Recuperarea Psihomedicala Si Spirituala a Copiilor cu Handicap
CUPRINS:
INTRODUCERE
„Fiecare copil poate fi comparat cu un arbust
care face parte dintr-o pădurice:
toți caută să iasă la lumină”.
Alfred Adler
Suferința oricărui om te impresionează. Suferința unui copil te cutremură. În fața lui te simți neputincios, pierdut, vinovat. Cum să-l ajuți? Ce poți face pentru el în calitate de părinte, sau de profesionist angajat în a sluji, în cadrul societății, unor astfel de cazuri? Cum să ajuți trupul, cum să mângâi sufletul? Cum să accepți că nu poți face exact ceea ce așteaptă cu disperare de la tine: “Să fie și el ca ceilalți!” Și atunci, din adâncul memoriei și al inimii străbate spre lumina înțelegerii un ecou: “Ce nu e putință la oameni e cu putință la Dumnezeu”. Oamenii fac ce este în puterea lor, Dumnezeu duce mai departe și desăvârșește strădania lor. Acesta este singurul gând de alinare pe care-l poți pune în balanța deznădejdii, a frustrării sau furiei. Dar câți dintre părinți și câți dintre profesioniști, chiar profesioniștii sufletului, care sunt psihologii, reușesc să adăpostească în mintea și în sufletul lor acest gând? Poate că menirea noastră, a asistenților sociali care au și specializare teologică, este de a propune o altă perspectivă de înțelegere a problemei, de a propune o cale spre acceptare a ceea ce nu poți schimba.
Boala și suferința care însoțesc de cele mai multe ori handicapul fac parte din încercările prin care trebuie să treacă omul pentru a intra în Împărăția lui Dumnezeu. Acestea constituie crucea pe care trebuie s-o ridice omul pentru a-i urma lui Hristos. În orice deficiență, Dumnezeu vorbește despre mântuirea noastră, manifestându-și dorința de a o realiza. Astfel că, deficiența trupului, a minții, a limbajului, devine, prin purtarea de grijă a lui Dumnezeu, un leac de tămăduire a sufletului, sau o modalitate de a primi mai multă bucurie și lumină în împărăția drepților.
Deficiența este o cruce grea pentru copil și pentru familia acestuia. Ei au nevoie de dragostea, înțelegerea și respectul nostru. Dacă noi, ca profesioniști, respectăm scânteia dumnezeiască din fiecare suflet, indiferent cum este trupul care-l adăpostește, atunci mijloacele noastre de recuperare vor rodi. Iar dragostea și considerația pe care le dăruim altora, se întorc asupra noastră, întărindu-ne, înțelepțindu-ne.
Lucrarea de față propune un mod de abordare a copiilor cu handicap și a familiilor acestora, din perspectiva recuperării psihomedicale și spirituale și a integrării sociale, dar propune și o atitudine: cea a dragostei creștine. Fără dragoste, chiar dacă încerci cu bună intenție să ajuți trupul, rănești sufletul. Iar dragostea și acceptarea trebuie să învăluiască nu numai copilul, ci și familia acestuia, căci dacă puiul de om are parte de un cuib protector, de o atmosferă echilibrată și senină, își duce mai ușor povara.
CAPITOLUL 1. PROBLEME INTRODUCTIVE
1.1. Clasificări conceptuale: Deficiență. Incapacitate. Handicap.
Conform articolului 1 din cadrul “Ordonanței de urgență nr. 102/1999 privind protecția și încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap”, persoanele cu handicap sunt acele personae cărora mediul social, neadaptat deficiențelor lor fizice, senzoriale, psihice, mentale, le împiedică total sau parțial accesul la viața socială, potrivit vârstei, sexului, factorilor materiali, sociali și culturali, necesitând astfel măsuri de protecție specială.
În literatura psihopedagogică se întâlnesc mai mulți termeni ce au rolul de a delimita problematica persoanelor cu cerințe speciale. Astfel:
Aspectul medical este definit prin termenul de deficiență și are în vedere deficitul stabilit pe baza unor mijloace și tehnici clinice sau paraclinice, folosite de către serviciile medicale, deficit ce poate fi de natură senzorială, mentală, motorie, comportamentală sau de limbaj;
Cel de-al doilea aspect este acela că prin deficiență se înțelege pierderea, anomalia, perturbarea cu caracter definitiv sau temporar a unei structuri fiziologice stabile sau de lungă durată, ireversibilă sub acțiunea terapeutică și care afectează capacitatea de munca, dereglând procesul de adaptare și integrare la locul de muncă, respectiv în comunitate sau societate.
La rândul lui, termenul de deficiență include o serie de alți termeni, și anume:
deficitul desemneaza înțelesul cantitativ al deficienței, adică ceea ce lipsește pentru a completa o anumită cantitate sau întregul;
defectuozitatea se referă la ceea ce determină un deficit;
infirmitatea desemnează diminuarea valabilă sau absența uneia sau mai multor funcțiuni care necesită o protecție permanentă, fiind incurabil sau putând fi reeducată, compensată sau supracompensată;
invaliditatea implică pierderea sau diminuarea capacității de muncă;
perturbarea se referă la abaterile de la normă.
Cel de-al doilea termen cuprins în sfera handicapului privește aspectul funcțional și anume – incapacitatea, ce reprezintă o pierdere, diminuare totală sau parțială a posibilităților fizice, mentale, senzoriale, consecință ce împiedică efectuarea normală a unei activități. Indiferent de forma de manifestare, incapacitatea, afirmă specialiștii, conduce la modificări de adaptare, la un anumit comportament adaptativ, la performanțe funcționale care determină forme mai mult sau mai puțîn grave de autonomie personală, profesională sau socială. Altfel spus, această incapacitate poate fi evaluată prin:
probe (stabilirea QI, a gradului de dezvoltare motorie etc.);
investigații ce au menirea de a întregi informațiile cu privire la gravitatea incapacității respective;
investigații sociologice ce urmăresc consecințele incapacității asupra relațiilor și vieții sociale.
Cel de-al treilea aspect rezumă consecințele deficienței și ale incapacității sub aspect social și este inclus în termenul de handicap. Formele de manifestare pe care le voi aborda sunt incluse în acest termen și privesc direct grupul-țintă pe care l-am avut în vedere în elaborarea acestei lucrări, și anume: inadaptare la viața socială, marginalizare, inegalitate, segregare, excludere.
Grupul-țintă pe care l-am avut în vedere sunt copiii cu handicap psiho-motor integrați în cadru familial ce încearcă o recuperare, readaptare la condițiile normale ale societății. Handicapul pentru o persoană este considerat un dezavantaj social rezultat, așa cum am afirmat, dîntr-o deficiență sau incapacitate și limitează sau împiedică îndeplinirea unui rol într-un context social, cultural, în funcție de vârsta, sexul sau profesia persoanei respective. Deseori handicapul este evidențiat atunci când aceste persoane cu deficiențe întâlnesc bariere culturale, fizice sau sociale, împiedicându-le accesul la diferite activități sau servicii sociale, care sunt disponibile în condiții normale celorlalte persoane din jurul lor.
Dificultățile pe care le vor întâmpina persoanele cu handicap în mediul de viață social, cultural, în măsura în care se poate vorbi de integrare socială, sunt multiple și complexe. De aici o serie de consecințe nefaste asupra echilibrului vieții interne, asupra personaliății, asupra relațiilor cu cei din jur, ce vor conduce persoana cu cerințe educative speciale spre angajarea într-un cerc vicios, cu urmările pe care le-am amintit.
1.2. Tipuri de handicap: handicap intelectual, psiho-motor, psiho-afectiv, asociat
Handicap intelectual
Handicapul psiho-motor reprezintă categoria tulburărilor care afectează componentele motrice ale persoanei atât sub aspect neuro-motor cât și sub aspect psiho-motor determinând o seri de consecințe în planul imaginii de sine a persoanei și în modalitățile de relaționare cu factorii de mediu și cu alte persoane. Dacă gradul handicapului psiho-motor este mare acesta limitează capacitatea de mișcare a persoanei, produce transformări în procesul de structurare a personalității și în modalitățile de relaționare cu cei din jur determinând apariția complexului de inferioritate, stări depresive, tendințe de interiorizare a trăirilor și sentimentelor, izolare față de lume. Principalele grupe de tulburări cuprinse în sfera handicapului psiho-motor sunt: deficiențe senzoriale și motorii (handicapuri motorii, infirmitate motrică cerebrală, debilitate motrică,) deficiențe ale limbajului, (insufiențe somato-funcționale, tulburări de pronunție, de ritm și fluența borbirii, de voce ale limbajului scris-citit de dezvoltarea limbajului), boli de creștere, boli genetice și congenitale, sechele post reumatice, deficiențe osteoarticolare și musculare, deficiențe neurologice.
Handicap psiho-afectiv
Handicap asociat, în care sunt cuprinse:
Dificultăți de deplasare și mișcare pentru cei cu deficiențe fizice;
Dificultăți de exprimare și comunicare pentru cei cu deficiență senzorială;
Dificultăți de adaptare la modul de viață cotidian și la rigorile vieții sociale pentru cei cu deficiență intelectuală;
Dificultăți de întreținere pentru persoane lipsite de resurse și venituri sau care au venituri mici;
Dificultăți de ordin profesional, legate de instruirea și pregătirea profesională a persoanelor cu diferite forme și grade de deficiență;
Dificultăți de plasare în locuri de muncă corespunzătoare profesiei sau absența unor locuri de muncă în condiții protejate (ateliere protejate, secții speciale de producție pentru persoanele cu handicap, etc.);
Dificultăți de ordin psihologic și social, care apar între persoanele cu și fără handicap, ca urmare a dificultăților întâmpinate în activități cotidiene, profesionale sau sociale, precum și din cauza unor prejudecăți sau a unor reprezentări deformate cu privire la posibilitățile și activitatea persoanelor cu deficiențe.
b. …
1.3. Personalitatea copilului cu handicap
Într-un studiu intitulat “Copilul handicapat”, Peter Uldall afirma: “Înainte, un copil handicapat era considerat o persoană anormală cu un defect permanent la creier sau alte organe. Era o atitudine că acești copii nu vor putea învăța nimic și că trebuie puși la o parte, în instituții. Astăzi avem o atitudine mai umană față de acești copii. Funcționalitatea redusă este descrisă în raport cu cerințele normale ale lumii înconjurătoare …”
“Să fii iubit și în siguranță, să ai experiențe, să primești laude și recunoaștere și să ai responsabilități, să ai relații de dragoste strânse, ajutor și protecție, provocări, realizări, să împărtășească gânduri, sentimente, vise sunt doar câteva dintre cerințele pentru o viață adevărată, nevoi de care un copil cu cerințe educative speciale este privat, dezavantajat, neaparținând societății”.
Pentru a putea discuta poziția copilului cu cerințe educative speciale în familie, în școală, în societate, voi încerca să subliniez câteva dintre aspectele ce definesc statutul persoanei handicapate.
Asociația Americană pentru Sănătate Publică consemnează că un copil este considerat handicapat dacă el nu poate să se joace, să învețe, să lucreze sau să desfășoare activități că un copil normal de aceeași vârstă, este limitat în realizarea posibilităților sale fizice, mentale sau sociale. Aceeași Asociație prezintă handicapul cu consecințe pentru:
Individ: diminuarea autonomiei, mobilității, activităților de loisir, integrării sociale, independenței economice;
Familie: nevoia de îngrijire, relații familiale perturbate, povara economică;
Societate: solicită îngrijire, productivitate scăzută, integrare socială perturbată.
Dîn comentariile făcute de către Goffman rezultă că persoanei cu handicap i se cere să nege importanța greutăților sale, să le minimizeze, putând astfel deveni diferit de ceilalți.
Handicapul are efecte negative asupra personalității copilului. După Celestru, fiecare individ este un sistem deschis, viu, “format din trei subsisteme: subsistemul voință, ce cuprinde motivația, valorile, interesele; subsistemul obiceiuri concretizat în rolul și obiceiurile de viață cotidiană; subsistemul performanței, însumând procesul mental și procesul fizic. Handicapul apare atunci când unul sau mai multe subsisteme prezintă o disfuncție ce conduce la apbsisteme prezintă o disfuncție ce conduce la apariția sentimentului de dependență, de incompetență și ineficiență.
Stresul, frustrarea, frica etc. sunt câteva dintre reacțiile ce caracterizează atât copilul cu cerințe educative speciale, cât și familia din care provine. Deseori, la nașterea unui copil cu deficiențe sau la apariția acestora în urma unor accidente, reacția părinților este de vinovăție, deznădejde, indiferență etc.
Galdie (1966) a afirmat că stresul părinților de a avea un copil handicapat este cel mai persistent și dureros, pe care îl experiază un copil cu handicap fizic congenital. Același autor, studiind psihologia unei “familii cu handicap”, afirma că întreaga familie trăiește o problemă dublă: pe de o parte încearcă să accepte, să iubeasca și să trăiască împreună cu copilul lor handicapat, iar în același timp ei plâng după un copil normal pentru care au sperat și pentru care copilul handicapat rămâne un perpetuu aducător-aminte.
Creak (1960), într-un articol ce se centrează pe implicațiile emotionale ale paraliziei cerebrale asupra reacțiilor părinților, comentează asupra sentimentului de vinovăție a părinților pentru faptul de a fi conceput un copil anormal și asupra tendinței lor de a fi supra-protectori. Aceasta, după Creak, produce o atitudine dependentă a copilului, ce îl poate determina să îi fie frică să încerce, să experimenteze noi lucruri și îi va închide multe modalități de cunoaștere. Autoarea Coc Kburn (1961) a folosit o scală pentru a clasifica atitudinea părinților. Prima era legata de înțelegerea, internalizarea conștientă a handicapului, iar a doua era legată de acceptarea lui. Totodată, a remarcat că înțelegerea era pe măsura severității handicapului, dar acceptarea era mai mare atunci când handicapul prezenta forme mai ușoare.
La toate acestea se pot adăuga condițiile sociale neprielnice în care trăiesc cei mai mulți dintre copii în cazurile de acest gen. Apoi, starea de sănătate șubredă a părinților poate deveni un stres în plus în cazul copilului în general, și mai ales în cazul copilului handicapat, care nu poate să își asigure trebuințele de bază.
În concluzie, se poate afirma că stresul care rezultă de la familie și în principal al părinților, se poate centra în jurul:
reacției emotionale a părinților față de faptul că au un copil handicapat;
neputinței înțelegerii implicațiilor handicapului și acceptării acestui fapt;
condițiilor de mediu foarte dificile, exacerbate de surplusul de timp necesar, precum și grija în plus de care un copil handicapat are nevoie.
Fără un ajutor/asistență socială (cu deosebire din partea familiei, mama fiind expertul cel mai indicat), o situație de dificultate poate crea un mediu nesigur și de tensiune, ce conduce la limitarea unor posibilități de învățare, achiziție în integrarea personalității umane.
CAPITOLUL 2. MODALITĂȚI DE RECUPERARE A COPILULUI CU HANDICAP
2.1. Recuperarea medicală
În cadrul terapiei medico-psiho-sociale se apreciază că din punct de vedere al factorului nutrițional copilul cu handicap are nevoiede același aport de vitanine, proteine și calorii ca și cel sănătos. Dieta trebiue să asigure un aport corespunzător de substanțe stimulative ale maturizării (lecitină, crelizin, encephabol derivate ale acidului glutamic) și vitamine pentru creșterea troficității și metabolismului la nivelul celulei nervoase. În general terapia medicală se asociază în funcție de tipul, forma și gradul de handicap însoțită de o psihoterapie a familiei prin informare cu privire la satisfacerea nevoilor elementare ale copilului precum și la nevoile afective și la modelele atitudinale și comportamentale în conformitate cu programe de psihoterapie, logopedie, chinetoterapie, ergoterapie la care este îndrumat să participe copilul cu handicap. Consilierea și informarea familiei se axează pe terapia de susținere adresată acestora cu privire la modalitățile și experiențele cu copii deficienți mentali. Toate acestea se bazează pe metode și tehnici cetrate să amelioreze comportamentele părinților și să vizeze învățarea unor norme specifice copiilor cu hanicap în scopul adaptării și reinserției sociale a acestora.
2.2. Recuperare psiho-pedagogică
În cadrul unor activități de terapie complexă, principalul obiectiv îl reprezintă reintegrarea socială a copiilor cu cerințe educative speciale prin încercarea unei valorificări a posibilităților copilului handicapat, prin antrenarea unor funcții nealterate în vederea formării unor abilități și comportamente care să-i permită acesteia o integrare optimă în viața profesională și socială. Principalele modalități de recuperare sunt realizate prin învățare, psihoterapie și terapie ocupațională, ținând seama de o serie de factori subiectivi și obiectivi, cum ar fi: forma și gravitatea handicapului, evoluția și nivelul dezvoltării funcțiilor neafectate, starea psihică a subiectului, vârsta cronologică și mentală, sexul, probabilitatea evoluției ulterioare. Recuperarea prin învățare vizează însușirea unor norme morale, sentimente, convingeri, atitudini, aspirații, modele de acțiune și de comportare în viață, precum și formarea unor abilități motorii ce se realizează prin învățarea afectivă, psihomorală, psihomotrică și psihocomportamentală. Se apreciază importanța capacității empatice pentru stabilirea relațiilor interpersonale, a climatului afectiv, precum și a atitudinii active a familiei, prin stimulare cum ar fi: recompensa, lauda, îndemnul, stimularea sentimentului datoriei, sancționarea verbală – toate conducând la dezvoltarea comportamentului adaptativ al copilului la mediul înconjurător. În cadrul recuperării prin psihoterapie se urmărește înlăturarea stărilor psihice conflictuale, a sentimentelor de inferioritate, a trăsăturilor de personalitate negative și activarea motivației și a pulsiunilor pentru a se transforma într-un factor energizant al implicării subiectului în procesul recuperativ.
În handicapul de intelect se utilizează îndeosebi psihoterapia sugestivă și psihoterapia de relaxare. Sugestia acționează pentru înlăturarea sau ameliorarea unor comportamente aberante, pentru formarea unor atitudini favorabile învățării și activității, pentru stimularea dorinței de a participa la viața colectivului. Prin psihoterapia de relaxare se urmărește o dublă acțiune, atât asupra psihicului, cât și asupra fizicului. Pornind de la relaxarea fizică a organismului, de la cultivarea unor gânduri pozitive, a unor atitudini mentale care să favorizeze dezvoltarea armonioasă a întregului organism, se sugerează organizarea și direcționarea subiectului spre construirea unor scopuri conștientizate, precum și spre exercitarea unor funcții fiziologice.
În recuperarea prin terapie ocupațională se numără ludoterapia, ergoterapia, terapia prin artă, terapia prin muzică și dans. Specialiștii consideră că unul din drepturile de bază ale copilului este jocul și, în general, recreerea prin care el poate dobândi experiență și-l ajută să se adapteze la viața și activitatea zilnică. Atât munca, în ergoterapie, cât și jocul, în ludoterapie, dezvoltă copilul pe plan mintal, fizic, psihic, emoțional și intelectual. Jocul cu mâinile și degetele, cântecele de acțiune dezvoltă sentimentul de atașament la copil și, în plus, conduc la îmbogățirea și cultivarea limbajului. Jocul constituie astfel, pentru copiii cu cerințe educative speciale, forma permanentă de recuperare prin care învață să cunoască lumea și care le oferă cadrul necesar mișcării, eliberării emoțiilor, contactului uman și stimulării comunicării. Pentru ca să fie posibilă această formă de recuperare, părinții sunt educați să conștientizeze importanța jocului, să ofere o atmosferă caldă, siguranță, securitate, să folosească jucării potrivite care să stimuleze curiozitatea, setea de cunoaștere, dorința de exprimare și de implicare imaginativă în activitate; astfel, părinții sunt încurajați să utilizeze jucării creative, educative, potrivite vârstei, să participe în jocul cu copiii, să coopereze, să supravegheze și să aibă o atitudine flexibilă. Pentru aceasta este important să existe familiarizarea copiilor cu diferite materiale pe care le folosesc, să se urmărească dezvoltarea unor deprinderi manuale, stimularea dezvoltării proceselor gândirii, limbajului și atenției, formarea deprinderilor de muncă independentă, educarea perseverenței, curajului, încrederii în sine, răbdării și cooperării cu ceilalți copii.
Kinetoterapia (terapia prin mișcare) constituie un mediu stimulativ prin implicarea copilului în experiențe de mișcare în baza principiului conform căruia experiențele trăite în primul an de viață și mișcarea joacă un rol deosebit în dezvoltarea multilaterală a copilului. Această formă a terapiei ajută copilul să conștientizeze corpul, poziționarea și controlul mișcărilor, să simtă siguranță și afecțiune, să dezvolte relații interumane care îi vor asigura satisfacerea nevoilor sociale și emoționale, precum și dezvoltarea fizică.
Terapia prin muzică constituie un element care reflectă toate stările sufletești, manifestări de bucurie, melancolie, atingând toate aspectele fundamentele ale existenței umane. Muzica ajută copilul să-și dezvolte sensibilitatea, să comunice cu cei din jur, să prevină tulburările de comportament, să-i liniștească angoasele, să-i ofere plăcere și bucurie. Pentru copiii cu cerințe educative speciale care prezintă tulburări de limbaj, în terapia prin muzică se pot valorifica formele nonverbale ale comunicării, prin care copiii își pot exprima sentimente ca: tristețea, bucuria, furia, reținerea sau o lume interioară, haotică. Atunci când nu-și poate exprima emoțiile, comunicarea poate fi posibilă prin muzică. În concluzie, putem afirma că fiecare persoană are abilitatea de a răspunde în mod creativ la stimuli, fiecare individ are de oferit foarte multe lumii înconjurătoare. Învățarea, psihoterapia și terapia ocupațională prezintă reale valențe pozitive în dezvoltarea individuală a copiilor și a adulților, oferind, în plus, un sentiment de împlinire și de valorizare personală a resurselor fiecăruia.
2.3. Temeiuri religioase de ocrotire a copilului cu handicap. Recuperare spirituală
Literatura creștină și îndeosebi Sfinții Părinți accentuează învățătura cu privire la abordarea holistă a omului, și anume spre cele trei laturi: trupească, psihică, spirituală. Din această perspectiva nu putem să evităm sensul creștin al suferinței. Mântuitorul nostru Iisus Hristos a reunit în Persoana Sa umanitatea și a izbăvit natura umană de relele care o urmăreau, scoțând-o de sub stăpânirea puterilor răului. Astfel, firea umană a fost restaurată, creându-se o nouă faptură, faptura creată de Dumnezeu, menită să dobândească asemănarea cu Dumnezeu și să devină dumnezeu prin har.
Sfânta Scriptură accentuează faptul că omul din Rai nu știa de boală, neputință, suferință ori stricăciune, datorită harului dumnezeiesc. Principiul era să stăruiasca în unirea cu Dumnezeu. Căderea a însemnat pierderea harului dumnezeiesc și a însușirilor conferite de acesta, o stare inferioară; trupul a căpătat o materialitate, o îngroșare, o opacitate, dezordine, a devenit slab, neajutorat, supus bolilor. Păcatul originar a perturbat relația originară a omului cu Dumnezeu, în conștiința omului s-a născut o mare iluzie, care s-a transmis și urmașilor săi, anume aceea că se poate lipsi de Dumnezeu, că poate deveni el însuși întemeiat pe propriile lui puteri.
Despărțindu-se de Dumnezeu, omul se îndreaptă spre “lume”, după cum spun Sfinții Părinți, și în felul acesta iau naștere patimile. Consecințele sunt nefaste, puterea de a cunoaște eșuează într-o cunoaștere fantasmagorică; facultățile sufletești – cea poftitoare se risipeste în multiplicitatea obiectelor sensibile și a fantasmelor create de om, cea irascibilă se întoarce împotriva aproapelui, iar plăcerea sensibilă îl lasă pradă durerii și angoasei. În felul acesta omul devine un înstrăinat de lume, enigmatic pentru sine însuși și lipsit de bine.
În Sfânta Scriptură sunt prezente o serie de maladii spirituale: gastrimarghia, luxura (sexualitatea), filarghia (patima banilor), plenorexia (avaritia), frica, tristețea, acedia, neagra deznădejde, kenodoxia, orgoliul. Împotriva tuturor acestora există remedii: credința, Sfintele Taine, rugăciunea, poruncile lui Dumnezeu, pocăința. Bolile privesc viața în întregime și se accentuează datorită puterilor întunericului și răutății. Greutățile țin de firea
umană, de pildă dezamăgirile, rătăcirile imaginației, pierderea rațiunii, izbucnirile de mândrie, frica, angoasa, tristețea, deznădejdea. A înfrânge mecanismul lor înseamnă a dobândi viața duhovnicească, o convertire lăuntrică și permanentă, transformarea omului vechi în cel nou cu ajutorul harului dumnezeiesc însoțit de rugaciune, puterile omului dând astfel naștere unui nou concept, acela de sănătate.
Îngrijirea, protecția, iubirea față de aproapele sunt realizate în temeiul vocației omului îndreptat spre Dumnezeu, care primește o viața armonioasă născută din relația armonioasă cu Dumnezeu. Omul renăscut duhovnicește vede în făptura umană (aproapele) valorile fundamentale ale creștinismului, dobândește o conștiință eclezială care o însoțește pe cea personală. El își asumă suferința pentru a trage folos duhovnicesc, urmând lui Hristos, Care prin acceptarea patimilor a transfigurat suferința și moartea.
Sfinții Părinți accentuează ideea că prin boală lucrează Pronia divină, vorbește Dumnezeu, se arată voia lui Dumnezeu, aceea de îndreptare, schimbare, îmbunătățire, remediu pentru tămăduirea sufletului. Sfântul Apostol Petru afirma în Tes. 4,1: “Cine a suferit în trup a isprăvit cu păcatul.” Hristos, prin întruparea Sa, a modificat sensul suferinței. Prin boală se deschide o cale pentru a intra în împărăția lui Dumnezeu. Suferința aproapelui înmoaie învârtoșarea cărnii, stinge patimile omului viclean, oferă prilej de a întări credința și deschide calea virtuților, străpunge inima și dă naștere unui izvor de smerenie, de răbdare, de dragoste.
În temeiul credinței creștine, al dragostei și al milei față de cel suferind, trebuie să existe o apropiere în duh creștin, bolnavul tratându-se ținându-se cont de natura sa integrală, trup și suflet, ca făptură creată de Dumnezeu, în care e prezent Însuși Hristos. Principiul ne impune să ținem seama de absoluta unicitate a omului, să-l considerăm ca persoană unică, cu neputință de înlocuit. Modalitatea de a ne apropia de aproapele nostru este pe de o parte de a intra în legătură cu el cu tact, compasiune, respect, iar pe de altă parte pentru că gesturile, cuvintele pe care ni le inspiră credința creștină trebuie să fie prilej de apropiere.
Un alt principiu elaborat de Sfinții Părinți a fost acela că cel infirm trebuie privit ca persoană. Personalitatea este ceea ce are fiecare în chip propriu, unic și netransmisibil. A-l considera pe cel bolnav o persoană înseamnă a vedea mai întâi bolnavul și apoi boala sa, a-i respecta propria psihologie, modul particular de viață și propria-i istorie și existență.
El trebuie să simtă că cei ce-l îngrijesc (familia, medicul), îl privesc ca pe o ființă unică, îl prețuiesc pentru ceea ce este și-l consideră de neînlocuit, să simtă că sunt sensibili la starea lui specială, la propriile nevoi și că le pasă de ce se va întâmpla cu el. A-l socoti pe bolnav persoană înseamnă a stabili cu el relații personale. Strădania creștinismului este de a părăsi modul de existență individual centrat pe sine și de a înainta mai mult într-o existență personală, potrivit profunzimii ființei și a menirii sale. A ieși în întâmpinarea aproapelui, a i se deschide, a avea legături personale întemeiate pe iubirea fraternă, este o îndatorire fundamentală pentru orice creștin.
Față de cel bolnav trebuie să avem o relație de iubire. Iubirea este prima poruncă menționată în Sfânta Scriptură și de ea s-au legat toți medicii creștini de la început pentru îngrijirea bolnavilor, urmând poruncilor lui Hristos și apostolilor Săi. Creștinismul a considerat întotdeauna că străduința de a alina suferința și de a tămădui boala ține de datoria creștinului de a se “război” cu aceasta, cu orice formă de rău. “În fața unei suferințe de neîndurat, cum este în cazul copiilor cu handicap, datoria este de a fi alături de cel bolnav, de a-l sprijini, de a-l ajuta pe cât se poate să-și asume suferința în chip spiritual, s-o îndure în Domnul, fără să-L țină deoparte și fără să se revolte împotriva Lui, bineștiind că la vremea suferinței, fiecare om are de îndurat aceleași ispite ca și Iov”.
Bolnavul are nevoie de o compătimire reală. S-a făcut afirmația că foarte mulți bolnavi suferă deoarece nu-i ascultă nimeni. Pentru un asistent social este esențial să fie alături de cel bolnav, să-l asculte, să-i țină tovărășie. Sfinții Părinți afirmă că ascultarea celuilalt este o virtute creștină. Atât copiii suferinzi, cât și familiile acestora, își doresc să fie ascultați, să-și exprime problemele, au nevoie de cuvintele noastre ca să se simtă iubiți, mângâiați, întăriți în nădejde. Ascultarea îi dăruiește celuilalt deplina sa realitate, îi oferă o recunoaștere a valorii sale și este semnul respectului pentru el.
Întemeiat pe credința în Dumnezeu Cel în Treime de Persoane, creștinismul ne îndeamnă să-l iubim pe fiecare om ca pe o ființă unică, de neînlocuit, cu o valoare absolută înrădăcinată în chip tainic în Dumnezeu.
Ortodoxia afirmă condiția firii umane într-o permanentă ascensiune spre asemănarea omului cu Dumnezeu. Chipul lui Dumnezeu rănit prin păcatul adamic este câștigat de Hristos prin moartea și răstignirea Lui pe Cruce.
Sfinții Părinți acentuează că viața psihică este marcată de o calitate spirituală care este definită de relația omului cu Dumnezeu menirea omului este înscrisă în însăși natura sa prin chipul tainic al lui Dumnezeu chemat să răspundă acestei orintări dinamici a naturii. Folosindu-se de capacitățile spirituale atât cele aflate în suferință cât și cei cei îngrijesc pot să se deschidă către Dumnezeu să-și alipească toată suferința de Crucea lui Hristos și vor găsi adevăratul sens al suferinței prin înplinirea mântuirii. Desigur cauzele spirituale pot fi multiple. Sfânta Scriptură ne amintește o serie de boli cum ar fi: orbi, șchiopi, surzi, epileptici. Tuturor Hristos “Doctorul sufletelor” le deschide calea spre împărăția cerurilor spre comuniunea cu viața Sfintei treimi și spre împlinirea sensului existenței lor. Omul marcat de cele mai mari forme patologice cum ar fi: suferința, tristețea, deznădejdea, furia ce afirmă o pervertire acestei ordini spirituale și care se datorează ruperii legăturii harice a omului cu Dumnezeu își poate găsi sănătatea spirituală și fiziologică prin cele mai potrivite remedii: credința, Sfintele Taine, rugăciunea, păzirea poruncilor lui Dumnezeu, pocăința. Prin rugăciune cel aflat în suferință are puterea de a se ridica deasupra suferinței de a se curăți de patimile sale, de a se trezi din frica de durere dobândind modul de a viețui virtuos în relația cu Hristos. Pentru aceasta se cere răbdare, rugăciune și nădejde. Virtuți prin care persoana poate să sporească cu Harul lui Dumnezeu. Împărtășindu-se de Harul lui Hristos persoana se luminează, se întărește, se preschimbă urmându-i lui Hristos “Care a suportat îndelungi pătimiri” precum afirma unul din Părinții Bisericii. Într-una din rugăciunile amintite în taina Sfântului Maslu se spune: “De este cineva bolnav între voi să cheme preoții bisericii și să se roage pentru el ungându-l cu untdelemn întru numele Domnului” (Iac. 5, 14-15). Această Sfântă Taină se adresează atât celor cuprinși de boli sufletești cât și de cele trupești și are menirea de a vindeca prin iubirea și milostivirea Lui Dumnezeu cerându-i să vindece pe cel bolnav să-i ușureze suferințele, să-l vindece și să-l întărească trupește și nu în ultimul rând iertarea păcatelor, întărirea sufletească, sfințirea, înorea întregii ființe și a vieții îm Hristos.
Am amintit aceste aspecte întrucât terapeutica creștină se întemeiază pe comuniunea harică cu viața Preasfintei Treimi Har pe care persoana îl poate dobândi în Biserică prin mijlocirea Sfintelor Taine. Această terapeutică care se realizează printr-un permanent proces de transformare are menirea de a reântoarce țelul firesc al firii umane de la patimile ființei sale către alipirea de Dumnezeu și însușirea puterilor Sale ființiale.
În concluzie putem afirma că terapia spirituală este o sănătate divino-umană în care voința persoanei reprezintă un element al sinergiei prin care se împlinește această tămăduire. Valoarea vindecării prin credință are o altă normă și anume aceea în Persoana Cuvântului Întrupat, Iisus Hristos; iar aceasta nu o poate primi decât dacă voiește cu adevărat să se întoarcă la Dumnezeu.
CAPITOLUL 3. PERSPECTIVE DE INTEGRARE SOCIALĂ
Integrarea/reintegrarea în familie
Familia este mediul natural în care personalitatea unui copil se dezvoltă armonios sub toate aspectele. Ea este primul și cel mai apropiat mediu în care copilul se socializează, trece de la starea de dependență la starea de autonomie, mediu cu valențe formative esențiale de structurare intelectuală, afectivă, volitivă pentru dezvoltarea normală a copilului.
Copilul cu handicap are nevoie, pentru dezvoltarea personalității sale, de dragoste și securitate, de apreciere și stimă, de responsabilitate și autonomie, într-un cuvânt, de grija și afecțiunea părinților. Deseori, la apariția unui copil cu deficiențe, sunt prezente o serie de reacții din partea părinților: starea de șoc, frica, starea de tranziție, starea de depresie, de acceptare. Familia va trece printr-o serie de comportamente, cum ar fi: simpatie și dragoste, solidaritatea în fața nenorocirii, culpabilitate, reproș reciproc în fața nenorocirii, rușine, milă, angoasă, neliniște, inacceptare, indiferență, revendicare, nevroză intrafamilială, acceptare prin fixație afectivă, protecție, ajutor etc.
Reducerea motivației economice, emoțional-afective, reducerea preocupării privind calitatea vieții familiale, modificarea relațiilor între parteneri, modificarea rolurilor în familie, creșterea instabilității, izolarea la toate nivelurile – a soțului față de sotie, a părinților față de copiii sănătoși, a familiei față de comunitate – sunt câteva dintre comportamentele ce au loc la nivelul familiei. Paul Osterrieth identifică la baza raportului părinte-copil două atitudini esențiale: acceptarea și neacceptarea copilului. Neacceptarea se manifestă prin nepăsare, refuz, ostilitate, atitudine cu consecințe severe care conduc la anxietate, agresivitate, labilitate psihică etc. Apartenența la familie condiționează sentimentul de siguranță și securitate afectivă, esențial pentru dezvoltarea normală a copilului.
Copilul cu handicap prezintă o serie de tulburări la nivelul întregii personalități. Sever Purcia (“Ocrotirea și integrarea copiilor handicapați”) face o caracterizare din punct de vedere psihologic a copiilor cu cerințe educative speciale. De pildă, la nivelul proceselor senzoriale și al reprezentărilor, se remarcă o îngustime a câmpului perceptiv, forme de tulburări cum ar fi halucinațiile (auditive, olfactive, tactile), tulburări ale imaginației. La nivelul proceselor cognitive pot apărea tulburări ale gândirii, vâscozitate mentală, afectivitate lipicioasă, adezivitate față de persoane, obiecte, situații, reacții explozive, inerție mentală, autism. Limbajul se dezvoltă în jurul vârstei de 2 ani. Sunt prezente o serie de tulburări de pronunție și de articulare, de ritm și de fluența a vorbirii.
De asemenea, pot apărea o serie de tulburări la nivelul afectiv: depresii, neastâmpăr, tensiune emotivă, anxietate, comportament afectiv exploziv, manifestat prin frică, furie, instabilitate, excitabilitate, tremur, tensiune, durere musculară, tresărire, incapacitate de relaxare, neliniște, agitație, insomnie, nerăbdare. Atitudini frecvente sunt: conduita de apărare de tip agresiv, violența, tendința de evitare, instabilitatea, oboseala, tendința de supunere activă, retragere în sine etc. De asemenea, Stanciu Strian subliniază faptul că sunt prezente o serie de tulburări de comportament: stări prenevrotice, stări nevrotice, nevroze (stări obsesive, fobice), stări prepsihotice, stări psihotice, psihoze (demențe infantile, demențe precoce, schizofrenii, epilepsie psihică, epilepsie temporară).
Față de solicitările mediului socio-familial, copilul cu handicap, marcat de anumite deficiențe, dispune de un număr redus de reacții. În primii ani de viață imită gesturile, atitudinile celor din jur. Nevoia de independență, de afirmare a personalității denotă de cele mai multe ori insecuritate, derută, neîncredere în sine. Climatul familial coerent, echilibrat, securizant contribuie la satisfacerea acestor trebuințe de siguranță, de afirmare, de apartenență. Dacă copilul este neglijat și i se refuză cele mai elementare drepturi, el se află în imposibilitatea de a face față unor cerințe și de a alege căile spre a se recupera. El se simte singur, inferior, nesigur, consideră că nu este demn de dragostea părinților, că nu are nici o valoare. În relațiile cu ceilalți copii se accentuează sentimentul de izolare, devine agresiv și leagă foarte greu relații.
Pentru ca să fie posibilă o reabilitare a copilului handicapat, părinții trebuie să fie informați asupra influenței pe care o are deficiența asupra copilului. În primul an de viață, afectarea abilităților motrice determină o diminuare a posibilităților de contact cu mediul exterior. El are senzații neplăcute despre propriul corp datorită durerii și își atrage o stare de iritabilitate și agitație. În perioada de la 1 la 3 ani, deficiența fizică va determina reducerea mobilității și implicit a autonomiei. Învățarea în stadiul vârstei preșcolare este mult perturbată. Copiii cu handicap au posibilități reduse de a veni în contact cu mediul înconjurător și de a dezvolta relații sociale, determinând astfel accentuarea sentimentului de inferioritate. Prietenia în perioada școlară are un rol deosebit în formarea stimei de sine. Orice apreciere cu privire la sine poate afecta sentimentul apartenenței la grup, ceea ce determină izolarea și evitarea relațiilor sociale. Ei trebuie ajutați să înțeleagă că, deși nu sunt “normali” și perfecți, au calități demne de admirația celor din jur. Copilul deficient fizic are o dependență deosebită față de familie, atât datorită deficienței, cât și hiperprotecției părintești. Uneori, izolarea se manifestă prin resentimente față de părinți, prin refuzul tratamentului, al gimnasticii recuperatorii.
De asemenea, este necesar ca părinții să fie informați asupra reacțiilor copilului la boală și mai ales la durere. Copilul mic nu-și poate exprima durerea prin cuvinte, dar ea se manifestă prin perturbarea dezvoltării generale. Depresia, ca reactie în fața bolii, determină perturbări în sfera afectivă și psihomotrică. Astfel, copilul este trist, inexpresiv, pe plan psihomotric apar tulburări de achiziție senzorio-motorie, tulburări de limbaj. Problemele se accentuează cu cât atmosfera familială alterează trebuințele de securitate afectivă, comunicare, apartenență, respect reciproc, încredere în propria persoană. Satisfacerea nevoilor în cadrul familial este condiția sine qua non a echilibrului biopsihic al fiecărui membru al familiei, a dezvoltării morale a copiilor. Transformările afective se traduc prin tristețe, izolare, refuz de a avea relații sau prin reacții violente, excesive și invadante. Anxietatea se manifestă deseori prin crize ce pot apărea în orice moment. Conduitele fobice sunt asociate anxietății. Apar reacții de opoziție, furie, nemotivare, inadaptare la situația normală a vieții.
În concluzie, se pot desprinde câteva aspecte: intervenția printr-un cadru specializat, colaborarea personalului medical cu specialiștii din domeniul psihologic și social sunt esențiale. Cadrele medicale trebuie să dețină solide cunoștințe de psihologie pentru a putea observa aceste reacții și a le preveni prin folosirea unor metode de abordare a personalului.
3.2. Integrarea în societate
În Constituția României, art. 46, este specificată protecția socială a persoanelor cu handicap. “Persoanele cu handicap se bucură de protecție socială. Statul asigură realizarea unei politici naționale de prevenire, de tratament, de readaptare, de învățământ, de instruire și de integrare socială a handicapaților, respectând drepturile și îndatoririle ce revin părinților și tutorilor”.
În cadrul Convenției cu privire la drepturile copilului există următoarele aspecte:
Statele recunosc că pentru copiii handicapați fizic și mental trebuie să se asigure o viața plina și decenta în condiții care să le garanteze demnitate, să le favorizeze autonomia și să le faciliteze participarea activă la viața colectivității.
Statele recunosc dreptul copiilor de a beneficia de îngrijire specială și asigură în condițiile prevăzute de lege un ajutor adaptat situației copilului și situației părinților. El este conceput ca cei handicapați să aibă acces la educație, la formare, la îngrijirea sănătății, la reeducare, la pregătire pentru angajarea în muncă, la activități recreative.
Într-un spirit de cooperare internațională, statele-părți vor furniza schimbul de informații în domeniul profilactic al sănătății, tratamentului medical, psihologic și funcțional al copiilor handicapați, inclusiv prin difuzarea unor metode de reeducare și servicii de formare profesională.
Pentru a trăi în mod independent și a participa activ la viața comunitară, este nevoie de o corespondență între funcțiile de bază ale personalității umane și funcțiile de bază ale societății. Societatea joacă și ea un rol important în rezolvarea problemelor copiilor cu deficiențe. Ca să se producă realizarea integrării pe plan social, este necesară o decizie simultană a societății și a personalității umane, iar pentru aceasta conștiința umană trebuie să posede anumite valori. Constantin Păunescu subliniază în privința integrării sociale a persoanelor cu handicap faptul că sunt necesare o serie de strategii individuale care la rândul lor sunt rezultatul unor strategii colective (începând de la microgrupul familial, microgrupul de stradă); strategii profesionale, școlare și culturale, strategii totale ale integrării (gândirea socio-culturală, modelul personalității, sistemul de circulație a valorilor, instituțiilor sociale), reprezintă strategii ce deservesc procesul de integrare socială. Altfel spus, pentru ca să se producă o reinserție socială a copiilor cu cerințe educative speciale este nevoie de reabilitare, recuperare prin restabilirea capacității funcționale pierdută de individ, aceasta precedată de prevenția primară, secundară, terțiară și implică mai multe domenii, cum ar fi medicina, pedagogia generală, psihologia terapeutică, asistența socială, terapeutică, spirituală etc. De asemenea, sunt necesare o serie de măsuri individuale (psihoterapie, asistență psihiatrică, supraveghere, informare, consiliere) și sociale (adaptare familială, profesională, socială).
Perspectiva de integrare socială definește procesul prin care individul/grupul stabilesc relații sociale implicate în cultura comună, procesul de înțelegere și acceptare a obiceiurilor, normelor, tradițiilor, de accentuare a aspectelor sociale, de schimbare prin introducerea activităților, de educare privind latura socială a vieții de zi cu zi. Reinserția socială este posibilă sub influența unor factori: familia, școala, Biserica, instituțiile sociale, economice, politice, culturale, sistemul de practici și valori.
Alois Gherguț defineste integrarea socială a copiilor cu cerințe educative speciale prin oferirea unei educații în școli obișnuite, alături de copii normali, prin asigurarea unor servicii de specialitate, prin accesul liber la programele societale (școala, biblioteca), prin încurajarea relațiilor de prietenie și comunicare, prin înțelegerea și acceptarea diferențelor, prin încurajarea părinților de a se implica în procesul de recuperare, prin asigurarea unor programe individualizate de recuperare.
3.3. Integrarea / reintegrare în instituțiile de învățământ
Potrivit Declarației de la Salamanca (1994), în anul 1998 UNESCO a elaborat o teză prin care se arată că reabilitarea în comunitate a persoanelor cu deficiențe este parte componentă a dezvoltării unei comunități și vizează implicarea persoanelor deficiente, a familiilor lor, a membrilor comunității alături de serviciile de sănătate, educație profesională și socială.
În acest sens se prevede:
fiecare copil are dreptul fundamental la educație și fiecărui copil trebuie să i se ofere șansa de a ajunge și de a se păstra la un nivel acceptabil de învățare;
fiecare copil posedă caracteristici, interese, aptitudini și necesități de învățare proprii;
sistemele educaționale ar trebui proiectate astfel încât să se țină seama de diversitatea acestor caracteristici și necesități;
persoanele cu cerințe speciale trebuie să aibă acces în școlile obișnuite, care trebuie să se adapteze unei pedagogii “centrate asupra copilului”, capabilă de a veni în întâmpinarea acestor necesități;
școlile obișnuite care au adoptat această orientare sunt cele mai utile mijloace de combatere a atitudinii discriminatorii, creând comunități primitoare, constituind o societate incluzivă și oferind educație pentru toți elevii.
Principiul normalizarii, apărut sub influența cercetărilor din țările scandinave la începutul anilor ’70, se referă la necesitatea asigurării condițiilor unei vieți normale pentru persoanele cu cerințe speciale astfel încât acestea să trăiască conform standardelor după care trăiesc majoritatea membrilor comunității.
Legea învățământului nr.48/1995 prevede, cu privire la învățământul special și integrat:
Art. 41. Integrarea copiilor cu cerințe speciale se face prin unități de învățământ special și obisnuite.
Art. 42. Unitățile de învățământ special pot beneficia de sprijinul instituțiilor de protecție socială, al organizațiilor de stat și particulare, al societăților de binefacere și al persoanelor fizice sau juridice din țară și străinătate.
Art. 43. Tipul și gradul handicapului se stabilește de comisii de expertiză, interșcolare și județene, subordonate inspectoratelor școlare.
Art. 45. Reorientarea rapidă spre școala de masă din școala specială și invers. Propunerea de reorientare se face de cadrul didactic care a lucrat cu copilul și de psihologul școlar. Hotărârea se ia de către comisia de expertiză cu acordul familiei.
Art. 46. M.M.P.S., în colaborare cu organismele guvernamentale și neguvernamentale, asigură integrarea în viața activă.
Art. 47. prevede organizarea de către inspectoratele școlare a caselor de copii de tip familial.
De asemenea, în cadrul “Regulamentului Învățământului Special” sunt prevăzute principiile pe care urmează să se bazeze educația specială:
Principiul prevenirii deficiențelor, incapacităților, handicapurilor, care are în vedere necesitatea unei mari acțiuni în domeniul sănătății și educației;
Principiul intervenției educaționale precoce, care presupune că evaluarea și intervenția psihopedagogică să fie cât mai timpurie, în raport cu identificarea cerințelor speciale;
Principiul educației globale și individualizate a copilului cu cerințe educative speciale presupune valorificarea tuturor capacităților și disponibilităților cognitive, psihomotorii, afectiv-relaționale și social-adaptative existente la un copil;
Principiul drepturilor și șanselor egale presupune că activitatea în favoarea copiilor cu handicap să vizeze atat satisfacerea necesităților individuale, cât și eliminarea unor obstacole sociale;
Principiul asigurării serviciilor de sprijin necesare în funcție de amploarea, intensitatea și specificul cerințelor educative pentru toți;
Principiul cooperării și parteneriatului presupune colaborarea specialiștilor din domeniu cu autoritățile care au preocupări în domeniu, cu asociațiile și organizațiile neguvernamentale.
Din perspectiva noilor reglementări adoptate de statul român, copiii cu cerințe educative speciale pot fi integrați fie în unități distincte de învățământ special, fie în grupe și clase speciale din unitățile preșcolare și școlare obișnuite, fie, în mod individual, în unități de învățământ obișnuite, ținând cont de următoarele precizări:
Pe timpul școlarizării, copiii au acces la toate sursele de reabilitare/recuperare psihopedagogică, medicală și socială;
Evaluarea, expertizarea, orientarea și reorientarea școlară și profesională, precum și stabilirea tipului și gradului de handicap revin unor comisii de expertiză complexă interșcolare, județene sau interjudețene aflate în subordinea inspectoratelor școlare;
Categoriile de copii cu cerințe educatice speciale care intră în competența comisiilor de expertiză complexă sunt copii cu deficiențe mentale, senzoriale (vizuale și auditive), fizice, cu tulburări de limbaj, de învățare sau socioafective și de comportament, copii cu deficiențe associate, copii cu handicap nedeplasabili în vârstă de până la 30 de ani, care nu se pot integra în structurile învățământului obișnuit.
Aplicarea în ultimele decenii în țările dezvoltate a principiilor normalizarii și integrării a determinat apariția la începutul anilor ’90 a unui principiu mai cuprinzător, și anume principiul incluziunii. Incluziunea se referă la faptul că oricine, indiferent de deficiența sau de dificultățile pe care le întâmpină în învățare, trebuie tratat ca un membru al societății, iar diversele servicii speciale de care are nevoie trebuie furnizate în cadrul serviciilor sociale, educaționale, medicale și celelalte servicii puse la dispoziția tuturor membrilor societății.
Școala pentru diversitate pune în centrul atenției persoana umană ca ființă originală, unică și irepetabilă, accentuând ideea că în fiecare societate există persoane diferite, grupuri diferite, motivații, rațiuni și puncte de vedere diferite (Malero, 1998). Promovarea educației integrate trebuie să aibă la baza următoarele principii:
Toți copiii au dreptul să participle la toate activitățile incluse în programa școlilor de masă;
În timpul programului, personalul didactic și de specialitate se va implica în susținerea elevilor cu cerințe educative speciale;
Școala va trebui să vină în întâmpinarea tuturor cerințelor educaționale ale elevilor fără a leza demnitatea și personalitatea acestora;
În condițiile educației integrate, clasele vor include copii apropiați de vârstă și nivel de experiență socio-culturală.
Aplicarea acestor principii în școala pentru diversitate implică din partea elevilor și a profesorilor o serie de cerințe:
Fiecare elev să-și trateze semenii din jurul său așa cum ar dori el să fie tratat de aceștia;
Fiecare elev să-i sprijine pe colegii săi ori de câte ori este nevoie;
Profesorii să dezvolte și să susțină în școală activități educaționale în care elevii, profesorii și părinții să relaționeze de pe pozitii egale.
De asemenea, se cere din partea profesorilor să admită educația integrată ca pe un scop fundamental în dezvoltarea personalității copiilor cu cerințe educative speciale, să fie deschiși dialogului și să fie un mentor pentru fiecare dintre elevii clasei, să favorizeze crearea unui mediu propice relaționării între elevii clasei și între părinți.
În școala pentru diversitate părinții joacă un rol direct în viața școlii și pot influența anumite decizii care privesc actul educațional. Ei au dreptul să-și exprime propria viziune asupra modului de funcționare a școlii, să fie participanți activi la toate activitățile școlii, să fie modele de acțiune și comportament în acceptarea și susținerea integrării persoanelor cu cerințe educative speciale, să fie parteneri sinceri de dialog și să accepte colaborarea cu echipa de specialiști, să colaboreze cu alți părinți în grupurile de suport și să împărtășească altora experiențele personale.
În concluzie, putem afirma că, prin educația integrată, copilul cu nevoi speciale se adaptează la circumstanțele normale ale vieții, iar cei din jur învață să-l accepte, să lucreze cu astfel de copii și că nu există deosebiri între copiii cu deficiențe și cei sănătoși, ci doar situații când este nevoie de un învățământ special datorită unor dificultăți de învățare.
CAPITOLUL 4. ASISTENȚA FAMILIEI
Asistența și îngrijirea copilului cu handicap
Asistența psihopedagogică și socială, care definește activitatea privind persoanele cu dizabilități, este conturată în jurul mai multor obiective generale, de generalitate medie și operaționale.
În cadrul obiectivelor generale, Bloom propune o ierarhizare pe trei domenii:
cognitiv – prin cunoașterea posibilităților reale ale copilului, înțelegerea fenomenelor, aplicarea unor cunoștințe, analiză, sinteză, evaluare;
afectiv – prin care se urmărește receptarea informației, reacția, valorizarea, organizarea, cunoașterea posibilităților proprii;
psihomotor – prin care se urmărește gradul de stăpânire a unor deprinderi motrice rezultate din relația cu sine, cu alte obiecte și cu mediul înconjurător.
Obiectivele de generalitate medie sunt reprezentate de autoservire (ex: să mânuiască tacâmurile, să se servească singur, să mănânce singur, să se îmbrace singur, să se deplaseze singur), însușirea mijloacelor de comunicare verbală și scrisă (ex: să relateze un eveniment, să folosească unele mijloace tehnice de comunicare, să scrie lizibil), socializarea (să coopereze cu cei din jur, să se integreze în grupul de joacă, să-și facă prieteni printre colegii din aceste grupe), formarea deprinderilor de muncă fizică (să desfășoare anumite activități, să învețe să mânuiască anumite obiecte, etc).
Asistența psihopedagogică în cadrul cerințelor educative speciale începe cu educația părinților. Echipa de intervenție acționează în primul rând în familie prin acțiuni de consiliere, informare, discuții cu părinții privind diagnosticul, prognosticul, posibilitățile de compensare, stabilește potențialul real al copilului, mijloacele prin care poate fi stimulat, informează asupra serviciilor existente. Părinții trebuie să fie pregătiți pentru a avea un comportament adecvat situației copilului. Asistentul social trebuie să adopte o atitudine de înțelegere, sprijin și neculpabilizare și să intervină asupra familiei prin includerea într-un program de îngrijire (J.P. Durand). El trebuie să insiste asupra câtorva aspecte: evitarea unor relații tensionate între copilul deficient și părinte, între frați; familia să adopte un comportament echilibrat față de copilul deficient și de ceilalți copii, evitându-se neglijarea sau supraprotejarea, părinții să fie ajutați să deprindă unele tehnici de îngrijire. Nu în ultimul rând, echipa de specialiști va interveni în acordarea suportului moral, informațional necesar orientării copilului.
Asistența medicală, îngrijirea, recuperarea funcțională este de neconceput fără ajutorul devotat și conștient al familiei. C. Robanescu afirma că evoluția unui copil deficient recuperabil sau parțial recuperabil depinde în mare măsură de cadrul familial în care acesta crește și se dezvoltă. Armonia vieții de familie, modul în care părinții vor înțelege că acest copil trebuie ajutat, îndrumat, încurajat în permanență, vor reprezenta pilonii pe care se va clădi educația copilului deficient.
Îngrijirea copilului cu deficiențe stă la baza planului de intervenție individualizat destinat recuperării și stimulării potențialului copilului deficient. Un plan de intervenție individualizat cuprinde cinci componente:
evaluarea inițială, urmată de reevaluări periodice;
fixarea unor obiective în cadrul programului de readaptare;
alegerea unor metode adaptate la situația copilului;
stabilirea echipei de specialiști care intervine în realizarea programului;
colaborarea strânsă între membrii acestei echipe și familia copilului cu deficiențe.
Autoarea Mia Kellmer Pringle prezintă 10 comandamente ce stau la baza îngrijirii copilului cu handicap:
Oferiți copilului îngrijire permanentă, coerentă, iubitoare, ceea ce este de o importanță fundamentală, așa cum este și alimentația pentru sănătatea corpului.
Oferiți copilului o parte din timpul și din înțelegerea dumneavoastră.
Copilul are nevoie de experiențe noi, de comunicare permanentă.
Copilul va fi stimulat să se joace cu alți copii, ceea ce-i permite explorarea, imitația, construcția, creația.
În cazul unor eforturi, el trebuie felicitat, recompensat, apreciat.
Părinții să-i dea responsabilități, deoarece simțul responsabilității se dezvoltă doar prin activități practice.
Fiecare copil este unic, iar părinții trebuie să-și adapteze comportamentul la caracteristicile acestuia.
Când nu suntem de acord cu comportamentul lui, manifestarea dezacordului să țină seama de temperamentul, vârsta, capacitatea de înțelegere a copilului.
Niciodată copilul nu trebuie amenințat cu pierderea dragostei sau cu abandonul.
Părinții nu trebuie să aștepte recunoștință de la copil, deoarece acesta nu și-a solicitat nașterea. (Dechamp 1981)
Nu putem vorbi despre dezvoltarea armonioasă a personalității copilului fără să avem în vedere nevoia de dragoste și securitate, de experiențe noi, de apreciere și stimă, de responsabilitate și autonomie. Evoluția unui copil cu cerințe educative speciale depinde imens de cadrul familial în care el va crește. Armonia soților, modul lor de a-l înțelege și a-l ajuta pe micul handicapat, este deosebit de important. Pentru a oferi dragoste și securitate, ei înșiși trebuie să se simtă în siguranță; ori, adesea părinții copiilor cu handicap sunt îngrijorați, traumatizati de conștiința deficienței, speriați în legatură cu viitorul copiilor. Copilul reactionează, percepe rapid spaimele și supărările părinților, faptul că este diferit de ceilalți, și un astfel de mediu afectiv cu carențe nu poate să inspire decât un sentiment de insecuritate, de teama că va fi respins și abandonat, lipsa încrederii pentru a-și dovedi creativitatea, curiozitatea, spiritul întreprinzător. Copilul deficient are nevoie de dragostea celor din jur, cu atât mai mult cu cât își formează mai greu conștiința de sine și cercul relațional.
Experiențele noi stau la baza dezvoltării normale fizice și psihice. El trebuie să aibă posibilitatea de a-și exprima dorințele, de a vedea că adultul ține cont de alegerile sale. Ca orice suflet uman, persoanele cu cerințe educative speciale au nevoie de apreciere și stimă, mai ales atunci când activitatea lor se încununează de succes.
Autonomia personală este necesitatea fundamentală ce stă la baza construirii conștiinței de sine și care trebuie susținută de familie. Lipsa autonomiei în familie, în pregătirea pentru viața de zi cu zi, duce la restrângerea câmpului de activitate, la scăderea ritmului de învățare.
În cadrul relației pacient-asistent, D. Dolbeanu considera comportamentul asistentului social ca fiind esențial. În primul rând, el va oferi informații legate de diagnostic și tratament. Pentru aceasta e necesar ca asistentul social să țină seama de dorințele fiecărui bolnav, indiferent de gravitatea bolii, să ofere înțelegere, ajutor pentru a depăși disconfortul pe diferitele planuri, corectitudine în aplicarea mijloacelor, atenție, profesionalism, pentru a depăși fiecare stadiu al recuperării. Adesea, membrii familiei nu înțeleg ce s-a întâmplat și au tendința de a se autoacuza sau de a-i blama pe cei din jur. Asistentul trebuie să sprijine familia în efortul de a consulta diverși specialiști, familia va fi îndrumată către organizații prin care va putea veni în contact cu alte familii cu aceleași probleme.
Pentru un copil, cel mai bun model îl reprezintă părinții, de aceea lucrul în echipă este esențial, afirmă Whaley. Pentru aceasta, asistentul social are menirea de a favoriza relația dintre copil și familie, având în vadere că de cele mai multe ori părinții nu înțeleg situația și abilitățile restante ale copilului. Asistentul social va ajuta familia să observe cele mai mici schimbări în starea copilului și ce trebuie să facă în beneficiul acestuia. Frecvent există conflicte între membrii familiei în care asistentul nu trebuie să se amestece. Asistentul social trebuie să evite să fie de partea copilului cu handicap, în conflict cu familia sau de partea familiei. Pentru aceasta e nevoie de câștigarea încrederii. Dacă familia are încredere în asistentul social, pacientul ascultă și de sfaturile acestuia, fără a le ignora pe cele ale familiei.
Copilului tebuie să i se asigure condiții optime pentru a acumula experiențe noi. Toate acțiunile trebuie să fie determinate în scopul de a abate atenția de la situația în care se află, de a solicita gândirea copilului și de a-i oferi condiții pentru a-și exersa limbajul, de a face aprecieri asupra comportamentului propriu și al celorlalți copii și prieteni, de a readuce în memorie unele cunoștințe dobândite, de a-i trezi simțurile și de a-i oferi condiții optime spre a le exersa, de a angaja în procesul de recuperare diferite acțiuni care să contribuie la dezvoltarea memoriei motrice, de a reduce starea de anxietate pe care copiii o resimt uneori.
Conturând obiectivele din cadrul asistenței psihopedagogice a copiilor cu cerințe educative speciale, putem enunța câteva dintre componentele acesteia corelate cu intervenția psihologică, pedagogică, socială, medicală etc.:
Componenta psihologică: cunoașterea particularităților specifice dezvoltării psihice, atitudinea și reacțiile persoanei în raport cu deficiența și în relațiile cu cei din jur, modul de comportament în diferite situații, identificarea căilor de recuperare a funcțiilor psihice afectate, asigurarea unui cadru de securitate și confort afectiv pentru menținerea echilibrului psihic.
Componenta pedagogică:
identificarea problemelor în educarea, instruirea, profesionalizarea copiilor cu diferite tipuri de handicap;
adaptarea obiectivelor, metodelor, mijloacelor la cerințele copiilor cu cerințe educative speciale;
modificarea conținutului învățământului în funcție de nivelul evoluției;
asigurarea unui cadru de pregătire astfel încât fiecare copil supus educației și instruirii să asimileze un minimum de cunoștințe, deprinderi, în scopul dezvoltării armonioase a personalității.
Componenta socială:
inserția bio-psiho-socio-culturală în contextul social, sau schimbarea pe axele profesională, familială, socială;
promovarea și susținerea unei politici pentru protecție și asistență a persoanelor aflate în dificultate;
informarea opiniei publice cu privire la responsabilitatea civică a membrilor comunității față de persoanele cu cerințe educative speciale, precum și cu privire la posibilitățile de valorificare a potențialului aptitudinal și relațional în folosul societății.
4.2. Asistența familiei pentru îngrijirea educativă a copilului cu handicap
Asistența medicală, precum și recuperarea funcțională a copiilor cu cerințe educative speciale, este de neconceput fără ajutorul devotat și conștient al familiei. Copilul handicapat neuromotor își petrece o parte din viața sa în instituții specializate (fundații, instituții, școli), dar numai cei ce sunt mai apropiați lui pot să-l ajute și să-l îndrume pentru a forma un om într-adevăr readaptat integral. Rolul familiei este o condiție esențială a readaptării.
Primul contact cu familia unui copil cu dizabilități este întotdeauna o situație neplăcută, în special pentru părinții care nu vor să creadă, nu știu cum, nu-și imaginează consecințele și evoluția ulterioară a acestor copii. Prima întrebare care se naște și care persistă apoi mult timp este: “Se va face bine? Va fi un copil normal?”. Există și o atitudine extremă, aceea de ignorare sau de negare a handicapului. Părinții nu vor să creadă despre copilul lor că are o problemă, că nu este un copil “normal”. Aceștia trebuie informați exact despre afecțiunea copilului, despre perspective, trebuie ajutați să fie realiști; de asemenea, trebuie informați asupra gradului de infirmitate al copilului, astfel încât să se implice în recuperarea copilului, să-l aprecieze și să-l accepte pentru ceea ce este.
Evoluția copilului va depinde în mare măsură de cadrul familial în care va crește. Armonia soților, modul lor de a-l înțelege și a-l ajuta este deosebit de important. El are nevoie de preocupări speciale, de îngrijiri și de tratament, iar acestea nu pot fi împlinite fără un ajutor reciproc. Adesea sfatul cel mai bun pe care-l dau medicii este: “Mai faceți un copil, încă doi.” Existența altor copii, a unor copii normali, este deosebit de favorabilă micului handicapat. În primul rând echilibrează starea psihică a părinților, în al doilea rând, copilul cu handicap găsește în frații sau surorile sale un model fizic și moral, pe care se străduiește să-l imite și să-l ajungă. Foarte important este ca copiii să se iubească, să se simtă bine împreună, să fie nedespărțiți, iar pe măsură ce surorile sau frații normali vor crește, se vor obișnui cu infirmitatea fratelui/surorii și vor începe să înțeleagă, să accepte și să-și piardă curiozitatea pentru neobișnuitul situației, într-un cuvânt, să se comporte normal.
Nu trebuie uitat ajutorul acordat de către celelalte rude, chiar și în executarea tratamentului. Bunicii, cu precădere, pot oferi un climat favorabil dezvoltării copilului.
În educația data de către părinți este important să se intervină pentru a se evita o protejare exclusivă, excesivă, de care aceștia cred că copilul are cel mai mult nevoie. Este bine pentru copil să i se ofere posibilitatea deschisă a cunoașterii, pentru a se evita creșterea în grija excesivă a mamei, care-l poate transforma într-un singuratic, considerându-l mereu nedreptățit, cerând ajutor din partea societății, neconcepând ca el să fie singur.
Copilul se poate dezvolta normal doar dacă familia va face tot posibilul pentru a-i da incredere în el și pentru a-i favoriza initiativele, pentru a-l invata să se descurce singur, chiar dacă o să aiba parte de esecuri, chiar dacă o să sufere fizic sau psihic.
Prima necesitate și cea mai importantă este cea a tratamentului, iar dintre toate tratamentele medicamentoase/fizioterapeutice, cel mai prețios rămâne tratamentul kinetic. Este necesar ca întreaga familie să învețe ce are de făcut pe baza planului individualizat de intervenție, până când recuperarea va determina apariția unor alte forme de tratament.
Pe lângă alte necesități de hrană, curățenie, îngrijire, părinții trebuie să se joace cu copilul. Jocul este o necesitate, o dovadă a afecțiunii și un mijloc de educație. Prin joc, copilului i se oferă posibilitatea de exprimare a unor situații noi și diferite, a unor poziții sociale, a învingerii sentimentului de frică, să perceapă obiecte, să încerce senzații noi, să simtă diferențele dintre moale și tare, neted și aspru, rece și cald etc. Copilul trebuie să aibă un loc unde să poată face gimnastică: o saltea, o masă specială, să fie înlăturate din jurul lui mobilele colțuroase etc.
Pentru toate aceste trebuințe este nevoie de intervenția unui psihopedagog în scopul dezvoltării posibilităților intelectuale ale copilului. De asemenea, specialiștii susțin că este nevoie să i se arate de multe ori un lucru, să i se povestească, explicațiile privind forma, culoarea, numărul, deosebirile dintre obiecte să fie însoțite de imagini.
Un rol important îl joacă și educația artistică. Părinții trebuie să fie încurajați să-i citească copilului povești, poezii, să-i deseneze, să picteze, să-l ducă la teatru, la concert, la Biserică. Muzica este un bun relaxant și liniștitor al mișcărilor necontrolate, desenul, dragostea de natură, contemplarea, bucuria sunt mijloace prin care copilul cu handicap poate fi recuperat. Biserica transmite mesajul iubirii, alături de Sfintele Taine, și poate tămădui pe om atât sufletește, cât și trupește.
Educația socială joacă și ea un rol important prin contactul cu semenii, prin comunicarea cu ceilalți copii. Familia intervine în aceste direcții, atât prin crearea unei ambianțe plăcute în casă, cât și prin axarea pe gusturile copiilor.
Nu în ultimul rând, copilului cu handicap îi este necesar să i se dezvolte gustul pentru o preocupare secundară, ca de pildă filatelia, muzica, aero-modelismul, cultivarea unor plante, rugăciunea, etc.
CAPITOLUL 5. CERCETARE EXPERIMENTALĂ
5.1. Scopul, obiectivele și ipotezele cercetării
Scop: evidențierea modalităților de recuperare psiho-medicală și spirituală a copiilor cu handicap asociat utilizate de familia acestora.
Obiectivele cercetării:
O 1: evaluarea nivelului de cunoaștere a tipului de handicap al copilului de către familie și a nivelului atitudinal al acesteia față de handicap;
O 2: identificarea gradului de cunoaștere de către familie a modalităților medicale, psiho-pedagogice și sociale de recuperare și integrare socială a copilului cu handicap și a gradului de raportare a familiei față de acestea;
O 3: identificarea gradului de cunoaștere de către familie și de utilizare a modalităților spirituale specifice Bisericii Ortodoxe;
O 4: identificarea expectanțelor familiei privind recuperarea și integrarea copilului cu handicap.
Ipotezele cercetării:
I 1: Dacă familia are informații despre tipul de handicap al copilului și despre modalitățile medicale, psiho-pedagogice și sociale de recuperare și integrare socială a copilului cu handicap, atunci va apela acestea din urmă în calitate de beneficiar și partener activ, ceea ce crește șansele de recuperare ale copilului;
I 2: Dacă mediul familial (atmosfera din familie, implicarea fiecărui membru al familiei, credințele și valorile familiei) este pozitiv față de handicapul copilului, atunci reintegrarea socială a copilului este mai mare;
I 3: Dacă familia ar cunoaște modalitățile spirituale ale Bisericii Ortodoxe pentru boală (implicit pentru handicap), atunci ar apela cu încredere la ele.
5.2. Metodologia cercetării
5.2.1. Universul populației:
copiii cu handicap care apelează la serviciile unui Centru de zi, familiile lor și personalul specializat din acest Centru;
copii cu handicap aflați în familie, din cadrul Asociației Handicapaților din Sibiu;
În cadrul Centrului de zi acești copii beneficiază de servicii de ludoterapie, kinetoterapie, logopedie, consiliere psiho-pedagogică și asistență socială.
5.2.2. Eșantionarea:
Subiecții au fost selectați aleator, fiind un eșantion neprobabilist, de disponibilitate, fără a prezenta caraczteristici de reprezentabilitate, astfel că nu are capacitatea de a reproduce cât mai fidel structurile și caracteristicile populației din care este extras.
Lotul cercetării a fost alcătuit din:
18 copii cu handicap, din care: 6 cu handicap sever, 10 cu handicap mediu și 2 cu handicap ușor. Vârsta copiilor este cuprinsă între 3 și 8 ani, ei fiind integrați în familie. Doi dintre copii sunt integrați și în învățământul de masă, mergând la grădiniță;
18 părinți și aparținători, cu vârsta cuprinsă între 20 și 50 de ani, dintre care: 7 – cu vârsta între 20-30 de ani, 10 între 31-40 de ani; 1 – între 41-50 de ani;
personalul specializat din Centru: pedagogul, ludoterapeutul, psihologul, kinetoterapeutul.
Dintre persoanele adulte investigate, 16 sunt de sex feminîn și 6 de sex masculin.
5.2.3. Metodele utilizate:
Pentru testarea ipotezelor propuse am utilizat:
metoda observației
metoda chestionarului
metoda interviului.
Am utilizat observația ca metodă fundamentală de culegere a datelor empirice. Dintre diferitele tipologii ale observației, ne-am oprit asupra observației exploratorii, considerând că aceasta slujește cel mai bine condițiilor și scopurilor cercetării noastre. Informațiile obținute prin această metodă le-am folosit pentru a completa și verifica datele furnizate de celelalte metode ale cercetării.
Am apelat la metoda interviului ca modalitate de investigare științifică și de intervenție socială bazată pe comunicare verbală, având ca scop principal înțelegerea și explicarea fenomenului cercetat. Din perspectiva asistenței sociale, interviul este un important instrument de culegere a datelor referitoare la experiența profesională și de viață a subiecților investigați și totodată, o formă de interacțiune psihologică și socială cu influență imediată asupra comportamentului actorilor implicați.
Spre deosebire de “chestionar, care provoacă un răspuns, interviul determină construirea unui discurs”, aducând în prim-plan experiența trăită a actorului social, logica și raționalitatea acestuia, ceea ceface ca interviul să fie un demers de tip calitativ (de Singly et al, 1998).
Tipul de interviu la care am apelat, a fost interviul semistructurat, centrat (ghidat) cu răspunsuri libere, pentru care am întocmit un Ghid de interviu prezentat la Anexa 2.
În elaborarea instrumentelor de lucru utilizate în cercetarea aspectelor legate de asistența și îngrijirea copilului cu handicap în familie pentru recuperarea și integrarea socială a acestuia ne-am ghidat după următoarele dimensiuni: familială, psihologică, socială și spirituală.
Dimensiunea familială:
Situația socio-economică a familiei:
Venit;
Numărul membrilor din familie;
Stabilitatea căminului:
Divorț;
Despărțire în fapt;
Deces;
Concubinaj;
Familie refăcută (mamă/tată vitreg);
Climatul conjugal:
Frecvența conflictelor;
Modul în care părinții vorbesc între ei;
Modul în care părinții vorbesc cu copiii;
Persistența unor stări de liniște sau tensiune în familie;
Conduite agresive și violență față de copilul cu handicap;
Atitudini și comportamente negative oferite de mediul familial:
Alcoolismul;
Părinți cu antecedente penale;
Nivelul de informare și implicare al familiei în recuperarea copilului cu handicap:
Cunoașterea tipului de handicap al copilului;
Cunoașterea nevoilor copilului cu handicap;
Cunoașterea modalităților medicale, psiho-pedagogice și sociale de recuperare și integrare socială a copilului cu handicap;
Cunoașterea modalităților spirituale de recuperare și integrare a copilului cu handicap;
Interesul acordat recuperării medicale, psiho-pedagogice și sociale a copilului cu handicap;
Interesul acordat recuperării spirituale;
Dimensiunea psihologică:
Atitudinea familiei față de handicapul copilului:
Gradul de acceptare al handicapului copilului;
Reacții comportamentale față de copilul cu handicap;
Sentimente legate de handicapul copilului;
Implicarea în îngrijirea copilului cu handicap;
Relația afectivă și comunicațională stabilită între părinți și copii:
Apropierea emoțională de copilul cu handicap;
Modul în care este recompensat atunci când încearcă o depășire a gradului de dificultate în care se află copilul;
Modul în care împlinesc dorințele copilului;
Expectanțe:
Dorința de recuperare a handicapului copilului;
Dorința de a fi acceptat copilul de către membrii societății;
Dorința de a fi integrat copilul în învățământul de masă sau în grădinițe speciale.
Dimensiunea socială:
Statutul socio-profesional al părinților/aparținătorilor:
Nivelul de studii al părinților/aparținătorilor;
Profesia/ocupația părinților/aparținătorilor;
Apelarea la suport specializat:
Instituțiile la care apelează familia pentru recuperarea copilului cu handicap;
Serviciile specializate la care apelează familia pentru recuperarea copilului cu handicap.
Relații sociale:
Relația cu alte familii cu aceleași probleme;
Relația cu familii cu copii fără handicap;
Relația cu personalul specializat;
Relația cu personalul educațional;
Relația cu alți membrii ai societății.
Dimensiunea spirituală:
Cunoașterea valorilor și practicilor religioase:
Cunoașterea Sf. Taine;
Cunoașterea unor rugăciuni pentru boală;
Interiorizarea valorilor religioase:
Adeziunea religioasă a părinților;
Importanța acordată religiei;
Frecvența în a merge la biserică;
Frecvența participării la Sf. Taine.
Prezentarea, analiza și interpretarea datelor
Pentru a testa ipotezele cercetării noastre am întocmit un chestionar cu 31 de itemi și 8 itemi de date factuale (prezentat integral la rubrica de Anexe a lucrării), construit pe structura dimensiunilor pe care le-am identificat ca fiind legate de asistența și îngrijirea copilului cu handicap în familie pentru recuperarea și integrarea socială a acestuia. Chestionarul a fost aplicat unui număr de 18 părinți și aparținători ai unor copii cu handicap, cu care am avut ocazia să lucrăm în cadrul unui Centru de zi din orașul Sibiu. Am preferat să lucrăm cu această categorie și nu direct cu copiii cu handicap, deoarece acest lucru era practic imposibil: copiii aveau între 3 și 8 ani și suferea, în cea mai mare parte, de forme severe de handicap (retard mental sever, paralizie cerebrală cu tetraplegie spastică, paralizie, întârzieri în dezvoltarea limbajului, tulburări de comportament, maladie degenerativă) –
Dintre cei 18 aparținători cu care am lucrat efectiv, toți sunt de sex feminin, 7 subiecți, reprezentând 38,8 % au vârsta cuprinsă între 20 – 30 de ani, 9 subiecți, reprezentând 50 % au vârsta cuprinsă între 31 – 40 ani și 2 subiecți, reprezentând 11,1 % au vârsta cuprinsă între 41 – 50 ani.
Prezența lor la Centrul de zi și la Asociația Handicapaților din Sibiu se poate ușor explica prin faptul că ocupația a 11 subiecți, reprezentând 61,1 % din lot, este de asistent personal al copilului. Ceilalți aparținători au declarat că au următoarele ocupații: garderobieră – 1 subiect (5,5 %), vânzător – – 1 subiect (5,5 %), casnică – – 1 subiect (5,5 %) și 3 subiecți (16,6 %) nu au trecut nimic la rubrica privind „ocupația” din chestionar.
Referitor la studii, 2 subiecți (11,1 %) au studii superioare, 2 subiecți (11,1 %) au studii postliceale, 7 subiecți (38,8 %) au studii liceale și 5 subiecți (27,7 %) au urmat o școală profesională.
Răspunsurile privind venitul lunar urmează următoarea distribuție: 14 subiecți (77,7%) declară un venit cuprins între 2 – 4 milioane lei, 2 subiect (11,1%) un venit cuprins între 4 – 6 milioane lei, 1 subiect (5,5 %) un venit cuprins între 8 – 10 milioane lei și 1 subiect (5,5%) un venit de peste 10 milioane lei pe lună.
Deoarece unii dintre itemii chestionarului vizează modul în care înțeleg și apreciează rolul fraților fără dizabilități și al altor rude (bunici, mătuși, unchi, verișori) în recuperarea și integrarea socială a copilului cu handicap, am considerat util să aflăm numărul membrilor familiei subiecților noștri. Astfel, 2 subiecți (11,1%) au răspuns că familia lor este formată numai din 2 membri (mama și copilul), 8 subiecți (44,4%) au familia formată din 3 membri și 7 subiecți (38,8%) au o familie formată din 4 membri. 11 subiecți (61,1%) au apreciat că existența unor copii fără dizabilități în cadrul familiei este favorabilă recuperării și integrării sociale a unui copil cu deficiențe în foarte mare măsură. Dintre aceștia, 1 subiect (5,5%) are familia formată din 2 membri, 5 subiecți (27,7%) au o familie de 3 membri și 5 subiecți (27,7%) au o familie de 4 membri. 4 subiecți (22,2%) au apreciat că existența unor copii fără dizabilități în cadrul familiei este favorabilă recuperării și integrării sociale a unui copil cu deficiențe în mare măsură. Dintre aceștia, 1 subiect (5,5%) are familia formată din 2 membri, 3 subiecți (16,6%) au o familie de 3 membri. Câte 1 subiect (5,5%) a apreciat că existența unor copii fără dizabilități în cadrul familiei este favorabilă recuperării și integrării sociale a unui copil cu deficiențe într-o oarecare măsură, respectiv într-o mică măsură. Ambii subiecți au o o familie de 4 membri.
Dacă ………….
Întrebați în ce măsură apreciază că rudele (bunici, mătuși, unchi, verișori) pot fi de ajutor în recuperarea și integrarea socială a unui copil cu deficiențe, 5 subiecți (27,7%) consideră că în foarte mare măsură; 6 subiecți (33,3%) consideră că în mare măsură; 4 subiecți (22,2%) consideră că într-o oarecare măsură și 2 subiecți (11,1%) consideră că în mică măsură.
Întrebați dacă ei consideră că deficiența copilului le-a afectat viața de familie, ducând eventual la ruptura relației dintre soți, 1 subiect (5,5%) a răspuns DA, se află în această situație, 14 subiecți (77,7%) au afirmat că NU s-a întâmplat acest lucru, lucru infirmat în unele cazuri de discuțiile purtate ulterior aplicării chestionarului, într-un mod informal, precum și de informațiile obținute în urma interviului cu personalul specializat, 3 subiecți (16,6 %) au răspuns că NU ȘTIU.
Explorând modul în care au reacționat la apariția unui copil cu deficiențe, am constatat că 10 subiecți (55,5%) au răspuns că au acceptat realitatea; 1 subiect (5,5%) a răspuns că a acceptat realitatea, dar a simțit și vinovăție; 1 subiect (5,5%) a simțit vinovăție și deznădejde; 1 subiect (5,5%) a simțit numai vinovăție; 4 subiecți (22,2%) au simțit deznădejde.
În caracterizarea climatului familial, 15 subiecți (83,3%) afirmă că există armonie și înțelegere, eventual conflicte mici și trecătoare, 1 subiect (5,5%) recunoaște că există conflicte mici și trecătoare, încordare și griji, iar 1 subiect (5,5%) subliniază răspunsul de stare de tensiune, fără violențe fizice, încordare și griji. Toți subiecții afirmă că în familia lor nu există comportamente și atitudini negative de tipul alcoolismului, antecedentelor penale și violenței domestice. Într-un caz (5,5%), se recunosc unele comportamente verbale negative, însă „nu foarte grave”.
Urmărind să identificăm în ce măsură părinții și aparținătorii cunosc nevoile copiilor lor, am formulat întrebarea numărul 9: „Încercați să identificați care din următoarele nevoi răspund cel mai bine situației copilului dvs.: a) nevoia de dragoste și siguranță; b) nevoia de experiențe noi; c) nevoia de apreciere și respect; d) nevoia de responsabilități și autonomie; e) nevoia de îngrijiri permanente; f) nevoia de joc, desen, muzică; g) altele. Am obținut următoarele răspunsuri: 3 subiecți (16,6%) au identificat numai nevoia a); 1 subiect (5,5%) a identificat nevoile a) și e); 1 subiect (5,5 %) a identificat nevoile a), b), c), e), f) și g); 1 subiect (5,5%) a identificat nevoile a), c), e) și f); 1 subiect (5,5%) a identificat nevoile e) și f); 1 subiect (5,5 %) a identificat nevoile b), d) și f); 2 subiecți (11,1%) au identificat toate nevoile de la a) la f); 2 subiecți (11,1 %) au identificat nevoile a), b), e) și f); 1 subiect (5,5 %) a identificat nevoile a) și g); 2 subiecți (11,1%) au identificat nevoile a), e) și f); 1 subiect (5,5%) a identificat nevoile a) și f); 1 subiect (5,5%) a identificat nevoile c), e) și f).
Pentru a reliefa relația afectivă și comunicațională stabilită între părinți și copil, urmărind ca indicator modul în care este recompensat copilul atunci când încearcă o depășire a gradului său de dificultate, am formulat întrebarea 10: „Cum reacționați atunci când copilul dvs. face un progres comportamental: a) îl laud cu entuziasm; b) îl critic, pentru a-l ambiționa să încerce mai mult; c) îi fac un cadou, îi cumpăr ceva; d) nu dau prea multă importanță; e) altele. La această întrebare, 10 subiecți (55,5%) au ales numai varianta a); 4 subiecți (22,2%) au ales variantele a) și c); 2 subiecți (11,1%) au ales variantele a) și b); 1 subiect (5,5 %) a ales numai varianta b); 1 subiect (5,5%) nu a răspuns.
Am corelat aceste răspunsuri cu cele obținute la întrebarea 15, vizând stilul parental: „Cum considerați că sunteți dvs. că părinte: a) echilibrat; b) prea protector; c) autoritar; d) inconsecvent ; e) permisiv; f) posesiv; g) altele”, unde am obținut următoarele rezultate:
12 subiecți (66,6%) se consideră niște părinți echilibrați; 2 subiecți (11,1%) afirmă că sunt hiperprotectori; 2 subiecți (11,1%) afirmă că sunt echilibrați și autoritari, 1 subiect (5,5%) afirmă că este un părinte autoritar; 1 subiect (5,5 %) afirmă că este permisiv.
Părinții și aparținătorii chestionați consideră că dețin informații despre diagnosticul copiilor lor: în foarte mare măsură – 12 subiecți (66,6%); în mare măsură – 4 subiecți (22,2%); nonrăspunsuri – 2 subiecți (11,1%).
Ei apreciază că aceste informații despre diagnosticul copilului dvs. și despre oportunitățile pe care le au pentru recuperarea lui îi ajută: în foarte mare măsură – 13 subiecți (….%); în mare măsură – 4 subiecți (22,2 %); nonrăspunsuri – 1 subiect (5,5%).
Pe baza informațiilor pe care le au despre diagnosticul copiilor lor, părinții și aparținătorii apelează la următoarele modalități de recuperare: a) intervenții medicale; b) kinetoterapie; c) logopedie; d) consiliere psihopedagogică; e) ludoterapie; f) altele, după cum urmează: 7 subiecți (38,8%) au ales variantele a), b), d), e) și f); 2 subiecți (11,1%) au ales variantele c) și d); 2 subiecți (11,1%) au ales variantele c), d) și f); 4 subiecți (22,2%) au ales variantele b), c) și d); 1 subiect (5,5%) a ales numai varianta b); 1 subiect (5,5%) a ales variantele a), b), d) și f); 1 subiect (5,5%) a ales variantele a), b) și d). Modalitățile de recuperare menționate de subiecți la varianta f) “altele….” sunt aceleași, și anume: acupunctură, reflexoterapie, energoterapie. Ei apelează la aceste servicii specializate, deoarece consideră că îi ajută în recuperarea copilului lor: în foarte mare măsură – 14 subiecți (77,7%); în mare măsură – 3 subiecți (16,6%); nonrăspunsuri – 1 subiect (5,5%) – întrebarea 18.
Subiecții investigați consideră că au făcut tot ce le-a stat în putință pentru ameliorarea handicapului copilului dumneavoastră: în foarte mare măsură – 6 subiecți (…%); în mare măsură – 10 subiecți (55,5%); nonrăspunsuri – 2 subiecți (11,1%). La itemul de autoevaluare a modului în care s-au implicat în activitatea recuperatorie a copilului lor, ei și-au acordat următorul punctaj: 3 puncte – 5 subiecți (…%); 3-4 puncte – 1 subiect (5,5%); 4 puncte – 5 subiecți (…%); 5 puncte – 3 subiecți (16,6%); răspunsuri verbale, fără evaluare numerică – 2 subiecți (11,1%): “ Nu pot să zic că nu mă ocup, cât pot mă ocup de iel”, “gimnastică, corectare la vorbire, scris, învățat, mers, ș.a.”; nonrăspuns – 1 subiect (5,5%).
Majoritatea subiecților – 16 (…%) consideră că jocul, desenul, muzica și grupul de copii ocupă un loc foarte important în recuperarea copilului lor; 2 subiecți nu au răspuns.
Părinții și aparținătorii cred în posibilitatea de ameliorare a handicapului copilului lor: în foarte mare măsură – 6 subiecți (…%); în mare măsură – 8 subiecți (…%); într-o oarecare măsură – 2 subiecți (11,1%); nonrăspunsuri – 2 subiecți (11,1%).
De asemenea, ei doresc pentru copiii lor: să urmeze o școală specială – 4 subiecți (22,2%); să fie integrat într-o școală normală – 6 subiecți (…%); să ia lecții acasă – 2 subiecți (11,1%); să ia parte la activitățile educative organizate de un Centru de zi – 4 subiecți (22,2%); nonrăspuns – 2 subiecți (11,1%).
La întrebarea numărul 20: „ În ce măsură găsiți sprijin și ajutor la familiile/părinții care se găsesc în aceeași situație cu dvs., având în îngrijire un copil cu handicap?”, ei consideră că în foarte mare măsură – 5 subiecți (…%); în mare măsură – 5 subiecți (…%); într-o oarecare măsură – 3 subiecți (16,6%); în mică măsură – 3 subiecți (…%); nonrăspuns – 2 subiecți (11,1%). S-a constatat că cei care se izolează și sunt mai rezervați chiar și față de cei care se află în aceeași situație cu ei sunt aparținătorii cu studii superioare, sau cu o poziție socială superioară. Ei consideră stânjenitoare prezența handicapului copilului lor, preferă să o trateze ca o problemă personală, care trebuie să rămână personală.
Relațiile pe care le stabilesc cu personalul specializat sunt de natură strict profesională în cea mai mare măsură – …..% (13 subiecți); de natură profesională și personală – 11,1% (2 subiecți); nonrăspuns – 16,6% (3 subiecți), deși afirmă că reacțiile copilului lor față de personalul specializat (medic, kinetoterapeut, ludoterapeut, psihopedagog, logoped) sunt de atașament și afecțiune – 77,7% (14 subiecți); de evitare – 11,1% (2 subiecți); nonrăspuns – 11,1% (2 subiecți).
Toți cei 18 subiecți au declarat că sunt ortodocși. Ei consideră că Biserica reprezintă un sprijin pentru copil și pentru familia lor, în general, în foarte mare măsură – 9 subiecți (…%); în mare măsură – 6 subiecți (…%); într-o oarecare măsură – 1 subiect (5,5%); nonrăspuns – 2 subiecți (11,1%), dar numai 11,1% ( 2 subiecți) merg aproape în fiecare Duminică la biserică; … % ( 11 subiecți) merg numai câteodată la biserică; 16,6% ( 3 subiecți) merg rar, la ocazi; nonrăspuns – 11,1% (2 subiecți).
Apreciază că intervenția unui preot, prin Sfintele Taine (Botez, Sf. Maslu, Spovedanie, Împărtășanie) este benefică în activitatea recuperatorie: în foarte mare măsură – 10 subiecți (55,5%); în mare măsură – 4 subiecți (22,2%); într-o oarecare măsură – 1 subiect (5,5%); nonrăspuns – 2 subiecți (11,1%), dar la întrebarea numărul 26 privind rostul slujbei Sfântului Maslu, pentru: a) dezlegare de farmece și blesteme; b) boală trupească; c) boală sufletească; d) sfințirea apei; e) sfințirea uleiului; f) sfințirea casei; g) NU ȘTIU – nici un subiect nu identifică numai variantele corecte de răspuns. Ceilalți subiecți au furnizat următoarele variante de răspuns: 3 subiecți (16,6%) au identificat toate variantele, de la a) la f); 2 subiecți (11,1%) au identificat variantele b), c) și f); 1 subiect (5,5%) a identificat variantele b) și f); 1 subiect (5,5%) a identificat variantele a) și c); 1 subiect (5,5%) a identificat variantele a) și f); 1 subiect (5,5%) a identificat variantele b) și c); 1 subiect (5,5%) a identificat variantele c) și f); 1 subiect (5,5%) a identificat variantele a), b) și c); 1 subiect (5,5%) a identificat variantele a), c) și e); 1 subiect (5,5%) a identificat numai varianta b); 1 subiect (5,5%) a identificat numai varianta c); 1 subiect (5,5%) a răspuns “Nu știu” și 3 subiecți (16,6%) nu au răspuns deloc. Observăm că la 8 subiecți apare varianta b), adică slujba Sfântului Maslu este pentru boală trupească, însă 3 dintre cei 8 au încercuit toate variantele de răspuns, de aceea nu considerăm că ei cunosc într-adevăr faptul că această slujbă este o Sfântă Taină special rânduită de Biserică pentru bolnavi. Mai mulți subiecți include în răspunsurile lor varianta c): slujba Sfântului Maslu este pentru boală sufletească, considerând probabil că orice slujbă religioasă se adresează sufletului
Numai 11,1 % (2 subiecți) merg la Sfântul Maslu cu copilul, 5,5 % (1 subiect) – des și 5,5 % ( 1 subiect) – câteodată.
La întrebarea numărul 28: “Cine considerați că ar putea să-l ajute mai mult pe copilul dumneavoastră?”, subiecții au răspuns astfel: familia – … % ( subiecți); alți specialiști – … % ( subiecți); familia și alți specialiști – … % ( subiecți); familia, alți specialiști și preotul – … % ( subiecți); cei de vârsta lui, familia și preotul – … % ( subiecți); nonrăspuns – …% (2 subiecți).
Prin întrebarea numărul 29 ne-am propus să prospectăm atitudinile și credințele subiecților față de oameni și viață în general: “Credeți că viața ar fi mai bună dacă oamenii: a) ar munci mai mult; b) s-ar ruga mai mult la Dumnezeu; c) s-ar ajuta mai mult unii pe alții; d) ar fi mai corecți; e) ar da dovadă de mai mult respect unii față de alții; f) și-ar vedea fiecare de treabă; g) alt motiv. Răspunsurile pe care le-am obținut au fost următoarele: 4 subiecți (…%) au ales variantele b), c), d), e), f); 4 subiecți (22,2%) au ales toate variantele de la a) la f); 1 subiect (5,5%) a ales variantele b) și c); 1 subiect (5,5%) a ales variantele b), c) și d); 1 subiect (5,5%) a ales variantele b) și e); 1 subiect (5,5%) a ales variantele b) și d); 1 subiect (5,5%) a ales variantele b), c), d), e), f) și g), menționând că “viața ar fi mai bună dacă oamenii ar fi mai miloși”; 1 subiect (5,5%) a ales variantele a), b) și c); 1 subiect (5,5%) a ales variantele b), c) și g), menționând că “viața ar fi mai bună dacă salariile ar fi mai mari”.
La întrebarea numărul 30: “Ce considerați că va juca un rol hotărâtor în recuperarea și integrarea socială a copilului dvs.?”, cu următoarele variante de răspuns: a) îngrijirea și sprijinul în familie; b) tratamentul medical; c) recuperararea de specialitate (kinetoterapie, ludoterapie, logopedie, consiliere psihopedagogică); d) rugăciunea și Sfintele Taine; e) altele; f) NU ȘTIU”, 6 subiecți (…%) au ales variantele a), b), c) și d); 2 subiecți (11,1%) au ales numai varianta b); 1 subiect (5,5%) au ales variantele a), b), c), d) și e)- terapia de grup, momentele de bucurie; 2 subiecți (11,1%) au ales numai varianta d); 3 subiecți (16,6%) au ales variantele c) și d); 1 subiect (5,5%) a ales variantele a), c) și d); nonrăspuns – 2 subiecți (…%).
Un aspect special pe care l-am urmărit a fost modul în care părinții și aparținătorii percep, la nivel subiectiv, diferența dintre copilul cu handicap și copilul fără dizabilități în ceea ce privește integrarea socială. Astfel, la întrebarea: „Considerați că o persoană fără dizabilități beneficiază de mult mai multe avantaje din punct de vedere social? Argumentați.”, răspunsurile au fost libereși îmbracă următoarele forme: „Da, este acceptată repede în societate” – 4 subiecți (22,2%); “Da, deoarece este privită altfel”, “Da, bineînțeles că Da. Argumentele sunt zi de zi pe stradă, în parc.”, “ Da, o persoană fără dizabilități beneficiază de avantajul de a se descurca singură; are alte soluții, deci are toate avantajele de a-și realiza visurile”; “Da, se descurcă altfel, poate realiza ce speră, nu le este rușine, privește altfel viața; “Da, se poate deplasa”. Toate aceste răspunsuri reflectă modul dureros și frustrant în care ei resimt handicapul copilului lor și dezavantajele acestuia în societate. Am întâlnit însă și două răspunsuri care minimalizează, respectiv neagă faptul că o persoană fără dizabilități ar beneficia de mai multe avantaje în societate: “Nu” – 1 subiect (5,5%); “Foarte puțin, doar “avantajele” pe care le are orice persoană într-un grup social. Depinde de familie” – 1 subiect (5,5%). Poate fi vorba despre negarea unei realități dureroase, dar și despre atingerea unui nivel de acceptare a situației și asumare a ei, împreună cu hotărârea de a compensa familia neajunsurile sociale.
Pentru a completa și verifica, într-o anumită măsură datele obținute de la părinți, precum și din dorința de a prospecta punctul de vedere al specialiștilor privind posibilitățile și modalitățile de recuperare și integrare socială a copiilor cu handicap din Centrul de zi, am completat cercetarea noastră cu un Ghid de interviu, conceput special pentru personalul care oferă servicii psihomedicale: kinetoterapie, ludoterapie, logopedie, consiliere psihopedagogică.
În cadrul interviului realizat cu personalul specializat, aceștia consideră că părinții au informații insuficiente despre handicapul copiilor, iar gradul de interes în recuperarea copiilor este în funcție de potențialul restant al acestora. Părinții și aparținătorii au atitudini pozitive față de recuperare, cooperează cu copiii și sunt optimiști privind posibilitatea unei integrări sau recuperarea unui aspect fiziologic, motor, psihic. Pentru cei cu un nivel de educație redus deseori copilul cu handicap constituie o sursă de venit, la care sunt asociate stări de frustrare, deznădejde, melancolie, furie. Un procent de 60% apelează la servicii recuperatorii fără să respecte întru totul planul individualizat de recuperare, punându-și speranța într-un cadru specializat, cum ar kinetoterapeutul, psihopedagogul. Părinții recurg și la modalități de recuperare alternative, cum ar fi acupunctura, de care sunt nemulțumiți, deoarece afirmă că starea de sănătate a copilului s-a agravat în mare proporție. Relațiile între cadrul specializat și familie nu sunt apropiate. Deseori se încearcă, prin terapia de grup, ca familia să-și dezvăluie propriile experiențe, să simtă siguranță, să depășească obstacolele și să poată privi cu încredere atât copilul lor, cât și perspectivele de viitor. Posibilitatea de integrare în învățământul de masă nu a fost obținută decât doar pentru 2 copii, restul urmând în continuare terapia medicală și serviciile de tip zi din cadrul Centrului.
Părinții, ai căror copii sunt integrați în învățământul de masă, sunt nemulțumiți de starea deficitară a mediului social, de atitudinea profesorilor și a educatorilor, copiii întâmpinând multe greutăți în atingerea unui nivel minim al educației. Pe de altă parte, personalul specializat speră în posibilitatea recuperării atâta timp cât familia se implică, acceptă copilul și respectă planul individualizat de recuperare psihică.
CONCLUZII ȘI RECOMANDĂRI
Cercetarea evidențiază modul în care se raportează familia, cunoaște tipul de handicap se implică în modalitățile de recuperare psihomedicale, spirituale și de integrare socială a unor copii cu handicap. Prin metodele utilizate am constatat că familia nu cunoaște în majoritatea cazurilor handicapul copilului iar în celelalte cazuri se implică în proporție de 40-60 % în funcție de diagnosticul și starea copilului.Cel mai important aspect pe care aș dori să-l subliniez în privința recomandărilor îl reprezintă consilierea familiei cu privire la cadrul familial în care se dezvoltă copilul, la diagnosticul copilului, posibilitățile de recuperare precum și posibilitățile de școlarizare. Cu privire la învățământul de masă din interviul realizat am constatat că datorită mentalității care există foarte puțin profesează în această formă de învățământ. În aceste condiții dacă este cu putință este necesar ca copilul să fie integrat într-o școală specială. Atât organizațiile neguvernamentale cât și organizațiile guvernamentale ar trebui să relizere monitorizarea copiilor cu handicap, să se implice în planul de recuperare al copilului alături de medic și de familie și să existe o evaluare lunară pe diferite puncte în recuperarea copilului. Prima problemă care a fost ridicată este legată de carența familială acolo unde familia așteaptă latura materială ca pe o sursă de venit neimplicându-se în recuperarea copilului. Pentru acestea este important să se realizeze consilierea familiei în încercarea de a nu privi copilul ca pe o problemă, să nu încerce să-l izoleze sau să-l marginalizaze. Din punct de vedere spiritual la întrebarea “Cum apreciați imtervemția preoților în întâmpinarea persoanelor cu handicap?” răspunsurile au fost: “preotul nu cunoaște și nu se implică în problemele sociale; familia ar trece peste acest obstacol dacă preotul s-ar implica; preotul artebui să contribuie la schimbarea mentalității; preotul ar trebui să vină în întâmpinarea asistenței sociale; prima recuperare care ar trebui să existe ar trebui să fie cea spirituală; s-ar putea face protecție socială cu ajutorul bisericii.” Rezultatele conduc la ideea că, spre deosebire de modalitățile de recuperare medicală, psiho-pedagogică, kinetoterapeutică, logopedică, etc. modalitățile de recuperare spirituală sunt puțin cunoscute și în mică măsură folosite. Poate că de aici încolo începe misiunea și drumul crucii pentru asistenții sociali: îmbinând modalitățile de recuperare laice, psihomedicale, cu responsabilitatea de a face cunoscute modalitățile Bisericii de tămăduire și mângâiere. Bineînțeles, este o misiune în care nu putem merge decât alături de preoți.
ANEXA 1
CHESTIONAR PENTRU PĂRINȚI
VĂ RUGĂM SĂ RĂSPUNDEȚI CU SINCERITATE, FĂRĂ SĂ VĂ SEMNAȚI !!!
Credeți în posibilitatea de ameliorare a handicapului copilului dumneavoastră?
Credeți că deficiența copilului dvs. v-a afectat viața de familie?
□ DA; □ NU; □ NU ȘTIU
Care au fost reacțiile dvs. la apariția unui copil cu deficiențe?
□ de accepate a realității
□ vinovăție
□ deznădejde
□ furie
□ indiferență
□ altele …………………….….
Considerați că o persoană fără dizabilități beneficiază de mult mai multe avantaje din punct de vedere social? Argumentați.
…………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………………………………..………
Considerați că existența unor copii fără dizabilități în cadrul familiei este/ar fi favorabilă recuperării unui copil cu deficiențe?
În ce măsură apreciați că rudele (bunici, mătuși, unchi, verișori) pot fi de ajutor în recuperarea unui copil cu deficiențe?
Atmosfera familiei dvs. se caracterizează prin:
armonie și înțelegere
conflicte mici și trecătoare
conflicte repetate, de nivel mediu
stare de tensiune, izbucniri violente verbale și / sau fizice
încordare, griji
altele …………………………………………………..
În familia dvs. sunt membrii care se găsesc în următoarele situații:
□ consumă destul de mult alcool
□ au antecedente penale
□ au un comportament verbal violent (înjură, strigă, amenință)
□ au un comportament fizic violent
□ NU SUNT ASTFEL DE SITUAȚII
Încercați să identificați care din următoarele nevoi răspund cel mai bine situației copilului dvs.:
nevoia de dragoste și siguranță
nevoia de experiențe noi
nevoia de apreciere și respect
nevoia de autonomie
nevoia de îngrijiri permanente
nevoia de joc
altele …………………………………………………..
Cum reacționați atunci când copilul dvs. face un progres comportamental:
îl laud cu entuziasm
îl critic, pentru a-l ambiționa să încerce mai mult
îi fac un cadou, îi cumpăr ceva
nu dau prea multă importanță
În ce măsură cunoașteți (aveți informații despre) diagnosticul copilului dvs.?
Cunoscând diagnosticul copilului dvs., care sunt principalele modalități de recuperare la care ați apelat?
intervenții medicale (eventual chirurgicale)
kinetoterapie;
logopedie
consiliere psihopedagogică
ludoterapie
altele …………………
Ce loc considerați că ocupă jocul, desenul, muzica, grupul de copii în recuperarea copilului dvs.?
Doriți pentru copilul dvs.:
□ să urmeze o școală specială
□ să fie integrat într-o școală normală
□ să ia lecții acasă
□ să ia parte la activitățile educative organizate de un Centru de zi
Cum considerați că sunteți dvs. că părinte:
□ echilibrat □ prea protector □ autoritar
□ inconsecvent □ permisiv □ posesiv
□ altele …………………………………………………..
Considerați că informațiile pe care le primiți referitor la diagnosticul copilului dvs. și la oportunitățile pe care le aveți pentru recuperarea lui vă ajută:
Evaluați pe o scală de la 1 – puțin la 5 – foarte mult modul în care vă implicați în activitatea recuperatorie a copilului dvs. (puneți un x):
În ce măsură considerați că serviciile specializate de terapie (kinetoterapie, ludoterapie, logopedie, consiliere psihopedagogică, terapia de grup) vă ajută în recuperarea copilului dvs.?
Considerați că ați făcut tot ce v-a stat în putință pentru ameliorarea handicapului copilului dumneavoastră?
În ce măsură găsiți sprijin și ajutor la familiile/părinții care se găsesc în aceeași situație cu dvs., având în îngrijire un copil cu handicap:
Relațiile dvs. cu personalul specializat (medic, kinetoterapeut, ludoterapeut, psihopedagog, logoped) sunt de natură:
□ strict profesională
□ profesională și personală
□ mai mult personală, relații apropiate, de prietenie
Reacțiile copilul dvs. față de personalul specializat (medic, kinetoterapeut, ludoterapeut, psihopedagog, logoped) sunt:
□ de atașament și afecțiune;
□ de teamă
□ de evitare
□ altele ……………………………….
În ce măsură considerați Biserica un sprijin pentru copil și pentru familia dv în general?
În ce măsură apreciați că intervenția unui preot, prin Sfintele Taine (Botez, Sf. Maslu, Spovedanie, Împărtășanie) este benefică în activitatea recuperatorie?
Considerați că slujba Sfântului Maslu este pentru:
dezlegare de farmece și blesteme
boală trupească
boală sufletească
sfințirea apei
sfințirea uleiului
sfințirea casei
NU ȘTIU
Cât de des mergeți la biserică?
Cât de des participați la Sf. Maslu?
Cine considerați că ar putea să-l ajute mai mult pe copilul dumneavoastră?
□ cei de vârsta lui □ frații
□ mama □ tatăl □ rudele
□ medicul
□ preotul
□ alți specialiști (kinetoterapeut, psihopedagog, logoped, etc.)
□ …………………………………….
Credeți că viața ar fi mai bună dacă oamenii ………………………
□ ar munci mai mult
□ s-ar ruga mai mult la Dumnezeu
□ s-ar ajuta mai mult unii pe alții
□ ar fi mai corecți
□ ar da dovadă de mai mult respect unii față de alții
□ și-ar vedea fiecare de treabă
□ alt motiv ……………………….
Ce considerați că va juca un rol hotărâtor în recuperarea și integrarea socială a copilului dvs. ?
îngrijirea și sprijinul în familie
tratamentul medical
recuperararea de specialitate (kinetoterapie, ludoterapie, logopedie,
consiliere psihopedagogică)
rugăciunea și Sfintele Taine
altele ……………………………………….
NU ȘTIU
Sex: □ masculin □ feminin
Vârsta: □ 20 – 30 ani; □ 31 – 40 ani; □ 41 – 50 ani; □ 51 –60 ani; □ peste 60 ani
Studii: □ 8 clase; □ profesională; □ liceu; □ postliceală; □ facultate
Veniturile familiei pe lună: □ 2-4 mil.; □ 4-6 mil.; □ 6-8 mil.; □ 8-10 mil.; □ peste 10 mil.
Ocupația: …………………………………………………………………….
Numărul membrilor de familiei: □ 2; □ 3; □ 4; □ 5; □ 6; □ peste 6
Stare civilă: □ căsătorit; □ divorțat; □ văduv; □ concubinaj; □ necăsătorit, singur;
□ recăsătorit
Apartenența religioasă: □ ortodox; □ catolic; □ protestant; □ altele …………………
ANEXA 2
GHIDUL DE INTERVIU PENTRU PERSONALUL SPECIALIZAT
Urmărește verificarea și îmbogățirea informațiilor obținute în urma aplicării chestionarului.
Aspecte urmărite:
Dacă părinții au informații corecte și complete despre diagnosticul copilului lor.
Dacă părinții au atitudini de acceptare, frustrare, vinovăție, indiferență, etc. față de handicapul copilului lor și poziția lor în societate din această cauză.
Dacă părinții au informații despre modalitățile de recuperare și integrare socială a copilului lor.
Dacă expectanțele părinților legate de recuperarea copilului sunt realisrte sau nu.
Dacă părinții sunt interesați să afle mai mult și să participe activ la recuperarea copilului.
Dacă relațiile părintelui/părinților cu copilul sunt pozitive (echilibrate, armonioase) sau negative (exagerate, violente, etc.).
Dacă au informații despre atitudini și comportamente negative oferite de mediul familial (alcoolism, violență domestică, antecedente penale).
Dacă familia respectă recomandările făcute și le urmează.
Dacă părinții apelează și la alte modalități de recuperare: naturiste, spirituale, etc.
Dacă au relații strict profesionale sau și personale cu familiile copiilor.
Dacă au relații apropiate cu copiii.
Dacă se stabilesc relații între familiile acestor copii, sau părinții se izolează.
Dacă sunt optimiști/rezervați în privința recuperării copiilor.
Dacă ei consideră că există posibilități reale de integrare cu succes în învățământul de masă a acestor copii.
Dacă obțin feed-back de la părinți.
Dacă ei înșiși sunt credincioși.
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Recuperarea Psihomedicala Si Spirituala a Copiilor cu Handicap (ID: 164201)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.