PROGRAMUL DE STUDII UNIVERSITARE DE MASTERAT [619910]
UNIVERSITATEA SPIRU HARET DIN BRAȘOV
FACULTATEA DE PSIHOLOGIE ȘI ȘTIINȚELE EDUCAȚIEI
DEPARTAMENTUL DE PSIHOLOGIE SI ȘTIINȚELE
EDUCAȚIEI
PROGRAMUL DE STUDII UNIVERSITARE DE MASTERAT
CONSILIERE EDUCATIONALA
LUCRARE DE DISE RTATIE
COORDONATOR STIINTIFIC :
Conf . Univ. D r. ANCA ANDRONIC
Absolvent: [anonimizat] , IULIE 2020
2 UNIVERSITATEA SPIRU HARET DIN BRAȘOV
FACULTATEA DE PSIHOLOGIE ȘI ȘTIINȚELE EDUCAȚIEI
DEPARTAMENTUL DE PSIHOLOGIE SI ȘTIINȚELE
EDUCAȚIEI
PROGRAMUL DE STUDII UNIVERSITARE DE MASTERAT
CONSILIERE EDUCATIONALA
CONSILIEREA PARINTILOR , COPIILOR
CU AUTISM
COORDONATOR STIINTIFIC :
Conf . Univ. D r. ANCA ANDRONIC
Absolvent: [anonimizat], IULIE 2020
3
Cuprins
INTRODUCERE ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……………….. 4
CAPITOLUL I PRECIZĂRI TEORETICE ………………………….. ………………………….. ………… 6
1.1. Definirea, clasificarea și prevalența autismului ………………………….. ………………………. 6
CAPITOLUL II AUTISMUL – MODALITĂȚI DE TRATAMENT ………………………….. …… 7
2.1. Tratame ntul copilului autist ………………………….. ………………………….. ……………………. 7
2.2. Îngrijirea copiilor autiști ………………………….. ………………………….. …………………………. 8
2.3. Obiectivele tratamentului autist ………………………….. ………………………….. ……………….. 9
CAPITOLUL III AUTISMUL – MODALITĂȚI DE CONSILIERE ………………………….. …..11
3.1. Consilierea părinților ………………………….. ………………………….. ………………………….. ..11
3.2. Terapia copilului au tist ………………………….. ………………………….. …………………………. 12
3.3. Rolul familiei în viața copilului autist ………………………….. ………………………….. ……… 16
CAPITOLUL IV ARIA ȘI METODOLOGIA CERCETĂRII ………………………….. ……………. 17
4.1. Aria cercetării ………………………….. ………………………….. ………………………….. …………. 17
4.2. Metodologia cercetării ………………………….. ………………………….. ………………………….. 24
CAPITOLUL V ANALIZA ȘI INTERPRETAREA DATELOR ………………………….. ……….. 25
5.1. Opiniile părinților despre serviciile de care au beneficiat copiii lor: ……………………….. 26
5.2. Implicațiile materiale ale îngrijirii unui copil autist: ………………………….. ……………….. 33
5.3. Opinii despre activitatea școlară ………………………….. ………………………….. ……………… 36
CAPITOLUL VI STUDII DE CAZ ………………………….. ………………………….. ………………….. 44
Studiu de caz -1- ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……………. 44
Studiu de caz -2- ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………….. 48
Studiu de caz -3- ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………….. 52
CONCLUZII ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……………………. 58
BIBLIOGRAFIE ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………………. 59
4
CONSILIEREA PĂRINȚILOR COPIILOR CU AUTISM
“Să fii autist nu înseamnă să fii neuman, înseamnă că ceea ce este normal pentru mine, nu este
normal pentru alți oameni…. Acordați -mi demnitatea de a mă cunoaște în termenul meu –
recunoașteți faptul că suntem în mod egal străini unii față de ceilalți ”
INTRODUCERE
Autismul rămâne în continuare o enigmă din punct de vedere medical al societății
mileniului trei. Medicina definește în general autismul ca fiind „o tulburare a creierului care
interfera adesea cu abilitatea de a comunica și de a relaționa cu cei din jur”1.
Deși știința medicală actuală face în permanență noi și mari desco periri în rezolvarea
anumitor afecțiun i, autismul a devenit una dintre enigmele majore ce influențeaz ă sănătatea
copiilor noșt ri.
În ultim ii ani, s-a investit tot mai mult în găsirea cauzelor și tratamentului acestei boli,
fără a se ajunge la rezultate c oncludente. Trist este faptul că statistica a demonstrat că rata
cazurilor de autism a crescut. În România se nasc în fiecare an circa 200.000 mii de copiii și
aproximativ 2000 de noi familii sunt lovite, mai devreme sau mai târziu de această tragedie.
Specificul acestei maladii este dată de modul ei de manifestare, prin retragerea din
viața socială sau chiar din realitate dar și din faptul că afectează copii atât de mici și de
nevinovați , luându -le posibilitatea de a se bucura de viață și totuși lăsându -le viața, o viață
izolată și o stare care nu prea are nici o legătură cu realitatea. Viețile copiilor autiști, apoi a
adulților , impresionează prin această izolare de mediul în care trăiesc, deși ace ști oameni
trăiesc în societate și au familii, nu reuș esc să se integreze. Caracterul distructiv al acestei boli
constă în ruperea de mediul social.
Este important pentru societatea zilelor noastre să afle ce poate face pentru a reuși să -i
aduc ă în viața socială pe cei suferinzi de acest sindrom , să le trez im dorința de a renunța la
lumea lor și de a se integra în societate . Pentru copii nu este nici pe departe atât de tragic cât
este pentru părinți, să -și vadă copiii zilnic închiși intr -o lume doar de ei știută . Pentru
1 Mitasov Tudor, Elemente de intervenție în autism, Editura Stef, Iași, 2005 , p.9
5 părinții care înțeleg afecțiunea, t oate planurile care și le -au făcut referitor la copil se dărâmă.
Aceste familii trec printr -o perioadă cumplită din punct de vedere emoțional l a aflarea
veștii, iar suferința acestora nu se încheie aici, pentru că acești copii trăiesc în continuare
alătur i de ei, amintindu -le tragedia lor. Și totuși în această lume a copiilor care suferă de
autism, a familiilor acestora, există speranță.
Actualitatea temei lucrării mele, este dată de faptul că:
persoana cu autism constituie o categorie a populației cu o p oziție evident dezavantajată față
de alte categorii de oameni, aceasta fiind una din problemele majore și ea poate fi soluționată
numai prin efortul comun al tuturor oamenilor de bună credință din toate domeniile: politică,
social, afaceri, știință, cultur ă;
o atitudine pozitivă față de copiii cu autism din partea societății, adaptarea și integrarea socială
a copiilor cu autism, ar trebuie să devină unul din obiectivele principale ale societății.
se dereglează climatul psihologic într -o familie afectată de realitatea acestei boli : 4 din 5
cupluri cu copii cu autism divorțează
Obiectivele lucr ării sunt:
de a demonstra rolul consilierului în integrarea socială a copilului autist și a familiei acestuia;
de a observa necesitatea creării unor servicii spec ializate pentru copiii autiști și familiile
acestora.
Doresc, pe parcursul lucrării mele să arăt, care este rolul, consilierului si a consilierii
parintilor copiilor cu autism , în integrarea socială a copilului autist. Am c onsiderat că este
necesară o pre zentare structurată a tuturor problemelor pe care le generează acest sindrom
atât la nivelul fiecărei persoane afectate , cât și la nivelul familiei sale, și ulterior la nivelul
întregii societăți, datorită faptului că numărul copiilor diagnosticați cu si ndrom autist se află
într-o continuă creștere.
Am identificat pentru partea de cercetare a lucrării mele, următoarele ipoteze :
1. Dacă în educarea unui copil diagnosticat cu spectru autist, se implică mai mulți
specialiști, iar parintii beneficiaza de co nsiliere atunci familiei acestuia îi este mai ușor să
depășească momentele dificile ivite în viața copilului lor.
2. Cu cât diagnosticul din spectru autist este pus mai de timpuriu, cu atât acel copil
poate beneficia mai devreme și mai eficient de servici i specializate ce vin în sprijinul
dezvoltării lui.
6 CAPITOLUL I PRECIZĂRI TEORETICE
1.1. Definirea, clasificarea și prevalența autismului
Termenul autism provine din cuvântul grecesc „ autos”2, însemnând însuși .
Termenul autism a fost introdus de E. BLEUL ER în 1911 și definit ca fiind o
"detașare de la realitate, însoțită de o predominare a vieții interioare, o repliere totală asupra
lumii lăuntrice, un mod de gândire necritic, centrat pe subiectivitate și rupt de realitate"3.
Conceptu l ales pentru a repre zenta această tulburare, cuvântul descrie condiția unei
persoane detașate de interacțiunile sociale și orientate către sine, izolată în propria lume
interioară. Autismul este o boală caracterizată de scăderea capacității de a interacționa în plan
social și de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv cu simptome ce se manifestă de
obicei înaintea vârstei de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectați manifestă și handicap
mintal.
Definiția autismului publicată de Organizația Mondială a Sănătății și DSM IV poate fi
formulată astfel: “Autismul reprezintă o tulburare globală și precoce a dezvoltării care apare
înaintea vârstei de trei ani, caracterizată prin funcționarea deviantă și/sau întârziată în unul din
următoarele domenii: interacțiune socială , comunicare verbală sau nonverbală, comportament.
Pe lângă aceste trăsături specifice, tulburarea este însoțită adeseori de fobii, perturbări ale
somnului și ale alimentației, crize de manie și gesturi auto – agresive .”4
Uneori sunt prezente aptitudini speciale (de exemplu, o fată în etate de 4 ani și
jumătate, cu tulburare autistă, poate fi capabilă să „decodeze" materiale scrise cu minimă
înțelegere a sensului celor citite ( hiperlexie ) sau un băiat de 10 ani poate avea capacități
prodigioase de a calcula date (c alculator calendaristic ). Aprecierile după un singur cuvânt
(receptiv sau expresiv) din vocabular nu sunt totdeauna aprecieri bune ale nivelului limbajului
(adică, aptitudinile linvistice reale pot fi situate la nivele mult mai joase).Indivizii cu tulburare
autistă pot avea o gamă largă de simptome comportamentale incluzând hiperactivitatea,
reducerea volumului atenției, impulsivitatea, agresivitatea, comportamentele auto vulnerante și
în special la copiii mici, accesele de furie.
2 Muresan, C, Autismul infantil. Structuri și terapie complexăa, Editura Presa Universitară, Cluj Napoca, 2004, p.
10
3 Verza Florin Emil, Introducere în p sihopedagogia specială și în asistența socială, Editura Fundației Humanitas,
București, 2002, p.202
4 ***, DSM IV -TR 2000, Editura Asociația Psihiatrilor Liberi din România, București, 2003, pp.83 -110
7 Pot exista răspun suri bizare la stimulii senzoriali (de exemplu, un prag ridicat: la
durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reacții exagerate la lumină sau la mirosuri,
fascinație pentru anumiți stimu li). De asemenea, pot exista anomalii de comportament
alimentar (de ex emplu , limitarea dietei la câteva alimente) sau în modul de a dormi (deșteptări
repetate din somn în cursul nopții/cu legănare). Pot fi prezente anomalii de dispoziție sau afect
(râs stupid sau plâns fără un motiv evident, absența evidentă a reacției emoționale). Poate
exista o lipsă a fricii ca răspuns la pericole reale și o teamă excesivă de obiecte nevătămătoare.
Poate fi prezentă o varietate de comportamente auto mutilante (lovitul cu capul ori mușcatul
degetelor, mâ inii sau încheieturii mâinii). În adolescență sau la începutul vieții adulte, indivizii
cu tulburare autistă, care au capacitatea intelectuală pentru a conștientiza maladia, pot deveni
depresivi ca răspuns la realizarea deteriorării lor severe. Când tulburarea autistă este
asociată cu o condiție medicală generală, vor fi observate date de laborator conforme cu
condiția medicală generală.
CAPITOLUL II AUTISMUL – MODALITĂȚI DE TRATAMENT
2.1. Tratamentul copilului autist
“Dacă un copil nu poate învăța în felul în care îi predam, atun ci trebuie să îi predăm în
felul în care el poate învăța" (R.Buck)5.
Șansele pentru obținerea unor rezultate de succes în evoluția copiilor cu autism sporesc
considerabil dacă intervenția se produce la vârste cât mai mici. S -a demonstrat că intervenția
timpurie poate accelera dezvoltarea generală a copilului, reduce comportamentele problemă,
iar rezultate funcționale de lungă durată sunt mai bune.
Datorită diversității copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului,
diverse nivele ale abili taților intelectuale, personalitate diferită, prezența sau nu a diferitelor
dificultăți suplimentare) este improbabil ca ei să răspundă în același fel și să progreseze în
aceeași măsură la un singur tip de intervenție. Astfel, este probabil să fie nevoie d e mai multe
tipuri de intervenții pentru a răspunde tuturor nevoilor pe care le poate avea un copil/adult.
Există o serie întreagă de intervenții terapeutice și tratamente alternative. În alegerea
intervențiilor pentru copiii cu autism este important să s e ia în considerație dacă există dovezi
științifice ale faptului că intervenția este eficientă și dacă este neprimejdioasă.
5Marcelli Daniel, Tratat de psihopatologia copilului, Editura EFG, București, pag. 75
8 Au apărut multe tratamente care țintesc ameliorarea/rezolvarea dificultăților sociale, de
limbaj și comunicare, senzoriale și com portamentale. Planul de recuperare trebuie să fie unul
dinamic deoarece el trebuie revizuit permanent pe baza observațiilor precise și pe baza
rezultatelor obținute de copil. Există metode de tratament și educație extrem de variate și de
documentate pentru copii cu autism. Spre exemplu acești copii învață ușor pe cale vizuală ,
motiv pentru care educatorii folosesc imagini intuitive și alte elemente vizuale în procesul
educațional. Noile cercetări arată că intervenția timpurie în modul de comportare a subi ectului
poate avea un rol important în tratamentul autismului. De asemenea cercetările demonstrează
că terapia autismului se bazează pe educație.
Tratamentul copilului cu autism include:
Terapie comportamentală, pentru a ajuta persoana să se acomodeze con dițiilor sale de viață și
să aibă un anumit grad de autonomie personală;
Educație specială, care presupune învățarea, dezvoltarea aptitudinilor sociale, motorii, în
locuri publice;
Programe de integrare și socializare care să ajute să se adapteze lumii înc onjurătoare;
Asigura rea unui mediu organizat de viaț ă ;
Terapie audiovizuală pentru a -l ajuta în comunicare ;
Controlarea regimului alimenta r și administrarea de vitamine în anumite perioade, care au
efecte favorabile asupra evoluției copilului;
Terapie fi zică pentru a -l ajuta să -și controleze steriotipiile;
Terapia limbajului prin activități logopedice ;
Tratamentul poate include educarea copilului, astfel încât să se poată descurca în situații noi.
O persoană care suferă de o formă mai gravă de autism tr ebuie să se aștepte la simptome noi
având nevoie de un program permanent de terapie ;
Strategiile de tratament sunt adaptate nevoilor fiec ărei persoane în parte și resurselor
acelei familii. Totuși, în general, copiii cu autism răspund cel mai bine la tra tamentul bine
structurat și specializat.
2.2. Îngrijirea copiilor autiști
Când părinți i află că copi ii lor sunt autiști cea mai mare dorință a lor este să facă
problema să dispară. Ei se gândesc în continuare că aceștia vor învăța și vor crește ca niște
copii normali. Ei însă trebuie să se gândească că copii i lor nu vor trăi niciodată cum au visat
ei, și le va fi încercată răbdarea zilnic. Unele familii neagă problemele și visează că vor
9 descoperi un tratament miraculos. Ei pot duce copilul de la un speci alist la altul sperând la un
diagnostic diferit. Este important pentru aceste familii să depășească durerea și să încerce să
facă față problemei, să aibă speranțe în viitorul copilului. Cele mai multe familii își dau seama
că viața merge mai departe.
Astăzi, mai mult ca oricând copii i cu autism pot fi ajutați. Intervenția la o vârstă
fragedă, suportul familiei, în unele cazuri medicamentele au ajutat la creșterea numărului
copiilor autiști care trăiesc vieți normale. Intervenții speciale și programe de edu cație pot
crește capacitatea de a învăța, comunica și relaționa cu alții, în timp ce severitatea și frecvența
comportamentelor perturbatoare le red uc.
2.3. Obiectivele tratamentului autist
– tratamentul copiilor ce suferă de boli din spectrul autist își p ropune următoarele
obiective:
Asigurarea unei îngrijiri corespunzătoare;
Diminuarea simptomelor caracteristice, cu reducerea stereotipiilor și a rigiditățiilor de
comportament care domină viața copiilor autiști;
Corectarea atitudinilor și comportament elor neadaptate care pun în pericol viața copilului;
Sfătuirea familiei.
Mulți specialiști consideră benefică asocierea tratamentului psihoterapeutic cu cel
farmacologic și experiența clinică confirmă acest fapt. Copii i autiști necesită îngrijire și
școlar izare în condiții speciale. Mai multe metode de tratament au fost create de -a lungul
timpului de când a fost autismul identificat. Unele programe terapeutice s -au bazat pe
dezvoltarea abilităților și înlocuirea comportamentelor disfuncționale cu unele potr ivite. Altele
s-au concentrat pe crearea unui mediu care să stimuleze învățarea, ajustarea nevoilor copiilor
autiști.
Copii i autiști învață mai bine într -un mediu structurat în care dorința de a se rupe de
ceila lți, de a se izola este bine controlată, putâ ndu-se intervenii rapid când aceștia se angajează
în activități solitare. Un mediu structurat permite copiilor să -și dezvolte capacitatea de a
anticipa evenimentele. S-a remarcat, de către specialiști că mulți copii cu autism învață mai
bine într -un mediu care este construit pe baza abilităților și a intereselor lor, acesta fiind
adaptat nevoilor lor speciale. Aceste programe care urmăresc un model de dezvoltare a
copiilor autiști presupune consistență și structură avansate cu nivelul de stimulare potrivit. De
exemplu un orar de activități pentru fiecare zi îi ajută pe copii să -și planifice și să -și
10 organizeze experiența. Folosirea unei zone din clasă pentru fiecare activitate îi ajută pe elevi
să știe ce urmează să facă.
Într-o astfel de clasă preșcolară p entru copii autiști, o ședință tipică începe cu o
activitate care ajută la dezvoltarea echilibrului, a coordonării și a conștiinței trupului. Copi ii
fac șiruri de mărgele, pun împreună piese de puzzle, p ictează și participă la alte activități
structurate. În timpul gustării, educatoarea încurajează interacțiunea socială și îi învață pe
copii cum sa ceară mai mult suc sau mâncare folosind limbajul. Mai târziu educatoarea
stimulează jocul creativ, încurajându -i pe copii să fie păsări sau trenuri. În orice cla să copii
învăță făcând.
Copi ii autiști mai bine dotați pot face față studiului universitar. Ei au nevoie să -și
organizeze sarcinile și să evite distragerea atenției. Un student autist face față acelorași
probleme ca și colegii lui, dar în loc să i se dea câteva pagini din cartea de rezolvat, profesorul
trebuie să -i dea câte o pagină pe rând sau să facă o listă cu ceea ce trebuie făcut.
Intervenția părinților poate fi un factor major în reușita tratamentului. P ărinții
conlucrează împreună cu edu catorii și cu terapeuții pentru a identifica comportamentele care
trebuie modificate și a abilităților ce trebuie învățate. Recunoscând faptul că părinții sunt
primii educatori ai copiilor multe programe au început prin formarea părinților pentru a
continua terapia a casă. Cercetările făcute au arătat că mama și tatăl care lucrează cu copilul
sunt la fel de eficienți ca și învățătorii și terapeuții specializați.
Ariile de interes incluse în programele speciale cuprind tocmai deficitele majore ale
acestor copii precum6:
Lipsa interacțiunii sociale;
Lipsa reciprocității afective;
Absența empatiei;
Incapacitatea de a înțelege relațiile sociale;
Incapacitatea de a -și menți ne atenția;
Exersarea îndemânărilor.
6 Dobrescu I., Psihiatria copilului si adolescentului, Editura Medicala, Bucuresti, 2003, p.61
11 CAPITOLUL I II AUTISMUL – MODALITĂȚI DE
CONSILIERE
3.1. Consilie rea părinților
Consilierea părinților7 este o sarcină dificil de început din cauză că primul motiv de
consiliere este tocmai acceptarea diagnosticului. Mulți specialiști din domeniu (asistenți
sociali, medici, psiho -pedagogi) reclamă faptul că majoritatea familiilor cu copii cu autism
care apelează la servicii sociale pentru copilul lor ar avea nevoie de consiliere tocmai pentru a
accepta în primul rând diagnosticul copilului lor. Ori, tocmai aici nu poate interveni
psihologul: din moment ce o persoană cons ideră că nu are o problemă, nimeni nu -i poate
demonstra contrariul. În general, părinții care refuză să accepte această realitate apelează la
două strategii: fie neagă direct realitatea, fie o transformă.
În negarea realității, părintele spune: “Copilul me u nu are nici o problemă; este exact la
fel ca toți ceilalți copii de vârsta lui.”, iar eventualele referiri la dizabilitățile copilului (ex:
incapacitatea de a lega relații) sau particularitățile acestuia (ex: comportamentele
autostimulative extreme) sunt luate fie ca erori de percepție ale celor din jur, fie ca atacuri
agresive.
În transformarea realității, părintele observă că este ceva diferit la copilul lui față de
toți ceilalți însă este dispus să nege intensitatea simptomelor. Le consideră doar manif estări
particulare ale unui copil tipic.
Din acest punct de vedere, consilierea familiei nu poate începe decât din momentul în
care cel puțin unul din părinți conștientizează și acceptă realitatea. În acel moment poate apela
la serviciile unui psiholog pen tru consiliere de specialitate. Chiar și așa, din moment ce un
singur părinte apelează la consiliere, procesul va șchiopăta din cauză că celălalt părinte, în cel
mai bun caz, nu se va implica (nu are de ce, deoarece consideră că problema nu există); în cel
mai rău caz, va împiedica (conștient sau inconștient) procesul de intervenție. În unele situații,
realitatea este atât de greu de suportat încât unul din părinți alege să plece din familie și
aceasta se destramă.
Din consilierea familiei, au de câștigat î ntr-o primă etapă părinții, care au șansa să se
raporteze dintr -o nouă perspectivă la afecțiunea copilului, să facă o evaluare realistă asupra
situației prezente și să poată aloca resurse pentru o eventuală intervenție. Prima și cea mai
importantă schimbar e pe care o pot face părinții este aceea de atitudine: raportarea corectă la
7 Moroșanu Paul , Consilierea părinților copiilor cu autism, Revista Săptămâna Medicală, nr.96/2010
12 un copil cu TSA (tulburare din spectru autist) presupune în primul rând cunoașterea
particularităților afecțiunii și, în urma unei evaluări, adaptarea așteptărilor (de părinte) la ceea
ce poate face copilul în limitele afecțiunii sale. Cum părinții nu sunt specialiști în autism (în
majoritatea cazurilor), consilierea unui specialist în domeniu îi poate ajuta să înțeleagă mai
bine specificul afecțiunii copilului lor; în multe situaț ii, expertiza specialistului este negată din
cauză că părinții intră într -o competiție nejustificată cu acesta de tipul “Nimeni nu cunoaște
copilul mai bine decât mine.”
Aceasta situație este dată de necunoașterea locului și rolului fiecăruia în viața și
recuperarea copilului. O dată ce aceste detalii sunt lămurite, procesul de recuperare poate
începe. În al doilea rând și în cea mai mare măsură, din consilierea părinților are de câștigat
copilul. O dată ce percepția adulților din jur se adaptează realist la capacitățile copilului și la
specificul afecțiunii și după ce părinții își ajustează așteptările de la copilul lor, acesta
recuperează în primul rând emoțional (adecvarea contextelor duce la reducerea frustrării);
ulterior, o dată cu structurarea mediul ui într -un mediu educativ specific pentru copiii cu autism
(coordonată de specialist), copilul poate începe să învețe și să recupereze din achizițiile
specifice vârstei sale.
3.2. Terapia copilului autist
Problema majoră a autismului este reprezentată de dificultatea copilului de a comunica,
de a se relaționa afectiv cu persoanele din jur și de a parcurge în mod firesc amplul proces de
socializare.
Datorită faptului că patologia autistului se găsește în sfera afectivă, aici trebuie acționat
în primul rând8. Psihoterapia este strict individualizată și orientată asupra laturilor deficitare
ale personalității autistului. Nu se poate stabili un program terapeutic strict, general valabil, ci
doar unul orientativ, sub forma unor recomandări deoarece fiecare copi l autist este un unicat
cu propriile sale particularități și necesități.
Principalele obiective ale psihoterapiei autismului sunt:
Învățarea comportamentului și socializarea, deoarece persoanele autiste nu se pot integra și nu
pot învăța, prezentând multe comportamente negative și puține comportamente adecvate;
8 Partenie Anucuța, Metode de cercetare psihologică a personalității, Editura Eurostampa, Timișoara, 1999,
p.111 -115
13 Educarea și dezvoltarea priceperilor și deprinderilor de autoservire și de viață independentă:
de îmbrăcat, dezbrăcat, hrănit, unele activități gospodărești, preprofesionale și chiar
profesionale;
Educarea și dezvoltarea priceperilor și deprinderilor de comunicare. La început este necesar să
fie creată intenția de a comunica. Apoi subiectul va fi învățat să comunice, pornindu -se de la
unele forme elementare de comunicare, ajungându -se treptat la elab orarea și dezvoltarea unui
sistem lingvistic complex.
Metodele de bază la care se va apela pentru comunicare vor fi imitarea (non -verbală,
verbală, prin semne pentru comunicarea manuală) și observarea, analiza și identificarea
simbolurilor pentru comunica rea prin scris. Se va începe cu unele cuvinte (substantive, verbe,
adjective, prepoziții etc.) iar în final vor fi elaborate propoziții.
În vederea evaluării și educării capacității de receptare corectă i se va cere să execute
unele comenzi (în faza iniți ală acestea vor fi mai simple, apoi se vor complica treptat. Întreaga
activitate de psihoterapie a abilităților de comunicare va fi individualizată în funcție de
particularitățile psihologice ale autistului, de modul lui de comunicare etc.).
Formarea și de zvoltarea abilităților de cunoaștere. Planul activității psihoterapeutice va fi
elaborat în funcție de mai mulți factori: gradul diminuării capacității de cunoaștere, nivelul
intelectual etc.
În ceea ce privește dificultatea de comunicare, se poate afirma că autiștii "nu au un
limbaj veritabil". La unii limbajul veritabil se manifestă în cazul unui eveniment afectiv intens
(frustrare, o mare bucurie, angoasă etc.). Apar cuvinte scurte mono sau bisilabice care pot fi
folosite în munca psihoterapeutică. Exist ă și copii autiști la care limbajul apare doar pe la
vârsta de 4 -5 ani, dar este anarhic: articulează corect fraze întregi dar nu pot repeta anumite
foneme. Pot reține versurile unei poezii sau ale unui cântec chiar dacă alt limbaj nu există.
Uneori invent ează un nou limbaj, o limbă nouă, cu o gramatică și sintaxă proprii. Pot reține
denumiri, chiar lungi dar verbalismul lor este solitar cu sine, pentru sine. În cazul lor limbajul
nu îndeplinește și o funcție de comunicare cu ceilalți (nu răspunde când este strigat sau
întrebat ceva). Pot să apară uneori și regresiuni ale limbajului: dispar treptat cuvinte până se
ajunge la un mutism secundar.
Se pot obține unele progrese pe linia învățării, cât și pe linia dezvoltării, dacă
programele educaționale și recup erative se bazează pe achiziția unor deprinderi în care
înțelegerea acțiunilor să ocupe locul central și se creează un confort afectiv care să stimuleze
14 interesele. Concomitent cu formarea noilor deprinderi, acțiunile ce se organizează trebuie
legate de ac hizițiile anterioare prin realizarea unor asocieri între acțiunea practică și imagine
însoțite de verbalizare și de înțelegere a legăturilor dintre obiecte. În acest context, învățarea
prin joc și desfășurarea unor acțiuni din care să rezulte un efect util nemijlocit pot spori
interesul subiectului pentru cunoaștere și pentru achiziția unor abilități formative care duc la
atenuarea dizarmoniei dezvoltării cognitive9.
Însă, datorită imposibilității de a anticipa reacțiile și comportamentul unui copil autist ,
intervenția psihopedagogică de recuperare, educare și instruire devine foarte dificilă, iar
alcătuirea prognosticului evoluției sale este dependentă de contextul relațional și de
disponibilitatea terapeutului în identificarea unor alternative de comunica re cu copilul autist
(dintre cele mai neobișnuite, de exemplu folosirea calculatorului, a unor sunete aparent lipsite
de sens, a unor asocieri cromatice aparent bizare, a unor mișcări aparent lipsite de semnificație
etc., care reușesc să spargă barierele i mpuse de specificul lumii interioare a autistului), altele
decât modalitățile obișnuite pe care le utilizăm în relațiile cu copiii normali10.
Cucerirea limbajului de către copilul autist ar trebui să rămână unul dintre obiectivele
principale ale oricărui p rogram de educație specială (terapie educațională) care i se adresează
întrucât, învățarea și dezvoltarea limbajului este condiția sine qua non a socializării sale.
Terapiile moderne în domeniul spectrului autist cuprind și următoarele variante de
abordare :
Analiza comportamentală aplicată –în cadrul acesteia se face apel la diverse proceduri,
astfel încât copii să dobândească abilități noi. Cea mai cunoscută dintre ele este “ Pregătirea
în pași mărunți “ în cadrul căreia se face o fragmentare a fiecărei sa rcini, astfel încât copii să
poată învăța cât mai ușor. Se utilizează un sistem de recompensă, prin care copilul este
motivat și încurajat când învață noi abilități și deprinderi.
Pe lângă însușirea abilităților de bază, această terapie încurajează și ab ilitățile legate
de joc, relațiile sociale și de comunicare și de formare a unor relații pe baza unui
model. Progresul este determinat frecvent, este înregistrat în documentația scrisă și
este avut în vedere, astfel încât tratamentul să fie actualizat ș i adaptat la nevoile
specifice ale copilului. Analiza comportamentală este cea mai studiată intervenție
psihosocială pentru copii cu autism.
9 Verza Emil, E duca ția integrat ă a copiilor cu handicap , Editura Polirom, Iași, 1998, p. 130
10 Neamțu Cristina, Gherguț Alois, Psihopedagogie specială, Editura Polirom , Iași, 2000, p. 84
15 Terapia ocupațională utilizată pentru ca micuții cu autism să dobândească o serie de
competențe, care sunt neces are în toate domeniile vieții, printre care se numără acelea care
le permit să se ajute pe ei înșiși, să se joace, să socializeze și să comunice. Terapia
ocupațională oferă sprijin copiilor cu deficiențe senzoriale, motorii, neuromusculare și
vizuale prin care aceștia pot dobândi abilități, cum ar fi: menținerea echilibrului, sa
reacționeze la atingere, de a comunica, de a duce la bun sfârșit diferite sarcini pe care
trebuie să le îndeplinească zi de zi. Totodată, prin terapia ocupațională copii pot dobândi
abilități de natură socială, legate de joacă sau de învățare.
Logoterapia și terapia comunicării ajută copilul să comunice mai eficient atât verbal cât
și nonverbal, folosindu -se de cuvinte și limbajul corpului. Terapeutul va ajuta copilul prin
intervenți ile corespunzătoare să formeze cuvinte și sisteme de comunicare, să proceseze
informații și să se exprime. Copiii pot învăța să interpreteze limbajul corpului și expresiile
faciale, dar și să își organizeze gândirea.
Terapia de integrare senzorială – Prin aceasta se dorește ca micuții să poată absorbi și
procesa mai bine informația de factură senzorială. Terapia de integrare senzorială se
concentrează asupra a trei simțuri: tactil, vestibular (al mișcării) și proprioceptiv (poziția
corpului). Un copil po ate avea un sistem senzorial care nu funcționează corespunzător, în
sensul că unul sau mai multe simțuri reacționează în mod exagerat sau reacționează prea
slab la stimulii veniți din mediu. Disfuncționalitatea poate afecta poziția corporală a
corpului sau abilitățile de coordonare. Ședințele de terapie se efectuează de către un terapeut
care are experiență în activități senzoriale sau motorii, acestea îmbrăcând forma unor jocuri,
a unor exerci ții sau lasă impresia că este vorba despre o joacă.
Tratamente alternative ce propun folosirea de medicamente, vitamine, diete speciale
pentru atenuarea problemelor neurologice sau psihologice în funcționarea creierului
persoanelor cu autism:
Terapia cu multivitamine are la bază teoria conform căreia anumiți copii c are suferă de
autism prezintă deficiențe în ceea ce privește vitaminele și mineralele, fapt care poate avea
un efect negative în plan comportamental. Cel mai frecvent supliment administrat este
vitamina B6 în combinație cu magneziu. Aceasta combinație este folosită pentru a reduce
problemele comportamentale, să sporească gradul de concent rare și să se ajungă la un
contact vizual din ce în ce mai frecvent. Alte vitamine -minerale la care se apelează sunt :
suplimentele pe bază de ulei de cod, calciul, vitamin ele A, B1, B5 și B12.
16 Terapia ABA (Applied Behavior Analysid – Analiză comportamentală aplicată) – această
terapie urmărește pe de o parte, învățarea unor abilități și, pe de altă parte, punerea în
aplicare în viața de zi cu zi a aceea ce s -a învățat. Prin programele sale de învățare, prin care
se predă un număr mare de comportamente de adaptare în plan cognitiv, lingvistic, social,
terapia vrea să modifice comportamentul copilului în mod sistematic și intensiv. Pentru un
rezultat pozitiv, toți cei ce intră în contact cu copilul, cu părinții și familia, în special,
trebuie să -și schimbe comportamentul. Cercetările au demonstrat că sunt șanse cu atât mai
mari ale apropierii de normal cu cât copilul începe terapia mai devreme, sub 4 ani, și destul
de intens, p ână la 40 de ore pe săptămână, timp de 2 -3 ani11.
Intervențiile educațional -comportamentale sunt cele care și -au demonstrat eficacitatea
în tratarea copiilor și adulților cu autism.
3.3. Rolul familiei în viața copilului autist
Persoanele cele mai greu î ncercate din viața copilului autist sunt însăși membrii
familiei sale. Începând de la stabilirea și acceptarea diagnosticului, până la acomodarea psihică
și totodată adaptarea în viața zilnică a problemelor copilului autist, familia îi este alături de -a
lungul dezvoltării sale.
Aceste familii se confruntă cu mari dificultăți privind educarea și integrarea socială a
copiilor lor autiști, alături de alte numeroase probleme administrative și de confort psihic.
Părinții acestor copii caută în permanență soluți i pentru a le asigura acestora o viață demnă.
Pentru a fi un real sprijin copiilor, părinții au format organizații care au ca scop protecția și
acordarea de sprijin în vederea asigurării drepturilor sociale, sanitare și educative a copiilor cu
autism.
În multe țări, pe aproape toate continentele, există numeroase organizații care vin în
sprijinul persoanelor autiste. Organizația Europeană a persoanelor cu autism se numește
„Autism Europe”, iar cea internațională se numește „World Autism Organisation”.
În România, aceste organizații s -au format și afiliat Asociației Naționale pentru Copii
și Adulți cu Autism din România – A.N.C.A.A.R., cu sediul în București. Această asociație a
devenit persoană juridică în 26.05.200 1 și acordă sprijin tuturor persoanelor autiste, copii,
adulți și familiilor acestora. Asociația cooperează cu membrii săi, cu părinții și specialiștii
promovând drepturile persoanelor cu autism. O filială a acestei asociații există și în BRASOV
ce acordă sprijin îndeaproa pe familiilor cu copii autiști.
11 Chîlnicean Laura, Copiii cu nevoi speciale și viata de familie, Editura Rotonda, 2010, p.61
17 CAPITOLUL IV ARIA ȘI METODOLOGIA CERCETĂRII
4.1. Aria cercetării
Pentru realizarea părții practice a lucrării am apelat la sprijinul A.N.C.A.A.R.
(Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România) , care se află în strânsă
colabor are și membră a Organizației RENINCO – Rețeaua Națională de Informare și
Cooperare pentru Integrarea în Comunitate.
Această asociație a fost fondată din motive reale de necesitate de un grup de părinți ai
căror copii erau diagnosticați cu diferite f orme de autism sau de grav retard mintal. Ei au dorit
să își unească forțele pentru a oferii o viață mai bună copiilor lor bolnavi și să se sprijine unii
pe ceilalți pentru a milita în continuare pentru promovarea drepturile copiilor lor.
În țara noastră există un număr redus de instituții care pot asigura servicii specifice
copiilor și adulților diagnosticați cu autism. Datorită acestui fapt, tutorii acestora sau reunit
într-o asociație la nivel național din dorința de a căuta soluții și sprijin cât mai e ficient pentru
cei aflați în nevoie. Ei și-au dorit permanent înființarea a cât mai multe centre specializate, cu
sprijinul specialiștilor sociali, a unor servicii cât mai variate, pentru integrarea copiilor în școli,
acolo unde este posibil. Activitățile acestei asociații sunt centrate în principal pe oferirea de
oportunități pentru toate persoanele ce manifestă tulburări din spectrul autist și familiilor lor
pentru a putea fi incluși în societate cu drepturi depline.
Conducerea A.N.C.A.A.R este asigurată de Adunarea Generală și Consiliul Director
împreună cu o Comisie de Cenzori. Toate acestea își desfășoară activitatea autonom dar
păstrează o legătură permanentă pentru a participa la programe comune.
A.N.C.A.R a luat ființă în anul 200 1 și deservește fa miliile persoanelor diagnosticate
cu autism din mai multe orase din Romania , avand mai multe filiale , oferindu -le acestora
sprijin specializat, informații și nu în ultimul rând asistență. În principal conducerea filialei
derulează permanent acțiuni de str ângere de fonduri pentru înființarea unui centru specializat
pentru copiii cu autism din mai multe judete din Romania , pentru ca aceștia să nu mai fie
nevoiți să caute sprijin în marile centre medicale din țară. Asociația facilitează prin sp ecialiștii
săi intervenții direc te în mediul familial, pentru consiliere și sprijin. Deoarece obiectul
studiului meu îl constituie anume situația copiilor diagnosticați cu tulburări din spectrul autist
și deoarece aceștia trăiesc într -o lume interioară și nu pot comunica real cu cei din jur (nu
vorbesc, nu -și conștientizează propriile trăiri etc.) cercetarea mea s-a orientat către familiile
lor.
18 Cerce tarea am efectuat -o în cazul a 2 0 copii diagnosticați cu diferite forme de autism,
din Brasov ce se află în evidența asoc iației A.N.C.A.A.R. , unde cu acordul speciali știlor, am
aplicat un chestionat familiile lor. Am discutat cu părinții care au venit la centrul asociației și
i-am rugat să îmi completeze câte un chestionar, asigurându -i la rândul meu de
confidențialitatea d atelor. Am făcut această cercetare în perioada noiembrie 20 14 – ianuarie
2015.
Prezentarea lotului de părinți :
Voi prezenta în continuare lotul de părinți care au răspuns chestionarului meu:
fig. 1 Vârsta părinților
Mai bine de jumătate din respondenți sunt persoane cu vârste cuprinse între 36 și 45 de
ani. Două cincimi din subiecții chestionați (40%) au avut vârste destul de tinere cuprinse între
26 și 35 de ani. Ultimul procent de 5% a aparținut respondenților cu vârste cuprinse între 46 și
55 de ani.
Dacă copilul bolnav trăiește în sânul unei familii, sau dacă acesta face parte dintr -o
familie monoparentală, este de asemenea un factor de influență asupra stării sale de sănătate.
Voi prezenta în continuare starea civilă a părinților:
55%40%5%
36-45 ani 26-35 ani 46-55 ani
19
fig. 2 Starea civilă a părinților
Am constatat în urma analizei la această întrebare că aproape trei sferturi din
respondenți (70%) sunt persoane căsătorite. În cazul acestora, copiii bolnavi au parte de
sprijinul ambilor părinții ceea ce uneori nu poate fi dec ât benefic pentru ei. Un procent
însemnat de 25% din respondenți sunt persoane divorțate, ceea ce înseamnă că efortul acestora
pentru a fi alături de copilul lor este unul deosebit ce implică foarte multă dăruire, dar poate
aduce în familie și un grad nedo rit de stres. Diferența procentuală de 5% aparține
respondenților care au declarat că ei sunt văduvi. Și în acest caz efortul emoțional este
însemnat pentru că părintele copilului pe lângă problemele serioase de sănătate ale copilului,
se mai confruntă și cu grija de a asigura familiei lor, confortul financiar de care este mare
nevoie. Studiile respondenților au fost distribuite în modul următor:
fig. 3 Studiile
70%25%5%
casatorit divortat vaduv
5% 5%40%
20%30%
0%20%40%60%80%100%
gimnaziale scoala
profesionalaliceale postliceale studii
superioare
20 Părinții care au răspuns chestionarului aplicat au avut studii din toată gama de
posibilități enumerate de mine în chestionar: procente minime egale de 5% au avut cei care au
declarat că au doar studii gimnaziale și școala profesională; procentul majoritar de 40% a
declarat că au studii liceale; 20 % au studii postliceale în timp ce ultimul procen t de o treime
din respondenți (30%) au absolvit o facultate, deci, au studii superioare.
Ocupația părinților a fost următoarea:
fig. 4 Ocupația
Am constatat că în procente egale de câte 35%, ambii părinți, atât tata cât și mama au
fost angajaț i la stat în diferite instituții bugetare. Procentul taților care sunt angajați la privat a
fost de 35% în timp ce mamele ce lucrau în sectorul privat au fost doar în procent de 20%. În
procente egale de câte o zecime (10%), au fost părinții care se confru ntau cu șomajul la
momentul chestionării. Un procent de 35% dintre mame sunt casnice și au declarat că sunt
încadrate, doar ca însoțitori personali ai copiilor lor bolnavi.
Prezentarea copiilor : Din punct de vedere al sexului, copiii ce au făcut obiect ul
acestei cercetări, au fost:
fig. 5 Sexul copilului
35% 35% 35%
20%
10% 10%35%
0%20%40%60%80%100%
angajat la stat angajat la privat somer casnica
tata mama
65%35%
masculin feminin
21 Procentul majoritar în acest caz (65%), a aparținut copiilor de sex masculin în timp ce
diferența de 35% a aparținut copiilor de sex feminin. Toți aceștia suferă de tulburări din
spectrul autismului ș i au fost diagnosticați în modul următor:
fig. 6 Diagnostic
În urma analizei datelor primite pot afirma că un sfert din copiii ce au făcut obiectul
acestei cercetări au fost diagnosticați cu „autism clasic”, un procent min im de 5% au fost
diagn osticați c u sindromul Rett. Un procent de 15% din copii au primit în urma consultului de
specialitate diagnosticul de „sindromul Asperger”. O treime din copii sunt diagnosticați cu
„autism atipic”. A existat și un procent de 15% din respondenți care au dec larat că încă „nu
știu” ce formă de autism are copilul lor, deoarece acesta se află încă în faza de investigații și
diagnosticul copilului nu a fost pus încă cu precizie. O zecime din cei chestionați au declarat
că copiii lor au alte forme de autism decât cele menționate de mine în chestionar. Probleme
privind tulburările lor din „spectrul autist” : Aș dori în continuare să detaliez câteva aspecte
ale simptomatologiei copiilor bolnavi:
fig. 7 Vârsta copilului la primele simptome
25%
5%15%30%
15%10%
0%20%40%60%80%100%
autism
"clasic"sindromul
Rettsindromul
Aspergerautism atipic nu stiu alte forme
de autism
5%30%55%
10%
0%20%40%60%80%100%
pana in 12 luni 1-2 ani 2 ani si o zi – 6 ani 6 ani si o zi-10 ani
22 Pentru a fi cât mai eficien ți atunci când se confruntă cu această boală, e bine ca părinții
să descopere cât mai din timp prob lema de sănătate a copilului lor . Am chestionat respondenții
cu privire la momentul în care au observat primele simptome la copilul lor și am primit
următoar ele răspunsuri: doar un procent minim de 5% au observat primele simptome până în
12 luni. Au observat că bebelușii lor nu răspundeau în mod corect la diferiți stimuli, uneori
erau mai agitați inutil, plângeau foarte des și nu au început să gângurească la f el ca alții de
seama lor. Toate aceste semne foarte mici, i -au făcut pe părinți să își pună semne de întrebare
cu privire la starea de sănătate a copilului lor. O treime din respondenți (30%), au declarat că
au observat că ceva nu era în regulă cu sănătate a copilului lor când aceștia aveau între 1 și 2
ani. Peste jumătate din copii (55%) au fost diagnosticați după vârsta de 2 ani și înainte de a
împlini 6 ani. În această perioadă, semnele sau simptomele au devenit evidente pentru părinți
care s -au văzut nev oiți să apeleze la sprijinul unor specialiști pentru stabilirea unui diagnostic.
O zecime din cei chestionați au declarat că nu au avut posibilități materiale să apeleze mai din
timp la sprijinul unor specialiști astfel încât copilul lor a fost diagnostica t abia după vârsta de
10 ani, fapt ce a îngreunat partea de recuper are, pe cât posibil a copilului.
Vârstele diferite la care s -a pus diagnosticul m -a făcut să mă întreb dacă copiii au fost
diagnosticați corect de la început, sau poate, simptomele și vâr sta lor au îngreunat procesul de
diagnosticare.
fig. 8 Diagnostic corect la faza inițială
Un procent însemnat de 55% din respondenți au declarat că au avut probleme cu
punerea unui diagnostic corect de la început. Simptomele pe care le aveau copiii lor i-au făcut
pe medici să se gândească inițial la alte variante de diagnosticare. Abia după ce au eliminat
toate posibilitățile, medicii, în aceste cazuri au pus diagnosticul final de „tulbură ri din spectrul
autist”. Diferența procentuală de 45% din respond enți au răspuns că au avut șansa ca
45%55%
0%20%40%60%80%100%
da nu
23 diagnosticul copilului lor, să fie pus corect din faza inițială de investigaț ii, lucru care a
contribu it în sens pozitiv asupra evoluției stării de sănătate a copilului. Am dorit să cunosc
cine a pus pentru prima dată un diagnostic corect:
fig. 9 Cine a pus diagnosticul
În urma analizei am constatat că o cincime din respondenți (20%) , au declarat că în
cazul lor, inițial, diagnosticul a fost pus de către medicul de familie. El este cel la care familia
lor merge în mod constant atunci când există probleme de sănătate. Au mers cu copilul la
medic și le -au descris primele simptome (neliniște nejustificată, dese stări de nervozitate,
faptul că nu păreau să înceapă să vorbească și nu în ultimul rând, nu reușeau să com unice
părinților în nici un fel, stările lor), iar aceștia au reușit să pună un diagnostic corect. Dar cei
care nu au reușit să descopere diagnosticul cu sprijinul medicului de familie, au fost îndreptați
spre medicul pediatru (30%), care a reușit să iden tifice cauzele simptomatologiei copiilor.
Procentul reprezentativ în această situație (45%), a aparținut respondenților care au reușit să
obțină un diagnostic corect din partea medicului specialist. A existat și un procent de 5% din
respondenți care au răs puns că diagnosticul copilului lor a fost pus de către altcineva decât de
cei enumerați de mine în chestionar. Aceștia au făcut referire la situații în care s -au adresat
unor organizații nonguvernamentale pentru sprijin, iar copiii au fost diagnosticați cu sprijinul
specialiștilor ce activau în cadrul proiectelor de sprijin al acestor organizații.
20%
30%
45%
5%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
medicul de familie
medicul pediatru
medicul specialist
altcineva
24
fig. 10 Vârsta diagnosticului corect
Tulburările din spectrul autist cer din partea celor implicați, eforturi emoționale,
materiale și o implicare totală pen tru a reuși cu multă răbdare să obțină rezultate foarte mici.
În această boală, medicii încă nu au un răspuns sigur și universal valabil, astfel încât este
indicat ca terapiile specifice să fie începute cât de devreme se poate. Pentru acest lucru este
nevo ie de un diagnostic corect pentru a ști ce gen de terapie și de tratament ajută în cazul
fiecărui copil. O cincime din respondenți (20%), au declarat că au reușit să obțină un
diagnostic corect înainte de vâr sta de 2 ani. Iar acest lucru a fost deosebit de benefic pentru
tratamentul urmat de copilul bolnav. Peste jumătate din respondenți (65%), au răspuns că în
cazul lor investigațiile au fost de mai lungă durată și astfel au avut un diagnostic corect pentru
copilul lor doar în intervalul 2 -6 ani. A existat și un procent de 15% din subiecți care au
început mai târziu cercetările mai amănunțite în cazul simptomelor avute de copiii lor astfel că
și diagnosticul corect a întârziat, aceștia au reușit să aibă un diagnostic corect abia în intervalul
6-10 ani.
4.2. Metodologia cercetării
Pentru studierea problematicii ce face obiectul lucrării mele am aplicat următoarele
metode de cercetare socială:
Ancheta sociologică reprezintă o tehnică de cercetare specifică sociologiei și se realizează cu
precădere cu ajut orul chestionarului sociologic și al interviului. Aceasta are ca scop
cunoașterea realității faptice din diverse domenii ale socialului precum și a opiniilor și
atitudinilor membrilor diferitelor grupuri sociale. Pe baza cunoașterii acestor două elemente,
20%65%
15%
0%20%40%60%80%100%
inainte de 2 ani 2 ani si o zi – 6 ani 6 ani si o zi – 10 ani
25 ancheta sociologică poate previziona asupra comportamentului de viitor al respectivelor
grupuri.12
Metodă de cercetare cantitativă – Chestionarul sociologic – care este o și e cel mai frecvent
folosit instrument de realizare a anchetelor sociologice. El es te un ansamblu de întrebări
scrise, ordonate logic și psihologic, care impun celor chestionați consemnarea, în scris, a
răspunsurilor. Chestionarul constă dintr -un set de întrebări formulate în scris și ordonate în
mod logic, care se referă la anumite aspe cte ale vieții sociale.
Observația externă a comportamentului verbal și nonverbal al copiilor de la centru ce se aflau
sub supr avegherea părinților lor și a personalului specializat;
Metoda de cercetare calitativă – Studiului de caz – este o metodă prin ex celență calitativă, ce
constă în abordarea complexă, multilaterală a unei entități sociale de la indivizi până la
comunități sau organizații, cu scopul de a ajunge la o imagine cât mai completă (holistică)
posibil despre acea entitate. După R. K. Yin, studiul de caz este „o anchetă empirică asupra
unui fenomen contemporan în contextul vieții sale, în care limitele dintre fenomen și context
nu sunt cu totul evidente și în care se utilizează surse multiple de informare.”
Cazul studiat reprezintă un teren pe ntru observații multiple, dar și pentru utilizarea
altor metode (interviu, biografia socială etc.) necesare adunării informațiilor utile. Studiul de
caz permite sesizarea legăturilor dintre fenomenele sociale care sunt prea complexe pentru a
putea fi abord ate prin intermediul anchetei sau experimentului13. Studiul de caz nu este folosit
pentru a descoperi frecvențe statistice în viața socială, ci pentru a pune în evidență aspecte
semnificative, utile în cunoașterea științifică a vieții sociale, inclusiv în p rocesul elaborării
teoretice. Acesta aplicat la nivel individual asupra beneficiarilor direcți ai serviciilor sociale de
specialitate acordate în baza programelor sociale susținute de Asociatie .
CAPITOLUL V ANALIZA ȘI INTERPRETAREA DATELOR
Am urmărit să evidențiez problematica copiilor diagnosticați cu simptome din spectrul
autist, din următoarele aspecte:
12 Chelcea Septimiu, Tehnici de cercetare sociologică, Editura SNPA, București, 2001, p. 73
13 Yin Robert K., Studiu de caz, Editura Polirom, Ia și, 2005, p. 22
26 5.1. Opiniile părinților despre serviciile de care au beneficiat
copiii lor:
Diagnosticul pus acestor copiii, este unul dificil pentru ei în primul rând, dar este și
deosebit de traumatizant și pentru părinții sau tutorii lor. În aceste cazuri, copiii, nu urmează
doar un simplu tratament medicamentos, după care se așteaptă ca starea lor de sănătate să se
îmbunătățească. În procesul de tratare a simpt omatologiei din spectrul autist este nevoie de
enorm de multă răbdare, de implicare totală din partea tuturor factorilor implicați.
Copilul aflat în această stare are nevoie de servicii medicale, de servicii de terapie, de
servicii de sprijin de grup și tot felul de servicii specifice bolilor din spectrul autist. Nu toate
aceste servicii sunt puse la dispoziția celor bolnavi de către autoritățile competente.
Modul în care părinții acestor copii se lovesc de tot felul de dificultăți și felul în care
reușesc uneori să le depășească, au făcut obiectul acestui subcapitol.
Am chestionat aparținătorii copiilor bolnavi, dacă sunt sprijiniți de personal specializat
în demersurile făcute de ei în vederea primirii unui sprijin social de care are mare nevoie
copilul lor. Am primit următoarele răspunsuri:
fig. 11 Primirea unui sprijin specializat
Peste o treime din respondenți au declarat că au primit sprijin social specializat. Acesta
a îmbrăcat diferite forme pe care le voi detalia în continuare. Peste jumăt ate din respondenți
(60%), au declarat că au beneficiat de sprijin profesional specializat doar „uneori”. Acest lucru
a fost determinat în principal de numărul mic de specialiști existent în aria de domiciliu a
copilului bolnav. Doar un procent minim de 5% au fost de acord că ei „nu ” au beneficiat de un
astfel de sprijin. Acest lucru a fost posibil doar pentru că încă se află la început de drum în
35%60%
5%
0%20%40%60%80%100%
da uneori nu
27 ceea ce privește terapiile și tratam entul pe care copiii lor le vor urma și încă nu au reușit să
ceară celor co mpetenți sprijin pentru problemele lor.
Sprijin specializat pot oferii persoane din mai multe domenii de activitate medicală. I –
am întrebat pe subiecți, din partea cui au primit sprijin specializat și în ce măsură a fost
acordat acesta:
fig. 12 Măsura în care au primit sprijin specializat
La varianta de răspuns „în foarte mică măsură” am putut constata că respondenții nu au
primit sprijin mulțumitor în procent de 40% din partea unui medic psihiatru. Aceasta se
datorează faptului că în localitate există foarte puțini medici psihiatri care să fie specializați și
familiarizați cu nevoile copilului autist. S -au bucurat de sprijinul unui medic psihiatru
specializat în problemele autismului doar un procent de 5% care au ales ca variantă de răspuns
la cest a spect „în foarte mare măsură”. O cincime din respondenți (20%) au declarat că „în
mică măsură” copiii lor au beneficiat de servicii profesionale din partea medicului de familie
și a medicului pediatru. Aceștia sunt în general medici de medicină generală și nu au putut
sprijini în mai mare măsură pe copiii bolnavi aflați în grija lor, fapt ce ia determinat să îi
trimit ă spre medici specialiști din alte centre medicale din țară. În proporții egale de câte un
sfert din respondenți (25%) au fost de acord că spr ijinul primit din partea medicului specialist
din alte centre medicale a fost „în potrivită măsură” și în mare măsură”. Psihologul este cel
care a stat alături copiilor bolnavi de autism „în mare măsură”, în proporție de 40 %. Am
arătat astfel că părinții din localitate care se confruntă cu grava problemă a simptomelor di n
0%
20%
40%
60%
80%
100%
in foarte mica masura
5%
10%
10%
5%
15%
40%
in mica masura
20%
25%
20%
15%
15%
15%
in potrivita masura
30%
25%
20%
20%
20%
5%
in mare masura
35%
25%
25%
20%
40%
35%
in foarte mare masura
10%
15%
25%
40%
10%
5%
medicul de
familie
medicul
specialist
medicul
pediatru
asistentul
social
psihologul
psihiatru
28 spectrul autist, au aici în zonă, puține variante de sprijin fapt ce îi determină pe aceștia să caute
sprijin în instituțiile medicale mari de renume din țară unde activează mai mulți spe cialiști.
Am dorit să știu cum au apreciat părinții calitatea serviciilor primite de copiii lor din partea
specialiștilor cărora li s -au adresat:
fig. 12 Cât de adecvate au fost serviciile primite
Doar un procent de 20% au fost de acord că servi ciile de care au beneficiat copiii lor au
fost „adecvate”. Aceștia sunt cei care au diagnosticat foarte devreme copilul și serviciile
primite pentru început , au putut fi acordate în bună măsură și de personalul specializat din
cadrul Spitalului de Urgență din localitate , urmând ca mai târziu copiii să primească sprijin din
partea mai multor specialiști pe care părinți i a trebui t să-i caute în marile centre medicale din
țară. O jumătate din părinții chestionați (50%), au apreciat serviciile primite de copi ii lor
„potrivit de adecvate”. În acest caz sunt cei care deși au reușit să obțină un diagnostic corect
pentru copilul lor, în continuare se văd nevoiți să se confrunte cu lipsa unui număr suficient de
specialiști în simptomele din spectrul autist. pentru a reuși să urmeze un tratament corect și un
număr indicat de terapii. O treime din respondenți (30%) au răspuns că serviciile de care au
beneficiat copiii lor au fost doar „puțin adecvate”, părinții au încercat să găsească în zona lor
de domiciliu un sprij in adecvat dar acest lucru nu a putut fi posibil.
20%50%
30%
0%20%40%60%80%100%
adecvate potrivit de adecvate putin adecvate
29
fig. 13 Terapii de care beneficiază copilul
Referitor la tipul de servicii de care beneficiază copiii bolnavi, am primit urătoarele
răspunsuri: 40% beneficiază de terapie logopedică în cadrul centrului, 20% beneficiază de
terapie ocupațională. În procente egale de câte o zecime (10%), au fost respondenții care au
spus că terapiile de care beneficiază copiii lor sunt terapia de grup social, terapii de adaptare și
kinetoterapie. Și doar în procente minime de 5% au ales să răspundă că terapiile de care
beneficiază copiii lor sunt de consiliere sau fac parte din altă gamă specifică spectrului autist.
Toate aceste tipuri de terapii sunt absolut necesare în tratarea și uneori în recuperarea măcar
minimă a sănăt ății copilului bolnav de autism. Pe lângă terapiile de care beneficiază copilul
bolnav, pentru o mai bună eficiență a rezultatelor pozitive, în aceste cazuri, este nevoie și de
tratament medicamentos specific și special acestor tulburări. Am dorit să știu dacă din
acest punct de vedere, copiii bolnavi beneficiază sau nu de tratament special.
fig. 14 Tratament special în terapia autismului
Aproape trei sferturi din respondenții chestionați (85%), au răspuns că problemele de
sănătate ale copilului lor bol nav beneficiază de tratament special și adecvat în terapia
autismului. În acest caz sunt persoanele care s -au adresat specialiștilor de la centrele medicale
din țară și care în funcție de simptomatologia copilului, au stabilit un tratament potrivit. A
existat și un procent minim de 15 % din respondenți ai căror copiii nu beneficiază încă de un
40%
20%10%10%10%5%5%
terapie logopedica terapie ocupationala grup social metode de adaptare
kinetoterapie consiliere alte servicii
85%
15%
0%20%40%60%80%100%
da nu
30 tratament special. Ei sunt cei care abia au diagnosticat boala de care suferă copilul lor și fac în
continuare investigații, pentru ca în final, medicii specialiști s ă opteze pentru cel mai potrivit
tratament. Persoanele care se confruntă cu problematica abordată în această cercetare, merg
frecvent cu copiii lor la terapii în cadrul centrului și periodic merg la diverse centre de
tratament din țară. În toate aceste loc uri, copiii bolnavi sunt abordați de personal medical și
speci alizat din pu nct de vedere psihoterapeutic. Am dorit să cunosc opinia părinților despre
competența acestui personal. Am analizat răspunsurile primit e și am putut concluziona că:
fig. 15 Co mpetența personalului
Doar un procent minim de 5% din respondenți nu sunt mulțumiți deloc de competența
personalului ce se ocupă de copiii lor și au ales să răspundă cu varianta „incompetent”. O
zecime din respondenți (10%), au declarat că ei consi deră personalul ce au în îngrijire copilul
lor doar „puțin competent”. Mai bine de jumătate din respondenți (65%), au răspuns că din
punctul lor de vedere personalul specializat este doar „potrivit” de competent în asistența
specială ce o acordă copiilor b olnavi. Ei nu consideră că acest personal este suficient de
specializat și sunt convinși că este loc și de mai bine. Se așteaptă din partea lor la mai mult
profesionalism, înțelegere față de problemele lor și nu în ultimul rând sunt de părere că, copiii
lor ar trebui tratați cu mai multă răbdare și pricepere. Ultimul procent de 20% aparține celor
care consideră personalul specializat „foarte competent”. Sunt cei care au posibilități să se
adreseze pentru tratament și terapie unor centre specializate din țar ă unde personalul a
beneficiat de o pregătire suplimentară în ceea ce privește tratarea bolilor din spectrul autist.
Așa cum am menționat anterior, nu toții copiii au posibilitatea de a beneficia de întreaga gamă
de servicii necesare în tratamentul simptomatologiei lor. Unii dintre părinți au fost nevoiți, sub
influența factorilor de ordin material, să opteze doar pentru una sau două terapii recomandate
5%10%65%
20%
0%20%40%60%80%100%
incompetent putin competent potrivit competent foarte competent
31 în timp ce sunt conștienți că pentru copilul lor s -ar putea face mai mult din acest punct de
vedere dar ei au posibilități limitate, iar instituțiile statului nu acordă foarte ușor acces la
anumite ter apii. I -am întrebat p e subiecți ce fel de terapii și -ar dorii pentru copiii lor:
fig. 16 Servicii dorite
În procente egale de 15% au fost subiecții care au menționat că și -ar dori pentru copii
să beneficieze de terapie logopedică și de metode speciale de adaptare. Ei consideră că aceste
tipuri de terapii i -ar ajuta pe copii să comunice mai ușor cu cei din jur și tot odată să devină
mai sociabili pentru grupul de copii în care se dezvoltă. În procente egale de câte 10% au fost
cei care și -ar dori pentru copiii lor, ser vicii de kinetoterapie și de consiliere. Acestea sunt
necesare în tratarea în timp a copiilor care astfel ar aduce un plus de mobilitate în starea lor de
sănătate. Un sfert din respondenți (25%), sunt de părere că serviciile de integrare într -un grup
social ar fi deosebit de benefic pentru copii și doar un procent minim de 5% au declarat că ar
dori pentru copii i lor terapii care nu sunt incluse în variantele de răspuns ale chestionarului
meu. Pe lângă personalul specializat, la centrul de tratament este și personal care sprijină
specialiștii în munca lor de zi cu zi. Am dorit să știu care este măsura satisfacției părinților
copiilor bolnavi, faț ă de implicarea personalului în grija căruia este copilul atunci când merg la
terapie. Am primit următoarele răspu nsuri:
15%20%25%
15%10% 10%
5%
0%20%40%60%80%100%
terapie
logopedicaterapie
ocupationalagrup social metode de
adaptareKinetoterapie consiliere alte servicii
32
fig. 17 Satisfacția față de personalul în grija căruia este copilul
Un procent însemnat de 65% s -au declarat satisfăcuți de implicarea personalului. Ei
sunt de părere că acesta încercă cu resurse puține să acorde maximul de eficacitate a serv iciilor
pentru binele pacienților lor. Un sfert din respondenți (25%), consideră implicarea
personalului doar „potrivită”. Aceștia cred că se poate face mai mult, dar în același timp sunt
și ei conștienți de num ărul insuficient de personal faț ă de numărul crescut al pacienților. O
zecime din respondenți (10%), au ales ca variantă de răspuns „nu”. Ei consideră că dincolo de
toate neajunsurile de ordin financiar sau tehnic cu care se confruntă personalul de specialitate,
din partea lor ar fi de dorit o mai m are implicare. Numărul copiilor afectați de simptome din
spectrul autist este destul de mare în localitate , copiii aceștia au nevoie de îngri jiri speciale, de
o locație care să se ocupe anume de problematica lor și de personal specializat în număr
suficie nt.
fig. 18 În ce fel își doresc implicarea autorităților
65%
25%
10%
0%20%40%60%80%100%
da potrivit nu
50%
30%
10%
5% 5%
0%20%40%60%80%100%
infiintarea unui
centrudotarea scolara sprijin voluntar personal
specializataltceva
33 Pentru a realiza toate acest ea, este nevoie de implicarea autorităților statului sau a
instituțiilor abilit ate. I -am chestionat pe părinți asupra modului în care ar dori ei să se implice
autori tățile sau instituțiile statului. Am dorit să știu în ce mod ar considera ei că ar trebui
ajutați. Jumăta te din respondenți (50%) au răspuns că și -ar dori foarte mult înființarea unui
centru special izat în problematica autismului . Acest lucru ar fi foarte benefic pentru ei,
deoarece, pe lângă problemele de sănătate ale copiilor , ei mai au dificultăți și în deplasarea la
centrele spe cializate din țară. Înființarea unui centru specializat în zona noastră i -ar scutii pe
părinți de cheltuielile de drum si caza re în alte orașe și ar face mai accesibile terapiile de care
copiii au atâta nevoie. O treime din respondenți își doresc pentru copilul lor ajuns la vârsta
școlară, o dotare la școală corespunzătoare cu problematica de care suferă. Ei cred că ar fi
deosebi t de util ca procesul educațional, pe lângă bunăvoința și pregătirea cadrelor didactice,
să beneficieze și de material didactic ce ar face mai ușor înțelese anumite noțiuni de către
copiii lor. Pentru o zecime din respondenți (10%) este necesară prezența m ai multor voluntari
care să sprijine personalul specializat, în acest mod poate, nu s -ar mai resimți atât de acut lipsa
personalului din sistem. În proporții egale de 5% au fost subiecții care își doresc mai mult
personal calificat sau altcev a decât am ami ntit eu în chestionar. În urma analizei efectuate cu
referire la serviciile de care beneficiază copiii sau , cu privire la serviciile de care ar dori
părinții lor să beneficieze pot spune că ipoteza nr. 1 a lucrării mele se confirmă: „Dacă în
educarea unu i copil diagnosticat cu spectru autist, se implică mai mulți specialiști, atunci
familiei acestuia îi este mai ușor să depășească momentele dificile ivite în viața copilului lor .”
5.2. Implicațiile materiale ale îngrijirii unui copil autist:
Îngrijirea unui copil autist presupune din partea familiei, un efort îndelungat din toate
punctele de vedere, inclusiv din punct de vedere financiar. Așa cum am demonstrat,
tratamentele și terapiile necesare în astfel de cazuri sunt multe, diverse și nu înto tdeauna sunt
suportate de către stat. În aceste condiții părinții încearcă să facă tot ce pot pentru a urma un
tratament constant dincolo de implicațiile financiare, acestea ridicându -se uneori la sume mari
pentru familiile implicate:
O treime din res pondenți au declarat că ei suportă pentru tratamentul copilului lor
autist în jur de 1000 de lei. Acești bani reprezintă o completare la tratamentul suportat d e banii
proveniti de la stat, pentru parinti si copii disgnosticati cu autism cu certificat de in cadrare in
34 grad de handicap . În procente egale de 35% au fost respondenții care au declarat că pentru ei,
tratamentul lunar al copilului înseamnă un efort financiar cuprins între 1000 și 4000 lei, iar
ceilalți au răspuns că terapiile copilului înseamnă un efort de peste 4000 lei lunar. În aceste
costuri intră terapiile propriu zise plus transportul și cazarea copi lului la un centru medical din
țară.
fig. 20 Influența din punct de vedere financiar a bolii copilului asupra familiei
Date fiind sumele pe ca re le -am menționat anterior pot spune că într -adevăr tratarea
unui copil autist înseamnă un efort financiar cons tant pentru familia acestuia. Acest aspect se
distinge din faptul că 90% din respondenți au fost de acord că tratamentul și terapiile copilului
autist influențează aspectul financiar al familiei sale. Doar pentru un procent de 10% din
respondenți, tratamentul nu constituie un efort financiar deosebit deoarece veniturile familiei
asigură un confort minim necesar familiei. În mod normal, având în ve dere gravitatea
diagnosticului copiilor ce suferă de tulburări din spectrul autist, instituțiile abilitate, implicit
statul, ar trebui să acopere în bună parte costurile de tratament și terapie necesare. Măsura în
care familiile sunt sprijinite din punct d e vedere financiar de către stat, au făcut obiectul
următoarei mele interp retări:
90%10%
da nu
35
fig. 21 Măsura în care costurile sunt acoperite de instituțiile abilitate
Doar în cazul a unui procent de 15%, răspunsurile au demonstrat că instituțiile
abilitate acop eră cheltuielile de tratament ale copilului între 100% și 50%. În aceste cazuri,
copiii sunt luați în evidența unor organizații nonprofit care sprijină tratamentul într -o cât mai
mare măsură cu fonduri proprii. Pentru cei care nu au reușit să fie luați în astfel de evidențe ,
instituțiile abilitate acoperă în proporție de 60% din cazuri, doar până în 50% din costurile de
terapie și tratament. Pentru un sfert din respondenți, situația financiară este mai dificilă
deoarece instituțiile abilitate nu suportă „de loc” costurile de tratament ale copiilor.
Din nefericire pentru cei bolnavi, aspectul financiar al familiei nu este deloc un factor
de neglijat când ne referim la tratamentul și terapiile copilului bolnav. Pentru a evidenția acest
lucru am realizat cât eva tabele de corelație în care am cor elat cele mai importante aspecte ale
terapiei în autism cu aspectele materiale ale familiei sale:
tabelul de corelație nr. 1 este cel în care, în funcție de venituri am putut observa că familiile
cu venit minim (sub 6 00 lei) primesc sprijin social specializat doar „uneori” și aceasta atunci
când vin la centrul din localitate , prin comparație cu cei care având venituri între 1.001 -1.500
lei sau între 1.501 și 2000 lei, pot să apeleze mai des la serviciile unui personal specializat să
vină în sprijinul copilului lor; (tabelul de corelație nr.1 se află la anexa nr.3);
tabelul de corelație nr. 2 – între veniturile familiei și opinia părinților despre sprijinul
specializat din partea medicului de familie, am putut observa că în cazul în care veniturile
familiei erau mai mari (1.501 -2000 lei) acestea beneficiau de sprijinul medicului de familie în
proporție de 85.72%. Cei cu venituri modeste au beneficiat de sprijin doar în procente minime
(12.50%); (tabelul de corelație nr.2 se află la anexa nr.3);
15%60%
25%
0%20%40%60%80%100%
intre 100% si 50 % sub 50% deloc
36 în tabelul de corelație nr. 3 am putut observa că tot în cazul familiilor cu venituri de peste
1.500 lei sprijinul specialistului a fost mai pronunțat. Acest fapt a fost posibil deoarece
familiile care au un venit cât de cât decent, au putut să se adreseze centrelor specializate
pentru sprijinul copiilor lor prin anumite terapii care nu au fost suportate financiar de banii
proveniti de la stat (57,15 % au beneficiat de sprijin „în mare măsură”); (tabelul de corelație
nr.3 se află la a nexa nr.3);
din tabelele de corelație nr. 4, 5, 6 și 7 se poate desprinde aceeași concluzie: cu cât veniturile
familiei sunt mai mari, cu atât copilul bolnav are acces la terapii mai multe și mai variate, în
funcție de cât pot plăti părinții anumite servic ii specialiștilor în domeniu; (tabelele de corelație
nr.4,5,6,7 se află la anexa nr.3);
la tabelele de corelație nr. 8-12(anexa nr.3) am putut să constat o importanță majoră a
beneficiilor speciale la care are acces copilul bolnav în raport cu veniturile fa miliei sale. Dacă
părinții sunt mai înstăriți din punct de vedere material, aceștia se pot adresa unor centre
medicale specializate în terapia autismului, din altă localitate, pot suporta ei înșiși costurile
terapiilor. Personalul acestor instituții, din p ăcate, par e a fi mai binevoitor față de cei care își
pot permite să plătească serviciile lor, prin comparație cu cei care, dacă au venituri modeste,
nu își permit să se deplaseze la alt centru medical din țară și se rezumă doar la tratamentul
prescris de m edicul din localitate. Tratamentul și terapiile copiilor bolnavi de autism, dar ai
căror familii câștigă insuficient pentru nevoile lor, sunt minime și doar mențin
simptomatologia actuală a bolii, fără a aduce mari schimbări în starea de sănătate a copilul ui.
5.3. Opinii despre activitatea școlară
Copiii ce au simptome din spectrul autist sunt persoane ce au nevoie de o îngrijire
specială atât în familie cât și în mediul educațional. Este indicat pentru unii dintre ei să se
încerce adaptarea la un grup s ocial cum ar fi clasa de elevi de la școală. Ei au nevoie să fie
înscriși în anumite forme de învățământ cu predare specială, unde să existe cadre didactice și
personal specializat care să cunoască gama diversă de trăiri cu care se confruntă copilul autist
și ținând seama de acestea, să îi poată îndruma în a -și satisface măcar un minim de educație.
Am dorit să cunosc dacă copiii ce au făcut obiectul acestei cercetări sun t cuprinși într -o
anumită formă educațională:
37 fig. 22 F recventează o formă educațională Trei
sferturi din respondenți (75%), au declarat că au avut grijă, în măsura în care s -a putut , să își
înscrie copiii la diferite forme de educație (cămin, grădiniță, scoală). Doar un sfert din subiecți
(25%) au răspuns că datorită simptomelor, copi ii lor nu sunt înscriși într -o formă anume de
educație. În aceste cazuri sunt copiii care au dese schimbări de comportament, care fac destul
de des crize specifice acestei boli, astfel încât nu sunt încă pregătiți să urmeze constant o
formă de învățământ, fie ea și specială. Dar, uneori, atunci când sănătatea o permite, părinții
acestor copii, au spus că merg cu ei la diferite activități ce se desfășoară în cadrul centrului
care colaboreaza cu A.N.C. A.A.R. din Brasov sau chiar la școală la clasele cu predar e
specială, unde stau alături de ei, atât timp cât se poate. Simptomele acestor copi i sunt foarte
diferite, neexistând un tipar anume. În acest caz, fiecare din tre copii , percep în mod diferit
ceea ce se întâmplă în cadrul școlii și se descurcă în mod dif erit cu noțiunile pe care le
descoperă. Am chestionat părinții cu privire la acest aspect și am constatat următoarele:
fig. 23 Cum se descurcă copiii în mediul educațional
75%
25%
0%20%40%60%80%100%
da nu
5%30%
15%45%
5%
0%20%40%60%80%100%
foarte slab slab mediu bine foarte bine
38 Doar un procent minim de 5% au declarat că se descurcă „foar te slab” la școa lă copiii
lor. E ste cazul celor care frecventează doar sporadic o formă educațională din cauza gravității
diagnosticului lor. O treime din respondenți (30%), au spus că se descurcă doar „slab” în
mediul educațional. Sunt copiii aflați la început de tratame nt și terapie și faptul că în paralel ei
frecventează și o formă educațională, le aduce acestora un plus de stres și încă se adaptează
acestor condiții. Un procent de 15% au ales ca variantă de răspuns „mediu” în ceea ce privește
felul în care copilul lor se descurcă în mediul educațional. Un fapt pozitiv s -a desprins în urma
analizei și anume acela că, aproape jumătate din respondenți (45%) au apreciat că în mediul
educațional copiii lor se descurcă „bine”. Este un aspect îmbucurător atât pentru părinți câ t și
pentru specialiștii ce sunt în preajma acestor copii. Acest lucru denotă că tratamentele și
terapiile suportate de către copii se dovedesc a fi eficiente. A existat și un procent minim de
5% care au ales ca variantă de răspuns „foarte bine”. În aceste cazuri sunt copiii care au
început mai de timpuriu terapiile adecvate și în acest moment se văd rezultatele în modul în
care copiii s -au adaptat mediului educațional. Pentru a putea păstra acești copii în mediul
educațional, este nevoie de mult profesiona lism și din partea cadrelor didactice de la clasă. Am
dorit să știu cum apreciază părinții înțelegerea acestora față de copiii lor cu nevoi speciale.
fig. 24 Aprecierea față de înțelegerea profesorilor
Peste jumătate din respondenți (55%) sunt de păre re că măsura înțelegerii de care dau
dovadă profesorii este „bună”. O treime din cei chestionați au declarat că în opinia lor,
înțelegerea cadrelor didactice este doar „așa și așa”. Ultimul procent aparține respondenților
care au ales să răspundă că înțele gerea profesorilor de la clasă față de copiii lor este „slabă”.
55%
30%
15%
0%20%40%60%80%100%
buna asa si asa slaba
39 Pentru a înțelege problemele cu care se confruntă copiii cu nevoi speciale în mediul
educațional este important ă și vârsta de la care au început o anumită formă de educație
școlară.
fig. 2 5 Vârsta la care a început copilul o formă de educație
Doar un procent de 20% din respondenți, au declarat că au înscris copilul într -o formă
de educație, până în 3 ani. În aceste cazuri au fost cei care au diagnosticat devreme
simptomele copilului lo r și au urmat sfaturile specialiștilor, de a -i integra pe copii în grupuri
sociale care îi pot ajuta să socializeze devreme cu cei din jur. Aproape trei sferturi din
respondenți (70%), au răspuns că și -au înscris copiii la grădiniță când aceștia aveau vârs te
cuprinse între 3 și 6 ani. Acest fapt ajută tratamentul și terapiile pe care copiii le fac în paralel,
deoarece îi obișnuiesc pe copii cu alți copii de seama lor, învață să accepte să se joace (deși
într-o măsură foarte mică), nu se mai sperie foarte u șor de diferiți stimuli din jurul lor. În
procente egale de 5% au fost subiecții care au răspuns că au dat copilul într -o formă de
educație doar mai târziu, la vârste între 6 și 10 ani sau peste 10 ani. Aceștia se descurcă mai
greu la școală pentru că au f ost destul de târziu incluși într -un grup social.
20%70%
5% 5%
0%20%40%60%80%100%
inainte de 3 ani intre 3-6 ani intre 6-10 ani peste 10 ani
40
fig. 26 Participarea la întâlniri
Deoarece r ecuperarea acestor copii presupune un efort colectiv din parte a tuturor celor
implicați (profesori și părinți), am dorit să știu cu ce frecvență participă părinții la întâlniri cu
profesorii copiilor lor. Am constatat că 40% din respondenți se întâlnesc cu profesorii în mod
regulat. Ei au declarat că au stabilit de la începutul anului școlar un calendar de întâlniri
constant în care atât profesorii cât și pă rinții încearcă să conlucreze împreună spre binele
educațional al copiilor implicați. Jumătate din respondenți (50%), sunt de părere că se
întâlnesc cu profesorii doar „ocazional”. Aceștia au motivat prin faptul că merg foarte des la
medic și terapeut cu c opilul, ceea ce întrece în opinia lor importanța prezenței lor la școală mai
des. Ei vin la școală doar atunci când constată că copiii lor încep să se descurce tot mai greu cu
noile noțiuni și vin să caute soluții în urma unor discuții cu profesorii. O zec ime din cei
chestionați (10%), au recunoscut că nu vin „niciodată” la întâlniri între profesori și pă rinți
deoarece copiii lor nu sunt înscriși oficial la anumit e cursuri și ei aduc copiii la ș coală doar în
mod sporadic pentru ai obișnui pe aceștia cu gru pul de copii.
I-am chestionat pe respondenți în legătură cu măsura în care sunt mulțumiți de
progresele educaționale ale copiilor lor:
40%50%
10%
0%20%40%60%80%100%
regulat ocazional nu, niciodata
41 fig. 27 Mulțumirea părinților față de progresele educaționale ale copilului
Doar un procent minim de 5% s -au declarat „foarte mulțumiți”. Acest lucru nu a depins
doar de competența profesorului de la catedră și a angr enat mai multe aspecte: tipul de autism
de care suferă copilul, etapa în care sunt simptomele acestuia, vârsta de la care a început
tratamentul și terapia, etc. Peste o treime din respondenți (35%), au răspuns că ei sunt
mulțumiți” de progresele educaționale ale copiilor lor. Cunosc îndeaproape greutățile prin care
trec copiii și se bucură enorm atunci când aceștia înregistrează un progres, oricât de minim ar
fi acesta. Procentul majoritar în acest caz (50%), a aparținut celor care s -au declarat „potrivit
de mulțumit”. În opinia lor, este întotdeauna loc de mai bine, sunt de părere că, poate o atenție
mai sporită din partea cadrelor didactice, dublată de o co mpetență crescută a specialiștilor cu
care copilul lor vine în contact, ar aduce rezultate mai mulțumitoare. În procente egale de 5%
au fost respondenții care au ales ca variante de răspuns „puțin mulțumit” și „foarte puțin
mulțumit”. Aceștia consideră că școala nu ofe ră suficiente resurse pentru recuperarea copiilor
lor, și ar dori ca procesul educațional să se realizeze într -un ritm mai accentuat și apreciază cu
greu pașii mici pe care copiii lor îi fac în acest mediu. Pentru a se adapta unui mediu
educaț ional cât mai normal, copiii ce suferă de tulburări din spectrul autist trebuie în primul
rând să poată relaționa social cu cei din jurul lor. Astfel am întrebat părinții acestor copii , în ce
măsură consideră ei că s -au îmbunătățit abilitățile sociale ale copiilor lor:
5%35%50%
5% 5%
0%20%40%60%80%100%
foarte multumit multumit potrivit de
multumitputin multumit foarte putin
multumit
42
fig. 28 Măsura îmbunătățirii abilităților sociale
În acest caz doar o cincime din respondenți (5%), au ales să răspundă că sunt „foarte
mulțumit”. Variantele „mulțumit” și „potrivit de mulțumit” au fost alese de câte 40% din cei
chestiona ți. Doar o zecime din respondenți (10%), au declarat că sunt „puțin mulțumiți” în
timp ce diferența procentuală de 5% a aparținut respondenților care sunt „foarte puțin
mulțumiți”. Poate toți cei care nu s -au declarat pe deplin mulțumiți de progresele abil ităților
sociale ale copiilor lor, au anumite nemulțumiri legate de mediul educațional al copiilor lor.
Dintre aceste nemulțumiri, voi aminti:
fig. 29 Nemulțumiri vizavi de activitatea educațională
Jumătate din respondenți (50%), au declarat că ei con sideră că clasele din cadrul
școlilor cu predare specială sunt prea aglomerate și au prea mulți elevi. Cred că dacă atenția
profesorilor ar fi împărțită la mai puțin elevi, atunci aceștia ar avea doar de câștigat sub aspect
50%
25% 25%
0%20%40%60%80%100%
clase cu prea mulți
elevidiscriminare din
partea colegiloraltceva
5%
40%
40%
10%
5%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
foarte
multumit
mulțumit
potrivit de
multumit
putin
multumit
foarte putin
multumit
43 educațional. Un sfert din subiec ți (25%), spun că sunt nemulțumiți față de atitudinea colegilor
de clasă ai copiilor lor, care îi discriminează pe aceștia din cauza bolii de care suferă. Și în
procent egal de 25% au fost și cei care au alte nemulțumiri legate de activitatea scolară a
copiilor lor.
fig. 30 De cât timp frecventează copilul școala
Pentru a îmi forma o imagine cât mai reală asupra aspectelor educaționale cu care se
confruntă copiii cu autism, am dorit să știu de cât timp, aceștia urmează cursurile școlii la care
sunt îns criși. Am primit în urma analizei următoarele răspunsuri: în procente egale de câte
20% au fost cei care a u declarat că sunt înscriși la ș coală copiii lor de mai puțin de 1 an, sau de
o perioadă de timp cuprinsă între 2 si 3 ani. Un procent de 15% frecvent ează școala de 1 sau 2
ani în timp ce diferența procentuală de 45% a aparținut respondenților care au răspuns că,
copiii lor merg la școală de mai mult de 3 ani.
Deoarece am demonstrat că timpul este un factor deosebit de important în tratarea cât
mai e ficientă a copiilor cu autism, pot afirma că ipoteza nr.2 a lucrării mele se confirmă:
„Cu cât diagnosticul din spectru autist este pus mai de timpuriu, cu atât acel copil poate
beneficia mai devreme și mai eficient de servicii specializate ce vin în sprij inul dezvoltării
lui.”
20%15%20%45%
0%20%40%60%80%100%
mai putin de un an 1-2 ani 2 ani si o zi- 3 ani mai mult de 3 ani
44
CAPITOLUL VI STUDII DE CAZ
Studiu de caz -1-
1. Date beneficiar : M. Alin a
Date naștere: Brasov 15.03.2010
Ocupația: elev
Sex: feminin
Diagnostic: Autism infantil. Sindromul Angelman
2. Istoricul caz ului
2.1. Prezentarea probleme i: Alina are 10 ani și este al doilea copil al familiei. Ea mai
are un frate (Cristian) de 12 ani, perfect sănătos. În urma complicațiilor pe care le -a avut
mama sa în timpul nașterii, Alina s -a născut prematur la 7 luni prim ind un scor APGAR la
naștere de 7. Evoluția și dezvoltarea fetiței a fost aproximativ normală (cu micile probleme de
adaptare ale prematurilor) până în jurul vârstei de 2 ani și jumătate. În această perioadă, Alina
a suferit numeroase infecții ale căilor r espiratorii, datorate în principal sistemului său imunitar
scăzut și în acest timp a făcut numeroase tratamente cu antibiotice. În acest timp părinții nu au
dat prea mare importanță manifestărilor comportamentale diferite ale fetiței lor, punându -le pe
seama stării sale precare de sănătate. După o perioadă mai lungă de timp (aproximativ 6 luni) ,
mama observă că, deși sănătoasă clinic, Alina a început să piardă multe din cuvintele
existente în vocabularul ei de până atunci, să manifeste numeroase crize inex plicabile de furie
și de plâns, a început să se „automutileze” adică, se lovea singură cu mânuțele, își mușca des
pumnii și relaționarea ei cu cei din familie și cu cei din jur a devenit deficitară. Au cerut prima
dată opinia medicului de familie care le -a dat o trimitere la secția de pediatrie a Spitalului din
Brasov unde medicul pediatru specialist I.C. a pus pentru prima dată diagnosticul de autism,
Sindromul Angelman și a fost încadrată în categoria de handicap grav la vârsta de 3 ani.
Familia a fost în drumată către specialiști din alte centre medicale din țară și tot odată sprijinită
pentru a fi luată în evidența Asociatiei .
2.2. Prezentarea familiei: Familia Alinei locuiește într -un apartament cu trei camere
din Brasov împreună cu bunica maternă. Tat ăl fetiței este absolvent al unei facultăți tehnice și
în prezent lucrează ca inginer la o firmă auto (service) iar veniturile sale reprezintă baza
45 materială a familiei sale. Mama Alinei, în urma diagnosticului primit de fiica sa, a renunțat la
locul său d e muncă pentru a fi alături de ea zi de zi și a depune tot sprijinul necesar pentru ca
aceasta să se poată recupera pe cât posibil. În prezent aceasta este însoțitor al fiicei sale și
primește lunar o indemnizație conform gradului de handicap, din partea s erviciilor sociale.
Relațiile copilului cu bunica sa maternă care locuiește în același apartament, sunt excelente și
aceasta contribuie pe cât posibil cu sprijin material (pensia sa) sau moral la sănătatea nepoatei
sale.
2.3. Analiza și evaluarea cazulu i: Diagnosticarea și evaluarea din punct de vedere
medical al Alin ei, a avut l oc în primul rând la secția de pedia trie a spitalului din Brasov și a
urmat o evaluare specializată s -a realizat într -un centru specializat din București .
Simptome: Sindromul l ui Angelman manifestă multe din comportamentele
caracteristice autismului prin următoarele particularități fizice și comportamentale. În cazul
majorității acestor pacienți, o mică porțiune a cromozomului 15 lipsește; se pare ca este vorba
de o porțiune pe linia maternă.
Pacienții cu Angelman Sindrom prezintă următoarele simptome: fâlfâitul mâinilor,
vorbire absentă sau slabă calitativ, deficit de atenție, hiperactivitate, probleme de somn și
alimentație, retard în dezvoltarea motorie. Uneori se mușcă și s e trag de păr. Tinde să aibă un
mers rigid și mișcări corporale spasmodice, prezintă caracteristici faciale distincte, cum ar fi o
gură larg deschisă și zâmbitoare, buza de sus subțire, ochi adânci. Mai are o slabă pigmentare
a ochilor, părului și pielii ș i are un sever retard mintal.
2.4. Profilul psiho -comportamental a fost realizat la Centrul de recuperare pentru
copii și s-a elaborat de către specialiștii centrului, următorul protocol de evaluare:
Protocol de evaluare
Nume: M. Alina
Data nașterii : 15.03.20 10
Perioadă evaluare 20 -25.05.20 13
Psiholog: L. D.
Diagnostic: Autism infantil, Sindromul Angelman, Retard mintal sever
Evaluare: Alina prezintă în perioada de evaluare
contact vizual inconsecvent;
hiperactivitate;
deficit de atenție;
46 stereoti pii motorii;
percepție: nu face corespondența de culori, mărimi sau forme;
imitație: imită doar câteva mișcări simple;
cognitiv: nu face corespondența obiect -imagine, are reacții primare și nu cunoaște părțile
corpului
Recomandări:
– terapie comportame ntală;
– terapia vorbirii;
– terapie ocupațională.
Părinții sunt încurajați să încerce să mențină permanent contactul vizual cu copilul pe
parcursul tr ansmiterii unui mesaj să insiste pe exagerarea tonului și a expresiilor faciale când
comunică cu Al ina, iar mesajele lor să fie scurte, clare și concrete. Pentru a menține contactul
vizual cu fata, părinții sunt îndrumați să:
– ridice bărbia acesteia;
– să pună mâinile în părțile laterale ale capului copilului;
– să miște obiecte direcționându -i capu l să urmărească traiectoria obiectului (este
indicat ca acest exercițiu să fie făcut cu un obiect preferat al copilului).
Alina trebuie încurajată să imite o mișcare simplă și poate fi recompensată atunci când
reușește.
Kinetoterapeutul a evaluat fetiț a și a remarcat o dezvoltare psiho -motrică cu întârzieri
în achiziții în toate ariile de dezvoltare ale deprinderilor motrice aplicativ -utilitare. Acesta
recomandă ca programul de kinetoterapie să aibă ca obiective principale dezvoltarea
motricității globa le și a echilibrului prin anumite exerciții cum ar fi: prinderea mingii, pășirea
pe și peste obstacole simple, adunarea jucăriilor de pe podea, construcții cu cuburi mari etc.
Psihopedagogii au evaluat -o pe Alina constatând că contactul vizual al acesteia este
prezent doar un timp minim (1 -2 min.), nu cunoaște ochi, nas, gură și prezintă o motricitate
fină. Aceasta refuză contactul social cu copii, iar cu adulții comunică doar dacă îi cunoaște
destul de bine, ceea ce conduce la concluzia că are o relaționa re deficitară. La capitolul
autonomie personală, specialiștii au observat că mănâncă singură doar dacă este alimentul
preferat și bea apă doar dacă este pusă în cana ei favorită. La activități ludice s -a constatat că
are joc de manipulare, construcție și minimă imitare. Atenția Alinei este bună în funcție de
situație (dacă este motivată de lucruri care îi plac sau dacă în preajma sa sunt persoane foarte
47 cunoscute). În acestei evaluări, psihopedagogii, recomandă implicarea fetiței în activități
creative, să i se vorbească în permanență și să i se explice tot timpul ce are de făcut prin
atragerea atenției prin contact vizual. Părinții și cei din jurul ei nu trebuie să renunțe niciodată
la o activitate începută și trebuie să o ducă la bun sfârșit chiar dacă co mportamentul fetei
refuză activitatea. Este recomandat ca Alina să se afle cât mai mult posibil, supravegheată în
grupuri de copii pentru a învăța să relaționeze.
2.5. Soluții – Plan de intervenții
Pe termen scurt: supravegherea permanentă pentru preveni rea unor accidente,
asigurarea igienei proprii copilului și a camerei acestuia, realizarea activităților din programul
individual de recuperare și integrare socială, formarea și dezvoltarea de deprinderi și abilități
de creștere a autonomiei personale (aut oservire și relaționare), captarea atenției și motivarea,
supravegherea și sesizarea modificărilor nedorite în starea sa de sănătate;
Pe termen mediu : învățarea prin exersare a îmbrăcatului/dezbrăcatului, învățarea
folosirii adecvate a linguri și furculițe i prin imitare și exersare, acceptarea mâncărurilor care
nu-i plac prin primirea ca recompensă a unei cantități mici din alimentele preferate, ajutor,
îndrumări și supraveghere la efectuarea toaletei zilnice, încurajarea și recompensarea
reușitelor cu acce nt pe recompensarea socială (lauda, chiar exagerată, mimica feței bucuroasă
etc.), instruirea celor care vin în contact cu Alina (copii de la locul de joacă, musafirii etc.),
dezvoltarea limbajului receptiv prin exerciții de identificare, recunoaștere și s elecție a
obiectelor, dezvoltarea limbajului prin exerciții cu caracter logopedic, jocuri funcționale etc.
Pe termen lung : se urmărește dezvoltarea aptitudinilor sociale prin încurajarea
acceptării în jocul individual al altor persoane și respectarea regul ilor jocului , exersarea
formelor de salut prin consolidarea formelor verbale și a gesturilor pentru relaționale: „dă –
mi!”, „hai!”, „uite!” etc., consolidarea deprinderii de realizare și menținere a contactului vizual
prin recompensare la strigarea numelui său.
2.6. Realizări obținute până în prezent
Deși progresele Alinei nu par multe sau foarte importante, pentru familie acestea sunt
foarte evidente:
– independența în folosirea toaletei (la cerere) înainte de culcare sau înainte de a pleca
de acasă din proprie inițiativă;
– mănâncă cu lingurița și furculița alimentele care îi plac;
– își toarnă singură apă în pahar;
48 – a învățat să arunce mingea;
– s-a adaptat jocului cu mingea într -un grup de copii, aleargă asemenea acestora și
relaționează mult mai bine cu ei;
– relaționează mai bine cu familia, rudele și cunoscuții și acceptă manifestări de
afecțiune din partea lor;
– atenția sa se captează mai ușor atunci când desfășoară o activitate plăcută pentru ea,
silabisește cuvintele și poate imita mișcări ;
– găsește stimulativă repetarea vocalelor care reușește să le pronunțe clar și distinct,
spune „mama”, „pa”, „apa”, „tata”, iar în context adecvat le repetă („pa -pa”, „la -la” etc.);
– s-a îmbunătățit semnificativ contactul vizual când este strigată pe nume și
comportamentele sale agresive au scăzut ca intensitate și incidență.
2.7. Concluzii
Părinții trebuie să păstreze un contact permanent cu medicul psihiatru de la Centrul de
recuperare pentru copii din Brsov și în același timp cu specialiștii asoc iației care oferă sprijin
familiei în orice situație. În cadrul asociației din Brasov există o echipă multidisciplinară care
se ocupă de copii cu autism și totodată îi ajută pe părinți să se descurce cu manifestările
copilului diag nosticat cu tulburări din spectrul autist.
Afecțiunea și cunoașterea Alinei de către familia sa sunt foarte importante pentru
recuperarea acesteia, pe cât posibil, această recuperare, să însemne o mai mare independență a
fetiței față de cei din jur.
Studiu de caz -2-
1. Dat e beneficiar : D. Bogdan
Date naștere: BRASOV 10.02.2007
Ocupația: preșcolar
Sex: masculin
Diagnostic: Sindrom Asperger
2. Istoricul cazului
2.1. Prezentarea problemei: Bogdan în vârstă de 6 ani, este primul copil al soților D .
Maria și D. Vasile. S -a născut în condiții normale, la vârsta potrivită de câteva luni, a gângurit
și la un an și două luni a început să meargă în picioare. A început să vorbească însă, destul de
târziu, la aproape 2 ani. Din punct de vedere medical, toa te aspectele până la acel moment erau
49 normale. Începând de la vârsta de 2 ani, Bogdan prezenta dificultăți de concentrare, avea un
slab interes față de subiecte preferate copiilor de seama lui și agrea mai mult rutina fiecărei
zile și era reticent la orice schimbare. Cu timpul s -a dovedit că are o lipsă de coordonare,
expresiile lui faciale erau din ce în ce mai neobișnuite, gesturile și poziția corpului său erau
oarecum lipsite de tact. În prezent el nu înțelege anumite gesturi nonverbale, dezvoltă ideea d e
spațiu personal propriu și are dificultăți de accent, de tonalitate și de aceea, uneori expresiile
sale, par ciudate și de neînțeles.
2.2. Prezentarea familiei: Bogdan locuiește împreună cu părinții săi într -un
apartament de două camere, situat în cart ierul Astra . Mama sa, D. Maria este absolventă de
liceu și nu a mai continuat studiile, în timp ce tatăl lui Bogdan, D. Vasile a terminat Facultatea
de Mine din Petroșani. În prezent mama a renunțat la serviciu și este însoțitor permanent al
fiului ei, în timp ce tatăl lucrează ca electrician. Bugetul familiei este insuficient pentru
tratarea copilului la un centru specializat din țară. Bogdan a fost diagnosticat la vârsta de 3 ani
la centru specializat Casa Faenza în Timișoara. Părinții lui s -au adresat in ițial medicului
pediatru la care era înscris Bogdan, iar acesta i -a îndrumat să consulte un medic specialist din
Brasov . Diagnosticul a fost pus de un medic specialist după ce a fost analizat istoricul familiei,
a făcut teste de comunicare, evaluări psihol ogice și psihiatrice și a luat în calcul și observațiile
făcute de mama lui Bogdan.
2.3. Analiza și evaluarea cazului: La o evaluare primară Bogdan a putut fi
diagnosticat de către specialistul ce activa voluntar în cadrul asociatiei cu Sindromul Asperge r.
În aceste condiții s -a realizat profilul psihp -comportamental al lui Bogdan.
2.4. Profilul psiho -comportamental se prezintă astfel:
incapacitatea copilului de a învăța tehnici de interacțiune socială și lipsa unor abilități sociale
înnăscute, neputi nța de a începe și menține o conversație
incapacitatea lui Bogdan de a recunoaște modificări subtile în tonul și accentul conversației,
prin care se schimbă sensul unei relatări.
lipsa de empatie (capacitatea de a recunoaște și a relata emoțiile la cei di n jur)
îi displace orice schimbare din rutina sa zilnică
are un mod formal de a se exprima
evită să privească direct în ochii celor din jur
are expresii aparte
50 este preocupat de câteva lucruri despre care știe foarte multe
este interesat excesiv de a ctivități neobișnuite, precum rezolvarea unor jocuri de construcție
(așezarea sau construcția de cuburi, desenează anumite scene foarte detaliat etc.)
își exteriorizează gândurile într -un permanent monolog
are o dezvoltare motorie întârziată, a învățat f oarte greu cum se folosesc tacâmurile la masă,
cum să prindă o minge, are un mod ciudat de a merge
este foarte sensibil la zgomote, la intensitatea sporită a unor lumini
are o capacitate de memorate dezvoltată, deoarece memorează numere de telefon, numer e de
mașină, etc.
întâmpină probleme în a -și face prieteni astfel că nu se implică prea des în activități sociale.
2.5. Metodologia cercetării: Metodele utilizate pentru acest studiu de caz, au fost”
analiza documentelor și chestionarul aplicat aparținăt orilor copiilor diagnosticați cu tulburări
din spectrul autist. Analiza documentelor m -a ajutat să identifi c date despre familia lui
Bogdan, iar fișa sa medicală a oferit informații despre starea sa de sănătate. În chestionarul
aplicat am adresat o serie d e întrebări în scris subiecților, care au făcut referire la opiniile,
părerile, sentimentele și experiențele lor comportamentale în circumstanțe precise. Am
utilizat ca tehnică specifică asistenței sociale, genograma. În baza genograme i, am identificat
următoarele aspecte:
Genograma lui Bogdan
D. Vasile
32 ani
Bodgan
6 ani
D.
Maria
30 ani
D.Ion
60 ani
D.
Lucia
58 ani
A.
Doina
56 ani
Ana
28
ani
A. M.
51 Legendă:
– bărbat – relație puternică de
atașament
– femeie – relație de divorț
– relație echilibrată
de căsătorie – bărbat dec edat
Bogdan este unicul copil în vârstă de 6 ani al părinților săi, D. Maria de 30 de ani și D. Vasile
de 32 de ani. Tatăl său mai are o soră Ana, care este mătușa copilului , în vârstă de 28 de ani.
Între părinții lui Bogdan există o relație echilibrată de căsătorie. Buni cii paterni sunt D. Lucia
de 58 de ani și D. Ion de 60 de ani. Între aceștia există o relație puternică de atașament. Bunica
maternă este A. Doina de 56 de ani iar bunicul matern A.M. este decedat. Copilul este sprijinit
cu mare dragoste de familia sa.
Instrumentele de cercetare a cazului lui Bogdan, au fost: fișa sa medicală, chestionarul
aplicat părinților săi, fișa psihologică întocmită de către specialist și fișa de observație ce arată
traseul educațional al copilului.
Ipotezele de cercetare ale acestui caz, au fost:
1. cu cât societatea este mai informată cu privire la Sindromul Asperger, cu atât Bogdan este
mai ușor de adaptat în comunitatea în care trăiește;
2. dacă programa școlară a copilului ar ține seama în mod deosebit de dia gnosticul acestuia,
atunci lui Bogdan îi va fi mult mai ușor să asimileze noțiunile predate.
2.6. Soluții – Plan de intervenții
Pe termen scurt: este încadrat într -un grup mic de copii (3copiii) la o grădiniță din
oraș unde i se acordă atenție maximă, pă rinții merg permanent cu el la psiholog pentru a fi
observat de către specialist, copiii care vin în legătură cu Bogdan au fost informați de către
părinții lor despre problemele de sănătate ale colegului lor și îl sprijină și ei în măsura în care
pot și în țeleg.
Pe termen mediu : copilul este permanent implicat în activitățile desfășurate la
grădiniță, unde, doamna educatoare a recunoscut că unele activități sunt anume create pentru a
veni în sprijinul lui Bogdan. Acesta are parte de tot sprijinul copiilor d in grupa la care este
educatoare. Părinții lui Bogdan sunt permanent informați despre felul în care copilul lor
52 reușește să se adapteze colectivității și aceștia sunt permanent interesați de modul în care îl pot
sprijini pe Bogdan.
Pe termen lung : Bogdan este supravegheat permanent de un psiholog și de către un
specialist ce pot ajuta la dezvoltarea abilităților sale sociale. Are parte de terapie educațională
specializată și de terapie ocupațională. Interacționează în fiecare zi cu copii de seama sa și est e
permanent sprijinit de cei din jur
2.7. Realizări obținute până în prezent
Bogdan frecventează grădinița cu predare normală dar reușește cu greu să se integreze.
Mare majoritate a timpului, el preferă să se joace singur deși este alături de ceilalți col egi de
grupă. Acordă totuși o atenție mai mare doamnei educatoare care a înțele de la specialiști felul
în care poate comunica cu Bogdan. Bogdan stă permanent în preajma doamnei educatoare, se
așează cu scăunelul doar lângă ea și nu stă în băncuțe cu coleg ii săi. Învață destul de ușor
noțiunile predate la limba engleză dar în mod explicabil, se exprimă destul de rar și foarte greu
în limba română. Are o capacitate intelectuală superioară colegilor lui, deoarece înțelege foarte
ușor ce are de făcut în fișele de lucru, la matematică se descurcă cel mai bine și îi place să i se
citească foarte mult. Cu toate acestea, Bogdan poate avea zile liniștite la grădiniță care
alternează cu zile în care este agitat și nu poate fi înțeles deoarece crizele sale se manifest ă
prin stări de o nervozitate mărită și prin plâns inepuizabil. Bogdan nu are prieteni deoarece nu
este încă în stare să înțeleagă și să mențină o relație de prietenie cu alții copii de vârsta lui.
2.8. Concluzii
În cazul lui Bogdan, părinții, doamna educatoare și specialiștii cărora părinții li sau
adresat fac tot posibilul în încercarea de al recupera pe acesta din punct de ved ere medical dar
și psiho -social.Consilierul este mereu interesat de soarta copilului și încearcă să sprijine
familia cu sfatu ri profesioniste.
Studiu de caz -3-
1. Date beneficiar : C. Diana
Date naștere: Brasov 25.01. 2004
Ocupația: elevă într -o clasă cu predare specială
Sex: feminin
Diagnostic: autism infantil, agresivitatea psihică asupra proprie i persoane,
întârziere în dezvoltarea psihică
2. Istoricul cazului
53 2.1. Prezentarea problemei: Diana s -a născut prin cezariană, la termen dar în urma unei
sarcini complicate. Pe perioada sarcinii, mama sa, C. Ileana a fost nevoită să facă dese
tratamen te pentru înlăturarea unor infecții apărute la rinichi. La naștere Diana cântărea doar
1800 gr. și a stat o perioadă de două luni la incubator și a fost tratată medical pentru a atinge
valorile normale de dezvoltare. La vârsta de 6 luni, gângurea normal ca ceilalți bebeluși și
părea că sa recuperat destul de bine după dificultățile ivite la nașterea ei. A mers în picioare la
1 an și 3 luni, lucru normal confirmat de medicul pediatru. Dar, primele sale cuvinte au fost
rostite abia după împlinirea a 3 ani. De zvoltarea somatică și statutară a fost în limite obișnuite
iar corpul său este bine proporționat și are o expresie inteligentă.
2.2. Prezentarea familiei: Familia Dianei se compune din părinții săi și cei doi frați
mai mari. Diana locuiește împreună cu p ărinții săi într -o casă de colonie în Petroșani. Casa are
doar două camere, are baie interioară și beneficiază și de o cur te mică. Frații ei, au o
dezvoltare corespunzatoare din punct de vedere medical și psihologic. Părinții Dianei nu sunt
căsătoriți , având o relatie de concubinaj. Frații Dianei sunt mari (Marius are 28 de ani și Dan
are 26 de ani) și nu mai locuiesc cu părinții, ei au propriile lor familii. Mama Dianei a fost
surprinsă când a aflat la vârsta de 35 de ani că este însărcinată. Cu toate c omplicațiile apărute,
ea a dus sarcina până la capăt. Mama nu lucrează deoarece este însoțitorul permanent al fetei
iar tatăl său lucrează la o fabrică de mobilă din localitate. Veniturile familiei sunt insuficiente
deoarece se constituie doar din venitul minim al tatălui și sprijinul social primit din partea
statului de Diana care este încadrată la grad maxim de handicap. Mama este devotată fetei sale
și caută mereu să îi asigure acesteia măcar nevoile minime ce se impun din punct de vedere
medical în cazu l ei. Lipsa suficientă a banilor și educația redusă a părinților lor Diana, a făcut
ca aceștia să observe destul de târziu că ceva nu era normal în manifestările fetei lor. În urma
unei anchete sociale efectuate în anul 2003 , pentru acordarea unui sprijin social familiei din
partea primăriei, specialiștii au observat comportamentul fetiței și sa recomandat părinților să
se adreseze medicului pediatru. Părinții au primit o trimitere la medicul pediatru din partea
medicului de familie. Medicul pediatru a con sultat fetița și a recomandat la rândul său, ca
aceasta să fie luată în evidența secției de psihiatrie din cadrul Spitalului de Urgență din
Brasov .
2.3. Analiza și evaluarea cazului: Diana a fost supusă unui consult neurologic de
către medicul specialis t din Spitalul de Urgență Brasov care împreună cu medicul psihiatru au
decis să pună copilei diagnosticul „ autism infantil”. Examinarea Dianei a fost dificilă și de
54 durată și bazată pe observarea dezvoltării motrice a copilului, pe felul în care aceasta, în vârstă
de 6 ani la momentul primului consult, cunoștea părțile corpului, recunoștea anumite forme și
culori și pe felul în care răspundea la anumite comenzi, la felul în care folosea tacâmurile la
masă, etc. Terapia Dianei a pornit de la ce putea face ea cu sprijinul celor din jur (părinți,
medici, etc.) și s -a urmărit reducerea treptată a sprijinului acordat, stimularea și recompensarea
inițiativelor acesteia. A beneficiat de un program flexibil pentru a se putea asigura adaptarea
copilei la situațiile noi, neprevăzute și tot odată să se poată observa posibilele progrese ale
acesteia. Toți acești pași s -au făcut cu multă răbdare deoarece Diana a fost diagnosticată la o
vârstă foarte avansată ( 6 ani).
2.4. Profilul psiho -comportamental se prezintă as tfel: la început Diana prezenta
dese tulburări ale afectivității (nu era atașată emoțional de nici un membru al familiei sale),
confunda pe mama sa cu orice altă femeie aflată în preajma sa , iar stările și manifestările sale
emoționale (râsul, plânsul, zâ mbetul, mimica fetei etc.) păreau total neadecvate momentului în
care se manifestau. Specialiștii au constatat că avea o mare dexteritate în mișcări (stereotipii)
deoarece se putea juca la nesfârșit același tip de joc, nu suporta să fie atinsă iar vorbirea sa la
vârsta de 6 ani, era aproape m onosilabică (da, nu, îhî, etc.), Nu era atentă la ce se spunea în
jurul ei și dădea impresia că nu aude și nu păstra contactul vizual cu persoanele din jurul ei. S –
a observat o discrepanță importantă între vârstă, pos ibilități intelectuale și vorbire (în sfera
limbajului expresiv).
2.5. Metodologia cercetării: Metodele utilizate pentr u acest studiu de caz, au fost
ancheta socială efectuată de asistenții sociali din partea primăriei, analiza documentelor și
chestiona rul aplicat aparținătorilor copiilor diagnosticați cu tulburări din spectrul autist.
Analiza documentelor m -a ajutat să ide ntific date despre familia Dianei , iar fișa sa medicală a
oferit informații importante despre starea sa de sănătate. Ancheta socială a vizat date și
informații despre situația socială a familiei. Am utilizat ca și tehnică specifică de lucru
genograma și ecopama. Astfel am identificat, in baza următoarei genograme :
Genograma Dianei
C. Ion
75 ani
C.
Andra
74 ani
M.
Alina
72 ani
M. Adi
74 ani
55
Legendă:
– – barbat
– femeie –
– relație echilibrată
de căsătorie
– relație de uniune consensuală
– relație de divorț
Diana este al treilea copil al familiei , frații ei mai mari fiind Marius, în vârstă de 28 de ani și
Dan în vârstă de 26 de an i. Părinții Dianei, C. Ileana (5 1 ani) și C. Mihai (54ani) sunt implicați
într-o lungă relație de uniune consensuală . Tatăl său mai are două surori, mătușile fetei care
sunt Mihaela de 49 ani și Ioana de 48 de ani. Bunic ii paterni C. Andra (74 ani) și C. Ion (75
ani) sunt implicați într -o lung ă relație de căsătorie. Mama Dianei este singură la părinți, iar
bunicii materni ai fetei M. Alina de 72 de ani și M. Adi de 74 de ani sunt divortați de 15 ani.
Pentru a mai bună ob servare a cazului am realizat următoarea ecomapă:
C. Mihai
54 ani
C.
Ileana
51 ani
Ioana
48
ani
Diana
16 ani
Dan
26 ani
Marius
28 ani
Mihael
a
56 Ecomapa Dianei
Legendă
relație unilaterală
relație stresantă
relație bilaterală
relație încordată, dezechilibrată
Ecomapa realizată ilustrează natura relațiilor interpersonale ale Dia nei cu cei din jurul
său care sunt implicați în recuperarea sa. Astfel pot spune că am constatat următoarele: Diana
are doar relații unilaterale față de asistentul social ce se ocupă de cazul ei, cu medicul terapeut
unde merge periodic însoțită de mama sa și are același tip de relație unilaterală cu tatăl său
care nu reușește să stabilească o mai bună comunicare cu fiica sa. Cu doamnă profesoară de la
școală are permanent o relație stresantă, aceasta doar datorită diagnosticului și implicit al bolii
de car e suferă fata. Cu frații săi mai mari, Diana dezvoltă doar relații încordate și
dezechilibrate. Are în schimb o relație bilaterală pozitivă cu mama sa care îi este alături
Diana
16 ani
tata
asisten
t social
medic
terapeu
t
mam
a
frați
dna.
profesoar
ă
57 permanent și care încearcă î n fiecare zi să facă progrese în modul de comunicare cu copilul
bolnav.
În consecință pot formula următoarele ipoteze:
1. Dacă Diana ar beneficia de ședințe de logopedie, atunci limbajul său cu cei din jur ar fi
considerabil îmbunătățit și ea ar deveni mai inteligibilă pentru cei din jur;
2. Cu cât ar benefic ia mai mult de terapii adecvate diagnosticului său, cu atât mai
semnificativă ar fi recuperarea ei.
2.5. Soluții – Plan de intervenții
Pe termen scurt: Diana face tratament cu medicație adecvată, este încadrat ă într-un
grup mic de copii la o școală cu pred are specială unde beneficiază de sprijin pedagogic
adecvat; părinții săi merg permanent cu e a la psiholog pentru a fi observat ă de către specialist .
Pe termen mediu : Diana beneficiază permanent pe parcursul vizitelor pe care le face
cu mama sa la speciali ști de o observație clinică adecvată și tot odată de reevaluări ale
dezvoltării comportamentului său. Evoluția sa până la momentul consemnării acestui studiu,
este favorabilă.
Pe termen lung : se urmărește în cazul Dianei:
– integrarea pe cât posibil în co munitatea din care face parte (familie și colectivul de colegi de
la școală) prin instituirea unui program educațional cuprinzând stimularea psihică și
tratamentul logopedic;
– formarea și dezvoltarea abilităților de comunicare cu sprijinul terapiilor ade cvate în cazul
său;
– formarea motivației și dezvoltarea capacității ei de a înțelege că se poate face înțeleasă prin
comunicare exterioară cu cei din jur la un moment dat.
2.6. Realizări obținute până în prezent
Mama Dianei îi este permanent alături și e ste mereu receptivă la sfaturile primite din
partea specialiștilor și conlucrează cu aceștia pentru a se putea înțelege cât mai bine cu fiica
sa. Din punct de vedere medical, evoluția sa este favorabilă, s -a îmbunătățit contactul vizual,
are crize mai puți ne atunci cât nu este mulțumită de ce se petrece în jurul său, în schimb a
început să manifeste un comportament agitat și tot odată agresiv față de persoanele
necunoscute din jurul ei.
2.7. Concluzii
58 Diana continuă să beneficieze de tratament specializat și este sprijinită permanent de
specialiștii centrului din Brasov2 .
CONCLUZII
Cauzele autismului nu sunt încă înțelese complet, dar se crede că tulburările se
datorează unor defecțiuni genetice , ale unor interacțiuni între gene sau mutații rare cu efecte
majore. În unele cazuri rare, autismul este asociat cu agenți teratogeni (care produc defecte
natale). Teorii precum c ă autismul ar avea vreo legătură cu vaccinările nu au fost dovedite în
mod științific.
Autismul se observă deja de la o vârstă fragedă (înainte de 3 ani), cu excepția
sindromului Asperger , care poate de obicei să fie diagnosticat când copilul merge la școală .
Simptome obișnuite ale autismului sunt acțiuni repetitive/monomane, contact și
comunicare limitată cu alte persoane și interese foarte restrânse. În această lucrare mi -am
propus să aduc în atenție problematica reală a copiilor cu simptome din spectrul autist și a
greutăților diverse cu care se confruntă părinții acestora.
Am dorit să subliniez nevoia majoră a acestora de sprijin specializat cu tot ceea ce
implică el: pregătire a mai multor specialiști, înmulțirea centrelor cu acest specific, o abordare
cât mai realistă a mediului educațional asupra acestor copii, etc.
Am făcut acest lucru stabilind următoarele obiective:
de a demonstra rolul consilierului în integrarea socială a copilului autist și a familiei acestuia;
de a observa necesitatea creării unor servicii specializate pentru copiii autiști și familiile
acestora.
Am demonstrat că , consilierul are un rol deosebit de important, atunci când părinții și –
au dorit pentru copiii lor accesul la cât mai multe terapii specifice diagnosticului fiecăruia.
Acest specialist ajuta si sprijina parintii sa ia cele mai bune decizii pentru progresul copilului,
si pe ntru integrarea acestuia in societate. Toate serviciile de care părinții spun că ar dori să
beneficieze copiii lor, presupune în primul rând pe rsonal specializat care să poată face acest
lucru.
Am structurat lucrarea pe problemele importante pe care trat amentul acestor copii îl
implică: am prezentat lotul părinților, am prezentat copiii care au făcut obiectul acestei
cercetări, am adus în atenție opiniile părinților despre serviciile de specialitate desprinse în
urma experiențelor lor personale și am abor dat și latura educațională cu toate dificultățile pe
59 care copiii bolnavi le întâmpină în acest mediu. Ipotezele pe care le -am identificat inițial s -au
confirmat în urma analizei pe care am efectuat -o asupra datelor centralizate , primite de mine
cu sprijinu l chestionarului, dar și în urma întocmirii a trei studii de caz individuale, unde am
urmat pașii procedurali de întocmire a unui studiu de caz prin analiza datelor, întocmirea unor
rapoarte specifice, monitorizare și în final prin concluzia ce s -a despri ns în urma anchetei
sociale realizate. Asadar consilierul, dar si specialistii sunt foarte importanti pentru parinti,
relatia acestora trebuie sa fie strans legata, sa existe comunicare , ca sa existe si progres.
BIBLIOGRAFIE
1. Chelcea Septimiu, Tehnici de cercetare sociologică, Editura SNPA, București,2001
2. Chîlnicean Laura, Copiii cu nevoi speciale și viata de familie, Editura Rotonda, 2010
3. Dindelegan Camelia, Psihopatologie și psihologie clinică, Editura Institutului
European, București, 2012
4. DobrescuI., Psihiatria copilului și adolescentului, Editura Medicală, București, 2003
5. Gelder Michael, Tratat de Psihiatrie, O xford University Press,București, 1983
6. Gherguț Alois, Psihopedagogia persoanelor cu cerințe speciale, Editura Polirom, Iași,
2006
7. Marcelli D aniel, Tratat de psihopatologia copilului, Editura Fundației Generația,
București, 2003
8. Mitasov Tudor, Elemente de intervenție în autism, Editura Stef, Iași, 2005
9. Moroșanu Paul , Consilierea părinților copiilor cu autism, Revista Săptămâna
Medicală, nr.96/ 2010
10. Mureșan Cristina, Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa,
Editura Presa Universitară, Cluj -Napoca, 2004
11. Neamțu Cristina, Gherguț Alois, Psihopedagogie specială, Editura Polirom, Iași, 2000
12. Partenie Anucuța, Metode de cercetar e psihologică a personalității, Editura
Eurostampa, Timișoara, 1999
13. Teodorescu F., Ereditatea tulburărilor psihice, Editura Junimea, Iași, 2001
14. Verza Florin Emil, Introducere în psihopedagogia specială și în asistența socială,
Editura Fundației Humanitas, București, 2002
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: PROGRAMUL DE STUDII UNIVERSITARE DE MASTERAT [619910] (ID: 619910)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.
