. Discriminarea Copiilor Bolnavi DE Hivsida In Romania

CUPRINS

Introducere………………………………………………………………………4

I. HIV/SIDA, CARACTERIZARE GENERALĂ……………………………..6

1.1 Infecția cu virusul Imunodeficienței Umane (HIV)……………………..6

1.2 SIDA………………………………………………………………………..9

1.2.1 Diagnostic……………………………………………………………. 10

1.2.2 Tratament……………………………………………………………..11

1.2.3 Prevenire………………………………………………………………13

1.3 HIV/SIDA la copii…………………………………………………………14

1.3.1 Agentul cauzal, calea de transmitere, simptomatologie, prognosticul, tratamentul ……………………………………………………………..14

II. Drepturile omului în dreptul internațional și românesc în context HIV/SIDA………………………………………………………………………………17

2.1 Dreptul copiilor la protecție și îngrijire…………………………………. 17

2.2 Dreptul copiilor la protecție împotriva discriminării…………….………19

2.3 Dreptul copiilor la sănătate…………………………………………….…..20

2.4 Dreptul copiilor la educație…………………………………………….…..21

2.5 Dreptul copiilor la informație………………………………………….…..22

2.6 Dreptul copiilor la viață privată……………………………………………23

2.7 Dreptul copiilor cu handicap la protecție specială…………………….24

2.7.1 Dreptul copiilor cu handicap grav (HIV/SIDA) la asistent personal……………………………………………………………………..26

2.7.2 Dreptul familiei afectate de HIV/SIDA……………………………..27

III. Discriminarea ca fapt real în viața copiilor sero-pozitivi din România..29

3.1 Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la protecție și îngrijire…………………………………………………………………….29

3.2 Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării și UNOPA……..31

3.2.1 Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării ……………..31

3.2.2 Unitatea Națională a Organizației Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA)………………………………………………………32

3.3 Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la sănătate..34

3.3.1.Terapia antiretrovirală……………………………………………..34

3.3.2.Accesul copiilor cu HIV/SIDA la servicii și îngrijiri medicale……36

3.4 Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la educație…39

3.5 Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la informație…………………………………………………………………………….42

3.6 Discriminarea copiilor ci HIV prin încălcarea dreptului la viață privată…………………………………………………………………………….45

3.7 Discriminarea copiilor ci HIV prin încălcarea dreptului la protecție specială………………………………………………………………………..46

3.7.1 Discriminarea copiilor cu handicap grav HIV/SIDA cu privire la un asistent personal………………………………………………………48

3.7.2 Discriminarea familiei afectate de HIV/SIDA………………………49

IV. Studii de caz…………………………………………………………………53

4.1 ”Casa Izvor” din Arad……………………………………………………53

4.2. Regulamentul Casei Izvor……………………………………………….55

4.3 Studiul de caz nr. 1……………………………………………………….57

4.4 Studiul de caz nr. 2……………………………………………………….61

4.5 Studiul de caz nr.3………………………………………………………..64

Concluzii………………………………………………………………………..69

Bibliografie…………………………………………………………………….70

INTRODUCERE

În România trăiesc peste 7.000 de copii infestați cu virusul HIV/SIDA. Ei se confruntă cu serioase probleme și discriminări. Majoritatea copiilor au fost infestați cu HIV între 1986 și 1991, fapt datorat politicilor guvernamentale ce i-a expus la ace de seringi contaminate și la transfuzii de sânge netestat. Acești copii infestați cu HIV se confruntă cu serioase probleme și discriminări. Discriminările îi împiedică să meargă la școală, să lucreze, să beneficieze de tratamente medicale și de informații despre sănătatea lor.

În ceea ce privește școlarizarea, doar 60% dintre copiii contaminați cu HIV frecventează școala. Acești copii se confruntă în școli cu abuzuri din partea profesorilor și a elevilor. Au fost foarte multe cazuri când au fost dați afară din școală la aflarea bolii. Mulți copii sunt trimiși la școli speciale, chiar dacă dețin potențial intelectual. Altora, li se interzice accesul în școli profesionale în domenii de coafură sau alimentație.

Există medici care în mod repetat refuză tratarea copiilor care trăiesc cu HIV. Unii copii necesită îngrijiri medicale de urgență, îngrijiri care nu le sunt acordate punânduli-se viața în pericol. Au avut loc întreruperi frecvente în distribuirea tratamentelor anti-retrovirale.

Personalul medical, funcționarii publici și autoritățile școlare deseori încalcă confidențialitatea. Consecințele încălcării confidențialității sunt grave pentru copii și familiile lor.

Legea din România prevede testarea medicală obligatorie la angajare. Tinerii care sunt bolnavi de HIV sunt respinși din start la angajare. Fără un loc de muncă și fără tratamente medicale complete aceștia ajung la marginea societății.

Legislația care interzice discriminarea împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV este rar pusă în aplicare iar sancțiunile pentru persoanele care discriminează sunt puține.

Un rol foarte important în înlăturarea discriminării îl deține și asistentul social. El trebuie să se implice mai mult în ajutarea copiilor seropozitivi. Asistentul social trebuie să fie bine pregătit și informat despre legile, proiectele și programele cu privire la copiii cu HIV. El trebuie să sensibilizeze populația printr-o propagandă anti-discriminare. Drepturile acestor categorii sociale defavorizate trebuie respectate iar discriminarea trebuie înlăturată.

CAPITOLUL I

HIV/SIDA CARACTERIZARE GENERALĂ

1.1.INFECȚIA CU VIRUSUL IMUNODEFICIENȚEI UMANE (HIV)

SIDA-Sindromul de Imunodeficiență Dobândită- a fost raportată pentru prima dată în SUA, în 1981, în Los Angeles și New York, la un grup de bărbați la care s-a produs o epidemie de Pneumonie cu Pneumocystis Carinii și Șarcom Kaposi în condițiile unei aparente stări de sănătate. Ulterior SIDA a luat proporțiile unei epidemii mondiale majore. SIDA este provocată de virusul imunodeficiențe umane (HIV).

Prin distrugerea celulelor de bază ale sistemului imun, HIV anihilează progresiv capacitatea organismului de a se apăra împotriva infecțiilor și anumitor forme de cancer. Persoanele diagnosticate cu SIDA sunt susceptibile la apariția unor infecții amenințătoare de viață, numite infecții oportuniste, provocate de agenți microbieni care de obicei nu produc îmbolnăviri la omul sănătos. În prezent există în întreaga lume peste 30 milioane de persoane infectate cu HIV: 36,1 milioane de persoane sunt adulți, 16,4 milioane sunt femei iar 1,4 milioane sunt copii. La fiecare 6 secunde o nouă persoană se infectează, și se estimează că vor exista pe plan mondial peste 50 milioane de infectași cu HIV. Cifrele reale este posibil să fie însă mai mari, având în vedere că în multe țări sistemele de supraveghere lasă mult de dorit. Incubația bolii este foarte lungă și poate varia de la câteva luni la mai mulți ani. Unele persoane infectate cu HIV au rămas asimptomatice mai multe de 10 ani. La ora actuală nu există nici un vaccin care să ofere protecție împotriva HIV. Deși nu există un tratament care să vindece SIDA, există o serie de agenți terapeutici care încetinesc evoluția bolii și permit controlul și prevenirea majorității infecțiilor oportuniste.1

a) Transmitere De obicei HIV se transmite prin contact sexual cu un partener infectat. Virusul poate pătrunde în organism prin mucoasa vaginală, a vulvei, penisului, rectului sau gurii în timpul actului sexual. Virusul se transmite și prin contact cu sânge infectat. Înainte de introducerea screeningului sângelui pentru depistarea HIV a tehnicilor de distrugere a HIV din derivatele de sânge prin încălzire, virusul se transmitea destul de frecvent prin transfuzii și injectarea de derivate din sânge. Dacă înainte de 1989 în România aceasta era o cale frecventă de transmitere astăzi s-a redus mult. HIV se transmite frecvent la utilizatorii de droguri intravenos prin folosirea de către mai multe persoane a acelor sau seringilor contaminate cu mici cantități de sânge provenit de la cineva care este infectat cu acest virus. Cu toate acestea, transmiterea de la pacient la personalul sanitar sau vice-versa prin înțepături accidentale cu ace contaminate sau alte instrumente medicale este rară.

Femeile însărcinate pot transmite virusul fătului în timpul sarcinii sau la naștere. Aproximativ un sfert până la o treime din totalul femeilor însărcinate infectate cu HIV și netratate vor transmite virusul copiilor lor. Șansa transmiterii HIV noului născut scade însă semnificativ dacă mama este tratată cu medicamentul AZT în timpul sarcinii.2

Deși cercetătorii au izolat HIV din saliva persoanelor infectate, nu există nici o dovadă că virusul se transmite prin contact cu saliva. Studiile de laborator au descoperit că saliva conține în mod natural niște compuși care inhibă infecțiozitatea HIV.

Studiile efectuate asupra persoanelor infectate cu HIV nu au identificat nici măcar un caz de transmitere a HIV prin salivă (de exemplu prin sărut). Cu toate acestea, riscul de infecție în cazul sărutului franțuzesc, în căruia se schimbă cantități însemnate de salivă între cei doi parteneri, este necunoscut. De asemenea, oamenii de știință nu au găsit nici o dovadă că HIV s-ar transmite prin sudoare, lacrimi, urină sau materii fecale.

Studii efectuate asupra familiilor care au membri HIV pozitivi au arătat cu claritate că HIV nu se transmite prin contact obișnuit, cotidian, cum ar fi folosirea în comun a veselei, tacâmurilor, prosoapelor și lenjeriei de pat, a bazinelor de înot, telefoanelor sau scaunelor de toaletă. Nu sunt riscuri de infecție cu HIV: folosirea jucăriilor în comun, folosirea locurilor de joacă sau a rechizitelor în comun.HIV nu se transmite nici prin înțepături de insecte cum sunt țânțarii sau ploșnițele.

HIV poate infecta orice persoană care se implică în următoarele comportamente de risc:

-Contact sexual (heterosexual sau homosexual) neprotejat cu o persoană infectată sau cu cineva al cărui status HIV este necunoscut; prezența unei alte boli cu transmitere sexuală ca sifilisul, herpesul genital, infecțiile cu clamidii sau gonoreea tind să crească susceptibilitatea de achiziționare a infecției cu HIV prin contact sexual cu un partener infectat. Orice contact sexual cu o persoană al cărui status HIV este necunoscut este un comportament cu risc; la fel și contactele sexuale cu parteneri multipli sau cu prostituate.

-Folosirea în comun a acelor sau seringilor

-Folosirea acelor sau seringilor nesterilizate pentru injecții sau orice procedură care penetrează pielea, inclusiv acupunctura, folosirea drogurilor intravenoase ilicite, injectarea de vitamine sau steroizi, proceduri stomatologice, perforarea urechilor sau altor părți ale corpului, tatuarea;

Nu trebuie ignorate: frățiile de cruce, tatuajele, perforările lobilor urechilor în condiții promiscue.

Precauții: nu se folosesc cu împrumut: periuța de dinți, lama de ras, briciul și instrumentele de manichiură-pedichiură sau aparatele de depilat.

b) Primele simptome

Multe persoane nu prezintă nici un simptom în perioada imediat următoare infectării cu HIV. Unii însă prezintă o boală asemănătoare gripei care apare la 1-2 luni după expunerea la virus. Aceștia pot suferi de cefalee, febră, stare generală proastă și mărirea ganglionilor (adenopatie). Aceste simptome dispar de obicei în interval de circa o săptămână până la o lună și sunt foarte des greșit interpretate drept altă infecție virală.

Simptomele mai persistente sau mai severe pot să nu apară timp de zece sau mai mulți ani după pătrunderea HIV în organismul adult, și timp de circa doi ani la copiii născuți cu infecție HIV.

Această perioadă de „infecție asimptomatică” este foarte variabilă. Unele persoane pot începe să aibă simptome doar după câteva luni, în timp ce alții pot părea perfect sănătoși mai bine de 10 ani. În timpul acestei perioade însă virusul HIV este foarte activ, infectând și ucigând celulele sistemului imun. Acest efect al HIV se poate evidenția cel mai bine prin scăpersoanelor infectate cu HIV nu au identificat nici măcar un caz de transmitere a HIV prin salivă (de exemplu prin sărut). Cu toate acestea, riscul de infecție în cazul sărutului franțuzesc, în căruia se schimbă cantități însemnate de salivă între cei doi parteneri, este necunoscut. De asemenea, oamenii de știință nu au găsit nici o dovadă că HIV s-ar transmite prin sudoare, lacrimi, urină sau materii fecale.

Studii efectuate asupra familiilor care au membri HIV pozitivi au arătat cu claritate că HIV nu se transmite prin contact obișnuit, cotidian, cum ar fi folosirea în comun a veselei, tacâmurilor, prosoapelor și lenjeriei de pat, a bazinelor de înot, telefoanelor sau scaunelor de toaletă. Nu sunt riscuri de infecție cu HIV: folosirea jucăriilor în comun, folosirea locurilor de joacă sau a rechizitelor în comun.HIV nu se transmite nici prin înțepături de insecte cum sunt țânțarii sau ploșnițele.

HIV poate infecta orice persoană care se implică în următoarele comportamente de risc:

-Contact sexual (heterosexual sau homosexual) neprotejat cu o persoană infectată sau cu cineva al cărui status HIV este necunoscut; prezența unei alte boli cu transmitere sexuală ca sifilisul, herpesul genital, infecțiile cu clamidii sau gonoreea tind să crească susceptibilitatea de achiziționare a infecției cu HIV prin contact sexual cu un partener infectat. Orice contact sexual cu o persoană al cărui status HIV este necunoscut este un comportament cu risc; la fel și contactele sexuale cu parteneri multipli sau cu prostituate.

-Folosirea în comun a acelor sau seringilor

-Folosirea acelor sau seringilor nesterilizate pentru injecții sau orice procedură care penetrează pielea, inclusiv acupunctura, folosirea drogurilor intravenoase ilicite, injectarea de vitamine sau steroizi, proceduri stomatologice, perforarea urechilor sau altor părți ale corpului, tatuarea;

Nu trebuie ignorate: frățiile de cruce, tatuajele, perforările lobilor urechilor în condiții promiscue.

Precauții: nu se folosesc cu împrumut: periuța de dinți, lama de ras, briciul și instrumentele de manichiură-pedichiură sau aparatele de depilat.

b) Primele simptome

Multe persoane nu prezintă nici un simptom în perioada imediat următoare infectării cu HIV. Unii însă prezintă o boală asemănătoare gripei care apare la 1-2 luni după expunerea la virus. Aceștia pot suferi de cefalee, febră, stare generală proastă și mărirea ganglionilor (adenopatie). Aceste simptome dispar de obicei în interval de circa o săptămână până la o lună și sunt foarte des greșit interpretate drept altă infecție virală.

Simptomele mai persistente sau mai severe pot să nu apară timp de zece sau mai mulți ani după pătrunderea HIV în organismul adult, și timp de circa doi ani la copiii născuți cu infecție HIV.

Această perioadă de „infecție asimptomatică” este foarte variabilă. Unele persoane pot începe să aibă simptome doar după câteva luni, în timp ce alții pot părea perfect sănătoși mai bine de 10 ani. În timpul acestei perioade însă virusul HIV este foarte activ, infectând și ucigând celulele sistemului imun. Acest efect al HIV se poate evidenția cel mai bine prin scăderea nivelului celulelor CD4 din sânge, care sunt luptătorii cheie ai organismului împotriva infecțiilor.

Pe măsură ce sistemul imun se deteriorează încep să apară tot felul de complicații. Unul din primele simptome experimentat de mulți din cei cu infecție HIV este adenopatia care durează mai mult de trei luni. Alte simptome care apar adesea cu luni sau ani înainte de instalarea bolii SIDA includ slăbiciunea generală, pierderea în greutate, episoade febrile frecvente (vaginale sau orale), erupții cutanate sau uscăciuni persistente ale pielii, boală inflamatorie pelvină care nu răspunde la tratament și pierderea memoriei de scurtă durată.

Unele persoane suferă de infecții herpetice severe și repetate care produc leziuni dureroase la nivelul gurii, regiunii genitale sau anale, sau o afectare foarte dureroasă a nervilor periferici, numită herpes zoster. La copii pot apărea opriri în creștere sau hipotrofie staturo-ponderală.

1.2.SIDA

Primele cazuri de Sida la copil au fost raportate în 1982 de dr.A.Rubenstein în New York, J.Oleske în New Jersey, A.Ammann în San Francisco și G.Scott în Florida. În România-în 1989 s-au descoperit primele cazuri de Sida la copii, raportate la O.M.S. dar ținute sub tăcere în țară.3

Termenul „SIDA” se aplică la stadiile cele mai avansate de infecție HIV. Criteriile oficiale de definire a SIDEI au fost puse la punct de Centru de control al bolilor (CDC) din SUA. Pe scurt, boala SIDA se poate diagnostica în situația în care numărul limfocitelor CD4 la un pacient HIV pozitiv a scăzut sub 200/mm3. (În mod normal numărul lor la adult depășește 1000/mm3). Pe lângă aceasta, definiția de SIDA include 26 de boli care îi afectează pe cei cu infecție HIV avansată. Majoritatea sunt infecții oportuniste, care afectează foarte rar persoanele sănătoase.

La cei cu boala SIDA însă, aceste infecții sunt severe și uneori fatale pentru ca sistemul imun este în așa măsură distrus de HIV încât organismul nu se mai poate apăra de bacterii, virusuri sau alți microbi. Infecțiile oportuniste la persoanele cu SIDA produc simptome cum sunt tuse, dispnee, accese convulsive, demență, diaree severă și persistentă, febră, pierderea vederii, cefalee severă, casexie, oboseală extremă, greață, vomă, tulburări de coordonare, comă, crampe abdominale, dificultăți sau dureri la înghițit. Deși copiii cu SIDA sunt susceptibili la aceleași infecții oportuniste ca și adulții, ei suferă și de alte forme de infecții bacteriene severe la care copiii în general sunt mai susceptibili, cum sunt conjunctivita, infecțiile otice și amigdaliene.

Persoanele care suferă de SIDA au un risc mare de a dezvolta diferite forme de cancer, cum ar fi Șarcomul Kaposi sau cancere ale sistemului imun numite limfoame. Acestea sunt de obicei mai agresive și mai dificil de tratat la bolnavii cu SIDA. Șarcomul Kaposi este anunțat la pacienții cu ten deschis de apariția unor pete rotunde, maronii, violacei sau roșiatice care apar la nivelul pielii sau pe mucoasa bucală. La pacienții de culoare, petele sunt mai colorate.

În timpul infecției HIV, la majoritatea bărbaților se produce o scădere treptată a numărului limfocitelor CD4. Simptomele care caracterizează stadiul de SIDA pot apărea și la niveluri ale limfocitelor CD4 peste 200mm3, dar în general ele sunt prezente după scăderea sub 200/mm3 a numărului lor.

Unii din bolnavii cu SIDA sunt în așa măsură invalidați de boală încât nu mai fac față la locul de muncă și nici îndatoririlor gospodărești. Alții trec prin perioade de boală gravă care alternează cu intervale în care funcționează aproape normal.

Un mic număr de persoane infectate cu HIV in urmă cu zece sau mai mulți ani nu au dezvoltat simptomele de SIDA. Oamenii de știință încearcă să afle ce anume i-a protejat, și anume dacă este vorba de caracteristici ale sistemului lor imun sau de o infecție cu o tulpină mai puțin virulentă a virusului HIV.

1.2.1.Diagnostic

Dat fiind faptul că infecția cu HIV nu produce adesea nici un simptom imediat, infecția se depistează în principal prin testarea sângelui pentru prezența anticorpilor împotriva HIV. Acești anticorpi nu ating niveluri detectabile în general decât la 1-3 luni de la infecție, și se poate întâmpla să dureze chiar șase luni până ce nivelul lor poate fi detectat prin testele standard.

Persoanele expuse la HIV trebuie testate imediat ce se consideră că au avut timp să producă anticorpi. Aceasta va permite administrarea tratamentului corespunzător la un moment în care organismul lor se află în cea mai bună stare de luptă contra HIV, ceea ce permite prevenirea apariției anumitor infecții oportuniste. Testarea precoce permite de asemenea avertizarea persoanelor HIV pozitive cu privire la evitarea implicării în comportamente de risc care favorizează transmiterea infecției.

Testarea pentru HIV se efectuează în spitale și policlinici și se însoțește întotdeauna de counseling. Testarea se face în condițiile respectării confidențialității.

Se folosesc două teste de depistare a anticorpilor anti-HIV: ELISA și Western Blot. Dacă există o mare probabilitate ca o persoană să fie infectată cu HIV și totuși aceste teste au fost negative, medicul poate testa prezența virusului în sânge. De asemenea, pacientului i se cere adeseori să repete testul după un anumit timp, când anticorpii anti-HIV au atins niveluri detectabile.

Nou-născuții din mame infectate cu HIV pot fi sau nu infectați cu acest virus, dar toți au în sânge anticorpi anti-HIV proveniți de la mamă, care persistă câteva luni. Dacă sugarul nu prezintă nici un simptom, diagnosticul definitiv folosind numai testele de detectare a anticorpilor nu se poate face decât după împlinirea vârstei de 15 luni. Există unele teste speciale, costisitoare, care permit depistarea infecției cu HIV sub vârsta de 3 luni.4

1.2.2.Tratament

Dacă la apariția SIDA în SUA și apoi în restul lumii nu existau medicamente care să combată deficitul imun și prea puține care să țină sub control infecțiile oportuniste, pe parcursul ultimilor 10-15 ani s-au pus la punct metode terapeutice care chiar dacă nu vindecă SIDA, încetinesc mult evoluție ei și țin în frâu mult mai bine infecțiile oportuniste.

Primul grup de medicamente care au apărut în tratamentul infecției cu HIV au fost inhibitorii de revers-transcriptază, care acționează prin întreruperea precoce a replicării virale. Din această categorie de medicamente fac parte AZT (Zidovudina), ddC (Zalcitabina), ddI (Dideoxzinozina), d4T (Stavudina), și 3TC (Lamuvudina). Ele încetinesc răspândirea HIV în organism și întârzie debutul infecțiilor oportuniste. Este de reținut faptul că ele nu pot preveni transmiterea virusului altor persoane.5

O altă clasă de medicamente sunt inhibitorii de revers-transcriptază non-nucleozidici: Delvaridina (Rescriptor) și Nevirapina (Viramune), care se folosesc în combinație cu alți compuși antiretrovirali.

Recent a devenit disponibilă o nouă clasă de medicamente eficiente în tratamentul infecșiei cu HIV: inhibitorii de protează, care acționează prin inhibarea replicării virale într-un stadiu mai tardiv. Din această clasă fac parte medicamente ca Ritonavir (Norvir), Saquinivir (Invirase), Indinavir (Crixivan), și Nelfinavir (Viracept). Din cauză că virusul HIV poate deveni rezistent la oricare din categoriile de medicamente prezentate mai sus, se folosesc combinații din ambele clase care sunt necesare pentru a supresa în mod eficient multiplicarea virusului.

Medicamentele antiretrovirale disponibile la ora actuală nu pot vindeca infecția cu HIV sau SIDA, și în plus toate au efecte secundare care pot fi severe. AZT poate provoca scăderea marcată a globulelor roșii sau albe, în special atunci când este folosit în stadiile avansate ale bolii.

Cele mai frecvente efecte secundare provocate de inhibitorii de protează sunt greață, diareea și alte simptome gastrointestinale. În plus, inhibitorii de protează pot interacționa cu alte medicamente, producând efecte secundare foarte serioase.

Există mai multe medicamente utile pentru tratarea infecțiilor oportuniste. Printre acestea se includ Foscarnetul și Ganciclovirul pentru tratamentul infecțiilor oculare cu Cytomegalovirus, Fluconazolul care se folosește pentru micoze, Biseptolul sau Pentamidina pentru tratamentul pneumoniei cu Pneumocystis carinii (PCP), etc. Pe lângă terapia antiretrovirală, bolnavii la care numărul limfocitelor CD4 scade sub 200 primesc un tratament de prevenire a PCP cu Biseptol. Bolnavii care au avut un episod de PCP (care una din cele mai severe infecții oportuniste) primesc pentru tot restul vieții tratament medicamentos pentru a preveni reapariția acestei pneumonii. Pacienții HIV pozitivi care fac carcinom Kaposi sau alte cancere sunt tratați cu radioterapie, chemoterapie sau injecții cu alfa interferon.

1.2.3.Prevenire

Întrucât nu există nici un vaccin contra HIV, singura modalitate de prevenire a infecției este evitarea comportamentelor care expun la riscul de infectare, de exemplu folosirea în comun a seringilor și acelor nesterilizate pentru injecții sau orice procedură care penetrează pielea, inclusiv acupunctura, folosirea drogurilor intravenoase ilicite, injectarea de vitamine sau steroizi, proceduri stomatologice, perforarea urechilor sau altor părți ale corpului, tatuarea, transfuzia de sânge infectat cu virusul HIV/SIDA sau contactele sexuale neprotejate. Cea mai sigură cale de prevenire a infecției cu HIV nu este-așa cum se afirmă de mulți-folosirea prezervativului, ci limitarea relațiilor sexuale la un singur partener neinfectat (monogamia) în cadrul legitim al căsătoriei. Întrucât mulți din cei infectați cu HIV nu au nici un simptom, nu există nici o modalitate de a ști cu certitudine dacă un partener sexual este infectat sau nu decât dacă el sau ea nu a fost în mod repetat testat(ă) pentru HIV sau nu s-a implicat niciodată în comportamente cu risc.

Specialiștii recomandă fie abținerea de la relații sexuale, fie protejarea prin folosirea prezervativelor din latex ori de câte ori se întrețin raporturi sexuale orale, anale sau vaginale cu o persoană despre care nu se știe cu certitudine dacă este sau nu infectată cu HIV sau cu alte boli cu transmitere sexuală. Este însă bine să se știe că prezervativul este o barieră relativ eficientă împotriva virusului HIV. Din cauza unor pori care există în mod natural în latexul de cea mai bună calitate (și care au diametrul de până la 50 de ori mai mare decât diametrul unui virus HIV), precum și datorită unor defecte de fabricație, depozitare, întreținere sau folosire, există riscul transmiterii infecției cu HIV chiar în condițiile folosirii prezervativului.

Această metodă preventivă relativă este însă promovată atât de agresiv datorită faptului că se consideră că monogamia și abstinența de la relațiile sexuale premaritale sunt concepte perimate, pe care majoritatea nu le mai respectă azi. Și atunci se alege răul mai mic din două rele.

Deși există unele dovezi de laborator că spermicidele pot ucide virusul HIV, oamenii de știință evaluează utilitatea spermicidelor în prevenirea infecției cu HIV.

Riscul de transmitere a HIV de la femeia însărcinată la făt este semnificativ redus dacă aceasta ia AZT în cursul sarcinii, travaliului și nașterii, și dacă sugarul este tratat cu acest medicament pe parcursul primelor șase săptămâni de viață.

Vaccinarea împotriva HIV

Scopul depistării unui vaccin a plecat de la ideea unor substanțe care să împiedice interacțiunea dintre receptorii CD4 și virus. S-au încercat mai multe formule virale: virus viu recombinat, vaccin pe bază de proteine virale, virus viu atenuat. Un vaccin promițător este virusul viu recombinat. El folosește ca vector un virus patogen în genomul căruia au fost încorporate gene HIV. La ora actuală se fac eforturi uriașe în această direcție, dar un vaccin eficient nu s-a descoperit încă din cauza antigenelor virale ale HIV care sunt variabile.

Vaccinările nu sunt contraindicate, excepție fac vaccinurile BCG și antipoliomielitic.

1.3.HIV/SIDA la copii

La începutul anilor 90, peste 50% din copiii seropozitivi din Europa trăiau în România. Și astăzi, cele mai multe persoane care trăiesc cu HIV/SIDA în România, peste 7.000, sunt copii și adolescenți. Cei mai mulți au fost infectați la sfârșitul anilor 80 în spitale prin intermediul transfuziilor cu sânge netestat HIV, prin reutilizarea acelor de seringă, sau sterilizarea defectuoasă a acestora. În perioada respectivă (1987-1990) se practicau în mod obișnuit așa numitele „transfuzii de lux”, adică se făceau transfuzii copiilor care erau subnutriți și aveau probleme de rezistență scăzută.

1.3.1.Agentul cauzal, calea de transmitere, simptomatologie, prognosticul, tratamentul

Cauza acestui sindrom de imunodefiență este un virus denumit HIV. Cu această ocazie trebuie făcute o serie de precizări. Virusurile sunt diferite de microbi, în sensul că ele sunt mult mai mici decât aceștia, nu pot trăi decât parazitând structuri vii și, ceea ce este foarte important, nu sunt sensibile la acțiunea niciunui antibiotic! Împotriva virusurilor nu se poate lupta decât cu o serie de substanțe antivirale specifice și care, spre deosebire de numărul foarte mare de antibiotice, sunt în număr foarte mic! În SIDA, virusul HIV produce alterarea funcției celulelor imunității din sânge și anume a limfocitelor T și macrofagelor.

De asemenea, trebuie precizat că o persoană seropozitivă, deci la care s-a pus în evidență prin intermediul analizelor de laborator prezența virusului în organism, nu este o persoană bolnavă!!! Este o persoană practic „perfect sănătoasă”, care are o infecție latentă și la care boala se va declanșa la un moment dat.

Transmiterea se face în 85% din cazuri de la mama infectată la copilul nou-născut, cel mai adesea la naștere. Acest risc de transmitere este de 20-25%. De asemenea, alăptatul poate fi responsabil de transmiterea infecției de la mamă la sugar.

Transmiterea prin transplant de organe, transfuzii de sânge și instrumente contaminate și sterilizate necorespunzător sau nesterilizate este astăzi mai rară datorită măsurilor atente de precauție care se iau.

„Ritualul copiilor prin care aceștia se taie în mod voluntar și își presează rănile reciproc pentru a deveni frați de cruce este un obicei periculos și trebuie interzis cu fermitate”6

Simptomatologia poate varia foarte mult. Pot să apară creșteri în volum ale nodulilor limfatici, mărirea ficatului și splinei, parotidita, infecții repetate ale căilor respiratorii superioare, otită medie. În cazuri mai avansate apar candidoza orală, diareea, lipsa creșterii în greutate, anemie, pneumonie interstițială, cardiopatie sau o serie de infecții variate care nu sunt însă definitorii pentru SIDA.

Cazurile severe se remarcă prin infecții microbiene repetate, tulburări de creștere, tulburări neurologice, encefalopatie, atrofie cerebrală, paralizii. Acestor cazuri le sunt caracteristice infecțiile cu germeni oportuniști adică cu o serie de microbi care în mod normal nu au puterea să atace un organism sănătos ci doar unul cu o imunitate scăzută sau prăbușită. Printre acestea cele mai întâlnite sunt celebra pneumonie cu Pneumocystis carinii, candidoză esofagiană, encefalita cu toxoplasma, tuberculoza diseminată.

Se folosesc o serie de teste din sânge dintre cele mai cunoscute și mai utilizate sunt testul ELISA și testul Western-Blot. Este interesant de remarcat că anticorpii mamei infectate se pot transmite la făt și pot persista în sângele acestuia până la 18 luni. Un test efectuat în această perioadă este pozitiv, adică ar indica prezența infecției deși este posibil ca fătul să nu fi fost infectat. De aceea, un test HIV pozitiv nu este semnificativ decât după vârsta de 18 luni. Alte teste sunt determinarea unor antigene virale (deci a unor particule virale cu capacitatea de a determina un răspuns imun) sau o cultură HIV din limfocite. Aceste teste, dacă sunt pozitive pun sigur diagnosticul de SIDA, pe când un test negativ nu exclude neapărat infecția.

Majoritatea copiilor cu SIDA vor muri datorită complicațiilor bolii și nu datorită bolii în sine. Copiii nu mor de SIDA, ci de pneumonie, tuberculoză sau alte infecții. SIDA înseamnă de fapt doar scăderea imunității. Aproximativ 20% din copii, care au simptome mai pregnante încă din primul an de viață, vor avea o evoluție mai rapidă spre deces. Cei care, deși sunt seropozitivi, rămân asimptomatici în al doilea an de viață, au șansa de a ajunge uneori la adolescență.

Principiile generale de tratament includ terapia cu substanțe antivirale, tratamentul infecțiilor, profilaxia împotriva Pneumocystis carini și suport nutritiv.

Tratamentul antiviral se face cu o serie de medicamente ca Zidovudina (AZT), Didanosina (ddl), Zalcitabina (ddC), Stavudina (d4T). Aceste medicamente aduc beneficii pe termen scurt, mai ales dacă sunt utilizate în combinații. Ulterior virusul devine rezistent la acțiunea lor, în așa fel încât nu se poate vorbi de vindecare. Un medicament mai nou ca Lamuvidina (3TC) folosit în combinație cu Zidovudina (AZT) se pare că are rezultate mai bune. Se folosesc de asemenea inhibitorii de proteaze HIV care împiedică înmulțirea virusului.7

Profilaxia împotriva Pneumocystis carina este recomandată pentru toți copiii cu vârste cuprinse între 6 săptămâni și 12 luni și care au fost expuși infecției. Medicamentul folosit este Trimethoprim-sulfametoxazol care se dă de trei ori pe săptămână. Pentru copiii care nu tolerează aceste medicamente se poate folosi Dapsona.

CAPITOLUL II

DREPTURILE OMULUI ÎN DREPTUL INTERNAȚIONAL ȘI ROMÂNESC ÎN CONTEXT HIV/SIDA

Constituția României prevede tratatele internaționale în vigoare ca fiind parte integrantă din dreptul intern. România este parte la tratatele internaționale și regionale care o obligă să asigure drepturile copiilor la protecție și la îngrijire fără discriminare, inclusiv dreptul lor la sănătate, educație, informație și viață privată. Aceste tratate includ Pactul Internațional privind Drepturile Civile și Politice, Pactul Internațional privind Drepturile Economice, Sociale și Culturale, Convenția privind Eliminarea Tuturor Formelor de Discriminare împotriva Femeilor, Convenția privind Drepturile Copilului, Convenția Europeană pentru Protejarea Drepturilor și Libertăților Fundamentale (Convenția Europeană) și Cartea Socială Europeană.

2.1. Dreptul copiilor la protecție și îngrijire

Articolul 19 din Convenția privind Drepturile Copilului cere ca statele parte la convenție să ia toate măsurile adecvate pentru a proteja copii de toate formele de violență fizică sau mentală, injurii sau abuz, abandon sau tratament neglijent, rele tratamente sau exploatare, inclusiv abuz sexual, în timp ce se află în grija părinților, a tutorilor sau a oricărei alte persoane care are copilul în îngrijire.

Articolul 20 prevede că „un copil care este privat temporar sau permanent de mediul său familial sau pentru care este în interesul său superior să nu rămână în acel mediu, va avea dreptul la protecție specială și la asistență asigurată de stat.”

Articolul 3 al Convenției Europene cere statelor să ia măsuri menite să asigure că persoanele nu sunt supuse la tortură tratamente inumane și degradante. Aceste măsuri ar trebui să garanteze protecție eficientă, în special pentru copii.

În ceea ce privește copii afectați sau care au devenit orfani din cauza HIV, Comitetul pentru Drepturile Copilului a interpretat articolele 3 (interesul superior al copilului), 20 (copii privați de mediul lor familial) și 25 (evaluarea tratamentului) din Convenție ca incluzând ca statele să asigure asistență pentru ca copii să poată rămâne în structurile de tip familial existente. Dacă nu este posibil acest lucru, statele trebuie să asigure îngrijire alternativă de tip familial (ex. asistență maternală), iar îngrijirea instituțională pentru copii ar trebui folosită numai ca ultimă soluție.

Articolul 23 din convenție recunoaște dreptul adițional al copiilor cu dizabilități mentale sau fizice de a beneficia de îngrijiri speciale de asistență adecvată, de educație, pregătire pentru angajare și oportunități de recreere care să permită integrarea socială și dezvoltarea individuală, culturală și spirituală.

Articolul 107 din Legea 272/2004 privind protejarea și promovarea drepturilor copilului prevede servicii de zi, de tip familial și de tip rezidențial pentru copii aflați în pericol de a fi neglijați sau abuzați. Neglijarea copilului este definită ca fiind: „o misiune voluntară sau involuntară a unei persoane care are responsabilitatea creșterii, îngrijirii sau educării copilului, de a lua o măsură iresponsabilă care pune în pericol viața, dezvoltarea fizică, mentală, spirituală, morală, socială, sănătatea fizică sau psihică a copilului.” Legea definește abuzul ca „orice acțiune voluntară a unei persoane, prin care este periclitată viața, dezvoltarea fizică, mentală, spirituală, morală, socială, sănătatea fizică sau psihică a copilului.” Legea interzice și „pedepse fizice de orice fel.”

După notificarea cazului de abuz sau neglijare, direcția generală pentru asistență socială și protecția copilului de la nivel local trebuie să ancheteze tipul de servicii care este necesar: de zi, de tip familial sau rezidențial. Prin lege, reprezentanții direcției generale pentru asistența socială și protecția copilului au dreptul de a intra în instituții și locuințe pentru a investiga informațiile privind abuzul sau neglijarea și pot cere sprijinul poliției.

2.2. Dreptul copiilor la protecție împotriva discriminării

Articolul 2 din Convenția privind Drepturile Copilului, cere ca statele să ia toate măsurile necesare pentru a se asigura că copiii sunt protejați împotriva discriminării „indiferent de rasă, culoare, sex, limbă, religie, opinie politică sau de altă natură, origine națională, etnică sau socială.” Comitetul pentru Drepturile Copilului a interpretat „alt statut” ce incluzând și statutul HIV/SIDA al copilului sau părinților săi. Pactul Internațional privind Drepturile Civile și Politice, Pactul Internațional privind Drepturile Economice, Sociale și Culturale, Convenție pentru Eliminarea Tuturor Formelor de Discriminare împotriva Femeilor și Convenția Europeană pentru Protecția Drepturilor și Libertăților Fundamentale conțin protecții similare și sunt aplicate copiilor și adulților.

Pe lângă interzicerea discriminării, dreptul internațional cere statelor și să ia măsurile pozitive necesare pentru a pune în practică acest drept. Comitetul privind Drepturile copilului a subliniat necesitatea de a asigura protecție juridică, economică și socială copiilor afectați pentru a le asigura accesul la educație, moștenire, locuință și servicii de sănătate și sociale. Ghidul Director al Națiunilor Unite privind HIV/SIDA și Drepturile Omului recomandă ca „statele să adopte sau să asprească legislația anti-discriminare și alte legi care asigură protecția grupurilor vulnerabile, a persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA și a persoanelor cu dizabilități împotriva discriminării, în sectorul public și privat și să asigure remedii civile și administrative eficiente.

Legea 48/2002 definește discriminarea ca: „orice deosebire, excludere, restricție sau preferință care are ca scop sau efect restrângerea ori înlăturarea recunoașterii, folosinței, în condiții de egalitate, a drepturilor omului și libertăților fundamentale ori a drepturilor recunoscute prin lege, în domeniul politic, economic, social și cultural.” În 2004 legea a fost modificată pentru a include în mod explicit HIV în categoriile protejate.

2.3. Dreptul copiilor la sănătate

Toți oamenii au dreptul la sănătate mentală și fizică, acest drept fiind garantat de Pactul Internațional privind drepturile Economice, Sociale și Culturale, de Convenția privind Drepturile Copilului și de Convenția pentru Eliminarea Tuturor Formelor de Discriminare împotriva femeilor. Statele sunt obligate să ia măsurile necesare pentru prevenirea, tratamentul și controlul bolilor și epidemiilor. Instituțiile de sănătate trebuie să fie accesibile tuturor, mai ales celor mai vulnerabili și grupurilor marginalizate, fără discriminare (inclusiv HIV/SIDA).

Statele trebuie să garanteze obligații fundamentale ca parte a dreptului la sănătate. Acestea includ: asigurarea accesului nediscriminatoriu la facilitățile de sănătate, în special pentru grupurile vulnerabile și marginalizate, asigurarea medicamentelor esențiale, asigurarea distribuirii echitabile a tuturor facilităților de sănătate, a bunurilor și serviciilor, adoptarea și implementarea unei strategii naționale de sănătate publică și a unui plan de acțiune cu criterii și termene clare, luarea de măsuri pentru a preveni, trata și controla epidemiile și bolile endemice, îmbunătățirea educației și a accesului la informație pentru probleme importante de sănătate.

Comitetul pentru Drepturile Copilului consideră că statele parte „se extind la a se asigura că, copii au acces susținut și egal la tratament și îngrijire, inclusiv medicația necesară conexă HIV, bunuri și servicii non-discriminatorii. Statele „trebuie să se asigure că serviciile sunt asigurate tuturor copiilor care trăiesc în granițele lor.”

Dreptul la sănătate obligă statele să se asigure că adolescenții au acces la informații care sunt esențiale pentru sănătatea și dezvoltarea lor și că au oportunitatea de-a participa la deciziile care le afectează propria sănătate (prin consimțământul informal și dreptul la confidențialitate) și să-și însușească abilitățile necesare pentru viață. Toți adolescenții ar trebui să aibă acces la sănătate, bunuri și servicii de consiliere și sănătate.

În România, legea pentru promovarea drepturilor copilului garantează copiilor dreptul la servicii medicale și medicație plătită de stat. Legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii SIDA în România și protejarea persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA garantează persoanelor care trăiesc cu HIV îngrijire medicală specializată gratuită și tratament antiretroviral gratuit precum și tratamentul pentru bolile asociate HIV. Doctorii sunt obligați să asigure îngrijiri în conformitate cu pregătirea lor și simptomele pacientului.

2.4. Dreptul copiilor la educație

Dreptul la educație este stabilit în Declarația Universală a Drepturilor Omului, Pactul Internațional privind Drepturile Economice, Sociale, Culturale, Convenția privind Drepturile Copilului și Convenția pentru Eliminarea Tuturor Formelor de Discriminare împotriva Femeilor. „Educația primară trebuie să fie gratuită și obligatorie pentru toți. Educația secundară, inclusiv educația în școlile profesionale, trebuie să fie disponibilă și accesibilă pentru fiecare copil și statele parte trebuie să ia măsurile necesare ca de exemplu introducerea educației gratuite și oferirea de asistență socială în caz de nevoie.”

Instituțiile educaționale trebuie să fie accesibile tuturor fără discriminare, să fie accesibile din punct de vedere fizic și să fie accesibile din punct de vedere financiar pentru toți. Învățământul primar trebuie să fie gratuit pentru toți. Statele parte trebuie să introducă în mod progresiv învățământ secundar și superior gratuit. România și-a asumat obligația de a asigura copiilor și tinerilor educație primară și secundară gratuită.

Indiferent de resursele pe care le deține, un stat trebuie să asigure educația în baza oportunităților egale, fără discriminare de orice fel, indiferent de rasă, culoare, sex, limbă, religie, opinie politică sau de altă natură, origine națională, etnică sau socială, dizabilitate, naștere sau alt statut al copilului (ex. statutul HIV al copilului sau părinților).

Comitetul pentru Drepturile Copilului a subliniat faptul că, copii afectați de HIV trebuie să aibă acces egal la educație, afirmând că statele parte sunt obligate „să se asigure că educația primară este disponibilă pentru toți copii, infectați sau nu, orfani sau afectați de HIV/SIDA și că statele trebuie să ia măsurile necesare pentru ca copii afectați de HIV/SIDA să rămână în școală.”

În România, legea prevede educația primară și secundară gratuită; educația este obligatorie până la clasa a zece-a sau până la optsprezece ani. În legea 584/2002 este specificat dreptul la educație al copiilor care trăiesc cu HIV în care se prevede că: „persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA au dreptul la protecție socială și tratamentul nediscriminatoriu în ceea ce privește dreptul la educație.”

2.5. Dreptul copiilor la informație

Convenția privind Drepturile Copilului stabilește obligația statelor membre de a se asigura că părinții și copii sunt bine informați și au acces la educație. Comitetul pentru Drepturile Copilului a decretat faptul că, copii bolnavi de HIV/SIDA au dreptul să acceseze informațiile adevărate privind prevenirea HIV. Prevenirea eficientă HIV/SIDA cere statelor să se abțină de la cenzurarea, reținerea sau informarea greșită în ceea ce privește date privind sănătatea, inclusiv educația și informația sexuală. Statele trebuie să se asigure că copii au abilitatea de a obține informații și abilități care să îi protejeze pe ei și pe alții în exprimarea sexualității.

Dreptul copilului la informațiile privind propriul statut HIV este un alt aspect al dreptului la informație.

Articolul 12 al Pactului privind Drepturile Sociale, Economice și Culturale obligă în mod expres guvernelor să ia toate măsurile necesare pentru prevenirea, tratamentul și controlul bolilor epidemice, cum ar fi HIV.

Comitetul pentru Drepturile Economice, Sociale și Culturale consideră că „statele ar trebui să se obțină de la limitarea accesului la contracepție și la alte măsuri de menținere a sănătății sexuale, de la centură, reținere sau falsă reprezentare în mod intenționat a informațiilor legate de sănătate…”

Cartea Europeană Socială este de părere că: „statele trebuie să asigure facilități de consiliere și educaționale pentru promovarea sănătății și încurajarea responsabilităților individuale în privința sănătății.”

În România, Legea 46/2003 privind drepturile pacientului, obligă doctorii să informeze pacienții privind diagnosticul lor, starea generală de sănătate, evoluția bolii și tratamentul recomandat precum și alternativele, dar această prevedere nu e pusă în aplicare în cazul copiilor și tinerilor care au HIV/SIDA dacă părinții lor refuză dezvăluirea diagnosticului.

Legea 584/2002 stabilește o obligație pentru diseminarea informației despre transmiterea HIV în toate instituțiile de învățământ, precum și transmiterea de informații către public, privind HIV și transmiterea sa.

2.6. Dreptul copiilor la viața privată

Dreptul internațional cere statelor să protejeze persoanele împotriva interferențelor arbitrare în viața privată, de familie, domiciliu și corespondență și împotriva atacurilor ilegale la onoare și reputație.

„Dreptul fiecărei persoane la privatitate este o valoare a societății democrat-liberale, iar unul din principiile etice dedus din această valoare afirmă că asistentul social trebuie să obțină consimțământul explicit al clientului înainte de a nota, înregistra sau permite unei terțe persoane să ia parte la o anumită activitate.”

Comitetul pentru Drepturile Copilului a afirmat că: „statele trebuie să protejeze confidențialitatea rezultatelor testelor HIV – inclusiv în cadrul facilităților sociale și de sănătate și informațiile privind statutul HIV al copiilor nu poate fi dezvăluit terților, inclusiv părinților fără consimțământul copilului.”

Curtea Europeană a Drepturilor Omului a considerat că protecția datelor personale, inclusiv a datelor personale medicale este de importanță fundamentală pentru ca o persoană să se bucure de exercitarea dreptului său la respectarea vieții private și de familie așa cum a fost garantat în articolul 8 din Convenție. Aceste considerații sunt valabile în ceea ce privește protejarea confidențialității informațiilor privind infectarea cu HIV a unei persoane. Dezvăluire unor astfel de date poate afecta în mod dramatic viața privată și de familie precum și poziția socială prin riscul ostracizării. Din acest motiv ar putea și să descurajeze persoanele în a încerca să obțină diagnosticul sau tratamentul și subvenționează eforturile de prevenire din partea comunității pentru a limita pandemia.

În România, legea include unele prevederi care ar trebui folosite pentru protejarea drepturilor persoanelor care trăiesc cu HIV, dar aceste prevederi nu acoperă toate tipurile de încălcări ale confidențialității. Legea 584/2002 stabilește că angajații, funcționari publici care au acces la date și cadrele medicale trebuie să mențină confidențialitatea datelor despre bolnavii de HIV/SIDA, însă legea nu stabilește sancțiuni pentru cei care încalcă confidențialitatea.

Legea 46/2003 privind drepturile pacientului, tratamentul, datele personale sunt confidențiale chiar și după decesul pacientului și informațiile confidențiale pot fi date doar atunci când pacientul este de acord în mod explicit sau atunci când legea creează o obligație clară.” Legea afirmă că dacă personalul medical nu respectă confidențialitatea datelor pacientului vor fi aplicate măsuri disciplinare, administrative sau răspunderea penală în conformitate cu legea. Codul Penal Român pedepsește dezvăluirea ilegală a secretelor profesionale cu amendă penală sau închisoare de la trei la doisprezece luni dacă dezvăluirea produce daune persoanei. Anchetele penale pot fi inițiate numai în baza unei plângeri din partea victimei care trebuie să dovedească faptul că informația dezvăluită constituia un secret profesional și trebuie să dovedească faptul că au existat pagube. Multe persoane care trăiesc cu HIV/SIDA ezită să depună plângeri privind încălcarea confidențialității sau discriminării.

2.7. Dreptul copiilor cu handicap la protecție specială

Articolul 46 din Constituția României din 1991 stipulează:

„Persoanele cu handicap se bucură de protecție specială. Statul asigură realizarea unei politici naționale de prevenire, de tratament, de readaptare, de învățământ, de instruire și de integrare socială a persoanelor cu handicap, respectând drepturile și îndatoririle ce revin părinților și tutorilor” în conformitate cu Legea nr.519/12/02/2002, completată de Legea nr.10/09/01/2003, legi în vigoare, care modifică OUG 102/1999 privind protecția specială și încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap, copii afectați HIV/SIDA beneficiază de următoarele drepturi:

Drepturi de asistență socială cu caracter pecuniar:

Alocație de stat în condițiile și cuantumul prevăzute de lege, majorat cu 100%.

Alocație de hrană lunară, calculată în baza alocației zilnice de hrană stabilite pentru consumurile colective din unitățile sanitare.

Drepturi la prestații sau servicii de asistență socială:

Locuri de odihnă gratuite în tabere pentru copiii preșcolari, elevi și studenți cu handicap, o data pe an, conform convențiilor încheiate între ANPH și Ministerul Educației și Cercetării.

Bilete de intrare la spectacole, muzee, manifestări artistice și sportive, în aceleași condiții ca pentru elevi și studenți sau militari în termen.

Gratuitatea transportului urban cu mijloace de transport în comun de suprafață sau cu metroul, pentru copii cu handicap accentuat și grav.

Gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu tren de persoane, clasa a II-a, cu autobuzele sau navele pentru transport fluvial, în limita a 12 călătorii dus-întors pe an pentru copii cu handicap grav și în limita a 6 călătorii dus-întors pe an pentru copii cu handicap accentuat.

Acces liber și egal în orice instituție de învățământ obișnuit, în raport cu restantul funcțional si potențial recuperator, cu respectarea prevederilor legislației în domeniu.

Pregătire școlară la domiciliu pentru copilul cu handicap grav, nedeplasabil, pe durata învățământului obligatoriu prevăzut de lege.

Asistent personal pentru copilul cu handicap grav.

Indemnizații echivalente cu salariul net al asistentului social debutant din unitățile bugetare sau pentru asistent personal.

Asistență medicală în condițiile legii (OUG nr.150/2002).

2.7.1. Dreptul copiilor cu handicap grav (HIV-SIDA) la asistent personal

Asistentul personal

Conform legii nr.519/2002 care modifică și completează OUG 102/1999, copilul cu handicap grav are dreptul la un asistent personal.

„Handicapul reprezintă deficiență fizică sau psihică sau un grup de deficiențe fizice sau psihice care fac să se diminueze parțial sau total caracteristicile umane normale.”

La articolul 17 este prevăzut: „asistent personal pentru copilul cu handicap grav, angajat de către autoritățile administrației publice locale, cu avizul inspectoratului de stat teritorial pentru persoanele cu handicap, pe baza recomandărilor anchetei sociale realizate de către o comisie din cadrul compartimentului specializat al primăriei în a cărei rază teritorială își are domiciliul sau reședința copilul cu handicap grav.”

Articolul 31 – (1) Asistentul personal al persoanei cu handicap este persoana care supraveghează, acordă asistență și îngrijire copilului sau adultului cu handicap grav.”

Articolul 32 – (2) Asistentul personal al persoanei cu handicap este salarizat în raport cu dispozițiile legale privind salarizarea asistentul social debutant, cu studii medii, din unitățile bugetare.

Articolul 33 – „Asistentul personal are, în raport cu persoana cu handicap căreia îi acordă supraveghere, asistență și îngrijire, următoarele obligații: a) de a presta persoanei cu handicap toate activitățile și serviciile prevăzute în contractul individual de muncă încheiat cu autoritățile publice prevăzute la articolul 31 alineatul (3);”

Articolul 34 – „Încălcarea oricăreia dintre obligațiile prevăzute la articolul 33 și a celor prevăzute în contractul individual de muncă atrage răspunderea juridică a sistemului personal.”

Drepturile și obligațiile asistentului personal sunt reglementate și de HG. Nr.427/25/03/2001.

În rezumat, drepturile asistentului personal sunt:

Un exemplar din contractul individual de muncă

Un salariu lunar, stabilit în raport cu dispozițiile legale privind salarizarea asistentului social debutant, cu studii medii, din unitățile bugetare

Transport gratuit – 12 călătorii dus-întors, în condițiile stabilite de lege

Concediu anual de odihnă (dacă nu este părintele copilului)

Rezultatele monitorizării din perioada martie – mai 2003, arată că, drepturile asistentului personal al copilului cu handicap grav (HIV/SIDA) sunt frecvent încălcate.

Asistenții personali, în majoritate, unul din părinții copilului bolnav HIV/SIDA (peste 70% mame) se confruntă de câțiva ani cu situații de încălcare a drepturilor:

Neprimirea unui exemplar din contractul de muncă

Neplata salariului pe perioade care variază de la 1-17 luni sau plata parțială (50-80%) a salariului

2.7.2. Drepturile familiei afectate HIV/SIDA

Conform Legii nr.519/202, persoanele care au în întreținere, îngrijire, supraveghere un copil cu handicap grav și care nu sunt asistenți personali, au următoarele drepturi:

Concediu plătit pentru îngrijirea copilului cu handicap, până la împlinirea de către acesta a vârstei de 3 ani;

Concedii medicale pentru îngrijirea copiilor cu handicap grav și accentuat, care necesită tratament pentru afecțiuni intercurente, până la împlinirea de către copii (în cazul în care persoana nu are calitatea de asistent personal)

Gratuitatea serviciilor de cazare și masă pentru persoana care însoțește copilul cu handicap grav în spital, pe teritoriul României, la recomandarea medicului specialist;

Scutire de plată taxelor de abonament pentru persoana deținătoare de aparat radio și televizor, dacă copilul are handicap grav.

Prioritate la instalarea postului telefonic și scutire de plată abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri, dacă copilul are handicap accentuat sau grav.

Prioritate la închirierea, construirea și cumpărarea locuințelor din fondul de stat, în condițiile legii, dacă copilul are handicap accentuat sau grav.

Stabilirea chiriei, în condițiile legii pe baza contractelor de închiriere pentru suprafețe locative de stat sau unități administrative teritoriale ale acestuia, la tariful minim prevăzut de lege dacă copilul are handicap grav sau accentuat.

CAPITOLUL III.

DISCRIMINAREA CA FAPT REAL ÎN VIAȚA

COPIILOR SERO-POZITIVI DIN ROMÂNIA

Adolescenții și tinerii reprezintă grupa de vârstă cea mai expusă la infecția cu HIV din cauza:

Lipsă/sau insuficienței informării cu privire la infecția HIV/SIDA chiar dacă s-au făcut pași importanți în acest sens din partea Ministerului sănătății și a altor Departamente ce se ocupă de educație

Insuficiența noțiunilor elementare de educație socială, tinerii expunându-se unor riscuri de nebănuit înainte de a fi instruiți în acest sens

Libertinajul favorizat de abundența unei literaturi pornografice precum și a altor „mass media” care uzează abuziv de programe legate de sex (filme, casete)

Mulți factori ca ignoranța, nepăsarea, lipsa unei educații solide începute din primii ani de viață, homosexualitatea, abuzul sexual, violurile favorizează extinderea infecției HIV a bolii SIDA.

3.1.Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la protecție și îngrijire

Educatorii, personalul medical, îngrijitorii din instituții și chiar personalul de protecție a copilului împărtășesc de multe ori aceleași prejudecăți și ignoranță în ceea ce privește HIV ca și publicul larg. Aceștia ar trebui să fie bine informați despre HIV-ce este HIV, cum se transmite, cum se previne transmiterea, care este tratamentul. Ei trebuie să cunoască care sunt drepturile copiilor bolnavi de HIV , să-i protejeze de discriminări, să-i încurajeze și să-i îngrijească în mod corespunzător.

Un studiu recent făcut de Asociația Anti-Sida din România a arătat că persoanele cu HIV sunt discriminate: în spitale (19%), în familie (16%), în serviciile sociale (16%), în școli (16%) și în alte locuri (4%)1.

Conform cu legile din România, standardele de protecție a copilului sunt stabilite la nivel național de Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Copilului iar punerea în practică a standardelor este responsabilitatea comisiilor pentru protecția copilului la nivel județean sau de sector prin direcțiile de protecție a copilului. Direcțiile județene pentru protecția copilului intervin în cazurile de abuz și neglijare: li se cere prin lege să înceapă o anchetă atunci când suspectează un caz de abuz sau neglijență; dacă s-a constatat un caz de abuz sau neglijență, copilul poate fi luat în plasament temporar. Însă de multe ori, direcțiile sunt deficitare în ceea ce privește personalul, mijloacele de transport sau resursele necesare pentru monitorizarea copiilor în pericol de abuz sau neglijență. Legea nu îi pedepsește pe cei care nu raportează aceste incidente.

Copiii care trăiesc cu HIV ar putea avea acces la direcțiile județene pentru protecția copilului folosind linii de telefon speciale sau dacă ar duce plângerile la poliție sau la asistenții sociali locali sau la consilierii școlari. Dar liniile de telefon speciale la direcțiile pentru protecția copilului nu există în toate județele și acolo unde există nu li s-a făcut suficientă publicitate; în multe cazuri polițiștii, psihologii și asistenții sociali nu sunt suficient de pregătiți să recunoască și să intervină în caz de abuz sau neglijență al copiilor cu HIV. Psihologii și asistenții sociali sunt insuficienți ca număr din cauza resurselor financiare insuficiente.

Delia Goia, asistentă socială la ONG-ul Fundația pentru Dezvoltarea Popoarelor, București, Februarie 7, 2006 este de părere că: „direcțiile pentru protecția copilului au nevoie de mai mult personal. Un singur asistent social poate fi responsabil pentru până la o sută de copii, câteva instituții și trei case de tip familial. Munca asistenților sociali este superficială pentru că au foarte multe cazuri și pentru că personalul se schimbă foarte des nu ajung să cunoască copiii din dosarele lor.”.

Mulți copii care au fost trimiși înapoi în familiile naturale se confruntă cu probleme serioase de abuz și neglijență. Ei sunt abuzați fizic prin bătaie și psihic prin injurii și ostracizări. În mediul rural, când poliția află despre un copil abuzat, completează un formular iar părinții primesc amendă. Polițistul poate să nu notifice asistentul social. Uneori polițistul încearcă să consilieze familiile și notifică DPC-ul numai dacă abuzul este serios.

Pentru o protejare și îngrijire mai eficientă a tinerilor și copiilor care trăiesc cu HIV este necesar ca Direcția pentru Protecția Copilului și asistenții sociali să facă publice mecanisme eficiente și ușor de accesat de copiii din toate zonele țării pentru a investiga și interveni în cazurile de abuz și neglijență. Mai este necesar în cadrul Direcției Generale pentru Asistență Socială și Protecția Copilului de asistenți sociali bine pregătiți și într-un număr corespunzător precum și de resurse financiare pentru a face vizite periodice copiilor cu HIV în familliile lor naturale, în case de tip familial și în instituții de plasament.

3.2.Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării

3.2.1.Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării

România a fost prima țară din Europa Centrală și de Est care a adoptat o legislație specifică pentru combaterea discriminării și care a creat o instituție responsabilă cu combaterea și prevenirea discriminării: Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării. Acest consiliu are dreptul de a investiga cazurile individuale de discriminare și de a propune măsuri speciale pentru protejarea persoanelor cu HIV, care au fost respinse și marginalizate.

Victimele sau un ONG care lucrează în domeniu pot să depună o plângere către Consiliu în cazuri de discriminare în ceea ce privește dreptul la muncă, la sănătate și la educație. Dacă în cazurile individuale Consiliul decide că discriminarea constituie o contravenție, poate aplica o amendă sau să dea un avertisment.

Totuși, bugetul Consiliului fiind foarte limitat (aproximativ 700.000 euro/an), acesta nu-și poate permite să angajeze personalul potrivit și nici să deschidă birouri locale pentru a fi accesibil și persoanelor din afara Bucureștiului.

3.2.2.Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA)

Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) este o federație neguvernamentală, non-profit, constituită din 19 asociații și fundații (din București și 14 județe ale țării – Giurgiu, Sibiu, Constanța, Caraș-Severin, Bacău, Suceava, Iași, Neamț, Vaslui, Botoșani, Galați, Dolj, Târgu-Mureș, Prahova) de persoane infectate și afectate de HIV/SIDA, în marea lor majoritate, asociații de părinți cu copii HIV/SIDA2.

Federația a fost fondată în iunie 2000, având ca misiune organizarea și susținerea de acțiuni concrete în favoarea promovării și respectării drepturilor persoanelor infectate și afectate de HIV/SIDA din România în conformitate cu principiile și drepturile stipulate în Declarația Universală a Drepturilor Omului și Convenția Internațională a Drepturilor Copilului.

Numărul de persoane infectate și afectate de HIV/SIDA, membre ale organizațiilor reprezentate de UNOPA este, în prezent, de aproape 1000 din care peste 900 sunt copii.

Principalele activități desfășurate de UNOPA în perioada 2000-2002 au vizat:

-Reprezentarea organizațiilor membre în relațiile cu autoritățiile centrale și locale

-Intervenții de tip advocacy și lobby pentru promovarea și protecția drepturilor persoanelor infectate și afectate HIV/SIDA din România (reducerea prețului la medicamentele specifice tratamentului antiretroviral, acces la tratament și îngrijiri pentru toate persoanele HIV/SIDA din România, pentru o monitorizare eficientă a tratamentului antiretroviral , pentru o protecție socială adecvată nevoilor persoanelor afectate).

-Facilitarea cadrului pentru înființarea Comisiei Naționale multisectoriale HIV/SIDA

-Acțiuni de sensibilizare a opiniei publice și a factorilor de decizie la problemele legate de HIV/SIDA și de promovare și apărare a dreptului persoanelor infectate și afectate de HIV/SIDA (conferințe, seminarii)

-Monitorizarea în sistem informatizat a cazurilor de violare a drepturilor persoanelor infectate și afectate de HIV/SIDA

-Asistență juridică pentru persoanele direct afectate de HIV/SIDA

-Sprijin financiar și tehnic pentru acțiunile comunitare desfășurate de organizațiile membre ale Federației

-Suport alimentar pentru copiii și tinerii din cadrul Federației

-Elaborarea de răspunsuri adaptate la dificultățile medicale, juridice, sociale, psihologice cu care se confruntă persoanele infectate și afectate HIV/SIDA

-Elaborarea de amendamente legislative și administrative

-Parteneriate cu instituții/organizații interne și internaționale, pentru dezvoltarea programelor din domeniul său de activitate

-Participarea la diferite acțiuni organizate la nivel național și internațional (conferințe, congrese, seminarii).

Membrii fondatori:

Asociația „Licurici”-Giurgiu

Fundația „Andreea”-Mediaș

Asociația „Zâmbete de copii”-Galați

Asociația „Speranța Băniei”-Craiova

Asociația „O rază de lumină”-Mangalia

Asociația „Inocență și speranță”-Reșița

Fundația „Speranța 2000”-Galați

Membrii:

Asociația „Îngerii păzitori”-Medgidia

Asociația „Angel`s Hope”-Suceava

Asociația „Lizuca”-Bacău

Asociația „Speranța copiilor 2000”-Bârlad

Asociația „Iris”-Vaslui

Asociația „Tereza”-Botoșani

Asociația „Pro sănătatea 2000”-Constanța

Asociația „Noi și Ceilalți”-București

Asociația „O șansă pentru viitor”-Pașcani

Asociația „Glasul inimii”-Iași

Asociația „Alexiana”-Piatra Neamț

Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA)

Str. Calea Moșilor nr. 225, bl. 33-35, sc. B, ap. 39, sector 2-București

Tel/Fax: 021-210 90 89

Email: [anonimizat]

3.3.Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la sănătate

Dreptul la cel mai înalt standard posibil de sănătate este un drept a cărui realizare este una progresivă, ceea ce înseamnă că guvernelor li se cere să îndrepte câr de repede și de eficient este cu putință către realizarea sa deplină în timp ce garantează anumite obligații fundamentale. Între aceste obligații se numără și accesul nediscriminatoriu la servicii medicale în special pentru grupurile vulnerabile și marginalizate, asigurarea de medicamente și de servicii de sănătate.3

3.3.1.Terapia antiretrovirală

România a încercat să respecte dreptul la sănătate prin asigurarea accesului la terapia antiretrovirală pentru persoanele cu HIV și prin asigurarea de medicamente pentru infecțiile oportuniste conexe HIV. Totuși punerea în aplicare a acestui angajament este inegală, în special în afara marilor orașe. Copiii cu HIV sunt vulnerabili la infecții oportuniste și la afecțiuni ale sistemului nervos central iar netratarea poate duce la deces. Casa Națională pentru Asigurări de Sănătate ar trebui să acopere costurile medicamentelor pentru infecții oportuniste iar pacienții ar trebui să poată să-și ducă rețetele gratuit la orice farmacie de spital sau privată. Cu toate acestea, de multe ori aceste medicamente nu se găsesc în farmaciile spitalelor sau în farmaciile particulare din cauza fondurilor insuficiente.

În perioada martie-mai 2003, rezultatele monitorizării efectuate de UNOPA arată că: în perioada ianuarie-mai 2003, În județele Sibiu, Prahova, Dolj, Constanța, Bacău au existat cazuri de întârziere în primirea tratamentului (1-2 săptămâni) și scheme terapeutice incomplete (Combivir, Videx, Zerit, Epivir, Viracept). Cauzele identificate în cadrul anchetelor au fost: un management financiar deficitar, întârzieri în comunicarea stocurilor de medicamente și fondurilor mici raportate la numărul mare de pacienți în tratament.

În ceea ce privește evaluarea statusului clinico-imunologic al persoanelor sero-pozitive, în județele Constanța, Botoșani, Galați, Caraș-Severin, Dolj, Bacău, Vaslui, analizele specifice, respectiv încărcătura virală și nivelul limfocitelor CD4 nu au fost efectuate conform Ghidului Terapeutic Național. Au fost documentate cazuri în care încărcătura virală nu a fost efectuată niciodată, cazuri în care chema terapeutică a fost schimbată fără a fi efectuate analizele în cauză, cazuri în care ultimele analize au fost efectuate în 1995. Cauzele identificate au fost: insuficiența sau lipsa totală a reactivilor și a kit-urilor deci lipsa fondurilor necesare pentru achiziționarea acestora. Aceste analize sunt foarte importanți deoarece sunt indicatori ai progresiei infecției HIV fapt care permite stadializarea bolii și instituirea sau schimbarea tratamentului cu anti-retovirale sau cu medicamente pentru infecțiile oportuniste,

Tot în perioada martie-mai 2003, la tratamentul infecțiilor oportuniste, în județele Constanța, Botoșani, Galați, Caraș-Severin, Iași, Craiova, Giurgiu, Bacău, Vaslui, Suceava, Târgu-Mureș, Prahova, Sibiu, copiii cu HIV au întâmpinat dificultăți în obținerea medicamentelor gratuite. Aceste medicamente de care au avut nevoie au fost: antibioticele, vitaminele, hepatoprotectoarele, antifungicele, analgezicele, antitermicele, calmantele, esențialele și dezinfectantele. Cauzele care au împiedicat procurarea gratuită a acestor medicamente au fost: fondurile insuficiente pentru eliberarea rețetelor, blocajele la nivelul Caselor Județene de Asigurări de Sănătate și datoriile acumulate în sistem. În această perioadă, majoritatea copiilor/tinerilor cu HIV/SIDA au cheltuit din bugetul părinților pentru cumpărarea acestor medicamente. Familiile care nu au avut posibilitatea financiară au renunțat la tratamentul copiilor lor, fapt care a avut drept consecință agravarea stării de sănătate a copiilor cu HIV.

Simona Zamfir, coordonatoarea programului ONG-ului „Salvați copiii România” a spus: „există probleme legate de continuitatea accesului la anumite medicamente. Întreruperile diferă în funcție de fiecare zonă. Cel puțin o dată pe an tratamentul cu antiretrovirale este întrerupt și poate dura până la o lună. Depinde de licitație și dacă data licitației este amânată și dacă nu există rezerve. Ultima dată s-a întâmplat în mai-iunie 2005 și întreruperea a durat aproape 4 luni”4.

În România, Guvernul, Casa Națională pentru Asigurări de Sănătate, ONG-urile, cadrele medicale și asistenții sociali trebuie să facă mai mult în vederea distribuirii la timp a terapiei antiretrovirale în toată țara și trebuie să rezolve și deficiențele, implementarea și monitorizarea livrării medicamentelor.

3.3.2.Accesul copiilor cu HIV/SIDA la servicii și îngrijiri medicale

Legea nr. 46/21.01.2003 care reglementează drepturile pacientului în România, definește pacientul astfel:

Art. 1:Prin pacient se înțelege persoana sănătoasă sau bolnavă care utilizează servicii de sănătate

Art. 2:Pacienții au dreptul la îngrijiri medicale de cea mai înaltă calitate de care societatea dispune în conformitate cu resursele umane, financiare și materiale

Art. 3:Pacientul are dreptul de a fi respectat ca persoană umană fără nici o discriminare

Rezultatele anchetelor de teren efectuate de UNOPA în perioada martie-mai 2003, arată că în județele Constanța, Galați, Caraș-Severin, Dolj, Târgu-Mureș, Prahova și Sibiu, pacienții HIV/SIDA nu au avut acces la servicii medicale și stomatologie (34 de cazuri) și ginecologie (2 cazuri).

Medici refuză tratarea pacienților HIV/SIDA din următoarele motive: statutul medical al pacienților, teama de infectare, lipsa unui echipament performant de sterilizare a instrumentelor și teama de a pierde potențialii clienți sănătoși.

Ipoteze privind consecințele acestei situații:

a)Persoanele afectate de HIV/SIDA nu vor mai vrea să utilizeze aceste servicii, fapt ce va (contribui la) avea ca rezultat agravarea stării lor de sănătate.

b)Persoanele afectate de HIV/SIDA, aflate în situații de urgență medicală vor folosi serviciile medicale fără a mai comunica diagnosticul

Eduard Petrescu, reprezentant UNAIDS, București spunea: „Ordinul Ministerului Sănătății spune că o persoană cu HIV trebuie să solicite medicul atunci când solicită îngrijiri medicale dar marea majoritate nu o mai fac după ce li s-a refuzat tratamentul din cauza statutului lor. Există foarte multe cazuri de refuzare a tratamentului în întreaga țară. Ministerul Sănătății a elaborat un ordin privind precauțiile universale dar nu există standarde clare astfel încât ordinul nu poate fi pus în aplicare.

Discriminarea împotriva copiilor cu HIV este generată de multe ori de ignoranță și de teamă și constituie o limitare în accesul de îngrijiri stomatologice, dermatologice, ORL, ginecologice, psihiatrie, chirurgie, accidente cu sângerări. Mecanismele existente pentru combaterea discriminării nu sunt suficient cunoscute și s-au dovedit ineficiente în combaterea discriminării împotriva persoanelor care trăiesc cu HIV5.

Unii medici le spun pacienților să revină la sfârșitul programului, când nu mai sunt alți pacienți. Au fost și multe cazuri în care s-a încălcat confidențialitatea iar uneori cadrele medicale i-au chemat pe pacienți în cabinet numindu-i „persoana cu SIDA”.

Legea din România a interzis discriminarea bolnavilor cu HIV dar în practică aceste articole nu sunt aplicate. Medicii folosesc frecvent modalități indirecte pentru evitarea tratării pacienților seropozitivi.

Colegiul Medicilor din România este responsabil cu interpretarea și aplicarea Codului de etică medicală și supraveghere, investigare și luarea deciziilor cu privire la comportamentul profesional al medicilor, nu a adoptat măsuri disciplinare împotriva medicilor care au discriminat persoana cu statut seropozitiv sau care au încălcat confidențialitatea.

Pentru a evita discriminarea copiilor seropozitivi prin încălcarea dreptului la sănătate sunt necesare câteva reforme și îmbunătățiri:

a)să a se asigure accesul permanent la medicamente antiretrovirale și să nu se mai întârzie 2-3 luni tratamentul. În acest sens Casa Națională a Asigurărilor de Sănătate ar trebui să permită spitalelor de boli infecțioase să mențină o rezervă de ARV-uri pentru a se asigura că terapia nu este întreruptă.

b)să se asigure și accesul permanent la medicamentele pentru infecții oportuniste. În acest sens Casa Națională de Asigurări de Sănătate ar trebui să se asigure că spitalele și farmaciile primesc la timp rambursările și medicația compensată.

c)să se asigure că bolnavii cu HIV au accesul la îngrijiri medicale stomatologice, chirurgicale, ginecologice, ORL, dermatologice, psihiatrice sau de urgență

d)să ia măsuri împotriva personalului medical care discriminează persoanele seropozitive

e)să se ia măsuri și împotriva personalului medical care încalcă confidențialitatea

f)să se asigure că, copiii cu HIV au acces la informații cu privire la boala lor privind tratamentul HIV, inclusiv informații cu privire la sănătatea sexuală.

3.4.Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la educație.

„Un adolescent cu HIV poate merge la școală fără nici un pericol pentru el sau pentru ceilalți. Adolescentul cu HIV are dreptul să meargă la școală împreună cu ceilalți copii”6.

UNICEF estimează că 60% dintre copiii seropozitivi în România sunt incluși într-o formă de școlarizare. Discriminarea în școli îi determină pe copiii cu HIV să renunțe la școală sau să se înscrie cursuri de educație la distanță sau la școli speciale care nu sunt compatibile în multe cazuri cu potențialul lor intelectual.

Au fost raportate cazuri frecvente când acești copii bolnavi de HIV nu au fost primiți în școli la aflarea de către director a diagnosticului. În cazurile în care au fost totuși acceptați într-o școală, acești copii seropozitivi s-au confruntat cu o serie de probleme: părinții celorlalți copii au venit cu amenințări și injurii iar alți părinți cu copii sănătoși și-au retras copiii la alte școli „pentru ca copilul să nu se îmbolnăvească de SIDA”.

Școlile se confruntă deseori cu probleme cauzate de SIDA deoarece atunci când un copil a fost infectat cu HIV, alți părinți protestează. Nici școlile nu au o politică clară. Ar trebui să existe o colaborare între școală și familii programa de educație nediscriminatorie. Programele trebuie să aibă o influență pozitivă: discuții despre posibilele rezultate ale sexului neprotejat sau ale injectării drogurilor, informații despre ajutorul oferit de Stat sau ONG-uri în anumite situații7.

Nicu T. a renunțat la școală după ce a terminat clasa a VIII-a. El a spus: „Toți râdeau de mine la școală. Spuneau: „Nu-l atinge pentru că o să te infectezi și tu.” Odată am căzut sub un copac și nu mă puteam ridica și i-am rugat pe colegii mei de clasă să mă ajute dar niciunul nu a făcut-o și am rămas acolo aproape o jumătate de oră până să reușesc să mă ridic. În clasa a patra învățătoarea m-a lovit în cap cu tocul unui pantof iar mama a văzut-o când mă lovea. Învățătoarea a fost sancționată atunci dar acum este înapoi și predă mai departe.”8

Pentru a depăși această discriminare uneori, copiii cu HIV despre care s-a aflat în școli că sunt bolnavi încearcă să se înscrie la alte școli dar de data aceasta vor ascunde statutul de seropozitivi. Dar aceasta nu este o soluție pentru copiii care trăiesc în comunități mici rurale unde alte școli sunt la distanțe mari sau copiii care trăiesc în centre de plasament sau orfelinate despre care se știe în comunitate că adăpostesc copiii cu HIV.

Există prevederi legale cu privire la o educație specială însă numărul limitat de programe educaționale accesibile copiilor seropozitivi este o problemă dificilă. Punerea în practică a legilor cu privire la accesul copiilor seropozitivi la programe educaționale a fost lăsată la dispoziția inspectoratelor școlare, care nu pot pune în practică aceste prevederi din cauza fondurilor insuficiente.

Copiii și tinerii care reușesc să termine clasa a opta întâmpină alte discriminări atunci când vor să se înscrie la liceu sau la o școală profesională. Școlile profesionale cer uneori elevilor să se testeze pentru HIV, acest test medical constituind o condiție pentru înscriere. Uneori s-au făcut presiuni asupra copiilor și tinerilor cu HIV pentru a pleca sau pentru a se transfera la alte profile. Alteori li s-a interzis participarea la orele de practică din programa școlară.

În programele de educație anti SIDA ar trebui cultivată compasiunea față de persoanele infectate. Profesorii, elevii și părinții trebuie să înțeleagă că bolnavii cu HIV/SIDA nu se confruntă doar cu boala. Cu suferința fizică, ci și cu respingerea socială, marginalizarea și discriminarea. „Lupta anti SIDA trebuie percepută de toți ca o luptă împotriva unei probleme de sănătate și nu împotriva oamenilor afectați de acestă boală.”9

Legea din România impune testarea HIV obligatorie pentru locurile de muncă din domeniile: coafură, cosmetică, manichiură, asistență medicală, îngrijitori, educatori la creșe și grădinițe și pentru lucrătorii și personalul care pregătesc și servesc mâncarea. Astfel, această lege de testare HIV obligatorie este în contradicție cu legea împotriva discriminării.

Testarea obligatorie pentru HIV este uneori o condiție la școlile profesionale. Acest lucru este o încălcare a dreptului la viață intimă a copilului/tânărului. Refuzul de a primi seropozitivi în a participa la programele de educație profesională este discriminatoare și constituie o încălcare a dreptului la educație.

Tinerii care împlinesc optsprezece ani nu mai beneficiază de măsurile de protecție dacă nu mai merg la școală. Ei ar trebui să fie preluați de direcția pentru protecția adulților dar acest serviciu nu este dezvoltat. Nu există servicii specializate pentru adulți. Problema este acută în special pentru copiii care trăiesc la asistenți maternali, orfelinate, centre de plasament, grupuri de tip familial. Ei nu au o locuință, chiriile sunt mari și în multe cazuri nici nu își găsesc serviciu. Există totuși o lege de protecție specială pentru tânărul care a împlinit 18 ani care se află în pericolul de excludere socială: protecția pentru încă doi ani.

Pentru a evita discriminarea copiilor seropozitivi prin încălcarea dreptului la educație sunt necesare următoarele reforme și îmbunătățiri:

a)să se aibă în vedere măsuri pentru combaterea abandonului școlar de către copiii cu HIV

b)să se aibă în vedere și copiii cu deficiențe cauzate de abandonul școlar – să se facă mai multe programe speciale de educație pe o arie cât mai răspândită

c)să participe la programe educaționale și copiii care au probleme din punct de vedere al dezvoltării mentale

d)Profesorii să participe la cursuri pentru a fi informați despre boala HIV/SIDA – ce este boala HIV/SIDA, cum se manifestă, cum se transmite, cum se previne transmiterea virusului, care este tratamentul. Prejudecata trebuie să fie eliminate în rândul cadrelor didactice și să fie înlocuite cu informații privind nevoile speciale ale copiilor seropozitivi pentru a interveni și opri agresiunea și discriminarea în școli.

e)să se includă sancțiuni pentru persoanele care încalcă confidențialitatea sau a persoanelor care îi discriminează pe copiii cu HIV.

f)să se creeze posturi pentru asistenții sociali în școli care să intervină atunci când este cazul.

Ponderea încălcării raportată la numărul cazurilor documentate sector protecția specială a copilului cu handicap (eșantion 622 cazuri de încălcări documentate)

3.5.Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la informație

Copilul/tânărul are dreptul să știe care este statutul său HIV. El trebuie să-și cunoască boala pentru a avea posibilitatea de a-și face planuri în viață și pentru a lua decizii cu privire la viața sexuală.

„O persoană informată și educată nu are de ce să se teamă de infecția cu HIV pentru că știe să prevină infectarea.”10

Asigurarea informațiilor cu privire la statutul HIV este esențială în cadrul consilierii HIV. Cu toate acestea Ministerul Sănătății a dat un ordin în 1990 prin care a interzis personalului medical să informeze copiii cu privire la boala lor fără acordul părinților sau al tutorilor. Părinții și tutorii nu sunt obligați să informeze copiii despre statutul lor de seropozitivi. Necunoașterea bolii de către copiii cu HIV îngreunează munca medicilor care îi conving greu pe copii să ia tratamentul; acesta în multe cazuri este neplăcut dar are rolul foarte important de a prelungi viața.

Din cauza discriminării și a stigmatizării persoanelor seropozitive, părinții ăși mint copiii cu privire la diagnostic sau amână dezvăluirea diagnosticului.11

În ultimii ani asistenții sociali și ONG-urile au încercat să-i convingă pe părinți să le dezvăluie copiilor lor adevărul cu privire la (diagnosticul lor) statutul de seropozitivi.

Necunoașterea diagnosticului poate conduce la urmări nefaste și pentru copilul/tânărul cu HIV și pentru alte persoane din anturajul său. Începerea vieții sexuale are ca și efect îmbolnăvirea partenerului sănătos. Acest lucru îi expune la posibile anchete penale pentru transmiterea HIV de către persoane care știu că sunt infectate pentru că este foarte dificil de dovedit că ei de fapt nu știau că sunt bolnavi de HIV.

România are obligația de a oferi adolescenților educația sexuală deoarece în Cartea Socială Europeană articolul 11 își ia angajamentul: „în scopul asigurării exercițiului real al dreptului la protejarea sănătății, Părțile își asumă obligația ca fie direct, fie în colaborare cu organizații publice sau private, să ia măsurile necesare, între altele:

1)Să îndepărteze în măsura posibilităților cauzele problemelor de sănătate

2)Să asigure facilități de consiliere și educaționale pentru promovarea sănătății și a încurajării responsabilității individuale în chestiuni de sănătate.

3)Să prevină în măsura posibilităților bolile epidemie, endemice sau de alt tip precum și accidentele.

Accesul la informații corecte cu privire la prevenirea transmiterii pe cale sexuală a HIV este de o importanță crucială pentru ei și pentru ceilalți.

România a început să se ocupe de organizarea programelor de educație sexuală și chiar programe privind educația despre HIV/SIDA. Dar aceste programe constau dintr-o oră opțională în clasa a șaptea. În multe cazuri, copiii cu HIV nu ajung să beneficieze da aceste informații din cauză că doar 60% din copiii cu HIV frecventează școala.

Dr. Dan Duiculescu spunea: „Trebuie să discutăm despre sex mult mai devreme. Nu este ușor în țări ca România să vorbești despre sex mai ales în familie și în școală. Vorbesc cu acești copii pe care îi văd dar trebuie făcut mai mult și mesajul trebuie personalizat pentru fiecare copil.”12

Codul Penal criminalizează transmiterea de boli venerice de către persoana care știe că este bolnavă cu închisoarea de la un an la cinci ani: Codul Penal srt. 384 (1), 384 (2).

Legea 584/ 2002 arată că persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA care își cunosc statutul de HIV pozitiv răspund conform legii pentru transmiterea voluntară a infecției, dacă aceasta s-a produs din motive imputabile lor. Persoanele infectate ci HIV care șu își cunosc statutul HIV pozitiv nu răspund pentru eventuala transmitere a infecției HIV.

O recomandare a Consiliului de miniștri al Consiliului Europei afirmă că în relația dintre legile penale și transmiterea HIV: „Prioritatea în controlarea bolilor transmisibile, inclusiv HIV/SIDA, este introducerea măsurilor preventive și informația structurată pentru a crește conștientizarea și sentimentul de responsabilitate al publicului. Sancțiunile privind transmiterea bolilor transmisibile și a HIV/SIDA ar trebui să fie considerate în contextul sancțiunilor deja existente și instituirea de sancțiuni penale ar trebui să fie considerată doar ca ultimă soluție. Astfel de proceduri trebuie să aibă ca obiectiv sancționarea acelora care, în ciuda campaniilor de informare și conștientizare cu scopul prevenirii HIV/SIDA, au pus cu toate acestea în pericol vieți, integritatea fizică sau sănătatea altora.13

Pentru a evita discriminarea copiilor seropozitivi prin încălcarea dreptului la informație sunt necesare următoarele reforme și îmbunătățiri:

a)să se asigure că copiii și tinerii cu HIV au acces la informații corecte privind sănătatea reproducerii și HIV.

b)să se asigure copiilor accesul la informații cu privire la felul în care se poate preveni transmiterea HIV.

c)să se aibă în vedere dreptul copiilor la informații cu privire la statutul lor, părinții și medicii să fie conștientizați de importanța cunoașterii statutului copiilor ca fiind seropozitivi (dreptul la informație cu privire la propriul diagnostic).

d) să se aibă în vedere programe bine documentate cu privire la boala HIV, tratament, mijloace de transmitere, prevenirea transmiterii și educația sexuală începând mai devreme ca tinerii să-și înceapă viața sexuală. Aceste programe să fie răspândite în toate colțurile țării chiar și în zonele rurale greu accesibile.

3.6.Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la viață privată

Încălcări ale confidențialității datelor medicale cu privire la copiii seropozitivi sunt frecvente în România și de cele mai multe ori nu sunt sancționate.

Au fost cazuri când statutul de persoană cu HIV era scris pe documente și citații emise de instanță și pe corespondență astfel încât statutul persoanei cu HIV putea fi aflat cu ușurință de poștaș și de vecini. În 2005, comisia din Singureni care a testat copiii din clasa a VIII-a, a scris o listă cu numele copiilor testați iar lângă numele copiilor cu HIV comisia a scris și HIV. Au mai fost cazuri în care personalul poștei a primit o listă cu numele persoanelor seropozitive eligibile pentru a primi subsidiile de hrană.

Teama de încălcările confidențialității de către personalul primăriilor determină unele familii ale unor copii cu HIV să renunțe la subsidiile administrate de primării.

În unele cazuri, chiar asistenții sociali din câteva sate și chiar primarii sunt casieri. Când părinții copiilor bolnavi de HIV au venit să-și încaseze ajutorul social, asistenții sociali au ieșit pe hol strigând să intre „cei cu SIDA”.

Un ONG, Fundația pentru Dezvoltarea Popoarelor a spus în interviul acordat pentru Human Right Watch: „Din cele cincizeci și cinci de familii naturale cu care lucrăm, mai mult de douăzeci refuză să primească ajutorul social de teamă că astfel le va fi încălcat dreptul la confidențialitate.

Dreptul la confidențialitate este încălcat și în școli de către directori, diriginți, profesori, medici sau cadre medicale. După dezvăluirea statutului de seropozitiv, copilul este ridiculizat de către colegi și apoi marginalizat. Ceilalți colegi nici nu mai vor să vorbească sau să se atingă de copilul cu HIV. Acest lucru face nefericită viața acestor copii iar abandonul școlar este foarte frecvent.

Încălcări ale dreptului la confidențialitate au loc destul de frecvent și în spitale. În județul Arad, o tânără care nu și-a cunoscut diagnosticul l-a aflat când a văzut scris HIV pe ușa camerei sale. Unii medici au scris HIV și pe rețetele medicale, certificatele de handicap sau certificate medicale.

„Orice asistent social profesionist va admite că participarea clienților, autodeterminarea și confidențialitatea reprezintă valorile fundamentale din domeniul asistenței sociale”.14

Pentru a evita discriminarea copiilor seropozitivi prin încălcarea dreptului la viață privată sunt necesare următoarele reforme și îmbunătățiri:

a)Să se organizeze ședințe de informare pentru cadre medicale, funcționari publici, profesori, asistenți sociali în care să se clarifice obligația menținerii confidențialității informațiilor cu excepția situației în care se cer informații de către un judecător în vederea judecării unei infracțiuni.

b)Să se includă sancțiuni clare pentru persoanele care încalcă dreptul la viață privată în special în cazurile de încălcări ale confidențialității în școli, spitale, clinici, servicii poștale, birouri ale autorității centrale și locale, documente oficiale.

c)Să nu se mai treacă diagnosticul HIV pe rețetele medicale, certificate de handicap, certificate medicale sau documente ale instanțelor.

3.7.Discriminarea copiilor cu HIV prin încălcarea dreptului la protecție specială

Rezultatele anchetelor efectuate de UNOPA, în perioada martie-mai 2003, arată că legile cu privire la protecția specială a copiilor seropozitivi nu sunt operaționale în toate județele, unele dintre drepturile stipulate fiind doar un simplu text de lege.

În județele Călărași, Dolj, Constanța, Dâmbovița, Caraș-Severin, Mureș, Iași au existat și încă mai există întârzieri în acordarea hranei lunare. Au fost sesizate disfuncționalități între primăriile locale și Inspectoratele de Stat Teritoriale pentru Persoanele cu Handicap (ISTPH). Primăriile, fie nu efectuează anchetele sociale fie nu le trimit în timp util către ISTPH. În județele Mureș și Botoșani a fost nevoie de intervențiile asociațiilor membre UNOPA pentru ca ISTPH-urile să demareze procedura de acordare a alocației de hrană. În aceste județe, ISTPH-urile nu au avut cunoștință de apariția Legii nr. 10/10.09.2003. Alocația de hrană este un suport nutrițional integrat în terapia pacientului HIV/SIDA.

Organizația Mondială a Sănătății a afirmat în comunicatul din 25.02.2003 următoarele: „o alimentație echilibrată permite protejarea, întărirea sistemului imunitar și menținerea sănătății într-o stare bună. În aceste condiții, corpul poate lupta mai eficient contra ravagiilor maladiei și poate suporta mai bine tratamentul medicamentos”.

În ceea ce privește drepturile la prestații sau servicii de asistență socială, rezultatele monitorizării arată că: un număr relevant de copii afectați de HIV/SIDA nu au beneficiat nici măcar o dată pe an de locuri de odihnă gratuite în tabere, de bilete la intrarea la spectacole: muzee, manifestări artistice sau sportive sau de gratuitatea transportului urban cu mijloace de transport în comun.

Din documentarea cazurilor monitorizate, cauzele identificate au fost următoarele: ISTPH nu alocă fonduri suficiente pentru tabere, organizate pentru copiii cu handicap în cazul în care, aceste tabere există, locurile sunt ocupate în exclusivitate de copiii seronegativi. În județul Constanța, copiii seropozitivi, cu handicap grav, nu beneficiază de abonamente gratuite pentru transport urban pentru că acestea nu sunt disponibile.

Respectarea dreptului de acces liber și egal la orice instituție de învățământ obișnuit inclus în categoria de drept la prestații sau servicii de asistență socială. Din păcate acest drept nu este respectat, iar în multe cazuri s-au constatat discriminări și stigmatizări ale persoanelor cu HIV. În județele Caraș-Severin (Slatina Timiș), Galați (comuna Berești), Mureș (Sighișoara Magheroni), Iași (comuna Letcani) au fost documentate cinci cazuri de copii în abandon școlar, din cauza presiunii exercitate de cadrele didactice asupra copiilor seropozitivi.

Repartizarea pe județe a încălcărilor privind gratuitatea transportului urban cu mijloace de transport în comun, de suprafață (97 de cazuri de încălcări documentate)

3.7.1.Discriminarea copiilor cu handicap grav HIV/SIDA cu privire la un asistent personal

Drepturile și obligațiile asistentului personal sunt reglementate și de H.G. 427/25.03.2001.

Drepturile asistentului personal sunt:

-un exemplar din contractul individual de muncă

-un salariu lunar, stabilit în raport cu dispozițiile legale privind salarizarea asistentului social debutant, cu studii medii din unitățile bugetare

-transport gratuit – 12 călătorii dus-întors, în condițiile stabilite de lege

-concediu anual de odihnă (dacă nu e părintele copilului)

Rezultatele monitorizării din perioada martie-mai 2003 arată că drepturile asistentului personal al copilului cu handicap grav (HIV-SIDA) sunt frecvent încălcate.

Asistenții personale, în majoritatea cazurilor sunt unul dintre părinții copilului bolnav de HIV/SIDA. Peste 70% dintre mame se confruntă în ultimii ani cu încălcări ale drepturilor următoare:

-Neprimirea unui exemplar din contractul de muncă

-Neprimirea salariului pe perioade care variază de la 1-17 luni sau plata incompletă, parțială a salariului (50-80%).

-Disponibilizarea asistenților personali din cauza fondurilor insuficiente din primăriile locale. Disponibilizările au fost documentate într-un număr de nouă cazuri în Vaslui, Sibiu, Caraș-Severin și Constanța.

Număr cazuri documentate

3.7.2.Discriminarea familiei afectate de HIV/SIDA

Conform Legii 519/2002 persoanele care au în întreținere, îngrijire și supraveghere un copil cu handicap grav și care nu sunt asistenți personali, au următoarele drepturi:

-concediu plătit pentru îngrijirea copilului cu handicap, până la împlinirea de către acesta a vârstei de 3 ani

-concedii medicale pentru îngrijirea copiilor cu handicap grav și accentuat ce necesită tratament pentru afecțiuni intercurente

-gratuitatea serviciilor de cazare și masă pentru persoana care însoțește copilul cu handicap grav în spital, pe teritoriul României, la recomandarea medicului specialist

-scutire de plată a taxelor de abonament pentru radio-TV în caz de handicap grav al copilului

-prioritate la instalarea postului telefonic și scutire de plată abonamentului telefonic cu 100 de impulsuri, dacă copilul are handicap accentuat sau grav

-prioritate la închirierea, construirea și cumpărarea locuințelor din fondul de stat, în condițiile legii în caz de handicap accentuat sau grav

-stabilirea chiriei pe suprafețe locative de stat sau unități administrativ teritoriale la tariful minim prevăzut de lege dacă copilul are handicap grav sau accentuat.

Referitor la dreptul familiei afectate de HIV/SIDA, datele centralizate în cadrul monitorizării realizate de UNOPA în perioada martie-mai 2003 arată că, și în această situație multe drepturi sunt frecvent încălcate:

-dreptul la gratuitate a serviciilor de cazare și masă pentru părintele care însoțește copilul cu handicap grav în spital pe teritoriul României și la recomandarea medicului specialist. Au fost documentate 32 de cazuri iar județele cele mai afectate în acest tip de încălcare fiind Mureș și Constanța.

-dreptul la stabilire a chiriei pe baza contractelor de închiriere pe suprafețe locative cu destinație de locuință deținute de stat sau unitățile administrative teritoriale ale acestuia la tariful minim prevăzut de lege, dacă copilul are handicap grav sau accentuat. În județele Mureș și Prahova au fost documentate cazuri în care familii afectate de HIV/SIDA de 9-10 membri, după cereri repetate și nesoluționate înaintate primăriilor locale pentru închirierea unui spațiu locativ adecvat sunt, datorită spațiului mic de care dispun (10 persoane într-o garsonieră), în situația de risc crescut de contaminare cu virusul HIV.

Pentru a evita discriminarea copiilor seropozitivi prin încălcarea dreptului la protecție specială sunt necesare următoarele reforme și îmbunătățiri:

a)să se rezolve disfuncționalitățile dintre Primăriile locale și Inspectoratele de Stat Teritoriale pentru persoanele cu handicap astfel încât întârzierea de acordare a alocației de hrană să nu mai aibă loc. Asistenții sociali din Primării vor trebui să fie mai responsabili în ceea ce privește întocmirea anchetelor sociale și trimiterea la timp a acestora către ISTPH.

b)toți copiii afectați de HIV/SIDA vor trebui să beneficieze minim o dată pe an la locuri de odihnă gratuite în tabere, la bilete pentru intrarea la spectacole, muzee, manifestări artistice sau sportive dar și la gratuitatea transportului urban cu mijloace de transport în comun. ISTPH va trebui să aloce fonduri suficiente pentru realizarea acestor drepturi ale copiilor cu HIV/SIDA.

c)asistenților personali ai copiilor cu HIV să li se asigure primirea unui exemplar din contractul de muncă dar și salariul la timp și în întregime. Să se asigure fonduri suficiente pentru ca asistenții personali să nu fie disponibilizați.

d)familiile copiilor cu HIV/SIDA să beneficieze de dreptul lor cu privire la gratuitatea serviciilor de cazare și masă pentru părintele care însoțește copilul cu handicap grav la spital. Acest lucru se va putea realiza prin alocarea unei sume mai mari de bani spitalelor, de către Casa de Asigurări de Sănătate

e)familiilor afectate de HIV/SIDA să li se rezolve cererile repetate înaintea primăriilor locale pentru închirierea unui spațiu locativ la tariful minim.

În realizarea acestor prevederi este nevoie de mai multă implicare a asistenților sociali care să-i conștientizeze și pe alți funcționari publici din Primării și Inspectoratele Teritoriale de Stat de importanța drepturilor acestor categorii sociale defavorizate. Asistenții sociali vor trebui să organizeze întruniri în vederea discutării problemelor și găsirii soluțiilor pentru rezolvarea problemelor. Ei vor trebui să facă propagandă anti-discriminare folosindu-se de mass-media. S-au făcut multe în această direcție dar totuși nu suficient. Este nevoie de mai multă dăruire, mai multă responsabilitate, mai mult suflet pentru semenii noștri care trăiesc în sărăcie și care sunt umiliți și batjocoriți pentru o vină care de cele mai multe ori nu le aparține și anume vina de a fi bolnav și condamnat la o moarte sigură și lentă.

Ponderea încălcărilor drepturilor familiei afectate de HIV/SIDA

CAPITOLUL IV

STUDII DE CAZ

4.1.”Casa Izvor” din Arad

„Casa Izvor” este un Centru Terapeutic și Educațional pentru copiii infectați cu virusul HIV , înființat în anul 1998 prin Hotărârea Consiliului Local Municipal

Descrierea programului

Centrul oferă copiilor supraveghere și îndrumare medicală de specialitate, posibilitatea de frecventa învățământul preșcolar, primar și gimnazial, hrană zilnică corespunzătoare, consiliere psiho-pedagogică, logopedie, orientare școlară și profesională, posibilitatea petrecerii timpului liber cu activități recreative și educative și participării în excursii și tabere.

Centrul oferă de asemenea , familiilor copiilor consiliere psiho-pedagogică, instruirea în vederea prevenirii infectării cu virusul HIV și ajutoare materiale celor cu venituri mici.

Centrul funcționează în regim:

-rezidențial pentru copiii orfani sau abandonați

-săptămânal pentru copiii care pot să-și petreacă sfârșitul de săptămână cu părinții

-de centru de zi pentru copiii care se pot deplasa zilnic la domiciliu

Grupul țintă

Copiii infectați HIV din municipiul și județul Arad dar, și în limita locurilor disponibile, din alte județe, cu suportarea integrală a cheltuielilor.

Obiectivul programului

Îmbunătățirea calității vieții copiilor HIV seropozitivi și asigurarea suportului social familiilor acestora.

Beneficiari

În centrului sunt asistați 22 de copii cu vârste cuprinse între 14 și 17 ani; imobilul care găzduiește centrul are 8 dormitoare, sală de clasă, sală de grădiniță, sală de joacă, dispensar medical, izolator, bucătărie, sală de mese, magazie, sală de întruniri, sală de vizite, birouri pentru personal, spălătorie, uscătorie.

Resurse umane

Director (asistență socială), 2 asistenți sociali, psiholog, învățător, 3 pedagogi, educator, 2 medici, 2 asistenți medicali, administrator, magaziner, contabil, bucătar, ospătar, 3 muncitori la bucătărie, 2 spălătorese, îngrijitoare de noapte, un conducător auto.

Resurse financiare și materiale

Parteneri în realizarea programului

Inițiator program: Consiliul Local al Municipiului Arad

Parteneri:

-Fundația Umanitară „Hilfe zur selbsthilfe fur not leidende” Kinder der Welt – Germania – sprijin material

-Consiliul Mitropolitan Kirklees prin Fondul Know How al Guvernului Marii Britanii – sprijin material și logistic

-Asociația „Kinder Reigen Alpirsbach”

-Primarul orașului Wurzburg

-Asociația „Arbeiter Samariter Bund” – Germania

Alți parteneri: S.C. „Sanevit” S.A., S.C. „Arbema”, S.C. „Gambrinus”, Liceul de Artă „Sabin Drăgoi”, S.C. „Gospodăria Comunală” Arad, S.C. „Salubritate” S.A., Regia Autonomă de Drumuri Municipale Arad, S.C. „Edil Construcții” S.A., Fundația Debora, Fundația „Humanitas Gura Popii”.

Cheltuielile de întreținere sunt suportate de către Consiliul Local al Municipiului Arad

Centrul a reorganizat dormitoarele copiilor transformând cele 4 dormitoare mari (2 pentru băieți și 2 pentru fete) în 8 camere cu câte 2 paturi pentru fete, respectiv băieți, creând astfel un cadru corespunzător în vederea pregătirii pentru o viață independentă.

Anual, cu ocazia zilei mondiale anti-SIDA, Centrul organizează în colaborare cu Direcția de Sănătate Publică a Județului Arad – Serviciu de Promovare a Sănătății și programe de educare pentru sănătate și Asociația Educatorilor pentru sănătate PRO SANA, un simpozion urmat de o conferință de presă.

4.2. Regulamentul Casei Izvor

Organizarea și funcționarea Centrului terapeutic și educațional pentru copiii HIV seropozitivi.

Centrul terapeutic și educațional pentru copiii HIV seropozitivi înființat prin aplicarea prevederilor articolului 32 din Constituție, a articolului 20 aliniatul 2 din Legea Învățământului nr. 84/1995 și a articolului 20 (1) litera n și r din Legea nr. 69/1991 – asigură o reală protecție socială și medicală minorilor suferinzi de această maladie.

De serviciile Centrului vor beneficia gratuit minorii infectați cu HIV din municipiul Arad iar în limita locurilor rămase disponibile, vor putea beneficia și copiii din județul Arad și din județele limitrofe, cu suportarea integrală a costurilor de întreținere de către părinți, întreținători legali sau a autorităților.

Cererile de primire în Centru pot fi adresate de către orice persoană fizică sau juridică interesată de ocrotirea minorului. După aprobarea cererii de primire în Centru, părintele sau întreținătorul legal al minorului va semna un contract prin care se obligă la respectarea prevederilor prezentului regulament.

Unitatea va funcționa ca centru de zi, grădiniță, școală pentru minorii care au posibilitatea de a se deplasa zilnic la domiciliul lor, iar pentru ceilalți minori va funcționa cu regim săptămânal sau cu menținere permanentă în cadrul centrului, după caz.

Primirea minorilor în centrul terapeutic și educațional se va efectua la recomandarea medicală a unui specialist în domeniu și după efectuarea anchetei sociale la domiciliul minorului de către angajații Centrului. Directorul va aproba primirea fiecărui minor. În cazul refuzului de primire, cei interesați vor înainta o plângere Consiliului Local al Municipiului Arad, care va hotărâ de la caz la caz.

Centrul terapeutic și educațional asigură următoarele servicii:

1.Primirea minorilor și luarea măsurilor de igienă personală în funcție de necesități

2.Centru de zi pentru minori, cu activități de educație și petrecere a timpului liber

3.Hrana zilnică astfel încât să se asigure alimentație corespunzătoare pentru fiecare minor

4.Consiliere familială, psiho-terapie individuală și de grup pentru familii și minori

5.Învățământul preșcolar, primar, secundar și gimnazial (până la 8 clase)

6.Cazare pentru minorii care nu se pot deplasa zilnic la locul de domiciliu

7.Supraveghere și îndrumare medicală de specialitate

8.Instruirea familiilor și persoanelor interesate în vederea prevenirii infectării cu virusul HIV

9.Consiliere pentru calificări profesionale compatibile

10.Formarea voluntariatului din rândul foștilor beneficiari

11.Pregătirea minorilor pentru reintegrarea în societate

Personalul de specialitate al Centrului va asigura întocmirea unui dosar personal pentru fiecare minor, care va cuprinde datele personale, date despre familie, anchetă socială, recomandarea medicală, fișa socială, evaluări periodice (înaintate la perioade de cel mult 30 de zile) și alte acte ce se consideră necesare și utile pentru fiecare persoană în parte.

Pentru activități comune ale părinților și minorilor se va folosi în exclusivitate spațiul desemnat de conducerea Centrului. Activitățile comune se vor desfășura sub îndrumarea unui asistent social.

Prin terapia educațională, Centrul formează tinerii pentru o viață socială autonomă independentă și responsabilă.

Angajații Centrului vor asigura buna desfășurare a activității și supravegherea permanentă a minorilor.

Personalul angajat se va putea recruta cu prioritate din rândul persoanelo infectate cu HIV, cu condiția respectării condițiilor înscrise în statutul de funcționare.

Minorii beneficiază în egală măsură de toate serviciile acordate de Centru. Ei au obligația de a -respecta programul stabilit de conducerea Centrului și să participe – după caz – la programele educative.

-a avea o conduită corespunzătoare, bazată pe respect reciproc și bună-cuviință față de personalul angajat, față de ceilalți minori și față de cei ce vizitează Centrul, în orice calitate.

Minorii și tinerii au următoarele obligații:

-Să folosească corespunzător locativ pus la dispoziție și bunurile din inventarul Centrului

-Să dea dovadă de responsabilitate și interes pentru însușirea programului instructiv-educativ, precum și pentru orientarea profesională

-Să mențină curățenia și să nu degradeze spațiile de folosință comună, să accepte sfatul și ajutorul personalul de specialitate

-Să nu permită accesul în Centru a persoanelor străine, fără aprobarea Conducerii Centrului

-Să respecte normele de conviețuire, ordinea și liniștea

-Să aibă un comportament adecvat, să întrețină relații, discuții amabile și binevoitoare cu toți minorii și personalul angajat

Toate obligațiile privind programul instructiv-educativ de mai sus vor fi personalizate pentru fiecare caz în parte, ținându-se seama de particularitățile fiecăruia.

Părinții care vizitează minorii au obligația de a respecta programul stabilit în acest sens de conducere Centrului și vor putea folosi în acest scop numai spațiul anume destinat.

Părinții și întreținătorii legali au obligația să respecte întrutotul programul educațional, recuperatoriu și disciplinar, stabilit pentru minori conform prevederilor contractuale.

4.3.Studiu de caz – 1

I.Date de identificare a copilului

Nume și prenume: V.E.R.

Data și locul nașterii: 1989, 08, iunie

Religia: ortodoxă

Etnia: română

Naționalitatea: română

Instituția de ocrotire: Centru Terapeutic și Educațional pentru copiii HIV seropozitivi din Arad „Casa Izvor”, în regim săptămânal

II.Descrierea copilului

1.Descrierea fizică:-Talia – 1,61

-Greutatea – 61 kg

-Culoarea ochilor – negri

-Culoarea părului – negru

-Semne particulare –

2.Istoricul dezvoltării

.Mediul în care a fost crescut copilul: minora V.E.R. s-a născut la data de 8.06.1989 în Arad, având ca părinți pe F.E. și V.S. A locuit în Vladimirescu, str. V. Milea la bloc, împreună cu părinții și cei 4 frați. A urmat cursurile Școlii Generale din Vladimirescu în clasa I, până la descoperirea infecției cu HIV.

Datorită faptului că părinții minorei locuiau la data când aceasta s-a născut, într-o cameră de cămin, pe str. Ursului din Arad împreună cu alți 4 copii, minora V.E.R. a fost internată în Leagănul de copii, str. V. Babeș din Arad. În anul 1993 familia fetei a primit un apartament cu 4 camere în localitatea Vladimirescu, județul Arad. De la vârsta de 4 ani, minora locuiește împreună cu părinții în Vladimirescu. Din 5 ianuarie 2000 V.E.R. a venit la „Casa Izvor” din Arad în regim săptămânal.

3.Descrierea deprinderilor însușite de copil. Deprinderile de igienă corporală de folosire a hainelor, de alimentare și de folosire a aparaturii casnice sunt însușite corespunzător vârstei.

4.Aspecte ale dezvoltării psihomotorii:

-dezvoltarea afectiv emoțională: este o persoană prietenoasă, deschisă

-dezvoltarea intelectuală: este în limite normale. La școală are un nivel mediocru.

-comportament social: s-a integrat foarte bine în colectivitate la „Casa Izvor” din Arad, făcându-și mulți prieteni. Este comunicativă cu colegii și personalul. Participă cu plăcere la distracțiile de grup, îi place să meargă în excursii și tabere.

-abilități, aptitudini, interese: îi place să citească și să asculte muzică.

III.Starea de sănătate

.Antecedente familial patologice

Familia nu este cunoscută cu boli cronice sau infecțioase contagioase (Nici cei 4 frați și nici părinții nu sunt infectați cu HIV). V.E.R. este infectată cu HIV și mai prezintă și afecțiuni ale tubului digestiv și afecțiuni pulmonare. Începând din 5 Ianuarie 1999 minorei V.E.R. i s-a administrat tratamentul antiretroviral: 2 INTR+INNRT CU RETROVIR Videx și Viramune. Stadiul bolii la începutul tratamentului era infecție sistematică stadiul B3. Evoluția în cadrul bolii datorată tratamentului este favorabilă, constatându-se o ameliorare a bolii.

IV.Educația

Forma de învățământ frecventată în prezent – este în clasa a șaptea la Școala Generală nr. 7 din Arad

Referințe, aptitudini școlare și extrașcolare

V.E.R. are un nivel mediocru, îi place mai mult literatura decât matematica.

Atitudinea copilului față de școală – tinerei îi place să meargă la școală și este activă la cursuri.

V.Istoric al instituționalizării minorului

În urma anchetei sociale efectuate la domiciliul tinerei V.E.R. în Ianuarie 2000 s-a ajuns la concluzia că este mai bine pentru minoră să fie instituționalizată la „Casa Izvor” din Arad pentru a putea frecventa școala. La „Casa Izvor” beneficiază de regim săptămânal cu posibilitatea de a-și vizita familia la sfârșit de săptămână și în vacanțe. Aici beneficiază de hrană, haine, rechizite și tratamente medicale.

VI.Plasamente ale copilului efectuate până în prezent: –

VII.Atitudinea minorului față de reintegrare

Tânăra s-a integrat bine în colectivitate, și-a făcut prieteni și comunică cu colegii și personalul.

VIII.Date despre familia copilului

1.Date despre părinții copilului

2.Date despre frații minorei: 1.V.G. născut în data de 7.08.1979

2.V.P. născut în data de 24.03.1981

3.V.S. născut în data de 24.12.1984

4.V.A. născut în data de 7.06.1987

3.Date despre familia lărgită

Bunicii au decedat

4.Istoricul social al copilului și al familiei

V.E.R. este al cincilea copil al familiei. Părinții fetei sunt divorțați în acte dar în fapt nu s-au despărțit niciodată. Mama este casnică iar tatăl prestează munci ocazionale. Venitul familiei se compune din salariul pe care-l primesc pentru întreținerea minorei V.E.R. la care se adaugă alocațiile copiilor minori.

5.Relația minorului cu familia în perioada instituționalizării

V.E.R. își vizitează familia la 2-3 săptămâni și în vacanțe.

6.Situația materială a familiei

Locuința este proprietate personală: apartament cu 4 camere mobilate, bucătărie, hol, 2 băi. Apartamentul este conectat la rețeaua electrică.

IX.Plan de acțiune

Scopuri, obiective – pregătirea minorei pentru reintegrarea în societate prin activități de educație și școlarizare, prin administrarea în mod continuu a tratamentelor medicamentoase, prin consiliere familială și psihoterapie individuală și de grup, prin consiliere în ceea ce privește calificările profesionale compatibile și prin alimentație corespunzătoare.

X.Concluzii

Tânăra V.E.R. este din 1999 la „Casa Izvor” din Arad, în regim săptămânal. Aici beneficiază de tratament medical corespunzător, de hrană, de școlarizare, de consiliere și psihoterapie, integrându-se bine în colectivitate. La 2-3 săptămâni merge în Vladimirescu la părinți și frați unde este bine primită.

4.4. Studiul de caz – 2

I.Date de identificare a copilului Nume și prenume L.N.L Data și locul nașterii, 4.12.1987, localitatea Gura Humorului , Județul Suceava Religia,ortodoxă Etnia,română Insituția de ocrotire, Centrul Terapeutic și Educațional pentru copiii HIV seropozitivi din Arad „Casa Izvor”,în regim permanent

II.Descrierea copilului

1.Descrierea fizică: Talia,1,65 Greutatea, 70 kg Culoarea ochilor,albaștri Culoarea părului,blond Fără semne particulare

2.Istoricul dezvoltării

Mediul in care a crescut minorul

Minora L.N s-a născut la data de 4.12.1987 în localitatea Gura Humorului din Județul Suceava, având ca părinți pe L.G și L.V. Tânăra L.N.L a venit la Centrul Terapeutic și Educațional, din cadrul familiei, formată din părinți și cele două surori. L.N.L. a fost depistată cu HIV pozitiv în anul 1997,când,ca urmare a deselor îmbolnăviri și a sensibilității sistemului imunologic, minora L.N.L. a fost internată la Spitalul Județean Arad,în vederea efectuării unui control medical amănunțit. Rezultatul analizelor a fost HIV pozitiv.

3.Descrierea deprinderilor însușite de copil

Deprinderile de igienă corporală, de folosire a hainelor, de alimentare, de folosire a aparaturii casnice sunt însușite corespunzător vârstei

4.Aspecte ale dezvoltării psihomotorii

-dezvoltare afectiv emoțională, este o persoană mai retrasă dar are o prietenă, colega ei de cameră, cu care se înțelege bine.

-dezvoltare intelectuală, în limite normale. La școală are un nivel mediocru.

-comportament social, în prezent s-a integrat bine în colectivitate. A fost mai timidă și mai retrasă atunci când a venit dar acum s-a mai deschis și comunică bine cu colegii și cu personalul Casei Izvor.

-abilități, aptitudini, interese, îi plac excursiile. Îi place să facă fotografii.

III.Starea de sănătate

1.Antecedente familial patologice

Starea de sănătate a minorei L.N.L este în general bună, stabilă, nu prezintă semne avansate de boală. În antecedente are afecțiuni pulmonare. Tratamentul administrat este cel de rutină cu vitamine și antiretrovirale.

Părinții și surorile nu au HIV pozitiv

IV.Educația Clasele I-IV le-a absolvit la Nadăș, în județul Arad.În 5.02.1999 a fost luată în evidență și transferată în regim săptămânal în Centrul Terapeutic și Educațional pentru copiii HIV seropozitivi „Casa Izvor” din Arad,unde învață în cadrul acestui centru care aparține de Școala Generală Nr.7, din Bujac, Arad.

V.Istoric al instituționalizării

În urma anchetei sociale efectuate la domiciliul tinerei L.N.L. în 5.02.1999,s-a ajuns la concluzia că este mai bine pentru minoră să fie instituționalizată în „Casa Izvor” din Arad, în regim permanent, pentru a putea frecventa școala, distanța fiind prea mare între Arad și Nadăș, aprox.70 km. Tânăra are posibilitatea de a-și vizita familia la sfârșit de săptămînă și în vacanțe.

VI.Plasamente ale copilului efectuate până în prezent

Nu a mai fost în alte plasamente.

VII.Atitudinea minorului față de reintegrare

La început, tânăra L.N.L. a fost tristă la aflarea diagnosticului. Despărțirea de familie a fost grea dar cu timpul, s-a obișnuit în Centrul Terapeutic „Casa Izvor” iar acum are o prietenă foarte bună, colega ei de cameră. Față de colegi și față de personal are o atitudine de prietenie, integrându-se bine în colectivitate.

VIII.Date despre familia copilului

1.Date despre părinți

2.Date despre frați, surori

L.L. născută la data de 6.10.1989 în comuna Independența, Județul Constanța, elevă la Școala Generală din Nadăș, Județul Arad

L.G.L. născută la data de 29.01.1992 în localitatea Sînicolaul Mare, Județul Timiș, elevă la Școala Generală din Nadăș, Județul Arad

3. Date despre familia lărgită

Bunicii au decedat.

4.Istoricul social al copilului și al familiei

L.N.C. este primul copil al părinților L.M. și L.V. Minora mai are două surori care sunt eleve la Școala Generală din Nadăș. Mama este casnică iar tatăl prestează munci ocazionale. Venitul familiei se compune din salariul pe care îl primesc pentru întreținerea minorei L.N.C. la care se adaugă alocațiile copiilor.

5.Relația copilului cu familia în perioada instituționalizării

Minora L.N.C. are o relație bună cu părinții, îi vizitează ori de câte ori este posibil, în week-end-uri și în vacanțe.

6.Situația materială a familiei,

Locuința este proprietate personală, casă în localitatea Nadăș din Județul Arad, casă compusă din două camere, o bucătărie, un hol și o anexă ca bucătărie de vară. Gătitul hranei și încălzirea se face cu lemne. Locuința este conectată la rețeaua electrică.

IX.Plan de acțiune

Scopuri, obiective

Pregătirea minorei pentru reintegrarea în societate prin activități de educație și școlarizare, prin administrarea în mod continuu a tratamentelor medicamentoase, prin consiliere familială și psihoterapie individuală și de grup, prin consiliere în ceea ce privește calificările profesionale compatibile și prin oferirea unei alimentații corespunzătoare.

X.Concluzii

Tânăra L.N.L. este din data de 5.02.1999 la Centrul Terapeutic și Educațional pentru Copiii HIV seropozitivi din Arad, strada Independenței, numărul 5, în regim permanent, cu posibilitatea de a fi vizitată și de a-și vizita familia în vacanțe. Aici beneficiază de tratament medical corespunzător, de hrană, de școlarizare, de consiliere și de psihoterapie. S-a integrat bine în colectivitate. O dată pe lună și în vacanțe merge la părinți și surori unde este bine primită.

4.5.Studiul de caz – 3

I.Date de identificare a copilului

Nume și prenume N.A.

Data și locul nașterii: 30.10.11988 în localitatea Vulcan, Județul Hunedoara, posesor al cărții de identitate, seria A.R, numărul 216531, CNP [anonimizat] Religia: ortodoxă Etnia:română

Naționalitatea: română Instituția de ocrotire: Centrul Terapeutic și Educațional pentru copiii cu HIV seropozitivi din Arad, „Casa Izvor”

II.Descrierea minorului

1.Descrierea fizică Talia,1,73 Greutatea,73 kg Culoarea ochilor: căprui Culoarea părului: blond Fără semne particulare

2.Istoricul dezvoltării

Mediul în care a fost crescut tânărul

Minorul N.A. s-a născut la 30.10.1988 în Localitatea Vulcan, Județul Hunedoara, având ca părinți pe N.S și N.M. Minorul N.A., după decesul tatălui în 1996 și după agravarea stării de sănătate a mamei a fost dat de către mamă, care nu și-a mai putut îngriji copiii singură, în Centrul de Plasament Uricani, Județul Hunedoara. Mama i-a lăsat și pe ceilalți 3 frați minori ai lui N.A, la Centrul de Plasament Uricani. Astfel, prin Hot.1038 din12.08.1988 emisă de Comisia pentru Drepturile Copilului Hunedoara, s-a dispus plasamentul copilului la Centrul de Plasament din Uricani, Hunedoara. În anul 1999 s-a descoperit că minorul N.A. este bolnav cu HIV pozitiv. Astfel prin adresa nr. 1693/15.12.2000, Comisia pentru Protecția Copilului Ilfov a eliberat avizul favorabil privind încredințarea copilului în C.P. Vidra, jud. Ilfov. Deoarece C.P. nr. 7 Vidra a fost reorganizat, prin Hotărârea Nr. 2914/06.12.2002, a Comisiei pentru Protecția Copilului Ilfov, minorul N.A. a fost dat în încredințare Direcției Generale pentru Protecția Copilului Hunedoara, care a solicitata Comisiei pentru Protecția Copilului Arad aviz favorabil pentru încredințarea copilului N.A. la Centrul Terapeutic și Educațional pentru Copiii HIV pozitiv „Casa Izvor” Arad. Prin Hotărârea nr. 135/25.02.2003 emisă de Comisia pentru Protecția Copilului Arad s-a instituit încredințarea minorului N.A. Casei Izvor.

3.Descrierea deprinderilor însușite de copil

Deprinderile de igienă corporală, de folosire a hainelor, de alimentare, de folosire a aparaturii casnice sunt însușite corespunzător vârstei

4.Aspecte ale dezvoltării psihomotorii

-dezvoltare afectiv emoțională: când a venit în „Casa Izvor”, N.A. era trist, plângea mereu fără să spună care este motivul, fiind retras și tăcut. În prezent s-a integrat bine în colectiv făcându-și mulți prieteni. Participă cu plăcere la discuții de grup.

-dezvoltare intelectuală: ușoară întârziere mintală, dislalie polimorfă.

-comportament social: s-a integrat bine în colectivitate, comunică cu colegii, personalul și profesorii.

-abilități: îi plac foarte mult excursiile și taberele, îi place să asculte muzicăși îi place să joace table și cărți.

III. Starea de sănătate

Antecedente familial-patologice

Părinții și frații nu au avut HIV pozitiv.

Starea de sănătatea a minorului N.A.: infecție HIV, Simptomatică, Stadiul BII, TBC Pulmonar în observație, Hepatită Cronică cu AG, HBS, Artrogripoză, Întârziere Mintală Ușoară, Dislalie Polimorfă, Focomielie Membre Superioare.

IV.Educație

Clasele I-II le-a absolvit la București. Din clasa a III-a și până în prezent a urmat cursurile la Școala Generală nr. 9 din Arad (Școala se află în incinta Centrului Terapeutic și Educațional pentru Copiii HIV Pozitivi „Casa Izvor” din Arad și aparține de Școala Generală nr. 9) .

V.Istoric al instituționalizării minorului

După decesul tatălui în 1996 și îmbolnăvirea mamei, aceasta și-a dat cei 4 copii la Centrul de Plasament Uricani, jud. Hunedoara. În 1999 s-a descoperit că minorul N.A. este bolnav cu HIV pozitiv. În anul 2000, N.A. a fost transferat la Centrul de Plasament nr. 7 din jud. Ilfov iar în urma reorganizării Centrului de Plasament din Vidra minorul a fost încredințat Casei Izvor din Arad, în 2003 unde se află până în prezent în regim permanent.

VI.Plasamentele copilului efectuate până în prezent

A mai fost și la Centrul de Plasament din Uricani, jud. Hunedoara și la Centrul de Plasament nr. 7 din Vidra, jud. Ilfov.

VII.Atitudinea minorului față de reintegrare

La început era retras și tăcut, dar în prezent s-a integrat foarte bine în colectivitate făcându-și mulți prieteni, fiind comunicativ cu colegii și personalul.

VIII.Date despre familia copilului

1.Date despre părinți

N.M. decedat în 1996

N.A. decedată în 1999

2.Date despre frați și surori

N.D. născut la data de 15.03.1986

N.A.M. născut la data de 13.09.1987

N.I. născut la data de 25.02.1992

3.Date despre familia lărgită

Mai are un unchi din partea mamei dar nu a putut lua copiii la el deoarece și el are patru copii

4.Istoricul social al copilului și al familiei

Copilul N.A. a locuit cu părinții fiind al treilea copil din cei patru copii. După decesul tatălui și îmbolnăvirea mamei, aceasta nemaiputând avea grijă de cei patru copii, i-a dat la Centrul de Plasament nr. 7 din Vidra, jud. Ilfov.

5.Relația minorului cu familia în perioada instituționalizării

Mama și-a vizitat copiii dar în 1999 ea a decedat.

6.Situația materială a familiei

–

IX.Plan de acțiune

Scopuri, obiective

Pregătirea minorului pentru reintegrarea în societate prin activități de educație și școlarizare, prin administrarea în mod continuu a tratamentelor medicamentoase, prin consiliere familială și psihoterapie individuală și de grup, prin consiliere în ceea ce privește calificările profesionale compatibile și prin oferirea unei alimentații corespunzătoare.

X.Concluzii

Tânărul N.A. este din data de 25.02.2003 la Centrul Terapeutic și Educațional pentru Copiii HIV seropozitivi din Arad, strada Independenței, numărul 5, în regim permanent. Aici beneficiază de tratament medical corespunzător, de hrană, de școlarizare, de consiliere și de psihoterapie. S-a integrat bine în colectivitate.

Concluzii

Problema discriminării copiilor seropozitivi a fost discutată în ultima perioadă și în mass-media. Este foarte important că s-au făcut pași pentru schimbarea mentalității cu privire la această problemă. Cu toate acestea discriminarea există în continuare.

Asistentul social trebuie să-și asume următoarele roluri:

Rolul de agent social: el realizează legătura dintre persoana seropozitivă HIV sau familia sa și resursele din societate. Asistentul social îi îndrumă spre instituțiile de stat sau ONG-urile abilitate să-i sprijine rezolvarea problemelor specifice.

Rolul de educator: asistentul social furnizează informații de toate felurile pentru familia copilului seropozitiv.

Rolul de abilitator: asistentul social trebuie să determine persoana care i-a solicitat ajutorul să aibă o atitudine activă în rezolvarea propriei probleme mobilizându-și toate resursele în vederea soluționării ei. Asistenul social lucrează împreună cu familia copilului seropozitiv strategii alternative pentru rezolvarea situației.

Rolul de avocat: asistentul social devine purtătorul de cuvânt al copilului seropozitiv susținându-l în obținerea drepturilor legale de care beneficiază.

Rolul de mediator: asistentul social încearcă să aplaneze conflictele între copilul seropozitiv și ceilalți membri ai comunității: colegii de școală care îl marginalizează, profesorii care îl discriminează. Asistentul social este intermediar în legăturile persoanei seropozitive cu comunitatea, instituțiile statului sau ONG-urile.

Asistentul social trebuie să respecte întotdeauna principiile autonomiei, autodeterminării și confidențialității oricărei persoane.

Practica de asistență socială cu privire la discriminarea copiilor cu HIV și acordarea tuturor drepturilor acestor copii cere o implicare și o colaborare activă a individului, familiei, grupului social, asistenților sociali, guvernului și organismelor care asigură protecție socială și medicală. Este necesară o gamă întreagă de practici concrete: muncă în echipă, cunoștințe în diverse domenii, aptitudini dar mai ales vocație.

BIBLIOGRAFIE

1.Baldo, Mariella, Aids and School Education, http://web 10.epnet.com/ Delivery Print Save. Asp., World Health, Nov/Dec 98, vol. 51 Issue 6, p. 22, 2p

2.Brink, Susan, Too sick to be adopted?, V.S. News & World Report, 1994; http://web 109. epnet. Com/ Delivery Print Save. Asp

3.Bulcea, Dumitru, Augustin Cupșa, Infecția cu HIV/SIDA, o criză a sănătății mondiale, Editura AIUS, București, 1995

4.Cartea Socială Europeană

5.Cocu M., C. Thorne, Mother to Child Transmission of HIV Infection in Romania: Results from an Education and Prevention Programme, Aids Care, January 2005, vol. 17, no. 1, pp. 76-84, E-mail: c.thorne @ich.ucl.ac.ik

6.Convenția privind Drepturile Copilului

7.Danziger N, R, An Overview of HIV Prevention in Central and Eastern Europe, Aids Care, Decembrie, 1996, B-d. 8, http://web 109. epnet. com./citadin.asp

8.Declarația Universală a Drepturilor Omului

9.Direcția de Dezvoltare și Asistență Comunitară, E-mail: [anonimizat]

10.Drepturile Copiilor în Cadrul Cartei Europene

11.Gherguț, Alois, Psihopedagogia Persoanelor cu Cerințe Speciale, Editura Polirom, București, 2001

12.Ghid de Bună Practică în Asistența Socială a Persoanelor Seropozitive HIV, Asociația Română Anti SIDA, Filiala Constanța 2006, Proiect finanțat de Uniunea Europeană – Phare

13.Gold, Davia, „Progress in AIDS Vaccine Development. International AIDS Vaccine Initiative Report 1 (4-5), 1996

14.Human Rights Watch, România: Discriminarea Închide Ușile pentru Copiii cu HIV, http://HRW.ORG/ROMANIAN/PRESS/2006/ROMANIA 080206 PRESSER.PDF, în engleză http://hrw.org/reports/2006/romania 0806

15.Hunter, Susan, Williamson, John, Developing Strategies and Policies for USAID Interventions for Support of HIV/AIDS Infected and Affected Children U.S. Agency for International Development, Washington, D.C., 1995

16.Legea nr. 584 din 25 Octombrie privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA.

17.Legea nr. 48/2002 privind aprobarea Ordonanței 137/2000 privind prevenirea și sancționarea tuturor formelor de discriminare, Monitorul Oficial 69 din 31 Ianuarie 2002

18.Legea nr. 272/2004 privind protecția și promovarea drepturilor copilului, 21 Iunie 2004, Monitorul Oficial 557 din 23 Iunie 2004

19.Mann, Jonathan, D. Tarantola, Aids in The World. The Global AIDS Policy Coalition, Cambridge, Mess: Harvard University Press, 1992

20.Mănoiu, Florica, EpureanuViorica, Asistența Socială în România, Editura ALL, București, 1996

21.Michio, Tani, Mahiko, Nagase, The Effects of Long-Term Herbal Treatment for Pediatric AIDS, The American Journal of Chinese Medicine, vol. 30, no. 1, 51-64, 2002 World Scientific Publishing Company

22.Miftode, Vasile, Dimensiuni ale Asistenței Sociale, Editura EIDOS, Botoșani, 1995

23.Nanu, Mihaela, Jose, Luis, Sanchez, Împreună, Ghid de Integrare a Adolescenților Infectați cu HIV, Asociația Adolescentul & Fundacio Salut, Editura Per Onines Artes, București, 1999, Program EU, Phare-Lien

24.Neamțu, George, Tratat de Asistență Socială, Editura Polirom, 2003

25.Nedelcu, Ioan, HIV, AIDS,SIDA, Editura Militară, București, 1991

26.Parker Richard, The Global HIV/AIDS Pandemic, Structural Inequalities, and The Politics of International Health, http://web 10.epnet. com/ Delivery Print Save.asp

27.Petrea, Sorin, SIDA, Trecerea Oprită: Individul, Colectivitatea și HIV, București, Phare

28.The World Bank, E-mail: books @ world bank. Org

29.Titmus Richard, The Gift Relationship From Human Blood to Social Policy, New York, Vintage Books, 1972

30.Unaids, Unicef, Unesco, World Wide Web: http://www.unaids/org

31.Unitatea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), e-mail: unopa @ xnet.ro

32.Williamson, Nigel, O ‘Donnell Aids Romanian Orphasis, Billboard, 01/29/2000, vol. 112 Issue 5, p. 12, http://web 109 epnet.com/Delivery Print Save.asp

33.World Bank Policy Research Report, 1997 „Confronting AIDS, Public Priorities in a Global Epidemic, Published for the World Bank, Oxford Universitz Press

34.World Health Organiyation Global Programme on AIDS, The AIDS Epidemic and its Demografic Consequences, Geneva, 1991