Reactiile Sociale Discriminatorii Fata de Persoanele Care Traiesc cu Hiv

Reacțiile sociale discriminatorii față de persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA

Cuprins

Introducere

CAP.1. Introducere în problematica HIV/SIDA

1.1. Aspecte generale despre HIV/SIDA

1.2. Aspecte psihosociale despre HIV/SIDA

CAP.2. Stigma și discriminare în rândul persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA

2.1. Date generale

2.2. Efectele discriminării la persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA

Capitolul 3 – Cercetare privind discriminarea față de persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA

3.1.Metodologia cercetării

3.2. Cadrul teoretic al cercetării

3.3. Prezentarea și analizarea datelor:

3.4 Concluziile cercetării

Concluzii

Anexa 1

Bibliografie

Introducere

Problematica HIV/SIDA reprezintă un subiect de actualitate, de nivel mondial , este un subiect controversat deși are o istorie relativ scurtă și cu origini incerte, cercetătorii ce aparțin domeniului susțin că dacă nu se vor urma măsuri de prevenire și informare asupra infecției cu HIV în rândul populației aceasta se va extinde extrem de rapid în următorii ani.Consider că aspectele ce privesc infecția cu HIV sunt de interes mondial datorită gradului de transmitere foarte ridicat.

Am ales să abordez această temă, -Reacțiile sociale discriminatorii față de persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA- deoarece de ceva vreme sunt interesată de acest subiect datorită faptului că am cunoscut mai multe persoane seropozitive în cadrul Asociației Române Anti-SIDA (ARAS) unde voluntariez de aproximativ 2 ani. Participând la mai multe activități în cadrul asociației mi-am dat seama că persoanele infectate cu HIV sunt o categorie vulnerabilă a societății din care facem parte și de asemenea se confruntă zilnic cu probleme legate de intoleranță și discriminare în diferite contexte (la medic, la scoala, la locul de munca, în comunitate). În urmă cu câteva luni am început să voluntariez și în cadrul unei organizații -Carusel- la care activez în trei proiecte „Intersexcity”, „Labirint”, și „ Asistență socială”ce vizează respectarea drepturilor omului și reducerea riscurilor asociate sexului commercial , consumului de droguri și bolile asociate. În cadrul acestor proiecte interacționez direct cu beneficiarii fapt care m-a făcut să îmi dau seama de gradul ridicat al discriminării cu care se confruntă persoanele infectate ceea ce m-a determinat să abordez această temă la lucrarea de licență.

În anii `90, România s-a confruntat cu o situație foarte delicată și anume extinderea virusului pe cale nozocomială la copii la aproximativ 10.000 de cazuri portivit cercetătorilor , ulterior după ce s-a realizat diagnosticarea statul le-a pus la dispoziție în mod gratuit tratamentul ARV care a crescut speranța de viață a persoanelor infectate. De-a lungul anilor au fost realizate numeroase campanii de informare și sensibilizare, în rândul populației, cu privire la infecția cu HIV fapt ce a dus la scăderea riscului de infectare cu virusul HIV .

Lucrarea de față își propune să răspundă la întrebarea: „Care sunt principalele situații de discriminare specific persoanelor care trăiesc cu virusul HIV ?” bazându-mă pe tinerii cu HIV/SIDA.

În cadrul primului capitol am decis să abordez câteva aspecte medicale referitoare la HIV/SIDA –definiția virusului, căile de transmitere, un scurt istoric, statistici la nivel național– și aspecte psihosociale referitoare la –drepturi și obligații, nevoi, cofidențialitate, integrare în comunitate, integrare școlară și integrare în muncă– referitoare la persoanele care trăiesc cu virusul HIV.

În cel de-al doilea capitol am abordat căteva date generele despre stigmă și discriminare în rândul persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA, asistența socială și rolul ei în contextul HIV/SIDA și efectele discriminării la persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA.

Cel de-al treilea capitol corespunde cercetării, unde am ales o cercetare cantitativă, iar ca și instrument de cercetare am utilizat chestionarul, persoanele pe care i-am ales au fost tineri cu vârste cuprinse între 17 și 25 de ani, cercetarea a avut ca și obiectiv principal identificarea percepțiilor persoanelor care trăiesc cu virusul HIV despre discriminare și situațiile de discriminare cu care se confruntă.

CAP.1. Introducere în problematica HIV/SIDA

Delimitări conceptuale:

Conform manualelor de specialitate “HIV (VIRUSUL IMUNODEFICIENȚEI UMANE) este un virus care atacă și distruge sistemul imunitar, iar organismul nu poate lupta împotriva agresorilor de orice natură (virusuri, bacterii, ciuperci, celule canceroase). Astfel, rezultă infecții și forme de cancer care pot fi mortale.” (Blaglosov et al, 2007, p. 17)

Discriminarea reprezintă o atitudine sau un comportament incorect față de o persoană datorită unor caracteristici ce pot fi strâns legate de grupul de apartenență, naționalitate, etnie, rasă, stare de sănătate, orientare sexuală, vârstă etc

“Informația confidențială este acea informație pe care societatea a decis să o protejeze și pentru care s-a creat un cadru legislativ special. Astfel de informații considerate confidențiale sunt: informațiile medicale despre o persoană, informațiile asupra situației financiare, etc.” (Blaglosov et al, 2007, p.93).

Aspecte generale despre HIV/SIDA

Putem spune că problematica HIV/SIDA nu are o istorie foarte lungă, este o problemă de actualitate la nivel național dar și internațional , acest virus are tendința de a se raspândi foarte repede mai ales că poate fi contactat prin mai multe căi și anume: transmiterea de la mamă la făt (transmiterea pe cale verticală), transmiterea prin contact sexual (heterosexual sau homosexual) neprotejat, prin contact direct cu sângele unei persoane infectate și sângele unei persoane sănătoase,prin utilizarea unor instrumente medicale care nu sunt sterile, prin transfuzii de sânge sau transplant de organe .

De asemenea, trebuie să evidențiem și căile prin care virusul nu se transmite deoarece de-a lungul timpului au existat extrem de multe controverse pe seama acestui subiect. Virusul HIV nu se transmite prin: utilizarea în comun a veselei, a toaletei, îmbrățișări, strănut, stângeri de mână și alte modalități de genul acesta care țin strict de viața socială a individului, atât timp cât persoanele infectate respectă câteva condiții de igienă elementare pe care orice persoană sănătoasă sau nu ar trebui să le respecte.

“HIV (VIRUSUL IMUNODEFICIENȚEI UMANE) este un virus care atacă și distruge sistemul imunitar, iar organismul nu poate lupta împotriva agresorilor de orice natură (virusuri, bacterii, ciuperci, celule canceroase). Astfel, rezultă infecții și forme de cancer care pot fi mortale.” (Blaglosov et al, 2007, p. 17)

HIV este un virus care nu poate supraviețui singur, el trăind în interiorul unei celule.Principalele aspecte legate de evoluția acestuia se referă la faptul că virusul nu face altceva decât să atace o parte din celulele albe din compoziția sângelui, limfocitele T-CD4. Aceste celule au un rol extrem de important la nivelul sistemului imunitar si anume de apărare a organismului. (Blaglosov et al, 2007, p. 17)

Nu putem relata că o persoană care contactează virusul HIV este o persoană care are boala SIDA(Sindromul Imunodeficienței Dobândite) care este ultima fază în care virusul HIV evoluează moment în care s-a dovedit că sistemul imunitar este extrem de mult afectat din pricina virusului, când nivelul celulelor T-CD4 scade în ritm alert și organismul nu reușește să mai facă față abundenței de infecții ce pot surveni.Prin sindrom înțelegem o multitudine de simptome care pot fi remarcate de-a lungul mai multor boli, dar ca aspect comun au infecția cu virusul HIV și imunodeficiența. (Blaglosov et al, 2007, p.17)

În urma cercetărilor s-au depistat căile de transmitere și evoluția virusului HIV în corpul uman. Virusul se poate transmite prin trei căi cunoscute :

Contact sexual – heterosexual sau homosexual – ce presupune transferul de fluide de la o persoană infectată la o persoană sănătoasă în momentul în care nu există protecția cu prezervativ ;

Contact direct moment în care sângele unei persoane deja infectată și sângele unei persoane sănătoase.

De la mama infectată la făt(transmitere verticală) pe parcursul sarcinii , intrauterin, sau la naștere și evident după naștere prin alăptare dar în cazul în care mama a luat tratament antiretroviral și nașterea se realizează prin cezariană riscul de infectare la copil. (Gheorghiu și Bujan, 2008)

Cea mai des întâlnită cale de răspândire, la nivel mondial a infecției, este cea sexuală. Totalitatea contactelor sexuale neprotejate cresc probabilitatea de infectare cu virusul HIV, dar totuși există diferențe in ceea ce privește riscul transmiterii la care este supusă persoana, în funcție de tipul contactelor sexuale realizate. Analizând raportul heterosexual sau homosexual anal cu o persoană infectată se observă, conform statisticilor, că cel mai mare risc de infectare este prezent în actul sexual anal întrucat mucoasa anala prezintă o fragilitate crescută, este bine vascularizată si are un număr mare de terminații nervoase ce cresc gradul transmiterii în cazul apariției unei sângerări. În acest caz, riscul este de 5 ori mai mare fața de relațiile heterosexuale vaginale deoarece pot surveni sângerări mult mai usor . (Gheorghiu și Bujan, 2008)

Putem spune că și în cazul sexului oral se regăsește un risc de infectare , în special dacă exista răni la nivelul mucoasei bucale. (Blaglosov et al, 2007)

“În ceea ce privește raporturile heterosexuale vaginale, acestea au un risc de transmitere diferit, în funcție de sexul persoanei infectate și anume: de la bărbat la femeie de 0,1 – 0,2% și de la femeie la bărbat de 0,033 – 0,1%.”(Blaglosov et al, 2007, p.35)

Transmiterea prin sânge se poate realiza în momentul în care se utilizează seringi sau instrumente de tip medical nesterile la o persoană infectată și mai apoi la o persoană sănătoasă, mai poate fi posibilă această cale de infectare și la consumatorii de droguri injectabile care utilizează aceleași instrumente de injectare cu o altă persoană care poate fi infectată și astfel pot contacta virusul HIV. Virusul HIV mai poate fi contactat și în momentul în care se dorește realizarea unui tatuaj, prin penetrarea unei suprafețe de piele cu ace care nu sunt sterile prin rănirea pielii cu foarfeci, lame de ras nesterile și expunerea pielii, ce prezintă leziuni, la sânge infectat. Tocmai datorită acestui risc de transmitere a virusului HIV este de preferat ca fiecare individ sa aibă propriile instrumente pentru igienă și manichiură sau pedichiură. (Gheorghiu și Bujan, 2008)

O altă posibilitate de transmitere a virusului prin sânge este transfuzia de sânge si derivate ale sângelui, chiar dacă cei din sistemul medical sunt obligați prin lege să testeze sângele oferit de donatori mai există și cazuri în care donatorul se află în perioada de fereastră imunologică moment în care testul de verificare a existenței virusului HIV va ieși negativ, pentru că sistemul imunitar al donatorului nu a inceput producerea de anticorpi specifici. Se mai poate transmite și în cazul în care se realizează un transplant de organe sau în cazul unor fertilizări cu spermă și în cazul în care donatorul acestora este infectat virusul HIV poate fi contactat.Un alt caz de transmitere a virusului HIV prin sânge poate fi de la mamă la făt , riscul transmiterii este în proporție de 25-45%. În cazul în care mama infectată a luat tratament de specialitate în timpul sarcinii riscul de transmitere scade semnificativ sub 4%. Pentru a reduce riscul transmiterii de la mama infectată la făt specialiștii sfătuiesc ca nou născuții să fie hrăniți cu lapte praf, înlocuitor al laptelui natural. (Blaglosov et al, 2007)

Virusul HIV nu se transmite prin: utilizarea în comun a veselei, a toaletei, îmbrățișări, strănut, stângeri de mână și alte modalități de genul acesta care țin strict de viața socială a individului. (Gheorghiu și Bujan, 2008).

Tabel.1 : Riscuri de transmitere în funcție de calea de transmiteectată a luat tratament de specialitate în timpul sarcinii riscul de transmitere scade semnificativ sub 4%. Pentru a reduce riscul transmiterii de la mama infectată la făt specialiștii sfătuiesc ca nou născuții să fie hrăniți cu lapte praf, înlocuitor al laptelui natural. (Blaglosov et al, 2007)

Virusul HIV nu se transmite prin: utilizarea în comun a veselei, a toaletei, îmbrățișări, strănut, stângeri de mână și alte modalități de genul acesta care țin strict de viața socială a individului. (Gheorghiu și Bujan, 2008).

Tabel.1 : Riscuri de transmitere în funcție de calea de transmitere

Sursa : ARAS, Ghid pentru profesori, București, 2000

Evoluția naturală a infecției cu HIV se desfașoară în mai multe stadii. Fiecare din aceste stadii este caracterizat de apariția unor semne și simptome specifice, de numărul acestora, de evoluția imunitații și a virusului (ce se stabilesc prin investigații de laborator). Stadiile infecției la copii sunt: asimptomatic (A), cu simptome minore (stadiul A), cu simptome moderate (stadiul B) si boala severă (stadiul C). Practic stadiul C înseamna boala SIDA. La adulti infectia cu virusul HIV are urmatoarele stadii: A (asimptomatica), B (simptomatica), C (stadiul SIDA).

Prima etapa-cea acută și asimptomatică (stadiul A) apare în 1-4 săptămâni de la momentul infectării. Anumite persoane, prezintă simptome asemănătoare gripei. Aceasta fază asimptomatic poate dura și câțiva ani, persoana prezentând simptome asemănătoare răcelii. Tocmai din această cauză infecția cu virusul HIV nu este imediat identificată .

Cea de-a doua fază este cea simptomatică (stadiul B). Datorită nivelului scăzut de limfocite T4 din sistemului imunitar face ca persoana să poată avea diferite infecții și/ sau diferite forme de cancer .

În ultima fază apar semne și simptome specifice pentru SIDA (stadiul C): sistemul imunitar este slăbit, apar diferite infecții și posibile forme de cancer . (ARAS, 2006)

În anul 1959 conform datelor istoricilor medicinei este recunoscut primul caz de infecție HIV umană la un bărbat din Leopoldviile-Congo-Belgian, în urma efectuării testărilor pe sângele congelat în anul 1988.

Ulterior se inregistrează decesul unui navigator norvegian în anul 1966 care, douăzeci de ani mai târziu, va fi, de asemenea, confirmat ca imunodepresie. (Sursa: Mărdărescu, 2007)

Primul caz de HIV/SIDA din România a fost diagnosticat în 1985, iar din 1989 au fost semnalate cazuri la copii. (Mărdărescu, 2007)

În România au fost depistați mai mult de 1000 de cazuri de infectare cu virusul HIV în rândul copiilor născuți între anii 1986 și 1990 , în acel moment România se afla pe primul loc în Europa în ceea ce privea cazurile de infectări pediatrice. Din punct de vedere statistic în anii aceia nu aveam foarte multe cazuri de infectări cu HIV la adulți față de nivelul din Europa. La momentul respectiv reporteri din mass-media internațională au venit în România pentru a realiza reportaje cu privire la numărul ridicat de copii infectați și au făacut o descoperire șocantă pentru opinia publică și anume numărul mare de copii infectați abandonați în casele de copii ceea ce a făcut posibilă corelarea acestui lucru cu nivelul de trai din perioada comunismului. ( Buzducea, 2008)

Până în 2000 România deținea mai mult de jumătate dintre cazurile de HIV/SIDA pediatrice din Europa. În momentul de față acest grup mare de copiii infectați au ajuns tineri, România trebuind să realizeze programe de prevenire a infectării pe cale sexuală și pe cale verticală (de la mamă la făt). Infectarea pe cale verticală este redusă, existând un program prin care mamele să prevină transmiterea la făt. Rămâne de văzut ce vor face autoritățile în ceea ce privește prevenirea transmiterii pe cale sexuală, aceasta reprezentând în acest moment cea mai importantă cale de transmitere. Cei ce reprezintă grupurile de risc sunt: consumatorii de droguri, persoanele care practică sexul comercial, persoanele fără adăpost și deținuții.(Buzducea, 2008).

La sfârșitul anului 2011, conform Compartimentului pentru Monitorizarea și Evaluarea infecției HIV/SIDA în România din cadrul Institutului Național de Boli Infecțioase „Prof.dr.Matei Balș”, erau 17.435 cazuri HIV/SIDA în România din care 5929 decedaseră , iar 619 au fot înregistrați ca și cazuri noi (vezi tabelul 1.2).

Tabel 1.2-DATE GENERALE LA 31 DECEMBRIE 2011

Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea și Evaluarea Infecției HIV/SIDA în România – INBI “Prof.Dr.M.Balș”

Principalele caracteristici ale HIV/SIDA în România sunt:

“-preponderența infecției în rândul copiilor, majoritatea cazurilor fiind reprezentați de copii născuți în perioada 1988-1990.

– peste 70% din totalul copiilor au fost infectați pe cale nozocomială (în timpul unor intervenții medicale) sau prin transfuzii de sânge.

-creșterea numărului de cazuri nou diagnosticate în rândul adulților, și în special în rândul tinerilor.

-perspectiva creșterii cazurilor de transmitere verticală (de la mamă la făt) și prin droguri injectabile, odată cu creșterea numărului de adulți seropozitivi și a consumatorilor de droguri. -sporirea numărului de persoane seropozitive care necesită îngrijire medicală și tratament.” (Blaglosov et al, 2007, p.27)

Conform datelor Ministerului Sănătății, Comisia Națională de Luptă Anti-SIDA, la 31 decembrie 2011 aproximativ 7.536 persoane beneficiau de tratament ARV.

Tratamentul în infecția cu HIV

Până în acest moment nu s-a descoperit un leac sau tratament care să înlăture infecția cu HIV din organism. Deși, în ultimii 20 ani au fost descoperite numeroase medicamente ce pot încetini evoluția virusul HIV. Aceste medicamente revoluționare se numesc antiretrovirale care acționează direct asupra virusului, și împiedica înmulțirea acestuia și îi lasă vreme organismului să își refacă imunitatea. Antiretroviralele au redus considerabil mortalitatea cauzată de acest virus , depășind 80%. Atunci când apare o tulpină noua de HIV, crește riscul de îmbolnăvire, din acest motiv pacienților la o anumita perioadă de timp li se modifica schema de tratament.Aceste medicamente ca oricare altele au și reacții adverse cum sunt greața , voma, erupțiile la nivelul pielii, oboseala ș.a.(Blaglosov et. al, 2007)

Scopul tratamentului este de a preveni apariția infecțiilor “oportuniste”, de a îmbunătăți sistemul imunitar și de a încetini multiplicarea virusului.În condițiile în care tulpina virusului suportă modificări , așa numitele “noi tulpini de HIV”, apare o rezistență la medicamente, din acest motiv, riscul de a se îmbolnăvi al persoanei care trăiește cu virusul HIV este maxim si este necesar să se modifice schema de tratament care îi este prescrisa la momentul respectiv.

Pe lânga tratamentul medicamentos care îi este prescris de către medicul specialist , este extrem de necesar ca persoana infectată să respecte un regim igienico-dietetic bine stabilit și de asemenea este foarte important și stilul de viață ce îi pot stagna sau accelera evoluția infecției.

În cercetările momentului se urmăresc două direcții și anume: descoperirea unui tratament care să vindece complet această boală și, în al doilea rând , se urmărește crearea unui vaccin eficace în prevenirea infectării cu virusul HIV.

Testul HIV

Realizând testul HIV ne dăm seama de prezența în organism a anticorpilor împotriva HIV, și nu a virusului propriu-zis. În momentul în care ne este confirmată prezența anticorpilor în organism rezultă că persoana testată este purtătoare a virusului HIV.

Testul ELISA (Enzime- Linked-Immunosorbent Assay) este testul standard ce se realizează în momentul în care o persoana suspectează că este posibil să fi contactat virusul într-un mod sau altul, iar în momentul în care rezultatul este depistat pozitiv este confirmat este necesar să se realizeze o retestare cu un alt tip de test numit Western Blot.

Din momentul infectării cu HIV, organismul îi este necesară o perioada de 3-6 luni pentru a produce anticorpii pe care îi va identifica testul HIV. Ceea ce înseamna că deși o persoană este purtătoare a virusului, organismul nu poate produce chiar în acel moment anticorpii spcifici pentru identificarea infecției . Rezultatul este precis după trecerea perioadei de 3-6 luni pe care o numim “fereastră imunologică “. (Blaglosov et. al, 2007).

În centrul de testare , un consilier (sau medic) ofera explicații despre modul în care se realizează testarea și felul și momentul în care se comunică rezultatul. Consilierul aduce în discuție ,persoanei care dorește testarea, pe rând posibilele rezultate ale testării, motivația testării și comportamentele la risc . (Blaglosov et. al, 2006,p.35).

Testarea HIV este voluntară sau anonimă, cu garantarea confidențialitații și a consilierii pre- și pot-test, atât în sectorul de stat, cât și în cel privat.

“Obiective specifice testării HIV :

monitorizarea evoluției infecției HIV/SIDA;

reducerea transmiterii materno-fetale a HIV ;

prelungirea perioadei de viață prin depistarea precoce a infecției HIV/SIDA;

limitarea transmiterii prin depistare precoce, includerea în supravegherea activă și consiliere;

estimarea prevalenței HIV în populația generală și în subpopulațiile la risc.

Activități :

depistarea infecției cu transmitere vertical (mamă-făt);

depistarea infecției HIV/SIDA în grupele de risc, conform legislației în vigoare;

depsitarea infecției HIV/SIDA prin testarea voluntară, cu consiliere pre- și post-testare;

asigurarea testelor de diagnostic, eligibilitate la tratament și monitorizarea acestuia;

activități de consiliere pre- și post-testare ( asigurarea de materiale informative, prezervative etc.).

Consilierea pre-/post testare HIV trebuie asigurată de toate serviciile medicale și sociale ce efectuează testul HIV.”(ARAS, 2007, p.46)

1.2. Aspecte psihosociale despre HIV/SIDA

HIV/SIDA este un domeniu destul de recent în asistența socială din România unde asistenul social are un rol extrem de important. Asistentul social are foarte multe atribuții pe partea de HIV/SIDA și anume poate interveni la nivel individual , familial , grup, comunitar sau social. Asistentul social poate lucra direct cu persoanele infectate dar și cu familiile acestora pe parte de suport , integrare sociala dar si consiliere, acesta poate realiza sau participa la implementarea programelor de prevenire adresate unei categorii de beneficiari cu risc crescut de infectare de la tineri, persoane fara adăpost, persoane care practică sexul comercial , consumatori de droguri injectabile, detinuti , bărbați care întrețin relații sexuale cu alți bărbați ș.a. Virusul este asociat cu aceste categorii de persoane vulnerabile si tocmai de aceea pentru comunitate aceste persoane infecatate devin o rușine, sunt considerați persoane care își merita statutul deoarece boala este perceputa ca o pedeapsă pentru greșelile realizate.

Asistentul social poate interveni in cazul persoanelor cu virusul HIV atât din domeniul public cât și din cel privat, din instituții de asistență socială, centre de zi , unități medico-sociale, spitale de boli infecțioase , maternități, policlinici, ONG-uri, școli și nu în ultimul rând în programele de asistență stradala (outreach).( Lazăr, 2010 )

“Serviciile pe care persoanele cu HIV/SIDA le pot accesa în România cuprind servicii de asistență medicală, servicii de asistență socială, servicii de educație. Pe lângă serviciile medicale, adeseori există si servicii sociale disponibile. Astfel, există 15 secții de zi care funcționează pe lângă spitalele de boli infecțioase, la care se adaugă servicii psihosociale pe langă Centrele Regionale. În cadrul acestor servicii, persoanele seropozitive pot apela la medici, asistenți sociali și psihologi, iar în secțiile de zi, și la educatori/personal de educație. Astfel de secții de zi există în București (la Institutul “Prof. Dr. Matei Balș”), Constanța, Craiova, Slatina, Târgoviște, Brăila, Galați, Bacău, Suceava, Mediaș, Cluj, Timișoara, Reșița și Petroșani. Servicii psihosociale mai pot fi adresate și în spitale din București (la Spitalul “Dr. Victor Babeș”), în Târgu Mureș și în Iași, în aceste locații fiind oferite de ONG-uri.”(Lazăr, 2010, pp 527-528)

Există și sistemul public al serviciilor sociale, în orice județ si în țară și în sectoarele Municipiului București sunt Direcții Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului prin care persoanele depistate HIV pozitiv pot beneficia de servicii de specialitate. Tot la nivel județean există Direcția Muncii și Protecției Sociale și Agenția Județeană pentru Prestații Sociale, care acordă prestații sociale în conformitate cu legea (spre exemplu, indemnizația lunară de hrană).(Lazăr, 2010).

Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) cuprinde în momentul de față 24 de organizații care furnizează servicii de asistență socială, multe dintre acestea au fost inițial create ca organizații de părinți , ceea ce a ridicat nivelul implicării persoanelor afectate de virusul HIV.

Figura 1.2. Structura serviciilor sociale și de sănătate cu responsabilități în domeniul HIV/SIDA

Sursa: (Lazăr, 2010, p. 529)

Legendă :

ANPS : Agenția Națională pentru Prestații Sociale

ANPFDC : Autoritatea Națională pentru Protecția Familiei și a Drepturilor Copilului

ANPH : Autoritatea Națională pentru Persoane cu Handicap

ANOFM : Agenția Națională pentru Ocuparea Forței de Muncă

AJOFM : Agenția Județeană pentru Ocuparea Forței de Muncă

AJPS : Agenția Județeană pentru Prestații Sociale

CNLAS : Comisia Națională de Luptă Anti-SIDA

DSP : Direcția de Sănătate Publică

DGASPC: Direcția Generală de Asistență Socială și Protecție a Copilului

DMPS : Direcția Muncii și Protecției Sociale

SPAS : Serviciul Public de Asistență Socială

ONG : Organizație neguvernamentală

Notă : În 2010, ANPFDC și ANPH s-au reorganizat , devenind Direcții în subordinea Ministerului Muncii. (Lazăr, 2010, p. 529)

Drepturile și obligațiile persoanelor seropozitive

În România, statutul seropozitivității, atrage după sine și o serie de drepturi și obligații ce sunt reglementate în mare parte de de Legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA și Legea 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

Conform legii 48/2002, ”persoanele cu HIV sau bolnave de SIDA beneficiază de protecție socială, de tratament nediscriminatoriu în ceea ce privește dreptul la învățătură, dreptul la muncă și protecție socială a muncii și la promovarea profesională, iar starea lor de sănătate nu poate constitui criteriu de concediere” (articolul 3).

“Pentru completarea metodologiei de aplicare a Legii 584/2002 au fost adoptate o serie de oridne și hotărâri de guvern : Ordinul nr. 73/2004 al Ministrului Muncii, Solidarității Sociale și Familiei pentru aprobarea Metodologiei de acordare a indemnizației lunare de hrană cuvenite adulților și copiilor infectți cu HIV sau bolnavi de SIDA și de control al utilizării acesteia de către cei în drept; HG nr. 2108/2004 pentru aprobarea Regulamentului de aplicare a Legii nr. 584/2002; HG nr.839/2004 privind nivelul alocațiilor de hrană pentru consumurile colective din unitățile sanitare publice și din creșe și HG nr. 1342/2004 privind aprobarea Strategiei Naționale pentru Supravegherea, Controlul și Prevenirea Cazurilor de Infecție cu HIV/SIDA în perioada 2004-2007.”(Lazăr, 2010, p. 530)

Legislația în vigoare prevede accesul nediscriminatoriu al copiilor/tinerilor seropozitivi la educație (Legea nr. 272/2004 privind protecția și promovarea drepturilor copilului și Legea nr. 584/2002).

“În România, infecția cu HIV este asimilată handicapului în funcție de stadiul acesteia și ca atare persoanele seropozitive beneficiază de drepturile prevăzute în legislația cu privire la handicap. În conformitate cu Legea nr. 448/2006, persoanele cu handicap au acces liber și egal la orice formă de educție, indiferent de vârstă, în conformitate cu tipul, gradul de handicap și nevoile educaționale ale acestora”. ( Lazăr, 2010,pp 530-531).

Persoanele infectate pe lângă drepturi au și numeroase obligații pe care trebuie sa le respecte, aceștia trebuie să se gândească în special la protejarea celor din jurul lor aceste obligații sunt prevăzute în legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolanve de SIDA. De asemenea persoanele infectate cu HIV+ trebuie sa conștientizeze faptul că infectarea voluntară este pedepsită, conform legislației în vigoare (Codul Penal) , cu o penitență de la 5 la 15 ani. Persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA sunt obligate să informeze , medicii cu care interacționează inclusiv medicul stomatolog , cu privire la statutul său HIV, de la prima întalnire cu aceștia.

“O persoană HIV+ are aceleași drepturi cu una HIV-, drepturi ce decurg din statutul de cetățean. De exemplu are dreptul de a se căsători, de a avea copii, dreptul la intimitate, la respectarea vieții private, la imagine.

Realitatea arată că cea mai mare parte a persoanelor afectate de HIV/SIDA preferă să nu beneficieze de aceste drepturi de teamă că, încălcându-se confidențialitatea, s-ar putea afla diagnosticul în comunitatea din care fac parte, iar aceasta ar conduce la discriminare și marginalizare.” (Blaglosov et al, 2007, p.120)

Legea 48/2002 prin aprobarea Ordonanței Guvernului nr. 137/2000- privind prevenirea și sancționarea tuturor formelor de discriminare.Conform articolului 1, cetățenii sunt toți egali în exercitarea următoarelor drepturi:

Art. 1 – (2) Principiul egalitãții între cetãțeni, al excluderii privilegiilor și discriminãrii sunt garantate în special în exercitarea urmãtoarelor drepturi:

a) Dreptul la tratament egal în fața instanțelor judecãtorești și a oricãrui organ jurisdicțional;

b) Dreptul la securitatea persoanei și la obținerea protecției statului împotriva violențelor și maltratãrilor din partea oricãrui individ, grup sau instituție;

c) Drepturile politice, și anume drepturile electorale, dreptul de a participa la viața publicã și de a avea acces la funcții și demnitãți publice;

d) Drepturile civile, în special:

(i) dreptul la libera circulație și la alegerea reședinței;

(ii) dreptul de a pãrãsi țara și de a se întoarce în țarã;

(iii) dreptul de a obține și de a renunța la cetãțenia românã;

(iv) dreptul de a se cãsãtori și de a-și alege partenerul;

(v) dreptul de proprietate;

(vi) dreptul la moștenire;

(vii) dreptul la libertatea de gândire, conștiințã și religie;

(viii) dreptul la libertatea de opinie și exprimare;

(ix) dreptul la libertatea de întrunire și asociere;

(x) dreptul la petiționare;

e) Drepturile economice, sociale și culturale, în special:

(i) dreptul la muncã, la libera alegere a ocupației, la condiții de muncã echitabile și satisfãcãtoare, la protecția împotriva șomajului, la un salariu egal pentru munca egalã, la o remunerație echitabilã și satisfãcãtoare;

(ii) dreptul de a înființa sindicate și de a se afilia unor sindicate;

(iii) dreptul la locuințã;

(iv) dreptul la sãnãtate, la îngrijire medicalã, la securitate socialã și la

servicii sociale;

(v) dreptul la educație și la pregãtirea profesionalã;

(vi) dreptul de a lua parte, în condiții de egalitate, la activitãți culturale

și sportive.

Momentul în care aceste drepturi sunt încalcate constituie o contravenție, amenda constă între 200-1000 de lei , în funcție de cât de gravă este fapta .

Prin Legea 116/2002 pentru prevenirea și combatarea marginalizării sociale se asigură accesul la o locuință, precum și integrarea pe piața muncii, un alt drept important pentru persoanele cu HIV/SIDA.

Confidențialitate

Putem să ne amintim ceea ce spunea în al său “Jurământ”, cel ce este considerat “Părintele Medicinii”-HIPOCRAT:

“ Tot ce pot să aflu în timpul exercitării profesiunii mele sau în afara profesiunii mele sau în relațiile zilnice cu oamenii ceea ce nu ar trebui răspândit, voi păstra ca taină și nu voi destăinui niciodată. ” (Gheorghiu și Bujan, 2008)

Fiecare persoană are dreptul la intimitate , însă există o diferență între confidențial și ceea ce este intim/privat. O informație privată este acea informație pe care o persoană o consideră privată indiferent de caracterul acesteia , poate fi vorba despre vârstă, agenda zilnică, greutatea corporală ; este deci o informație pe care persoana nu dorește să o divulge din diferite motive și nu întotdeauna poate fi protejată.

“Informația confidențială este acea informație pe care societatea a decis să o protejeze și pentru care s-a creat un cadru legislativ special. Astfel de informații considerate confidențiale sunt: informațiile medicale despre o persoană, informațiile asupra situației financiare, etc.” (Blaglosov et al, 2007, p.93).

Aspectele legate de seropozitivitatea persoanei sunt date ce țin mai mult de aspecte medicale și nu de ordin social, acestea sunt confidențiale iar cine intră în posesia acestor informații trebuie să le protejeze ca atare.

Legea 584/2002 prevede dreptul la confidențialitate asupra diagnosticului. Păstrarea confidențialității datelor privind persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA este obligatorie pentru angajații rețelei sanitare, angajatorii acestor persoane si funcționarii publici care au acces la aceste date.

“Un motiv în plus pentru păstrarea confidențialității asupra statutului de persoana HIV+ il reprezintă faptul ca dezvăluirea acestuia expune persoana la stigmatizare, discriminare și implicit, respingere, din partea societății( refuz la angajare, refuz la înscrierea în școală sau grădiniță, etc.). Dată fiind această reacție a comunității, de multe ori disproporționată, păstrarea tăcerii este de înțeles. Dacă dezvăluirea diagnosticului nu i-ar expune la asemenea consecințe negative și ar fi protejate împotriva discriminării, persoanele infectate cu HIV/SIDA ar avea din ce în ce mai puține motive de teamă în fața deconspirării statutului serologic și într-o astfel de situație confidențialitatea ar deveni mai puțin importantă.” (Blaglosov et al, 2007, p.93)

Divulgarea secretului professional și încălcarea confindețialității se pedepsesc cu închisoare de la 3 luni la 2 ani sau cu amendă, conform Codului Penal, Art. 196.

Nevoile persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA sunt nevoi de ordin medical, nevoi de ordin social social, nevoi de ordin psihologic.

Nevoile medicale cuprind: informații legate de HIV/SIDA, asistența medicală de specialitate, tratamentul pentru infecția cu HIV, tratament compensat, în funcție de situația pacientului, pentru infecții oportuniste, acces la alte servicii medicale de specialitate cum ar fi: stomatologie, ginecologie etc.

Nevoile psihologice nu sunt diferite față de alte persoane. Imaginea de sine poate fi afectată. Piramida trebuințelor a lui A.Maslow pune imaginea de sine aproape de vârf (v. Figura 2.1).

Nevoile, în concepția lui Maslow sunt structurate astfel: nevoi fiziologice, de siguranță și securitate, de dragoste și apartenență, de stimă (autorespect), de autorealizare . Nevoile fiziologice cuprind nevoile biologice: de hrană, îmbrăcăminte, apă, etc. Nevoia de siguranță și securitate se referă la nevoia de a fi protejat de amenințări exterioare. Stabilitatea unui loc de muncă, o locuință sunt cele care acoperă aceste nevoie. Copiii resimt cel mai bine această nevoie. Nevoia de dragoste și apartenență se referă la nevoia de a avea prieteni, nevoia de apartenență, familie, nevoia de a fi acceptat. Nevoia de autorespect are două componente: respectul de sine, stima de sine (componentă interioară) și nevoia de a fi respectat de către ceilalți (componentă exterioară). Nevoia de autorealizare conține nevoia de auto-completare, de perfecționare (Maslow, 2007).

Figura .1.2.1 – Piramida lui Maslow

Sursa: adaptare după Verza, 2000, p.203

O adevărată protecție socială bine întemeiată implică nevoia copilului de a profita de protecție socială și legislativă pentru a-i apăra interesele si drepturile.Din cauza faptului că părinții sau familia persoanei infectate cu HIV nu discuta cu nimeni despre acest aspect , pentru a tine totul sub taina secretului, tocmai de aceea interesele și drepturile persoanei aflate în cauză nu sunt obținute.

Persoana care trăiește cu virusul HIV deseori simte nevoia de acceptare din partea celor din jur , ca și ceilalți oameni simte nevoia de a comunica frecvent cu persoanele dragi și de a fi înțeleasă pentru a reuși să depășească situațiile și stările dificile la care este supusă zi de zi din pricina bolii .De asemenea persoanele seropozitive trebuiesc implicate în activități concrete zilnice împreună cu ceilalți pentru a-i satisfice dorința de a fi ca și ei și astfel se reduce gradul de izolare. Orice copil seropozitiv simte nevoia de cunoaștere de educare,simte nevoia de a fi ca toți ceilalți copii .

În momentul în care copii infectați cu virusul HIV doresc și încearcă să frecventeze cursurile învățământului de masă sunt adesea redirecționați către învățământul special ,ceea ce reduce nivelul stimei de sine.

Pentru menținerea unei stări de sănătate relativ bună persoana infectată cu HIV trebuie să acorde o importanță sporită alimentației, tratamentului corespunzător și să mențina un nivel ridicat al confortului psihic pentru a împiedica sau încetini trecerea în stadiul de SIDA. De asemenea persoana infectată cu HIV trebuie să acorde o atenție sporită curățeniei din mediul în care locuiește, să utilizeze alimente proaspete și să respecte normele elementare de igienă pentru a se putea dezvolta sănătos și a preveni o multitudine de afecțiuni.

Integrarea în comunitate, școală și muncă:

Având în vedere importanța pe care acceptarea o are în comunitate pentru fiecare persoană, și cu atât mai mult pentru persoanele infectate cu HIV/SIDA, este necesară identificarea unor posibilități pe care autoritățile publice și cei de la nivelul comunității le pot utiliza pentru a realiza integrarea socială a persoanelor cu HIV pozitiv si a celor care sunt afectați de această maladie.

Pentru a putea dezvălui diagnosticul, unei persoane seropozitive , este absolut necesar să deținem acordul persoanei seropozitive , dezvăluirea acestuia se realizează doar în caz de necesitate în momentul în care referim acel caz altor specialiști din domeniu. Pentru a preveni dezvăluirea accidentală a diagnosticului trebuie să cunoastem foarte clar dacă familia și persoane apropiate din viața clientului.(Lazăr, 2010)

“Ceea ce poate face asistentul social în mod activ este ca atunci când, după evaluarea inițială, identifică împreună cu clientul un deficit de integrare/participare socială să intervină la nivelul comunității. Se pot stabili două situații diferite: diagnosticul nu este cunoscut în comunitate sau este cunoscut.

În cazul în care diagnosticul HIV al persoanei nu este cunoscut, este bine de știut ca acțiunile să se desfașoare la nivel de informare, conștientizare a problematicii HIV/SIDA de către membrii comunității. Împreună cu un medic din comunitate sau de nivel județean ( Autoritatea pentru Sănătate Publică, Spitalul Județean/de Boli Infecțioase) ori cu specialiști din partea unei organizații neguvernamentale active în domeniu se pot organiza sesiuni de informare la școală (cu elevii, cu profesorii, cu părinții), la primărie cu ceilalți angajați ai primăriei sau cu consilieri locali. Daca sunt folosite si materiale informative (pliante, afișe de la Autorritatea Sanitară sau de la ONG-uri), impactul poate fi mai mare.

În situația în care persoana este cunoscută în comunitate ca având HIV/SIDA, intevenția este necesară atunci când aceasta nu este acceptată, fiind marginalizată social. În funcție de sfera în care se manifestă respingerea familie, vecinătate, școală ș.a. este necesară adaptarea intervenției.”(Lazăr ,2010,p 544 )

Atunci când persoana nu este primită în familie asistentul social poate interveni, în primul rând în privința informării membrilor familiei cu privire la modul de transmitere și a unor reguli de igienă minime. Se poate apela la consiliere familială pentru a reabilita relațiile familiale.

De cele mai multe ori ,familiile , cât și persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA pot avea nevoie de consiliere de specialitate pentru a trece mai ușor peste situațiile grele din momentul aflării diagnosticului , unde vor beneficia de consiliere pre și post testare , până la momentele de discriminare sau marginalizare din viața de zi cu zi.

În cazul în care vecinii sunt cei care nu accepta persoana infectată cu HIV/SIDA se pot iniția discuții separate cu aceștia, încercandu-se a se arăta ca practic nu există riscuri pentru ei, menționând căile de transmitere și modalitățile de protecție la care orice persoană poate apela. În aceasta situație materialele inforrmative pot fi foarte utile. În mediul rural preotul are un rol important în convingerea și acceptarea persoanei seropozitive în societate la una sau mai multe dintre slujbele bisericii .( Lazăr, 2010)

Din studiul efectuat de Romanian Angel Appeal în 2009 a rezultat că peste 50% dintre tinerii cu HIV/SIDA de 19-24 de ani au renunțat la școală, 20% dintre tineri nu au absolvit 8 clase, iar 50% dintre ei nu lucrau la acel moment, 75% dintre tineri trăiau la momentul cercetării cu familia sau într-o locuință personală; 68% locuiau încă cu familia. Vârsta medie a debutului sexual este de 16 ani la băieți și 17 ani la fete. Dintre tinerii care și-au început viața sexuală, 64% dintre ei au utilizat prezervativul la primul contact sexual. Motivele neutilizării sunt: partenerului nu îi place/respondentului nu îi place, partenerului nu îi este frică de HIV, lipsa prezervativului la acel moment, prezervativul nu a fost considerat necesar. Legat de dezvăluirea diagnosticului în comunitate, apar următoarele situații: jumătate dintre ei au dezvăluit prietenilor apropiați, doar 21% dintre colegi cunosc diagnosticul , în vederea seropozivității , sau o parte dintre aceștia. (Buzetto și Toth, 2009).

“Pentru copiii care au abandonat școala primară exsită programul A doua șansă pentru învățământul primar, care , conform art.1 din ordinul MedC nr. 4615 bis/06,09,2004, are ca scop sprijinirea copiilor/tinerilor/adulților pentru recuperarea învățământului primar, fiind deschis tuturor celor care nu au finalizat acest nivel de studii și care au depășit cu cel puțin 4 ani vârsta de școlarizare corespunzătoare învățământului primar.” (Lazăr, 2010, p . 543)

Legislația prevede accesul nediscriminatoriu al copiilor sau tinerilor seropozitivi la educație cuprinde legea 272/2004 privind protecția și promovarea drepturilor copiilor și Legea nr. 584/2002 privind măsurile de prevenire și răspândire a maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA.

În cazurile de succes pentru integrarea școlară, rolul cel mai important l-a deținut directorul rspectiv conducerea școlii sau inspectoratul școlar, care au fost perseverenți și, de exemplu, au organizat sesiuni de informare în în comunitate, cu părinți, cu cadre didactice, la aceste sesiuni invitând fie un medic, fie un specialiști din partea unor organizații neguvernamentale de profil.( Lazăr, 2010,p 544 )

Un exemplu de bune practici în integrarea socio-profesionala a persoanelor seropozitive din România a fost implementat din anul 2009 până în iunie 2011 de Federația UNOPA(Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA), în cadrul unui proiect cofinanțat din Fondul Structural European prin Programul Operațional Sectorial pentru Dezvoltarea Resurselor Umane.Acesta a fost realizat în colaborare cu organizații de persoane seropozitive din 17 județe.

Obiectivele generale ale acestui proiect au fost creșterea gradului de integrare socială și profesională pentru persoanele cu seropozitivitate din România.

Rezultatele acestui proiect au fost creșterea nivelului de formare și pregătire a specialiștilor care furnizează servicii de consiliere și orientare școlara și profesională a persoanelor seropozitive.

De asemenea a crescut și capacitatea de ocupare a locurilor de muncă la un număr de peste 1000 de tineri care trăiesc cu virusul HIV și nivelul de informare al posibililor angajatori din România cu privire la drepturile și nevoile persoanelor care trăiesc cu HIV.

Sursă: (UNOPA,Integrarea socio – profesionala a persoanelor seropozitive din Romania ,2009)

Integrarea în muncă – Una dintre aspirațiile și dorințele tinerilor seropozitivi este aceea de a ocupa un loc de muncă și să se simtă cât mai aproape de normalitate. Accesul pe piața muncii poate fi considerat un indicator al integrării lor sociale. Atunci când resursele familiei și ale comunității nu mai pot să acopere nevoile unei persoane, aceasta poate participa pe piața muncii, astfel putându-și asigura traiul.

În momentul în care o persoană care trăiește cu virusul HIV își doresște să acceseze un loc de muncă trebuie să îndeplinească și anumite cerințe și anume: să fie capabilă din punct de vedere fizic sau psihic să realizeze cerințele din fișa postului respectiv, să simtă că își dorește acel loc de muncă și calificare de care dispune să fie căutată la momentul respectiv de către un angajator care să și ofere un salariu pentru munca realizată. (Buzducea și Lazăr, 2008)

„În privința angajării /integrării în muncă a persoanelor sau a tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA se pot menționa două aspecte critice:

1.în ce condiții un angajator va angaja ori păstra un angajat infectat cu HIV;

2.care sunt acele munci/activități pe care persoanele seropozitive le pot desfășura și/sau pe care nu le pot desfășura.

În privința primului aspect menționat, răspunsul este aparent simplu, în sensul că nu este necesar ca angajatorul să cunoască statusul HIV al angajaților, legea garantând dreptul la confidențialitate. Cu toate aceastea, există studii (Lazăr et.all,2006) care au arătat ca după aflarea diagnosticului HIV multe persoane au renunțat să mai meargă la serviciu de teama reacției colegilor de muncă . Al doilea subiect este unul controversat. Pe de o parte există legi(ex.legea584/2002) care prevede că persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA beneficiază de tratament nediscriminatoriu în ceea ce privește dreptul la muncă și protecția socială a muncii și la promovarea profesională, iar starea sănătății lor nu poate constitui criteriu de concediere.” (Buzducea și Lazăr , 2008 , pp. 276-277)

CAP.2. Stigma și discriminare în rândul persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA

2.1. Date generale

Stigmatizarea și discriminarea sunt fenomene care, în privința HIV/SIDA, au existat încă de la debutul epidemiei. Plecând de la teoria etichetării sociale: „Teoria etichetării sociale presupune că o acțiune umană este deviantă nu atât datorită caracteristicilor ei intrinseci, ci ca urmare a reacției sociale pe care ea o trezește” (Ungureanu, 1992, p.222), putem să deducem faptul că stigmatizarea și discriminarea sunt de fapt atât de puternice și prezente în viața persoanelor cu HIV/SIDA tocmai grație reacțiilor trezite încă de la început .

„ Prin discriminare se înțelege orice deosebire, excludere, restricție sau preferință pe bază de rasă, naționalitate, etnie, limbă, religie, categorie socială, convingeri, gen, orientare sexual, vîrsta, dizabilitate, boală cronică necontagioasă, infectarea HIV ori apartenența la o categorie defavorizată care are ca scop sau efect restrângerea ori înlăturarea recunoașterii, folosinței sau exercitării, în condiții de egalitate, a drepturilor omului și a libertaților fundamentale ori a drepturilor recunoscute de lege, în domeniul politic, economic, social și cultural sau în orice alte domenii ale vieții publice”. ( cf. Ordonanței Guvernamentale Numărul 77/2003, art 2.(1) )

În concluzie ,orice criteriu în funcție de care o persoană este tratată diferit poate evidenția și constitui un criteriu de discriminare.

În anul 2005 a fost realizat un studiu privind discriminarea față de persoanele infectate cu HIV de către Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) ce a urmărit obținerea unei imagini de ansamblu asupra discriminării percepute de persoanele seropozitive , de asemenea și a situațiilor de discriminare în care s-au aflat persoanele care trăiesc cu HIV. La acest studio au participat un număr de 115 respondenți care erau beneficiary ai programelor de asistență socială din cele 3 județe în care s-a desfășurat studiul

Din acest studiu rezultă că 52% dintre persoanele infectate cu HIV intervievate consideră că au fost discriminate. Din enumerarea situațiilor de discriminare, rezultă însă faptul că 72% dintre persoanele participante la studiu declară că s-au aflat în astfel de situații, ceea ce poatedemonstra faptul că unii dintre respondenți consideră că este perfect normal să fie tratați diferit față de alte persoane care nu sunt infectate cu HIV.

Chiar dacă 61% dintre respondenți declară că își cunosc drepturile, doar 46% știu unde se pot adresa pentru a sesiza o situație de discriminare și doar 5% au acționat pentru sesizarea discriminării.

Persoanele infectate cu HIV consideră că, pentru combaterea discriminării, sunt necesare: informarea și educarea populației cu privire la infecția cu HIV (37%), înăsprirea pedepselor pentru discriminare (14,7%) și implicarea persoanelor infectate cu HIV în activitățile de combatere a discriminării (8,7%).

Acest studiu a avut la bază un interviu pe bază de chestionar care a fost aplicat unui număr de 115 persoane care trăiesc cu virusul HIV din București,Neamț și Constanța, având vârste cuprinse între 16 și 73 de ani care primesc servicii sociale de la ARAS.În concluyie mai mult de 70% dintre respondenți consider că au fost discriminați sau s-au aflat în situații de discriminare.(ARAS, 2005, Studiu privind discriminarea față de persoanele infectate cu HIV)

Conform UNAIDS discriminarea persoanelor care trăiesc cu HIV, reprezintă: orice măsură care face o diferențiere arbitrară între persoane în funcție de statusul HIV confirmat sau suspectat ori în funcție de starea de sănătate.

Stigmatul asociat HIV reprezintă „un set de valori, atitudini și credințe care pot fi conceptualizate atât la nivel cultural, cât și la nivel individual. La nivel cultural, stigmatul HIV/SIDA se manifestă în legislație, la nivelul politicilor, în discursul public obișnuit și la nivelul condițiilor persoanelor infectate și a celor expuși riscului de a fi infectați. La nivel individual, stigmatul ia forma gândurilor, sentimentelor și comportamentelor care exprimă prejudicii față de persoane infectate .” (Manea în Buzducea,2007. P.69, apud,AIDS and Stigma: A Conceptual Framework and Research Agenda, 1997,p.2)

Figura 2.1: Un cadru conceptual : Stigma ,Discriminare , Stigma de Sine

Sursa:USAID,Breaking the cycle: Stigma,Discrimination,Internal Stigma,and Hiv, 2006

Stigma cauzează discriminare, discriminarea conduce la stigma de sine și stigma de sine se transformă , amplifică și legitimează stigma.(vezi figura 2.1).

Stigma determina perceptii si atitudini negative fata de un grup sau individ. Discriminarea se manifesta prin actiuni si comportamente – tratamente diferentiate bazate pe atitudini negative. Stigma de sine rezulta din acceptarea si internalizarea situatiilor de stigmatizare si discrimare pe care persoana in cauza sau grupul le experimenteaza de-a lungul vietii. Aceste componente au repercursiuni asupra diagnosticului si pot fi impartite in 3 parti: prima descrie concepte cheie si situatii, a doua descrie paternuri de scenarii; iar a treia descrie rezultatele si practicile.(USAID, 2006)

Cele mai întâlnite cazuri de discriminare a persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA în România sunt strâns legate de: modalitatea de accedere a copiilor seropozitivi în sistemul de învățământ public , la servicii medicale diferite de cele legate de tratamentul maladiei din spitalele și clinicile specializate , la anumite servicii sociale. Pot exista situații de discriminare la locul de muncă și marginalizare în comunitate. După cum ne putem da seama toate aceste situații de discriminare nu au nici un fel de justificare din pricina faptului ca virusul HIV nu se poate transmite prin vreun fel de relații sociale.

“Prejudecățile sunt aprecieri pe care le facem despre alte persoane fără a le cunoaște într-adevăr. De cele mai multe ori aceste idei preconcepute sunt dobândite în urma procesului de socializare. Atunci când realitatea nu corespunde cu așteptările noastre (cu ideile noastre preconcepute) avem tendința să dăm o altă interpretare realității pentru ca aceasta să corespundă schemelor noastre anterioare. Prejudecata înseamnă „respingerea celuilalt” față de care manifestăm sentimente negative și avem o atitudine sau un comportament negative fără a fi fundamentate pe o cunoaștere reală a acestuia.” (Blaglosov et al , 2007, p. 84)

“Există numeroase studii care au demonstrat că încă de la începutul epidemiei SIDA, stigmatizarea și discriminarea au alimentat transmiterea virusului HIV și au agravat substanțial repercursiunile negative ale bolii. Stigmatizarea și discriminarea asociate HIV continuă să se manifeste în toate țările și în regiunile lumii, constituind obstacole majore ale prevenirii noilor infecții, ale atenuării impactului acestora și ale furnizării de tratament, suport și ingrijiri adecvate.” (Manea în Buzducea,2007. p.p.69-70, apud, UNAIDS, 2005, p.6)

Acel doctor nu știa prea multe despre HIV. Am ajuns la întalnire și nici macar nu m-a atins. M-am așteptat la asemenea reacție. În plus fizic mă simțeam foarte rău ca să mai lupt si cu el. El m-a trimis la unul din spitalele care au avut cațiva pacienți cu SIDA și același lucuru s-a întamplat cu o asistentă medicală. Unul nu poate ajuta dar, felul și modul cum se uită la tine, ca și cum ai fi judecat… HIV este o mare problemă în țara noastră deoarece există totuși ignoranța pe această temă. Atitudinea de discriminare și respingere pentru cei care trăiesc cu HIV persistă, mai mult servicile medicale sunt inadecvate. Trebuie facute foarte multe lucruri ca aceasta boală să fie luată în serios. Înca mai sunt foarte mulți oameni cu idei eronate despre HIV. Uneori devin foarte nervos când oamenii sunt atât de insensibili. Este îngrijorător faptul că oamenii cred că lor nu li se poate întampla să se infecteze cu HIV.

Sursă: Eugenio, diagnosticat HIV+ în 1992, Breaking the Cycle : Stigma, Discrimination, Internal Stigma, and HIV , USAID, 2006

SIDA este bine cunoscută ca atrăgând după sine reacții și răspunsuri puternice. Încă de la începutul maladiei , o mulțime de imagini agravante au fost asociate cu HIV/SIDA și persoanelor care trăiesc cu HIV aceste fapte încurajând stigmatizarea:

HIV/SIDA privită ca o pedeapsă;

HIV/SIDA privită ca o crimă sau delict;

HIV/SIDA privită ca o luptă;

HIV/SIDA privită ca o oroare în care oamenii sunt demonizați și înfricoșați;

HIV/SIDA privită ca o diferență în care boala este o nenorocire a unor grupuri izolate. (Blaglosov et al , 2007, p. 86)

Există factori ce contribuie la stigmatul HIV, care trebuiesc amintiți :

HIV/SIDA este o afecțiune mortală;

oamenii sunt speriați că ar putea să se infecteze;

HIV/SIDA este asociată cu comportamente care sunt deja stigmatizate în multe societăți (homosexualitatea, consumul de droguri injectabile, practicarea sexului commercial);

seropozitivii care trăiesc cu infecția sunt considerați vinovați și responsabili de contactarea virusului;

convingerile unor oameni, fie ele morale sau religioase îi conduc sa creadă că a avea HIV/SIDA este o pedeapsă pentru greșelile sale și trebuie să sufere. (Blaglosov et al , 2007, p. 84)

Trăind cu HIV cauzează confuzie legată de deces și sexualitate, astfel încât oamenii vin și îți spun ”o sa mori” și trebuie să trăiești cu stigmatul … Nu s-au refuzat serviciile și locul de muncă, dar tot trăiesc cu stigmatul de tratament diferențiat.

Sursa: (Eugenio, diagnosticat HIV+ în 1992, Breaking the Cycle : Stigma, Discrimination , Internal Stigma ,and HIV,USAID, 2006, p.5)

Bolile incurabile care pot conduce la moarte reprezintă pentru comunitate o amenințare la integritate și stigmatizarea este cu siguranță un răspuns imediat la această dificilă formă de amenințare prin încercarea de a exclude persoanele deviante .

Discriminarea poate fi de mai multe tipuri, cum ar fi următoarele:

“Discriminarea directă constă în excluderea unei persoane sau categorii de persoane de la beneficiul unui anumit drept datorită unei caracteristici a acelei persoane sau categorii de persoane. “(APADOR-CH , 2009 , p.4)

“Discriminarea indirectă are loc atunci când o prevedere, criteriu sau practică, aparent neutre, dezavantajează anumite persoane, pe baza criteriilor prevăzute de legislația în vigoare, cu excepția cazului în care acele prevederi, criterii sau practici sunt justificate obiectiv de un scop legitim, iar metodele de atingere a acelui scop sunt adecvate și necesare.”(Gheorghiu și Bujan , 2008 , p.33)

„Constituie hărțuire și se sancționează contravențional orice comportament pe criteriu de rasă, nationalitate, etnie, limbă, religie, categorie socială, convingeri, gen, orientare sexuală, apartenență la o categorie defavorizată, varstă, handicap, statut de refugiat ori azilant sau orice alt criteriu care duce la crearea unui cadru intimidant , ostil , degradant ori ofensiv.”( Ordonanța 137/2000,Art. 2.-(5)

“ Constituie victimizare și se sancționează contravențional conform prezentei ordonanțe orice tratament advers, venit ca reacție la o plângere sau acțiune în justiție cu privire la încălcarea principiului tratamentului egal si al nediscriminării.”( Ordonanța 137/2000,Art. 2.-(7))

Putem spune faptul că în momentul în care demnitatea unei persoane sau a unui grup de persoane este încălcată în public , într-un mod sau altul , deoarece face parte dintr-o anumită categorie , rasă , etnie etc; constituie cu certitudine un mod de discriminare. (APADOR-CH , 2009 , p.6)

Mai există un mod de discriminare care nu este foarte des întâlnit și anume situația în care o persoana sau un grup de persoane îi cer la ordin unei alte persoane sau grup de persoane dispoziția pentru a discrimina, în concluzie aceasta situație de discriminare se numeste ordinul de a discrimina sau dispoziția de a discrimina.

De asemenea nu trebuie să uităm de cea mai gravă formă de discriminare , calomnia , care este o infracțiune ce ajunge foarte frecvent în fața unei instanțe penale, are loc în momentul în care o persoană sau un grup de persoane face declarații , în scris sau verbal, în public despre persoane care trăiesc cu virusul HIV , fiind formulate în așa fel încât expun viața persoanelor seropozitive și persoana în mod concomitent disprețului public.

Pentru a putea pune în lumină cele enumerate mai sus, voi alipi câteva exemple de discriminare pentru fiecare mod de manifestare al discriminarii. Exemplele sunt redate din mărturii ce mi-au fost relatate în cadrul muncii de teren cât și din broșuri, cărți etc.

Discriminarea directă:

Exemple:

Mihaela se afla într-un restaurant cu un grup de etnie romă, atât personalul de servire cât și conducerea au refuzat să servească persoanele menționate mai sus.

Medicul stomatolog refuză sa primească pacientul infectat HIV la control.

Discriminarea indirectă:

Exemple :

Anunț la intrarea într-o cafenea : ”Accesul interzis persoanelor care poartă fuste lungi, colorate și bani în păr”, se face referire indirectă la persoanele de etnie romă.

Neimplicarea într-un caz de discriminare a unei persoane sau instituții, deși aveau calitatea/obligația, în scopul preîntâmpinării faptei de discrimnare.

Hărțuirea:

Exemple :

Un angajator adoptă un comportament jignitor la adresa unui angajat care provine dintr-o anumită zonă a țării. Acest comportament are caracter repetat, este adoptat în colectiv și se traduce prin remarci ofensatoare, glume sau șicane legate de anumite presupuse caracteristici sau defecte ale locuitorilor acelei zone.

Adresarea de către o persoană a unor cuvinte jignitoare față de o alta persoană de sex opus.

Victimizarea:

Exemple :

Un deținut formulează o plângere împotriva personalului penitenciar prin care susține că a fost victima discriminării. În urma rezolvării favorabile a plângerii sale, personalul penitenciarului îl supune unui tratament și mai grav, ca pedeapsă pentru inițiativa sa.

Atingerea adusă demnității persoanei:

Exemple:

În timpul cursului, un profesor se adreseză unui elev cu o dizabilitate fizică cu apelativul”handicapatule”.

După cum se observă în toate exemplele redate mai sus în ceea ce privește tipurile și formele de discriminare , în mod constant, cazurile de discriminare , se caracterizează prin reunirea următoarelor două elemente:

existența unui tratament diferit în situații identice sau similare ( sau tratarea identică în situații diferite);

lipsa unei justificări obiective pentru un astfel de tratament.

( APADOR-CH , 2009 , p.6)

2.2. Efectele discriminării la persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA

Efectele discriminării persoanelor HIV au mai multe implicații sociale: evitarea diagnosticării, marginalizare, excluderea socială, ascundere, comportamente agresive. De cele mai multe ori pe lângă faptul că cei infectați sunt afectați de stigmatizare la fel de afectați sunt și cei apropiați lor : familia, prietenii , cei din grupul social și de apartenență . (Gheorghiu și Bujan, 2008).

Stigma reprezintă baza acțiunilor de discriminare.

Discriminarea față de persoanele afectate HIV poate lua multiple forme în funcție de diferite contexte sociale:

Accesul la servicii medicale: refuzul de a acorda asistență medicală, în special problemelor ce țin de ginecologie și stomatologie;

Accesul la educație: refuzul înscrierii la școală, excluderea, tratamentul diferit;

Accesul la angajare: refuzul angajării, concedierea, forțarea pensionării;

Accesul la serviciile sociale : nerespectarea confidențialității, intimidarea, dificultatea obținerii unei asigurări sau a unui împrumut bancar prin refuz,excludere ;

Condiționare prin analize medicale;

Dreptul la căsătorie: condiționare prin testare, intimidare;

Dreptul la închirierea unei locuințe: refuz, evacuare, migrație, condiționare prin testul HIV. (Blaglosov et al, 2007, p.87)

Când oamenii sunt diagnosticați HIV pozitiv, unul din primele lucruri la care se gândesc este acela de a spune sau nu celor din jur, familiei sau prietenilor. Din cauza stigmei asociată virusului HIV și potențiala discriminare, persoanele care trăiesc cu HIV trebuie să fie atente cui relatează acest lucru și să anticipeze reacțiile pe care aceștia le vor avea.

Tabel 2.2

Distribuția eșantionului pe valorile variabilei reprezentată de întrebarea BS.1 .În ce măsură sunteți de acord cu următoarele afirmații?

Sursa: (Buzducea et al,2007,p.249

”Scăderea stimei de sine poate fi cauzată de atitudinile de respingere din partea persoanelor cu care relationează în cadrul comunității din care fac parte. Așa cum reiese din Tabelul 2.1, discriminarea și încălcarea confidențialității este un motiv de îngrijorare pentru ei.” (Buzducea et al,2007,p.249).

Odată cu aflarea diagnosticului HIV și confirmarea lui de către testele ELISA și Western Blot persoana infectată începe să dezvolte reacții precum: anexitate, stări de depresie, agresivitate, regresie.

Pentru o mai bună întelegere a stărilor și fenomenelor psihosociale prin care trece persoana seropozitivă, se vor descrie câteva stări și manifestări specifice HIV.

“Agresivitatea la copil și adolscent se caracterizează prin crize de furie, heteroagresivitate, fugă, autoagresivitate. Reacțiile emoționale ce însoțesc aceste exteriorizări comportamentale sunt cele de teamă, intoleranță la frustrare, furie, nerăbdare. Aceste reacții sunt cel mai adesea datorate unei mari insecurități pe care o resimt , lipsei de repere și puncte de sprijin în propria viață, unei istorii de viațădificile sau a unor modele parentale și de educație violente. “(Blaglosov et al, 2007, p.69)

Tulburărăile anxioase le regăsim în cele mai multe dintre cazuri în cazul persoanelor afectate de HIV deoarece mereu trec prin stări de neliniște , pentru că mereu au impresia că li se poate întâmpla ceva rău la orice pas, de asemenea survin și tulburări de somn, din cauza gradului ridicat de stres pot apărea coșmaruri, la tot pasul sunt însoțiți de teama de a nu rămâne singuri, să nu fie izolați de cei din jur. Aceste etape sunt parcurse aproape de fiecare individ care trăiește cu virusul HIV dar cu sprijinul familiei , a celor din jur și al unei psihoterapii adecvate se va putea adapta și a merge mai departe în lupta ce se întinde în fața lui.

Regresia este o formă de revenire/retragere, o întoarcere pe plan psihologic într-o perioadă din viața sa în care acesta s-a simțit bine, se simțea protejat atunci când nici un fel de factor stresor nu îi disturba obiceiurile zilnice , în perioada în care, tot ceea ce se întâmpla cu el bine sau rău, părinții aveau grijă să îl protejeze. Putem spune ca regresia este un mecanism de protecție în momentul în care intervine un eveniment stresor și apare destul de des în viața persoanelor care trăiesc cu virusul HIV.( Dicționar medical, 2009)

Stările depresive se regăsesc la majoritatea copiilor sau adolescenților seropozitivi față de cei din populația generala.Simptome specfice ar putea fi: faptul că își pot pierde interesul pentru jocurile și activitățile intreprinse la momentul respectiv al vârstei,izolarea socială , retragerea, etc. De foarte multe ori în aceste cazuri apar sentimentele acelea de neputiință ceea ce conduc ușor spre scăderea stimei de sine și pierderea speranței. În special la adolescenții seropozitivi , îsi pot face apariția cu ușurință gândurile suicidare prin care s-ar sfârși toate problemele. Aceste stări de depresie trebuiesc foarte bine analizate și luate în considerare de familiilor tinerilor seropozitivi și a personalului medical și social de specialitate pentru a se realiza o evaluare și o schemă de tratament corespunzătoare.

( Blaglosov et al , 2007)

”Aceste tulburări pot părea firești în contextul bolii, dar ele pot avea repercursiuni atât în dezvoltarea psihoafectivă a copilului cât și asupra evoluției infecției cu HIV, fiind cunoscut faptul că o afecțiune psihică duce la scăderea imunității organismului și implicit la apariția unor infecții oportuniste.” ( Blaglosov et al, 2007, p.70)

Un aspect principal al stigmei este gradul în care boala stigmatizantă a unei persoane seropozitive este sesizată de cei din comunitate. Ascunderea bolii are un rol important în viața persoanelor care trăiesc cu virusul HIV pentru că prin acest lucru scade riscul de a fi stigmatizați, discriminați și nu în ultimul excluși de ceilalți. Pentru a nu pierde contactul social cu cei din jur persoanele seropozitive încearcă să iși ascundă boala și de cele mai multe ori și reușesc acest lucru.

Pentru persoanele care trăiesc în comunități mici, restrânse, este destul de greu să se mențină anonimi deoarece în astfel de comunități toată lumea se cunoaște cu toată lumea și tocmai din această cauză este destul de dificil să decidă cui trebuie să spună despre seropozitivitatea lor pentru a micșora posibilitatea de răspandire în comunitate a acestui lucru , fapt ce ar putea duce la marginalizarea și discriminarea sa.(Theodore de Bruyn,1998,p.21-23).

Stigmatizarea este strâns legată de etichetarea și discriminarea persoanelor aceasta fiind determinată de gradul scăzut de cunoștiințe , cultură, educație și prejudecăți. În momentul în care fenomenul de etichetare își face apariția nu se mai ține cont de contextul social în care se realizează sau de grupul pe care îl vizează.

Etichetarea se află în strânsă legătură cu un alt fenomen de ordin social și anume marginalizarea care acoperă mai multe categorii deviante care include și persoanele ce trăiesc cu HIV/SIDA. Chiar dacă persoanele seropozitive nu sunt considerate o categorie deviantă propriu-zis există adesea tendința de marginalizare a acestora, deoarece este incă existentă teama de o posibilă contaminare a virusului sau pur și simplu repulsia față de aceștia.

Persoanele astfel excluse , marginalizate din contextul social realizează respingerea care îi este oferită din partea celor din jur și la rândul său , în mod conștient sau nu, îi va respinge pe cei care sunt diferiți de el.

Marginalizarea și excluderea socială se referă la trimiterea anumitor persoane sau grupuri de persoane, spre singurătate și acces limitat la formele de putere socială, politică, economică și la toate tipurile de resurse ale comunității respective. ( Buzducea,1999)

Legea care face referire la marginalizare și excludere socială este legea 116/2002 privind prevenirea și combaterea marginalizării sociale.

Marginalizarea socială, în sensul prezentei legi, se definește prin poziția socială periferică , de izolare a indivizilor sau grupurilor cu acces limitat la resursele economice, politice, educationale și comunicaționale ale colectivității; ea se manifestă prin absența unui minimum de condiții sociale de viață (art. 3).

“Fenomenul de marginalizare își are cauzele în înseși mecanismele sociale ale ogranizării structurale a societății. Efectele acestui proces se regăsesc în alineare, neintegrare socială, inadaptare, dezorganizări familiale, reacții ostile față de normele și valorile societății, agresivitate, violență, comportamente deviante etc. ” ( Buzducea, 1999, p.55)

De cele mai multe ori cei care sunt excluși social sunt: delincvenții, minoritățile etnice, persoanele cu handicap fizic , cei săraci , persoanele seropozitive consumatorii de droguri etc. Cei care aparțin acestor tipuri de grupuri sunt diferiți față de restul persoanelor din societate prin stilul lor de viață și comportament, aceste lucruri îi conduc spre excluderea socială din comunitatea din care fac parte și se lasă ușor pradă stigmatizării și discriminării. ( Buzducea, 1999, p.55)

Excluderea socială impune câteva aspecte în determinarea unei situații ca fiind una de excludere socială, o persoană este social exclusă dacă:

trăiește ( geografic) într-o comunitate;

nu poate participa în mod normal la activitățile ce se defășoară în acea comunitate;

ar dori să participe dar este împiedicat de lucruri care îi scapă de sub control ;

(Barry, 2002, p.3)

În concluzie faptele de discriminare și stigmatizare pot fi reduse și combatute prin prevenirea acestor fapte realizându-se campanii de informare și conștientizare, a populației, asupra fenomenului HIV/SIDA, drepturile omului , principiul egalității , efectele discriminării și stigmatizării la nivelul individului , prin cursuri de formare prin programe de voluntariat atât pe plan local dar și național între sectorul public și privat.

Este foarte important ca aceste campanii de informare să se realizeze în parteneriat cu organizații nonguvernamentale deoarece acestea au un rol de identificare a problemelor reale cu care se confruntă categoriile de persoane vulnerabile ale căror interese le ocrotesc.

Mărturii:

În cadrul acestei secțiuni am deci să introduc câteva mărturii ale persoanelor infectate cu HIV/SIDA pentru a evidenția cele spuse anterior în cadrul capitolului 2 –Stigmă și discriminare în rândul persoanelor care trăiesc cu virusul HIV-.

” Andreea : 

Atitudinea responsabila înseamnă doar se te protejezi? Nu ! Atitudine responsabilă înseamnă și să fi alături de cei care au nevoi să-i ajuți atunci când au nevoie.

Și credeți-mă ei există și au nevoie de noi. 

Infecția HIV este o boală ca oricare alta, omul infectat este la fel ca oricare latul. Adeseori este omul de lângă noi. Astăzi în întreaga lume sunt aproximativ 44 de milioane de persoane seropozitive, adică infectate HIV. Jumătate dintre acestea sunt tineri cu vârste cuprinse între 15-24 de ani! Prin cercetări susținute s-au obținut rezultate deosebite în domeniul tratamentului prin descoperirea tratamentelor antiretrovirale, îmbunățățindu-se durata și calitatea și calitatea vieții celui afectat.

Datorită mentalității celor din jur infecția HIV afectează uneori și integrarea socială a celui infectat la școală, la locul de muncă și chiar în familie.HIV/SIDA nu este singura problemă de sănătate pentru care oamenii sunt discriminați și stigmatizați și alte condiții cum ar fi epilepsia, cancerul, bolile psihice, au condus si conduc la stigmatizare și marginalizare.  
Persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA sunt discriminate pentru că HIV este asociat cu comportamente care sunt stigmatizate sau considerate deviate, în mod special homosexualitatea, prostituția și injectarea drogurilor, iar persoanele infectate cu HIV sunt considerate responsabile de infecție, deoarece oamenii se tem să nu contacteze HIV, religia sau credințele morale conduc la opinia că infectarea cu HIV este rezultatul unei greșeli morale a promiscuității sau a sexualității deviante sau pur și simplu pentru că pentru ca persoanele infectate HIV provin din medii cu un nivel scăzut de acces la educație, medii în general sărace.

De la compasiune la supraprotecție și uneori până la respingere și abandon, trăirile celor de lângă persoana seropozitivă o afectează în mod direct amplificând starea de stres existenta.Infecția HIV nu este doar o problemă  a celui afectat ci și a noastră a tuturor celorlalți. Stigmatizarea și discriminarea sunt probleme cu care persoanele infectate HIV se confrunta in mod real. Ele reprezintă o barieră pentru persoanele infectate din cauza cărora nu pot avea acces la servicii, fie din cauză că sunt refuzate fie din cauză că se tem să ceară aceste servicii pentru că se așteaptă să ie respinse. Asocierea infecției cu HIV cu comportamentele „rele” și cu moartea descurajează oamenii să se gândească la faptul că și ei ar putea fin seropozitivi. Reducerea sigmatizării si discriminării persoanelor infectate cu HIV poate aduce îmbunătățiri în viața celor infectați: educația despre HIV/SIDA poate reduce discriminarea persoanelor infectate pentru ca poate duce la o înțelegere corectă a riscurilor de infectare cu HIV. Sunt multe situații în care oamenii nu consideră necesar să folosească prezervativul la începerea unei relații sexuale, dar cred că este periculos să dai mâna cu o persoană infectată cu HIV.Este ceva de genul ne ferim de SIDA atunci când ne temem, încercând să punem în aplicare mijloace de protecție de genul evităm purtătorii dar putem fi la risc tocmai atunci când considerăm că suntem în siguranță – când pornim de la premisa că partenerul nu este infectat există forme directa sau indirecte de stigmatizare. Sunt forme legale de discriminare sau forme ilegale de discriminare sau forme ilegale, discriminarea poate avea efecte intenționate sau neintenționate. Discriminarea poate duce la excluderea din scoală a copiilor (discriminare care este pedepsită în conformitate cu legea discriminării) la crearea unor clase speciale pentru copii infectații cu HIV (discriminare legală) la concedierea persoanelor infectate (de obicei din alte motive) la refuzarea unor servicii medicale. 

În general și cei care stigmatizează și cei care sunt stigmatizați sunt priviți negativ de societate conform normelor morale. Fiecare are dreptul și obligația de a acționa spre binele celor neinfectați și a celor infectați. Nimic nu ne îndreptățește să catalogăm o persoană după

boala pe care o are sau să încălcăm drepturile celor infectați, crezând (în mod fals de multe ori) că o facem spre binele comunității.

Atitudinea pozitivă din jurul celor afectați de HIV este normală și în același timp și necesară.Adulții sau copii afectații de HIV  trăiesc cu noi și încearcă să o facă normal și demn bucurându-se de tot ceea ce înseamnă viața. Luptă cu boala și uneori trebuie să lupte și cu ignoranța sau răutatea celorlalți. Trebuie să le respectăm drepturile, trebuie să fim alături de ei fiindcă nu se știe cât timp vor mai fi ei lângă noi….

Să nu îi izolăm să nu îi abandonăm! Cu toții ne temem de ceea ce nu cunoaștem iar imaginația sporește temerile.

Pentru a îndepărta frica de necunoscut informează-te !”

Sursa (Unopa, 2005, p.26)

Cătălina:

”Este de-a dreptul hilar…. Discriminarea în România este pretutindeni, mai ales în cazul persoanelor infectate cu HIV. Legat de acest lucru cred că este vorba mai mult de o greșeală la nivel de informare pentru că foarte rar vedem că se întâmplă acest lucru și atunci când totuși se întâmpla parcă se face cu rușine, cu teamă. Eu am fost în urmă cu 3 ani să muncesc în Franța și acolo i-am relatat angajatorului de la bun început faptul că am HIV crezând că va fi un impediment și nu voi mai pleca… acest lucru însa nu s-a dovedit a fi așa pentru că el mi-a spus că atâta timp cât reușesc sa imi îndeplinesc sarcinile nu este niciun fel de problemă. Am fost uimită de acest lucru deoarece în România este mai bine ca angajatorul să nu cunoască acest lucru pentru că este clar că nu va mai vrea să te angajeze. În străinătate lucrurile nu stau ca aici acolo lumea este dechisă în a discuta aceste lucruri privind infecția cu HIV și au mult mai multe cunoștințe despre boală și felul în care te poți infecta, tocmai de aceea nu sunt așa de reticenți și intoleranți precum românii.”

Diana :

”Imaginează-te pentru o clipă într-o lume străină. Te urci in autobuz și toată lumea vorbește, gesticulează , strigă!…. Cuvintele lor sună ciudat.

Gesturile lor nu înseamnă nimic pentru tine. Încerci să-ți faci loc, să te faci auzit dar nu ști dacă ție iți răspund…Primul instinct este să fugi, să scapi de haosul din jurul tău…

Trăim într-o lume în care oamenii sunt indiferenți, judecă și etichetează prea ușor ‚’’ESTI SEROPOZITIV’’ …..’’CE NU AU EI SI AVEM NOI…’’

• Nu au grija tratamentului antiretroviral, să aibă medicamentele la timp, să le poată înghiți (10-20 capsule pe zi);

• Nu au grija informării, rugăciunii și speranței că într-o zi vom găsi antidotul vindecării;

• Nu au puterea de a lupta cu boala, cu SOCIETATEA și să răzbată cu zâmbetul pe buze;
• Nu au cunoștințele despre boală, sau mai bine zis nu îi interesează faptul că noi am putea să fim infectați HIV, nu îi interesează ce ar putea să se cu viața noastră, nu îi interesează ca trăim cu frică zi de zi, nu sunt interesați de pumnul de medicamente pe care îl luam în fiecare zi , de teama de a nu se afla în clasă despre noi.

• Nu se bucură de fiecare clipă așa cum nu bucurăm noi;
• Nu sunt sensibili ca noi la nevoile celorlalți;
• Nu știu să întindă o mână de ajutor la nevoie;”

Sursa (Unopa, 2005, p.29)

Capitolul 3 – Cercetare privind discriminarea față de persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA

3.1.Metodologia cercetării

După cum se cunoaște, primul caz de HIV în România a fost declarat în anul 1985, ulterior răspândirea virusului a crescut datorită infectărilor pe cale nozocomială la copii la sfârșitul anilor ’90. S-a dovedit a fi o problema socială foarte importantă deoarece răspândirea virusului s-a maifestat foarte repede, ceea ce ulterior a dus la stigmatizarea și marginalizarea persoanelor infectate. La momentul anilor respectivi virusul HIV era atribuit grupurilor sociale deviante – consumatorii de droguri , practicantele sexului comercial și persoanelor ce întrețineau relații sexuale de tip homoxexual.

Una din cele mai mari probleme a persoanelor seropozitive este aceea a imaginii pe care boala deja o are în societate, în momentul în care se concretizează diagnosticul persoanele infectate încet, încet încep să cunoască și stigmatul care este asociat bolii.

Am ales această temă de cercetare deoarece îmi doresc să identific percepțiile persoanelor infectate cu HIV asupra discriminării și a situațiilor de discriminare cu care se confruntă. Un alt motiv pentru care am ales această temă este faptul că în România nu s-au realizat foarte multe cercetări pe această temă, cea mai recentă fiind cercetarea celor de la Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) din anul 2005. În decurs de 7 ani de la cercetarea celor de la ARAS statisticile cu privire la numărul de persoane infectate cu virusul HIV s-a modificat, acesta fiind în creștere mai ales în anul 2011.

Delimitări conceptuale:

“HIV (VIRUSUL IMUNODEFICIENȚEI UMANE) este un virus care atacă și distruge sistemul imunitar, iar organismul nu poate lupta împotriva agresorilor de orice natură (virusuri, bacterii, ciuperci, celule canceroase). Astfel, rezultă infecții și forme de cancer care pot fi mortale.” (Blaglosov et al, 2007, p. 17)

Putem spune că, discriminarea reprezintă o atitudine sau un comportament incorect față de o persoană datorită unor caracteristici ce pot fi strâns legate de grupul de apartenență, naționalitate, etnie, rasă, stare de sănătate, orientare sexuală, vârstă etc

“Informația confidențială este acea informație pe care societatea a decis să o protejeze și pentru care s-a creat un cadru legislativ special. Astfel de informații considerate confidențiale sunt: informațiile medicale despre o persoană, informațiile asupra situației financiare, etc.” (Blaglosov et al, 2007, p.93).

Obiectivele cercetării:

Cercetarea de față are ca prim obiectiv identificarea percepțiilor persoanelor care trăiesc cu virusul HIV despre discriminare, identificarea unor eventuale situații de discriminare și nivelul de informații pe care persoanele care trăiesc cu virusul HIV îl dețin despre modul în care poate fi combătută discriminarea. Deoarece în România nu sunt date actualizate despre acest aspect, am decis să abordez acest subiect.

Obiective specifice:

– identificarea percepțiilor persoanelor care trăiesc cu virusul HIV despre discriminare;

– identificarea situațiilor de discriminare cu care s-au confruntat persoanele care trăiesc cu virusul HIV;

– evaluarea bagajului de cunoștiințe al persoanelor care trăiesc cu virusul HIV asupra modalităților de reducere și/sau combatere a discriminării;

Ipotezele ce constituie începutul acestei cercetări sunt:

Nivelul scăzut de informații ce privesc drepturile legale asupra discriminării influențează persoanele care trăiesc cu virusul HIV să accepte ca fiind normale comportamentele discriminatorii cu care se întâlnesc zi de zi.

Categoriile de situații de discriminare cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu virusul HIV acoperă o parte semnificativă din aria de servicii sociale și medicale.

Nivelul cunoștințelor prinvind combaterea și reducerea discriminării determină prevenirea apariției situațiilor de discriminare, dar și sancționarea conform legii a acestora, în momentul în care se produc.

Universul cercetării:

Persoanele selectate pentru a deveni respondenți ai acestei cercetări sunt persoane care trăiesc cu virusul HIV.

Cercetarea este alcătuită dintr-un număr de 50 de chestionare aplicate unor tineri seropozitivi din București. Sunt persoane pe care le-am întâlnit în cadrul Asociației Carusel , persoane pe care le cunoștem anterior cercetării și persoane care mi-au fost referite de respondenții din cadrul Asociației Carusel. Am aplicat un număr de 16 chestionare tinerilor care beneficiază de suportul serviciilor de asistență socială din cadrul Asociației Carusel, 6 respondenți îi cunoașteam personal anterior , restul de 18 mi-au fost referiți de respondenții de la Asociația Carusel prin metoda burgărelui de zăpadă unde eșantionarea presupune ca respondenții să ofere alți respondenți care fac parte din populația de interes a cercetării . Respondenții au vârsta cuprinsă între 17 și 25 de ani. Trebuie să menționez faptul că respondenții au fost de acord să răspundă chestionarului realizat de mine doar sub protecția anonimatului.

3.2. Cadrul teoretic al cercetării

“HIV (VIRUSUL IMUNODEFICIENȚEI UMANE) este un virus care atacă și distruge sistemul imunitar iar organismul nu poate lupta împotriva agresorilor de orice natură (virusuri, bacterii, ciuperci, celule canceroase). Astfel, rezultă infecții și forme de cancer care pot fi mortale.” (Blaglosov et al, 2007, p. 17)

La sfârșitul anului 2011, conform Compartimentului pentru Monitorizarea și Evaluarea infecției HIV/SIDA în România din cadrul Institutului Național de Boli Infecțioase „Prof.dr.Matei Balș”, erau 17.435 cazuri HIV/SIDA în România din care 5929 decedaseră , iar 619 au fot înregistrați ca și cazuri noi

„ Prin discriminare se înțelege orice deosebire, excludere, restricție sau preferință pe bază de rasă, naționalitate, etnie, limbă, religie, categorie socială, convingeri, gen, orientare sexual, vîrsta, dizabilitate, boală cronică necontagioasă, infectarea HIV ori apartenența la o categorie defavorizată care are ca scop sau efect restrângerea ori înlăturarea recunoașterii, folosinței sau exercitării, în condiții de egalitate, a drepturilor omului și a libertaților fundamentale ori a drepturilor recunoscute de lege, în domeniul politic, economic, social și cultural sau în orice alte domenii ale vieții publice”.( cf. Ordonanței Guvernamentale Numărul 77/2003, art 2.(1))

În anul 2005 a fost realizat un studiu privind discriminarea față de persoanele infectate cu HIV de către Asociația Română Anti-SIDA (ARAS) ce a urmărit obținerea unei imagini de ansamblu asupra discriminării percepute de persoanele seropozitive , de asemenea și a situațiilor de discriminare în care s-au aflat persoanele care trăiesc cu HIV.

Din acest studiu rezultă că 52% dintre persoanele infectate cu HIV intervievate consideră că au fost discriminate. Din enumerarea situațiilor de discriminare, rezultă însă faptul că 72% dintre persoanele participante la studiu declară că s-au aflat în astfel de situații, ceea ce poatedemonstra faptul că unii dintre respondenți consideră că este perfect normal să fie tratați diferit față de alte persoane care nu sunt infectate cu HIV.

Chiar dacă 61% dintre respondenți declară că își cunosc drepturile, doar 46% știu unde se pot adresa pentru a sesiza o situație de discriminare și doar 5% au acționat pentru sesizarea discriminării.

Persoanele infectate cu HIV consideră că, pentru combaterea discriminării, sunt necesare: informarea și educarea populației cu privire la infecția cu HIV (37%), înăsprirea pedepselor pentru discriminare (14,7%) și implicarea persoanelor infectate cu HIV în activitățile de combatere a discriminării (8,7%).

Acest studiu a avut la bază un interviu pe bază de chestionar care a fost aplicat unui număr de 115 persoane care trăiesc cu virusul HIV din București,Neamț și Constanța, având vârste cuprinse între 16 și 73 de ani care primesc servicii sociale de la ARAS.În concluyie mai mult de 70% dintre respondenți consider că au fost discriminați sau s-au aflat în situații de discriminare.(ARAS, 2005, Studiu privind discriminarea față de persoanele infectate cu HIV)

Efectele discriminării persoanelor afectate HIV au mai multe implicații sociale: evitarea diagnosticării, marginalizare, excluderea socială, ascundere, comportamente agresive. De cele mai multe ori pe lângă faptul că cei infectați sunt afectați de stigmatizare la fel de afectați sunt și cei apropiați lor : familia, prietenii , cei din grupul social și de apartenență . (Gheorghiu și Bujan, 2008).

Întrebări:

– Care sunt principalele motive ce duc la discriminarea persoanelor care trăiesc cu virusul HIV?

– Care sunt principalele situații de discriminare specifice persoanelor care trăiesc cu virusul HIV?

Tipul cercetării:

Cercetarea aceasta este una cantitativă, scopul final constituindu-l identificarea percepțiilor persoanelor care trăiesc cu virusul HIV despre discriminare. Pot spune că este cantitativă din pricina numărului mare de respondenți .

Chestionarul- este un instrument de investigare , ce constă într-o succesiune de întrebări scrise ordonate logic și psihologic ce sunt administrate de operatorii de interviu , ulterior după ce află răspunsurile in partea respondenților le înregistrează în scris.(Chelcea, 2001)

Am decis să aleg utilizarea unui chestionar în această cercetare deoarece este una din metodele de culegere de date cea mai familiară mie și datorită temei cred ca este mult mai relevant să aflu răspunsurile concrete ale persoanelor intervievate.În cazul chestionarului este foarte importantă stabilirea contactului dintre operatorul de ancheta și persoana care este intervievată.

Metode și tehnici utilizate:

Metoda folosită este ancheta, tehnica interviului iar instrumentul este chestionarul. Chestionarul permite aflarea unor informații, acesta are ca și obiectiv producerea unei cunoașteri ștințifice, se utilizează în momentul în care se dorește identificarea efectelor anumitor factori sociali.

Cele 50 de chestionare au fost aplicate individual. Chestionarul este structurat pe 4 părți. Prima parte conține întrebări socio-demografice privind vârsta, sexul, județul/sectorul din care provin. În cea de-a doua parte conține întrebări privind percepția asupra discriminării față de propria persoană sau a discriminării față de ceilalți. Cea de-a treia parte conține întrebări de descriere a situațiilor de discriminare în care s-au aflat respondenții. Ultima parte conține întrebări privind opiniile despre măsurile ce se pot lua pentru combaterea discriminării .

Limitele cercetării:

Cercetarea privind discriminarea față de persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA nu este reprezentativă și are o precizie destul de scăzută din cauză că s-a realizat doar la nivelul a 50 de respondenți. Este destul de dificil să apreciez , în concluzie dacă, subiecții care au participat în cadrul cercetării reprezintă o majoritate cantitativă care să reprezinte punctele de vedere ale tuturor persoanelor care trăiesc cu virusul HIV. Pe lângă toate aceste aspecte cercetarea a reușit să surprindă situațiile în care persoanele intervievate sunt cel mai frecvent discriminate.

3.3. Prezentarea și analizarea datelor:

Discriminarea reprezintă o diferențiere incorectă, o atitudine sau un comportament diferit datorită unor caracteristici ale persoanei cum sunt sexul, vârsta, orientarea sexuală , starea de sănătate, etnia , rasă , grupul de apartenență etc. Datorită acestor caracteristici individuale pe care se poate baza discriminarea individul este expus zilnic unor situații de discriminare , în cele mai multe situații de discriminare doar o mică parte din persoanele afectate de discrimnare iau atitudine în privința combaterii acesteia.

Partea de introducere în chestionar a fost constituită din date socio-demografice,ulterior pe parcursul chestionarului au fost întrebări cu privire la situațiile de discriminare la care respondenții au participat direct sau indirect și întrebări referitoare la cunoștiințele despre combaterea și prevenirea discriminării și instituțiile unde se pot lua măsuri legale în ceea ce privește situațiile de discriminare în care s-au aflat la un moment dat.

În urma centralizării chestionarelor am obținut datele prezentate mai jos voi analiza fiecare întrebare și răspunsurile date de către respondenți.

Figura nr. 3.3

La interviurile pe care le-am aplicat aplicat pe bază de chestionar au participat un număr de 50 de subiecți din București dintre care 32 au fost bărbați și 18 femei, ca și număr au predominat în proporție de 64% bărbații.

Figura nr. 3.3.1

Luând în considerare vârsta , cel mai reprezentativ segment ca și număr de participanți sunt cei ce aveau 17 ani și cei de 24 de ani în proporție de 20% respectiv 22% din totalul respondenților din cadrrul cercetării. Restul respondenților în proporție de 66% cumulat au vârste cuprinse între 18 ani și 25 de ani.

Figura nr. 3.3.2

Având în vedere domiciliul respondenților țin să reamintesc faptul ca toți sunt din București. În figura alăturată am realizat o repartiție în funcție de sectorul unde îsi au domiciliul respondenții, după cum ne putem da seama din figură (3.3.2) cel mai reprezentativ segment ca și număr de subiecți este sectorul 5 în proporție de 36%, urmând sectorul 3 într-o proporție de 28%, urmat de sectoarele 2 și 6.

Figura nr. 3.3.3

Considerați ca oamenii au motive întemeiate să îi discrimineze pe cei care trăiesc cu virusul HIV?

La prima întrebare – “Considerați ca oamenii au motive întemeiate să îi discrimineze pe cei care trăiesc cu virusul HIV?” –,27 de subiecți (54%) din numărul de respondenți au răspuns cu „Da”, 19 subiecți (38%) au răspuns cu „Nu”, iar cei care au răspuns cu „Nu știu” sunt în număr de 4 subiecți (8%). Unul din motivele pentru care cei 8% au răspuns cu nu știu poate însemna că nu au întâlnit cazuri de discriminare sau nu au fost discriminați și deci nu se aflau în cunoștință de cauză sau pur și simplu nu înțeleg motivația celor din jur pentru realizarea actelor de discriminare. Prin urmare , mai mult de jumătate dintre persoanele care trăiesc cu HIV și au fost intervievate declară că oamenii au motive întemeiate să îi discrimineze pe cei care trăiesc cu virusul HIV, 38% declară că oamenii nu au motive întemeiate pentru a discrimina și 8% declară că nu dețin informații despre acest aspect.

Figura nr. 3.3.4

Din momentul aflării diagnosticului și până acum v-ați simțit discriminat ?

La întrebarea numărul 2 – „ Din momentul aflării diagnosticului și până acum v-ați simțit discriminat ?” –, 40 de subiecți (80%) au răspuns cu „Da”, 7 subiecți (14%) au răspuns cu „Nu”, iar restul de 3 subiecți (6%) au declarat că „Nu știu”. Răspunsul celor 6%-„Nu știu” poate indica inexistența unor situații de discriminare sau faptul că, nu sunt siguri dacă au fost discriminați.În concluzie, mai mult de jumătate dintre subiecți declară că au fost discriminați, 6% nu știu dacă s-au aflat într-o situație de discriminare și doar 14% declară că nu au fost discriminați.

Figura nr. 3.3.5

În momentul de față vă mai simțiți discriminat ?

La întrebarea numărul 3 – „ În momentul de față vă mai simțiți discriminat?” – 36 de subiecți (72%) au răspuns cu „Da”, 9 subiecți (18%) au răspuns cu „Nu”, iar restul de 5 subiecți (10%) au declarat că „Nu știu”. Răspunsul celor 10% „Nu știu” poate indica inexistența unor situații de discriminare sau faptul că, nu sunt siguri dacă au fost discriminați. În concluzie, mai mult de jumătate dintre subiecți declară că încă mai sunt discriminați, 10% nu știu dacă s-au aflat într-o situație de discriminare și doar 10% declară că nu sunt discriminați.

Figura nr. 3.3.6

Dacă da, ați depus vreodată plângere?

La întrebarea numărul 4 – „ Dacă da, ați depus vreodată plângere?” – unul dintre respondenți (2%) a răspuns cu „Da”, 49 subiecți (98%) au răspuns cu „Nu”, iar subiecți care să că „Nu știu” nu au existat . În concluzie, aproximativ toți subiecții declară că nu au depus niciodată plângere în timp ce doar 2% din totalul celor intervievați au răspuns afirmativ , acest aspect ne poate duce cu gândul la ideea ca persoanele intervievate nu dețin foarte multe cunoștiințe despre acest aspect și probail că nu știu despre existența Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării.

Figura nr. 3.3.7

Aveți cunoștință și de alte persoane infectate cu HIV care consideră că au fost discriminate?

La întrebarea numărul 5 – „ Aveți cunoștință și de alte persoane infectate cu HIV care consideră că au fost discriminate?” –33 de subiecți (66%) au răspuns cu „Da”, 13 subiecți (26%) au răspuns cu „Nu”, iar 4 subiecți (8%) au răspuns cu „Nu știu”. În concluzie, mai mult de jumătate dintre subiecți declară că știu și alte cazuri ce cred că au fost discriminate ceea ce ne face să presupunem că aceste cazuri de discriminare în rândul persoanelor infectate cu HIV nu sunt deloc izolate.

Figura nr. 3.3.8

Considerați că vi s-a încălcat vreodată dreptul asupra confidențialității diagnosticului ?

La întrebarea numărul 6 – „Considerați că vi s-a încălcat vreodată dreptul asupra confidențialității diagnosticului ?” – 7 subiecți (14%) au răspuns cu „Da”, 30 subiecți (60%) au răspuns cu „Nu”, iar 13 subiecți (26%) au răspuns cu „Nu știu”. Prin urmare rezultă că unui procent de 14% din cei intervievați li s-a încălcat confidențialitatea cu privire la diagnostic chiar dacă acest lucru este evident o formă de discriminare conform Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării.

Figura nr. 3.3.9

Considerați că vă cunoașteți drepturile privind accesul egal la servicii sociale și medicale, la muncă, educație, viață privată?

La întrebarea numărul 7 – „ Considerați că vă cunoașteți drepturile privind accesul egal la servicii sociale și medicale, la muncă, educație, viață privată ?” – 29 de subiecți (58%) au răspuns cu „Da”, 13 subiecți (26%) au răspuns cu „Nu”, iar 8 subiecți (16%) au răspuns cu „Nu știu”. Prin urmare din figura 3.3.9 rezultă că mai mult de jumătate (58%) dintre subiecți susțin că își cunosc drepturile ce privesc accesul egal la servicii sociale și medicale, la muncă, educație, viață privată, 26% afirmă că nu au cunoștiință despre aceste drepturi iar cei 16% care spun că „Nu știu” probabil nu cunosc aspect legate de drepturile lor cu privire la accesul egal la servicii sociale și medicale, la muncă, educație, viață privată sau nu au fost puși în situații care să necesite ridicarea acestei probleme.

Figura nr. 3.3.10

Pe fondul diagnosticului de infecție cu HIV, v-ați confruntat vreodată cu vreuna din

următoarele situații ?

La întrebarea numărul 8 – „ Pe fondul diagnosticului de infecție cu HIV, v-ați confruntat vreodată cu vreuna din următoarele situații ?” Pentru a putea identifica situațiile în care persoanele care trăiesc cu virusul HIV sunt discriminate, subiecții au fost rugați să bifeze situațiile în care au fost discriminați datorită criteriului de infecție cu HIV, acestora le-a fost menționat faptul că pot alege fie un răspuns fie maximum 10 răspunsuri pentru a putea evidenția situațiile de discriminare cu care s-au confruntat. Observăm în tabelul precedent că adunând răspunsurile subiecților la multiplele întrebări cu situații de discriminare sunt notate 153 de situații în care s-au aflat persoanele care trăiesc cu virusul HIV din cadrul acestei cercetări. În concluzie putem afirma că o persoană infectată cu virusul HIV se confruntă cu multiple situații de discriminare în diferite contexte sociale. La această întrebare au fost situații în care unele răspunsuri nu au fost bifate de unde rezultă că respondenții nu au fost discriminați în acele situații fie nu s-au confruntat până la momentul de față cu acel gen de situație. La ultimul subpunct al acestei întrebări au fost notate situații cum ar fi: „ La spital am stat în cameră singur deoarece eram considerat contagios. ” , „ Când am fost internată asistentele foloseau 2 perechi de mănuși să nu se infecteze. ” , „ Am fost refuzat de mai mulți medici stomatologi pe motiv că își pierd pacienții dacă mă tratează. ” , „ La ștrandul din cartier nu m-au lăsat să intru spunând că am SIDA și îi infectez în apă pe ceilalți. ”

Figura nr. 3.3.11

Știți unde vă puteți adresa, dacă doriți să faceți o plângere/sesizare privind discriminarea?

La întrebarea numărul 9 – „ Știți unde vă puteți adresa, dacă doriți să faceți o plângere/sesizare privind discriminarea?” – 24 de subiecți (48%) au răspuns cu „Da”, 17 subiecți (34%) au răspuns cu „Nu”, iar 9 subiecți (18%) au răspuns cu „Nu știu”. Din răspunsurile subiecților constat că un număr destul de mic de persoane respectiv 24 (48%), susțin că știu unde se pot adresa pentru a sesiza o situație de discriminare , 17 subiecți (34%) nu cunosc unde ar putea merge pentru a sesiza situațiile în care au fost discriminați , iar ceilalți 9 (18%) subiecți au răspuns cu „Nu știu”pentru că nu știau că se pot lua măsuri legale în privința celor care îi discriminează.

Figura nr. 3.3.12

Ați fost tratat diferit față de alte persoane care nu sunt infectate cu HIV la … ?

La întrebarea numărul 10 – „ Ați fost tratat diferit față de alte persoane care nu sunt infectate cu HIV la …?” – 19 subiecți (38%) au spus că au fost discriminați la alte spitale decât cele de boli infecțioase, 7 subiecți (14%) au declarat că au fost discriminați la stomatologie, 7 subiecți (14%) au declarat că au fost discriminați la alte cabinete medicale, 6 subiecți (12%) au declarat că au fost discriminați la școală, 5 subiecți (10%) au declarat că au fost discriminați la locul de muncă, 4 subiecți (8%) au declarat că au fost discriminați la cabinetul medicului de familie, 2 subiecți (4%) au declarat că au fost discriminați la spital de boli infecțioase , din această figură mai rezultă că au fost și situații unde subiecții intervievați declară că nu au fost discriminați , mai precis ei nu au fost discriminați în cadrul serviciilor sociale și acasă. Prin această întrebare am vrut să văd care sunt locurile în care persoanele infectate cu HIV sunt discriminate, din răspunsurile subiecților ne dăm seama că aceștia sunt discriminați de cele mai multe ori în mediul instituțional și nu acasă. Cea mai mare parte a respondenților afirmă că cele mai multe situații (38%) de discriminare se întălnesc în alte spitale decât cele de boli infecțioase.

La întrebarea numărul 11 – „ Ce considerați că se poate face pentru combaterea discriminării?”– 27 (54%) dintre subiecți au spus că poate ar trebui realizate mai multe campanii de informare a populației, cu privire la virusul HIV, 14 (28%) dintre subiecți susțin că ar trebui pedepsite mai mult situațiile de discriminare, ceilalți 9 (18%) subiecți au spus că cei din comunitate ar trebui să îi respecte mai mult pe cei infectați cu HIV și că populația ar trebui să cunoască mai bine ce înseamnă să trăiești cu acest virus și în același timp să cunoască căile de infectare pentru a îndepărta presupunerile cum că infectarea se realizează la orice fel de contact cu o persoană infectată.

Figura nr. 3.3.13

De către cine ?

La întrebarea numărul 12 – „ De către cine?”– 21 de subiecți (42%) au afirmat că cel mai adecvat pentru a lua măsuri privind combaterea discriminării este Consiliul pentru Combaterea Discriminării, 9 subiecți (18%) au afirmat că este de competența serviciilor sociale acest aspect, 7 subiecți (14%) au afirmat că mass-media este adecvată pentru a lua măsuri privind combaterea discriminării, 5 subiecți (10%) au afirmat că organizațiile nonguvernamentale sunt potrivite pentru a lua masuri în privința combaterii discriminării, 4 subiecți (8%) spun că Parlamentul este adecvat pentru a lua măsuri privind combaterea discriminării, 2 subiecți (4%) afirmă că și persoanele seropozitive sunt potrivite pentru a lua măsuri privind combaterea discriminării, 1 subiect (2%) susține că adecvată pentru a lua măsuri privind combaterea discriminării este Președenția, 1 subiect (2%) susține că potrivite pentru a lua măsuri privind combaterea discriminării sunt asociațiile. Niciunul dintre subiecți nu consideră școala sau profesorii adecvați pentru a lua măsuri privind combaterea discriminării, deși acestea ar putea face acest lucru prin informarea corectă a elevilor privind discriminarea persoanelor infectate cu virusul HIV.

De-a lungul acestei cercetări, au fost identificate un număr mare de tipuri de situații cu privire la discriminarea în rândul persoanelor care trăiesc cu virusul HIV, am reușit să identific și opiniile respondenților asupra cunoștințelor pe care le dețin despre drepturile pe care le au din punct de veder legal și opiniile acestora despre măsurile de combatere a discriminării deja existente.

Din analiza datelor culese rezultă că persoanele care trăiesc cu virusul HIV și au fost subiecți ai acestei cercetări sunt discriminate în proporție de 80% și că situațiile de discriminare sunt de cele mai multe ori regăsite la nivel instituțional și sunt legate de nerespectarea confidențialității în ceea ce privește diagnosticul și faptul că persoanele care realizează discriminarea nu știu modul de transmitere al virusului HIV.

Numărul persoanelor care își cunosc drepturile este mai mare cu 10% decât numărul celor care știu unde să se adreseze pentru a semnala o situație de discriminare. De asemenea în urma datelor culese pot spune că există o diferență foarte mare între numărul persoanelor care consideră că au fost discriminate (80%) și numărul celor care au și luat măsuri (2%) și au făcut plângere sau au semnalat situația de discriminare. Analizând datele culese mi-am dat seama că în unele cazuri subiecții au dat răspunsul „Nu știu” prin care indică existența unei discriminări dar nu sunt siguri de acest lucru.

3.4 Concluziile cercetării

Cercetarea de față arată că 80% dintre persoanele infectate cu HIV, ce au fost subiecți ai cercetării, consideră că au fost discriminate și s-au aflat în situații de discriminare, în momentul enumerării unor situații de discriminare, toți subiecții care au participat afirmă că s-au aflat la un moment dat în astfel de situații ceea ce indică o diferență de 20% față de momentul în care au spus că au fost discriminați, ceea ce ne indică probabilitatea că unii dintre respondenți consideră că este normal să fie tratați diferit de alte persoane care nu sunt infectate cu HIV sau poate că nu au certitudinea că în situațiile respective au fost discriminați.

Toate persoanele participante enunță că au fost discriminate în mediul instituționalizat și nu în cel familial, acest aspect l-am dedus din răspunsurile subiecților asupra situațiilor în care au fost discriminați. Situațiile de discriminare în care s-au regăsit persoanele anterior menționate sunt legate de serviciile medicale și de atitudinea membrilor comunității din care fac parte.

Întrebarea centrală a lucrării de față a fost: „Care sunt principalele situații de discriminare specific persoanelor care trăiesc cu virusul HIV?” Principalele situațiide discriminare cu care s-au confruntat tinerii subiecți ai acestei cercetări sunt: refuzarea înscrierii într-o școală obișnuită, retragerea din școală, le-a fost refuzată angajarea deși erau apți de muncă, au fost concediați din cauza bolii, le-a fost refuzată internarea în spital(altul față decât cel de boli infecțioase), au fost tratați diferit față de alte persoane cu aceeași problemă de sănătate, le-a fost refuzată efectuarea unor intervenții medicale, le-a fost refuzată cererea unui împrumut bancar, evacuarea locuinței etc.

Acest rezultat al cercetării duce la concluzia că există o nevoie de noi campanii de informare și sensibilizare în rândul populației.

Din răspunsurile subiecților am observat că încălcarea confidențialității este strâns legată sau chiar determinată de discriminare, de aceea toți cei 14% subiecți care declară că le-a fost încălcată confidențialitatea se regăsesc și în situațiile de discriminare.

Chiar dacă 58%dintre respondenți declară că își cunosc drepturile, doar 48%știu unde se pot adresa pentru a sesiza o situație de discriminare și doar 2% au și acționat pentru sesizarea discriminării.

Persoanele infectate cu HIV consideră că , pentru combaterea discriminării ar trebui realizate mai multe campanii de informare și educare a populației, cu privire la virusul HIV (54%), că ar trebui pedepsite mai mult situațiile de discriminare (28%), subiecții au spus că cei din comunitate ar trebui să îi respecte mai mult pe cei infectați cu HIV și că populația ar trebui să cunoască mai bine ce înseamnă să trăiești cu acest virus și în același timp să cunoască căile de infectare pentru a îndepărta presupunerile cum că infectarea se realizează la orice fel de contact social cu o persoană infectată (18%).

Cercetarea de față confirmă oarecum rezultatele obținute în urma cercetării efectuate de ARAS, în 2005. Conform acesteia 52% dintre respondenți s-au simțit discriminați în timp ce în cercetarea de față 80% consideră acest lucru. Deși există o legislație în vigoare (legea 48/2002) contra discriminării, situațiile de discriminare încă există, iar asta ridică un semn de întrebare. Este îngrijorător faptul că situațiile de discriminare se întâlnesc în special în serviciile medicale. Persoana cu HIV/SIDA se află în fața unei dileme în momentul în care spun medicului diagnosticul, acesta poate refuza să îl consulte, iar pe de altă parte, una din obligațiile persoanelor cu HIV/SIDA este aceea de a comunica oricărui medicla care se prezintă diagnosticul. Doar 2% dintre respondenți au declarat că au acționat făcând o sesizare în situațiile de discriminare cu care s-au confruntat , iar acest fapt duce la concluzia că există și o necesitate în privința informării persoanelor cu HIV/SIDA asupra drepturilor lor, în special informare cu privire la modalități de acțiune atunci când sunt discriminați.

În concluzie informarea populației cu privire la HIV/SIDA, precum și informarea persoanelor cu HIV/SIDA cu privire la drepturile lor pot conduce la scăderea situațiilor de discriminare. Deci informarea populației cu privire la HIV/SIDA are un rol foarte important în reducerea nivelului de discriminare.

Deși s-au mai realizat cercetări pe această temă cred că rezultatele acestora nu au fost foarte bine interpretate și înțelese de către stat pentru realizarea campaniilor de informare a populației referitor la această categorie vulnerabilă, deoarece prin cercetarea de față ne dăm seama că în decurs de 7 ani de la cercetarea celor de la Asociația Română Anti-SIDA lucrurile nu au evoluat prea mult pe partea de informare și problematica discriminării nu a dispărut, nici măcar nu s-a diminuat. Această confirmare a cercetării privind discriminarea duce la concluzia că ar trebui luate anumite măsuri în această privință: campanii de informare și sensibilizare a populațiiei, precum și campanii de informare a persoanelor cu HIV/SIDA în legătură cu drepturile și obligațiile lor și măsurile de combatere a discriminării pe care le pot lua atunci când se găsesc în situații de discriminare.

Concluzii

Întrebarea centrală a lucrării de față a fost: „Care sunt principalele situații de discriminare specific persoanelor care trăiesc cu virusul HIV ?” , pe parcursul lucrării am atins aspecte multiple legate de discriminare și virusul HIV fapt ce mă face să cred că am și găsit raspunsul la această întrebare, în urma cercetării cu siguranță.

După părerea mea situațiile de discriminare ar putea fi evitate dacă principalele surse de informare ar da dovadă de un interes mai mare pentru a înlătura percepțiile greșite asupra imaginii persoanelor seropozitive. Astfel, dacă mass-media ar prezenta aspecte pozitive din viața persoanelor seropozitive, comunitatea și-ar da seama că persoanele seropozitive sunt perfect normale și nu trebuie tratate diferit și nuvelul discriminării s-ar reduce considerabil sau nu ar mai exista.

O altă modalitate prin care viața persoanelor seropozitive ar devein mai ușoarăar fi prin încurajarea angajatorilor să accepte persoane seropozitive pe posturile la care aplicăîn cazul în care sunt apți pentru a face acest lucru și îndeplinesc condițiile necesare. Acest lucru cred că ar reduce riscul de discriminare la locul de muncă așa cum s-a întâmplat și în cazul persoanelor cu handicap.

În concluzie , pentru a fi posibilca persoanele seropozitive să aibă o viață normal în cadrul comunității din care fac parte , este nevoie de acceptare și toleranță.

Anexa 1

Data:.

Locul:

Chestionar privind discriminarea

față de persoanele care trăiesc cu virusul HIV

Vă rugăm să răspundeți sincer la întrebările următoare, bifând căsuțele de lângă

răspunsul pe care îl considerați adevărat.

Vă mulțumim pentru timpul acordat si vă asigurăm de respectarea confidențialității identității dumneavoastră!

Sex: 􀀀 M F

Vârstă: _______________

Județ / sector: _______________

1. Considerați ca oamenii au motive întemeiate să îi discrimineze pe cei care trăiesc cu virusul HIV?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

2.Din momentul aflării diagnosticului și până acum v-ați simțit discriminat ?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

3.În momentul de față vă mai simțiți discriminat ?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

4. Dacă da, ați depus vreodată plângere?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

5. Aveți cunoștință și de alte persoane infectate cu HIV care consideră că au fost discriminate?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

6. Considerați că vi s-a încălcat vreodată dreptul asupra confidențialității diagnosticului ?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

Dacă da, de către cine? _________________________________________________________

7. Considerați că vă cunoașteți drepturile privind accesul egal la servicii sociale și

medicale, la muncă, educație, viață privată?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

8. Pe fondul diagnosticului de infecție cu HIV, v-ați confruntat vreodată cu vreuna din

următoarele situații ?

􀀀 Vi s-a refuzat înscrierea în școala obișnuită.

􀀀 Vi s-a cerut retragerea din școală.

􀀀 Vi s-a refuzat angajarea.

􀀀 Ați fost concediat.

􀀀 Vi s-a cerut să vă pensionați, în condițiile în care aveați doar infecție cu HIV și erați

apt de muncă.

􀀀 V-a fost refuzată internarea în spital.

􀀀 V-a fost refuzată efectuarea unor intervenții medicale (altele decât cele posibile în

secțiile specializate în tratament pentru HIV).

􀀀 În unitățile medicale, ați fost tratat diferit de alte persoane care aveau aceeași

problemă de sănătate.

􀀀 Medicii au notat diagnosticul de infecție cu HIV pe documente la care ar putea

avea acces și alte persoane decât cadrele sanitare?

􀀀 V-a fost refuzată închirierea unei locuințe.

􀀀 Ați fost dat afară din locuința închiriată.

􀀀 Vi s-a refuzat acordarea vreunui credit / împrumut.

􀀀 Vi s-a cerut să nu mai locuiți în casa familiei.

􀀀 S-au făcut aprecieri defavorabile despre stilul dumneavoastră de viață de către

reprezentanți ai unor servicii publice (cadre medicale, funcționari publici).

􀀀 V-a fost refuzată internarea în centru de plasament, cămin-spital, adăpost de

noapte.

􀀀 V-au cerut rude, prieteni sau vecini să nu îi mai vizitați.

􀀀 V-ați simțit nedreptățit de o instanță judecătorească, în cadrul unui proces (divorț,

adopție, succesiune etc.).

􀀀 Vi s-au adresat, în comunitatea în care trăiți, glume răutăcioase, porecle

jignitoare, amenințări.

􀀀 Alte situații (specificați):

9. Știți unde vă puteți adresa, dacă doriți să faceți o plângere/sesizare privind

discriminarea?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

10. Ați fost tratat diferit față de alte persoane care nu sunt infectate cu HIV la:

􀀀 Spital de boli infecțioase;

􀀀 Alte spitale decât cele de boli infecțioase;

􀀀 Medicul de familie;

􀀀 Stomatologie;

􀀀 Alte cabinete medicale;

􀀀 Serviciile sociale;

􀀀 Școală;

􀀀 Locul de muncă;

􀀀 Acasă;

11. Ce considerați că se poate face pentru combaterea discriminării?

12. De către cine ?

􀀀Servicii Sociale;

􀀀Consiliul pentru Combaterea Discriminării;

􀀀Mass Media;

􀀀Persoanele seropozitive;

􀀀Parlament;

􀀀Președenție;

􀀀Organizații nonguvernamentale;

􀀀Asociații;

􀀀Profesori;

􀀀Școală;

Bibliografie

Barry , Brian, Social Exclusion, Social Isolation and the Distribution of Income, London,1998http://eprints.lse.ac.uk/6516/1/Social_Exclusion,_Social_Isolation_and_the_Distribution_of_Income.pdf accesat la data de 04.06.2012

Blaglosov et al., Informare și sensibilizare în problematica HIV/SIDA : ghid pentru serviciile de asistență socială, București, editura Psiho Cover, 2007

Bruyn, Theodore, HIV/AIDS and Discrimination:A Discussion Paper,Canadian AIDS Society and Canadian HIV/AIDS Legal Network, Montréal, 1998

Buzducea, Doru, Cetăți și ruine: introducere în studiul problemelor sociale, București, editura Societatea Știință și Tehnică, 1999

Buzducea, Doru și Lazăr, Florin, O monografie a fenomenului HIV/ SIDA în România, București, editura Universității din București, 2008

Chelcea, Septimiu,Metodologia cercetării sociologice:Metode cantitative și calitative, Editura Economică, București, 2001

Gheorghiu, Iolanda și Bujan Alin,Putere și viață.Alături de persoane seropozitive. Ghid de bune practici pentru cadre medicale și cadre didactice, Asociația Noi și Ceilalți, 2008

Buzetto, Bianca, Toth, Alexandru, Anchetă comportamentală în rândul tinerilor seropozitivi(raport2009),http://www.raa.ro/plain/file/10/05/Ancheta_Comportamentala_Tineri_HIV_SIDA-_Raport_2009_RAA_COREL.pdf, accesat la data de 18.04.2012

Lazăr, Florin, HIV/SIDA și relevanța acesteia pentru asistentul social din România, în Buzducea, Doru (coord.), Asistența socială a grupurilor de risc, Iași, Editura Polirom, 2010

Manea, Livius, Devianță, dizabilitate, stigmatizare în Buzducea, Doru, Riscuri la tineri. Studiu de caz : Adolescenții cu HIV/SIDA din România, București, editura Universității din București, 2007

Mărdărescu, Mariana, 25 de ani de istorie HIV/SIDA în lume, în Europa și în România, Institutul de Boli Infecțioase „Prof.Dr.Matei Balș”, http://www.cnlas.ro/images/doc/25_de_ani_de_hiv-sida.pdf, accesat la data de 17.05.2012

Ungureanu, Ion, Etichetare socială, în Zamfir, Cătălin și Vlăsceanu, Lazăr (coord.), Dicționar de sociologie. Indicatori demografici, economici, sociali și sociologici, București, editura Babel, 1993

Verza, Emil și Verza, Florin, Emil, Psihologia vârstelor, București, editura Pro-Humanitate, 2000

APADOR-CH, Ce pot face dacă sunt discriminat ?, București, 2009

*** Asociația Românã Anti-SIDA – ARAS, Aspecte psiho-sociale ale infecției cu HIV : broșurã pentru asistenții medicali , București, Speed Promotion, 2007

*** Asociația Românã Anti-SIDA -ARAS, Ghid pentru profesori, București, 2000

*** Asociația Românã Anti-SIDA –ARAS, SIDA- O problemă care te privește!,București, 2006

*** Asociația Românã Anti-SIDA-ARAS, Studiu privind discriminarea față de persoanele infectate cu HIV, 2005 disponiibil la http://www.arasnet.ro/wp-content/uploads/ARAS-studiul-despre-discriminarea-perceputa-de-persoanele-cu-HIV-2005.pdf, accesat la data de 21.02.2012

*** Dicționar medical, Manifestări psihopatologice, 2009 http://www.dictionar-medical.ro/index.php/totul-despre-/hiv-sida/245-manifestari-psihopatologice.html, accesat la data de 01.06.2012

*** Institutul de Boli Infecțioase „Prof.Dr.Matei Balș”, Compartimentul de Evaluare și Monitorizare a infecției HIV/SIDA în România, România la 31 decembrie 2010, http://www.cnlas.ro/images/doc/romania_31dec_2011.pdf, accesat la data de 05.04, 2012

*** Unaids, Report on the Global HIV/AIDS Epidemic, 2010

http://www.unaids.org/globalreport/documents/20101123_GlobalReport_full_en.pdf, accesat la data de 15.04.2012

*** Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA –UNOPA, Drepturile omului în context HIV/SIDA-Raport de monitorizare ianuarie-martie 2005, București, 2006

*** Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA -UNOPA, Integrarea socio – profesionala a persoanelor seropozitive din Romania ,2009 http://www.unopa.ro/?page=pagini_list&PageId=Proiecte+in+derulare_17&ArticleId=Integrarea+socio-profesionala+a+persoanelor+seropozitive+din+Romania_1&m=3 accesat la data de 03.05.2012

*** USAID,Breaking the cycle: Stigma,Discrimination,Internal Stigma,and Hiv, 2006 http://pdf.usaid.gov/pdf_docs/PNADH435.pdf, accesat la data de 29.05.2012

Legislație

Legea 448/ 2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, Monitorul Oficial, Partea I nr. 1006 din 18 decembrie 2006

Legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA, Monitorul Oficial nr. 884 din noiembrie 2002

Legea 48/2002 pentru aprobarea Ordonanței Guvernului nr. 137/2000 privind prevenirea și sancționarea tuturor formelor de discriminare, Monitorul Oficial nr. 69 din 31 ianuarie 2002

Legea 116/2002 privind prevenirea și combatarea marginalizării sociale, Monitorul Oficial, Partea I nr. 193 din 21 martie 2002

Ordonanța Nr. 137 privind prevenirea și sancționarea tuturor formelor de discriminare din 31 august 2000

Bibliografie

Barry , Brian, Social Exclusion, Social Isolation and the Distribution of Income, London,1998http://eprints.lse.ac.uk/6516/1/Social_Exclusion,_Social_Isolation_and_the_Distribution_of_Income.pdf accesat la data de 04.06.2012

Blaglosov et al., Informare și sensibilizare în problematica HIV/SIDA : ghid pentru serviciile de asistență socială, București, editura Psiho Cover, 2007

Bruyn, Theodore, HIV/AIDS and Discrimination:A Discussion Paper,Canadian AIDS Society and Canadian HIV/AIDS Legal Network, Montréal, 1998

Buzducea, Doru, Cetăți și ruine: introducere în studiul problemelor sociale, București, editura Societatea Știință și Tehnică, 1999

Buzducea, Doru și Lazăr, Florin, O monografie a fenomenului HIV/ SIDA în România, București, editura Universității din București, 2008

Chelcea, Septimiu,Metodologia cercetării sociologice:Metode cantitative și calitative, Editura Economică, București, 2001

Gheorghiu, Iolanda și Bujan Alin,Putere și viață.Alături de persoane seropozitive. Ghid de bune practici pentru cadre medicale și cadre didactice, Asociația Noi și Ceilalți, 2008

Buzetto, Bianca, Toth, Alexandru, Anchetă comportamentală în rândul tinerilor seropozitivi(raport2009),http://www.raa.ro/plain/file/10/05/Ancheta_Comportamentala_Tineri_HIV_SIDA-_Raport_2009_RAA_COREL.pdf, accesat la data de 18.04.2012

Lazăr, Florin, HIV/SIDA și relevanța acesteia pentru asistentul social din România, în Buzducea, Doru (coord.), Asistența socială a grupurilor de risc, Iași, Editura Polirom, 2010

Manea, Livius, Devianță, dizabilitate, stigmatizare în Buzducea, Doru, Riscuri la tineri. Studiu de caz : Adolescenții cu HIV/SIDA din România, București, editura Universității din București, 2007

Mărdărescu, Mariana, 25 de ani de istorie HIV/SIDA în lume, în Europa și în România, Institutul de Boli Infecțioase „Prof.Dr.Matei Balș”, http://www.cnlas.ro/images/doc/25_de_ani_de_hiv-sida.pdf, accesat la data de 17.05.2012

Ungureanu, Ion, Etichetare socială, în Zamfir, Cătălin și Vlăsceanu, Lazăr (coord.), Dicționar de sociologie. Indicatori demografici, economici, sociali și sociologici, București, editura Babel, 1993

Verza, Emil și Verza, Florin, Emil, Psihologia vârstelor, București, editura Pro-Humanitate, 2000

APADOR-CH, Ce pot face dacă sunt discriminat ?, București, 2009

*** Asociația Românã Anti-SIDA – ARAS, Aspecte psiho-sociale ale infecției cu HIV : broșurã pentru asistenții medicali , București, Speed Promotion, 2007

*** Asociația Românã Anti-SIDA -ARAS, Ghid pentru profesori, București, 2000

*** Asociația Românã Anti-SIDA –ARAS, SIDA- O problemă care te privește!,București, 2006

*** Asociația Românã Anti-SIDA-ARAS, Studiu privind discriminarea față de persoanele infectate cu HIV, 2005 disponiibil la http://www.arasnet.ro/wp-content/uploads/ARAS-studiul-despre-discriminarea-perceputa-de-persoanele-cu-HIV-2005.pdf, accesat la data de 21.02.2012

*** Dicționar medical, Manifestări psihopatologice, 2009 http://www.dictionar-medical.ro/index.php/totul-despre-/hiv-sida/245-manifestari-psihopatologice.html, accesat la data de 01.06.2012

*** Institutul de Boli Infecțioase „Prof.Dr.Matei Balș”, Compartimentul de Evaluare și Monitorizare a infecției HIV/SIDA în România, România la 31 decembrie 2010, http://www.cnlas.ro/images/doc/romania_31dec_2011.pdf, accesat la data de 05.04, 2012

*** Unaids, Report on the Global HIV/AIDS Epidemic, 2010

http://www.unaids.org/globalreport/documents/20101123_GlobalReport_full_en.pdf, accesat la data de 15.04.2012

*** Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA –UNOPA, Drepturile omului în context HIV/SIDA-Raport de monitorizare ianuarie-martie 2005, București, 2006

*** Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA -UNOPA, Integrarea socio – profesionala a persoanelor seropozitive din Romania ,2009 http://www.unopa.ro/?page=pagini_list&PageId=Proiecte+in+derulare_17&ArticleId=Integrarea+socio-profesionala+a+persoanelor+seropozitive+din+Romania_1&m=3 accesat la data de 03.05.2012

*** USAID,Breaking the cycle: Stigma,Discrimination,Internal Stigma,and Hiv, 2006 http://pdf.usaid.gov/pdf_docs/PNADH435.pdf, accesat la data de 29.05.2012

Legislație

Legea 448/ 2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, Monitorul Oficial, Partea I nr. 1006 din 18 decembrie 2006

Legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA, Monitorul Oficial nr. 884 din noiembrie 2002

Legea 48/2002 pentru aprobarea Ordonanței Guvernului nr. 137/2000 privind prevenirea și sancționarea tuturor formelor de discriminare, Monitorul Oficial nr. 69 din 31 ianuarie 2002

Legea 116/2002 privind prevenirea și combatarea marginalizării sociale, Monitorul Oficial, Partea I nr. 193 din 21 martie 2002

Ordonanța Nr. 137 privind prevenirea și sancționarea tuturor formelor de discriminare din 31 august 2000

Anexa 1

Data:.

Locul:

Chestionar privind discriminarea

față de persoanele care trăiesc cu virusul HIV

Vă rugăm să răspundeți sincer la întrebările următoare, bifând căsuțele de lângă

răspunsul pe care îl considerați adevărat.

Vă mulțumim pentru timpul acordat si vă asigurăm de respectarea confidențialității identității dumneavoastră!

Sex: 􀀀 M 􀀀 F

Vârstă: _______________

Județ / sector: _______________

1. Considerați ca oamenii au motive întemeiate să îi discrimineze pe cei care trăiesc cu virusul HIV?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

2.Din momentul aflării diagnosticului și până acum v-ați simțit discriminat ?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

3.În momentul de față vă mai simțiți discriminat ?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

4. Dacă da, ați depus vreodată plângere?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

5. Aveți cunoștință și de alte persoane infectate cu HIV care consideră că au fost discriminate?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

6. Considerați că vi s-a încălcat vreodată dreptul asupra confidențialității diagnosticului ?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

Dacă da, de către cine? _________________________________________________________

7. Considerați că vă cunoașteți drepturile privind accesul egal la servicii sociale și

medicale, la muncă, educație, viață privată?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

8. Pe fondul diagnosticului de infecție cu HIV, v-ați confruntat vreodată cu vreuna din

următoarele situații ?

􀀀 Vi s-a refuzat înscrierea în școala obișnuită.

􀀀 Vi s-a cerut retragerea din școală.

􀀀 Vi s-a refuzat angajarea.

􀀀 Ați fost concediat.

􀀀 Vi s-a cerut să vă pensionați, în condițiile în care aveați doar infecție cu HIV și erați

apt de muncă.

􀀀 V-a fost refuzată internarea în spital.

􀀀 V-a fost refuzată efectuarea unor intervenții medicale (altele decât cele posibile în

secțiile specializate în tratament pentru HIV).

􀀀 În unitățile medicale, ați fost tratat diferit de alte persoane care aveau aceeași

problemă de sănătate.

􀀀 Medicii au notat diagnosticul de infecție cu HIV pe documente la care ar putea

avea acces și alte persoane decât cadrele sanitare?

􀀀 V-a fost refuzată închirierea unei locuințe.

􀀀 Ați fost dat afară din locuința închiriată.

􀀀 Vi s-a refuzat acordarea vreunui credit / împrumut.

􀀀 Vi s-a cerut să nu mai locuiți în casa familiei.

􀀀 S-au făcut aprecieri defavorabile despre stilul dumneavoastră de viață de către

reprezentanți ai unor servicii publice (cadre medicale, funcționari publici).

􀀀 V-a fost refuzată internarea în centru de plasament, cămin-spital, adăpost de

noapte.

􀀀 V-au cerut rude, prieteni sau vecini să nu îi mai vizitați.

􀀀 V-ați simțit nedreptățit de o instanță judecătorească, în cadrul unui proces (divorț,

adopție, succesiune etc.).

􀀀 Vi s-au adresat, în comunitatea în care trăiți, glume răutăcioase, porecle

jignitoare, amenințări.

􀀀 Alte situații (specificați):

9. Știți unde vă puteți adresa, dacă doriți să faceți o plângere/sesizare privind

discriminarea?

􀀀 Da 􀀀 Nu 􀀀 Nu știu

10. Ați fost tratat diferit față de alte persoane care nu sunt infectate cu HIV la:

􀀀 Spital de boli infecțioase;

􀀀 Alte spitale decât cele de boli infecțioase;

􀀀 Medicul de familie;

􀀀 Stomatologie;

􀀀 Alte cabinete medicale;

􀀀 Serviciile sociale;

􀀀 Școală;

􀀀 Locul de muncă;

􀀀 Acasă;

11. Ce considerați că se poate face pentru combaterea discriminării?

12. De către cine ?

􀀀Servicii Sociale;

􀀀Consiliul pentru Combaterea Discriminării;

􀀀Mass Media;

􀀀Persoanele seropozitive;

􀀀Parlament;

􀀀Președenție;

􀀀Organizații nonguvernamentale;

􀀀Asociații;

􀀀Profesori;

􀀀Școală;