Crudu Camelia Roxana Msip 2018 [306653]

2. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ

2.1 CONCEPTE ȘI DEFINIȚII

Îngrijirile paliative au apărut ca o necesitate, ca o reacție firească la dureroasa și nedreapta afirmație: “Nu mai este nimic de făcut”.

Observarea faptului că bolnavii cu afecțiuni incurabile/[anonimizat]-emoționale, sociale și spirituale, a [anonimizat] [1].

Îngrijirea paliativă modernă este o [anonimizat] o [anonimizat] a aduce alinare suferinței pacientului cu boală incurabilă/ [anonimizat]. [anonimizat] o [anonimizat] a suferinței bolnavilor incurabili/cu diagnostic de boală cronică progresivă de-a [anonimizat], diagnostic și tratament [2].

Asociația europeană de îngrijiri paliative (EAPC,1998,2010) afirmă faptul că “îngrijirea paliativă este o [anonimizat] a pacienților a [anonimizat], psihologice și spirituale”. [anonimizat]. Într-[anonimizat] – acela de a [anonimizat] – la domiciliu sau în spital. Îngrijirea paliativă susține viața și consideră moartea un proces normal; [anonimizat]. Îngrijirea paliativă își propune să mențină calitatea optimă a vieții până la momentul morții [3, 4].

Organizația mondială a sănătății (OMS,2002) definește îngrijirile paliative ca o "[anonimizat], [anonimizat], [anonimizat]: fizice, psiho-sociale și spirituale". Într-[anonimizat], [anonimizat]: la domiciliu sau în spital [5].

Îngrijirile paliative sunt bazate pe următoarele principii:

îngrijirea paliativă îmbunătățește calitatea vieții și influențează pozitiv evoluția bolii;

îngrijirea paliativă asigură controlul durerii și al altor simptome;

îngrijirea paliativă consideră pacientul și familia acestuia ca pe o unitate de îngrijire;

îngrijirea paliativă afirmă valoarea vieții și consideră moartea ca pe un proces natural;

îngrijirea paliativă nu grăbește și nici nu amână decesul;

[anonimizat] a pacientului;

îngrijirea paliativă asigură satisfacerea nevoilor complexe ale pacientului prin intervenția echipei interdisciplinare;

îngrijirea paliativă include acele investigații care sunt necesare unei mai bune înțelegeri și unui tratament adecvat pentru complicațiile clinice ale bolii;

îngrijirea paliativă asigură suportul familiei/[anonimizat] [6].

Îngrijirile paliative dau valoare vieții și consideră moartea ca fiind un proces normal; nu grăbesc si nici nu amână moartea. Îngrijirile paliative își propun să mențină cea mai bună calitate posibilă a vieții până la moarte. Afirmând că: îngrijirile paliative pot alina în mod eficient această suferință și pot fi furnizate la un cost relativ scăzut, îngrijirea paliativă nu se limitează la îngrijirile de la finalul vieții, deoarece s-a dovedit că o inițiere timpurie a îngrijirilor paliative îmbunătățește calitatea vieții și reduce necesitatea unor tratamente dificile și agresive.

Astfel, îngrijirile paliative sunt tot mai mult recunoscute ca fiind o parte importantă a continuității procesului de îngrijire, atât pentru pacienții cu cancer, cât și pentru cei cu boli nononcologice [7].

2.2 ÎNCEPUTURILE MODERNE ALE ÎNGRIJIRII PALIATIVE

Hospice-ul St. Joseph din Londra a devenit unul din reperele importante ale istoriei dezvoltării moderne a îngrijirilor paliative, pentru că aici, în anul 1940, o mare personalitate a medicinii, despre care încă se cunoaște și se vorbește foarte puțin, asistenta medicală, Cicely Saunders, dispărută dintre cei vi în iulie 2005, a început lunga și greaua sa luptă cu suferințele și dramele pacienților incurabili și a familiilor acestora, și concomitent, lupta cu indiferența medicinei față de această misiune [1, 7].

Va fi considerată pentru aceasta, fondatoarea a ceea ce s-a numit „Mișcarea hospice-urilor britanice” care se va răspândi în Europa Continentală și în America de Nord.

În 1969 la Hospice St. Cristopher se adaugă un serviciu de acompaniament și anume, îngrijiri paliative la domiciliu, ce se va extinde și dezvolta destul de repede, în anul 1970 și în Statele Unite ale Americii [1].

Începând cu anul 1990 Europa a dispus de un organism nonguvernamental acreditat și recunoscut de OMS – EAPC [1].

Ultimele decenii au fost caracterizate de îmbătrânirea populației în toate țările dezvoltate, evoluțiile tehnologiei medicale și o creștere în diagnosticul medical și intervențiile medicale [8, 9]. Aceste evoluții sunt interdependente și – luate împreună – au consecințe considerabile pentru morbiditate, modelele de mortalitate și nevoia de îngrijire medicală [10, 11]. În fiecare an, aproximativ șase milioane de pacienți cu cancer mor în întreaga lume, iar zece milioane de pacienți noi sunt diagnosticați cu cancer.

Consecințele îmbătrânirii populației includ: un număr tot mai mare de persoane cu boli cronice, schimbarea nevoilor medicale, nevoia de a plăti mai mult, atenția acordată eficienței costurilor și a tratamentului bazat pe dovezi în îngrijirea medicală; creșterea serviciilor de îngrijiri paliative [12].

Deși aceste evoluții sunt, în principiu, de natură globală, semnificative diferențele pot fi văzute între țări, adică diferențe de morbiditate și modelele de mortalitate, precum și în aranjamentele și serviciile de sănătate. De exemplu, există diferențe izbitoare în dezvoltarea serviciilor de îngrijiri paliative, ambele calitativ și cantitativ, între țările europene [13].

2.3 ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ ÎN ROMÂNIA

În anul 1992, la inițiativa britanicului Graham Perolls, a luat ființă Hospice Casa Speranței la Brașov, o organizație de caritate neguvernamentală, înființată cu scopul introducerii și dezvoltării serviciilor specializate de îngrijire paliativă pentru bolnavii incurabili în stadii avansate, prima de acest gen în România [14]. Ulterior, au apărut și alte centre, în alte orașe din țară precum București, Argeș, Bacău, Bihor, Cluj, Constanța, Sibiu, Timiș etc.

În anul 1996, serviciile acestui centru din Brașov s-au extins și în domeniul paliației pediatrice, fiind constituită o echipă de pediatrie pentru copiii cu leucemie, cancer, malformații congenitale, distrofii neuromusculare etc [15].

Un an mai târziu, în 1997, specialiștii de la Hospice Casa Speranței au înființat, tot la Brașov, un Centru de Studii pentru Medicina Paliativă, destinat instruirii personalului de specialitate. Pe lângă componenta formativă, acest centru și-a dezvoltat și componenta evaluativă, deoarece coordonează anual atestarea medicilor în îngrijire paliativă și organizează cursuri de specialitate, atât pentru cadrele medicale, cât și pentru personalul administrativ din domeniul îngrijirii paliative [14, 16, 17].

În 23 februarie 2018 a apărut Regulamentul de organizare și funcționare a serviciilor de îngrijiri paliative (OM 253/2018), în care sunt definite îngrijirile paliative, pecum și diverse nivele de îngrijiri, ce sunt acordate în funcție de complexitatea cazurilor [18].

Cine are nevoie de îngrijiri paliative?

Beneficiarii serviciilor de îngrijiri paliative sunt pacienți de toate vârstele, suferind de boli cronice progresive, incurabile sau amenințătoare de viață, care au simptomatologie necontrolată și/sau suferință psiho-socială sau spirituală [19, 20].

Mai precis, îngrijirea paliativă se adresează pacienților cu:

Cancer

Boli neurologice progresive

Boli pulmonare în stadii avansate și terminale

Insuficiență cardiacă sau renală cronică

Alte boli incurabile progresive

HIV/SIDA

Îngrijirile paliative adresate copiilor au anumite particularități, cum ar fi:

Numărul copiilor care mor este mic, comparativ cu al adulților.

Multe boli sunt rare, specifice pediatriei.

Timpul de îngrijire variază foarte mult, de la zile, luni, ani.

Multe boli sunt ereditare – mai mulți copii afectați – sfat genetic

Este necesar suport pentru întreaga familie.

Copilul este în dezvoltare și poate afecta capacitățile lui de comunicare și întelegere (a bolii și a morții).

Nevoia de a continua educația

Copilul nu este legal responsabil, depinde de deciziile părinților [7].

În România, în lipsa unor studii concrete de evaluare a nevoii de servicii de îngrijiri paliative, aceasta se poate estima pornind de la date de mortalitate pe diferite patologii. După recomandările lui Stjernsward se poate considera că 60% din persoanele care decedează anual au nevoie de servicii de îngrijiri paliative. O altă formulă propusă de Irene Higginson ia în calcul faptul că toți pacienții care decedează prin cancer și 2/3 din totalul deceselor sunt cazuri care ar avea nevoie de îngrijiri paliative în ultimul an de viață. Prin ambele variante de calcul, nevoia de servicii la nivelul României se situează în între 140-150.000 de persoane pe an [21].

2.4 DUREREA. CONCEPTUL DE SUFERINȚĂ ȘI DURERE

Îngrijirea paliativă are ca principal scop îmbunătățirea calității vieții pecienților suferinzi. Una dintre metodele cele mai importante folosite este terapia simptomatică din care durerea este la majoritatea cazurilor simptomul cel mai frecvent (peste 60%). În toate specialitățile medicale durerea reprezintă o problemă deosebită în ceea ce privește diagnosticul tipologic, evaluarea și tratamentul [1].

La pacienții în îngrijiri paliative putem întâlni dureri acute somatice, viscerale sau mixte sau dureri cronice de tip nociceptiv sau neuropate periferice sau centrale. Pentru a realiza un tratament cât mai eficient într-un serviciu organizat trebuie să avem personal calificat și devotat, trebuie stabilit un diagnostic corect etiologic și fiziopatologic al durerii, iar monitorizarea acestuia să se facă permanent [1, 5].

http://anatomie.romedic.ro/perceptia-durerii

Durerea cronică trebuie privită ca pe o afecțiune complexă în care suferința fizică este însoțită de tulburări psihice și corelată cu fenomene sociale, spirituale și culturale. Aceste tulburări se pot influența reciproc, fapt de care trebuie ținut cont, când facem tratamentul nu numai a durerii fizice, ci și a componenetelor de însoțire, deci trebuie să tratăm durerea totală [1, 22].

2.5 IMPORTANȚA CUNOAȘTERII/FAMILIARIZĂRII CU ÎNGRIJIRILE PALIATIVE DE CĂTRE MEDICI ȘI ASISTENȚI MEDICALI

În ciuda faptului că îngrijirile paliative s-au dezvoltat foarte mult în ultima perioadă în țara noastră, există încă multe zone unde nu se pot oferi îngrijiri paliative pacienților. De asemenea există mulți profesioniști medicali care nu cunosc foarte multe informații despre îngijirile paliative și le asociază cu îngrijirile de la sfârșitul vieții [23].

Îngrijirea paliativă nu se limitează la îngrijirile de la sfârșitul vieții, deoarece s-a dovedit că o inițiere timpurie a îngrijirilor paliative îmbunătățește calitatea vieții și reduce necesitatea unor tratamente dificile și agresive [23].

Calitatea vieții este asociată cu starea de bine din punct de vedere fizic și emoțional și nu reprezintă doar absența bolii, ci acceptarea ei. Calitatea vieții văzută din perspectivă individuală se referă la faptul ca pacientul să poată fi capabil să facă activități zilnice, să participe la diferite activități de socializare, să vorbească cu prietenii, să trăiască fiecare clipă și să iasă din izolare [16].

Integrarea timpurie a îngrijirilor paliative alături de oncologie este din ce în ce mai recomandată, deși strategiile și modelele de integrare rămân defectuos definite [22].

Pacienții cu cancer avansat au o gamă complexă de nevoi fizice și psihosociale [24] care pot apărea la începutul perioadei de boală [25]. Serviciile de îngrijire paliativă sunt bine plasate pentru a răspunde acestor nevoi; totuși, trimiterile la îngrijiri paliative sunt de obicei întârziate în traiectoria bolii [26, 27]. Un corp substanțial de dovezi cantitative sprijină acum meritele integrării timpurii a îngrijirilor paliative (Early Paliative Care – EPC) pentru pacienții cu cancer avansat, incluzând îmbunătățiri ale calității vieții, starea de spirit, satisfacția cu privire la îngrijirea primită și, în unele cazuri, supraviețuirea [28, 29, 30]. Astfel, integrarea timpurie a îngrijirilor paliative în îngrijirea oncologică este recomandată ca standard de îngrijire de către un număr tot mai mare de organizații internaționale de cancer [31, 32] cu o schimbare a focusului asupra modului în care EPC poate fi cel mai bine realizat [33, 34, 35, 36, 37].

Acordarea îngrijirilor paliative din primele etape ale bolii este de asemenea la fel de recomandată și pentru ceilalți pacienți care suferă de boli cronice deoarece o mare parte dintre ei prezintă aceleași nevoi de îngrijire holistică precum pacienții cu cancer.

Este foarte important ca medicii și asistenții medicali, dar bineînțeles și psihologii, kineterapeuții și asistenții sociali să nu mai asocieze îngrijirea paliativă cu sfârșitul vieții ci să cunoască faptul că îngrijirea paliativă trebuie introdusă încă de la momentul diagnosticării bolii, utilizând o abordare holistică în îngrijirea pacientului [19].

Abordarea holistică implică aspecte:

Fizice – simptome ex. durere, tuse, oboseală, febră

Psiho-emoționale – griji, temeri, tristețe, furie

Sociale – nevoi legate de familie, aspecte legate de hrană, loc de muncă, gospodărie și relații

Spirituale – întrebări despre sensul vieții, al morții, nevoia de a fi împăcat.

În practica medicală de cele mai multe ori acești pacienți sunt văzuți doar ca niște trupuri/organe bolnave, deoarece cadrele medicale nu mai văd pacientul ca pe un întreg. Pacientul este mai mult decât atât, el are gânduri, trăiri, emoții, suflet și face parte dintr-o familie și dintr-o comunitate [16, 38].

Plecând de la această realitate se poate observa că există multe lacune în cunoașterea și abordarea îngrijirilor paliative de către profesioniștii medicali din alte domenii.

Pentru oferirea îngrijirilor paliative pacienților, de către profesioniștii medicali din celelalte domenii sau pentru îndrumarea pacienților către îngrijiri paliative este important să se cunoască acest domeniu [39].

Pentru o mai mare accesibilitate către îngrijirile paliative, s-au dezvoltat două tipuri de servicii:

1.Abordarea paliativă prin servicii ne-specializate de îngrijire paliativă. Ea este acordată de personal medical cu o pregătire minimă în îngrijiri paliative: medici de familie, spital, asistente medicale, care au înafara pregătirii de bază, un curs introductiv de 40 de ore în îngrijire paliativă.

2.Servicii specializate de îngrijiri paliative:

Aceste servicii au apărut ca o necesitate a cerințelor actuale din țara noastră oferind astfel posibilitatea ca și alte cadre medicale din diferite domenii să poate dobândi mai multe cunoștințe despre îngrijirea paliativă, nefiind neapărat nevoie de studii specializate [19, 39].

În aceste condiții, pentru a facilita accesul paciențiilor la îngrijire paliativă, soluția o reprezintă dezvoltarea în paralel a serviciilor specializate paliative, pe de o parte, și asigurarea educației personalului medical de la toate nivelurile sistemului de sănătate, pe de altă parte (medicina primară, serviciile spitalicești), în direcția unei abordări paliative generale a pacientului [2].

2.6 ASISTENTUL MEDICAL CA AVOCAT AL PACIENȚILOR ÎN FACILITAREA ACCESULUI LA ÎNGRIJIRILE PALIATIVE

Rapoartele actuale din literatura de specialitate și practica zilnică arată că asistenții medicali sunt membrii echipei de îngrijire, care au cele mai multe contacte cu pacienții care se confruntă cu o boală cronică progresivă. Abordarea multidisciplinară de îngrijire paliativă presupune faptul că asistenții medicali necesită o bază teoretică consistentă pentru a fi încrezători și capabili să își exercite rolul. În dezvoltarea unei relații terapeutice cu pacienții, asistenții medicali au o experiență "privilegiată" care poate duce la maturizare existențială și la satisfacția profesională [40, 41].

Asistenții medicali din comunitate au și ei un rol din ce în ce mai important în îngrijirea persoanelor cu boli cronice progresive. Atât cei care lucrează în cabinetele ce evaluează anual respectiva categorie de pacienți cât și personalul care-i îngrijește pe cei ce doresc să fie îngrijiți la domiciliu sau în cămine de bătrâni, ar putea să-și pună, de asemenea, problema prognosticului anticipat, ceea ce ar contribui la adoptarea unei conduite paliative holistice.

Îngrijirea paliativă în comunitate poate deveni, astfel, extinsă și proactivă [42].

Diagnosticul unei boli cronice progresive are efecte devastatoare în viața unei persoane și a familiei sale, care depășesc cu mult sfera fizică. Specialiștii vorbesc de o „suferință totală” pe care o experimentează pacientul, boala afectând dincolo de sfera fizică și dimensiunea psihologică, socială și spirituală a vieții [43].

Calitatea vieții este legată de satisfacția subiectivă personală a unei persoane față de viață și este influențată de toate dimensiunile personalității – fizică, psihologică, socială și spirituală. Asigurarea unei bune calități a vieții în ultimele zile de viață este parte importantă a îngrijirii paliative, iar „calitatea vieții este ceea ce o persoană consideră că înseamnă aceasta” [44].

Evaluarea situației de către asistentul medical se află în strânsă legătură cu intervențiile care urmăresc ca nevoile pacientului și a familiei să fie împlinite, pentru ca aceștia să facă față situației în care se află [43]. Pentru facilitarea relației dintre pacienți și asistentul medical, trebuie să ținem cont de câteva lucruri esențiale în intervenții:

Toate aceste intervenții sunt aplicate pacienților aflați spre sfârșitul vieții dar de asemenea se pot aplica cu mici diferențe și pacienților cu boli cronice. Asistentul medical trebuie să cunoască diverse intervenții și tehnici care să îl ajute în relația cu pacientul din îngrijire paliativă.

Asistenții medicali ar trebui să fie informați cu privire la îngrijirile paliative pentru a știi să își îndrume pacienții spre astfel de îngrijiri încă de la cunoașterea diagnosticului. Dacă nu există centre de îngrijire paliativă prin apropiere, ar fi ideal ca asistenții medicali din diferite domenii și regiuni să cunoască tehnici și intervenții din îngrijirile paliative pentru a venii în ajutorul pacientului [47, 48].

În concluzie nursing-ul urmărește să împletească aspecte tehnice cu cele privind percepția nevoilor pacientului și familiei sale și asigură intervenții adecvate individualizate și specifice, fără a se uita ființa umană în globalitatea sa.

2.7 DIRECȚII DE ÎMBUNĂTĂȚIRE A CALITĂȚII SERVICIILOR DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE

Acceptarea paliației presupune colaborarea între doctori, pacienți, familiile acestora și restul personalului de asistență medicală. Identificarea precoce este o condiție necesară, dar nu suficientă pentru asigurarea eficienței îngrijirii. Aproape toți cei care suferă de boli cronice progresive s-au și confruntat cu ideea morții, iar în mintea lor apar gânduri contradictorii: pe de-o parte, speră că starea lor nu se va deteriora și, pe de altă parte, realizează că decesul este inevitabil [49]. Dacă ar fi mai sensibili față de trăirile pacienților, medicilor le-ar fi mai ușor să combine un tratament activ cu o abordare paliativă. Persoanele cu boli progresive, generatoare de dizabilități, se așteaptă să aibă parte de un tratament activ, dar și de confort, control și demnitate.

Este bine cunoscută existența barierelor în calea comunicării eficiente asupra aspectelor emoționale și a celor legate de perspectiva apropiată a decesului. Doctorii se tem ca nu cumva să provoace stres, să distrugă speranțele pacienților sau să nu aibă timp suficient pentru astfel de discuții cu bolnavii. Aceștia din urmă și familiile lor traversează un același climat de frământări [42, 50]. Cheia problemei o reprezintă abordarea individuală a schimbului de informații, în contextul unor bune relații pacient-medic, pacient-asistent medical [51].

PARTEA a II-a

3. NIVELUL DE CUNOAȘTERE A TEMATICII DE CĂTRE MEDICII ȘI ASISTENȚII MEDICALI DIN SERVICII NESPECIALIZATE DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE

3.1. Scopul studiului

Numărul cazurilor de pacienți care au nevoie de îngrijire paliativă este în creștere în România și datorită acestui fapt crește și aplicabilitatea acestor îngrijiri la nivelul societății. În urma acestei nevoi am ajuns la concluzia că ar fi important să efectuez acest studiu.

Scopul studiului a fost acela de a identifica percepția asupra îngrijirilor paliative, precum și aplicabilitatea acestor îngrijiri de către medicii și asistenții medicali din servicii nespecializate de îngrijiri paliative.

Pentru realizarea studiului a fost necesar ca medicii și asistenții medicali să nu lucreze în servicii de îngrijire paliativă și să își desfășoare activitatea în județul Brașov.

S-a dorit analiza informațiilor deținute de aceste grupuri, în ceea ce privește îngrijirea paliativă și totodată stimularea specialiștilor medicali de a cunoaște mai multe informații despre acest domeniu pentru a putea oferi sau orienta pacienții către îngrijirile paliative încă de la diagnostic.

3.2. Designul studiului

S-a realizat un studiu de tip chestionar. Chestionarul cuprinde 24 de întrebări originale și a fost pretestat, înainte de a fi distribuite spre completare loturilor de studiu. Pentru a realiza acest studiu s-au utilizat 120 de chestionare.

Aceste chestionare au fost distribuite în perioada ianuarie 2018 – iunie 2018, doar la medici și asistenți medicali din județul Brașov.

Aplicarea acestor chestionare a supervizat de asemenea și testarea metodologiei de lucru. O parte din chestionare au fost distribuite “face to face” în diverse secții ale Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov precum și în secția de chirurgie a Spitalului Medlife Brașov, unde rata de răspuns a fost de aproape 100%, comparativ cu cealaltă parte de chestionare care au fost distribuite în mod online și unde rata de răspuns a fost mult mai mică, ca de exemplu dintr-un grup online cu sute de specialiști medicali au răspuns în jur de 10%. Prin această comparație a metodologiei de lucru se poate observa faptul că aplicarea chestionarului “face to face” are o rată de răspuns mult mai mare atunci când lotul vizat completează chestionarul în prezența cercetătorului decât atunci când chestionarele sunt distribuite în mod online unde rata de răspuns este mult mai mică, ceea ce ne poate arăta în mod indirect faptul că specialiștii medicali nu sunt tocmai interesați de subiect.

Criteriile de includere au vizat medicii și asistenții medicali din județul Brașov, care să nu dețină o pregătire în îngrijiri paliative și care să nu își desfășoare activitatea într-un centru specializat de îngrijiri paliative.

Criteriile de excludere au vizat medicii și asistenții medicali care aplică îngrijiri paliative sau care lucrează într-un centru specializat de îngrijiri paliative.

În chestionarele aplicate s-au respectat datele de confidențialitate ale persoanelor.

La finalul lucrării de licență a fost anexat chestionarul utilizat în realizarea acestui studiu (Anexa 1).

3.3. Rezultate și discuții

La prima întrebare “Explicați cu cuvintele dumneavoastră ce înțelegeți prin îngrijiri paliative?”, subiecții au fost nevoiți să completeze în mod clasic și cât mai detaliat despre cunoștințele lor asupra acestui subiect. S-au prelucrat răspunsurile primite și s-a efectuat o analiză calitativă și cantitativă a acestora.

Îngrijirea paliativă asociată cu pacienții în stadii terminale a avut cea mai mare rată de răspuns a subiecților chestionați, într-un procent de 31, 6%. Mai exact răspunsurile acestora au fost următoarele: Pacienți aflați în: “stare terminală-2”, „stadii terminale-17”, „fază terminală-15”, „cu afecțiuni terminale-1”, „boală terminală-1”, „pacient terminal-2”. Acestea au fost răspunsurile cel mai des întâlnite, ceea ce ne poate demonstra realitatatea faptului că asistenții medicali și medicii încă asociază îngrijirea paliativă cu îngrijirea ce poate fi oferită doar pacienților în stadii terminale, răspuns pe care nu îl putem regăsii în definițiile de la EAPC sau OMS și care nu mai este întocmai valabil.

Al doilea răspuns frecvent întâlnit a asociat îngrijirea paliativă cu îmbunătățirea calității vieții pacientului, într-un procent de 23,3%, răspuns ce îl regăsim și în definiția dată de EAPC precum și în definiția dată de OMS. În practica medicală echipa interdisciplinară de îngrijiri paliative pune mare accent pe creșterea calității vieții pacienților, lucru cunoscut într-un procent semnificativ de către specialiștii medicali chestionați.

Al treilea răspuns întâlnit printre subiecții chestionați a asociat îngrijirea paliativă cu îngrijirea pacienților a căror boală nu mai răspunde la tratamentul curativ, într-un procent de 22,5%, răspuns ce apare la începutul definiției date de EAPC.

În timpul prelucrării răspunsurilor primite de la subiecții chestionați s-a observat faptul că asistenții medicali și medicii au asociat într-un procent de 15% îngrijirea paliativă cu îngrijirea pacienților cu boli incurabile versus 7,5% dintre ei care au asociat îngrijirea paliativă și cu îngrijirea pacienților cu boli cronice progresive. Prin această comparație se poate observa faptul că specialiștii medicali asociază cu mai mare ușurință îngrijirea paliativă cu bolile incurabile decât cu bolile cronice progresive. Deși se pare că în continuare specialiștii medicali au tendința de a lega îngrijirea paliativă cu bolile incurabile, trebuie să cunoaștem faptul că îngrijirea paliativă începe de la momentul diagnosticării indiferent dacă boala este incurabilă sau cronică progresivă.

S-au regăsit printre răspunsurile asistenților medicali și medicilor, în procente asemănătoare, managementul durerii și a altor simptome cu 14,1% precum și asigurarea comfortului prin ameliorarea suferinței pacientului cu 15%. Răspunsurile pentru managementul durerii și a altor simptome au fost următoarele: “alinarea durerii cu ajutorul medicamentelor-1”, „terapia durerii-2”, „tratarea durerii-3”, „diminarea durerii-1”, „ameliorarea durerii-3”, „pain management-2”, „control durerii-1”, „atenuarea durerii și a altor simptome-4”, iar pentru asigurarea comfortului prin ameliorarea suferinței pacientului s-au utilizat următoarele răspunsuri: „asigurarea comfortului-3”, „facilitarea vieții pacientului-1”, „ajutarea persoanelor suferinde-1”, „ameliorarea suferinței pacienților-6”, „reducerea suferinței-1”, „prevenirea și înlăturarea suferinței-1”, „oferirea unui sfârșit demn-3”, „îmbunătățirea vieții pacientului-1”, „îmbunătățirea stării de comfort al pacientului-1”. Aceste două aspecte precizate de către subiecții din studiu, sunt reprezentative pentru îngrijirea paliativă și de asemenea apar și în definiția dată de OMS.

O altă parte din subiecții chestionați au răspuns într-un procent de 12,5% faptul că îngrijirea paliativă reprezintă îngrijirea în: “ultima fază-2”, „ultimul stadiu al bolii-1/al vieții-1/al cancerului-1”, „ultima etapă-1/perioadă-1/parte a vieții-1”, „ultimile luni de viață-2/ultimele clipe de viață-3”, „la bolnavii aflați pe ultima de 100 de metri-2”. Pe scurt încă mai există acest concept printre specialiștii medicali, despre faptul că îngrijirea paliativă intervine în ultimile clipe din viață.

Pe de altă parte au fost într-un procent de 12,5% asistenți medicali și medici care au menționat abordarea holistică ca parte din îngrijirile paliative, și chiar mai mult de atât o parte dintre ei au menționat cele patru aspecte: fizice, psiho-emoționale, sociale și spirituale.

Într-adevăr au fost și subiecți care au asociat cancerul cu îngrijirea paliativă, într-un procent mai mic de 8,3%, dar pe lângă cancer au apărut și răspunsuri ca demență, AVC avansat, boli neurologice și cardiace, ceea ce ne poate arăta faptul că îngrijirile paliative nu mai sunt asociate la fel de mult doar cu o singură afecțiune și anume cancerul.

Într-un procent ceva mai mic de 6,6% apare precizată de către specialiștii medicali și componenta familiei în îngrijirea paliativă, care este de cele mai multe ori foarte importantă pentru pacient, dar se pare că puțini specialiști medicali iau în calcul și această variantă în îngrijire.

Putem concluziona această întrebare “Explicați cu cuvintele dumneavoastră ce înțelegeți prin îngrijiri paliative?” prin faptul că există în continuare percepții eronate la nivelul medicilor și asistenților medicali din servicii nespecializate de îngrijiri paliative, dar în procente mai mici există și o parte dintre specialiștii medicali care cunosc anumite informații specifice îngrijirii paliative.

În figura 3.1, subiecții au fost chestionați despre beneficiarii îngrijirilor paliative și avem următoarele rezultate din perspectiva medicilor și asistenților medicali:

Fig. 3.1. Distribuția lotului analizat în funcție de beneficiarii îngrijirilor paliative.

Beneficiarii serviciilor de îngrijiri paliative sunt pacienți de toate vârstele, suferind de boli cronice progresive, incurabile sau amenințătoare de viață, care au simptomatologie necontrolată și/sau suferință psiho-socială sau spirituală [19, 20].

Se poate observa faptul că medicii și asistenții medicali asociază într-un procent semnificativ de 98%, acordarea îngrijirilor paliative paciențiilor cu cancer. În procente ceva mai mici specialiștii medicali recunosc acordarea îngrijirilor paliative și paciențiilor cu afecțiuni neurologice (57%), cu insuficiență de organ (48%), cu afecțiuni hematologice (47%), cu afecțiuni pulmonare cronice (BPOC-35%), precum și celor cu insuficiență renală și cardiacă (41% respectiv 34%). Răspunsurile primite cu cele mai mari procente coincid cu răspunsurile regăsite și în literatura de specialitate. Afecțiunile autoimune (30%), diabetul (12%) și afecțiunile dermatologice (12%) reprezintă răspunsurile cu procente mai mici care ar putea fi cuprinse în îngrijirea paliativă doar dacă s-ar încadra în afecțiunile cronice progresive.

În figura 3.2, subiecții au fost chestionați despre locurile unde se pot acorda îngrijiri paliative:

Fig. 3.2. Distribuția lotului analizat în funcție de locurile unde se pot acorda îngrijiri paliative.

Abordarea paliativă prin servicii ne-specializate de îngrijire paliativă. Ea este acordată de personal medical cu o pregătire minimă în îngrijiri paliative: medici de familie, spital, asistente medicale, care au înafara pregătirii de bază, un curs introductiv de 40 de ore în îngrijire paliativă.

Abordarea paliativă prin servicii specializate de îngrijire paliativă cuprinde unități specializate de îngrijiri paliative (Hospice), secții cu paturi de îngrijiri paliative, centre de zi, ambulatorii, îngrijiri paliative la domiciliu și echipe mobile de îngrijri paliative [19,39].

După cum se poate observa medicii și asistenții medicali au indicat acordarea îngrijirilor paliative în instituțiile specializate în îngrijiri paliative cu un procent de 96%, urmat de acordarea îngrijirilor paliative la domiciliu cu un procent de 80%. În procente asemănătoare respectiv 63% au fost indicate spitalele și cu un procent de 62% azilele. Mai puțin de jumătate au indicat centrele de zi – 48% și ambulatoriu – 29%. Cel mai puțin cunoscut loc de acordare a îngrijirilor paliative este reprezentat de medicul de familie cu un procent de doar 19%. Cu toate că acordarea îngrijirilor paliative se poate efectua în diverse locuri atâta timp cât există o pregătire minimă în îngrijiri paliative, specialiștii medicali au avut diferențe reprezentative între locațiile alese, indicând în primul rând serviciile specializate de îngrijiri paliative.

În figura 3.3, subiecții au fost chestionați despre cunoștințele în ceea ce privește instituțiile din România care acordă îngrijri paliative:

Fig. 3.3. Distribuția lotului analizat în funcție de instituțiile de îngrijri paliative din România.

În anul 1992, la inițiativa britanicului Graham Perolls, a luat ființă Hospice Casa Speranței la Brașov, o organizație de caritate neguvernamentală, înființată cu scopul introducerii și dezvoltării serviciilor specializate de îngrijire paliativă pentru bolnavii incurabili în stadii avansate, prima de acest gen în România [14]. Ulterior, au apărut și alte centre, în alte orașe din țară precum București, Argeș, Bacău, Bihor, Cluj, Constanța, Sibiu, Timiș etc.

La această întrebare subiecții au indicat răspunsurile în mod clasic. Ulterior s-a efectuat o analiză a răspunsurilor ce sunt reprezentate în acest grafic. În percepția medicilor și asistenților medicali “Hospice Casa Speranței” reprezintă cea mai cotată instituție de acordare a îngrijirilor paliative, urmată de alte răspunsuri care duc la aceeși idee, doar cu alte cuvinte: „Hospice Casa Speranței” Brașov și termenul „Hospice”. După cum se poate observa cu un procent de 18% a fost indicat răspunsul „Hospice Casa Speranței” Brașov, ceea ce se poate datora faptului că lotul de studiu ales este din Brașov. Remarcabil este faptul că există și specialiști medicali care nu cunosc insitituții ce acordă îngrijiri paliative în România, într-un procent de 13%. Într-un procent mic de 4% a fost indicat și institutul Sfântul Nectarie din Cluj-Napoca.

În figura 3.4, subiecții au fost chestionați despre perioada îngrijirii paliative de la sfârșitul vieții:

Fig. 3.4. Distribuția lotului analizat în funcție de îngrijirea paliativă la sfârșitul vieții.

Este foarte important ca medicii și asistenții medicali, dar bineînțeles și psihologii, kineterapeuții și asistenții sociali să nu mai asocieze îngrijirea paliativă cu sfârșitul vieții ci să cunoască faptul că îngrijirea paliativă trebuie introdusă încă de la momentul diagnosticării bolii, utilizând o abordare holistică în îngrijirea pacientului [19].

După cum se poate observa aproape jumătate dintre subiecți, 49% au asociat îngrijirea paliativă la sfârșitul vieții cu ultimele luni de îngrijire, fapt ce demonstrează că încă sunt specialiști medicali ce percep sfârșitul vieții ca fiind ultimele luni. Prin cel mai mic procent de 16% s-a asociat îngrijirea paliativă cu ultimii doi, răspuns care ar fi în medie cel mai apropiat de momentul diagnosticării pacienților ce au nevoie de îngrijiri paliative. Cu același procent de 16% au fost indicate alte răspunsuri cum ar fi: “nu se știe cu exactitate”, „depinde de stadiul bolii”, „din momentul în care pacientul a fost diagnosticat”, „pe toată perioada vieții sale”, „o perioadă nedeterminată de timp”, „ultima perioadă din viață din momentul diagnosticării”.

Acordarea îngrijirilor paliative la sfârșitul vieții nu se referă neapărat la ultimele luni, săptamâni de viață ale pacientului ci la ultima perioadă de 1-2 ani în care specialiștii oferă îngrijiri paliative.

În figura 3.5, subiecții au fost chestionați despre sursele de informare în ceea ce privește îngrijirea paliativă și avem următoarele rezultate:

Fig. 3.5. Distribuția lotului analizat în funcție de sursele de informare despre îngrijirea paliativă.

Medicii și asistenții medicali au dobândit cele mai multe informații despre îngrijirea paliativă din școală/facultate cu un procent de 75%, urmat de un procent de 60% de la asistenții medicali și medicii specializați în îngrijirea paliativă, iar într-un procent de 55% au dobândit informații din cursuri. Ca și alte surse importante de informare au fost alese: internetul (43%), cărțile (36%), colegii de muncă (29%), cunoștințele/prietenii (20%) precum și televizorul (16%).

În tabelul 3.1, subiecții au notat cele mai relevante trei surse de informare despre îngrijirea paliativă:

Tab. 3.1. Distribuția celor mai relevante trei surse de informare despre îngrijirea paliativă.

Comparând răspunsurile primite cu întrebarea anterioară se poate observa faptul că prima sursa de informare a medicilor și a asistenților medicali a rămas aceeași și anume școala/facultatea, iar pentru locul 2 și 3 au fost inversate, de data aceasta pe locul 2 sunt cursurile iar pe locul 3, asistenții medicali și medicii specializați în îngrijirea paliativă. Este foarte relevant faptul că la ambele întrebări ce au aceeași idee, dar formulate diferită au rămas aceleași surse de informare pentru lotul studiat

În figura 3.6, sunt prezentate următoarele date în ceea ce privesc studiile despre îngrijirea paliativă în formarea de bază a lotului studiat:

Fig. 3.6. Distribuția lotului analizat în funcție de studiile despre îngrijirea paliativă în formarea de bază.

După cum se poate observa asistenții medicali și medicii au răspuns în procent mai mare de 72% faptul că nu au studiat în formarea de bază despre îngrijirea paliativă, ceea ce este întocmai contrar cu răspunsurile primite la cele mai importante surse de informare unde aceștia au indicat ca primă sursă de informare școala/facultatea, dar totuși din această întrebare rezultă faptul că prea puțini au studiat în formarea de bază.

În figura 3.7, subiecții au indicat dacă sunt suficiente cunoștințele acumulate în formarea de bază pentru practica medicală în îngrijiri paliative:

Fig. 3.7. Distribuția lotului analizat în funcție de cunoștințele acumulate în formarea de bază pentru practica medicală în îngrijiri paliative.

Asistenții medicali și medicii au indicat într-un procent semnificativ de 73% faptul că nu sunt suficiente cunoștințele medicale acumulate în formarea de bază pentru practica medicală în îngrijiri paliative, în timp ce 27% dintre aceștia au indicat faptul că au acumulat suficiente cunoștințe despre îngrijirea paliativă astfel încât să le poată aplica în practica medicală. Cu toate acestea numărul celor care nu au suficiente cunoștințe despre îngrijirea paliativă este mai crescut si indirect proporțional cu percepțiile eronate întâlnite despre îngrijirea paliativă.

În figura 3.8, subiecții au fost chestionați despre cunoștințele în ceea ce privesc nivelele de formare în îngrijirea paliativă:

Fig. 3.8. Distribuția lotului analizat în funcție de nivelele de formare în îngrijirea paliativă

Deoarece se dorește o creștere a aplicabilității îngrijirilor paliative se oferă diverse oportunități de specializare pentru profesioniști cum ar fi: cursuri online, master de îngrijiri paliative timp de 2 ani, practică clinică și nonclinică precum și cursuri de formare continuă alături de profesioniști specializați în îngrijirea paliativă [15].

Mai mult de jumătate dintre profesioniștii medicali au indicat într-un procent de 62% cursurile de formare profesională, urmat de răspunsuri precum cursuri de educație medicală continuă (48%) și conferințe (43%) care nu se regăsesc în oferta educațională Hospice „Casa Speranței”. Alte nivele de formare în îngrijirea paliativă ce se regăsesc în oferta educațională Hospice „Casa Speranței” au fost indicate și de către lotul studiat cum ar fi masterul într-un procent de 44%, practica clinică și nonclinică într-un procent de 33% și cursurile online cu cel mai mic procent de 27%. Cu toate că au fost indicate răspunsuri ce se regăsesc în oferta educațională Hospice „Casa Speranței”, procentele au fost relativ asemănătoare pentru majoritatea răspunsurilor, ceea ce poate semnifica faptul că există o lipsă de cunoaștere asupra a ceea ce s-ar putea face pentru a te specializa în îngrijiri paliative.

În figura 3.9, sunt prezentate datele obținute ca răspunsuri ale subiecților chestionați despre efectuarea practicii sau voluntariatului într-un centru de îngrijiri paliative:

Fig. 3.9. Distribuția lotului analizat în funcție de practica sau voluntariatul efectuat într-un centru de îngrijiri paliative.

Se observă faptul că mai mult de jumătate dintre subiecții chestionați, mai exact 61% dintre aceștia nu au efectuat practică sau voluntariat într-un centru de îngrijiri paliative comparativ cu 39% care afirmă faptul că au efectuat practică sau voluntariat. Faptul că mai mulți de jumătate dintre aceștia nu au efectuat practică sau voluntariat într-un centru de îngrijiri paliative este direct proporțională cu procentul regăsit la o întrebare anterioară, unde de asemenea mai mulți de jumătate dintre subiecți nu au studiat în formarea de bază despre îngrijirile paliative, astfel putând concluziona faptul că nu se regăsesc prea multe informații despre îngrijirile paliative în teoria și practica medicilor și asistenților medicali din județul Brașov.

În figura 3.10, sunt prezentate datele obținute ca răspunsuri ale subiecților chestionați despre acordarea îngrijirilor paliative în practica clinică:

Fig. 3.10. Distribuția lotului analizat în funcție de acordarea îngrijirilor paliative.

Cu toate că mai mult de jumătate dintre asistenții medicali și medici nu au studiat în formarea de bază despre îngrijirile paliative și nici nu au efectuat practică sau voluntariat într-un centru de îngrijiri paliative, se poate observa faptul că într-un procent de 63% au acordat îngijiri paliative pacienților cel puțin o dată în practica medicală, cel mai probabil cu cunoștințele dobândite pe parcursul practicii. Se mai poate observa faptul că există și specialiști medicali într-un procent de 37% care nu au acordat vreodată îngrijiri paliative pacienților, cel mai probabil datorându-se faptului că nu au avut cunoștințe referitoare la aceste îngrijiri sau poate nu a fost necesar acordarea îngrijirilor paliative.

În figura 3.11, sunt prezentate datele obținute ca răspunsuri ale subiecților chestionați despre îndrumarea pacienților către îngrijiri paliative:

Fig. 3.11. Distribuția lotului analizat în funcție de îndrumarea pacienților către îngrijiri paliative.

Se poate remarca faptul că 59% dintre medicii și asistenții medicali din servicii nespecializate de îngrijiri paliative au recomandat cel puțin o dată unui pacient să se orienteze către o instituție de îngrijiri paliative în timp ce 41% dintre acesștia nu au indicat vreodată acest lucru. După cum se poate observa nu există o prea mare diferență între medici și asistenții medicali care și-au îndrumat pacienții către o instituție de îngrijiri paliative față de cei care nu au făcut această îndrumare, probabil nefiind cazul de astfel de îndrumare pe secțiile în care aceștia își desfășoară activitatea.

În figura 3.12, subiecții au fost chestionați despre locul unde este cel mai bine pentru pacient să își petreacă ultimile zile din viață, respectiv să decedeze:

Fig. 3.12. Distribuția lotului analizat în funcție de parcurgerea ultimelor zile din viață a pacientului.

Se remarcă faptul că 63% dintre medici și asistenții medicali au considerat faptul că dorința pacientului este cea mai importantă în alegerea locului unde acesta ar dori să își petreacă ultimile zile din viață, respectiv să decedeze. Cu un procent apropiat de primul răspuns de 52%, specialiștii medicali au considerat faptul că pacientul ar trebui să își petreacă ultimile zile din viață acasă alături de familie, dar acest răspuns ar fi valabil doar dacă această variantă ar fi și dorința pacientului. În procente mai mici au fost indicate răspunsuri în care pacientul ar trebui să își petreacă ultimile zile din viață în instituții de îngrijiri paliative (36%) sau variază în funcție de dorința familiei (23%), dar și aceste răspunsuri ar putea fi recunoscute doar dacă exprimă și dorința pacientului conștient. Cu cele mai mici procente au fost indicate spitalele (6%) și azilele (3%) ca și locuri unde pacientul ar trebui să își petreacă ultimile zile din viață, respectiv să decedeze.

În figura 3.13, sunt prezentate datele obținute ca răspunsuri ale subiecților chestionați despre sistemul de îngrijire paliativă suficient dezvoltat în România:

Fig. 3.13. Distribuția lotului analizat în funcție de sistemul de îngrijire paliativă suficient dezvoltat în România.

La această întrebare majoritatea medicilor și asistenților medicali (89%) au indicat faptul că sistemul de îngrijire paliativă nu este suficient dezvoltat în România, lucru ce coincide cu realitatea deoarece existtă regiuni în țară unde nu există centre de îngrijri paliative, dar unde ar putea exista in viitor cadre medicale specializate în acordarea îngrijirilor paliative pacienților care au nevoie de aceste îngrijri. Într-un procent mic au existat și câțiva specialiști medicali care consideră sistemul de îngrijire paliativă suficient dezvoltat în România.

În figura 3.14, sunt prezentate datele obținute ca răspunsuri ale subiecților chestionați despre alte soluții necesare pentru ca pacienții români să poată beneficia în număr cât mai mare de îngrijiri paliative:

Fig. 3.14. Distribuția lotului analizat în funcție de alte soluții recomandate pentru extinderea îngrijirilor paliative.

După cum se poate observa medicii și asistenții medicali au indicat pe primele trei locuri ca și soluții necesare pentru ca pacienții români să poată beneficia în număr cât mai mare de îngrijiri paliative următoarele, cu un procent de 75% înființarea a cât mai multe instituții pentru îngrijirea paliativă , cu un procent de 68% creșterea numărului de specialiști în îngrijiri paliative și cu un procent de 63% creșterea numărului de specialiști care oferă îngrijiri paliative la domiciliu. Cu un procent mai mare de jumătate (57%) specialiștii medicali au indicat ca și soluții educarea populației cu privire la îngrijirile paliative, iar cu un procent mai mic de jumătate (43%) au indicat ca și soluții educarea specialiștilor cu privire la îngrijirea paliativă. Cu un procent ceva mai mic (38%) s-au indicat cursurile de formare specifice. Cu toate că răspunsurile diferă și părerile sunt împărțite, se pare că orice metodă din cele prezentate ma sus ar putea fi folositoare pentru extinderea îngrijirilor paliative în România.

În figura 3.15, s-a observat lotul de studiu în funcție de gen:

Fig. 3.15. Distribuția grupului analizat în funcție de gen.

Cu toate că s-au distribuit într-un mod egal chestionarele se poate observa faptul că predomină genul feminin cu 84% față de 16% genul masculin, lucru ce concordă cu realitatea faptului că de obicei asistenții medicali de gen feminin sunt întâlniți într-un număr mai mare în spitale, față de medici care sunt de obicei relativ egali în gen și care au răspuns într-un procent mai mic chestionarului, fapt de unde poate rezulta predominanța genului feminin în lotul de studiu.

În figura 3.16, s-a observat lotul de studiu în funcție de vârstă:

Fig. 3.16. Distribuția grupului analizat în funcție de vârstă.

Se observă faptul că, lotul studiat a avut procentul cel mai mare de răspuns de 38% la categoria de vârstă cuprinsă între 40-49 de ani, urmat cu 32% de categoria de vârstă cuprinsă între 20-29 de ani, iar cu procente ceva mai mici de 20% este categoria de vârstă de 30-39 de ani, cu 10% categoria de vârstă între 50-59 de ani și nici un subiect chestionat între 60-79 de ani.

În figura 3.17, subiecții au fost chestionați despre starea civilă:

Fig. 3.17. Distribuția grupului analizat în funcție de starea civilă.

După cum se poate observa aproape jumătate din lotul studiat sunt persoane căsătorite (48%), urmat de un procent de 40% de persoanele necăsătorite, într-un procent de 12% au fost reprezentate persoanele divorțate și nici o persoană văduvă în lotul de studiu.

În figura 3.18, a fost analizat lotul de studiu în funcție de mediul de proveniență:

Fig. 3.18. Distribuția grupului analizat în funcție de mediu.

În lotul studiat se poate observa faptul că 77% dintre medicii și asistenții medicali provin din mediul urban, față de 23% ce provin din mediul rural.

În figura 3.19, sunt prezentate datele obținute ca răspunsuri ale subiecților chestionați despre ultima școală absolvită:

Fig. 3.19. Distribuția grupului analizat în funcție de ultima școală absolvită.

La analiza studiilor absolvite, se observă faptul că 46% dintre aceștia au terminat școala postliceală sanitară, de unde concluzionăm faptul că 46% din lotul studiat sunt asistenți medicali. Cu un procent asemănător, respectiv 41% dintre aceștia au avut ca ultimă școală absolvită facultatea. Într-un procent mai mic de 11% au terminat masterul și doar 2% doctoratul.

În figura 3.20, a fost analizat lotul de studiu în funcție de profesie:

Fig. 3.20. Distribuția grupului analizat în funcție de profesie.

Se remarcă faptul că 89% din lotul analizat este reprezentat de asistenții medicali și doar 11% de către medici. Deși initial s-a dorit a avea loturi egale, ulterior pe parcursul completării chestionarelor datorită mediului profesional, a fost mult mai accesibilă calea de completare a chestionarelor la nivelul asistenților medicali, ajungând în final la aceste rezultate.

În figura 3.21, subiecții au fost chestionați despre forma de organizare a spitalului în care își desfășoară activitatea:

Fig. 3.21. Distribuția grupului analizat în funcție de forma de organizare a spitalului.

După cum se poate observa 70% dintre medicii și asistenții medicali își desfășoară activitatea într-un spital de stat versus 30% dintre aceștia care își desfășoară activitatea într-un spital privat.

În figura 3.22, sunt prezentate datele obținute ca răspunsuri ale subiecților chestionați despre specializarea clinică în care își desfășoară activitatea:

Fig. 3.22. Distribuția grupului analizat în funcție de specializarea clinică.

Se poate observa faptul că cei mai mulți dintre subiecți își desfășoară activitatea pe secțiile de chirurgie (19%) și în secția de urgențe a Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov (18%). În procente puțin mai mici se numără și subiecți care își desfășoară activitatea pe secția de interne (17%), neurologie (13%) și hematologie (11%). Restul de subiecți își desfășoară activitatea pe secții cum ar fi oncologie (7%), diabet (4%), ortopedie (4%) și altele. În urma analizei acestui grafic, s-a confirmat din nou faptul că administrarea chestionarelor “face to face” a dus la creșterea procentelor de completare pe secțiile respective, drept exemplu acele secții au cea mai mare rată de răspuns.

CONCLUZII

Îngrijirea paliativă are o tradiție de secole, ea reprezentând practic singura formă de suport și alinare a suferinței bolnavilor incurabili/cu diagnostic de boală cronică progresivă de-a lungul timpurilor. Îngrijirea paliativă acoperă cu succes nevoile pacienților cu boli incurabile și boli cronice progresive în țările dezvoltate din Europa.

Cu toate că îngrijrile paliative sunt foarte bine dezvoltate în alte țări, România reprezintă una din țările în care nu sunt acoperite nevoile pacienților de îngrijiri paliative, existând județe care nu pot avea acces la astfel de îngrijiri. Chiar și medicii și asistenții medicali care au participat la studiu au reprezentat într-un procent de 89% faptul că îngrijirile paliative nu sunt suficient dezvoltate în România.

Deși în Brașov a fost înființată prima organizație de caritate neguvernamentală, Hospice Casa Speranței Brașov, precum și un centru se studii și de evaluare a personalului medical, se pare totuși că există diferite percepții la nivelul lotului studiat din județul Brașov.

În urma studiului de tip chestionar s-a putut evidenția faptul că încă există pe de o parte percepții eronate întâlnite la nivelul medicilor și asistenților medicali din județul Brașov care asociază îngrijirea paliativă cu îngrijirea pacientului în stadii terminale sau cu ultimile clipe de viață dar și faptul că îngrijirea paliativă se acordă cu precădere pacientului cu cancer (98%) și doar câțiva specialiști medicali recunosc faptul că îngrijirile paliative se pot acorda și pacienților cu boli cronice progresive. De asemenea aproape jumătate din lotul de studiu percep eronat perioada de acordare a îngrijirilor paliative de la sfârșitul vieții ca fiind echivalente cu ultimile luni de îngrijire a pacientului.

Pe de altă parte există și specialiști medicali din lotul studiat care recunosc îngrijirea paliativă ca și îngrijirea pacienților a căror boală nu mai răspunde la tratamentul curativ dar și faptul că îngrijirea paliativă îmbunătățește calitatea vieții pacienților, mai ales în urma unei abordări holistice în îngrijire.

Aceste percepții eronate întâlnite în studiul efectuat s-ar putea concluziona prin faptul că mai mult de jumătate din medicii și asistenții medicali chestionați nu au studiat în formarea de bază despre îngrijirea paliativă și nici nu au suficiente cunoștințe acumulate pentru a acorda îngrijiri paliative în practica medicală.

De aceea este nevoie de educarea și informarea corectă a unui număr cât mai mare de specialiști medicali cu privire la îngrijirea paliativă făcându-se cât mai cunoscute cursurile de specialitate pentru cadrele medicale precum și posibilitatea de atestare a medicilor în îngrijire paliativă pentru a putea acoperi o parte din nevoile de îngrijire paliativă în rândul pacienților.

În urma studiului efectuat s-au observat percepțiile medicilor și asistenților medicali din servicii nespecializate de îngrijiri paliative, concluzionând faptul că ar fi necesară o îmbunătățire a informațiilor deținute despre acest domeniu pentru a putea oferi sau orienta pacienții către îngrijirile paliative încă de la diagnostic.

În final acest tip de studiu se poate aplica pe viitor și pentru alte categorii, cum ar fi kinetoterapeuți, psihologi, infirmieri pentru a se evidenția și percepția acestora față de îngrijirile paliative.

ANEXE

Anexa 1: Chestionar – Îngrijirea paliativă

1. Explicați cu cuvintele dumneavoastră ce înțelegeți prin îngrijiri paliative? (Detaliați pe cât se poate)

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

2. Beneficiari ai îngrijirilor paliative, considerați că pot fi?

pacienții cu insuficiență de organ

pacienții cu afecțiuni dermatologice

pacienții cu cancer

pacienții cu insuficiență cardiacă

pacienții cu insuficiență renală

pacienții cu diabet

pacienții cu BPOC ( boală pulmonară obstructivă cronică)

pacienții cu afecțiuni neurologice

pacienții cu afecțiuni autoimune (Artrita reumatoidă, Lupus eritematos sistemic, boala Crohn etc.)

pacienții cu afecțiuni hematologice

3. Unde credeți că se pot oferi îngrijiri paliative pentru pacienți?

în spitale

în instituții specializate în îngrijirea paliativă

la domiciliu

în centre de zi

în ambulatoriu

la medicul de familie

în azile

4. Cunoașteți vreo instituție din țara voastră care acordă îngrijiri paliative paciențiilor? (vă rog să specificați mai jos unul sau mai multe răspunsuri)

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

5. Îngrijirea la sfârșitul vieții se referă la:

ultimele 48 de ore

ultima săptămână

ultimele luni

ultimul an

ultimii doi ani

altă variantă (specificați) ………………………………………………………………………………………………………….

6. Indicați din ce surse aveți informații despre îngrijirea paliativă?

TV

Radio

Internet

Cărți

Reviste

Școală/ Facultate

Familie

Cunoștințe/Prieteni

Colegi de muncă

Cursuri

Asistenți medicali sau Medici specializați în Îngrijirea paliativă

Nu cunosc informații cu privire la Îngrijirea paliativă

7. Alegeți trei dintre variantele de mai sus, pe care le considerați că vă aduc informații utile despre îngrijirea paliativă? (indicați-le în ordinea importanței pentru dvs.)

8. Ați studiat în formarea dvs. de bază despre îngrijirea paliativă?

DA

NU

9. În cazul în care ați răspuns DA la întrebarea anterioară, considerați că sunt suficiente cunoștințele dobândite în formarea dvs. pentru practica medicală?

DA

NU

10. Ce nivele de formare în îngrijirea paliativă cunoașteți pentru profesioniștii medicali?

facultate

master

cursuri de formare profesională

cursuri de educație medicală continuă

conferințe

practică clinică și nonclinică

cursuri online

11. Ați efectuat vreodată practică sau voluntariat într-un centru de îngrijiri paliative?

a. DA

b. NU

12. Ați acordat vreodată îngrijiri paliative?

DA

NU

13. Ați recomandat vreodată unui pacient să se orienteze către o instituție de îngrijiri paliative?

DA

NU

14. În opinia dumneavoastră unde considerați că este cel mai bine pentru pacientul terminal să își petreacă ultimele zile din viață, respectiv să decedeze?

în spitale

în azile

acasă alături de familie

în instituții de îngrijiri paliative

variază în funcție de dorința pacientului

variază în funcție de dorința familiei

15. Considerați sistemul de îngrijire paliativă suficient dezvoltat în România?

DA

NU

16. În cazul în care a-ți răspuns NU la întrebarea anterioară, ce considerați că mai este necesar pentru ca pacienții români să poată beneficia într-un număr cât mai mare de îngrijire paliativă?

cursuri de formare specifice

creșterea numărului de specialiști în îngrijirea paliativă

înființarea a cât mai multe instituții pentru îngrijirea paliativă

educarea populației cu privire la îngrijirea paliativă

educarea specialiștilor cu privire la îngrijirea paliativă

creșterea numărului de specialiști care oferă îngrjiri paliative la domiciliu

17. Genul dumneavoastră:

Feminin

Masculin

18. Vârsta dumneavoastră:

20-29 ani

30-39 ani

40-49 ani

50-59 ani

60-79 ani

19. Stare civilă:

necăsătorit/ă

căsătorit/ă

divorțat/ă

văduv/ă

20. Mediul de proveniență:

Urban

Rural

21. Ultima școală absolvită:

școala postliceală sanitară

facultate

master

doctorat

22. Profesia:

Asistent medical

Medic

23. Forma de organizare a spitalului în care lucrați:

de stat

privat

24. Specializarea clinică în care vă desfășurați activitatea:

UPU

Chirurgie

Oncologie

Cardiologie

Gastroenterologie

Interne

Neurologie

Neurochirurgie

Ortopedie

Hematologie

Nefrologie și Dializă

Urologie

Diabet

Altele …….. (Pediatrie, Stomatologie etc.)