Comunicarea Diagnosticului Copilului Infectat Hiv

Comunicarea diagnosticului copilului infectat cu HIV este destul de ostenitoare. Chiar din prima fază la majoritatea părințiilor când afla diagnosticarea propriului copil infectat cu HIV li se declanseaza starea de soc. In prima faza apar mii de intrebari de genul : “de se intampla tocmai noua?” “Cu ce am gresit ?” “De la cine a preluat infectia?”etc. Iar in a doua faza dupa acceptarea problemei apar anumite intrebari cum sa-i spuna copilului ca are o boala severa? Cum va reactiona acesta la aflarea vestii? etc si din astfel de cauze decurg la ascunderea bolii fata de copil, admitand ca are o varsta prea frageda sau ca nu este acum suficient de pregatit si astfel se amana comunicarea diagnosticului de azi pe maine. Majoritatea parintilor exterioarizeaza o retinere cu privire la comunicarea seropozitivitatii copilului datorita situatiei particulare a acestei bolii.

Copilul seropozitv ajuns in ingrijirea asistentului maternal, poate sa-si cunoasca diagnosticul, il poate banui sau chiar poate sa nu cunoasca faptul ca este infectat cu HIV. In situatia in care sarcina de a comunica diagnosticul copilului revine asistentului maternal este necesar sa se urmareasca o serie de aspecte care au o importanta majora , definitorie fiind grija de a proteja persoana infectata.

Este important de catre cine, unde, cand si cum i se vorbeste copilului despre seropozitivitatea lui. Datorita imprejurarilor unice din viata nu exista o singura modalitate corecta de a-i dezvalui copilului diagnosticul. Este important sa-i transmiti copilului informatiile in modul cel mai sigur si degajat. Nu e bine sa-i spui copilului ca el nu se poate vindeca si va muri , ci trebuie sa-l faci constient de faptul ca se lupta cu o boala severa, ca trebuie sa acorde o importanta deosebita sanatatii lui si ca cei dragii ii sunt alaturi in momentele dificile ale vietii. In cazul in care asistentul maternal ii aduce la cunostinta copilului informatiile despre boala sa,el risca sa treaca prin momente stinghere datorita intrebarilor adresate de copil precum: "Pentru cat timp mai trebuie sa iau medicamentele?" "O sa mor din aceasta cauza?" "Cand o sa ma vindec?" In aceasta situatie asistentul maternal trebuie sa fie bine pregatit,sa nu evite copilul, sa ii ofere incredere, sa fie aproape de el si sa-i raspunda corect si pe intelesul lui la toate cerintele sale.

Specialistii subliniaza faptul ca este necesar sa i se ofere copilului explicatii despre boala sa, si la un moment dat este bine chair sa fie definita.

De ce?

Pentru a fi pregatit in orice imprejurare copilul are nevoie sa stie despre starea sa. El trebui pregatit pentru a constientiza severitatea bolii si pentru a face fata remarcilor discriminatorii, bolilor, stresului, temerilor si chiar pentru a rezista mai usor la procedurile medicale dureroase. Conversatiile deschise despre boala il ajuta pe copil sa-si exprime frica, sa adreseze intrebari si sa ceara ajutor cand ii este rau.

E foarte posibil sa afle diagnosticul copilul intamplator. Acesta poate deveni victima din cauza lipsei de informatie. Copilul poate deduce din conversatiile adultilor faptul ca se confrunta cu o boala severa, isi vede parintii tristi, ingadurati si se declanseaza o stare de stres copilului, apare invinovatirea. " Parintii mei sufera din cauza mea". El simte ca ceva e in neregula datorita vizitelor dese la medic, a tratamentului permanent, a analizelor repetate, a spitalizarilor frecvente si chiar sesizeaza ceva din cauza slabirii corpului, oboseste foarte repede si nu se mai poate juca ca alta data. De aici apar ingrijorarile, suspiciunile, semne de intrebare si rareori se traduc prin cuvinte deoarece aceste sunt intampinate de evitare, priviri infricosatoare sau jenante si toate se transforma in teama, anxietate si neincredere.

In cel mai rau caz, diagnosticul poate fi aflat de copil de la persoanele revoltate pe el sau pe familia sa. In situatia respectiva copilul este tulburat, nu stie cum sa reactioneze, se poate interioariza, si se va informa pe ascuns din diferite surse despre boala sa iar aceste pot fi gresite. De aceea e bine copilul sa fie informat de cea mai apropiata persoana, sa i se explice pe intelesul sau in mod corect ca astfel sa poata depasi mai usor situatia de criza.

Aflarea diagnosticului dupa o perioada indelungata de timp cauzeaza un soc brutal copilului, considera ca a fost inselat si numai are incredere in parintii. Ascunderea bolii este daunatoare. Copilul daca nu isi cunoaste starea nu va acorda importanta cuvenita nici tratamentului nici protectiei.

Cand?

In primul rand in dezvaluirea diagnosticului si in explicarea bolii copilului trebuie sa se tina cont de particularitatile de varsta. Numerosi parintii tind sa tina ascuns diagnosticul fata de copilul infectat HIV invocand argumentul fie ca e prea mic pentru a afla sau fie ca dezvaluirea l-ar afecta foarte mult.

Plecand de la stadialitatea propusa de psihologul elvetian Jean Piaget, observam ca in primele doua stadii ale dezvoltarii, cel senzorio-motor ( 0-2 ani) si stadiul preoperational ( 2-7 ani), comunicarea informatiilor cu privire la boala este restransa de capacitatea intelegerii copilului.

Sub vârsta de șapte ani copiii nu pot pricepe conceptul de boală ireversibilă. In schimb poate intelege multe lucruri despre starea lui de sanatate. In perioada 7- 12 ani se afla in stadiul operatiilor concrete. In aceasta perioada informatiile trebuie communicate la nivelul intelegerii copilului. La acestă vârstă copilul știe să citească și deseori prin spitale vede scris cuvântul Sida. In lipsa discuțiilor cu părinții copilul se poate informa greșit. El poate sa creada ca are Sida cand de fapt este infectat cu HIV. Atunci cand afla de la o persoana apropiata in care are incredere , informatiile necesare el accepta mai usor boala si devine mai deschis. La aceasta varsta copilul este capabil sa inteleaga ca boala este localizata in interiorul corpului, in timp ce cauza este exterioara acestuia.

“De la 12 ani ( perioada 12- 15/18 ani este considerate a fi stadiul operatiilor formale) copilul este capabil sa inteleaga mecanismul contaminarii, poate prevedea coexistenta mai multor cauze responsabile. El are nevoie de informatii mai sofisticate: cunoasterea numelui bolii sale si a elementelor istoricului sau, devine o nevoie indispensabila. La aceasta varsta este cu atat mai necesara informarea cu privire la boala cu cat exista posibilitatea ca virusul sa fie transmis si pe cale sexuala, in cazul in care persoana seropozitiva si-a inceput viata sexuala. ”( Cojocaru S.)

Persoanele seropozitive pot avea o viata afectiva normala, dar trebuie sa aiba in evidinta faptul ca un raport sexual neprotejat poate transmite infectia HIV. Parintele sau persoana care are in ingrijire un adolescent seropozitiv, trebuie sa-i ofere acestuia informatiile necesare cu privire la viata sexuala. Incepand cu perioada adolescentei trebuie de invins riscul de transmitere a infectiei HIV prin intermediul raporturilor sexuale.

Cine?

Copiii sunt dispusi si au o stare de bine in prezenta persoanelor cu care au o relatie stabila, bazata pe incredere si care le ofera siguranta si protectie. In general aceste persoane sunt parintii, dar nu in toate cazurile.

Ca parinte, este dificil sa incepi o discutie cu copilul tau seropozitiv. Deoarece in numeroasele cazuri si parintii sunt afectati de boala copilului. De aceea, in aceste imprejurari este util ajutorul unui specialist. Acest specialist poate fi psihologul sau asistentul social, poate dezvolta suport emotional si poate explica copilului orice informatie de care are nevoie. O persoana profesionista poate stimula copilul sa isi faca cunoscute gandurile si sentimentele, folosind intrebari deschise. Atentia si raspunsurile oferite copilului ii intensifica sentimentul ca ceea ce simte este tratat la modul serios.

Unde?

In cazul in care descoperirea diagnosticului este stabilita si planificata de adult, este de preferat sa se realizeze intr-un mediu securizant si familiar copilului. Ar fi cel mai potrivit la domiciliul sau unde sa aiba mai multe lucruri personale la indemana ( cartii, jucarii etc.). Astfel locul unde va incepe dezvaluirea nu il va impedica pe copil sa isi exprime gandurile, sentimentele si nelinistea lui. Locul contribuie la confortul emotional al copilului. Este important sa-l constientizati pe copil ca boala lui nu e o povara pentru dumneavoastra.

O alta caracteristica pentru care este bine sa afle copilul diagnosticul in mediul familiar este aceea ca prezenta familiei are un rol de suport.Cei implicati pot sta impreuna in aceea situatie si imediat dupa fara sa fie perturbati.

Raspunsuri stadiale la aflarea diagnosticului

Procesul de aprobarea (acceptare) a unei boli cornice include un sir de tulburari si reamenajari intrapsihice. Pana la momentul de acceptarea a bolii cercetarile de specialitate remarca faptul ca persoana implicata rabda o traversare stadiala. E. Kubler Ross, descrie cateva etape ireversibile prin care trec persoanele seropositive si familiile lor la aflarea diagnosticului.

Socul initial

In clipa in care asteptarile realiste despre viitor si viata sunt sfaramate socul este un raspuns firesc. In prima faza persoana se afla intr-un dezechilibru, este cutremurata de vestea neasteptata. Copilul infectat cu Hiv se poate simti confuz. Exista si persoane care par putin afectate deoarece ele nu constientizeaza dramatismul vestii. Ele sunt orbite pentru o perioada de timp. Faza aceasta este de scurta durata, deoarece spitalizarea, investigatiile si analizele medicale, rigorile privind tratamentul vor deveni mai devreme sau mai tarziu o realitate inevitabila.

In aceasta prima faza familia care are in ingrijire un copil seropozitiv il poate ajuta sustinandu-l si incurajandu-l. Este nefolositor in fata reactiei intiale sa-i dai copilului informatii pe care nu le poate memora si intelege, este de preferat ca bolnavul sa fie ajutat sa se regaseasca in noua situatie.

Unui copil trebuie sa-i oferi informatii necesare si sa fie pe intelesul sau.

Negarea

Aceasta etapa este certa. Trebuie respectata dar nu intretinuta. Psihologul austriac Sigmund Freud descrie aceasta reactie ca fiind un drept mecanism de aparare al Eu-lui. In redactarea lui Freud mecanismul de aparare al Eu-lui este un procedeu inconstient pe care Eul individului il utilizeaza, in functie de circumstante, pentru a diminua anxietatea produsa de un conflict interior.

Etapa de negare este una dificila , persoana infectata neglijeaza deseori controalele medicale, mai ales atunci cand lipsesc simptomele. Celelalte persoane se lasa deseori inselate, deoarece iau purtarea copilului drept neglijenta si depun eforturi sa-l faca sa realizeze in ce situatie se afla, acest fapt nu face decat sa puna in primejdie prelungirea negarii bolii.

In fata negarii, persoanele care ingrijesc copilul trebuie sa fie circumspecte sis a incerce, instaurand un climat de incredere, sa identifice motivile pentru care copilul se simte aminintat. Informatiile positive, incurajatoare, dar niciodata banale pot avea un efect favorabil. ( Cojocar S.)

Revolta ( furia)

Etapa de revolta este localizata intre socul initial si negare tarzia acceptare a realitatii. Pentru multe persoane la inceput se desfasoara prin sentimente de neajutorare si nefericire. Persoana care a aflat ca este infectata cu HIV este napustita de anxietate si incearca sa arunce vin ape cineva pentru situatia sa. In cazul in care persoana seropozitiva prezinta un comportament agresiv este datorita faptului ca lupta, fara indamanare, impotriva anxietatii si cu nemultumirea ca este bolnava pe nedrept. Apare teama, pesimismul, disperarea, senzatia de insecuritate sau culpabilizare.

Persoana seropozitiva poate fi incercata de trairi specific de vina, teama de stigmatizare, tendinta de a ascunde diagnosticul si destramarea brusca a asteptarilor. Furia poate fi exprimata spre exterior, cu cautarea vinovatilor sau a tapilor ispasitori sau poate fi condusa spre interior asupra propriei persoane.

Exista persoane care la aflarea vestii ca sunt infectate cu HIV, au o dorinta puternica ca infectia sa-i atinga si pe altii din jurul sau. Copilul care este infectat resimte constangerile tratamentului ca pe o pedeapsa si se arata incapatnat mai ales la discursurile de genul: “Daca iti spun sa faci asta este spre binele tau. . . ” Prin faza de revolta persoana infectata arata ca boala se transforma pentru ea o realitate.

Atunci cand familia realizeaza ca manifestarile agresive se indreapta inspre boala acestuia , se va stradui impreuna cu asistntul social si psihologul, sa stimuleze copilul si il va incuraja sa-si dezvolte capacitatea de a cauta si gasi solutii acceptabile. Aceasta etapa poate fi considerate ca un semn ca bolnavul si familia se mobilizeaza pentru a iesi din neputinta. Este important ca furia sa fie acceptata sis afie lasata sa se exprime, fara a fi distrusa sau ranita.

Negocierea

Aceasta faza este prezenta la copiii mai mari si la adulti. Se manifesta de obicei prin tentative de manipulare fata de exigentele tratamentului. Persoana infectata incearca sa gaseasca posibilitati de acomodare, se implica in proiecte si ia decizii importante privind viitorul. Ea numai sufera atata informative, dar incearca sa actioneze prin ea, prin multiple modalitati.

In fata negocierii bolnavul porneste o strategie prin care exploateaza diferentele care apar intre opiniile membrilor familiei si a specialistilor. De aceea, specialistii implicate( medic,asistent social, psiholog), dar si familia trebuie sa manifeste tact sis a conduca negocierile in directia unor subiecte secundare.” (Cojocaru S)

Depresia cu speranta

Pericolul acestei etape consta in faptul ca poate trece neobservata. Depresia cu speranta nu trebuie confundata cu drepresia clinica, in care persoana este intr-o stare de cadere interioara, descurajare, insomnia, cu incapacitatea de a face fata problemelor cotidiene. Fiind o etapa a procesului de acceptare, aceasta depresie are prognostic bun. Daca bolnavul este trist, inseamna ca el constientizeaza ce riscuri isi asuma. Este momentul in care el isi aduna fortele pentru a infrunta viitorul, dar poate fi si o ocazie propice aparitiei unor idei suicidare, determinate de faptul ca persoana se simte inutila, fara viitor si fara dorinte.

In fata depresiei cu speranta trebuie acordat interes mai ales identificarii momentelor depressive si trebuie manifestat interes si suport fata de copil. Este utila perticiparea copilului si a familiei la un grup de suport format din persoane care se confrunta cu aceleasi problem. In cadrul grupului ei afla ca nu sunt singuri. Mai sunt si altii care sunt seropozitivi.

Acceptarea

Realizarea faptului ca boala nu poate fi stopata sau eliminate reprezinta cel mai mare avantaj al acestui stadiu. Persoana infectataHiv ajunsa in aceasta faza isi permite sa-si exprime furia si temerile, sentimental de neputinta impotriva bolii de care sufera si impotriva societatii care discrimineaza. Ea isi regaseste acel echilibru emotional pierdut, gratie caruia este in masura sa se canalizeze spre implicarea in activitatii si actiuni personale si sociale. Accepata sa traiasca cu Hiv si doreste sa profite de fiecare clipa a vietii: “ Ce lucruri bune as putea face ?” Ce medicamente m-ar putea ajuta mai mult ?. Una dintre caracteristicile acceptarii este recunoasterea ca boala impplica constrangeri, ca implica riscuri de care trebuie sa fie totdeauna constient, fara insa a deveni obsedat de ele. Cum poate fi ajutat copilul infectat Hiv si familia care il are in ingrijire in aceasta faza?

Familia care are in ingrijire un copil seropozitiv va trebui sa fie constienta ca acesta faza nu este intotdeauna definitive. Aparitia complicatiilor poate insemna o noua pierdere de incredere, procesul cceptarii trebuind reluat.

Tehnici de comunicare eficienta cu copilul

Ce e bine de facut:

Pentru a detine un discurs eficient cu copilul trebuie sa cobori la nivelul lui de intelegere. Trebuie sa ii transmiti ca iti pasa de ceea ce spune el si ca tratezi problema la modul serios. Este necesar sa vorbesti direct copilului sau adolescentului. Trebuie sa ii acordati atentie nu e util sa vorbiti doar cu parintii. Tanarul este un individ trebuie sa vorbiti si cu el. Vorbiti copilului sau adolescentului si despre lucrurile pe care il intereseaza , despre prieteni, scoala, pictura, animale, pasiuni, talente etc.

Un alt punct important este acela de a fi cinstit. A masca adevarul fata de copii, chiar cu intentiile cele mai bune are ca rezultat pierderea increderii copilului. Identificati, permiteti si respectati exprimarea naturala a emotiilor. Daca o persoana isi poate exprima emotiile va trece mai usor prin situatiile grele ale vietii.

Este util sa ii oferiti copilului posibilitatea sa aleaga, dar numai alternative reale. In cazul in care copilul doreste sa bea pastilele cu ceai sau apa, este foarte bine, dar nu poate scapa de administrarea medicamentului, de aceea este bine sa nu exagerati in acordarea alternativelor.

Sustineti relatia dintre copil si parinte. Totii copiii, si chiar adolescenti au nevoie de proprii parinti, iar parintii sunt experti in ceea ce ii priveste pe proprii lor copii.

Stapaniti-va. Daca ajungeti la o stare in care nu mai puteti, gasi pe altcineva sa lucreze cu copilul.

Respectati dreptul tanarului la singuratate. Toata lumea are nevoie de un spatiu personal, fizic si emotional. Adolescentii sun cei mai sensibili la incalcarea acestui drept fundamental.

Ce nu e bine de facut:

Copilul nu trebuie sa fie comparat cu altcineva. Pe copil il afecteaza replicile de tipul: “Ar trebui sa stii sa te descurci, Mihai e mai mic decat tine si stie sa se descurce.”

Fiti atentii cand atingeti copilul. Sunt cazuri in care copilul nu doreste sa fie mangaiat, iar atunci cand o faceti ii produceti o stare de “apasatoare”.

Copilul nu are nevoie de simpatie exagerata. El are nevoie de afectiune si sprijin. Nu trebuie compatimit.

Retineti-va de a trata copilul mare cap u un bebelus. Purtati-va cu copiii intr-un mod corespunzator varstei lor. Chiar daca un copilu nu este major, acesta nu inseamna ca trebuie sa ridicati vocea cu trei octave.

Incercati sa nu spuneti “fii baiat mare”. Copiii vor face atat cat le sta in putinta. Mai mula presiune exercitata asupra copilului sau jena resimtita de aceasta nu ajuta, ci, dimpotriva, copilul devine negativ fata de el insusi.

Nu toti copiii sunt crescuti la fel. Nu va asteptati ca alti oameni sa foloseasca aceleasi metode de a disciplina sau de a creste copiii precum cele folosite de dumneavostra cu proprii copii.

Opriti-va inainte de a ameninta. A spune “ Daca nu esti cuminte mama va trebui sa plece” ar putea avea ca efect, momentan, o comportare buna a copilului pentru ca acesta este inspaimantat, ulterior insa, acest fapt ar putea avea consecinte psihice importante.

Nu fiti morocanos. Mentineti o atitudine pozitiva. Umorul este foarte util in relatia cu copiii si adolescentii.