Importanta Consilierii Familiilor Copiilor cu Sindrom Down

Cuprins

Introducere

Cap.I NOȚIUNEA DE HANDICAP

1.1. Definiții ale termenului de handicap

1.2. Asistența socială a persoanelor cu handicap

1.3. Sistemul de protecție socială a persoanelor cu handicap din România

1.4. Nevoi sociale, nevoi de sprijin

Cap.II RETARDAREA MINTALĂ

2.1. Defenirea retardarii mintale

2.2. Tabloul clinic al retardării mintale

2.3. Cauze ale retardării mintale

2.4. Tratamentul tulburărilor psihice la retardații mintali

Cap.III SINDROMUL DOWN

3.1. Istoricul Bolii

3.2. Cauzele sindromului Down

3.3. Factorii de risc ale sindromului Down

3.4. Afecțiuni ce însoțesc sindromul Down

3.5. Caracteristici fizice ale copiilor cu sindrom Down

3.6. Comportamentul copiilor cu sindrom Down

3.7. Dezvoltarea intelectuală la copii cu sindrom Down

3.8. Tratamentul copilului cu sindrom Down

Cap. IV ARIA ȘI METODOLOGIA CERCETĂRII

4.1. Obiectivele, ipotezele și etapele cercetării

4.2. Metodologia cercetării

Cap.V. ANALIZA ȘI INTERPRETAREA DATELOR

5.1. Impactul aflării diagnosticului de sindrom Down

5.2. Măsurile luate de specialiști pentru ajutarea copilului Down

5.3. Atitudinea celor din jur față de persoanele cu sindrom Down și de famila lor

5.4. Opiniile părinților despre rolul asistenței sociale în ajutarea familiilor în care

este o persoană cu sindrom Down

Cap.VI. CONCLUZII ȘI SUGESTII

Bibliografie

Anexe ……………………………………………………………………………………….. 75

Introducere

Sindromul Down este o stare genetică, pe parcursul întregii vieți, ce se produce în momentul concepției fătului. Mai multe detalii despre acest sindrom am aflat participând la seminarul de prezentare a proiectului “Dezvoltarea de abilități motorii la persoane cu sindrom Down – etapă esențială spre o viață independentă”, acesta reprezentând în același timp și motivația de a-mi alege tema de licență. Acest proiect a fost organizat de Fundația Special Olympics din România, seminarul s-a desfășurat în data de 30 septembrie 2014, în cadrul școlii gimnaziale I.G. Duca, Petroșani.

Fiecare copil diagnosticat cu sindromul Down este unic în felul său, la fel ca toți ceilalți copii. Însă abilitățile, caracteristicile și interesele copilului cu sindrom Down variază mult de la o persoană la alta. Sindromul Down produce diverse dizabilități și probleme medicale unite între ele. Chiar dacă persoanele diagnosticate cu acest sindrom au dizabilități de învățare, multe dintre acestea duc o viață semi-independentă și împlinită.

Pentru a cunoaște și înțelege mai bine nevoile, modul de viață, problemele cu care se confruntă zi de zi aceste persoane, am decis să fac voluntariat la centrul de zi Casa Pollicino. Aflându-mă acolo, am observat faptul că acești copii cu sindrom Down, care au o întârziere mintală, sunt totuși capabili să învețe noțiuni ușoare, să scrie și chiar să efectueze calcule matematice. Însă contează foarte mult calitatea terapiilor și a recuperării. Acești copii au nevoie tot timpul de ajutor, de sprijin, de indicații, până dobândesc anumite deprinderi. În general persoanele diagnosticate cu această anomalie nu-și pot desfășura activitățile în mod independent și nici nu au capacitatea de a înțelege pericolele la care pot fi expuse.

Lucrarea este structurată în VI capitole. Primele III capitole au un caracter teoretic. În capitol I “Noțiunea de handicap”, prezintă definiția termenului de handicap. Am descris cum se desfășoară activitatea de prevenire în asistența socială a persoanelor cu handicap și funcționarea sistemul de protecție socială a persoanelor cu handicap din România.

Capitolul II se referă la „Retardarea mintală”, mai exact definiția, tabloul clinic al retardării mintale și tratamentul tulburărilor psihice la retardații mintali.

Capitolul III “Sindromul Down”, cuprinde istoricul bolii, cauzele apariției sindromului Down , factorii de risc, caracteristici fizice ale copiilor ce sunt afectați de acest sindrom.

Capitolul IV “Aria și metodologia cercetării” reprezintă obiectivele și ipotezele cercetării. Cercetarea s-a efectuat atât în municipiul Petroșani, la Centrul de zi “Casa Pollicino”, cât și prin intermediul rețelei de socializare facebook.

Capitolul V ” Analiza și interpretarea datelor” cuprinde aspecte referitoare în privința impactului aflării diagnosticului de sindrom Down asupra părinților, deasemenea și a acelor măsuri luate de specialiști pentru ajutarea copilului Down.

Capitolul VI ,conține atât concluzii asupra procesulului de cercetare cât și sugestii.

Obiectivele cercetării sunt următoarele:

De a determina care sunt reacțiile și nevoile părinților când află că vor avea un copil cu sindrom Down.

De a observa atitudinea celor din jur față de copilul care suferă de sindromul Down și față de familia acestuia.

De a stabili dacă familiile în care este un copil cu sindrom Down cunosc rolul asistentului social în sprijinirea lor.

Ipotezele lucrării sunt următoarele:

Atunci când părinții află că au un copil cu sindrom Down:

ei sunt puternic afectați emotional;

ei simt nevoia de a obține informații și ajutor pentru a face față situației.

Dacă un copil suferă de sindromul Down, atunci atitudinea celor din jur față de copil și familie devine negative.

Familiile în care este un copil cu sindrom Down nu cunosc rolul asistenței sociale în sprijinirea acestor familii.

CAPITOLUL I

NOȚIUNEA DE HANDICAP

1.1. Definiții ale termenului de handicap

Termenul de handicap este definit ca un dezavantaj de care suferă o persoană sau incapacitatea care o împedică să-și satisfacă total sau parțial sarcinile considerate principale pentru ea. Copilul handicapat este o persoană ale cărei aptitudini fizice și psihice, fie ele înnăscute sau dobândite, sunt net inferioare copiilor de aceeași vârstă cronologică, el neputând fi recuperat în totalitate, ci doar într-un anumit grad, prin compensare sau ameliorare, în funcție de posibilitățile sale reale.

Conceptele deficiență, incapacitate și handicap au atât asemănări, cât și deosebiri: Deficiență – din punct de vedere medical este lipsa integrității anatomice sau funcționale a unui organ.

Incapacitatea – din punct de vedere al aspectului funcțional, este lipsa de capacitate, funcționalitate limitată a activităților fizice / psihice ale individului.

Handicapul – din punct de vedere social individul întâmpină dificultăți de adaptare personală și socială, acesta nu face față cerințelor mediului fizic și social.

Organizația Mondială Sănătății (OMS), face următoarele distincții între deficiență, incapacitate și handicap.

Deficiență este orice pierdere sau anomalie a structurii sau funcției psihologice, fiziologice sau anatomice.

Incapacitatea reprezintă orice restricție sau lipsă a capacității de a efectua o activitate în manieră sau în cadrul a ceea ce se consideră normal pentru ființa umană.

Handicapul e un dezavantaj pentru o persoană, rezultând dintr-o deficiență sau incapacitate care limitează sau împiedică îndeplinirea unui rol care este normal în funcție de vârstă, sex, factorii sociali și culturali pentru acea persoană.

Definiția general acceptată a handicapului accentuează faptul că eforturile societății sunt foarte importante pentru a asigura o viață normală, în demnitate și șanse egale tuturor membrilor săi.

1.2. Asistența socială a persoanelor cu handicap

În domeniul activității cu persoanele cu handicap, activitatea de prevenire se desfășoară pe mai multe arii:

Prevenirea apariției fenomenului cu handicap – asistentul social se implică în conștientizarea factorilor de risc pentru mamă și copil în timpul sarcinii, ex: îmbolnăvirea de rubeolă, consumul de alcool, de droguri etc. Este important de a orienta beneficiarii sistemului de asistență socială spre serviciile de planificare familială, medicală și consiliere, de a identifica familiile în care copilul riscă să dobândească o deficiență datorită neglijenței, abuzului, accidentelor etc.

Prevenirea neglijării persoanelor cu handicap – neglijarea copilului se referă la incapacitatea sau refuzul adultului de a comunica adecvat cu copilul, de a-i satisface nevoile biologice, de securitate afectivă, de dezvoltare fizică și psihică, de a-i asigura accesul la activități conform vârstei (învațare, joc), educație școlară. În cazul neglijării persoanei cu handicap ne mai putem referi și la limitarea acestuia de a participa la activități culturale, sportive, tradiții.

Prevenirea resemnării părinților – prevenirea resemnării membrilor familiilor cu handicap reprezintă un obiectiv important al serviciilor de asistență socială, de consiliere, pentru încurajarea părinților de a antrena la maxim potențialul biopsihic al copilului lor. Majoritatea părinților au speranțe și vise pentru viitorul lor copil. Atunci când copilul se naște cu sindrom Down visele lor sunt spulberate – ei sunt șocați și confuzi. Asistentul social are un rol deosebit în toate contactele pe care le are cu persoana cu handicap și familia sa, și se poate proceda astfel:

Să evidențieze cazuri existente în comunitate, în care persoana cu handicap sprijinită de familie a reușit prin educație și recuperare să aibă un mare grad de autonomie socială și personală.

Să pună în contact familia care are un copil cu handicap cu alte familii, în vederea sprijinului reciproc. Astfel familia va realiza că nu e singura care se confruntă cu asemenea dificultăți și pot face schimb de experiență în ceea ce privește educația și îngrijirea copilului lor.

Prevenirea instituționalizării persoanei cu handicap – toate serviciile bazate pe comunitate sunt orientate spre menținerea persoanei cu handicap în propria locuință, familia fiind pilonul principal de sprijin și de satisfacere a nevoilor de bază ale copilului.

1.3. Sistemul de protecție socială a persoanelor cu handicap din România

Coordonarea sistemului de protecție socială a persoanelor cu handicap în România este asigurată de Agenția Națională a Persoanelor cu Handicap aflate în subordinea Ministerului Muncii Solidarității Sociale și a Familiei. În 2005 este elaborată o strategie privind protecția, integrarea și incluziunea socială a persoanelor cu handicap care a fost promovată prin Hotărârea de Guvern 1175/2005 privind aprobarea Strategiei nationale pentru protectia, integrarea si incluziunea sociala a persoanelor cu handicap în perioada 2006 – 2013.

Principiile fundamentale pe care se bazează protecția socială a persoanelor cu handicap sunt:

Respectarea drepturilor și a demnității persoanelor cu handicap în baza Declarației Universale a Drepturilor Omului. În primul articol se arată că toate ființele se nasc liber și egale în demnitate și drepturi, că sunt înzestrate cu rațiune și conștiință și trebuie să se comporte unele față de altele în spiritul fraternității. Comunității îi revine să țină seama de diversitatea membrilor săi și să se asigure că persoanele cu handicap, membrii ai comunității, se bucură de toate drepturile omului și își poate efectua activitățile la nivelul abilităților lor.

Prevenirea și combaterea discriminării – fiecărei persoane i se asigură folosirea sau exercitarea drepturilor recunoscute de lege în condiții de egalitate. Discriminările cărora trebuie să le facă față persoanele cu handicap adesea sunt cauzate de prejudecăți sau aceste persoane sunt uitate sau ignorate.

Egalizarea șanselor pentru persoane cu handicap – prin care diversele sisteme ale societății cum ar fi: serviciile, activitățile, informațiile sau documentarea sunt disponibile pentru toți. Persoanele cu handicap sunt membri ai societății și trebuie să primească sprijinul de care au nevoie în domenii cum ar fi: educație, sănătate, servicii sociale, angajarea în muncă etc.

Egalitatea de tratament – care nu ține cont de rasă, convingeri religioase, handicap, vârstă, sex.

Solidaritatea socială – societatea participă la sprijinul persoanelor care nu-și pot satisface nevoile sociale.

Adaptarea societății la persoanele cu handicap – societatea trebuie să vină în întâmpinarea eforturilor de integrare a persoanelor cu handicap.

1.4. Nevoi sociale și nevoi de sprijin

Definirea termenului de nevoi sociale are un rol deosebit mai ales atunci când este vorba de persoanele, grupurile ce se află în dificultate sau a persoanelor care au trebuințe sociale datorită unor dezavantaje determinate de deficiență, de afectare sau infectare și, nu în ultimul rând, de modul în care trăiesc. În literatura scandinavă conceptul de nevoi sociale se referă la acele trebuințe ale unei anumite persoane care fiind nesatisfăcute produc suferință și vătămări într-o situație, care duce la încălcarea drepturilor omului.

Tabelulul 1.1

Mario Bunge clasifică nevoile de bază astfel:

Conform legislației românești (legea nr. 705/2001, Art.4.1), „nevoia socială reprezintă ansamblul de cerințe indispensabile fiecărei persoane pentru asigurarea condițiilor de viață în vederea integrării sociale”. În ceea ce privește persoana cu handicap aceasta are la rândul său diverse nevoi de sprijin prin serviciile sociale, prin recuperare și terapie, prin educație, pentru a-și dezvolta potențialul său. În marea majoritate a cazurilor, persoana cu handicap poate duce o viață normală, asemănătoare cu a celorlalți membri ai societății.

În legislație se serviciile de sprijin se definsec ca fiind „acele servicii care asigură independența în viața de zi cu zi a persoanei cu handicap cât și exercitarea drepturilor ei”.

Identificarea nevoilor de sprijin de către asistentul social trebuie să respecte câteva condiții fundamentale:

Să fie centrată pe persoana respectivă, pe comportamentul său, cu respectarea drepturilor și cu înțelegerea situației în care se află.

Să cunoască spațiul fizic în care trăiește persoana, inclusiv locurile în care trebuie să ajungă pentru a avea o participare deplină, ex: școală, loc de muncă, sala de spectacol etc. sau pentru a-și obține drepturile, ex: primăria, precum și situația mijloacelor de transport.

Să cunoască atitudinile și mentalitățile celor din jur.

Să ia în considerare că persoana cu handicap se schimbă și face progrese.

Să implice ca parteneri persoana cu handicap și familia sa.

Să țină cont de ceea ce poate face și ceea ce poate deveni în viață.

Să definească obiective clare, centrate pe rezultate, având în vedere schimbările așteptate în urma acordării sprijinului.

CAPITOLUL II

RETARDAREA MINTALĂ

2.1. Definirea retardării mintale

În literatura de specialitate se face o deosebire fundamentală între deficiența mintală ce începe în prima copilărie (retardarea mintală) și deficiența intelectuală ce se dezvoltă mai târziu în viață (demența). DSM III R definește retardarea mintală ca „o funcționare intelectuală generală semnificativă sub medie, manifestându-se înainte de 18 ani cu deficiențe și tulburări ale comportamentului adaptativ”.

Până nu de mult cea mai mare parte a retardaților mintali locuia în spitale mari, sub îngrijirea medicilor și infirmierilor. În ziua de azi educația și îngrijirea socială a retardaților mintali cade pe seama asistenților sociali și a profesorilor, iar îngrijirile medicale se realizează de către pediatri și medicii de familie. Unele persoane cred că retardul mintal se diagnostichează doar pe baza coeficientului de inteligență scăzut și că persoanele cu retard mintal nu pot să învețe și să aibă grijă de ele însăși.

De fapt, pentru a fi diagnosticat cu retard mintal, copilul trebuie să aibă atât coeficient de inteligență scăzut cât și probleme de funcționare în viața de zi cu zi. Adesea copiii diagnosticați cu retard mintal pot să învățe destul de mult iar la vârsta adultă se pot descurca în mod independent. Problemele emoționale și fizice sunt cele cu care se pot confrunta retardații mintali, nu sunt excluse nici alte probleme cum ar fi cele de auz, vedere sau vorbire.

2.2. Tabloul clinic al retardării mintale

La copilul retardat, în comparație cu copilul normal, problemele comune de comportament din perioada copilăriei tind să apară când el este mai mare ca vârstă și mai dezvoltat fizic. Aceste probleme de comportament se îmbunătățesc încet, după ce copilul crește.

Gradele ale retardării mintale sunt:

Retardarea mintală ușoară ( IQ 50-70 ) – vârsta mintală la aceste persoane cu retardare mintală ușoară este de 9-12 ani, infățișarea lor nu prezintă ceva deosebit iar dificiențele senzoriale sau motorii sunt rar întâlnite. Persoanele cu retard mintal ușor reprezintă aproape 4/5 dintre retardații mintali. Acestea dezvoltă mai mult sau mai puțin capacități normale de limbaj și comportament în timpul anilor preșcolari și pot să nu fie niciodată indentificate cu retard mintal. O parte dintre ei în viața de zi cu zi pot trăi independent, însă sunt cazuri când au nevoie de ajutor, de ex: pentru a obține o locuință, serviciu.

Retardarea moderată (IQ 35-49) – asemenea persoane reprezintă aproxmativ 12% dintre retardații mintali. O mare parte dintre ei pot vorbi sau învăța să comunice. Sunt capabili să se îngrijească de ei înșiși, însă sub supravegherea cuiva .

Retardarea severă (IQ 20-34 ) – în acest grup de persoane cu retardare mintală severă sunt aproxmativ 7% dintre retardații mintal. Dezvoltarea lor este foarte încetinită în timpul anilor preșcolari. Însă o parte dintre ei reușesc să învețe să se îngrijească pe ei înșiși, și să comunice într-un fel simplu. Ei au nevoie de supravegherea cuiva.

Retardarea profundă (IQ sub 20 ) – persoanele cu retardarea profundă reprezintă mai puțin de 1% din retardații mintali. O parte dintre ei reușesc să învețe să se îngrijească de ei înșiși fără ajutorul cuiva. Dispun de un limbaj simplu și de unele elemente de comportament social.

Persoanele cu sindrom Down se pot încadra în grupul de persoane cu retardări moderate și severe. În zilele noastre aceste trăiesc mai mult, în special acei cu sindrom Down.

2.3. Cauze ale retardării mintale

Autorul englez Rogers Penrose în lucrările sale evidențiază faptul că în cele mai multe cazuri retardarea mintală se datorează nu unei singure cauze, ci unei interacțiuni dintre factorii de mediu și cei ereditari. Retardarea mintală este cauzată de:

Factorii ereditari – de multe ori retardul mintale este cauzat de genele anormale moștenite de la unul dintre părinți. Cele mai frecvente cazuri genetice ale retardului mintal sunt sindromul Down, sindromul X fragil, sindromul Turner etc.

Factorii sociali. În ceea ce ține de factorii sociali putem vorbi de două probleme care au fost indentificate din două tipuri de cercetare. Primul tip de cercetare este epidemiologic: persoanele cu IQ scăzut fac parte din clasa socială inferioară, cu sărăcie, locuința săracă. Retardații mintali trăiesc într-un mediu social advers în care sunt obligați să-și crească copiii. A doua sursă de date, este reprezentată de încercările de îmbunătățire a mediului acestor copii prin intermediul îngrijirilor rezidențiale speciale și o educație specială.

Alți factori sunt:

– Infecțiile prenatale ale mamei cu rubeola, sifilis etc.

– Poluanții de mediu de ex: cum ar fi plumbul.

– Consumul de alcool al mamei în timpul sarcinei.

– Consumul de substanțe periculoase, de ex. intoxicațiile cu anumite medicamente.

– Boli endocrine ale mamei de ex: hipotiroidism, hipoparatiroidism.

– Asfixia la naștere.

– Complicații prematurității.

– Traumatismele accidentale sau prin abuz asupra copilului.

– Intoxicațiile copilului cu plumb sau alte substanțe.

– Infecțiile copilului, de ex: encefalite, meningite.

– Malnutriția

2.4. Tratamentul tulburărilor psihice la retardații mintali

Retardul mintal este o dizabilitate funcțională, scopul tratamentului fiind de a reduce această dizabilitate. Tulburarea psihică la retardații mintali de cele mai multe ori se observă prin schimbări de comportament. În cazul persoanelor cu dificiențe senzoriale, tulburarea de comportament se datorează mai mult substimulării decât stresului exagerat.

Dintre metodele de tratament pentru retardați mintali amintim:

Medicația. Medicamentelor antipsihotice sunt folosite pentru a ține sub control comportamentul anormal. Aceste medicamente sunt folosite pe termen scurt pentru a controla problemele de comportament, iar în cazul îngrijirii lor pe termen lung pot fi luate măsuri sociale sau tratament comportamental. Unii pacienți retardați mintal suferă de epilepsie și au nevoie de tratament anticonvulsivant.

La copiii cu sindrom Down tratamentul se face conform afecțiunilor de care suferă, se administreză după ce au fost efectuate evaluări, analize medicale.

Sfătuirea. De obicei pacienții cu retard mintal au un limbaj restrâns, ceea ce îngreunează folosirea psihoterapiei. Însă o simplă discuție poate fi de mare ajutor. Părinții sunt o parte importantă a tratamentului prin primirea informațiilor corecte, sfaturi, îndemnuri.

Modificarea comportamentului. Cu ajutorul acestei metode părinții și profesorii sunt instruiți să învețe pacientul să se descurce să efectueze lucruri necesare pentru el în viața de fiecare zi. Când pacientul manifestă un comportament agresiv, acesta este uneori tratat prin-așa numita “pauză”. Până ce se liniștește pacientul este ignorat sau izolat.

Internarea obligatorie. În legea sănătății mintale se spune că “internarea într-o unitate de psihiatrie se face numai din considerente medicale, înțelegându-se prin acestea proceduri de diagnostic și de tratament”. Integrarea obligatorie a pacientului este necesară pentru a primi un tratament medicamentos din partea specialiștilor: medicul psihiatru, psihoterapeutul, asistentul medical, medicul de familie, asistentul social.

CAPITOLUL III

SINDROMUL DOWN

3.1. Istoricul bolii

Medicul englez John Langdon Down a descries pentru prima dată în 1862 sindromul Down, mai târziu numit după el, ca o formă de tulburare psihică. Lucrând într-o instituție de îngrijire a copiilor cu retard mintal dr. Down a studiat persoanele cu diverse tulburări. Astfel a făcut pentru prima dată dinstincția între copii care erau etichetați atunci “cretini” și copii pe care el i-a etichetat “mongoloizi” (indivizii seamănă unii cu alții între ei). În 1866 sindromul este numit mongoloid. În secolul XX sindromul Down a devenit destul de cunoscut. Pacienții erau supravegheați, însă doar o mică parte dintre simptome au putut fi observate. Cei mai mulți dintre pacienți au murit fiind bebeluși sau copii. Odată cu dezvoltarea mișcării eugeniei (din limba greacă ευγενες ceea ce înseamnă “rasă pură”) în 33 din 48 de state americane și în alte câteva țări au început progarme de sterilizare forțată a persoanelor cu sindrom Down și grade similare de handicap.

Problemele juridice, performanțele academice și protestele din partea comunității au dus la anularea unor astfel de programe după sfârșitul primului război mondial.

Până la mijlocul secolului al XX-lea, cauza sindromului Down a rămas necunoscută, dar se cunoștea relația dintre probabilitatea nașterii unui copil cu sindrom Down și vârsta mamei. Era cunoscut și faptul că sindromul Down a fost întâlnit la toate rasele. A existat o teorie ce spunea că sindromul Down este cauzat de o combinație de factori genetici și de mediu. Însă alte teorii susțineau ideea că acesta este cauzat de traume din timpul nașterii. Odată cu descoperirea în 1950 a tehnologiei pentru studierea cariotipului a devenit posibilă indentificarea anomaliei de cromozomi, numărul și forma lor. În 1959 Jerome Lejeune a descoperit că sindromul Down apare ca urmare a trisomiei cromozomului 21. Termenul de mongolism a fost înlocuit mai târziu cu sindromul Down. Cu toate acestea, chiar și cu 40 de ani mai târziu, numele de mongolism apare ca termen în manualele medicale și nu numai. Susținătorii pacienților și părinții lor au susținut ideea de a elimina etichetarea cu termenul de mongoloid. În prezent numele de sindrom Down este folosit în toate țările.

Sindromul Down nu este în sine o boală, ci o schimbare genetică definitivă. Acest sindrom se mai poate numi trisomie 21, ceea ce reprezintă o afecțiune cromozomială. Fiind prezent cromozomul 21 în plus duce la apariția sindromului Down. Cromozomii având o structură microscopică la rândul lor sunt localizați în fiecare celulă din organismul omului ei avînd rolul de menținere a carateristicilor moștenite. La om sunt prezenți 23 de perechi de cromozomi localizați în fiecare celulă iar aceasta înseamnă că numărul total de cromozomi este 46. Dintre cromozomi jumătate sunt moșteniți din partea mamei iar o altă jumătate din partea tatălui.

Celulele din organismul uman se supun procesului de diviziune celulară, desfășurîndu-se în două moduri:

Mitoza – prin intermediul acestui proces organismul poate crește. Fiecare celulă-mamă se împarte în alte două celule cu 46 de cromozomi.

Meioza – acest proces este prezent în ovarele feminine, dar și în testiculele masculine. În momentul când celula mamă se divide în alte două celule, fiecare va avea 23 de cromozomi. Uneori această celulă se împarte într-un mod anormal față de cum ar trebui să se dividă. Dacă acest fenomen are loc în cromozomul 21, cel mai mic cromozom, se produce trisomia 21. Această modificare duce la formarea sindromului Down, aici fiind prezenți 47 de cromozomi și nu 46 ca în mod normal.

Acești copii născându-se cu sindromul Down au unele trăsături fizice specifice, dar și întârziere mintală (retard psihic). Acest sindrom presistă în permanență și nu există vreun anumit tratament. O mare parte dintre aceste persoane pot să-și desfășoare activitățile în mod independent, fiind activi. Pentru aceasta este necesar de a avea parte de dezvoltare timpure, mai multă atenție, îngrijire medicală etc.

3.2. Cauzele Sindromului Down

În cele mai multe cazuri părinții își pun întrebări referitoare la cauza pentru care copilul lor suferă de acest sindrom. Ei își dau diverse explicații precum că nu există nici un membru al familiei ce ar suferi de această anomalie incurabilă, iar mulți caută metode de a o trata fără să cunoască anumite informații despre acest sindrom.

O cauză bine cunoscută de ce unii copii se nasc cu acest sindrom este cauza genetică ce apare în momentul concepției fătului. Părinții nu poartă vreo vină.

Este bine cunoscut faptul că în momentul când se concepe fătul celulele de la mamă și de la tată se unesc fertilizându-se și formând o celulă cu 46 de cromozomi, adică 23 de perechi. Atunci când celula se divide informația genetică din celulele care rezultă va fi identică. Divizare normală a celulelor o putem vedea în fig.3.1.

( Fig.3.1. Diviziunea celulară normală ) (Fig.3.2. Diviziunea celulară eronată în trisomia )

Diagnosticul este de sindrom Down atunci când apare un cromozom în plus în perechea 21. Cu toate că divizare celulelor este anormală această anomalie permite totuși ca embrionul să se dezvolte, chiar dacă probabilitatea este destul de mare ca asemenea feți să fie avortați. Este numită trisomia 21 deoarece, așa cum am arătat în fig.3.2, este prezent cel de-al treilea cromozom în perechea 21, nicidecum doi cum ar fi firesc. Nu este cunoscut faptul de ce atunci când are loc diviziunia celulelor, cromozomii nu se împart precum ar fi normal, ca în (fig.3.1).

Există mai multe feluri de sindroame Down, fiecare având cauze specifice:

Trisomia 21 – există atunci când toate celulele organismului uman dispun de acea copie în plus a cromozomului 21.

Sindromul Down – Mozaic – are loc în momentul când doar o parte din celule au un cromozom 21 în plus.

Sindromul Down prin translocație – există atunci când câteva bucăți din acel cromozom 21 s-a desprins și s-a lipit de un alt cromozom din celulă.

O altă cauză cunoscută este faptul că posibilitatea de a avea un copil cu sindrom Down este în dependență de vârsta mamei. Femeile care au vârsta peste 35 de ani au o probabilitate mai mare de a aduce pe lume un copil cu asemenea anomalie. De aceea își fac mai multe controale prenatale și dacă s-a descoperit un anumit tip de anomalie a fătului mama are dreptul de a întrerupe sarcină, decizia îi aparține.

Sindromul Down a existat și există și în zilele noastre în orice țară, rasă și chiar în orice clasă socială.

3.3. Factori de risc ale sindromului Down

În zilele noastre un număr destul de mare dintre cuplurile căsătorite întâmpină o asemenea problemă și anume riscul de a da naștere unui copil cu sindrom Down sau o altă anomalie de orden genetic. În literatura de specialitate s-a evedențiat de multe ori faptul că riscul depinde de vârsta mamei, dar și de cariotipul celor doi părinți. După cum am mai menționat anterior, femeile în vârstă de peste 35 de ani sunt supuse unui risc mai mare de a avea un copil cu sindrom Down. Odată ce înaintează în vârstă are loc scăderea fertilității la femei și pot să apară în mod neprevăzut complicații în timpul sarcinii. O altă problemă este faptul că la această vârstă sunt frecvente afecțiunile cronice precum diabetul zaharat sau hipertensiunea arterială.

În ceea ce privește vârsta tatălui nu pare să aibă vreo importanță. Aceasta o putem spune datorită faptului că s-au făcut studii cu referință la vârsta tatălui dacă ar reprezenta un factor de risc. Rezultatele obținute au confirmat faptul că dacă vârsta tatălui este peste 40 de ani și a mamei de 35 de ani, există șanse mari de a concepe un copil ce ar putea suferi de această anomalie.

O altă problemă foarte mare, care în același timp este și un factor de risc, o reprezintă existența unei rude cu Sindrom Down și cariotipul necunoscut. Au fost efectuate diverse cercetări în domeniul geneticii, și rezultatul calculelor în ceea ce ține de frecvența trisomiei în funcție de vârsta femeii și posibilitatea unei translocații cel mai mare risc calculat este de la 1 la 640 și acesta este valabil pentru copilul surorii bolnavului. Fratele sau sora cu sindrom Down reprezintă de asemenea un factor de risc. Femeile care au deja un copil cu sindrom Down tip trisonomia 21 sunt supuse riscului de 1% de a mai avea un copil cu aceeași afecțiune.

Riscul de revenire a sindromului Down, după ce s-a născut un astfel de copil, este dependent de tipul de trisomie 21. În trisomie 21 liberă și omogenă riscul de revenire este în medie de 1%; pentru femeile sub 30 de ani este puțin mai mare, în jur de 1,4% datorată unor mozaicuri germinale ce nu sunt depistate. Riscul sindromului Down poate fi depistat la orice vârstă, dar mai ales după 35 de ani, pe baza unor metode de screening – biochimic, ecografic, care pot să confirme problema suspectă prin realizarea cariotipului.

Prima metodă de screening este testul triplu – bazat pe depistarea în sângele matern, (trimestrul II) a α-fetoproteinei (AFP), a gonadotrofinei corionice umane (β-hCG), și a estriolului neconjugat (uE3). Atunci când se depistează un nivel crescut al α-fetoproteinei, un nivel crescut al gonadotrofinei corionice umane și un nivel scăzut al estriolului neconjugat este vorba despre sindromul Down. Exactitatea testului este de 70% și un procent din 5% rezultate sunt false.

A doua metodă screening este reprezentată de ecografia fetală (la 11-14 săptămâni de sarcină), principalele semne pentru prezența unui făt cu sindrom Down sunt edemul cefei (acumularea excesivă de lichid seros în spațiile intercelulare) în primele luni de sarcină și scurtarea femurului în a doua parte a sarcinei.

Confirmarea diagnosticului necesită efectuarea examenului citogenetic al amniocitelor în săptămânile a 12-16 de sarcină sau al celulelor din vilozitățile coriale în săptămânile 9-12 de sarcină.

3.4. Afecțiuni ce însoțesc sindromul Down

În primii ani de viață o buna parte dintre copiii diagnosticați cu sindrom Down se confruntă cu probleme medicale asociate între ele. Cele mai importante sunt datorită malformațiilor viscerale, a celor cardiace, probleme ale inimii, vedere, pierderea auzului, diverse infecții, răceala mai ales când are loc schimbarea anotimpurilor, afecțiuni în partea superioară a coloanei vertebrale, gingiilor și probleme dentare; aceste persoane sunt foarte sensibile.

Din cauza afecțiunilor pe care le au aceste persoane, în 1960 numai jumătate din copiii cu sindrom Down supraviețuiau până la vârsta de 5 ani. În zilele noastre rata de supraviețuire s-a îmbunătățit simțitor și aceasta se datorează modului de viață, tratamentului chirurgical al cardiopatiilor congenitale, antibioterapiei, kinetoterapiei, grupurilor de socializare, consilierii părinților, reducerii instituționalizării și integrării sociale, ceea ce este foarte important pentru aceste persoane cu sindrom Down. Speranța de viață a acestor persoane este de 50-60 de ani. Spre exemplu, în Republica Moldova există persoane diagnostcate cu sindromul Down având vârsta de 57 de ani.

Persoanele diagnosticate cu acest sindrom pot avea mai multe probleme medicale în același timp: epilepsie, tulburări vizuale (majoritatea persoanelor cu sindrom Down poartă ochelari), surditate, hipotiroidie, defecte septale, obezitate etc. Din păcate, după vârsta de 40 de ani multe din aceste persoane suferă de demență senilă precoce iar procesul de mortalitate crește prin accidente vasculare.

3.5. Caracteristici fizice ale copiilor cu Sindromul Down

Copiii cu sindrom Down se aseamnă între ei, însă în același timp sunt diferiți, precum forma particulară a ochilor, a nasului, a urechilor. Îi putem recunoaște cu ușurință pe acești copii mai ales în locurile publice, în diverse centre pe care le frecventează aceștia după trăsăturile fizice pe care le au. De cele mai multe ori aceștia sunt etichetați de cei din jur, criticați, bârfiți, nefiind priviți ca oameni normali, crezându-se că le lipsește inteligența. În realitate acești copii, în comparație cu ceilalți copii normali, au o întârziere mintală. Se dezvoltă puțin mai greu și necesită o atenție mai mare.

Trăsăturile care îi fac mai speciali și după care pot fi recunoscuți sunt prezentate în fig.3.3.

Fig.3.3. Caracteristicile fizice ale copiilor Down

Simptomele ce pot fi observate la persoanele cu sindrom Down precum am mai menționat mai anterior, sunt diferite în dependență de la o persoană la alta, începând de la simptome ușoare până la simptome mai severe. Capul poate să fie mai mic ca de obicei sau de o formă neobișnuită, de ex: capul poate fi rotund și plat în partea din spate. Ceea ce ține de colțul din interior al ochiului, acesta are un aspect rotunjit, în loc să fie ascuțit ca în mod normal. Distanța dintre cei doi globi oculari este mai mare decât de obicei. Buza din partea superioară este puțin mai subțire, iar limba iese din gură, deoarece cavitatea orală este mică, nasul fiind mic rădăcina nasului este turtit. Urechile având o formă mică, de cele mai multe ori copiii sunt mai sensibili la infecțiile urechii, cu riscul de a-și pierde auzul, se presupune că aceasta poate fi cauzată de structura urechii. Forma gâtul este scurt, cu supliment de piele în regiunea cervicală, degetele de la mână sunt mici, curbate. Picioarele de asemenea sunt scurte și plate, spațiul interdegital este mai larg comparativ cu cel normal. Pielea este mai aspră și este nevoie de o îngrijire mai specială și atentă în același timp. De obicei persoanele diagnosticate cu sindrom Down ajunși la vârsta pubertății se dezvoltă într-un mod normal. Bărbații sunt sterili, iar femeile cu sindrom Down ar putea da naștere unui copil cu sindrom Down.

3.6. Comportamentul copiilor cu sindrom Down

Copiii cu sindrom Down au un comportament diferit față de ceilalți copii ce nu au acest sindrom, aceasta se poate observa de multe ori când ies în societate. Ei pot fi destul de greu de înțeles, deoarece pot reacționa pe neașteptate atunci când sunt puși într-o situație nouă. Unele dintre aceste comportamente dificile ar putea fi de învățare, de cunoaștere, de afirmare, de socializare cu persoane necunoscute etc. De fapt, persoanele cu sindrom Down își dau străduința să înțeleagă comportamentul persoanelor din jurul lor pentru ca să primească reacțiile pe care le doresc ei. Produc zgomot sau fug pentru ca sa fie urmăriți, ca să fie în centrul atenției. Le place să comunice, să fie întrebați despre ceea ce le place să facă, să se joace etc.

Pentru a se adapta la mediu persoanele cu sindrom Down pot parcurge etape complicate de-a lungul vieții, deoarece aceste persoane sunt supuse stresului de zi cu zi mult mai mult în comparație cu ceilalți copii. Aceste persoane își pot transforma trăirile și emoțiile negative în agresivitate și le pot îndrepta spre ele însele sau chiar spre ceilalți din jurul lor. Aceste persoane adesea au un comportament de neascultare, răsfăț excesiv, o dorință permanentă de atenție, fobii sau anxietate socială. Toate aceste conduite au o influență majoră asupra comportamentului în viața de zi cu zi, asupra limbajului, în activitățile școlare sau la locul de muncă. Dar prin susținerea lor și a familiilor lor, ei sunt capabili să-și formeze un comportament afectuos și prietenos, să dobândească deprinderi adecvate de conduită și să ducă o viață normală, ca și celelalte persoane.

Este foarte important să ne adresăm acestor persoane cu atenție și căldură, să manifestăm față de ei afecțiune, să îi îmbrățișăm, să le arătăm înțelegere. Toate aceste aspecte au o influență foarte mare asupra dezvoltării. Copilul Down, ca și ceilalți copii normali, imită conduita celorlalte persoane, învață cum să se comporte în diferite situații.

Atunci când am început să cunosc mai bine aceste persane în cadrul centrului de zi casa „Pollicino”, deodată o fetiță „C”, când am venit să mă prezint/salut cu ea nu a manifestat o atitudine prietenoasă ci mai degrabă una mai puțin pozitivă, simțind frică, stând la o parte vizionând desene animate. Eu interacționam prin joc cu celelalte persoane. Fetița „C” deseori își îndrepta privirea spre masa unde se desfășura jocul de cărți cu celelate fete. După ceva timp s-a apropiat și a spus că și ea ar vrea să se joace. După ce am jucat de câteva ori jocul de cărți, ea m-a mângâiat pe mână de fiecare dată cînd se termina jocul spunând „îmi place de tine„.

Copiii cu sindrom Down sunt afectuoși, generoși, sociabili, au nevoie de mai mult timp pentru ca să cunoască o persoană necunoscută, o examinează cu multă atenție ca mai apoi să lege noi prietenii sau să intereacționeze cu aceasta.

La vârsta puberetății toți devin timizi, complexați, își recunosc handicapul, deseori se fac vinovați că nu sunt ca și celelalte persoane.

Este foarte important ca să-i fie spus adevărul persoanei cu sindrom Down, ca să înțeleagă mai bine diferențele pe care le conștienizează el. Cel mai bine este să i se spună încă din perioada copilăriei prin intermediul jocului, decât la maturitate. Chiar dacă îi va fi spus adevărul nu trebuie să credem că va fi totul bine și va avea un comportament ca odinioară, dimpotrivă el va fi afectat de informațiile spuse și va simți o durere din punct de vedere emoțional. De aceea este necesar ca să fie supravegheate chiar și cele mai mici aspecte de comportament ale lui. Aceste aspecte de comportament manifestate trebuie să fie ținute sub control și de încercat de a le ameliora. Reacțiile comportamentale se pot manifesta prin panică, furie, depresie, agresivitate, nemulțumire, agitație etc. Ca modalitate de relaxare putem folosi tonalitatea vocii și conversația. Putem întreba în legătură cu ceea ce i-a provocat nemulțumirea și ce simte și nu în ultimul rând, dacă ar vrea să vorbească despre grijile și nemulțumirele sale. Trebuie să se simtă iubit, fără ca să aibă careva îndoieli.

3.7. Dezvoltarea intelectuală la copii cu sindrom Down

Dezvoltarea pentru toți copiii este un proces de creștere, de însușire de noi competențe și cunoștințe. Dezvoltarea depinde de potențialul înnăscut al copilului, de mediu și oportunitățile de învățare care i se oferă. Fiecare copil este unic în felul său, dispunând de propriul potențial. Creierul fiecărui copil este unic, acesta conține o anumită experiență și cunoștințe întâlnindu-se zi de zi cu lucruri noi. Dezvoltarea copilului printre altele depinde de cât de bine își amintește experiența sa și cât de bine se poate folosi de această experiență în viitor, în alte situații. Persoanele cu sindrom Down învață cel mai ușor prin interacțiunea socială cu adulții și copii.

Unii autori susțin ideea că dezvoltarea intelectuală a persoanelor Down depinde de calitatea mediului în primii ani de viață și atenția oferită. De asemenea, ei învață să interpreteze sentimentele altor persoane, cum ar fi plăcerea, furia, tristețea, observând expresia facială, gesturile și tonul vocii. Dezvoltarea motorie este mai lentă la copiii cu sindrom Down, iar acest lucru duce la întârziere cognitivă față de celalți copii. În pofida acestui lucru persoanele cu sindrom Down sunt dotați asemănător cu copiii normali. O mare parte din ei au talent artistic, muzical inclusiv dans si canto, și abilitatea de a recita poezii, au succese în sport. Datorită sensibilității și talentului de a imita au abilități de scenă.

Persoanele cu sindrom Down au dizabilități intelectuale de la ușor până la moderat. De multe ori ei funcționează mai bine în situații sociale decât ar fi de așteptat în conformitate cu IQ-ul lor. Nivelul intelectual al acestor copii este cuprins între IQ de 30 și 80. Dezvoltarea cognitivă nu este determinată de la naștere ci se dezvoltă în timp, prin intermediul unor factori cum ar fi mediul familial, posibilitatea de a apela la servicii timpurii pentru dezvoltare, atenția deosebita ce i se acordă etc.

3.8.Tratamentul copilului cu sindromul Down

Diagnosticarea sindromului Down poate fi efectuată încă din perioada sarcinii timpurii, prin intermediul unor teste. Testele de screening se aplică femeilor însărcinate în mod obligatoriu pentru a vedea dacă există un risc de a da nașterea unui făt cu trisomia 21. Se efectuează de asemenea ecografie și analiză de sânge. Dacă se adeverește că fătul prezintă o astfel de anomalie mama are dreptul să decidă dacă va păstra sarcina sau o va intrerupere. În cazul când decide păstrarea sarcinii va primi sfaturi pentru a face față îngrijirii copilului cu sindrom Down.

Ceea ce ține de tratament, sindromul Down nu este posibil de a fi tratat, ceea ce este o veste îngrozitoare pentru părinți. Dar este posibil, prin intermediul intervenției timpurii, ca acești copii cu sindrom Down să se dezvolte, dobândind anumite abilități. Cu cât intervenția are loc mai devreme, cu atât în perioada adultă se va descurca mai bine în viața de zi cu zi, făcând față situațiilor neprevăzute în mod independent fără ajutorul altor persoane. Medicii specialiști sunt cei care vor ține sub control tratamentul copilului cu sindrom Down, în dependență de simptomele și problemele cu care se confruntă. Copiii cu sindrom Down nu suferă de o anumită boală ci de mai multe boli asociate între ele. Laxitatea ligamentară există frecvent la copiii Down, aceasta la rândul ei duce la dislocații osoase, la nivelul gâtului. Medicii specialiști sunt cei care vor face radiografii (aceasta putând fi efectuată o singură dată) la coloana cervicală, fiind necesară mai ales în cazurile când copiii doresc să practice un sport.

Planul de intervenție de care pot beneficia persoanele cu sindrom Down poate include: terapie logopedică și de comunicare; grupuri sociale pentru dezvoltarea abilităților sociale; kinetoterapia. Pentru terapia logopedică și de comunicare specialistul este logopedul. Acesastă terapie este necesară pentru că adesea copiii Down au tulburări de limbaj. Pentru corectarea limbajului au nevoie de exerciții logopedice prin desen, scriere, memorare, comunicare, pronunțarea corectă a cuvintelor, exerciții de respirație verbală și nonverbală etc. Durata terapiei va fi în funcție de vârstă, IQ-ul copilului și cât de grav este afectată comunicarea copilului.

Consilierea părinților

Consilierea poate fi definită ca “un proces în care un profesionist stabilește o relație bazată pe încredere cu o persoană care are nevoie de sprijin. Prin consiliere individul este ajutat să se cunoască mai bine, să ia decizii importante, să își rezolve problemele”. Consilierea este necesară pentru părinții copiilor cu sindrom Down deoarece nașterea unui copil cu asemenea anomalie este una neașteptată, determinând o situație de criză. Adesea părinții sunt șocați, nu le vine să creadă, gândindu-se că este posibil să fie o greșeală medicală. Sunt disperați, simțindu-se neajutorați. Prin intermediul consilierii aceștia primesc informațiile necesare despre această anomalie și sunt ajutați să înțeleagă că nu poartă vina nici unul dintre parteneri pentru că boala are cauze de ordin genetic. Părinții sunt ascultați, aceștia împărtășesc gândurile, temerile și sentimentele lor. Sunt pregătiți pentru a face față provocărilor cu care se vor confrunta zi de zi în diferite perioade de dezvoltare și află informații în ceea ce privește dezvoltarea intelectuală și din punct de vedere afectiv.

Etapele de dezvoltare a copiilor cu sindrom Down la care trebuie să facă față fiecare părinte sunt explicate de către consilier. Aceste etape sunt următoarele:

Sugarii cu sindrom Down – în această perioadă este nevoie ca părinții să acorde o atenție deosebită copilului și să nu le fie frică să se comporte într-un mod mai copilăresc. Doar în acest mod vor putea înțelege nevoile de bază ale sugarului. Nu este recomandat să-i fie așezați copilului clopoței la mână, ci mai degrabă la picior, pentru că acest lucru îl va face pe bebeluș să dea mai des din piciorușe cu un anumit scop și va deveni mai activ. Dacă clopoții vor fi poziționați alături, copilul va învăța să folosească mișcările laterale.

Copiii cu sindrom Down – este o altă etapă esențială din viața copilului Down cât și a părintelui acestuia. De obicei ajunși la vârsta copilăriei aceștia au probleme în ceea ce privește mersul. Părintele, în special mama, trebuie să știe că dacă picioarele nu sunt încă pline de viață, genunchii sunt inutilizabili, se poate așeza pe podea vis-a-vis de copil, iar laba piciorului mamei să intre în contact cu a copilului, făcând diverse mișcări, la început simple, până la complicate.

Adolescenții cu sindrom Down – de obicei pubertatea începe la aceeași vârstă ca și la adolescenții, tineri normali. Adolescenții Down pot avea unele dificultăți de ordin social, sau mai bine spus unele puncte mai slabe. De exemplu: se pot simți ofensați cu ușurință de abuzuri sau la înjurături, diverse activități etc.

Adulții cu sindrom Down – ajunși în această etapă de obicei se acomodează cu ușurință la un loc de muncă, dar necesită supraveghere. Se implică în activtățile din comunitate. Duc o viață independentă, cu toate că uneori au nevoie de ajutor din partea membrilor familiei prin cererea unor sfaturi etc.

După ce le-au fost enumerate etapele de dezvoltare și câteva probleme care ar putea să se ivească, părinții sunt ajutați să conștientizeze că au un rol foarte important în viața copilului lor. Doar prin ajutorul acordat de ei pot să contribuie la dezvoltarea potențialului copilului lor. De asemenea este necesar să cunoască că un părinte care are un copil cu sindrom Down sau o altă dizabilitate în decursul vieții va întâmpina o multitudine de provocări, de frustrări, sau chiar pot apărea unele schimbări ale stării sufletești, simțindu-se epuizați. Părinții trebuie să manifeste foarte multă răbdare pentru a contribui la dezvoltarea copilului Down și să-i încurajeze atunci când aceștia încep să facă primii pași sau să rostească primele cuvinte. Doar prin depunerea de foarte mult efort se ajung și la rezultate vizibile.

Este necesar ca părinții să aibă inițiativă de la bun început pentru unele proiecte ce țin de viitorul copilului, pentru că de cele mai multe ori aceștia, fiind într-o stare de disperare, nu se mai gândesc la viitorul copilului, adică la frecventarea grădiniței, mai apoi a școlii, să lege prietenii etc. Încurajarea, atitudinea pozitivă manifestată de către părinte influențează foarte mult comportamentul copilului.

Există o serie de factori ce duc la o contribuție mai bună din partea părinților:

De la bun început este explicat planul de intervenție;

Se pot oferi unele explicații în ceea ce ține îndeplinirea sarcinilor pentru acasă;

Se evită judecarea acțiunilor efectuate de către părinți;

Este foarte important de încurajat părinții, mai ales atunci când aceștia încearcă să indentifice unele dintre cauzele comportamentului copilului;

Li se oferă mai multe sugestii decât prescripții;

Și nu în ultimul rând au dreptul deplin la luarea deciziilor sau de a alege.

Părinții trebuie să conștientizeze faptul că odată ce se implică în terapia copilului, drept rezultat poate avea atât efecte pozitive cât și efecte negative, totul depinde de modul de acțiune pe care-l alege. Rolul consilierului este de a coordona, sau mai bine spus de a ghida acel proces de cunoaștere a potențialului fiecărei persoane în parte. Dar este important și a evedenția punctele tari ce le are fiecare individ și care nu depind de vârstă, de mediul din care provine, nivelul educațional sau chiar statutul social al persoanei în cauză. “Relația dintre asistentul social și client trebuie să se bazeze pe două caracteristici generale:

Profesionistul să manifeste neutralitate emoțională față de clienți, el oferind serviciile oricărei persoane care le solicită, indiferent de vârstă, religie, sex, etnie, venit sau statut social.

Profesionistul trebuie să fie mai puțin motivat de interesele proprii și mai mult de dorința de a-și oferi serviciile la un maxim de performanță în vederea rezolvării situațiilor problematice”.

Rolul familiei în viața copilului Down

Familia, din cele mai vechi timpuri, reprezintă celula de bază a societății. Printr-un cuvânt spus familia este totul, însemnând stabilitate în prezent și o speranță în viitor. De fapt omul este considerat o ființă socială care locuiește într-o colectivitate formând relații sociale cu alți oameni. Doar existența unei atmosferi bazată pe înțelegere, respect, duce la formarea unui climat armonios în care se poate dezvolta în mod normal copilul Down. Mediul familial joacă un rol extrem de important în viața copiilor Down. Pentru fiecare din noi este foarte importantă socializarea, nevoia de independență, în aceeași măsură este necesară și pentru copiii diagnosticați cu trisomia 21. Copiii cu sindrom Down se simt cel mai bine în cadrul familiei, lângă părinți, surori și frați. Treptat învață să dobândească noi abilități, cu puțină întârziere în comparație cu copiii normali. Aceasta nu înseamnă că nu pot duce o viață normală, ca și celelalte persoane.

Persoanele cu trisomia 21 au o întârziere în dezvoltarea cognitivă, motorie dar și din punct de vedere afectiv. Din această cauză necesită ajutor ca să ajungă o persoană independentă, în cele mai multe cazuri sunt ajutați, educați de către membrii familiei (mama, tata), aceștia la rândul lor colaborând cu alți specialiști. Primind susținere, încurajare din partea familiei și a specialiștilor (terapie ocupațională, cognitivă etc.), persoanele diagnosticate cu sindromul Down pot să se dezvolte foarte bine dacă li se oferă acestă oportunitate. Din clipa în care într-o familie există un copil cu sindrom Down, părinții sunt puși în situația de căutare a diverselor resurse, pentru ca să facă față situațiilor noi cu ce se vor confrunta. Mai apoi devin persoane bine informate în ceea ce privește anomalia de care suferă copilul lor. Ocupându-se zi de zi de nevoile copilului Down și aplicând diverse terapii adecvate în funcție de necesitățile copilului, îi oferă oportunitatea ca la vârsta adultă să devină o persoană bine pregătită din toate punctele de vedere.

Chiar dacă pesoanele Down dispun de o întârziere mintală și interacționează mai puțin cu alte persoane cunoscute sau necunoscute, modul lor de a se comporta se datorează temperamentlui lor, mediului familial, atitudinii celorlalți față de ei. Este cunoscut faptul că dacă părinții copilului Down decedează, în următorii 2-3 ani, neavând nici un membru al familiei lângă el ca să-i ofere afecțiune, sprijin, mângâiere acesta, în sens metaforic, se ofilește. De aceea putem înțelege cât de importantă este familia pentru persoanele Down.

Persoanele cu sindrom Down au același drept de a supraviețui ca și ceilalți copii. Ei vor să fie în mediul familiar, cu frații și surorile lor, deoarece doar în familie vor avea șansa să descopere și să învețe lucruri noi, cum ar fi: jocul, cititul, să primească afecțiune și, la rândul lor, să ofere afecțiune și cu timpul să devină persoane independente. Pentru aceasta, trebuie doar să primească educația necesară, ca mai apoi să-și poată forma sau indentifica rolul său în societate, alături de celelalte persoane. Odată ce această șansă li s-a acordat, dezvoltând abilitățile de auto-ajutorare dar și de independență, acești copii se descurcă foarte bine în momentul când sunt puși într-o situație nouă, de exemplu la un loc de muncă sau la școala de masă sau specială. Acasă pot desfășura activități în dependență de cele învățate anterior. În prezent societatea zilelor noastre nu este suficient pregătită datorită din lipsei de informare despre acești copii, însă aceștia la rândul lor pot fi integrați cu succes și într-o școală de masă, nu numai în una specială.

Ziua Mondială a sindromului Down

Începând cu anul 2006, la inițiativa Asociației internaționale Sindromul Down, în multe țări s-a început a se sărbători în ziua de 21 martie sindromul Down. În această zi au loc o varietate de evenimente menite să educe publicul cu privire la posibilitățile persoanelor cu sindrom Down, importanța integrării lor în societate, vorbind deschis depre problemele ce le întâmpină zi de zi. Iar la 17 octombrie 2011 Organizația națiunilor unite a adoptat o rezoluție cu privire la recunoașterea zilei de 21 martie ca „Ziua Mondială a sindromului Down”, care va fi celebrată în fiecare an începând cu 2012, având sloganul „Informează corect, pornește corect”.

În data de 21 martie 2009, la Ziua Mondială a sindromului Down a avut loc aniversarea a 50 de ani de la publicarea lucrării profesorului Jerome Lejeune, descoperitorul cromozomului suplimentar 21 care duce la formarea sindromului Down. De fapt data de 21 nu este una întâmplătoare, ci este în legătură cu triomia 21 – un cromozom suplimentar.

Pentru ca să se dezvolte armonios persoanele cu sindrom Down au nevoie de ajutor și de aceea societatea trebuie să fie informată corect asupra acestor dizabilități, pentru dezvoltarea toleranței și includerea socială a acestor persoane. Un accent deosebit se pune pe a susține și promova aceste persoane cu sindrom Down de a-și pune în evidență aptitudinile și de a le valorifica înclinațiile artistice, practicarea sportului, a dansului, posibilitatea de a munci și de a se dezvolta etc.

CAPITOLUL IV

ARIA ȘI METODOLOGIA CERCETĂRII

4.1. Obiectivele, ipotezele și etapele cercetării

Faza de teren a avut loc în anul 2015 în luna februarie- martie mai exact începând cu data de 16.02.- 20.03.

Lucrarea are următoarele obiective:

• De a determina care sunt reacțiile și nevoile părinților când află că vor avea un copil cu sindrom Down.

• De a observa atitudinea celor din jur față de copilul care suferă de sindromul Down și față de familia acestuia.

• De a stabili dacă familiile în care este un copil cu sindrom Down cunosc rolul asistentului social în sprijinirea lor.

Ipotezele lucrării sunt următoarele:

1. Atunci când părinții află că au un copil cu sindrom Down:

• ei sunt puternic afectați emotional;

• ei simt nevoia de a obține informații și ajutor pentru a face față situației.

2. Dacă un copil suferă de sindromul Down, atunci atitudinea celor din jur față de copil și familie devine negative.

3. Familiile în care este un copil cu sindrom Down nu cunosc rolul asistenței sociale în sprijinirea acestor familii.

Aria cercetării

Cercetarea s-a efectuat atât în municipiul Petroșani, la Centrul de zi “Casa Pollicino”, cât și prin intermediul rețelei de socializare Facebook. Lotul studiat este un număr de 30 de femei, mame a unor copii cu sindrom Down. Tații acestor copii nu au dorit să răspundă la întrebările chestionarului (fig4.1). Aceasta se poate explica prin faptul că mamele copiilor cu sindrom Down sunt cele care au în grijă aceste persoane, în timp ce tații sunt mai puțin implicați. Prezența mamei are loc începând din momentul nașterii copilului. Mama fiind cea mai apropiată persoană, îi oferă hrană, afecțiune, asigurându-i protecția necesară și are loc o interacțiune permanentă între ea și copil.

La cercetare au participat 30 de mame dintre care 3 mame ale unor copii din Petroșani, care frecventează Casa “Pollicino” și 27 mame au fost contactate prin Facebook.

Grupul de pe Facebook își propune ca persoanele care îngrijesc copii cu sindrom Down și care pot avea în comun afecțiuni, sentimente, activități, să le împărtășească și altora, pentru a-și crea o lume a lor în care prietenia, iubirea și speranța să le fie împărtășite și să fie susținuți. De asemenea, părinții acestor persoane interacționează unii cu alții, făcând schimb de idei, experiență, se încurajează, se fac diverse postări cu reușitele acestor copii cu sindrom Down.

Figura 4.1. Strucrtura lotului investigat în funcție de variabila sex

“Clubul social sindrom Down”, dispune de 117 membri, părinți ai copiilor cu sindrom Down din diferite regiuni ale României, enumerate în Tabelul 4.1 .

Tabelul nr.4.1

Membrii Clubului social sindrom Down din rețeaua de socializare Facebook

În tabelul 4.1 putem observa orașele în care locuiesc părinții copiilor Down, ce au participat la cercetare. Aceste persoane au fost contactate prin intermediul rețelei de socializare Facebook, existând un grup numit „Clubul social sindrom Down” , venind cu rugămintea de a da răspunde la întrebărilor din chestionar. Iar chestionarul la rândul lui a fost complectat în format electronic. În desfășurarea studiului, majoritatea părinților acestor persoane diagnosticate cu trismia 21 au manifestat o atitudine pozitivă, de înțelegere și răbdare pentru oferirea răspunsurilor necesare. Au existat și excepții din partea altor părinți, prin refuzul total de participare la cercetarea ce a fost desfășurată.

În ceea ce privește starea civilă a părinților ce au fost dispuși de a participe la cercetare 73,3% se află într-o căsătorie. Este un lucru îmbucurător, deoarece doar în mediul familial format din ambii părinți, frați surori copilul Down poate să însușească noi abilități, reprezentând un exeplu demn de urmat în același timp pentru aceste persoane afectate. Ambii părinți au o respnsabilitate mult mai mare față de un membru cu o afecțiune specială. Se cunoaște foarte bine faptul căci persoanele cu trisomia 21 emit foarte bine ceea ce se întâmplă în jurul lor. Iar 13,3% dintre părinți ai persoanelor cu sindrom Down se află într-o relație de concubinaj, (fig.4.2) ceea ce reprezintă o amenințare pentru aceste persoane cu nevoi speciale. Aceasta o putem explica datorită faptului caci nu există stabilitate. Psihologul american John Gottman precizează că concubinajul duce la unele tulburări cu acțiuni atât interioare cât și exterioare asupra copiilor, de ex: depresia agresiunea, neglijența etc. De obicei mamele sunt părăsite de către soți în cele mai multe cazuri la aflarea veștii căci viitorul copil se va naște cu această anomalie, sau 6,6% ajungând să divorțeze (fig.4.2).

Figura 4.2. Starea civilă a lotului studiat

Mamele acestor persoane cu sindrom Down sunt ființe foarte puternice, mame luptătoare, pline de speranțe. Întâlnirea cazurilor de copii născuți cu această anomalie sunt în jur de 1 la 750 de persoane. În întreaga lume sunt 40-50 milioane de situații, în România există 35.000 de astfel de persoane. Odată cu nașterea unui astfel de copil cu nevoie speciale din relatările părinților (alte situații) 20% se ocupe de educația copilului Down având nevoie de o mare atenție, de mai multă blândețe, înțelegere din partea părinților ocupația fiind asistent personal. Părinții copiilor afectați de sindromul Down au dreptul să se angajeze ca asistent personal sau însoțitor începând de la nașterea copilului down până la vârtsa adultă a acestuia.

Ocupația de însoțitor este plătită de către atoritățile locale mai exact de către primărie din relatările unei mamei. Putem observa și în figura 4.3, căci 43,3% dintre părinți fiind angajați la stat iar 26,6 % dintre părinți sunt angajați la privat, în tot acest timp copilul Down fregventând un centru de zi, grădiniță sau școală specială. De obicei părinții copiilor cu sindrom Down găsesc un echilibru de ași îngriji copilul și de a efectua o muncă cu un program felexibil. Aceasta are loc în dependență decât de cât de grav este afectat copilul cu sindrom Down, adică mai multe probleme medicale asociate între ele.

Figura 4.3. Ocupația părinților

După cum se cunoaște, vârsta părinților copiilor cu sindrom Down, este în medie de 29 de ani. Riscul de a avea un copil cu sindrom Down crește odată cu înaintarea în vârstă. Conform studiului efectuat, s-a observat acest fenomen (fig.4.4), 13,3% dintre mame având vârsta sub 30 de ani având primul sau al doilea copil afectat de aceast sindrom, iar 36,6% sunt mame care au vârsta cuprinsă de la 30 – 40 ani, femeile trecute de vârsta de 35 de ani au risc mai mare de a avea un copil cu o varietate de anomalii cromozomiale: sindromul Down, sindromul Edwards, și altele. De aceea este foarte importanta ca înainte de a planifica sarcina, trebuie ca partenerii să consulte centru de planificare a familiei sau ginicologul. Medicul este specialistul este cel care va recomanda informații valoroase, bazate pe investigație medicală referitor la stare de sănătate. Iar 50 % dintre subiecte au vârsta peste 40 de ani.

Figura 4.4. Vârsta părinților

Vârsta persoanelor afectate de sindrom Down în cercetarea efectuată cuprind între 2 ani și 2 luni – 26 ani, începând de la copii până la adulți, din câte obesrvăm și din figura 4.5, 13 persoane de gen femenin(40%) și 17 persoane de gen masculin (60%).

Figura 4.5. Structura persoanelor cu sindrom Down în funcție de variabila sex

Începând cu vârsta copilăriei 1-3 ani dintre copii cu sindrom Down se află în perioada când încep să comunice foarte multe detalii celor din jur. Și cel mai important aspect e că începând cu această perioadă aceștia încep să folosească vorbirea prin semene. După un timp oarecare va înlocui semene cu rostirea primelor cuvinte. Având o întîrziere în dezvoltare față de ceilalți copii normali părinții trebuie să ofere o atenție mai specială acestor copii afectați de sindromul Down. Iar procesul de terapie este necesar de început de la o vîrstă cât mai fragidă. Ajunși la vârsta adolescenței 14-20 de ani pot întâlini diverse probleme în diverse arii de dezvoltare. Dar s-a dovedit faptul căci dacă a fost pusă baza intervenției timpurie atunci copilul Down în această etapă se dezvoltă mult mai ușor în diverse lucruri în viața de zi cu zi.

După cum se cunoaște persoanele afecate de sindromul Down au mai multe boli asociate între ele, iar fiecare vârstă necesită o atenție specială și ținere sub control a sănătății. În jur de vârsta de 20-30 de ani la aceste persoane cu sindromul Down începe îmbătrânire a organizmului. Acestui proces de îmbătrânire duce la apariția unor boli precum: boala Alzheimer, leucemie, crize epileptice, insuficiența respiratorie etc. Primele simtome ale bolii Alzheimer de obicei apar la aceste persoane afectate de această anomalie începând cu vârsta de 45-50 de ani. Aceasta datorânduse din cauza sindromului Down și retardului mintal. Totodata are loc o serie de modificări asupra gândirii, capacitatea de raționament, activitățile desfășurate. Durata de viață fiind 50-59 de ani la aceste persoane.

Figura 4.6. Structura persoanelor cu sindrom Down în funcție de variabila vârstă

4.2. Metodologia cercetării

Un instrument folosit în cercetare a fost chestionarul. În cadrul acestuia am folosit o gamă largă de întrebări. Chestionarul începe cu o întrebare introductivă cu răspuns deschis, având rolul de a sparge gheața, de a “încălzi atmosfera”, de a da subiectului sentimentul de încredere în anchetator și în el însuși.

Această întrebare ne arată atitudinea mamelor față de copil. Spre exemplu mama unui copil afectat de acest sindrom mărturisește, ”cel mai frumos lucru efectuat de copilul meu este modul lui de a se face iubit și blândețea pe care o emană, mă face să uit de toate necazurile, mă face mai puternică”, o altă mărturisire din partea unei mamei ” face multe lucruri frumoase aproape ca un copil normal, desenează ,,cântă la orgă ,pictează, sport înot, călărit, merge la grădiniță, când mergem la plimbare îmi dăruiește florile care le găsește în cale.” ” tot ce face este frumos, baiatului meu îi place foartet mult muzica, dansul, să îi fac masaj îi place sa facă poze, îi place sa fie fotografiat, îi place sa fie în mijlocul atenției. A luat lecții de înnot”. După cum observăm atitudinea părinților față de copilul cu sindrom Down este pozitivă, manifestând interes față de acești copii având grijă și cel mai important este fatul de ai trata ca și un copil normal.

Am folosit și întrebări închise precum este întrebarea 18. Acest tip de întrebari nu permite decât alegerea răspunsurilor dinainte fixate în chestionar. În domeniul științelor sociale și în literature de specialitate se arată că în cazul întrebarilor închise “gradul de libertate al subiectului fiind unul redus răspunsul trebuie să se încadreze într-una dintre categoriile propuse în chestionar”. Am utilizat și întrebări factuale (întrebările 27, 28, 29) dar și de opinie. Întrebările de tip factual se referă la vârstă, sex, starea civilă. Nu poate să nu existe în structura unui chestionar astfel de întrebări, deoarece informațiile obținute prin asemenea întrebări nu pot fi puse la îndoială, doar în unele cazuri sunt oferite intenționat date eronate.

Pentru desfășurarea cercetării s-au parcurs următoarii pași.

Infomarea din bibliografie, cu ajutorul căreia am reușit să-mi formez o idee despre însemnătatea acestui fenomen, să formulez ipotezele și să elaborez instrumentul cercetării.

Contactul cu specialiștii (kinetoterapeut, asistent social, psiholog, pediatru) care au facilitat accesul de a interacționa cu persoanele diagnosticate cu sindrom Down, în cadrul desfășurării ședințelor acestora;

Faza de teren în caream realizat studiile de caz și am aplicat chestionarul.

Prelucrarea informațiilor recoltate:

prelucrarea inițială a răspunsurilor pentru fiecare întrebare;

efectuarea corelațiilor;

analiza și interpretarea datelor.

O altă metodă de cercetare a fost studiul de caz care reprezintă o analiză ce cuprinde mai multe date amănunțite despre o persoană sau un grup.

Studiul de caz a fost definit de C.Robson drept “o strategie de cercetare bine stabilită, focalizată pe un caz concret, cu luare în considerare a tuturor particularităților sale contextuale. Acesta necesită utilizarea mai multor metode complementare de culegere, analiză, prelucrare și stocare a informațiilor relevante, atât cantitativ cât și calitativ”. Iar un alt autor, R.K.Yin menționează că studiul de caz de fapt definește „o strategie de realizare a unei cercetări, care necesită investigații empirice în legătură cu un fenomen particular contemporan, într-un context de viață reală și utilizând multiple surse de informații”.

Studiul de caz are o serie de caracteristici:

Studiul de caz este o strategie – sau mai bine spus o metodă cu ajutorul căreia putem reprezenta o situație concretă din viață.

Studiul de caz presupune realizarea unei cercetări – cuprinzând o evaluare finală.

Cercetarea realizată este necesar să fie empirică – astfel va asigura o incredere sporită celorlalte instrumente cum ar fi: chestionarul, interviul, mărturii, dovezi etc.

Studiul de caz se axează pe studierea unui fenomen în modul care acesta are loc.

Studiul de caz cere folosirea unor metode diverse de a culege informațiile.

Studiul de caz poate să fie efectuat de o singură persoană sau mai multe persoane prin lucrul în echipă.

CAPITOLUL V

ANALIZA ȘI INTERPRETAREA DATELOR

5.1. Impactul aflării diagnosticului de sindrom Down

Nașterea unui copil într-o familie este privită ca o binecuvântare, bucurie. O familie se simte fericită și împlinită doar prin nașterea unui copil mult așteptat. Însă unele dintre cupluri primesc o veste ce le poate zădărnici toate așteptările, și anume diagnosticul de sindrom Down sau altă anomalie genetică. Diagnosticul de sindrom Down se stabilește după ce au fost efectuate testele genetice pentru depistarea copiei cromozomului 21. Diagnosticul de sindrom Down are loc înainte de 12 luni (figura 5.1). Investigațiile medicale se pot face după săptămâna a 15 de sarcină. Sindromul Down este recunoscut cu ușurință la scurt timp de la naștere.

Figura 5.1. Vârsta copilului când au fost observate simptomele sindromului

Down

Când părinților li se aduce la cunoștință diagnosticul de sindromul Down ei sunt șocați, confuzi, nu le vine să creadă că ar fi posibil. Părinții nu se simt bine din punct de vedere psihologic și emoțional, experimentând foarte multe sentimente noi care îi copleșesc. Ei trec printr-o perioadă dificilă exprimată prin plânsete, simțindu-se neajutorați, fiind o lovitură puternică, având sentimentul de tristețe, iar visele lor legate de viitorul copil mult dorit sunt risipite, mai ales atunci când află că pentru această anomalie nu există un tratament specific. În această perioadă ei își pun diverse întrebări cum ar fi: „de ce nouă ni se întâmplă aceasta?” „cu ce am greșit?”, totodată încercând să găsească răspuns, informații la întrebările respective.

Din răspunsurile părinților date la întrebarea, „ce ați simțit când ați primit vestea că diagnosticul copilului dumneavoastră este de sindromul Down?” a rezultat o gamă întreagă de răspunsuri având același sens de suferință, disperare, furie, unii chiar au relatat că simțeau nevoia să moară etc. De exemplu menționează mama unui copil Cu sindrom Down, ” am fost tăcută o perioadă. Timp în care, foarte important de știut nu l-am blamat pe Dumnezeu!”, un alt exemplu din cele relatate de către o mamă ” când am aflat a fost o lovitură puternică, am plâns mult mai ales când mi s-a spus că pentru această anomalie nu există leac”. Pentru a exterioriza mai ușor stările și emoțiile de furie, neliniște, suferință este bine ca părinții să discute cu o persoană de încredere, apropiată, un prieten drag despre aceste probleme cu care se confruntă.

În cele mai multe cazuri părinții nu au informații despre sindromul Down în momentul când li se aduce la cunoștință că viitorul lor copil va suferi de acest sindrom.

Figura 5.2. Informarea părinților despre sindromul Down

După cum observăm și din figura 5.2, 60 % din părinți nu dețineau nici o informație despre sindromul Down, iar 40 % cunoșteau la acel moment despre afecțiunea copilului lor, și aceasta se datorează nivelului educațional pe care îl dețin, o bună parte din acești părinți având studii superioare sau fiind specializați în domeniul medical. Aceste informații au fost obținute din discuția avută cu mamele copiilor cu sindrom Down. Chiar dacă dețineau conoștințe despre acestă anomalie aceștia simțeau sentimentul de dezămăgire, frustrare, deși cu un nivel mai mic față de acele persoane care nu aveau nici o informație la acel moment. De fapt, un copil cu sindromul Down poate să se nască într-o familie indiferent de statutul social, educațional, religie sau chiar rasă.

După ce se mai liniștetesc spiritele în urma aflării veștii privind diagnosticul, părinții încearcă să caute informații despre această anomalie. Mai întâi de toate află care este cauza ce determină acest sindrom. Cauza fiind una de ordin genetic, părinții trebuie să conștientizeze acest lucru de la bun început pentru a se elimina sentimentul de vinovăție a unuia dintre părinți. În zilele noastre există o posibilitate mai vastă de a obține informații din diverse surse (fig. 5.3).

Figura 5.3. Sursa primelor informații despre afecțiunea copilului

Majoritatea părinților primesc primele informații de la medicul specialist, fiind prima persoană care le aduce la cunoștință prezența sindromului Down la copil. O altă sursă de informație foarte accesibilă în zilele noastre este internetul, 40% dintre părinți au precizat faptul că prin intermediul internetului au primit informațiile necesare despre afecțiunea copilului lor. Este bine cunoscut că prin intermediul rețelelor de socializare precum Facebook, după cum am afirmat în capitolul IV, mulți părinți intereacționează unii cu alții primind sfaturi despre modul de îngrijire al copilului Down, sunt încurajați și conștientizează faptul că nu sunt singurii care se confruntă cu o asemenea problemă.

De asemenea, cărțile au fost si rămân o sursă ce ne oferă informații prețioase, neputând fi considerate demodate. 20 % dintre părinții au afirmat că primele informații au fost colectate din cărți. 36,6% au afirmat că informațiile au fost dobândite din alte surse, și în primul rând de la alți părinți având copii cu sindrom Down, de la pediatru, din maternitate, de la prieteni care de asemenea au copii cu sindromul Down etc. – acestea fiind considerate principalele surse de obținere a informațiilor pentru părinți.

Ceea ce se poate observa și din figura 5.4., majoritatea părinților cu toate că sunt afectați de o durere extrem de mare în urma aflării diagnosticului, aceștia devin ambițioși în căutarea și explorarea diverselor surse de informații pentru dezvoltarea și ajutorarea copilului Down. În tot acest timp se atașează foarte mult de acești copii așa cum sunt ei, deoarece aceste ființe sunt sensibile, depind foarte mult de atitudinea ce o au față de ei și de dezvoltarea timpurie, prin intermediul căreia aceste persoane pot ajunge să ducă o viață independentă. Ca în orice familie, părinții sunt pentru copii persoanele apropiate, cei care contribuie la dezvoltarea lor, de asemenea acest proces este și în cazul copiilor Down, însă aceștia necesită o atenție mai deosebită din partea persoanelor apropiate, pentru a se dezvolta și a fi în pas cu celelate persoane. Datorită părinților ce au o atenție deosebită asupra dezvoltării copilului Down, grija ce le-o poartă zi de zi, afectivitatea pe care le-o oferă și de care au mare nevoie, a dus la creșterea duratei de viață a acestor persoane afectate de această anomalie.

Pentru a se dezvolta într-un mod normal copiii Down, este necesar ca părinții acestora să aibă față de ei o atitudine pozitivă plină de căldură, iubire, să se simtă importanți, de folos. Atitudinea părinților față de ei ese foarte importantă și dacă este una negativă afectează dezvoltarea lor ca persoană. A fi un părinte a unui copil cu sindromul Down înseamnă a fi un părinte informat atât teoretic cât și practic. Specialiștii din domeniul medical nu pot să precizeze cu exactitate ce va fi cu copilul când va crește mare. Însă este important că acești copii diagnosticați cu acest sindrom, în ciuda trăsăturilor specifice ce îi definesc, se pot dezvolta treptat ajungând să poată să desfășoare activități în dependență de interesele fiecăruia, să comunice cu părinții, să învețe să mănânce, să bea, să-și facă igiena persoanală, să ajute la treburile din jurul casei, să poată lega prietenii și chiar să aibă hobby-uri.

Aceste date confirmă prima ipoteză de cercetare: atunci când părinții află că au un copil cu sindrom Down sunt puternic afectați emoțional și simt nevoia de a obține informații și ajutor pentru a face față situației.

5.2. Măsurile luate de specialiști pentru ajutarea copilului Down

După cum se cunoaște, pentru persoanele diagnosticate cu sindrom Down nu există un tratament specific deoarece această anomalie are la bază mai multe probleme medicale asociate între ele. Și din acest motiv persoanele diagnosticate cu trisomia 21 au nevoie de îngrijire, susținere atât din partea părinților cât și din partea unei echipe de medici formată din specialiști. Specialiștii din cadrul medical și nu numai sunt cei care pun diagnosticul de sindrom Down și tratează persoanele cu această anomalie. Din această echipă fac parte: medicul pediatru, logopedul, medicul de familie, medicul internist, kinetoterapeutul, consilierul genetic, asistentul social, psihologul.

Colaborarea cu specialiștii enumerați mai sus duce la dezvoltarea armonioasă a persoanei Down. Atunci când părinții au nevoie de un sprijin sau de informații suplimentare în îngrijirea copilului Down, se pot adresa la spitale ce dispun de personal specializat în probleme de nutriție și nu numai, se pot consulta cu un logoped. .Fiecare copil Down este unic în felul său și problemele de sănătate sunt diferite de la o persoană Down la alta. Medicul specialist este cel care va orienta și va prescrie modul de tratament, conform acelor simtome și probleme fizice cu care se confruntă fiecare copilul în parte.

În procesul de tratament se include controlul medical periodic, acordarea de ajutor copilului cu scopul de a se adapta la modificările mediului fizic și social. Aceste persoane sunt foarte sensibile, liniștite, iubitoare, pe lângă aceste calități este cunoscut faptul că pot îndura o durere foarte mare, neavând capacitatea de a o reda, pentru a fi înțeleasă corect. De aceea trebuie să fie supravegheați și să se acorde o atenție deosbeită la orice schimbare ce are loc la un moment dat.

Figura 5.4 Plan de tratament special în terapia Sindromului Down

Din relatările părinților rezultă că 28,5% dintre persoanele ce suferă de sindrom Down au beneficiat și beneficiază în continuare de terapie logopedică și de comunicare. De fapt acest tip de terapie se poate începe încă de la vârsta de 2-3 ani deoarece, începând cu această vârstă, copiii cu trisomia 21 încep a emite primele vocale. În ceea ce privește consoanele cel mai des acestea sunt emise incorect. Copilul fiind la o vârstă mai fragedă, este mai ușor de a fi corectat pentru a dezvolta o comunicare corectă treptat.

O altă problemă cu care se confruntă acești copii este bâlbâiala, dar prin intermediul terapiei logopedice se poate înlătura acest fenomen. Este foarte important să efectueze această terapie începând din perioada timpurie, chiar din momentul depistării bâlbâielii, pentru a se obține rezultate îmbucurătoare.

Datorită retardului mintal pe care îl au aceste persoane, ele posedă o întârziere de a însuși limbajul și de a comunica în mod normal. Din acest motiv au nevoie de o terapie logopedică și de comunicare, fiind foarte importantă pentru a-și dezvolta limbajul. Terapia logopedică este o modalitate de tratament, fiind aplicată în mod particular în dependență de vârsta, personalitatea și diagnosticul ce îi este pus fiecărei persoane în parte. Vorbirea se produce după ce are loc procesul de învățare, datorită căruia se formează toate experiențele de viață ale individului. Pentru desfășurarea acestui proces cu succes este foarte necesară o implicare cât mai aprofundată a părinților, pedagogilor, specialiștilor de a stimula copilul să comunice, iar procesul de comunicare trebuie să se desfășoare printr-o comunicare corectă.

Aceast tratament are la bază diverse metode care au drept scop de a corecta dificiențele limbajului. Aceasta se efectuează prin exerciții de respirație, motricitate, exerciții speciale sunt aplicate în tulburarea limbajului, instruirea auzului fonematic. După cum am mai menționat, pentru a corecta acea tulburare de limbaj și o dezvoltare armonioasă a copiilor, o însemnătate deosebită îl are mediul copilului.

Un alt tip de tartament de care beneficiază 28,5% din copiii cu sindrom Down este terapia ocupațională. Prin intermediul terapiei ocupaționale persoanele diagnosticate cu sindrom Down dobândesc noi aptitudini, învață să înteracționeze atât cu familia cât și cu prietenii apropiați. Datorită faptului că la acești copii sunt încetinite mai multe laturi ale dezvoltării, terapia ocupațională este foarte importantă pentru a-și perfecționa abilitățile.

În grupurile sociale pentru dezvoltarea abilităților sociale sunt incluși 21,4% dintre copii. Datorită centrelor de zi cum există și în orașul Petroșani “Casa Pollicino”, persoanelor cu dizabilități li se oferă posiilitatea de a le frecventa. Drept rezultat copilul se încadrează în grup, interacționează cu alți copii, dobândește noi deprinderi, are loc schimbarea anturajului. Toate aceste procese duc la dezvoltarea acestor persoane, beneficiind de o bună pregătire pentru viața de adult. Datorită acelor grupuri sociale persoanele cu sindrom Down se modelează treptat, învață cum să se manifeste în societate, dar și cu persoanele cu care interacționează, de fapt fiecare din noi zi de zi facem parte dintr-un grup social.

Un alt tratament foarte important este kinetoterapia. De fapt copiii cu sindrom Down au mai multe probleme medicale asociate între ele. De cele mai multe ori aceste persoane se confruntă cu laxitate articulară sau chiar hipotonia musculară. Kinetoterapia este necesară pentru dezvoltarea armonioasă a copiilor Down, deseori este aplicabilă pentru a dezvolta mersul, menținerea unei posturi corecte la copiii cu trisomia 21. Părinții copiilor diagnosticați cu trisomia 21 sunt cei care se adresează unui kinetoterapeut începând de la o vârsta mai fragedă a copilului, dezvoltarea motricității fiind foarte importantă pentru dezvoltarea armonioasă pentru viața de adult.

O diferență vizibilă la acești copii este faptul că dispun de o dezvoltare diferită față de copiii normali. De exempul, pentru un elev ce suferă de sindromul Down, procesul de învățare este unul destul de dificil, în comparație cu un elev sănătos. De aceea aceste persoane afectate de sindromul Down au nevoie de o perioadă îndelungată, de mai multe antrenamente pentru a-și însuși unele deprinderi, pot dura chiar ani de zile pentru a ajunge la rezultatele mult așteptate.

Alte tipuri de servicii de care beneficiază 8,5% din persoanele Down din lotul studiat sunt: pihoterapie, terapie Vojta, înot. Persoanele cu sindrom Down pot dezvolta și comportament neadecvat, depresie, furie, nemulțumire, deseori părinții nefiind pregătiți apelează la psihoterapiot. Aceste schimbări nu sunt deloc întâmplătoare, ci mai degrabă un scut de apărare, protest prin agresiune dacă e nemulțumit. Totul depinde de mediul de dezvoltare al copilului și de relațiile sale cu familia. Scopul psihoterapiei este de a-l face pe client să-i conștientizeze propriile sale puncte tari, de a se descoperi pe sine însuși. Este destul de complicat de aplicat acestă tehnică de învățare, pentru rezultate îmbucurătoare este nevoie de mai multe ședințe.

Terapia Vojta este aplicabilă persoanelor cu sindrom Down deoarece acestea au probleme de sănătate la nivelul sistemului nervos central și al aparatului locomotor. Prin intermediul acestei terapii se realizează tratarea acelor probleme de sănătate. Măsurile luate de către terapeut sunt foarte importante pentru a ajunge la rezultatele dorite. Terapeutul fixează copilul prin apăsare în unele părți ale corpului și astfel determină două reacții: de rostogolire și cea de a se târî. Ceea ce este îmbucurător este că părinții pot să învețe să efectueze aceste lucruri de la terapeut, ca mai apoi să contiunue să aplice cele învățate acasă. Terapia Vojta este aplicabilă și în cazul altor afecțiuni ale oaselor sau în ceea ce privește sistemul nervos central, mușchii etc. De obicei ședințele sunt mai scurte față de celelate terapii, iar frecventarea lor este posibilă zilnic.

Înotul este considerat o recuperare medicală și de asemenea un mijloc de tratament pentru persoanele afecatate de sindromul Down. Acest mijloc de tratament prin mediul acvatic are la bază o gamă întreagă de exerciții ce sunt produse în apă, ca rezultat stimulează diferite organe ale corpului, ceea ce este foarte necesar pentru persoanele Down ducând la recuperarea motricității.

În sprijinirea persoanelor cu sindrom Down este foarte important și asistentul social. Autoritățile, asistența socială oferă sprijin din punct de vedere financiar pentru aceste persoane ce sunt afectate de sindromul Down, în dependență de gradul de handicap. Părinții acestor copii se pot adresa la Serviciul Persoanelor cu Handicap din cadrul Direcției Locale de Asistență Socială sau la un ONG ce este specializat. Serviciile de Asistență Socială sunt împărțite pe departamente având sarcina de a oferi anumite servicii persoanelor cu dizabilități, în care se includ și persoanele afectate de sindromul Down, familiilor acestora, cât și pentru asistenții personali ai acestora.

Tabelul 5. 1

Sprijinul beneficiat din partea specialiștilor de către părinți copiilor cu sindrom Down

Conform tabelului 5.1 de mai sus putem observa în ce măsură au beneficiat de sprijinul specialiștilor copiii cu sindrom Down. Părinții copiilor cu sindrom Down au apelat și au beneficiat în foarte mare măsură (40%) de sprijinul kinetoterapeutului, considerând că pentru tratarea copilului lor kinoterapia este foarte importantă. Un alt specialist la care au apelat în vederea recuperării și dezvoltării copilului și din partea căruia au beneficiat de ajutor în foarte mare măsură este logopedul (25,9%). Datorită dificultăților de comunicare logopedul este unul din specialișitii care oferă tratament copiilor cu sindrom Down. Din relatările părinților rezultă că 29,6% au beneficiat în mică măsură de serviciile de logopedie și aceasta se datorează venitului mic de care beneficiază familia (figura 5.5 ).

Figura 5.5. Venitul lunar al familiei

În unele situații familia nu are posibilitatea, din punct de vedere financiar, de a beneficia de terapie în vederea recuperării copilului Down, însă datorită frecventării unui centru de zi sau a unei școli speciale din localitate acesta beneficiază gratis de unele dintre aceste terapii. Familiile care dispun de un venit lunar de peste 2000 lei își pot permite de a merge la câteva ședințe de terapie în vederea recuperării copilului. Din relatările unora dintre părinți costul lunar pentru tratament se ridcă în jur de 1500-2000 de lei, inclusiv ore particulare de logopedie, la care se adaugă transportul la centrul de recuperare de două ori pe săptămână. Doar prin colaborarea părinților cu o echipă de specialiști se ajunge la dezvoltarea copilului Down.

Protecția drepturilor omului, protecția și promovarea sănătății, dezvoltarea liberă, instituțile educaționale, ONG-urile, în conformitate cu capacitățile individuale devine o sferă de activitate în care interesele diferitor specialiști crește vizibil asupra persoanelor cu nevoi speciale. Acest lucru este îmbucurătore, de oarece atât copii afectați de sindromul Down cât și adulții au nevoie de intereacțiune nu numai din mediul familial ci și nevoia de frecventare a unei instituții. Fie că este grădiniță, școală de masă, școală specială sau un centru de zi etc, nevoia apare în dependență de vârsta și nivelul de dezvoltare al persoanei afectate de această anomalie. Din rezultatul cercetării efectuate 17% dintre copii cu această anomalie frecventează grădiniță de masă, părinții copiilor cu sindrom Down se îngrijorează pentru viitorul copilului lor.Din relatările părinților este foarte dificil ca copilul ce suferă de sindrom Down să fie înscris la o grădiniță de masă sau specială, pe care o frecventează 17% dintre copii. Este dificil, deoare ce fie că trebuie să facă naveta ăn altă localitate sau fie că numărul locurilor sunt limitate. Inteligența persoanelor Down este redusă la grade diferite, de ex: unii copii pot să învețe în școli obișnuite, totul depinde de gradul de malformații congenitale. O altă categorie de copii 17% frecventează atât școala specială cât și școala de masă , părinții optează pentru ca copii lor să le frecventeze pentru ași dezvolta abilitățile și formarea de deprinderi, fiind foarte importante pentru copii cu nevoi speciale în viața de zi cu zi. Un procent destul de mare dintre părinți au menționat căci copilul lor frecventează o altă instituție de educație 43%, precum ONG-urile, centru de zi pentru persoanele cu nevoi speciale.

Figura 5.6. Frecventarea unei instituții de educație de către persoanele cu

sindrom Down

De fapt tinerii afectați de sindrom Down sunt cei care frecventează un centru de zi precum este centru de zi casa „Pollicino”. Odata ce frecventează o instituție de educație are loc o schimbare în viața acestor persoane, din mediul familial în mediul social. Prin intermediul acestei schimbări învață să interacționeze cu persoane necunoscute, învinge sentimentul de frică, interacționează cu persoane de aceeași vârstă își face prieteni noi, dobândește noi abilități etc. După cum observăm și din figura 5.7, 53,3% nu frecnetează un centru de zi, deoarece aceștia fie că frecventează o școală specială sau o grădiniță specială sau fiind la o vîrstă mai mică de a frecventa o instituție de educație. Iar 46,6% dintre persoane cu sindrom Down frecventează un centru de zi.

Figura 5.7. Frecventarea unui centru de zi de către persoanele Down

În cadrul centrului de zi pe care îl frecventează persoanele cu nevoi speciale fiind o organizație publică având scopul de a oferiri servicii de calitate pentru reabilitarea socială și medicală copiilor și tinerilor cu nevoi speciale, inclusiv persoanele afectate de sindromul Down. În cadrul cedrului de zi pe care îl frecventează( 23%) persoanele afectate de sindrom Down timp de de 1-3 ani, iar unii copii cu sindrom Down frecvenrtează o perioadă(20%) de 1-3 au acces la serviciile oferite din parte centrului.

Figura 5.8. Frecventarea unui Centru de zi de către persoanele Down în dependență de ani.

De ex: în cadrul centrului de zi Casa ”Pollicino” ,se ocupă o echipă de specialiști precum: psiholog, asistent social, psihopedagog special, kineterapeut, asistent personal oferind o gamă întreagă de servicii pentru copii cu nevoi speciale:

de îngrijire (igiena),

educație ( disciplina, amabilitatea),

socializare ( comunicarea cu ceilalți copii),

recreere și recuperare,

terapia prin dans.

La întrebarea dacă părinții sunt mulțumiti de atitudinea personalului ce se implică în dezvoltarea copilului afectat de sindromul Down (fig.5.9), 42,2% au menționat că sunt foarte mulțumiți, ceea ce înseamnă că persoanele cu sindrom Down au parte de specialiști bine pregătiți, interesați pentru recuperarea persoanelor cu nevoi speciale. Ceea ce va duce la o dezvoltare spre normalitate a acestor persoane. Iar 36,8% dintre părinți au menționat ca sunt mulțumiți de personalul ce se inplică în dezvoltarea copiilor lor. Un procent mult mic dintre raspunsuri menționate de către părinții fiind 10,5% foarte nemulțumiți. Iar 5,2% puțin mulțumit și potrivit mulțumit de atitudinea pe care o au personalul față de persoana cu sindrom Down. Dacă personalul nu manifestă interes față de nevoile persoanelor afectate e sindrom Down, șansele de dezvoltare a acestor persoane sunt mici.

Figura 5.9. Atitudinea părinților față de personalul ce se implică în dezvoltarea copilului

Chiar dacă nu există tratament definitiv, aceste persoane sunt capabile să dobândească noi deprinderi, pot face față situațiilor neprevăzute, ajung să se comporte decent, să învețe, să aibă un loc de muncă. Toate aceste lucruri le pot obține doar dacă sunt ajutați să se dezvolte. Membrii familiei sunt persoanele cele mai importante din viața lor și totodată reprezintă și sprijinul de bază pe care îl primesc.

Din relatările doamnei psiholog-logoped Mucuța Gabriela de la Policlinica din Petroșani, la copiii cu sindrom Down problemele medicale apar mai frecvent decât la copiii sănătoși. Cu toate că fiecare copil în parte se confruntă cu probleme medicale cum ar fi: afecțiuni cardiace, afecțiuni ale danturii, afecțiuni ale căilor respiratorii, afecțiuni ale pieptului, probleme în comunicare datorate pierderii auzului sau a vederii etc., în prezent copiii cu sindrom, datorită cunoștințelor și a unei îngrijiri medicale și psihologice adecvate, aceste infecții nu mai ridică probleme întratât de serioase ca în trecut”.

În multe cazuri copiii cu trisomia 21 se nasc cu una sau două săptămâni înainte de termen. Sunt indentificate probleme cardiace congenitale sau ale sistemului digestiv, datorită cărora necesită intervenție de urgență. Părinții trebuie să știe de ele pentru a menține sănătatea copilului sub control și a stabili o colaborare strânsă cu specialiștii medicali, pentru a lua din timp măsuri corespunzătoare afecțiunii copilului.

Specialiștii sunt cei care vor coordona și vor efectua examinarea copilului și vor oferi tratament în cazul când este necesar. O echipă întreagă de specialiști pot acorda ajutor persoanelor cu sindrom Down (tabelul 5.2). De obicei părinții sunt primele persoane care detectează problemele copilului. Ei se adresează medicului specialist conform afecțiunii copilului. Este foarte importanta ca pe parcursul primului an de viață al copilului Down, să efectueze consultații la următorii medici: cardiolog, pentru a afla despre afecțiunile inimii, ORL-ist, pentru afla despre starea auzului, medicul endocrinolog care va examina funcționarea glandei tiroide. Se vor efectua teste de sânge care arată nivelurile de hormoni T3, T4. Medicul oftalmolog va fi consultat pentru a se excluder problemele de vedere, iar în cazul în care acestea există este necesară luarea unor măsuri de corectare.

Este foarte important cât mai curând posibil, de a începe în mod activ stimularea dezvoltării copilului Down. Aceasta se poate efectua prin intermediul unor programe de dezvoltare a copiilor cu nevoi speciale. Includerea în asemnea programe ce pot fi frecventate de persoanele Down, ajută să se integreze mai ușor în societate, să își formeze personalitatea și să-și dezvolte capacitatea de adaptare la situații noi situații.

Tabelul 5.2.
Organizarea examenilor medicale necesare copilului cu sindrom Down

5.3. Atitudinea celor din jur față de persoanele cu sindrom Down și familia lor

După aflarea veștii că copilul se va naște cu sindrom Down, părinții nu numai că sunt șocați, îndurerați, dar au și sentimentul de sfială, jenă față de ce vor crede ceilalți din jur (prieteni, rude etc.). Din acest motiv mai întâi de toate familia trebuie să treacă printr-o perioadă de readaptare. Și aceasta are loc odată cu nașterea copilului Down, prin cunoașerea lui. Părinții nu trebuie să se gândească că copilul Down va influența în mod negativ viața celorlalte persoane din jur. Dacă părinții vor avea o atitudine pozitivă față de copilul cu sindrom Down, atunci și persoanele din jur (precum prieteni, cunoștiințe) vor manifesta o atitudine pozitivă față de copilul cu sindrom Down, din respect față de părinți.

Din cele mai multe cazuri atititudinea celorlalte persoane din jur (necunoscuți), nu este una pozitivă față de copilul cu sindrom Down, crezând că e handicapat sau este lipsit de minte. Societatea din zilele noastre nu e pregătită și pentru acceptarea persoanelor cu nevoi speciale în mediul social, dar nici nu este informată în deajuns despre aceste persoane, nevoile lor, și problemele cu care se confruntă.

Figura 5.6. Considerați că nașterea copilului v-a schimbat viața ?

La întrebarea dacă nașterea copilului Down a produs careva schimbări în viața părinților (figura 5.6), în jur de 93% dintre părinți au răspuns afirmativ, iar 7% dintre ei au menționat că nu s-au podus schimbări în viața lor prin nașterea copilului Down. Schimbările care au fost produse din relatările părinților după nașterea copilului au avut un efect pozitiv într-un procent de 93%, spre exemplu unii dintre aceștia au spus că au învățat să fie mai rabdători, înțeleg mai bine oamenii din jurul lor, sunt mai ambițioși și mai puternici datorată problemelor cu care s-a confruntat. Alții au specificat că au învățat valoarea lucrurilor mărunte, a bunătății, a inocenței, a neputinței, a discriminării, a reușinței dar și a eșecurilor. Efecte negative au fost menționate de 7% dintre mame. Unele mame au menționat atât consecințe pozitive, cât și negative. Efectul negativ pe care l-a specificat mama unui copil cu sindrom Down este că, odată cu nașterea băiatului, s-a produs o schimbare majoră în viața acestei mame prin pierderea soțului ”care este tatăl copilului meu”, acesta părăsind familia la aflarea veștii. Această mamă menționează de asemenea că a învățat să fie mai responsabilă.

După nașterea copilului părinții au învățat să privească altfel viața, să fie mai buni și mai atenți la nevoile altora. Acești copii au schimbat viața părinților deoarece procesul de lor dezvoltare este o luptă în continu. Unii dintre copii se dezvoltă foarte greu de ex: la vârsta de 3 ani și 4 luni un copil Down poate să aibă 10 kg. Acest lucru îi induce sentimentul de frică părinților. Interacționând zi de zi cu copilul părinții se atașează foarte mult de el, uneori au impresia că îl vor pierde, dar nu-și pierd speranța și continuă să lupte. Deci datorată bunătății, cumințeniei și iubirii ce o emană aceste ființe nevinovate, dețin puterea de a schimba părinții care sunt persoane sănătoase din toate punctele de vedere. Îi învață să fie mai buni, să iubească oamenii așa cum sunt ei și să nu judece după aparențe. Unii părinți au fost nevoiți să-și schimbe locul de muncă pentru a petrece mai mult timp împreună cu copilul, alții au schimbat locuința de la bloc la casă pentru a avea curte ca să se joace cu animăluțele, și grădină pentru a învăța experimentând despre legume și fructe.

Anunțarea prietenilor și cunoștințelor despre nașterea copilului cu sindrom Down este util să fie efectuat imediat după nașterea copilului deoarece în multe cazuri rudele și prietenii vorbesc fără a cugeta unele cuvinte dureroase. Aceasta se poate explica prin faptul că ei și-au format acea imagine că se va naște un copil sănătos și nicidecum un copil ce va suferi de sindrom Down. De aceea este foarte important ca părinții să gândească pozitiv referitor la această situație, pentru că cu timpul și celelate persoane din jur se vor acomoda cu ușurință.

Pentru a verifica a doua ipoteză am dorit să aflu care este atitudinea membrilor familiei, a cunoștințelor, dar și a oamenilor în general față de copilul care suferă de sindrom Down și față de familia acestuia. Am presupus că atitudinea în general este negativă.

În 70% din familiile din lotul studiat copilul cu sindrom Down are frați / surori sănătoși. Atitudinea acestora față de copilul cu probleme are o mare influență asupra dezvoltării acestuia.

Figura 5.7. Reacția celorlalți copii normali față de sora/ fratele cu sindrom Down

Anunțarea fraților și surorilor despre nașterea copilului cu sindrom Down de asemenea este foarte important. De fapt copiii preiau ideile părinților și imită atitudinile lor. Dacă părinții vor avea o atitudine pozitivă față de copilul cu sindrom Down bineînțeles că și frații vor manifesta aceeași atitudine. Foarte mulți părinți au observat că copilul lor sănătos a avut o atitudine de compasiune, manifestând sentimente puternice față de persoanele cu nevoi speciale, datorită faptului că în familia lor aveau un frate sau o soră cu sindrom Down. În 95,2% dintre familii frații și surorile copilului Down interacționează cu acesta, îl acceptă și-l ajută încurajându-l, jucându-se împreună. Frații devin mai atenți la nevoile acestuia. În 4,7% cazuri copiii manifestă o atitudine mai rece față de frații sau surorile Down. Au tendința de a-l respinge, invidia, deoarece copiii Down necesită o atenție mai deosebită din partea părinților și frații/surorile sănătoși simt acest lucru. Pentru evitarea acestui sentiment este recomandat ca familia să meargă la plimbare împreună, aceasta va face ca toți membrii familiei să se deprindă cu noile condiții de viață.

Anunțarea prietenilor și cunoștințelor despre nașterea copilului cu sindrom Down este util să fie efectuat imediat după nașterea copilului deoarece în multe cazuri rudele și prietenii vorbesc fără a cugeta unele cuvinte dureroase. Aceasta se poate explica prin faptul că ei și-au format acea imagine că se va naște un copil sănătos și nicidecum un copil ce va suferi de sindrom Down. De aceea este foarte important ca părinții să gândească pozitiv referitor la această situație, pentru că cu timpul și celelate persoane din jur se vor acomoda cu ușurință. 90% dintre părinții au menționat că atitudinea cunoștiințelor față de copilul lor cu sindrom Down este una pozitivă. De exemplu o mamă a menționat ”știu să impun punctul meu de vedere și să-mi apar copilul de vorbele colr din jur”. Iar 10% au menționat că odată ce s-a născut copilul cu Sindrom Down unii dintre prietenii s-au îndepărtat cu timpul manifestând o atitudine neutră, alții au menționat că au pierdut legătura definitiv cu aceștia.

Figura 5.8. Atitudinea cunoștințelor părinților față de copilul Down

La întrebarea căci datorită faptului că persoanele afectate de sindromul Down prezintă particularități de orden fizicușor de recunoscut, considerați că ar întâmpina probleme de integrare socială mai mari decât alte persoane cu probleme psihice ,70% dintre părinții au menționat că nu întâmpină probleme de integrare sociale mai mari față de alte persoane cu probleme psihice. Iar 30% dintre părinți au menționat că copii cu sindrom Down care prezintă particularități de orden fizic ușor de recunoscut, întâmpină probleme mai mari decât persoanele cu probleme psihice. Deoarece sunt afectați de sindromul Down și mai multe probleme medicale asociate între ele și retardului mintal (fig.5.9).

Figura 5.9. Opinia părinților asupra problemelor de integrare socială a copiilor cu sindrom Down față de cei normali

Părinții copiilor cu sindrom Down se simt discriminați uneori 46,6%, când sunt în locurile puplice cum ar fi: parcuri, magazine etc. Sau când cei din jur își îndreaptă privirea în mod ciudat către copilul cu sindrom Down sau în parcuri la plimbare. Iar 36,6% dintre părinți nu se simt descriminați din caza problemelor copilului cu sindrom Down. Aceasta se poate datora faptului fie că nu se lasă copleșiți de sentimentele pe care li-a simțit la început, aflarea veștii depsre copil sau datorită atitudinii sale ferme asupra copilului cu sindrom Down considerândul un copil normal. Iar 16,16% dintre părinți se simt discriminați din cauza problemelor copilului Down. Din discuțiile cu o mamă a menționat că sistemul de învățământ special poate fi o formă de discriminare nu pentru ca există ci pentru că limiteză abuziv și absurd posibilitatea copilului de a evolua și al părinților de a avea alternative, de ex: menționează aceeași mama ”fetița mea a fost incadrată la școala specială în clasa de handicap mediu, ea având handicap sever.

A făcut VIII clase urmând o curriculă ca la școala de limbi străine , fizica etc. Nu știe nici să citească. Acum din cauza aceasta nu poate merge într-o clasă cu copii cu handicap sever ci doar la licee profesionale”.

Figura 5.10. Părinții se simt discriminați din cauza problemelor copilului cu sindrom Down

Mamele care au răspuns la întrebările din chestionar au observat că în numeroase cazuri copiii lor sunt discriminați. 32,7% din mame afirmă că un copil cu trisomia 21 poate fi discriminat atunci când merge în parcuri; persoanele din jur îl privesc ca fiind un individ

Figura 5.11. Situații în care poate fi discriminat o persoană cu sindrom Down

fără minte care nu poate judeca, o persoană handicapată, adică ceva urât. Iar atunci când merge la grădiniță sau la școală de masă în 30,9% din cazuri are loc discriminarea, mai ales din partea părinților copiilor fără nevoi speciale, și din partea copiilor sănătoși. Copiii fără probleme sunt mai activi și îi pot discrimina prin ofensare. O altă situație este atunci când copiii merg pe stradă. 25,4% dintre mame au observat că copiii lor sunt discriminați deoarece societatea nu este pregătită pentru a interacționa cu persoanele cu nevoi speciale crezându-le incapabile de a judeca. Cea mai mică dicriminare (1,8%) are loc atunci când copiii cu sindrom Down frecventează un centru de zi, deoarece este un centru pentru persoanele cu nevoi speciale, neavând acces alte persoane sănătoase, decât membrii centrului.

Persoanele cu sindrom Down au o medie de viață ridicată și fără îndoială pot avea o viață activă și fericită dacă li se acordă șansele de care au nevoie pentru a se dezvolta, a dobândi acele deprinderi necesare pentru a deveni independenți. În ziua de azi unii copii cu sindrom Down sunt integarți cu succes în școlile de masă, persoanele Down se pot descurca bine la un loc de muncă, chiar dacă societatea noastră nu este pregătită.

5.4. Opiniile părinților despre rolul asistenței sociale în ajutarea familiilor în

care este o persoană cu sindrom Down

A treia presupunere de la care am pornit este aceea, dacă familiile în care este un copil cu sindrom Down cunosc rolul asistentului social în sprijinirea lor.

Majoritatea părinților sunt informați care sunt instituțiile care ar trebui să ofere sprijin persoanelor cu sindrom Down deoarece au un interes major în indentificarea drepturilor copiilor cu nevoi speciale. Acestea, în opiniile părinților, sunt: Asistența socială, Ministerul Muncii, Ministerul Sănătății, Ministerul Educației, Protecția copilului, instituțiile locale.

Părinții propun numeroase măsuri ce trebuie luate pentru a ajuta copiii cu sindrom Down și familiile acestora:

în primul rând integrarea copiilor Down în învățământ de masă, deoarece majoritatea sunt în mediul familial;

ce ține de sănătate să fie totul gratuit pentru aceste persoane;

să existe mai multe centre de recuperare gratis, deoarece mulți dintre acești copii trebuie să meargă la centre private de recuperare;

integrarea copiilor în grădinițe de la o vârstă timpurie de 2-3 ani, deoarece atunci se realizează cele mai mari progrese în dezvoltarea lor;

să se țină ore de religie în școli, pentru a-i ajuta pe copii să înțeleagă și să-i accepte și pe cei cu dizabilități;

să fie respectate drepturile persoanelor cu handicap.

Dorința părinților este de a fi acești copii reabilitați și recunoscuți ca orice om normal.

Răspunsurile părinților infirmă a treia presupunere. Părinții cunosc rolul asistentului social în sprijinirea familiilor unde se află un copil Down. Aceștia menționează că asistentul social este persoana care poate să ofere îndrumare în ceea ce privește educarea copiilor cu nevoi speciale, acordarea de ajutor financiar, consiliere psihologică părinților cu copii Down. Asistența socială trebuie să informeze familia despre drepturile copilului cu Down și să anunțe unde pot face terapie gratuită, să ajute înscrierea copilului la o grădiniță specială sau școală, să ofere suport legislativ.

STUDII DE CAZ

Studiu de caz nr.1

Instituția: Centru de zi “Casa Pollicino”.

Subiectul: D.E-C.

Sex: feminin.

Istoricul:

D.E-C. născută pe data de 19 noiembrie 1985, este din Lupeni. Suferă de sindromul Down oligofrenie gradul III. Fiind în grija ambelor părinți, mama are 10 clase. Relațiile în familie sunt bune, se bazează pe înțelegere și respect reciproc, părinții participă la îngrijirea ei. Din cele observate, datorită faptului că D.E-C. nu a frecventat nici o formă de învățământ de foarte mulți ani, este foarte înspăimântată. Frecventează centru de zi “Casa Policino”, pentru procesul de socializare, fiind unul dintre puținele forme de interacțiune socială pentru ea. Prima dată când a venit la centru de zi, nu interacționa cu ceilalți copii și în momentul când un copil se apropia să vorbească cu ea îl ignora, dîndu-se la oparte. Având probleme de obezitate. Nivelul de dezvoltare fizic, greutatea 84 kg. Înălțimea 1,50 cm.

Probleme identificate:

Fetița suferă de sindromul Down, oligofrenie de gradul III.

Are mari probleme de integrare în grup.

Probleme în greutate.

Evaluarea problemelor:

Datorită propunerii venită din partea asistentului social către părinții, de a frecventa centrul de zi „Casa Pollcino” de către D.E-C.aceasta benificiază de servicii de îngrijire, recreere, socializare, masă și transport gratis din partea centrului. În ceea ce privește problema de greutate, a fost consultată de către medicul specialist.

Modalități de intervenție:

În cadrul centrului de zi se ocupă o echipă de specialiști formată din :

psiholog;

asistent social;

psihopedagog special;

educator;

kineterapeut.

Va interacționa cu ceilalți copii care beneficiază de serviciile centrului.

Rezultatele obținute:

S-a recomandat de către medicul specialist să evite alimentele cum ar fi dulciuri, grăsimi.

După câteva săptămîni de frecventare a centrului de zi fetița nu mai era speriată, și nu mai avea tendința de frică atunci când se apropia un copil sa vorbească cu ea, interacționează cu ceilalți copii prin joc.

La jumate de an împreună cu mama, merge la medicul specialist pentru control medical.

Studiu de caz nr.2

Instituția: Centru de zi “Casa Pollicino”.

Subiectul: E.R-E.

Sex: feminin.

Istoricul:

E.R-E. născută la data de 24 septembrie 2002, în localitatea Vulcan. Este diagnosticată cu sindrom Down încă de la naștere. Din relatările părinților fetița este unicul copil și a fost dorită foarte mult. Relațiile copilului cu familia sunt satisfăcătoare, părinții fac tot posibile în ceea ce privește acțiuniile și modalitățile de organizare pentru binele copilului. Persoanele importante din viața fetiței sunt: mama, tatăl și rudele mamei. Deși familia mamei este numeroasă, iar relațiile sunt foarte strânse, totuși interacționea ei este dificitară, deschiderea-n afecțiune a membriilor familiei nu sunt prezente. Relația fetiței cu cei din jur este una de acceptare. Ceea ce ține de limbaj nu dezvoltă nici o formă de limbaj (activ/pozitiv). Satisfacerea nevoilor fiind realizată mai mult pe intuiție. Fregventează centru de zi de 4 ani. A frecventat școala „Centru de zi Pedagogic curativă” clasa a I.

Probleme identificate:

Nu dezvoltă nici o formă de limbaj.

Lipsa afecțiunii din partea membriilor familiei.

Înapoierea mintală cu nivel neprecizat ( lipsa de cooperare).

Dificultăși grave de atenție.

Evaluarea problemelor:

Situația fetiței nu e deloc atât de simplă, și de aceea părinții au fost deacord ca fetița să fregventeze 3 ori pe săptămână centru de zi „Casa Pollicino”.

Modalități de intervenție:

De când fregventează centru de zi fetița va beneficia de o atenție deosebită din partea specialițtilor: a) psiholog; b) asistent social; c) psihopedagog special; d) kineterapeut. Ȋnainte de a ȋncepe programul de kinoterapie specialistul a aplicat o evaluare din punct de vedere motric și muscular deoarece datorită stresului și fricei ce o avuseră pacienta având probleme musculare.

Pentru dezvoltarea limbajului se va face programul logopedic.

Procedeul continuității tonului vocal (înlocuirea sunetelor, cuvinteleor prin pronunțarea sunetelor „a”, sau „m”.

Întreruperea și reluarea vorbirii (să emită sunete în timp ce efectează mișcări).

Iar cu părinții se va face ședință de consiliere.

Rezultatele obținute:

Fetița de când a început sa fregventeze centru de zi s-a observat scăderea fricei, interacționează cu alti copii, emite ceea ce fac ceilalți copii. De ex: în sala de kinoterapie îi place jocul în grup și anume aruncarea mingieie din mâină în mână.

După efectuarea programului logopedic. Fetița a reușit să facă legătura între cuvinte corectă, însă mai are de lucru la capitolul acesta doar prin exersare.

S-a observat o creșterea a autonomiei personale, a dezvoltării anumitor deprinderi de viață independentă. Ex: atunci când este anunțată că urmează sa mergă la masă își aranjează lucrurile.

Concentarea atenției s-a efectuat prin exersare și anume prin intermediul jocului. Atunci când a fost rugată de către terapiut să aranjeze mingiile în dependență de culoare și de numar fetița a avut succes.

Studiu de caz nr.3

Instituția: Centru de zi „Casa Pollicino”.

Subiectul: P.L.

Sex: feminin.

Istoricul:

Fetița este născută în data de 13 februarie 2009, diagnosticată cu sindrom Down și diverse boli asociate fiind încadrată în gradul de handicap grav cu asistent personal. Fetița nu mai fregventează nici un o altă formă de învățământ, doar centrul de zi „Casa Pollicino”, necesar pentru a socializa și nu numai. Relațiile cu familia sunt tensionate, tatăl vine din când în când acasă, motivînd că lucrează în altă localitate. Nu contribuie material sau financiar la creșterea copiilor. Relațiile în comunitate sunt bune, nu ridică probleme. Fetița are nevoie de tratament și îngrijire permanentă, fiind dependentă de mamă.

Limbajul este grav afectat, deoarece chiar la cele mai simple întrebări fata oferă răspunsuri incorecte. Tratează în mod diferit persoanele, în funcție de permesivitate arătată de aceasta în îndeplinirea propriilor dorințe. Ceea ce ține de comportamentul fetiței este pozitiv atitudional dar nu are capacitatea de a desfășura activități care să-i ofere un minim de autonomie personală de ex: nu e capabilă sa-și selecteze îmbrăcămintea în dependență de anotimp. În relațiile interpersoanle se evidențiază supunere necondiționată în fața autorității adulților, iar în relație cu copii dezvoltă relații de prietenie este jovială, dorește să atragă atenție asupra ei.

Probleme identificate:

Au fost indentificate următoarele probleme :

Nivelul de dezvoltare – psiho-motricității: dificiență extraperamidială, coordonarea mișcărilor este efectuată lent și nesigură, motricitatea grosieră dificitară.

Dezvoltarea senzorială perceptivă: dificiență gravă în orientarea spațio-temporală. Nu deține noțiuni de viitor, prezent sau trecut sau mâine, azi, ieri.

Nivel de dezvoltare intelectual, QI 25 retardare mintală severă de 3-4 ani.

Vocabularul activ dificient atent în compoziție cât și în exprimare, fără caracter logic.

Intră ușor în dezarmonie afectivă, de obicei însoțește aceste stări cu plânsul, aceste stări se prelungesc. Puternic este legată afectiv de către mama și mezinul familiei.

Comportamentul – este pozitiv atitudional dar nu are capacitatea de a desfășura activități care să-i ofere un minim de autonomie personală.

Evaluarea problemelor:

Situația acestei fetițe este una complicată, deoarece există foarte multe probleme și în același timp atît în mediul intern cât și cel extern. Pentru a ajunge la ameliorarea acestor probleme ce au fost indentificate mai sus, este necesar în strânsă colaborare, atât cu părinții fetei cât și cu mai mulți specialiști. Cum ar fi :

psiholog.

asistent social.

psihopedagog special.

kineterapeut.

asistent personal.

Modalități de intervenție:

Ca modalitate de intervenție se va acorda suport emoțional și susținerea îngrijirei în derularea activităților cotidiene potrivit vârstei. Se v-a efectua terapie ocupațională, kineterapie, pentru a-și întări forța fizică. Exerciții cu scăderea rezistenței, cum ar fi mișcările pasive, exercițiile combinate, exercițiile efectuate din punct de vedere favorabil. Consilierea păriților, cel puțin mama.

Pentru dezvoltarea limbajului se va face programul logopedic.

procedeul continuității tonului vocal (înlocuirea sunetelor, cuvinteleor prin pronunțarea sunetelor „a”, sau „m”).

întreruperea și reluarea vorbirii (să emită sunete în timp ce efectează mișcări).

Recuperarea prin psihoterapie o altă modalitatea de intervenție. Socializarea, interacționând cu alți copii.

Rezultatele obținute:

Datorită exrecițiilor kinoterapeotice după exersarea acestora de mai multe ori fetița s-a acomodat ușor și exersînd singură. A devenit mai veselă și intereacționeaza bine cu ceilalți copii. Datorită procesului de recupereare prin psihoterapie, cu toate că nu a înlăturat definitiv haindicapul însă, contribuie la refacerea psihică și acționează pozitiv asupra personalității. Ceea ce ține de limbaj cu greu, dar încearcă sa emită suntele în timp ce se mișcă. Procesul de terapie dacă e aplicat din perioada timpurie, putem să ne așteptăm și la rezultate vizibile în mod contrar putem obține rezultate mai slabe ca în acest caz.

Studiu de caz nr.4

Instituția: Centru de zi “Casa Pollicino”.

Subiectul: S.C-D.

Sex: feminin.

Istoricul:

S.C-D, născută în 27 mai 1993, în Petroșani. Provine dintr-o familie cu ambii părinți, ce se ocupă de educația copilului. Mama are studii superioare, ocupația inginer. Încă de la naștere a fost diagnosticată cu sindrom Down, se încadrează în gradul de handicap grav. Dificiență funcțională gravă, insuficiență mintală gradul III. A fregventat grădinița, după care a fost la școala generală I.Gh. Duca învățământ special. În prezent fregventează Casa Pollicino. Situația materială este foarte foarte bună: 4 camere, electricitate, apă, încălzire, telefon etc. Starea de iginenă satisfăcătoare, venitul lunar 1500 roni plus alocația fetiței. Relațiile în familie sunt bune, se bazează pe înțelegere și respect reciproc. În 2008 a fost depistată cu malformație congenitală la inimă, fata obosește ușor, nu se recomandă sport fizic. Datorită malformației cavității bucale are probleme în limbaj.

Probleme identificate:

Sindromul Down cu grad de handicap grav;

Insuficiență mintală gradul III;

Malformație complexă congenitală cu DSA tip ostium primum;

Defect septal ventricular larg de aproximativ 2cm;

Datorită malformației cavității bucale are probleme în limbaj.

Evaluarea problemelor:

S.C-D suferă de sindromul Down și multe boli asociate între ele ceea ce îi îngreunează desfășurarea activităților zilnice.

Modalități de intervenție:

În cadrul centrului de zi Casa Pollicino pe care o frecventează de 2 ani se ocupă o echipă de specialiști în vederea oferiri de servicii :

de îngrijire (igiena), educație (disciplina, amabilitatea), socializare (comunicarea cu ceilalți copii), recreere și recuperare.

terapia prin dans;

Rezultatele obținute:

În timpul celor 2 ani de când frecventează acest centru, S.C-D a obținut rezultate înbucurătoare, este sociabilă cu cei din jur, chiar și față de persoanele necunoscute în timp ce interacționează se atașează foarte repede. Atunci când o persoană îi este plăcută o mângâie pe brațul superior. La ședințele de kinetoterapie nu-i este recomandat să efectuieze exerciții cu creșterea rezistenței ci numai exerciții statice, cee ce îi dezvoltă inteligența.

Studiu de caz nr.5

Instituția: Centru de zi Casa Policino

Subiectul: V.T.

Sex: feminin.

Istoricul:

S-a născut în 8 iunie 1996 Lupeni, Hundedoara. Diagnosticată cu sindrom Down, retard psihointelectual. În același timp și de mai multe boli asociate între ele. Obezitate de gradul I, dificit de atenție. În 2004 în urma efectuării unui control medical a fost depistată cu canal atrioventricular Rastelli C. a și fost operată. În urma acestei operații a dezvoltat tulburări de ritm și de conducere cu aspect de boala Binodala. Are dezabilități asociate retard sever mintal, dezvoltarea senzorială perceptiv puternic afectată datorită retardului cognitiv.

Are ușoare deficiență în deplasare, iar nivelul de dezvoltare intelectual QI- 34. A frecventat cursurile școlare ”Acordă șansă” din Lupeni clasa I-IV-a. Vocabularul este limitat iar comunicarea este difectată datorită incapacității de a decoda mesajul receptat. Din punct de vedere afectiv- stabilă emoțională. Puternic legată afectiv de membrii familiei.

Problemele identificate:

retard psihointelectual;

învățarea lentă;

dislalie;

anxietate;

memorie de scurtă durată, complicații cardiace mofore.

Evaluarea problemelor

Datorită faptului că V.T. prezintă diverse probleme medicale asociate între ele a primit drept recomandare din partea medicului cu privire la frecventarea de către copil a centrului de zi pentru copil dificient “Casa Pollicino” Petroșani.

Modalități de intervenție:

Pentru dezvoltarea limbajului se va face programul logopedic.

procedeul continuității tonului vocal (înlocuirea sunetelor, cuvinteleor prin pronunțarea diferitor sunete).

întreruperea și reluarea vorbirii (să emită sunete în timp ce efectează mișcări).

Pentru diminuarea anxietății se va încerca să :

schimbarea modului de gândire care predispune la anxietate.

corectrea coportamentului care menține anxietatea.

reducerea simtomelor de depresie care adesea însoțesc anxietatea.

Antrenarea memeroiei de scurtă durată poate fi realizată prin asocierea uni cuvânt cu o imagine.

Rezultatele obținute:

Datorită frecventării centrului de zi fetița a dobândit cunoștințe educaționale de ex: se adresează politicos atunci când are nevoie la baie, înainte de a merge la masa a învățat să recite poezie în glas cu ceilalți copii. Interacționează destul de bine cu celelalte persoane, cu toate că la început era dependentă de membrii familiei, jocul de cărți este cel mai preferat. Are probleme în însușirea scrisului, nu îi place să scrie. Cu toate că are ușoare dificiențe în deplasare, radiază de fericire atunci când efectuiează terapia prin dans. Se observă dorința de a se mișca în rând cu celelalte persoane.

Studiu de caz nr.6

Instituția: Centru de zi „Casa Pollicino”.

Subiectul: P.S-G.

Istoricul:

P.S-G. născută în 23 aprilie 2002 Petroșani-Hunedoara. Încă de la naștere a fost diagnosticată cu sindrom Down. Mama este asistent personal, tatăl deține un loc de muncă. Mediul familiar este unul bun și părinții contribuie la dezvoltarea și îngrijirea fetiței. Este singurul copil la părinți. Relațiile sunt bazate pe înțelegere și respect reciproc. Nu a mai frecventat o altă instituție educațională. Nu prezintă alte anticedente medicale. La propunerea asistentului social, fetița fregventează centru de zi Casa Pollicino, ce are parte de serviciile de îngrijire, recreere, socializare, kinoterapie și de îngrijirea personalului profesionalizat. Merge regulat la consultarea de către medicul specialist.Comunicarea este bună, are trăsături fizice ale sindromului Down.

Problemele indentificate:

lipsa de socializare și de prieteni;

Evaluarea problemelor:

Din prima clipă cînd a venit la centru, P.S-G. era puțincă intimidată față de alte persoane necunoscute, având parte de lipsa de socializare.

Modalități de intervenție:

activități de recreere (jocuri, vizionarea de film, desene animate etc.)

kinoterapie ocupațională.

socializarea.

Rezultatele obținute:

S-a adaptat foarte bine în colectivul de persoane cu sindrom Down și nu numai. Participă activ la activitățile organizate în grup, îi place mult să asculte muzica, să danseze. Relațiile cu ceilalți copii sunt bazate pe prietenie. Din partea medicului de familie i-a prescris tratament periodic cu Enefesaling Ceresrolisn fiele și alimentație fără restricție.

În concluzie putem să menținăm că chiar dacă aceste persoane afectate de această anomalie au probleme medicale asociate între ele, acestea fiind diverse de la persoană la persoană și variază după modul cât de mult este afectat de mai multe probleme. În pofida acestui fapt, au nevoie de susținere și îngrijire din partea familiei și a specialiștilor din domeniul medical începând de la o vârstă cât mai fragidă posibil. Iar mediul familial fiind foarte important pentru dezvoltarea armonioasă a acestor persoane.

Datorită frecventarii unei instituții de educație sau un centru de zi are efecte pozitive asupra acestor persoane diagnosticate cu sindrom Down. Învață să interacționeze cu persoane necunoscute, cu alți copii prin joc, dans,efectuiază activități de dezvoltare personală, învață a scrie, a citi. Toate aceste activități contribuie la dezvoltarea persoane persoanelor având un nivel de dezvoltare întârziat față de persoanele normale.

CAPITOLUL VI.
CONCLUZII ȘI SUGESTII

Concluzii

În concluzie putem afirma următoarele lucruri:

Datorită ședințelor de consiliere oferită părinților copiilor cu sindrom Down, aceștia sunt alături de ei sprijinindu-i zi de zi, implicândui în diverse activități, ceea ce este foarte important pentru dezvoltarea lor. De asemenea le oferă posibilitatea de a merge la un centru de zi, chiar și frecventarea unui centru particular de recuperare.

Nașterea copilului diagnosticat cu sindromul Down, a dus la o serie întreagă de schimbări în viața părinților. Aceștia au învățat să privească altfel viața, să fie mai buni și mai atenți la nevoile altora, au învățat să fie mai răbdători, să înțeleagă mai bine oamenii din jurul lor.

Datorită menținerii în mediul familial și implicarea în dezvoltarea aestora, a crescut simțitor media de viață a acestor persoane. Ceea ce reprezintă un lucru îmbucurător.

Primele două dintre cele trei ipoteze s-au confirmat.:

1. Atunci când un părintea află că au un copil cu sindrom Down :

ei sunt puternic afectați emoțional;

ei simt nevoia de a obține informații și ajutor pentru a face față situației.

2. Dacă un copil suferă de sindrom Down, atunci atitudinea celor din jur față de copil și familie devine negative.

3. În urma prelucrării datelor din chestionar s-a dovedit faptul că familiile în care există un copil cu sindrom Down cunosc rolul asistentului social în sprijinirea lor – adică această ipoteză nu s-a confirmat.

Sugestii

Asistența socială să vină în sprijinirea famililor cu copii nevoi speciale:

Suport financiar, legislativ, moral, psihologic;

Să îndrume părinții să-și integreze copiii la o vârstă mică în societate (centru de zi, grădiniță, școală specială etc.)

Să interacționeze mai des cu aceste familii ce au nevoia specifică.

Să fie plătită terapia copilului de către stat și să le ofere mai mult sprijin familiilor cu sindrom Down.

Deasemnea să fie deschise mai multe zone ale țării, instituții pentru recuperarea persoanelor cu nevoi speciale.

BIBLIOGRAFIE

Alois Gherguț, “Sinteze de Psihopedagogie Specială”, Ediția a III-a, Editura Polirom, Iași, 2013, pp. 258-259

Aurelia Racu, Doru Vlad Popovici, Verginia Crețu, Sergiu Racu, Cătălin Bucinschi, Asistența Socială a persoanelor cu dezabilități, Editura Pontos, 2007.

Bocsa Eva, “Consilierea în asistența socială și psihologie”, Editura Focus 2014.

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «Даунсайд Ап» Синдром Дауна Факты, Москва 2004 . (Fundația «Daunsaid AP» Sindrom Down fapte, Moscova 2004.)

Colin Robson, "Real world research", Publisher John Wiley & Sons, Third Edition, Oxfurd 2011 p. 77, (Colin Robson, ”Lumea reală de cercetare”, Editura John Wiley & Sons, ediția a III-a, Oxfurd 2011 p. 77).

Hanibal Dumitrașcu (coord.), Doru Buzducea și Ștefan Cojocaru, “Consilierea în asistența socială”, Iași, Editura Polirom 2012.

Michael Gelder, Dennis Gath, Richard Mayou, Tratat de psihoterapie Oxford, Ediția II-a , Editura Asociația Psihoterapeuților liberi din Româniași Geneva, 1994.

Mircea Covig, Dragoș Ștefănescu, Ionel Sandivici; “Genetica medicală” ,Editura Polirom, 2004.

Robert K. Yin, “Applications of Case Study Research” third Edition, SAGE Publications, Inc 2012 p.64 (Robert K. Yin, " Metode de cercetare socială aplicate" a III- a ediție, Sage Publications Inc 2012 p.64)

Septimiu Chelcea,“Chestionarul în investigarea sociologică”, Editura Științifică și Enciclopedică; București 1975.

*** UK Down’s syndrome Association, „Sindromul Down”.

*** Журнал ”Сделай шаг”, Россия 2012. № 1, c.24; (Jurnal, “Faci un pas”, Rusia 2012. Nr.1).

http://www.asociatiariana.ro/sd/cauze.html

http://www.desprecopii.com/info-id-1664-nm-Ce-faci-cand-afli-ca-vei-avea-un-copil-cu-Sindrom-Down.html

HOTARÂRE Nr. 1175 din 29 septembrie 2005 privind aprobarea Strategiei naționale pentru protecția, integrarea si incluziunea socială a persoanelor cu handicap în perioada 2006 – 2013, http://www.mmuncii.ro/pub/imagemanager/images/file/Legislatie/HOTARARI-DE-GUVERN/HG1175-2005.pdf

HG nr. 1215/2002. Hotarare nr. 1215 pentru aprobarea Strategiei nationale privind protectia speciala si integrarea sociala a persoanelor cu handicap din Romania

http://www4.pmb.ro/wwwt/pactivi/Doc%20legislatie/H1215Handicappdf.pdf

Legea 487/2002, republicata 2012, Legea sanatatii mintale si a protectiei persoanelor cu tulburari psihice, art. 40. http://www.dreptonline.ro/legislatie/legea_sanatatii_mintale.php

Lege nr. 705/2001 privind sistemul national de asistenta sociala, publicata in M. Of. nr. 814 din 18.12.2001, http://www.dreptonline.ro/legislatie/legea_asistentei_sociale.php

Anexa nr.1

Universitatea din Petroșani

Facultatea de Științe

Specializarea Asistență socială

CHESTIONAR

Cu ajutorul acestui chestionar doresc să realizez un studiu ce-și propune să afle modul în care Sindromul Down afectează viața familiei Dumneavoastră. De asemenea doresc să-mi formez o opinie despre atitudinea societății față de copilul cu sindrom Down.

Menționez că aceste informații au un caracter confidențial și mă voi folosi de datele obținute doar în scopul realizării cercetării mele pentru lucrarea de licență.

Vă mulțumesc!

1.Care este cel mai frumos lucru efectuat de către copilul Dumneavoastră?

_____________________________________________________________________

_____________________________________________________________________

2. Ce vârstă a avut copilul când ați observat simptomele Sindromului Down?

□ 2.1. Înainte de 12 luni.

□ 2.2. Între 1-3 ani.

□ 2.3. După vârsta de 3 ani.

3. Cunoșteați ceva la acel moment despre afecțiunea copilului?

□ 3.1. Da.

□ 3.2. Nu.

4. Ce ați simțit când ați primit vestea că diagnosticul copilului dumneavoastră este Sindromul Down? _________________________________________________________________________

5. De unde ați obținut primele informații despre afecțiunea copilului? Notați toate variantele care se potrivesc.

□ 5.1. De la medicul specialist.

□ 5.2. De la medicul de familie.

□ 5.3. De la asistentul social.

□ 5.4. De pe internet.

□ 5.5. Din cărți.

□ 5.6. Alte surse __________________.

6.În ce măsură ați beneficiat de sprijinul specialiștilor în vederea recuperării copilului?

7. Copilul dumneavoastră beneficiază de un plan de tratament special în terapia Sindromului Down în momentul de față? Indicați de care din serviciile de mai jos beneficiază.
□ 7.1. Terapie logopedică și de comunicare.
□ 7.2 .Terapie ocupațională.
□ 7.3. Grupuri sociale pentru dezvoltarea abilităților sociale.
□ 7.4. Metode și tehnici de învățare și adaptare.
□ 7.5. Alte tipuri de servicii: _______________________________.
8. În medie la ce valoare se ridică costul lunar al terapiei copilului dumneavoastră?

_________________________________________________________________________

9. Ce instituție de educație frecventează copilul dumneavoastră?
□ 9.1. Grădiniță de masă.
□ 9.2. Grădiniță specială.
□ 9.3. Școală de masă.

□ 9.4. Școală specială.
□ 9.5. Altceva ________________________.
10. Copilul Dumneavoastră frecventează un centru de zi?

□ 10.1. Da

□ 10.2. Nu

Dacă ați răspuns cu Da, treceți la întrebarea 11.

Dacă ați răspuns cu Nu, treceți la întrebarea 13.

11. De câți ani frecventează copilul dumneavoastră Centrul de zi?

________________________________________________________________________

12. Sunteți mulțumit de personalul care se implică în dezvoltarea copilului dvs.?
□ 12.1. Foarte nemulțumit.
□ 12.2. Puțin mulțumit.
□ 12.3. Potrivit mulțumit.
□ 12.4. Mulțumit.
□ 12.5. Foarte mulțumit.
13. Considerați că nașterea copilului v-a schimbat viața?
□ 13.1. Da.
□ 13.2. Nu.

Dacă ați răspuns cu Da, treceți la întrebarea 14.

Dacă ați răspuns cu Nu, treceți la întrebarea 15.

14. Ce anume s-a schimbat în viața Dumneavoastră după nașterea acestui copil?
___________________________________________________________________

___________________________________________________________________

15. Aveți și copii sănătoși?
□ 15.1. Da.
□ 15.2. Nu.
Dacă ați răspuns cu Da, treceți la întrebarea 16.

Dacă ați răspuns cu Nu, treceți la întrebarea 17.

16. Cum au reacționat ceilalți copii, care nu au probleme, la situația fratelui/sorei cu Sindrom Down?
□ 16.1. L-au respins.
□ 16.2. L-au ignorat.
□ 16.3. L-au acceptat și l-au ajutat.

17.Cum este atitudinea majorității cunoștințelor Dumneavoastră față de copil?
□ 17.1. Negativă.
□ 17.2. Neutră.
□ 17.3. Pozitivă.

18. Datorită faptului că persoanele afectate de Sindromul Down prezintă particularități de ordin fizic ușor de recunoscut, considerați că întâmpină probleme de integrare socială mai mari decât alte persoane cu probleme psihice?
□ 18.1. Da.
□ 18.2. Nu.

19. V-ați simțit discriminat din cauza problemelor copilului?

□ 19.1. Da.

□ 19.2. Uneori.

□ 19.3. Nu.

20. În care din următoarele situații ar putea fi discriminat un copil cu sindrom Down?
Notați toate răspunsurile care vi se potrivesc.

□ 20.1. Când merge la un centru de zi.

□ 20.2. Când merge la grădiniță sau școală de masă.

□ 20.3. Când merge pe stradă.

□ 20.4. În parcuri.

□ 20.5. Alte situații. Care ? __________________________

21. Care sunt instituțiile care credeți că ar trebui să ia măsuri pentru a ajuta familiile în care

sunt copii cu sindrom Down și ce măsuri ar trebui să ia acestea?
________________________________________________________________________

________________________________________________________________________

22. Ce ajutor credeți că ar putea oferi asistența socială familiilor cu copii care prezintă

sindromul Down?

________________________________________________________________________

________________________________________________________________________

23. Care este starea civilă a dumneavoastră?
□ 23.1. Celibatar(ă).
□ 23.2. Concubinaj.
□ 23.3. Căsătorit(ă).
□ 23.4. Divorțat(ă).
□ 23.5. Văduv (ă).

24. Care este vârsta dumneavoastră?

□ 24.1. Sub 30 de ani.
□ 24.2. De la 30-40 ani.
□ 24.3. Peste 40 ani.
25. Ocupația dumneavoastră:
□ 25.1. Angajat la stat.
□ 25.2. Angajat la privat.
□ 25.3. Șomer.
□ 25.4. Pensionar.
□ 25.5. Casnic.
□ 25.6. Alte situații ______________________________________.

26. Familia dumneavoastră are un venit lunar:
□ 26.1. Sub 600 lei
□ 26.2. Între 601-1000 lei.
□ 26.3. Între 1001-1500 lei.
□ 26.4. Între 1501-2000 lei.
□ 26.5. Peste 2000 lei.

27. Sexul copilului dumneavoastră este :
□ 27.1. Masculin.
□ 27.2. Feminin.

28. Vârsta copilului Dumneavoastră cu sindrom Down: ______

29. Sexul Dumneavoastră:

□ 29.1. Masculin.

□ 29.2. Feminin.

30. Orașul /Comuna în care locuiți D-voastră ____________________________.

Anexa nr. 2

Tabele de frecvență

Tabelul 1/ Întrebarea 2: Ce vârstă a avut copilul când ați observat simptomele Sindromului Down?

Tabelul 2/ Întrebarea 3: Cunoșteați ceva la acel moment despre afecțiunea copilului?

Tabelul 3/ Întrebarea 5: De unde ați obținut primele informații despre afecțiunea copilului?

Tabelul 4/ Întrebarea 6: În ce măsură ați beneficiat de sprijinul specialiștilor în vederea recuperării copilului?

Tabelul 5/ Întrebarea 7: Copilul dumneavoastră beneficiază de un plan de tratament special în terapia Sindromului Down în momentul de față? Indicați de care din serviciile de mai jos beneficiază.

Tabelul 6/ Întrebarea 8: În medie la ce valoare se ridică costul lunar al terapiei copilului dumneavoastră?

Tabelul 7/ Întrebarea 9: Copilul dumneavoastră frecventează vreo instituție de educație?

Tabelul 8/ Întrebarea 10: Copilul Dumneavoastră frecventează un centru de zi?

Tabelul 9/ Întrebarea 11: De câți ani frecventează copilul dumneavoastră centrul de zi?

Tabelul 10/ Întrebarea 12: Sunteți mulțumit de personalul care se implică în dezvoltarea copilului dvs.?

Tabelul 11/ Întrebarea 13: Considerați că nașterea copilului v-a schimbat viața?

Tabelul 12/ Întrebarea 14: Ce anume s-a schimbat în viața dumneavoastră după nașterea acestui copil?

Tabelul 13/ Întrebarea 15: Aveți și copii sănătoși?

Tabelul 14/ Întrebarea 16: Cum au reacționat ceilalți copii, care nu au probleme, la situația fratelui/sorei cu Sindrom Down?

Tabelul 15/ Întrebarea 17: Cum este atitudinea majorității cunoștințelor Dumneavoastră față de copil?

Tabelul 16/ Întrebarea 18: Datorită faptului că persoanele afectate de Sindromul Down prezintă particularități de ordin fizic ușor de recunoscut, considerați că întâmpină probleme de integrare socială mai mari decât alte persoane cu probleme psihice?

Tabelul 17/ Întrebarea 19: V-ați simțit discriminat din cauza problemelor copilului?

Tabelul 18/ Întrebarea 20: În care din următoarele situații ar putea fi discriminat un copil cu sindrom Down?

Tabel 19/ Întrebarea 21: Care sunt instituțiile care credeți că ar trebui să ia măsuri pentru a ajuta familiile în care sunt copii cu sindrom Down și ce măsuri ar trebui să ia aceste?

Tabel 20/ Întrebarea 22: Ce ajutor credeți că ar putea oferi asistența socială familiilor cu copii care prezintă sindromul Down?

Tabelul 21/ Întrebarea 23: Care este starea civilă a dumneavoastră?

Tabelul 22/ Întrebarea 24: Care este vârsta dumneavoastră?

Tabelul 23/ Întrebarea 25: Ocupația dumneavoastră

Tabelul 24/ Întrebarea 26: Familia dumneavoastră are un venit lunar:

Tabelul 25/ Întrebarea 27: Sexul copilului dumneavoastră este:

Tabel 26/ Întrebarea 28: Vârsta persoanelor cu sindrom Down

Tabelul 27/ Întrebarea 29: Sexul Dumneavoastră

Anexa nr.3

Anexa 4

Declarație pe proprie răspundere privind respectarea drepturilor intelectuale în elaborarea lucrării/tezei de licență/ diplomă/disertație/ doctorat

Subsemnatul/subsemnata ……………………………………………………………………….., domiciliat (ă) in……………………….., județul………………………., legitimat (ă) cu………, seria…, nr…………, CNP……………………………., declar pe proprie răspundere și înconformitate cu art. 292 Cod Penal, privind falsul în declarații, că lucrarea cu titlu:
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..elaborată în vederea susținerii examenului de finalizare a studiilor de……………….., organizat de către Facultatea ……………………………………. din cadrul Universității din Petroșani, sesiunea……………….a anului universitar …………,având conducător de lucrare pe ……………………………………………….,reprezintă o contribuție proprie, originală.
La realizarea lucrării am folosit doar sursele bibliografice menționate în subsolul paginilor și în bibliografia prezentată la sfârșitul lucrării, cu respectarea legislației române și a convențiilor internaționale privind drepturile de autor.

Lucrarea este elaborată de mine și nu reprezintă un plagiat.

Petroșani,
Data

Semnătura
Absolvent,(Prenume,Nume)
_______________________
(semnătura în original)