Impactul Psihologic al Bolilor Autoimune
CUPRINS
1.CADRUL TEORETIC
Impactul psihologic al bolii…………………………………………………………………………………….6
Boala: definiție, parametri și caracteristici………………………………………………………..6
Perspective psihologice asupra omului bolnav………………………………………………. 10
Boala ca fenomen social………………………………………………………………………………15
Stima de sine………………………………………………………………………………………………19
Calitatea vieții…………………………………………………………………………………………….24
Anxietatea și depresia………………………………………………………………………………….25
Bolile autoimune……………………………………………………………………………………………….. 27
1.2.1. Definiție și clasificare…………………………………………………………………………………27
1.2.2. Lupus Sistemic Eritematos………………………………………………………………………….29
1.2.3. Psoriazis……………………………………………………………………………………………………31
1.2.4. Impactul psihologic al Lupusului Eritematos Sistemic și al psoriazisului…………..33
CERCETARE APLICATIVĂ
2.1. Obiectivele lucrării…………………………………………………………………………………….35
2.2. Ipotezele studiului………………………………………………………………………………………35
2.3. Metode……………………………………………………………………………………………………..35
2.4. Participanți și aplicarea probelor………………………………………………………………….38
2.5. Interpretarea cantitativă și calitativă a datelor………………………………………………..41
2.6. Analiza psihologică a rezultatelor………………………………………………………………..71
CONCLUZII………………………………………………………………………………………………………73
BIBLIOGRAFIE………………………………………………………………………………………………..76
ANEXE………………………………………………………………………………………………………………79
Introducere
Bolile autoimune sunt afectiuni în cadrul cărora țesuturile corpului uman sunt atacate de către propriul sistem imunitar și sunt mai frecvente in cazul femeilor decât în cazul bărbatilor. Motivul prevalenței pacienților de sex feminin nu este până la momentul actual descoperit, însă este cunoscut faptul că femeile tind să reacționeze printr-o producție crescută de anticorpi în cazul infecțiilor, vaccinărilor si în cazul experimentării unei traumei. Anticorpii, celule care, în mod obișnuit, sunt folosite de către sistemul imunitar pentru a se lupta cu patogeni precum virusuri, microbi sau bacterii, distrug țesuturile organelor, începând cu pielea, mușchii, oasele și până la organele interne. În funcție de specificul bolii se prescrie un tratament care ține boala sub control, însă majoritatea afectiunilor autoimune sunt considerate incurabile. In urma studiilor recente, aflăm că prevalența bolilor autoimune în lume se incadrează intre 7.6–9.4% (Cooper G. S. ,M. L. K, Somers E. C., 2009, p. 197), un procent care nu poate fi usor neglijat. Prin intermediul Asociației Pacienților cu Afectiuni Autoimune România (APAA) aflăm că aproximativ 9.000 de oameni din România sunt diagnosticați cu Lupus Sistemic Eritematos, iar potrivit datelor Societatii Romane de Dermatologie (SRD) approximativ 400.000 de români suferă de Psoriazis, cele două boli care vor fi în centul aceastei lucrări. Totusi, afecțiunile autoimune reprezintă, încă, pentru o mare parte a populației, un mister. Deși curiozitatea este în creștere, numărul de studii care trateaza aceste boli ca fiind complexe bio-psiho-sociale este unul redus. Putem auzi destul de des discuții care tratează acest subiect, însă, notez cu o profundă dezamăgire personală, oamenii refuză să se informeze in ceea ce privește multilateralitatea acestor afecțiuni. Scopul acestei lucrări de licență își are rădăcinile în confruntarea mea personala cu Lupusul Sistemic Eritematos, având capacitatea de a intelege dintr-o perspectivă intrinsecă puternicul efect pe care bolile autoimune il exercită asupra unui pacient. Fiind nevoită să îmi reorganizez întreaga viață în funcție de acaestă afecțiune care, deși nu mă definește ca persoană, este o parte din mine, numeroase „de ce”-uri și-au făcut loc în viața mea psihică. Dorința de a cerceta impactul psihologic al acestui tip de afecțiuni este cu atât mai mare cu cât numărul de studii in acest domeniu este limitat, alimentându-mi curiozitatea de a realiza un studiu propriu, deși la o scară mai mică, în funcție de posibilitățile accesului la pacienți suferinzi de aceste afecțiuni. Realizarea acestei lucrări de licență nu ar fi fost posibilă fără sprijinul APAA, asociație care a sustinut acest demers academic și a oferit înspre folosință toate resursele necesare finalizării acestei cercetări.
Momentul diagnosticării cu o afecțiune autoimună schimbă radical viața pacientului, deschizând o poartă către o nouă lume: o existență în care toate comportamentele învățate pe parcursul vieții trebuie remodelate după șabloane ale comportamentelor sanogene și reînvățate pentru a crea un cadru individual în care boala nu avansează datorită comportamentelor ce pot agrava aceste afecțiuni, conduite în care includem vicii, organizare deficitară a programului personal, dereglări ale ritmului circadian și lista poate continua. Această tranziție este una foarte dificilă din punct de vedere intrinsec, aducând de asemenea si numeroase provocări pe care le prezintă lumea exterioară, cum ar fi emoția negativă cauzată de stigma socială în urma primirii unei „etichete”, aspect explicat în subcapitolul „Boala ca fenomen social”. Într-o lume în care oamenii se judecă aspru între ei, unele manifestări ale acestor afecțiuni cum ar fi Psoriazisul pot atrage cu sine comentarii și priviri nepotrivite, răutăcioase, interogative. Alte boli autoimune, cum ar fi Lupusul Sistemic Eritematos, sunt boli invizibile unei prime inspecții, rezultând astfel în necesitatea pacientului de a menține constant o fațadă a unui om sănătos, fără limitațiile unei boli. Această invizibilitate a bolii poate fi considerată atât un aspect pozitiv cât și unul negativ, atrăgând suspiciunile oamenilor, care adesea contestă verosimilitatea afecțiunii.
Îmbinând factorii psihosociali cu manifestările fizice ale bolilor, precum durerea cronică sau oboseala cronică, obținem un construct multifațetat și anume impactul bolii asupra pacientului. Consider că luarea în calcul a întrepătrunderii componentelor umane, psihicul si corpul fizic, este esențială pentru a progresa în studiul acestor afecțiuni neînțelese. Cauza apariției bolilor autoimune nu este cunoscuta, lăsând loc unui vast viitor în cercetare. În România, diagnosticarea cu o boală autoimună devine un proces care se întinde pe ani la rând, până la întâlnirea unui specialist care ia in considerare posibilitatea existenței unei afecțiuni de acest fel. Pacientul devine astfel confuz, iar apoi diagnosticarea cu o afecțiune autoimună aproape că vine ca o ușurare după timpul în care boala lor a fost pusă sub semnul întrebării. Doresc ca acest studiu să aducă o contribuție, fie ea cât de mică, într-o lume în care neprevăzutul este un lucru obișnuit, într-o lume autoimună în care există predominant mai multe întrebări decât răspunsuri. Deși reacțiile la boala diferă în funcție de caracter și de temperament, făcând fiecare individ în parte unic, există o dorință comună de a elucida cauza acestor afecțiuni sau doar de a înțelege mai bine mecanismele din spatele impactului acestora. Cursul acestor boli este întotdeauna imprevizibil, variind dramatic de la un moment la altul, granița dintre sănătate și boală devenind deseori o necunoscută în cazul multor pacienți. Deși sunt lipsită de experiență și la început de drum, sper ca această lucrare să se ridice la standardele dumneavoastră și să aducă o contribuție în acest domeniu
1. CADRUL TEORETIC
1.1. Impactul psihologic al bolii
Boala: definiție și parametri
De-a lungul timpului, numeroase definiții ale sănătății au fost elaborate de către specialiști. Organizația Mondială a Sănătății (OMS) definește sănătatea ca fiind „o stare pe deplin favorabilă atât fizic, mintal cât și social, și nu doar absența bolilor sau a infirmităților” (Official Records of the World Health Organization, no. 2, p. 100) ). Totuși, o definiție clară a bolii este greu de cuantificat, deoarce factorii determinanți și circumstanțele apariției acestor stări ale corpului și minții umane variază odată cu unicitatea fiecărui individ. Din punct de vedere psihologic, boala reprezintă un eveniment psihologic, afectează întreaga existență a pacientului și produce suferință în plan psihic și social. După Răpițeanu C., Iamandescu I.B., 2010, boala poate fi considerată o sursă de disconfort somatic, prezentând simptome fizice chinuitoare, frica agravării bolii de bază atunci când apar alte simptome somatice minore cărora pacientul le atribuie o conotație negativă deoarece cunoaște potențiala lor valoare indicatoare a agravării bolii, apariția simptomelor precum astenia fizică din cauza situației de bolnav sau apariția altor noi simptome somatice ca reacție adversă la tratamentul medicamentos. De asemenea, boala aduce cu ea și disconfort psihic, și acesta determinat de boală, de situația de bolnav sau ca reacție adversă la terapia medicamentoasă. Boala este și un impas exitențial, cauzând schimbări importante în viața profesională, în situația materială, în mediul familial și, într-o accepțiune mai largă, a mediului social, afectând rolurile sociale și relațiile interpersonale. În cele din urmă, boala poate fi considerată o sursă de modificări comportamentale, cum ar fi exaltarea eu-lui, evaziunea în boală, izolare socială, agresivitate, regresie sau tendința de a consuma alcool și sedative și o sursă de modificări ale personalității, cum ar fi neîncredere, stimă de sine scăzută, sugestibilitate, dependență, egocentrism sau ipohondrie.
Boala poate fi considerată o ieșire din limitele sănătății, trecerea unei granițe spre patologie într-un grad mai scăzut sau mai ridicat. Colaborarea dintre diferite sisteme ale organismului se transformă într-o relație nearmonioasă, apar deviații de la „normal”. Însă, cum putem defini anormalul? Anormalul poate apărea din mai multe puncta de vedere: fie statistic, fie ca o abatere de la normal (normalul fiind considerat în acest caz lipsa bolii), fie ca impiedicare a unei funcționări normale. În cazul psihologiei și psihiatriei, anormalul apare ca rezultate negative sau modificate în cadrul aplicării unor instrumente cum ar fi testele psihologice. De asemenea, putem defini anormalul și ca o modificare calitativă în viața unui om, de obicei privind aspectele negative. Anormalul poate apărea și dispărea pe parcusul vieții umane, la fel ca perioadele de boală care pot fi considerate o deviere de la starea naturală, favorabilă, a organismului. Deși conceptele de normalitate și anormalitate nu coincid complet cu cele de sănătate și boală, cele patru se întrepătrund. Boala reprezintă un „proces anormal în contextul căruia starea și funcționarea socială, somatică sau intelectuală ale unui subiect sunt diminuate sau afectate, în comparație cu circumstanțele anterioare declanșării bolii” (Cosman D., 2010, p. 45). Termenul de boală este, în ziua de azi, utilizat pentru a descrie numeroase deviații precum sindroame, dizabilități, leziuni, comportamente anormale, afecțiuni congenitale etc., lărgind câmpul de înțelegere a acestui fenomen. De asemenea, un foarte important rol în apariția și evoluția bolii „îl joacă vulnerabilitatea individuală a persoanei, boala fiind concepută ca o dereglare a echilibrului dinamic (homeostazie) dintre individ și mediu, privit ca o unitate somato-psihică.”(Nica Udangiu M.L.,Moțoescu, 2013, p. 21). Boala se prezintă în viața pacientului ca un element de noutate din punct de vedere calitativ. Aceasta apare „la acțiunea factorilor nocivi și se caracterizează prin dezechilibrul homeostatic (morfologic, functional, biochimic și psihic), dizadaptabilitate, dezechilibrul social, pierderea capacității de muncă și valorii social-economice pe o anumită perioadă de timp” (Lutan V., 2005, p. 49).
Orice tip de boală parcurge un complex de etape, având o dinamică care de obicei urmează un pattern comun. În timp ce debutul clinic reprezintă momentul apariției primelor manifestări clinice ale afecțiunii, debutul fiziopatologic este determinat cu greutate , deoarece coincide cu epuizarea tuturor resurselor, rezervelor funcționale și mecanismelor compensatorii ale organismului uman. După D.Cosman, stadiile evolutive ale bolii sunt „debut, perioada de stare, rezoluție sau sfarsit prin deces” (Cosman D., 2010, p. 47). Debutul bolii poate îmbrăca numeroase forme, în functie de specificul bolii. El poate fi acut sau supraacut, unde simptomele grave și evidente apar cu rapiditate după interacțiunea pacientului cu patogenul sau se poate manifesta subacut. Debutul poate fi insidios, întinzându-se pe o perioadă de săptămâni, luni sau chiar ani, în acest timp existând o luptă între procesele adaptative ale organismului și agentul care cauzează îmbolnăvirea. Un alt tip de debut este cel la naștere, fiind întâlnit cel mai frecvent în cazul persoanelor cu dizabilități motorii. Perioada de stare reprezintă o evoluție a patogenului în relație cu organismul, fiind o perioadă în care manifestările bolii sunt influențate puternic de către variabilitatea reactivității organismului uman. Sfârșitul bolii poate evolua în trei direcții diferite: însănătoșire, cronicizare, moarte. Însănătoșirea constă în revenirea integrității structurale și a funcționării propice a organismului, în urma demersurilor medicale, având în vedere reactivitatea organismului și natura agentului patogen. Diferitele mecanisme de aparare și de adaptare a organismului intră într-o stare de mobilizare și restaurează resursele funcționale ale corpului, fiind o variantă de finalizare pozitivă a procesului bolii. Totuși, pot exista cazuri de vindecări cu sechele sau vindecări incomplete, în urma cărora organismul rămâne cu anumite deficite, dar învață să compenseze prin aptitudini adaptative. A doua direcție de evoluție, cronicizarea, presupune o persistență a bolii pe o perioadă îndelungată de timp, chiar toată viața, si modificarea iremediabilă a structurii organismului. Pacientul are nevoie de o lungă perioadă de reabilitare medicală și este necesar să urmeze un tratament prescris de către specialiști. Acest tip de sfârșit al bolii este specific bolilor autoimune. Ca ultimă variantă, moartea reprezintă momentul în care agentul patogen devine mai puternic decât organismul, tronând asupra lui în ceea ce medicina numește o încetare ireversibilă a funcțiilor vitale, incluzând funcția respiratorie, cea circulatorie și funcția cerebrală, însoțite de dispariția cunoștinței,
După Liliana Diaconescu, Ovidiu Popa-Velea și Dana Pamfilie, variabiliele individuale care au o influență asupra îmbolnăvirii și asupra comportamentului față de boală pot fi clasificate în funcție de vârstă (copil, adolescent, adult, vârstnic) și în funcție de sex. Copilul prezintă în dezvoltarea sa numeroase particularități ce influențează evoluția psihică normală, acesti factori variind de la trăsături moștenite genetic până la acțiunea factorilor din mediul exterior. Nou născutul este considerat, în perspectiva behavioristă clasică, „tabula rasa”: în traducere liberă o tablă ștearsă pe care toți factorii participanți la dezvoltarea organismului aceste noi ființe umane își lasă urma, conturând persoana ce va să fie nou născutul în viitor. În această perioadă critică, atașamentul față de părinți, în special față de mamă, joacă un rol foarte important, mai ales atunci când vorbim despre o perioadă de boală. Atunci când nou născutul se îmbolnăvește sau, mai rău, are nevoie de spitalizare, faptul că este înconjurat de oameni străini și faptul că nu mai simte aproape prezența părinților are un puternic impact psihologic, pe lângă disconfortul fizic datorat manifestărilor bolii și tratamentului neplăcut. Toate aceste lucruri „cresc distressul și produc anxietate, mai ales că la această vârstă copilul nu este capabil să înțeleagă ce se întâmplă. Lipsa figurii/persoanei de atașament poate genera refuzul de a mânca și tulburări de somn, ceea ce nu face doar ca recuperarea să fie dificilă, dar și să apară alte probleme de ordin medical.” (Diaconescu L., Popa-Velea O., Pamfilie D., 2013, p. 187). Copilul mic, între 1 și 3 ani, devine din ce în ce mai independent, acționând deseori cu încăpățânare și făcând mofturi specifice vârstei, iar în cazul unei îmbolnăviri, grija și afecțiunea părinților este foarte necesară. Deoarece limbajul non-verbal este, în această perioadă, cel mai bun indicator al stării coplului, se recomandă urmărirea faciesului, vorbirii și mișcărilor involuntare. Atunci când vorbim despre preșcolari, trebuie să ținem cont de faptul că acesta este momentul în care în viața copilului apare anxietatea de separare, mergând la grădiniță pentru prima dată, departe de părinți, departe de cadrul afectiv cunoscut. Îmbolnăvirea preșcolarului poate aduce cu ea regresie, în cazul unor boli sau, în cazul spitalizării, anxietate si dificultăți atunci când se produce separarea de părinți. Școlarii (6-12 ani), suportă bine momentele de boală acută, dar, conform lui Swanston (2002), există un risc dublu comparativ cu școlarii sănătoși ca boala să interfereze semnificativ cu activitățile școlare sau să se dezvolte, pe acest fond, tulburări psihiatrice. Privite ca fiind cele mai solicitante din punctul de vedere al stressului sunt bolile cronice care prezintă manifestări care afectează somnul copilului, implicit și pe cel al părinților. În viața adolescenților (12-21 ani), odată cu noi grupuri de prieteni, medii educationale, schimbări fizice, apar comportamente cu risc pentru îmbolnăvire cum ar fi fumatul, consumul de alcool, consumul de droguri sau sexul neprotejat. Adolescentul nu acceptă intervențiile adulților, pe care îi consideră cicălitori și preferă să își ducă existența „de capul lui”, expunându-se asfel unui risc mare pentru îmbolnăvire. În ceea ce privește bolile cronice la această categorie de vârstă, această povară devine un subiect foarte sensibil. Atunci când ne referim la bolile cronice care implică un handicap, adolescenții simt că nu mai au speranță, sunt rușinați de afecțiunea lor, iar stima de sine este scăzută. Dacă boala cronică debutează în adolescență, se întâmplă frecvent ca pacienții să refuze să accepte boala, aceștia prezentându-se cu non-complianță, refuz al tratamentului, nerespectarea recomandărilor medicale. De asemenea, cerințele academice cresc în această perioadă, exercitând un stress suplimentar asupra adolescentului. Adultul tânăr (22-44 ani) continuă să întrețină comportamentele la risc, asociindu-le cu non-complianța, deși mortalitatea este mai mare decât în cazul adolescenților, aceștia nu apelează des la asistență ambulatorie sau preventivă. În ceea ce privește adultul vârstei de mijloc, până la vârsta de 64 de ani, acesta se află în perioada în care încep să se resimtă consecințele unui stil de viață viciat. Pot debuta boli cronice de tipul celor cardiace sau hepatice cu impact psihologic major asupra pacientului. Indivizii prezintă și nivele înalte de stress, favorizând astfel îmbolnăvirea. Vârstnicul este obligat să privească viața prin perspectiva bolii, el fiind înconjurat constant de îmbolnăvirile sau chiar decesele celor dragi lui. Menținerea integrității emoționale interioare devine dificilă odată ce apare posibilul pericol al izolării și scăderii abilităților cognitive și senzoriale. După I.B.Iamandescu (2008), evaluarea funcționării de ansamblu a vârstnicului poate fi împărțită în trei aspecte: biologică, psihică și socială. Atitudinea vârstnicilor față de boală poate varia de la resemnare la învingerea pasivității și privirea bolii ca pe o provocare a vieții care poate fi depășită.
În funcție de sex, știm că bărbații au o rată de îmbolnăvire și mortalitate crescută comparativ cu sexul feminin, în timp ce femeile prezintă mai des boli cu durată mai lungă, cum ar fi hipertensiune arterială, boli renale sau, ca în cazul cercetării noastre, boli autoimune. Deși există stereotipuri de gen în ceea ce privește condițiile de muncă ale bărbaților și femeilor, bărbații muncesc într-adevăr în condiții mai grele, fiind mai expuși la accidente, dar femeile care își impart activitatea între un loc de muncă stressant și creșterea copiilor experimentează chiar mai mult distress decât aceștia. Bărbații nu recurg la solicitarea ajutorului medical, chiar și când este neapărată nevoie, spre deosebire de femei care se îngrijesc mai mult din acest punct de vedere și sunt spitalizate mai des.
Perspective psihologice asupra omului bolnav
Încă din cele mai vechi timpuri, iluștri oameni de știință, medici, filosofi, psihologi si psihiatri au încercat să aducă în atenția publicului importanța privirii pacientului ca pe un întreg, având în vedere atât viața psihică a ființei umane, corpul fizic al omului cât și influențele mediului înconjurător asupra acestuia. Hippocrate spune că „Nu există boli, ci bolnavi.”, privind boala ca pe o parte din om, ea existând doar contextual, infiltrându-se în componentele atât fizice cât și psihice ale întregului uman. Boala poate fi privită din numeroase perspective din punct de vedere psihologic, din punct de vedere științific, dar este important să se sublinieze faptul că, la sfârșitul zilei, atunci când pacientul este singur cu propria persoană și își rezervă timp pentru a medita sau pur și simplu a se odihni, singura perspectivă care contează pentru el este perspectiva sa personală. Pacientul filtrează boala prin propriile caracteristici definitorii, cum ar fi caracterul, temperamentul, viziunile asupra lumii, vârsta, sexul, condițiile medicale preexistente, nivelul inteligenței ș.a.m.d. și dă unicitate perspectivei asupra bolii, lucru greu de încadrat în șabloane. Totuși, în acest cadru teoretic al lucrării de licență, perspectivele pe care urmează să le prezint sunt elaborate de către specialiști în domeniu. Nu există punct de vedere „greșit” sau „corect”, mai bun sau mai puțin bun, abordările fiind diferite prin specificul perspectivei psihologice. În primă instanță, explicat pe larg, se află „Modelul bio-psiho-social”, elaborat de către George L. Engel, de o enormă importanță pentru această cercetare, fiind premisa de la care pornește întregul concept al acestei lucrări de licență. Apoi, principalele perspective prezentate sunt perspectiva biochimică, perspectiva cibernetică, perspectiva psihoimunologică, perspectiva cronopsihologică, perspectiva informațională și cea etiologică.. În cele din urmă, esențiale pentru a înțelege psihologia omului bolnav sunt tipurile psihocomportamentale (A, C, D) cu implicații în patogeneză.
În anul 1977, George Engel, psihiatru elvețian cu origini germane, prezintă întregii lumi modelul său bio-psiho-social, o noutate pentru o vreme în care lumea strictă și orientată biomedical a medicinei nu îmbrățișa cu ușurință noi perspective. Modelul vine ca o provocare atât pentru psihiatri cât și pentru medici, care până în momentul respectiv erau obișnuiți cu abordarea biomedicală, complet separată de cea psihologică, psihiatrică sau socială, urmând traiecte paralele. Engel își prezintă modelul ca fiind „un plan pentru cercetare, un cadru pentru predare și un design pentru acțiune în lumea reală a îngrijirii medicale” (Engel G. L., 1977, p.135). Modelul bio-psiho-social este o concepție holistică care explică sănătatea și boala din perspectiva a trei categorii de factori (biologici, psihologici, sociali) care interacționează negativ (patogeneza) sau pozitiv (salutogeneza). Abordarea acestora cu metode specifice fiecărui factor de către medici, psihologi, sociologi și alte specialități duce la păstrarea sau restabilirea sănătății. Engel susține că, pentru a obține o bază pentru înțelegerea determinanților bolii și a ajunge la un plan de tratament și îngrijiri medicale rațional și corect, un model medical trebuie să ia în considerare pacientul și contextul social în care acesta trăiește. Engel consideră modelul biomedical insuficient pentru ajutorarea pacientului, spunând că, deși în teorie o deviație biochimică specifică poate fi considerată criteriu de diagnostic pentru o boală, atunci când vorbim despre experiența umană pe viu, în afara cadrului teoretic, analizele de laborator pot indica doar o predispoziție sau un potențial al bolii, nu neapărat și existența ei în momentul respectiv. El spune că diagnosticarea unei persoane cu o boală necesită mult mai mult decât obținerea de informații despre procesele biochimice din corp. Aici, dă ca exemplu schizofrenia, unde nu este îndeajuns găsirea unui defect biochimic specific în creierul uman, fiind imperativă o cunoaștere a manifestărilor psihologice și comportamentale ale bolii. Engel susține că modelul biomedical care, din nefericire pentru pacienții și practicienii care urmează modelul bio-psiho-medical, continuă să fie practicat și în ziua de astăzi, poate greși atunci când există posibilitatea confundării simptomelor unei boli cu, spre exemplu, rezultate ale manifestării psihologice a distressului. De asemenea, Engel ilustrează, dând ca exemplu similaritățile diabetului și schizofreniei, importanța influenței factorilor psiho-fiziologici pentru determinarea debutului bolii, severității și evoluției acesteia. Diabetul și shizofrenia prezintă similarități prin faptul că timpul debutului bolii manifeste și variațiunile bolii sunt determinate de către condițiile de trai ale pacientului. Factorii psihologici și sociali determină în același timp dacă și respectiv când pacientul cu diabet sau schizofrenie ajunge să se vadă pe sine ca fiind un om bolnav. Alți factori de o natură similară determină dacă și respectiv când pacientul ajunge să primească îngrijiri medicale sau să fie spitalizat, și „Astfel, defectul biochimic poate determina anumite caracteristici ale bolii, dar nu în mod necesar momentul în timp în care persoana se îmbolnăvește sau acceptă rolul de bolnav sau rolul de pacient” (Engel G. L., 1977, p. 196).
Cele trei categorii pricipale de factori în jurul cărora este construit modelul lui Engel sunt factorii biologici, psihologici și sociali. Factorii biologici sunt stimuli externi care au caracter fizic, cum ar fi radiațiile solare, chimic, precum monoxidul de carbon și microbiologic ca în cazul virusurilor sau bacteriilor. Este nevoie să privim factorul biologic și din „perspectiva sa „internă” de expresie a terenului biologic al individului ce va fi afectat de boală, deoarece foarte des boala apare ca rezultat a unei evoluții interne a proceselor sale constitutive biologic (ex.diabet zaharat), accelerat sau încetinit de factorii externi biologici (ex.consum de dulciuri) și/sau psihososociali (ex.concediere, divorț, stressuri zilnice minore, compensate prin consum de dulciuri).” (Iamandescu I. B., 2005, p.58). Factorii psihologici apar cel mai des sub forma stressului psihic și a vulnerabilității psihice ale individului, fiind factori de domeniul evidenței clinice, atât din punct de vedere epidemiologic, cât și determinat prin cercetare experimentală. Stressul psihic are un rol universal admis în ceea ce privește influența în patogeneză, acest rol fiind mijlocit de punerea în mișcare a unei „mașinării complexe de mecanisme psiho-neuro-endocrino-imune ce răspund de efectele somatice (psihosomatice) ale distressului.”(Iamandescu I. B., 2005, p.60). După I. B. Iamandescu, prima categorie de factori psihologici principali care contribuie la patogeneză este cea a factorilor psihologici dezvăluiți prin observație clinică și epidemiologică. Aceștia contribuie la apariția tulburărilor mentale și tulburărilor somatice, la agravarea bolii și răspunsul prost la tratament. Ei pot fi comportamente de risc pentru boală sau pot fi de tip benefic, ca efectul psihoterapiei. A doua categorie de factori psihologici este cea a celor demonstrați prin date de laborator ce se referă la hormoni de stress, receptori, neuropatternuri, date neurofiziologice, tomografie și poligraf. Ultima categorie este cea a factorilor a căror expresie sunt bolile psihosomatice multifactoriale, cu vulnerabilitate dublă, psihică și fizică, evoluție ciclică.
Factorii sociali acționează cel mai des prin intermediul celor psihici, creând stressuri psihosociale sau condiționând acțiunea factorilor biologici. Aceștia reflectă în egală măsură presiunea socială și suportul social, în timp ce factorii psihologici reflectă un teren psihic cu rezonanță specifică individului, în situația interacțiunii sale cu mediul înconjurător. Factorii psihologici condiționează stressul, cresc frecvența bolilor în cazul unei catastrofe și afectează biologia individuală. Mediul de trai non-igienic, statusul material socioeconomic scăzut și comportamentele de risc favorizează apariția anumitor boli. Deși modelul lui Engel este tridimensional, ulterior au fost adăugate anumite aspecte cum ar fi factorii ecologici (Ikemi) sau factorii spirituali (Poldinger).
De-a lungul vremii, numeroase perspective psihologice au fost dezvoltate și interconectate cu ceea ce înseamnă omul bolnav și universul acestuia. Sursele factorilor care influențează boala prezintă o mare diversitate, prin urmare un număr impresionant de teorii ale originii bolii au fost elaborate pe parcursul timpului. Prima perspectivă adusă în atenție este perspectiva biochimică, aceasta aducând oarecum aminte de concepția umoralistă. Perspectiva biochimică subliniază efectul indubitabil al secrețiilor endocrine asupra psihicului, având influență directă hormonală asupra substratului nervos. C. I. Parhon și I. P. Pavlov prezintă lucrări de mare importanță în această perspectivă ce poartă acum numele de endocrino-psihiatrie. Existența afectărilor metabolice cu repercusiuni asupra dezvoltării mentale și faptul că viața psihică poate fi afectată de către substanțe chimice, toxice sau medicamentoase reprezintă alte două argumente ale perspective biochimice. De asemenea, anumite intoxicații chimice pot provoca sindroame majore psihiatrice. Creierul este privit ca un ansamblu de microsisteme hormonale, iar, prin metabolizare, substanțele intermediari chimici ai excitației sau inhibiției (ex.noradrenalina, serotonina) pot deveni substanțe psihotrope, cum ar fi halucinogenele. Apoi, perspectiva cibernetică prezintă creierul ca pe un „ sistem complex capabil de a emite și a primi (codifica, traduce, decodifica) informații, de a prelucra după anumite legi informații intrate, de a le stoca memorial, de a produce automat „ieșiri”, care reprezintă anumite funcții logice, probabiliste, matematice etc. față de informația intrată.” (Athanasiu A., 1998, p.25). Creierul este considerat un „automat”, termen din cibernetică, adaptativ, cu funcționare etajată, cu componente similare cu software, hardware, fineware. În cazul persoanelor care se prezintă cu diverse boli, psihoterapia, susținerea și autosusținerea morală ajută la evitarea degradării automatismelor superioare prin inerție sau simplificare și la menținerea ponderii factorilor cu „valoare înaltă” în decizii. A treia perspectivă, cea psihoimunologică, apare la mijlocul anilor 1970 și prezintă pentru prima dată posibilitatea unui raport „care se poate stabili între funcționarea sistemului nervos central, vicisitudinile vieții psihice, experiențele emoționale și capacitatea sistemului imunitar de a combate agenții responsabili de boli infecțioase sau de a deveni ei înșiși agenți de auto-agresiune” (Athanasiu A., 1998, p. 28). Spre exemplu, pacienții care suferă de depresie, sunt în doliu, expuși la stress variat sau trec prin experiențe traumatice din punct de vedere psihologic sunt mai predispuși la a dezvolta boli infecțioase. Studiile realizate de Robert Ader, cum ar fi „Behaviorally Conditioned Immunosuppresion”, detaliază procesul prin care răspunsul imunitar poate fi condiționat, prin intermediul unui experiment cu șobolani. Acesta prezintă cum „asocierea unui stimul neutru (zaharina) cu ciclofosfamida, un agent imunosupresor, rezultă în condiționarea imunosupresiei” (Ader R., Cohen N., 1975, p. 333). Perspectiva cronopsihologică reprezintă studiul cantitativ al bioritmurilor ca și componente ale unei structuri temporale universale. Recent, studiul s-a indreptat spre influența ritmurilor biologice asupra vieții psihice, existând relații între anumite tablouri psihopatologice și modificările ritmurilor biologice și corelații între ritmurile psihologice și cele biologice. Orice alterare a organizării biologice și a ritmicității duce la alterări dramatice ale echilibrului psihologic. Un bun exemplu este dezorganizarea temporală, biologică și psihologică, survenită în urma călătoriei în zone cu alt fus orar. Alt exemplu de tulburărare psihopatologică cu afectare a structurilor temporale apare la copiii născuți prematur, care prezintă întârzieri ale organizării ritmului circadian și, după Berges și Lezine, tulburările de somn și de comportament apărute în timp reprezintă un sindrom al fostului prematur. Perspectiva informațională este oarecum similară cu cea cibernetică, luând în considerare cantitatea de informație pe care o poate asimila sistemul nervos și repercusiunile suprasolicitării. Această perspectivă susține că în majoritatea bolilor sunt implicate tulburări ale informației. Capacitatea de filtrare a informației are de asemenea un mare impact psihologic asupra bolii și bolnavului. Punctul de vedere informațional sugerează că „Aspectul informațional (la baza reglajelor cibernetice) permite sistemelor biologice să prevină sau să corecteze tulburări determinate de influențe substanțiale și energetice” (Athanasiu A., 1998, p. 41), dar uneori partea informațională dă greș, influențând apariția bolilor. În final, teoria etiologică propune o întoarcere la lumea instinctelor, demonstrând că, în anumite boli cum ar fi psihozele, pot exista regresii la reacții primitive, chiar comportamente de tip zoo-social. De asemenea, formele nevrotice sunt favorizate de contextul actual al unei lumi moderne, tehnologizate, în care omul este un animal „autodomesticit”. Deși nu există un adevăr absolut, perspectivele psihologice asupra bolii și omului bolnav ating feluritele fațete ale acestui complex uman.
În cele din urmă, tipurile psihocomportamentale (A, C și D) dezvăluie o nouă perspectivă psihologică asupra patogenezei. Tipul psihocomportamental A are următoarele caracteristici: „sentimentul urgenței și nerăbdare, ostilitate și agresivitate, competitivitate, puternică dorință de acumulare, anumite caracteristici fizice ce rezultă din stressul acumulat” (Cioca I., Popa-Velea O., 2013, p. 156). Tipul psihocomportamental A este cel mai predispus din punct de vedere somatic la probleme cardiovasculare, din punct de vedere psihoindividual la frustrare, anxietate, depresie, din punct de vedere psihosocial la stress la locul de muncă și izolare socială și, în relație cu instituțiile medicale, manifestă prezentare întârziată la medic și complianță minimă. Tipul psihocomportamental C evită conflictele, prezintă dezirabilitate social exagerată, are un comportament armonizator, dă dovadă de obediență și răbdare exagerată, un nivel crescut de raționalizare și un control rigid al exprimării emoțiilor. În cazul acestora, cea mai documentată relație este prezentată de Fife (1996) ca fiind cea între stressul interiorizat și diagnosticarea cu cancer. De asemenea, persoanele de tip C prezintă cel mai mare risc de a dezvolta boli autoimune. Ultimul tip psihocomportamental, tipul D, manifestă afectivitate negativă, inhibiție socială, reacții exagerate la situații stressante, respect de sine scăzut, îngrijorare, tensiune, ostilitate și îsi exprimă sentimentele rar. Ca și consecințe pentru sănătate, tipul D este asociat cu prognosticul și starea de sănătate proastă, durere și stare generală proastă și boli cronice, în special cardiovasculare.
În concluzie, desi perspectivele psihologice asupra omului bolnav variază în funcție de specificul punctului de vedere abordat, toate aceste componente formează un ansamblu care poate folosi ca ghid în deslușirea comportamentelor pacientului. Modelul bio-psiho-medical este, în opinia mea, cel mai potrivit pentru a aborda orice fel de boală sau bolnav, cuprinzând cele trei elemente esențiale pentru înțelegerea completă a patologiei umane.
Boala ca fenomen social
Atunci când analizăm omul bolnav, unul dintre primele aspecte care ne vine în minte este influența existenței unei boli în context social. Omul este o ființă socială, iar atunci când suferă modificări față de starea inițială, pe care o manifesta în momentul introducerii în diverse contexte social, acesta se simte deznădăjduit, schimbat, este convins că este privit altfel de către cei din jurul său. De multe ori, acest lucru este adevărat, boala atrăgând cu sine o stigmă socială și eticheta de „bolnav”, o etichetă indezirabilă în contexte sociale. Omul bolnav devine un paria, conștient de faptul că poate fi privit diferit, într-un sens pozitiv sau negativ, de către cei din jurul său. Boala înseamnă o lipsă, un deficit, o anomalie, iar asumarea rolului de bolnav este o schimbare cu un mare impact psihologic asupra omului care, până mai ieri, era doar un om obișnuit și nu era nevoit să poarte o etichetă în văzul lumii. Totuși, acceptarea rolului de bolnav este o atitudine rațională, logică, caracteristică oamenilor cu o stare mintală normală. Prin acceptarea bolii, pacientul îsi înțelege boala, o interpretează prin propriile filtre și începe să ia decizii care conduc la facilitarea însănătoșirii. Rolul de bolnav presupune un comportament specific, care cuprinde scutirea de anumite responsabilități, cererea ajutorului din partea celorlalți, obligația de a coopera spre vindecare, obligația de a cere ajutor specializat, acceptarea diagnosticului și tratamentului. Bineînțeles, există cazuri în care rolul de bolnav este „jucat” în mod exagerat, ca în cazul nevroticilor sau personalităților histrionice, exacerbând comportamentul specific bolnavului pentru a atrage atenția. Trăirile pacientului, deja afectate sever de către factori precum durerea cauzată de boală, sunt influențate puternic de către consecințele sociale ale afecțiunii sale. În momentul diagnosticării, persoana simte o dorință de a fugi de responsabilitățile sociale, în special cei care trec prin spitalizări de lungă durată, fapt care îî face să simtă „că își pot pierde, în bună parte, avantajele unui statut și rol social satisfăcător sau chiar privilegiat. Frustrările se pot augmenta și prin disfuncțiile în relațiile cu membrii anturajului apropiat, constituindu-se în factori emoționali negativi care pot interfera cu procesul de vindecare sau recuperare.” (Cosman D., 2010, p. 205).
Apartenența la un grup social exercită o influență majoră asupra omului, în special atunci când vine vorba de o îmbolnăvire. Aceasta poate influența decisiv reprezentările asupra bolii și sănătății, variind de la viziuni bazate pe dovezi, credință fermă în medicamente și analize de laborator, până la viziuni de tip mistic, descântece, magie albă. Credințele insuflate de către membrii grupului pot reprezenta un impediment în tratarea bolii, deoarece aspectele reprezentărilor personale influențate puternic de către grupul social nu sunt discutate de obicei la întâlnirea dintre medic și pacient, chiar dacă anamneza este bine condusă și realizată foarte amănunțit. Un exemplu în care influența grupului social din care pacientul face parte dăunează grav stării de sănătate este cazul Martorilor lui Iehova care nu permit membrilor religiei lor să primească donații de sânge, susținând că este un „păcat”, deoarece doar Dumnezeu poate oferi viață (sângele fiind considerat „viață”) și în procesele naturale ca îmbolnăvirea nu trebuie interferat prin metode din exterior, cum ar fi transfuzia de sânge. De asemenea, boala devine element cultural în anumite grupuri sociale în care o boală este atât de des întâlnită încât este considerată normală, iar cei care nu suferă de boala respectivă sunt considerați anormali.
O relație importantă pentru o mai bună înțelegere a bolii ca fenomen social este relația dintre stratificarea socială și sănătate/boală. Bruce G. Link și Jo Phelan susțin că „Fără o înțelegere a contextului care duce la risc, responsabilitatea reducerii riscului îi rămâne individului și nimic nu este făcut pentru a interveni asupra factorilor fundamentali care expun oamenii la risc.”(Link B. G., Phelan J., 1995, p. 85). De aceea, o înțelegere completă a influenței stratificării sociale este necesară pentru a desluși relația contextului social cu omul bolnav. După Ovidiu Popa-Velea, componentele stratificării sociale sunt statusul ocupațional (asumarea unei profesii), statusul educațional și venitul. Statusul ocupațional generează stratificare deoarece, în percepția populară, anumite ocupații sunt considerate dezirabile, iar altele jenante, degradante. Lipsa unui status ocupațional reprezintă un factor de risc pentru îmbolnăvire, iar, în același timp, privind din celalată perspectivă, persoanele care suferă de boli grave sau cronice prezintă un declin în viața profesională. Statusul educațional reflectă abilitățile și cunoștințele, influențând atât urmarea unei cariere cât și păstrarea sau afectarea sănătății. Persoanele cu un nivel educațional scăzut pot lăsa anumite comportamente determinante pentru îmbolnăvire să se manifeste. De obicei, aceștia practică prevenția bolii la un nivel foarte scăzut, iar nivelul educațional poate afecta și copingul față de boală. Venitul crează stratificare și influențează comportamentele față de boală și în special complianța la tratament. Persoanele cu un venit scăzut trec procurarea medicamentelor într-un plan secund, dar există și „o relație de tip invers, dinspre boală spre venit, exprimat în aceea că persoanele cu un status deteriorat al sănătății tind să migreze către slujbe mai puțin pretențioase, în care însă și venitul este mai mic.” (Popa-Velea O., 2013, p. 236). Nancy Adler și Judy Stewart inventariază mecanismele prin care stratificarea socială influențează sănătatea și boala. Primul mecanism este reprezentat de accesul diferențiat la îngrijiri medicale, unul dintre factorii cei mai influenți în ceea ce priveste creșterea susceptibilității la îmbolnăvire. Persoanele care nu au asigurare medicală, în special în Statele Unite, sunt persoanele care au venituri mici și fac parte dintr-un strat social defavorizat, fiind foarte predispuși la îmbolnăvire și mortalitate prematură. Aceeași situație poate fi regăsită și în România, unde accesul la îngrijiri medicale în mediul rural este precar. Cea de-a doua categorie este expunerea la factorii de risc din mediu. Adler și Stewart susțin că „pericolele din mediul înconjurător nu sunt distribuite în mod aleatoriu. Mai degrabă, comunitățile cu statut social scăzut sunt supuse mai multor riscuri și au acces la mai puține resurse pentru a ameliora efectele lor.” (Adler N. E., Stewart J., 2010, p. 12). Următorul mecanism este asumarea de comportamente sănătoase și predispoziția la boală. Stratificarea socială contribuie la morbiditatea crescută cauzată de comportamente precum fumatul sau consumul de alcool, diete nesănătoase și sedentarism. Riscul crește și pentru copiii din familii de la baza piramidei sociale, aceștia văzând aceste comportamente ca pe un model. Ultimul mecanism prin care acționează stratificarea socială asupra patogenezei este expunerea diferențiată la agenții stressori, un mecanism mai puțin evident și mai greu de cuantificat, însă cu un mare impact pentru îmbolnăvire. Agenții stressori la care sunt expuse persoanele de la „baza piramidei” pot fi atât fizici cât și psihosociali, ducând la apariția comportamentelor nesanogene și a îmbolnăvirii.
Mediul social poate deveni patogen prin solicitare, referindu-ne la rolurile pe care le joacă un individ simultan, de-a lungul vieții. Spre exemplu, o femeie poate fi și mamă și profesionistă, circumstanțe oricum stressoare pentru aceasta, iar atunci când boala intervine ea poate distruge complet tot ce a creat persoana respectivă până în momentul apariției afecțiunii. Eric J. Casell spune că „Oamenii sunt rolurile lor, iar fiecare rol are reguli. Împreună, regulile care ghidează performanța rolurilor formează un complex set de drepturi și limitații ale responsabilității și privilegiului. Până la vârsta mijlocie, rolurile pot fi atât de ferm stabilite încât boala poate duce la distrugerea virtuală a persoanei, făcând performanța rolurilor sale imposibilă.” (Casell E. J., 1982, p. 640).
Un aspect social important, în special în cazul bolilor autoimune, este reprezentat de stigma socială și durerea socială implicită. Stigma este un termen de proveniență greacă, indicând un aspect ieșit din comun sau negativ al unei persoane. Stigmatizarea este un proces în care anumite înțelesuri sociale sunt asociate acestor comportamente, spre exemplu, în cazul nostru, un înțeles social negativ asociat cu omul bolnav. Stigma afectează rolurile interpersonale și cu cât afecțiunea este mai vizibilă, cu atât impactul psihologic este mai crescut. Aparența fizică a unei persoane este, din păcate, un factor în funcție de care acesta este judecat de către cei din jurul său, iar persoanele cu boli cronice, cum ar fi cele autoimune, pot prezenta (sau nu) simptome fizice. Erving Goffman descrie cele două modalități prin care persoana bolnavă poate fi stigmatizată: „discreditat și discreditabil” (Goffman E., 1963, p. 41). Bolnavul discreditat este cel care manifestă semne vizibile ale bolii, cauzând o stigmatizare și discreditare din partea oamenilor din jur. Persoanele discreditate reacționează prin ignorarea întâmplărilor deranjante, izolarea în subgrupuri, căutarea beneficiilor secundare și prin încercarea de a acoperi defectul vizibil. Bolnavul a cărei condiție este invizibilă este considerat discreditabil, nu încă discreditat. Discreditarea poate apărea însă atunci când „secretul” bolii este dezvăluit, un subiect sensibil pentru bolnavi. Când, cum și cui dezvăluim această informație personală? Unii pacienți își ascund boala și se prefac că sunt „normali”, ca toți ceilalți, termen definit de Goffman ca „passing”. Totuși, acest lucru devine foarte stressant, pacientul trăind cu frica descoperirii și a rușinii pe care o va simți în momentul în care toți vor afla despre boala lui. Persoanele cu afecțiuni invizibile au putere de decizie în ceea ce privește dezvăluirea bolii, spre deosebire de persoanele cu handicapuri vizibile sau maladii cum ar fi boala Parkinson. Dezvăluirea bolii poate fi de două feluri: preventivă, în care bolnavul alege exact câtă informație să dezvăluie sau spontană. Precum declară Gloria Joachim și Sonia Acorn, „O explorare amănunțită a conceptului de stigmatizare, vizibilitate și invizibilitate și conectarea lor va facilita o înțelegere mai profundă a stării dinamice a bolilor cronice” (Joachim G., Acorn S., 2000). Odată cu stigmatizarea, apare și durerea socială, cauzată de izolare, rupere a relațiilor, excludere și respingere socială. Durerea asociată cu aceste pierderi sociale nu este doar o metaforă, ci o „inimă frântă” cauzează punerea în mișcare a acelorași sisteme neurologice ca în cazul durerii fizice. Un studiu realizat de Naomi I. Eisernberger studiază această perspectivă neurologică și ajunge la concluzia că „deși pare dificil de imaginat că experiențele sociale care nu ne rănesc fizic pot duce la aceeași durere ca a unui os fracturat sau o durere similară cu durerea de stomac, […] dovezi acumulate demonstrează că experiența socială și durerea fizică se bazează pe aceleași substraturi neurobiologice și neurologice.” (Eisenberger N. I., 2012, p. 45).
Stima de sine
Unul dintre scopurile principale ale acestei lucrări este evaluarea modificărilor în stima de sine în cazul pacienților cu afecțiuni autoimune. Pentru a putea ajunge la concluzii în legătură cu acest subiect, este necesară o scurtă abordare a acestuia în prealabil.
Stima de sine reprezintă o trăsătură a personalității care „descrie autoevaluarea globală a valorii cuiva” (Popa-Velea O., 2013, p. 147). Conceptul de stimă de sine este bazat pe ideea de percepție afectivă a persoanei față de sine, cu alte cuvinte, cât de mult se apreciază sau se devalorizează persoana pe sine însăși. Stima de sine este o sumă a reacțiilor pozitive sau negative, cu componente emoționale, comportamentale și cognitive și, în același timp, este și o componentă motivațională și autoreglatoare a personalității. Ea poate fi considerată o variabilă comportamentală care are capacitatea de a atinge nivele de la cele mai joase la cele mai înalte, fiind un indicator al stării umane de „bine”. Georgeta Diac susține că stima de sine își are bazele în o „discrepanță dintre ceea ce eul/sinele își dorește și ceea ce este/are la un moment dat, adică între sinele/eul ideal și sinele prezent/real (autoperceput).” (Diac G., 2014, p. 62). Altfel spus, sinele are mai mult de suferit atunci când discrepanța dintre cele două instanțe ale eului este mai mare, iar stima de sine înflorește atunci când discrepanța este mică. Smelser (1989) consideră că multe dintre problemele lumii ar putea fi rezolvate dacă nivelul stimei de sine ar crește, stima de sine scăzută afectând mai multe persoane decât ne-am închipui. Nathaniel Branden spune că nu există judecată a valorii personale mai importantă decât cea pe care o emite omul însuși. Autoevaluarea este omniprezentă în psihologia umană, iar natura autoevaluării are efecte profunde asupra procesului acestuia de gândire, asupra emoțiilor, dorințelor, scopurilor și valorilor individului. Stima de sine este o reflecție a încrederii în capacitatea proprie de a gândi, a puterii de a trece cu bine peste provocările fundamentale ale vieții și a încrederii în posibilitatea de a avea succes, de a fi fericiți. Branden ne spune că „Stima de sine are două aspecte interdependente: ea atrage după sine un sentiment de eficiență personală și un sentiment de valoare personală. Este suma integrată a încrederii în sine și a respectului de sine . Este convingerea că individul este competent să trăiască și vrednic de a trăi.” (Branden N., 2001, p. 110). Primul aspect, eficiența personală, se referă la capacitatea omului de a avea încredere în sine și în fiabilitatea minții sale ca instrument de cogniție. Omul este pus constant în fața alegerilor, trebuie să îsi stabilească scopurile, iar validitatea operațiunilor mentale este ceea ce îl face eficient. Atunci când persoana eșuează în a lua decizii care îl ajută să evolueze spre un trai mai bun, aceste greșeli pot fi denumite ineficiență cognitivă. Ființa umană este singura care îsi poate sabota singur propriul drum în viață, propriile decizii, propria minte. Alegerile pe care le are omul de făcut variază de la a se concentra pe obiectivul său sau a se lăsa distras, într-o stare pasivă, a diferenția între cunoștințe și sentimente sau a analiza singur anumite acte sau a-i lăsa pe ceilalți să judece pentru el. Omul are nevoie de această încredere în propria eficiență, deoarece „punerea la îndoială a eficacitatății instrumentului său de supraviețuire înseamnă a fi oprit, paralizat ,condamnat la anxietate și devenit incapabil să trăiască” (Branden N., 2001, p. 113). Cea de-a doua trăsătură a stimei de sine, sentimentul de vrednicie de sine, este interconectat cu respectul de sine. Încă de când este copil, omul cunoaște faptul că, dacă manifestă comportamente pozitive și este bun, corect și „drept”, va fi vrednic de fericire, iar dacă nu, va fi amenințat de suferință. Oamenii au nevoie să se simtă vrednici de a își împlini scopurile și de a obține fericire înainte ca suferința să apară în viața lui. Christopher J. Mruk spune că „ „a face ceea ce este bine” generează stimă de sine sănătoasă și autentică deoarece astfel de acțiuni sunt atât compentente cât și vrednice, în timp ce a eșua în a face acest lucru indică o lipsă de competență, o lipsă a unui sentiment a ceea ce e „just și drept” sau vrednic sau ambele. ” (Mruk C. J., 2013, p. 28).
Totuși, de ce avem nevoie de stima de sine? Este cunoscut faptul că stima de sine crescută crează afecte pozitive, cum ar fi optimismul și protejează împotriva stresului și a emoțiilor negative, fiind un element sanogen, în special în viața bolnavului. Ea motivează oamenii în a își atinge scopurile și a trece peste orice obstacol în acest proces, oamenii cu stimă de sine înaltă având performanțe mai crescute. Atunci când vorbim despre situația opusă și anume stima de sine scăzută, aceasta se asociază cu anxietatea, depresia și inadaptarea, favorizând apariția emoțiilor negative. Unii specialiști, precum W.James, consideră că „oamenii caută stima de sine de dragul stimei de sine” (Diac G., apud. James W., 2014, p. 63). Etiologii consideră că stima de sine se asociază cu aprobarea socială și respectul celor din jur, ajutând în același timp la menținerea dominanței în relațiile sociale.
Mark R. Leary prezintă lumii începând cu anul 1990 teoria sa sociometrică asupra stimei de sine, teorie care aduce o perspectivă evoluționistă. Această teorie întemeiată empiric scoate în evidență raporturile dintre stima de sine și relațiile interpersonale care, la rândul lor, sunt bazate pe reacții de acceptare sau respingere. Leary susține că omul este definit prin nevoia sa fundamentală de apartenență la un grup, nevoia de asociere datorită căreia acesta a făcut tot posibilul de-a lungul timpului să se constituie în grupuri cu scopul de a supraviețui, existând o frică de a fi exclus. Astfel, omul este motivat să genereze comportamente care să îi permită să se asocieze cu alți oameni, să mențină relații interpersonale pozitive, semnificative, durabile. Leary spune că „Având în vedere implicațiile dezastruase ale ostracizării în mediul ancestral în care evoluția umană a avut loc, e posibil ca ființele umane timpurii să fi dezvoltat un mecanism pentru monitorizarea gradului în care alți oameni îi apreciau și acceptau. ” (Leary M. R., 1999, p. 33), acest instrument fiind mecansimul sociometric.
Stima de sine poate fi considerată un indicator al funcționării mecanismului sociometric. Mecanismul sociometric este descris ca fiind un mecanism psihologic de control și autocontrol care poate scana și căuta în mediul interpersonal semne relevante în legătură cu excluderea sau acceptarea persoanei în cauză într-o relație. Acest mecanism poate semnaliza situațiile avantajoase sau dezavantajoase, ajută la evocarea sentimentelor potrivite, pozitive sau negative, pentru un context social și crează comportamente care ajută persoana să valorifice situația socială pentru a relaționa sau să o evite, din cauza amenințării unei respingeri. Atunci când privim stima de sine ca pe un indicator sociometric, trebuie să avem în vedere cei doi termeni introduși de specialiștii în domeniu: „trăsătura stima de sine” și „starea stimă de sine”. În timp ce primul termen se referă la o evaluare generală a valorii personale, o componentă stabilă, starea stimă de sine este suma sentimentelor fluctuante, contextuale, la un moment dat, sub influența factorilor extrinseci. Starea stimă de sine fluctuează în funcție de percepția persoanei asupra valorii pe care alți oameni o acordă relației pe care o au cu el. Atunci când evaluarea relațională este ridicată, starea stimei de sine crește, scăzând direct proporțional cu scăderea acestei evaluări.
De asemenea, stima de sine poate fi un indicator evaluativ al relațiilor interpersonale. Prezentând comportamente dezirabile din punct de vedere social, stima de sine manifestă intern gradul în care se face posibilă acceptarea din partea celorlalți. Apartenența la un grup este un aspect de o mare importanță biologic-evolutivă pentru supraviețuire, iar motivul pentru care oamenii se îngrijesc de stima de sine este faptul că aceasta are o importanță enormă în a fi acceptat de alții. Totuși, mecanismul sociometric se poate „defecta” în ceea ce privește starea stimă de sine atunci când o persoană este respinsă sau acceptată în mod exagerat, deoarece sociometrul nu mai reacționează direct proporțional și nu mai realizează schimbări în nivelul stimei de sine. Spre exemplu, atunci când o relație îsi atinge punctul minimum sau maximum al stimei de sine, alte modificări în acea relație nu mai au efectul scăderii sau creșterii stimei de sine, deoarece atunci ne simțim de parcă nimic nu ne mai poate afecta. O anomalie a funcționării sociometrului poate apărea și în cazul trăsăturii stimă de sine, atunci când o persoană atinge un nivel atât de înalt al valorizării personale încât nimic nu le afectează, acești oameni considerându-se în mod permanent importanți.
Christophe Andre și Francois Lelord (2003) realizează o clasificare a stimei de sine în patru categorii: stimă de sine înaltă stabilă, stimă de sine înaltă instabilă, stimă de sine scăzută stabilă și stimă de sine scăzută instabilă. Primul tip de stimă de sine, cea înaltă stabilă, vorbește despre persoanele asupra cărora circumstanțele lumii externe și evenimentele normale ale vieții au un impact scăzut. Ei nu petrec prea mult timp nici apărând, dar nici promovând imaginea lor de sine. Sunt indivizi care dau dovadă de stabilitate emoțională și își păstrează coerența în afirmații și în conduite, chiar dacă circumstanțele se prezintă favorabile sau defavorabile. Emoțiile și sentimentele acestora sunt mult mai temperate decât în cazul celor cu stimă de sine înaltă, dar instabilă. Cu o stimă de sine rezistentă, subiectul nu iși pune valoarea sub semnul întrebării. Este tipul de persoană care acceptă să nu controleze o situație, fără a fi deranjat de acest lucru. Apoi, cei care prezintă stimă de sine înaltă, dar instabilă sunt predispuși la șocuri majore mai ales într-un context competitiv. Persoana reacționează în mod energic la eșec și critică, percepându-le ca pe un pericol și încercând să își afișeze valoarea, lăudându-se excesiv cu succesele sau calitățile lor. Aceștia primesc criticile la nivel afectiv și se îndoiesc des de calitățile proprii. Al treilea tip, stima de sine scăzută stabilă, îi reprezintă pe cei care nu sunt mișcați de evenimente exterioare. Nu îsi promovează imaginea de sine, îsi acceptă și suportă nielul de stimă de sine, acordând o foarte mică importanță mediului înconjurător. În cazul acestui tip de stimă de sine pot interveni carențele afective majore, tulburări ale stimei de sine, însoțite fiind de manifestări patologice. Cea din urmă categorie de stimă de sine este cea scăzută și instabilă, unde persoana este foarte sensibilă la evenimentele petrecute în mediul extern, dar în urma obținerii satisfacțiilor și succeselor stima de sine poate prezenta o creștere. Chiar dacă în aceste situații stima de sine poate crește, atunci când se resimte o mare presiune datorată unor întâmplări din mediul extern, stima instabilă scade iar. Persoanele cu stimă de sine scăzută instabilă încearcă totuși să îsi ofere atât lor și celorlalți o imagine mai bună, vor să îsi amelioreze condiția și se preocupă în a nu mai avea eșecuri sau în a nu fi respinși.
Persoanele cu stimă de sine scăzută și stabilă consideră, în ceea ce privește relațiile interpersonale, că nu sunt demne de luat în seamă și că sunt mai puțin valoroase, bazându-și de cele mai multe ori deciziile pe probabilitatea de a nu fi acceptate de către cei din jurul lor. În dinamica socială pot apărea momente în care persoana se simte amenințată și poate experimenta stări negative cum ar fi anxietatea, sentimentul culpabilității, depresie, gelozie, fapt care duce la scăderea stimei de sine. Cei cu stimă de sine instabilă sunt vulnerabili, hipersensibili la reacțiile celorlalți, dezechilibrați afectiv,fragili, foarte sensibili la situații sau persoane care le pot oferi valoare de sine pe loc. Aceștia caută până și cele mai discrete semne de acceptare, lucru care le produce o creștere în stima de sine, dar pot fi distruși si la cele mai subtile semne de dezaprobare. Există și cazuri în care persoanele cu stimă de sine scăzută instabilă, persoane insensibile la schimbările în relațiile interpersonale, fiind de obicei excluse de către toți cei din jur, această scoatere din funcțiune a sociometrului trimițând cu gândul la tiparul sociopaților.
Stima de sine poate fi, de asemenea, clasificată în „stimă de sine explicită” (SSE) și „stimă de sine implicită” (SSI). Ele sunt considerate constructe distincte, deși se corelează, fiecare dintre cele două fiind capabile să prezică diferite consecințe comportamentale și emoționale. Stima de sine explicită este reprezentată de către declarațiile pe care cineva le face cu privire la sine, iar stima de sine implicită poate fi măsurată prin răspunsurile automate pe care un individ le dă. Stima de sine implicită poate fi un indicator al anxietății sociale, al depresiei, a ideației suicidare și a solitudinii, fiind, în comparație cu SSE, un mai bun predictor în cercetare, deși este mai dificil de evaluat. După Ovidiu Popa-Velea, stima de sine scăzută poate fi asociată cu „absența motivației sau cu o motivație scăzută, comportamente de evitare, agresivitate defensivă, rezistență la schimbare, și din punct de vedere psihopatologic, predispoziție la distress, anxietate și depresie.” (Popa-Velea O., 2013,p 148). Totuși și persoanele care au stimă de sine exagerată pot avea problemele lor, deoarece sunt mai sensibili la remarcile celor din jur și pot fi mai vulnerabili la stress, îi pot blama pe alții pentru problemele lor și pot uneori da dovadă de un comportament nesocial și ostil.
În ceea ce privește omul bolnav, stima de sine scăzută este corelată cu nivelul înalt al stigmatizării percepute de către individ. Studii precedente care dezbat această temă ajung întotdeauna la aceeași concluzie: persoanele care suferă de boli, în special boli cronice, boli psihice sau boli incurabile sunt afectate de o scădere a stimei de sine. Odată ce bolnavul dezvăluie adevărul despre afecțiunea de care suferă, oamenii din jurul său ajung să îl privească altfel, integrând boala în reprezentarea lor personală a bolnavului. Dacă își dezvăluie boala, eticheta acesteia este vizibilă întregii lumi, care îl va judeca și pune într-o categorie având boala ca reper, ca și caracteristică. Dacă boala este ținută ascunsă și nu manifestă simptome vizibile, ea crează obligația menținerii unui comportament „normal”, unei fațade de om sănătos, uneori chiar și tendința de a depăși unele limite pe care un om sănătos le-ar considera normale. Toate aceste aspecte își revarsă impactul asupra stimei de sine, cauzând scăderi considerabile în nivelul acesteia.
Calitatea vieții
Calitatea vieții oamenilor reprezintă „ansamblul condițiilor fizice, economice, sociale, culturale și politice, în care trăiesc. Ea depinde de satisfacerea necesară și simultană a tuturor nevoilor umane: condiții corespunzătoare de locuit, alimentație echilibrată caloric și nutrițional, securitate fizică, socială și economică, acces la educație, cultură, servicii de sănătate și loc de muncă în concordanță cu pregătirea și aptitudinile individului.” (Răpițeanu C., 2011). Pentru a înțelege conceptul de calitate a vieții trebuie să înțelegem că numeroase variabile sunt implicate, cum ar fi așteptările și standardele fiecărui individ în ceea ce privește situația financiară, starea de sănătate, mediul extern, activitatea profesională, socială și spirituală și, cel mai relevant element pentru această lucrare, starea de sănătate. De asemenea, în mod frecvent calitatea vieții a fost legată de concepte cum ar fi libertatea , drepturile omului și fericirea . În ceea ce privește sănătatea, aici intervine psihologia sănătății, cheia spre înțelegerea calității vieții în relație directă cu starea de sănătate. Pentru a avea o calitate a vieții înaltă, bolnavul trebuie să aibă parte de „o stare sufletească pozitivă, relații interpersonale suportive și absența tulburărilor fizice și psihice” (Răpițeanu C., 2011). Funcțiile emoționale, sociale și fizice, dar și atitudinile bolnavului cu privire la sănătate, relațiile familiale și felul în care bolnavul judecă și evaluează aceste condiții sunt elemente de mare importanță în măsurarea calității vieții. Viața de familie și performanța la locul de muncă sunt afectate profund de prezența unei boli, în special o boală cronică. Deoarece percepția este subiectivă și variază în funcție de caracteristicile individuale ale pacientului bolnav cronic, putem considera calitatea vieții ca fiind și ea un parametru subiectiv.
Chiar dacă echipa medicală este una bine întocmită, pacientul primește ajutor psihologic și suport din partea apropiaților, viața unui bolnav se învârte totuși în jurul capacității acestuia de adaptare socială. Unii bolnavi pot dezvolta handicapuri sociale, care pot fi disproporționate în raport cu gravitatea boii, în timp ce alții se folosesc de boala lor, găsind avantaje cum ar fi utilizarea statutului de bolnav pentru a evita resposabilități sau șansa reconsiderării modului de viață și ameliorării sănătății. Afectarea vieții psihice și fizice diferă în funcție de specificul bolii, dar toate au în comun disconfortul cauzat de efectele secundare ale terapiei medicamentoase a căror toleranță poate fi îmbunătățită prin optimismul terapeutic al medicului. În ceea ce privește bolile autoimune, calitatea vieții pacienților este influențată negativ de faptul că majoritatea dintre acestea sunt incurabile, fiind folosit doar un tratament care ar trebui să mențină bolnavul „pe linia de plutire”. În cazul Lupusului Eritematos Sistemic, situația celor cu afectare articulară este similară cu situația bolilor reumatismale, unde „pacienții prezintă un disconfort fizic marcat determinat de durerea și redoarea articulară, tulburări psihice secundare ( anxietate, depresie), reducerea interacțiunilor sociale datorită bolii și incapacitate funcțională care se referă la limitări în activitățile de autoîngrijire și în realizarea activităților casnice.” (Răpițeanu C., 2011). În cazul psoriazisului, calitatea vieții este afectată de către consecințele sociale și anume respingerea, marginalizarea și etichetarea ca și consecință a aspectului leziunilor dermatologice vizibile.
Prin urmare, analizarea calității vieții este un obiectiv important în înțelegerea impactului psihologic al unei boli, această analiză venind cu necesitatea de a fi realizată multifactorial, luând în considerare întregul univers al pacientului.
Anxietatea și depresia
Atunci când vorbim despre impactul psihologic al unei boli, două dintre cele mai comune și mai devastatoare efecte asupra psihicului sunt anxietatea și depresia. Tulburarea anxioasă datorată bolii este caracterizată prin „simptome proeminente de anxietate, considerate a fi consecința fiziologică directă a unei condiții medicale generale.” („Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fourth Edition Text Revision”, 2000, p. 429). Similar cu definiția anxietății datorate bolii, în ceea ce privește depresia la indivizii bolnavi aceasta este de asemenea luată în considerare separat, fiind caracterizată „printr-o perturbare persistentă și proeminentă de dispoziție, considerată a fi consecința fiziologică directă a unei condiții medicale generale.” („Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fourth Edition Text Revision”, 2000, p. 346).
Pentru a determina dacă anxietatea este cauzată de existența unei condiții medicale preexistente, realizarea unei asocieri temporale între debutul, exacerbarea sau remisiunea bolii și simptomele anxioase. De asemenea, vârsta la debut, absența unui istoric familial sau evoluția atipică pot fi semne ale anxietății datorate bolii. Este la latitudinea clinicianului să stabilească dacă perturbarea nu iși are originile într-o tulburare anxioasă primară, în alte tulburări mentale primare cum ar fi tulburarea de adaptare sau în tulburarea anxioasă indusă de o substanță. Pentru a diagnostica anxietatea cauzată de boală, pacientul trebuie să întrunească anumite criterii de diagnostic. Specifice pentru acest tip de anxietate sunt prezența anxietății notabile, experimentarea atacurilor de panică, prezența obsesiilor sau compulsiilor în tabloul clinic. Este necesar ca din istoric, din examinarea somatică sau din analizele de laborator să reiasă în mod evident faptul că perturbarea este într-adevăr o consecință fiziologică a unei boli în mod direct. În plus, este nevoie ca perturbarea să nu fie explicată de altă tulburare mentală și să nu survină în cursul unui delirium. În cele din urmă, se ia în considerare deteriorarea clinică semnificativă în domeniul social, profesional și în restul de domenii importante pentru funcționarea umană.
În ceea ce privește depresia datorată efectelor fiziolofice directe ale bolii, aceasta constă
în existența unei perturbări proeminente și persistente a dispoziției. Această perturbare implică scăderea plăcerii și interesului, prezența dispoziției depresive sau a unei dispoziții crescute, iritabile, expansive. Chiar dacă tabloul clinic al perturbării dispoziției poate fi similar cu cel cel al episodului depresiv major, maniacal, mixt sau hipomaniacal, criteriile complete nu trebuie neapărat întrunite pentru aceste episoade, iar tipul simptomelor predominante poate fi încadrat în următoarele subtipuri: perturbare cu elemente depresive, perturbare cu episod asemănător episodului depresiv major sau perturbare cu element maniacale sau elemente mixte. Pentru stabilirea acestui diagnostic este necesaă evidențierea faptului că perturbarea dispoziției apare ca și consecință fiziologică a condiției medicale generale, criteriu determinat din istoricul pacientului. De asemenea, trebuie să nu existe posibilitatea explicării perturbării afective prin alte tulburări mentale cum ar fi tulburarea de adaptare, cauzată la rândul ei de stresul psihosocial al condiției de bolnav. Perturbarea care își face apariția în contextul unui delirum este și ea exclusă în procesul de diagnosticare. Un alt criteriu de diagnostic este deteriorarea clinică semnificativă în domeniu social, profesional, prezența detresei în domeniile importante de funcționare a vieții umane. Funcționarea poate fi încă posibilă, dar doar prin implicarea unui efort considerabil crescut. Este de datoria clinicianului să realizeze o evaluare extinsă, complexă și atentă pentru a stabilli prezența unei condiții medicale generale și mai apoi pentru a determina dacă tulburarea afectivă se află în relație etiologică directă cu boala printr-un mecanism fiziologic.
. Totuși, este imposibilă deteminarea acestei relații cu certitudine garantată și, deși nu pot fi aplicate criterii care să nu dea greș, există anumite considerente care pot orienta specialistul spre a face conexiuni între condiția medicală generală și perturbarea afectivă. Primul considerent spune că debutul, exacerbarea și/sau remisiunea condiției medicale generale și, respectiv, ale tulburării afective trebuie să coincidă, să se poată realiza o asociere temporală între cele două. Un al doilea considerent este reprezentat de existența unor elemente atipice pentru tulburare afectivă cum ar fi evoluția atipică, absența unui istoric familial sau vârsta la debut. Este indicat ca specialistul să determine întâi dacă tulbuarea nu poate fi mai bine justificată de o tuburare afectivă indusă de o substanță, o tulburare afectivă primară sau alte tulburări mentale primare cum ar fi tulburarea de adaptare. Distribuția înre cele două sexe în ceea ce privește prezența unei tulburarări afective cauzate de o condiție medicală generală,cu elemente depresive este egală.
În ceea ce privește tentativele de suicid, tulburările afective ca rezultat direct al bolii cresc riscul de tentativă de suicid și de suicid complet, iar „ratele de suicid diferă în funcție de condiția medicală generală, de condițiile cronice, incurabile și dureroase (de ex.,cancer, leziuni medulare spinale, ulcer peptic, maladie Huntington, sindromul imunodeficienței căpătate (SIDA), maladie renală în stadiul final, traumatism cranian) care comportă cel mai mare risc de suicid.” („Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fourth Edition Text Revision”, 2000, p. 402).
1.2. Bolile autoimune
1.2.1. Definiție și clasificare
Autoimunitatea reprezintă sistemul format din răspunsurile imune ale unui organism împotriva propriilor celule și țesuturi sănătoase. Anticorpii, cunoscuți ca și imunoglobuline (Ig), sunt proteine sub formă de Y produse de către limfocite și sunt în mod normal folosiți de către sistemul imunitar pentru a identifica și distruge bacterii sau virusuri. Autoimunitatea, reacția anticorpilor împotriva celulelor gazdă sănătoase, este un proces patologic, anticorpii fiind îndreptați împotriva propriilor părți constitutive ale organismului, stând la baza apariției bolilor autoimune. Mecanismele patologice ale autoimunității sunt vaste și complexe, însă la baza acestora stau funcționări eronate ale limfocitelor de tip B și tip T (T-helpers) în angrenaj una cu cealaltă sau individual. O boala autoimuna poate fi definita ca „o boala în care autoimunitatea joacă un cauzal în mod direct sau în mod semnificativ un rol contributiv. Aceasta depinde de inducția și mobilizarea mecanismelor efectoare imune cu capacitatea de arăni celulele gazdă.” (Rose N. R., Mackay I. R., 2006, p.13). Bolile autoimune pot afecta practic orice parte a corpului și, în consectință, prezentarea tabloului clinic variază la scară largă, în funcție de organul afectat. Prin urmare, fiecare boală este, de obicei, luată în considerare și tratată în mod individiual. Astfel, categoriile în care pot fi clasificate aceste boli în funcție de principalele lor trăsături clilnico-patologice sunt două: boli autoimune sistemice (boli multisistem) și sindroame locale. Printre bolile autoimune sistemice se numără Lupusul Eritematos Sistemic, artrita reumatoidă, sindromul Sjögren, sarcoidoza sau sclerodermia. În ceea ce privește afecțiunile locale, acestea pot fi de natură endocrinologică, neurologică, hematologică, gastrointestinală, dermatologică, neurologică, cutanată, hepatică, urogenitală sau cardiovasculară și enumeră printre rândurile lor psoriazisul, scleroza multiplă, Myastenia Gravis, tiroidita Hashimoto, boala Addison, diabetul de tip 1, Vitiligo, boala Celiacă sau boala Chron.
De obicei, bolile autoimune fluctuează între perioade de remisie ( puține simptome sau lipsa simptomelor) și puseuri ( agravarea simptomelor, acutizare) . In prezent nu există un tratament pentru bolile autoimune, tratamentul existent fiind unul care se concentreaza pe ameliorarea simptomelor , deoarece nu există nici un tratament curativ. De obicei, în tratamentul acestor afecțiuni se utilizează terapia de substituție hormonală, medicamente anti inflamatorii , dacă articulațiile sunt afectate, transfuzii de sânge, în cazul în care sângele este afectat, medicație pentru reducerea dureri (analgezice), fizioterapie sau medicație imunosupresoare (cum ar fi corticosteroizii). Nu numai povara numărului crescut al medicamentelor necesare pentru întreținerea unei vieți „normale” crează sentimentul de izolare, de retragere față de lume, ci și numeroasele efecte secundare care apar odată cu acțiunea negativă a acestora asupra altor organe decât cel destinat (ex. afectare hepatică) cauzează scăderea calității vieții pacientului. Acesta intră într-un soi de cerc vicios, fiind nevoit să continue să adauge noi pastile la lista deja exstentă pentru a proteja organele asupra cărora se răsfrâng efectele secundare ale tratamentului inițial. Etiologia bolilor autoimune este multifactorială: genetici, de mediu, hormonali și imunologici, toți factorii fiind considerați importanți în dezvoltarea lor. Cu toate acestea, debutul a cel puțin 50% din bolilile autoimune a fost atribuit factorilor declanșatori necunoscuți. Stresul fizic și psihic au implicat în dezvoltarea bolilor autoimune, deoarece numeroase studii realizate pe animale și pe oameni au demonstrat efectul factorilor stressorilor diverși asupra functiei imune. În plus, numeroase studii retrospective au constatat că o proporție ridicată (până la 80%) dintre pacienți au raportat stress emoțional mai puțin frecvent inainte de debutul bolii. Din păcate, nu numai că boala este cauzată de stress, dar boala în sine determină, de asemenea, stress semnificativ la pacienți, creând un cerc vicios. Recent, discuțiile de specialitate au început să se orienteze spre înțelegerea stresului psihologic, precum și a hormonilor majori legați de stress in patogeneza bolii autoimune. Se presupune că „hormonii neuroendocrini declanșați de stress conduc la dereglare imunitară, ceea ce duce în cele din urmă la apariția bolii autoimune, prin modificarea sau amplificarea producției de citokine. Tratamentul bolilor autoimune ar trebui să includă astfel managementul stresului și intervenția comportamentală pentru a preveni dezechilibre imune legate de stres. Reacțiile de stres diferite trebuie discutate cu pacienții autoimuni și chestionare obligatorii cu privire la factorii de declanșare ar trebui să includă stressul psihologic, în plus față de infecții, traumatisme, precum si alți declanșatori comuni.„ (Stojanovich L, Marisavljevich D, 2008, p.209).
Lupus Eritematos Sistemic
Lupusul Eritematos Sistemic este o boală autoimună multifactorială, care afectează în principal indivizii de sex feminin și în care mecanismul autoimun care stă la baza bolii prezintă modificări ale funcțiilor limfocitelor de tip B și limfocitelor de tip T. LES nu este o boală contagioasă. Cele mai frecvente manifestări ale sistemelor de organe în care se prezintă afectarea LES sunt afectarea cutanată,tulburările musculo-scheletice și afectarea renală. Implicarea cutanată include fotosensibilitate, apariția rash-ului malar, erupții cutanate, ulcere în cavitatea nazală și în cavitatea bucală și vasculită cutanată. Lupusul cutanat se prezintă adesea expunerea la lumină ultravioletă, astfel erupția cutanată maculopapulara apare în zonele expuse la soare. Caracteristicile tulburărilor musculo-scheletice constă în poliartralgii sau poliartrită și, mai rar, miozită. Artrita lupică afecteaza micile articulații ale mâinii (articulațiile interfalangiane posterioare și articulațiile metacarpofalangiane) și încheietura mâinii. Aceste manifestări ar putea fi confundate inițial cu artrita reumatoida dar, spre deosebire de artrita reumatdoidă, artrita lupică este rareori erozivă. In schimb, in timp aceasta poate duce la deformări datorită laxității tendoanelor și ligamentelor, fenomen numit și artropatie Jaccoud. Lupusul renal se prezintă ca proteinurie, hematurie, iar, pe măsură ce afectarea avansează, nefropatie lupică. Aproape orice organ poate fi implicat într-o boală ca Lupusul Sistemic. Pot apărea anomalii hematologice care includ leucopenie, limfopenie, trombocitopenie, și anemie hemolitică. Serozita se manifestă ca pleurezie sau revărsat pleural, pericardită cu sau fără efuziune, și rareori ca dureri abdominale sau ascita. Afectarea neurologica a LES variază de la tulburari cognitive, care sunt comune, la manifestări rare, cum ar fi convulsii, psihoză, mielită transversă, neuropatie craniană sau periferică, mononevrită multiplex, encefalopatie și accident vascular cerebral. Aproape 50% dintre pacienții cu LES prezinta anticorpi antifosfolipidici, care conduc la hipercoagulabilitate. Sindromul antifosfolipidic este definit ca fiind arterial sau venos, prezentându-se sub formă de tromboză, vasculopatia sau pierderi de sarcina, pre-eclampsie sau insuficiență placentară, după Wilson și colab., 1999
Colegiul American de Reumatologie a elaborat criterii de clasificare care necesită prezența a patru din cele unsprezece manifestări menționate pentru a diagnostica un pacient cu LES: rash-ul malar,erupții cutanate, fotosensibilitate, ulcere orale, artrită, serozită, tulburări renale, tulburări neurologice (psihoza sau convulsii), tulburări hematologice (anemie hemolitică, leucopenie, limfopenie sau trombocitopenie), tulburări imunologice (prezența anticorpilor anti-ADN, anti-Sm, anticorpi antifosfolipidici și prezența anticorpilor antinucleari ANA), după Tan și colab., 1982. Alopecia și fenomenul Raynaud apar și ele frecvent în LES. De asemenea, mai multe manifestări neurologice, incluzând encefalopatia, mononevrita multiplex și mielita transversală pot conduce la luarea în considerare a LES. Modelul clasic al lupusului este de recidivă-remisie, un pattern de pusee, dar unii pacienți pot avea activitate cronică a bolii. Mai mult de 50 % dintre pacienții cu LES au unul sau mai multe organe care sunt afectate cronic. Unele organe sunt afectate de boală in sine, cum ar fi insuficiența renală, dar leziuni ale organelor în LES pot apărea, de asemenea, ca urmare a tratamentului cronic cu corticosteroizi, daunele induse de corticosteroid includzând fracturile osteoporotice, osteonecroza, cataracta si diabetul zaharat. Tratamentul este determinat de implicarea organelor. Erupțiile cutanate fotosensibile sunt tratate prin evitarea soare, utilizarea cremelor cu factor de protectie UVB și UVA inalt, și prin administrarea de hidroxiclorochina , un medicament impotriva malariei cu efect imunomodulator. Artrita este gestionată cu medicamente antiinflamatoare nesteroidiene și cu hidroxiclorochina, dar cazurile severe pot necesita medicamente imunosupresoare cum ar fi corticosteroizii, inclusiv metotrexat sau leflunomidă.
LES poate veni însoțit de sindroame secundare, cel mai comune fiind sindromul Sjogren sau sindromul Raynaud’s. Sindromul Sjogren este probail cea mai comună afecțiune autoimună, „afectând între 2% și 4% din femei pe parcursul vieții. Este estimat că una din șaptezeci de femei din America suferă de sindromul Sjogren” (Tomas D. E., 2014, p.30). În acest sindrom sistemul imunitar atacă glandele corpului care secretă fluide, numite glande exocrine, cele mai des afectate fiind glanda lacrimară și glanda salivară, cauzând uscarea ochilor și a gurii. Totuși, Sjogren poate afecta orice glandă exocrină a corpului, cum ar fi pielea, urechile, nasul sau vaginul.
Lupusul Eritematos Sistemic este o „boală invizibilă”, pacienții fiind des puși în situația de a le fi contestată afecțiunii, de a le fi ridicate de semne de întrebare în ceea ce privește veridicitatea bolii. Deoarece, în aparență, bolnavul nu prezintă manifestări vizibile care să dezvăluie gravitatea bolii, acesta este deseori catalogat ca fiind ipohondru. Analizele de sânge imunologice specifice LES nu sunt incluse în analizele standard, fiind mai complexe și în același timp și mai costisitoare, iar astfel boala poate ramâne nedescoperită ani la rând. Lupusul este considerat o boală cameleonică, mimând simptomele altor boli și, prin urmare, conducând atât pacientul cât și medicul într-o direcție greșită și anume, în majoritatea cazurilor, se oferă tratament local pentru problema bolnavului. De asemenea, dacă testele de laborator standard nu indică anomalii, nu se aplică teste de laborator de investigare în profunzime, mai ales dacă nu există alte simptome care să ridice semne de întrebare. Simptome ale LES cum ar fi oboseala croninică sau „ceața lupică” (disfuncție cognitivă, pierderi de memorie, dificultate de concentrare) sunt deseori puse pe seama altor factori, boala autoimună trecând neobservată la repetate consultații. Din punct de vedere al îngrijirii medicale, pacienții cu boli autoimune sistemice, cum este și LES au nevoie de expertiza specialiștilor din diverse arii medicale, o echipă de medici experimentați fiind esențială pentru îmbunătățirea calității vieții. În România, tratamentul pentru LES este compensat însă, începând cu luna ianuarie a anului 2016, medicamentul Plaquenil (hidroxiclorochină) se găsește cu greutate în farmaciile din țară. De asemenea, există posibilitatea beneficierii de tratament biologic Benlysta, însă doar după întrunirea unor criterii ce țin de stadiul bolii, de cât de avansată este afectarea.
Psoriazis
Psoriazisul este o afecțiune autoimună cutanată cronică, care afectează ambele sexe în egală măsură, caracterizată prin apariția unor zone anormale pe piele. Acestea pot fi pete roșii cu descuamări, numite și mătreață, variind în dimensiune de la mici și localizate până la acoperirea completă a corpului. Zonele anormale sunt cauzate de supraproducerea unor celule numite keratinocite, acest exces stând la baza producerii pe suprafața pielii a plăcilor psoriazice de culoare roșie, acoperite cu scuame, numite și coji, cu textură solzoasă și pruriginoase, cauzând mâncărimi, ducând chiar la sângerare. Termenul provine din limba greacă, de la cuvântul „psora”, însemnând mâncărime, descuamare sau eczemă, iar boala a fost definită clinic pentru întâia oară de către Willan în anul 1808, deși este o boală care și-a făcut apariția timpuriu, totuși însă în cele mai vechi timpuri diferențiată de boli cum ar fi râia sau lepra.
Ca și LES, psoriazisul nu este o boală contagioasă, însă aparența leziunilor de piele poate determina persoanele din jurul bolnavului să îl izoleze, să îl marginalizeze și să îl evite, nefiind informate asupra complexității bolii, care poate părea la prima vedere o simplă boală de piele. Am ales LES și psoriazisul ca și boli autoimune principale în această lucrare, deoarece, deși au multe în comun, sunt boli diametral opuse în ceea ce privește percepția celor din jur asupra pacientului. În timp ce LES poate fi o boală invizibilă unei prime inspecții, psoriazisul este greu de ascuns, apărând în zone expuse la vedere și cauzând pacientului rușine, jenă,
După Giulhou, 1998, patogeneza psoriazisului se datorează unei combinații între predispoziția genetică și expunerea la anumiți factori din mediul extrinsec, care includ leziuni, infecții, stres sau anumite medicamente.O caracteristică interesantă a psoriazisul este fenomenul Köbner, care consta în apariția leziunilor patologice izomorfe în cazul supunerii pielii la traume, la pacienții cu boală cutanată preexistentă. Din punct de vedere imunologic, deficitele în funcționarea celulelor T joacă un rol crucial în patogeneza acestei boli autoimune. Modul în care leziunile de piele se prezintă în psoriazis variază în funcție de următoarele cinci tipuri sub care se poate prezenta boala: cu plăci, gutos, pustular, inversat și eritrodermic, dintre care psoriazisul cu plăci (numit și psoriazis vulgaris) apare în 90% din cazuri. Psoriazisul cu plăci se manifestă sub formă de plăci bine definite de culoare roșie, ridicate deasupra nivelului pielii, care pot apărea în orice zonă a pielii, deși genunchii, coatele, scalpul si trunchiul sunt cele mai comune locatii. Plăcile prezintă fulgi, scuame alb argintii și sunt compuse din celule moarte ale pielii . Scuamele se desprind și cad constant de pe plăci, simptomele cutanate incluzând durere, mâncărime și crăpare a pielii.
Tratamentul psoriazisului depinde de severitatea bolii și de eficacitatea tratamentului ales. Acesta include abordări locale și sistemice precum balneofototerapia. Tratamentul topic include utilizarea topică de analogi ai vitaminei D și retinoizi, sau combinații de tratamente topice ,cum ar fi combinații de ditranol, vitamina D3 si etinoizi, cu un corticosteroid topic, combinație care poate fi foarte eficientă. Ținta majoră de acțiune a acestor substanțe topice sunt keratinocitele hiperproliferative. După Lebwohl și Wolff, 2004, noi modulatori imuni topici, cum ar fi tacrolimus și pimecrolimus sunt eficace in psoriazis. Aceste substanțe sunt aprobate momentan numai pentru tratamentul dermatitei atopice. Fototerapia rămâne o opțiune centrală de tratament pentru psoriazis vulgaris. Fotochimioterapia și diferite metode de tratament cu radiație UVB în bandă îngustă pot fi utilizate fie ca monoterapie sau în combinație cu alte medicamente pentru a trata psoriazisul sever și moderat.
Psoriazisul vine însoțit de stigma care apare frecvent în cazul majorității afecțiunilor dermatologice. Întrecut, nefiind înțeles mecanismul patologiei bolilor, psoriazisul nu era diferențiat de scabie sau lepră, atrăgând criticile oamenilor la vederea plăcilor psoriatice. Până și în prezent există o nevoie globală de educare a maselor în ceea ce privește psoriazisul, deoarece în majoritatea cazurilor persoanele din jurul bolnavului cred că boala este contagioasă, că se ia prin atingere, prin contact intim sau prin înotul la piscină. Bolnavul este astfel izolat și resimte o puternică rușine, recurgând la alegerea unor haine care să acopere leziunile de pe piele. Educarea copiilor în școli în legătură cu toate bolile autoimune ar scuti numeroși copii marginalizați de suferință, desființând stereotipuri și distrugând concepții eronate. Nu numai stresul excercitat de către povara bolii afectează pacientul psoriatic, cât și stresul stigmatizării poate duce la agravarea bolii, psoriazisul fiind, de asemenea, o boală care prezintă pusee, momente în care efectul bolii crește. Artrita psoriatică poate apărea și ea pe parcurul evoluției bolii, adăugându-se la manifestările cutanate. Calitatea vieții scade și din cauza tratamentului care implică utilizarea numeroaselor creme care produc disconfort în viața de zi cu zi. Singurătatea, disfuncțiile sexuale, anxietatea, depresia și stima de sine scăzută sunt alte posibile efecte ale psoriazisului asupra vieții cotidiene.
Impactul psihologic al Lupusului Eritematos Sistemic și al psoriazisului
Numeroase studii care corelează stima de sine scăzută cu diagnosticarea cu o boală au fost elaborate de-a lungul timpului, însă în cazul Lupusului Sistemic Eritematos și Psoriazisului, principalele boli din centrul acestei lucrări, studiile de specialitate sunt într-un număr foarte scăzut, sau prezintă o mare dificultate în a fi accesate, această cercetare fiind realizată după modestele posibilități de acces la materiale de specialitate a unui student. Totuși, studiile la care am putut avea acces confirmă ipoteza scăderii stimei de sine în cazul apariției unei boli, în special a unei boli cronice sau incurabile. Un studiu ce privește impactul bolilor cronice asupra stimei de sine la adolescenți are ca eșantion 80 de adolescenți dintre care 20 suferă de anemie falciformă, 40 suferă de astm și 20 suferă de diabet și un grup de control de 100 de adolescenți sănătoși. Toți participanții la studiu suferă de afecțiunile respective de cel puțin doi ani, au fost internați în spital de cel puțin două ori în ultimul an și au vârste cuprinse între 12 și 18 ani. Autorii ajung la concluzia că „Adolescenții cu boli cronice au avut scoruri de depresie mai înalte (p < 0.001) și stimă de sine mai scăzută (p < 0.001) decât grupul de control de adolescenți cu aceleași vârste.” ( Seigel W. M., M.D., Golden N. H., M.D, Gough J. W., M.D., Lashley M. S., M.D., Sacker I. M., M.D., 1990, p. 501). Un studiu asupra stigmei ca barieră în însănătoșire în cazul bolilor psihice, realizat cu un eșantion de 70 pacienți cu boli psihice și repetat la o perioadă de 6 și 24 de luni, spune că „ Participanți ale căror scoruri în măsurarea stigmei erau la percentila 90 au fost de la șapte la nouă ori mai dispuși decât cei cu scoruri la percentila 10 să aibă stimă de sine scăzută.[…] Stigma asociată cu bolile psihice degradează stima de sine a peroanelor care suferă de boli psihice severe. O consecință importantă a reducerii stigmei ar fi îmbunătățirea stimei de sine în cazul persoanelor care suferă de boli psihice.” (Link B.G., Struening E.L., Neese-Todd S., Asmussen S., Phelan J.C., 2001, p. 1621). Totuși, există și excepții, exemplu fiind un studiu care are în vedere impactul psihologic al bolii la adolescenți, un studiu despre anxietate, stimă de sine și percepția controlului la această categorie de vârstă, realizat prin compararea unui grup de 349 adolescenți sănătoși cu 168 de adolescenți care suferă de o boală, declară că „ Nicio diferență în anxietate sau în stima de sine nu a fost găsită între grupul sănătos și variatele grupuri bolnave.” (Kellerman J. Ph.D., Zeltzer L. M.D., Ellenberg L. Ph.D., Dash J. Ph.D., Rigler D. Ph.D., 1980, p. 126). Un studiu recent privind stima de sine la adolescenții care suferă de boli cardiovasculare, spune că „ Adolescenții cu boli cardiovasculare severe au obținut nivele înalte de depresie și stimă de sine mai scăzută decât adolescenții cu boli cardiovasculare mai puțin severe de aceeași vârstă. Adolescenții cu boli cardiovasculare severe au raportat o calitate a vieții mai scăzută decât cei cu boli cardiovasculare mai puțin severe.” (Cohen M. PhD; Mansoor D. PhD; Langut H. RN, BA; Lorber A. MD, 2007, p. 313). Ultimul studiu prezentat, „The Psychosocial Burden of Psoriasis” are în vedere cercetarea impactului psihologic al psoriazisului asupra pacienților. Această lucrare susține că „din 137 de pacienți cu psoriazis moderat spre sever […] 26% au raportat că în luna anterioară au experimentat un episod în care „oamenii au făcut un efort conștient să nu îi atingă” ca un rezultat al prezenței vizibile a psoriazisului. În contrast cu pacienții nestigmatizați, pacienții stigmatizați au avut scoruri mai mari-în intervalul depresiei clinice […]” (Kimball A. B., Jacobson C., Weiss S., Vreeland M. G. and Wu Y., 2005, p. 387). În concluzie, studiile care au în vedere relația dintre stima de sine și existența unei boli arată, în mare parte, o scădere a stimei de sine în cazul existenței unei boli. Totuși, există și excepții, iar mintea cercetătorului trebuie să fie deschisă spre orice posibilitate atunci când realizează un studiu.
Deși este un subiect foarte discutat în comunitatea pacienților, tema anxietății și a depresiei nu este abordată de multe studii de specialitate. Pentru a încerca să înțeleg corelața dintre anxietate și depresie și boli autoimune, am încercat să mă documentez din jurnale medicale și am ajuns la concluzia că majoritatea studiilor existente notează că există o legătură între existența unei afecțiuni autoimune și creșterea nivelului de anxietate și depresie. Un studiu din anul 2014 despre anxietate și depresie la pacienții cu psoriazis spune că, în cazul acestora cu prosiazis, „simptomele auto-evaluate de anxietate și depresie au fost mai crescute decât în populațiile normale […] calitatea vieții fiind afectată cel mai mult de stigmatizare” (Bangemann K, Schulz W, Wohlleben J, Weyergraf A, Snitjer I, Werfel T, Schmid-Ott G, Böhm D, 2014, p. 1163). Un alt studiu pe pacienți psoriatici, realizat într-un centru de îngrijire terțiară, spune că „din 45 de pacienți care suferă de psoriazis de diverse tipuri 32 aveau tulburări de dispoziție , adică 71,11 % și 28,89 % au fost normale fara probleme psihologice” (Manjunath M., Ramprasad K.S., Prabhudev M. Hiremath , Vijaykumar S., 2015, p.357). În ceea ce privește LES, numărul de studii este și el redus, dar rezultatele indică, de asemenea, o creștere în nivelul de anxietate și depresie la pacienți observabilă în urma aplicării testelor auto-evaluatorii. Numeroase corelații surprinzătoare ies la iveală în urma realizării acestor cercetări, ca spre exemplu faptul că femeile cu LES sunt mai predispuse la anxietate și depresie și faptul că „s-a observat o corelație directă între severitatea simptomelor depresive și prezența factorului de necroză tumorală TNF-alfa ( p = 0,003 r = 0,22 ). Nivelurile de TNF-alfa au fost semnificativ crescute la pacienții cu boală activă ( p = 0.012 )” (Postal M., Tamires Lapa A., Sinicato N. A., De Oliveira Peliçari K., Augusto Peres F., Lavras Costallat L. T., Teixeira Fernandes P., Marini R., Appenzellere S., 2016, p. 471).
Această lucrare de licență își propune nu doar să identifice existența unor corelații între LES, și psoriazis și stima de sine sau dispoziția, cât și să identifice probleme locale, bariere de care se lovesc pacienții autoimuni în România. Se vrea obținerea un insight în viața bolnavilor autoimuni, înțelegerea piedicilor care le sunt puse în drumul spre a duce o viață normală.
2. CERCETARE APLICATIVĂ
2.1. Obiectivele lucrării
Obiectivele acestei lucrări, aferente ipotezelor studiului sunt următoarele:
Investigarea corelației dintre stima de sine și boala autoimună.
Identificarea unei legături între Lupusul Eritematos Sistemic și nivelul de anxietate și depresie.
Identificarea unei legături între Psoriazis și nivelul de anxietate și depresie.
Evidențierea existenței unei calități a vieții scăzute la pacienții cu LES și Psoriazis.
Cercetarea cauzelor afectării vieții psihice în LES și Psoriazis.
Determinarea unor metode de îmbunătățire a calității vieții și de evitare a detresei cauzate de impactul psihologic.
2.2. Ipotezele studiului
Ipotezele formulate în cadrul acestei cercetări sunt:
Persoanele care suferă de boli autoimune au stima de sine mai scăzută decât persoanele sănătoase.
Bolnavii cu Lupus Eritematos Sistemic și Psoriazis au o calitate a vieții scăzută.
Bolnavii cu Lupus Eritematos Sistemic și Psoriazis prezintă un nivel al anxietății și depresiei mai crescut decât al indivizilor sănătoși.
2.3. Metode
Pentru realizarea acestei cercetări au fost utilizate atât metode calitative cât și metode cantitative. Metoda calitativă utilizată este focus-grupul, iar din punct de vedere cantitativ au fost utilizate chestionare structurate standardizate și anume scala stimei de sine Rosenberg (Self-Esteem Scale), scala de autoevaluare a anxietatii si depresiei Snaith (Hospital Anxiety and Depression Scale sau HADS), indexul de dizabilitate determinată de psoriazis (Psoriasis Disability Index) și chestionarul de calitate a vieții la pacienții cu Lupus Eritematos Sistemic (Systemic Lupus Erythematosus-Specific Quality of Life Questionnaire).
Deoarece subiectul impactului psihologic al bolilor autoimune este unul multifațetat, multifactorial și foarte complex, am considerat de cuviință utilizarea metodei calitative pentru a avea parte de o abordare mai umană, mai interpretabilă și care oferă mai multă libertate. Prin urmare, am considerat potrivită metoda focus-grupului, metodă dezvoltată de sociologul Robert Merton în anii 40, interviu folosit pe perioada celui de-al doilea Razboi Mondial pentru a investiga eficiența propagandei. Acesta este un interviu de grup concentrat pe segmentul demografic analizat, cu caracteristici și interese comune, de regulă de 8-10 persoane, în acest caz 8. Interviul durează aprozimativ două ore, discuția fiind condusă de un moderator ce are rolul de a reglementa și antrena discuțiile care au loc în timpul interviului pe baza unui ghid de interviu. Pe baza focus-grup-ului se pot identifica reacții, atitudini, percepții și experiențe ale participanților, putând analiza mai coerent datele acumulate. Răspunsurile sunt date într-un context social, astfel nu există o presiune a unui cadru formal, iar respondenții sunt mai relaxați și răspunsurile lor sunt, prin urmare, mai sincere. De asemenea, participanții au posibilitatea de a interacționa unul cu celalalt de a face schimburi de idei și de experiențe, fiind o discuție deschisă, revizuind anumite perspective, reconsiderând idei. Participanții la focus-grup au fost aleși prin intermediul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), iar condiția participării a fost diagnosticul de Lupus Eritematos Sistemic sau Psoriazis. Participanții la focus-grup fac parte și din grupul experimental care a răspuns la chestionarele aplicate.
Partea calitativă a cercetării a constat în aplicarea prin intermediul internetului (Google Forms) a patru chestionare și anume scala stimei de sine Rosenberg (Self-Esteem Scale), scala de autoevaluare a anxietatii si depresiei Snaith (Hospital Anxiety and Depression Scale sau HADS), indexul de dizabilitate determinat de psoriazis (Psoriasis Disability Index) și chestionarul de calitate a vieții la pacienții cu Lupus Eritematos Sistemic (Systemic Lupus Erythematosus-Specific Quality of Life Questionnaire).
Scala stimei de sine Rosenberg (Self-Esteem Scale) a fost elaborată în anul 1965 de către sociologul Morris Rosenberg și publicată la Princeton University Press. Aceasta este formată din 10 itemi care măsoară valoarea de sine globală prin măsurarea atât a sentimentelor negative cât și a sentimentelor pozitive despre sine . Scara este considerat a fi unidimensională . Răspunsurile urmăresc modelul scalei Likert, existând patru răspunsuri posibile (din care se bifează unul singur) și anume „total de acord”, „de acord”, „dezacord”, „total dezacord”. Răspunsul „total de acord” primește 4 puncte, „de acord” 3 puncte, „dezacord” 2 puncte, iar „total dezacord” este scorat cu 1 punct. Itemii 2, 5, 6, 8, 9 sunt scorați invers. Scorurile se însumează, iar etalonul pentru evaluare spune că între 10-16 puncte stima de sine este scazută, între 17-33 puncte stima de sine este medie, iar între 34-40 puncte stima de sine este înaltă. Cu cât scorul este mai crescut, cu atât stima se sine este mai înaltă.
Scala de autoevaluare a anxietatii si depresiei Snaith (Hospital Anxiety and Depression Scale sau HADS) a fost dezvoltată de Zigmond și Snaith în anul 1983, validat în România de către Ladea M. și este frecvent folosită de medici pentru a determina nivelul de anxietate si depresie cu care un pacient se confrunta. Totuși, aceasta nu este valabilă doar pentru bolnavi ci poate fi utilizată pe populația normală, fiind un instrument cu bune proprietăți psihometrice. HADS este o scală de paisprezece itemi, afirmații despre anxietate și depresie (ex.„Îmi trec prin minte gânduri neliniștitoare.” sau „ Mă simt încordat și surescitat”) pe care pacientul trebuie să le noteze de la 0 la 3. Chestionarul cuprinde două subscale, șapte dintre itemi se referă la anxietate (1,3,5,7,9,11,13) și șapte se referă la depresie (2,4,6,8,10,12,14). Răspunsurile se punctează de la 0 la 3, iar încadrarea, în functie de scor, este urmãtoarea: 0- 7 normal; 8-10 depresie ușoară; 11-14 depresie moderată; 15-21 depresie severă. În cazul subscalei pentru anxietate, scorarea se face astfel: pentru itemii 1, 3, 5, 11, 13 A = 3 puncte, B= 2 puncte, C= 1 punct, D= 0 puncte, iar pentru itemii 7 și 9, A= 0 puncte, B=1 punct, C= 2 puncte, D= 3 puncte. La subscala pentru depresie, scorarea se face în felul următor: pentru itemii 6, 8 și 10, A = 3 puncte, B= 2 puncte, C= 1 punct, D= 0 puncte, iar pentru itemii: 2, 4, 12, 14, A= 0 puncte, B=1 punct, C= 2 puncte, D= 3 puncte.
Indexul de dizabilitate determinat de psoriazis (Psoriasis Disability Index) a fost elaborat de A.Y. Finlay și S. E. Kelly în anul 1985 în Departamentul de Dermatologie al Universității Cardiff din Țara Galilor, Marea Britanie. Acest chestionar de autoevaluare conține afirmații despre cât de mult psoriazisul a afectat viața pacientului în ultimele patru săptămâni, afirmații care țin de activități zilnice, relații personale, activități de relaxare și tratament, având răspunsuri scorate de la 0 la 3. Întrebările sunt de tipul „În ultimele 4 săptămâni de câte ori mai mult a trebuit să vă schimbați sau spălați îmbrăcămintea?” sau „V-a creat psoriazisul dumneavoastră probleme cu partenerul dumneavoastră sau cu oricare din prietenii apropiați sau rude în ultimele 4 săptămâni?”, iar pacientul trebuie să le completeze rapid, instinctiv, timpul de completare fiind în jur de 3-4 minute. Pentru scorare se însumează răspunsurile la întrebări și cu cât scorul este mai înalt, cu atât calitatea vieții este mai scăzută.
În cele din urmă, chestionarul de calitate a vieții la pacienții cu Lupus Eritematos Sistemic (Systemic Lupus Erythematosus-Specific Quality of Life Questionnaire) sau SLEQOL a fost dezvoltat de către K.P.Leong , K.O. Kong, B.Y. Thong, E.T. Koh, T.Y. Lian și C.L. Teh în anul 2005 și a fost prezentat pentru prima oara în cadrul Jurnalului de Reumatologie Oxdford, dezvoltarea și validarea având loc în Singapore. Scopul acestuia este de a evalua calitatea vieții (Quality Of Life ) la indivizii cu Lupus Eritematos Sistemic ( LES ) . Afirmațiile din chestionar se referă la șase domenii importante în viața umană și anume funcționarea fizică, activitățile zilnice, simptomele, tratamentul, starea de spirit și imaginea de sine. SLEQOL conține 40 de itemi:6 itemi despre funcționarea fizică, 9 itemi despre activitățile zilnice, 8 itemi despre simptome, 4 itemi despre tratament, 4 itemi despre starea de spirit și 9 itemi despre imaginea de sine. Răspunsurile sunt scorate la 0 la 6, acestea se însumează pentru obținerea rezultatului final, iar etalonul spune că, la fel ca în cazului indexului de dizabilitate determinat de psoriazis, cu cât scorul este mai mare, cu atât calitatea vieții este mai scăzută
2.4. Participanți și aplicarea probelor
Participanții care alcătuiesc grupul experimental au fost selectați prin intermediul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) și au în comun diagnosticul unei boli autoimune. Dintre aceștia, care au răspuns la chestionarele aplicate online, 8 au luat parte la focus-grup. Acestui grup le-au fost aplicate chestionarul Rosenberg, HADS, PDI și SLEQOL. Participanții care nu suferă de boli autoimune au fost aleși aleatoriu din grupul meu de prieteni, îndeplinind un singur criteriu, să nu sufere de afecțiuni autoimune și au completat online chestionarul Rosenberg și HADS.
Analiza cantitativă a fost efecuată folosind programul SPSS V21. S-au folosit teste de semnificație statistică, luând în calcul o probabilitate a semnificației statistice de p< 0,05 pentru un interval de încredere de 95%. Astfel, a fost folosit testul student pentru verificarea semnificației statistice a diferențelor dintre două valori medii și testul „Z” prin care s-a verificat existența diferențelor semnificativ statistice între două proporții. Analiza statistică descriptivă a fost folosită pentru indicatori ai tendinței centrale (medie, meidană, valoare modală, deviație standard).
Inițial, cercetarea se axa strict pe impactul bolilor autoimune asupra stimei de sine, dar, la recomandarea profesorului coordonator și după deliberări personale, am hotărât să îmi extind cercetarea și în ceea ce privește calitatea vieții, anxietatea și depresia la pacienții cu LES și psoriazis. Astfel, grupul experimental care a completat chestionarul Rosenberg suferă de variate boli autoimune și nu coincide cu grupul experimental pe care a fost aplicat HADS și chestionarele de calitatea vieții. De asemenea, nici grupul de control care a completat Rosenberg nu coincide cu grupul pe care a fost aplicat HADS. Astfel, prima ipoteză a cercetării vorbește despre stima de sine la pacienții care suferă de orice tip de boală autoimună în comparație cu un grup sănătos, în timp ce următoarele ipoteze tratează LES și psoriazis în comparație cu un grup sănătos.
Chestionarele au fost aplicate cu ajutorul internetului, prin Google Forms și au ajuns la pacienții autoimuni prin intermediul APAA, care a ajutat la distribuirea lor pe grupuri și forumuri pe care activează persoane cu boli autoimune, inclusiv pe pagina de Facebook APAA. Participanților li s-a oferit un instructaj scris despre cum să completeze chestionarul și au fost informați despre scopul studiului. Mesajul care întâmpina participanții în cazul tuturor chestionarelor este următorul:
„ Bună ziua!
Mă numesc Lucia-Maria Popescu, sunt studentă în anul III la Facultatea de Psihologie în cadrul Universității Titu Maiorescu și realizez un studiu despre stima de sine în cazul persoanelor care suferă de afecțiuni autoimune. Acesta va constitui partea teoretică a lucrării mele de licență cu titlul „Impactul psihologic al bolilor autoimune”. Pentru a-mi finaliza cercetarea am nevoie ca 30 de persoane care suferă/nu suferă de afecțiuni autoimune să mă ajute prin completarea acestui chestionar. Rezultatele obținute de acest grup experimental vor fi ulterior comparate cu cele ale grupului de control pentru a determina dacă si cum nivelul de stimă de sine/anxietate și depresie diferă între cele două grupuri.
Citiți cu atenție fiecare frază si răspundeți in cel mai scurt timp, bifând varianta care se apropie cel mai mult de punctul dumneavoastră de vedere actual. Răspunsurile sunt anonime.
Vă mulțumesc anticipat!”
Focus-grupul a fost realizat tot cu sprijinul APAA, fiind de asemenea găzduit de sediul APAA din București, unde am avut la dispoziție o sală pentru discuții amenajată plăcut pentru a facilita destinderea pacienților. Următoarea invitație a fost postată pe pagina de Facebook APAA:
„ "Impactul psihologic al bolilor autoimune" este lucrarea de licență a Luciei. Lucia a fost diagnosticata cu o boala autoimuna si multi ani s-a intrebat "de ce?" asa cum am facut toti de-a lungul timpului
Acum Lucia isi pregateste lucrarea de licenta si incearca sa gaseasca raspunsuri la "de ce" – urile adresate de catre pacientii cu lupus si psoriazis.
Invitam pacientii diagnosticati cu psoriazis si lupus, vineri 20 mai, ora 16 la sediul APAA in str. Ionita Cegan nr. 3, bl. P27, parter, ap. 1, sector 5, Bucuresti ca sa vorbim despre "Impactul psihologic al bolilor autoimune".”
La invitația lansată au răspuns 8 pacienți, dintre care 5 suferă de Lupus Eritematos Sistemic și 3 de psoriazis. Toți participanții sunt de sex feminin, cu vârste cuprinse între 24 și 52 de ani. Doi dintre participanți locuiesc în mediul rural și 6 în mediul urban, 5 dintre ei având studii superioare și 3 dintre ei studii medii. Înainte de a începe discuția pacienții au făcut cunoștință unul cu celălalt, doar trei dintre ei cunoscându-se deja și au început să socializeze, discutând despre evenimentele organizate de APAA în ultima perioadă. Apoi, participanților le-a fost explicată procedura focus-grupului urmând acest ghid de interviu realizat în prealabil:
Ghid de interviu
Bună ziua și bine ați venit! Numele meu este Lucia și voi fi moderatorul acestei discuții. Sufăr de LES și cunosc personal greutățile prin care trece un pacient cu boli autoimune, de aceea am ales să îmi realizez lucrarea de licență pe tema „Impactul psihologic al bolilor autoimune”. Vă mulțumesc pentru timpul și energia acordate acestui interviu, pentru participarea voastră. Tema acestei discuții este impactul bolii autoimune asupra vieții psihice. Doresc să vă anunț că discuția va fi înregistrată cu ajutorul telefonului, dar înregistrările nu vor fi făcute publice. Nu există răspunsuri greșite sau corecte, înregistrez tot ceea ce se vorbește pentru a nu pierde vreun detaliu important.Vreau să vă rog să vorbiți deschis, chiar dacă părerile voastre nu corespund cu alte celorlalți, suntem aici pentru a putea dezbate cât mai pe larg această temă. Înregistrările nu vor fi făcute publice, iar răspunsurile vor rămâne anonime, numele voastre nu vor fi menționate nicăieri. Să începem!
1. De cât timp sunteți diagnosticați cu o boală autoimună? Cât timp simțiți că a durat până ați parcurs toate etapele acceptării bolii? (soc, negare, revolta, minimalizare, tristete, acceptare)
2. Cum simțiți că v-a afectat viața momentul primirii diagnosticului? În ce fel era viața înainte de diagnostic diferită față de cum este în momentul acesta?
3. Cum v-a afectat incapacitarea fizică activitățile zilnice și viața profesională?
4. Tratamentul reprezintă un inconvenient în viața de zi cu zi? În ce măsură?
5. Ați dezvăluit diagnosticul dumneavoastră apropiaților? Dar celor din jur? Care a fost reacția lor și cum v-a afectat?
6. Care sunt lucrurile pe care v-ați dori să le înțeleagă cei din jur despre boala dumneavoastra? Care sunt cele mai frecvente stereotipuri care v-au fost atribuite?
7. Nu numai boala are un impact direct asupra vieții sociale ci și mediul social poate influența boala. Cum simțiți că mediul familial, cercul de prieteni, locul de muncă, orașul și țara în care trăim v-au influențat boala, atât negativ cât și pozitiv?
8. Pentru ultima întrebare vom face un scurt exercițiu de imaginație. Cum ar arăta mediul perfect pentru a duce o viață cât mai normală conviețuind cu o boală autoimună? Ce ar trebui schimbat în România pentru a asigura pacienților un maximum de confort?
2.5. Interpretarea cantitativă și calitativă a datelor
Focus-grup
De cât timp sunteți diagnosticați cu o boală autoimună? Cât timp simțiți că a durat până ați parcurs toate etapele acceptării bolii? (soc, negare, revolta, minimalizare, tristete, acceptare)
Subiectul 1: „Am fost diagnosticată cu psoriazis la 7 ani, acum 17 ani și la momentul respectiv nu prea am înțeles mare lucru din ce mi se întâmpla. Voiam doar să fiu un copil normal, să mă joc cu colegii mei de școală fără să se uite ciudat la mâinile mele și să le fie frică să mă atingă. Nu cred că am fost șocată când am aflat pentru că nu am înțeles cât de grav era, dar am fost foarte tristă când mi s-a zis că e ceva incurabil. Pe măsură ce am crescut am trecut și prin faza de revoltă, mai ales când eram adolescentă, dar pot să spun că am acceptat definitv boala când am înțeles cum funcționează, ce se întâmplă cu pielea mea și de ce.”
Subiectul 2: „Am lupus de 22 de ani, de la vârsta de 16 ani și nici acum nu-mi vine să cred. Pe vremea când am fost diagnosticată eu, nu prea aveai de unde să te informezi și la început am fost foarte confuză mai ales că doctorii îmi spuneau prea multe lucruri deodată și nu știam ce înseamnă. Multă vreme am fost supărată, nu voiam să ies din casă, am crezut că viața mea s-a terminat, dar după aia am făcut și mai rău. Voiam să fac aceleași lucruri pe care le făceau fetele de vârsta mea și mă oboseam foarte tare, mă prefăceam că nu sunt bolnavă și nimeni nu știa că sunt.”
Subiectul 3: „Am psoriazis de la 10 ani, acum am 52 și m-am obișnuit cu el, nu mă mai deranjează. La noi la țară lumea credea că am râie și copiii fugeau de mine. Am fost și tristă și șocată și nici nu puteam să cred, toate pe rând, dar acum m-am obișnuit, asta e.”
Subiectul 4: „Pe mine m-au diagnosticat la 15 ani, deci de 11 ani am lupus și clar am trecut prin toate fazele. Cred că cel mai mult a ținut faza de negare, nu voiam să cred că am ceva și nu voiam să iau pastile, dar m-a ajutat foarte mult doctorița mea care mi-a explicat multe despre lupus.”
Subiectul 5: „Am lupus de la 14 ani și acum nu mă mai deranjează, dar când eram la facultate simțeam că nu pot să țin pasul cu ceilalți și am fost foarte deprimată. Nu pot să zic ca am fost șocată sau că am negat pentru că știam că e ceva în neîregulă cu mine și abia așteptam să îmi zică doctorii ce am.”
Subiectul 6: „Am 29 de ani și am lupus de la 18, a fost cel mai oribil majorat (râde). Inițial am avut un șoc și nu voiam să vorbesc despre asta, dar cred că m-au ajutat familia și prietenii foarte mult, mereu m-au susținut și m-au ajutat. Am negat foarte mult boala, dar mereu am fost conștiincioasă și mi-am luat tratamentul, chiar dacă îmi doream să nu existe.”
Subiectul 7: „Am lupus de 22 ani. Abia acum când m-am pensionat pe caz de boală am acceptat boala și m-am resemnat. Eram foarte tristă la început, dar m-am resemnat.”
Subiectul 8: „Mie mi-au găsit psoriazis la 9 ani și nu am înțeles ce e aia și de ce am eu așa ceva. Țin minte că mă enerva faptul că oricât încercam să le explic colegilor de la școală că nu se ia, ei tot nu stăteau cu mine. Am fost și tristă mult timp, îmi era rușine să mă îmbrac cu haine fără mâneci sau cu fuste, cred că pe la 20 și ceva de ani am acceptat boala.”
Cum simțiți că v-a afectat viața momentul primirii diagnosticului? În ce fel era viața înainte de diagnostic diferită față de cum este în momentul acesta?
Subiectul 1: „Pentru mine nu s-au schimbat multe după ce am primit diagnosticul pentru că eram mică și nu am înțeles exact ce înseamnă. Și înainte să mă diagnosticheze oamenii aveau aceeași reacție față de mine, pentru că îmi apăruseră deja plăcile de ceva timp.”
Subiectul 2: „Am fost distrusă când am aflat, cu toate că știam că sunt bolnavă și că sigur am ceva, dar în același timp nu înțelegeam ce mi se întâmplă. Pe atunci nu aveai cum să intri pe net să cauți lucruri despre boală și totul era în ceață. Eram în liceu și totul a devenit mult mai greu, nu aveam voie să ies așa de des cu prietenii și să fac tot ce fac alții de vârsta mea. Îmi era și mai greu să învăț. Nu puteam nici să mă dau jos din pat dimineața.”
Subiectul 3: „Când mi-au zis că am psoriazis țin minte că mi s-a părut că sună ciudat. Nu știam exact ce înseamnă, dar doctorița de la București a zis că dacă mă dau cu ce creme îmi dă o să fie bine. Mereu mă arătau cu degetul copiii, acum înțeleg că eram mici și era multă răutate la școală, dar știu că le-am spus că am o boală și câțiva au înțeles. ”
Subiectul 4: „Înainte să mi se spună că am lupus viața mea era normală, eram ca orice elevă de liceu. Îmi plăcea mult să ies în parc, să merg la mare și să stau la plajă și cel mai nasol a fost că nu aveam voie să mai stau la soare. Să știi că totuși m-am bucurat când mi-au spus, credeam că sunt eu nebună și îmi imaginez că am ceva.”
Subiectul 5: „A fost o mare ușurare diagnosticul pentru mine, pentru că eram convinsă că am o boală și că nu mi-o descoperă doctorii. A fost un sentiment plăcut să știu că are un nume și că mi se poate da tratament, chiar dacă e incurabilă, măcar să mă simt mai bine. Viața mea înainte era normală, acum e mereu ceva în neînregulă cu mine, absolut tot timpul! ”
Subiectul 6: „Diagnosticul a fost un șoc pentru că a venit fix când nu vrei și anume înainte de bac, cam în perioada în care trebuia să fie majoratul meu. Ei, bine, de majoratul meu am petrecut în spital, am avut o problemă la rinichi. Pe mine m-au diagnosticat și la o vârstă la care asta e ultimul lucru pe care îl vrei în viața ta, eu voiam doar să am cea mai tare vară din lume înainte să intru la facultate…”
Subiectul 7: „Cea mai mare schimbare din viața mea a fost că a trebuit să mă pensionez pe caz de boală la 40 de ani, nu mai puteam să mai fac nimic, nici să stau în picioare. Acum, de când m-am mutat iar la țară, m-am mai liniștit, mă simt mult mai bine, dar atunci, când mi-au zis ce am, mi-a căzut cerul în cap, știam că e grav.”
Subiectul 8: „Când mi-a zis doctorul prima dată cum se cheamă ce am, m-am bucurat măcar că are un nume, că nu e ceva foarte rar. Dar și eu eram mică, la vârsta aia nu ai cum să înțelegi anumite lucruri. Viața mea nu s-a schimbat așa de mult la diagnostic, poate că părinții mei au fost mai afectați decât mine.”
Cum v-a afectat incapacitarea fizică activitățile zilnice și viața profesională?
Subiectul 1: „Cel mai rău mă deranjează cum se uită oamenii la mine la piscină, o dată au vrut să mă dea și afară, a fost groaznic. Îmi place foarte mult să înot și acum a devenit o activitate neplăcută, pentru că lumea nu înțelege că psoriazisul nu se ia. În viața profesională în schimb am avut parte numai de oameni înțelegători și foarte drăguți, nu mi-a spus nimeni nimic la niciun loc de muncă.”
Subiectul 2: „Eram o fată foarte activă, acum abia pot să mă țin pe picioare în anumite zile. Mă simt ca o gelatină tot timpul, nu e vorba de lene, dar corpul meu are nevoie de multă odihnă. La muncă nu am avut niciodată probleme, lucrez într-o corporație unde lumea e destul de deschisă la minte.”
Subiectul 3: „E foarte rău să nu poți să-ți faci trebuile în jurul casei singură, trebuie să mă ajute soțul la tot în grădină, că mie îmi face rău dacă stau la soare prea mult. Mă ustură și plăcile când spăl, nu m-aș descurca singură dacă nu ar fi soțul. Înainte mă mai ajutau copiii, dar acum sunt toți la casa lor. Toată viața am fost casnică, am muncit în jurul casei, am țesut, am crescut animale.”
Subiectul 4: „Îmi plăcea să joc baschet, fusesem în echipa școlii și după în cea a liceului un an, până să am prima criză de lupus. Acum nu mai pot pentru că pune prea mare presiune pe genunchi și mereu am avut probleme cu ei. Din fericire, la locul de muncă nu am probleme pentru că sunt freelancer, am o afacere proprie și nu are avea cine ce să imi zică. A trebuit să îmi schmb viața profesională după lupus, înainte munceam job-ulețe mici și stăteam toată ziua în picioare. După aia m-am gândit să îmi deschid o companie și să pot să lucrez de acasă, ceea ce am și făcut.”
Subiectul 5: „Dintre activitățile zilnice cred că cele mai grele sunt cumpărăturile pentru casă și curățenia, uneori mai chem câte o femeie în casă să mă ajute pentru că nu pot să ridic lucruri, am probleme cu spatele. La serviciu nu știe nimeni că am lupus, nu am zis la medicina muncii.”
Subiectul 6: „Până acum am dat peste mulți nesuferiți la job-uri, atunci când încercam să le explic că am o boală, chiar dacă nu se vede, ei nici nu voiau să audă. Între timp am reușit să mă angajez într-un loc unde sunt acceptate și persoane cu dizabilități, patronii sunt foarte înțelegători. Ca activități zilnice mă deranjează cel mai tare că nu am voie să stau la soare, mereu umblu înfofolită și cu umbrelă, că imediat mă umflu de sus până jos. Îmi e dor să mă duc la concerte și să stau în soare fără să pățesc ceva.”
Subiectul 7: „Și mie tot în curte îmi e cel mai greu, mă irită rău praful la piele, îmi apar niște bubițe. Și eu sunt pensionată medical.”
Subiectul 8: „Am renunțat la serviciul pe care îl aveam înainte pentru că era prea solicitant, acum lucrez de acasă pentru o firmă și e cel mai bine, dar nici acum nici înainte nu mi-a spus nimeni nimic de psoriazis, unii chiar voiau să știe mai multe și mă întrebau despre ce e vorba.”
Ați dezvăluit diagnosticul dumneavoastră apropiaților? Dar celor din jur? Care a fost reacția lor și cum v-a afectat?
Subiectul 1: „Părinții mei sunt cel mai mare sprijin din viața mea, nu știu ce m-aș face fără ei! Unii oameni din jurul meu s-au depărtat când au aflat că am psoriazis, dar cei care au rămas și m-au susținut sunt familia și prietenii mei adevărați. Nu mă interesează de ceilalți oameni dacă îi au pe ei lângă mine.”
Subiectul 2: „Familia și prietenii apropiați știau că nu mă simt bine și m-au protejat mereu, iar celorlalți nici nu mă mai obosesc să le explic dacă văd că nu sunt deschiși și nu vor să înțeleagă.”
Subiectul 3: „Soțul și copiii au înțeles și m-au ajutat când am avut nevoie, alții nu prea înțeleg de ce arată așa pielea mea, dar nici nu îi interesează. Eu încerc să le mai explic uneori, dar unii tot zic că se ia și nu vor să audă.”
Subiectul 4: „Mama era cu mine când mi-au zis ce am. Tata a înțeles mai greu, dar acum știe cum funcționează, s-a documentat. Colegii mei de liceu și prietenii m-au ajutat foarte mult, m-au protejat și m-au susținut tot timpul.”
Subiectul 5: „Mama și tatăl meu au fost alături de mine când am primit vestea și au încercat să învețe cât mai multe despre lupus, ca să știe ce am voie și ce nu am voie să fac. Uneori m-au protejat prea mult, dar a fost spre binele meu. Majoritatea oamenilor nu știu că am lupus, doar prietenii apropiați. E greu să îi explici cuiva că ești bolnav dar nu se vede nimic și să te înțeleagă.”
Subiectul 6: „Părinții mei s-au dat peste cap să îmi facă rost de cei mai buni doctori și de toate tratamentele de care aveam nevoie, dacă nu i-aș fi avut pe ei nu știu unde ajungeam. Cei mai buni prieteni ai mei, dintre care unii mi-au rămas alături până astăzi, încercau mereu să mă facă să râd și să mă simt bine ca să uit de veste.”
Subiectul 7: „Soțul nu știe că sunt bolnavă, nici familia mea, nici familia lui, și el are multe probleme și oricum nu o să înțeleagă. Am zis că mai bine tac din gură și mă duc singură la București la doctor că pe el nu prea îl interesează.”
Subiectul 8: „Familia a fost acolo lângă mine, ei m-au plimbat pe la spitale și cred că pe ei i-a afectat mai mult diagnosticul, eu nu prea înțelesesem mare lucru. În rest, psoriazisul e greu de ținut secret, mai bine le spui oamenilor ce ai ca să se informeze, poate sunt curioși.”
Care sunt lucrurile pe care v-ați dori să le înțeleagă cei din jur despre boala dumneavoastra? Care sunt cele mai frecvente stereotipuri care v-au fost atribuite?
Subiectul 1: „Poate dacă lumea ar vedea dincolo de aparențe, nimeni nu ar mai fi rănit de cuvinte urâte aruncate degeaba. Mi-ar plăcea ca oamenii să știe că psoriazisul nu este contagios, toți cred că o să se ia dacă pun mâna pe mine.”
Subiectul 2: „Atunci când ai o boală care nu se vede tot timpul, alții presupun că nu ai nimic și că trebuie să faci lucruri în același ritm cu ei și mi-ar plăcea să înțeleagă că lupusul e o boală foarte complexă. Azi poți să fii bine, mâine nu mai ești.”
Subiectul 3: „Aș vrea ca oamenii să nu mai spună că am râie, dar e greu cu oamenii la țară, eu am încercat de atâtea ori să le explic…dar nu mă las, eu tot încerc.”
Subiectul 4: „Mi-ar plăcea ca oamenii să înțelează că artrita lupică nu e doar o boală „de bătrâni”, toți spun asta pentru că mă dor articulațiile și uneori am nevoie de un cadru ca să merg. Poți să ai orice vârstă, boala nu judecă.”
Subiectul 5: „Mulți oameni zic că sunt ipohondră și că boala mea nu există doar pentru că nu poți să o vezi. Mi se pare că atunci când vine vorba de boli, lumea gândește foarte superficial.”
Subiectul 6: „Cel mai comun stereotip e „nu ai nimic, nu te mai plânge, sunt oameni care au boli mai grave”, e îngrozitor să auzi așa ceva. Doar pentru că am o boală care în aparență nu pare gravă asta nu înseamnă că nu am voie să mă plâng pentru că alții au lucruri mai grave. ”
Subiectul 7: „Aș vrea să știe că eu fac tot posibilul să am o viață normală fără să știe cineva că am lupus, e foarte greu să ții așa ceva ascuns. ”
Subiectul 8: „Pentru mult timp mi s-a spus „dinozaur” la școală, din cauza plăcilor, dar asta a fost cel mai puțin rău. Am auzit o groază de cuvinte oribile, mi-aș dori ca oamenii să știe că boala se agravează atunci când ești stresat. Poate așa s-ar gândi de două ori înainte să scoată un cuvânt urât pe gură.”
Nu numai boala are un impact direct asupra vieții sociale ci și mediul social poate influența boala. Cum simțiți că mediul familial, cercul de prieteni, locul de muncă, orașul și țara în care trăim v-au influențat boala, atât negativ cât și pozitiv? Ce ar trebui schimbat în România pentru a acomoda nevoile bolnavilor autoimuni cât mai bine?
Subiectul 1: „Mie mi se pare că sistemul medical de la noi mi-a făcut mai mult rău decât bine pentru că spitalele sunt mereu murdare și pleci cu mai multe boli decât ai venit. Bine că au început să mai investigheze dedesubturile astea, cum e acum cu scandalul cu dezinfectanții. Trăim într-o țară în care bolnavi care în alte țări ar avea șanse foarte mari de supraviețuire mor pe capete și nimănui nu-i pasă. Ar trebui făcute controale non stop în spitale, dar condițiile trebuie să fie bune mereu, indiferent dacă e inspecție sau nu.”
Subiectul 2: „Orașul mă afectează cel mai mult pentru că este foarte poluat și noi respirăm toate prostiile astea și, la fel, oricât am încerca să mâncăm sănătos tot nu avem cum, pentru că sunt prea multe chimicale în mâncare! Poate următorul președinte o să dea o lege care să interzică chimicalele astea care în alte țări sunt interzise de mult. ”
Subiectul 3: „Noi nici măcar nu avem spital în sat, e doar o policlinică amărâtă, nici un Algocalmin nu are să-ți dea. Noi suntem săraci, ne descurcăm cum putem de pe-o zi pe alta, dar ăia care au bani de ce nu fac spitale pentru noi? Nimeni nu vrea să ne ajute. ”
Subiectul 4: „Pe mine stresul îngrzitor din oraș și de la muncă mă face să am pusee din ce în ce mai des, până și să stau seara pe canapea și să mă uit la televizor mă stresează, pentru că televiziunile sunt foarte proaste. Cineva ar trebui să facă mai multe campanii de informare despre boli cum ar fi cele autoimune, nu să caute mirese pentru fii cuiva! La noi mass media duce lipsă de funcția ei esențială și anume funcția de informare.”
Subiectul 5: „Și eu sunt foarte stresată la serviciu, dar cel mai rău e când trebuie să îmi cumpăr toate pastilele și rămân fără niciun ban. La noi medicamentele nu sunt compensate cum ar trebui, doar unele dintre ele sunt gratuite și pentru restul trebuie să-ți vinzi hainele de pe tine. E normal? Nu prea…”
Subiectul 6: „Părerea mea e că ar trebui să existe în școli cursuri sau o materie în care copiii să învețe despre boli și despre impactul psihologic, în special cât de mult rău îi faci cuiva bolnav dacă îți bați joc de el! Unii copii sunt pur și simplu răutăcioși, dar tot trebuie să se încerce să li se explice cum funcționează diverse boliu și să se insiste pe faptul că, dacă ar fi răi cu copiii bolnavi, ei pot suferi pentru foarte mult timp. ”
Subiectul 7: „Să dea la televizor emisiuni despre boli, să vadă și oamenii ca soțul meu care nu crede ce îi spun decât dacă vede și în altă parte. Îi place mult să se uite la televizor și poate dacă ar vedea acolo ar înțelege ce am eu.”
Subiectul 8: „Mie mediul familial îmi face cel mai bine, atât cum îmi face rău mediul exterior. Orașul e atât de poluat și nimic nu funcționează cum trebuie! Mereu sper să nu fiu nevoită să merg la spital pentru că durează foartre mult până să se ocupe cineva de tine. Poți să și mori în sala de așteptare și nimeni nu-și dă seama!”
Cercetare cantitativă
Primul chestionar aplicat a fost scala stimei de sine Rosenberg. Grupul experimental a constat în 84 de persoane care suferă de boli autoimune (ex. LES, psoriazis, vitiligo, boala Chron, sarcoidoză). Chestionarul a fost încărcat pe platforma Google Forms și link-ul a fost postat pe pagina de Facebook APAA, unde bolnavi autoimuni doritori de a participa la cercetare l-au completat în mod anonim. Singurul criteriu de selecție a participanților a fost existența unui diagnostic de boală autoimună de orice tip. Lotul de control a fost alcătuit din 34 de persoane care nu suferă de afecțiuni autoimune, iar procedura a fost similară. Chestionarul a fost încărcat pe Google Forms și mai apoi distribuit pe pagina mea privată de Facebook, unde doritorii l-au completat. După ce au putut fi accesate pentru două zile, timp în care am strâns numărul minimum necesar pentru efectuarea studiului, frecvența răspunsurilor a început să scadă, iar opțiunea de a răspunde la chestionar a fost dezactivată.
Participanții s-au încadrat în următoarele grupe de vârstă:12-18 ani, 19-24 ani, 25-44, ani 45-65 ani, 65+ ani.
Distribuția ambelor loturi de participanți în funcție de grupa de vârstă și sex
Grupa de vârstă prevalentă la bolnavii autoimuni a fost grupa de vârstă 25-44 ani, dintre care 93,3% au fost femei și 6,7% bărbați, iar în cazul celor sănătoși grupa de vârstă prevaentă a fost 19-24 ani, dintre care 83,3% femei și 16,7% bărbați.
Piramida populației – distribuția vârstei în funcție de starea de sănătate.
Compararea scorurilor stimei de sine intre subiectii cu boli autoimune si cei sanatosi.
Media scorurilor persoanelor din grupul sănătos este 30,09, în timp ce în lotul autoimun media scorurilor este 28,45. Deși am putea spune la o primă privire că stima de sine a bolnavilor autoimuni este mai scăzută, este imperativă utilizarea testului T.
Testul T (test student), efectuat pentru compararea diferențelor semnificative statistic a loturilor independente, arată următoarea situație: semnificația statistică a testului Levene fiind mai mare de 0,05 și anume 0,084, se preferă asumarea varianței egale și se constată că diferența medie a scorului între cele două loturi, adică 1,636 în favoarea celor fără patologie asociată este nesemnificativă din punct de vedere statistic ( C.I.95% -3,7,0,43, p-stat=0,121). Diferența observată poate fi atribuită șansei sau a dimensiunii reduse a loturilor.
T-Test (testul student)
Etalonul pentru evaluare spune că între 10-16 puncte stima de sine este scazută, între 17-33 puncte stima de sine este medie, iar între 34-40 puncte stima de sine este înaltă. Cu cât scorul este mai crescut, cu atât stima se sine este mai înaltă. În ceea ce privește cercetarea noastră, s-a constatat că stima de sine medie (17-33 puncte) este preponderentă atât în categoria de bolnavi autoimuni (79,8%) cât și în categoria de sănătoși (70,6%).
Distribuția tipurilor de stimă de sine în funcție de starea de sănătate (unde AI=autoimuni și SĂN=sănătoși)
Testul „z” – verificarea diferentelor semnificative intre doua proportii.
Pentru verificarea diferențelor semnificative statistic între două proporții s-a aplicat testul „z”. Din tabelul de mai sus reiese că proporția fiecărei categorii a stimei de sine nu diferă semnificativ stat între cele două categorii de respondenți luați în calcul (p. stat >0.05). De asemenea, testul „z” ne spune că niciun caz nu a fost pierdut la calcul.
Crostabulări stima de sine*grupa de vârstă la lot cu stare de sănătate=autoimuni
În cadrul lotului cu patologie autoimună, s-a verificat prin testul „z” corelația între categoriile de stimă de sine și grupa de vârstă. S-a constatat că între proporțiile acestora nu există diferențe semnificative statistic, cele prezentate în tabelul de mai jos datorându-se șansei p.stat> 0.05
Crostabulări stima de sine*grupa de vârstă la lot cu stare de sănătate=sănătoși
În cadrul lotului fără patologie autoimună, s-a verificat prin testul „z” corelația între categoriile de stimă de sine și grupa de vârstă. S-a constatat că între proporțiile acestora nu există diferențe semnificative statistic, cele prezentate în tabelul de mai sus datorându-se șansei p.stat> 0.05.
În cea de-a doua parte a studiului am aplicat scala de autoevaluare a anxietatii si depresiei Snaith (HADS) pe trei grupuri, două experimentale formate din 23 de pacienți cu LES și 23 de pacienți cu psoriazis și un grup de control format din 41 de oameni sănătoși. Celor cu LES și psoriazis le-a fost aplicat împreună cu HADS și un chestionar de calitate a vieții specific pentru boala lor.
Distribuția în funcție de sex a intregului lot (sănătoși+lupus+psoriazis)
Populația de sex feminin este prevalentă, lucru datorat probabil și faptului că femeile sunt mai predispuse la a suferi de afecțiuni autoimune, după cum indică și literature de specialitate.
Distribuția numerică și procentuală pe grupe de vârstă a întregului lot (LES+psoriasis+sănătoși)
Distribuția categoriilor de depresie în întregul lot
Se poate observa prevalența normalității, atât la persoanele sănătoase cât și la cele cu LES și psoriazis.
Crostabulări anxietate*stare de sănătate pentru toate grupurile
Prin urmare, nu există diferențe semnificative între grupuri.
Crostabulări depresie*stare de sănătate pentru toate grupurile
Ca și în cazul anxietății, nici în cazul depresiei nu există diferențe semnificative din punct de vedere statistic între grupuri.
Analiză descriptivă a scorurilor de anxietate
Deși știm că nu există diferențe semnificative statistic între grupe, putem observa totuși că media scorurilor de anxietate este mai mare la pacienții cu lupus, încadrându-se în categoria „anxietate moderată”.
Test Post-Hoc pentru scorurile de anxietate
Atât testul ANOVA cât și testul Post-Hoc arată tot o diferență peste pragul de 0,05, diferența fiind asftel nesemnificativă statistic între grupuri
Media scorurilor de anxietate
Testul ANOVA pentru scorurile de depresie
Testul Post-Hoc pentru scorurile de depresie
La fel ca în cazul subscalei de anxietate, nici în cazul depresiei nu există diferențe semnificative
din punct de vedere statistic, deoarece p> 0.05.
Media scorurilor de depresie pe categorie de stare de sănătate
Indicatori ai tendinței centrale
Indicatorii tendinței centrale relevă o distribuție uniformă. Din punct de vedere al scorului, avem o distribuție mai uniformă la anxietate.
Împreună cu HADS au fost aplicate și indexul de dizabilitate determinată de psoriazis (Psoriasis Disability Index sau PDI) și chestionarul de calitate a vieții la pacienții cu Lupus Eritematos Sistemic (Systemic Lupus Erythematosus-Specific Quality of Life Questionnaire sau SLEQOL) în funcție de boala autoimună a individului. Lotul de respondenți corespunde cu cel care a completat și HADS și anume 23 de persoane cu psoriazis și 23 de persoane cu LES. Atât la PDI cât și la SLEQOL un scor mai mare înseamnă o calitate a vieții mai scăzută
Analiză descriptivă PDI
Distribuția pe sexe PDI
Testul t, testul Levene PDI
Media scorurilor persoanelor de sex masculin este 25,57, în timp ce persoanele de sex feminine au o medie mai scăzută și anume 14,19, indicând o caliltate a vieții mai crescută în cazul populației feminine. Testul T (test student), efectuat pentru compararea diferențelor semnificative statistic a loturilor independente, arată următoarea situație: semnificația statistică a testului Levene fiind mai mare de 0,05 și anume 0,546, se preferă asumarea varianței egale și se constată că diferența medie a scorului între cele două loturi, adică 11,348 este nesemnificativă din punct de vedere statistic ( pentru C.I. 95%, p stat=0,019). Diferența observată poate fi atribuită șansei sau a dimensiunii reduse a loturilor.
Din 23 de participanți, 16 sunt de sex feminin și 7 de sex masculin, distribuția pe sexe nefiind egală.
Testul ANOVA PDI
Scoruri medii pe sex PDI
Test Post-Hoc scor în funcție de grupa de vârstă PDI
Medii scor în funcție de grupa de vârstă PDI
Cele mai frecvente scoruri sunt de 124 și 142 de puncte, scoruri destul de înalte, indicând o calitate a vieții scăzută.
Niciun caz nu lipsește, nu a fost pierdut la calcul. Media scorurilor este de 117,1304.
Distribuția pe grupe de vârstă SLEQOL
Grupa de vârstă 25-44 este prevalentă în rândul participanților cu LES.
Media scorurilor persoanelor din grupa de vârstă 25-44 este 107,75, în timp ce persoanele din categoria 45-65 au o medie mai crescută și anume 125,6, indicând la prima vedere o caliltate a vieții mai crescută în cazul populației 25-44. Testul T (test student), efectuat pentru compararea diferențelor semnificative statistic a loturilor independente, arată următoarea situație: semnificația statistică a testului Levene fiind mai mare de 0,05 și anume 0,448, se preferă asumarea varianței egale și se constată că diferența medie a scorului între cele două loturi, adică 17,490 este nesemnificativă din punct de vedere statistic ( pentru C.I. 95%, p stat=0,320). Diferența observată poate fi atribuită șansei sau a dimensiunii reduse a loturilor.
2.6. Analiza psihologică a rezultatelor
Rezultatele analizei cantitative a părții de cercetare aplicativă, anazliză realizată prin intermediul programului SPSS V21 indică faptul că ipotezele sunt respinse, diferențele între datele numerice calculate fiind nesemnificative statistic pentru un interval de încredere C.I. de 95% și o probabilitate statistică (p.<0,05). ). Această lucrare a fost elaborată după posibilități, neavând posibilitatea de a avea un eșantion reprezentativ, loturile de participanți fiind limitate ca număr și datorită timpului. De asemenea, neavând acces la o bază de date a persoanelor care suferă de afecțiuni autoimune, în special de LES și de psoriazis, nu am avut posibilitatea extragerii unui eșantion reprezentativ, răspunsurile venind din partea unor persoane doritoare de a completa chestionarul, în mod aleator.
Totuși, cercetarea de tip calitativ și anume focus-grupul ne relevă aspecte importante ale impactul bolilor autoimune asupra psihicului pacienților. Putem observa că bolnavii de psoriazis sunt diagnosticați mai devreme, la vârste mai fragede, atenuând puțin șocul momentului diagnosticării. Cei trei pacienți cu psoriazis care au participat la focus-grup au fost diangosticați la o vârstă în care mersul la școală devine o povară datorită privirilor și cuvintelor primite din partea celorlați copii, majoritatea pacienților relatând că nici ei nu aveau posibilitatea de a le explica etiologia bolii pentru că nici ei nu înțelegeau aceste lucruri prea bine. Psoriaticii prezintă o rușine comună, datorată stigmei acestei boli cu manifestări dermatologice: persoanele care nu au cunoștințe despre boala și complexitatea ei marginalizează bolnavii, făcându-i să creadă că ei sunt de vină pentru ceea ce li se întâmplă și crezând că boala este contagioasă. Etichetele cum ar fi „lepră” sau „râie” rămân în picioare și în anul 2016, situațiile de etichetări datorate necunoștinței de cauză fiind raportate mai frecvent în mediul rural, unde accesul la educație este mai limitat. În mediul urban, în special în viața profesională, subiecții au avut parte de mai puține experiențe de stigmatizare, însă există contexte sociale în care continuă să atragă priviri și comentarii răutăcioase, cum ar fi la piscină. Psoriazisul îi face să se simtă mai puțini valoroși, să își piardă din încrederea fundamentală în propria putere. Bolnavii de psoriazis își doresc să nu mai fie judecați în funcție de aparențe, vor ca oamenii să știe că boala lor este cauzată de autoimunitate și se declară, la fel ca pacienții cu LES, dezamăgiți de nivelul înalt al stigmatizării percepute de către aceștia. De asemenea, atât psoriaticii cât și lupicii acuză stress-ul de acasă, stress-ul la locul de muncă, orașul și țara în care trăiesc și, în primul rând, spitalele neconforme cu standardele ca fiind factori agravatori sau chiar declanșatori ai bolii. Persoanele cu LES prezintă momentul diagnosticării ca fiind o „ușurare”, simțind că li se confirmă o credință care le-a fost infirmată în nenumărate rânduri de oameni din jurul lor și chiar și de unii medici, aceștia internalizând până la urmă această convingere a existenței unei boli. Spre deosebire de psoriazis, o boală vizibilă și greu de ascuns, LES nu prezintă întotdeauna simptome care să confirme existența unei boli, fapt ce este contestat de către persoane ignorante, care le atribuie eticheta de „ipohondru” sau chiar „nebun”. În timp ce majoritatea bolnavilor cu LES au sprijinul familiei și al prietenilor, un subiect face surprinzătoarea mărturisire de a nu fi spus nimănui despre boala ei, nici măcar soțului sau familei deoare consideră că „nu ar înțelege” și că oricum au destule probleme proprii. Din dorința de a nu împovăra pe alții, pacientul ascunde boala și își trăiește viața sub o fațadă de om normal, fiind nevoit să ducă greutatea acestei măști în solitudine, neavând niciun sprijin. Un alt subiect cu lupus povestește că nu și-a declarat boala la medicina muncii, crezând că va fi desconsiderată din primele momente ale angajării și preferând să țină acest lucru un secret pentru a fi tratată la fel ca oamenii sănătoși. Persoanele cu LES, dintre care cele mai multe diagnosticate la vârsta adolescenței, relatează cum le lipsește sentimentul de a putea face orice, fără a avea limitări, în special posibilitatea de a face sporturi cum ar fi baschetul. Impactul psihologic pare a fi mai puternic la lupici, deoarece vârsta adolescenței este oricum o perioadă dificilă, plină de schimbări, iar o boală autoimună poate distruge întregul univers al adolescentului, care își dorește doar să fie „normal”, ca toți ceilalți de vârsta lui. Atât bolnavii de LES cât și cei cu psoriazis menționează expunerea la soare și la praf printre factorii care cauzează incapacitare fizică, afectând posibilitatea întreprinderii normale a activităților zilnice. Majoritatea pacienților, atât cu LES cât și cu psoriazis par să prezinte un tip de stimă de sine scăzută dar stabilă, deși cercetarea cantitativă nu prezintă diferențe semnificative statistic între aceștia și indivizii sănătoși. Subiecții se simt mai puțin valoroși decât ceilalți, simt cănu sunt demne de luat în seamă și își bazează de cele mai multe ori deciziile pe probabilitatea de a nu fi acceptate de către cei din jurul lor, pornind la drum cu această neîncredere învățată. Cei mai mulți experimentează tristețe, anxietate, sentiment de culpabilitate, afecte omniprezente în tonul vocii atunci când povestesc despre boala lor și despre diferențele dintre ei și „oamenii normali”. Postura corpului este mereu „căzută”, ochii ațintiți în pământ, există o oarecare frică în tonul vocii atunci când vorbesc despre viitor.
3.Concluzii
În urma centralizării datelor cantitative cât și a celor calitative, putem concluziona că această lucrare se află în relație de divergență cu alte studii realizate anterior pe tema stimei de sine la pacienții cu boli autoimune și în cazul anxietății și depresiei la bolnavii de Lupus Eritematos Sistemic și psoriazis. Înainte de a pleca la drum cu acest demers academic am studiat lucrări publicate pe aceste teme, concluzia generală a majorității studiilor fiind existența unei scăderi în stima de sine la indivizii autoimuni și o creștere a anxietății și depresiei la aceeași populație, în special la siubiecții de sex feminin. Totuși, în urma aplicării scalei stimei de sine Rosenberg, indicelui de dizabilitate determinat de psoriazis și chestionarului de calitate a vieții la pacienții cu Lupus Eritematos Sistemic și realizării analizei cantitative a rezultatelor, rezultatele cercetării cantitative indică faptul că ipotezele sunt respinse deoarece diferențele între datele numerice calculate sunt nesemnificative statistic pentru un interval de încredere C.I. de 95% și o probabilitate statistică (p.<0,05). Putem considera că ipotezele au fost respinse deoarece lucrarea a fost realizată în funcție de oportunitățile disponibile, neavând posibilitatea de a avea un eșantion reprezentativ, loturile de participanți fiind limitate ca număr și datorită perioadei de timp limitate în care a fost realizată cercetarea. De asemenea, nu am putut avea acces la o bază de date a persoanelor care suferă de afecțiuni autoimune, în special de LES și de psoriazis, nu am avut posibilitatea extragerii unui eșantion reprezentativ, răspunsurile venind din partea unor persoane doritoare de a completa chestionarul, în mod aleator. Lipsa acestei baze de date care să centralizeze persoanele care suferă de boli autoimune este un inconvenient pentru orice încercare de a cerceta acest domeniu, fie în calitate de student, fie în calitate de specialist, cunoscând chiar în această perioadă un medic care a fost nevoit să abandoneze un studiu despre efectele tratamentului cu Hidroxiclorochină la pacienții cu LES din cauza lipsei accesului la o bază de date. În România, bolile autoimune sunt tratate cu o minimă importanță, mecanismele autoimunității fiind cunoscute de prea puține persoane. Acest fapt duce la stigmatizarea, marginalizarea și respingerea bolnavilor din diverse contexte sociale din cauza existenței unor stereotipuri și prejudecăți. În urma analizării psihologice a mărturiilor bolnavilor de LES și psoriazis care au participat la focus-grup putem identifica atât o pregnantă rușine, scădere a stimei de sine cât și o dezamăgire profundă rezultată în urma stigmatizării. De asemenea, un alt factor identificat ca fiind cauzator de tulburări ale dispoziției este funcționarea precară a sistemului medical în România, fapt cel mai probabil datorar diferențierii calității serviciilor medicale în funcție de stratul social. Pentru a aduce o contribuție la lumea cercetării, în pofida rezultatelor nesemnificative obținute din cercetarea aplicativă, am încercat să aflu ce ar trebui schimbat pe plan local pentru a îmbunătăți viața pacienților autoimuni. Cel mai notabil aspect pe care îl putem pune în prim plan în această discuție este lipsa de informare, această educație lipsind cu desăvârșire mai ales în școli și în mass media. Punctul focal asupra căruia se revarsă efectele psihologice ale bolii este stima de sine, acest aspect fiind „țintit” de către părerile celor din jur, stima de sine fiind un indicator al relațiilor interpersonale. Deși ne-am aștepta să vedem mai multe prejudecăți din partea copiilor, adulții sunt cei care, prin cuvintele și atitudinile lor, duc la slăbirea mecanismului de încredere în sine și crează o predispoziție spre tulburări afective în cazul bolnavilor. Depășind până și limitele legii, anumite persoane refuză să angajeze pacieți cu boli autoimune sau să îi primească în diferite instituții sau complexe recreative, totul datorită unei frici nejustificate de a contracta boala, aceștia necunoscând faptul că bolile autoimune nu pot fi transmise de la o persoană la alta. Indivizii sănătoși au de asemenea tendința de a nu ține cont de acomodările speciale de care ar avea nevoie o persoană autoimună, trecând personal prin situații în care mi-a fost refuzat accesul în diferite locuri cu o umbrelă de soare sau nu mi-a fost oferită posibilitatea de a nu sta în picioare, ci așezată. Aici intervine povara de a suferi de o boală invizibilă, o boală pentru care justificarea propriilor simptome în fața unor persoane care îți contestă afecțiunea devine un aspect uzual. Oamenii sănătoși din jurul pacientului ajung să îl privească altfel, integrând boala în reprezentarea lor personală a bolnavului, pacientul fiind acum identificat prin această etichetă. Dacă își dezvăluie boala, eticheta acesteia este vizibilă întregii lumi, care îl va judeca și pune într-o categorie având boala ca reper. În cazul bolilor care nu manifestă simptome vizibile, bolnavul simte obligația de a o ține ascunsă, de a menține unui comportament „normal”, unei fațade de om sănătos, uneori chiar și tendința de a depăși unele limite pe care un om sănătos le-ar considera normale doar pentru a nu da de bănuit despre condiția sa. Un alt aspect care își lasă amprenta asupra vieții psihice și a calității vieții este tratamentul prescris în cazul bolilor autoimune. Medicația nu poate trata afecțiunea autoimună ci doar amelioarează simptomele pentru a asigura un trai în limitele normalității, iar inconvenientul acestei dependențe constante cauzează detresă în viața pacientului. Tratamentul medicamentos poate determina, la rândul lui, numeroase alte probleme de sănătate, creând un cerc vicios și obligând pacientul să continue să adauge noi pastile la o lungă listă deja existentă. Totuși, într-o mare de factori care influențează negativ atât psihicul pacientului cât și parcursul bolii, sprijinul din partea familiei și apropiaților cât și participarea la grupuri de suport cu alți pacienți asigură bolnavului autoimun un mediu în care impactul psihologic se diminuează direct proporțional cu susținerea și căldura afectivă primită din partea acestora. Deși câțiva participanți la focus-grup au declarat că medicii specialiști nu le-au explicat destule despre boala lor, personal am avut ocazia de a întâlni doar medici care dau dovadă de o abilitate și un profesionalism de excepție, în pofida condiției sistemului medical. Relația dintre pacient și specialist îl poate ajuta pe bolnav să se îndrepte mai eficient pe drumul spre vindecare, asta dacă și el, la rândul lui, dă dovadă de complianță și vizitează medicul în mod frecvent.
Pentru a concluziona, pot spune că nu am pornit la drum cu experiența sau abilitățile pe care le posedă un specialist, iar pe măsură ce am realizat cercetarea aplicativă, niciuna dintre ipotezele lucrării nu s-a dovedit a fi adevărată. În ciuda acestor factori, îmi doresc ca această lucrare să aducă o contribuție, fie ea cât de mică, în universul cercetării și plănuiesc să continui să studiez afecțiunile autoimune, aceste complexe boli cu greu înțelese și acceptate. Consider că, în urma documentării pentru această lucrare și ca și rezultat al cercetării de tip focus-grup, putem identifica lipsa de informare ca fiind una dintre cele mai mari probleme pentru pacienții autoimuni la nivelul țării noastre. Acest factor influențează atât viața psihică a bolnavului cât și parcursul bolii, stress-ul la care este supus pacientul din cauza stigmatizării și prejudecăților punându-l în imposibilitatea de a duce o viață normală. Având în vedere toate datele colectate în scopul realizării această lucrare, putem ajunge la următoarea concluzie: factorii negativi din mediul social și în principal stigmatizarea rezultată din interacțiunea bolnavului cu indivizi sănătoși se prezintă ca fiind dăunătoare pentru viața psihică a pacientului autoimun.
4. Bibliografie
1. Iamandescu I. B., (2005), „Psihologie medicală”, ed. Info Medica, București
2. Răpițeanu C., (2011), „Psihologia sănătății”, ed. Renaissance, București
3. Athanasiu A., (1998), „Tratat de psihologie medicală”, ed. Oscar Print, București
4. Cosman D., (2010), „Psihologie Medicală”, ed. Polirom, Iași
5 Engel G. L., (1977), „The Need for a New Medical Model: A Challenge for Biomedicine”, „Science”, New Series, Vol. 196, No. 4286
6. Cooper G. S., Milele L.K. Bynum, Somers E. C., (2009) „Recent Insights in the Epidemiology of Autoimmune Diseases: Improved Prevalence Estimates and Understanding of Clustering of Diseases”
7. Preamble to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference, New York, 19-22 June, 1946; signed on 22 July 1946 by the representatives of 61 States (Official Records of the World Health Organization, no. 2, p. 100), 1946
8. Lutan V., (2005), „Fiziopatologie medicală”, ed. Centrul Editorial-Poligrafic Medicina, Chișinău
9. Ader R., Cohen N., (1975), „Behaviorally Conditioned Immunosuppresion”, American Elsevier Publishing Company
10. Eisenberger N. I., (2012), „Broken Hearts and Broken Bones: A Neural Perspective on the Similarities Between Social and Psysical Pain”, Current Directions in Psychological Science Journal
11. Cassel E. J., (1982), „The Nature of Suffering and the Goals of Medicine”, The New England Journal of Medicine
12. Link B. G., Phelan J., (1995), „Social Conditions as Fundamental Causes for Disease”, Journal of Health and Social Behaviour
13. Adler N. E. , Stewart J., (2010), „Health disparities across the lifespan: Meaning, methods,and mechanisms”, Annals of the New York Academy of Sciences
Volume 1186, „The Biology of Disadvantage: Socioeconomic Status and Health”
14. Tomas D. E., (2014), „The Lupus Encyclopedia”, Johns Hopkins University Press
15. Rose N. R., Mackay I. R., (2006), „The Autoimmune Diseases”, 4th edition, Elsevier Inc.
16. Joachim G., Acorn S., (2000) „Stigma of visible and invisible chronic conditions”, Journal of Advanced Nursing
17. Bangemann K, Schulz W, Wohlleben J, Weyergraf A, Snitjer I, Werfel T, Schmid-Ott G, Böhm D., (2014), „Depression and anxiety disorders among psoriasis patients: protective and exacerbating factors”, Der Hautarzt. Zeitschrift für Dermatologie, Venerologie und verwandte Gebiete
18. Manjunath M., Ramprasad K.S., Prabhudev M. Hiremath , Vijaykumar S., (2015), „Prevalence of Anxiety and Depression with Psoriasis at a Tertiary Care Centre”, Scholars Academic and Scientific Publisher
19. Goffman E., (1963), „Stigma and Social Identity”, Prentice-Hall
20. Branden N., (2001), „The Psychology of Self-Esteem”, 32nd Aniversary Edition, Jossey-Bass
21. Postal M., Tamires Lapa A., Sinicato N. A., De Oliveira Peliçari K., Peres F. A., Lavras Costallat L. T., Teixeira Fernandes P., Marini R., Appenzellere S., (2016), „Depressive symptoms are associated with tumor necrosis factor alpha in systemic lupus erythematosus”, Journal of Neuroinflamation
22. Nica Udangiu M. L., Moțoescu E. P., (2013) „Elemente de psihologie medicală”, ed. Renaissance, București
23. Dafinoiu I., Boncu S., (2014), „Psihologie socială clinică”, ed. Polirom, Iași
24. Leary M. R., (1999), „Making sense of Self-Esteem”, ”Current Directions in Psychological Science”, Vol. 8, No. 1, Blackwell Publishing
25. Seigel W. M., M.D., Golden N. H., M.D, Gough J.W., M.D., Lashley M. S., M.D., Sacker I. M., M.D., (1990) „Depression, self-esteem, and life events in adolescents with chronic diseases”, Journal of Adolescent Health Care
26. Link B.G., Struening E.L., Neese-Todd S., Asmussen S., Phelan J.C., (2001) „ Stigma as a barrier to recovery: The consequences of stigma for the self-esteem of people with mental illnesses.”, Psychiatric Services, Washinghton, D.C.
27. Kellerman J. Ph.D., Zeltzer L. M.D., Ellenberg L. Ph.D., Dash J. Ph.D., Rigler D. Ph.D., (1980), „ Psychological effects of illness in adolescence. I. Anxiety, self-esteem, and perception of control”, Elsevier Inc.
28. Cohen M. Ph.D., Mansoor D. PhD; Langut H. RN, BA; Lorber A. MD, (2007), „ Quality of Life, Depressed Mood, and Self-Esteem in Adolescents With Heart Disease”, American Psychosomatic Society
29. Kimball A. B., Jacobson C., Weiss S., Vreeland M.G. and Wu Y., (2005) „The Psychosocial Burden of Psoriasis”, American Journal of Clinical Dermatology
30. Stojanovich L, Marisavljevich D, (2008), „Stress as a trigger of autoimmune disease”, Autoimmun Rev.
31. Răpițeanu, C., Iamandescu I.B., „Boala și ecoul său psihosocial”,” Calitatea vieții bolnavilor” și „Complianța terapeutică ” în Iamandescu I.B., (2010), „Manual de Psihologie Medicală”, Ed Infomedica, București
5.Anexe
Scala de stimă de sine Rosenberg
Stima de sine
Chestionarul de mai jos își propune să vă ofere o indicație despre nivelul
stimei dvs. de sine. Citiți cu atenție fiecare frază si răspundeți in cel mai
scurt timp, marcând cu o steluta varianta care se apropie cel mai mult de
punctui dvs. de vedere actual.
Hospital Anxiety and Depression Scale
Hospital Anxiety and Depression Scale
Vă rugam să răspundeți la fiecare întrebare, și anume la ceea ce vi s-a întâmplat în ultima lunǎ. Alegeți răspunsul care vă apare cel mai repede la îndemână ( răspunsul spontan la întrebarea respectivă).
Mă simt încordat și surescitat.
În cea mai mare parte a timpului.
Adesea.
Din când în când, ocazional.
Deloc.
Pot să mă bucur încă de lucrurile care mi-au făcut mereu plăcere.
Categoric la fel de mult.
Nu chiar așa de mult.
Doar puțin.
Extrem de puțin sau deloc.
3. Mă cuprinde câte o presimțire neliniștitoare că ar putea să se întâmple un lucru groaznic
Da, foarte puternică.
Da, dar nu extrem de puternică.
Parcă simt ceva, dar nu îmi fac nici o grijă.
Deloc.
4. Sunt în stare să râd și sa văd partea veselă a lucrurilor.
Da, la fel de mult ca până acum
Nu chiar așa de mult ca înainte.
Mult mai puțin ca până acum.
Deloc.
5. Îmi trec prin minte gânduri neliniștitoare.
În cea mai mare parte a timpului.
Destul de des.
Din când în când.
Foarte rar sau niciodată,
6. Mă simt fericit.
A.Mai deloc
B. Rareori.
C.Destul de des.
D.De cele mai multe ori.
7.Pot să stau comod și să mă relaxes.
A. Da, desigur.
B. De obicei, da.
C. Nu prea des.
D. Aproape deloc.
8. Mă simt ca și cum aș fi “frânat” ( lent, încet în tot ceea ce fac ).
A. Aproape întotdeauna.
B. Adesea.
C. Câteodată.
D. Deloc.
9. Am o senzație de neliniște ( ca un ghem la stomac ).
A. Nu am deloc.
B. Ocazional.
C. Adesea
D. Foarte des.
10. Mi-am pierdut interesul pentru aspectul meu exterior ( ținuta, înfățișarea mea )
A. Cu siguranță așa este.
B. Nu îi acord atâta importanță câtă ar trebui.
C. Îi acord atenție, dar nu câtă mi-aș dori.
D. Îi acord aceeași importanță ca întotdeauna.
11. Mă simt agitat, trebuie să fiu permanent în mișcare.
A. Da, foarte adevărat.
B. Așa și așa.
C. Nu prea se întâmplă să fie așa.
D. Nici vorbă, mă simt excelent.
12. Privesc cu încredere viitorul.
A. Da, cu foarte multă încredere.
B. Cu ceva mai puțină încredere ca înainte.
C. Cu mult mai puțină încredere ca înainte.
D. Cu aproape nici un fel de încredere.
13. Mă cuprinde din senin o stare de panică.
A. Foarte des.
B. Destul de des.
C. Nu prea des.
D. Aproape niciodată.
14. Mă pot bucura de lectura unei cărți, de ascultarea unui program radio, de vizionarea unei emisiuni la televizor.
A. Aproape mereu.
B. Destul de des.
C. Din când în când.
D. Foarte rar.
Psoriasis Disability Index
Psoriasis Disability Index
Index de disabilitate determinat de psoriazis
Versiunea în Limba Română
Data
Inițiale pacient Scor
Sex Vârsta
Scopul acestui chestionar este de a evalua cât de mult v-a afectat psoriazisul viața în ultimele 4 săptămâni. Vă rugăm faceți un X într-o singură căsuță pentru fiecare întrebare.
Fiecare întrebare se referă numai la ultimele 4 săptămâni
Activități zilnice
1. În ultimele 4 săptămâni cât de mult a interferat psoriazisul dv activitatea din jurul casei sau din gradină?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
2. În ultimele 4 săptămâni cât de des ați purtat diferite tipuri sau culori ale îmbrăcăminții din cauza psoriazisului dv?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
3.În ultimele 4 săptămâni de câte ori mai mult a trebuit să vă schimbați sau spălați îmbrăcămintea?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
4. În ultimele 4 săptămâni cât de multe dificultăți v-a provocat psoriazisul dv la frizer/coafor?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
5. În ultimele 4 săptămâni cât de mult v-a determinat psoriazisul dv să faceți mai multă baie ca de obicei?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
* Dacă în mod obișnuit lucrați vă rugăm răspundeți la întrebările 6a și 7a și apoi mergeți la întrebarea 8.
6a. Cât de mult timp v-a făcut psoriazisul dv. să pierdeți de la servici în ultimele 4 săptămâni?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
7a. Cât de mult timp a influențat psoriazisul dv. să faceți anumite activități la serviciu în ultimele 4 săptămâni?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
* Dacă în mod obișnuit nu lucrați, vă rugăm răspundeți la întrebările 6b si 7b.
6b. Cât de mult v-a oprit psoriazisul dv. să vă desfășurați activitățile zilnice normale în ultimele 4 săptămâni?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
7b. Cât de mult a modificat psoriazisul dv. modul în care vă desfășurați activitățile zilnice în ultimele 4 săptămâni?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
8.A fost afectata cariera dv. de către psoriazis (refuzarea unei promovări, pierderea serviciului, cerere pentru schimbarea serviciului)?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
Relații personale
9. V-a creat psoriazisul dv. dificultăți sexuale în ultimele 4 săptămâni?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
10. V-a creat psoriazisul dv. probleme cu partenerul dv sau cu oricare din prietenii apropiați sau rude în ultimele 4 săptămâni?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
Activități de relaxare
11. În ultimele 4 săptămâni cât de mult v-a împiedicat psoriazisul dv. să ieșiți în societate sau alte activități ?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
12. În ultimele 4 săptămâni psoriazisul dv. a făcut dificilă efectuarea vreunui sport?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
13. Nu ați putut să utilizați, ați fost criticat sau oprit să folosiți băile publice sau ați schimbat facilitățile în ultimele 4 săptămâni?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
14. În ultimele 4 săptămâni psoriazisul dv. v-a determinat să fumați sau să consumați alcool mai mult decât de obicei?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
Tratament
15. Cât de mult psoriazisul dv. sau tratamentul v-au murdărit sau deranjat casa în ultimele 4 săptămâni?
Deloc Puțin Mult Foarte mult
©AY Finlay
SLEQOL
Systemic Lupus Eritematosus Quality of Life Questionnaire
Acest chestionar dedicat pacienților cu LES ne ajută să înțelegem această boală mai bine. Pentru fiecare item, bifați una dintre variantele care indică importanța factorului respectiv în viața dumneavoastră. Nu există răspunsuri corecte sau greșite, nu cereți ajutor pentru a răspunde la întrebări deoarece nimeni nu vă cunoaște boala mai bine decât dumneavoastră. Folosiți următoarea scală pentru a bifa răspunsul: 1=deloc dificil, 2=foarte putin dificil, 3=oarecum dificil, 4=moderat dificil, 5=destul de dificil, 6=foarte dificil, 7=extrem de dificil.
Cât de dificile au fost aceste activități i=â=în ultima săptămână ca rezultat al LES?
1=deloc dificil
2=foarte putin dificil
3=oarecum dificil
4=moderat dificil
5=destul de dificil
6=foarte dificil
7=extrem de dificil
1. Mersul în aer liber pe pamant
2. Shopping-ul
3. închiderea si deschiderea robineților
4. Cumpărături pentru casa
5. A face dus/baie
6. A merge 3 km
Cât de deranjante au fost în ultima săptămână aceste activități sociale sau ocupaționale ca rezultat al LES?
1=deloc deranjant
2=foarte putin deranjant
3= oarecum deranjant
4=moderat deranjant
5=destul de deranjant
6=foarte deranjant
7=extrem de deranjant
7.Performanța la locul de muncă/școală
8.Interferența cu cariera sau educația
9.Lipsa de la locul de muncă/școală
10.Relația cu prietenii si rudele
11.Activitățile sportive
12. Activitatea sexuala
13. Activitățile sociale
14. Imposibilitatea de a sta la soare
15. Câstigarea unei sume mai mici de bani din cauza LES
16. Afectarea memoriei
17.Pierderea apetitului
18. Oboseala
19. Probleme de concentrare
20. Mâncărimea pielii
21. Ulcere bucale
22. Piele dureroasă
23. Dureri articulare
Cat de deranjante au fost în ultima săptămână aceste probleme legate de tratamentul medical ca rezultat al LES?
24. Frica de ace
25. Restricții ale dietei
26. Inconveniența tratamentului zilnic
27. Inconveniența vizitelor dese la medic
Cat de deranjat ati fost în ultima săptămână de urmatoarele emoții ca rezultat al LES?
28. Conștiința de sine
29. Sentiment de tristețe
30. Depresie
31. Anxietate
32. Mi-aș dori ca alții să nu știe de boala mea
33. Bătaie de joc din partea celor din jur
34. Stimă de sine scazuta
35. Rușine legata de LES
36. Îngrijorare pentru greutățile financiare ale familiei din cauza LES
37. Îngrijorare legată de funcționarea tratamentului
38. Îngrijorare legată de efectele secundare ale tratamentului
39. Îngrijorarea legată de primirea veștilor proaste din partea medicilor
40. Cresterea consumului de alcool si tutun
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Impactul Psihologic al Bolilor Autoimune (ID: 165396)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.