Importanta Integrarii Sociale Si Rolul Activ al Familiei In Dezvoltarii Generale la Copilul cu Sindromul Down

Introducere

Desi literatura de specialitate sustine importanta rolului familiei in cazul copiilor cu Sindrom Down (Van Riper, 1999), studiile care vizeaza integrarea copiilor cu SD cu ajutorul unui grup divers (un grup care contine si copii cu SD si copii cu dezvoltare normala) sunt rare (Gaad, 2006).

Sindromul Down (trisomie 21) reprezintă o afecțiune cromozomială (o afecțiune din naștere, care este prezentă la copil încă din momentul conceperii) cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar. Toate persoanele cu Sindrom Down prezintă un anumit grad de dificultate de învățare (retard mental) iar gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta (Chapman, 1997).

Sindromul Down este cea mai frecventa formă mostenita de dizabilitate de invatare, cu o rata de incidenta de 1 din fiecare 650 la 1000 născuți-vii, iar în țările dezvoltate sunt afectate intre 12 și 15% din populația celor cu dizabilități de învățare. Numărul precis al persoanelor cu sindrom este necunoscut (Bittles, 2004).

Percepția sindromului Down la nivel social

Există o serie de manifestări care deosebesc copilul cu Sindrom Down de alții de aceași vârstă, acestea fiind observabile inclusiv în cadrul interacțiunii sociale. Astfel, incepand cu varsta de 21 – 25 de luni, ani cand este de asteptat ca implicarea sociala a copilului si intelegerea lui in ceea ce priveste sensul cuvintelor, in cazul copiilor cu SD inca nu este presenta comunicarea verbala, aceasta aparand mai tarziu decat in cazul altor copii (dupa 26 – 30 de luni). Diferente de dezvoltare sunt identificate si in stadiile ulterioare ale dezvoltarii (de exemplu, la 5 ani, copilul cu SD comunica prin propozitii alcatuite din 3 – 4 cuvinte spre deosebire de cazul general al copiilor care utilizeaza in jur de 400 de cuvinte in frase structurate). (Developmental Scale for Children with Down Syndrome Thomas L. Layton, Ph.D. T and T Communication Services, Inc. 919-484-0012)

Exista studii care atesta o problema comuna a copiilor cu SD: mentalitatea societatii si miturilor despre acesti copii (Gaad, 2006). Acest fapt poate representa un impediment major pentru integrarea lor in societate. Una dintre solutiile existente consta in crearea de asociatii care impreuna cu psihologi si voluntari ii ajuta pe parinti si pe copii cu SD sa inteleaga ce inseamna Sindromului Down cu ajutorul a diverse activitati, precum organizarea de grupuri de joaca.

O alta problema care impiedica integrarea in societate a copiilor cu SD este modul de abordare a acestora. Oamenii care interactioneaza cu acesti copii nu au cunoștințele suficiente legate de specficul sindromului Down, inclusiv din prisma deficiențelor intelectuale pe care le prezintă și care sunt încă însoțite de preconcepții, precum aceea că acești copii nu se pot adapta social (Gaad, 2006). Acest fenomen, pe care il vom trata in prezenta lucrare, face ca evolutia copiilor cu SD sa fie incetinita sau chiar sa stagneze, dupa cum sustine autorul mentionat.

1.3. Studii privind integrarea socială a copiilor diagnosticați cu Sindromul Down

Studii anterioare (Gaad, 2006) cu privire la aceste grupuri in care se intalnesc in special parintii impreuna cu copii cu SD au preluat interviuri ale parintilor si copiilor inainte si dupa un anumit timp de participare la grupuri de joaca destinate lucrului cu copii diagnosicati cu SD.

Conform studiului mentionat, interviurile la care aau participat parintii ofera informatii legate de faptul ca cei mai multi dintre acestia au asteptari extremi de scazute legate de evolutia si integrarea copilului, inainte de participarea la astfel de grupuri, simtindu-se marginalizati, judecati. Copii au dat de inteles ca desi le place sa iasa afara sa se joace sau sa mearga la scoala nu pot face asta in mod autonom si constant, ci doar depinzand de familie. Autorul arata ca, dupa sase luni, in randul parintilor au aparut unele schimbari datorate faptului ca nu s-au mai simtit singuri si au reusit impreuna sa depaseasca problemele comune. Unii parinti au castigat curajul sa incerce sa-si inscrie copii la scoli.

Subiectul rolului familiei si atitudinii sale in cazul copiilor cu Down este tratat si de alte studii (Sanders & Morgan, 1997; Cahill & Laraine, 1996).

Studiu de caz

Principalul obiectiv pe care l-am propus pentru lucrarea de față este de a evidentia rolul pe care il are familia in integrarea in societate a unui copil cu SD si rolul participarii sale in ,,grupuri de joaca’’. Pentru atingerea acestui obiectiv s-a optat pentru abordarea unui studiu de caz, realizat in cadrul unei organizatii non-guvernamentale din Bucuresti, Romania, organizatie care are ca profil de activitate sustinerea integrarii sociale a copiilor cu Sindrom Down. Acest lucru se realizeaza inclusiv prin desfasurarea de ”grupuri de joaca” ce reprezinta un element de interes pentru prezentul studiu de caz.

Nivelurile funcționării

Subiectul studiului de caz este unul dintre beneficiarii acestui ONG, un copil diagnosticat cu Trisomie 21 Standard, in varsta de 9 ani, de sex feminin. Cea mai recenta evaluare psihologica, realizata cu ajutorul testului Portage, releva urmatoarele:

– IQ: 53;

– vâsta mentală: 4.14 (4 ani și 2 luni);

– nivelului cognitiv:4.91 (4 ani și 11 luni);

– nivelului socializarii: 4.79 (4 ani și 9 luni);

– nivelului motor: 4.25 (4 ani și 3 luni);

– nivelului autoservirii: 3.92 (3 ani și 11 luni);

– nivelului limbajului: 2.92 (2 ani și 11 luni).

In ceea ce priveste istoricul personal si contextul familial, subiectul provinte dintr-o familie biparentala, parintii avand locuri de munca stabile, si mai are o sora (sibling) ; parintii sunt ajutati in ingrijirea copiilor de catre un alt membru al familiei.

Conform parintilor, atmosfera în casă este caldă și neconflicutală, Alexandra este iubită și acceptată, fără a primi din partea familiei o atitudine hiperprotectivă. Sora ei manifestă o atitudine prietenosă și de egalitate.

În momenul nașterii mama era la prima sarcină. Aceasta a avut o evoluție normală, au fost însă semnalate problemele cardiace. Nu s-a făcut nici o diagnosticare prenatală. Nașterea a avut loc la termen, copilul având greutate normală. A fost diagnosticată cu Trisomie 21 Standard. La vârsta de 8 luni a suferit o intervenție pe cord având canal atrioventricular comun și defect septal atrio-ventricular. Poartă ochelari din cauza unei miopii.

Subiectul a beneficiat încă din primele luni de kinetoterapie, iar în jurul vârstei de 2 ani de terapie logopedică, terapie comportamentală și art-terapie.

A urmat cursurile unei gradinițe de masă, plecând la școală împreună cu un grup extins de colegi. În prezent urmează cursurile clasei 1.

În ceea ce privește aptitudinile cognitive din momentul prezent, subiectul se poate concentra la o activitate, in medie, timp de 30 de minute. Atunci când nu poate depăși o dificultate, solicită și acceptă ajutorul. Generalizează idei pronind de la experiențe anterioare, realizează conexiuni între obiecte, utilizează noile informații și cuvinte achiziționate în activități. Diferențiază pe baza suportului concret, între obiecte „mari” și „mici” sau între obiecte „lungi” sau „scurte”. Sortează obiecte sau jucării după diverse criterii: formă, culoare, mărime (până la două criterii concomitent). Identifică elementele din interiorul sau exteriorul unei mulțimi. Asociază prin corespondență elementele a două mulțimi. Imită cântece și rime cu numere, identifică cantitatea 1-5, asociază cantitatea cu numărul, numără cu ușurință din memorie până la 10 crescător. Recunoaște și numește numerele fără suport vizual 1-10. Realizează corespondența între numărul de elemente a unei mulțimi și cifră, în concentrul 1-5. Scrie cifre peste model sau prin unire de puncte. Identifică peste 5 forme geometrice: cerc, pătrat, triunghi, romb, stea etc. și poate desena cercul, pătratul și triunghiul. Numește anotimpurile în succesiune, identifică și numește starea vremii și cunoaște zilele săptămânii.

La nivel de limbaj, utilizează formule uzuale de salut, verbal și nonverbal. Își spune numele și vârsta și cunoaște numele membrilor familiei. Diferențiază, în contexte diferite persoane, după anumite criterii: sex (fată-băiat, femeie-bărbat) sau vârstă (tânăr-bătrân). Răspunde la sarcini simple, folosind limbajul verbal și nonverbal. Răspunde la întrebările „cine?”, „ce face?”, cu suport concret. Identifică și denumește acțiuni. Identifică și denumește cel puțin zece elemente din următoarele categorii: obiecte de igienă, obiecte din locuință, obiecte de îmbrăcăminte, legume, fructe, animale domestice și sălbatice, jucării, dulciuri, băuturi, alimente, mijloace de transport, flori, meserii.

Numește însușiri și caracteristici ale obiectelor și recunoaște utilitatea lor. În cea mai mare parte a timpului folosește cuvinte cu valoare de propoziție sau folosește propoziții laconice. Uneori îmbină cuvintele cunoscute pentru a transmite un mesaj. Folosește structuri gramaticale simple în care asociază substantive, substantive și verbe, verbe și pronume posesive, substantive și adjective, substantive și adverbe.

Prezintă dislalie polimorfă. Ascultă cu plăcere povești, video și audio, participă la activități în care se citesc povești, povestiri pentru mai mult de 20 de minute. Este atrasă de cărți, reviste și imagini pe care le răsfoiește fără să fie asistată, iar atunci când privește împreună cu adultul o carte, „comentează” pozele, imaginile. Răsfoiește cu interes cărți aduse de alți copii. Participă și se bucură la jocuri, cântece și poezii care sunt însoțite de gesturi, care includ sunete și litere. Urmează instrucțiuni cu 2, 3 etape necorelate și fără legătură cu contextele cunoscute. Identifică grafeme de tipar mari și asociază sunetul cu litera. Își identifică literele cuprinse în propriul nume sau în diferite contexte: ziar, tablă, reviste etc. Reprezintă grafic diverse imagini prin unire de puncte: forme geometrice, legume, fructe, cifre, litere. Realizează semne pregrafice în spații de diverse dimensiuni: linii verticale, orizontale, oblice.

Din punct de vedere social, observăm că subiectul aplică formule simple de politețe în comunicarea cu adulții și cu ceilalți copii, uneori din inițiativă proprie, uneori la indicațiile adulților. Manifestă spontan preferința să se joace cu copii pe care îi cunoaște. Folosește jocul pentru a explora, exersa și înțelege rolurile sociale și se poate angaja în jocul simbolic. Se joacă sau lucrează fără să-i deranjeze pe ceilalți, respectă reguli simple de participare și activități și joc, participă la activități în grupuri mici sau mai mari, ca executant și reușește să aplice reguli cunoscute în situații noi, dar similare. Recunoaște un comportament pozitiv sau negativ al altor copii. Împărtășește celorlalți informații despre sine și despre persoanele apropiate ei, spunând numele și vârsta sa și numele persoanelor din familia sa, cunoaște numele orașului, cartierul și strada pe care locuiește. Cunoaște părțile corpului, atât la ea cât și la persoanele din jurul său, diferențiază sexul persoanelor, știind care sunt fete și care sunt băieți. Asociază emoțiile cu cuvinte și expresii faciale, recunoscând bucuria, tristețea, furia, supărarea, oboseala, iubirea și arată empatie față de suferința fizică sau emoțională a celorlalți copii, alinându-i.

La nivel motric, subiectul demonstrează conștientizarea simțurilor în acțiuni, participă în mod regulat și cu entuziasm la activități fizice de alergare, dansuri, sporturi sau jocuri care implică mișcare, contact social și reguli. Poate schimba ritmul, direcția, viteza mișcărilor la semnele de natură diferită. Poziționează corpul și membrele în mod corespunzător pentru a imita ceva sau pe cineva sau pentru a executa o mișcare. Lovește și aruncă mingea către un punct anume cu o oarecare precizie. Urcă și coboară scările alternând picioare, având nevoie de sprijin doar la coborâre. Se târăște cu ușuință prin tuneluri și se cațără pe echipamente de joacă pentru copii. Se urcă pe scări scurte, se balnsează în leagăn, alunecă pe topogan. Sare pe ambele picioare și peste obstacole mici, păstrându-și echilibru.

În ceea ce privește capacitatea de auto-îngrijire, anticipează și urmează un program zilnic. Demonstrează semi-independență în igiena personală: se spală și se șterge singură pe mâini, folosește independent toaleta (cerând sau ducându-se singură atunci când este necesar), folosește batista sau șervețelul.

Anticipează și înțelege consecințele nerespectării regulilor și respectă reguli de comportare pe stradă, în transportul public și în alte locuri publice pentru a evita accidentele sau spațiile periculoase, dar nu poate fi lasată nesupravegheată.

2.2. Evolția în cadrul grupului de joacă

Subiectul participă la grupurile de joc pentru copii de la debutul acestora (peste 3 ani). În cadrul acestora și-a format abilități și comportamente adaptative noi, și-a consolidat și a generalizat abilități acumulate anterior. Acestea au condus la o accelerare și stimulare a dezvoltarii generale.

În cadrul acestora a conștientizat prezența partenerilor de joacă, a difernțelor dintre membrii grupului și a reușit să creeze o relație pozitivă cu voluntarii asociației. Și-a explorat concepția de sine, și-a definit propria unicitate, dar și unicitatea altor persoane. Își conștientizează mai bine emoțiile și le poate exprima într-un mod acceptat de sociatete și de cei din jur, stabilind complianță, răbdare și atenție crescută.

Și-a dezvoltat abilități ale controlului motor grosier: echilibru, tonus, coordonare, abilități ale planificării motorii și a conștientizării orientării corpului în spațiu, reușind să îndeplininească acțiuni formate din succesiuni de etape.

Și-a dezvoltat și abilitățile de comunicare verbală și non-verbală, a auzului fonematic și a celor grafo-motrice.

În urma implicării clientului în activități precum modelaj, desen și pictura, meloterapie, danterapie și ludoterapie s-a observat o creștere în dezvoltare, prognosticul fiind unul pozitiv.

Se recomandă continuarea terapiilor individuale și a celor de grup.

Concluzii

References:

Bittles, A. H., & Glasson, E. J. (2004). Clinical, social, and ethical implications of changing life expectancy in Down syndrome. Developmental Medicine & Child Neurology, 46(4), 282-286.

Cahill, B. M., & Glidden, L. M. (1996). Influence of child diagnosis on family and parental functioning: Down syndrome versus other disabilities. American journal of mental retardation: AJMR, 101(2), 149-160.

Chapman, R. S. (1997). Language development in children and adolescents with Down syndrome. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 3(4), 307-312.

Gaad, E. (2006). The social and educational impacts of the first national Down Syndrome support group in the UAE. Journal of Research in Special Educational Needs, 6(3), 134-142.

Sanders, J. L., & Morgan, S. B. (1997). Family stress and adjustment as perceived by parents of children with autism or Down syndrome: Implications for intervention. Child & Family Behavior Therapy, 19(4), 15-32.

Van Riper, M. (1999). Living with Down syndrome: The family experience.Down Syndrome Quarterly, 4(1), 1-7.