Evaluarea factorilor psihosociali în context oncologic. [305487]
[anonimizat]-NAPOCA
FACULTATEA DE SOCIOLOGIE ȘI ASISTENȚĂ SOCIALĂ
Evaluarea factorilor psihosociali în context oncologic.
Implicații teoretice și intervenționale
pentru
pacienți și aparținători
Coordonator științific: Doctorand (ă):
Conf. Univ. Dr. Dégi László Csaba Pop Florina
2019
Cuprins
Introducere
A
[anonimizat]. [anonimizat] o perspectivă nouă asupra acestui domeniu psihosocial în contextul oncologic românesc.
Motivația care m-a determinat să dezvolt aceste teme a constat pe de o parte în practica mea clinică de zi cu zi precum și în analiza unor cercetări prealabile din literatura de specialitate. Astfel, am constatat că acest subiect reprezintă o noutate, [anonimizat], mai puțin și aparținătorii acestuia.
[anonimizat], [anonimizat].
[anonimizat], [anonimizat]. [anonimizat], dar și factori psihosociali ce țin de aparținători. [anonimizat].
Această lucrare a [anonimizat] (pacient-aparținător) cu scopul de a oferi o imagine cât mai completă.
Scopul cercetării este de a relevao înțelegere contextuală a pacienților și aparținătorilor oncologici înregistrați în Registrul Instituțional al Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță” [anonimizat] (depresie, anxietate, frică de recidivă), [anonimizat], [anonimizat] (vârstă, gen, [anonimizat], [anonimizat]).
În partea teoretică a [anonimizat] o sinteză a [anonimizat] a [anonimizat] ([anonimizat], distresul, [anonimizat], [anonimizat]).
Menționez faptul că o [anonimizat] o parte au fost deja utilizate și validate în cazul mai multor cercetări care au vizat pacienții neoplazici și aparținătorii acestora din diferite țări ale lumii.
Lucrarea este structurată în două mari părți: [anonimizat]ii oncologici și aparținătorii acestora, încercând să sintetizeze principalele cadre și tendințe care există la ora actuală în acest domeniu pe plan internațional, dar și în România, ca apoi să se centreze pe elementele-cheie selectate. Acest lucru a fost realizat prin clarificarea conceptuală și prezentarea epidemiologiei, a principalelor caracteristici și manifestări clinice, modalități de evaluare și intervenție.
Parteaa doua se referă la cercetarea empirică propriu-zisă și cuprinde patru capitole care vizează testarea, verificarea și interpretarea obiectivelor și a ipotezelor lucrării.
Populația acestui studiu exploratoriu, cu design longitudinal, este reprezentată de pacienții oncologici și aparținătorii acestora. Populația pacienților neoplazici a fost una eterogenă din punct de vedere al localizării cancerului.
Spațiul capitolului intitulat „Concluzii” este destinat concluziilor generale ale lucrării în care se discută probleme legate de utilitatea teoretică și practică a datelor, după care sunt prezentate contribuțiile proprii aduse la dezvoltarea temei de cercetare, limitele lucrării și direcții viitoare de cercetare creionate pe baza rezultatelor obținute.
Deși datele folosite și rezultatele obținute au generat și câteva limitări, îmi exprim credința că această lucrare constituie un pas importantîn deschiderea unei noi perspective de analiză a dimensiunilor psihosociale ce vizează pacienții oncologici și aparținătorii acestora.
Cadrul teoretic
1.
Perspectiva medicală generală asupra bolii neoplazice
1.1.Epidemiologie
B
oala neoplazică constituie o problemă de sănătate publică mondială reprezentând a doua cauză de deces după bolile cardiovasculare în majoritatea țărilor industrializate.
Impactul medical al cancerului în populație este descris și evaluat în general prin intermediul a trei măsurători: incidența, mortalitatea și rata de supraviețuire (Nagy, 2007, pag. 2).
Incidența măsoară frecvența de apariție a cancerului într-o populație într-un anumit interval de timp. Datele despre incidență sunt culese de obicei de către registrele de cancer. În prezenta lucrare mă voi raporta la datele generate de către Asociația Internațională a Registrelor de Cancer (IACR), Globocan (2018) și Registrul Instituțional care a luat în calcul toate cazurile din regiunea de Nord-Vest (Registrul de Cancer al Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță”)–singurul registru cu date publicate și recunoscut la ora actuală la nivel european (conform studiului Allemani et all., 2018).
În ceea ce privește incidența cancerului la nivel mondial, conform ultimelor date (Globocan, 20018),11,6% din numărul total de cazuri este înregistrat pentru cancerul mamar, 11,6% pentru cancerul de plămâni, 10, 2% cazuri cu patologie malignă colo-rectală, 7,1% cazuri cu cancer la prostată, 5,7% cazuri cu cancer de stomac, 4,7% cazuri cu cancer de ficat, 3,2% cancer de esofag, iar un procent de 46% este reprezentat de alte tipuri de patologie malignă.
În perioada 2008-2012, în Regiunea de Nord-Vest s-a înregistrat un număr total de 44.934 de cazuri noi, dintre care 23.772 la bărbați (52,9%) și 21.162 la femei (47,1%). În anul 2012, la nivel de Regiune, s-a înregistrat un număr total de 9.717 cazuri noi, dintre care 5.050 de cazuri la bărbați și 4.667 de cazuri la femei. La bărbați, pe primul loc se situează cancerul bronhopulmonar (918 cazuri), urmat de cancerul de prostată (477), cancerul de buză, cavitate bucală, faringe (384), cancerul gastric (369) și cancerul de colon (337). La femei, cancerul de sân deține primul loc (875), urmat de cancerul de col uterin (484), colon (310), bronhopulmonar (244) și corp uterin (242). Repartiția cazurilor noi pe grupe de vârstă reflectă
Figura 1. Incidența cancerului în lume conform Globocan, 2018.
preponderența cancerelor la grupele de vârstă de 50 de ani și peste, care însumează 87,2% din totalul cancerelor la bărbați și 75,4% la femei. Procentul cazurilor de cancer este foarte redus la copiii (grupele 0-14 ani) și tinerii din grupele 15-24 de ani, la ambele sexe. La grupele 25-49 de ani, femeile înregistrează un număr aproape dublu de cazuri față de bărbați (15,8%, respectiv 8,8%). La genul masculin, cancerul bronhopulmonar deține 18% din totalul cazurilor noi, urmat de cancerul de prostată (9%), buză, cavitate bucală și faringe (8%), gastric (7%) și colon (7%), aceste localizări însumând 49% din cazurile de cancer în anul 2012. La femei, cancerul de sân (19%), de col uterin (11%), colon (7%), bronhopulmonar (5%) și corp uterin (5%) reprezintă 47% din totalul cazurilor noi. Referitor la cazurile declarate și înregistrate doar pe baza certificatului de deces, procentul general este de 21,9% la bărbați și 14,8% la femei. Valoarea maximă a incidenței se înregistrează la bărbați la grupele de vârstă 75-79 de ani. În anul 2012, în Regiunea de Nord-Vest incidența standardizată pe vârstă prin metoda directă la sexul masculin pentru toate cauzele a fost de 249,15%000, iar la sexul feminin 195,51%000, cu un raport pe sexe de 1,27. Cea mai mare valoare a incidenței standardizate s-a înregistrat în SatuMare la bărbați (325.64%000) și în județul Cluj la femei (227.46%000), iar cea mai redusă în Bistrița-Năsăud la bărbați (199%000) și în Bihor la femei (156,65%000).
Mortalitatea măsoară riscul de deces și reprezintă numărul deceselor care apar într-o populație, într-un interval scurt de timp, raportat la populația totală la mijlocul intervalului studiat.
În anul 2016, mortalitatea în țara noastră a fost de 144,1 la 100.000 de locuitori, conform datelor oferite de Organizația Mondială a Sănătății.
Figura 2. Mortalitatea în România conform OMS (2016)
În anul 2012, în județul Cluj s-au înregistrat 1.717 decese cauzate de cancer, 956 la bărbați și 761 la femei. Primele cauze de deces prin cancer la bărbați se datorează cancerului bronhopulmonar (222), colorectal (120), gastric (80), prostată (77), care reprezintă 52,2% din totalul deceselor prin cancer. La femei, cancerul de sân reprezintă 15,64% din decesele prin cancer, în timp ce cancerele ginecologice dețin cumulat un procent de 14,7%, iar cancerul bronhopulmonar un procent de 9,46%. Rata brută a mortalității pentru toate localizările înregistrează o ascensiune continuă la ambele sexe, în perioada 2000-2012, mai accentuată la sexul masculin.
Ratele de supraviețuire reprezintă proporția persoanelor în viață, la un interval de timp specificat după diagnosticare, de obicei acest interval fiind de 5 ani.
Conform unui studiu recent (Allemani et al., 2018), care a luat în calcul 37.513.025 de pacienți diagnosticați cu unul din 18 tipuri de boală neoplazică, ce a colectat date din 322 de Registre a 71 de țări, relevă următoarele aspecte în ceea ce privește supraviețuirea la nivel mondial în cancer:
Supraviețuirea este în general în creștere la nivel mondial chiar și în situația cancerelor considerate a avea un prognostic foarte prost;
Supraviețuirea pentru majoritatea tipurilor de cancer rămâne cea mai crescută în Statele Unite ale Americii, Canada, Australia, Noua Zeelandă, Finlanda, Islanda, Norvegia și Suedia;
În ceea ce privește cancerele pentru care prognosticul este de 5 ani, supraviețuirea rămâne în același stadiupentru toate țările (ex. Cancerul pancreatic);
Supraviețuirea în cazul cancerelor colorectale este mai degrabă fie stabilă, fie în creștere, în ultimii 20 de ani. Supraviețuirea în cazul patologiei maligne rectale este similară în cazul țărilor nordice (64%-69%) și în majoritatea țărilor din Europa de Est (61%);
Supraviețuirea la 5 ani în cazul cancerului mamar este în creștere, deși rămâne scăzută în India, Thailanda și în câteva țări din Europa de Est;
Supraviețuirea în cazul melanomului este în general mai scăzută în rândul populației asiatice decât la nivel mondial.
Conform Registrului Instituțional de Cancer, supraviețuirea globală pe toate situsurile a fost considerabil mai redusă la bărbați, 46,95%, comparativ cu femeile, la care s-a înregistrat un procent de 64,46%. Supraviețuirea netă la 5 ani pe grupe de vârstă pentru toate situsurile, exclusiv cancerul tegumentar non-melanom relevă o diminuare progresivă cu înaintarea în vârstă, de la 71,04% la grupele 0-49 de ani, la 49,68% la grupele 70-79 de ani. O valoare mai mare comparativ cu grupa anterioară s-a înregistrat la ultima grupă de vârstă (52,96%). Acest aspect ar putea fi explicat prin lipsa de acces a registrului de cancer la decesele datorate tuturor cauzelor din județul Cluj, în perioada 2006-2010, când se primeau informații referitoare doar la decesele cu/prin cancer. Cea mai bună supraviețuire s-a înregistrat pentru cancerul tiroidian la femei (81,9%), iar la bărbați, pentru cancerul testicular (77,82%). Următoarele situsuri înregistrează o supraviețuire sub 10% la ambele sexe: cancerul bronhopulmonar și pancreatic la ambele sexe și cancerul esofagian la bărbați și hepatic la femei.
1.2. Etiologie
Conform literaturii de specialitate (Nagy, 2007, p. 24), identificarea factorilor cauzali ai cancerului se bazează pe studii epidemiologice analitice care oferă informații asupra factorilor de risc specifici individuali, căutând relația cauză-efect între factorul etiologic și tumora malignă.
Conform datelor oferite de Organizația Mondială a Sănătății regăsim 3 tipuri de factori implicați: agenții infecțioși, obezitatea și expunerea la radiații (raze UV).
În figura 3 regăsim distribuția cazurilor pentru ambele genuri în funcție de specificul agenților infecțioși, astfel că 35,7% se datorează infecției cu Helicobacter pylori, 29,4% infecției cu virusul papilloma, 19,1% virusul hepatitei B, 7,7% virusul hepatitei C, iar altor factori, 8,1%.
Figura 3. Distribuția cancerelor în funcție de agenții infecțioși
În figura 4 regăsim distribuția cazurilor atribuite factorului legat de obezitate. Astfel, 23,6% dintre cazuri sunt reprezentate de cancerul mamar, 22,3% de cancerul de corp uterin, 17,7%de cancerul de colon, 13,4%de cancerul renal, 6,7% de cancerul vezicii biliare, 5,6% este reprezentat de cancerul de pancreas, iar 10,7% este reprezentat de alte tipuri de cancer, conform Organizației Mondiale a Sănătății.
Figura 4. Distribuția cancerelor atribuite obezității
Figura 5. Distribuția cancerelor atribuite expunerii la radiațiile ultraviolete
În figura 5 regăsim distribuția în funcție de regiune a patologiei maligne la ambele genuri cu vârsta de peste 30 de ani care sunt considerate a fi cauzate de expunerea la radiațiile ultraviolete. Astfel că 38,6% este procentul atribuit cazurilor din America de Nord, 18,3% dintre cazuri le regăsim în Europa de Est, 11,8% sunt atribuite Europei de Nord, 8,4%, Europei de Sud, 8,3%, Australiei și Noii Zeelande, 7,9%, Europei de Est, iar 6,7%, altor regiuni.
Pe lângă cei 3 factori (factorii infecțioși, obezitatea și expunerea la razele ultraviolete), susținuți la nivel mondial ca fiind implicați în patologia malignă, literatura de specialitate (Devita Jr, Lawrence, & Rosenberg, 2015) mai susține și factorii genetici, fumatul, factorii relaționați cu stilul de viață (alcool, stil alimentar), agenții chimici și cei farmacologici (aici se poate consulta lista IARC) ca fiind implicați în apariția tumorilor în anumite localizări.
1.3. Diagnosticul de malignitate și stadializarea cancerului
Conform literaturii de specialitate (Nagy, 2007, pag. 80-81, pag. 86-88, Yarbro & Wujcik, 2016, pag. 259), suspiciunile de malignitate trebuie elucidate cu ajutorul metodelor de diagnostic începând de la examenul clinic, la examinările paraclinice, examinările neinvazive (testele biologice de laborator, probele specifice tumorii respective, daca este cazul), examinările radiologice de rutină și specifice localizării respective, examinări endoscopice și izotopice (scintigrafie).
Tehnicile invazive urmăresc recoltarea prin puncție sau biopsie a materialului necesar pentru examen citologic, respectiv examen histopatologic. Examenul citologic poate fi utilizat în depistarea cancerului oferind un rezultat orientativ sau în confirmarea existenței unei a doua localizări la o persoană care este înregistrată ca pacient oncologic. Acest tip de examen nu precizează tipul și particularitățile tumorii. Examenul histopatologic precizează diagnosticul de malignitate, tipul histopatologic, caracterele evolutive și prognostice și determinarea extensiilor microscopice. După ce s-a trecut de această etapă, se impun investigații specifice pentru stabilirea extinderii reale a leziunilor, aprecierea agresivității bolii și reactivității pacientului.
Stadializarea este procesul de stabilire a extinderii anatomice a unei tumori maligne. Aceasta se poate realiza prin metode clinice neinvazive (o stadializare clinică) sau invazive, chirurgicale, în cazul localizărilor inaccesibile explorării neinvazive (stadializare postchirurgicală).
Stadializarea clinică se bazează pe un număr minim de investigații clinice și paraclinice obligatorii, specifice localizării respective.
Stadializarea chirurgicală se bazează pe informații obținute prin proceduri chirurgicale. Biopsiile și examenul histopatologic sunt esențiale pentru această categorie de stadializare.
Dacă este să ne raportăm la clasificarea stadială, atunci vedem că stadiile clinice sunt specifice fiecărui tip de tumoră și localizare, având în principiu următoarea semnificație:
Stadiul 0: cancer in situ (cancer fără depășirea membranei bazale, fără invazie locală, fără extensie regională sau la distanță).
Stadiul I: tumoră primară de volum mic fără adenopatie sau metastază.
Stadiul II: extensie locală asociată cu invazie ganglionară minimă.
Stadiul III: tumora depășește organul interesat și/sau este asociată cu adenopatie semnificativă.
Stadiul IV: tumoră cu extensie locală importantă, asociată sau nu cu adenopatie locoregională importantă sau metastază la distanță.
Un alt tip de clasificare este cea histologică, importantă pentru stabilirea conduitei terapeutice și a prognosticului. Elementele de bază ale acestei clasificări sunt: gradul histologic și tipul tumorii. Gradul histologic de diferențiere exprimă gradul de malignitate a tumorii. Gradele se definesc:
G1 – bine diferențiat;
G2 – moderat diferențiat;
G3 – G4 – slab diferențiat.
Clasificarea cea mai recunoscută este cea bazată pe noțiunea extensiei anatomice a bolii, care se produce în general în aceeași ordine în cele trei compartimente: extensie locală (T – tumoră primară), invazie limfatică (N – adenopatie regională), diseminare metastatică (M). Formele limitate la tumora primară se consideră stadii incipiente, iar metastazarea, faza tardivă a bolii.
Descrierea tumorii primare (T) se face pe baza criteriilor dimensionale exprimate în centimetri, atunci când este măsurabilă, a profunzimii invaziei (în peretele organelor cavitare) sau a numărului de structuri anatomice interesate în cazul extinderilor în suprafață. Adenopatia regională (N) este descrisă ca număr, mobilitate și localizare topografică în raport cu drenajul normal, iar metastazele (M), prin absența sau prezența lor, eventual și prin localizare și număr.
În general sunt posibile patru categorii T (T1 – T 4), patru categorii N (N1 – N 4) și trei categorii M (M1 – M 3).
Semnificația generală a clasificării clinice în cele trei categorii cTNM este următoarea:
T: tumora primară
T0: fără semne de tumoră primară
T1, T2, T 3, T4: grade crescânde ale dimensiunii și/sau extinderii locale a tumorii primare
Tx: nu se dispune de posibilități de determinare a tumorii primare
N: adenopatia regională
N0: nu sunt semne de afectare a ganglionilor limfatici regionali
N1, N2, N3: grade crescânde de invazie (din punct de vedere al dimensiunii, localizării și fixării) a ganglionilor limfatici regionali
N4: invazie ganglionară la distanță
Nx: ganglioni inaccesibili evaluării clinice
M: metastaza la distanță
M0: fără metastaze la distanță
M1: metastază unică localizată într-un singur organ
M2: metastaze multiple într-un singur organ
M3: metastaze diseminate în mai multe organe
Mx: nu avem posibilitatea aprecierii metastazelor la distanță
Acest tip de clasificare postoperatorie pTNM se bazează pe observațiile făcute în cursul intervenției chirurgicale și pe examenul histopatologic al piesei operatorii.
1.4. Intervenția medicală în context oncologic
În ceea ce privește intervenția medicală oncologică, aceasta include: intervenția chirurgicală, tratamentul radioterapeutic, chimioterapia, tratamentele hormonale, imunoterapiile și/sau terapiile moleculare.
Intervenția chirurgicală este cel mai vechi tratament utilizat pentru boala neoplazică. Aceasta are un rol central în prevenție, diagnostic, tratament, etapa paliativă și reabilitarea pacientului.
Rolul intervenției chirurgicale în cazul pacienților oncologici acoperă următoarele 6 arii: 1) tratament chirurgical definitiv pentru pacienții cu neoplazii operabile, selectarea terapiei locale adecvate și integrarea intervenției chirurgicale cu alte modalități adjuvante; 2) intervenția chirurgicală realizată cu scopul de a reduce dimensiunea tumorii; 3) rezecția metastazelor(de exemplu: metastazele la pacienții cu sarcom, metastazele hepatice ca urmare a cancerului colorectal); 4) intervenția realizată în scopul tratării urgențelor oncologice; 5) intervenția în scop paliativ (realizată cu scopul reducerii durerii și a creșterii calității vieții, cum ar fi rezecția maselor tumorale care determină durere intensă sau intervenția în cazul obstrucției intestinale); 6) intervenția chirurgicală realizată în scop de reconstrucție și reabilitare (Devita Jr., Lawrence, & Rosenberg, 2011, pag. 643).
Desigur că intervenția și schema de tratament se recomandă a fi foarte nuanțată și particularizată în funcție și de localizarea patologiei maligne, precum cazul patologiei ovariene (Achimaș-Cadariu, Irimie, Achimaș-Cadariu, Neagoe, & Buiga, 2009; Onisim et al., 2016) sau a celei tiroidiene (Angell et al., 2018; Piciu, Irimie, & Piciu, 2014).
Tratamentul chimioterapeutic este utilizat în patru arii clinice: 1) ca tratament primar în boala neoplazică avansată sau pentru acele tipuri de tumori pentru care nu există alte tratamente mai eficiente; 2) ca tratament primar sau neoadjuvant pentru pacienții cu boală localizată pentru care alte forme de tratament precum intervenția chirurgicală, radioterapia, (sau ambele) sunt ineficiente; 3) tratament adjuvant pentru boala descoperită în stadii incipiente, urmată de intervenția chirurgicală, radioterapie, sau ambele; 4) instilație locală a unor regiuni specifice care sunt afectate de cancer (Devita Jr., Lawrence, & Rosenberg, 2011, pag. 721). Medicația și combinația chimioterapicelor sunt stabilite de către medicul oncolog. Acest tip de tratament are și o serie de reacții adverse care necesită atenția cuvenită din punct de vedere medical și psihosocial.
Obiectivul tratamentului radioterapeutic îl reprezintă controlul tumoral maxim cu minime complicații severe. Similar chirurgiei, în scop curativ sau paliativ, radioterapia se adresează cu precădere tumorii primare, sau/și ganglionilor limfatici regionali, și, mai rar, pur paliativ în cazul metastazelor la distanță. Cu excepția carcinoamelor incipiente cutanate, ORL, de prostată sau col uterin, sau a histopatologiilor extrem de radiosensibile curabile prin iradiere exclusivă, radioterapia este asociată chirurgiei (pre-, postoperator), hipertermiei sau/și chimioterapiei sau/și hormono-terapiei (concomitent sau secvențial).
În funcție de distanțadintre sursa de iradiere și tumoră distingem: 1) radioterapia externă pentru tumorile de 10-100cm; b) brahiterapia, cu tumora de 01-1 cm, sursa fiind plasată prin lumenul unor ace vectoare în plină tumoră (brahiterapie interstițială) sau în contact cu aceasta prin aplicatoare (sonde, mulaje) endocavitare (uterin, vagin, bronșii, esofag, rect, căi biliare), respectiv pe suprafața leziunii (coroidă, cutanat). Reacțiile acute apar pe parcursul sau la scurt timp după terminarea iradierii. Simptomatologia este organ specifică (eritem sau chiar denudare cutanată tip arsură, disfonie, disfagie/odinofagie, polakiurie, diaree). Reacțiile tardive se instalează lent, la luni sau ani de zile după terminarea iradierii torpide sau progresive. Fibroza vasculară fiind mecanismul principal, tratamentul se bazează pe creșterea disponibilității locale de oxigen (pentoxifilină, hialuronidază, nicotinamidă, vitamina E, oxigen hiperbar), eficacitatea fiind limitată (Nagy, 2007, pag. 112-117).
Radioterapia rămâne o modalitate importantă pentru tratamentul cancerului, cu studii în curs de desfășurare pentru a dezvolta noi modalități de tratament și tehnici care să îmbunătățească supraviețuirea și calitatea vieții pacienților oncologici (Baskar, Lee, Yeo, & Yeoh, 2012).
Hormonoterapia reprezintă tratamentul tumorilor hormonodependente prin suprimarea surselor de hormoni sau prin blocarea acțiunii acestora la nivel celular. Principalele cancere hormonodependente sunt cele mamare, prostatice, cancerele endometrului și tiroidiene. În carcinoamele mamare, indicațiile hormonoterapiei s-au bazat mult timp numai pe criterii clinice. Dozarea receptorilor hormonali estrogenici și progesteronici permite precizarea hormonoterapiei pe baze raționale, la pacientele cu receptorii pozitivi (Nagy, 2007, pag. 133).
Alte tipuri mai noi de terapii utilizate în tratamentul bolilor neoplazice sunt reprezentate de imunoterapie și terapiile moleculare (Dougan & Dranoff, 2009; Huntsman & Ladanyi, 2018; Rosenberg, 2014; Shimizu, Kanda, & Kodera, 2018; Tsuruo et al., 2003).
Imunoterapia pentru pacienții oncologici include elementenespecifice ce implică imunizarea directă a pacienților cu o serie de imunogene și inclusiv transferul adoptiv al celulelor activate (Devita Jr., Lawrence, & Rosenberg, 2011, pag. 767).
Terapiile moleculare țintite ale cancerului sunt medicații sau substanțe care vizează moleculele specifice implicate în creșterea și răspândirea celulelor maligne. Acest tip de terapie, dacă este țintită, poate afecta mai puțin celulele normale și poate avea mai puține efecte adverse comparativ cu alte tipuri de tratament (Ke & Shen, 2017).
În concluzie, prezentul capitol al lucrării s-a axat pe următoarele cinci aspecte medicale generale: 1) incidența, mortalitatea și supraviețuirea atât la nivel mondial, cât și la nivel regional, conform datelor Organizației Mondiale a Sănătății și Registrului „Institutului Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuță”; 2) a descris cei mai susținuți factori etiologici de către literatura de specialitate și de Organizația Mondială a Sănătății; 3) a prezentat informații cu privire la diagnosticarea și stadializarea bolii neoplazice; 4) vârsta, genul și statutul socio-economic reprezintă aspectele socio-demografice cele mai susținute a fi relaționate cu această patologie; 5) tratamentul bolii neoplazice implică intervenția chirurgicală, chimioterapia, radioterapia, hormonoterapia,imunoterapia și terapiile moleculare. Desigur că fiecare dintre aspectele menționate mai sus are particularități mult mai complexe și mai specifice în funcție de tipul de cancer și de rezultatul histopatologic.
2.
Abordări sociologice referitoare la sănătate și boală
Î
n condițiile unui diagnostic malign, relația boală-viață este una multidimensională, cu implicații fizice, psihice și sociale. Fiecare element de la comunicarea diagnosticului, la relația medic-pacient, la rolul de pacient, stigmatizarea impusă, la contextul familial și la relațiile sociale reprezintă o piesă dintr-un puzzle.
Fenomenul de sănătate are, în mod evident, o realitate multidimensională, fiind condiționată atât medical, cât și economic și social (Petra, 2007).
Din punct de vedere social, sănătatea este acea stare a organismului în care capacitățile individuale sunt optime pentru ca persoana să își îndeplinească în mod adecvat rolurile sociale. Din punct de vedere psihic, sănătatea poate fi înțeleasă ca„armonia dintre comportamentul cotidian și valorile fundamentale ale vieții asimilate de individ”. Atunci când intervine problema bolii, aceasta are sens numai dacă omul este privit caun tot: ființă biologică și socială. Mai mult, consecințele stării de boală depășesc disfuncțiile biologice și psihologice, afectând întreaga viață socială a persoanei. Persoana afectată pierde controlul activității sociale normale, cu particularități în diferite tipuri de îmbolnăvire (Lupu & Zanc, 1999).
În funcție de cele 4 dimensiuni luate în considerare în clasificarea bolilor (durata episodului de boală, prognosticul, gradul de disconfort și gradul de stigmatizare), cancerul apare încadrat în categoria bolilor de lungă durată stigmatizante (Field, 1976). Problema reală se referă la faptul că boala stigmatizantă poate duce la izolarea socială aproape completă a persoanei. Stigmatul duce la pierderea identității, persoana se simte inferioară, se caracterizează prin incertitudine și inadaptare (Lupu & Zanc, 1999). Conform literaturii de specialitate (Lupu & Zanc, 1999), sociologia medicală se raportează la aceleași paradigme teoretico-metodologice ca și cele din domeniul sociologiei: perspectiva (paradigma) funcționalistă, conflictualistă și interacționistă.
Aspectul important de reținut din punctul de vedere al paradigmei funcționaliste este definirea rolului de bolnav (Parsons, 1951). Din acest punct de vedere, se admite ca boala să fie controlată social, dat fiind faptul că ea afectează în mod negativ funcționarea vieții sociale, generând aspecte disfuncționale.
Dimensiunea comunicării și cea a îngrijirii psihosociale în cancer reprezintă două elemente recunoscute în literatura de specialitate (Ford, Fallowfield, & Lewis, 1994; Zachariae et al., 2003). Comunicarea este procesul-cheie în medicină, fie că e vorba de comunicarea dintre medic și pacient, fie dintre diverși profesioniști și public în general. Cea mai importantă este comunicarea dintre medic și pacient întrucât ea furnizează, în bună parte, datele necesare stabilirii diagnosticului. Datorită prevalenței tot mai mari a bolilor cronice, și mai mult a cancerului, comunicarea efectivă dintre medic și pacient are o importanță și mai sporită, medicul intervenind nu doar în tratarea bolii, ci și în ajutorarea pacientului la rezolvarea problemelor legate de boală (Lupu & Zanc, 1999).
O definiție acceptată a relației dintre medic și pacient este cea oferită de Parsons (1951) în care relația implică roluri de înțelegere reciprocă între cei doi actori sociali. Potrivit aceleiași perspective, atât medicul cât și pacientul își joacă propriul rol social,reprezentând fiecare modele, „tipuri ideale” de comportament social. De asemenea, cele două roluri par a fi complementare: pacientul trebuie să caute îngrijire și să coopereze cu medicul, iar medicul trebuie să-și aplice cunoștințele în beneficiul pacientului. Un aspect important abordat sociologic se referă la relația dintre boală și identitate (Pescosolido, Martin, McLeod, & Rogers, 2010), boala fiind văzută ca o perturbare a identității (Karp, 1996). Studiul identității și al bolii își are începuturile în teoria lui Parsons (1951), care susține ipoteza conform căreia pacienții își asumă un set de reguli și obligații care le determină comportamentul după diagnosticarea cu o anumită patologie fizică. Datorită faptului că boala a fost văzută ca și o condiție temporară, o serie de alți autori (Crossley, 1998; Radley, 1994) au considerat insuficientă această perspectivă pentru contextul bolilor cronice. Totodată, anumite abordări, printre care Charmaz (1991), consideră că persoanele au capacitatea de a-și redefini identitateași rolurile sociale. Această redefinire este explicată prin interacțiunea simbolică în care sensul oferit unei experiențe este central pentru răspunsul la situația sau evenimentul respectiv.
Astfel, conform interacțiunii simbolice, semnificația este mai mult decât sinele, datorită faptului că aceasta nu este statică și poate fi influențată în timp de interacțiunile sociale. Un exemplu recunoscut se referă la termenul de supraviețuitor, opus celui de victimă, adaptat de către Societatea Americană de Cancer. Raportat la acest punct de vedere, se așteaptă ca pacienții cu cancer să se perceapă ca potențiali supraviețuitori și să adopte un comportament mult mai proactiv cu privire la tratamentele necesare și la starea de sănătate per ansamblu (Pescosolido et al., 2010).
Înainte de începerea discuției mult mai ample cu privire la perspectivele sociologice, respectiv abordarea funcționalistă, conflictuală, simbolică interacționistă asupra sănătății și sistemului medical, au fost definite trei concepte-cheie – sănătate, medicină și îngrijirea sănătății, care vor direcționa abordarea teoretică. Așa cum s-a putut observa în definiția din literatura de specialitate(Petra, 2007), sănătatea este un concept multidimensional. În ceea ce privește medicina (Sigerist, 1960), aceasta nu este doar o știință naturală, ci una socială, al cărei scop este adaptarea indivizilor la mediul lor de viață, ca membri folositori ai societății, reintegrarea loratunci când s-au dezorganizat ca urmare a bolii. Medicina se referă și la instituția socială care caută să prevină, să realizeze diagnosticul, să trateze și să promoveze sănătatea sub toate aspectele sale.
Ne întoarcem la perspectivele sociologice, pe care le redăm sub formă de tabel (tabelul 1).
Tabelul 1.
Teoriile sociologice în sistemul medical
2.1. Perspectiva funcționalistă
Așa cum remarcase, încă din 1951, Talcott Parsons, abordarea funcționalistă accentuează faptul că o stare bună de sănătate și îngrijirea medicală eficientă sunt esențiale pentru capacitatea unei societăți de a funcționa. Problemele de sănătate afectează abilitatea noastră de a performa în rolurile sociale, iar dacă o majoritate este nesănătoasă, funcționarea și stabilitatea societății vor avea de suferit. Conform lui Parsons, pentru ca o persoană să poată fi considerată în mod legitim bolnavă, respectiv să îi poată fi atribuit rolul de bolnav, aceasta trebuie să îndeplinească anumite condiții. În primul rând, e nevoie ca persoanele afectate să nu fie percepute ca și cum și-ar fi cauzat problemele de sănătate. În al doilea rând, pacienții trebuie să își dorească să se însănătoșească. Dacă nu vor să se implice în etapa de însănătoșire sau să își mențină starea de sănătate după însănătoșire, ei nu mai sunt considerați în mod legitim bolnavi de către cei din cercul lor social, sau chiar de către însăși societatea. În al treilea rând, persoanele trebuie să aibă un diagnostic confirmat de către un medic sau alt personal din sănătate și să urmeze recomandările pentru a se însănătoși. În cazul în care o persoană suferindă nu îndeplinește condițiile de mai sus, el/ea își pierde dreptul de a avea rolul de bolnav.
Conform lui Parsons, medicii au și ei un rol în care li se cere să performeze. În primul rând, ei trebuie să diagnosticheze persoana, să decidă modalitatea de tratament și să ajute persoana să se însănătoșească. Astfel, e nevoie ca medicii să colaboreze cu pacientul, iar acesta să răspundă întrebărilor medicului și să urmeze recomandările. Relația medic-pacient este văzută ca fiind ierarhică: medicul oferă recomandările necesare, iar pacientul trebuie să le urmeze.
Acestei teorii i-au fost aduse o serie de critici. În primul rând faptul că rolul de bolnav se poate atribui mai degrabă celor cu boli acute și nu celor cu boli cronice. Practic, persoanele cu boli cronice pot rămâne blocate în rolul de bolnav pentru o perioadă lungă de timp sau chiar permanent (de exemplu: pacienții cu un diagnostic de cancer avansat). De asemenea, teoria lui Parsons (1951) ignoră faptul că background-ul nostru social afectează predispoziția spre a ne îmbolnăvi și inclusiv calitatea îngrijirii medicale pe care o putem primi. În ultimul rând, în ceea ce privește relația medic-pacient, se recomandă din ce în ce mai mult reducerea ierarhiei, prin intermediul paradigmei centrate pe pacient, acesta fiind încurajat să adreseze cât mai multe întrebări și să își asume un rol cât mai activ în menținerea stării de sănătate.
2.2. Perspectiva conflictului
Abordarea conflictuală accentuează inegalitățile în calitatea îngrijirii și în furnizarea îngrijirii sănătății (Weiss & Lonnquist, 2015). Așa cum a mai fost menționat, calitatea sănătății și a îngrijirii diferă în funcție de locul de proveniență, etnicitate, sex ș.a.m.d. Persoanele din mediile sociale dezavantajate sunt mult mai predispuse la a se îmbolnăvi, iar de îndată ce se îmbolnăvesc, vor primi îngrijire neadecvată, ceea ce le va defavoriza procesul însănătoșirii. Însă medicina evidence-based prinde contur în întreaga lume, ceea ce face ca teoria conflictuală să nu se mai susțină într-o așa mare măsură.
2.3. Abordarea simbolică interacționistă
Perspectiva simbolică interacționistă accentuează faptul că sănătatea și boala sunt construcții sociale. Aceasta înseamnă că o varietate de condiții fizice și medicale sunt relaționate doar într-o măsură mai mică sau chiar deloc cu realitatea obiectivă. Acestea sunt denumite condiții de boală sau sănătate doar dacă sunt acceptate de către societate și membrii acesteia (Buckser, 2009; Lorber & Moore, 2002). În cadrul acestei abordări a existat și o serie de studii care au evidențiat interacțiunea dintre medic și profesioniștii din sănătate. Se susține faptul că, dorit sau nu, medicul „gestionează situația” pentru a-și expune autoritatea și cunoștințele medicale. Astfel, pacienții sunt nevoiți să aștepte un timp îndelungat pentru ca medicul să apară, iar ierarhia este bine instituită, inclusiv în momentul în care pacientului nu i se vorbește într-un limbaj de interfață, ci mai degrabă într-un limbaj medical, specializat. Principala critică ce s-a adus acestei teorii se referă la faptul că există o serie de condiții medicale care expun pacientul la risc, indiferent de ceea ce societatea sau membrii acesteia consideră. De asemenea, această perspectivă neglijează rolul inegalităților sociale pentru sănătate și boală, însă abordarea simbolică interacționistă ne reamintește că sănătatea și boala depind atât de o realitate subiectivă, cât și de una obiectivă.
În concluzie, domeniul sociologiei propune trei abordări principale în ceea ce privește relația boală-viață, respectiv perspectiva funcționalistă, cea a conflictului și perspectiva simbolică interacționistă. Merită să reținem faptul că problemele de sănătate afectează abilitatea noastră de a performa în rolurile sociale, iar dacă o majoritate este nesănătoasă, funcționarea și stabilitatea societății vor avea de suferit, conform abordării lui Parsons, menționată mai sus. Mai mult decât atât, se impune să acordăm o atenție specială relației medic-pacient, precum și rolului comunicării în context medical. Backgroundul socio-economic reprezintă unul dintre aspectele-cheie care trebuie luat în calcul în cazul unei boli stigmatizante și de cele mai multe ori de lungă durată. Astfel, sănătatea este un concept multidimensional și se cuvine să îl studiem ca atare.
2.4. Rolul factorilor socio-demografici asupra implicațiilor psihosociale
în context oncologic
Vârsta reprezintă un factor foarte important pentru dezvoltarea patologiei maligne. De exemplu, cancerele colorectale, de prostată și vezică urinară sunt rare sub vârsta de 30 de ani, dar riscul apariției acestora crește progresiv cu înaintarea în vârstă.
Genul este de asemenea o caracteristică importantă. Multe patologii maligne care nu au cel mai bun prognostic (cu excepția localizărilor ginecologice) sunt mai frecvente la bărbați decât la femei. De asemenea, și cancerele care sunt relaționate cu expunerea ocupațională la diverși compuși chimici cancerigeni și la fumat le regăsim mai degrabă în cazul persoanelor de gen masculin.
Statutul socio-economic este un alt factor extrem de important pentru dezvoltarea unui cancer. Rata globală a cancerului este mai mare la grupurile cu venituri reduse, comparativ cu cele cu venituri ridicate (Akinyemiju, Ogunsina, Okwali, Sakhuja, & Braithwaite, 2017; Chiang et al., 2018; Dean et al., 2018; Dorak & Karpuzoglu, 2012; Hastert, Beresford, Sheppard, & White, 2015; Lundqvist, Andersson, Ahlberg, Nilbert, & Gerdtham, 2016; Siegel, Miller, & Jemal, 2017).
Inegalitățile în cancer continuă să persiste în întreaga lume (Fidler & Bray, 2018; Tweed, Allardice, McLoone, & Morrison, 2018; Vaccarella et al., 2018; Zhou et al., 2017).
Asocierea dintre supraviețuirea în cancer și statusul socio-economic a fost observată pentru diferite tipuri de cancer, în cadrul a diverse așezări geografice și cu definiții variate ale poziției sociale (Erhunmwunsee et al., 2017; Halpern & Brawley, 2016; Xu et al., 2017). Diferențele dintre grupurile socio-economice, în termeni de stadiu al bolii și acces la tratament, explică doar o parte din supraviețuirea în cancer și deprivarea socială (Woods, Rachet & Coleman, 2005). Incidența cancerului colorectal apare mai crescută în rândul celor cu un status socio-economic scăzut (Doubeni et al., 2012), iardurerea, anxietatea si calitatea vieții apar corelate la pacientelecu cancer mamar și ginecologic care au un status socio-economic scăzut (Ell et al., 2005).
Disparitățile cu privire la gradul de acces la serviciile de sănătate oncologice au o prevalență ridicată în termeni de calitate a vieții în timpul îngrijirii și post-tratament, dar și în privința șanselor de supraviețuire.
Vârsta(Giese-Davis et al., 2012a; Howard-Anderson, Ganz, Bower, & Stanton, 2012; Lai, Tang, & Chung, 2009; Lang, Giese‐Davis, Patton, & Campbell, 2018; Linden, Vodermaier, MacKenzie, & Greig, 2012; Starreveld, Markovitz, van Breukelen, & Peters, 2018) și educația (Akin, Can, Durna, & Aydiner, 2008; Eriksson et al., 2013; Hemminki & Li, 2003b; Hussain, Altieri, Sundquist, & Hemminki, 2008; Lin, 1999; Patterson et al., 2003; Stommel, Kurtz, Kurtz, Given, & Given, 2004) apar ca factori demografici importanți în patologia malignă.
În ceea ce privește vârsta, studiile arată faptul că pacientele tinere singure raportează mai multe probleme practice (Giese-Davis et al., 2012b), iar la cele cu cancer mamar s-a identificat o experiențiere a îngrijorărilor cu privire la consecințele fizice hormonale (Howard-Anderson et al., 2012). Vârsta pacienților are și un impact semnificativ asupra dimensiunii sociale a calității vieții, în sensul că cei mai în vârstă au relații sociale mai puține decât cei tineri.
Nivelul educațional poate influența riscul pentru cancer din mai multe puncte de vedere (Herndon, Kornblith, Holland, & Paskett, 2013; Lundqvist et al., 2016; Meade & Dowling, 2012; S. Smith et al., 2016). Educația și statusul socio-economic reprezintă atribute importante pentru alegerea comportamentelor sănătoase și participarea la programele de screening. Accesul la serviciile de îngrijire poate favoriza identificarea și intervenția timpurie în cancer (Hemminki & Li, 2003a). Nivelul educațional scăzut apare asociat parțial cu supraviețuirea în melanomul malign (Eriksson et al., 2013).
Patologia afectivă (anxioasă și depresivă) pare a fi diferită în funcție de localizarea neoplaziei, de gender și de vârstă (Linden et al., 2012).
Studiile referitoare la interrelaționările cu situația maritală a pacienților arată numeroase relații pozitive care pot fi surprinse în rândul celor necăsătoriți (Dégi, 2011, p.30). Statusul marital este un predictor independent în supraviețuirea în cazul cancerului testicular la bărbați, fără a părea să influențeze semnificativ pacienții cu stadii incipiente. Statusul marital are o influență în ceea ce privește riscurile cu privire la boala metastatică, iar beneficiile au fost mai mari pentru persoanele de gen feminin decât pentru cei de gen masculin (Aizer et al., 2013).
În ceea ce privește factorii socio-demografici și influența acestora asupra aparținătorilor, există câteva referințe care merită menționate. Astfel, un studiu recent (Yakubu, 2018) a identificat asociații semnificative între caracteristicile socio-demografice ala îngrijitorilor de gen feminin (vârsta, educația, statutul socio-economic) și starea fizică a pacienților.
Vârsta înaintată a aparținătorilor poate predispune la încărcătură de ordin emoțional (Hsu et al., 2014), însă atunci când nu este semnificativ afectată calitatea vieții pacienților, factorul vârstă înaintată a aparținătorilor nu este neapărat susținut (Shahi et al., 2014). Însă în ceea ce privește factorii socio-demografici în cazul aparținătorilor pacienților oncologici, se impun mai multe direcții de cercetare. Cu privire la alte aspecte socio-demografice, acestea vor fi prezentate în secțiunea a șasea a acestei lucrări.
Astfel, conform cu cele evidențiate mai sus se pare că există o serie de studii care susțin importanța vârstei, genului, a statusului marital, a educației și a statusului socio-economic în contextul oncologic.
3.
Nevoile psihosociale în context oncologic
D
efinirea conceptului. O nevoie care este relaționată cu sănătatea poate fi definită precum„un gol care există între starea actuală a pacientului sau expectanțele acestuia și obiectivele pe care le are”(Liss, 1993; Vivar & McQueen, 2005). Acest concept reprezintă unul central pe tot parcursul traiectoriei oncologice, din momentul în care pacientul este diagnosticat cu o boală neoplazică până în etapa supraviețuirii sau până la etapa paliativă.
Prevalența.De cele mai multe ori, nevoile psihosociale în cancer se investighează în funcție de patologii. De exemplu, un review recent (Beesley, Alemayehu, & Webb, 2018) a investigat nevoile pacientelor cu cancere ginecologice. Frica de recidivă, îngrijorările cu privire la aparținători și fatigabilitate au fost printre cele mai nesatisfăcute nevoi, iar pacientele care au dezvoltat limfedem au relatat durerea și costurile asociate acesteia ca fiind printre nevoile nesatisfăcute cu cel mai mare impact. Studiile calitative din același review au identificat nevoi legate de sexualitate (precum fertilitatea, funcționalitatea sexuală, relațiile intime, gestionarea schimbărilor fizice, sarcina și menopauza prematură), testarea genetică și suportul adaptat bolii. Un alt studiu care a evaluat la o lună după finalizarea tratamentului primar supraviețuitoarele cancerului mamar a evidențiat faptul că una din patru paciente este afectată de distres semnificativ clinic relaționat cu o nevoie psihosocială nesatisfăcută (Arroyo, Vaíllo, López, & Garrido, 2018). De asemenea, chiar și la doi ani post-tratament pacientele supraviețuitoare cancerului mamar au declarat că mai au nevoi nesatisfăcute din aria îngrijirii sistemului de sănătate, nevoi psihologice și informaționale(Cheng, Cheng, Wong, & Koh, 2018). Alt review (A. Smith, Hyde, & Stanford, 2015) care a luat în calcul nevoia de suport a evidențiat faptul că importanța cea mai mare a fost acordată suportului informațional. Altenevoi esențiale care necesită atenție au fost cele emoționale, spirituale și financiare. 63% dintre supraviețuitori au raportat una sau mai multe nevoi nesatisfăcute, conform unui studiu recent (Willems et al., 2016).Printre cele mai nesatisfăcute nevoi au fost cele relaționate cu suportul emoțional (31,3%), renunțarea la fumat (26,7%), gestionarea efectelor adverse (25,9%), frica de recurență (23,0%), îngrijirea în cancer (22,0%), suportul social (22,0%), accesul la cea mai nouă informație (19,8%) și îngrijorările cu privire la locul de muncă (19,6%).
Nu doar pacienții rămân cu nevoi nesatisfăcute, ci și aparținătorii acestora (Hashemi, Irajpour, & Taleghani, 2018; Heckel et al., 2015; Kent et al., 2016; Lambert & Girgis, 2017; Mosher, Ott, Hanna, Jalal, & Champion, 2017; Sklenarova et al., 2015) .
Conform unui studiu longitudinal (Girgis et al., 2013), deși prevalența nevoilor nesatisfăcute scade semnificativ în timp, aproape o treime dintre aparținători raportează nevoi nesatisfăcute la 2 ani după diagnosticul celui pe care îl îngrijește. Cele mai multe nevoi nesatisfăcute s-au regăsit în cazul celor care aveau supraviețuitori ai cancerului de plămâni, la 6 și la 24 de luni. Dintre cele mai nesatisfăcute nevoi erau cele care includeau „gestionarea îngrijorărilor cu privire la recidiva cancerului”, „reducerea stresului din viața persoanei afectate de cancer”, „înțelegerea experienței persoanei cu cancer”. La 24 de luni, cele mai prevalente nevoi rămase nesatisfăcute erau cele referitoare la starea de bine și relațiile aparținătorului/îngrijitorului. O implicare mai scăzută în rolurile de îngrijitor și creșterea stării de bine fizice și suportul social s-au evidențiat a fi asociate cu raportarea a mai puține nevoi nesatisfăcute. Însă pentru unele variabile (cum ar fi anxietatea și depresia), asocierea cu nevoile nesatisfăcute a persistat în timp.
La 5 ani de la diagnostic, un procent semnificativ de aparținători/îngrijitori (21%) încă au nevoie de asistență în a ajuta pacienții care suferă de distres. Totodată, 12% dintre aparținători au nevoie de suport pentru propriul distres emoțional, pentru relația cu pacientul și în ceea ce privește îngrijorarea legată de suficiența asigurării și a suportului medical. Același studiu a identificat nevoi în principalele domenii: psihosocial, financiar, medical și în activitățile de zi cu zi. Prevalența nevoilor nesatisfăcute a fost de 68% la 2 luni și de 36% la 5 ani de la diagnosticul pacientului cu cancer. Nevoile medicale, financiare sau cele legate de activitățile de zi cu zi regăsite la 2 luni au rămas nesatisfăcute pentru următorii 5 ani.
Impactul nevoilor psihosociale.Conform unui studiu recent (Shea–Budgell, Kostaras, Myhill, & Hagen, 2014), pacienții care au finalizat tratamentul oncologic, însă sunt programați pentru follow-up-uri medicale, mai au încă nevoi nesatisfăcute pentru care se recomandă dezvoltarea planurilor de îngrijire în perioada de supraviețuire. Există studii (Butow et al., 2012; Harrison, Young, Price, Butow, & Solomon, 2009) care au raportat nevoile psihologice, nevoile pragmatice de zi cu zi, nevoile informaționale și de suport medical ca fiind cele mai nesatisfăcute. Nevoile neadresate mediază relația dintre calitatea vieții supraviețuitorilor și intensitatea simptomatologiei(Cheng, Wong, & Koh, 2016). Nevoile care nu sunt îndeplinite au fost semnificativ corelate cu simptomatologia anxioasă și depresivă, iar în unele situații, precum cele ale melanomului, nevoile financiare s-au dovedit a modera relația dintre morbiditatea psihologică și calitatea vieții (Ferrari, Ripamonti, Hulbert-Williams, & Miccinesi, 2018; Pereira et al., 2018).
Factorii de risc.Pacienții tineri raportează mai multe nevoi decât pacienții mai în vârstă, de exemplu, raportează nevoia de mai multe informații, un nivel mai crescut al distresului (astfel și nevoi psihosociale), dar și nevoi cu privire lalocul de muncă și la modalitatea de a face față provocărilor de zi cu zi (Ganz, Kwan, Stanton, Bower, & Belin, 2011). În cazul pacientelor cu cancere ginecologice, cele care au nevoile cele mai nesatisfăcute sunt cele tinere, cu boala avansată, inapte pentru muncă, care au probleme mintale, fără suport social și care locuiesc în zone rurale sau defavorizate (Beesley et al., 2018). Un alt studiu (Willems et al., 2016) relevă faptul că genul feminin, perioada de timp de la ultimul tratament, calitatea vieții s-au asociat negativ cu numărul de nevoi neîndeplinite.
Evaluarea și managementul clinic al nevoilor psihosociale în context oncologic. Identificarea nevoilor în oncologie ar trebui să includă o evaluare directă și comprehensivă a impactului multidimensional al cancerului în viețile pacienților și să se adreseze domeniilor importante ale funcționalității fizice, emoționale, sociale, spirituale, precum și nevoilor practice pe un continuum de la primul moment al spitalizării, la momentul etapei paliative sau la cel al supraviețuirii (Moghaddam, Coxon, Nabarro, Hardy, & Cox, 2016; Olesen et al., 2016; Schmidt, Wiskemann, & Steindorf, 2018; D. Y. Spiegel & Koontz, 2018; T. Wang, Molassiotis, Chung, & Tan, 2018; K.-Y. Wen & Gustafson, 2004).
În funcție de nevoile și etapa în care dorim să realizăm evaluarea, există o serie de instrumente recomandate de către literatura de specialitate atât pentru pacienți, cât și pentru aparținători.
În cazul pacienților spitalizați (dar poate fi extins și la alte momente), unul dintre instrumentele de evaluare cele mai recomandate îl reprezintă Chestionarul Evaluării Nevoilor (NEQ) (Annunziata, Muzzatti, & Altoe, 2009; M Tamburini et al., 2000; Marcello Tamburini et al., 2003). Acesta este un chestionar care se poate auto-administra, compus din 23 de itemi care vizează 4 mari categorii de nevoi, respectiv cele informaționale cu privire la diagnostic și prognostic, cele cu privire la examinările medicale și tratamente, nevoile legate de comunicare și cele relaționale.
În ceea ce privește evaluarea nevoilor la supraviețuitorii cancerului, unul dintre cele mai recomandate instrumente este Scala Nevoilor neîndeplinite la supraviețuitorii cancerului (CaSUN) (Fang, Cheng, & Lin, 2018; Hodgkinson, Butow, Hunt, Pendlebury, et al., 2007; Keeman et al., 2018; Tyson et al., 2018) și Sondajul privind nevoile în perioada de supraviețuire(SUNS) (Campbell et al., 2014; Campbell et al., 2011; Hall, D’Este, Tzelepis, Sanson-Fisher, & Lynagh, 2014). Scala CaSUN conține 35 de itemi care măsoară nevoi neîndeplinite, dar și 6 itemi care măsoară schimbările pozitive,plus o întrebare deschisă. Factorii identificați se înscriu în categoria supraviețuirii existențiale, îngrijirea comprehensivă, informații, calitatea vieții și relaționarea. Se pot scora atât itemii, cât și domeniile (factorii), interpretându-se în termeni îndeplinit/neîndeplinit sau nevoie totală și/sau puternică. Scorul total este format din suma tuturor itemilor, iar un scor mare indică nevoile multiple. Itemii care vizează schimbările pozitive și întrebarea deschisă se cotează separat.
Varianta SUNS conține 89 de itemi și 5 subscale care măsoară nevoile relaționate cu sănătatea mintală (33 de itemi), accesul și continuitatea îngrijirii (22 de itemi), relațiile (15 itemi), îngrijorările financiare (11 itemi) și nevoile informaționale (8 itemi). Proprietățile psihometrice sunt foarte bune (alpha Cronbach de 0.990).Varianta prescurtată SUNS – SF conține cu 9 itemi mai puțin, iar factorii sănătate emoțională și relații au fost comasați. Coeficientul alpha Cronbach relevă o consistență internăbună, fiind de 0,85.
În ceea ce privește instrumentele de evaluare a nevoilor la aparținătorii pacienților oncologici, în literatura de specialitate (Deeken, Taylor, Mangan, Yabroff, & Ingham, 2003; Lefranc et al., 2017; Prue, Santin, & Porter, 2015; Shilling, Matthews, Jenkins, & Fallowfield, 2016)regăsim următoarele instrumente ca fiind cele mai recomandate din punct de vedere al proprietăților psihometrice: Evaluarea reacției aparținătorului (O’Malley & Qualls, 2017), Scala de evaluare pentru persoanele care îi îngrijesc pe pacienți (BASC) (Glajchen et al., 2005), Indexul calității vieții aparținătorului (CQOLC) (Weitzner, Jacobsen, Wagner, Friedland, & Cox, 1999)și Calitatea vieții – Amenințarea Bolii – Versiunea pentru aparținători (QOLLTI – F) (Cohen, 2014).
Scala reacției aparținătorului reprezintă un instrument de evaluare multi-dimensional al experienței îngrijitorului, incluzând și aspecte pozitive precum competența și auto-eficacitatea percepută. Aceasta conține 8 subscale relaționate cu o serie de aspecte ale îngrijirii și 2 secțiuni de itemi individuali care nu sunt scorați individual ca o subscală. Se utilizează scala Likert de la 1 la 4 și are proprietăți psihometrice foarte bune, conform literaturii de specialitate (O’Malley & Qualls, 2017).
Scala de evaluare pentru persoanele care îi îngrijesc pe pacienți (BASC) include 14 itemi, având un alpha Cronbach de 0.70 (Glajchen et al., 2005).
Indexul calității vieții aparținătorului reprezintă o scală compusă din 35 de itemi care evaluează calitatea vieții îngrijitorului unui pacient cu probleme oncologice, incluzândaspectele fizice, sociale, emoționale, financiare și funcționalitatea de zi cu zi. Conformliteraturii de specialitate (Weitzner, Jacobsen, et al., 1999), scala are validitate,fidelitate test-retest și consistență internă.
Scala Calității vieții – Amenințarea Bolii – Versiunea pentru aparținători (QOLLTI – F) conține 16 itemi care fac referire la componentele calității vieții precum: statutul de îngrijitor, bunăstarea percepută a pacientului, calitatea îngrijirii, modul de a percepe situația, mediul, aspectele financiare și relaționale. Validitatea de construct este cea mai susținută componentă a acestei scale (Cohen, 2014).
Un alt instrument cu proprietăți psihometrice foarte bune, utilizat în mod special pentru aparținătorii pacienților cu cancer, deoarece aduce în plus nu doar listarea a o serie de nevoi, ci și evaluarea importanței acestora pentru aparținător, este Inventarul nevoilor familiale (FIN) (Friðriksdóttir et al., 2011). Acesta conține 20 de itemi care compun 2 subscale ce evaluează nevoile familiale și importanța acestora pe o scala de la 1 la 10.
În ceea ce privește managementul nevoilor psihosociale în cazul pacienților, acestea ar trebui să includă o abordare multidimensională gândită pe un continuum, de la primul moment al spitalizării până în etapa paliativă sau până inclusiv în momentul supraviețuirii. Nevoile psihosociale sunt multiple, pornind de la nevoia de informație, de suport emoțional și social/financiar. Neîndeplinirea acestor nevoi desigur că impactează calitatea vieții pacientului oncologic. Un management corect începe de la momentul screeningului și al evaluării și continuă cu intervenții validate și susținute specific pe fiecare nevoie identificată ca fiind neîndeplinită. Așa cum am văzut și în prima parte a acestui capitol, nevoile uneori pot fi diferite în funcție de localizarea patologiei maligne.
În condițiile în care există nevoi psihologice neîndeplinite, precum asigurarea suportului psihologic, se recomandă respectarea Ghidurilor Rețelei Naționale Comprehensive a Cancerului din Statele Unite (National Comprehensive Cancer Network – NCCN, 2018) dedicate îngrijirii suportive care acoperă ghidurile pentru managementul distresului oncologic, al durerii, al fatigabilității, îngrijirea paliativă și ghidurile pentru etapa supraviețuirii. Totodată, în cazul tulburărilor de ordin afectiv se recomandă o evaluare amănunțită și intervenție validată științific (ex.: Intervențiile recomandate de ghidurile Institutului Național pentru Sănătate și Excelență Clinică/National Institute for Health and Clinical Excellence-NICE).
În ceea ce privește nevoile informaționale ale pacienților, se poate alege varianta broșurilor informative personalizate în funcție de patologie sau chiar intervenția NuCare (Körner, Roberts, Steele, Brosseau, & Rosberger, 2018).În cazul supraviețuitorilor, ajută ca intervențiile care vizează managementul nevoilor să fie fezabile pentru auto-aplicare în viața de zi cu zi (Boland, Bennett, & Connolly, 2018; Harley, Pini, Bartlett, & Velikova, 2015; Jacobsen, Nipp, & Ganz, 2017). În România, evaluarea psihosocială și, mai mult decât atât, furnizarea de suport adecvat aparținătorilor pacienților cu cancer nu reprezintă elemente integrate sistematic în cercetările de până acum din domeniul psihosocial.
În acest context, unul din obiectivele acestui proiect vizează evaluarea nevoilor psihosociale ale aparținătorilor pacienților cu cancer. De îndată ce sunt identificate, se pot construi intervenții psihosociale adaptate pentru acest grup social vulnerabil. De exemplu, în literatura de specialitate există o serie de cercetări care vizează aspecte legate de dimensiunile psihosociale la aparținători (Badr, Carmack, & Diefenbach, 2015; Nielsen, Neergaard, Jensen, Bro, & Guldin, 2016; Laurel L. Northouse, Katapodi, Song, Zhang, & Mood, 2010).
În concluzie, există o serie de nevoi psihosociale atât ale pacienților oncologici, cât și ale aparținătorilor acestora de-a lungul traiectoriei bolii neoplazice, inclusiv în perioada de supraviețuire. Cu scopul identificării acestor nevoi, literatura recomandă o serie de instrumente de evaluare. După această etapă se recomandă un management bazat pe ghiduri clinice actuale și pe intervenții susținute de literatura de specialitate.
4.
Factori psihologici specifici în context oncologic
Î
n primul rând, dacă este să ne uităm la datele furnizate de Organizația Mondială a Sănătății, boala neoplazică reprezintă o problemă de sănătate publică la nivel mondial.
Totodată, calitatea vieții unui pacient sau supraviețuitor al cancerului este semnificativ afectată atât din punct de vedere fizic, cât și psihologic, financiar și social (Barre, Padmaja, Saxena, & Rana, 2015; Delgado-Guay et al., 2015; Farthmann et al., 2016; Fisher, Barry, Pitcher, & Storer, 2018; Gold et al., 2016; Miaskowski et al., 2018; Sharp, O’Leary, O’Ceilleachair, Skally, & Hanly, 2018; Wu & Harden, 2015).
Cancerul nu afectează doar pacientul, ci și aparținătorii acestuia atât din punct de vedere fizic, cât și psihologic, financiar și social (Balfe et al., 2016; De Laurentis, Rossana, Andrea, Riccardo, & Valentina, 2019; de Moor et al., 2017; Kim, Carver, Shaffer, Gansler, & Cannady, 2015; Kim, Shaffer, Carver, & Cannady, 2016; Lambert, Levesque, & Girgis, 2016; Lapid et al., 2016; Rha, Park, Song, Lee, & Lee, 2015; Shaffer, Kim, Carver, & Cannady, 2017a, 2017b).
În concluzie, impactul bolii neoplazice este unul complex, care include afectarea dimensiunilor fizice, psihologice, financiare și sociale atât la pacienții oncologici, cât și la aparținătorii acestora.
4.1. Frica de recidivă la pacienții neoplazici
Există o serie de review-uri și meta-analize (J. V. Crist & E. A. Grunfeld, 2013a; Fardell et al., 2016; Koch, Jansen, Brenner, & Arndt, 2013; Simard et al., 2013; Yang, Cameron, & Humphris, 2016) care susțin faptul că frica de recidivă/recurență reprezintă o problemă atât pentru pacienții cu cancer, cât și pentru supraviețuitori, fiind unul din simptomele care produce un distres semnificativ (Dinkel & Herschbach, 2018; GM Humphris et al., 2003; Koch et al., 2013).
Definirea conceptului. Frica de recurență este definită ca îngrijorarea cu privire la faptul că boala neoplazică poate recidiva, progresa sau se poate metastaza (Simard, Savard, & Ivers, 2010; Vickberg, 2003b).
Un alt termen utilizat este cel al fricii de progresie, definită ca și frica pacientului legată de faptul că boala va progresa sau recidiva, aducând după sine consecințe bio-psihosociale. Aceste concepte sunt aproape identice. Diferența constă în faptul că frica de recidivă a fost mai degrabă utilizată în domeniul psiho-oncologiei, în timp ce termenul relaționat cu frica de progresie s-a regăsit și în cercetările care au făcut referire la pacienții afectați de diabet și artrite reumatoide (Dinkel & Herschbach, 2018) – pag. 15. O definiție recentă (Lebel et al., 2016)include ambele concepte, cel de recidivă și cel de progresie.
Epidemiologie și rate de prevalență. Între 22% și 99% dintre supraviețuitorii cancerului se estimează că experiențiază frică de recidivă, aceasta fiind considerată una dintre consecințele cancerului care produce distresul cel mai sever(J. V. Crist & E. A. Grunfeld, 2013a; Simard et al., 2010). Mai mult decât atât, frica de recidivă poate persista pe termen lung, afectând semnificativ calitatea vieții până la 6 ani de la diagnostic (Carrie D. Llewellyn, Weinman, McGurk, & Humphris, 2008).
Factorii de risc pentru frica de recidivă. Frica de recurență reprezintă o dimensiune complexă influențată de o multitudine de factori, inclusiv de către cei demografici, clinici și psihologici (J. V. Crist & E. A. Grunfeld, 2013b).
Conform unui review recent (J. Crist & E. Grunfeld, 2013), vârsta tânără a fost asociată cu o frică de recidivă mai frecventă. Pacienții mai în vârstă cu tumori mamare (Costanzo et al., 2007; McGinty, Goldenberg, & Jacobsen, 2012; Anja Mehnert, Berg, Henrich, & Herschbach, 2009a; Stanton, Danoff‐burg, & Huggins, 2002; van den Beuken‐van Everdingen et al., 2008; Vickberg, 2003b; Wade, Nehmy, & Koczwara, 2005), endometriale (Kornblith et al., 2007), orofaciale (GM Humphris et al., 2003), ginecologice (Leake, Gurrin, & Hammond, 2001), testiculare (Skaali et al., 2009) și alte tipuri diferite de cancere (Simard & Savard, 2009) prezintă de asemenea frică de recidivă. Există și studii (Carrie D. Llewellyn et al., 2008; Laurel Lindhout Northouse, 1981) care nu au găsit o asociere semnificativă între vârstă și frica de recidivă.
Unii cercetători (Carrie D Llewellyn et al., 2008) nu au identificat nicio relație între frica de recidivă și gen, în timp ce alții (Simard & Savard, 2009) au găsit faptul că persoanele de gen feminin raportează o frică de recidivă mai frecventă. Un singur studiu (Simard & Savard, 2009) a raportat o asociere între un status educațional mediu și frica de recidivă. În ceea ce privește statusul marital, există rezultate mixte, fie acesta nu apare relaționat cu frica de recidivă (Janz et al., 2011; Leake et al., 2001; Carrie D. Llewellyn et al., 2008), în timp ce alte studii au regăsit o asociere la pacienții divorțați sau căsătoriți (Bergman, Gore, Saigal, Kwan, & Litwin, 2009; Anja Mehnert et al., 2009a).
În ceea ce privește asocierea dintre simptomatologia anxioasă și depresivă și frica de recidivă, există studii care să susțină această relație (GM Humphris et al., 2003; Carrie D. Llewellyn et al., 2008; S. N. Rogers, Scott, Lowe, Ozakinci, & Humphris, 2010; Stanton et al., 2002). O altă asociere regăsită cu frica de recidivă face referire la calitatea vieții (S. S. Mehta, Lubeck, Pasta, & Litwin, 2003; S. N. Rogers et al., 2010).
În concluzie, modelul teoretic al fricii de recidivă include caracteristici personale (vârstă, gen, educație) și factori medicali (comorbidități, factori relaționați cu boala neoplazică și tratamentele acesteia) care influențează procesarea cognitivă (gânduri disfuncționale, convingeri nesănătoase, gânduri și imagini intruzive, ruminații), determinând probleme afective (anxietate, frică).Pe fondul unor factori declanșatori, precum răspunsurile interne (stimulii somatici, senzațiile corporale), și a unor factori activatori externi (testările medicale, expunerea la informații din domeniul oncologic, îngrijorările familiale) determină consecințe comportamentale precum reasigurarea, controlul excesiv și/sau comportamentul evitant.
Caracteristicile și manifestarea clinică a fricii de recidivă. Frica de progresie/frica de recidivă ar trebui diferențiată de conceptul psihiatric al tulburărilor de anxietate. O caracteristică importantă, centrală și comună a acestor manifestări (precum tulburarea de anxietate generalizată, tulburarea de panică, agorafobia) este faptul că aceste probleme nu au fundament real sau logic. În context oncologic, pacienții se confruntă cu amenințări reale, astfel încât nu putem afirma faptul că reacțiile lor sunt pur iraționale sau nu au deloc fundament. Cel mai susținut consens pe care îl regăsim în literatura de specialitate (Lebel et al., 2016) este faptul că frica de recidivă poate fi considerată, asemeni termenului de distres, un răspuns „normal”, putându-se extinde până la un răspuns semnificativ din punct de vedere clinic, cu tot ce înseamnă afectarea funcționalității de zi cu zi (Lee‐Jones, Humphris, Dixon, & Bebbington Hatcher, 1997; Simard & Savard, 2009; Simonelli, Siegel, & Duffy, 2017).
Impactul fricii de recidivă. Frica de recidivă/progresie este semnificativ asociată cu nivelul distresului, anxietății, simptomelor stresului traumatic și în mod particular cu reducerea calității vieții și funcționarea socială(Simard et al., 2013).
Evaluarea și managementul clinic al fricii de recidivă. În ceea ce privește modalitățile de evaluare a fricii de recidivă, există câteva instrumente precum: Indexul Fricii de Recidivă (Lasry & Margolese, 1992), o scală formată din 2 itemi care evaluează îngrijorările pacientului și percepția cu privire la convingerile familiei în ceea ce privește reapariția bolii; Scala Fricii de recurență (D. B. Greenberg et al., 1997), formată din 5 itemi care evaluează convingerile și anxietatea referitoare la o posibilă recurență; Instrument de evaluare a îngrijorărilor supraviețuitorilor (Gotay & Pagano, 2007), o scală formată din 6 itemi care măsoară fricile cu privire la recurență și la sănătate a pacienților cu cancer. Desigur, există date puținecare să susțină proprietățile psihometrice pentru aceste scale care măsoară un număr limitat de dimensiuni asociate cu frica de recidivă.
Alte chestionare mult mai extinse care vizează frica de recidivă sunt următoarele: Chestionarul Fricii de Recidivă (Herschbach et al., 2005), format din 22 de itemi care evaluează îngrijorări cu privire la sănătate și recidiva bolii, dar și factorii declanșatori care influențează îngrijorarea, incertitudinea și îngrijorările cu privire la persoanele semnificative. O altă scală pe care o putem regăsi în literatura de specialitate este Scala Îngrijorărilor despre recurența bolii/The Concerns About Recurrence Scale – CARS (Vickberg, 2003a), formată din 30 de itemi care evaluează frica de recidivă per ansamblu (frecvență, durată, severitate) și natura specifică a îngrijorării pacientei cu privire la recurența cancerului mamar. Există date care să susțină validitatea acestei scale, însă a fost dezvoltată doar pentru populația specifică a pacientelor cu patologie malignă mamară. Chestionarul Fricii de progresie (FoP-Q) este printre puținele chestionare care are o bună susținere din punct de vedere psihometric chiar dacă poate fi aplicat și în alte boli cronice (Herschbach et al., 2005; Herschbach & Dinkel, 2014; Thewes et al., 2012). Acesta are 2 forme, respectiv o scală formată din 43 de itemi care evaluează 5 dimensiuni ale fricii de progresie (reacțiile afective, parteneriatul/familia, ocupația, pierderea autonomiei, și strategiile de coping pentru anxietate). Forma scurtă (FoP-Q – forma scurtă) conține 12 itemi și este utilizată într-o serie de studii (Hefner et al., 2017; Anja Mehnert, Herschbach, Berg, Henrich, & Koch, 2006; Anja Mehnert, Koch, Sundermann, & Dinkel, 2013). Ultima variantă a acestei scale a fost utilizată și în studiul de față atât datorită recomandărilor din literatura de specialitate, primirea acceptului pentru a o utiliza, cât și pentru că studiul a presupus metoda de auto-completare și expedierea prin intermediul serviciului poștal a chestionarelor, astfel încât am dorit să evităm situația altei scale valide și extrem de recomandate în literatura de specialitate – Inventarul fricii de recidivă (Simard & Savard, 2009), care în studiul de validare inițial a fost completată doar de 52% dintre participanți, ceea ce e foarte probabil, așa cum se susține și la limitele studiului, că pacienții cu nivele semnificative, din punct de vedere clinic, ale fricii de recidivă să fi refuzat participarea tocmai datorită evitării ca și mecanism de coping.
Conform literaturii de specialitate (Herschbach & Dinkel, 2014), managementul clinic sau psihoterapeutic al fricii de recidivă/progresie a bolii neoplazice poate consta în psihoterapia de grup care să urmeze principiile intervenției cognitiv-comportamentale. Principalele caracteristici sunt relaționate de specificitate și stil directiv, ajutând pacientul să își confrunte temerile/fricile dar și să i se ofere suport pentru a găsi noi modalități de intervenție. Obiectivul constă în a învăța cum să își gestioneze frica de progresie pentru a nu fi copleșit de aceasta în viața de zi cu zi. Această abordare include de obicei 4 sesiuni de psihoterapie de grup (Waadt, 2011). Fiecare ședință durează 90 de minute. Intervenția este una structurată și predefinită. Temele sunt relaționate cu auto-evaluarea și auto-reglarea, expunerea la frică, schimbarea comportamentală și rezolvarea de probleme. Temele de casă sunt în principal legate de exercițiile de relaxare și de auto-monitorizare prin intermediul unui jurnal. La început, pacienții sunt încurajați să identifice stimulii activatori ai fricii de progresie și să descrie experiența lor referitoare la acest simptom. Pacienții sunt învățați să diferențieze între caracteristicile cognitive, comportamentale, emoționale și fiziologice ale fricii de recidivă. Totodată, pacienții sunt educați cu privire la faptul că experiențierea fricii de recidivă este un răspuns normal la boala oncologică, însă ajută să facă diferența între aspectele funcționale ale fricii de recidivă și cele disfuncționale.
Tehnica cognitivă de expunere la frică se numește A ne gândi să înfruntăm frica până la final. Intervenția este asemănătoare cu expunerea la îngrijorare, care este utilizată în tratamentul tulburării de anxietate generalizată. Pacienții trebuie să aleagă o situație personală relevantă care provoacă nivele crescute ale fricii de recidivă. În pasul următor pacienții sunt rugați să își imagineze în detaliu acea situație și să elaboreze 21 de posibile consecințe și aspecte ale fricii de recidivă – sarcină care este evitată în mod normal în viața de zi cu zi. La final, pacienții sunt rugați să se gândească la schimbările personale pe care le aduce confruntarea și adaptarea la frica de recidivă, precum și la schimbările pe care doresc să le adopte în viața de zi cu zi. Pacienții sunt încurajați să își definească obiective specifice pe care doresc să le implementeze în următoarele 4 săptămâni de la finalizarea intervenției de grup. Această intervenție este una recomandată a se desfășura în cazul pacienților internați pentru reabilitare. Desigur, intervenția poate fi adaptată în funcție de diferite variabile (de exemplu, în cazul pacienților neinternați, terapia de grup poate dura 6 ședințe, cu adăugarea unei ședințe de expunere).
În literatura de specialitate există publicat un trial clinic (Lebel et al., 2014) care abordează frica de recidivă moderată la supraviețuitorii cancerului mamar și ginecologic prin intermediul unei intervenții cognitive și existențiale de grup desfășurată pe perioada a 6 săptămâni. O scădere a fricii de recidivă s-a evidențiat imediat după finalizarea terapiei, efect ce s-a susținut și la 3 luni de la follow-up.
Un alt trial (Herschbach et al., 2010) a comparat efectul terapiei cognitiv-
-comportamentale (CBT) cu intervenția suportiv-experiențială, organizată în 4 sesiuni cu scopul de a reduce frica de progresie disfuncțională. Rezultatele au arătat o scădere semnificativă a fricii de progresie susținută la follow-up-ul de 12 luni comparativ cu grupul de control. O analiză secundară realizată (Sabariego, Brach, Herschbach, Berg, & Stucki, 2011) a arătat rezultate de cost-eficiență superioare pentru frica de progresie în grupul CBT comparativ cu cel suportiv experiențial.
Există o serie de studii care susțin și eficiența mindfulness-ului pe o perioadă de 6-8 săptămâni pentru supraviețuitorii cancerului mamar (Lengacher et al., 2011; Lengacher et al., 2009). Intervenția AFTER (Gerry Humphris & Ozakinci, 2008) și Controlul fricii/Controlling Fear (Butow et al., 2013) reprezintă alte două tipuri de abordări. Intervenția pentru frica de recidivă – Controlling Fear în cazul supraviețuitorilor cu patologie mamară și colo-rectală care au înregistrat nivele crescute ale fricii de recidivă comparativ cu intervenția bazată pe trainingul de relaxare. Terapia Meta-Cogniției –MCT (Wells, 2008) și Terapia bazată pe acceptare și angajament – ACT (Hayes, 2004) reprezintă baza teoretică pentru Controlul fricii. Obiectivele intervenției au constat în: a învăța controlul îngrijorărilor și al monitorizării excesive a simptomelor, modificarea convingerilor dezadaptative referitoare la îngrijorare, încurajarea acceptării incertitudinii aduse de un diagnostic de cancer, clarificarea nevoilor și instituirea angajamentului în setarea obiectivelor personale. Intervenția a fost structurată pe o perioadă a 5 ședințe individuale cu o durată de 60-90 de minute pe o perioadă de 10 săptămâni. Fiecare ședință a fost acompaniată de teme de casă pentru consolidarea abilităților învățate. Prima intervenție (intervenția AFTER) precum și alte recomandări legate de intervenția în cazul fricii de recidivă vor fi prezentate în Anexele acestei lucrări.
În concluzie, există o serie de instrumente prin care putem evalua frica de recidivă/progresie, iar modalitățile de intervenție cele mai recomandate sunt cele cognitiv comportamentale, suportiv-experiențiale și mindfulness-ul. În această secțiune regăsim abordate atât aspectele legate de evaluarea fricii de progresie, cât și descrierea în detaliu a modalităților de intervenție.
4.2. Fatigabilitatea la pacienții neoplazici
Definirea conceptului.Oboseala este unul dintre cele mai comune efecte adverse ale cancerului, care poate persista câțiva ani de la încheierea tratamentului. Oboseala relaționată cu boala neoplazică cauzează distres în toate aspectele calității vieții, precum muncă, relații sociale, dispoziție și activități cotidiene. Oboseala poate persista până la 5 ani după tratamentul încheiat cu succes (Bower, 2014).
Conform definiției oferite de ghidurileRețelei Naționale Comprehensive a Cancerului din Statele Unite (National Comprehensive Cancer Network – NCCN, 2018),„fatigabilitatea asociată cancerului reprezintă un simptom stresant, persistent, subiectiv al oboselii fizice, emoționale și/sau cognitive sau a tratamentului, care nu este proporțională cu activitatea recentă și interferează cu funcționarea obișnuită”.
Oboseala fizică. Domeniul fizic descrie oboseala ca o pierdere a capacității de a efectua activități din cauza simptomelor somatice de oboseală și de pierdere a energiei (Weis & Horneber, 2015a).
Oboseala, epuizarea și diminuarea performanțelor fizice și psihologice reprezintă reacții fizice comune la stres și sunt legate de percepții subiective și de schimbări obiective care pot fi adesea reversibile și retrase după repaus sau somn. Sistemul nervos central (SNC) folosește simptomele oboselii și epuizării, mai ales după efort fizic, ca și mecanismeimportante pentru a se asigura că efortul este oprit înainte de a provoca daune(Hickok et al., 2005).
Oboseala legată de cancer.(CRF) CrF este în mod obișnuit definit ca un fenomen auto-recunoscut, care este subiectiv în natură și trăit ca un sentiment de oboseală sau lipsă de energie care variază în grade, frecvență și durată, nu este proporțional cu activitățile fizice și nu este diminuat de somn sau odihnă (Henry et al., 2008; Servaes, Verhagen, & Bleijenberg, 2002). Oboseala legată de cancer este un simptom subiectiv persistent, de suferință, de oboseală fizică, emoțională și cognitivă sau oboseală legată de tratamentul cancerului sau a bolii, care nu este proporțională cu activitatea recentă și interferează cu funcționarea obișnuită(Wagner & Cella, 2004). Înpublicația care reprezintă reperul în psiho-oncologie (pag. 236), CrF a fost descris nu numai ca un simptom fizic, ci ca o construcție multidimensională incluzând componente fizice, psihice, mintale și motivaționale (Holland, 2010).
Epidemiologie și rate de prevalență.Fatigabilitatea relaționată cu boala oncologică poate să apară în timpul sau după tratamentul medical sau ca un efect cu întârziere pe termen lung, uneori după întreruperea tratamentului anti-cancer. Cele mai mari rate de prevalență ale fatigabilității au fost găsite ca un efect secundar direct al unei combinații de terapii medicale, cum ar fi chirurgia, chimioterapia, radioterapia, terapia hormonală și utilizarea anumitor tratamente, cum ar fi transplantul de celule stem hematopoetice sau chimioterapia cu doze mari (Servaes et al., 2002; Wettergren, Langius, Björkholm, & Björvell, 1997). Oboseala în timpul tratamentului s-a dovedit a fi un factor de risc pentru dezvoltarea CrF cronică după tratament (Andrykowski, Donovan, Laronga, & Jacobsen, 2010). S-a constatat că rata CrF este mai mare în anumite tumori (de exemplu, pancreas, sân, limfom) și că CrF este asociat cu o supraviețuire mai scurtă și o mortalitate crescută (Gotay, Kawamoto, Bottomley, & Efficace, 2008; Montazeri, 2009). Fatigabilitatea este prezentă în timpul diagnosticului la aproximativ 50% dintre pacienții oncologici (Holland, 2010) , pag. 236. Majoritatea studiilor (Bower, 2014; Jones et al., 2016; Kuhnt et al., 2017; O Minton & Stone, 2008; X. S. Wang et al., 2014) susțin că 30-60% dintre pacienți raportează oboseală de la moderată la severă în timpul terapiei și de obicei oboseala crește în primul an după terminarea tratamentului, totuși 25-30% dintre pacienți raportează că resimt oboseala în continuare timp de mai mulți ani de la încheierea tratamentului.
Conform datelor prezentate anterior, fatigabilitatea reprezintă un simptom foarte frecvent întâlnit atât la pacienții neoplazici, cât și la supraviețuitorii acestora, din momentul diagnosticului, pe toata durata tratamentului oncologic, dar și după finalizarea acestuia.
Etiopatogeneza și mecanismele implicate. Oboseala la pacienții cu cancer poate fi influențată de o varietate de factori, cum ar fi factorii medicali, psihosociali, comportamentali și biologici. Un studiu recent (Weis & Horneber, 2015b) relevă următoarele:
Un mecanism biologic care are posibilitatea de a fi legat de oboseala relaționată cu cancerul este inflamația.
Un motiv pentru această asociere constă în faptul că tumorile și tratamentele utilizate pentru a scăpa de acestea pot activa rețeaua citokinelor proinflamatorii, ceea ce duce la simptomatologie de oboseală prin intermediul activării citokinelor în sistemul nervos central (SNC).
Întrucât inflamația este unul dintre mecanismele examinate, autorii prezintă modul în care inflamația și oboseala joacă un rol înainte, în timpul și după tratament.
Studiile au fost efectuate pe pacienți cu cancer mamar, înainte de radioterapie sau chimioterapie, iar aceste studii au arătat că oboseala a fost asociată cu niveluri crescute de proteină C reactivă (CRP).
Pentru inflamație și oboseală în timpul tratamentului, radioterapia și chimioterapia sunt asociate atât cu creșterea prevalenței oboselii, cât și cu nivelurile anumitor markeri inflamatorii cum ar fi IL-6 (interleukina 6), IL-10 (inteleukina 10) și receptorii TNF (factori de necroză tumorală).
Autorii au constatat că s-au evidențiat creșteri ale nivelurilor de oboseală atunci când au existat creșteri ale nivelului seric în CRP (proteina C reactivă) și IL-1RA (antagonist al receptorilor de interleukina 1) pentru pacienții cu cancer de prostată, precum și creșterea nivelului de IL-6 (interleukina 6) la pacienții cu cancer de sân aflați în curs de tratament chimioterapeutic.
În ceea ce privește perioada de după încheierea tratamentului, pentru supraviețuitorii cancerului de sân, care au avut oboseală persistentă după tratament, s-au descoperit niveluri ridicate de markeri circulanți ai inflamației, precum și producția de citokine stimulată de LPS (lipopolizaharide).
Simptomul Clustering și Inflamația.CrF apare de cele mai multe ori alături de alte simptome, cum ar fi tulburările de dispoziție, tulburările de somn și alte disfuncții cognitive care au o durată similară în raport cu tratamentul sau boala și au fost concepute ca și „clustere de simptome”(Sarenmalm, Browall, & Gaston-Johansson, 2014). La examinarea relației dintre factorii imunologici și CrF, o meta-analiză citată în literatura de specialitate a constatat că pacienții cu CrF au avut niveluri ridicate de markeri pentru inflamația sistemică (de exemplu, proteine C reactive [CRP], leucocite polimorfonucleare), celule T CD4 + (limfocite T CD4), citokine proinflamatorii (interleukină [IL] -6, IL-1-β, interleukina – 1- β), precum și antagoniști ai receptorului IL-1 (interleukina 1) și ai receptorului TNF II solubil – receptor de factor de necroză tumorală II solubil (L. Saligan & Kim, 2012).
Sindromul comportamentului bolii (SBS). SBS se caracterizează prin febră, oboseală generală, pierderea poftei de mâncare, insomnie, scăderea activității și insuficiență cognitivă, reflectate de cancer și tratamentele pentru această boală. Cercetările recente au început să descopere o serie de factori inflamatorii și imunologici care sugerează că CrF și SBS sunt interdependente, și totuși distincte (Bower & Lamkin, 2013; Dantzer, Meagher, & Cleeland, 2012). Datele curente sugerează că răspunsul inflamator din celulele bystender poate persista și poate declanșa SBS asociat tratamentului(Hsiao, Araneta, Wang, & Saligan, 2013).
Obosealarelaționată cancerului (CrF) și sistemul nervos central (SNC).CrF ar trebui să fie înțeleasă ca o dereglare a sistemului nervos central (SNC) care conduce la simptomele oboselii și provoacă schimbări neuroendocrine și metabolice în organism.
Manifestările dereglării și modificările ulterioare la pacienții cu CRF includ:
tulburări ale secreției diurne a cortizolului (Weinrib et al., 2010), ale melatoninei (Mazzoccoli et al., 2003), temperaturii corporale (Sephton & Spiegel, 2003), leucocitelor și citokinelor circulante (Innominato et al., 2009) și ciclurilor de somn-veghe (Jim et al., 2011; Rich, 2007; Rumble et al., 2010);
scăderea numărului de transportori de serotonină (5-HTT) în girusul cingulat și polimorfisme în gena transportorului serotoninei (Narita et al., 2003; Yamamoto et al., 2004);
„Eșecul activării centrale” și modificările în centrele corticale și spinale ale sistemului senzorial și motor ca o cauză a performanței musculare reduse (Kisiel-Sajewicz et al., 2012; Yavuzsen et al., 2009).
Factori genetici.Prezența polimorfismelor genetice pentru proteinele reglatoare implicate în fosforilarea oxidativă, transducția semnalului în celulele B, expresia citokinelor proinflamatorii și metabolismul catecolaminelor au fost găsite la pacienții cu CrF. Aceste polimorfisme pot influența eventual dezvoltarea, severitatea și progresul CrF (Bower et al., 2013; Reinertsen et al., 2011). Cu toate acestea, există o conștientizare tot mai mare a mecanismelor biologice comune (de exemplu, răspunsul inflamator produs de boală sau tratament, insuficiență endocrină, disfuncție hematopoetică) care pot provoca sau pot contribui simultan la unele dintre aceste simptome (Dantzer et al., 2012; L. N. Saligan et al., 2015).
Factorii de risc psihologici și comportamentali.Conform unui studiu recent (Bower, 2014), există o serie de factori de risc relaționați cu boala neoplazică.
Pentru factorii de risc psihologici, biologici și comportamentali, oboseala de dinaintea tratamentului este un factor care a fost demonstrat în studiile anterioare ca un predictor al oboselii post-tratament.
Depresia este un alt factor de risc pentru oboseală prin faptul că este puternic corelată cu oboseala pentru pacienții cu cancer.
Un alt factor de risc comportamental este tulburarea de somn, care este strâns corelată cu oboseala la pacienții cu cancer și poate contribui la simptomele oboselii din timpul zilei. Cu toate acestea, oboseala poate persista chiar dacă pacientul raportează un somn adecvat.
Inactivitatea fizică și indicele de masă corporală reprezintă un alt factor de risc care a fost legat de oboseală. De exemplu, pacienții care sunt mai obosiți prezintă un nivel mai scăzut al activității fizice. În ceea ce privește indicele de masă corporală (IMC), un studiu longitudinal al femeilor cu stadiu incipient de cancer mamar a constatat că IMC a fost unul dintre predictorii oboselii de 6 luni și 42 de luni după tratament. Un IMC crescut a fost de asemenea predictiv pentru oboseala persistentă.
Metodele de coping și evaluareacognitivă pot fi considerate un alt factor de risc prin faptul că răspunsurile psihologice pe care o persoană le are la diagnosticarea sau tratamentul cancerului pot influența simptomele lor de oboseală.
Caracteristicile și manifestarea clinică a oboselii în cancer.Oboseala a fost, de asemenea, descrisă prin termeni cum ar fi slăbiciune, stare de rău, disconfort și nerăbdare sau incapacitatea de a efectua aspecte ale funcționării normale. CRF durează mai mult decât oboseala obișnuită și este mai severă și mai continuă (X. S. Wang & Woodruff, 2015).Oboseala legată de boală sau oboseala neobișnuită este adesea primul simptom pe care îl observă pacienții înainte de a fi diagnosticați cu cancer (X. S. Wang, 2008). Tratamentul cancerului este bine cunoscut pentru a produce CRF și pentru a agrava oboseala existentă (X. S. Wang et al., 2006). Chirurgia cancerului poate provoca, de asemenea, CRF în perioada imediat postoperatorie, deși această oboseală poate fi deseori atenuată prin creșterea analgeziei (Rubin & Hotopf, 2002). Supraviețuitorii care au terminat terapia și nu au nicio dovadă de boală activă încă nu pot fi lipsiți de simptome.
Caracteristicile clinice sunt cel mai bine redate de către ICD – 10 (Clasificarea tulburărilor mentale și de comportament) pentru diagnosticul oboselii relaționate cu boala neoplazică:
Șase (sau mai multe) dintre următoarele simptome au fost prezente în fiecare zi sau aproape în fiecare zi pe o perioadă de 2 săptămâni din ultima lună sau cel puțin unul dintre simptome îndeplinește criteriul A1 de fatigabilitate semnificativă:
A1. Fatigabilitate semnificativă, vitalitate fizică diminuată sau creșterea nevoii de odihnă, neproporțională cu vreo schimbare în nivelul activității;
A2. Acuze referitoare la o slăbiciune generalizată sau greutăți ale membrelor;
A3. Scăderea capacității de concentrare sau a atenției;
A4. Scăderea motivației sau a interesului de a se implica în activități uzuale;
A5. Insomnie sau hipersomnie;
A6. Somnul este perceput și experiențiat ca și neodihnitor și fără efect pentru refacerea fizică;
A7. Nevoia percepută de a lupta pentru a depăși inactivitatea;
A8. Reactivitate emoțională crescută (tristețe, frustrare sau irascibilitate) datorată instalării fatigabilității;
A9. Dificultatea de a-și duce la îndeplinire sarcinile zilnice din cauza fatigabilității;
A10. Probleme cu memoria de scurtă durată;
A11. Afecțiunea care precede efortul durează câteva ore.
Simptomele cauzează distres clinic semnificativ sau afectarea funcționalității sociale, ocupaționale sau în alte arii de activitate importante.
Există evidențe fie din anamneză, examinări fizice sau analize de laborator a faptului că simptomele sunt datorate cancerului sau tratamentelor oncologice.
Simptomatologia nu este comorbidă cu tulburări din spectrul psihiatric, precum un episod depresiv major, tulburări de somatizare sau delir.
Impactul fatigabilității
CrF afectează adesea serios calitatea vieții pacienților și afectează activitățile zilnice, locul de muncă și viața de familie (Andrykowski et al., 2010; Curt et al., 2000; S. K. Smith et al., 2011; Stone et al., 2000).
Pentru pacienții cărora li se administrează îngrijiri paliative sau la sfârșitul vieții, CrF poate fi asociat cu funcții corporale extrem de limitate sau chiar pierdere, precum și cu o scădere a calității vieții globale (Olson, Krawchuk, & Quddusi, 2007).
Pacienții declară adesea că oboseala persistentă nu este întotdeauna înțeleasă de oamenii apropiați de ei și pot apărea conflicte sociale, ceea ce poate duce la o retragere socială sau o izolare suplimentară (Weis & Horneber, 2015a).
CrF poate avea, de asemenea, consecințe asupra cheltuielilor pentru sănătate, deoarece pacienții care manifestă CrF prezintă o rată mai mare de cereri de consiliere de către medic, de asistență medicală privată și de utilizare a altor servicii de sănătate (Servaes, Verhagen, Schreuder, Veth, & Bleijenberg, 2003; Stone et al., 2000).
De asemenea, s-a demonstrat că CrF are un efect semnificativ asupra ocupării forței de muncă și asupra situației financiare (Weis & Horneber, 2015a).
Evaluarea și managementul clinic al fatigabilității. În literatura de specialitate (Koornstra, Peters, Donofrio, van den Borne, & de Jong, 2014), pentru a încuraja pacienții și familiile lor/îngrijitorii să raporteze CRF, educația trebuie să fie oferită ambelor categorii cât mai devreme posibil. Ghidurile NCCN recomandă ca pacienții cu cancer să fie examinați pentru oboseală la vizita inițială a cancerului și apoi în mod regulat în timpul și după întreruperea tratamentului.
Standardul european recomandat de ghidurile actuale ale NCCN (2018) propune ca managementul fatigabilității relaționate cu boala neoplazică să se desfășoare conform unui algoritm compus din 4 etape: screening, evaluare primară, intervenție și reevaluare.
În prima etapă se impune screeningul pentru fatigabilitate, iar dacă acest simptom este prezent, se recomandă evaluarea intensității acestuia. Dacă intensitatea este moderată spre severă, pacientul este direcționat pentru etapa evaluării primare în cadrul căreia atenția este centrată pe istoricul și examinarea fizică. Această etapă presupune evaluarea simptomelor comorbide și a factorilor care pot contribui și sunt frecvent asociați cu fatigabilitatea. În condițiile în care nu se identifică factori tratabili în ciuda nivelului moderat spre sever al fatigabilității, profesionistul din domeniul sanitar va trebui să recomande tratamente adiționale bazate pe ghidurile NCCN. După această etapă, ghidurile NCCN (2018) recomandă o serie de intervenții cu scopul ameliorării fatigabilității bazate pe statutul clinic al pacientului(de exemplu, în curs de tratament oncologic, post-tratament sau îngrijire paliativă). Educația și consilierea sunt considerate direcții principale pentru managementul efectiv al fatigabilității. Intervențiile adiționale (non-farmacologice și farmacologice) trebuie introduse și/sau combinate.
Tratamentul fatigabilității este unul continuu astfel încât este recomandată re-evaluarea pacienților. Chiar și în condițiile în care pacientul nu experiențiază fatigabilitate în momentul etapei de screening se recomandă monitorizarea acestui simptom atât în timpul tratamentului, cât și după tratament.
Screeningulvizează prezența sau absența fatigabilității, precum și severitatea acesteia pe o scală de la 0 la 10. În condițiile în care scorul este mai mare decât 4,se consideră un simptom semnificativ clinic ce presupune metode de evaluare suplimentară.
Evaluarea primară se instituie în momentul în care scorul fatigabilității este semnificativ clinic. Aceasta se focalizează pe evaluarea istoricului medical și a examinării fizice (poate presupune inclusiv interviuri cu aparținătorii dacă pacienții sunt copii sau vârstnici). Etiologia fatigabilității care merită luată în considerare a fost prezentată mai sus și face referire la condițiile pre-existente (efectele directe ale bolii și ale tratamentului oncologic), factorii psihologici (precum depresia, anxietatea), problemele legate de somn, simptomatologia relaționată cu boala neoplazică (durere, vomă), medicația actuală a pacientului (analgezice, opioide, agenți psihotropi, β-blocanți) și condiții relaționate cu boala neoplazică și tratamentele acesteia (anemie, deshidratare, malnutriție, dezechilibru electrolitic).
În literatura de specialitate regăsim o serie de scale recomandate pentru evaluarea fatigabilității, de la cele unidimensionale, precum scala vizuală pentru evaluarea fatigabilității -VAS-F (Shahid, Wilkinson, Marcu, & Shapiro, 2011), până la cele multidimensionale.
Acestea au fost dezvoltate cu scopul de a evalua o serie de simptome, iar cele mai recunoscute sunt Inventarul simptomelor fatigabilității (K. D. Stein, Jacobsen, Blanchard, & Thors, 2004) și Evaluarea multidimensională a fatigabilității –MFI (Smets, Garssen, Bonke, & De Haes, 1995).
În ceea ce privește managementul fatigabilității, datorită naturii multidimensionale, se impune o abordare bio-psihosocială și, drept urmare, și o echipă multidisciplinară care să adreseze nevoile pacienților respectând ghidurile de management (NCCN, 2018) în cazul acestui simptom relaționat cu boala neoplazică.
Strategiile generale de management includ în primul rând educația despre fatigabilitate, atât pentru pacienți, cât și pentru aparținători la începutul tratamentului oncologic, precum și la finalul acestuia unde focalizarea ajută să fie pe patternul așteptat al fatigabilității în perioada de supraviețuire. În al doilea rând, aceste strategii vizează auto-monitorizarea nivelului fatigabilității, strategii de gestionare a priorităților, structurarea sănătoasă a rutinei zilnice și limitarea reprizelor de somn la 45 de minute pe zi pentru a nu interfera cu tot ce înseamnă calitatea somnului pe perioada nopții, dar și utilizarea modalităților de distragere a atenției.
Intervențiile pot fi categorizate în cele non-farmacologice: activitatea fizică (Mustian et al., 2017) și intervențiile psihosociale (Duijts, Faber, Oldenburg, van Beurden, & Aaronson, 2011; Goedendorp, Gielissen, Verhagen, & Bleijenberg, 2009; Jacobsen, Donovan, Vadaparampil, & Small, 2007; Kangas, Bovbjerg, & Montgomery, 2008) precum terapia cognitiv comportamentală (cu excepția etapei terminale), grupurile de suport, consilierea individuală, training de management al stresului. Există și date care susțin instituirea unui management al dietei și nutriției (Arends et al., 2017; J. K. Brown, 2002), controlul calității somnului (E. Matthews, Carter, Page, Dean, & Berger, 2018), exercițiile de relaxare (Luebbert, Dahme, & Hasenbring, 2001) și tehnicile de mindfulness (Carlson & Garland, 2005; Haller et al., 2017).
Intervențiile farmacologice care vizează fatigabilitatea relaționată cu boala neoplazică includ mai degrabă stimulanți precum metilfenidatul, dextroamfetamina și modafinilul (Butler Jr et al., 2007; Fan et al., 2008; Hanna et al., 2006; Lower et al., 2009; Spathis et al., 2014).
În ceea ce privește intervenția pentru pacienții care experiențiază fatigabilitatea la finalul vieții, există câteva diferențe în ceea ce privește managementul fatigabilității de la o atenție deosebită asupra factorilor fizici (anemie, efectele adverse ale medicației, malnutriția), dar și la un alt specific al intervențiilor psihosociale care se focalizează mai degrabă pe sens și demnitate, pe redobândirea semnificației pentru interacțiunile familiale care nu solicită foarte mult din punct de vedere fizic pacientul (Breitbart et al., 2012; Breitbart et al., 2010; Chochinov et al., 2011; Miovic & Block, 2007). Exercițiile fizice se recomandă cu precauție, evitând situațiile în care pacienții sunt cu metastaze osoase, trombocitopenie, anemie, infecții, riscul de a cădea/de a se dezechilibra (NCCN, 2018). Psihostimulentul cel mai recunoscut în această etapă este dextroamfetamina cu rezultate cel puțin pe termen scurt (Auret, Schug, Bremner, & Bulsara, 2009). Există și câteva recomandări pentru îmbunătățirea calității vieții la pacienții aflați în etapa terminală cu ajutorul corticosteroizilor (Begley, Rose, & O'Connor, 2016; Matsuo, Morita, & Iwase, 2012; Peuckmann‐Post, Elsner, Krumm, Trottenberg, & Radbruch, 2010).
În concluzie, Ghidurile Rețelei Naționale Comprehensive a Cancerului din Statele Unite (National Comprehensive Cancer Network – NCCN, 2018) recomandă educația și consilierea cu privire la tot patternul fatigabilității atât pentru pacienți, cât și pentru aparținătorii acestora. Algoritmul de gestionare a acestui simptom multidimensional include atât etapele de screening, evaluare și re-evaluare, precum și modalități de management farmacologic și non-farmacologic în toate stadiile bolii, inclusiv cel terminal.
4.3.Distresul la pacienții neoplazici
Conform ghidurilor Rețelei Naționale Comprehensive a Cancerului din Statele Unite (National Comprehensive Cancer Network – NCCN, 2018), termenul de „distres” a fost ales din următoarele motive:
Mai puțin stigmatizantdecât eticheta „psihiatric”, „psihosocial” sau „emoțional”
Un termen mai acceptabil, care ne trimite cu gândul spre „normalitate”
Poate fi definit și măsurat inclusiv prin auto-evaluare.
Definiție. Distresul reprezintă o experiență emoțională neplăcută, multifactorială, care include dimensiunea psihologică (ex.: cognitivă, comportamentală, emoțională), socială, spirituală și/sau fizică ce poate interfera cu abilitatea de adaptare eficientă la un diagnostic de boală neoplazică, la simptomatologia de ordin fizic și tratamentele acesteia. Distresul se extinde pe un continuum, începând de la trăiri normale de vulnerabilitate, tristețe și îngrijorări raportate la diferite probleme, dar care se poate intensifica astfel încât să devină disfuncțional, incluzând probleme de ordin psihiatric (depresie, anxietate, tulburare de panică), izolarea socială și crize existențiale sau spirituale (NCCN, 2018).
Epidemiologie și rate de prevalență. Un studiu recent (A. Mehnert et al., 2018) care a luat în calcul 3.724 de pacienți oncologici, cu diverse localizări, a raportat o prevalență a distresului semnificativ clinic de 52%. Nivele mai crescute ale distresului au fost raportate în cazul pacientelor cu patologie ginecologică și în cazul celor cu neoplazii pancreatice, iar nivelele cele mai scăzute ale distresului au fost evidențiate în cazul pacienților cu cancer la prostată. Există și alte studii (Meggiolaro et al., 2016) care au raportat o prevalență de 60% sau doar de 33% (Kendall, Glaze, Oakland, Hansen, & Parry, 2011) utilizând același instrument de măsurare – Termometrul distresului. Aceste discrepanțe se pot datora componenței eșantionului (vârstă, gen, tipuri de neoplazii și stadii diferite ale cancerului). Însă primul studiu menționat (Mehnert et al, 2018) a utilizat eșantionarea aleatoare comparativ cu cele care au luat în calcul doar pacienții care au solicitat suport psihosocial.
În ceea ce privește țara noastră, cercetările realizate pe eșantioane reprezentative de pacienți din România arată faptul că prevalența distresului semnificativ clinic se află la aproximativ 50% dintre pacienții oncologici români(Dégi, 2011, 2016a).
Un studiu-pilot la nivelul celor două Institute (Institutul Oncologic București și Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță”, Cluj-Napoca), pe un lot de 160 de pacienți, a evidențiat faptul că 60,6% dintre pacienții incluși au înregistrat un scor de 5 la termometrul pentru screeningul distresului emoțional, ceea ce semnifică din punct de vedere clinic că se impun modalități complementare de evaluare și intervenție psihosocială (Golita & Pop, 2014).
Un alt studiu realizat pe un eșantion de 51 de paciente tinere (21 și 44 de ani), afectatede leziuni maligne și premaligne ale sânului, a evidențiatun nivel al distresului de intensitate medie si severă, dar și de o frecvență mai ridicată față de grupul de control, respectiv persoane cu vârstă similară, dar fără probleme oncologice – 14% față de 3,4% (Patriciu Achimaș-Cadariu, Iancu, Pop, Vlad, & Irimie, 2015).
Etiopatogeneza și mecanismele implicate.După momentul în care un diagnostic de cancer a fost confirmatși opțiunile de tratament au fost discutate, pacientul este nevoit să se adapteze tuturor efectelor adverse ale tratamentelor oncologice (chimioterapie, radioterapie, imunoterapie, hormonoterapie ș.a.m.d.).
Majoritatea pacienților se confruntă cu manifestările fizice ale bolii și tratamentului, cum ar fi schimbarea aspectului fizic, pierderea în greutate, pierderea apetitului alimentar, simptomatologie digestivă, ceea ce reprezintă factoride stres datorați tratamentelor multimodale care pot genera un distres semnificativ din punct de vedere clinic.
În studiul de mai sus (Mehnert et al., 2018) există evidențiate 3 probleme majore care acompaniază nivele ridicate ale distresului: fatigabilitatea, tristețea și problemele legate de somn.
Dacă ne extindem viziunea la ceea ce privește distresul în general, regăsim destul de clarconvingerile raționale/iraționale prezentate ca mecanisme psihologice fundamentale (D. David, Lynn, & Ellis, 2009; D. David, Schnur, & Belloiu, 2002; Dilorenzo, David, & Montgomery, 2011; Oltean & David, 2018; Szentagotai & Freeman, 2007; Vîslă, Grosse Holtforth, & David, 2015). Dincolo de factorii fizici și sociali, factorii psihologici precum convingerile iraționale pot reprezenta un mecanism important pentru determinarea distresului și în cazul pacienților oncologici.
Caracteristicile și manifestarea clinică a distresului.Așa cum apare în definiție, distresul se poate categoriza în „normal”/funcțional respectiv cel care vizează îngrijorări, incertitudine, un anumit nivel de tristețe care nu copleșește, unele simptome fizice datorate bolii și tratamentului până la distresul semnificativ clinic manifestat prin simptomatologie afectivă (depresie, anxietate, tulburare de panică, stres posttraumatic), grave probleme medicale care afectează semnificativ viața de zi cu zi a pacientului.
Impactul distresului oncologic.Distresul oncologic netratat poate determina comorbiditate psihiatrică (Vehling et al., 2012; Zabora, BrintzenhofeSzoc, Curbow, Hooker, & Piantadosi, 2001; Zhu et al., 2017), afectează semnificativ calitatea vieții, aderența la tratament, perioada de spitalizare și inclusiv supraviețuirea (Batty, Russ, Stamatakis, & Kivimäki, 2017; Berry, Blonquist, Hong, Halpenny, & Partridge, 2015; K. W. Brown, Levy, Rosberger, & Edgar, 2003; Chambers et al., 2015; Han et al., 2005; Lam et al., 2013; Massie, 2004; R. D. Nipp et al., 2017; Partridge, Wang, Winer, & Avorn, 2003).
Evaluarea și managementul clinic al distresului oncologic.În momentul în care ne raportăm la practica clinică de rutină se recomandă ca prim pas evaluarea de tipul screeningului. În acest context, instrumentul cel mai recomandat inclusiv de către ghidurile actuale NCCN este formularul de termometru al distresului (DT). Acesta este o scală singulară cu 10 puncte (nivelul distresului crescând de la 0 la 10), având formatul unui termometru care măsoară nivelurile și gradele distresului. Lista cu probleme anexată scalei solicită respondenților să răspundă la 34 de întrebări (itemi care fac referire la probleme practice, familiale, emoționale, spirituale/religioase, respectiv fizice). În activitatea clinică, DT reprezintă un instrument de control rapid și modular, folosit în depistarea și urmărirea distresului psihosocial oncologic atât la pacienți, cât și la aparținători. Acest instrument a fost validat într-o serie de studii (Clover et al., 2016; Lotfi-Jam, Gough, Schofield, & Aranda, 2014; Ma et al., 2014; Mitchell, 2007; van Amstel et al., 2017). Desigur că atunci când nivelul distresului se datorează unei comorbidități psihiatrice se impun modalități de evaluare suplimentară, de la interviuri clinice semistructurate bazate pe criteriile de diagnostic ale DSM – V, până la scale de evaluare validate. Merită să ne amintim faptul că un instrument de screening ne indică cu o probabilitate specifică prezența sau absența unei probleme de ordin afectiv sau a distresului psihosocial. Un diagnostic clinic edificator necesită și modalități de evaluare standardizate.
Conform ghidurilor NCCN (2018) în îngrijirea și gestionarea distresului oncologic ar trebui respectate următoarele standarde:
Distresul ar trebui recunoscut, monitorizat, documentat și tratat prompt în toate stadiile bolii.
Toți pacienții ar trebui testați pentru distres la prima lor vizită.
Screeningul ar trebui să identifice nivelul și natura distresului.
Distresul ar trebui evaluat și gestionat urmând ghiduri de practică clinică bazate pe dovezi sau pe consens.
Comitetele instituționale multidisciplinare ar trebui să supervizeze managementul distresului.
Ar trebui să existe programe educaționale pentru personalul medical privind recunoașterea și gestionarea distresului.
Profesioniștii din domeniul sănătății mintale ar fi de dorit să fie disponibili.
În cazul asigurărilor de sănătate, contractele ar trebui să includă (nu să excludă) gestionarea distresului.
Toate studiile cu rezultate clinice trebuie să includă domeniul psihosocial și evaluarea calității vieții pacientului.
Pacienții și familia trebuie să știe că aceasta este o parte a îngrijirii medicale de care trebuie să beneficieze.
De asemenea, ghidurile publicate de Asociația Canadiană de Oncologie Psihosocială (CAPO) împreună cu Ghidul Național Canadian au aprobat recunoașterea distresului ca al șaselea semn vital (1999).
Dincolo de screening și evaluare este nevoie și de intervenții validate științific pentru a aborda problemele de natură psihosocială care apar în patologia neoplazică. Printre cele mai recomandate sunt intervențiile cognitiv-comportamentale (CBT), psihoterapia suportivă, terapia de cuplu și familie (Breitbart et al., 2015; Gielissen, Verhagen, & Bleijenberg, 2007; Schellekens et al., 2017; F. Wang et al., 2017). Psihoeducația și intervențiile farmacologice sunt de asemenea utile și uneori extrem de necesare pentru o abordare completă a nevoilor pacientului neoplazic (Faller et al., 2013; Sanjida et al., 2016).
În concluzie, atât la nivel internațional, cât și la nivel național prevalența distresului semnificativ clinic la pacienții oncologici este raportată la aproximativ 50%, respectiv la unul din doi pacienți se impun din punct de vedere clinic modalități de evaluare și intervenție psihosocială suplimentare. Ghidurile actuale ale Rețelei Naționale Comprehensive a Cancerului din Statele Unite prezintă standardele cele mai recomandate pentru gestionarea distresului oncologic.
4.4. Simptomatologia depresivă la pacienții oncologici
Definiție.Conform Manualului de diagnostic și clasificare statistică a tulburărilor mintale, ediția a 5-a(Association, 2013) trăsătura comună a tuturor afecțiunilor incluse în categoria tulburărilor depresive (tulburarea cu perturbarea afectivă de tip disruptiv, tulburarea depresivămajoră, inclusiv episodul depresiv major, tulburarea depresivă persistentă/distimia, tulburarea depresivă indusă de substanțe sau medicamente, tulburarea disforică premenstruală, tulburarea depresivă secundară unei afecțiuni medicale sau altă tulburare depresivă specificată și tulburarea depresivă nespecificată) este prezența unei stări de dispoziție triste, de vid interior sau iritabile, acompaniată de modificări somatice și cognitive care afectează în mod semnificativ capacitatea de a funcționa a persoanei/pacientului. În acest subcapitol voi face referire mai degrabă la episodul depresiv major în context oncologic. Definiția cea mai acurată poate fi regăsită la caracteristicile clinice, respectiv criteriile de diagnostic pentru aceasta tulburare afectivă (8.3).
Epidemiologie și rate de prevalență.Prevalența în populația generală este de 7% (în Statele Unite ale Americii) cu diferențe semnificative între grupurile de vârstă astfel încât prevalența la persoanele cu vârsta cuprinsă între 18 și 29 de ani este de trei ori mai mare decât cea întâlnită la persoanele de 60 de ani și peste. La femei ratele sunt de 1,5-3 ori mai mari decât la bărbați începând cu adolescența timpurie (Association, 2013).
Într-un review recent (Krebber et al., 2014) care a luat în calcul 211 studii a căror participanți au fost pacienții cu cancer în diferite contexte (spitalizați, externați, compartiment paliativ) și diferite stadii (diagnosticare timpurie, recurență, supraviețuire și stadii avansate) există o variabilitate în ceea ce privește prevalența depresiei la pacienții oncologici de la 8% la 24%. Diferențele sunt explicate atât de instrumentele utilizate pentru evaluarea simptomatologiei depresive (chestionare vs. interviuri), cât și de diferitele tipuri de patologii și stadii incluse.
Există studii (Massie, 2004; Pirl, 2004; Rasic, Belik, Bolton, Chochinov, & Sareen, 2008)care susțin faptul că la pacienții oncologici tulburările din spectrul depresiv sunt de două-trei ori mai prevalente decât în populația generală.
O altă meta-analiză (Mitchell et al., 2011) care a inclus 10.071 pacienți din 14 țări spitalizați în centre oncologice și cu profil hematologic evidențiază o prevalență a tulburărilor depresive de 16,3% , 14,9% cu episod depresiv major, 19,2% episod depresiv ușor, 2,7% au înregistrat distimie, tulburare de adaptare 19,4% și tulburare afectivă generalizată s-a înregistrat la 38,2%.
Dacă este să ne uităm la etapele de tratament, o meta-analiză recentă (Watts et al., 2014), care a inclus 4.494 pacienți cu cancer de prostată, a descoperit o prevalență a depresiei înainte de tratament de 17,27%, de 14,70% la pacienții aflați în curs de tratament și 18,44% la pacienții care au finalizat tratamentul oncologic.
Prevalența simptomatologiei depresive diferă și în funcție de localizarea tumorii, respectiv rata depresiei la pacienții cu cancer de plămâni este de 3%-13,1% la pacienții cu tumori cerebrale de 28%, la cei cu melanom de 7%,la pacienții cu patologie malignă gastrointestinală de 7%-31%, la pacienții afectați de cancere ginecologice o prevalență de aproximativ 10,9%, cei cu cancer mamar de 9,3%, iar la pacienții afectați urinar de 5,6% (Krebber et al., 2014; Jane Walker et al., 2014)
Ratele de prevalență diferă și în funcție de stadiul și prognosticul bolii.
Pacienții din etapa terminală par a fi afectați de la 7% la 49%, iar cei aflați în restul etapelor de la 2% până la 56%(Janberidze et al., 2014). În ceea ce privește etapa de supraviețuire, studiile indică faptul că la cel puțin un an de la diagnostic, între 3% și 41,7% sunt afectați de simptomatologie depresivă (Maass, Roorda, Berendsen, Verhaak, & de Bock, 2015).
Caracteristici clinice și factorii de risc
Caracteristicile clinice sunt cel mai bine redate de criteriile de diagnostic:
Cinci (sau mai multe) dintre următoarele simptome au fost prezentate în cursul aceleiași perioade de 2 săptămâni și reprezintă o modificare față de nivelul anterior de funcționare; cel puțin unul dintre simptome este fie 1) dispoziție depresivă, fie 2) pierderea interesului sau a plăcerii.
Dispoziție depresivă în cea mai mare parte a zilei, aproape în fiecare zi, fie indicată prin relatare personală (ex.: sentimente de tristețe sau vid interior, de lipsa a speranței), fie observată de alte persoane (ex.: pare trist).
Diminuare marcată a interesului sau plăcerii pentru toate sau aproape toate activitățile în cea mai mare parte din zi, aproape în fiecare zi (indicată fie prin relatare personală, fie observată de alte persoane).
Scădere ponderală semnificativă involuntară sau creștere în greutate (o modificare de peste 5% din greutatea corporală într-o lună sau diminuare ori creștere a apetitului aproape în fiecare zi – a se cota cu atenție acest item în cazul pacienților oncologici).
Insomnie sau hipersomnie în fiecare zi.
Agitație sau lentoare psihomotorie aproape în fiecare zi (observată și de alte persoane, nu doar sentimente subiective de neliniște și lentoare).
Fatigabilitate sau lipsă de energie aproape în fiecare zi (a se cota cu atenție acest criteriu de diagnostic în cazul pacienților neoplazici; a se consulta secțiunea dedicată fatigabilității relaționate cu boala neoplazică – 6).
Sentimente de inutilitate sau vinovăție excesivă ori inadecvată aproape în fiecare zi (nu doar autoreproș sau vinovăție în legătură cu faptul de a fi bolnav).
Diminuarea capacității de concentrare ori indecizie, aproape în fiecare zi (a se lua în calcul efectele adverse ale tratamentelor oncologice).
Ideație suicidară recurentă fără un plan anume sau tentativă de suicid ori un plan specific pentru comiterea suicidului.
Simptomele cauzează suferință sau deteriorare semnificativă clinic în domeniul social, profesional sau în alte arii importante de funcționare.
Episodul nu poate fi atribuit efectelor fiziologice ale unei substanțe sau ale unei afecțiuni medicale.
Apariția episodului depresiv major nu poate fi mai bine explicată de o tulburare schizoafectivă, schizofrenie, schizofreniformă, tulburare delirantă sau de alte tulburări specificate și nespecificate din spectrul schizofreniei și alte tulburări psihotice.
Nu a existat niciun episod maniacal sau hipomaniacal (Association, 2013).
Principalii factori de risc pentru depresie în cazul pacienților oncologici sunt:
Factorii individuali, precum istoric familial de tulburări afective/psihiatrice sau dependențe (L. Grassi, Nanni, & Caruso, 2010);
Trăsături de personalitate specifice tipului D – locusul de control extern, reprimarea emoțiilor, mecanisme de coping dezadaptative sau lipsa acestora, lipsa de speranță sau neajutorarea învățată (De Vries, Forni, Voellinger, & Stiefel, 2012; Husson, Vissers, Denollet, & Mols, 2015);
Istoric de pierderi, evenimente stresante sau lipsa suportului social (Husson et al., 2015);
Statut marital afectat precum, divorțat, separat, văduv sau izolarea socială (Brandão, Schulz, & Matos, 2017);
Statut socio-economic scăzut (H. R. Smith, 2015);
Factori biologici relaționați cu localizarea tumorii precum patologia malignă a plămânilor, pancreasului, tumorile cerebrale și de gât (Boyd & Riba, 2007; Krebber et al., 2014; Lydiatt, Moran, & Burke, 2009; Jane Walker et al., 2014);
Boala metastatică sau avansată (M. Hotopf, Chidgey, Addington-Hall, & Ly, 2002; Janberidze et al., 2014; J Walker et al., 2012);
Simptomatologie digestivă și durere greu controlabilă (Pasquini & Biondi, 2007);
Factori relaționați cu tratamentul precum terapia imunologică (interferonul), anticonvulsivantele, agenții chimioterapici (vinblastina, vincristina, procarbazina, ciproteronul), corticosteroizii (Dauchy, Dolbeault, & Reich, 2013; H. R. Smith, 2015);
Factorii inflamatori (IL2- interleukina 2, Il6- Interleukina- 6, TNF- a factor de necroză tumorală-a, citokine proinflamatorii) (Myers, 2008; Reich, 2008).
Mecanisme etiopatogenetice. Majoritatea cercetărilor s-au axat pe căile psihoneuroimunologice pentru a explica mecanismele biologice în depresia asociată bolii neoplazice, precum limfocitele natural killer (NK), nivelele ridicate ale citokinelor, factorul de necroză tumorală (TNF) și ale interleukinelor 1 și 12 (IL1 IL 12). Citokinele pot cauza depresie prin alterarea metabolismului monoaminelor, triptofanului, hormonilor tiroidieni, precum și prin activarea factorului de eliberare a corticotropinei (CRF), astfel activând axa hipotalamo-hipofizo-suprarenală (HPA) (Holland, 2010; Raison & Miller, 2003).
Impactul simptomatologiei depresive în context oncologic. În contextul patologiei maligne problema depresiei este extrem de importantă atâta timp cât studiile susțin faptul că afectează semnificativ calitatea vieții, aderența la tratament, percepția subiectivă a simptomelor fizice și chiar prognosticul (Dauchy et al., 2013; Satin, Linden, & Phillips, 2009; H. R. Smith, 2015).
Evaluarea și managementul clinic al depresiei în context oncologic.Un aspect specific susținut de către literatura de specialitate și de către practica clinică precum un sindrom semnificativ din punct de vedere clinic, însă separat de episodul depresiv major, neclasificat deocamdată de către ICD (Clasificarea internațională a tulburărilor mentale și de comportament) sau de DSM V (Manualul de diagnostic și clasificare statistică a tulburărilor mintale, ediția a 5-a) merită luat în calcul și anume demoralizarea caracterizată prin distres, lipsa speranței, pesimism, pierderea sensului vieții și poate fi diagnosticat la aproximativ 25%-30% dintre pacienții oncologici (Robinson, Kissane, Brooker, & Burney, 2015; P.-L. Tang, Wang, & Chou, 2015; Tecuta, Tomba, Grandi, & Fava, 2015). Demoralizarea este relaționată la pacienții oncologici cu scăderea calității vieții, ideație suicidară și sentimentul de pierdere a demnității (Luigi Grassi, Biancosino, Marmai, Rossi, & Sabato, 2007; Luigi Grassi & Nanni, 2016).
În context oncologic, metoda de screening cea mai recunoscută pentru screeningul depresiei o reprezintă termometrele emoționale(Dégi, 2014; Hinz, Mitchell, Dégi, & Mehnert-Theuerkauf, 2018; Mitchell, 2010).
Instrumentele pentru evaluarea depresiei, cele mai recomandate din literatura de specialitate datorită proprietăților psihometrice, le reprezintă Inventarul de depresie BDI- II (format din 21 de itemi) și Scala CES-D (formată din 20 de itemi) (Aktas, Walsh, & Kirkova, 2015). În ceea ce privește evaluarea simptomatologiei afective la pacienții terminali, un review care a luat în calcul 202 de studii a relevat faptul că în 106 dintre acestea s-a ales utilizarea scalei HADS (Wasteson et al., 2009). În context oncologic merită să acordăm o atenție deosebită simptomatologiei somatice (în special fatigabilității) atunci când evaluăm prin intermediul scalelor standard (Mitchell, Lord, & Symonds, 2012).
În ceea ce privește demoralizarea, unul dintre instrumentele de lucru propuse pentru practica clinică este Scala pentru evaluarea demoralizării/Demoralization scale formată din 24 de itemi prima versiune și din 16 itemi a doua versiune (Kissane, Wein, Love, & Lee, 2004; Robinson et al., 2016).
Un alt aspect important este faptul că riscul suicidar în contextul oncologic este estimat a fi mai mare decât în populația generală 1,95-2,8 ori, iar dorința de a muri/ideația suicidară este prezentă la 17% dintre pacienții terminali (Misono, Weiss, Fann, Redman, & Yueh, 2008; Prieto et al., 2002). Factorii de risc cei mai cunoscuți și la care merită să fim atenți sunt: simptome specifice necontrolate, primul an după aflarea diagnosticului, antecedente familiale de suicid/boli psihiatrice, antecedente personale de tulburări afective, tulburări de personalitate, abuz de substanțe, pierderi recente, sentimentul pierderii controlului și a autonomiei, genul masculin (Chochinov, 2001; Hem, Loge, Haldorsen, & Ekeberg, 2004; Yousaf, Christensen, Engholm, & Storm, 2005), localizarea tumorii –gât, plămân, gastrointestinal, tumori cerebrale (Misono et al., 2008).
Intervenția în cazul depresiei e de dorit să înceapă cât de timpuriu (Fisch, 2004; M. Li et al., 2017). Clinicienii trebuie să se focalizeze pe starea clinică a pacientului, iar gestionarea simptomatologiei depresive să facă parte din managementul cazului. Primele ședințe se pot axa pe expectanțele pacientului – de exemplu, să se identifice simptomele care îi cauzează distresul cel mai semnificativ sau să se discute așteptările pe care pacienții le au de la tratament – aceste strategii pot fi de folos pentru ca pacienții să accepte tratamentul depresiei. În practica clinică se pot întâlni pacienți care să experiențieze probleme cu somnul și de acolo să fie influențată inclusiv capacitatea de a simți plăcere pentru o parte din activitățile de zi cu zi, astfel încât se recomandă gestionarea insomniei. Totodată e foarte important să ne asigurăm că pacientul își înțelege acurat boala și tratamentul precum și colaborarea psihologului clinician cu medicul psihiatru și oncologul (Dauchy et al., 2013).
Cu scopul de a trata depresia este recomandat să apelăm atât la un plan psihoterapeutic bine gândit și adaptat, cât și la medicația aferentă, în mod special atunci când episodul este unul depresiv major (Ell, Xie, Quon, et al., 2008; Matthew Hotopf, 2018; Pirl, 2004).
Ghidurile de tratamentale Institutului Național de Excelență Clinică (NICE, 2009, versiunea actualizată în 2018), reprezintă recomandări bazate pe dovezi care pot direcționa structura și conținutul intervenției în cazul unui episod depresiv major.
4.5.Simptomatologia anxioasă
Definiție.Conform DSM – V, tulburările anxioase cuprind acele tulburări care au în comun frica excesivă și anxietatea precum și perturbările de comportament asociate. În această categorie sunt incluse în principal fobiile specifice, anxietatea socială, agorafobia, tulburarea anxioasă generalizată, tulburarea de panică, tulburarea anxioasă indusă de substanțe sau medicamente, tulburarea anxioasă secundară unei afecțiuni medicale, altă tulburare anxioasă specifică, tulburare anxioasă nespecificată (la adulți).
Epidemiologie și rate de prevalență.În ceea ce privește prevalența anxietățiiîn rândul populației oncologice, aceasta variază între 10% și 30%,în funcție de instrumentele de măsurare, mărimea eșantionului, variabilele legate de etapa bolii și a tratamentului în care se află pacienții (Holland, 2010).
Prevalența estimată a anxietății și a depresiei este de 11,6% în populația generală supraviețuitoare oricărui cancer (Mitchell et al., 2011).
Etiopatogeneza și mecanismele implicate.Factorii genetici sunt recunoscuți în general ca factori importanți în tulburările de anxietate generalizată, tulburarea de panică, agorafobia și fobia specifică (Kendler, Prescott, Myers, & Neale, 2003). Mecanismele implicate susținute de literatura de specialitate sunt amigdala și structurile asociate (Davies et al., 2017; Duits et al., 2015; W. Li et al., 2016).
Caracteristicile și manifestarea clinică a simptomatologiei anxioase.Anxietatea fiind de mai multe subtipuri, diagnosticul cel mai acurat se poate realiza folosind criteriile din Manualul de Diagnostic și Clasificare Statistică a Tulburărilor Mintale-DSM V. Dincolo de diferențele specifice, tipurile de anxietate au și următoarele caracteristici specifice:
Caracteristici fiziologice: hipervigilență și tensiune musculară, respirație rapidă și neregulată, palpitații, tremurături, senzații de leșin;
Caracteristici cognitive: atenție hiperfocalizată pe „pericole”, raționamente neîntemeiate pe date sau logică, predicții catastrofice, sentimentul de pierderea a controlului;
Caracteristici comportamentale: evitarea situațiilor sau a comportamentelor considerate periculoase, efectuarea repetitivă a unor comportamente care pot induce senzația de siguranță.
Succint spus, simptomatologia anxioasă înseamnă trăirea conștientă a celor descrise mai sus, care au loc la nivel fiziologic, cognitiv și comportamental.
Conform literaturii de specialitate (Holland, 2010, pag. 325-326), este necesar să ținem cont de anumite specificații precum:
Anxietatea generalizată poate fi identificată în literatura de specialitate mai degrabă în faptul că pacienții se pot îngrijora excesiv cu privire la prognostic și/sau recurență (descrisă metaforic ca „sabia lui Damocles” deasupra capului pacientului), la tratamente, modificările de rol, de pierderea venitului și a statutului, probleme legate de dependență.
În cazul tulburării de adaptare însoțită de anxietate este important de reținut faptul că majoritatea pacienților neoplazici, chiar și în cazul supraviețuitorilor (atunci când boala este în remisie), rămân o serie de stresori la diferite nivele precum cel fizic (efectele adverse pe termen lung ale tratamentului oncologic, problemele de cuplu și familie, locul de muncă și aspectele financiare) care necesităo continuă adaptare.
În cazul atacului de panică și al agorafobiei acestea se pot fie declanșa în momentul în care pacientul se confruntă cu problema neoplazică sau tulburarea de panică se poate intensifica în anumite etape ale tratamentului oncologic (aceasta fiind prezentă înaintea diagnosticului de cancer). Un exemplu concret de panică în context oncologic este cel în care un pacient dorește fără argumente susținute să părăsească spitalul sau refuză brusc tratamentul chimioterapeutic.
Fobiile specifice precum claustrofobia se pot manifesta în momentul în care pacientul este nevoit să se supună unei investigații medicale precum RMN (Rezonanței Magnetice Nucleare) sau iradierilor de la nivelul capului sau gâtului.
Anxietatea anticipatorie și greața reprezintă reacții frecvent întâlnite la pacienții neoplazici în timpul tratamentelor oncologice.
Un aspect extrem de important căruia merită să îi acordăm atenția cuvenită îl reprezintă anxietatea datorată unei condiții medicale precum:
Dezechilibre biochimice: hiperpotasemie, porfirie, hipo și/sau hipercalcemie, hipertermie, hipoglicemie, hiponatremie, deficitul de vitamine, hipovolemia, sepsisul.
Condițiile neurologice: durerea, presiune intracraniană crescută, neoplasme ale SNC, sindromul post-contuzie, convulsiile, vertijul.
Tulburările endocrine: probleme ale glandei suprarenale, hiper/hipotiroidismul, anormalități ale glandelor paratiroide, ale glandei pituitare, feocromocitomul (tumoră endocrină a medulosuprarenalei), sindromul carcinoid.
Probleme cardiovasculare: aritmii, insuficiență cardiacă congestivă, boală arterială coronariană, anemie, bolile valvulare, cardiomiopatie.
Condiții medicale pulmonare: hipoxie, embolism pulmonar, astm, boală pulmonară obstructivă cronică, pneumotorace, edem pulmonar.
Medicație: corticosteroizii, bronhodilatatoarele, antipsihoticele, hormonii tiroidieni, teofilina, agenții simpaticomimetici, levodopa, agenții serotoninergici, psihostimulantele, anumite clase de antibiotice (cefalosporinele, antiviarelele, antituberculotice), interferonul, cafeina, cocaina, marijuana, alcoolul, analgezicele și benzodiazepinele.
O caracteristică importantă atunci când vrem să facem diagnosticul diferențial constă în convingerile cărora merită să le acordăm atenția cuvenită. Principalele cogniții dezadaptative asociate cu anxietatea sunt:
„Voi muri în somn” (consecința: insomnie, anxietate nocturnă, hipervigilență).
„Chimioterapia este doar otravă” (suprageneralizarea efectelor adverse ale tratamentului chimioterapeutic și minimalizarea efectelor benefice ale acestuia; pacientul poate abandona tratamentul).
„Cancerul îmi dictează toată viața. Este vorba doar despre noro” (subestimarea autoeficacității percepute și gândirea de tipul „totul sau nimic”, anxietate crescută).
„Trebuie să gândesc pozitiv” (tirania „gândirii pozitive” se transformă în anxietate atunci când un gând realist sau pesimist apare în mintea pacientului).
„Cancerul este o sentință la moarte” (termenul de cancer este suprageneralizat; de fapt este un termen destul de nespecific atâta timp cât 68% dintre pacienții cu cancer devin supraviețuitori, însă o convingere de acest tip duce spre evitarea rezolvării problemei și „paralizie emoțională”).
Dincolo de cele menționate mai sus, un aspect distinct care de multe ori în practica clinică este confundat cu tulburările de anxietate și căruia merită să îi acordăm atenția cuvenită constă în tulburările de adaptare.
Conform Manualului de diagnostic și tratament al tulburărilor mintale DSM V, categoria tulburărilor asociate traumei și factorilor de stres include și tulburările de adaptare. Merită să avem în vedere criteriile de diagnostic pentru acestea:
Dezvoltarea unor simptome emoționale sau comportamentale ca răspuns la unul sau mai mulți factori de stres identificabili, simptome survenite în decurs de 3 luni de la apariția factorilor de stres.
Aceste simptome sau comportamente sunt semnificative clinic așa cum reiese din unul sau ambele simptome după cum urmează:
Disconfort marcant și disproporționat față de severitatea și intensitatea factorului de stres, luând în considerare contextul exterior și factorii culturali care ar putea influența tabloul clinic și severitatea simptomelor.
Deficit semnificativ în sfera socială, ocupațională sau în alte domenii importante de funcționare.
Perturbarea indusă de stres nu îndeplinește criteriile pentru o altă tulburare psihică și nu reprezintă o exacerbare a unei boli psihice preexistente.
Simptomele nu sunt consecințe ale doliului normal (necomplicat).
Odată ce factorul de stres sau consecințele lui au luat sfârșit, simptomele nu persistă mai mult de 6 luni.
De asemenea, din punct de vedere clinic se impune ca atunci când vorbim de un stresor precum un diagnostic de cancer să facem distincția între tulburarea de adaptare și tulburarea acută de stres. Aceasta apare doar între ziua a 3-a și o lună de la expunerea la factorul de stres, pe când tulburarea de adaptare poate fi diagnosticată imediat și persistă până la 6 luni.
Impactul anxietății.Indiferent de diagnosticul tulburării de anxietate, pentru ca acesta să poată fi asignat este nevoie să existe o afectare semnificativă în ariile de activitate ale pacientului, astfel încât principalul impact este asupra funcționalității vieții de zi cu zi. Încă din etapa intervenției chirurgicale existența anxietății comorbidă cu simptomatologia depresivă afectează semnificativ calitatea vieții pacientelor (Gold et al., 2016). Există și o serie de studii care susțin faptul că serviciile medicale sunt utilizate mult mai frecvent de către persoanele anxioase, deși e nevoie de cercetări amănunțite pentru detalii exacte în legătură cu această temă (Shaw, Pearce, Lopez, & Price, 2018). În concluzie, simptomatologia anxioasă afectează semnificativ ariile de funcționare, calitatea vieții și există riscul de a aduce costuri suplimentare sistemului de sănătate.
Evaluarea și managementul clinic al anxietății în context oncologic.Evaluarea simptomatologiei anxioase în context oncologic cere o abordare bio-psihosocială. Conform unei meta-analize recente (Sanjida et al., 2018), screeningul și evaluarea nivelului anxietății înaintea furnizării intervențiilor psihologice ar trebui să fie introduse ca și un criteriu de includere în viitoarele trialuri clinice. În ceea ce privește aceasta etapă, pot fi incluse instrumentele de screening precum termometrele emoționale(Hinz et al., 2018),Scala de anxietate Hamilton (Thompson, 2015), Scala de evaluare a anxietății și a depresiei în context spitalicesc (HADS) (K. R. Beck, Tan, Lum, Lim, & Krishna, 2016; Galindo Vazquez et al., 2015). Totodată, după ce această evaluare a fost realizată, obiectivele generale (care, desigur, se adaptează pacientului din fața noastră) pe care un clinicianmerită să le stabilească sunt legate de reducerea cu 50% a scorului la scala tulburării de anxietate GAD – 7, reducerea cu 50%a fricii de recurență măsurată cu o scală Likert sau cu scala CGI (Scala impresiei globale Clinice), reîntoarcerea la locul de muncă (în cazurile în care condiția medicală permite această decizie), finalizarea tratamentului cu radioterapie în cazul unui pacient cu claustrofobie, reducerea frecvenței atacurilor de panică, creșterea frecvenței activităților sociale (Holland, 2010, pag. 327).
Intervențiile cele mai recomandate pentru anxietatea în cancer sunt: psihoeducația, terapia cognitiv-comportamentală, tehnica rezolvării de probleme, hipnoza, exercițiile de respirație și de relaxare și tratamentele medicamentoase.
Psihoeducația vizează furnizarea de informații verbale sau scrise cu privire atât la partea de problemă de sănătate, cât și la tratament. O intervenție susținută la ora actuală este prin intermediul unui caiet de lucru „NuCare”(Körner et al., 2018).
Terapia cognitiv-comportamentală este susținută în anumite etape (Beatty, Koczwara, & Wade, 2016; Butler, Chapman, Forman, & Beck, 2006; H. Matthews, Grunfeld, & Turner, 2017; van Helmondt, van der Lee, & de Vries, 2016). Aceasta are la bază principiul conform căruia modul în care este interpretat diagnosticul și/sau tratamentul oncologic influențează răspunsul emoțional și comportamental (o parte dintre convingerile dezadaptative au fostmenționate mai sus). Abordarea cognitivă se focalizează pe înlocuirea convingerilor dezadaptative cu unele mai sănătoase, mai realiste, care să aibă ca scop principal„decatastrofararea” situației. Tehnicile comportamentale includ distragerea atenției, desensibilizarea sistematică, exercițiile de imagerie, de relaxare și hipnoză – acestea se focalizează pe ceea ce se poate face „aici și acum” în cazul anxietății asociate cu tratamentele oncologice. Studiile (Beatty & Kissane, 2017; Curran, Sharpe, & Butow, 2017; Daniels, 2015; Faucher, Koszycki, Bradwejn, Merali, & Bielajew, 2016; Jacobsen & Redd, 1988; Luebbert et al., 2001; Powers & Smits, 2017; Redd, Montgomery, & DuHamel, 2001) susțin beneficiile intervențiilor menționate mai sus pentru managementul anxietății în cazul pacienților oncologici.
Chiar dacă părerile în ceea ce privește medicația pentru simptomatologia anxioasă sunt împărțite, în psiho-oncologie, datorită situațiilor de criză, merită luate în calcul tratamentele cu efecte imediate și care ameliorează simptomatologia (Holland, 2010, pag. 328).
Cele mai recunoscute tratamente medicamentoase recomandate sunt: benzodiazepinele, mai ales în stadiile terminale și datorită faptului că unele pot fi administrate intramuscular, nu doar oral (ex. Lorazepamul) (Breitbart & Jacobsen, 1996; Jackson & Lipman, 2004; Kamell & Smith, 2016). În literatura de specialitate regăsim un trial clinic (Holland et al., 1991) în care a fost utilizat alprazolamul versus relaxarea progresivă musculară care susține faptul că ambele proceduri de intervenție au redus anxietatea, iar diferența a constat în faptul că efectul alprazolamului a fost mai rapid. Abordarea multidisciplinară pornind de la tehnicile cognitiv-comportamentale cât și alprazolamul și lorazepamul au fost recomandate pentru reducerea efectelor adverse ale chimioterapiei precum voma, greața sau simptomatologia anxioasă anticipatorie (Carlson et al., 2018; Cramer et al., 2015; D. Greenberg, Surman, Clarke, & Baer, 1987; Moradian & Howell, 2015; Richardson et al., 2007; Thekdi, Trinidad, & Roth, 2015; Triozzi, Goldstein, & Laszlo, 1988). Alte tipuri de medicație recomandată în cazul pacienților oncologici cu simptomatologie anxioasă sunt: buspirona, oxazepamul, olanzapina, risperidona, mirtazapina, chiar și antihistaminicele (în cazul pacienților care au funcția pulmonară compromisă) și anticonvulsivantele(Breitbart et al., 2005; Kumar, Barai, Gambhir, & Rastogi, 2017; S. Montgomery, Chatamra, Pauer, Whalen, & Baldinetti, 2008; Mula, Pini, & Cassano, 2007; D. J. Stein, Ipser, Seedat, Sager, & Amos, 2006; Zaini, Ng, Sulaiman, Huri, & Shamsudin, 2017).În ceea ce privește medicația recomandată pentru controlul anxietății, ajută să ținem cont de vârsta pacientului (pentru cei vârstnici există riscul de a se dezechilibra), de riscul dezvoltării delirului, dar și de metabolismul substanțelor alese la nivel hepatic.
În concluzie, simptomatologia anxioasă merită luată în calcul în cazul tuturor pacienților neoplazici pe tot parcursul traiectoriei bolii și al etapei de supraviețuire. De îndată ce evaluarea ne indică un anumit subtip de anxietate, merită să luăm în calcul atât variantele de intervenție psihologică, precum și tratamentul medicamentos.
5.
Calitatea vieții în context oncologic
D
efinirea conceptului.O definiție unanim acceptată a calității vieții spune că aceasta este un construct pluridimensional, care are în vedere boala și efectele terapeutice asociate, prin trei aspecte principale: dimensiunea fizică, psihologică și cea socială (Ferrans, Zerwic, Wilbur, & Larson, 2005; Lavdaniti & Tsitsis, 2015; Osoba, 2011).
Domeniile calității vieții recunoscute în literatura de specialitate (Rosan, 2016) care se suprapun peste ceea ce susține și Organizația Mondială a Sănătății sunt descrise astfel:
Bunăstarea fizică privește, în primul rând, sănătatea, aptitudinile, mobilitatea și siguranța personală. Atât aptitudinile cât și mobilitatea se leagă de aspecte ale abilității fizice și mentale și se definesc cel mai bine drept capacități funcționale corespunzătoare unor activități specifice.
Bunăstarea materială se referă atât la populația generală, cât și la fiecare persoană în parte. Aceasta se reflectă cel mai clar prin intermediul resurselor economice, în special al venitului. Diferite aspecte ale mediului de locuit-calitatea locuinței, starea mobilierului, aechipamentelor și bunurilor personale sunt strâns asociate cu bunăstarea materială.
Bunăstarea socială include două dimensiuni majore: relațiile personale și implicarea comunitară. Calitatea și dimensiunea relațiilor interpersonale ale unui individ se referă la familie, rude, prieteni și alte cunoștințe. Dimensiunea relațiilor sociale este extrem de importantă, dar aceasta depinde și de calitatea acestor relații (ex.:grad de sprijin, reciprocitate, egalitate). Implicarea comunitară este o fațetă mai generală a vieții, deosebită de relațiile personale individuale. Un prim aspect al acesteia este reflectat în gama și frecvența activităților asumate în comunitate – utilizarea facilităților și a serviciilor disponibile pentru binele comunității. Un al doilea aspect se referă la nivelul acceptării sau nivelul sprijinului asigurat de comunitate indivizilor, date fiind caracteristicile lor personale, aspirațiile și cererile lor actuale sau potențiale adresate infrastructurii locale sau populației, în general.
Bunăstarea emoțională cuprinde afectivitatea, realizările personale, stresul și starea de sănătate mentală, stima de sine, statutul persoanei și respectul celor din jur, credințele religioase. Realizarea personală se suprapune peste scopurile sociale. Gradul de stres reflectă condițiile în care sunt urmărite activitățile sociale și funcționale. Acestea pot afecta modul în care se obține satisfacția în viață și suntun factor care poate contribui la creșterea și diminuarea bunăstării emoționale.
Bunăstarea productivă se referă la evoluția și capacitatea unei persoane de a utiliza timpul în conformitate cu propriile sale convingeri și concepții. Competența sau dezvoltarea abilităților și experienței se leagă de autodeterminare-independență și capacitatea de a alege și de a-și exercita controlul, precum și de contribuțiile aduse pentru sine și pentru alții. Toate acesteaspecte se pot evalua prin urmărirea activităților funcționale în diferite zone, precum domiciliu, loc de muncă, loc de petrecere a timpului liber sau loc de realizare a educației (pp. 81-82).
În ceea ce privește domeniul oncologiei, acesta acordă o tot mai mare importanță calității vieții pacientului. O abordare completă, multidisciplinară nu este posibilă fără a lua în calcul dimensiunile calității vieții.
Poate momentul cel mai important în ceea ce privește recunoașterea statutului calității vieții în oncologie a fost în anul 2006, atunci când Administrarea Alimentelor și Medicamentelor din Statele Unitate ale Americii (FDA, SUA) a introdus conceptul de rezultate raportate de pacient (patient-reported outcomes). Ceea ce a însemnat ca informațiile raportate de pacient să reprezinte un instrument de cuantificare a beneficiului unui act medical. Însă cea mai reprezentativă consecință este faptul că în momentul de față majoritatea trialurilor de fază III, aprecierea calității vieții este unul din rezultatele finale urmărite, dar și unul dintre criteriile pentru aprobarea de către FDA și Agenția Europeană a Medicamentelor (EMA) a medicației studiate (Bonomi, Patrick, Bushnell, & Martin, 2000; Gnanasakthy et al., 2012; Gnanasakthy, Mordin, Evans, Doward, & DeMuro, 2017; J. R. Johnson & Temple, 1985; Patrick et al., 2007).
Evaluarea calității vieții în context oncologic.În ceea ce privește instrumentele de evaluare a calității vieții, literatura de specialitate abundă cu o serie de recomandări de la Profilul de evaluare al sănătății Nottingham (Hunt, McKenna, McEwen, Williams, & Papp, 1981), scala de evaluare a calității vieții Flanagan (Burckhardt, Anderson, Archenholtz, & Hägg, 2003), la chestionarul Organizației Mondiale a Sănătății WHOQQL -100 (Bonomi et al., 2000). În ceea ce privește domeniul Oncologiei, literatura de specialitate recomandă mai multe instrumente specifice precum Scala și modulele EORTC QLQ – C30 (Fayers, Bottomley, & Group, 2002; Scott et al., 2008), Evaluarea funcțională a terapiei oncologice/Functional Assessment of Cancer Therapy (FACIT), care au atât un modul general, cât și specifice pentru diferite tipuri de localizări (pentru evaluarea calității vieții în cancerul mamar, în cazul pacienților afectați de cancer de vezică urinară, de cancer cerebral, colo-rectal, pentru cei cu tumori ale sistemului nervos central, pacientele cu cancer de col uterin, cancer de esofag, gastric, cancer endometrial, cancere ORL, cancere ale căilor hepatobiliare, cei cu patologia malignă a plămânului, cei cu leucemie, limfoame, melanom, ovarian, cancer de prostată și modul pentru evaluarea calității vieții în cazul cancerului vulvar) (Basen-Engquist et al., 2001; Baser, Li, & Carter, 2012; Blazeby et al., 2005; D. Cella et al., 2012; D. F. Cella et al., 1995; D. F. Cella et al., 1993; Esper et al., 1997; Fallowfield, Leaity, Howell, Benson, & Cella, 1999; Gibbons, Casañas i Comabella, & Fitzpatrick, 2013; Gilbert et al., 2010; Greimel & Bottomley, 2001; Heffernan et al., 2002; Janda et al., 2005; Kaptein, Morita, & Sakamoto, 2005; S. Rogers, Ahad, & Murphy, 2007; Ward et al., 1999; Weitzner et al., 1995). Alte scale specifice acestui domeniu sunt: Indexul de evaluare funcțională – Cancer (Morrow, Lindke, & Black, 1992), FLIC)(Morrow et al., 1992) și Instrumentul Checklist Rotterdam (K. D. Stein et al., 2003; Watson et al., 1992). Scalele menționate sunt cele mai recomandate și mai utilizate în studiile din literatura de specialitate.Având proprietăți psihometrice bune, ele acoperă toate dimensiunile calității vieții, iar unele sunt extrem de specifice în funcție de tipul de cancer.
Datorită faptului că dimensiunile calității vieții (QLQ) nu sunt afectate doar în cazul pacienților oncologici, ci și al aparținătorilor acestora, merită să amintim câteva scale care pot fi utilizate în scop clinic sau de cercetare pentru evaluarea QLQ a acestora. Astfel că putem recurge chiar la modulele generale ale instrumentelor recomandate mai sus precum FACT – G sau EORTC – C30 tocmai pentru a face o comparație între răspunsurile pacientului și ale aparținătorului, sau să apelăm la scale mai specifice precum Scala epuizării aparținătorilor/Buren Scale for Family Caregivers (Gräßel, Chiu, & Oliver, 2003), Indexul de evaluare a Calității Vieții aparținătorului pacientului neoplazic/ The Caregiver Quality of Life Index – Cancer scale (CQOLC)(Weitzner, Jacobsen, et al., 1999) și Calitatea Vieții în prezent – în condițiile amenințării vieții: Versiunea pentru aparținători (QOLLTI – F)(Cohen, 2014).
Ceea ce merită să ne amintim este faptul destul de cunoscut și anume calitatea vieții este o evaluare a efectelor bolii și tratamentului din perspectiva personală și subiectivă, ceea ce nu coincide întotdeauna cu stadiul concret al bolii, cu nivelul concret de funcționalitate și cu starea de facto a pacientului, respectiv cu evaluarea realizată de către medici. În acest context merită să nu uităm că pacienții oncologici, și nu numai, își pot aprecia condiția și starea ca fiind bune, în ciuda invalidității sau a diminuării funcționalității fizice (Patrick, Kinne, Engelberg, & Pearlman, 2000).
Managementul calității vieții în context oncologic.Prima etapă a managementului calității vieții constă în evaluarea per ansamblu a acesteia atât pentru pacient, cât și pentru aparținători. Instrumentele de mai sus pot reprezenta un prim pas important în această etapă, fie prin alegerea unui modul mai general, fie prin alegerea unui modul mai specific, în funcție de tipul patologiei maligne în situația pacientului cu patologie neoplazică.
De exemplu, după un diagnostic de neoplasm mamar, o evaluare a calității vieții este o măsură medicală importantă, pentru că pacientele au de a face cu evenimente stresante care pot deteriora calitatea vieții (Brunault et al., 2015),nu numai după momentul diagnosticului, ci și pe termen lung, iar pentru realizarea unei intervenții terapeutice cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții în acest grup populațional, este necesară o înțelegere mai bună a factorilor asociați cu acest concept.
În ceea ce privește calitatea vieții aparținătorilor pacienților neoplazici, putem regăsi afectarea atât a sănătății fizice, aceștia confruntându-se în principal cu probleme legate de somn, durere, fatigabilitate, pierderea apetitului alimentar (Beach, Schulz, Yee, & Jackson, 2000; B. A. Given, Given, & Sherwood, 2012), afectarea emoțională (Hagedoorn, Buunk, Kuijer, Wobbes, & Sanderman, 2000; Hodges, Humphris, & Macfarlane, 2005; Keidel, 2002), afectarea socială (Bradley et al., 2007; Mazanec, Daly, Ferrell, & Prince-Paul, 2011), afectarea financiară (L. Northouse, Templin, & Mood, 2001; Short, Moran, & Punekar, 2011) câtși afectarea la locul de muncă (B. A. Given et al., 2012).
Cea de a doua etapă revine intervenției multidimensionale pentru îmbunătățirea calității vieții. Intervenția de cele mai multe ori ajută să fie una adaptată pacientului și/sau aparținătorului, dar și dimensiunii afectate, fie că aceasta e una fizică, psihologică, socială sau spirituală (sau mai multor dimensiuni afectate).
Dacă afectarea vieții este de ordin fizic, atunci gestionarea calității vieții îi revine medicului curant. Această dimensiune poate fi afectată în orice moment pe parcursul traiectoriei oncologice, de la momentul intervenției chirurgicale (controlul durerii, al vomei postoperator), în etapa tratamentului chimioterapeutic (controlul anemiei, al simptomatologiei digestive ș.a.m.d), în perioada radioterapiei (eritemul post radioterapie) și chiar în etapa de supraviețuire, când mai pot persista efectele adverse ale tratamentului oncologic și inclusiv, așa cum a reieșit din studiile citate mai sus, simptomatologia legată de fatigabilitate.
Din punct de vedere psihologic este foarte important să conștientizăm faptul că atât pacientul, cât și aparținătorul pot manifesta un „cluster” de simptomatologie afectivă, care să fie datorat distresului oncologic sau să fie din cauza activării/menținerii/acutizării unor probleme de ordin psihiatric. Desigur, important este ca acestea să fie tratate cu tact și judecată clinică conform ghidurilor de bune practici recomandate(NCCN, 2018, NICE, 2009) și studiilor din literatura de specialitate care susțin importanța anumitor tipuri de intervenții psihosociale pentru creșterea calității vieții atât în cazul pacienților neoplazici, cât șial aparținătorilor acestora (Badr, Smith, Goldstein, Gomez, & Redd, 2015; de la Torre-Luque, Gambara, López, & Cruzado, 2016; Fu, Zhao, Tong, & Chi, 2017; Gudenkauf et al., 2015; Kalter et al., 2018; H. Matthews et al., 2017).
Dimensiunile calității vieții din punct de vedere social și spiritual merită abordate de fiecare dată când acestea sunt afectate de către persoane specializate. Există o serie de recomandări pe care le regăsim în studiile actuale care merită luate în calcul pentru a interveni social și spiritual în diada pacient-aparținător (Cole & Pargament, 1999; Fu et al., 2017; Kruizinga et al., 2016; Newberry et al., 2013; Piderman et al., 2015; Pockett, Dzidowska, & Hobbs, 2015; Taylor, 2003).
În concluzie, evaluarea calității vieții merită realizată cu instrumentele recomandate de literatura de specialitate, iar managementul clinic se axează pe dimensiunea sau dimensiunile afectate conform recomandărilor evidence-based din domeniul psiho-oncologiei.
6.
Aspecte psihosociale ale aparținătorilor pacienților oncologici
B
oala neoplazică este una de familie din cauza faptului că un diagnostic de cancer afectează profund relațiile și rolurile dintre membrii familiei (Baider & Surbone, 2010; De Luca, Dorangricchia, Salerno, Coco, & Cicero, 2017; Ferrell & Wittenberg, 2017; Hagedoorn, Kreicbergs, & Appel, 2011; Lkhoyaali et al., 2015; F.-H. Wen et al., 2019).
În lupta cu boala și tratamentul asociat acesteia, membrii familiei experiențiază sentimentul responsabilității îngrijirii (Senden et al., 2015), însă fără a avea resurse sau pregătire în acest sens (Ferrell, Hanson, & Grant, 2013). Astfel, li se cere implicit să ofere o asistență complexă, de la monitorizarea bolii și a tratamentului, la managementul simptomelor, administrarea medicației, oferirea suportului emoțional și financiar (B. A. Given, Given, & Kozachik, 2001). În aceste condiții se explică faptul că aparținătorii pacienților cu cancer experiențiază un nivel semnificativ de distres (Rha et al., 2015). Povara îngrijirii (caregiving burden) include distres fizic (Kim, Carver, et al., 2015; Osse, Vernooij-Dassen, Schadé, & Grol, 2006; Shaffer, Kim, & Carver, 2016), psihologic (Areia, Fonseca, Major, & Relvas, 2018; Braun, Mikulincer, Rydall, Walsh, & Rodin, 2007; Deshields et al., 2012; Im Song et al., 2011; Kim et al., 2016; Shaffer et al., 2016), afectare socială (Deshields et al., 2012; Goldstein, Concato, Fried, & Kasl, 2004; Im Song et al., 2011; Litzelman, Kent, & Rowland, 2016) și financiară (Song et al., 2011; Deshields et al., 2012, (Chan, Gordon, Zafar, & Miaskowski, 2018; de Moor et al., 2017; Shaffer et al., 2016; Yousuf Zafar, 2015). Simptomele fizice cele mai prevalente ca urmare a afectării aparținătorilor pacienților cu cancer sunt legate de experiențierea problemelor de somn, a fatigabilității și a durerii (Kim, Carver, et al., 2015; Osse et al., 2006; Shaffer et al., 2016). De asemenea, s-au raportat absențe de la locul de muncă datorită reprioritizării responsabilităților specifice pacienților neoplazici(Grunfeld et al., 2004; Kamal et al., 2017; Kim, Carver, et al., 2015; van Roij, Brom, Youssef-El Soud, van de Poll-Franse, & Raijmakers, 2018) rezultând astfel izolarea socială. O serie de alte studii (Braun et al., 2007; Kim et al., 2016; Nielsen et al., 2016; Padmaja, Vanlalhruaii, Rana, & Kopparty, 2017; Shin et al., 2018; S. T. Tang et al., 2013; Weitzner, McMillan, & Jacobsen, 1999; Williams, 2018) s-au axat pe îngrijitorii pacienților a căror calitate a vieții apare semnificativ afectată. Aparținătorii sunt la risc de dezvoltare a simptomatologiei depresive, a problemelor de somn și a izolării sociale.
Un studiu recent (Sklenarova et al., 2015) care a luat în calcul atât aparținătorii pacienților cu cancer, cât și aparținătorii supraviețuitorilor evidențiază faptul că nevoia cea mai frecventă este cea de a primi suport în„gestionarea fricii cu privire la degradarea fizică și psihică a pacientului”. Mai mult decât atât, se pare că aparținătorii au scoruri mai mari decât pacienții în ceea ce privește anxietatea. Aceasta este asociată cu nevoile nesatisfăcute, nu numai în cazul domeniilor psihologice și de comunicare, dar și în ceea ce privește nevoile familiale. Distresul aparținătorului este asociat cu o nevoie mai crescută pentru suport în ceea ce privește serviciile de sănătate, informare, nevoilor psihologice, de muncă și siguranță socială.
Aparținătorii nu oferă suport celor dragi doar în momentul în care sunt spitalizați, ci și între perioadele de tratament, precum și în situația pacienților terminali care sunt îngrijiți acasă și le revine responsabilitatea controlului durerii. Un studiu relevant în acest sens (A. Mehta, Chan, & Cohen, 2014) a subliniat faptul că aparținătorii sunt semnificativ afectați de anxietate, stres și frustrare legate în mod specific de eforturile lor de a controla durerea. O primă piesă din acest puzzle al îngrijirii ar putea consta în faptul că profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să evalueze confortul, încrederea și angajamentul aparținătorului față de responsabilitatea gestionării durerii. Mai mult, fără a avea informația necesară, au descris acest tip de îngrijire asemeni „zborului atunci când ești orb”, iar distresul a fost exprimat prin sintagma „doare să îl văd suferind pe cel iubit”.
6.1. Distresul la aparținătorii pacienților oncologici
În ceea ce privește conceptualizarea distresului la aparținătorii pacienților neoplazici, acesta este regăsit în literatura de specialitate sub denumirea „distres emoțional” – prelucrat prin procesul de „inhibare-implozie” (unde sensul cuvântului implozie este de prăbușire din punct de vedere psihologic ca urmare a unei presiuni externe) procesată la nivel cognitiv prin intermediul factorilor predispozanți (structura de personalitate și capacitatea de a socializa) (Traue, 2001).
Un alt model de definire și conceptualizare care se poate aplica în cazul aparținătorilor (deoarece cei luați în studiu nu sunt persoane care să se fi confruntat direct din punct de vedere fizic cu boala neoplazică) este modelul binar al distresului(A. David, Ghinea, Macavei, & Kallay, 2005; D. David et al., 2002; Dryden & Bond, 1994; Ellis, 1962; Hyland & Boduszek, 2012; Szentagotai & Freeman, 2007; Vîslă, Flückiger, Grosse Holtforth, &David, 2016) care împarte emoțiile negative în două categorii – emoții negative funcționale și emoții negative disfuncționale. Ceea ce face ca o emoție să fie disfuncțională sau funcțională este dat de următoarele aspecte: 1) convingerile asociate; 2) experiența subiectivă asociată emoției și 3) consecințele comportamentale ale emoției respective. Acest model ia în calcul și emoțiile pozitive (indicate de măsura în care o persoană trăiește mulțumire, plăcere ș.a.m.d).
Un alt termen destul de frecvent folosit prin intermediul căruia se face referire la distresul emoțional al aparținătorilor pacienților neoplazici este cel de încărcătură/povara îngrijirii (caregiving burden). Încărcătura/Povara îngrijitorului (caregiver burden) este considerată o „reacție multidimensională bio-psihosocială care rezultă din dezechilibrul cererilor de îngrijire în raport cu timpul personal al aparținătorilor/îngrijitorilor, rolurile sociale, starea fizică și emoțională, resursele financiare și resursele de îngrijire formală, datorate celorlalte roluri multiple care trebuie îndeplinite”(B. Given, Given, Helms, Stommel, & DeVoss, 1996; Maas, 2001, p. 5). Distresul psihologic semnificativ clinic este datorat modului de raportare la boala pacientului. General spus, dincolo de toate responsabilitățile și multitudinea de nevoi care apar în context oncologic, distresul aparținătorilor se datorează și modului în care își formulează așteptările vizavi de cel afectat de boală, de sistemul sanitar, de el însuși și chiar de viață. O formulare nesănătoasă este una absolutistă în termeni de „trebuie cu necesitate”, în timp ce o formulare sănătoasă este una flexibilă, are suport logic, empiric și pragmatic în termeni de „mi-aș dori foarte mult/ar fi de preferat, fac tot ce depinde de mine în ceea ce privește toată această problemă de sănătate a celui drag”. Indiferent de rezultatul final, ceea ce generează emoțiile nesănătoase și poate determina distres psihologic cel mai frecvent este generat de catastrofarea a ceea ce se întâmplă („cel mai rău lucru din lume”) sau de toleranța scăzută la frustrare („nu mai suport”) (nu neagă nimeni faptul că experiența oncologică este una complexă și implică o serie de stresori, că uneori poate fi extrem de greu, însă ceea ce ajută este să o privim rațional și să căutăm suportul pragmatic a ceea ce gândim în anumite momente). În același registru, un alt model de conceptualizare (Nijboer, Tempelaar, Triemstra, van den Bos, & Sanderman, 2001) este cel care se referă la examinarea caracteristicilor familiei, situația de îngrijire și procesul, toate acestea putând influența pacientul și consecințele asupra îngrijitorului/aparținătorului. Acest model sugerează faptul că reacțiile îngrijitorului la situațiile de îngrijire sunt multidimensionale și includ îngrijorările financiare, implicarea în procesul de îngrijire, programul de zi cu zi și pierderea stimei de sine cu privire la capacitatea de a oferi îngrijire.
În ceea ce privește prevalența distresului la aparținătorii pacienților oncologici, aceasta fie este raportată ca fiind de aproximativ 40% atunci când boala este avansată (Moser, Künzler, Nussbeck, Bargetzi, & Znoj, 2013), de 20% până la 30% atunci când s-au utilizat instrumente de auto-evaluare pentru morbiditatea psihologică (luând în calcul simptomatologia anxioasă și depresivă), dar și de 10% în momentul în care au fost utilizate interviurile clinice (Pitceathly & Maguire, 2003) sau de 3% până la 9% în cazul aparținătorilor supraviețuitorilor pe termen lung (Turner et al., 2013). Există și studii care susțin faptul că un procent de 30%-40% dintre aparținători continuă să se confrunte cu nivele clinice ale anxietății și depresiei în condițiile în care pacientul supraviețuiește (Lambert, Girgis, Lecathelinais, & Stacey, 2013; Lambert, Jones, Girgis, & Lecathelinais, 2012).
Factorii de risc pentru încărcătura îngrijitorului includ genul feminin, statutul educațional sub medie, a locui în același loc cu pacientul, numărul de ore de îngrijire, depresia, izolarea socială, stresul financiar (Adelman, Tmanova, Delgado, Dion, & Lachs, 2014).
În ceea ce privește instrumentele recomandate de către literatura de specialitate cu privire la evaluarea anumitor dimensiuni pentru aparținătorii pacienților cu cancer, acestea se axează pe evaluarea nivelului de depresie, evaluarea încărcăturii emoționale (burden). Printre cele mai recomandate instrumente, datorită proprietăților lor psihometrice, regăsim Evaluarea Reacției Îngrijitorului/Caregiver Reaction Assessment (CRA) (Persson, Wennman‐larsen, Sundin, & Gustavsson, 2008). Această scală conține 24 de itemi și măsoară dimensiuni precum autoeficacitatea percepută ca și îngrijitor, lipsa suportului familial, impactul financiar, impactul asupra programului de zi cu zi și asupra sănătății. Scala Likert presupune identificarea de la 1 la 5 a acordului sau a dezacordului cu privire la dimensiunile menționate. Un alt instrument este Scala de evaluare a simptomelor marcante/Memorial Symptom Assessment Scale (Portenoy et al., 1994) care evaluează impactul stresului și frecvenței sarcinilor pacientului asupra aparținătorului. Scala conține 24 de itemi măsurați cu o scală Likert de la 1 pană la 4 ca și nivel al distresului perceput.
În concluzie, nu doar pacienții neoplazici suferă de distres, ci și aparținătorii acestora în proporție de până la 40%. Această componentă afectivă este influențată atât de o serie de factori precum percepția în ceea ce privește boala, statutul educațional, numărul orelor de îngrijire, aspectele financiare, dar și genul feminin. Totodată, literatura evidențiază o serie de instrumente de evaluare a încărcăturii emoționale a îngrijitorilor informali ai pacienților neoplazici.
6.2. Simptomatologia depresivă la aparținătorii pacienților oncologici
Datorită faptului că aparținătorii pacienților neoplazici pot fi încadrați în lotul populației generale, atunci criteriile de diagnostic care se aplică sunt cele pe care le regăsim în Manualul de diagnostic și clasificare statistică a tulburărilor mintale, ediția a 5-a, prezentate în secțiunea dedicată pacienților. Ceea ce merită menționat este faptul că dacă în cazul pacienților se impunea o atenție deosebită dimensiunilor legate de lipsa energiei, modificări ale poftei de mâncare, oboselii și fatigabilității deoarece puteau fi datorate și tratamentelor oncologice, în cazul aparținătorilor aceste dimensiuni se iau în calcul în momentul evaluării.
Cu privire la prevalența depresiei în ceea ce privește aparținătorii, studiile (Löwe et al., 2010; B. Park et al., 2013; Shin et al., 2018; Sklenarova et al., 2015) ne raportează de la 6,1% (vs. 2,8% în populația generală) la 26,5%.
Factorii de risc menționați în studiile din literatura de specialitate ca fiind implicați în dezvoltarea simptomatologiei depresive sunt relaționați cu nivelul educațional, statutul socio-economic, coeziunea familiei, povara emoțională resimțită (B. Park et al., 2013; Rhee et al., 2008), învinovățirea pacientului pentru propria-i boală (Williams, Tisch, Dixon, & McCorkle, 2013), având rolul de îngrijitor al soțului (Nijboer et al., 1998). Un alt factor de risc recunoscut este genul feminin, respectiv femeile sunt mai predispuse decât bărbații la a dezvolta depresie (Goren, Gilloteau, Lees, & daCosta DiBonaventura, 2014; Kim, Baker, Spillers, & Wellisch, 2006; Lee, Lin, Chien, Fang, & Wang, 2018). Aspectele relaționate cu genul sunt mai nuanțate în ceea ce privește pacientele care suferă de cancer mamar, unde există riscul ca partenerii să fie predispuși la dezvoltarea simptomatologiei depresive în mod special dacă sunt mai în vârstă, cu un statut educațional sub nivelul mediu, satisfacție maritală scăzută și stil de atașament evitant (Duci & Tahsini, 2012; Lewis, Fletcher, Cochrane, & Fann, 2008).
Simptomatologia depresivă impactează în mod clar calitatea vieții aparținătorilor pacienților neoplazici a calității îngrijirii și asupra reacției emoționale a pacientului însuși (Grov, Dahl, Moum, & Fosså, 2005; Kim, Van Ryn, et al., 2015).
Screeningul depresiei aparținătorilor se poate realiza în context oncologic și cu ajutorul termometrelor emoționale sau a termometrului emoțional prezentate în cadrul acestei lucrări (Hawkes, Hughes, Hutchison, & Chambers, 2010; Zwahlen, Hagenbuch, Jenewein, Carley, & Buchi, 2011). Însă pentru o evaluare acurată și completă a simptomatologiei de ordin depresiv se recomandă instrumente recunoscute care au proprietăți psihometrice bune, precum Inventarul pentru depresie BDI – II (Aalto, Elovainio, Kivimäki, Uutela, & Pirkola, 2012; Y.-P. Wang & Gorenstein, 2013), Scala Hamilton (Ramos-Brieva & Cordero-Villafafila, 1988) ș.a.m.d.
În ceea ce privește intervenția psihologică pentru tulburarea depresivă sau pentru episodul depresiv major, ghidurile de tratament ale Institutului Național de Excelență Clinică (NICE, 2009, versiunea actualizată în 2018) reprezintă recomandări bazate pe dovezi care pot direcționa structura și conținutul tratamentului pentru această problemă de ordin emoțional.
În concluzie, aparținătorii pacienților oncologici pot fi afectați de simptomatologie depresivă într-o proporție destul de consistentă, fiind influențată și de o serie de factori de risc. Aceasta are un impact semnificativ în principal în ceea ce privește calitatea vieții, iar screeningul și evaluarea sunt măsuri care se impun. Intervenția psiho-oncologică pentru tratamentul depresiei merită ghidată în funcție de cele mai noi recomandări din literatura de specialitate.
6.3. Simptomatologia anxioasă la aparținătorii pacienților oncologici
Diagnosticul tulburărilor de tip anxios în cazul îngrijitorilor informali se realizează conform DSM V (American Psychiatric Association, 2013). În cadrul acestor tulburări, deși există suprapuneri simptomatice, aceste boli au o prezentare clinică diferită și sunt discutate separat, aici includem tulburările anxioase, stresul posttraumatic și tulburarea obsesiv compulsivă. În cazul aparținătorilor, de cele mai multe ori se iau în calcul tulburările anxioase (atacul de panică), care în contexte clinice coexistă și cu depresia. Tabloul clinic al panicii este unul clasic:
Un atac de panică reprezintă apariția bruscă a unei frici intense sau a unui disconfort intens care atinge un punct culminant în decurs de câteva minute, iar în acest interval se manifestă patru (sau mai multe) din următoarele simptome:
Palpitații, bătăi puternice ale inimii sau accelerarea frecvenței cardiace.
Transpirații.
Tremor sau frisoane.
Senzație de respirație dificilă (dispnee) sau de sufocare.
Senzație de asfixie.
Dureri de disconfort precordial.
Greață sau disconfort abdominal.
Senzație de amețeală, instabilitate,cap gol sau lipotimie.
Senzație de frig sau căldură.
Parestezii (senzații de amorțeală sau furnicături).
Derealizarea (depersonalizarea sau detașarea de sine).
Frica de a pierde controlul sau de a „înnebuni”.
Frica de moarte.
Mențiuni: manifestarea bruscă poate apărea fie pe fondul unei stări de calm, fie anxioase;pot fi prezente simptome specifice culturii (ex.: Tinitus, durere cervicală, cefalee, țipete sau plâns necontrolat). Astfel de simptomenu vor fi considerate ca unele dintre cele patru simptome necesare pentru diagnostic.
Cel puțin unul dintre atacurile de panică a fost urmat, timp de cel puțin o lună, de una sau ambele din următoarele:
Preocupare sau îngrijorare persistentă privind apariția unui nou atac de panică sau a consecințelor acestuia (ex.:pierderea controlului, apariția unui infarct, posibilitatea de a „înnebuni”).
O schimbare semnificativ dezadaptativă a comportamentului provocată de atac (ex.:un comportament menit să evite producerea atacurilor de panică, cum ar fi evitarea efortului fizic sau a situațiilor necunoscute).
Perturbarea nu poate fi atribuită efectelor fiziologice ale unei substanțe (ex.:un drog de abuz, un medicament) sau unei afecțiuni medicale (ex.:hipertiroidism, boli cardio-pulmonare).
Perturbarea nu este mai bine explicată de o altă tulburare mintală (ex.: atacurile de panică nu apar ca răspuns la situațiile sociale anxiogene așa cum se întâmplă în tulburarea anxioasă socială; ca răspuns la obiecte sau situații fobice particulare, ca în fobia specifică, ca răspuns la obsesii, ca în tulburarea obsesiv-compulsivă, ca răspuns la rememorarea evenimentelor traumatizante, ca în tulburarea de stres posttraumatic sau ca răspuns la despărțirea de persoanele de atașament, ca în tulburarea anxioasă de separare) – conform criteriilor care includ atacul de panică și tulburarea de panică din Manualul de Diagnostic și Tratament a Tulburărilor Mintale, ediția a V a (American Psychiatric Association, 2013, pag. 208-209).
Pe lângă atacurile de panică, în cazul aparținătorilor se iau în calcul și elementele de diagnostic ale anxietății generalizate care includ:
Anxietate și îngrijorare (anticipare anxioasă) excesive, prezente în majoritatea zilelor, timp de cel puțin 6 luni, cu privire la unele evenimente sau activități.
Individului îi este dificil să își controleze îngrijorarea.
Anxietatea și îngrijorarea se asociază cu trei (sau mai multe) din următoarele șase simptome (dintre care cel puțin câteva simptome au fost prezente în majoritatea zilelor, în ultimele 6 luni):
Neliniște sau senzație de nerăbdare sau de a fi la limită.
Obosește ușor.
Dificultăți de concentrare sau senzație de golire a minții.
Iritabilitate
Tensiune musculară.
Perturbări ale somnului (dificultăți de adormire sau de a menține somnul, sau neliniște, somn nesatisfăcător).
Anxietatea, îngrijorarea sau simptomele somatice cauzează disconfort semnificativ clinic sau deficit în domeniile social, profesional sau în alte arii importante de funcționare.
Perturbarea nu poate fi atribuită efectelor fiziologice ale unei substanțe (de exemplu, un drog de abuz, un medicament) sau alte afecțiuni medicale (ex.:hipertiroidism).
Perturbarea nu este mai bine explicată de altă tulburare mintală (ex.:anxietatea sau îngrijorarea privind declanșarea unor atacuri de panică în tulburarea de panică, evaluarea negativă în fobia socială, contaminarea cu alte obsesii în tulburarea obsesiv-compulsivă, separarea de persoanele de atașament în tulburarea de separare, amintirea evenimentelor traumatizate în tulburarea de stres posttraumatic, creșterea în greutate în anorexia nervoasă, acuzele somatice în tulburarea cu simptome somatice, imperfecțiuni ale aspectului fizic în tulburarea dismorfică corporală, frica de a avea boală în tulburarea nosofobică sau conținutul ideilor delirante în schizofrenie sau tulburarea delirantă) (American Psychiatric Association, 2013, pag. 222).
În ceea ce privește prevalența anxietății la aparținătorii pacienților neoplazici există studii care susțin un procent între 31% și 34,9% (Götze et al., 2018; Parker Oliver, Washington, Smith, Uraizee, & Demiris, 2017; Sklenarova et al., 2015; Washington, Demiris, Pike, Kruse, & Oliver, 2015).
Un factor de risc important pentru dezvoltarea anxietății îngrijitorilor informali constă în stadiul avansat al bolii pacientului neoplazic(Rumpold et al., 2016; Trevino, Prigerson, & Maciejewski, 2017), precum și vârsta tânără, suportul social insuficient, mecanismele de coping și sănătatea fizică afectată (R. Nipp et al., 2016; Parker Oliver et al., 2017; Trevino, Prigerson, & Maciejewski, 2018).
Modalitățile de screening și evaluare a anxietății la aparținătorii pacienților oncologici pot include instrumente cu proprietăți psihometrice bune precum GAD-2 (2 itemi de screening) și GAD-7 (7 itemi) (Donker, van Straten, Marks, & Cuijpers, 2011; Spitzer, Kroenke, Williams, & Löwe, 2006), scala Hamilton pentru anxietate (Shear et al., 2001) ș.a.m.d.
Recomandările privind intervenția în cazul îngrijitorilor informali ai pacienților neoplazici impun raportarea la ghidurile de tratament ale Institutului Național de Excelență Clinică (NICE, 2009, versiunea actualizată în 2018), precum și studii care pot direcționa structura și conținutul intervenției psihologice (Badr, Smith, et al., 2015; Jaffray, Bridgman, Stephens, & Skinner, 2016; Longacre et al., 2018; Sanjida et al., 2018; Walczak, Butow, Bu, & Clayton, 2016).
Vocea aparținătorilor a fost „auzită” și la nivel european astfel încât în cele ce urmează mă voi raporta la un document de referință – White Paper on Cancer Carers. Această Carte Albă este o colaborare comună a Coaliției Europene a Pacienților cu Cancer (ECPC) și Eurocarers (Asociația Europeană destinată îngrijitorilor) care vizează prezentarea politică a factorilor de decizie la nivelul Uniunii Europene (UE) și la nivel național, venind cu recomandări în ceea ce privește un cadru solid de politici cu scopul de a sprijini persoanele care se ocupă de îngrijirea cancerului.
Cine sunt îngrijitorii pacienților oncologici?
Definiție oferită de EUROCARERS.Un îngrijitor este o persoană care oferă îngrijire neplătită cuiva cu o boală cronică, cu invaliditate sau alte nevoi de sănătatela care se impune oîngrijire de lungă durată neoferită de un specialist formal.
Marea majoritate a studiilorprivind îngrijitorii uzează termenul „îngrijitor informal”. Termenul subliniază diferența dintre „îngrijirea pacienților” furnizată de personalul medical și îngrijirea dincolo de cea formală. Eurocarers precizează că termenul „informal” indică faptul că nu există nicio reglementare, program de lucru, concedii, condiții de muncă, salarii sau alte beneficii derivate din îngrijire. „Îngrijitorii informali” sunt „informali” pentru că nu există un cadru legal care să le sprijine activitatea.
Cu toate acestea, „informal” nu sugerează că acești oameni sunt îngrijitori mai puțin eficienți. Autorii acestei lucrări cred că o astfel de diferențiere ar putea induce în eroare cititorul în ceea ce privește rolul-cheie pe care îngrijitorii îl au per ansamblu în gestionarea bolii și a rezultatelor pacientului. De fapt, îngrijitorii nu primesc același nivel de formare și astfel trebuie să învețe în mod independent cum să ofere îngrijire familiilor și prietenilor lor. Deși recunoaștem faptul că „îngrijitorii informali” reprezintă un standard bine stabilit în documentul la care fac referire, s-a folosit termenul de „îngrijitori” pe care îl voi păstra în acest subcapitol.
Prin urmare, îngrijitorii pot fi înțeleși așa cum se menționează în definiția de mai sus.
Cine sunt îngrijitorii europenilor?Îngrijitorii sunt deseori parteneri, părinți, copii, socri, nepoți, frați, prieteni sau vecini. Acești îngrijitori oferă în prezent aproximativ 80% din îngrijiri în Uniunea Europeană (UE). Un îngrijitor tipic este o femeie cu vârsta cuprinsă între 45 și 75 de ani (Vlachantoni, Robards, Falkingham, & Evandrou, 2016) și, în ciuda numărului tot mai mare de îngrijitori din UE, îngrijirea este furnizată în cea mai mare parte de soți, în medie de fiice, femeile reprezentând aproximativ două treimi dintre toți îngrijitorii. În prezent există mai mult de 100 de milioane de îngrijitori în Europa, o cifră mult subestimată având în vedere problema de recunoaștere a îngrijitorilor.
Provocările cu care se confruntă îngrijitorii bolnavilor de cancer
Probleme de gen
Soțul/soția este deseori îngrijitorul primar pentru pacienții cu cancer. Îngrijitorii de gen feminin raportează un nivel mai ridicat de distres comparativ cu îngrijitorii de gen masculin. În plus, soția pentru pacienții cu cancer raportează niveluri mai ridicate de distres în ceea ce privește îngrijirea medicală. Cu toate acestea, persoanele de gen feminin își vor asuma acest rol din cauza presiunilor sociale(Q. Li, Mak, & Loke, 2013).
Aspectele negative ale îngrijirii determinate de gen sunt resimțite în mod deosebit de către tinerele femei (15-25 de ani) care sunt nevoite să-și asume rolul de îngrijitor și, prin urmare, pot abandona studiile sau nu își caută un loc de muncă. Într-adevăr, în Regatul Unit (UK), 41% dintre tinerii îngrijitori erau „siguri” dar își puteau permite continuarea studiilor.Specificul datorat genului menționat al rolului de îngrijitor înseamnă că mai multe fete decât băieți își asumă acest rol de la o vârstă fragedă, ceea ce duce la inegalități în ceea ce privește accesul la oportunități de angajare.
Impactul psihologicMajoritatea îngrijitorilor acordăun suport de calitate însă acest lucru se întâmplă adesea cu prețul dezvoltării unor probleme de ordin psihiatric (Bevans & Sternberg, 2012). Îngrijitorii sunt deseori obligați să își asume numeroase roluri și să facă multe schimbări în viața lor. Prin a fi practic și emoțional implicat, totuși, viața proprie a îngrijitorilor este adesea afectată într-o măsură copleșitoare. Stresul fizic, distresul emoțional,afectarea socială și financiarăcu care îngrijitorii se pot confrunta în acest rol poate duce la neglijarea propriilor nevoi, afectând în mod negativ calitatea vieții. Studiile din literatura de specialitate menționate și în lucrarea de față au evidențiat o gamă largă de tulburări afective cu care se confruntă aparținătorii paciențiilor oncologici.
Dezavantajele socio-economice.Există date clare care evidențiază dificultățile socio-economice cu care se confruntă îngrijitorii de cancer (Luengo-Fernandez, Leal, Gray, & Sullivan, 2013). În 2009, cancerul costa în UE 126 miliarde de euro. Din acest total, cu suma de 75 de miliarde de euro au fost împovărați pacienții și familiile acestora, inclusiv îngrijitorii. Între timp, pierderile de productivitate au costat familiile europene 42,6 miliarde de euro, iar pierderea zilelor lucrătoare a fost de 9,43 miliarde de euro. Costurile de îngrijire au fost evaluate la 23,2 miliarde de euro. În acest studiu, îngrijirea a fost definită drept costulîngrijirii neremunerate – adică timpul de lucru sau timpul liber la care îngrijitorii renunță ca să ofere o muncă neevaluată în termeni monetari. Familiile europene, prin urmare, plătesc de trei ori pentru consecințele cancerului: în primul rând, pacientul susține pierderea de venit din cauza bolii; în al doilea rând, îngrijitorul pierde avantajele economice prin pierderea veniturilor și pierderile datorate zilelor nelucrătoare; în al treilea rând, toți membrii familiei plătesc impozite care acoperă doar parțial costurile de îngrijire a cancerului.
Acest tip de dezavantaj socio-economic face ca rolul indispensabil al îngrijitorilor să fie mai puțin sustenabil și riscă să facă acest grup chiar mai vulnerabil la dificultățile economice. Pentru a asigura durabilitatea serviciilor de îngrijire, îngrijitorii trebuie să fie în măsură să primească o pensie care recunoașteanii de îngrijire.
Adaptarea la convingerea pacientului că este o „povară” pentru ceilalți.Printre europenii cu cancer avansat al căror prognostic a fost de mai puțin de un an, „a fi o povară” a fost ceea ce au declarat după simptomele auto-raportate, precum durerea și problemele respiratorii (Bausewein et al., 2013).Prin urmare, pacienții care trăiesc ultimul an de viață cu cancer nu numai că sunt îngrijorați de problemele medicale, ci și de faptul că sunt o povară pentru îngrijitorii lor. Îngrijirea bolii neoplazice ar trebui să includă o evaluare de rutină, urmată de gestionarea preocupărilor sociale, în special pentru persoanele mai în vârstă sau pentru pacienții care nu au un prognostic bun.
Gestionarea malnutriției.Malnutriția este o problemă majoră pentru pacienții cu cancer, astfel încât ar trebui să se investească în creșterea nivelului de conștientizare în rândul îngrijitorilor cu privire la problemele legate de scăderea în greutate și cașexie (pierderea marcată în greutate la pacienții cu cancer care nu poate fi suplinită prin suport nutrițional normal). Aceasta reduce toleranța și răspunsul la tratamentul oncologic. Recomandările practice ar trebui să fie puse la dispoziția îngrijitorilor cu privire la modul de abordare a problemelor nutriționale.
Autoeficacitatea percepută scăzută/lipsa informațiilor îngrijitorului.În timp ce mulți oameni sunt dispuși să acționeze ca îngrijitori, un număr mare dintre ei pot să nu fie pregătiți pentru această sarcină. Studiile arată că, în țări precum Marea Britanie, până la 22% dintre îngrijitori se ocupă de sarcini specifice de asistență medicală, cum ar fi administrarea de medicamente și ameliorarea durerii, iar peste 50% dintre aceștia nu au primit informații sau instruire în acest sens. Un simplu training referitor la modul de administrare a medicamentului și a tratamentului injectabil ar reduce numărul solicitărilor medicale, ceea ce face ca îngrijitorul să se simtă mai pregătit să facă față acestor provocări.
Elaborarea unui cadru politic pentru îngrijitori.Realizarea unui cadru adecvat pentru îngrijirea pacienților necesită ca factorii de decizie politică să abordeze patru acțiuni principale: identificare, evaluare, compensare și suport. Aceste patru principii ar trebui să fie înrădăcinate la nivel național în planurile strategice privind sănătatea și ocuparea forței de muncă, precum și în toate politicile de protecție socială și incluziune socială.
Identificarea.Identificarea îngrijitorilor trebuie să urmeze trei etape-cheie:
1. Adoptarea definiției legale a îngrijitorului, în urma definiției stabilite de Eurocarers: „o persoană care oferă îngrijire neplătită cuiva cu o boală cronică, invaliditate sau aflat în altă stare de boală de lungă durată, dincolo de un cadru profesional sau formal”.
2. Inițierea campaniilor și a rețelelor de informare activă pentru a se asigura că îngrijitorii sunt conștienți de statutul, drepturile lor și mecanismele de sprijin.
3. Sprijinirea dezvoltării organizațiilor de îngrijitori, implicarea îngrijitorilor și susținerea participării lor la stabilirea politicilor.
Evaluarea.Durabilitatea îngrijirii depinde de recunoașterea valorii sale. Atunci când persoanele aleg să preia responsabilitatea îngrijirii, guvernele trebuie să recunoască valoarea acestei implicări însistemul de sănătate. În 2011, în Marea Britanie, îngrijirea neremunerată furnizată de îngrijitori a fost estimată la 119 miliarde lire sterline pe an, care a fost considerabil mai mare decât cheltuielile totale pentru Serviciul Național de Sănătate, calculată la 98,8 miliarde de lire sterline în anul 2009-2010.
În multe boli cum ar fi cancerul, valoarea îngrijitorilor este neprețuită. Oportunitatea de a avea un membru al familiei sau un prieten care acordă îngrijire nu poate fi înlocuită. Din acest motiv este esențial ca cei care acordă îngrijire să fie evaluați și sprijiniți.
Compensare și sprijin.Sprijinul trebuie să fie disponibil pentru toți îngrijitorii. Politicile trebuie să ofere simultan oportunități pentru ca oamenii să fiecompensați corect pentru munca lor de îngrijire și să beneficieze de flexibilitate la locul de muncă și de protecție, dar șiasigurarea accesului tuturor la servicii de îngrijire de calitate pe termen lung.
Furnizarea de compensații monetare pentru îngrijitori este esențială în evaluarea contribuției lor la societate și îmbunătățirea durabilității îngrijirii pe termen lung.
Cu toate acestea, compensația monetară nu poate fi singurul sprijin financiar acordat îngrijitorilor – prin aceasta există riscul descurajării îngrijitorilor de a-și relua activitatea profesională, prin urmaremerită să luăm în calcul și acest aspect cu atât mai mult în cazul femeilor aflate într-o situație socială precarăsau care au un rol de îngrijitor nedorit.
Unele țări elaborează propuneri legislative în această direcție. Acesta este cadrul în care a fost prezentată o propunere legislativă în aprilie 2016, carerecunoaște și protejează munca făcută de îngrijitori față de membrii familiilor acestora, precum și contribuția economică și socială a comunității.
În concluzie, trebuie să existe un sprijin pentru ca îngrijitorii să facă față unei astfel de sarcini. Se impun intervenții multidimensionale personalizate, având în vedere rolul esențial al acestora pentru pacienții cu cancer. Îngrijitorii sunt predispuși să experiențieze sentimente de izolare și suferință psihologică, inclusiv anxietate, depresie și pierderea stimei de sine. De exemplu, mulți îngrijitori care se ocupă de pacienții cu tumori cerebrale suntepuizați fizic, cognitiv și emoțional. În consecință, îngrijirea adecvată a problemelor respiratorii și „îngrijirea îngrijitorilor” trebuie să reprezinte o parte fundamentală a planurilor de sănătate. O astfel de abordare orientată spre prevenție va contribui la evitarea altor costuri umane.
Abordarea UE – Dezvoltarea unui cadru european complet pentru
îngrijitorii de cancer
Cadrul de referință european.Uniunea Europeană (UE) deține un rol crucial în îmbunătățirea politicii sociale pentru toate statele membre.Prin urmare, în 2009 a sporit sprijinul pentru îngrijitorii de cancer din întreaga Europă prin schimbarea politicilor sociale și de ocupare a forței de muncă comune. Tratatul de guvernare al Uniunii Europene și Tratatul privind funcționarea Uniunii Europene (TFUE) privesc promovarea ocupării forței de muncă și garantarea unei protecții sociale adecvate ca o chestiune de interes comun în statele membre, prin urmare, UE oferă mecanisme de coordonare în acest sens. UE se angajează și prin acest tratat la egalitatea între bărbați și femei în ceea ce privește oportunitățile de pe piața forței de muncă și „tratamentul” la locul de muncă.
UE a stabilit câteva inițiative importante pentru a promova ocuparea forței de muncă și egalitatea între sexe în Europa. Acestea includ Strategia Europa 2020 privind ocuparea forței de muncă și implicarea strategică pentru gen egalitate 2016-2019. Obiectivele fac referire la creșterea ratei de ocupare a pieței forței de muncă pentru populația în vârstă de 20-64 de ani la cel puțin 75% și promovarea drepturilor economice și sociale ale persoanelor de gen feminin. Dacă aceste politici o să fie sustenabile, atunci trebuie evaluată calitatea îngrijirii și soluțiile de politică ce să permită protejarea aparținătorilor.
Instrumente europene pentru identificarea, sprijinirea și mobilizarea îngrijitorilor
În 2016, Comisia Europeană a introdus Pilonul European al Drepturilor Sociale pentru a furniza drepturi eficiente pentru cetățeni în domeniile:
Șanse egale și acces la piața forței de muncă;
Condiții de muncă echitabile;
Protecția și incluziunea socială.
Comisia Europeană a recunoscut necesitatea adaptării cadrului juridic european la tendințele actuale pe piața muncii și necesitatea oferirii măsurilor specifice pentru a încuraja și sprijini participarea femeilor pe piața muncii. Prin urmare, ca parte a pachetului de inițiative lansate împreună cu Pilonul European al UE pentru Drepturile Sociale, Comisia Europeană a elaborat o propunere legislativă privind echilibrul dintre viața profesională, personală și cea destinată rolului de îngrijitor. Aceasta include introducerea a 5 zile de concediu plătit pentru persoanele care se ocupă de o rudă gravă sau dependentă. Această propunere esteimportantă în ceea ce privește stabilirea unui standard minim în întreaga Europă și ar permite statelor membre flexibilitatea de a construi directive cu scopul stimulării obiectivelor naționale de creștere a ocupării forței de muncă și a egalității de gen.
Propunerea de directivă ar trebui susținută cu fermitate de statele membre deoarece ar reprezenta un progres în dezvoltarea și compararea politicilor adecvate pentru sprijinirea îngrijitorilor. Această propunere de măsură legislativă este susținută de o serie de măsuri cu scopul de a sprijini statele membre în realizareaechilibrului vieții pentru îngrijitori.
Recomandări către instituțiile UE privind pilonul european al drepturilor sociale
În general, propunerea de directivă privind echilibrul dintre viața profesională și personală a îngrijitorilor trebuie sprijinită în mod ferm și adoptată pentru a asigura un cadru european necesar. În cazul în care modificările pot fi urmărite în Parlamentul European sau în cadrul Consiliului Uniunii Europene, acestea ar trebui să aibă în vedere recunoașterea și sprijinul îngrijitorilor. Astfel, recomandările principale pentru instituțiile europene sunt:
recunoașterea pilonului european al drepturilor sociale ca un cadru de referință pentru elaborarea politicilor la nivelul UE în următorii ani.
adoptarea propunerii de directivă privind echilibrul dintre viața profesională și personală pentru îngrijitori cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții, dar șiadoptarea definiției îngrijitorului Eurocarers;
dezvoltarea instrumentelor legislative și nelegislative necesare pentru punerea în aplicare a pilonului european a drepturilor sociale, inclusiv a instrumentelor de monitorizare, de către statele membre, precum și schimbul de experiență și bune practici;
după adoptarea Directivei privind echilibrul dintre muncă și familie pentru îngrijitori, ar trebui să se pună în aplicare, să fie monitorizată cu atenție, iar în mediul de afaceri ar trebui promovate angajamentele flexibile. Comisia Europeană ar merita să faciliteze schimbul de bune practici privind modul în care angajatorii pot gestiona o muncă mai flexibilă (inclusiv ore de lucru flexibile și flexibilitate la locul de muncă), precum și motivarea includerii în mod pozitiv în politicile naționale de ocupare a forței de muncă a sprijinului acordat îngrijitorilor. Ca atare, mai multe din exemplele naționale menționate în această lucrare ar putea fi cele mai bune practici ideale.
Punerea în aplicare a pilonului social – rolul statelor membre
Având în vedere natura juridică a pilonului social, toate drepturile și principiile nu sunt direct executorii, iar punerea în aplicare se poate realiza prin intermediul unor instrumente legislative și nelegislative distincte la nivel național. Ca atare, lucrarea citată susține o interpretare proactivă a dispozițiilor propuse în Pilonul Social cu următoarele trei obiective:
Susținerea îngrijitorilor prin încurajarea flexibilității la locul de muncă;
Îmbunătățirea îngrijirii pacienților și a calității vieții prin asigurarea instruirii;
Facilitarea unei forțe de muncă productive și sănătoase prin flexibilitate la domiciliu și la locul de muncă.
Abordarea statelor membre – dezvoltarea de politici durabile pentru îngrijitorii de cancer Deși eforturile UE de îmbunătățire a politicii sociale sunt esențiale, statele membre vor avea ultimul cuvânt de spus în adoptarea și interpretarea Directivei privind echilibrul dintre viața profesională și cea personală a îngrijitorilor și orice alte inițiative referitoare la ocuparea forței de muncă și sănătate în legislația națională. În plus, există o multitudine de subiecte care depășesc limitele domeniului de aplicare al Directivei privind echilibrul dintre viața profesională și cea personală aîngrijitorilor, cum ar fi aspectele legate de asigurare, cererile de pensie și integrarea îngrijitorilor într-o „echipă de îngrijire oficială” a unui pacient.
Instrumente naționale pentru identificarea, sprijinirea și împuternicirea îngrijitorilor:
Recunoașterea oficială a îngrijitorilor –După cum se menționează în secțiunea „Identificare”, recunoașterea îngrijitorilor oferă statului membru o șansă în agestiona situația îngrijirilor medicale, mai degrabă decât să se supună efectelor negative ale îngrijirii neacceptate/nerecunoscute. Impactul actual constă în scăderea nivelului de ocupare pe piața forței de muncă, lipsa de protecție a femeilor, toxicitatea financiară a familiei și creșterea prevalenței problemelor de sănătate mintală. Prin urmare, primul pas în crearea unui cadru pentru îngrijire constă în adoptarea unei definiții care să marcheze un statut formal al îngrijitorilor care utilizează ca punct de plecare definiția Eurocarers de îngrijitor. Douăsprezece state membre ale UE au o recunoaștere oficială a îngrijitorilor, iar celelalte trebuie să le respecte. Această politică trebuie văzută ca un mijloc de a sprijini forța de muncă, precum și de a consolida politica socială.
Un astfel de statut necesită în mod clar un test de eligibilitate, dar nu ar trebui conceput pentru a descuraja autoidentificarea ca îngrijitor. Guvernele ar trebui să consulte organizațiile naționale de pacienți și îngrijitori atunci când dezvoltă direcții eligibile de asistență. În plus, îngrijirea familiei poate fi deosebit de importantă atunci când durata tratamentului este extinsă datorită unor factori precum metastazarea. În aceste cazuri, vizitele la unitatea spitalicească pot fi solicitate în mod regulat pe o perioadă lungă de timp, ceea ce necesită sprijinul membrilor familiei.
Este importantde știut faptul că mai multe planuri naționale fac ca scorul de invaliditate să fie o condiție prealabilă pentru concediul plătit de îngrijire. Având în vedere sarcina dificilă pe care o plasează cancerul asupra unui îngrijitor, astfel de boli grave trebuie să facă parte din criteriile de eligibilitate.
Identificarea îngrijitorilor eligibili ar trebui să fie făcută de către un profesionist medical împreună cu pacientul. Sănătatea, îngrijirea și serviciile sociale ar trebui integrate și accesibile pacientului și îngrijitorului acestuia.
Care sunt programele de identificare? – În timp ce nimeni nu poate fi obligat să accepte sprijin pentru activitățile lui de îngrijitor, guvernele trebuie să se asigure că toate persoanele care se ocupă de pacienții cu cancer sunt conștiente de aceste programe de sprijin. Ca atare, trebuie să fie inițiate campanii de informare pentru profesioniștii din domeniul sănătății. O resursă online simplă și inteligibilă ar putea facilita autoidentificarea îngrijitorilor și ar trebui să fie făcută publică.
În plus, grupurile de pacienți trebuie să includă aceste dispoziții în comunicările cu membrii lor pentru a asigura că toți îngrijitorii solicită sprijin atunci când este cazul.
Standardele minime privind concediul de îngrijire plătit –Data în care un pacient primește un diagnostic de cancer poate fi considerată cea mai dificilă zi a vieții și cu atât mai mult pentru cancerul metastatic. În aceste cazuri, suportul social al familiei și sprijinul psihologic sunt de neprețuit. Oferirea unei perioade scurte de concediu plătit pentru îngrijitori pentru a susține pacienții nou diagnosticați este esențială, alături de concediile sporadice de îngrijire în cazuri de urgență. În special în cancerul avansat, perioada de concediu este esențială pentru a face aranjamente familiale pentru îngrijirea pacienților deoarece se schimbă întreaga dinamică a familiei. Prin urmare, în timp ce propunerea de 5 zile ar trebui să fie sprijinită, guvernele naționale sunt încurajate să urmărească oferirea de două săptămâni de concediu anual plătit sau alte forme de reducere a timpului de lucru pentru a sprijini pacienții și a dezvolta aranjamente și planuri familiale pentru dispozitivele de îngrijire. O astfel de flexibilitate ar diminua, de asemenea, nivelul stresului pentru îngrijitori atunci când se reîntorc la muncă.
Program de lucru flexibil – În anumite situații, nevoile paciențilorse pot extinde pe o perioadă mai lungă de timp și necesită sprijin sporadic din partea membrilor familiei și a celor apropiați. Îngrijitorii angajați care petrec mai mult de 10 ore de îngrijire pe săptămână sunt expuși riscului de a-și părăsi locul de muncă. Prin urmare, sprijinul acordat angajatorilor pentru angajamente flexibile de lucru (inclusiv flexibilitate pentru orele de lucru și flexibilitatea la locul de muncă) pentru persoanele care au un „statut de îngrijitor”– esențiale pentru a crește productivitatea și menținerea personalului.
Recunoscând că majoritatea persoanelor care oferă îngrijire se află în stadiul cel mai productiv al vieții, cu experiență în profesie, angajatorii trebuie să fie încurajați să păstreze îngrijitorii în condiții de muncă flexibile. O astfel de politică va păstra cunoștințe esențiale în cadrul companiilor și, pentru stat, va evita exodul de la locul de muncă, determinând o rată a șomajului mai redusă.
Moduri de pensii adecvate – Este important să recunoaștem că mulți îngrijitori contribuie pe o perioadă lungă de timp la asigurarea îngrijirii, însă din cauza cadrului politic incomplet pentru îngrijitori, adesea vor ajunge să aibă „goluri în vechime”. Considerând că această activitate este fundamentală pentru sistemul de sănătate, nu ar trebui să fie pedepsită de o lipsă de acces la pensie la vârsta de pensionare. Prin urmare, timpul petrecut pentru îngrijirea unui pacient care are un efect negativ în ceea ce privește îngrijitorul ar trebui să deschidă dreptul la pensie la vârsta de pensionare.
Furnizarea de asistență medicală și de asigurări de sănătate – Raportul Parlamentului European privind lucrătorii casnici și îngrijitorii din UE a solicitat ca „toate statele membre săincludă îngrijitorii în toate formele de muncă naționale, asistență medicală, asistență socială, asigurări și legi anti-discriminare”. Acest lucru se datorează faptului că mai multe state membre continuă să excludă asigurările pentru îngrijitori. Luând în considerare povara plasată pe mulți îngrijitori, se impune necesitatea unor servicii de sănătate suplimentare.
Servicii de suport pentru îngrijitori – Dispoziția finală esențială recomandă includerea în cadrul național a acordării sprijinului pentru îngrijitorii înșiși, așa-numita „îngrijire pentru îngrijitori”. Acest lucru necesită acces la servicii de îngrijire de calitate pe termen lung în comunitate. Sprijinul acordat îngrijitorilor are mai multe forme:
Suportul de instruire și recunoaștere pentru îngrijitori;
Consilierea și sprijinul psihologic al îngrijitorilor;
Integrarea îngrijitorilor în echipa de asistență medicală.
Training – În UE, cel puțin 8 state membre nu oferă formare pentru îngrijitori. O astfel de formare trebuie să fie disponibilă pentru a oferi abilități practice pentru îngrijitorii care se bazează pe condiția dependenței lor, precum și pentru valoarea și recunoașterea abilităților pe care le-au câștigat deja prin experiența lor de îngrijire. Studiile arată că, în unele țări, până la 22% dintre îngrijitori se ocupă de asistență medicală specifică precum administrarea de medicamente și ameliorarea durerii, administrarea tratamentului injectabil, iar peste 50% dintre aceștia nu au primit informații, instrucțiuni sau instruire. Formarea simplă, cum ar fi administrarea medicației, evită deplasările inutile la spital și poate reduce drastic aceste costuri.
Mai precis, în funcție de tipul și stadiul bolii, îngrijitorii trebuie să fie pregătiți. În cazul cancerului, formarea esențială a îngrijitorilor poate include:
Programe pentru creșterea și îmbunătățirea înțelegerii îngrijitorilor privind nevoile și preocupările celor dragi și dezvoltarea abilităților și aptitudinilor în acordarea sprijinului pacientului în aceste domenii;
Programe de creștere și îmbunătățire a abilităților de comunicare a îngrijitorilor atât cu membrii familiei pacientului,cât și cu cei care oferă îngrijirea formală.
Programele de dezvoltare personală destinate îngrijitorilor pentru a evita dezvoltarea epuizării fizice și psihice.
În timp ce această formare este crucială, alte surse de siguranță, cum ar fi asistența medicală prin telefon, posibilitatea solicitării vizitelor la domiciliu a unor medici instruiți sau participarea la grupuri de suport pot fi de un real folos.
Organizațiile de îngrijitori, care joacă un rol crucial în furnizarea de formare și sprijin, în special prin facilitarea grupurilor locale de sprijin și dezvoltarea instrumentelor on-line, ar trebui să fie sprijinite de public și ar trebui să facă parte din procesul de luare a deciziilor privind sănătatea și îngrijirea.
Suportul psihologic – Susținerea sprijinului psihologic acordat îngrijitorilor este esențial pentru calitatea vieții lor, pentru calitatea îngrijirii oferite și pentru a putea beneficia de pe urma unui loc de muncă. În consecință, dispozițiile privind asigurările de sănătate trebuie să includă accesul la programele de dezvoltare personală și suport,la terapia cognitiv comportamentală și la alte terapii recomandate de profesioniștii din domeniul sănătății.
O boală care durează de luni sau ani pune o presiune enormă asupra familiilor până la riscul de a predispune la dezvoltarea unor probleme de ordin psihiatric. Acești îngrijitori sunt, de asemenea, mai predispuși la riscuri cum ar fi fumatul sau să-și neglijeze propria sănătate.
Ca atare, asigurarea de sănătate pentru îngrijitori trebuie să integreze sprijinul psihologic.
Integrarea în echipa de asistență medicală – Elementul final de sprijin pentru îngrijitori este integrarea lor în echipa de îngrijire oficială a unui pacient. În timp ce o astfel de desemnare trebuie să fie inclusă în dispozițiile statului în legătură cu statutul unui îngrijitor, o mare parte a responsabilității în acest domeniu se bazează pe profesioniștii din domeniul sănătății. Sfaturile predominante pentru profesioniștii din domeniul sănătății sunt de a-i trata pe îngrijitori ca membri ai echipei în îngrijirea pacienților, să fie incluși în discuțiile cruciale și aibă oportunitatea de a decide care sunt sarcinile pe care sunt dispuși să și le asume.
Recomandările statelor membre:
Adoptarea unui statut formal de îngrijitor pentru cel care se ocupă informal de pacienții cu afecțiuni grave cum ar fi cancerul.
Inițierea programelor de identificare a îngrijitorilor: campanii de informare sponsorizate de Guvern pentru ca profesioniștii din domeniul sănătății să fie conștienți de responsabilitatea lor de a informa membrii familiei în ceea ce privește oportunitățile pe care le au.
Adoptarea minimului de 5 zile de concediu de îngrijire plătit.
Propunerea de 5 zile pe an ar trebui să fie susținută ca un prim principiu.
Asigurarea angajamentelor flexibile de lucru pentru îngrijitori.
Asigurarea drepturilor de pensie adecvate pentru îngrijitori.
Îngrijitorii să aibă acces la servicii de sănătate și la asigurări adecvate. Anticiparea necesității unor servicii de sănătate suplimentare este esențială.
Introducerea unui program de îngrijire: statele trebuie să introducă sprijin pentru îngrijitori, inclusiv accesul la servicii de îngrijire de calitate pe termen lung care să sprijine atât îngrijitorii, cât și să ofere servicii care să înlocuiască îngrijitorii.
Sprijinul acordat îngrijitorilor ar trebui să acopere mai multe linii de acțiune:
Instruirea formală pentru îngrijitori;
Sprijin psihologic pentru îngrijitori;
Integrarea îngrijitorilor în echipa de asistență medicală.
În concluzie, aparținătorii sunt afectați din toate punctele de vedere, atât fizic, cât și psihologic, social și financiar. Literatura indică o serie de instrumente de evaluare a morbidității psihologice, dar și intervenții validate științific. Mai mult decât atât, inclusiv la nivelul Uniunii Europene regăsim în documentul White Paper on Cancer Carers o serie de măsuri, exemple de bune practici și recomandări holistice în ceea ce privește aparținătorii pacienților neoplazici.
Cercetarea empirică
1.1. Scopul șiobiectivele cercetării
L
a sfârșitul capitolului introductiv general ne propunem să scoatem în evidență principalele probleme care urmează a fi abordate în proiectul de cercetare. Unele dintre aceste întrebări de start au rezultat în urma studiului literaturii de specialitate, în timp ce altele au apărut în urma practicii clinice. Acestea sunt următoarele:
Care este rolul factorilor demografici și socio-economici asupra distresului aparținătorilor și pacienților neoplazici?
Care este asocierea dintre dimensiunile psihosociale, factorii socio-demografici și calitatea vieții la pacienții neoplazici?
Cât de afectați sunt, din punct de vedere psihosocial, aparținătorii pacienților neoplazici?
Care ar fi principalele nevoi psihosociale nesatisfăcute ale aparținătorilor pacienților neoplazici?
Dimensiunile de fatigabilitate și frică de recidivă sunt relaționate cu factorii socio-demografici și economici în cazul pacienților neoplazici?
Concluziile cu privire la frica de recidivă și fatigabilitate din literatura de specialitate se aplică și în cazul pacienților oncologici români?
Având în vedere considerațiile empirice, teoretice și recomandările din literatura de specialitate, voi descrie mai jos scopul și obiectivele acestui proiect. Acestea sunt operaționalizate și introduse într-un context mai specific datorită analizei datelor.
Scopul acestui proiect de cercetare va consta în evaluarea corelațiilor dintre dimensiunile sociale și psihologice la pacienții neoplazici și aparținătorii acestora în context oncologic.
Primul obiectiv aconstat înexplorarea distresului la pacienții și aparținătorii pacienților neoplazici.
Al doilea obiectiv a constat în explorarea nevoilor psihosociale la pacienții și aparținătorii pacienților neoplazici.
Al treilea obiectiv a constat înmăsurarea calității vieții la pacienții și aparținătorii pacienților neoplazici.
Cel de al patrulea obiectiv a constat înevaluarea diferențelor fricii de recidivă în raport cu vârsta, statutul socio-economic și mediul de proveniență la pacienții neoplazici.
Cel de al cincilea obiectiv a constat înidentificarea acelor dimensiuni care se relaționează cu frica de recidivă.
Al șaselea obiectiv a constat înevaluarea dependenței dintre calitatea vieții și posibilele variabile socio-demografice, distres, nevoi și frica de recidivă la pacienți.
În final, al șaptelea obiectiv a constat înrealizarea unui plan de intervenție psihosocială pentru pacienți și aparținătorii lor.
1.2. Ipotezele cercetării
Ipoteza1: Presupunem că există o asociere pozitivă dintre variabilele socio-demografice: vârsta, genul feminin, statut educațional superior, status socio-economic scăzut și calitatea vieții la pacienții neoplazici.
Ipoteza 2: Presupunem că pacienții cu grupa de vârstăpeste 60 ani, de gen feminin, cu statut educațional superior (studii superioare) și economic peste medie prezintă un nivel accentuat al fricii de recidivă comparat cu categoria socio-demografică a pacienților neoplazici mai în vârstă cu statut educațional scăzut și statut economic sub medie.
Ipoteza 3: Presupunem că frica de recidivă în rândul pacienților oncologici se corelează cu un nivel mai ridicat de simptomatologie anxioasă și depresivă și un nivel mai scăzut al calității vieții.
Ipoteza 4: Presupunem că există o corelație pozitivăîntre fatigabilitate și simptomatologia anxioasă și depresivă și o corelație negativă între fatigabilitate și calitatea vieții.
Ipoteza 5: Presupunem faptul că nivelul distresului, al fricii de recidivă și fatigabilitățiiva rămâne neschimbat pe parcursul evaluării longitudinale (evaluare la 6 luni).
Ipoteza 6: Presupunem că există o relație de asociere pozitivă între distresul psihologic al pacienților oncologici și al aparținătorilor și factorii socio-demografici și economici studiați.
Ipoteza 7: Presupunem că există o relație negativă între nevoile psihosociale neîndeplinite ale aparținătorilor acestora și calitatea vieții lor.
Ipoteza 8: Presupunem că există o relație de asociere pozitivă între factorii socio-demografici studiați ai pacienților neoplazici și ai aparținătorilor acestora și simptomatologia depresivă și anxioasă.
2.
Metode
2.1. Eșantionul de populație studiat și metodele cercetării
P
opulația acestui studiu exploratoriu, cu design longitudinal, este reprezentată de pacienții oncologici și aparținătorii acestora.
Cu scopul determinării eșantionului, am recurs la Registrul de Cancer Instituțional. Pe baza datelor oficiale din acest Registru, în perioada 1 ianuarie – 30 aprilie 2017 s-au înregistrat 1.619 de cazuri noi. Construirea eșantionului a respectat criteriile de reprezentativitate de la nivel instituțional astfel încât am planificat chestionarea unui procent de 30% din numărul de pacienți neoplazici diagnosticați în anul 2017, adică un număr de 485 din totalul de 1.619.
Populația pacienților neoplazici a fost una eterogenă din punct de vedere al localizării cancerului.
Pacienții din studiu au fost selectați ca fiind cei înregistrați în registrul instituțional malign, pacienți noi, la prima prezentare în Institutul Oncologic „Prof.Dr.Ion Chiricuță” Cluj-Napoca, în perioada cuprinsă între 1 ianuarie 2017 și 30 aprilie 2017.
Criteriile de includere a pacienților în actualul studiu până în acest moment sunt:
vârsta cuprinsă între 18 și 90 ani, la momentul stabilirii diagnosticului;
ambele sexe;
investigații paraclinice de imagistică (ultrasonografie, Rx. toracic, tomografie computerizată) și de laborator;
bilanț preoperator identic;
puncție aspirativă cu ac fin;
cu sau fără intervenție chirurgicală, în cadrul Institutului Oncologic „Prof. Dr. IonChiricuță” Cluj-Napoca sau în altă unitate spitalicească;
preoperator și/sau postoperator s-a efectuat sau nu s-a efectuat, chimioterapie/radioterapie;
rezultat histopatologic al pieselor operatorii, cu certificarea malignității și redarea pTNM;
absența metastazelor la distanță în momentul diagnosticului de malignitate;
Criteriile de eligibilitate pentru participarea efectivă în studiu pentru pacienți sunt următoarele: pacienți cu orice tip de cancer, ECOG 0, 1, 2, 3 (pentru ECOG a se vedea anexa 5).
Criteriile de excludere ale pacienților din studiu sunt:
deficitele cognitive, ECOG 4 (datorită faptului că ne așteptăm ca în cazul în care îi este afectată semnificativ starea de sănătate, să reprezinte un risc de pierdere, și astfel să afecteze designul longitudinal)
pacienții care se află în situație de criză din punct de vedere emoțional
pacienții care solicită intervenție psihologică.
Criterii de includere pentru aparținătorii pacienților cu cancer sunt următoarele:
membru al familiei cu grad de rudenie (soț/soție, fiu/fiică, frate/soră, bunic/bunică, nepot/nepoată) cu vârsta 18-90 de ani care își oferă consimțământul informat pentru participarea la cercetare.
Criterii de excludere pentru aparținătorii pacienților neoplazici:
persoane fără grad de rudenie,aparținătorii cu vârsta sub 18 ani și cei care nu își oferă consimțământul informat pentru participarea la cercetare.
Desfășurarea cercetării.Colectarea datelor a constat în eșantionarea aleatoare sistematică. S-a selectat tot al treilea pacient din baza de date și a fost invitat telefonic să participe la studiu (respectiv să își ofere acordul pentru a i se trimite prin poștă pachetul de chestionare atât pentru pacient, cât și pentru aparținător). În final, doar un total de 11,59% au fost numere de telefon valide. Totodată, 5,79% au fost pacienți neeligibili, 2,89% au refuzat să participe la studiu, 6,88% erau decedați în momentul contactării telefonice, 10,8% erau fără număr de telefon, iar în final, din totalul de 1.619 am rămas cu 30,13% numere valide.
Aplicarea chestionarelor s-a stabilit a fi una de auto-completare sau de tip interviu pentru pacienții și aparținătorii acestora care solicită suport pentru completarea pachetului de scale stabilit (prezentate în anexa 3 și anexa 4).
Implementarea cercetării și aplicarea chestionarelor au fost aprobate de către Comisia de Etică a Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță”. Cercetarea a fost avizată de către Comisie prin raportul de evaluare nr. 75/01.08.2017.
În ceea ce privește etica acestei cercetări, atât pacienții neoplazici, cât și aparținătorii au fost informați telefonic despre participarea la cercetare (fiind una voluntară), iar consimțământul informat atât pentru pacient, cât și pentru aparținător a fost atașat și trimis alături de pachetul de chestionare prin intermediul serviciului poștal (anexa 1, 2, 3, 4 conține formularele de consimțământ și pachetele de evaluare psihologică pentru pacient și aparținător în format complet).
A fost asumat faptul că în cazul în care vor exista situații de criză din punct de vedere emoțional atât pentru pacienți, cât și pentru aparținători, aceștia nu vor fi incluși în studiu și vor primi tot suportul psihologic necesar (aspecte menționate și în formularul de consimțământ informat).
2.2. Variabile și instrumente de lucru aplicate
Variabile socio-demografice.Variabilele demografice considerate în studiu au fost: genul, vârsta,domiciliul, tipul de studii, situația familială și statusul financiar în cazul pacienților, adăugând și statusul ocupațional în ceea ce îi privește pe aparținători.
Variabilele de mai sus au fost definite prin următoarele grupe/clase/modalități în cazul eșantionului pacienților:
Gen: feminin, masculin
Vârsta (ani) și apoi dihotomizată în categoriile ≤ 40 versus >40 de ani sau ≤60 ani versus >60 de ani
Mediul de proveniență: urban, rural
educație: studii primare sau gimnaziu,liceu, studii universitare/postuniversitare
situație familială:necăsătorit (ă),căsătorit (ă), divorțat (ă), văduv (ă)
situație financiară: sub venitul mediu,peste venitul mediu, stare materială foarte bună
percepția asupra stării materiale: participanții la cercetare și-au evaluat propria stare materială. Percepția asupra stării materiale s-a realizat pe o scală de la 0 la 10, unde 0 reprezintă stare materială foarte rea, iar 10 reprezintă stare materială foarte bună.
Potrivit acestui set de variabile am ales să lucrăm cu următoarele grupe în cazul eșantionului aparținătorilor:
gen: feminin, masculin
vârsta (ani)
relația cu pacientul: soț/soți, fiu/fiică, frate/soră, bunic/bunică, nepot/nepoată, alta.
durata îngrijirii pacientului: 1-6 luni, 6-12 luni, 12-24 luni, >36 de luni, nu este cazul (pacientul nu are nevoie de îngrijire).
status ocupațional: angajat cu normă întreagă, angajat cu jumătate de normă, casnic (ă),șomer (ă), inactiv economic (ă), pensionar (ă)
situație familială: necăsătorit (ă), căsătorit (ă), divorțat (ă), văduv (ă)
situația financiară: sub venitul mediu, peste venitul mediu, mai mult de 4.000 ron
percepția asupra stării materiale.
Variabile medicale.Potrivit acestui set de variabile am ales să lucrăm cu următoarele clase:
stadiul cancerului:stadiul 1, stadiul 2, stadiul 3.
localizarea tumorii: cancer mamar, cancer tiroidian, cancer ginecologic, melanom, alte tipuri de cancer.
Variabile și scale psihosociale.Instrumentele de evaluare a variabilelor psihosociale au fost selectate pe baza unui review al literaturii de specialitate, al licențelor de utilizare și al acordului consimțit al autorilor (acolo unde a fost cazul).
Pentru culegerea datelor de la pacienții neoplazici și aparținătorii acestora a fost folosit un pachet de scale de evaluare a dimensiunilor psihosociale selectate (a se vedea anexa 3 și anexa 4).
Instrumentele selectate pentru pacienți au inclus următoarele:
Termometrele emoționale care reprezintă un instrument format din 5 scale vizuale, reprezentate fiecare printr-un termometru care vizează următoarele dimensiuni: stresul, anxietatea, depresia, furia și nevoia de ajutor. Cele cinci domenii pot fi evaluate de către pacient și/sau aparținător printr-o scală Likert de 10 punct (0-10) într-un interval destul de scurt, chiar și în absența cunoștințelor medicale. Proprietățile psihometrice sunt susținute de o serie de studii (Hinz, Mitchell, Dégi, & Mehnert-Theuerkauf, 2019; Mitchell, 2010).
EORTC QLQ-C30 (versiunea 3)măsoară aspecte legate de calitatea vieții pacientului neoplazic și/sau a aparținătorului. Acest chestionar este format din 33 de itemi care compun 5 scale de evaluare funcțională (scala funcționalității din punct de vedere fizic, emoțional, cognitiv, social), 3 scale care evaluează simptomatologia (fatigabilitatea, voma și greața, durerea, dispneea, insomnia, pierderea apetitului alimentar, constipația, diareea și dificultățile financiare), o scală care măsoară statusul global al sănătății și alți 6 itemi singulari. Toate scalele precum și măsurătorile printr-un singur item se scorează de la 0-100. Un scor ridicat pentru scalele care măsoară funcționalitatea reprezintă un nivel ridicat al acesteia, în timp ce un scor ridicat la scalele relaționate cu simptomatologia ne indică multiple probleme de sănătate. Acest instrument este unul recomandat în literatura de specialitate având proprietăți psihometrice foarte bune (Aaronson et al., 1993; Fayers et al., 2002).
Inventarul de Depresie Beck – ediția a doua (BDI – II) este un instrument de auto-evaluare alcătuit din 21 de itemi, construit să măsoare severitatea depresiei la adulți și adolescenți cu vârsta peste 13 ani. Itemii includ 21 de simptome și atitudini specifice unui episod depresiv: 1) dispoziție depresivă; 2) pesimism; 3) sentiment de eșec; 4)lipsa satisfacției sau a plăcerii (anhedonie); 5) vinovăție; 6) sentiment de pedeapsă; 7) nemulțumire față de propria persoană; 8) auto-blamare; 9) idei suicidare; 10) plâns; 11) iritabilitate; 12) izolare socială; 13) indecizie; 14) modificări ale imaginii corporale; 15) dificultatea de a lucra; 16) insomnie; 17) fatigabilitate; 18) pierderea apetitului; 19) pierdere în greutate; 20) preocupare pentru aspecte somatice; 21) pierderea libidoului. Instrumentul are la bază 35 de ani de date psihometrice și de experiență clinică, cu proprietăți psihometrice foarte bune. BDI – II este ușor de utilizat și necesită maxim 10 minute pentru a putea fi completat (A. Beck, Steer, Brown, David, & Dobrean, 2012).
Inventarul pentru evaluarea multidimensională a fatigabilității conține 20 de itemi care acoperă diferite aspecte ale fatigabilității. Aceștia sunt organizați în 5 subscale care măsoară fatigabilitatea generală, fatigabilitatea la nivel fizic, reducerea activității, reducerea motivației și fatigabilitatea percepută la nivel cognitiv. Răspunsurile se pot oferi pe o scala Likert de 5 de la acordul total cu afirmația „da, este adevărat” până la dezacordul„nu, nu este adevărat”. Respondentul trebuie să marcheze răspunsul care corespunde cel mai bine propriei condiții. Chestionarul se poate oferi spre auto-aplicare și prezintă proprietăți psihometrice bune (Smets et al., 1995).
Chestionarul fricii de progresie – forma scurtă (FoP-Q-SF) este compus din 12 afirmații referitoare la afecțiunea fizică și la îngrijorările viitoare cu privire la cancer. Respondentul este rugat să marcheze cu „X” afirmația din coloana care i se potrivește cel mai bine. Variantele de răspuns sunt „niciodată”, „rar”, „uneori”, „deseori” sau „foarte des”.Chestionarul are proprietăți psihometrice foarte bune (Herschbach et al., 2005; Thewes et al., 2012).
Scala pentru evaluarea anxietății EMAS-S este un instrument pentru autoevaluarea stării de anxietate, incluzând 20 de itemi dintre care 10 măsoară componenta emoțională a stării de anxietate și celelalte 10 evaluează componenta cognitivă a stării de anxietate. Chestionarul face parte din categoria scalelor Endler care reprezintă o evaluare multidimensională a anxietății (EMAS), au proprietăți psihometrice foarte bune și sunt validate pe populația românească (Endler, Edwards, & Vitelli, 1991).
Chestionarul evaluării nevoilor în context spitalicesc – NEQ reprezintă un instrument ușor de completat de către pacienți, care cuprinde 23 de itemi și evaluează ponderea nevoilor pacienților oncologici, recomandat de către literatura de specialitate (Annunziata et al., 2009; M. Tamburini et al., 2000).
Chestionarul de date socio-demografice și economice este construit din 9 itemi care fac referire la genul, vârsta, educația, domiciliul, școala absolvită, situația familială, situația financiară incluzând evaluarea stării materiale și a venitului extrem de scăzut.
În ceea ce privește instrumentele de măsurare selectate pentru aparținători, o parte dintre acestea se suprapun precum Termometrele emoționale, Inventarul pentru evaluarea depresiei Beck – BDI – II, scala EMAS-s pentru evaluarea anxietății ca și stare și evaluarea calității vieții prin intermediul chestionarului EORTC QLQ-C 30.
Pe lângă cele care măsoară dimensiuni comune, pachetul de chestionare pentru aparținători este constituit din două instrumente de evaluare noi.
Primul îl reprezintă Evaluarea Reacției Aparținătorului (CRS) – o scală multidimensională care evaluează următoarele dimensiuni: „captivitatea rolului”, supraîncărcarea, deprivarea relațională, competența percepută a îngrijirii, câștigul personal, acțiunile familiale, aspectele legate de ocuparea forței de muncă. Instrumentul are proprietăți psihometrice foarte bune și este recomandat de către literatura de specialitate (O’Malley & Qualls, 2017).
Al doilea instrument vizează evaluarea nevoilor familiale ale aparținătorului – Inventarul Nevoilor Familiale (FNI/FIN) format din 20 de itemi. Respondentul este rugat să evalueze fiecare item de la 0 la 10 în funcție de importanța acestuia pentru aparținător, iar apoi să bifeze cu „X” daca nevoia respectivă a fost satisfăcută sau nesatisfăcută. Acest inventar are proprietăți psihometrice bune (Kristjanson, Atwood, & Degner, 1995; Schur et al., 2015).
O parte din scale cumar fi inventarul pentru depresie BDI – II, scala EMAS-s pentru anxietate sunt chestionare validate deja pe populația românească, iar pentru scala de evaluare a calității vieții EORTC – QLQ – C-30, chestionarul Fricii de progresie, forma scurtă, Evaluarea Reacției Aparținătorului (CRS), Chestionarul evaluării nevoilor în context spitalicesc – NEQ, Inventarul pentru evaluarea multidimensională a fatigabilității – MFI, Inventarul nevoilor familiale (FIN) s-a obținut acordul pentru utilizare a autorilor responsabili de validarea acestora.
2.3. Prezentarea aspectelor legate de prelucrarea statistică a datelor
Caracteristicile socio-demografice și itemii corespunzători chestionarelor alese în studiu au fost introduse în format Excel (coloane separate pentru fiecare item/dimensiune) pentru a fi ulterior analizate cu ajutorul mediului avansat de calcul statistic R, versiune 3.4.4.
Descrierea variabilelor calitative s-a realizat prin frecvențe absolute (frecvențe relative%) în timp ce distribuția variabilelor cantitative s-a prezentat cu ajutorul statisticilor descriptive: medie±deviație standard sau mediană cu intervalul cvartilic de forma [percentila 25%; percentila 75%]. Reprezentarea grafică a distribuției valorilor variabilelor cantitative pe grupurile/subgrupurile de studiu s-a realizat prin grafice de tip violin sau dot-plot.
Comparația scorurilor asociate scalelelor distresului, depresiei, anxietății, calității vieții, fricii de recidivă și fatigabilității în raport cu factorii socio-demografici s-a realizat prin analiza multivariată a varianțelor (MANOVA), analiza univariată a varianței (ANOVA) sau teste de tip Student-t pe grupuri independente, variabilele de studiu având, după caz, o distribuție Gaussiană univariată sau multivariată. Având în vedere că au existat itemi din chestionarele aplicate la care pacienții/aparținătorii nu au răspuns, analiza bivariată a datelor a fost de tip pairwise, în analiză fiind introduse toate răspunsurile complete primite în raport cu itemii de interes.
Testarea efectului predictorilor asupra nivelului scăzut al calității vieții, respectiv al fricii de recidivă s-a realizat prin regresia logistică binomială, mărimea efectului acestora fiind estimată prin raportul șanselor (OR) cu intervalul de încredere de 95% asociat.
Modelul ce implică predicția scorului mediu în funcție de predictorii de interes specificați în ipoteza de studiu nu a fost adecvat datelor, așa încât s-a recurs la găsirea modelului predictiv al nivelului scăzut al calității vieții.
Definirea valorii prag pentru nivelul scăzut al QLQ s-a realizat prin studiul literaturii de specialitate, astfel că o valoare prag egală cu 70 pentru scala Global Health poate fi considerată ca având interpretabilitate și relevanță clinică (Snyder et al., 2013). În condițiile în care și scorul median pe eșantionul de studiu a fost 66,6, am considerat că un scor sub 70 definește nivelul scăzut al QLQ.
Regresia Logistică Binomială a fost folosită pentru a cuantifica impactul factorilor socio-demografici asupra nivelului scăzut al calității vieții.
Conform literaturii de specialitate (Anja Mehnert, Berg, Henrich, & Herschbach, 2009b)s-a considerat că,în condițiile în care50% dintre itemi au avut un scor mai mic sau egal cu 4, pacientul prezintă frică de recidivă moderată în timp ce un pacient cu 75% dintre itemii chestionarului cu scoruri mai mari sau egale cu 4 prezintă frică mare de recidivă.
În cazul tuturor testelor statistice bilaterale s-a ales un nivel de semnificație alpha α=0.05, un rezultat obținut a fost considerat ca fiind semnificativ statistic dacă nivelul de semnificație p a fost mai mic decât α.
3.
Rezultate
3.1. Descrierea eșantionului de pacienți
P
rimul eșantion a cuprins 100 de paciente și 28 de pacienți, cu vârsta minimă de 27 de ani și cea maximă de 85 de ani. Doar un procent de 9,4% (12 pacienți) au avut vârsta sub 40 de ani, 51,6% au avut vârsta sub 60 de ani. 67,2% provin din mediul urban și 32,8% din mediul rural.
Tabel 2.
Descrierea eșantionului de pacienți în raport cu variabilele demografice
Notă. n = numărul de cazuri.
În ceea ce privește venitul, 22,7% (29 de pacienți) au declarat că au un venit mic încât nu-și pot permite nici articolele necesare, 54,7% au sub venitul mediu, 41,4% peste venitul mediu, 2,3%, stare materială foarte bună. Referitor la situația maritală, 75,8% sunt căsătoriți, 3,1% necăsătoriți, 8,6% divorțați și 12,5% văduvi. Totodată, 25% au studii primare sau gimnaziale, 47,7% au studii liceale și 27,3% studii universitare sau postuniversitare.
Tabel 3.
Descrierea eșantionului de pacienți în raport cu variabilele sociale
Notă.n = numărul de cazuri, Q1 = cvartila de ordin 1; Q3 = cvartila de ordin 3.
Așa cum s-a menționat în criteriile de eligibilitate, pacienții cu un stadiu avansat al bolii au fost excluși.Această decizie a fost luată din cauza aspectelor eticii și designului longitudinal al studiului.
Conform datelor analizate,38% dintre respondenți au cancer mamar, 14,8% au cancer tiroidian, 13,3% cancere ginecologice, 12,5% melanom, 21,1% alte tipuri de cancer, iar 28,1% au stadiul 1,32,1% stadiul 2 și 39,8% stadiul 3.
Un număr de 54 (42,2%) dintre pacienți au avut vechimea diagnosticului sub 12 luni în timp ce 67 (52,3%) peste 12 luni (vechime maximă de diagnostic: 56 luni).
Tabel 4.
Descriere eșantion în raport cu factorii clinici
Notă : Q1 = cvartila de ordin 1; Q3=cvartila de ordin 3.
3.2. Descrierea eșantionului de aparținători
Vârsta medie a eșantionului de aparținători a fost egală cu 50.7±14.1 ani, 50% dintre pacienți au avut vârsta sub 50 ani, vârsta minimă fiind 18 ani, în timp ce vârsta maximă a fost de 81 ani. Aproximativ 51,6% dintre îngrijitorii informali care au răspuns sunt persoane de gen feminin și 48,4% sunt persoane de gen masculin. În ceea ce privește relația cu pacientul, 55,5% au o relație de soț/soție, 26,6% de fiu/fiică, 6,2% de frate/soră, 0,8% bunic/bunică, 1,6% de nepot/nepoată, iar 6,3% alt tip de relație.
Tabel 5.
Descriere eșantion aparținători în raport cu variabilele demografice
În ceea ce privește variabilele relaționate cu statusul ocupațional, 45,6% sunt angajați cu normă întreagă, 3,2% angajați cu jumătate de normă, 9,6% casnici, 26,4% neangajați, 13,6% pensionari. Statusul marital de căsătorit îl regăsim la 82%, necăsătorit la 8,6%, divorțați și văduvi la 4,7%. Situația financiară evidențiază faptul că 17,5% au venitul atât de mic, încât nu își pot permite nici măcar articolele necesare, 44,5% au venitul declarat sub medie și peste medie, iar 10,9% au un venit mai mare de 4.000 ron lunar.
Tabel 6.
Descriere eșantion aparținători în raport cu caracteristicile sociale
Notă. Q1= cvartila de ordin 1, Q3=cvartila de ordin 3
În ceea ce privește durata îngrijirii pacientului, 1,.5% îngrijesc pacientul între 1 și 6 luni, 45,1% între 6 luni și 1 an, între 1 an și 2 ani 38,5%,doar 1,6% mai mult de 3 ani și 3,3% nu au nevoie de niciun fel de îngrijire.
Tabel 7.
Descriere eșantion aparținători în raport cu durata îngrijirii pacientului
3.3. Rezultate asociate obiectivelor studiului
3.3.1. Explorarea distresului la pacienții neoplazici și aparținătorii acestora
Distresul în studiul de față atât la pacienți cât și la aparținători a fost măsurat prin intermediul termometrelor emoționale și a inventarului pentru depresie BDI –II.
Explorarea statistică s-a realizat în raport cu datele socio-demografice (vârstă, gen), situație familială, financiară, nivel educațional și în raport cu factorii clinici.
Distresul și factorii socio-demografici la pacienții oncologici
Rezultatele de mai jos au evidențiat efecte univariate semnificative ale scalei nevoii de ajutor a termometrului emoțional în raport cu vârsta și genul pacienților.
Tabel 8.
Rezultate MANOVA – analiza univariată a varianțelor scorurilortermometrelor emoționale în raport cu genul și vârsta pacienților
Notă. 95% CI = 95% interval de încredere [limita inferioară; limita superioară] al mediei; valoare p obținută din analiza dispersională multivariată (MANOVA) –testarea efectelor univariate, *p< .05.
Diferențele în ceea ce privește scorurile termometrelor emoționale în raport cu statusul educațional au fost testate cu ajutorul analizei MANOVA care nu a găsit niciun efect semnificativ multivariat al nivelului de educație asupra termometrelor emoționale, Wilks' Lambda = .88, F(10, 244) = .64, p = .120, ƞp2 = .06, nici al statutului familial, Wilks' Lambda = .97, F(5, 122) = .76, p = .576, ƞp2 = .03 deși au existat efecte univariate semnificative în raport cu scalele anxietății și nevoia de ajutor (Tabel 9).
Tabel 9.
Rezultate MANOVA – Evaluarea univariată a scalelor termometrele emoționale în raport cu Nivelul educațional și Statusul marital al pacienților
Notă. 95% CI = 95% interval de încredere [limita inferioară; limita superioară] al mediei; valoare p obținută din analiza dispersională multivariată (MANOVA) – testarea efectelor univariate, (a 1=studii primare sau gimnaziu, 2=liceu, 3=studii universitare sau postuniversitare, (b 1=căsătorit; 0=restul modalităților, *p< .05.
Nu am găsit un efect semnificativ multivariat al situației financiare asupra termometrelor emoționale, Wilks' Lambda = .96, F(5, 122) = .92, p = .471, ƞp2 = .04, nici al venitului mic, Wilks' Lambda = .93, F(5, 122) = 1.76, p = .126, ƞp2 = .07, deși au existat efecte univariate semnificative în raport cu scala stresului F(1, 126) = 4.23, MSE = 31.25, p = .042, ƞp2 = .03), anxietății F(1, 126) = 5.70, MSE = 40.13, p = .018, ƞp2 = .04 și nevoia de ajutor F(1, 126) = 7.89, MSE = 70.96, p = .006, ƞp2 = .06 (Tabel 10).
Tabel 10.
Rezultate MANOVA – analiza univariată a scalelor termometrele emoționale în raport cu situația financiară și venitul mic al pacienților
Notă. a) 1=sub venitul mediu; 2=peste venitul mediu sau foarte bună, (b 1=da; 2=nu; 95% CI=95% interval de încredere [limita inferioară; limita superioară], valoare p obținută din analiza dispersională multivariată (MANOVA) – testarea efectelor univariate, *p< .05, ** p< .01.
A existat o asociere semnificativă statistic între depresia clinică (BDI) și situația financiară a pacienților, t(126) = 3.74, p< .001, Cohen d = 0.67, pacienții cu un venit sub venitul mediu pe economie având scorurile depresiei (M = 14.9, SD = 8.8), în medie, mai mari decât pacienții cu un venit sub venitul mediu pe economie (M = 9.5, SD = 6.9).
A existat o diferență semnificativă între mediile scorurilor depresiei la pacienții cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare și cei care nu au avut un venit atât de mic, t(126) = 3.22, p = .002,Cohen d = 0.62, observându-se în medie scoruri mai mari ale depresiei la pacienții cu venit mic (M = 16.6, SD = 9.9) decât la pacienții cu venit nu atât de mic (M = 11.1, SD = 7.5).
Nu am găsit asociere semnificativă între depresia clinică (BDI) și tipul cancerului F(4, 123) = 1.05, MSE = 74.19, p = .387, ƞ2 = .03 respectiv stadiul bolii F(2, 125) = 2.51, MSE = 174.04, p = .086, ƞ2 = .04.
Nu am avut suficiente dovezi statistice pentru a dovedi existența unei diferențe între mediile scorurilor depresiei la pacienții cu vechimea diagnosticului peste 12 luni și cei sub un an, t(123) = 0.88, p = .382, Cohen d = 0.16.
Distresul și factorii socio-demografici la aparținători
În ceea ce privește dimensiunea explorării distresului la aparținători, analiza multivariată a varianțelor (MANOVA) nu a evidențiat un efect multivariat semnificativ al vârstei asupra Termometrelor emoționale, Wilks' Lambda = .93, F(5, 118) = 1.70, p = .140, ƞp2 = .07 și nici al genului Wilks' Lambda = .95, F(5, 118) = 1.23, p = .302, ƞp2 = .05.
Figura 6. Grafic de tip dot-plot pentru comparația scorurilor medii ale termometrelor emoționale. Grup1:pacienți; Grup2: aparținători; punctele marcate în negru reprezintă mediile (M) scorurilor în timp ce segmentele/barele reprezintă intervalul de încredere de 95% al mediei. Diferențe semnificative între pacienți și aparținătorii acestora se observă doar în privința subscalei Nevoia de ajutor.
De asemenea, tot în ceea ce privește evaluarea distresului prin intermediul termometrelor emoționale, analiza multivariată a varianțelor nu a găsit un efect multivariat semnificativ al tipului de cancer Wilks' Lambda = .84, F(20, 382.36) = 1.01, p = .441, ƞp2 = .04, al stadiului bolii pacientului aflat în îngrijire Wilks' Lambda = .96, F(5, 112) = 0.89, p = .491, ƞp2 = .04 și nici al perioadei de îngrijire de peste 12 luni a pacientului Wilks' Lambda = .94, F(5, 108) = 1.48, p = .203, ƞp2 = .06 (Tabel 11).
Tabel 11.
Rezultate MANOVA – analiza univariată a scalelor termometrele emoționale în raport cu factorii clinici
Notă.(a 1=incipient, 2=avansat, (b 0: sub 12 luni; 1:≥12 luni; 95% CI=95% interval de încredere al mediei [limita inferioară; limita superioară], valoare p obținută din analiza dispersională multivariată (MANOVA) – testarea efectelor univariate.
Nu am găsit efect multivariat semnificativ al situației financiare asupra termometrelor emoționale Wilks' Lambda = .96, F(5, 117) = 1.01,p = .413, ƞp2 = .04și nici al venitului mic Wilks' Lambda = .96, F(5, 117) = 1.01,p = .413, ƞp2 = .0p=.09), deși au existat efecte univariate semnificative în raport cu subscalele depresiei F(1, 115) = 6.18, MSE = 42.15, p = .014, ƞ2 = .05, furiei F(1, 115) = 7.46, MSE = 51.70, p = .007, ƞ2 = .06 și nevoii de ajutor F(1, 115) = 6.85, MSE = 43.85, p = .010, ƞ2 = .06 (Tabel 12).
Tabel 12.
Rezultate MANOVA – analiza univariată a scalelor Termometrelor emoționale în raport cu situația financiară a aparținătorilor
Notă. (a 1=sub venitul mediu; 2=peste venit mediu sau foarte bună, (b 1=da; 2=nu, 95% CI = 95% interval de încredere al mediei [limita inferioară; limita superioară], valoare p obținută din analiza dispersională multivariată (MANOVA) – testarea efectelor univariate, *p< .05, ** p< .01.
Nu am găsit un efect semnificativ multivariat al statusului ocupațional asupra termometrelor emoționaleWilks' Lambda = .89, F(10, 236) = 1.45,p = .164, ƞp2 = .06 și nici al statusului familial Wilks' Lambda = .94, F(5, 118) = 1.53,p = .185, ƞp2 = .06 (Tabel 14).
Tabel 13.
Rezultate MANOVA – Evaluarea univariată a scalelor Termometrelor emoționale în raport cu statusul ocupațional și situația familială a aparținătorilor
Notă. a) 1 = căsătorit; 0 = restul modalităților; 95% CI=95% interval de încredere al mediei [limita inferioară; limita superioară], valoare p obținută din analiza dispersională multivariată (MANOVA) – testarea efectelor univariate.
Nu am avut suficiente dovezi pentru existența unei diferențe semnificative între mediile scorurilor depresiei clinice (măsurate prin BDI) în raport cu situația financiară a aparținătorilor,t(125) = 1.32, p = .019, Cohen d = 0.24, nivelul depresiei clinice fiind similar la aparținătorii cu venitul sub venitul mediu (M = 9.6, SD = 7.3) și cei cu venituri peste medie ( M = 7.9, SD = 7.1).
Nu am găsit asociere semnificativă cu venitul mic al aparținătorilor t(118) = 1.08, p = .283, Cohen d = 0.26, nivelul depresiei fiind similar la aparținătorii cu venitul atât de mic încât nu-și pot cumpăra articolele necesare (M = 9.9, SD = 76.8) versus cei cu venituri nu atât de mici (M = 8.1, SD = 7.1).
Nu am avut suficiente dovezi pentru existența unei diferențe semnificative între mediile scorurilor BDI și tipul cancerului pacientului aflat în îngrijire F(4, 123) = 1.27, MSE = 65.41, p = .285, ƞ2 = .04, respectiv stadiul bolii F(1, 120) = 3.48, MSE = 175.51, p = .065, ƞ2 = .03.
Nu am găsit o diferență semnificativă între scorurile depresiei clinice la aparținătorii cu o durată de peste 12 luni a îngrijirii pacientului și cei sub un an t(116) = 1.57, p = .120, Cohen d = 0.29.
3.3.2. Explorarea nevoilor psihosociale la pacienții și aparținătorii pacienților neoplazici
Instrumentele de evaluare pentru nevoile psihosociale au fost diferite în ceea ce privește pacienții și aparținătorii.
Nevoile psihosociale ale pacienților oncologici
Conform rezultatelor prezentate, nevoile cele mai stringente pentru participanții de la cercetare au fost nevoia de mai multe informații cu privire la diagnostic (75%), nevoia ca medicii să fie sinceri (92%) și nevoia de a vorbi mai mult cu personalul medical (79%).
Item 1: Am nevoie de mai multe informații cu privire la diagnosticul meu (75%).
Item 2: Am nevoie de mai multe informații în legătură cu viitoarele mele condiții (73%).
Item 3: Am nevoie de mai multe informații despre examinările care mi se fac (76%).
Item 4: Am nevoie de mai multe explicații despre tratamente (72%).
Item 5: Am nevoie să fiu mai implicat în alegerea terapiilor (60%).
Item 6: Am nevoie ca medicii și asistenții medicali să-mi dea informații mai înțelegătoare (75%).
Item 7: Am nevoie ca medicii să fie sinceri cu mine (92%).
Item 8: Am nevoie să vorbesc mai mult cu medicii (79%).
Item 9: Am nevoie ca unele simptome (durere, vomă, insomnie etc.,) să fie mai controlate (61%).
Item 10: Am nevoie de ajutor major pentru a mânca, a mă îmbrăca și a merge la toaletă (4,7%).
Item 11: Am nevoie de mai mult respect pentru intimitatea mea (42%).
Item 12: Am nevoie de mai multă atenție din partea medicilor și asistenților (54,3%).
Item 13: Am nevoie să fiu mai asigurat de către medici (70%).
Item 14: Am nevoie ca serviciile oferite de spital (toalete, mâncare, curățenie) să fie mai bune (59%).
Item 15: Am nevoie de mai multe informații economice referitoare la asigurările legate de boala mea (plată, invaliditate etc.) (65%).
Item 16: Am nevoie de ajutor economic (38%).
Item 17: Am nevoie să vorbesc cu un psiholog (37%).
Item 18: Am nevoie să vorbesc cu un asistent spiritual (preot, călugăr etc.) (42%).
Item 19: Am nevoie să vorbesc cu persoane care au avut aceeași boală ca mine (65%).
Item 20: Am nevoie să fiu mai asigurat de către familia mea (54%).
Item 21: Am nevoie sa fiu mai util familiei mele (72,4%).
Item 22: Am nevoie să mă simt mai puțin abandonat (27%).
Item 23: Am nevoie să fiu mai puțin complăcut de către alte persoane (32,3%).
Nevoile care reies a fi prevalente (peste 70%) sunt cele informaționale (legate de diagnostic, condiții viitoare, examinări, explicații legate de tratament, informații clare și asigurări din partea medicilor). 92% dintre respondenți au declarat că au nevoie ca medicii să fie mai sinceri cu ei și 72% declară nevoia de a fi mai utili familiei.
În ceea ce privește nevoia de a discuta cu un psiholog,aceasta se regăsește la doar 37%, iar de a discuta cu un asistent spiritual, de 42%.
Dacă este să corelăm aceste date cu ceea ce regăsim în literatura de specialitate, putem vedea faptul că un alt studiu(Merckaert et al., 2010) a arătat că abia un procent de 26% dintre paciente și 11% dintre pacienții oncologici și-au exprimat dorința pentru a primi suportul psihologic (p<0.001). Mai mult decât atât dacă este să ne uităm la o lucrare recentă din domeniul psihosocial, respectiv Psihologia poporului român (D. David, 2015, pag. 114) la întrebarea privind importanța religiei în viață, românii (n = 1.503) au scoruri foarte mari. La itemul „foarte important”, România se află pe locul al doilea cu 50,5%, după Turcia (68,1%), și înainte de Polonia (45,7%), SUA (40,4%), Ucraina (26,3%). Același studiu (D. David, 2015) susține faptul că raportat la distribuția șansei, românii declară semnificativ (p < 0,05) mai frecvent că religia este importantă sau foarte importantă (și semnificativ mai rar faptul că religia nu este importantă sau nu e deloc importantă; d = 1, 91).
Nevoile psihosociale ale aparținătorilor
Evaluarea nevoilor psihosociale ale aparținătorilor s-a realizat pe baza itemilor chestionarului NFI și definirea a două noi variabile numite Număr_itemi_importanți (un item a fost definit ca fiind important dacă aparținătorul l-a cotat cu un scor de 9 sau 10) și Număr_itemi_importanți_și_satisfăcuți (item important și satisfăcutînsemna acel item cu un scor de 9 sau 10 care în plus a fost bifat ca fiind satisfăcut de către aparținător). A existat o corelație semnificativă pozitivă între cele două variabile r(91) = .69, p< .001.
Nu am găsit diferențe semnificative în raport cu factorii socio-demografici cu excepția venitului mic care a avut o tendință spre semnificație statistică în privința numărului de itemi considerați importanți, U = 259.50, p =.080, un număr mai mare de itemi au fost considerați importanți de către aparținătorii cu venituri mici față de cei cu venituri crescute.
3.3.3. Măsurarea calității vieții la pacienții si aparținătorii pacienților neoplazici
Analiza calității vieții a fost realizată atât prin comparația scorurilor QLQ la pacienți și aparținătorii acestora (Figura 6), cât și stratificat, la pacienți, respectiv lotul de aparținători, în raport cu factorii socio-demografici. Deși scorurile calității vieții au fost mai crescute lalotul de aparținători (M = 70.4, SD = 19.5) decât la pacienți (M = 65.9, SD = 19.6), nu am avut suficiente dovezi pentru existența unei diferențe semnificative între mediile QLQ la pacienți și aparținători t(122) = 1.98, p = .050, Cohen d = 0.23.
Figura 7. Grafic de tip violin pentru comparația scorurilor medii ale calității vieții per ansamblu (QLQ) la pacienți și aparținători. Grup1: grupul de pacienți, Grup2:grupul de aparținători; punctele marcate în albastru reprezintă media aritmetică a scorurilor calității vieții (QLQ), în timp ce barele de eroare reprezintă intervalul de valori [M – SE, M + SE], M = medie aritmetică, SE = eroare standard.
Evaluarea calității vieții la pacienții neoplazici în raport cu factorii socio-demografici
Dacă ne raportăm la calitatea vieții și factorii socio-demografici la pacienții neoplazici, datele nu au evidențiat nicio asociere semnificativă între calitatea vieții per ansamblu (Global health/QLQ) și factorii demografici: Gen t(125) = 0.13, p = .895, Cohen d = 0.03, Grupa de vârstă peste 60 ani t(125) = 1.22, p = .227, Cohen d = 0.22și Mediul de proveniență t(125) = 0.93, p = .354, Cohen d = 0.18.
Analiza univariată a varianței a demonstrat existența unei diferențe semnificative între mediile scorurilor calității vieții la pacienții cu diferite tipuri de educație F(2, 124) = 3.31, MSE = 376.39, p = .040, ƞ2 = .05, analiza post-test (testul lui Tukey HSD) indicând diferențe semnificative între pacienții cu studii universitare/postuniversitare (M = 72.1, SD = 16.8) versus studii primare/gimnaziu (M = 60.2, SD = 18.7, p=.03).
Nu s-a găsit asociere semnificativă între Global health/QLQ și statusul marital t(125) = 1.05, p = .294, Cohen d = 0.21.
A existat o diferență semnificativă statistic între scorurile calității vieții și situația financiară a pacienților t(125) = 2.15, p = .033, Cohen d = 0.38, observându-se un scor mediu al calității vieții mai bun la pacienții cu un venit mai mare decât venitul mediu pe economie (M = 69.5, SD = 20.3) comparativ cu cei cu venitul sub cel mediu (M = 61.9, SD = 18.8).
Media scorurilor Calității vieții a fost semnificativ diferită la pacienții cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare t(125) = 2.04, p = .044, Cohen d = 0.42, observându-se un scor mediu QLQ mai mare la pacienții fără venit mic (M = 67.6, SD = 19.3) comparativ cu pacienții cu venit mic (M = 59.2, SD = 20.9)
Nu am găsit diferențe semnificative între mediile scorurilor calității vieții (Global Health/QLQ) la pacienții cu diferite tipuri de cancer F(4, 122) = 1.84, MSE = 380.12, p = .126, ƞ2 = .06 sau cu diferite stadii de boală F(2, 124) = 0.56, MSE = 392.94, p = .572, ƞ2 = .01.
Testul Student-t nu a identificat o diferență semnificativă între mediile scorurilor QLQ la pacienții cu vechimea diagnosticului peste 12 luni și cei sub un an t(123) = 0.52, p = .603, Cohen d = 0.09.
Calitatea vieții și variabilele socio-demografice la aparținători
În ceea ce privește explorarea calității vieții și a altor variabile socio-demografice la aparținătorii pacienților neoplazici, datele nu au evidențiat o asociere semnificativă între Calitatea vieții per ansamblu și statusul marital al aparținătorilor t(122) = 1.44, p = .153, Cohen d = 0.31, scorurile calității vieții fiind similare la aparținătorii căsătoriți (M = 71.4, SD = 18.1) și cei cu alt status marital (M = 64.7, SD = 25.1).
În schimb, a existat o diferență semnificativă statistic între mediile scorurilor calității vieții la aparținătorii cu venitul peste cel mediu pe economie t(121) = 3.29, p = .001, Cohen d = 0.59, aceștia având în medie un scor al calității vieții mai mare (M = 74.8, SD = 17.7) decât cei cu situație financiară sub medie(M = 63.7, SD = 19.7).
O altă asociere semnificativă s-a evidențiat în legătura cu statusul ocupațional (angajat versus inactiv economic), t(118) = 3.38, p = .001, Cohen d = 0.62, scorurile calității vieții fiind în medie mai mari la aparținătorii angajați economic ( M = 76.5, SD = 17.5) versus cei inactivi economic (M = 65.1, SD = 18.8).
3.3.4. Evaluarea diferențelor fricii de recidivă în raport cu vârsta, statutul socio-economic și mediul de proveniență la pacienții neoplazici
Nu avem suficiente dovezi pentru existența unei diferențe semnificative între mediile scorurilor fricii de recidivă la pacienții peste 60 ani și cei sub 60 ani, t(126) = 0.50, p = .615, Cohen d = 0.09, nici în raport cu mediul de proveniență, t(126) = 0.90, p = .372, Cohen d = 0.16 și nici în raport cu statusul marital, t(126) = 0.48, p = .630, Cohen d = 0.10.
A existat o diferență semnificativă statistic între mediile scorurilor fricii de recidivă la pacienții cu situația financiară sub venitul mediu pe economie și cei cu venitul peste medie/stare materială foarte bună, t(126) = 2.36, p = .020, Cohen d = 0.42, nivelul fricii de recidivă fiind mai mare la pacienții cu venitul sub venitul mediu pe economie (M = 35. 5, SD = 10.1) comparativ cu restul (M = 31.6, SD = 10.1). Totodată, scorurile fricii de recidivă nu au fost, în medie, semnificativ diferite la pacienții cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare și cei cu venitul nu atât de mic, t(126) = 1.84, p = .068, Cohen d = 0.42, deși media scorurilor fricii de recidivă la pacienții cu venitul mic (M = 36.7, SD = 9.9) a fost mai mare decât a celor care nu au venituri mici (M = 32.8, SD = 10.3).
3.3.5. Identificarea acelor dimensiuni care se relaționează cu frica de recidivă
Media scorurilor fricii de recidivă a fost mai mare la femei (M = 34.6, SD = 10.5).decât la bărbați (M = 30.7, SD = 9.3) cu tendință spre semnificație statistică, t(126) = 1.79, p = .077, Cohen d = 0.39.
Rezultatele analizei ANOVA nu au evidențiat o diferență semnificativă între media scorurilor fricii de recidivă la pacienții cu diferite tipuri de educație, F(2, 125) = 1.77, MSE = 105.45, p = .174, ƞ2 = .03, deși scorurile fricii de recidivă au fost în medie, mai mari la pacienții cu nivel educațional scăzut (M = 36.4,SD = 9.3) comparativ cu pacienții cu studii liceale (M = 33.4, SD = 10.6) și cei cu studii superioare (M = 31.8,SD = 10.4).
3.3.6. Evaluarea factorilor socio-demografici, distres, nevoi și frica de recidivă ca predictori ai calității vieții la pacienți
Nu s-a găsit asociere semnificativă între calitatea vieții per ansamblu și genul pacienților oncologici, t(125) = 0.13, p = .895, Cohen d = 0.03.
A existat o diferență semnificativă între media scorurilor calității vieții per ansamblu (Global Health/QLQ) la pacienții cu diferite tipuri de studii, F(2, 124) = 3.31, MSE = 376.39, p = .040, ƞ2 = .05, analiza post-test (test Tukey HSD) indicând diferențe semnificative între pacienții cu studii universitare/postuniversitare (M = 72.1, SD = 16.8) versus pacienții cu studii primare/gimnaziu (M = 60.2, SD = 18.7).
Calitatea vieții a fost semnificativ mai scăzută la pacienții cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare (M= 59.2, SD = 20.9) comparativ cu cei fără venituri mici ( M = 67.6, SD = 19.30), t(125) = 2.04, p = .044, Cohen d = 0.42.
A existat odiferență semnificativă între mediile scorurilor fricii de recidivă la pacienții cu diferite tipuri de cancer,F(4, 123) = 3.13, MSE = 100.03, p = .012, ƞ2 = .09,analiza post-test (Tukey HSD test) identificând un scor semnificativ mai mare al fricii de recidivă doar la pacienții cu cancer mamar (M= 36.4, SD =9.2) versus cei cu patologie tiroidiană (M= 27.5, SD = 9.7), între celelalte tipuri de cancer neidentificându-se diferențe în mediile scorurilor fricii de recidivă(p> .05).
Analiza varianțelor nu a identificat diferențe între media scorurilor calității vieții la pacienții cu diferite stadii de boală F(2, 124) = 0.56, MSE = 392.94, p = .572, ƞ2 = .01 și vechimea diagnosticului peste 12 luni sau sub 1 an, t(123) = 0.52, p = .603, Cohen d = 0.09.
3.3.7. Realizarea unui plan de intervenție psihosocială pentru pacienții și aparținătorii lor
Intervenția psihosocială în sistemul oncologic se adresează nevoilor psihologice, sociale, spirituale și pragmatice cu care se confruntă persoanele afectate de boala neoplazică, pe tot parcursul acesteia, de la etapele de screening și testare, etapa de diagnostic, la etapa de tratament, etapele de recidivă ale bolii, etapa paliativă și inclusiv cele de reabilitare și supraviețuire.
Tipurile de intervenții pentru pacienții neoplazici includ următoarele:
1. Intervențiile psihosociale la persoanele recent diagnosticate cu cancer
Principalele obiective ale intervenției psihosociale, după ce pacientul a fost diagnosticat cu cancer, se referă la: realizarea unui screening psihologic, crearea unei imagini de ansamblu, construirea și menținerea unei bune relații terapeutice, care să faciliteze oferirea de suport emoțional, normalizarea reacțiilor emoționale, conștientizarea opțiunilor terapeutice; pregătirea psihologică pentru prima opțiune de intervenție (de exemplu, pregătirea psihologică pre operatorie); evaluarea simptomatologiei depresive sau/și a altor tipuri de patologii care pot să apară.
2. Intervențiile psihosociale la pacienții neoplazici în faza activă de tratament
Pe măsură ce pacienții trec la faza de tratament propriu-zis, rolul principal al intervenției psihosociale este de a-l ajuta pe pacient să facă față efectelor secundare ale tratamentului, să dobândească abilități de coping activ, să-și întărească rețeaua de suport social și să învețe tehnici de rezolvare de probleme și de centrare pe problemele psihologice rămase nerezolvate, în funcție de fiecare caz în parte.
În faza activă de tratament, dar și după aceasta, pacienții cu cancer experiențiază numeroase simptome, de la stări de greață și vomă, până la oboseală, insomnii, slăbiciune, depresie, anxietate.
Studiile din literatura de specialitate (Cramer et al., 2015; Gudenkauf et al., 2015; Hofmann, Asnaani, Vonk, Sawyer, & Fang, 2012; Hopko et al., 2011; J. A. Johnson et al., 2016; G. H. Montgomery et al., 2014; Redd et al., 2001; Stagl et al., 2015; Wortzel & Spiegel, 2017) susțin o serie de intervenții cognitiv-comportamentale:
a) managementul contingențelor
b) distragerea atenției
c) hipnoza
d) desensibilizarea sistematică, imageria dirijată
e) trainingul autogen
f) restructurarea cognitivă
g) modelarea, cu eficiență dovedită,pentru a reduce efectele adverse provocate de tratament, cum sunt stările de greață și vomă, anxietate și distress, durere.
3. Intervențiile psihosociale la pacienții cu recurență a bolii / în stadiu terminal
În ceea ce privește pacienții cu recurență a bolii sau cei aflați într-un stadiu terminal, intervenția psihosocială are ca obiectiv oferirea strategiilor de management al durerii și al stresului pacienților, dar și de menținere a calității vieții.
Managementul durerii, la pacienții cu cancer în stadiu terminal, presupune o intervenție multidimensională/interdisciplinară (controlul durerii se impune în primul rând din punct de vedere medical). Pentru controlul durerii există o serie de proceduri și pachete de intervenții cognitive și comportamentale, a căror eficiență este dovedită, atât la copii, cât și la adulți – hipnoza, relaxarea și distragerea prin imagerie dirijată, restructurarea cognitivă și tehnicile de mindfulness (Gorin et al., 2012; Keefe, Abernethy, & C. Campbell, 2005; von Blanckenburg & Leppin, 2018).
Pentru a menține sau îmbunătăți calitatea vieții la pacienții aflați într-un stadiu avansat al bolii este nevoie de o echipă multidisciplinară care să intervină specializat.
Problemele psihologice cu care se confruntă pacienții, în această fază, sunt numeroase, intervențiile de care pot beneficia vizează domeniile fizic, psihic, cognitiv și spiritual (componente importante pentru calitatea vieții).
4. Intervențiile psihosociale la pacienții aflați în remisie parțială/totală
Pentru pacienții aflați în remisie parțială/totală, intervențiile psihosociale au ca scop general prevenirea recăderilor din punct de vedere emoțional, intervenția psihologică pentru frica de recidivă, întărirea mecanismelor de coping adaptative, ajustarea socială, reintegrarea socială, continuarea procesului de autoîngrijire.
Cercetările arată că pentru persoanele aflate în remisie totală principalelepreocupăripersistente sunt efectele fizice târzii ale tratamentului medical, incertitudinea vindecării sau remiterii cancerului, probleme de cuplu, intimitate, intervenția pentru frica de recidivă,factori relaționați cu discriminarea la angajare (Luigi Grassi, Spiegel, & Riba, 2017; Henderson, 1997; Özkan, 2016; Rowland, 2016).
Ședințele de terapie de grup permit exprimarea distresului emoțional, ceea ce poate avea rol de ventilare emoțională pentru reducerea simptomelor, dar și de învățare prin modelare a anumitor strategii de coping adaptative, de suport emoțional, social și informațional (Breitbart et al., 2015; Ramos, Leal, & Tedeschi, 2016; Savard, Savard, Caplette-Gingras, Casault, & Camateros, 2018; D. Spiegel & Classen, 2000).
În tabelul 14 sunt prezentate tipurile de intervenții psihosociale și beneficiile asupra pacienților diagnosticați cu cancer – preluat parțial din Clinical practice guidelines for the psychosocial care of adults with cancer –realizat de către National Breast Cancer Centre and the National Cancer Control Initiative Funded by the Department of Health and Ageing A National Health Priority Area Initiative (pag. 105) , iar în figura 8 este prezentată integrarea serviciilor psihosociale în practica oncologică.
Astfel, cu o creștere a incidenței problemelor neoplazice și o prevalență crescută a problemelor de ordin social, practic și psihologic se impune ca intervențiile psihosociale să devină parte integrantă a unei îngrijiri de calitate a unui pacient cu probleme oncologice.
Tabel 14.
Tipuri de intervenții și impactul acestora asupra pacienților neoplazici
SALA DECABINET DERECOMANDAREAȘTEPTARE ONCOLOGIE
Figura 8. Integrarea serviciilor psihosociale în practica oncologică, adaptat după
© Jimmie Holland
În ceea ce privește intervenția psiho-oncologică pentru un pacient neoplazic din sistemul medical românesc, aceasta poate fi găsită în literatura de specialitate publicată sub forma Ghidului de Psiho-Oncologie – Ghidul a coroborat experiența clinică din mediul oncologic românesc, resursele disponibile pentru profesioniștii psihosociali din România și recomandările din literatura de specialitate. Modalitățile de intervenție prezentate sunt compatibile cu ceea ce presupun cerințele sistemului de îngrijire spitalicească oncologică. Structura actului terapeutic implică trei stadii: stadiul inițial, intermediar și stadiul final al intervenției psiho-oncologice. În cazul fiecărui stadiu se prezintă detaliat o serie de obiective terapeutice și tehnici de intervenție specifice pentru pacienții oncologici. Astfel, a rezultat o serie de bune practici pentru comunicarea cu pacientul oncologic, pentru intervenția psihosocială care propun îngrijirea comprehensivă a pacientului, luând în considerare totalitatea nevoilor sale pentru a menține continuitatea și calitatea vieții în timpul tratamentului spitalicesc și în perioada de reabilitare.
Astfel, avem recomandări și studii care să ne poată direcționa o intervenție psihosocială adecvată pentru un pacient neoplazic. Dacă ne raportăm la aspectele selectate de către lucrarea de față, atunci bunele practici în ceea ce privește intervențiile în cazul anumitor dimensiuni au fost prezentate în partea teoretică, însă, mai mult decât atât, intervențiile specifice pentru frica de recidivă și fatigabilitate descrise extrem de detaliat se regăsesc în anexa 6 și anexa 7.
În concluzie, literatura de specialitate nu doar oferă recomandări, ci susține intervenția psiho-oncologică pentru pacienții neoplazici cu rolul de a crește și susține calitatea vieții din punct de vedere psihologic, social, fizic, reducând inclusiv costurile îngrijirii (Degi, 2006; Dieng, Cust, Kasparian, Mann, & Morton, 2016)
Plan de intervenție psihosocială pentru aparținătorii pacienților neoplazici
Conform studiilor prezentate mai sus, cancerul afectează nu doar pacientul în sine, ci și familia acestuia. Se așteaptă ca aparținătorul să ofere o îngrijire completă, fără o pregătire prealabilă. Astfel, este explicabil motivul pentru care aparținătorii pacienților neoplazici pot ajunge la epuizare fizică și emoțională. Efectele acestei epuizări se resimt la nivel de calitate a vieții (Kehoe et al., 2019; Kim et al., 2016; Padmaja et al., 2017; van Ryn et al., 2011).
În România, evaluarea psihosocială și, mai mult decât atât, furnizarea de suport adecvat aparținătorilor pacienților oncologici nu reprezintă elemente integrate în cercetările de până acum din domeniul psihosocial. În acest context, unul din obiectivele acestui proiect vizează evaluarea nevoilorpsihosociale ale aparținătorilor pacienților oncologici. De îndată ce sunt identificate, se pot construi intervenții psihosociale adaptate pentru acest grup social vulnerabil. De exemplu, în literatura de specialitate există o serie de cercetări care vizează aspecte legate de dimensiunile psihosociale la aparținători (Badr, Carmack, et al., 2015; Nielsen et al., 2016; Laurel L. Northouse et al., 2010).
Distresul emoțional al aparținătorilor pacienților oncologici este o problemă importantă care merită explorată. Anxietatea unui aparținător care durează în timp poate determina creșterea nivelului anxietății pacientului neoplazic (L. Northouse et al., 2001; Sklenarova et al., 2015).
Direcții de intervenție pentru aparținătorii pacienților neoplazici
Studiile longitudinale arată faptul că atunci când un aparținător experiențiază distres emoțional, adaptarea psihologică a pacientului pe termen lung este afectată (L. Northouse et al., 2001; Traa, De Vries, Roukema, & Den Oudsten, 2016). Aparținătorii pacienților neoplazici sunt expuși dezvoltării problemelor de sănătate fizică, în mod special vulnerabilității cardiovasculare (Rohleder, Marin, Ma, & Miller, 2009).
Încercând să răspundă la întrebarea „Cine suferă mai mult, pacientul neoplazic sau aparținătorul acestuia?”, două dintre meta-analizele din literatura de specialitate susțin faptul că nu există diferențe semnificative de distres raportate de pacient în comparație cu aparținătorul acestuia (Hagedoorn, Sanderman, Bolks, Tuinstra, & Coyne, 2008; Hodges et al., 2005).
Majoritatea surselor considerate ca și factori de influență pentru distresul aparținătorului este relaționată cu etapele bolii pacientului neoplazic, respectiv etapa de prediagnostic, diagnostic, tratament, supraviețuire, recidivă și paliativă (L. Northouse, M. Katapodi, A. Schafenacker, & D. Weiss, 2012).
În ceea ce privește sursele de distres în etapa de prediagnostic pentru aparținătorii pacienților neoplazici, acestea se relaționează cu acele situații în care există o componentă a cancerului ereditar. În aceste situații se impun deciziile cu privire la testarea genetică, discutarea rezultatelor genetice și gestionarea unui rezultat pozitiv al testării genetice (Claes et al., 2003; van Oostrom et al., 2003).
Etapa de diagnostic a pacientului oncologic este una luată în calcul și în ceea ce privește aparținătorul acestuia. Studiile ne arată că nu doar pacientul raportează simptomatologie afectivă și distres, ci și aparținătorul, în mod special în momentul diagnosticului și în perioada imediat următoare (Kim, Kashy, Spillers, & Evans, 2010).
Etapa de tratament aduce cu sine îngrijorări pentru aparținător legate de capacitatea pacientului de a suporta schema de tratament oncologică, eficiența acesteia și gestionarea efectelor adverse. Conform studiilor (Kent et al., 2016; Kurtz, Kurtz, Given, & Given, 2004; van Ryn et al., 2011), etapa de tratament implică cea mai mare încărcătură pentru aparținătorii pacienților oncologici.
Etapa de supraviețuire este considerată etapa în care boala oncologică se remite sau în momentul în care pacientul este evaluat ca vindecat. Calitatea vieții aparținătorilor și a supraviețuitorilor la 2-4-5-16 ani de la diagnostic a fost raportată ca similară cu cea a populației generale (Hodgkinson, Butow, Hunt, Wyse, et al., 2007; Kim et al., 2008; Turner et al., 2013).
Etapa de recurență/recidivă a bolii reprezintă o etapă devastatoare atât pentru pacient, cât și pentru familia acestuia. Studiile care au comparat etapa de recidivă cu ceade diagnostic au raportat faptul că acești pacienți au o calitate a vieții mai scăzută, experiențiază un nivel mai crescut al distresului și evaluează mult mai negativ boala. Etapa de recurență pentru aparținătorii acestor pacienți înseamnă confruntarea cu un nivel mai crescut de incertitudine, lipsă de speranță, probleme de adaptare și o afectare a dimensiunii emoționale a calității vieții (B. A. Given & Given, 2016; L. L. Northouse et al., 2002).
Stadiul terminal este caracterizat adesea de distres emoțional semnificativ clinic și simptomatologie depresivă atât pentru pacientul în sine, cât și pentru întregul său sistem familial (B. Given et al., 2004; Hartnett, Thom, & Kline, 2016; L. Northouse et al., 2002; Wilson et al., 2007).
Sursele distresului raportat de către aparținători sunt relaționate cu gestionarea simptomelor pacienților neoplazici, inclusiv a nivelului de distres al acestora, scăderea calității relațiilor familiale și experiențierea afectării sănătății la nivel fizic (Beesley et al., 2011; Francis, Worthington, Kypriotakis, & Rose, 2010; Gaugler et al., 2005; S. M. Park et al., 2010; Pinquart & Sörensen, 2007; van Ryn et al., 2011).
Ghiduri de evaluare și intervenție pentru aparținătorii pacienților neoplazici în practica clinică –preluat din L. L. Northouse, M. C. Katapodi, A. M. Schafenacker, & D. Weiss, 2012.
Evaluarea
Se recomandă monitorizarea regulată a aparținătorilor. O modalitate de evaluare ar putea fi cea comprimată în tabelul de mai jos sau ar putea include o evaluare mai formală, precum termometrul distresului (Zwahlen, Hagenbuch, Carley, Recklitis, & Buchi, 2008). Structura de screening prezentată mai jos poate fi utilizată pentru evaluarea distresului aparținătorului pacientului neoplazic.
O evaluare a distresului emoțional și a principalelor nevoi psihosociale ghidează întregul proces intervențional psihosocial.
Tabel 15.
T-A-S-K. Întrebări pentru evaluarea distresului aparținătorului – preluat din L. L. Northouse et al., 2012.
Tabel 16.
Intervenții în diada Pacient-Aparținător, utile reducerii distresului experiențiat de persoana responsabilă cu îngrijirea
*preluate din L. L. Northouse et al., 2012.
În concluzie, așa cum ne arată și literatura de specialitate, nevoile psihosociale ale aparținătorilor bolnavilor neoplazici sunt multiple, însă există atât instrumente de evaluare, cât și linii directoare de intervenție psihosocială. Așa cum evidențiază o serie de cercetări, nu doar persoanele care trec prin etapele de tratament al bolii neoplazice experiențiază distres și perioade de criză asociate cu boala, ci și aparținătorii/îngrijitorii, considerați, uneori, pacienți secundari. Intervențiile adresate aparținătorilor, în principal pentru reducerea nivelului de distres și ajustare eficientă la situație, includ: intervenții psihosociale, suportive, intervenții cognitiv-comportamentale și strategii de rezolvare de probleme.
3.4. Verificarea ipotezelor cercetării
Ipoteza1: Presupunem că există o asociere dintre variabilele socio-demografice: vârsta, genul feminin, statut educațional superior, status socio-economic scăzut și calitatea vieții la pacienții neoplazici.
Predictorii socio-demografici aicalității vieții au fost evaluați utilizând modelele existente în literatură, modele prin care se dorește predicția scorului mediu al calității vieții sau nivelului scăzut al acesteia.
Modelul ce implică predicția scorului mediu în funcție de predictorii de interes specificați în ipoteza de studiu nu a fost adecvat datelor, așa încât s-a recurs la găsirea modelului predictiv al nivelului scăzut al calității vieții. În condițiile în care și scorul median pe eșantionul de studiu a fost 66.6, am considerat că un scorsub 70 definește nivelul scăzut al QLQ.
Regresia Logistică Binomială a fost folosită pentru a cuantifica impactul factorilor socio-demografici asupra nivelului scăzut al calității vieții.
Tabel 17.
Predictori univariați și multivariați ai nivelului scăzut al calității vieții
Notă. Variabila dependentă: QLQ definită ca o variabilă binară cu categoriile: scor≤70, scor>70, Constanta model:OR = 4.07, p = .027, Ref=categorie de referință, ND=nedeterminat, 95% CI=interval de încredere de 95%, *p< .05, **p < .01.
Variabila dependentă binară în cazul regresiei logistice a fost Global Health (QLQ) definită prin categoriile: scor ≤70; scor>70), un număr de 77 pacienți având un scor QLQ ≤70 în timp ce un număr de 51 de cazuri au avut unscor QLQ>70.
Modelul testat conține și un termen de interacțiune între vârstă și gen, cu efect semnificativ, ceea ce sugerează că efectul vârstei asupra nivelului scăzut al QLQ nu este același la persoanele de gen feminin față de persoanele de gen masculin. Cu alte cuvinte, la femei: vârsta sub 60 s-a asociat pozitiv cu nivelul scăzut al QLQ: OR=1.20, 95% CI: [0.50, 2.85] în timp ce la bărbați, vârsta sub 60 de ani s-a asociat negativ cu nivelul scăzut al QLQ: OR=0.12, 95% CI: [0.02, 0.84].
Modelul multivariabil testat a fost adecvat datelor, având o medie a procentului de pacienți corect clasificați de 71%, Hosmer-Lemeshow test: χ2(6) = 2.37, p = .88, R2= .17, C-statistics = .71, 95% CI: [.61, .80].
Ipoteza 2: Presupunem că pacienții cu grupa de vârstă >60 ani de gen feminin, cu statut educațional superior (studii superioare) și economic peste medie, prezintă un nivel accentuat al fricii de recidivă comparat cu categoria socio-demografică a pacienților neoplazici mai în vârstă cu statut educațional scăzut și statut economic sub medie.
În studiul de față am avut un număr de 43 (33,6%) pacienți cu frică de recidivă moderată în timp ce un număr de 10,1% au prezentat un grad ridicat al fricii de recidivă.
Datorită faptului că numărul de pacienți cu grad ridicat de frică de recidivă este mic în comparație cu numărul de variabile de expunere, s-a încercat determinarea predictorilor fricii de recidivă moderate. Regresia Logistica Binomială a fost folosită pentru a cuantifica impactul factorilor socio-demografici asupra fricii de recidivă cu scopul testării celei de a doua ipoteze.
Tabel 18.
Predictori univariați și multivariați ai nivelului moderat al fricii de recidivă
Notă. Variabila dependentă: Frica de recidivă definită ca o variabilă binară cu categoriile: scor≤4, scor>4, Constanta model:OR = 4.07, p = .027, Ref=categorie de referință,95% CI=interval de încredere de 95%, *p< .05, **p < .01.
Modelul multivariabil testat a fost adecvat datelor, având o medie a procentului de pacienți corect clasificați de 69%, Hosmer-Lemeshow test: χ2(7) = 7.62, p = .368, R2 = .16, C-statistics = .69, 95% CI: [.60; .79].
Ipoteza 3: Presupunem că frica de recidivă în rândul pacienților oncologici se corelează cu un nivel mai ridicat de simptomatologie anxioasă și depresivă și un nivel mai scăzut al calității vieții.
Matricea corelațiilor liniare dintre variabilele menționate în ipoteza de studiu a fost reprezentată în Figura 9.
Figura 9. Corelațiile liniare dintre anxietate, depresie și calitatea vieții. Mărimea cercurilor indică magnitudinea corelațiilor liniare estimate în timp ce culoarea cercurilor indică sensul corelației, astfel că albastru semnifică corelațiile pozitive, în timp ce roșu semnifică corelațiile negative.
A existat o corelație liniară pozitivă semnificativă între depresie și frica de recidivă: r(124) = .43, p < .001.
A existat o corelație liniară negativă semnificativă între calitatea vieții și depresie: r(124) = .59, p < 0.001, calitatea vieții și frica de recidivă: r(124) = –.42, p < 0.001, calitatea vieții și anxietate: r(124) = –.60, p < .001.
A existat o corelație liniară pozitivă semnificativă între anxietate și frica de recidivă: r(124) = .59, p < .001.
Ipoteza 4: Presupunem că există o corelație pozitivăîntre fatigabilitate și simptomatologia anxioasă și depresivă și o corelație negativă între fatigabilitate și calitatea vieții.
Matricea corelațiilor liniare dintre variabilele menționate în ipoteza de studiu a fost reprezentată în Figura 10.
Figura 10. Corelațiile dintre factorii anxietate, depresie și fatigabilitate. Mărimea cercurilor indică magnitudinea corelațiilor liniare estimate, în timp ce culoarea cercurilor indică sensul corelației, astfel că albastru semnifică corelațiile pozitive, în timp ce roșu semnifică corelațiile negative.
Conform rezultatelor obținute, se evidențiază o corelație pozitivă a depresiei cu fatigabilitatea și o corelație pozitivă a anxietății cu 3 subscale ale fatigabilității: fatigabilitatea mintală, reducerea motivației și reducerea activitității (Figura 9). Cu alte cuvinte, nivelul ridicat al depresiei, respectiv anxietății pacienților s-a corelat direct proporțional cu nivelul crescut al fatigabilității.
Ipoteza 5: Presupunem faptul că nivelul distresului, anxietății, al fricii de recidivă și fatigabilitățiiva rămâne neschimbat pe parcursul evaluării longitudinale (debutul studiului și evaluarea la 6 luni).
Analiza multivariată unifactorială a varianței (MANOVA) pe măsurători repetate nu a identificat o diferență semnificativă a nivelului distresului la debutul studiului și la 6 luni, Wilks' Lambda = .97, F(5, 94) = .64, p = .673, ƞp2 = .03. De asemenea, analiza univariată a varințelor (ANOVA) nu a evidențiat diferențe semnificative între cele două evaluări în raport cu niciuna dintre scalele distresului: Stres F(1, 98) = 0.96, MSE = 5.17,p = .331, ƞ2 = .01, AnxietateF(1, 98) = .23, MSE = 1.46,p =.629, ƞ2 = .00, Depresie F(1, 98) = .01, p = .910, MSE = 0.08, ƞ2 = .00, Furie F(1, 98) = .10, p = .748, MSE = 0.61, ƞ2 = .00, Nevoie de ajutor F(1, 98) = .21, p = .645, MSE = 1.64.
Nu am avut suficiente dovezi statistice pentru a dovedi diferența dintre media scorurilor depresiei la debutul studiului (M = 12.2, SD = 8.7) și media scorurilor depresiei la 6 luni (M = 11.9, SD = 9.4), t(99) = .19, p = .850, Cohen d = 0.02.
Se observă o tendință spre semnificație statistică t(99) = 1.68, p = .095, Cohen d = 0.17în privința anxietății (evaluată prin EMASS), scor mediu al anxietății la 6 luni (M = 38.4, SD = 16.6) fiind mai mare decât la debut (M = 34.9, SD = 14.0). O tendință spre semnificație statistică s-a observat și în privința subscalei anxietății emoționale (t(99) = 1.95, p = .054, Cohen d = 0.19), notându-se un scor mediu al anxietății emoționale la 6 luni (M = 19.8, SD = 9.3) mai mare decât la debut (M = 18.3, SD = 7.9).
S-a evidențiat o tendință spre semnificație statistică (t(98) = 1.94, p = .055, Cohend = 0.20) în privința calității vieții la 6 luni, pacienții având un scor mediu al calității vieții mai mic decât la debut (M = 59.6, SD = 24.9) decât la 6 luni (M = 65.5, SD = 19.4)
În ceea ce privește nivelul fatigabilității măsurat la debut și la 6 luni, analiza multivariată a varianței (MANOVA) pe măsurători repetate a evidențiat un efect principal semnificativ al timpului asupra nivelului fatigabilității, Wilks Lambda = .50, F(5, 95) = 19.16, p< .001, ƞp2 = .50. Dintre scalele fatigabilității, trei subscale au avut media scorurilor diferită semnificativ la debut față de 6 luni: Fatigabilitatea generală,F(1, 99) = 6.34,p = .013, MSE = 75.65, ƞ2 = .06,Motivația redusă F(1, 99) = 45.70, p< .001, MSE = 499.28, ƞ2 = .32, Fatigabilitate mintală F(1, 99) =14.50, p< .001, MSE = 174.85, ƞ2 = .13. Se poate observa faptul că scorurile fatigabilității la 6 luni au fost mai mici, în timp ce scorurile la motivația redusă au fost mai mari la 6 luni.
Ipoteza 6:Presupunem că există o relație de asociere între distresul psihologic al pacienților neoplazici și al aparținătorilor și factorii socio-demografici și economici studiați.
În ceea ce privește pacienții neoplazici, nu s-a găsit o asociere semnificativă între depresie și factorii demografici (gen, grupă de vârstă, mediul de proveniență), p> .05.
Ceea ce s-a observat a fost un scor mediu mai scăzut de depresie la pacienții căsătoriți (M = 11.6, SD = 8.0) versus restul categoriilor maritale (M = 14.7, SD = 9.4) cu tendință spre semnificație statistică, t(126) = 1.78, p = .078, Cohen d = 0.37.
De asemenea, a existat o asociere semnificativă statistic între depresie și situația financiară a pacienților , t(126) = 3.74, p < .001, Cohen d = 0.66, la pacienții cu venitul sub venitul mediu pe economie observându-se un scor mediu mai mare de depresie M = 14.7, SD = 8.8 ) comparativ cu pacienții cu un venit peste venitul mediu pe economie (M = 9.4, SD = 6.8).
Scorul mediu de depresie a fost semnificativ diferit, t(126) = 3.22, p = .002, Cohen d = 0.37, la pacienții cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare (M = 16.6, SD = 10.3) comparativ cu pacienții cu venitul nu atât de mic (M = 11.1, SD = 7.5)
Rezultatele testării aceleiași ipoteze pe lotul de aparținători au evidențiat faptul că nu s-a găsit o diferență semnificativă a distribuției scorurilor depresiei în raport cu genul aparținătorilor,t(126) = 0.83, p = .410, Cohen d = 0.15.Scorul mediu al depresiei a fost semnificativ diferit la pacienții peste 60 și cei sub 60 ani, t(126) = 2.14, p = .034, Cohen d = 0.40, observându-se un scor mediu mai mic la aparținătorii sub 60 ani (M = 7.7, SD = 7.1) comparativ cu cei peste 60 ani (M = 10.5, SD = 7.1).
Nu am avut suficiente dovezi statistice pentru a dovedi diferența scorurilor depresiei în raport cu statusul marital al aparținătorilor, t(126) = 1.39, p = .168, Cohen d = 0.33, diferența scorurilor depresiei în raport cu situația financiară,t(125) = 1.32, p = .190, Cohen d = 0.24, respectiv venitul mic al aparținătorilor, t(118) = 1.08, p = .283, Cohen d = 0.26.
Ipoteza 7: Presupunem că există o relație negativă între nevoile psihosociale neîndeplinite ale aparținătorilor acestora și calitatea vieții lor.
Datele nu au evidențiat o corelație liniară semnificativă între calitatea vieții (QLQ) și NFI (nevoile psihosociale neîndeplinite ale aparținătorilor), r(112)= .03,p = .779.
Conform datelor prezentate, ipoteza 7 se infirmă.
Ipoteza 8: Presupunem că există o relație de asociere pozitivă între factorii socio-demografici studiați ai pacienților neoplazici, ai aparținătorilor acestora și simptomatologia anxioasă.
Rezultatele testului Student-t pe grupuri independente cu varianțe egale nu au evidențiat diferențe semnificative ale mediilor scorurilor anxietății în raport cu genul pacientului, t(125) = 0.83, p = .409, Cohen d = 0.18 și nici în raport cu grupa de vârstă peste 60 ani, t(125) = 0.15, p = .879, Cohen d = 0.03.
Rezultatele testului Student-t pe grupuri independente cu varianțe inegale au relevat o diferență semnificativă între scorurile medii ale anxietății la pacienții provenind din mediul rural față de cei din mediul urban,t(62.61) = 2.26, p = .028, Cohen d = 0.45, pacienții care provin din mediul rural având un scor mai mare al anxietății (M = 39.9, SD = 16.2 comparativ cu cei din mediul urban (M = 33.5, SD = 12.3).
De asemenea, rezultatele analizei ANOVA au evidențiat o asociere semnificativă între nivelul de educație și anxietate (p=.01), analiza post-test indicând diferențe semnificative între pacienții cu studii primare/gimnaziu versus studii superioare/postuniversitare, scor mai mare EMAS-S la pacienții cu studii primare/gimnaziu (M = 40.5, SD = 12.9 versus M = 29.9, SD = 11.5)
Nu s-au evidențiat diferențe semnificative în privința scorurilor medii ale anxietății la pacienții căsătoriți comparativ cu cei având un alt status marital,t(125) = 1.63, p = .106, Cohen d = 0.33.
Însă a existat o diferență semnificativă statistic între scorurile medii ale anxietății în raport cu situația financiară a paciențiilor,t(125) = 3.59, p < .001, Cohen d = 0.65, scorul la EMAS-S fiind în medie mai mare la pacienții cu un venit sub venitul mediu pe economie (M = 39.6, SD = 14.4) comparativ cu pacienții cu venitul peste venitul mediu (M = 31.0, SD = 11.9). Scorurile anxietății măsurate prin scala EMAS-S au fost în medie semnificativ diferite în raport cu venitul mic al pacienților, observându-se o medie a scorurilor anxietății mai mare la pacienții cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare (p=.03, M = 42.0, SD = 17.5) versus pacienții cu un venit mai mare (M = 33.8, SD = 12.2).
În ceea ce privește factorii clinici, analiza dispersională unifactorială (ANOVA) nu a găsit asociere semnificativă între anxietatea ca stare și tipul cancerului, F(4, 122) = 1.78, p = .138, MSE= 336.89, ƞ2=.06 respectiv stadiul cancerului, F(2, 124) = 0.36, p = .699, MSE = 70.39, ƞ2 = .01.
Scorurile medii ale anxietății ca stare nu au fost, în medie, semnificativ diferite la pacienții cu o vechime a diagnosticului peste 12 luni, t(122) = 0.41, p = .685, Cohen d = 0.07.
Nu am găsit o diferență semnificativă ale scorurilor medii ale anxietății la aparținătorii de gen feminin și masculin, t(126) = 1.46, p = .160, Cohen d = 0.25 și nici în raport cu grupa de vârstă peste 60 ani, t(126) = 0.12, p = .908, Cohen d = 0.02.
Nu s-a evidențiat o asociere semnificativă între anxietate și statutul ocupațional al aparținătorului, t(122) = 1.13, p = .259, Cohen d = 0.20 și nici în raport cu statusul marital, t(126) = 1.20, p = .232, Cohen d = 0.24.
De asemenea, nu s-a găsit o asociere semnificativă între EMAS-S și situația financiară a aparținătorilor, t(125) = 1.68, p = .096,Cohen d = 0.30, însă a existat o diferență semnificativă între mediile scorurilor anxietății ca stare la aparținătorii cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare, t(118) = 2.66, p = .009,Cohen d = 0.62. Aparținătorii cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare au avut în medie un scor al anxietății mai mare(M = 34.7, SD = 11.7) decât cei cu venitul nu atât de mic (M = 27.8, SD = 10.5).
Analiza univariată a varianțelor (ANOVA) nu a evidențiat o diferență semnificativă a mediilor scorurilor anxietății și tipul cancerului, F(4, 123) = 45.70, p = .721, MSE = 64.28, ƞ2 = .02), respectiv stadiul cancerului, F(1, 120) = 0.06, p = .812, MSE = 6.78, ƞ2 = .06). Nu am găsit o diferență semnificativă între mediile scorurilor anxietății la aparținătorii pacienților cu vechimea diagnosticului peste 12 luni și cei sub 12 luni, t(116) = 0.59, p = .555, Cohen d = 0.12.
3.5. Alte rezultate relevante ale cercetării
Din această categorie fac parte rezultatele obținute în urma analizei legăturilor existente între simptomatologia depresivă (măsurată prin intermediul BDI II) și anxioasă (măsurată prin intermediul scalei EMAS-s) a pacienților și aparținătorilor, dar și în ceea ce privește distresul oncologic (măsurat prin intermediul termometrelor emoționale).
Rezultatele analizei comparative a depresiei și a anxietății la pacienți și aparținători ne arată faptul că ambele simptomatologii afective sunt mai crescute în rândul pacienților decât al aparținătorilor (Figura 11).
Figura 11.Comparația scorurilor medii ale BDI si EMAS. Grup 1: pacienți; Grup2: aparținători; barele de eroare reprezintă intervalul de valori [M – SE, M + SE]; M = medie aritmetică, SE = eroare standard.
În privința subscalelor termometrelor emoționale, a existat o diferență semnificativă a scorurilor la nevoia de ajutor raportată, pacienții manifestând un grad mai crescut la această subscală comparativ cu aparținătorii. S-a observat o ușoară creștere a scorurilor depresiei la pacienți însă cu tendință spre semnificație statistică în timp ce stresul, anxietatea și nivelul furiei au fost similare la pacienți si aparținătorii acestora (Figura 12).
Figura 12. Grafic de tip dot-plot pentru comparația scorurilor medii ale Termometrelor emoționale. Grup1: pacienți; Grup 2: aparținători; punctele marcate în negru reprezintă mediile (M) scorurilor în timp ce segmentele/barele reprezintă intervalul de valori [M – SE, M + SE].
4.
Interpretare
C
ercetarea de față axată pe aspectele psihosociale în context oncologic demonstrează, prin analizele asociative și corelațiile inițiale, dar și prin analizele statistice multivariate, că factorii socio-demografici și psihologici au în mod evident un efect semnificativ în ceea ce privește calitatea vieții pacienților și aparținătorilor acestora.
Principalele aspecte evidențiate în urma prelucrării datelor sunt următoarele:
Conform obiectivelor cercetării, variabila socio-demografică constantă cu influență asupra calității vieții atât în cazul pacienților, cât și al aparținătorilor este situația financiară și venitul. Relația se pare că este una de asociere și în momentul în care aparținătorii care au un venit peste cel mediu pe economie au un scor mai mare la calitatea vieții. Rezultatele sunt în concordanță cu alte cercetări din literatura de specialitate care au studiat această variabilă în context oncologic (Azzani, Roslani, & Su, 2015; Fenn et al., 2014; Kale & Carroll, 2016; Lathan et al., 2016; Sharp, Carsin, & Timmons, 2013; Sklenarova et al., 2015; Zafar et al., 2014). Un termen utilizat pentru acest cost ascuns al cancerului este cel de „toxicitate financiară”(Chi, 2017; Zafar & Abernethy, 2013). Consecința unui venit scăzut este mult evidențiată în scăderea calității vieții, însă și în creșterea anxietății în cazul pacienților și aparținătorilor. Afectarea psihologică (niveluri mai crescute ale anxietății, depresiei și fricii de recidivă) în condițiile problemelor de ordin financiar în cazul pacienților a fost susținută de o serie de studii din literatura de specialitate (Amir, Wilson, Hennings, & Young, 2012; Ell, Xie, Wells, et al., 2008; Hedlund, 2015; Hodges et al., 2005; S. H. Kim et al., 2010; Niu, Liang, & Niu, 2019; Segrin, Badger, Dorros, Meek, & Lopez, 2007; Sharp et al., 2013; Simard et al., 2013). Până la urmă, întregul proces de adaptare psihologică la boala oncologică poate fi afectat de problemele de ordin financiar. Putem foarte simplu face referire inclusiv la piramida nevoilor a lui Maslow (Maslow, 1970) –abia după ce o persoană reușește să își satisfacă nevoile de bază se poate concentra pe cele din vârful piramidei, precum cele de auto-dezvoltare, astfel încât pentru un pacient cu cancer, a cărui integritate fizică a fost deja amenințată, care declară că are un venit mic sau atât de scăzut încât nu-și poate achiziționa nici articolele cele mai necesare, lipsa securității financiare poate reprezenta un adevărat obstacol în adaptarea la o problemă precum un anumit tip de cancer. Mai mult decât atât, Comisia Europeană a calculat o scală de depravare relativă severă. Conform definiției Eurostat (2012), prin persoane aflate în situația de deprivare materială severă se înțeleg persoanele care se confruntă simultan cu cel puțin patru din următoarele nouă probleme: 1) nu își pot plăti utilitățile gospodăriei, 2) nu pot asigura încălzirea adecvată a locuinței, 3) nu ar putea acoperi cheltuieli neprevăzute dacă ar fi cazul, 4) nu își pot permite să mănânce, măcar din două în două zile carne, pește sau alte alimente bogate în proteine, 5) nu își pot permiteun sejur de vacanță de o săptămână, 6) nu își pot permite un autovehicul, 7) mașină de spălat, 8) Tv color, 9) Telefon. În condițiile în care întrebarea referitoare la venit s-ar fi extins conform acestei scale există probabilitatea ca pacienții și aparținătorii care au răspuns căvenitul este atât de mic încât nu își pot permite nici articolele cele mai necesare este una crescută. Astfel încât acest grup să fie considerat unul care face parte din cele deprivate material sever, ceea ce constituie o vulnerabilitate care să se extindă și în alte domenii (educație, status ocupațional) și asupra calității vieții.
O altă variabilă socio-demografică evidențiată de rezultate este cea a nivelului educațional, respectiv studiul susține o asociere semnificativă între nivelul de educație și calitatea vieții (pacienții cu studii universitare/postuniversitare au o calitate a vieții mai crescută comparativ cu cei cu studii liceale/gimnaziale) și, de asemenea, analiza post-test a indicat o diferență semnificativă a nivelului depresiei și anxietății în cazul pacienților cu studii liceale versus cei cu studii universitare/postuniversitare. Rezultatele sunt susținute și de alte studii din literatura de specialitate (Kállay & Csaba, 2014; Mirowsky, 2017; Nuryati, Mudigdo, & Murti, 2018; Reyes-Gibby, Anderson, Morrow, Shete, & Hassan, 2012). Inclusiv nivelul fricii de recidivă apare semnificativ mai crescut la pacienții cu un nivel educațional scăzut.
O altă asociere evidențiată este cea legată de statusul ocupațional al aparținătorilor – calitatea vieții maicrescută la aparținătorii angajați versus cei inactivi din punct de vedere profesional. Această asociere se poate explica inclusiv prin faptul că aspectele financiare s-au evidențiat ca fiind importante. În momentul în care în dinamica familiei intervine o boală precum cea neoplazică, iar aparținătorul nu are un loc de muncă, resursele de a face față acestei provocări sunt limitate, ceea ce se reflectă și în calitatea vieții aparținătorilor.
Mediul de proveniență (urban sau rural) – pacienții din mediul rural au avut un scor mai mare al anxietății comparativ cu cei din mediul urban. În aceeași ordine de idei, în care resursele sunt limitate, un diagnostic precum o patologie malignă interpretată ca o sentință la moarte poate determina un nivel mai crescut al anxietății. Rezultatele sunt susținute și de alte studii din literatura de specialitate (Butow et al., 2012; Clavarino, Lowe, Carmont, & Balanda, 2002).
Statusul marital – conform rezultatelor prezentate, scorul mediu al depresiei a fost mai scăzut la pacienții căsătoriți comparativ cu alte categorii maritale. Această asociere poate fi explicată prin suportul familial de care beneficiază cei care sunt căsătoriți. Acest factor protector este susținut și de alte studii din literatura de specialitate (Kamen et al., 2015; Su, 2016).
Vârsta și genul s-au evidențiat în studiul de față în relație cu calitatea vieții și nivelul simptomatologiei depresive – persoanele de gen feminin sub 60 de ani au un nivel mai scăzut al calității vieții și, de asemenea, scorul mediu al depresiei s-a evidențiat ca fiind semnificativ mai scăzut la aparținătorii sub 60 de ani versus cei peste 60 de ani. Aceste variabile apar susținute în o serie de alte studii (Giese-Davis et al., 2012b; Howard-Anderson, Ganz, Bower, & Stanton, 2012; Lai, Tang, & Chung, 2009; Lang, Giese‐Davis, Patton, & Campbell, 2018; Linden, Vodermaier, MacKenzie, & Greig, 2012; Starreveld, Markovitz, van Breukelen, & Peters, 2018). Vârsta pacienților are și un impact semnificativ asupra dimensiunii sociale a calității vieții, în sensul că cei mai în vârstă au relații sociale mai puține decât cei tineri. În ceea ce privește vârsta, studiile arată faptul că pacientele tinere singure raportează mai multe probleme practice (Giese-Davis et al., 2012b). În ceea ce privește genul, rezultatele prezentului studiu au evidențiat o nevoie de ajutor mai accentuată, o frică de recidivă mai crescută la persoanele de gen feminin, precum și faptul că la paciente cu vârsta sub 60 de ani s-a asociat pozitiv cu un nivel scăzut al calității vieții, în timp ce la pacienți s-a asociat negativ cu un nivel scăzut al calității vieții. Conform datelor pe care ni le oferă literatura de specialitate (Cheung, Le, Gagliese, & Zimmermann, 2011; Jordhøy et al., 2001; Carrie Diane Llewellyn, McGurk, & Weinman, 2007) în ceea ce privește cancerul există câteva studii care susțin faptul că femeile raportează mai multe simptome fizice precum greața/voma, fatigabilitatea și mai ales o funcționalitate globală și o stare de bine mai scăzută (apud Kim & Loscalzo, 2018, pag. 13). În ceea ce privește frica de recidivă, un studiu din 2009 a cercetătorilor Simard & Savared susține faptul că persoanele de gen feminin raportează o frică de recidivă mai frecventă.
Referitor la variabilele clinice (stadiul bolii, vechimea diagnosticului, tipul cancerului) ceea ce s-a evidențiat în studiul de față a fost faptul că frica de recidivă a fost semnificativ mai crescută la pacienții cu cancer mamar versus cei cu patologie tiroidiană. Deși frica de recurență este considerată universală în cancer (van de Wal, van de Poll‐Franse, Prins, & Gielissen, 2016), există anumite categorii de risc menționate în literatura de specialitate, precum: pacienții tineri, cei care suferă de anxietate generalizată sau se confruntă cu o serie de efecte adverse ale tratamentului oncologic inclusiv pe termen lung sau au nevoi informaționale pot experienția un nivel mai ridicat al fricii de recidivă (Ellegaard, Grau, Zachariae, & Bonde Jensen, 2017; Fardell et al., 2016; Koch-Gallenkamp et al., 2016; Simard et al., 2013). Astfel că, deși nu avem explicații clare în literatură cu privire la frica de recurență în cancerul tiroidian versus cancer mamar, diferența intensității fricii de recidivă din studiul de față poate fi explicată tocmai prin faptul că pacientele cu cancer mamar au urmat toată schema de tratament și se confruntă cu o calitate a vieții mult mai scăzută comparativ cu pacienții cu cancer tiroidian la care calitatea vieții nu e atât de afectată. Efectele adverse ale tratamentului oncologic au fost menționate ca un important factor de risc pentru experiențierea fricii de recidivă conform studiilor de mai sus.
În ceea ce privește variabilele de ordin psihologic, s-au evidențiat asocieri întresimptomatologia de ordin depresiv și anxios și frica de recidivă, fatigabilitatea și calitatea vieții pacienților. Calitatea vieții, mai exact funcționalitatea, este firesc să fie influențată și de variabilele psihologice. Asocierea dintre variabilele menționate este susținută și de o serie de alte studii din literatura de specialitate (Cho & Lu, 2017; Ekinci & Düger, 2017; Joly et al., 2019; Simonelli et al., 2017). Identificarea simptomatologiei depresive, anxioase, a fricii de recidivă și a fatigabilității este importantă deoarece pe termen lung dacă nu se intervine este semnificativ afectată calitatea vieții. Mai mult decât atât distresul a rămas neschimbat la evaluarea longitudinală, calitatea vieții a scăzut și s-au observat scoruri mai scăzute la subscala fatigabilității care măsoară calitatea vieții, ceea ce ne arată faptul că se menține activ factorul de risc și se impun măsuri de intervenție psihosocială.
Datele nu au evidențiat o asociere între calitatea vieții și nevoile psihosociale neîndeplinite ale aparținătorilor, ceea ce poate fi explicat prin faptul că nevoile psihosociale pot avea mai degrabă un impact asupra aspectelor de ordin psihologic decât asupra ariei funcționalității a calității vieții aparținătorilor. Nevoile psihosociale la pacienții oncologici care rămân neîndeplinite inclusiv în perioada de supraviețuire reprezintă un aspect discutat în literatura de specialitate psiho-oncologică. Conform și altor studii (Cheng et al., 2018; Ebel, Stellamanns, Keinki, Rudolph, & Huebner, 2017; Matsuyama, Kuhn, Molisani, & Wilson-Genderson, 2013; Mekuria, Erku, & Belachew, 2016) nevoile informaționale rămân cele mai importante așa cum relevă și rezultatele în cazul acestui lot de pacienți.
Analiza comparativă a depresiei și a anxietății la pacienți și aparținători ne arată faptul că ambele simptomatologii afective sunt mai crescute în rândul pacienților decât al aparținătorilor,ceea ce poate fi interpretat prin faptul că în cazul aparținătorilor lipsește un element important, respectiv boala neoplazică, iar funcționalitatea de zi cu zi, un aspect important al calității vieții, nueste atât de afectată.
5.
Concluzii și discuții
C
onform studiilor epidemiologice, boala neoplazică constituie o problemă de sănătate publică mondială. Datele statistice generale prezentate în lucrarea de față sunt cele generate de Asociația Internațională a Registrelor de Cancer, Globocan și de Registrul de Cancer al Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță”. Conform datelor oferite de Organizația Mondială a Sănătății, principalii factori implicați în etiologia cancerului sunt agenții infecțioși, obezitatea și expunerea la radiații. Desigur, literatura de specialitate (DeVita Jr., Lawrence, & Rosenberg, 2015) mai susține și factorii genetici, fumatul, factorii relaționați cu stilul de viață, agenții chimici și cei farmacologici ca fiind implicați în etiologia bolii neoplazice. În ceea ce privește tumorile care au anumite localizări, un aspect important îl constituie stadializarea și clasificarea histologică. În funcție de aceste dimensiuni se stabilește conduita medicală care poate include intervenție chirurgicală, tratamentul radioterapeutic, chimioterapia, tratamentele hormonale și/sau terapiile moleculare.
Însă fenomenul de sănătate are în mod evident pe lângă implicațiile fizice și implicații psihice și sociale.
Din punct de vedere social, cancerul apare încadrat în categoria bolilor de lungă durată stigmatizante datorită celor patru dimensiuni luate în calcul în clasificarea bolilor, respectiv durata episodului de boală, prognosticul, gradul de disconfort și gradul de stigmatizare. Asumpțiile principalelor teorii sociologice cu privire la sistemul medical vizează aspecte legate de „rolul de bolnav” (conform teoriei lui Parsons, 1951), aspecte legate de inegalitatea socială (Weiss & Lonnquist, 2015) și de sănătate și boală ca și construcții sociale (Buckser, 2009, Lorber & More, 2002). Datele din literatura de specialitate au relevat și importanța factorilor socio-demografici precum vârsta, genul, educația, statutul socio-economic asupra implicațiilor psihosociale în context oncologic.
În tot acestcontext apar o serie de nevoi psihologice atât ale pacienților, cât și ale aparținătorilor care merită gestionate.
Din punct de vedere psihologic, lucrarea a abordat în partea teoretică dimensiuni noi precum frica de recidivă și fatigabilitatea la pacienții cu cancer, precum și aspecte prevalente precum anxietatea, depresia, distresul, calitatea vieții, luând în calcul și aparținătorii.
Scopul general constă în evaluarea dimensiunilor sociale (factorii socio-demografici, statutul economic, calitatea vieții) și dimensiunilor psihologice (simptomatologia afectivă, nevoile psihosociale) la pacienții și aparținătorii acestora în mediul oncologic.
Obiectivele proiectului de cercetare au fost construite conform recomandărilor teoretice și considerațiilor empirice din literatura de specialitate psihosocială.
Lucrarea are la bază o abordare cantitativă, iar principalele noutăți sunt relaționate cu abordarea mai sistematică a dimensiunilor psihosociale selectate la pacienții neoplazici și aparținătorii acestora din țara noastră.
Designul ales se pretează la a stabili stadiului cunoașterii, deoarece ne interesează descrierea realității, însă fără a putea stabili legături cauzale.
Atingerea celor șapte obiective și a celor opt ipoteze ale lucrării a fost urmărită în cadrul celor două mari părți, respectiv în cadrul teoretic și în partea a doua care se referă la cercetarea empirică propriu-zisă.
Distresul la pacienții oncologici și aparținătorii acestora a fost măsurat atât prin intermediul termometrelor emoționale cât și al Inventarului pentru evaluarea depresiei Beck – BDI – II. Explorarea statistică a evidențiat efecte univariate semnificative ale statusului familial în raport cu anxietatea și nevoia de ajutor în cazul pacienților.
De asemenea, au existat efecte univariate semnificative în cazul pacienților în ceea ce privește situația financiară, depresia și nevoia de ajutor.
Referitor la factorii socio-demografici, mai specific la nivelul educațional s-a evidențiat o asociere semnificativă între acesta și nivelul depresiei (respectiv pacienții cu studii primare/gimnaziale au un nivel mai crescut al depresiei comparativ cu cei cu studii superioare/postuniversitare).
Totodată s-a observat un scor mai mic al depresiei la pacienții căsătoriți versus alte categorii maritale.
Nivelul educațional și statutul marital apar susținuți și în alte studii ca fiind predictori pentru dezvoltarea simptomatologiei depresive(Hong & Tian, 2014; X. Wang, Cao, Zheng, Hu, & Liu, 2018; Yusof, Zakaria, Hashim, & Dasiman, 2016).
Un alt aspect care s-a evidențiat a fost legătura dintre nivelul depresiei și situația financiară (pacienții cu venitul sub venitul mediu pe economie sau cei care nu își permit nici măcar articolele necesare au un scor mediu mai mare la depresie), ceea ce este susținut și de unele studii din literatura de specialitate (Alfonsson, Olsson, Hursti, Lundh, & Johansson, 2016; Meeker et al., 2016; Shayan, Shahkolahi, Ahmadlo, Vafaee, & Shayan, 2014; X. Wang et al., 2018).
În ceea ce privește aparținătorii, nu s-au evidențiat asocieri semnificative între factorii socio-demografici (gen, statut marital, situație financiară, statut educațional și ocupațional) și distres/depresie.
Nevoile psihosociale la pacienții oncologici reprezintă un aspect discutat în literatura de specialitate psiho-oncologică. Conform și altor studii (Cheng et al., 2018; Ebel et al., 2017; Matsuyama et al., 2013; Mekuria et al., 2016), nevoile informaționale rămân cele mai importante așa cum relevă și rezultatele în cazul acestui lot de pacienți.
Explorarea calității vieții la pacienți și aparținători a relevat faptul că per ansamblu calitatea vieții este mai crescută la lotul format din aparținători decât la cel format din pacienți.
De asemenea, s-a evidențiat o asocierea calității vieții în raport cu statusul educațional (pacienții cu studii superioare/universitare au o calitate a vieții mai crescută comparativ cu cei cu studii primare/gimnaziale).
O altă asociere semnificativă statistic s-a evidențiat între nivelul calității vieții și situația financiară a pacienților (calitatea vieții fiind mai bună la pacienții cu un venit mai mare decât venitul mediu pe economie; o calitate a vieții semnificativ mai scăzută la pacienții cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare).
În ceea ce privește explorarea calității vieții la aparținători, s-a evidențiat o asociere semnificativă între calitatea vieții per ansamblu și statusul marital, precum și o asociere semnificativă statistic cu situația financiară (aparținătorii cu venitul peste cel mediu pe economie au un scor al calității vieții mai mare), precum și o asociere semnificativă statistic în legătură cu statusul ocupațional (calitatea vieții fiind mai mare în medie la aparținătorii angajați versus cei neangajați).
În ceea ce privește frica de recidivă, asocierea semnificativă a fost evidențiată în raport cu variabila legată de situația financiară (nivelul fricii de recidivă fiind mai crescut atât la pacienții cu un venit sub venitul mediu pe economie, cât și la cei care nu își pot cumpăra nici articolele cele mai necesare). Alte variabile socio-demografice asociate cu frica de recidivă au fost genul (nivelul fricii de recidivă a fost mai crescut în rândul persoanelor de gen feminin comparativ cu persoanele de gen masculin), dar și la pacienții cu un nivel educațional scăzut.
Totodată s-a evidențiat și o asociere semnificativă între frica de recidivă și tipul cancerului (frica de recidivă fiind semnificativ mai mare la pacienții cu cancer mamar versus cei cu tumori tiroidiene maligne).
Frica de recidivă s-a asociat semnificativ pozitiv cu depresia și anxietatea.
Calitatea vieții la pacienții neoplazici – analiza bivariată a evidențiat o asociere semnificativă pe de o parte cu nivelul educațional (analiza post-test indicând diferențe semnificative între pacienții cu studii universitare/postuniversitare versus pacienții cu studii primare, respectiv un nivel mai crescut al calității vieții la cei cu studii universitare/postuniversitare), iar pe de altă parte o asociere semnificativă statistic între nivelul calității vieții și situația financiară a pacienților (calitatea vieții fiind mai bună la pacienții cu un venit mai mare decât venitul mediu pe economie sau situație materială foarte bună și calitatea vieții fiind semnificativ mai scăzută la pacienții cu venitul atât de scăzut încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare).
Regresia logistică binomială a relevat faptul că la persoanele de gen feminin cu vârsta sub 60 de ani nivelul calității vieții este mai scăzut, în timp ce la persoanele de gen masculin cu vârsta sub 60 de ani asocierea cu nivelul mai scăzut al calității vieții este una negativă.
Fatigabilitateala pacienții neoplazici reprezintă un concept nou alături de frica de recidivă explorată în studiul de față. Rezultatele au evidențiat o corelație pozitivă a depresiei și a anxietății cu fatigabilitate, în special relaționată cu subscalele care măsoară dimensiunea cognitivă, motivațională și activitatea fizică.
Distresul/depresia și factorii socio-demografici și economici la pacienți și aparținători
Conform rezultatelor, genul, grupa de vârstă și mediul de proveniență nu s-au evidențiat ca fiind factori socio-demografici relevați în raport cu nivelul depresiei.
Factorii relevanți pentru nivelul depresiei au fost statusul marital (un scor mediu mai scăzut de depresie la pacienții căsătoriți versus alte categorii maritale), situația financiară (un scor mediu de depresie la pacienții cu venitul sub venitul mediu pe economie și un scor semnificativ mai mare la pacienții cu venitul atât de mic încât nu își pot cumpăra articolele cele mai necesare).
Analiza rezultatelor pe lotul de aparținători nu a relevat o asociere semnificativă între factorii socio-demografici precum genul, statusul marital, cel financiar, ci doar în raport cu vârsta, respectiv un scor mediu al depresiei semnificativ mai mic la aparținătorii sub 60 de ani versus cei peste 60 de ani.
Anxietatea, depresia și factorii socio-demografici la pacienți și aparținători
Factorii socio-demografici precum grupa de vârstă, genul pacientului și al aparținătorului nu s-au evidențiat în cercetarea de față ca fiind factori relevanți pentru simptomatologia anxioasă.
Mediul de proveniență s-a evidențiat a fi o variabilă asociată semnificativ cu anxietatea (pacienții care provin din mediul rural având un scor mai mare la scala de evaluare a anxietății ca stare versus cei care provin din mediul urban).
Situația financiară atât pentru pacienții neoplazici, cât și pentru aparținătorii acestoras-a evidențiat a fi un factor asociat cu anxietatea. Analiza post-test a indicat diferențe semnificative pentru lotul de pacienți în ceea ce privește scorul la scala EMA-S (evaluarea anxietății ca stare), nivelul educațional (pacienții cu studii primare/gimnaziale au un scor mai mare al anxietății comparativ cu pacienții cu studii superioare/postuniversitare).
Există o serie de studii (Fenn et al., 2014; Kale & Carroll, 2016; Lathan et al., 2016; Zafar et al., 2014) care susțin impactul financiar al unei boli neoplazice asupra calității vieții atât în cazul pacienților, cât și al supraviețuitorilor. În studiul de față venitul s-a evidențiat ca fiind o variabilă care influențează starea emoțională (mai precis anxietatea)și calitatea vieții în cazul aparținătorilor, ceea ce este susținut și de alte studii din literatura de specialitate (Azzani et al., 2015; Sklenarova et al., 2015; Wu & Harden, 2015).
Analiza comparativă atât a depresiei, cât și a distresului ne arată că ambele simptomatologii sunt mai crescute în cazul pacienților față de eșantionul aparținătorilor.
Dat fiind faptul că studiul este unul longitudinal (evaluarea variabilelor luate în studiu în cazul pacienților s-a realizat și la 6 luni) s-a evidențiat faptul că nivelul depresiei a rămas neschimbat, însă nivelul anxietății a crescut la 6 luni, iar calitatea vieții a scăzut. Scorurile la subscale care măsoară fatigabilitatea au fost mai mari la 6 luni. Astfel că se pare că în timp rezultatele în ceea ce privește anxietatea (un nivel mai crescut la 6 luni), calitatea vieții (un nivel mai scăzut) și fatigabilitatea (scoruri mai mari) ne pot indica existența unor factori de risc activi pentru pacienții oncologici.
Dat fiind faptul că datele au relevat importanța venitului în raport cu calitatea vieții și a fricii de recidivă, se impune o intervenție la nivel psihosocial.
Însă elementul central constă și în abordarea psihologică a simptomatologiei afective (distres, depresie, anxietate) și în mod special a fricii de recidivă și a fatigabilității. Lucrarea cuprinde recomandări care acoperă intervențiile psihosociale cele mai susținute de către studiile de specialitate în raport cu variabilele studiate. Interpretarea rezultatelor o regăsim în secțiunea 5 a acestei lucrări.
Practic, dacă am fi să ne gândim la un profil psihosocial al pacientului oncologic aflat la risc conform rezultatului acestei cercetări, acesta ar include: situație financiară precară, un nivel educațional sub medie, mediul de proveniență rural, frica de recidivă moderată sau crescută, simptomatologie afectivă, fatigabilitate și distres oncologic, nevoi psihosociale neîndeplinite.
Profilul psihosocial al aparținătorilor aflați la risc conform rezultatelor acestei cercetări ar include: inactiv din punct de vedere economic/profesional, simptomatologie anxioasă, nevoi psihosociale neîndeplinite.
Datorită faptului că deși pacientul rămâne primul afectat și calitatea vieții aparținătorilor are de suferit, astfel încât lucrarea include un plan general de intervenție psihosocială pentru pacienți și unul pentru aparținătorii acestora.
Conform lui Stanton (Collins, & Sworowski, 2001 apud Kim & Loscalzo, 2018, pag. 12), adaptarea la o boală cronică (adică una de durată, care poate recidiva sau progresa, însă persistă în timp) este un proces dinamic care acoperă aria comportamentală, cognitivă, emoțională și socială a vieții.Printre cele mai importante aspecte pentru o bună adaptare amintite în literatura de specialitate sunt păstrarea unui status funcțional, o calitate a vieții rezonabilă în multe domenii, absența problemelor de ordin psihologic, afectivitate negativă scăzută și mecanisme adaptative utilizate în lupta cu boala.
Atât practicienii, cât și societatea în general ar ajuta să fie sensibili la factorii studiați, în special la cei care au un impact negativ asupra calității vieții pacienților oncologici și ai aparținătorilor acestora. Situația financiară și venitul atât de scăzut încât să nu își poată permite nici articolele cele mai necesare, distresul, depresia, simptomatologia anxioasă care crește în timp, frica de recidivă, fatigabilitatea, o serie de nevoi psihosociale neîndeplinite în context oncologic pun în pericol mecanismele prin care este susținută calitatea vieții pacienților. Nu trebuie ignorat efectul cumulativ al anumitor aspecte (situație financiară precară, simptomatologie afectivă, mediu rural, statut educațional sub medie, inactiv profesional) care pot avea un impact negativ semnificativ asupra calității vieții pacientului și aparținătorului acestuia. Intervențiile este evident că merită să se concentreze și pe acțiuni de prevenție a acestor disfuncționalități psihosociale care pot reduce mult capacitatea de adaptarea a pacientului și aparținătorului acestuia la o boală precum un anumit tip de cancer.
Prin atingerea obiectivelor și ipotezelor propuse, cercetarea are o contribuție importantă atât din punct de vedere conceptual, cât și metodologic în domeniul psihosocial din contextul oncologic, prin rezultatele obținute punând în evidență și aspecte practice relevante cu privire la eșantionul de pacienți și aparținători selectați din Registrul Instituțional de Cancer al Institutului Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuță”, care pot constitui puncte de reper pentru cei care lucrează și interacționează cu pacienții oncologici și aparținătorii acestora.
În concluzie, boala neoplazică apare ca un fenomen multifactorial, dar și o experiență comună a pacienților și aparținătorilor acestora. Din perspectiva obiectivelor și ipotezelor noastre reiese faptul că boala reprezintă un risc mai crescut pentru cei cu resurse financiare scăzute.Mai mult decât atât, dacă simptomatologia psihologică, nevoia de ajutor și nevoile psihosociale se mențin, rămâne factorul de risc activ. Mesajul lucrării constă în faptul că abordarea clinică a bolii neoplazice nu ajută să fie doar una biologică, ci o abordare bio-psihosocială.
5.1. Limite și direcții viitoare de cercetare
Nu există limite majore față de cele inerente oricărui demers de cercetare științific. Însă trebuie subliniat faptul că, fiind un studiu exploratoriu, stabilirea unor relații de cauzalitate nu este posibilă. Rezultatele noastre evidențiază asocieri între factori socio-demografici și simptomatologia afectivă și calitatea vieții, atât la pacienți, cât și la aparținători, însă nu putem concluziona ferm direcția acestor relații.
Faptul că întregul pachet de chestionare pentru pacienți și aparținători a fost completat de ei, neavând control asupra completării acestora, poate fi o limită a acestei cercetări.
Datele nu sunt culese pe eșantioane reprezentative la nivel național, ci doar instituțional/regional astfel încât să permită cele mai avansate analize statistice.
Direcțiile viitoare de cercetare ar putea consta în încercarea de a stabili prin analize statistice mai elaborate care sunt relațiile cauzale dintre variabilele luate în calcul precum și mecanismele implicate (de exemplu, convingerile raționale versus iraționale, mecanismele de coping ș.a.m.d). Cunoștințele despre pacienții oncologici și aparținătorii acestora conform rezultatelor prezentului studiu nu reprezintă unica perspectivă, ci pot fi completate de cunoștințe derivate din niveluri de analiză precum cel cognitiv, experimental și chiar genetic.
6.
Noutățile și contribuțiile cercetării
G
eneral spus, prezentul proiect de cercetare deschide oportunități de dezvoltare a gândirii strategice și de conștientizare a nevoilor psihosociale ale pacienților neoplazici și aparținătorilor acestora.
Originalitatea tematicii propuse constă în următoarele noutăți din domeniul psihosocial în context oncologic:
Oferirea unei abordări interdisciplinare a dimensiunilor selectate într-un context oncologic: sociologie-psihologie;
Prima cercetare reprezentativă pe registrul de cancer NV din România (singurul registru pe adulți validat european);
Se iau în calcul ca populație a cercetării aparținătorii pacienților neoplazici, în condițiile în care după cunoștințele noastre până la ora actuală nu există date cu privire la statusul psihosocial al acestora din România;
După cunoștințele noastre este pentru prima dată când sunt abordate dimensiunile psihosociale selectate atât la pacienții neoplazici, cât și la aparținătorii acestora din țara noastră;
După cunoștințele noastre se explorează dimensiuni precum frica de recidivă și fatigabilitatea, care nu au fost explorate sistematic la pacienții neoplazici din România;
Rezultatele cercetării și recomandările literaturii de specialitate au fost valorificate pentru construirea a două planuri de intervenție psihosocială, un plan pentru pacienții neoplazici și un plan de intervenție psihosocială pentru aparținătorii pacienților neoplazici;
O parte din dimensiunile selectate pentru prezentul proiect de cercetare pot fi considerate a fi extensia cercetării longitudinale a lui Anja Mehnert (Anja Mehnert et al., 2013).
În concluzie, impactul psihosocial al bolii neoplazice reprezintă un fenomen complex astfel încât se pretează unei abordări interdisciplinare, integrând în studiul acesteia informații din diferite paradigme.
Implicațiile la nivel teoretic sunt susținute de propunerea unei noi modalități de conceptualizare a problemelor psihosociale în context oncologic, raportându-ne la diada pacient-aparținător atât din punct de vedere psihologic, cât și social.
La nivel metodologic s-au respectat principiile rigorii științifice astfel încât rezultatele să prezinte credibilitate.
Din punct de vedere aplicativ, lucrarea are implicații importante în psihodiagnostic și intervenție psiho-oncologică, în special pentru dimensiunile fricii de recidivă și ale fatigabilității.
Sub aspectul concluziilor și implicațiilor formulate, demersul a fost unul în interesul cercetării psihosociale în contextul oncologic românesc și al datoriei profesionale.
Bibliografie
Aalto, A.-M., Elovainio, M., Kivimäki, M., Uutela, A., & Pirkola, S. (2012). The Beck Depression Inventory and General Health Questionnaire as measures of depression in the general population: a validation study using the Composite International Diagnostic Interview as the gold standard. Psychiatry research, 197(1-2), 163-171.
Aaronson, N., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N., . . . De Haes, J. (1993). for the European Organization for Research and Treatment of Cancer Study Group on Quality of Life: The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a qualityof-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst, 85(5), 365-376.
Achimaș-Cadariu, P., Iancu, M., Pop, F., Vlad, C., & Irimie, A. (2015). Psychological screening and health related quality of life in Romanian breast cancer survivors. Journal of Evidence-Based Psychotherapies, 15(2), 267.
Achimaș-Cadariu, P., Irimie, A., Achimas-Cadariu, L., Neagoe, I., & Buiga, R. Romanian Society of Surgery Magazine.
Achimaș-Cadariu, P., Irimie, A., Achimas-Cadariu, L., Neagoe, I., & Buiga, R. (2009). Could serologic and ultrasonografic indexes be useful for therapeutic decisions in patients with ovarian cancer? Chirurgia, 104(3), 287-293.
Adelman, R. D., Tmanova, L. L., Delgado, D., Dion, S., & Lachs, M. S. (2014). Caregiver burden: a clinical review. Jama, 311(10), 1052-1060.
Aizer, A. A., Chen, M.-H., McCarthy, E. P., Mendu, M. L., Koo, S., Wilhite, T. J., . . . Martin, N. E. (2013). Marital status and survival in patients with cancer. Journal of clinical oncology, 31(31), 3869-3876.
Akin, S., Can, G., Durna, Z., & Aydiner, A. (2008). The quality of life and self-efficacy of Turkish breast cancer patients undergoing chemotherapy. European Journal of Oncology Nursing, 12(5), 449-456.
Akinyemiju, T., Ogunsina, K., Okwali, M., Sakhuja, S., & Braithwaite, D. (2017). Lifecourse socioeconomic status and cancer related risk factors: Analysis of the WHO study on global ageing and adult health (SAGE). International Journal of Cancer, 140(4), 777-787.
Aktas, A., Walsh, D., & Kirkova, J. (2015). The psychometric properties of cancer multisymptom assessment instruments: a clinical review. Supportive care in cancer, 23(7), 2189-2202.
Alfonsson, S., Olsson, E., Hursti, T., Lundh, M. H., & Johansson, B. (2016). Socio-demographic and clinical variables associated with psychological distress 1 and 3 years after breast cancer diagnosis. Supportive care in cancer, 24(9), 4017-4023.
Allemani, C., Matsuda, T., Di Carlo, V., Harewood, R., Matz, M., Nikšić, M., . . . Estève, J. (2018). Global surveillance of trends in cancer survival 2000–14 (CONCORD-3): analysis of individual records for 37 513 025 patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population-based registries in 71 countries. The Lancet, 391(10125), 1023-1075.
Amir, Z., Wilson, K., Hennings, J., & Young, A. (2012). The meaning of cancer: implications for family finances and consequent impact on lifestyle, activities, roles and relationships. Psycho Oncology, 21(11), 1167-1174.
Andrykowski, M. A., Donovan, K. A., Laronga, C., & Jacobsen, P. B. (2010). Prevalence, predictors, and characteristics of off treatment fatigue in breast cancer survivors. Cancer, 116(24), 5740-5748.
Angell, T. E., Vyas, C. M., Barletta, J. A., Cibas, E. S., Cho, N. L., Doherty, G. M., . . . Marqusee, E. (2018). Reasons Associated with Total Thyroidectomy as Initial Surgical Management of an Indeterminate Thyroid Nodule. Annals of surgical oncology, 25(5), 1410-1417.
Annunziata, M. A., Muzzatti, B., & Altoe, G. (2009). A contribution to the validation of the Needs Evaluation Questionnaire (NEQ): a study in the Italian context. Psycho‐Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 18(5), 549-553.
Areia, N. P., Fonseca, G., Major, S., & Relvas, A. P. (2018). Psychological morbidity in family caregivers of people living with terminal cancer: Prevalence and predictors. Palliative & supportive care, 1-8.
Arends, J., Bachmann, P., Baracos, V., Barthelemy, N., Bertz, H., Bozzetti, F., . . . Kaasa, S. (2017). ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clinical Nutrition, 36(1), 11-48.
Arroyo, O. M., Vaíllo, Y. A., López, P. M., & Garrido, M. J. G. (2018). Emotional distress and unmet supportive care needs in survivors of breast cancer beyond the end of primary treatment. Supportive care in cancer, 1-9.
Association, A. P. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM-5®): American Psychiatric Pub.
Auret, K. A., Schug, S. A., Bremner, A. P., & Bulsara, M. (2009). A randomized, double-blind, placebo-controlled trial assessing the impact of dexamphetamine on fatigue in patients with advanced cancer. Journal of pain and symptom management, 37(4), 613-621.
Azzani, M., Roslani, A. C., & Su, T. T. (2015). The perceived cancer-related financial hardship among patients and their families: a systematic review. Supportive care in cancer, 23(3), 889-898.
Badr, H., Carmack, C. L., & Diefenbach, M. A. (2015). Psychosocial interventions for patients and caregivers in the age of new communication technologies: opportunities and challenges in cancer care. Journal of health communication, 20(3), 328-342.
Badr, H., Smith, C. B., Goldstein, N. E., Gomez, J. E., & Redd, W. H. (2015). Dyadic psychosocial intervention for advanced lung cancer patients and their family caregivers: results of a randomized pilot trial. Cancer, 121(1), 150-158.
Baider, L., & Surbone, A. (2010). Cancer and the family: the silent words of truth. J Clin Oncol, 28(7), 1269-1272.
Balfe, M., Butow, P., O'sullivan, E., Gooberman Hill, R., Timmons, A., & Sharp, L. (2016). The financial impact of head and neck cancer caregiving: a qualitative study. Psycho Oncology, 25(12), 1441-1447.
Barre, V. P., Padmaja, G., Saxena, R. K., & Rana, S. (2015). Impact of medical intervention on stress and quality of life in patients with cancer. Indian journal of palliative care, 21(2), 203.
Basen-Engquist, K., Bodurka-Bevers, D., Fitzgerald, M. A., Webster, K., Cella, D., Hu, S., & Gershenson, D. M. (2001). Reliability and validity of the functional assessment of cancer therapy–ovarian. Journal of clinical oncology, 19(6), 1809-1817.
Baser, R. E., Li, Y., & Carter, J. (2012). Psychometric validation of the Female Sexual Function Index (FSFI) in cancer survivors. Cancer, 118(18), 4606-4618.
Baskar, R., Lee, K. A., Yeo, R., & Yeoh, K.-W. (2012). Cancer and radiation therapy: current advances and future directions. International journal of medical sciences, 9(3), 193.
Batty, G. D., Russ, T. C., Stamatakis, E., & Kivimäki, M. (2017). Psychological distress in relation to site specific cancer mortality: pooling of unpublished data from 16 prospective cohort studies. Bmj, 356, j108.
Bausewein, C., Calanzani, N., Daveson, B. A., Simon, S. T., Ferreira, P. L., Higginson, I. J., . . . Toscani, F. (2013). ‘Burden to others’ as a public concern in advanced cancer: a comparative survey in seven European countries. BMC cancer, 13(1), 105.
Beach, S. R., Schulz, R., Yee, J. L., & Jackson, S. (2000). Negative and positive health effects of caring for a disabled spouse: longitudinal findings from the caregiver health effects study. Psychology and aging, 15(2), 259.
Beatty, L., & Kissane, D. (2017). Anxiety and depression in women with breast cancer. Paper presented at the Cancer Forum.
Beatty, L., Koczwara, B., & Wade, T. (2016). Evaluating the efficacy of a self-guided Web-based CBT intervention for reducing cancer-distress: a randomised controlled trial. Supportive care in cancer, 24(3), 1043-1051.
Beck, A., Steer, R., Brown, G., David, D., & Dobrean, A. (2012). Inventarul de depresie Beck-Editia a doua (BDI-II). Romanian Testing Services, Cluj-Napoca.
Beck, K. R., Tan, S. M., Lum, S. S., Lim, L. E., & Krishna, L. K. (2016). Validation of the emotion thermometers and hospital anxiety and depression scales in S ingapore: Screening cancer patients for distress, anxiety and depression. Asia Pacific Journal of Clinical Oncology, 12(2), e241-e249.
Beesley, V. L., Alemayehu, C., & Webb, P. M. (2018). A systematic literature review of the prevalence of and risk factors for supportive care needs among women with gynaecological cancer and their caregivers. Supportive care in cancer, 26(3), 701-710.
Beesley, V. L., Price, M. A., Webb, P. M., Group, A. O. C. S., Study, A. O. C., & Investigators, Q. O. L. S. (2011). Loss of lifestyle: health behaviour and weight changes after becoming a caregiver of a family member diagnosed with ovarian cancer. Supportive Care in Cancer, 19(12), 1949-1956.
Begley, S., Rose, K., & O'Connor, M. (2016). The use of corticosteroids in reducing cancer-related fatigue: assessing the evidence for clinical practice. International journal of palliative nursing, 22(1), 5-9.
Bergman, J., Gore, J. L., Saigal, C. S., Kwan, L., & Litwin, M. S. (2009). Partnership and outcomes in men with prostate cancer. Cancer, 115(20), 4688-4694.
Berry, D. L., Blonquist, T. M., Hong, F., Halpenny, B., & Partridge, A. H. (2015). Self-reported adherence to oral cancer therapy: relationships with symptom distress, depression, and personal characteristics. Patient preference and adherence, 9, 1587.
Bevans, M., & Sternberg, E. M. (2012). Caregiving burden, stress, and health effects among family caregivers of adult cancer patients. Jama, 307(4), 398-403.
Blackhall, L., Petroni, G., Shu, J., Baum, L., & Farace, E. (2009). A pilot study evaluating the safety and efficacy of modafinil for cancer-related fatigue. Journal of palliative medicine, 12(5), 433-439.
Blazeby, J. M., Kavadas, V., Vickery, C. W., Greenwood, R., Berrisford, R. G., & Alderson, D. (2005). A prospective comparison of quality of life measures for patients with esophageal cancer. Quality of Life Research, 14(2), 387-393.
Boland, L., Bennett, K., & Connolly, D. (2018). Self-management interventions for cancer survivors: a systematic review. Supportive care in cancer, 26(5), 1585-1595.
Bonomi, A. E., Patrick, D. L., Bushnell, D. M., & Martin, M. (2000). Validation of the United States' version of the world health organization quality of life (WHOQOL) instrument. Journal of clinical epidemiology, 53(1), 1-12.
Bower, J. E. (2014). Cancer-related fatigue—mechanisms, risk factors, and treatments. Nature reviews Clinical oncology, 11(10), 597.
Bower, J. E., Bak, K., Berger, A., Breitbart, W., Escalante, C. P., Ganz, P. A., . . . Lyman, G. H. (2014). Screening, assessment, and management of fatigue in adult survivors of cancer: an American Society of Clinical oncology clinical practice guideline adaptation. Journal of clinical oncology, 32(17), 1840.
Bower, J. E., Ganz, P. A., Irwin, M. R., Castellon, S., Arevalo, J., & Cole, S. W. (2013). Cytokine genetic variations and fatigue among patients with breast cancer. Journal of Clinical Oncology, 31(13), 1656.
Bower, J. E., & Lamkin, D. M. (2013). Inflammation and cancer-related fatigue: mechanisms, contributing factors, and treatment implications. Brain, behavior, and immunity, 30, S48-S57.
Boyd, A. D., & Riba, M. (2007). Depression and pancreatic cancer. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 5(1), 113-116.
Bradley, S., Sherwood, P. R., Donovan, H. S., Hamilton, R., Rosenzweig, M., Hricik, A., . . . Bender, C. (2007). I could lose everything: understanding the cost of a brain tumor. Journal of neuro-oncology, 85(3), 329-338.
Brandão, T., Schulz, M. S., & Matos, P. M. (2017). Psychological adjustment after breast cancer: a systematic review of longitudinal studies. Psycho‐Oncology, 26(7), 917-926.
Braun, M., Mikulincer, M., Rydall, A., Walsh, A., & Rodin, G. (2007). Hidden morbidity in cancer: spouse caregivers. Journal of Clinical Oncology, 25(30), 4829-4834.
Breitbart, W., & Jacobsen, P. B. (1996). Psychiatric symptom management in terminal care. Clinics in geriatric medicine, 12(2), 329-347.
Breitbart, W., Marotta, R., Platt, M. M., Weisman, H., Derevenco, M., Grau, C., . . . Jacobsen, P. (2005). A double-blind trial of haloperidol, chlorpromazine, and lorazepam in the treatment of delirium in hospitalized AIDS patients. Focus, 153(2), 231-340.
Breitbart, W., Poppito, S., Rosenfeld, B., Vickers, A. J., Li, Y., Abbey, J., . . . Sjoberg, D. (2012). Pilot randomized controlled trial of individual meaning-centered psychotherapy for patients with advanced cancer. Journal of clinical oncology, 30(12), 1304.
Breitbart, W., Rosenfeld, B., Gibson, C., Pessin, H., Poppito, S., Nelson, C., . . . Jacobson, C. (2010). Meaning centered group psychotherapy for patients with advanced cancer: a pilot randomized controlled trial. Psycho Oncology, 19(1), 21-28.
Breitbart, W., Rosenfeld, B., Pessin, H., Applebaum, A., Kulikowski, J., & Lichtenthal, W. G. (2015). Meaning-centered group psychotherapy: an effective intervention for improving psychological well-being in patients with advanced cancer. Journal of clinical oncology, 33(7), 749.
Brown, J. K. (2002). A systematic review of the evidence on symptom management of cancer-related anorexia and cachexia. Paper presented at the Oncology nursing forum.
Brown, K. W., Levy, A. R., Rosberger, Z., & Edgar, L. (2003). Psychological distress and cancer survival: a follow-up 10 years after diagnosis. Psychosomatic Medicine, 65(4), 636-643.
Brunault, P., Champagne, A. L., Huguet, G., Suzanne, I., Senon, J. L., Body, G., . . . Réveillère, C. (2015). Major depressive disorder, personality disorders, and coping strategies are independent risk factors for lower quality of life in non metastatic breast cancer patients. Psycho Oncology.
Buckser, A. (2009). Institutions, Agency, and Illness in the Making of Tourette Syndrome. Human Organization, 68(3), 293-306.
Burckhardt, C. S., Anderson, K. L., Archenholtz, B., & Hägg, O. (2003). The Flanagan quality of life scale: Evidence of construct validity. Health and Quality of Life Outcomes, 1(1), 59.
Butler, A. C., Chapman, J. E., Forman, E. M., & Beck, A. T. (2006). The empirical status of cognitive-behavioral therapy: a review of meta-analyses. Clinical psychology review, 26(1), 17-31.
Butler Jr, J. M., Case, L. D., Atkins, J., Frizzell, B., Sanders, G., Griffin, P., . . . Naughton, M. (2007). A phase III, double-blind, placebo-controlled prospective randomized clinical trial of d-threo-methylphenidate HCl in brain tumor patients receiving radiation therapy. International Journal of Radiation Oncology* Biology* Physics, 69(5), 1496-1501.
Butow, P. N., Bell, M. L., Smith, A. B., Fardell, J. E., Thewes, B., Turner, J., . . . Sharpe, L. (2013). Controlling Fear: protocol of a randomised controlled trial of a psychological intervention to reduce fear of cancer recurrence. BMC cancer, 13(1), 201.
Butow, P. N., Phillips, F., Schweder, J., White, K., Underhill, C., & Goldstein, D. (2012). Psychosocial well-being and supportive care needs of cancer patients living in urban and rural/regional areas: a systematic review. Supportive care in cancer, 20(1), 1-22.
Campbell, H. S., Hall, A. E., Sanson-Fisher, R. W., Barker, D., Turner, D., & Taylor-Brown, J. (2014). Development and validation of the Short-Form Survivor Unmet Needs Survey (SF-SUNS). Supportive care in cancer, 22(4), 1071-1079.
Campbell, H. S., Sanson-Fisher, R., Turner, D., Hayward, L., Wang, X. S., & Taylor-Brown, J. (2011). Psychometric properties of cancer survivors’ unmet needs survey. Supportive care in cancer, 19(2), 221-230.
Carlson, L. E., & Garland, S. N. (2005). Impact of mindfulness-based stress reduction (MBSR) on sleep, mood, stress and fatigue symptoms in cancer outpatients. International journal of behavioral medicine, 12(4), 278-285.
Carlson, L. E., Toivonen, K., Flynn, M., Deleemans, J., Piedalue, K.-A., Tolsdorf, E., & Subnis, U. (2018). The Role of Hypnosis in Cancer Care. Current oncology reports, 20(12), 93.
Cella, D., Jensen, S. E., Webster, K., Hongyan, D., Lai, J.-S., Rosen, S., . . . Yount, S. (2012). Measuring health-related quality of life in leukemia: the Functional Assessment of Cancer Therapy–Leukemia (FACT-Leu) questionnaire. Value in Health, 15(8), 1051-1058.
Cella, D. F., Bonomi, A. E., Lloyd, S. R., Tulsky, D. S., Kaplan, E., & Bonomi, P. (1995). Reliability and validity of the Functional Assessment of Cancer Therapy—Lung (FACT-L) quality of life instrument. Lung Cancer, 12(3), 199-220.
Cella, D. F., Tulsky, D. S., Gray, G., Sarafian, B., Linn, E., Bonomi, A., . . . Brannon, J. (1993). The Functional Assessment of Cancer Therapy scale: development and validation of the general measure. J Clin Oncol, 11(3), 570-579.
Chambers, S. K., Baade, P., Youl, P., Aitken, J., Occhipinti, S., Vinod, S., . . . Ball, D. (2015). Psychological distress and quality of life in lung cancer: the role of health‐related stigma, illness appraisals and social constraints. Psycho Oncology, 24(11), 1569-1577.
Chan, R. J., Gordon, L., Zafar, S. Y., & Miaskowski, C. (2018). Financial toxicity and symptom burden: what is the big deal? Supportive Care in Cancer, 26(5), 1357-1359.
Cheng, K., Cheng, H., Wong, W., & Koh, C. (2018). A mixed methods study to explore the supportive care needs of breast cancer survivors. Psycho Oncology, 27(1), 265-271.
Cheng, K., Wong, W., & Koh, C. (2016). Unmet needs mediate the relationship between symptoms and quality of life in breast cancer survivors. Supportive Care in Cancer, 24(5), 2025-2033.
Cheung, W. Y., Le, L. W., Gagliese, L., & Zimmermann, C. (2011). Age and gender differences in symptom intensity and symptom clusters among patients with metastatic cancer. Supportive care in cancer, 19(3), 417-423.
Chi, M. (2017). The Hidden Cost of Cancer: Helping Clients Cope with Financial Toxicity. Clinical Social Work Journal, 1-9.
Chiang, A. J., Chang, C., Huang, C.-H., Huang, W.-C., Kan, Y.-Y., & Chen, J. (2018). Risk factors in progression from endometriosis to ovarian cancer: a cohort study based on medical insurance data. Journal of gynecologic oncology, 29(3).
Cho, D., & Lu, Q. (2017). The association between fear of cancer recurrence and quality of life among Chinese cancer survivors: main effect hypothesis and buffering hypothesis. Quality of Life Research, 26(9), 2375-2385.
Chochinov, H. M. (2001). Depression in cancer patients. The lancet oncology, 2(8), 499-505.
Chochinov, H. M., Kristjanson, L. J., Breitbart, W., McClement, S., Hack, T. F., Hassard, T., & Harlos, M. (2011). Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: a randomised controlled trial. The lancet oncology, 12(8), 753-762.
Ciuleanu T.E. Terapia moleculară țintită și alte tratamente biologice. In Nagy Viorica (ed) Principii de cancerologie generală. Curs pentru studenți. Editura Medicală Universitară Iuliu Hațeganu Cluj-Napoca 2007: 139- 166.
Claes, E., Evers Kiebooms, G., Boogaerts, A., Decruyenaere, M., Denayer, L., & Legius, E. (2003). Communication with close and distant relatives in the context of genetic testing for hereditary breast and ovarian cancer in cancer patients. American Journal of Medical Genetics Part A, 116(1), 11-19.
Clavarino, A. M., Lowe, J. B., Carmont, S. A., & Balanda, K. (2002). The needs of cancer patients and their families from rural and remote areas of Queensland. Australian Journal of Rural Health, 10(4), 188-195.
Clover, K. A., Oldmeadow, C., Nelson, L., Rogers, K., Mitchell, A. J., & Carter, G. (2016). Which items on the distress thermometer problem list are the most distressing? Supportive care in cancer, 24(11), 4549-4557.
Cohen, S. R. (2014). Quality of Life in Life-Threatening Illness: Family Carer Version (QOLLTI-F) Encyclopedia of Quality of Life and Well-Being Research (pp. 5356-5357): Springer.
Cole, B., & Pargament, K. (1999). Recreating your life: a spiritual/psychotherapeutic intervention for people diagnosed with cancer. Psycho Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 8(5), 395-407.
Costanzo, E., Lutgendorf, S., Mattes, M., Trehan, S., Robinson, C., Tewfik, F., & Roman, S. (2007). Adjusting to life after treatment: distress and quality of life following treatment for breast cancer. British journal of cancer, 97(12), 1625-1631.
Cramer, H., Lauche, R., Paul, A., Langhorst, J., Kümmel, S., & Dobos, G. J. (2015). Hypnosis in breast cancer care: a systematic review of randomized controlled trials. Integrative cancer therapies, 14(1), 5-15.
Crist, J., & Grunfeld, E. (2013). Factors reported to influence fear of recurrence in cancer patients: a systematic review. Psycho Oncology, 22(5), 978-986.
Crist, J. V., & Grunfeld, E. A. (2013a). Factors reported to influence fear of recurrence in cancer patients: a systematic review. Psycho Oncology, 22(5), 978-986.
Crist, J. V., & Grunfeld, E. A. (2013b). Factors reported to influence fear of recurrence in cancer patients: a systematic review. Psycho-oncology, 22, 978-986.
Crossley, M. (1998). ‘Sick role’or ‘empowerment’? The ambiguities of life with an HIV positive diagnosis. Sociology of Health & Illness, 20(4), 507-531.
Curran, L., Sharpe, L., & Butow, P. (2017). Anxiety in the context of cancer: a systematic review and development of an integrated model. Clinical psychology review, 56, 40-54.
Curt, G. A., Breitbart, W., Cella, D., Groopman, J. E., Horning, S. J., Itri, L. M., . . . Portenoy, R. K. (2000). Impact of cancer-related fatigue on the lives of patients: new findings from the Fatigue Coalition. The oncologist, 5(5), 353-360.
Daniels, S. (2015). Cognitive behavior therapy for patients with cancer. Journal of the advanced practitioner in oncology, 6(1), 54.
Dantzer, R., Meagher, M. W., & Cleeland, C. S. (2012). Translational approaches to treatment-induced symptoms in cancer patients. Nature reviews Clinical oncology, 9(7), 414.
Dauchy, S., Dolbeault, S., & Reich, M. (2013). Depression in cancer patients. EJC Supplements, 11(2), 205.
David, A., Ghinea, C., Macavei, B., & Kallay, E. (2005). A Search for" Hot" Cognitions in a Clinical and a Non-clinical Context: Appraisal, Attributions, Core Relational Themes, Irrational Beliefs, and Their Relations to Emotion. Journal of Cognitive & Behavioral Psychotherapies, 5(1).
David, D. (2015). Psihologia poporului român. Profilul psihologic al românilor într-o monografie cognitive-experimentală.
David, D., Lynn, S. J., & Ellis, A. (2009). Rational and irrational beliefs: Research, theory, and clinical practice: Oxford University Press.
David, D., Schnur, J., & Belloiu, A. (2002). Another search for the “hot” cognitions: Appraisal, irrational beliefs, attributions, and their relation to emotion. Journal of Rational-Emotive and Cognitive-Behavior Therapy, 20(2), 93-131.
Davies, C. D., Young, K., Torre, J. B., Burklund, L. J., Goldin, P. R., Brown, L. A., . . . Craske, M. G. (2017). Altered time course of amygdala activation during speech anticipation in social anxiety disorder. Journal of affective disorders, 209, 23-29.
de la Torre-Luque, A., Gambara, H., López, E., & Cruzado, J. A. (2016). Psychological treatments to improve quality of life in cancer contexts: A meta-analysis. International Journal of Clinical and Health Psychology, 16(2), 211-219.
De Laurentis, M., Rossana, B., Andrea, B., Riccardo, T., & Valentina, I. (2019). The impact of social-emotional context in chronic cancer pain: patient-caregiver reverberations. Supportive Care in Cancer, 1-9.
De Luca, R., Dorangricchia, P., Salerno, L., Coco, G. L., & Cicero, G. (2017). The role of couples' attachment styles in patients' adjustment to cancer. Oncology, 92(6), 325-334.
de Moor, J. S., Dowling, E. C., Ekwueme, D. U., Guy, G. P., Rodriguez, J., Virgo, K. S., . . . Litzelman, K. (2017). Employment implications of informal cancer caregiving. Journal of Cancer Survivorship, 11(1), 48-57.
De Vries, A., Forni, V., Voellinger, R., & Stiefel, F. (2012). Alexithymia in cancer patients: review of the literature. Psychotherapy and psychosomatics, 81(2), 79-86.
Dean, L. T., Gehlert, S., Neuhouser, M. L., Oh, A., Zanetti, K., Goodman, M., . . . Schmitz, K. H. (2018). Social factors matter in cancer risk and survivorship. Cancer Causes & Control, 1-8.
Deeken, J. F., Taylor, K. L., Mangan, P., Yabroff, K. R., & Ingham, J. M. (2003). Care for the caregivers: a review of self-report instruments developed to measure the burden, needs, and quality of life of informal caregivers. Journal of pain and symptom management, 26(4), 922-953.
Degi, C. (2006). Analysis of the effectiveness of psychologic interventions in oncology regarding the quality of life and survival of cancer patients. Psychiatria Hungarica: A Magyar Pszichiatriai Tarsasag tudomanyos folyoirata, 21(2), 138-146.
Dégi, L. C. (2014). Screening Romanian cancer patients with the Emotion Thermometers (ET) tool: a validation study. Psycho-oncology, 23, 321.
Delgado-Guay, M., Ferrer, J., Rieber, A. G., Rhondali, W., Tayjasanant, S., Ochoa, J., . . . Frisbee-Hume, S. (2015). Financial distress and its associations with physical and emotional symptoms and quality of life among advanced cancer patients. The oncologist, 20(9), 1092-1098.
Deshields, T. L., Rihanek, A., Potter, P., Zhang, Q., Kuhrik, M., Kuhrik, N., & O’Neill, J. (2012). Psychosocial aspects of caregiving: perceptions of cancer patients and family caregivers. Supportive Care in Cancer, 20(2), 349-356.
Devita Jr, V. T., Lawrence, T. S., & Rosenberg, S. A. (2015). DeVita, Hellman, and Rosenberg's cancer: principles & practice of oncology: Lippincott Williams & Wilkins.
Dieng, M., Cust, A. E., Kasparian, N. A., Mann, G. J., & Morton, R. L. (2016). Economic evaluations of psychosocial interventions in cancer: a systematic review. Psycho Oncology, 25(12), 1380-1392.
Dilorenzo, T., David, D., & Montgomery, G. H. (2011). The impact of general and specific rational and irrational beliefs on exam distress; a further investigation of the binary model of distress as an emotional regulation model. Journal of Evidence-Based Psychotherapies, 11(2), 121.
Dinkel, A., & Herschbach, P. (2018). Fear of Progression in Cancer Patients and Survivors Psycho-oncology (pp. 13-33): Springer.
Donker, T., van Straten, A., Marks, I., & Cuijpers, P. (2011). Quick and easy self-rating of Generalized Anxiety Disorder: validity of the Dutch web-based GAD-7, GAD-2 and GAD-SI. Psychiatry research, 188(1), 58-64.
Dorak, M. T., & Karpuzoglu, E. (2012). Gender differences in cancer susceptibility: an inadequately addressed issue. Frontiers in genetics, 3, 268.
Doubeni, C. A., Laiyemo, A. O., Major, J. M., Schootman, M., Lian, M., Park, Y., . . . Sinha, R. (2012). Socioeconomic status and the risk of colorectal cancer. Cancer, 118(14), 3636-3644.
Dougan, M., & Dranoff, G. (2009). Immune therapy for cancer. Annual review of immunology, 27, 83-117.
Dryden, W., & Bond, F. W. (1994). Reason and Emotion in Psychotherapy: Albert Ellis. The British Journal of Psychiatry, 165(1), 131-135.
Duci, V., & Tahsini, I. (2012). Perceived social support and coping styles as moderators for levels of anxiety, depression and quality of life in cancer caregivers: a literature review. European Scientific Journal, ESJ, 8(11).
Duijts, S. F., Faber, M. M., Oldenburg, H. S., van Beurden, M., & Aaronson, N. K. (2011). Effectiveness of behavioral techniques and physical exercise on psychosocial functioning and health related quality of life in breast cancer patients and survivors—a meta analysis. Psycho Oncology, 20(2), 115-126.
Duits, P., Cath, D. C., Lissek, S., Hox, J. J., Hamm, A. O., Engelhard, I. M., . . . Baas, J. M. (2015). Updated meta analysis of classical fear conditioning in the anxiety disorders. Depression and anxiety, 32(4), 239-253.
Ebel, M.-D., Stellamanns, J., Keinki, C., Rudolph, I., & Huebner, J. (2017). Cancer patients and the Internet: A survey among German cancer patients. Journal of Cancer Education, 32(3), 503-508.
Ekinci, Y., & Düger, T. (2017). Researching The Correlation Between Fatigue And Muscle Strength, Anxiety, Depression, Quality Of Life At Lung Cancer Patients: A Pilot Study: Eur Respiratory Soc.
Ell, K., Sanchez, K., Vourlekis, B., Lee, P.-J., Dwight-Johnson, M., Lagomasino, I., . . . Russell, C. (2005). Depression, correlates of depression, and receipt of depression care among low-income women with breast or gynecologic cancer. Journal of clinical oncology, 23(13), 3052-3060.
Ell, K., Xie, B., Quon, B., Quinn, D. I., Dwight-Johnson, M., & Lee, P.-J. (2008). Randomized controlled trial of collaborative care management of depression among low-income patients with cancer. Journal of clinical oncology, 26(27), 4488.
Ell, K., Xie, B., Wells, A., Nedjat Haiem, F., Lee, P. J., & Vourlekis, B. (2008). Economic stress among low income women with cancer: effects on quality of life. Cancer: Interdisciplinary International Journal of the American Cancer Society, 112(3), 616-625.
Ellegaard, M.-B. B., Grau, C., Zachariae, R., & Bonde Jensen, A. (2017). Fear of cancer recurrence and unmet needs among breast cancer survivors in the first five years. A cross-sectional study. Acta Oncologica, 56(2), 314-320.
Ellis, A. (1962). Reason and emotion in psychotherapy.
Endler, N. S., Edwards, J. M., & Vitelli, R. (1991). Endler multidimensional anxiety scales (EMAS): Western Psychological Services Los Angeles, CA.
Erhunmwunsee, L., Gulack, B. C., Rushing, C., Niedzwiecki, D., Berry, M. F., & Hartwig, M. G. (2017). Socioeconomic status, not race, is associated with reduced survival in esophagectomy patients. The Annals of thoracic surgery, 104(1), 234-244.
Eriksson, H., Lyth, J., Månsson-Brahme, E., Frohm-Nilsson, M., Ingvar, C., Lindholm, C., . . . Carstensen, J. (2013). Low level of education is associated with later stage at diagnosis and reduced survival in cutaneous malignant melanoma: a nationwide population-based study in Sweden. European journal of cancer, 49(12), 2705-2716.
Esper, P., Mo, F., Chodak, G., Sinner, M., Cella, D., & Pienta, K. J. (1997). Measuring quality of life in men with prostate cancer using the functional assessment of cancer therapy-prostate instrument. Urology, 50(6), 920-928.
Faller, H., Schuler, M., Richard, M., Heckl, U., Weis, J., & Kueffner, R. (2013). Effects of psycho-oncologic interventions on emotional distress and quality of life in adult patients with cancer: systematic review and meta-analysis. Journal of clinical oncology, 31(6), 782-793.
Fallowfield, L. J., Leaity, S. K., Howell, A., Benson, S., & Cella, D. (1999). Assessment of quality of life in women undergoing hormonal therapy for breast cancer: Validation of an endocrine symptom subscale for the FACTB. Breast cancer research and treatment, 55(2), 187-197.
Fan, H. G. M., Clemons, M., Xu, W., Chemerynsky, I., Breunis, H., Braganza, S., & Tannock, I. F. (2008). A randomised, placebo-controlled, double-blind trial of the effects of d-methylphenidate on fatigue and cognitive dysfunction in women undergoing adjuvant chemotherapy for breast cancer. Supportive care in cancer, 16(6), 577-583.
Fang, S. Y., Cheng, H. R., & Lin, C. Y. (2018). Validation of the modified Chinese Cancer Survivor's Unmet Needs (CaSUNC) for women with breast cancer. Psycho Oncology, 27(1), 236-242.
Fardell, J. E., Thewes, B., Turner, J., Gilchrist, J., Sharpe, L., Girgis, A., & Butow, P. (2016). Fear of cancer recurrence: a theoretical review and novel cognitive processing formulation. Journal of Cancer Survivorship, 10(4), 663-673.
Farthmann, J., Hanjalic-Beck, A., Veit, J., Rautenberg, B., Stickeler, E., Erbes, T., . . . Hasenburg, A. (2016). The impact of chemotherapy for breast cancer on sexual function and health-related quality of life. Supportive Care in Cancer, 24(6), 2603-2609.
Faucher, J., Koszycki, D., Bradwejn, J., Merali, Z., & Bielajew, C. (2016). Effects of CBT versus MBSR treatment on social stress reactions in social anxiety disorder. Mindfulness, 7(2), 514-526.
Fayers, P., Bottomley, A., & Group, E. Q. O. L. (2002). Quality of life research within the EORTC—the EORTC QLQ-C30. European Journal of Cancer, 38, 125-133.
Fenn, K. M., Evans, S. B., McCorkle, R., DiGiovanna, M. P., Pusztai, L., Sanft, T., . . . Lannin, D. R. (2014). Impact of financial burden of cancer on survivors' quality of life. Journal of Oncology Practice, 10(5), 332-338.
Ferrans, C. E., Zerwic, J. J., Wilbur, J. E., & Larson, J. L. (2005). Conceptual model of health related quality of life. Journal of Nursing Scholarship, 37(4), 336-342.
Ferrari, M., Ripamonti, C. I., Hulbert-Williams, N. J., & Miccinesi, G. (2018). Relationships among unmet needs, depression, and anxiety in non–advanced cancer patients. Tumori Journal, 0300891618765546.
Ferrell, B., Hanson, J., & Grant, M. (2013). An overview and evaluation of the oncology family caregiver project: improving quality of life and quality of care for oncology family caregivers. Psycho Oncology, 22(7), 1645-1652.
Ferrell, B., & Wittenberg, E. (2017). A review of family caregiving intervention trials in oncology. CA: a cancer journal for clinicians, 67(4), 318-325.
Fidler, M. M., & Bray, F. (2018). Global Cancer Inequalities. Frontiers in oncology, 8.
Field, D. (1976). The social definition of illness. An introduction to medical sociology, 334-366.
Fisch, M. (2004). Treatment of depression in cancer. JNCI Monographs, 2004(32), 105-111.
Fisher, M., Barry, L., Pitcher, M., & Storer, L. (2018). The Impact of a Breast Cancer Diagnosis on Women´ s Work Status: American Society of Clinical Oncology.
Fleming, L., Randell, K., Harvey, C. J., & Espie, C. A. (2014). Does cognitive behaviour therapy for insomnia reduce clinical levels of fatigue, anxiety and depression in cancer patients? Psycho Oncology, 23(6), 679-684.
Ford, S., Fallowfield, L., & Lewis, S. (1994). Can oncologists detect distress in their out-patients and how satisfied are they with their performance during bad news consultations? British Journal of Cancer, 70(4), 767.
Francis, L. E., Worthington, J., Kypriotakis, G., & Rose, J. H. (2010). Relationship quality and burden among caregivers for late-stage cancer patients. Supportive Care in Cancer, 18(11), 1429-1436.
Friðriksdóttir, N., Sævarsdóttir, Ț., Halfdanardottir, S. I., Jónsdóttir, A., Magnúsdóttir, H., Olafsdottir, K. L., . . . Gunnarsdóttir, S. (2011). Family members of cancer patients: needs, quality of life and symptoms of anxiety and depression. Acta Oncologica, 50(2), 252-258.
Fu, F., Zhao, H., Tong, F., & Chi, I. (2017). A systematic review of psychosocial interventions to cancer caregivers. Frontiers in psychology, 8, 834.
Galindo Vazquez, O., Benjet, C., Juarez Garcia, F., Rojas Castillo, E., Riveros Rosas, A., Aguilar Ponce, J. L., . . . Alvarado Aguilar, S. (2015). Psychometric properties of the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in a Mexican population of cancer patients. SALUD MENTAL, 38(4), 253-258.
Ganz, P. A., Kwan, L., Stanton, A. L., Bower, J. E., & Belin, T. R. (2011). Physical and psychosocial recovery in the year after primary treatment of breast cancer. Journal of Clinical Oncology, 29(9), 1101-1109. doi: 10.1200/jco.2010.28.8043
Gaugler, J. E., Hanna, N., Linder, J., Given, C. W., Tolbert, V., Kataria, R., & Regine, W. F. (2005). Cancer caregiving and subjective stress: a multi site, multi dimensional analysis. Psycho Oncology, 14(9), 771-785.
Gibbons, E., Casañas i Comabella, C., & Fitzpatrick, R. (2013). A structured review of patient reported outcome measures for patients with skin cancer, 2013. British Journal of Dermatology, 168(6), 1176-1186.
Gielissen, M., Verhagen, C., & Bleijenberg, G. (2007). Cognitive behaviour therapy for fatigued cancer survivors: long-term follow-up. British journal of cancer, 97(5), 612.
Gielissen, M. F., Verhagen, S., Witjes, F., & Bleijenberg, G. (2006). Effects of cognitive behavior therapy in severely fatigued disease-free cancer patients compared with patients waiting for cognitive behavior therapy: a randomized controlled trial. Journal of clinical oncology, 24(30), 4882-4887.
Giese-Davis, J., Waller, A., Carlson, L. E., Groff, S., Zhong, L., Neri, E., . . . Dunlop, B. (2012a). Screening for distress, the 6th vital sign: common problems in cancer outpatients over one year in usual care: associations with marital status, sex, and age. BMC cancer, 12(1), 1.
Giese-Davis, J., Waller, A., Carlson, L. E., Groff, S., Zhong, L., Neri, E., . . . Dunlop, B. (2012b). Screening for distress, the 6th vital sign: common problems in cancer outpatients over one year in usual care: associations with marital status, sex, and age. BMC cancer, 12(1), 441.
Gilbert, S. M., Dunn, R. L., Hollenbeck, B. K., Montie, J. E., Lee, C. T., Wood, D. P., & Wei, J. T. (2010). Development and validation of the Bladder Cancer Index: a comprehensive, disease specific measure of health related quality of life in patients with localized bladder cancer. The Journal of urology, 183(5), 1764-1770.
Girgis, A., Lambert, S. D., McElduff, P., Bonevski, B., Lecathelinais, C., Boyes, A., & Stacey, F. (2013). Some things change, some things stay the same: a longitudinal analysis of cancer caregivers' unmet supportive care needs. Psycho Oncology, 22(7), 1557-1564.
Given, B., Given, C., Helms, E., Stommel, M., & DeVoss, D. (1996). Determinants of family care giver reaction. New and recurrent cancer. Cancer practice, 5(1), 17-24.
Given, B., Wyatt, G., Given, C., Gift, A., Sherwood, P., DeVoss, D., & Rahbar, M. (2004). Burden and depression among caregivers of patients with cancer at the end-of-life. Paper presented at the Oncology nursing forum.
Given, B. A., & Given, C. W. (2016). Caregiving for patients with cancer. The spectrum of family caregiving for adults and elders with chronic illness. New York: Oxford.
Given, B. A., Given, C. W., & Kozachik, S. (2001). Family support in advanced cancer. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 51(4), 213-231.
Given, B. A., Given, C. W., & Sherwood, P. (2012). The challenge of quality cancer care for family caregivers. Paper presented at the Seminars in oncology nursing.
Given, C., Given, B., Rahbar, M., Jeon, S., McCorkle, R., Cimprich, B., . . . Fisher-Malloy, M. J. (2004). Effect of a cognitive behavioral intervention on reducing symptom severity during chemotherapy. Journal of clinical oncology, 22(3), 507-516.
Glajchen, M., Kornblith, A., Homel, P., Fraidin, L., Mauskop, A., & Portenoy, R. K. (2005). Development of a brief assessment scale for caregivers of the medically ill. Journal of pain and symptom management, 29(3), 245-254.
Gnanasakthy, A., Mordin, M., Clark, M., DeMuro, C., Fehnel, S., & Copley-Merriman, C. (2012). A review of patient-reported outcome labels in the United States: 2006 to 2010. Value in Health, 15(3), 437-442.
Gnanasakthy, A., Mordin, M., Evans, E., Doward, L., & DeMuro, C. (2017). A Review of Patient-Reported Outcome Labeling in the United States (2011–2015). Value in Health, 20(3), 420-429.
Goedendorp, M. M., Gielissen, M. F., Verhagen, C. A., & Bleijenberg, G. (2009). Psychosocial interventions for reducing fatigue during cancer treatment in adults. The Cochrane Library.
Gold, M., Dunn, L. B., Phoenix, B., Paul, S. M., Hamolsky, D., Levine, J. D., & Miaskowski, C. (2016). Co-occurrence of anxiety and depressive symptoms following breast cancer surgery and its impact on quality of life. European Journal of Oncology Nursing, 20, 97-105.
Goldstein, N. E., Concato, J., Fried, T. R., & Kasl, S. V. (2004). Factors associated with caregiver burden among caregivers of terminally ill patients with cancer. Journal of palliative care, 20(1), 38.
Golita, S., & Pop, F. (2014). Why, Who and How? Screening for Distress: A Pilot Study in Two Romanian Cancer Centers. Paper presented at the Psycho-oncology.
Goren, A., Gilloteau, I., Lees, M., & daCosta DiBonaventura, M. (2014). Quantifying the burden of informal caregiving for patients with cancer in Europe. Supportive Care in Cancer, 22(6), 1637-1646.
Gorin, S. S., Krebs, P., Badr, H., Janke, E. A., Jim, H. S., Spring, B., . . . Jacobsen, P. B. (2012). Meta-analysis of psychosocial interventions to reduce pain in patients with cancer. J Clin Oncol, 30(5), 539-547.
Gotay, C. C., Kawamoto, C. T., Bottomley, A., & Efficace, F. (2008). The prognostic significance of patient-reported outcomes in cancer clinical trials. Journal of Clinical Oncology, 26(8), 1355-1363.
Gotay, C. C., & Pagano, I. S. (2007). Assessment of Survivor Concerns (ASC): a newly proposed brief questionnaire. Health and Quality of Life Outcomes, 5(1), 15.
Götze, H., Brähler, E., Gansera, L., Schnabel, A., Gottschalk‐Fleischer, A., & Köhler, N. (2018). Anxiety, depression and quality of life in family caregivers of palliative cancer patients during home care and after the patient's death. European journal of cancer care, 27(2), e12606.
Gräßel, E., Chiu, T., & Oliver, R. (2003). Development and validation of the Burden Scale for Family Caregivers (BSFC). Toronto: COTA Comprehensive Rehabilitation and Mental Health Services.
Grassi, L., Biancosino, B., Marmai, L., Rossi, E., & Sabato, S. (2007). Psychological factors affecting oncology conditions Psychological Factors Affecting Medical Conditions (Vol. 28, pp. 57-71): Karger Publishers.
Grassi, L., Nanni, M., & Caruso, R. (2010). Emotional distress in cancer: screening policy, clinical limitations and educational needs. Journal of Medicine and the Person, 8(2), 51-59.
Grassi, L., & Nanni, M. G. (2016). Demoralization syndrome: New insights in psychosocial cancer care. Cancer, 122(14), 2130-2133.
Grassi, L., Spiegel, D., & Riba, M. (2017). Advancing psychosocial care in cancer patients. F1000Research, 6.
Greenberg, D., Surman, O., Clarke, J., & Baer, L. (1987). Alprazolam for phobic nausea and vomiting related to cancer chemotherapy. Cancer treatment reports, 71(5), 549.
Greenberg, D. B., Kornblith, A. B., Herndon, J. E., Zuckerman, E., Schiffer, C. A., Weiss, R. B., . . . Holland, J. C. (1997). Quality of life for adult leukemia survivors treated on clinical trials of cancer and leukemia group B during the period 1971-1988: Predictors for later psychologic distress. Cancer: Interdisciplinary International Journal of the American Cancer Society, 80(10), 1936-1944.
Greimel, E. R., & Bottomley, A. (2001). Quality of life issues in gynecological cancer. Expert review of pharmacoeconomics & outcomes research, 1(1), 93-98.
Grov, E. K., Dahl, A. A., Moum, T., & Fosså, S. D. (2005). Anxiety, depression, and quality of life in caregivers of patients with cancer in late palliative phase. Annals of Oncology, 16(7), 1185-1191.
Grunfeld, E., Coyle, D., Whelan, T., Clinch, J., Reyno, L., Earle, C. C., . . . Janz, T. (2004). Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. Canadian Medical Association Journal, 170(12), 1795-1801.
Gudenkauf, L. M., Antoni, M. H., Stagl, J. M., Lechner, S. C., Jutagir, D. R., Bouchard, L. C., . . . Giron, G. L. Brief Cognitive–Behavioral and Relaxation Training Interventions for Breast Cancer: A Randomized Controlled Trial.
Gudenkauf, L. M., Antoni, M. H., Stagl, J. M., Lechner, S. C., Jutagir, D. R., Bouchard, L. C., . . . Giron, G. L. (2015). Brief cognitive–behavioral and relaxation training interventions for breast cancer: A randomized controlled trial. Journal of consulting and clinical psychology, 83(4), 677.
Hagedoorn, M., Buunk, B. P., Kuijer, R. G., Wobbes, T., & Sanderman, R. (2000). Couples dealing with cancer: role and gender differences regarding psychological distress and quality of life. Psycho-oncology, 9(3), 232-242.
Hagedoorn, M., Kreicbergs, U., & Appel, C. (2011). Coping with cancer: The perspective of patients’ relatives. Acta Oncologica, 50(2), 205-211.
Hagedoorn, M., Sanderman, R., Bolks, H. N., Tuinstra, J., & Coyne, J. C. (2008). Distress in couples coping with cancer: a meta-analysis and critical review of role and gender effects. Psychological bulletin, 134(1), 1.
Hall, A., D’Este, C., Tzelepis, F., Sanson-Fisher, R., & Lynagh, M. (2014). The Survivor Unmet Needs Survey (SUNS) for haematological cancer survivors: a cross-sectional study assessing the relevance and psychometric properties. BMC health services research, 14(1), 211.
Haller, H., Winkler, M. M., Klose, P., Dobos, G., Kuemmel, S., & Cramer, H. (2017). Mindfulness-based interventions for women with breast cancer: an updated systematic review and meta-analysis. Acta Oncologica, 56(12), 1665-1676.
Halpern, M. T., & Brawley, O. W. (2016). Insurance status, health equity, and the cancer care continuum. Cancer, 122(20), 3106-3109.
Han, W. T., Collie, K., Koopman, C., Azarow, J., Classen, C., Morrow, G. R., . . . Spiegel, D. (2005). Breast cancer and problems with medical interactions: relationships with traumatic stress, emotional self efficacy, and social support. Psycho Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 14(4), 318-330.
Hanna, A., Sledge, G., Mayer, M. L., Hanna, N., Einhorn, L., Monahan, P., . . . Bhatia, S. (2006). A phase II study of methylphenidate for the treatment of fatigue. Supportive care in cancer, 14(3), 210-215.
Harley, C., Pini, S., Bartlett, Y. K., & Velikova, G. (2015). Defining chronic cancer: patient experiences and self-management needs. BMJ supportive & palliative care, 5(4), 343-350.
Harrison, J. D., Young, J. M., Price, M. A., Butow, P. N., & Solomon, M. J. (2009). What are the unmet supportive care needs of people with cancer? A systematic review. Supportive Care in Cancer, 17(8), 1117-1128.
Hartnett, J., Thom, B., & Kline, N. (2016). Caregiver burden in end-stage ovarian cancer. Clinical journal of oncology nursing, 20(2), 169.
Hashemi, M., Irajpour, A., & Taleghani, F. (2018). Caregivers needing care: the unmet needs of the family caregivers of end-of-life cancer patients. Supportive care in cancer, 26(3), 759-766.
Hastert, T. A., Beresford, S. A., Sheppard, L., & White, E. (2015). Disparities in cancer incidence and mortality by area-level socioeconomic status: a multilevel analysis. J Epidemiol Community Health, 69(2), 168-176.
Hawkes, A. L., Hughes, K. L., Hutchison, S. D., & Chambers, S. K. (2010). Feasibility of brief psychological distress screening by a community-based telephone helpline for cancer patients and carers. BMC cancer, 10(1), 14.
Hayes, S. C. (2004). Acceptance and commitment therapy, relational frame theory, and the third wave of behavioral and cognitive therapies. Behavior therapy, 35(4), 639-665.
Heckel, L., Fennell, K., Reynolds, J., Osborne, R. H., Chirgwin, J., Botti, M., . . . Livingston, P. M. (2015). Unmet needs and depression among carers of people newly diagnosed with cancer. European journal of cancer, 51(14), 2049-2057.
Hedlund, S. (2015). Introduction to working with families in oncology. Handbook of oncology social work: Psychosocial care for people with cancer, 379-384.
Heffernan, N., Cella, D., Webster, K., Odom, L., Martone, M., Passik, S., . . . Blumgart, L. (2002). Measuring health-related quality of life in patients with hepatobiliary cancers: the functional assessment of cancer therapy–hepatobiliary questionnaire. Journal of clinical oncology, 20(9), 2229-2239.
Hefner, J., Berberich, S., Lanvers, E., Sanning, M., Steimer, A.-K., & Kunzmann, V. (2017). new insights into frequency and contents of fear of cancer progression/recurrence (FOP/Fcr) in outpatients with colorectal carcinoma (crc) receiving oral capecitabine: a pilot study at a comprehensive cancer center. Patient preference and adherence, 11, 1907.
Hem, E., Loge, J. H., Haldorsen, T., & Ekeberg, Ø. (2004). Suicide risk in cancer patients from 1960 to 1999. Journal of clinical oncology, 22(20), 4209-4216.
Hemminki, K., & Li, X. (2003a). Level of education and the risk of cancer in Sweden. Cancer Epidemiology and Prevention Biomarkers, 12(8), 796-802.
Hemminki, K., & Li, X. (2003b). Level of education and the risk of cancer in Sweden. Cancer Epidemiology Biomarkers & Prevention, 12(8), 796-802.
Henderson, P. A. (1997). Psychosocial adjustment of adult cancer survivors: Their needs and counselor interventions. Journal of Counseling & Development, 75(3), 188-194.
Henry, D. H., Viswanathan, H. N., Elkin, E. P., Traina, S., Wade, S., & Cella, D. (2008). Symptoms and treatment burden associated with cancer treatment: results from a cross-sectional national survey in the US. Supportive Care in Cancer, 16(7), 791-801.
Herndon, J. E., Kornblith, A. B., Holland, J. C., & Paskett, E. D. (2013). Effect of socioeconomic status as measured by education level on survival in breast cancer clinical trials. Psycho‐Oncology, 22(2), 315-323.
Herschbach, P., Berg, P., Dankert, A., Duran, G., Engst-Hastreiter, U., Waadt, S., . . . Henrich, G. (2005). Fear of progression in chronic diseases: psychometric properties of the Fear of Progression Questionnaire. Journal of psychosomatic research, 58(6), 505-511.
Herschbach, P., Book, K., Dinkel, A., Berg, P., Waadt, S., Duran, G., . . . Henrich, G. (2010). Evaluation of two group therapies to reduce fear of progression in cancer patients. Supportive care in cancer, 18(4), 471-479.
Herschbach, P., & Dinkel, A. (2014). Fear of progression Psycho-oncology (pp. 11-29): Springer.
Hickok, J. T., Roscoe, J. A., Morrow, G. R., Mustian, K., Okunieff, P., & Bole, C. W. (2005). Frequency, severity, clinical course, and correlates of fatigue in 372 patients during 5 weeks of radiotherapy for cancer. Cancer, 104(8), 1772-1778.
Hinz, A., Mitchell, A. J., Dégi, C. L., & Mehnert-Theuerkauf, A. (2018). Normative values for the distress thermometer (DT) and the emotion thermometers (ET), derived from a German general population sample. Quality of Life Research, 1-6.
Hinz, A., Mitchell, A. J., Dégi, C. L., & Mehnert-Theuerkauf, A. (2019). Normative values for the distress thermometer (DT) and the emotion thermometers (ET), derived from a German general population sample. Quality of Life Research, 28(1), 277-282.
Hodges, L., Humphris, G., & Macfarlane, G. (2005). A meta-analytic investigation of the relationship between the psychological distress of cancer patients and their carers. Social science & medicine, 60(1), 1-12.
Hodgkinson, K., Butow, P., Hunt, G., Pendlebury, S., Hobbs, K., Lo, S., & Wain, G. (2007). The development and evaluation of a measure to assess cancer survivors' unmet supportive care needs: the CaSUN (Cancer Survivors' Unmet Needs measure). Psycho-oncology, 16(9), 796-804.
Hodgkinson, K., Butow, P., Hunt, G., Wyse, R., Hobbs, K., & Wain, G. (2007). Life after cancer: couples’ and partners’ psychological adjustment and supportive care needs. Supportive Care in Cancer, 15(4), 405-415.
Hofmann, S. G., Asnaani, A., Vonk, I. J., Sawyer, A. T., & Fang, A. (2012). The efficacy of cognitive behavioral therapy: A review of meta-analyses. Cognitive therapy and research, 36(5), 427-440.
Holland, J. C. (2010). Psycho-oncology: Oxford University Press.
Holland, J. C., Morrow, G. R., Schmale, A., Derogatis, L., Stefanek, M., Berenson, S., . . . Feldstein, M. (1991). A randomized clinical trial of alprazolam versus progressive muscle relaxation in cancer patients with anxiety and depressive symptoms. Journal of clinical oncology, 9(6), 1004-1011.
Hong, J. S., & Tian, J. (2014). Prevalence of anxiety and depression and their risk factors in Chinese cancer patients. Supportive care in cancer, 22(2), 453-459.
Hopko, D. R., Armento, M. E., Robertson, S., Ryba, M. M., Carvalho, J. P., Colman, L. K., . . . McNulty, J. K. (2011). Brief behavioral activation and problem-solving therapy for depressed breast cancer patients: Randomized trial. Journal of consulting and clinical psychology, 79(6), 834.
Hotopf, M. (2018). Diagnosis, assessment, and treatment of depression in advanced disease. Psychosocial Issues in Palliative Care: A community based approach for life limiting illness, 149.
Hotopf, M., Chidgey, J., Addington-Hall, J., & Ly, K. L. (2002). Depression in advanced disease: a systematic review Part 1. Prevalence and case finding. Palliative medicine, 16(2), 81-97.
Howard-Anderson, J., Ganz, P. A., Bower, J. E., & Stanton, A. L. (2012). Quality of life, fertility concerns, and behavioral health outcomes in younger breast cancer survivors: a systematic review. Journal of the National Cancer Institute.
Hsiao, C.-P., Araneta, M., Wang, X. M., & Saligan, L. N. (2013). The association of IFI27 expression and fatigue intensification during localized radiation therapy: implication of a para-inflammatory bystander response. International journal of molecular sciences, 14(8), 16943-16957.
Hsu, T., Loscalzo, M., Ramani, R., Forman, S., Popplewell, L., Clark, K., . . . Rinehart, R. (2014). Factors associated with high burden in caregivers of older adults with cancer. Cancer, 120(18), 2927-2935.
Humphris, G., & Ozakinci, G. (2008). The AFTER intervention: a structured psychological approach to reduce fears of recurrence in patients with head and neck cancer. British journal of health psychology, 13(2), 223-230.
Humphris, G., Rogers, S., McNally, D., Lee-Jones, C., Brown, J., & Vaughan, D. (2003). Fear of recurrence and possible cases of anxiety and depression in orofacial cancer patients. International journal of oral and maxillofacial surgery, 32(5), 486-491.
Hunt, S. M., McKenna, S. P., McEwen, J., Williams, J., & Papp, E. (1981). The Nottingham Health Profile: subjective health status and medical consultations. Social Science & Medicine. Part A: Medical Psychology & Medical Sociology, 15(3), 221-229.
Huntsman, D. G., & Ladanyi, M. (2018). The molecular pathology of cancer: from pan genomics to post genomics. The Journal of pathology, 244(5), 509-511.
Hussain, S. K., Altieri, A., Sundquist, J., & Hemminki, K. (2008). Influence of education level on breast cancer risk and survival in Sweden between 1990 and 2004. International Journal of Cancer, 122(1), 165-169.
Husson, O., Vissers, P. A., Denollet, J., & Mols, F. (2015). The role of personality in the course of health-related quality of life and disease-specific health status among colorectal cancer survivors: a prospective population-based study from the PROFILES registry. Acta Oncologica, 54(5), 669-677.
Hyland, P., & Boduszek, D. (2012). A unitary or binary model of emotions: A discussion on a fundamental difference between cognitive therapy and rational emotive behaviour therapy. Journal of Humanistics and Social Sciences, 1(1), 49-61.
Im Song, J., Shin, D. W., Choi, J. Y., Kang, J., Baik, Y. J., Mo, H., . . . Kim, E. J. (2011). Quality of life and mental health in family caregivers of patients with terminal cancer. Supportive Care in Cancer, 19(10), 1519.
Innominato, P. F., Mormont, M.-C., Rich, T. A., Waterhouse, J., Lévi, F. A., & Bjarnason, G. A. (2009). Circadian disruption, fatigue, and anorexia clustering in advanced cancer patients: implications for innovative therapeutic approaches. Integrative cancer therapies, 8(4), 361-370.
Jackson, K. C., & Lipman, A. G. (2004). Drug therapy for anxiety in adult palliative care patients. Cochrane Database of Systematic Reviews(1).
Jacobsen, P. B., Donovan, K. A., Vadaparampil, S. T., & Small, B. J. (2007). Systematic review and meta-analysis of psychological and activity-based interventions for cancer-related fatigue. Health Psychology, 26(6), 660.
Jacobsen, P. B., Nipp, R. D., & Ganz, P. A. (2017). Addressing the survivorship care needs of patients receiving extended cancer treatment. American Society of Clinical Oncology Educational Book, 37, 674-683.
Jacobsen, P. B., & Redd, W. H. (1988). The development and management of chemotherapy-related anticipatory nausea and vomiting. Cancer investigation, 6(3), 329-336.
Jaffray, L., Bridgman, H., Stephens, M., & Skinner, T. (2016). Evaluating the effects of mindfulness-based interventions for informal palliative caregivers: A systematic literature review. Palliative medicine, 30(2), 117-131.
Janberidze, E., Hjermstad, M. J., Haugen, D. F., Sigurdardottir, K. R., Løhre, E. T., Lie, H. C., . . . Brearley, S. (2014). How are patient populations characterized in studies investigating depression in advanced cancer? Results from a systematic literature review. Journal of pain and symptom management, 48(4), 678-698.
Janda, M., Obermair, A., Cella, D., Perrin, L. C., Nicklin, J. L., Ward, B. G., . . . Trimmel, M. (2005). The functional assessment of cancer-vulvar: reliability and validity. Gynecologic oncology, 97(2), 568-575.
Janz, N. K., Hawley, S. T., Mujahid, M. S., Griggs, J. J., Alderman, A., Hamilton, A. S., . . . Katz, S. J. (2011). Correlates of worry about recurrence in a multiethnic population based sample of women with breast cancer. Cancer, 117(9), 1827-1836.
Jim, H. S., Small, B., Faul, L. A., Franzen, J., Apte, S., & Jacobsen, P. B. (2011). Fatigue, depression, sleep, and activity during chemotherapy: daily and intraday variation and relationships among symptom changes. Annals of Behavioral Medicine, 42(3), 321-333.
Johnson, J. A., Rash, J. A., Campbell, T. S., Savard, J., Gehrman, P. R., Perlis, M., . . . Garland, S. N. (2016). A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials of cognitive behavior therapy for insomnia (CBT-I) in cancer survivors. Sleep medicine reviews, 27, 20-28.
Johnson, J. R., & Temple, R. (1985). Food and Drug Administration requirements for approval of new anticancer drugs. Cancer treatment reports, 69(10), 1155-1159.
Joly, F., Ahmed-Lecheheb, D., Kalbacher, E., Heutte, N., Clarisse, B., Grellard, J., . . . Fabbro, M. (2019). Long-term fatigue and quality of life among epithelial ovarian cancer survivors: A GINECO case/control VIVROVAIRE I Study. Annals of oncology.
Jones, J. M., Olson, K., Catton, P., Catton, C. N., Fleshner, N. E., Krzyzanowska, M. K., . . . Howell, D. (2016). Cancer-related fatigue and associated disability in post-treatment cancer survivors. Journal of Cancer Survivorship, 10(1), 51-61.
Jordhøy, M. S., Fayers, P., Loge, J. H., Saltnes, T., Ahlner-Elmqvist, M., & Kaasa, S. (2001). Quality of life in advanced cancer patients: the impact of sociodemographic and medical characteristics. British journal of cancer, 85(10), 1478.
Kale, H. P., & Carroll, N. V. (2016). Self reported financial burden of cancer care and its effect on physical and mental health related quality of life among US cancer survivors. Cancer, 122(8), 283-289.
Kállay, É., & Csaba, D. L. (2014). HOW DOES DISTRESS AND WELL-BEING DEPEND ON DEMOGRAFIC VARIABLES IN A NATIONALLY REPRESENTATIVE ROMANIAN SAMPLE OF CANCER PATIENTS. Cognitie, Creier, Comportament/Cognition, Brain, Behavior, 18(4).
Kalter, J., Verdonck‐de Leeuw, I., Sweegers, M., Aaronson, N., Jacobsen, P., Newton, R. U., . . . Arving, C. (2018). Effects and moderators of psychosocial interventions on quality of life, and emotional and social function in patients with cancer: An individual patient data meta analysis of 22 RCTs. Psycho Oncology, 27(4), 1150-1161.
Kamal, K. M., Covvey, J. R., Dashputre, A., Ghosh, S., Shah, S., Bhosle, M., & Zacker, C. (2017). A systematic review of the effect of cancer treatment on work productivity of patients and caregivers. Journal of managed care & specialty pharmacy, 23(2), 136-162.
Kamell, A., & Smith, L. K. (2016). Attitudes Toward Use of Benzodiazepines among US Hospice Clinicians: Survey and Review of the Literature. Journal of palliative medicine, 19(5), 516-522.
Kamen, C., Mustian, K. M., Heckler, C., Janelsins, M. C., Peppone, L. J., Mohile, S., . . . Weiss, M. (2015). The association between partner support and psychological distress among prostate cancer survivors in a nationwide study. Journal of Cancer Survivorship, 9(3), 492-499.
Kangas, M., Bovbjerg, D. H., & Montgomery, G. H. (2008). Cancer-related fatigue: a systematic and meta-analytic review of non-pharmacological therapies for cancer patients. Psychological bulletin, 134(5), 700.
Kaptein, A. A., Morita, S., & Sakamoto, J. (2005). Quality of life in gastric cancer. World Journal of Gastroenterology: WJG, 11(21), 3189.
Karp, D. (1996). Depression, disconnection, and the meanings of illness: Speaking of sadness: New York: Oxford University Press.
Ke, X., & Shen, L. (2017). Molecular targeted therapy of cancer: The progress and future prospect. Frontiers in Laboratory Medicine, 1(2), 69-75.
Keefe, F. J., Abernethy, A. P., & C. Campbell, L. (2005). Psychological approaches to understanding and treating disease-related pain. Annu. Rev. Psychol., 56, 601-630.
Keeman, M., Bolman, C., Mesters, I., Willems, R., Kanera, I., & Lechner, L. (2018). Psychometric properties of the Dutch extended Cancer Survivors’ Unmet Needs measure (casun‐nl). European journal of cancer care, 27(2), e12807.
Kehoe, L. A., Xu, H., Duberstein, P., Loh, K. P., Culakova, E., Canin, B., . . . Gilmore, N. (2019). Quality of life of caregivers of older patients with advanced cancer. Journal of the American Geriatrics Society.
Keidel, G. C. (2002). Burnout and compassion fatigue among hospice caregivers. American Journal of Hospice and Palliative Medicine®, 19(3), 200-205.
Kendall, J., Glaze, K., Oakland, S., Hansen, J., & Parry, C. (2011). What do 1281 distress screeners tell us about cancer patients in a community cancer center? Psycho‐Oncology, 20(6), 594-600.
Kendler, K. S., Prescott, C. A., Myers, J., & Neale, M. C. (2003). The structure of genetic and environmental risk factors for common psychiatric and substance use disorders in men and women. Archives of General Psychiatry, 60(9), 929-937.
Kent, E. E., Rowland, J. H., Northouse, L., Litzelman, K., Chou, W. Y. S., Shelburne, N., . . . Huss, K. (2016). Caring for caregivers and patients: research and clinical priorities for informal cancer caregiving. Cancer, 122(13), 1987-1995.
Kim, S. H., Kang, S., Kim, Y.-M., Kim, B.-G., Seong, S. J., Do Cha, S., . . . Yun, Y. H. (2010). Prevalence and predictors of anxiety and depression among cervical cancer survivors in Korea. International Journal of Gynecologic Cancer, 20(6), 1017-1024.
Kim, Y., Baker, F., Spillers, R. L., & Wellisch, D. K. (2006). Psychological adjustment of cancer caregivers with multiple roles. Psycho Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 15(9), 795-804.
Kim, Y., Carver, C. S., Shaffer, K. M., Gansler, T., & Cannady, R. S. (2015). Cancer caregiving predicts physical impairments: roles of earlier caregiving stress and being a spousal caregiver. Cancer, 121(2), 302-310.
Kim, Y., Kashy, D. A., Spillers, R. L., & Evans, T. V. (2010). Needs assessment of family caregivers of cancer survivors: three cohorts comparison. Psycho Oncology, 19(6), 573-582.
Kim, Y., Kashy, D. A., Wellisch, D. K., Spillers, R. L., Kaw, C. K., & Smith, T. G. (2008). Quality of life of couples dealing with cancer: dyadic and individual adjustment among breast and prostate cancer survivors and their spousal caregivers. Annals of Behavioral Medicine, 35(2), 230.
Kim, Y., Shaffer, K. M., Carver, C. S., & Cannady, R. S. (2016). Quality of life of family caregivers 8 years after a relative's cancer diagnosis: follow‐up of the National Quality of Life Survey for Caregivers. Psycho‐Oncology, 25(3), 266-274.
Kim, Y., Van Ryn, M., Jensen, R. E., Griffin, J. M., Potosky, A., & Rowland, J. (2015). Effects of gender and depressive symptoms on quality of life among colorectal and lung cancer patients and their family caregivers. Psycho‐Oncology, 24(1), 95-105.
Kisiel-Sajewicz, K., Davis, M. P., Siemionow, V., Seyidova-Khoshknabi, D., Wyant, A., Walsh, D., . . . Yue, G. H. (2012). Lack of muscle contractile property changes at the time of perceived physical exhaustion suggests central mechanisms contributing to early motor task failure in patients with cancer-related fatigue. Journal of pain and symptom management, 44(3), 351-361.
Kissane, D. W., Wein, S., Love, A., & Lee, X. Q. (2004). The Demoralization Scale: a report of its development and preliminary validation. Journal of palliative care, 20(4), 269.
Koch-Gallenkamp, L., Bertram, H., Eberle, A., Holleczek, B., Schmid-Höpfner, S., Waldmann, A., . . . Arndt, V. (2016). Fear of recurrence in long-term cancer survivors—Do cancer type, sex, time since diagnosis, and social support matter? Health Psychology, 35(12), 1329.
Koch, L., Jansen, L., Brenner, H., & Arndt, V. (2013). Fear of recurrence and disease progression in long term (≥ 5 years) cancer survivors—a systematic review of quantitative studies. Psycho Oncology, 22(1), 1-11.
Koornstra, R. H., Peters, M., Donofrio, S., van den Borne, B., & de Jong, F. A. (2014). Management of fatigue in patients with cancer–a practical overview. Cancer Treatment Reviews, 40(6), 791-799.
Kornblith, A. B., Powell, M., Regan, M. M., Bennett, S., Krasner, C., Moy, B., . . . Winer, E. (2007). Long term psychosocial adjustment of older vs younger survivors of breast and endometrial cancer. Psycho Oncology, 16(10), 895-903.
Körner, A., Roberts, N., Steele, R. J., Brosseau, D. C., & Rosberger, Z. (2018). A randomized controlled trial assessing the efficacy of a self-administered psycho-educational intervention for patients with cancer. Patient education and counseling.
Krebber, A., Buffart, L., Kleijn, G., Riepma, I., De Bree, R., Leemans, C., . . . Cuijpers, P. (2014). Prevalence of depression in cancer patients: a meta analysis of diagnostic interviews and self report instruments. Psycho Oncology, 23(2), 121-130.
Kristjanson, L. J., Atwood, J., & Degner, L. F. (1995). Validity and reliability of the family inventory of needs (FIN): measuring the care needs of families of advanced cancer patients. Journal of nursing measurement, 3(2), 109-126.
Kruizinga, R., Hartog, I. D., Jacobs, M., Daams, J. G., Scherer Rath, M., Schilderman, J. B., . . . Van Laarhoven, H. W. (2016). The effect of spiritual interventions addressing existential themes using a narrative approach on quality of life of cancer patients: a systematic review and meta analysis. Psycho Oncology, 25(3), 253-265.
Kuhnt, S., Szalai, C., Erdmann-Reusch, B., Kubel, C., Boehncke, A., Hoffmann, W., . . . Weis, J. (2017). Cancer Related Fatigue in Rehabilitation Care. Die Rehabilitation, 56(5), 337-343.
Kumar, N., Barai, S., Gambhir, S., & Rastogi, N. (2017). Effect of mirtazapine on gastric emptying in patients with cancer-associated anorexia. Indian journal of palliative care, 23(3), 335.
Kurtz, M. E., Kurtz, J. C., Given, C. W., & Given, B. A. (2004). Depression and physical health among family caregivers of geriatric patients with cancer–a longitudinal view. Medical Science Monitor, 10(8), CR447-CR456.
Lai, B. P., Tang, C. S.-k., & Chung, T. K. (2009). Age-specific correlates of quality of life in Chinese women with cervical cancer. Supportive care in cancer, 17(3), 271-278.
Lam, W., Soong, I., Yau, T., Wong, K., Tsang, J., Yeo, W., . . . Ng, A. (2013). The evolution of psychological distress trajectories in women diagnosed with advanced breast cancer: a longitudinal study. Psycho‐Oncology, 22(12), 2831-2839.
Lambert, S. D., & Girgis, A. (2017). Unmet supportive care needs among informal caregivers of patients with cancer: Opportunities and challenges in informing the development of interventions. Asia-Pacific Journal of Oncology Nursing, 4(2), 136.
Lambert, S. D., Girgis, A., Lecathelinais, C., & Stacey, F. (2013). Walking a mile in their shoes: anxiety and depression among partners and caregivers of cancer survivors at 6 and 12 months post-diagnosis. Supportive care in cancer, 21(1), 75-85.
Lambert, S. D., Jones, B. L., Girgis, A., & Lecathelinais, C. (2012). Distressed partners and caregivers do not recover easily: adjustment trajectories among partners and caregivers of cancer survivors. Annals of Behavioral Medicine, 44(2), 225-235.
Lambert, S. D., Levesque, J. V., & Girgis, A. (2016). The impact of cancer and chronic conditions on caregivers and family members Cancer and Chronic Conditions (pp. 159-202): Springer.
Lang, M. J., Giese Davis, J., Patton, S. B., & Campbell, D. J. (2018). Does age matter? Comparing post treatment psychosocial outcomes in young adult and older adult cancer survivors with their cancer free peers. Psycho Oncology, 27(5), 1404-1411.
Lapid, M. I., Atherton, P. J., Kung, S., Sloan, J. A., Shahi, V., Clark, M. M., & Rummans, T. A. (2016). Cancer caregiver quality of life: need for targeted intervention. Psycho Oncology, 25(12), 1400-1407.
Lasry, J. C. M., & Margolese, R. G. (1992). Fear of recurrence, breast conserving surgery, and the trade off hypothesis. Cancer, 69(8), 2111-2115.
Lathan, C. S., Cronin, A., Tucker-Seeley, R., Zafar, S. Y., Ayanian, J. Z., & Schrag, D. (2016). Association of financial strain with symptom burden and quality of life for patients with lung or colorectal cancer. Journal of clinical oncology, 34(15), 1732.
Lavdaniti, M., & Tsitsis, N. (2015). Definitions and Conceptual Models of Quality of Life in Cancer Patients. Health Science Journal, 9(2).
Leake, R. L., Gurrin, L. C., & Hammond, I. G. (2001). Quality of life in patients attending a low risk gynaecological oncology follow up clinic. Psycho‐Oncology, 10(5), 428-435.
Lebel, S., Maheu, C., Lefebvre, M., Secord, S., Courbasson, C., Singh, M., . . . Fung, M. F. K. (2014). Addressing fear of cancer recurrence among women with cancer: a feasibility and preliminary outcome study. Journal of Cancer Survivorship, 8(3), 485-496.
Lebel, S., Ozakinci, G., Humphris, G., Mutsaers, B., Thewes, B., Prins, J., . . . Butow, P. (2016). From normal response to clinical problem: definition and clinical features of fear of cancer recurrence. Supportive care in cancer, 24(8), 3265-3268.
Lee Jones, C., Humphris, G., Dixon, R., & Bebbington Hatcher, M. (1997). Fear of cancer recurrence—a literature review and proposed cognitive formulation to explain exacerbation of recurrence fears. Psycho‐Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 6(2), 95-105.
Lee, Y., Lin, P.-Y., Chien, C.-Y., Fang, F.-M., & Wang, L.-J. (2018). a comparison of psychological well-being and quality of life between spouse and non-spouse caregivers in patients with head and neck cancer: a 6-month follow-up study. Neuropsychiatric disease and treatment, 14, 1697.
Lefranc, A., Pérol, D., Plantier, M., Chatelain, P., de Rohan-Chabot, H., & Schell, M. (2017). Assessment of informal caregiver’s needs by self-administered instruments: a literature review. The European Journal of Public Health, 27(5), 796-801.
Lengacher, C. A., Johnson-Mallard, V., Barta, M., Fitzgerald, S., Moscoso, M. S., Post-White, J., . . . Budhrani, P. (2011). Feasibility of a mindfulness-based stress reduction program for early-stage breast cancer survivors. Journal of Holistic Nursing, 29(2), 107-117.
Lengacher, C. A., Johnson Mallard, V., Post White, J., Moscoso, M. S., Jacobsen, P. B., Klein, T. W., . . . Barta, M. (2009). Randomized controlled trial of mindfulness based stress reduction (MBSR) for survivors of breast cancer. Psycho Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 18(12), 1261-1272.
Lewis, F. M., Fletcher, K. A., Cochrane, B. B., & Fann, J. R. (2008). Predictors of depressed mood in spouses of women with breast cancer. Journal of Clinical Oncology, 26(8), 1289-1295.
Li, M., Kennedy, E. B., Byrne, N., Gérin Lajoie, C., Katz, M. R., Keshavarz, H., . . . Green, E. (2017). Systematic review and meta analysis of collaborative care interventions for depression in patients with cancer. Psycho Oncology, 26(5), 573-587.
Li, Q., Mak, Y., & Loke, A. (2013). Spouses' experience of caregiving for cancer patients: a literature review. International nursing review, 60(2), 178-187.
Li, W., Cui, H., Zhu, Z., Kong, L., Guo, Q., Zhu, Y., . . . Li, Q. (2016). Aberrant functional connectivity between the amygdala and the temporal pole in drug-free generalized anxiety disorder. Frontiers in human neuroscience, 10, 549.
Lin, C.-C. (1999). Disclosure of the cancer diagnosis as it relates to the quality of pain management among patients with cancer pain in Taiwan. Journal of pain and symptom management, 18(5), 331-337.
Linden, W., Vodermaier, A., MacKenzie, R., & Greig, D. (2012). Anxiety and depression after cancer diagnosis: Prevalence rates by cancer type, gender, and age. Journal of affective disorders, 141(2), 343-351.
Liss, P.-E. (1993). Health care need: meaning and measurement. Aldershot, U.K.: Avebury.
Litzelman, K., Kent, E. E., & Rowland, J. H. (2016). Social factors in informal cancer caregivers: The interrelationships among social stressors, relationship quality, and family functioning in the C an CORS data set. Cancer, 122(2), 278-286.
Lkhoyaali, S., El Haj, M. A., El Omrani, F., Layachi, M., Ismaili, N., Mrabti, H., & Errihani, H. (2015). The burden among family caregivers of elderly cancer patients: prospective study in a Moroccan population. BMC research notes, 8(1), 347.
Llewellyn, C. D., McGurk, M., & Weinman, J. (2007). Illness and treatment beliefs in head and neck cancer: Is Leventhal's common sense model a useful framework for determining changes in outcomes over time? Journal of psychosomatic research, 63(1), 17-26.
Llewellyn, C. D., Weinman, J., McGurk, M., & Humphris, G. (2008). Can we predict which head and neck cancer survivors develop fears of recurrence? Journal of psychosomatic research, 65(6), 525-532.
Longacre, M. L., Applebaum, A. J., Buzaglo, J. S., Miller, M. F., Golant, M., Rowland, J. H., . . . Northouse, L. (2018). Reducing informal caregiver burden in cancer: evidence-based programs in practice. Translational behavioral medicine, 8(2), 145-155.
Lorber, J., & Moore, L. J. (2002). Gender and the social construction of illness: Rowman Altamira.
Lotfi-Jam, K., Gough, K., Schofield, P., & Aranda, S. (2014). Profile and predictors of global distress: Can the DT guide nursing practice in prostate cancer? Palliative & supportive care, 12(1), 5-14.
Löwe, B., Wahl, I., Rose, M., Spitzer, C., Glaesmer, H., Wingenfeld, K., . . . Brähler, E. (2010). A 4-item measure of depression and anxiety: validation and standardization of the Patient Health Questionnaire-4 (PHQ-4) in the general population. Journal of affective disorders, 122(1-2), 86-95.
Lower, E. E., Fleishman, S., Cooper, A., Zeldis, J., Faleck, H., Yu, Z., & Manning, D. (2009). Efficacy of dexmethylphenidate for the treatment of fatigue after cancer chemotherapy: a randomized clinical trial. Journal of pain and symptom management, 38(5), 650-662.
Luebbert, K., Dahme, B., & Hasenbring, M. (2001). The effectiveness of relaxation training in reducing treatment related symptoms and improving emotional adjustment in acute non surgical cancer treatment: a meta analytical review. Psycho Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 10(6), 490-502.
Luengo-Fernandez, R., Leal, J., Gray, A., & Sullivan, R. (2013). Economic burden of cancer across the European Union: a population-based cost analysis. The lancet oncology, 14(12), 1165-1174.
Lundqvist, A., Andersson, E., Ahlberg, I., Nilbert, M., & Gerdtham, U. (2016). Socioeconomic inequalities in breast cancer incidence and mortality in Europe—a systematic review and meta-analysis. The European Journal of Public Health, 26(5), 804-813.
Lupu, I., & Zanc, I. (1999). Sociologie medicala. Teorie si aplicatii. Iasi, Ed. Polirom.
Lydiatt, W. M., Moran, J., & Burke, W. J. (2009). A review of depression in the head and neck cancer patient. Clin Adv Hematol Oncol, 7(6), 397-403.
Ma, X., Zhang, J., Zhong, W., Shu, C., Wang, F., Wen, J., . . . Liu, L. (2014). The diagnostic role of a short screening tool—the distress thermometer: a meta-analysis. Supportive care in cancer, 22(7), 1741-1755.
Maas, M. (2001). Nursing care of older adults: Diagnoses, outcomes & interventions: Mosby Incorporated.
Maass, S. W., Roorda, C., Berendsen, A. J., Verhaak, P. F., & de Bock, G. H. (2015). The prevalence of long-term symptoms of depression and anxiety after breast cancer treatment: a systematic review. Maturitas, 82(1), 100-108.
Maslow, A. (1970). Motivation and Personality. 2nd.(ed.) Harper and Row. New York.
Massie, M. J. (2004). Prevalence of depression in patients with cancer. JNCI Monographs, 2004(32), 57-71.
Matsuo, N., Morita, T., & Iwase, S. (2012). Physician-reported corticosteroid therapy practices in certified palliative care units in Japan: a nationwide survey. Journal of palliative medicine, 15(9), 1011-1018.
Matsuyama, R. K., Kuhn, L. A., Molisani, A., & Wilson-Genderson, M. C. (2013). Cancer patients’ information needs the first nine months after diagnosis. Patient education and counseling, 90(1), 96-102.
Matthews, E., Carter, P., Page, M., Dean, G., & Berger, A. (2018). Sleep-Wake Disturbance: A Systematic Review of Evidence-Based Interventions for Management in Patients With Cancer. Clinical journal of oncology nursing, 22(1), 37-52.
Matthews, H., Grunfeld, E. A., & Turner, A. (2017). The efficacy of interventions to improve psychosocial outcomes following surgical treatment for breast cancer: a systematic review and meta analysis. Psycho Oncology, 26(5), 593-607.
Mazanec, P., Daly, B. J., Ferrell, B. R., & Prince-Paul, M. (2011). Lack of communication and control: experiences of distance caregivers of parents with advanced cancer. Paper presented at the Oncology nursing forum.
Mazzoccoli, G., Carughi, S., De Cata, A., La Viola, M., Giuliani, A., Tarquini, R., & Perfetto, F. (2003). Neuroendocrine alterations in lung cancer patients. Neuroendocrinology Letters, 24(1/2), 77-82.
McGinty, H. L., Goldenberg, J. L., & Jacobsen, P. B. (2012). Relationship of threat appraisal with coping appraisal to fear of cancer recurrence in breast cancer survivors. Psycho Oncology, 21(2), 203-210.
McMillan, E. M., & Newhouse, I. J. (2011). Exercise is an effective treatment modality for reducing cancer-related fatigue and improving physical capacity in cancer patients and survivors: a meta-analysis. Applied physiology, nutrition, and metabolism, 36(6), 892-903.
Meade, E., & Dowling, M. (2012). Early breast cancer: diagnosis, treatment and survivorship. British Journal of Nursing, 21(Sup17), S4-S7.
Meeker, C. R., Geynisman, D. M., Egleston, B. L., Hall, M. J., Mechanic, K. Y., Bilusic, M., . . . Lewis, B. (2016). Relationships among financial distress, emotional distress, and overall distress in insured patients with cancer. Journal of Oncology Practice, 12(7), e755-e764.
Meggiolaro, E., Berardi, M. A., Andritsch, E., Nanni, M. G., Sirgo, A., Samorì, E., . . . Bellé, M. (2016). Cancer patients' emotional distress, coping styles and perception of doctor-patient interaction in European cancer settings. Palliative & supportive care, 14(3), 204-211.
Mehnert, A., Berg, P., Henrich, G., & Herschbach, P. (2009a). Fear of cancer progression and cancer related intrusive cognitions in breast cancer survivors. Psycho Oncology, 18(12), 1273-1280.
Mehnert, A., Berg, P., Henrich, G., & Herschbach, P. (2009b). Fear of cancer progression and cancer related intrusive cognitions in breast cancer survivors. Psycho Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 18(12), 1273-1280.
Mehnert, A., Hartung, T., Friedrich, M., Vehling, S., Brähler, E., Härter, M., . . . Weis, J. (2018). One in two cancer patients is significantly distressed: Prevalence and indicators of distress. Psycho Oncology, 27(1), 75-82.
Mehnert, A., Herschbach, P., Berg, P., Henrich, G., & Koch, U. (2006). Fear of progression in breast cancer patients–validation of the short form of the Fear of Progression Questionnaire (FoP-Q-SF). Zeitschrift fur Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, 52(3), 274-288.
Mehnert, A., Koch, U., Sundermann, C., & Dinkel, A. (2013). Predictors of fear of recurrence in patients one year after cancer rehabilitation: a prospective study. Acta Oncologica, 52(6), 1102-1109.
Mehta, A., Chan, L. S., & Cohen, S. R. (2014). Flying blind: sources of distress for family caregivers of palliative cancer patients managing pain at home. Journal of Psychosocial Oncology, 32(1), 94-111.
Mehta, S. S., Lubeck, D. P., Pasta, D. J., & Litwin, M. S. (2003). Fear of cancer recurrence in patients undergoing definitive treatment for prostate cancer: results from CaPSURE. The Journal of urology, 170(5), 1931-1933.
Mekuria, A. B., Erku, D. A., & Belachew, S. A. (2016). Preferred information sources and needs of cancer patients on disease symptoms and management: a cross-sectional study. Patient preference and adherence, 10, 1991.
Merckaert, I., Libert, Y., Messin, S., Milani, M., Slachmuylder, J. L., & Razavi, D. (2010). Cancer patients' desire for psychological support: prevalence and implications for screening patients' psychological needs. Psycho Oncology, 19(2), 141-149.
Miaskowski, C., Mastick, J., Paul, S. M., Abrams, G., Cheung, S., Sabes, J. H., . . . Topp, K. (2018). Impact of chemotherapy-induced neurotoxicities on adult cancer survivors’ symptom burden and quality of life. Journal of Cancer Survivorship, 12(2), 234-245.
Minton, O., Richardson, A., Sharpe, M., Hotopf, M., & Stone, P. C. (2011). Psychostimulants for the management of cancer-related fatigue: a systematic review and meta-analysis. Journal of pain and symptom management, 41(4), 761-767.
Minton, O., & Stone, P. (2008). How common is fatigue in disease-free breast cancer survivors? A systematic review of the literature. Breast cancer research and treatment, 112(1), 5-13.
Miovic, M., & Block, S. (2007). Psychiatric disorders in advanced cancer. Cancer, 110(8), 1665-1676.
Mirowsky, J. (2017). Education, social status, and health: Routledge.
Misono, S., Weiss, N. S., Fann, J. R., Redman, M., & Yueh, B. (2008). Incidence of suicide in persons with cancer. Journal of clinical oncology, 26(29), 4731.
Mitchell, A. J. (2007). Pooled results from 38 analyses of the accuracy of distress thermometer and other ultra-short methods of detecting cancer-related mood disorders. Journal of clinical oncology, 25(29), 4670-4681.
Mitchell, A. J. (2010). Short screening tools for cancer-related distress: a review and diagnostic validity meta-analysis. Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 8(4), 487-494.
Mitchell, A. J., Chan, M., Bhatti, H., Halton, M., Grassi, L., Johansen, C., & Meader, N. (2011). Prevalence of depression, anxiety, and adjustment disorder in oncological, haematological, and palliative-care settings: a meta-analysis of 94 interview-based studies. The lancet oncology, 12(2), 160-174.
Mitchell, A. J., Lord, K., & Symonds, P. (2012). Which symptoms are indicative of DSMIV depression in cancer settings? An analysis of the diagnostic significance of somatic and non-somatic symptoms. Journal of affective disorders, 138(1-2), 137-148.
Moghaddam, N., Coxon, H., Nabarro, S., Hardy, B., & Cox, K. (2016). Unmet care needs in people living with advanced cancer: a systematic review. Supportive care in cancer, 24(8), 3609-3622.
Montazeri, A. (2009). Quality of life data as prognostic indicators of survival in cancer patients: an overview of the literature from 1982 to 2008. Health and Quality of Life Outcomes, 7(1), 102.
Montgomery, G. H., David, D., Kangas, M., Green, S., Sucala, M., Bovbjerg, D. H., . . . Schnur, J. B. (2014). Randomized controlled trial of a cognitive-behavioral therapy plus hypnosis intervention to control fatigue in patients undergoing radiotherapy for breast cancer. Journal of clinical oncology, 32(6), 557.
Montgomery, S., Chatamra, K., Pauer, L., Whalen, E., & Baldinetti, F. (2008). Efficacy and safety of pregabalin in elderly people with generalised anxiety disorder. The British Journal of Psychiatry, 193(5), 389-394.
Moradian, S., & Howell, D. (2015). Prevention and management of chemotherapy-induced nausea and vomiting. International journal of palliative nursing, 21(5), 216, 218.
Morrow, G., Lindke, J., & Black, P. (1992). Measurement of quality of life in patients: psychometric analyses of the Functional Living Index-Cancer (FLIC). Quality of Life Research, 1(5), 287-296.
Moser, M. T., Künzler, A., Nussbeck, F., Bargetzi, M., & Znoj, H. J. (2013). Higher emotional distress in female partners of cancer patients: prevalence and patient–partner interdependencies in a 3 year cohort. Psycho Oncology, 22(12), 2693-2701.
Mosher, C. E., Ott, M. A., Hanna, N., Jalal, S. I., & Champion, V. L. (2017). Development of a symptom management intervention: qualitative feedback from advanced lung cancer patients and their family caregivers. Cancer nursing, 40(1), 66.
Mula, M., Pini, S., & Cassano, G. B. (2007). The role of anticonvulsant drugs in anxiety disorders: a critical review of the evidence. Journal of clinical psychopharmacology, 27(3), 263-272.
Mustian, K. M., Alfano, C. M., Heckler, C., Kleckner, A. S., Kleckner, I. R., Leach, C. R., . . . Piper, B. F. (2017). Comparison of pharmaceutical, psychological, and exercise treatments for cancer-related fatigue: a meta-analysis. JAMA oncology, 3(7), 961-968.
Myers, J. S. (2008). Proinflammatory cytokines and sickness behavior: implications for depression and cancer-related symptoms. Paper presented at the Oncology nursing forum.
Narita, M., Nishigami, N., Narita, N., Yamaguti, K., Okado, N., Watanabe, Y., & Kuratsune, H. (2003). Association between serotonin transporter gene polymorphism and chronic fatigue syndrome. Biochemical and Biophysical Research Communications, 311(2), 264-266.
Newberry, A. G., Choi, C.-W. J., Donovan, H. S., Schulz, R., Bender, C., Given, B., & Sherwood, P. (2013). Exploring spirituality in family caregivers of patients with primary malignant brain tumors across the disease trajectory. Paper presented at the Oncology nursing forum.
Nielsen, M. K., Neergaard, M. A., Jensen, A. B., Bro, F., & Guldin, M.-B. (2016). Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clinical psychology review, 44, 75-93.
Nijboer, C., Tempelaar, R., Sanderman, R., Triemstra, M., Spruijt, R. J., & Van Den Bos, G. A. (1998). Cancer and caregiving: the impact on the caregiver's health. Psycho Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 7(1), 3-13.
Nijboer, C., Tempelaar, R., Triemstra, M., van den Bos, G. A., & Sanderman, R. (2001). The role of social and psychologic resources in caregiving of cancer patients. Cancer, 91(5), 1029-1039.
Nipp, R., El-Jawahri, A., Fishbein, J., Gallagher, E., Stagl, J., Park, E., . . . Temel, J. (2016). Factors associated with depression and anxiety symptoms in family caregivers of patients with incurable cancer. Annals of oncology, 27(8), 1607-1612.
Nipp, R. D., El-Jawahri, A., Moran, S. M., D'arpino, S. M., Johnson, P. C., Lage, D. E., . . . Lennes, I. T. (2017). The relationship between physical and psychological symptoms and health care utilization in hospitalized patients with advanced cancer. Cancer, 123(23), 4720-4727.
Niu, L., Liang, Y., & Niu, M. (2019). Factors influencing fear of cancer recurrence in patients with breast cancer: Evidence from a survey in Yancheng, China. Journal of Obstetrics and Gynaecology Research.
Northouse, L., Katapodi, M., Schafenacker, A., & Weiss, D. (2012). The impact of caregiving on the psychological well-being of family caregivers and cancer patients. Paper presented at the Seminars in oncology nursing.
Northouse, L., Mood, D., Kershaw, T., Schafenacker, A., Mellon, S., Walker, J., . . . Decker, V. (2002). Quality of life of women with recurrent breast cancer and their family members. Journal of clinical oncology: official journal of the American Society of Clinical Oncology, 20(19), 4050-4064.
Northouse, L., Templin, T., & Mood, D. (2001). Couples' adjustment to breast disease during the first year following diagnosis. Journal of behavioral medicine, 24(2), 115-136.
Northouse, L. L. (1981). Mastectomy patients and the fear of cancer recurrence. Cancer nursing, 4(3), 213-220.
Northouse, L. L., Katapodi, M. C., Schafenacker, A. M., & Weiss, D. (2012). The impact of caregiving on the psychological well-being of family caregivers and cancer patients. Paper presented at the Seminars in oncology nursing.
Northouse, L. L., Katapodi, M. C., Song, L., Zhang, L., & Mood, D. W. (2010). Interventions with family caregivers of cancer patients: meta‐analysis of randomized trials. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 60(5), 317-339.
Northouse, L. L., Mood, D., Kershaw, T., Schafenacker, A., Mellon, S., Walker, J., . . . Decker, V. (2002). Quality of Life of Women With Recurrent Breast Cancer and Their Family Members. Journal of Clinical Oncology, 20(19), 4050-4064.
Nuryati, S., Mudigdo, A., & Murti, B. (2018). Path Analysis on the Influence of Educational Level, Stages of Cancer, Social Support, and Coping Strategy Toward the Quality of Life of Breast Cancer Patients in Dr. Moewardi Hospital, Surakarta. Journal of Epidemiology and Public Health, 2(3), 225-235.
O’Malley, K. A., & Qualls, S. H. (2017). Preliminary evidence for the validity and reliability of the caregiver reaction scale. Clinical gerontologist, 40(4), 281-294.
Olesen, M. L., Duun-Henriksen, A.-K., Hansson, H., Ottesen, B., Andersen, K. K., & Zoffmann, V. (2016). A person-centered intervention targeting the psychosocial needs of gynecological cancer survivors: a randomized clinical trial. Journal of Cancer Survivorship, 10(5), 832-841.
Olson, K., Krawchuk, A., & Quddusi, T. (2007). Fatigue in individuals with advanced cancer in active treatment and palliative settings. Cancer Nursing, 30(4), E1-E10.
Oltean, H. R., & David, D. O. (2018). A meta analysis of the relationship between rational beliefs and psychological distress. Journal of clinical psychology, 74(6), 883-895.
Onisim, A., Iancu, M., Vlad, C., Kubelac, P., Fetica, B., Fulop, A., . . . Achimas-Cadariu, P. (2016). Expression of Nestin and CD133 in serous ovarian carcinoma. J buon, 21, 1168-1175.
Osoba, D. (2011). Health-related quality of life and cancer clinical trials. Therapeutic Advances in Medical Oncology, 3(2), 57-71.
Osse, B. H., Vernooij-Dassen, M. J., Schadé, E., & Grol, R. P. (2006). Problems experienced by the informal caregivers of cancer patients and their needs for support. Cancer Nursing, 29(5), 378-388.
Özkan, M. (2016). Psychosocial adaptation during and after breast cancer Breast Disease (pp. 821-852): Springer.
Padmaja, G., Vanlalhruaii, C., Rana, S., & Kopparty, S. (2017). Quality of life of patients with cancer: A determinant of the quality of life of their family caregivers. Journal of Cancer Education, 32(3), 655-661.
Park, B., Kim, S. Y., Shin, J.-Y., Sanson-Fisher, R. W., Shin, D. W., Cho, J., & Park, J.-H. (2013). Prevalence and predictors of anxiety and depression among family caregivers of cancer patients: a nationwide survey of patient–family caregiver dyads in Korea. Supportive Care in Cancer, 21(10), 2799-2807.
Park, S. M., Kim, Y. J., Kim, S., Choi, J. S., Lim, H.-Y., Choi, Y. S., . . . Kang, K. M. (2010). Impact of caregivers’ unmet needs for supportive care on quality of terminal cancer care delivered and caregiver’s workforce performance. Supportive Care in Cancer, 18(6), 699-706.
Parker Oliver, D., Washington, K., Smith, J., Uraizee, A., & Demiris, G. (2017). The prevalence and risks for depression and anxiety in hospice caregivers. Journal of palliative medicine, 20(4), 366-371.
Parsons, T. (1951). Social structure and dynamic process: the case of modern medical practice.
Partridge, A. H., Wang, P. S., Winer, E. P., & Avorn, J. (2003). Nonadherence to adjuvant tamoxifen therapy in women with primary breast cancer. Journal of clinical oncology, 21(4), 602-606.
Pasquini, M., & Biondi, M. (2007). Depression in cancer patients: a critical review. Clinical Practice and epidemiology in mental health, 3(1), 2.
Patrick, D. L., Burke, L. B., Powers, J. H., Scott, J. A., Rock, E. P., Dawisha, S., . . . Kennedy, D. L. (2007). Patient-reported outcomes to support medical product labeling claims: FDA perspective. Value in Health, 10, S125-S137.
Patrick, D. L., Kinne, S., Engelberg, R. A., & Pearlman, R. A. (2000). Functional status and perceived quality of life in adults with and without chronic conditions. Journal of clinical epidemiology, 53(8), 779-785.
Patterson, R. E., Neuhouser, M. L., Hedderson, M. M., Schwartz, S. M., Standish, L. J., & Bowen, D. J. (2003). Changes in diet, physical activity, and supplement use among adults diagnosed with cancer. Journal of the American Dietetic Association, 103(3), 323-328.
Pereira, M. G., Silva, I., Pereira, M., Faria, S., Silva, B., Monteiro, S., & Ferreira, G. (2018). Unmet needs and quality of life in multiple myeloma patients. Journal of health psychology, 1359105318772073.
Persson, C., Wennman Larsen, A., Sundin, K., & Gustavsson, P. (2008). Assessing informal caregivers' experiences: a qualitative and psychometric evaluation of the Caregiver Reaction Assessment Scale. European journal of cancer care, 17(2), 189-199.
Pescosolido, B. A., Martin, J. K., McLeod, J. D., & Rogers, A. (2010). Handbook of the sociology of health, illness, and healing: a blueprint for the 21st century: Springer Science & Business Media.
Peuckmann Post, V., Elsner, F., Krumm, N., Trottenberg, P., & Radbruch, L. (2010). Pharmacological treatments for fatigue associated with palliative care. Cochrane Database of Systematic Reviews(11).
Péus, D., Newcomb, N., & Hofer, S. (2013). Appraisal of the Karnofsky Performance Status and proposal of a simple algorithmic system for its evaluation. BMC medical informatics and decision making, 13(1), 72.
Piciu, D., Irimie, A., & Piciu, A. (2014). Investigation of thyroid carcinoma over 40 years, using the database of the Ion Chiricuta Institute of Oncology Cluj-Napoca. J buon, 19(2), 524-529.
Piderman, K. M., Kung, S., Jenkins, S. M., Euerle, T. T., Yoder, T. J., Kwete, G. M., & Lapid, M. I. (2015). Respecting the spiritual side of advanced cancer care: A systematic review. Current oncology reports, 17(2), 6.
Pinquart, M., & Sörensen, S. (2007). Correlates of physical health of informal caregivers: a meta-analysis. The Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 62(2), P126-P137.
Pirl, W. F. (2004). Evidence report on the occurrence, assessment, and treatment of depression in cancer patients. JNCI Monographs, 2004(32), 32-39.
Pitceathly, C., & Maguire, P. (2003). The psychological impact of cancer on patients’ partners and other key relatives: a review. European Journal of Cancer, 39(11), 1517-1524.
Pockett, R., Dzidowska, M., & Hobbs, K. (2015). Social work intervention research with adult cancer patients: a literature review and reflection on knowledge-building for practice. Social work in health care, 54(7), 582-614.
Portenoy, R. K., Thaler, H. T., Kornblith, A. B., Lepore, J. M., Friedlander-Klar, H., Kiyasu, E., . . . Norton, L. (1994). The Memorial Symptom Assessment Scale: an instrument for the evaluation of symptom prevalence, characteristics and distress. European Journal of Cancer, 30(9), 1326-1336.
Powers, M. B., & Smits, J. (2017). Core Mechanisms of Cognitive Behavioral Therapy for Anxiety and Depression: A Review. The Psychiatric clinics of North America, 40(4), 611-623.
Prieto, J. M., Blanch, J., Atala, J., Carreras, E., Rovira, M., Cirera, E., & Gastó, C. (2002). Psychiatric morbidity and impact on hospital length of stay among hematologic cancer patients receiving stem-cell transplantation. Journal of clinical oncology, 20(7), 1907-1917.
Prue, G., Santin, O., & Porter, S. (2015). Assessing the needs of informal caregivers to cancer survivors: a review of the instruments. Psycho Oncology, 24(2), 121-129.
Puetz, T. W., & Herring, M. P. (2012). Differential effects of exercise on cancer-related fatigue during and following treatment: a meta-analysis. American journal of preventive medicine, 43(2), e1-e24.
Radley, A. (1994). Making sense of illness: The social psychology of health and disease: Sage.
Raison, C. L., & Miller, A. H. (2003). Depression in cancer: new developments regarding diagnosis and treatment. Biological psychiatry, 54(3), 283-294.
Ramos-Brieva, J., & Cordero-Villafafila, A. (1988). A new validation of the Hamilton Rating Scale for Depression. Journal of Psychiatric Research, 22(1), 21-28.
Ramos, C., Leal, I., & Tedeschi, R. G. (2016). Protocol for the psychotherapeutic group intervention for facilitating posttraumatic growth in nonmetastatic breast cancer patients. BMC women's health, 16(1), 22.
Rasic, D. T., Belik, S. L., Bolton, J. M., Chochinov, H. M., & Sareen, J. (2008). Cancer, mental disorders, suicidal ideation and attempts in a large community sample. Psycho Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 17(7), 660-667.
Redd, W. H., Montgomery, G. H., & DuHamel, K. N. (2001). Behavioral intervention for cancer treatment side effects. Journal of the National Cancer Institute, 93(11), 810-823.
Reich, M. (2008). Depression and cancer: recent data on clinical issues, research challenges and treatment approaches. Current opinion in oncology, 20(4), 353-359.
Reinertsen, K. V., Alnæs, G. I. G., Landmark-Høyvik, H., Loge, J. H., Wist, E., Kristensen, V. N., . . . Edvardsen, H. (2011). Fatigued breast cancer survivors and gene polymorphisms in the inflammatory pathway. Brain, behavior, and immunity, 25(7), 1376-1383.
Reyes-Gibby, C. C., Anderson, K. O., Morrow, P. K., Shete, S., & Hassan, S. (2012). Depressive symptoms and health-related quality of life in breast cancer survivors. Journal of Women's Health, 21(3), 311-318.
Rha, S. Y., Park, Y., Song, S. K., Lee, C. E., & Lee, J. (2015). Caregiving burden and the quality of life of family caregivers of cancer patients: the relationship and correlates. European Journal of Oncology Nursing, 19(4), 376-382.
Rhee, Y. S., Yun, Y. H., Park, S., Shin, D. O., Lee, K. M., Yoo, H. J., . . . Lee, Y. O. (2008). Depression in family caregivers of cancer patients: the feeling of burden as a predictor of depression. Journal of Clinical Oncology, 26(36), 5890-5895.
Rich, T. A. (2007). Symptom clusters in cancer patients and their relation to EGFR ligand modulation of the circadian axis. J Support Oncol, 5(4), 167-174.
Richardson, J., Smith, J., McCall, G., Richardson, A., Pilkington, K., & Kirsch, I. (2007). Hypnosis for nausea and vomiting in cancer chemotherapy: a systematic review of the research evidence. European journal of cancer care, 16(5), 402-412.
Robinson, S., Kissane, D. W., Brooker, J., & Burney, S. (2015). A systematic review of the demoralization syndrome in individuals with progressive disease and cancer: a decade of research. Journal of pain and symptom management, 49(3), 595-610.
Robinson, S., Kissane, D. W., Brooker, J., Hempton, C., Michael, N., Fischer, J., . . . Ozmen, M. (2016). Refinement and revalidation of the demoralization scale: The DS II—external validity. Cancer, 122(14), 2260-2267.
Rogers, S., Ahad, S., & Murphy, A. (2007). A structured review and theme analysis of papers published on ‘quality of life’in head and neck cancer: 2000–2005. Oral oncology, 43(9), 843-868.
Rogers, S. N., Scott, B., Lowe, D., Ozakinci, G., & Humphris, G. (2010). Fear of recurrence following head and neck cancer in the outpatient clinic. European Archives of Oto-Rhino-Laryngology, 267(12), 1943-1949.
Rohleder, N., Marin, T. J., Ma, R., & Miller, G. E. (2009). Biologic cost of caring for a cancer patient: dysregulation of pro-and anti-inflammatory signaling pathways. Journal of clinical oncology, 27(18), 2909-2915.
Rosan, A. (2016). Psihopedagogie specială. Modele de evaluare și intervenție: Polirom.
Rosenberg, S. A. (2014). Decade in review—cancer immunotherapy: entering the mainstream of cancer treatment. Nature reviews Clinical oncology, 11(11), 630.
Rowland, J. H. (2016). Cancer Survivorship: New Challenge in Cancer Medicine. Holland Frei Cancer Medicine, 1-9.
Rubin, G., & Hotopf, M. (2002). Systematic review and meta analysis of interventions for postoperative fatigue. British Journal of Surgery, 89(8), 971-984.
Rumble, M. E., Keefe, F. J., Edinger, J. D., Affleck, G., Marcom, P. K., & Shaw, H. S. (2010). Contribution of cancer symptoms, dysfunctional sleep related thoughts, and sleep inhibitory behaviors to the insomnia process in breast cancer survivors: a daily process analysis. Sleep, 33(11), 1501-1509.
Rumpold, T., Schur, S., Amering, M., Kirchheiner, K., Masel, E., Watzke, H., & Schrank, B. (2016). Informal caregivers of advanced-stage cancer patients: Every second is at risk for psychiatric morbidity. Supportive care in cancer, 24(5), 1975-1982.
Sabariego, C., Brach, M., Herschbach, P., Berg, P., & Stucki, G. (2011). Cost-effectiveness of cognitive-behavioral group therapy for dysfunctional fear of progression in cancer patients. The European Journal of Health Economics, 12(5), 489-497.
Saligan, L., & Kim, H. (2012). A systematic review of the association between immunogenomic markers and cancer-related fatigue. Brain, behavior, and immunity, 26(6), 830-848.
Saligan, L. N., Olson, K., Filler, K., Larkin, D., Cramp, F., Sriram, Y., . . . Kamath, J. (2015). The biology of cancer-related fatigue: a review of the literature. Supportive care in cancer, 23(8), 2461-2478.
Sanjida, S., Janda, M., Kissane, D., Shaw, J., Pearson, S. A., DiSipio, T., & Couper, J. (2016). A systematic review and meta analysis of prescribing practices of antidepressants in cancer patients. Psycho Oncology, 25(9), 1002-1016.
Sanjida, S., McPhail, S. M., Shaw, J., Couper, J., Kissane, D., Price, M. A., & Janda, M. (2018). Are psychological interventions effective on anxiety in cancer patients? A systematic review and meta analyses. Psycho Oncology.
Sarenmalm, E. K., Browall, M., & Gaston-Johansson, F. (2014). Symptom burden clusters: a challenge for targeted symptom management. A longitudinal study examining symptom burden clusters in breast cancer. Journal of pain and symptom management, 47(4), 731-741.
Satin, J. R., Linden, W., & Phillips, M. J. (2009). Depression as a predictor of disease progression and mortality in cancer patients: a meta analysis. Cancer, 115(22), 5349-5361.
Savard, J., Savard, M.-H., Caplette-Gingras, A., Casault, L., & Camateros, C. (2018). Development and feasibility of a group cognitive-behavioral therapy for fear of cancer recurrence. Cognitive and Behavioral Practice, 25(2), 275-285.
Schellekens, M. P., Tamagawa, R., Labelle, L. E., Speca, M., Stephen, J., Drysdale, E., . . . Savage, L. L. (2017). Mindfulness-Based Cancer Recovery (MBCR) versus Supportive Expressive Group Therapy (SET) for distressed breast cancer survivors: evaluating mindfulness and social support as mediators. Journal of behavioral medicine, 40(3), 414-422.
Schmidt, M. E., Wiskemann, J., & Steindorf, K. (2018). Quality of life, problems, and needs of disease-free breast cancer survivors 5 years after diagnosis. Quality of Life Research, 1-10.
Schur, S., Neubauer, M., Amering, M., Ebert-Vogel, A., Masel, E. K., Sibitz, I., . . . Schrank, B. (2015). Validation of the Family Inventory of Needs (FIN) for family caregivers in palliative care. Palliative & supportive care, 13(3), 485-491.
Scott, N. W., Fayers, P., Aaronson, N. K., Bottomley, A., de Graeff, A., Groenvold, M., . . . Sprangers, M. A. (2008). EORTC QLQ-C30 reference values manual.
Segrin, C., Badger, T., Dorros, S. M., Meek, P., & Lopez, A. M. (2007). Interdependent anxiety and psychological distress in women with breast cancer and their partners.Psycho Oncology: Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 16(7), 634-643.
Senden, C., Vandecasteele, T., Vandenberghe, E., Versluys, K., Piers, R., Grypdonck, M., & Van Den Noortgate, N. (2015). The interaction between lived experiences of older patients and their family caregivers confronted with a cancer diagnosis and treatment: A qualitative study. International journal of nursing studies, 52(1), 197-206.
Sephton, S., & Spiegel, D. (2003). Circadian disruption in cancer: a neuroendocrine-immune pathway from stress to disease? Brain, behavior, and immunity, 17(5), 321-328.
Servaes, P., Verhagen, C., & Bleijenberg, G. (2002). Fatigue in cancer patients during and after treatment: prevalence, correlates and interventions. European Journal of Cancer, 38(1), 27-43.
Servaes, P., Verhagen, S., Schreuder, H. B., Veth, R. P., & Bleijenberg, G. (2003). Fatigue after treatment for malignant and benign bone and soft tissue tumors. Journal of pain and symptom management, 26(6), 1113-1122.
Shaffer, K. M., Kim, Y., & Carver, C. S. (2016). Physical and mental health trajectories of cancer patients and caregivers across the year post-diagnosis: a dyadic investigation. Psychology & health, 31(6), 655-674.
Shaffer, K. M., Kim, Y., Carver, C. S., & Cannady, R. S. (2017a). Depressive symptoms predict cancer caregivers' physical health decline. Cancer, 123(21), 4277-4285.
Shaffer, K. M., Kim, Y., Carver, C. S., & Cannady, R. S. (2017b). Effects of caregiving status and changes in depressive symptoms on development of physical morbidity among long-term cancer caregivers. Health Psychology, 36(8), 770.
Shahi, V., Lapid, M. I., Kung, S., Atherton, P. J., Sloan, J. A., Clark, M. M., & Rummans, T. A. (2014). Do age and quality of life of patients with cancer influence quality of life of the caregiver? Journal of geriatric oncology, 5(3), 331-336.
Shahid, A., Wilkinson, K., Marcu, S., & Shapiro, C. M. (2011). Visual analogue scale to evaluate fatigue severity (VAS-F) STOP, THAT and one hundred other sleep scales (pp. 399-402): Springer.
Sharp, L., Carsin, A. E., & Timmons, A. (2013). Associations between cancer related financial stress and strain and psychological well being among individuals living with cancer. Psycho Oncology, 22(4), 745-755.
Sharp, L., O’Leary, E., O’Ceilleachair, A., Skally, M., & Hanly, P. (2018). Financial Impact of Colorectal Cancer and Its Consequences: Associations Between Cancer-Related Financial Stress and Strain and Health-Related Quality of Life. Diseases of the Colon & Rectum, 61(1), 27-35.
Shaw, J., Pearce, A., Lopez, A. L., & Price, M. A. (2018). Clinical anxiety disorders in the context of cancer: A scoping review of impact on resource use and healthcare costs. European journal of cancer care, 27(5), e12893.
Shayan, Z., Shahkolahi, Z., Ahmadlo, N., Vafaee, L., & Shayan, L. (2014). Prognostic factors of depression in patients with cancer undergoing chemotherapy and radiotherapy. Health Scope, 3(4).
Shea–Budgell, M., Kostaras, X., Myhill, K., & Hagen, N. (2014). Information needs and sources of information for patients during cancer follow-up. Current oncology, 21(4), 165.
Shear, M. K., Vander Bilt, J., Rucci, P., Endicott, J., Lydiard, B., Otto, M. W., . . . Ali, A. (2001). Reliability and validity of a structured interview guide for the Hamilton Anxiety Rating Scale (SIGHA). Depression and anxiety, 13(4), 166-178.
Shilling, V., Matthews, L., Jenkins, V., & Fallowfield, L. (2016). Patient-reported outcome measures for cancer caregivers: a systematic review. Quality of Life Research, 25(8), 1859-1876.
Shimizu, D., Kanda, M., & Kodera, Y. (2018). Review of recent molecular landscape knowledge of gastric cancer. Histology and histopathology, 33(1), 11-26.
Shin, J., Lim, J. W., Shin, D., Kim, S., Yang, H. K., Cho, J., . . . Park, K. (2018). Underestimated caregiver burden by cancer patients and its association with quality of life, depression and anxiety among caregivers. European Journal of Cancer Care, 27(2), e12814.
Short, P. F., Moran, J. R., & Punekar, R. (2011). Medical expenditures of adult cancer survivors aged< 65 years in the United States. Cancer, 117(12), 2791-2800.
Siegel, R. L., Miller, K. D., & Jemal, A. (2017). Cancer statistics, 2017. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 67(1), 7-30.
Sigerist, H. E. (1960). On the sociology of medicine.
Simard, S., & Savard, J. (2009). Fear of Cancer Recurrence Inventory: development and initial validation of a multidimensional measure of fear of cancer recurrence. Supportive care in cancer, 17(3), 241.
Simard, S., Savard, J., & Ivers, H. (2010). Fear of cancer recurrence: specific profiles and nature of intrusive thoughts. Journal of Cancer Survivorship, 4(4), 361-371.
Simard, S., Thewes, B., Humphris, G., Dixon, M., Hayden, C., Mireskandari, S., & Ozakinci, G. (2013). Fear of cancer recurrence in adult cancer survivors: a systematic review of quantitative studies. Journal of Cancer Survivorship, 7(3), 300-322.
Simonelli, L. E., Siegel, S. D., & Duffy, N. M. (2017). Fear of cancer recurrence: a theoretical review and its relevance for clinical presentation and management. Psycho Oncology, 26(10), 1444-1454.
Skaali, T., Fosså, S. D., Bremnes, R., Dahl, O., Haaland, C. F., Hauge, E. R., . . . Dahl, A. A. (2009). Fear of recurrence in long‐term testicular cancer survivors. Psycho Oncology, 18(6), 580-588.
Sklenarova, H., Krümpelmann, A., Haun, M. W., Friederich, H. C., Huber, J., Thomas, M., . . . Hartmann, M. (2015). When do we need to care about the caregiver? Supportive care needs, anxiety, and depression among informal caregivers of patients with cancer and cancer survivors. Cancer, 121(9), 1513-1519.
Smets, E., Garssen, B., Bonke, B. d., & De Haes, J. (1995). The Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) psychometric qualities of an instrument to assess fatigue. Journal of psychosomatic research, 39(3), 315-325.
Smith, A., Hyde, Y. M., & Stanford, D. (2015). Supportive care needs of cancer patients: a literature review. Palliative & supportive care, 13(4), 1013-1017.
Smith, H. R. (2015). Depression in cancer patients: Pathogenesis, implications and treatment. Oncology letters, 9(4), 1509-1514.
Smith, S., McGregor, L., Raine, R., Wardle, J., Von Wagner, C., & Robb, K. (2016). Inequalities in cancer screening participation: examining differences in perceived benefits and barriers. Psycho Oncology, 25(10), 1168-1174.
Smith, S. K., Herndon, J. E., Lyerly, H. K., Coan, A., Wheeler, J. L., Staley, T., & Abernethy, A. P. (2011). Correlates of quality of life related outcomes in breast cancer patients participating in the Pathfinders pilot study. Psycho Oncology, 20(5), 559-564.
Spathis, A., Fife, K., Blackhall, F., Dutton, S., Bahadori, R., Wharton, R., . . . Bates, N. (2014). Modafinil for the treatment of fatigue in lung cancer: results of a placebo-controlled, double-blind, randomized trial. Journal of clinical oncology, 32(18), 1882-1888.
Speck, R. M., Courneya, K. S., Mâsse, L. C., Duval, S., & Schmitz, K. H. (2010). An update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic review and meta-analysis. Journal of Cancer Survivorship, 4(2), 87-100.
Spiegel, D., & Classen, C. (2000). Group therapy for cancer patients: A research-based handbook of psychosocial care: Basic Books.
Spiegel, D. Y., & Koontz, B. F. (2018). Meeting the needs of long term survivors: A testament to success in the care of patients with cancer. Cancer, 124(12), 2488-2490.
Spitzer, R. L., Kroenke, K., Williams, J. B., & Löwe, B. (2006). A brief measure for assessing generalized anxiety disorder: the GAD-7. Archives of internal medicine, 166(10), 1092-1097.
Stagl, J. M., Bouchard, L. C., Lechner, S. C., Blomberg, B. B., Gudenkauf, L. M., Jutagir, D. R., . . . Antoni, M. H. (2015). Long term psychological benefits of cognitive behavioral stress management for women with breast cancer: 11 year follow up of a randomized controlled trial. Cancer, 121(11), 1873-1881.
Stanton, A. L., Danoff burg, S., & Huggins, M. E. (2002). The first year after breast cancer diagnosis: hope and coping strategies as predictors of adjustment. Psycho Oncology, 11(2), 93-102.
Starreveld, D. E., Markovitz, S. E., van Breukelen, G., & Peters, M. L. (2018). The course of fear of cancer recurrence: Different patterns by age in breast cancer survivors. Psycho Oncology, 27(1), 295-301.
Stein, D. J., Ipser, J. C., Seedat, S., Sager, C., & Amos, T. (2006). Pharmacotherapy for post traumatic stress disorder (PTSD). Cochrane Database of Systematic Reviews(1).
Stein, K. D., Denniston, M., Baker, F., Dent, M., Hann, D. M., Bushhouse, S., & West, M. (2003). Validation of a modified Rotterdam Symptom Checklist for use with cancer patients in the United States. Journal of pain and symptom management, 26(5), 975-989.
Stein, K. D., Jacobsen, P. B., Blanchard, C. M., & Thors, C. (2004). Further validation of the multidimensional fatigue symptom inventory-short form. Journal of pain and symptom management, 27(1), 14-23.
Stommel, M., Kurtz, M. E., Kurtz, J., Given, C. W., & Given, B. A. (2004). A longitudinal analysis of the course of depressive symptomatology in geriatric patients with cancer of the breast, colon, lung, or prostate. Health Psychology, 23(6), 564.
Stone, P., Richardson, A., Ream, E., Smith, A., Kerr, D., Kearney, N., & Forum, C. F. (2000). Cancer-related fatigue: inevitable, unimportant and untreatable? Results of a multi-centre patient survey. Annals of Oncology, 11(8), 971-975.
Su, J. (2016). The relationship between depression and family support in breast cancer patients. European Psychiatry, 33, S243.
Szentagotai, A., & Freeman, A. (2007). AN ANALYSIS OF THE RELATIONSHIP BETWEEN IRRATIONAL BELIEFS AND AUTOMATIC THOUGHTS IN PREDICTING DISTRESS. Journal of Cognitive & Behavioral Psychotherapies, 7(1).
Tamburini, M., Gangeri, L., Brunelli, C., Beltrami, E., Boeri, P., Borreani, C., . . . Murru, L. (2000). Assessment of hospitalised cancer patients' needs by the Needs Evaluation Questionnaire. Annals of oncology, 11(1), 31-37.
Tamburini, M., Gangeri, L., Brunelli, C., Boeri, P., Borreani, C., Bosisio, M., . . . Murru, L. (2003). Cancer patients' needs during hospitalisation: a quantitative and qualitative study. BMC cancer, 3(1), 12.
Tang, P.-L., Wang, H.-H., & Chou, F.-H. (2015). A systematic review and meta-analysis of demoralization and depression in patients with cancer. Psychosomatics, 56(6), 634-643.
Tang, S. T., Chang, W. C., Chen, J. S., Wang, H. M., Shen, W. C., Li, C. Y., & Liao, Y. C. (2013). Course and predictors of depressive symptoms among family caregivers of terminally ill cancer patients until their death. Psycho‐Oncology, 22(6), 1312-1318.
Taylor, E. J. (2003). Spiritual needs of patients with cancer and family caregivers. Cancer nursing, 26(4), 260-266.
Tecuta, L., Tomba, E., Grandi, S., & Fava, G. (2015). Demoralization: a systematic review on its clinical characterization. Psychological medicine, 45(4), 673-691.
Thekdi, S. M., Trinidad, A., & Roth, A. (2015). Psychopharmacology in cancer. Current psychiatry reports, 17(1), 529.
Thewes, B., Butow, P., Zachariae, R., Christensen, S., Simard, S., & Gotay, C. (2012). Fear of cancer recurrence: a systematic literature review of self‐report measures. Psycho Oncology, 21(6), 571-587.
Thompson, E. (2015). Hamilton rating scale for anxiety (HAM-A). Occupational Medicine, 65(7), 601-601.
Traa, M., De Vries, J., Roukema, J., & Den Oudsten, B. (2016). The association between patient’s and partner’s fatigue in couples coping with colorectal cancer: a longitudinal study. Supportive care in cancer, 24(10), 4113-4121.
Traue, H. (2001). Emotional inhibition and health.
Trevino, K. M., Prigerson, H. G., & Maciejewski, P. K. (2017). Advanced cancer caregiving as a risk for major depressive episodes and generalized anxiety disorder. Psycho Oncology.
Trevino, K. M., Prigerson, H. G., & Maciejewski, P. K. (2018). Advanced cancer caregiving as a risk for major depressive episodes and generalized anxiety disorder. Psycho Oncology, 27(1), 243-249.
Triozzi, P. L., Goldstein, D., & Laszlo, J. (1988). Contributions of benzodiazepines to cancer therapy. Cancer investigation, 6(1), 103-111.
Tsuruo, T., Naito, M., Tomida, A., Fujita, N., Mashima, T., Sakamoto, H., & Haga, N. (2003). Molecular targeting therapy of cancer: drug resistance, apoptosis and survival signal. Cancer science, 94(1), 15-21.
Turner, D., Adams, E., Boulton, M., Harrison, S., Khan, N., Rose, P., . . . Watson, E. K. (2013). Partners and close family members of long term cancer survivors: health status, psychosocial well being and unmet supportive care needs. Psycho Oncology, 22(1), 12-19.
Tweed, E., Allardice, G., McLoone, P., & Morrison, D. (2018). Socio-economic inequalities in the incidence of four common cancers: a population-based registry study. Public health, 154, 1-10.
Tyson, D. M., Medina-Ramirez, P., Vázquez-Otero, C., Gwede, C. K., Babilonia, M. B., & McMillan, S. C. (2018). Initial evaluation of the validity and reliability of the culturally adapted Spanish CaSUN (S-CaSUN). Journal of Cancer Survivorship, 1-10.
Vaccarella, S., Lortet-Tieulent, J., Saracci, R., Fidler, M. M., Conway, D. I., Vilahur, N., . . . Marmot, M. G. (2018). Reducing Social Inequalities in Cancer: Setting Priorities for Research. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 68(5), 324.
van Amstel, F. K. P., Tol, J., Sessink, K. H., van der Graaf, W. T., Prins, J. B., & Ottevanger, P. B. (2017). A specific distress cutoff score shortly after breast cancer diagnosis. Cancer nursing, 40(3), E35-E40.
van de Wal, M., van de Poll Franse, L., Prins, J., & Gielissen, M. (2016). Does fear of cancer recurrence differ between cancer types? A study from the population‐based PROFILES registry. Psycho Oncology, 25(7), 772-778.
van den Beuken‐van Everdingen, M., Peters, M. L., de Rijke, J. M., Schouten, H. C., van Kleef, M., & Patijn, J. (2008). Concerns of former breast cancer patients about disease recurrence: a validation and prevalence study. Psycho Oncology, 17(11), 1137-1145.
van Helmondt, S. J., van der Lee, M. L., & de Vries, J. (2016). Study protocol of the CAREST-trial: a randomised controlled trial on the (cost-) effectiveness of a CBT-based online self-help training for fear of cancer recurrence in women with curatively treated breast cancer. BMC cancer, 16(1), 527.
van Oostrom, I., Meijers-Heijboer, H., Lodder, L. N., Duivenvoorden, H. J., van Gool, A. R., Seynaeve, C., . . . Burger, C. W. (2003). Long-term psychological impact of carrying a BRCA1/2 mutation and prophylactic surgery: a 5-year follow-up study. Journal of Clinical Oncology, 21(20), 3867-3874.
van Roij, J., Brom, L., Youssef-El Soud, M., van de Poll-Franse, L., & Raijmakers, N. J. (2018). Social consequences of advanced cancer in patients and their informal caregivers: a qualitative study. Supportive Care in Cancer, 1-9.
van Ryn, M., Sanders, S., Kahn, K., Van Houtven, C., Griffin, J. M., Martin, M., . . . Rowland, J. (2011). Objective burden, resources, and other stressors among informal cancer caregivers: a hidden quality issue? Psycho‐Oncology, 20(1), 44-52.
van Waart, H., Stuiver, M. M., van Harten, W. H., Geleijn, E., Kieffer, J. M., Buffart, L. M., . . . Geenen, M. M. (2015). Effect of low-intensity physical activity and moderate-to high-intensity physical exercise during adjuvant chemotherapy on physical fitness, fatigue, and chemotherapy completion rates: results of the PACES randomized clinical trial. Journal of clinical oncology, 33(17), 1918-1927.
Vehling, S., Koch, U., Ladehoff, N., Schön, G., Wegscheider, K., Heckl, U., . . . Mehnert, A. (2012). Prevalence of affective and anxiety disorders in cancer: systematic literature review and meta-analysis.
Vickberg, S. M. J. (2003a). The Concerns About Recurrence Scale (CARS): a systematic measure of women's fears about the possibility of breast cancer recurrence. Annals of Behavioral Medicine, 25(1), 16-24.
Vickberg, S. M. J. (2003b). The Concerns About Recurrence Scale (CARS): a systematic measure of women’s fears about the possibility of breast cancer recurrence. Annals of Behavioral Medicine, 25(1), 16-24.
Vivar, C. G., & McQueen, A. (2005). Informational and emotional needs of long-term survivors of breast cancer. Journal of Advanced Nursing, 51(5), 520-528. doi: 10.1111/j.1365-2648.2005.03524.x
Vîslă, A., Flückiger, C., Grosse Holtforth, M., & David, D. (2016). Irrational beliefs and psychological distress: A meta-analysis. Psychotherapy and psychosomatics, 85(1), 8-15.
Vîslă, A., Grosse Holtforth, M., & David, D. (2015). Descriptive/inferential cognitive processes and evaluative cognitive processes: Relationships among each other and with emotional distress. Journal of Rational-Emotive & Cognitive-Behavior Therapy, 33(2), 148-159.
Vlachantoni, A., Robards, J., Falkingham, J., & Evandrou, M. (2016). Trajectories of informal care and health. SSM-population health, 2, 495-501.
von Blanckenburg, P., & Leppin, N. (2018). Psychological interventions in palliative care. Current opinion in psychiatry, 31(5), 389-395.
Waadt, S. (2011). Progredienzangst: Manual zur Behandlung von Zukunftsängsten bei chronisch Kranken; mit 31 Tabellen: Schattauer Verlag.
Wade, T. D., Nehmy, T., & Koczwara, B. (2005). Predicting worries about health after breast cancer surgery. Psycho Oncology, 14(6), 503-509.
Wagner, L., & Cella, D. (2004). Fatigue and cancer: causes, prevalence and treatment approaches. British Journal of Cancer, 91(5), 822.
Walczak, A., Butow, P. N., Bu, S., & Clayton, J. M. (2016). A systematic review of evidence for end-of-life communication interventions: who do they target, how are they structured and do they work? Patient education and counseling, 99(1), 3-16.
Walker, J., Hansen, C. H., Martin, P., Symeonides, S., Ramessur, R., Murray, G., & Sharpe, M. (2014). Prevalence, associations, and adequacy of treatment of major depression in patients with cancer: a cross-sectional analysis of routinely collected clinical data. The Lancet Psychiatry, 1(5), 343-350.
Walker, J., Holm Hansen, C., Martin, P., Sawhney, A., Thekkumpurath, P., Beale, C., . . . Sharpe, M. (2012). Prevalence of depression in adults with cancer: a systematic review. Annals of oncology, 24(4), 895-900.
Wang, F., Luo, D., Fu, L., Zhang, H., Wu, S., Zhang, M., . . . Chen, X. (2017). The Efficacy of Couple-Based Interventions on Health-Related Quality of Life in Cancer Patients and Their Spouses: A Meta-analysis of 12 Randomized Controlled Trials. Cancer nursing, 40(1), 39-47.
Wang, T., Molassiotis, A., Chung, B. P. M., & Tan, J.-Y. (2018). Unmet care needs of advanced cancer patients and their informal caregivers: a systematic review. BMC palliative care, 17(1), 96.
Wang, X., Cao, W., Zheng, C., Hu, W., & Liu, C. (2018). Marital status and survival in patients with rectal cancer: an analysis of the Surveillance, Epidemiology and End Results (SEER) database. Cancer epidemiology, 54, 119-124.
Wang, X. S. (2008). Pathophysiology of cancer-related fatigue. Clinical journal of oncology nursing, 12(5 Suppl), 11.
Wang, X. S., Fairclough, D. L., Liao, Z., Komaki, R., Chang, J. Y., Mobley, G. M., & Cleeland, C. S. (2006). Longitudinal study of the relationship between chemoradiation therapy for non–small-cell lung cancer and patient symptoms. Journal of Clinical Oncology, 24(27), 4485-4491.
Wang, X. S., & Woodruff, J. F. (2015). Cancer-related and treatment-related fatigue. Gynecologic oncology, 136(3), 446-452.
Wang, X. S., Zhao, F., Fisch, M. J., O'mara, A. M., Cella, D., Mendoza, T. R., & Cleeland, C. S. (2014). Prevalence and characteristics of moderate to severe fatigue: a multicenter study in cancer patients and survivors. Cancer, 120(3), 425-432.
Wang, Y.-P., & Gorenstein, C. (2013). Psychometric properties of the Beck Depression Inventory-II: a comprehensive review. Revista Brasileira de Psiquiatria, 35(4), 416-431.
Ward, W. L., Hahn, E. A., Mo, F., Hernandez, L., Tulsky, D. S., & Cella, D. (1999). Reliability and validity of the Functional Assessment of Cancer Therapy-Colorectal (FACT-C) quality of life instrument. Quality of Life Research, 8(3), 181-195.
Washington, K. T., Demiris, G., Pike, K. C., Kruse, R. L., & Oliver, D. P. (2015). Anxiety among informal hospice caregivers: An exploratory study. Palliative & supportive care, 13(3), 567-573.
Wasteson, E., Brenne, E., Higginson, I. J., Hotopf, M., Lloyd-Williams, M., Kaasa, S., . . . Collaborative, E. P. C. R. (2009).Depression assessment and classification in palliative cancer patients: a systematic literature review. Palliative medicine, 23(8), 739-753.
Watson, M., Law, M., Maguire, G., Robertson, B., Greer, S., Bliss, J., & Ibbotson, T. (1992). Further development of a quality of life measure for cancer patients: the Rotterdam Symptom Checklist (revised). Psycho Oncology, 1(1), 35-44.
Watts, S., Leydon, G., Birch, B., Prescott, P., Lai, L., Eardley, S., & Lewith, G. (2014). Depression and anxiety in prostate cancer: a systematic review and meta-analysis of prevalence rates. BMJ open, 4(3), e003901.
Weinrib, A. Z., Sephton, S. E., DeGeest, K., Penedo, F., Bender, D., Zimmerman, B., . . . Lutgendorf, S. K. (2010). Diurnal cortisol dysregulation, functional disability, and depression in women with ovarian cancer. Cancer, 116(18), 4410-4419.
Weis, J., & Horneber, M. (2015a). Definition and prevalence of cancer-related fatigue Cancer-Related Fatigue (pp. 1-10): Springer.
Weis, J., & Horneber, M. (2015b). Etiology and Pathogenesis of Cancer-Related Fatigue Cancer-Related Fatigue (pp. 11-17): Springer.
Weiss, G. L., & Lonnquist, L. E. (2015). Sociology of health, healing, and illness: Routledge.
Weitzner, M. A., Jacobsen, P., Wagner, H., Friedland, J., & Cox, C. (1999). The Caregiver Quality of Life Index–Cancer (CQOLC) scale: development and validation of an instrument to measure quality of life of the family caregiver of patients with cancer. Quality of Life Research, 8(1-2), 55-63.
Weitzner, M. A., McMillan, S. C., & Jacobsen, P. B. (1999). Family caregiver quality of life: differences between curative and palliative cancer treatment settings. Journal of pain and symptom management, 17(6), 418-428.
Weitzner, M. A., Meyers, C. A., Gelke, C. K., Byrne, K. S., Levin, V. A., & Cella, D. F. (1995). The functional assessment of cancer therapy (FACT) scale. Development of a brain subscale and revalidation of the general version (FACT‐G) in patients with primary brain tumors. Cancer, 75(5), 1151-1161.
Wells, A. (2008). Metacognitive therapy: Cognition applied to regulating cognition. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 36(6), 651-658.
Wen, F.-H., Chen, J.-S., Chou, W.-C., Chang, W.-C., Shen, W. C., Hsieh, C.-H., & Tang, S. T. (2019). Family Caregivers' Subjective Caregiving Burden, Quality of Life, and Depressive Symptoms Are Associated With Terminally Ill Cancer Patients' Distinct Patterns of Conjoint Symptom Distress and Functional Impairment in Their Last Six Months of Life. Journal of pain and symptom management, 57(1), 64-72.
Wen, K.-Y., & Gustafson, D. H. (2004). Needs assessment for cancer patients and their families. Health and Quality of Life Outcomes, 2(1), 11.
Wettergren, L., Langius, A., Björkholm, M., & Björvell, H. (1997). Physical and psychosocial functioning in patients undergoing autologous bone marrow transplantation–a prospective study. Bone marrow transplantation, 20(6), 497.
Willems, R. A., Bolman, C. A., Mesters, I., Kanera, I. M., Beaulen, A. A., & Lechner, L. (2016). Cancer survivors in the first year after treatment: the prevalence and correlates of unmet needs in different domains. Psycho Oncology, 25(1), 51-57.
Williams, A.-l. (2018). Family Caregivers to Adults with Cancer: The Consequences of Caring Psycho-Oncology (pp. 87-103): Springer.
Williams, A.-l., Tisch, A. J. H., Dixon, J., & McCorkle, R. (2013). Factors associated with depressive symptoms in cancer family caregivers of patients receiving chemotherapy. Supportive Care in Cancer, 21(9), 2387-2394.
Wilson, K. G., Chochinov, H. M., Skirko, M. G., Allard, P., Chary, S., Gagnon, P. R., . . . Kuhl, D. (2007). Depression and anxiety disorders in palliative cancer care. Journal of pain and symptom management, 33(2), 118-129.
Wortzel, J., & Spiegel, D. (2017). Hypnosis in cancer care. American Journal of Clinical Hypnosis, 60(1), 4-17.
Wu, H.-S., & Harden, J. K. (2015). Symptom burden and quality of life in survivorship: a review of the literature. Cancer nursing, 38(1), E29-E54.
Xu, C., Chen, Y. P., Liu, X., Tang, L. L., Chen, L., Mao, Y. P., . . . Li, W. F. (2017). Socioeconomic factors and survival in patients with non metastatic head and neck squamous cell carcinoma. Cancer science, 108(6), 1253-1262.
Yakubu, Y. A. (2018). Caregiver attributes and socio-demographic determinants of caregiving burden in selected low-income communities in cape town, South Africa. Journal of Compassionate Health Care, 5(1), 3.
Yamamoto, S., Ouchi, Y., Onoe, H., Yoshikawa, E., Tsukada, H., Takahashi, H., . . . Watanabe, Y. (2004). Reduction of serotonin transporters of patients with chronic fatigue syndrome. Neuroreport, 15(17), 2571-2574.
Yang, Y., Cameron, J., & Humphris, G. (2016). The Relationship between Cancer Patient's Fear of Recurrence and Radiotherapy: A Systematic Review and Meta Analysis. Psycho Oncology.
Yarbro, C. H., & Wujcik, D. (2016). Cancer nursing: Jones & Bartlett Publishers.
Yavuzsen, T., Davis, M. P., Ranganathan, V. K., Walsh, D., Siemionow, V., Kirkova, J., . . . Yue, G. H. (2009). Cancer-related fatigue: central or peripheral? Journal of pain and symptom management, 38(4), 587-596.
Yousaf, U., Christensen, M.-L., Engholm, G., & Storm, H. (2005). Suicides among Danish cancer patients 1971–1999. British journal of cancer, 92(6), 995.
Yousuf Zafar, S. (2015). Financial toxicity of cancer care: It’s time to intervene. Journal of the National Cancer Institute, 108(5), djv370.
Yusof, S., Zakaria, F. N., Hashim, N. K., & Dasiman, R. (2016). Depressive symptoms among cancer patients undergoing chemotherapy. Procedia-Social and Behavioral Sciences, 234, 185-192.
Zabora, J., BrintzenhofeSzoc, K., Curbow, B., Hooker, C., & Piantadosi, S. (2001). The prevalence of psychological distress by cancer site. Psycho Oncology, 10(1), 19-28.
Zachariae, R., Pedersen, C. G., Jensen, A. B., Ehrnrooth, E., Rossen, P. B., & von der Maase, H. (2003). Association of perceived physician communication style with patient satisfaction, distress, cancer-related self-efficacy, and perceived control over the disease. British Journal of Cancer, 88(5), 658-665.
Zafar, S. Y., & Abernethy, A. P. (2013). Financial toxicity, part I: a new name for a growing problem. Oncology (Williston Park, NY), 27(2), 80.
Zafar, S. Y., McNeil, R. B., Thomas, C. M., Lathan, C. S., Ayanian, J. Z., & Provenzale, D. (2014). Population-based assessment of cancer survivors' financial burden and quality of life: a prospective cohort study. Journal of Oncology Practice, 11(2), 145-150.
Zaini, S., Ng, C., Sulaiman, A. H., Huri, N., & Shamsudin, S. H. (2017). A Review of The Use of Mirtazapine in Cancer Patients. Malaysian Journal of Psychiatry, 25(2).
Zhou, Y., Abel, G. A., Hamilton, W., Pritchard-Jones, K., Gross, C. P., Walter, F. M., . . . Elliss-Brookes, L. (2017). Diagnosis of cancer as an emergency: a critical review of current evidence. Nature reviews Clinical oncology, 14(1), 45.
Zhu, L., Ranchor, A. V., van der Lee, M., Garssen, B., Almansa, J., Sanderman, R.,& Schroevers, M. J. (2017). Co morbidity of depression, anxiety and fatigue in cancer patients receiving psychological care. Psycho Oncology, 26(4), 444-451.
Zwahlen, D., Hagenbuch, N., Carley, M. I., Recklitis, C. J., & Buchi, S. (2008). Screening cancer patients' families with the distress thermometer (DT): a validation study. Psycho Oncology, 17(10), 959-966.
Zwahlen, D., Hagenbuch, N., Jenewein, J., Carley, M. I., & Buchi, S. (2011). Adopting a family approach to theory and practice: measuring distress in cancer patient–partner dyads with the distress thermometer. Psycho Oncology, 20(4), 394-403.
ihttp://apps.who.int/healthinfo/statistics/mortality/whodpms/?fbclid=IwAR0Th_-jq0FAweoG
QTmNTxhOkiATGQHKN5OHrxSrMD1mg1dcVDTgwnOivx4
ii Arnold M, Lam F, Ervik M, Soerjomataram I (2018). Cancers attributable to infectious agents. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer. Disponibil aici: https://gco.iarc.fr/causes/uv, accesat în [24.01.2019].
iiiArnold M, Lam F, Ervik M, Soerjomataram I (2018). Cancers attributable to excess body mass index. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer. Disponibil aici: https://gco.iarc.fr/causes/uv, accesat în [24.01.2019].
ivArnold M, Lam F, Ervik M, Soerjomataram I (2018). Cancers attributable to UV radiation. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer. Disponibil aici: https://gco.iarc.fr/causes/uv, accesat în [24.01.2019].
vhttps://www.iarc.fr/cards_page/iarc-publications/
vihttps://www.cancer.gov/publications/dictionaries/cancer-terms/def/molecularly-targeted-therapy
viihttps://www.nice.org.uk/guidance
viii Adaptat după Cella, D., Peterman, A., Passik, S., Jacobsen, P., & Breitbart, W. (1998). Progress toward guidelines for the management of fatigue. Oncology (Williston Park, NY), 12 (11A), 369-377.
ixhttp://www.ecpc.org/WhitePaperOnCancerCarers.pdf
x European Commission, 2017, TRACK conference: Empowerment of informal carers through training, skills recognition and certification. Disponibil la:https://ec.europa.
eu/digital-single-market/en/news/track-conference-empowerment-informal-carers-through-training-skills-recognition-and (ultima accesare în 27.01.2019).
xi European Parliament. 2016. Own Initiative Report on women domestic workers and carers in the EU. 2015/2094(INI) – Recital AI.
xiiEurocarers. 2015.Leading advocates in health and social care policy call on Commissioners to do more on community care. Diponibil aici:http://www.eurocarers.org/community-care
xiii Sempik, J, Becker, S. 2013. Carers Trust: Young Adult Carers at School: Experiences and Perceptions of Caring and Education. Disponibil aici:https://carers.org/sites/
files/carerstrust/young_adult_carers_at_school-8_11_13-1_proof_4_final_1.pd
xiv Eurocarers, 2017, Homepage. Disponibil aici: http://www.eurocarers.org/
xv Macmillan. 2017. Tackle the Carers Crisis. Disponibil aici: http://www.macmillan.
org.uk/get-involved/campaigns/carers. Accesat în 27.01.2019.
xvi Eurocarers, 2017, Homepage. Disponibil aici: http://www.eurocarers.org/
xvii Carers UK. 2014. Facts about carers. Policy Briefing. Web. Disponibil la: www.carersuk.
org/for-professionals/policy/policy-library?task=download&file=policy_file&id=4762
xviiihttps://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_
data/file/221493/peowp200910.pdf
xix Hoffmann, F. Rodrigues, R. 2010. Informal Carers: who takes care of them?. Policy Brief. European centre for Social Welfare. Disponibil aici: http://www.euro.centre
.org/data/1274190382_99603.pdf
xx Senato della Repubblica. Atto Senato n.2128. XVII Legislatura. Disponibil aici: http://www.senato.it/leg/17/BGT/Schede/Ddliter/46170.htm
xxi Hoffmann, F. Rodrigues, R. 2010. Informal Carers: who takes care of them?. Policy Brief. European centre for Social Welfare. Dispoibil aici:http://www.euro.centre.org/
data/1274190382_99603.pdf
xxii The Brain Tumour Charity. Being a Carer. Disponibil aici: https://www
.thebraintumourcharity.org/understanding-brain-tumours/living-with-a-braintumour/being-a-carer/ (ultima accesare în 27.01.2019)
xxiii Consolidated Version of the Treaty on European Union art. 146.2, 2010 O.J. C 83/01
xxiv Consolidated Version of the Treaty on European Union art. 153.1.I, 2010 O.J. C 83/01Article
xxv European Commission. Europe 2020 Strategy. Web. Disponibil aici:https://ec
.europa.eu/info/strategy/european-semester/framework/europe-2020-strategy_en
xxvi European Commission. Strategic Engagement for Gender Equality 2016-2019. Web Disponibil aici: http://ec.europa.eu/anti-trafficking/eu-policy/strategic-engagement-gender-equality-2016-2019
xxvii Commission Recommendation. 2017. On the European Pillar of Social Rights. C(2017)2600 Final. Disponibil aici: https://ec.europa.eu/commission/publications/commission-recommendation-establishing-european-pillar-social-rights_en)
xxviii European Commission.2017. Proposal for a Directive of the European Parliament and of the Council on work-life balance for parents and carers repealing Council Directive 2010/18/EU. COM/2017/0253 final. Disponibil aici: http://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?qid=1494929657775&uri=CELEX:52017PC0253
xxixhttp://www.ecpc.org/WhitePaperOnCancerCarers.pdf, pag 16.
xxx Eurocarers, 2017. The Situation of Carers in the EU. Disponibil aici: http://www
.eurocarers.org/userfiles/files/factsheets/Eurocarers%20Situation%20of%20carers%20in%20EU.pdf
xxxi American Cancer Society. Coping With Advanced Cancer. Web. Disponibil aici: https://www.cancer.org/treatment/understanding-your-diagnosis/advanced-cancer/coping.html (accesat în 27.01.2019)
xxxii Macmillan, 2016, Under Pressure – The Growing Strain on Cancer Carers. Disponibil aici: http://www.macmillan.org.uk/documents/campaigns/underpressure-the-growing-strain-on-cancer-carersmacmillan-cancer-support-september-2016.pdf
xxxiii Miller, M. et al. 2016. Cancer Carers in the UK. (Yougov). Web. Disponibil aici: https://www.macmillan.org.uk/_images/cancer-carers-in-the-uk_tcm9- 298126.pdf
xxxiv Eurocarers. 2009. Factsheet – Carers in Europe. Web. Disponibil aici: http://www
.eurocarers.org/userfiles/files/factsheets/Carers%20in%20Europe%20-%202009.pdf
xxxv Employers for carers. 2017. About Us. Web.x. Disponibil aici: https://www
.employersforcarers.org/about-usâ
xxxvi European Parliament. 2016. Own Initiative Report on women domestic workers and carers in the EU. 2015/2094(INI)
xxxvii Macmillan.2017. Tackle the Carers Crisis. Disponibil aici:http://www.macmillan.org
.uk/get-involved/campaigns/carers. Accesat în 27.01.2019.
xxxviii Hoffmann, F. Rodrigues, R. 2010. Informal Carers: who takes care of them?. Policy Brief. European centre for Social Welfare.Disponibil aici: http://www.euro
.centre.org/data/1274190382_99603.pdfâ
xxxixhttp://nwcanportal.iocn.ro/oncreg/
xlText prezentat în: https://www.versamedia.ro/oncolog-hematolog/oncolog-hematolog-nr-31-22015
xli http://en.youscribe.com/BookReader/Index/2331340?documentId=2308763
xlii Pop, F., Postolica, R., Lupău, C., & Degi, L.C. (2016). Clinical Practice Guide in Psycho-Oncology. Cogniție, Creier, Comportament/Cognition/Brain, Behavior, 20(4)
xliiihttps://ec.europa.eu/eurostat/documents/3888793/5853037/KS-RA-12-018-EN.PDF
xlivhttp://www.iocn.ro/Centrul-de-prevenire-si-control-al-cancerului/Registrul-regional-de-cancer/Rapoartele-Registrului-Regional-de-Cancer/Cancerul-in-regiunea-de-NordVest-a-Romaniei-in-anii-2010-2011–eID733.html
xlv Arnold M, Lam F, Ervik M, Soerjomataram I (2018). Cancers attributable to infectious agents. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer. Disponibil aici: https://gco.iarc.fr/causes/uv, accesat în [24.01.2019].
xlviArnold M, Lam F, Ervik M, Soerjomataram I (2018). Cancers attributable to excess body mass index. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer. Disponibil aici: https://gco.iarc.fr/causes/uv, accesat în [24.01.2019].
xlvii Intervenție pentru care s-a obținut acordul
A se vedea sursa – Humphris, G., & Ozakinci, G. (2008). The AFTER intervention: a structured psychological approach to reduce fears of recurrence in patients with head and neck cancer. British journal of health psychology, 13(2), 223-230.
Lista de abrevieri
ANOVA – analiza univariată a variabilelor
BDI – II – Inventarul de depresie Beck – ediția a doua
CBT – terapia cognitiv comportamentală
CRF – oboseala legată de cancer
DSM 5 – Manualul de diagnostic și clasificare statistică a tulburărilor mintale, ediția a 5-a
ECOG – Scala care măsoară statusul de performanță al pacientului
EMAS s – scala pentru evaluarea anxietății ca stare
ES – eroare standard
FIN – Inventarul nevoilor familiale
FOP – Q – SF – Chestionarul fricii de progresie – forma scurtă
Global Health – calitatea vieții per ansamblu
GLOBOCAN – bază de datea IACR
IACR – Ascociația Internațională a Registrelor de Cancer
IC – intervalul de confidență
M – medie
MANOVA – analiza multivariată a variabilelor
NCCN – Rețeaua Națională Comprehensivă a Cancerului din Statele Unite
NEQ – Chestionarul Evaluării Nevoilor
NICE – Institutul Național pentru Sănătate și Excelență Clinică
OMS – Organizația Mondială a Sănătății
OR – raportul șanselor
P –pragul/nivelul de semnificație statistică
QLQ – calitatea vieții
SD – abatere/deviație standard
U – testul Mann Whitney U
UE – Uniunea Europeană
Lista tabelelor
Tabel 1. Teoriile sociologice în sistemul medical24
Tabel 2. Descriere eșantion pacienți în raport cu variabilele socio-demografice101
Tabel 3.Descriere eșantion în raport cu variabilele sociale101
Tabel 4. Descriere eșantion în raport cu factorii clinici102
Tabel 5. Descriere eșantion aparținători în raport cu variabilele demografice103
Tabel 6. Descriere eșantion aparținători în raport cu caracteristicile sociale104
Tabel 7. Descriere eșantion aparținători în raport cu durata îngrijirii pacientului105
Tabel 8. Evaluarea univariată a Scalelor termometrelor emoționale în raport cu genul și
vârsta pacienților106
Tabel 9. Evaluarea univariată a Scalelor termometrelor emoționale în raport cu
nivelul educațional și statusul marital al pacienților 107
Tabel 10. Evaluarea univariată a Scalelor termometrelor emoționale în raport cu
situația financiară și venitul mic al pacienților108
Tabel 11.Evaluarea univariată a Scalelor termometrelor emoționale în raport cu
factorii clinici 111
Tabel 12. Evaluarea univariată a Scalelor termometrelor emoționale în raport cu
situația financiară a aparținătorilor 112
Tabel 13.Evaluarea univariată a Scalelor termometrelor emoționale în raport cu
nivelul educațional și situația familială a aparținătorilor113
Tabel 14.Tipuri de intervenții și impactul acestora asupra pacienților neoplazici122
Tabel 15.T-A-S-K. Întrebări pentru evaluarea distresului aparținătorului127
Tabel 16. Intervenții în diada Pacient-Aparținător, utile reducerii distresului experiențiat
de persoana responsabilă cu îngrijirea127
Tabel 17. Predictori univariați și multivariați ai nivelului scăzut al calității vieții130
Tabel 18. Predictori univariați și multivariați ai fricii de recidivă (nivel moderat)132
Lista figurilor
Figura 1.Incidența cancerului în lume conform Globocan, 2018 11
Figura 2.Mortalitatea în România conform OMS (2016)12
Figura 3.Distribuția cancerelor în funcție de agenții infecțioși14
Figura 4.Distribuția cancerelor atribuite obezității15
Figura 5.Distribuția cancerelor atribuite expunerii la radiațiile ultraviolete16
Figura 6.Grafic de tip dot-plot pentru comparația scorurilor medii ale termometrelor
emoționale109
Figura 7.Grafic de tip violin pentru comparația scorurilor medii ale calității vieții per
ansamblu (QLQ) la pacienți și aparținători 116
Figura 8. Integrarea serviciilor psihosociale în practica oncologică,
adaptat după © Jimmie Holland123
Figura 9.Corelațiile dintre factorii de interes 133
Figura 10. Corelațiile dintre factorii de interes 134
Figura 11.Comparația scorurilor medii ale BDI și EMAS138
Figura 12. Grafic de tip dot-plot pentru comparația
scorurilor medii ale termometrelor emoționale139
Anexe
Anexa 1. Consimțământ informat pentru pacientul neoplazic
Studiu de cercetare
Nr.
Sunteți invitat să participați la unstudiu de cercetare.
Este important să înțelegeți de ce această cercetare este importantă și ce presupune.
Vă rugăm să citiți cu atenție informațiile pe care vi le prezentăm în continuare.
Puteți adresa întrebări persoanei care vă solicită participarea la cercetare pentru a fi sigur că ați înțeles scopul, utilitatea, riscurile și beneficiile participării la acest studiu.
INFORMAȚII DESPRE STUDIU
Titlul studiului:
Evaluarea factorilor psihosociali în context oncologic. Implicații teoretice și intervenționale.
Investigator:Pop Florina
Scopul cercetării:
Scopul acestui proiect de cercetare va consta în evaluarea corelațiilor dintre dimensiunile sociale și psihologice la pacienții neoplazici și aparținătorii acestora în contextul oncologic, fără a presupune sesiuni de intervenție psihosocială.
Desfășurarea studiului
Cu scopul determinării eșantionului am recurs la Registrul de Cancer Instituțional.
Astfel mi-am propus construirea eșantionului cu respectarea criteriilor de reprezentativitate de la nivel instituțional și am planificat chestionarea unui procent de 30% din numărul de pacienți neoplazici noi, diagnosticați în anul 2017, adică un număr de 485 și un număr de 485 de aparținători. Populația pacienților neoplazici va fi eterogenă din punct de vedere al localizării cancerului.
Acest studiu va presupune completarea unui set de chestionare în două perioade de timp pentru dumneavoastră. Cea de a doua perioadă de timp va fi la 6 luni de la prima evaluare.
Participarea la acest studiu nu implică riscuri.
Sunteți liber să vă retrageți. Decizia de a vă retrage sau cea de a nu participa nu vor afectacalitatea îngrijirilor medicale pe care le veți primi.
Participarea dumneavoastră la acest studiu este voluntară.
Datele furnizate de dvs. vor fi utilizate strict confidențial numai în scop științific.
Informațiile referitoare la identificarea persoanei dvs. sunt confidențiale și în cazul publicării studiului.
Nu există beneficii materiale.
Dacă sunteți de acord să luați parte la această cercetare, vă rugăm semnați acest formular de consimțământ informat.
Având în vedere cele de mai sus, subsemnatul/a …………………………………….….….…
…………………………………………………………………………………………….….…
declar pe proprie răspundere că am fost informat în detaliu despre toate aspectele privind studiul și astfel îmi exprim consimțământul de a participa la acesta, precum și următoarele:
Sunt de acord cu includerea în cercetarea științifică, și consecutiv cu prelucrarea datelor cu caracter personal:
Da
Nu
Sunt de acord ca orice date care rezultă din acest studiu de cercetare să fie publicate ca rezultate finale ale cercetării
Da
Nu
Sunt de acord să fiu contactat (ă) telefonic în termen de 6 luni cu scopul de a răspunde din nou aceluiași set de chestionare:
Da
Nu
Nume, Prenume Data și semnătura:
………………………………………………………………………………………….
Întocmit în ……… (nr. exemplare)
Vă mulțumesc pentru participare!
Anexa 2.Consimțământ informat pentru aparținătorul pacientului neoplazic
Sunteți invitat să participați la unstudiu de cercetare.
Este important să înțelegeți de ce această cercetare este importantă și ce presupune.
Vă rugăm să citiți cu atenție informațiile pe care vi le prezentăm în continuare.
Puteți adresa întrebări persoanei care vă solicită participarea la cercetare pentru a fi sigur că ați înțeles scopul, utilitatea, riscurile și beneficiile participării la acest studiu.
INFORMAȚII DESPRE STUDIU
Titlul studiului:
Evaluarea factorilor psihosociali în context oncologic. Implicații teoretice și intervenționale.
Investigator:Psiholog clinician Pop Florina
Scopul cercetării:
Scopul acestui proiect de cercetare va consta în evaluarea corelațiilor dintre dimensiunile sociale și psihologice la pacienții neoplazici și aparținătorii acestora în contextul oncologic, fără a presupune sesiuni de intervenție psihosocială.
Desfășurarea studiului
Cu scopul determinării eșantionului am recurs la Registrul de Cancer Instituțional.
Acest studiu va presupunecompletarea unui set de chestionarepentru dumneavoastră ca și aparținător al unui pacient cu cancer.
Participarea la acest studiu nu implică riscuri.
Sunteți liber să vă retrageți. Decizia de a vă retrage sau cea de a nu participa nu vor afectacalitatea îngrijirilor medicale acordate pacientului din familia dumneavoastră.
Participarea dumneavoastră la acest studiu este voluntară.
Datele furnizate de dvs. vor fi utilizate strict confidențial numai în scop științific.
Informațiile referitoare la identificarea persoanei dvs. sunt confidențiale și în cazul publicării studiului.
Nu există beneficii materiale.
Dacă sunteți de acord să luați parte la această cercetare, vă rugăm semnați acest formular de consimțământ informat.
Având în vedere cele de mai sus, subsemnatul/a ………………………………………..……..
îmi exprim consimțământul de a participa la studiu, precum și următoarele:
Sunt de acord cu includerea în cercetarea științifică, și consecutiv cu prelucrarea datelor cu caracter personal:
Da
Nu
Sunt de acord ca orice date care rezultă din acest studiu de cercetare să fie publicate ca rezultate finale ale cercetării
Da
Nu
Nume, Prenume Data și semnătura:
………………………………………………………………………………………….
Întocmit în ……… (nr. exemplare)
Vă mulțumim pentru participare!
Anexa 3.Pachetul de evaluare psihosocială pentru pacienții neoplazici
Vă mulțumesc pentru încrederea dumneavoastră. Aș dori să vă reamintesc faptul că răspunsurile dumneavoastră vor fi administrate în mod confidențial. Chestionarul conține întrebări și afirmații legate de starea dumneavoastră de sănătate și de nevoile dumneavoastră. Răspunsurile date sunt deosebit de importante – vă rog mult încercați să răspundeți la fiecare întrebare
Boala …………………………………………………………………………………
Stadiul .………………………………………………………………………………..
Data de la debutul tumorii patologice …………………………………………………
Termometrele emoționale
Instrucțiuni: vă rugăm să marcați în primele patru coloane cifra (0-10) care descrie cel mai elocvent starea dumneavoastră emoțională din ultimele 7 zile (incluzând și ziua de astăzi). În ultima coloană indicați măsura în care ați avea nevoie de ajutor pentru a rezolva aceste probleme.
Calitatea vieții
EORTC QLQ-C30 (version 3)
Ne interesează anumite aspecte despre dvs. și sănătatea dvs. Vă rugăm să răspundeți personal la toate întrebările, încercuind numărul care vi se potrivește cel mai bine. Nu există răspunsuri de tipul „corect” sau „greșit”. Informațiile pe care le furnizați vor rămâne strict confidențiale.
În cursul săptămânii trecute:
În cursul săptămânii trecute:
Pentru următoarele întrebări, vă rugăm să încercuiți numărul de la 1 la 7 care vi se potrivește cel mai bine
Cum ați evalua starea dvs. generală de sănătate în cursul săptămânii trecute?
1 2 3 4 5 6 7
Foarte proastă Excelentă
Cum ați evalua calitatea generală a vieții dvs. în cursul săptămânii trecute?
1234567
Foarte proastă Excelentă
Factorii Psihologici
B1. Inventarul BDI-II
Următorul chestionar cuprinde 21 de grupuri de afirmații. Vă rugăm citiți cu atenție fiecare grup de afirmații și alegeți acea afirmație care descrie cel mai bine felul în care v-ați simțit în ultimele două săptămâni, inclusiv astăzi. Încercuiți și numărul din dreptul afirmației alese. Dacă simțiți că vi se potrivesc mai multe afirmații din grup, încercuiți numărul cel mai mare din grupul respectiv. Aveți grijă să nu alegeți mai mult de o singură afirmație din fiecare grup, inclusiv din grupul 16 (modificări ale somnului) și grupul 18 (modificări ale poftei de mâncare).
Tristețe
Nu mă simt trist/ă.
Mă simt trist/ă în cea mai mare parte din timp.
Sunt trist/ă tot timpul.
Sunt atât de trist/ă sau nefericit/ă că nu mai suport.
Pesimism
Nu sunt descurajat/ă în ceea ce privește viitorul meu.
Sunt mai descurajat/ă decât înainte în ceea ce privește viitorul meu.
Nu mă aștept ca în viitor lucrurile să meargă bine pentru mine.
Viitorul meu este fără speranță și lucrurile vor merge din rău în mai rău.
Eșecuri trecute
Nu mă simt ca un/o ratat/ă.
Am avut mai multe eșecuri decât ar fi fost cazul.
Uitându-mă în trecutul meu, văd numeroase eșecuri.
Simt că am eșuat total ca om.
4. Pierderea plăcerii
0. Lucrurile care îmi plac îmi aduc la fel de multă bucurie ca altădată.
1. Lucrurile pe care le fac nu mă mai mulțumesc la fel de mult ca înainte.
2. Lucrurile care îmi plăceau altădată îmi aduc acum foarte puțină bucurie.
3. Lucrurile care îmi plăceau nu îmi aduc nicio bucurie.
5. Sentimente de vinovăție
0. Nu mă simt vinovat/ă în mod deosebit.
1.Mă simt vinovat/ă pentru multe dintre lucrurile pe care le-am făcut sau ar fi trebuit să le fac.
2.Mă simt vinovat/ă de ceva în cea mai mare parte a timpului.
3. Mă simt vinovat/ă de ceva tot timpul.
6. Sentimentul de a fi pedepsit
0. Nu simt că ceea ce mi se întâmplă ar fi o pedeapsă.
1. Ceea ce mi se întâmplă ar putea fi o pedeapsă.
2.Mă aștept să fiu pedepsit/ă.
3. Simt că sunt pedepsit/ă.
7. Nemulțumirea față de propria persoană
0. Părerea în legătură cu propria persoană nu s-a schimbat.
1. Mi-am pierdut încrederea în mine.
2. Sunt dezamăgit/ă de mine.
3.Nu îmi place de mine.
8. Autocritică
0. Nu mă critic sau învinovățesc mai mult decât de obicei.
1. Mă critic mai mult decât de obicei.
2. Mă critic pentru toate defectele și greșelile mele.
3. Mă învinovățesc pentru toate relele care se întâmplă.
9. Gânduri sau dorințe suicidare
0. Nu mă gândesc să îmi iau viața.
1. Mă gândesc să îmi pun capăt zilelor, dar nu aș face așa ceva.
2. Intenționez să îmi pun capăt zilelor.
3. Îmi vine să plâng, dar nu mai pot plânge.
10. Plâns
0. Nu plâng mai mult decât de obicei.
1. Plâng mai mult decât de obicei
2. Plâng pentru orice lucru mărunt.
3. Îmi vine să plâng, dar nu mai pot plânge.
11. Agitație
0. Nu sunt mai agitat/ă sau încordat/ă decât de obicei.
1. Nu sunt mai agitat/ă sau încordat/ă decât de obicei.
2. Sunt mai agitat/ă sau încordat/ă, încât nu pot sta liniștită.
3. Sunt atât de agitat/ă sau încordat/ă încât trebuie să mă mișc sau să fac ceva tot timpul.
12. Pierderea interesului
0. Nu mi-am pierdut interesul față de oameni sau activități.
1.Mi-a scăzut interesul față de oameni sau activități.
2. Mi-a scăzut mare parte din interesul față de oameni sau activități.
3. Aproape nimic nu îmi mai trezește interesul.
13. Indecizie
0. Iau decizii la fel de ușor ca altădată.
1. Mi-e mai greu să iau decizii decât de obicei.
2. Mi-e mult mai greu să iau decizii decât de obicei.
3. Mi-e greu să iau orice decizie.
14. Lipsa valorii personale
0. Nu cred că sunt o persoană lipsită de valoare.
1. Nu mă consider la fel de valoros/oasă și util/ă ca de obicei.
2. Cred că sunt mai puțin valoros/oasă decât alți oameni.
3. Cred că sunt complet lipsit/ă de valoare.
15. Lipsa energiei
0. Am la fel de multă energie ca altădată
1. Am mai puțină energie decât de obicei.
2. Nu prea am energie să fac mare lucru.
3. Nu mai am energie pentru nimic.
16. Modificări ale somnului
0. Dorm la fel ca altădată.
1a. Dorm ceva mai mult decât de obicei.
1b. Dorm ceva mai puțin decât de obicei.
2a. Dorm mai mult decât de obicei
2b. Dorm mai puțin decât de obicei.
3a. Dorm cea mai mare parte a zilei.
3b. Mă trezesc cu 1-2 ore mai repede decât ar fi cazul și nu pot readormi.
17. Iritabilitate
0. Nu sunt mai iritabil/ă decât de obicei.
1. Sunt mai iritabil/ă decât de obicei.
2. Sunt mult mai iritabil/ă decât de obicei.
3. Sunt iritabil/ă tot timpul.
18. Modificări ale poftei de mâncare
0. Nu am observat nicio schimbare în pofta mea de mâncare
1a. Am mai puțină poftă de mâncare decât de obicei.
1b. Am mai multă poftă de mâncare decât de obicei.
2a. Am mult mai puțină poftă de mâncare decât de obicei.
2b. Am mai multă poftă de mâncare decât de obicei.
3a. Nu am deloc poftă de mâncare.
3b. Tânjesc după mâncare tot timpul.
19. Dificultăți de concentrare
0. Mă concentrez la fel de bine ca altădată.
1. Nu mă pot concentra la fel de bine ca de obicei.
2. Mi-e greu să mă concentrez la orice timp îndelungat.
3. Nu mă pot concentra la nimic.
20. Oboseală sau fatigabilitate
0. Nu mă simt mai obosit/ă decât de obicei.
1. Obosesc mai repede decât de obicei.
2. Sunt prea obosit/ă pentru a face multe dintre lucrurile pe care le făceam înainte.
3. Sunt prea obosit/ă pentru a face majoritatea lucrurilor pe care le făceam înainte.
21. Pierderea interesului pentru sex
0. Nu am sesizat vreo modificare recent în interesul meu pentru sex.
1. Sexul mă interesează mai puțin decât de obicei.
2.Sexul mă interesează mult mai puțin acum.
3.Sexul nu mă interesează deloc.
B2. Chestionar de evaluare a diferitelor aspecte ale oboselii (MFI)
® E. Smets, B. Garssen, B. Bonke.
B3. Chestionarul Fricii de Recidivă – Formularul scurt (FoP-Q-SF)
Mai jos veți găsi o listă cu afirmații referitoare la afecțiunea dvs. și la îngrijorările viitoare pe care le-ați putea avea. Vă rugăm să marcați cu „X” afirmația din coloana care vi se potrivește cel mai bine. Puteți alege fie „niciodată”, „rar”, „uneori”, „deseori” sau „foarte des”. Vă rugăm să nu săriți peste întrebări. Este posibil să nu vă încadrați la unele întrebări. Spre exemplu, dacă sunteți pensionar, nu veți fi în poziția să răspundeți la întrebări legate de serviciul dvs.
În astfel de cazuri, vă rugăm să marcați cu „X” pentru „niciodată”.
B4. EMAS-S: Pentru fiecare dintre cele 20 de afirmații vă rugăm să încercuiți răspunsul dumneavoastră pe o scală de la 1 la 5 indicând:Cum vă simțiți în acest moment, nu cum vă simțiți la modul general.
Deloc Foarte mult
C. Nevoile psihosociale
Următorul chestionar arată o listă de nevoi legate de condițiile de viață de care unele persoane au nevoie. Vă rugăm să puneți o cruce (un semn) pe DA pentru nevoile de care credeți că aveți nevoie în acest moment și o cruce (un semn) pe NU pentru nevoile de care credeți că nu aveți nevoie.
Am nevoie de mai multe informații în legătură cu diagnosticul meu.
Da
Nu
Am nevoie de mai multe informații în legătură cu viitoarele mele condiții.
Da
Nu
Am nevoie de mai multe informații asupra examenelor care mi se fac.
Da
Nu
Am nevoie de mai multe explicații despre tratamente.
Da
Nu
Am nevoie să fiu mai implicat în alegerea terapiilor.
Da
Nu
Am nevoie ca medicii și asistenții medicali să-mi dea informații
mai înțelegătoare.
Da
Nu
Am nevoie ca medicii să fie sinceri cu mine.
Da
Nu
Am nevoie să vorbesc mai mult cu medicii.
Da
Nu
Am nevoie ca unele simptome (durere, vomă, insomnie etc.,)
să fie mai controlate.
Da
Nu
Am nevoie de ajutor major pentru a mânca, a mă îmbrăca și
a merge la toaletă.
Da
Nu
Am nevoie de mai mult respect pentru intimitatea mea.
Da
Nu
Am nevoie de mai multă atenție din partea medicilor și asistenților.
Da
Nu
Am nevoie să fiu mai asigurat de către medici.
Da
Nu
Am nevoie ca serviciile oferite de spital (toalete, mâncare, curățenie)
să fie mai bune.
Da
Nu
Am nevoie de mai multe informații economice+asigurare legate de
boala mea (plată, invaliditate etc.).
Da
Nu
Am nevoie de ajutor economic.
Da
Nu
Am nevoie să vorbesc cu un psiholog.
Da
Nu
Am nevoie să vorbesc cu un asistent spiritual (preot, călugăr etc.).
Da
Nu
Am nevoie să vorbesc cu persoane care au avut aceeași boală ca mine.
Da
Nu
Am nevoie să fiu mai asigurat de către familia mea.
Da
Nu
Am nevoie sa fiu mai util familiei mele.
Da
Nu
Am nevoie să mă simt mai puțin abandonat.
Da
Nu
Am nevoie să fiu mai puțin complăcut de către alte persoane.
Da
Nu
Altceva…………………………………………………………………………………………………………………………
În acest moment nevoia mea principală este:……………………………………………………………………
Date Personale
Vă rog notați cu X răspunsurile potrivite.
1.Inițialele numelui și prenumelui_________________________________
2. Genul
Feminin
Masculin
3. Vârsta_______
4.Educație:
1) Studii primare
2) Gimnaziu
3) Liceu
4) Studii Universitare
5) Studii postuniversitare
5. Domiciliul
Urban
Rural
6. Școala absolvită
Nu am urmat o școală
Mai puțin de 8 clase generale
8 clase generale
Școală profesională
Bacalaureat
Liceu
Facultate
Studii postuniversitare
7. Situația familială
Necăsătorită
Căsătorită
Divorțată
Văduvă
8. Situația financiară
Sub venitul mediu pe economie
Peste venitul mediu pe economie
Stare materială foarte bună
9. Cum vă apreciați starea materială în comparație cu cea națională,
pe o scală de la 0 la 10, unde 0 = foarte rea și 10 = foarte bună?
Vă rog mult însemnați răspunsul dumneavoastră.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
10. Venitul este atât de mic încât nu vă puteți cumpăra articolele cele mai necesare?
Da
Nu
Ați ajuns la finalul chestionarului. Vă mulțumim pentru timpul și răbdarea acordată!
Anexa 4.Pachetul de evaluare psihosocială pentru aparținători
Evaluarea aspectelor socio-demografice și economice
Inițiale:
Gender:Masculin/Feminin
Relația aparținătorului cu pacientului:
Soț/Soție
Fiu/Fiică
Frate/Soră
Bunică/Bunic
Nepot/Nepoată
Alta________
Statusul
Angajat cu normă întreagă
Angajat cu jumătate de normă
Casnic (ă)
Șomer (ă)
Neangajat
Vârsta aparținătorului:__
Școala absolvită
Nu am urmat o școală
Mai puțin de 8 clase generale
8 clase generale
școală profesională
liceu
facultate
studii postuniversitare
Situația familială
Necăsătorit (ă)
Căsătorit (ă)
Divorțat (ă)
Văduv (ă)
Tumora primară a pacientului
Sân
Ginecologică (ovarian, col uterin)
Plămân
Ficat
Prostată
Alta___________
Stadiul cancerului
Incipient (1-2)
Avansat (3-4)
Venit lunar
Sub venitul mediu pe economie
Peste venitul mediu pe economie
Mai mult de 4.000 ron
Cum vă apreciați starea materială în comparație cu cea națională,
pe o scală de la 0 la 10, unde 0 = foarte rea și 10 = foarte bună?
Vă rog mult însemnați răspunsul dumneavoastră.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
10.Venitul este atât de mic încât nu vă puteți cumpăra articolele cele mai necesare?
Da
Nu
Care este perioada de timp de când îngrijiți un pacient diagnosticat cu cancer:
Între 1 lună-6 luni
6 luni-1 an
1an-2 ani
>2 ani
>3 ani
Alta_______
Termometrele emoționale
Instrucțiuni: vă rugăm să marcați în primele patru coloane cifra (0-10) care descrie cel mai elocvent starea dumneavoastră emoțională din ultimele 7 zile (incluzând și ziua de astăzi). În ultima coloană indicați măsura în care ați avea nevoie de ajutor pentru a rezolva aceste probleme.
1. Calitatea vieții
EORTC QLQ-C30 (version 3)
Ne interesează anumite aspecte despre dvs. și sănătatea dvs. Vă rugăm să răspundeți personal la toate întrebările, încercuind numărul care vi se potrivește cel mai bine. Nu există răspunsuri de tipul „corect” sau „greșit”. Informațiile pe care le furnizați vor rămâne strict confidențiale.
În cursul săptămânii trecute:
În cursul săptămânii trecute:
Pentru următoarele întrebări, vă rugăm să încercuiți numărul de la 1 la 7 care vi se potrivește cel mai bine
Cum ați evalua starea dvs. generală de sănătate în cursul săptămânii trecute?
1 2 3 4 5 6 7
Foarte proastă Excelentă
Cum ați evalua calitatea generală a vieții dvs. în cursul săptămânii trecute?
1234567
Foarte proastă Excelentă
2. Nevoile familiale
Mai jos aveți o listă cu nevoi care se pot regăsi la unii dintre membrii familiei pacienților cu cancer. Vă rog evaluați fiecare item de la 0 la 10 în funcție de importanța pentru dumneavoastră. Dacă o afirmație nu o găsiți deloc importantă pentru dumneavoastră, vă rog să o notați cu 0. Dacă este foarte importantă pentru dumneavoastră, vă rog să o notați cu 10. Dacă, în schimb, o puteți situa undeva între 0-10, atunci încercați să oferiți un scor între 0-10 care să reflecte cât de importantă este acea nevoie/condiție pentru dumneavoastră. Apoi bifați cu X dacă nevoia respectivă este satisfăcută sau nesatisfăcută.
3. Factorii relaționați cu îngrijirea unui pacient cu cancer
SCALA REACȚIEI ÎNGRIJITORULUI
Următoarele întrebări sunt realizate astfel încât să ne ajute să înțelegem tipurile de dificultăți pe care dumneavoastră și familia dumneavoastră le întâmpinați în postura de îngrijitor.
Fiecare item poate fi evaluat pe o scală de la 1 la 4
1 (deloc)2 (într-o anumită măsură)3 (destul de mult) 4 (complet)
Vă rog să răspundeți la toți itemii prin notarea unui Xîn căsuța corespunzătoare
Mai jos găsiți câteva gânduri și trăiri pe care unii dintre oameni le pot avea despre ei înșiși atunci când sunt îngrijitori. Cât de mult descrie fiecare afirmație gândurile dumneavoastră despre îngrijire.
Cât de mult vă descrie afirmația de mai jos:
Îngrijitorii simt uneori că pierd lucruri importante în viață din cauza bolii celui apropiat. În ce măsură ați simțit că dvs. personal ați pierdut următoarele:
1 (deloc)2 (într-o anumită măsură)3 (destul de mult) 4 (complet)
Oamenii pot învăța deseori lucruri despre ei înșiși prin îngrijirea celorlalți. În ce măsură dumneavoastră:
Din momentul în care ați devenit îngrijitor, în ce măsură dumneavoastră:
Există diferite modalități de a face față stresului îngrijirii. Cât de des faceți:
Membrii familiei nu ajung întotdeauna la un numitor comun referitor la gestionarearelației cu o rudă suferindă. Cât de mult ați fost în dezacord cu cineva din familiei cu privire la următoarele aspecte:
1 (deloc)2 (într-o anumită măsură)3 (destul de mult) 4 (complet)
Cât de mult dezacord ați simțit din partea membrilor familiei din cauză că:
În ce măsură sunteți de acord cu afirmațiile următoare referitoare la situația de la locul de muncă:
Următoarele întrebări se referă la cheltuielile dvs. gospodărești și la standardul de viață. Comparând cu perioada imediat anterioară în care ați început să aveți grijă de ruda dvs., cât de mult sunteți de acord cu următoarele afirmații:
1 (deloc)2 (într-o anumită măsură)3 (destul de mult) 4 (complet)
Factorii psihologici
E1. Inventarul BDI-II
Următorul chestionar cuprinde 21 de grupuri de afirmații. Vă rugăm citiți cu atenție fiecare grup de afirmații și alegeți acea afirmație care descrie cel mai bine felul în care v-ați simțit în ultimele două săptămâni, inclusiv astăzi. Încercuiți și numărul din dreptul afirmației alese. Dacă simțiți că vi se potrivesc mai multe afirmații din grup, încercuiți numărul cel mai mare din grupul respectiv. Aveți grijă să nu alegeți mai mult de o singură afirmație din fiecare grup, inclusiv din grupul 16 (modificări ale somnului) și grupul 18 (modificări ale poftei de mâncare).
1. Tristețe
0. Nu mă simt trist/ă.
1. Mă simt trist/ă în cea mai mare parte din timp.
2. Sunt trist/ă tot timpul.
3. Sunt atât de trist/ă sau nefericit/ă că nu mai suport.
2. Pesimism
0. Nu sunt descurajat/ă în ceea ce privește viitorul meu.
1. Sunt mai descurajat/ă decât înainte în ceea ce privește viitorul meu.
2. Nu mă aștept ca în viitor lucrurile să meargă bine pentru mine.
3. Viitorul meu este fără speranță și lucrurile vor merge din rău în mai rău.
3. Eșecuri trecute
0. Nu mă simt ca un/o ratat/ă.
1. Am avut mai multe eșecuri decât ar fi fost cazul.
2. Uitându-mă în trecutul meu, văd numeroase eșecuri.
3. Simt că am eșuat total ca om.
4. Pierderea plăcerii
0. Lucrurile care îmi plac îmi aduc la fel de multă bucurie ca altădată.
1. Lucrurile pe care le fac nu mă mai mulțumesc la fel de mult ca înainte.
2. Lucrurile care îmi plăceau altădată îmi aduc acum foarte puțină bucurie.
3. Lucrurile care îmi plăceau nu îmi aduc nicio bucurie.
5. Sentimente de vinovăție
0. Nu mă simt vinovat/ă în mod deosebit.
1.Mă simt vinovat/ă pentru multe dintre lucrurile pe care le-am făcut sau ar fi trebuit să le fac.
2.Mă simt vinovat/ă de ceva în cea mai mare parte a timpului.
3. Mă simt vinovat/ă de ceva tot timpul.
6. Sentimentul de a fi pedepsit
0. Nu simt că ceea ce mi se întâmplă ar fi o pedeapsă.
1. Ceea ce mi se întâmplă ar putea fi o pedeapsă.
2.Mă aștept să fiu pedepsit/ă.
3. Simt că sunt pedepsit/ă.
7. Nemulțumirea față de propria persoană
0. Părerea în legătură cu propria persoană nu s-a schimbat.
1. Mi-am pierdut încrederea în mine.
2. Sunt dezamăgit/ă de mine.
3.Nu îmi place de mine.
8. Autocritică
0. Nu mă critic sau învinovățesc mai mult decât de obicei.
1. Mă critic mai mult decât de obicei.
2. Mă critic pentru toate defectele și greșelile mele.
3. Mă învinovățesc pentru toate relele care se întâmplă.
9. Gânduri sau dorințe suicidare
0. Nu mă gândesc să îmi iau viața.
1. Mă gândesc să îmi pun capăt zilelor, dar nu aș face așa ceva.
2. Intenționez să îmi pun capăt zilelor.
3. Îmi vine să plâng, dar nu mai pot plânge.
10. Plâns
0. Nu plâng mai mult decât de obicei.
1. Plâng mai mult decât de obicei
2. Plâng pentru orice lucru mărunt.
3. Îmi vine să plâng, dar nu mai pot plânge.
11. Agitație
0. Nu sunt mai agitat/ă sau încordat/ă decât de obicei.
1. Nu sunt mai agitat/ă sau încordat/ă decât de obicei.
2. Sunt mai agitat/ă sau încordat/ă încât nu pot sta liniștită.
3. Sunt atât de agitat/ă sau încordat/ă încât trebuie să mă mișc sau să fac ceva tot timpul.
12. Pierderea interesului
0. Nu mi-am pierdut interesul față de oameni sau activități.
1.Mi-a scăzut interesul față de oameni sau activități.
2. Mi-a scăzut mare parte din interesul față de oameni sau activități.
3. Aproape nimic nu îmi mai trezește interesul.
13. Indecizie
0. Iau decizii la fel de ușor ca altădată.
1. Mi-e mai greu să iau decizii decât de obicei.
2. Mi-e mult mai greu să iau decizii decât de obicei.
3. Mi-e greu să iau orice decizie.
14. Lipsa valorii personale
0. Nu cred că sunt o persoană lipsită de valoare.
1. Nu mă consider la fel de valoros/oasă și util/ă ca de obicei.
2. Cred că sunt mai puțin valoros/oasă decât alți oameni.
3. Cred că sunt complet lipsit/ă de valoare.
15. Lipsa energiei
0. Am la fel de multă energie ca altădată.
1. Am mai puțină energie decât de obicei.
2. Nu prea am energie să fac mare lucru.
3. Nu mai am energie pentru nimic.
16. Modificări ale somnului
0. Dorm la fel ca altădată.
1a. Dorm ceva mai mult decât de obicei.
1b. Dorm ceva mai puțin decât de obicei.
2a. Dorm mai mult decât de obicei.
2b. Dorm mai puțin decât de obicei.
3a. Dorm cea mai mare parte a zilei.
3b. Mă trezesc cu 1-2 ore mai repede decât ar fi cazul și nu pot readormi.
17. Iritabilitate
0. Nu sunt mai iritabil/ă decât de obicei.
1. Sunt mai iritabil/ă decât de obicei.
2. Sunt mult mai iritabil/ă decât de obicei.
3. Sunt iritabil/ă tot timpul.
18. Modificări ale poftei de mâncare
0. Nu am observat nicio schimbare în pofta mea de mâncare.
1a. Am mai puțină poftă de mâncare decât de obicei.
1b. Am mai multă poftă de mâncare decât de obicei.
2a. Am mult mai puțină poftă de mâncare decât de obicei.
2b. Am mult mai multă poftă de mâncare decât de obicei.
3a. Nu am deloc poftă de mâncare.
3b. Tânjesc după mâncare tot timpul.
19. Dificultăți de concentrare
0. Mă concentrez la fel de bine ca altădată.
1. Nu mă pot concentra la fel de bine ca de obicei.
2. Mi-e greu să mă concentrez la orice timp îndelungat.
3. Nu mă pot concentra la nimic.
20. Oboseală sau fatigabilitate
0. Nu mă simt mai obosit/ă decât de obicei.
1. Obosesc mai repede decât de obicei.
2. Sunt prea obosit/ă pentru a face multe dintre lucrurile pe care le făceam înainte.
3. Sunt prea obosit/ă pentru a face majoritatea lucrurilor pe care le făceam înainte.
21. Pierderea interesului pentru sex
0. Nu am sesizat vreo modificare recent în interesul meu pentru sex.
1. Sexul mă interesează mai puțin decât de obicei.
2.Sexul mă interesează mult mai puțin acum.
3.Sexul nu mă interesează deloc.
E2.EMAS-S: Pentru fiecare dintre cele 20 de afirmații vă rugăm să încercuiți răspunsul dumneavoastră pe o scală de la 1 la 5 indicând:
Cum vă simțiți în acest moment, nu cum vă simțiți la modul general.
Deloc Foarte mult
Ați ajuns la finalul chestionarului. Vă mulțumim pentru timpul și răbdarea acordată.
Anexa 5: Statusul de Performanță ECOG
Se bifează căsuța aferentă statusului performanței pacientului astăzi
Anexa 6. Plan de intervenție pentru frica de recidivă
Această intervenție cuprinde șase ședințe. A fost dezvoltată prin studierea transcrierilor pacienților privind preocupările legate de boală și viitor. În plus, această intervenție a fost suprapusă peste noile teorii ale psihologiei cognitiv-comportamentale care încurajează expunerea graduală a persoanelor la domenii/situații care le provoacă anxietate, dar și asistarea acestora în recuperarea după cancer pentru a deveni mai conștiente de modalitățile prin care uneori interpretează distorsionat simptomele pe care le au. Expunerea și dezvoltarea conștientizării considerăm că vor reduce distresulsau suferința pe termen lung. Au fost adăugate componente precum examinarea credințelor pacientului cu privire la controale în ambulatoriu și controale ale zonei bucale. Măsura în care pacienții reușesc să împărtășească aceste preocupări cu membri ai familiei sau prieteni pune probleme multor pacienți și, prin urmare, acest aspect a fost introdus în intervenție.
În prima ședință se realizează o evaluare și îi permite pacientului să exprime ceea ce știe despre propria boală, despre tratamentul pe care l-a urmat și despre propriile credințe privind posibilitatea de recidivă a cancerului. Din această ședință terapeutul poate adapta abordarea la perspectivele exprimate de pacient și poate cerceta dorința pacientului de a participa la o serie de ședințe viitoare.
Manualul este prezentat în șase părți: câte o parte pentru fiecare ședință. O singură pagină de prezentare generală și câteva pagini care scot în evidență abordarea sistematică pentru a fi urmată în fiecare dintre ședințe.
Pachetul a fost adoptat pentru a clarifica fiecare pas ce trebuie urmat în fiecare ședință. A fost creat în așa fel încât asistenții medicali, consilierii, psihologii clinicieni etc. să poată înțelege conținutul și învăța cum să utilizeze intervenția.
Intervention: AFTER Sesiunea 1 (Fișa 1 din 2)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 1 (Fișa 1 din 2)continuare
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 1(Fișa 2 din 2)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 2 (Fișa 245 din 2)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 2 (Fișa 246 din 2) continuare
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 247(Fișa 2 din 2)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 248(Fișa 2 din 2) continuare
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 3 (Fișa 1 din 249)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 3 (Fișa 1 din 250) continuare
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 251(Fișa 2 din 2)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 252(Fișa 1 din 3)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 253(Fișa 1 din 3) continuare
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta
Intervention: AFTER Sesiunea 4 (Fișa 254 din 3)
Adjustment toFear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 4 (Fișa 255 din 3) continuare
Adjustment toFear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 4 (Fișa 256 din 3)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 5 (Fișa 1 din 3)
Adjustment toFear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 5 (Fișa 1 din 3) continuare
Adjustment toFear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 259(Fișa 2 din 3)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 260(Fișa 2 din 3) continuare
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 5 (Fișa 3 din 3)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 6 (Fișa 1 din 1)
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)
Intervention: AFTER Sesiunea 6 (Fișa 1 din 1) continuare
Adjustment to Fear, Threat, Expectation of Recurrence (Ajustare la Frică, Amenințare, Așteptarea de a se repeta)Ședința 1
Obiective:
Explicarea scopului ședinței
Stabilirea disponibilității pacientului de a discuta despre boală și modurile de a-i face față
Evaluarea preocupărilor specifice legate de recuperare și de simptome fizice sau psihice pe care le experiențiază
Evaluarea credințelor pacientului în legătură cu procedurile de control în ambulatoriu și auto-controalele realizate acasă pe cont propriu
Evaluarea nivelului anxietății asociate cu simptomele
Evaluarea credințelor pacientului privind recidiva
Evaluarea nivelului de suport și posibilitatea pacientului de a împărtăși preocupările legate de boală cu familia sau prietenii
Prezentarea ajutorului pe care pacientul îl poate primi și asigurarea că acesta a înțeles ce se așteaptă de la el.
Caracteristici:
Verificarea disponibilității de a discuta aceste aspecte cu pacientul pe parcursul ședinței
Intervenția permite identificarea unor dificultăți specifice pentru a putea adapta conținutul ședinței la acele aspecte care îl preocupă pe pacient.
Ședința 2
Obiective:
Explicarea scopului ședinței, acesta fiind de a discuta cu pacientul modalitățile prin care familia și prietenii pot fi surse de suport și, de asemenea, dificultățile legate de prognostic și, dacă aceste dificultăți apar, cum pot fi reduse.
Stabilirea disponibilității pacientului de a discuta despre propria familie.
Evaluarea experiențelor anterioare legate de cancer în familie și determinarea similarităților dintre boala pacientului și forma de cancer prezentă la membrii familiei (dacă este cazul).
Identificarea unei persoane care poate fi confidentul pacientului, cu care acesta să poată discuta despre preocupările privind o recidivă a cancerului.
Caracteristici:
Practic, toți pacienții care au făcut parte din eșantionul intervievat pentru dezvoltarea acestei intervenții au menționat dificultăți în a discuta acest aspect cu familia. Mulți dintre aceștia consideră că familiile lor nu sunt pregătite să accepte că această boală poate recidiva.
Controalele sunt incluse pentru a determina în ce măsură experiențele anterioare legate de cancer din familie au distorsionat perspectivele asupra cursului bolii și supraviețuirii pacientului.
Ședința 3
Obiective:
Explicarea scopului ședinței, acesta fiind de a evalua simptomele pe care pacientul le trăiește și discutarea semnificației pe care pacientul le-o oferă. Determinarea influenței acestor simptome și interpretarea lor asupra pacientului.
Evaluarea disponibilității pacientului de a discuta despre boală și cum îi face față.
Determinarea oricărui simptom pe care pacientul îl are și cum îl interpretează/înțelege.
Oferirea unor modalități de management al anxietății și al oricăror gânduri sau senzații de panică asociate.
Caracteristici:
Această parte a intervenției face o legătură directă între simptomele pe care mulți pacienți cu cancer le trăiesc și gândurile și emoțiile acestora. Ședința permite pacientului să exploreze posibilitatea ca simptomele pe care le simte să fie exagerate sau distorsionate de anxietate și că o posibilă modalitate de a reduce severitatea simptomelor ar fi să le interpreteze diferit și să facă față anxietății mai eficient.
Introducerea unei proceduri de relaxare în această ședință este diferită față de AppliedRelaxationIntervention. Intervenția AR nu face legătura explicită între simptome și anxietate, ci este o abordare generală.
Ședința 4
Obiective:
Explicarea scopului ședinței, acesta fiind ghidarea pacientului în înțelegerea faptului că programarea unei consultații în ambulator este o experiență pe care alții o consideră de asemenea stresantă.
Explorarea motivelor acestei suferințe pentru a stabili în ce măsură mediul, călătoriile, vederea altor pacienți cu situații mai grave influențează anxietatea și îngrijorările legate de propria sănătate.
Determinarea măsurii în care pacientul se angajează în auto-evaluare.
Stabilirea disponibilității de a participa la discuții legate de boală și metodele de coping.
Caracteristici:
Această ședință aduce la un loc principalele subiecte despre care pacienții vor primi informații în legătură cu progresul lor în recuperare, mai concret: vizite în ambulator și propria examinare.
Ședința invită pacienții să considere vizita și propria examinare ca parte a unei singure entități, aceasta fiind: determinarea că sănătatea lor rămâne bună și că boala lor nu este pe punctul de a recidiva. Pacienților li se cere să considere că anxietatea poate duce la exagerări precum examinarea foarte frecventă. O înțelegere mai clară a modului de funcționare al anxietății poate duce la asocierea cucomportamentul de verificare/examinare.
Pacienții care raportează niveluri excesive de anxietate asociate cu verificări/examinări sunt invitați să exploreze multiple metode de control al anxietății și al comportamentului de verificare.
Ședința 5
Obiective:
Explicarea scopului ședinței, acesta fiind identificarea îngrijorărilor privind viitorul și menținerea stării de bine.
Stabilirea disponibilității pacientului de a discuta despre gânduri legate de recidiva bolii.
Oferirea oportunității de a exprima orice fel de îngrijorări pe care pacienții le pot avea despre recidiva bolii sau despre faptul că aceasta nu a fost complet eliminată.
Caracteristici:
Sunt multe verificări pe parcursul acestei ședințe care pot oferi oportunitatea pacienților de a da glas oricăror temeri legate de recidiva bolii. Totuși merită subliniat faptul că dacă pacientul este ezitant în a-și explora perspectivele asociate cu recidiva, poate pentru că practică negarea, atunci acest lucru va fi respectat.
Ședința 6
Obiective:
Explicarea scopului ședinței, acesta fiind conducerea intervenției spre final, asigurându-ne că nu mai sunt probleme nediscutate, sumarizare cu pacientul despre schimbările pe care le-au făcut în credințele, comportamentele și metodele lor de a face față situațiilor problematice și încurajarea lor să continue să utilizeze aceste abordări pe care le-au învățat.
Stabilirea disponibilității de a discuta despre orice dificultăți viitoare care au fost deja atinse de intervenție.
Determinarea gândurilor persistente despre boală care necesită în continuare atenție și explorarea, împreună cu pacientul, a posibilelor motive pentru care aceste gânduri persistă.
Caracteristici:
O monitorizare scrisă a schimbărilor care au avut loc pe parcursul intervenției este pregătită pentru fiecare pacient.
Gândurile persistente nu sunt ignorate, ci sunt discutate explicit posibilele motive pentru care au persistat.
Se poate păstra legătura cu terapeutul pentru a recomanda personalului clinicii să furnizeze pacientului informații suplimentare la următoarea vizită la ambulator.
Anexa 7. Plan de intervenție pentru fatigabilitate
Screening
Toți furnizorii de servicii medicale trebuie să monitorizeze în mod obișnuit prezența oboselii din punctul de vedere al diagnosticării, inclusiv după terminarea tratamentului primar; toți pacienții trebuie să fie examinați pentru oboseală așa cum este indicat clinic și cel puțin o dată pe an; Screeningul ar trebui efectuat și documentat utilizând o evaluare cantitativă sau semi-cantitativă.
Opțiuni de tratament și îngrijire
Toți pacienții trebuie să beneficieze de o educație specifică despre oboseală după tratament, iar pacienții trebuie să primească sfaturi privind strategiile generale care ajută la gestionarea oboselii.
Tratamentul factorilor care contribuie la oboseală
Mai multe metaanalize, review-uri sistematice și randomizate au demonstrat că inițierea sau menținerea unor niveluri adecvate de activitate fizică poate reduce oboseala legată de cancer la pacienții care urmează tratamentul (McMillan & Newhouse, 2011; Puetz & Herring, 2012; Speck, Courneya, Mâsse, Duval, & Schmitz, 2010; van Waart et al., 2015).
O intervenție cognitiv-comportamentală care a vizat gândurile disfuncționale despre oboseală, strategii slabe de coping și disfuncții ale somnului și ale activității într-un eșantion mixt de supraviețuitori de cancer obosiți a condus la scăderea semnificativă a oboselii care a fost susținută pe termen lung (M. Gielissen et al., 2007). Intervențiile cognitiv comportamentale recomandate pentru reducerea fatigabilității apar susținute în literatura de specialitate cu mult timp în urmă (Fleming, Randell, Harvey, & Espie, 2014; M. F. Gielissen, Verhagen, Witjes, & Bleijenberg, 2006; C. Given et al., 2004).
Intervențiile farmacologice: psihostimulantele (de exemplu metilfenidat) și alți agenți de veghe (de exemplu, modafinilul) pot fi utilizați eficient pentru a gestiona oboseala la pacienții cu boală avansată sau la cei care primesc tratament activ(Blackhall, Petroni, Shu, Baum, & Farace, 2009; Bower et al., 2014; Ollie Minton, Richardson, Sharpe, Hotopf, & Stone, 2011).
În lucrarea de față am abordat atât evaluarea fatigabilității, cât și modalități de intervenție psihosocială în scopul reducerii acestui simptom semnificativ pentru calitatea vieții pacienților oncologici.
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Evaluarea factorilor psihosociali în context oncologic. [305487] (ID: 305487)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.