Raport privind intervenția timpurie la [615274]
Raport privind intervenția timpurie la
copilul cu deficiențe senzoriale multiple în
România
2007 – 2014
Model de bună practică
Publicație co-finanțată de Elveția prin intermediul Programului de Cooperare
Elvețiano-Român pentru reducerea disparităților economice și sociale în
cadrul Uniunii Europene extinse1. Să mă asiguri că vorbesc cu cineva care știe despre ce
vorbește!
2. Să nu uiți că eu știu despre ce vorbesc!
3. Să te străduiești să găsești pe cineva care a trecut prin ceea
ce trec eu!
4. Să fii cinstit cu mine!
5. Să mă ajuți cu adevărat, nu doar să-mi dai indicații!
6. Să mă implici în tot ce faci cu copilul meu!
7. Să nu-mi înveți copilul fără să mă instruiești pe mine!
8. Să-mi accepți slăbiciunea!
9. Să-ți accepți slăbiciunea!
10. Să nu-mi spui că înțelegi, arată-mi că înțelegi!
Norman Brown, părintele unui copil cu surdocecitate, profesor
la Universitatea Birmingham și coordonator al programului
pentru sprijin irea părinților copiilor cu surdocecitateCele 10 porunci ale părintelui către specialist
CUPRINS
1Despre Sense Internațional (România)
Despre surdocecitate
Intervenția timpurie la nou-născuții cu deficiențe
senzoriale multiple din România – o abordare unică și
inovativă inițiată de societatea civilă
Despre intervenție timpurie
Date statistice
Analiza chestionare specialiști
Analiza chestionare părinți
Concluzii
ANEXA 1 – Chestionar specialiști
ANEXA 2 – Chestionar părinți2
4
6
10
15
21
31
38
40
42
Despre Sense Internațional (România)
Fundația Sense Internațional (România) este o organizație non-guvernamentală
românească, înființată în anul 2001, persoană juridica privată, non-profit, apolitică,
independentă de orice altă instituție sau persoană, română sau străină. Sense Internațional
(România) este singura organizație din țară care lucrează cu și pentru persoanele cu
surdocecitate.
Misiunea noastră este de a lucra în parteneriat cu persoanele cu surdocecitate, familiile acestora,
personalul de îngrijire și specialiști, pentru a avea certitudinea că toți aceștia au acces la
consiliere, oportunități și sprijin.
Viziunea Sense Internațional (România) este o lume în care toți copiii și adulții cu surdocecitate
pot deveni membri activi ai societății.
În cei 14 ani de activitate, Sense Internațional (România) a asigurat la nivel national servicii de
reabilitare, recuperare, intervenție timpurie, educație adecvată și servicii vocaționale pentru 800
de copii și tineri, a consiliat și îndrumat părinții și membrii familiilor acestora și s-a implicat în
efectuarea testării auditive pentru peste 76.000 de copii și testării vizuale a peste 13.000 de copii.
Deoarece comunicarea la copilul cu surdocecitate este esențială, Sense International (România)
a instruit de-a lungul anilor peste 150 profesori, din care 11 persoane sunt traineri nationali.
2
Prin programul de Intervenție Timpurie, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin
intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeana extinsă, Fondul Tematic pentru
Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri – Componenta Social, asigurăm
nou-născuților și copiilor mici șansa de a beneficia de diagnostic, reabilitare și intervenție timpurie,
cu sprijinul unor echipe multidisciplinare formate din doctori, psihopedagogi, psihologi și părinți.
Nou-născuții beneficiază de screening auditiv și testare
vizuală la naștere, iar dacă sunt semne că ar exista
probleme, părinților li se recomandă un program
individualizat de recuperare (esențial pentru dezvoltarea
copilului) în cadrul centrelor de sprijin în intervenție
timpurie înființate de SI(R) în București, Oradea,
Timișoara și Iași.
Programul de Educație pentru Copiii cu Surdocecitate
oferă copiilor cu surdocecitate șansa de a merge la școală
și de a învăța, folosind metode și tehnici specifice
utilizate de către profesorii instruiți de Sense International
(România) de-a lungul anilor .
În prezent, educarea copiilor cu surdocecitate este
inclusă în învățământul de stat iar școlile speciale
din România au clase pentru copii cu surdocecitate/DSM
și profesori specializați în a lucra cu copiii cu
probleme de văz și de auz.
Dezvoltarea de Servicii Vocaționale reprezintă cel mai recent proiect al Sense Internațional
(România), prin care se urmărește dezvoltarea aptitudinilor vocaționale la adolescenții și tinerii cu
surdocecitate, formându-le abilități ce pot fi valorificate pe parcursul întregii vieți, cu scopul de a
facilita incluziunea lor profesională.
Proiectul “Sens pentru viață” este implementat cu sprijinul financiar al fundațiilor Orange și
Medicor . Cinci centre vocaționale, ateliere pilot, funcționează în cadrul unor școli speciale din
Galați (seră), București, Arad, Timișoara (mini-tipografii) și Iași (laborator de modelare a
marțipanului). În curând, vor fi deschise alte două centre vocaționale (mini-tipografii) în Buzău și
Focșani.
Toate programele Sense International (România) sunt dezvoltate în parteneriat cu instituțiile
statului: Ministerul Educației Naționale, unități de învățământ special, autorități locale,
inspectorate școlare și unități medicale.
3Un mare ajutor apărut la momentul
potrivit, un parteneriat de care noi și
pacienții noștri aveam mare nevoie,
oferit cu generozitate și căldură , care
se desfășoară într -o relație colegială
și profesională fără cusur .
Dr. Sebastian Cozma
Șef de Lucr ări la Disciplina ORL,
Universitatea de Medicina și
Farmacie ”Grigore T. Popa” Ia și
Coordonator Compartiment
Audiologie și Vestibulogie, Spitalul
Clinic de Recuperare Ia și
Președinte al Societății Române de
Audiologie și Patologie a Comunicării
Despre surdocecitate
La auzirea cuvântului surdocecitate, mulți cred că vorbim despre oameni care nu văd și nu
aud deloc. Într-adevăr , există și astfel de cazuri, însă ele sunt rare. Cele mai multe persoane
cu surdocecitate prezintă o combinație de deficiențe de văz și auz, cu diferite grade de
manifestare.
Surdocecitatea este o deficiență multisenzorială gravă, de cele mai multe ori asociată și cu alte
tipuri de deficiențe. Efectele ei sunt severe, pentru că ele se manifestă în sfera comunicării, a
accesului la informație, în orientare și mobilitate.Surdocecitatea poate să fie congenitală sau
dobândită, problematica fiind la fel de complexă atât într-un caz, cât și în celalalt.
În cazul surdocecității congenitale, problemele de
vedere pot fi evidente încă de la naștere, în timp
ce cele auditive pot fi observate la copil puțin mai
târziu, în perioada copilăriei mici, înainte de dezvoltarea
limbajului. Surdocecitatea dobândită sau accidentală
survine după dezvoltarea limbajului, din cauza unor boli
sau traume, sau ca rezultat al procesului de îmbătrânire.
Principalele cauze sunt:
I. Cauzele necunoscute (generând anomaliile
congenitale multiple), incluzând aici prematuritatea;
II. Rubeola congenitală;
Rubeola congenitală apare la nou-născutul a cărui
mamă a contactat rubeola în timpul sarcinii.
Frecvența este mult redusă în zilele noastre, cel
puțin în țările occidentale, odată cu apariția vaccinului
anti-rubeolic, dar continuă să rămână o problemă în
țările slab dezvoltate. Situația este cu atât mai gravă
când rubeola survine în primul trimestru al sarcinii,
caz în care copilul se naște cu afecțiuni la nivelul
ochilor , urechilor , inimii, sistemului nervos central
și creierului.
III. Sindromul CHARGE;
Sindromul CHARGEa fost descris prima dată în anul 1979 de către medicul B. D. Hall. Denumirea
(apărută în 1981) reprezintă un acronim de la inițialele în limba engleză, ale următoarelor
afecțiuni: C – coloboma colobom, H – heart malformații cardiace, A – atresia atrezie choanală, R –
retardation întârzieri în creștere și/sau dezvoltare, G – genital anomalii urinare și/sau genitale, E –
ear malformații ale urechii însoțite sau nu de deficiențe de auz).
4Pentru mine , colaborarea cu
inimoasa echip ă de interven ție
timpurie din cadrul Centrului Școlar
pentru Educa ție Incluziv ă
“Constantin Pufan” este secretul din
spatele reu șitelor ob ținute în
activitatea de tratament a copiilor cu
deficien țe grave de vedere.
Recomand cu toat ă încrederea
colegilor mei care activeaz ă în
specialitatea oftalmologie pediatric ă
să integreze serviciile de stimulare
vizual ă desfa șurate de echipa Sense
Internațional (România) în procesul
de tratament al copiilor cu deficien țe
majore de vedere.
Dr. Florina Stoica
Medic specialist oftalmolog
Timișoara
IV. Sindromul Usher
Sindromul Usher este o maladie ereditară, descoperită de Von Gräffe în 1858 și descrisă în 1914
de către oftalmologul scoțian Charles H. Usher . Ea se manifestă prin hipoacuzie sau surditate de
percepție și retinopatie pigmentară.
Au fost identificate și descrise 3 tipuri:
źTIPUL I (pierdere profundă de auz, posibil echilibru instabil, apare în jurul vârstei de 8-12 ani,
utilizatori ai limbajului mimico-gestual);
źTIPUL II (pierdere de auz moderată, echilibru normal, limbaj verbal în condiții de protezare,
retinopatie pigmentară manifestată în adolescență);
źTIPUL III (auz și vedere normale în copilărie, retinopatie pigmentară manifestată în a doua
decadă a vieții, hipoacuzie, deteriorare progresivă)
Alte cauze pot fi: traume perinatale, Sindromul Refsum, infecția cu citomegalovirus, Sindromul
Hunter , meningita, encefalita, Sindromul Down, toxoplasmoza congenitală, sifilis congenital,
Sindromul Laurence-Moon-Bardet-Biedl, Sindromul Rett, medicamentație neadecvată etc.
5Este foarte adev ărat ca acest
proiect înseamn ă pentru mine și
multă munc ă, dar depistarea c ât
mai precoce a eventualelor
deficien țe de auz la nou-n ăscut
compenseaz ă, permi țându-ne
astfel s ă orient ăm părinții către
speciali ști încă de la externarea
din maternitate.
Dr. Tudor Sorina
Spitalului Clinic Dr . Ioan
Cantacuzino București
Intervenția timpurie la nou-născuții cu deficiențe senzoriale multiple din
România – o abordare unică și inovativă inițiată de societatea civilă
Fundația Sense Internațional (România) implementează proiectul intitulat Intervenția
timpurie la nou-născuții cu deficiențe senzoriale multiple din România – o abordare unică și
inovativă inițiată de societatea civilă, în perioada august 2013 – iulie 2016. Proiectul este co-
finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea
Europeană extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru
ONG-uri – Componenta Social.
Proiectul abordează problematica deficienței multisenzoriale și a surdocecității neindentificate la
naștere, ceea ce poate duce la un sprijin neadecvat și excluderea socială a copiilor cu
surdocecitate și deficiențe senzoriale multiple.
Scopul proiectului îl reprezintă consolidarea contribuției societății civile în promovarea intervenției
timpurii ca abordare inovativă pentru îmbunătățirea calității vieții copilului cu
surdocecitate/deficiențe senzoriale multiple în România.
Pentru aceasta, ne propunem o serie de obiective specifice care să asigure îmbunătățirea calității
vieții copiilor cu deficiențe senzoriale multiple. SI(R) își propune să promoveze servicii de
intervenție timpurie noi și inovative pentru nou-născuții cu deficiențe sezoriale vizuale și/sau
auditive. De asemenea, un alt obiectiv este creșterea rolului societății civile în procesul formulării
de politici prin colectarea și analizarea datelor referitoare la intervenția timpurie, pentru a produce
un amplu raport de cercetare privind impactul intervenției timpurii asupra vieții copilului cu
surdocecitate/deficiențe senzoriale multiple. Al treilea obiectiv constă în sporirea credibilității și
vizibilității sectorului societății civile prin creșterea gradului de conștientizare a importanței
intervenției timpurii la copilul cu surdocecitate/DSM la nivel național, pentru a deschide calea către
includerea intervenției timpurii în sistemul național de sănătate/educație.
Grupul țintă principal al proiectului îl constituie copiii cu surdocecitate și deficiențe senzoriale
multiple, cu implicarea activă a familiilor lor. Proiectul se desfășoară în patru mari orașe din
România: București, Oradea, T imișoara și Iași și va facilita testarea la naștere a nou-născuților
pentru a identifica eventualele probleme de văz și de auz și va asigura copiilor cu deficiențe
senzoriale șansa de a beneficia de servicii specializate de intervenție timpurie. Copiii cu
surdocecitate sunt un grup vulnerabil și marginalizat din cauza dizabilității lor. Identificarea lor și
intervenția cât mai timpurie este crucială, dând șansa includerii lor în societate prin furnizarea de
servicii care răspund nevoilor acestora.
6
Valoarea totală a proiectului este de 306.750 CHF, din care 214.725 CHF reprezintă co-finanțarea
din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.
Rezultatele așteptate includ:
źPărțile interesate relevante din Iași – Grupul Școlar “Vasile Pavelcu”, maternitatea,
Inspectoratul Școlar Județean Iași, Direcția Generală pentru Protecția Drepturilor Copilului –
implicate activ în procesul de implementare, aspect evidențiat prin semnarea unui Protocol de
Colaborare de către toate părțile.
źUn Centru de Sprijin în Intervenție T impurie este dezvoltat în Iași, extinzând rețeaua acestui
timp de centre la 4, localizate strategic pe teritoriul României (București, Oradea, Timișoara și
Iași).
źScreening-ul auditiv al aproximativ 30,000 de nou-născuți și testarea vizuală a aproximativ
7,500 de nou-născuți în București, Oradea, Timișoara și Iași, aspect evidențiat prin rapoartele
trimestriale transmise de către cele 5 maternități.
źFurnizarea de servicii specifice, individualizate de intervenție timpurie pentru aproximativ 90 de
nou-născuți (30 noi în fiecare an) cu deficiențe sezoriale vizuale și/sau auditive și servicii de
sprijin și consiliere pentru 180 de părinți/membrii ai familiei, aspect evidențiat prin rapoartele
trimestriale transmise de către cele 4 Centre de Sprijin în Intervenție Timpurie.
ź5 maternități și 4 centre de intervenție timpurie transmit informații relevante privind screening-ul
auditiv/testarea vizuală/serviciile de intervenție timpurie furnizate, aspecte evidențiate prin
rapoartele trimestriale.
źChestionare elaborate și aplicate pe cel puțin 50 de părinți/membri ai familiei, respectiv 50 de
specialiști.
źUn raport de cercetare – “Raport privind Intervenția Timpurie la Copilul cu Deficiențe Senzoriale
Multiple în România – 2007 – 2014 Model de Bună Practică” este produs și lansat oficial și
distribuit în cadrul unui seminar în prezența cel puțin 30 de reprezentanți ai autorităților
naționale (sănătate, educație, servicii sociale), părinți, specialiști, alte ONG-uri, mass media.
źSăptămâna Internațională Helen Keller organizată în luna iunie a fiecărui an, pentru cel puțin 60
de copii, părinți și specialiști – concursuri, expoziții, excursii, alte activități în funcție de nevoile și
dorințele beneficiarilor .
źConferința Internațională privind Intervenția Timpurie la Copilul cu Surdocecitate/Deficiențe
Senzoriale Multiple este organizată pe parcursul a două zile, la București, pentru 100 de
participanți din București, Oradea, Timișoara și Iași.
ź4 seminarii regionale sunt organizate în București, Oradea, T imișoara și Iași ca follow-up la
conferința națională, pentru a găsi modalități practice și soluții pentru a deschide calea către
includerea intervenției timpurii în sistemul național de sănătate/educație.
7
8
9DENISA
Denisa este o fetiță veselă, delicată și fericită. S-a născut cu rubeolă congenitală. În timpul
primelor două luni de sarcină, mama ei a făcut rubeolă. Efectele acestei boli sunt
devastatoare: Denisa s-a născut prematur , cu cataractă congenitală, complet lipsită de
auz și cu probleme cardiace severe. Doctorii erau pesimiști în privința șanselor ei de
supraviețuire. Deznădăjduită, mama ei a mers din spital în spital, încercând să găsească cele mai
bune opțiuni pentru fiica ei.
O echipă de specialiști în intervenție timpurie, audiologi, oftalmologi, psihologi și kinetoterapeuți,
instruiți în domeniul surdocecității de către Sense Internațional (România), lucrează cu Denisa
încă din 2007.
Fetița a beneficiat de stimulare multisenzorială, antrenament vizual funcțional, fizioterapie și
logopedie. Acum este la școală, în clasa a II-a. Este o elevă silitoare, mereu curioasă și dornică să
exploreze și să învețe lucruri noi.
Denisa este unul din numeroșii copii care au avut un start bun în viață, datorită implicării
specialiștilor din domeniul surdocecității.
Pentru mine personal (și cred că nu numai) proiectul de interven ție timpurie înseamn ă o
modalitate unică de a lucra cu copilul mic. Felul în care lucrăm cu copiii mici și familiile
acestora în interventie timpurie reprezintă modul ideal de lucru cu un copil cu
dizabilitate/dizabilitati și familiile acestora. Mi-aș dori să pot lucra în aceea și manier ă și la
grupă (mă refer la timpul alocat unui copil și familiei lui, să avem timp să discut ăm aspecte
legate de evaluare, interven ție, diferite întreb ări ale părinților, să putem lucra împreun ă cu
părinții). Interven ția timpurie deschide calea spre un drum corect pe care îl poate urma un
copil cu DSM/surdocecitate (vezi cazul Denisei și nu numai). Părinții sunt foarte mulțumiți că
există acest serviciu și mulți dintre ei sunt liniștiți că apelând la el au reușit din timp să intervin ă
în dezvoltarea copilului lor.
De asemenea, prin intermediul proiectului am avut acces la informa ții, modele de lucru,
cursuri care au contribuit foarte mult la dezvoltarea mea profesional ă.
In al treilea rând, acest proiect ne-a oferit posibilitatea colabor ării cu diferite institu ții și
speciali ști la care nu cred ca puteam apela altfel. Au mai existat tendint țe de colaborare, însă
nicio altă încercare nu a avut atâta succes. Proiectul a fost și este un succes extraordinar .
Eva Oprea
Centrul de Sprijin în Intervenție Timpurie Oradea
Despre intervenție timpurie
Implicațiile deficienței senzoriale la nou-născut
Nou-născuții fără dizabilități au toate canalele senzoriale
intacte prin care obțin informații despre mediu, ceea ce
îi ajută în dezvoltarea lor armonioasă. În primele zile
după naștere, copiii sunt dependenți de simțul tactil,
auditiv , olfactiv , gustativ , iar simțul vizual devine funcțional
puțin mai târziu.
Copilul cu deficiențe senzoriale multiple s-ar putea să
nu vadă sau audă apropierea mamei lui, astfel că atingerea
ei bruscă ar putea fi percepută de el ca o acțiune confuză și
nu confortabilă și sigură. Interacțiunea dintre mamă și
copil este deficitară încă din momentul nașterii, deoarece
semnalele copilului și răspunsurile mamei sunt în mod
obișnuit bazate pe componente auditive și vizuale.
Stimulii vizuali sunt factori motivaționali foarte puternici
pentru inițierea și realizarea mișcărilor . În timp ce
copiii nevăzători își folosesc mâinile să exploreze mediul
fizic prin atingerea acestuia, copiii surzi își folosesc mâinile
în comunicarea prin limbajul gestual.
Vederea și auzul oferă informații care permit anticiparea și prin urmare oferă control: copiii cu
DSM, din cauza dificultății lor de a accesa informațiile la distanță, rămân izolați într-un mediu greu
accesibil. Prin stimulare senzorială însă, acești copii învață să perceapă mediul înconjurător .
10Consider c ă proiectul de interven ție
timpurie a contribuit major la
sprijinirea familiilor cu copii
deficien ți severi, beneficiind de
îndrumare și terapie din partea
speciali știlor. Am fost instrui ți prin
cursuri de formare, prin întâlniri de
lucru pentru a concepe și
transpune în practica programe
individuale adecvate fiec ărui copil
cuprins în interven ția timpurie .
Rodica Lezeu
Director
Centrul Școlar de Educație
Incluzivă Cristal, Oradea
Proiectul de interventie timpurie pentru noi este o imens ă provocare
profesional ă și personal ă, un exerci țiu de antrenament de facilitare și
întreținere a rela țiilor interinstitu ționale și interpersonale în beneficiu l copiilor
și nu în ultimul r ând o perspectiv ă deosebit ă de dezvoltare institu țional ă.
Coca V asiliu
Director
Liceul Tehnologic Special V asile Pavelcu Iași
Textul acestui capitol este realizat pe baza Curriculum-ului Intervenție Timpurie pentru copiii cu deficiențe
senzoriale multiple / surdocecitate, aprobat de Ministerul Educației Naționale prin Ordinul nr. 3.071 din 18
ianuarie 2013 publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 146 din 19 martie 2013. La elaborarea
materialului legislativ au contribuit:
Autori: profesor psiholog Jianu Gabriela Maria , profesor psihopedago g Oprea Eva Magdalena , profesor
psiholog Biro Carolina Ana
Consultanți: lector universitar dr . Hathazi Andrea , profesor psihopedagog dr . Moldovan Mihaela
Adriana , profesor kinetoterapeut T odea Stela Rodica .
Rolul intervenției timpurii
Programele de intervenție timpurie
trebuie aplicate copiilor care prezintă
diferite grade de risc în dezvoltare.
Riscul apariției unor probleme de
dezvoltare la copiii născuți prematur
(perioada de gestație mai mică de 37
săptămâni) sau la copiii născuți cu
greutate mică, sub 2500 grame este
destul de mare.
Consecințele majore ale dizabilității
senzoriale multiple asupra dezvoltării au
dus la necesitatea intervenției cât mai
timpurii, intervenție care implică familia,
specialistul, precum și diferite servicii de
specialitate.
Părinții au nevoie să fie ajutați să treacă
peste sentimentele de confuzie ce pot
exista, să înțeleagă dizabilitatea
copilului, să fie informați cu privire la
particularitățile dezvoltării, să participe
la evaluări și la elaborarea activităților
de intervenție, să fie sprijiniți pentru a
avea acces la serviciile comunității.
Specialistul are un rol important în
întărirea interacțiunii părinte-copil și în
explicarea unor aspecte ce țin de
relaționarea armonioasă dintre aceștia.
Implicarea părinților în toate etapele
intervenției timpurii este esențială
deoarece părinții își cunosc cel mai bine
copilul și petrec cu el cel mai mult timp.
11Comunicare
În contextul deficienței senzoriale multiple, comunicarea reprezintă o prioritate. Lipsa unui sistem
eficient de comunicare potrivit fiecărui copil face ca întreg programul de intervenție să fie sortit
eșecului.
Comunicarea se bazează pe o relație securizantă a copilului cu ceilalți și pe nevoia acestuia de
adaptare la mediu. Intervenția timpurie se concentrează pe ceea ce poate copilul, pe modul în
care el își comunică nevoile și interesele.
Pentru mine acest proiect
înseamn ă o responsabilitate.
Experien ța pe care o avem deja și
cazuistica din ace ști ani ne arat ă
ca am ajutat la schimbarea în bine
a câtorva vie ți.
Dr. Doroban țu Ramona
Spitalul Clinic Județean de
Urgență Oradea
12Cel mai important lucru pe care l-am făcut a fost să-i sprijinim pe
părinți să-și poată ajuta copilul. Sunt parinți extraordinari,
fenomenali… T atăl ei, specialist IT , a devenit o adevărată
resursă la centrul nostru când vine vorba de software special
pentru stimulare vizuală. A împărtățit cu noi tot ce a găsit și
acum folosim aceste programe și cu alți bebeluși.
Gabriela Jianu
Centrul de Sprijin în Intervenție Timpurie Timișoara
Nectaria
În curând, Nectaria va împlini 4 anișori. Este o fetiță frumoasă și veselă căreia îi place să se
joace și care zâmbește tot timpul. Dar ea nu a fost mereu așa. La naștere, i s-a dat un diagnostic
sever: cromozom în inel 13, o boală genetică rară cauzată de o anomalie a cromozomului 13 ce
ia forma unui inel.
Printre alte complicații, acest diagnostic poate duce la probleme serioase de văz și de auz. Mama
Nectariei este medic și știa, încă din timpul sarcinii, că fetița se va naște cu acest diagnostic.
Era conștientă de posibilele complicații: „această boală implică leziuni grave la nivelul creierului.
În ciuda unui diagnostic sumbru, Nectaria trăiește, înflorește și face progrese extraordinare” .
Când Nectaria avea mai puțin de 1 an, Dr. Florina Stoica, medicul oftalmolog membru al echipei
multidisciplinare din Timișoara, a sfătuit părinții să o ducă pe Nectaria la Centrul de Sprijin în
Intervenție Timpurie deschis de Sense Internațional (România) în Timișoara, în cadrul Centrului
Școlar de Educație Incluzivă Constantin Pufan. Echipa a evaluat-o pe fetiță care, la acel moment,
plângea tot timpul, nu-și putea ține capul drept și rareori răspundea la stimuli vizuali sau obiecte
luminoase.
Un an mai târziu, Nectaria este un copil vesel care a făcut multe progrese. Îi place în mod deosebit
patul cu apă, care o face să chicotească și să râdă; de fapt, îi place apa în general. Amândoi
părinții sunt hotărâți să-i ofere Nectariei tot ce se poate – au confecționat ei înșiși propriul Little
Room și propria placă de rezonanță acasă.
13Aventura în lumea stimul ării senzoriale timpurii a început pentru Nectaria la 3
luni. Încă nu știam pe atunci importan ța stimul ării senzoriale însă cu ajutorul
personalului dedicat am reușit să înțelegem cât este de necesar ă în dezvoltarea
unui copil cu nevoi speciale.
Nectariei i-a folosit foarte mult stimularea vizual ă, ea având un diagnostic destul
de rezervat pe ochiul stâng: colobom central cu implicarea retinei. Având parte
de stimularea adecvat ă pe care am fost învățați să o continu ăm și acas ă,
ochișorul ei s-a dezvoltat și are un restant vizual destul de mare.
Acest lucru cred ca este crucial pentru ea deoarece văzul este pentru Nectaria,
cred, cel mai important simț. Cu ajutorul echipei de specialiști am reușit și acas ă
să aibă mediul de stimulare senzorial ă adecvat și acest lucru se vede în evolu ția
ei.
Petrovai Ramona, mămica Nectariei
Educație senzorială și cognitivă
Toate cunoștințele noastre provin din acțiuni.
Copilul acționează asupra obiectelor din jurul lui,
le atinge, le răstoarnă, le duce la gură, dezvoltându-și
astfel cunoștințele despre aceste obiecte prin
structurarea experienței. În absența văzului și/sau
auzului accesul la cunoaștere este mult limitat,
de aceea sunt necesare activități specifice de
stimulare prin care copilul poate intra în contact
cu lumea.
Pentru copil, formarea unor reprezentări corecte despre lumea care îl înconjoară este o mare
provocare pentru toți intervenienții. De aceea, activitățile în sfera educației senzoriale și
cognitive trebuiesc foarte bine planificate pentru ca reprezentările copilului despre obiectele cu
care intră în contact și acțiunile / activitățile care urmează să le desfășoare să fie cât mai fidele
realității.
Orientare, mobilitate și stimulare motorie generală
Deprinderile de orientare și mobilitate încep să se formeze în timpul primelor luni de viață.
Dezvoltarea unei bune cunoașteri a propriului corp va determina nivelul la care copilul va
putea conceptualiza spațiul care îl înconjoară asigurându-i pe termen lung o îmbunătățire a
modului de deplasare în acest spațiu.
Acest proces constituie începutul orientării. O dezvoltare planificată a deprinderilor de
orientare și mobilitate este esențială pentru toți copiii cu deficiențe senzoriale multiple.
Orientarea se referă la capacitatea de a stabili locul unei persoane/ obiect în spațiu,
mobilitatea se referă la capacitatea de deplasare în spațiu și de a ajunge la destinația dorită.
Dezvoltare emoțională generală
Nou născutul vine pe lume cu o serie de
caracteristici care îi sunt proprii și care vor fi apoi
întărite sau inhibate prin interacțiune cu
persoanele semnificative.
Pentru dezvoltarea lui emoțională și socială, este
necesară sprijinirea părinților în înțelegerea și
interpretarea unor comportamente care apar la
copilul cu DSM. Trebuie stabilită o relație
securizantă cu copilul și asigurată o stare de
bine, formând abilității de interacțiune a copilului
cu alte persoane, pentru ca acesta să fie un
participant activ în finalizarea/realizarea unei
sarcini.
14Proiectul de intervenție timpurie –
o șans ă reală pentru copiii cu
surdocecitate; experien ța ce m ă
împlinește sufletește și
profesional!
Potop Mara
Centrul de Sprijin în Intervenție
Timpurie Iași
Interven ția timpurie este esen țială
pentru copil și o provocare pentru
speciali ști!
Alexandra Casapu
Director
Centrul de Sprijin în Intervenție
Timpurie Bucure ști
Date statistice
În perioada 2007 – 2014, Sense Internațional (România) a cules date privind screening-ul auditiv
și intervenția timpurie în patru mari orașe din România: București (2007-2014), Oradea (2007-
2014), Timișoara (2009-2014) și Iași (2013-2014). Date privind testarea vizuală au început să fie
culese în anul 2009 în București, Oradea și Timișoara, respectiv 2013 în Iași.
Screening auditiv
Sense Internațional (România) a promovat importanța screening-ului auditiv încă din 2007 și a
contribuit activ la facilitarea acestuia prin dotarea maternităților cu aparatura necesară screening-
ului auditiv . Astfel, Spitalul Clinic Județean de Urgență Oradea a fost dotat la finele anului 2007,
Spitalului Clinic Dr. Ioan Cantacuzino București în anul 2008 și Spitalul Clinic de Urgență Sf.
Pantelimon în 2010. Toate celelalte maternități au obținut aparatura necesară prin proiecte ale
Ministerului Sănătății finanțate de Banca Mondială.
Trei ani mai târziu, prin Hotărârea Nr. 1388 din 28 decembrie 2010 privind aprobarea programelor
naționale de sănătate pentru anii 2011 și 2012, a fost aprobat Programul național de sănătate a
femeii și copilului care, printre alte obiective, își propune și prevenirea deficiențelor de auz prin
screening neonatal. În acest program național sunt incluse 17 unități de specialitate care
efectuează screening-ul pentru depistarea precoce a surdității la nou-născut.
Dintre acestea, 5 unități sunt parte a proiectului nostru: Spitalului Clinic Dr. Ioan Cantacuzino
București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Oradea, Spitalul Clinic Municipal de Urgență
Timișoara, Spitalul Clinic de Obstetrică – Ginecologie Cuza Voda Iași; Spitalul Clinic de
Recuperare Iași – Compartimentul de Audiologie și Vestibulogie. În perioada 2007-2010, în
proiect a fost inclus și Spitalul Clinic de Obstetrică Ginecologie Panait Sârbu din București. In plus,
începînd cu 2010, proiectul mai include o unitate care implementează screening al auzului,
respectiv Spitalul Clinic de Urgență Sf. Pantelimon. Astfel, de la începutul proiectului și până în
luna decembrie 2014, un număr de 76.213 nou-născuți au fost testați auditiv la naștere prin
intermediul acestui proiect:
15Screening auditiv 2007 2008 2009 2010 20112012 2013 2014 Total
Panait Sârbu București 4371 3710 1674 553 0 0 0 0 10308
Cantacuzino Bucure ști0 88 287 396 597 2012 2108 2013 7501
Pantelimon București 0 0 0 1085 1082 1238 925 1096 5426
Oradea 10 4618 3776 3560 4099 4312 3899 3930 28204
Timișoara 0 0 827 3434 2746 2836 2833 3157 15883
Iași 0 0 0 0 0 0 2942 5999 8941
Total 4381 8416 6564 9028 8524 10398 12707 16195 76213
Testare vizuală
Sense Internațional (România) a început să culeagă date statistice privind testarea vizuală în
2009. Aceste date provin din maternitățile și spitalele cu care SI(R) colaborează în implementarea
acestui proiect, dar și de la medici specialiști oftalmologi implicați în derularea proiectului prin
cabinetele lor.
Astfel, în perioada 2009-2014 au fost testați 12.843 de copii, după cum urmează:
16Testare vizuală 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Total
București 1076 1852 1714 1556 1684 1520 9402
Oradea 181 318 339 351 894 341 2424
Timișoara 151 100 105 112 117 77 662
Iași 0 0 0 0 115 240 355
Total 1411 2270 2158 2019 2810 2178 12846
Intervenție timpurie în centre
Programul de Intervenție Timpurie se adresează nou-născuților și copiilor mici cu deficiențe
senzoriale din București, Oradea, Timișoara și Iași.
În parteneriat cu maternități, școli speciale, direcții generale pentru protecția drepturilor copilului și
inspectorate școlare, programul are scopul de a asigura nou-născuților și copiilor mici cu
deficiențe de văz și/sau de auz șansa de a beneficia de diagnostic, reabilitare și intervenție
timpurie, cu sprijinul unei echipe multidisciplinare formate din doctori, psihopedagogi, psihologi,
precum și părinți.
Programul își propune oferirea de sprijin specializat copiilor cu deficiențe senzoriale
multiple/surdocecitate între 0 și 3 ani, precum și familiilor acestora, cu ajutorul unor echipe
multidisciplinare. Cu cât se intervine mai timpuriu, cu atât șansele copiilor de a se dezvolta
armonios cresc.
Obiectivele principale sunt depistarea încă din primele zile de viață a copiilor care prezintă risc de
a avea o deficiență senzorială: de auz, de văz sau amândouă; evaluarea potențialului copiilor , cu
scopul elaborării unor programe de intervenție personalizate; derularea de activități de reabilitare
prin stimulare polisenzorială, antrenament vizual funcțional, educație perceptiv-auditivă,
logopedie și kinetoterapie . Implicarea familiei ca partener în activitățile desfășurate cu copilul este
esențială.
SI(R) a facilitat dezvoltarea unui Curriculum pentru Intervenția Timpurie la Copilului cu Deficiențe
Senzoriale, document ce a fost aprobat de Ministerul Educației Naționale prin Ordinul nr . 3.071
din 18 ianuarie 2013 publicat în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 146 din 19 martie 2013.
Sense Internațional (România) a înființat patru Centre de Sprijin în Intervenție Timpurie. Primul a
fost dezvoltat în București, în cadrul Grădiniței pentru Hipoacuzici nr. 65, în anul 2007. Al doilea
centru a fost dezvoltat și echipat la Oradea, în anul 2008, în cadrul Centrului Școlar pentru
Educație Incluzică Cristial. Al treilea a fost deschis în anul 2009 la Timișoara, în cadrul Centrului
Școlar pentru Educație Incluzivă Constantin Pufan. Cel mai recent, în 2013, a fost deschis la Iași
Centrul de Sprijin în Intervenție Timpurie, în cadrul Liceului Tehnologic Special Vasile Pavelcu.
Din 2007 și până în luna decembrie 2014, 155 de copii au fost depistați cu deficiențe senzoriale și
au fost incluși în programul de intervenție timpurie într-unul din cele patru centre.
17Centru Perioada Număr copii
București 2007-2014 50
Oradea 2008-2014 33
Timișoara 2009-2014 58
Iași 2013-2014 14
Total 155
Am avut șansa s ă fiu implicat ă în proiectul de interven ție timpurie
din T imișoara, s ă cunosc și să pot oferi sprijinul meu în terap ii
copiilor din proiect. Sim țind c ă pot s ă contribui cu munca mea în
recupe rarea copiilor cu probleme printr -o interven ție timpurie bine
organizat ă pe nevoile copila șilor, m-am perfec ționat pentru acest
segment de v ârsta 0-2 cu ajutorul organiza ției Sense Internațional
(România) .
Și i-am v ăzut pe copii înflorind ca ni ște floricele care la început
plângeau și stăteau numai în bra țele p ărinților, ca mai apoi s ă fie
partenerii mei de "munca/joc" iar pe fa ța părinților am v ăzut bucuria
și optimismul dob ândit în urma progreselor realizate de copiii lor .
Ștampar Maria
Centrul de Sprijin în Intervenție Timpurie Timișoara
18
Adela este o luptătoare. A fost vedeta spitalului. T oată lumea
vorbea despre ea.
Înainte de a începe programul de intervenție timpurie Adela
nu era foarte atrasă de jucării și de ceea ce produc ele
(sunete, lumini, vibrații). După mai multe ședințe de stimulare
multisenzorială care au coincis în timp și cu protezarea,
Adela a devenit mult mai interesată de jucării și de explorarea
lor.
Daniela Simion, mama Adelei
18
19ADELA
Adela s-a născut prin cezariană la 27 de săptămâni având greutatea la naștere de 850
grame și talia de 34 de cm. Printre diferitele probleme de sănătate au fost și retinopatia de
prematuritate std.II operată, iar ulterior a fost confirmat diagnosticul de hipoacuzie
neurosenzorială bilaterală, formă profundă.
În decembrie 2013, când a intrat în programul de intervenție Adela, avea 7 luni (vârsta
cronologică) însă din punct de vedere al greutății și al achizițiilor psihomotrice se prezenta ca un
bebeluș cu vârsta de 3-4 luni.
Din punct de vedere al gradului de dezvoltare Adela prezenta o întârziere în dezvoltarea motorie
generală, din cauza prematurității cât și o întârziere în dezvoltarea limbajului, ca urmare a
hipoacuziei profunde.
Părinții au realizat din primele zile de viață ale Adelei că au parte de o minune în viața lor, de o ființă
specială, pe cât de firavă, pe atât de puternică, o luptătoare. Recuperarea Adelei nu a fost ușoară,
solicitând psihic și emoțional întreaga familie, însă rezultatele eforturilor unei echipe speciale de
medici nu au întârziat să apară, iar la scurt timp (3,5 luni de spitalizare) Adela a putut merge acasă.
Familia s-a bucurat de profesionalismul și sprijinul primit din partea echipei medicale din cadrul
secției de neonatologie, oameni cu care țin legătura permanent pentru a monitoriza progresele și
evoluția Adelei.
Mama:
Adela este un copil care are parte de multă afecțiune din partea părinților și a bunicilor . Este
veselă, interacționează ușor cu persoane noi, cărora le caută privirea, le zâmbește.În general
este un copil activ, dornic să exploreze mediul din jurul său.
Adelei îi place să urmărească obiecte luminoase (obiectul ei preferat din camera senzorială este
globul cu lumini disco), să atingă și să exploreze tactil jucării de diferite texturi, în Little Room; îi
place să interacționeze cu persoanele de referință, în special cu mama.
La 1 octombrie 2014, Adela a trecut printr-o operație de implant cohlear . În urma activării
implantului se observă o receptivitate mult mai mare a Adelei la sunete, la semnale vizuale și
sonore, vocalizează mai mult, ramâne concentrată în activitate o perioadă mai îndelungată, este
mai calmă și comunică foarte bine cu ceilalți copii, împarte mâncarea și jucăriile.
20ANALIZA CHESTIONARELOR
Metodologia cercetării
Cercetarea privind intervenția timpurie la copilul cu deficiențe senzoriale multiple în România
2007 – 2014 – Model de Bună Practică s-a desfășurat în perioada iunie – decembrie 2014, pe un
eșantion format din 53 de părinți ai copiilor incluși în programul de intervenție timpurie, respectiv
56 de specialiști implicați în proiect: psihologi, psihopedagogi, asistenți sociali, neonatologi,
audiologi, oftalmologi, reprezentanți ai autorităților locale partenere.
Obiectivul acestei cercetări este acela de a identifica punctele tari și cele slabe ale programului,
beneficiile acestuia, provocările, dar și sugestiile de îmbunătățire a serviciilor , atît din perspectiva
beneficiarului (părinți, membri ai familiei), cât și din perspectiva furnizorului de servicii (medic, ,
asistent medical, profesor psihopedagog, psiholog, fizioterapeut, etc).
Instrumentele folosite au fost două chestionare, unul adresat părinților și altul adresat
specialiștilor .
Chestionarul pentru părinți cuprinde 18 întrebări deschise și închise, plus datele demografice.
Aceste întrebări au fost grupate pe trei mari domenii relevante proiectului și categoriei de
respondenți: servicii de sănătate, servicii de intervenție timpurie, servicii sociale.
Chestionarul pentru specialiști cuprinde 14 întrebări deschise și închise, plus datele demografice,
grupate pe cele două mari domenii în care respondenții se regăsesc: servicii de sănătate,
respectiv servicii de intervenție timpurie.
Analiza chestionarului pentru specialiști
Datele demografice analizate sunt: diferențierea pe gen, statut marital, studii absolvite, profesie,
localitate și locul de muncă al respondenților .
Numărul total de respondenți specialiști este 56 grupați pe gen 48 femei și 8 bărbați (14 % barbați
și 86 % femei).
Tabel nr. 1 – Distribuția pe gen
Figura 1Gen Nr Procente
Bărbați 8 14%
Femei 48 86%
Total 56 100%14%
86%Bărbați
Femei
21Din punctul de vedere al statutului marital, respondenții din cercetare au distribuție conform
tabelului nr 2 si a graficului asociat acestuia.
Tabel nr . 2 – Statut marital
În ceea ce privește variabila demografică studii ale respondenților aceasta este prezentată în
tabelul nr 3 și graficul asociat.
Tabelul nr . 3 – Studii absolviteFigura 2
Figura 3
Specialiști implicați în această cercetare lucrează în colaborare în cadrul proiectului de
intervenție timpurie, tabelul nr . 4 și figura 4 asociată aratând nivelul de competență asociat
profesiei declarate.
Tabel nr 4 – Profesie respondenți Satut marital N Procente
Căsătorit 35 63%
Necăsătorit 17 30%
Divorțat 4 7%
Total 56 100%63%30%7%
Căsătorit
Necăsătorit
Divorțat
Studii Nr.Procente
Liceale 2 4%
Universitare 36 64%
Postuniversitare 14 25%
Doctorat 4 7%
Total 56 100%4%
64%25%7%
Profesia Nr. Procente
Asistent medical 2 3%
Asistent social 2 4%
Educator 6 11%
Kinetoterapeut 6 11%
Medic 19 34%
Profesor psihopedagog 21 37%
Total 56 100%3%4%
11%
11%
34%37%Asistent medical
Asistent social
Educator
Kinetoterapeut
Medic
Profesor
psihopedagog
Figura 4Liceale
Universitare
Postuniversitare
Doctorat
22Variabila Localitate arată că respondenții din această cercetăre sunt cei din cele patru centre
în care proiectul funcționează, distribuția datelor fiind prezentată în tabelul nr 5 și graficul nr 5.
Tabel nr . 5 – Localitate
Localitate Nr. Procente
București 15 27%
Oradea 22 39%
Timișoara 7 13%
Iași 12 21%
Total 56 100%27%
39%13%21%
Figura 5
Variabila loc de muncă a respondenților este distribuită conform tabelului nr 6 și a figurii nr 6,
cele 4 centre de sprijin în intervenție timpurie din Oradea, Timișoara, București și Iași, cele
șapte unități medicale implicate în proiect și cei de la nivelul autorităților de asistență socială și
protecție a copilului.
Tabel nr 6 – Loc de muncă
Locul de munca Nr. Procente
Centrul de Sprijin Intervenție Timpurie Oradea 7 12%
Centrul de Sprijin Intervenție Timpurie Timișoara 5 9%
Centrul de Sprijin Intervenție Timpurie București 9 16%
Centrul de Sprijin Intervenție Timpurie Iași 10 18%
DGASPC Bihor , sector 3 Bucuresti 2 3%
Spitalul Cuza V oda Iași 2 4%
Cabinet oftalmologie dr . Burloiu 1 2%
Spitalul Cantacuzino București 3 5%
Spitalul Pantelimon București 1 2%
Spitalul Dimitrie Popescu Timișoara 2 4%
Spitalul de Urgență din Oradea 11 20%
Spitalul de Recuperare Băile Felix 3 5%
Total 56 100%București
Oradea
Timișoara
Iași
23Analizarea întrebărilor din chestionar s-a realizat prin raportare la două domenii importante:
servicii de sănătate și servicii de intervenție timpurie.
Serviciile de sănătate se regăsesc de la întrebarea 1 și pănă la întrebarea 8 din chestionar , iar
serviciile de intervenție timpurie de la întrebarea 9 până la 14.
Servicii de sănătate
1. Testarea auzului la nou-născut este importantă pentru depistarea cât mai
precoce a eventualelor deficiențe auditive.
Răspunsurile primite se regăsesc în Tabelul nr 7, majoritatea participanților consideră că
testarea auzului prin screening auditiv este foarte importantă.
Întrebare 1 Nr. Procent
Nu sunt de acord 0 0
Puțin de acord 0 0
De acord 1 2%
În totalitate de acord 55 98%
Total 56 100%De acord
2%
În totalitate de
acord
98%Centrul de Sprijin
Intervenție Timpurie
Oradea
12%
Centrul de Sprijin
Intervenție Timpurie
Timișoara
9%
Centrul de Sprijin
Intervenție Timpurie
București
16%
Centrul de Sprijin
Intervenție Timpurie
Iași
18%DGASPC Bihor ,
sector 3 Bucuresti
3%Spitalul
Cuza V oda
Iași
4%Cabinet
oftalmologie dr .
Burloiu
2%Spitalul
Cantacuzino
București
5%Spitalul Pantelimon
București
2%Spitalul Dimitrie
Popescu Timișoara
4%Spitalul de Urgență
din Oradea
20%Spitalul de
Recuperare Băile
Felix
5%
Figura 6
Figura 7
242. Consider că în România programul de screening auditiv funcționează
corespunzător
Răspunsurile arată de asemenea importanța programului de screening auditiv . 26 de
respondenți afirmă că acesta funcționează corespunzător , iar restul nu.
Tabel nr 8
Întrebarea 2 Nr. Procent
Da 26 46%
Nu 19 34%
Nu știu 11 20%
Total 56 100%Da
46%
Nu
34%Nu știu
20%
Figura 8
3. Observații privind screeningul auditiv la nou-născuți – întrebare deschisă
O mare parte din responden ți consideră că acest screening este extrem de important. Cu toate
acestea, unii punctează faptul că el nu se face la nivel național , deși așa ar trebui. O mare
parte din cei care au răspuns menționează că legătura dintre specialiștii implicați este
câteodată deficitară din cauza lipsei de timp.
Unii specialiști consideră un aspect deosebit de important implicarea familiei, acceptarea
diagnosticului fiind de cele mai multe ori extrem de dificilă pentru familie, aceștia alegând
câteodată să nu mai revină la testări ulterioare.
4. Testarea văzului la copilul mic este importantă pentru depistarea cât mai
precoce a eventualelor deficiențe vizuale.
Răspunsurile primite se regăsesc în tabelul nr 9, majoritatea respondenților consideră
depistarea precoce foarte importantă.
Tabel nr . 9
Întrebarea 4 Nr. Procent
Nu sunt de acord 0 0
Puțin de acord 0 0
De acord 2 2%
În totalitate de acord 54 98%
Total 56 100%
Figura 92%
98%Nu sunt de acord
Puțin de acord
De acord
In totalitate de acord
255. Consider că în România testarea vizuală a copiilor mici funcționează
corespunzător .
Răspunsurile arată o distribuție aproximativ egală a răspunsurilor , da, nu și nu știu așa cum
sunt distribuite în tabelul și figura nr . 10.
Tabel nr . 10
Întrebarea 5 Nr. Procent
Da 16 29%
Nu 17 30%
Nu știu 23 41%
Total 56 100%29%
30%41%
Da
Nu
Nu știuFigura 10
6. Observații ale respondenților în ceea ce privește testarea vizuală la copii
mici – întrebare deschisă
Printre răspunsurile primite, specialiștii medici respondenți au accentuat importanța acestei
testări, nu doar la nou-născuții cu risc, ci și la ceilalți. Există mențiuni privind faptul că de cele
mai multe ori această testare nu se face în spital, ci în cabinete. Nu toți părinții cooperează sau
acceptă un diagnostic potențial de deficiență vizuală. O altă problemă identificată este lipsa
medicilor specializați în oftalmologie în spitale. De cele mai multe un medic oftalmolog nu are
normă întregă la un spital, el trebuind să își aloce timpul necesar testării oftalmologice la mai
multe unități medicale.
7. Consider că reponsabilitatea principală a depistării precoce a
deficiențelor senzoriale multiple aparține:
Această întrebare ne oferă răspunsuri care sunt în majoritate alocate autorităților
reprezentative locale (50 respondenți – 89%), 6% organizațiilor non-guvernamentale și 5%
altor persoane reprezentate de familie, medic de familie, prieteni, cunoscuți. Răspunsurile sunt
redate în tabelul și figura nr 1 1.
Tabel nr . 11
Întrebarea 7 Nr. Procent
Autorități reprezentative (spitale,
cabinete medicale)50 89%
Organizații non-guvernamentale 3 6%
Altele 3 5%
Total 56 100%89%6%5%
Autorități
reprezentative (spitale,
cabinete medicale)
Organizații non –
guvernamentale
Altele
Figura 1 1
268 Considerați că specialiștii din sănătate colaborează cu cei din intervenție
timpurie și servicii sociale?
Răspunsurile se regăsesc distribuite în funcție de răspunsul ales în tabelul și figura nr 12.
Respondenții care au răspuns cu Nu au considerat că nu toți specialiștii sunt la fel de implicați
în derularea programului.
Tabelul nr . 12
Întrebarea 8 Nr. Procent
Da 44 79%
Nu 7 12%
Nu știu 5 9%
Total 56 100% Figura 12
Servicii de intervenție timpurie
Întrebările care se referă la serviciile de intervenție timpurie sunt prezentate în chestionar de la
întrebarea nr 9 și până la întrebarea nr 14 din chestionar . În continuare le vom analiza pe
fiecare în parte.
9. Din punctul meu de vedere intervenția timpurie la nou-născut și la
copilul mic cu deficiențe senzoriale multiple implică:
Această întrebare de tip deschis cere respondeților opinia personală în ceea ce privește
intervenția timpurie. Răspunsurile primite sunt date în contexul specializării respondenților și
au fost următoarele:
źdepistare timpurie și colaborare perfectă între familie – medic – școală;
źevaluarea inițială și funcțională în cadrul echipei multidisciplinare;
źelaborarea unui plan de intervenție personalizat ale cărui obiective să fie realizate de comun acord
cu părinții;
źconsilierea părinților;
źimplicarea susținută a părintelui în activitățile propuse de serviciile de intervenție timpurie;
źdotări corespunzătoare pentru implementarea activităților de intervenție timpurie (cameră de
stimulare senzorială, jucării senzoriale, instrumente de evaluare a evoluției copilului, etc)
źservicii specializate și profesioniști implicați și devotați;
źcolaborare cu echipa interdisciplinară (medic neonatolog, psiholog, logoped, kinetoterapeut,
psihopedagog, părinte) pentru a putea implementa un plan de intervenție personalizat adaptat
nevoilor copilului cu deficiențe senzoriale multiple/ surdocecitate;
źinformarea familiilor copiilor cu deficiențe senzoriale multiple cu privire la importanța intervenției
timpurii și serviciile existente pe piață;
źcadrul legal care să permită funcționarea în condiții bune a programului de intervenție timpurie
(profesori normați și plătiți, medici cu normă întreagă);
źtestare audiologică și vizuală pentru fiecare copil din maternitate.79%12%9%
Da
Nu
Nu stiu
2710. Intervenția timpurie la nou-născut și la copilul mic cu deficiențe
senzoriale multiple este importantă pentru dezvoltarea armonioasă a
copilului
Majoritatea respondenților consideră importantă intervenție timpurie.
Tabel nr 13
Intrebarea 10 Nr. Procent
Nu sunt de acord 0 0
Puțin de acord 0 0
De acord 3 5%
In totalitate de acord 53 95%
total 56 100%De acord
5%
In totalitate
de acord
95%
Figura 13
11 Consider că programul de
intervenție timpurie dezvoltat de
Sense Internațional (România) în
București, Oradea, Iași și
Timișoara funcționează
corespunzător .
Răspunsurile au fost în proporție
majoritară de acord conform Tabelului nr
14:
Întrebarea 1 1 Nr. Procent
Da 52 96%
Nu 2 2%
Nu știu 2 2%
Total 56 100%12. Considerați că specialiștii în
intervenție timpurie din proiectul
dezvoltat de fundația Sense
Internațional (România)
colaborează cu cei din sănătate și
servicii?
Răspunsurile au fost în proporție
majoritară de acord conform Tabelului nr
15:
Intrebarea 12 Nr. Procent
Da 53 97%
Nu 1 1%
Nu știu 2 2%
Total 56 100%
Întrebarile 13 și 14 sunt de tip deschis și vizează obținerea din partea respondenților la
cercetarea aspectelor funcționale și a celor nefuncționale în furnizarea serviciilor de intervenție
timpurie.
2813. Care sunt aspectele care funcționează cel mai bine în furnizarea
serviciilor de intervenție timpurie?
źConștientizarea părinților în privința importanței recuperării medicale pentru copilul cu deficiențe
senzoriale multiple;
źCabinetele de intervenție timpurie sunt dotate corespunzător;
źColaborarea strânsă între serviciile sociale, serviciile medicale și cele de intervenție timpurie;
źLucrul în echipe multidisciplinare: profesor , psihopedagog, psiholog, asistent social;
źConsecvența, seriozitatea și adaptarea specialistului la necesitățile copilului;
źColaborarea cu Sense Internațional Romania, o organizație implicată în domeniul surdocecității;
źColaborarea excelentă cu medicii din maternitățile și spitalele implicate în proiect;
źO gamă variată și existinsă de materiale educaționale în centrele de sprijin;
źSpecialiști bine pregătiți în intervenție timpurie;
źColaboarea cu părinții între specialiștii din intervenție timpurie și cu medicii din spitale;
źExistența unui curriculum în intervenție timpurie, document aprobat de Ministerul Educației și
źCercetării Științifice;
źTestarea audiologică și vizuală realizată de profesioniști;
źServicii de kinetoterapie prestate cu profesionalism și devotament;
źDorința părinților de a fi informați, de a le fi testat copilul la naștere;
źAparatura performantă care permite diagnosticare corectă și informare a părinților .
14. Care sunt principalele dificultăți și obstacole în furnizarea serviciilor de
intervenție timpurie?
źPromovarea serviciilor centrelor de intervenție timpurie la nivel național;
źLipsa de informare a populației asupra acestui tip de servicii, și în special, a populației țintă;
źIncluderea programului în planul de școlarizare pentru a rezolva aspectele legate de normarea și
remunerarea corectă a personalului din centrele de sprijin în intervenție timpurie;
źInexistența unei rețele funcționale de specialiști la nivel local;
źInexistența unei monitorizări prin serviciile de asistentă socială în ceea ce privește orientarea
părintelui către centrele de sprijin în intervenție timpurie.
źStarea de sănătate a copiilor și internările repetate ale copiilor;
źStarea socio-economică a părinților copiilor care nu își aduc uneori copii la centrele de intervenție
timpurie;
źUneori specialiștii din unitățile medicale nu conștientizează importanța rolului psihopegagogului și a
serviciilor de intervenție timpurie;
źLipsa informării părinților privind serviciile gratuite oferite;
źPărinți neimplicați sau implicați prea puțin cu așteptări nerealiste în ceea ce privește evoluția stării
de sănătate a copilului lor;
źLipsa unei evidențe clare la nivel național a statisticilor oficiale;
źPărinți care nu colaborează și nu acceptă un diagonostic pus sau refuză testarea copilului.
29Minunat este ca m-au învățat și pe mine
să lucrez și să il stimulez acas ă, astfel
că în prezent Razvan colaborează
foarte mult, îi place și e foarte fericit s ă
ne juc ăm cu jucării care c ântă sau au
lumini țe, întoarce capul și fixeaz ă pentru
scurt timp cu privirea, pu țin câte pu țin a
început și mânuța dreapt ă să o
foloseasc ă, adic ă ține obiecte în ea și o
duce in direcția unde s unt lucruri care îl
intereseaz ă.
Toate acestea la început nu au existat.
Aceste progrese sunt foarte importante
pentru noi și sper ăm să fie și mai multe,
iar acestea pot avea loc doar dac ă vom
continua toate stimul ările și procedurile
pe care le-am învățat în ace ști ani. De
aceea mii de mulțumiri și aprecieri
nemărginite tuturor persoanelor
implicate în acest program de
intervenție timpurie care pentru noi și
pentru copila șii noștri înseamn ă foarte
mult.
Mulțumesc!
Ana Machedon
Timișoara
Mă numesc Ana și sunt mama lui R ăzvan Machedon, un baie țel drăgălaș în vârstă de 7ani și 6
luni care din păcate are mari probleme de sănătate. Datorit ă hemoragiei cerebrale la na ștere,
este diagnosticat cu encefalomalacie multichistic ă și are retard psihomotor sever . Facem
terapie și recuperare din primele luni de via ță, astfel încât stimularea polisenzorial ă a fost și
este foarte importantă pentru R ăzvan, de aceea consider ca am fost norocoși sa beneficiem
de ea în cadrul interventiei timpurii încă de la început.
Datorit ă acestui program, a persoanelor deosebite care au f ăcut posibil s ă beneficiem de
aceasta terapie și, mai ales, a minunatelor terapeute și adev ărate profesioniste Gabi, Carolina
și Miruna, R ăzvan a avut progrese pe care altfel nu le-ar fi avut.
Gimnaziale
Liceale
Universitare
Postuniversitare
30Analiza chestionarului pentru părinți
Chestionarul pentru părinți cuprinde 18 întrebări deschise și închise, precum și datele
demografice. Aceste întrebări au fost grupate pe trei mari domenii relevante proiectului și
categoriei de respondenți: servicii de sănătate, servicii de intervenție timpurie, servicii sociale.
Datele demografice analizate sunt: diferențierea pe gen, statut marital, studii absolvite, profesie,
localitate și locul de muncă al respondenților .
Numărul total de respondenți părinți este alcătuit din 53 de persoane, grupatepe gen 40 femei și
13 bărbați (25 % bărbați și 75 % femei)
Tabel nr. 1
Gen Nr. Procente
Bărbați 13 25%
Femei 40 75%
Total 53 100%Bărbați
25%
Femei
75%
Figura 1
Variabila statut marital arată o distribuție a respondenților după criteriul căsătorit, necăsătorit,
divorțat conform tabelului nr 2 și graficului asociat.
Tabel nr . 2
Satut marital Nr Procent
Căsătorit 43 81%
Necăsătorit 8 15%
Divorțat 2 4%
Total 53 100%81%15%4%
Căsătorit
Necăsătorit
Divorțat Figura 2
Variabila demografică Studii ale respondenților din cadrul cercetării de față arată o distribuție
pe studii gimnaziale, liceale, universitare și postuniversitare, cu preponderență în sfera studiilor
liceale (48% din respondenți) și universitare (37% din respondenți). Tabelul frecvențelor și
graficul asociat ce conține aceste informații se regăsește mai jos .
Tabelul nr . 3 Studii părinți
Studii Nr. Procente
Gimnaziale 3 6%
Liceale 25 48%
Universitare 20 37%
Postuniversitare 5 9%
Total 53 100%6%
47%38%9%
Figura 3
31În ceea ce privește localitatea de apartență a părinților respondenți pentru această cercetare,
aceștia locuiesc în apropierea oraselor unde există cele 4 centre de sprijin în intervenție
timpurie, București, Iași, Oradea și Timișoara, părinții din Arad beneficiază de serviciile
centrului de intervenție timpurie din Timișoara.
Tabel nr . 4 Localitate apartenență
Localitate Nr. Procente
București 7 13%
Oradea 18 34%
Timișoara 13 24%
Iași 12 23%
Arad 3 6%
Total 53 100%București
13%
Oradea
34%
Timișoara
24%Iași
23%Arad
6%
Figura 4
În ceea ce privește structura familială a părinților respondenți aceștia o familie alcătuită din 1,
2, 3 sau mai mulți copii așa cum arată în tabelul nr . 5 de mai jos și în figura asociată.
Tabel nr . 5 Structura familiei
Nr copii ai familiei Nr.Procente
1 copil 34 64%
2 copii 10 19%
3 copii 8 15%
4-5 copii 1 2%
Total 53 100%64%19%15%2%
1 copil
2 copii
3 copii
4-5 copii Figura 5
Părinții respondenți ai acestei cercetări au copii în programele din interevenție derulate în cele
patru orase București, Iași, Oradea și Timișoara. În tabelul nr 6 sunt departajați după gen și
repreprezentați grafic în figura nr 6.
Tabel nr . 6 Distribuție gen copii programul de intervenție timpurie
Gen copii Nr. Procente
Masculin 23 43%
Feminin 30 57%
Total 53 100%43%
57%
Masculin
Feminin Figura 6
57%30%4%9%
În maternitate
Într-un cabinet de
specialitate
Altele
Nu este cazul
32Media vârstei pentru copii părinților este 4,07 ani, știut fiind faptul că diagonisticele pe care acești le au
sunt atât de complexe încât necesită intervenție îndelungată, uneori vârsta cronologică a copilului, este
de exemplu, 4 ani, însă din punct de vedere al dezvoltării psihofiziologice, copilul este la nivelul vârstei
de maxim 1 an.
Printre diagnosticele pe care părinții respondenți le-au trecut în chestionar pentru copii ce beneficiază
de serviciile furnizate prin proiectul de intervenție timpurie enumerăm câteva: encefalopatie
multichistică, osteoscleroză labirintică bilaterală, hipoacuzie neurosenzorială bilaterală sau parțială,
retinopatie în diverse grade, atrofii de nerv optic, cataracte congenitale, tetrapareză spastică,
sindroame Dandy W alker , Down, CHARGE, autism în forme ușoare asociate cu deficiențe senzoriale
multiple, leucomalacie periventriculară, insuficiență cardiacă, paralizie cerebrală unele asociate cu
altele și lista poate continua, toate acestea afectând în mod fundamental și structural dezvoltarea
normală și funcțională a copilului.
Analizarea întrebărilor din chestionar s-a realizat prin raportare la trei domenii importante: servicii de
sănătate, servicii de intervenție timpurie și servicii sociale.
Servicii de sănătate
1. Copilul meu a fost identificat cu probleme de sănătate la:
a) Maternitate
b) Medic de familie
c) Medic specialist (audiolog, oftalmolog, etc):
d) Altele:………………………….
Răspunsurile includ și alte opțiuni precum prieteni, alte familii cu copii cu aceleași probleme,
din studierea paginii online a organizației, de la radio. Răspunsurile se regăsesc în tabelul nr 7
și graficul asociat acestuia. Tabelul nr . 7
Întrebarea 1 Nr Procente
Maternitate 12 23%
Medic de familie 2 4%
Medic specialist 21 40%
Altele: cunoștințe 4 7%
Toate variantele 14 26%
Total 53 100%23%
4%
40%7%26%
Maternitate
Medic de familie
Medic specialist
Altele: cunoștințe
Toate variantele
Figura 7
2. Copilul meu a fost testat auditiv:
a) În maternitate
b) Într-un cabinet de specialitate (audiologie, etc):
c) Altele:………………………….
d) Nu este cazul. Tabelul nr . 8
Întrebarea 2 Nr. Procente
În maternitate 30 57%
Într-un cabinet de specialitate 16 30%
Altele 2 4%
Nu este cazul 5 9%
Total 53 100%Figura 8
În maternitate
30%
Într-un
cabinet de
specialitate
45%Altele
4%Nu este cazul
21%
333. Copilul meu a fost testat vizual:
a) În maternitate
b) Într-un cabinet de specialitate (oftalmologie, etc):
c) Altele:………………………….
d) Nu este cazul. Tabel nr . 9
Întrebarea 3 Nr. Procente
În maternitate 16 30%
Într-un cabinet de specialitate 24 45%
Altele 2 4%
Nu este cazul 11 21%
Total 53 100% Figura 9
4. Am fost informat/ă cu privire la existența serviciilor de intervenție timpurie de către:
a) Medici din maternitate
b) Medic de familie
c) Medic specialist (audiolog, oftalmolog, etc):
d) Altele:………………………….
e) Nu este cazul.
Întrebarea vizează, de asemenea, obținerea informațiilor cu privire la canalele instituționale
prin care se transmit informații legate de serviciile de intervenție timpurie pe care Sense
Internațional (Romania) le furnizează.
Tabelul nr . 10
Întrebarea 4 Nr. Procente
Medici din maternitate 1223%
Medic de familie 24%
Medic specialist 2139%
Altele 1834%
Total 53100%23%
4%
39%34%
Medici din maternitate
Medic de familie
Medic specialist
Altele Figura 10
Servicii de intervenție timpurie
5. De cât timp beneficiați de serviciile programului de intervenție timpurie ?
În funcție de răspunsurile primite, întrebarea arată perioada de timp petrecută de copil în
programul de intervenție timpurie, unii dintre ei fiind în program de mai mult timp, alții de scurt timp.
Aplicarea chestionarelor a avut loc în perioada iunie – ianuarie 2014, drept urmare răspunsurile
respondenților reflectă situația de la momentul respectiv .
34Întrebarea 5 Nr.
anul 201 1 3
anul 2012 6
anul 2013 18
anul 2014 26
Total 53Tabelul nr . 11
361826
051015202530
anul 201 1 anul 2012 anul 2013 anul 2014
Figura 1 1
6. Evaluarea copilului meu a fost făcută cu profesionalism.
Întrebarea indică pe o scală de tip Likert acordul sau dezacordul respondentului, așa cum este
vizibil în Tabelul nr . 12 și figura asociată acestuia. Majoritatea respondenților și-au arătat
acordul cu privire la întrebarea de mai sus.
Tabelul nr . 12
Întrebarea 6 Nr. Procente
Nu sunt de acord 0 0
Puțin de acord 0 0
De acord 8 15%
În totalitate de acord 45 85%
Total 53 100%De acord
15%
În totalitate
de acord
85%
Figura 12
7. Eu și copilul meu am fost tratați cu respect de către toți membrii echipei de
intervenție timpurie.
Întrebarea vizează obținerea informații privind nivelul de profesionalism cu care membrii
echipei de intervenție timpurie se raportează la familia și copilul cu deficiențe senzoriale
multiple/ surdocecitate.
Tabelul nr . 13
Întrebarea 7 Nr. Procente
Nu sunt de acord 0 0
Puțin de acord 0 0
De acord 4 8%
În totalitate de acord 49 92%
Total 53 100%De acord; 8%
În totalitate
de acord;
92%
Figura 13
358. Copilului meu i s-a realizat un Program de Intervenție Personalizat cu obiective
pentru dezvoltarea lui armonioasă.
Întrebarea vizează obținerea informațiilor din partea respondenților asupra modului de lucru
din perspectiva documentelor de evaluare a evoluției copilului întocmite de specialiștii din
centrele de intervenție timpurie.
Tabelul nr . 14
Întrebarea 8 Nr. Procente
Da 47 89%
Nu 1 2%
Nu știu 5 9%
Total 53 100%47
15
05101520253035404550
Da Nu Nu știu
Da Nu Nu știu Figura 14
9. Am avut posibilitatea să particip activ la discuțiile dintre specialiști ȋn ceea ce
privește serviciile de intervenție timpurie de care copilul meu are nevoie .
Prin această întrebarea se urmărește gradul de implicare al părintelui în ameliorarea situației
copilului cu deficiențe senzoriale multiple/surdocecitate. Răspunsurile primite sunt vizbile în
Tabelul nr 15 și graficul asociat acestuia.
T abelul nr . 15
Întrebarea 9 Nr. Procente
Da 47 89%
Nu 2 4%
Nu știu 4 7%
Total 53 100%47
24
05101520253035404550
Da Nu Nu știu
Da Nu Nu știu Figura 15
10. Specialistul în intervenție timpurie cu care lucrează copilul meu este prompt ȋn ceea
ce privește ȋntrebările/solicitările mele .
Prin întrebarea aceasta s-a urmărit obținerea informațiilor legate de modul în care comunica
specialiștii cu p ărintele și informațiile pe care aceștia le oferă atunci când le sunt cerute.
Răspunsurile sunt evidențiate în Tabelul nr 16 și graficul asociat.
Tabelul nr . 16
647
05101520253035404550
De acord În totalitate de acordÎntrebarea 10 Nr. Procente
Nu sunt de acord 0 0
Puțin de acord 0 0
De acord 6 11%
În totalitate de acord 47 89%
Total 53 100%Figura 16
944
05101520253035404550
De acord În totalitate de acord
36Figura 1711. Serviciile de intervenție timpurie sunt de calitate și sunt la nivelul nevoilor /
dizabilității copilului meu .
Întrebarea vizează obținerea informațiilor legate de perspectiva părintelui în ceea ce privește
gradul de calitate al serviciilor pe care copilul le primește în cadrul centrelor de intervenție
timpurie. Răspunsurile sunt evidențiate în Tabelul nr 17 și diagrama asociată.
Tabelul nr . 17
Întrebarea 1 1 Nr. Procente
Nu sunt de acord 0 0
Puțin de acord 0 0
De acord 11 21%
În totalitate de acord 42 79%
Total 53 100%1142
051015202530354045
De acord În totalitate de acord
12. Copilul meu se simte ȋn siguranță atunci când lucrează cu specialistul în intervenție
timpurie.
Întrebarea v izează percepția părintelui asupra gradului de siguranța a copilului în cadrului
centrului de sprijin în intervenție timpurie.
T abelul nr . 18
944
05101520253035404550
De acord În totalitate de acord Figura 18Întrebarea 12 Nr. Procente
Nu sunt de acord 0 0
Puțin de acord 0 0
De acord 9 17%
În totalitate de acord 44 83%
Total 53 100%
13. Specialistul în intervenție timpurie explică obiectivele și implică activ părintele ȋn
activitate.
Această întrebare are în vedere modul în care specialistul consideră părintele un partener de
bază al echipei multidisciplinare și cum îl include în demersurile de inițiere și implementare a
planului de intervenție personalizat.
Tabelul nr . 19
Întrebarea 13 Nr. Procente
Nu sunt de acord 0 0
Puțin de acord 0 0
De acord 9 17%
În totalitate de acord 44 83%
Total 53 100%
Figura 19
85%13%2%
Da Nu Nu este cazul
3714. Ați recomanda serviciile programului de intervenție timpurie și altor persoane?
Răspunsul la această întrebare este unul majoritar , toți respondenții consideră importantă
intervenția timpurie și ar recomanda serviciile și altor persoane.
Servicii sociale
15. Copilul meu a fost evaluat de alți specialiști din cadrul:
a) Direcției Generale de Asistență Socială
b) Centrul Județean de Resurse și Activități Educaționale
c) Altele:
Răspunsurile respondenților părinți se regăsesc în Tabelul nr 21.
Tabelul nr . 21
Întrebarea 15 Nr Procente
Direcției Generale de Asistență
Socială35 65%
Centrul Județean de Resurse și
Activități Educaționale5 9%
Altele: spital, cabinete medicale
private13 25%
Total 53 100%
66%9%25%Direcției Generale de Asistență Socială
Centrul Județean de Resurse și Activități Educaționale
Altele: spital, cabinete medicale private
Figura 21
16. Copilul meu este încadrat într-un grad de handicap.
Întrebarea vizează obținerea informațiilor legate de gradul de acces la ajutoarele/prestațiile
sociale oferite prin lege pentru familiile care au un membru cu nevoi speciale.
Tabelul nr . 22
Întrebarea 16 Nr Procente
Da 45 85%
Nu 7 13%
Nu este cazul 1 2%
Total 53 100% Figura 22
Dacă Da, în ce condiții, răspunsurile au fost handicap vizual, auditiv sau grave sau asociate cu
celelalte. T abelul nr . 23
NrProcente
Auditiv 1121%
Vizual 1121%
Grave asociate cu altele 3158%
Total 53100%
Auditiv
21%
Vizual
21%Grave
asociate cu
altele
58%
Figura 23
38Figura 2417. Beneficiez de prestații sociale (alocații, îngrijitor la domiciliu, însoțitor , etc).
Întrebarea are răspunsurile primite în Tabelul nr 24. Cei mai mulți dintre respondenții acestei
cercetări beneficiază de prestații sociale pentru copiii lor .
Tabelul nr . 24
Întrebarea 17 Nr.Procente
Da 4177%
Nu 1019%
Nu este cazul 24%
Total 53100%
77%19%4%Da Nu Nu este cazul
18. Dacă aveți alte observații, propuneri, completări, vă rugăm să vi le exprimați
La această întrebare de tip deschis s-au primit puține sugestii din partea respondenților . Cei
care au făcut totuși completări și-au exprimat dorința de a avea acces la mai multe ore de
intervenție timpurie, mulțumiri și recunoștințe pentru programul pe care organizația îl
derulează.
CONCLUZII
Pentru un copil cu deficiențe senzoriale – fie ele de văz, de auz sau combinate – intervenția
timpurie constituie cheia viitorului său.
Dacă se intervine la timp și în mod adecvat, deficiența senzorială poate fi diminuată sau chiar
eliminată (au fost și astfel de cazuri).
Evident, majoritatea copiilor care au beneficiat de-a lungul celor 7 ani de servicii de intervenție
timpurie sunt acum în clasele pentru copii cu deficiențe senzoriale multiple din cadrul celor 15
școli speciale din România care sunt pregătite să lucreze cu copiii cu surdocecitate și
deficiențe senzoriale multiple.
Există și cazuri unde, copii care în urmă cu câțiva ani ar fi ajuns într-o școală specială, au
toate șansele să fie integrați în învățământul de masă care urmare a stimulării polisenzoriale.
Sense Internațional (România) este o organizație non-guvernamentală care nu crede în
crearea de alternative la sistemul de învățământ de stat, ci își dorește ca serviciile de
specialitate oferite de stat să fie pregătite pentru copiii cu surdocecitate.
39Abordarea în toate programele și proiectele SI(R) a fost și este aceea de a crea modele de
bună practică, de a demonstra viabilitatea, utilitatea și importanța lor , astfel încât statul sau
alte organizații non-guvernamentale să poată prelua și, de ce nu, replica aceste modele la
nivel național.
Acest lucru s-a finalizat cu succes în cazul educării elevilor cu deficiențe senzoriale multiple.
După eforturi susținute timp de peste 14 ani, copilul cu DSM din România care intră în
sistemul de învățământ – de la grădiniță și până la absolvirea liceului – are parte de servicii
croite pe nevoile sale. 15 școli speciale din România sunt dotate cu materiale senzoriale,
peste 150 de cadre didactice din sistem sunt instruite în domeniul comunicării și educării
copilului cu DSM și, cel mai important, legea educației permite crearea de clase pentru maxim
4 copii. Ei studiază în baza unui curriculum conceput de formatori naționali în domeniul
surdocecității.
Ne dorim ca același drum să fie urmat și de intervenția timpurie. SI(R) a înființat patru centre
de sprijin în intervenție timpurie, a instruit personalul, a dotat centrele cu materiale, a creat
legăturile vitale dintre sistemul medical, cel de învățământ și cel social prin intermediul unor
parteneriate la nivel local care nu sunt doar pe hârtie, ci ele chiar funcționează, așa cum
reiese din acest raport. Prin intermediul specialiștilor români în intervenție timpurie, am
elaborat un Curriculum care a devenit parte a legislației naționale. Ordinul Nr .
3071/18.01.2013 privind aprobarea Conținutului educativ pentru intervenție timpurie
antepreșcolară destinat copiilor cu deficiențe senzoriale multiple / surdocecitate a fost publicat
în Monitorul Oficial partea I, sub nr . 146 BIS , din 19 martie 2013.
A fost o realizare extraordinară pentru Sense Internațional (România). România are acum
cadrul legislativ necesar care să permită dezvoltarea de servicii de intervenție timpurie
adresate nou-născuților cu deficiențe senzoriale.
Autorii acestui document de referință în domeniul surdocecității sunt: psiholog Gabriela Maria
Jianu, psihopedagog Eva Magdalena Oprea și psiholog Carolina Ana Biro. Pentru finalizarea
sa, și-au adus contribuția în calitate de consultanți: lector universitar dr . Andrea Hathazi,
psihopedagog dr . Mihaela Adriana Moldovan și kinetoterapeut Stela Rodica Todea.
Realizarea documentului are o importanță crucială pentru dezvoltarea copiilor cu
surdocecitate/DSM, iar concretizarea acestuia nu ar fi fost posibilă fără sprijinul valoros din
partea Doamnei Liana Mitran, Inspector General pentru Învățământ Special și Special Integrat
la Ministerul Educației și Cercetării Științifice.
Avem convingerea că împreună cu părinții, cu profesorii și medicii care cunosc importanța
intervenției timpurii, împreună cu autoritățile locale și naționale, vom reuși să includem
intervenția timpurie la copilul cu deficiențe senzoriale în sistemul românesc de servicii.
Funda ția Sense Internațional (România) derulează proiectul I ntervenția timpurie la nou-născuții cu deficiențe
senzoriale multiple din România – o abordare unică și inovativă inițiată de societatea civilă, în perioada august
2013 – iulie 2016 în București, Oradea, Timișoara și Iași.
Proiectul este co-finantat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea
Europeana extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri –
Componenta Social.
În cadrul acestui proiect, dorim să elaborăm “Raportul privind Intervenția Timpurie la Copilul cu Deficiențe
Senzoriale Multiple în România – 2007 – 2014 – Model de Bună Practică”.
Pentru a putea scrie un raport corect, realist și obiectiv , avem nevoie de sprijinul dumneavoastră, răspunzând
întrebărilor de mai jos într-un mod cât se poate de deschis și onest.
Datele de identificare pe care dvs ni le veți furniza vor fi confidențiale.
Vă mulțumim!
Vă rugăm sa ne oferiți câteva date despre dumneavoastră.ANEXA 1 – CHESTIONAR PENTRU SPECIALIȘTI
Nume, prenume:
Data nașterii:
Gen: M F
Stare civilă:
Ultimele studii absolvite:
Profesia:
Locul de muncă:
Adresă:
Telefon:
E-mail:
SERVICII DE SĂNĂT ATE
1. Testarea auzului la nou-născut este importantă pentru depistarea cât mai precoce a eventualelor deficiențe
auditive.
Nu sunt de acord Puțin de acord De acord În totalitate de acord
2. Consider că în România programul de screening auditiv funcționează corespunzător .
Da Nu Nu știu
40
3. Observații privind screening-ul auditiv la nou-născut:
4. Testarea văzului la copilul mic este importantă pentru depistarea cât mai precoce a eventualelor deficiențe
vizuale.
Nu sunt de acord Puțin de acord De acord În totalitate de acord
5. Consider că în România testarea vizuală a copiilor mici funcționează corespunzător .
Da Nu Nu știu
6. Observații privind testarea vizuală la copilul mic:
7. Consider că reponsabilitatea principală a depistării precoce a deficiențelor senzoriale multiple aparține:
a) Autorități reprezentative (spitale, cabinete medicale etc)
b) Organizațiilor non-guvernamentale
c) Altele:………………………….
8. Considerați că specialiștii din sănătate colaborează cu cei din intervenție timpurie și servicii sociale?
Da Nu Nu știu
Dacă Nu, vă rog detaliați
SERVICII DE INTER VENȚIE TIMPURIE
9. Din punctul meu de vedere intervenția timpurie la nou-născut și la copilul mic cu deficiențe senzoriale multiple
implică
10. Intervenția timpurie la nou-născut și la copilul mic cu deficiențe senzoriale multiple este importantă pentru
dezvoltarea armonioasă a copilului.
Nu sunt de acord Puțin de acord De acord În totalitate de acord
11. Consider că programul de intervenție timpurie dezvoltat de Sense Internațional (România) în București,
Oradea, Iași și Timișoara funcționează corespunzător .
Da Nu Nu știu
Da Nu Nu știu12. Considerați că specialiștii în intervenție timpurie din proiectul dezvoltat de fundația Sense Internațional
(România) colaborează cu cei din sănătate și servicii sociale?
Dacă Nu, vă rog detaliați
13. Care sunt aspectele care funcționează cel mai bine în furnizarea serviciilor de intervenție timpurie?
14. Care sunt principalele dificultăți și obstacole în furnizarea serviciilor de intervenție timpurie?
41
ANEXA 2 – CHESTIONAR PENTRU PĂRINȚI
Funda ția Sense Internațional (România) derulează proiectul I ntervenția timpurie la nou-născuții cu deficiențe
senzoriale multiple din România – o abordare unică și inovativă inițiată de societatea civilă, în perioada august
2013 – iulie 2016 în București, Oradea, Timișoara și Iași.
Proiectul este co-finantat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea
Europeana extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri –
Componenta Social.
În cadrul acestui proiect, dorim să elaborăm “Raportul privind Intervenția Timpurie la Copilul cu Deficiențe
Senzoriale Multiple în România – 2007 – 2014 – Model de Bună Practică”.
Pentru a putea scrie un raport corect, realist și obiectiv , avem nevoie de sprijinul dumneavoastră, răspunzând
întrebărilor de mai jos într-un mod cât se poate de deschis și onest.
Datele de identificare pe care dvs ni le veți furniza vor fi confidențiale.
Vă mulțumim!
Vă rugăm sa ne oferiți câteva date despre dumneavoastră.
Nume, prenume:
Data nașterii:
Gen: M F
Stare civilă:
Ultimele studii absolvite:
Adresă:
Telefon:
E-mail:
Câți copii aveți?
Nume, prenume:
Data nașterii:
Diagnostic medical:
Gen (M/F):
Copilul meu beneficiază de serviciile Centrului de
Sprijin în Intervenție Timpurie din:BUCUREȘTI ORADEA
IAȘI TIMIȘOARA
42
SERVICII DE SĂNĂT ATE
1. Copilul meu a fost identificat cu probleme de sănătate la:
a) Maternitate
b) Medic de familie
c) Medic specialist (audiolog, oftalmolog, etc):
d) Altele:………………………….
2. Copilul meu a fost testat auditiv:
a) În maternitate
b) Într-un cabinet de specialitate (audiologie, etc):
c) Altele:………………………….
d) Nu este cazul.
3. Copilul meu a fost testat vizual:
a) În maternitate
b) Într-un cabinet de specialitate (oftalmologie, etc):
c) Altele:………………………….
d) Nu este cazul.
4. Am fost informat/ă cu privire la existența serviciilor de intervenție timpurie de către:
a) Medici din maternitate
b) Medic de familie
c) Medic specialist (audiolog, oftalmolog, etc):
d) Altele:………………………….
e) Nu este cazul.
SERVICII DE INTER VENȚIE TIMPURIE
5. De cât timp beneficiați de serviciile programului de intervenție timpurie:
6. Evaluarea copilului meu a fost făcută cu profesionalism.
Nu sunt de acord Puțin de acord De acord În totalitate de acord
7. Eu și copilul meu am fost tratați cu respect de către toți membrii echipei de intervenție timpurie.
Nu sunt de acord Puțin de acord De acord În totalitate de acord
8. Copilului meu i s-a realizat un Program de Intervenție Personalizat cu obiective pentru dezvoltarea lui
armonioasă.
Da Nu Nu știu
9. Am avut posibilitatea să particip activ la discuțiile dintre specialiști ȋn ceea ce privește serviciile de intervenție
timpurie de care copilul meu are nevoie.
Da Nu Nu știu
10. Specialistul în intervenție timpurie cu care lucrează copilul meu este prompt ȋn ceea ce privește
ȋntrebările/solicitările mele.
Nu sunt de acord Puțin de acord De acord În totalitate de acord
43
SERVICII SOCIALE
15. Copilul meu a fost evaluat de alți specialiști din cadrul:
a) Direcției Generale de Asistență Socială
b) Centrul Județean de Resurse și Activități Educaționale
c) Altele:11. Serviciile de intervenție timpurie sunt de calitate și sunt la nivelul nevoilor/dizabilității copilului meu.
Nu sunt de acord Puțin de acord De acord În totalitate de acord
12. Copilul meu se simte ȋn siguranță atunci când lucrează cu specialistul în intervenție timpurie.
Nu sunt de acord Puțin de acord De acord În totalitate de acord
13. Specialistul în intervenție timpurie explică obiectivele și implică activ părintele ȋn activitate.
Nu sunt de acord Puțin de acord De acord În totalitate de acord
14. Ați recomanda serviciile programului de intervenție timpurie și altor persoane?
Da Nu Nu știu
16. Copilul meu este încadrat într-un grad de handicap.
Da Nu Nu este cazul
17. Beneficiez de prestații sociale (alocații, îngrijitor la domiciliu, însoțitor , etc)
Da Nu Nu este cazul
18. Dacă aveți alte observații, propuneri, păreri, completări, vă rugăm nu ezitați să vi le exprimați.
44
BUCUREȘTI
Grădinița pentru Hipoacuzici
București, sector 1
Str. Nicolae Caramfil nr . 24
Tel/fax: 021 232 98 19,
E-mail: gr-hip@k.ro
Alexandra Casapu: 0720 083 580
Monica Marin: 0721 450 052
Carmen Alexandru : 0722 817 033ORADEA
Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă
CRIST AL
Oradea, Județul Bihor , Strada Menumorut nr . 41
Tel/fax: 0259 417 495
0359 178 334
grad.ambliopi@yahoo.com
www .vazauz.ro
Eva Oprea : 0741 01 1 846
Anca Dura: 0723 172 290
Stela Todea: 0740 309 353
TIMIȘOARA
Centrul Școlar pentru
Educație Incluzivă Constantin Pufan
Timișoara
300556. Timișoara
Strada Bucegi nr . 2
Tel/fax: 0256 224 401
0256 295 827
E-mail: constantin_pufan@yahoo.com
Gabriela Jianu : 0755 401 664
Miruna Pletea : 0726 125 825IAȘI
Liceul T ehnologic Special V asile Pavelcu
Str. I.C. Brătianu nr . 26A, Iași
Tel/fax: 0232 21 1 532
e-mail: vpavelcu1@yahoo.com
www.vpavelcu.ro
Contact :
Coca V asiliu: 0742.202.727
Mara Potop: 0740.922.144
Daniela Anton: 0758.996.870
Sense Internațional (România)
061307, București, Sector 6
Bd. Timișoara nr . 27,
bl. D, sc. B, ap. 23
Tel/fax: 021 413 9040 ,
Tel: 031 1 075 236
www .surdocecitate.ro
Facebook/SenseInternationalRomania
Copyright © Sense Internațional (România), 2015
Autori:
Etelka Czondi, Coordonator Programe și Comunicare Sense Internațional (România)
Ramona Antonie, Coordonator Resurse Umane, asistent social Sense Internațional (România)Centre de Sprijin în Intervenție timpurie:
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Raport privind intervenția timpurie la [615274] (ID: 615274)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.
