Probleme sociale colaterale bolilor paliative Coordonator științific: Absolvent: Asist. univ .dr. Corina Voicu Dondos Adela Georgiana Cluj-Napoca… [611210]

LUCRARE DE LICENȚĂ

Probleme sociale colaterale bolilor paliative

Coordonator științific: Absolvent: [anonimizat]. univ .dr. Corina Voicu Dondos Adela Georgiana

Cluj-Napoca

2018

2
C U P R I N S

INTRODUCERE 3

CAPITOLUL 1 .CADRUL TEORETIC 4

1.1. Ingrijirea paliativa . Date generale 4
1.2. Filosofia ingrijirlor paliative 6
1.3. Drepturile persoanelor in faza terminala 8
1.4. Ingrijirea persoanelor in faza terminala 8
1.5. Calitatea vietii 10
1.6. Speranta 11
1.7. Probleme sociale 12
1.8 Aspecte ale varstei in sta diul terminal 13
1.9 Aspecte psihosociale in stadiul terminal 14
1.10 Aspecte psihologice in stadiul terminal 16
1.11 Aspecte sociale in stadiul terminal 18

CAPITOLUL II .CERCETA REA 19

2.1.Motivarea alegerii temei 19
2.2. Scopul c ercetarii 19
2.3. Obiectivele cercetarii 20
2.4.Intrebarile de cercetare 20
2.5.Lotul cercetarii 20
2.6.Metodologia cercetarii 21
2.7 Interpretarea rezultatelor 23
2.8.Concluzii privind cercetarea 35

CAPITOLUL III .PLANUL DE INTERVENTIE 36
3.1.Scopul interventiei 36
3.2.Afirmarea problemei 37
3.3.Obiectivele interventiei 37
3.4.Cadrul desfasurarii interventiei 37
3.5.Dificultati intampinate 37
3.6.Metode , tehnici , instrumente de interventie 38
3.7.Pregatirea si implementarea interventiei 38
3.8.Faza de evaluare 39

CONCLUZII FINALE 40
BILIOGRAFIE 41
ANEXA 43

3

INTRODUCERE

„Iubirea pentru semenul nostru trebuie să fie mai puternică decât boala“.

Am început această lucrare deoarece mortalitatea crescută prin tumori maligne în ultimii ani
este tot mai alarmantă iar problemele sociale care rezultă sunt de diferite nuanțe și implicații . Un
diagnostic de cancer pentru o persoană , indiferent de stadiul bolii poate fi stresant , impactul
asupra vieții sunt multiple ,perturbarea stării fizice , emoțională ,spirituală , personală ,afectând
relațiile dintre pacient și familie. Pacienții și familiile se confruntă cu multe schimbări și pierderi
în timpul ultimilor ani de viață .Pacienții sunt adesea îngrijorați de povara pe care o pot provoca
familiei lor , familiile acestora în schimb devin preocupate cum să aibă grijă de pacien t , cum să
se adapteze la schimbările de rol și modul în care viață lor se va schimbă .Deoarece pacientul
devine mai dependent de ceilalți pentru îngrijire ,familiile au un rol semnificativ în acest proces ,
oferă diferite grade și tipuri de sprijin , iubi re și compasiune în perioadele de schimbare și de
criză . Cu toate acestea ,multe familii nu au experimentat niciodată îngrijirea unei persoane aflată
în fază terminală , iar mulți din aceștia nu au experiența cu impactul și dificultățile care rezultă în
urmă unui asemenea diagnostic.
Prin urmare am dorit să studiez mai amănunțit care sunt problemele sociale cu care se
confruntă pacienții aflați în faz ă terminală pentru a veni în sprijinul și înțelegerea acestora.

4
CAPITOLUL 1 .CADRUL TEORETIC

1.1. Ingrijirea paliativa .Date generale.

Organizatia Mondiala a Sanatatii , a modificat definitia sa din 1982 privind ingrijirile
paliative la urmatoarea : “Ingrijirea paliativa este o abordare a ingrijirii care imbunatateste
calitatea viet ii pacientilor si familiilor lor care se confrunta cu boli in faza terminala prin
prevenirea , evaluarea si tratamentul durerii si al altor afectiuni fizice , psihologice , psihice si
spirituale”.

Dimensiunile in crestere ale mortii , determinate d e prelungirea duratei vietii si consecutive
de cresterea numarului de personae varstnice si foarte varstnice (“grand age”) , de mortalitatea
crescuta prin tumori maligne , demente senile , ca si de aparitia bolii SIDA , au determinat in
ultimele decenii o noua miscare in medicina care , fara a fi o noua medicina , desi se delimiteaza
pentru unii ca “ medicina paleativa ” sau chiar ca o noua specialitate , nu este altceva decat o
miscare , o noua perspectiva , sau conceptie care trebuie insusita si integrate de toate
specialitatile medicale . Aceasta miscare valorizeaza resursele de umanism si de noblete ale
profesiei noastre , contrazicand pe cei sceptici care vorbesc de dezumanizarea medicinii , de
incompatibilitatea tehnicizarii cu umanismul . De fapt , in toarcerea privirilor de la un
pragmatism care tinteste exclusiv vindecarea si catre realitatea dureroasa si trista a celor fara
speranta de revenire la sanatate si la viata , dateaza din anii ’40 si a aparut in Anglia – Miscarea
ospiciilor britanice – gratie indeosebi celei ce poate fi considerate pioniera si initiatoarea
miscarii in favoarea muribunzilor , fondatoarea Spitalului St. Cristopher din Londra si autoarea
celebrei lucrari “The management of terminal diseases” Cicely Saunders , de formatie initia la
asistenta sociala , care a facut ulterior studii de medicina ;dedicandu -se acestei nobile misiuni ( la
care au aderat si R.Twycross, B.Mount , K.Foley ) pe care incet , dar sigur , a reusit sa o impuna
lumii medicale , astazi existand o medicina paleati va bine structurata , organizatii si asociatii
nationale , un organism European , “European Assoction for Palleativ Care” (EAPC) , legislatie
speciala , centre de formare , o miscare de cercetare stiintifica , precum si o integrare in
preocuparile si progr amele OMS .Dintr -o alta perspectiva , contributia psihiatrei americane de
origine elvetiana , Elizabeth Kubler -Ross care a studiat muribundul , stadiile evolutiei sale
psihologice din momentul in care medical , cel mai adesea, il abandoneaza , pana in mome ntul

5
mortii , a fost decisive pentru fundamentarea medicinii paleative. Primul congres european care
este consacrat ingrijirilor aleative are loc in 1988 , acest an fiind considerat inceputul ingrijirilor
paleative organizate. In 1990 , la Paris , are loc primul congres al asociatiei europene recent
constituite , EAPC . In prezent , exista o tendinta fireasca de a integra ingrijirile paleative ca
parte component obligatory a ingrijirilor de sanatate , conceptual ingrijirilor paleative fiind
adoptat oficial in peste 40 de tari. Este greu de ales dintre multiplele definitii care au fost propuse
pentru delimitarea acestei noi orientari in medicina una care sa fie consacrata si sa rezume cat
mai bine continutul ;de aceea , selectia urmatoare a unor reflexii apar tinand , fie unor autori fie
unor organisme ,ar putea oferi o mai buna baza a intelegerii filosofiei rosturilor si locului .
• Medicina paleativa cuprinde toate tratamentele si ingrijirile medicale , chirurgicale si
psihologice ca si sustinerea spirituala , destinate sa aline suferinta si sa amelioreze
confortul unui bolnav , indiferent de diagnostic , si pentru care un tratament curativ a
devenit incert sau ineficace.
• Ingrijirile paleative definesc complexul de masuri folosite pentru ameliorarea suferintel or
bolnavilor incurabil , aflati in ultima parte a vietii.
• Medicina paleativa presupune o schimbare de mentalitate si de atitudine fata de suferinta
muribundului , nu numai a personalului medical , ci si a societatii intregi .
• Ingrijirile paleative pornes c de la o abordare ontologica a suferintelor si nevoilor in
perioada de sfarsit a vietii , incercand sa redea un nou echilibru fiintei umane.
• Ingrijirile paleative sunt acele ingrijiri care ofera o existenta integrala persoanelor
suferinde de o boala incu rabila , care se gasesc in ultima faza a sfaristului vietii lor .
• Ingrijirile paleative se bazeaza pe o abordare si intelegere globale ale muribundului si
comporta trei elemente care se intrica strans ;controlul durerii , nursing -ul si
acompaniamentul rela tional necesar confortului psihologic .

Schimbarile survenite in societatile zilelor noastre , in plan demografic , urbanistic , arhitectural ,
psiho -afectiv familial si cultural influeanteaza atitudinile fata de fenomene cum sunt boala ,
batranetea , moa rtea . Pe de alta parte ,modernizarea si tehnologizarea spitalelor ca si formarea
personalului de ingrijire cu accent pe curativ , au banalizat sau ignorat ingrijirile care trebuie
acordate muribunzilor . Aceasta a avut si are drept consecinta , fie un aba ndon al pacientilor in
faza terminala , fie paradoxal , la extrema celalalta o inversunare terapeutica inadecvata in

6
aceste cazuri , care urmareste , mai degraba sa ne asigure asupra capacitatii noastre de ingrijire
,dar care in realitate ascunde sentimen tul nostru de neputinta in fata mortii si , alte ori sa asigure
familia ca „s -a facut totul” ,evitand si unele posibile reprosuri sau reclamatii. In realitate ,
medicul care decide o astfel de terapie „eroica ” , cel mai adesea , un act medical care nu fac e
bine bolnavului , adancindu -i suferintele . Evitand „ incrancenarea terapeutica ” el nu este obligat
sa adopte o atitudine authanasica , fiindca are la indemana solutia cea mai favorabila bolnavului
-demersul paleativ. Dar aceasta presupune o formare cores punzatoare , pe care invatamantul inca
nu o face .
Societatea moderna a banalizat moartea , a medicalizat -o , considerand -o un accident si nu o
componenta existentiala obligatorie. Sunt necesare inca eforturi de schimbare a unor mentalitati
raspandite ast azi in lumea contemporana . Moartea persoanei varstnice intereseaza putin
societatea care in general este astazi putin preocupata de sfarsitul vietii , la care evitand sa se
gandeasca , se iluzioneaza ca n -ar exista . In societatile anterioare moartea avea alte dimensiuni .
Astazi doar in societatile traditionale si in zonele rurale , regasim aceleasi dimensiuni . Dupa
refuzul mortii privita ca esec suprem , societatea incepe sa redescopere moartea , tinzand din nou
sa si-o asume ;dar dintr -o alta perspecti va : aceea a calitatii vietii pana in ultimul moment .

1.2 Filosofia ingrijirilor paleative

Filosofia ingrijirilor paleative include cinci principii :
• Sa se reaccepte ca a muri este un fenomen normal
• A ameliora simptomele care perturba stadiul termina l , este un scop al tratamentului
• Unitatea de ingrijire cuprinde pacientul si anturajul sau apropiat
• Este necesar sa se sustina familia pe timpul doliului
• O echipa pluridisciplinara compusa din profesionisti si benevoli este cea mai apta de a
aplica ace st tip de tratament .
Bolnavul in general , aspira de obicei sa nu moara singur , adica izolat si parasite , aceasta
perspectiva inducandu -I o angoasa extrema . Filosofia medicinii paleative , si e de sperat ca
intreaga medicina , societatea in general , ne reaminteste ca el doreste si are dreptul in ultimele
sale clipe de viata la o prezenta umana apropiata , capabila de “a asculta “, de a intelege , de a
semnifica , traversand linistea sa , cuvintele sau gesturile sale , cat de elementare ar fi ele – de a-I

7
ridica o perna , de a -I racori funtea , de a -I umezi buzele ,de a -I oferi un pahar de apa , de a -I da
un recipient pentru eliminare , de a -I tine mana. Toate acestea inseamna ca nu este abandonat si
angoasa sa chinuitoare ar putea fi indepartata sau di minuata . El are dreptul la ingrijiri
individuale care stimuleaza participarea sa , cel putin la deciziile care se iau in cel -l rpiveste si ii
respecta demnitatea . Pe de alta parte ,pentru ceilalti ,personal , rude, membrii ai societatii in
general , se i mpune necesitatea absoluta de a respecta pacientul moribund considerat ca o
persoana si nu ca un obiect de ingrijire . Aceasta este o conditie etica esentiala , baza oricarui
demers paleativ . Neacordand respectul cuvenit muribundului , care risca sa nu ma i fie considerat
ca persoana si a nu -I proteja demnitatea inseamna a face act antimedical golit de continut moral .
Toate acestea sunt sintetizate de altii ca “umanizare a ingrijirilor si muribunzilor “ si se
integreaza conceptului mai larg de “umanizare a medicinii ”, concept care uneori tinde sa le
omita . Fiecare fiinta umana va avea dreptul de a avea acces la o ingrijire adecvata in sensul
indepartarii sau alinarii suferintelor cand a ajuns in stadiul terminal al bolii sale. In Raportul
Consiliului Euro pei , din 1976 , s -a pus pentru prima oara problema “Drepturilor persoanelor
muribunde” . Dorinta persoanei aflate la sfarsitul existentei este sa fie tratata si respectata ca o
persoana , cu trecutul , cu prezentul sau si dorinta de a decide privind propr iul viitor ;ca o
persoana cu legaturile sale relationale , familiale , prefosionale si sociale , in respectul
convingerilor sale , in sfarsit , cum afirma recent Schaerer , “ca o persoana umana in globalitatea
sa fizica ,afectiva ,intelecutala si spiritual a” . Filosofia ingrijirilor paleative , se cuvine a reaminti
, impune considerarea finite umane in respectul tuturor dimensiunilor sale bio -psiho -sociale si
spiritual , in interactiunile lor. Cunoasterea mai buna a psihologiei muribundului este o conditie
de baza a celui care se dedica sau practica , atunci cand se impune , ingrijirile ( medicina )
paleativa . In pragul mortii , muribundul arunca o ultima privier asupra vietii sale , cautandu -I
sensurile , semnificatia , analizandu -I esecurile si reusitele , descoperindu -I tesatura profunda ;el
are nevoie de “a pleca”reconciliat cu el insusi , de a se simti recunoscut in nevoile sale spiritual
;de a -si intelege propria viata , de a da un sens mortii sale. El are nevoie sa fie ascultat , de a -I fi
impartasite gandurile legate de acest bilant. Nu trebuie ignorat ca el poate avea inca proiecte
semnificative care -I dau in continuare un sens vietii care i -a mai ramas. Ingrijirile paleative
trebuie practicate in respectul absolut al opiniilor filosofice si religioa se ale fiecaruia.

8

1.3 Drepturile persoanelor in faza terminala
Drepturile pacientului suferind de o boala incurabila sau ale persoanei varstnice aflate la
sfarsitul vietii au fost sintetizate de mai multi autori in variante care au multe puncta commune si
ele fac deja , in unele tari , obiectul unor carte de drepturi specifice ,”Declaratia drepturilor
persoanei muribunde” componenta a cartei drepturilor omului . Exemplificam cu cele propuse de
E.M.Baulch , care par mai cumprinzatoare :
• Dreptul de a I se combate , lina durerea ;
• Dreptul de primi , la cererea sa , raspunsuri complete si oneste ;
• Dreptul de fi respectat si nejudecat de altii pentru deciziile contrare credintei lor ;
• Dreptul de a muri in pace si demnitate;
• Dreptul la respect al corp ului uman dupa moarte ;
• Dreptul de fi tratat ca o fiinta vie , pana in ultimul moment;
• Dreptul de cultiva speranta , oricare ar fi obiectul schimbator al acesteia;
• Dreptul de a exprima sentimente si emotii apropos de moartea care se apropie;
• Dreptul de a l ua parte la deciziile de ingrijire al carui subiect este ;
• Dreptul de a primi ingrijiri continue , medicale si infirmiere chiar daca scopul nu este de
a vindeca ci , de confort, de calitate a vieti.

1.4 Ingrijirea persoanelor in faza terminala
Mai intai e necesar sa fie revizuita pozitia fiecaruia fata de moarte . Apoi pozitia fata de
moarte trebuie sa exprime conjugarea conceptelor oferite de biologie , medicina , psihologie
,cultura , inclusiv filosofie si religie . Este important pentru practica paleativa sa se precizeze ca
pe langa angoasa mortii , prezinta in om tot timpul vietii , persista si teama de suferinta .
Formarea in medicina se subordoneaza , cum se stie , ideii de vindecare , de infrangere a bolii (
cee ace pana la un punct se justific a ) , aceasta psihologie a formarii medicului constrituindu -se
in esenta intr -o motivatie pozitiva , utila , fiindca mobilizeaza resursele medicinii si ale
slujitorilor ei ;exclusivitatea acestei directii in formare poate duce insa la negarea mortii , cee ace
este un dezavantaj atat pentru medic cat si pentru pacientii sai . Pentru medicina care se
incranceneaza , intesificand mijloacele terapeutice in stadiul terminal , “paliotologii” au rezervat

9
termenul de “medicina agresiva” , adica acea medicina ambiti onand sa vindece totul , dincolo de
limitele rezonabile ale unui asmenea obiectiv . Aceasta conduita duce la abandonarea pacientului
pentru care cunostintele medicale ale momentului nu mai sunt utile si care ar putea sa -l confrunte
pe medic cu un esec . Ac estei sentinte grave “nu se mai poate face nimic ” Cicely Saunders i -a
raspuns ca , dimpotriva , din acest moment sunt inca atatea de facut . Aceasta asistenta sociala
devine medic pentru a lupta impreuna cu pacientii sai ( i -a ales pe cei mai nefericiti , infranti de
boala , in pragul marii iesiri ) impotriva durerii lor fizice , a durerii si mai penibile morale , a
privarii afective , sociale si religioase. Ideile lansate de Cicely Saunders si de ceilalti
umanisticare I s -au asociat s -au raspandit incet , in primul rand pentru ca impune medicilor sa -si
recunoasca limitele ;astazi este considerate ca o revolutie in medicina , o revolutie mai ales
morala de care medicina avea nevoie pentru a se fortifica si a -si conserva si imbogati umanismul
. Prin medicina paleativa chiar daca medicina in general si -a recunoscut limitele , ea a devenit
mai eficace . A recunoaste ca oamenii mai sim or , ca exista finite , semeni de -ai nostril, fara
speranta vindecarii si a intoarcerii la viata , desi inseamna pentru cea mai mare parte a oamenilor
sanatosi a recunoaste limitele medicinii , ale eficacitatii in sens curative , intelegerea
inexorabilului mortii , asumarea acesteia ca un corelativ si o conditie a vietii a fost in relaitate
beneficiul cu semnificatia cea mai import anta .
A accorda ingrijiri paleative inseamna a cunoaste in profunzime nevoile fiinte umane in general
si nevoile persoanei aflate la sfarsitul vietii , in special . Preocuparea de a mentine viata si a
elimina sau atenua simptomele , promovata in special de medic ,a facut sa fie ignorate sau
minimalizate celelalte nevoi ale pacientului , care nu trebuie uitat , este o fiinta biologica ,cu
nevoi fizice si fiziologice , o persoana bolnava cu suferinte ( dureri, tuse,febra , insomnia etc ) ,
in sfarsit , o persoana cu nevoi psihologice , relationale , culturale si spirituale.
“Ingrijirea incepe prin recunoasterea diferentelor . Eu ii numesc ingrijitori pe acele personae care
inteleg sa aplice experienta lor individuala pentru fiecare bolnav . Ingrijirea cu ar e nici o legatura
cu catalogarea . Cand un ingrijitor interactioneaza cu bolnavul este un caz unic iar asta face ca
viata persoanei ingrijite sa capete sens .” (Frank A ,1991 ) .

1.5 Calitatea vietii
“Calitatea vietii este legata de satisfactia su biectiva a unui individ asupra vietii si este pe
deplin influentat de personalitatea lui din punct de vedere : fizic , psihologic , social si spiritual .

10
Cu toate acestea procentajul asupra calitatii vietii tinde sa fie eronate , deoarece acesta masoara
doar cateva aspecte selectate si nu masoara sentimental de multumire totala.” ( Cohen S. si
Mount B. ,1992 ).
In esenta , calitatea vietii este satisfacatoare pentru o persoana atunci cand dorintele acestuia se
implinesc prin experientele de zi cu zi . Exis ta o slaba calitate a vietii atunci cand exista
divergenste mari intre aspiratii si experientele zilnice pe care le are o persoana.

Astfel , un instructor tetralegic ex -gimnast este capabil sa spuna : “Calitatea vietii este excelenta
,desi daca ma ved eti nu veti crede .M -am resemnat cu pierderea mea si mi -am descoperit puterile
mintii mele ”.

11

1.6 Speranta
“Speranta este o asteptare mai mare decat zero pentru atingerea unui obiectiv”.

Speranta are nevoie de un obiectiv. Stabilirea de obiective realiste impreuna cu un pacient este o
modalitate de a restabili si mentine speranta . Uneori , este necesara desfintarea unui obiectiv
final ( probabil nerealit ) intr -o serie de „mini -obiective” ( mai realiste ) . Astfel , daca un
pacient spune : „Vrea u sa fiu vindecat” sau un paraplegic spune : „Vreau sa merg din nou ” , un
raspuns initial ar putea fi : „Am auzit ce spui …..asta e scopul tau final .Dar cred ca va fi mai util
daca am fi convenit asupra unei serii de obiective pe termen scurt . Atinger ea acestora ne -ar da
un sentiment de realizare . Cum ti se pare asta ? Stabilirea obiectivelor este o parte integranta a
ingrijirii pacientilor cu boala incurabila , chiar daca este progresiva . Intr -un studiu , medicii si
asistentele medicale din doua uni tati de ingrijiri paliative si -au stabilit cu mult mai multe
obiective decat omologii lor dintr -un spital general. (Lunt B and Neale C ,1987) .Speranta este ,
de asemenea ,legata de alte aspecte ale vietii si ale relatiilor ( tabelul1.2.)

Scadere Crester e

Senzatie de devalorizat Senzatia de valoare
Abandonare si izolare Relatii semnificative
„Conspiratia tacerii” Reminiscenta
„Conspiratia cuvintelor” Umor
„Nu mai pot face nimic pentru tine”
Lipsa directiei/obiectivelor Obiective realiste
Dureri si disconfort nealinat Durere si ameliorarea simptomelor

Figura 1.2 Factorii care influenteaza speranta la bolnavii in stadiu terminal ( Herth K ,1990)

Comunicarea adevarului dureros nu este egala cu distrugerea sperantei . Speranta de recuperare
este inlocuita de sperante alternative. La pacientii apropiati de moarte, speranta se concentreaza
pe :

12
• A fii ,decat realizarea
• Relatia cu ceilalti
• Relatia cu Dumnezeu
Prin urmare , este posibil ca speranta sa creasca atunci cand o persoana este aproape de moarte,
cu conditia ca ingrijirea si confortul sa ramana satisfactoare . ( Herth K ,1990) Daca nu mai este
nimic altceva decat sa speram , ar trebui sa fie incontinuare realist sa speram pentru o moarte
pasnica.

1.7 Probleme sociale
In literatura d e specialitate exista numeroase incercari de definire a problemelor sociale una
dintre ele este a lui Steve Barkan ,2014 caracterizeaza problema socială că fiind orice condiție
sau comportament care are consecințe negative pentru un număr mare de persoane ,oameni și
care este în general recunoscut că o condiție sau un comportament care trebuie abordat ; această
definiție are o componentă obiectivă și una subiectivă .Componentă obiectivă este următoarea :
pentru că orice condiție sau comportament să fie con siderată o problema socială , ea trebuie să
aibă consecințe negative pentru un număr mare de persoane .Componentă subiectivă este :
problema socială trebuie să fie o percepție că o condiție sau un comportament trebuie abordat
pentru că această să fie consi derată o problema socială . Această componentă se regăsește în
centrul concepției sociale constructive a problemelor sociale ( Rubington& Weinberg, 2010 )
.Aparitia problemelor sociale este determinate de factori genetici , de elementele mediului si de
socializare ( Heffernan , Shuttlesworth , Ambrosino, 1988 ) .Situatiile problematice sunte
determinate de nesatisfacerea nevoilor umane : insa definirea problemelor nu se reduce la
identificarea trebuintelor care le genereaza , caci nici nevoile umane n -au fo st aceleasi
dintotdeauna si nici perceptia societatii asupra lor nu a ramas neschimbata . In lumea
contemporana , saracia cronica , abandonul familial , somajul ,criminalitatea , toxicomania ,
prostitutia insecuritatea si dezordinea sociala reprezinta situ atii ce pot fi catalogate drept
probleme sociale. Prin urmare ce mai generala definitie prezinta problema sociala ca pe o situatie
, o caracteristica sau un fapt care intervine in dinamica unui sistem social , perturbandu -i
functionarea normala . Se mai af irma ca problema sociala este „o carenta obiectiva in raport cu
normele sociale” ( De Robertis, 1995 , p102 ) .Factorul perturbator pot apartine unor realitati

13
diferite : unele sunt probleme de natura materiala , altele de natura simbolica , unele tin de
individ , altele de comunitate . Sociologia actuala contine mai multe perspective de analiza si
definire , perspectiva dezorganizarii sociale , perpectiva conflictului de valori , perspectiva
comportamentului deviant si teoria analitica a deviantei ( Rubing ton , Weinber, 1971 ) .
Indiferent de epoca istorica , de ideologia dominanta si de suportul institutional , activitatile
asistentiale se desfasoara in favoarea unor persoane , grupuri sau comunitati umane aflate in
situatii problematice . Probleme sociale este un termen generalist care in functie de zona
geografica , practici traditionale sau nationalitati diferite pot varia foarte mult , asa cum este
evident in cazul natiunilor devoltate din Europa si Statele Unite comparativ cu tarile mai putin
dezvoltat e din Africa etc . Daca in tarile dezvoltate , probleme sociale predominante sunt lipsa
locurilor de munca , degradarea mediului inconjurator de catre marile corporatiide fabricatie ,
cresterea activitatilor teroriste , rasismul si cresterea costului asist entei medicale , in tarile mai
putin dezvoltate probleme sociale majore includ coruptia prin regresele opresive , inegalitatea in
ditributia veniturilor , igiena slaba si conditiile de viata in cartiere sarcae , lipsa persistenta a
alimentelor in perioadel e de criza economica si politica , genocidul , cresterea cazurilor de
criminilitate de catre tinerii somenri , raspandirea HIV . In concluzie, pentru a depasi impactul
problemelor sociale din diferite societati omenesti , cercetatorii si sociologii telenta ti si dedicati
sunt necesari pentru a realiza o analiza profesionala pentru a afla cauzele profunde ale acestor
probleme sociale care au consecinte negative masive asupra bunastarii umane si a veni cu
proiecte de politici solide pentru a atenua impactul lo r sau a elimina exista lor , prin utilizarea
unor institutii bine concepute si modalitati de coordonare a comportamentului social.
Prin urmare putem considera că bolile în faz ă terminală sunt suficient de negative pentru a
obține statutul unei probleme sociale.
1.8 Aspecte ale varstei in stadiul terminal
Corelatia dintre varsta ( etapa a vietii , care se succede in timp ) , f enomen biologic natural si
boala canceroasa , fenomen pathologic incidental , pare sa fie foarte stransa . Daca fiecare varsta
isi are coordonatele metabolice caracteristice , daca fiecare varsta ( etapa a vietii ) isi are un
echilibru biologic , oarecum c arascteristic , daca tesutul cancerizat si organismul purtator de
tumoare manifesta grave perturbari metabolice , vom incerca sa gasim corelatiile stranse care ar
putea sa existe intre cele doua metabolsime , cel normal , caracteristic fiecarei etape a vie tii , si
cel pathologic , characteristic malignitatii. Binenteles ca exista si alte influente si aceasta relatie

14
nu trebuie privita unilateral , fiind suprapus si de alti parametrii ca : structura genetica a
individului , factori geografici si de mediu sex etc. Exista mai multe date stiintifice cu privier la
relatia dintre varsta si cancer . In general , exista statistici asupra mortalitatii prin cancer si
lipsesc statistici exacte asupra morbiditatii prin cancer. Willis ( 1967 ) , autor de prestigiu din
Anglia , unde necropsia se practica pe o scara mai larga , a desfasurat o ancheta in aceasta
directive , si ajunge la concluzia ca “desigur , diagnosticele gresite sunt mai numeroase decat
cele corecte ”.De asemenea , este foarte greu de stability varsta la care a aparut tumoarea , stiut
fiind ca exista tipuri de cancere cu evolutie extrem de inceata , care au o perioada ascunsa , care
poate sa tina pana 10 -30 ani ( cancerul intraepithelial al colului uterin poate evolua pana la 10 ani
, iar unele cancere de prostate abia dupa 15 -30 ani de evolutie lenta pot sa devina aparent clinic )
. Cu aceste reserve asupra statisticii medicale in general , in lipsa unor date riguros exacte , ne
vom folosi totusi de literature de specialitate , incercand sa deducem relatia dintre varsta si
cancer. Conform unui studiu efectuat de D.C. Georgescu intocmit in 1966 , statisticile releva
faptul ca la toate grupele de varsta exista cancer , boala detinand un loc relative important printer
cauzele de mortalitate la copii si adolesc ent , devenind o cauza de prim ordin a mortalitatii
adultului . Acelasi date au reiesit si din studiul efectuat de Silverberg ( 1981 ) . Se pare ca
transformrea unei celule normale canceroasa are la baza aparitia unei mutatii sau a unor
succesiuni de muta tii ( Boyd , 1963 ;Burnet,1967 ) . Se pare ca prin imbatranire , capacitatea
unor celule involuate de a suferii mutatii mult mai crescuta , iar aparatul immunologic al
batrinilor devine mai inefficient ( Postelnicu , 1966 ), factori ce creeaza conditii de favorizare a
unei eventuale mutatii , care duce celula la cancerizare , ca si persistenta celulelor maligne ,
odata aparute. In concluzie, imbatranirea nu duce inevitabil la cancerizare , ci doar creeaza
conditii favorizante pentru declansarea unui cancer .
Intr-un studiu mai recent efectuat de ( Degi , 2008) “sugereaza ca varsta medie si matura
reprezinta factori de risc ai bolilor tumorale semnificativ mai mari decat varsta tanara”.
Ca si o concluzie , putem spune ca toate varstele sunt incarcate ca pato logie , cu boala
canceroasa.
Cancerul este o cauza importanta de mortalitate, in tarile dezvoltate , fiind deocamdata pe locul
doi .In prezent , aproximativ 60% dintre cazurile de cancer afecteaza populatia cu varsta de peste
65 de ani , iar studiile epide miologice arata , pe baza modelelor demografie actuale ca , in 2020,

15
aroximativ 70% din populatia varstei a treia va fi afectata din punct de vedere oncologic (
Balducci si Extermann , 2000) .
1.9 Aspecte psihosociale in stadiul terminal
„Comunicarea un aspect foarte important in bolile terminale , iar efectele unei comunicare
proaste cu un pacient in stadiu terminal poate devasta intr -un mod nefavorabil familia acestuia .
Adevarul este unul dintre cei mai puternici agenti terapeutici disponibili pentru n oi , dar inca mai
trebuie sa se dezvolte o intelegere corecta a „farmacologiei ”sale clinice si recunoasterea
momentului optin si doza in utilizarea sa. In mod similar , trebuie sa intelegem metabolizarile
strans legate de speranta si negare .” ( Simpson M , 1979 ) .
Scopurile comunicarii sunt :
• Pentru a reduce incertitudinea
• Pentru sporirea relatiilor
• Ofera pacientului si familiei o directie
O mare parte a mesajului este transmis pacientului si prin comunicarea non -verbala si include :
• Expresia faciala
• Contact vizual
• Postura , ritmul de voce.
„ Cancerul este o boala care izoleaza , iar izolarea poate afecta mult mai mult decat tratamentul .
Dintr -o data o persoana bolnava de cancer se regaseste pe o parte de a peretului , partea bolnava ,
toti ceilal ti din lumea normala se afla pe celalalta parte a peretului , partea normala ”. ( Johnson J
, 1987 ) . In mediul de sanatate , dar mai cu precadere la bolnavii in faza terminala ,
comunicarea , joaca un rol esential pentru pacienti . Bailey si Wilkinson (1998) au efectuat un
studiu de calitativ care a evaluat perceptiile pacientilor din abilitatile de comunicare ale asistelor
medicale si tributele unei asistente medicale bune. Douazeci si noua de pacienti au fost anchetati
asupra acestei incidente a comun ciarii , acestia au precizat ca asistentii medicali trebuie sa aiba
relevante aptitudini de comunicare verbala si non -verbala inclusiv de a fi un bun ascultator.
O alta aptitudine pe care este foarte important ca personalul din ingrijirea bolnavilor in st adiul
terminal sa o aiba este inteligenta sociala , o noua stiinta a relatiilor umane. Prin urmare Daniel

16
Goleman vine cu o noua viziune in domeniul relatiilor umane si spune ca „una din calitatile
importante in viata sociala este felul in care oamenii sti u , mai bine sau mai putin bine , sa -si
exprime propriile sentimente ”. Paul Ekman foloseste termenul reguli de exprimare pentru a
desemna consensul social in privinta sentimentelor ce trebuie manifestate in anumite momente
.Acelasi autor ne atrage atentia asupra faptului ca „transmitem semnale emotionale in decursul
fiecarei intalniri si aceste semnale ii afecteaza pe cei care se afla in preajma.Cu cat suntem mai
abili din punct de vedere social , cu atat ne controlam mai bine semnalele pe care le
transmit em;rezerva unei societati politicoase este la urma urmei doar o modalitate de a asigura
faptul ca nici o scurgere de emotii suparatoare nu va avea loc este o regula sociala .”
1.10 Aspecte psihologice in stadiul terminal
In urma cercetariloe clini ce si psihologice ale lui Cherny , Coyle si Foley in 1994 ( Cherny
,1996) a aparut o noua definitie a suferintei si o taxonomie a factorilor care pot contribui la
trairea acesteia. In conceptia acestori autori suferinta este „ o experienta aversiva caracte rizata
prin perceptia trairilor personale dureroase ( „distress”) care sunt cauzate de factori adversi ce
submineaza calitatea vietii ” .Potrivit acestei acceptiuni , suferinta este un fenomen caracteristic
existentei umane constiente , intensitatea aceste ia fiind determinata de numarul si severitatea
factorilor care dimineaza calitatea vietii , de procesul de evaluare si de perceptie ( Cherny ,
1996).
Suferinta de natura emotionala nu poate fi tratata in mod izolat , alaturi de ameliorarea
simptomelor fizi ce, preocuparea manifestata fata de dimensiunea spirituala a existentei prezinta o
importanta in tratamentul paliativ ( Chochinov si Breitbart,2000) .
Pacientii terminali se confrunta cu o gama de pierderi care conduc la o durere psihica suficient
de severa pentru ca accelerarea clipei mortii sa para o solutie desirabila ( Block si Billings , 1995
).
Este greu de imaginat faptul ca exista pacienti care aflandu -se in fata mortii , sa nu se confrunte
cu durere emotionala („emotional distress”) , arata Bl ock ( 2000) . Minagawa ( Chochinov ,
2000) a realizat un studiu cu participarea a 109 pacienti aflati in stadiul terminal , suferinzi de
cancer , toti admisi in serviciul hospice. Dintre bolnavii examinati 53,7% intruneau criteriile unei
tulburari psihiatr ice . Se confruntau cu : delir 28% , dementa 10,7% , anxietate generalizata 1,1%
.

17
Printre barierele recunoasterii si tratarii suferintei psihice la pacientii terminali in opinia lui
Block (2000) se numara faptul ca :
• Adeseori , atat medicii , cat is pacientii cred ca suferinta psihica reprezinta un
fenomen inevitabil al conditiei terminale , drept urmare , nu se realizeaza diferentierea
suferintei firesti de cea de intensitate clinica ;
• Medicului ii pot lipsi cunostintele necesare diferentierii dintre aceste fenomene
, indeosebi in conditiile starii terminale , cand elementele patognomice ale diagnosticului
psihologic pot fi confundate cu simptomalogia bolii fizice ;
• Muti pacienti si medici u reticente in a lua in considerare posibilitatea
prezentei tu lburarilor psihice in faza terminala , din cauza stigmatizarii asociate acestor
diagnostice ;
• Pacientii si medicii evita adeseori explorarea etiologiei psihice/psihiatrice a
suferintei dincauza duratei prea mari a timpului necesar si din cauza temerii ca d iscutarea
acestor aspecte va conduce la suferinta;
• Medicii sunt uneori indaractnici la prescrierea psihostimulantelor din cauza
efectelor secundare si , ca atare , pot ezita in diagnosticarea unor stari pentru care nu au
un tratament considerat acceptabil de catre ei ;
• Ingrijirea pacientilor terminali poate sa conduca la aparitia lipsei de speranta in
randurile specialistilor , ceea ce poate sa genereze nihilism terapeutic.

Vizavi de incidenta depresiei aparuta in conditiile bolilor severe si a fazei terminale , datele
revelate sunt controversate . Koening si colab. ( Zaubler si Sullivan , 1996 ) sunt de parere ca
depresia apare in 77% din totalul pacientilor muribunzi. Chochinov si colab , citati de Zaubler si
Sullivan ,( 1996 ) dupa majoritatea stud iilor . doar o mica parte a pacientilor terminali (13% –
26%) sufera de depresie medie sau majora. Iar Breitbart ( Block si Billing , 1995) afirma ca 25%
din bolnavii de cancer se confrunta cu depresie in decursul bolii lor , 6% dintre acestia intrunesc
criteriile depresiei majore ,iar gandurile suicidare sunt comune in randurile lor. Dorinta de
moarte mai corela si cu durerea fizica , suportul social precar , dar in cea mai mare masura cu
depresia.

18
Simptomele depresive isi pot avea originea deopotriva in sfera existentiala a vietii , suportul
social inadecvat , perceptia empatica a suferintei familiei , probleme psihiatrice , probleme
organice ( Cherny , 1996 ) . Suferinta psihica tulbura capacitatea persoanei de a se bucura , de a
acorda semnificatie s i de a -si cladi si mentine relatii interpersonale , erodeaza calitatea vietii ,
amplifica durerea si simptomele ( Breibart si colab ;Dean ;Maisse si Holland , citati de Block ,
2000 ) , reduce capacitatea pacientului de a prelucra emotional separarea si de a-si lua ramas bun,
cauzeaza anxietate , ingrijorare printre prieteni si membrii familiei ( Chochinov , si colab.Block
,2000) .
In ceea ce priveste depresia majora in schimb , Block si Billings ( 1995 ) sunt de parere ca
aceasta reprezinta una dintr e marile surse ale suferintei nenecesare in randul bolnavilor terminali:
„contrat opiniei populare si a specialistirlor nepsihiatrici , depresia nu este o trasatura normala a
bolii terminale ”.
1.11 Aspecte sociale in stadiul terminal
Chochinov si c olab.(Breitbart si Rosenfeld ,1999) pe baza studiilor realizate cu bolnavi de
cancer aflati in faza terminala , au ajuns la concluzia potrivit careia exista o corelatie
semnificativa intre particularitatile suportului social si dorinta de moarte. Autorii a u constatat ca
persoanele care dispuneau de un suport social mai scazut prezentau o mai accentuata dorinta de
moarte. Bolile cronice , incurabile au un impact asupra intregii familii (Beck -Frijs si Strang
;Smith , citati de Cherny , 1996 ) . Printre factor ii care contribuie la suferinta familiei se numara
trairea empatica a suferintei pacientului , doliul , schimbarile survenite in repertoriul de roluri ,
consecintele fizice , psihice si financiare izvorate din ingrijirea pacientului ( Davies si
colab;Schac hter , citati de Cherny , 1996 ) . Hample ( Chochinov ,2000) a identificat opt nevoi
pe care le pot avea familiile pacientilor terminali . Nevoia de : a fi alaturi de persoana muribunda
;a fi de ajutor persoanei muribunde ; a primi asigurari referitoare la confortul aceteia ;a fi
informat despre conditia , starea persoanei muribunde ;a fi informat relativ la iminenta mortii ;a
ventila emotii ;a primi sprijin , suport din partea familiei ; a fi acceptat , a primi suport si confort
din partea specialistilor d in domeniul sanatatii.
Cherny (1996 ) enumera patru situatii in care de obicei se observa o severa fatigabilitate a
familie:
• O persistenta inadecvata ameliorare a suferintei pacientului ;

19
• Insuficienta resurselor de coping eficiente in ingrijirea la do miciliu a bolnavlui
, fapt ce nu poate asigura necompromiterea severa a bunastarii ( „welfare” ) curente si
viitoare a membrilor familiei ;
• Asteptari nerealiste ale membrilor familiei referitor la ei insisi sau fata de
suportul oferit de lucratorii din dom eniul sanatatii ;
• Suferinta emotionala care persista chiar si in conditiile ameliorarii adecvate a
suferintei pacientului ;
Dificultati serioase pot sa apara si in cazul in care pacientul in mod deliberat , renunta la
remiterea completa a simptomelor sale ( de obicei a durerii ) cu scopul de a -si mentine
capacitatea de a interactiona lucid .
Aceasta situatie poate obosi atat pacientul , cat si familia ( Cherny ,1996 ) .
Lupta impotriva bolilor oncologice necesita ajutorul , mobilizarea sup ortului familial .
Conform lui (Tiringer ,2007 ) „schimbarile care survin in reteaua relatiilor sociale a pacientilor
oncologici sunt categoric influentate de procesul si evolutia bolii tumorale. Astfel stadiul acult al
bolii se caracterizeaza printr -un su port familial mai mare , in timp ce o evolutie indelungata
conduce la suprasolicitarea membrilor familiei” .Rezultatele cercetarii efectuate de Maunsee si
colab.( 1995 ) , sugereaza ca pacientii bolnavi de cancer , care au cel putin o relatie de
parteneria la sau sociala solida ,au o sansa de supravietuirie de 72% , in timp ce sansa femeilor
care nu au o astfel de relatie suportiva , este de doar 56% . Reynolds si Kaplan ( 1990 ) sunt de
parere ca izolarea sociala creste riscul motalitatii generale , intr -un grad comparabil cu efectele
fumatului sau ale nivelului ridicat de colesterol.

In capitolul II – Cercetarea , doresc sa identific care sunt problemele sociale cu care se confrunta
persoanele in faza terminala .

CAPITOLUL 2 : CERCETAREA

2.1.Motivarea alegerii temei

20
Am ales aceasta tema – Probleme sociale colaterale bolilor paliative , deoarece „Iubirea
pentru semenul nostru trebuie sa fie mai mare decat boala ”. Deoarece , un om cand este sanatos
, este valoros pentru societate dar in momentul in care este bolnav se schimba acest lucru si doar
prin prisma bolii mai ales daca este una in faza terminala un om se autoizoleaza incepand din
interiorul lui , iar daca cei din jur cum ar fi ( familia , prietenii , medicii , etc ) nu ofera sprijin si
sustinere inseamna ca traim intr -o societate in care dispare iubirea dintre noi .

2.2. Scopul cercetarii
Scopul acestei cercetari este atrangerea atentiei asupra problemelor sociale cu care se
confrunta un pacient in faza terminala , in care doresc s a prezint datele exact asa cum se vor
revela , iar daca un singur lucru va iesi in evidenta mai aparte , care va face sa scoata in evidenta
o problema a bolnavilor in faza terminala si va fi constientizata inseamna ca mi -am atins scopul.

2.3. Obiective le cercetarii
Studiul meu urmareste sa prezinte o analiza , printr -o masura calitativa care sa scoata in
evidenta problemele cu care se confrunta pacientii din punct de vedere al informatiilor ,
financiar/material, emotional , social , servicii ,medic al.
Un alt obiectiv este de a scoate in evidenta nevoile , sustinerea de care au nevoie pacientii in
faza terminala , de asemenea care sunt schimbarile cu care se confrunta in urma aflarii
diagnosticului si cum reusesc sa faca fata problemelor.

2.4. I ntrebarile de cercetare
Ce schimbări socio -familiale apar după aflarea diagnosticului?
Care sunt dificultățile sociale majore cu care se confrunta bolnavii?
Care sunt metodele de coping folosite de bolnavi pentru a face față noii situații?
Care sunt formele de sprijin de care ben eficiază bolnavii? 2.5. Lotul cercetarii

Tabelul 1. Date generale lot cercetare

21
Nr crt Nume Sex Varsta Starea civi-
la Ocupatia anterioara Ocupatia actuala
1 M. Dan M 60 casatorit administrator pensionar
2 B.Marioara F 70 casatorit agricultura pens ionar
3 P.Ana F 77 vaduva muncitoare pensionara
4 P.Maria F 88 vaduva agricultura pensionara
5 R.Rodica F 60 casatorita contabila pensionara
6 S.Iuliana F 73 casatorita vanzatoare pensionara
7 C.Petre M 74 casatorit magazioner pensionar
8 S.Cons tantin M 51 divortat paznic pensionar
9 C.Traian M 60 casatorit confectii pensionar
10 B.Mircea M 61 casatorit sudor pensionar

2.6. Metodologia cercetarii

Studiul l -am efectuat in Cluj –Napoca la Centrul de Îngrijiri Paliative “Sf Nectarie“ c are
oferă asistenta medicala si spirituala bolnavilor oncologici in faze terminala si familiile acestor
bolnavi .Proiectul are ca scop ameliorarea suferintei fizice , acordarea unui support social si
spiritual pentru pacienti si familie , precum si asigura rea si pastrarea calitatii si demnitatii vietii ,
evitarea izolarii sociale , atat a bolnavului , cât și a familiei.
Munca mea de teren s -a desfasurat exclusiv la centrul Sf Nectarie , vizitand pacientii , stand de
vorba cu ei , iar impreuna cu asiste nta sociala am ales pacienții care se potrivesc pentru
conturarea strategiei cercetarii .
Studiul urmareste sa prezinte o analiza intru totul pe cercetarea calitativa deoarece “ este o
abordare multidisciplinara si transdisciplinara , pluriparadigmati ca si multimodala , ce implica
studierea subiectului/fenomenului in cadrul natural , cu scopul intelegerii si interpretarii lui pe
baza semnificatiilor pe care persoanele le aduc ” (Denzin si Lincoln , 1994,p3) .Altfel spus
cercetarea calitativa este inter esata de complexitatea interactiunilor sociale exprimate in viata
cotidiana si de semnificatiile atribuite de participanti acestor interactiuni .
Aceasta lucrare a incercat sa urmeze abordarea Grounded Theory ( GT ) atat in culegerea , cat
si in inter pretarea datelor .Spre deosebire de alte abordari , GT ofera tehnici si procedure care
permit desfasurarea simultana a culegerii datelor si interpretarea acestora. Lucrarea a utilizat

22
grounded theory , versiunea propusa de Strauss si Corbin si definite ca : “teorie derivate din date
, colectate systematic si analizate printr -un process de cercetare ”(Struss si Corbin :12) . Teoria se
refera la “un set de concept bine conturate , relationate, care constituie impreuna un cadru
integrator folosit pentru a expl ica sau anticipa fenomene ” (Strauss si Corbin 1998: 15) .
Perspectiva Grounded Theory permite utilizarea tehnicilor intr -un mod flexibil si creativ. Din
acest motiv , in aceasta lucrare am evitat utilizarea rigida a tehnicilor de interpretare. Autorii
arata ca cercetatorul nu incepe proiectul cu o teorie preconceputa in minte ( decat daca scopul
sau e de a extinde o teorie existent ) , ci cu o arie de studiu care permite teoriei sa reiasa din date
( Strauss si Corbin , 1998 , 12) . Scopul analizei este de a ajunge la teorii . Teoriile sunt generate
nu direct de incidente , evenimente sau intamplari ( Pandit ,1996 ) ci pe baza conceptualizarii
acestora la diferite trepte de abstractizare ( codare deschisa , codare axiala si codare selective ) .
Codarea deschisa presupune un process analitic de identificare a conceptelor ,a proprietatilor
si a dimensiunilor acestora . Aceasta presupune “realizarea unei analize secventiale , propozitie
de propozitie , paragraf de paragraf , respectiv document de document ” (A.Baban ,2002 , 115) .
Categoriile substantival vor fi astfel generate de date , si nu impuse .
Codarea axiala este ulterioara codarii deschise si presupune stabilirea legaturilor dintre
categoriile substantival generate in codarea deschisa . Codarea axiala presupune organizarea in
noi moduri a codurilor rezultate din codarea deschisa . Pe baza codarii axiale , sunt generate
categoriile generale.
Codarea selectiva este etapa finala a procesului de codare si cuprinde generarea categoriei
central si a relatiilor dintre aceasta si celelalte categorii . (A. Baban , 2002 ) .
Charmaz defineste codificarea drept “procesul de definire a informatiilor despre care se afla
datele” ( Smith ,2003 :93) . Astfel , teoreticienii fundamentati creeaza coduri , defini nd ceea ce
se vad in date , interactionand constant cu datele , comparand si perfectionand codurile si
categoriile emergente( Charmaz , 2006 :46 ) .
Charmaz sugereaza ca codificarea initiala trebuie efectuata astfel incat cercetatorii sa fie
deschisi la orice posibilitati teoretice pe care datele le pot genera , astfel incat cercetatorii sa
ramana apropiati de date . Aceasta faza initiala de codare poate parea obositoare si consumatoare
de timp dar este imperativa in procesul de analiza ( Charmaz , 200 6:47 )
Codurile de termeni/cuvinte cheie ale participantilor sunt denumite coduri NVIVO ( analiza GT
prin utilizarea NVIVO12 ) . Aceste coduri se concentreaza pe limba specifica utilizata , fie ca

23
este vorba despre termeni geneerali care indica anumite se mnificatii , termeni inovativi care
capteaza un inteles implicit si /sau termeni incidenti care indica o anumita apartenenta la un grup
care reflecta o anumita perspectiva ( Charmaz , 2006:55 ) . In studiul meu am folosit spre analiza
datelor programul NVI VO12 prin care se faciliteaza analiza GT . Ca si metoda de adunare a
datelor am folosit ghidul de interviu pe care impreuna cu raspunsurile pacientilor le -am introdus
in programul NVIVO 12 . Asa cum precizeaza Adriana Baban (2002 ) ,recoltarea datelor in G T
„se realizeaza preponderent prin interviuri semi -structurate ” . Aceasta lucrare s -a bazat pe
utilizarea interviurilor semi -structurate cu pacientii .Interviurile cu pacientii au tins sa cuprinda
urmatoarele teme : date generale , despre schimbarile soci o familiale dupa aflarea diagnosticului
, despre problemele aparute in urma imbolnavirii , metodele prin care bolnavii fac fata
imbolnavirii ,formele de sprijin de care beneficiaza acestia . Pacientii au fost intervievati fiecare
in salonul lui din centru Sf.Nectarie . In total au fost realizate 18 interviuri , dar datorita naturii
bolii in faza terminala a pacientilor am reusit sa colectez date valide doar de la 10 pacienti .
Interviurile au durat intre 30 min -60 min .Am urmarit ca interviurile sa nu super e pacientii , le –
am solicitat permisiunea ,explicandu -le pentru ce anume am nevoie. Fiecare interviu cu pacientii
a fost diferit in sensul ca stadiul bolii pentru unii era mai avansat pentru altii mai putin , prin
urmare chiar daca setul de intrebari erau acelasi , tipul de interviu folosit a fost cel semi –
structurat . „Interpretarea si textul creat de cercetator este deconstruit de el insusi si sunt
introduse cai alternative de a privi datele .Interviul este un mijloc deosebit de valoros pentru a
obtine in formatii bogate si nuantate despre experientele de viata ale persoanelor.Flexibilitatea
metodei permite atat cercetatorului cat si interlocutorului libertati pe care metodele cantitative nu
le ofera . Pentru persoana intervievata , interviul ofera cradrul de a spune povesta sa in proprii
lui termeni ” ( A.Baban ,2002 :69) .

2.7. Prezentarea rezultatelor

Prin urmare dupa finalizarea aplicarii ghidurilor de interviu pacientilor ,datele de teren au
fost transcrise si introduse in programul NVIVO12 . Pentru fiecare intrebare de cercetare le -am
definit ca si coduri sub forma de cuvinte cheie . Interviurile au fost relationate .
Ulterior am sintetizat toate graficele pentru a obtine informatii relevante pentru o mai buna
interpretare a datelor .

24
In gra ficul de mai jos ,se regasesc cuvintele cheie inpartite in cele 4 categorii, pentru cele 4
intrebari de cercetare , care la randul lor sunt alcatuite din subcaterogii ( pozitive , surescitare ,
materiale , profesionale, neputinte etc ).

Graficul 1 . Ponderea celor patru cuvinte cheie

Asa cum era de asteptat , pe pacientii in faza terminala, „ schimbarile ” ii afecteaza cel mai
pregnant ,iar in continuare voi prezenta mai multe date care sa ne arate cel fel de schimbari ii
afecteaza cel mai tare . Conform DEX cuvantul „schimbare” se defineste s. f. Acțiunea de a (se)
schimba și rezultatul ei. 1. Înlocuirea unui lucru cu altul. 2. Întorsătură care s -a produs la cineva
sau la ceva spre ceva nou; modificare, transformare, prefacere .
Pe locu l urmator aproape de „schimbari” rezultatele au relevat faptul ca pacientii in faza
terminala prezinta nevoie de sustinere .Ingrijirea paliativa poate oferi aceasta „sustinere” de care
pacientii in faza terminala au nevoie . Ingrijirea paliativa ofera abil itatea sa faca tranzitiei unei

25
persoane de la viata la tragedia aflarii diagnosticului fara a fi complet decimat. Prin gestionarea
simptomelor si tratarea pe partea psihicului , bunastarea spirituala si nevoile sociale , ingrijirile
paliative permit pacien tului sa faca acest lucru ,continuadu -si viata cat mai mult posibil cu
demnitate. De asemenea sustinerea familiala este foarte importanta pentru pacientii in faza
terminala ,determina de asemenea in mare masura adaptarea la boala.
La o distanta mai mare se afla metoda de „coping ”modul de face fata a pacientilor in faza
terminala. Copingul este un efort cognitiv si comportamental prin care o persoana face fata
solicitarilor interne si/sau externe care ii depasesc resursele personale (Folkman&Lazarus , 198 4
, conf.Taylor ,1998 ) .

In continuare , voi prezenta pentru fiecare cuvant cheie de mai sus , subcategoriile acestora si
datele rezultate urmand apoi a fi interpretate .

Graficul 2 . Ponderea rezultatelor a cuvantului cheie „schimbare” si subcategoria acestuia

“Se pot imagina putine schimbari in viata omului , care ar fi atat de impovaratoare ca boala”
( Vargha, 1995, p35 ) . Deoarece “boala constientizeaza , intr -o maniera mai directa si mai
concreta decat oricare alta stare, depedenta noas tra de propriul corp “ ( idem ) .
Doi cercetatori care au studiat stresul pentru prima data in mod stiintific , Holmes si Rake (1967
) , au afirmat ca orice schimbare a modului de viata care necesita numeroase modificari poate fi

26
perceputa ca generatoare de stres. Ei au alcatuit o scala a evenimentelor din viata , de la
evenimeste care produc stres maxim ( moartea sotului sau a sotiei ) la cele care produc un stres
minim ( incalcari minore a legii ) . Cu toate ca evenimentele pozitive necesita adesea modi ficari
si , deci, uneori sunt stresante , cele mai multe cercetari arata ca evenimentele negative au un
impact mult mai mare asupra sanatatii psihice si fizice decat cele pozitive. In plus , scala lui
Holmes si Rahe presupune ca toti oamenii raspund la un eveniment dat in acelasi fel , dar exista
diferente mari in modul in care oamenii sunt afectati de evenimente . Unele dintre aceste
diferente sunt legate de varsta si de mediul cultural ( Masuda si Homes , 1978 ) . De asemenea ,
unii oameni nu considera sc himbarile majore si situatiile tensionate ca stresante .Mai mult chiar ,
ei le traiesc ca stimulative si sunt inviorati de acestea .
Conform graficului 2. “schimbarea” are impactul cel mai mare asupra bolnavilor in faza
terminala , iar cuvantul pozitiv il voi inlocui cu optimism ,deoarece am operat cu programul
NVIVO 12 si nu s -a putut efectua modificarea. Prin urmare optimismul acesta este nerealist ,
nociv ? Numeroase dovezi sugereaza ca majoritatea oamenilor sunt intr -adevar nerealisti de
optimisti in p rivinta sanatatii lor . Dar cu toate acestea optimismul nerealist pare sa fie bun
pentru sanatate . Aspinwall si Brunhart (1996 ) au constatat ca oamenii cu expectatii optimiste in
privinta sanatatii lor acorda de fapt o atentie mai mare informatiilor lega te de riscuri relevante
pentru persoana lor decat persoanele pesismiste , deci aparent ei pot realiza actiuni preventive
pentru a compensa aceste riscuri . Poate cea mai convingatoare dovada privind efectele benefice
ale optimismului nerealist a venit din studiile pe barbatii homosexuali infectati cu virusul HIV
.Intr-un studiu , barbatii care dovedeau un optimist nerealist in privinta capacitatii lor de a evita
SIDA ( cum ar fi credinta ca organismele lor ar putea sa scape de virus ) aveau comportamente
mai sanatoase decat cei care erau mai putin optimisti ( Taylor , Kemeny , Aspinwall,Schneider ,
Rodriguez si Herbet , 1992 ) . Reed , Kemeny , Taylor , Wang si Visscher ( 1994 ) au constatat
ca , printre barbatii diagnosticati cu SIDA , pastrarea unei persp ective optimiste nerealiste , fata
de cea realista , a fost asociata cu o durata de viata mai mare cu noua luni .Intr -un studiu pararel ,
Richard Schulz a constat ca pacientii bolnavi de cancer pesimisti au decedat inaintea celor care
erau mai optimisti ( Schulz ,Bookwala , Knapp, Scheier si Williamson , 1996 ) . Inainte de a
califica optimismul nerealist ca pe o stare care ii orbeste pe oameni in privinta riscurilor reale cu
care se confrunta , trebuie luate in calcul beneficiile sale .Optimismul nerealist ii mentine pe
oameni mai fericiti , mai sanatosi si mai capabili sa se refaca in urma bolilor.

27
In graficul 2. ,pe urmatorul loc la o distanta destul de mare se situeaza “surescitarea” care
conform DEX se defineste ca acțiunea de a surescita și rezultat ul ei; stare de iritație, de
nervozitate bolnăvicioasă; surescitație, a irita pe ste măsură; a întărâta, a ațâța ,a aduce într -o
stare de iritație, de nervozitate extremă. Am ales acest termen deoarece denota mai multe stari
cu impact negativ care se par e ca a afectat in proportie ridicata bolnavii in faza terminala . Cele
mai evidente surse de stres sunt evenimentele traumatice ,situatii de pericol care se plaseaza in
afara gamei obisnuite de experiente umane. O parte din pacienti s -au confruntat si cu „ negarea” ,
un anestezic psihologic la o realitate altfel de nesuportat , un amortizor pshio -soc care ne permite
sa suprimam mental ceea ce nu putem accepta emotional . Negarea este un mecanism comun de
aparare . Aceasta inseamna o abilitate de a sterge sau de a minimiza realiteta amenintatoare
ignorand -o Majoritatea pacientilor si rudelor persista in negare , reflectand un conflict
intre dorinta de a cunoaste adevarul si dorinta de a evita anxietatea . Furia o alta emotie cu care s –
au conf runtat pacientii , o reactie de scurta la diagnosticarea bolii , dar daca furia persista atunci
este o problema De asemenea daca furia este deplasata sau proiectata asupra familiei sau
personalului , ea tinde sa se instraineze pe cei care doresc sa aiba grija de ei . Furia poate
interfera , de asemenea , cu acceptarea limitarilor si poate impieda pacientul sa faca ajustari
pozitive la dizabilitatea fizica. Daca furia este suprimata, pacientul poate fi retras , necooperant
sau deprimat.
Anxietatea se ref era adesea la incertitudinea si frica de viitor si amenintarea separarii de cei
dragi.
Anxietatea severa este isotita de simptome fizice , cum ar fi palpitatii , respiratie , gura
uscata , anorexie , greata , ameteala ,transpiratie , oboseala , sla biciune a picioarelor si dureri in
piept. Multi pacienti anxiosi nu dorm bine noaptea , au vise infricosatoare sau sunt reticenti in a
fi lasati singuri noaptea.
Depresia , recunoasterea ei este importanta deoarece pacientii au adesea un raspuns bun la
medicamentele antidepresive . Cu toate acestea , depresia este adesea ratata , deoarece
simptomele se suprapun cu tristete ( ganduri cu privire la moarte ) , cu demoralizare ( lipsa de
speranta , neajutorare , lipsa unui punct de lupta ) si simpomel e somatice ale cancerului (
anorexie , constipatie , scadere in greutate ). Multi pacienti incearca , de asemenea , sa -si ascunda
sentimentele negative .
Conform graficului2 , partea financiara/materiala a fost o parte importanta care a survenit in

28
„schimbarea” pacientilor din studiul meu . In prezent toti sunt pensionari , dar partea financiara
este un aspect foarte important in momentul in care esti diagnosticat cu o boala oncologica .
Acestia au avut multe cheltuieli pe parcursul tratamentului , ia r daca acestia nu erau sustinuti
majoritatea dintre ei de familie , prieteni , fundatii , nu razbeau avand in vedere ca costurile
tratamentului sunt foarte mari .Avand in vedere ca studiul meu l -am efectuat la Centrul de
Ingrijire Paliative „Sf Nectarie” , pacientii se simteau foarte reconfortat deoarece cheltuielile
spitalicesti erau gratis .
Incidenta „schimbari profesionale” are o pondere mica deoarece majoritatea pacientilor
intervievati erau in pensie , iar pe restul i -a afectat faptul ca au trebuit s a renunte la serviciul lor
si s-au pensionat pe caz de boala. Iar pe ultimul loc conform graficului nr 2 se situeaza
„neputinta” , care poate sa fie cauzata din mai multi factori . In primul rand datorita bolii
oncologice , ei au nevoie permanenta de ingri jire , si nu mai pot face diferite lucruri si activitati
pe care le faceau inainte , inclusiv dintre cele mai banale ( spalatul vaselor , cumparare o paine
de la magazin ) iar aceste lucruri i -au afectat intr -o masura destul de importanta .
De asemenea s tarea aceasta de „neputinta ” poate duce la alte simptome agravante ca si
insomnie , epuizare , anxietatea , frica , lipsa de speranta si depresie.

Ca si o concluzie a graficului 2 , putem spune ca „schimbarea” este un factor cu cel mai mare
impact asupr a pacientilor din studiul meu , deoarece nimic din ceea ce au trait pana in acel
moment nu este la fel si trebuie sa se adapteze la noua situatie de boala oncologica.

Graficul 3 . Ponderea rezultatelor a cuvantului cheie „sustinere” si subcategoria acest uia

29

„Impreuna toata lumea obtine mai mult ”

Cu o pondere foarte ridicata conform graficului 3 , sustinerea familiala este cel mai important
punct de sprijin pentru pacienti . Suportul familial este un factor important , deoarece atunci cand
sprijinul familial lipseste acest lucru poate provoca probleme semnificative care sporesc suferinta
pacientului .
Toti pacientii din studiul meu au avut parte de sprijin familial , acest lucru reflectandu -se inclusiv
in incidenta optimismului care a reiesit cand am vorbit despre schimbare . Membrii familiei erau
cei care incurajau pacientii tot timpul , incercand sa le scoata in evidenta „ partea plina a
paharului ” conform bolii in care se regaseau . Familia are un rol de suport pe toate planurile ,
deoarece acest ia au fost cei care i -au sustinut pe pacienti din punct de vedere financiar ,
emotional , psihic ,relational . In momentul aplicarii ghidului de interviu asupra pacientilor , am
putut sa observ o degajare aparte , o bucurie , o exaltare ca de copil la vede rea celor din familie
care vin sa ii viziteze ,ceea ce conform studiilor mentionate mai sus , dupa aplicarea
tratamentului a bolii , suportul familial este cel mai important . Pacientul impreuna cu familia fac
echipa pentru a gasi solutii si rezolvari pent ru diferitele situatii in care intervin diverse situatii
sau probleme. Prin cele prezentate nu doresc sa ofer o imagine distorsionata , avand in vedere
faptul ca pacientii se confrunta cu boli oncologice grave, iar pacientii paliativi si -au extins viata
prin tratament , iar aceasta viata se desfasoara in prezenta palpabila a mortii iminente. Acesta

30
este un atribut nou atat pentru pacienti cat si pentru familiile lor ( care majoritatea dintre ei , nu
au experimentat inainte o astfel de situatie) si in perm anenta se bucura pentru „inca o zi ” in care
au apucat sa se mai vada si sa se bucure de prezenta unul altuia. A trai in prezenta mortii nu este
o alegere a stilului de viata sau o chestiune de ipoteza sau reflectie filosofica pentru pacientii
paliativi ,e ste un proces existential , spiritual , psihologic ,iar sustinerea familiala este vitala , si
de o importanta majora pentru ei .

Pe urmatorul loc conform graficului 3 , cu o diferenta aproape la jumatate , sustinerea
pacientilor se datoreaza part ii medicale , doar ca aceasta se refera strict din punct de vedere al
ingrijirii paliative , deoarece majoritatea dintre ei au avut nemultumiri profunde in ceea ce
priveste ingrijirea lor la spitalele de stat . Prin urmare ingrijirea paliativa este adminis trata cel
mai bine de un grup de oameni care lucreaza in echipa . Echipa este preocupata in mod colectiv
de bunastarea totala a pacientului si a familiei. In practica vor fi implicati , medicii si asistentii
medicali ( esentialul echipei clinice de baza ) , fizioterapeut , terapeut ocupationl , psiholog si alti
terapeuti , asistent social , preot , alti voluntari si consilieri . Deoarece exista o suprapunere a
rolurilor , coordonarea este o parte importanta a muncii in echipa . Conflictul erupe in mod
inevi tabil din cand in cand intr -o echipa de profesionisti cu inalta motivare si calificare .Una
dintre provocarile muncii in echipa este cum sa rezolve conflictul constructiv si creativ.
Voluntarii fac parte integranta din majoritatea serviciilor de ingrijiri paliative , oferind „valoare
adaugata” ca urmare a propriilor experiente si aptitudini de viata . Baza ingrijirii paliative este
parteneriatul intre echipa de ingrijire si pacient si familie . Consultarile ar trebui vazute ca o
intalnire a expertilor : pac ientii sunt expercitii despre modul in care se simt si despre impactul
subiectiv al bolii , iar profesionistii din domeniul sanatatii sunt expertii in optiunile de
diagnosticare si gestionare . Parteneriatul accentueaza mai degraba egalitatea decat ierarhi a si
necesita respect reciproc .
Un procentaj important conform graficului 3 , pacientii necesita o sustinere psihica , care din
fericire in inigrjirea paliativa se regaseste . Centrele de ingrijiri paliative au psiholog angajat care
se ocupa de consilier ea pacientilor si ii ajuta sa inteleaga situatia in care se regasesc .Conform
capitolului 1.10 ( p.16) , se confirma faptul ca pacientii necesita terapie de specialitate .
Cherny (1996 ) sustine ca tratarea insuficienta a depresiei , reprezinta un fapt obi snuit , care
deriva in mare parte din neidentificarea si neevaluarea acesteia si din cauza conceptiei gresite

31
potrivit careia , depresia este un raspuns normal la boala incurabila. Chochinov ( 2000) intareste
ideea potrivit careia depresia ramane subdiagno sticata in randurile bolnavilor terminali.
Un procentaj semnificativ pe partea de sustinere , il reprezinta credinta in Dumnezeu , care
pentru multi dintre pacienti i -a ajutat sa faca fata diagnosticului bolii incurabile , durerilor,
necazurilor , inc ercarilor de care au avut parte . Dintre cei intervievati , credinta in Dumnezeu nu
numai ca i -a ajutat , dar i -a transformat , acceptand situatia in care se regasesc , avand o atitudine
mai deschisa si fata de cei din jur . Acestia privesc boala ca o „inc ercare” asupra vietii lor ,
existand situatii si persoane care s -au vindecat de boli incurabile prin credinta . Credinta i -a
ajutat sa faca pace cu ei insisi si sa isi lase restul zilelor in mainile lui Dumnezeu . Spre deosebire
de ceilalti pacienti , aces tia aveau o recunostinta profunda pentru tot ceea ce aveau , ca pot vedea
, ca pot umbla , ca pot manca , nu conta pentru ei ca aveau alte suferinte dar credinta in Dumnzeu
i-a facut sa vada „partea plina a paharului ” , fiind bucurosi si recunoscatori pen tru fiecare zi in
care mai traiesc .
Ca si o concluzie , un om are nevoie de sprijin si de ajutor si atunci cand este sanatos , cand nu ii
lipseste nimic , se poate descurca in diferite situatii , dar atunci cand e bolnav si cu precadere in
faza terminala necesita mai multa sustinere din partea familiei , prietenilor , societatii pentru a
avea sansa de a -si petrece ultimele zile ale vietii in deplina demnitate .

32
Graficul 4 . Ponderea rezultatelor a cuvantului cheie „coping” si subcategoria acestuia

Coping -ul (engl. cope=a face fata)

Coping -ul reprezinta efortul cognitiv si comportamental prin care o persoana face fata
solicitarilor interne si externe care ii depasesc resursele personale. (Folkman&Lazarus, 1984,
conf. Taylor, 1998).
Lazarus arat a ca relatia dintre coping si evenimentul stresant este un proces dinamic, in care se
realizeaza o tranzactie intre resursele si valorile persoanei si resursele si cerintele mediului.
Din procesul de coping fac parte atat reactiile emotionale cat si actiu nile realizate voluntar
pentru confruntarea cu evenimentul.
Incercarile de a face fata unei situatii amenintatoare pot servi unor diferite scopuri. De exemplu,
inainte de o interventie chirurgicala, putem lua calmante sau sa ne documentam despre sansele
de succes ale acesteia, sau despre durerile postoperatorii. Acest mecanism poate fi mai mult sau
mai putin eficient, deoarece ideal ar fi sa ne linistim, intrucat sub anestezie suntem oricum la
dispozitia cunostintelor de specialitate ale medicilor.
Lazarus face astfel diferenta intre coping -ul orientat spre rezolvarea de probleme, si copingul
orientat spre reglarea emotionala.
In general, problemele de sanatate conduc la un coping centrat pe emotii, deoarece o stare de
sanatate deficitara este un eveniment c are trebuie tolerat, si nu este necesara actiunea directa.

33
Lazarus si Folkan descriu cateva strategii de coping: confruntarea, distantarea, autocontrolul,
cautarea suportului social, acceptarea responsabilitatii, evadarea/evitarea, planificarea rezolvarii
de probleme si reevaluarea pozitiva.
O incercare interesanta a fost si cea intreprinsa de Carver, Scheier si Weintraub (1989), care au
identificat cateva tactici dispozitionale de coping activ si pasiv.
Bazandu -ma pe rezultatele ghidului meu de interviu, pacientii din lotul de cercetare folosesc un
coping focalizat pe emotie, cautand suport social emotional, moral, caldura de la familie si
prieteni, acceptarea faptului ca nu este nimic de facut in fata bolii, si orientarea spre religie,
oferindu -si o reint erpretare pozitiva.
Adriana Baban (1998) precizeaza ca exista elemente controversate, cum ar fi constientizarea sau
lipsa constientizarii cu privire la eforturile de a face fata. In general, coping -ul este constientizat,
dar daca este practicat des, se aut omatizeaza, in timp ce mecanismul defensiv este un proces
inconstient.
Studiile au dovedit ca negarea bolii a fost eficienta pentru recuperarea celor deja operati
chirurgical, avand afectiuni neoplazice, insa a fost extrem de nefavorabila pentru cei cu ace lasi
tip de diagnostic, aflati in faza de interpretare a simptomelor. Astfel, se constata ca adesea
evitarea ar fi fost eficienta pe termen scurt, dar confruntarea este eficienta pe termen lung.
Asadar, efectul adaptativ nu este dat de mecanismul defensiv sau mecanismul de coping in sine,
ci de situatia sau momentul in care se afla persoana.
Ca o concluzie, putem constata ca strategiile de control sau de coping sunt numeroase si diverse
in functie de natura evenimentului stresant, iar reactiile persoanelor in cauza pot fi diferite la
aceleasi mecanisme si strategii, dar in cazul pacientilor din lotul nostru de cercetare coping -ul
centrat pe emotie predomina, deoarece stresorul este perceput ca o situatie ce trebuie asumata.

34
Graficul 5 . Ponderea rezultat elor a cuvantului cheie „dificultati” si subcategoria acestuia

Conform graficului 5 , pacientii in faza terminala se confrunta cu diferite dificultati , iar
ponderea cea mai mare o prezinta partea de disfunctii care conform DEX se defineste c a
tulburare a funcției unui organ, aparat sau sistem . Reducere a adaptării sau integrării unui
subsistem la sistemul din care face parte. In lotul meu de cercetare disfunctiile care i -au afectat
pe pacienti a fost pe imposibilitatea de a se deplasa ,difer ite dureri si probleme medicale .
Conform cercetarilor la 15% dintre pacientii cu cancer si durere avansata , niciuna dintre
durerile lor nu este cauzata de cancerul insusi . Este foarte important sa se faca distinctia intre
durerile functionale si patologice . Durerile functionale ale muschilor fac parte din experienta
generala a vietii si sunt frecvente la pacientii cu cancer avansat . In schimb durerile patologice
este asociata cu distorsiunea sau vatamarea tesutului si asociata cu ranirea nervil or .
Greata ,varsaturile , oboseala sunt cateva dintre cele mai frecvente simptome experimentate de
pacientii cu ingrijiri paliative . Aceste simptome interdepedente pot fi asociate cu o gama larga
de probleme cu caractere fizice , psihologice , sociale si spirituale inclusiv scaderea activitatii
fizice , tulburarile de dispozitie si de somn , schimbarile in rolurile sociale si intrebari despre
senseul vietii . Ei pot de asemenea interfera in procesul tratamentului grabind cursul bolii .
Majoritatea pacie ntilor cu cancer avansat dezvolta multiple simptome fizice si psihosociale
devastatoare pentru saptamani sau luni inainte de deces . ( Bruera E. , 1996;22 ) . Oboseala este un
alt factor cu care se confrunta pacientii in faza terminala din studiul meu . De si oboseala este o

35
conditie inerent subiectiva , unica , dar totusi reala pentru fiecare pacient . Oboseala este
multidimensionala si abstracta si se manifesta diferit la fiecare pacient . Unii pacienti se pot
plange de o pierdere de eficienta , in timp ce altii au o nevoie excesiva de odihna . Alte masuri
holistice ale oboselii includ evaluarea factorilor aferenti , cum ar fi modelele de activitate si de
odihna , depresie sau modificari a starii de spirit , tiparele de somn si simptomele asociate ,
inclusi v anemie si durere. Criteriile generale pentru aceste masuri sunt intensitatea oboselii ,
schimbarea oboselii in timp , si a celor fizice , psihologice si fizice insotitoare , sechele sociale
ale oboselii .
In cele din urma , scopul medicului de ingriji ri paliative este de a oferi o usurare a tuturor
acestor simptome, iar acest lucru necesita o intelegere a simptomelor individuale si a relatiilor lor
complexe .
Vizavi de incidenta dificultatilor psihice (conform grafic5 ) prin care trec pacientii nu f ac
altceva decat sa ne atraga un semnal de alarma cat de afectati sunt pacientii in faza terminala
fiind nevoie de un tratament psihosomatic pe aceasta parte . Caraterstica de fond a medicinii
psihosomatice este aceea ca abordeaza persoana umana in totalit atea wi atunci cand este vorba de
tratarea bolii . Ea se ocupa de „mecanismele emotionale si fizice care actioneaza asupra
proceselor morbide ale pacientului ” si de asemeni de „influenta pe care fiecare din acesti factori
o exercita asupra altuia si asupr a subiectului considerat ca un intreg ”( Osler , 1942 ) Medicina
psihosomatica aprofundeaza relatia dintre biochimie , fiziologie , fizioterapie , strans legate cu
psihologia si psihopatologia alturi de sociologie si antropologie . Doar in acest mod poate fi
obtinuta o intelegere unitara somato -psiho -sociala a bolii. Aceasta abordare este orientata asupra
omului in stare de boala si nu asupra bolii independente de purtatorul ei .
Incidenta dificultati pe partea financiara conform grafic 5 , ne prezinta o p ondere mai mica in
comparatie cu celelalte , dar suficient cat sa afecte pacientii . Intr -un studiu efectuat pe 373 de
pacienti cu cancer , anchetatorii au facut o estimare a costurilor directe si indirecte ale durerii
cauzate de cancer .Saisezi si noua de procente dinpacienti au avut un cost medical direct asociat
cudureri de cancer , fie ca a fost vorba de o urgenta , vizita camerei de garda sau costul
medicamentelor analgezice . Aceste costuri sunt absorbite prin asigurari si deductibile ;cu toate
aceste a, pacientii fara asiguarare trebuie sa suporte cheltuielile integrale , iar aceste cheltuieli au
fost suportate aproape in intregime de catre pacient si familie .Cea mai frecventa cheltuiala
mentionata a fost transportul , urmata de costurile de cumparare medicamente fara prescriptie

36
medicala . Prin urmare centrele de ingrijire paliative ofera o solutie si din punct de vedere
financiar pe langa celelalte beneficii .

2.8. Concluzii privind cercetarea

In realizarea acestei cercetari am avut ca si obiective sa prezinte o analiza , printr -o masura
calitativa care sa scoata in evidenta problemele cu care se confrunta pacientii din punct de
vedere al informatiilor , financiar/material, emotional , social , servicii ,medical.
Un alt obiectiv este de a scoate in evidenta nevoile , sustinerea de care au nevoie pacientii in
faza terminala , de asemenea care sunt schimbarile cu care se confrunta in urma aflarii
diagnosticului si cum reusesc sa faca fata problemelor.
Precum am mentionat si la prezent area metodelor folosite in aceasta cercetare sunt : interviul
semi -structurat ,insotit de instrumentul ghidul de interviu , de asemenea am folosit abordarea
Grounded Thoery ( GT ) atat in culegerea , cat si in interpretarea datelor , folosindu -ma ulterior
de programul NVIVO 12 , toate acestea ajutandu -ma sa -mi desfasor cercetarea si sa raspuns cu
usurinta la intrebarile de cercetare .
Consider ca in urma acestei cercetari am reusit sa raspuns intrebarilor de cercetare cat si de
asemenea sa indeplinesc obiectivele pe care mi le -am propus . Prin intrebarile de cercetare si
aplicarii ghidului de interviu am simtit durerea , greutatile si problemele cel putin o parte cu care
se confrunta pacientii in stadiul terminal .
Frecventarea centrului si discutii le cu pacientii m -au ajutat foarte mult in pregatirea si
redactarea acestei cercetari . De asemenea informatiile obtinute in urma aplicarii ghidului de
interviu , din punct meu de vedere au fost relevante reusind impreuna cu literatura de specialitate
sa transpun in aceasta cercetare o vedere mai larga asupra problemelor pe care acestia le
intampina .
Exista anumite limite a acestei cercetari si anume marimea si compozitia esantionului ,
persoanele intervievate au fost in numar de 18 , dar date relevan te an reusit sa adun doar de la 10
pacienti .

37
III . Planul de interventie

Conceptul inovator de asistenta sociala bazata pe evidente (EBSW) , intalnit in mod
frecvent in discursurile academice si aflat in curs de implementare , accentueaza re latia dintre
cercetarea fundamentala si practica de specialitate ( Mullen , et al., 2005) . El este asociat
conceptului de practica bazata pe evidente ( EBP) , intalnit in cadrul mai multor stiinte
applicative , in mod special in medicina si psihologie . Plecand de la evidente practice , putem
dezvolta pe baza cercetarilor fundamentale noi modele de interventie .
In literature de specialitate intalnim o serie de teorii ( Turner , 1996 ;Stepney , Ford,2000
;Payne , 2005 ) ce propun modele ale proces elor de interventie practica : psihodinamice ,
behavioriste , umanist -existentialiste , sistemice , ecologice , interventia in criza etc. Desi
viziunile difera de la un model la altul , in esenta , toate au acelasi scop : sprijinirea persoanelor
si grupur ilor vulnerabile in depasirea impasurilor existentiale .
Un astfel de proces de interventie poate fi particularizat in functie de problemele pe care
beneficiarii le prezinta , neexistand granite rigide intre etape , ci doar obligativitatea parcurger ii
lor ( Compton et al., 2007 ) . Procesul de interventie in asistenta sociala bazata pe evidente
practice continue in mod obligatoriu cel putin urmatoarele etape :
1. Stabilirea relatiei cu beneficiarul
2. Identificarea problemei/problemelor
3. Stabilirea obiec tivelor si dsicutarea solutiilor alternative
4. Planul de interventie , aplicarea solutiilor si evaluarea progresului

3.1 Scopul interventiei :
Informarea pacientilor cu afectiuni oncologice , si apartinatorilor despre drepturile si
beneficiile pe care le au , cu speranta ca informatiile furnizate sa fie utile pentru ei .

38
3.2.Afirmarea problemei :
In urma discutiilor pe care le -am avut cu pacientii dar si cu apartinatorii acestora , sub forma
de procentaj putem afirma ca 10% dintre ac estia aveau cunostinte despre drepturile si beneficiile
lor si au facut ceva in acest sens , iar restul nu aveau date .
3.3 Obiectivele interventiei :
• Informarea pacientilor si apartinatorilor vizavi de beneficiile si drepturile pe care le au ,
din punct de vedere social si medical.
• Constientizarea cunoasterii drepturilor si beneficiilor pacientilor in faza terminala
• Consilierea de elaborare a dosarului pentru obtienerea diferitelor drepturi
3.4 Cadrul desfasurarii interventiei :
In cadrul serviciulu i,Centrul Ingrijiri Paliative “Sf.Nectarie” , in salonul fiecarui pacient , i -am
informat pe fiecare in parte cu privire la drepturile lor. La vizita apartinatorilor , explicam ceea
ce fac , importanta acestor informatii si de asemenea incercam sa aflu dac a necesita mai multe
documentatii in ceea ce priveste obtinerea diferitelor drepturi atat din punct de vedere social cat
si medical. Atat pacientii cat si apartinatorii au prezentat interes si au ascultat toate informatiile
oferite pentru ei .
3.5 Dificult ati intampinate :
Munca cu bolnavii terminali si familiile acestora nu este un process de asistare la fel ca
altele.Desigur , fiecare populatie in parte isi are specificul ei , dar oricare populatie vulnerabila si
in alte dimensiuni , poate fi atinsa de boala terminala. Munca cu copiii are un specific , cea cu
varstnicii altul , cea cu delicventii pe al sau , insa munca cu terminalitatea care este cu totul
diferita datorita problemei esentiale asupra careia se centreaza , si anume viata si moartea , sau
mai précis , viata inainte de moarte. Probabil este cel mai sensibil capitol din viata oricarui om .
Oricine tine la viata sa si este vulnerabil la posibilitatea unei intreruperi a acesteia . Tinand cont
de aceste aspecte , extrem de personale , aborda rea franca a realitatii in care se afla pacientii si
familiile lor nu a fost deloc usoara . Acest lucru cu atat mai mult cu cat ei simt nevoia de a vorbi
despre acest lucru , dar se reprima. Dupa cum si Degi (2011) mentiona in in lucrarea sa ,intr –
adevar s egemntul de populatie de varsta a 3 – a prezinta un risc mai ridicat de imbolnavire , in
comparatie grupele de varsta mai tinere .Acesta a fost si segmentul meu in cee ace priveste varsta
asupra pacientilor atat din cercetare cat si din planul de interventi e .

39

3.6 Metode , tehnici , instrumente de interventie
Avand in vedere ca studiul meu s -a desfasurat la Centrul de Ingrijiri Paliative “Sf Nectarie”
iar pacientii sunt in faza terminala , am ales sa ma axez mai mult pe rolul de consiliere.
Asisten tul social indeplineste in practica de specialitate diverse roluri profesionale centrate pe
individ si mediul sau de viata , iar modelele de interventie navigheaza de la centrarea pe individ
la interventii de politica sociala , management strategic si dezv oltare sociala . Nu exista o granita
fixa intre acestea , intrucat , in diverse circumstante profesionale , un asistent social poate
indeplini simultan mai multe roluri profesionale , cum ar fi rolul de consilier . Imaginea
asistentului social care consili aza persoanele aflate in dificultate este una obisnuita in randul
specialistilor ( Brearley ,1995 ) . Consilierea reprezinta sprijinul acordat persoanelor aflate in
dificultate pentru a se adapta la noile conditii de viata . Scopul consilierii este acela d e a ajuta
beneficiarii sa gaseasca solutii la problemele si situatiile cu care se confrunta . Acest rol vizeaza
diversele probleme de natura emotionala , familiala , materiala etc. Implica si orientarea
beneficiarului spre diverse servicii publice de speci alitate , dar in esenta consilierea este un
proces flexibil si de durata , ce depinde in mare parte de beneficiar ( probleme , atitudini , valori ,
asteptari , experiente ) . Este o activitate curenta in practica de specialitate. Consilierea
bolnavilor ter minali poate fi atat individuala cat si familiala , iar obiectivele pot fi similar celor
aplicate de personalul medical celor in final de viata.Cea mai importanta sarcina a consilierii
bolnavilor terminali si a familiilor acestora este lucrul cu problemele legate de comunicare : cele
cu personalul medical ;cele ce tin de procesul mortii ;probleme din trecut ( conflicte personale )
;probleme legate de sentimental de vina pe care il traieste bolnavul datorita faptului ca lasa in
urma sa probleme familie .Chia r daca aceste probleme cel mai asedea nu pot fi rezolvate , e mai
bine sa fie spuse.
3.7 Pregatirea si implementarea interventiei
Primul pas in pregatirea interventiei l -a constituit procurea documentatiei , legile , in ceea ce
priveste drepturile bolnavilor terminali .Studiul acestor legi mi -a conferit o baza solida in
vederea inceperii unei interventii .Pe baza celor studiate am elaborate planurile sedintelor de
consiliere . Interventia s -a derulat pe parcursul a 2 saptamani , imediat in urma cerc etarii. Orice

40
discutie despre drepturile pacientului trebuie sa aiba la baza cateva notiuni bine definite . Legea
nr 46/2003 ( Legea Drepturilor Pacientului ) ( Cap.I art.1 ) .
Ce intelegem prin pacient : -persoana sanatoasa sau bolnava care utilizeaza ser viciile de sanatate
.
Ce intelegem prin ingrijiri de sanatate – serviciile medicale , serviciile comunitare si serviciile
conexe actului medical .
Ce intelegem prin interventie medicala – orice examinare , tratament sau alt act medical in scop
diagnostic , preventive , therapeutic ori de reabilitare.
Din anul 2007 , devenind membra a Uniunii Europene , Romania a inceput treptat sa isi
armonizeze cadrul intern cu standardele europene de sanatate publica . Exista numeroase acte
legislative referitoare la dre pturile pacientului.
Contitutia Romaniei -principalul izvor de drept , toate celelalte norme se aliniaza prevedirlor sale
iar in domeniul sanatatii exista 2 legi importante :
-Legea nr 95 din 14.04.2016
-Legea nr 46 din 21.01.2003 -Legea Drepturilor Paci entului
In Romania principalul sistem de finantare a ocrotirii sanatatii il reprezinta asigurarile sociale de
sanatate care sunt obligatorii asa cum prevede Legea nr 95 din 14.04.2006 in Titlul VIII
Capitolul I , Art. 219 .
Legea nr 46 din 21.01.2003 pre vede ca pacientii au dreptul la ingrijirile medicale de cea mai
inalta calitate de care societatea dispune , subliniind insa ca acestea se vor asigura in
conformitate cu resursele umane , financiare si materiale ( Art.2 )
Legea nr 448/2006 privind protect ia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap , am
selectat articolele care erau de maxim interes pentru pacienti si apartinatorii acestora. . Capitolul
2 -Drepturile persoanelor cu handicap cu toate implicatiile , Capitolul 3 -Servicii si prestatii
sociale etc .
Despre toate cele mentionate mai sus i -am consiliat si informat atat pe pacienti cat si pe
apartinatorii lor .
3.8 Faza de evaluare :
Avand in vedere ca segmentul de populatie a fost de varsta a 3 -a , problema dependentei
persoanelor vars tnice este o problema majora de sanatate publica . Ea determina dimensiunile
nevoilor si serviciilor care sunt necesare , ea impune alocarea de resurse in domeniul asistentei

41
medicale si sociale , sprijinirea familiilor si gasirea altor forme de ajutor . C alificand relatia
persoanei cu mediul sau inconjurator , depedenta necesita o abordare globala si multidisciplinara.
Numerosi termeni sunt utilizati pentru descrierea aceleiasi situatii : dependenta ;infirmarea
;invalididate ;inadaptare;handicap;pierderea autonomiei .
Evaluarea trebuie sa permita definirea obiectivelor de ingrijire si stabilirea ajuto arelor necesare.
Ea trebuie sa tina seama de posibilitatile persoanei , de cele ale anturajului , de cele ale
structurilor sociosanitare locale si mai ales de vointa persoanei . Evaluarea sociala trebuie sa faca
bilantul situatiei functionale a persoanei s i al adaptarii sale la mediul inconjurator.
Avand in vedere cele mentionate ,scopul evaluarii finale este reprezentat de determinarea
evolutiei pozitive a starii emotionale a bolnavului terminal si influenta acesteia asupra starii
fizice a bolnavului.

CONCLUZII FINALE

Partea teoretica m -a ajutat sa acumulez mult mai multe cunostinte in ceea ce priveste
ingrijirile paliative , am descoperit cat de multe si complexe sunt problemele pentru pacientii
care se afla in stadiul terminal . De asemenea ap recierea in ceea ce priveste centrul de Ingrijiri
Paliative „Sf. Nectarie ”, exact cum am deschis si in partea de cercetare , aici se regaseste o
echipa , de -a dreptul un parteriat care accentueaza mai degraba egalitatea decat ierarhia si
necesita respect reciproc .
Partea de cercetare m -a ajutat sa inteleg mai bine nevoile oamenilor bolnavi , sa devin mai
constienta de importanta vietii si de lucrurile cu adevarat semnificative in viata unui om . Am
asistat la momente de durere , lacrimi , neputinta , dar si la momente de speranta , optimism ,
suport si nu in ultimul rand la credinta si frumusetea cu care acesti oameni puteau sa
multumeasca avand in vedere boala terminala prin care treceau .
Planul de interventie a fost de asemenea destul de difici l de implementat dar cu rabdare am
reusit sa o finalizez , chiar daca de multe ori eram intrerupti de diferite situatii sau momente .
M-a bucurat ca in urma intalnirilor cu pacientii acestia chiar daca sufereau mult , au avut
rabdarea si intelegerea de a raspunde intrebarilor in ceea ce priveste cercetarea si de a ma asculta
in ceea ce a priveste planul de interventie.

42
Problemele sociale cu care se confrunta pacientii in faza terminala sunt cu adevarat un semanl
de alarma pentru noi fiecare si pentru societate .

BIBLIOGRAFIA :

1. Betty R. Ferrell, Nessa Coyle, RN, PhD, FAAN (2006) , Textbook of Palliative Nursing ,
Second Edition , Oxford University Press , New York
2. Linda L.Emanuel ,S.Lawrence Librach ( 2007 ) , Palliative Care .Core Sk ills and Clinical
Competences , Saunders , Philadelphia
3.Robert Twycross (2003) , Introducing Palliative Care ,Fourth Edition , Radcliffe Medical
Press , United Kingdom
4. Kenneth J. Neubeck , Mary Alice Neubeck (1997) , Social problems a critical approac h ,
McGraw -Hill Companiesc , USA
5. Eniko Skolka (2004), Aspecte ale asistentei bolnavului aflat in stadiul terminal , Casa Cartii
de Stiinta ”, Cluj -Napoca.
6.Ion Chiricuta (1984 ) , Cancerologie vol1. Cancerologie generala , Editura Medicala ,
Bucuresti
7.Adriana Baban (2002) , Metodologia cercetarii calitate , Presa Universitara Clujeana , Cluj –
Napoca .
8. Steven E. Barkan (2014) , Social Problems : Continuity and Change , Flat World Knowledge,
Inc
9. Degi L. Csaba (2011 ) , Aspecte psihosociale ale bo lilor tumorale ( evaluare si interventie ) ,
Presa Universitara Clujeana
10. R. Atkinson si R. Atkinson (2002), Introducere in psihologie , Ed. Tehnica, Bucuresti
11. Kathy Charmaz (2006) , Construting Grounded Theory a Practical Guide through
Qualitative Analysis , Sage Publications , London
12. Geroge Neamtu (2003 ) , Tratat de asistenta sociala , Editura Polirom ,Iasi
13. Doru Buzducea ( 2009) , Sisteme moderne de asistenta sociala , tendinte locale si practice
locale , Polirom Iasi
14. Ruxandra -Mari a Craciun (2006) , Asistarea ( acompanierea ) bolnavului terminal in context
familial . Situatia din Romania ,Lumen Iasi

43
15.Bogdan Constantin (1997 ) , Geriatrie , Editura Medicala , Bucuresti

16. Daniel Goleman ( 2001 ) , Inteligenta emotionala , Curtea Veche , Traducere de Irina –
Margareta Nistor , Bucuresti

44

ANEXA

GHID DE INTERVIU
General
1. Care este numele d -voastră ?
2. Ce vârsta aveți ?
3. Starea d -voastră civilă ?
4. Care a fost ocupația d -voastră ?
1.Ce schimbări socio -familiale apar după aflarea diagnosticului?
5. De cât timp a -ți aflat diagnosticul ?
6. Cum a -ți reacționat la aflarea diagnosticu lui ?
7. Familia d -voastră cum a reacționat ?
8. Ce schimbări au apărut în comportamentul cunoscuților față de dvs. după aflarea diagnos-
ticului ?
9. Ce schimbări au apărut în situația dvs. materială după îmbolnăvire?
10. Ce schimbări au apărut în situația dvs. prof esională după îmbolnăvire?
11. Cum considerați ca v -au afectat schimbările sociale, materiale și familiale care au apărut
după îmbolnăvire?
2.Care sunt dificultățile sociale majore cu care se confrunta bolnavii?
12. Ce schimbări v -au fost cel mai greu să le accep tați și să vă obișnuiți cu ele?
13. Care sunt tipurile de probleme care au apărut în viața dvs. datorită îmbolnăvirii ? (social,
material/financiar, emoțional, de relaționare, profesional etc.) Puteți să le descrieți?
3.Care sunt metodele de coping folosite de bolnavi pentru a face față noii situații?
14. Cum ați făcut față acestor probleme care au apărut ca urmare a îmbolnăvirii?
15. Ce schimbări ați făcut în viața dvs. ca să vă adaptați noii situații (de boală)?

45
16. Ați găsit so luții la toate problemele care au apărut ca urmare a îmbolnăvirii?
17. La care probleme apărute după îmbolnăvire nu ați găsit încă soluții?

4.Care sunt formele de sprijin de care beneficiază bolnavii?
18. De ce fel de sprijin ați beneficiat din partea familiei sau din afara ei după îmbolnăvire?
(de informații, financiar/material, emoțional, social, servicii, medical )
19. Cine va oferit sprijin pe perioada tratamentului?
20. Dumneavoastră ați solicitat sprijin cuiva? Cui? Cum vi s -a răspuns?
21. În prezent, cine vă oferă sprijin și în ce fel ?
22. Cât de important a fost/este acest sprijin pentru d -voastră? În ce măsură v -a ajutat?