Fg Disertatie Nevoi Ale Familiilor 3 Sept [615555]

1 Universitatea „Transilvania ” Brașov
Facultatea de Medicină
MASTER M anagementul și Strategiile in Ingrijirea Paliativa

LUCRARE DE DISERTAȚIE

NEVOILE FAMILIILOR COPIILOR ȘI TINERILOR CU BOLI LIMITATOARE/
AMENINȚĂTOARE DE VIAȚĂ /PROGRESIVE NONONCOLOGICE (Paralizie
Cerebrală și Distrofie Musculară) – perspectiva familiilor vs. a specialiștilor

Conducator științific,
Conf.Univ.Dr. Daniela Mo șoiu

Masterand: [anonimizat], 2017

2 CUPRINS

INTRODUCERE

Partea I

I. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ PEDIATRICĂ
I.1. Definiție
I.2. Diferențe adult -copil în îngrijirea paliativă
I.3. Importan ța etapelor de dezvoltare ale copilulu în îngrijirea
paliativă pediatrică
I.4. Instrumente pentru evaluarea calității vieții copiil or cu boli
progresive. Intervenție
I.5. Evaluarea nevoilor familiei și copilului cu boală progresivă
I.6. Direcții pr ioritare de cercetare în îngrijirea paliativă pediatrică
I.7. Îngrijirea paliativă pediatrică în România

II. NEVOI ALE COPIILOR ȘI TINERILOR CU PARALIZIE CEREBRALĂ
ȘI DISTROFIE MUSCULARĂ
II.1. Paralizia Cerebrală (PC)
II.2. Distrofia Musculară (DM)
Partea a I I-a

III. CERCETARE PROPRIE PRIVIND NEVOILE FAMIL IILOR
COPIILOR ȘI TINERILOR C U BOLI LI MITATOARE/AMENINȚĂTOARE
DE VIAȚĂ /PROGRESIVE NONONCOLOGICE (Paralizie Cerebrală și Distrofie
Musculară) – perspectiva familiilor vs. a specialiștilor
III.1. Scop și obiective
III.2. Material și metodă
III.3. Limitele c ercetării
III.4. Rezultatele cercetării
III.5. Discuții
III.6. Concluzii

3 BIBLIOGRAFIE

ANEXE

4 INTRODU CERE

Paralizia Cerebrală (PC) și Distrofia Musculară (DM), boli aflate în categoria celor care
pot beneficia de îngrijire paliativă, cu o speranță de viață în jur de 40 ani, afectează destul de
mulți copii și în România. De multe ori părinții realizează târziu că au un “copil special” care
necesită îngrijire permanentă. Uneori nu pot accepta boala copilului lor. De cele mai m ulte ori
nu pot sau nu vor să dea explicații despre boală altor persoane. Se izolează, reduc contactele cu
prietenii, de multe ori unul dintre părinți trebuind să renunțe la propria activitate pentru a deveni
îngrijitorul propriului copil. Despre nevoi ale acestor familii se vorbește puțin considerându -se
că prin acordarea unui ajutor material sau a unor gratuități mai mult sau mai puțin minore,
familia trebuie să fie mulțumită. Iată de ce se impunea începerea unei cercetări care să
contribuie la conștienti zarea, atât de către familii cât și de specialiști, a pr ioritiz ării nevoilor și
a acțiunii centrate pe nevoi cât și la măsurarea acestor nevoi.
Ne-am propus să realizăm o scal ă care să cuprindă o serie de cinci categorii de nevoi:
medicale, financiare, educaționale, confort psihologic și spiritual, socializare, fiecare dintre ele
având câte 5 itemi. Scopul lucrării este de a aplica acest instrument familiilor unor copii cu
Paral izie Cerebrală (PC) și Distrofie Musculară (DM) și de a evidenția și ordona nevoile pe
care acestea le au. Din activitatea desfășurată în ultimii ani în domeniul medical și Hospice,
chiar dacă din poziția profesorului, am constatat că de foarte multe ori s pecialiștii care lucrează
cu acești copii și familiile lor sunt departe de a afla care sunt nevoile acestora. Își pot forma o
anumită opinie, funcție de propria gândire sau pregătire, pot acționa în acea direcție, dar uneori
poate fi în sens opus nevoii ad evărate a pacientului copil și a familiei sale.
Scala, concepută pentru Copiii cu Boli Progresive (CBP), este flexibilă și poate fi adaptată
pentru alte categorii de dizabilități. Și în același timp, poate fi adaptată pentru profesioniști.
Am presupus că răspunsurile la itemii scalei vor conduce la păreri diferite ale părinților copiilor
cu PC față de cei cu DM. De asemenea am presupus că profesioniștii vor avea păreri diferite
față de părinți.
Pentru a înțelege mai bine care este diferența dintre îngriji rea paliativă a adultului față
de copil, în Partea I a lucrării am vorbit despre îngrijirea paliativă pediatrică. Pornind de la
definiția acestui tip de îngrijire, am evidențiat etapele de dezvoltare ale copilului, care conduc
la moduri adecvate de interve nție. Am enumerat o serie de intrumente internaționale care
măsoară calitatea vieții și nevoile familiilor CBP. Nevoile pr ioritare în cercetarea îngrijirii

5 paliative pediatrice și cunoașterea acestui tip de îngrijire de către respondent în România încheie
primul capitol al acestei lucrări.
În cel de -al doilea capitol sunt descrise cele două boli studiate, PC și DM, și modul în
care se poate a naliza calitatea vieții acestor copii și evidenția nevoile familiilor lor.
Cel de -al treilea capitol se referă la cer cetarea propriuzisa. Sunt evidențiate: scopul,
obiectivele și ipotezele cercetării, materialul și metoda folosită, limitele cercetării, rezultate,
discuții și concluzii.

6
Partea I

Cap. I – ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ PEDIATRICĂ

I.1. Defini ție

În fieacare an în SUA 50 000 copii mor din cei 500 000 care se luptă cu boli
amenințătoare de viață / boli progresive, iar la nivel mondial numărul lor e și mai mare
(Himelstein at al., 2004).
Prevalența copiilor și tinerilor cu vârstă 0 -19 ani care au nevoie de îngrijire paliativă,
conform standardelor de îngrijire paliativă pediatrică elaborate de European Association for
Palliative Care (EAPC), 2007, este de 10 -16 la o populație de 10 000 locuitori, dacă includem
moartea neonatală în acest calcul. Dintre aceștia, mai puțin de o treime a u cancer. În Marea
Britanie rata mortalității, datorită unei boli incurabile , este de 1 la 10 000 pentru segmentul de
populație cu vârstă 1 -19 ani. Acest număr variază de la țară la țară în Irlanda , spre exem plu, fiind de
3.6 la 10 000 locuitori.
Definiția dată de Organizația Mondială a Sănătății (OMS) îngrijirii paliative este:
“îngrijirea paliativă este o modalitate care crește calitatea vieții pacienților care se confruntă cu
o boală amenințătoare de viață și familiilor lor prin prevenirea și ușurarea suferinței cu ajutorul
identificării timpurii, evaluării și tratamentului durerii și altor probleme fizice, psihosociale și
spirituale.” (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ )
Îngrijirea paliativă în general este un sistem care oferă controlul simptomelor prin
ușurarea durerii și distresului. Ea privește moa rtea ca pe un proces normal de sfârșit al vieții,
nu grăbește sau amână m oartea, integrează alături de îngrijirea medicală pe cea psihologică și
spirituală, poate fi aplicată în același timp cu chimio – sau radioterapia. Echipa de îngrijire
paliativă oferă sprijin pacienților pentru a fi activi, atât cât este posibil, până la s fârșitul vieții,
oferă sprijin familiei, atât în timpul bolii pacientului cât și în perioada de doliu.
Îngrijirea paliativă este o filosofie de îngrijire care a evoluat din filosofia hospice de a
face față îngrijirii pacienților cu boli grave și / sau muribunzi.
Îngrijirea paliativă pediatrică are ca scop creșterea calității vieții copilului bolnav, sau
muribund, prin modalități care sunt corelate cu educația și cultura comunității din care provine
acesta.

7 OMS diferențiază îngrijirea paliativă a adul tului de cea a copilului precizând că aceasta
este o îngrijire totală a corpului, minții și spiritului copilului cât și a familiei acestuia. Ea
începe imediat după ce diagnosticul de boală amenințătoare de viață / limitatoare / progresivă
este pus și conti nuă indiferent dacă acel copil primește sau nu un tratament. Furnizorii de
servicii medicale vor evalua și oferi, alături de îngrijirea medicală, intervenție psihologică și
socială, familia fiind inclusă în planul de servicii oferit. Îngrijirea paliativă pediatrică se oferă
în centre speciale, acasă dar și în unități medicale. Este foarte important să se diferențieze
îngrijirea paliativă de cea terminală care este oferită în ultimele săptămâni, zile sau ore de viață
(EAPC, 2009, p.18)
Pacientul și familia sa sunt abordați ca o entitate unică care necesită îngrijire înainte și
după moartea acestuia. Medicul este un component important al echipei multi disciplinare,
echipa care asist ă pacienții și familiile lor fizic, social, psihologic și spiritual. Îngrijire a paliativă
pediatrică este potrivită unui spectru larg de situații și se aplică chiar și atunci când tratamentul
rămâne o posibilitate distinctă.

Conform Academiei Americane de Pediatrie, vorbim despre îngrijire paliativă
pediatrică pentru următoarele si tuații:
1. când tratamentul este posibil dar poate eșua (ex. cancer avansat cu prognostic limitat,
boli de inimă severe congenitale sau dobândite)
2. când situația necesită tratament intensiv de lungă durata scopul fiind menținerea calității
vieții (ex. f ibroză chistică, HIV/SIDA, epidermoliză buloasă severă, distrofia musculară, etc.)
3. boli progresive în care tratamentul este exclusiv paliativ după diagnostic (ex. tulburări
metabolice progresive, boli cromozomiale – trizomia 13 , 21 sau 18, etc)
4. boli care implică dizabilitate nonprogresiva severă, cauzând vulnerabilitate pentru
complicații de sănătate (ex. paralizie cerebrală severă cu infecții recurente sau dificultate în
controlul simptomelor, prematuritate extremă, leziuni cerebrale hipoxice sau an oxice,etc)

Când se vorbește despre boală limitatoare de viață referirea este la o condiție în care
moartea prematură este obișnuită dar nu este iminentă.
Boala amenințătoare de viață este ace ea care conduce cu o mare probabilitate la
moar te prematură dar există și șansa de supraviețuire de lungă durat ă.

I.2. Diferențe adult – copil în î ngrijirea paliativ ă

8
O serie întreagă de aspecte diferențiază îngrijirea paliativă pediatrică de cea a adulților.
În primul rând numărul cazurilor de copii care necesită îngrijire paliativă este mult mai mic. Pe
de altă parte spectrul bolilor care necesită îngrijire paliativă este mult mai larg: se vorbește
despre boli neurologice, metabolice, cromozomiale, cardiace, respiratorii, infecțioase, cancer,
complicații rezultate din prematuritate, traumă.
Altă deosebire se referă la faptul că medicamentele sunt în general concepute pentru
adulți sub formă de tablete și nu în stare lichidă care ar fi mai ușor de administrat copiilor. De
aceea există situații când medicamentele oferite în îngrijirea paliativă pediatrică sunt oferite
“off-label”, adică în afara prescripțiilor.
Copiii nu pot hotărî pentru ei când este vorb a despre decizii legate de viața lor, părinții
lor fiind cei care îi reprezintă legal. Impactul emoțional al morții unui copil este foarte mar e iar
jalea și doliul pot fi de lungă durată. În îngrijirea paliativă pediatrică trebuie ținut cont de faptul
că aceștia, chiar bolnavi fiind, se dezvoltă, ceea ce conduce la o schimbare permanentă a
abordării, educației, sprijinului și dozării medicamente lor. Din punct de vedere al impactului
social, o familie cu un copil aflat în îngrijire paliativă este greu să -și mențină rolul și, să explice
adulților sau altor copii, că diferența individuală reprezentată de boală nu implică și rejectare
socială. De ace ea serviciile oferite acestor copii trebuie să fie speciale și distincte.
O echipa de îngrijire paliativă trebuie să cuprindă minimum un medic primar bine instruit, un
coordonator de îngrijire și, în anumite situații, un specialist în doliu. În plus ar tre bui solicitat
sprijinul unui psiholog / psihopedagog , specialist în pediatrie, și altor specialiști care pot acorda
ajutor în rezolvarea problemelor psihosociale cu care se confruntă copilul cu boală
amenințătoare de viață / progresivă și familia sa.
Îngri jirea paliativă trebuie să fie accesibilă în orice situație: acasă, în spital sau la școală.
Și în cazul copiilor cu boli limitatoare de viață / amenințătoare / progresive vorbim despre nevoi
medicale, emoționale și spirituale, sociale. În primul rând echipa medicală trebuie să evalueze
și să managerieze durerea și simptomele. Medicul trebuie să sprijine familia educând -o privind
evoluția bolii copilului și chiar posibilitatea morții acestuia, pregătind strategia pentru
diminuarea suferinței fizice și e moționale.

I.3. Importanț a etapelor de dezvoltare ale copilului în îngrijirea paliativă pediatrică

9
Cei care lucrează cu copii cu boli amenințătoare / limitatoare de viață / progresive
trebuie să aibă cunoștințe solide și experiență privind etapele de dezvoltare ale copilului și
relația cu familia. Echipa trebuie să fie capabilă să răspundă întrebărilor copilului, să inc urajeze
obținerea feedback -ului și să sprijine familia copilului în menținerea obiceiurilor familiale.
Toți cei care lucrează cu acești copii trebuie să folosească nu numai comunicarea
verbală ci și limbajul corpului și metode expresive de interacțiun e printre acestea fiind: pictura ,
jocul cu animale împăiate sau de plus, crearea de povestiri și muzică, etc. Numai întâlnind
copilul la ace st nivel al cunoașterii sale acesta poate fi încurajat să își exprime speranța, visurile,
temerile și reflecțiile (Furth, 1988; Bertman, 1999 în Himelstein et al., 2004).
Principiile care stau la baza îngrijirii pa liative pediatrice, conform Academiei
Amer icane de Pediatrie (Committee on Bioethics, 2000), sunt:
– respect pentru demnitatea pacienților și familiilor lor
– acces la îngrijire paliativă competentă și empatică
– sprijin pentru îngrijitori (familie)
– sprijin social și profesional îmbunătățit pent ru îngrijirea paliativă pediatrică (facilitarea
accesului)
– îmbunătățirea continuă a îngrijirii paliative pediatrice prin intermediul cercetării și
educației
Pentru oferirea standardelor minime de îngrijire paliativă pediatrică este necesar ca
echipa să f ie formată dintr -un medic, o asistentă, asistent social, consilier spiritual și terapeut
(prin joc, educațional). Pentru a menține integritatea familiei și starea de bine a copilului bolnav
este necesară oferirea unor momente de “respite” (respiro) . Este de asemenea important să se
ofere sprijin, în cazul doliului, atât familiei cât și tuturor celor afectați de moartea copilului, pe
o perioadă de timp atât de lungă cât se consideră necesar pentru depășirea impactului
evenimentului dureros (maxim 12 luni) . Buna gestionare a momentului producerii morții unui
copil înseamnă atât înțelegerea morții de către copilul bolnav cât și pregătirea familiei și
îngrijitorilor pentru momentul despărțirii de copilul aflat în faza terminală.
Înțelegerea morții de către copil este funcție de nivelul său de dezvoltare. Pentru a
înțelege semnificația morții, copilul trebuie să ajungă la percepția principiilor reversibilității,
finalității și nefuncționării, u niversalității și cauzalității (Speece, 2001). În plus co nceptul de
moar te este influienț at de factori pe rsonali, culturali și experiența de viață. Încă din anii 1960 –
70, Piaget a studiat înțelegerea morții de către copil (Slaughter, 2005) folosind ca metodă de
cercetare interviul. Studii ulterioare au evidențiat momentele f ormării principiilor

10 ireversibilității sau univers alității. Conform Speece & Brent (1992), cele două concepte de
universalitate și ireversibilitate se formează la copii la 5 -6 ani în sensul că ei înțeleg că toate
ființele mor și că nimic nu se întoarce de la moarte spre viață.
Revenind la stadiile dezvoltării copilului și formarea conceptului de moarte, se poate
observa că în stadiul PREOPERA ȚIONAL, copiii concep moartea ca pe ceva temporar și
reversibil, ca și când ai închide ochii. În stadiul OPERAȚIILOR CONCRETE, se formează
conceptele de universalitate și ireversibilitate. În stadiul OPERAȚIILOR FORMALE, copiii
ajung să înțeleagă moartea ca un adult. Putem spune că formarea conceptului de moarte este
legat de dezvoltarea cognitivă a copilului. Diferențe individuale apar atunci când copilul
experimentează moartea în mod direct ( ex. în familie) ( Cotton & Range, 1990), dezvoltându –
se în special componenta universalității. Pentru copiii cu boli amenințătoare sau limitatoare de
viață / progresive și lungi perioade de spitalizare, conceptele de cauzalitate și ireversibilitate se
forme ază mai devreme prin înțelegerea naturii medicale sau biologice a morții (Spinetta, 1974,
Jay et al., 1987). În ceea ce privește influiența culturală asupra înțelegerii conceptului morții, o
serie de studii indică faptul că reliogizitatea copilului poate c onduce la o mai slabă înțelegere a
ireversibilității morții sau chiar că reliogizitatea nu are nicio influiență asupra înțelegerii
conceptului de moarte. Copiii anxioși au tendința de a refuza ideea de universalitate a morții,
nu din neînțelegerea acestui lucru ci ca un răspuns de apărare față de starea de anxietate
provocată de noțiunea de moarte (Kenyon et al., 2001).
Corelând caracteristicile specifice stadiilor de dezvoltare ale copilulu i, conform Piaget,
cu formarea conceptului de moarte și dezvoltarea spirituală pot fi găsite o serie modalități de
intervenție (Himelstein et al., 2004) pe care echipa multidisciplinară de îngrijire paliativă ar
trebui să le urmeze.
0-2 ani (stadiul SENZORI -MOTOR ):
– copilul interacționează cu mediul senzori -motor , limbajul este limitat, se formează
permanența obiectului, înțelege când ceva este rău
– nu are conceptul MORȚII
– CREDINȚA lui înseamnă încredere și speranța în ceilalți
– NECESITĂ: confort fizic, prezența persoanelor apropiate și a jucăriilor preferate,
utilizarea atingerii și îmbrățișării în comunicarea cu el/ea
2-6 ani (stadiul PREOPERAȚ IONAL ):
– gândirea este magică și animistă, este egocentric, gândirea este ireversibilă, participa
în jocul simbolic, limbajul se dezvoltă
– MOARTEA este concepută ca so mn (temporală și reversibilă), nu o personalizează

11 – CREDINȚA este magică și imaginativă, devine importantă participarea în diverse
ritualuri, are nevoie de curaj
– NECESITĂ: minimizarea separării de părinți, perceperea corectă a bolii nu ca o
pedeapsă, ev aluarea sensului conceptului de “vinovăție” (dacă exi stă), utilizarea unui limbaj
precis privind moartea
6-11/12 ani (stadiul OPERAȚIILOR CONCRETE ):
– gândirea este concretă
– conceptul de MOARTE este ca la adult, moartea este înțeleasă ca ceva personal,
copilul este interesat în aflarea unor amănunte privind moartea
– CREDINȚA îl ajută să diferențieze binele de rău, poate accepta o interpretare externă
ca fiind adevăr
– NECESITĂ: evaluarea fricii copilului de a fi abandonat, sinceritate, oferirea de detal ii
concrete , dacă le dorește, sprijin pentru a dobândi control și stăpânire, menținerea legăturii cu
colegii, permisiunea de a participa la luarea unei hotărâri
11/12 -18 ani (stadiul OPERAȚIILOR FORMALE ):
– gândirea atinge stadiul formal, realitatea devine obiectivă, copilul este capabil de
autoreflectie, imaginea corporală și stima de sine devin supreme
– explorează explicații nonfizice ale MORȚII
– CREDINȚA îl ajută să evalueze relația cu Dumnezeu , sau o forță supremă, începe să
accepte interpretările i nterne ca adevăr, caută însemnătatea sensului, scopului și valorii vieții
– NECESITĂ: consolidarea încrederii în sine, permisiunea ca un copil să -și exprime
sentimentele profunde, permisiunea păstrării confidențialității, promovarea independenței
copilului , oferirea unei relații bazate pe sinceritate, p ermisiunea ca el/ea să particip e la luarea
deciziilor
Părinții care au copii cu boli limitatoare sau amenințătoare de viață / progresive sunt
conștienți că mai devreme sau mai târziu ei pot suferi pierderea acestora . Sentimentele care
se dezvoltă între mama și copil, încă din perioada intrauterină, sunt foarte puternice și
moartea copilului distruge sensul și scopul vieții. Durerea pierderii sau jalea poate duce la
depresie și chiar la moarte naturală sau provocată. În aceste situații de pierdere pot apărea
diverse reacții, care sunt diferite de cele așteptate de societate, cum ar fi: lipsa durerii,
durere întârziată sau durere prelungită (Ginzburg et al., 2002). Astfel dacă durerea este
absent ă, este posibil ca părintele respectiv să -și inhibe sentimentele. Durerea întârziată apare
după săptămâni sau chiar ani de la producerea pierderii.
Durerea prelungită este asociată depresiei persistente și inhibiției sociale și poate fi

12 patologică.
Durere sim t și copiii cu boli limitatoare / amenințătoare de viață / progresive. Ei re simt
durerea pierderii funcțion ării, interacțiunii și participării în activități potrivite, în joc și la școală.
Cei care sunt în faza terminală simt durere gândindu -se la modul în care vor face față
supraviețuitorii din famil ia sa după moartea sa . Durere resimt și frații copiilor care mor dar și
prietenii acestora.
Himelstein et al. (2004) evidențiază o serie de mituri privind durerea resimțită de copii
sau adolescenți atunci când pierd pe cineva drag lor. Astfel se crede că tinerii nu resimt durerea
pierderii ca și adulții, sau că o rezolv ă rapid prin acomodare la noua situație. Se crede de
asemenea că adolescenții sau copiii nu ar trebui să fie în preajma cuiva iubit atunci când a cesta
este în pragul morții sau că nu ar trebui să participe la funeralii. În ceea ce p rivește copiii care
sunt în faz ă terminală, se crede că cei mici nu sunt conștienți că vor muri sau că adulții nu ar
trebui să răspundă întrebărilor acestora privind mo artea. De fapt copiii în faza terminală sunt
foarte sensibili la comportamentul îngrijitorilor lor, experimentează frica, singurătatea și
anxietatea, se gândesc să -și lase lucrurile în ordine și sunt înfricoșați că vor fi uitați după
moartea lor. Trebuie s ă li se răspundă la tot ce vor să afle despre moarte, să fie iubiți și sprijiniți
necondiționat.
Îngrijirea paliativă în cazul copiilor este asemănătoare și totuși diferită de cea a adulților.
De multe ori se întâmplă ca părinții să refuze acest tip de în grijire pentru că ei consideră că și o
a treia sau a patra intervenție de transplant în cazul leucemiei, spre exemplu, este curativă. În
plus serviciile de tip hospice sunt încă insuficiente în lume și puțini copii sub 17 ani (0.4%,
conform NHPCO) benefici ază de aceste servicii.

I.4. Instrumente pentru evaluarea calității vieții copiilor cu boli progresive. Intervenție

Dacă în cazul adulților există instrumente validate pentru evaluarea și managementul
simptomelor, în cazul copiilor (Collins et al., 2002) se afirmă că există puține studii care să
valideze instrumente le specifice copiilor. Studiul lui Collins et al. valid ează Memorial
Symptom Assessment Scale (MSAS) pentru copiii cu cancer cu vârsta 7 -12 ani pe un lot format
din 149 copii din Marea Britanie și Australia. Puținele studii realizate pentru evaluarea
simptomelor se adresează în primul rând copiilor cu cancer. Depre celelalte categorii de copii
din îngrijirea paliativă există foarte puține informații în lume iar în România sunt aproape
inexistente.

13 În ceea ce privește calitatea vieții copiilor cu boli limitatoare sau amenințătoare de viață,
Varni et al. (200 1) au conceput un inventar, PedsQL 4.0, cu o bună fidelitate și validitate, pe
care l -au aplicat unui număr de 963 copii și 1629 părinți. Inventarul are 23 itemi și este aplicabil
copiilor cu vârsta 2 -18 ani, atât sănătoși cât și cu boli acute sau cronice.
Cu acest instrument poate fi evaluată calitatea vieții copiilor cu: artrită, astm, cancer, tumori
cerebrale, boli cronice cardiace, diabet, paralizie cerebrală, distrofie musculară Duchennes,
esofagită eosinofilica, boli cronice renale și gastrointestin ale, siclemie, etc. (Varni et al., 1999)
Varni et al. (2005) au măsurat calitatea vieții copiilor cu paralizie cerebral (PC)
comparativ cu cea a unui lot de copii cu cancer și a copiilor sănătoși. 148 familii au participat
la studiu, dar numai 66 copii cu vârsta 5 -18 ani cu paralizie cerebrală au putut completa
chestionarul efectiv. Nivelul calității vieții copiilor cu PC , care au participat la studiu, este
comparabil cu cel al copiilor cu cancer proaspăt diagnosticați și scăzut față de al copiilor
sănătoși. În grupul copiilor cu PC , cei cu tetrapareză / tetraplegie au nivel mai scăzut al calității
vieții față de cei cu diplegie sau hemiplegie. Cele patru dimensiuni ale scalei se referă la
funcționarea fizică, socială, emoțională și școlară. În studiul amintit a fost comparată și
percepția părinților cu cea a copiilor lor evidențiindu -se diferențe la dimensiunea emoțională.
Într-un alt studiu Varni et al. (2007) , desfășurat pe o perioadă de 7 ani, a fost măsurată
calitatea vieții copiilor cu 10 afecțiuni, printre care și paralizia cerebrală. Calitatea vieții acestor
copii este mai scăzută față de celelalte afecțiuni dar oarecu m comparabilă, la dim ensiunea
emoțională și socială, cu cea a copiilor cu boli psihice. Calitatea vieții în cazul tuturor
afectărilor este cea mai scăzută la dimensiunea școlară. Efectul de mărime, adică diferența
față de copiii sănătoși, este cel mai mare în cazul copiilor cu paralizie cerebrală (ES=1.34) cel
mai mic fiind în cazul copiilor cu diabet (ES=0.28). Toate aceste rezultate privind măsurarea
calității vieții copiilor cu boli progresive indică faptul că mai sunt multe de făcut în domeniul
îngrijir ii paliative pediatrice și studiile ar trebui să se orienteze către găsirea metodelor adecvate
de intervenție în plan psihologic, s ocial și educațional, alături de cel medical, pentru ca acești
copii să se simtă ca o parte integrantă a societății.
Modelel e de îngrijire paliativa includ intervenție medicală, emoțională, socială,
spirituală, etc. Conform modelului PEPSICOLA (Meiring , 2011) prin îngrijire paliativ ă se
controlează durerea și simptomele, teama și anxietatea, probleme legate de relații și
spirit ualitate, se acordă sprijin social, se oferă informații privind boala și eventual moartea cu
tot ceea ce aduce ea și sprijin în perioada de doliu:
“P = Physical issues (pain and symptom control)
E = Emot ional issues (addressing fears and anxieties)

14 P = Personal issues (relationship and spiritual issues)
S = Social support (nutrition, finances, housing, etc.)
I = Information (about the illness, possible end -of-life events)
C = Control (choice of place of death, knowing what to do in an emergenc y)
O = Out of hours /emergency (arrangements to ensure 24/7 access to care)
L = Late (terminal care plan: last 48 hours)
A= Afterwards (bereavement support)” (dupa Meiring , 2011)
Toate aceste tipuri de intervenții au rezultat în urma observării și a nalizării nevoilor
care, în cazul îngrijirii paliative pediatrice, se referă atât la copii cât și la familiile lor.
Nevoile copiilor, conform EAPC (2009), sunt: fizice, psihologice, sociale și spirituale, dar ele
au o încărcătură deosebită datorită vârs tei pacienților, cursului bolii, unității familiei și mediului
cultural, implicând îngrijire medicală combinată cât și soluții comunitare. De subliniat că
printre nevoile sociale se identifică și cele educaționale, recomandându -se școala cât de mult
este p osibil , inclusiv acasă, ca învățământ individual la domiciliu.
Părinții copiilor cu boli limitatoare sau amenințătoare de viață / progresive sunt în plus
și furnizori de îngrijire de sănătate pentru că, evitând instituționalizarea copilului lor ei își i au
responsabilități multiple privind administrarea tratamentului pentru care uneori nu au pregătirea
necesară. De asemenea frații copiilor cu boli amenințătoare / limitatoare de viață / progresive,
alături de întreaga familie vor oferi sprijin emoțional pe tot parcursul vieții copilului cu o astfel
de boală.
În îngrijirea paliativă pediatrică se vorbește despre existența a trei nivele de intervenție:
1. nivelul primar – se adresează copiilor cu boli mai puțin severe; poate interveni orice
cadru medica l
2. nivelul intermediar – destinat cazurilor mai complexe; este necesară intervenția în
spital
3. al treilea, nivel specializat de îngrijire paliativă pediatrică – destinat cazurilor
complexe care necesită îngrijire continuă oferită de specialiști c are lucrează în îngrijirea
paliativă pediatrică

Scopul îngrijirii paliative în general și a celei pediatrice în special este acordarea
sprijinului acasă, acolo unde familia este mereu prezentă, și care produce efecte pozitive asupra
vieții copilului aflat în îngrijire. Acestui tip de îngrijire i se aplică modelul acordării sprijinului
de către o echipă multidisciplinară de specialiști dar și modelul echipei comunitare la care se
apelează când este nevoie, și care apelează la specialiștii în îngrijirea paliativa pediatrică.

15 Atunci când îngrijirea la domiciliu nu se poate realiza, îngrijirea paliativă este acordată în
hospice, în secții de spital pentru pacienți în stare acută sau în unități de îngrijire paliativ ă din
interi orul spitalului (Mo șoiu, 2014).

I.5. Evaluarea nevoilor familiei și copilului cu boală limitatoare / amenințătoare de
viață / progresivă

Într-un studiu desfășurat în Irlanda în 2005 (Department of Health & Children, 2005;
2010) au fost evaluate nevoile familiilor copiilor cu boli limitatoare de viață. 34 familii, dintre
care zece pierduseră câte un copil, au participat la studiu. Nevoile acestora, raportate la
condițiile de îngrijire paliativă existente în acel moment în Irlanda au cuprins:
– comunicare și informare despre situația copiilor lor, tratament, prognostic
– realizarea unei coordonări între diverse agenții / furnizori de îngrijire paliativă și profesioniști
– “respite” (respiro ) pentru familie
– învățarea diverselor proceduri, chiar medicale, pentru a putea interveni în îngrijirea copiilor
aflați în îngrijire paliativă; învățarea a ce și când trebuie să pună o întrebare profesioniștilor
– sarcina de îngrijire la domiciliu a copilului dorită de familie, epuizează timpul și energia
acesteia
– existența unor costuri ascunse aduce altă serie de probleme familiei
– părinții sunt îngrijorați vis -à-vis de frații copilului bolnav care sunt neglijați
– nevoia familiei de cont act cu prietenii și nevoia de sprijin profesionist în f ază terminală sau/și
în perioada de doliu
În ceea ce privește nevoile copiilor cu boli progresive, acestea depind de stadiul de
dezvoltare al copilului. Printre ele se evidențiază următoarele nevoi:
– de a trăi într -un mediu familiar pentru a duce o viață normală cât mai mult posibil
– de a-și continua școala cât mai mult posibil
– s ă aibă acces la informații și să participe la luarea deciziilor privind îngrijirea sa (funcție de
vârsta copilului)
– să aibă posibilitatea de a beneficia de “respite” (respiro)
Nevoile adolescenților cu boli progresive, exprimate și de familiile acestora privesc:
– îmbunătățirea facilităților acestora at unci când sunt spitalizați
– îmbunătățirea tranziției de la serviciile pediatrice la cele pentru adulți
– mai multă instruire pentru îngrijitorii adolescenților
– posibilitatea creșterii numărului întâlnirilor cu covarstnicii

16 – comun icare deschisă cu adulții (diferiți de membrii familiei)
– posibilitatea participării la luarea deciziilor alături de părinți și profesioniști
Pe lângă nevoile pacienților copii/adolescenți cu bol i progresive și ale familiilor lor
au fost analizate și nevoile personalului medical din secțiile de pediatr ie, ale echipelor de
îngrijire paliativă cât și ale voluntarilor care lucrează cu acești pacienți. A fost astfel evidențiată
cea mai bună locație pentru îngrijirea paliativă și anum e – acasă – identificandu -se o serie de
bariere; nevoia de “respite” (respiro) pentru pacient și familie; nevoia de hospice pentru copii
nu a fost identificată ca fiind o prioritate în Irlanda; nevoia de instruire permanentă pentru toți
profesioniștii imp licați în îngrijirea paliativă; adolescenții au nevoi diferite de copiii aflați in
îngrijire paliativă ; profesioniștii în îngrijirea paliativă au nevoie de instruire speciala pentru
sprijinul acordat familiei în perioada de doliu; cunoașterea diferențelor culturale ale diverselor
grupuri etnice pentru acordarea îngrijirii paliative potrivite; exista inca incertitudine printer
profesioniștii și voluntarii care ofereau îngrijire privind nivelul la care se acord ă aceast ă
îngrijire (1 -2-3, pornind de la gen eral la specializat).

I.6. Direcții prioritare de cercetare în îngrijirea paliativă pediatrică

În ceea ce privește direcțiile prioritare de cercetare în îngrijirea paliativă pediatrică, într –
un studiu din 2015 (Downing et al.) realizat de International Children’s Palliative Care
Network (ICPCN) au fost evidențiate cele mai importante 10 direcții care ar trebui
abordate de cercetători în acest domeniu. În 2014, OMS a recunoscut ca fiind foarte
importantă dezvoltarea serviciilor de îngrijire paliativă pediatrică. Studiul ICPCN a pornit
de la necesitatea aflării modului în care ar trebui oferită îngrijirea paliativă în țări cu
resurse limitate (Mpanga Sebuiyra & Moore, 2003 în Downing et al., 2015). În regiunea
Africii Subsahariene au fost realizate doar 5 studii referitoare la îngrijirea paliativă
pediatrică. Nic i în țări dezvoltate din Europa sau America nu există o preocupare deosebită
pentru cercetare privind durerea în cazul copiilor cu boli progresive și se întâmplă de
multe ori ca aceștia să sufere din cauza ei. În cadrul congresului ICPCN din 20 09 de la Cape
Town specialiștii care lucrează în îngrijirea paliativă au hotărât să lucreze împreună
pentru a crește calitatea îngrijirii pentru copii. Singurele țări în care a fost studiată
tematica prioritară în cercetarea privind îngrijir ea paliativa pediatrică sunt Canada, SUA
și Scoția (în Marea Britanie).
Pentru a afla care sunt direcțiile de cercetare la nivel m ondial (au participat la studiu peste
50 de țări, din Europa fiind cele mai multe și cele mai puține din Or ientul Mijlociu) a fost

17 folosită Metoda Delphi. Un grup de lucru format din 20 specialiști a realizat o listă a
priorităților de cercetare (165), listă care a fost supusă unei analize de conținut în urma
căreia au rezultat 70 direcții prioritare de cercetare, din care au rezultat 17 întrebări cu
o rată de consens >75% și care au fost excluse din runda următoare (în această rundă au
participat 153 specialiști: medici, asistente, preoți, asistenți social i, profesori). În runda a
doua au fost 62 de întrebări dintre care 9 au avut o rată mare de consens, participanți fiind
95 specialiști. Rezultatul final a indicat faptul că 10 dintre cele 26 priorități de cercetare
sunt clinice (ex. folosirea opioidelor, managementul durerii, folosirea adjuvantelor pentru
alinarea durerii, evaluarea și managementul simptomelor, managementul nonfarmacologic
al durerii, înțelegerea nevoilor copiilor și ale familiilor lor, etc.); lipsa vreunei priorităț i
de cercetare în domeniile: social, spiritual, management resurse umane ; alte direcții de
cercetare prioritare sunt in domeniile: probleme psihologice (ex. modele de furnizare îngrijiri
psihologice – intervenție, comunicare cu copiii si familia, înțelegerea morții de către copil,
experienta bolii pentru copii ), educație (ex. modele de educație instruire, integrarea îngrijirii
paliative pediatrice in programa de baza de la facultăți cu profil medical, etc.), legislație si
etica , politici si proceduri (ex. fonduri si costuri in îngrijirea paliativa pediatrică). In top 10 al
priorităților de cercetare, pe primul loc se afla înțeleg erea morții de către copii , o problemă
complexă strâns legată de aspecte sociale, culturale, p ersonale si emoționale. R ezultatele
studiului prezentat sunt asemănătoare celor obținute in studiile națio nale din Scoția, SUA
Canada. Si in aceste cercetări naționale rol principal o cupând nevoia studiilor privind controlul
simptomelo r durerii, educația și nevoile de îngrijire ale copiilor. Unul dintre punctele slabe ale
studiului ICPCN este faptul ca printre respondenți nu s-au aflat copiii cu boli progre sive si
părinții l or care ar fi putut evidenția o serie de priorități de cercetare. In îngrijirea paliativ ă
concentrarea trebuie fie către familie și luarea deciziilor privind modalitatea de intervenție
potrivită care trebuie să rezulte, pe cat posibil, din cercetare.

I.7. Îngrijirea paliativă pediatrică în România

În România îngrijirea paliativă în hospice a fost introdusă din 1992 la Brașov. Înainte de
acest lucru, existau câteva hospice la București, Cernavodă, Curtea de Argeș datorită numărului
mare de copii cu HIV/SIDA (aprox. 50% dintre cei existenți în 1989 în lume) (Mo șoiu, 2014).
Conform OMS, în țara noastră, la nivelul anului 2010, 13 copii sub 5 ani mureau la 1000 de

18 nașteri vii. Un articol din 2012 (Downing et al.) analizează situația îngrijir ii paliative pediatrice
din mai multe țări, printre care și România. La Brașov acest tip de îngrijire a început în 1996, ca
îngrijire la domiciliu, iar în 2002 s -a înființat unitatea cu paturi pediatrică în cadrul Hospice Casa
Speranței. În tot acest timp s-au făcut pași importanți pentru dezvoltarea îngrijirii pal iative în
România și pe segmentu l pediatric, și în legislație, în formarea personalului medical care să
lucreze în acest domeniu (atât din țara cât și din Albania, Moldova, Serbia, Bosnia, Armenia ,
Rusia). Actualmente există mai multe unități de îngrijire paliativă pediatric ă în hospice
(București, Sibiu, Oradea) și preocupare pentru oferirea acestui tip de îngrijire în spitale (ex.
oncologice), în următoarea perioadă extinzându -se rețeaua prin inv estiția de la Bacău și Adunatii
Copaceni, spre exemplu.
Oferirea îngrijirii pa liative copiilor cu boli limitatoare/amenințătoare de viață nu este un
drept oarecare ci unul fundamental, lucru subliniat în Carta drepturilor acestor copii elaborate
în 2011 de ICPCN.
Un studiu calitativ privind experiențele trăite de 30 părinți ai copiilor cu boli
limitatoare / amenințătoare de viață a analizat răspunsurile acestora la următoarele întrebări:
1) cum descriu experiența trăită după ce copilul a fost diagnosticat cu o boală limitatoare
de viață;
2) care este percepția părinților români privind impactul cu îngrijirea paliativa;
3) care este diferența dintre mame și tați în c eea ce privește contribuția la activitățile
casnice atunci când un copil este diagnosticat cu o boală limitatoare de viață (Ciobanu &
Popoviciu, 2013).
Răspunsurile au evidențiat: strategii de coping, impactul îngrijirii paliative și împărțir ea
activităților gospodărești . Printre strategiile de coping un rol important îl are credința religioasă .
Pentru cei mai puțin religioși, activitatea sau sprijinul unui grup, întâlnirea cu prietenii contribuie
la echilibrarea stării emoționale. Dacă unii p ărinți nu au dorit să se gândească la finalul tragic al
vieții copilului, alții credeau în posibilitatea unei minuni. Părinții intervievați și -au exprimat
mulțumirea față de îngrijirea paliativă oferită la domiciliu, sprijinul psihosocial, dar și nevoia de
sprijin financiar deoarece o serie de proceduri medicale necesită contribuție din partea părinților.
În ceea ce privește distribuția sarcinilor în famil ie, această este o proble ma culturală in Rom ânia
unde femeia este cea ca re devine îngrijitor principal al copilului cu boala limitatoare de viata ,
tatăl fiind cel care aduce banii în casa. Ca prim studiu calitativ în Rom ânia privind impactul bolii
limitatoare de viata în familie și al percepției îngrijirii pa liative pediatrice, acesta și-a atins
obiectivul. Important este ca aceste rezultate sa se răsfrângă în abordarea familiei de către echipa
multidisciplinara si acordarea sprijin ului în acele direcții în care e a are nevoie. Este insuficient

19 să fie analizate doar nevoile sociale ale fam iliei (Ciobanu, 2014) neținând cont de toa te celelalte
tipuri de nevoi care conduc către idealul îngrijirii paliative, anume abordarea holistic ă a
pacientului.

Cap. II NEVOI ALE COPIILOR ȘI TINERILOR CU PARALIZIE CEREBRALĂ ȘI
DISTROFIE MUSCULARĂ

II.1. Paralizia Cerebrală (PC)

O leziune neurologică va cauza Paralizie Cerebrală (PC) și boala trebuie văzută ca una
ce se poate schimba în timp dar nu progresivă (Laughton, 2004). Leziunea c erebrală se poate
produce înainte sau în timpul nașterii sau chiar la câțiva ani după naștere (Horadron & Ciobanu,
2013). Una dintre cauzele PC este afectarea la nivelul SNC (Sistemul Nervos Central) sau,
există risc crescut de PC în cazul nașterii prematu re dar , de multe ori , cauza bolii nu este
cunoscută.
Există mai multe tipuri de PC funcție de aspectul clinic:
– hipotonică
– diskinetic ă
– ataxică
– mixtă
Funcție de care și câte membre sunt afectate PC se numește: tetraplegie, hemiplegie,
diplegie. Această boală care produce dizabilitate poate fi: minimă, ușoară, moderată și severă,
situații în care posibilitatea de mișcare variază de la limitată la acțiune voluntară intenționată
mică. Problemele asociate sau complicațiile care pot apărea sunt: epilepsie, dizabilitate
intelectuală, deficiență auditivă sau vizuală, probleme de alimentație, reflux gastro -esofagian,
complicații ortopedice, carii dentare, etc. I ntervenția trebuie să conțină ședințe de fizioterapie,
logopedie (la nonverbali se utilizează limba jul augmentativ și alternativ), terapie ocupațională.
Prevalența PC este de 2.5 la 1000 copii.
PC trebuie văzută ca o boală umbrelă care afectează aproxim ativ 100 000 persoane sub
18 ani în SUA (Katz, 2003). Un sfert dintre persoanele afectate de PC în Franța și Anglia nu
pot să meargă, o treime având întârziere intelectuală. Speranța de viață a persoanelor cu PC, în
Finlanda spre exemplu, a crescut dator ită creșterii calității îngrijirii, mai ales la cei cu afectare

20 ușoară sau moderată; la cei cu afectare severă sau profundă speranța de viață a scăzut cu 19 –
35% (Patja et al., 2000).
Copiii care beneficiază de intervenție timpurie și intervenție kinetic ă continuă
(kinetoterapie) au șansa de dezvoltare neuromotorie normală și de integrare în societate
(Horadron & Ciobanu, 2013). PC este clasificată în categoria dizabilităț ilor de dezvoltare si
este o tulburare de mișcare si postura. Forma spastica a PC es te cea mai des intalnita afectând
70-80% dintre copiii cu aceasta boala .
Caracteristic copii lor cu PC (Almasri et al ., 2011) sunt: probleme de comunicare si
vorbire, de motricitate grosiera (Pali sano et al., 2010), participare sociala si compo rtament
adaptativ, ele variind sau nu cu varsta copil ului. Nevoile familiilor cu PC sunt influientate de
statutul socio -economic, de găsirea unui echilibru in interiorul familiei, de relațiile sociale pe
care le întreține si de integrarea social ă. Importan t este ca intervenția s ă fie centrat ă pe familie
si să fie individualizat ă.
Familiile copiilor cu PC ca si toate celelalte familii ale copiilor cu diverse dizabilități
au o serie de nevoi rezultate din impactul pe care boala copilului il are asupra stabil ității familiei
si a modul ui in care aceasta gestionează situația existent ă. Bailey & Simeonsson (1988) au
conceput un instrument, “ The Family Nee ds Survey ”, cu ajutorul căruia pot fi evaluate prin
intermediul celor 35 întrebări, nevoile famili ilor copiilo r cu dizabilități în sase domenii:
informații, sprijin, explicații date altora, servicii comunitare, nevoi financiare si funcționarea
familiei (Bailey & Blasco, 1990). Evaluarea se face cu o scal ă Likert cu 5 trepte, iar întrebările
sunt atat închise cat si deschise (4 in finalul instrumentului). Scopul identificării nevoilor
familiilor ce au copii cu dizabilități este oferirea unor servicii individualizate care s ă conduc ă
la crește rea calității vieții acestora. Una dintre întrebările deschise solicit ă propunerea de
schimbări priv ind conținutul chestionarului. In studiul din 1990 citat, 65% dintre respondenți
nu propun niciun fel de modificare exprimându -si aprecierea pentru întrebările a dresate.
Întrebarea de la care a pornit studiul se refera la form atul în care să fie adresate întrebările: scris
sau oral. Din cei 229 respondenți (157 f iind mame) majoritatea consider ă că formatul scris este
cel adecvat (40% dintre mame si 60% dintre tati). Important este ca nevoile identificate să poată
fi satisfăcute cu ajutorul profesioniștilor care lucrează cu copii cu dizabilități. Sc opul
chestionarului nu este de a vedea in părinți niște persoane incompetente care au o multit udine
de nevoi si for matul s ău poate fi adaptat pentru ca familiile să vadă in el partea pozitiv ă a
lucrurilor, adică de comunicare cu profesioniștii care, primind informații des pre nevoile lor, să
poată găsi acele strategii ce conduc la ajutorarea acestor familii.

21 În majoritatea cercetărilor făcute cu scopul evaluării nevoilor părinților care au copii cu
PC sc opul este același: intervenția sa fie individualizata si promta din partea specialiștilor.
Obiectivul studiului realizat de Nitta et al ., 2005, este de a clarifica relația dintre dizabilitățile
scolarilor cu PC si nevoile mamelor aces tora (au participat la studiu 297 mame ). Fol osind The
Family Needs Survey, doua dintre direcții rezulta a fi foarte importante si anume: nevoia de
sprijin si servicii comunitare . Sprijinul social est e așteptat din partea familiei si prietenilor sub
forma comunicării di recte, a discuțiilor cu specialiștii care le -ar fi de mare ajutor si care ar
contribui l a menținerea sănătății mintale a mamelor. Cea de a doua direcție evidentiata , si
anume cea a serviciilor comunitare, ar avea ca explicație insuficienta at enție acordata familiilor
copiilor cu dizabilităț i de către serviciile medicale si de îngrijire. Studiul citat a evidențiat
multitudinea de nevoi ale mamelo r copiilor cu PC, nevoi care sunt in directa relație cu gradul
dizabilității copilului.
Hendriks et al., (2000) au studiat nevoia de servicii pentru părinții copiilor mici din
Olanda cu dizabilitate motorie sau multiplă înscriși in clase terapeutice (aflate in centre de
reabilitare). Chestionarul The Family Needs Survey, adaptat ca forma si conținut, a fost aplicat
unui număr de 81 familii ale copiilo r mici cu dizabilitate motorie sau multiplă din 16 centre de
reabilitare. Dizabilitățile copiilor au fost de la PC la spina bifida, retard psihomotor si a fost
evaluata severitatea bolii (valoarea a fost calculate ca suma dintre nivelul locomoției si
coordonarea motorie fina). S-au evaluat atat răspunsurile mamelor cat si ale taților (a fost aplicat
testul t pentru eșantioane pereche). Diferențe semnificative au fost obținute pentru patru din
cei 33 de itemi . Mamele simt o nevoie mai mare de sprij in pentru a găsi explicații fată de
ceilalț i în leg ătură cu dizabilitatea copilului ș i pentru a accepta ele insele respectiva dizabilitate,
în schimb tații simt mai mare nevoie s ă fie ajutați cu informații privind modul în care trebuie
sa vorbească cu copiii l or si cum sa integreze terapia în activitățile zilnice. Coroborând
rezultatele studiilor analizate privind nevoile părinților copiilor cu PC, se poate afirma ca exista
mare nevoie de informații privind diagnos ticul copilului, participarea la viața sociala , “respite”
(respiro) si sprijin social, si toate aceste nevoi depind de gradul dizabilității si de natura PC
(Hendriks et al., 2000). În cazul PC fiind vorba de o varietate de tulburări motorii și de o serie
de afectări asociate, apar diferențe marcante fa ță de alte dizabilități de dezvoltare. Prin creșterea
si maturizare c opilului cu PC familia trebuie sa găsească resursele necesare pentru a se adapta
modificării nevoilor sale. De aceea serviciile sociale și de îngrijire trebuie sa adapteze planurile
de intervenție pentru situațiile concrete ale momentului. Fiecare familie cu un copil cu PC este
unica așa cum este copilul afectat de aceasta boala .

22 II.2. Distrofia Musculară (DM)

Incidență **=exprimata prin nivelul de incidență reprezentat de raportul dintre numărul de
cazuri nou apărute și numărul de persoane din populație care sunt susceptibile de a face boală.
Prevalență *=cazurile nou diagnosticate și cele deja existente raportate la o populație
susceptibilă de a face boala

Termenul de distrofie musculară (DM) a fost introdus în literatură la mijlocul secolului
al XIX -lea. Există peste 30 de tipuri descrise în liter atura de specialitate variind în ceea ce
privește ereditatea și rata de progres, care, până în momentul de față, nu au tratament curativ,
tratamentul fiind doar simptomatic (Bartalos, 1991). Boala poate debuta în copi lărie,
adolescență sau la vârsta matură manifestându -se pe linie masculină. Una dintre cele mai
întâlnite forme ale bolii este distrofia musculară Duchennes (DMD) care apare la 3500 nașteri
vii de băieți. Prevalența* acestei afecțiuni, în Danemarca spre exemplu, este de 3.1 -5.5 la
100 000, iar incidența** bolii este de 2 la 100 000 (Jeppesen et al., 2003). Un alt tip de distrofie
musculară este Becker (DMB). Prevalența celor două forme de distrofie, conform Mah et al.
(2014) , Duchennes / respectiv Becker este de 4.78 / 1.53 la 100 000, prevalen ță rezultată în
urma unei meta -analize efectuată pe 31 de studii. Dintre cele 30 de tipuri de distrofii musculare
cauzate de mutații genetice, tipurile Duchennes, Becker și Emery -Dreifuss (DMED) se
manifestă în copilărie s pre deosebire de forma miotonic ă care se manifestă în timpul vieții
adulte (Cruz Guzman et al., 2012). Printre simptomele fizice ale acestor tipuri de boli progresive
se numără contracturile și scoliozele, deficiența respiratorie, greutate la înghițire și implicit
alimentare, slăbiciune mu sculară. În cazul DMD, slăbiciunea musculară apare între 2 și 4 ani,
dependența de scaunul cu rotile instalându -se între 9 -12 ani. La 14 ani apar manifestări de
insuficiență respiratorie, speranța de viață fiind de 25 -30 ani. O altă cauză de deces poate fi
cardiomiopatia care începe să se manifeste în jurul vârstei de 5 ani. Dacă la nivelul anilor 60 în
SUA speranța de viață era de 14.4 ani, ea a crescut la nivelul anilor 90 la 25.3 (Eagle et al.,
2002). DMB este similară cu DMD dar este o formă mai puțin severă de miopatie, semnele
clinice apărând între 2 și 20 ani. Unii dintre pacienții cu DMB pot inc ă să meargă la vârsta de
60 ani. Speran ța de viață medie pentru acești pacienți este in jurul vârstei de 30 ani.
Cardiomiopatia se manifestă in trei sferturi dintre cazuri, mai ales la vârsta adultă . DMED apare
cam in prima decadă de viață . Principalele manifestări clinice sunt contracturile la nivelul
mușchiului extensor al gatului , tendonul lui Ahile, coloana vertebrală, coate. Slăbiciunea
muscular ă apare în cea de -a doua decadă de viață, în finalul etapei putând să apară complicațiile

23 cardiace. Caracteristic băieților cu DMD este statura mică , dependen ța de scaunul cu rotile ,
pubertatea întarziată , problem e metabolice. Cei cu DMB devin si ei dependenți de scaunul cu
rotile , problemele metabolice apărând timpuriu. Cunoscând toate aceste pr obleme metabolice,
fiziologice si alterări la nivel molecular se pot concepe instrumente care pot îmbunătăți calitate a
vieții acestor pacienți . Problemele psihosociale care pot apărea în cazul pacienților cu DMD
sunt asemănătoare cu cele din populația cu boli cronice existând anumite lucruri specifice
(Bushby et al., 2010) . Dificultățile de relaționare in societate s-ar datora unui deficit biologic in
abilitățile cognitive specifice cum ar fi: reciprocitate socială , judecata socială , perspective si
discriminare a afectivă, iar izolarea socială ar fi rezultatul accesului redus la viata socială . Multe
studii au abordat pr oblema dificultăților de vorbire si limbaj, dezvoltarea limbajului, memoria
verbal ă de scurtă durată , procesarea fonologică , întârzierea cognitivă si nivelul inteligen ței,
tulburări de învățare specifice. Alte studii au analizat problemele de adaptare emoționala si
depresie cu care acești copii si tineri se pot confrunta . Rezultatele cercetării s-au materializat in
elaborarea unor proceduri de intervenție pe multiple planuri cum ar fi cel psihologic:
– psihoterapie (terapie individual ă pentru managementu l stimei de sine, anxietății,
depresiei, tulburării obsesiv -compulsive)
– terapie de grup (î n cazul deficitului in abilitățile sociale)
– terapia familiei (î n cazul conflictelor părinți -copii)
– analiza comportamentală aplicată (ABA) (atunci când sunt prezente tulburări autiste)
Intervenție educational ă:
– evaluare neuropsihologic ă la stabilirea diagnosticului si la intrarea în școală
– program educațional individualizat la intrarea în școală
– măsuri de atenuare a deficitelor atunci când sunt identificate
Intervenție privind interacțiunea social ă:
– educarea personalului școlar și a colegilor privind conștientizarea modului de
interacțiune cu copii cu DMD
– instruire privind abilitățile de socializare
– activi tăți sportive adaptate, participare î n tabere
– terapie acvatic ă, ecvestr ă, cu animale, de artă, alături de socializarea prin intermediul
calculatorului
– promovarea independenței si auto-susținerii ( self-advocacy)
Și nu în ultimul rând este necesara intervenția farmacologica și de îngrijire și sprijin î n clinic i,
servicii de îngrijire acasă sau îngrijire paliativa în hospice.

24 Cercetătorii au investigat copii și adoles cenți cu DMD observând ca abilitățile verbale
sunt î n special afectate la cei cu vârsta mai mare (Cyrulnik et al., 2008). Astfel, acești pacienți
au dificultăți cu repetarea imediata a unui material verbal lung și complex; ei performează mai
putin decât covarstnicii tipici atunci când trebuie sa repete numere, propoziții sau povestiri.
Cauza pare a fi legata de dezvoltarea cognitiva cat și de deficient a în achiziționarea
cunoștințelor fonologice și a vocabularului unic. Majoritatea cercetărilor privind DMD indica
faptul ca anvergura verbal a limitata (limited verbal span) (acest termen se refera la lungimea
frazei repetate) este un deficit de baza/principal. Studiul realizat de Cyrulnik et al. pe un
eșantion de 20 băieți cu varsta 3-6 ani diagnosticați cu DMD, a avut ca scop sa evalueze
abilitățile cognitive și de compo rtament adaptativ ale acestora î n comparație cu covarstinicii
tipici. Constatarea a fost ca acești copii perform ează mai slab decât cei tipici î n ceea ce privește:
limbajul receptiv și expresiv, abilitățile vizuo -spațiale, motricitatea fina, atenție și memorie.
Profilul ace stor copii indica întârzieri remarcabile în achiziționarea abilitatilor cognitive și ale
comportamentului adaptativ (1.5 DS fata de grupul control). Exista corelație semnificativa î ntre
raportul realizat de părinți și masuratorile efectuate cu instrumente standardizate la copii.
Astfel , următoarele dimensiuni: comunicare și limbaj, abilit ăți de viată, socializare și abilit ăți
motorii, evaluate de părinți, corelează cu limbajul, motricitatea fină, atenția și memoria copiilor.
Aceste rezultate ale studiului indic ă faptul că deficitul in abilitățile verbale nu apare sau se
manifest ă doar la adolescen ță ci inca din perioada copilăriei mici, el fiind însoțit de deficit in
mai multe arii cognitive. Cauza prezentei deficiențelor cognitive este distrofina a cărei absenta
perturba nu numai țesutul muscular ci funcționarea sistemului nervos central. Cunoașterea
timpurie a dizabilităților care însoțesc DMD, a nevoilor cu care se confrunta copilul cat și
familia sa, conduce la intervenție rapida și individualizata, care va conduce la creșterea calității
vieții.
Și in cazul DMD este importanta evaluarea nevoilor copiilor care au aceasta boala și a
familiilor acestora. Mah & Biggar (2012) au adaptat the Family Needs Survey (Bailey &
Simeonsson, 1990) și au desfa șurat un studiu cantitativ și calitativ in Canada. Eșantionul a fost
format din 61 familii ale unor copii diagnosticați cu DMD ( varsta medie 11.8 ani). Folosind o
scala Likert cu 5 trepte s-au obținut scoruri medii mari (la fiecare întrebare sc orul mediu fost
peste 4) ceea ce indica faptul ca itemul a evidențiat o nevoie nesatisfacuta . Cele mai mari
scoruri, indiferent de categoria de varsta a copiilor sau de gravitatea bolii, s-au obținut la nevoia
de informație, de sprijin familial și social cat și de sprijin financiar. Focus grupul care a urmat
studiului cantitativ și la care au participat 3 tați și 5 mame , a confirmat și detaliat rezultatele
acestuia. Astfel a fost eviden țiata: nevoia de informații, sprijin financiar și psihosocial pe tot

25 parcursul bolii; nevoia de informații și sprijin psihologic in timpul diagnosticării; nevoia de
asisten ța financiara pentru transport, echipament de deplasare și modificări ale casei familiei
in adolescenta când majoritatea tinerilor și-au pierdut mobilitatea; nevoia de informație și
sprijin psihosocial scade in fazele avansate ale bolii când tinerii și familiile lor au înțeles și au
acceptat realitatea și faptul ca in curând poate interveni moartea.
Prin definiție rezilien ța este capacitatea ființei umane de a se adapta la schimbare, de a
trece peste evenimente neplăcute. Darwin spunea ca „Nu cea mai puternica specie
supraviețuiește, nici cea mai inteligenta . Ci aceea care este cea mai adaptabila la schimbare.”
(http://cuvintecelebre.ro/citate/autori/charles -darwin/ ). O direcție in care ar trebui acționat in
urma evaluării nevoilor familiilor cu copii cu DMD, și aș spune cu orice tip de boala
neuromusculara, este cea a unui “cadru de re zilien ța” care sa sprijine băieții cu aceasta boala și
familiile lor prin: 1) construirea unui sistem de credințe, înțelegerea adversității in sensul
lucrurilor care le sunt potrivnice, dezvoltarea spiritualităț ii; 2) model organizațional (cu
organisme educaționale, de sănătate, loc de munca ) care oferă resurse sociale și economice; 3)
strategii de comunicare pentru exprimarea emoțiilor, rezolvarea problemelor prin colaborare.
Cadrul de rezilien ța ii poate cuprin de pe membrii familiei extinse, colegi, diverse persoane care
pot fi mentori.
In ceea ce privește calitatea vieții copiilor cu tulburări neuromusculare, un studiu pilot
desfa șurat la Alberta Children’s Hospital pe un lot de 278 copii (cu următoarele boli : tumori
cerebrale, leziuni traumatice ale creierului, hidrocefalie, epilepsie, mielomeningocel și boli
neuromusculare , printre care și 14 cu distrofie musculara ) ai căror părinți au completat
chestionare concepute pentru măsurarea calității vieții copiilor. Printre ele părinții au răspuns
chestionarului PedsQL 4.0 (Varni et al., 2001). Cele mai scăzute scoruri la dimensiunea
psihosociala s-au înregistrat la copiii cu epilepsie, in timp ce cele scăzute scoruri la
dimensiunea fizica s-au obținut pentru copiii cu boli neuromusculare printre care și cei cu
DMD. Calitatea vieții acestora scade puternic in momentul in care ajung sa fie dependenți de
ventilația mecanica .
Mai multe studii care au evaluat comportamente le și rezilien ța copiilor cu bol i
neuromusculare, printre care cei cu distrofie musculara , au utilizat Child Behavior Checklist
(CBCL). Scala care cuprinde 118 itemi evalueaza comportamente ale copiilor, subsca lele fiind
realizate pe dimensiunea somatica , anxietate/depresie, probleme sociale, probleme de atenție,
comportament delicvent, comportament agresiv. Scala CBCL este utilizata pentru a realiza
profilul comportamental al unui copil.

26 Hinton et al., (2006) au arătat in studiul pe care l -au realizat ca băieții cu DMD au
probleme de comportament social, spre deosebire de loturile de control care cuprindeau frați
respectiv copii cu PC. Explicația este legata de distrofina absenta în sistemul nervos central
acestor copii.
În schimb copiii cu DMD in majoritatea lor (84% dintr -un eșantion supus evaluării cu
CBCL) sunt rezilienți în ciuda adversităților la car e supuși (Fee & Hinton, 2011). Întrebați sa-
exprime Trei Dorințe (Nereo & Hint on, 2003), pacienții tineri cu DMD comparativ cu fratii lor
și respectiv un lot de copii tipici, au relatat dorințe materiale, legate de animale de companie
sau activități și nu legate de sănătate, așa cum s-ar fi așteptat. În același timp ei nu-și exprima
dorințe legate de viitor. Explicația ar fi ca acești copii și familiile lor se gândesc în primul rând
la “aici și acum” spre deosebire de copiii tipici care -și exprima dorințe legate de viitorul lor.

Partea a II -a

Cap.III CERCETARE PROPRIE PRIVIND NEVOILE FAMILIILOR COPIILOR ȘI
TINERILOR CU BOLI LIMITATOARE/AMENINȚĂTOARE DE
VIAȚĂ/PROGRESIVE NONONCOLOGICE (Paralizie Cerebrală și
Distrofie Musculară) – perspectiva famil iilor vs. specialiștilor

27
III.1. Scop si obiective

Scopul cercetării este de evaluare a nevoilor familiilor copiilor și tinerilor cu anumite
boli limitatoare / amenințătoare de viață / progresive nononcologice, și anume Paralizie
Cerebrală (PC) și Distrofie Musculară (DM), aflați sau nu în îngrijire paliativă în cadrul
Fundației Hospice Casa Speranței din București, atât din perspectiva familiei cât și din
perspectiva specialiștilor. Pri n evaluarea nevoilor acestor familii, nevoi medicale, financiare,
educaționale, psihologice și spirituale dar și sociale, atât din punct de vedere al informațiilor
dar și a intervenției sau sprijinului acordat, cât și atât din perspectiva familiei și din cea a
specialiștilor, avem credința că va putea crește calitatea vieții copiilor și tinerilor cu PC și DM
prin acordarea de către specialiștii echipei multidisciplinare a unui ajutor centrat pe familie și
individualizat

Obiective

1. Elaborarea unei scale de nevoi aplicabilă familiilor copiilor și tinerilor cu PC și DM,
cu vârsta 1 -21 ani, cât și specialiștilor echipei multidisciplinare de îngrijire.
2. Evaluarea nevoilor de informație și intervenție/sprijin ale familiilor copiilor și
tinerilor cu vârsta 1 -21 ani, cu PC și DM, aflați sau nu în îngrijire paliativă în cadrul Fundației
Hospice Casa Speranței, București – perspectiva familiei și a specialiștilor

Ipoteze

1. Presupunem că itemii chestionarului elaborat vor putea detecta nevoile de informație
și intervenție, med icale, finaciare, educaționale, psihologice și spirituale, sociale ale familiilor
copiilor și tinerilor cu PC și DM.
2. Presupunem că familiile copiilor și tinerilor cu PC și DM au priorități diferite ale
nevoilor funcție de boala limitatoare / amenințătoare de viață / progresivă a copiilor lor.

28 3. Presupunem că familiile copiilor și tinerilor cu PC și DM au priorități diferite ale
nevoilor lor față de cele percepute de specialiștii echipei multidiscip linare de îngrijire.

III.2. Material și metodă

Studiul actual este cantitativ, prospectiv și transversal, bazându -se pe un chestionar cu
27 itemi dintre care 26 sunt întrebări închise și una este întrebare deschisă.
Populația țintă o reprezintă familiile copiilor și tinerilor cu vârsta 1 -21 ani, diagnosticați
cu PC și DM. Un alt eșantion este al profesioniștilor, membri ai unor echipe multidisciplinare
de intervenție, care lucrează cu acești copii și tineri. Studiul s -a desf ășurat în perioada
septembrie 2016 – iunie 2017, colectare a datelor f ăcându-se in Bucure ști în perioada februarie
– mai 2017, respondentii av ând domiciliul stab il în mai multe regiuni ale Rom âniei.

Elaborarea “S calei de evaluare a n evoilor familiilor copiilor / tinerilor cu
dizabilitati (CD) / boli progre sive (CBP) ”

Elaborarea acestei scale a pornit de la necesitatea existenței unui instrument simplu de
aplicat, aplicabil în general părinților copiilor / tinerilor cu diverse dizabilități, în particular
aplicabil și familiilor copiilor / tinerilor cu boli limitatoare / amenințătoare de viață / progresive,
cum ar fi PC și DM, care îndeplinesc criteriile de a beneficia de îngrijire paliativă în unități de
tip hospice. Conform cercetărilor desfășurate în div erse țări ș i enumerate în capitolele I și I I ale
acestei lucrări, majoritatea studiilor care evaluează nevoile familiilor copiilor cu dizabilități au
pornit de la chestionarul “The Fa mily Needs Survey” (Bailey & Simeonsson, 1988), care
cuprinde 35 întrebăr i (închise și deschise). Acest chestionar a fost modificat pentru fiecare tip
de boală sau dizabilitate, adăugând sau scoțând itemi. Analizând conținutul chestionarului se
poate vedea că el cuprinde întrebări care evaluează nevoile de informație ale famili ei pe
dimensiunile: medicală, financiară, sprijin social, profesional, explicație dată altor persoane,
îngrijirea copilului și servicii comunitare. Dimensiunile educațională și psihologică nu apar
evidențiate în cadrul acestui instrument de evaluarea a nev oilor. Un alt instrument, elaborat de
Varni et al., 1999, este un inventa r cu ajutorul căruia se evaluează calitatea vieții copiilor cu
vârstă 5 -18 ani, copii cu boli limitatoare / amenințătoare de viață / progresive și care este
conceput pentru multe astfel de tipuri de boli, printre care și PC și DM. Inventarul evaluează
calitatea vieții pe dimensiunile: fizică, emoțională, relațională, educațională.

29 În general despre nevoile copiilor cu boli limitatoare / ameninț ătoare de viață /
progresive și despre calitatea vieții acestora sunt puține studii și deocamdată nu s -a ajuns la
consens în ceea ce privește instrumentele de evaluare utilizate. Dar una dintre direcțiile
prioritare de studiu în paliatia pediatrică, este “ înțelegerea nevoilor copiilor și ale familiilor
lor” conform studiului citat în capitolul I, Downing et al., 2015.
În România îngrijirea paliativă pediatrică a început în Hospice Casă Speranței din
Brașov încă din anul 1996 și s -a extins cu pași mici în Bu curești, Sibiu, Oradea , spre exemplu ,
dar până acum, după cunoașt erea noastră, nu a fost evaluata nevoia copiilor aflați în îngrijire
paliativă și nici calitatea vieții acestora. Scopul unor astfel de studii nu este doar de evaluare și
evidentiere a unor n ecesități ale familiilor copiilor cu o boală sau dizabilitate, ci este de
conștientizare a specialiștilor din echipa multidisciplinară de îngrijire pentru a oferi intervenții
centrate pe nevoile familiei și individualizate și nu pe niște nevoi teoretice, g eneral valabile
unei anumite boli. În plus societatea trebuie conștientizată de existența acestor copii și a
familiilor lor cu nevoi specifice care, prin oferirea intervenției timpurii, în centre special izate,
prin educarea familiei ca îngrijitori ai propr iilor copii, poate contribui la îmbunătățirea vieții
acestora și chiar la scăderea costurilor produse de internări de lungă durata în unități medicale.
Scala pentru evaluarea nevoilor familiilor copiilor cu dizabilități a fost construită inițial
cu 25 item i, distribuiți în mod egal pe dimensiunile: medicală, financiară, educațională,
psihologică și spirituală, socială, răspunsurile fiind date cu ajutorul unei scale Likert cu 5 trepte
unde 1=neimportante, 2=destul de puțin importante, 3=nici importante nici neimportante,
4=destul de importante și 5=foarte importante. Ultimele două întrebări erau deschise solicitând
respondenților să spună dacă mai sunt și alte informații de care ar avea nevoie pentru
gestionarea com portamentului copilului și viața familiei, ș i să evalueze care este cel mai
important sprijin de care ar avea nevoie pentru creșterea calității vieții familiei. Scala era
însoțită de un chestionar de recrutare format din 18 întrebări închise și semideschise cu ajutorul
cărora se înscria vârstă, sexu l, felul bolii copilului, înțelegerea termenilor de dizabilitate și
îngrijire paliativă, nivelul educațional, venitul familiei, serviciile de care beneficiază copilul
gratuit sau contra -cost cât și cunoașterea Fundației Hospice ca unitate de îngrijire pali ativă.
După aplicarea instrumentului realizat cu care am evaluat nevoia de informații a cinci
familii (respectiv mame) ale unor copii cu dizabilități, aflați în îng rijire paliativă la Hospice
Casa Speranței în București, am organiza t un focus grup pentru a analiza conținutul scalei și
chestionarului de recrutare, modul de exprimare a fiecărui item, inclusiv a celor deschiși. În
plus scala a fost supusă analizei unui expert extern, cercetător psiholog, de la Birkbeck College,
University of London.

30 În urmă a cestor analize scala a suferit transformări. Pe fiecare dimensiune întrebările s –
au referit la nevoia de informații dar și de intervenție, sau sprijin în cazul dimensiunii financiare.
Astfel, scala are tot 25 itemi dar nevoia este evaluată, cu ajutorul une i scale Likert cu 5 trepte,
atât privind informațiile cât și intervenția/sprijin ul necesar . A rămas o singură întrebare
deschisă, ultima fiind înlocuită cu o întrebare care solicită respondentului să ordoneze de la 1
la 5 cele cinci tipuri de nevoi evaluat e: financiară, medicală, socială, educațională, psihologică
și spirituală. Scala finală aplicată în acest studiu și chestionar ul de recrutare (date demografice)
se află în Anexa 1.

Descrierea itemilor “Scalei de evaluarea a nevoilor familiilor copiilor / tinerilor cu
dizabilități (CD) / boli progre sive (CBP)”

Scala este concepută pe cinci dimensiuni și anume: medicală, financiară, educațională,
psihologică și spirituală, și socială.
Dimensiunea medicală evaluează nevoile familiei copilului cu dizabilități privind
informațiile și intervenția cu ajutorul a cinci itemi care sunt formulati astfel:

Nevoie de
informaț ii Nevoie de
intervenț ie
1 NEVOI MEDICALE
Pe o scală de la 1 la 5 evaluaț i nevoile dvs .
medicale (ex.informații, intervenț ie) privind:
1.1 Boala/dizabilitatea copilului meu
1.2 Modalitățile de intervenț ie si tratament
1.3 Abordarea holistică (totală) a evaluării și î ngrijirii
copilului meu
1.4 Serviciile de care copilul meu ar putea beneficia
1.5 Pregătirea și posibilitatea implicării familiei în
îngrijirea copilului meu

Întrebările abordează nevoia de cunoștere și inte rvenție a familiei privind boala cu care
este diagnosticat copilul cât și servicii medicale de care copilul poate beneficia sau ar putea
beneficia în viitor. Una dintre întrebări se referă la abordarea medicală holistică a copilului
adică din toate punctele de vedere, nu strict pe boală sau dizabilitatea acestuia. Aici nu trebuie

31 neapărat să ne gândim la utilizarea medicinii alternative (ex. homeopatie, acupunctură,
fitoterapie, etc.) ci la co nsiderarea trupului copilului ca un sistem unitar care nu poate funcționa
bine decât dacă fiecare angrenaj al sau funcționează bine. O direcție importantă în îngrijirea
paliativă în general (adulți, copii) este implicarea familiei în îngrijirea ființei aflată în suferință.
Acesta este și motivul pentru care ultimul item al nevoilor medicale se referă la nevoia de
informații și intervenție privind pregătirea familiei pentru a se putea implică în îngrijirea
propriului copil/tânăr.
Dimensiunea financiară evaluează prin intermediul a cinci itemi nevoia de informație
și de sprijin a familiei copilului/ tânăr ului cu dizabilități (Anexa 1).
Astfel sunt adresate întrebări privind nevoia de cunoaștere a costurilor pentru îngrijire
medicală dar și terapii specifice (ex. kinetoterapie, logopedie, psihoterapie), pentru obținerea
unor echipamente asistive (ex. dispo zitive/sisteme de comunicare augmentativă pentru
nonverbali, dispozitive/sisteme de sprijin pentru deplasare, dispozitive/sisteme ajutătoare
pentru utilizarea calculatorului, etc.).
Chiar dacă vorbim despre boli limitatoare / amenințătoare de viață / progresive, copiii
diagnosticați cu această afecțiune, în cele mai multe situații, ajung să termine o școală și au
nevoie după aceea de locuri de muncă adaptate posibilităților lor fizice și intelectuale. Iată de
ce ultimul item al acestei secțiuni evaluează nevoia de consiliere vocațională și de ajutor privind
încadrarea într -un loc de muncă adaptat tânărului.
Dimensiunea educațională a fost introdusă distinct în evaluarea nevoilor
copiilor/tinerilor cu dizabilități în primul rând că urmare a experienței per sonale rezultate din
activitatea cu copii cu diverse dizabilități, boli cronice și boli somatice severe, aflați sau nu în
îngrijire paliativă. Așa cum afirmăm în această lucrare, dimensiunea educațională apare distinct
în instrumental pentru măsurarea cali tății vieții copiilor cu boli progresive elaborat de Varni et
al., 1999 (PedsQL™ 4.0). De asemenea în Rossello et al. (2015) se subliniază că lipsa educației
în spital (NB: sau Hospice), atunci când copilul este internat pentru lungi perioade de timp, este
o sursă de distres pentru familie și, pe termen lung, se manifestă prin scăderea stimei de sine și
a calității vieții sale.
În scala de nevoi elaborată, dimen siunea educațională este prezent a prin intermediul a
cinci itemi.
Nevoie de
informații Nevoie de
intervenție
3 NEVOI EDUCAȚIONALE

32 Pe o scal ă de la 1 la 5 evaluați nevoile dvs.
educaționale (ex.informații, intervenție) privind:
3.1 Posibilitatea (re) începerii/continu ării procesului
educațional indiferent de boala/dizabilitatea copilului
meu
3.2 Școlile si programele dup ă școală (afterschool) în care
poate fi inscris gratuit copilul meu funcție de gradul
dizabilit ății sale
3.3 Gradul de adaptare a mijloacelor de acces în
școală/afterschool
3.4 Forma educațional ă potrivit ă (învățamant la domiciliu,
incluziune în școala de mas ă sau școala special ă) pentru
condiția copilului meu
3.5 Asigurarea continuit ății și coerenței educației formale
indiferent de locul în care se afl ă copilul meu (internare
în spital/Hospice, în prevetoriu, repaus acas ă, etc)

Toate întrebările privind educația copilului converg către nevoia de continuitate a
educației, indiferent de boală/dizabilitate sau de internare/educație la domiciliu/incluziune
educațională. Educația este un drept fundamental al o ricărui copil, indiferent de deficiența sa .
De asemenea, înființarea unor “afterschools” (școală după școală) în care copilul cu dizabilități
poate să primească sprijin psihoeducational sau să -și petreacă timpul în activități terapeutice
adecvate, contribu ie la crearea momentelor de respiro atât de necesare familiilor
copiilor/tinerilor cu dizabilități. Un astfel de loc este și Școală Hospice, un concept de școală
după școală, adresat copiilor/tinerilor aflați în îng rijire paliativă la Hospice Casa Speranțe i,
București și copiilor/tinerilor care au avut sau au un părinte/frate afla t în îngrijire paliativă.
Școala Hospice funcționează din anul 2015 și, în prezent, are 75 beneficiari care participa la
activități de stimulare cognitivă, motrică și psihomotrică, de dezvoltare a independenței
personale, socializare și terapie ocupațională, creșterea stimei de sine, psihoterapie în situații
de doliu, logopedie pentru cazul copiilor non -verbali sau care au dificultăți de vorbire, tulburări
de învățare, consiliere ed ucațională și vocațională, etc.
Dimensiunea psihologică și spirituală este prezent ă prin intermediul a cinci itemi care
evaluează nevoia de confort psihologic și spiritual al familiei copilului/ tânărului cu dizabilități
(Anexa 1). Întrebările adresate au c a scop evaluarea nevoii de intervenție și informație privind
organizarea unor grupuri de suport specifice unei anumite dizabilități, sau învățarea unor tehnici
de către familie pentru a putea gestiona situațiile de criză traversate de un copil/tânăr cu

33 dizabilități. De asemenea se evaluează nevoia de comunicare a specialiștilor (ex. psiholog,
terapeut, profesor) cu familia copilului/tânărului cu dizabilități cât și nevoia de participare la
servicii religioase, funcție de confesiune.
Dimensiunea de socializa re cuprinde tot cinci itemi și evaluează atât latura participativă
a familiei și copilului în activități ale unui Centru de Zi, grupuri de suport pentru familie, crearea
unor momente de respiro pentru familie cât și latura de incluziune socială reprezentat ă de
explicarea bolii altor copii/adulți cu care se intră în contact cât și acceptarea bolii/dizabilității
copilulu i de către familia însăși (Anexa 1).
Ultimele două întrebări ale scalei se referă la evidentirea altor nevoi indentificate de familia
copilul ui/tânărului cu dizabilități (întrebare deschisă) și la ordonarea celor cinci dimensiuni
evaluate după importantă fiecăreia în gestionarea vieții familiei, scopul fiind creșterea calității
vieții sale.
Chestionarul demografic înscrie o serie de informații referitoare la copilul cu dizabilități
dar și la părintele/aparținătorul care îl completează.
Astfel, prima întrebare ( D1) înscrie părintele/aparținătorul unui copil cu dizabilități aflat
sau nu în îngrijire paliativă. Scopul acestei întrebări a fost și af larea nivelului de cunoaștere a
respondentului privind îngrijirea paliativă care, pentru mulți oameni, reprezintă doar îngrijirea
în faza terminală.
D2 încadrează boala /dizabilitatea copilului într -una din formele tetrapareză spastică,
paralizie cerebra lă, distrofie musculară sau altele, variant ă în care trebuie trecut numele bolii.
De la D3 la D9 se înscriu date referitoare la vârstă, sex și ultima școală absolvită de către
copil/tânăr sau părinte/aparținător al acestuia. La D10 este solicitat venitul lunar aproximativ al
familiei.
Întrebările D11-D16 solicită respondentului informații privind serviciile de care copilul
beneficiază, gratuit sau contracost, începând cu cele medicale, kinetoterapie, logopedie și
continuând cu consilierea educațională și vocațională, psihoterapie, program afterschool.
Ultimele două întrebări evaluează gra dul de cunoaștere a Hospice Casa Speranței de
către respondent și nevoia de informati e privind serviciile oferite de acesta.

Diferențe dintre scala de nevoi ale familiilor copiilor/tinerilor cu dizabilități (PC și DM)
și scala aplicată specialiștilor

Scala aplicată specialiștilor care lucrează cu copii cu dizabilități are o serie de diferențe
la Chestio narul de date demografice (Anexa 2). Acesta este alcătuit din 5 întrebări. La D1 este

34 înscrisă profesia respondentului, D2 evidențiază locul de muncă (unitate medicală, ONG, altul
– se precizează care anume este), D3 se referă la vechimea în profesie, iar D4 și D5 evidențiază
pregătirea în lucrul cu copiii cu dizabilități și vechimea în acest sector.
În ceea ce privește s cala propriu -zisă de nevoi, această cuprinde aceleași întrebări, modul de
adresare fiind puțin diferit. Exemplu: în scala pentru părinți/aparținători întrebarea este despre
nevoia “copilului meu”, iar în cea pentru specialiști, întrebarea este despre nevoi a “copilului cu
dizabilități/boală progresivă/afectare neuromusculară” acronimele folosite fiind
CD/CBP/CAN. Pentru specialiștii care lucrează cu copii cu PC, din școli sau din Hospice, am
folosit CD/CBP iat pentru cei care lucrează cu copii cu DM am folos it CAN . Am încercat în
felul acesta ca adresabilitatea să fie cât mai precisă pentru ca răspunsurile lor să fie cât mai
puțin afectate de imprecizie.
De asemenea în scala aplicată părinților copiilor cu DM am înscris în Chestionarul
demografic la D2 tipuri de Afectare Neuromusculară (ex. distrofia Duchenne, distrofia Becker,
altă formă – se precizează).
Descrierea eșantioanelor de participanți la studiu
Eșantionul familiilor copiilor/tinerilor cu dizabilități este alcătuit în acest studiu din
mame/bunici și mai puțini tati care au în îngrijire legală copilul, dizabilitățile studiate fiind
Paralizia Cerebrală și Distrofia Musculară. Au completat scala aparținătorii u nor copii cu PC
din Hospice Casa Speranței București și din Școala Gimnazială Specială Sf.Nicolae din
București, după semnarea acordului scris de participare la studiu. În cazul DM au completat
scala aparținători ai unor copii cu DM, participanți la conferință “Neu rologia pediatrică
românească la întâlnirea cu provocările bolilor neuromusculare severe “Distrofia musculară –
familii și specialiști ȋmpreună pentru aceeași cauza” organizată de Asociația Parent Project
(aprilie 2017) și ai copiilor aflați în îng rijire p aliativă la Hospice Casa Speranței din București.
Am împărțit eșantionul familiilor funcție de boală copilului având astfel eșantionul PC și
eșantionul DM . Aparținătorii copiilor cu PC care provin din Hospice consideră că au copil cu
dizabilitate aflat în îngrijire paliativă spre deosebire de cei din școala specială care văd în copilul
lor doar unul cu o dizabilitate. De asemenea, majorita tea aparținătorilor copiilor cu PC numesc
boala copilului tetrapareză spastică și nu cu termenul general de paralizie ce rebrală. Patru dintre
respondenți au afirmat că au copil cu tetrapareză spastică, paralizie cerebrală dar și o altă
afectare. Rezultatele sunt prezentate în Tabelul 1 și Tabelul 2.

35 Cu dizabilit ăți
si în ingrijire
paliativ ă Cu
dizabilit ăți
Num ăr
copii/tineri cu
PC
18
13
5
Tabelul 1 : Încadrarea copiilor /tinerilor cu PC
Tetraparez ă
spastic ă Paralizie
cerebral ă Altă afectare
Încadrare în
categorie
afectare
16
4
4
Tabelul 2 : Încadrarea copiilor /tinerilor cu PC în tipul de afectare
Distribuția acestui eșantion după gen și nivel educațional al copiilor cu PC indică un
procent mai mare de băieți, majoritatea copiilor fiind școlarizați (Figura 1 a și b):

a b
Figura 1: a) Distrib uția de gen in e șantionul PC ; b) Distribu ția dupa nivelul educa țional al
copiilor cu PC
fete
61%baie ți
39%Distribu țiede gen
preș
colar
5%
școlar
61%absolve
nt
17%neș
colariz
at
17%Nivel educa ție

36 Distribuția de gen și nivelul educațional al aparținătorilor copiilor cu PC pot fi văzute în Figura
2 a și b:

a b
Figura 2 : a) Distribuție de gen aparțin ători ai copiilor /tinerilor cu PC ; b) Nivel educațional
aparțin ători;
Vârsta medie a copiilor cu PC și a aparținătorilor acestora (Tabelul 3 și Tabelul 4) este
de 13.7 ani, respectiv 46.5 ani.
Vârsta medie
copii/tineri
PC
DS
Vârsta min
Vârsta max
13.7 4.37 6 21
Tabel 3: Vârsta medie a copiilor/tinerilor cu PC
Vârsta
medie
aparținători
copii/tineri
cu PC DS Vârsta
min Vârsta
max Venit
mediu
lunar (lei)
femei
94%bărbați
6%Distribu ție de gen
primar/
gimnazi
al/profe
sional
33%
liceal/p
ostliceal
50%facultat
e
17%Nivel educa țional

37 46.5 13.02 28 84 2022
Tabel 4: Vârsta medie a aparținătorilor din esantionul PC
Venitul mediu declarat de aceștia indică o valoare mică (aproximativ 2000 lei), valoare
apropiată de salariul minim pe economie la începutul lui 2017 și anume 1450 lei. Am analizat
eșantionul DM după aceleași criterii, bazat e pe chestionarul demografic, ca și în cazul
eșantionul ui PC (Tabelul 5 si 6).
Cu dizabilit ăți
si în ingrijire
paliativ ă Cu dizabilit ăți
Num ăr
copii/tineri cu
DM
16
1
15
Tabel 5: Incadrarea cop ilor/tinerilor cu DM

Distrofie
muscular ă
Duchenne Alta form ă de
afectare
neuromuscular ă
Încadrare în
categorie
afectare
15
1
Tabel 6: Încadrarea copiilor/tinerilor cu DM în tipul de afectare
Figura 3 a și b prezintă distribuția de gen și nivelul educațional al copiilor/tinerilor cu DM.

38
a b
Figura 3 : a) Distribu ție de gen copii/tineri cu DM; b) Nivelul educa țional al copiilor/tinerilor
cu DM

Figura 4 : a) Nivel educa țional apar ținători DM; b) Distribu ție de gen apar ținători copii/tineri cu
DM
Figurile 4 a și b arată că eșantionul aparținătorilor copiilor/tinerilor cu DM este format
în mod egal din femei și bărbați, educația lor fiind preponderant superioară (62% au absolvit o
facultate) . Acest lucru va conduce și la un nivel mai ridicat al salariului mediu lunar și anume
de aproximativ 5000 lei (Tabel 7)
fete
6%
băieți
94%Distribu ție de gen
prescol
ar
20%
scolar
53%absolve
nti
7%nescola
rizați
20%Nivel educa ție
femei
50%bărbați
50%Distribu ție de gen
gimnazi
al/profe
sional
19%
liceal/p
ostliceal
19%facultat
e
62%Nivel educa țional

39 Vârsta
medie
copii/tineri
PC
DS
Vârsta
min
Vârsta
max Venit
mediu
lunar (lei)
42.75 8.92 30 68 4986
Tabel 7: Vârsta medie și venitul lunar ale aparținătorilor din eșantionul DM
Vârsta medie
copii/tineri
DM DS Vârsta min Vârsta max
10.9 5.69 1 19
Tabelul 8: Vârsta medie a copiilor/tinerilor cu DM
Tabelul 8 cuprinde informații despre eșantionul copiilor/tinerilor cu DM. Vârsta medie
este mai mică decât în cazul eșantionului PC (10.9 an i comparativ cu 13.7 ani), plaja de variație
dintre vârstă maximă și cea minimă fiind mai mare decât în cazul eșantionului PC.
Eșantionul specialiștilor (S) este alcătuit din medici neu rologi/generaliști/geneticieni,
kinetoterapeuti, asistenți sociali, psihologi, profesori/educatori, asistenți/infirmieri medicali
care lucrează cu copii/tineri cu PC și/sau DM (Tabel 9).
Numar speciali ști/profesioni ști 18
Medici (generali ști, geneticieni
și neurologi) 4
Asisten ți medical i 2
Infirmieri 2
Asisten ți social i 1
Psihologi 2

40 Profesori și educatori 3
Kinetoterapeu ți 4
Tabelul 9: Distribuția profesioniștilor/specialișt ilor după pregătirea lor de baz ă

Media
DS
Mediana
Min
Max
Vechimea în
profesie (ani)
6.22
7.15
4.5
0.5
30
Vechimea în
lucrul cu
CBP/CD(ani)
2.45
2.27
2.27
0.25
7
Tabelul 10: Vechimea în profesie și în lucrul cu copiii/tinerii din eșantioanele PC și DM

Majoritatea specialiștilor participanți la studiu își desfășoară activitatea într -o unitate
medicală și au pregătirea necesară pentru a lucra cu CBP/CD (copii cu boli progresive/copii cu
dizabilități) (Figura 5 a și b)

unitat
e
medic
ală
45%
ONG
33%alt loc
22%loc de munc ă
da
83%nu
17%specializare în lucrul cu
CBP/CD

41 Figura 5: a) Locul de muncă al profesioniștilor care lucrează cu CD/CBP; b) specializarea în
lucrul cu CD/CBP
Prelucrarea statistică a datelor
Studiul realizat fiind cantitativ, datele obținute au fost prelucrate cu a jutorul SPSS 19
folosind analiza de frecvența pentru statistică descriptivă, corelația Pearso n, testul t, analiza de
varian ță Anova.
Analiza de frecvență
Conform Popa (2008), analiza de frecvențe este o procedură statistică ce implică
gruparea și ordonarea valorilor/elementelor unei mulțimi în funcție de valoare și de frecvența
apariției lor. Include diverse t ipuri de frecvențe. Dintre acestea, de bază sunt frecvențele simple
și frecvența absolută. O grupare a frecvențelor simple (absolute) ale unei mulțimi de valori ar
fi compusă din lista valorilor distincte, ordonate descrescător, la care se adaugă frecvența
absolută a fiecărei valori, adică de câte ori se întâlnește în cadrul acelei mulțimi de valori
valoarea respectivă.
Analiza de varianță ANOVA
Conform Howitt și Cramer (2010), analiza de varianță cu scoruri independente
(necorelate) indică măsura în care c âteva (două sau mai multe grupuri) au medii foarte diferite.
Această analiză presupune că fiecare set de scoruri provine de la indivizi diferiți. Nu este o
condiție esențială să avem un număr egal de scoruri pentru fiecare set de scoruri. Grupurile
diferit e corespund variabilei independente, iar scorurile corespund variabilei dependente. În
esență ANOVA funcționează prin compararea variației dintre mediile grupurilor cu variația din
interiorul grupurilor folosindu -se raportul var ianțelor sau raportul F. Ana liza este semnificativă
statistic cu cât există mai multă variație între mediile intergrupurilor în comparație cu variația
din interiorul grupurilor.
Corelația liniară Pearson
Corelația Pearson (r) evaluează gradul de asociere dintre două variabile măsura te pe
scală de interval/raport. Această se referă la intensitatea și sensul de variație concomitentă a
valorilor unei variabile în raport cu cealaltă, după un model de tip liniar. Dacă valorile unei
variabile urmează, în sens direct, crescător, sau invers, descrescător, valorile celeilalte variabile,
atunci cele două variabile corelează între ele. Domeniul de variație a coeficientului de corelație

42 Pearson (r) este între r= -1 (corelație perfectă negativă) și r=+1 (corelație perfectă pozitivă).
Absența oricăr ei legături (corelații) dintre variabile se traduce prin r=0.
Testul t pentru eșantioane pereche
Conform Howitt & Cramer (2010) pentru evaluarea semnificației statistice a diferenței
dintre mediile a două seturi de scoruri se utilizează Testul t în una din cele două variante ale
sale, funcție de felul eșantionului de lucru. Testul t pentru eșantioane pereche se aplică atunci
când seturile de scoruri care urmează a fi comparate provin dintr -un singur eșantion de persoane
(ex.: același eșantion testat în două momente diferite), sau când cele două seturi de scoruri sunt
puternic corelate. În mod evident, în cealaltă formă a testului, pentru eșantioane nepereche,
scorurile provin de la două eșantioane.
III.3. Limitele cercet ării
Principala limitare a cercet ării este dat ă de num ărul mic de participanț i la studiu (N=52).
O alta limitare: desfășurarea doar in Bucure ști cu toate ca majoritatea respondenț ilor nu
sunt locu itori ai Bucure știului ci p ărinți ai pacie nților din Hospice, sau părinți participanți la o
conferinț ă național ă (esantionul DM).

III.4. Rezultatele cercetarii

Am eval uat rezultatele obținute în urma aplicării scalei concepute la eșantionul PC,
respectiv DM cât și la eșantionul profesioniștilor/specialiștilor (S).
Astfel med iile pe fiecare dimensiune a scalei și deviația standard, pentru toate eșantioanele de
populație studiate, în ceea ce privește nevoia de INFORMAȚII indică o serie de diferențe între
percepțiile respondenților din fiecare eșantion (Tabelul 11).

Tabelul 11: Nevoia de informații a respondenților din eșantioanele PC, DM și S INFORMA ȚII
PC
valoare medie (DS)
DM
valoare medie (DS)
S
valoare medie (DS)

Medicale
4.78(0.34)
4.88(0.31)
4.68(0.35)

43

Valorile medii obținute privind nevoia de informații din eșantionul PC indică faptul că
nevoile medicale ocupă primul loc în preferință acestor respondenți.
Astfel, ordinea nevoilor de informații a eșantionului PC este:
1. medicale
2. confort psihologic și spiritual
3. financiare
4. socializare
5. educaționale
La eșantionul DM nevoia de informații medicale ocupă de asemenea primul loc.
Ordinea preferințelor respondenților acestui eșantionă este:
1. medicale
2. socializare
3. financiare
4. confort psihologic și spiritual
5. educaționale
Între cele două eșantioane diferența privind nevoia de informați i apare la dimensiunile
socializare și confort psihologic și spiritual, celelalte dimensiuni ocupând același loc.
Eșantionul S este singurul care consideră că nevoile educaționale ocupă primul loc. Astfel,
ordinea obținută la acest eșantion privind nevoia de informații este:
1. educaționale Financiare
4.31(0.65)
4.39(0.8)
4.74(0.33)

Educa ționale
3.82(1.1)
3.78(1.08)
4.84(0.23)

Confort psihologic și
spiritual
4.33(0.6)
4.36(0.57)
4.64(0.29)

Socializare
4.29(0.67)
4.41(0.65)
4.67(0.33)

44 2. financiare
3. medicale
4. socializare
5. confort psihologic și spiritual
În ceea ce privește nevoia exprimată de respondenții celor trei eșantioane privind
INTERVENȚIA/SPRIJINUL pe cele cinci dimensiuni ale scalei, re zultatele obținute indică
următoarele valori medii (Tabelul 12):

Tabelul 12: Nevoia de intervenție/sprijin exprimată de respondenții din eșantioanele PC, DM
și S INTERVEN ȚII/SPRIJIN
PC
valoare medie (DS)
DM
valoare medie (DS)
S
valoare medie (DS)

Medicale

4.82(0.27)

4.86(0.31)

4.81(0.19)

Financiare

4.39(0.54)

4.26(0.89)

4.83(0.12)

Educa ționale

3.92(1.1)

3.91(1.12)

4.86(0.23)

Confort psihologic și
spiritual

4.47(0.64)

4.25(0.62)

4.6(0.3)

Socializare

4.47(0.64)

4.41(1.49)

4.67(0.36)

45 Se poate observă că în eșantioanele PC și DM, nevoia de intervenție medicală ocupă tot
primul lor (că în cazul informațiilor).
Ordinea nevoilor de intervenție/sprijin în cazul eșantionului PC este:
1. medicale
2. confort psihologic și spiritual
3. socializare (egalitate cu 2)
4. financiare
5. educaționale
Răspunsurile respondenților din eșantionul DM conduce la următoarea ordine:
1. medicale
2. socializare
3. financiare
4. confort psihologic și spiritual
5. educațio nale
Diferența apare din nou în cazul eșantionului S unde nevoile educaționale ocupă primul
loc.
1. educaționale
2. finaciare
3. medicale
4. socializare
5. confort psihologic și spiritual
În cazul acestui eșantion ordinea nevoilor de informații se menține și la
intervenție/sprijin.
La esantionele PC și DM apar mici schimbări de ordine între socializare și confort
psihologic și spiritual, locul întâi fiind mereu ocupat de nevoile medicale și ultimul loc de cele
educaționale.
Ultima întrebare a chestion arulu i a cerut respondenților ca după ce au evaluat între 1 și
5 (scala Likert) nevoile lor de informații și intervenție/sprijin pe cele cinci dimensiuni ale scalei,
să ordoneze nevoile medicale, financiare, educaționale, de confort psihologic și spiritual și
socializare de la 1 la 5. A fost o întrebare dificilă pentru că mulți respondenți considerau toate
nevoile foarte importante (acesta este și motivul pentru care de cele mai multe ori au acordat
notă maximă itemilor din fiecare dimensiune). În urma evaluării răspunsurilor pe fiecare
eșantion în parte, au rezultat următoarele valori medii ale locului ocupat de nevoile resimțite de

46 familiile CD/CBP/CAN cât și ale locului exprimat de specialiști privind nevoile acestor familii
(Tabelul 13):

ORDONAREA NEVOILOR
Valori medii
PC
valoare medie
DM
valoare medie
S
valoare medie

Medicale
1.94
1.56
1.83

Financiare
2.78
1.94
2.39

Educa ționale

3.11
2.38
2.56

Confort psihologic și spiritual
3.5
2.31
2.83

Socializare
2.83
2.31
3.61

Tabelul 13: O rdonarea nevoilor familiilor CD/CBP/CAN pentru eșantio anele PC, DM si S

Conform valorilor medii obținute și indicate în tabelul de mai sus, pe primul loc se
situează nevoile medicale la toate cele trei eșantioane.
Ordinea indicată de fiecare eșantion de respondenți este (Tabelul 14):
ORDINEA
NEVOILOR PC DM S
Locul 1 Medicale Medicale Medicale
Locul 2 Financiare Financiare Financiare
Locul 3 Socializare Socializare Educaț ionale
Locul 4 Educaț ionale Confort psihologic ș i
spiritual Socializare

47 Locul 5 Confort psihologic și
spiritual Educaț ionale Confort psihologic ș i
spiritual

Tabelul 14: Ordonarea celor cinci dimensiuni ale scalei pentru esantioanele PC, DM si S

Sintetizând răspunsurile la cei 25 itemi corespunzători celor cinci dimensiuni ale scalei
de evaluare a nevoilor familiilor CD/CBP/CAN, și anume în ceea ce privește ordinea nevoilor
familiilor cu CD/CBP/CAN, rezultă următoarele tabele (Tabelul 15 și 16):
ORDINEA
NEVOILOR DE
INFORMAȚ II
PC
DM
S
Locul 1 Medicale Medicale Educaț ionale
Locul 2 Confort psihologic ș i
spiritual Socializare Financiare
Locul 3 Financiare Financiare Medicale
Locul 4 Socializare Confort psihologic ș i
spiritual Socializare
Locul 5 Educaț ionale Educaț ionale Confort psihologic ș i
spiritual

Tabelul 15: Ordonarea celor cinci dimensiuni conform răspunsurilor la itemii privind nevoia de
informații

ORDINEA NEVOILOR
DE
INTERVENȚ IE/SPRIJIN
PC
DM
S
Locul 1 Medicale Medicale Educaț ionale
Locul 2 Confort psihologic și
spiritual Socializare Financiare
Locul 3 Socializare Financiare Medicale
Locul 4 Financiare Confort psihologic ș i
spiritual Socializare
Locul 5 Educaț ionale Educaț ionale Confort psihologic ș i
spiritual

48 Tabelul 16: Ordonarea celor cinci dimensiuni conform răspunsurilor la itemii privind nevoia de
intervenție/sprijin

Se poate observa din tabelele 14, 15 și 16 că în momentul în care li se solicită
respondenților să ordoneze cele cinci dimensiuni, respondenții din eșantioanel e PC și DM își
mențin preferința pentru locul 1 la dimensiunea medicală, iar cei din eșantionul S al
profesioniștilor își schimbă opțiunea exprimată prin răspunsurile la cei 25 itemi, anume privind
importanta nevoilor educaționale. În tabele le menționate, atunci când s -au obținut valori egale
pentru două dimensiuni, am subliniat c u galben acest lucru.
Am analizat corelația dintre răspunsurile privind nevoia de informații și nevoia de
intervenție pentru fiecare eșantion în parte și fiecare dimensiune din scala: medicală, financiară,
educațională, psihologică și spirituală și social izare. Deoarece distribuția rezultatelor obținute
este una normală (am calculat pentru fiecare șir de valori “skewness” și “kurtosis”) am calculat
coeficientul de corelație Pearson cât și p care trebuie să ia valori mai mici de 0.05 pentru a avea
o corelaț ie semnificativă statistic.
Astfel rezultatele pentru eșantionul PC (N=18), indică corelații pozitive și semnificative
statistic (Tabelul 17).

Coeficientul de
corela ție
Pearson
(PC) interven ții
medicale
sprijin
financiar
interven ții
educationale
interven ții
psihologic e și
spiritual e
intreven ții
socializare

informa ții
medicale
p
N 0.9
<0.001
18
informa ții
financiare p
N 0.65
0.004
18
informa ții
educationale
p
N 0.98
<0.001
18

49 informa ții
confort
psihologic și
spiritual
p
N 0.91
<0.001
18
informa ții
socializare
p
N 0.88
<0.001
18

Tabelul 17: Coeficientul de corelație Pearson între informații -intervenție/sprijin pentru
eșantionul PC

În cazul eșantionului DM, singură corelație mică și nesemnificativă statistic este între
informațiile și intervențiile medicale, toate celelalte fiind cu valori cuprinse între 0.7 și 0.97 și
semnificative statistic (Tabelul 18).
Pentru ultimul eșantion și anume cel al specialiștilor (S), coeficientii de corelație sunt
de asemenea mari și corelațiile sunt semnificative statistic (Tabelul 19). În cazul eșantionului
DM, singură corelație mică și nesemnificativă statistic este între informațiile și intervențiile
medicale, toate celelalte fiind cu valori cuprinse între 0.7 și 0. 97 și semnificative statistic
(Tabelul 18). Pentru ultimul eșantion și anume cel al specialiștilor (S), coeficientii de corelație
sunt de asemenea mari și corelațiile sunt semnificative statistic (Tabelul 19).

Coeficientul de
corela ție
Pearson
(DM) inter venții
medicale
sprijin
financiar
interven ții
educa ționale
interven ții
psihologice și
spirituale
intreven ții
socializare

informa ții
medicale
p
N 0.23
0.39
16
informa ții
financiare
p
N 0.72
0.002

50 16
informa ții
educationale
p
N 0.97
<0.001
16
informa ții
confort
psihologic și
spiritual
p
N 0.7
0.003
16
informa ții
socializare
p
N 0.97
<0.001
16

Tabelul 18: Coeficientii de corelație Pearson între informații -intervenție/sprijin pentru
eșantionul DM

Coeficientul de
corela ție
Pearson
(S) interven ții
medicale
sprijin
financiar
interven ții
educationale
interven ții
psihologice și
spirituale
intreven ții
socializare

informa ții
medicale
p
N 0.79
<0.05
18
informa ții
financiare p
N 0.85
<0.001
18
informa ții
educationale
p
N 0.98
<0.001
18
informa ții
confort
psihologic și
spiritual
p
N 0.96
<0.001
18

51 informa ții
socializare
p
N 0.96
<0.001
18

Tabelul 19: Coeficientii de corelație Pearson între informații -interven ție/sprijin pentru
eșantionul S

Pentru a vedea dacă diferențele dintre mediile pentru informații -intervenție/sprijin sunt
semnificative statistic am aplicat testul t pentru esantionae pereche pentru fiecare dimensiune
în parte și pentru fiecare eșantion.
Rezultatele obținute pentru eșantionul PC au indicat că diferențele dintre informații și
intervenție/sprijin sunt nesemnificative statistic.
– dimensiunea medicală: t=0.11, df=17, p=0.46
– dimensiunea financiară: t=0.26, df=17, p=0 .4
– dimensiunea educațională: t=0.02, df=17, p=0.49
– dimensiunea psihologică și spiritual: t=0.04, df=17, p=0.48
– dimensiunea socializare: t=0.04, df=17, p=0.48
În cazul eșantionului DM, cu excepția dimensiunii medicale unde coeficientul de
corelație este mic și corelația este nesemnificativă statistic, pentru celelalte dimesiuni obținem
următoarele rezultate:
– dimensiunea financiară: t=0.22, df=15, p=0.41
– dimensiunea educațională: t -0.04, df=15, p=0.48
– dimensiunea psihologică și spiritual: t=0.17 , df=15, p=0.42
– dimensiunea socializare: t=0.5, df=15, p=0.31

La ultimul eșantion și anume cel al profesionictilor/specialiștilor (S), diferențele dintre
medii, pe fiecare dimensiune în parte, sunt tot nesemnificative statistic.
– dimensiunea medicală: t=0.06, df=17, p=0.48
– dimensiunea financiară: t=0.11. df=17, p=0.46
– dimensiunea educațională: t=0.17, df=17, p=0.43
– dimensiuea dimensiunea psihologică și spirituală: 0.11, df=17, p=0.46
– dimensiunea socializare: t=0.5, df=17, p=0.31.
Putem spune că valorile medii obținute pe fiecare dimensiune atât la informații cât și
la intervenții sunt diferite dar nu atât de mult încât să fie o diferența semnificativă statistic.

52 În Figura 6 a, b poate fi vizualizată asemănarea scorurilor obținute la esantionale PC și DM
atât la informații cât și la intervenții/sprijin și deosebirea față de scorurile obținute pentru
eșantionul S (am aplicat Anova cu măsurători repetate pentru informații (a) respectiv
intervenții/sprijin (b))
a)

b)

Figura 6: Reprezentarea graf ică a mediilor dimensiunilor medicală, financiară, educațională, psihologică
și spirituală, socializare privind informațiile (a) și intervențiile (b) funcție de apartenența la eșantionul
PC, DM sau S

53 În acest caz analiza și discuția ar trebui continuată n u pe intervenție și informație separat
ci pe media aritmetică a scorurilor informație -intervenție.
Refăcând Anova cu măsurători repetate se obtine un efect principal de grup; aceste ef ect se
datoreaza unor diferente semnificative intre esantio anele PC și DM si S (comparații post-hoc
cu corecție Bonferroni, Figura 7 a, b și c).

a)

b)

54

c)
Figura 7: Analiza Anova cu masuratori repetate (a); post -hoc (b); reprezentare grafica (c)

Rezultatele obținute arată faptul că există diferențe semnificative statistic între părerile
exprimate de părinții/aparținătorii copiilor cu PC și DM vis -à-vis de nevoile resimțite de
familiile acestor copii cu boli progresive/amenințătoare de viață față d e percepția acestor nevoi
de către profesioniștii/specialiștii care lucrează cu aceste categorii de copii (eșantionul S).
În ceea ce privește întrebarea deschisă a scalei aplicate în această cercetare, în
majoritatea cazurilor respondenții nu au putut spun e dacă, în opinia lor, ar există și alte nevoi
pe care familia le resimte și care, prin satisfacerea lor, ar putea conduce la creșterea calității
vieții familiei. Astfel, în cazul eșantionului PC, doar 8 din 18 respondenți (44.4%) indică alte
nevoi pe care aceștia le -au identificat. Acestea se referă la: implicarea autorităților în
gestionarea și facilitarea accesului la informații; activitate zilnică într -un Centru de zi; mărirea
timpului de respiro pentru familie; informații privind existența unui centru de sprijin pentru
copii atunci când părinții sunt ocupați; mijloace de transport gratuite pentru acești copii; nevoia
unui personal calificat și numeros; existent posibilității utilizării hidroterapiei în centrele de
respiro.

55 Părinții din eșantionul DM ex primă și mai puține opinii (5 din 16 respondenți -31.2%)
privind alte tipuri de nevoi. Astfel se identifica: nevoia dotării gratuite cu scaune cu roțile
adecvate deplasării în exteriorul casei; dotarea cu aparatură medicală; consiliere psihologică
gratuită pentru părinții copiilor cu DM; informare, kinetoterapie și acces la tratamente noi;
sprijin pentru adaptări în casă funcție de evoluția bolii.
Doar 4 din 18 specialiști (22.2%) consideră că există și alte nevoi care ar putea, dacă
sunt satisfăcute, să con ducă la o viață mai bună pentru familiile copiilor cu boli progresive.
Unele dintre ele se referă la nevoi specifice pentru profesioniști (existența unui sistem de
înregistrare și monitorizare a pacienților). Altele se referă la nevoia de educație a famili ilor
privind diversitatea oamenilor, atunci candvorbim de boală; crearea unor rețele de specialiști
din alte domenii (spital, școală, administrații locale, biserici) pentru asigurarea continuității
îngrijirii și intervenției fiecărui serviciu în funcție de nevoia momentului; popularizarea în
media și alte mijloace a serviciilor oferite de Hospice.

III.5. Discuție

Scala de evaluarea a nevoilor familiilor copiilor / tinerilor cu dizabilități (CD) / boli
progresive (CBP) concepută și aplicată familiilor copi ilor cu Paralizie Cerebrală și respectiv cu
Distrofie Musculară cât și specialiștilor care lucrează cu astfel de copii , s-a dovedit un
instrument care poate identifica cât de importantă este necesitatea satisfacerii unor nevoi
medicale, financiare, educați onale, psihologice și spirituale și de socializare atât din punct de
vedere al informațiilor cât și din punct de vedere al intervențiilor sau sprijinului necesar.
Respondenții care au participat la acest studiu au evaluat de multe ori la maxim nevoile
evidențiate de scala și în același timp nu au diferențiat nevoia de informații față de cea de
intervenție sau sprijin. Faptul că multe dintre valorile medii la dimensiunea medicală și
financiară se apropie de cinci indică nesatisfacerea lor de către sistemul m edical și social din
România. Părinții / aparținătorii copi ilor cu PC sau DM au apreciat ca fiind cele mai necesare
pentru familiile lor atât nevoile de informații medicale cât și de intervenție medicală .
Singurii care consideră că prioritatea familiilor ar trebui să fie domeniul educațional sunt
specialiștii. Cu toate că cele cinci întrebări din domeniul educațional se referă clar la nevoia de
educație a copiilor cu boli progresive, este posibil ca speci aliștii, în majoritate cu profesii
medicale, să fi resimțit nevoia de educație și din punctul de vedere al pregătirii profesioniștilor
pentru a face față provocărilor născute din activitatea cu pacienți copii cu boli limitatoare de
viață. Părerea lor privi nd importantă educației se menține atât privind nevoia de informații cât

56 și nevoia de intervenție. Pentru părinții copiilor cu PC sau DM nevoile educaționale sunt pe
ultimul loc. Posibilul motiv al acestei păreri este lipsa de perspectiva pe care o resim te familia
atunci când are grija unui copil cu boală progresivă. Speranța de viață fiind redusă, părinții
gândesc de multe ori că educația este cel mai puțin necesară. Ei vor să asigure copilului lor în
primul rând îngrijirea med icală necesară, terapiile car e le pot îmbunătăți viaț a (kinetoterapie,
logopedie), participarea la activități distractive și de socializare. Cum aceste boli progresive
sunt de multe ori însoțite și de întârziere intelectuală, copiii cu PC și DM frecventează sau au
absolvit școlile spe ciale. Acestea se sfârșesc la clasa a X -a și de cele mai multe ori nu orientează
absolvenții către Școlile de Arte și Meserii adecvate dizabilității copiilor. Adolescenții cu DM
sau PC devin astfel “tineri pensionari” care nu știu cum să -și umple timpul un ei zile și care se
bucură pentru momentele de distracție oferite în diverse centre de zi sau Hospice.
Întrebarea adresată în finalul scalei a cerut respondenților să ordoneze cele cinci tipuri
de nevoi după importan ța pe care fiecare o acordă acestora. Pă rinții copiilor cu PC și DM și -au
menținut părerea privind supremația nevoilor medicale. În schimb profesioniștii și -au rearanj at
părerile și au considerat, ca și părinții, nevoile medicale pe primul loc. La ei se mențin nevoile
educaționale pe o poziție m ai ridicată (locul 3) spre deosebire de părinți la care educația și,
alături de ea, confortul psihologic și spiritual, reprezintă lucruri prea puțin importante. Din
analiză efectuată se constată că nevoile părinților copiilor cu PC sau DM sunt foarte
asemă nătoare. Ipoteza prin care presupuneam că părinții celor două categorii de copii ar avea
opinii diferite funcție de boala copiilor lor este infirmată. Se confirmă doar partea referitoare la
profesioniști.
Demn de remarcat este faptul că părinții copiilor c u PC nu consideră că ar fi foarte
importantă satisfacerea nevoilor financiare, deși media venitului familiilor lor este mică.
Probabil că această dimensiune nu este pentru ei foarte importantă deoarece beneficiază de o
serie de servicii gratuite care le cr ează un anumit confort la nivelul familiei. Conform analizei
făcute, pă rerile părinților sunt influien țate de nivelul venitului mediu (de notat că venitul mediu
în categoria DM este dublu față de eșanti onul PC) și nu sunt influien țate de tip ul bolii copilu lui
sau de școala absolvită de ei sau de copiii lor. Rezultatele obținute în cazul eșantionului PC sunt
în concordanță cu rezultatele din studiile Nitta et al. (2005) și Hendriks et al. (2000), studii care
au evaluat nevoile mamelor sau taților copiilor cu PC. Și aceștia considerau că fiind important
sprijinul social în sensul comunicării cu familia și prietenii și de asemenea sprijinul comunitar,
adică sprijin medical și de îngrijire. Părinții din aceste studii au evidențiat ne voia de informații
privind bo ala copilului, de explicații despre boală date altora, lucruri cuprinse în scala aplicată
în studiul de față și în dimensiunea medicală și cea de socializare.

57 Faptul că am obținut scoruri mari, apropiate de 5, la dimensiunile considerate cele mai
important e de către aparținătorii copiilor cu PC sau DM, indică, așa cum arată studiul Mah &
Biggar (2012), o nevoie nesatisfăcută. În studiul amintit realizat în cazul familiilor cu copil cu
DM au fost evidențiate multe nevoi de informații (în timpul diagnosticăr ii, pe tot parcursul
bolii, mai puțin în faza terminală) cât și nevoia de sprijin financiar, psihosicial. Un studiu din
2003 (Nereo & Hinton) evidențiază faptul că pacienții tineri cu distrofie au în primul rând
dorințe materiale și nu de sănătate. Acest l ucru al trăirii vieții “aici și acum” este în co ncordanță
cu aprecierea constant a a nevoii de educație a părinților copiilor cu DM pe ultimul loc. Cu toate
că studiile citate tratează oarecum diferențiat nevoia de informații de cea de intervenție, ele nu
au analizat separat aceste nevoi. Chiar dacă am abordat diferit această problema în studiul de
față rezultatele analizei statistice efectuate ne -au condus către reunirea celor două opinii pentru
a analiza diferențele dintre eșantioanele PC, DM și S . În stud iile pe care le -am cita t și folosit în
elaborarea acestei lucrări, nu am întâlnit până acum opiniile specialiștilor privind nevoile
familiilor CBP. Faptul că profesioniștii au păreri diferite de aparținători indică nevoia de
comunicare între aceste categor ii de persoane. Părinții trebuie să -și identifice nevoile, să le
comunice specialiștilor, iar aceștia din urmă trebuie să încerce să le satisfacă aceste nevoi. Dacă
opinia lor este diferită nu înseamnă că trebuie să -și impună punctual de vedere. Pot însă i nforma
părinții privind o serie de direcții în care ar putea acționa împreună pentru creșterea calității
vieții familiilor lor dar, acțiunea specialiștilor trebuie să fie una centrată pe nevoile evidențiate
de familiei.

III.6. Concluzii

Evidențierea nevoilor familiilor copiilor cu PC și DM, aflați sau nu în îngrijirea
paliativă, ajută specialiștii să acționeze orientat/centrat asupra paci enților dar și aparținătorilor
pentru satisfacerea acestor nevoi. Rezultatele obținute indică cât de puțin sunt sat isfăcute aces te
nevoi în România. Doar simpla listare a nevoilor fără intervenție directă pentru satisfacerea lor
este o mică furtună într -un pahar cu apă. Iată de ce echipa multidisciplinară de îngrijire trebuie
să aibă abilitatea și instrumentele necesar e de a afla nevoile pacienților și ale famil iilor acestora
și determinarea de a acționa pentru satisfacerea lor.
Acest studiu trebuie continuat în primul rând pe un lot mai mare de familii cu CBP (CP
și DM), la nivel național, apoi extins și pe alte patolo gii limitatoare de viață. De asemenea
părerea specialiștilor trebuie să fie o altă prioritate de studiat pentru a vedea dacă diferența de

58 opinie se menține și pentru a crea un pod între cele două categorii de opinii, pod care să conducă
în primul rând la o ferirea de servicii potrivite fiecărui pacient.
Realizarea unor planuri de intervenție personalizate și a unor ghiduri rezultate din activitatea
practică cu dive rse categorii de CBP, va avea ca rezultat îmbunătățirea calității vie ții familiilor
afectate de boala copilului.
Și nu în ultimul rand, este foarte i mportant de aflat și analizat p ărerea copiilor/tinerilor cu boli
progres ive în leg ătură cu nevoile pe care ace știa le resimt și corela ția care exist ă între percep ția
nevoilor de c ătre ei și cea a p ărinților/apar ținătorilor ca t și a speciali știlor. Numai în acest fel
interven ția va putea fi eficient ă și va conduce la cre șterea calit ății vie ții pacien ților pediatrici
aflati în îngrijire paliativ ă.

BIBLIOGRAFIE

Almasri, N. A., Palisano, R. J., Dunst, C. J., Chiarello, L. A., O'Neil, M. E., & Polansky,
M. (2011). Determinants of needs of families of children and youth with cerebral palsy.
Children's Health Care , 40(2), 130 -154.
Bailey Jr, D. B., & Blasco, P. M. (1 990). Parents' perspectives on a written survey of
family needs. Journal of Early Intervention , 14(3), 196 -203.
Bailey Jr, D. B., & Simeonsson, R. J. (1988). Assessing needs of families with
handicapped infants. The Journal of Special Education , 22(1), 117 -127.
Bartalos, M. K. (1991). Muscular dystrophy: assessing the impact of a diseased state.
Loss, Grief & Care , 4(3-4), 63 -73.
Bushby, K., Finkel, R., Birnkrant, D. J., Case, L. E., Clemens, P. R., Cripe, L., … &
Poysky, J. (2010). Diagnosis and manageme nt of Duchenne muscular dystrophy, part 1:
diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. The Lancet Neurology , 9(1),
77-93.

59 Ciobanu, E. (2014). The needs of children with incurable diseases. Paliația , Vol 7, No
2
Ciobanu , E., & P opoviciu , S. (2013). Chapter twenty -two – Parental voices of children
diagnosed with life -limiting diseases in romania . The European Culture for Human Rights , Ed.
Cambridge Scholars Publishing, p. 280.
Collins, J. J., Devine, T. D., Dick, G. S., Johnson, E. A., Kilha m, H. A., Pinkerton, C.
R., … & Portenoy, R. K. (2002). The measurement of symptoms in young children with cancer:
the validation of the Memorial Symptom Assessment Scale in children aged 7 –12. Journal of
pain and symptom management , 23(1), 10 -16.
Committee on Bioethics. (2000). Palliative care for children. Pediatrics , 106(2), 351 –
357.
Cotton, C. R., & Range, L. M. (1990). Children's death concepts: Relationship to
cognitive functioning, age, experience with death, fear of death, and hopelessness. Journal of
Clinical Child Psychology , 19(2), 123 -127.
Cruz Guzmán, O. D. R., Chávez García, A. L., & Rodríguez -Cruz, M. (2012). Muscular
dystrophies at different ages: metabolic and endocrine alterations. International journal of
endocrinology , 2012 .
Cyrul nik, S. E., Fee, R. J., Batchelder, A., Kiefel, J., Goldstein, E., & Hinton, V. J.
(2008). Cognitive and adaptive deficits in young children with Duchenne muscular dystrophy
(DMD). Journal of the International Neuropsychological Society , 14(05), 853 -861.
Department of Health & Children/Irish Hospice Foundation. A Palliative Care Needs
Assesment for Children. (2005). ( http://health.gov.ie/wp -content/uploads/2014/03/Palliative –
Care -Needs -Assessment -for-Children.pdf accesat 5 aprilie 2017)
Department of Health & Children (2010). Palliative Care for Children with life -limiting
conditions in Ireland – A National Policy. (http://health.gov.ie/wp –
content/uploads/2014/03/palliative_care_en.pdf accesat la 5 aprilie 2017)
Downing, J., Birtar, D., Chambers, L., Gelb, B., Drake, R., & Kiman, R. ( 2012).
Children's palliative care: a global concern. International journal of palliative nursing , 18(3),
109.
Downing, J., Knapp, C., Muckaden, M. A., Fowler -Kerry, S., & Marston, J. (2015).
Priorities for global research into children’s palliative care: r esults of an International Delphi
Study. BMC palliative care , 14(1), 36.

60 European Association for Palliative Care (EAPC). (2009). Palliative care for infants,
children and young people: The facts . p.1-49
Eagle, M., Baudouin, S. V., Chandler, C., Giddings, D. R., Bullock, R., & Bushby, K.
(2002). Survival in Duchenne muscular dystrophy: improvements in life expectancy since 1967
and the impact of home nocturnal ventilation. Neuromuscular disorders , 12(10), 926-929.
European Association for Palliative Care (EAPC). (2007). IMPaCCT -standards for
pediatric palliative care in Europe, European Journal of Palliative Care , 14(3): 109 -114
(http://www.eapcnet.eu/ , accesat la 10 aprilie 2017)
European Association for Palliative Care (EAPC ). (2009). Palliative care for infants,
child ren and young people: The facts, 9 -49
Fee, R. J., & Hinton, V. J. (2011). Resilience in children diagnosed with a chronic
neuromuscular disorder. Journal of developmental and behavioral pediatrics: JDBP , 32(9),
644.
Ginzburg, K., Geron, Y., & Solomon, Z. (2002). Patterns of complicated grief among
bereaved parents. OMEGA -Journal of Death and Dying , 45(2), 119 -132.
Hinton, V. J., Nereo, N. E., Fee, R. J., & Cyrulnik, S. E. (2006). Social behavior
problems in boys with Duchenne muscular dystrophy. Journal of developmental and behavioral
pediatrics: JDBP , 27(6), 470 -476.
Hendriks, A. H., De Moor, J. M., Oud, J. H., & F ranken, W. M. (2000). Service needs
of parents with motor or multiply disabled children in Dutch therapeutic toddler classes.
Clinical rehabilitation , 14(5), 506 -517.
Himelstein, B. P., Hilden, J. M., Boldt, A. M., & Weissman, D. (2004). Pediatric
palliati ve care. New England Journal of Medicine , 350(17), 1752 -1762.
Horadron , I., & C iobanu , D. A ssessment in children with spastic tetraparesis . Physical
Education and Sport Fascicle , 22.
Jay, S., Green, V., Johnson, S., Caldwell, S., & Nitschke, R.(1987). Differences in death
concepts between children with cancer and physically healthy children. Journal of Clinical
Child Psychology, 46, 301 – 306.
Jeppesen, J., Green, A., Steffensen, B. F., & Rahbek, J. (2003). The Duchenne muscular
dystrophy population in Denmark, 1977 –2001: prevalence, incidence and survival in relation
to the introduction of ventilator use. Neuromuscular Disorders , 13(10), 804 -812.
Katz, R. T. (2003). Life expectancy for children with cerebral palsy and mental

61 retardation: implications fo r life care planning. NeuroRehabilitation , 18(3), 261 -270.
Kenyon, B. L. (2001). Current research in children's conceptions of death: A critical
review. Omega -Journal of Death and Dying , 43(1), 63 -91.
Mah, J. K., & Biggar, D. (2012). Psychosocial Support Needs of Families of Boys with
Duchenne Muscular Dystrophy . INTECH Open Access Publisher.
Mah, J. K., Korngut, L., Dykeman, J., Day, L., Pringsheim, T., & Jette, N. (2014). A
systematic review and meta -analysis on the epidemiology of Duchenne and Becker mu scular
dystrophy. Neuromuscular Disorders , 24(6), 482 -491.
Meiring, M. A. (2011). Caring for children with life -limiting and life -threatening
illnesses: what the GP should know. CME: Your SA Journal of CPD , 29(7), 286 -290.
Moșoiu, D. (2014). Palliative Car e as Response to Suffering at End of Life. Review of
Ecumenical Studies Sibiu , 6(2), 227 -245.
Mpanga Sebuyira, L., & Moore, J. (2003). Palliative care: the 21st Century challenge.
Health Exchange .
Nereo, N. E., & Hinton, V. J. (2003). Three wishes and psyc hological functioning in
boys with Duchenne muscular dystrophy. Journal of developmental and behavioral pediatrics:
JDBP , 24(2), 96.
Nitta, O., Taneda, A., Nakajima, K., & Surya, J. (2005). The relationship between the
disabilities of school -aged children with cerebral palsy and their family needs. Journal of
Physical Therapy Science , 17(2), 103 -107.
NHPCO facts and figures. Alexandria, Va.: National Hospice and Palliative Care
Organization, July 2003. (http://www.nhpco.org/templates/ 1/homepage.cfm accesat la 10
aprilie 2017)
Palisano, R. J., Almarsi, N., Chiarello, L. A., Orlin, M. N., Bagley, A., & Maggs, J.
(2010). Family needs of parents of children and youth with cereb ral palsy. Child: care, health
and development , 36(1), 85 -92.
Patja, K., Iivanainen, M., Vesala, H., Oksanen, H., & Ruoppila, I. (2000). Life
expectancy of people with intellectual disability: a 35 ‐year follow ‐up study. Journal of
intellectual disability r esearch , 44(5), 591 -599.
Rosselló, M. R., De la Iglesia, B., Paz -Lourido, B., & Verger, S. (2015). Needs of
psychopedagogical training for the care of children with chronic disease: perceptions of hospital
nursing. Revista da Escola de Enfermagem da USP , 49(1), 37 -43.

62
Slaughter, V. (2005). Young children's understanding of death. Australian psychologist ,
40(3), 179 -186.
Speece, M. W. (1995). Children's concepts of death. Michigan Family Review , 1(1).
Speece, M. W., & Brent, S. B. (1992). The acquisition o f a mature understanding of
three components of the concept of death. Death Studies , 16(3), 211 -229.
Spinetta, J. J. (1974). The dying child's awareness of death: a review. Psychological
bulletin , 81(4), 256.
Varni, J. W., Seid, M., & Kurtin, P. S. (2001). PedsQL™ 4.0: Reliability and validity
of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in healthy and
patient populations. Medical care , 39(8), 800 -812.
Varni, J. W., Seid, M., & Rode, C. A. (1999). The Ped sQL™: measurement model for
the pediatric quality of life inventory. Medical care , 37(2), 126 -139.
Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Sherman, S. A., Hanna, K., Berrin, S. J., Malcarne, V.
L., & Chambers, H. G. (2005). Health -related quality of life of childr en and adolescents with
cerebral palsy: hearing the voices of the children. Developmental Medicine & Child Neurology ,
47(09), 592 -597.
Varni, J. W., Limbers, C. A., & Burwinkle, T. M. (2007). Impaired health -related
quality of life in children and adolesce nts with chronic conditions: a comparative analysis of
10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL™ 4.0 Generic Core
Scales. Health and quality of life outcomes , 5(1), 43.
World Health Assembly. Strengthening of palliative care as a component of integrated
treatment within the continuum of care. 134th Session of the World Health Assembly.
EB134.R7 May 2014.

63

ANEXA 1
“SCALA DE EVALUARE A NEVOILOR FAMILIEI COPIILOR/TINERILOR C U DIZABILIT ĂȚI (CD)/cu
BOAL Ă PROGRESIVA (CBP)/cu AFECTARE NEUROMUSCULAR Ă (CAN)”
PĂRINȚI/APAR ȚINĂTORI
1- neimportante
2- destul de putin importante
3- nici importante nici neimportante
4- destul de importante
5- foarte importante

Nevoie de
informații Nevoie de
intervenție
1 NEVOI MEDICALE
Pe o scala de la 1 la 5 evalua ți nevoile dvs .
medicale (ex.informa ții, interven ție) privind:
1.1 Boala/dizabilitatea copilului meu
1.2 Modalit ățile de interven ție și tratament
1.3 Abordarea holistic ă (total ă) a evalu ării și îngrijirii
copilului meu
1.4 Serviciile de care copilul meu ar putea beneficia
1.5 Pregătirea și posibilitatea implic ării familiei în
îngrijirea copilului meu

64

Nevoie de informații Nevoie de sprijin
2 NEVOI FINANCIARE
Pe o scală de la 1 la 5 evalua ți nevoile dvs.
financiare (ex.informa ții, sprijin) privind:
2.1 Costurile pentru ingrijire/tratament medical
zilnic
2.2 Costurile pentru terapiile de care copilul meu are
nevoie? (kinetoterapie, logopedie, psihoterapie,
etc.)
2.3 Costurile pentru ob ținerea unui echipament
asistiv adaptat nevoilor copilului meu
2.4 Existen ța unor servicii d e tratament medical si
interven ții terapeutice gratuite
2.5 Consilierea și ajutorul pentru ob ținerea unui loc
de munc ă adaptat bo lii/dizabilit ății copilului meu

Nevoie de
informații Nevoie de
intervenție
3 NEVOI EDUCAȚIONALE
Pe o scal ă de la 1 la 5 evaluați nevoile dvs. educaționale
(ex.informații, intervenție) privind:
3.1 Posibilitatea (re) începerii/continu ării procesului
educațional indiferent de boala/dizabilitatea copilului
meu
3.2 Școlile si programele dup ă școală (afterschool) în care
poate fi inscris gratuit copilul meu funcție de gradul
dizabilit ății sale
3.3 Gradul de adaptare a mijloacelor de acces în
școală/afterschool
3.4 Forma educațional ă potrivit ă (învățamant la domiciliu,
incluziune în școala de mas ă sau școala special ă) pentru
condiția copilului meu
3.5 Asigurarea continuit ății și coerenței educa ției formale
indiferent de locul în care se afl ă copilul meu (internare
în spital/Hospice, în prevetoriu, repaus acas ă, etc)

65
Nevoie de
informații Nevoie de
intervenție
4 NEVOI DE CONFORT PSIHOLOGIC SI
SPIRITUAL
Pe o scala de la 1 la 5 evalua ți nevoile dvs. psihologice
si spirituale privind:
4.1 Participarea copilului meu la servicii religioase
conform confesiunii sale
4.2 Evaluarea/interven ția si consilierea psihologica
realizate gratuit
4.3 Marimea timpului acordat discu țiilor cu
psihologul/terapeutul/profesorul copilului meu
4.4 Organ izarea unor grupuri de suport in situa țiile de criza
traversate de copilul meu
4.5 Învatarea unor tehnici pentru implicar ea familiei în
rezolvarea situa țiilor de criza

Nevoie de
informații Nevoie de
intervenție
5 NEVOI DE SOCIALIZAREA
Pe o scala de la 1 la 5 evaluati nevoile dvs. de
socializare ( informa țții, interven ție) privind:
5.1 Participarea gratuita a copilului meu în activita ți
de socializare dintr -un Centru de Zi
5.2 Grupuri de suport pentru p ărinții copiilor
bolnavi/cu dizabilit ăți ca a copilului meu
5.3 Consilierea parin ților/apar ținatorilor privind
comportamentul lor si acceptarea
bolii/dizabilit ății copilului
5.4 Modalitatea de explicare a bolii/dizabilit ății
copilul ui meu celorlalti copii și adul ți cu care
intrăm in contact
5.5 Crearea unor momente de respiro pentru familie
prin asi gurarea unor programe gratuite în CIIP*
pentru copii/familie
*CIIP – Centru Inte grat de Îngrijiri Paliative
(ex.Hospice Casa Speran ței)

66
Sunt și alte nevoi pe care le -ați identificat ca necesare pentru a putea gestiona mai bine comport amentul copilului
dvs și viața familiei dvs?
Care sunt acestea?
………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………….

Creșterea calita ții vietii c opilului și familiei dvs. re prezinta scopul pentru care ave ți nevoie de informa ții, sprijin
și interven ție specializat ă. Vă rog s ă ordona ți, de la 1 la 5, cele 5 tipuri de nevoi despre care am discutat în acest
interviu.

LOCUL
NEVOI EDUCA ȚIONALE
NEVOI FINANCIARE
NEVOI DE SOCIALIZARE
NEVOI DE CONFORT PSIHOLOGIC ȘI SPIRITUAL
NEVOI MEDICALE

Vă mulțumim pentru timpul acordat!

DATE DEMOGRAFICE

D1. Sunteti p ărintele/apa ținătorul/ruda unui copil
a) aflat in îngrijire paliativ ă
b) cu dizabilitate
c) cu dizabilitate si aflat în îngrijire paliativ ă

D2. Copilul dvs. are una di ntre urm ătoarele boli/dizabilit ăti
a) tetraparez ă spastic ă
b) paralizie cerebral ă
c) distrofie muscular ă
d) alta (care anume?)……………………………………………..

D3. Care este varsta copilului dvs. ( în ani împlini ți)?
………………………………………….

67 D4. Care este sexul copilului dvs.?
a) F
b) M

D5. Sexul p ărintelui/apar ținătorului (prin observare)
a) F
b) M

D6. Varsta p ărintelui/apa rținătorului ( în ani împlini țți)
…………………………………..

D7. Care este nivelul educa țional al copilului dvs.?
a) preșcolar
b) școlar
c) absolvent
d) neșcolarizat

D8. Numele formei de școlarizare pe care o urmeaz ă copilul/absolvite
……………………………………………………..

D9. Ultima școala absolvit ă de părinte/apar ținător
…………………………………………………….

D10. Care este venitul lunar aproximativ al familiei dvs.?
…………………………………………………..

D11. Beneficiaz ă copilul dvs. de îngrijire medical ă?

a) gratuit………………….unde……………………………………
b) contracost……………unde………………………………………
c) nu

D12. Beneficiaz ă copilul dvs. de kinetoterapie?

d) gratuit………………….unde……………………………………
e) contracost……………unde………………………………………
f) nu

D13. Beneficiaz ă copilul dvs. de un program de psihoterapie/terapie ocupa țional ă?

68 a) gratuit………………….unde……………………………………
b) contracost……………unde………………………………………
c) nu

D14. Beneficiaz ă copilul dvs. de terapie logopedic ă?

a) gratuit………………….unde……………………………………
b) contracost……………unde………………………………………
c) nu

D15. Beneficiaz ă copilul dvs de consiliere educa țional ă si voca țional ă?

a) gratuit………………….unde……………………………………
b) contracost……………unde………………………………………
c) nu

D16. Beneficiaz ă copilul d vs. de un program afterschool ( școală dupa școală)?

a) gratuit………………….unde……………………………………
b) contracost……………unde………………………………………
c) nu

D17. Ați auzit de Funda ția Hospice Casa Speran ței?
a) DA
b) NU
c) Nu stiu

D18. (daca NU sau Nu stiu la D17) Ati dori sa afla ți mai multe despre oferta de servicii pediatrice a Funda ției
Hospice Casa Speran ței?
a) DA
b) NU

Daca DA la D18, oferi ți informa țiile necesare oral sau scris (pliant)

Data interviului:
Localitatea:

VĂ MULȚ UMIM!

69
ANEXA 2

“SCALA DE EVALUARE A NEVOILOR FAMILIEI COPIILOR/TINERILOR CU DIZABILITA ȚI (CD/cu
BOALA PROGRESIVA (CBP)/cu AFECTARE NEUROMUSCULARA (CAN)”
PROFESIONISTI
1- neimportante
2- destul de pu țin importante
3- nici importante nici neimportante
4- destul de importante
5- foarte importante
Nevoie de
informații Nevoie de
intervenție
1 NEVOI MEDICALE
Pe o scala de la 1 la 5 evalua ți nevoile medicale
ale familiei CD/CBP/CAN (ex.informa ții,
interven ție) privind:
1.1 Boala/dizabilitatea CD/CBP/CAN
1.2 Modalitatile de interventie si tratament
1.3 Abordarea holistic ă (total ă) a evalu ării și îngrijirii
CD/CBP/CAN
1.4 Serviciile de care CD/CBP/CAN ar putea
beneficia
1.5 Pregătirea și pos ibilitatea implic ării familiei în
îngrijirea CD/CBP/CAN

Nevoie de informații Nevoie de sprijin
2 NEVOI FINANCIARE
Pe o scala de la 1 la 5 evaluati nevoile
financiare ale familiei CD/CBP/CAN
(ex.informa ții, sprijin) privind:
2.1 Costurile pentru îngrijire/tratament medical
zilnic
2.2 Costurile pentru terapiile de care CD/CBP/CAN
are nevoie? (kinetoterapie, logopedie,
psihoterapie, etc.)
2.3 Costurile pentru ob ținerea unui echipament
asistiv adaptat nevoilor CD/CBP/CAN

70 2.4 Existenta unor servicii de tratament medical și
interventii terapeutice gratuite
2.5 Consilierea si ajutorul pentru ob ținerea unui loc
de m uncă adaptat bolii/dizabilit ății copi lului

Nevoie de
informații Nevoie de
intervenție
3 NEVOI EDUCATIONALE
Pe o scala de la 1 la 5 evaluati nevoile educationale
ale familiei CD/CBP/CAN (ex.informatii,
interventie) privind:
3.1 Posib ilitatea (re) inceperii/continu ării procesului
educa țional indiferent de boala/dizabilitatea copilului
3.2 Școlile si programele dupa școală (afterschool) în care
poate fi înscris gratuit CD/CBP/CAN func ție de
gradul dizabilita ții sale
3.3 Gradul de adap tare a mijloacelor de acces în
școală/afterschool
3.4 Forma educa țională potrivita ( învățămant la domiciliu,
incluziune în școala de masa sa u școală special ă)
pentru condi ția CD/CBP/CAN
3.5 Asigurarea continuit ătii și coeren ței educa ției formale
indiferent de locul în care se afla CD/CBP/CAN
(internare în spital/Hospice , în prevetoriu, repaus
acasă, etc)

Nevoie de
informații Nevoie de
intervenție
4 NEVOI DE CONFORT PSIHOLOGIC ȘI
SPIRITUAL
Pe o scala de la 1 la 5 evalua ți nevoile psihologice si
spiritual ale familiei CD/CBP/CAN privind:
4.1 Participarea CD/CBP/CAN la servicii religioase
conform confesiunii sale
4.2 Evaluarea/interven ția și consilierea psihologic ă
realizate gratuit

71 4.3 Mărimea timpului acordat di scuțiilor cu
psihologul/terapeutul/profesorul CD/CBP/CAN
4.4 Organizarea u nor grupuri de suport în situa țiile de criza
traversate de CD/CBP/CAN
4.5 Invătarea unor tehnici pentru implicar ea familiei în
rezolvarea situa țiilor de criz ă

Nevoie de
informații Nevoie de
intervenție
5 NEVOI DE SOCIALIZAREA
Pe o scala de la 1 la 5 evaluati nevoile de
socializare ale familiei CD/CBP/CAN
(informa ții, interven ție) privind:
5.1 Participarea gratuit ă a CD/CBP/CAN în activit ăți
de socializare dintr -un Centru de Zi
5.2 Grupuri de suport pentru p ărinții copiilor
bolnavi/cu dizabilit ăți
5.3 Consilierea p ărinților/apar ținătorilor privind
comportamentul lor și acceptarea
bolii/dizabilit ății copilului
5.4 Modalitatea de explicare a bolii/dizabilit ății
copilului celorla lți copii și adul ți cu care intra în
contact
5.5 Crearea unor momente de respiro pentru familie
prin asi gurarea unor programe gratuite în CIIP*
pentru copii/familie
*CIIP – Centru Integrat de Îngrijiri Paliative
(ex.Hospice Casa Sperantei)

Sunt și alte nevoi pe care le -ati identificat ca necesare pentru a putea gestiona mai bine comportamentul copilului
și viața familiei unui copil cu dizabilit ăți (CD/CBP/CAN)?
Care sunt acestea?
………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………

72 ………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………….

Creșterea calita ții vie ții copilului cu dizabilit ăți (CD/CBP/CAN) și a familiei lui reprezint ă scopul pentru car e
familia are nevoie de informa ții, sprijin și interven ție specializat ă. Vă rog s ă ordona ți, de la 1 la 5, cele 5 tipuri
de nevoi despre care am discutat in acest interviu.

LOCUL
NEVOI EDUCA ȚIONALE
NEVOI FINANCIARE
NEVOI DE SOCIALIZARE
NEVOI DE CONFORT PSIHOLOGIC ȘI SPIRITUAL
NEVOI MEDICALE

Vă mulțumim pentru timpul acordat!

DATE DEMOGRAFICE PROFESIONI ȘTI

D1. Profesia…………………………………………………………………………

D2. Locul de munca
a. unitate medical ă
b. ONG
c. Altul (precizati)………………….

D3. Vechime în profesie……………………………………………………………

D4. Aveti specializare/instruire in lucrul cu copiii cu dizabilit ăți?

a. da
b. nu
D5. De cat timp lucra ți cu acesti copii?…………………………………………………………..

Data: ………………………………..
Localitatea:……………………………

VĂ MUL ȚUMIM!

73