Ingrijiri Paliative Cresterea Calitatii Vietii Persoanelor cu Boli In Stadiu Terminal

CUPRINS :

Introducere

Capitolul 1. Analiza conceptuală a fenomenului de îngrijiri paliative

Imagine de ansamblu. Scurt istoric și definirea fenomenului

Dimensiuni și principii ale fenomenului

Caracteristici ale fenomenului : modele de practică, aplicabilitate

Îngrilirile paliative în Romania

Capitolul 2. Aspecte privind bolile în stadiu terminal și calitatea vieții

2.1 Diagnosticare – Bolile limitatoare de viață și boli în stadiu terminal

2.2 Viața-Boala-Moartea

2.3 Singurătatea – trauma și suferința din fața morții

2.4 Calitatea vieții – definitii, dimensiuni

2.5 Asistentul social și creșterea calității vieții persoanelor cu boli în stadiu terminal

Capitolul 3. Cercetare. Interviuri – Studiu de caz

Tema cercetarii

Obiectivele cercetarii

Cadrul teoretic

Universul cercetarii

Ipotezele cercetarii

Operaționalizarea conceptelor

Metode, tehnici, procedee, instrumente de colectare a datelor

3.8 Analiza și interpretarea datelor. Cazuri

Concluzii și propuneri

Bibliografie

Anexe

Introducere

Oamenii, în toată complexitatea și unicitatea lor, au și lucruri în comun. Tocmai aceste lucruri care ne apropie ne și diferențiază. Tristețea, fericirea, disprețul, surprinderea, durerea, frica ș.a, sunt doar câteva dintre emoțiile de bază ce ne fac să ne asemănăm, să ne apropiem, să ne înțelegem. Ne diferențiază totuși pentru că le resimțim în mod diferit. Reacționăm la impactul cu ele asemănător, corpul nostru trece prin aceleași procese biologice și chimice: zâmbim, lăcrimăm, transpirăm, tremurăm, însă psihicul, poate singurul lucru care ne aparține în totalitate, alege să individualizeze aceste trăiri. În ciuda faptului că fiecare dintre noi ne manifestăm în fața fricii în același mod din punct de vedere fizic, știința și medicina nu au reușit să găsească încă un mod de cuantificare a fricii la nivel psihologic.

Emoția, nesiguranța, teama, teroarea, frica de moarte sunt stări prin care organismul nostru poate să treacă în decursul a câteva secunde. Am lăsat frica de moarte la sfârșitul enumerării nu doar pentru că are, probabil, cel mai mare impact, ci pentru că vreau să menționez o dublă însemnătate a acestei emoții – frica mortală ca frică ajunsă la extrem, acea frică ce te paralizează, dar care este provocată de fenomene ce nu au legătură cu sfârșitul vieții, și frica de moarte ca frică în fața morții, ca pierdere a existenței proprii sau a cuiva apropiat.

Consider că sunt puține lucruri în lume mai înfricoșătoare decât viitorul, ceea ce ne așteaptă, necunoscutul și nevăzutul. Dar uneori, cel mai înspăimântător viitor este cel pe care îl știi, viitorul pe care îl vezi venind și de care nu poți scăpa, ca inevitabil. În momentul în care o persoană își cunoaște viitorul și știe că nu mai există nicio soluție de evitare a lui, acesta devine devastator.

Există persoane care să își cunoască astfel viitorul? Și dacă da, e chiar cu putință să nu se mai poată face nimic? Am aflat că da! Persoanele care au o boală în stadiu terminal își cunosc viitorul. Nu doar la modul în care știu evoluția bolii și ce i-ar putea aștepta, ci chiar știu cât “timp” mai au. Unitatea de măsură cu care se identifică acest fenomen, al timpului ca viitor pentru ei, le este chiar bine cunoscută. Viitorul lor se măsoară acum doar în timp ca: luni, zile sau ore. Variabila ce le conduce viața este timpul rămas, acea perioada asupra căreia nu se mai poate interveni, imposibilitatea de a încetini trecerea lui , de a mai vindeca boala și de a atenua teama de moartea prevăzută.

De ce ne sperie moartea, este ea chiar atât de îngrozitoare? Ni se modifică mentalitatea, comportamentul, atitudinea în momentul în care știm că murim? Nu știm mereu că ne îndreptăm spre moarte? Acestea sunt câteva dintre întrebările ce m-au determinat să realizez această lucrare. Ne sperie moartea, ori faptul că nu știm ce urmează după ce părăsim lumea în care am trait, sau etapa din față morții? Cum nu putem să știm ce se află dincolo de această viață, dincolo de moarte, am decis să aflu cât de traumatizant este pentru un om să știe când moare, să știe că suferă de o boală în stadiu terminal asupra căreia nu se mai poate interveni din punct de vedere medical, ce gândește, ce își dorește și cum poate să fie ajutat de către un asistent social. Sigur, noi, ca ființe umane, ne modificăm continuu, pe măsură ce ne consumăm existența, în plină concordanță cu evenimentele ce au loc în viață noastră de zi cu zi și persoanele cu care intrăm în contact, dar cum și de ce ni se modifică existența după ce îi știm durata? Și mai ales cum să facem să nu ne lăsăm afectați de această informație, putem să revenim la “normal”, să estompăm intensitatea fricii și să avem clipe liniștite?

Voi încerca să demonstrez pe parcursul lucrării de față rolul pe care îl are asistentul social în creșterea calității vieții unei persoane care suferă de o boală terminală. Acest fenomen este prezent în activitatea îngrijirilor de tip paliativ, existente și în țara noastră și care urmăresc creșterea nivelului de trai a persoanei în cauză, ameliorarea simptomelor bolii, reducerea suferinței, axarea pe muribund și pe familia lui, pentru ca acesta să își petreacă ultimile momente din viață liniștit, împăcat, și să își aștepte moartea ca pe un proces normal, inevitabil, dar nu îngrozitor.

În demersul științific de identificare a acestei contribuții a asistentului social , am considerat necesară definirea și explicarea fenomenului de Îngrijiri Paliative, precum și a conceptului de calitate a vieții, în fundamentul teoretic al acestei lucrări. Așadar am structurat lucrarea în trei părți componente. În cadrul primelor două capitole am dezbătut aspectele teoretice legate de conceptele – ÎNGRIJIRI PALIATIVE, BOLI ÎN STADIU TERMINAL și CALITATEA VIEȚII.

Astfel, în primul capitol am studiat analiza conceptuală cu istoric, dimensiuni, caracteristici, aplicabilitate a îngrijirilor paliative și în continuare, pe parcursul capitolului doi, am încercat să formulez și să motivez atitudinea și comportamentul unui om în față morții așteptate, cunoscute, trauma și suferința din fața sfârșitului. Întrucât în realizarea acestei lucrări vom opera cu noțiuni ca boli cauzatoare de moarte, limitatoare de viață, în capitolul doi voi defini și explica acești termini după care voi trata și fenomenul de calitate a vieții, de scădere și creștere a ei, modalitatea în care o boală fatală face să oscileze acest nivel al calității și mai ales rolul pe care îl are activitatea unui asistent social, prezența lui, în acest circuit.

Originalitatea acestei lucrări stă în dorința de a demonstra că un om poate să depășească trauma din față morții și că, lucrând împreună cu un specialist din domeniul asistenței sociale poate avea o calitate a vieții ridicată și a uni trai liniștit. Actualitatea temei este susținută de datele reale, fenomene existente, practică întâlnită chiar și în țara noastră. De asemenea, prin intermediul aceste lucrări se dorește ca, ulterior explicării posibilității de ajutor din partea asistentului social, să se marcheze importanța rolului său în creșterea calității vieții unei persoane cu o boală în stadiu terminal prin intermediul îngrijirilor paliative.

Realizarea lucrării de față s-a desfășurat în două etape. O prima etapă de studiere, informare, documentare asupra noțiunilor mai sus menționate și a doua parte de cercetare a aplicabilității ei îi viața reală. Am căutat astfel să aflu, direct de la persoanele în cauză, modalitatea în care au fost ajutați de către asistentul social. Povești reale, de la oameni aflați încă în suferință fizică, dar împăcați cu soarta pe care au primit-o. Povești adevărate de la familiile lor, care își pot aminti cu drag de cei ce au fost dar “s-au dus”, și nu oricum, ci s-au dus împăcați pentru că cineva le-a fost alături și le-a oferit o perspectiva aspura vieții, a bolii și a morții, le-a acordat servicii și sprijin trecând peste condiția lor definitivă – de om care moare curând.

Aceste povești ca exemple au fost adunate în urma unor interviuri realizate cu aceste persoane – oameni cu boli în stadiu terminal care au avut sau au parte de îngrijiri paliative și am ales acest mod de colectare a informațiilor fiindcă adevărul trebuie căutat acolo unde se află. Numai acești oameni știu cum le este afectată viață, dacă vor să fie ajutați, dacă au fost ajutați de către un asistent social în drumul lor către moarte.

Capitolul 1. Analiza conceptuală a fenomenului de Îngrijiri Paliative

Fenomenul de îngrijiri paliative este cunoscut la nivelul simțului comun drept acea modalitate prin care se urmărește reducerea suferinței unui om aflat în supliciu, ameliorarea simptomelor, prin intermediului suportului de specialitate și a sprijinului familial, în așa fel încât persoanei să nu i se deterioreze calitatea vieții, nivelul de trai și viața socială. Luând în considerare numărul mare de definiții, caracteristici și dimensiuni existente pentru îngrijirile de tip paliativ, urmează o expunere și o dezbatere a acestora, contextul istoric și caracteristicile determinante.

Imagine de ansamblu. Scurt istoric și definirea fenomenului

În conformitate cu Organizația Mondială a Sănătății (OMS), îngrijirea paliativă reprezintă “îngrijirea menită să amelioreze calitatea vieții pacienților și familiilor acestora, pentru a face față problemelor cauzate de boli incurabile cu prognostic limitat; îngrijirea se concentrează pe prevenirea și înlăturarea suferinței, prin identificarea precoce, evaluarea și tratarea durerii și a altor probleme fizice, psiho-sociale și spirituale” (OMS 2000) sau “îngrijiri care îmbunătățesc calitatea vieții pacienților și a familiilor care se confruntă cu probleme asociate bolilor amenințătoare de viață, prin prevenirea și alinarea suferinței prin identificarea precoce, evaluarea și tratamentul adecvat al durerii și al altor probleme de natură fizică, psiho-socială și spirituală.” (OMS, 2009)

Așadar, vorbim despre o solicitudine acordată acolo unde tratamentul medicamentos nu mai dă rezultate, intervențiile chirurgicale sunt inutile, pastilele nu mai au efect. Boala se va instala în continuare iar pacientul, devenit beneficiar va fi sfătuit și ajutat să își îndrepte forțele rămase spre altceva.

Îngrijirile paliative vizează intrg contextul de viață al unui individ și al familiei sale. Se axează pe îmbunătățirea vieții sociale, psihosociale și spirituale. Implementarea îngrijirilor de tip paliativ reprezintă un proces în curs de desfășurare, ele dezvoltându-se și creându-și baza normativă ca un drept egal tuturor oamenilor, plecând de la dreptul de a avea parte de îngrijiri medicale de calitate, adecvate fiecărui individ și fiecărei boli în parte. (Drepturile pacientului, Legea 46/2003)

“Accesul la îngrijiri paliative este o obligație legală, așa cum convențiile Națiunilor Unite o recunosc, și a fost susținut ca drept al omului de către asociațiile internaționale, bazându-se pe dreptul la sănătate fizică și mintală la cele mai înalte standarde. În cazul pacienților care prezintă durere severă, eșecul guvernului de a asigura îngrijiri paliative poate fi considerat și un tratament crud, inuman sau degradant. Îngrijirile paliative pot alina suferința în mod eficient sau chiar să o prevină și pot fi furnizate la un cost comparativ redus. Cu toate acestea, guvernele multor țări din intreagă lume nu au făcut până acum pașii necesari pentru a asigura în mod real accesul pacienților cu boli incurabile la îngrijiri paliative.” (EAPC, Carta de la Praga, 2013)

Cunoscute și prin termenul – “Hospice”, aceste îngrijiri își au originea încă din secolul al XIX-lea, când printr-un ordin religios, în Irlanda și Marea Britanie se acorda ajutor oamenilor aflați pe moarte. Putem vorbi astăzi de un fenomen Hospice modern apărut, tot în Marea Britanie, avându-l ca fondator pe Cicely Saunders și anume St. Christopher’ Hospice în anul 1967. Fenomenul a cunoscut apoi o ascendență, fiind preluat în tot mai multe țări. În Statete fizică și mintală la cele mai înalte standarde. În cazul pacienților care prezintă durere severă, eșecul guvernului de a asigura îngrijiri paliative poate fi considerat și un tratament crud, inuman sau degradant. Îngrijirile paliative pot alina suferința în mod eficient sau chiar să o prevină și pot fi furnizate la un cost comparativ redus. Cu toate acestea, guvernele multor țări din intreagă lume nu au făcut până acum pașii necesari pentru a asigura în mod real accesul pacienților cu boli incurabile la îngrijiri paliative.” (EAPC, Carta de la Praga, 2013)

Cunoscute și prin termenul – “Hospice”, aceste îngrijiri își au originea încă din secolul al XIX-lea, când printr-un ordin religios, în Irlanda și Marea Britanie se acorda ajutor oamenilor aflați pe moarte. Putem vorbi astăzi de un fenomen Hospice modern apărut, tot în Marea Britanie, avându-l ca fondator pe Cicely Saunders și anume St. Christopher’ Hospice în anul 1967. Fenomenul a cunoscut apoi o ascendență, fiind preluat în tot mai multe țări. În Statele Unite ale Americii paliația a apărut prin intermediul unor voluntari care au decis să ajute oamenii care mor singuri, izolați, devenind apoi singura formă de ajutor farmaceutic, medical, cu aparatură și îngrijitori, toate gratuite, 24 de ore din 24, 7 zile pe săptămâna pentru orice persoană alfată într-un stadiu avansat al unei boli cornice. În SUA, primele Hospice-uri ca instituții au apărut în 1980 – Cleveland Clinic și Medical College of Wisconsin .(EAPC, Carta Albă , 2009a )

Asociația Europeană pentru Îngrijiri Paliative (European Association for Palliative Care – EAPC) a dat în 1998 o definiție a medicieni paliative, pe baza căreia s-a preluat și implementat fenomenul și în Europa: “Îngrijirea paliativă este îngrijirea activă, totală a pacienților a căror boală nu răspunde la tratament curativ. Este esențial controlul durerii, al altor simptome și al problemelor sociale, psihologice și spirituale. Îngrijirea paliativă este interdisciplinară și cuprinde pacientul, familia și comunitatea. Într-un anumit sens, îngrijirea paliativă se orientează după conceptul de baza al îngrijirii – acela de a satisface nevoile pacienților, indiferent de locul în care aceștia sunt îngrijiți – la domiciliu sau în spital. Îngrijirea paliativă susține viața și consideră moartea un proces normal, aceasta nici nu grăbește, nici nu amână moartea. Îngrijirea paliativă își propune să mențină calitatea optimă a vieții până la momentul morții.” (EAPC, European Journal of Palliative Care, 2009b)

Putem remarca faptul că există o mică diferența între definiția dată de OMS în 2002, în 2009 și cea a EPAC. Se folosesc termeni ca “boli incurabile cu prognostic limitat” sau “boli incurabile în faza terminală” ori “ boală ce nu răspunde la tratament curativ” . Comun este faptul că, îngrijirile paliative se acordă acolo unde există o boală limitatoare de viață, cauzatoare de moarte, în stadiu avansat, terminal și unde tratamentul curativ nu mai are soluții. Sigur, pacineților li se acordă în continuare medicamente care îi ajută pentru durere însă până la stadiul în care ei să rămână conștienți, funcționabili din punct de vedere psihic.

Termenii ce definesc acest fenomen sunt de asemenea diferiți. Găsim medicina și îngrijirile paliative în terminologii ca “îngrijire contiună”, “îngrijire la sfârșitul vieții”, “îngrijire de alinare”, “tanatologie”, “îngrijire de suport”. (EAPC, Carta Albă , 2009a)

În literatură de specialitate există câteva diferențe și între termenii de “îngrijiri paliative” și “hospice”, deosebiri ce se resimt în practica acestor îngrijiri. Îngrijirile paliative fiind acordate în cadrul unei instituții, ca ramură a medicinei, o secție într-un spital iar îngrijirea hospice vizează tratamentul și sprijinul acordat atât în spitale cât și ambulatoriu, la domiciliul pacientului. Avansând și luând amploare, acest domeniu de îngrijire s-a dezvoltat în așa fel încât a devenit de sine stătător, existând acum instituții cu paturi, unde muribunzii sunt “spitalizați”, au parte de atenția și grija familiei și a unei echipe multidisciplinare de specialist. (Help the Hospices)

Echipa interdisciplinară de specialiști are o minimă componență formată din asistent social, medici și asistente medicale, psiholog, chinetoterapeut, logopet, terapeut, dietician și preot/pastor. (Societatea Română de Paliatologie și Tanatologie, 2006, 2) Rolul fiecăruia este prestabilit însă munca acestora se completează permanent, toți realizând un circuit de îngrijiri acordate muribundului.

Termenul „paliativ” provine din latinescul pallium, care înseamnă „mască”, „acoperământ”, indicând de fapt misiunea fundamentală a acestui tip de îngrijri: mascarea efectelor bolii incurabile, sau asigurarea unui „acoperamânt” pentru cei cărora medicina curativă nu le mai poate oferi vindecare. Membrii echipei interdisciplinare evaluează inițial și pe parcurs nevoile psihoemoționale ale pacientului și familiei, le identifică, discută și formulează obiective și acțiuni pentru planul unic de îngrijire. Întreg personalul clinic este instruit în modele de comunicare empatică și suport emoțional și poate construi o relație terapeutică eficientă cu pacientul și aparținătorii și gestiona situațiile cotidiene. Pe parcursul internării se pot organiza întâlniri cu familia, pacientul și membrii echipei interdisciplinare pentru a clarifica nevoia de informare, temerile, obiectivele îngrijirii, planificarea externării și îngrijirii ulterioare. (ARCADIA)

Dimensiuni și principii ale fenomenului

Există două niveluri de acordare a îngrijirilor paliative, prin îngrijiri specializate și prin servicii ne-specializate. Abordarea ne-specializată se referă la o îngrijire fără pregătire în paliație, sunt acele servicii acordate de medic, asistente, personal cu pregătire medicală. Îngrijirile specializate oferă un ambient familial, combinat cu cel spitalicesc și oferă îngrijiri complexe atât în secții cu paturi cât și la domiciliu, în centre de zi sau ambulatorii iar echipele de lucru sunt specializate în îngrijiri paliative. O rețea de îngrijiri paliative este coordonată și monitorizată de organismelor naționale din acest domeniu și de Ministerul Sănătății. Ele pot face parte din domeniu public, din sectorul neguvernamental sau unități private specializate în activități medicale. Finanțarea lor se poate face prin Casă de Asigurări, Programul Național de Îngrijiri Paliative, Autorități Locale, sponsorizări, donații sau autofinanțare. (Societatea Română de Paliatologie și Tanatologie, 2006, 3)

Principiile îngrijirilor paliative vizează tratamentul simptomatic, menținerea și creșterea calității vieții, atât a pacientului cât și a familiei sale, combaterea suferinței în plan emoțional, fizic, social și spiritual. Aceste principii promovează viața și se concentrează pe ameliorarea calitatății vieții, ele nu își propun să grăbească ori să amâne moartea, tratamentul se acordă pentru durere și alte simptome, acordă susținere și asistență pacientului, integrând aspectele psiho-sociale și spirituale în îngrijirea lui, promovează un sistem de susținere pentru a ajuta oamenii în suferință să rămână cât mai activi și creativi posibil, până în momentul morții, utilizează o echipa interdisciplinară pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului și familiei atât în perioada vieții beneficiarului cât și după, pentru familie, în perioada de doliu.

Scopurile normelor de îngrijire paliativă, așa cum apar ele în Carta Albă privind standardele și normlele de îngrijire paliativă și Hospice în Europa sunt :

– promovarea calității și reducerea diferențelor în programele noi și existente

– dezvoltarea și încurajarea continuității îngrijirii în diferite contexte

– facilitarea parteneriatelor de colaborare între programele de îngrijire paliativă, Hospice-uri comunitare și o gamă largă de alte medii de furnizare a serviciilor medicale

– facilitarea dezvoltării și continuarea îmbunătățirii programelor clinice de îngrijiri paliative

– stabilirea de definiții general acceptate ale elementelor esențiale pentru îngrijirea paliativă, care promovează calitatea, coerența și siguranța acestor servicii

– stabilirea de obiective naționale pentru a asigura accesul la îngrijiri paliative de calitate

– încurajarea evaluării performanței și a inițiativelor de îmbunătățire a calității.

Principalul scop în îngrijirile paliative este promovarea confortului pacientului și nu vindecarea sau prelungirea vieții în condiții de suferință. Îngrijirile se focusează pe controlul medical al simptomelor fizice, principalele elemente constând în combaterea optimă a durerii, combaterea elementelor cauzatoare de discomfort sau suferință, personalul medical implicat arată o stare pozitivă pentru paliație, el respectă orice decizie a pacientului urmărind în permanență comfortul acestuia, iar comunicarea deschisă între medic, familie și persoana în cauza realizând un mediu ce depășește anxietatea și pregătește pacientul și familia pentru deces. (Curs 1 de îngrijiri paliative, 6)

Consiliul Europei încurajează, acolo unde este nevoie, implementarea de îngrijiri paliative. Drepturile pe care care se recomandă dezvoltarea sunt:

-dreptul pacientului de a primi îngrijirile medicale de care are nevoie, acestea trebuie să fie disponibile și accesibile tuturor indivizilor eligibili pentru acordarea lor

-pacienții cu boli terminale au dreptul de a primi îngrijire de cea mai bună calitate care să contribuie la creșterea calității vieții și să ofere control asupra simptomelor

– decizia de a trăi sau a muri îi aparține în totalitate individului, chiar dacă medicii și apropiații au altă părere

-punctul de vedere al familiei poate să fie luat în calcul dar niciodată acesta nu va fi considerat mai important decât cel al pacientului. (Council of Europe, 2003)

Autonomia pacientului este un principiu valoros în cadrul îngrijirilor paliative deoarece individului îi aparține puterea de luare a deciziilor până în ultimul moment. El are permanent dreptul de a alege decursul vieții sale. Respectul pentru demnitatea persoanei este de asemenea important, mai ales în situația în care pacientul a devenit dependent sau se află în vulnerabilitatea maximă din faza terminal a unei boli. Unicitatea, autodeterminarea, participarea individului sunt de asemenea valori ce trebuie respectate. (Buzducea, 2009, 59)

Având în vedere faptul că oamenii au fost bolnavi cu mult înainte să apară antibioticele, putem considera faptul că îngrijirile paliative reprezintă cel mai vechi mod de tratare a unei persoane, deoarece înainte să existe pastilele, intervențiile chirurgicale, oamenii se concentrau pe diminuarea durerii, pe ameliorarea suferinței tocmai prin susținere și suport.

Odată cu evoluția sistemului medical, s-a dezvoltat și maniera de acordare a paliației. Astăzi “domeniul îngrijirilor paliative cuprinde o gama largă de servicii medicale, psihologice/emoționale, spirituale și sociale, pentru pacienții cu boli incurabile în stadii avansate înainte și după deces, precum și pentru familiile acestora. (Societatea Română de Paliatologie și Tanatologie, 2006, 5)

In aceeași carte de specialitate putem remarca o ierarhizare a serviciilor minime necesare. Pentru a asigura servicii de calitate, îngrijirea paliativă trebuie să includă următoarele servicii:

-medical

-de nursing

-de asistență socială

-consiliere și sprijin spiritual

-voluntari

-sprijin în perioada de doliu.

Echipa interdisciplinară hospice, împreună cu pacientul și familia, elaborează și aplică planul de îngrijire individual. Pacientul și familia participa la elaborarea planului de ingrijre bazat pe necesitățile beneficiarului. Planul de îngrijire în echipa interdisciplinară cuprinde: enumerarea problemelor, a posibilităților de tratament, prescriere de tratamente, materiale și medicație, intervenții ale echipei bazate pe evaluarea inițială și re-evaluările ulterioare ale acestora. (Societatea Română de Paliatologie și Tanatologie, 2006, 5-6)

Princiile etice, așa cum apar ele menționate în cartea “Îngrijirea Paliativă” evidențiază de asemenea îngrijirea pacientului fără a îi face rău acestuia, prin proceduri specifice care să îi permit să-și exprime dorința referitoare la decurgerea tratamentului sau oprirea lui, ori părerea referitoare la resuscitare, hidratare și respirație artificială. Pacienții primesc constant informații corecte legate de stadiul bolii, prognosticul acesteia, tratamentele disponobile, eficiența medicației sale. (Societatea Română de Paliatologie și Tanatologie, 2006, 12)

Caracteristici ale fenomenului : modele de practică, aplicabilitate

Îngrijirea de tip paliativ se aplică în mai multe segmente: îngrijire de tip Hospice domiciliară, secții cu paturi și centre de zi.

În cadrul acestora îngrijirea este aceeași, diferențierea fiind făcută de stadiul bolii, de disponibilitatea și dependența pacientului, de mobilitatea lui, de prezența sau nu a unei familii implicate activ în asistența lui pe tot parcursul bolii.

“Îngrijirea paliativă la domiciliu oferă cunoștințe și expertiză în controlul simptomelor asociate stadiilor avansate și recunoașterea faptului că acestea (ex.: durerea) prezintă, pe lângă componența fizică, și una socială, psihologică și spirituală. Îngrijirea este centrată pe asistența pacientului la domiciliu, dar include și servicii de îngrijire de zi sau ambulatorii sau servicii de asistență în caz de doliu/suferință. Asistența este administrată în sistem multidisciplinar, incluzând medici specializați în îngrijiri paliative, asistente, asistenți sociali, terapeuți ocupaționali, asistenți spirituali și psihoterapeuți.” (Curs 1 de ingrijiri paliative, 4)

În practică se remarcă o acordare a paliației pe mai multe niveluri, dar toate trebuie să asigure cel puțin două trepte, mai precis o diferențiere între îngrijirea paliativă de specialitate și abordarea paliativă. Abordarea paliativă se face de către medicii și serviciile ce tratează doar ocazional pacienții. “ Abordarea paliativă este calea de integrare a metodelor și procedurilor îngrijirii paliative în mediile nespecializate în îngrijire paliativă.” (EAPC, Carta Albă , 2009a)

Pe când îngrijirea paliativă de specialitate se oferă beneficiarilor și apropiaților lor cu boli incurabile, ce necesită o îngrijire complexă, cu nevoi dificile și implicarea unei echipe multidisciplinare de specialiști cu nivel ridicat de pregătire. (Committee of Ministers , 860th meeting, 2003)

Feris FD remarcă faptul că “Îngrijirea paliativă este adecvată pentru orice pacient și/ sau familie care prezintă sau riscă să dezvolte o boală incurabilă diagnosticată, indiferent de prognoză sau vârstă și la orice moment în care există așteptări/nevoi nesatisfăcute iar pacientul și familia sunt pregătiți să accepte îngrijirea.” (Ferris, 2002, 24)

Îngrijirea la sfârșitul vieții este o altă sintagma ce poate fi considerată că fiind sinonimă cu cea a îngrijirii paliative. Sfârșitul vieții fiind perceput ca perioada de până la un an rămasă până la finalul vieții. În țările europene îngrijirea paliativă este cel mai des asociată cu cancerul pe când îngrijirea la sfârșitul vieții este atribuită tuturor categoriilor de boli. Îngrijirea terminală reprezintă un termen mai vechi ce a fost folosit pentru îngrijirea acordată celor cu speranța redusă de viață și cuprindea ultimele zile din faza terminală a unei boli. Dintre toate abordările cunoscute, cele mai preferate și des utilizate sunt cele de îngrijiri paliative sau hospice – ele cuprinzând orice boală cauzatoare de moarte aflată în stadiu terminal.

Diferența față de alte forme de îngrijire:

OMS subliniază aspectele specifice medicinei paliative care o deosebesc de abordările medicale clasice, curative:

misiunea fundamentală de îmbunătățire a calității vieții bolnavului și a familiei

acestuia, includerea familiei în abordarea terapeutică fiind mai pregnantă față de tratamentele curative

includerea în standardul de îngrijire a suportului psihologic și spiritual pe durata

spitalizării, precum și în perioada de doliu;

misiunea de prevenire și înlăturare a suferinței, prin identificarea precoce, evaluarea

corectă și tratamentul suferințelor fizice, psihosociale și spirituale.

Doar în medicina paliativă se conștientizează faptul că problemele psihosociale și spirituale pot influența sau chiar agrava anumite simptome fizice. (Twycross , 2003)

1.4 Îngrilirile paliative în Romania

Îmbătrânirea populației, răspândirea unor boli fără tramatent, diagnosticarea târzie, imposibilitatea de tratare sunt doar câteva dintre cauzele ce fac o necesitate din îngrijirile paliative. În România fenomenul de paliație s-a dezvoltat în ultima decadă, el se află încă în stadiu de dezvoltare, consolidare și automat nu acoperă necesitățile actuale.

“Cu toate că Organizația Mondială a Sănătății (OMS) și Consiliul Europei recomandă dezvoltarea unui astfel de domeniu, informarea și serviciile oferite privind îngrijirile paliative sunt deficitare. Totuși, din perspectiva pacienților, a personalului medical și a drepturilor omului, necesitățile pentru îngrijiri paliative sunt enorme.” (Wim și Olăroiu, 2008, 61)

Toate aceste necesități vin și din modificări ale structurii de funcționare a populației. “Media speranței de viață a crescut considerabil în toate țările Europene în ultimii o sută de ani și procentul persoanelor foarte bătrâne a crescut chiar mai rapid în ultimele decenii. În timpul Imperiului Roman, o persoană cu vârsta de 40 ani era considerată bătrână; în societățile vestice persoanele sunt considerate „bătrâne” când au vârsta de 75 sau 80 ani. Aceste societăți se pot mândri cu o îmbătrânire a populației. Se estimează că acest fenomen va lua amploare în Europa până în 2050, cel puțin; 53% din cetățenii Uniunii Europene vor avea 65 de ani sau chiar mai mult.” (United Nations – Population Division, 2002)

Din acest punct de vedere se trag semnale de alarmă, îmbătrânirea aduce după sine și probleme de sănătate ca demența, boala Parkinson, Alzheimer, cancer și alte boli cornice și comorbidități. Dar nu există suficiente resurse, servicii și personal calificat să facă față unei incidențe în acest sector. România se află printer țările care se confruntă cu un spectru larg de boli fatale și oameni ce se confruntă cu stadii terminale.

În țara noastră fenomenul a debutat, așa cum aflăm în cartea Palliative Care în Romania, scrisă de Dumitrescu Luminița, cu fondarea unor Hospiceuri cu zece ani în urmă. În 2006 fiind înființate nouăsprezece instituții, dintre care cinci funcționează ca organizații independente și paisprezece sunt asociate cu alte instituții medicale. Există patruzeci și opt de alte instituții la nivel local, douăzeci și patru având echipe multidisciplinare ce oferă și îngrijiri la domiciliu. În anul 2004 au fosr recunoscute la nivel național două centre cu activitate sporită în paliație la Brașov și București. Din 2007 au fost chiar publicate manuale și broșuri în limba română, pentru medicii, asistenții sociali și familiile ce se ocupă de muribunzi. La Slatina există și un centru de expertiză pentru îngrijiri paliative. (Wim și Olăroiu, 2008, 59)

După cum remarcă și medicii generaliști, în România necesitatea îngrijirilor paliative este una crescută, “Acesta necesitate la nivel individual este demonstrată de simptomatologia vastă și intensitatea durerii pacienților când aceștia apelează la sistemul îngrijirilor paliative la domiciliu.” (Dumitrescu și Van den Heuvel, 2005)

Dintre pacienții care s-au înscris în proiectul „Îngrijiri Paliative în România” în anul 2006, “68% raportau 11 simptome sau chiar mai mult. Acest procent este semnificativ mai crescut decât cifrele din vestul Europei.(…) Intensitatea durerii a fost rapotata ca fiind foarte crescută de peste o treime dintre pacienți. Același proiect a demonstrat că pacienții și familiile lor sunt interesați și au nevoie de îngrijiri paliative mai ales de cele oferite la domiciliu. Numărul acestor servicii de îngrijiri paliative la domiciliu este încă redus. Construirea unui astfel de sistem este dificilă în condițiile în care nu există un program suport direcționat, cunoștințele și experiența echipelor medicale nefiind suficiente.” (Dumitrescu, Van den Heuvel și Olăroiu, 2006)

După cum sesizează și Olăroiu M. în lucrarea “Palliative care for the elderly: the Romanian situation”, sprijinul pentru familiile beneficiarilor ce primesc îngrijiri paliative este un alt aspect ce necesită dezvoltare, îngrijirile la domiciliu făcându-se în principal de membrii familiei, fără pregătire in domeniu. Așadar familiile trebuie informate, susținute și îndrumate corespunzător. Pe lângă această necesitate de informare și de resurse necesare îngrijirilor, se află și necesitatea de respectare a drepturilor pacienților. (Olăroiu, 2008)

“În România serviciile de îngrijiri paliative sunt sporadice și nu au susținere financiară din partea autoritătilor și a sistemului sanitar de stat. Legislația medicală nu conferă încă îngrijirii paliative un statut legal, care să îi îndreptățească accesul la fonduri bugetare și din asigurările de sănătate. Termenii de "hospice" si "îngrijiri paliative" nu apar în actele normative care reglementează acordarea asistenței medicale în România, deși este stipulat dreptul bolnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumerări de tipul "profilaxie – diagnostic – tratament – recuperare" în legislatia medicală pierd constant din vedere realitatea bolilor incurabile și respectiv necesitatea morală și etică de a prevedea fonduri pentru acordarea de servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii.” (Societatea Română de Paliatologie și Tanatologie, 2006 )

Prin urmare am aflat ce reprezintă îngrijirile paliative, modalitatea de practicare, situațiile în care se aplică, componența echipei de intervenție, principiile după care se ghideaza, scopul și necesitatea prezenței lor atât în lume cât și în România.

Capitolul 2. Aspecte privind bolile în stadiu terminal și calitatea vieții

Ne confruntăm în ultimii ani cu o incidența a bolilor, cu evoluția medicinei, a științei și tehnologiei, asistăm la o avansare a procedurilor de diagnosticare, tratare și vindecare a majorității bolilor cunoscute, suntem martorii unor practici exemplare ale undor medici de excepție, vedem lupta oamenilor de a interveni oriunde în lume pentru orice problema însă există, încă, și situații în care nici pregătirea, nici experiența și nici inteligența umană ori aritificala nu ne ajuta să câștigă.

Mai există încă lupte pe care le pierdem. Sunt luptele cu viața acolo unde medicina nu mai răspunde, luptele cu bolile terminale, cu stadiile finale, cu durerea, cu frica, cu moartea.

Cred avem modelele, pregătirea, puterea și resursele necesare pentru a câștiga. Nu caut să câștig lupta oamenilor cu moartea, ci vreau să descopăr cum pot oferi acestei lupte senzația de câștig prin liniștea și pacea pe care le poți simți în pofida instalării morții.

După cum spunea și Înalt Preasfinția Sa Bartolomeu Anania în cadrul unui interviu in 2005 despre moarte : "Important nu e să mori, ci cum mori.(…) De ce ne este frică de moarte? Moartea e naturală, e nefiresc să te temi de ceea ce este natural. Este singura noastră certitudine, suntem siguri că vom muri. Important e sentimental cu care te apropii de moarte".

(http://bartolomeuanania.blogspot.ro/)

În cadrul capitolului ce urmează voi prezenta spectrul bolilor cauzatoare de moarte și limitatoare de viață, apariția bolilor ce fac legătura dintre viață și moarte, teama și nesiguranța pe care unii oameni o resimt în fața sfârșitului și modalități prin care calitatea vieții poate fi menținută sau ridicată acolo unde aceasta, sub teama morții, s-a prăbușit și bineînțeles prezența asistentului social în acest context, contribuția lui și posibilitatea sa de intervenție.

2.1 Diagnosticare – Bolile limitatoare de viață și boli în stadiu terminal

Dintre toate veștile proaste pe care le primim, probabil cea mai grea este cea a unei boli grave de care suferim noi sau suferă cineva drag nouă. Pe cât este de greu de primit, pe atât este de dificil de dat o asemenea veste. În articolul "A six-step protocol for delivering bad news: Application to the patient with cancer " veștile proaste pot fi definite ca „orice informație care în mod adversiv și serios afectează percepția unui individ cu privire la viitorul acestuia. Veștile proaste, oricum, în viziunea celui care le da, nu pot fi estimate până când nu au avut un impact asupra așteptărilor și asupra înțelegerii celui care le-a primit. De exemplu, o pacientă căreia i se spune că durerile de spate îi sunt cauzate de recurența cancerului la sân, când ea se așteptă să i se spună că are doar o întindere musculară, este normal să fie șocată". (Baile, Buckman, Lenzi et all, 2000, 304)

Modul cum veștile proaste sunt comunicate poate afecta felul în care pacientul percepe informația, cum acceptă medicația, nivelul de perseverență și ajutorul psihologic auxiliar. Medicii care întâmpină greutăți în a da veștile proaste își pot supune pacienții la un tratament dur, în condițiile în care acest tratament ar trebui să fie de ajutor. Ideea că transmiterea informațiilor medicale nefavorabile poate cauza daune psihice pacienților este nefondată. Mulți pacienți doresc informații complete și concrete pentru a putea lua decizii importante privind calitatea vieții. În orice caz, cei care găsesc acest lucru prea amenințător, pot adopta forme de negare, evitare sau tendința de a minimiza semnificația informației, timp în care participă la tratament. (Baile, Buckman, Lenzi et all, 2000, 304)

Pentru pacienți, un diagnostic de cancer sau oricare alte vești proaste, cauzează foarte mult stres și poate duce la morbitidate psihologică. (Cooper și Watson, 1991). Studiile sugerează că, comunicarea cu medicul poate afecta bunăstarea psihologică a pacientului căruia i-a fost pus un diagnostic de cancer. Mulți pacienți preferă un tip de comunicare centrat pe ei înșiși. Autorii evidențiază importanța transmiterii informațiilor adecvate care să răspundă reacțiilor emoționale ale pacienților. Pacienții sunt predispuși să dezvolte afecțiuni psihiatrice când nu primesc informațiile pe care le doresc sau nu primesc suficientă atenție la stările lor emoționale. (Parle, Jones și Maguire, 1996)

"A-i comunica unui bolnav un diagnostic de cancer înseamnă a-i spune cuiva ceva ce nu ne vine să îi spunem și ce nici el nu ar vrea să audă. Nu e niciodată ușor să-i spui cuiva că are cancer, nici pentru medicul care trebuie să îi transmită personal vestea, celui interesat, dar nici pentru bolnav, care dorește să le spună celor apropiați. Pentru acesta din urmă, impactul psihologic al veștii va fi determinant în relațiile cu cei apropiați, în ceea ce privește capacitatea sa de a reacționa, moralmente dar și fizic, la tratamente, cât și în ceea ce privește evoluția bolii, adică vindecarea sa.” (Chevalier-Martinelli, 2007, 51)

Așa cum este stipulat în Monitorul Oficial al României, în legea în vigoare din 2003, informarea pacienților cu boli canceroase asupra tuturor aspectelor legate de boală (diagnostic, prognostic, tratamente și efecte secundare ale acestora) este obligatore, cu excepția cazului în care pacientul refuză acest lucru. (Legea 46/2003)

Buckman a dezvoltat un protocol în 6 pași de dezvăluire a veștilor proaste despre un diagnostic, care sunt incluși după cum urmează:

1. veștile să fie date personal, privat, cu timp suficient și fără întreruperi

2. află ce știe pacientul despre diagnostic

3. află ce vrea pacientul să știe despre diagnostic

4. transmiterea informațiilor, ce presupune darea unui scurt avertisment și apoi o cantitate mică de informație într-un limbaj cât mai simplu și pe un ton pe care pacientul să îl poată suporta, cu o atitudine păsătoare și onestă. Aici se poate include și ascultarea temerilor pacientului și a ingrjorarilor sale.

5. răspunsul la sentimentele pacientului, inclusiv identificarea, conștientizarea și validarea reacției lui/ei.

6. întocmirea unui plan și urmarea acestuia, ceea ce înseamnă planificarea următorilor pași, concluzionarea a ceea ce s-a spus, identificarea surselor de suport, ajutor, și planifiarea unei noi întâlniri curând. (Buckman, 1992)

Aceste întrebări includeau oferirea de suport familiei pacientului când i se dădeau vești proaste, să se afle cât de mult vrea pacientul să știe, evitarea folosirii de statistici despre rata de supraviețuire, atingerea mâinii pacientului în timp ce i se dau vești proaste, avertizarea că lucrurile sunt serioase înainte de a-i da veștile, evitarea de a-i da pacientului un anume timp cât mai are de trăit, preocuparea de grijile și temerile pacientului, începerea procesului de a-i da veștile proaste nu înainte de a-înțelege starea, încurajarea pacientului să își exprime îngrijorarea, și evitarea de a-i spune pacientului că „totul va fi bine”, când tocmai i-ai dat vești proaste. Acești termeni sunt cunoscuți ca itemi de suport emoțional. (Baile, Buckman, Lenzi et all, 2000, 915)

Alianța Internațională pentru Îngrijiri Paliative și Observatorul pentru Drepturile Omului precizează în EPAC Prague Charter Petition faptul că :

1. bolile cardio-vasculare și cancerul produc majoritatea deceselor din țările dezvoltate și că cei mai mulți pacienți vor suferi de durere, extenuare și depresie sau alte simptome, cum ar fi dispneea.

2. îngrijirile paliative sunt eficiente atât pentru acești pacienți cât și pentru pacienții în stadia terminale ale bolii pulmonare obstructive cronice (BPOC), insuficienței renale, bolilor neurologice (ca scleroză multiplă sau scleroză amiotrofică laterală) dar și în cazul demenței în stadii finale.

3. HIV/SIDA continuă să fie o cauza majoră a deceselor în țările în curs de dezvoltare, iar pacienții care mor datorită acestor boli se confruntă adesea cu simptome supărătoare, și că un procentajconsiderabil din pacienții care primesc tratament continuă să fie afectați de durere, oboseală și alte simptome debilitante.

4. alte boli infecțioase, cum ar fi malaria și tuberculoză, pot progresa către stadii incurabile și că, în astfel de cazuri, pacienții au nevoie de îngrijiri paliative.

5. implementarea serviciilor de îngrijiri paliative are impact în țările în curs de dezvoltare, alinând suferința și îmbunătățind calitatea vieții pacienților cu HIV/SIDA sau alte boli.

6. îngrijirile paliative pot alina în mod eficient această suferință și pot fi furnizate la un cost relative scăzut, beneficiile îngrijirii paliative nu se limitează la îngrijirile de la finalul vieții, deoarece s-a dovedit că o aplicare timpurie a îngrijirilor paliative îmbunătățește calitatea vieții și reduce necesitatea unor tratamente grele și agresive.

Aflăm dintr-un studiu făcut de Ferlay și colaboratorii realizat în 2007, că din punctul de vedere al incidenței și mortalității tumorale, cele mai dese diagnosticări de cancer în Europa se fac pe:

– cancerul mamar (incidența: 429.900 cazuri, 13,5% din totalul de diagnosticări; mortalitatea fiind de 131.900 cazuri)

– cancerul de colon (incidența: 419.900 cazuri, 12,9% din incidența tumorală; cu o mortalitate de 207.400 cazuri)

– cancerul pulmonar (incidența: 386.300 cazuri, 21.1% din total; cu 334.800 cazuri de deces. (Degi C, 2011, 26 )

Agenția Internațională pentru Cercetare a Cancerului (IARC) prezenta pentru România următoarea statistică:

-în anul 2005 cel mai numeros cancer depistat era cel mamar (52.09 per 100.000 locuitori), de colon și de col uterin.

– în 2006, cancerul de col uterin, cauza principal a deceselor femeilor între 25 și 44 de ani, afecta 28.9 procente din populația feminină diagnosticată cu un tip de cancer .

– în 2008 România s-a aflat pe locul 21 în lume ca rată a mortalității cauzate de cancer.

Conform aceleiași surse, în anul 2008, România avea o medie de 241 de cazuri noi de cancer la bărbați și 180 cazuri noi la femei, raportate la 100.000 locuitori. (International Agency for Research in Cancer)

Potrivit Eurostat, în 2010 situația în Europa era alarmantă în ceea ce privește numărul de cancere nou depistate, pe primele trei locuri aflându-se Ungaria (bărbați: 337, femei: 177), Letonia, (bărbați: 295, femei: 135), Lituania (bărbați: 290, femei: 142). România se clasa pe locul unsprezece, cu 246 de noi cazuri la bărbați și 128 la femei. (Eurostat)

Așadar ne confruntăm cu o creștere a cazurilor nou apărute, avansarea medicine nu reușește totuși să găsească miraculoasa soluție pentru a veindeca toate bolile cunoscute, mai ales a cancerului, boală incurabilă. “Luarea la cunoștință și acceptarea unui diagnostic oncologic instaurează o situație de criză, din punct de vedere biologic, psihosocial, spiritual, dar și existențial.” (Degi, 2001, 50)

Putem considera cancerul o boală socială care depășește posibilitățile medicine, combaterea lui sau lupta cu acesta necesită mobilizarea tuturor resurselor umane și materiale posibile. Omul diagnosticat o cancer sau cu altă boală fatală trebuie ajutat să se reintegreze fizic și psihic în familie și în societate. Este necesară o abordare care să vizeze tratamentul bolilor în scopul reducerii simptomelor atât în ceea ce privește durata supraviețuirii cât și calitatea ei. (Ghilezan, 1992 ,9)

Cancerul a demonstrat în ultimii ani că este adversalul redutabil care se folosește de toate mijloacele pentru a câștigă lupta pe care o poartă zilnic cu mii de oameni. Alarmante nu sunt doar incidența mare și mortalitatea prin cancer, dar și faptul că o treime din cancere pot fi evitate. El se infiltrează în corp, urmând apoi să își facă loc în suflet, instaurând deznădejde și frică. El nu are o cauza unică, evoluția sa e inconstantă, evoluează diferit de la un bolnav la altul, are o evoluție lentă, cu recăderi, e o boală subacută și cronică și reprezintă poate cel mai aprig adversar al vieții. În România cancerul provoacă cea mai mare rată de mortalitate dintre toate țările europene. (Chirilă, 2012, 17-18)

În șocul acceptării unui diagnostic de cancer, perosana se simte nevoită să accepte practic moartea relativă, să accepte un sfarșit, un final. "Am știut că o parte din mine a murit. Cu totul, iremediabil, fără puțină tăgadă. Din acel moment, în mine avea să se nască o altă ființă, una care avea să-mi repugne total. Frica aceea avea să scoată din mine tot ce era mai grobian, mai primitiv." (Grigore, 2014, 65)

Cancerul poate fi considerat o boală modernă cu o frecvența care crește vertiginos în epoca în care trăim. Cancerul a fost menționat și în scrierile antice, el era considerat însă pe atunci o boală rară. Începutul secolului l-a clasat totuși pe locul al doilea ca indicator al mortalității, după cel al bolilor de inima. (Chirilă, 2012, 17)

“Supraviețuirea bolnavilor oncologici se măsoară în ani, luni, săptămâni sau zile, din mometul diagnosticului. Intervalul de timp de la diagnostic până la deces ca și proporția de supraviețuiri la un anumit interval, cu toată valoarea lor practică, sunt unități de măsură arbitrare, deoarece nu reflectă timpul propriu al tumorii respective. Evaluarea supraviețuirii în oncologie, pentru aprecirea cu adevărat semnificativă a eficacității reale a diferitelor tratamente, ar trebui raportată la potențialul biologic al tumorii, reflectat în ritmul ei de creștere exprimat prin timpul de dublare ceea ce practice este greu de realizat.” (Ghilezan, 1992, 100)

Când se comunică un diagnostic , mulți medici preferă să le trasmită pacienților statistici precise cu privire la șansa de supraviețuire și mulți dintre ei afirmă că îi anunță pe pacienți cât anume mai au de trăit. Multe considerente sugerează că pacienții preferă să li se comunice un timp cu aproximație, o medie, decât să li se dea o perioada precisă de timp. Este aproape imposibil să se știe timpul exact de suprvietuire a unui pacient. Înainte de a da informația despre timpul de suravietuire este important să se înțeleagă întrebările pacientului . Într-un studiu pe 32 de pacienți diagnosticați recent cu cancer, numai unul a dorit să știe cu exactitate cât mai are de trăit, iar apoi a regretat că a întrebat. Când informația despre pronostic este dată, este important să se răspundă conform nevoilor pacienților de a ști. (Girgis și Sanson , 1995).

A pune un diagnostic de cancer este dificil. Frica, incertitudinea despre starea de sănătate și temerile de viitor se combină și produc un mediu incărcat cu emoții și ca urmare, cantitatea de informație asimilată la prima întâlnire este destul de mică. În acest context, decizia medicilor cu privire la ceea ce să spună, poate fi dificilă. De exemplu medicii japonezi cântăresc zece sau mai mulți factori când se decid să transmită un diagnostic de cancer. Mulți pacienți vor ca medicii să îi sprijine dar fără să îi manipuleze. Unii care suspectează rezultate grave ar prefera să nu audă veștile proaste, cel puțin nu la prima consultație. Există așadar, o balanță delicată privind speranțele reale și speranțele false. Trebuie recunoscut faptul că încercările de a minimiza stresul pacientului este și o încercare a medicului de se proteja pe el însuși. Medicii rareori se simt încrezători când stresul emoțional apare în timpul consultațiilor. Profesioniștii care studiază tratamentele cancerului consideră că transmiterea de vești proaste este legată de riscul pierderii controlului și încrederii pacientului. (Friedrichsen și Millberg, 2006)

Dacă stresul în viața unei persoane devine permanent și dacă nu există un răspuns fiziologic la acest stres ( ca fuga, lupta, exteriorizarea), atunci organismul suferă efectul cumulat negativ al stresului, generând un stres cronic – care este păstrat în corp în loc să fie eliminat și astfel, stresul cronic joacă un rol semnificativ în apariția sau evoluția unei boli oncologice. Rezistența la boli infecțioase și neoplastice (cancer), poate fi modificată și de factorii de natură psihosocială din mediul înconjurător. Stresul se poate acumula în viața unui om până când acesta nu îi mai poate face față și se îmbolnăvește. (Simonton, 2011, 65)

Revenim în acest context la scopul pe care îl au îngrijirile paliative în acest demers. Prin urmare, avem nevoie de pregătire a unui personal calificat și a familiei în ceea ce privește diagnosticarea unei persoane cu cancer, viața unui om care trăiește cu cancer și moartea în urma aceste boli fatale.

Numim boli limitatiare de viață orice boală care scurtează viața unui om și care netratată corespunzător poate ajunge rapid într-un stadiu terminal: HIV, scleroză, insuficiență renală, cancerele recurente. Există și boli care cresc riscul mortalității cum ar fi o boală pulmonară obstructivă, diabet, infarct miocardic. Bolile fatale sunt cele care omoară la propriu – cancer de trahee, de col uterin , malarie, dizentezie acută. Indiferent de boala avută și de vârsta pacientului, diagnosticul este nimicitor, viața “s-a oprit” atunci și se va opri oricum, e limitată, e spre final, însă dacă s-a ajuns în acest stadiu nu înseamnă că nu există posibilitatea acordării unui nivel de viață aproiat de cel normal, concentrat pe timpul rămas, pe oamenii din jur, pe satisfacția vieții avute și încă netrecute. Toate aceste lucruri reprezintă subiectul îngrijirilor paliative.

2.2 Viața-Boala-Moartea

Încă din copilărie părinții, familia, profesorii încearcă să ne explice într-un fel sau altul că așa cum ne naștem, așa vom și muri. Cu toate acestea, cele două fenomene care definesc viața ne rămân ca un mister foarte greu de explicat, de însușit. Nașterea o vom înțelege, pentru că existăm, pentru că ne-am născut și trăim, dar rămânem mereu cu întrebarea: “De ce trebuie să și murim?”.

Este foarte greu să îi explicit unui adult, cu atât mai mult unui copil că orice lucru, fie el chiar și viața, ajunge la un sfârșit. Nimic nu este etern, nu avem nimic concret și sigur, nu știm niciodată cu absolută credință ceva. Dar oare nu este chiar moartea singura certitudine pe care o avem? Nu este singurul lucru de care putem fi în totalitate siguri? Mai știm altceva la fel de bine ca acest sfârșit? Totuși, deși “ne așteptăm” la acest fenomen, mulți dintre noi nu vrem să ni-l imaginăm, îl lăsăm așa, ca un mister nedeslușit. Este neprevăzut.

Dar, există situații în care trebuie să ne imaginăm mai repede acest sfârșit, sau să ne facem o imagine mai definită asupra lui. Acest lucru se întâmplă acolo unde omul are o boală limitatoare de viață, pe care o cunoaște. Când știe că se află în pragul unei boli ce va ajunge la stadiul final. Atunci el începe să se gândească la timpul rămas, la timpul avut și la lucrurile realizate. Atunci se instalează și panica, atunci intervine anxietatea care îți amintește mereu că indiferent ce ai face, indiferent cât te-ai grăbi, situația nu se mai schimbă.

“Chiar boala este una dintre crizele cele mai grave, pentru că îl pune pe om față în față cu o serie de probleme la care, atâta timp cât e sănătos, nu se gândește. La început boala îi da să înțeleagă că este muritor. Nu fac aluzie la un guturai banal, ci la o boală de o oarecare gravitate, când în mod firesc vine următorul gând : Nu-mi sunt stăpân mie însumi, nu pot impiedica boala să pună stăpânire pe mine și, dacă ea mă va cuprinde în întregime, nu voi putea scăpa morții.” (Antonie Mitropolit , 2010, 19-20)

Dintre toate bolile cunoscute, cele oncologie reprezintă cauza numărul unu a deceselor la nivel global. Asta din cauza faptului că nu se cunoaște încă nici etiologia și nici cauza precisă a îmbolnăvirii de cancer. Este o boală fără vârstă, care lovește atât copii cât și adulții. (Degi , 2001, 21)

Prin urmare, dacă nu putem vindeca boala oncologică, ne rămâne să ne concentrăm asupra ușurării vieții celui care o are, dacă nu îl putem vindeca, atunci putem încerca să îi acordăm sprijinul și suportul pentru a trăi mai liniștit, mai aproape de modul în care el trăia până să i se pună acest diagnostic.

“Posibilitățile de tratare holistică a bolilor tumorale în România sunt extreme de reduse, tratamentul reducându-se, în cele mai multe cazuri, la tratarea tumorii, respective calmarea durerii.” (Degi , 2001, 21)

Când amintesc depre o tratare holistică a bolii mă refer la factori determinanți ca cei biologici, psihologici, economici, sociali și spirituali. În cartea Aspecte psihosociale ale bolilor tumorale, la pagina mai sus citată se afirmă faptul că, în anumite zone din țara noastră, gradul de neglijare a nevoilor psihosociale ale pacicentilor este foarte ridicat, există spitale în care nu lucrează asistenți sociali, psihologi, unde calitatea vieții și distresul psihosocial sunt elemente ușor de omis. În acest caz familia nu este implicată în procesul de consiliere a pacientului, proces aproape inexistent. Medicul se ocupă de medicină, familiei îi revin celelalte aspecte, pentru care nu are resursele, puterea și pregătirea necesară spre a îi oferi un nivel mai mic de discomfort muribundului.

Plecând de la premisa că frica de moarte este într-adevăr universală, este important să examinăm modul în care cultura și indivizii acceptă lucrurile care îi amenință. La nivel cultural, în contextul morții, apar tendințe de negare , manipulare, deformare a veștilor asfel încât să fie mai uor de trecut cu vederea. Toate exemplele culturale relevante reflectă faptul că oamenii conspiră unii cu alții pentru a crea imperative culturale și instituții care neagă factorul de mortalitate. Toate aceste sisteme au mai multe funcții care se rezumă la cum să tratăm moartea. Printre altele, se pot enumera anumite mecanisme de apărare și negare împotriva morții precum prevenirea morții, dispensarea de morți, găsirea unui sens morții, etc. De exemplu, persoanele care cred că personalul medical poate salva vieți, se află într-o formă de negare a morții. Această părere este întărită de indivizii care investesc în cercetări medicale, cu speranța că în urma cercetărilor medicii vor descoperi un tratament sau o cură împotriva bolilor cauzatoare de moarte. (Corr et all, 2000) În ciuda acestui fapt, oamenii continuă să moară și de boli care au tratament și cură. Deoarece nu toate viețile pot fi salvate, sensibilitatea noastră la eșecul sistemului medical în a lupta împotriva morții devine acută. În consecință, avem nevoie de o formă de negare care să ne facă să trecem peste asemenea amenințări la adresa sănătății și bunăstării noastre. (Bryant, 2003, 35)

Moartea ne sperie probabil pentru că nu știm ce se află după ea. Ne vor ajunge mereu întrebări ca: Ce săvârșeste cu noi această moarte? Ce soartă ne așteaptă sufletul dincolo de aceasta? Avem neapărată nevoie să ridicăm acest mister asupra tainei morții și să vedem viitorul de dincolo de mormânt. (Briancianinov, prefță)

Și în cazul morții putem vorbi de mai multe dimensiuni: moarte biologică, cerebrală, spirituală și socială. Cea biologică reprezintă încetarea vieții, oprirea funcțiilor vitale. Moartea cerebrală intervine atunci când pentru cel puțin o ora organismul nu mai are activitate musculară sau respirație spontană, nu mai există reflexe, deglutiție, mișcări oculare, etc. În plan teologic, moartea spirituală reprezintă separarea sufletului de trup, unde corpul se descompune în elementele din care a fost făcut iar sufletul se întoarce la Dumnezeul care l-a dat. Antropologia creștină prezintă moartea ca pe o stare temporară în care sufletul păstrează memoria trupului. Moartea socială apare de multe ori înaintea celorlalte – este acel stadiu în care rolul, statusul nostru este finalizat, pierdut definitiv ori când un menmbru din grupul nostru social dispare pentru totdeauna. (Chirila, Popescu și Badea, 2013) În teologie moartea mai este denumită și ca trecere, drum pe care merg toți pământenii, somn, prilej de a-L preasl ă vi pe Hristos. (Sfânta Scriptură, Facere 49, Regi 3, Ioan 11, Filipeni 1)

"Un diagnostic de cancer este totdeauna urmat de un șoc și o suferință, fie că este exprimată sau nu. (…) Adevărul este periculos pentru mulți bolnavi care nu au un suflet puternic. În spiritul acestor suflete sensibile, cancerul este sinonim cu moartea, ceea ce creează în ei o frică irațională, o stare de excitare au abandonare care împiedică orice gândire sau acțiune, induce lipsa poftei de mâncare sau insomnia și face imposibilă orice plăcere. " (Chevalier-Martinelli, 2007, 53)

2.2.1 Singurătatea – trauma și suferința din fața morții

Conceptele de traumă și suferință au fost des abordate în spectrul asistenței sociale . Fie că vorbim de persoane cu boli cu risc epidemiologic ridicat, abuzuri, de persoane cu handicap, vârstnici sau de orice grup vulnerabil, suferința și trauma sunt cu siguranță două dintre stările pe care acești oameni le-au experimentat de-a lungul vieții.

Sigur, intensitatea acestor traume este resimțită individual de fiecare beneficiar în parte, de vârsta pe care o are, de contextul social în care se află, însă pentru fiecare este nevoie de consiliere, de sprijin și de îndrumare pentru ca pierderile generate de suferințele și traumele pe care le resimt să nu devină permantente.

„Legăturile emoționale, pozitive sau negative, care implică energie și interes, speranță și așteptări sunt câțiva dintre factorii care dau înțeles și semnificație pierderii. Durabilitatea și intensitatea acestor factori influențează percepția pierderii.” (Buzducea, 2008, 340)

Oricare ar fi pierderea și natura factorului ce o generează, ea poate produce un dezechilibru major în viața unui om. O pierdere importantă în cazul persoanelor care sunt diagnosticate cu o boală cauzatoare de moarte o reprezintă aceea a pierderii controlului asupra propriei vieți. Se produce o ruptură la nivel emoțional, social de tot ceea ce definea viața celui care acum află cu certitudine că zilele rămase îi sunt limitate. În momentul aflării acestor vești se instalează o stare de criză.

Momentul de criză generează de obicei evenimente asociate cu pierderea sau cu întreruperea atașamentului față de o persoana. Implică modificarea modelelor comportamentale, circumstanțelor și planurilor de viitor. Pierderea reprezintă și un moment de reevaluare a părerilor, gândurilor și opțiunilor de viață pe omul le avea până în acea clipa. (Buzducea și Mitrofan, 2002, 182)

“Se întâmplă deseori ca o persoană grav bolnavă sau conștientă de apropierea morții, să evite abordarea acestui subiect, de parcă însuși faptul de a vorbi cu glas tare ar putea atrage moartea asupra ei.” (Antonie Mitropolit , 2010, 37)

Prin urmare persoana se va retrage, va prefera să fugă de acest subiect, de vestea primită, va întrerupe comunicarea, se va lăsa cuprinsă de spaimă, de o durere totală, aceea că va muri. Potrivit conceptului de „durere totală”, definit chiar de Cecily Sauders, întemeietoarea sistemului modern de îngrijire de tip hospice, apariția durerii are o componentă fizică, produsă de boală, dar și componente legate de starea psihoemoțională a pacientului, relațiile sale și sprijinul social de care beneficiază sau nu, valorile, așteptările și interpretarea dată durerii. (Mosoiu, 2007)

“Pentru un muribund, gândul cel mai înfricoșător și care îi tot revine în minte este că va muri în singurătate. Imaginați-va un om care face parte integrantă din societate, dintr-o familie, din viață, asupra căruia moartea se abate într-un mod brutal. Și nu e nimeni care să-l asiste… Mi s-ar părea esențial ca (…) un om oricare ar fi el, (…) să se apropie de cel în agonie și să-l facă să se simtă că nu e singur. (Antonie Mitropolitul, 2010, 43-44)

Trauma instalată în momentul aflării că suferi de o boală ce îți aduce iminent moartea este copleșitoare. Numim traumă acel „șoc emoțional puternic, generat de trăirea sau expunerea la situații traumatizante gen tortură, violență, accidente, decese multiple, catastrofe naturale, pierderi multiple etc.” (Buzducea, 2010, 41)

Trauma mai este definită și ca o apariție a unei cauze semnificative care produce o situație puternică de criză ca pierderea unei persoane dragi, sau depărtarea definitivă de aceasta, în cazul morții, și care creează o destabilizare majoră a personalității. (Constantin, 2003, 36)

Traumele sunt definite și ca fiind „leziuni sufletești, care sunt consecința suprasolicitării resurselor interne ale individului în încercarea de a face față experiențelor negative, dureroase.” (Badea și Popescu, 2008, 20) dar în situația de față beneficiarii se confruntă cu o situație la care greu mai văd soluții. Oamenii au tendința să se raporteze doar la sfârșit și automat calitatea vieții suferă o cădere masivă pe care cu greu o mai pot redresa.

Moartea este fără îndoială văzută ca o pierdere ce generează traume. Una din problemele cu care se confruntă o persoană muribundă este sentimental singurătății, senzația părăsirii de către persoanele care contau. (Antonie Mitropolitul, 2010, 114)

Durerea resimțită în fața unei asemenea pierderi este catalogată pe mai multe trepte conform autorilor de specialitate:

– Durerea cronică care se întinde pe o perioada lungă de timp sau este excesiv de intensă

– Durerea deformată care poate fi întâlnită în izolare, iritabilitate excesivă, evitare și alte relații interpersonale alterate. (Buzducea și Mitrofan, 2009, 18)

– Durerea întârziată caracterizată de simptome ce apar după o perioada lungă de lipsă a durerii

– Durerea patologică care presupune o intensificare a durerii până la copleșire, persoana afectată apelând la comportamente maladaptative sau la blocarea în stadiul de durere. (Buzducea și Mitrofan, 2009, 23)

Autorii vorbesc și despre tipuri de durere precum durerea nerecunoscută, ca durere neînțeleasă și fără recunoaștere socială. Pierderi aceasta are loc când unei persoane nu i se recunoaște un rol ori când nu are capacitatea de a recunoaște durerea. Persoana, suferă durerea dar nu întotdeauna are posibilitatea de a o manifesta, nu e recunoscută de societate, e o durere care o chinuie. Într-o societate care are roluri și norme stabilite clar, este foarte de dificilă o astfel de existență. (Buzducea, 2008, 341)

Pierderea multiplă a acestei categorii de beneficiari este reprezentată de pierderea controlului, a speranței, a stării de sănătate, a situației financiare, apoi o pierdere a locului în societate, a familiei – în fond o pierdere a tot.

„Supraviețuitorii pierderilor multiple trăiesc într-o lume în care prevalează rănirea, tristețea și moartea, lipsa de încredere și trădarea și cicluri de creștere și descreștere a speranței.” (Buzuducea și Mitrofan, 2009, 32).

Muribundul se va afla într-o continuă durere dacă nu este ajutat să depășească aceste pierderi. El trebuie îndrumat spre o concentrate cât se poate de pozitivă asupra perioadei rămase, a oamemilor din jur, a vieții încă nepierdute.

„Supraviețuitorii pierderilor multiple se află în tragica situație de a prezenta un risc crescut de durere și suferință complicată, întrucât sunt expuși la factori de risc multipli. Existența mai multor factori mărește riscul complicațiilor. Acești factori pot fi: lipsa suportului social, istoria pierderii, agenți stresori aflați în concurență, tipuri de pierderi s.a.m.d.” (Buzducea și Mitrofan, 2009, 18). Dacă persoana în cauza experimentează acest dezechilibru de una singură atunci această devansare este foarte greu de realizat.

Totodată vorbim și de o scăderea a stimei de sine, viziune pesimistă asupra vieții și a viitorului, pierderea rolurilor și a statusurilor sociale și familiale, confruntarea cu sentimente de respingere, inutilitate, tendința de a fabula. În principal, există o traumă majoră care afectează foarte puternic o persoană și aceasta este denumită ca fiind trauma centrală. De obicei, un element traumatizant atrage după sine mai multe traume. Apar șocul, negarea, respingerea, izolarea, depresia, groaza. (Negru și Popescu, 2003, 39).

Dar de ce anume ne temem în momentul din fața morții? Teama de durere, de necunoscut, de sfârșit, de pierdere totală, de singurătate? Singurătatea este cu siguranță o experiență pe care toți oamenii o resimt, reprezintă poate cea mai mare durere și pierdere. În momentul în care există măcar o persoană în viața ta, mai ai motive să îți dorești să trăiești dar reprezintă și o pierdere în plus pentru că despărțirea ce urmează va fi permanentă. Atunci cel în agonie va dori să își manifeste iubirea față de cei rămași aproape pe care îi va lasă în urmă.

Singurătatea este o expriență dureroasă care nu este acceptată de obicei și care are consecințe dăunătoare pentru partea emoțională, fizică și spirituală a unei ființe umane. Indivizii singuri tind să se caracterizeze cu un grad înalt de trăsături intrapersonale negative, precum pesimismul. S-a stabilit de asemnea o legătură între singurătate și ostilitata interpersonală, anxietate, vulnerabilitatea crescută în a avea probleme de sănătate și chiar sinuciderea. (Rokach, 2004, 38-39).

La același autor parafrazat în secțiunea anterioară aflăm că singurătatea este o experiență multidimensională și este universală, întâlnită la toți oamenii. Ca și experiență unică, subiectivă, se apreciază cauzele ei ca fiind influențate de personalitatea persoanei care experimentează singurătatea, de istoria ei și de condițiile în care locuiește. Stresul, sentimentul de neputință și inadaptare personală, și senzația de neajutorare care sunt derivate din inabilitatea de a asigura nevoile de bază ce pot accelera instalarea depresiei, anxietății și singurătății. (Rokach, 2004, 43-45)

Devine așadar necesară apropierea față de persoana aflată pe patul de moarte. Doar senzația că nu va pleca din această lume de una singură poate să o ajute să accepte mai ușor momentul.

“Dacă am știi că persoana căreia îi vorbim ar putea muri dintr-o clipă în alta și că sunetul vocii noastre, conținutul cuvintelor, gestul pe care îl facem, modul în care ne adresăm, intențiile noastre ar putea fi ultimele lucruri percepute de ea și pe care le-ar lua cu sine în veșnicie, cât de atenți, de grijulii, de iubitori am fi cu adevărat? (…) Cum ne-am comporta unii față de alții dacă momentul prezent ar fi singurul moment de care dispunem și dacă acest moment ar trebui să exprime toată dragostea și grija ce-o avem pentru celălat?” (Antonie Mitropolitul, 2010, 80-81)

2.3 Calitatea vieții – definitii, dimensiuni

Fiecare individ își creează felul de a fi, modalitatea de conviețuire în funcție de trăsăturile sale de personalitate, de caracter, după modelul mediului în care trăiește, al activităților pe care le desfășoară, potrivit persoanelor ce îl înconjoară și după principiile, normele și valorile personale.

Omul trăiește o viață specifică lui, se identifică cu ea. Își formează chiar mecanisme de adaptare, de apărare atunci când factori perturbatori intervin în ceea ce el numește “lumea lui”. Viața individuală preia din trăsăturile omului de care aparține, și cum fiecare om este unic, atunci și stilul vieții respective devine unic, specific. Aceste stiluri diferă iar multitudinea lor poate fi clasată astfel pe niveluri de satisfacere , de atingere a acestei calități. Calitatea vieții devine modalitatea de evaluare a stilului de viață în raport cu condițiile de viață, cu valorile, așteptările și aspirațiile umane.

OMS oferă o definiție generalizată asupra calității vieții ca “percepțiile indivizilor asupra situației lor sociale, în contextul sistemelor de valori culturale în care trăiesc și în dependență cu propriile necesități, standarde și aspirații.” (OMS 1998)

Calitatea vieții reprezintă practic preferințele pentru anumite stări ale sănătății ce permit ameliorări ale morbidității și mortalității și care se exprimă printr-un indice ponderat: ani de viață raportați la calitatea vieții. (Revicki și Kaplan, 1993, 477)

Vorbim așadar despre o evaluare, o măsurare, apreciere a calității vieții, a standardelor ei atât din prisma individuală cât și raportată la ceilalți indivizi și cu întreg contextul social. Este vorba despre anii de viață și felul în care sunt trăiți, gradul de satisfacere a nevoilor, a fericirii, a liniștei.

În context medical, pentru evaluarea stării fizice, psihice și sociale a pacientului, pentru verificarea efectelor tratamentelor, a impactului bolii și avansării ei, pentru stabilirea nevoii de suport emoțional, social, pentru întocmirea planului de intervenție, este foarte importantă această apreciere a calității vieții. Alegerea tratamentelor alternative, informarea pacientului, consilierea și asistarea se fac tot în funcție de această evaluare a calității vieții. (David, 2012, 47)

În oncologie, în ultimele decenii, asigurarea calității vieții pacienților a devenit la fel de prioritară ca și tratarea tumorii sau creșterea șanselor de supraviețuire. (Degi, 2011, 22) La bolnavii cu cancer, scopul tratamentului nu trebuie să fie doar acela de a prelungii viața ci mai ales o menținere a calității vieții în standarde bune, deoarece nu este suficient ca pacietul să mai “primească” ani de trăit ci trebuie ajutat ca acei ani să fie apoi trăiți la un nivel normal, fără suferință. (Degi, 2011, 73)

Dimensiunile calității vieții sunt :

– bunăstarea emoțională sau psihică ( mulțumire de sine, fericire, sentimental identității personale, evitarea stresului excesiv, sentimental de siguranță, viață spirituală)

– bunăstarea socială ( relații interpersonale – familie, prieteni, contacte sociale, suport social)

– bunăstarea materială ( venituri adecvate, loc de muncă, proprietate, status social)

– bunăstarea personală (competență profesională, activități intelectuale, abilități, deprinderi)

– bunăstarea fizică ( sănătate, mobilitate, alimentație adecvată, asigurări de sănătate). (Lupu și Zanc, 1999, 57)

În contextul medical, autorii mai sus mantionati clasifică dimensiunile calității vieții pentru starea de sănătate astfel :

– dimensiune fizică (mobilitate, vitalitate, energie, durere)

– dimensiune emoțională (reacții emoționale, cogniție)

– dimensiune socială și independența (relații sociale, comunicare, roluri, sexulatitate)

– dimensiune compormatentala (somn, alimentație, recreere)

– dimensiune economică (situația financiară)

Având în vedere starea de sănătate în cazul persoanelor diagnosticate cu o boală cauzatoare de moarte în stadiu terminal, e necesară găsirea unor criterii operaționali pentru stabilirea calității vieții : respirația, alimentația, somnul și odihna, capacitatea de a se deplasa, de a se îmbracă, gradul de dependență, comunicarea interpersonală, exprimarea emoțiilor, dorințelor, practicarea cultului religios de care aparține, activități de recreere, dispoziția generală – comunicarea, participarea la activități, retragerea, inzolarea. (Titircă et all, 2008)

Calitatea vieții, prin prisma lui Carr se determină astfel: prin gradul în care, în viața cotidiană, se realizează ambițiile și speranțele proprii; prin poziția în viață a persoanei, în contextual social și cultural în care trăiește, raportat la standardele, scopurile, aspirațiile, preocupările proprii, din prisma proprie; prin evaluarea proprie a stării fizice de sănătate și prin lucrurile care sunt considerate că fiind importante în viața persoanelor. (Carr, 2001)

Evaluarea propriei sănătăți, în principiu, este un act individual, fiind rezultanta stării efective de sănătate. O persoană care suferă de o boală cronică poate avea o calitate a vieții mai scăzută decât cineva care are o problema de sănătate trecătoare. Prin urmare, dincolo de aspectele biologice care creează disconfort – ca durerile provocate de boală – mai poate acționa și mecanismul comparației sociale, în raport cu ceilalți oameni, pentru a explica relația dintre aceste variabile: viața de calitate este definită social prin raportarea la norme general valabile în societatea respectivă, dar și la modurile de a trăi ale celor care fac parte din grupul de referință al persoanei bolnave.(Cummins, 2003)

Această raportare la ceilalți indivizi este explicată în literatura de specialitate și în cazul comparării sociale – pornind de la constatarea că, încercând să se autoevalueze, oamenii se raportează la alți oameni, comparând stările personale cu ale celorlalți, făcând în general referire la cei similari lor. (Chelcea, 2008, 60)

În ceea ce privește calitatea vieții unui beneficiar bolnav de cancer care a atins un stadiu terminal, viziunea asupra calității vieții depinde foarte mult de persoana care face evaluarea și de criteriile la care se raportează. Dacă medicul face această evaluare atunci o va concretiza în contextul fiziologic, somatic – starea de sanatare ținând cont de simptomatologia stadiului în care se află, gradul de dependență, posibilitatea de mobilitate, hrănire, odihnă, parametrii tumorali, reflexe. Dacă psihologul evaluează, atunci el va raporta starea pacientului la predispoziția acestuia și anume starea de spirit (comunicare, colaborare, implicare în activități sau retragere, culpabilizare, anxietate). Iar dacă standardul calității vieții este estimat din prisma proprie, a individului în sine, depinde de elementele la care el s-a referit. Dacă evaluează calitatea propriei vieți în raport cu o persoană mai sănătoasă, atunci automat calitatea vieții sale va fi scăzută iar dacă omul la care face referire este mai bolnav decât el, atunci el devine cel cu o viață la un standard de calitate mai ridicat.

Îngrijirile paliative au ca obiective generale și obținerea, sprijinirea, conservarea și îmbunătățirea cât de mult posibil a calității vieții. Îngrijirea este orientată astfel în funcție de calitatea vieții, așa cum este ea definită de individ. Cu toate acestea, semnificația calității vieții poate fi stabilită exclusiv individual de fiecare pacient aflat în îngrijire paliativă în parte. Dimensiunile relevante ale calității vieții individuale, cât și prioritățile din cadrul acestor dimensiuni, se schimbă adesea în funcție de evoluția bolii. Calitatea vieții pare să depindă, pe lângă afectarea funcțională obiectivă și de discrepanța percepută între așteptări și statusul real de performanță al individului. (EAPC, Carta Albă , 2009a)