Prevenirea Infectiei cu Hiv In Randul Adolescentilor
CUPRINS
CAPITOLUL I INTRODUCERE
1.1. Importanța ………………………………………………………………………………………………4
1.2. Motivața……………………………………………………………..………………5
CAPITOLUL II INTRODUCERE IN PROBLEMATICA HIV/SIDA
2.1. Definire…………………………………………………………………………………..7
2.1.1. Virusul HIV…………………………………………………………………………….7
2.1.2. Boala Sida…………………………………………………………………….7
2.2. Istoricul Virusului HIV in lume………………………………………………….8
2.2.1. Virusul Hiv in cifre………………………………………………………………..14
2.3. Istoria Virusului HIV in Romania………………………………………………………..15
CAPITOLUL III CAI DE TRANSMITERE A VIRUSULUI HIV
3.1. Transmiterea virusului HIV……………………………………………………..18
3.1.1. Transmiterea pe cale sexuala……………………………………………….18
3.1.2. Transmiterea pe cale parentala……………………………………………….19
3.1.3. Transmiterea pe cale verticala……………………………………………19
3.2. Comportamente de risc………………………………………………………….21
3.3. Cum nu se transmite HIV…………………………………………….………….21
3.4. Testarea HIV…………………………………………………………………….23
3.5. Evolutia infectiei cu HIV……………………………………………………….25
3.6. Tratamentul in infectia cu HIV……………………………………………………..27
3.7. Mituri despre vaccinul HIV…………………………………………………….28
CAPITOLUL IV ASPECTE PSIHOLOGICE IN INFECTIA CU HIV/SIDA
4.1. Implicatiile psihologice ale diagnosticului HIV……………………………………31
4.2. Manifestari psihopatologice la copilul si adolesentul infectat cu HIV…………34
4.3. Adolesentul infectat cu HIV……………………………………………………..36
4.3.1 Sexualitatea si educatia sexuala a adolescentului infectat cu HIV……..39
4.3.2. Nevoile adolescentului infectat cu HIV/SIDA………………………………..45
4.4. Consilierea și psihoterapia în infecția cu HIV/SIDA…………………………..46
CAPITOLUL V ASPECTE SOCIALE IN INFECTIA CU HIV/SIDA
5.1. Nevoia de acceptare……………………………………………………………….53
5.2. Stigma si discriminare…………………………………………………………..56
5.3. Confidențialitate…………………………………………………………………..57
5.4. Integrarea sociala a persoanelor infectate cu HIV…………………………….59
5.4.1 Integrarea în școală …………………………………………………………59
5.4.2. Integrarea in comunitate…………………………………..……………..62
5.4.3. Integrarea in munca………………………………………………………..66
CAPITOLUL VI PREVENIREA INFECȚIEI CU HIV
6.1. Prevenirea primară………………………………………………………………………………..69
6.2. Prevenirea secundară…………………………………………………………………………….70
6.3. Prevenirea infecției cu HIV/SIDA in rândul tinerilor………………………………..72
6.4. Prevenirea infecției cu HIV/SIDA in randul populației vulnerabile……………..73
6.5. Prevenirea infecției cu HIV/SIDA in randul populației
defavorizate……………74
6.6.Precauții universale……………………………………………………………………………….74
6.6.1 Reguli generale de educație sanitară……………………………………………….76
6.7. Drepturi și obligații ale persoanelor infectate cu HIV/SIDA……………………..76
CAPITOLUL VII ROLUL ASISTENTULUI SOCIAL ÎN CONSILIEREA ADOLESCENȚILOR INFECTAȚI CU HIV………………………………………………………….81
CAPITOLUL VIII METODOLOGIA CERCETĂRII
8.1. Scop……………………………………………………………………………………………………..85
8.2. Obiective……………………………………………………………………………………………….85
8.3. Ipoteze…………………………………………………………………………………………………..85
8.4 . Eșantion…………………………………………………………………………………………………86
8.5. Instrumentul de cercetare………………………………………………………………………….86
8.6. Interpretarea datelor…………………………………………………………………………………92
CAPITOLUL IX CONCLUZII ȘI PROPUNERI
9.1. Concluzii………………………………………………………………………………………………..118
9.2. Propuneri………………………………………………………………………………………………..119
ANEXE
Anexa 1………………………………………………………………………………………………………..128
Anexa 2………………………………………………………………………………………………………..131
Anexa 3………………………………………………………………………………………………………..146
BIBLIOGRAFIE……………………………………………………………………………………………………154
=== HIV ===
CUPRINS
CAPITOLUL I INTRODUCERE
1.1. Importanța ………………………………………………………………………………………………4
1.2. Motivața……………………………………………………………..………………5
CAPITOLUL II INTRODUCERE IN PROBLEMATICA HIV/SIDA
2.1. Definire…………………………………………………………………………………..7
2.1.1. Virusul HIV…………………………………………………………………………….7
2.1.2. Boala Sida…………………………………………………………………….7
2.2. Istoricul Virusului HIV in lume………………………………………………….8
2.2.1. Virusul Hiv in cifre………………………………………………………………..14
2.3. Istoria Virusului HIV in Romania………………………………………………………..15
CAPITOLUL III CAI DE TRANSMITERE A VIRUSULUI HIV
3.1. Transmiterea virusului HIV……………………………………………………..18
3.1.1. Transmiterea pe cale sexuala……………………………………………….18
3.1.2. Transmiterea pe cale parentala……………………………………………….19
3.1.3. Transmiterea pe cale verticala……………………………………………19
3.2. Comportamente de risc………………………………………………………….21
3.3. Cum nu se transmite HIV…………………………………………….………….21
3.4. Testarea HIV…………………………………………………………………….23
3.5. Evolutia infectiei cu HIV……………………………………………………….25
3.6. Tratamentul in infectia cu HIV……………………………………………………..27
3.7. Mituri despre vaccinul HIV…………………………………………………….28
CAPITOLUL IV ASPECTE PSIHOLOGICE IN INFECTIA CU HIV/SIDA
4.1. Implicatiile psihologice ale diagnosticului HIV……………………………………31
4.2. Manifestari psihopatologice la copilul si adolesentul infectat cu HIV…………34
4.3. Adolesentul infectat cu HIV……………………………………………………..36
4.3.1 Sexualitatea si educatia sexuala a adolescentului infectat cu HIV……..39
4.3.2. Nevoile adolescentului infectat cu HIV/SIDA………………………………..45
4.4. Consilierea și psihoterapia în infecția cu HIV/SIDA…………………………..46
CAPITOLUL V ASPECTE SOCIALE IN INFECTIA CU HIV/SIDA
5.1. Nevoia de acceptare……………………………………………………………….53
5.2. Stigma si discriminare…………………………………………………………..56
5.3. Confidențialitate…………………………………………………………………..57
5.4. Integrarea sociala a persoanelor infectate cu HIV…………………………….59
5.4.1 Integrarea în școală …………………………………………………………59
5.4.2. Integrarea in comunitate…………………………………..……………..62
5.4.3. Integrarea in munca………………………………………………………..66
CAPITOLUL VI PREVENIREA INFECȚIEI CU HIV
6.1. Prevenirea primară………………………………………………………………………………..69
6.2. Prevenirea secundară…………………………………………………………………………….70
6.3. Prevenirea infecției cu HIV/SIDA in rândul tinerilor………………………………..72
6.4. Prevenirea infecției cu HIV/SIDA in randul populației vulnerabile……………..73
6.5. Prevenirea infecției cu HIV/SIDA in randul populației
defavorizate……………74
6.6.Precauții universale……………………………………………………………………………….74
6.6.1 Reguli generale de educație sanitară……………………………………………….76
6.7. Drepturi și obligații ale persoanelor infectate cu HIV/SIDA……………………..76
CAPITOLUL VII ROLUL ASISTENTULUI SOCIAL ÎN CONSILIEREA ADOLESCENȚILOR INFECTAȚI CU HIV………………………………………………………….81
CAPITOLUL VIII METODOLOGIA CERCETĂRII
8.1. Scop……………………………………………………………………………………………………..85
8.2. Obiective……………………………………………………………………………………………….85
8.3. Ipoteze…………………………………………………………………………………………………..85
8.4 . Eșantion…………………………………………………………………………………………………86
8.5. Instrumentul de cercetare………………………………………………………………………….86
8.6. Interpretarea datelor…………………………………………………………………………………92
CAPITOLUL IX CONCLUZII ȘI PROPUNERI
9.1. Concluzii………………………………………………………………………………………………..118
9.2. Propuneri………………………………………………………………………………………………..119
ANEXE
Anexa 1………………………………………………………………………………………………………..128
Anexa 2………………………………………………………………………………………………………..131
Anexa 3………………………………………………………………………………………………………..146
BIBLIOGRAFIE……………………………………………………………………………………………………154
CAPITOLUL I
Introducere
1.1. Introducere
În ceea ce privește infecția cu HIV, considerăm că răspândirea virusului este puternic asociată cu scăderea moralității societății, începând de la însăși geneza acestui flagel. Îi privim cu suspiciune pe cei care își compromit credibilitatea refuzând să accepte această realitate și bineînțeles că de la început ne-am asumat riscul unor reacții reciproce. Generația copiilor seropozitivi născuți în perioada 1985-1992 este doar o excepție care încă își așteaptă explicația, singura certitudine fiind aceea că trebuie să ne păstrăm un nivel foarte înalt de circumspecție față de ipotezele emise.
Chiar dacă HIV rămâne un virus și SIDA este o boală declanșată de acesta, ambele au fost importate împreună cu un set de temeri iraționale, amplificate până la nivelul unei fobii. Din nefericire, unii jurnaliști, în căutare de senzațional, au inflamat încontinuu această adevărată sido-fobie prin articole iresponsabile. Rezultatul este că stigmatul bolii a ajuns să fie o povară mai grea decât boala însăși, ceea ce a constituit pretextul pentru apariția unui set de legi menit să asigure anonimatul total pentru persoanele seropozitive. Cu siguranță putem spune că am îndepărtat unul dintre efecte, dar cum rămâne cu cauza?
ntr-o lume în care non-discriminarea este ridicată la rang de religie și aproape fiecare țară a înființat instituții cu denumiri orwelliene care pedepsesc manifestarea oricărei inegalități umane, constatăm că persoanele seropozitive sunt „mai puțin egale” când se pune problema aplicării acestei legislații în România. Se poate mesaj mai clar?
Consecința tragică directă este că îi forțăm pe acești oameni să trăiască într-o stare de conspirativitate nesănătoasă și îi împovărăm cu responsabilitatea de a fi, în cele mai multe dintre situații, singurii decidenți asupra prevenirii infectării altor persoane. Realitatea arată că suntem încă foarte departe de dezideratul că fiecare trebuie să se păzească pe sine, dar în schimb, în situațiile de risc, ridicăm pretenții la raționalitate pentru cei carese cunosc a fi seropozitivi fără a le oferi nimic în schimb. Și mai tragic este că, în acest fel, s-a creat percepția generală că SIDA este o boală a marginalilor, când de fapt majoritatea celor nou diagnosticați fac parte din categoria persoanelor cât se poate de normale și care au fost infectate în situații de viață care sunt considerate din ce în ce mai social acceptabile. Faptul că, în majoritatea cazurilor, aceștia își identifică statutul de seropozitiv în mod întâmplător, ne îndreptățește să punem o întrebare care deocamdată este incorectă din punct de vedere politic, dar totuși încărcată de rațiune: cum altfel putem afla câți dintre noi suntem seropozitivi în alt mod decât printr-o testare generală?
Ignoranța și neacceptarea persoanelor seropozitive în societatea noastră au ajuns să fie cele mai mari pericole pentru cei neinfectați, iar singura soluție pe care o întrevedem este educația și eliberarea celor afectați de povara psihologică a excluziunii sociale. Pe lângă considerentele umanitare și legale, pur și simplu am ajuns la nivelul la care suntem nevoiți să facem pace cu aceștia prin îndepărtarea definitivă a acestei boli de oprobiul public și limitarea ei la nivelul patologiei medicale, căreia îi aparține de drept.
1.2. Motivația
Privind la tot ceea ce se întamplă in jurul nostru la rautatea pe care cai din jur ne-o arată, la săracia acută care este peste țara noastră și nu numai, la foametea din această lume așa zisă foarte modernă. Totusi in jurul nostru se află o categorie de oameni care sunt foarte marginalizați si aceștia sunt cei infectați cu virsul HIV sau sunt deja bolnavi de SIDA.
Mai mult de 7.200 de copii si tineri români între cincisprezece si nouasprezece ani traiesc cu HIV cel mai mare grup de acest fel din orice stat european. Ei sunt copiii minune ai României, supravietuitorii unui grup de 10.000 de copii care au fost infectati cu HIV între 1986 si 1991 în spitale si orfelinate ca rezultat direct al unor politici guvernamentale care au avut drept consecinta expunerea unui grup mare de copii la ace de seringa contaminate si la micro-transfuzii cu sânge netestat. Un aspect esential al acestui miracol medical a fost asigurarea timpurie si extinderea progresiva a acesului la retrovirale.
România a fost în mod justificat laudata pentru ca a fost prima tara din Europa de Est care a asigurat accesul universal la terapia anti-retrovirala. Dar angajamentul pentru accesul universal la terapia anti-retrovirala nu a fost dublat de un angajament similar pentru combaterea stigmatizarii generalizate si a discriminarii persoanelor care traiesc cu HIV care împiedica în mod frecvent accesul acestora la educatie, îngrijire medicala, servicii guvernamentale si angajare. Si mai îngrijorator este faptul ca nu exista niciun plan guvernamental pentru a garanta ca pe masura ce cresc si depasesc vârsta pentru programele de protectie sociala pentru copii, persoanele care traiesc cu HIV au deprinderile si sustinerea necesara pentru a deveni adulti productivi, integrati în societatea,româneasca.
La nivel mondial, în 2007, sunt 33,2 milioane de persoane cu HIV/SIDA, din care 30,8 milioane adulti. Dintre acestia, femei sunt 15,4 milioane si copii – 2,5 milioane. La 30 septembrie 2007, numarul persoanelor cu HIV/SIDA în România era de 10.550, din care copii cu SIDA – 7.428. Infectati cu HIV sunt 4.490 de copii si 2.218 de adulti. Tara cea mai afectata de HIV/SIDA este India cu aproximativ 5.7 milioane de persoane infectate cu HIV sau bolnave de SIDA.
Tinerii si copiii care traiesc cu HIV/SIDA in Romania au fost discriminati intotdeauna. Daca la inceput discriminarea era determinata de absenta cunostintelor cu privire la HIV/SIDA si a serviciilor medicale si sociale adresate copiilor infectati cu HIV,mai tarziu acesti tineri si copii au fost discriminati din cauza faptului ca au fost perceputi ca fiind « diferiti » si « periculosi ».
CAPITOLUL II
Ce înseamnă infecția cu HIV și SIDA?
2.1. Definire
2.2.1. Virusul Imunodeficienței Umane: HIV
HIV este un virus care atacă și distruge sistemul imunitar, iar organismul nu mai poate face față agresorilor de orice natură (virusuri, bacterii, ciuperci, celule canceroase). Astfel, rezultă infecții și forme de cancer care pot fi mortale.
Ca și alte virusuri, HIV nu poate supraviețui în mod independent. El nu poate trăi decât în interiorul unei celule. HIV atacă în special anumite globule albe din sânge, limfocitele T-CD4, celule importante ale sistemului imunitar responsabile de apărarea organismului. Cu dimensiuni extrem de mici, măsurabile în microni și o structură biologică primitivă, virusul nu-și poate realiza singur metabolismul și de aceea parazitează celule gazdă vii pentru a se putea înmulți. Celulele gazdă pot fi din sânge, ganglioni limfatici, din organele sexuale și celule ale sistemului nervos. Atacul principal este dat împotriva celulelor T4 („helper”). Acestea fac parte dintre globulele albe, războinicii aflați în prima linie de apărare cu care organismul luptă contra invaziei microorganismelor (substanțe străine) care îl pot îmbolnăvi.
Virusul pătrunde în celula T4 prin intermediul unei proteine denumită CD4, se multiplică în interiorul celulei, pe care apoi o distruge, fiind eliberat în sânge și gata de a infecta alte celule CD4. În timp, prin distrugerea celulei TCD4, scade capacitatea de apărare a organismului, adică imunitatea, și se ajunge în stadiul de SIDA.
La început infecția cu HIV nu prezintă nici un fel de simptome. Cu timpul însă, organismul pierde capacitatea de rezistență chiar în fața unei boli infecțioase comune. Infecțiile oportuniste, survenite pe fond de imunitate scăzută, constituie caracteristicile de bază ale sindromului de imunodeficiență dobândită – SIDA (prescurtare după expresia franceză syndrome d'Immunodéficitaire acquis).
2.2.2 SIDA (Sindromul Imunodeficienței Dobandite)
Este ultima fază a infecției cu HIV, când sistemul imunitar este foarte afectat de virus, numărul celulelor T-CD4 scade foarte mult, iar organismul nu mai poate face față infecțiilor. Un sindrom este o sumă de semne și simptome care pot fi întâlnite în diverse boli, dar care în cazul subiectului în cauză, au ca numitor comun infecția cu HIV și imunodeficientei. Imunodeficiența reprezintă scăderea puterii naturale a organismului de a se apăra împotriva infecțiilor și a cancerelor.Spre deosebire de alte „imunodeficiențe” cu care omul se poate naște sau prin care poate să treacă temporar, în cazul SIDA, imunodeficiența este dobândită. SIDA nu reprezintă doar o singură boală, ci un complex, o colecție de boli diferite care afectează în mod specific persoanele infectate cu HIV, dar pe care un organism sănătos ar reuși să le învingă fară prea mare efort. Prin SIDA se înțelege stadiul de infecție cu HIV în care sistemul imunitar este atât de slăbit, încât nu mai poate face față agenților patogeni și pot să apară diferite boli sau tumori. SIDA se manifestă în special prin infecții comune, rezistente la tratament, cantonate la nivelul diferitelor organe și sisteme (infecții pulmonare, intestinale, ale sistemului nervos etc). Medicii au o listă cu așa numitele „condiții definitorii SIDA” și atunci când o persoană infectată cu HIV prezintă o boală de pe această listă, se consideră că e bolnavă de SIDA. Unele dintre aceste boli reprezintă afecțiuni grave, altele minore.
În absența unui tratament, evoluția de la infectare până la apariția bolii SIDA este, în general, între 8-13 ani. Durata supraviețuirii după instalarea bolii variază, în absența tratamentului, de la 9 luni la 2 ani. Această perioadă poate fi prelungită în condițiile unui tratament adecvat și susținut cu medicația specifică.
Imunitatea unui organism este constituită din: celulele albe din sânge (leucocitele), alte celule din organism, anticorpii produși de celulele albe. O persoană poate fi purtătoare a virusului HIV, dar aceasta nu înseamnă că are boala SIDA.
2.2. Istoria virusului HIV in lume
SIDA – Sindromul de Imunodeficiență Dobândită – a fost raportată pentru prima dată în SUA în 1981 în Los Angeles și New York, la un grup de bărbați la care s-a produs o epidemie de Pneumonie cu Pneumocystis Carinii și sarcom Kaposi în condițiile unei aparente stări de sănătate. În anul 1983, Dr. Luc Montagnier a izolat în ganglionii limfatici virusul imunodeficienței umane (HIV1). În 1986, în Africa de Vest a fost descoperit HIV2. Pentru ambele tipuri sunt valabile aceleași căi de transmitere și aceleași căi de protejare.
La numai un an de la primele descrieri ale bolii la adulți au apărut și primele cazuri de SIDA la copii, mai întâi în SUA și apoi în Africa și Europa.
SIDA a fost diagnosticatã prima dată cu zece-douăzeci de ani înainte de a fi descoperită în SUA (poate chiar în anii '60): simptome asemănătoare cu cele ale SIDA au fost descoperite la unii locuitori ai țãrilor vest-africane care au venit în Europa. S-a spus cã HIV ar fi ajuns în America prin Haiti, în urma unui schimb inter-cultural între Zair și Insulele Caraibe.
Apoi este posibil să fi ajuns în New York prin intermediul mediilor homosexuale și al comunităților de consumatori de droguri, de unde s-a rãspândit cu rapiditate în SUA, infectând alte comunități homosexuale și de consumatori de droguri, în cadrul cărora infecția beneficia de un climat ideal pentru răspândire. Persoanele bisexuale de sex masculin au transmis apoi infecția soțiilor și partenerilor sexuali, iar femeile, copiilor lor încă nenăscuți.
Evolutia virusului HIV de la inceput pana in prezent:
1970 – 1980
• În această perioadă virusul s-a transmis tăcut, fără a fi cunoscut ca atare și a declanșat boala SIDA, în mai multe zone ale globului.
1981
• În USA se raportează mai multe cazuri de Sarcom Kaposi și pneumonii cu Pneumocystis carinii (boli rarela tineri și cu evoluție de obicei bună) care nu cedează la medicația obișnuită, mai ales la tinerii homosexuali.
• Până la sfârșitul anului sunt raportate cazuri și la consumatorii de droguri.
• Iunie – Centrul de Control al Bolilor (CDC) din Atlanta, SUA, face un raport asupra prevalenței acestor boli fără a avea o cauză cunoscută. Acest raport este considerat începutul raportărilor SIDA.
1982
• Boala nu are un nume oficial și de aceea, se fac diverse referiri la ea cu denumiri ce implică mai ales comunitatea homosexualilor, deși este evidentă prezența bolii și la alte categorii de persoane.
• Iunie – raport de cercetare care sugerează posibilitatea ca boala să fie provocată de un agent infecțios transmis pe cale sexuală.
• Iunie – boala a fost semnalată și la hemofilici.
• Iulie – boala primește oficial denumirea de AIDS sau SIDA. Încă se știu foarte puține despre modul de transmitere, iar anxietatea publicului crește.
• Iau ființă în SUA primele organizații nonguvernamentale care luptă împotriva SIDA.
• Până la sfârșitul anului a apărut primul caz de copil cu transfuzii multiple care a decedat ca urmare a SIDA și primul caz dovedit de transmitere de la mamă la făt.
• Este clar pentru toți că SIDA este provocată de un agent infecțios și sunt ridicate mari semne de întrebare legate de siguranța sângelui transfuzabil.
1983
• Mai – Dr. Luc Montagnier de la Institutul Pasteur din Franța a raportat izolarea unui virus care determină SIDA. Denumirea propusă de acesta a fost LAV (Lymphadenopathy-Associated Virus). Această descoperire nu a fost luată foarte mult în seamă de către publicul larg sau specialiști, la acea vreme.
• Mai multe rapoarte eronate sugerează posibilitatea transmiterii bolii prin simpla conviețuire alături de o persoană cu SIDA. Au fost luate uneori măsuri deosebite pentru a preveni o posibilă infectare. De exemplu, polițiștii din San Francisco au fost echipați cu măști și mănuși de unică folosință pentru situațiile în care exista posibilitatea ca suspectul să fie afectat de SIDA.
• Noiembrie – prima întâlnire a OMS pentru a se discuta problematica SIDA care este semnalată pe toate continentele. Acesta este începutul supravegherii epidemiei la nivel mondial.
1984
• Aprilie – Dr. Robert Gallo, SUA, anunță descoperirea virusului ce cauzează SIDA. Anunță și posibilitatea obținerii unui vaccin în următorii doi ani. Virusul lui Gallo poartă alt nume (HTLV-III, Human T-cell Lymphotropic Virus III), dar e clar că este aceelași virus cu cel descoperit de francezi.
• Problema infecției devine din ce în ce mai cunoscută și mai îngrijorătoare pentru publicul larg. Mai multe baruri/localuri publice ale homosexualilor sunt închise din această cauză.
• Se stabilesc principalele căi de transmitere a virusului și precauțiile universale necesare pentru a preveni răspândirea lui.
1985
• Ianuarie – primele teste care depistează anticorpii produși de organism împotriva virusului ce produce SIDA și se anunță că oricine are acești anticorpi în sânge nu mai poate dona sânge.
• Primele cazuri de copii excluși din școală, primele cazuri de excludere socială a persoanelor infectate cu virusul ce produce SIDA.
• Aprilie – prima conferință mondială SIDA ținută în Atlanta, SUA.
• Se descoperă încă o cale de transmitere a virusului prin laptele matern.
1986 – 1990
• Mai 1986 – este stabilită denumirea virusului: HIV – Human Immunodeficiency Virus.
• 1987 – a intrat în uz AZT-ul primul medicament pentru HIV.
• 1988 – se stabilește ziua mondială de luptă anti SIDA: 1 Decembrie.
• Iulie 1989 – CDC, SUA, face public un raport în care se sugerează posibilitatea ca HIV să se transmită și prin proceduri stomatologice.
• 1990 – sunt raportate numeroase cazuri de copii români infectați cu HIV, proveniți mai ales din centrele de plasament. În următorii ani, noile raportări plasează România pe primul loc în Europa în privința numărului de copii HIV+.
1991 – 1995
• Apar și alte medicamente folosite în lupta cu HIV.
• 1992 – Fundița roșie devine simbolul luptei Anti SIDA
• 1994 – AZT-ul și nașterea prin cezariană reduc riscul transmiterii virusului de la mamă la făt
• 1995 – apare o nouă clasă de medicamente: inhibitorii de protează.
1996 – 2000
• 1996 – sub egida ONU se înființează o nouă organizație UNAIDS, având ca scop coordonarea în plan internațional a luptei împotriva SIDA.
• Apare o altă clasă de medicamente: inhibitori nonnucleozidici de revers transcriptază.
• Crește foarte mult speranța de viață și calitatea vieții persoanelor infectate cu HIV datorită terapiei combinate cu medicamente antiretrovirale.
• Multe țări în curs de dezvoltare nu au fonduri suficiente pentru a asigura medicamentele necesare persoanelor infectate cu HIV.
• Virusul se răspândește foarte repede pe glob în ciuda programelor de prevenire ce se desfășoară peste tot în lume.
2001 – 2005
• Swaziland este declarată țara cu cel mai mare număr de persoane infectate cu HIV din totalul populației țării: 1 din 10 cetățeni ai acestei țări sunt infectați cu HIV.
• 2002 – Ucraina devine prima țară europeană care are 1% din populația adultă infectată cu HIV.
• 2002 – Fondul Global de Combatere a HIV/SIDA, TBC și Malariei devine operațional și acordă primele finanțări.
• 2003 – în SUA, se testează primul vaccin pe oameni cu un succes relativ (crește numărul de anticorpi din sânge) la bărbații afroamericani. Vaccinul eșuează și la un al doilea test efectuat în Tailanda.
• Martie 2003 – un nou medicament, dintr-o nouă clasă – inhibitori de fuziune – primește aprobarea de a apărea pe piață. Spre deosebire de celelalte, medicamentul acționează la exteriorul limfocitului blocând intrarea virusului în interiorul acestuia.
• 2004 – un studiu al Programului pentru Dezvoltare al Națiunilor Unite a arătat că, în Rusia și Estul Europei, HIV se răspândește cu viteză mai mare decât în orice parte a lumii. Estimările acestui studiu arată că aproape 1 din 100 de ruși sunt HIV+.
• Inițiativa „PEPFAR” (President's Emergency Plan for AIDSRelief) a președintelui USA, G.W.Bush, finanțată cu 15 miliarde de dolari, a fost implementată în iunie 2004. Ea este îndreptată către 15 țări din Africa (exceptând Guyana, Haiti și Vietnam) și are ca scop facilitarea accesului la tratament antiretroviral pentru 200.000 de persoane din aceste țări până în iunie 2005.
• 2005 – Administrația Americană pentru Alimentație și Medicamente aprobă folosirea medicamentelor antiretrovirale generice, ceea ce înseamnă – date fiind prețurile mult mai scăzute – creșterea accesului la tratament a mai multor persoane din țările sărace.
• 2005 – Nelson Mandela a anunțat decesul fiului său cel mare, în vârstă de 54 de ani, provocat de SIDA. El folosește acest prilej pentru a denunța încă o dată stigma care înconjoară această maladie.
2006
• Cercetări de ultima oră, au evidențiat, prezența, la o specie de cimpanzei (Pantroglodites Troglodites – specie pe cale de dispariție) capturați din jungla Cameruneză, a unui virus, cu structură extrem de asemănătoare cu cea a HIV. Astfel, cercetătorii au putut concluziona, că HIV provine de la acești cimpanzei. Transferul s-a făcut, probabil, prin consumul de carne sau contactul cu sângele acestor cimpanzei, foarte căutați pe piața neagră, fiind posibilă în acest fel, trecerea barierei genetice dintre specii, adaptarea virusului la corpul uman și creșterea virulenței sale. Totul s-a petrecut, evident, în timp, probabil începând din primele decenii ale secolului trecut.
• Iunie 2006 – 25 de ani de HIV/SIDA. După ce la 5 iunie 1981 au fost raportate primele cazuri oficiale a ceea ce mai târziu a devenit, pandemia HIV/SIDA, la 25 de ani după aceeea, sunt înregistrate în lume, 25 milioane de decese și peste 40 milioane de persoane infectate cu HIV sau bolnave SIDA.
• La sfârșitul anului 2006 sunt date publicității rezultatele adouă studii mari efectuate în Africa ce demonstrează eficiența circumciziei la bărbați în prevenirea transmiterii HIV pe cale sexuală. Această procedură reduce riscul de transmitere cu până la 60%, putând deveni o nouă opțiune pentru măsurile de prevenire a transmiterii HIV în populațiile cu risc crescut
• Un nou raport UNAIDS estimează că sunt peste 39.5 milioane de persoane infectate cu HIV la sfărșitul lui 2006, din care 17.7 milioane de femei și 2.3 milioane de copii sub 15 ani. De asemenea, s-au estimat 2.9 milioane de decese provocate de SIDA pe parcursul anului 2006. Numărul noilor infectați în 2006 este estimat la 4.3 milioane de persoane. Din totalul persoanelor ce trăiesc cu HIV/SIDA doar 28% primesc tratament ARV1.
__________________________________________________________________________________
1 Dr. Sorin Petrea „Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală”, Ed. ALL, București
numărului deceselor datorate SIDA (cele mai multe în Africa Sub-Sahariană – peste 60%)
2.2.1. Virusul HIV in cifre
Conform statisticilor Programului Națiunilor Unite HIV/SIDA (UNAIDS) și ale Organizației Mondiale a Sănătății (vezi tabel 1), la sfârșitul anului 2006 se estima numărul persoanelor în viață ca fiind de 39,5 milioane, dintre care 37,2 milioane adulți și 2,3 milioane copii sub 15 ani. 4,3 milioane de persoane s-au infectat în 2006 dintre care aproximativ 530.000 copii sub 15 ani (peste 90% dintre aceștia fiind infectați pe cale verticală, din mame seropozitive). 2,9 milioane de persoane, dintre care 380.000 de copii, au decedat pe parcursul anului 2005. După cum reiese din datele statistice UNAIDS din 2006, de la începutul epidemiei până acum au murit de SIDA peste 25 milioane persoane. Până la sfârșitul anului 2001, 14 milioane de copii au rămas orfani din cauza SIDA („orfani SIDA” sunt copiii care au pierdut unul sau ambii părinți din cauza SIDA înainte de a împlini vârsta de 15 ani). Cea mai mare parte a celor infectați trăiesc în Africa, 95% din totalul cazurilor fiind din țările în curs de dezvoltare. În Europa, în ultimii ani, cea mai rapidă răspândire s-a înregistrat în Rusia, Ucraina și în fostele țări comuniste.
Numărul celor infectați dar nedepistați depinde de modele culturale, convingeri religioase și tradiții, ca și de viziunea predominantă asupra sexualității, care diferă de la țară la țară. Gradul de toleranță în ceea ce privește utilizarea prezervativului determină cât de mare este partea „ascunsă” a icebergului. Țările în care este acceptată utilizarea prezervativului, nu doar ca metodă contraceptivă, ci și ca modalitate de prevenire a infecțiilor cu transmitere sexuală, tind să aibă o incidență mai scăzută de cazuri.
La nivel mondial se observă o relativă stagnare a numărului de cazuri în perioada 2003-2006 în jurul a 40 de milioane, o scădere a numărului de noi cazuri HIV, dar o creștere a
2.3. Virusul HIV in Romania
Primul caz de HIV/SIDA din România a fost diagnosticat în 1985, iar din 1989 au fost semnalate cazuri la copii. Numai în 1990 au fost diagnosticate peste 1000 de persoane infectate, cea mai mare parte fiind copii.
Principalele caracteristici ale HIV/SIDA în România sunt:
• preponderența infecției în rândul copiilor, majoritateacazurilor fiind reprezentată de copii născuți în perioada 1988-1990.
• peste 70% din totalul copiilor au fost infectați pe calenozocomială (în timpul unor intervenții medicale) sau prin transfuzii de sânge (Novotny,T., Haazen, D. și Adeyi, O., 2003).
• creșterea numărului de cazuri nou diagnosticate în rândul adulților, și în special în rândul tinerilor.
• perspectiva creșterii cazurilor de transmitere verticală (de la mamă la făt) și prin droguri injectabile, odată cu creșterea numărului de adulți seropozitivi și a consumatorilor de droguri.
• sporirea numărului de persoane seropozitive care necesită îngrijire medicală și tratament. Conform datelor Ministerului Sănătății, Comisia Națională de Luptă Anti-SIDA, la 31 decembrie 2005 aproximativ 6.400 persoane beneficiau de tratament ARV.
Cea mai mare parte a copiilor HIV+ infectați în anii 1988-1990 au ajuns acum tineri și devin activi sexual. Pe măsură ce aceștia trec pragul spre viața adultă, ponderea adulților cu HIV/SIDA va fi predominantă. Grupa de vârstă 15-19 ani reprezenta, la sfârșitul anului 2005, peste 70% din totalul cazurilor raportate la nivel național.
În România trăiesc, conform datelor Ministerului Sănătății, Comisia Națională de Luptă Anti-SIDA, 11.352 persoane infectate HIV sau bolnave de SIDA Nu există estimări oficiale ale numărului real de persoane seropozitive dar, conform raportului Băncii Mondiale (Novotny,T., Haazen,D. și Adeyi,O. 2003) care citează surse UNAIDS, acesta poate fi de 5-10 ori mai mare decât al celor înregistrați.
Din punct de vedere medical și al tratamentului ARV, copii sunt considerați doar cei în vârstă de până la 14 ani inclusiv, după 14 ani fiind considerați (și raportați) adulți.
O mare problemă cu care se confruntă țara noastră este lipsa de înțelegere și toleranță față de cei afectați de HIV. Confruntată cu această problemă relativ recent, după anul 1989, societatea românească nu a avut nici timpul și nici disponibilitatea de a se informa și de a-și schimba mentalitatea. Deși legea ne spune că persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA au dreptul la acces nediscriminatoriu la orice tip de servicii, în România anului 2006 există încă multe cazuri de persoane seropozitive care nu beneficiază de aceste drepturi.
Conform datelor colectate de către Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), peste 50% dintre persoanele afectate de HIV/SIDA au suferit încălcări ale drepturilor individuale și sociale. O parte importantă a acestor încălcări este cauzată de discriminarea și stigmatul atribuite statutului de persoană infectată HIV sau bolnavă SIDA. O a doua cauză se datorează lipsei de interes din partea autorităților locale față de problematica HIV/SIDA sau slabei gestionări a fondurilor locale.
În contextul în care în România stigmatizarea și discriminarea persoanelor afectate de HIV/SIDA reprezintă o reală problemă, Ziua Mondială de Luptă împotriva SIDA este un prilej de manifestare a solidarității umane. Astfel, realizarea unei fundițe umane într-un loc public a devenit o tradiție în România, 2006 fiind al cincilea an în care acest eveniment are loc.
DATE GENERALE CUMULATIVE (1985-2007) LA 30 IUNIE 2007
CAPITOLUL III
Căi de transmitere a virusului HIV
3.1. Transmiterea virusului HIV
3.1.1. Transmiterea pe cale sexuală
Transmiterea pe cale sexuală este cea mai frecventă modalitate de răspândire a infecției, în întreaga lume. Toate practicile sexuale neprotejate sunt potențial infectante. Riscul de transmitere este diferit în funcție de practicile sexuale utilizate, varietatea partenerilor, precum și de sexul persoanei infectate. Astfel, transmiterea de la bărbat la femeie este de 20%, iar de la femeie la bărbat este de 10%. Transmiterea de la bărbat la femeie are o incidență mai mare, deoarece în timpul unui contact vaginal, o parte mai mare a zonei genitale feminine este expusă secrețiilor partenerului decât la bărbat. De asemenea, concentrația de HIV este în general mai mare în spermă decât în secrețiile vaginale.
De asemenea, tinerele se expun în general mai multor riscuri decât cele femeile adulte. Vaginul și colul uterin nu sunt încă maturizate, deci sunt mai puțin rezistente la HIV și alte ITS-uri (infecții cu transmitere sexuală), cum ar fi gonoreea. Schimbările aparatului reproducător în timpul pubertății fac țesuturile din aceste zone mai susceptibile infecției cu HIV. De asemenea, schimbările asociate ciclului menstrual sunt de multe ori asociate cu o subțiere a mucoasei care acoperă colul uterin. O astfel de subțiere poate permite mai ușor accesul HIV în organism. Tinerele produc foarte puține secreții vaginale, nefiind o barieră serioasă în transmiterea infecției HIV.
O persoană poate transmite infecția HIV prin contact sexual, în primele săptămâni de la infectare, într-o perioadă în care anticorpii nu sunt încă detectabili și, deci, nu poate fi stabilit încă diagnosticul. În lumea industrializată, se estimează că 70% din infectări are loc în cazul bărbaților care fac sex cu alți bărbați. USAID estimează că un procent de 5 până la 10% din transmiteri se fac de la bărbat la bărbat.
Adolescența este o perioadă dificilă, mai ales pentru cei care-și explorează sexualitatea prin experimentarea relațiilor heterosexuale și homosexuale. Mulți tineri au relații heterosexuale la începutul vieții lor sexuale, înainte de a recunoaște mai târziu că sunt lesbiene sau homosexuali. Tinerii care au relații sexuale cu alți bărbați sunt supuși la tot felul de presiuni pentru a-și păstra secretă orientarea sexuală. Bărbații au relații sexuale cu alți bărbați chiar dacă nu se consideră a fi homosexuali sau nu sunt văzuți astfel de către ceilalți.” Construcția „bărbați care fac sex cu alți bărbați”, spre deosebire de „bărbați homosexuali” a intrat în uz pentru a face referire la acest adevăr. Uneori, este suficient doar un singur contact sexual neprotejat pentru ca HIV să se transmită de la persoana seropozitivă la cea sănătoasă.
3.1.2. Transmiterea pe cale parentală
Transmiterea infecției pe cale sanguină se poate face prin:
transfuzie de sânge sau cu derivate sanguine (sânge infectat netestat, sânge infectat și recoltat de la o persoană, înainte ca aceasta să fi dezvoltat anticorpi detectabili la testele obișnuite);
folosirea unor seringi sau a unui instrumentar medical nesteril;
rănirea, penetrarea pielii sau a mucoaselor cu instrumente nesterile, de ex. ace pentru perforarea urechii sau pentru efectuarea tatuajelor, foarfeci pentru manichiură și pedichiură, lame de ras, sau orice expunere a pielii vătămate (răni deschise) la sângele infectat. Riscul în aceste cazuri este apropiat de 0,3%.
prin transfuzia de sânge sau prin transfuzie cu derivate sanguine; cu toate că sângele donat se testează și se folosește doar cel HIV seronegativ, există donatori care sunt în perioada de fereastră imunologică în care testul este negativ, deoarece organismul nu a produs încă anticorpi specifici.
prin transplant de organe sau fertilizări cu spermă în cazul în care donatorul este infectat.
3.1.3. Transmiterea pe cale verticală
Riscurile de transmitere de la mamă la copil, în timpul sarcinii, al nașterii și al alăptării – așa numita transmitere verticală – apare la 20% dintre cazuri. Toți copii născuți din mame HIV-pozitive se nasc cu anticorpi Anti-HIV, proveniți din sângele infectat al mamei. Dacă însă copilul nu este infectat, testul HIV devine negativ după vârsta de 16-24 luni.
În general, tratamentul profilactic al mamei cu antiretrovirale, în timpul sarcinii și al nașterii, absența alăptării și tratamentul copilului imediat după naștere scad riscul transmiterii infecției HIV la copil până la 5%. Nașterea prin cezariană programată, efectuată înainte de declanșarea travaliului și pe membrane intacte poate contribui la reducerea riscului (50%). Nou-născutul nu va fi alăptat la sân, va primi profilaxie specifică și va fi evaluat asupra status-ului HIV.
HIV poate fi transmis de la mamă la făt prin 3 modalități:
a). infecția directă poate să se producă in utero (transmitere antepartum – în 6% dintre cazuri). Este asociată cu un risc crescut de evoluție rapidă a bolii la copil.
b). transmiterea poate să se producă în timpul travaliului și în timpul expulziei (transmitere intrapartum – în cca. 18% dintre cazuri).
c). după naștere, prin alăptare la sân (transmitere postpartum – în cca. 4% dintre cazuri).
Evoluția infecției HIV la copilul infectat pe cale verticală:
Evoluție severă precoce (15- 20%):
În majoritatea cazurilor contaminarea se produce in utero;
Manifestările definitorii pentru SIDA apar după 3-15 luni de viață
Supraviețuirea medie: sub 10% la vârsta de 5 ani.
Evoluție lent progresivă (80-85%):
În majoritatea cazurilor contaminarea se produce per partum;
Manifestările definitorii SIDA apar la o vârstă cuprinsă între 2 – > 10 ani;
Supraviețuirea medie: 95% la vârsta de 5 ani.
Rata de transmitere a infecției HIV de la mamă la făt variază în diferite regiuni ale globului, cauzele acestor diferențe fiind complexe și incomplet înțelese.
în SUA: 15-30%,
în Europa: 13-15%,
în Africa: 40-50%.
3.2. Comportamente de risc in infectarea cu HIV
Penetrarea anală neprotejată, fie că este heterosexuală sau homosexuală, prezintă un risc crescut de transmitere HIV, din cauza fragilității mucoasei anale. Studiile statistice arată că numărul de infectări la 100 de expuneri în acest caz este de 0,5-3,0%.
Penetrarea vaginală neprotejată prezintă un risc crescut de transmitere. Riscul transmiterii infecției este direct proporțional cu numărul de parteneri. Cu cât numărul de parteneri este mai mare, cu atât probabilitatea de a întâlni un partener seropozitiv, este mai mare. Dar și contactul sexual cu un singur partener, nu exclude posibilitatea infectării.
Sexul oral prezintă un risc de infectare, în special dacă există leziuni la nivelul mucoasei bucale.
Folosirea în comun a acelor și seringilor de către două sau maimulte persoane, întâlnită îndeosebi în cazul consumatorilor de droguri.
Personalul sanitar care este în contact permanent cu pacienții; cele mai multe cazuri de infectare apar în urma unei răniri prin intermediul unui ac pătat cu sânge sau prin contactul dintre sânge ori alt lichid corporal infectat cu pielea lezată.
Toate substanțele care scad capacitatea de decizie și responsabilitatea (alcoolul, drogurile), modifică capacitatea individului de a lua măsuri de prevenire, crescând riscul de transmitere a virusului prin sânge sau relații sexuale.
3.3. Cum nu se transmite HIV?
La începutul anilor 1980, când au fost identificate primele cazuri de SIDA, se credea că orice contact cu o persoană infectată determină transmiterea virusului. Datorită faptului că populația nu era suficient de informată asupra modului de transmitere a acestei boli, sa creat un climat „favorabil” excluderii sociale a persoanelor infectate, fără dreptul de a participa alături de ceilalți membri, la viață socială obișnuită.
Un studiu efectuat în SUA, pe 500 de familii, dovedește că îngrijirea corespunzătoare a bolnavilor de SIDA în cadrul familiei nu prezintă niciun risc de contaminare. Niciun membru al familiei care a îngrijit o persoană infectată cu HIV, folosind obiectele acesteia (inclusiv vesela, prosoapele etc.) nu a contactat virusul.
Hiv nu se transmite nici prin urmatoarele situatii:
Tuse sau strănut, deci prin aer;
Atingere, sărut, îmbrățișare;
Folosirea grupurilor sanitare în condiții igienice;
Trăind sau muncind în preajma unei persoane infectate;
Contacte interumane, de serviciu sau școlare;
Înțepături de țânțar sau alte insecte;
Băi, bazine, adică prin apă;
Animale de orice fel, mușcături de animale;
Picături de salivă, transpirație, lacrimi;
Prosoape, clanțe de uși, receptor de telefon.
Deși HIV a fost izolat și în lacrimi, salivă și urină, nu există dovezi ca prin acestea s-ar putea transmite infecția. Sărutul uscat și în general sărutul, dacă nu există leziuni bucale, nu prezintă risc de infecție. Nu trebuie însă neglijată posibilitatea existenței de microleziuni sângerânde, mai ales că cei infectați cu HIV pot avea diverse leziuni, cum sunt aftele, candidozele, herpesul, gingivitele, leziuni care îmbogățesc saliva cu HIV.
Nu se folosesc cu împrumut: periuța de dinți ; lama de ras; briciul; instrumentarul de manechiură/pedichiură; aparatele de epilat; precum și alte obiecte de uz intim.
Nu trebuie ignorate : „frățiile de cruce”; tatuajele; perforările lobilor urechilor pentru cercei, care, dacă sunt efectuate în condiții promiscue expun la riscul infecției cu HIV.
S-a mai pus întrebarea dacă animalele domestice ar putea transmite infecția cu HIV. Răspunsul este NU. S-a dovedit că animalele domestice, cum sunt pisicile, câinii, diversele păsări de apartament, nu fac niciodată boala, nu pot fi rezervor de virus și deci nu au cum să-l transmită. Pisicile fac uneori o boală asemănătoare cu SIDA, cauzată de un virus FIV (Feline Imuno-Deficiency Virus), dar acest virus nu se transmite la om, neexistând niciun pericol în a le îngriji. Țânțarii și puricii nu transmit virusul, neexistând probe cu privire la supraviețuirea HIV în insecte.
Este important de știut că, în cadrul contactelor sociale din viața cotidiană, nu există niciun pericol de a contacta virusul. Atâta timp cât sunt respectate regulile elementare de igienă, frecventarea de către copii a grădinițelor, creșelor, școlilor și a oricărui tip de colectivitate nu prezintă risc de contactare a boli.
3.4. Testarea HIV
Există trei categorii de teste pentru diagnosticarea infecției cu HIV:
1. Testele pentru anticorpi antiHIV – este un test indirect care indică prezența în organism a anticorpilor împotriva HIV, și nu a virusului propriu-zis. Prezența anticorpilor înseamnă că persoana este purtătoare a virusului imunodeficienței umane și va rămâne așa toată viața. Anticorpii nu pot lupta cu infecția, dar prezența lor arată că o persoană este infectată cu HIV. Ei se pot testa în diverse lichide biologice: sânge, salivă, urină, dar în puține țări se folosesc toate modalitățile de depistare a anticorpilor. Testul HIV standard poartă numele de test ELISA (Enzime-Linked-Immunosorbent Assay), iar în cazul a două rezultate pozitive se face o retestare pentru confirmare cu un alt test, cel mai des folosit și mai sigur fiind Western Blot.
Testul pentru detectarea anticorpilor anti-HIV din sânge este cel folosit în mod standard/obișnuit în toate centrele de testare. De la momentul infectării cu HIV, organismul are nevoie de o perioadă de 3-6 luni pentru a produce anticorpii care vor fi identificați cu ajutorul testului HIV. Aceasta înseamnă că deși o persoană este purtătoare a virusului HIV, organismul nu produce imediat anticorpii specifici care sunt depistați prin testare.
Perioada dintre momentul infectării și apariția anticorpilor anti- HIV se numește „fereastră imunologică”. Cu alte cuvinte, dacă în urmă cu câteva zile, o persoană a avut un comportament de risc și se testează imediat sau chiar peste o lună, rezultatul nu va fi 100% sigur. În toată perioada de fereastră imunologică persoana respectivă, dacă este seropozitivă, este contagioasă și poate transmite virusul.
Pentru siguranța unui rezultat negativ o persoană trebuie să repete testul la 3 și la 6 luni de la prima testare.
Nou-născuții din mame seropozitive au anticorpii anti-HIV ai mamei care au trecut prin placentă în timpul sarcinii. În cazul lor testul standard HIV va fi întotdeauna pozitiv. Dacă copilul nu este infectat anticorpii anti-HIV dispar în maximum 18 luni și testul HIV devine negativ. Dacă copilul este infectat, organismul începe să producă proprii anticorpi anti-HIV și testul rămâne pozitiv și după 18 luni. De aceea, pentru nou-născuții din mame seropozitive e nevoie de alt gen de test.
2. Testul de evidențiere a antigenului. Antigenele sunt substanțele din virus care provoacă producerea de anticorpi. Ele sunt produse în exces la începutul infecției. În unele țări, aceste teste se folosesc în special în testarea donatorilor de sânge pentru că detectează HIV mai repede decât testele standard de anticorpi.
3. Testele care evidențiază acidul ribonucleic viral – detectează virusul HIV, chiar și la o săptămână de la infectare. Un astfel de test se efectuează nou-născuților din mame seropozitive. Se mai folosește și pentru a monitoriza infecția la persoanele seropozitive în scopul de a determina cantitatea de virus din sânge (încărcătura virală). Testele de evidențiere a ARN nu se folosesc în mod obișnuit la depistarea infecției cu HIV pentru că sunt mai scumpe decât testele de anticorpi, necesită dotări speciale și sunt mai greu de administrat/gestionat.
Testarea HIV se face în centrele de testare, centrele de transfuzii din fiecare județ, în laboratoarele epidemiologice din cadrul direcțiilor județene de sănătate publică, în spitale, în laboratoare private.
La centrul de testare, un consilier (sau un medic) explică cum se face testul, când și cum se comunică rezultatul. Se discută despre comportamentele la risc, motivația testării, așteptările persoanei ce solicită testarea și rezultatele posibile ale testării.
După consilierea pretestare se recoltează sângele, iar rezultatul se comunică într-o perioadă care variază între o zi și două săptămâni.
Testarea poate fi nominală sau anonimă. Testarea nominală presupune cunoașterea datelor personale ale celui ce se testează, iar în cazul testării anonime, nu există obligația furnizării acestor date, în schimb se va aloca un număr fiecărei probe de sânge prelevat. În ambele cazuri rezultatul va fi comunicat personal (nu prin telefon sau scrisori) și este confidențial. Este necesară consilierea post-testare atât în cazul unui rezultat pozitiv cât și al unui rezultat negativ.
Avantajele testării HIV:
• evaluarea corectă a stării de sănătate
• luarea măsurilor pentru încetinirea evoluției infecției
• accesul rapid la tratamentele specifice pentru infecția HIV
• luarea măsurilor de protecție adecvate privind propria persoană și pe cei din jur.
3.5. Evoluția infecției cu HIV
Evoluția naturală a infecției cu HIV se desfășoară în mai multe stadii. Fiecare din aceste stadii este caracterizat de apariția unor semne și simptome specifice, de numărul acestora, de evoluția imunității și a virusului (ce se stabilesc prin investigații de laborator).
Astfel, la copii stadiile infecției sunt: asimptomatic (N), cu simptome minore (categoria A), cu simptome moderate (categoria B) și boala severă (categoria C). Practic stadiul C înseamnă boala SIDA. La adulți infecția cu virusul HIV are următoarele stadii: A (asimptomatică), B (simptomatică), C (stadiul SIDA).
Semne și simptome
După infectarea cu HIV există o reacție individuală față de acesta.Reacțiaorganismului diferă de la o persoană la alta în funcție de cantitatea de virus pătrunsă în organism, virulența acestuia și rezistența naturală a persoanei infectate. Inițial, semnele infecției HIV pot lipsi sau sunt adesea nespecifice. La aproximativ 1-5 săptămâni după contactul cu virusul HIV și infectarea organismului, în 50% din cazuri, apar unele semne de boală, dar acestea sunt nespecifice și se pot confunda ușor cu simptomele unei gripe. Semnele inițiale dispar după cel mult o lună.
Această etapă este cunoscută sub numele de „primoinfecție”. După dispariția semnelor „primoinfecției” există o perioadă îndelungată de timp în care infecția este asimptomatică. Această perioadă variază între 2 și peste 10 ani. În toată această perioadă persoana arată și se simte foarte bine, dar poate transmite virusul. Pe fondul multiplicării virale și a scăderii imunității organismului apar apoi semnele și simptomele specifice. Acestea pot fi: Adenopatiile înseamnă mărirea în volum a ganglionilor și persistența acestei măriri câteva luni, fără identificarea unor alte cauze. Adenopatiile pot apare în diferite stadii ale infecției și pot determina unele complicații ce necesită tratamente îndelungate sau chiar intervenții chirurgicale. De asemenea, ganglionii pot dispare pur si simplu, iar acest lucru poate sau nu să semnifice o ameliorare a bolii.
Manifestări respiratorii datorate infecțiilor cu diferite bacterii, virusuri sau ciuperci (pmneumonii recurente, TBC, etc.). Acestea sunt printre cele mai frecvente și grave suferințe ale persoanelor infectate cu HIV.
Manifestări digestive sunt cel mai frecvent traduse prin diaree cronică care duce la scăderea în greutate până la situația extremă de cașexie. De cele mai multe ori ea este urmarea unor parazitoze, a unor infecții virale sau bacteriene de la nivelul tubului digestiv. Cea mai frecventă afecțiune este stomatita micotică (depozite albicioase la nivelul cavității bucale și a stomacului). Alte manifestări pot fi: vărsăturile, disfagia, anorexia, durerile abdominale, scăderea în greutate. De asemenea, pot exista atingeri hepato-biliare, esofagiene și altele.
Manifestările cutanate sunt foarte variate și pot fi cauzate de infecția cu diferite virusuri, paraziți sau ciuperci ce dau manifestări diverse cum ar fi: piele uscată, herpes zoster, diferite erupții.
Manifestările neurologice (ale sistemului nervos) pot apărea în toate stadiile infecției cu HIV și sunt destul de frecvent întâlnite. Afecțiunile ce pot apărea la acest nivel sunt: meningite, neuropatii, accidente vasculare cerebrale, tumori, diferite infecții oportuniste (ex. toxoplasmoza). Acestea au o gamă largă de simptome: dureri de cap, paralizii, tulburări de comportament, tulburări ale funcțiilor cognitive, degradări motorii și ale limbajului etc. În fazele avansate ale bolii apare encefalopatia HIV, care reprezintă complicația neurologică cea mai de temut în infecția cu HIV. Encefalopatia apare datorită acțiunii directe a virusului asupra sistemului nervos și are o evoluție gradată, dar progresivă, cu scăderea funcțiilor motorii, cognitive și comportamentale, până la deces. De asemenea, în cursul infecției cu HIV, apar tulburări psihice care fie se asociază cu leziunile cerebrale,fie sunt date de dificultățile de acceptare a bolii sau de adaptare la problemele implicate de aceasta.
Tumorile pot avea diverse localizări în organism. Unul din cancerele caracteristice în infecția HIV este sarcomul Kaposi ce se dezvoltă la nivelul pielii, dar și în alte zone ale corpului, în fazele înaintate de boală. Mai frecvente sunt, de asemenea, și limfoamele – cancere ale sistemului limfatic, ce pot avea localizări diverse .
Tulburările de creștere și dezvoltare apar frecvent la copiii infectați cu HIV. Acestea se referă, în special, la dezvoltarea staturoponderală datorată disfuncțiilor endocrine sau evoluției infecției cu HIV.
În faza de boală SIDA, organismul este afectat pe mai multe planuri pe fondul ineficienței sistemului imunitar, simptomatologia fiind complexă și diferită de la un individ la altul.
Factorii care influențează negativ, adică grăbesc evoluția infecției HIV spre faza SIDA sunt:
• rezistența individuală scăzută,
• nutriția precară a individului,
• stresul.
În absența unui tratament, evoluția de la infectare până la apariția bolii SIDA este în general între 5-10 ani. Durata supraviețuirii, după instalarea bolii SIDA variază între 9 luni și 2 ani. Această perioadă poate fi mult prelungită în condițiile unui tratament adecvat și susținut cu medicamente antiretrovirale. Apariția manifestărilor de boală anterior menționate nu arată și viteza evoluției. Există situații în care, deși există simptomele anterior amintite, boala are o evoluție lentă și există situații contrare, fără semne, care sunt însoțite însă de un deficit imunitar sever și evoluții defavorabile.
O persoană afectată de HIV/SIDA poate avea o viață normală, mai ales dacă sistemul său imunitar este încă în stare bună. Dacă sistemul imunitar cedează, apar riscuri legate de evoluția infecției.
3.6. Tratamentul în infecția cu HIV
Până în prezent nu s-a descoperit un tratament care să vindece infecția cu HIV. Totuși, în ultimii 15 ani s-au descoperit numeroase medicamente ce pot lupta cu virusul HIV. Aceste medicamente specifice se numesc antiretrovirale și acționează direct asupra virusului, împiedicând multiplicarea lui și permițând astfel organismului să-și refacă pentru un timp imunitatea. Tratamentul antiretroviral trebuie urmat cu rigurozitate (zilnic și pe toată durata
vieții), întreruperile ducând la compromiterea schemei respective de tratament. De asemenea, există tratamente pentru prevenirea și tratarea infecțiilor oportuniste. Medicamentele antiretrovirale au redus mortalitatea cauzată de această maladie, cu peste 80%.
Introducerea tratamentului cu combinații de medicamente din clase diferite, numite Highly Active Antiretroviral Therapy (HAART) în 1997, a însemnat creșterea duratei de viață, în medie, cam cu zece ani pentru nouă din zece persoane infectate, indiferent de vârsta la care au fost infectate. Sub astfel de regimuri terapeutice s-a înregistrat negativarea virusologică a unor pacienți. Aceasta înseamnă că, prin metodele actuale de măsurare a cantității de virus în sânge, nu s-a mai putut detecta prezența virusului, deși el rămâne cantonat în ganglionii limfatici, ficat etc. (pacientul rămâne în continuare HIV pozitiv).
Dincolo de acest tratament medicamentos, este foarte important regimul igienico-dietetic și stilul de viață ce pot întârzia sau grăbi evoluția infecției. În cercetările actuale se merge pe două direcții: una pentru descoperirea unui tratament care să vindece această boală și, cea de-a doua direcție de cercetare, pentru crearea unui vaccin eficient în prevenirea infectării cu HIV.
Pentru crearea unui tratament eficient se încearcă descoperirea unei posibilități de a opri multiplicarea virusului. Există deja unele studii care au demonstrat existența în organismul uman a unor proteine secretate de un anumit tip de limfocite (T8-CD8), care încetinesc evoluția virusului. S-a demonstrat, de asemenea, că aceste proteine nu sunt secretate într-o cantitate suficientă pentru a elimina definitiv virusul. Cum acționează concret aceste proteine și cum pot fi ele folosite pentru crearea unor medicamente nu se știe încă. Cercetările în acest sens continuă. Munca este foarte laborioasă și poate dura mai mulți ani fiind, de asemenea, și foarte costisitoare.
În ceea ce privește dezvoltarea unui vaccin HIV, dificultatea constă în variabilitatea extremă a virusului, care face din el o țintă complexă. Din punct de vedere structural, HIV prezintă mai multe variații, fiind cunoscute mai multe subtipuri de virus: HIV-1 care e principala cauză de infecție în întreaga lume și HIV–2 întâlnit cu precădere în Africa Vestică. Sunt, de asemenea, cel puțin 9 subtipuri diferite de HIV-1. În America de Nord și Europa de Vest predomină subtipul B. India, China, Africa de Sud prezintă subtipul C. Africa Centrală are un amestec de subtipuri. Cu această variabilitate este neclar dacă un singur vaccin ar fi eficient împotriva tuturor tipurilor existente.
Chiar și în cazul unui singur individ infectat, HIV are capacitatea de a se schimba sau de a suferi mutații adaptându-se rapid tratamentului cu antiretrovirale sau răspunsului imunitar al organismului. Fiecare mutație determină apariția unui virus cu o formă puțin diferită de cea anterioară. În acest mod HIV a dezvoltat mecanisme de evitare a răspunsului la medicamente.
3.7. Mituri despre vaccinul HIV
Dezvoltarea unui vaccin care să prevină HIV reprezintă speranța cea mai mare în vederea eradicării acestei pandemii.
Vaccinuri eficiente au fost dezvoltate pentru a ne proteja de atâtea boli. Totuși, de mai bine de 20 de ani de la descoperirea HIV ca fiind cauza SIDA, lipsește încă un vaccin eficient pentru combaterea acestui virus care este cauza a peste 5 milioane de noi infecții și peste 3 milioane de morți, peste tot în lume, în fiecare an. Vaccinul constă în introducerea în organism a unor fragmente de virusuri pentru a stimula organismul să producă anticorpii necesari în neutralizarea virusului. Spre deosebire de alte infecții virale, în cazul virusului imunodeficienței umane, anticorpii specifici produși de organism nu au niciun efect.
Cercetătorii întâmpină numeroase obstacole. Mai jos sunt prezentate câteva din cele mai cunoscute mituri despre vaccinul HIV și cercetările asupra acestuia.
Mit 1: Un vaccin există deja
Într-un studiu realizat de către Institutul de Alergologie și Boli Infecțioase, 48% dintre afro-americani cred că un vaccin HIV există deja, dar este ținut sub secret.
Un vaccin HIV eficient nu a fost încă dezvoltat. Un vaccin HIV este o substanță care învață sistemul imunitar să recunoască și să se protejeze împotriva HIV. Au fost mai mult de 70 de studii la scară mică pe oameni cu peste 35 de tipuri diferite de vaccinuri, dar până la această dată niciunul nu s-a dovedit eficient în prevenirea infecției HIV.
Mit 2: Pentru ca vaccinul HIV să funcționeze trebuie să conțină HIV în el
Știm că pentru a produce un vaccin cercetătorii folosesc o parte a virusului care este cauza bolii. Datorită riscului infecției cu HIV, vaccinul HIV nu poate fi dezvoltat în felul acesta. Tehnologiile avansate permit să fie dezvoltat un vaccin HIV din componente HIV fabricate genetic. Aceste produse fabricate de om nu au HIV în ele.
Mit 3: Trebuie să ai HIV pentru a te oferi voluntar în cercetarea unui vaccin de prevenire HIV
Toți voluntarii pentru un vaccin de prevenire HIV sunt seronegativi. Pentru a testa dacă un vaccin HIV va preveni infectarea cu HIV, participanții trebuie să fie HIV negativ.
Mit 4: Riști să devii HIV pozitiv dacă participi la astfel de cercetări
Pentru găsirea unui vaccin HIV, câțiva voluntari au testat vaccinuri care să le stimuleze sistemul imunitar pentru a răspunde particulelor HIV fabricate genetic. Aceste vaccinuri nu conțin virusul real.
Mit 5: Cu tratamentele HIV disponibile nu avem într-adevăr nevoie de un vaccin
S-au înregistrat mari succese în tratamentele HIV. Medicamentele anti-HIV au salvat nenumărate vieți. Totuși, aceste medicamente nu vindecă definitiv infecția cu HIV. Tratamentele încetinesc înmulțirea virusului HIV în organism, însă la mulți pacienți ele produc efecte secundare foarte puternice. Pe lângă aceasta, după o anumită perioadă de administrare virusul poate dezvolta rezistență la medicamente și, prin urmare, tratamentul devine ineficient.
CAPITOLUL IV
Aspecte psihologice in infecția cu HIV
4.1. Implicatiile psihologice ale diagnosticului HIV+
Aflarea statutului de seropozitivitate reprezintă un riscpsihologic deosebit și antrenează o serie de repercursiuni psihologice. Modul de expresie al acestor repercursiuni depinde de mai mulți factori, dintre care cei mai importanți sunt: personalitatea subiectului,
circumstanțele diagnosticării seropozitivității și anturajul său. E. Kubler-Ross, psiholog american, a descris 5 etape prin care trec persoanele seropozitive și familiile acestora la aflarea diagnosticului: șocul și negarea, furia, negocierea, depresia și acceptarea.
Șocul și negarea. Șocul este reacția inițială – primele minute/ore – și poate cuprinde manifestări zgomotoase somatice (plâns, pierderea cunoștinței, tahicardie, dureri) și/sau psihice (stare de confuzie, dezorientare, agitație psiho-motorie, etc.) sau, dimpotrivă, persoana poate să intre într-o stare de „blocaj” psihic și fizic având nevoie de un anumit interval de timp pentru a avea orice altă reacție. Atunci când pacientul sau familia (părinții) refuză să dea crezare veridicității diagnosticului apare negarea. Ea reprezintă un mecanism de apărare dificil și de aceea, ca etapă inițială, trebuie respectată, dar nu întreținută o perioadă prea mare de timp.
Furia este un mecanism de apărare mai elaborat și reprezintă un început de integrare; pacientul este invadat de anxietate și caută vinovați pentru ceea ce i s-a întâmplat. Ea constă în reacții verbale agresive care sunt greu de suportat de către anturaj. Cu toate acestea, este important să se accepte aceste furii și să fie lăsate să se exprime.
Depresia reprezintă o decompensare reactivă și o epuizare a mecanismelor de apărare ale Eului. În această etapă pacientul se simte inutil, nu mai are dorințe și simte că nu mai are viitor; de asemenea, acesta se izolează, nu mai are prieteni, nu mai mănâncă etc. Această izolare poate constitui un moment de căutare interioară a resurselor pentru ca, ulterior, persoana să fie capabilă să înfrunte exteriorul, dar poate fi și un moment în care apar idei suicidare, tentative suicidare și chiar suicidul. Este foarte important ca familia și prietenii să sprijine persoana în această perioadă, să o confirme și să-i arate că este iubită.
Negocierea constă în modalități de rezolvare colaterală a situației; ea apare la copiii mai mari, la adulți, la aparținători și la personalul care se ocupă de persoanele seropozitive. Pacientul ia în considerație proiecte de viitor și ia decizii, punând în practică anumite ritualuri și gânduri de tip magic („Mă voi lăsa de fumat.”, „Voi avea un regim de viață mai echilibrat.”, etc). În această etapă persoana nu mai suportă informația, dar acționează prin ea.
Acceptarea este etapa în care persoana acceptă să trăiască cu statutul de seropozitivitate, este o reinvestire în sine, o reluare a sentimentului de urgență de a exista și de a profita de viață.
Aceste etape diferă de la o persoană la alta iar desfășurarea lor nu este liniară. Astfel, persoana poate parcurge toate etapele iar ulterior se poate reîntoarce la una dintre ele în funcție de diferite evenimente ale vieții; alte persoane nu ajung niciodată la etapa ultimă, rămânând blocați într-un punct. Cu alte cuvinte, e un proces continuu cu plecări și reveniri. Persoana aflată în această situație se confruntă cu multiple sentimente și emoții. Acestea se concentrează în jurul pierderilor resimțite intens în plan psihologic. Am încercat, mai jos, să listăm câteva dintre cele mai dureroase experiențe cu care se confruntă o persoană seropozitivă.
Pierderea sănătății – este faptul evident care apare în conștiiința persoanei respective. Această pierdere duce la reajustarea priorităților personale în jurul menținerii unei stări de bine – cât mai aproape de sănătatea pierdută – în dauna altor lucruri importante din viața personală și profesională.
Pierderi în plan psihologic: pierderea aspirațiilor, a statutului social, a relațiilor cu ceilalți, scăderea stimei de sine, pierderea interesului pentru viață etc. Aceste pierderi se petrec în timp și duc, de multe ori, la trăirea permanentă a senzației de singurătate, de a fi neînțeles, la retragere socială, la dezechilibre psihologice serioase.
Pierderea viitorului. La aflarea diagnosticului toată perspectiva asupra vieții este răsturnată. Cei mai mulți dintre oameni trăiesc având o viziune asupra propriului viitor și idei despre cum își vor împlini acele vise. Pierderea acestei viziuni asupra viitorului are un impact devastator asupra imaginii de sine, a respectului de sine, a încrederii în sine, a identității personale, a întegrității psihologice a persoanei.
Amenințarea permanentă a stigmatizării și izolării din partea societății. Persoanele HIV+ trăiesc această teamă indiferent unde merg și indiferent cu cine vorbesc. La serviciu, acasă, la școală, în relațiile cu prietenii sau rudele, permanent, selectează informațiile personale care pot fi spuse. Ei trebuie să decidă permanent cui, cum, cât și ce anume vor spune în legătură cu sănătatea lor, problemele lor, nevoile lor.
Descoperirea unui secret – infidelitate, prostituție, homosexualitate, consum de droguri. Există situații când, odată cu dezvăluirea statutului de seropozitivitate, persoanele sunt nevoite să dezvăluie informații ascunse până atunci, informații care pot prin ele însele să pună în pericol echilibrul personal, al relației de cuplu, al relației cu familia sau prietenii.
Vinovăția – pentru că s-a infectat și poate că a infectat și pe alții. În multe cazuri povara propriului diagnostic este dublată de povara vinovăției. Dacă persoana nu depășește această etapă psihologică ea poate alimenta mari frământări și poate duce la depresii serioase sau alte manifestări psihopatologice.
Povara păstrării secretului diagnosticului. Persoanele HIV+ ajung, în timp, să trăiască o viață dublă. O viață intimă, neîmpărtășită cu nimeni sau cu foarte puține persoane și o viață publică, cu alte priorități, cu alte persoane, dar cu multe minciuni care acoperă cealaltă parte, ascunsă, ce nu trebuie știută de nimeni. Această permanentă dedublare duce la epuizarea resurselor emoționale, la retragere socială, la retragere în sine, schimbarea unor comportamente și chiar, cu timpul, la schimbări în personalitatea persoanei respective.
Pierderea speranței. Aceasta poate fi ce mai greu de suportat de către persoana în cauză dar și de către persoanele apropiate. Persoanele trăiesc disperare și neputință, nemaicrezând în apariția în viitor a unui tratament care să le rezolve problema. Orice încercare de a le vorbi acestor persoane despre speranță este privită cu neîncredre și cinism. Aceste pierderi și experiențe prin care trec persoanele seropozitive se cumulează, în timp, creând o adevărată pânză de păianjen, din care persoana nu mai poate ieși. Totuși, problema majoră din punct de vedere emoțional, este cea a morții. În societatea noastră moartea este privită ca un moment îndepărtat care nu privește decât populația care a depășit un anumit prag de vârstă. Pentru o persoană infectată cu HIV perspectiva morții devine brusc iminentă. Cu toate că, la nivel intelectual, persoana înțelege că infecția cu HIV este o boală cronică, cu care se poate trăi foarte mult timp, la nivel emoțional anxietatea dată de iminența morții devine punctul cel mai dureros al vieții de zi cu zi. Această anxietate fundamentală va însoți persoana pe parcursul existenței sale ulterioare, crescând sau diminuând în intensitate, dezintegrând sau mobilizând persoana respectivă pe măsură ce boala evoluează.
Mulți dintre ei, trăiesc durerea propriei morți chiar foarte devreme, când încă nu au apărut semne de boală. Aceasta este anxietatea anticipatorie care apare frecvent la cei diagnosticați cu o boală terminală și la membrii familiilor lor. Anxietatea anticipatorie este una dintre marile consumatoare de energie psihică și resurse emoționale, iar profesionistul trebuie să o recunoască și să ajute persoana să îi facă față.
După o perioadă de timp, când apar infecțiile oportuniste, cunoștințe sau prieteni mor de aceeași boală, persoanele HIV+ se simt din ce în ce mai vulnerabile, mai fragile în fața acestei frici. Alte pierderi se adaugă în timp: își pierd energia fizică, pierd capacitatea de muncă, pierd unele abilități cognitive (de exemplu au pierderi de memorie), uneori apar leziuni ale pielii vizibile, apoi pierderea controlului asupra propriului organism (de exemplu incontinența urinară sau parezele). Evident, devine, din ce în ce mai greu, de făcut față acestor situații, iar apariția sentimentelor de disperare, neputință, rușine, tristețe, umilință, inutilitate este firească.
Atunci când evenimente traumatizante duc la pierderi multiple, apar și momente de criză, când persoana este pur și simplu depășită și nu mai face față situației. Ea basculează emoțional într-o stare psihopatologică de depresie sau de agitație și/sau are comportamente imprevizibile și de neînțeles pentru cei din jur.
Intervenția profesioniștilor este atunci foarte importantă, de cele mai multe ori, fiind nevoie de o echipă multidisciplinară, pentru a evalua complet situația și a găsi sprijinul adecvat pentru persoana în cauză.
4.2. Manifestări psihopatologice la copilul/adolescentul cu HIV/SIDA
Prezența manifestărilor psihopatologice în rândul persoanelor infectate cu HIV, mai mult decât în rândul populație generale, este de înțeles pentru orice profesionist. Stresul generat de particularitățile HIV/SIDA ca boală fără un tratament care vindecă, modificarea stilului de viață, multiplele pierderi suferite, povara păstrării secretului, discriminarea percepută permanent în jur sunt probleme care, de multe ori, provoacă pierderea echilibrului psihologic al persoanelor afectate, generând tulburări psihice majore.
La copiii și adolescenții seropozitivi apar o serie de manifestări psihopatologice precum: anxietate, crize de afect, stări depresive, agresivitate, regresie. Aceste maifestări diferă în funcție de vârstă, dezvoltarea psihoafectivă, tipul de educație primită și răspunsul, susținerea primite din partea familiei.
Stările/tulburările anxioase sunt probabil cele mai frecvente și au o largă paletă de menifestări. Copilul/adolescentul poate trăi o permanentă stare de neliniște, ca și cum ceva rău urmează să se întâmple, poate avea tulburări de somn, coșmaruri, teamă de a rămâne singur, iritabilitate, dificultăți de concentrare. Copilul/adolescentul are în permanență nevoie de atenție, de aprobare, de prezența părinților. Aceste manifestări se pot agrava până la fobii și/sau tulburări obsesiv-compulsive. Copiii și adolescenții seropozitivi spitalizați pot prezenta o teamă intensă de moarte, teamă de personalul medical și o teamă exagerată de actele medicale (injecții, perfuzii, recoltare de sânge, puncții etc).
De asemenea, aproape în toate cazurile, manifestările psihice sunt însoțite de manifestări vegetative cum ar fi: inapetență, cefalee, greață, vărsături, transpirație, tensiune musculară accentuată, erupții cutanate. Pot apărea blocaje cognitive, tulburări de logică, ce duc la dificultăți în învățarea matematicii. De multe ori anxietatea este cronică și se acutizează în situații traumatice sau dificile pentru copii cum sunt internările prelungite în spital, instituirea sau schimbarea schemei de tratament antiretroviral, pierderea unui prieten sau membru al familiei, aflarea diagnosticului, dezvăluirea acestuia în comunitate, trăirea unor experiențe stigmatizante etc. Tulburările anxioase pot fi mult influențate de familie și mai ales de părinți. Aceștia pot menține sau diminua starea copilului prin conduitele pe care le adoptă în relația cu el, prin stilul de comunicare, dar și prin propriile stări psihice.
Stările depresive sunt întâlnite mult mai frecvent la copii/adolescenții HIV+ decât în populația generală de copii/adolescenți. Simptomele definitorii sunt: retragerea, izolarea socială, introversia, pierderea interesului și a plăcerii de a se juca, plâns ușor, lentoare ideativă și în mișcări. Apare des tematica eșecului, a incapacității: „nu pot”, „nu știu”, „nu reușesc”, ceea ce exprimă pierderea încrederii în sine și a speranței. Pot apărea însă și momente de hipersensibilitate, iritabilitate, nervozitate, agresivitate, ce întrerup această stare generalizată. Starea psihică este însoțită desimptome somatice cum sunt: inapetență sau bulimie, tulburările de somn, cefalee, dureri abdominale, constipație. În special la adolescenți, poate apărea ideația suicidară, gânduri despre moarte și sfârșitul existenței. Stările depresive necesită o atenție specială din partea familiei și a specialiștilor, copiii având nevoie imediată de evaluare și de tratament specializat.
Crizele de afect sau de mânie pot apărea în special la copii/adolescenții proveniți din familii hiperprotective cu mari carențe educaționale. Se întâmplă destul de frecvent ca imediat după aflarea diagnosticului, familia să permită copilului absolut totul satisfăcândui toate dorințele ca și când fiecare dintre ele ar fi ultima. Acest comportament este perpetuat uneori ani întregi, iar când intervine o contradicție între dorințele copilului și posibilitățile reale de a le îndeplini apar crizele de mânie ca o reacție de protest irațională și necontrolată. Copilul țipă, lovește, se aruncă pe jos și se agită până la epuizare.
Agresivitatea la copil și adolescent se manifestă prin crize de furie, fugă, autoagresivitate sau heteroagresivitate. Reacțiile emoționale ce însoțesc aceste exteriorizări comportamentale sunt cele de teamă, intoleranță la frustrare, furie, nerăbdare. Aceste reacții sunt cel mai adesea datorate unei mari insecurități pe care o resimt, lipsei de repere și puncte de sprijin în propria viață, unei istorii de viață dificile sau a unor modele parentale și de educație violente.
Conduitele regresive. Regresia este o formă de „retragere”, o întoarcere psihologică într-o perioadă când copilul/adolescentul se simțea în siguranță și când situația stresantă nu era prezentă sau când părintele „a-tot-puternic” îl proteja. Copilul preferă să fie spălat, hrănit, îngrijit de către părinți, are un limbaj folosit la o vârstă anterioară de dezvoltare, preferă jucării pe care le-a folosit când era mai mic, poate apărea enurezisul etc. Regresia este un mecanism de apărare în fața unui eveniment stresor prea puternic pentru a fi înfruntat direct și apare destul de frecvent în cazul copiilor confruntați cu un diagnostic sever cum este cel de infecție cu HIV.
Aceste tulburări pot părea firești în contextul bolii, dar ele pot avea repercusiuni atât în dezvoltarea psihoafectivă a copilului cât și asupra evoluției infecției cu HIV, fiind cunoscut faptul că o afecțiune psihică duce la scăderea imunității organismului și implicit la apariția unor infecții oportuniste.
În toate aceste cazuri familia copilului seropozitiv, persoanele implicate în educația sa, precum și personalul medical trebuie să observe și să comunice modificările din comportamentul copilului. Acestea trebuie evaluate în context individual pentru a fi stabilit diagnosticul exact și tratamentul adecvat.
4.3. Adolescentul infectat cu HIV
Adolescența este o perioadă de creștere a independenței, a autonomiei și a vulnerabilității. Este o perioadă din viață în care stima de sine este strâns legată de acceptarea egalilor. În parte, adolescenții se acceptă și se plac așa cum sunt ca rezultat al acceptării și sprijinului primit din partea egalilor.
Adolescentul se manifestă contradictoriu deoarece în organismul său au loc puternice transformări hormonale. Astfel, el se poate purta excentric față de adulți și conformist față de cei egali ca vârstă, poate trece ușor de la o stare la alta fiind în plină negație a rațiunii. El caută să-și definească personalitatea, identitatea proprie și se afirmă opunându-se, încercându-și armele mai ales împotriva celor din familie.
Adolescenții ies din starea de dependență relativă a copilăriei și încearcă să-și stabilească independența în afara familiei. Oricum, ei încă au nevoi puternice de îngrijire, acceptare și îndrumare de la părinții lor, ceea ce creează adesea conflicte și răstoarnă echilibrul dintre ceea ce are nevoie adolescentul și ceea ce el acceptă.
Adolescența este o perioadă a sentimentelor confuze, în special în ceea ce privește relația cu părinții. Atitudinile de revoltă, contradicțiile pe care le manifestă adolescentul nu trebuie să îngrijoreze prea tare (cu excepția situațiilor în care iau o întorsătură antisocială). Aceste atitudini de revoltă sunt mai liniștitoare în această etapă decât o atitudine permanentă de aprobare conformistă.
Adolescența este o etapă stresantă. Astfel, adolescentul începe să fie preocupat de: greutatea și forma corpului, acnee, menstruație, sex, regulile și constrângerile impuse de școală și de părinți, bani etc. Transformările profunde prin care trece adolescentul îi induc acestuia o stare de disconfort care poate ajunge la o situație de stres.De aceea, familia trebuie să fie pentru adolescent locul care îi conferă securitate afectivă și dragoste necondiționată necesare maturizării sale psiho-comportamentale.
Un adolescent HIV+ prezintă aceleași caracteristici de dezvoltare psihologică și relațională cu familia ca și cel sănătos, la care se asociază anumite aspecte legate de stresul indus de percepția sa de a fi infectat cu HIV sau de a avea boala SIDA (se face referire la adolescenții care își cunosc diagnosticul). Adolescentul crede că infecția/boala îl va face să fie marginalizat social. Adolescentul infectat HIV poate avea unele reacții negative și anume: își face singur rău prin diferite moduri și atitudini (fumează, bea, se droghează sau, din contră, ajunge să-i ignore pe cei din jur și să se autoexcludă social), face rău altora adoptând un comportament antisocial (poate merge până la a dori și încerca să infecteze alte persoane).
Adolescentul HIV+ este supus unor situații foarte stresante, precum:
• statutul de seropozitivitate are în percepția sa repercusiuni asupra integrității corporale, asupra frumuseții, asupra sexualității, asupra acceptării de către grupul de egali. Aceste aspecte sunt deosebit de importante la această vârstă.
• schimbarea unor obișnuințe alimentare în vederea adoptării unei alimentații/diete echilibrate impuse de noua situație.
• dependența de medicamente și de controale medicale regulate.
• relațiile cu sexul opus în contextul fricii de a nu se afla diagnosticul sau în situația asumării responsabilității de a-i dezvălui partenerului situația sa și a posibilității de a fi respins de către acesta.
• dificultăți de apartenență la grupul de egali datorate fricii de a nu se afla despre diagnosticul său.
• întreruperea anului școlar sau chiar repetenție datorate episoadelor acute de boală.
• certuri în familie sau chiar despărțirea părinților, provocate uneori de statutul de seropozitivitate.
• probleme financiare ale familiei.
În aceste condiții, rolul consilierului/psihologului este deosebit de important atât pentru adolescent cât și pentru familie, rolul său constând în a-i ajuta să-și recapete energia fizică și psihică pentru a trăi și a face față problemelor, în informarea corectă în privința infecției HIV și bolii SIDA, în sprijinul de a găsi noi modalități de a se bucura de viață, nu ignorând infecția, ci luptând conștient împotriva ei.
De asemenea, intervențiile suportive care se concentrează pe promovarea independenței și păstrarea autonomiei pot face adolescentul să fie capabil de a accepta sprijinul emoțional și fizic fără a se simți amenințat. Simțul deținerii controlului poate fi sprijinit prin oferirea de opțiuni adolescentului atunci când acestea există.
Adolescenții care împărtășesc un necaz comun pot fi unii pentru alții o sursă puternică de sprijin. Astfel, există un simț al familiarității și al acceptării printre cei care împărtășesc o nenorocire comună. Adolescenții pot fi încurajați să-și extindă rețeaua de suport prin participarea la grupuri de egali și alte programe dezvoltate pentru această grupă de vârstă. Grupurile diminuează izolarea adolescentului furnizând în schimb siguranța, un mediu suportiv în care participanții cred și răspund prin dezvăluirea mutuală a emoțiilor și experiențelor. Grupul normalizează crizele adolescentului și deschide noi surse de forță și speranță.
4.3.1. Sexualitatea și educația sexuală a adolescentului infectat cu HIV
Schimbarea atitudinilor sexuale, a comportamentului și a modului de viață care au loc în societatea noastră determină confruntarea părinților, educatorilor dar și a copiilor cu unele dintre cele mai complexe probleme ale vieți lor – sexualitatea. Educația sexuală nu a fost niciodată atât de importantă. Astăzi, mai mult ca oricând, părinții, școlile și comunitățile trebuie să lucreze împreună pentru a face această educație posibilă. Educația sexuală este un mijloc pentru modelarea unei atitudini pozitive și sănătoase cu privire la sexualitate și previne activitatea sexuală prematură, abuzul sexual și exploatarea sexuală, sarcinile nedorite, jena și discomfortul.
Comunicarea cu copilul pe tema sexualității poate:
permite transmiterea valorilor umane și familiale
furniza informații exacte copiilor
învăța deprinderi eficiente de luare a deciziilor
neutraliza mesajele sexuale negative și exploatative din mass-media
Pubertatea este o cotitură importantă în viața oricărui om. La vârsta aceasta tânărului i se pare că nu-i nici cal nici măgar, cu un corp de copil și un cap de adult. Sau invers. Într-o zi debordează de vise și de entuziasm. A doua zi e deprimat și gândește că nici nu merită să iasă din casă.
Vârsta adolescenței se caracterizează prin trecerea spre maturizare și integrare în societatea adultă. Această perioadă este dominată de procesul de creștere și maturizare sexuală intensă, foarte diferit de la caz la caz, de la fete la băieți ca moment de declanșare și durată. Totul se modifică, fizic și mental. Relațiile cu ceilalți se modifică, fără a înțelege de ce. Adulții (părinții, educatorii) devin agasanți, colegii indispensabili, sexul opus atrăgător ca magnetul.
Pubertatea și adolescența – complicii renașterii la adolescenți
La băieți schimbările încep la vârsta de 12 – 13 ani și se termină pe la 18 ani. Din punct de vedere fizic această etapă corespunde cu o imensă harababură hormonală care provoacă o cascadă de schimbări fizice care, la rândul lor, antrenează schimbări psihologice și modificări ale dispoziției.
Datorită transformărilor fizice care apar, unii adolescenți pot deveni stângaci în perioadele de accelerare a creșterii deoarece nu-și mai cunosc corpul, nici limitele fizice. Desigur că pubertatea nu înseamnă numai schimbări fizice ci și psihice. Apariția sentimentelor sexuale, a emoțiilor, a relațiilor fac parte din același proces. Iar teama cea mai mare este să nu fie diferiți de colegii lor. Astfel, apare problema orientării sexuale. Și motivele sunt suficiente: copiii de același sex se joacă împreună; prietenii se compară mereu, pentru a-și valida propria lor dezvoltare; fanteziile sexuale pot include parteneri de același sex; tinerii se pot îndrăgosti de persoane de același sex, profesori etc. Adăugând la toate acestea preconcepțiile despre HIV/SIDA și comunitatea homosexualilor, și comentariile răutăcioase ale copiilor despre cine e homosexual sau lesbiană. Și în plus, există și o lipsă de înțelegere și o reticență de a discuta cu adulții. Aceștia pot ajuta copilul punctând cele mai obișnuite neînțelegeri.
Încurajați copilul să-și exprime sentimentele. Întrebați-l ce a auzit de la alți copii. Astfel, îl puteți ajuta să discute despre anxietățile pe care le are în legătură cu procesul lui de creștere. Copilul trebuie să știe că îl veți iubi indiferent de orientarea sa sexuală.
Complexele devin obsedante: adolescenților li se pare că sunt prea înalți sau prea scunzi, prea grași sau prea slabi, prea imberb sau prea urît, fără a mai vorbi despre ceea ce nu se vede. Complexele explică în mare parte schimbările bruște de dispoziție, care surprind pe toată lumea. Într-o zi adolescentul poate fi timid și șters, se poate simți devalorizat, ba chiar umilit de o simplă remarcă; a doua zi oglinda fiind mai binevoitoare, poate deveni brusc încrezător, mai sigur pe sine. Psihologii consideră că aceste complexe sunt rezultatul decalajului între o imagine de sine visată și realitatea diferită. Publicitatea, moda, imaginea vehiculată de grupurile muzicale pe care le admiră înrăutățesc lucrurile, pentru că e imposibil să semeni cu acele modele, când sunt de fapt în plină transformare fizică. Cu cât exigența de „a fi ca” sau de „a semăna cu” este mai puternică, cu atât decalajul sare în ochi și cu atât mai mult complexele devin mai obsedante.
De asemenea, adolescența este însoțită de unele probleme medicale, deseori puțin alarmante, care exprimă la suprafață schimbarea hormonală în curs. Băieții, în general mai activi, agresivi și sportivi, se plâng mai puțin de astfel de maladii decât fetele. Li se întâmplă să sufere de dureri repetate de abdomen, de accese de deprimare, de dureri de cap sau de probleme alimentare. Mândria de a crește, de a avea un corp nou este însoțită evident de îndoieli exprimate mai puțin în fața adulților și mai mult în fața colegilor. Tentația este de a arăta numai părțile bune, chiar de a le inventaria și mai puțin de a dezvălui slăbiciunile. În afară de succese, adolescentul e posibil să experimenteze și nereușite și frustrări. Conform cercetărilor în domeniu, deciziile și comportamentelor sexuale ale adolescenților sunt influențate de respectul de sine. De aceea, ca părinte sau educator e vital să deschizi subiecte legate de sex și sexualitate.
Un respect de sine ridicat crește posibilitatea ca alegerile viitoare pe care le va face copilul legat de viața sa sexuală vor fi pozitive, sănătoase și responsabile.
Respectul de sine se formează încă din perioada preșcolară și se realizează cu ajutorul celor din jurul său (familie, educator, infirmieră, asistent social, psiholog). Dacă i se va spune în mod constant copilului că este obraznic, în curând el se va defini pe sine în conformitate cu această părere și va acționa în consecință. Însă dacă îi explicați copilului că comportamentul lui nu este acceptabil, și nu copilul ca persoană, atunci el își va menține respectul de sine. Ca și în celelate aspecte de creștere și dezvoltare, copiii au nevoie de asistență pentru a se simți capabili, acceptați și apreciați.
Aprobarea – copiii au nevoie specială să fie lăudați. Pentru ei aprobarea adulților din jur (fie ei părinți sau educatori, infirmiere, psihologi, asistenți sociali etc.) sunt o măsură a propriei valori. Lăudați copilul atunci când are o reușită sau când se străduie pentru un anumit scop.
Acceptarea – în timp ce recunoașteți calitățile și abilitățile copilului, ajutați-l să-și accepte și slăbiciunile. Dacă se comportă greșit, el trebuie să înțeleagă că dumneavoastră nu-i aprobați comportamentul, însă pe el îl iubiți în continuare.
Atenția – demonstrând interesul dumneavoastră sincer în activitățile lui de zi cu zi, copilul va înțelege cat este el de important și-l va ajuta să se simtă special.
Reușita – copiii învață din experiență și au nevoie de ocazii să exerseze noile lor deprinderi. Permițându-le să ia aceste decizii le încurajați ideea de competiție și responsabilitate.
Respectul – copiii sunt persoane ca și noi, și de aceea vor fi tratați la fel – cu demnitate și respect.
Părinții, educatorii sunt cei abilitați să transmită copiilor valorile legate de sexualitate. Aceștia au nevoie de încurajare și asistență uneori pentru a depăși starea de discomfort. Această stare poate fi depășită dacă ne gândim la faptul că propriii copii sau cei de care avem grijă sunt expuși dezinformării și mesajelor iresponsabile despre sex din partea prietenilor, a mass-mediei. Astfel, aceștia trebuie să fiți pregătiți să distrugeți mituri și să le înlocuiți cu adevărul. Părinții de astăzi, educatorii trebuie să-și crească copiii într-o lume foarte diferită de cea a lor. Relațiile sociale și presiunile din mass-media încurajează activitatea sexuală la vârste adolescentine. Problema abuzului sexual, SIDA, ITS-urile, implicațiile psihologice, ne obligă să vorbim cu copiii noștri – în detaliu – cât mai devreme posibil.
La această vârstă copilul nu mai vrea să discute despre sexualitate cu adulții din jurul lui. De fiecare dată când veți deschide discuția acesta va fi foarte mirat (jenat, dezgustat, nervos). La această vârstă, sexul devine un subiect îngrozitor, jenant, stupid, amuzant, sau toate de mai sus la un loc. Sexualitatea devine la această vârstă un subiect foarte personal. Corpurile se dezvoltă, apar noi fantezii, dorințe; mulți copii cunosc pe cineva – un prieten sau un coleg de clasă – care are deja relații sexuale.
Adolescenților le place să exploreze: casetele, jocurile video și filmele porno, masturbarea, alcoolul și mai nou drogurile, homosexualitatea, deviațiile sexuale.
Casetele, jocurile video și filmele pornoToate generațiile de adolescenți, mai ales băieții, au avut fantasme în ceea ce privește reprezentarea corpurilor goale în diferite poziții. Avantajul imaginilor de altădată lasă loc liber imaginației. Avantajul imaginilor de astăzi este acela că arată mai bine lucrurile, acesta fiind în același timp și inconvenientul.
Masturbarea – este o deviație sexuală? NU. Este un act natural practicat atât de om cât și de unele animale. Conform unui raport asupra sexualității umane, jumătate dintre băieți descoperăplăcerea sexuală înaintea vârstei de 7 ani. Această practică calmează, liniștește, mai ales în perioadele de anxietate și stres.
Masturbarea este considerată de către sexologi și psihologi necesară descoperirii intimității propriului corp, este atuul necesar unei sexualități adulte înfloritoare. În plus, adolescentul poate deprinde prin această practică un autocontrol sexual mai bun.
Pentru a răspunde întrebărilor numeroșilor adolescenți: masturbarea nu te împiedică să faci dragoste cu fetele, dimpotrivă te învață să faci dragoste cu ele. Nu îmbolnăvește, nu aduce sterilitate. Singurul pericol este acela de a nu-și mai da osteneala de a lega relații cu fetele. De aici, un risc de izolare și închidere în sine.
Alcoolul și drogurile – sunt psihostimulatoare active la nivelul creierului. În doză moderată, ele înlătură inhibițiile și permit adolescentului să fie întreprinzător, hazliu sau vioi. Există însă și un revers al medaliei. Sentimentul că poți face orice datorită acestor produse, poate să dea impresia că ești inhibat și blocat atunci când nu te afli sub influența lor. Atât alcoolul cât și drogurile amplifică dispoziția de moment: dacă ești vesel , devii euforic; dacă ești trist, e posibil să izbucnești în lacrimi; dacă ești obosit, vei adormi. Sub influența acestor produse orice e posibil: acte sexuale nedorite (violuri) și chiar neprotejate. Violul este o situație mai frecventă decât ne-am imagina. Cei mai mulți adolescenți nu-și dau seama de gravitatea actului lor. Pentru ei nu-i grav deoarece ei și-au pus prezervativ. Legea consideră violul o crimă, care este pedepsită cu ani de închisoare. În plus, persoanele seropozitive care transmit virusul cu bunăștiință sunt pasibile de amendă sau închisoare.
Homosexualitatea – În această perioadă, când impulsurile sunt deosebit de puternice, mulți dintre adolescenții care încearcă această experiență (relații sexuale cu același sex), sunt pur și simplu în căutarea dublurii lor. Jocurile sexuale sunt trecătoare și nu împiedică atracția pentru fete. Se mai întâmplă să țină voit fetele la distanță pentru că îi sperie, și sunt mai siguri cu cei asemenea lor.
Pe lângă asta, atracția adevărată între băieți există cu adevărat, uneori din copilărie. Când atracția este puternică, ea se reperează după fantasmele erotice foarte masculine dar, mai ales – e un semn care nu înșeală – după absența totală a dorinței față de fete.
Deviațiile sexuale – reprezintă abateri față de normele societății. Aici nu e vorba de bine sau rău, o deviație poate să fie o simplă fantezie sexuală sau o adevărată problemă patologică. Frontiera nu e întotdeauna bine definită. De fapt, oricine, poate să fie într-o zi voyeur, exhibiționist, masochist sau sadic. Diferența între un voyeur de-o zi și unul adevărat este repetarea acestui comportament și imposibilitatea de a avea plăcere altfel.
Voyeuristul
Exhibiționistul
Fetișistul
Masochistul
Sadicul
Unele devieri sunt josnice: de ex. zoofilia, pedofilia, pederastia.
Cercetările demonstrează că comunicarea deschisă în familie, centru poate reduce riscul unei sarcini nedorite respectiv a unei întreruperi de sarcină, a unui BTS sau chiar a transmiterii infecției cu HIV. Cel mai ușor mod de a preveni tragediile ignoranței sexuale este educația. Unii dintre părinți, educatori, se tem că astfel de discuții vor încuraja sau promova activitatea sexuală, că le va da idei. Această părere este eronată. Studiile ne arată că tinerii au deja aceste idei. Copiii crescuți în familii care încurajează comunicarea deschisă și sinceră despre problema sexualității se vor implica în relații sexuale mai târziu decât ceilalți, și dacă vor avea relații sexuale, cu siguranță se vor proteja. Când părinții evită să discute despre unele probleme legate de sexualitate – vulnerabilitatea copiilor va crește, și-i va arunca nepregătiți în viață.
Discuțiile cu adolescenții le puteți porni cu un exercițiu. Completați următoarele afirmații împreună cu adolescenții pe care îi aveți sub supraveghere:
Educatorii mei îmi spun că:……………………………………
Prietenii mei îmi spun că:……………………………………..
Religia mea îmi spune că:…………………………………….
Televizorul, radioul , revistele spun că:………………………
Eu cred că:………………………………………………………
La sfârșitul acestui exercițiu veți constata că mesajele sunt diferite. Puteți repeta acest procedeu și pentru alte probleme, incluzând întâlnirile și relațiile, sarcina, metodele de contracepție, avortul, etc. Prin acest exercițiu veți identifica diferitele mesaje sexuale dar și părerile adolescenților. Înainte de începerea exercițiului stabiliți niște reguli, de ex.:
Discuția e confidențială
Puteți vorbi deschis fără frica de consecințe
Aveți dreptul de a vorbi fără întreruperi
Puteți refuza să răspundeți
Câteodată e mai ușor să uiți și să speri că copilul se va descurca singur. Însă am dori să profităm de o ultimă ocazie să vă reamintim că adolescenții trebuie pregătiți pentru această călătorie spre independența personală.
4.3.2. Nevoile copilului/adolescentului infectat cu HIV.
Copilul infectat HIV este o persoană care nu poartă răspunderea acestui statut. Nevoile sale sunt strâns legate de drepturile sale, de starea de infectat HIV sau de bolnav SIDA. Nevoile copilului infectat HIV trebuie să constituie o prioritate fundamentală a tuturor: familie, școală, servicii de asistență medicală și socială, societatea în întregul ei.
Principalele categorii de nevoi ale copilului infectat HIV:
Protecția socială adecvată presupune nevoia copilului de a beneficia de sprijin social și de legislație care să-i apere interesele. De multe ori părinții nu vorbesc cu nimeni despre problema lor, sau mai grav, nu o recunosc. Copilul infectat HIV are interesul ca familia sa să lase deoparte orgoliul, răzbunarea sau senzația de neputință și să apeleze la serviciile sociale și medicale de specialitate, să facă demersurile necesare în vederea obținerii drepturilor legale.
Viața socială a copilului – copilul are nevoie să se simtă acceptat de cei din jurul său, are nevoie de comunicare și înțelegere din partea familiei, prietenilor și a comunității în general, pentru a putea depăși situațiile de impas, cu atât mai mult cu cât boala de care suferă acționează în mod negativ asupra valorilor sale – frumusețe, independență și apartenență la grup. Copilul seropozitiv HIV are dreptul și simte nevoia de a se implica în activitatea celor din jur, de a-și consuma energia într-un mod constructiv și de a nu fi izolat.
Nevoia de a cunoaște și de a fi educat – școlarizarea are efecte benefice asupra stării de sănătate a oricărui copil, răspunzând dorinței lui de a fi la fel ca ceilalți copii, de a-și satisface curiozitatea. Marginalizarea copiilor seropozitivi din învățământul de masă și orientarea lor către învățământul special este contrară intereselor lor și trebuie amânată atâta timp cât starea de sănătate și capacitatea intelectuală permite frecventarea școlii normale.
Nevoia de a avea propria familie – specialiștii susțin că cel mai bun mediu de îngrijire al copilului este cel familial. Copilul are continuu nevoie de afecțiune, stabilitate și protecție din partea unor persoane de referință care pot fi părinții naturali, membri ai familiei lărgite sau familiile de îngrijire temporară.
Îngrijire medicală adecvată – una dintre cele mai importante nevoi ale copilului seropozitiv HIV este de a avea acces la terapia anti HIV, chiar înainte de a se naște. Este în interesul viitorului copil ca mama lui – dacă este infectată HIV – să primească tratament încă din perioada de sarcină pentru a spori șansele lui de a se naște sănătos.
În menținerea stării de sănătate a copilului infectat cu HIV, o importanță deosebită o are alimentația suficientă, consistentă și echilibrată; aceasta asociată cu tratament corespunzător și confort psihic adecvat scad sau întârzie riscul de trecere în stadiul de SIDA. De asemenea, tratamentul trebuie să fie administrat la orele și în cantitatea prescrisă de medicul infecționist.
Păstrarea curățeniei în locuință, folositul alimentelor proaspete, respectarea normelor elementare de igienă asigură prevenirea multor boli și îi oferă copilului un climat optim pentru dezvoltare.
Siguranța copilului – privește nevoia copilului de a nu fi supus unor terapii noi fără recomandare avizată. În acest sens mulți părinți, în disperarea lor de a-și salva copilul, apelează la tratamente alternative, costisitoare de multe ori, ale căror efecte nu se cunosc sau sunt ineficiente. Multe familii apelează la această variantă renunțând la tratamentul prescris de medicul infecționist sperând în miracole.
4.4. Consilierea și psihoterapia în infecția cu HIV/SIDA
Elemente specifice
Prin consiliere se intervine pentru a ajuta clientul să depășească anumite dificultăți de ordin situațional ale vieții curente, care sunt de intensitate medie și nu au un caracter patologic. Există câteva tipuri specifice de consiliere în infecția cu HIV:
Consilierea pre-testare este efectuată înaintea testului HIV și are ca scop oferirea și/sau clarificarea informațiilor despre infecția cu HIV și SIDA, despre căile de infectare, evitarea comportamentelor de risc, precum și implicațiile medicale, sociale și psihologice pe care le presupune situația de a fi o persoană infectată. Persoana consiliată este încurajată să se testeze informând-o asupra avantajelor testării și este obținut consimțământul pentru testare.
Consilierea post-testare este diferită în funcție de rezultatul testului HIV. Astfel, consilierea post-testare după un test HIV negativ se centrează pe identificarea acelor comportamente ale persoanei care ar putea avea risc de infectare. Se întăresc informațiile despre transmiterea HIV și modalitățile de prevenire ale acesteia. Se încurajează retestarea la 3 și 6 luni, mai ales dacă persoana are în antecedente comportamente de risc. Consilierea post-testare pentru un rezultat HIV pozitiv necesită o pregătire specială pentru a face față
situațiilor de criză. Consilierea se centrează pe susținerea emoțională a persoanei, oferirea de informații încurajatoare, discuția despre viitorul apropiat. Trebuie să se țină seama de mecanismele de apărare la boală și durere și să se răspundă cu empatie și respect.
Consilierea psihologică de susținere (suportivă) poate avea loc în toate etapele pe care le parcurge individul până la acceptarea diagnosticului, în confruntarea cu agravarea bolii sau cu respingerea socială etc. Acest demers este mai puțin structurat, principalul său scop fiind depășirea situațiilor dificile din momentul respectiv, oferirea de înțelegere, încurajare, susținere, empatie, persoana găsind astfel propriile soluții pentru situația prin care trece.
Comunicarea diagnosticului copilului/adolescentului seropozitiv este un demers delicat, dar necesar pentru o dezvoltare psihologică adecvată copiilor și adolescenților aflați în această situație. Îndepărtăm astfel, scenarii de viață iraționale, lipsa de responsabilitate a copiilor/adolescenților față de tratament, lipsa de comunicare din familie etc. Fiecare persoană este unică, iar istoria de viață a fiecărei familii este, de asemenea, diferită. De aceea, comunicarea diagnosticului trebuie făcută cu prudență, numai de personal calificat, ce poate pregăti și susține acest demers și poate asigura suportul necesar copilului și membrilor familiei după aceea.
Consilierea de doliu este necesară atunci când survine decesul persoanei HIV+, fie ea adult sau copil. Ea se adresează membrilor familiei persoanei decedate și presupune oferirea de susținere emoțională. Acestă consiliere poate preceda decesul, în situația unei suferințe prelungite a persoanei HIV+, când membrii familiei pot fi, cât de cât, pregătiți pentru ceea ce se va întâmpla și sunt încurajați săși exprime gândurile și sentimetele legate de despărțire. Indiferent de circumstanțele decesului, după ce acesta are loc, persoanele afectate trec printr-un „travaliu de doliu”, caracterizat prin mai multe stadii psihologice cum ar fi: faza de negare, faza de fugă, de acceptare a durerii și de trăire efectivă a acesteia, faza de restructurare. În fiecare dintre aceste situații, consilierul poate fi alături de persoanele
respective și prin intervenția sa poate ajuta persoana să-și trăiască și să-și exprime durerea dar să-și găsească și puterea de a merge mai departe.
De asemenea, există un alt tip de intervenție specifică pentru lucrul cu persoanele HIV+, și anume consilierea pentru aderența la tratament. Aderența arată măsura în care comportamentul unui pacient coincide cu planul de îngrijire a sănătății sale (tratament medicamentos, restricții alimentare, etc.). Consilierea de acest tip se face pe tot parcursul vieții pacientului: la inițierea tratamentului antiretroviral, la schimbarea schemei de tratament, când se constată dificultăți ale persoanei HIV+ de a urma tratamentul sau pur și simplu pentru a facilita urmarea eficientă a tratamentului. Tratamentul antiretroviral odată început, trebuie continuat pe toată durata vieții, implicând respectarea unui orar foarte strict de administrare, un număr mare de pastile pentru fiecare doză, efecte secundare dificile în multe cazuri, etc. Mai mult, întreruperile favorizează crearea rezistenței virale, iar tratamentul respectiv devine ineficient. Toate acestea fac acest tratament destul de dificil de urmat. Persoanele care încep tratamentul trebuie consiliate individual pentru această schimbare din viața lor. Se lucrează împreună cu persoana respectivă pentru a clarifica importanța tratamentului și a unei bune aderențe, pentru a identifica barierele în calea unei bune aderențe, modalități practice de a ține minte orele la care trebuie luate medicamentele, modalități de a face față efectelor adverse, etc.
Pentru a preîntâmpina eventualele eșecuri, consilierea trebuie să preceadă cu mult timp înainte (săptămâni, chiar luni) începerea tratamentului și să continue pentru susținerea și întărirea atitudinilor și comportamentelor pozitive pacientului sau pentru depășirea momentelor dificile pe care le-ar putea traversa. Unul dintre cele mai eficiente tipuri de intervenție este interviul motivațional – un tip structurat de consiliere centrat pe facilitarea schimbării unui comportament ajutând clientul să-și exploreze și să-și rezolve ambivalența.
Psihoterapia este un demers structurat ce presupune o aplicare sistematică și conștientă a unor mijloace psihologice de influențare pozitivă a comportamentului. Ea poate duce la o înțelegere mai profundă a personalității persoanei, la înțelegerea modului de a face față situațiilor, a modului de reacție etc.
Obiective ale psihoterapiei pot fi:
încurajarea exprimării emoțiilor,
trecerea peste criza existențială în care se află persoana,
îmbunătățirea abilităților de comunicare,
reducerea consecințelor bolii (atât a celor din plan psihologic, cât și a celor legate de simptomatologia bolii – ex. durerea),
reducerea conflictelor intrapsihice,
relațiile din familie (disoluția cuplului, încrederea reciprocă, comunicarea autentică),
pregătirea psihică pentru confruntarea cu moartea – terapia de doliu.
Psihoterapia poate fi individuală sau de grup și poate fi adresată atât persoanelor infectate (copii, adulți) cât și persoanelor afectate (rude, prieteni). Pot fi folosite diferite tipuri de psihoterapie (sistemică, comportamental-cognitivă, sugestivă, contextualmodulară etc), dar indiferent de aceasta, este necesar ca psihologul care o aplică să aibă o formare adecvată în psihoterapie și să cunoscă foarte bine implicațiile psihologice, sociale și medicale ale infecției
cu HIV.
Reguli generale în consilierea și psihoterapia persoanelor infectate și afectate de HIV/SIDA
consilierul trebuie să dețină informații despre infecția cu HIVși SIDA (modalitatea de acțiune a virusului, căile de transmitere șimodalitățile de prevenire a transmiterii virusului, evoluția infecției,acțiunea medicamentelor, etc.);
să se ofere un mediu de acceptare necondiționată, suport și ascultare;
să se cunoască bine evoluția simptomatologiei și a consecințelor acesteia în plan psihic;
să se identifice și să se activeze resursele clientului pentru o restructurare a modului de percepere a realității;
să se conștientizeze (de către consilier) dificultățile legate de explorarea unor subiecte cu mare încărcătură afectivă (perspectiva morții, lipsa de siguranță legată de viitor, vinovăție);
să se cunoască stadiile durerii și individualizarea comportamentelor clientului în cadrul acestor stadii;
să se evite tendința de minimalizare a durerii clientului;
însușirea cunoștințelor de dezvoltare normală a copilului și familiarizarea cu dinamica sistemului familial;
să se respecte nevoile clientului (consilierul nu trebuie să presupună că știe ce este mai bine pentru client);
să ajute clientul pentru a se implica activ în rezolvarea problemei sale;
să se evite ancorarea prelungită în trecut – accent pe prezent și viitor;
aprofundarea modalităților de intervenție în caz de criză;
utilizarea unui limbaj pe înțelesul clientului (fie el copil sau adult), atât în ceea ce privește vocabularul cât și nivelul de abstractizare.
„Semne” ale persoanelor HIV+ care necesită consiliere sau psihoterapie
modificări comportamentale pronunțate (comportamente nespecifice pentru persoana respectivă, care atrag atenția),
evitarea sau abandonarea prietenilor,
eșec sau abandon școlar brusc – în cazul copiilor/adolescenților,
comportament autodistructiv,
tulburări de somn și/sau tulburări ale comportamentului alimentar,
refuzul de a comunica, retragere, izolare,
gânduri sau tentative de suicid,
consumul de alcool, medicamente, droguri.
Probleme frecvente ce apar în familiile afectate de HIV/SIDA
Sechelele psihologice și sociale ale infecției cu HIV sunt devastatoare pentru persoanele afectate, dar și pentru familiile lor.
Infecția cu HIV este o boală cronică și terminală, ce forțează persoanele și familiile lor să facă față progresiei incerte a bolii, regimului de viață dificil, dominat de tratamentul antiretroviral și de posibilitatea morții sau posibila pierdere a unui membru al familiei.
Spre deosebire de alte boli terminale, infecția cu HIV este complicată și de stigma și discriminarea la care sunt expuși cei infectați și familiile lor. În acest context, familiile sunt forțate să se izoleze de membrii familiei extinse și de membrii comunităților din care fac parte pentru a se proteja. Astfel, ei se lipsesc de un mare sprijin pe care l-ar primi în circumstanțe diferite. Atunci, nu este surprinzătoare trecerea prin momente de criză, care pot afecta întreaga familie. Pe termen lung, familia este afectată și modelele de comportament se schimbă în funcție de: ce membri ai familiei sunt infectați, rezistența la situațiile de stres și mecanismele de a le face față ale fiecărui membru alfamiliei, problemele supraadăugate (probleme financiare, afecțiuni de altă natură ale membrilor familiei etc). Problemele generate în familie ar putea fi:
probleme în cuplu (în special dacă unul dintre ei este infectat și celălalt nu) – inautenticitate în comunicare, pierderea încrederii, tulburări ale vieții sexuale, violență domestică, despărțiri;
supraprotecția copilului bolnav în dauna celorlați copii;
comunicare deficitară, inautentică cu copilul și pierderea încrederii acestuia în părinți;
probleme de comportament ale unuia sau mai multor membri ai familiei – consum de alcool sau droguri, absenteism școlar, incapacitatea de a menține un loc de muncă, infracționalitate;
apariția unei tulburări psihopatologice a unui membru al familiei;
trăirea anticipatorie a doliului ce poate afecta decizii importante ale membrilor familie cum ar fi: retragerea definitivă a copilului de la școală, renunțarea la locul de muncă etc.
Desigur, sunt și familii care, după trăirea primului șoc, se pot mobiliza și pot depăși situația pentru a oferi tot sprijinul persoanei sau persoanelor infectate. Pentru acele familii care nu reușesc acest lucru, intervenția consilierului și/sau psihologului este necesară înainte ca lucruri iremediabile să se petreacă.
Recomandări pentru specialiști
În lucrul cu persoanele seropozitive trebuie să se țină cont de câteva aspecte esențiale: infecția cu HIV este o boală – adică viața persoanei infectate depinde de tratament, de o alimentație sănătoasă și o viață echilibrată. Infecția cu HIV este o boală terminală ceea ce poate implica reacții psihologice greu de suportat și uneori determină comportamente deosebite ale persoanelor afectate. De asemenea, infecția cu HIV este o boală stigmatizantă și de aceea persoanele afectate au nevoie de confidențialitate, respect și înțelegere.
Este foarte important ca profesionistul să cunoască informații de bază despre boală și să se informeze regulat.
Profesionistul trebuie să poată vorbi liber și fără prejudecăți despre problematica sexuală a clientului și despre modalitățile de protecție.
Este utilă utilizarea unui limbaj clar, simplu și adecvat capacității de înțelegere a clientului.
Este mai eficient să se recomande strategiile de „reducere a riscului” chiar dacă tendința este de a accentua recomandările restrictive (este mai util să găsim, împreună cu persoana consiliată ce comportament mai puțin riscant i se potrivește decât să insistăm pe ceea ce nu are voie să facă).
Respectarea confidențialității este esențială. Fiecare client este o persoană care are dreptul de a comunica problemele sale numai cui dorește.
Nediscriminarea. Ne referim aici la respectarea identității etnice, religioase, orientării sexuale, normelor culturale a persoanelor care se adresează profesioniștilor și, bineînțeles, a statutului de seropozitivitate.
Recunoșterea propriilor limite. Profesionistul trebuie să fie sincer și să recunoască când nu știe ceva. Sinceritatea este un punct în plus în câștigarea încrederii persoanei cu care lucrează.
Respectarea deciziilor clientului – indiferent de părerile profesionistului, clientul are dreptul de a lua decizia finală privind propria viață, iar specialistul trebuie să respecte acest lucru (excepția o reprezintă situația când decizia persoanei pune în pericol viața sau sănătatea altor persoane).
CAPITOLUL V
Aspecte sociale in infecția cu HIV/SIDA
5.1. Nevoia de acceptare
Faptul că infecția HIV se asociază deseori cu comportamente imorale precum și faptul că nu se cunosc exact modalitățile de transmitere determină o adevărată fobie față de persoanele afectate. O serie de prejudecăți sunt asociate de cele mai multe ori diagnosticului HIV+.
Mass media joacă un rol important în răspândirea informațiilor și poate avea o contribuție decisivă în formarea sau combaterea acestor prejudecăți. Mass media este constrânsă prin natura activității ei, de limitele impuse de spațiu și timp, și aceasta poate conduce uneori la superficialitate și documentare insuficientă. În cazul știrilor și reportajelor despre HIV/ SIDA, aceste limitări pot avea ca rezultat prezentarea denaturată a bolii și a persoanelor seropozitive. Aceste persoane sunt în general prezentate în ipostaza de victime sau sunt surprinse în fazele terminale ale bolii. Titluri de genul „În pat cu SIDA”, „Condamnații la moarte au reușit să supraviețuiască”, „Copiii bolnavi de SIDA așteaptă să moară”, „Copiii seropozitivi ar trebui sterilizați!” nu fac decât să accentueze latura dramatică și imaginea astfel creată promovează frica de boală, victimizarea și tendința spre marginalizare.
Accentul pus pe felul în care persoana a fost infectată și mai puțin pe modul în care HIV/SIDA îi afectează viața nu duce decât la judecarea persoanei respective de către public. Cunoașterea căii de transmitere nu folosește nici persoanei seropozitive și nici publicului larg, care are astfel tendința de a se crede invulnerabil la infecția cu HIV. În consecință, de multe ori persoanele infectate sunt izolate și respinse din viața socială. Persoane ce în mod normal se integrau fără probleme pot dintr-o dată să fie complet singure, luptându-se nu numai cu boala, ci și cu mentalitățile celor din jur. De multe ori, în locul sprijinului, protecției sau încurajărilor, o persoană sau o familie afectată de HIV/SIDA primește povara stigmei unei boli considerată rușinoasă și de multe ori ușor transmisibilă.
Aceste persoane trebuie să reziste fizic și mai ales psihologic în condițiile unei izolări impuse de mentalitățile comunității sau de cele mai multe ori trăiesc într-o autoizolare psihică datorată nedivulgării adevăratului diagnostic. Nevoia de a fi acceptat de ceilalți, nevoia de normalitate fac ca aceste persoane să nu spună nimănui prin ce trec.
Familiile cu copii infectați cu virusul HIV fac extrem de multe sacrificii și dau dovadă de multă inventivitate numai ca viața copilului lor și a familiei să nu fie afectată de stigmatul bolii. Copiii lor nu sunt primiți în școală alături de ceilalți elevi, nu sunt primiți uneori în cabinete medicale sau stomatologice, nu sunt primiți ca tovarăși de joacă ai copiilor din stradă etc. Alături de copilul infectat, același tratament se aplică uneori celorlalți copii din familie sau chiar părinților. În astfel de cazuri este de înțeles că aceste familii ascund adevăratul diagnostic al copilului.
Oricum, sentimentele pe care le încearcă un părinte care are un copil HIV+ sunt devastatoare și aduc multă durere și suferință. Frica cea mai mare este că, fiind infectat, copilul va muri. Furia și disperarea în fața bolii sunt accentuate de neputința de a-și ajuta copilul în suferință. Grija pentru copil și nevoile lui, pentru a-i asigura condițiile cele mai bune care să încetinească evoluția bolii, este de multe ori însoțită de sentimente de vinovăție de a nu-i putea oferi copilului chiar tot ceea ce are nevoie.
De aceea mulți părinți au tendința de a-i acorda copilului infectat toată atenția lor, cu riscul neglijării celorlalți copii (atunci când ei există) și de a-l supraproteja din perspectiva grijii exagerate pentru menținerea sănătații lui, când tocmai, dimpotrivă, asigurarea simplei normalități de viață socială în comunitate oferă un confort psihic bazal necesar în lupta cu boala. Copiii infectați cu HIV au de multe ori o dezvoltare psihică și fizică normale. De aceea ei pot trece prin etapele firești ale vieții unui copil: grădiniță, școală generală, liceu etc.
Copilul are nevoie de a se integra în viața comunității sale, de a se implica în activitatea celor din jur, de a-și consuma energia. Astfel, el poate cunoaște bucuria de a realiza ceva și își dezvoltă abilitățile ce țin de socializare. Nu există nici un motiv obiectiv pentru care un copil seropozitiv nu ar putea face aceste lucruri în măsura în care starea lui de sănătate îi permite. Astfel îi este asigurată o dezvoltare firească, armonioasă din punct de vedere psihic fără trauma izolării și a stigmei sociale. E bine pentru copil să aibă responsabilități în casă, adecvate vârstei, căci se simte important și util, capabil să facă ceva și are și alte preocupări decât cele legate de boală.
Copilul trebuie implicat în activitățile zilnice și consultat în legătură cu deciziile care privesc viața lui sau viața de familie. El trebuie încurajat să-și facă planuri de viitor, să aibă un grup de prieteni, să se simtă inclus în viața socială. Povara păstrării timp îndelungat a unui asemenea secret este vizibilă în viața familiei, care este într-o defensivă permanentă față de oricine. Atmosfera tensionată încarcă deopotrivă și copilul care întotdeauna simte ce se întâmplă dincolo de cuvinte. Astfel, relațiile din familie precum și modelele comportamentale de urmat pentru copil se alterează.
Copiii au nevoie să vorbească cu părinții lor despre boală, despre schimbările prin care trec, despre tratamentul pe care îl urmează și de aceea e de dorit ca adulții să discute sincer cu ei. Curiozitatea copilului e firească, iar părintele este cel mai îndreptățit să-i răspundă întrebărilor lui. Părintele este persoana de referință în care copilul are cea mai mare încredere și de la care așteaptă confirmarea stării lui de sănătate, așteaptă sprijin și suport, primește încredere și speranță. În acest fel părintele are ocazia de a-i transmite copilului exact acele informații pe care le dorește, îi poate observa reacțiile și își poate adapta comportamentul ulterior în funcție de ele (îi poate fi sprijin în durere, îi poate insufla speranță în viitor, îl poate susține în planurile lui). Se reduc astfel șansele ca, în mod întâmplător, copilul să afle de la alte persoane anumite lucruri pe care să le interpreteze în mod greșit. Într-o discuție deschisă cu părintele său copilul va înțelege mai bine anumite aspecte ale diagnosticului său, se va simți liber să-și exprime sentimentele și temerile, se va simți spijinit în acțiunile lui, se va implica în lupta cu boala și va fi mai motivat să-și urmeze tratamentul.
Atitudinea cadrelor didactice, a funcționarilor din primării, a preoților, a altor persoane, lideri formali sau informali din comunități, privind acceptarea copilului HIV+ este esențială. O atitudine de respingere și teamă poate determina izolarea de către comunitate a întregii familii. Pe de altă parte, o atitudine pozitivă poate schimba mentalitățile și elimina anumite prejudecăți ale celorlalți membri ai comunității. E de dorit ca un copil seropozitiv să meargă la școală, să meargă la biserică sau să participe la alte activități din comunitate dacă starea de sănătate îi permite, pentru că numai alături de copiii de vârsta lui va avea șanse de dezvoltare în plan fizic și psihic, se va simți la fel ca ceilalți și va putea trece mai ușor peste problemele de sănătate.
Este necesară stabilirea unei relații de încredere reciprocă bazată pe sinceritate și deschidere între elevii HIV+, familiile acestora și factorii de decizie din comunitate pentru a minimaliza stresul indus de statutul de seropozitivitate.
5.2. Stigmă și discriminare
Stereotipurile sunt generalizări abuzive, judecăți de valoare despre un grup de persoane, încercând să rezume caracteristicile respectivului grup la un număr limitat de obiceiuri, comportamente etc. În loc de opinii formate prin observație directă și judecată critică, recurgem la scheme simplificatorii, gata formate, învățate în procesul socializării. Motivul apariției stereotipurilor este de a simplifica realitatea, de a plasa oamenii în „categorii mai largi” cu care ne este mai ușor să operam. Aceste imagini ne influențează comportamentele și ne condiționează așteptările pe care le avem față de acele grupuri.
Stereotipul reprezintă componenta emoțională a atitudinilor individuale și colective, în timp ce prejudecata reprezintă componenta cognitivă, iar discriminarea componenta acțională a acestor atitudini în relație cu indivizi și grupuri sociale.
Prejudecățile sunt aprecieri pe care le facem despre alte persoane fără a le cunoaște într-adevăr. De cele mai multe ori aceste idei preconcepute sunt dobândite în urma procesului de socializare. Atunci când realitatea nu corespunde cu așteptările noastre (cu ideile noastre preconcepute) avem tendința să dăm o altă interpretare realității pentru ca aceasta să corespundă schemelor noastre anterioare. Prejudecata înseamnă „respingerea celuilalt” față de care manifestăm sentimente negative și avem o atitudine sau un comportament negativ fără a fi fundamentate pe o cunoaștere reală a acestuia. Prin educație și mai ales prin comunicarea interculturală se încearcă depășirea acestor bariere umane artificiale, cel mai adesea surse de discriminare.
Stigmatul este o etichetă socială înjositoare care discreditează și cataloghează persoana care o primește și care schimbă în mod radical felul în care ea se percepe și în care este percepută de alte persoane. Stigmatul este un instrument puternic de control social.
Stigmatul poate fi folosit pentru a marginaliza, exclude și a exercita putere asupra indivizilor cu anumite caracteristici. Blamând anumite grupuri de indivizi, societatea se poate scuza pe ea însăși de responsabilitatea de a avea grijă de aceste categorii de populație.
Discriminarea reprezintă un comportament negativ față de membrii unui grup despre care avem prejudecăți. Odată etichetați negativ și considerați diferiți, membrii grupului discriminat sunt izolați și persecutați. Discriminarea este favorizată de mai multe situații: cunoașterea insuficientă a celorlalți, generalizarea propriei experiențe de viață (emiterea de judecăți privind un întreg grup pornind de la experiența avută cu un singur membru sau cu puțini membri ai acestui grup), selectarea stereotipurilor concordante cu credințele și impresiile anterioare și dezvoltarea de prejudecăți privind persoanele cu care se intră în competiție, emiterea de judecăți de valoare asupra altor grupuri prin raportare la valorile și normele propriului grup. Cel mai bun remediu împotriva discriminării se găsește în atitudinea oamenilor și se bazează pe înlăturarea stereotipurilor negative și a prejudecăților.
5.3. Confidențialitate
Confidențialitatea reprezintă o componentă a dreptului la intimitate al oricărei persoane. Există însă o distincție clară între ceea ce este „confidențial” și ceea ce este „privat/intim”. O informație privată este orice informație pe care o persoană o consideră privată, și anume vârsta, greutatea corporală, agenda programată a întâlnirilor; este o informație pe care persoana nu vrea să o divulge altora, deși nu întotdeauna ea poate fi protejată.
Informația confidențială este acea informație pe care societatea a decis să o protejeze și pentru care s-a creat un cadru legislativ special. Astfel de informații considerate confidențiale sunt: informațiile medicale despre o persoană, informațiile asupra situației financiare, etc.
Din acest punct de vedere informațiile legate de statutul de seropozitivitate HIV al unei persoane sunt informații medicale, nu sociale, și deci confidențiale, iar oricine le află trebuie să le protejeze.
Legea 584/2002 prevede dreptul la confidențialitate asupra diagnosticului. Păstrarea confidențialității datelor privind persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA este obligatorie pentru:
angajații rețelei sanitare;
angajatorii acestor persoane;
funcționarii publici care au acces la aceste date.
Un motiv în plus pentru păstrarea confidențialității asupra statutului de persoană HIV+ îl reprezintă faptul că dezvăluirea acestuia expune persoana la stigmatizare, discriminare și implicit, respingere, din partea societății (refuz la angajare, refuz la înscrierea în școală sau grădiniță, etc.). Dată fiind această reacție a comunității, de multe ori disproporționată, păstrarea tăcerii este de înțeles. Dacă dezvăluirea diagnosticului nu i-ar expune la asemenea consecințe negative și ar fi protejate împotriva discriminării, persoanele infectate cu HIV/SIDA ar avea din ce în ce mai puține motive de teamă în fața deconspirării statutului serologic și într-o astfel de situație confidențialitatea ar deveni mai puțin importantă.
Cei care cunosc diagnosticul de seropozitivitate îl pot dezvălui numai cu acordul persoanei infectate sau al aparținătorului. În cazul copiilor infectați cu HIV părinții trebuie să decidă cui vor să vorbească despre infecția copilului lor. Dacă părinții refuză să facă cunoscută situația, medicii și consilierii din serviciul social au obligația morală și legală de a le respecta dorința.
Datorită faptului că infecția HIV este imposibil de transmis prin activitățile desfășurate în comun în școli sau grădinițe și măsurile de prevenire la expunerea cu HIV trebuie aplicate indiferent de cunoașterea statutului de seropozitivitate al unei persoane, informarea personalului din școli sau grădinițe nu este necesară. Educarea copiilor privind folosirea precauțiilor universale este eficientă și suficientă în prevenirea bolilor infecțioase.
Este de preferat ca diagnosticul de seropozitivitate să fie cunoscut de către învățător/profesor diriginte, director, de către medicul sau asistentul medical al școlii pentru a putea fi înțeles și ajutat în unele situații critice prin care poate trece (absențe îndelungate, randament mai scăzut la învățătură, protecție mai deosebită în fața îmbolnăvirilor, etc.). Informațiile nu trebuie însă folosite pentru a-l exclude sau izola de restul copiilor. Părerile personale trec aici în plan secund față de comportamentul profesionist care presupune respectarea opțiunilor copilului și părinților.
În cazul medicilor informațiile cu privire la statutul HIV/SIDA al unui pacient trebuie să fie comunicate între specialiști, pentru a se asigura acuratețea diagnosticelor și conduitelor terapeutice chirurgicale și nechirurgicale în diferitele faze evolutive ale infecției HIV/SIDA. Recomandarea Comisiei Naționale de Luptă Anti-SIDA este de a cere acordul (verbal sau scris) pacientului asupra comunicării diagnosticului unei terțe persoane.
Deși nu există o prevedere care să se adreseze exclusiv cadrelor didactice, confidențialitatea asupra diagnosticului de infecție HIV este reglementată indirect de legislația privind divulgarea secretului profesional.
Divulgarea secretului profesional și încălcarea confidențialității se pedepsesc cu închisoare de la 3 luni la 2 ani sau cu amendă, conform Codului Penal, Art.196.
5.4. Integrarea sociala a persoanelor infectate cu HIV/SIDA
5.4.1. Integrarea în școală
Unul dintre drepturile fundamentale ale copiilor este acela la educație. Accesul la educație este esențial pentru creșterea șanselor de integrare socială în viața adultă. Educația poate fi considerată drept principalul mijloc de socializare sau, chiar mai larg, de civilizare.
Școala este un mijloc important de dobândire a statutului de cetățean. Cu cât nivelul de educație crește, cu atât cresc șansele de integrare socială.
Un element distinctiv al fenomenului HIV/SIDA din România este numărul mare de cazuri în rândul copiilor, și anume în rândul celor născuți în anii 1988–1990. Dacă ținem cont de faptul că cea mai mare parte a acestei „generații” depășește statutul de copil, trecând la cel de adolescent și chiar adult, aparent, integrarea școlară a copiilor seropozitivi nu (mai) este de actualitate.
Copilul seropozitiv și școala – evoluție și tipuri de reacții
Pentru o mai bună înțelegere a fenomenului, vom trece în revistă câteva elemente specifice legate de accesul la educație al copiilor cu HIV/SIDA în ultimii 17 ani.
Primele încercări de integrare în școală a copiilor seropozitivi, realizate în anii 1994-1995, s-au lovit de reacția comunității și de lipsa de informații despre infecția cu HIV. Astfel, au apărut clase speciale în care copiii cu HIV aflați în instituții primeau un minim de educație (de ex. în com. Vidra din jud. Ilfov). Copiii din instituții au fost primii diagnosticați și inițial au fost cei mai numeroși. O explicație ar putea fi legată de faptul că, având diferite probleme de sănătate (ex. distrofici), ei au fost principalii recipienți ai transfuziilor cu sânge și derivate din sânge, iar în anii 1988-1990 nu existau facilități de testare HIV a acestora.
În 1990 au fost diagnosticate peste 1000 de cazuri de infecție cu HIV, cele mai multe dintre aceste cazuri fiind în rândul copiilor. În cazul copiilor din familii, cel mai frecvent este acreditată teza infectării nosocomiale (în cadrul unor intervenții medicale). Aceasta s-a produs în condițiile precarității sistemului sanitar din perioada sus-menționată prin folosirea acelorași ace de seringă la mai mulți copii, fie atunci când erau internați în spital, fie la vaccinări. Astfel, au apărut situații în care cea mai mare parte a copiilor născuți în acea perioadă dintr-un cartier sau chiar de pe o stradă să fie infectați cu HIV.
Conform Ordinului Ministrului Sănătății nr.967/29.05.2007 s-a constituit Comisia interdisciplinară de analiză a cazurilor copiilor infectați HIV în perioada 1985 – 1992. În privința copiilor din familii se pot identifica 4 tipuri diferite de reacții în ceea ce privește accesul la educație.
Primul tip de reacție, al familiei, pleca de la premisa că datorită diagnosticului, șansele copilului de a trăi o perioadă mai lungă de timp și de a fructifica astfel beneficiile educației sunt foarte mici. Adăugând la aceasta hiperprotecția părinților, ori teama de reacția comunității la aflarea diagnosticului copilului, reacția a fost de abandonare a școlii. Dictonul care părea să predomine era unul dureros: „Cât mai are de trăit, să trăiască fără griji!”. De-a lungul timpului au fost chiar medici care nu credeau că acești copii vor ajunge adulți sau vor trăi prea mult.
Un al doilea tip de reacție a venit din partea familiilor și copiilor care au ales să continue să frecventeze școala. Atâta timp cât starea de sănătate era relativ bună și stabilă, acești copii care au beneficiat de sprijinul familiei, au mers în continuare la școală. În unele cazuri părinții au ales să păstreze confidențial diagnosticul de teama reacției celor din jur, dar și pentru a-l proteja pe copil. În alte cazuri, familia a comunicat diagnosticul la școală sau acesta a fost aflat din alte surse. În situația copiilor al căror diagnostic a fost aflat la școală, cei care au continuat să frecventeze cursurile au fost cei care au fost acceptați de către cadrele didactice și/sau comunitate. Această situație de acceptare a fost mai frecventă în comunitățile în care cazurile erau mai numeroase.
Derivat din tipul anterior a existat și un al treilea tip de abordare. Un număr însemnat de copii, datorită spitalizărilor repetate, au fost nevoiți să întrerupă pentru o perioadă școala. Aceste perioade de întrerupere au variat, iar în unele situații au fost pasul spre abandon. Astfel, puțini dintre copii au continuat studiile după terminarea gimnaziului, cei mai mulți dintre cei care încă sunt școlarizați având decalaje față de nivelul așteptat conform vârstei.
Cel de-al patrulea tip de reacție a fost acela de respingere și a venit din partea comunității. Cadrele didactice, au fost și ele, parte a comunității și uneori au reușit să schimbe situația, dar de multe ori nu au reușit. Protestele părinților, amenințările la adresa copiilor seropozitivi sau a familiilor acestora, uneori refuzul unor cadre didactice de a-i accepta pe copii au fost tot atâtea cauze ale abandonului școlar.
De-a lungul timpului situația s-a îmbunătățit în special prin intervențiile organizațiilor neguvernamentale care au derulat campanii tot mai ample de informare, educare, conștientizare, sensibilizare a publicului larg privind HIV/SIDA. Cu toate acestea, și în 2004 și în 2005 au fost semnalate cazuri de discriminare în ceea ce privește accesul copiilor seropozitivi la educație1.
Modalități de facilitare a integrării școlare
Din analiza situației actuale putem identifica ariile asupra cărora se poate interveni pentru a asigura accesul la educație al copiilor și tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA.
Pentru copiii care au abandonat școala primară există programul „A doua șansă pentru învățământul primar”, care, conform Art.1 din Ordinul MEdC Nr. 4615 bis/06.09.2004, are ca scop sprijinirea copiilor/tinerilor/adulților pentru recuperarea învățământului primar, fiind deschis tuturor celor care nu au finalizat acest nivel de studii și care au depășit cu cel puțin 4 ani vârsta de școlarizare corespunzătoare învățământului primar2. La nivel general, legislația care să prevadă accesul nediscriminatoriu al copiilor/tinerilor seropozitivi la educație, cuprinde legea 272/2004 privind protecția și promovarea drepturilor copilului și legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA3.
Legea 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, prevede dreptul persoanelor cu dizabilități la educație, iar persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA, în funcție de stadiul infecției, pot fi încadrate într-un grad de handicap4.
Pentru cei care au abandonat școala pe parcurs, au avut întreruperi sau au terminat doar gimnaziul și nu au o calificare, sunt necesare programe prin care să dobândească o calificare. Deși se pot derula cursuri special pentru ei, este de dorit să nu fie tratați diferențiat și să urmeze aceste cursuri împreună cu alți tineri care nu au o calificare. Pentru cei care și-au continuat studiile și după aflarea diagnosticului, intervenția trebuie axată pe susținerea lor în continuare și pe sprijinirea integrării lor în muncă.
Cea mai dificilă intervenție este la nivelul comunităților refractare la accesul copiilor/tinerilor cu HIV/SIDA la învățământul de masă.
Experiența sugerează că este necesară informarea și sensibilizarea comunității la problemele persoanelor seropozitive. Nu este recomandabil ca aceasta să coincidă cu momentul aducerii unui copil cu HIV în școală, ci ar fi de dorit ca aceasta să se producă înainte, dar fără a menționa această perspectivă. Sprijinul venit din partea cadrelor didactice este foarte important, în special în comunitățile mici, acestea fiind lideri ai comunității.
În unele cazuri în care s-a reușit integrarea școlară a unor copii în comunități refractare, rolul cel mai important l-a avut directorul/conducerea școlii sau Inspectoratul școlar, care au fost perseverenți și, de exemplu, au organizat sesiuni de informare în comunitate, cu părinți, cu cadre didactice, la aceste sesiuni invitând fie un medic (eventual din comunitate), fie specialiști din partea unor organizații neguvernamentale de profil.
___________________________________________________________________________
3 Astfel de situații au fost semnalate Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării de Fundația Romanian Children’s Appeal, altele fiind menționate și în Raportul de Evaluare Intermediară a Strategiei Naționale HIV/SIDA 2004-2007. Martie 2006 (pag. 91) elaborat de către Romanian Angel Appeal cu suportul tehnic și financiar al UNAIDS, sub patronajul Comisiei Naționale Multisectoriale HIV/SIDA. De asemenea, UNOPA a realizat monitorizarea respectarii drepturilor persoanelor seropozitive, rapoartele putând fi consultate pe site-ul: http:// www.unopa.ro.
4 Raportul de Evaluare Intermediară a Strategiei Naționale HIV/SIDA 2004-2007. Martie 2006 (pag. 91)
Riscul unor astfel de sesiuni este acela de a atrage atenția asupra problemei și de a acutiza dezbaterile, iar în cazul în care confidențialitatea diagnosticului copilului ce urmează să fie integrat sau care tocmai a fost integrat în școală, nu este păstrată, tensiunile pot crește devenind greu controlabile. Cadrele didactice nu au dreptul să divulge diagnosticul de seropozitivitate al unui copil nici altor cadre didactice, nici elevilor/părinților, fiind posibilă sancționarea lor. Legislația antidiscriminare (OU 137/2000, OU 27/2004) dă dreptul Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării să aplice și amenzi contravenționale celor care comit un act de discriminare, iar acest lucru s-a întâmplat deja în unele cazuri.
În demersul de facilitare a integrării școlare și sociale a copiilor/tinerilor cu HIV/SIDA este adeseori necesară implicarea mai multor specialiști și a liderilor formali și informali ai comunității (preot, medic, polițist, consilieri locali, etc.).
5.4.2. Integrarea în comunitate
Pentru persoana infectată cu HIV sau bolnavă de SIDA, indiferent dacă este copil sau adult, odată cu diagnosticul apar și schimbările. Este un fapt unanim acceptat că infecția HIV are atât o componentă medicală, cât și una socială. Din punctul de vedere al persoanei care trăiește cu HIV/SIDA, consecințele sociale ajung să aibă o mare importanță.
Nu de puține ori, persoanele seropozitive menționează că, după aflarea diagnosticului, cel mai greu le-a fost să treacă peste reacțiile celor din jur, fie că era vorba de membri ai familiei, prieteni, vecini sau, mai larg, membri ai comunității din care făceau parte. Situația de respingere din partea comunității cu care se confruntă de multe ori persoanele seropozitive poate conduce la accentuarea trăirilor negative, iar acestea pot conduce la creșterea gradului de vulnerabilitate al persoanei și, pe termen lung, la agravarea stării de sănătate.
Nevoia de apartenență este una dintre nevoile fundamentale ale oricărei persoane, iar integrarea în comunitate este considerată o caracteristică a incluziunii sociale și a apartenenței la statutul de cetățean. A fi cetățean presupune atât drepturi cât și obligații. Un segment important din rândul persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA în România preferă să nu beneficieze de unele drepturi care le-ar îmbunătăți nivelul de trai și calitatea vieții deoarece se tem. Se tem că atunci când vor merge la primărie, la medicul de familie, la școală și vor spune că ei sau copilul lor au HIV/SIDA, cei care vor afla vor spune mai departe celorlalți și vor fi tratați diferit, vor fi priviți ca fiind vinovați că sunt infectați. Aproximativ 60% dintre cei diagnosticați cu HIV preferă să păstreze doar pentru ei diagnosticul și, de teama reacției comunității, nu accesează unele din drepturile sociale stabilite prin lege. Teama de marginalizare și stigmatizare conduce la păstrarea secretului diagnosticului, uneori și în situații care nu impun acest lucru.
Modalități de implicare a comunității și a autorităților locale
Ținând cont de importanța pe care acceptarea în comunitate o are pentru fiecare persoană, și cu atât mai mult pentru persoana care trăiește cu HIV/SIDA, considerăm utilă identificarea unor posibile modalități pe care membrii comunității și cei care activează la nivelul autorităților publice locale le pot folosi pentru a sprijini integrarea socială a persoanelor infectate și afectate de HIV/SIDA.
Motorul schimbării la nivel comunitar poate fi oricare actor al comunității, fie acesta lider formal sau informal, neputându-se stabili o ierarhie. Ne vom opri asupra unora dintre actorii sociali ce pot facilita integrarea în comunitate a persoanelor seropozitive.
Cum poate interveni medicul?
Medicul este liderul din comunitate privit cu cea mai mare autoritate în privința informațiilor despre HIV/SIDA. Atunci când apare cazul unei persoane cu acest diagnostic, în lipsa unor informații, primul la care se apelează este medicul. Implicarea sa este esențială în detensionarea relațiilor într-o comunitate speriată de perspectiva ca unul dintre membrii ei să fie seropozitiv HIV sau bolnav de SIDA. Medicul poate fi acela care, prin participarea la întâlniri cu comunitatea, alături de ceilalți lideri formali și informali din comunitate, îi poate face pe membrii comunității să înțeleagă că riscurile pentru ei sunt minime, explicându-le căile de transmitere dar și măsurile de prevenire. Astfel de întâlniri pot fi un prilej pentru discutarea și altor aspecte ce țin de igienă, educație pentru sănătate, ori de sănătatea sexuală.
Pe lângă participarea la astfel de întâlniri, medicul poate avea la loc vizibil materiale informative pe care să le ofere pacienților, iar cei care sunt medici de familie și participă în Programul Național de Planificare Familială, pot oferi, spre exemplu, prezervative bărbaților și femeilor de vârstă fertilă (de 15-49 ani) din mediul rural5, contribuind în mod direct la prevenirea răspândirii infecției cu HIV, dar și a altor ITS-uri. Dacă nu au astfel de materiale pot lua legătura cu o organizație neguvernamentală atât pentru materiale informative, cât și pentru prezervative. De asemenea, Autoritatea de Sănătate Publică poate fi un alt punct de sprijin în organizarea unor astfel de întâlniri. În comunitățile de romi, mediatorul sanitar poate fi de asemenea implicat în aceste întâlniri, el fiind cel mai aproape de comunitate și fiind acceptat de aceasta.
Cum poate interveni preotul?
Preotul poate fi un alt actor cu rol important în procesul de facilitare a integrării în comunitate a persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA. Acesta este unul dintre liderii informali ai comunității, iar autoritatea sa este mai pregnantă în special în comunitățile mici/tradiționale. Biserica în general, se bucură de un nivel ridicat de încredere la nivelul populației.
În situația în care o persoană cu HIV/SIDA are dificultăți în relațiile cu membrii comunității, preotul se poate implica în mod activ, atât individual, cât și împreună cu alți membri/lideri ai comunității. Astfel, la nivel individual, acesta poate face apel la enoriași pentru a arăta înțelegere și acceptare pentru persoana seropozitivă și familia acesteia. Preotul le poate spune enoriașilor că infecția cu HIV aduce destulă suferință fizică persoanei seropozitive și aceasta are nevoie de sprijin și ajutor, iar reacțiile negative ale vecinilor/membrilor comunității pot conduce la agravarea stării de sănătate și la tensionarea relațiilor din comunitate. De asemenea, poate arăta că SIDA nu alege și că oricare dintre membrii comunității poate fi la un moment dat în nevoie sau se poate îmbolnăvi și le poate îndrepta atenția spre valori creștine precum iubirea aproapelui. Dacă este cazul, poate face apel la membrii comunității pentru a ajuta material familia în dificultate.
Pentru persoana care trăiește cu HIV/SIDA preotul poate fi un sprijin moral, oferindu-i consiliere pastorală/spirituală. În special în momentele grele de după aflarea diagnosticului și atunci când starea de sănătate se înrăutățește, pot apărea conflicte interioare, variații în intensitatea credinței religioase (fie o erodare a credinței, însoțită de sentimentul că Dumnezeu l-a părăsit, fie o aplecare/întoarcere spre religie considerând HIV/SIDA ca o pedeapsă divină sau ca o încercare la care el/ea este supus/ă) și preotul poate asculta și susține persoana afectată.
Împreună cu alți membri/lideri ai comunității preotul își poate coordona intervenția, pentru a servi unui țel comun, respectiv integrarea socială a persoanei seropozitive și a familiei acesteia.
5 Prin Programul Național de Planificare Familială, medicii de familie formați în acest sens pot oferi contraceptive gratuite, dintre care și prezervative, următoarelor categorii de beneficiari: (tuturor) persoanelor de vârstă fertilă din mediul rural, celor care beneficiază de ajutor social, celor care sunt șomeri, precum și elevilor și studenților.
Cum poate interveni polițistul?
Polițistul este perceput, de cele mai multe ori ca factor de control, ca cel care aplică legea. Pentru a răspunde mai bine realităților actuale tendința este aceea de a vedea polițistul legat într-o mai mare măsură de comunitate, în interacțiune cu cetățenii. În relație cu persoanele cu HIV/SIDA, polițistul se poate manifesta în două ipostaze.
Pe de o parte, din punctul de vedere al legii, polițistul poate interveni atunci când s-a produs infectarea voluntară cu HIV a unei persoane, Codul Penal sancționând această faptă (dacă persoana nou infectată a depus plângere penală) cu închisoare între 5-15 ani. În această ipostază, polițistul poate avea un rol activ în prevenirea răspândirii infecției cu HIV arătând consecințele unei astfel de fapte.
Pe de altă parte, conform noilor cerințe, polițistul poate și trebuie să aibă o relație strânsă cu comunitatea, comunicând cu cetățenii și mediind sau aplanând conflictele ce pot apărea la un moment dat în sânul comunității. „Polițistul de proximitate” poate depăși stadiul de concept, ajungând să reprezinte o realitate prin prezența în interiorul comunității, ceea ce îi poate permite o bună cunoaștere a acesteia. În calitatea sa de „om al legii” le poate aduce la cunoștință celor care au tendința de a discrimina persoana seropozitivă că legea (OU 137/2000, OU 27/2004) prevede sancțiuni în această situație. Totodată, prin natura activităților sale, relaționează cu diferite instituții, ceea ce îi permite să identifice din timp situațiile cu risc și să intervină preventiv.
Uneori este necesară implicarea și a altor lideri, precum primarul, secretarul primăriei sau consilierii locali, prin poziția lor de decizie în comunitate, ei asigurând că legea este pusă în aplicare.
5.4.3. Integrarea în muncă
Una dintre aspirațiile tinerilor seropozitivi este aceea de a avea un loc de muncă, ca semn al „normalității”. Accesul pe piața muncii poate fi considerat un indicator al integrării lor sociale. Atunci când resursele familiei și ale comunității nu mai pot satisface nevoile unei persoane, aceasta poate participa pe piața muncii, astfel putându-și asigura bunăstarea. Existența unui loc de muncă, în funcție de recompensa/salariul primit poate asigura/crește gradul de independență al cetățeanului – pe de o parte față de familie, comunitate, iar pe de altă parte față de beneficiile și serviciile sociale oferite de stat prin intermediul politicilor sociale.
Pentru ca o persoană să poată ocupa un loc de muncă trebuie să îndeplinească unele condiții:
să își dorească acest lucru,
forța sa de muncă (calificarea, pregătirea) să fie căutată, să existe un angajator care să aibă nevoie de acea forță de muncă și să plătească pentru ea,
să fie aptă.
Din perspectiva tinerilor infectați cu HIV sau bolnavi de SIDA, mulți dintre ei își doresc să lucreze, considerând că astfel pot dovedi că sunt independenți și că duc o viață „normală”. Așa cum reiese din datele privind școlarizarea adolescenților seropozitivi (inclusiv din cercetarea de față), o mare parte dintre ei au o calificare scăzută, fie abandonând școala înainte de a termina educația obligatorie, fie terminând doar 8 clase. Aceasta face ca posibilitățile reale de a găsi un loc de muncă să fie reduse, iar atunci când acesta este identificat este probabil să fie unul care presupune muncă necalificată și prost plătită. În situația în care munca necalificată presupune efort fizic, posibilitatea ca tânărul infectat cu HIV să ocupe acest loc de muncă pentru o perioadă mai lungă de timp scade (în condițiile în care efortul fizic susținut poate deteriora starea de sănătate necesitând spitalizare și întreruperea activității). În măsura în care munca necalificată nu presupune efort fizic deosebit, tânărul infectat cu HIV se poate angaja în activitate.
În privința angajării/integrării în muncă a persoanelor/tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA putem menționa două aspecte critice:
în ce măsură un angajator va angaja/păstra un angajat infectat cu HIV
care sunt acele munci/activități pe care persoanele seropozitive lepot desfășura și/sau pe care nu le pot desfășura.
În privința primului aspect menționat, răspunsul este aparent simplu, în sensul că nu este necesar ca angajatorul să cunoască statusul HIV al angajaților, legea garantând dreptul la confidențialitate. Cu toate acestea, există studii6 care au arătat că după aflarea diagnosticului HIV multe persoane au renunțat să mai meargă la serviciu de teama reacției colegilor de muncă (au preferat să plece singure decât să fie date afară). De asemenea, au fost întâlnite situații, unele dintre ele semnalate Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării, în care, în momentul aflării diagnosticului atât persoana seropozitivă cât și membri ai familiei care lucrau în aceeași firmă au fost concediate. În acest caz nici intervenția ONG-urilor nici sancțiunile aplicate de CNCD și Inspecția Muncii nu au schimbat situația.
Deoarece, așa cum am arătat și la integrarea în școală, intervenția în momentul escaladării conflictului nu are întotdeauna efect, este nevoie de o intervenție preventivă în sensul informării angajatorilor asupra drepturilor persoanelor care trăiesc cu HIV, asupra riscurilor minime de transmitere a virusului la locul de muncă și asupra adaptării programului de lucru astfel încât și persoana seropozitivă HIV aptă de muncă să poată munci (vezi în acest sens și prevederile legii 448/2006 privind integrarea în muncă a persoanelor cu dizabilități).
Al doilea subiect este unul controversat. Pe de o parte există legi (ex. 584/2002) care prevăd că persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA beneficiază de tratament nediscriminatoriu în ceea ce privește dreptul la muncă și protecția socială a muncii și la promovarea profesională, iar starea sănătății lor nu poate constitui criteriu de concediere. Pe de altă parte există reglementări specifice care prevăd „excepții”6. O astfel de excepție se referă la solicitarea testului HIV la angajarea în cabinete de cosmetică, manichiură, coafură, în unități de alimentație publică, asistență medicală și îngrijirea copilului în grădinițe și creșe și personalul medical și auxiliar din serviciile medicale. Angajații din industria alimentară (preparare și servire sau vânzare de alimente) și personalul de curățenie din industria turistică trebuie să fie și el testat pentru boli infecțioase și nu pot lucra până la vindecare (Human Rights Watch, 2006). Această ambivalență a legislației afectează șansele de integrare în muncă ale persoanelor seropozitive, reducându-le spectrul de posibilități de angajare. În condițiile în care se respectă norme minime de igienă/ protecția muncii și precauțiile universale riscurile de a transmite virusul la locul de muncă sunt minime. Singurul aspect care poate fi pus în discuție se poate referi la capacitatea persoanei seropozitive de a desfășura munca respectivă. Sunt situații în care persoana infectată cu HIV sau bolnavă de SIDA trebuie să meargă la controale medicale periodice, să își ia tratamentul ori să se interneze în spital și în aceste cazuri este necesară adaptarea programului de lucru astfel încât să permită păstrarea celei mai bune stări de sănătate.
Cele menționate mai sus sugerează că există domenii în care tinerii seropozitivi se pot angaja, dar este nevoie de o calibrare a efortului în funcție de starea de sănătate, de posibilitățile și capacitățile individuale.
CAPITOLUL VI
Prevenirea infecției cu HIV/SIDA
6.1. Prevenirea primară prin informare și educare
Cunoștințele corecte și un comportament adecvat sunt singurele modalități de protejare împotriva acestei infecții. În acest sens, un accent deosebit trebuie pus pe campaniile de informare și educare HIV/SIDA, care să fie derulate în instituțiile de învățământ, în instituțiile de sănătate, în saloanele de cosmetică etc.
O informare corectă a populației despre HIV/SIDA nu este însă suficientă. Este necesară educarea acesteia deoarece o informare corectă nu presupune neapărat și o schimbare de atitudine și de comportament. Foarte multe persoane, chiar dacă au suficiente cunoștințe despre HIV/SIDA, nu conștientizează riscul la care se expun atunci când au un comportament la risc. Sunt foarte mulți cei care în cazul unor relații sexuale întâmplătoare se amăgesc cu gândul că partenerul(a) ocazional(ă) e puțin probabil să fie infectat(ă) și, prin urmare, nu se protejează întotdeauna folosind prezervativul, expunându-se astfel riscului de a contacta boala. Nu există niciun semn exterior al seropozitivității și, de aceea, orice relație sexuală trebuie serios evaluată.
Transmiterea sexuală a infecției cu HIV poate fi prevenită prin:
abținerea de la relații sexuale atunci când nu se poate folosi prezervativul,
fidelitate reciprocă/monogamie,
folosirea prezervativelor în cazul situațiilor cu risc (parteneri necunoscuți, întâmplători).
În afară de prezervativ, celelalte contraceptive nu previn bolile cu transmitere sexuală. Testele de laborator au demonstrat că porozitatea latexului nu permite trecerea virusului HIV. Totuși eficacitatea prezervativului depinde de utilizarea corectă a acestuia. Există recomandări privind modul de folosire a prezervativelor, care trebuie urmate cu atenție, pentru a evita orice scurgeri sau rupturi:
să se folosească doar prezervativele aflate în termen de valabilitate
să se pună prezervativul înaintea penetrării
să se utilizeze de preferință prezervative cu rezervor
pentru prezervativele din latex să se utilizeze lubrifianți pe bază de apă (lubrifianții pe bază de ulei nu trebuie folosiți cu prezervativele din latex pentru că le reduc eficiența, lubrifianții pe bază de apă, aplicați pe prezervativ, reduc riscul ruperii lui)
să se scoată imediat după ejaculare
să se folosească câte un prezervativ nou pentru fiecare contact sexual.
Transmiterea sangvină poate fi prevenită prin:
evitarea contactului direct cu sângele altei persoane,
folosirea de seringi și instrumente tăioase de unică folosință sau sterilizate corect,
folosirea individuală a obiectelor de igienă personală (periuța de dinți, lame de ras, trusa de unghii),
refuzarea tratamentelor chirurgicale, stomatologice fără să vă fi asigurat de sterilizarea corectă a instrumentarului folosit (cereți ca trusa cu instrumente chirurgicale/stomatologice să fie deschisă în fața dumneavoastră),
evitarea transfuziilor atunci când nu există condiții de testare a sângelui folosit,
folosirea autotransfuziei.
Transmiterea materno-fetală este favorizată de unii factori cum ar fi: încărcătură virală maternă ridicată, nașterea naturală, membrane rupte mai mult de 4 ore, alăptarea nou-născutului. De aceea, prevenirea se poate face prin:
administrarea de medicamente antiretrovirale mamei în timpul sarcinii și apoi nou-născutului, ceea ce reduce riscul de transmitere până la 5%;
nașterea prin cezariană;
evitarea alăptării.
6.2. Prevenirea secundară
Se referă la prevenirea evoluției infecției cu HIV și SIDA la pacienții deja infectați. Metodele de prevenire secundară implică:
contactul sexual protejat cu prezervativ, pentru a preveni o nouă infecție cu HIV (se poate produce reinfectarea cu o tulpină de virus mai agresivă sau rezistentă la tratament), dar și posibile infecții cu alte virusuri (de ex. virusul care provoacă hepatita B) ce pot grăbi evoluția bolii
folosirea individuală a obiectelor de igienă personală, a acelor și seringilor.
Profilaxia post-expunere
Profilaxia post-expunere se referă la tratamentul preventiv cu medicamente antiretrovirale în situații de expunere accidentală la infecția cu HIV.
În Ordinul Ministerului Sănătății nr. 984/1994 se regăsește o definiție a expunerii profesionale, astfel: „o leziune transcutană, contact al mucoaselor sau al pielii, cu sânge, țesuturi sau alte prodiuse biologice pentru care trebuie să se aplice precauțiile universale, inclusiv sperma, secrețiile vaginale sau alte produse care conțin sânge vizibil”.
Aceste situații de expunere accidentală pot fi: cele ale personalului medical ce se expune în timpul unor proceduri medicale, în cazul ruperii accidentale a prezervativului în timpul unui act sexual dintre parteneri serodiscordanți, alte situații de risc.
Situația de expunere accidentală este reglementată foarte strict cuprinzând:
1. Raportarea evenimentului – persoana se va prezenta cât mai curând posibil la o clinică de boli infecțioase. Terapia ar trebui începută cât mai repede, în termen de 2 ore de la expunerea la situația de risc. La 24 de ore profilaxia postexpunere este încă eficientă. Dacă au trecut însă 48 de ore de la expunere, eficiența terapiei scade foarte mult. Profilaxia se reevaluează după 72 de ore când se pot obține date suplimentare despre sursă. Dacă sursa este HIV negativă, profilaxia se va opri.
2. Evaluarea gravității situației, a riscului de infectare, de către medicul infecționist în funcție de: cunoașterea statusului serologic al persoanei respective, natura lichidului biologic incriminat (sânge, spermă, etc.), cantitatea de lichid cu care s-a venit în contact, încărcătura virală a persoanei infectate, etc.
3. Chimioprofilaxia antiretovirală postexpunere – stabilirea, dacă este cazul, a tratamentului cu medicație antiretrovirală în dozele și pentru perioada decisă de medicul specialist. Tratamentul constă, de cele mai multe ori, într-o combinație de 3 medicamente antiretrovirale care sunt luate, în medie, timp de 4 săptămâni.
În toate situațiile se recomandă testarea HIV imediată, la 3 și la 6 luni de la incident. Cu toate că nu există multe date științifice privind eficiența profilaxiei postexpunere, se estimează totuși că aceasta funcționează în proporție de 95% dacă este începută la timp.
Profilaxia postexpunere nu trebuie să fie considerată un fel de „pilulă de a doua zi” pentru persoanele ce au comportamente de risc. Terapia este dificilă, eficiența ei nu este garantată și medicamentele pot avea unele efecte secundare neplăcute pe termen scurt sau lung.
6.3. Prevenirea infecției HIV/SIDA în rândul adolescenților si tinerilor
Conform unui Studiu Narativ asupra Tineretului din România, a reieșit faptul că tinerii români obțin informații despre HIV/SIDA dintr-o varietate de surse, inclusiv de la televiziune, radio, din presa scrisă, din sectorul sanitar și de la școală. Cercetarea s-a efectuat pe un eșantion reprezentativ la nivel național, format din 1.533 de tineri între 15-24 ani, selectați în mod aleator. Datele arată că televiziunea și presa scrisă sunt principalele surse de informare: 37% dintre femei și 30% dintre bărbați au identificat televiziunea drept principala lor sursă, iar 31% dintre femei și 36% dintre bărbați au indicat ziarele, revistele, cărțile și broșurile ca principale surse.
Analiza situației a arătat că tinerii cu vârsta între 15-24 ani sunt conștienți de existența HIV/SIDA, deși măsura în care înțeleg despre ce este vorba poate fi extrem de limitată sau chiar incorectă. 90% dintre persoanele chestionate cunosc faptul că SIDA este o boală mortală, iar 84% dintre persoanele de sex masculin și 79% dintre persoanele de sex feminin știu că nu există un leac pentru această infecție. Aproximativ 98% cunosc faptul că relațiile sexuale întâmplătoare sunt o sursă potențială de transmitere a HIV. Cu toate acestea, 23% dintre persoanele de sex feminin și 17% dintre persoanele de sex masculin nu cunosc faptul că HIV se poate transmite la primul contact sexual.
Majoritatea tinerilor (75% dintre persoanele de sex feminin și 69% dintre persoanele de sex masculin) cred că propriul risc de a contacta HIV este sub nivelul mediu. Defalcarea după numărul de parteneri sexuali avuți de-a lungul vieții arată că percepția propriului risc nu este direct proporțională cu comportamentul sexual. De exemplu, doar 10% dintre persoanele de sex feminin care au avut patru sau mai mulți parteneri cred că riscul de a se infecta este peste medie, comparativ cu 7% în cazul virginelor. În cazul persoanelor de sex masculin, această diferență se menține.
De asemenea, rezultatele cercetării arată că numărul de tineri care au viață sexuală este în creștere și că există decalaje între cunoștințele despre HIV/SIDA și practicile comportamentale. Aproximativ 30% dintre tinerii cu viață sexuală nu folosesc nici o formă de contracepție în relațiile lor sexuale și subestimează riscul personal la care se expun. Folosirea prezervativului la primul contact sexual este scăzută, iar atunci când se realizează are ca scop primordial contracepția, și nu prevenirea HIV/SIDA și a bolilor transmise sexual. Faptul acesta este certificat în prezent de înregistrarea unui număr deosebit de mare a infecțiilor cu sifilis. Doar 4% dintre persoanele de sex feminin și 19% dintre persoanele de sex masculin intervievate au afirmat că au întotdeauna la ei un prezervativ.
În materie de negociere privind folosirea prezervativului, procente aproape egale de persoane de sex feminin și sex masculin au propus acest lucru partenerilor, respectiv partenerelor (52% și 53%). Cu toate acestea, 18% dintre persoanele de sex feminin și 14% dintre persoanele de sex masculin arată că ar obiecta dacă partenerul (partenera) ar propune folosirea prezervativului.
Serviciile existente nu sunt adaptate nevoilor tinerilor, iar majoritatea celor din zonele rurale nu au acces la asemenea servicii. Testarea HIV este disponibilă doar în spitalele de boli infecțioase și în sectorul privat. Atunci când tinerii doresc să obțină informații despre evitarea sarcinii sau prevenirea bolilor transmise sexual ei recurg adesea la sfaturile altor tineri, la cele ale fraților sau ale unui cadru sanitar. Când tinerii bănuiesc că ar putea avea o boală venerică se adresează, de obicei, mai întâi unui cadru sanitar, apoi prietenilor, și la sfârșit partenerului/partenerei.
6.4. Prevenirea HIV/SIDA în rândul populației vulnerabile
Majoritatea prostituatelor sunt expuse unui risc sporit față de HIV/SIDA atât din cauza ocupației lor, cât și din cauza nivelului scăzut de educație, care le limitează accesul la informații și la servicii de asistență sanitară. Ele pot doar într-o mică măsură să evite riscul în relațiile sexuale, deoarece clientul este adesea cel care hotărăște dacă să folosească sau nu protecția. Multe prostituate provin din mediul rural, unde există un nivel mai scăzut de cunoștințe privind HIV/SIDA.
Deși nu există cifre precise privind numărul de prostituate din România, criza socială și economică a dus la o creștere fără precedent a prostituției, concentrată în special în marile orașe și de-a lungul principalelor căi de transport.
6.5. Prevenirea infecției HIV/SIDA în rândul populației defavorizate
Gradul sporit de sărăcie al unor grupuri și comunități limitează în cele mai multe cazuri accesul la servicii și educație, și îi poate determina pe membrii acestora să se angajeze în activități cu risc sporit. În rândul comunităților defavorizate se remarcă comunitățile de rromi care, pe lângă situația socio-economică precară, evoluează într-un context cultural distinct.
Comunitățile dezavantajate au, în general, un nivel scăzut de educație. Adesea ei folosesc propria lor limbă, chiar dacă în copilărie sunt integrați în sistemul de învățământ. Unii dintre acești factori pot contribui la limitarea accesului la informații și servicii. Cercetările desfășurate printre comunitățile de rromi din București și din zonele înconjurătoare arată că înțelegerea noțiunilor de HIV/SIDA este deficitară. Din cei 57% de subiecți care terminaseră școala primară, doar 28% dețineau informații corecte despre HIV/SIDA. Aproximativ 29% dintre persoanele intervievate în cadrul studiului nu aveau idee ce este HIV/SIDA, iar alte 42% aveau doar o înțelegere parțială a acestor noțiuni. Doar 15% aveau informații precise despre felul în care să se protejeze. Relațiile sexuale multiple sunt o excepție printre femeile rroma, dar sunt frecvente printre bărbații acestei etnii și sunt acceptabile din punct de vedere social. În aceste situații trebuie făcute eforturi pentru a asigura informații și servicii grupurilor defavorizate.
6.6. Precauții universale
Acestea reprezintă un ghid de norme elementare antiepidemice. Ele se aplică ori de câte ori se intră în contact cu lichide biologice cum sunt: sângele, sperma, secrețiile vaginale și alte lichide (cefalorahidian, pericardic, pleural, amniotic etc).
Produsele biologice pentru care nu se aplică precauțiile universale (dacă nu conțin sânge) sunt: saliva, lacrimile, sudoarea, sputa, secrețiile nazale, vărsăturile, urina și fecalele.
În școală este important să se evite contactul cu sângele care reprezintă principala sursă a multor agenți patogeni. Se prezintă în continuare precauțiile universale adaptate
pentru colectivitățile școlare:
Spălarea mâinilor cu apă și săpun după contactul cu sângele sau alte produse biologice este cea mai simplă și mai sigură protecție.
Tăieturile și zgârieturile se acoperă cu un bandaj provizoriu până la acordarea îngrijirilor de specialitate. Este indicat ca fiecare să-și îngrijească, pe cât se poate, singur rănile. Copilul poate face acest lucru dacă este învățat.
Se utilizează materiale absorbante de unică folosință pentru oprirea sângerărilor (șervețele sau batiste de hârtie).
Se utilizează mănuși de unică folosință atunci când se intră în contact cu sângele, mai ales dacă la nivelul mâinilor sunt prezente leziuni sau dacă este o cantitate mare de sânge. Este necesară spălarea mâinilor imediat după scoaterea mănușilor.
Suprafețele murdărite cu sânge se spală imediat cu apă și detergent și se dezinfectează cu dezinfectant. Cloramina 5% trebuie să persiste 20-30 min pe suprafețe.
Îmbrăcămintea murdară de sânge se pune separat de celelalte haine până la spălarea cu apă și detergent. Înainte de spălare este recomandată clorinarea.
Cârpele de curățenie folosite la ștergerea sângelui, mănușile de unică folosință, vata, bandajele îmbibate de sânge se pun într-un sac de plastic și se incinerează. Dacă acest lucru nu este posibil se recomandă stropirea lor din abundență cu dezinfectant și aruncarea lor astfel încât să se împiedice o posibilă recuperare.
Prin folosirea precauțiilor universale se poate împiedica transmiterea nu numai a virusului imunodeficienței umane, ci și a altor numeroși agenți patogeni (virusurile hepatitei B și C).
În fiecare clasă trebuie să existe o mică trusă cu materiale igienico-sanitare de unică folosință pentru acordarea unui minim prim ajutor. Fiecare elev sau profesor trebuie educat și încurajat săși îngrijească rana proprie atunci când este posibil. HIV este un virus sensibil în afara organismului. El nu poate supraviețui la temperaturi constante mai mari de 56ºC, timp de 30 de minute. Dezinfectanți chimici eficienți în inactivarea HIV sunt: hipocloritul de sodiu, cloramina, apa oxigenată etc.
Razele ultraviolete și ionizante nu inactivează HIV, dar sterilizarea și dezinfecția standard, care se fac în mod obișnuit și pentru echipamentul medical, sunt active și asupra HIV.
6.6.1. Reguli generale de educație sanitară
Numeroase boli se pot transmite prin folosirea în comun a unor obiecte care ar trebui să fie numai de uz personal sau prin ignorarea unor reguli minime de igienă personală. Aceste reguli trebuie respectate atât în familie cât și în școli sau alte colectivități.
Respectarea zilnică a acestor reguli atât de către adulți cât și de către copii, va favoriza interiorizarea lor și vor deveni comportamente firești.
Regulile sanitare trebuie respectate de fiecare dată, fără excepție. Este datoria fiecăruia să se asigure că sunt puse în practică în toate situațiile. Astfel:
Periuța de dinți, lama de ras, aparatul de bărbierit, forfecuța de unghii, aparatul de epilat sunt de folosință individuală.
Nu acceptați efectuarea tratamentelor injectabile decât de către personal medical calificat.
Asigurați-vă că acul și seringile sunt sterile – scoase din ambalajul original. Este dreptul dumneavoastră!
La efectuarea tatuajelor, a găurilor pentru cercei trebuie folosite doar ace sterile. Nu se admite folosirea aceluiași ac la mai multe persoane decât dacă a fost sterilizat după fiecare utilizare.
Utilizatorii de droguri injectabile trebuie permanent educați pentru folosirea seringilor și acelor sterile.
La frizerie, saloane de cosmetică, manichiură, pedichiură trebuie folosite doar instrumente sterilizate.
Acele de acupunctură, instrumentele de îngrijire dentară, de tatuare, instrumentele de manichiură nu transmit virusul, dacă se respectă precauțiile elementare de igienă. Instrumentele trebuie sterilizate corespunzător după fiecare utilizare. Se mai pot folosiinstrumente de unică folosință, care se vor distruge prin ardere după utilizare.
6.7. Drepturi și obligații ale persoanelor infectate cu HIV/SIDA
Din statutul de seropozitiv HIV decurg o serie de drepturi și obligații. În funcție de stadiul infecției, drepturile sunt mai largi sau mai restrânse, dar ele se acordă numai celor care le solicită. În România, situația persoanelor seropozitive este reglementată, în principal, de Legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA și de Legea 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. Conform legii 584/2002, persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA beneficiază de protecție socială, de tratament nediscriminatoriu în ceea ce privește dreptul la învățătură, dreptul la muncă și protecția socială a muncii și la promovarea profesională, iar starea sănătății lor nu poate constitui criteriu de concediere.
Conform legii nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, persoanele seropozitive sunt incluse în categoria persoanelor cu handicap /dizabilități. Persoanele cu handicap, conform legii, sunt acele persoane cărora, datorită unor afecțiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilitățile de a desfășura în mod normal activități cotidiene, necesitând măsuri de protecție în sprijinul recuperării, integrării și incluziunii sociale.
Drepturi bănești
Pentru o alimentație corespunzătoare care să asigure eficiență în tratamentul cu medicamente antiretrovirale se acordă indemnizații lunare de hrană, în cuantum aprobat prin hotărâre a guvernului. În ianuarie 2007, cuantumul acestora a fost stabilit la 9 lei/zi pentru copii, respectiv 11,5 lei/zi pentru adulți.
Pentru obținerea indemnizației de hrană este necesară depunerea unei cereri însoțite de un certificat medical doveditor la Direcția de Muncă și Protecție Socială de la nivelul fiecărui județ sau al municipiului București.
Copiii cu handicap, inclusiv copiii cu handicap de tip HIV/SIDA, beneficiază de alocație de stat majorată cu 100%. În plus, copiii cu handicap de tip HIV/SIDA beneficiază de o alocație lunară de hrană care se acordă prin intermediul Direcției Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului de la nivelul fiecărui județ/sector.
Persoanele cu handicap grav și accentuat beneficiază de gratuitate pe toate liniile la transportul urban cu mijloace de transport în comun de suprafață și cu metroul și pe liniile de transport interurban în limita a 12 (persoanele cu handicap grav) sau 6 călătorii (persoanele cu handicap accentuat) dus-întors pe an calendaristic. Legitimația pentru transportul urban cu mijloace de transport în comun de suprafață este valabilă pe întreg teritoriul țării, fiind recunoscută de toate regiile de transport local.
Educația persoanelor cu handicap se realizează prin:
a) unități de învățământ special;
b) integrarea individuală în unități de învățământ de masă, inclusiv în unități cu predare în limbile minorităților naționale;
c) grupe sau clase speciale compacte, integrate în unități preșcolare și școlare de masă;
d) servicii educaționale prin cadrele didactice itinerante/de sprijin;
e) școlarizare la domiciliu, până la absolvirea studiilor liceale, dar nu mai târziu de împlinirea vârstei de 26 de ani, prin grija Ministerului Educației și Cercetării;
f) educația „la patul de spital”, pe durata spitalizării;
g) alternative educaționale.
Elevii cu handicap beneficiază gratuit de masă și cazare în internatele școlare, iar studenții cu handicap grav și accentuat beneficiază, la cerere, de reducere cu 50% a taxelor pentru cazare și masă la cantinele și căminele studențești. Preșcolarii, elevii și studenții cu handicap, împreună cu asistenții personali și asistenții personali profesioniști, după caz, au dreptul la locuri gratuite în tabere de odihnă, o dată pe an, indiferent de forma de învățământ.
Persoanele cu handicap grav sau accentuat beneficiază de facilități fiscale precum: scutire de impozit pe veniturile din salarii și scutire de la plata impozitului pe clădire și teren.
Persoana cu handicap grav are dreptul, în baza evaluării socio-psiho-medicale, la un asistent personal. Părinții sau reprezentanții legali ai copilului cu handicap grav, adulții cu handicap grav sau reprezentanții legali ai acestora, cu excepția celor cu handicap vizual grav, pot opta între asistent personal și primirea unei indemnizații lunare în cuantum egal cu salariul net al asistentului social debutant cu studii medii din unitățile de asistență socială din sectorul bugetar, altele decât cele cu paturi (de obicei salariul minim pe economie).
Dreptul persoanei cu HIV/SIDA de a fi protejată împotriva discriminării este prevăzut în O.U. nr. 137/2000 modificată și completată prin legea 48/2002 și prin legea 27/2004.
Legea 48/2002 privind prevenirea și sancționarea tuturor formelor de discriminare definește discriminarea ca: „orice deosebire, excludere, restricție sau preferință… care are ca scop sau efect restrângerea ori înlăturarea recunoașterii, folosinței sau exercitării, în condiții de egalitate, a drepturilor omului și libertăților fundamentale ori a drepturilor recunoscute prin lege, în domeniul politic, economic, social și cultural sau în orice alte domenii ale vieții publice.”
În cazul în care o persoană se simte discriminată se poate adresa cu o petiție Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării care are mandatul de a investiga plângerile, de a da amenzi și de a propune măsuri afirmative. Legea 48/2002 permite de asemenea victimelor discriminării să aducă un caz în fața instanțelor civile și să solicite daune și restabilirea situației anterioare existente înainte de săvârșirea actului de discriminare.
O altă lege cu aplicabilitate pentru tinerii cu HIV/SIDA este Legea 116/2002 pentru prevenirea și combaterea marginalizării sociale. Printre măsurile vizate de această lege se numără asistență în vederea găsirii unui loc de muncă (prin AJOFM se încheie un contract de solidaritate cu angajatorii) și în vederea asigurării accesului la o locuință (Consiliile Locale având responsabilitatea de a achiziționa locuințe sau de a achita chiria pentru o perioadă de până la 3 ani).
Obligații
Obligațiile persoanelor seropozitive sunt legate în special de protejarea celorlalți și sunt prevăzute în legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA. O persoană cu HIV/SIDA este obligată să informeze medicul curant, inclusiv medicul stomatolog, cu privire la statutul său HIV, atunci când îl cunoaște.
Dacă o persoană care își cunoaște diagnosticul de infecție HIV, are un comportament de risc (relație sexuală neprotejată, folosire în comun a unor obiecte ascuțite/tăioase, neinformarea medicului curant, etc.) și nu comunică anterior statusul său serologic, iar astfel o altă persoană este infectată se consideră „infectare voluntară” și este pedepsită, conform Codului Penal (art. 309, alin. 2), cu închisoare de la 5 la 15 ani.
O persoană HIV+ are aceleași drepturi cu una HIV-, drepturi ce decurg din statutul de cetățean. De ex. are dreptul de a se căsători, de a avea copii, dreptul la intimitate, la respectarea vieții private, la imagine.
Realitatea arată că cea mai mare parte a persoanelor afectate de HIV/SIDA preferă să nu beneficieze de aceste drepturi de teamă că, încălcându-se confidențialitatea, s-ar putea afla diagnosticul în comunitatea din care fac parte, iar aceasta ar conduce la discriminare și marginalizare.
Procentul celor încadrați într-un grad de handicap la nivel național este de aproximativ 35%. Din 11.352 cazuri înregistrate la Compartimentul de Evaluare și Monitorizare a infecției HIV/SIDA în România la 30 iunie 2006, 4.153 au fost încadrați într-un grad de handicap (date valabile la aceeași dată la ANPH).
CAPITOLUL VII
Rolul Asistentului Social in prevenirea cu HIV/SIDA
Asistentul/referentul social de la Direcția generală de asistență socială și protecția copilului (DGASPC), de la primărie sau din serviciul public de asistență socială (SPAS), sau persoana cu atribuții de asistență socială în cazul comunelor, este/poate fi un factor important în acest sens.
Cel mai frecvent, asistentul/referentul social local interacționează cu o persoană cu HIV/SIDA atunci când aceasta sau un membru al familiei acesteia dorește să obțină prestațiile sociale prevăzute de lege ca urmare a încadrării într-un grad de handicap. În această situație, asistentul/referentul social trebuie să arate înțelegere pentru problemele clientului, să se adapteze la nivelul de înțelegere al acestuia, să îl trateze cu respect. Pentru crearea unei relații de încredere, asigurarea confidențialității diagnosticului (și respectarea acesteia!) este primul pas.
Pentru a preveni situațiile de divulgare accidentală a diagnosticului, uneori chiar în familie, este necesară consultarea persoanei infectate în privința celor care cunosc diagnosticul, iar atunci când referim cazul către alți specialiști, pentru a respecta confidențialitatea, avem nevoie de acordul prealabil al persoanei seropozitive pentru a îi dezvălui diagnosticul.
Ceea ce poate face asistentul/referentul social în mod activ este ca atunci când, după evaluarea inițială, identifică împreună cu clientul un deficit de integrare/participare socială să intervină la nivelul comunității. Se pot stabili două situații diferite: dignosticul nu este cunoscut în comunitate sau este cunoscut.
În cazul în care diagnosticul HIV al persoanei nu este cunoscut, este recomandabil ca acțiunile să se desfășoare la nivel de informare, conștientizare a problematicii HIV/SIDA de către membrii comunității. Împreună cu un medic din comunitate sau de la nivel județean (Autoritatea pentru Sănătate Publică, Spitalul Județean/de Boli Infecțioase), ori cu specialiști din partea unei organizații neguvernamentale active în domeniu4 se pot organiza sesiuni de informare la școală (cu elevii, cu profesorii, cu părinții), la primărie cu ceilalți angajați ai primăriei sau cu consilierii locali.
De asemenea, pe tematica HIV/SIDA se poate discuta și în cadrul unor întâlniri ale unor structuri comunitare consultative (înființate conform legii 272/2004) sau ale colectivului de sprijin (acolo unde acesta mai există), mai ales că în cadrul acestora sunt lideri formali și informali ai comunității. În orașe, întâlnirile pot fi unele publice, fie în locurile frecventate de tineri (ex. discoteci), fie cu ocazia unor evenimente locale. Dacă sunt folosite și materiale informative (pliante, afișe de la Autoritatea Sanitară sau de la ONG-uri), impactul poate fi mai mare.
În cadrul acestor întâlniri nu este necesară (și nici permisă de lege) referirea la cazuri particulare, putându-se menționa că este posibil să existe persoane cu HIV/SIDA și în comunitate sau chiar printre participanți, unii nici să nu știe și altora să le fie teamă să spună.
În situația în care persoana este cunoscută în comunitate ca având HIV/SIDA, intervenția este necesară atunci când aceasta nu este acceptată, fiind marginalizată social. În funcție de sfera în care se manifestă respingerea – familie, vecinătate, școală ș.a. – este necesară adaptarea intervenției.
În cazul în care familia nu acceptă persoana seropozitivă, asistentul/referentul social poate, după ce s-a informat în prealabil, să arate că riscul de transmitere a infecției este minim în cazul conviețuirii, dacă se respectă reguli minime de igienă. Un alt argument ce poate fi adus este acela că, marea majoritate a copiilor seropozitivi au trăit în familie pentru mulți ani, iar atunci când au fost depistați nimeni altcineva din familie nu mai era infectat deși, de multe ori este probabil să nu se fi respectat regulile de igienă. Pe de altă parte, se poate argumenta că sprijinul familiei este unul important pentru oricare dintre noi, familia fiind principala sursă de suport social. Pentru a susține cele spuse, se poate apela și la materiale informative (broșuri, pliante) ori la sprijinul altor specialiști.
Întâlnirile cu membrii familiei se pot desfășura atât separat, cât și împreună cu persoana infectată în funcție de situație și de evaluarea posibilelor consecințe asupra persoanei infectate, mergând pe varianta minimizării efectelor negative.
În cazul în care vecinii sunt cei refractari la adresa persoanei/familiei afectate de HIV/SIDA se pot iniția discuții separate cu aceștia, încercându-se a se arăta că practic nu există riscuri pentru ei, menționând căile de transmitere și modalitățile de protecție la care orice persoană poate apela. În această situație materialele informative pot fi foarte utile, de asemenea se poate apela la specialiști din partea unei organizații neguvernamentale.
În mediul rural în special, un sprijin important poate veni din partea preotului, care poate discuta cu aceștia sau poate genera o discuție despre acceptare la una dintre slujbe. Pentru a preveni coalizarea împotriva persoanei/familiei afectate, este recomandabil ca întâlnirile să se organizeze separat cu fiecare dintre vecini, chiar dacă aceasta presupune un efort suplimentar.
Integrarea în școală și modalitățile concrete de facilitare a integrării școlare vor fi abordate mai jos. Asistentul/referentul social se poate implica, alături de cadrele didactice și de alți membri ai comunității în special în detensionarea relațiilor cu părinții elevilor.
Se poate proceda similar cu abordarea vecinilor, în plus în școală elevii având cabinet medical (unde există) și fiind supravegheați de cadrele didactice. Experiența a arătat că de multe ori părinții sunt mai reticenți decât elevii/copiii lor, convingerea lor fiind o sarcină dificilă.
Pentru aceasta se pot organiza întâlniri cu părinții și/sau elevii pe teme legate de educația pentru sănătate, educația sexuală, igiena personală, etc.
Pentru a evita situațiile în care diagnosticul este cunoscut de părinți și aceștia fac front comun împotriva copilului seropozitiv este necesară intervenția preventivă. Astfel, dacă familia dorește să comunice diagnosticul cadrelor didactice, este posibil să fie însoțită de asistentul/referentul social care poate accentua păstrarea confidențialității diagnosticului față de ceilalți colegi, față de elevi și față de părinți. Se pot aduce argumentele legii în susținerea celor de mai sus.
Asistentul social îndeplinește mai multe roluri:
Rolul de agent social – el face legătura între persoana care solicită sau necesită ajutor și funcționarii și instituțiile care sunt în măsură să acorde sprijin; Ex.: în demersul de integrare a copilului din asistență maternală în mediul școlar sau după caz în efectuarea transferului de la școala specială în școala de masă, în demersul de (re)evaluare a copilului privind încadrarea în gradul de handicap.
Rolul de abilitator – el poate ajuta persoana aflată în dificultate să aibă o atitudine activă în rezolvarea propriei probleme și să aleagă soluția adecvată; Ex.: consilierea asistentului maternal, oferirea de suport emoțional etc.
Rolul de persoană resursă – oferă informații care sprijină persoana seropozitivă să facă față unor situații sau probleme noi; Ex: consiliere individuală sau de grup privind problematica HIV/ SIDA, implicarea persoanei seropozitive în cadrul grupurilor de suport.
Rolul de mediator – el încearcă să aplaneze disputele, conflictele existente la un moment dat între persoana asistată și alte persoane sau grupuri (Ex: un elev seropozitiv a fost respins de către profesori. Asistentul social trebuie să cunoască drepturile și responsabilitățile fiecăreia dintre părți și să le ajute să comunice între ele);
Rolul de avocat – devine practic purtătorul de cuvânt al persoanei, susținându-i drepturile (Ex.: în relația cu școala respectiv cu spitalul, în relația cu instituțiile de profil în domeniul protecției drepturilor copilului etc.).
CAPITOLUL VIII
METODOLOGIA CERCETARII
Prevenirea infectiei cu HIV in randul adolescentilor
8.1. Scopul cercetarii:
Prevenirea infectiei cu virusul HIV in randul adolescentilor/tinerilor si metodele prin care aceasta poate fi diminuata.
8.2. Obiectivele cercetarii:
Investigarea opiniilor adolescentilor privind infrectia cu Hiv
Identificarea cunostintelor acestora despre Hiv si metodele prin care se pot preveni.
Stabiliera surselor de informare a adolescentilor cu privire la metodele de prevenire si la protectia impotriva infectiei cu Hiv
Verificarea cunostintelor adolescentilor cu privire la metodele de prevenire a infectiei cu Hiv.
8.3. Ipoteze:
Cu cat sunt mai multe informatiile privind modul prin care o persoana se poate infecta cu Hiv, cu ata mai multe persoane vor fi mai responsabile atunci cand vor avea contact sexual neprotejat.
Cu cat adolescentii au mai multe cunostinte despre virusul Hiv cu atat vor folosi mai multe metode de protectie si protejare in cazul unei posibile infectari.
Cu cât adolescenții vor avea mai multe cunoștințe despre virusul HIV, cu atât aceștia se vor implica mai mult si nu vor mai discrimina persoanele infectate cu HIV.
Metodele prin care acestia pot fi informati cu privire la infectia cu Hiv sunt prin campanii de informare a populatiei, a adolescentilor; prin articole din reviste; media; colegi; prieteni; rude; internet.
Cu cat adolescenții vor fi mai responsabili privind virusul Hiv, cu atât vor fi mult mai puține cazuri de infectare in randul adolescenților și nu numai.
8.4. Eșantion
Chestionarul a fost aplicat pe un eșantion de 106 adolescenti cu vârstă cuprinsă intre 15 și 20 de ani.
Acesta a fost aplicat pentru verificarea cunoștințelor despre infecția cu HIV/SIDA si despre masurile de prevenire a acestei infecții.
8.5. Chestionar
Varsta…………………
Sexul…………………..
Cât de mare este riscul infectarii cu HIV prin urmatoarele comportamente si situatii?
1. Contact sexual cu prezervativ?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
2. In urma unor interventii cu instrumentar nesterilizat corect; tatuaj, cosmetica, stomatolog?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
3. Prin injectare de droguri sau cu un ac, sau o seinga folosite înainte de o persoană infectată?
a)DA
b) NU
c) NU STIU
4. Prin contact sexual vaginal, oral sau anal neprotejat cu o persoană infectată?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
5. Folosind aceeasi veselă sau tacâmuri, incăpere sau bancă cu o persoană infectată?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
6. Imbrătișând o persoană infectată cu HIV?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
7. Făcându-se frate de cruc cu o persoană infcetată cu HIV?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
8. Te poți infecta cu HIV în urma unui singur contact sexual?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
9. Pilula contraceptivă protejează impotriva infectării cu HIV?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
10. Toti oamenii ar trebui să-și facă testul HIV?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
O persoană infectată cu HIV;
11. Arată de obicei ca un om normal?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
12. Poate munci?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
13. Se poate vindeca?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
14. Ar trebui izloată?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
15. Este vulnerabilă față de diferite infecții?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
16. Poate avea copii?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
17. Are dreptul la asistență medicală?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
18. Are dreptul de a se căsători?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
19. Trebuie pedepsită dacă pune în pericol sănătatea altor persoane?
a) DA
b) NU
c) NU STIU
20. Cât trăiește o persoana infectată cu HIV?
a) 5 luni
b) 8 – 18 luni
c) între 2 și 15 ani
21. O persoana poate afla ca este infectata imediat dupa infectare?
a) numai la cateva zile
b) dupa o perioada mai lunga de timp 3-6 luni
c) niciodată
22. La nivelul căror organe acționează virusul HIV?
a) la nivelul celulelor din sânge cu rol în apărarea împotriva diferitelor infecții,
b) la nivelul celulelor nervoase
c) la nivelul celulelor digestive
23. Care este principala consecință a infecției cu virusul HIV?
a) scăderea capacității de apărare a organismului la infecții;
b) scăderea în greutate;
c) accidente vasculare cerebrale.
24. Cum se poate proteja o persoana impotriva infecției cu HIV?
a) prin abstinență totală de la contact sexual
b) având contact sexual cu o singură persoana
c) prin contact sexual cu mai mulți parteneri
24. Cum poate afla o persoana ca este infectată cu HIV?
a) efectuâd un control la medicul de familie
b) doar prin efectuarea testului HIV
c) dându-și singur seama că este infectat cu HIV
25. A-ți intalnit persoane infectate cu HIV?
a) da
b) nu
26. Unde a-ți auzit depre virusul HIV sau boala SIDA?
a) TV
b) Radio
c) Ziare
d) Internet
c) alte surse
27. Considerați că statisticile redau cu exactitate numarul total al persoanleor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA?
a) sunt mult mai multe persoane decât redau statisticile
b) statisticile sunt corecte
c) sunt false
8.6. Interpretarea datelor
Ipoteza 1; Cu cat sunt mai multe informatiile privind modul prin care o persoana se poate infecta cu HIV, cu atât mai multe persoane vor fi mai responsabile atunci cand vor avea contact sexual neprotejat.
Corelarea 1
Din tabelele și graficul de mai sus rezultă că adolescenții cunosc faptul ca te poți infecta cu HIV in urma unui singur contact sexual( 91,51%), dar exista sase mari (40,57%) sa fii infectat in urma unui contact sexual cu prezervativ.
Corelarea 2
Din tabelele și graficele de mai sus rezultă că adolescenții cunosc faptul ca te poti infecta cu virsul HIV in urma unor intervenții cu instrumentar nesterilizat corect (83,96).
Corelarea 3
Din tabelele și graficele de mai sus rezultă că adolescentii cunosc ca te poși infecta cu virusul HIV in urma injectarii de droguri (98,11%), dar nu cunosc faptul că pilula contraceptiva nu protejeaza împotriva infectarii cu virusul HIV (29,25%).
În urma corelărilor făcute rezultă că ipoteza 1 se confirmă. Cu cât sunt mai multe informațiile despre cum se poate infecta o persoană cu virusul cu atât mai putini adolecenți ar fi infectați cu acest virus.
Ipoteza 2 : Cu cat adolescentii au mai multe cunostinte despre virusul HIV cu atat vor folosi mai multe metode de protectie si protejare in cazul unei posibile infectari.
Corelarea 1
Din tabelele si graficele de mai sus rezultă că adolescenții cunosc folosind aceleași lucruri personale cu o persoană infectată nu exita riscul de infectare cu virusul HIV 66,98%, dar cunosc majoritatea 63,21% fapul ca făcându-se frate de cruce cu o persoană infectată exista riscul de infectare.
Corelarea 2:
Din tabelele si graficele de mai sus rezultă că adolescenții cunosc ca te poti infecta cu prin contact sexual neprotejat 97,17% iar 87,74% cunosc faptul că îmbrățișând o persoană infectată cu HIV nu exista riscul de infectare.
În urma corelărilor făcute rezultă că ipoteza 2 se confirmă. Cu cât sunt mai multe informații cu atât adolescenții vor folosi mai multe metode de prevenire impotriva infecției cu HIV si nu numai.
Ipoteza 3: Cu cât adolescenții vor avea mai multe cunoștințe despre virusul HIV, cu atât aceștia se vor implica mai mult si nu vor mai discrimina persoanele infectate cu HIV.
În urma tabelelor si graficelor de mai sus rezultă ca 84,91% din adolescenți consideră că o persoană infectată cu HIV arata ca un om normal iar 80,19% dintre adolescenți considera ca o persoana infectată cu Hiv nu trebuie izolată.
Corelarea 2
În urma tabelelor si graficelor de mai sus rezultă că 82,08% dintre adolescenți consideră că o persoană infectată cu HIV are dreptul sa muncească, iar doar 59,43% cunosc faptul ca o persoană infectată cu HIV nu se mai vindeca.
Corelarea 3
În urma tabelelor și a graficelor de mai sus rezultă că 38,68% dintre adolescenți nu știu dacă o persoană infectată cu HIV este vulnerabila fata de diferite infecții, iar 91,51% cunosc faptul ca o persoană infectată cu HIV are dreptul la asistenta mediaclă.
Corelarea 4
În urma tabelelor și a graficelor de mai sus rezultă că 78,30% dintre adolescenți consideră faptul că o persoană infectată cu HIV are dreptul de a se căsătorii, iar 31,13% consideră ca o persoană infectată cu HIV nu trebuie pedepsită dacă pune în pericol sănătatea celor din jur.
Corelarea 5
În urma tabelelor și a graficelor de mai sus rezultă că 56,60% dintre adolescenți consideră că o persoană infectată cu HIV are dreptul de a avea copii, iar 83,96% sunt de parere că toți oamenii ar trebui să-și facă testul HIV.
În urma corelărilor făcute rezultă că ipoteza 3 se confirmă. Cu cât adolescenții au mai multe informații despre persoanele infectate si despre drepturile acestora aceștia nu vor mai discrimina persoanele infecatate cu HIV și le vor considera la fel ca pe toti ceilalți oameni.
Ipoteza 4 Metodele prin care aceștia pot fi informați cu privire la infecția cu HIV sunt prin campanii de informare a populației, a adolescenților; prin articole din reviste; media; colegi; prieteni; rude; internet.
Corelarea 1
În urma tabelelor și a graficelor de mai sus rezultă că 33,02% dintre adolescenții cu varsta cuprinsă intre 15- 19 ani au auzit despre virusul HIV pe internet, iar 26,42 dintre aceștia au auzit despre virusul HIV la televizor.
În urma corelarilor facute rezultă ca ipoteza 4 se confirma. Adolescentii nu sunt foarte bine informații cu privire la virsul HIV și la boala SIDA.
Ipoteza 5 ; Cu cat adolescentii vor fi mai responsabili privind virusul Hiv, cu atat vor fi mult mai putine cazuri de infectare in randul adolescentilor si nu numai.
Corelarea 1
În urma tabelelor și a graficelor rezultă că 64,15% dintre adolescenți cunosc ca doar prin efectuarea testului HIV o persoană poate afla dacă este sau nu infectată cu HIV, iar 51,89% dintre adolescenți consideră că doar având contact sexual cu o singura persoanâ nu te poti infecta cu virusul HIV.
Corelarea 2
În urma tabelelor și a graficelor rezultă că 41,51% dintre adolescenții consideră ca principala consecință a infecției cu Hiv este scadera in greutate a persoanelor infectate cu HIV, iar 42,45% consideră ca statisticile facute cu privire la persoanele infectate cu HIV sunt false.
In urma corelărilor facute rezultă că ipoteza 5 se confirma. Cu cât adolescentii vor avea mai multe informatii cu privire la virusul Hiv cu atât aceștia vor fi mai responsabili si se vor înregistra mult mai puține cazuri de infectare cu Hiv in randul adolescenților.
CAPITOLUL IX
Concluzii și propuneri
9.1. Concluzii
După 1990, eforturile făcute pentru reabilitarea sistemului medical au condus la scăderea continuă a numărului infecțiilor nozocomiale. Sângele recoltat este în totalitate testat pentru HIV, existând totuși posibilitatea ca unii donatori să fie HIV seropozitivi și acest lucru să nu poată fi evidențiat de teste, acestea fiind efectuate în “perioada de fereastră imunologică” (perioada din momentul infectării cu HIV și până la apariția anticorpilor specifici anti-HIV, în care testele sunt negative chiar dacă virusul HIV este prezent în organism).
Pentru adulți, în România predomină în continuare transmiterea heterosexuală, dar în ultimul timp se observă o creștere a consumului de droguri injectabile, fapt care poate fi o sursă importantă de noi infecții.
Utilizarea drogurilor pe cale intravenoasă, este o cale de transmitere extrem de eficientă a infecției HIV, iar dacă ne gândim că vârsta medie a consumatorului de drog este 17 ani, imaginea devine sumbră. De cele mai multe ori aceste “îndeletniciri” sunt încurajate de grup din dorința de a experimenta “senzații tari” și pentru a nu fi mai prejos de restul grupului cedează tentației.
Pericolul actual și viitor în răspândirea infecției HIV, prin creșterea necontenită a transmiterii heterosexuale care îi expune din ce în ce mai mult pe toți cei de vârstă sexuală activă astfel încât dacă azi vorbim de grupe de risc și de comportamente riscante, în viitor, preponderența transmiterii heterosexuale va expune populația sexual activă până la acel nivel care ar putea-o considera grupă de risc.
Până când omenirea va avea la dispoziție fie un vaccin eficace profilactic sau/și curativ, medicamente capabile să vindece, să debaraseze organismul de prezența virusului, suntem obligați a face față situației, prin cea mai eficace cale cunoscută azi, cea a prevenției primare, care vizează modificarea stilului și comportamentului de viață pentru evitarea contactării infecției.
9.2. Propuneri
Implemantarea unei campanii de prevenire în rândul adolescentilor din toate liceele din județul Timiș pentru a-i informa cât mai corect pe adolescenti cu privire la metodele de prevenire a infectiei cu HIV.
Uramatorul proiect este un proiect de finantare care vizează exact acest lucru, informarea elevilor din licee din orasul Timisoara dar si din mediul rural.
Formular de cerere de finanțare
A. Aplicantul
1. Solicitant:
2. Date bancare:
3. Datele persoanei care are dreptul de a reprezenta solicitantul:
4. Datele responsabilului de proiect (dacă este diferit de persoana de la punctul 3):
5. Descrierea activității, a resurselor și a obiectivelor solicitantului. Descrierea experienței în scrierea și managementul proiectelor:
Centrul Armonia este o organizatie nonguvernamentala care are misunea de a facilita legătura dintre credința creștină și cultura contemporană, de a articula alternative creștine în societate și de a contribui la dezvoltarea societății civile și a unui mediu democratic, prin promovarea dialogului interconfesional, programe și activități de educație, cercetare, publicare, reflecție și implicare socială.
Valorile si obiectivele Centrului Armonia sunt acelea de a promova, afirma si sustine dezvoltarea armonioasa și holistă a ființei umane și a societății civile prin educație și sprijin oferit tuturor categoriilor sociale, indiferent de rasă, naționalitate, sex, clasă socială sau religie.
Scopul acestui centru este acela de a veni in sprijinul persoanelor infectate cu virusul HIV sau cu alte boli cu transmitere sexuala. Este un centru mai ales de informare pentru persoanele care doresc sa stie cat mai multe despre virusul HIV. Mai este si un centru care ofera sprijin si ingrijire copiilor si adolescentilor infectati cu HIV dar si famililor acestora.
B. Proiectul
6. Titlul proiectului: ” IMPREUNA INVINGEM HIV”
7. Locul desfășurării proiectului: TIMIȘOARA
8. Durata proiectului: 15.09. 2008 – 15. 01. 2009
9. Scopul și obiectivele proiectului, grupuri țintă, beneficiari;
Prin intermediul proiectului „ÏMPREUNA INVINGEM HIV” se dorește creșterea gradului de informare și conștientizare a adolescentilor, ce provin din diferite medii sociale, cu privire la pericolul social pe care îl reprezintă infectia cu virusul Hiv in randul adolescentilor si nu numai.
Prin acest program de prevenție sunt vizați tinerii din zece licee unde urmează să se desfășoare această acțiune. Acest proiect de educație se desfășoară cu acordul Inspectoratului Județean Timiș și în colaborare cu Universitatea de Vest, Facultatea de Sociologie și Psihologie, secția Asistență Socială. În cadrul orelor de dirigenție voluntarii Areopagus le vor prezenta tinerilor măsuri de protecție împotriva infecțiilor cu transmitere sexuală; 10 voluntari din cadrul Secției de Asistență Socială Timișoara.
Obiectivele proiectului:
1. Evidențierea consecințelor infecției cu HIV/SIDA în plan fizic și psihic, în cazul persoanelor afectate;
2. Evidențierea dimensiunilor epidemiei și a impactului asupra adolescentilor;
3. Oferirea de informații despre căile de transmitere și metodele de prevenție a infecției.
4. Editarea de materiale informative (4000 broșuri, 3000 pliante, 1000 afișe, 5000 chestionare) care să conțină informații despre modul prin care se poate contacta infectia cu HIV(tipuri, statistici, frecvență, modalități de depistare, transmitere, tratament, pericol social) în vederea creșterii gradului de informare;
10. Justificarea proiectului;
În România traiesc, conform statisticilor oficiale, aproape 11.000 de persoane infectate cu HIV/SIDA, marea majoritate copiii si adolescenti. Pe lânga problemele cauzate de aceasta boala incurabila ei se confrunta zilnic cu intoleranta si lipsa de informare si educare a semenilor care genereaza manifestari, uneori primitive, de discriminare. Le este negat accesul în scolile publice, sunt refuzati de serviciile de sanatate si chiar alungati din comunitatile în care traiesc. Discriminarea si stigmatizarea sunt pentru multi dintre ei mai greu de îndurat decât boala însasi.
Discriminarea împiedica persoanele infectate HIV/SIDA sa traiasca o viata normala în societate, le obliga sa îsi ascunda diagnosticul si chiar sa evite sa îsi afle diagnosticul. Totodata, stigmatul HIV/SIDA perpetueaza o teama nejustificata fata de acest subiect, fata de informare sau fata de testare, iar discriminarea poate determina sau forta persoanele seropozitive sa adopte comportamente riscante. În egala masura discriminarea si stigmatizarea persoanelor infectate cu HIV se dovedesc a fi poate cele mai dificile obstacole întâmpinate de programele de prevenire a infectiei HIV.
În România cele mai frecvente cazuri de discriminare a persoanelor infectate HIV/SIDA sunt legate de:
accesul copiilor seropozitivi în scolile publice
accesul persoanelor seropozitive la servicii medicale altele decât cele legate de tratamentul bolii în spitalele si clinicile de boli infectioase
accesul persoanelor seropozitive la anumite servicii sociale
discriminarea în relatiile de munca
discriminarea si marginalizarea în comunitate
11. Descrierea activităților;
Activitățile proiectului urmăresc oferirea unei baze informaționale unui numar cat mai mare de adolescenti prin predarea si explicarea metodelor de infectie in timpul orelor de dirigentie.
12. Calendarul activităților;
Activitățile proiectului se vor desfășura pe o perioadă de 5 luni, începând din
15.09.2008 si terminându-se la 15.01.2009, in cadrul a zece licee din Timisoara, acestea fiind:
Colegiul National Banatean
Liceul Economic „F. S. Nitti”
Liceul de Muzica „Ion Vidu”
Liceul Pedagogic „Carmen Silva”
Liceul Teoretic „J. L. Calderon”
Colegiul „Ana Aslan”
Colegiul Tehnic „Ion Mincu”
Colegiul Tehnic Timișoara
Liceul industrial Electrotimiș
Grupul Școlar de Poștă și Telecomunicații
Programul activitatilor cuprinde:
Luna 1:
Săptămâna 1:
selectarea echipei de lucru (coordonator, asistenți sociali, voluntari cu experiență) și redirecționarea acestora pe proiect;
documentarea acestora cu privire la teme legate de metodele de infectaresi de prevenire a virusului HIV
training-uri ținute echipei de lucru despre obiectivele și metodele pe care trebuie să le
urmărească în reușita proiectului;
Săptămâna 2:
structurarea tematicii adecvate sesiunilor de informare;
pregătirea materialelor de lucru;
continuare training cu echipa de lucru;
stabilirea programului de lucru ;
realizarea unor chestionare premergătoare și ulterioare sesiunilor de informare;
contactarea unei tipografii pentru editarea materialelor informative;
Săptămâna 3:
stabilirea activităților ;
printarea pliantelor, brosurilor, afiselor si a chestionarelor ;
organizarea unei întâlniri cu voluntarii;
împărțirea responsabilităților fiecărui membru al echipei;
Săptămâna 4:
obtinerea de autorizatii de la Inspectoratul Judetean Timis;
organizarea unui training cu voluntari;
evaluare săptămânală și lunară.
Luna 2:
Săptămâna 1:
stabilirea contactului cu institutiile de invatamant unde se va desfasura programul de informare;
obtinerea orelor de dirigentie de la directiunea liceelor ;
informarea voluntarilor despre orele de dirigentie;
alegerea de catre voluntari orele pe care le vor sustine in prima saptamana;
Săptămâna 2 :
informarea la directorii de programme din licee, despre orele care vor avea loc in prima saptamana ;
Informarea dirigintilor despre orele de dirigentie ;
Săptămâna 3:
documentarea în continuare a echipei de lucru cu privire la temele dezbătute;
inceperea primelor activitati de informare in licee;
informarea cadrelor din licee despre orele ce se vor tine in saptamana ce va urma;
Săptămâna 4:
continuarea activităților de informare;
informarea cadrelor din licee despre orele care se vor tine in urmatorele saptamani;
evaluare lunară și supervizare ;
Luna 3:
continuarea activitatiilor de informare ;
continuarea planificarii orelor de dirigentie la fiecare liceu in parte;
evaluare lunară și supervizare;
evaluarea chestionarelor;
Luna 4:
continuarea activitatiilor de informare ;
continuarea planificarii orelor de dirigentie ;
terminarea sustinerii orelor in licee ;
evaluare lunară și supervizare;
Luna 5:
evaluarea finala a proiectului;
efactuarea statisticilor;
incheirea proiectului;
13. Rezultatele: rezultate prognozate și impactul proiectului, mijloace de monitorizare și evaluare a rezultatelor;
Acest proiect contribuie la creșterea nivelului de informare și conștientizare cu privire la pericolul infectarii cu virusul HIV in randul adolescentilor din liceele din Timisoara.
Dupa sustinerea acestui proiect elevii care au fost intrebati cum li s-a parut ceea ce au auzit, o mare majoritate a raspuns ca nu au auzit niciodata despre ceea ce li s-a spus. Ei stiau ca virusul HIV dar mai ales SIDA se ia chiar si prin aerul pe care il respiră o persona infectata, dupa ce au fost informați marea majoritate au afirmat ca se vor gandi mai mult atunci cand vor intra in contact direct cu o persoana infectata, mai ales o vor sustine. Majoritatea au decis sa nu mai aiba o atitudine discriminatorie fata de persoanele infectate.
14. Echipa Proiectului;
Echipa proiectului este formată din:
– coordonatorii proiectului (Suciu Andreea Ligia,) care va coordona și superviza buna desfășurare a activităților proiectului;
– zece voluntari, (Pascu Alin, Mera Ani Mari, Olariu Ileana, Micsa Daniela, Osiac Claudia, Lupu Oana, Anculia Giorgiana, Brudiu Ionela, Daniloni Daliana, Pruiu Mirabela, Calin Alexandra) toți studenți la Asistență Socială, care vor desfășura activitățile de informare în cadrul claselor de elevi;
15. Partenerul (-ii) proiectului (dacă este cazul):
– coordonate (adresa, tel/fax, e-mail, web site);
BUGETUL DE VENITURI ȘI CHELTUIELI
Organizația /Instituția……… CENTRUL „ARMONIA”……….Proiectul. ”IMPREUNA INVINGEM HIV”
Perioada și locul desfășurării 15.09. 2008 – 15.01 .2009; Localitate Timișoara, Județul Timiș
Detalierea cheltuielilor cu evidențierea surselor de finanțare pe fiecare categorie de cheltuială:
Președintele organizației
(numele, prenumele și semnătura)
ANEXE
Anexa 1: Dictionar de termeni
Adenopatie: Creșterea în volum a ganglionilor limfatici
Anorexie: Scăderea marcată sau pierderea apetitului
Anticorpi: Substanțe specifice sintetizate de limfocite pentru a distruge sau a neutraliza agenții patogeni (bacterii, virusuri etc)
Antigen: Substanță străină care pătrunde într-un organism și care provoacă o reacție imunitară, care se traduce prin producerea de proteine specifice dotate cu proprietăți defensive (anticorpi)
Antiretroviral: Medicamente care blochează virusul puțin după intrarea sa în celulă și care joacă un rol de scut protector pentru celulele neinfectate
Antiviral: Substanță sau medicament destinat tratamentului împotriva unui virus
Asimptomatic: Adjectiv folosit pentru a desemna pe seropozitivii la care infecția cu HIV este latentă, adică fără nicio manifestare aparentă (fără semne clinice)
Autotransfuzie: Transfuzia la o persoană a propriului sânge prelevat înaintea unei intervenții chirurgicale sângerânde sau stocat în prealabil în vederea unei operații
CD4: Proteină situată la suprafața unor celule, în special a limfocitelor T4. HIV folosește această moleculă pentru a pătrunde în celulă. Se folosește, de asemenea, termenul de CD4 pentru a defini înseși limfocitele T4.
CD8: Proteină situată la suprafața unor celule, îndeosebi a limfocitelor T8. Se folosește, de asemenea, termenul pentru a denumi înseși limfocitele T8.
Complianță: Atitudine generală a unui pacient în cursul tratamentului. Ea constă în urmărirea cu strictețe a recomandărilor privind vizitele la medic și luarea medicamentelor.
Disfagie: Dificultatea de a înghiți și, prin extensie, orice anomalie a trecerii alimentelor până la intrarea în stomac.
Efecte secundare: Manifestări fizice sau biologice indezirabile provocate de un medicament.
Etiologie: Studiul factorilor care cauzează o maladie.
Ganglioni limfatici: Organe mici, constituite, mai ales, din limfocite. Ei aparțin sistemului imunitar, sunt repartizați în tot corpul și servesc drept santinelă în caz de agresiune a organismului.
Hemoragie: Scurgere importantă de sânge, datorată rupturii unui vas sangvin sau unor tulburări de coagulare.
Imunitate: Ansamblul mijloacelor de apărare a organismului împotriva infecțiilor. Imunitatea poate fi parțială sau totală, temporară sau definitivă. Se mai folosește termenul de „imunitate” pentru a desemna ansamblul sistemului imunitar.
Imunoterapie: Tratament împotriva unei deficiențe a sistemului imunitar.
Imunodeficiență: Diminuarea și, uneori, dispariția apărării imunitare a organismului. Infecția cu HIV conduce la o stare de imunodeficiență.
Infectare: Pătrunderea și multiplicarea unor microorganisme (paraziți, microbi, virusuri, bacterii) în țesuturi. Chiar dacă nu determină semne și simptome clinice, un organism infectat se caracterizează prin distrugerea celulelor prin mecanisme metabolice de acțiune, replicare celulară sau anticorpi. Persoanele sunt infectate cu HIV.
Infecție oportunistă: Infecție al cărei agent responsabil este, în mod normal, inofensiv pentru o persoană al cărei sistem imunitar este intact, dar care devine agresiv la o persoană imunodeprimată.
Infestare: Contaminare (la exterior) a unui organism cu paraziți vegetali sau animali, ducând la apariția stării patologice.
Încărcătura virală: Încărcătura virală plasmatică corespunde numărului de particule virale conținute într-un eșantion de sânge. În cazul HIV, ea este din ce în ce mai folosită ca marcă în urmărirea progresului maladiei și pentru a măsura eficacitatea tratamentelor.
Latență: Perioadă în timpul căreia un virus, de exemplu HIV, a pătruns într-o celulă și în genomul său, fără a se replica.
Leucocite: Nume dat diferitelor globule albe prezente în sânge.
Limfocite: Tip de globule albe, cu un singur nucleu, de talie mică, produse de țesuturile limfatice, specializate în apărarea imunitară a organismului. Există două feluri de limfocite, limfocitele T și limfocitele B, care sunt îndeosebi producătoare de anticorpi.
Limfocite CD4: Un tip de celule care se găsesc în sânge, cunoscute sub numele de limfocite T. Când sistemul imunitar funcționează normal, limfocitele CD4 protejează organismul identificând și distrugând virusurile și bacteriile. HIV pătrunde și se multiplică în interiorul celulelor CD4, distrugând sistemul imunitar și ducând, în final, la SIDA.
Lubrifiant: Substanță introdusă între două suprafețe pentru a micșora frecarea dintre ele.
Lubrifiant sexual: Lubrifiant folosit pentru a crește plăcerea sau a reduce durerea în timpul activității sexuale.
Meningită: Orice inflamație a meningelor care poate fi cerebrală, spinală sau cerebrospinală.
Neuropatie: Orice afecțiune a sistemului nervos central sau periferic.
Prevalență: Număr de cazuri ale unei maladii, într-o populație anume, de la începutul contagiunii. În infecția cu HIV, înseamnă numărul de cazuri de persoane contaminate de la începutul epidemiei într-o anumită țară.
Primoinfecție: Desemnează perioada în timpul căreia un subiect este pentru prima oara în contact cu un microorganism dat. Acest termen corespunde perioadei de invadare a organismului cu HIV. O primoinfecție poate fi simptomatica sau asimptomatica.
Sarcom: Tumoră malignă formată în țesutul conjunctiv sau în țesuturi care derivă din acesta.
Seropozitiv: Se spune despre un subiect al cărui ser conține anticorpi îndreptați împotriva unui agent infecțios precis (Toxoplasma, Rubeola, HIV). În practică, în timpul unei depistări HIV, când serologia este pozitivă, subiectul este numit seropozitiv, adică posedă anticorpi contra HIV și, deci, este purtător al virusului.
Sindrom: Ansamblu de semne care caracterizează una sau mai multe boli.
Sistem imunitar: Ansamblu de celule ale organismului, prezente în sânge sau regrupate în organe, care intervin mai ales în timpul reacțiilor de apărare împotriva bacteriilor, virușilor, ciupercilor etc. Exemple: ganglioni limfatici, splina, globule albe (în special limfocitele).
Toleranță: Atitudine a organismului de a suporta fără simptome morbide acțiunea unui medicament, a unui agent chimic sau fizic particular. În sens farmacologic, termenul definește capacitatea dobândită progresiv de a suporta doze crescute ale unui produs.
Virus: Parazit al celulei, care, pentru a se multiplica, folosește elementele ei componente; el este capabil să provoace o maladie; compus din acizi nucleici înconjurați de o anvelopă numită capsidă.
Anexa 2: Inetrpretarea plăcintelor
Anexa 3: Legislație privind persoanele infectate cu HIV din Romania
LEGEA NR. 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România si de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA publicată în Monitorul Oficial Nr.814/8 noiembrie 2002
DREPTURI
Dreptul la indemnizație de hrana lunară (art.7,alin. 4)
Dreptul la protecție socială (art.3)
Dreptul la îngrijiri medicale de profil, la tratament antiretroviral și pentru infecții oportuniste gratuit (art.2 )
Unitățile sanitare și medicii, indiferent de specialitate, sunt obligați să interneze și să asigure îngrijiri medicale de profil în specialitatea pe care o reprezintă, în conformitate cu patologia prezentată de pacient
(art.9 ). Prin aceasta prevedere legală se asigură dreptul la orice fel de îngrijiri medicale (inclusiv dermatologie, ginecologie, stomatologie).
Refuzul unor medici de a trata pacientul pe motiv de HIV/SIDA constituie atât încălcare a prezentei legi cât și tratament discriminatoriu.
Dreptul la învățătura (art.3)
Dreptul la muncă, la promovare profesională, la reorientare profesională în funcție de stadiul bolii. Starea sănătății persoanei nu poate fi criteriu de concediere. (art.3)
Dreptul la păstrarea confidențialității, care este obligatorie pentru :
– angajații rețelei sanitare
– angajatorii persoanelor infectate sau aflate în stadiul SIDA
– funcționarii publici care au acces la aceste date (art.8, alin.1)
!!! Încălcarea confidențialității atrage răspunderea persoanelor pe plan profesional ( aplicarea unor sancțiuni disciplinare, cum ar fi reținere din salariu, aplicarea unei amenzi)
Asigurarea obligatorie a mijloacelor de prevenire a transmiterii de la mamă la făt a infecției HIV. (art.6)
!!! Testarea femeii însărcinate este gratuită.
Dreptul la tratament nediscriminatoriu in toate sectoarele vieții publice și private. (art.3)
OBLIGAȚII
Pacientul este obligat să informeze medicul curant, inclusiv medicul stomatolog, cu privire la existența infecției cu HIV. (art.8, alin.3)
Persoanele infectate, care își cunosc starea sănătății răspund, conforma legii, pentru transmiterea voluntară a infecției, dacă aceasta s-a produs din motive imputabile lor (art.8, alin.4)
!!! Art. 309, alineat 2 Cod Penal: Transmiterea sindromului imunodeficitar dobândit – SIDA- de către o persoana care știe că suferă de aceasta boală, se pedepsește cu închisoare de la 5 la 15 ani.
Alineat 3 : Instanța de judecată va dispune măsura de siguranță a obligării la tratament medical. OUG NR. 102/1999 modificată și completată prin :
Legea 519/2002
Legea 10/2003
Legea 343/2004
DREPTURI
Dreptul de a fi încadrat într-un grad de handicap, conform diagnosticului anatomo-clinic. Încadrarea într-un grad de handicap se face de către comisiile de expertiza medicală a persoanelor cu handicap pentru adulți sau, în cazul copiilor, de către comisiile pentru protecția copilului (art.2)
!!! Copilul seropozitiv HIV va fi încadrat în gradul de handicap grav până la vârsta de 18 ani, urmând ca apoi să fie încadrat în funcție de stadiul infecției.
Copiii cu handicap beneficiază de următoarele drepturi (art.18) :
1. acces liber și egal în orice instituție de învățământ
2. pregătire școlară la domiciliu pentru copilul ne-deplasabil
3. alocație de stat, în cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 100% (de exemplu, daca alocația este 200 000 lei, copilul cu handicap va beneficia de 400 000 lei)
4. locuri de odihnă în tabere pentru copii, o dată pe an, gratuit
5. asistent personal, angajat de către autoritățile administrației locale.
!!! Părinții copilului cu handicap pot opta pentru primirea unei indemnizații echivalente cu salariul net al asistentului social debutant sau pentru asistent personal
6. gratuitatea transportului urban cu mijloacele de transport în comun de suprafață sau cu metroul și pentru asistentul personal, acordat de primărie în baza unei anchete sociale
7. gratuitatea transportului interurban în limita a 12 calatorii dusîntors pe an, la alegere, cu trenul sau cu autobuzul.
8. alocație lunara de hrană, pentru copilul bolnav de SIDA, numai în perioada în care este îngrijit în familie.
Persoana care are în îngrijire o persoana cu handicap beneficiază de următoarele drepturi (art.18):
1. concediu plătit pentru îngrijirea copilului cu handicap, până la împlinirea vârstei de 3 ani
2. concedii medicale pentru îngrijirea copilului care necesită tratament intercurent, până la împlinirea vârstei de 18 ani
3. gratuitatea serviciilor de cazare și masa pentru persoana care însoțește copilul în spital
4. scutire de plata taxelor de abonament radio si TV
5. prioritate la instalarea postului telefonic si scutirea de plata abonamentului telefonic cu 100 impulsuri incluse
6. prioritate la închirierea, construirea și cumpărarea locuinței din fondul de stat
7. stabilirea chiriei, in cazul locuinței deținute de stat, la tariful minim prevăzut de lege.
Adulții cu handicap beneficiază de următoarele drepturi (art.19) :
1. adulții cu handicap grav sau accentuat care nu realizează venituri din salarii sau pensii beneficiază de o indemnizație de hrană, în acest moment, în cuantum de 1.400.000 lei. Daca realizează venituri din salarii sau pensii, cuantumul alocației este de 50%, respectiv 30% din valoarea indemnizației lunare.
2. dreptul la asistent personal pentru adultul cu handicap grav, angajat de către primirii.
!!! Persoana cu handicap grav poate opta pentru primirea unei indemnizații echivalente cu salariul net al asistentului social debutant sau pentru asistent personal. Acesta înseamnă că, în cazul în care persoana nu dorește asistent personal, poate beneficia de indemnizația prevăzută de lege.
3. scutire de plata taxelor de abonament radio și TV, pentru adulții cu handicap grav
4. prioritate la instalarea postului telefonic și scutirea de plata abonamentului telefonic cu 100 impulsuri incluse, pentru adulții cu handicap grav și accentuat
5. gratuitatea transportului urban cu mijloacele de transport in comun de suprafață sau cu metroul, pentru adulții cu handicap grav și pentru asistentul personal sau însoțitorul acestora si pentru adulții cu handicap accentuat, in baza unei anchete sociale efectuate de către un asistent social din cadrul departamentului specializat al primăriei în a cărei rază teritorială își are domiciliu solicitantul
6. gratuitatea transportului interurban in limita a 12 calatorii dusîntors pe an, la alegere, cu trenul sau cu autobuzul pentru adulții cu handicap grav si pentru asistentul personal sau însoțitorul acestora.
7. gratuitatea transportului interurban în limita a 6 calatorii dusîntors pe an (jumătate din numărul călătoriilor acordate adulților cu handicap grav), la alegere, cu trenul sau cu autobuzul pentruadulții cu handicap accentuat
8. medicamente gratuite
9. dreptul la un bilet gratuit, in cursul unui an, acordat persoanei cu handicap pe baza recomandărilor medicale, de către casele teritoriale de pensii.
OBLIGATII (art.21)
prezentare la comisia de expertiza pentru încadrarea în grad sau pentru evaluare
să urmeze programul de recuperare, readaptare și reintegrare socială stabilit de comisiile de expertiza împreună cu persoana cu handicap
să se încadreze în muncă, conform capacității de muncă
REGULAMENTUL din 21/04/2004
Comisia superioară soluționează contestațiile la certificatele de încadrare în grad de handicap. Contestațiile se depun în termen de 30 de zile de la eliberarea certificatului de încadrare în grad, eliberat de comisiile de expertiză medicală a persoanelor cu handicap pentru adulți.
Persoana care face contestația va fi invitată în fața comisiei. În cazul în care nu se prezintă, decizia va fi luată doar pe baza dosarului medical atașat la contestație.
Decizia Comisiei poate fi atacată la instanțele de contencios administrativ, cererea fiind gratuită.
HOTARAREA NR. 839/2004
Bolnavii de HIV/SIDA adulți internați în unitățile sanitare beneficiază de alocație de hrana în cuantumul de 90.000 lei/zi.
Copii beneficiază de alocație de hrană in cuantumul de 67.000 lei/zi. Însoțitorii bolnavilor internați copii beneficiază de alocație de hrana in cuantumul de 40.000 lei/zi.
Bolnavii internați în staționare de zi beneficiază de alocație de hrana in cuantumul de 23.000 lei/zi.
NOTA : Nivelul alocațiilor de hrana menționat mai sus este valabil începând cu luna iunie 2004.
HOTARAREA NR. 1342/2004
Această Hotărâre garantează toate drepturile persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA prevăzute de lege, punând în special accentul pe dreptul la confidențialitate. Astfel testarea HIV este voluntară și/sau anonima, cu garantarea confidențialității și a consilierii pre și post testare, atât în sectorul de stat cât și privat.
LEGEA NR. 46/2003
Pacientul are dreptul la îngrijiri medicale fără nici o discriminare. De asemenea are dreptul de a fi informat asupra diagnosticului sau de către medic sau de către o alta persoană pe care o poate alege, asupra stării sale de sănătate, a evoluției bolii, a tratamentului recomandat și a alternativelor existente. Pacientul poate alege să nu i se comunice diagnosticul sau date ulterioare despre evoluția bolii sale.
Dacă pacientul își exercită dreptul de a refuza tratamentul sau o intervenție chirurgicală, trebuie să își exprime renunțarea în scris, după o prealabilă informare făcută de medic asupra riscurilor la care se expune prin neaplicarea tratamentului.
!!! Toate informațiile privind starea pacientului, rezultatul investigațiilor, diagnosticul, prognosticul, datele personale sunt confidențiale chiar și după decesul pacientului. Acestea pot fi difuzate doar dacă sunt cerute de lege și în condițiile stabilite, sau dacă pacientul își dă acordul în scris (art.21,22).
Dreptul femeii de a hotărî dacă să aibă sau nu un copil este garantat, cu excepția cazului în care sarcina prezintă un risc major pentru viața mamei, situație în care prevalează viața mamei(art.26).
Pacientul are dreptul să beneficieze de asistență medicală de urgență, de asistență stomatologică de urgență și de servicii farmaceutice, în program continuu. (art.36)
!!! Nerespectarea acestor drepturi, inclusiv încălcarea confidențialității, atrage răspunderea disciplinară, contravențională (aplicarea unui avertisment, amenzi) sau penala după caz (de exemplu, art. 196 Cod Penal: divulgarea secretului profesional, respectiv divulgarea, fără drept a unor date, de către cel căruia i-au fost încredințate, sau de care a luat cunoștință în virtutea profesiei ori funcției, dacă fapta este de natură a aduce prejudicii unei persoane, se pedepsește cu închisoare de la 3 luni la 2 ani, sau cu amendă.
Este necesară plângerea prealabilă a persoanei vătămate, împăcarea părților atrăgând înlăturarea răspunderii penale).
OG NR.137/2000 modificata prin;
Legea 48/2002
Ordonanța Guvernului 77/2003
În primul articol al Ordonanței se reiau și se garantează drepturile omului prevăzute de Constituția României și de Convenția Europeană a Drepturilor Omului. Astfel sunt garantate și se pedepsește încălcarea următoarelor drepturi :
Drept la tratament egal în fața instanțelor judecătorești și a oricărui alt organ jurisdicțional, la securitatea persoanei și protecția statului împotriva oricăror forme de violențe
Dreptul la libera circulație
Dreptul de a se căsători
Dreptul la proprietate
Dreptul la învățământ, la muncă
Dreptul la sănătate, la îngrijiri medicale, la servicii sociale
Constituie contravenție și se sancționează cu amenda discriminarea unei persoane pentru motivule ca aparține unei rase, naționalități, etnii, religii, categorii sociale dau defavorizare, din cauza vârstei, sexului, convingerilor, într-un raport de muncă și protecție socială, în cazul acordării și respectării oricărui drept garantat de lege.
Competența în aplicarea sancțiunii revine Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD). Acesta trebuie sesizat printr-o sesizare în care să se prezinte petentul și pârâtul, precum și descrierea pe scurt a faptelor care ar putea constitui acte de discriminare.
De asemenea se pot pretinde despăgubiri, proporțional cu prejudiciul suferit, restabilirea situației anterioare discriminării sau anularea situației create prin discriminare, potrivit dreptului civil.
Petițiile înaintate CNCD nu sunt taxate, în schimb pentru introducerea unei acțiuni în dreptul civil se va aplica o taxa la valoarea proporțională a despăgubirilor cerute.
Organizațiile neguvernamentale pot înainta la CNCD reclamații în numele persoanelor discriminate din sectorul lor de activitate.
CODUL PENAL al ROMANIEI
Sancționează
Insulta în art. 205: atingerea adusă onoarei sau reputației unei persoane prin cuvinte, gesturi sau prin orice alte mijloace, ori prin expunerea la batjocură se pedepsește cu închisoarea de la o lună la 2 ani sau cu amendă.
Aceeași pedeapsă se aplică și în cazul în care se atribuie unei persoane un defect, boală sau infirmitate care, chiar reale de ar fi, nu ar trebui relevate.
Acțiunea se pune în mișcare la plângerea prealabilă a persoanei, împăcarea parților înlăturând răspunderea penală
BIBLIOGRAFIE
1. Constantin, A., Gheorghe, V., Chirilă, O. – Curs de comunicare a diagnosticului de infecție HIV/SIDA, Editura RO Media, București, 2002
2. Jinga I. și Istrate E. – Manual de pedagogie, Editura All, 2001
3. Ionescu, G. – Tratat de psihologie medicală și psihoterapie, Editura Asklepios, București, 1995
4. Ionescu, G. – Psihoterapie, Editura Științifică, București, 1990
5. Mitrofan, I., Buzducea, D. – Psihologia pierderii și terapia durerii, Editura Sper, București, 2002
6. Mătușa, R. SIDA – Manifestări clinice, RomFlair Press România S.R.L., 1994
7. Mitrofan, I. (coord.) – Psihopatologia, psihoterapia și consilierea copilului – Abordare experiențială, Editura Sper, București, 2001
8. Petrea, S. – Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală, Editura All, București, 1999
9. Petrea, S. – Copilul dumneavoastră și SIDA, Editura All, București, 1999
10. Petrea, S. – SIDA – Trecerea oprită, Editura All, București, 1997
11. Petrea, S., Florea, C. – Curs de consiliere și testare pentru infecția cu HIV, Editura RO Media, București, 2002
12. Romanian Angel Appeal – Raport de Evaluare Intermediară a Strategiei Naționale HIV/SIDA 2004-2007, Martie 2006
13. Usaci, D. – Imunodeficiența psihoafectivă și comportamentală în raport cu HIV/SIDA, Editura Polirom, Iași, 2003
14. Vameșu, C., Butu, S., Rădulescu, Ș. – Ghid de Asistență Psihologică a Persoanelor Infectate și Afectate de HIV/SIDA, Fundația Alături de Voi, Iași, 2004
15. Zamfir, C. și Vlăsceanu, L. – Dicționar de sociologie, Editura Babel, București, 1993
16. *** ARAS – Informații pentru tineri, București, 2000
17. *** ARAS – Ghid pentru profesori, București, 2000
18. *** ARAS – Ghidul educatorului pentru sănătate, 2000
19. *** ARAS – Ghidul voluntarului, București, 2000
20. *** ARAS – Ghid de asistență psiho-socială, Piatra Neamț, 2000
21. *** Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Copilului – Statistici – situația protecției copilului (http://www.copii.ro/Prezentare_sistem_Ianuarie_2005.xls)
22. *** Fundația „Tineri pentru Tineri” România – Formare de instructori în „Educație pentru viața de familie”, 2001
23. *** Ministerul Sănătații – Ghid terapeutic în infecția cu HIV, București, 1999
24. *** Ministerul Sănătății, Comisia Națională de Luptă Anti- Sida, Institutul de Boli Infecțioase „Prof.Dr.Matei Balș”, Compartimentul de Evaluare și Monitorizare a infecției HIV/SIDA în România – Date Statsitice HIV/SIDA în România la 31 decembrie 2005 (http://www.cnlas.ro/download/DATE HIV_SIDA 31 DECEMBRIE_2005.ppt – accesat în data de 15.05.2006).
Internet
www.raa.ro – Romanian Angel Appeal – Statistici interne
www.unaids.org – United Nations Joint Programme for HIV/AIDS
www.cnlas.ro – Comisia Națională de Luptă Anti-SIDA
www.avert.org
www.anph.ro – Ministerul Muncii, Solidarității Sociale și Familiei, Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Handicap „Situația persoanelor cu handicap infectate cu SIDA sau HIV la 31 decembrie 2004”
www.thebody.com
Adrese web
• www.stopsida.ro
• www.sexdex.ro
• www.seximus.ro
• www.informathiv.ro
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Prevenirea Infectiei cu Hiv In Randul Adolescentilor (ID: 155335)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.