PERCEPȚIA PACIENȚILOR ASUPRA BENEFICIILOR ȘI EFECTELOR ADVERSE ALE TRATAMENTULUI ONCOLOGIC [306455]

Licență

PERCEPȚIA PACIENȚILOR ASUPRA BENEFICIILOR ȘI EFECTELOR ADVERSE ALE TRATAMENTULUI ONCOLOGIC [306455]

Byadmin ianuarie 1, 2024

PERCEPȚIA PACIENȚILOR ASUPRA BENEFICIILOR ȘI EFECTELOR ADVERSE ALE TRATAMENTULUI ONCOLOGIC

IULIANA ORVAS 2018

INTRODUCERE

Rolul tratamentului suportiv a devenit din ce în ce mai important în contextul utilizării crescute a multimodalității tratamentului în cancer; influxul de agenți antineoplazici noi și sinergismul potențial al combinațiilor reprezintă o provocare constantă pentru oncologi în vederea aplicării unor regimuri eficiente cu profile adverse reduse.[1]

Pacienții supuși tratamentului antineoplazic specific pot experimenta o [anonimizat].

Aceste efecte adverse pot să nu fie mereu evidente în trialurile clinice cu un număr mic de pacienți sau în studiile ce vizează boala avansată/metastatică, unde accentul se pune pe supraviețuire; [anonimizat], [anonimizat]. [2]

Un factor critic în capacitatea de a tolera efectele secundare este percepția pacientului asupra a ceea ce îi oferă drogul în termenii posibilității remiterii bolii și a supraviețuirii generale.

Viziunea tradițională a [anonimizat]: [anonimizat] a [anonimizat], căutarea asistenței medicale de specialitate fiind interpretată ca transferul responsabilității pentru stabilirea riscurilor/beneficiilor de către specialist. [2]

Dezvoltarea recentă a doctrinelor legale privind consimțământul informat susține drepturile bolnavilor de fi inștiințați cu privire la riscuri/beneficii, precum și participarea lor activă în decizia terapeutică. [2]

Cercetările privind percepția pacienților asupra riscurilor medicale indică existența unei corelații între alegerea terapiei si valorile bolnavului.

Pentru a îmbunătăți procesul participativ este necesară identificarea factorilor ce modulează percepția asupra riscurilor și beneficiilor; [anonimizat] a [anonimizat].

Obiectivele specifice sunt structurate după cum urmează:

SECȚIUNEA I

Definirea percepției, a legilor care o guvernează și a modului în care poate fi influențată;

Sintetizarea potențialelor beneficii precum și a principalelor efecte adverse ale tratamentului antineoplazic;

Rolul oncologului în paliație;

Analizarea studiilor efectuate și a stadiului cunoașterii în acest domeniu de interes;

SECȚIUNEA II

Contribuție proprie prin elaborarea unui chestionar specific și evaluarea percepției asupra riscurilor și beneficiilor strategiilor terapeutice în cadrul unui lot de studiu;

Formularea unor concluzii și coroborarea acestora cu datele cunoscute.

SECȚIUNEA I

I.1. CARACTERIZARE GENERALĂ A PERCEPȚIEI

DEFINIȚIE: Percepția reprezintă un proces psihic cognitiv caracterizat de o [anonimizat], a obiectelor și fenomenelor externe ce acționează în momentul dat asupra noastră prin ansamblul însușirilor și componentelor lor. [3]

[anonimizat], o fuzionare între informațiile deținute în trecut și cele dobândite în prezent prin analizatori, realizându-se în zone specifice ale scoarței cerebrale.[4]

Abordarea percepției se circumscrie următoarelor principii:

Principiul interacțiunii – imaginea perceptivă este rezultatul interacțiunii complexe dintre obiectul-stimul, contextul concret în care este dat sau prezentat el și subiect ca entitate activă, precum și rezultatul interacțiunii dintre ereditar, înnăscut și dobândit. Acest principiu implică și analizarea relației percepției cu alte procese psihice ca senzație, reprezentare, gândire, memorie, afectivitate, motivație etc. [3, 5]

Principiul comunicării informaționale – dinamica procesului percepției implică un sistem ordonat de operatori și condiții logice, aplicat succesiv fluxului de semnale de la „intrarea” analizatorului până la „ieșirea” lui. [3, 5]

Principiul sistemicității și integrării – presupune tratarea percepției ca o mulțime de elemente de esență informațională, aflate într-o relație nonîntâmplătoare, fiind supusă a patru condiții logice: raportarea la factorul timp și exprimarea ei ca funcție de timp; definirea percepției ca „sistem semi-deschis”, realizând cu mediul schimburi energetico-informaționale; raportarea la criteriul complexității și definirea percepției ca sistem cu un înalt grad de complexitate; raportarea la caracterul relației dintre „intrări” și „ieșiri” și încadrarea percepției într-o schemă funcțională de tip determinist sau probabilist. [3, 5]

Principiul dezvoltării – expune percepția ca un proces psihic evolutiv, ale cărui scheme funcționale interne și mecanisme se elaborează, se perfecționează și se consolidează treptat.

Principiul instrumentalității – subiectul se adaptează la mediul extern, percepția lui fiind legată de motivele și scopurile sale. [3, 5]

Principiul reglării-organizării ne arată că percepția nu poate fi surprinsă și studiată în mod nemijlocit, prezența și desfășurarea ei putând fi constatate în mod indirect, prin intermediul răspunsurilor verbale sau motorii ale subiectului. [3, 5]

Legile generale ale percepției sunt reprezentate de:

Legea integralității perceptive – percepția creează conștiința unității și integralității obiectului, operând nu cu trăsături izolate, ci cu un tot unitar;

Legea structuralității perceptive – însușirile obiectului acumulate, organizate și ierarhizate creează efectul de percepție;

Legea selectivității perceptive – nu toate calitățile obiectului sunt percepute de către individ, ci doar o parte, în acord cu forța lor senzorială sau cu semnificația pentru subiect.

Legea constanței perceptive – rezidă în menținerea invarianței imaginii chiar și atunci când există variații ale obiectului perceput.

Legea proiectivității imaginii perceptive – deși percepția se elaborează cortical, ea este proiectată la nivelul obiectului. [5]

Deducem din aceste principii și legi că percepția umană îndeplinește atât un rol informativ, cât și de orientare și reglare a acțiunilor individului. [3, 5]

Deși pare a fi un act instantaneu, în realitate, percepția se realizează gradual, în mai multe faze:

a) orientarea;

b) explorarea;

c) detecția;

d) discriminarea;

e) identificarea;

f) interpretarea. [3]

În etapa de interpretare medicul specialist poate interveni prin furnizarea de informații suplimentare și pe înțelesul pacientului, precum și prin măsuri suportive, astfel încât percepția acestuia asupra terapiei oncologice specifice să fie orientată într-o direcție pozitivă și cât mai apropiată de realitate.

Concluzionând, percepția furnizează primele date care stau la baza formării reprezentării și gândirii; noi existăm în măsura în care percepem și acționăm, iar, în raport cu noi, lumea există numai în măsura în care o putem percepe, altminteri, ea existând doar în sine. [5]

I.2. OBIECTIVELE ȘI POTENȚIALELE BENEFICII ALE TRATAMENTULUI ANTINEOPLAZIC

Chimioterapia antineoplazică se realizează prin administrarea agenților citostatici pe cale sistemică sau regională, urmărind vindecarea sau controlul asupra afecțiunii maligne. [6]

Scopurile chimioterapiei sunt:

Chimioterapia curativă – urmărește vindecarea anumitor cancere, putându-se obține remisiune completă chiar de 100% fără alte terapii (exemplu – coriocarcinom) sau cu alte modalități terapeutice asociate;

Chimioterapia neoadjuvantă – are drept obiectiv micșorarea dimensiunilor tumorale înaintea intervenției chirurgicale;

Chimioterapia de inducție – este aplicată, fiind utilizată pentru distrugerea unui număr cât mai mare de celule maligne într-un timp cât mai scurt, putând fi succedată de chimioterapie de întreținere.

Chimioterapia adjuvantă se utilizează în scopul distrugerii metastazelor microscopice după înlăturarea chirurgicală radicală a tumorii și adenopatiilor regionale sau după radioterapia cu același scop (sterilizarea tumorii).

Chimioterapia paleativă urmărește încetinirea procesului de dezvoltare tumorală și implicit, a creșterii duratei supraviețuirii, cât și înlăturarea unor simptome cauzate de complicațiile neoplasmelor. [6, 7]

Aprecierea răspunsului la chimioterapie – criteriile de evaluare sunt următoarele:

Remisiunea completă (RC) – tumora dispare complet, unele remisiuni pot fi permanente, altele temporare;

Remisiunea parțială (RP) – tumora se reduce la mai puțin de jumătate dar nu dispare;

Boala stabilizată (BS) – tumora poate să își înceteze creșterea dar nu iși reduce dimensiunile;

Boală evolutivă (BE) – tumora continuă să crească sub tratament, în acest caz fiind necesară alegerea unei alte variante terapeutice. [6, 7]

Radioterapia antineoplazică presupune tratamentul tumorilor maligne cu ajutorul radiațiilor ionizante cu energie înaltă, emise de surse radioactive; se poate folosi în scop curativ sau paleativ. [7]

Radioterapia curativă are drept obiectiv principal sterilizarea tumorii primare și a adenopatiilor regionale; radioterapia paleativă urmărește ameliorarea simptomatologiei (efect antialgic, hemostatic, decompresiv), prelungirea supraviețuirii și îmbunătățirea calității vieții. [7]

În tratamentul multimodal al cancerului, radioterapia se poate aplica:

Ca unică modalitate terapeutică ( exemplu: cancere din sfera ORL, neoplasme cutanate);

Preoperator – pentru creșterea rezecabilității sau realizarea unei rezecții mai conservatoare cu prezervarea funcției de organ și pentru scăderea riscului diseminării micrometastatice în timpul intervenției;

Postoperator – în prezența unor factori de risc (margini invadate, ganglioni pozitivi, etc.);

Intraoperator;

În asociere cu chimioterapia: secvențial (crește atât controlul local, cât și pe cel sistemic) și concomitent (crește radiosensibilitatea tumorală). [8, 9, 10]

Chirurgia oncologică reprezintă o modalitate esențială de tratament a cancerului, care la începutul secolului reprezenta singurul mijloc de vindecare. [8, 11]

Chirurgia utilizată în tratarea tumorilor maligne prezintă următoarele obiective:

Scop curativ – tratamentul tumorii primare ( rezecție locală/ rezecție radicală cu limfadenectomie în bloc/ intervenții extinse);

Tratarea recidivei tumorale;

Tratarea metastazelor (scop curativ sau paleativ);

Citoreducție (reducerea cât de mult posibil a masei tumorale pentru a crește eficiența altor metode terapeutice administrate adjuvant – chimioterapie, radioterapie);

„Second –look” sau de control;

Scop paleativ – pentru a rezolva complicații ce periclitează viața pacientului sau pentru ameliora simptomele;

Scop de reconstrucție și reabilitare. [7, 8, 11]

Conceptul de tratament pluridisciplinar a influențat modul de abord chirurgical în numeroase neoplazii, alegerea tipului de intervenție chirurgicală presupunând actual analizarea posibilităților altor modalități terapeutice disponibile după actul chirurgical, etapele de decizie fiind, ideal, discutate în cadrul unei comisii multidisciplinare. [8]

Hormonoterapia cancerului reprezintă o modalitate de tratament sistemic eficace al cancerelor controlate de către hormoni sexuali (neoplasm mamar, prostatic, endometrial) sau peptidici (tumori neuroendocrine, carcinoide, tiroidiene) prin suprimarea surselor de hormoni sau prin blocarea acțiunii acestora la nivelul celulelor-țintă. [8, 12, 13]

Se administrează ca parte a strategiei terapeutice curative (neoadjuvant/adjuvant), dar, mai ales în scop paliativ și are o durată limitată în timp. [8, 13, 14]

Terapia hormonală antineoplazică poate fi:

Ablativă (suprimarea sursei de hormoni prin chirurgie, radioterapie)

Aditivă care poate fi:

Competitivă:

– modulatori selectivi ai receptorilor estrogenici;

– antagoniști de receptor estrogenic;

– inhibitori de receptori androgenici;

– antiandrogeni;

– estrogeni;

– androgeni;

– progestine.

b) Privativă:

– agoniști de LHRH;

– antagoniști de receptor GnRH;

– inhibitori de aromatază;

– inhibitori ai biosintezei de androgeni.

Frenatorie care se poate realiza utilizând:

Hormoni tiroidieni;

Hormoni somatostatinici;

Corticosteroizi. [6, 7, 8, 13]

Corticoterapia prezintă mai multe indicații în oncologie prin prisma efectelor sale multiple:

Efect limfolitic (includerea în protocoalele terapeutice în limfoame, leucemii);

Efect antiinflamator (paleația sindroamelor febrile paraneoplazice);

Efect antiedematos și antialgic (paleația M1BRA și a compresiunii de venă cavă superioară);

Efect antiemetic și de potențare a medicației antiemetice specifice (prevenția și tratamentul grețurilor și vărsăturilor);

Efect anabolic (tratament de susținere);

Ameliorarea hipercalcemiei neoplazice și paraneoplazice;

Stimulant al măduvei hematoformatoare. [7, 8]

Progestivele și corticoizii în doze mici pot influența favorabil anorexia și cașexia la pacienții cu cancer în fazele terminale; metiltestosteronul (androgen sintetic), în doze reduse poate determina efecte somatice favorabile la pacienții de sex masculin, fără a prezenta contraindicații oncologice sau urologice. [8]

În practică, după o perioadă variabilă de timp, cancerele hormono-dependente achiziționează mutații la nivelul celulelor maligne, trecând la un fenotip mult mai agresiv, hormono-rezistent. [8]

Imunoterapia „activă” a cancerului acționează direct asupra sistemului imun, utilizând metode prin care realizează stimularea in vivo a răspunsului imun intrinsec, nespecific (cu citokine) și specific (anticorpi sau vaccinuri); se folosește în scop curativ (mai rar) sau paleativ (în vederea prelungirii supraviețuirii și îmbunătățirii calității vieții). [8, 15]

Factorii de creștere recombinați G-CSF și GM-CSF sunt utilizați ca profilaxie a neutropeniei febrile și în transplantul de celule stem hematopoietice. [8, 15, 16]

Utilizarea anticorpilor monoclonali care blochează moleculele co-inhibitorii check-point, anti CTLA-4 și PD-1 determină stimularea unui răspuns imun bazal de celule T specifice care comută sistemul imun spre atacul antitumoral. [8]

Terapiile moleculare țintite desemnează agenți care vizează specific mecanismele moleculare ale celulei canceroase, în practica curentă utilizându-se în principal anticorpi monoclonali, inhibitori tirozinkinazici și multikinazici ce „țintesc”:

Blocarea semnalizării celulare induse via receptor;

Blocarea semnalelor de transducție intracelulare;

Inhibarea angiogenezei;

Inhibarea proteasomului;

Inhibarea histon-deacetilazei, demetilarea ADN, etc.(terapie epigenetică);

Inducția apoptozei și diferențierii;

Altele. [8, 16]

Utilizarea acestor molecule poate fi în monoterapie sau în combinație cu chimioterapia sistemică, administrându-se în scopul prelungirii supraviețuirii și îmbunătățirii calității vieții sau, în unele situații, putând face parte dintr-o strategie cu intenție curativă. [8, 16]

I.3. SUMARIZAREA PRINCIPALELOR EFECTE ADVERSE ALE TRATAMENTULUI ONCOLOGIC

Chimioterapicele își exercită efectul citotoxic asupra celulelor aflate în diviziune, fără să acționeze strict selectiv asupra celulelor tumorale, manifestându-se și asupra țesuturilor normale, în special asupra acelora cu un ritm rapid de multiplicare (măduvă hematoformatoare, epiteliu gastro-intestinal, epiderm). [6, 7]

Efectele secundare ale chimioterapiei pot fi divizate în trei categorii, în funcție de momentul de debut:

Efecte toxice imediate, care pot surveni în decurs de 30 de minute de la inițierea chimioterapiei (durerea la locul perfuziei; senzația de rece de-a lungul venei; eritem cutanat de-a lungul și adiacent venei; eritem facial; eritem generalizat; hipotensiune; reacții de hipersensibilizare; anafilaxia; disgeuzie/ageuzie; disosmie/anosmie);

Efecte toxice pe termen scurt, care survin între 3 și 7 zile după debutul terapiei citostatice (anorexie; greață și vărsături; stomatită/mucozită; durere; sindrom gripal incluzând febră; cistita chimică; hematuria; urina roșie/urina verde; constipația; diareea);

Efecte toxice pe termen lung, care apar la mai mult de o săptămână de la inițierea chimioterapiei și sunt adesea cumulative ( supresia măduvei osoase hematogene; alopecie; reacții cutanate – rash, inflamație, pigmentare, fotosensibilitate; modificări ale unghiilor; fibroză pulmonară; tromboflebită; insuficiență cardiacă congestivă; disfuncție hepatică; disfuncție renală; tulburări sexuale – amenoree, sterilitate, leziuni cromozomiale; probleme neurologice – neuropatie periferică, astenie musculară, hipoacuzie, ileus paralitic, hipotonie/atonie vezicală; toxicitate SNC – astenie, letargie, depresie, cefalee). [8, 13, 17, 18]

Deoarece iradierea, spre deosebire de chimioterapie, este un tratament local, efectele adverse sunt limitate la țesuturile cuprinse în câmpurile de iradiere. [7]

În funcție de momentul în care devin manifeste, efectele secundare ale radioterapiei au fost grupate în: acute ( în timpul tratamentului și în prima lună ulterior), subacute (1-6 luni după tratament) sau tardive (luni, ani). [8, 10]

Efectele secundare acute ale radioterapiei se pot manifesta la nivelul:

Pielii/fanerelor (eritem, descuamare, epilare);

Mucoasei oro-faringiene (stomatită, mucozită, disgeuzie);

Esofagului (esofagită);

Plămânului (pneumonită radică);

Intestinului (gastroenterită);

Vezicii urinare (cistită);

Rectului (proctită);

Măduvei osoase (pancitopenie). [8, 18]

Efectele secundare subacute și tardive apar secundar distrugerii celulelor funcționale cu multiplicare lentă, patogenia acestor modificări pornind de la alterările stromei conjunctivo-vasculare, perturbări trofice și scăderea numărului celulelor parenchimatoase, care sunt înlocuite cu țesut fibros; reprezintă consecința unor reacții acute/subacute specifice fiecărui organ sau țesut și se manifestă prin necroză, fibroză, ulcerație, formare de fistule sau insuficiențe de organ. [8, 18]

Pot fi grupate după organele critice astfel:

Ochi (cristalin) – cataractă radică;

Ochi (retină) – retinopatie;

Plămân – pneumonită/fibroză;

Rinichi – nefrită;

Ficat – hepatită;

Glande salivare – xerostomie;

Cord – pericardită;

Intestin subțire – stricturi;

Măduva spinării – paralizie;

Esofag – strictură;

Mandibulă – osteoradionecroză. [8, 19]

Chirurgia oncologică se poate solda cu complicații (dehiscența plăgii, suprainfecția plăgii, ileus paralitic, etc.) sau cu consecințe ce pot ridica probleme importante pentru pacient:

Senzație de rușine, de mutilare;

Probleme legate de activitatea sexuală;

Preocupare pentru propria imagine;

Anxietate, depresie. [7]

Aceste probleme pot fi particular importante la pacienții purtători de stomii, mai ales la vârste tinere. [7]

Efectele adverse ale agenților terapeutici utilizați în hormonoterapia cancerului sunt reprezentate de:

Estrogenii – grețuri, vărsături, creștere ponderală, accidente tromboembolice, edeme, hiperlipemie, HTA și mai rar inducerea cancerului mamar;

Antiestrogenii – accidente tromboembolice, hiperplazie endometrială în cazul Tamoxifen, bufeuri, metroragii, grețuri, prurit vulvar, etc.

Progestativele – accidente tromboembolice, HTA, retenție hidrosalină, toxicitate hepatică;

Androgenii – virilizare, hirsutism, amenoree, acnee, îngroșarea vocii;

Antiandrogenii – ginecomastie, mastodinie, vărsături, diaree, astenie fizică, toxicitate hepatică tranzitorie.

Inhibitorii de aromatază – ataxie, amețeli, rash cutanat, edeme, greață, anorexie, vărsături, diaree, afectare hepatică, bufeuri, artralgii, osteoporoză;

Analogii de LH-RH – astenie, bufeuri, osteoporoză, disfuncție sexuală;

Corticoterapia – hipercorticism, imunodepresie, ulcere gastro-duodenale, osteoporoză, fenomene cutanate, diabet de novo, retenție hidrosalină cu creșterea TA, creșterea tensiunii intraoculare, insomnie, tulburări nevrotice, psihotice. [6, 7]

Evenimentele adverse imuno-asociate sunt rezultatul prezenței unui dezechilibru în funcționarea moleculelor checkpoints care conduce la alterarea toleranței imune și un răspuns imun necontrolat, tradus prin:

Efecte generale: astenie, pirexie, frisoane;

Efecte dermatologice: rash cutanat (maculopapular, papulopustular, sindrom Sweet, dermatită foliculară), prurit, vitiligo;

Digestive: diaree, colită;

Endocrine: hipofizită, hipotiroidism, hipertiroidism,tiroidită, insuficiență cortico-suprarenaliană;

Toxicitate hepatică: creșterea asimptomatică a valorilor transaminazelor, hepatomegalie, hepatită, edem periportal, limfadenopatie periportală;

Toxicitate pulmonară: pneumonită;

Efecte neurologice: mielite transverse, neuropatie enterică, meningită aseptică;

Toxicitate oculară: uveită;

Toxicitate renală: nefrită interstițială, insuficiență renală acută;

Efecte la nivel pancreatic: creșterea valorilor lipazei. [8, 20, 21]

Medicația moleculară utilizată în prezent în tratamentul cancerelor poate prezenta, la rândul ei, variate efecte adverse, în funcție de agentul folosit:

Erlotinib, Gefitinib pot da rash acneiform, eritem multiform, piele uscată, diaree, emeză, anorexie, prurit. [8, 16]

Tratamentul anti HER2-neu se poate asocia cu hipotensiune, dispnee, anafilaxie, mucozită, neutropenie febrilă; utilizarea Trastuzumab se asociază cu cardiotoxicitate iar utilizarea Lapatinib cu diaree și eritro-disestezie palmo-plantară. [8, 16, 22]

Administrarea Cetuximab poate determina rash cutanat acneic sever, reacții de hipersensibilizare la momentul perfuziei (febră, frison, urticarie, prurit, rash, hipotensiune, bronhospasm, dispnee, wheezing, angioedem și chiar stop cardiac, fotosensibilizare, hipomagneziemie. [8, 16, 22]

Toxicitatea Panitumumab se manifestă prin astenie, durere abdominală, diaree, constipație, emeză, hipomagneziemie, pronikie, rash, eritem acneiform, dermatită, prurit, descuamări, exfoliere, fisuri. [8, 16, 22]

Inhibitorii mTOR pot prezenta reacții adverse hematologice (anemie, trombocitopenie), digestive (anorexie, emeză, diaree), cutaneo-mucoase (mucozite, rash maculo-papular, acnee, modificări trofice ungheale), imunologice, reacții la locul injectării, astenie, hiperglicemie, hipofosfatemie, hipertrigliceridemie, alterarea gustului. [8, 16, 22]

Printre efectele secundare ale inhibitorilor BRAF se numără carcinomul scuamos cutanat, reacții dermatologice, de hipersensibilizare și prelungirea QT. [8, 16, 22]

Inhibitorii ALK se asociază cu hepatotoxicitate, pneumonită, prelungirea QT și scăderea acuității vizuale. [8, 16, 22]

Agenții ce inhibă angiogeneza se pot solda cu complicații severe de tipul hemoptiziei importante sau perforați gastro-intestinală, îngreunarea procesului de vindecare postchirurgical, prelungirea timpului de protrombină cu creșterea riscului de sângerare, efecte hematologice, digestive, cutaneo-mucoase. [8, 16, 22]

Inhibitorii PARP prezintă ca principală formă de toxicitate cea hematologică. [8, 16, 22]

I.4. ROLUL ONCOLOGULUI ÎN PALIAȚIE

În ciuda progreselor remarcabile din ultimii ani privind abordarea terapeutică a bolii neoplazice, rata de vindecare continuă să rămână mai mică de 60%, cancerul reprezentând factorul cauzal a peste 25% din decesele adulților. [23]

Pentru mulți pacienți afecțiunea oncologică reprezintă o patologie cronică finalizată prin moarte și pentru această populație problemele legate de calitatea vieții sunt critice, indiferent de stadiul evolutiv sau durata supraviețuirii.

Astfel, îngrijirea pacientului oncologic trebuie să includă o dimensiune a calității vieții încorporată continuu în atitudinea terapeutică și să rezide atât în terapii primare, cât și în intervenții paliative.

Ca o definiție, paliația reprezintă o abordare menită să îmbunătățească calitatea vieții pacienților care se confruntă cu afecțiuni ce amenință viața, dar și a familiilor acestora, prin prevenirea și ameliorarea suferinței utilizând metode de identificare precoce, evaluare și tratament al durerii sau altor simptome, cât și rezolvarea altor probleme de ordin fizic, psihic, psiho-social sau spiritual. [24, 25]

Îngrijirea paliativă se supune următoarelor principii:

Asigură ameliorarea durerii sau a altor simptome deranjante;

Respectă viața și consideră moartea ca pe un proces obișnuit, neintenționând nici să grăbească, nici să amâne finalul;

Integrează aspectele psihologice și spirituale în îngrijirea pacienților;

Oferă sistemul de suport pentru ca pacienții să poată trăi cât mai activ posibil până la final;

Oferă sprijinul necesar familiei pentru a putea face față atât perioadei de boală,cât și pierderii ulterioare;

Utilizează o abordare în echipă pentru a răspunde nevoilor pacienților și familiilor acestora, incluzând consiliere în privința decesului, dacă este cazul;

Va îmbunătăți calitatea vieții, putând chiar influența pozitiv cursul bolii;

Este aplicabilă timpuriu în evoluția bolii, în conjuncție cu alte metode terapeutice destinate să prelungească viața (chimioterapie, radioterapie, etc.), incluzând acele investigații necesare pentru o mai bună gestionare a stresului și complicațiilor clinice. [24, 25]

Societatea Europeană de Oncologie Medicală (ESMO) face o distincție între tipurile de îngrijire suportivă și paliativă; conform definițiilor ESMO abordarea suportivă are drept scop optimizarea confortului, funcționalității și de sprijin social pentru pacient și familie în toate stadiile bolii, pe când paliația rămâne rezervată situațiilor în care vindecarea nu poate fi posibilă, cu toate acestea diferența este mai mult semantică. [26]

Luând în considerare complexitatea obiectivelor de îngrijire a pacientului cu cancer, așteptările acestuia și ale familiei, gama variată a opțiunilor terapeutice, comunicarea eficientă devine un element critic în rolul oncologului, mai ales în cazul pacienților incurabili.

Comunicarea este o provocare ce necesită răbdare, perfecționarea abiilităților interpersonale și de consiliere pentru a facilita eficacitatea și alegerea opțiunilor într-un cadru informat corect.

Politica ESMO în ceea ce privește rolul oncologului în tratamentul suportiv și paliativ se referă la:

Medicul oncolog va trebui să fie calificat în acordarea îngrijirii suportive și paliative a pacienților cu cancer în stadii terminale.

Medicul oncolog va face adresă, în caz de necesitate, către asistență medicală sau paramedic sau altele adecvate în eventualitatea unor nevoi speciale ale pacientului sau familiei.

Este responsabilitatea oncologului să evalueze simptomele fizice și psihologice ale pacientului aflat în grija sa și să se asigure că acestea sunt corect abordate.

Furnizarea unor servicii de calitate presupune colaborare și coordonare multidisciplinară cu medicii din alte specialități (ex.chirurgie, radioterapie, anestezie și terapie intensivă, recuperare) dar și cu asistenții medicali, psihologi, chiar preoți.

În cazul pacienților muribunzi oncologul medical va trebui:

Să respecte demnitatea pacientului și a aparținătorilor;

Să arate sensibilitate și sa respecte dorințele pacientului și ale familiei;

Să utilizeze cele mai apropiate măsuri care sunt în concordanță cu dorințele pacientului;

Să facă din ameliorarea durerii sau altor simptome o prioritate;

Să recunoască faptul că o bună îngrijire pentru pacientul muribund implică atât o componentă medicală dar și alt tip de servicii familiale și comunitare pentru a satisface nevoi psihologice sau spirituale;

Să susțină accesul la terapii ce ar putea îmbunătăți calitatea vieții și să se asigure că pacienții care aleg tratamente netradiționale sau alternative nu vor fi abandonați;

Să ofere acces la îngrijirea paliativă și îngrijirea hospice;

Să respecte dreprul pacientului de a refuza tratamentul așa cum este exprimat de către pacient sau de către un surogat autorizat;

Să respecte responsabilitatea profesională de a întrerupe un tratament atunci când este necesar, ținând cont de preferințele pacientului și ale familiei;

Să promoveze cercetarea clinică și medicina bazată pe dovezi și în ceea ce privește furnizarea de servicii de îngrijire la sfârșitul vieții. [26]

Din nefericire, încă se mai întâmplă ca atunci când boala unui pacient progresează dincolo de potențialul tratamentului oncologic de a aduce beneficii, ca specialistul să exprime neputința, pacienții relatând că li s-a comunicat că nu mai este nimic de făcut, fără însă a se aduce în discuție opțiunile de paliație, ceea ce subminează suplimentar dorința bolnavilor de a mai trăi.

Conform ESMO, există 13 criterii ce trebuie îndeplinite de către un Centru de Paliație pentru a putea acorda o îngrijire optimă:

Centrul oferă integrat terapie oncologică specifică și servicii de paliație;

Centrul se dedică unei filozofii de continuitate a îngrijirii și non-abandon;

Centrul oferă servicii de îngrijire la domiciliu la nivel înalt, cu asistență specializată, coordonate de medici primari;

Oferă sprijin membrilor familiei;

Centrul poate efectua evaluarea de rutină a simptomelor fizice și psihologice oferind suport social și dispunând de infrastructura necesară pentru a răspunde la intervenții în timp util;

Centrul încorporează personal calificat în acest tip de servicii;

Poate oferi îngrijiri de urgență;

Oferă asistență și facilități pentru stabilizarea simptomelor;

Oferă asistență pacienților ambulator sau în caz de oboseală familială;

Dispune de facilitățile și personalul necesar și se angajează să atenueze suferința în cazul pacienților muribunzi;

Participă la cercetare de bază, trialuri clinice privind calitatea vieții pacienților cu cancer;

Susține și este implicat în educarea continuă a clinicianului pentru a îmbunătăți constant calitatea serviciilor oferite.

Necesitatea de oncologi cu pregătire în domeniul paliației este într-o continuă creștere, prevalența pacienților care necesită acest tip de servicii sugerează că în fiecare departament de oncologie ar trebui să existe cel puțin un specialist pregătit în această arie de activitate.

Pentru medicul oncolog, o aprofundare a medicinei paliative ii poate extinde repertoriul terapeutic,cu diminuarea stresului în ceea ce privește îngrijirea pacienților incurabili, îmbunătățirea rezultatelor și furnizarea de noi piste de cercetare clinică.

I.5. DATE ACTUALE PRIVIND PERCEPȚIA PACIENȚILOR ASUPRA TRATAMENTULUI ONCOLOGIC

Cercetări recente din literatură au ilustrat existența unor diferențe de percepție între medici și pacienții oncologici privind atât durata, cât și severitatea unor efecte adverse ale terapiei specifice, diferențe ce pot influența negativ încrederea bolnavului în clinician, precum și rezultatul final al tratamentului. [27-31]

Astfel, într-un studiu ce a analizat diferențele de percepție în privința mucozitei orale, doar 40% dintre pacienți au considerat că această problemă a fost bine instrumentată de oncolog; concomitent s-au raportat discrepanțe între așteptările medicului cu privire la durata mucozitei (o săptămână în forme ușoare) și ce au resimțit pacienții (două săptămâni), dar și subestimarea nivelului de durere asociat.[31]

Oncologii au avut tendința să se concentreze asupra modului în care mucozita a afectat tratamentul antineoplazic și rezultatele acestuia, în timp ce pacienții au avut tendința de a se concentra cu privire la efectele debilitante ale mucozitei asupra diferitelor aspecte ale vieții cotidiene, în special în ceea ce privește capacitatea de a avea mese cu familie și prieteni, interacțiuni sociale și povara costurilor de tratament; în acest studiu, foarte puțini oncologi au furnizat pacienților materiale de educație pentru sănătate înainte de a începe tratamentul specific. [31]

În general, pacienții acceptă greu diagnosticul și necesitatea terapiei, în special a chimioterapiei; mai multe studii identificând existența unor sentimente negative ca teamă, îngrijorare, deznădejde, furie, șoc, nedreptate și negare, precum și insomnie, slăbiciune și inaptitudine; sentimente care scad nivelul de toleranță a efectelor adverse, chimioterapia fiind abordată încă de la debut ca o experiență negativă. [32, 33]

În plus, datele existente au evidențiat că preconcepțiile pacienților cu privire la chimioterapia cancerului ar putea influența în mod dramatic apariția efectelor secundare, cum ar fi greața, vărsăturile, oboseala și stresul psihologic, care au fost asociate cu reducerea calității vieții. [34]

Mulders și colaboratorii săi au subliniat diferențele în modul de percepție privind boala neoplazică și chimioterapia cancerului între furnizorii de servicii de sănătate și pacienți; aceștia din urmă au fost mai mult îngrijorați din cauza fricii de metastaze și a reacțiilor adverse ale citostaticelor, în timp ce personalul medical a supraestimat sau subestimat aceste preocupări. [35]

Acest lucru ar putea duce la o comunicare inadecvată între bolnavi și furnizorii lor de servicii medicale, care ar putea avea un impact negativ asupra tratamentului pentru cancer, calității vieții și supraviețuirii generale. [35]

În esență, cercetările în acest sens evidențiază o tendință comună în percepția pacientului asupra efectelor secundare ale chimioterapiei, de la simptome fiziologice la dificultăți psihosociale. [36, 37]

De asemenea, au fost raportați mai mulți factori suplimentari care ar putea afecta percepția pacientului asupra efectelor secundare ale chimioterapiei cancerului, inclusiv stresul emoțional, starea civilă, vârsta înaintată, genul, sprijinul familiei, nivelul de educație și gândirea negativă cu privire la tratamentul recomandat. [38]

S-a arătat că majoritatea pacienților oncologici sunt mai dispuși să accepte efectele adverse ale terapiei când aceasta are la bază intenția curativă. [39]

Înțelegerea obiectivelor de tratament și a prognosticului este evident, crucială pentru optimizare, adaptare terapeutică și planificarea vieții în funcție de dorințele pacientului; din păcate, așteptările cu privire la beneficii nu sunt întotdeauna realiste, speranța la vindecare existând chiar și în stadii metastatice, când acest deznodământ nu mai este posibil. [40]

Toate studiile analizate s-au efectuat pe baza unor chestionare elaborate plecând de la instrumentele standard de măsurare a morbidității psihologice și a calității vieții ca :

HADS (Hospital anxiety and depression scale);

FACT (Functional assesment of cancer therapy);

FLIC (Functional living index-cancer);

EORTC QLQ-C30 (European Organization for Research and Treatment Quality-of-life Questionnaire). [10]

Cunoașterea celui mai indicat protocol pentru tratarea unui cancer nu înseamnă implicit și a face față problemelor emoționale și de adaptare la boală a pacienților; modelul bolii care include diagnosticul clinic, paraclinic, de certitudine, precum și explicarea mecanismelor fiziopatologice trebuie să se suprapună peste cel al suferinței, care se referă la percepția afecțiunii de către bolnav. [13]

Se recomandă informarea amplă a pacientului asupra scopului tratamentului, a faptului că se ține cont de dorințele acestuia, pentru a diminua anxietatea și neplăcerile asociate; de asemenea, este necesară asigurarea că percepția pacientului este una realistă, atât cu privire la beneficii, cât și la efectele adverse posibile.

În acest sens, lucrarea de față îsi propune un aport propriu prin investigarea percepției unui lot de pacienți oncologici selecționați asupra riscurilor/beneficiilor terapiei specifice precum și determinarea de metode pentru a apropia de realitate această percepție, fapt ce ar putea rezulta în optimizarea terapiei generale.

In secțiunea următoare sunt descrise caracteristicile lotului precum și metodele prezentului studiu.

SECȚIUNEA II

II.1. OBIECTIVELE STUDIULUI ȘI DESIGN

Scopul prezentei lucrări a constat în evaluarea percepției bolnavilor oncologici asupra riscurilor/beneficiilor tratamentului specific.

Ipoteza de cercetare – Dacă așteptările pacienților oncologici asupra efectelor terapiei specifice sunt nerealiste, există riscul renunțării sau scăderii complianței la tratament.

Obiective :

-identificarea percepției pacienților asupra beneficiilor potențiale ale tratamentului oncologic;

-identificarea percepției pacienților asupra efectelor adverse ale terapiei oncologice.

Designul studiului a fost unul observațional- înregistrându-se părerea pacienților ca atare, fără a fi în vreun fel influențată și retrospectiv-datele culese cu privire la percepția asupra tratamentului s-au înregistrat după ce pacienții fuseseră supuși chimioterapiei, radioterapiei, respectiv terapiilor țintite molecular și imunoterapiei.

II.2. PACIENȚI ȘI METODĂ

Prezentul studiu s-a efectuat pe un lot de 83 de pacienți constituit din bolnavii internați în perioada 15 aprilie-15 mai 2018 în Secția Oncologie a Spitalului Municipal „Filantropia” din Craiova.

În scopul evaluării percepției acestora asupra riscurilor/beneficiilor tratamentului oncologic, s-a elaborat un chestionar bazat pe CTSQ, conținând următoarele întrebări:

În ultimele 4 săptămâni, cât de des ați considerat:

1. Că tratamentul specific vă va ajuta să vă întoarceți la o viață normală?