Material tradus n limba rom n i distribuit n Rom nia n cadrul campaniei mpreun [624870]

Material tradus n limba rom n i distribuit n Rom nia n cadrul campaniei " mpreun
nvingem autismul!", ini iat de Funda ia Romanian Angel Appeal i Funda ia pentru
Dezvoltarea Societ ii Civile, partener oficial – Funda ia Vodafone Rom nia
©
Traducere: Daniela Antonieîâ ă ș î â î Î ă
îț ă ț ș ț
ăț ț â .
2009 Toate drepturile rezervate. Această publicație nu poate fi reprodusă, integral sau
parțial, fără acordul prealabil scris al Help Autism Now Society.
Text, design și ilustrații: Help Autism Now Society
DTP: Constantin Mârzaș
ISBN:
Tipărit la City Printing, Tim șoaraPublicat: București, 2009978-973-0-06339-4
i
Fundația

Cuprins
Pagina 1 Cuprins
Pagina 2 MulțumiriPagina 3 Posterul CHATPaginile 4–5 Instrument de screening CHATPaginile 6-23 GHID VIZUAL AL SIMPTOMELOR COMPORTAMENTALE
Paginile 7–8 Probleme s e ocial
Pagina 9 Probleme de c re omunica
Paginile 10-13 Comportamente r stereotipe/ epetitive
Paginile 14–15 Probleme motorii
Pagina 16 Suprastimulare senzorialăPaginile 17–19 Probleme senzorialePagina 20 AutoagresiunePaginile 21–23 Aspecte de siguranță
Pagina 24 Tulburări gastro-intestinalePagina 25 Tulburări de somn Răspunsuri inadecvate /
la durere Convulsii /
Pagina 26 Impactul asupra familieiPagina 27 Rolul intervenți i timpurii ț e (educa ie)
Pagina 28 Lista specialiștilor pentru posibile trimiteriPaginile 29–33 EFICIENTIZAREA VIZITELOR MEDICALE PENTRU
COPI I CU AUTISM I
Pagina 34 Pagini utile de internet
1

©2006 Toate drepturile rezervate.
Mulțumiri
HANS dorește să mulțumească următoarelor persoane pentru contribuția lor
generoasă și implicarea în crearea acestui ghid al medicului.
Dr Simon Baron-Cohen , autorul instrumentului de screening CHAT;
Profesor in Psihopatologie de Dezvoltare, Director al Centrului de Cercetareîn Autism, Universitatea Cambridge, Marea Britanie
Julie Bingham PhD , Psiholog Clinician Pediatru, Salem, Oregon
Richard Bingham MD , Pedopsihiatru, Salem, Oregon
Sarojini Budden MD , tor DezvoltareaSpecialist în Dezvoltarea Copilului, Direc
și Recuperarea Copilului, Legacy Emmanuel, Portland, Oregon
Sara Cuthill MD , Specialist în Dezvoltarea Copilului, Kaiser Permanente
Portland, Oregon.
Mike Marlowe MD , Pediatru, Kaiser Permanente, Salem, Oregon
Mary Lynn O’ Brien MD , Specialist în Dezvoltarea Copilului, Kaiser
Permanente, Portland, Oregon.
David Willis MD , specializat în Comportamente și Dezvoltare,Pediatru
Northwest Early Childhood Institute, Portland, Oregon
Registered 501c3 non-proft
www.helpautismnow.comAutism – ghidul medicului realizat de HANS
agnosticat
doar prin observareaeste destinat
susținerii celor ce oferă asistență medicală primară copiilor cuautism.
În absența unui marker biologic, autismul poate fi di
comportamentului copilului și obținerii unui
istoric complet de la părinte.
Acest ghid a fost realizat pe baza contribuțiilor multor experți,
atât din domeniul educațional, cât și din domeniul medical.
HANS este dedicată asistării familiilor, prinsusținerea medicilor și a altor profesioniști înidentificarea timpurie, diagnosticul și tratareacopiilor cu autism.
2

copilul tău…La 18 luni,
3
2.
3.
Ba CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers)zat pe1.se uită la tine și
arată cu degetulatunci când vreasă îți arate ceva?
se uită când
îi arăți tu
ceva cudegetul?
își folosește
pentru jocul ?imaginația
simbolic
Dacă raspunsul este ,
atunci copilul tău poate
prezenta riscul de a avea
.T er u g ă ms ă
consulți un medic azi.NU
autism
Pentru mai multe informații legate de procedura de
screening, va rugăm accesați tutorialul video de pepagina web: www.invingemautismul.ro.

CHAT (CH A T ecklist for utism in oddlers)
Pag 1 2 ( )ina din De completat la vizita medicală de 18 luni
Sec A:țiunea De completat de către părinte
1. Î picior, etc?i place copilului să fie legănat, balansat pe
2. Este interesat copilul de al i copii? țDa u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N
Da u N3.Î rile?i place copilului să se urce pe diverse lucruri, de exemplu să urce scă
4.Î i ascunselea”?i place copilului să se joace „Cucu-bau” sau „de-a v-aț
5.Simulează vreodată copilul că pregătește o cană de ceai, de ex.,
folosind o cană de jucarie și un ceainic sau „se joacă de-a” altceva?
6.Î i foloseș ște vreodată copilul degetul arătător ca să arate
că CEREtre un obiect, pentru a-l ?
7.Își folosește vreodată copilul degetul arătător ca să arate
către ceva de care INTERESAT este ?
8. sauSe poate juca copilul adecvat cu jucării mici (ex. mașinuțe
cuburi) fără doar a le trece prin gură sau a le arunca pe jos?
9. RĂTAÎți aduce vreodată ți A ceva? copilul obiecte pentru a-
Sec B: ulțunea De completat de către medic sau personal medical
1.În timpul vizitei medicale, a realizat copilul contact vizual cu dvs.?
2.Capta i-i aten ia copilului, apoi ț ț arătați cu degetul către un obiect interesant
din cameră, spunâ este (numele jucăriei)!” Urmăriți fața nd ”Uite! Acolo
copilului. te copilul î a i? Priveș n acea zonă camerei să vadă către ce arătaț
3.Capta i-i aten i da i-i d i o linguri , ț ția copilului ș ț o cană e jucărie ș ță
spunându-i „Poți să-mi faci o cană reface copilul de ceai?”. Se p
4.Întrebați copilul „Unde este becul?”, sau „Arată-mi lumina”.
Arată copilul cu degetul arătător către lumină?
5.P un turn din cuburi?oate copilul să construiască
(Daca da, cât de multe te?_______) foloseș
B2:Pentru a înregistra DA la acest item, asigura acel copil nu ți-vă că doar a
vs., ci chiar s-a uitat la obiectul către care ați arătat. privit la mâna d
B3:Dacă reuș ți să determinaț ilul să se joace de-a altceva, înregistrați DA i i cop
. la acest item
B4:Repeta i acest lucru cu „Unde este ursule ul?” sau cu un alt obiect la care țț
u ajunge copilul, dacă el nu î ț ntul lumină/bec. Pentru an n elege cuvâ
î ilul trebuie să fi privit la fața dvs. în pre jmanregistra DA la acest item, cop a
()Vedeț ă din pagina următoare i recomand rile pentru rezultatemomentului în care arăta cu degetul.că toarnă ceai, îl bea etc.?
4

Pag 2 2ina din
I i cheietem Sec i n A țu e a
A5: Joc simbolic
A7: rotodeclarativGestul indicativ p
Sec i n Bțu e a
B2: Urmărirea cu privirea a unui gest indicativ
B3: Simularea
B4: Producerea unui gest indicativ
I non-cheietems
A1: Jocul de încăierare
A2: Interesul social
A3: Dezvoltarea motorie
A4: Jocul social
A6: Gestul indicativ protoimperativ
A8: Jocul funcțional
A9: Arătarea către
Sec i n Bțu e a
B1: Contactul vizual
B5: Turnul din cuburi
Evaluarea riscului
Risc înalt de autism Eșec răspuns NU ( ) A5, A7, B2, B3, B4
Risc mediu de autism Eșec dar nu se încadrează la risc ridicat A7, B4 ( )
Risc scăzut de autism Nu se încadrează în cazurile de mai sus
Recomandări de gestionare:
Risc înalt: Trimitere către o clinică de dezvoltare, precum și către
Departamentul de Serv ație. icii de Educ
Risc mediu: Suspiciune înaltă – trimitere conform riscului de mai sus
Suspiciune scăzută – reevaluare în termen de o lună
Risc scăzut: Dacă există orice alt răspuns NU, reevaluare în termen
de o lunăCHAT (CH A T ecklist for utism in oddlers)
Sec i n Ațu e a
5

Socializare
ComunicareComportamente repetitive / bizareMotricitateSupraîncărcare senzorialăSenzorialComportament auto-agresivSiguranțăSimptome comportamentale
ale autismului
6

PROBLEME LE SOCIA
Poate să nu observe
când pleacă și cândse întoarce părintelede la serviciuPoate fi răutăcios
cu frații săi
Poate sta singur
în pătuț plângândsau țipând în locsă-și cheme mamaÎi poate lipsi interesul față de jocul altor copii Simptome comportamentale ale autismului
7

Se poate împotrivi
puternic atunci cândeste ridicat în brațe,îmbrățișat sausărutat de părinți
Poate să nu ridice mâinile
pentru a fi ridicat în brațedin pătuț, atunci cândcineva se întinde către elpentru a-l lua în brațe
PROBLEME LE SOCIASimptome comportamentale ale autismului
8Îi poate lipsi interesul
pentru jocuri precum„cucu-bau!” sau altejocuri interactive

Copiii diagnosticați cu autism nu își conștientizează deseori
mediul și pot avea dificultăți în stabilirea contactului vizual.În consecință, pot părea neinteresați să comunice în niciun fel.
Atunci când au nevoie de ceva
f
ec e t e, deseori aplează la „ghidarea
mâinii”. Copilul plasează mâna părintelui pe obiectul pe careși-l dorește, folosind ast el părintele sau un alt adult ca unINSTRUMENT prin care obțin ea ce doreș . De obicei,copiii își comunică nevoile prin verbalizare sau prin altemetode non-verbale, cum ar fi arătatul cu degetul.
Ghidează mânaadultuluiNu
conștientizeazămediul
Evită contactul vizualPROBLEME DE OMUNICARE CSimptome comportamentale ale autismului
9

10
Privește fix în tavanFlutură mâinile
Se învârte
Aliniază jucăriileCOMPORTAMENTE STEREOTIPE REPETITIVE /Simptome comportamentale ale autismului

Îi poate lipsi interesul
pentru jucării, dar sepoate atașa de obiecteprecum unradiator
Alege scamele
în bătaia luminii
Poate să nu se joace adecvat
cu jucăriile și, în s , săse concentreze doar asupraunui aspect, cum ar fiînvârtirea roților unei mașinuțechimbSimptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE REPETITIVE /
11

Mănâncă lucruri
neobișnuite, cum ar fihaine, saltele, draperiiFlutură
degetele
în fața
ochilorSe leagănă
Stinge și aprinde
obsesiv luminaSimptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE REPETITIVE /
12

13
Găsește modalități
prin care poate obțineun impact puternicasupra corpuluiGăsește
modalități princare poate primio resiuneprofundă aplicată asupra corpuluip
Împrăștie materiile fecaleSimptome comportamentale ale autismului
COMPORTAMENTE STEREOTIPE REPETITIVE /

Deficite de motricitate
finăSlabă coordonareCopiii diagnosticați cu autism pot prezenta anomalii motorii.
Unii pot avea abilități motorii excepționale într-o anumită arieși pot prezenta deficiențe în alte arii.
Mers pe vârfuriDeficite de percepție
a adâncimii
PROBLEME MOTORIISimptome comportamentale ale autismului
14

E xcep ionalchilibru e țNeîndemânare
Incapacitate
de a merge
pe triciclete,camioane de jucărieChiar și copiii care prezintă abilități motorii normale pot avea
dificultăți în activități ca mersul pe tricicletă, în camioanede jucărie, etc.
Salivare
necontrolatăSAUPROBLEME MOTORIISimptome comportamentale ale autismului
15

Un copil diagnosticat cu autism poate tolera foarte greu
muzica, zgomotul, texturile și experiențele sau mediile noi.
Cu cât primește mai multă stimulare senzorială, cu atât
este mai probabilă apariția unei crize.
SUPRAÎNCĂRCARE SENZORIALĂSimptome comportamentale ale autismului
16

Dificultate extremă
la tuns
Îi pot displăcea
experiențele noi,cum ar fi lumânărilede tort sau baloanele
Poate fi aproape
imposibilă îmbăiereaNu poate
tolera centurile
de siguranțăPROBLEME SENZORIALESimptome comportamentale ale autismului
17

Vomită la mirosuri
obișnuite dingospodărie
Învârte obiecte
în apropierea feței
Poate părea surd, fără
a se speria la zgomoteputernice, dar alteoriauzul pare normalPoate avea
dificultăți în atolera muzicaPROBLEME SENZORIALESimptome comportamentale ale autismului
18

Poate avea dificultăți în a
purta îmbrăcăminte de exterior, iarna
Își poate rupe propriile
haine, etichete sau
cusăturiSe opune
schimbăriihainelor
În timpul verii
poate insistasă poarteîmbrăcămintede iarnăPROBLEME SENZORIALESimptome comportamentale ale autismului
19

20
Se lovește repetat cu capul
de suprafețe tari
Se mușcă
fără aprezentaaparentdurere
Se zgârie și
se loveștepeste mâini
Își
de
păr dinrădăcinăsmulge
smocuri
COMPORTAMENT AUTO -AGRESIVSimptome comportamentale ale autismului

Nu are simțul
pericoluluiPROBLEME DE SIGURANȚĂSimptome comportamentale ale autismului
21

Nu recunoaște situațiile
în care s-ar putea răniPROBLEME DE SIGURANȚĂSimptome comportamentale ale autismului
22

23
Nu are frică de înălțimiPROBLEME DE SIGURANȚĂSimptome comportamentale ale autismului

Tulburări gastro-intestinale
DiareeMâncare nedigerată
în scaun
Dietă alimentară autoimpusă
extrem de limitată și/sau
sensibilitate la anumite alimenteConstipațieDr. Tim B
sunt mult mai frecvente la copiii cu autism,
decât la cei normali.uie, medic gastroenterolog la Universitatea Harvard și la Mass
General Hospital din Boston, a realizat endoscopii la peste 1000 decopii diagnosticați cu autism. La primii 400 de copii, a descoperit căproblemele gastro-intestinale
• 20% Eso agit f e • 12% Gastrite • 10% Duodenite
• 12% Colite • 55% Deficiențe de lactază
Ia în considerare un control de specialitate
la medicul gastroenterolog . , dacă este necesar
24

Tulburări de somn / Răspunsuri modificate
la durere / Convulsii
Răspunsuri modificate la durere
Răspunsuri diminuate sau absente la durere
sau
Răspunsuri exagerate la durereConvulsii
Comorbiditatea cu convulsii
crește odată cu vârsta.
Etiologie necunoscutăTulburări de somn
Copiii pot petrece zile în șir fără a avea o nevoie aparentă de somn.
Pot părea că nu observă diferențele dintre noapte și zi. Pot aveadificultăți în a adormi și a rămâne adormit. Pot dormi doar pentru scurteperioade de o oră, maxim două.
Considerați starea părintelui de deprivare de somn ca o consecință.,
25

Impactul autismului asupra familiei
Având un copil cu autism, activitățile de rutină
sau zilnice pot fi imposibile
Stresul exercitat asupra căsniciei și fraților poate fi imens.
Orientarea membrilor familiei către consiliere și grupuri localede suport poate fi bine-venită.gatit
calatorii
26

Rolul intervențiilor educaționale timpurii
Studiile au arătat că intervențiile educaționale timpurii conduc la
îmbunătățirea rezultatelor atât pentru copil, cât și pentru familie.Strategiile inițiale pot include învățarea copilului să observe ce sepetrece în mediul lui, să fie capabil să acorde atenție, să imitecomportamente și mai târziu avansarea către abilitățilecomunicaționale, etc.
Trimiteți familia către Serviciul de Intervenție Timpurie pentru
evaluare, dacă suspectați orice întârziere în dezvoltare.
În funcție de nevoil copilului, intervenția t
cupațională și/saue impurie poate cuprinde
logopedie, terapie o fizioterapie.
27

Lista potențialelor trimiteri
1. Specialist în dezvoltarea copilului
2. impurieEvaluare realizată de Serviciul de Intervenție T
3. Evaluare auzului4. Logopedie5. Fizioterapie6. Terapie ocupațională7. Pediatru specializat în gastroenterologie (când copilul
prezintă diaree / constipație / scaun însângerat / mâncarenedigerată în scaun / vomă frecventă)
8. ( )Neurolog dacă sunt prezente convulsiile
9. Pedopsihiatru / Psiholog specializat n psihologia copilului î
10. Asistent social / Consiliere de familie1 1. Grupuri locale de suport pentru părinți
28

Ca medici, suntem
instruiți în primulrând să identificămboala fizică.
Copiii cu autism au
rareori o înfățișarebolnavă, de fapt, eipot arăta perfectnormal și pot să fiatins deja toatepunctele critice aledezvoltării infantile.
În schimb, copilul
se poate comporta
când doar i-ar
lipsi un controlparental ferm.ca și
Se opun deseori
schimbărilor:situațiilor,experiențelor șioamenilor noi.Eficientizarea vizitelor medicale
pentru cop ii cu autism i
29

30Avantajele cuprind abilitatea
de a:
trol un
5. uge
(ex.: “1.obține un istoric clar de
la părinte, fără a-l distrageprezența copilului.
2.solicita sugestii părintelui
cu privire la cum ar puteafi ușurat consultul.
3.cere părintelui să aducă
la con întăritor(recompensă) pentru a-l face pe copil să asiste la consult.
4.lua în
ați
s ra părintelui să pregătească copilul prin citirea de povești
sociale cu teme medicale Mergem la doctor”„Mergem să ni se recolteze sânge”, realizate de HANS).considerare prescrierea unei creme anestezice pe care
părintele să o aplice înainte de a veni la control, dacăanticip necesitatea recoltării de sânge.
și/sau
Părinții sunt experți în a-și
Dacă este posibil, tratați
ele fizice la
fel cum a-ți face-o în cazulunui copil normal (fără alăsa autismul să văconfuzeze).„citi” copiii.
toate simptomEficientizarea vizitelor medicale pentru
copiii cu autism
Luați în considerare discuții prealabile la
telefon cu părintele
Ascultați părintele

31Asistenta medicală poate
face, în avans, cu părinteleniște verificări ale condițiilorcamerei. Acestea ar puteainclude:
O cameră liniștită
O cameră fără ferestreFără lumini puterniceFără muzică
Dacă este nevoie, îndepărtați toate obiectele care ar
putea fi folosite ca „proiectile” sau „arme”
Luați în considerare:
Se minimalizează riscul de:
1. apariție a izbucnirilor2. deranjare a celorlalte familii din sala de așteptare3. stânjenirea părintelui4. distrugerea sălii de așteptare
acă este posibil, înregistrați în avans, telefonic, fișa copilului.Programarea copilului ca
primul pacient al zilei(sosirea cu 10 minute maidevreme ar preveniîntâlnirea copilului cu altepersoane care sosesc lacabinet).
Posibile avantaje:
DMinimizați așteptarea, dacă este posibilPregătiți camera de examinare
Eficientizarea vizitelor medicale pentru
copiii cu autism

32În pofida faptului că acești
copii pot părea abuzați sauneglijați, luați în considerareurmătoa
: mușcatul,
lovirea cap
Senzații dureroase limitate
sau absente
Lipsa simțului pericolului sau a ceea ce i-ar putea răniTulburări ce fac aproape imposibil să li
se schimbe hainele sau să fie îmbăiațirele:
Comportamentele
auto-agresive
ului, zgâriatul etc.
senzoriale severe
Fiți vigilenți cu privire la propria siguranță
Unii copii cu autism ar putea să nu înțeleagă că vă aflați acolo
pentru a-i ajuta, ci dimpotrivă, ar putea să vă perceapă ca peo amenințare. Ei pot fi calmi la un moment dat și să explodezeîn secunda următoare prin:
Mușcat
Tras de păr
Fugă
Respectați spațiul personal
al copilului (ar putea fi multmai mare decât în mod obișnuit)Lovirea cu capul
Lovirea cu piciorul
ScuipatLovirea cu pumnul
Etc, etc, etcAșteptați neprevăzutulLucruri care pot să nu fie ceea ce par
Eficientizarea vizitelor medicale pentru
copiii cu autism

33Faceți trimiterile
corespunzătoare:
Ateliere de lucru cu frații
și surorile copiilor cuautism
Servicii de odihnă și
recreereGrupuri de suport pentru
familiiLuați în calcul impactul autismului
asupra întregii familii
Abilități limitate de înțelegere și limbaj
Unii c
întreg film deopii pot fi capabili să
recite undesene animate, fiindtotuși incapabili să văspună numele lor saudacă îi doare ceva.
Pot avea dificultăți în a
procesa informația auditivă.Eficientizarea vizitelor medicale pentru
copiii cu autism

34PAGINI DE INTERNET UTILE
Asociația Americană de Pediatrie: Rolul pediatrului în diagnosticul
și managementul Tulburărilor de Spectru Autist în copilărie
Academia Americană de Parametru în Practica Neurologieihttp://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;107/5/1221
http://www.aan.com/professionals/practice/pdfs/g10063.pdf
CDC Centrul de Informare in Autism
http://www.cdc.gov/ncbddd/dd/aic/cdc/default.htm
NIH Autism Website
http://www.nichd.nih.gov/autism/
Help Autism Now Society
http://www.helpautismnow.com
NOTE