Dezvoltarea Capacității Motorii LA Persoanele CU Sindrom Down

UNIVERSITATEA TRANSILVANIA BRAȘOV

FACULTATEA DE EDUCAȚIE FIZICĂ ȘI SPORTURI MONTANE

SPECIALIZAREA KINETOTERAPIE ȘI MOTRICITATE SPECIALĂ

LUCRARE DE LICENȚĂ

COORDONATOR ȘTIINȚIFIC:

Conf. Univ. Dr. MARTOMA ALINA

Absolvent:

Grigorescu Mihail Bogdan

UNIVERSITATEA TRANSILVANIA BRAȘOV

FACULTATEA DE EDUCAȚIE FIZICĂ ȘI SPORTURI MONTANE

SPECIALIZAREA KINETOTERAPIE ȘI MOTRICITATE SPECIALĂ

Dezvoltarea capacitĂȚii motorii la persoanele cu Sindrom DOWN

COORDONATOR ȘTIINȚIFIC:

Conf. Univ. Dr. MARTOMA ALINA

Absolvent:

Grigorescu Mihail Bogdan

CUPRINS

CAPITOLUL I – ARGUMENTAREA TEORETICĂ

1.1 ACTUALITATEA ȘI IMPORTANȚA SINDROMULUI DOWN

În ciuda nenumăratelor cercetări motivul apariției Sindromului Down rămâne în continuare fără răspuns. Au fost emise mai multe teorii in legătură cu etiologia acestei boli dar cauza exactă nu este încă cunoscută. Nu există nici o dovadă cum că o anumită naționalitate, grup etnic, dietă, medicamente ar avea vreo influență asupra faptului de a avea un copil cu sindrom Down.

Terapiile specializate, îngrijirea medicală preventivă, integrarea socială sunt cele mai eficiente măsuri în dezvoltarea persoanelor cu sindrom Down. În România există puține centre specializate în sindrom Down. În București, există un Centrul de Resurse pentru Persoanele cu Sindrom Down și opt ONG-uri specializate în problematica Down. În prezent din o mie de nașteri se inregistrează un copil cu sindromul Down. Conform unor statistici, în prezent, în România există aproximativ

1.630 de persoane cu sindrom Down. Numărul lor este mult mai mare, dar evidențele centralizate în instituțiile publice lipsesc.

În cadrul celui de al 6-lea Simpozion Internațional “Sindromul Down”, susținut în Palma de Majorca s-a decis proclamarea datei de 21 MARTIE drept Ziua Mondială a Sindromului Down. A fost aleasa ziua 21 a celei de a treia luni a anului pentru a se sublinia și promova o mai bună înțelegere a sindromului Down, care este asociat cu 3 copii ale cromozomului 21 – Trisomia 21. Organizații reprezentative ale Sindromului Down din România iau parte la acestă mișcare mondială. Acest eveniment este marcat prin serbări, competiții la care participă copii cu Sindromul Down. În cadrul acestor manifestări, copiii cu sindrom Down, demonstrează părinților și celorlati că „pot”, punându-și în valoare capacitățile lor fizice și intelectuale.

Părinții copiilor mici cu sindromul Down apelează tot mai mult la sprijinul unui kinetoterapeut în timpul primilor ani de viață ai copiilor lor. Unul dintre motivele lor este comportamentul motor al copilului complet diferit de comportamentul copilului fără dizabilități. În plus, a fost emisă ipoteza că stimularea timpurie are un effect pozitiv. În cadrul grupurilor profesionale, tot mai mulți kinetoterapeuți au fost înclinați să abordeze cerințele specifice de intervenție prin cunoastere specializată și să plaseze tratamentul practic kinetoterapeutic într-un context științific și să-l testeze sistematic. Problemele motorii ale copiilor cu sindrom Down, cererea de informații in grupurile profesionale de kinetoterapeuți, au dus la numeroase cercetari și documentări științifice pentru soluționarea numeroaselor probleme ce apar la copiii cu sindrom Down.

Pentru ameliorarea deficiențelor motorii, copiii cu sindrom Down trebuie să beneficieze încă de la cea mai fragedă vârstă de terapie prin exerciții asociată cu un program de instruire corespunzătoare în timpul perioadei de dezvoltare a deprinderilor motorii. Simptomele sindromului Down variază larg de la copil la copil. În timp ce unii copii au nevoie de o atenție medicală deosebita, altii sunt sănătoși și duc o viața aproape independentă.

Deși sindromul Down nu poate fi prevenit, el poate fi depistat înainte de nașterea copilului. Problemele de sănătate asociate pot fi tratate și există multe programe de ajutorare a copiilor bolnavi și a familiilor acestora. În literatura de specialitate se indică clar problemele motorii ale copiilor cu sindrom Down care apar în mod evident și în solicitările de sprijin ale părinților pentru promovarea dezvoltării motorii a copilului lor.

Pentru obținerea unor rezultate favorabile în dezvoltarea copilului cu sindrom Down, activitatea acestuia trebuie condusă, dirijată și supravegheată atent de o echipă pluridisciplinară formată din mai mulți specialiști: kinetoterapeut, medic, instructor de educație specială, psiholog, logoped, ortoped. Terapeuții fizici, ocupaționali și lingvistici cât și educatorii pot ajuta copiii să dezvolte abilități motorii și lingvistice si pot instrui părinții cum îi pot încuraja pe aceștia acasă.

Persoane cu nevoi speciale au existat și vor exista atât timp cât va fi omenirea, de aceea trebuie ținut cont de faptul că acest lucru implică o anumită condiție de viață. Dacă li se acordă șansa de care au nevoie pentru a-și dezvolta abilitățile de autoservire și de independență, aceste persoane pot ajunge cu ușurință la vârsta de 50 de ani, făcând față provocărilor pe care toată lumea le întâlnește la un moment dat în viață: scoală, un loc de muncă și o locuintă.

Persoanele cu handicap constituie o categorie aparte a societății umane, care au nevoie de îngrijiri speciale din partea mai multor specialiști.

1.2 ISTORICUL SINDROMULUI DOWN

Prima reprezentare a unei persoane cu particularitățile caracteristice Sindromul Down a fost o piesă de altar, pictată în anul 1505 în Aachen, Germania. Pretutindeni o parte importantă din unitățile de genetică este consacrată copiilor cu acest Sindrom Down și parintilor care au copii cu acest sindrom comun. Sindromul Down nu a fost recunoscut ca o entitate până în anul 1866, când medicul englez John Langdon Down a descris pentru prima dată particularitățile caracteristice acestui sindrom. El a crezut că „idioții” – „copii alienați mental sau cu o incapacitate mentală de orice fel” (era terminologia epocii lui) pot fi clasificați pe criterii etnice. Și din grupul dureros de mare al copiilor cu deficiențe mentale, a izolat o grupă ale cărei trăsături faciale îi reamintea de populațiile asiatice și a numit această grupă de înapoiere mentală „idioția mongolină”. Deși era evident că nu există nici o relație între tulburarea ca atare și populațiile mongole numele s-a pastrat până acum puține decenii („Ghid pentru părinți și asistenți”, 2002, pg.2).

De-a lungul deceniilor care au trecut de la identificarea Sindromului Down au circulat sute ipoteze asupra naturii tulburării. Majoritatea au fost uitate cu o singura excepție pe care genetică a confirmat-o. În deceniul al IV-lea s-a presupus că Sindromul Down ar putea fi cauza unei anomalii cromozomiale. Era însă o simplă ipoteză necontrolabilă.

În 1959 o mică echipă de geneticieni parizieni, demonstra că „mongolismul” este condiționat de prezența unui mic cromozon 21 suplimentar. Medicina privea uimită faptele; era aproape incredibil. Și totuși cu Sindromul Down începea una dintre cele mai fascinante aventuri ale științei-aventura citogeneticii (ramură a geneticii care studiază cromozomii și rolul lor în evoluția și patologia umană).

În ultimu sfert de veac au fost studiați citogenetic mii sau zeci de mii de copii cu Sindromul Down. A devenit sigur că este cel mai frecvent sindrom cromozomial 1/1700 de nou născuți. A devenit apoi cert că nu există copii cu malformațiile caracteristice Sindromului care să nu aibă trizomia 21, dar că în mod totul excepțional pot exista copii- și nu numai copii cu un cromozom 21 suplimentar dar fără nici o tulburare clinică. În ultima ipoteză este vorba despre copii care au mozaic de celule cu trizomie 21 si celule normale.

Persoanele cu Sindrom Down au aceleași gene ca și orice altă persoană, ceea ce au în plus este doar un supliment de 1 %. Acest lucru este suficient pentru a schimba balanța echilibrata a organismului și să producă trăsăturile fizice și intelectuale întâlnite la persoanele cu Sindrom Down. (Revista – „Trăind cu Sindromul Down”, vol 1, 2001, pg.6).

Sindromul este o combinație de diferite simptome; simptom este orice modificare sau anormalitate survenită în condiția fizică sau mentală și care relevă prezența unor boli sau tulburări. Sindromul Down nu este o boală- ci o schimbare genetică definitivă.

Cercetarea în domeniul geneticii Sindromului Down continuă încă în lumea întreagă, au avut loc dezvoltări constante dar a mai rămas un drum lung de parcurs.

1.3 PRECIZAREA NOȚIUNILOR ÎNTÂLNITE ÎN TITLUL LUCRĂRII

1.3.1 Principalele caracteristici ale copilului cu Sindrom Down

Caracteristicile fizice ale copilului, strict dependente de genele paternale sau maternale primite ca moștenire, explică asemănările des observate între părinți și copii. Nici nu se poate altfel la copiii cu trizomie 21 a căror 47 de comozomi au fost moșteniți de la părinți. În timpul creșterii numărului de gene legate la cromozomii supranumerari, apar semnele specifice care într-un număr mai mic sau mai mare, se regăsesc la majoritatea copiilor cu trizomie 21. Aceste semne ce apar ca mărturie vizibilă a apartenenței la un grup specific, constituie unul dintre semnele tabloului clinic cel mai dureros resimțite de copii și familia lor.

 Hipotonia musculară

Hipotonia musculară este unul dintre simptomele majore ale trizomiei 21. Este un element constant la naștere și va juca un rol important în evoluția ulterioară a copilului. Importanța acestei hipotonii, influența sa asupra formării poziției staturale, apoi a mersului justifică intervenția și sprijinul unui kinetoterapeut.

Caracteristicile morfo-faciale

Caracteristicile morfo-faciale sunt consecința directă a anomaliei cromozomiale. Din această cauză persoanele cu trisomia 21 prezintă diferite caracteristici anatomice care sunt descrise în literatură de mai mult timp.

Perimetrul cranian este de obicei mai mic decât la copiii normali și talia mică se confirmă în cursul dezvoltării.

Fața este mai degrabă rotunjită cu aspect aplatizat, nasul este mai mic. (Tobolcea, Iolanda-“Dezvoltarea abilitățilr de limbaj și de comunicare la copilul cu Sindrom Down” Iași, 2002, pg.25). Nasul este adesea scurt, cu rădăcina largă, nările înguste, deseori se observă o deviere a osului în dezvoltare. Urechile sunt mai mici decât normale. Ele sunt rotunjite, conductul auditiv extern este îngustat. Gura este mică cu buzele de obicei un pic îngroșate. Limba este voluminoasă și prezintă deseori un aspect neted sau cutat. Frecvența cu care copiii își exteriorizează limba este frapantă, ceea ce le accentuează aspectul anormal.

Dinții prezintă anomalii de număr, de structură și de poziție. Absența anumitor dinți este una dintre caracteristicile cele mai întâlnite.

 G âtul și corpul

Gâtul este cel mai adesea scurt. Se observă la sugari un exces de pliuri cutanate pe partea posterioară ce se atenuează odată cu creșterea copilului. Toracele este de obicei normal, dar poate prezenta o deformare în special anterioară atunci când copilul prezintă o cardiopatie congenitală. Abdomenul este voluminos datorită hipotoniei mușchilor abdominali ceea ce explică frecvența mare a herniei ombilicale.

 Membrele

Mâinile sunt mici, cu degete scurte, in special policele si auricularul. Caracteristica de bază este prezența unui spațiu lărgit (cu un pliu destul de profund) între primul și al doilea deget. Hipotonia musculară si hiperlaxitatea ligamentelor explică frecvența picioarelor plate. Pielea este de obicei fragilă, sensibilă, în special la frig. La nivelul feței sensibilitatea este mai accentuată. (Păunescu, Constantin – “Tulburări de vorbire la copil”, București, 1966, pg.39)

Trebuie subliniat faptul că nu toți copiii cu sindromul Down prezintă în mod necesar toate semnele descrise.

Tabel 1: Semnele cardinale pentru diagnosticul de Sindrom Down în perioada neonatală si de sugar

(după Hall, 1966)

Nici unul din aceste semne nu este relevant luat separate, ci doar în asociere cu celelalte semne. La sugar diagnosticul clinic de Sindrom Down este certificat de prezența a cel puțin 6 din semnele din tabel.

Alte semne clinice relevante pentru diagnosticarea Sindromului Down sunt: retard mintal sever, hipostatură, obezitate, pete Brushfield (pete lucioase de culoare maronie localizate pe iris) – (fig. nr.1), buze groase și eversate, limbă plicaturată, brahicefalie, gât scurt. (Gorduza, E.; Rusu, C.; Buhuși, M. – “Genetică umană”, Kolos – Group, 2003, pg.91).

Figura 1: pete Brushfield localizate pe iris

1.4 STUDIUL CRITIC AL LITERATURII DE SPECIALITATE

Deși unii asociază copilul cu sindromul Down în principal cu handicapul mintal foarte multe studii indică probleme cu abilitățile motorii.

Cunningham(1982) arată că există o întârziere marcată în atingerea indicatorilor motori comparativ cu copilul normal și că perioada de vârstă la care se obține un anumit nivel motor este în mod evident mai mare. Carr (1970) demonstrează ca în comparație cu copiii sănătoși, atât media mintală cât și scorurile motorii , pe scala infantilă de dezvoltare mintală și motorie Bayley, coboară abrupt între șase și zece luni, precum și faptul că după șase luni scorul mintal este relativ mai bun decât cel motor. Mai mulți autori au stabilit că dezvoltarea motorie a copiilor cu sindrom Down conține diverse aspecte care determină de fapt această dezvoltare “altfel”. Malpass (1963) scrie că ritmul de dobândire a abilităților în timpul dezvoltării motorii la copiii cu sindromul Down este evident redus, dar ordinea în care abilitățile motorii apar este similară cu evoluția dezvoltării motorii a copilului normal, ceea ce înseamnă o întârziere motorie. De obicei, copilul cu deficiență mintală are probleme cu deprinderile motorii fine (coordonare, manipulare). Totuși, Touwen (1988) sugera că termenul de întârziere conduce la ideea că dizabilitatea poate fi corectată prin stimulare. El preferă conceptul de dezvoltare “alternativă” pentru persoanele cu dizabilități mentale.

Groden (1969) și Hayden (1964) argumentează faptul că în medie, copiii cu dizabilități mintale sunt mai puțin puternici, au o rezistență mai mică și mai multe probleme în executarea sarcinilor motorii complexe. În urma unui studiu, Connolly și Michael (1986) evidențiază faptul că copiii cu sindrom Down dobândesc mult mai greu viteză la mers, echilibru, forță, coordonarea ochi-mână și abilitățile motrice grosiere și fine, comparativ cu copiii cu deficiență mintală.

Unii autori discutând despre anomaliile neuro-anatomice specifice sindromului Down, menționează o greutate totală redusă a creierului (în medie 76% din greutatea normală) și în special a trunchiului cerebral și a cerebelului. Henderson în urma studiilor efectuate asociază problemele de echilibru maturizării întârziate a cerebelului, dimensiunilor relativ mici ale cerebelului și trunchiului cerebral. Benda (1960) expune caracteristicile imaturității neurologice a creierului copilului cu sindrom Down, datorate circumvoluțiunilor mai mici ale cortexului cerebral și a tecii de melină redusă, de exemplu în lobul frontal și cerebel. Davidoff raportează și el doar câțiva

neuroni în cortex, în special în lobul temporal, dar și în lobii frontal, parietal și occipital. Este unanim recunoscut că sindromul Down este însoțit de un anumit grad de deficiență mentală; unii autori susțin că aceasta este profundă, alții susțin că este o deficiență mentală ușoară, sau mai rar, intelect de limită, iar cei mai mulți o situează la nivelul deficienței mentale moderate.

În 1970, Carr evidențiază clar faptul că un copil cu sindrom Down este deficitar mai mult în abilitățile motorii decât în cele mintale. Ea a făcut un studiu longitudinal asupra unui grup de 47 de copii cu sindrom Down, folosind un grup de control format din același număr de copii fără dizabilități, grupurile având categorii similare de sex, vârstă, clasă socială. În timpul primilor doi ani de viață ea a testat fiecare copil de 5 ori ( la 6 saptămâni, 6 luni, 10 luni, 15 luni și 24 luni), folosind scala de dezvoltare mintală și motorie Bayley pentru copii. Atât scorul mintal cât și cel motor obținut de copiii cu sindrom Down au arătat un declin abrupt între 6 și 10 luni comparativ cu scorul obținut la copii fără dizabilități. Scorul mintal este gradual deviat până la 24 de luni în timp ce scorul motor își continuă deviația abruptă până la 15 luni, rămânând neschimbat între 15 si 24 luni. Copii cu sindrom Down aflați in familie au obținut un scor mai bun decât cei instituționalizați.

Cowie (1970) afirmă că legătura între problemele motorii (echilibrul și coordonarea mișcării) și anomaliile neuro-anatomice specifice pare a fi evidentă însă ea nu a fost demonstrată. Cowie (1970) descrie în termeni preciși hipotonia copilului cu sindrom down, care adesea este severă precum și creșterea tonusului muscular în primele zece luni de viață. Este neclar cât timp durează această dezvoltare (Hederson, 1985). Observațiile sugerează că tonusul muscular este redus la câțiva ani de zile și că este posibilă o diferență între membrele superioare și cele inferioare, extremitățile inferioare realizând mai puțin. Există o legătură cu începerea apatică a activității motorii a membrelor inferioare, care este întârziată chiar și în comparație cu funcția brațelor.

Cowie (1970) leagă această hipotonie de lipsa reglării posturii, evidențiată în testarea reacției Landau și testele de tracțiune. Haley (1986) constată că reacțiile posturale (îndreptarea, echilibrul și reacțiile de sprijin) se dezvoltă mai târziu la copiii cu sindrom Down decât la copiii normali; întârzierea motorie devine mai mare atunci când nu apare dezvoltarea preconizată a reacțiilor posturale între 4 și 6 luni și când variabilitatea reacțiilor posturale în timpul diverselor etape motorii este semnificativ mai mica.

1.5 ASPECTE NEUROLOGICE CARACTERISTICE PERSOANELOR CU SINDROM DOWN

Copii cu sindrom Down prezintă unele anomalii neuro-anatomice specifice. Astfel, greutatea totală a creierului este mai mică decât la copiii normali. Trunchiul cerebral și cerebelul sunt mai slab dezvoltate ceea ce duce la scăderea greutății totale a creierului.

O altă anomalie caracteristică sindromului Down este prezentă la nivelul cortexului. Cortexul cerebrel prezintă pe suprafața sa circumvoluțiuni de dimensiune redusă ceea ce poate explica imaturitatea neurologică a unui copil cu sindrom Down. Alte anomalii neurologice ce pot exista la un copil cu sindromul Down sunt: teaca de mielină redusă în lobul frontal și cerebel, perturbări în structura dentritelor neuronilor piramidali din cortexul motor. Numeroși autori presupun existența unei relații între aceste anomalii neuro-anatomice caracteristice persoanelor cu sindrom Down și o serie de aspecte anormale ale abilităților motorii, cum ar fi: lipsa echilibrului, coordonarea deficitară a mișcărilor și tensiunea musculară redusă.

În urma unor studii tomografice au fost găsite asemănări ale creierului în boala Alzheimer și Sindromul Down. O parte din creier afectată în boala Alzheimer este de asemenea anormală în sindromul Down dar este hiperactivă și nu hipoactivă.

Cerebelul joacă un rol central în coordonarea posturii și a mișcării și primește informații de la vestibul și de la tractul spinocerebral. El interacționează cu neocortexul de unde pornesc comenzile de mișcare voluntară. Informațiile despre lumea exterioară sunt primite prin simțurile superioare. În plus are loc o adaptare constantă de la cortexul cerebral prin nucleii cerebrali de la schema de conexiuni motorii extrapiramidale în trunchiul cerebral și prin talamus înapoi la cortex. Atunci când există afecțiuni ale cerebelului, se pot observa perturbări, cum ar fi de exemplu în echilibru, coordonarea mișcării și hipotonia.

În urma cercetărilor oamenii de știință au constatat faptul că aproape toți copiii cu sindrom Down nu prezintă un tonus muscular normal; ei prezintă o hipotonie accentuată în primele luni ale vieții, ceea ce influențează negativ și dezvoltarea lor motorie.

Reacția Landau și Testul de tracțiune dezvăluie informații importante despre reglarea posturală a copilului cu Sindrom Down. Atât reacția Landau cât și testul de tracțiune sunt puternic influențate de nivelul accentuat de hipotonie. În primele trei luni de viața copilul cu sindrom Down nu are nici un fel de rezistență la flexie (testul de tracțiune) în tracțiunea brațelor, iar balansul capului este foarte slab (figura 2 și figura 3).

.

Figura 2: Reacția Landau Figura 3: Țesutul de tracțiune

În funcție de criteriile considerate decisive, copiii cu sindrom Down obțin un scor foarte redus și la testul de reacție Landau. În primele luni de viața copilul prins de mijloc cu ambele mâini se îndoaie cu membrele atârnând (fig. nr. 3).

Esențial pentru menținerea posturii este ca facilitarea neuronilor motori gama să fie regulată la nivelul trunchiului cerebral. Fară această activitate elementară, facilitarea neuronilor motori Alpha este suprimată prin bucla gamma. În particular mușchii implicați în menținerea posturii corpului, prin acest sistem trebuie să aibă suficient tonus la dispoziția lor. (Peter E. M. Lauteslager – “Copiii cu sindrom Down – Dezvoltare motorie și intervenție” pg. 26).

În cursul dezvoltării normale, abilitățile motorii sunt o reflectare a ceea ce a devenit posibil neurologic. Pare să fie o conexiune evidentă între perturbările neuro- anatomice și perturbările motorii ale persoanelor cu sindrom Down, însă această conexiune nu a fost încă demostrată științific. Cowie (1970) consideră posibilă conexiunea dar are rezerve, iar Henderson (1985) numește această conexiune speculativă, provizorie.

1.6 PROBLEME MOTORII ȘI MEDICALE SPECIFICE COPILULUI CU SINDROM DOWN

Copilul cu sindrom Down are nevoia naturală de mișcare. Însă, dezvoltarea comportamentului său motor este afectată de unele deficiențe caracteristice acestui sindrom. În pofida acestui fapt copiii cu sindromul Down valorifică potențialul și posibilitățile pe care le dețin, însă dezvoltă o formă modificată a comportamentului lor motor. Comportamentul motor specific sindromului Down este caracterizat prin limitări funcționale.

La fel ca toți ceilalți copii, copilul cu sindromul Down își exprimă posibilitățile, plăcerea naturală de mișcare, libertatea. Figurina se întinde, sare, dansează, se joacă cu ceilalți copii insă are un comportament motor diferit de cel al copilului normal.

Adesea handicapul mintal este însoțit de o evoluție anormală a dezvoltării motorii și de abilități motorii reduse. Un rol important al acestui fapt îl poate avea comportamentul explorativ redus și deteriorarea sistemului neuromotor. Studiile arată că nivelul realizărilor motorii este in medie mai scăzut la copiii cu dizabilități mintale decât la copiii cu inteligență normală. Ritmul de dobândire a abilităților în timpul dezvoltării motorii este evident redus la copiii cu sindrom Down, dar ordinea în care acestea apar este similară cu evoluția dezvoltării motorii a copilului normal,

ceea ce înseamnă întârziere motorie. De obicei, copilul cu deficiență mintală are probleme cu deprinderile motorii fine (coordonare, manipulare). (Peter E. M. Lauteslager-“Copiii cu sindrom Down-Dezvoltare motorie și intervenție” pg.24)

Dezvoltarea motorie a copiilor cu sindrom Down este caracterizată de probleme specifice. În etapa deprinderilor motorii de bază începe dezvoltarea activității motorii voluntare. Deprinderile motorii fundamentale pun bazele dezvoltării etapei următoare a mișcărilor esențiale.

În faza de dezvoltare a deprinderilor motorii de bază pot fi surprinse nouă etape de dezvoltare funcțională: dezvoltarea activității motorii în poziția decubit ventral, în decubit dorsal, în rostogolire, șezând, deplasându-se înainte pe podea, motilitatea în jurul poziției șezând, în ortostatism și mergâng. Pentru majoritatea copiilor cu sindrom Down acesta este un comportament motor care se dezvoltă în primii trei sau patru ani de viață.

Probleme medicale specifice copilului cu sindromul Down.

Malformațiile care pot fi asociate sindromului Down, au implicatii profunde în dezvoltarea copilului. Unele din ele pot fi depistate ecografic în timpul sarcinii și permit astfel stabilirea unui diagnostic.

În perioada neo-natală aceste anomalii trebuie depistate pentru a permite un tratament adaptat situației.

Malformații cardiace congenitale:

 Defecte de sept interatrial sau interventricular sau anomalii valvulare (mitrală, tricuspidă, pulmonară), sunt prezente la 20 – 40 % din cazuri. Aceste malformații (uneori incompatibile cu viața), determină o conduită aparte a familiei și persoanelor implicate în urmărirea și tratarea acestor persoane. Acțiuni simple, cum ar fi alimentația, mersul, pot deveni activități cu încărcătură emoțională foarte ridicată pentru părinți (datorită manifestărilor clinice asociate), iar pentru persoana cu Sindrom Down, se pot asocia cu activități care implică suferință și risc, producând chiar repulsie sau evitare.

Malformatii ale aparatului respirator:

 Stenoză traheală, lobulație pulmonară anormală; afecțiuni care implică defect de ventilație cu tablou clinic specific, de cele mai multe ori cu efecte emoționale marcate ale mamei sau celor apropiați.

Malformatii digestive:

 Atrezie esofagiană, duodenală, intestinală, biliară sau anală; stenoză duodenală, stenoză pilorică, pancreas inelar, malrotații intestinale, microcolon sau boala Hirschprung, hernie diafragmatică sau ombilicală. Toate acestea constituie elemente de dificultate în ceea ce privește creșterea staturo- ponderală, dar și de risc vital. În multe situații actul alimentației devine sursa de stres atât pentru copil cât și pentru mamă.

Malformații ale aparatului renal:

 Hidronefroza, rinichi polichistic, agenezie sau hipoplazie renală, boala de col vezical. Specific este și prezența oliguriei, datorată reținerii lichidelor in țesuturi.

Malformații cerebrale, ocazionale și nespecifice:

 Hipoplazie a creierului și cerebelului.

Malformații osoase:

 Acestea sunt prezente în special la nivelul mâinilor și picioarelor; sunt datorate în special brahimetacarpiei și brahifalangiei. Falanga medie a degetului V al mâinii este hipoplazică sau absentă, motiv pentru care liniile de flexie sunt foarte apropiate sau unite, iar degetul apare angulat. Rareori există polidactilie sau sindactilie. Hiperextensibilitatea articulară este frecventă, evidentă mai ales la police. Mai pot exista anomalii numerice ale coastelor, spina bifida, luxație congenitală coxo-femurală. Cartilagiile de creștere, în ciuda hipotrofiei staturale, se inchid târziu. Aceste particularități au ca efect, în afara aspectului specific somatic, achiziția întârziată a motilității fine, ducând în mod obligatoriu și la întârzierea funcției cognitive și de autoservire.

Alte probleme medicale care pot apărea la copiii cu sindrom Down sunt:

Sensibilitatea la infecții

 La copilul cu sindromul Down această sensibilitate acută este indiscutabilă, datorată pe de o parte deficitului de factori imunitari ai organismului și pe de altă parte, hipotoniei care favorizează infecții respiratorii.

Auzul

 Destul de frecvent apar probleme de auz, ce riscă să treacă neobservate, deoarece deficitul de auz este important de depistat deoarece surditatea parțială duce la dificultăți de vorbire, iar întârzierea în dezvoltarea vorbirii poate accentua handicapul. Uneori surditatea riscă să accentueze izolarea copilului și să perturbe dezvoltarea psihologică.

Văzul

 În afară de cataractă, ca malformație, la mulți copii cu sindromul Down sunt întâlnite frecvent următoarele afecțiuni: strabismul, astigmatism și miopie.

Insuficiență tiroidiană

 Hormonii tiroidieni joacă un rol important în dezvoltarea organismului. La copiii cu sindrom Down numărul scăzut al hormonilor tiroidieni determină întârzierea maturației osoase, hipotonie, deficitul capacității intelectuale. (Tobolcea, Iolanda- Dezvoltarea abilităților de limbaj și de comunicare la copilul cu Sindrom Down, Iași, 2002, pg.41 )

Tabel 2: Monitorizarea stării de sănătate pentru persoane cu Sindromul Down

(Rubin și Croker, 1989; Gorduza, Vlad; Rusu, C.; Buhuși, C. – Genetică umană, Kolos-Group, 2003, pg. 99 )

Aspecte ale dezvoltarii psihice

 Comportamental

Aceste persoane sunt de regula calme, se integrează relativ ușor în colectivități și grupuri. Nu au un comportament violent, însă dezvoltarea acestor comportamente nu este exclusă, mai ales dacă persoana a fost asistată într-un centru special, fără contactul direct și susținut cu familia. Au tendința de a se juca (chiar și adulți fiind) în grupuri de copii mai mici, cu care se comportă extrem de atenți. Uneori pot să apară stări de hiperactivitate, în general produse de medii necunoscute, persoane necunoscute sau noutatea unei situații.

Limbajul corpului este mai sărac datorită întârzierii cu care achiziționează motilitatea fină și grosieră, dar mimica este de multe ori bogată și expresivă.

 Emoțional

Cea mai importantă particularitate psihică a acestor persoane, este afectivitatea foarte dezvoltată. își exprimă nestingheriți emoțiile, cu accent pe cele pozitive. Sunt persoane în general vesele, optimiste și manifestă afecțiune față de orice persoană cu care intră în contact un timp mai îndelungat și în care capată încredere. începând de la pubertate și adolescență, când imaginea de sine se formează (conștiința că sunt „altfel”), pot manifesta reacții negative față de grupurile de copii când aceștia îi resping de la jocuri sau când li se adresează diverse adjective pe care le resimt ca frustrante. Dezvoltă preferință pentru unul din părinți, de obicei pentru mamă, de care este în mare masură dependent.

 Cognitiv

Este domeniul în care apar cele mai mari deficiențe la persoanele cu Sindrom Down. Aproape toate procesele cognitive au de suferit, dar în special învățarea schemelor logice și atenția.

1.7 KINETOTERAPIA ÎN DEZVOLTAREA MOTORIE A COPILULUI CU SINDROM DOWN

Tratamentul kinetoterapeutic va fi alcăuit pe baza următoarelor aspecte:

 Tabloul motor general

 Probleme motorii specifice

 Activitățile motorii compensatorii

 Consecințele pentru dezvoltarea motorie

 Obiectivele tratamentului

 Kinetoterapie

În vederea alcătuirii programului kinetoterapeutic, este foarte importantă cunoașterea problemelor motorii precise ale copilului cu sindrom Down. De asemenea, este foarte important să se plaseze perturbările în structura de dezvoltare și să se recunoască influența lor asupra dezvoltării motorii ca un întreg.

De aceea pentru fiecare fază există un tablou motor general al copilului cu sindrom Down, cu o listă de pertubări specifice în controlul postural și o descriere a activităților motorii compensatorii adoptate de copil. Apoi, există o examinare a posibilelor consecințe pentru parcursul perioadei de dezvoltare a deprinderilor motorii.

Ca rezultat al profilului motor specific se conturează un program de intervenție motorie specific problemei. Activitățile motorii ale copiilor vor fi într-o măsură diferită, afectate de perturbările controlului postural. Problemele motorii deferă de la copil la copil. În funcție de nivelul perturbărilor în controlul postural al fiecărui copil vor exista diferențe între ei din punct de vedere funcțional, al posibilităților motorii.

Fiecare copil se dezvoltă diferențiat iar kinetoterapeutul în grija căruia se află copilul va da obiectivelor generale o formă specifică, individuală. În general, un tratament va fi focalizat pe îmbunătățirea stabilității în jurul articulațiilor în fiecare fază a dezvoltării motorii, având ca rezultat, capacitatea copilului de a adopta postura.

Inițial el va face acest lucru simetric și daca este necesar cu sprijin, dar cu un control postural crescut, el va evolua către posturile asimetrice și sprijinul va descrește gradual. În acest mod se solicită într-o mai mare măsură eficacitatea sistemului controlului postural. În final este posibilă disocierea mișcării în poziții inițiale asimetrice, făcându-se eforturi pentru îmbunătățirea nivelului controlului postural și stimulându-se variația mișcării. Tonusul postural crescut al copilului cu sindrom Down corespunde consolidării schemelor posturale și de mișcare corectate, cu menținerea lor în mișcare.

Structura programului de recuperare este fundamentată pe kinetoterapie. Prin definiție aceasta cere participarea activă a copilului. Deși structura terapeutică este pentru un grup specific de pacienți este foarte important să se relaționeze acestă terapie la experiența copilului.

Copiii vor fi stimulați prin situațile de mișcare furnizate. Astfel copiii vor recunoaște și încerca experiențe variate. Situațiile de mișcare trebuie să se deruleze în siguranță.

Astfel, kinetoterapia va fi ecilibrată, dar suficient de atractivă, astfel încât copiii să fie pregătiți să exploreze limitele potențialului lor motor și să adauge elemente noi. Situațiile de mișcare trebuie să fie evidente și ușor de recunoscut, fiind derivate din cerințele vieții zilnice. Sunt preferate situațiile semnificative asociate cu experiența copilului, care au ca rezultat stimularea comportamentului necesar într-un context natural. Din punct de vedere al programului, cererea de mișcare trebuie să atragă un răspuns motor.

1.8 PARTICIPAREA PARENTALĂ – COMPONENTĂ A SUCCESULUI TERAPEUTIC

În orice program de kinetoterapie, instruirea și participarea părinților sunt considerate elemente esențiale ale tratamentului. Calitatea și eficiența activităților motorii pot fi influențate numai dacă părinții integrează aplicarea corecțiilor în interacțiunile lor cu copiii.

Astfel, obiectivele tratamentului kinetoterapeutic trebuie să fie integrate în activitățile zilnice. În orice situație, dezvoltarea motorie necesită timp, iar învățarea și stăpânirea deprinderilor motorii necesită exercițiu și repetiție. Totuși, kinetoterapeutul trebuie să analizeze cu atenție poziția pe care o va ocupa în familia copilului cu sindrom Down. Această familie în care s-a născut un copil cu dizabilități, poate să se simtă nesigură, deoarece schemele obițnuite și evidente ale interacțiunii familiale nu par să lucreze. Un program de tratament oferit din exterior poate fi văzut ca o soluție, dar este posibil ca terapeutul cu programul său specific să influențeze rutina zilnică a familiei. Totuși, familia are responsabilitatea principală în ceea ce privește creșterea copilului și viața familiei, trebuind să își păstreze poziția și în această situație. Sarcina kinetoterapeutului este să susțină obiectivele generale ale părinților cu obiective auxiliare motorii specifice. Parinții trebuie sa decidă în ce mod va avea loc asistența; profilul kinetoterapeutic este un produs al obiectivelor părinților.

Este posibil ca un nivel ridicat al participării parentale să conducă la rezultate mai bune ale tratamentului. Desigur, sarcina kinetoterapeutului este să stimuleze această participare dar și să planifice impreună cu părinții un program echilibrat. În acest scop, o bună practică este aceea de a lărgi orizontul părinților prin informarea lor despre perturbările motorii ale copilului, despre obiective și procedura de intervenție și despre importanța participării lor. Mai mult, este esențial să se acorde atenție transferului deprinderilor. În contextul tratamentului kinetoterapeutic, terapeutul va prezenta locul șți rolul în activitatea motorie dorită în timpul tratamentului, acordându-le părinților posibilitatea de a exersa mișcările sub îndrumare directă în timpul ședințelor. Părinții pot lua acasă o scurtă descriere scrisă, asupra căreia se va face referire în ședințele următoare de tratament. Este foarte important să se limiteze cantitatea de informație dată în fiecare ședință.

Chiar dacă sprijinul părinților în tratamentul kinetoterapeutic necesită întotdeauna timp și atenție focalizată, participarea nu trebuie să fie impusă și nu trebuie sa fie supărătoare pentru viața familiei. Cu cât părinții o consideră prea mult impusă cu atât se va scădea frecvența tratamentului.

Din acest punct de vedere pentru fiecare familie se alege situația optimă proprie. Un mod operațional practic și în același timp focalizat funcțional este acela de a face eforturi de integrare a deprinderilor în interacțiunile zilnice ale părinților cu copilul. De exemplu, integrarea poate fi realizată prin imitarea jocului și a situațiilor de îngrijire în timpul tratamentului, și prin repetarea periodică a tratamentului acasă. Părinții pot fi învățați de kinetoterapeut în ce mod pot sa-și stimuleze copilul într-o anumită deprindere motorie în timpul situațiilor zilnice, fără a avea nevoie de timp suplimentar și fără a interfera cu îngrijirea lor obișnuită. În familie, părinții își ajută copiii să facă lucruri obișnuite: să participle la activitățile gospodărești, să vorbească, să asculte, să citească, să intre ăn contact cu alte persoane. Cu toate acestea nu poate fi diminuat sau negat rolul școlii și al specialiștilor.

1.9 INTEGRAREA SOCIALĂ A PERSOANELOR CU SINDROM DOWN

Integrarea socială a persoanelor cu sindrom Down este unul din obiectivele de bază ale kinetoterapiei. Integrarea semnifică faptul că relațiile dintre indivizi sunt bazate pe o recunoaștere a integrității lor, a valorilor și drepturilor comune ce le posedă. Când lipsește recunoașterea acestor valori se instaurează alienarea și segregarea între grupurile sociale. Nirije spune că “integrarea înseamnă să ți se permită să fii capabil, să fii tu însuți printre ceilalți”. Integrarea se referă la “relația care se instaurează între individ și societate”.(Popovici, Doru, Vlad – “Elemente de psihopedagogia integrării”, București, 1998, pg.19 )

Toți copiii cu sindrom Down beneficiază de faptul că sunt împreună cu cei de aceeași vârstă în decursul dezvoltării lor. Ei sunt adesea foarte entuziasmați să facă același lucru cu cei de aceeași vârstă și în general le acordă acestora rolul de model, pentru un comportament social potrivit.

Acest tip de integrare socială, în care ceilalți copii așează așteptările normale pentru un comportament la vârsta potrivită precum și realizările, este extreme de important pentru un copil cu sindrom Down. Mai mult, prieteniile și experiențele sociale din scoala generală sunt foarte importante în formarea viitoarelor relații și îi ajută pe tineri să se adapteze la diferitele situații sociale. Chiar și așa mulți au nevoie de un ajutor în plus și mai mult sprijin pentru a învăța regulile pentru un comportament social normal și adecvat. Ei nu rețin mult din învățarea ocazională și nu vor achiziționa obiceiurile instinctive așa cum fac cei de aceeași vârstă cu ei; astfel este posibil să le ia mai mult timp pentru a “învăța regulile” („Integrarea elevilor cu sindrom Down. Informații pentru profesori și instructori”, 2000,pg.9).

În România înainte de 1989, copiii cu dizabilități, inclusi cei cu sindrom Down, nu erau acceptați de către societate, fiind izolați în instituții de specialitate și nu beneficiau de drepturi și servicii de sprijin. Ei erau considerați bolnavi care au nevoie în primul rând de asistență medicală și despre care nu se putea vorbi. Ei “nu existau”.

După 1989, ținând cont de evenimentele politice din țara noastră și de condițiile socio-economice care s-au schimbat, există, din fericire, mult mai multe servicii în sprijinul persoanelor cu handicap, în vederea integrării lor în comunitate. Diferitele profesii noi asigură o implicare a mai multor specialiști care formează o echipă trans-disciplinară – formată din medici, kinetoterapeuți, educatori, asistenți sociali, agenți din partea unor agenții de voluntari – capabilă să ofere mai multe resurse și suport precum și un viitor mai bun pentru acești copii. În contextual social actual, datorită muncii celor implicați și resurselor disponibile, condiția acestor copii nu poate decât să se îmbunătățească, prin oferirea șansei împlinirii vieții. În limitele posibilităților, ei au șansa de a deveni membri utili, independenți și responsabili ai comunității. O contribuție deosebită au avut-o organizațiile neguvernamentale care au înființat servicii noi de sprijin și au dus o campanie de schimbare a mentalității și atitudinii opiniei publice. (“Ghid practic pentru părinții copiilor cu Sindrom Down”, Timișoara, 1999, pg.10).

CAPITOLUL II – IPOTEZĂ, SCOP, SARCINI

2.1 IPOTEZELE CERCETĂRII

Conform descrierilor din “Introducere în supervizarea medicală a copiilor cu Sindrom Down”, scrisă de Borstlap (1966), aportul kinetoterapeuților pediatri în perioada de intervenție timpurie este din ce in ce mai crescut.

Aspectul cel mai important al temei este dezvoltarea motorie a copilului cu sindrom down și „restricțiile” care apar în timpul acestei dezvoltări. Metodele de tratament și programele kinetoterapeutice aplicate copiilor cu sindrom Down au avut ca rezultat ameliorarea deficiențelor in plan motor.

Dezvoltarea copiilor cu sindrom Down, deși pare a progresa încet, se caracterizeză prin progrese și stagnări – adică perioade când copilul pare să nu dobândească noi deprinderi, cunoștinte și care sunt necesare pentru consolidarea celor deja existente și perioade când asimilează noi lucruri pe care le repetă apoi asemene unui gimnast care practică aceleași mișcări iarăși și iarăși, până când și le însușește pe deplin.

Intervenția terapeutică trebuie să fie în primul rând timpurie și ea poate să aibă loc în instituții specializate sau chiar acasă sub îndrumarea unui kinetoterapeut. Intervenția timpurie în ceea ce privește tratamentul kinetoterapeutic trebuie să înceapă în perioada imediat următoare nașterii și să dureze pe parcursul întregii vieți. Studiile efectuate au arătat că dezvoltarea copiilor cu sindrom Down în cadrul familiilor lor reprezintă cel mai important factor în îmbunătățirea competențelor lor. Copilul cu dizabilități trebuie considerat ca făcând parte din societate.

Persoanele cu sindrom Down fac parte din categoria persoanelor cu handicap. Ca și orice persoană cu handicap ele trebuie să beneficieze de anumite drepturi și de un stil de viață bazat pe tratamente terapeutice care să le amelioreze modul de viață. Este deosebit de importantă promovarea și susținerea dezvoltării persoanelor cu dizabilități, în special a copiilor și tinerilor cu sindrom Down și a familiilor lor prin crearea și aplicarea unor servicii corespunzătoare care să le permită atingerea potențialului lor maxim într-o societate care să-i respecte și să-i aprecieze.

2.2 MOTIVAȚIA ALEGERII TEMEI

Dezvoltarea motorie este esența dezvoltării fiecărui copil. Este un proces care începe odată cu conceperea copilului și continuă pe parcursul întregii vieți. Un studiu poate sta la baza unor situații care au creat o impresie, a unor evenimente care necesită o clarificare. Studiu poate lua naștere din necesitatea de a afla răspunsurile unor întrebări.

Motivul pentru care am ales să tratez această temă a izvorât din dorința mea de a oferi un sprijin unui copil care suferea de acest sindrom si a cărui familie o cunoșteam foarte bine. Nașterea unui copil aduce bucurie și împlinire în viața unui cuplu. Nu a fost așa și pentru familia unei prietene de-ale mele. Copilul acesteia a fost diagnosticat cu sindrom Down încă de la naștere. Florin are acum un an și șase luni iar dezvoltarea lui psihomotrică este întârziată. Auzind despre efectele benefice ale kinetoterapiei asupra copiilor care suferă de acest sindrom, mama lui Florin a apelat la ajutorul meu, în speranța ca voi putea face ceva pentru dezvoltarea motorie a copilului ei.

Aflându-mă în acea situație am apelat la sfatul unui kinetoterapeut pediatru cu experiență. Îmi doream să-l pot ajuta pe acel copil însă problemele lui în dezvoltarea motorie erau majore. Urmând sfaturile acelui specialist, munca mea a început să dea rezultate. Cu ajutorul mamei care stătea mereu langă mine pe parcursul ședințelor de kinetoterapie, am reușit să-l determin pe băiețel să ocupe poziția de ortostatism cu sprijin după care am trecut la etapa urmatoare: mersul cu sprijin. Pe lângă faptul că am adus o rază de speranță în sufletul acelei mame, am câștigat multă experiență în domeniul kinetoterapiei, fiind foarte mulțumită de rezultatele pe care le-am obținut.

În toamna anului 2015 am participat la o sesiune de voluntariat care a avut ca subiect de dezbatere dezvoltarea motorie a copiilor cu sindrom Down (“O nouă abordare a Sindromului Down”). Această experiență m-a apropiat mai mult de copiii care suferă de sindromul Down și din nevoia de a afla mai multe despre acest sindrom și dorința mea de a-i ajuta pe aceștia mi-am ales ca temă pentru lucrarea de diplomă: “Dezvoltarea capacitatii motorii la persoanele cu Sindrom DOWN”.

2.3 SCOPUL ȘI OBIECTIVELE TEMEI

Scopul principal al lucrării de față îl reprezintă încercarea de a prezenta unitar sindromul Down, cu o extremă variabilitate simptomatică astfel încât această afecțiune să fie în primul rând recunoscută. În al doilea rând, scopul lucrării constă în evidențierea influențelor benefice ale kinetoterapiei aplicate în rândul copiilor cu sindrom Down.

Premisa unui tratament unitar constă în evaluarea motorie exactă a copilului cu sindrom Down, individualizarea clinică și anatomopatologică și stabilirea unui program kinetoterapeutic adaptat fiecărui copil în parte.

Obiectivele terapiei și recuperării sunt diferențiate de la caz la caz în funcție de vârsta persoanei cu sindrom Down și starea de sănătate a fiecărui caz. Obiectivele sunt individualizate în funcție de programul de kinetoterapie al fiecărui caz în parte. Obiectivele terapiei recuperatorii în cazul copiilor cu sindrom Down sunt împărțite în:

 Obiective pe termen lung

 Obiective pe termen mediu

 Obiective pe termen scurt

Obiective pe termen lung:

 Ameliorarea coordonării

 Asigurarea forței și rezistenței necesare realizării activităților diurne

 Îmbunătățirea puterii de concentrare

 Creșterea capacității de imitare

 Îmbunătățirea atenției

 Creșterea încrederii în sine

 Formarea unei atitudini corporale corecte

 Formarea de noi cunoștințe, priceperi

 Învățarea deprinderilor motrice de bază conform vârstei

 Integrarea în societate

Obiective pe termen mediu:

 Îmbunătățirea reacțiilor de postură

 Schimbarea posturii anormale a copilului

 Remedierea mobilității articulare și îmbunătățirea acesteia

 Tonifierea musculaturii trunchiului

 Prevenirea apariției deformațiilor de coloană (cifoze, scolioze, lordoze) care se pot instala din cauza hipotoniei generalizate.

 Îmbunătățirea reacțiilor de echilibru

 Dezvoltarea motricității și formarea imaginii kinestezice pe scoarță

Obiective pe termen scurt:

 Stimulare senzorială

 Obținerea stărilor de relaxare

 Învățarea târârii după metoda Vojta

 Consolidarea unei anumite poziții

 Menținerea mobilității articulare

 Redresarea unor atitudini vicioase(atitudine cifotică – cel mai des întâlnită la copiii cu sindrom Down, atitudine scoliotică sau lordotică)

 Consolidarea deprinderilor motrice de bază cunoscute

Un al treilea scop al lucrării este de a demonstra faptul că persoanele care suferă de această maladie și urmează un program corespunzător de kinetoterapie au o mai bună dezvoltare motorie față de cei care nu beneficiază de influențele favorabile ale kinetoterapiei.

2.4. METODE DE CERCETARE UTILIZATE ÎN STUDIU

Metoda este definită ca modalitatea de obținere a anumitor rezultate în cunoașterea teoretică și cea practică. Termenul provine din limba greacă veche, în care „methodos" înseamnă cale, drum, mod de expunere și indică totalitatea demersurilor prin care omul reușește să cunoască un anumit fenomen, să producă un obiect sau să provoace deliberat modificări în realitatea materială, obiectivă. Metoda face parte din știință, fiind latura cea mai activă a acesteia, modalitatea dobândirii cunoașterii științifice. Regulile după care operează metoda sunt reguli standard, riguroase, uniforme și relativ constante, întrucât ele reprezintă modalități de acțiune, au un caracter automat și rațional, iar dacă prezintă variații, acestea sunt strict limitate.

Metodologia unei științe reprezintă sistemul celor mai generale principii ale investigației, ale cercetării, deduse din sistemul legilor generale obiective stabilite de această știință în domeniul său.

Pentru buna desfășurare a cercetării am folosit o serie de metode care mi- au asigurat fundamentarea științifică a temei și mi-au folosit la recoltarea, înregistrarea, prelucrarea datelor și interpretarea rezultatelor obținute. Aceste metode au fost:

 Metoda documentării științifice

 Metoda anchetei

 Metoda observației

2.4.1. Metoda documentării științifice

Documentarea în cercetare este o activitate indispensabilă ce are caracter individual. Orice activitate de cercetare, presupune ca după alegerea temei, să urmeze studierea unei bibliografii teoretice cât mai numeroase, care va ajuta la găsirea unor căi și mijloace de rezolvare a temei supuse cercetării.

Pentru a realiza o lucrare de un nivel ridicat științific a fost necesară o documentare corespunzătoare, pornind de la o cunoaștere cât mai deplină a experiențelor anterioare, a fondului de bază a disciplinei, cât și a datelor recente.

In această idee am consultat publicații, cărți, reviste, dicționare de specialitate care au constituit formele cele mai importante de informare teoretică și practică.

2.4.2. Metoda anchetei

Prin intermediul anchetei am cules date de la pacienți și pentru obiectivizare le-am corelat cu datele înscrise în documentele medicale.

Acestea au contribuit la realizarea anamnezei, a căii cunoașterii complexe a pacientului, aspect important în alcătuirea programului de recuperare.

2.4.3. Metoda observației

Observația este contemplarea intenționată a unui obiect, document, fenomen sau proces. De regulă observația este vizuală, dar nu sunt excluse cazurile în care participă și alți analizatori, în funcție de caracteristicile fenomenelor urmărite. Ea se aplică unui domeniu ale cărui date, documente sau fenomene, dorește să le cunoască, să le clasifice, să le cuantifice, caracterizeze, pentru a stabili ce este deosebit în ele, în ce relații sunt între ele, ce le provoacă și ce efecte au asupra altora. în această lucrare observația se face pe un eșantion de 4-5 pacienți într-o anumită perioadă de timp și într-un anumit loc.

Condițiile observației

Caracterul fundamental teoretic și metodologic al observației este dat de următoarele caracteristici:

 Trebuie să se facă deliberat;

 Să aibă scopuri precis formulate – scopul să fie în concordanță cu ipoteza formulată;

 Să aibă sarcini precis conturate și în conformitate cu scopul sau sarcinile urmărite;

 Să se desfășoare metodic și sistematic (după un program, cu regularitate);

 Să se efectueze o înregistrare fidelă și exigentă a datelor observate;

 Prelucrarea și interpretarea datelor trebuie să fie exigentă;

 Să se realizeze o pregătire a observatorului și a observației. înregistrarea observației

Complexitatea, durata în timp a fenomenelor observate impun cercetătorului pregătirea unor tehnici de înregistrare care să asigure obiectivarea observației. înregistrarea observației se poate face prin organele de simț, prin intermediul sau cu ajutorul aparatelor și instrumentelor adecvate, aparate de filmat, camere video. Toate datele vor fi înregistrate pe fișa de observație.

Prelucrarea și interpretarea datelor

Prelucrarea datelor poate fi cantitativă și calitativă. Fișele de observare sunt analizate, fiecare fișă va fi adnotată cu date sau aprecieri care te conduc spre anumite concluzii. Interpretarea datelor este operațiunea cea mai dificilă și nu va conduce la concluziile cele mai veridice, dacă acestea nu vor fi completate cu informații obținute din studiul unor documente din discuții cu subiecții cercetării, din unele experimente care au posibilitatea de a verifica mai precis relația dintre anumite fenomene. Dacă la început prelucrarea datelor este cantitativă prin centralizarea datelor, spre final prin trasarea concluziilor cercetării, prelucrarea este calitativă.

2.5 TESTE, MĂSURĂTORI ȘI EVALUĂRI EFECTUATE

Kinetoterapia are un rol important în procesul de recuperare. Inițial este necesară evaluarea pentru aprecierea deficitului ce urmează a fi recuperat. În urma rezultatelor evaluării se alcătuiește și se aplică programul de recuperare, concluzionându-se asupra măsurilor ce se impun a fi luate pe viitor.

Evaluarea pacientului cu sindrom Down este un proces complex care

cuprinde:

 Evaluarea motorie

 Examenul neurologic

 Metode standardizate de evaluare

Evaluarea motorie

Pentru evaluarea motorie a copilului la început, este indicat să se observe comportamentul copilului, felul în care acesta se manifestă liber, posturile pe care le adoptă și posibilitățile sale de locomoție.

În evaluarea motorie un rol esențial îl are examinarea posturii și mobilizarea pasivă.

 Examinarea posturii

Examinarea posturii se realizează uneori cu dificultate dacă copilul este hiperkinetic. Copilul prezintă numeroase scheme posturale anormale. Reacțiile posturale la acești copii se dezvoltă întârziat față de reacțiile copiilor fără dizabilități. De asemenea există o varietate scăzută a reacțiilor posturale în timpul diverselor faze motorii la copiii cu sindrom Down. Există unele probleme specifice sindromului Down. Calitatea mișcării copilului cu sindrom Down pare să fie puternic influențată de insuficiența stabilizării contracțiilor în jurul articulațiilor ca rezultat al tonusului muscular redus.

 Mobilizarea pasivă

Mobilizarea pasivă va pune în evidență hipotonia musculară și laxitatea articulațiilor. Mobilizările pasive au de asemenea rolul de a menține mobilitatea articulațiilor și de a ajuta la formarea imaginii kinestezice pe scoarță. Mișcările pasive trebuie efectuate lent pentru a putea fi percepute pe scoarță. Odată cu efectuarea mișcărilor pasive, proprioceptorii din articulații primesc informații, contribuind astfel la formarea imaginii kinestezice.

Măsurarea tonusului reprezintă de cele mai multe ori o judecată subiectivă. O impresie asupra tonusului se poate face combinând detaliile mișcării pasive cu pozițiile și observarea abilităților motorii. Astfel, se pot distinge următoarele grade de hipotonie la copiii cu sindrom Down: hipotonie severă, moderată și medie.

Examenul neurologic

Este asemănător la adult, adolescent și copilul mare, dar se deosebește semnificativ la nou născut, sugar și în mare parte și la copilul mic.

Schema examenului neurologic la adolescent și copilul mare:

 anamneza

 examenul clinic pe aparate și sisteme

 examenul neurologic obiectiv:

– inspecția: atitudine, mișcări involuntare

– semne meningiene

– stațiunea

– mersul

– motilitatea activă și pasivă

– tonusul și forța musculară

– reflexe: osteotendinoase, cutanate, de postură, vegetative

– sensibilitatea subiectivă și obiectivă (superficială și profundă)

– probe cerebeloase

– tulburări trofice

– tulburări sfincteriene

– nervi cranieni

Schema examenului neurologic la nou născut

Se reduce la studiul unor reflexe și a unor reacții:

– postura și tonusul muscular

– reflexe osteotendinoase prezente la naștere: bicipital și rotulian

– reflexul plantar

– reflexe tranzitorii:

– Moro

– de apucare forțată

– tonice cervicale

– de sprijin

– de pășire

– de supt

– reflexul Landau

Schema examenului neurologic la copilul mic

Examinarea poziției șezând:

– postura capului, trunchiului și membrelor

– motilitatea spontană

– mișcări involuntare

– testul lovirii unei ținte cu piciorul

– Motilitatea activă și pasivă

– forța musculară

Examenul reflexelor: osteotendinoase, plantar, de apucare a piciorului, palmomentonier

Examinarea în ortostatism:

– postura

– motilitatea spontană

– mișcări involuntare

– probe cerebeloase- manevra Romberg

Examenul mersului:

– postura

– mersul de-a lungul unei linii drepte

– mersul pe călcâie și vârfuri

– poziția într-un picior și saltul într-un picior

Examenul în poziție culcată:

– postura

– ridicarea în șezut

– proba călcâi – genunchi

– sensibilitatea (tactilă, termică, dureroasă,mioartrokinetică)

Examenul nervilor cranieni.

Date generale: înălțimea, greutatea, perimetrul cranian, vorbirea.

Metode standardizate

Pentru dezvoltarea psihomotorie a copilului cu sindrom Down se utilizează:

 Masajul

 Conceptul Bobath

 Metoda Temple Fay

 Metoda educării terapeutice

 Chestionar de dezvoltare fizică

 Testul deprinderi motrice de bază

 Jocul

Masajul

Masajul folosit în scop terapeutic ameliorează hipotonia musculară care este prezentă în cadrul acestei afecțiuni, corectând totodată și anumite deficiențe fizice. Acest masaj se aplică tuturor copiilor înainte de începerea ședințelor de kinetoterapie. Părinții trebuie, la rândul lor, să fie instruiți în vederea efectuării masajului la domiciliu.

Conceptul Bobath

Conceptul Bobath consideră că la baza tratamentului stă inhibiția mișcărilor anormale și facilitarea mișcărilor normale voluntare. Acest concept utilizează mișcarea pasivă: ea are rolul de a învăța copilul cu mișcarea normală, imprimă senzațiile executării acesteia și reușește să educe copilul să coordoneze contracția și relaxarea reciprocă a agoniștilor și a antagoniștilor, mobilizează articulațiile, mărind bogăția de informații prin excitarea propriocepției peri- și intraarticulare și menține troficitatea articulară.

Atitudinea corpului este considerată ca o rezultantă a raportului între forța musculară și forța gravitațională și se realizează prin contracții musculare izotonice și izometrice. La sugari, reacțiile de redresare apar atunci când copilul începe să-și menține capul, învață să se rostogolească, să se târască. Programul kinetic va urmări dezvoltarea neuromotorie a copilului normal: postura păpușii, rostogolirea, târârea, ridicarea în șezând, patrupedia, mersul pe genunchi, ortostatismul și mersul. Dacă în cazul copilului cu dezvoltare neuromotorie normală se poate vorbi despre lipsa uneia dintre etapele dezvoltării neuromotorii, la copilul cu retard, programul kinetic impune parcurgerea tuturor etapelor.

Metoda educării terapeutice

Educarea terapeutică cuprinde un ansamblu de tehnici specifice fiecărui copil care pot dezvolta motricitatea funcțională, utlizând la maximum potențialul motor cerebral. Din punc de vedere educativ se utilizează percepțiile gnozice și senzoriale pentru a corecta activitatea gestuală. Asocierea celor doi termeni, educare și terapie este justificată prin învățarea unor activități motorii specifice, automate sau voluntare, care modifică postura copilului, simultan cu tehnici de corectare sau recuperare a tulburărilor determinate de hipotonia musculară sau lipsa unui control nervos superior. Educația terapeutică cuprinde mai multe aspecte ale practicii terapeutice:

 Educarea terapeutică buco-facială: datorită hipotoniei prezente și la nivelul musculaturii faciale, acești copii prezintă tulburări de masticație și deglutiție, sianoree, vorbirea este redusă ca vocabular, de cele mai multe ori limitându- se la emiterea unor vocalize. De aceea, în cadrul ședințelor de kinetoterapie, este importantă abordarea sistematică a tehnicilor masticației și deglutiției;

 Tehnica masajului facial: stimularea exteroceptivă se realizează prin atingeri ușoare care au efect facilitator asupra musculaturii feței; se va efectua un masaj de relaxare la nivelul ușchilor temporali și maseteri; urmează apoi un ușor tapotament la nivelul musculaturii facialeiar la nivelul orificiului bucal se aplică neteziri, prinderea și presarea buzelor între index și police; tehnica este continuată cu periaj și apoi pentru musculatura profundă se utilizează un aparat electric pentru masaj;

 Tehnica hrănirii: trebuie să țină cont de câteva principii-alimentele pasate trebuie înlocuite cu cele semi-solide; plasarea alimentelor cu ajutorul linguriței sau mâinii se face către ultimul molar; pentru formarea bolului alimentar, copilul va fi ajutat să execute mișcări de antepulsie și retropulsie a mandibulei;

Metoda Temple Fay

Metoda doctorului Temple Fay se adresează copiilor cu infirmitate motorie cerebrală dar poate fi folosită și în cazul copiilor cu sindrom Down de la care nu se așteaptă curând o cooperare activă.

Concluzia practică ce reiese din această metodă ar fi aceea că reeducarea trebuie să învețe copilul deficient căile de dezvoltare a mișcărilor normale. Exercițiile specifice metodei Temple Fay sunt acelea care repetă cu exactitate și perseverență mișcările de deplasare caracteristice unui anumit stadiu de dezvoltare.

Exercițiile încep în mod pasiv, apoi cu asistență și în cele din urmă activ, până la deprinderea lor, după care se trece la mișcările stadiului superior de dezvoltare. Programul de reeducare se execută de două ori pe zi iar rezultatele apar după 6-12 săptămâni de tratament.

Chestionar de dezvoltare fizică (specific vârstei de 6 ani)

Chestionarul de dezvoltare fizică cuprinde 12 afirmații la care se răspunde cu da sau nu. Scorul este exprimat în procente și se obtine în funcție de răspunsurile la la cele 12 afirmații. După scorul obținut se poate aprecia severitatea afecțiunii care poate să fie ușoară, moderată și severă, Chestionarul oferă informații generale despre tonus, cote de mișcare, deficiențe structurale, limite.

Testul deprinderilor motorii de bază ale copiilor cu sindrom Down

Acest test a fost construit pentru a înțelege dezvoltarea specifică deprinderilor motorii ale copiilor cu sindrom Down. În acest scop, s-a definit dezvoltarea a 15 deprinderi motorii de bază în 15 itemi de testare cu etapele de dezvoltare corespunzătoare per itemul de testare.(scale de evaluare- vezi anexe). Itemii de testare și nivelele de realizare per itemul de testare au o logică evolutivă. Cu ajutorul acestui test se poate măsura nivelul controlului postural al comportamentului motor în perioada de dezvoltare a deprinderilor motorii de bază.

În general testul poate fi folosit pentru copii cu vârste cuprinse între trei luni până la trei ani.

Cei cinsprezece itemi de testare sunt:

1. ridicarea membrelor inferioare în decubit dorsal

2. întinderea în decubit dorsal

3. ridicarea capului în decubit dorsal

4. sprijin pe coate în decubit ventral

5. rostogolirea din decubit ventral în decubit dorsal

6. rostogolirea din decubit dorsal în decubit ventral

7. șezând

8. deplasarea înainte pe podea

9. mersul cu sprijin

10.ortostatism cu sprijin

11.ridicarea în ortostatism cu sprijin

12.ortostatism fără sprijin

13.ridicarea în șezând

14.mersul fără sprijin

15.ridicarea în ortostatism fără sprijin

Pentru fiecare item de testare există o scală de evaluare ce o voi prezenta în anexa lucrării.

Jocul în cadul procesului de recuperare

Una dintre cele mai importante forme de manifestare a copilului este jocul. Lucian Blaga spunea că “înțelepciunea și iubirea copilului este jocul”. În mod obișnuit o asemenea activitate este considerată ca izvorâtă din nevoia de acțiune, de mișcare a copilului-o modalitate de a-și consuma energia, un fel plăcut de a utiliza timpul liber. Punctele de vedere în abordare sunt diferite: unii l-au considerat ca o activitate fizică, alții ca pe o activitate intelectuală, iar alții ca o activitate plăcută, agreabilă, distractivă.

Jocul rămîne pentru persoanele cu dizabilități forma permanentă a procesului de recuperare, pentru că această modalitate constituie o structură unitară între stimul-întărire-răspuns-modificare. Studierea mecanismelor interioare ale jocului poate aduce mari servicii unei teorii a terapiei recuperatorii.

Dienes, a descoperit valențele intime ale jocului și a detașat trei categorii de forme de joc:

1. Forma de joc explorativ-manipulativ

Explorarea prin manipularea de obiecte stabilește relația obiectuală. Obiectele lumii înconjurătoare constituie sursa cea mai importantă de stimulare. Manipularea obiectelor determină mecanismul de stabilire al distanței dintre el și lume.

2. Jocul reprezentativ

Jocul reprezentativ va apărea de îndată ce obiectele cu care se joacă copiii încep să țină locul a ceea ce nu sunt.

3. Jocul cu reguli

Primele forme ale categoriei “reguli” sunt costituite de legile de asemănare, deosebire, asamblare, succesiune, situare în spațiu.

Mecanismele intime ale jocului sunt în esență mecanismele învățării. Palparea obiectelor, maipularea lor, deplasarea lor înseamnă în fond elaborarea spațiului și timpului senzorial. Jocul este considerat ca o activitate de asimilare care funcționează pentru ea însăși, neânsoțită de un efort de acomodare.

Deci unul dintre cele mai importante efecte ale jocului este cel de transformare a realității pe baza unei acțiuni specifice și complexe, care antrenează structurile fundamentale ale persoanei și ajută la dezvoltarea motorie a acesteia. Prin joc copilul se manifestă în mod liber, activitătile lui ducând la dezvoltarea sa motorie și intelectuală.

Având în vedere faptul că copiii cu sindrom Down se plictisesc foarte repede, structurarea jocului trebuie să ia în considerare următoarele condiții:

 Să fie variat și atractiv

 Să urmărească formarea unor deprinderi

 Să solicite posibilitățile motorii ale copilului

 Să creeze momente de relaxare, de odihnă în vederea recuperării energiei nervoase a copiilor

 Să antreneze toți copii în activitatea de joc

 Indicațiile privind desfășurarea jocului trebuie să fie clare i precise.

 Activitățile de joc să se desfășoare într-un cadru activ, stimulator și dinamic

 Să nu fie nici prea ușoare nici prea grele

Prin intermediul jocului inițiativa copiilor crește, ei capătă mai mult curaj, acționând mai degajat decât în alte forme de activitate. Prin jocuri îi putem cunoaște pe copii mai repede și mai bine. Varietatea jocurilor dezvoltă spiritul de observație al copiilor cu sindrom Down, înlăturând monotonia, rutina.

CAPITOLUL III – ORGANIZAREA CERCETĂRII

3.1 SUBIECȚI, LOCUL DESFĂȘURĂRII

În multitudinea afecțiunilor care implică handicapul, Sindromul Down are un loc aparte. Acest sindrom implică o serie de mecanisme genetice prea puțin cunoscute. Persoanele afectate sunt evident marcate de prezența bolii, dar nu se poate aprecia cu certitudine cât înseamnă suferința.

În calitate de terapeut datoria este în primul rând de a cunoaște persoana cu dizabilități îndeaproape. Nivelul de dezvoltare psihomotorie a copilului cu Sindrom Down este semnificativ influentat de gradul de acceptare al handicapului de catre familie. Intervenția precoce, consilierea familiei și, în unele cazuri, chiar psihoterapie (în special vizând mama), este conduita cea mai benefică. Necunoașterea evoluției, ignorarea bolii sau negarea acesteia, are uneori efecte grave asupra copilului cu Sindrom Down, al carui potențial cognitiv, deși limitat, i-ar putea permite o relativă independență și integrare în colectivități scolare și chiar lucrative.

Cercetarea cazurilor cu sindrom Down s-a desfășurat la Complexul de Servicii Comunitare “ Sfântul Andrei” Iași pe o perioadă de trei luni, de la data de 10-02-2007 până la data de 15-05-2007. Copiii cu sindrom Down au beneficiat de evaluare motorie și de program kinetoterapeutic, urmând să continue tratamentul recuperator.

Baza de tratament a Complexului de Servicii “Sfântul Andrei” oferă un management organizatoric special, în sensul că cele două săli de kinetoterapie sunt bine dotate cu materiale necesare diverselor programe recuperatorii.

Baza materială

Programul de recuperare s-a desfășurat în sala de kinetoterapie din dotarea căreia am folosit următoarele materiale:

 Banca de gimnastică

 Mingi de gimnastică

 Mingi din material plastic pentru copii

 Saltele de gimnastică

 Diverse jucării sunătoare

 Scara fixă

 Bicicleta ergometrică

 Numărătoare

 Stepper

 Bastonașe din lemn

 Planșetă elastică pentru dezvoltarea echilibrului

 Jucării corespunzătoare categoriei de vârstă a copilului

Eșantionul de subiecți

Având ca punct de plecare ipotezele formulate și obiectivele programului, pentru organizarea cercetării am luat în studiu un eșantion de 10 cazuri din care voi prezenta patru cazuri în această lucrare. Cele mai concludente cazuri au fost următoarele:

L. M. : un an și șapte luni, Iași

B. M. : șase ani și șase luni, Iași

B. P. : zece luni, jud. Iași

B. R. : un an și trei luni, Iași

3.2. INSTRUMENTE DE MĂSURĂ

Pentru evaluarea motorie a celor patru cazuri am aplicat “Testul deprinderi motorii de bază a copiilor cu sindrom Down” și „Chestionar de dezvoltare fizică”. Am ales aceste teste deoarece s-au dovedit a fi cele mai concludente în evaluarea motorie a copiilor cu sindrom Down.

Testul pentru evaluarea deprinderilor motorii a copiilor cu sindrom Down a fost aplicat copiilor cu sindrom Down o dată pe lună (trei luni-trei testări: testare inițială, testare intermediară, testare finală). scorurile obținute sunt diferite de la o perioadă la alta și indică progresul sau regresul.

Chestionarul pentru dezvoltare fizică a fost aplicat de două ori în cazul unui copil: la începutul perioadei de intervenție și la sfârșitul perioadei de intervenție putându-se aprecia progresul realizat.

3.3 PREZENTAREA CAZURILOR ȘI TRATAMENTUL KINETOTERAPEUTIC

Caz nr. 1

NUME: L. M. – sex feminin

DATA NAȘTERII: 04-10-2005

DOMICILIU: Str. Nicolina, Loc Iași, Jud. Iași

PĂRINȚI: Tata: L.C (vârstă 43 ani), Mama: L.R. (vârstă 38 ani)

DIAGNOSTIC LA INTERNARE:

 Sindrom Down

 Distrofie gradul II

 Nistagmus orizontal;

 Anemie carențială;

ISTORICUL BOLII:

Copilul a fost născut prematur, fiind diagnosticat de la naștere cu sindrom Down, distrofie grad II, malformație cardiacă- defect septal atrial tip ostium. A fost internată in spital pentru vărsături post prandiale, evidente semne de deshidratare, scaune diareice, tuse, dispnee fiind diagnosticată ulterior cu pneomonie interstițială iar alimentația fiindu-i administrată artificial . În urma investigațiilor medicii au sesizat și prezența unei hidrocefalii si a piciorului talus valgus bilateral. În urma tratamentului cu antibiotic simptomatic, evoluția a fost favorabilă, starea copilului a revenit la normal.

EVALUAREA MOTORIE

Copilul se rostogolește din decubit dorsal în decubit ventral și din decubit ventral în decubit dorsal. Poate să ocupe poziția șezând cu sprijin dar preferă poziția decubit ventral, sprijinit pe antebrațe (postura păpușii). Picior talus valgus bilateral, sistem osteo – articular integru, mobil.

Tabel 3: Testul deprinderi motorii de bază ale copilor cu Sindrom Down

PROGRAMUL DE KINETOTERAPIE pentu copiii cu sindrom Down cuprinde doua etape:

 Etapa I

Masaj terapeutic pe întreg corpul cu efect stimulant psihomotric, accentul fiind pus pe membrele inferioare și pe tălpi.

 Etapa II

Exerciții de kinetoterapie în funcție de evoluția și caracterul afecțiunii fiecărui copil.

PROGRAM DE ETAPĂ:

Tabel 4: Program de etapă caz 1

PROGRAM DE ȘEDINȚĂ

1. Poziția decubit dorsal – mobilizări pasive ale membrelor inferioare (Fig. nr. 4)

 Mobilizările pasive trebuiesc efectuate lent având rolul de formare a imaginii kinestezice pe scoarță.

 Mobilizări pasive au menirea de a menține mobilitatea articulațiilor, îl învață pe copilul cu mișcarea normală, mărind bogăția de informații prin excitarea propriocepției peri-intraarticulare, menținând de asemenea și troficitatea

articulatiilor mobilizate.

Figura 4: Poziția decubit dorsal – mobilizări pasive ale membrelor inferioare

2. Decubit ventral, postura păpușii înalte – menținerea membrelor inferioare în poziție anatomică.

Figura 5: Menținerea membrelor inferioare în poziție anatomică

3. Decubit ventral sprijinit pe mâini – mentinut 15 secunde (Fig. nr. 6)

Figura 6: Decubit ventral sprijinit pe mâini

4. Metoda Bobath – Extensie pe minge, prin abducția și rotația externă a membrelor inferioare (Fig. nr. 7)

Figura 7: Metoda Bobath

Acest concept utilizează mișcarea pasivă: ea are rolul de a învăța copilul cu mișcarea normală, mobilizează articulațiile, mărind bogăția de informații prin excitarea propriocepției peri- și intraarticulare și menține troficitatea articulară.

Figura 8: Metoda Bobath – vizualizare profil

Conform conceptului Bobath, atitudinea corpului este considerată ca o rezultantă a raportului între forța musculară și forța gravitațională și se realizează prin contracții musculare izotonice și izometrice.

5. Poziția postura păpușii – stimulare senzorială (Fig. nr. 9)

– jucăria pe care kinetoterapeutul o folosește trebuie să fie colorată, să emită sunete care să-i atragă atenția copilului și să-l stimuleze. Jucăria trebuie să fie corespunzătoare categoriei de vârstă a copilului.

Figura 9: Stimulare senzorială

6. Poziția șezând – stimulare senzorială cu ajutorul jucăriilor (Fig. nr. 10 și 11)

Figure 10: Stimulare senzorială Figure 11: Stimulare senzorială

Copii cu sindrom Down se plictisesc repede, își pierd foarte ușor răbdarea. De aceea jucăriile folosite trebuie să fie atractive.

Caz nr. 2

NUME: B. M. , sex masculin

DATA NAȘTERII: 06.11.2000

DOMICILIU: Iași

PĂRINȚI: tata: B.L. (vârstă 38 ani), mama: B. G. (vârstă 37 ani). Este adus zilnic de părinți la centrul de zi al Complexului de Servicii Comunitare “Sf. Andrei”, Iași.

DIAGNOSTIC: sindrom Down

ISTORICUL BOLII: Copil în vârstă de 6 ani și 6 luni, născut la termen, diagnosticat la două săptămâni de la naștere cu sindrom Down

EVALUAREA MOTORIE: Copilul a urmat încă din primele luni ale vieții ședințe de kinetoterapie, acest lucru având o importanță majoră în dezvoltarea lui psihomotorie. Copilul este aproape normal din punct de vedere motor, având un comportament motor apropiat de cel al copiilor fără dizabilități.

Chestionar de dezvoltare fizică Numele și prenumele: B.M Data nașterii: 06.11.2000

Data evaluării: 27.02.2007

PROGRAM DE ETAPĂ

Table 5: Program de etapă caz 2

PROGRAM DE ȘEDINȚĂ

Variante de mers (mers pe vârfuri, cu mâinile sus, mers pe călcâie, cu mâinile la spate)

Parcurs aplicativ:

1. Urcare la scărițe, coborâre prin topogan (Fig. nr. 12. si 13)

Figura 12: Urcare la scărițe Figura 13: Coborâre prin topogan

2. Urcare la spalier, mentinut atârnat la spalier (Fig. nr. 14, 15): Exercițiu pentru îmbunătățirea coordonării, pentru elongarea coloanei vertebrale și pentru dezvoltarea musculaturii membrelor superioare (dozare: 30 de secunde).

Figura 14: Urcare la spalier

Figura 15: Menținut atârnat la spalier

3. Decubit ventral pe banca de gimnastică mâinile poziționate la nivelul umerilor (fig. 16), exerciții de târâre cu ajutorul membrelor superioare (fig. 17) – (dozare: 3 execuții cu pauză de 2-3 minute).

Figura 16: Decubit ventral pe banca de gimnastică Figura 17: Exerciții de târâre

4. Exerciții la stepper – acest exercițiu solicită în special musculatura membrelor inferioare, având rolul de menținere a mobilității articulațiilor. (Fig. nr. 18) – dozare: 3 minute.

Figura 18: Exerciții la stepper

5. Exerciții de mers pe covorul rulant (fig.19 )

– acest exercițiu ajută la dezvoltarea musculaturii membrelor inferioare și la îmbunătățirea coordonării – (dozare: 3 minute)

Figura 19: Exerciții de mers pe covorul rulant

6. Metoda Bobath

Extensie pe minge, prin abducția și rotația externă a membrelor inferioare.

 faza I : decubit ventral pe mingea de gimnastică. (Fig.20)

– conceptul Bobath utilizează mișcarea pasivă: ea are rolul de a învăța copilul cu mișcarea normală, imprimă senzațiile executării acesteia și reușește să educe copilul să coordoneze contracția și relaxarea reciprocă a agoniștilor și a antagoniștilor, mobilizează articulațiile, mărind bogăția de intraarticulare și menține troficitatea articulară.

Figura 20: Metoda Bobath – faza I

 faza II: se execută mișcări de rulare a mingii înainte, inapoi- în momentul rulării mâinile ajung să fie așezate pe sol, membrele inferioare ușor abduse (Fig. nr. 21)

Figura 21: Metoda Bobath – faza II

Exercițiu este pentru elongarea coloanei vertebrale și dezvoltarea reacțiilor de echilibruu din poziția respectivă.

7. Exercitii pentru dezvoltarea reacțiilor de echilibru – în fața oglinzii urcat pe o planșetă (pentru dezvoltarea echilibrului) (fig. 22)

– copilul este așezat în fața oglinzii pe o planșetă, fiind dezechilibrat de către kinetoterapeut în partea stângă- dreaptă.

– Oglinda il ajută pe copil să-și formeze imaginea despre propriul corp, despre mișcările pe care acesta le execută.

Figura 22: Exercitii pentru dezvoltarea reacțiilor de echilibru

8. Exercițiu pentru dezvoltarea prizei bidigitale (Fig.nr. 23)

– copilul trebuie sa efectueze mișcări de finețe, care necesită precizie și atenție.

Figura 23: Exercițiu pentru dezvoltarea prizei bidigitale

9. Exercițiu pentru dezvoltarea abilităților gestuale, mișcări de finețe (fig. 24)

– acest exercițiu este folosit pentru dezvoltarea mușchilor mâinii;

– materialele, jucăriile care sunt folosite trebuie sa corespunzătoare categoriei de vârstă a copilului pentru a-I capta atenția, interesul acestuia.

Figura 24: Exercițiu pentru dezvoltarea abilităților gestuale, mișcări de finețe

Chestionar de dezvoltare fizică

Numele și prenumele:B.M.

Data nașterii: 06.11.2000

Data reevaluării:02.05.2007

Caz nr. 3

NUME: B.P., sex masculin

DATA NAȘTERII: 03.07.2006

DOMICILIU: Iași

PĂRINȚII: tata: B. M.(vârsta 37 ani), mama : B. V (vârsta 32 ani), mai au un copil sănătos în vârstă de 5 ani

ISTORICUL BOLII: Copilul în vîrstă de 10 luni, născut prematur (la 7 luni), a fost diagnosticat de la naștere cu sindrom Down prezentând în același timp și malformație cardiacă – defect de sept atrial. A avut și afecțiuni la nivelul aparatului respirator,cu stări de febră, reactionând favorabil în urma unui tratament cu antibiotice prescris de medic. În prezent copilul este afebril, stare generală bună, nu tușește, ascultație pulmonară normală.

EVALUAREA MOTORIE

Copil în vârstă de 10 luni, cu o hipotonie marcată, este vioi în priviri dar are un foarte mic bagaj motric. Poate să mențină capul, ceea ce îi permite să ocupe poziția de postura păpușii.

La vârsta cronologică de 10 luni, copilul prezintă o dezvoltare în jurul vârstei de 5 luni.

Testul deprinderi motorii de bază ale copilor cu Sindrom Down

PROGRAM DE KINETOTERAPIE

Caz nr. 4

NUME: B. R. – sex masculin

DATA NAȘTERII: 26-02-2006

DOMICIIU: str. Mihail Sturza, nr. 50, loc. Iași, jud. Iași

PĂRINȚI: tata: B. Ș.(vârsta 39 ani), mama: B. D.(vârsta 37 ani);

DIAGNOSTIC LA INTERNARE:

 sindrom Down

 sindrom febril prelungit,

 întîrziere severă psihomotorie și de limbaj

ISTORICUL BOLII:

Pacient în vârstă de un an și trei luni, născut prematur (la șase luni și două săptămâni) distrofic, diagnosticat cu sindromul Down, se află în evidența Spitalului de Urgență de Copii, Iași fiind diagnosticat cu următoarele afecțiuni la nivelul cordului: defect septal ventricular perimembranos, defect septal atrial tip ostium secundum cu debut de hipertensiune arterială, atrepsie.A fost internat în spital ca urmare a unui sindrom febril prelungit, cauză neprecizată. În urma unui tratament cu antibiotice starea copilului a fost influențată favorabil. Copilul prezintă o severă întâeziere în dezvoltarea psihomotorie și dificultăți în alimentație.

În prezent este ocrotit în Centrul de Servicii Comunitare “Sf. Andrei”, Iași și este programat pentru intervenție chirurgicală pe cord în urmatoarea perioadă, la Clinica de Chirurgie Cardiovasculară și Transplant din Tg. Mureș.

EVALUAREA MOTORIE

Țesut subcutanat normal reprezentat, sistem osteo- articular integru, mobil, forța articura: 2,5/3cm, torace normal conformat, distrofie musculară, grad II.

Testul deprinderi motorii de bază ale copiilor cu sindrom Down

Precizare: Testul a fost aplicat doar de două ori la acest copil din cauza condiției nefaforabile a stării lui de sănătate.

PROGRAM DE KINETOTERAPIE

CAPITOLUL IV – REZULTATELE CERCETĂRII

4.1 ANALIZA CAZURILOR ȘI INTERPRETAREA STATISTICĂ

Se observă în evaluarea testelor diferența dintre faza de început și faza finală și de asemenea în evoluția tratamentului.

La caz nr. 1 – L.M. sunt prezente următoarele progrese:

 creșterea tonusului muscular

 îmbunătățirea reacțiilor de echilibru

 consolidarea deprinderilor motrice cunoscute

 remedierea mobilității articulare;

Testul deprinderi motorii de baza – copii cu sindrom Down

50

45

40 35

35 29 30

30

25

20

15

10

5

0

Testare initiala

Testare intermediara

Testare finala

Rezultatele obținute la Testul Deprinderi motorii de bază indică un progres motor evident în perioada de intervenție ceea ce demonstrează influența benefică a kinetoterapiei în dezvoltarea psihomotorie a copilului cu sindrom Down.

Obiectivele au fost îndeplinite în proporție de 70%. Copilul va continua programul de kinetoterapie având ca recomandare menținerea membrelor inferioare în adducție și schimbarea posturilor anormale (capul căzut pe spate în poziția șezând, abducția exagerată a membrelor inferioare).

La caz nr.2 – B.M sunt evidente următoarele progrese:

 îmbunătățirea puterii de concentrare

 îmbunătățirea reacțiilor de echilibru

 tonifierea musculaturii

 îmbunătățirea atenției;

Chestionar de dezvoltare fizică

specific vârstei de 6-7 ani

100%

90%

70%

60%

40%

30%

20%

10%

0%

67%

92%

Testare inițială

Testare finală

Copilul a avut o evoluție foarte bună pe tot parcursul programului de recuperare. Acesta a cooperat foarte bine cu personalul de specialitate, participând activ la toate acțiunile. Astfel copilul a reușit să-și însușească alergarea, a învățat săriturile, îmbunătățindu-și deprinderile motrice de bază cunoscute. În programul următor de kinetoterapie se va insista pe tonifierea generală a musculaturii. De asemenea se va avea în vedere consolidarea reacțiilor de echilibru și dezvoltarea echilibrului pe un picior. Obiectivele propuse au fost îndeplinite în proporție de 90%.

Kinetoterapia a contribuit în mod decisiv în dezvoltarea psihomotrică a copilului. După afirmatiile părinților, copilul a beneficiat de kinetoterapie încă din primele luni ale vieții, fapt care a dus la o bună dezvoltare psihomotrică.

La caz nr. 3 – B.P. sunt prezente următoarele progrese:

 îmbunătățirea reacțiilor posturale

 îmbunătățirea posturii păpușii

Testul deprinderi motorii de bază

50

45

40

35

25 21 22 24

20

15

10

5

0

Testare inițială

Testare intermediară

Testare finală

Obiectivele au fost îndeplinite în proporție de 65%. Copilul a cooperat cu kinetoterapeutul, realizând un bun progres în ceea ce privește dezvoltarea lui motorie. Copilul va continua ședințele de masaj și programele de reabilitare urmând a fi atinse și celelalte obiective propuse.

La caz nr. 4 – B.R.

Testul deprinderi motorii de bază

50

45

40

35

30 Testare intială

25

20 Testare finală

15

10

5

0

Programul de kinetoterapie în cazul acestui copil s-a desfășurat cu dificultate din cauza stării de sănătate nefavorabile. Copilul a fost internat în nenumărate rânduri la Spitalul de Urgență “Sf. Maria”, Iași, clinica I, pediatrie cardiologie. În cele din urmă copilul a fost programat pentru intervenție chirurgicală pe cord la Clinica de Chirurgie Cardio-Vasculară și Transplant din Târgu Mureș. Testul aplicat evidențiază un progres minim din punct de vedere psihomotor. În comparație cu celelalte cazuri, acest băiețel nu a evoluat, obiectivele kinetoterapeutice fiind atinse într-o proporție foarte mică.

Din numărul total de cazuri studiate (10 cazuri) un singur copil a reușit să se integreze în societate, făcând parte dintr-o clasă a Grupului Școlar “Ion Holban”.

Integrarea copiilor cu sindrom Down în societate

1%

99%

Copii cu sindrom Down neintegrați

Copii cu sindrom Down integrați

4.2 REZULTATELE CERCETĂRII

Rezultatele studiului desfășurat în rândul unor copiii cu Sindrom Down subliniază efectele benefice ale kinetoterapiei în dezvoltarea motorie și psihică a acestor persoane. Diagnosticarea sindromului și intervenția kinetoterapeutică cât mai precoce este conduita cea mai benefică.

Necunoașterea evoluției, ignorarea bolii sau negarea acesteia, are uneori efecte grave asupra copilului cu Sindrom Down, al cărui potențial cognitiv, deși limitat, i-ar putea permite o relativă independență și integrare în colectivități școlare și chiar lucrative.

Evaluarea dizabilităților trebuie făcută din punct de vedere al copilului și al familiei, în scopul identificării nevoilor de intervenție și pentru alcătuirea unor programe de reabilitare necesare fiecărui copil în parte. Urmând un tratamentul kinetoterapeutic corespunzător în perioada precoce a vieții lor acești copii au posibilitatea de a-și dezvolta abilitățile de autoajutor și iși pot câștiga independența.

Îngrijirea persoanelor cu sindrom Down presupune o conduită deosebită și necesită în același timp o complianță terapeutică crescută din partea părinților și celorlalți membri ai familiei.

În cadrul complexului proces de recuperare al copilului cu sindrom Down se impune existența unei echipe multidisciplinare formată din: medic pediatru, kinetoterapeut, psiholog, logoped, asistent social.

Recuperarea copilului cu sindrom Down constă în aplicarea unor programe terapeutice corespunzătoare care să-i permită atingerea potențialului motor și intelectual maxim într-o societate care să-l respecte și să-l aprecieze.

4.3 RECOMANDARI CONSTATATE IN URMA CERCETARII:

Kinetoterapia are un rol important in recuperarea copiilor cu sindrom Down, inca din primele luni de viata pentru a avea o dezvoltare neuromotorie adecvata si armonioasa. Se considera ca inceperea tratamentului recuperator cat mai timpuriu posibil, va determina in viitor la obtinerea unui grad cat mai mare de independenta. Tratamentul kinetic are pe langa scopul de dobandire a unui grad de independenta cat mai mare a copiilor cu sindromul Down si scopul de prevenire si corectare a deficientelor asociate.

Tratamentul recuperator, trebuie sa raspunda cerintei de baza a dezvoltarii si cresterii copilului. In perioada de dezvoltare a deprinderilor motorii de baza se pune fundamentul dezvoltarii motorii viitoare. Este obligatoriu sa tinem seama ca interventia kinetoterapeutului sa aiba loc in aceasta perioada. Un aspect important dar si elementar de stiut este ca in aparitia limitarilor in comportamentul motor in cazul copiilor cu sindrom Down este incapacitatea-dizabilitatea – de stabilizare a posturilor. In programul specific kinetic trebuie dezvoltata fiecare deprindere neuromotorie de baza, trebuie stimulata postura primara de baza.

Terapia prin joaca in cadrul procesului de recuperare are un succes mare in randul acestor copii. De asemenea, acesti copii trebuie introdusi in grupe de copii cu acelasi sindrom, dar si fara dizabilitati, antrenarea si angajarea in executii fiind favorizata de dorinta de imitatie specifica copiilor cu sindrom Down.

O sedinta de kinetoterapie trebuie sa inceapa cu manevre de masaj terapeutic, acest lucru favorizeaza apropierea copilului de catre kinetoterapeut si apoi se va continua cu un program de exercitii care contribuie la dezvoltarea fortei musculare, a echilibrului, a mobilitatii articulare si a orientarii in spatiu.

Kinetoterapeutul trebuie ales cu grijă, deoarece, dacă este inadecvat aplicată, terapia poate crea neajunsuri. În cazul copiilor, ea trebuie să îmbrace forma unui joc și nu trebuie să fie asociată nicidecum cu durerea, caz în care efectele la nivel psihic și, implicit, fizic, pot fi devastatoare. Copilul trebuie să se întoarcă cu plăcere în cabinetul de kinetoterapie. La fel de importantă este și colaborarea kinetoterapeutului cu părinții. Este bine ca procesul de recuperare să fie continuat și acasă, pe baza recomandărilor făcute de kinetoterapeut. O bună colaborare între familie și specialist este foarte importantă pentru copil. Cu cât se începe mai devreme terapia, cu atât mai rapidă și eficientă va fi recuperarea (dacă diagnosticul este pus devreme, se obțin rezultate foarte bune dacă kinetoterapia se începe înainte de vârsta de trei ani).

CONCLUZII

Fiecare om, indiferent de potențialul lui fizic, intelectual și psihic are un loc bine stabilit în lumea în care trăiește, în generația și societatea lui.

Copiii cu sindrom Down se dezvoltă și învață de-a lungul întregii lor vieți, se transformă fizic, intelectual, emoțional devenind mai competenți cu fiecare an care trece. Ei progresează permanent cu pași mărunți, într-un ritm propriu mult mai lent decât al celorlalți copii. Este important de știut că fiecare copil vine pe lume cu o zestre individuală, chiar dacă s-a născut cu sindrom Down, el se poate dezvolta corespunzător, în funcție de ajutorul care i se acordă începând chiar din primele zile ale vieții lui

Deși stigmatul social al acestei afecțiuni este încă unul cu puternice ecouri, acestor copii li se creeaza condiții optime de educație în vederea unei cât mai bune integrări în societate. La copilul cu sindrom Down aspectul dezvoltării trebuie studiat în detaliu pentru o mai bună stimulare a acelor deprinderi pe care copilul le are în vederea unei orientări și formări profesionale optime, în concordanță cu dezvoltarea sa psihofizică. Interesarea unui număr mare de specialiști prin suprafața mare de manifestare patologică a sindromului Down, face impetuasă problema unui consens diagnostic și mai ales terapeutic.

Această lucrare aduce importante cunoștințe despre dezvoltarea motorie a copiilor cu această maladie, dezvăluind în același timp efectele benefice ale kinetoterapiei aplicate la acești copii. Abordarea terapeutică a copiilor afectați de această maladie trebuie să se realizeze în mod sistematic, avându-se grijă totdeauna ca micul pacient să fie supus unui stres minim. Întregul proces este de durată și are ca finalitate integrarea socială a acestor copii, adaptarea lor la exigențele unei societăți adeseori incapabile de ai accepta, acest lucru având ca efect pe termen lung o autoeducare a noastră, a întregii societăți. Adulții de mâine vor manifesta o mai mare deschidere către o astfel de categorie socială. Feed-back-ul este astfel unul continuu.

În complexul proces de recuperare a copilului cu sindrom Down, kinetoterapia are un rol primordial în dezvoltarea motorie și ameliorarea stării lui de sănătate.

BIBLIOGRAFIE

1. Albu, Adriana – ,,Asistență psihopedagogică și medicală a copilului deficient fizic”, Editura Polirom, Iași, 2002.

2. Albu, Adriana; Albu, Constantin – ,,Psihomotricitatea la vârsta de creștere și dezvoltare”, Editura Spiru Haret, Iași, 1999.

3. Albu, Constantin; Albu, Adriana ;Vlad, Tiberiu – “Kinetoterapia pasivă”, Editura Polirom, Iași, 2004.

4. Apostol, I. – “Ergofiziologie – Curs”, Editura UnivErsității “Al. I. Cuza”, Iași 1998

5. Bălteanu, V.; Ailioaiei L.M. – ,”Compendiu de kinetoterapie”, Editura Cermi, Iași, 2005.

6. Bălteanu , Veronica – “Metode Kinetologice – Terapia ocupațională și ergoterapia”, Editura Tehnică, Științifică și Didactică Cermi, Iași, 2004.

7. Buteica, Elena –“Studii genetice complexe efectuate pe o populație umană cu diverse malformații și grade de retardare mintală”, Editura Universitatea, București, 1997.

8. Charles J. Epstein, M. D. – “The Neurobiology of Down Syndrome”, an 1998.

9. Drosescu, P. – “Anatomia aparatului locomotor” Editura Pim, Iași, 2004.

10.Geormăneanu, Cornelia; Geormăneanu, Mircea – “Introducere în genetica pediatrică”, Editura Medicală, București, 1986.

11.Geormăneanu, Mircea – “Patologie prenatală”, Editura Medicală, București, 1972.

12.Gorduza, Vlad, Eusebiu; Rusu, Cristina; Buhuși Corina – “Genetică umană”, Editura Kolos – Group, Iași, 2003.

13.Lakatos Gyongyike – “O dovadă că se poate”, Editura Biblioteca Revistei

Familia, Oradea, 2000.

14.Lauteslager, Peter, E. M. – „Copiii cu Sindrom Down-Dezvoltare motorie și intervenție”, Editura de Sud, Craiova, august 2005.

15.Mark, H., Beers; M.D.; Robert Berkow – “Manualul Merck de diagnostic și tratament”, Ediția a XVII-a, Ediția centenară, Editura All, Whitehouse Station,1999.

16.Maximilian, Constantin – “Genetică Medicală”, Editura Medicală, București, 1972.

17.N., Robănescu în colaborare cu V., Marcu; Maria, Mertoiu; Ligia, Robănescu; Maria, Monica, Stanciu – “Reeducarea neuro-motorie – Recuperare funcțională și readaptare”, Ediția a III-a revizuită și adăugită, Editura Medicală, București, 2001.

18.Ochiană, Gabriela –“Kinetoterapia în afecțiuni neurologice: curs pentru studenții secțiilor de kinetoterapie”, Editura Pim, Iași, 2006.

19.Olnici, Corneliu, D. – “Citogenetică clinică”, Editura Dacia, Cluj-Napoca, 1983.

20.Păunescu, Constantin – “Copilul deficient”, Editura Științifică și Enciclopedică, București, 1983.

21.Pendefunda, Gh.; Nemțeanu, Emil; Ștefanache, Felicia – “Semiologie neurologică – semiologie analitică, sindroame, explorări paraclinice”, Editura Medicală, București, 1978.

22.Popovici, Doru, Vlad – “Terapie ocupațională pentru persoane cu deficiențe”, Editura Muntenia, Constanța, 2005.

23.Vlad, Tiberiu – “Cultură fizică medicală”, Editura Universității „Al. I. Cuza”, Iași,1971.

24.Vlad, Tiberiu– “Fiziopatologie”, Editura Universității „Al. I. Cuza”, Iași, 2003

25.Tolbocea, Iolanda – “Dezvoltarea abilităților de limbaj și de comunicare la copilul cu Sindom Down (Trisomia 21)”, Editura Spanda, București, 2003.

26.Weihs, Thomas, J. – “Să-i ajutăm iubindu-i”, Editura Humanitas, București, 1992.

27. http://kinetoterapii.ro/, accesat în data de 06.05.2016

28. http://www.exploremedicinetv.ro/recuperare-medicala/kinetoterapie/, accesat în data de 25.04.2016

28. http://www.recuperaremedicala.com/, accesat în data de 06.05.2016

37. http://www.kinetoterapie.net/articole-kinetoterapie/Sindrom_Down, accesat în data de 20.05.2016