Notiuni Generale Si Revizia de Literatura

Motto

„ Tu îmi spui,

Eu uit,

Tu mă înveți

Eu îmi amintesc,

Tu mă implici,

Eu învăț.”

Benjamin Franklin (1706 -1790)

Capitolul 1: Introducere

Scopul, motivatia lucrarii

Cancerul colorectal reprezintă o problemă majoră de sănătate publică în majoritatea țărilor occidentale, o cauză majoră de morbiditate și mortalitate în lume, afectând 1 din 20 locuitori în țările dezvoltate si este a-2-a cauză de deces prin cancer la ambele sexe în Europa.

Franța ocupă a-2-a poziție în termeni de mortalitate cu 17.000 decese noi/an, fiind a -3-a poziție ca incidență în totalul patologiei oncologice cu 37.400 cazuri noi/an (2006) și cu o supraviețuire relativă la 5 ani de 57%. [1].

In SUA, la nivelul anului 2007, au fost înregistrate 112.340 cazuri noi de cancer colorectal, cu 52.340 decese prin această patologie. [2].

Scoția înregistrează una din cele mai crescute incidențe ale cancerului colorectal între țările occidentale, cu 41 cazuri la 100.000 locuitori, reprezentând a-2-a cauză majoră de diagnostic din patologia canceroasă. [3]

In Romania, incidența cancerului colorectal a crescut de la 13 la 100.000 locuitori în 1994 la 23 la 100.000 locuitori în 2002 [30], fiind a doua cauză de deces la nivel național [31].

Chirurgia rămâne placa turnantă a tratamentului cancerului colorectal. Rezecând tumora, obiectivul este vindecarea bolvavului și în același timp diminuarea simptomelor prezente. Din nefericire, această chirurgie este cel mai adesea mutilantă, cu repercursiuni majore asupra calității vieții pacientului. Disecția rectului poate leza nervii pelvini autonomi având drept consecință alterarea funcțiilor sexuale și vezicale. [4]

Prezența unei colostomii terminale definitive, consecința unei amputații abdomino-perineale (AAP) sau după o intervenție tip Hartmann, poate fi asociată cu o depresie atât fizică cât și psihologică. [5]

În ultimele două decade, achiziții conceptual terapeutice precum excizia totală a mezorectumului (TME) au permis o scădere a incidenței recidivei locale, conservând în același timp anatomia nervilor pelvini și diminuând astfel, tulburările sexuale și urinare postoperatorii. Radioterapia fie adjuvantă sau neoadjuvantă a contribuit suplimentar la acest lucru.

Tratamentul cancerului colorectal determină indubitabil și o serie de sechele funcționale cu repercursiune directă asupra condiției postoperatorii. Calitatea vieții pentru acești pacienți e definită ca “reprezentarea capacităților unui individ de a realiza activitățile sale cotidiene, cu senzația satisfacției personale, respectând în același timp echilibrul între controlul maladiei și efectele secundare ale tratamentului.” [6]

Incidența în creștere, mortalitatea ridicată, costurile umane și financiare ale cancerului colorectal au determinat eforturi considerabile în multe țări în vederea unui diagnostic precoce prin includerea programelor de screening populațional.

Deasemenea, introducerea în practica medicală a unor programe de informare pentru persoanele atinse de această maladie este vitală. Acestea trebuie:

să conțină informații medicale valide, ușor de înțeles și actualizate permanent

să permită înțelegerea facilă a aspectelor diferite ale bolii și repercursiunile sale, atât pe plan medical cât și social, familial și psihologic

să permită facilitarea dialogului între pacienți, aparținători, medici și întreaga echipă de îngrijitori

să determine implicarea pacientului în propriul Plan de Îngrijire

Peisajul medical românesc se poate articula sintetic pe două probleme principale: un context social (scăderea demografiei medicale, îmbătrânirea populației, cronicizarea unui număr din ce în ce mai mare de patologii, dificultățile de acces la sistemul de îngrijiri, tehnicizarea diagnosticului medical dar și valorizarea drepturilor pacientului cu o juridizare excesivă a actului medical) pe de o parte și un context economic (gestionarea resurselor de sănătate, care sunt limitate versus nevoile de sănătate ale populației, care sunt nelimitate, rambursarea insuficientă a actului medical, diminuarea duratei medii de spitalizare, politica de gestiune a riscurilor și de ameliorare a calității și siguranței sistemului de îngrijiri) pe de altă parte.[7,8]

Față de această dublă constrângere, specialiștii din sănătate se văd obligați să lucreze într-o conexiune strânsă cu pacienții, cu scopul de a le permite reinserția cât mai rapidă a acestora în mediul socio-familial și de a le conferi autonomie gestuală precum și scoaterea acestora din circuitul de îngrijiri hospitaliere.

Obiectivele lucrarii

Obiectivul principal:

identificarea numarului și modului în care s-a făcut informarea preoperatorie a pacienților și evaluarea fezabilității unui program de informare a pacienților cu cancer colorectal la care intervenția s-a soldat cu colostomă în cadrul Secției de Chirurgie a Spitalului Județean de Urgență Buzău – intrebarea de cercetare

elaborarea unui ghid de o echipă pluridisciplinară, care să permită pacientului să rețină mult mai ușor explicațiile medicului și ale echipei de îngrijire, astfel încât să învețe să trăiască împreună cu propria boală

Obiective secundare:

aprecierea nivelului de cunoștinte a problemelor pe care le ridică patologia cancerului colorectal soldat cu colostomă în rândul pacienților

analiza unor factori de risc (fumat, indice de masă corporală, alimentație, istoric familial) pentru cancerul colorectal

Importanta cercetarii.

Într-un context în care populația îmbătrânește, numărul cancerelor colorectale e în creștere concomitent cu costuri din ce în ce mai mari de sănătate, educația pre și postoperatorie a pacientului poate avea un impact asupra duratei spitalizării postintervenționale, și contribuie la o raționalizare a resurselor hospitaliere.

Inceperea procesului de educație al pacienților stomizați în faza preoperatorie, constituie premisa acumulării de cunoștințe ce pot fi valorizate mult mai rapid în perioada postoperatorie și la domiciliu, determinand complianța la tratament a pacientului și adaptarea mai rapidă a acestuia la noua condiție.

Activitatea informațională asupra stomiei nu trebuie să monopolizeze prioritar dialogul cu pacientul stomizat, esențială fiind “prepararea terenului” de educație postoperatorie, accentuând acceptarea, înțelegerea și reducând incertitudinea și anxietatea legată de intervenție, de maladie sau de viața viitoare posibilă.

Dificultăți și limite ale studiului.

Dificultăți întâlnite și atribuite participanților (pacienților) la studiu:

lipsa cunoștințelor elementare despre cancerul colorectal, programelor de screening (deocamdată la stadiul de programe pilot în România) și beneficiile pe care acestea le pot aduce, despre posibilitatea vindecării acestei forme de cancer dacă este diagnosticată într-un stadiu precoce. Ele au fost în cea mai mare parte depășite pe parcursul participării la interviu, prin oferirea de explicații clare și detaliate, pe înțelesul fiecăruia.

frica de un rezultat pozitiv, parte din participanți preferând să nu cunoască rezultatul în cazul descoperirii unei leziuni (polipi, cancer colorectal) în cazul efectuării colonoscopiei.

depășirea unor bariere psihologice, mulți considerând colonoscopia o metodă diagnostică invazivă, dureroasă și rușinoasă.

depășirea miturilor conform cărora „Cancerul = Moarte” sau „Nu există viață după colostomă”.

Dificultăți legate de sistemul sanitar:

neînțelegerea că pacientul trebuie privit și tratat din punct de vedere holistic (fizic, psihic, social, cultural-religios) și că trebuie informat cât mai complet în vederea obținerii complianței

finanțarea precară a sistemului sanitar, neexistând la nivel național un program de screening pentru cancerul colorectal (test pentru depistarea hemoragiilor oculte din scaun, completată la rezultatele pozitive de colonoscopie) → În România, mare parte a pacienților se prezintă la spital în stadii depășite (ocluzii, metastaze), cu rezultate postoperatorii la distanță slabe din punct de vedere al supraviețuirii.

lipsa campaniilor mediatice educaționale pentru conștientizarea populației asupra problemelor pe care le impune cancerul colorectal și-a posibilităților de prevenție a acestei boli.

Capitolul 2: Noțiuni generale și Revizia de literatură

Subcapitolul 2.1 – Noțiuni generale privind colostomiile.

În acest subcapitol este prezentată definiția colostomelor și clasificarea acestora după tehnica chirurgicală aleasă: laterale, terminale și continente.

Subcapitolul 2.2 – Definirea conceptelor.

Acest subcapitol prezintă noțiuni precum:

Adaptarea sau acceptarea stomiei, ce depinde de anumiți factori predictivi de ordin

sociologici și legați de patologie.

Calitatea vieții – din punct de vedere al percepției pacientului, a trăirilor unei persoane

stomizate, având în vedere următoarele dimensiuni: bunăstarea emoțională sau psihică, relațiile interpersonale, bunăstarea materială, afirmarea personală, bunăstarea fizică, integrarea socială, asigurarea drepturilor fundamentale ale omului.

Adaptarea și calitatea vieții pacienților stomizați. Purtarea unei stome determină

numeroase schimbări, ce impun adaptarea pacienților la noua condiție de stomizați. Există 3 concepte, unanim acceptate, ce afectează acest proces de adaptare la noua condiție:

Acceptarea fizică, perturbarea cea mai evidentă, care determină: diminuarea

capacităților, alterarea imaginii corporale, alterarea și diminuarea activitatii sexuale, sentimentul de insecuritate.

Acceptarea psihosocială, cu acceptarea de sine, acceptarea anturajului

(influența asupra vieții sociale), dificultăți legate de activitatea profesională și probleme financiare.

Adaptarea practică : la ieșirea din spital pacientul trebuie să fie capabil să se

autoîngrijească. De aici, rolul educațional al echipei de îngrijire este esențial în deprinderea unor noțiuni bazice privind autoîngrijirea.

Subcapitolul 2.3 Informarea/Educația pacientului – preoperator și postoperator constituie calea spre obținerea complianței la tratament, cu impact asupra reducerii perioadei de spitalizare și raționalizarea resurselor hospitaliere. Evidențierea rolului asistentei stomaterapeute.

Subcapitolul 2.4 Anunțul diagnosticului de cancer: pact de încredere medic-pacient trebuie să oscileze între justa distanță și proximitate, respectând autonomia, demnitatea și liberul arbitru al pacienților.

Subcapitolul 2.5 Educația terapeutică a pacientului pentru gestionarea stomei digestive – are rol în obținerea și menținerea competențelor de care are nevoie în vederea păstrării autonomiei și o calitate mai bună a vieții. Presupune parcurgerea urmatoarelor etape:

Elaborarea diagnosticului educativ cunoașterea mai bună a pacientului, identifică

nevoile și așteptările sale, facilitează definirea competențelor ce trebuie câștigate și va fi reajustat pe toată durata procedurii.

Definirea programului educațional – individualizat si personalizat pentru fiecare

pacient care are drept obiectiv să formuleze împreună cu pacientul competențele necesare a fi

câștigate și obiectivele de atins în conformitate cu proiectul: competențe de autoîngrijire și securitate și competențe de adaptare.

Punerea în acțiune a programului educațional

Evaluarea competentelor dobândite

2.1 Noțiuni generale privind colostomiile

Colostomia reprezintă exteriorizarea colonului la tegumente, cu scopul evacuării conținutului intestinal. Această exteriorizare poate fi temporară sau definitivă. Un număr de imperative tehnice trebuie respectate: colostomia trebuie să fie de execuție facilă și să nu greveze evoluția postoperatorie cu morbiditate proprie, ea trebuie să evacueze în totalitate materiile fecale și gazele și să fie ușor de întreținut de pacient.

Sub aspect tehnic chirurgical, colostomiile de interes oncologic pot fi grupate în colostomii laterale, terminale și continente.

Colostomiile laterale.

Colostomia laterală definește exteriorizarea unui segment colic fără întreruperea continuității sale. Este realizată implicit pe segmentele mobile ale colonului (colon transvers/sigmoid) fiind cel mai adesea provizorie. Alegerea sediului topographic depinde de patologia în cauză și de secvența chirurgicală în care se inseră derivația colică. Incizia cutanată trebuie să fie plasată la distanță față de un relief osos (rebord costal sau creasta iliacă) cu scopul de a nu jena inserția dispozitivului de colostomie. Ca și variante tehnice a acestui tip de colostomie sunt cunoscute tehnica anusului pe baghetă (Maydl) și anusul cu punte cutanată (Quenu).

Colostomiile terminale.

Colostomiile laterale terminalizate . Această tehnică, puțin utilizată în prezent, confecționează o dublă stomie: stomia din amonte productivă și stomia de aval non-productivă, realizând un anus iliac în “țeavă de pușcă”. Ansamblul acestei intervenții (rezecția sigmoidiană și colostomia) este desemnată în literatură sub termenul de operația Bouilly-Volkmann.

Colostomiile terminale comportă întotdeauna o secțiune a intestinului. Alegerea sitului cutanat în caz de colostomie definitivă este esențială, acest aspect condiționând confortul ulterior al operatului, motiv pentru care ea trebuie realizată la distanță de relieful osos în afara unui pliu abdominal și în centrul unei zone relativ plane. Exteriorizarea colică se poate realiza fie pe un traiect direct atunci când ea este proiectată ca o procedură temporară sau pe un traiect subperitoneal în caz de colostomie definitivă.

Colostomiile continente au ca prototip descriptiv o tehnica publicată și dezvoltată în Germania de Schmidt (1978). Ea utilizează principiul unei compresiuni circulare a colonului în amonte de colostomie printr-un inel muscular colic prelevat din piesa de exereză. Acest inel muscular neted nu se atrofiază în ciuda denervației sale și nu se necrozează, integrându-se imediat vascularizației de proximitate; după promotorii acestei tehnici, pacienții operati ar putea să renunțe la dispozitivul de colostomie în cca 80% din cazuri. Grefonul colic este preparat invaginându-l în "deget de mănușă" pentru a-l putea separa de mucoasaă cu scopul de a obține un fragment rectangular cu o înălțime de 2-3 cm.

Extremitatea colică este coborâtă la nivelul perineului unde este suturată la piele prin puncte separate. Îngrijirile postoperatorii fac parte integrantă din tehnică, fiind indispensabile pentru asigurarea absenței evacuărilor necontrolate și pentru confortul pacienților. Irigațiile sunt cotidiene în primele 3 săptămâni, ulterior putând fi spațiate la 2 zile. Principalul inconvenient al acestei tehnici rezidă în imposibilitatea oricărui montaj stomizant, ceea ce impune uneori o reintervenție cu confecționarea unei colostomii iliace stângi. Trebuie renunțat la această tehnică în cazul tumorilor evaluate cu risc înalt de recidivă locală sau atunci când o radioterapie postoperatorie apare ca necesară. Tot la contraindicații pot fi încadrați și pacienții care prin vârsta lor avansată, contextul psihic sau social defavorabil, devin incapabili de a înțelege sau de a-și asuma responsabilitatea irigațiilor.

Definirea conceptelor

Adaptarea sau acceptarea stomiei.

Piwonka et al [9] a stabilit factorii predictivi de adaptare la colostomie, care sunt de ordin sociologic (vârsta, sexul, nivelul de educație, starea civilă, tipul de activitate profesională, pătura socială și nivelul veniturilor) și legați de patologie (tipul de boală, tipul de chirurgie, timpul scurs de la confecționarea stomiei, complicațiile postoperatorii – fizice, sexuale, evoluția patologiei pe termen lung și capacitatea de autoîngrijire).

El propune astfel, utilizarea unei scale de atitudine, unde 4 variabile de adaptare sunt studiate:

percepția imaginii corporale

rejetul sau acceptarea stomiei de către prieteni, familie

încrederea în justificarea recomandării de stomie

percepția efectului colostomei asupra vieții sexuale și afective

Calitatea vieții

A defini calitatea vieții nu este un lucru foarte ușor. În prezent nu există nicio definiție consensuală, pentru că acest concept este multidimensional. Ea atinge o serie de concepte bine definite: sănătatea întrepătrunsă cu sentimentul de satisfacție a vieții, etc. [10].

OMS (1994) l-a definit astfel: “Percepția pe care o are un individ într-un context cultural și în sistemul de valori în care el trăiește în relație cu obiectivele sale, așteptările sale, normele și îngrijorările sale. Este vorba de un larg câmp conceptual, înglobând de manieră complexă sănătatea fizică a persoanei, starea sa psihologică, nivelul său de independență, relațiile sociale, credințele și relația sa cu particularitățile și specificitățile mediului în care trăiește.”

O definiție mai practică a fost propusă în 1993 de Revicki și Kaplan: „ calitatea vieții reflectă preferințele pentru anumite stări ale sănătății ce permit ameliorări ale morbidității și mortalității și care se exprimă printr-un singur indice ponderat – ani de viață standardizați, în funcție de calitatea vieții.

Studiile efectuate asupra calității vieții sunt deosebit de utile pentru practica medicală, în evaluarea efectelor fizice, psihice și sociale ale bolilor și tratamentelor medicale asupra vieții de zi cu zi a oamenilor, în evaluarea efectelor tratamentelor sau bolii, din punctul de vedere al pacientului, precum și în determinarea nevoilor pacientului de suport psihic, fizic și social pe durata îmbolnăvirii. Utilizarea instrumentelor pentru evaluarea calității vieții pacienților ajută personalul medical să aleagă între diferite tratamente alternative, să informeze pacienții asupra efectelor posibile ale diferitelor proceduri medicale, să monitorizeze progresul tratamentelor aplicate, din punctul de vedere al pacientului și, în fine, permite personalului medical să proiecteze pachete de îngrijiri medicale eficace și eficiente.

Interesul manifestat în lumea medicală pentru problemele calității vieții pacienților este demonstrat prin numărul articolelor pe teme de calitatea vieții publicate în reviste de prestigiu și prezentate în baza de date PUBMED a National Library of Medicine, din SUA.

Într-o descriere mai amănunțită, este vorba de următoarele dimensiuni ale calității vieții:

bunăstarea emoțională sau psihică- ilustrată prin indicatori precum: fericirea, mulțumirea de sine, sentimentul identității personale, evitarea stresului excesiv, stima de sine, bogăția vieții spirituale, sentimentul de siguranță;

relațiile interpersonale- ilustrate prin indicatori precum: a te bucura de intimitate, afecțiune, prieteni și prietenii, contacte sociale, suport social (dimensiunile suportului social);

bunăstarea materială- ilustrată prin indicatori precum: proprietate, siguranța locului de muncă, venituri adecvate, hrană potrivită, loc de muncă, posesie de bunuri (mobile/imobile), locuință, status social;

afirmarea personală- care însemnă: competență profesională, promovare profesională, abilități/deprinderi profesionale solide, împlinire profesională, niveluri de educație adecvat profesiei, activități intelectuale captivante;

bunăstarea fizică- concretizată în sănătate, mobilitate fizică, alimentație adecvată, asistență medicală de bună calitate, disponibilitatea timpului liber, asigurări de sănătate, activități preferate interesante în timpul liber (hobby-uri și satisfacerea lor), formă fizică optimă, concretizată în cei patru S, Strenght– forță fizică, Stamina– vigoare sau rezistență fizică, Suppleness– suplețe fizică și Skills– îndemânare sau abilitate fizică; – independența- care însemnă autonomie în viață, posibilitatea de a face alegeri personale, capacitatea de a lua decizii, autocontrolul, prezența unor valori și scopuri clar definite, auto-conducerea în viață;

integrarea socială, care se referă la prezența unui status și rol social, acceptarea în diferite grupuri sociale, accesibilitatea suportului social, climat de muncă stimulativ, participarea la activități comunitare, activitatea în organizații neguvernamentale, apartenența la o comunitate spiritual-religioasă;

asigurarea drepturilor fundamentale ale omului- cum sunt: dreptul la vot, dreptul la proprietate, la intimitate, accesul la învățătură și cultură, dreptul la un proces rapid și echitabil, etc

În contextul activității din domeniul medical, se impune găsirea unor criterii operaționale pentru măsurarea calității vieții pacienților. Printre modelele existente, se pot aminti: modelul celor 14 nevoi fundamentale ale pacientului, sistematizate de Virginia Henderson și cele 11 activități cotidiene esențiale pentru un pacient după Nancy Roper.

Calitatea vieții este determinată de Carr [11] prin:

gradul în care speranțele și ambițiile proprii se realizează în viața cotidiană;

percepția poziției în viață a persoanei, în contextul cultural și axiologic în care trăiește și în raport cu scopurile, aspirațiile, standardele și preocupările proprii;

evaluarea stării proprii de sănătate, prin raportare la un model ideal; – lucrurile care sunt considerate importante în viața persoanelor

Dacă definirea calității vieții e un exercițiu dificil, evaluarea este un proces și mai dificil. Majoritatea studiilor privind evaluarea acesteia, la începutul anilor 60, erau centrate pe evaluarea structurată cu scopul de a aprofunda și-a înțelege mai bine trăirile unei persoane stomizate [12].

2.3 Adaptarea și calitatea vieții pacienților stomizați

Purtarea unei stomii digestive determină pacientului numeroase schimbări sub aspectul acceptării noii sale imagini dar și o serie întreagă de constrângeri, obligându-l la acceptarea dispozitivelor de stomie, înfruntarea privirilor altora și utilizarea unui numar de informații și aptitudini pentru a gestiona viața sa cotidiană [13].

Lectura articolelor din literatura de specialitate, converg toate asupra a 3 concepte ce afectează adaptarea pacienților la noua condiție de stomizați.

Acceptarea fizică

Diminuarea capacităților

Perturbarea cea mai evidentă vizează eliminarea scaunelor, pacientul fiind constrâns să schimbe regulat o pungă colectoare umplută cu materii fecale, el pierzând controlul sfincterian asupra evacuării digestive. În acest mod, el nu mai are controlul asupra funcțiilor corpului său. La această problemă, pacientul evocă și alte manifestări conexe precum oboseala, lipsa forței fizice, tulburări de somn, prezența durerii, complicații cutanate la nivelul stomiei.

Alterarea imaginii corporale

„Imaginea corporală” este un concept introdus de Paul Schilder în 1935 care l-a definit ca „ reprezentarea pe de o parte, conștientă și inconștientă a corpului, desemnând nu numai o cunoaștere fiziologică profundă dar făcând referiri concomitent și asupra noțiunilor de libidou și semnificație socială a corpului.” Acest autor precizează că „ imaginea corpului uman este imaginea propriului corp pe care ne-o formăm în spiritul nostru, cu alte cuvinte, modul în care corpul nostru ne apare nouă înșine.” [14]

Cancerul obligă corpul la o punere în scenă permanentă și spiritul la o analiză asupra sensului suferinței corporale. [15] Cancerul și diversele terapii multimodale vor antrena la pacient o metamorfoză mai mult sau mai puțin rapidă asupra corpului său, asupra identității sale corporale, de unde riscul potențial de depersonalizare cu pierderea controlului de sine și pierderea din vedere a identității sale, ce atinge stima și pierderea încrederii personale.

Efectuarea unei colostomii antrenează o asimetrie abdominală, cauzând o schimbare a imaginii corporale, vizibilă imediat. Această modificare vizuală perturbă pacientul care descoperă pentru prima dată stomia sa și poate să-l streseze puternic, ceea ce explică reacțiile de revoltă sau de mânie.

„Noi nu suntem noi înșine atâta timp cât natura, oprimată, comandă spiritului suferința corpului.” (William Shakespeare) [16]

Modificarea percepută de pacient asupra proiecției sale corporale este unul din factorii predictivi de acceptare sau nu a stomiei. Bolnavul consideră stomia ca o mutilare corporală, cu impact negativ asupra proiecției vieții sale ulterioare. Nu este de neglijat că localizarea topografică a stomiei are un impact direct asupra adaptării pacientului (stomiile rectale sunt mult mai dificil de acceptat). Faptul că o stomie poate fi temporară, oferă pacientului speranța unei perspective de eliminare a acestui neajuns și poate constitui un element de acceptare și implicare mult mai profundă în procesul de adaptare și autonomie.[9]

Alterarea și diminuarea activității sexuale

Reacțiile de șoc, dezgust și repulsie față de stomie au fost puse în evidență în diverse studii [17], aceste reacții influențând profund relațiile afective și sexuale ale pacienților, pacienții considerând că sunt mai puțin atrăgători pentru partenerul de viață [18].

Prezența unei pungi de colostomă este percepută ca „un intrus” în timpul relațiilor sexuale.

Sentimentul de insecuritate

În studiile lui Staelens [19] se raportează un sentiment de insecuritate vizând dispozitivul de colostomie, pacienții dezvoltând un sentiment de teamă ca punga să nu se desprindă, să nu se vadă, în special când este destinsă de gaze, au temeri să-și golească punga într-un loc public crezând că alte persoane ar putea simți mirosul. Astfel, asistăm la opțiuni vestimentare de grade diverse, femeile preferând veșminte largi iar bărbații utilizarea bretelelor.

Acceptarea psihosocială

Acceptarea de sine

Stomia provoacă la o bună parte dintre pacienți sentimentul de a fi diferiți față de alții și percepția că sunt purtătorii unui obiect care le este străin, aceasta putând constitui sursa unei stări depresive și pierderea încrederii în ei și mai mult, stima de sine [20].

Acceptarea anturajului (Influența asupra vieții sociale)

Mediul social este foarte important după o stomie, pentru că o bună parte din anxietatea pacienților e provocată de percepția colostomiei de către ceilalți. “Cui să-i vorbesc?”, “Cum să vorbesc?”, “Cum vor reacționa ceilalți când vor afla despre stomie?”, sunt cele mai frecvente chestiuni pe care și le pun majoritatea stomizatilor. De aceea e primordial suportul emoțional al familiei și al persoanelor apropiate.

O parte din pacienți se închid în sine, în timp ce alții își limitează drastic contactele lor sociale cu prietenii, cu vecinii sau cu alte persoane aflate în această situație, aflându-se în imposibilitatea de-a mai participa la activități ce altădată le produceau plăcere : mersul la piscină, saună, excursii pe distanțe mai lungi, etc.

Dificultățile legate de activitatea profesională

Brown și Randle [21] arată că aproximativ 35% dintre pacienții purtători ai unei stomii au întâmpinat constrângeri în schimbarea completă a activității profesionale.

Dificultăți financiare

Staelens [19] a menționat în studiile sale, că repercursiunile financiare în urma unei stomii pot fi importante dar ele sunt consecința unor tehnici de îngrijiri neadecvate ale colostomei. Acest fapt indică, după autor, o lipsă de supraveghere a pacientului, ce poate dezvolta complicații: hemoragie, necroză, eviscerație, ocluzie, iritații cutanate peristomale, eventrație, prolaps, stenoză, abcese, etc.

Adaptarea practică

Practica autoîngrijirii are o importanță particulară la adaptarea pacientului la noua condiție de stomizat. La ieșirea din spital, pacientul trebuie să fie capabil să-și golească punga colectoare, să schimbe dispozitivul și să-și îngrijească propria stomie, rolul educațional al asistentelor stomaterapeute devenind astfel primordial.

Chaudhri et al [22] au constatat că pacienții la care s-a făcut o informare prealabilă vizând operația, detalii asupra diverselor tipuri de dispozitive stomizante precum și noțiuni bazice privind autoîngrijirea s-au adaptat mult mai bine din punct de vedere psihologic la noua condiție decât pacienții la care acest instructaj a fost făcut la domiciliu.

2.4 Informarea/Educația pacientului

Nivelul de informare sau de cunoaștere al pacienților stomizați nu este același în diversele stadii ale stomiei (înainte/după spitalizare, la ieșirea din spital sau la revenirea periodică la consultație) și este strict corelat cu o serie de caracteristici socio-demografice, capacitatea de autoîngrijire și situația medicală a pacientului (stadiul bolii) [23].

Din analiza mai multor studii [19, 20, 23] se conturează percepții diferențiate ale pacienților vizând informația primită. Se pune firesc întrebarea: “Care este informația cea mai utilă pentru pacienții stomizați?”

Dacă puțini pacienți au primit informații asupra vestimentației, asupra problemelor de viață afectivă și sexuală, reluarea activității profesionale, majoritatea celor interogați este în schimb satisfăcută de informațiile ce privesc dispozitivele de stomizare și de dietă alimentară. Este o concluzie surprinzătoare dar care reflectă o dată în plus că problemele legate de gestionarea dispozitivului de stomie sunt temele frecvent abordate de personalul îngrijitor.

Satisfacția reprezintă raportul dintre ceea ce este trăit și ceea ce este așteptat. Ea poate uneori să pară în mod artificial crescută dacă trăirea nu este raportată la speranțele sau dorințele pacientului.

În mod cert, purtarea unei stomii digestive este semnificativ asociată unei morbidități psihologice care poate fi redusă prin educația pre și postoperatorie a pacientului.

Aceasta conduită educativă poate avea efecte pozitive asupra pacientului în termeni de satisfacție personală și o diminuare potențială a duratei de spitalizare concomitent cu o gestiune mult mai rapidă a capacității de autoîngrijire a stomiei.

În concluzie, se poate afirma că este mult mai util de a demara procesul de educație al pacienților stomizați în faza preoperatorie, deoarece permite acumularea de cunoștințe ce pot fi valorizate mult mai rapid în perioada postoperatorie și la domiciliu. [9]

În majoritatea studiilor recenzate se atrage atenția asupra faptului că și partenerul de viață sau aparținătorii de familie au nevoie de același bagaj informațional și de dialog permanent.

În concluzie, se poate spune că schimbările angajate de stomie în viața pacientului implică importante întrebări care necesită răspunsuri clare și precise din partea personalului îngrijitor. Problema în aceste situații este că pacienții nu sunt totdeauna conștienți de nevoile informaționale sau nu îndrăznesc să abordeze anumite subiecte pe care le consideră prea intime, prea personale. Vizând acest aspect, intervine rolul proactiv al asistentei sau personalului îngrijitor, de a incita pacientul să se exprime.

Stomaterapia – rolul asistentei stomaterapeute

Royal College of Nursing în 2001, definește acest rol după cum urmează: “Asistentele stomaterapeute au ca obiectiv prioritar promovarea independenței de viață în timpul unei chirurgii majore, în ciuda consecințelor sale privind alterarea imaginii corporale. Ele trebuie să promoveze susținerea pacientului, pe fiecare etapă intervențională importantă și ele pot să fie în mod egal chemate de pacient sau de medic în oricare moment al acestui parcurs.”

Ca regulă generală, întâlnirea cu pacientul are loc înainte de actul operator, la cererea medicului. Cu această ocazie se dau informații și se răspunde la toate întrebările puse de către bolnav.

Împreună cu pacientul se aleg cele mai potrivite materiale în funcție de poziția stomei și elementele anatomice și topografice ale bolnavului. Scopul primordial este de a-i da stomizatului educația cea mai bună în vederea obținerii autonomiei. Această instruire se desfășoară într-un interval de 2-8 zile și impune:

cunoașterea perfectă a diferitelor tipuri de modele de dispozitive de stomie, punerea lor în practică astfel încât să permită un răspuns „tehnic” la toate problemele ce pot apare

gestionarea pe plan psihologic, care să-l determine pe pacient să accepte acest nou „handicap” și să învețe să deprindă toate tehnicile de îngrijire, cu scopul asigurării independenței și reabilitării psiho-sociale

Explicarea gestului chirurgical are un rol foarte important. Asistenta stomaterapeută verifică dacă semnificația lui a fost înțeleasă și conștientizată de către bolnav.

Riscurile actului chirurgical soldat cu colostomă sunt:

Riscuri imediate și secundare în postoperator:

hemoragie: sânge în punga de colostomă (scurgere sanguină importantă)

necroza stomiei: complicație rară tradusă printr-o modificare a culorii stomiei care virează de la roșu spre cianoză, apoi necroză

dezinserția: consecința unei dezuniri a suturilor, parțial sau total, antrenând o dezinserție muco-cutanată și un risc infecțios important

eviscerația: exteriorizarea anselor intestinale subțiri la nivelul orificiului de stomie datorată unui defect de tehnică chirurgicală

ocluzie survenită în evoluția postoperatorie

abces peristomal

iritație cutanată peristomală

Riscuri tardive:

prolaps

eventrație

ocluzie

stenoză

iritație cutanată peristomală

Educarea pacientului pentru prima schimbare a pungii de colostomă

Pacientul trebuie să fie echipat în blocul operator cu o pungă colectoare:

transparentă (pentru supravegherea stomiei)

fără filtru (verificarea tranzitului materializat prin gaze)

sterilă

Pentru prima schimbare a pungii, nu există reguli stabilite în termeni de orar. Acest lucru poate avea loc în caz de:

pierderi fecaloide

ca urmare a emisiei de gaze sau scaune lichide

pentru o jenă ce apare în momentul aplicării pansamentului abdominal

După intervenția chirurgicală, în primele zile stomia este edemațiată însă aspectul său va evolua către normal, edemul dispare și calibrul său se micșorează. Asistenta stomaterapeută urmărește toate modificările apărute și ia măsurile necesare în vederea eliminării aspectelor neplăcute.

La momentul părăsirii spitalului, asistenta stomaterapeută trebuie:

Să evalueze capacitatea pacientului de a gestiona propria stoma. Ea poate să implice și aparținătorii în acest demers educativ

Să asigure, dacă e nevoie continuitatea îngrijirilor printr-o asistentă liberală și să propună eventual o legătură cu o stomaterapeută

Să verifice cu pacientul diferitele recomandări, în special cele legate de materialul de stomie

Să informeze pacientul de posibilitatea aprovizionării materialelor alese printr-un prestator de servicii sau o farmacie din localitate

Să asculte pacientul și aparținătorii, să răspundă la întrebările lor, să dea sfaturi complementare pentru ieșirea din spital

Să lase pacientului coordonatele serviciului în cazul în care va întâmpina dificultăți la întoarcerea la domiciliu

Să transmită coordonatele asociațiilor de pacienți stomizati

Educația pacientului poate să fie considerată de toți ca un bun mijloc de ameliorare al calității vieții și de adaptare la stomie. Ea ar trebui să permită răspunsuri la o serie întreagă de nevoi identificate și cei care o practică ar trebui să țină cont la fel de bine de dimensiunile fizice, psihologice, sociale și spirituale ale pacientului.

2.5 Anunțul diagnosticului de cancer: pact de încredere medic/pacient

Anunțul unui diagnostic de cancer, moment important în relația medic – pacient, trebuie acompaniat în măsura posibilului, de o comunicare de calitate. Acest anunț diagnostic nu este niciodată anodin. Cel mai adesea el este traumatizant atât pentru cel care îl primește și uneori și pentru cel care îl enunță. El trebuie să respecte câteva reguli de temporalitate și să țină cont de mecanismele de apărare psihică ale pacientului. În sine, anunțul unei vești rele se înscrie într-o relație terapeutică de încredere și de educație, cu scopul de a favoriza o mai bună adaptare a pacientului la tratament.

Anunțul diagnosticului trebuie în permanență să oscileze între justa distanță și proximitate, respectând autonomia, demnitatea și liberul arbitru al pacienților.

Confirmarea unui diagnostic de cancer, rămâne pentru pacient asociată cu o sentință la moarte și un viitor populat de catastrofe, de suferințe și de efecte indezirabile ale unor tratamente redutabile (chirurgie, chimioterapie, radioterapie).

Pe parcursul ultimelor 3 decenii, informarea pacientului a evoluat de la etapa “paternalismului medical” unde pacientul era adesea cantonat la un rol pasiv corelat unei lipse de informare medicala, la conceptul de “educație terapeutică” propus de OMS în 1998, când practica omisiunii diagnostice în scop protectiv a fost anulată. [29]

Dimensiunea etică a problemei de informare este susținută de traditionala dilemă de a spune sau a nu spune adevarul pacientului [24]. Inegalitatea între un medic care știe și pacientul care nu știe este adesea responsabilă de dificultățile etice ce pot prejudicia actul relațional medic-pacient.

Un studiu socio-antropologic recent [25] privind informarea în cancerologie, modalitățile de răspuns ale medicului față de întrebările pacientului, au variat în funcție de obiectivele cercetate de practicieni: informații cu viză utilitară și terapeutică sau informative cu indicație strict etică.

La anunțul unui diagnostic de cancer, pacientul se simte vulnerabil în fața unei maladii care în imaginația sa este cel mai adesea letală. Existența sa fizică devine incertă. Valoarea opțiunilor personale destinate a da un sens vieții, este pusă sub semnul întrebării. Simultan, statutul social, conjugal (armonia cuplului), familial (pierderea autorității) și profesional sunt zdruncinate.

Acest anunț generează pacientului o criză de identitate, accentuate prin sentimentul său de fragilitate. Pe plan psihologic putem asista la un șoc emoțional, o lipsă de încredere, teamă, reacție de anxietate și stare depresivă. După o fază de revoltă, pacientul se poate situa într-o etapă de acceptare sau de resemnare.

În funcție de aceste reacții emoționale specifice, medicul va trebui să adapteze debitul și volumul informației privind boala.

În mod schematic, se pot distinge 3 etape cheie ale anunțului medical [26]:

Anunțul diagnostic trebuie precedat de o perioadă de evaluare a stării de spirit a pacientului și aparținătorilor, de capacitatea lor de înțelegere și de integrare a informației

Efectuarea anunțului propriu-zis, de manieră clară și sintetică

Perioada de empatie de după anunț și de înțelegere a suferinței indusă pacientului, urmată îndeaproape de propunerea terapeutică multidisciplinară.

În practica cotidiană, se utilizează un protocol în 6 etape dezvoltat de Buckman [27], care a devenit clasic:

Etapa preliminară, de pregătire a întâlnirii

Cunoașterea a ceea ce știe deja pacientul

A ști ceea ce vrea să cunoască pacientul

Comunicarea propriu-zisă a informației

Răspunsul empatic la sentimentele și emoțiile pacientului

Rezumatul întrevederii și propunerile de urmărire medicală post-operatorie

Anunțul unui diagnostic de boală precum cancerul și prognosticul uneori sumbru, reprezintă un exercițiu medical nu totdeauna ușor. Este vorba de un demers medical particular, redutabil atât pentru bolnav cât și pentru medicul practician. Acesta din urmă, nu poate reduce practica sa la un simplu act tehnic, științific recunoscut și ale căror modalități ar fi susținute pe recomandări și reguli impuse de cadrul juridic. Medicul nu poate disocia actul anunțului de atenția acordată suferinței bolnavului și de respectul față de așteptările sale. [28]

Educația terapeutică a pacienților, concept relativ recent, va reprezenta în următorii ani, o provocare majoră în anunțul diagnostic și în înțelegerea de către pacienți atât a maladiei cât și-a tratamentelor de care vor beneficia.

2.6. Educația terapeutică a pacientului pentru gestionarea stomei digestive

În conformitate cu raportul elaborat de OMS în 1998 vizând educarea terapeutică a pacientului, se stipulează că aceasta urmărește: “ să ajute pacienții să-și însușească și să mențină competențele de care au nevoie pentru gestionarea mai bună a vieții lor în relație cu o maladie cronică”. [29]

Rolul educativ al asistentei stomaterapeute începe de la internarea pacientului. Pentru aprecierea stării psihologice a pacientului, evaluarea gradului său de cunoaștere asupra patologiei și gestului chirurgical ce va fi efectuat, asistenta îl va conduce pe viitorul stomizat în postura de a reformula informațiile pe care le-a primit la întâlnirea cu medicul curant.

Pe toată durata sejurului, asistenta desemnată va urmări cu atenție toate reacțiile pacientului, pentru adaptarea personalizată a demersului său educațional.

Educația terapeutică se derulează în 4 etape:

Elaborarea diagnosticului educativ

Diagnosticul educativ permite cunoașterea mai bună a pacientului, identifică nevoile și așteptările sale, facilitează definirea competențelor ce trebuie câștigate și va fi reajustat pe toată durata procedurii.

Iată mai jos o enumerare de chestiuni posibile:

Asistenta apreciază gradul de cunoaștere al pacientului asupra afecțiunii, actului chirurgical și consecințelor sale:

“Ce cunostințe aveți dumneavoastră asupra bolii?”

“Ce cunoașteți despre intervenția chirurgicală?”

Asistenta interoghează pacientul asupra a ceea ce înseamnă o stomie:

“Cum vă reprezentați dumneavoastră o colostomie?”

“La ce credeți că servește aceasta?”

“Cum vă imaginați dumneavoastră îngrijirea acesteia?”

Asistenta reperează dificultățile potențiale educaționale, tulburări cognitive și senzoriale, handicap divers, context social și familial

Asistenta evaluează potențialitățile și resursele pacientului

Asistenta evaluează dorința și capacitatea de implicare a pacientului în demersul educativ

“Vă simțiți capabil să schimbați punga de colostomă?”

Definirea programului educațional

E vorba de un program educațional individual și personalizat, care are drept obiectiv să formuleze împreună cu pacientul competențele necesare a fi câștigate și obiectivele de atins în conformitate cu proiectul.

Există 2 tipuri de competențe interconectate:

Competențe de autoîngrijire și securitate care pot fi sintetizate în urmatorul tabel:

Competențe de adaptare, care se articulează pe trăirile și experiența anterioară a pacientului și fac parte dintr-un ansamblu mai larg de competențe psihosociale.

Cele două competențe sunt nedisociabile.

Punerea în acțiune a programului educațional

Se realizează ședințe de educație terapeutică în funcție de obiectivele determinate împreună cu pacientul, programul fiind evolutiv și reajustat în funcție de capacitatea de învătare a stomizatului.

Un document de urmărire (fișă) poate fi elaborat cu scopul de-a vizualiza evoluția competențelor pacientului, permițând astfel coordonarea între diverșii parteneri de îngrijire implicați în actul educațional (dietetician, stomaterapeut, medic chirurg, asistenți îngrijiri la domiciliu etc).

Evaluarea competențelor

E realizată la sfârșitul fiecărei ședințe de învățare și pe tot parcursul procesului educațional, atât la solicitarea pacientului cât și-a profesioniștilor din sănătate.

În conformitate cu conceptul OMS, evaluarea se referă la stabilirea unui consens cu pacientul asupra a ceea ce el știe, ceea ce a înțeles, ceea ce știe să facă și să aplice și ceea ce îi rămâne eventual să dobândească. [29]

BIBLIOGRAFIE

Haute Autorité de Santé (HAS). Guide – Affection de longue duree – Cancer Colorectal (février 2008)

NCCN (National Comprehensive Cancer Network). NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology – Colon Cancer 2008

Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Management of Colorectal Cancer 2008

Billingham RP. Extended lymphadenectomy for rectal cancer: cure vs quality of life. Int Surg 1994; 79: 11-22.

White CA, Hunt JC. Psychological factors in postoperative adjustment to stoma surgery. , Ann R Coll Surg Engl 1997; 79: 3-7.

Baxter, N., et al. A stoma quality of life scale. Diseases of the colon and rectum 2006, vol. 49, no 2, p. 205-212.

Paul Radu. Economia sanitară și piața liberă. Managementul spitalului. SNSPMS-Ed. Public H Press 2006, p. 57-58

Daniela Vâlceanu. Analiza performanței sistemului de sănătate românesc în context internațional. Managementul spitalului. SNSPMS – Ed. Public H Press 2006, p. 38-53.

Piwonka, M.A., Merino, J.M. A multidimensional modeling of predictors influencing the adjustment to a colostomy. Journal of Wound Ostomy and Continence Nursing, 1999, vol. 26, no 6, p 298-305.

Marquis, P., Marrel, A., Jambin, B. Quality of life in patients with stomas: the montreux study. Ostomy Wound Management, 2003, vol. 49, no 2, p. 48-55.

Carr, Alison J., Higginson, Irene, J., Measuring quality of life: Are quality of life measures patient centered?, „British Medical Journal”, 322, 1357–1360, 2001.

Thorpe, G., MCArthur, M., Richardson, B. Bodily change following faecal stoma formation: qualitative interpretive synthesis. Journal of advanced nursing, 2009, 65, no 9, p. 1778-1789.

Simmons, K.L., et al. Adjustment to colostomy: stoma acceptance, stoma care self – efficacy and interpersonal relationships. Journal of advanced nursing, 2007, vol. 60, no 6, p. 627-635.

Schilder P. L’image du corps. Études des forces constructive de la psyche. Paris: Gallimard, 1936, 1968.

Aulagnier P. Un interprète en quête de sens. Paris: Payot, 1986

Shakespeare W. Le Roi Lear, act II. Paris: Flammarion, 1995

Annels M. The experience of flatus incontinence from a bowel ostomy: a hermeneutic phenomenology. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2006, sept.-oct., 33 (5): 518-524.

Persson, E., et al. Quality of care after ostomy surgery: a perspective study of patients. Ostomy Wound Management, 2005, 51, no 8, p. 40-48.

Staelens, C. Vivre avec une stomie, analyse des besoins. Travail de fin d’études présenté en vue de l’optention du diplômé de Cadre hospitalier, 1999.

Krouse, R., et al. Quality of life outcomes in 599 cancer and non-cancer patients with colostomies. Journal of Surgical Research, 2007, 138, p. 79-87.

Brown, H., Randle, J. Living with a stoma: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 2005, 14, p. 74-81.

Chaudhri, S., et al. Preoperative intensive, community-based vs Traditional stoma education: a randomized, controlled trial. Diseases of the colon and rectum, 2005, vol. 48, no 3, p. 504-509.

Decroes, V. Evaluation d’un programme d’éducation des patients stomisés digestifs adultes. Travail de fin d’études présenté en vue de l’obtention du diploma de Licencié en sciences de la santé publique, 2002.

Ricoeur P. Les trois niveaux du jugement medical. In: Ricoeur P, ed. Le Juste 2. Paris: Éditions Esprit, 2001: 227-243.

Fainzang S. Les maladies attaints d’un cancer et l’information: un autre regard sur la question. Bull Cancer 2007; 94: 313-315

Delaporte C. In: Dire la vérité au malade. Paris: Éditions Odile Jacob, 2001: 212.

Buckman R. S’asseoir pour parler. L’art de communiqué de mauvaises nouvelles aux maladies. Guide de professionnel de santé. Paris: Éditions: InterÉditions, 1994

Michel Reich et al. L’annonce du diagnostic de cancer: l’acte qui doit sceller le pacte de confiance médecin-malade. Bull Cancer 2008; 95(9): 841-847

World Health Organization. Regional Office for Europe. Therapeutic patient education: continuing education programmes for health care providers in the field of prevention of chronic diseases: report of a WHO Working group. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 1998

Stanciu C, Trifan Anca, Cojocariu Camelia. Ghiduri și protocoale de practică medicală în gastroenterologie. Vol.I. Cancere digestive. Iași:Editura Junimea; 2007, p:61-94.

www.instruire-preventie.ms.ro – Secțiune medici: Cancerul de colon