Definirea Conceptului de Dizabilitate

CAPITOLUL 1

Definirea conceptului de dizabilitate

1.1 Delimitări noționale

Dizabilitatea este unul dintre mijloacele semnificative de diferentiere sociala in societatile moderne, marcat substantial de influenta unor ideologii. Modul in care o societate exclude anumite grupuri sau indivizi implica procese de incadrare in categorii, punandu-se accentul pe aparitia si identificarea unor incapacitati, pe aspectele inferioare si inacceptabile ale unei persoane.

Organizatia Mondiala a Sanatatii da urmatoarea definitie dizabilitatii: "Dizabilitatea este reprezentata de orice restrictie sau lipsa(rezultata in urma unei infirmitati) a capacitatii (abilitatii) de a indeplini o activitate in maniera sau la nivelul considerate normale pentru o fiinta umana".

Organizatia Natiunilor Unite (ONU) utilizeaza urmatoarea definitie: "Persoanele cu dizabilitati includ acele persoane care au deficiente fizice, mentale, intelectuale sau senzoriale de durata, deficiente care, in interactiune cu diverse bariere, pot ingradi participarea deplina si efectiva a persoanelor in societate, in conditii de egalitate cu ceilalti".

Politica Uniunii Europene referitoare la dizabilitate este construita pe explicarea obligatiei la modelul social al dizabilitatii. Uniunea Europeana priveste dizabilitatea ca un rezultat al interactiunilor dinamice dintre o persoana si mediu, incluzand constructiile sociale, care duc la discriminare si stigmatizare. Este mediul care ar trebui adaptat pentru fiecare persoana, incluzand persoane cu dizabilitati, prin scoaterea barierelor. Aceasta, duce la obligatia unei apropieri bazate pe drepturile persoanelor cu dizabilitati.

Politicile dizabilitatii ar trebui sa urmeze o incluziune sociala si o apropiere individualizata: dreptul de a avea actiuni suplimentare care determina accesul la drepturi, adica oportunitati egale.

Bazele legale pentru actiunile Uniunii Europene este aceasta oferita de Articolul 13 al Tratatului European, ce dateaza din 1999, si care permite Consiliului European sa "poata actiona pentru combaterea discriminarilor bazate pe sex, origine etnica sau rasiala, religie sau credinta, varsta si orientare sexuala".

Persoanele cu handicap sunt acele persoane carora, datorita unor afectiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilitatile de a desfasura in mod normal activitati cotidiene, necesitand masuri de protectie in sprijinul recuperarii, integrarii si incluziunii sociale.

Daca este sa ne referim la termenul “dizabilitate” alta definitie a acesteia este urmatoarea: afectiune a sanatatii de lunga durata aparuta in urma disfunctiilor si a pierderii integritatii corporale , precum si in urma influentei factorilor nocivi de mediu, reducerea activitatii si posibilitatii de participare la viata sociala.

Termenul oficial utilizat de catre legislatia in vigoare anterioara era “handicapat”, insa acesta este inlocuit treptat cu “ persoana cu dizabilitati”, care, spre deosebire de primul termen, este unul nondiscriminatoriu si reflecta situatia reala, dar si pozitia a insesi persoanelor cu dizabilitati.

Legea nr. 448 din 6 decembrie 2006 (actualizata 2016), din Romania, privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, modificata si completata, cea mai importanta lege in domeniul dizabilitatii – reglementeaza in privinta persoanelor cu handicap, nu a persoanelor cu dizabilitati. In momentul de fata, noile tendinte pe plan mondial impun termenul de "persoana dizabilitata" (de catre societate) in locul celei de "persoana cu dizabilitati", tocmai pentru a sublinia faptul ca dizabilitatea nu este un atribut al persoanei ci este un atribut al relatiei persoana – mediu. Mediul neadaptat este cel care "dizabiliteaza" o persoana datorita barierelor arhitecturale pe care acesta le intampina.

Conform reglementarilor existente, persoane cu dizabilitati sunt considerate:

Toti cei a caror capacitate de munca este redusa, cel putin , cu 30% (in cazul dizabilitatii fizice) sau cu 20%(in cazul dizabilitatii mintale),

Toti сei care ale caror posibilitati de a-si gasi si pastra un loc de munca sunt limitate fie de un neajuns, fie de capacitatile fizice si mintale;

Toti сei ale caror afectiuni (agravarea sanatatii) sau dizabilitate pun in dificultate sau impiedica activitatea normala. Afectiune (agravarea sanatatii) poate prejudicia atit functiile mintale, cit si fizice ale organismului.

1.2 Clasificarea și caracteristicile tipurilor de dizabilități

In literatura de specialitate sunt utilizate mai multe clasificari sau tipizari ale dizabilitatii. De сele mai dese ori , sunt utilizate tipurile de dizabilitati descrise mai jos. De regula , clasificarile cu privire la dizabilitati se bazeaza pe principiu deficintei primare:

Dizabilitate mintala,

Deficiente comportamnetale si neurologice,

Dizabilitate senzoriala,

Dizabilitate fizica,

Deficienta somatica,

Dificultati de insusire, comunicare si limbaj.

Dizabilitate mintala-exista 4 niveluri:

Deficienta mintala usoara(IQ 52-66)- pot asimila educatia scolara de baza , iar adultii pot duce o viata independenta in societate;

Deficienta mintala moderata(IQ 36-51) sunt capabili sa insuseasca sis a practice anumite meserii, pot dobindi o oarecare autonomie, pot comunica ca efficient cu ceilalti, po asimilaa unele reguli sociale si tehnici simple, dar nivelul lor scolar este scazut;

Deficienta mintala grava( IQ 20-30)- necesita o supraveghere coninua si stricta, dar sub aceasta rezerva ei sunt capabili de oarecare autonomie, putind indeplini sarcini simple de autogospodarie;

Deficienta mintala profunda(IQ sub 19)- necesita o ingrijire si supraveghere

continua si stricta, desi unii dintre ei sunt capabili sa execute actiuni elementare ale vietii cotidiene.

Dizabilitate comportamentala si neurologica- boala Alzheimer, tulburare de personalitate si de comportament datorata bolii, leziunii si disfunctii cerebrale, schizofrenie, tulburari de dispozitie, stari de depresie si anxietate.

Dizabilitate senzoriala –tulburari ale auzului (surditatea de auz este peste 75dB si

hipoacuzie- pierdere de auz este sub 75 Db) si vazului( nevazatori- acuitate vizuala este sub 1/20 pentu fiecare ochi si slabvazatori- acuitatea vizuala este sub 1/20 pentru fiecare ochi), dereglari ale sensibilitatii locale si generale.

Dizabilitate fizica-disfunctii motorii, deficienta de motricitate fina si generala, dereglari ale coordonariimiscarilor, desfigurari ale corpului (innascute sau dobindite) paralizii si pareze, dereglari ale functiei articulatiilor etc). Infirmitate motorie celebrala- pierderea, diminuarea sau alterarea uneia sau a mai multor functii motrice ca urmare a unor leziuni cerebrale, miopatie, traumatism vertebro- medular, spina bifida etc.

Deficienta somatica- boli somatice acute si cornice(ulcer, tuberculoza, cardiopatii, boli ale tractului urogenital, disfunctii respiratorii, boli oncologice, boli imunologice, anemie, hemofilie) sau deregrari ale unor functii specifice.

Dificultati de insusire, comunicare si limbaj- autism si tulburari de limbaj; organice( boli din copilarie, infectii) unctionale( dereglare de respiratie , articulatie, fonatie) psihoneurologice ( afectiuni patologice cu retard mintal, alienare mintala, tulburari de memorie) psihosociale( metode de educatie , insuficienta stimularii verbale in prima faza a ontogenezei.

1.3 Date statistice

Principala sursă de informație statistică la nivel național referitoare la persoanele cu dizabilități în general și la copiii cu dizabilități în special este Ministerul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice (MMFPSPV), prin cele două direcții de specialitate: Direcția Protecția Persoanelor cu Handicap (DPPH), pentru copii și adulți și Direcția Protecția Copilului (DPC), pentru copii.

In Romania sunt înregistrate 697.169 persoane cu handicap. Majoritatea covârșitoare a persoanelor cu handicap trăiește în propriile familii sau independent, reprezentând persoanele neinstituționalizate. Proporția de 97,5% a acestora față de 2,5% persoane asistate în instituțiile rezidențiale publice, de tipul centrelor de îngrijire și asistență, s-a menținut aproape constantă de-a lungul timpului.

Distributia persoanelor cu handicap din punc de vedere al locului de ingrijire

Figura nr. 1

Prioritatea dezvoltării și diversificării serviciilor sociale în sprijinul familiilor care au în îngrijire copii și tineri cu dizabilități devine evidentă față în față cu această realitate și ar trebui asumată ca obiectiv strategic al politicilor sociale, ca obligație majoră pentru a preveni instituționalizarea.

47% din persoanele neinstituționalizate trăiesc în mediul rural iar femeile reprezintă 53,96% din populația persoanelor cu handicap. Cunoscând faptul că există diferențe accentuate între mediul rural și cel urban iar “femeile și fetele cu dizabilități sunt expuse adesea unui risc mai mare, atât în familie, cât și în afara acesteia, la violență, vătămare sau abuz, neglijare sau lipsa îngrijirilor, maltratare sau exploatare”, politicile și practicile publice ar trebui să fie îndreptate în mod deosebit spre aceste grupuri vulnerabile.

Rata persoanelor cu handicap, calculată la populația României conform datelor comunicate de INS, este de 3,66% dinamica de după intrarea în vigoare a Legii nr. 448/2006 fiind progresiv ascendentă. Unul din motivele care au determinat progresia consistă în elementul de noutate al actului normativ citat: introducerea unui set de facilități pentru persoanele încadrate în gradul mediu ceea ce a determinat apariția unei noi grupe de beneficiari.

Directia de protectie a copilului a comunicat un număr de 73.216 copii cu dizabilități. La aceeași dată, DPPH a comunicat numărul de 60.859 copii cu dizabilități,

Datele existente oferă informații despre numărul de copii cu dizabilități pe grupe prestabilite de vârstă (0-4, 5-9, 10-14, 15-17, 18-19), precum și pe grade și tipuri de handicap: 50,32% sunt copii încadrați în gradul grav, 20,01 % din copii sunt încadrați în gradul accentuat iar 29,67% în gradul mediu și ușor.

Distributia copiilor pe grade de handicap

Figura nr. 2

Tipurile de handicap dominante sunt: somatic, asociat, mintal sau psihic (între 18% și 22% în fiecare din aceste tipuri).

Dintre județele României, ratele cele mai ridicate de copii cu handicap la 100 de copii cu vârsta 0-17 ani, se înregistrează în Caraș-Severin și Sălaj (cu rate de 4-5% față de 2,7% media națională). Numărul cel mai mare de copii cu handicap este înregistrat în municipiul București și în județul Suceava iar cel mai mic număr se găsește în județul Giurgiu.

Cauzele pentru care datele statistice comunicate de DPPH diferă față de cele comunicate de DPC pot fi identificate în urma corelării precizărilor făcute de cele două direcții ale MMFPSPV: datele DPPH se referă la copiii din familii (conform definirii pe care DPPH o dă neinstituționalizării) în timp ce datele DPC fac referire la toți copiii care au certificat de încadrare în grad de handicap eliberat de Comisia pentru Protecția Copilului (CPC) de la nivel județean/local al sectoarelor municipiului București, oriunde aceștia se află, în familie, în asistență maternală, la rude sau în alte instituții.

Diferențele între comunicările statistice ale celor două instituții au fost sesizate și în lucrarea Analiza situației copiilor din România. Față de aceste informații oficiale, pot fi identificate și alte surse de informare, pot fi găsite și alte date, în funcție de interesul și atribuțiile specifice ale unei instituții sau organizații pentru un anumit grup de copii și care au preocupări de colectare și analiză de date numai în acest sens.

Cifre diferite se estimează, de exemplu, în aria persoanelor cu Tulburări de Spectrul Autismului (TSA). Este cert faptul că depistarea autismului a câștigat frecvența în ultimii ani.

Cinci din zece copii pot avea o boală psihică, potrivit statisticilor din 2002 ale Organizației Mondiale a Sănătății, ceea ce nu înseamnă neapărat schizofrenie, ci orice altă tulburare de dezvoltare”, a declarat, în deschiderea Congresului Mondial de Psihiatrie din 10 aprilie 2010, prof. dr. Iuliana Dobrescu de la Clinica de Psihiatrie a Copilului și Adolescentului din cadrul Spitalului Prof. Dr. Alexandru Obregia. „Dezvoltarea copilului înseamnă multe arii care se pot modifica, spre exemplu, perturbarea atenției și tulburarea în dezvoltarea atenției se pot întâlni în tulburarea de spectru autist sau în ADHD. Din păcate, patologia pe care eu o tratez de 30 de ani s-a schimbat, schizofrenia a rămas tot 1%, depresia a crescut un pic, este 3-4%, date de epidemiologie în țară nu sunt foarte clare despre tulburarea de spectru autist și ADHD, dar eu pot spune că dacă acum treizeci de ani aveam 20 de copii cu autism infantil, din 2.000 câți erau internați în spitalul nostru, astăzi am ajuns să avem în jur de 200 de cazuri pe lună."

Organizațiile neguvernamentale apreciază numărul celor care suferă de TSA la 30.000. „La fiecare șapte ore și jumătate în România se naște un copil cu autism”, titra RL online.

Date privind educația

În domeniul educației se vorbește despre copii cu cerințe educaționale (educative) speciale (CES). Conceptul este definit ca „necesități educaționale suplimentare, complementare obiectivelor generale ale educației, adaptate particularităților individuale și celor caracteristice unei anumite deficiențe/dizabilități sau tulburări/dificultăți de învățare ori de altă natură, precum și o asistență complexă (medicală, socială, educațională etc.).”

Conceptul de CES a fost lansat în anul 1978, în Marea Britanie, la data respectivă, semnificația fiind axată pe existența unor “dificultăți de învățare, mai mari decât la semenii de vârstă, care în esență nu puteau fi soluționate decât cu un sprijin special (suplimentar)”. CES exprimă de asemenea o necesitate evidentă de a se acorda anumitor copii o atenție și o asistență educațională suplimentară (un anumit fel de acțiune pozitivă, afirmativă, din nevoia de compensare a unui/unor dezavantaje), fără de care nu se poate vorbi efectiv de egalizarea șanselor, de acces și participare școlară și socială. Conceptul a fost preluat ulterior de UNESCO, în 1992 iar România a început să-l utilizeze de la data intrării în vigoare a Legii Învățământului nr. 84/1995. O relativă confuzie se resimte în legislație – și nu numai – între CES și dizabilitate; un studiu al OECD semnala asemenea aspecte încă din anul 2007. Este clarificator faptul că dizabilitatea este numai o parte componentă a CES, care cuprinde și alte grupuri de copii…(copii cu dificultăți de învățare și/sau tulburări de comportament, copii cu diverse dezavantaje socioeconomice, culturale și/sau lingvistice, urmând definiția OCDE din 2000), nu numai cei cu dizabilități certificate.

Nu avem prea multe informații statistice despre copiii cu CES la nivel național. În studiul Situația copiilor cu cerințe educative speciale (CES) integrați în învățământul de masă se face referire la un număr de 13.125 copii cu CES integrați în învățământul de masă datele fiind culese din 37 de județe. „S-a observat o ușoară creștere față de anii școlari anteriori, creștere determinată, pe de o parte, de orientarea cazurilor cu deficiențe ușoare din învățământul special către învățământul de masă și, pe de altă parte, de creșterea numărului de solicitări pentru certificat de orientare școlară a copiilor care întâmpină dificultăți de învățare în școlile de masă. Analiza distribuției numărului de copii pe județe evidențiază diferențe mari între județe în ceea ce privește efectivele de elevi raportate, acestea situându-se între un minim de 32 de copii cu CES (jud. Argeș) și un maxim de 1170 de copii cu CES (jud. Cluj). Această distribuție nu evidențiază neapărat diferențe privind totalul de cazuri reale de copii cu CES, cât mai ales diferențe privind numărul copiilor care au obținut certificat de expertiză și orientare școlară și care beneficiază de sprijin de specialitate.

Aceleași tipuri de diferențe între județe au fost raportate și cu privire la numărul de profesori de sprijin pentru acești copii. Pe medii de rezidență, distribuția copiilor cu CES este inegală: peste două treimi din totalul copiilor cu CES sunt cuprinși în școli din mediul urban și aproape o treime în școli din rural. Fără a avea un caracter exhaustiv, datorită restricțiilor prezentate de studiu, distribuția datelor pe medii de rezidență evidențiază faptul că elevii din mediul urban au mai multe oportunități, respectiv mai multe șanse de a obține certificat CES, respectiv de a beneficia de resurse de sprijin.”

Implicată încă de la înființare în problematica educației incluzive și a copiilor cu CES, Asociația RENINCO – România consideră că “lipsa mecanismelor de strângere agregată de date privind copiii cu dizabilități și copiii cu cerințe educaționale speciale reprezintă o problemă gravă, un obstacol în luarea oricăror inițitive”.

Prin referire la astfel de rapoarte elaborate despre copii, reamintim Convenția privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități care prevede: ”Statele Părți vor asigura copiilor cu dizabilități dreptul de a-și exprima liber opiniile în toate aspectele care îi privesc, ținând seama de opiniile lor în funcție de vârstă și gradul de maturitate, în condiții de egalitate cu ceilalți copii, și că, în realizarea acestui drept, li se asigură asistență adecvată dizabilității și vârstei.”

Probleme specifice copiilor cu dizabilități

In general, copiii cu dizabilitati intilnesc dificultati de ordin:

General( dificultati de miscare, de exprimare si comunicare, adaptare la modul de viata cotidian, intretinere)

Profesional( legate de instruirea si pregatirea profesionala, plasare la locul de munca corespunzatoare profesiei sau absenta unor locuri de munca in conditii protejate)

Psihologic si social- bariere psihologice care apar intre persoane cu si fara

dizabilitate ca urmare a dificultatilor intimpinate in activitatile cotidiene, profesionale sau sociale , precum si din cauza unor prejudecati sau a unor reprezentari deformate cu privire la posibilitatile si activitatea persoanelor cu diferite deficiente.

Pentru a mă face înțeleasă mai bine, aș dori sa precizez că nevoia, ca și concept, a fost introdus prima dată de către Virginia Henderson, subsumînd nevoile omului, în 14 nevoi fundamentale ale sale. Dupa Virginia Henderson nevoia fundamentală este o necesitate vitală, esențială ființei umane pentru asigurarea stării de bine din punct de vedere fizic și mintal.

Nevoile persoanelor cu handicap mental sunt complexe, și de mai multe feluri. Majoritatea nevoilor persoanelor cu dizabilități intelectuale sunt aceleași ca ale altor oameni: contactul social, securitate, locuință adecvată, educație, muncă, dar depinde și de gravitatea bolii. Cu un plus de educație, unii pot trăi independent cu puțin sprijin. Alții au nevoie de sprijin educațional si social pe toată durata vieții. Toate persoanele cu dizabilități intelectuale sunt capabile să-și exprime nevoile si dorințele, chiar dacă nu o pot face întotdeauna într-o formă verbală.

Cu cît boala psihică este mai gravă cu atît nevoile persoanelor cu aceste boli sunt mai multe. Tulburările psihice sunt de 4 feluri: schizofrenia, care este cea mai grava boala psihică, tulburările alimentare, tulburările afective si tulburările de anxietate. În funcție de aceste tulburări, nevoile sunt puțin diferite.

În primul rînd am să prezint nevoile generale ale persoanelor cu handicap, sau mai bine spus principiile cheie ce trebuie să asigure protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

Nevoia de a fi respectat.

Persoanele cu dizabilități psihice trebuie să-și poată exercita drepturile, să-și exprime punctele de vedere, să fie ascultate și să fie tratate nediscriminatoriu vis-a-vis de sex, orientare sexuală, vîrstă, dizabilitate sau alt statut.

Nevoia de a alege.

Persoanele cu dizabilități psihice trebuie să aibă dreptul de a face alegeri în ceea ce

privește viața lor, de exemplu, unde sa trăiască, cu cine să se asocieze, cu cine să se împrietenească sau să aibă relații de alt tip, și ce fel de servicii să folosească. Dacă au dificultăți în luarea decizilor, trebuie să li se acorde cît de mult sprijin și asistență cu putință pentru a putea face alegerile ei înșiși și pentru a-și putea exprima preferințele. Atunci cînd se iau decizii în numele persoanei cu dizabilități intelectuale principiul director trebuie să fie interesul acesteia.

Nevoia de participare

În vederea asigurării participării depline și egale, persoanele cu dizabilități psihice trebuie să aibă acces la o serie de servicii ca: educație, locuință, muncă, activități culturale și de recreere.

Nevoia de independență.

Persoanele cu dizabilități psihice trebuie să poată trăi cît mai independent cu putință, și să benefieze de sprijinul și asistența care să le permită acest lucru. Aceasta înseamnă că serviciile trebuie să răspundă nevoilor fiecărei persoane și trebuie să reducă barierele ce împiedică o persoană să fie independentă.

Activitatea de consiliere socio-psiho-juridică trebuie să acopere o serie de nevoi, astfel încît adulții cu probleme de sănătate mentală să devină capabili de a duce un trai independent, normal, ca orice om obișnuit. Acest serviciu este oferit de o întreaga echipa interdisciplinară, formată din asistent social, psiholog,medic psihiatru, jurist, lucrător social, manager. Creșterea calității acestor persoane este condiționată de rezolvarea nevoilor lor:

sociale – inter-relationare, respect reciproc, autoreprezentare în fața instituțiilor statului, comunicare, implicare activă în viața comunității, advocacy;

psihologice – respect de sine, explorarea si dezvoltarea potențialului propriu, buna gestionare a bolii psihice;

juridice – exercitarea drepturilor de cetățean, pacient, persoană cu handicap, protecție împotriva abuzurilor, informare.

În al treilea rînd aș dori să discut despre importanța unui loc de muncă,acest lucru fiind și mai important pentru o persoană cu probleme mentale, deoarece această nevoie este mai puțin exploatată și consider că merită discutată. Gaston Harnois și Phyllis Gabriel, în cartea lor Mental health and work: Impact, issues and good practices precizeaza despre rolul ce-l are munca în dezvoltarea noastră ca persoane dar și mai important impactul deosebit în ceea ce privește starea de bine a sănătății mentale a unui individ. Rezumînd, indivizii cu dizabilități psihice au ca beneficii, în urma găsirii unui loc de muncă, urmatoarele:

contact social, un lucru primordial în reabilitarea lor;

efort colectiv si scop colectiv, acest lucru le aduce angajaților un context social în afara familiei;

identitate socială, un lucru esențial în definirea ca persoană;

activități zilnice, ex: organizarea unei zile obișnuite.

De asemenea cei doi autori acordă o importanța deosebită rolului pe care îl au angajatorii asupra acestei probleme. Astfel, o persoană care tocmai a suferit de o depresie și a urmat un anumit tratament specialist, are nevoie să fie încurajată să se intoarcă cît mai curînd posibil pe piața muncii, pentru că, cu cît acest proces de încadrare sau reîncadrare pe piața muncii durează mai mult, cu atît acea persoană iși va pierde interesul. Rolul angajatorului, ar fi acela de a-i facilita reîntoarcerea pe piața muncii, dar în mod gradat. Adică, pentru început ar putea să-i permită un job part-time, sau să-i acorde ore libere pentru consiliere medicală, să se acomodeze cu rutina, ca mai apoi să intre în program normal de muncă.

1.6. Drepturi și facilități

Cât privește acordarea de sprijin, cadrul legislativ existent, în special Legea nr. 448/2006, stabilește serviciile și prestațiile sociale, precum și facilitățile de care beneficiază copilul cu dizabilități și familia care îl are în îngrijire. Elementul-cheie pentru tipul și măsura drepturilor sociale îl constituie gradul de handicap, actul normativ stabilind 4 asemenea grade: grav, accentuat, mediu, ușor. Clasificarea pe grup mare de persoane determină acordarea acelorași prestații și servicii sociale, indiferent de nevoile individuale ale copilului sau tânărului din interiorul grupului.

Copiii cu handicap beneficiază de alocație de stat, în condițiile și în cuantumul prevăzut de lege majorat cu 100%. Prevederile alineatului 2 al art. 58 din Legea nr. 448/2006 includ și copiii cu handicap de tip HIV/SIDA care beneficiază în plus de o alocație lunară de hrană, calculată pe baza alocației zilnice de hrană stabilite pentru consumurile colective din unitățile sanitare publice, drept reiterat și în alte acte normative din domeniu.

Familia sau reprezentantul legal al copilului cu handicap grav, accentuat ori mediu primește, indiferent de alte venituri și în anumite condiții prevăzute cumulat cu acestea, un buget personal complementar al cărui cuantum diferă în funcție de încadrare, astfel: 91 lei pentru gradul grav, 68 lei pentru gradul accentuat și 33,5 lei pentru gradul mediu.

Una dintre informațiile care ar trebui aduse la cunoștința familiilor care au în îngrijire copii cu dizabilități în legătură cu prestațiile sociale de care beneficiază ar fi cea legată de faptul că bugetul personal complementar nu ar trebui să fie luat în calcul la stabilirea altor drepturi (de exemplu, la acordarea ajutorului de încălzire a locuinței etc.) și alte obligații, inclusiv faptul că se acordă numai pe perioada în care familia are în îngrijire, supraveghere și întreținere copilul cu dizabilități.

Unul dintre cele mai importante servicii oferite în baza evaluării pentru cei mai vulnerabili copii și adulți cu handicap – cei cu handicap grav – este asistentul personal, angajat al primăriei sau DGASPC, în cazul municipiului București. În anumite situații, părinții sau reprezentanții legali ai copilului cu handicap grav pot opta între asistent personal și primirea unei indemnizații lunare. Pe perioada absenței temporare a asistentului personal, angajatorul are obligația de a asigura fie un înlocuitor, fie găzduire într-un centru de tip respiro sau, în caz extrem, o indemnizație.

Deși cadrul legal cuprinde obligația autorităților administrației publice locale de a prevedea și garanta în bugetul local sumele necesare salariilor și celorlalte drepturi cuvenite asistentului personal, cazurile de nerespectare au constituit în nenumărate rânduri subiecte de presă în perioada crizei economice 2009-2012.

Asistentul personal are obligația de a participa, cel puțin o dată la 2 ani, la instruirea organizată de angajator, monitorizarea realizării instruirii revenind DGASPC-urilor. Instruirea ar trebui să respecte o anumită tematică și să ofere cadrul și posibilitatea îmbogățirii și diversificării cunoștințelor teoretice și practice ale persoanelor care se ocupă de copiii și adulții cu dizabilități grave, pentru asigurarea unei îngrijiri corecte, determinante pentru îmbunătățirea calității vieții persoanei cu dizabilități.

Una dintre cercetările efectuate asupra modului în care se asigură instruirea asistenților personali a fost efectuată de ANPH în anul 2009, rezultatele acesteia fiind postate pe site www.anph.ro/asistentul personal. Interesante și la fel de actuale sunt și în prezent propunerile pe care autoritățile locale, primăriile în mod deosebit, le-au făcut pentru a acoperi nevoile resimțite, cităm: tipărirea de ghiduri, broșuri pe tipuri de handicap, editarea de material didactic (CD, DVD) în format accesibil, cu accent pe aspectul practic, demonstrativ al modalităților de asistență, editarea unui manual privind “Tehnica îngrijirii persoanei cu handicap”, completarea și diversificarea tematicii, înființarea la nivelul DGASPC a unei linii telefonice de urgență, includerea participării la instruire a reprezentanților școlilor, medicilor de familie, asistenților sociali etc.

Pentru a facilita accesul la serviciile comunității și nu numai, dreptul la transport urban a fost prevăzut încă de la primul set de acte normative în domeniu și este asigurat și în prezent, persoanele cu handicap grav și accentuat beneficiind de gratuitate pe toate liniile la transportul urban cu mijloace de transport în comun de suprafață și cu metroul. Atunci când însoțesc persoane cu handicap grav precum și copii cu handicap accentuat, beneficiază de acest drept și însoțitorii acestora. Sumele aferente asigurării dreptului provin din bugetele locale, modalitatea de acordare a gratuității și cuantumul acesteia stabilindu-se prin hotărâre a consiliilor locale.

Pentru persoanele cu handicap grav care apelează la câine ghid, legiuitorul a prevăzut și posibilitatea ca acesta să poată însoți, liber și gratuit, și să fie prezent lângă cel pe care îl conduce în toate locurile publice și în mijloacele de transport.Gratuitatea transportului interurban, la alegere, cu orice tip de tren, « în limita costului unui bilet la tren interregio IR cu regim de rezervare la clasa a II-a, cu autobuzele sau cu navele pentru transport fluvial», este asigurată pentru 12 (handicap grav) sau 6 (handicap accentuat) călătorii dus-întors pe an calendaristic. Insoțitorii copiilor cu dizabilități grave sau accentuate beneficiază de acest drept numai în prezența acestora, în limitele numerice de călătorii stabilite. In plus față de limitele de 6 sau 12 călătorii, copiii și adulții cu afecțiuni renale care necesită hemodializă în alte localități decât cele de domiciliu, beneficiază și de alte călătorii interurbane gratuite, în funcție de recomandarea centrului de dializă.

Cât privește transportul pe căile ferate, administratorii infrastructurii feroviare și operatorii de transport feroviar au avut obligații, până la 31 decembrie 2010, să adapteze cel puțin câte un vagon și stațiile principale de tren, pentru a permite accesul fotoliilor rulante și să marcheze prin pavaj tactil contrastant căile spre peroanele de îmbarcare, ghișee sau alte utilități dar nu au fost identificate raportări sau evaluări în acest sens.

Familia sau persoana care are în îngrijire cel puțin un copil cu handicap grav ori accentuat beneficiază de o prevedere legislativă benefică pentru facilitarea accesului, introdusă prin art. 27 din Legea nr. 448/2006: “credit a cărui dobândă se suportă din bugetul de stat (…), în baza unui contract privind angajamentului de plată a dobânzii pentru achiziționarea unui singur autovehicul și pentru adaptarea unei locuințe conform nevoilor individuale de acces, cu condiția plății la scadență a ratelor creditului, dar și cu condiția ca valoarea creditului să nu depășească 10.000 de euro iar returnarea lui să nu depășească 10 ani.”

1.7. Accesibilitate și tehnologie asistivă

Toate aceste drepturi de transport acordate ridică automat întrebarea dacă un copil sau un adult cu dizabilități poate, cu adevărat, să se miște liber în mediul fizic. A trăi independent și a participa deplin la viața cetății sunt atitudini condiționate, în cazul persoanelor cu dizabilități, de eliminarea obstacolelor și barierelor la mediul fizic și transport, la mijloacele de comunicare sau alte tehnologii.

Responsabilizarea societății în această privință se petrece însă în paralel cu procesul de recunoaștere a persoanelor cu dizabilități ca cetățeni care pot deveni activi în măsura în care societatea se schimbă și avansează soluții concrete și rapide necesare favorizării incluziunii sociale. Necesitatea accesibilizării spațiului public astfel încât acesta să devină incluziv și prietenos față de toți cei care participă la viața cetății este o premiză esențială a integrării sociale a persoanelor cu dizabilități.

Convenția ONU recunoaște “importanța accesibilității la mediul fizic, social, economic și cultural, la sănătate și educație și la informare și comunicare, pentru a da posibilitatea persoanelor cu dizabilități să se bucure pe deplin de toate drepturile și libertățile fundamentale ale omului.”

România are un cadru legislativ bine precizat în domeniu iar recent a fost revizuit Normativul privind adaptarea clădirilor civile și spațiului urban la nevoile individuale ale persoanelor cu handicap care reprezintă referința pentru asigurarea utilizării în siguranță a spațiului urban și a clădirilor publice de către persoanele cu dizabilități.

Un întreg capitol (cap. IV) din Legea nr. 448/2006 este dedicat Accesibilității, incluzând obligațiile autorităților publice. De exemplu, pentru accesul la transport, autoritățile publice aveau obligații de a lua măsuri privind adaptarea tuturor mijloacelor de transport în comun, adaptarea tuturor stațiilor, inclusiv marcarea prin pavaj tactil a spațiilor de acces spre ușa de intrare, montarea panourilor de afișaj corespunzătoare nevoilor persoanelor cu handicap vizual și auditiv, imprimarea cu caractere mari și în culori contrastante a rutelor și a indicativelor mijloacelor de transport în comun.

Există puține informații cu privire la modul în care sunt respectate prevederile legate de accesul la mediu. Deși în planul de control al Inspecției Sociale din anul 2009 a existat tema

Controlul aplicării legislației referitoare la asigurarea accesului persoanei cu handicap la mediul fizic, informațional și comunicațional, raportul nu este posibil a fi consultat.

În acest context, ar trebui reamintit conceptul de “design universal”, care înseamnă „proiectarea produselor, mediului, programelor și serviciilor, astfel încât să poată fi utilizate de către toate persoanele, pe cât este posibil, fără să fie nevoie de o adaptare sau de o proiectare specializate. Design Universal nu va exclude dispozitivele de asistare pentru anumite grupuri de persoane cu dizabilități, atunci când este necesar”, astfel cum este definit în Convenția ONU. Principiile designului universal ar trebui aplicate, de asemenea, la dezvoltarea curriculum-ului școlar care ar trebui să devină cât mai incluziv cu putință, a programelor de formare vocațională precum și la dezvoltarea cadrului legislativ general.

Limitările la acces sunt însă nenumărate, sunt vizibile și au constituit constant subiecte de dezbatere a organizațiilor neguvernamentale sau de presă. Un studiu făcut de ASCHF-R în anul 2010 menționa faptul, de exemplu, că “multe dintre spațiile publice sunt neaccesibilizate sau dacă există accesibilizări, acestea sunt de slabă calitate, impracticabile de cele mai multe

ori iar în cazul mijloacelor de transport în comun, numai 6% dintre cei chestionați au declarat că le-au folosit.”

De cele mai multe ori, se vorbește despre accesibilitate numai prin referire la spațiul fizic dar conceptul include mult mai mult. În capitolul dedicat accesibilității, Legea nr. 448/2006 extinde cadrul obligațiilor de adaptare și la mediul informațional și comunicațional. De exemplu, bibliotecile publice au obligația să înființeze secții cu carte în formate accesibile persoanelor cu deficiențe de vedere sau de citire, angajații operatorilor de servicii bancare și poștale au obligația de a acorda asistență în completarea formularelor, la solicitare și altele. Autoritățile centrale și locale publice, precum și instituțiile centrale și locale, publice sau de drept privat, au obligația de a asigura servicii de informare și documentare accesibile persoanelor cu handicap și de accesibilizare a paginilor de internet proprii, de a utiliza pictograme etc.

Dezvoltarea copilului cu dizabilități este strâns legată de asigurarea dreptului la îngrijire specială, adaptată nevoilor sale. În înțelesul Legii nr. 272/2004, “îngrijirea specială trebuie să asigure dezvoltarea fizică, mentală, spirituală, morală sau socială a copiilor cu handicap. Îngrijirea specială constă în ajutor adecvat situației copilului și părinților săi ori, după caz, situației celor cărora le este încredințat copilul și se acordă gratuit, ori de câte ori acest lucru este posibil, pentru facilitarea accesului efectiv și fără discriminare al copiilor cu handicap la educație, formare profesională, servicii medicale, recuperare, pregătire, în vederea ocupării unui loc de muncă, la activități recreative, precum și la orice alte activități apte să le permită deplină integrare socială și dezvoltare a personalității lor.”