Intеgrarеa Sociala a Copiilor cu Sindromul Down
Integrarea sociala a copiilor cu sindromul Down
INTRODUCERE
CUPRINS:
Cap.1.Dizabilitatea la copii
1.1.Dizabilitatea -concepte
1.2.Tipuri de dizabilitati
1.3.Evoluția atitudinii față de copilul cu dizabilități
1.4.Învățământul special și protecția socială a
copiilor cu dizabilități
Cap.2.Partea de cercetare:copilul cu sindromul down
2.1.Obiectivele cercetarii
Intelegerea sindromului Down
Acceptarea dizabilitatii la copil ca parinte
Integrarea in familie si in societate
2.2.Ipotezele cercetarii
Mituri-realitati
Cum sa comunici cu un copil cu SD
Problema integrarii copiilor cu SD in societate
Cum se trateaza copilul cu SD
Efectul muzicii asupra copilului cu SD
Consilierea psihologica a copilului cu SD
Scolarul cu SD
2.3.Concluzii
Cap.3 Interventii sociale
Cap.4 Interventie proprie
Cap.5 Concluzii si propuneri
BIBLIOGRAFIE
ANEXE
INTRODUCERE:
Am ales aceasta tema pentru ca trebuie ca si copiii care sufera de anumite deficiente , in cazul nostru fiind vorba de sindromul Down, sa se poata bucura de viata si sa aiba parte in primul rand de respect si de toate resursele necesare in societate pentru a duce o viata normala alaturi de familie si de ceilalti oameni.
Aceasta lucrare va fi impartita in cinci capitole in care vom prezenta si analiza tema noastra din punct de vedere medical ,psiho-social, educational si al societatii.
In primul capitol ne vom referi la aceasta "malformatie" numita dizabilitate, vom incepe prin a prezenta cum era acceptata in trecut, cum erau considerati copiii cu deficiente si ce urma dupa nasterea lor. Vom prezenta principiile fundamentale prin acestia sunt ajutati sa supravietuiasca in lume ca sa fie acceptati prin care li se acorda drepturi la joaca , educatie, sanatate ca si la ceilalti copii. Educatia fiind cea mai importanta pentru copii in general va trebui sa fie facuta in anumite conditii si cu anumite reguli, pentru copiii din aceasta categorie, in functie de necesitatile si gravitatea deficientei .
In al doilea capitol ne vom opri asupra studiului de caz care va consta in cercetarea cazului unui baietel cu sindromul Down, vom intra in lumea lui ca sa intelegem mai bine ce inseamna sa traiesti cu aceasta dizabilitate. Vom prezenta pas cu pas evolutia sa, de cand s-a nascut si pana astazi , etapele prin care a trecut ca sa se dezvolte ca un copil normal. Vom prezenta obiectivele si ipotezele cercetarii finalizand cu starea in care se gaseste acum baietelul din studiul nostru de caz.
In capitolul trei voi prezenta diferite propuneri si interventii asupra acestei teme si ma voi axa pe tipurile de normalizare a copiilor cu sindromul Down.
In capitorul patru voi prezenta propria mea interventie pe un copil cu sindromul Down,actiuni intreprinse pentru facilitarea integrarii lui in colectivitate, intr-un grup de copii de la un centru incluziv. Capitolul cinci cuprinde concluzii si propuneri pentru integrarea copiilor cu sindromul Down in societate.
Scopul lucrării este culegerea de informații referitoare la perspectivele integrării și educarii copiilor cu sindromul Down în centre de tip familial, familia maternală, familia naturală sau centrul de plasament.
Cap.1. Cadrul general al dizabilitatii
Dizabilitatea, după regulile standard, însumează un mare număr de diferite limitări funcționale ce pot fi întâlnite la orice populație, a oricărei țări din lume. Persoanele pot avea dizabilități (incapacități) cauzate de deficiențe fizice, intelectuale sau senzoriale, de condiții de sănătate ori de boli mintale. Asemenea deficiențe, condiții sau boli pot fi de natură permanentă sau temporară”(Florescu,1998).
Termenul de dizabilitate a fost tradus și utilizat în limba română fie prin incapacitate, fie prin handicap. Mai recent a apărut o tendință, căreia ne raliem, de a folosi în locul sintagmei „copii cu deficiențe" sau „copii cu handicap" – deoarece cea de copii cu incapacitate (incapacități) are o rezonanță foarte traumatizantă, stigmatizantă, în limba română – expresia „copii cu dizabilități". În plan psihopedagogic expresia este sinonimă cu cea de „copii cu cerințe educaționale speciale" sau „copii cu dificultăți de învățare", în sensul larg al termenului. Sintagma cerințe educative speciale (C.E.S), sau cerințe speciale de educație- desemnează „necesitățile educaționale complementare obiectivelor generale ale educației și învățământului, care solicită o educație adaptată particularităților individuale și /sau caracteristicilor unei anumite deficiențe ori tulburări – dificultăți de învățare, identificate la copii, precum și o intervenție specială (prin recuperare, reabilitare) corespunzătoare" (Florescu, 1998).
De-a lungul timpului au fost utilizati diferiti termeni considerati termeni sinonimi:deficienta, incapacitate, nevoi speciale, dizabilitati, handicap.
Specialistii in domeniu opereaza totusi anumite delimitari intre acesti termeni, utilizandu-i in general ,in mod diferentiat dupa cum urmeaza:
-nevoi speciale: cerinte specifice ale unei persoane,determinate de existenta unor dizabilitati,de natura si gravitatea acestora;
-deficienta: absenta,pierderea sau alterarea unei structuri ori a unei functii(anatomica,fiziologica sau psihologica) a persoanei;
-incapacitate: un numar de limitari functionale cauzate de deficiente fizice, intelectuale, senzoriale, de conditii si de sanatate ori de mediu; limitarile pot fi partiale sau totale si nu permit ca o activitate sa fie indeplinita in limitele considerate normale pentru o fiinta umana .
Datele existente oferă informații despre numărul de copii cu dizabilități pe grupe prestabilite de vârstă (0-4, 5-9, 10-14, 15-17, 18-19), precum și pe grade și tipuri de handicap: 50,32% sunt copii încadrați în gradul grav, 20,01 % din copii sunt încadrați în gradul accentuat iar 29,67% în gradul mediu și ușor. (fig.1.)
fig.1. distributia copiilor pe grade de handicap
Legea 272/2004 privind protecția și promovarea drepturilor copilului prevede ca, în vederea asigurării sănătății și bunăstării, copilul cu dizabilități are dreptul la: îngrijire specială, adaptată nevoilor sale” (art. 46 alin. 2); educație, recuperare, compensare, reabilitare și integrare, adaptate posibilităților proprii, în vederea dezvoltării personalității sale (art. 46 alin. 2); dreptul de a se bucura de cea mai bună stare de sănătate pe care o poate atinge și de a beneficia de serviciile medicale și de recuperare necesare pentru asigurarea realizării efective a acestui drept (art. 43 alin. 1); de a beneficia de un nivel de trai care să permită dezvoltarea sa fizică, mentală, spirituală, morală și socială (art. 44 alin. 1); de asistență socială și de asigurări sociale, în funcție de resursele și de situația în care se află acesta și persoanele în întreținerea cărora se găsește (art. 45 alin.1). Dezvoltarea copilului cu dizabilități, respectiv cu sindromul Down este strâns legată de asigurarea dreptului la îngrijire specială, adaptată nevoilor sale. În înțelesul Legii nr. 272/2004, “îngrijirea specială trebuie să asigure dezvoltarea fizică, mentală, spirituală, morală sau socială a copiilor cu handicap. Îngrijirea specială constă în ajutor adecvat situației copilului și părinților săi ori, după caz, situației celor cărora le este încredințat copilul și se acordă gratuit, ori de câte ori acest lucru este posibil, pentru facilitarea accesului efectiv și fără discriminare al copiilor cu handicap la educație, formare profesională, servicii medicale, recuperare, pregătire, în vederea ocupării unui loc de muncă, la activități recreative, precum și la orice alte activități apte să le permită deplină integrare socială și dezvoltare a personalității lor.
1.2. Tipuri de dizabilitati
Această clasificare a fost propusă de Ph. Wood în anul 1980 pentru Organizația Mondială a Sănătății și se referă la domeniul consecințelor pe care bolile le au. S-au definit astfel trei domenii:
deficiența
incapacitatea
dezavantajul sau handicapul (dezavantaj social pe care îl întâlnim la persoanele cu handicap ca o consecință a deficienței și / sau a incapacității).
Deficiența
Reprezinta toate pierderile de substanță sau alterarea unei structuri sau funcții, fiziologice sau anatomice.
Prin deficiență se înțelege existența sau apariția anomaliilor, insuficiențelor și a pierderilor referitoare la un membru, un organ, un țesut sau structură a organismului și bineînțeles și funcțiunilor mentale.
Deficiența reprezintă exteriorizarea unei stări patologice și reflectă dereglările manifestate la nivelul organelor.
Incapacitatea
Incapacitatea reprezintă reducerea parțială sau totală ca rezultat al unei deficiențe, a capacității de îndeplinire a unei activități în limitele care sunt considerate ca fiind normale pentru o viață umană.
Incapacitatea corespunde aspectului funcțional al handicapului. Ea se caracterizează printr-o perturbare în îndeplinirea unei activități sau unui comportament. Aceste tulburări pot fi permanente sau temporare, reversibile, progresive sau regresive.
Incapacitatea poate fi consecința directă a deficienței sau un răspuns al individului (în particular la nivelul psihologic) la o deficiență psihică, senzorială sau de altă natură.
Dezavantajul social
….al unui individ este „prejudiciul care rezultă în urma deficienței sau a incapacității sale și care limitează sau interzice împlinirea rolului pe care este normal să îl îndeplinească acesta în societate având în vedere vârsta, sexul și factorii socio-culturali.
Dezavantajul social corespunde statutului situațional al handicapului.
Dezavantajul reprezintă, de asemenea, socializarea unei deficiențe sau a unei incapacități și reflectă pentru individ consecințele culturale, sociale, economice și de mediu generate de acestea.
Clasificarea dezavantajelor este de fapt o clasificare a condițiilor în care anumite persoane cu incapacitate se pot găsi la un moment dat sau a condițiilor care pun individul într-o situație dezavantajoasă în raport cu ceilalți, din punct de vedere al normelor sociale.
Handicapul este în primul rând o noțiune socială care exprimă depărtarea între capacitățile pe care le are o persoană și normele sociale sau performanțele care în mod rezonabil se așteaptă de la el. Handicapul nu poate fi confundat cu cauza care poate fi medicală sau nu.
Descrierea handicapului este făcută prin folosirea succesivă a trei axe. În mod special, dezavantajul este clar evidențiat ca o consecință a incapacității și deficienței.
Această clasificare ne permite să evaluăm mai bine statutul fiecărei persoane cu handicap, să-i apreciem potențialul și să evaluăm evoluția capacităților sale.
Sindromul Down
In multitudinea bolilor care implica dizabilitatea,sindromul Down ocupa un loc aparte deoarece implica mecanisme genetice mai putin cunoscute sau chiar necunoscute.
Sindromul Down este o mutație genetică cauzata de structura anormala a cromozomilor. O caracteristica a acestei anomalii este modificarea trasaturilor fizice, limitarea functionarii mintale precum si malformatii la nivelul organelor interne. Peste 95 % din cazuri au la bază trisomia 21, o triplicație a cromozomului 21. De obicei, o celula are doi cromozomi 21 , în cazul trisomiei, in urma fertilizarii , celula va avea trei seturi de cromozomi 21. Sindromul afecteaza 1 la 600 până la 1 la 1000 nașteri.
În anul 1866 , John Langdon Down , studiind un grup de copii care aveau trăsături fizice comune și diferite de cele ale copiilor normali , a descoperit că trăsăturile fizice anormale se datorează prezenței unui extra cromozom 21 , responsabil de alterarea structurii corpului și capacitaților mintale.
Rata de apariție a sindromului Down este cea mai mare dintre toate dereglărromozomilor. O caracteristica a acestei anomalii este modificarea trasaturilor fizice, limitarea functionarii mintale precum si malformatii la nivelul organelor interne. Peste 95 % din cazuri au la bază trisomia 21, o triplicație a cromozomului 21. De obicei, o celula are doi cromozomi 21 , în cazul trisomiei, in urma fertilizarii , celula va avea trei seturi de cromozomi 21. Sindromul afecteaza 1 la 600 până la 1 la 1000 nașteri.
În anul 1866 , John Langdon Down , studiind un grup de copii care aveau trăsături fizice comune și diferite de cele ale copiilor normali , a descoperit că trăsăturile fizice anormale se datorează prezenței unui extra cromozom 21 , responsabil de alterarea structurii corpului și capacitaților mintale.
Rata de apariție a sindromului Down este cea mai mare dintre toate dereglările genetice implicând anomalii cromozomiale. Cauzele aparitiei acestui sindrom nu sunt cunoscute. Se crede ca unele anomalii hormonale, raze X, infecții virale sau predispoziții genetice care pot cauza diviziuni celulare nepotrivite rezultând sindromul Down.
Sindromul Down este cunoscut sub denumirea de trisomia 21 sau mongoloism. Esquirol in anul 1838 descrie pentru prima data copiii care aveau posibilul sindrom. Eduard Seguin , in anul 1842 descrie trasaturile fizice care sugereaza sindromul Down: “pielea cu aspect lăptos, roșie și descuamată, imperfecțiunile tuturor tegumentelor ce-i dau un aspect incomplet (nefinisat), degetele și nasul trunchiat, buzele și limba crăpate, conjunctivitele roșii…”.
În anul 1866 John Langdon Down descrie intr-o lucrare câteva caracteristici ale acestui sindrom care astăzi ii poartă numele. In perioada 1858- lucrat într-un azil unde a observat indivizi cu acest sindrom: statura mică, un pliu de piele deasupra ochilor, craniu mare, față rotundă, nări largi, limbă mare cu o cută distinctă, mâini scurte și groase, palme cu un singur pliu și pierderi generale ale articulațiilor, mai ales la genunchi. Sunt caracterizați prin retard mintal, dar sunt capabili sa învete mecanismele de bază. În lucrarea sa , Down denumeste boala "mongoloism", dupa aspectul fizionomiei bolnavilor, având la bază teoria degenerescenței rasiale.
În 1959 Jerome Lejeune și Patricia Jacobs descoperă că sindromul Down este determinat de trisomia 21.
În 1930 Brewster și Cannon raportează o legatura între sindromul Down și leucemia acută. În 1954 Schunk și Lehman asociaza sindromul Down cu leucemia de tranzit. În 1974 Nebuhr sugerează că sindromul Down este cauzat de duplicarea unei singure părți a cromozomului 21 în legătură cu cromozomul 22, care reprezintă o jumatate dintr-un braț. Cercetările aveau să continue descoperind baza genetică a sindromului Down.
Caracteristici ale persoanelor cu Sindromul Down
Caracteristici fizice
Trăsăturile fizice ale copilului cu sindrom Down sunt importante pentru diagnosticare clinica. Totusi, nu toți copiii cu sindrom Down au toate caracteristicile, unii prezinta doar câteva dintre ele. Caracteristicile fizice ale copiilor cu sindromul Down sunt: ceafă plată, linie a ochilor înclinată, cute mici pe piele la colțul dinspre interior al ochiului, o depresie pe puntea nasului, urechile mai mici, gura mică, tonus muscular scăzut, ligamente slăbite si mâini mici.
Figura 1 – caracteristici ale membrelor copiilor care suferă de sindrom Down
Majoritatea copiilor au o linie în ; deseori există un gol între primul si al doilea deget de la picior. De obicei, trăsăturile fizice observate la copiii cu sindrom Down nu cauzează incapacitate în copilărie.
Sindromul Down poate fi recunoscut încă de la naștere datorită caracteristicilor sale care ies in evidenta. Confirmarea diagnosticului se face prin teste cromozomiale .
E. Verza(1998) scoate in evidenta aspectele structurale cele mai caracteristice : craniul mic branhicefalic, limbă fisurată, cu aspect lat si hipotonic sau îngust si ascuțit, buzele groase si fisurate transversal, frecvente anomalii ale maxilarelor si dinților, degete scurte si prezentând uneori sindactile etc. Autorul subliniază faptul ca aceste caracteristici structurale sunt tipice pentru sindromul Down numai dacă se găsesc în combinație la același individ; izolat, ele pot fi observate și la persoane cu alte deficiențe sau chiar la persoane cu dezvoltare normală.
Caracteristici ale copiilor cu sindrom Down.
1. Facies tipic ce include: microcefalie, brahicefalie, nas scurt, fața ca o „lună plină", aplatizarea arcurilor nazale, nări cu aspect de "priză", hiper sau pseudo-hipertelorism, epicant (regresează cu vârsta), orientarea mongoloidă a fantelor palpebrale, edem palpebral "ochi somnoroși", pete Brushfield la nivelul irisului (reprezintă un semn patognomonic, ușor detectabil la ochii albaștri), cavitate bucală mică, limbă cu aspect pseudoscrotal, gura este frecvent deschisă, boltă palatină joasă sau înaltă si ogivală, erupție întârziată a dinților, se pot observă malformații dentare (anomalii numerice, agenezia incisivilor laterali)
Figura 2 –faciesul unui copil cu sindrom Down
Mâinile și picioarele sunt scurte și groase, picior plat, primul deget este separat de celelalte printr-un spațiu largit cu o fisură.
Figura 3– aspectul palmei si tălpii la copiii diagnosticati cu sindrom Down
Alte modificari includ piele uscată, ridata, infecții frecvente în jurul orificiilor, hiperlaxitate ligamentară, frecvent există hernie ombilicală.
2. Retard psiho-motor (constant):
Hipotonia este marcată de la naștere (copilul ține capul ridicat la 6 luni, stă în sezut la 1 an, merge la 2 ani). Mulți copii cu sindromul Down au un tonus muscular redus și articulații slăbite (hipotonie) afectând astfel coordonarea lor motorie, ceea ce duce la întârzierea dezvoltării motorii. Un copil care nu se poate mișca asemeni copiilor obișnuiți în primii ani de viață, are mai puține experiențe și de aceea dezvoltarea lui cognitivă va fi întârziată. La școală va avea probleme cu scrisul.
Retardul mental , inobservabil la sugar, devine evident în copilarie. Are dificultăți de vorbire și probleme de memorie.
Comportamentul este afectuos si blând ; îi place să se joace, să imite, este ordonat și meticulos.Este vesel, optimist, manifesta afectiune fata de persoanele in care are incredere.
Caracteristici cognitive ale copiilor cu sindrom Down.
Nivelul intelectual al copiilor cu sindrom Down este relativ scăzut, variind între 30 și 80.
Este domeniul in care apar cele mai multe deficiente la cei care sufera de sindromul Down.Majoritatea proceselor cognitive au de suferit, dar mai ales atentia si invatarea schemelor logice.
Sindromul Down nu este singura cauză a deficienței mintale, intervenind și alți factori care influenteaza progresul individual: moștenirea genetică, mediul familial, accesibilitatea la serviciile de intervenție precoce, atenția acordată problemelor de sănătate, accesul la grădiniță și școală.
Referitor la dezvoltarea sistemului cognitiv al copilului cu sindrom Down, unii cercetatori sustin ca acesti copii se dezvolta normal dar intr-un ritm incetinit, totusi dezvoltarea lor este diferita de cea normala.
Alti cercetători vorbesc de un stil de învățare “contra-productiv” , caracterizat prin: evitarea in fata provocarilor cognitive; folosirea ineficienta a strategiilor de rezolvare a problemelor ; refuzul de a lua initiativa in invatare.
Pe masura ce copilul creste , dezvoltarea sa cognitiva scade ,inregistrand un declin. Majoritatea studiilor arata că scorurile la testele de inteligență sunt mai scăzute odată cu înaintarea în vârstă. Progresele inregistrate de acesti copii sunt mult mai lente față de cele ale copiilor normali, de aici rezultând diferența de QI. Încetinirea în dezvoltare este pusă și pe seama efectelor învățării slab motivate și a eșecurilor repetate în valorificarea noilor deprinderi cogntive, astfel încât ele să se evidențieze în dezvoltare.
Gândirea copiilor cu sindromul Down păstrează și la maturitate un puternic caracter concret tinzand spre stereotipie. Astfel, înțelegerea relațiilor cauzale și a legilor generale dintre fenomene este incompatibilă.
Limbajul copiilor cu sindrom Down se dezvoltă cu întârziere după 3 ani și rămâne la un nivel scăzut.
Limbajul expresiv este de cele mai multe ori mai întârziat decât cel impresiv. Daca lipseste apare frustrarea, deoarece copilul nu-si poate comunica gandurile sau sentimentele.Acestia mai degraba raspund prin gesturi, aratand , indicand decat verbal. Spre deosebire de alți deficienți mintali, copiii cu sindrom Down sunt foarte comunicativi, dar vorbirea lor poate fi una telegrafică, folosind timpul prezent, marcata de greșeli gramaticale .
Parintii copiilor cu sindrom Down declară că aceștia au o memorie relativ bună de lungă durată. Memoria de scurtă durată este limitată și fragilă, ea fiind importantă atât în citire cât și în calculul mintal. Acești copii au o capacitate scăzută de a memora din cauza ca memoria de scurtă durată este insuficientă datorită întârzierilor de limbaj; au un repertoriu limitat de strategii de memorare.
Memoria este predominant mecanică, iar din această cauză cunoștințele sunt aplicate greu în situații noi. Disfuncțiile de la nivelul memoriei pot explica dificultățile de însușire a sensului cuvintelor noi ca și al cititului.
Motricitatea este pronunțat deficitară. Toate componentele motricității sunt întârziate și au un ritm lent de dezvoltare. Uneori se observă o hiperextensibilitate a articulațiilor, ce le permite efectuarea unor mișcări ieșite din comun.
Sub aspect afectiv, se remarcă o predominare a unei dispoziții vesele, un atașament pronunțat și o mare docilitate față de persoanele familiare. Se întâlnesc rar cazuri de iritabilitate sau agresivitate, pot apare însă puternice reacții de gelozie datorită infantilismului afectiv.
Anumite trăsături de comportament pot fi doar rezultatul trăirii de timpuriu a unor neajunsuri datorate întârzierilor în dezvoltarea mersului și a limbajului sau a unor atitudini negative ale unor adulți sau copii. La acestea se adaugă și greșelile în educație de tipul unui comportament hiperprotector din partea familiei , ajungându-se deseori la o devalorizare a propriei persoane ,cu consecinte nefaste asupra comportamentului.
2.2.3.Epidemiologie
Fiind cea mai frecventă aberație cromozomială, care se detectează de foarte timpuriu , observabilă chiar de la naștere, această maladie marchează individul din momentul concepției și pe întregul parcurs al vieții sale, afectandu-l atat fizic cat si psihic.
Incidența sindromului Down este de 1 la 700 nașteri în Europa. La concepție incidența este de 7,3 la 1000. Diferența este reflectată în avorturi. Unul din șase copii născuți cu sindrom Down mor in primul an de viață. Vârsta medie până la care trăia o persoană cu sindrom Down era 16,2 ani.
În circumstanțe normale, șansele depind de vârsta mamei. Șansele de a avea un copil cu sindrom Down la vârsta de 35 ani este de aproximativ 1 la 350 nașteri. Sub vârsta de 25 șansele sunt de 1 la 1400 nașteri, iar la vârsta maternă de 40 ani șansele sunt de 1 la 100 (Thompson, et al., 1991). La femeile de 45 de ani riscul va ajunge de 1 la 30 nașteri. 50 % dintre persoanele născute cu translocație cromozomii sunt “împraștiați” iar ceilalți 50 % au menirea de a balansa translocația la unul din părinți – acestea sunt ereditare. În zilele noastre încă nu se cunoaște rata de recuperare.
În 1997, 7000 de copii au fost născuți cu sindromul Down în SUA. Pe mapamond rata de apariție este de 1 la 800 de nașteri. Un rol important în apariția sindromului Down îl are trisomia 21, care are o rata de apariție în 95 % din cazuri. Aceasta se datorează non-disjuncțiilor pe parcursul meiozei, disjuncții maternale (80 – 90 %), disjuncții paternale (10 – 20 %), cu 1% șanse de recuperare. 25 % dintre avorturi sunt produse de trisomia 21, iar 25 % dintre copii nascuți cu aceste caracteristici trec normal cele noua luni de sarcină și supraviețuiesc nașterii.
Cap III Etiologia in Sindromul Down
În ceea ce privește etiologia trisomiei 21 există opinia că se poate datora vârstei mai înaintate a mamei, frecvența nașterilor unor astfel de copii fiind semnificativ mai ridicată la femeile în vârsta de peste 45 ani. Poate fi luata in considerare și vârsta înaintată a tatălui sau diferența mare de vârstă între cei doi părinți, precum si acțiunea unor factori nocivi în timpul sarcinii: oboseală intensă si de lungă durată a gravidei, stări fizice si afective traumatizante ale acesteia etc. Elementul comun care ar putea fi, eventual, considerat factor etiologic al trisomiei 21, ar fi cel referitor la “slăbirea funcțiilor reproductive a părinților”, îndeosebi la extenuarea organismului mamei.
Odata cu inaintarea in varsta a mamei creste riscul de a avea un copil cu sindromul Down. Oricum mulți copii cu sindromul Down (mai mult de 85 %) sunt născuți de mame mai tinere de 35 de ani. Unii investigatori raportează ca de asemenea riscul crește o dată cu înaintarea în vârstă a tatălui.
Este bine cunoscut ca extra cromozomul 21, din trisomia 21 poate fi originar de la oricare din părinți. Cel mai des , extra cromozomul provine de la mamă.
Nu se știe ce anume cauzează extra cromozomul 21. Se știe doar că acesta cauzează o doză extra de proteine care conduc la caracteristicile tipice sindromului Down. Se știe însă că există o asociere între vârsta mamei și șansele de a avea un copil cu sindrom Down.
Șansele unui părinte care are un copil cu sindrom Down de a avea un al doilea copil cu sindrom Down este de 1 la 100 nașteri. Dacă copilul are sindrom Down de tipul translocație, riscul este de 100% . Parinții cu copii cu translocație trebuie să facă o analiză cromozomială pentru a determina purtatorul. (Pueschel, 1990)
Alți factori implicați:
Structura citogenetică a parinților
Majoritatea anomaliilor cromozomiale întâlnite sunt accidente sporadice produse în cursul gametogenezei sau mai rar după fecundație. Părinții prezintă aproape constant cariotip normal în sângele periferic. Cu totul alta este semnificația anomaliilor cromozomiale structurale unde parinții au asemenea cromozomi, pot avea descendenți cu variate anomali cromozomiale. A fost studiată de către geneticieni gena care favorizează non-disjuncția. Asemenea gene au fost descoperite la alte specii și teoretic ele ar trebui să existe și în specia umană. Prezența lor este susținută de familiile care s-au născut mai mulți copii trisomici. S-a cercetat astfel o familie consanguină cu patru copii cu trisomia 21 și cariotip 47XX (XY)+21 (trisomie liberă 21), copiii afectați erau veri de gradul I, II, III. Un alt argument îl constituie prezența bolnavilor cu două anomalii cromozomiale. Aceste gene chiar dacă există ele au un rol minor în patologia cromozomială.
Vârsta tatălui
Este mai puțin clară relația dintre vârsta tatălui și riscul nașterii unui copil citogenetic anormal. Studiile actuale de citogenetică au demonstrat ca 20 % dintre cromozomii 21 supranumerari sunt paterni. Pornind de aici s-ar putea presupune că vârsta tatălui ar constitui unul dintre factorii care favorizează non-disjuncția cromozomială. După toate posibilitățile nu există asemenea corelație. Nu este cert însă că asemenea erori apar mai ales la tații mai în vârstă decât cei tineri.
Iradierea părinților
Numeroasele date demonstrează că orice iradiere antrenează apariția în sângele periferic a unui mare număr de anomalii cromozomiale. Totuși importanța acestui factor în geneza non-disjuncțiilor meiotice este incertă. Unele cercetări au ajuns la concluzia că mamele care au fost iradiate în cursul unor investigații medicale nasc mai frecvent copii cu trisomie 21 decât mamele neiradiate. După iradiere riscul este de patru ori mai mare. Iradierea paternă nu are nici o influență. Datele actuale sunt însă contradictorii. Alte cercetări au ajuns însă la concluzii opuse. De exemplu, incidența trisomiei 21 nu a crescut la copii nascuți de mame iradiate și Nagasachi. Acesta nu exclude efectul mutagen al radiațiilor deoarece s-ar putea ca iradierea să fi mărit numărul avorturilor spontane și implicit să fi redus frecvența copiilor cu trisomie 21.
Infecții materne
Unele infecții măresc incidența rupturilor cromozomiale, ele nu sunt însă sprijinite de fapte suficient de concludente. Rămâne discutabil rolul infecțiilor virotice. Singura corelație pozitivă s-a găsit între frecvența trisomiei 21 și hepatita virală edemică (Culcera, 1971) dar nici aceasta nu a fost confirmată. Ceva mai sigură pare relația dintre auto-anticorpi și tendința la non-disjuncție. Fialkov (1970) a găsit un procent mare la copii trisomici cu anticorpi anti-tiroidieni: îmbătranirea gameților, îmbătrinirea prematură, biologică a femeilor din unele categorii sociale. După ultimele ipoteze care s-au emis se presupune că în geneza anomaliilor cromozomiale ar fi implicați și alți factori externi ca: contraceptivele orale, substanțele ovulatorii, fumatul în primul semestru de sarcină, consumul cronic de alcool.
Incompatibilitate Rh
În afara sistemului ABO (de grupe sanguine), pe hematii (globule roșii), a mai fost descoperită o substanță, numită Rh. 80% din populație au această substanță pe hematii, dacă sunt Rh pozitivi, iar restul de 15% nu o au deci sunt Rh negativi. Organismul unei persoane, care nu are Rh pe hematii și primește o transfuzie cu sânge care are Rh (de la un donator Rh pozitiv) va reacționa ca și cum ar lua contact cu un corp străin ( la fel cum reacționează la bacterii, virusuri sau alți corpi străini cu care organismul intră în contact). În consecință, va încerca să distrugă acest Rh, însă Rh-ul fiind atașat hematiilor, organismul le va distruge si pe ele. Astfel apar accidentele postransfuzionale, care se manifestă asemănător unei anemii (boală în care scade numărul globulele roșii din sânge).
Alt caz de incompabilitate apare în cazul mamelor cu Rh negativ, tată cu Rh pozitiv si făt Rh pozitiv. Pentru tinerele mame este de reținut observația, că, de regulă, primul copil este sănătos, dar următorii copii prezintă (dacă nu se aplică la timp tratamentul necesar), o formă de boală datorată distrugerii Rh-ului și hematiilor și care determină decesul nou-născutului.
Riscul ca sângele mamei să-l atace pe cel al copilului este de obicei exclus, la prima sarcină, dar el crește proporțional cu numărul de nașteri și sarcini. În cazul sarcinilor avortate, trebuie luat în considerare momentul la care s-a produs avortul (riscul repercursiunilor este mai mare în a doua parte a sarcinii).
Medicina dispune astăzi de metode eficiente de prevenire a incompatibilității Rh dintre mamă si fiu. Desensibilizarea precoce a mamei cu ajutorul unui vaccin sau cezariana precoce reprezintă mijloacele cele mai frecvent utilizate pentru a combate aceste accidente.
Pierderea prin sângerare a unei cantități de 200-500 ml de sânge este bine tolerată de organism. Când această cantitate a crescut la 500-1000 ml, devine riscantă și este foarte greu suportată de organism. Dacă pierderea de sânge depășește 1500 ml, starea bolnavului este deosebit de gravă, de cele mai multe ori mortală. Volumul de sânge pierdut prin transfuzie sau prin perfuzii cu înlocuitori de sânge trebuie refăcut rapid.
Deși în numeroase cazuri transfuzia de sânge este o solutie salvatoare, ea nu este lipsită de riscuri si accidente, rezultate, de regulă, din necunoașterea indicațiilor și limitelor acestei metode de tratament. Tedințele moderne sunt orientate spre combaterea abuzului de transfuzii. Decizia de a se efectua o transfuzie trebuie luată doar în cazul în care avantajele sunt, în mod sigur, mai mari decât riscurile.
Citogenetica
Informația existentă în toate genele, luate împreună, fac planul corpului uman și funcțiilor acestuia. O genă (fig. 1) este un segment scurt din ADN care este interpretat de corp ca un plan pentru construirea unei proteine. În corpul uman există aproximativ 30.000 de gene care determină planul întregului corp uman. Există boli care se datoresc modificării într-o singură genă.
Figura 1 – reprezentarea genei umane
Genele sunt aranjate în ordine în AND cu ajutorul cromozomilor. Orice om are 23 perechi de cromozomi (în total 46) incluzând o pereche care face diferența între sexe, cromozomii sexuali. În cele mai multe cazuri locul genelor în fiecare părinte este definit în cromozom și dat de poziția acestuia. Aceste gene sunt perechi, una de la mama și una de la tată. Acești cromozomi conțin informații care sunt folosite de corp pentru a determina pattern-ul de creștere ce va fi urmat. Excepția există în cazul bărbaților când un singur cromozom X provine de la mama iar de la tată cromozomul Y, ei nefiind corespondenți.
Mai jos (fig. 2) este prezentată un cariotip, aceasta fiind folosit pentru a defini un profil uman. Sunt 22 perechi plus cromozomii care determina sexul X sau Y.
Figura 2 – reprezentarea cariotipului uman normal
Trisomia 21 are trei mecanisme genetice, dupa Cooley si Graham, 1991:
primul si cel mai comun, este non-disjuncția unde este un extra cromozom 21 (în toate celulele – fig. 4). 95% dintre persoanele cu sindrom Down au trisomia 21, adică au 3 cromozomi 21 în loc de 2 cromozomi (fig. 3). În mod normal avem 23 de perechi de cromozomi, fiecare formând gene. Pe parcursul formării ovulului (sau a spermatozoizilor) la o femeie (sau un bărbat) perechile de cromozomi se împart astfel încat va fi câte un cromozom în fiecare ou (sau spermatozoid). În trisomia 21, sau non-disjuncție, perechea de cromozomi 21 nu se împarte și o doză dublă ajunge în ou sau spermatozoid. Se estimează că 95-97% dintre extra cromozomi sunt de origine maternă.
Figura 3 – reprezentarea cariotipului uman cu trisomia 21
al doilea este mozaicismul unde celulele trisomiei 21 sunt mixate cu o a doua linie de celule (de obicei normal este 46 XX sau 46 XY). În acest caz persoanele cu sindrom Down au un extra cromozom 21 în doar o parte din celule, dar nu în toate. Celelalte celule au de obicei o pereche de cromozomi 21. 1-2% din cazuri sunt de acest tip.
al treilea este translocația unde o parte a cromozomilor 21 este translocată unui alt cromozom, de obicei: 14, 21 si 22. Doar 5 % dintre cazurile de sindrom Down pot fi ereditare. Apare în 3-4% din cazurile de sindrom Down. În acest tip o parte din extra cromozomul 21 apare în alt cromozom. În jumătăte din aceste situații un părinte poartă un extra cromozom 21.
Celulele umane se divid prin doua metode: mitoză si meioză. Mitoza este diviziunea de bază a celulelor divizarea în două a unei celule, cele rezultate au exact acelasi număr si tip de cromozomi ca al celulelor părinte. Meioza este o altă metodă de diviziune a celulelor care are loc în ovare si testicule si constă în divizarea în două a unei celule, iar celulele rezultate având în comun cu celulele părinte doar jumatate din numărul de cromozomi. 9% din cazurile de trisomie 21 sunt cauzate de erori meiotice paternale iar restul au o puternică legatură cu vârsta mamei.
Figura 4 – reprezentarea nondisjuncției în cele două etape de diviziune meiotică
Disponibilitatea unei informații AND despre originea parentala a cromozomului 21 cât și despre meioză sau mitoză pot determina originea trisomiei. Mai multe de 400 familii au fost supuse unui studiu din care a rezultat: erori în meioză care duc la trisomia 21 sunt în majoritatea cazurilor de origine maternă, doar 5 % din cazuri sunt de origine spermatogenă.
Cele mai multe erori de meioză maternă sunt regasite în faza I la care se asociază cu media de vârstă maternă, 32 ani. Astfel erori de meioza în faza I sunt 76-80 % și 67- 73 % din toate cazurile de trisomie 21.
Faza a II a a meiozei maternale constitue 20 –24 % din erorile maternale și 18 – 20 % din toate cazurile de trisomie 21. Media de vârstă a mamei este de asemenea avansată, 31.3 ani în unele studii iar în altele 34.1 ani.
În puține cazuri există nondisjuncție paternă, cele mai multe erori regasite în faza a II a de meioză. Media de varstă parentală este similară cu media de reproducere la societațile vestice. În 5 % din cazuri extra cromozomul 21 apare ca rezultat a uni erori de mitoză. În aceste cazuri nu este vorba despre vârsta mamei și nu este preferință pentru un cromozom 21 duplicat în mitoză.
Descrierea unei asociații între trisomia 21 și reducerea recombinațiilor în meioză a fost făcută de Warren și . Cel puțin 30 % din cazuri se datorează nondisjuncției din faza I a meiozei materne asociată cu eșecul recombinării. Nu este cunoscută asociția cu vârsta mamei. Mai mult nu este cunoscut nici mecanismul eșecului recombinării.
Sindromul Down poate fi descoperit de către doctori printr-un proces numit testare prenatală. Se examinează fetusul din uterul mamei. Pe parcursul acestui proces, se masoară printr-un test de sânge serul maternal (MSAFP) la femeile în 15 –18 săptămâni de sarcină.
Figura 9 – procedura testării prenatale
Sindromul Down are numeroase simptome și efecte asupra oamenilor. Câteodată se poate recunoaște o persoană cu sindromul Down doar privind-o. Cei mai mulți oameni cu sindromul Down sunt scunzi și au o față rotundă, linia ochiilor este înclinată și au cute pe piele la colțul dinspre interiorul ochilor.
Există la copii cu sindromul Down retardare mentală și dezvoltare întârziată în cele mai multe cazuri. Probleme ale inimii sunt posibile datorită existenței diferențelor în genele triplate.
Genele supraexprimate ceea ce are efect asupra alelelor care sunt prezente la o persoană cu sindromul Down.
Figura 10 – Se iau probe din lichidul amniotic al unei femei însărcinate pentru un diagnostic prenatal, a anomaliilor biochimice si cromozomiale
Persoanele cu sindromul Down tind să aibe multipe alergii și sensibilități, în particular cu privire la piele și la sistemul respirator. Având anomalii ale mai multor glande, corpul persoanelor cu sindromul Down nu poate procesa în întregime elementele nutritive. Reflexul de înghițire nu este dezvoltat deoarece maturizarea fălcilor (mandibule) este foarte înceată.
Figura 11 – Rezultatele unui test genetic
Din păcate nu există tratament pentru sindromul Down. În 1910 copiii cu sindromul Down trăiau până în jurul a nouă ani, dar datorită rezultatelor cercetărilor medicina a avansat. În zilele noastre nu mor foarte multe persoane din cauza sindromul Down, nu este o mutație fatală. Persoanele cu sindromul Down pot trai până la 55 de ani si pot termina cu boala Alzheimer.
Cercetarile pentru a găsi un tratament al sindromul Down continuă. Odată ce principalele cauze au fost descoperite rămâne de cercetat si decodat procesul biochimic care cauzează trisomia 21.
Testarea genetică predictivă nu este foarte utilă în situațiile în care boala este curabilă. Nu are nici un sens, de pildă, efectuarea testării pentru tuberculoză, chiar dacă genetica are un cuvânt de spus în ceea ce privește susceptibilitatea la boală. La fel, pe masură ce stiința face ca, prin mijloace inofensive, cancerul mamar sau de colon să devină curabile, testarea genetică predictivă nu va mai fi atât de utilă.
Metodele de screening ieftine și eficiente fac și ele ca utilitatea testării genetice predictive să diminueze, deoarece asemenea măsuri pot fi aplicate rapid, la nivelul întregii populații. Testarea pentru hipertensiune nu prea are sens, în ciuda datelor ce atestă influența puternică a unor determinanți genetici deoarece regula de conduită constă în screeningul universal și tratament. Pe masură ce prețurile screeningului cresc, testarea genetică predictivă devine mai utilă. Astfel, dacă rezonanța magnetică nucleară s-ar dovedi superioară mamografiei în screeningul pentru cancerul mamar, testarea ar putea selecta pacientele care ar benefica în cea mai mare masură de pe urma lui.
Sfatul genetic
Aprecierea riscului de a avea un copil deficient a constituit de mult timp conținutul sfatului genetic. Nașterea unui copil deficient e un șoc cu consecințe deseori imprevizibile și părinții vor să știe de ce ei au asemenea copil. O anomalie cromozomială este un fenomen destul de rar dar gravitatea ei obligă studierea tuturor cuplurilor care au un risc mai mare de-a avea un copil afectat decât cuplurile normale citogenetic. În această categorie intră în primul rând, părinții care au copii cu sindrom Down .
Părinții care au copii cu sindromul Down au riscuri mult mai mari ca și copilul din sarcină viitoare să aiba sindromul Down. Se estimează că riscul de a avea un alt copil cu sindromul Down este de 1 la 100 în cazul trisomiei 21 și mozaicism. Copilul având translocația sindromului Down și unul din părinți este purtătorul translocației, atunci riscul crește semnificativ. Riscul depinde de tipul translocației și dacă translocația este purtată de mamă sau de tată.
Diagnosticul corect eeste foarte important pentru evaluarea prognosticului și instituirea tratamentului. Diagnosticul genetic are implicații ce trec dincolo de bolnav fiind doar un punct de plecare pentru investigarea întregii familii. Sfatul genetic vizează apariția cazurilor de sindrom Down, pornind în funcție de posibilități, de la identificarea factorilor agresivi din mediul ambiant și a evenimentelor survenite înainte și în timpul sarcinii, terminând cu descoperirea prenatală a anomaliilor genetice. Studiul familiei este e asemenea deosebit de important. O asemenea anamneză va constata: locul de naștere a parinților, vârsta părinților, profesiunea părinților.
Diagnosticul prenatal al trisomiei 21 este necesar să fie efectuat:
femeilor în vârstă de peste 35 ani
cuplurilor care au avut un copil cu defecte congenitale datorate unei anomalii cromozomiale
părințiilor purtători de translocații echilibrate
celor cu antecedente de copil cu translocație novo
femeilor cu mozaicism
Diagnosticul prenatal nu elimină riscul nașterii unui copil anormal. Chiar dacă fătul este citogenetic normal el poate fi purtătorul unei mutații recesive în formă heterozigotă sau a unei mutații dominante. Geneticianul nu are nici o responsabilitate, dar pentru a evita orice eventual conflict cu părinții el este obligat să-i avertizeze asupra limitelor metodelor de depistare. Amniocenteza se poate termina prin pierderea sarcinii. Riscul nu este mare și de cele mai multe ori este imposibil de diferențiat un avort spontan de unul secundar aminiocentezei. Totuși întotdeauna rămâne suspiciunea ca el este consecința manevrelor medicale. Accidentul este traumatizant, părinții care așteptau un copil normal sunt anunțați ca sarcina se va pierde. Asemenea accidente sunt inevitabile și trebuie amintite femeilor care solicita aminiocenteza.
Evoluție și prognostic
Având o capacitate imunitară foarte scăzută, mulți dintre copii cu sindromul Down mureau de timpuriu, fiind sensibili mai ales la infecții. Situația s-a schimbat însă, semnificativ, după punerea la punct a tratamentelor cu antibiotice. De asemenea, au fost elaborate programe de intervenție timpurie, psihopedagogică și terapeutică, punându-se accent pe colaborarea între specialiști – psihologi, pedagogi, medici, lucrători sociali – și pe implicarea masivă a familiei.
Copiii cu sindromul Down se situează la nivelul deficienței mintale severe și chiar a celei profunde, cazurile de deficientă mintală moderată sau ușoară fiind rare. Ei prezintă accentuate întârzieri în dezvoltarea limbajului, numeroase tulburări de pronunție, dificultăți majore în însușirea citit-scrisului, accentuate tulburări ale psihomotricității. Aceste afirmații se referă, mai ales la situațiile în care copii cu maladia Down, nu beneficiază, de timpuriu, de o abordare terapeutică și educativă corespunzatoare. Experiența ultimilor decenii demonstrază că și la acești copii, există potențialitați reale de dezvoltare. Investigații autohtone cât și performanțele deosebite înregistrate în alte tări demonstrează existența reala a unor asemenea potențialități care, valorificate de timpuriu prin muncă perseverentă atât în familie cât și în instituții preșcolare abilitate în acest sens deschid calea pregătirii treptate a integrării copiilor cu sindromul Down în comunitate și chiar în sistemul educației obișnuite.
Baza genetică a maladiei Down nu poate fi schimbată în ontogeneză, aberația cromozomiala – trisomia 21 – rămânând pentru întreaga viața. Orientarea individuală și dezvoltarea într-o direcție pozitivă este însă posibilă, în condițiile enumerate mai sus, dar și datorită unor particularități de care dau dovadă chiar copii respectivi: ei sunt de regulă, afectuoși, veseli, dornici de compania altor persoane și se deprind relativ ușor să conviețuiască într-un grup tolerant. De aici toleranța pregătirii, a educării grupului social căruia îi aparține la un moment dat, copilul cu maladie Down, pentru a-l accepta, a-l ajuta și a-l încuraja în manifestările sale de apropiere și afecțiune.
Achizitiile in dezvoltare
Dezvoltarea generală este hotarâtă de bagajul genetic și de mediu. Dezvoltarea umană este un proces lung și e rezultatul interdependenței dintre biologic, psihologic, cultural și mediul înconjurator.
Dezvoltarea copilului cu sindrom Down e afectată de cromozomul excedentar. Acest cromozom în plus crează handicapul. Creșterea sub influența pozitivă (psihologică, culturală, de mediu) va ajuta la micșorarea impactului acestui handicap.
Dezvoltarea fiecărui copil este rezultatul unui număr mare de factori, există mari variații și în ceea ce privește dezvoltarea normlă. Spre exemplu, un copil poate învăța să meargă cu trei luni mai repede decât altul, în timp ce el va rosti mai repede primele cuvinte decât celălalt. Un copil poate să ajungă la o performanță mai repede decât altul. Fiecare copil are profilul său de dezvoltare ca să se încrucișeze cu “scala normală de dezvoltare”. Toate acestea sunt valabile și la copilul cu sindrom Down.
În trecut toți copiii cu sindrom Down erau considerați irecuperabili. Chiar dacă copii cu sindrom Down sunt deficienți mintali nu trebuie sa uitam că deficiența mintală e de diferite nivele, ea deosebindu-se de la o persoană la alta. Din pacate deficiența mintală duce la un progres încet în toate domeniile de dezvoltare.
În SUA, un mare număr de psihologi au studiat comparativ insusirea achizitiilor de catre copilul cu sindrom Down si copilul normal.Dr. Pueschel (1978) a realizat un asemenea studiu longitudinal și a observat următoarele:
Însușirea achizițiilor de către copilul cu sindrom Down în paralele cu cea a copilului normal (după dr. Pueschel, 1978)
Copiii cu sindromul Down sunt de obicei mai mici și dezvoltarea lor din punct de vedere psihic este mai înceată față de copiii normali. Majoritatea copiilor cu sindromul Down se încadrează în retard mental moderat. Unii copii nu sunt retardați mental sau alții pot avea retard grav. Există o variație puternică între abilitățile mintale și progresul în dezvoltare a copiilor cu sindromul Down. Dezvoltarea motrică a copiilor cu sindromul Down este înceată, în loc să meargă la 12-14 luni ei învață să meargă între 15-36 luni. Dezvoltarea limbajului este de asemenea marcată de întarzierea mintală.
Mediul bogat de acasă, intervenția timpurie și eforturile de integrare educațională vor avea o influență pozitivă asupra dezvoltarii copilului.
Cap.2. Metodologia cercetarii:copilul cu sindromul down
Prezentarea studiului de caz.
Povestea sindromului Down.
Cele mai vechi mărturii ale sindromului Down provin de la Tribul Olmec care a trăit în America Centrală între anii 1500 înainte de Hristos și anul 300 ,era noastră. Arheologii au descoperit un număr mare de figurine care seamănă foarte bine cu un copil cu sindrom Down. Dovezile istorice arată că populația din acest trib trăia cu convingerea că acești copii sunt semi-zei. Se știe că statuile respective au fost inspirate din viața reală, pentru că arta reprezentativă umană nu poate fi făcută fără modele vizuale.
Prima descriere clinică a sindromului Down a fost scrisă și publicată de doctorul englez John Langdon Haydon Down în 1866. Lucrând într-o instituție de îngrijire a copiilor cu retard mintal, dr. Down a studiat persoane cu diverse tulburări. Astfel, a făcut pentru prima dată distincția între copiii care erau etichetați atunci drept “cretini” și copiii pe care el i-a etichetat drept “mongoloizi”. A folosit acest termen datorită crezurilor etnice greșite care dominau istoria acelor vremuri. Dr. Down și-a dezvoltat sistemul de clasificare bazându-se pe o dizertație făcută de un antropolog, numit Blumenbach care a descris diviziunile rasei umane drept caucazieni, malaiezi (americanii), etiopieni (africanii) și mongoloizi.
Deși descrierea clinică a sindromului a fost făcută în mod corect de dr. Down, convingerea sa etnică s-a demonstrat a fi o greșeală evidentă. In ciuda acestei greșeli, dr. Down a rămas binecunoscut datorită gândirii sale pozitive și progresive față de dizabilitățile de învățare și datorită eforturilor sale depuse pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților lui, aplicând programe de pregătire și de cercetare a abilităților persoanelor cu sindrom Down.
In 1896 Telford Smith a emis ipoteza că sindromul Down și hipotiroidismul congenital sunt de fapt două fațete ale aceleiași probleme. Ipoteza sa se baza pe îmbunătățirea condiției mintale a persoanelor cu sindrom Down care au primit tratament tiroidian. Dar pacienții săi aveau atât sindrom Down cât și hipotiroidism. Astăzi știm că persoanele cu sindrom Down au adesea diverse probleme cu tiroida, dar nu toți au hipotiroidism. Totuși cercetătorii au și în zilele noastre semne de întrebare asupra legăturii dintre sindromu Down și afecțiunile tiroidine.
Următoarea lucrare importantă despre persoanele cu sindromul Down a venit de la dr. Brushfield în 1924 prin identificarea și clasificarea "Brushfield spots" = petele albe sau gri care apar deseori pe irisul persoanelor cu sindrom Down.
In 1932 oftalmologul de origine olandeză Petrus Johannes Waardenburg a sugerat că anumite cauze genetice ar putea contribui la apariția sindromului Down.
In 1934 americanul Adrian Bleyer a sugerat posibilitatea ca sindromul Down să fie o triplicare a unui cromozom, numită trisomie.
Patricia Jacobs în Anglia și Jerome Lejeune în Franța au raportat un cromozom suplimentar 21 la persoanele cu sindrom Down, aproape în același timp în anul 1959, chiar dacă ei au lucrat complet independent.
In 1960 echipa de cercetători condusă de dr. Polani a descoperit anumite dovezi că sindromul Down se datora unei translocații, iar în 1961 echipa dr. Clarke a raportat primele cazuri de mozaicism identificate.
In 1964 o pereche ce cercetători, și anume dr. Stedman și dr. Eichorn au studiat și au descris impactul negativ al instituționalizării asupra copiilor cu sindrom Down.
In anul 1960 în literatura de specialitate se folosea termenul “mongoloid” până când un grup de geneticieni din Asia susținut de părinții persoanelor cu sindrom Down au luat atitudine față de insulta etnică adusă populației din Mongolia și persoanelor cu sindrom Down, iar termenul a fost eliminat din literatura științifică și înlocuit cu termenul “sindromul lui Down”.
In 1970 s-a revizuit terminologia academică în comunitatea medicală din Statele Unite ale Americii și pentru că doctorul Down nici nu a deținut și nici nu a suferit de vreun sindrom, termenul a devenit simplu “sindromul Down”. Anii ’70 au marcat progresele uriașe ale persoanelor cu sindrom Down.
In 1972, in SUA s-a adoptat declarația că fiecare copil are dreptul la un program e ducațional public, gratuit și adaptat lui indiferent de abilitățile sale mentale. Ulterior au fost adoptate hotărâri similare în întreaga lume.
In 1973 părinții și profesioniștii care lucrau cu persoanele cu sindrom Down s-au unit și au format Congresul „Sindrom Down” a cărui misiune este să crească nivelul abilităților, posibilităților, alternativelor și îngrijirii persoanelor cu sindrom Down.
In 1981 s-a publicat “Lista de verificare a stării de sănătate și a controalelor preventive periodice pentru persoanele cu sindrom Down. Acest protocol medical se actualizează la fiecare doi ani și este folosit aproape în întreaga lume. De atunci și până în zilele noastre lista cercetărilor, a lucrărilor științifice, a studiilor, a cunoștințelor și a perspectivelor persoanelor cu sindrom Down a crescut în mod constant și este în plină dezvoltare.
Iată cum studierea persoanelor cu sindrom Down a condus de la un mister absolut la conștientizarea cauzelor și efectelor acestei condiții genetice. Din punct de vedere istoric am prezentat etapele de evoluție ale sindromului Down de la un tratament un pic mai bun decât al animalelor, până la oameni deplini, reali, responsabili pe care îi iubim și care ne iubesc.
Această boală congenitală este cauzată de cele mai multe ori de existența unui cromozom supranumerar care se adaugă la cea a 21-a pereche de cromozomi, copilul cu DOWN având deci 47 cromozomi în loc de 46. Mai rar, unul dintre cromozomii 21 ai tatălui sau ai mamei este transferat pe un alt cromozom: subiectul nu are atunci decât 45 cromozomi. Cromozomii sunt structuri microscopice prezente în fiecare celulă din fiecare țesut al organismului. Ei poartă planul tuturor caracteristicilor pe care le moștenim. Acest plan este purtat sub forma un mesaj codat prezent într-o substanță chimică denumită ADN. La om, sunt 23 de perechi de cromozomi în fiecare celulă, 46 în total. Un set de 23 de cromozomi se moștenește de la tată iar celălalt set de 23 de la mamă. Evoluția paralelă a vârstei mamei și a frecvenței trisomiei 21 sugerează faptul că ovulul este mai mult implicat decât spermatozoidul în constituirea acestei anomalii.
Sindromul Down apare o data la 600-800 de nasteri. Cu toate ca nu exista o statistica clara, se estimeaza ca in traiesc aproximativ 30.000 persoane cu sindromul Down. Aparitia acestuia nu poate fi impiedicata, nici tratata. Se poate identifica, insa, prin o serie de teste prenatale.
2.1.OBIECTIVELE CERCETARII
-Intelegerea sindromului Down ;
Sindromul Down este o stare genetică pe parcursul întregii vieți, ce se produce în momentul concepției fătului. Fiecare copil cu sindrom Down este unic în felul său, la fel ca toți ceilalți copii. Abilitățile, caracteristicile și interesele copilului cu sindrom Down variază foarte mult de la o persoană la alta. Sindromul Down produce diverse dizabilități și probleme medicale asociate. Chiar dacă toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilități de învățare, multe dintre aceste persoane duc o viață semi-independentă și împlinită.
Nu există evidențe statistice precise asupra numărului de persoane cu sindrom Down care trăiesc în întreaga lume, dar în baza unor raționamente științifice se estimează a fi în jur de 4.7 milioane de persoane.
Vârsta medie a părinților copiilor cu sindrom Down este sub 30 de ani. Odată cu înaintarea în vârstă crește riscul unei mame de a avea un copil cu sindrom Down.
Sindromul Down nu este o boală, este o schimbare genetică definitivă.
Trisomia 21 este forma cea mai des întâlnită a sindromului Down și nu este ereditară.
Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală care a făcut parteîntotdeauna din condiția umană, fiind universal prezent în toate națiile, genurile și mediile socio-economice .Apare la aproximativ 1 la 800 de nou-născuți.
Consecintele schimbarii cromozomiale se regasesc in starea de sanatate si in dezvoltarea cognitiva, care sunt afectate. S-a demonstrat științific că la copilul mic cu sindrom Down problemele de dezvoltare motorie sunt mai accentuate decât cele de dezvoltare cognitivă. Unele persoane cu sindromul Down pot avea probleme multiple de sănătate. Cu toții au abilități cognitive, diferite de la o persoană la alta. Dezvoltarea copiilor cu sindrom Down variază foarte mult și ca oricare altă persoană, ei continuă să învețe pe parcursul întregii vieți, dacă li se oferă șansa să o facă. Este important de semnalat că fiecare copil sau adult trebuie considerat la fel ca oricare altă ființă umană și de aceea nu este posibil să se previzioneze viitorul copilului cu sindrom Down.
Posibilitățile spirituale ale copiilor cu sindromul Down au fost subapreciate. Capacitatea lor de a învăța este uimitoare, dacă li se acordă șansa de a se dezvolta și dacă li se creează oportunități de a se desfășura.
Oamenii de știință și pedagogii nu pot spune cât de mare este capacitatea de dezvoltare a persoanelor cu sindrom Down.
In primul rând acești copii sunt la fel ca toți ceilalți copii. Incurajarea lor cu multă dragoste și includerea lor în activitățile familiei și comunității constituie baza dezvoltării lor.
Masuri eficiente pentru dezvoltarea persoanelor cu sindrom Down:
• Ingrijirea medicală preventivă
• Terapii specializate
• Educație incluzivă
• Incluziune socială
Copiii cu sindromul Down trebuie să crească, fără excepție cu familiile lor. Ei au aceleași drepturi și trebuie să li se ofere aceleași oportunități de dezvoltare a potențialului propriu la fel ca ceilalți copii. Cu intervenție și suport timpuriu, copiii cu sindrom Down se dezvoltă, pot avea o viață deplină, pot fi cetățeni responsabili și membri activi ai comunității.
Toți copiii cu sindrom Down pot frecventa grădinițele obișnuite. Mulți copii cu sindromul Down urmează școlile de masă, școlile profesionale de meserii, liceele de masă, putând să învețe să scrie, să citească și să socotească.
Dacă li se oferă șansa, persoanele cu sindromul Down pot lucra fie în ateliere protejate, fie în locuri de muncă obișnuite în restaurante, hoteluri și hipermarketuri. In viața de adult suportul de care au nevoie variază de la o persoană la alta, unii dintre ei ducând o viață independentă.
Fiecare persoană cu sindrom Down este unică în felul său și seamănă cu părinții ei, la fel ca toți ceilalți oameni. Gama de abilități caracteristici, interese și realizări variază foarte mult de la o persoană la alta. Sindromul Down le asociază, dar nu le definește.
Copiii cu sindrom Down au o viață afectivă ca toți ceilalți oameni. Răspund la sentimentele de prietenie și sunt lezați de un comportament jignitor.
In prezent, persoanele cu sindrom Down, beneficiază de o bună îngrijire medicală și trăiesc în condiții de viață mai bune ca în trecut. Astăzi perspectiva de viață a persoanelor cu sindrom Down nu diferă semnificativ de a celor fără sindromul Down. Durata estimată de viață a unei persoane cu sindrom Down este acum cuprinsă între 65-70 de ani, unii depășind această vârstă.
Fiecare persoană are aptitudini, înclinații și talente proprii. Fiecare adult și copil cu sindrom Down este un individ aparte și trebuie respectat ca atare. Prejudecățile în privința persoanelor cu sindrom Down trebuie eliminate.
Fiecare trebuie să aibă exact aceleași posibilități ca oricare alt om care le solicită pentru el ca fiind de la sine înțeles.
-acceptarea dizabilitatii copilului ca parinte;
Am sa relatez povestea unui baietel,care din pacate, s-a nascut cu sindromul Down.Aceasta veste a fost ceva neasteptat pentru parinti. Pentru a afla povestea si a intelege mai bine ce inseamna aceasta dizabilitate am stat de vorba cu d-na Gabriela,mama copilului.
Mihaita este un baietel care are 5 anisori si sufera de sindromul Down. Mama lui l-a nascut fara sa stie ca acesta va suferi de acest sindrom. Pe perioada sarcinii nu s-a gandit nici o clipa ca va avea un copil cu probleme, deoarece analizele facute nu au indicat vreo problema.Dna Gabriela nu a stiut de acest lucru decat a doua zi dupa ce l-a nascut pe Mihaita.Toti cei din spital se fereau sa-i transmita de ce boala sufera bebelusul pentru ca nici ei nu stiau foarte bine ce inseamna acest sindrom.
D-na Gabriela, atunci nici nu se gandea la problemele care aveau s-o astepte. A iesit din anestezie si a aflat rapid si fara prea multe explicatii ca Mihaita are cateva ore si un sindrom despre care nimeni nu stia mai nimic. “Am refuzat sa credem. Medicii nu ne spuneau nimic, asistentele se fereau de noi, doctoritele veneau, se uitau, si plecau, nu discutau cu mine”. Primul sfat a venit de la neonatolog, care i-a spus tatalui: “copilul vostru are sindrom Down, sper ca nu-l abandonati in spital”. Scurt si fara menajamente, ceea ce avea sa caracterizeze mai toate raspunsurile specialistilor, de atunci inainte.
Dupa ce au plecat din spital, a venit partea cea mai grea pentru ca parintii au invatat sistematic ce inseamna sa lupti cu un intreg sistem incremenit in ignoranta. Primul semn: geneticianul la care au mers sa-i faca micutului cariotipul – un test de sange care arata cu siguranta daca bebelusul are SD. “Ne-a spus ca nu este nevoie de cariotip, se vede ca acest copil are sindrom, nu mai trebuie sa cheltuim alti bani, asa ca sa mi-l iau acasa sa mi-l cresc”. In plus, niste sfaturi pe care experienta le-a contrazis pe deplin: “sa-l cresc pana la trei ani si apoi sa ma duc cu el la terapii”. A fost al doilea contact cu un specialist de la care au aflat doar strictul necesar.
Pana la urma s-au hotarat sa se informeze de pe internet si sa invete singuri cum sa aiba grija de copilul lor bebelus , deoarece nimeni nu le-a oferit prea multe informatii despre sindromul Down. Acestia au inceput sa puna in aplicare urmatoarele etape ale dezvoltarii celui mic:
tabel nr 1.principiile evaluarii copilului cu dizabilitati
-in primul rand evaluarea bebelusului pentru a-si da seama din ce cauza a luat acest sindrom si ce trebuie facut pentru ca sa-i fie bine;
-etape pentru a putea fi sigura ca copilul se dezvolta asa cum trebuie era tot timpul cu pixul in mana si nota toate lucrurile pe care le facea zi de zi si era foarte atenta la cele care ii faceau placere si cele care nu-i faceau asa mare placere.
-primul lucru a fost ca trebuia sa accepte ca Mihaita era un copil cu sindromul Down.
– ca mama, discutand cu alte mamici si-a dat seama ca el atingea reperele de creștere și dezvoltare timpurie (cum ar fi întoarcerea de pe o parte pe alta, statul în șezut, statul în picioare, mersul și vorbitul) mai târziu decât ceilalți copii.Pentru asta si-a dat seama ca el trebuia sa umeze o terapie specială, de exemplu logopedia.
Au mers intai la kinetoterapie, apoi au inceput logopedia si terapia ocupationala.
Mihaita incepuse sa aiba odata cu dezvoltarea lui toate acele simptome specifice sindromului si anume:
– durere la nivelul gâtului;
– limitarea mișcărilor gâtului;
– senzație de slăbiciune la nivelul brațelor și picioarelor;
– dificultăți de mers;
– modificarea controlului sfincterian.
De asemenea prezenta urmatoarele caracteristici fizice ale unui copil cu acest sindrom si anume:
tabel nr.2.trasaturi fizice ale copilului cu sindromul down
tabel nr.3. trăsături faciale distincte
-integrarea in familie si in societate;
Mama lui Mihaita mi-a marturisit ca cel mai greu ii este atunci cand iese afara cu copilul. “Lumea se uita ciudat, mamele isi feresc copiii in parc, de frica sa nu se imbolnaveasca de la el”. Si-acum inca e bine, pentru ca e mic. Greul abia i se pregateste familiei care incearca sa schimbe societatea. “Acum e mic, dar mai tarziu va suferi, pentru ca sigur isi va da seama ca este deosebit de ceilalti”. Sunt cuvinte pe care mama le repeta zilnic, parca pentru a face in ciuda realitatii ce va sa vina. Stie ca scoala este un alt examen, pe care Mihaita va trebui sa-l treaca zilnic.
Suferind de acest sindrom Mihaita prezinta uneori :
•reacții impulsive care duc uneori la situații periculoase atât pentru el, cât și pentru cei din jur;
•capacitate redusă de concentrare a atenției;
•lipsa motivației și a asumării experiențelor noi de învățare;
•refuzul implicării în sarcini și activități;
•puerilism și infantilism afectiv, capriciozitate, negativism, imaturitatea reacțiilor și conduitelor emoționale, dependență de adult, autoagresivitate și heteroagresivitate.
În astfel de situații mama s-a simtit nu o data demoralizata, dar a trebuit să se înarmeze cu multă răbdare și să manifeste un comportament adecvat .Astfel a reusit să reducă sau să elimine aceste atitudini.
Cel mai important era felul in care trebuia să comunice cu copilul ca să îi capteze atenția și să îl determine să coopereze, astfel construind o relație armonioasă cu acesta .
Din experienta ei mi-a marturisit ca există câteva metode simple, dar eficiente, care ajută la crearea unor căi de comunicare mai bune cu copilul, după care se pot transmite în mod pozitiv orice mesaje educative :
•Conectarea la copil înainte de a i se da indicații. Înainte de oferirea direcțiilor și a indicațiilor despre ce să facă și ce să nu facă,părintele trebuie să se asigure că este cu privirea la nivelul ochilor copilului astfel încât să se stabilească un contact vizual. Copilul trebuie învățat cum să se concentreze la ce îi spune celălalt: „Mihaita, am nevoie să îți văd ochii”, „Mihaita, te rog să asculți ce îți spun”. dar in acelasi trebuie avut mare grijă ca părintele să nu fixeze așa de tare copilul cu privirea încât el să perceapă că este controlat și dominat .
•Adresarea copilului pe nume ;
Orice cerere către copil trebuie să înceapă prin adresarea cu numele lui: „Mihaita, te rog frumos ajută-mă să …”.
•Folosirea propozițiilor scurte Când se dorește obținerea atenției copilului, este bine să se apeleze la propoziții scurte și clare pentru a putea fi percepute pe deplin de acesta. Cu cât sunt mai multe cuvinte, cu atât copilul devine surd în fața părintelui său și tot ce aude este un „bla, bla, bla” pe diverse tonalități. Prea multă vorbă este o greșeală foarte frecventă a părinților când dialoghează cu copilul despre o sarcina concretă care trebuie făcută.
•Începerea unei cerințe cu „Eu vreau” În loc ca părinții să folosească „Dă-te jos de acolo” este indicat să se spună „Eu vreau ca tu să te dai jos acum”. În loc de „Las-o și pe Maria să se urce în leagăn” se poate spune „Eu vreau ca tu să o lași și pe Maria să se urce în leagăn”. Această tactica funcționează excelent cu copiii cărora le face plăcere să îi mulțumească pe adulți și cărora nu le place să li se dea comenzi.
•Oferirea de alternative "Ce vrei să faci mai întâi? Să îți pui pijamaua sau să te speli pe dinți?” sau „Vrei tricoul roșu sau pe cel bleu cu dungulițe?”. Este important pentru copii să fie convinși că părerea lor contează și să nu li se impună lucruri ci mai degrabă să li se ofere alternative din care să aibă libertatea de alegere pregătindu- i astfel pentru luarea deciziilor.
•Adresarea în funcție de nivelul de dezvoltare și înțelegere al copilului. Cu cât e mai mic copilul, cu atât este indicat să se folosească directive scurte și simple. Trebuie ținut cont de nivelul de înțelegere al fiecărui copil. De exemplu, o greșeală frecvent făcută de părinți este să întrebe un copil de 3 ani: „De ce ai făcut asta?”. Sunt mulți adulți care nu știu să răspundă la această întrebare în care să argumenteze de ce fac o faptă sau alta. Este bine să se încerce în schimb „Hai să discutăm despre ce ai făcut”.
•Calmarea copilului printr-o tonalitate joasă . Chiar daca un copil cu sindrom Down nu înțelege noțiuni ca răbdarea, el trebuie să primească explicații pe înțelesul lui și pe un ton cât mai calm. Reproșul poate fi perceput ca o agresiune și se poate transforma în frică sau anxietate. De aceea, părinții oricât de nervoși sau supărați ar fi, trebuie să reacționeze cu calm și înțelegere față de dorinta acestuia astfel încât copilul să fie ținut sub control, fără să-și dea seama. Pentru dezvoltarea limbajului este foarte important dialogul cu copilul și apelul la jocurile de rol.
Pe măsură ce copilul crește, interacțiunea și discuțiile cu copilul în toate împrejurările sunt vitale; este necesar să i se explice foarte clar toate noțiunile de bază și nu numai și să înțeleagă orice îl preocupă, să fie provocat la discuții apelându-se la strategii diverse prin jocuri de rol.
•Puterea exemplului are efecte benefice în educația tuturor copiilor ;
Dna Georgeta mi-a marturisit ca a incercat sa-i dea o educatie cel mai bine prin puterea exemplului, nu prin puterea cuvântului. De exemplu dacă părinții când intră în casă și respectă o serie de reguli clare precum aranjatul hainelor la locul lor, pantofii la locul lor, după masă strâng, spală, la un moment dat și copiii vor imita inconștient astfel de comportamente devenind reguli pentru conduita proprie. La început dacă este cazul , părinții trebuie să ofere ajutor copiilor în realizarea acestor sarcini pentru ca mai târziu toate acestea să devină automatisme și să fie realizate independent de către aceștia.
In ceea ce priveste joaca aceasta avea loc in majoritatea timpului si il punea sa -si dezvolte abilitatile prin orientarea resurselor energetice în direcții constructive și creative prin amenajarea unui raft, o cutie, sau a unui spațiu care să fie dotat cu creioane colorate, carioci, acuarele, cărți de desenat, plastilină, puzzle-uri, forme geometrice de jucărie, montaje diverse sau orice alte obiecte de interes și nicidecum limitarea sau inhibarea manifestărilor spontane și naturale de explorare a mediului de viață.
Mama lui este foarte mandra de Mihaita si marturiseste ca : "La nici cinci ani, el stie alfabetul. Si asta nu e tot. Face puzzle-uri simple, este fascinat de carti si stie personajele tuturor desenelor animate la care se uita. Mama marturiseste, insa, ca ar fi mult mai mandra daca micutul ar sti sa se imbrace singur sau sa se incheie la sireturi. “Nu pot sa-l consider un copil normal, pentru ca nu este. Are o dizabilitate, dar pot sa-l consider un copil care poate evolua si care sper ca in viitor sa se poata descurca singur, intr-o oarecare masura…. . "As fi tare mandra daca ar sti sa se imbrace singur, dar el stie alfabetul".
2.2.IPOTEZELE CERCETARII
-Comunicarea cu un copil cu sindromul down;
Educația și integrarea copiilor diagnosticați cu sindrom Down în societate poate reprezenta un moment extrem de dificil pentru mulți dintre părinți și profesori , datorită ritmului de dezvoltare aparte iar pe de altă parte, datorită temerii de respingere și marginalizare. Este important să se înțeleagă că tocmai aceștia pot ajunge parte integrantă a comunității din care fac parte, dacă își vor însuși o serie de reguli după care să se ghideze încă din primii ani ai copilăriei. Pentru ca educația copiilor să decurgă în condiții normale, rolul părinților este esențial. În acest sens, este necesar ca ei înșiși să fie primii care să nu privească manifestările sindromului Down ca pe un complex și să-și ajute copiii pentru atingerea potențialului maxim venind mereu în întâmpinarea nevoilor lor.
La un copil cu sindrom Down apar întotdeauna probleme legate de comportamentul social și de comportamentul de învățare. Părinții pot evita majoritatea acestor probleme, sau pot reduce efectul lor dacă își adaptează propriile obiceiuri de interacțiune cu copilul oferindu-le multă atenție în ceea ce privește solicitările zilnice ale vieții și scolii.
Este necesară implicarea copilului cu sindrom Down în activități de echipă, precum sport, teatru, ateliere de lucru, diverse arte sau chiar coruri de copii pentru dezvoltarea și valorificarea inclinațiilor și talentelor .
•În procesul de educație a copiilor cu sindrom Down sunt foarte importante recompensele și pedepsele, pentru întărirea sau eliminarea comportamentelor pozitive și a celor negative. Un copil care este lăudat de multe ori fără motiv sau certat fără să fi încălcat vreo regulă stabilită nu va avea repere în viață de aceea este important să se stabilească un echilibru în ceea ce privește sistemul de recompense și pedepse. Pentru ca recompensele să conducă la rezultatele dorite se recomandă părinților câteva reguli de care trebuie să țină cont înainte de aplicare:
•Recompensa are rezultate mai bune în educația copilului decât pedeapsa producând efecte pozitive asupra personalității sale pe termen lung. Recompensele pot să fie concretizate în lucruri materiale (jucării, dulciuri) sau laude, mângâieri, timp petrecut cu copilul în parc, la plimbare sau urmărirea desenului animat preferat.
• Este foarte important ca recompensele să se manifeste prin lucruri sau activitățicare fac plăcere copilului. Pentru a nu cădea în capcana acestora trebuie oferite echilibrat pentru a modela și întări comportamentul dezirabil nu pentru a-l determina în totalitate astfel încât folosirea pe termen lung să poată conduce la adoptarea unui comportament corect doar condiționat.(Ce primesc dacă fac asta?). De aceea se recomada să se faca apel mai des la recompense la începutul intervenției de dezvoltare a unui nou comportament iar după stabilizarea acestuia și recompensele să dispară treptat.
• Recompensa nu trebuie promisă înaintea desfășurării activității, ci imediat după această activitate, explicându-i-se clar pentru ce anume este răsplătit. Este corect să i se spună copilului: “ Pentru că ți-ai făcut azi patul, mama îți dăruiește o carte de povești” , și NU : ” Dacă azi îți faci patul, mama îți cumpără o carte de povești”.
• Mult mai recomandate decât recompensele materiale sunt lauda și încurajarea, deoarece copiii se simt bine când intră în grațiile celor din jur și sunt lăudați. Și pedeapsa pentru a avea efectul scontat și anume modificarea unui comportament indezirabil atunci când se aplică trebuie să respecte câteva reguli:
• În urma unui comportament neplăcut, părinții trebuie să-i explice copilului ce a greșit și, în același timp, să-i spună care era comportamentul corect în acea situație. De asemenea, copilul va fi avertizat că dacă fapta rea sau comportamentul inadecvat se va repeta, vor trece la aplicarea unei pedepse.
• Pedeapsa nu trebuie să fie exagerat de severa (acest tip de pedepse înrăiesc copilul și îl determină să aibă o atitudine rebelă); se va recurge la aceasta doar atunci când comportamentul indezirabil este persistent și nu lasă loc alternativei și nu trebuie să se ajungă nicidecum la cea corporală.
• O pedeapsă trebuie aplicată imediat după ce comportamentul inadecvat a fost săvârșit și părinții trebuie să-i explice foarte clar copilului, pe un ton calm, pentru ce anume este pedepsit. Tonul adresării este foarte important, nu trebuie să existe agresivitate, să se apeleze la țipete pentru că acesta se va înfricoșa și el nu se va concentra să înțeleagă ce a greșit, ci atenția se va focaliza pe frica indusă de agresivitatea verbală.
Pedepsele uzuale folosite de majoritatea părinților sunt: confiscarea obiectelor preferate (jucării), interzicerea unor activități care îi plac copilului (joaca la calculator, uitatul la televizor, plimbatul în parc, ieșitul la joacă cu prietenii) .
Pentru a aplica o pedeapsă un părinte trebuie să analizeze foarte bine situația și să găsească mustrarea potrivită ; altfel, el riscă să aleagă o pedeapsă prea aspră, care înrăiește copilul, sau una prea blândă, care nu va avea nici un efect în ceea ce privește corectarea comportamentului copilului.
• Educația prin joc este cea mai bună metodă care îi ajuta pe copiii cu sindrom Down să asimileze anumite deprinderi, să își dezvolte imaginația, creativitatea și să devină mai sociabili. Copiii, de cele mai multe ori, descoperă lumea în această manieră de aceea au nevoie de ajutor pentru a învăța care e rolul jucăriilor și cum să se joace, această metodă fiind uneori o punte către realitatea înconjurătoare.
• În procesul de educație al copiilor cu sindrom Down există o diversitate de metode și strategii la care apelează atât părinții cât și profesorii pentru ca potențialul acestora să fie dezvoltat și explorat la maxim. Exersarea este importantă pentru dezvoltarea tuturor abilităților precum băutul din cană, folosirea cuțitului și a furculiței, îmbrăcat, scrisul, dansul, interpretarea cu ajutorul unui instrument muzical, jocul de tenis astfel încât cu cât copiii învață mai repede la vârste timpurii să le stăpânească, cu atât vor reuși să acumuleze achiziții diverse care îi vor ajuta să se adapteze și să se integreze la viața școlară și ulterior la cea
-Problema integrarii copiilor cu sindromul Down in societate;
Copiii cu sindrom Down pot fi destul de dificili, adesea avand reactii neasteptate cand sunt pusi intr-o situatie noua. Unele dintre aceste comportamente pot fi de invatare, de cunoastere, de afirmare, cat si de explorare. Copiii cu sindrom Down incearca sa inteleaga comportamentul persoanelor din jur pentru a obtine reactiile pe care si le doresc. De exemplu, ei incearca sa fuga, pentru a fi urmariti de ceilalti si pentru a fi in centrul atentiei, sau ating alti copii, ori fac un zgomot in clasa pentru a obtine atentia profesorului.
Multe dintre indiciile si reactiile care arata modul in care un copil cu sindromul Down se simte sunt non-verbale, de exemplu, tonul vocii, expresia faciala si postura corpului, astfel incat chiar si atunci cand un copil sau adult nu intelege limba vorbita, acesta este in masura sa perceapa principalele mesaje despre sentimente si se comporta intr-un mod normal, in ciuda intarzierilor de vorbire.
-cum se trateaza un copil cu sindromul down;
Pentru a se putea dezvolta normal ,Mihaita a fost dus de mic de kinetoterapie din cadrul Centrului Educational „Raluca”care are ca scop dezvoltarea armonioasă mentală și fizică și dezvoltarea deprinderilor motrice de bază, aplicativ-utilitare și sportive elementare ale copiilor și tinerilor cu diverse abilități. Acolo a participat alaturi de ceilalti copii la diverse activitati cum ar fi:
Activitatea kinetoterapeutică; aceasta se desfășoara în concordanță cu nevoile și abilitățile fiecărui beneficiar și cu cerințele părinților acestuia.
In funcție de calitățile motrice ale fiecărei persoane, se lucreaza atât individual cât și în grup, dupa care avea ora de kinetoterapie.Aceasta începea cu pregătirea organismului pentru efort și influențarea selectivă a aparatului locomotor prin efectuarea unor diferite exerciții de mers, alergare, târâre și sărituri.
Pentru dezvoltarea și consolidarea funcției de echilibru static și dinamic, a efectuat exerciții de gimnastică de echilibru din stând la banca de gimnastică și realizarea unui parcurs aplicativ cu solicitare mare a funcției de echilibru.
Pentru dezvoltarea mobilității articulare, a forței musculare, a capacității de efort și a rezistenței musculare efectua exerciții la diferite aparate de gimnastică și fitness.
Pentru dezvoltarea spiritului de echipă efectua jocuri de echipă, cum ar fi baschetul și fotba și exerciții de aruncare și prindere cu mingea.
Ora de kinetoterapie se încheia cu exerciții de relaxare și de educare a respirației.Toate aceste activitati erau supravegheate de un profesor specialist si in functie de programul mamei si de prezenta dumneaei.
-efectul muzicii in cazul copiilor cu sindromul down;
Sunetele au asupra noastră o putere de care, de multe ori, nici nu suntem conștienți. Trăim într-o mare de sunete, prea adesea asurzitoare, stridente, stresante, patogene. Dar există și sunete care, alese cu grijă, ascultate cu atenție sau „emise” sub o supraveghere pricepută, au însușirea miraculoasă de a face bine. De aici, s-a născut o veche artă/știință – cea a alinării suferințelor prin muzică. Mult timp practicată de om, apoi în mare măsură uitată, azi redescoperită, dar niciodată dispărută, terapia prin muzică, sau meloterapia, a devenit azi un captivant subiect aplicabil în domeniul sănătății minții și a corpului, fiind investigată cu mijloace tehnologice performante, în speranța deslușirii felului misterios în care muzica acționează asupra noastră.
Una dintre terapiile de care beneficiază persoanele cuprinse în programele educaționale și sociale la centrul educațional”Raluca” este meloterapia, terapie prin muzică ce se fundamentează pe cele trei obiective trasate de cercetătorul terapeut Marc Honneger în lucrarea “ Dictionnaire de la musique”:
1. Crearea unui climat de securitate, de liniștire, de detensionare, de dialog, de schimbare;
2. Trezirea sau retrezirea energiilor pozitive, sentimentelor constructive, imaginației și inteligenței creative;
3. Reorganizarea personalitǎții dupǎ trei linii directive: viațǎ interioarǎ, viațǎ socialǎ, viațǎ intimă.
Astfel, persoanele cu abilități diverse sunt repartizate în trei grupe, ținându-se cont de particularitățile de vârstă și de competențele, dificultățile și prioritățile observate și stabilite. Se întocmesc periodic planuri de intervenție personalizate și planuri de servicii, urmărindu-se atigerea unor obiective, toate având ca numitor comun integrarea persoanei cu dizabilități intelectuale în societate prin stimularea exprimarii emoțiilor si antrenarea empatiei față de ceilalti, dar și față de mediul înconjurator, precum și dezvoltarea proceselor și funcțiilor cognitive specifice.
Ședințele au o durată de 30 – 40 de minute și se desfășoară în sala special amenajată, beneficiind de aparatura necesară, pseudoinstrumente, instrumente de percuție, ghitară. De asemenea, erau incluse în calendarul de activități scurte momente muzicale pregătite pe parcursul ședințelor și susținute de copiii și tinerii incluși în programul Centrului.
Meloterapia este utilizată sub două forme: activă și receptivă. Meloterapia activǎ presupune existența anumitor abilitǎți și tehnici pe care subiectul trebuie sǎ le posede în mânuirea instrumentelor muzicale, sau chiar în compoziție. Interpretarea vocală, spre exemplu, a unor piese muzicale preferate, pe lângă buna dispoziție pe care o creează, este și un excelent exercițiu de respirație.
Părerile specialiștilor rămân oarecum discutabile spre infinit, însă cert este un lucru: terapia prin muzică este leac atât pentru trup, cât și pentru suflet. Experimentată încă din antichitate, ea devine astăzi parte componentă a realității noastre, indiferent de substanța sufletească de care dispunem.
"Aici el era pus sa asculte si sa cante dupa anumite parti muzicale si sa reuseasca sa le faca identic de asemenea el era pus sa cante la instrumente ca sa vada a el poate realiza ceva unic si cu manutele lui.Aceste lucruri il faceau sa se simta foarte bine si radea la mine ca el e un om mare care poate face minunii" mi-a marturisit d-na Gabriela .Erau momentele lui de glorie si de mandrie si incerca si acasa sa practice pe jucarele care erau de tipul instrumente.
Pentru dezvoltarea autonomiei, a încrederii de sine și a deprinderilor de viață independentă, la centru se efectuau activități gospodărești elementare și se exersau conduita independentă pentru integrarea socială a copiilor și tinerilor cu dizabilități intelectuale. Din această perspectivă se aplicau diverse exerciții care vizeau 4 direcții de acțiune:
1. Pregătirea și servirea mesei. Pentru acestea, copiii și tinerii înscriși în programul centrului serveau zilnic micul dejun și prânzul la cantina centrului. Astfel, ei învațau modul de aranjare a mesei cu număr corespunzător de tacâmuri, sortarea și curățarea unor alimente, desfacerea unor produse ambalate (cutii, borcane), modul de preparare al unui ceai, suc de fructe, sandwich, modul de manipulare a unor obiecte în condiții de siguranță (căratul tăvii după ce a terminat de mâncat), modul de curățare a mesei, modul de spălare al tacâmurilor.
2. Igiena personală și a spațiului în care locuiau. Exersau deprinderile de ordine și igienă corporală, spălarea cu fixarea momentelor când acestea se impun (dimineața, seara, înainte și după masă ). Exercițiile de curățenie la locul de muncă se efectuează după un plan bine stabilit, individual sub supraveghere directă.
3. Bunurile personale. Copiii și tinerii învațau cum să întrețină și să păstreze obiectele de îmbrăcăminte și încălțăminte, prin exerciții de curățare a pantofilor, așezare pe umeraș a hainelor, încheierea/descheierea nasturilor sau a capselor, închiderea sau deschiderea de fermoare, legarea și dezlegarea șireturilor (nod, fundă), modul de îmbrăcare în funcție de temperatura de afară.
4. Independența. In acest scop exersau conduita independentă prin activități cu caracter ergoterapeutic: exerciții de personalizare a spațiului de locuit, organizarea obiectelor din clasă, aerisirea clasei, utilizarea măturii și a fărașului, ordonarea obiectelor după ce au terminat de lucrat cu ele.
-cat de mult ajuta consilierea psihologica in cazul copiilor cu sindromul down;
Ședințele de consiliere psihologică desfășurate individual sau în grup la Centrul Educațional Teodora, vizează în principal trei direcții de acțiune, și anume:
Copingul desemnând ansamblul de mecanisme și conduite pe care copilul le interpune între el și evenimentul perceput ca amenințător, pentru a-l stapâni, a-l ține sub control, pentru a-l tolera și a-i diminua impactul asupra stării sale de confort fizic și psihic.
Lucrand cu copiii și tinerii înscriși în programul acesta, învățându-i să folosească resursele individuale pentru a ști să tolereze exigențele externe.
Conștientizarea limbajului corporal
Din această perspectivă, Mihaita, copilul cu sindrom Down exersa :
•Conștientizarea propriei afectivități și exprimarea corectă a emoțiilor și trăirilor.
• Conștientizarea trăirilor interioare sugerate de interacțiunea cu persoane din grupul de suport precum și cu persoane din exterior.
• Practicarea în grup de comportamente de cooperare prin care se arată respectul și grija pentru ceilalți.
• Conștientizarea, identificarea și denumirea propriilor senzații (de frig, foame, sete, cald).
Dezvoltarea proceselor și funcțiilor cognitive
Se desfășoară în sensul acesta:
• Activități de formare a relației terapeutice și stabilirea regulilor de grup.
• Antrenarea empatiei în relațiile cu grupul și cu mediul înconjurător.
• Identificarea consecințelor comportamentelor nedorite și învățarea soluțiilor.
• Exersarea memoriei implicite și explicite .
• Structurarea conștiinței de sine.
• Stabilirea de relații cu cei din jur, integrarea în grup, antrenarea în activități comune.
Scopul acestor intervenții este formarea, menținerea și exersarea abilităților de receptare a mesajului oral și scris; de exprimare orală și scrisă și de comunicare independentă.
Principalele arii tematice sunt: școala, familia, sănătatea, viața independentă, mijloacele de transport, elemente de biologie, zoologie, geografie, istorie, deprinderi morale și civice, Aplicând conținuturi practice și științifice se lucreaza pentru dezvoltarea, menținerea și reactualizarea proceselor și funcțiilor cognitive.
In funcție de vârsta biologică, abilitățile existente, capacitatea de exprimare verbală și non-verbală, copii sunt repartizați într-una din următoarele grupe: „năzdrăvanii”; „zgomotoșii” sau „creativii”.
2.3.Concluzii:
Incetul cu incetul lui Mihaita i s-a facut un anumit program si anume:"De la ora 8:00 la 17:00 gradinita, de doua ori pe saptamana; intercalat, de trei ori pe saptamana, programul de gradinita este pana la ora 15:30, pentru ca urmeaza pana la 20:00 terapie ocupationala si logopedie, acasa, cu terapeutul. Sambata: exercitii fizice si bazin. Dar totul este facut in joaca si cu zambetul pe buze, pentru ca asa Mihai invata sa descopere intreaga lume. “Iar eu nu am timp de pierdut pentru baiatul meu, este timpul lui”, explica mama. In prezent baiatul are acum aproape cinci ani si o surioara de doi ani. “Se mai cearta, se mai imping, se mai pupa. Ea il iubeste la nebunie, el o mai ignora. Dar nu mananca niciunul nimic daca nu ii dau si celuilalt”. O familie frumoasa, din care rasar din timp in timp ochi veseli de copii si glasuri puse pe sotii. Numai peretii stiu ce se ascunde dincolo de ei, insa, cand copiii cei mari termina povestile.
“Multi ma condamna ca am mai facut un copil. Imi zic: ai condamnat al doilea copil sa aiba grija de Mihaita. Asta este, eu nu mi-am facut al doilea copil ca sa aiba grija de primul. Viata merge mai departe”.
Viata merge mai departe, iar d-na Gabriela si-a dat seama ca in situatia ei mai sunt multe familii. Care nu stiu cui sa ceara ajutor si ce sa faca. Asa ca , a infiintat, alaturi de alte doua familii cu copii cu Sindromul Down,o asociatie , care se ocupa de copii de pana la 8 ani si le ofera consiliere proaspetilor parinti. Au luat legatura cu unele maternitati din zona lor , iar acolo unde se naste un astfel de copil, parintii pot vorbi direct cu cei care au trecut prin asa ceva.
Dezvoltarea copiilor cu Sindrom Down variaza foarte mult si ei continua sa invete si in viata de adult, la fel ca orice alta persoana, daca sunt incurajati. Aproape toti copiii cu SD pot frecventa gradinite obisnuite, iar mare parte dintre ei urmeaza scolile de masa, putand invata sa scrie si sa citeasca.
-carti care vin in ajutorul parintilor pentru intelegerea mai bine a acestui sindrom:
Cartea “Sănătatea mentală a adulților cu sindrom Down”se bazează pe o experiență clinică de 30 de ani a autorilor Dennis McGuire,Ph.D. și Brian Chicoine, M.D., directorii Centrului pentru Adulți cu Sindrom Down de pe lângă Spitalul Lutheran din Park Ridge, Illinois.Acest centru a deservit peste 3000 de persoane cu sindrom Down, cu vârste cuprinse între 12 și 83 de ani, în același timp oferind asistență medicală specializată și asistență socială pentru aproximativ 5500 de cazuri per an. Cartea reprezintă o compilație alcătuită din informațiile pe care autorii le-au adunat oferind consultații adolescenților și adulților cu sindrom Down, familiilor și personalului lor de îngrijire.
Sindromul Down, mărturii, seminar și parteneriate europene
“Mama mea are magie; ne face să ne simțim bine fără doctor. Și dacă toți credem în miracole, Și dacă ea mi-a spus că eu sunt cel care va dansa în cerc pe podea, Și dacă soarta nu-mi dă pace să iubesc pe cine-mi place. Și dacă ea mă cheamă să ne distrăm pentru că e singură, Și dacă familia mea mă ține în siguranță și căldură și ne simțim bine. Și dacă uneori doare… Atunci voi trebuie să știți că eu mă vindec; Pentru că vă iubesc pe voi și muzica rock.” Aceasta a fos mărturia a 35 de persoane cu sindrom Down prezente la seminarul trans-național desfășurat la Craiova, între 12 și 14 octombrie 2012. Seminarul Grundtvig de la Craiova, care a fost inițial planificat drept o întânire trans-națională, s-a transformat într-o conferință amplă, a cărei calitate vă invităm să o descoperiți în mărturiile de mai jos, precum și în buletinele de știri radiofonice și televizate, în cele 2 ediții…
Publicatii despre sindromul Down.
Pachetul informativ “Hai să ne cunoaștem și să recunoaștem sindromul Down” este un set de publicații care oferă informații despre îngrijirea sănătății pe parcursul întregii vieți a persoanelor cu sindrom Down și despre realizările acestora .Vine in sprijinul persoanelor care au nevoie de sprijin in a-si soluționa nelămuririle, îndoielile, pentru a primi sprijin sau pentru a –si solicita drepturile. Pachetul informativ conține: O broșură cu informații primare despre sindromul Down;o carte cu comentarii tematice, diagramele de creștere și dezvoltare și controalele medicale periodice recomandate pentru urmărirea medicală corectă a persoanelor cu sindrom Down pe parcursul întregii lor vieți. Cartea prezintă recomandări de bună practică medicală clinică bazate pe dovezi publicate în literatura de specialitate, propuse a fi luate în considerare de către părinții persoanelor cu sindrom Down, medici.
“Down to Earth” este un DVD ce prezintă câteva modele video de incluziune școlară a copiilor cu sindrom Down din Olanda. Cuprinde mărturii ale cadrelor didactice și ale părinților, fiind titrat în limba română. “Yes, we can!” este o metodă de învățare a matematicii dezvoltată special pentru persoanele cu sindrom Down, fundamentată prin lucrul cu aceste persoane si special instrumentată pentru educarea abilităților matematice ale acestor persoane. La realizarea acestei metode au participat mai multe organizatii din Europa, iar Romania a fost reprezentata de Fundația Centrul Educational Soros, Miercurea Ciuc, care a organizat un curs de pregătire a cadrelor didactice care lucrează cu persoane cu sidnrom Down .
Cap.3.Interventii sociale
Pentru acest capitol eu vreau sa propun materializarea a catorva idei pentru a putea un copil cu sindromul Down sa aiba o viata normala si ca societatea sa fie alaturi de el si sa -si poata trai viata ca si cea a celorlalti copii anume cei trei pasi a normalitatii
1. Normalizarea fizică. Se referă la tot ceea ce înseamnă modificări ambientale, facilitarea accesului în spațiile de interes public, adaptări tehnice, arhitectonice, organizatorice etc. care să permită o autonomie cât mai mare. Acest nivel este și cel mai ușor de asigurat, deși implică o serie de cheltuieli suplimentare pentru amenajări precum construirea unor rampe de acces, dotarea intersecțiilor cu semafoare vizual-acustice, adaptarea mijloacelor de transport în comun, a instrumentelor de comunicare (telefoane, calculatoare etc.), a grupurilor sanitare.
Acest prim nivel are rolul de a reduce cât mai mult posibil recluziunea persoanei în dificultate și dependența acesteia de ceilalți. De asemenea contribuie la sporirea confortului personal și la îmbunătățirea imaginii de sine prin satisfacția produs de posibilitatea de a se descurca autonom în cât mai multe situații profesionale, sociale, educaționale. Tot în categoria normalizării fizice trebuie inclusă și preocuparea pentru participarea persoanelor cu handicap la acțiuni și programe cultural-educative, sportive, sociale atât prin crearea posibilității de a fi prezente fizic, cât și prin asigurarea unor facilități compensative (de exemplu, titrarea unor emisiuni și programe televizate sau dublarea lor mimico-gestuală).
2. Normalizarea funcțională. Odată create aceste adaptări și facilități, trebuie creat și cadrul organizațional care să le asimileze. Una este, de exemplu, să avem o școală dotată cu rampă de acces, mobilier școlar și material didactic adecvat, grupuri sanitare adaptate etc. și aceasta să fie singura dintr-o anumită comunitate, ceea ce inseamnă ca, vrând-nevrând, copilul trebuie sa o frecventeze pe aceea dacă dorește să fie integrat, și alta ca sistemul însuși să conceapă aceste amenajări ca fiind de la sine înțelese și, prin urmare, părinții și copilul respectiv să aibă dreptul la opțiune, ca orice membru obișnuit al societății.. Accesul lor în societate nu este rodul unor acte de caritate, ci un drept legitim, deci este normal ca toate adaptările și facilitățile destinate imbunătățirii calității vieții să fie cuprinse în orice demers de importanță publică. Mai concret, normalizarea funcțională constă în asigurarea obligatorie, stipulată oficial, a accesului la serviciile publice, incluzând aici și dreptul la informare corespunzătoare pentru a putea beneficia integral de aceste servicii. Aceste cunoștințe și deprinderi se referă la mijloace de comunicare, mijloace de transport în comun, magazine și centre comerciale, prestări servicii, credite bancare, piața muncii, posibilități de divertisment etc.
3. Normalizarea socială. Acest nivel superior impune un grad mult mai mare de integrare socială a persoanelor în dificultate și, concomitent, o conștientizare profundă (mergând până la formarea unor convingeri și atitudini) a faptului că societatea aparține tuturor cetățenilor ei și că nu există argumente pentru nici un fel de discriminare. în plan practic, o persoană cu handicap poate intreține relații spontane, dar și regulate, cu un număr mare de persoane, în funcție de preferințele și interesele sale, fiind la rândul ei acceptată și valorizată ca membru al anturajului respectiv. Normalizarea socială presupune faptul că persoana în dificultate se poate folosi în mod neîngrădit de toate facilitățile create și stipulate oficial, ca fenomenul de incluziune ține deja de cutuma socială și nu e necesar să se facă apel în mod curent la recomandări și dispoziții din partea unei autorități anume.
4. Normalizarea societală. Reprezintă nivelul cel mai înalt de acceptare socială și face din inițiativele de valorizare a potențialului fiecărui individ o practică curentă, obișnuită, care nu mai are nimic spectaculos sau inedit în ea. Majoritatea covârșitoare a membrilor unei societăți cu o mentalitate atât de evoluată consideră normal ca diferențele existente între oameni să fie surse de noi experiențe de viață și de beneficii, și nicidecum pretexte pentru discriminări. O persoană cu nevoi speciale, aflată într-o astfel de comunitate, se poate afirma ca cetățean, ca producător de bunuri și valori, ca personalitate. Chiar și un copil cu handicap multiplu iși poate găsi locul adecvat într-o astfel de organizare socială și poate afla modalități de a-și împlini măcar unele aspirații. Normalizarea societală face ca diversele handicapuri să devină irelevante, accentul cazând pe ceea ce poate aduce valoros persoana cu nevoi speciale, și nu pe ceea ce nu poate. Evident, se impun anumite comentarii. Mai intâi, orice schimbare de esență a început cu un vis și, oricât de irealizabil ar putea părea un nivel de genul normalizării societale pentru societatea româneasca actuală, nu trebuie să se uite faptul că este vorba despre un proces de lunga durată, ce necesită permanente reevaluări și redimensionări. Iarăși, atingerea celor două niveluri superioare implică anumite progrese economice, tehnologice, sociale care sunt obligatorii. și, ca o condiție „sine qua non” a oricărui proces de reforma structurală, o schimbare în bine a mentalității colective, în momentul în care sentimentul responsabilității îl va completa pe cel al compasiunii, se va putea vorbi despre o deschidere veritabilă nu doar către „școala pentru toți”, ci și către „societatea pentru toți”.
Cap. 4 Interventie proprie pentru integrarea unui copil cu sindromul Down in societate.
SA ACORDAM O SANSA COPIILOR CU SINDROMUL DOWN
Am pornit de la ideea ca ,la fel ca toti copiii, si cei care sufera de sindromul Down au nevoie de a fi integrati intr-un grup, de a-si forma un cerc de prieteni, de a fi iubiti, de a fi membri ai unei comunitati.
In functie de particularitatile copilului trebuiesc aplicate metode si strategii centrate pe copil pentru crearea unui mediu favorizant pentru integrarea acestor copii in comunitate.
In primul rand este necesar sa fie respectate urmatoarele prioritati:
-cunoasterea copilului si explorarea problemelor sale
-stalirea obiectivelor interventiei
-aplicarea in etape a metodelor si tehnicilor de interventie -evaluarea interventiei si constituirea cotextului pentru integrarea copilului scolara si sociala
Stabilirea unor obiective clare și accesibile este un factor esențial al intervenției dar, pentru a coordona și gestiona mai bine procesul de schimbare, este necesar să se țină seama de unele particularități metodologice. Mai întâi, trebuie acceptat că obiectivele stabilite pot fi parțial și foarte rar în totalitate îndeplinite. Prin aceasta se înțelege că, în primul caz , intervenția trebuie etapizată, iar fiecare fază are autonomia sa și trebuie continuată cu alte tipuri de activități astfel încât succesul intervenției să nu fie unul temporar, în timp ce în a doua situație efectul benefic al intervenției subzistă pe perioade mari de timp.Prin urmare, la reușită contribuie în proporții diferite nu doar profesioniștii, ci și familia și societatea în general.
Pentru ca copiii cu sindromul Down sa poata urma cursurile unei scoli de masa este necesar elaborarea unui program de studiu adaptat nevoilor lor, deoarece se stie faptul ca acesti copii sunt mai speciali.Chiar si pentru insusirea abilitatilor de baza cum ar fi deprinderea de a manca si a se imbraca singur necesita mai mult timp din partea acestor copii.Este necesara mentinerea unei atitudini pozitive, sa se creeze oportunitati pentru a exersa. Este bine ca un copil sa fie supus provocarilor chiar daca uneori greseste. În timpul în care copiilor le sunt cultivate și antrenate aceste abilități, e necesar să se mențină o atitudine pozitivă.
Evaluarea inițială a nevoilor și problemelor copilului cu sindrom Down
Din observatiile directe cat si din literatura de specialitate putem afirma faptul ca copilul cu sindrom Down este inchis, nu comunica, prefera sa stea izolat in loc sa comunice cu cei din jurul sau. De asemenea , ii lipsesc deprinderi elementare si de comportament pentru a se putea integra in activitati scolare si de grup.
SCOPUL: Valorificarea potențialului fizic și psihic al copilului în vederea integrării lui atât în activitatea de tip școlar, cât și în grupul de copii.
OBIECTIVE
Obiective pe termen lung:
îmbunătățirea nivelului de dezvoltare motrică;
dezvoltarea exprimării orale, înțelegerea și utilizarea corectă a semnificațiilor structurilor verbale;
dezvoltarea creativității ;
educarea trăsăturilor pozitive de voință și formarea unei atitudini pozitive față de sine și față de ceilalți.
Obiective pe termen scurt:
să ia parte la discuții în mici grupuri informale;
să fie atras in discutii cu colegii si cu profesorii;
să întrebe și să răspundă la întrebări;
să ia parte la activitățile de învățare în grup, să sugereze ce este de făcut mai departe într- o activitate, continuând secvențe de acțiuni.
Plan de intervenție explicit, prin identificarea problemelor
Interventia individualizata este eficienta deoarece fiecare copil este unic si reactioneaza la stimuli in felul sau.
Principalele activități și acțiuni de intervenție la nivel individual recomandate copilului sunt:
Îmbunătățirea capacității de comunicare orală
Scopul acestei activități este activizarea vocabularului pe baza experienței
imediate, cu cuvinte care denumesc obiecte, ființe și fenomene observate, cunoscute, însușiri caracteristice, acțiuni, poziții spațiale, unele trăiri afective.
Obiectivele acestei activități educative sunt adaptate particularităților fiecărui copil:
Să primeasca si sa transmita un mesaj simplu;
Să răspundă adecvat intrebarilor ce i se pun
Să îndeplinească acțiuni simple;
Să se manifeste cât mai natural în colectiv.
Pentru a duce la indeplinire obiectivul propus, am realizat o activitate in cadrul practicii efectuate la un centru scolar pentru educatie incluziva, activitate in care am inclus si un copil cu Down. Acesta a fost asezat in centrul unui semicerc format din copiii unei grupe.Am facut acest lucru pentru a evita automarginalizarea deoarece am observat ca copilul respectiv are tendinta de a se separa de ceilalti copii. Copiii au audiat o poveste, au discutat despre cele intamplate, au tras unele concluzii, au descoperit impreuna morala povestii. In acest timp, am mobilizat copilul cu Down la discutii simple pe tema celor intamplate in povestea respectiva.Usor, usor copilul a fost atras in discutii si a fost capabil sa raspunda la unele intrebari cu grad minim de dificultate pe care i le-am adresat.Cand a dat raspunsul gresit, l-am corectat cu blandete, i-am corectat gresesile de exprimare iar cand a dat raspunsuri bune a fost aplaudat de catre colegi, fapt ce l-a bucurat foarte mult.A fost stimulat pozitiv, prin cuvintele adresate”Bravo,foarte bine”.
Mai departe am trecut la dramatizarea povestii. Cu aceasta ocazie, copilul cu Down si-a ales singur rolul.In interpretarea acestui rol, l-am sprijinit atat eu cat si copiii grupei.Prin acest joc de rol, am cautat ca copilul sa fie integrat in interiorul grupului respectiv, desi la inceput el a avut tendinte de izolare.Totusi, cu perseverenta , copilul a renuntat usor-usor la aceaste tendinte , s-a integrat in grup si a participat la discutii, prin aceasta imbunatatindu-si capacitatea de comunicare orala.
Îmbunătățirea nivelului de dezvoltare motrică
Am ajutat copilul cu Down sa realizeze lucrari practice inspirate din natura si viata, cu ajutorul deprinderilor de lucru pe care si le-a insusit.
Obiectivele :
Să foloseasca unelte ușor de manevrat;
Să folosească tehnici simple de lucru (asamblare, lipire);
Să selecteze materialul necesar temei propuse;
Să fie capabil sa verbalizeze acțiunile întreprinse.
Terapia prin artă
În cadrul acestui tip de terapie am inclus in cadrul grupei de copii din care face parte si copilul cu sindromul Down, activități ca :desen, pictură, modelaj.
Obiective : dezvoltarea încrederii în sine; dezvoltarea simțului artistic și a exprimării artistice; familiarizarea cu diferite materiale începând cu analizarea lor, formă, mărime, culoare, prin acțiuni motorii și senzoriale; dezvoltarea deprinderilor manuale practice; dezvoltarea proceselor gândirii; dezvoltarea limbajului și a vocabularului; dezvoltarea capacității de menținere a atenției; educarea perseverenței și a curajului; dezvoltarea respectului față de rezultatele muncii; consolidarea deprinderilor tehnice de tăiat, lipit, îndoit.
Terapia cognitivă
Terapia cognitivă se constituie din acțiuni compensatorii care facilitează
înțelegerea lucrurilor, fenomenelor, persoanelor și situațiilor de viață în dimensiunea lor instrumental-integratoare.În cadrul acestei activități mi-am propus ca obiectiv dezvoltarea coordonării vizual-motorii, deoarece la copiii cu sindrom Down hipotonicitatea musculaturii face ca însușirea scrierii să fie un proces îndelungat.
Am desfasurat cu copilul activitati cu grad de dificultate scazut cum ar fi:
-desenarea cu ajutorul unor linii ajutatoare;apoi desenarea fara linii ajutatatoare;
-unirea a doua puncte;desenul in contur,etc.
Ludoterapia
Jocul , ca modalitate de relație între individ și lumea obiectelor și a relațiilor,
constituie forma primară a acțiunii umane, o formă de organizare a cogniției și, implicit, o cale de organizare a cunoașterii. Într-o anumită perioadă de viață, majoritatea relațiilor obiectuale se stabilesc în cadrul jocului.
În cadrul acestei activități mi-am propus prin intermediul jocului, stimularea vorbirii, și am început prin imitarea anumitor sunete din mediul înconjurător:” cum se aude vantul”, „cum face trenul”,etc., am continuat cu jocul silabelor și rimelor etc.
Terapia prin muzică
Meloterapia, ca formă particulară de artterapie, se încadrează în terapia de expresie.
Atunci când se folosesc instrumente muzicale, această formă de terapie îmbunătățește performanțele în domeniul motricității, în special motricitatea fină, care este uneori deficitară la acești copii. Valoarea terapeutică a muzicii asupra copiilor cu sindrom Down rezultă din influențele complexe pe care mesajul muzical îl are asupra psihicului uman.
Învățarea unei strofe dintr-un cântec, însoțită de mișcări ritmice pentru despărțirea cuvintelor în silabe și accentuarea unor sunete trezesc un interes crescut copiilor cu sindrom Down, cunoscută fiind preferința lor pentru muzică și dans. Practic vorbind, se reglează echilibrul dintre inspir și expir și se formează deprinderea de a vorbi în expir, totodată ajutând la dezvoltarea auzului fonematic și a celui muzical. Cei care cântă mai mult își formează auzul fonematic și muzical mai repede decât cei care cântă mai puțin, fapt care îi ajută să sesizeze mai ușor, după auz, elementele de ritm, rimă, simetrie, ei discriminează mai ușor consonanța și disonanța, despart corect în silabe.
. În timpul audiției muzicale, copilul trebuie să adopte o poziție comodă, « nimic să nu-l conturbe ». Nu trebuie insistat asupra unui anumit gen muzical doar pentru că el ar induce o stare de liniște sau relaxare, ci trebuie urmărite preferințele muzicale ale copilului, cerându-i întotdeauna părerea, lăsându-l să creadă că el a ales.Terapia prin muzică declanșează trăiri pozitive și de durată, entuziasmează și inspiră, concurând la dezvoltarea și maturizarea personalității.
.
Cap.4 . Concluzii si propuneri
In finalul acestui proiect concluziile pe care le putem trage sunt urmatoarele:
-copiii cu sindromul Down sunt oameni normali ca si noi si trebuie sa-i acceptam asa cum sunt ei considerandu-i mai speciali decat ceilalti care au nevoie de un pic mai mult ajutor ca sa se integreze in societate;
-ei nu au nici o vina ca s-au nascut cu o anumita dizabilitate si ca nu pot fi ca ceilalti ,ca trebuie sa suporte lumea din jur si privirile lor care sunt ciudate si uneori rautacioase sau de mila;
-este foarte important ca un copil cu sindromul Down să fie ajutat să devină cât mai independent posibil în toate acțiunile pe care le întreprinde,ca sa poata sa se descurce pe cont propriu si sa se gandeasca ca el poate fi independent si ca se poate descurca fara a fi nevoit sa apeleze la cineva pentru orice lucru;
-atitudinea pozitivă zilnică a adultului față de copilul cu sindrom Down îl poate ajuta efectiv în dezvoltarea capacităților de comunicare . Copilul va comunica mai ușor dacă dorește să o facă , dacă dorește să exprime lucrurile pe care le trăiește.Folosind eficient capacitățile noastre de comunicare, vom putea stimula modul de comunicare al copilului.
-educația atentă a acestor copii asigură o dezvoltare mai rapidă decât s-a considerat a fi posibil inițial, educația primită acasă și la școală/ grădiniță are un rol hotărâtor în dezvoltarea și socializarea acestor copii;
– scoala și familia, ca agenți ai socializării, au un rol foarte important în integrarea copiilor cu dizabilități în învățământul de masă. Așadar, în urma deciziei că acel copil se va înscrie în învățământul obișnuit , se iau măsuri pentru integrarea lui reală:
•Pregătirea clasei care va primi copilul;
•Pregătirea părinților copiilor;
•Pregătirea cadrului didactic care va prelua cazul;
•Adaptarea programei:
•Terapii specifice pentru copilul cu dizabilități;
•Evaluarea după criterii stabilite inițial, se va evalua progresul;
•Crearea unei atmosfere calme, lucrând pe grupuri mici, educatorul supervizând și îndrumând discret fiecare grup de elevi;
• Înainte de a vorbi, educatorul trebuie să se asigure că este liniște, atrăgând atenția copiilor când va anunța ceva important, deci și copilului cu dizabilități să se asigure că recepționează (ar putea fi nevoie ca anumite informații să fie decodificate special pentru el );
Folosirea unui limbaj simplu și direct, însoțit de mimică expresivă și gesturi adecvate;
• Solicitarea copilului cu dizabilități să rezolve sarcini diferite, astfel încât să aibă timp să le încheie; de reușita în aceste activități va depinde motivația lui pentru învățare și progresele înregistrate;
• Chiar dacă la început timpul necesar este mai lung pentru a finaliza o activitate, rezolvând singur sarcina, elevul este capabil de anumite perfomanțe și astfel își îmbunătățește imaginea de sine;
• Educatorul trebuie să păstreze față de copii aceeași atitudine; cu toții trebuie să stabilească reguli de comportare în grup , cu toții trebuie să le respecte;
• Păstrarea legăturii cu părinții, informându-i despre progresele copilului și despre modul în care își pot ajuta copilul acasă.
Analiza perspectivei psihologice a socializării copiilor cu dizabilități necesită pe de o parte, o abordare din punct de vedere al psihologiei individului și pe de altă parte, o abordare din punct de vedere al psihologiei colective (de grup).
Educația trebuie făcută posibilă pentru orice copil, pentru orice persoană cu dizabilități, atât în familie cât și în grădiniță, în școală, în grupuri sociale, în comunitatea locală.Teoretic, fiecare copil tebuie să aibă șanse egale la educație. Practic, rămâne în afara școlilor, a grădinițelor un număr semnificativ de copii. Aceștia, cu timpul, vor fi marginalizați de către societate, nemaiputând fi nicicând socializați.
Referindu-mă la copiii cu sindromul Down, este foarte importantă colaborarea specialiștilor din domeniul educației speciale, a O.N.G.-urilor cu specific, cu colegii din învățământul obișnuit.
Copilul cu dizabilități trebuie considerat ca făcând parte din societate. Nu putem să-l ascundem, nu are nevoie de mila noastră, ci de sprijinul nostru, permițându-i să trăiască alături de ceilalți copii, ca parte integrantă a comunității.
Pentru a socializa o persoană cu sindromul Down , este important:
Să beneficieze de intervenție individuală;
Să participe la activitățile de grup.
Dizabilitatea face parte din existența umană, fiind o latură a dimensiunii universale a umanității. Ea este cea mai puternică provocare în acceptarea diversității, pentru că limitele sale sunt foarte fluide.
În categoria persoanelor cu dizabilități poate intra oricine, în orice moment, ca urmare a unor împrejurări nefericite (boli, accidente) și există opinia că segmentul de populație marcat de dizabilități este potențial în creștere
„Cultivarea la toate nivelurile sistemului de educație, inclusiv la toți copiii, de la o vârstă fragedă, a unei atitudini de respect față de drepturile persoanelor cu dizabilități” constituie una dintre măsurile imediate, eficiente și adecvate pe care Statele Părți le pot lua. Participarea copiilor cu dizabilități la viața comunității și la luarea deciziilor care îi privesc este încă redusă. De asemenea, informarea și consultarea părinților acestor copii pot fi îmbunătățite. Se recomandă crearea unor mecanisme funcționale de informare, consultare și implicare în procesul decizional a copiilor cu dizabilități și a părinților acestora, precum și punerea la punct a unor mecanisme descentralizate de informare a părinților și copiilor cu privire la drepturile copiilor cu dizabilități și la modul cum pot fi realizate aceste drepturi.
Una dintre cauzele neparticipării copiilor cu dizabilități la viața comunității este discriminarea. Deși au fost luate măsuri de combatere a disciminării, se recomandă întărirea și eficientizarea acestora, precum și derularea unor campanii extinse de informare și sensibilizare a populației cu privire la drepturile și abilitățile persoanelor cu dizabilități.
Bibliografie: :
1. Gherguț, A., Psihopedagogia persoanelor cu cerințe speciale. Strategii de educație integratã, Iași, 2001.
2. Neamțu, C.; Gherguț, A., Psihopedagogie specialã. Ghid practic pentru învãțãmântul deschis la distanþã, , 2000.
3. Pãunescu, C.; Mușu, , Recuperarea medicopedagogicã a copilului cu handicap mintal,
Editura Medicalã, București, 1990.
4. Stãnicã, ; Popa, M., Elemente de psihopedagogia deficiențelor de auz, București,1994.
sursa imaginii : freeschoolclipart.co :
5. Romiță Iucu, Managementul și gestiunea clasei, Ed.Polirom, ,2000
6. A.Băban ,Consiliere educațională, Ed.Psinet, Cluj-Napoca,2001
7. A. Cosmovici, Psihologie școlară ,Ed. Polirom, , 1998
sursa imaginii : freeschoolclipart.com
8. Bogdănescu, , Neamțu, M., Rosan, A., Marcu, Învățăm împreună, Editura Alma Mater, Cluj-Napoca, 2006
9. Vrăsmaș, T., Educația integrată și/sau incluzivă, Editura Aramis, București, 2001
10.Vrăsmaș, T., Daunt, P., Mușu, I., Integrarea în comunitate a copiilor cu cerințe educative speciale, Editura Meridiane, București, 1996
11.Albu Adriana,Albu Constantin-Asistenta psihopedagogica si medicala a copilului deficient fizic,2000,Editura POLIROM,Iasi
12.Albu Adriana,Albu Constantin,Petcu Ioan-Asistenta in familie a persoanei cu deficienta functionala,Editura Polirom Iasi,2001
13.http://www.asociatia-profesorilor.ro/integrarea-copiilor-cu-dizabilitati-in-scoala- 14.pubhttp://articole.famouswhy.ro/socializarea_copiilor_cu_dizabilitati/lica.html
15. HG 1215/2002 PENTRU APROBAREA strategiei nationale privind protectia sociala si integrarea sociala a persoanelor cu handicap din
16. www.copii.ro – Manual general pentru monitorizarea drepturilor copilului,
17.Analiza situației copiilor din România, autori Marian Preda (coordonator), Doru Buzducea, Dana Fărcășanu, Vlad Grigoraș, Florin Lazăr, Georgiana-Cristina Rentea – Facultatea de Sociologie și Asistența Sociala și Reprezentanța UNICEF în România, București, 2013
18. Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschisă spre semnare la 30 martie 2007 și semnată de România la 26 septembrie 2007, publicată în MO, nr. 792 din 26/11/2010, art. 8
19. Bakken, G., (1993), „Dureri și speranțe”, Ed. Impress SRL, Tg. Mureș;
Chiriac, , Chițu, A., (1977), „Primul pas, primul cuvânt”, Ed. Medicală, București;
21.Maximilian, C., (1989), “Drumurile speranței”, Ed. Albatros, București;
Șerban, L., (2002), “S-a născut un copil cu sindromul Down…”, Fundația Maria, Casa de editură “Mureș”
ANEXE
Tipuri de dizabilitati
deficiența
incapacitatea
dezavantajul sau handicapul (dezavantaj social pe care îl întâlnim la persoanele cu handicap ca o consecință a deficienței și / sau a incapacității).
Deficiența
Clasificare:
1. Deficiențe intelectuale (de intelect)
retard mental profund
retard mental sever
retard mental mediu
retard mental lejer
alte deficiențe (memorie, gândire, pierderi ale abilităților intelectuale)
2. Neajunsuri psihice
deficiențe cantitative ale conștiinței și atenției
disfuncționalități ale percepției și atenției
disfuncționalități ale impulsurilor
disfuncționalități ale emoțiilor, afectului
disfuncționalități ale funcțiilor motorii
disfuncționalități ale comportamentului
3. Deficiențe de limbaj și de vorbire
deficiențe severe ale comunicării
perturbări ale exprimării în scris, dar și oral
deficiențe ale înțelegerii limbajului scris sau vorbit
deficiențe de vorbire
deficiențe ale vocii
deficiențe ale modului de a exprima gândirea prin intermediul cuvintelor (alocuțiune)
4. Deficiențe ale aparatului auditiv deficiențe profunde bilaterale ale dezvoltării urechii și pierderii auditive bilaterale profunde
deficiențe de auz severe
deficiențe de auz medii
deficiențe de auz minore
acufene (senzație auditivă fără legătură cu zgomotele)
deficiențe ale funcțiilor vestibulare și de echilibru
alte deficiențe de auz
5. Deficiențe ale aparatului ocular
deficiențe de vedere profunde ale ambilor ochi
deficiențe de vedere profunde ale unui ochi corelate cu vedere slabă la celălalt
deficiențe de vedere moderate ale ambilor ochi
deficiențe de vedere profunde ale unui ochi (al doilea fiind normal)
alte deficiențe de acuitate vizuală
deficiențe ale câmpului vizual
alte deficiențe ale funcțiilor vizuale
deficiențe ale întregului aparat ocular
6. Deficiențe ale aparatului digestiv, ale metabolismului, de nutriție
deficiențe ale funcțiilor cardio-respiratorii și anomalii cardio-respiratorii
deficiențe ale funcțiilor digestive
deficiențe ale funcțiilor hepatice
deficiențe ale funcțiilor renale
deficiențe de eliminare a urinei
deficiențe ale funcțiilor de reproducere
deficiențe metabolice sau enzimatice
deficiențe imuno-hematologie
7. Deficiențe motrice
deficiențe motrice ale capului sau trunchiului
deficiențe motrice ale unuia sau mai multor segmente digitale ale membrelor (deget, mână, picior)
absență sau deficit al mobilității voluntare a celor 4 membre
absență sau deficit al mobilității membrelor inferioare
deficiență a mobilității voluntare a membrelor superioare sau inferioare
deficit al forței musculare a membrelor inferioare
absență sau deficit al motricitatii unuia sau ambelor membre superioare
deficiențe complexe ale motricitatii
alte deficiențe motrice
8. Deficiențe estetice
deficiențe estetice ale feței
deficiențe estetice ale capului sau trunchiului
deficiențe estetice ale unuia sau mai multe membre
anomalii ale organelor genitale externe
anomalii ale orificiului aparatului digestiv
alte anomalii estetice
9. Deficiențe legate de cauze generale
deficiențe legate de cauze generale
deficiențe datorate unei greutăți anormale
dureri cronice
deficiențe legate de o sensibilitate anormală corelată cu un traumatism
deficiențe legate de o sensibilitate specifică la agenți toxici sau medicamente
limitarea activităților datorită unei sarcini
deficiențe generale de origini diverse
Incapacitatea
Clasificare:
1 .Incapacități referitoare la comportament
incapacitatea referitoare la conștiința de sine
incapacitatea în raport cu orientarea în timp și spațiu
alte incapacități referitoare la identificarea altei persoane sau a obiectelor
incapacitatea referitoare la securitatea personală
profesionale sau de altă natură
incapacitatea referitoare la rolul familiei
incapacitatea referitoare la ocupații
alte incapacități referitoare la comportament
incapacitatea referitoare la comportament (fără alte indicații)
2. Incapacități referitoare la comunicare
incapacitatea referitoare la înțelegerea exprimării orale
incapacitatea referitoare la înțelegerea limbajului scris
alte incapacități referitoare la înțelegerea limbajului
incapacitatea referitoare la realizarea limbajului oral
incapacitatea referitoare la realizarea limbajului scris ortografic
alte incapacități referitoare la exprimarea limbajului
incapacitatea referitoare la ascultare
incapacitatea referitoare la vizualizare
alte incapacități referitoare la comunicare
■ incapacitatea referitoare la comunicare (fără alte indicații)
3. Incapacități referitoare la locomoție
incapacitatea de a merge
incapacitatea de a sări peste obstacole sau de a urca scările
incapacitatea de a alerga
alte incapacități referitoare la diverse tipuri de mers
incapacitatea de a îngenunchia și incapacitatea de a se lăsa pe vine
incapacitatea referitoare la poziție
alte incapacități referitoare la utilizarea corpului
incapacitatea referitoare la locomoție
4. Incapacitatea referitoare la manevrare
incapacitatea referitoare la abilitate
incapacitatea referitoare la apucare
incapacitatea de a ridica de jos un obiect
incapacitatea de a păstra un obiect
incapacitatea de a atinge un obiect
incapacitatea referitoare la funcționarea membrelor superioare
incapacitatea de a deplasa obiecte
alte incapacități referitoare la manevrare
5. Incapacități referitoare la îngrijirea corporală
incapacitatea referitoare la abstinență
tulburări ale excreției urinare controlate
tulburări ale excreției urinare necontrolate
tulburări ale excreției fecale controlate
Dezavantajul social
Clasificare:
1. Independența psihică
total independent
independență asistată
dependență în anumite situații
dependență față de o asistență cu frecvență limitată
dependență față de o asistență cu frecvență mare
dependență față de o îngrijire continuă
2. Mobilitatea
mobilitate totală
reducere variabilă a mobilității în funcție de condițiile atmosferice sau de anotimp
mobilitate deficitară
mobilitate redusă
mobilitate limitată la deplasări scurte
mobilitate limitată la locul în care trăiește
mobilitate redusă la o cameră sau un fotoliu
3. Ocupații
ocupat în mod intermitent
dificultăți legate de ocupare
adaptare a ocupației
reducere cantitativă a ocupației
îndepărtare față de ocupație
fără ocupație sau în imposibilitatea de a avea ocupație
4. Școlarizarea
școlarizare normală
școlarizare intermitentă
scutire de la anumite activități
școlarizare și formare profesională asistată
școlarizare și formare profesională asociată cu o pedagogie normală pentru o parte din timp și tehnici specializate pentru cealaltă parte
școlarizare și formare profesională necesitând numai tehnici specializate
fără școlarizare posibilă
5. Munca
lucrează normal
lucrează intermitent
lucrează în mod obișnuit, dar are nevoie de o amenajare specială a locului de muncă
lucrează în mod obișnuit, dar are nevoie de o adaptare a duratei zilei de muncă
lucrează în mod obișnuit, dar are nevoie de prezența unei alte persoane
restricție calitativă a muncii
pentru a putea lucra are nevoie de un mediu specializat cu un randament diminuat
pentru a putea lucra are nevoie de un mediu specializat fără posibilitatea de a da randament
nu poate lucra
6. Independența economică
îndestulat
autonom, auto-mulțumit din punct de vedere economic inclusiv în ceea ce privește pe cei din familie
auto-mulțumire individuală din punct de vedere economic
independență precară
dependență economică
7. Integrarea socială
bună integrare socială
participare inhibată
participare redusă în anumite cazuri
participare diminuată în general
sărăcie a relațiilor și relații foarte limitate
relații perturbate
imposibilitatea de a avea relații cu ceilalți
izolare sociala
Riscurile anomaliilor cromozomiale și a sindromului Down, în special, în funcție de vârsta mamei:
Bibliografie: :
1. Gherguț, A., Psihopedagogia persoanelor cu cerințe speciale. Strategii de educație integratã, Iași, 2001.
2. Neamțu, C.; Gherguț, A., Psihopedagogie specialã. Ghid practic pentru învãțãmântul deschis la distanþã, , 2000.
3. Pãunescu, C.; Mușu, , Recuperarea medicopedagogicã a copilului cu handicap mintal,
Editura Medicalã, București, 1990.
4. Stãnicã, ; Popa, M., Elemente de psihopedagogia deficiențelor de auz, București,1994.
sursa imaginii : freeschoolclipart.co :
5. Romiță Iucu, Managementul și gestiunea clasei, Ed.Polirom, ,2000
6. A.Băban ,Consiliere educațională, Ed.Psinet, Cluj-Napoca,2001
7. A. Cosmovici, Psihologie școlară ,Ed. Polirom, , 1998
sursa imaginii : freeschoolclipart.com
8. Bogdănescu, , Neamțu, M., Rosan, A., Marcu, Învățăm împreună, Editura Alma Mater, Cluj-Napoca, 2006
9. Vrăsmaș, T., Educația integrată și/sau incluzivă, Editura Aramis, București, 2001
10.Vrăsmaș, T., Daunt, P., Mușu, I., Integrarea în comunitate a copiilor cu cerințe educative speciale, Editura Meridiane, București, 1996
11.Albu Adriana,Albu Constantin-Asistenta psihopedagogica si medicala a copilului deficient fizic,2000,Editura POLIROM,Iasi
12.Albu Adriana,Albu Constantin,Petcu Ioan-Asistenta in familie a persoanei cu deficienta functionala,Editura Polirom Iasi,2001
13.http://www.asociatia-profesorilor.ro/integrarea-copiilor-cu-dizabilitati-in-scoala- 14.pubhttp://articole.famouswhy.ro/socializarea_copiilor_cu_dizabilitati/lica.html
15. HG 1215/2002 PENTRU APROBAREA strategiei nationale privind protectia sociala si integrarea sociala a persoanelor cu handicap din
16. www.copii.ro – Manual general pentru monitorizarea drepturilor copilului,
17.Analiza situației copiilor din România, autori Marian Preda (coordonator), Doru Buzducea, Dana Fărcășanu, Vlad Grigoraș, Florin Lazăr, Georgiana-Cristina Rentea – Facultatea de Sociologie și Asistența Sociala și Reprezentanța UNICEF în România, București, 2013
18. Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschisă spre semnare la 30 martie 2007 și semnată de România la 26 septembrie 2007, publicată în MO, nr. 792 din 26/11/2010, art. 8
19. Bakken, G., (1993), „Dureri și speranțe”, Ed. Impress SRL, Tg. Mureș;
Chiriac, , Chițu, A., (1977), „Primul pas, primul cuvânt”, Ed. Medicală, București;
21.Maximilian, C., (1989), “Drumurile speranței”, Ed. Albatros, București;
Șerban, L., (2002), “S-a născut un copil cu sindromul Down…”, Fundația Maria, Casa de editură “Mureș”
ANEXE
Tipuri de dizabilitati
deficiența
incapacitatea
dezavantajul sau handicapul (dezavantaj social pe care îl întâlnim la persoanele cu handicap ca o consecință a deficienței și / sau a incapacității).
Deficiența
Clasificare:
1. Deficiențe intelectuale (de intelect)
retard mental profund
retard mental sever
retard mental mediu
retard mental lejer
alte deficiențe (memorie, gândire, pierderi ale abilităților intelectuale)
2. Neajunsuri psihice
deficiențe cantitative ale conștiinței și atenției
disfuncționalități ale percepției și atenției
disfuncționalități ale impulsurilor
disfuncționalități ale emoțiilor, afectului
disfuncționalități ale funcțiilor motorii
disfuncționalități ale comportamentului
3. Deficiențe de limbaj și de vorbire
deficiențe severe ale comunicării
perturbări ale exprimării în scris, dar și oral
deficiențe ale înțelegerii limbajului scris sau vorbit
deficiențe de vorbire
deficiențe ale vocii
deficiențe ale modului de a exprima gândirea prin intermediul cuvintelor (alocuțiune)
4. Deficiențe ale aparatului auditiv deficiențe profunde bilaterale ale dezvoltării urechii și pierderii auditive bilaterale profunde
deficiențe de auz severe
deficiențe de auz medii
deficiențe de auz minore
acufene (senzație auditivă fără legătură cu zgomotele)
deficiențe ale funcțiilor vestibulare și de echilibru
alte deficiențe de auz
5. Deficiențe ale aparatului ocular
deficiențe de vedere profunde ale ambilor ochi
deficiențe de vedere profunde ale unui ochi corelate cu vedere slabă la celălalt
deficiențe de vedere moderate ale ambilor ochi
deficiențe de vedere profunde ale unui ochi (al doilea fiind normal)
alte deficiențe de acuitate vizuală
deficiențe ale câmpului vizual
alte deficiențe ale funcțiilor vizuale
deficiențe ale întregului aparat ocular
6. Deficiențe ale aparatului digestiv, ale metabolismului, de nutriție
deficiențe ale funcțiilor cardio-respiratorii și anomalii cardio-respiratorii
deficiențe ale funcțiilor digestive
deficiențe ale funcțiilor hepatice
deficiențe ale funcțiilor renale
deficiențe de eliminare a urinei
deficiențe ale funcțiilor de reproducere
deficiențe metabolice sau enzimatice
deficiențe imuno-hematologie
7. Deficiențe motrice
deficiențe motrice ale capului sau trunchiului
deficiențe motrice ale unuia sau mai multor segmente digitale ale membrelor (deget, mână, picior)
absență sau deficit al mobilității voluntare a celor 4 membre
absență sau deficit al mobilității membrelor inferioare
deficiență a mobilității voluntare a membrelor superioare sau inferioare
deficit al forței musculare a membrelor inferioare
absență sau deficit al motricitatii unuia sau ambelor membre superioare
deficiențe complexe ale motricitatii
alte deficiențe motrice
8. Deficiențe estetice
deficiențe estetice ale feței
deficiențe estetice ale capului sau trunchiului
deficiențe estetice ale unuia sau mai multe membre
anomalii ale organelor genitale externe
anomalii ale orificiului aparatului digestiv
alte anomalii estetice
9. Deficiențe legate de cauze generale
deficiențe legate de cauze generale
deficiențe datorate unei greutăți anormale
dureri cronice
deficiențe legate de o sensibilitate anormală corelată cu un traumatism
deficiențe legate de o sensibilitate specifică la agenți toxici sau medicamente
limitarea activităților datorită unei sarcini
deficiențe generale de origini diverse
Incapacitatea
Clasificare:
1 .Incapacități referitoare la comportament
incapacitatea referitoare la conștiința de sine
incapacitatea în raport cu orientarea în timp și spațiu
alte incapacități referitoare la identificarea altei persoane sau a obiectelor
incapacitatea referitoare la securitatea personală
profesionale sau de altă natură
incapacitatea referitoare la rolul familiei
incapacitatea referitoare la ocupații
alte incapacități referitoare la comportament
incapacitatea referitoare la comportament (fără alte indicații)
2. Incapacități referitoare la comunicare
incapacitatea referitoare la înțelegerea exprimării orale
incapacitatea referitoare la înțelegerea limbajului scris
alte incapacități referitoare la înțelegerea limbajului
incapacitatea referitoare la realizarea limbajului oral
incapacitatea referitoare la realizarea limbajului scris ortografic
alte incapacități referitoare la exprimarea limbajului
incapacitatea referitoare la ascultare
incapacitatea referitoare la vizualizare
alte incapacități referitoare la comunicare
■ incapacitatea referitoare la comunicare (fără alte indicații)
3. Incapacități referitoare la locomoție
incapacitatea de a merge
incapacitatea de a sări peste obstacole sau de a urca scările
incapacitatea de a alerga
alte incapacități referitoare la diverse tipuri de mers
incapacitatea de a îngenunchia și incapacitatea de a se lăsa pe vine
incapacitatea referitoare la poziție
alte incapacități referitoare la utilizarea corpului
incapacitatea referitoare la locomoție
4. Incapacitatea referitoare la manevrare
incapacitatea referitoare la abilitate
incapacitatea referitoare la apucare
incapacitatea de a ridica de jos un obiect
incapacitatea de a păstra un obiect
incapacitatea de a atinge un obiect
incapacitatea referitoare la funcționarea membrelor superioare
incapacitatea de a deplasa obiecte
alte incapacități referitoare la manevrare
5. Incapacități referitoare la îngrijirea corporală
incapacitatea referitoare la abstinență
tulburări ale excreției urinare controlate
tulburări ale excreției urinare necontrolate
tulburări ale excreției fecale controlate
Dezavantajul social
Clasificare:
1. Independența psihică
total independent
independență asistată
dependență în anumite situații
dependență față de o asistență cu frecvență limitată
dependență față de o asistență cu frecvență mare
dependență față de o îngrijire continuă
2. Mobilitatea
mobilitate totală
reducere variabilă a mobilității în funcție de condițiile atmosferice sau de anotimp
mobilitate deficitară
mobilitate redusă
mobilitate limitată la deplasări scurte
mobilitate limitată la locul în care trăiește
mobilitate redusă la o cameră sau un fotoliu
3. Ocupații
ocupat în mod intermitent
dificultăți legate de ocupare
adaptare a ocupației
reducere cantitativă a ocupației
îndepărtare față de ocupație
fără ocupație sau în imposibilitatea de a avea ocupație
4. Școlarizarea
școlarizare normală
școlarizare intermitentă
scutire de la anumite activități
școlarizare și formare profesională asistată
școlarizare și formare profesională asociată cu o pedagogie normală pentru o parte din timp și tehnici specializate pentru cealaltă parte
școlarizare și formare profesională necesitând numai tehnici specializate
fără școlarizare posibilă
5. Munca
lucrează normal
lucrează intermitent
lucrează în mod obișnuit, dar are nevoie de o amenajare specială a locului de muncă
lucrează în mod obișnuit, dar are nevoie de o adaptare a duratei zilei de muncă
lucrează în mod obișnuit, dar are nevoie de prezența unei alte persoane
restricție calitativă a muncii
pentru a putea lucra are nevoie de un mediu specializat cu un randament diminuat
pentru a putea lucra are nevoie de un mediu specializat fără posibilitatea de a da randament
nu poate lucra
6. Independența economică
îndestulat
autonom, auto-mulțumit din punct de vedere economic inclusiv în ceea ce privește pe cei din familie
auto-mulțumire individuală din punct de vedere economic
independență precară
dependență economică
7. Integrarea socială
bună integrare socială
participare inhibată
participare redusă în anumite cazuri
participare diminuată în general
sărăcie a relațiilor și relații foarte limitate
relații perturbate
imposibilitatea de a avea relații cu ceilalți
izolare sociala
Riscurile anomaliilor cromozomiale și a sindromului Down, în special, în funcție de vârsta mamei:
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Intеgrarеa Sociala a Copiilor cu Sindromul Down (ID: 165573)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.