Mecanismele Defensive, Anxietatea și Calitatea Vieții Părinților Copiilor Diagnosticați cu Tulburare de Spectru Autist
Universitatea din București
Facultatea de Psihologie și Științele Educației
Departamentul de Psihologie
Mecanismele defensive, anxietatea și calitatea vieții părinților copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist
Lucrare de disertație
Absolvent:
Oprea MĂDĂLINA-PAULA
Profesor coordonator:
Conf. dr. Elena Otilia Vladislav
2016
Cuprins
Introducere
Sănătatea fizică și psihică în rândul copiilor și adolescenților este o problemă medicală actuală la nivel mondial, ținând cont de incidența crescândă a tulburărilor mentale.
În cazul copiilor și al adolescenților, în cadrul tulburărilor psihice specifice, autismul ocupă un loc important. Această denumire, de autism, a fost înlocuită cu clasificarea în tulburări pervazive de dezvoltare și, mai apoi, sub denumirea de tulburări de spectru autist (TSA).
Cercetătorul Francesca Happe, în debutul cărții “Autism. An introduction to psychological Theory” (1994, apud Verza E., Verza E.F., 2011), a utilizat o comparație ce avea să sugereze istoria patologiei autiste. Ea spunea că istoria acestei patologii poate fi asemănată cu așteptarea unui autobuz, atunci când după o lungă perioadă de așteptare nu se întâmplă nimic și, dintrodată apar două autobuze în același timp. Autismul a fost definit de Bleuler ca o detașare din realitate, acompaniată de predominarea vieții interioare, o repliere totală asupra lumii lăuntrice, un mod de gândire necritic, axat pe subiectivitate și rupere de realitate (Verza, E., Verza, E.F., 2011).
Datele US CDC (2013, apud. Kutscher, 2014) (Centrul pentru controlul bolilor) au relevat faptul că în fiecare an, între 13% și 20% dintre copiii Statelor Unite vor experimenta o tulburare mentală, astfel: ADHD – 6,8%, probleme de comportament sau conduită: 3,5%; anxietate: 3%; depresie: 2,1%; tulburări de spectru autist: 1,1 %; sindromul Tourette: 0,2%; suicidul fiind a doua cauză a morții copiilor cu vârste cuprinse între 12-17 ani. Cele mai recente studii realizate în SUA au relevat faptul că 1 din 68 de persoane este diagnosticată cu tulburări din spectrul autist. S-a estimat de asemenea că în prezent, autismul este o tulburare mai frecvent întâlnită în rândul populației, comparativ cu cancerul, diabetul și Sindromul Down. În România, după estimările Ministerului Sănătății, în anul 2012 erau înregistrate peste 7000 de persoane diagnosticate cu TSA, însă numărul real fiind estimat de specialiști la peste 15000 de persoane iar acest lucru fiind posibil din lipsa includerii într-o evidență specializată. Rapoartele din ultimii ani, arată pe plan mondial, că 5 din 10 persoane dintr-un total de 10000 au autism clasic și circa 20 din 10000 de persoane manifestă tulburări din spectrul autist. În România însă nu se poate vorbi despre o statistică reală a persoanelor diagnosticate cu această tulburare, dar prin raportatea la statistica internațională se poate estima un număr de 30000 de copii afectați.
Familia reprezintă grupul social primar și joacă un rol important în formarea și dezvoltarea indivizilor în sfera afectivă, cognitivă și psihologică. Cu toate acestea, ciclul familial se schimbă considerabil atunci când în familie apare un copil cu o dizabilitate.
Primirea unui diagnostic de autism pentru familie este o lovitură destul de grea. Pentru unii părinți această tulburare este văzută ca fiind echivalentul morții și se depărtează de perspectiva viitorului copilului. Odată cu trecerea timpului, angoasa și stările anxioase își mai pierd din amploare prin intermediul progreselor obținute de copil. Apare totodată hiperprotecția din partea părinților ceea ce întărește statutul de bolnav și întărește dependența copilului. În aceste familii, cu un copil autist, atitudinea defensivă a părinților devine evidentă (Verza, E., Verza E.F., 2011).
Creșterea dramatică înregistrată în incidența autismului, din 1970 până în prezent, indică faptul că un număr considerabil de părinți sunt direct implicați în îngrijirea copiilor cu autism. Cu atât mai mult, tulburările din spectrul autist sunt tulburări prezente pe toată perioada vieții, cu care majoritatea familiilor trebuie să coexiste iar îngrijirea constantă este o obligație a părinților. Copiii cu TSA sunt mai puțin adaptabili și nu ar trebui separați de familie. O mare parte din timp și energie trebuie canalizate pentru a face diferența între nevoile lor și cele ale copilului. Părinții sunt de obicei obosiți sau deprimați și își arată aceste stări în cadrul familiei și nu numai, uneori și în viața profesională (Ghanizadeh, Alishahi & Ashkani, 2009).
Studiind literatura de specialitate am constatat că există multe studii legate de problematica diagnosticului de tulburare de spectru autist în cazul părinților, deși interesul cercetătorilor pentru această tematică este relativ recent. Interesul personal pentru această tematică a venit odată cu interacțiunea cu acești copii diagnosticați cu autism. Lucrând cu acești copii, mi-am dat seama cât de dificil este procesul de îngrijire și atenția specială ce trebuie să le fie acordată. Interacționând doar două ore pe zi cu fiecare copil în parte, inevitabil a apărut și întrebarea legată de disponibilitatea părinților și eforturile considerabile pe care aceștia le depun în creșterea unui copil cu tulburare de spectru autist. Intrând in contact și cu părinții copiilor, am constatat că aceștia sunt de cele mai multe ori absorbiți de problemele medicale ale copilului și bunăstarea psihologică are de suferit. Am întâlnit mulți părinți, în special mame, care se simțeau neliniștite și extrem de îngrijorate de progresul copiilor lor, manifestând inclusiv declarativ, simptome anxioase. Această constatare m-a determinat să iau în discuție anxietatea, ca variabilă psihologică în evaluarea acestor părinți. De asemena, compararea între nivelul anxietății mamelor și cel al taților a fost determinată de implicarea considerabilă a mamelor în procesul de creștere și îngrijire al copilului cu tulburare din spectrul autist. Ascultând îngrijorările acestora și având acces preponderent la reacțiile mamelor, m-a făcut să realizez că acestea sunt cel mai predispuse la afectarea psihologică datorată impactului negativ pe care diagnosticul copilului îl are asupra lor. Studiile de specialitate se preocupă, în special, de influențele caracteristicilor copiilor cu tulburări din spectrul autist asupra unor simptome ale părinților, legate de stres, depresie sau anxietate. Sunt cercetători care au concluzionat că părinții acestor copii manifestă un nivel al stresului riscant, determinat de dificultățile comportamentale ale copiilor, în special. Acești cercetători susțin că în centrul acestei problematicii legate de stresul părinților nu se regăsesc abilitățile deficitare ale copilului de viață cotidiană, ci sunt accentuate de probleme coportamentale ale copilului ce acționează ca stresori principali pentru părinți (Estes A., Munson J., 2009 apud. Bănica, L., 2014).
În jurul acestor descoperiri se regăsesc și alte concluzionări ale altor studii. Aceste studii au relevat faptul că problemele comportamentale ale copiilor influențează în mod semnificativ nivelul de stres ridicat al părinților. Astfel, se întâlnesc în literatura de specialitate și alte studii, precum cel al lui Lecavalier L., Leone S. și Wiltz J. (2006), care a pus în relație nivelul de funcționare al adulților și efectele comportamentelor copiilor cu tulburare de spectru autist.
Deoarece conceptul de calitate a vieții a dobândit o importanță considerabilă în ultimul deceniu în medicină și în mod deosebit în sănătatea mintală, a fost luat în considerare în studiul de față. De asemena, cercetările în acest domeniu s-au dovedit a fi relative puține. Impactul unui diagnostic precum tulburarea de spectru autist poate fi devastator în unele cazuri pentru familiile copiilor. Calitatea vieții este o metodă de măsurare a bunăstării unui individ, care include multiple domenii de funcționare și este tot mai mult recunoscută ca un construct semnificativ în studiul tulburărilor de dezvoltare. Puținele studii care au investigat acest concept la copii cu tulburări din spectrul autismului și familiile lor au implicat eșantioane clinice mici, dar au sugerat că aceste familii au raportat un nivel mai ridicat de stres familial și mai multe probleme în comparație cu familiile copiilor cu alte tulburări cognitive, situație reflectată de profilul comportamental dificil al multor copii cu tulburări din spectrul autismului, ce include accese de furie, ritualuri complexe, comportamente care pot fi greu de gestionat și pot interfera cu viața de zi cu zi a familiei, comportamente disruptive, program fix etc. Studiile au relevat faptul că părinții copiilor diagnosticați cu autism au scoruri mai mici în ceea ce privește calitatea vieții decât populația generală, calitatea vieții fiind influențată de nivelul de deteriorare funcționala a copilului, de suportul social și utilizarea unor strategii necorespunzătoare de apărare psihică. Nivelul de depreciere al calității vieții în astfel de familii cu copii având afecțiuni cronice severe, pare a fi moderat de o matrice complexă de variabile ce țin de mediu cât și variabile genetice, precum statusul socio-economic, suportul social, caracteristicile parentale și ale copilului și strategiile de coping. Mamele copiilor cu tulburări pervazive de dezvoltare au raportat de-a lungul studiilor efectuate niveluri ridicate de stres și demoralizare mult mai mari decât în cazul taților. Mai mult, mamele copiilor cu tulburări mentale grave și cu dizabilități intelectuale, au obținut rate crescute ale problemelor de sănătate fizică și o slabă percepție a sănătății lor. Sunt disponibile puține date privind calitatea vieții părinților cu tulburări de dezvoltare, comparativ cu alte tulburări neurologice sau psihiatrice severe (Mugno, Ruta, D'Arrigo & Mazzone, 2007). Un alt studiu realizat de Allik et al. (2006) a concluzionat că mamele ce îngrijesc copii lor de vârstă școlară prezintă un risc mai crescut decât tații în privința afectării calității vieții.
Importanța medierii acestor caracteristici descrise anterior de strategiile spcifice de apărare psihologică a dus la implicarea în lucrarea de față a mecanismelor defensive, utile pentru prevenirea anxietății și manifestarea ei la nivel conștient. Când starea de anxietate apare, Ego-ul apelează la mecanismele de apărare psihică pentru protecția individului. Anxietatea poate deveni insuportabilă și este deseori acompaniată de sentimentul de vină, rușine sau jenă. Freud a descris anxietatea, raportându-se la trei tipologii, și anume anxietatea de bază, acompaniată de teama pentru evenimente reale, anxietatea de natură nevrotică, bazată pe teama inconștientă că pulsiunile Id-ului vor controla individul și anxietatea morală ce se definește prin teama violării codurilor morale și se traduce prin sentimente de vină sau rușine. Astfel, Freud a conchis că oamenii sunt antrenați pentru ameliorarea tensiunii existente cauzată de apariția anxietății. Odată instalată anxietatea, mintea umană generează o gândire axată pe rezolvarea de probleme și caută modalități raționale pentru a înlătura tensiunea. Însă, dacă acest lucru nu este posibil, apare ca răspuns al inconștientului, mecanismul de apărare.
În cazul părinților copiilor cu tulburări din spectrul autist este cunoscut faptul că această condiție a copiilor poate cauza diverse probleme părinților. Acești copii influențează semnificativ comportamentele și performanțele părinților lor. În special mamele tind a acționa într-un mod diferit față de părinții copiilor tipici în ceea ce privește stilul parental și mecanismele defensive. Un studiu realizat de Sedighi, Daramadi & Esmaeili, 2014) și-a propus să compare stilurile parentale și mecanismele defensive ale mamelor copiilor cu tulburare de spectru autist cu cele ale mamelor copiilor tipici. Au fost luate în considerare trei mecanisme defensive (cel imatur, cel nevrotic și cel matur) și trei stiluri parentale (cel permisiv, cel autoritar și cel determinat). Astfel, s-a constatat că stilul determinat și mecanismele defensive mature nu sunt observate în familiile copiilor cu tulburare de spectru autist (Sedighi, Daramadi & Esmaeili, 2014). Și în cazul studierii mecanismelor defensive specifice numărul studiilor este foarte mic, specialiștii fiind mai mult interesați de strategiile de coping folosite de părinții copiilor cu tulburări din spectrul autist. Conceptul de apărare psihică a fost discutat din prisma a două modele distincte, ce au creat discuții intense între specialiștii din domeniul psihologiei, și anume, mecanismele de apărare și conceptul de coping. Mecanismele de apărare protejează indivizii de riscurile psihologice și este discutat în legătură cu patru procese principale: reducerea impactului riscului, reducerea reacției negative, stabilirea și menținerea stimei de sine și autoeficienței și deschiderea în fața oportunităților. Studiile au concluzionat că alegerea unor mecanisme de apărare adaptative poate fi asociată cu bunăstarea sănătății psihice și o scădere a distresului afectiv. În schimb copingul, a fost definit ca efort la nivel cognitiv și comportamental de a reduce, menține sau accepta solicitările interioare sau cele exterioare atunci când acestea presupun o depășire a resurselor individului (Lazarus și Folkman, 1984 apud. Lungu, 2011).
Astfel, obiectivul acestei cercetări este de a arăta că există o diferență semnificativă între părinții copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist și părinții copiilor tipici, în privința anumitor aspecte psihologice individuale. Aspectele psihoclinice evaluate sunt mecanismele defensive, anxietatea si calitatea vietii. Motivația alegerii temei a fost legată de contextul actual și prevalența din ce în ce mai crescută a tulburării de spectru autist în rândul copiilor. De asemenea, în timp ce se acordă multă atenție unei diagnosticări corecte și a instituirii unui plan de intervenție adecvat copilului, persoanele implicate direct în creșterea acestor copii, anume părinții, membrii familiei, au mult de suferit iar povara creșterii unui copil cu această tulburare le îngreunează viața. Sentimente precum pierderea controlului, neputința, neliniștea și învinovățirea, sunt greu de acceptat pentru părinții copiilor cu dizabilități si, pe lângă încercarea grea de a accepta diagnosticul, acestea duc la apariția unui dezechilibru emoțional (Ionescu, 2013).
CAPITOLUL 1. CADRUL TEORETIC
1.1. Informații despre autism
1.1.1. Istoric
Cercetătorul Francesca Happe (apud. Muraru-Cernomazu, 2005), în debutul cărții “Autism. An introduction to psychological Theory”(1994), a utilizat o comparație ce avea să sugereze istoria patologiei autiste. Ea spunea că istoria acestei patologii poate fi asemăntă cu așteptarea unui autobuz, atunci când după o lungă perioadă de așteptare nu se întâmplă nimic și, dintrodată apar două autobuze în același timp. Putem spune că este o comparație potrivită, căci prin comparație cu cercetarea altor afecțiuni psihice, în privința autismului sunt greu de găsit referințe în literatura de specialitate de dinaintea primei jumătăți a secolului al XX-lea. Se poate explica lipsa acestor referințe din prisma faptului că pentru o lungă perioadă, științele medicale au avut o atitudine indiferentă pentru bolile psihice ce au debutul în copilărie. Curentele culturale de la sfârșitul secolului XVIII și începutul secolului XIX au contribuit la schimbarea acestei atitudini, determinate fiind de un context cultural mai vast. Descrieri ale copiilor cu simptome psihiatrice se regăsesc și în tratatele de specialitate încă din secolul al XVIII-lea, însă nu au un caracter sistematic, ci doar atrag prin senzațional fără a beneficia de o descriere științifică adecvată. Secolul al XIX-lea, a adus totuși o schimbare din acest punct de vedere, fiind un secol de transformare a lumii într-o lume în devenire prin importanța acordată copilului în studiile științifice. Contextul cultural nou creat a favorizat apariția unei noi discipline, și anume psihiatria pediatrică. Așadar, în anul 1906, DeSanctis (apud. Muraru-Cernomazu, 2005), împreună cu alți cercetători, au explorat elaborările lui Kraepelinin în studierea dementei precox la adulți, oferind aplicabilitate și copilului. Aceste cercetări au fost considerate primele manifestări științifice pentru noua disciplină, al cărei prim tratat este considerat a fi cel inițiat de August Homburger, în anul 1926, sub denumirea de „Lectures on the Psychopathology of Ghildhood”. Autismul a existat cu siguranță și înainte de a-l aduce în atenția cercetătorilor Leon Kanner, deși primele descrieri ale patologiei autiste preced descrierile făcute de acesta. Consacrarea în lumea științifică medicală a acestei tulburări îi aparține exclusiv lui Kanner prin articolul său „Autistic Disturbance of Affective Contact”, publicat în 1943, în The nervous child. Kanner (apud. Muraru-Cernomazu, 2005) a identificat o serie de simptome și aspecte comportamentale comune în urma observării și analizei comportamentale a 11 copii cu vârste cuprinse între 2 și 8 ani. Acești copii erau pacienți într-o clinică de psihiatrie a spitalului John Hopkins. Au fost descrise ca aspecte definitorii pentru noua patologie, însingurarea extremă, autistică, manifestată prin incapacitatea stabilirii contactelor de natură afectivă și incapacitatea folosirii limbajului ca mijloc de comunicare; dorința obsesivă, anxioasă pentru menținerea aceleiași ambianțe constante; memoria excelentă; ecolalia; reacțiile exagerate în fața unor anumiți stimuli; capacitatea limitată de a iniția spontan unele activități; apartenența copiilor la familii cu un statut social superior, cu membri având performanțe cognitive superioare și acces la forme superioare de educație. În scrierile sale ulterioare, Kanner păstrează ca elemente definitorii pentru această patologie doar două dintre cele descrise inițial, și anume însingurarea extremă, autistă și dorința excesivă de a păstra constantă ambiența. La diferență de un an, Hans Asperger (apud. Muraru-Cernomazu, 2005) a publicat descrierea unor cazuri asemănătoare, în „Die autistichen Psychopathen im Kindesalter”. Această descriere a lui Hans Asperger este asemănătoare cu cea a lui Kanner însă sunt prezente și câteva aspecte divergente, anume: diferența privitoare la capacitatea lingvistică a pacienților investigați. Dacă printre pacienții descriși de Kanner nici unul nu a dezvoltat un limbaj funcțional pentru comunicare iar trei dintre ei nu erau nici măcar capabili de a produce forme simple de limbaj, „autiștii lui Asperger” vorbeau fluent și au reușit să își depășească vârsta cronologică în privința vocabularului folosit și în privința exprimării. O altă diferență între pacienții celor doi este legată de motricitate. Astfel, pacienții descriși de Asperger erau considerați neîndemânatici, având probleme evidente în sfera motricității fine și grosiere, în schimb, copiii descriși de Kanner păreau a avea o dexteritate motorie remarcabilă. O altă deosebire între cele două grupuri a vizat capacitatea acestora de învățare. Kanner a obervat că pacienții săi puteau obține performanțe considerabile învățând mecanic în timp ce Asperger îi descria ca „abstract thinkers”, considerându-i capabili de a realiza forme spontane și logice de învățare. Denumirea noii patologii prin utilizarea adjectivului „autist” a rămas totuși comună pentru cei doi psihiatri, evidențiind astfel că centrul acestei afecțiuni este un deficit în sfera socializării. Termenul acesta (de la grecescul ‘autos’-‘sine’) însă nu le aparține celor doi, fiind preluat de la Eugen Bleurer (apud. Muraru-Cernomazu, 2005) , care l-a folosit în anul 1906 pentru descrierea unei trăsături specifice pacienților cu schizofrenie, prin prisma caracteristicii lor de a fi captivi ai unei lumi interioare. Această preluare a denumirii de la Bleurer a creat confuzie multă vreme, ceea ce a determinat ca patologia nou definită să fie considerată o formă a schizofreniei la copii. Multitudinea denumirilor oferite de-a lungul timpului pot sugera realizarea unor progrese făcute pentru înțelegerea acestei tulburări. R. Ritvo (apud. Muraru-Cernomazu, 2005) considera istoria autismului, o istorie a trecerii de la adjectiv la substantiv, așa cum este aplicabil astăzi, sub denumirea de „autism”. În descrierile ulterioare ale simptomatologiei autiste au fost vehiculate numeroase denumiri, fiecare fiind influențată de teoria generată. Întâlnim astfel, denumirea de „psihopatie autistă”, formulată de Asperger în 1944, denumirea de origine psihanalitică lansată de Rank între 1949-1955 „dezvoltare atipică a personalității”, formularea „ psihoză dezintegrativă” a lui Evans-Jones și Rosenblum și „symbiotic psychosis”, folosit de Mahler (1952) în sintetizarea concepției despre importanța relației mamă-copil în patogeneza acestei maladii. Debutul în lumea științifică a acestei tulburări, în anii 1940, a marcat o schimbare importantă în psihiatria pediatrică.
Anii ce au urmat, până în 1960, au fost fi marcați de teoria psihanalitică și au dominat psihiatria pediatrică. În acest sens, într-un studiu efectuat de Bowlby (apud. Muraru-Cernomazu, 2005) în 1951 pentru Organizația Mondială a Sănătății, s-a afirmat că dragostea maternă în perioada copilăriei este la fel de importantă pentru sănătatea mentală ca și vitaminele și proteinele în cazul sănătății fizice. Primii ani de viață ai copilului devin așadar extrem de importanți pentru formarea personalității sale ca viitor adult iar mediul socio-psihologic de dezvoltare a copilului reprezintă un element cheie în evoluția sa ulterioară până la stadiul de adult. Astfel, treptat, tulburările comportamentale ale copilului revin în responsabilitatea mediului de dezvoltare și în special sunt responsabilitatea părinților. Bruno Bettelheim (apud. Muraru-Cernomazu, 2005), în lucrarea „The Empty Fortress”, oferă o importanță marcantă mamei pentru dezvoltarea unor tulburări în dezvoltarea psiho-afectivă a copilului. Astfel, concepte ca „mama schizofrenogenă” (schizophrenogenic mother), „mama care îngheață” (refrigerator mother), „mama ostilă, care respinge” (hostile rejecting mother) vor domina practica psihiatrilor. Prin accentuarea exagerată a importanței părinților în creșterea copiilor, considerați de Kanner rezervați și mai putin expresivi în relațiile cu copiii lor, autismul a fost considerat o urmare a îngrijirii parentale defectuoase, lipsită de căldură și afecțiune, fără oferirea unei stimulări sociale și interpersonale. Până și astăzi sunt luate în discuție particularitățile comportamentale ale părinților copiilor cu tulburare de spectru autist . Un studiu realizat în 1988 de către Sula Wolf (apud. Muraru-Cernomazu, 2005), ce a avut în prim plan compararea comportamentală a părinților copiilor cu tulburare din spectrul autist și părinților copiilor cu alte afecțiuni psihiatrice, a confirmat ipoteza lui Kanner. S-a identificat o prevalență a personalității schizoide și a unor comportamente sociale nesatisfăcătoare în rândul părinților cu copii avand acest diagnostic iar studii mai recente identifică o caracteristică cognitivă specifică acestora. Susținătorii acestei convingeri au oferit ca soluție terapeutică psihanaliza, fie pentru copil sau familiei sale. În timp, au apărut însă studii care au desconsiderat aceste concepții. O`Gorman (apud. Muraru-Cernomazu, 2005) a introdus o altă ipoteză în 1970, considerând această simptomatologie ca o exagerare a unor reacții obișnuite. Reacțiile comportamentale ale indivizilor cu tulburare de spectru autist, de interiorizare și ignorare a stimulilor din mediu, diferă doar cantitativ de reacțiile indivizilor normali, care atunci când sunt axați pe un subiect important devin mai puțin receptivi la stimulii externi. Această teorie a fost însă deturnată prin eșuarea de a explica celelalte deficite comportamentale și biologice sfecifice și predominanța diagnosticării în cazul persoanelor de sex masculin. În anul 1964 a avut loc o schimbare a perspectivei în abordarea acestei patologii, atunci când Bernard Rimlaud (apud. Muraru-Cernomazu, 2005), tatăl unui copil cu autism și psiholog, a publicat un articol ce a reorientat problematica autistă. În acest articol „Infantile Autism: The Syndrom and its Implications for a Neural Theory of Behavior” se vorbește despre cauzele de natură biologică ale autismului. Această abordare nu a fost însă exclusiv nouă. Atât Kanner, care considera că pacienții săi se nasc cu această incapacitate de a avea contacte afective normale cât și Asperger au adus în discuție ipoteza unei cauzalități biologice și genetice, însă aceasta a trecut neobservată prin dominarea epocii de către teoriile psihanalitice. Direcția propusă de Rimland a fost susținută de către Susan Folstein și Michael Rutter, prin publicarea în anul 1977 a primului studiu de natură genetică în care au fost implicați gemeni cu autism. Astfel, apare o nouă perioadă importantă pentru studiul acestei patologii, perioada anilor 1970, când se face o deosebire clară între psihozele copilăriei timpurii și cele cu debut în copilăria târzie, clasă reprezentativă pentru schizofrenie. Așadar, autismul înceteaza a mai fi privit ca o formă de schizofrenie specifică copilăriei sau ca precursor al acesteia, ci i se oferă un sistem propriu de criterii de diagnosticare. Acest lucru a fost posibil prin stabilirea unor particularități precum debutul până la vârsta de trei ani, în timp ce în cazul schizofreniei nu poate fi vorba de un debut mai devreme de vârsta de 7 ani, prin diferențierea celor două patologii în ceea ce privește gradul de afectare între sexe, prin anamneza familială, prin valorificarea coeficientului de inteligență și prin analiza deficiențelor cognitive și a prezenței halucinațiilor. Și opțiunile terapeutice au fost reconsiderate prin separarea celor eficiente în cazul schizofreniei cu debutul în copilărie și cele utile pentru patologia autistă. Se va renunța astfel, în cazul autismului la terapia medicamentoasă care abundă în varietate, de la medicație antidepresivă, litiu, hipnotice și halucinogene, până la sedative și stimulente. A fost înlăturată și terapia convulsivantă indusă farmacologic sau electric, care a înlocuit pentru o perioadă în anii 1950, psihoterapia. Conștientizarea nevoii oferirii unor criterii de diagnostic specifice a fost parțial împlinită în 1978, atunci când Michael Rutter (apud. Muraru-Cernomazu, 2005) a elaborat primul set de criterii diagnostice. Acest sistem de diagnosticare era compus din patru puncte esențiale și anume: debutul afecțiunii înainte de 30 de luni, o afectare independentă a abilităților sociale, întârzierea sau dezvoltare afectată a limbajului și rezistența anormală la schimbare.
Aceste sinteze diagnostice au adus destule argumente spre sfârșitul anilor 1970 pentru a valida autismul ca entitate nosologică distinctă și a dus la descrierea acestuia atât în American Psychiatric Association`s Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, Manualul de diagnostic și statistică a tulburprilor mentale-III (1980) cât și în ICD-9 (1977). Acesta din urmă clasifică autismul în rândul psihozelor cu debut în copilărie, alături de psihozele dezintegrative și alte psihoze. DSM-III oferă o înlocuire a denumirii de psihoze cu debut specific în copilărie cu denumirea de tulburări pervazive de dezvoltare (Muraru-Cernomazu, 2005).
1.1.2. Definire
Autismul a fost definit de Bleuler (apud. Verza, E. & Verza, F. E., 2011) ca o detașare din realitate, acompaniată de predominarea vieții interioare, o repliere totală asupra lumii lăuntrice, un mod de gândire necritic, axat pe subiectivitate și rupere de realitate. Din punct de vedere etiologic, termenul de autism este preluat din grecescul „autos”, însemnând „însuși” sau „propriul eu”, și de la descrierea dată de Leo Kanner, pediatrul american, ca retras și mulțumit de sine. Cu mult timp înainte, literatura de specialitate evidențiază o serie de date privitoare la comportamentul unor copii cu simptomatologie asemănătoare, relevată prin deficit de comunicare, deficit în aria socializării și deficit în structurarea comportamentului matur și armonios. Într-o anumită perioadă se crease mitul copiilor sălbatici. Regele Leontes (apud Verza et al., 2011), într-o lucrare a sa, „Poveste de iarnă”, descrie dorința morții propriului copil nou-născut, însă pentru că îi lipsea curajul de a comite această crimă, îi ordonă lui Antigonus să îi ucidă copilul. Acesta se luptă pentru a păstra în viață pruncul și regele, înduplecat de pledoaria lui Antigonus, decide să îl abandoneze în natură, având speranța că se va găsi vreun animal care să îl hrănească. Asemănător acestor relatări este celebrul caz, „Victor- sălbaticul din Avezron”, relatat de doctorul Itard (apud Verza et al., 2011) în 1799. Acest caz a influențat timp de două sute de ani, reconsiderarea tehnicilor pedagogice utilizate pentru educarea copiilor cu deficiențe. Însemnările doctorului l-au descris pe Victor ca neavând vreo sensibilitate la cald sau rece iar simțul apropierii era mult mai accentuat decât cel al distanțării. Aceste consemnări confirmă asemănările copilului „sălbatic” cu copiii pe care în prezent îi considerăm „autiști”. Cercetătorul francez Edouard Seguin (apud Verza et al., 2011), a descris comportamentul acestor „copii bizari”, în anul 1846, ca „idioție”. „Idiotul” lui Seguin se apropie de descrierile de un secol mai târziu a lui Kanner. Leo Kanner a reușit să creeze, în 1943, o departajare a patologiei autiste de celelalte forme de handicap. Trăsăturile caracteristice cele mai importante identificate de acesta erau: imposibilitatea adoptării unei poziții posturale normale atunci când este luat în brațe și în perioada de sugar; exagerare a memoriei mecanice; deficite în comunicarea verbala; imposibilitatea de a utiliza concepte abstracte; exacerbarea emoțiilor; incapacitatea de a folosi imaginația în cadrul jocului; manifestările ecolalice; dezvoltare fizică și intelectuală aparent normală; izolare; atașament neînțeles pentru obiecte nesemnificative; percepere eronată a pericolelor; ritualizarea comportamentelor; repetitivitate în mișcare; răspunsuri paradoxale la stimulii ambientali; stereotipii; rezistența bizară la schimbările ambientale etc. În aceeași perioadă, austriacul Hans Asperger (apud Verza et al., 2011) studiind cazuri mai putin grave în comparație cu Kanner, descrie ceea ce în prezent este considerat sindromul Asperger, o modaliate originală de a gândi, care poate duce la reușite deosebite în viață, așa cum îl descrie acesta. Posibilitatea de diagnosticare în perioada copilăriei timpurii a fost descrisă de Lauretta Bender (apud Verza et al., 2011) prin comportamente specifice precum suptul leneș înainte de primele 3 luni de viață ale sugarului; prelungirea timpului de alăptat ce creează oboseală pentru mamă; lipsa zâmbetului după cele 3 luni de viață; indiferența față de stimulii verbali; comunicare absentă prin țipete sau gestual; tăcere și rezerve în fața persoanelor din jurul său; lipsa activităților ludice; jocul cu mâinile și privirea îndelungată a acestora; impresia de a nu recunoaște figura maternă între 7 și 12 luni. Kanner (apud Verza et al., 2011) definește autismul infantil ca incapacitate în realizarea raporturilor normale cu persoanele din jur și evidențiază ca trăsături definitorii incapacitatea de a dezvolta relații sociale cu părinții sau adulții; existența tulburărilor de limbaj; rezistența la stimuli externi; deficite în imitație; comportamente stereotipe, bazate pe obsesivitate și ritualuri (Verza et al., 2011).
Cea mai utilizată definiție a autismului este cea publicată în 1944, de către Asociația Psihiatrică Americană, în Manualul de Diagnostic și Statistică a Bolilor Mintale (apud Tudose, C., Tudose, F. & Dobranici, L., 2011). Autismul este inclus în grupa tulburărilor pervazive de dezvoltare ale copilului, și cuprinde tulburarea autistă, tulburarea Asperger, tulburarea Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei și tulburarea pervazivă de dezvoltare fără altă specificație sau autismul atipic. Tulburările de spectru autist reprezintă o clasă a acestor tulburări, incluse aici fiind tulburarea autistă, tulburarea Asperger și autismul atipic. Această denumire indică faptul că sunt caracterizate de trăsături conume, având și caracteristici diferențiate. Tulburarea autistă este caracterizată printr-o scădere a interacțiunii sociale și a comunicării, repetitivitate și comportamente stereotipe, manifestări apărute în general în primii trei ani de viață (Tudose et al., 2011).
Conforrm DSM-IV-TR (2003), trăsăturile principale ale tulburării autiste sunt o dezvoltare anormală sau deficitară a interacțiunii sociale și a comunicării și un ansamblu restrâns de interese și activități. Aceste manifestări sunt însă distincte, variind în funcție de nivelul de dezvoltare al individului și în funcție de vârsta cronologică. Tulburarea autistă se mai regăsește în literatură și sub denumirea de autism infantil precoce, autismul copilăriei sau autism Kanner. Deficitele în comunicarea socială reciprocă țin de deteriorarea comportamentului nonverbal precum privitul în ochi, expresivitatea facială, postura și gesturile corporale, pentru reglarea interacțiunii și comunicării sociale. Se poate întâlni o incapacitate în stabilirea relațiilor cu egalii, fiind prezent un interes scăzut sau chiar absent pentru stabilirea prieteniilor. Persoanele trecute de perioada copilăriei pot manifesta aceste deficite în reciprocitatea relaționării prin o slabă înțelegere a normelor interacțiunii sociale. Există o lipsă a spontaneității în împărtășirea celorlalți a unor emoții precum bucuria, tristețea sau a intereselor și realizărilor personale. Acest lucru indică lipsa reciprocității emoționale sau sociale. Deteriorarea în sfera comunicării este relevată prin întârziere sau lipsa totală a limbajului. La persoanele care reușesc să vorbească poate exista o incapacitate în a iniția și susține un discurs sau o conversație cu persoanele din jur ori folosirea în mod repetitiv și stereotip a limbajului propriu. Este întâlnită și lipsa jocului simbolic spontan sau a jocului prin imitație socială. Atunci când individul are limbajul dezvoltat, deficitele se pot întâlni în înălțimea vocii, intonație, debit și ritm. Structura gramaticală poate fi afectată prin repetitivitatea unor cuvinte sau propoziții sau prin folosirea unui limbaj personalizat ce poate fi înțeles numai de persoanele apropiate. Înțelegerea limbajului poate fi de asemenea afectată prin prezența întârzierilor în înțelegerea întrebărilor sau rugăminților. Umorul, ironiile și integrarea cuvintelor cu gesturile reprezintă de asemenea o dificultate în comunicarea socială. Pattern-urile de comportament, interesele și activitățile stereotipe și repetitive sunt adesea întâlnite. Aria de interese este îngustată și există o preocupare exagerată uneori pentru lucrurile specifice. Rezistența la schimbare este exacerbată, indivizii având reacții neînțelese la modificarea rutinelor. Stereotipiile în mișcare implică folosirea mâinilor sau a întregului corp. Aici se pot exemplifica bătutul din palme, mișcarea degetelor, legănatul sau balansatul. Pot fi prezente anomalii posturale precum mersul pe vârfurile degetelor, bizarerii ale posturii. Aceste persoane manifestă o preocupare insistentă pentru anumite părți ale obiectelor sau pentru mișcare, de exemplu, învârtirea roților obiectelor, deschiderea și închiderea ușilor. Pentru a putea fi luată în considerare această tulburare, întârzierile sau dezvoltarea anormală a interacțiunilor sociale, limbajului sau jocului simbolic, trebuie să fie întâlnite înainte de vârsta de trei ani. În aproximativ 20% din cazuri, părinții au relatat o dezvoltare normală înainte de vârsta de un an sau doi ani. Prin definiție, dacă există o perioadă de dezvoltare normală, nu se poate extinde după vârsta de trei ani iar tulburarea nu trebuie să fie explicată prin prezența unei alte tulburări precum tulburarea Rett sau tulburarea dezintegrativă a copilăriei. În unele cazuri, părinții au afirmat că au fost alarmați încă de la naștere sau la scurt timp după naștere de prezența unor caracteristici precum lipsa interesului de a interacționa. În perioada de sugar, dovezile sunt mai dificil de definit și mai subtile în comparație cu cele apărute după vârsta de doi ani. Evoluția este continuă iar la școlari sau adolescenți pot fi întâlnite anumite câștiguri de dezvoltare în unele domenii în timp ce unele persoane înregistrează o deteriorare semnificativă în plan comportamental în perioada adolescenței. Studiile catamnestice au sugerat că un număr mic de indivizi cu această tulburare pot ajunge să trăiască independent la vârsta adultă și doar o treime din cazuri își recapătă un grad de independență parțială. În ceea ce privește patternul familial, riscul crescut de întâlnire a tulburării se află printre frații persoanelor cu autism cu un procent de aproximativ 5% (American Psychiatric Association, 2003).
Datele referitoare la evoluție și prevalență sunt destul de contradictorii în literatura de specialitate. În tratatul Kaplan de psihiatrie (apud Tudose et al., 2011) prevalența este estimată la 1 din 100.000 de cazuri, însă studiile noi estimează valorile prevalenței la 4-5 din 10.000 de cazuri. Studiile epidemiologice inițiale cu privire la problematica autismului infantil îi aparțin lui Victor Latter (apud Tudose et al., 2011) și datează încă din anul 1966. Acesta a raportat rata prevalenței la 4,5 din 10.000 de copii, în urma aplicării unui screening asupra populației de copii cu vârsta cuprinsă între 8-10 ani din nord-estul Londrei. Ulterior, studiile au raportat o rată similară, de 4-5 la 10.000. În ceea ce privește prevalența în funcție de sex, rata este de 2,6 la 1 în favoarea sexului masculin, în timp ce alte raportări estimează un raport de 4 la 1. Oricum ar fi, prevalența în cazul băieților este considerabil mai mare, însă fetele prezintă un grad mai sever de afectare acompaniat de un coeficient al inteligenței mai scăzut. Prognosticul acestei tulburări indică faptul că deși unii copii ajung să obțina o îmbunătățire a relațiilor sociale și a limbajului, totuși ei nu reușesc să capete un nivel optim de funcționare, fiind pe tot parcursul vieții dependenți social și având nevoie de supraveghere din partea familiei sau a instituțiilor specializate. Prin intermediul studiilor longitudinale s-a relevat faptul că 2/3 copii cu tulburare de spectru autist sunt marcați de dependență socială pe durata vieții și doar 1/3 copii pot înregistra o evoluție încurajatoare, progresând pe plan educațional și crescând astfel independența. S-au întâlnit și cazuri în care acești indivizi au reușit să ajungă la o funcționare socială bună însă care nu s-au putut întreține independent și nu s-au putut căsători (Tudose et al., 2011).
Abordările terapeutice includ tratamentul psihofarmacologic și psihoterapeutic. În sfera farmacologiei există multe controverse și acest tratament este deseori blamat sau refuzat de către părinții copiilor. Însă este imperios necesar în acele cazuri severe acompaniate de agresivitate, stereotipizare comportamentală, hiperactivitate, deficit sever de atenție, anxietate sau depresie. Tratamentele psihofarmacologice permit însă o ameliorare a acestor stări și ajută în intervenția comportamentală. Nu există o terapie medicamentoasă specifică autismului, iar tratamentul este individualizat în funcție de caracteristicile fiecărui individ, cuprinzând substanțe psihotrope precum antipsihoticele, antidepresivele și ortotimizantele. În ceea ce privește procesul psihoterapeutic, cele mai cunoscute metode sunt terapia ABA (Applied Behavioral Analysis), sistemul PECS- Picture Exchange Communication System, TEACCH- Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children, RDI – Relationship Development Intervention, Floortime-DIR/ Greenspan (Developmental Individual-Difference, Relationship-Based Model), programul Son-Rise, programul More Than Words, metoda Mifne-Israel. Terapia ABA este o terapie exclusiv comportamentală ce folosește principiul recompensei pentru a întări comportamentul dorit și înlăturarea comportamentelor negative. Pentru ca această metodă să fie eficientă este necesară formarea unei echipe de terapeuți, coordonați de un supervizor cu formare specifică și se recomandă de asemenea un număr total de 30-40 de ore săptămânal. Fiecare terapeut are o sesiune de 2-3 ore zilnic. ABA ajută copilul crescând frecvența comportamentelor dezirabile prin recompensarea acestora, menținând anumite comportamente sociale, generalizând și transferând comportamentele pozitive în diverse medii și situații și reducând comportamentele stereotipe. PECS este o metodă care ajută copilul în comunicare folosind obiectele, fotografiile sau pictogramele pentru a mijloci acest proces. Se folosesc un set de obiecte, fotografii sau pictograme care simbolizează obiectul sau acțiunea dorită. Atunci când dorește un lucru, copilul va indica obiectul, fotografia sau pictograma, astfel dezvoltându-se comunicarea și creând premisele pentru apariția exprimării prin intermediul limbajului. Metoda TEACCH se bazează pe structurarea învățării, având la bază patru elemente, și anume: organizarea mediului fizic, structurile vizuale ale spațiilor de desfășurare a activităților, programe individualizate și structurarea timpului și structurarea sarcinilor. Spațiul în care se desfășoară activitățile este delimitat pentru fiecare activitate în parte și îi ajută astfel pe copii să identifice fiecare spațiu specific pentru fiecare activitate. Structurarea vizuală a spațiilor îl ajută pe copil să își focuseze atenția asupra aspectelor relevante ale sarcinii. Acest lucru implică blocarea stimulilor perturbatori pentru a mijloci sarcinile cognitive. Folosirea orarelor vizuale ajută în structurarea timpului și pot fi planificate pe durata unui an, a unei luni, săptămâni sau a unei zile și sunt utile pentru a pregăti copilul în desfășurarea unor acțiuni. Structurarea sarcinilor îl informează pe copil despre ceea ce trebuie să facă în timpul unei activități independente. Pentru acest lucru se pot folosi indicatori vizuali ce delimitează de unde începe și cum se termină o sarcină. Utilitatea metodei constă în predictibilitate și crește cooperarea și toleranța la frustrare, reducere a problemelor legate de organizare și timp, stimulare a comunicării, îmbunătățire a interacțiunilor sociale și creșterea gradului independenței copilului. Metoda RDI a fost inițiată de Dr. Steven Gutstein, bazată fiind pe cercetările ce privesc autismul, psihologia dezvoltării și pe cercetările din domeniul neuropsihologiei. Abordarea are în prim plan părintele și principalul obiectiv este sporirea calității vieții persoanelor diagnosticate cu tulburare de spectru autist. Ceea ce urmărește această filosofie este ancorarea acestora în relații emoționale autentice prin expunerea treptată și sistematică la astfel de relații. RDI propune un mod de a învăța relațiile de prietenie, empatia și împărtășirea propriilor emoții cu ceilalți. Deficite precum gândirea creativă și flexibilă și rezolvarea de probleme, împărtășirea experiențelor personale, memoria episodică și conștiința de sine sunt în centrul atenției programului RDI. Intervenția numită DIR sau Floortime îi aparține lui Stanley Greenspan și este o tehnică bazată pe joc, ce are ca scop dezvoltarea relațiilor sociale și abilităților de comunicare. Jocul interactiv este mijlocul principal, formându-se experiențe interactive, conduse de copil, într-un mediu cu puțini stimuli pe durata a două-cinci ore pe zi. Greenspan (apud Tudose et al., 2011) afirmă că prin acest joc la care participă și adultul la inițiativa copilului, îl va încuraja să își dorească să creeze relații cu exteriorul. Metoda Son-Rise se bazează pe strategii menite să construiască un sistem de stimulări centrate pe copil, intervenția fiind de 1 la 1, într-un mediu securizant, la domiciliul copilului. Astfel, adultul se alătură activităților ritualice ale copilului, acesta folosindu-se de motivația copilului ce învață prin jocurile interactive. Mijloacele folosite sunt energia și entuziasmul, prin adoptarea unei atitudini pozitive, optimiste, incluzând în terapie și părinții ca resursă principală. More Than Words este un tip de intervenție canadiană ce pune accentul pe activitățile zilnice, considerându-le utile pentru învățarea comunicării. Programul canadian utilizează cele mai bune procedee terapeutice actuale și este organizat după patru obiective generale. Acestea sunt îmbunătățirea calității interacțiunilor sociale, tipuri de comunicare adecvate nivelului de dezvoltare al copilului, deprinderi îmbunătățite în comunicarea socială și îmbunătățirea înțelegerii limbajului. O ultimă metodă ce va fi descrisă, este metoda intensivă și de scurtă durată Mifne-Israel, ce vizează intervenția înainte de primii 5 ani de viață ai copilului. Teoria de la baza acestei intervenții este teoria atațamentului, programul fiind structurat în trei secvențe, și anume: terapia intensivă pentru familia copilului cu durata de trei săptămâni, terapia de întreținere, la domiciliul familiei și integrarea copilului în sistemul educațional. Principiul acestei abordări este formarea unei echipe de lucru, copilul și familia. Tehnicile folosite sunt întâlnirile clinice, ședințele individuale, ședințele de familie, întâlnirea cu alte familii, includerea fraților în procesul terapeutic, terapia prin roluri reciproce, stimulare senzorială și contactul fizic (Tudose et al., 2011).
1.1.3. Criterii de diagnostic
Criteriile de diagnostic cuprinse în DSM-IV cuprind incapacitatea de interacțiune socială manifestată prin impedimente semnificative precum uzul comportamentelor nonverbale, promovarea relațiilor cu egalii, corespunzător nivelului de dezvoltare, lipsa căutării spontane de a împărtăși bucuria, interesele sau realizările cu ceilalți, absența reciprocității emoționale sau sociale. În planul comunicării, criteriile de diagnostic sunt întârzierile sau absența limbajului vorbit, deteriorarea semnificativă în inițierea conversațiilor, în cazul persoanelor cu limbaj dezvoltat, folosirea unui limbaj vag sau repetitivitate și stereotipii de limbaj, deteriorare a jocului spontan sau prin imitație socială, corespunzător nivelului de dezvoltare. Un alt criteriu este repetitivitatea sau stereotipiile comportamentale manifestate prin preocupare pentru anumite interese, anormală ca intensitate sau fozalizare; inflexibilitate în privința ritualurilor sau rutinelor; manierisme motorii; preocupare persistentă pentru anumite părți ale obiectelor. Criteriul B vizează întârzierile sau anomaliile în cel puțin unul din domeniile interacțiune socială, limbaj sau joc imaginativ și simbolic, debutat înainte de trei ani. Criteriul C vizează lipsa explicării acestor perturbări de către alte tulburări precum tulburarea Rett sau tulburarea dezintegrativă a copilăriei (American Psychiatric Association, 2003).
În Manualul de diagnostic și statistică a tulburărilor mintale (5th ed.; DSM–5; American Psychiatric Association, 2013) tulburările de spectru autist sunt descrise în cadrul tulburărilor de dezvoltare neurologică alături de dizabilitățile intelectuale, tulburările de comunicare, tulburarea tulburarea hiperkinetică cu deficit de atenție, ADHD, tulburarea specifică de învățare, tulburările motorii și alte tulburări de dezvoltare neurologică. În varianta a patra a DSM (American Psychiatric Association, 2003) autismul era inclus în cadrul tulburărilor diagnosticate de regulă pentru prima dată în perioada de sugar, copilărie sau adolescență alături de retardarea mentală, tulburările de învățare, tulburările aptitudinilor motorii, tulburările de comunicare, tulburările de dezvoltare pervazivă, tulburările de deficit de atenție și de comportament disruptiv, tulburarea ADHD, tulburările de comportament alimentar, tulburările de eliminare și alte tulburări ale perioadei de sugar, ale copilăriei sau adolescenței. Autismul era încadrat în tulburările de dezvoltare pervazivă având denumirea de tulburare autistă, alături de tulburarea Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, tulburarea Asperger și tulburarea de dezvoltare pervazivă.
Cristeriile de diagnostic pentru tulburările de spectru autist, conform DSM-5 sunt următoarele: criteriul A, deficite persistente în comunicarea socială și interacțiunea socială în mai multe contexte, manifestate prin deficite în reciprocitatea socio-emoțională, variind de exemplu, de la abordarea anormală și eșecul unei conversații normale, la partajarea redusă a intereselor, emoțiilor sau afectelor, la eșecul de a iniția sau răspunde la interacțiunile sociale; deficite în comportamente de comunicare non-verbală utilizate pentru interacțiunea socială, variind, de exemplu, de la o slaba integrare a comunicării verbale și nonverbale la anomalii în ceea ce privește contactul vizual și limbajul coprului sau deficite în înțelegerea și utilizarea gesturilor, până la lipsa totală de expresii faciale și comunicare nonverbală; deficite în dezvoltarea, menținerea și înțelegerea relațiilor, variind, de exemplu, de la dificultăți de adaptare comportamentală pentru a se potrivi diferitelor contexte sociale, la dificultăți în schimbul jocului imaginativ sau în a face prieteni noi, la absența interesului pentru semeni; criteriul B, modele restrictive, repetitive de comportament, interese sau activități, așa cum se manifestă prin cel puțin două din următoarele, în prezent sau în istoricul persoanei: repetitivitate sau stereotipie în mișcările motorii, utilizarea de obiecte sau discurs; insistență pe caracterul identic, aderență inflexibilă la rutine sau modele ritualizate ale comportamentului verbal sau nonverbal; interese fixe, foarte restrânse care sunt anormale în intensitate și focalizare; hiper- sau hiporeactivitate la stimularea senzorială sau interes neobișnuit pentru aspectele senzoriale ale mediului înconjurător; criteriul C, simptomele trebuie să fie prezente în perioada timpurie de dezvoltare; criteriul D, simptomele cauzează o deteriorare semnificativă clinic la nivel social, ocupațional sau în alte arii importante ale funcționării curente; criteriul E, aceste perturbări nu sunt mai bine explicate de o dizabilitate intelectuală sau întârziere globală în dezvoltare, deși dizabilitatea intelectuală și tulburările de spectru autist coexistă frecvent (American Psychiatric Association, 2013).
Pentru a completa diagnosticul de tulburare de spectru autist trebuie specificate comorbiditățile și anume, dacă tulburarea de spectru autist este acompaniată de deteriorare intelectuală, de deteriorare a limbajului, dacă este asociată cu o condiție medicală sau genetică necunoscută sau un factor de mediu, dacă este asociată cu o altă tulburare de dezvoltare neurologică, mentală sau comportamentală sau dacă este asociată cu catatonia (American Psychiatric Association, 2013).
Trăsăturile esențiale ale tulburării de spectru autist sunt deficiențele persistente în comunicarea socială și interacțiunea socială (criteriul A) și modele de comportament, interese sau activități restrictive și repetitive (criteriul B). Aceste simptome sunt prezente încă din copilăria timpurie și limitează sau afectează funcționarea de zi cu zi (criteriul C si D). Stadiul în care deteriorarea funcțională devine evidentă va varia în funcție de caracteristicile individului și mediul său. Caracteristicile de bază pentru diagnosticare sunt evidente în perioada de dezvoltare, însă intervenția, compensarea și suportul pot masca dificultățile în cel puțin anumite contexte. Manifestările tulburării pot varia totodată în funcție de severitate, nivel de dezvoltare și vârstă cronologică. Tulburările de spectru autist cuprind tulburările menționate anterior în categoria autismului infantil, autismul Kanner, autismul înalt funcțional, autismul atipic, tulburarea pervazivă de dezvoltare fără altă specificație și tulburarea Asperger (American Psychiatric Association, 2013).
Deficiențele în comunicare și interacțiune socială specificate la criteriul A sunt generalizate și susținute. Diagnosticul este mai valid și fiabil atunci când se bazează pe multiple surse de informație, incluzând observațiile clinice, istoricul oferit de îngrijitori și, atunci când este posibil, auto-raportul. Deficitele verbale și non-verbale în comunicarea socială au manifestări variate, depinzând de vârsta individului, dezvoltarea intelectului și abilitățile lingvistice, precum și alți factori ca, istoricul tratamemntului și rețeaua de sprijin. Multe persoane au deficiențe pe aria limbajului, variind de la lipsa completă a exprimării până la întârzieri ale limbajului, înțelegere slabă a discursului, ecolalie sau limbaj prea literar. Chiar și atunci când competențele lingvistice formale (de exemplu, vocabularul, gramatica) sunt neafectate, utilizarea limbajului în comunicarea socială reciprocă este afectată. Deficitele în ceea ce privește reciprocitatea socio-emoțională (capacitatea de a relaționa cu ceilalți și împărtășirea gândurilor și emoțiilor) sunt în mod clar evidente la copiii mici ce au această tulburare, asociate cu o interacțiune socială slabă sau fără initiațive sau lipsa schimbului de emoții, precum și imitare redusă sau absentă a comportamentelor celorlalți. Deficitele în comunicarea non-verbală folosită pentru interacțiunile sociale sunt manifestate prin absența, reducerea sau folosirea atipică a contactului vizual, a gesturilor, expresiilor faciale, orientării corporale sau intonației discursului. Persoanele cu tulburare de spectru autist pot învăța câteva gesturi funcționale, însă repertoriul lor este mai mic decât cel al altor persoane și adesea eșuează în folosirea spontană a gesturilor expresive în comunicare. În rândul adulților cu vorbire fluentă, dificultatea coordonării comunicării nonverbale cu discursul poate da impresia de ciudat sau folosirea exagerată a limbajului corporal în timpul interacțiunilor. Deficitele în dezvoltarea, meținerea și înțelegerea relațiilor ar trebui analizate din perspectiva vârstei, genului și culturii individului. Pot fi întâlnite interese sociale atipice, absente sau reduse, manifestându-se totodată respingerea celorlalți, pasivitate sau apropieri nepotrivite care par agresive. Aceste dificultăți sunt particular evidente în rândul copiilor mici, în cazul cărora putem întâlni o lipsă a jocului social sau a imaginației și, mai tarziu, insistența interpretării unor roluri fixe. Invivizii mai în vârstă se pot confrunta cu înțelegerea comportamentelor considerate potrivite în anumite situații specifice (de exemplu, comportamentul specific pe durata unui interviu) sau diferitelor căi de folosire a limbajului pentru a comunica (de exemplu, ironia, glumele). Se poate întâlni o preferință aparentă pentru activități solitare sau pentru interacțiunea cu persoane mult mai tinere sau mai în vârstă. Frecvent, există o dorință de a stabili preietenii fără o idee realistă sau completă despre ceea ce presupune o prietenie. Relațiile cu îngrijitorii, colegii și frații sunt interpretate tot în acest mod, în termeni de reciprocitate și împărtășirea acelorași interese (American Psychiatric Association, 2013).
Tulburarea de spectru autist este de asemenea definită prin patternuri de comportament, interese sau activități restrictive, repetitive (așa cum este specificat la criteriul B). Comportamentele stereotipe sau repetitive includ stereotipii motorii simple (a bate din palme), folosirea repetitivă a obiectelor și vorbire repetitivă (ecolalie, folosirea pronumelui „tu” când se referă la propria persoană). Interesele fixate în tulburarea de spectru tind a fi anormale în intensitate. Anumite rutine pot fi asociate cu o aparentă hiper- sau hiporeactivitate la stimulii senzoriali, manifestată prin răspunsuri extreme la sunete sau texturi specifice, miros excesiv sau atingerea obiectelor, atenție pentru lumini sau învârtirea obiectelor și uneori indiferență aparentă la durere. Reacțiile extreme sau ritualurile privind gustul, mirosul, textura, aspectul mâncării sau restricții excesive în ceea ce privește alimentația sunt comune și pot fi o manifestare evidentă a tulburării. Mulți adulți cu tulburare de spectru autist fără dizabilități intelectuale sau de limbaj învață să suprime comportamentele repetitive în public. Interesele speciale pot fi o sursă de plăcere și motivație și pot construi căi pentru educație și găsirea unui job mai târziu în viață. Criteriile de diagnostic pot fi îndeplinite când patternurile restrictive, repetitive de comportament, interesele sau activitățile au fost evidente pe perioada copilăriei sau la un moment dat în trecut, chiar dacă aceste simptome nu mai sunt prezente. Criteriul D specifică deteriorare clinică semnificativă în funcționarea socială, ocupațională sau în alte arii de funcționare. Criteriul E specifică faptul că deficitele în comunicarea socială, acompaniate uneori de dizabilitate intelectuală (tulburarea de dezvoltare intelectuală), nu sunt în conformitate cu nivelul de dezvoltare al individului (American Psychiatric Association, 2013).
Vârsta și modul în care a debutat sunt de asemenea importante în tulburarea de spectru autist. Simptomele sunt recunoscute în mod obișnuit în al doilea an de viață (12-24 luni) însă poate fi recunoscut și mai devreme de 12 luni dacă întârzierile comportamentale sunt severe, sau pot fi notate mai târziu de 24 de luni dacă simptomele sunt mult mai subtile. Descrierea debutului poate cuprinde informații cu privire la întârzierile în dezvoltarea precoce sau orice pierderi de aptitudini sociale sau lingvistice. În cazurile în care aptitudinile au fost pierdute, părinții sau persoanele care îi îngrijesc pot oferi un istoric al deteriorării graduale sau relativ rapide a acestora. De obicei, acest lucru apare între 12 luni și 24 de luni de viață ale copilului și se distinge de cazurile rare de regresie în dezvoltare care apar după cel puțin 2 ani de dezvoltare normală (descris anterior ca tulburare dezintegrativă a copilăriei). Caracteristicile comportamentale ale tulburării devin evidente inițial în copilărie, cu unele cazuri care prezintă o lipsă de interes pentru interacțiunea socială, în primul an de viață. Unii copii cu tulburare de spectru autist experimentează regresie în dezvoltare, cu o deteriorare rapidă sau graduală a comportamentelor sociale sau utilizării limbajului, de multe ori pe durata primilor doi ani de viață. Asemenea pierderi sunt rare în alte tulburări și pot fi un semnal de alarmă notabil pentru această tulburare (American Psychiatric Association, 2013).
1.1.4. Problematica autismului în România
Datele US CDC (2013, apud. Kutscher, 2014) (Centrul pentru controlul bolilor) au relevat faptul că în fiecare an, între 13% și 20% dintre copiii Statelor Unite vor experimenta o tulburare mentală, astfel: ADHD – 6,8%, probleme de comportament sau conduită: 3,5%; anxietate: 3%; depresie: 2,1%; tulburări de spectru autist: 1,1 %; sindromul Tourette: 0,2%; suicidul este a doua cauză a morții copiilor cu vârste cuprinse între 12-17 ani (Kutscher, 2014).
Cele mai recente studii realizate în SUA au relevat faptul că 1 din 68 de persoane este diagnosticată cu tulburarea de spectru autist. S-a estimat de asemenea că în prezent, autismul este o tulburare mai frecvent întâlnită în rândul populației, comparativ cu cancerul, diabetul și Sindromul Down. În România, după estimările Ministerului Sănătății, în anul 2012 erau înregistrate peste 7000 de persoane diagnosticate cu tulburare de spectru autist, însă numărul real fiind estimat de specialiști la peste 15000 de persoane iar acest lucru fiind posibil din lipsa includerii într-o evidență specializată. Rapoartele din ultimii ani, arată pe plan mondial, că 5 din 10 persoane dintr-un total de 10000 au autism clasic și circa 20 din 10000 de persoane manifestă tulburări din spectrul autist. În România însă nu se poate vorbi despre o statistică reală a persoanelor diagnosticate cu această tulburare, dar prin raportatea la statistica internațională se poate estima un număr de 30000 de copii afectați (autismromania.ro).
Statul român, prin articolul 41 din Legea Învățământului, numărul 84 din anul 1995 (apud Muraru Cernomazu, 2005), stipulează existența unui învățământ special pentru preșcolarii și școlarii ce au deficiențe mintale, fizice, senzoriale, de limbaj, socio-afective și de comportament sau deficiențe asociate acestora, cu scopul de a oferi instruire și educare, recuperare și incluziune socială. Mai târziu, în anul 1999, OMEN nr. 4378 (apud Muraru Cernomazu, 2005), cu privire la învățământul special a stabilit ca elevii cu nevoi speciale care înregistrează progrese în învățare și sunt recuperați, să fie integrați în cadrul învățământului general, iar învățământul special va avea formațiune și structură asemănătoare învățământului obișnuit. Multe alte prevederi legale ulterioare reprezintă o dovadă pentru interesul societății române manifestat față de membrii aflați în dificultate.
1.2. A fi părinte a unui copil cu tulburare de spectru autist
Familia reprezintă grupul social primar și joacă un rol important în formarea și dezvoltarea indivizilor în sfera afectivă, cognitivă și psihologică. Cu toate acestea, ciclul familial se schimbă considerabil atunci când în familie apare un copil cu o dizabilitate.
Sentimente precum pierderea controlului, neputința, neliniștea și învinovățirea, sunt greu de acceptat pentru părinții copiilor cu dizabilități pe lângă încercarea grea de a accepta diagnosticul. Acestea duc la apariția unui dezechilibru emoțional și poate duce la fenomenul de hiperprotectivitate parentală, preponderente în cazul părinților cu copii bolnavi, îngustând și mai mult independența copilului și sporind deficitele comportamentale. Cuplul ca și entitate are de suferit în confruntarea cu specificitățile bolii copilului și emoțiile asociate. În unele cazuri se pot întâlni dezacorduri, separări, ajungându-se până la divorț în timp ce în alte cupluri se face simțită coeziunea și un grad de susținere ridicat (Ionescu, 2013).
Deși dizabilitățile au evoluat în ultimii 20 de ani din prisma reprezentărilor sociale și individuale, se mai întâlnesc concepții și atitudini care au tendința de a culpabiliza părinții sau familia extinsă pentru problemele de diferite naturi ale copiilor. Existența unei probleme, a unei dizabilități fie ea fizică sau psihică la copil, este totuși o provocare pentru părinții acestuia și au un impact considerabil în mai multe domenii ale vieții, printre cele mai semnificative fiind sectorul financiar și planul familial.
Părinții se confruntă cu îndeplinirea mai multor roluri parentale și acest fapt determină vicierea relațiilor familiale, disturbă climatul familial. De multe ori părinții aflați în această situație susțin că faptul de a avea un copil cu dizabilități le îngrădește dezvoltarea profesională și capacitatea de a utiliza toate resursele pentru a fi eficienți în toate sarcinile. Deseori, unul dintre părinți este obligat să renunțe la carieră pentru a-și dedica întreaga activitate în sprijinul îngrijirii copilului aflat în dificultate. La aflarea diagnosticului, percepția familiei suferă diferite schimbări. Inițial apare sentimentul de culpabilitate, mai frecvent întâlnit în rândul mamelor, apoi deficiența este percepută ca aparținând destinului și de multe ori se apelează la terapiile complementare în care deficiența se speră a fi ameliorată apelând la religie, divinitate sau miracol și, în cele din urma, apare forța predeterminată ce ajută la dezvoltare prin stimularea excesivă a copilului și are loc compensarea deficienței. Speranțele părinților sunt îndreptate spre programele supraevaluate la care este supus copilul. Părinții se investesc nu doar cu rolul de părinte ci și cu rolul de terapeut sau educator al copilului (Bonchiș, 2011).
Primirea unui diagnostic de autism pentru familie este o lovitură destul de grea. Pentru unii părinți această tulburare este văzută ca fiind echivalentul morții și se depărtează de perspectiva viitorului copilului. Odată cu trecerea timpului, angoasa și stările anxioase își mai pierd din amploare prin intermediul progreselor obținute de copil. Apare totodată hiperprotecția din partea părinților ceea ce întărește statutul de bolnav și întărește dependența copilului. În aceste familii, cu un copil autist, atitudinea defensivă a părinților devine evidentă (Verza et al., 2011).
În primii ani de la apariția unui copil și odată ce problemele copilului încep a fi evidente iar semnele autismului devin îngrijorătoare, părinții experimentează o perioadă intens stresantă și se luptă să obțină un diagnostic potrivit precum și un tratament eficient pentru copil. Această perioadă se încheie cu obținerea diagnosticului și intrarea copilului într-un program de tratament adecvat. Adaptarea familiei la diagnosticul de tulburare de spectru autist este un proces de multe ori dificil pentru părinți ce poate dura în unele cazuri pe toată durata vieții. Un studiu longitudinal al familiilor cu copii diagnosticați cu tulburare de spectru autist, condus de David E. Gray (2009), a urmărit tocmai adaptarea psihosocială a părinților copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist. La acest studiu au participat 172 de părinți. Copiii incluși în studiu prezentau simptome de la moderate până la cele mai severe. Media vârstei a fost între 4 și 19 ani. Părinții au fost intervievați în legătură cu dificultățile experienței lor de a crește un copil cu tulburare de spectru autist. Întrebările au vizat aspecte precum isoricul medical al copilului, simptomatologia prezentă, efectele situației asupra sănătății și carierei lor, tehnicile de coping parental specifice, conceptualizarea deficienței și expectațiile părinților cu privire la viitorul copilului. Rezultatele au indicat un nivel crescut al distresului emoțional pentru majoritatea părinților incluși în studiu, incluzând depresie, anxietate și furie. Problemele legate de carieră au fost de asemenea comune și ambii părinți au fost afectați de aceste dificultăți. Cu toate acestea, mamele s-au dovedit a fi mai predispuse în a raporta un distres sever. Mai mult de jumătate din numărul total al părinților au obținut scoruri semnificative la scala de anxietate și cea de depresie, și aproximativ o treime dintre acestea au primit medicație sau psihoterapie pentru îmbunătățirea stării mentale. Părinții cei mai afectați au fost cei ai căror copii prezentau tendințe agresive și o obsesivitate severă. Părinții din acest studiu au raportat totuși o îmbunătățire considerabilă a relațiilor cu familia extinsă și în mod special cu bunicii. În privința viitorului copilului, părinții s-au arătat anxioși iar calitatea vieții familiilor a avut de suferit din cazua violenței și atitudinilor agresive ale copiilor (Gray, 2009).
Creșterea dramatică înregistrată în incidența autismului, din 1970 până în prezent, indica faptul că un număr considerabil de părinți sunt direct implicați în îngrijirea copiilor cu autism. Cu atât mai mult, tulburările din spectrul autist sunt tulburări prezente pe toată perioada vieții, cu care majoritatea familiilor trebuie să coexiste iar îngrijirea constantă este o obligație a părinților. Copiii cu tulburare de spectru autist sunt mai puțin adaptabili și nu ar trebui separați de familie. Uneori, se întâlnesc situații în care membrii familiei trebuie să explice motivele sau să justifice anumite comportamente ale copiilor și acest lucru nu este deloc usor. O mare parte din timp și energie trebuie canalizate pentru a face diferența între nevoile lor și cele ale copilului. Părinții sunt de obicei obosiți sau deprimați și își arată aceste stări în cadrul familiei și nu numai, uneori și în viața profesională. Ei trebuie să petreacă mult timp cu proprii copii și astfel, contactele sociale se restrâng nu doar cu membrii comunității din care fac parte ci chiar și cu ceilalți membri ai familiei extinse. Ocazional, familia este victima agresiunilor fizice din partea copiilor cu probleme marcante de comportament. Multe din problemele comportamentale sau cele legate de performanță în cazul copiilor cu tulburare de spectru autist sunt legate și de primirea adecvată a serviciilor de sănătate. Mai mult, încă sunt întâlnite cazuri de neînțelegere din partea comunității a caracteristicilor comportamentele ale acestor copii. Părinții sunt mult mai îngrijorați în privința problemelor de învățare ale copiilor și de neacceptarea din partea celorlalți. Mamele copiilor cu această tulburare au o sănătate mentală precară în comparație cu populația generală. Ele se confruntă cu emoții negative iar efectul burnout este mai puternic la acestea decât în cazul taților. Comportamentele dezadaptative mai puțin severe, o mai bună funcționare în sfera socializării a copilului, precum și un nivel al pesimismului mai scăzut în cazul mamelor, prezic o relație mamă-copil mai bună. De altfel, sentimentele mamelor se află în strânsă legătură cu calitatea vieții acestora. Acele mame care au dificultăți în ceea ce privește adaptabilitatea familiei și coeziunea, prezintă niveluri crescute ale simptomelor depresive și anxioase. Cuplurile având cel puțin un copil diagnosticat cu tulburare de spectru autist tind a avea mai multe conflicte iar calitatea vieții acestora are de suferit. Unele studii au relevat faptul că aceste cupluri înregistrează scoruri scăzute pentru fericirea maritală și coeziunea familială. Copingul parental nu diferă în aceste cazuri în funcție de vârsta copilului. Stilul de coping poate modera stresul parental și poate scădea rata apariției simptomelor negative precum depresia, izolarea socială și problemele relaționale. Părinții au nevoie de o rețea de suport puternică pentru a se putea adapta în călătoria lor lungă și anevoioasă de creștere a unui copil cu tulburare de spectru autist (Ghanizadeh, Alishahi & Ashkani, 2009).
Mamele copiilor cu tulburare de spectru autist au o sănătate mentală precară în comparație cu populația generală. Acestea au emoții negative și este prezent și efectul burnout, de multe ori mult mai puternic decât în cazul taților. Comportamentele dezadaptative mai puțin severe și contactele sociale mai bune ale copilului, precum și nivelul scăzut al pesimismului mamelor prezic o relație pozitivă între acestea și copii lor. De altfel, emoțiile mamelor sunt strâns legate de calitatea vieții acestora iar acele mame care au dificultăți în adaptabilitatea familială și coeziune familială, au totodată și nivele crescute de simptome depresive și anxioase. Cuplurile în care exista un copil cu tulburare de spectru autist au mai multe conflicte iar calitatea vieții acestora are de asemenea de suferit. Acești părinți prezintă un nivel al coeziunii familiale mai scăzut pecum și o scădere semnificativă a fericirii maritale. Totodată, un nivel scăzut al mecanismelor de coping ale familiei este în strânsă legătură cu nivelul stresului și al tensiunii existente. Strategiile de coping ale părinților se modifică odată cu trecerea timpului. Înaintarea în vârstă face ca părinții să se bazeze din ce în ce mai mult pe credințele religioase și strategii focusate pe emoții. Stilul de coping poate modera stresul parental și poate micșora rata consecințelor negative precum apariția depresiei, izolării sociale sau problemelor maritale. De asemenea, părinții acestor copii suferă de probleme grave ale somnului iar calitatea somnului precum și cantitatea acestuia sunt mai scăzute și sunt legate de problemele de somn ale copilului. Alte dificultăți întâmpinate de ei sunt problemele legate de calitatea vieții și aspectul economic. Calitatea vieții familiilor cu copii cu tulburare de spectru autist este considerabil afectată. Puterea financiară a acestor familii este scăzută datorită renunțării la job a unuia dintre părinți, în special al mamelor (Ghanizadeh, et al., 2009).
1.3. Mecanismele defensive
1.3.1. Definire
Termenul de apărare psihică a fost pentru prima dată utilizat în literatură, de Sigmund Freud (apud Bolea, 2015) , în anul 1894, în lucrarea „Psihoneurozele de apărare”. Până în anul 1926, odată cu elaborarea lucrării „Inhibiții, simptome și anxietatea”, Freud se ocupă de definirea termenilor de represie și apărare, folosindu-i ca sinonimi. Apoi acesta face distincția între apărare și represie, apărarea fiind utilizată ca termen general pentru definirea clasei de tehnici utilizate de către eu pentru rezolvarea conflictelor interne iar represia, este diferențiată ca tehnică specială (Bolea, 2015).
Conceptul de apărare psihică a fost discutat din prisma a două modele distincte, ce au creat discuții intense între specialiștii din domeniul psihologiei, și anume, mecanismele de apărare și conceptul de coping. Mecanismele de apărare protejează indivizii de riscurile psihologice și este discutat în legătură cu patru procese principale: reducerea impactului riscului, reducerea reacției negative, stabilirea și menținerea stimei de sine și autoeficienței și deschiderea în fața oportunităților. Studiile au concluzionat că alegerea unor mecanisme de apărare adaptative poate fi asociată cu bunăstarea sănătății psihice și o scădere a distresului afectiv. În schimb copingul, a fost definit ca efort la nivel cognitiv și comportamental de a reduce, menține sau accepta solicitările interioare sau cele exterioare atunci când acestea presupun o depășire a resurselor individului (Lazarus și Folkman, 1984 apud. Lungu, 2011). Biondi și Picardi (apud. Lungu, 2011) au susținut existența unor evidențe care explică influența copingului asupra răspunsului hormonal. Cramer (apud. Lungu, 2011), a comparat asemănările și deosebirile dintre cele două forme de apărare psihică și a concluzionat că mecanismele de apărare sunt caracterizate prin apartenență la sfera inconștientă, faptul că nu sunt intenționale, faptul că sunt dispoziționale, ierarhice și asociate cu patologia, în timp ce procesele de coping aparțin conștientului uman, sunt utilizate într-un mod intențional, sunt determinate de situații specifice, nu sunt ierarhizate și sunt asociate cu conceptul de normalitate (Lungu, 2011).
Mecanismele defensive au primit o atenție considerabilă pe parcursul secolului trecut. Sigmund Freud a explicat pentru prima dată mecanismele defensive în anul 1894 și a modificat conceptualizarea sa de mai multe ori (1894, 1915, 1926 apud. Thygesen, 2006). Lui îi aparține conceptualizarea defenselor altruism, deplasare, disociere, distorsiune, umor, ipohondria, intelectualizarea, comportament pasiv-agresiv, proiecție, negare psihotică, formațiunea reacțională, represia, fantezie schizoidă, suprimarea și sublimarea. Cu toate acestea, Freud și-a îndreptat atenția pe alte concepte psihanalitice. Anna Freud (1937, apud Thygesen, 2006) a sumarizat munca tatălui său, identificând defensele de negare în fantezie, negare în cuvânt și identificarea cu agresorul. Mai recent, mai mulți autori au adus contribuții considerabile literaturii destinate mecanismelor defensive. Klein (1973), Kemberg (1976) si Vaillant (1976) (apud Thygesen, 2006) au contribuit prin adăugarea altor opt mecanisme, și anume: anticiparea, fantezia, idealizare primitivă, identificarea proiectivă, negarea psihotică, divizarea/clivajul și omnipotența cu devalorizare. Vaillant (1986, apud Thygesen, 2006) a remarcat că insight-urile originale privind aceste mecanisme complexe sunt adevărate și astăzi, și anume că ele sunt mijloace predominant inconștiente prin care sunt gestionate pornirile instinctuale și emoțiile, sunt considerate atât adaptative cât și dezadaptative și conceptualizate ca fiind maleabile (Thygesen, 2006).
Anna Freud a descris în opera sa „Eul și mecanismele de apărare” (1936 apud. Trifan, 2009) defense precum rezistența și refularea, regresia, formația reactivă, izolarea, negarea, proiecția, introiecția, retroflexia, inversarea și sublimarea. Mai târziu, aceasta adaugă alte două defense, și anume inhibiția și clivajul. Defensele antipulsionale ale adultului sunt antrenate de anxietatea provocată de Supraeu și generată de Id prin energia sa pulsională, iar în cazul copiilor, motivația defenselor este anxietatea obiectuală. Aceasta a identificat factori calitativi și cantitativi ce stau la baza dezvoltării Eului. Factorii calitativi țin de funcțiile Eului și includ testarea realității, eșafodarea memoriei și controlul activității. S-a continuat în psihanaliză cu elaborarea acestor funcții și astfel, astăzi vorbim despre amânarea satisfacerii instinctelor, toleranță la frustrare, testarea realității și geneza și menținerea stimei de sine. Anna Freud (apud Trifan, 2009) a inclus mecanismele de apărare în fața anxietății în categoria mecanismelor calitative. Cantitativ, Eul poate fi evaluat ca slab sau puternic, în funcție de prezența funcțiilor sale (Trifan, 2009).
Mecanismele defensive sunt utile pentru prevenirea anxietății și manifestarea ei la nivel conștient. Divergențe în conceptualizarea lor încă mai există printre psihanaliștii freudieni și complicațiile au luat amploare prin tratarea mecanismelor defensive și a mecanismelor de coping ca sinonime. La începutul anilor 1980, s-a încercat includerea mecanismelor defensive în Manualul de diagnostic și statistică a tulburărilor mintale. A fost însă necesar acordul în ceea ce privește cantitatea și definițiile constructelor pentru o operaționalizare potrivită a acestor mecanisme. Din cauza varianței notabile în opinii, defenselor li s-a acordat un glosar anexat în DSM III-R. În anul 1986 a fost format un comitet cu intenția de a se ajunge la un consens în ceea ce privește dezvoltarea unei axe exclusive dedicate mecanismelor de apărare. Astfel, în anul 1994, scala de funcționare defensivă – DFS a fost inclusă în DSM-IV ca o axă pentru viitoare studii. DFS conținea 27 defense specifice. Studiile au demonstrat în continuare fiabilitatea, validitatea și utilitatea clinică a acestor axe iar aceste rezultate afirmă importanța luării în considerare a mecanismelor defensive în practica sănătății mintale (Thygesen, 2006).
1.3.2. Clasificare
Mecanismele defensive descrise de Freud includ: negarea – fenomenul prin care individul pretinde că ceea ce este real tinde a fi fals; deplasarea – constă în redirecționarea emoțiilor către o țintă substitutivă; intelectualizarea – presupune luarea în considerare a unui punct de vedere obiectiv; proiecția – atribuirea trăirilor incomode altora; raționalizarea – crearea unor justificări false dar credibile; formațiunea reactivă- a reacționa în sens opus fricii; regresia- revenirea la modul de acționare din perioada copilăriei; refularea- deplasarea gândurilor incomode în subconștient; sublimarea- redirecționarea urgențelor „greșite” în acțiuni acceptabile din punct de vedere social.
În studiul de față, s-a urmărit investigarea a 30 de mecanisme defensive, evaluate cu chestionarul DSQ-60, format din 60 de itemi. Aceste mecanisme defensive sunt: trecerea la act, afilierea, altruismul, anticiparea, negarea, autodevalorizarea, devalorizarea celorlalți, deplasarea, disocierea, fantezia, umorul, idealizarea, intelectualizarea, izolarea, omnipotența, mecanismul de apărare pasiv-agresiv, proiecția, identificarea proiectivă, raționalizarea, formațiunea reactivă, reprimarea, auto-observarea, auto-clivajul, clivajul celorlalți, sublimarea, suprimarea, acuzarea refuzului ajutorului, autoafirmare, anularea, retragerea.
DSM-IV (American Psychiatric Association, 2003) conține o clasificare a mecanismelor defensive precum și nivelurile defensive cărora le corespund mecanisme specifice. Nivelul adaptativ ridicat este un nivel de funcționare ce duce la o adaptare optimă în dominarea stresorilor. Aceste apărări de regulă maximalizează gratificația și permit conștientizarea intențională a sentimentelor, ideilor si consecințelor lor. De asemenea, ele susțin echilibrul optim dintre motive opuse. Exemple de apărări la acest nivel sunt anticiparea, afilierea, altruismul, umorul, autoafirmarea, autoobservarea, sublimarea, suprimarea. Nivelul inhibițiilor mentale (formarea compromisului) este caracterizat prin a ține in afara conștiinței, ideile, sentimentele, amintirile, dorințele sau fricile posibil amenințătoare. Exemple sunt deplasarea, disocierea, intelectualizarea, izolarea afectului, formarea reacției, represiunea, anularea. Nivelul minor de distorsionare a imaginii este caracterizat prin distorsiuni în imaginea de sine, imaginea corporală ori imaginea altora, care pot fi utilizate pentru a regla stima de sine. Exemple sunt devalorizarea, idealizarea, omnipotența. Nivelul de dezavuare se caracterizează prin ținerea stresorilor, impulsurilor, ideilor, afectelor sau responsabilităților neplăcute și inacceptabile în afara conștiinței, cu sau fără o atribuire eronată a acestora unor cauze externe. Exemple sunt negarea, proiecția si raționalizarea. Nivelul major de distorsionare a imaginii este caracterizat prin distorsionarea grosieră sau atribuirea eronată a imaginii de sine sau de alții. Exemple sunt fantezia autistă, identificarea proiectivă, scindarea imaginii de sine ori a imaginii altora. Nivelul de acțiune se caracterizează printr-o funcționare a apărării care rezolvă stresorii interni sau externi prin acțiune sau abținere. Exemple sunt trecerea la acțiune retragerea apatică, acuzarea refuzării ajutorului, agresiunea pasivă. Nivelul de dereglare a apărării se caracterizează prin incapacitatea reglării apărării de a restrange reacția individului la stresori, ducand la o ruptură pronunțată cu realitatea obiectivă. Exemple sunt proiecția delirantă, negarea psihotică, distorsiunea psihotică (American Psychiatric Association, 2003).
Acuzarea refuzului ajutorului (help-rejecting complaining) se caracterizează prin modul individului de a rezolva conflictul emoțional ori stresorii interni sau externi prin solicitarea sau formularea de cereri repetate de ajutor care deghizează sentimentele de ostilitate sau de reproș mascat față de alții, care sunt apoi exprimate prin refuzarea sugestiilor sau ajutorului pe care îl oferă alții. Solicitările sau cererile pot implica simptome somatice sau psihologice ori probleme de viață. Afilierea (affiliation) reprezintă întoarcerea spre alții pentru a jutor sau suport. Aceasta implică împărtășirea problemelor cu alții, dar nu și încercarea de a face pe altcineva răspunzător de ele. Agresiunea pasivă (passive aggression) reprezintă exprimarea indirectă și neasumată a agresiunii față de alții. Există o fațadă de supunere manifestă care maschează rezistența, resentimentul sau ostilitatea ascunsă. Agresiunea pasivă survine adesea ca răspuns la cererile de acțiune sau execuție independentă ori la lipsa de gratificare a dorințelor de dependență, dar poate fi adaptativă pentru indivizii în poziții de subordonare, care nu au altă modalitate de a-și exprima protestul în mod deschis. Altruismul (altruism) antrenează individul în a se dedica satisfacerii necesităților altora. Contrar autosacrificiului caracteristic uneori formării reacției, individul primește gratificație, fie în mod vicariant, fie din răspunsul altora. Anticiparea (anticipation) presupune experimentarea reacțiilor în avans sau anticiparea consecințelor unor posibile evenimente viitoare și luarea în considerație realistă a răspunsurilor sau soluțiilor alternative. Anularea presupune rezolvarea conflictului emoțional prin cuvinte sau comportamente destinate să nege sau să corecteze în mod simbolic gânduri, sentimente sau acțiuni inacceptabile. Autoafirmarea (self-assertion) presupune rezolvarea conflictului emoțional prin exprimarea gândurilor și sentimentelor sale direct, într -un mod care nu este coercitiv sau manipulativ. Autoobservația (self-observation) constă în faptul că individul rezolvă conflictul emoțional ori stresorii prin reflectarea la propriile sale gânduri, sentimente, motivații și comportamente, și răspunzand adecvat. Deplasarea (displacement) reprezintă transferarea unui sentiment ori a unui răspuns la un obiect pe un alt obiect substitut (de regulă, mai puțin amenințător). Devalorizarea (devaluation) se definește prin atribuirea unor calități negative exagerate sieși sau altora. Disocierea (dissociation) reprezintă o destrămare a funcțiilor de regulă integrate ale conștiinței, memoriei, percepției de sine sau percepției ambianței ori a comportamentului senzorial/motor. Fantezia autistă (autistic fantasy) presupune rezolvarea conflictelor emoționale prin visare excesivă, ca un substitut pentru relațiile umane, o acțiune mai eficientă sau rezolvarea de probleme. Formarea reacției (reaction formation) reprezintă substituirea de comportamente, gânduri sau sentimente diametral opuse gândurilor sau sentimentelor sale proprii, care sunt inacceptabile (aceasta survine de regulă în legătură cu refularea lor). Idealizarea (idealization) presupune atribuirea de calități pozitive exagerate, altora. Identificarea proiectivă (projective Identification), asemănătoare proiecției, reprezintă atribuirea, în mod fals, altuia a propriilor sentimente, impulsuri sau gânduri inacceptabile. Contrar proiecției simple, individul nu neagă complet ceea ce este proiectat, în schimb, individul rămâne conștient de propriile sale afecte sau impulsuri, dar le atribuie în mod eronat altei persoane ca reacții justificate. Individul induce sentimente adevărate la alții, care mai întâi au fost în mod eronat crezuți a fi acolo, făcând dificil de clarificat cine a făcut primul, ce și cui. Intelectualizarea (intellectualization) reprezintă uzul excesiv al gândirii abstracte sau formularea de generalizări pentru a controla sau minimaliza sentimentele perturbante. Izolarea afectului (isolation of affect) presupune separarea ideilor de sentimentele asociate cu ele inițial. Individul pierde contactul cu sentimentele asociate cu o anumită idee în timp ce rămâne conștient de elementele cognitive ale acesteia. Omnipotența (omnipotence) constă în faptul că persoana rezolvă conflictul emoțional ori stresorii interni sau externi prin sentimente și acțiuni, ca și cum el ar poseda puteri sau capacități speciale și este superior altora. Proiecția (projection) constă în atribuirea în mod fals altuia a sentimentelor, impulsurilor sau gândurilor proprii inacceptabile. Raționalizarea (rationalization) presupune ascunderea adevăratelor motivații ale gândurilor, acțiunilor sau sentimentelor proprii, prin elaborarea de explicații reasigurante sau autoservante, dar incorecte. În cazul refuzului (denial), individul rezolvă conflictul emoțional ori stresorii interni sau externi prin refuzul recunoașterii unui aspect neplăcut al realității externe ori experienței subiective care ar fi evident altora. Termenul de refuz psihotic este utilizat cand există o deteriorare severă a simțului critic. Reprimarea (repression) [refulare] implică rezolvarea conflictului emoțional ori a stresorilor interni sau externi prin excluderea dorințelor, gândurilor sau experiențelor perturbante din conștiință. Componenta afectivă poate rămane conștientă, detașată de ideile asociate. Prin scindare, individul rezolvă conflictul emoțional ori stresorii interni sau externi prin compartimentarea stărilor afective opuse, dar este incapabil să integreze calitățile pozitive și negative ale sale sau ale altora in imagini coerente. Deoarece afectele ambivalente nu pot fi experientate simultan, opiniile si expectațiile mai echilibrate de sine sau de alții sunt excluse din conștiința emoțională. Imaginile de sine și de obiecte tind a alterna între poli diametral opuși: tandru, puternic, merituos, educat și generos în mod exclusiv — sau rău, odios, manios, distructiv, rejectant sau mizerabil în mod exclusiv. Sublimarea (sublimation), reprezintă canalizarea sentimentelor sau impulsurilor potențial dezadaptative într-un comportament acceptabil social. Suprimare (suppression) presupune evitarea intenționată de a se gândi la problemele, dorințele, sentimentele sau experiențele perturbante. Trecerea la acțiune (acting out) se explică prin faptul că individul rezolvă conflictul emoțional ori stresorii interni sau externi mai curand prin acțiuni decat prin reflecții sau sentimente. Trecerea la acțiune defensivă nu este sinonimă cu „comportamentul rău", deoarece ea necesită proba că comportamentul este în legătură cu conflicte emoționale. Prin umor (humor) indivizii rezolvă conflictul emoțional sau stresorii externi prin sublinierea aspectelor amuzante sau ironice ale conflictului sau stresorilor. Refuzul (denial), constă în faptul că individul rezolvă conflictul emoțional ori stresorii interni sau externi prin refiizul recunoașterii unui aspect neplăcut al realității externe ori experienței subiective care ar fi evident altora. Termenul de refuz psihotic este utilizat cand există o deteriorare severă a simțului critic.
Prin reprimare (repression) [refulare], individul rezolvă conflictul emoțional ori stresorii interni sau externi prin excluderea dorințelor, gândurilor sau experiențelor perturbante din conștiință. Componenta afectivă poate rămane conștientă, detașată de ideile asociate. Scindarea se definește prin compartimentarea stărilor afective opuse și totodată, imposibilitatea de integrare a calităților pozitive și negative ale sale sau ale altora în imagini coerente. Deoarece afectele ambivalente nu pot fi experientate simultan, opiniile si expectațiile mai echilibrate de sine sau de alții sunt excluse din conștiința emoțională. Imaginile de sine și de obiecte tind a alterna între poli diametral opuși: tandru, puternic, merituos, educat și generos în mod exclusiv — sau rău, odios, manios, distructiv, rejectant sau mizerabil în mod exclusiv. Sublimarea (sublimation) reprezintă canalizarea sentimentelor sau impulsurilor potențial dezadaptative într-un comportament acceptabil social. Suprimarea (suppression) se definește prin faptul că individul rezolvă conflictul emoțional ori stresorii interni sau externi prin a evita în mod intenționat să se gandească la problemele, dorințele, sentimentele sau experiențele perturbante. Trecerea la acțiune (acting out) presupune acționarea decât prin reflecții sau
sentimente. Trecerea la acțiune defensivă nu este sinonimă cu „comportamentul rău", deoarece ea necesită proba că comportamentul este în legătură cu conflicte emoționale. Umorul (humor) reprezintă sublinierea aspectelor amuzante sau ironice ale conflictului sau stresorilor (American Psychiatric Association, 2003, p. 811-813).
1.4. Anxietatea
1.4.1. Definire
Des întâlnită în psihiatrie, anxietatea este prezentă într-o proporție mai mult sau mai puțin importantă în majoritatea entităților nosografice ale acestei discipline. Clasic, această patologie este axul central al nevrozelor, entitate nosografică neacceptată în prezent în clasificările moderne. Autorii americani au grupat tulburările anxioase în DSM-IV, în categoriile tulburărilor anxioase fobice, atacuri de panică, tulburarea de anxietate generalizată, tulburarea obsesiv-compulsivă, reacție acută la stres și tulburarea de stres posttraumatic. Manualul ICD-10 le-a clasificat în tulburări anxios-fobice, alte tulburări anxioase, tulburarea obsesiv-compulsivă și reacția la stres sever și tulburări de adaptare (Tudose et al, 2011)
Anxietatea a fost descrisă cu mult timp înainte. De altfel, acest fenomen a dus la denumirea secolului XX ca fiind secolul anxietății din pricina ambiguităților apărute în viața individului. Datele epidemiologice au relevat o prevalență sporită a anxietății în populația generală, procentul persoanelor afectate fiind de 25%, un procent mai mare decât în rândul tulburărilor depresive (17%). În ceea ce privește prevalența diferențiată în funcție de sex, femeile sunt mult mai afectate (30,5%) în comparație cu bărbații (19,2%). O problemă majoră a acestor studii este reprezentată de clasificarea, diagnosticarea și măsurarea tulburărilor anxioase. Clasificarea acestor tulburări a captat atenția odată cu apariția DSM-III când s-a semnalat o schimbare radicală în modalitatea de clasificare a tulburărilor mentale. Renunțarea la clasa diagnostică inițială de nevroze, s-a realizat odată cu apariția DSM-III în anul 1980, apărând o categorizare și anume nevrozele anxioase, fobice, obsesiv-compulsive și depresive. S-au conturat ca entități distincte tulburările dispoziției, tulburările anxioase și somatoforme iar nevroza anxioasă a fost înlocuită de tulburarea de anxietate generalizată și tulburarea de panică (Vrasti, f.d.).
În prezent, în Manualul de Diagnostic și Clasificare Statistică a Tulburărilor Mintale, DSM-V, anxietatea este văzută ca o entitate nosologică distinctă și este întâlnită în clasa tulburărilor anxioase. Tulburările anxioase includ tulburări ce împărtășesc caracteristici comune precum frica excesivă și anxietate precum și afectări comportamentale specifice. Frica este răspunsul emoțional în fața unui pericol iminent real, în timp ce anxietatea este o anticipare a unei amenințări viitoare. În clasa tulburărilor anxioase descrisă în DSM V întâlnim tulburarea anxietății de separare, mutismul selectiv, fobia specifică, tulburarea de anxietate socială sau fobia socială, tulburarea de panică, atacurile de panică, agorafobia, tulburarea de anxietate generalizată. Criteriile de diagnosticare pentru tulburarea de anxietate generalizată cuprind anxietate excesivă și îngrijorare, în majoritatea timpului în ultimele șase luni de zile (criteriul A), dificultate în controlarea acestei îngrijorări (criteriul B), anxietatea și îngrijorarea asociată cu trei sau mai multe din următoarele șase simptome (criteriul C): neliniște și senzație de încordare, oboseală, dificultate în concentrare, iritabilitate, tensiune musculară, tulburări ale somnului, anxietatea, îngrijorarea sau simptomele fizice cauzează distres semnificativ și afectează aria socială, ocupațională sau alte domenii ale vieții (criteriul D), perturbările nu sunt atribuite unor efecte psihologice ale consumuui de substanțe sau unor alte condiții medicale (criteriul E), perturbările nu sunt mai bine explicate de o altă tulburare mentală (criteriul F) (American Psychiatric Association, 2013)
Vârsta de debut a tulburării este ultima perioadă a adolescenței, până la vârsta de 20 de ani însă se pot remarca și unele antecedente înainte de această perioadă. Tulburarea este de obicei caracterizată de persistență însă odată cu înaintarea în vârstă simptomele se împuținează și pacienții sunt mai puțin afectați. Majoritatea persoanelor prezintă o ameliorare a simptomelor după primele șase luni de tratament, însă este necesară o perioadă lungă de tratament. Severitatea simptomelor și apariția ideilor de suicid oferă un prognostic descurajator. Simptomul principal al tulburării de anxietate generalizată este anxietatea însoțită de nervozitate, tremor, tensiune musculară, transpirații, amețeală, palpitații și disconfort epigastric. ICD-10 (apud Tudose et al., 2011) propune ca simptome primare temerile în privința unor anticipări amenințătoare, dificultățile de concentrare, tensiunea motorie și hiperactivitate vegetativă manifestată prin amețeli, transpirații, tahicardie și tahipnee, senzația de gură uscată. Anxietatea este una dintre cele mai întâlnite emoții iar anxietatea patologică este una dintre bolile psihiatrice cele mai frecvente. În prezent, se consideră că un procent de aproximativ 25% din populația generală a avut pentru cel puțin o dată în viață criterii necesare pentru considerarea tulburărilor anxioase. Tulburarea de anxietate generalizată este cronică, cu o evoluție fluctuantă și cu exagerări ale simptomelor în perioadele ce abundă cu evenimente solicitante. În ceea ce privește factorii etiopatogenici, Freud (apud Tudose et al., 2011) considera că anxietatea este un semnal al penetrării în planul conștient a dorințelor infantile sexuale respinse sau refulate. Conform teoriei psihanalitice, atunci când mecanismele de apărare nu fac față în preajma pericolului, se instalează anxietatea simptomatică. Tot psihanaliștii au afirmat că accentuarea anxietății ca tulburare duce la disiparea semnificației ei de alarmă și astfel, intervenția lor presupune creșterea toleranței la anxietate pentru a putea ajuta individul să o perceapă adecvat și să identifice conflictul. Comportamentaliștii consideră că anxietatea reprezintă un răspuns condiționat la stimulii specifici din mediu sau un răspuns preluat din imitarea reacțiilor părinților la anxietate. Teoriile biologice susțin două tendințe și anume, că modificările biologice reflectă conflicte psihologice și opusul, că modificările biologice preced și determină conflictele psihologice (Tudose et al., 2011).
1.4.2. Anxietatea părinților copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist
Îngrijirea copilului diagnosticat cu tulburare de spectru autist îi revine în totalitate familiei acestuia, afectată din punct de vedere psihologic, social și financiar, la împovărarea familiei contribuind sistemul lacunar de protecție și sprijin social al acestor familii. Legislația privind decontarea serviciilor specifice este relativ recentă și încă aflată în faza de clarificare. Multe persoane privesc acești copii ca pe ființe bizare, ciudate. Unii privesc cu milă și compătimire procesul de îngrijire al copilului cu tulburare de spectru autist, alții îi privesc cu respingere și neînțelegere. Aceste percepții individuale sunt întâlnite și în sistemul de învățământ, un sistem rigid și reticent în acceptarea acestor copii cu dificultăți în relaționare și comunicare și comportamente bizare. În acest sens, părinții lor întâmpină diverse dificultăți în îngrijirea propriilor copii iar literatura de specialitate specifică acestei problematici este recentă. Studiile de specialitate se preocupă, în special, de influențele caracteristicilor copiilor cu tulburări din spectrul autist asupra unor simptome ale părinților, legate de stres, depresie sau anxietate. Sunt cercetători care au concluzionat că părinții acestor copii manifestă un nivel al stresului riscant, determinat de dificultățile comportamentale ale copiilor, în special. Acești cercetători susțin că în centrul acestei problematicii legate de stresul părinților nu se regăsesc abilitățile deficitare ale copilului de viață cotidiană, ci sunt accentuate de probleme coportamentale ale copilului ce acționează ca stresori principali pentru părinți (Estes A., Munson J., 2009 apud. Bănica, L., 2014).
În jurul acestor descoperiri se regăsesc și alte concluzionări ale altor studii. Aceste studii au relevat faptul că problemele comportamentale ale copiilor influențează în mod semnificativ nivelul de stres ridicat al părinților. Astfel, se întâlnesc în literatura de specialitate și alte studii, precum cel al lui Lecavalier L., Leone S. și Wiltz J. (2006), care a pus în relație nivelul de funcționare al adulților și efectele comportamentelor copiilor cu tulburare de spectru autist. În acest studiu, autorii nu au evaluat doar părinții, ci au inclus în studiu și profesori ai acestor copii. Astfel, rezultatele au arătat că severitatea problemelor întâlnite în comportamentul copilului corelează semnificativ cu stresul adulților care relaționează cu acesți copii. Această influență directă a rămas neschimbată și la un an după prima investigație iar singura modificare a constat în faptul că profesorii copilor au fost influențați într-o mai mică măsura în comparație cu părinții acestora. Totuși, literatura de specialitate aferenta acestor problematici este deficitară întrucât cercetările în acest domeniu sunt divergente. În acest sens, alți autori (Green, Carter, 2011 apud. Bănica, 2014) au realizat studii ce contrazic concluziile celor descrise mai sus. Autorii au concluzionat că abilitățile copilului privind viața cotidiană corelează semnificiativ cu stresul parental în comparație cu gradul de dezvoltare al copilului, severitatea manifestărilor comportamentale sau a simptomelor autiste (Bănica, 2014).
Totuși, deși există divergențe între autori, majoritatea cercetătorilor au surprins faptul că familiile copiilor cu tulburare de spectru autist au mai multe experiențe negative în comparație cu familiile copiilor ce au o dezvoltare normală. Printre aceste dificultăți se numără dificultățile economice, restrictivitatea în sfera contactelor sociale și stresul parental crescut. Dacă simptomele autiste sunt semnificativ severe, stresul părinților crește considerabil iar printre simptomele amintite se află hiperiritabilitatea copilului, agresivitatea manifestată în comportament și autoagresivitatea, afectarea severă a cogniției sau crizele de plâns.
Cercetătorii cred că nașterea unui copil cu dizabilități este asemenea unui factor traumatic și stresor care antrenează în rândul părinților, în special în rândul mamelor, tulburări comportamentale și tulburări de personalitate (Kuhsali et al., 2009, apud Javanmard & Garegozlo, 2013). Astfel, pot fi punctate tristețea cronică, depresia, anxietatea și agresivitatea, stresul, stima de sine scăzută, reacții nevrotice, un nivel scăzut al bunăstării psihologice, obsesii, psihoze, somatizări. Anxietatea este un sentiment difuz, foarte neplăcut și deseori cu o conotație vagă ce este asociată cu semne ale sistemului nervos automat. De exemplu, senzație de apăsare în piept, palpitații, transpirație, dureri de cap, disconfort gastric, neliniște. Anxietatea mamelor este studiată din prisma impactului acesteia asupra comportamentelor, emoțiilor, gândurilor, sănătății fizice și relațiilor sociale. Problemele de natură psihologică ale copiilor ce prezintă psihosomatizări precum anxietatea și senzația de nesiguranță, sunt mai mari decât în cazul copiilor cu părinți normali. Pentru a înlătura și trata anxietatea, intervențiile psihologice sunt mult mai credibile pentru oameni în pofida medicației. Intervențiile psihologice care necesită mai puțină educație și mai puține aptitudini sunt mult mai acceptate. Una dintre aceste potențiale tehnici este metoda relaxării. Relaxarea progresivă musculară este utilizată pentru a face față stresului și anxietății. În genere, această metodă implică efecte psihologice opuse acelor efecte produse de stresul psihologic și, în particular, relaxarea musculară progresivă descrește activitatea sistemului nervos simpatic odată cu creșterea activității sistemului nervos parasimpatic. Astfel, relaxarea progresivă musculară scade ritmul cardiac accelerat, tensiunea arterială, activitatea glandelor sudoripare, schimbă modelele undelor cerebrale și scade activitatea psihică motorie. Scopul acestor metode, ce includ exerciții de contracție musculară, este de a învăța individul să devină mult mai conștient de experiența tensionată. În cadrul acestei metode, persoana este educată să automonitorizeze starea proprie și să învețe cum să devină conștientă de propriul statut (Ahmadvand, 2008 apud. Javanmard & Garegozlo, (2013). Terapia relaxării musculare poate fi definită ca terapie abreviată bazată pe relaxarea progresivă musculară originală a lui Jacobson, care include în training inițial, tensionarea unui mușchi urmată de eliberarea tensiunii respective. Scopul terapeutic al metodei originale este legată de faptul că persoanele stresate, tensionate și anxioase pot scăpa de distres și elementele sale psihologice, prin învățarea reducerii tensiunii musculare. Jamison (1965 apud. Javanmard & Garegozlo, 2013) consideră că părinții ce beneficiază de relaxare și odihnă prezintă condiții mai bune. Însă, în plus față de importanța procesului de educare și cogniție, combinația metodelor comportamentale și cognitive, împreună cu modificări ale stilului de viață al persoanei anxioase, este un proces cuprinzător care se ocupă de îmbunătățirea graduală a anxietății. Un studiu realizat de Javanmard și Garegozlo (2013) a arătat că trainingul relaxării este eficient în reducerea simptomelor anxioase ale mamelor copiilor cu tulburări autiste. Studiul semi-experimental al celor doi autori a cuprins participarea a 32 de mame ale copiilor ce suferă de tulburări mentale precum retardare mentală sau tulburări de spectru autist. Informațiile despre anxietatea mamelor au fost colectate cu ajutorul chestionarului de depresie Beck-2, în faza de pretest și de posttest. La acest studiu au parcticipat un total de 64 de mame, dintre care 32 de mame au reprezentat grupul de control, având aceleași caracteristici demografice ca a mamelor copiilor cu tulburări mentale. Tehnica de relaxare utilizată de cercetători a inclus stadii ale relaxării active, relaxarea pasivă. Această metodă a fost dezvoltată pornind de la tehnica relaxării graduale a lui Jacobson, tehnica de relaxare Bernstein și Borkovec, relaxarea inactivă nervo-musculară a lui Orley și Rosenfield. Exercițiile de relaxare au inclus opt grupe de mușchi iar exercițiile au început de la degetele mâinilor și s-au încheiat cu mușchii spatelui și ai picioarelor. Rezultatele au arătat că exercițiile de relaxare sunt eficiente pentru a reduce simptomele anxioase ale mamelor. Astfel, unul dintre avantajele relaxării este simplitatea în învățatea ei și posibilitatea implementării nu doar de către specialiști. Cu atât mai mult, acest training este recomandat pentru îmbunătățirea sănătății psihologice și a calității vieții persoanelor vulnerabile, precum mamele cu copii cu tulburări din spectrul autist, mame care își petrec cea mai mare parte din timp având grijă de copiii lor (Javanmard & Garegozlo, 2013).
Un alt cercetător, Bonsuchat (2015), a fost interesat în studierea și cercetarea beneficiilor grupurilor de consiliere pentru reducerea anxietății părinților copiilor cu tulburări din spectrul autist. Cercetarea cvasi-experimentală a avut ca obiective studierea anxietății la părinții copiilor cu tulburare de spectru autist și compararea efectului grupului de consiliere pentru acești părinți înainte de aplicarea grupului și după consilierea de grup. Participanții au fost în număr de 20 și au obținut scoruri pentru anxietate de la severe până la scăzute. Astfel, rezultatele au relevant faptul că, după participarea la grupul de consiliere, în cazul părinților care au înregistrat un scor ridicat al anxietății, nivelul acesteia a scăzut considerabil. Grupul de consiliere le-a dat oportunitatea membrilor săi să își exprime sentimentele, problemele. Astfel, participanții au simțit că nu mai sunt singuri și au putut învăța de la alți membri ai grupului și respectiv, au putut învăța pe alți participanți cum să își conștientizeze și să își rezolve problemele (Boonsuchat, 2015).
1.4.3. Legătura dintre anxietate și mecanismele defensive folosite
Mecanismele defensive sunt utile pentru prevenirea anxietății și manifestarea ei la nivel conștient. Defensele antipulsionale ale adultului sunt antrenate de anxietatea provocată de Supraeu și generată de Id prin energia sa pulsională, iar în cazul copiilor, motivația defenselor este anxietatea obiectuală. Anna Freud (apud Trifan, 2009) a identificat factori calitativi și cantitativi ce stau la baza dezvoltării Eului. Factorii calitativi țin de funcțiile Eului și includ testarea realității, eșafodarea memoriei și controlul activității. S-a continuat în psihanaliză cu elaborarea acestor funcții și astfel, astăzi vorbim despre amânarea satisfacerii instinctelor, toleranță la frustrare, testarea realității și geneza și menținerea stimei de sine. Anna Freud, a inclus mecanismele de apărare în fața anxietății în categoria mecanismelor calitative. Cantitativ, Eul poate fi evaluat ca slab sau puternic, în funcție de prezența funcțiilor sale (Trifan, 2009).
Când starea de anxietate apare, Ego-ul apelează la mecanismele de apărare psihică pentru protecția individului. Anxietatea poate deveni insuportabilă și este deseori acompaniată de sentimentul de vină, rușine sau jenă. Sigmund Freud a susținut că mecanismele de apărare sunt prezente în trei cazuri distincte: atunci când impulsurile Id-ului intră în conflict reciproc, atunci când impulsurule Id-ului și valorile SuperEgo-ului intră în conflict iar a treia situație ține de amenințările exterioare resimțite de Ego. Mecanismele defensive nu modifică aceste impulsuri în modalități acceptabile pentru individ și nici nu blochează la nivel inconștient aceste impulsuri. Freud a descris anxietatea, raportându-se la trei tipologii, și anume anxietatea de bază, acompaniată de teama pentru evenimente reale, anxietatea de natură nevrotică, bazată pe teama inconștientă că pulsiunile Id-ului vor controla individul și anxietatea morală ce se definește prin teama violării codurilor morale și se traduce prin sentimente de vină sau rușine. Astfel, Freud a conchis că oamenii sunt antrenați pentru ameliorarea tensiunii existente cauzată de apariția anxietății. Odată instalată anxietatea, mintea umană generează o gândire axată pe rezolvarea de probleme și caută modalități raționale pentru a înlătura tensiunea. Însă, dacă acest lucru nu este posibil, apare ca răspuns al inconștientului, mecanismul de apărare.
În literatura de specialitate, sunt rare studiile care investighează relația dintre anxietate ca trăsătură și stilul defensiv. Spinhoven și Kooiman (apud Sukul, Birkenhäger, Van Den Broek & Bruijn, 2009) au constatat că, în comparație cu grupul de control, pacienții cu tulburări de anxietate și tulburări depresive au obținut scoruri semnificativ mai ridicate la defensele imature și scoruri semnificativ scăzute la defensele mature. Murin și colab. (apud Sukul, et al., 2009) au demonstrat existența unei relații clare între anxietate ca trăsătură și stilul defensiv. Relația dintre funcționarea defensivă și anxietatea ca trăsătură este descrisă prin faptul că persoanele cu un nivel ridicat de anxietate determinată genetic sunt susceptibile să prezinte anxietatea ca trăsătură dacă stilul lor defensiv este imatur. Defensele imature sunt mai puțin eficiente, iar în cazul indivizilor cu niveluri ridicate de anxietate și stil defensiv imatur este de așteptat să aibă niveluri ridicate ale anxietății ca trăsătură (Sukul, Birkenhäger, Van Den Broek & Bruijn, 2009).
În cazul părinților copiilor cu tulburări din spectrul autist este cunoscut faptul că această condiție a copiilor poate cauza diverse probleme părinților. Acești copii influențează semnificativ comportamentele și performanțele părinților lor. În special mamele tind a acționa într-un mod diferit față de părinții copiilor tipici în ceea ce privește stilul parental și mecanismele defensive. Un studiu realizat de Sedighi, Daramadi & Esmaeili, 2014) și-a propus să compare stilurile parentale și mecanismele defensive ale mamelor copiilor cu tulburare de spectru autist cu cele ale mamelor copiilor tipici. Au fost luate în considerare trei mecanisme defensive (cel imatur, cel nevrotic și cel matur) și trei stiluri parentale (cel permisiv, cel autoritar și cel determinat). Eșantionul a fost format din 274 de persoane cărora li s-au aplicat chestionarul Diana Baumrind pentru stilul parental, chestionarul Hasan Abdollah Zade pentru identificarea stilului defensiv și chestionarul lui Andrews et al. pentru stilul defensiv. Astfel, s-a constatat că stilul determinat și mecanismele defensive mature nu sunt observate în familiile copiilor cu tulburare de spectru autist (Sedighi, Daramadi & Esmaeili, 2014).
1.5. Calitatea vieții
1.5.1. Definire
În literatura de specialitate s-au utilizat ca sinonime pentru conceptul de calitate a vieții, formulări precum nivelul perceput al calității vieții, fericirea și satisfacția cu viața, starea subiectivă de bine, fără a diferenția specificitatea fiecărui termen în parte. Starea subiectivă de bine și fericirea sunt constructe globale și au fost definite în termeni afectivi sau/și cognitivi. Abordând starea de bine în plan afectiv, se include acest concept în categoria stărilor pozitive generale, văzându-l ca pe o predominantă a stărilor pozitive în ceea ce privește afectivitatea (fiind vorba despre constructe ca bucuria, plăcerea, mulțumirea) în pofida stărilor negative precum supărarea, depresia, anxietatea, furia. Definițiile din punct de vedere cognitiv propun abordarea satisfacției cu viața din perspectiva stării subiective de bine și analizează fericirea într-un mod rațional, prin evaluarea împlinirii nevoilor, obiectivelor și așteptărilor personale. Din punct de vedere cognitiv, satisfacția cu viața este văzută ca un proces de judecată a minții, dependent de discrepanțele dintre situația prezentă a individului și nivelul de satisfacție pe care acesta îl consideră potrivit. Astfel, cu cât diferența este mai mică între nevoile proprii și realizările concrete, cu atât satisfacția cu viața este mai mare. Există abordări ce combină cele două nivele, afectiv și cognitiv, sugerând că nivelul fericirii constă în prezența a trei factori: afectul pozitiv, afectul negativ și evaluarea cognitivă. Autori precum Veenhonen (1984 apud Frisch, 2014), definesc fericirea ca funcție a măsurii în care individul trăiește emoții pozitive și percepe aspirațiile sale îndeplinite (Frisch, 2014).
Teoria calității vieții asupra satisfacției cu viața s-a concretizat pe baza abordării combinate între cognitiv și afectiv în definirea stării de bine personal. Starea subiectivă de bine/ fericirea, cuprinde ca elemente componente satisfacția cu viața, afectele negative și cele pozitive. Legăturile dintre afectivitate și starea subiectivă de bine s-au format în urma raționamentelor cognitive de la baza percepției satisfacției cu viața, conform lui Lazarus (1991 apud Frisch, 2014). Satisfacția cu viața poate fi echivalată cu conceptul de calitate a vieții și se definește prin evaluarea subiectivă a măsurii în care sunt împlinite cele mai importante nevoi, obiective și dorințe personale. Gradul de satisfacție sau insatisfacție este determinat prin decalajele existente între dorințele personale și resusrsele existente în diferite arii importante ale vieții. Modelul calității vieții este unul liniar și cumulativ, în care satisfacția cu viața este echivalată cu calitatea vieții și se referă la evaluarea proprie a gradului în care individul și-a satisfăcut nevoile. Acest model susține că nivelul general al satisfacției este format prin însumarea nivelurilor de satisfacție cu ariile care sunt valorizate sau care sunt considerate a fi importante. Fiecare arie a vieții poate fi evaluată din punctul de vedere al satisfacției prin caracteristicile obiective ale ariei în discuție, modul de percepere subiectivă a ariei, gradul de împlinire și valoarea acordată de individ ariei respective. Teoria calității vieții postulează că satisfacția cu viața este aspectul cel mai important al stării subiective de bine datorită dimensiunii afective ce ia naștere din aprecierea propriei satisfacții. După ce individul a analizat nivelul de satisfacție și au fost generate afecte fie ele pozitive sau negative, acestea vor influența modul de evaluare cognitivă a satisfacției cu viața. Combinarea acestora duce la apariția stării subiective de bine (Frisch, 2014).
Calitatea vieții este un concept mai amplu și este preocupat în jurul limitării capacității unei persoane în a-și îndeplini rolul normal, determinată de boală sau alte probleme existente (Carr, Gibson & Robinson, 2001). Conceptul general de calitate a vieții a fost inițial considerat un adjuvant util pentru conceptele tradiționale de sănătate și stare funcțională. Calitatea vieții este definită prin „percepțiile oamenilor despre pozițiile lor în viață în contextul cultural și valoric specific în care aceștia trăiesc și aflându-se în relație cu propriile așteptări, standarde și preocupări. Este un concept amplu, variind într-o manieră complexă de la sănătatea fizică a individului, starea psihologică, nivelul de independență, relațiile sociale, până la relațiile cu caracteristicile importante ale mediului în care trăiesc (Group, 1998).
Concept multi-nivelar și amorf, calitatea vieții reflectă atât influențele socio-demografice și macro-sociale cât și preocupările individuale precum experiențele, circumstanțele, sănătatea, bunăstarea socială, valorile, percepțiile și aspectele psihologice. Astfel, calitatea vieții reprezintă o colecție de interacțiuni ale dimensiunilor obiective și subiective. Aceasta depinde de percepțiile individului și este mediată de factori cognitivi. Cu toate acestea, modelele acestui construct nu sunt coerente. Unele încorporează un model de satisfacție bazat pe nevoi, bazat pe ierarhia nevoilor a lui Maslow (nevoi fiziologice, nevoi de siguranță și securitate, nevoi sociale și de apartenență, nevoi ale ego-ului, nevoi legate de statut și stimă de sine și nevoia de auto-actualizare). Modelele științelor sociale tradiționale au descris calitatea vieții pe baza conceptelor suprapuse de viață bună, satisfacția vieții, bunăstare socială, moral sau fericire. Aceste modele reflectă influența filosofiei utilitariste grecești și a secolului al XIX-lea, prin focusarea lor asupra bunăstării, fericirii, plăcerii și satisfacției. Însă, deși se suprapune într-o anumită măsură, calitatea vieții este conceptual distinctă de bunăstare și satisfacție. În Marea Britanie și în restul Europei, un accent pricipal al cercetărilor sociale cade pe perspectiva pozitivistă a funcționalismului și cuprinde astfel problemele negative ale dependenței, sărăciei, utilizării serviciilor și scăderea sănătății fizice și mentale (Bowling, Gabriel, Dykes, Dowding,… & Sutton, 2003).
O definiție mai practică a fost propusă în 1993 de Revicki și Kaplan (apud. Lupu, 2006). Acești autori definesc calitatea vieții prin preferințele pentru anumite stări de sănătăte ce produc ameliorări ale morbidității și mortalității și care se exprimă prin ani de viață standardizați, în funcție de calitatea vieții (Revicki & Kaplan, 1993). Interesul manifestat pentru problemele calității vieții indivizilor este demonstrat prin creșterea numărului articolelor pe teme de calitatea vieții. Se poate remarca o creștere constantă a numărului articolelor dedicate studiului diferitelor aspecte ale calității vieții pacienților, de la un articol, în perioada 1960–1965 la 1 479, în 1990 și la 8 160, în anul 2004 (Lupu, 2006).
Dimensiunile urmărite în studiul de față au fost cele propuse de Michael B. Frisch, conform inventarului calității vieții QOLI. Inventarul propune un număr de 16 preocupări globale ale indivizilor, și anume: sănătatea, stima de sine, țelurile și valorile, aria financiară/ banii, munca și jocul, învățarea, creativitatea, ajutorul, iubirea și prietenii, copiii, rudele, acasă și cartierul și comunitatea. Modelul teoretic de la care a pornit construirea testului este teoria calității vieții ce postulează că satisfacția pe care persoana o percepe într-una din ariile vieții este ponderată cu importanța sau valoarea acordată ariei respective, înainte ca nivelul de satisfacție cu respectiva arie să fie luat în considerare ca parte a ecuației satisfacției totale cu viața. Astfel, se presupune că aportul de satisfacție adus de ariile puternic valorizate este mai mare în alcătuirea nivelului total de satisfacție cu viața, comparativ cu satisfacția ariilor la fel de satisfăcătoare dar mai puțin importante. Sentimentele depresive de nemulțumire sunt cauzate de impactul pe care îl are combinația dintre autoevaluarea negativă și lipsa speranței asupra satisfacției cu viața. De altfel, aceste două cauze se explică prin eșecurile repetate în încercarea persoanei de a-și împlini aspirațiile și de a-și atinge standardele impuse în ariile semnificative ale vieții. Se presupune că un nivel scăzut al satisfacției cu viața poate conduce la disforie, care motivează persoana să inițieze demersuri pentru creșterea satisfacției cu viața. Persoanele nemulțumite de propria viață își pierd speranța și se consideră vinovate prin faptul că nu reușesc să își mărească satisfacția, ca parte a unui proces general de evaluare negativă (Frisch, 2014).
1.5.2. Calitatea vieții părinților copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist
Calitatea vieții (QOL) este o metodă de măsurare a bunăstării unui individ, care include multiple domenii de funcționare și este tot mai mult recunoscută ca un construct semnificativ în studiul tulburărilor de dezvoltare. Puținele studii care au investigat acest concept la copii cu tulburări din spectrul autismului și familiile lor au implicat eșantioane clinice mici, dar au sugerat că aceste familii au raportat un nivel mai ridicat de stres familial și mai multe probleme în comparație cu familiile copiilor cu alte tulburări cognitive, ca Sindromul Down, sau condiții medicale precum fibroza chistică, situație reflectată de profilul comportamental dificil al multor copii cu tulburări din spectrul autismului, ce include accese de furie, ritualuri complexe, comportamente care pot fi greu de gestionat și pot interfera cu viața de zi cu zi a familiei, comportamente disruptive, program fix etc. Studiile care au investigat QOL la copii cu tulburări de dezvoltare și tulburări psihiatrice au indicat faptul că aceste dizabilități au efecte adverse, dar se diferențiază în ceea ce privește calitatea vieții copiilor. Copii cu ADHD au înregistrat un nivel mai scăzut al calității vieții decât grupurile de control investigate iar printre copiii cu tulburari psihiatrice, cei care au avut scoruri scăzute QOL au avut comportamente internalizate și externalizate mai mari. Un studiu din anul 2011 a relevat faptul că părinții copiilor diagnosticați cu autism au scoruri mai mici în ceea ce privește calitatea vieții decât populația generală, calitatea vieții fiind influențată de nivelul de deteriorare funcționala a copilului, de suportul social și utilizarea unor strategii necorespunzătoare de coping.
Șipoș, Predescu, Mureșan & Iftene (2012) și-au propus să studieze calitatea vieții familiilor cu copii cu tulburare din spectrul autist precum și compararea cu familiile copiilor diagnosticați cu ADHD și analiza factorilor ce influențează calitatea vieții acestor familii. Datele au fost colectate de la 35 de copii cu vârste cuprinse între 2 și 18 ani, diagnosticați cu tulburare de spectru autist sau ADHD și părinții acestora. Participanții au fost împărțiți în două grupuri, astfel: un grup format din 22 de copii cu autism și un alt grup format din 13 copii cu ADHD și părinții lor. Instrumentele folosite au fost Scala de evaluare a autismului infantil (CARS), chestionarul pentru evaluarea comportamentelor copilului (Child Behaviour Checklist-CBCL) și chestionarul de evaluare a calității vieții familiei (FQOL). Pentru a evalua strategiile de reglare emoțională, părinților li s-a administrat și chestionarul profilului de distres afectiv (PDA), scala de auto-eficacitate (SES), chestionarul de gânduri automate (ATQ), chestionarul de reglare cognitiv-emoțională (CERQ). Rezultatele prelucrate au relevat faptul că nivelul distresului este mediu în cazul părinților copiilor cu tulburare de spectru autist și ridicat în cazul părinților copiilor cu ADHD. Acest lucru a putut fi explicat prin faptul că copii cu ADHD nu erau incluși în niciun program de intervenție terapeutică. De asemenea, media scorurilor emoțiilor negative obținute de părinții copiilor cu autism a fost mică și ridicată pentru părinții copiilor cu ADHD. Ambele grupuri au înregistrat un nivel ridicat al gândurilor automate negative și al iraționalității, asociată cu distresul emoțional, anxietatea, depresia. Distresul parental corelează semnificativ cu problemele emoționale și anxioase ale copilului, iar nivelul emoțiilor negative și a celor depresive în cazul părinților, corelează semnificativ cu problemele copilului legate de anxietate. Legat de calitatea vieții părinților, cele mai scăzute rezultate au fost obținute în cazul statutului financiar, suportului social și suportului oferit de servicii. În cazul părinților copiilor cu tulburare de spectru autist, scorurile scăzute s-au înregistrat pentru statutul financiar, suportul social și suportul serviciilor (Șipoș, et al., 2012).
Evaluarea calității vieții este importantă în practica medicală pentru a îmbunătăți relația medic-pacient, pentru evaluarea eficienței și meritelor relative ale diferitelor tratamente, pentru evaluarea serviciilor de sănătate, pentru cercetare. Calitatea vieții este relevantă în special pentru condițiile cronice precum tulburarea pervazivă de dezvoltare, paralizie cerebrală, retardare mentală. Părinții copiilor cu dizabilități de dezvoltare experimentează stresul sporit, alterarea sănătății mentale, sentimente de devalorizare și învinovățire, dificultăți ale funcționării fizice, oboseală sau epuizare. Nivelul de depreciere al calității vieții în astfel de familii cu copii având afecțiuni cronice severe, pare a fi moderat de o matrice complexă de variabile ce țin de mediu cât și variabile genetice, precum statusul socio-economic, suportul social, caracteristicile parentale și ale copilului și strategiile de coping. Nivelul stresului parental a fost corelat cu severitatea tulburărilor copilului și problemele comportamentale coexistente. Mamele copiilor cu tulburări pervazive de dezvoltare au raportat de-a lungul studiilor efectuate niveluri ridicate de stres și demoralizare mult mai mari decât în cazul taților. Studiile au arătat că stresul matern în familiile cu copii cu autism este prezis de problemele asociate de comportament ale copiilor și de asemenea, de simptomele depresive ale partenerului. S-a sugerat totodată, că problemele de comportament ale copilului, în aceste cazuri, prezic nivelul ridicat al stresului parental într-o mai mare măsură decât severitatea simptomelor autiste. Mai mult, mamele copiilor cu tulburări mentale grave și cu dizabilități intelectuale, au obținut rate crescute ale problemelor de sănătate fizică și o slabă percepție a sănătății lor. Sunt disponibile putine date privind calitatea vieții părinților cu tulburări de dezvoltare, comparativ cu alte tulburări neurologice sau psihiatrice severe (Mugno, Ruta, D'Arrigo & Mazzone, 2007).
Weiss (1991 apud. Allik, Larsson & Smedje, 2006) a sugerat că mulți părinți ai copiilor cu tulburări de dezvoltare experimentează furie intensă, vinovăție, depresie și anxietate în majoritatea timpului. Cu atât mai mult, aceste emoții sut frecvent exprimate prin psihosomatizări. Allik et al. (2006) au concluzionat în studiul lor că mamele ce îngrijesc copii lor de vârstă școlară prezintă un risc mai crescut decât tații în privința afectării calității vieții. De asemenea, autorii au constatat că scorul scăzut al calității vieții este strâns legat de simptomele de hiperactivitate și problemele de conduită ale copiilor.
CAPITOLUL 2. OBIECTIVELE ȘI METODOLOGIA CERCETĂRII
2.1. Obiective
Obiectivul acestei cercetări a fost de a arăta că există o diferență semnificativă între părinții copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist și părinții copiilor tipici, în privința anumitor aspecte psihologice individuale. Aspectele psihoclinice evaluate sunt mecanismele defensive, anxietatea si calitatea vietii.
2.2. Ipotezele cercetarii
Ipotezele acestei cercetări sunt următoarele:
I 1: Există o diferență semnificativă între părinții copiilor cu TSA și părinții copiilor tipici în ceea ce privește stilul defensiv.
I 1 a.): Există o diferență semnificativă între părinții copiilor cu TSA și părinții copiilor tipici în ceea ce privește stilul defensiv imatur.
I 1 b.): Există o diferență semnificativă între părinții copiilor cu TSA și părinții celor tipici în ceea ce privește stilul reglării afective.
I 1 c.): Există o diferență semnificativă între părinții copiilor cu TSA și părinții copiilor tipici în ceea ce privește stilul defensiv matur.
I 2: Părinții copiilor cu TSA au un scor mai ridicat la scala de anxietate în comparație cu părinții copiilor tipici.
I 2 a.): Mamele copiilor cu TSA au un scor mai ridicat la scala de anxietate în comparație cu mamele copiilor tipici.
I 2 b.): Tații copiilor cu TSA au un scor mai ridicat la scala de anxietate în comparație cu tații copiilor tipici.
I 2 c.): Mamele copiilor cu TSA au un scor mai ridicat la scala de anxietate în comparație cu tații copiilor cu TSA.
I 3: Calitatea vieții părinților copiilor cu TSA este mai scăzută în comparație cu cea a părinților copiilor tipici.
I 3 a.): Mamele copiilor cu TSA au un nivel mai scăzut al calității vieții în comparație cu mamele copiilor tipici.
I 3 b.): Tații copiilor cu TSA au un nivel mai scăzut al calității vieții în comparație cu tații copiilor tipici.
I 3 c.): Mamele copiilor cu TSA au un nivel mai scăzut al calității vieții în comparație cu tații copiilor cu TSA.
I 4: Anxietatea și mecanismele defensive influențeaza calitatea vieții.
I 4 a.): Există o corelație semnificativ pozitivă între calitatea vieții și stilurile defensive.
I 4 b.): Există o corelație semnificativ pozitivă între calitatea vieții și anxietate.
2.3. Metodă
2.3.1. Participanți
La realizarea acestui studiu au participat un număr de 123 de participanți, cu vârste cuprinse între 24 și 63 de ani. Eșantionul a fost format din 64 persoane de gen feminin și 59 de persoane de gen masculin. Dintre aceștia 102 participanți sunt căsătoriți și 21 de participanți nu sunt căsătoriți. De asemenea, 39 dintre subiecți au terminat doar studiile liceale, 73 dintre ei au urmat studii universitare și 32 de participanți au studii postuniversitare.
Populațiile din care au fost aleși participanții au fost parintii ce au cel putin un copil diagnosticat cu tulburare de spectru autist și părintii cu copii tipici, fără dificultăți în dezvoltare, ce au cel puțin un copil tipic. Copii din acest studiu au vârste cuprinse între 2 și 18 ani. Au fost alcătuite două grupuri: grupul alcătuit din 62 de părinți având cel puțin un copil diagnosticat cu tulburare de spectru autist și un grup de control, alcătuit din 61 de părinți având copii tipici. Participanții au fost selectați prin eșantionare nealeatorie, fiind utilizat principiul disponibilității. Pentru realizarea acestui studiu, parintii din ambele grupuri și-au dat acordul pentru inițierea aplicării chestionarelor. Subiecții s-au oferit voluntar pentru completarea celor două chestionare.
2.3.2. Design experimental
Selecția subiecților s-a realizat cu acordul acestora, obținut înainte de participarea efectivă la cercetare, ei oferindu-se voluntar. După criteriul temporal, cercetarea este una transversală, care determină relațiile dintre laturile sau aspectele unui fenomen psihic la un moment dat. Studiul nu reprezintă o abordare experimentală, ci una nonexperimentală, cercetarea prezentă fiind de tipul ex-post-facto. Cercetarile cvasi-experimentale sunt cele în care cercetatorul este prezent, dar nu intervine activ în generarea unor reactii. In cercetarea de fata a fost studiat comportamentul curent al subiecților care se raportează la experiența naturală (necontrolată) anterioară. Variabilele cercetării sunt: stilul/mecanismele defensive, anxietatea si calitatea vietii. Cele trei variabile au fost măsurate prin intermediul a trei chestionare.
2.3.3. Instrumente
Pentru realizarea cercetarii s-au utilizat trei chestionare de tipul creion-hartie. Au fost folosite chestionare, pentru evaluarea fiecarei variabile. Asfel, pentru evaluarea stilului defensiv s-a ales versiunea in limba romana pentru Defense Style Questionnaire, DSQ-60, pentru evaluarea anxietatii a fost folosita scala de anxietate Anxiety Symptom Questionnaire ASQ, iar pentru evaluarea calitatii vietii participantilor, inventarul calitatii vietii, QOLI.
Analiza mecanismelor defensive în practica clinică a fost recunoscută prin includerea acestui concept în ediția a patra a Manualului de diagnostic și statistică a tulburărilor mentale, DSM-IV. În afară de descrierea fiecărui mecanism, DSM-IV conține și un instrument de analiză a fiecărui mecanism defensiv psihologic, Scala de funcționare defensivă (DFS). Acest instrument ia în calcul 27 dintre cele 30 de mecanisme defensive descrise în DSM-IV. Versiunea originală, The Defensive Style Questionnaire-60, este un instrument conceput pentru evaluarea mecanismelor defensive compatibile cu cele incluse în DSM-IV. De-a lungul timpului, acest instrument a suferit câteva modificări și a fost expus în diverse ediții, cu 40, 42, 81 și chiar, 88 de itemi, însă DSQ-60 este cea mai recentă ediție a acestei metode (Crașovan, Maricuțoiu, 2012).
DSQ-60 este un instrument de autoevaluare ce cuprinde 60 de itemi folosiți pentru evaluarea mecanismelor defensive. Acest chestionar a fost dezvoltat de Thygesen și colaboratorii săi (2008) și reprezintă o variantă a celui original conceput de Bond, în 1986. Prin crearea acestui instrument, Tygesen et al. (2008) au dorit să ofere o versiune compatibilă cu mecanismele defensive incluse în DSM-IV și să îmbunătățească aspectele psihometrice ale acestuia (fidelitatea și validitatea). Astfel, chestionarul se adresează fiecărui dintre cele 30 de mecanisme defensive individuale apărute în DSM-IV. Scorul obținut pentru fiecare mecanism defensiv este obținut prin răspunsul patricipantului pe o scală de la 1 la 9, pentru cei doi itemi ce definesc fiecare mecanism în parte. Se obține și un scor global al funcționării defensive prin comprimarea unui scor general al răspunsurilor la toți cei 60 de itemi. Acest scor reprezintă o măsură a maturității generale în cazul funcționării defensive, cu scorurile ridicate ce indică o funcționare defensivă pronunțată. Se disting trei nivele ale defensei ce corespund celor trei nivele de maturitate ale funcționării defensive. Primul stil este cel al distorsionării imaginii, fiind considerat stilul defensiv imatur. Acestui stil îi corespund următoarele mecanisme defensive: acuzarea refuzului ajutorului, autoclivajul, clivajul celorlalți, proiecția si identificarea proiectivă. Stilul reglării afective cuprinde intelectualizarea, disocierea, izolarea și fantezia iar stilul defensiv adaptativ cuprinde mecanisme precum autoafirmarea, umorul, sublimarea, auto-observarea, anticiparea, fiind stilul defensiv matur.
Un număr larg de studii au elucidat abilitatea acestui instrument de a diferenția statutul de pacient al nui individ. Pacienții obțin de regulă scoruri semnificativ ridicate al stilului imatur. In general, pacienții obțin scoruri ridicate și la stilul nevrotic precum și scoruri scăzute pentru stilul defensiv adaptativ. Pollock și Andrews (apud Thygesen, 2006) au descoperit că există stiluri defensive distincte în cazul tulburărilor anxioase. În plus față de determinarea gradului de adecvare pentru terapii specifice, mecanismele defensive pot fi evaluate pentru a determina intervențiile necesare. Vaillant (apud Thygesen, 2006) susținea că prin analiza defenselor imature, parțial adaptative, un clinician poate evoca o anxietate crescută și prezența depresiei la un pacient (Thygesen, 2006).
Adaptarea acestui instrument în România a fost realizată de-a lungul a doi ani, începând din ianuarie 2009 până în luna martie a anului 2011. Mai întâi, pentru a obține o versiune în limba română a DSQ-60, autorii au tradus itemii. După traducerea itemilor, chestionarul a fost administrat unor diverse categorii de persoane (studenți, personal medical, angajații hotelurilor și adulți cu ocupații diverse), astfel, obținându-se un total de 1011 persoane. În ceea ce privește datele demografice, chestionarul a fost aplicat unui număr de 360 de bărbați și 651 de femei, iar media vârstei a fost de 29.9 ani, participanții având vârste cuprinse între 18 și 71 ani (Crașovan & Maricuțoiu, 2012).
Instrumentul evaluează următoarele mecanisme defensive: trecerea la act, afilierea, altruismul, anticiparea, negarea, devalorizarea sinelui, devalorizarea celorlalți, deplasarea, disocierea, fantezia, umorul, idealizarea, intelectualizarea, izolarea, omnipotența, mecanismul de apărare pasiv-agresiv, proiecția, identificarea proiectivă, raționalizarea, formațiunea reactivă, reprimarea, auto-observarea, auto-clivajul, clivajul celorlalți, sublimarea, suprimarea, acuzarea refuzului ajutorului, autoafirmare, anularea, retragerea. Respondenții răspund la fiecare dintre cei 60 de itemi cotați printr-o scală Likert de la 1 (deloc aplicabil în cazul meu) la 9 (complet aplicabil în cazul meu) (Thygesen, 2006).
Anxietatea a fost evaluată cu ajutorul Anxiety Symptom Questionnaire-ASQ.
Acest chestionar surprinde dimensiunea cognitivă, somatică și comportamentală a anxietății, prin evaluarea a 36 de itemi construiți de Lehrer si Woolfolck în 1982. Răspunsurile sunt evaluate pe o scală cu 9 trepte și se calculează un scor pentru fiecare dimensiune: cognitivă (11 itemi), somatică (16 itemi), comportamentală (9 itemi) și un scor global pentru anxietate prin sumarea scorurilor parțiale.
Calitatea vieții participanților a fost evaluată cu ajutorul Inventarului Calității vieții- QOLI. Chestionarul a fost construit datorită nevoii de evaluare a sănătății mintale într-o perspectivă pozitivă. Utilitatea acestui inventar constă în conștientizarea surselor ce duc la bunăstarea clienților. Acesta reprezintă o metodă scurtă de măsurare a satisfacției cu viața. Finalitatea acestui instrument este reprezentată de obținerea unui scor global pentru satisfacția cu viața a fiecărui respondent. Sunt evaluate diverse arii în funcție de importanța acordată de individ pentru fericirea personală și satisfacția cu aria respectivă. Dimensiunile urmărite în studiul de față au fost cele propuse de Michael B. Frisch, conform inventarului calității vieții QOLI. Inventarul propune un număr de 16 preocupări globale ale indivizilor, și anume: sănătatea, stima de sine, țelurile și valorile, aria financiară/banii, munca și jocul, învățarea, creativitatea, ajutorul, iubirea și prietenii, copiii, rudele, acasă și cartierul și comunitatea. Modelul teoretic de la care a pornit construirea testului este teoria calității vieții ce postulează că satisfacția pe care persoana o percepe într-una din ariile vieții este ponderată cu importanța sau valoarea acordată ariei respective, înainte ca nivelul de satisfacție cu respectiva arie să fie luat în considerare ca parte a ecuației satisfacției totale cu viața. Teoria de la bază este teoria calității vieții, reflectată prin definirea satisfacției cu viața, modul în care scorul global de satifacție cu viața însumează satisfacția persoanei pentru fiecare arie a vieții, modul în care satisfacția este ponderată de importanța acordată fiecărei arii și evaluarea celor 16 arii ale vieții. Astfel, se presupune că aportul de satisfacție adus de ariile puternic valorizate este mai mare în alcătuirea nivelului total de satisfacție cu viața, comparativ cu satisfacția ariilor la fel de satisfăcătoare dar mai puțin importante. Sentimentele depresive de nemulțumire sunt cauzate de impactul pe care îl are combinația dintre autoevaluarea negativă și lipsa speranței asupra satisfacției cu viața. De altfel, aceste două cauze se explică prin eșecurile repetate în încercarea persoanei de a-și împlini aspirațiile și de a-și atinge standardele impuse în ariile semnificative ale vieții. Se presupune că un nivel scăzut al satisfacției cu viața poate conduce la disforie, care motivează persoana să inițieze demersuri pentru creșterea satisfacției cu viața. Persoanele nemulțumite de propria viață își pierd speranța și se consideră vinovate prin faptul că nu reușesc să își măreasca satisfacția, ca parte a unui proces general de evaluare negativă (Frisch, 2014).
QOLI este format din 32 de itemi, fiecare arie fiind evaluată prin 2 itemi ce vizează importanța acordată aspectului respectiv al vieții și satisfacția persoanei cu aria respectivă (Frisch, 2014).
2.3.4. Procedură
Studiul s-a desfășurat în perioada ianuarie–mai 2016. Cercetarea a constat în aplicarea instrumentelor propuse participanților selectați și s-a realizat în mai multe zile, în cadrul centrelor în care copiii cu TSA fac terapie, pe baza unei informări premergătoare privind durata, modalitatea de aplicare a instrumentelor. Aplicarea a decurs respectându-se standardele privind informarea și instruirea respondenților, răspunsul la eventuale întrebări privind instrumentele dar și studiul realizat, dar și precizări legate de condițiile de confidențialitate. Astfel, colectarea datelor a fost realizată pe parcursul a 3 luni, fiind condiționată de disponibilitatea examinatorului dar și a participanților.
Unii participanți s-au oferit voluntar pentru completarea chestionarelor, intrucat au fost rugati sa participe la cercetare prin intermediul retelelor de socializare. Si in cazul acestora, au fost prezentate scopul și utilitatea completării chestionarelor, faptul că reprezintă instrumentele unei lucrari de disertatie. Fiecare respondent a fost informat de
beneficierea de confidențialitate absolută a datelor personale conform normelor deontologice avizate de Colegiul Psihologilor din România și faptul că datele recoltate vor fi utilizate doar cu scop de cercetare științifică iar identitatea fiecărui respondent nu va fi publicată. Participanților le-au fost prezentate și instructajele specifice fiecărui chestionar în parte, necesitatea unei completări spontane care să reflecte sinceritate și faptul că nu există răspunsuri corecte sau greșite. După completarea chestionarelor, la care participanții nu aveau limită de timp, aceștia erau întrebați dacă au nevoie de clarificări și li se mulțumea pentru colaborare.
CAPITOLUL 3. REZULTATELE CERCETĂRII
3.1. Prezentarea și analiza datelor
3.1.1. Analiza statistică descriptivă
În tabelul 1 este prezentată analiza de frecvențe pentru variabilele demografice. Eșantionul a fost constituit din 123 de participanți, 52% femei, 82.9% sunt căsătoriți, 59.4% au studii universitare. Între părinți, 50.4% au copii cu tulburare de spectru autist sau tulburare de spectru autist asociat cu comorbiditățile specifice, 39% au o calitate a vieții ridicată, 45.5% au o calitate a vieții medie, în timp ce 8.9% au un nivel scăzut al calității vieții și 6.5% foarte scăzută.
Tabel 1. Analiza de frecvențe
N = 123
În tabelul 2 sunt prezentate mediile, abaterile standard, scorul minim și maxim precum și pragul de semnificație pentru testul de normalitate Kolmogorov-Smirnov. Exceptând vârsta, restul distribuțiilor sunt aproximativ normale (p > .05). Pentru vârstă, m = 38.76 (SD =6.95) în timp ce pentru anxietate, m = 97.07 (SD = 47.42), pentru stilul defensiv imatur – stilul distorsionării imaginii, m = 32.79, SD = 13.37, pentru stilul reglării afective, m = 30.52 (SD = 13.37), iar pentru stilul defensiv matur – stilul adaptativ, m = 52.98, SD = 13.16 iar pentru funcționarea defensivă globală m = 264.04, SD = 64.40.
Tabel 2. Medii și abateri standard pentru variabilele analizate și normalitatea distributiilor
N = 123
Rezultatele tabelului 3 indică faptul că există corelații pozitive între calitatea vieții, stilurile defensive și funcționarea defensivă globală. Astfel, cu cât calitatea vieții e mai scăzută, cu atât nivelurile stilurilor defensive sunt mai înalte. Genul corelează pozitiv cu stilul defensive imatur al distorsionării imaginii (r = .27) indicând o tendință a bărbaților de a utiliza acest stil și negativ cu anxietatea, stilul reglării afcetive și stilul defensive matur adaptativ și funcționarea globală, indicând o tendință a femeilor de a utiliza aceste stiluri și de a avea o functionare defensivă globală și anxietate mai scăzute. Calitatea vietii corelează pozitiv (r = .60) cu anxietatea, indicând faptul că, cu cât anxietatea e mai ridicată cu atât calitatea vieții e mai scăzută.
Tabel 3. Corelații intre variabilele analizate
* p < .05, ** p < .01
3.1.2. Testarea ipotezelor – statistica inferențială
În tabelul 4 sunt prezentate rezultate testului t pentru diferența dintre medii, în funcție de diagnostic.
Ipoteza conform căreia anxietatea părinților copiilor cu diagnostic de tulburare de spectru autist este mai ridicată comparativ cu cea a părinților cu copii fără diagnostic a fost confirmată, t (121) = 2.90, p = .004, 95%CI: 7.71,40.58, d = .54.
Ipoteza conform căreia există o diferență semnificativă între părinții copiilor cu tulburare de spectru autist și părinții copiilor tipici în ceea ce privește stilul defensiv nu a putut fi confirmată, după corecția Bonferroni (t (121) = 2.27, p = .025, 95%CI: .69,10.08, d = .44). Se poate observa totuși un nivel mai ridicat al stilului defensiv imatur, stilul distorsionării imaginii în rândul părinților copiilor fără diagnostic.
Ipoteza conform căreia există o diferență semnificativă între părinții copiilor cu TSA și a celor tipici în ceea ce privește stilul reglării afective a fost confirmată, t (121) = 3.54, p = .001, 95%CI: 3.55,12.52, d = .69. Părinții copiilor cu tulburare de spectru autist au un nivel mai ridicat al reglării afective comparativ cu cei ai copiilor tipici.
Ipoteza, conform căreia există o diferență semnificativă pentru utilizarea stilului defensive matur, stilul adaptativ între părinții copiilor cu TSA și cei tipici a fost confirmată, t (121) = 2.69, p = .008, 95%: 1.65,10.83, d = .46. Părinții copiilor cu TSA au niveluri mai ridicate ale stilului adaptativ comparativ cu cei ai copiilor tipici.
Tabel 4. Testul t pentru eșantioane independente
α = .01 după corecția Bonferroni
În tabelul 5 sunt prezentate rezultatele testului t pentru diferențele de gen la anxietate. Ipoteza conform căreia părinții copiilor cu TSA au niveluri mai ridicate ale anxietății comparativ cu părinții copiilor tipici a fost confirmată, t (121) = 2.74, p = .007, 85%CI: 6.42,39.59, d =.49.
Tabelul 5. testul t petru diferențele de gen la anxietate
În tabelul 6 sunt prezentate rezultatele testului t pentru diferențele între genuri la anxietate, în funcție de diagnostic.
Ipoteza conform căreia mamele copiilor cu TSA au un nivel mai înalt al anxietății comparativ cu mamele copiilor tipici a fost confirmată, t (62) = 2.58, p = .01, 95%CI: 6.26,49.8.
Ipoteza conform căreia tații copiilor cu TSA au un nivel mai înalt al anxietății comparativ cu tații copiilor tipici nu a putut fi confirmată, t (57) = 1.37, p = .175, 95%CI: -7.49,42.46, d = .62. Se observă totuși un nivel mai ridicat al anxietății la tații copiilor cu TSA comparativ cu cei tipici.
Tabelul 6. Testul t pentru diferența între genuri în funcție de diagnostic
Variabila dependentă: anxietatea
În tabelul 7 sunt prezentate diferențele între mame și tații copiilor cu TSA în ceea ce privește anxietatea. Ipoteza conform căreia mamele copiilor cu TSA au niveluri mai ridicate ale anxietății comparativ cu tații copiilor cu TSA nu a putut fi confirmată, t (60) = 1.97, p = .053, 95%CI: -.33,53.95, d = .50. Mamele copiilor cu TSA prezintă totuși niveluri mai ridicate la anxietate.
Tabelul 7. Testul t pentru diferența de gen la părnții copiilor cu TSA
În tabelul 8 sunt prezentate rezultatele testului chi pătrat al asocierii pentru relația dintre diagnostic și calitatea vieții. Relația a fost semnificativă, 2 (3, N = 121)= 9.84, p = .02. Părinții copiilor fara diagnostic au o probabilitate mai mare de a avea o calitate a vieții ridicată (44.3%) față de 33.9% la cei cu diagnostic și o probabilitate mai scăzută de a avea o calitate a vieții foarte scăzută (0%) comparativ cu cei cu diagnostic (12.9%). Ipoteza conform căreia părinților copiilor fără diagnostic le este asociată o calitate a vieții mai ridicată a fost confirmată.
Tabelul 8. Testul chi pătrat al asocierii diagnostic pentru calitatea vieții în funcțe de diagnostic
2 = 9.84, df = 3. p = .02
În tabelul 9 sunt prezentate rezultatele testului chi pătrat al asocierii pentru relația dintre diagnostic și calitatea vieții la mame. Relația nu a fost semnificativă, 2 (3, N = 58)= 6.68, p = .08. Mamele copiilor fara diagnostic nu au o probabilitate mai mare de a avea o calitate a vieții ridicată și o probabilitate mai scăzută de a avea o calitate a vieții foarte scăzută comparativ cu cei cu diagnostic. Ipoteza conform căreia mamelor copiilor fără diagnostic le este asociată o calitate a vieții mai ridicată nu a fost confirmată.
Tabelul 9. Testul chi pătrat al asocierii diagnostic pentru calitatea vieții în funcțe de diagnostic la mame
2 = 6.68, df = 3. p = .08
În tabelul 10 sunt prezentate rezultatele testului chi pătrat al asocierii pentru relația dintre diagnostic și calitatea vieții la tați. Relația nu a fost semnificativă, 2 (3, N = 55)= 4.08, p = .25. Ipoteza conform căreia taților copiilor fără diagnostic le este asociată o calitate a vieții mai ridicată nu a fost confirmată.
Tabelul 10. Testul chi pătrat al asocierii pentru calitatea vieții în funcțe de diagnostic la tați
2 = 4.08, df = 3. p = .25
În tabelul 11 sunt prezentate rezultatele testului chi pătrat al asocierii pentru relația dintre gen și calitatea vieții la părinții copiilor cu diagnostic TSA. Relația nu a fost semnificativă, 2 (3, N = 62)= 3.51, p = .31. Ipoteza conform căreia taților copiilor cu diagnostic le este asociată o calitate a vieții mai ridicată comparativ cu mamele nu a fost confirmată.
Tabelul 11. Testul chi pătrat al asocierii pentru calitatea vieții în funcție de gen la părinții copiilor cu TSA
2 = 3.51, df = 3. p = .31
3.2. Interpretarea psihologică a datelor
În urma prelucrărilor statistice s-a observat că există corelații pozitive între calitatea vieții, stilurile defensive și funcționarea defensivă globală. Astfel, cu cât nivelul calității vieții e mai scăzut, cu atât nivelurile stilurilor defensive sunt mai înalte. Acest lucru poate fi explicat prin prisma amenințărilor inconștiente la care sunt supuși părinții și astfel mecanismele de apărare, prin apartenența lor la sfera inconștientă, lipsa intenționalitatii și asocierii cu patologia intră în funcțiune pentru a apăra individul în fața adversităților existente. Mecanismele defensive sunt utile pentru prevenirea anxietății și manifestarea ei la nivel conștient. Calitatea vieții corelează pozitiv și cu anxietatea, indicând faptul că, cu cât anxietatea e mai ridicată cu atât calitatea vieții e mai scăzută.
Rezultatele au arătat că genul corelează pozitiv cu stilul defensiv imatur –stilul distorsionării imaginii, indicând o tendință a bărbaților de a utiliza acest stil, și negativ cu anxietatea, stilul reglării afective și stilul defensiv matur adaptativ, indicând o tendință a femeilor de a utiliza aceste stiluri și de a avea o funcționare defensivă globală și anxietate mai scăzute.
De asemenea, nu există o diferență semnificativă între părinții copiilor cu tulburare de spectru autist și părinții copiilor tipici în ceea ce privește stilul defensiv însă s-a observat totuși un nivel mai ridicat al stilului defensiv imatur, stilul distorsionării imaginii în rândul părinților copiilor fără diagnostic. Nivelul de distorsionare a imaginii este caracterizat prin distorsionarea grosieră sau atribuirea eronată a imaginii de sine sau de alții. Acestui stil îi corespund următoarele mecanisme defensive: acuzarea refuzului ajutorului, clivajul sinelui, clivajul celorlalți, proiecția si identificarea proiectivă. Astfel, părinții copiilor fără diagnostic par a rezolva conflictele interioare fie prin solicitarea sau formularea de cereri repetate de ajutor care deghizează sentimentele de ostilitate sau de reproș mascat față de alții, care sunt apoi exprimate prin refuzarea sugestiilor sau ajutorului pe care îl oferă alții, fie prin coexistența în Eu a două atitudini contradictorii, una constând în a refuza realitatea, cealaltă în a o accepta, fie prin atribuirea, în mod fals, altuia a propriilor sentimente, impulsuri sau gânduri inacceptabile. Astfel, individul nu neagă complet ceea ce este proiectat, în schimb, rămâne conștient de propriile sale afecte sau impulsuri, dar le atribuie în mod eronat altei persoane ca reacții justificate. Individul induce sentimente adevărate la alții, care mai întâi au fost în mod eronat crezuți a fi acolo, făcând dificil de clarificat cine a făcut primul, ce și cui. Rezultatele au relevat faptul ca există o diferență semnificativă între părinții copiilor cu TSA și a celor tipici în ceea ce privește stilul reglării afective. Asadar, părinții copiilor cu tulburare de spectru autist au un nivel mai ridicat al reglării afective comparativ cu cei ai copiilor tipici. Stilul reglării afective cuprinde intelectualizarea, disocierea, izolarea și fantezia. Astfel, aceștia au tendința de a utiliza excesiv gândirea abstractă sau formularea de generalizări pentru a controla sau minimaliza sentimentele perturbante. De asemenea, aceștia își rezolvă conflictele interioare printr-o destrămare a funcțiilor de regulă integrate ale conștiinței, memoriei, percepției de sine sau percepției ambianței ori a comportamentului senzorial/ motor sau apelează la visare excesivă, ca un substitut pentru relațiile umane, o acțiune mai eficientă sau rezolvarea de probleme.
Diferențe între cele două grupuri există și în cazul utilizării stilului defensiv matur, stilul adaptativ întrucât părinții copiilor cu TSA au niveluri mai ridicate ale stilului adaptativ comparativ cu cei ai copiilor tipici. Nivelul adaptativ ridicat este un nivel de funcționare ce duce la o adaptare optimă în dominarea stresorilor. Aceste apărări de regulă maximalizează gratificația și permit conștientizarea intențională a sentimentelor, ideilor si consecințelor lor. De asemenea, ele susțin echilibrul optim dintre motive opuse. Exemple de apărări la acest nivel sunt autoafirmarea, umorul, sublimarea, auto-observarea, anticiparea. Contrar unui studiu anterior (Sedighi, Daramadi & Esmaeili, 2014), studiul de față a relevat faptul că părinții copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist, folosesc mecanisme defensive mature, iar părinții copiilor tipici au tendința de a utiliza mecanisme defensive imature. În cazul părinților copiilor cu tulburări din spectrul autist este cunoscut faptul că această condiție a copiilor poate cauza diverse probleme părinților. Acești copii influențează semnificativ comportamentele și performanțele părinților lor. În special mamele tind a acționa într-un mod diferit față de părinții copiilor tipici în ceea ce privește stilul parental și mecanismele defensive. Un studiu realizat de Sedighi, Daramadi & Esmaeili (2014) și-a propus să compare stilurile parentale și mecanismele defensive ale mamelor copiilor cu tulburare de spectru autist cu cele ale mamelor copiilor tipici. Au fost luate în considerare trei mecanisme defensive (cel imatur, cel nevrotic și cel matur) și trei stiluri parentale (cel permisiv, cel autoritar și cel determinat). Astfel, s-a constatat că stilul determinat și mecanismele defensive mature nu sunt observate în familiile copiilor cu tulburare de spectru autist. Rezultatele lucrării de față privind stilurile defensive specifice pot fi influențate de factori precum creșterea abilităților părinților de a face față situațiilor existente și dezvoltarea unor mecanisme de apărare consistente care îi ajută să facă față anxietății. De asemenea, în cazul părinților copiilor diagnosticați cu autism incluși în studiu, perioada trecută de la aflarea diagnosticului a fost mare și toți copiii erau incluși într-un program de intervenție specializată și acest lucru ar putea sugera adaptabilitatea crescută a părinților și dezvoltarea în timp a unui stil defensiv superior.
Rezultatele testului t pentru diferențele de gen la anxietate a relevat faptul că părinții copiilor cu TSA au niveluri mai ridicate ale anxietății comparativ cu părinții copiilor tipici. Mai specific, rezultatele testului t pentru diferențele între genuri la anxietate, în funcție de diagnostic au arătat că mamele copiilor cu TSA au un nivel mai înalt al anxietății comparativ cu mamele copiilor tipici. În cazul taților copiilor cu TSA, s-a constatat că aceștia nu au un nivel mai înalt al anxietății comparativ cu tații copiilor tipici. În acest caz, se observă totuși un nivel mai ridicat al anxietății la tații copiilor cu TSA comparativ cu cei tipici. Diferențele nu sunt semnificative între mame și tații copiilor cu TSA în ceea ce privește anxietatea. Mamele copiilor cu TSA nu au niveluri semnificativ mai ridicate ale anxietății comparativ cu tații copiilor cu TSA însă acestea prezintă totuși niveluri mai ridicate la anxietate.
Rezultatele testului chi pătrat al asocierii pentru relația dintre diagnostic și calitatea vieții a fost semnificativă. Astfel, părinții copiilor fără diagnostic au o probabilitate mai mare de a avea o calitate a vieții ridicată (44.3%) față de 33.9% la cei cu diagnostic și o probabilitate mai scăzută de a avea o calitate a vieții foarte scăzută (0%) comparativ cu cei cu diagnostic (12.9%). Rezultatele testului chi pătrat al asocierii pentru relația dintre diagnostic și calitatea vieții la mame au aratat o relație nesemnificativă. Mamele copiilor fără diagnostic nu au o probabilitate mai mare de a avea o calitate a vieții ridicată și o probabilitate mai scăzută de a avea o calitate a vieții foarte scăzută comparativ cu cei cu diagnostic. Nici în cazul taților relația nu a fost semnificativă. De asemenea rezultatele testului chi pătrat al asocierii pentru relația dintre gen și calitatea vieții la părinții copiilor cu diagnostic TSA au arătat o relație nesemnificativă. Aceste rezultate sunt contrare altor studii precum cel a lui Allik et al. (2006), care au concluzionat că mamele ce îngrijesc copii lor de vârstă școlară prezintă un risc mai crescut decât tații în privința afectării calității vieții. Acest lucru este susținut de faptul că nivelul de depreciere al calității vieții în astfel de familii cu copii având afecțiuni cronice severe, pare a fi moderat de o matrice complexă de variabile ce țin de mediu cât și variabile genetice, precum statusul socio-economic, suportul social, caracteristicile parentale și ale copilului și strategiile de coping.
3.3. Prezentare studiu de caz
Prezentare generală: E. este o mamă de 39 de ani, de naționalitate română, iar tatăl copilului, V., are 48 de ani. În prezent locuiesc în județul Ilfov. Sunt părinții unui băiat diagnosticat cu tulburare de spectru autist, în vârstă de 4 ani și 2 luni. Nu sunt căsătoriți, trăiesc în concubinaj. E. nu a fost niciodată căsătorită, în timp ce V. a mai fost căsătorit dar a divorțat. E. a absolvit liceul, urmând cursurile unei școli profesionale. A ocupat postul de vânzătoare iar în momentul actual se ocupă de îngrijirea copilului.
Prezentare detaliată: E. este mama unui copil diagnosticat cu tulburare de spectru autist. Nu este căsătorită, de altfel nu a fost căsătorită niciodată și trăiește în concubinaj cu tatăl copilului cu care are o relație de 9 ani. Locuiesc în mediu rural. A urmat cursurile liceului economic și nu și-a continuat studiile, susținând că regretă că nu a urmat și cursurile unei facultăți. Spune că îi plăcea foarte mult în copilărie să se joace cu banii și și-ar fi dorit să lucreze într-o bancă. Până a naște, E. a lucrat timp de 10 ani ca vânzătoare.
Mai are o soră, cu 2 ani mai mică. Părinții săi s-au despărțit când aceasta avea vârsta de 15 ani. Motivul despărțirii părinților a fost infidelitatea tatălui și problemele acestuia cu alcoolul. După ce aceștia s-au despărțit, E., împreună cu sora și mama sa s-au mutat cu chirie într-un apartament din București, tatăl rămânând să locuiască în casa părintească ce le fusese cămin înainte de despărțire.
În urmă cu 2 ani, tatăl ei, în vârstă de 60 de ani a decedat. Mama ei are 58 de ani și lucrează ca manichiuristă într-un salon din București.
Despre relația cu tatăl copilului, E. afirmă ca nu o mulțumește pe deplin. Și-ar dori ca acesta să fie mult mai implicat în creșterea copilului lor și spune că de multe ori se simte epuizată, neînțeleasă și lipsită de ajutor. Tatăl copilului are doar studiile liceale încheiate și lucrează la o firmă de pază. A fost căsătorit înainte de a o cunoaște însă a divorțat. Spune că începutul relației a fost unul frumos de care își amintește cu plăcere însă după nașterea copilului, au început să apară problemele în cuplu. Tatăl copilului susține că la aflarea disgnosticului primul impuls a fost să o învinovățească pe mamă. Până în momentul aflării diagnosticului nu știa nicio informație legată de autism. Însă după ce s-a documentat a înțeles că motivele existenței unui astfel de diagnostic sunt multiple și nicidecum sigure. E. spune că bărbatul, la fel ca și ea, au acceptat cu greu diagnosticul copilului însă acesta o învinovățea mai tot timpul pentru că s-a neglijat în timpul sarcinii. În prezent, relația tatălui cu copilul este una bună și E. spune că acesta a început să conștientizeze necesitatea implicării sale în creșterea copilului. Aceștia locuiesc împreună în casa părinților bărbatului, alături de părinții săi.
Vârsta mamei la nașterea copilului: 35 de ani
Vârsta tatălui avută la nașterea copilului: 43 de ani
Nașterea: cezariană
Vârsta copilului la naștere: 8 luni și 4 săptămâni
Greutatea copilului la naștere: 2,700 kg
Probleme avute pe perioada sarcinii: în prima lună de sarcină s-a confruntat cu sângerări abundente și a urmat un tratament cu antibiotice și tratament hormonal progestativ; în luna a 5-a de sarcină a fost spitalizată timp de două săptămâni, fiind diagnosticată cu col deschis
Probleme la naștere: nu a avut
Probleme de sănătate ale mamei: nu are
Probleme de sănătate ale părinților/bunicilor: tatăl a avut cancer la plămâni-cauza decesului; mama- hipertensiune arterială; bunicul matern- cardiac
Probleme de sănătate ale tatălui: nu are
Tulburări psihice întâlnite în familia tatălui: nu are
Tulburări psihice în familia mamei: nu a avut cazuri
Date despre diagnosticul copilului: a fost diagnosticat cu sindrom hipoton la naștere; la vârsta de 4 luni a constatat că micuțul nu își poate susține singur capul și ulterior acestor îngrijorări a primit diagnosticul de retardare mentala severă; copilul a fost diagnosticat cu întârziere în dezvoltare și tulburare de spectru autist, la vârsta de 3 ani, obținând un scor ADOS (unul dintre testele principale de screening și de diagnostic utilizate pentru depistarea și confirmarea tulburărilor din spectrul autismului) de 20; copilul are în jur de 10 episoade pe an de infecții ale căilor respiratorii; în prezent, acesta este inclus într-un program de terapie gratuită ABA.
Evaluare psihologică: interviul clinic, anamneză, teste psihologice
Teste aplicate mamei copilului diagnosticat cu TSA:
– pentru evaluarea stilului defensiv – versiunea în limba română pentru Defense Style Questionnaire, DSQ-60
– pentru evaluarea anxietății – scala Anxiety Symptom Questionnaire, ASQ
– pentru evaluarea calității vieții- Inventarul calității vieții, QOLI
Scoruri obținute:
scor ASQ – 205; indică un nivel ridicat al anxietății
dimensiunea somatică: 61 – scor mediu
dimensiunea comportamentală: 70 – scor ridicat
dimensiunea cognitivă: 72 – scor ridicat
scor DSQ-60 : funcționarea defensivă globală =335
stilul defensiv imatur – stilul distorsionării imaginii: 44
stilul reglării afective: 56
stilul defensiv matur – stilul adaptativ: 49
QOLI: -0.1 nivel foarte scăzut al calității vieții
Sănătate: 4
Stima de sine: -6
Țeluri și valori: 1
Banii: 2
Munca: -6
Jocul: -3
Învățarea: -2
Creativitatea: 1
Ajutorul: 2
Iubirea: -2
Prietenii: 1
Copiii: 4
Rudele: 2
Acasă: 4
Cartierul: 2
Comunitatea: -6
Teste aplicate tatălui copilului diagnosticat cu TSA:
– pentru evaluarea stilului defensiv – versiunea în limba română pentru Defense Style Questionnaire, DSQ-60
– pentru evaluarea anxietății – scala Anxiety Symptom Questionnaire, ASQ
– pentru evaluarea calității vieții- Inventarul calității vieții, QOLI
Scoruri obținute:
scor ASQ – 100; indică un nivel scazut al anxietății
dimensiunea somatică: 29 – scor scazut
dimensiunea comportamentală: 46 scor mediu
dimensiunea cognitivă: 25 scor scazut
scor DSQ-60 : funcționarea defensivă globală =301
stilul defensiv imatur – stilul distorsionării imaginii: 38
stilul reglării afective: 24
stilul defensiv matur – stilul adaptativ: 50
QOLI: 3.1 nivel mediu al calității vieții
Sănătate: 6
Stima de sine: 2
Țeluri și valori: 2
Banii: 2
Munca: 2
Jocul: 2
Învățarea: 2
Creativitatea: 2
Ajutorul: 4
Iubirea: 6
Prietenii: 2
Copiii: 6
Rudele: 2
Acasă: 4
Cartierul: 2
Comunitatea: 4
Concluzii:
E. prezintă un nivel ridicat al anxietății, exprimată în plan comportamental și în plan cognitiv. Din interviu s-a constatat că anxietatea femeii este asociată cu sentimente de vinovăție și jenă. Legat de simptomele anxioase, aceasta a afirmat că deseori se simte neliniștită și “simte că îi bate inima mai tare” atunci când este nevoită să iasă cu băiatul în parc, să meargă la farmacie sau în alte instituții, din cauza problemelor legate de comportament ale celui mic. A spus de asemenea, că au fost dăți în care a preferat să se izoleze și să nu iasă din casă cu cel mic de teama reacțiilor celor din jur. Au fost câteva momente în care s-a simțit jignită de reacțiile indivizilor și prefera să evite ieșirile cu cel mic pe cât mai mult posibil.
Preponderent, E. folosește ca mecanisme defensive intelectualizarea, disocierea, izolarea și gândirea fantasmatică. Alte mecanisme defensive utilizate frecvent sunt altruismul, retragerea, deplasarea. Astfel, femeia are tendința de a rezolva conflictele emoționale interioare sau exterioare fie prin transferul sentimentelor/răspunsurilor asupra unui substitut diferit, de obicei ce reprezintă o amenințare mai scăzută; fie
prin disocierea funcțiilor psihice; fie prin visare excesivă, fie prin prin uzul excesiv al gândirii abstracte sau formularea de generalizări pentru a controla sau minimaliza sentimentele perturbante sau prin separarea ideilor de sentimentele asociate cu ele inițial. Astfel, aceasta riscă a pierde contactul cu sentimentele asociate cu o anumită idee în timp ce rămâne conștientă de elementele cognitive ale acesteia (de ex., detaliile descriptive).
E. are un nivel foarte scăzut al calității vieții. Respondenții care înregistrează astfel de scoruri sunt nefericiți și au deseori sentimente de neîmplinire. E. are tendința de a se simți frustrată și neîmplinită în majoritatea ariilor vieții, fără ca acestă neîmplinire să poată fi compensată de satisfacția crescută în alte arii ale vieții. Astfel, satisfacția cu viața fiind foarte precară, E. este predispusă la suferințe extreme, ceea ce este corelat cu anxietatea ridicată. Profilul satisfacției ponderate a relevat că ariile vieții ce îi cauzează insatisfacție semnificativă sunt: stima de sine, munca, jocul, învățarea, iubirea și comunitatea. Despre stima de sine, E. spune că niciodată nu a avut încredere în forțele proprii și i-a lipsit aprecierea de sine. În prezent, E. se declară nemulțumită de activitatea profesională și de faptul că nu mai are un loc de muncă. Totodată aceasta are regrete legate de faptul că nu și-a continuat studiile. În privința petrecerii timpului liber pentru a se relaxa sau practicarea unor hobby-uri, E. susține că nu acordă destulă importanță acestor activități și spune că nu are „energie și bunădispoziție pentru așa ceva”. Preocupările legate de învățare sunt legate de dificultățile în memorare și lipsa unei perfecționări educaționale. Iubirea este o altă arie a vieții care îi provoacă nemulțumire și acest lucru este datorat lipsei de înțelegere din partea partenerului, lipsa afecțiunii acestuia și lipsa sprijinului moral pe care E. îl resimte. De altfel, un aspect care a atras atenția în cadrul interviului a fost teama acesteia de reacțiile partenerului. Cum bărbatul este mai puțin implicat în îngrijirea copilului, E. se simte constrânsă atunci când este întrebată de acesta ce activități a avut cu copilul în ziua respectivă și teama de reacțiile acestuia au determint-o de multe ori să îi ascundă anumite comportamente disruptive ale copilului pentru a nu primi reproșuri. În privința comunității, E. susține că o nemulțumește lipsa de bun simț a oamenilor. „E păcat că societatea ne privește așa cum ne privește. Vreau să mă lupt cu mine și să am putere să mă lupt cu oamenii și modul lor de a gândi despre copii noștri autiști. Și mai rău este că nici de unde te aștepți să primești înțelegere, nu o primești.”
Stresorul principal în cazul lui E. este legat de îngrijirea unui copil cu tulburare de spectru autist și comorbidități asociate. Acest stresor a dus la activarea schemei negative și a crescut vulnerabilitatea acesteia, făcând-o să se izoleze și să renunțe la găsirea unui suport social, să aibă sentimente de teamă la gândul respingerii odată cu împărtășirea grijilor și a dificultăților întâmpinate în îngrijirea copilului. Totodată, acesteia îi este teamă și de exprimarea asertivă a propriilor nevoi în fața persoanelor apropiate, în special în fața tatălui copilului. De asemenea, în cazul de față, aceste tendințe pot fi susținute și explicate și prin istoricul familial , anume absența tatălui pentru o lungă perioadă și respingerea emoțională din partea acestuia pe care îl descrie ca ”o fire rece, indiferentă, uneori agresiv verbal și fizic față de mamă”. De asemenea, femeia a afirmat că în perioada adolescenței a preluat din rolul mamei sale, odată cu despărțirea părinților și acest lucru a făcut-o să se izoleze în cadrul familiei, lucru ce a dus la instabilitatea emoțională prezentă. Anxietatea și lipsa unei percepții pozitive asupra bunăstării sale, au fost adâncite de apariția copilului dizabilitat și găsirea unor mecanisme dezadaptative de a face față situației. Acest lucru a determinat sentimentul de a nu fi eficientă în rolul de mamă, îndepărtarea de partenerul de viață și incapacitatea de a se ocupa de activități sociale și de recreere. În cazul mamei ar fi de folos centrarea unui program de intervenție în special pe ariile care îi provoacă nemulțumire și astfel se pot ameliora problemele medicale posibile și cele psihologice, îmbunătățind calitatea globală a vieții. De altfel, femeia ar avea nevoie și de traininguri pentru sporirea asertivității și înlăturarea gândurilor disfuncționale.
În urma aplicarii chestionarelor în cazul ambilor părinți s-a constat că există diferențe semnificative între scorurile obținute de cei doi. Astfel, în timp ce mama copilului a obținut un scor ridicat la scala de anxietate, în cazul tatălui s-a observat un nivel scăzut al anxietății. În ceea ce privește mecanismele defensive folosite, s-a concluzionat că tatăl copilului a obținut cele mai ridicate scoruri în cazul următoarelor mecanisme defensive: altruism (17), formarea reacției (17), clivajul celorlalți (16), trecerea la acțiune (16), retragerea (16), idealizarea(16), negarea (15), anularea (15). Bărbatului îi este caracteristic un stil defensiv matur, stilul adaptativ. Tatăl copilului se dedică satisfacerii necesităților altora si, contrar autosacrificiului caracteristic uneori formării reacției, acesta primește gratificație, fie în mod vicariant, fie din răspunsul altora. O altă caractersistică a nivelului matur al funcționării defensive este experimentarea reacțiilor în avans sau anticiparea consecințelor unor posibile evenimente viitoare și luarea în considerație realistă a răspunsurilor sau soluțiilor alternative. Un alt mecanism defensiv specific este anularea, ce presupune rezolvarea conflictului emoțional prin cuvinte sau comportamente destinate să nege sau să corecteze în mod simbolic gânduri, sentimente sau acțiuni inacceptabile. De asemenea, tatăl copilului pare a rezolva conflictul emoțional ori stresorii prin reflectarea la propriile sale gânduri, sentimente, motivații și comportamente, și răspunzand adecvat sau prin afirmare personala, exprimând gândurile și sentimentele sale direct, într -un mod care nu este coercitiv sau manipulativ. Un alt mecanism defensiv la care s-a obținut un scor ridicat este formarea reacției, sugerând faptul că bărbatul apelează la substituirea de comportamente, gânduri sau sentimente diametral opuse gândurilor sau sentimentelor sale proprii, care sunt inacceptabile. Alte mecanisme defensive specifice bărbatului, așa cum rezultă din scorurile obținute la DSQ-60 sunt umorul și sublimarea (American Psychiatric Association, 2003).
Nivelul calității vieții în cazul tatălui este unul mediu, în comparație cu mama copilului, care a obținut un scor de nivel foarte scăzut. Preocuparea principală a tatălui a fost legată de îngrijorarea față de sprijinirea familiei. Acesta susține că îi este teamă ca pe viitor, să nu întâmpine greutăți care să îl împiedice în a mai fi un sprijin, în special financiar, pentru familia sa și pentru nevoile copilului. Astfel, acest lucru este corelat și cu scorul ridicat pentru altruism ca mecanism defensiv utilizat. Aceste diferențe pot fi susținute și de faptul că bărbatul nu este tot timpul prezent în educația copilului său, rolul său dominant în familie fiind cel de sprijin, fiind singurul care susține financiar familia. Astfel, acesta nu este puternic influențat, în mod negativ, de diagnosticul copilului, întrucât rolul de părinte al unui copil cu autist îi revine în totalitate mamei. Totuși, un nivel ridicat al calității vieții, ca în cazul tatălui, nu poate fi asociat automat cu un aspect pozitiv al evoluției sale psihologice, ci ar putea reprezenta un rezultat al mecanismelor de apărare care împiedică buna gestionare a afecțiunii respective.
Concluzionând, se poate afirma că diagnosticul de tulburare din spectrul autist nu are multe implicații psihologice în sens negativ pentru tatăl copilului. Însă, în cazul mamei, diagnosticul de TSA poate constitui un factor agravant în cazul nivelului ridicat de anxietate și al nivelului scăzut pentru calitatea vieții.
CAPITOLUL 4. CONCLUZII ȘI APRECIERI FINALE
Creșterea dramatică înregistrată în incidența autismului, din 1970 până în prezent, indica faptul că un număr considerabil de părinți sunt direct implicați în îngrijirea copiilor cu autism. Cu atât mai mult, tulburările din spectrul autist sunt tulburări prezente pe toată perioada vieții, cu care majoritatea familiilor trebuie să coexiste iar îngrijirea constantă este o obligație a părinților. (Ghanizadeh, et al., 2009).
Literatura de specialitate prezintă o perspectivă coerentă asupra problematicii legată de tulburarea de spectru autist și indică faptul că familiile experimentează o serie de stadii în adaptarea lor la diagnosticul copilului. În primii ani de viață ai copilului, după debutul tulburării, părinții experimentează o perioadă de stres intens odată ce problemele copilului lor se intensifică și devin mai pronunțate și se luptă pentru a obține un diagnostic corect și un tratament eficient pentru copil. Această perioadă este urmată de aflarea unui diagnostic concis și plasarea copilului în cadrul unor programe educaționale adecvate (DeMeyer, 1977; Marcus et al., 1997 apud Gray, 2009). Acest model de adaptare a familiei la diagnostic descrie un proces dificil pentru părinți. În termini pozitivi, acesta implică depășirea crizelor timpurii și adaptarea graduală a familiei la experiența de a trăi cu un copil cu tulburare de spectru autist iar în termini negativi, reflectă tenacitatea acestei dizabilități și efectele sale pe termen lung asupra familiei.
Obiectivul acestei cercetări a fost de a arăta că există o diferență semnificativă între părinții copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist și părinții copiilor tipici, în privința anumitor aspecte psihologice individuale. Aspectele psihoclinice evaluate sunt mecanismele defensive, anxietatea si calitatea vietii. Motivația alegerii temei a fost legată de contextul actual și prevalența din ce în ce mai crescută a tulburării de spectru autist în rândul copiilor. S-a estimat că în prezent, autismul este o tulburare mai frecvent întâlnită în rândul populației, comparativ cu cancerul, diabetul și Sindromul Down. În România, după estimările Ministerului Sănătății, în anul 2012 erau înregistrate peste 7000 de persoane diagnosticate cu tulburare de spectru autist, însă numărul real fiind estimat de specialiști la peste 15000 de persoane iar acest lucru fiind posibil din lipsa includerii într-o evidență specializată. Rapoartele din ultimii ani, arată pe plan mondial, că 5 din 10 persoane dintr-un total de 10000 au autism clasic și circa 20 din 10000 de persoane manifestă tulburări din spectrul autist. În România însă nu se poate vorbi despre o statistică reală a persoanelor diagnosticate cu această tulburare, dar prin raportatea la statistica internațională se poate estima un număr de 30000 de copii afectați (autismromania.ro).
De asemenea, în timp ce se acordă multă atenție unei diagnosticări corecte și a instituirii unui plan de intervenție adecvat copilului, persoanele implicate direct în creșterea acestor copii, anume părinții, membrii familiei, au mult de suferit iar povara creșterii unui copil cu această tulburare le îngreunează viața. Sentimente precum pierderea controlului, neputința, neliniștea și învinovățirea, sunt greu de acceptat pentru părinții copiilor cu dizabilități si, pe lângă încercarea grea de a accepta diagnosticul, acestea duc la apariția unui dezechilibru emoțional (Ionescu, 2013).
Lucrarea de față a dus la relevarea anumitor diferențe existente între părinții copiilor cu tulburare de spectru autist și părinții copiilor fără un astfel de diagnostic. Astfel, s-a constatat că nivelul anxietății este mai ridicat în cazul părinților copiilor cu tulburări din spectrul autist. Aceste descoperiri sunt susținute și de alte studii existente în literatura de specialitate. Rezultatele cercetărilor anterioare au indicat un nivel ridicat al stresului emoțional pentru mulți dintre părinții acestor copii, inclusiv apariția depresiei, anxietate și sentimente de furie (Gray, 1994; Gray & Holden, 1992, apud Gray, 2009). Diferențierea celor două grupuri în funcție de gen și diagnosticul present/absent, a relevant existența unei diferențe semnificative între mamele copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist și mamele copiilor tipici în ceea ce privește anxietatea. Astfel, mamele copiilor cu acest diagnostic au un nivel mai ridicat al anxietății. Deși se observă un nivel mai ridicat al anxietății și în rândul taților copiilor cu tulburare de spectru autist, comparative cu tații copiilor tipici, această diferență nu a fost semnificativă pentru ca ipoteza saă poată fi confirmată. De asemenea, nici în cazul diferențierii între mame și tați ai copiilor cu diagnostic, nu a putut fi confirmată ipoteza. Totuși, mamele copiilor cu tulburare de spectru autist prezintă scoruri mai mari la scala de evaluare a anxietății comparative cu tații acestor copii. Aceste rezultate, precum și cele ale altor studii pot reflecta faptul că majoritatea cererilor de îngrijire sunt plasate mamelor copilului cu dizabilitate (McLinden, 1990, apud Boyd, 2002). Au fost identificate mai multe motive posibile pentru afectarea mai ridicată în rândul mamelor. Acestea țin de o mai mare implicare în creșterea copilului, expunerea crescută la reacții sociale negative și lipsa unui loc de muncă și a unui rol alternativ celui de mamă a unui copil cu TSA. Nu se pot cunoaște toate motivele implicate și care dintre ele sunt cele mai importante însă, în mod clar, mamele raportează mai mult distres în comparație cu tații, așa cum reiese din studiile anterioare. (Gray, 1994, Gray & Holden, 1992, apud Gray, 2009).. Totuși, în majoritatea familiilor, tulburarea copilului cauzează multe afecțiuni considerabile în rândul părinților. Acesția sunt afectați de grade semnificative de anxietate și depresie și mulți dintre ei participă la ședințe de psihoterapie și/sau primesc medicație specifică (Gray, 2009).
Pentru a diferenția părinții copiilor cu tulburare de spectru autist și părinții copiilor fără acest diagnostic în privința funcționării defensive trebuie avut în vedere faptul că mecanismele defensive variază în familie deoarece circumstanțele familiale nu sunt omogene. Există dovezi directe că mecanismele de apărare ale mamelor și taților copiilor cu tulburare de spectru autist diferă. În cazul acestor părinți este cunoscut faptul că această condiție a copiilor poate cauza diverse probleme. Acești copii influențează semnificativ comportamentele și performanțele părinților lor. În special mamele tind a acționa într-un mod diferit față de părinții copiilor tipici în ceea ce privește mecanismele defensive. Un studiu realizat Sedighi et al. (2014) și-a propus să compare stilurile parentale și mecanismele defensive ale mamelor copiilor cu tulburare de spectru autist, cu cele ale mamelor copiilor tipici. Au fost luate în considerare trei mecanisme defensive (cel imatur, cel nevrotic și cel matur). Astfel, s-a constatat că stilul determinat și mecanismele defensive mature nu sunt observate în familiile copiilor cu tulburare de spectru autist.
În acest studiu s-a pornit de la presupunerea că părinții copiilor cu diagnostic vor obține scoruri ridicate la stilurile defensive imature în timp ce părinții copiilor tipici vor obține scoruri mai ridicate la stilul defensiv matur. Astfel, s-a constatat că părinții copiilor cu diagnostic de tulburare de spectru autist au un scor mai ridicat în ceea ce privește stilul defensiv imatur, și anume, stilul distorsionării imaginii, cu toate că diferențele nu au fost semnificative pentru ca ipoteza diferențierii clare între cele două grupuri să poată fi confirmată. În ceea ce privește stilul defensiv al reglării afective, s-a constatat că părinții copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist au un nivel mai ridicat al reglării affective în comparație cu grupul de control. La fel și în cazul stilului defensive matur, stilul adaptativ, părinții copiilor cu diagnostic de tulburare de spectru autist fiind mai predispuși în a folosi mecanisme defensive adaptative față de părinții copiilor tipici. Aceste concluzii pot fi susținute de faptul că, odată cu trecerea timpului, angoasa și stările anxioase își mai pierd din amploare prin intermediul progreselor obținute de copil. În aceste familii, cu un copil autist, atitudinea defensivă a părinților devine evidentă (Verza et al., 2011). Există o varietate de factori care pot contribui la îmbunătățirea sănătății psihice și mentale ale părinților implicați în creșterea unui copil cu tulburare de spectru autist și adaptarea adulților acestor condiții medicale. Printre acestea se pot enumera accesabilitatea crescută la un complex de servicii adecvate, manevrabilitatea tot mai mare a persoanelor cu acest diagnostic și, eventual, creșterea abilităților de adaptare ale părinților. Cele mai multe studii legate de bolile cronice în familii demonstrează că apărarea psihică adecvată este de obicei un proces pe termen lung în care membrii familiei afectate acumulează treptat abilități și dezvoltă perspective noi asupra situației lor, ceea ce îi ajută să gestioneze mai eficient dificultățile întâmpinate (Berry & Hardman, 1998, apud apud Gray, 2009). În studiul de față aceste rezultate au putut fi influențate de faptul că toți copiii sunt incluși într-un program de intervenție și accesibilitatea părinților la servicii specializate care cresc speranța unui prognostic bun al copilului.
Studiile care au investigat calitatea vieții în cazul copiilor cu tulburari psihiatrice și comportamentale indică faptul că aceste tulburări au efecte adverse, diferite asupra calității vieții copiilor și familiilor acestora. Rezultatele studiilor au relevat faptul că nivelul distresului este mediu în cazul părinților copiilor cu tulburare de spectru autist și ridicat în cazul părinților copiilor cu ADHD. Acest lucru a putut fi explicat prin faptul că copii cu ADHD nu erau incluși în niciun program de intervenție terapeutică. Legat de calitatea, în cazul părinților copiilor cu tulburări din spectrul autist, scorurile scăzute s-au înregistrat pentru statutul financiar, suportul social și suportul serviciilor (Șipoș et al., 2012).
Studiul de față a relevat faptul că există o relație semnificativă între calitatea vieții și diagnosticul copilului. Astfel, părinții copiilor tipici au un nivel mai ridicat al calității vieții în comparație cu părinții copiilor cu diagnostic de tulburare din spectrul autist. În ceea ce privește diferențierea între mamele din cele două grupuri s-a observat că mamele copiilor cu diagnostic nu au o probabilitate mai mare de a avea un nivel scăzut al calității vieții. Același rezultat a fost remarcat și în cazul diferențierii taților din cele două grupuri. De asemenea, ipoteza conform căreia mamele copiilor cu tulburare de spectru autist raportează un nivel mai scăzut al calității vieții comparativ cu tații acestor copii, nu a putut fi confirmată. De altfel, s-a constatat că anxietatea corelează semnificativ cu nivelul calității vieții. Astfel, părinții ce au obținut scoruri ridicate la scala de anxietate prezintă un nivel mai scăzut al calității vieții.
Nivelul de depreciere al calității vieții în astfel de familii cu copii având afecțiuni cronice severe, pare a fi moderat de o matrice complexă de variabile ce țin de mediu cât și variabile genetice, precum statusul socio-economic, suportul social, caracteristicile parentale și ale copilului și strategiile de coping. Sunt disponibile puține date privind calitatea vieții părinților cu tulburări de dezvoltare, comparativ cu alte tulburări neurologice sau psihiatrice severe (Mugno, et al., 2007).
Weiss (1991 apud. Allik, et al., 2006) a sugerat că mulți părinți ai copiilor cu tulburări de dezvoltare experimentează furie intensă, vinovăție, depresie și anxietate în majoritatea timpului. Cu atât mai mult, aceste emoții sut frecvent exprimate prin psihosomatizări. Allik et al. (2006) au concluzionat în studiul lor că mamele ce îngrijesc copii lor de vârstă școlară prezintă un risc mai crescut decât tații în privința afectării calității vieții. De asemenea, autorii au constatat că scorul scăzut al calității vieții este strâns legat de simptomele de hiperactivitate și problemele de conduită ale copiilor.
Sentimentele mamelor se află în strânsă legătură cu calitatea vieții acestora. Acele mame care au dificultăți în ceea ce privește adaptabilitatea familiei și coeziunea, prezintă niveluri crescute ale simptomelor depresive și anxioase. (Ghanizadeh, et al., 2009).
Mamele copiilor cu tulburare de spectru autist au o sănătate mentală precară în comparație cu populația generală. Acestea au emoții negative și este prezent și efectul burnout, de multe ori mult mai puternic decât în cazul taților. Comportamentele dezadaptative mai puțin severe și contactele sociale mai bune ale copilului, precum și nivelul scăzut al pesimismului mamelor prezic o relație pozitivă între acestea și copii lor. De altfel, emoțiile mamelor sunt strâns legate de calitatea vieții acestora iar acele mame care au dificultăți în adaptabilitatea familială și coeziune familială, au totodată și nivele crescute de simptome depresive și anxioase. Cuplurile în care exista un copil cu tulburare din spectrul autist au mai multe conflicte iar calitatea vietii acestor cupluri are de asemenea de suferit.
Diferențele existente între cele două grupuri pot fi influențate de o multitudine de factori, printre care se pot număra mediul socio-cultural al părinților, concepția de viață, prejudecățile, stereotipurile, cunoștințele anterioare despre această patologie, ce pot influența adaptabilitatea la noul context de viață (prin manifestarea încrederii) sau nefavorabil (acționând ca bariere); nivelul de însușire a metodelor de management al comportamentului copilului; nivelul de dezvoltare a unor abilități generale de relaționare ale părintelui; problemele psihice/psihiatrice cu care se confruntă părinții (depresie, abuzz de substanțe etc.), conflictele maritale, stresorii extrafamiliali (lipsa unui loc de muncă, suport social scăzut ș.a.) (Glăveanu, 2010).
Legat de limitele acestui studiu, faptul că eșantionul nu a fost randomizat (prin nicio metodă), ci a fost format doar pe baza voluntariatului, reprezintă o altă limită a cercetării. Acest fapt poate fi considerat ca variabilă confundată, deoarece subiecții care s-au înscris se poate presupune că aveau un interes special sau o curiozitate în legătură cu subiectul cercetării (gândirea critică sau argumentarea). Putem asuma că acești subiecți pot fi expuși efectului compensării sau ei înșiși pot fi antrenați sau au mai citit sau știu mai mult decât subiecții „obișnuiți” pe care i-aș fi putut avea printr-o selecție randomizată.
O altă limită este datorată utilizării chestionarelor pentru măsurarea celor trei
variabile. Administrarea testelor presupune, implicit, că răspunsurile subiecților se bazează pe mărturiile personale, pe autoevaluările mai mult sau mai puțin realiste ale participanților. Astfel, există întotdeauna posibilitatea ca subiecții intervievați să recurgă la mijloace de apărare psihologică atunci când răspund la întrebări referitoare la emoții sau la caracteristicile personale. Distorsionarea răspunsurilor sau generarea unor răspunsuri în neconcordanță cu realitatea, se poate datora, în general: reacțiilor defensive ale Eului, menite să protejeze imaginea de sine; nevoii de a răspunde în sensul
dezirabilității sociale și așteptărilor externe, insuficientei cunoașteri de sine și redusei capacități de autoevaluare în termeni realiști. Din această perspectivă, o limită metodologică a prezentului studiu este legată de limitele generale ale metodelor psihometrice. Față de aceste posibile distorsiuni singura soluție a fost aceea de a minimaliza reacțiile defensive ale participanților prin asigurarea confidențialității rezultatelor la chestionare, prin realizarea adecvată a instructajului și prin respectarea timpului de lucru necesar administrării instrumentelor psihodiagnostice.
De asemenea, printre dificultățile întâmpinate pe parcursul administrării chestionarelor a fost reticența unor părinți de a le completa și chiar refuzul unor persoane. Deși li s-a explicat utilitatea acestui demers, scopul vizând realizarea unei lucrări de disertație și confidențialitatea asigurată, unii părinți, în special cei ai copiilor diagnosticați cu tulburări din spectrul autist au manifestat neîncredere și au refuzat să participe.
Variabilele testate au fost analizate în relație cu evaluarea globala a calitații vieții familiei. Este posibil ca acestea sa aiba impact pe anumite domenii care compun calitatea vieții familiei (ex. sanatate, bunastare financiara, etc.), dar sa nu modifice
calitatea vieții familiei perceputa global. Nu s-a inverstigat, de altfel, daca in antecedentele acestor parinti a existat vreo tulburare de anxietate, in special inainte de aparitia copilului si a problematicii autismului in viata acestora. Aceste rezultate nu pot fi asadar generalizate si legate strict de influenta unui singur agent stresor, anume diagnosticul de tulburare de spectru autist al copilului.
Lucrarea aduce un aport stiințific, noutatea constând în investigarea calitații vieții familiilor copiilor cu TSA, subiect foarte puțin abordat si de un interes deosebit în literatura de specialitate, precum si evaluarea stilurilor defensive, de asemena relativ absenta in literatura de specialitate
Bibliografie
Allik, H., Larsson, J. O., & Smedje, H. (2006). Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. Health and quality of life outcomes, 4(1), 1.
American Psychiatric Association. (2003). Manual de Diagnostic și Statistică a Tulburărilor Mentale, ediția a patra revizuită (DSM-IV-TR) [Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, ed 4 (DSM-IV-TR)]. Editura Asociației Psihiatrilor Liberi din România: București (traducere în limba română realizată de Asociația Psihiatrilor Liberi din România, 2003).
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
Bănică, L. (2014). Parental stress and anxiety in autism spectrum disorders. Identities in metamorphosis. Literature, discourse and multicultural dialogue: psychology and education sciences, 168-175.
Bolea, Z. (2015), Functionarea defensiva in situatii existentiale-limita. Studia Universitatis Moldaviae-Stiinte ale Educatiei , 9(89)
Bonchiș, E. (2011). Familia si rolul ei in educarea copilului, Elena Bonchis, Iasi Polirom
Boonsuchat, J. (2015). Group Counseling for Reducing the Anxiety in Parents of Children with Autism. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 197, 640-644.
Bowling, A., Gabriel, Z., Dykes, J., Dowding, L. M., Evans, O., Fleissig, A., … & Sutton, S. (2003). Let's ask them: a national survey of definitions of quality of life and its enhancement among people aged 65 and over. The International Journal of Aging and Human Development, 56(4), 269-306.
Boyd, B. A. (2002). Examining the relationship between stress and lack of social support in mothers of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 17(4), 208-215.
Carr, A. J., Gibson, B., & Robinson, P. G. (2001). Is quality of life determined by expectations or experience?. British medical journal, 322(7296), 1240.
Crasovan, D. I., Maricutoiu, L. P. (2012). Adaptation of the Defensive Style Questionnaire 60 (DSQ-60) within a Romanian Sample. Cognitie, Creier, Comportament/Cognition, Brain, Behavior, 16(4)
Frisch, B. 2014. Qoli: Quality of life inventory = Inventarul calitatii vietii: manual si ghid de tratament/adapt. De Raluca Livinti. Bucuresti: O.S. Romania.
Ghanizadeh, A., Alishahi, M. J., & Ashkani, H. (2009). Helping families for caring children with autistic spectrum disorders. Arch Iran Med, 12(5), 478-82.
Glăveanu, M.S. (2010). Modelul familial – factor în delicvența comportamentală, în Direcții și perspective psihologice în abordarea unicității umane și sintalității, București, Editura M.A.I
Gray, D. E. (2009). Ten years on: A longitudinal study of families of children with autism. Journal of Intellectual and Developmental Disability.
Group, T. W. (1998). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties. Social science & medicine, 46(12), 1569-1585.
http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/ceEsteAutismul/
Ionescu, Ș. (2013). Tratat de rezilienta asistata. Bucuresti: Ed. Trei 2013
Javanmard, G. H., & Garegozlo, R. M. (2013). The Effectiveness of Relaxation Training on Anxiety of Disordered Children's Mothers. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 84, 341-345.
Kutscher, M. L. (2014). Kids in the Syndrome Mix of ADHD, LD, Autism Spectrum, Tourette's, Anxiety, and More!: The one-stop guide for parents, teachers, and other professionals. Jessica Kingsley Publishers.
Lecavalier, L., Leone, S., & Wiltz, J. (2006). The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 50(3), 172-183.
Lungu, E.(2011). Screening si evaluare psihologica a pacientilor cu disfunctii tiroidiene (Doctoral dissertation).
Lupu, I. (2006). Calitatea vieții în sănătate. Definiții și instrumente de evaluare.Calitatea vieții, 17(1-2), 1-21.
Mugno, D., Ruta, L., D'Arrigo, V. G., & Mazzone, L. (2007). Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health and quality of life outcomes, 5(1), 1.
Muraru-Cernomazu, O. (20015). Aspecte generale ale patologiei autiste. Suceava: Editura universitatii din Suceava
Revicki, D. A., & Kaplan, R. M. (1993). Relationship between psychometric and utility-based approaches to the measurement of health-related quality of life.Quality of Life Research, 2(6), 477-487.
Sedighi, Z. S. S., Daramadi, P. S., & Esmaeili, A. (2014). A Comparative Study of Parenting Styles and Defense Mechanisms between Autistic and Normal ChildranS Mothers. Spectrum, 3(10).
Sipos, R., Predescu, E., Muresan, G., & Iftene, F. (2012). The evaluation of family quality of life of children with autism spectrum disorder and attention deficit hyperactive disorder. Applied Medical Informatics, 30(1), 1.
Sukul, Y. R., Birkenhäger, T. K., Van Den Broek, W. W., Mulder, P. G., & Bruijn, J. A. (2009). Trait anxiety and defensive functioning in relation to antidepressant treatment outcome. Psychopathology, 42(6), 387-393.
Thygesen, K. L. (2006). The Defense Style Questionnaire 60 (DSQ-60): Factor Structure and Psychometric Properties in a Non Patient Population. ProQuest.
Trifan, A. (2009). Psihanaliza-de la copil la adult- Eul si defensele.
Tudose, F., Tudose, C., Dobranici, L. (2011). Tratat de psihopatologie si psihiatrie pentru psihologi. Bucuresti: Ed. Trei, 2011
Verza, E., Verza F. E. (2011). Tratat de psihopedagogie speciala. Bucuresti: Ed. Universitatii din Bucuresti, 2011.
Vrasti, R., & Mentale, M. S. (f.d) Măsurarea anxietății mentale. http://www.vrasti.org/evaluarea%20anxietatii.pdf
Weiss SJ: Stressors experienced by family caregivers of children with pervasive developmental disorders. Child Psychiatry Hum Dev 1991, 21:203-216.
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Mecanismele Defensive, Anxietatea și Calitatea Vieții Părinților Copiilor Diagnosticați cu Tulburare de Spectru Autist (ID: 118109)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.