice încercare de a depăși această situație este sortită eșecului. Cramponarea într-o explicație fatalistă distruge inițiativa clientului de a depăși situația. Uneori, această interpretare fatalistă este folosită de către client tocmai pentru a sublinia caracterul unic al celor întâmplate, pentru a scoate în evidență propria situație și a impresiona pentru a primi sprijinul. Asistentul social sprijină clientul să înțeleagă că evenimentele care au dus la apariția problemei sunt întâmplătoare și acestea pot fi depășite printr-o serie de activități planificate. Prin evaluarea situației clientului se identifică unele resurse latente ale sale care pot fi revalorizate și valorificate. Astfel, clientul este sprijinit să-și construiască propriul plan pentru depășirea situației.

Toate aceste tipuri de intervenție vizează, în primul rând, o modificare a modului de a gândi și acționa al persoanelor vulnerabile.

Problemele fiecărui actor social se plasează într-un context care are anumite coordonate.Intervenția presupune acțiuni convergente ce urmăresc schimbarea contextului în care se afșă persoana vulnerabilă, a naturii condițiilor exterioare sau, dacă acest lucru nu este posibil, plasarea actorului social într-un alt context pe care-l poate manipula.

METODOLOGIA CERCETĂRII

DESCRIEREA INSTRUMENTELOR DE CERCEARE

METODE UTILIZATE ÎN CERCETARE

Termenul de metodă este frecvent utilizat, trimițând la etape și niveluri diferite de profunzime a cercetării. „Metoda desemnează calea urmată de rațiunea umană pentru a ajunge la cunoașterea sau demonstrarea unui adevăr."(Bocancea C., 'Neamțu G., elemente de asistență socială).

În Lexique des sciences sociales, Mcdeleine Grawitz definește metoda ca „un ansamblu de reguli sau procedee destinate atingerii, în cele mai bune condiții, a unui obiectiv cum ar fi: adevărul, experiența, verificarea, învățarea etc." Spre deosebire de metode, tehniciile sunt niște maniere parficulare de cunoaștere și acțiune, ce pun joe elemente practice, concrete, adaptate -unui scop precis definit.

Tehnicile apar ca niște instrumente de cercetare, puse la o strategie generală definită prin metodă."(J.-L. Loubet dei Bayle – Introducere în metodele științelor sociale).

Tehnica se definește ca un ansamblu de prescripții metodologice pentru o acțiune eficientă. Traian Rotariu și Petru Iluț, în lucrarea „ancheta sociologică și sondajul de opinie susțin că termenii de metodă, tehnică și instrumente se afiă într-o înșiruire ce merge de la general spre particular: „metoda este o modalitate generală de abordare a realității.Tehnicile sunt formele concrete pe care le îmbracă metodele, fiind deci posibil ca una și aceeași metodă să se realizeze cu ajutorul unor tehnici diferite. Instrumentul este un mijloc ce poate îmbrăca o formă mai mult sau mai puțin materială, cu ajutorui căruia se realizează captarea informației științifice, e cel care se interpune între cercetător și realitatea studiată".

Utilizarea metodelor și tehnicilor într-o cercetare oarecare depinde de specificul obiectului de studiu și de supoziții1e teoretice de la care pornește cercetătorul în tratarea obiectului investigat.

Metodele folosite în vederea confirmării ipotezelor elaborate sunt: studiul de caz, interviul (convorbirea), observația, studiul documentelor.

Studiul de caz este „ o metodă calitativă, dar în sensul larg al cuvântului, pentru că integrează metode calitative de culegere a rnaterialului empiric, în abordarea unei entități sociale, cu scopul declarat de a obține o imagine holistică a acesteia. Validitatea studiului de caz, ca metodă sociologică de investigație, este parțială, fiind asigurată de verosimilitatea, autenticitatea și credibilitatea conținutului informațiilor și emoționalul vehiculat" (Iluț P., Abordarea calitativă a socioumanului., pag 60-61).

Studiul de caz funcționează la nivelul cunoașterii comune. Când examinarea unui studiu de caz ia forma riguroasă de descriere, explicații și interpretări globale ale cazului respectiv, și când se realizează o comparație cu alte cazuri, ne situăm pe planul cunoașterii științifice.

Studiul de caz în asistență socială are un scop aplicativ.

Observația poate fi considerată o strategie cognitivă universală pentru specia umană, o modalitate primară de orientare a mediul înconjurător. Observația s-a remarcat în primul rând ca o metodă specifică de cunoaștere a lumii naturale, însă ea s-a aplicat cu mult succes și fenomenelor psihice și sociale. Odată devenită metodă științifică de cunoaștere și acțiune, observația a început să se dezvolte mod particular în funcție de domeniul de aplicație. Observația de diagnostic se referă la aspecte, probleme și situații socio-umane despre care există un volum de informații cu privire la care se pot formula ipoteze.

Interviul este un mijloc de comunicare și o metodă de cunoaștere și intervenție. El poate fi definit ca o relație asimetrică de comunicare, în cadrul căreia asistentul social formulează întrebările, iar clientul oferă informațiile solicitate, necesare construcției planului de intervenție. Interviurile se clasifică în : interviuri structurate, semistructurate și nestructurate, în funcție de gradul de libertate în formularea întrebărilor de către cercetător, în cursul convorbirii aplicate unei persoane sau grup. Scopul interviului este cel de obținere de informații, alături de observare și ascultare.

DESCRIEREA MODELULUI DE COLECTARE A DATELOR

Informațiile obținute au fost colectate prin intermediul interviului aplicat celor 7 familii care au în îngrijire un copil cu tulburare din spectrul autist.

Ca și condiție de bază în alegerea eșantionului a fost aceea ca vârsta și sexul copiilor cu tulburare autistă să fie pe cât posibil identice, precum și numărul de frați. Eșantionul familiilor care au în ingrijire un copil cu tulburare din spectrul autist a fost selectat dintre beneficiarii Asociației „Casa Faenza" — centru de zi pentru copii cu autism.

DESCRIEREA EȘANTIONULUI

Studiile de caz au fost efectuate pe un eșantion care cuprinde 7 familii cu copii cu tulburare de spectru autist.

Informațiile au fost date de către un membru al familiei care se ocupă cel mai mult de creșterea și ingrijirea copilului, în cazurile noastre acea persoană fiind mama.

SCOP. OBIECTIVE. IPOTEZE

SCOP

Scopul acestei lucrări a fost studierea rețelei de suport social a familiilor care au în îngrijire un copil diagnosticat cu o tulburare spectrul autist.

OBIECTIVE

1. Studiu de caz privind relațiile cu membrii familiei lărgite, ai familiilor care au în îngrijire un copil diagnosticat cu tulburare din spectrul autist.

2. Studiu de caz privind viața socială – a familiilor care au în îngrijire uu copil diagnosticat cu o tulburare din spectrul autist.

3. Studiu de caz privind calitatea și cantitatea timpului liber, a familiilor care au în îngrijire un copil diagnosticat cu o tulburare din spectrul autist.

4. Studiu de caz privind relațiile sociale ale familiilor care au în îngrijire un copil diagnosticat cu o tulburare din spectrul autist.

5. Studiu de caz privind copiii cu tulburare autistă în ceea ce privește întegrarea într-un grup sau marginalizarea acestora.

IPOTEZE

Viața socială a familiilor care au un copil cu tulburare de spectru autist este restrânsă.

Posibilitatea de relaxare a familiilor cu un copil cu tulburare de spectru autist este redusă din punct de vedere calitativ.

Relațiile sociale ale parinților cu un copil cu tulburare de spectru autist sunt sărace din punct de vedere calitativ.

Copiii diagnosticați cu tulburare de spectru autist sunt marginalizați în mediile sociale.

VERIFICAREA IPOTEZELOR

Deoarece s-a utilizat metoda studiului de caz, modul în care au fost verificate ipotezele va fi analizat din perspectiva celor 7 studii de caz.

Ipoteza numărul 1 susține că: Viața socială a familiilor care au în îngrijire un copil cu tulburări spectrul autist este restrânsă.

Prin conceptul de viață socială rn-am referit la activitățile pe care respectivele familii le desfășoară în afara familiei, cu persoane care nu fac parte din familia nucleu – prieteni, colegi de servicii, membrii ai familiei lărgite. M-am referit la modul în care este afectată viața socială a familiilor care au îngrijire un copil cu tulburare autistă, modul în care sunt satisfăcuți de viața lor socială, cât de des participă la evenimente sociale (cât de des se întâlnesc cu prietenii), dacă lucrează sau dacă nu, motivul pentru care lucrează sau nu.

Conform studiilor de caz au reieșit următoarele:

În ceea ce privește modul în care sunt satisfăcuți de viața socială, conform celor 7 studii de caz reies următoarele: – din totalul familiilor cercetate, 6 s-au declarat satisfăcute în mică măsură de viața lor socială și o familie s-a declarat nemulțumită;

7 din 7 familii care au în îngrijire un copil cu tulburare din spectrul autist au declarat că se întâlnesc rar cu prietenii, și anume cel mult o dată pe lună.

În 3 din cele 7 cazuri ale familiilor care au în ingrijire un copil cu tulburări din spectrul autist, mama este asistentul personal al copilului, în 2 cazuri bunica este asistentul personal al copilului și în 2 cazuri părinții plătesc o persoană pentru a supraveghea copilul în lipsa lor.

Ipoteza numărul 2 susține că: Posibilitatea de relaxare a familiilor care au in îngrijire un copil cu tulburări din spectrul autist este scăzută.

În ceea ce privește posibilitatea de relaxare arn făcut referire la calitatea și cantitatea timpului liber, iar în urma studiilor de caz au reieșit următoarele:

În ceea ce privește cantitatea timpului în 6 din cele 7 cazuri ale familiilor care au îngrijire un copil cu tulburări autiste, ambii soți s-au declarat nemulțumiți și doar într-un caz s-au declarat mulțumiți în mică măsură, motivația fiind timpul pe care il ocupă copilul;

În ceea ce privește calitatea timpului liber, familiile care au în îngrijire un copil cu tulburare autistă s-au declarat în 4 cazuri nemulțumiți, în 2 cazuri mulțumiți mică măsură și doar într-un singur caz s-au declarat mulțumiți.

În ceea ce privește plecările în concediu, familiile care au în îngrijire un copil cu tulburare autistă, au declarat în 4 din cele 7 cazuri că, nu au fost plecați în concediu în medie de cel puțin 3 ani;

Ipoteza numărul 3, susține că: relațiile sociale ale părinților care au în îngrijire un copil cu tulburări din spectrul autist sunt sărace.

În această ipoteză am făcut referire la relația dintre familie și familia lărgită, prieteni, vecini și câte persoane cuprinde cercul de prieteni ai famililor; la modul care aceștia sunt mulțumiți de aceste relații precum și de intensitatea lor.

în ceea ce privește relațiile cu prietenii, familile care au în îngrijire un copil cu tulburare autistă, au declarat: -În 4 cazuri, sunt satisfăcuți în mică măsură de relațiile cu prietenii, într-un caz familia s-a declarat satisfăcută

– în 2 cazuri famillile s-au declarat satisfăcuți în mare măsură

În ceea ce privește relația cu vecinii, familiile care au un copil cu tulburare autistă au declarat: în 5 cazuri relațiile cu vecinii sunt stresante – în 2 cazuri sunt bune

în ceea ce privește relațiile cu familia lărgită, familiile care au în îngrijire un copil cu tulburare autistă au declarat: în 2 cazuri relațiile sunt distante

în 2 cazuri relațiile sunt satisfăcătoare – în 3 cazuri sunt bune

d) în ceea ce privește cercul de prieteni: – familiile care au în îngrijire un copil cu tulburare autistă au un cerc de prieteni format din 5 – 20 de persoane – familiile care au în îngrijire un copil normal au un cerc de prieteni format din peste 20 de persoane.

Ipoteza numărul 4: Copiii care suferă de o tulburare din spectrul autist sunt marginalizați .

În această ipoteză am făcut referire la faptul că, în primul rând copiii cu tulburare autistă au șanse foarte mici de a se integra într-un colectiv de grădiniță, școală, sau grup de copii.

Din cele 7 cazuri ale familiilor care au în îngrijire copii cu tulburări autiste: în 4 dintre cazuri s-a reușit integrarea parțială în grădinița specială „P.P.Neveanu" și școala ajutătoare „D.Ciumăgeanu"; într-un singur caz s-a reușit integrarea totală în școală normală și în două cazuri integrarea într-o formă de învățământ nu este posibilă.

Din cele 7 cazuri ale familiilor care au ingrijire un copil cu tulburări din spectrul autist, în 5 dintre cazuri copiii nu au niciun prieten, singurii copii cu care intră contact sunt copiii din centru și în unele cazuri colegii de grădiniță sau școală, în 2 dintre cazuri copiii au câte un prieten.

STUDII DE CAZ ALE FAMILIIOR CU COPII AUTISTI

STUDIU DE CAZ NR.1

Nume și prenume: Q.A.

Sex: masculin

Vârsta: 10 ani

Diagnostic: autism sever, retard sever, atrofie lob frontal stâng; epilepsie

O.A. s-a născut la data de 11.03.2005 în Timișoara. A. este cel de-al doilea copil al familiei O. Mama lui A, O.C, (naționalitate română) este economistă și lucrează la o societate comercială. Tatăl lui A., O.M. (naționalitate nigeriană), este economist și lucrează la o societate pe acțiuni. A. are un frate mai mare, O.M., în vârstă de 15 ani, elev; un frate mai mic .A. în vârstă de 8 ani, elev.

A. locuiește împreună cu părinții și cei doi frați într-un apartament cu patru camere. Locuința este utilată corespunzător și bine îngrijită. Venitul familiei este de peste 3000 lei.

A. s-a născut la termen cu o greutate de 3800g, 51cm lungime, și indice APGAR 10.

La vârsta de trei luni, A. a avut primele spasme. În urma unui control medical i s-au pus diagnosticele: atrofie lob stâng și epilepsie. La vârsta de 1 an a stat în fund; la un 1 an și 3 luni a început să meargă; la 2 ani a spus „mama", „papa". La 4 ani a suferit o intervenție chirurgicală pentru un chist aprahnoidian pe lobul stâng.

a urmat un program de reabilitare individualizat în Centrul de Recuperare și Reabilitare

pentru Minorii cu Handicap Timișoara, de la vârsta de 2 ani, când din cauza unei probleme de sănătate a fost nevoit să întrerupă programul.

Din data de 17.08.2009, A, beneficiază de serviciile Asociației Casa Faenza.

La intrarea în centru a fost evaluat de echipa multidisciplinară formată din medic pedopsihiatru, psiholog, psihopedagog și kinetoterapeut. Rezultatele evaluării: indicele C.A.R.S. (scala de evaluare a autismului la copii) 37, autism sever; mers săltat, permanentă stare de agitație psihomotrică; lipsă totală a limbajului expresiv; contact vizual bun; nu are orientare spațială; agresivitate lovește ușa, geamul cu motricitate grosireă bună; fără socializare; refuza să se alimenteze singur; control sfincterian format, nu colabora la activitatea de îmbracat /dezbrăcat, nu prezintă forme de activitate ludică; rezistență scăzută la frustrare, grafomotricitate absentă; nu are schemă corporală formată.

Obiectivele planului de intervenție personalizat, întocmit de către specialiștii de la Casa Faenza, sunt: Îmbunătățirea comunicării, formarea activității ludice, diversificarea modului de explorare; formarea schemei corporale; dezvoltarea autonomiei personale — să se imbrace/dezbrace la comandă verbală; însușirea unor concepte spatiale; dezvoltarea comunicării copil —terapeut; învățarea unor deprinderi motrice. Climatul familial – A, beneficiază, din partea familiei de toată atenția necesară. Legătura afectivă dintre copil și membrii familiei sunt strânse. Părinții au acceptat diagnosticul copilului. Chiar dacă, comportamentul lui A în prezența unor persoane necunoscute este foarte agitat (aleargă, trage de păr, răstoarnă obiecte), familia nu îl izolează atunci când vine cineva în vizită, ci încearcă să-1 implice în tot ceea ce se întâmplă. Relaționează foarte bine cu mama sa. Mama încearcă să-1 ințeleagă, să înțeleagă ce vrea și de asemenea încearcă să i se facă înțeleasă. Susține că își organizează programul de lucru în așa fel încât să se poată ocupa de copii și nu face diferențe între ei. Ea îl aduce pe A. în fiecare zi la centru, iar după-amiaza vine și îl ia. Relația lui A. cu tatăl său este optimă. Tatăl îl duce în fiecare zi la plimbare cu mașina. Are foarte mare răbdare și încearcă să înțeleagă ce dorește A. Relațiile lui A. cu frații sunt bune, se joacă împreună, ceilalți doi au grijă de A.

Familia O. beneficiază de serviciile pe care Casa Faenza le oferă familiilor care au în îngrijire un copil autist. Doamna O participă la grupurile educaționale și de suport. În acest fel familia învață cum să se implice în procesul de recuperare al copilului ca și co-terapeuți.

Relațiile dintre cei doi soți sunt foarte bune.

Familia O se declară satisfăcută în rnică măsură de viața lor socială.

Cercul de prieteni ai familiei cuprinde aproximativ 10 persoane. Doamna 0 susține că se vizitează cu aceștia la ocazii speciale cum ar fi zile de naștere sau alte aniversări. Acest lucru se datorează faptului că nu are cu cine să îl lase pe A. De obicei plătește pe cineva care să stea cu copiii, dar găsește foarte greu o persoană care să accepte să stea cu A. D-na O se declară satisfăcută în mică rnăsură de calitatea relațiilor cu prietenii. Când ies în oraș cu ceilalți copiii, de obicei unul dintre soți rămâne acasă cu A. Pe A îl mai scoate la plimbare cu mașina, ceea ce susțin ei că este singura ieșire a copilului, în afară de venirea în centru.

Relațiile cu familia lărgită nu sunt foarte apropiate. Bunicii materni nu îl prea acceptă pe A. De obicei merg în vizită doar ceilalți doi copii, împreună cu unul dintre părinți. A merge foarte rar la bunicii materni, la anumite ocazii, iar vizitele sunt foarte scurte. D-na O declară că relația cu familia lărgită este nesatisfăcătoare. Bunicii paterni sunt de naționalitate nigeriană și nu și-au văzut niciodată nepoții, deci nu s-a putut stabili care ar fi tipul de relație dintre aceștia și familia O.

Relațiile cu vecinii sunt nesatisfăcătoare. Aceștia nu cunosc care este boala copilului, ci știu doar că familia O, are un copil cu probleme.

Relațiile cu ceilalți părinți, de la școală sunt satisfăcătoare; iar cu părinții din centrul Casa Faenza sunt foarte bune. Mama susține că se simte foarte bine la grupurile suport la care participă, alături de alți părinți și se simte mai bine că nu este singura care trece prin această problemă. A învățat să accepte ea însăși boala copilului.

Relația cu comunitatea este satisfăcătoare în mică măsură, nu a avut parte de sprijin din partea acesteia. Singurul reprezentant al comunității cu care are legătură și din partea căruia beneficiază de sprijin este Asociația Casa Faenza. Relațiile cu colegii de serviciu ai familiei O sunt distante.

În ceea ce privește cantitatea timpului liber, mama spune că nu prea are, deoarece tot timpul îl dedică copiilor. Mama nu lucrează, este asistentul personal al lui A.

În ceea ce privește calitatea timpului liber, este satisfăcută în mică măsură, de obicei și-1 petrece cu o prietenă mai apropiată, la care poată să meargă însoțită de A. Copiii cei doi au prieteni (mai exact colegii de școală), dar nu prea sunt vizitați de aceștia, deoarece se simt jenați de comportamentul lui A și de reacțiile colegilor fața de A. A nu are nici un prieten, singurii copii cu care el intră în contact sunt frații lui și copiii din Centrul Casa Faenza. Copilul nu a fost încadrat în nici o formă de învățământ. Părinții declară că nu au fost plecați într-un concediu de cel puțin 5 ani, deoarece le este teamă de reacția lui A la mediu nou.

STUDIU DE CAZ NR.2

Nume și prenume: E.M.

Sex: feminin Vârsta: 5 ani și 5 luni

Diagnostic: pseudoautism datorat nestimulării adecvate privind dezvoltarea, ca urmare a instituționalizării.

E s-a născut la data de 27.10.2010 în municipiul Timișoara. Ea provine dintr-o relație întâmplătoare a mamei și nu este recunoscută de către tatăl biologic. La data de 19.11.2010, E a fost internată în Centrul de Plasament nr.1 din Timișoara, mama declarând că nu are condiții pentru creșterea copilului. De la data internării în centru, E nu a fost vizitată de mama sa. Domiciliul actual al rnamei nu este cunoscut. S-au făcut demersuri către Inspectoratul de Poliție pentru comunicarea domiciliului mamei dar nu s-a reușit aflarea domiciliului. Din data de 20.07.2012, E se află în plasament la asistenta maternală B.C., prin hotărârea 678 a comisiei pentru Protecția Copilului Timiș. În prezent fetița locuiește la familia B, împreună cu B.C., asistenta maternală, și B.O., soțul acesteia, profesor de electrotehnică, în prezent pensionar. Doamna B.C. are un fiu, 0.C. (19ani) din prima căsătorie, care locuiește împreună cu tatăl său. Familia B locuiește într-un apartament cu trei camere, utilat corespunzător și bine îngrijit.

Venitul familiei este de 20 milioane lei/lună. Familia a început demersuri în vederea adopției

fetiței. E. s-a născut cu greutatea de 3200 g, lungimea de 50 cm, scor APGAR 7. Nașterea a fost dificilă, E necesitând resuscitare cardiacă urmată de terapie intensivă. După naștere a fost internată în spitalul de copii cu diagnosticul: septicemie cu stafilococ. La vârsta de un an, E avea greutatea de 4600g și a fost diagnosticată cu distrofie gradul III/IV, neuropsihiatrul a pus diagnosticul de paralizie cerebrală hipotonă. E, a fost spitalizată des pentru afecțiuni intercurente – otită, bronșită. În timpul spitalizării, în urma unor convulsii avut un stop respirator necesitând resuscitare. În aprilie 2012, i s-a pus diagnosticul de luxație de șold, necesitând purtarea unor atele. Din data de 12.09.2014, E. beneficiază de serviciile Asociației „Casa Faenza". La intrarea în centru, fetița a fost evaluată din punct de vedere medical, psihologic și pedagogic. Fetiței i s-a pus diagnosticul de pseudoautism, datorat unei stimulări neadecvate privind dezvoltarea. Rezultatele evaluării: indicele C.A.R.S. (scala de evaluare a autismul la copii) 35; limbaj receptiv nivel 3-4 luni; comunicarea se reducea la o mimică de pattern (zâmbea tot timpul); prezintă comportament stereotip, rotirea în jurul axei proprii, relaționări de scurtă durată., mers pe vârfuri, stare de agitați psihomotrică. Obiectivele programului de intervenție personalizat (P.I.P), întocmit de specialiștii de la Faenza, sunt cuprinse în aria de autonomie personală. Paralel se lucrează și în vederea stimulării cornunicării. În prezent progresele fetiței sunt mulțumitoare: a învățat să respecte interdicții și știe să indeplinească cereri foarte scurte, dacă are nevoie de ceva te ia de mână pentru a indica locul unde se află obiectul de care are nevoie.

Climatul familial – E beneficiază din partea familiei B de toată atenția de care are nevoie. Relațiile dintre cei doi soți sunt foarte bune. Relațiile fetiței cu doamna – o iubește foarte mult pe fetiță și este interesată ca fetița să acumuleze cât mai multe informații și comportamente corespunzătoare vârstei. Domnul B relaționează foarte bine cu fetița. Domnul B este foarte protector cu fetița care nu are voie să plângă nici două secunde și a declarat că s-ar îmbolnăvi dacă nu ar reuși să adopte fetița. Relația lui C.O. (fiul doamnei B) cu E este de asemenea foarte bună. Când acesta vine în vizită se joacă cu E, merg la plimbare în parc. O.C. s-a bucurat foarte mult când a aflat că domnul și doamna B s-au hotărât să o adopte pe E.

Din cadrul familiei extinse una din persoanele pe care o îndrăgește pe E este sora domnului B, F. A. Familia B beneficiază de serviciile pe care Casa Faenza le oferă familiilor care au în îngrijire un copil cu autism. Relațiile dintre cei doi soți sunt foarte bune. Soții B se declară mulțumiți în mică măsură de viața lor socială. Relația celor doi soți cu familia lărgită este foarte slabă. Ambii soți nu mai au părinți. Domnul B mai are trei frați, însă nu păstrează legătura decât cu una dintre surori. El declară că ceilalți doi frați nu îi înțeleg gestul de a lua în plasament un copil.

Relațiile cu prietenii sunt destul de bune, dar nu au foarte mulți prieteni, în jur de 5 persoane. Soții B se declară mulțumiți în mare măsură de calitate relațiilor cu prietenii. Ei au declarat că se întâlnesc destul de rar cu prietenii — aproximativ o dată pe lună.

Relațiile cu vecinii sunt bune, dar nu apropiate. Ei declară că unii dintre vecini îi admiră pentru gestul făcut, dar nu au nici o relație mai apropiată cu ei sau cu fetița. Singurii reprezentanți ai comunității cu care păstrează legătura este echipa centrului Casa Faenza.

Relațiile cu ceilalți părinți de la centru Casa Faenza sunt foarte bune. Părinții declară că în afară de persoanele și copiii de la Centru, fetița nu are alți prieteni.

În ceea ce privește cantitatea timpului liber, doamna B declară că nu prea are timp liber deoarece aproape tot timpul îl dedică fetiței. Timpul cât fetița este în centru doamna B se ocupă de gospodărie. Apoi când E vine acasă trebui să fie mereu în preajma ei.

În ceea ce privește calitatea timpului liber, doamna B spune că nu este deloc satisfăcută. Timpul liber pe care îl are pe parcursul zilei este doar seara, după ora 21, când fetița se culcă, și nu prea mai poate să facă prea multe pentru dânsa. În cele mai multe cazuri citește. În fiecare an merg în concediu împreună cu E.

E nu are prieteni, singurii copii cu care intră in contact sunt copiii din centrul Casa Fenza. În locurile publice, parc, nu interacționează cu alți copii și nici copiii ,nu o bagă în seamă" declară mama, ceea ce o deranjează foarte tare. Fetița nu a fost niciodată incadrată într-o formă de învățământ.

STUDIU DE CAZ NR 3

Nume și prenume : V.R.

Sex: feminin Vârsta: 7 ani

Diagnostic: Sindrom autist; retard mediu

V.R. s-a născut în data de 20.12.2008 în Tirnișoara R. este unicul copil al familiei V.

Mama lui R., V.A. are 29 de ani și lucrează impreună cu soțul, V.N. de 31 ani în magazinul propriu. A. locuiește împreună cu părinții într-un apartament cu o cameră, baie și bucătărie. Locuința este utilată corespunzător și bine îngrijită, dar spațiul nu este suficient necesităților familie. Venitul familiei este de aproximativ 2500 lei. A. s-a născut la termen cu o greutate de 3800g, 51 cm lungime, și indice APGAR 10. La vârsta de 1 an a stat în fund; la 1 an și 3 luni a inceput să meargă; la 2 a spus mama, tata. Fișa dezvoltării psihomotrice relevă un retard mediu (IQ – 48). Din data de 11.02.2013, R. beneficiază de serviciile Centrului Comunitar Asociația Casa Faenza. La intrarea în centru, R. a fost evaluată de echipa multidisciplinară. Rezultatelor evaluării: C.A.R.S. (scala de evaluare a comportamentelor autiste) indică cota 42, E.C.A.(evaluarea comportamentelor autiste) indică cota 47 din maxim 80; copil cu agitație psihomotrică permanentă; limbajul expresiv nedezvoltat fetița folosea doar cuvinte de importanță bazală (nani, papa); comportament stereotip; comunicare non-verbală bine dezvoltată, ia persoanele de mână pentru a indica ceea ce dorește; limbaj receptiv bine structurat, fetița înțelege comenzile uzuale; rezistență scăzută la frustrare; activitate ludică stereotipă; bizarerii auditive; nu își percepe schema corporală; nu participă la activitatea de îmbrăcat/dezbrăcat, prezintă fixații pe anumite obiecte vestimentare eșarfe, cizme lungi. Obiectivele planului de intervenție personalizat, întocmit de specialiștii centrului Casa Faenza, sunt: autonomie personală să folosească corect tacâmurile (lingură și furculiță), să se îmbrace/dezbrace și să se încalțe/descalțe la comandă verbală, autonomie pe stradă (să meargă singură pe stradă, dar însoțită) reducerea manierismelor mâinilor și a degetelor; interacțiune socială – să reacționeze adecvat la persoane străine și la persoane cunoscute, să face diferența dintre persoanele cunoscute și cele străine; comportamente bizare reducerea fixației pe obiecte; schemă corporală – să cunoască părțile de corp; activitate ludică – să aibă joc funcțional; particularități senzoriale – reducerea bizareriei de audiție; particularități emoționale – reducerea crizelor inexplicabile de panică/agitație; cogniție – să aibe noțiuni de spațio-temporale.

Climatul famlial – R. este singurul copil al familiei V. și implicit cel mai răfățat membru al familiei de către toate persoanele cu care intră în contact. Până în urmă cu 6 luni frecventa după-amiază o grădiniță normală cu program prelungit. De la începutul anului școlar aceștia au refuzat să o mai primească pe motivul că deranja orele.

În prezent părinții plătesc o persoană care stă cu fetița până seara când ei vin acasă.

Din septembrie s-a reușit încadrarea fetiței la grădinița specială „P.P.Neveanu " unde merge două zile pe săptămână. Relația fetiței cu mama sa este foarte bună. R. înțelege tot ceea ce îi spune mama sa, ascultă interdicțiile și execută sarcinile. Relația cu tata este de asemenea foarte apropiată — tatăl o răsfață foarte mult și nu ii dă sarcini recomandabile pentru situația ei. Ambii părinți o iubesc foarte mult și încearcă în măsura posibilităților să îi ofere un mediu propice dezvoltării. Părinții au acceptat diagnosticul fetiței și își doresc pentru ea „să se poată integra în colectivul unei clase, din școala specială, unde să invețe să scrie și să citească, deoarece consideră că nu se va putea integra într-o școală normală. Relațiile dintre cei doi soți sunt foarte apropiate. Soții V se declară satisfăcuți în mică măsură de viața lor socială.

Relația cu familia lărgită este bună. În perioadele de vacanță copilul stă la bunicii materni, la țară. De asemenea R are o relație foarte bună cu fratele mamei.

Relațiile cu bunicii paterni sunt de asemenea bune, dar se vizitează ocazional.

Relațiile cu vecinii sunt, după declarațiile mamei, conflictuale, deoarece R, atunci când protestează, țipă foarte tare, ceea ce îi deranjează pe aceștia. Din această cauză, familia s-a confruntat cu nenumărate reclamații din partea vecinilor pentru nerespectarea orelor de liniște.

Relațiile cu colegii de serviciu a părinților este satisfăcătoare.

Relațiile cu comunitatea sunt destul de slabe, singurii reprezentanți ai comunității cu care familia are o legătură mai strânsă este Casa Faenza.

Relațiile cu prietenii sunt bune, în sensul că aceștia o acceptă pe R, dar se vizitează foarte rar, numai la anumite evenimente. Cercul de prieteni ai familiei este destul de restrâns, în jur de 15 persoane, printre aceștia numărându-se și rude mai îndepărtate.

Cu ceilalți părinți din centru sunt bune relațiile. În ceea ce privește cantitatea timpului liber, părinții declară că nu prea au timp liber, deoarece muncesc foarte mult, iar la sfârșit de săptărnână își petrec majoritatea timpului cu R. În ceea ce privește calitatea timpului liber, sunt destul de satisfăcuți deoarece sâmbăta, când e frumos afară, merg la pescuit, împreună cu R, pentru că și fetiței îi place să pescuiască. Aceasta însă fiind singura activitate de recreere. Familia V declară că încearcă să meargă în concediu în fiecare an, în locuri mai retrase, pentru ca R. să nu-i deranjeze pe cei din jur. În afară de copiii din Centru și cei de la grădinița specială „P.P.Neveanu", R nu intră în contact cu alți copii.

STUDIU DE CAZ NR. 4

Nume și prenume: T.O.

Sex: masculin Vârsta: 8 ani

Diagnostic: autism infantil; retard mental sever;

T.O. s-a născut la data de 8.11.2007 în Timișoara.

O este unicul copil al familiei T. Mama O, T.C., are 33 de ani și este economistă, în prezent este asistenta personală a copilului, Tatăl lui O., T.M, are 37 de ani, este contabil și lucrează la o firmă. O. locuiește împreună cu părinții săi într-un apartament cu trei camere. Locuința este utilată corespunzător și bine îngrijită. Venitul familiei este de peste 2000 lei pe lună. D. s-a născut la termen cu o greutate de 3200g, 52 cm lungime, și indice APGAR 9. O. Până la vârsta de doi ani o a avut o evoluție normală, avea limbaj expresiv, și folosea cuvinte în limba engleză. "in jurul vârstei de trei ani a început să piardă din limbaj. În jurul vârstei de patru ani a fost dus la consult la N.P.I. pentru tulburări de limbaj. A fost efectuat atunci și un algoritm A.D.O.S., iar mama a fost sfatuită să încadreze copilul într-un program de stimulare. Este din nou consultat în anul 2010 pentru bizarerii comportamentale, tulburări de comunicare, solilocvie, lipsă de interes pentru alți copii, lipsă de joc creativ. Din punct de vedere somatic nu prezintă modificări.

Din data de 22.10.2013, O beneficiază de serviciile Asociației Casa Faeza. La intrarea în centru, O a fost evaluat din punct de vedere psihologic, medical și pedagogic. Rezultatele evaluării au fost următoarele: în urma Aplicării instrumentelor standardizate ECA și ADOS, copilul prezenta tabloul clinic de autism infantil; limbaj receptiv slab dezvoltat, legat doar de ceea ce î1 interesează, execută uneori, cu latență, comenzi verbale; limbaj expresiv absent, cu excepția unor rare ecolalii imediate, cuvinte monosilabice sau bisilabice, utilizează sunete stereotipe nedirecționate către o altă persoana; contact vizual absent, nu arată interes pentru figurile umane și face abstracție de prezența unei persoane în încăpere; fixații pe anumite obiecte; mimică inadecvată situației și inexpresivă; nu arată interes pentru alte persoane; autoidentificare lacunară.

Obiectivele planului de intervenție personalizat, întocmit de către specialiștii centrului Casa Faenza, sunt: limbaj — se urmărește achiziționarea limbajului expresiv (logopedie); comunicarea non-verbală, învățarea 1imbajului social non-verbal (aprobare/negare); interacțiune socială – îmbunătățirea contactului vizual; diminuarea comportamentelor stereotipe, manierismele mâinilor și săriturile; diminuarea comportamentelor bizare, urmărindu-se dezvoltarea unor activități ludice normale; autoidentificarea, urmărindu-se să facă distincție între el și altă persoană, cunoașterea părților de corp; igienă corporală să învețe să se spele sigur; îmbogățirea bagajului de cunoștințe cu noțiuni de spațio-temporalitate. După mai multe încercări eșuate de a-l integra într-o grădiniță, s-a reușit în prezent (cu ajutorul celor de la Casa Faenza) integrarea lui O la grădinița specială .Neveanu". copilul rn.erge martea și miercurea la grădiniță, iar in celelalte zile rnerge la. Centru. Climatul familial O beneficiază de toată atenția de care are nevoie din partea familiei. Legătura afectivă, dintre membrii familiei T este foarte strânsă și ambii părinți se implică activ în creșterea și educarea copilului. Părinții au acceptat foarte greu diagnosticul copilului. in prezent copilul comunică foarte bine cu mama au o relație foarte apropiată- cu nimeni nu comunică așa cum comunică cu mama. Cu tatăl, relaționează foarte bine. Domnul T se joacă cu O, sarcina lui este cea de a merge cu copilul în parcuri, la joacă în aer liber ceea ce lui O îi place foarte mult. 0 relație mai specială ai lui O, este cu o fetiță a unor vecini și prieteni ai familiei, M, de aceeași vârstă cu U. Jocul lor preferat, inițiat de fetiță este „de-a școala" fetița, este profesoara, îi dă sarcini lui 0, care este elevul și el le execută. În prezent O are o relație specială cu un băiețel din Centru, în vârstă de trei ani, cu care se poartă foarte protector și cu care se joacă tot timpul. Părinții lui O vor să afle cât mai multe informații despre cum să se comporte cu O, pentru ca acesta să înregistreze progrese și doresc pentru 0 ca acesta să se poată integra într-o scoa1ă specială. in prezent copilul frecventează grădinița specială „P.P. Neveanu" de două ori pe săptămână.

Relațiile dintre cei doi soți sunt foarte bune. Soții T se declară mulțumiți în mică măsură de viața lor socială. Relațiile cu vecinii sunt satisfăcătoare. D-na T este administratorul blocului și consideră că vecinii sunt politicoși cu ea. Nu manifestă niciun comportament de repulsie față de copil, însă nu sunt în relații de prietenie.

Relațiile cu membrii familiei lărgite sunt satisfăcătoare, cu bunicii paterni se întâlnesc doar la anumite ocazii. Iar cu bunicii materni relațiile sunt mai reci.

Relațiile cu prietenii sunt bune. Familia declară că nu au un cerc de prieteni foarte mare, în jur de 20 de persoane printre care se numără și membrii familiei lărgite. Mama are o singură prietenă cu care se vizitează destul de des, și de asemenea este singura persoană cu care O acceptă să rămână atunci când părinții nu sunt acasă. Vizitele sunt destul de rare, dar d-na T spune că sunt suficiente. Prietenii familiei T îl acceptă pe O și nu sunt deranjați de prezența acestuia.

D-na T se declară mulțumită în mare măsură de calitatea relațiilor cu prietenii. Relațiile d-lui T cu colegii de serviciu sunt satisfăcătoare.

În ceea ce privește cantitatea și calitatea timpului liber mama se declară destul de mulțumită. Ea declară că pentru ea este cea mai mare plăcere să își petreacă timpul cu O și că acest copil este totul pentru ea.

Relațiile cu comunitatea sunt destul de slabe, singurul reprezentant al comunității cu care ține legătura este Centrul Casa Faenza.

Relațiile cu ceilalți părinți din centru sunt satisfăcătoare. Participând la grupurile de suport și cele educaționale a aflat că nu este singură și că are un sprijin.

În ceea ce privește posibilitatea de recreere, a declarat că nu a fost plecată în concediu de aproape 4 ani, deoarece crede că O nu va accepta schimbarea de mediu. De două ori pe an merg, însă la bunicii paterni, care locuiesc într-o localitate montană, și unde O se simte foarte bine. Cercul de prieteni ai lui O este foarte restrâns – O are doar o singură prietenă care vine la el în vizită.

STUDIU DE CAZ NR. 5

Nume și prenume: U.M.A.

Sex: feminin Varstă: 11 ani

Diagnosticul: autism infantil

U M A s-a născut la data de 7.09.2004 în Timișoara. A este singurul copil rezultat din căsătoria lui L.M și U.P. mama fetei, L.M., are 33 de ani, este de profesie ingineră și în prezent lucrează la o firmă privată ca secretară. Tatăl, are 35 de ani și este inginer, a divortat de mama în anul 2007 și locuiește în București. A locuiește împreună cu mama, bunica maternă și fratele mamei într-un apartament cu patru camere în Timișoara. Bunica este asistentul personal la copilului. Locuința este utilată corespunzător și bine îngrijită. Venitul familiei este de 15 milioane lei pe lună. A s-a născut, cu o greutate de 3150g, 51 cm lungime, indice APGAR 8.

Fetița a necesitat reanimare timp de 4 minute din cauza complicațiilor de la naștere (dublă circulație de cordon și asfixie albastră). La 14 luni, A a mers în picioare, la 18 luni a avut control sfincterian. A este în evidența Clinicii de Neurologie și Psihiatrie Copii și Adolescenți Timișoara de la vârsta de 3 ani. Examenul psihologic la 3 ani și 2 luni relevă un retard sever (vârstă mentala de 2 ani și 6 luni). În anul 2012 este inclusă într-un program de stimulare psiho-senzorială, 2 zile pe săptărnână. La sfârșitul anului 2008, părinții au hotărât să se mute în București, unde A a beneficiat de un tratament medicamentos pentru reducerea stării de agitație și logopedie. Din data de 22.10 până în data de 15.06.2013, A a beneficiat de un program de stimulare în Centrul Casa Faenza. La integrarea în centru, A avea următoarea caracteristici: un tablou clinic de autism infantil cu retard mediu (Q1 56); manierisme ale mâinilor, rotire în jurul axei proprii; joc stereotip; ecolalie întârziată; comunicare relativ bună — răspuns la întrebări simple; pronunție defectoasă; contact vizual frecvent și susținut; nu întreținea conversații; fără inițiativă de contact cu alte persoane; ușoare tulburări de atenție. Obiectivele planului de intervenție personalizat, întocmit de echipa multidisciplinară de la Casa Faenza, au vizat: limbaj – îmbunătățirea pronunției; comunicare non-verbală înțelegerea gesturilor convenționale, concrete și uzuale; comportament stereotip – reducerea intensității privind manierismele mâinilor și degetelor; comportament bizar – reducerea comportamentului și relaționarea cu obiecte nepotrivite; autoidentificare să se recunoască ca obiect al acțiunii; activitatea ludică — dezvoltarea jocului de construcție; particularități senzoriale – reducerea comportamentelor de balansare și rotire în jurul axei proprii; particularități emoționale — reducerea crizelor inexplicabile de râs; cogniție – dezvoltarea noțiunii de spațio-temporalitate. În cadrul activităților efectuate de specialiștii centrului, A. a obținut rezultate ce au determinat susținerea activităților pe o durată de 20-30 de minute. În domeniul limbajului s-au obținut rezultate în corectarea cuvintelor cu pronunție defectuoasă și conversație. Motricitatea fină a fost stimulată și s-au obținut rezultate în acțiunile de prehensiune, pensă digitală, activitatea de scriere. Motricitatea grosieră a fost stimulată și a avut ca rezultat coordonarea de mers, săritul corzii. Stereotipiile s-au diminuat.

Activitatea din centru s-a încheiat la data de 15.06.2013. Din data de 15.09.2013, A a fost integrată în școală. Climatul familial – A beneficiază, din partea mamei și a bunicii de toată atenția de care are nevoie. Atât mama cât și bunica beneficiază și în prezent de serviciile pe care Centrul Casa Faenza le oferă familiilor care au îngrijire un copil cu tulburări din spectrul autist. Amândouă participă activ la grupurile educaționale de suport. În acest mod ele au învățat diferite metode și cum să se implice în procesul de recuperare a fetei. În prezent A este în clasa a II-a. Deși la început nu era interesată de colegii ei și nu participa la activitățile de grup, acum se implică în toate acțiunile ce presupun interacțiunea cu colega ei de bancă sau cu toți colegii ei din clasă. Printre aceste activități se numără cele de înviorare, de relaxare și activitățile de educație fizică.

Relația fetiței cu mama sa este foarte bună. Mama încearcă la fel ca și bunica să o stimuleze foarte mult. Tot timpul liber și-l petrece cu A, merg împreună la teatru, la film, se plimbă prin parc, o învață cântece și poezii.

Relația fetiței cu tata este foarte slabă. Tatăl nu a acceptat diagnosticul fetiței. El nu se implică deloc în viața fetei, relația fetiței cu A limitându-se la un telefon pe lună.

Relația cu bunica sa este foarte bună. Bunica o iubește foarte mult și încearcă să o stimuleze efectuând zilnic cu A un program de educație de tip școală primară.

Relația lui A cu D (18 ani), fratele mamei, sunt foarte bune. El se ocupă de fetiță, o plimbă, se joacă împreună. Relațiile d-nei L cu fostul soț sunt reci. D-na L nu acceptă faptul ca d-nul U nu o caută pe A.

D-na L se declară satisfăcută în mică măsură de viața ei socială. Bunica paternă a decedat, iar relațiile cu bunicul patern s-au rupt în momentul divorțului.

Relațiile cu vecinii sunt destul de nesatisfăcătoare, datorită prejudecăților acestora față de un copil cu nevoi speciale.

Relațiile cu prietenii – marna declară că nu are foarte mulți prieteni. Ea spune că numărul acestora s-a diminuat și datorită divorțului, cât și datorită faptului că ea nu a avut timp să le acorde atenția necesară, deoarece tot timpul îl dedică fetiței. Ea a declarat că cercul ei de prieteni cuprinde în jur de 10 persoane. D-na L se declară puțin satisfăcută de calitatea relațiilor cu prietenii.

Relațiile cu colegii de muncă sunt satisfăcătoare, d-na L susține că nu a dat foarte multe amănunte despre problemele fetiței. Relațiile cu comunitatea – singurele instituții cu care are o relație satisfăcătoare sunt școala pe care o frecventează fetița și centrul Casa Faenza.

În ceea ce privește cantitatea și calitatea timpului liber mama se declară nemulțumită. Ea declară că nu are timp pentru ea, dar cel mai mult și-ar dori să aibe mai mult timp pentru fetiță. Declară că ultima dată a fost în concediu acum 2 ani, împreună cu fetița și cu mama dânsei. A are o relație destul de bună cu colegii ei de clasă. O relație mai specială o are cu colega ei de clasă, care vine în vizită pe la ea, și la rândule ei A merge în vizită la colega ei de bancă, însoțită de bunica. Cu copiii din bloc nu dorește să interacționeze.

STUDIU DE CAZ NR 6.

Nume și prenume: D. S.

Sex: masculin Vârsta: 13 ani și 4 luni

Diagnostic: autism scăzut spre moderat, retard mintal mediu.

D. S, Este născut la data. de 19.11.2002 in Timișoara. D este singurul copil al familiei S. Mama S. C, în vârstă de 38 de ani este profesoară, iar tatăl S.L., în vârstă de 39 de ani este inginer agronom la o asociație agricolă, într-o localitate din județul Arad. Mama împreună cu copilul, locuiesc la Timișoara împreună cu bunicii materni, la casă cu patru camere. Casa este corespunzător întreținută și curată, oferindu-i copilului condiții decente de viață. Tatăl locuiește într-o localitate din județul Arad și se întâlnește cu familia la sfârșit de săptămână. Mama s-a mutat la Timișoara împreună cu copilul, pentru că în acea localitate nu avea nicio posibilitate de a-1 integra pe copil într-o instituție. Venitul familiei este de 1700 lei pe lună.

D. s-a născut la termen, cu 55 cm lungime, 2850 g și indice APGAR 7. Până la vârsta de 2 ani, copilul a avut o evoluție normală, a stat în șezut 1a 6 luni, s-a ridicat in picioare la 1 an și o lună. La trei ani și-a dobândit controlul sfincterian. În jurul vârstei de 3 ani părinții au observat anumite comportamente bizare la D: nu vorbea în propoziții, își rotea ochii într-un mod neobișnuit, vorbea despre el la persoana a II —a, era singuratic, nu interacționa cu ceilalți copii, prezenta fxații pe objecte. Până la vârsta de trei ani este crescut de bunicii paterni, într-o localitate din județul Arad. La 5 ani este dat la grădiniță, însă nu s-a integrat în colectiv, era tot timpul retras și devenea agresiv când ceilalți copii încercau să interacționeze cu el. Acest fapt a fost unul dintre motivele pentru care mama nu a mai dorit să aibe un alt copil. La acceași vârstă a fost dus la NPI unde i s-au aplicat instrumentele standardizate ECA și ADOS – copilul prezentând tablou clinic de sindrom Asperger, autism moderat. Scala de evaluare a autismului CARS indică scorul 35 ușor autist. D beneficiază de serviciile Centrului Casa Faenza. La data intrării în centru frecventa cursurile unei școli normale. Nu a beneficiat de educator de sprijin, motiv pentru care bunica 1-a însoțit zilnic la școală. La intrarea în centru, D a fost diagnosticat din punct de vedere psihologic, medical și pedagogic. Rezultatele evaluării au fost următoarele: incapacitate de a-și exprima emoțiile, răspuns inadecvat situației, crize inexplicabile de râs, limbaj ecolalic, contact vizual slab, fixarii pe obiecte, întrebări obsesive, nerespectarea spațiului personal, interacțiuni nepotrivite cu persoane necunoscute. Obiectivele planului de intervenție personalizat, întocmit de către echipa multidisciplinară a centrului Casa Faenza sunt: consolidarea deprinderii de scris, citit, dezvoltarea capacității de evocare a unor evenimente trecute, învățarea unor reguli sociale, respectarea distanței sociale față de o altă persoană, să interacționeze în mod adecvat cu persoane cunoscute și necunoscute, reducerea fixațiilor și a ecolaliei, să se recunoască ca obiect al acțiunii.

S-a reușit reducerea fixațiilor pe obiecte, D poate evoca evenimente recente (de ex: ce ai făcut ieri când ai ajuns acasă) s-a reușit îmbunătățirea interacțiunilor sociale, se recunoaște ca obiect al acțiunii. În prezent D. face parte din grupa de terapie ocupațională, care funcționează de la începutul lunii aprilie, iar scopul este cel de a învăța lucruri practice, pentru a putea fi parțial independent. D. este încadrat și la Școala specială „D.Ciumăgeanu" în clasa a V a. El vine două zile pe săptămână în Centru (marți și rniercuri), iar în restul zilelor merge la școală. D-na S participă 1a grupurile de suport și educaționale organizate la Centru Casa Faenza, implicându-se activ în procesul de recuperare al copilului.

Climatul familial – D beneficiază de atenție deosebită din parte mamei și a bunicii materne. Bunicul este mai sever cu copilul și de aceea acesta nu îl agrează. Relația lui D cu tatăl este bună, dar din păcate d-na S declară că, timpul petrecut de D cu tatăl este insuficient pentru stabilirea unei relații foarte apropiate.

Relațiile lui D cu bunicii materni și cei paterni sunt foarte bune.

Relațiile copilului cu colegii de clasă sunt bune, aceștia ajutându-1 pe rând, pentru a nu rămâne în urmă la notițele din clasă.

Relațiile dintre membrii familiei sunt bune, cei doi soți se înțeleg foarte bine, dar se întâlnesc numai la sfârșit de săptămână. Soții S se declară nemulțumiți de viața lor socială.

Relațiile cu membrii familiei lărgite sunt bune, având în vedere faptul că d-na S și D locuiesc cu bunicii materni. Relațiile cu bunicii paterni sunt destul de bune, se vizitează destul de rar, deoarece locuiesc într-o localitate din județul Arad (altă localitate decât cea în care locuiește tatăl). D își petrece toate vacanțele la bunicii paterni, iar mama a declarat că îi place mai mult acolo decât la Timișoara.

Relațiile cu prietenii – mama declară că nu are prieteni apropiați în Timișoara. Majoritatea prietenilor se află în localitatea unde locuiește soțul său, dar nu prea are timp să îi vadă, decât foarte rar. D-na S se declară mulțumită în mică măsură de calitatea relațiilor cu prietenii. Cercul de prieteni ai familiei S cuprinde aproximativ 15 persoane.

Relațiile cu vecinii sunt distante — având în vedere comportamentul lui D. Mama declară că vecinilor le este frică de D, nu pentru că e agresiv, ci datorită staturii acestuia.

Relațiile cu comunitatea sunt destul de slabe – singurele instituții cu care are legătură sunt Casa Faenza și școala pe care copilul o frecventează, „D. Ciumăgeanu" .

Relațiile cu ceilalți părinți sunt destul de bune, d-na S declară că se sprijină reciproc și simte că nu o judecă, în sensul că nu a știut să îi dea copilului o educație bună.

Relațiile cu colegii de serviciu ai mamei sunt bune, mama spune că aceștia o încurajează, o sprijină și empatizează cu ea, dar nu-1 cunosc pe D. În ceea ce privește cantitatea și calitatea timpului liber mama se declară nemulțumită. În timpul zilei este la serviciu, iar după — amiază și-o petrece cu D, în ceea ce privește posibilitatea de recreere, declară că nu a fost în concediu de când s-a căsătorit cu dl S. Vara merge împreună cu copilul la bunicii paterni. Copilul nu are alți prieteni. Singurii copii cu care D intră în contact sunt colegii lui de școală și copiii din Casa Faenza.

STUDIU DE CAZ NR. 7

Nume și prenume: C.F

Vârstă: 6 ani

Diagnostic: autism, retard ușor.

F este unicul copil al familiei C. S-a născut la data de 1.03. 2009 în Timișoara.

Mama C.D. are 28 de ani, este de profesie operator calculator, în prezent este asistentul personal al copilului. Tatăl C.F., în vârstă de 31 de ani este sudor, la o firmă. F a locuit împreună cu ambii părinți într-o localitate la 50 de km de Timișoara, până când d-na C împreună cu F s-au mutat în Timișoara. Motivul pentru care s-au mutat a fost faptul că un an de zile F a făcut naveta la Timișoara, pentru a veni la Casa Faenza, ceea ce a fost foarte greu pentru copil. D-nul C a rămas la domiciliul inițial deoarece are un loc de muncă bine plătit, care-i permite să-și întrețină familia în Timișoara. F locuiește împreună cu mama într-un apartament cu două camere. Locuința este utilată corespunzător și bine îngrijită. Venitul familiei este de aproximativ 2000 lei pe lună. F s-a născut la termen, sarcina a fost cu risc, la șase luni mama a avut tentativă de avort. Travaliul a durat 13 ore. F s-a născut cu 52 cm lungirne, 3550 g și indice APGAR 8. Până la un an evoluția a fost foarte bună. F a fost un copil precoce, la 6 luni a stat în șezut, la 8 luni a mers, la 2 luni a gângurit, la 6 luni prezenta lalațiune, la 8 luni a spus primele cuvinte. După vârsta de 1 an a început să nu mai fie interesat de cei din jur, în schimb devine interesat de televizor și de computer. La 2 ani și 6 luni învață să citească de la televizor. La 4 ani învață să scrie la calculator, aceasta devenind activitatea preferată a lui F. A început să scrie genericele emisiunilor pe care le viziona. În prezent scrie în limba română, maghiară, germană, engleză și franceză. La vârsta de 5 ani a fost consultat la NPI pentru tulburări de limbaj și neliniște psiho-motrică. În urma consultului și a aplicării algoritmului A.D.O.S. mama a fost îndrumată către serviciile Asociației Casa Faenza. Scala de evaluare CARS indica un scor de 35 autism ușor spre moderat. in prezent scorul CARS este 32. La data intrării în centru — ianuarie, copilul a fost evaluat din punct de vedere psihologic, medical și pedagogic. Rezultatele evaluării au fost următoarele: în domeniul autonomiei personale nu se îmbrăca/dezbrăca singur, nu se încălța/descălța sigur; nu a avut elemente de schemă corporală; neliniște psihomotrică; incapacitate de a sta mai mult de 1 minut pe o sarcină; limbaj receptiv prezent; limbaj expresiv ecolalic, se exprima la persoana a II a atunci când făcea referire la el; fobii față de locuri noi, schimbări de mediu, persoane necunoscute, tablouri care reprezintă chipuri umane, ceasuri, contact vizual slab. Obiectivele programului de intervenție personalizat urmăresc: îmbunătățirea contactului vizual; dezvoltarea jocului de construcție, dezvoltarea autonomiei personale — să se îmbrace/dezbrace singur la comandă verbală, poziție corectă la masă, să meargă în locuri publice însoțit; formarea conceptului de cantitate și număr.

Rezultatele intervenției: s-a reușit creșterea timpului de menținere a atenției, de la 1 minut la 10 minute, cu acțiune finalizată; participă din ce în ce mai activ la activitățile grupului; reacționează foarte bine la ceilalți copii; a început să salute spontan și să stabilească contact fizic și vizual cu alte persoane; mulțumește atunci când primește ceva. Comunicarea ecolalică a început să fie înlocuită de cea cu sens. Mama a acceptat foarte greu diagnosticul copilului. La început nu a participat la grupurile de suport și cele educaționale. În urma unor discuții cu psihologul instituției și-a dat seama de importanța implicării ei în procesul terapeutic al copilului. În prezent este foarte activă și colaborează cu specialiștii Casei Faenza. F merge la grădinița specială „P.P. Neveanu", de două ori pe săprămână, iar din toamna se dorește încadrarea lui grădiniță normală, cel puțin două zile pe săptămână. S-a mai încercat integrarea copilului într-o grădiniță normală, dar cererea a fost refuzată. Relațiile dintre cei doi soți sunt foarte bune. Climatul familial este propice dezvoltării copilului, el beneficiază de toată atenția de care are nevoie. D-na C se declară satisfăcută în mică măsură de viața socială a dânsei.

Relațiile cu familia lărgită sunt satisfăcătoare. Bunicii materni locuiesc într-o localitate de lângă Timișoara. Bunicii paterni sunt de naționalitate Germană, se văd foarte rar, dar relațiile sunt foarte bune. De asemenea copilul este foarte atașat de verișoara sa în vârstă de 3 ani, care vine des in vizită la el. F merge în vizită la bunicii materni (însoțit de ambii părinți) o dată la două săptămâni.

Relațiile cu prietenii sunt satisfăcătoare. Mama declară că nu are mulți prieteni în Timișoara. Cercul de prieteni cuprinde aproximativ 10 persoane. Aceștia vin în vizită la ea cam o dată pe lună. Mama declară că ea nu poate să meargă in vizită la ei din cauza fobiilor lui F.

D-na C se declară satisfăcută în mică măsură de ealitate relațiilor cu prietenii. Relațiile cu vecinii sunt nesatisfăcătoare. Fiind mutați recent, aceștia nu cunosc diagnosticul lui F, și îl privesc ciudat, ceea ce o face pe d-na C să se simtă foarte furioasă.

Relațiile cu comunitatea sunt nesatisfăcătoare. Relațiile cu instituțiile pe care F le frecventează sunt bune. Relațiile d-nului C cu colegii de serviciu sunt satisfăcătoare.

În ceea ce privește cantitatea și calitatea timpului liber mama se declară nemulțumită. Ea declară că nu are timp liber, care să și-1 dedice ei. Tot timpul î1 dedică lui F. Copilul are și acasă un program foarte structurat. Familia C declară că nu au mai fost plecați în concediu de trei ani. Relațiile copilului cu vecinii sunt stresante. Copilul nu are prieteni, singurii copii cu care intră în interacțiune sun copiii din Casa Faenza și cei de la grădinița „P.P.Neveanu".

CONCLUZII

În urma acestui studiu s-a constatat că, familiile care au în îngrijire un copil diagnosticat cu o tulburare din spectrul autist nu sunt satisfăcuți de viața lor socială. Motivul principal este copilul, care necesită o atenție deosebită, ocupându-le tot timpul.

În majoritatea cazurilor unul dintre părinți este asistentul personal al copilului.

Unul dintre motivele pentru care sunt nemulțumiți de viața socială îl constituie și starea economică a familiei. De asemenea, mulți părinți ezită atunci când trebuie să iasă în societate cu copilul, datorită comportamentelor specifice ale acestuia. Majoritatea familiilor care au în îngrijire un copil diagnosticat cu o tulburare din spectrul autist, au declarat că nu sunt mulțumiți de cantitatea și calitatea timpului liber, ei au declarat că nu au fost plecați în concediu în medie de peste trei ani.

În ceea ce privește calitatea relațiilor cu prietenii, în majoritatea cazurilor s-au declarat satisfăcuți în mică măsură. De asemenea, cu vecinii nu sunt satisfăcătoare în majoritatea cazurilor deoarece aceștia sunt adesea deranjați de comportamentul copiilor.

Relațiile cu familia lărgită au de suferit. Există cazuri în care copilul nu este acceptat de către aceștia. Copiii care sunt diagnosticați cu o tulburare din spectrul autist sunt marginalizați de către cei din jur. Izolarea socială este o caracteristică a copilului autist, dar socializarea este unul dintre obiectivele de recuperare. Intoleranța celor din jur fac ca acest neajuns al copilului și implicit al familiei să fie accentuat.

Propuneri

Servicii de tip ”Răgaz” pentru părinți

Familiile care au în îngrijire un copil cu autism nu prea au posibilitatea de a se relaxa. În unele cazuri, când apare o urgență în familie, majoritatea nu au o persoană pe care să se poată baza și care să aceepte să supravegheze copilul. De aceea serviciile de tip „răgaz" sunt necesare pentru familiie care au în îngrijire un copil autist. Familia să își poată lăsa copilul în grija unui astfel de serviciu, atunci când simte că nu mai are resurse pentru a merge mai departe, sau în cazuri când există o urgență în familie. Un astfel de serviciu este benefic, oferind posibilitatea să se relaxeze, să mai ia „o pauză".

Servicii adresate fraților copiilor cu sindrom autist.

De cele mai multe ori, frații copiilor cu autism sunt excluși din această problemă. Părinții motivează aeest lucru prin faptul că nu doresc să îl împovăreze pe copilul normal. Dar aceștia se simt excluși și adesea vinovați pentru faptul că ei sunt sănătoși iar frații lor nu.

De aceea este bine ca și aceștia să fie implicați în viața copilului autist. Pe de altă parte fratele autist are de suferit în ceea ce privește viața socială. El nu poate sau este rușine să își aducă eolegii acasă, nu vorbește cu nimeni despre fratele lui.

De aceea ar fi indicată existența unui serviciu de consiliere a acestora, unde se explice ce inseamnă boala fratelui lor și ce pot ei facă pentru el.

Întâlnirea cu alți copii care au astfel de probleme vor face să se simtă că nu sunt singurii care se află în astfel de situație.

Servicii de diagnosticare și intervenție precoce

Cu cât intervenția este mai timpurie, cu atât crește șansa copilului de a deveni mai independent ca adult. Intervenția este unul dintre cele patru caracteristici ale unui prognostic bun, alături de severitatea deficienței, educația și mediul.

Intervenția precoce este cunoscută ca o mișcare socială, un domeniu de specializare profesională și științifică o condiție sine qua non pentru sporirea eficienței procesului de recuperare și inserție socială a persoanelor cu nevoi speciale, datorate unor deficiențe care pot duce la diferite handicapuri.

Recunoscându-se nevoile speciale ale persoanei cu handicap se recomandă ca asistența pentru acesta să fie, pe cât posibil, gratuită și concepută astfel ca, orice persoană cu handicap să aibă acces la formare, servicii de îngrijire a sănătății la servicii de recuperare, la pregătirea pentru angajarea în muncă, la mijloace de recuperare, într-o maniere care să determine o integrare socială și dezvoltare individuală cât mai complete.

Una dintre principalele schimbări care caracterizează procesul evolutiv al persoanei cu nevoi speciale este tendința actuală de a înlocui intervenția realizată în cadrul instituțional prin cea realizată prin intermediul familiei sau prin mijloace deschise sau semideschise. Această tendință se afirmă în special prin aplicarea principiului normalizării. Normalizare înseamnă facilitatea accesului persoanelor cu nevoi speciale (cu deficiențe) la moduri și condiții de existență cotidiană cât mai apropiate posibil de circumstanțele normale și de stilul de viață al societății cărora îi aparțin. A fost apreciat ca fiind o alternativă viabilă la reformarea instituțiilor. Pentru atingerea acestui obiectiv, instituțiile au de făcut eforturi substanțiale în direcția creșterii independenței asistaților, pregătindu-i pentru plasarea în mijlocul comunităților, iar comunitățile au fost solicitate să-și dezvolte serviciile pentru a putea asigura menținerea persoanelor cu handicap în mijlocul lor.

În al doilea rând normalizare înseamnă că societății i se dă ocazia de a cunoaște și a respecta persoanele cu dizabilități în viața curentă și de a reduce temerile și miturile care au determinat altă dată societatea să marginalizeze aceste persoane.

Bibliografie:

Dictionar Medical, Editura Ceres, Bucuresti, 1977

Cristina Muresan, Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa, Editura Presa Universitara, Cluj-Napoca, 2004

Uta Frith, Autism.  Explaining the enigma,Blacwell Publishing, 2003

Bruno Bettelheim, The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, Free Press, New York, 1967

Bernard Rimland, Infantile Autism : the Syndrome and It’s implications for a Neural Theory of Behavior, Appleton-Century-Crofts, New York, 1964

Bettelheim B., The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, Free Press, New York, 1967

Dsm IV ( Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition ), Editura Asociatia Psihiatrilor Liberi din Romania, Bucuresti, 2005

Frith U., Autism.  Explaining the enigma,Blacwell Publishing, 2003

Muresan C.,  Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa, Editura Presa Universitara, Cluj-Napoca, 2004

Peeters T., Autismul. Teorie si interventie educational, Editura Polirom, Iasi, 2009

Rimland B., Infantile Autism : the Syndrome and It’s implications for a Neural Theory of Behavior, Appleton-Century-Crofts, New York, 1964

Bocancea Cristian și Neamțu George „Elemente de asistență socială” Editura Polirom, Iași 1999;

Neamțu George “Tratat de Asistență Socială” Editura Polirom 2003;

Regulile standard privind egalizarea șanselor pentru persoanele cu handicap, ONU, Rezoluția nr. 48/96 din 20.12.1993, UNICEF, 1995;

http://copiiautisti.blogspot.com/2008/01/politici-publice-de-tratament-i.html.

http://copiiautisti.blogspot.com/2008/01/concluzii-despre-autism-2.html

www.autism.org.ro

Bibliografie:

Dictionar Medical, Editura Ceres, Bucuresti, 1977

Cristina Muresan, Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa, Editura Presa Universitara, Cluj-Napoca, 2004

Uta Frith, Autism.  Explaining the enigma,Blacwell Publishing, 2003

Bruno Bettelheim, The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, Free Press, New York, 1967

Bernard Rimland, Infantile Autism : the Syndrome and It’s implications for a Neural Theory of Behavior, Appleton-Century-Crofts, New York, 1964

Bettelheim B., The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, Free Press, New York, 1967

Dsm IV ( Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition ), Editura Asociatia Psihiatrilor Liberi din Romania, Bucuresti, 2005

Frith U., Autism.  Explaining the enigma,Blacwell Publishing, 2003

Muresan C.,  Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa, Editura Presa Universitara, Cluj-Napoca, 2004

Peeters T., Autismul. Teorie si interventie educational, Editura Polirom, Iasi, 2009

Rimland B., Infantile Autism : the Syndrome and It’s implications for a Neural Theory of Behavior, Appleton-Century-Crofts, New York, 1964

Bocancea Cristian și Neamțu George „Elemente de asistență socială” Editura Polirom, Iași 1999;

Neamțu George “Tratat de Asistență Socială” Editura Polirom 2003;

Regulile standard privind egalizarea șanselor pentru persoanele cu handicap, ONU, Rezoluția nr. 48/96 din 20.12.1993, UNICEF, 1995;

http://copiiautisti.blogspot.com/2008/01/politici-publice-de-tratament-i.html.

http://copiiautisti.blogspot.com/2008/01/concluzii-despre-autism-2.html

www.autism.org.ro