Comportamentele Copiilor cu Tsa

CUPRINS :

CAPITOLUL I Cauze, diagnostic și consecințe TSA

I.1. Delimitări conceptuale

I.2. Cauze

I.3. Diagnosticarea autismului

I.4. Caracteristici ale copilului autist

I.5. Consecințe ale TSA asupra familiei

CAPITOLUL II Comportamente specifice întâlnite la copii cu TSA

II.1. Manifestările isterice excesive și comportamentul auto-mutilant

II.2. Comportamentul auto-stimulativ

II.3. Probleme motivaționale

II.4. Probleme de memorie

II.5. Probleme de limbaj

II.6. Probleme de interacțiune socială

II.7. Tulburările comunicării emoțiilor și a altor stări mintale

II.8. Modul de abordare a problemelor de interacțiune socială

II.9. Theory of mind și “teoria iubirii

CAPITOLUL III Terapii

III.1 ABA – Analiza aplicată a comportamentului (Applied Behavior Analysis

III.2. PECS-Comunicarea cu ajutorul imaginilor (Picture Exchange Communication System

CAPITOLUL IV Studii de caz Asociația Autism Baia Mare

IV.1 Studiu de caz Raul T.

IV.2. Studiu de caz Andrei T.

IV.3 Studiu de caz Sebastian Vasile H

BIBLIOGRAFIE

ANEXE: Legislație specifică persoanelor cu tulburări din spectrul autist

(Jim Sinclair, 1992 – persoană cu autism)

CAPITOLUL I.

Cauze, diagnostic și consecințe TSA

I.1. Delimitări conceptuale

În sens general, dizabilitatea este considerată o deficiență fizică, psihică sau cognitivă care face ca activitățile de zi cu zi să se desfășoare într-un mod mai complicat.

Acest concept nu se referă la “totul sau nimic”. Dizabilitatea poate avea de la forme ușoare la forme profunde, poate fi constantă sau episodică, iar faptul că o persoană este considerată a avea o dizabiliatete depinde foarte mult de mediul în care trăiește, fie el fizic, social sau cultural.

Autismul este tulburarea mentală ale cărei prime semne apar în prima copilărie, în care copilul prezintă deficiențe ale comunicării, interacțiunii sociale, atașamentului, activităților legate de joacă, precum și comportamnte stereotipe, repetitive și acte autodisctructive. Problemele severe de comunicare și comportament sunt însoțite de incapacitatea relaționării normale cu ceilalți. Nu înțeleg corespunzător cerințele sociale și adesea se comportă necorespunzător.

Autismul afectează dezvoltarea creierului a abilităților mentale, emoționale și comunicaționale ale unei persoane.

Persoanele care suferă de autism se confruntă cu probleme atunci când trebuie să comunice sau să interacționeze cu ceilalți. Deficiențele severe de învățare le diminuează capacitatea de a interpreta și de a înțelege mesajele din lumea înconjurătoare – cuvintele, gesturile, semnele, numerele, literele sau chiar emoțiile și sentimentele.

În absența unor semne biologice, autismul poate fi diagnosticat doar prin observarea comportamentului copilului și obținerea unui istoric complet de la părinte.

Termenul de autism infantil precoce a fost lansat de Leo Kanner în 1943 și definit de A.S. Reber ca un sindrom pathologic, apărut în copilărie, caracterizat prin:

Stare de înstrăinare /retragere

Lipsă de răspuns social

Lipsă de interes față de cei din jur

Dificultăți de comunicare și de limbaj

Imposibilitatea de a dezvolta un atașament normal și existența unor căi bizarre de a răspunde la stimuli din mediul înconjurător

Sunt o serie de diferențieri între termenul de autism, descries de E. Bleuler, încă din 1911 și reluat ulterior de E. Minkowski. H. Ey și O. Binswanger, care considerau această tulburare un simptom secundar al schizofreniei în care se observă o ”predominanță” a vieții interioare și detașarea actvă de lumea exterioară. și termenul de autism infantil definit anterior. Trebuie făcută diferențierea între sindromul autismului infantil și simptomul de autism, care poate fi întâlnit în mai multe tulburări psihopatice și care, în unele situații, mai ales la copii, poate avea un caracter pasager. A. Maslow identifică un autism agitat, în care subiectul încearcă, în plan imaginativ, experiențe care fie îl terorizează, fie îl aduc la extaz, și un autism calm, de tip contemplativ, în care subiectul se complace într-o situație idilică prin iluzionare sau prin autoconsolare.

Intervenția precoce are cele mai bune rezultate; cu cât timpul trece și copilul înaintează în vârstă, simptomele prezente în tulburările pervazive de dezvoltare se amplifică. Tulburările pervazive de dezvoltare, stabilite de Asociația de Psihiatrie Americană în DSM IV sunt:

Tulburarea Autistă,

Tulburarea Asperger,

Tulburarea Dezintegrativă a Copilăriei,

Tulburarea Rett,

Tulburarea Globală (Pervazivă) de Dezvoltare – inclusiv autismul atipic.

Autismul este o dereglare neuro-biologică care afectează funcționarea creierului.

Tulburările pervasive de dezvoltare, așa cum sugerează această categorie cuprinde tulburări severe care afectează mai multe sfere ale funcționării: comportamente steriotipe, lipsa de interacțiune reciprocă, limitarea abilităților de comunicare.

Copii afectați sunt în cea mai mare parte băieți, astfel dupa un interval lung de dezvoltare socială, cognitivă și motorie normală, începe tragica pierdere progresivă a funcțiilor existente în cel putin două dintre următoarele arii: limbaj și abilități sociale adaptatative, jocul sau abilitățile motorii. Acest fenomen este însoțit de cel puțin două manifestări de funcționare atipice: perturbarea calitativă în interacțiunea socială caracterizată prin lipsa de reprocitat, tipare comportamentale repetitive și steriotipe.

Sindromul Asperger

Criteriile de diagnostic (APA, 2000) sunt aceleași ca pentru autism: două simtome din sfera deteriorării calitative a interacțiunii sociale și un simtom din sfera restrângerii gamei de activități (pentru exemple de comportamente specifice). Însă DSM-IV-TR (APA, 2000) mai menționează încă o serie de criterii ce trebuie îndeplinite pentru punerea diagnosticului de sindrom Asperger:

Nu există o întârziere clinică în ceea ce privește dezvoltarea limbajului (de exemplu, la 2 ani, copilul folosește cuvinte izolate);

Nu se constată nici o perturbare calitativă a comunicării;

Nu există o întârziere clinică semnificativă în dezvoltarea cognitivă (autonomie sau alte abilități adaptative în afară de cele sociale).

Autismul este diagnosticat de patru ori mai mult la băieți decât la fete. Statisticile internaționale realizate începând cu anii ‘90 relevă o incindență alarmantă a tulburărilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii sau chiar de 1 la 150, , fiind o afecțiune mai des întâlnită decat cancerul, diabetul, SIDA, etc.

Autismul poate apărea în toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie.

Autismul afectează dezvoltarea normală a creierului în ariile care sunt responsabile de funcția de comunicare, interacțiunea socială și funcționarea cognitivă.

Caracteristicile principale ale unui copil cu autism sunt:

Lentoare în înțelegerea mesajelor;

Probleme de înțelegere a limbajului receptiv și expresiv;

Probleme în sfera senzorială;

Comportamente nepotrivite din punct de vedere social;

Comportamente în exces (autostimulări, țipete, etc.);

Incapacitate sau greutate în stabilirea contactului vizual;

Probleme de somn,

Mișcări ciudate implicând diferite părți ale corpului sau tot corpul;

În cazuri severe, copilul poate ajunge chiar să se răneasca singur;

Insensibilitate la durere sau dimpotrivă o sensibilizare exagerată.

Un copil autist poate părea indiferent față de părinți , inconștient de existența altor persoane. Lumea în care trăiește este confuză, de aceea tinde să se agațe de puținele lucruri pe care le înțelege, cum ar fi păstrarea unor rutine, atașarea de anumite jucării sau obiecte.

Copilul cu autism poate avea comportamente în exces (autostimulare, automutilare, agresiune, hiperkinetism, istericale, comportamente obsesive, comportamente stereotipe) dar și comportamente deficitare (limbaj, abilități sociale, abilităț de joacă, abstractizări  și autoservire), scopul terapiei fiind acela de a descrește comportamentele excesive, de a crește comportamentele  deficitare și de a modela altele noi.

Modul în care se dezvoltă un copil cu autism este similar dezvoltării oricărui copil. Însă un copil cu autism se dezvoltă în mod inegal în diferite arii: social, cognitiv, limbaj, motor. De exemplu, poate fi dezvoltat normal din punct de vedere motor însă dezvoltarea limbajului să fie mult în urma celorlalți copii de vârsta lui. Sau, în cazul copiilor cu autism înalt funcțional limbajul să se dezvolte aproximativ normal însă abilitățile sociale să fie lacunare.

Socializarea și comunicarea au cel mai mult de suferit în cazul copiilor cu autism.

Un copil cu autism care nu are retard mintal va învăța cu succes materialul care se referă la cunoștinte academice, dar va vorbi în continuare într-un mod specific și va avea în continuare dificultăți în ceea ce privește relaționarea și înțelegerea emoțiilor celorlalți. Se poate sa învețe să urmeze anumite reguli în ceea ce privește interacțiunea socială însă o va face într-un mod superficial și îi va lipsi spontaneitatea în relațiile cu ceilalți.

Un copil cu autism care are și retard mintal va învăța mai greu, va avea un limbaj limitat, și va fi mai puțin conștient de lumea în care trăiește.

Copii cu autism pot fi înspăimântați de lucruri inofensive și pot ignora pericole reale.

I.2. Cauze

Se cunoaște foarte puțin despre factorii cauzatori posibili sau despre stările care preced și acompaniază autismul, datorită rarității bolii. Statisticile arată o incidență general de cca. 4 la 10.000 de copii.

Cauzele care determină apariția acestor tulburări nu sunt clar precizate, dar se presupune că poate exista fie o predispoziție ereditară, fie un complex de factori care determină o serie de afecțiuni la nivelul creierului. Se presupune și existența unui determinism de natură psihogenă, mai ales la copii lipsiți de confortul afectiv în primii ani de viață, ca o reacție la atitudinea și comportamentul părinților față de nevoile lor. Cauzele pot fi de natură genetic, iar uneori au fost associate traumelor, bolilor sau anomaliilor structural dinainte sau din timpul nașterii (mama fost bolnavă în timpul sarcinii de rubeolă, rujeolă; fenilcetonuria netratată; lipsa oxigenului în timpul nașterii, encegalie sau alte infecții grave care alectează creierul la sugar)

În explicarea autismului este menționată și teoria comportamentală, care consideră că acest sindrom comportamental ce influențează toate sferele personalității subiectului (afectivă, cognitivă, acțională, volitivă, motivațională, limbajul, etc,) apare ca urmare a unui șir de comportamente învățate și care se formează în urma unor serii de recompense și situații, aparent întâmplătoare.

Cercetările efectuate nu permit o departajare clară între originea organică și cea psihogenă a autismului, ambele fiind valabile datorită imposibilității de diferențiere în perioada primilor ani de viață între componenta somatică și cea psihică. Pentru o bună dezvoltare a funcțiilor cognitive și a capacității de relaționare cu cei din jur, copilul trebuie să fie stimulat și să exerseze o diversitate de experiențe senzorio-afective cu adultul, și în special cu mama.

I.3. Diagnosticarea autismului

Suspiciunea de autism se poate ridica uneori la câteva săptămâni sau luni după naștere, iar alteori acest lucru nu este posibil decât după împlinirea vârstei de doi ani sau doi ani și jumătate. Autismul pare să-i afecteze mai frecvent pe băieți.

Diagnosticul este pus de o echipă de specialiști formată din medic psihiatru, psiholog, neurolog, logoped și un consultant în probleme de educație. Sunt necesare și alte analize, cum ar fi: analiza sângelui, scanare TC a creierului, scanare RMN a creierului, electroencefalograma.

Conform DSM IV (1994), pentru ca un diagnostic de autism să poată fi pus sunt necesare:

I.3.1. Obținerea unui total de 6 sau mai multe răspunsuri pozitive la itemi celor trei secțiuni (fiind obligatorii cel puțin două la secținea A și câte unul la B, respectiv C).

A. Dificultăți calitat între componenta somatică și cea psihică. Pentru o bună dezvoltare a funcțiilor cognitive și a capacității de relaționare cu cei din jur, copilul trebuie să fie stimulat și să exerseze o diversitate de experiențe senzorio-afective cu adultul, și în special cu mama.

I.3. Diagnosticarea autismului

Suspiciunea de autism se poate ridica uneori la câteva săptămâni sau luni după naștere, iar alteori acest lucru nu este posibil decât după împlinirea vârstei de doi ani sau doi ani și jumătate. Autismul pare să-i afecteze mai frecvent pe băieți.

Diagnosticul este pus de o echipă de specialiști formată din medic psihiatru, psiholog, neurolog, logoped și un consultant în probleme de educație. Sunt necesare și alte analize, cum ar fi: analiza sângelui, scanare TC a creierului, scanare RMN a creierului, electroencefalograma.

Conform DSM IV (1994), pentru ca un diagnostic de autism să poată fi pus sunt necesare:

I.3.1. Obținerea unui total de 6 sau mai multe răspunsuri pozitive la itemi celor trei secțiuni (fiind obligatorii cel puțin două la secținea A și câte unul la B, respectiv C).

A. Dificultăți calitativ semnificative în interacțiunea socială, datorate unor cauze cum ar fi:

utilizarea inadecvată a comportamentelor non-verbale (postura, expresie facială, gestică, evitarea contactului vizual);

esec în stabilirea unor relații sociale cu persoane de aceeași vârstă, normale din punct de vedere al dezvoltării;

absența intenției spontane de a împărtăși propriile bucurii, interese și realizări cu alte persoane;

absența reciprocității emoționale sau sociale (nu participă activ la jocurile colective, preferând activitățile solitare și servindu-se de alții în scop instrumental).

B. Dificultăți calitativ semnificative în comunicare, datorate unor cauze cum ar fi :

întârziere în dezvoltare sau absență a limbajului verbal, fără încercări de suplinire prin modalități paralingvistice (cum ar fi mimico-gesticulația);

lipsa capacități de a iniția și susține o conversație în condițiile prezentei limbajului verbal;

utilizarea stereotipă și repetitivă a unor structuri verbale (aparținând limbajului comun sau personal);

absența jocului simbolic sau imaginativ (comparativ cu copiii normali, de aceeași vârstă).

C. Patternuri restrictive, stereotipe și repetitive legate de comportamente, interese și activități cum ar fi:

preocupări obsesive, stereotipe și restrictive legate de interese;

dependența rigidă față de unele conduite rutiniere sau comportamente rituale;

manierisme motorii stereotipe și repetitive nefuncționale;

preocupare intensă legată de anumite obiecte sau părți ale acestora;

I.3.2. Constatarea unui retard sau a unei disfuncții în cel puțin unul din următoarele domenii:

interacțiune socială,

limbaj,

joc simbolic sau imaginativ (începând cu vârsta de trei ani).

I.3.3. Excluderea simptomatologiei tipice sincromului Rett sau altor tulburări degenerative ce pot aparea în copilărie.

Diagnosticul diferențial se face în raport cu sindromul Asperger, debilitatea mintală și deficiențele senzoriale, precum și cu tulburările psihiatrice (în special schizofrenia).

Intervenția timpurie este cheia obținerii unor rezultate optime pentru copii cu autism.

Perioada de dezvoltare a creierului uman se găsește între vârsta de 0-3 ani fapt ce sugerează într-un mod cât se poate de evident că perioada în care trebuie să se înceapă intervenția terapeutică trebuie să se incadreze în acest interval.

Diagnosticarea precoce (înainte de 2 ani) este foarte greu de realizat pentru ca dezvoltarea copiilor în mod normal diferă de la un caz la altul. Copiii de 2 ani cu autism diferă foarte mult de la un caz la altul. De exemplu unii sunt distanți și neafectuoși, alții sunt foarte sociabili și stabilesc contactul vizual spontan și la cerere, unii par că se dezvoltă normal până la 2 ani apoi regresează, alții dobândesc foarte puține achiziții până la 2 ani.

Toți copii învață din consecințele comportamantelor lor. Consecințele acestora pot fi pozitive sau negative; orice întrebare, acțiune sau comportament a copilului trebuie să aibă o consecință, astfel copilul va învăța care sunt comportamentele eficiente pentru el și pentru cei din jur și cum trebuie să se comporte atunci când el încearcă să obțină ceva. Dacă relația dintre comportament și mediul înconjurător este implementată copilului începând cu o vârstă cât mai mică cu atât el va începe să-și modeleze comportamenul cunoscând faptul că orice acțiune sau comportament al său va avea o consecință.

Semnele caracteristice autismului pot fi observate începând cu vârsta de 18 luni.

Creak (1961) prezintă nouă puncte definitorii în diagnosticarea autismului:

Existența unor bariere accentuate și constante în realațiile emoționale cu cei din jur;

Aparenta lipsă de voință în structurarea propriei identități

Preocupare patologică față de anumite obiecte sau caracteristici ale acestora, dar fără preocupare față de funcționalitatea lor

Rezistență accentuată la schimbările mediului său de viață și preocupare exagerată pentru refacerea și conservarea caracteristicilor inițiale ale mediului respective

Experiență perceptual anormală (fără existența unor tulburări de natură organică);

Anxietatea acută, excesivă

Vorbirea poate fi pierdută, sau neînsușită sau poate degenera până la un nivel specific copilului mic

Evidențierea unor distorsiuni în modele de mobilitate care i-au fost oferite

Evidențierea unor ”insule” de funcții intelectuale normale, apparent normale sau excepționale, pe un fundal de retardare mintală.

Cu toate acestea, diagnosticul autismului infantile este foarte dificil de stability, în fixarea lui fiind interesate și simptome specifice altor categorii patologice (deficitul de intellect, mutismul, tulburări de auz, schizoferenia infantilă, etc)

Repere de diagnosticare precoce ale autismului

Nu reacționează (râde, vocalizează, întinde manuțele) atunci când i se acordă atenție;

Zâmbește foarte rar sau deloc;

Nu întinde mâinile atunci când cineva dorește să îl ia în brațe;

Evită de cele mai multe ori contactul vizual;

Este dificil de calmat atunci când plânge;

Începe să plângă fără un motiv depistabil, iar aceste episoade de plâns durează o perioadă;

Are o hipersensibilitate la sunete, unele dintre ele provocând crize de plâns;

Nu urmărește cu privirea persoanele sau obiectele care se mișcă în câmpul lui vizual;

Are comportamente repetitive față de anumite obiecte (exemplu: învârte roțile de la mașinuțe foarte mult timp);

Nu aduce obiectele indicate;

Nu răspunde la instrucțiuni simple (hai la mama, vino la mine);

Își fixează privirea spre un punct fix și o menține mai mult de 1 minut;

Nu răspunde atunci când este strigat pe nume;

Nu privește spre un obiect pe care cineva îl indică;

Nu se uită la lucrurile pe care le privește și altcineva;

Nu încearcă să atragă și pe altcineva în activitățile lui;

Lipsește comunicarea non-verbală;

Nu imită expresiile faciale sau gestuale;

Uneori ceilalți au impresia că nu aude atunci când vorbesc cu el;

Nu reacționează la anumite tonalități ale vocii;

Are anumite reacții corporale repetitive cum ar fi bătutul din palme sau legănatul;

Manifestă aversiune față de schimbări și se manifestă prin crize de plâns;

Are probleme de alimentație sau de somn;

Când este dus într-un loc necunoscut nu manifestă interes pentru explorarea mediului;

Are reacții anormale față de stimuli normali;

Nu manifestă nevoia de afecțiune;

Uneori manifestă teamă nejustificată;

Uneori este autoagresiv sau agresiv cu cei din jur;

Își acoperă urechile cu mâinile atunci când se aud anumite zgomote;

Este în cea mai mare perioadă a timpului anxios și speriat;

Adoptă posturi bizare;

Nu îi place să fie atins sau luat în brațe;

Uneori pare insensibil la durere;

A încetat să mai folosească anumite cuvinte pe care înainte le folosea.

Copilul nu răspunde la solicitările adultului (decât când “vrea”) și pare că nu aude sau nu înțelege ceea ce i se cere;

Copilul protestează în momentul în care i se cere ceva;

Jocul îi este marcat de un caracter stereotip (folosește obiectele sau jucăriile mereu în același fel, de exemplu: le închide/ deschide, bate cu obiectele în anumite locuri, le învârte);

Copilul nu folosește obiectele în scopul lor uzual;

Prezinta probleme de alimentație și probleme ale somnului;

Nu dorește să folosească cuvinte cu sens de comunicare;

Merge pe vârfuri;

Ecolalia (repetarea la nesfârșit a unor sunete, cuvinte, reclame tv etc);

Poate să nu observe când pleacă și când vine părintele de la serviciu.

Într-un mediu stimulativ și un climat afectiv pozitiv în familie, copilul se dezvoltă de la sine, însă uneori dezvoltarea sa este îngreunată de anumiți factori iar familia începe să-și pună întrebări: copilul se dezvoltă normal? are probleme? ce putem face să-l ajutăm? Daca avem de-a face cu un copil aflat în această situație, pentru a găsi un răspuns, trebuie să observăm achiziții pe care copilul ar trebui să le aibă până la vârsta de de 2 ani/ 3 ani:

1.3.4. Teste/ Chestionare aplicate pentru evaluarea copilului care prezintă simptome autiste:

Chestionarul de diagnostic E2 Rimbland.

Acest chestionar permite culegerea a numeroase informații asupra istoriei medicale a copilului, comportamentului copilului, informații ce vor fi utile pentru precizarea originii, a condițiilor de apariție și pentru natura tulburărilor observate.

CARS – Childhood Autistic Rating Scale – creată de E.Schopler, Reichler, Devellis, Daly, 1971, în Carolina de Nord, SUA.

Aceste scale punctează importantele trăsaturi autistice, ca de exemplu:

Conduitele de izolare, atitudinile de retragere; tulburări de conduită față de obiecte;

Tulburări de atenție;

Stereotipiile gestuale;

Probleme de limbaj;

Tulburari de comportament si de afectivitate;

Tulburări de conduită în ceea ce privește alimentația și somnul;

Reacțiile paradoxale la percepțiile senzoriale.

GARS – Gilliam Autism Rating Scale – Scala Giliiam de evaluare a autismului

Scala Gilliam de evaluare a autismului este un test standardizat conceput pentru selectarea și evaluarea autismului și a altor tulburări comportamentale grave. GARS oferă informații de referință tip care pot ajuta în diagnosticarea autismului.

Scala cuprinde următoarele subteste:

Comportamente stereotipe;

Comunicare;

Interacțiune socială;

Tulburări de dezvoltare;

Întrebări cheie.

Teste clinice de tip evaluare diagnostică se raportează exclusiv la severitatea simptomelor. "Standardul de aur" în prezent în lume este constituit din triada de teste SCQ, ADI-R și ADOS-G (Autism Diagnostic Interview/ Observation Schedule Rutter, Lord et al) pentru evaluare si diagnostic.

Pentru stabilirea programului și evaluarea eficienței (în evoluție): PEP-R. (Psychoeducational Profile Revised Schopler). Acesta include itemi specifici pe etapa de vârstă (oarecum similar Portage) la care se adaugă severitatea comportamentelor de tip autist.

Pentru evaluarea abilităților copilului tipic putem aplica Scara Portage – evaluarea abilităților se face urmărind fiecare arie de dezvoltare în parte:

limbaj;

socializare;

cognitiv;

autoservire;

motor.

Un chestionar eficient pentru a evalua abilitățile copiilor cu tulburări de dezvoltare este “Carolina Curriculum for infants and toddlers with special needs” (0 – 3 ani) și “Carolina Curriculum for preschoolers” (3 – 6 ani). Ariile de evaluare ale acestor chestionare:

“Carolina Curriculum for infants and toddlers with special needs” (0 – 3 ani)

Personal/ Social

Autocontrol și Responsabilitate

Abilități interpersonale

Conceptul de sine

Autoservire (mâncat, îmbrăcat, toaleta)

Atenție și memorie – Vizual/ Spațial

Percepția vizuală (Puzzle/ Construcții de cuburi; Potrivire/ Sortare)

Funcționalitatea obiectelor/ Joc simbolic

Rezolvarea de probleme

Conceptul de număr

Cognitiv/ Comunicare

Limbaj/ vocabular receptiv

Limbaj/ vocabular expresiv

Atenție/ Memorie-auditiv

Comunicare

Înțelegerea limbajului

Abilități de conversație

Structura gramaticală

Imitare verbală

Motricitate

Aptitudini bilaterale

Prinderea și manipularea obiectelor

Utilizarea obiectelor

Abilități vizual – motorii

Motricitate grosieră

Poziție verticală (postura și locomoție; echilibru; joc cu mingea; joc afară)

Poziție orizontală (cu fața în jos)

Poziție orizontală (cu fața în sus)

“Carolina Curriculum for preschoolers” (3 – 6 ani).

Dezvoltare cognitivă

Atenție și memorie

Concepte generale

Joc simbolic

Raționament

Percepție vizuală

Comunicare

Vocabular

Funcționalitatea limbajului

Înțelegerea limbajului

Abilități de conversație

Structuri gramaticale

Adaptare socială

Responsabilitate

Dezvoltarea conceptului de sine

Abilități interpersonale

Autonomie personală

Dezvoltare motrică fină

Coordonarea mâinii

Manipularea obiectelor

Abilități bilaterale

Folosirea uneltelor

Coordonare vizual – motrică

Dezvoltare motrica grosieră

Locomoție

Scări

Sărituri

Balans

Joc cu mingea

Joc în parc

Se spune că nu contează chiar atât de mult dacă pe unii îi etichetezi drept „bolnavi mental” sau cu tulburări de dezvoltare”, la urma urmei sunt doar niște cuvinte.

Există însă multe cosecințe legate de aceste cuvinte. Astefel numerose persoan e cu autism trăiesc în instituții psihiatrice sub acestă estichetă greșită. Drama lor este faptul că suferă de autism ca tulburare de dezvoltare, insă sunt tratați ca având o boală mentală. Acest lucru nu ar fi trebuit să fie permis, totuși calitatea vieții unei persoane cu autism este mai puțin condiționată de servitatea deficienței sale si mai degabă de locul unde s-a născut și de măsuura în care in care autismul este sau nu înțeles.

În acest sens, etichetele pot salva vieți omenești, deoarece conteaza foarte mult pentru un individ dacă prima formă de tratament este medicația sau educația, fiind luate in considerare nevoiile lor specifice privind îngrijirea zilnică adaptată și activitășole lor.

Copiii cu autism pot avea probleme de comportament, de comunicare sau sociale, aceste etichete care se atribuie unei deficiențe, determină ce tip de sprijin va primi copilul. O pledoarie pentru eticheta corespunzătoare este, deci, implicit, o pledoarie pentru institutii corespunzătoare.

I.4. Caracteristici ale copilului autist

Unii copii pot avea simptome pe care alții nu le au, iar unele dintre simptome pot avea, la același individ, intensități diferite. Unii au nevoie de însoțitor în aproape toate domeniile vieții lor cotidiene, în timp ce alții pot fi capabili să funcționeze la un nivel foarte ridicat.

Din punct de vedere clinic se pot desprinde următoarele caracteristici ale copilului autist:

Perturbarea relațiilor cu mediul înconjurător

Copii cu autism nu se lasă luați în brațe, sunt caracterizați de absența contactelor afective (inclusiv cu mama, pe care o evită sau o ignoră), de absența concordanței afectelor (copilul zâmbește spontan, fără să transmită nimic sau afișează un zâmbet rece)

Preferință mai mare pentru stimulii tactili și olfactivi decât pentru stimulii vizuali și auditivi

Au o atenție deosebită pentru mediul neanimat, sunt caracterizați de absența fricii în fața pericolelor reale șiau un interes obsesiv pentru stimulii identici și imuabili

Lipsa identității personale

Copilul autist nu se identifică pe sine, are tendințe de izolare, este preocupat cu jocuri ciudate (absența jocului autentic) și are o lipsă de inhibiție în comportamentul general

Control corporal scăzut

Manifestă mișcări ritmice de pendulare a capului, se rotește în jurul propriei axe, are stări de anxietate extremă, aparent ilogică

Deficiențe în vorbire

Copii cu autism au deficiențe în vorbire, vorbire întârziată, stereotipii verbale, ecolalie, utilizează frecvent substantivele, numele propri, imperativele și evită folosirea pronumelor sau utilizarea inversiunii pronominale din cauza confuziei dintre Eu și non-Eu.

Întârziere în dezvoltarea psihică

Au coeficientul de inteligență la limită sau ușor sub medie, fiind caracterizați de rigiditate în gândire și acțiune, de incapacitate de generalizare a cunoștiințelor învățate, de dificultate în perceperea secvențialității și de dificultăți specifice în rezolvarea de probleme.

Rezistență patologică la schimbare

Își exprimă puternic și își susțin anumite manierisme (ca moduri de comportare și nu ca ticuri), manifestă rezistență la orice învățare și prezintă atașament anormal față de unele obiecte.

Contactul vizual

Copiii cu autism au probleme în a iniția și susține contactul vizual. Lipsa contactului vizual este primul simptom care este observat de mama, este primul semn care provoacă îngrijorare.

Cercetările făcute la Universitatea din Londra au demonstrat ca bebeluși de numai câteva zile au abilitatea de bază pentru a-și stabili contactul vizual, iar acest lucru se dezvoltă în timp prin socializare. Copiii cu autism nu pot face acest lucru. Acest lucru se poate datora anumitor probleme în conexiunile cerebrale care îl impiedică să interpreteze ceea ce încercam să-i comunicăm prin contactul vizual. Deasemenea poate să fie conștient că noi încercăm să stabilim contactul vizual dar să nu ne poată răspunde.

O altă problemă a copilului cu autism este că nu poate citi corect expresiile faciale și gesturile.

Într-un studiu britanic publicat în Jurnalul de neurology “Brain”, cercetătorii au descoperit că persoanele cu autism interpretează diferit expresiile faciale, față de persoanele fără autism. Activitatea lor cerebrală înregistrează patternuri incongruente (dissimilar) iar cerebelul ( partea creierului responsabilă de coordonarea mișcărilor corporale și menținerea echilibrului) are o structură anormală. Anumite părți ale creierului responsabile de interpretarea expresiilor faciale nu sunt active la persoanele cu autism.

Un alt motiv pentru care persoanele cu autism nu pot interpreta corect expresiile faciale ar fi că se concentrează doar pe anumite părți ale feței persoanei cu care vorbește, care pot transmite mesaje cofuze. Într-un studiu făcut la Universitatea Yale s-a descoperit că persoanele cu autism tind să se uite mai mult la gură decât la ochi.

Ecolalia

Majoritatea copiilor cu autism dezvoltă ceea ce se numește ecolalie sau limbaj ecolalic. Vorbim despre ecolalie atunci când copilul repetă cuvinte dintr-o fraza sau chiar toată fraza pe care a auzit-o. Uneori repetă imediat ceea ce a auzit iar alteori se întâmplă să o facă mai târziu.

Mulți copii din spectrul autist utilizează ecolalia, fără a intenționa să comunice. De exemplu, în timp ce vorbim cu el și îl întrebăm dacă îi place să meargă în parc el poate începe să spună “Pentru sănătatea dvs. evitați consumul de zahăr”.

Uneori copilul poate avea ecolalie când nu întelege ceea ce îi spunem sau îi cerem. Mai poate avea ecolalie atunci când, deși înțelege ce i-am cerut, nu știe cum să răspundă: de exemplu, îl întrebăm “vrei suc de portocale?” și el răspunde “vrei suc de portocale?”; acest răspuns înseamnă că vrea suc de portocale dar nu a știut cum să formuleze corect din punct de vedere gramatical; vorbirea la persoana a doua este o problema caracteristică autismului, îi este greu să înțeleagă că forma corectă este “eu vreau suc de portocale”.

Ecolalia este de două feluri:

ecolalie imediată; copilul repetă ceea ce i se spune (de exemplu este întrebat “ce vrei?” și el răspunde “ce vrei?”.

ecolalie întârziată; copilul repetă ceea ce a auzit mai demult, cu o zi în urmă sau chiar cu săptămâni în urmă; poate repeta ceea ce a auzit la televizor sau chiar conversații întregi pe care le-a auzit, incluzând pauzele din conversație, schimbarea tonalității vocii fără să înțeleagă ce înseamnă aceste lucruri. Însă, trebuie să avem în vedere că la vârstele mici, înainte de a începe să vorbească ecolalia este absolut normală. Toți copii învață să vorbească prin ecolalie, imitând adulții din jurul lor. Bebelușii încep să spună “mama” tocmai pentru că au auzit-o mereu spunând “a venit mama”, “mama și-a adus o jucărie”, “nu plânge, mama este aici”. Ecolalia este primul pas spre comunicare. Mai târziu însă ecolalia devine o problema pentru că autiștii rămân blocați, mai mult sau mai puțin, în acest stadiu. Fără intervenție precoce acest stadiu poate dura și mai mult.

Stereotipiile

Copiii cu autism au comportamente autostimulante și repetitive, fie că se folosesc de obiecte pentru a face asta, sau de anumite părți ale corpului. Fluturatul mâinilor este un comportament foarte des întâlnit la copiii cu autism. Aceste comportamente pot avea mai multe cauze declanșatoare. Pentru a putea interveni în a-l ajuta trebuie analizată puțin situația în care se află copilul.
     Copilul se poate afla într-o situație tensionantă pentru el (zgomote în jur, prea multe solicitări din partea celorlalți) și se folosește de stereotipii pentru a se elibera de această tensiune, pentru a se relaxa. În acest caz stereotipiile sunt un semnal că ceva nu este în regulă și putem să îl ajutăm ducându-l într-un loc în care el se simte confortabil. Dar dacă nimic din mediu nu îl deranjează pot fi alte cauze ale autostimulării. Poate să fie o problemă senzorială; de exemplu pocnitul degetelor  poate să indice o problemă de hiposenzitivitate, adică o disfuncție senzorială care indică faptul că poate avea probleme în a procesa imput-ul provocat de senzaâiile tactile și atunci își pocnește degetele pentru a-și provoca aceste senzații.

Este important de știut că nu toți copiii cu autism au aceleași probleme de autostimulare.
     Fiecare dintre noi ne autostimulam într-un fel sau altul atunci când suntem tensionați numai că o facem într-un mod acceptat social; copilul cu autism se eliberează de aceste tensiuni prin modurile cele mai simple pe care le găsește la îndemână: fluturatul mâinilor, se ciupește de anumite părți ale corpului, lovește repetat un obiect, se balansează continuu etc.
Învățăm despre lume și despre ceea ce ne înconjoară datorită informațiilor pe care le primim prin intermediul celor cinci simțuri, informații pe care creierul și sistemul nervos central le interpretează și ne dau o imagine de ansamblu. Indiferent în ce situație ne aflăm suntem capabili să analizăm situația ținând cont de ce se întâmplă în jur și să luam o decizie. Mulți copiii care suferă de o tulburare din spectrul autist au disfuncții de integrare senzorială, adică unul sau mai multe simțuri sunt incapabile de a transmite și procesa informația pentru a oferi creierului o imagine de ansamblu despre ceea ce se întâmplă.

Când un copil cu autism are probleme de integrare senzorială el are dificultăți în a procesa informațiile trimise de cele cinci simțuri. Creierul lor are probleme în a integra toate senzațiile și a le interpreta creând confuzie.

Pot fi însă și disfuncții ale fiecărui simț în parte; unele simțuri pot fi supradezvoltate (de exemplu copilul poate fi deranjat de cel mai mic zgomot) iar altele pot fi subdezvoltate (poate ține mâinile sub apă fierbinte fără să simtă durere).

I.5. Consecințe ale TSA asupra familiei

Autismul, ca diagnostic, poate fi devastator pentru unii părinți, în timp ce pentru alții poate fi o ușurare faptul că, în sfârțit, primesc o explicație medicală, științifică, pentru simtomele copilului. Uni părinți pot fi copleșiți de teama și durerea de a nu mai ajunge la viitorul sperat pentru copil. Nimeni nu se așteaptă să aibă un copil cu dizabilități în dezvoltare.

Diagnosticul de autism poate fi traumatizant. Părinții sunt obligați să treacă prin această experiență, pe care nu o pot evita. Și pentru că simt că nu sunt pregătiți să o controleze corespunzător, pot alege să rămână pasivi să lase lucrurile să se desfășoare de la sine. Este prima reacție omenească, împietrirea în fața șocului. Uneori este necesar să păstrăm o anumită distanță, după care trebuie să încercăm să evaluăm situația. Limitele sunt astfel impuse de către părinții aflați în astfel de situații.

Acceptarea diagnosticului și implicit, a copilului cu sindrom autist este esențială deoarece, în funcție de intervalul de timp în care este asimilat diagnosticul și de nivelul de acceptare al părinților, copilul va beneficia de o evaluare adecvată și o intervenție precoce structurată. Sunt părinți care refuză să accepte diagnosticul, indiferent de cât de mult încearcă psihologul să-i determine să poarte o discuție despre cufundarea în această zonă periculoasă. Dar sunt și părinți care, după acceptarea diagnosticului, își exprimă sentimentele cu o demnitate dezarmantă, care dacă este complectată și de un echilibru interior, îi poate ajuta să facă mai repede pașii necesari pentru o intervenție optimă asupra copilului. Aceștia sunt părinții care au o relație de cuplu solidă și vor fi uniți de gravitatea problemei pe care o au de rezolvat. Din păcate acestea sunt episoade rare, când părinți sunt împreună implicați și dedicați întru-totul cauzei copilului lor.

Înaintea acceptării diagnosticului și a mobilizării pentru a face ceva concret, acești părinți pot adopta o altă modalitate indirectă de negare a diagnosticului, vizite frecvente la diverși specialiști, în speranța identificării unor divergențe de opinie. Întotdeauna părinții trebuie încurajați să aibă o a doua confirmare.

Părinții care refuză să accepte, apelează așadar la două strategii: fie neagă realitatea, fie o transformă. Nici nu caută răspunsuri. Nu vor răspunsuri, pentru că se tem de răspunsuri. Se opresc și rămân ancorați de părerea unui singur specialist, care le oferă varianta lui, alta decât autismul și o rețetă cu medicamente care speră să le vindice copilul.

În negarea realității, părintele spune că al lui copil nu are nici o problemă, fiind la fel ca toți copii de vârsta lui, eventual ceva mai încăpățânat, iar eventual referiri la barierele lui sau de acum particularitățiile acestuia sunt luate fie ca erori de interpretarea a celor din jur, fie ca atacuri agresive la adresa lui ca părinte, considerat ca a fi incapabil să își educe copilul. În transformarea realități, părintele observă ca este ceva diferit la copilul lui în comparație cu toți ceilalți, dar este dispus să nege intensitatea simtomelor. Le consideră doar manifestări particulare ale unui copil tipic, copilul lui având „personalitate”. Acești părinți vor căuta răspunsuri tradive, inutile copilul crescând fără un diagnostic corect, fără terapie de specialitate. Potențialul a dispărut, părintele este total depășit, dependența copilului de adult aste maximă, autonomia o utopie.

Prin urmare când parinții spun Aș vrea ca copilul meu să nu fie autist ceea ce spun ei defapt este

Aș vrea ca copilul autist pe care îl am să nu fi existat și în locul lui sa am un copil diferit, nonautist.

Părintele unui copil cu autism nu are nevoie de compasiune. Este dificil pentru un părinte să accepte ideea că propriul copil, pe care îl iubește asa de mult, este diagnosticat cu o formă de dizabilitate. Și de asemenea, este foarte normală, și de înțeles dorința ca specialiștii să se fi înșelat. Nu „eticheta” contează ci simtomele pe care le manifestă copilul, mai ales cosecința acestora pe termen lung. Părinții pot nega autismul daca le este imposibil să simtă altfel, dar nu pot nega ceea ce face copilul, evientele comportamente intolerabile social. Si mai presus de toate, nu-i pot nega copilului dreptul la ajutorul de specialitate, de care are atâta nevoie.”

TSA are un impact asupra fiecărui aspect al vieții de familie, mai ales asupra căsniciei, putând fi o sursă de stres care afectează realția dintre soți. La aflarea diagnosticului, părinții reacționează diferit: este posibil ca tristețea să-l cuprindă pe unul dintre părinți, dar nu și pe celălalt, un părinte se poate implica în căutarea de informații despre TSA și găsirea unor tratamente, în timp ce celălalt părinte se află în faza de negare și nu dorește să se implice. Acest lucru poate avea un efect de bulgăre de zăpadă, în sensul că se pot acumula resentimente.

În numeroase cazuri se observă că mama își direcționează toată energia către TSA, în timp ce tatăl se distanțează, refugiindu-se în muncă și crează o falie în ceea ce privește relația sa cu partenera de viață. Părinții își consumă frecvent întreaga energie pentru a-și ajuta copilul diagnosticat cu TSA și nu mai dispun de energie pe care să o investească în căsnicie. Romantismul începe să țină de trecut, iar viața socială și viața sexuală devin inexistente.

Uneori stresul pe care îl implică diagnosticul copilului poate fi atât de puternic încât nici măcar cuplurile care au cele mai bune intenții nu rezistă. Pentru o relație care este fragilă și instabilă, o dizabilitate poate reprezenta „picătura care umple paharul”.

Este important ca părinții să aibă grijă și de ei însăși. Părinții sunt sfătuiți să învețe diverse modalități de a face față emoțiilor, temerilor și îngrijorărilor care apar atunci când au un copil cu autism. Provocările de zi cu zi, dar și cele pe termen lung la care sunt supuși membrii familiei, cresc riscul apariției depresiilor și afecțiunilor legate de stres.

Pentru a nu le afecta căsnicia, soții ar trebui să se asculte unul pe celălalt, să nu se învinovățească, să comunice, să-și exprime sentimentele și să-și facă timp unul pentru celălalt, să învețe modalități de relaxare, chiar să apeleze la o dădacă, rudă sau persoană apropiată pentru a avea grijă de copil pentru o perioadă de respiro. Părinții au nevoie de o pauză, astfel încât să se elibereze de stres și „să-și reîncarce bateriile”.

CAPITOLUL II

Comportamente specifice întâlnite la copiii cu Tulburări de Spectru Autist

II.1. Manifestările isterice excesive și comportamentul auto-mutilant

Manifestările isterice și comportamentul auto-mutilant sunt excese comportamentale, întâlnite adesea la persoanele care suferă de autism. Asemenea comportamente îmbracă mai multe forme, cum ar fi țipete, mușcături, smulgerea părului, lovirea și aruncarea obiectelor. Manifestările isterice pot fi direcționate către ceilalți, către sine însuși (comportament auto-mutilant) sau combinate.

Manifestarile isterice foarte puternice pot apărea la scurt timp după naștere, dar este mult mai probabil să fie observate în cel de-al doilea an de viață, iar apoi, să se intensifice în următorii câțiva ani, până a prezenta un pericol mortal.

Pe măsură ce copilul crește, el poate deveni periculos pentru cei care îl îngrijesc, sau pentru sine însuși, având nevoie de instituționalizare, utilizarea constrângerilor fizice, sau folosirea medicației de sedare.

Manifestările isterice sunt declanșate de un sentiment de frustrare. Această frustrare apare adesea din cauza unei lipse de recompensare, ca atunci când unui individ îi este refuzat accesul la mâncarea preferată, programul de televiziune favorit, jucăria sau un loc unde să stea sau să doarmă.

Comportamentele auto-stimulative și rituale par să aibă proprietăți recompensante, și chiar și întreruperi de moment ale unor asemenea comportamente pot declanșa manifestările isterice. De exemplu, schimbarea unui traseu către un loc cunoscut, cum ar fi casa bunicilor poate duce la o asemenea explozie încât părinții sunt obligați să se întoarcă definitiv acasă. O persoană cu întârzieri de comportament poate simți o întărire prin simpla observare a firelor de praf plutind într-o rază de soare, în sufragerie și să devină deprimată în zilele înnorate.

Din expemplele de mai sus reiese că un copil cu TSA are manifestari isterice din dorința de a câștiga un anume control asupra mediului înconjurător. Învățându-l pe acesta comportamente alternative care să-l ajute să își controleze mediul înconjurător, va duce la reducerea manifestărilor isterice sau îi va oferi posibilități de înlocuire a acestor manifestări, însă oferindu-i unui individ atenție și dragoste ca urmare a manifestărilor sale isterice, sau a comportamentului auto-distructiv, nu faceți altceva decât să întăriți și să dezvoltați asemenea comportamente.

Există numeroase moduri de a întări, în mod neadecvat, o manifestare isterică. Chiar și o atenție minoră, cum ar fi o scurtă privire adresată copilului în timpul manifestărilor sale isterice este suficientă pentru a menține aceste manifestări.

Manifestările isterice sunt întărite de atenția pe care persoana respectivă o primește în timpul lor, dar se vor diminua dacă persoana prezentând manifestări isterice va fi ignorată. În limbajul de specialitate, dacă acționați constant și cu atenție ca și cum n-ați vedea și n-ați auzi manifestările isterice, acest lucru duce la extincția lor.

II.2. Comportamentul auto-stimulativ

Cei mai mulți copii cu Tulbutări de Spectru Autist prezintă o bogată gamă comportamentală, repetitivă și stereotipă, cum ar fi legănarea corpului, datul din cap, învârtirea obiectelor, alergatul înainte și înapoi, fluturarea brațelor, lovirea sacadată a obiectelor, mirosirea și lingerea suprafețelor, privitul în gol, datul ochilor peste cap, privirile furișate, alinierea obiectelor, mișcarea degetelor pe suprafețe texturate, vocalizarea, ecolalia, masturbarea și o multitudine de alte comportamente. Aceste manifestări sunt cunoscute sub denumirea colectivă de comportamente auto-stimulative (sau auto-stimulări) deoarece ele produc stimularea terminațiilor nervoase ale persoanei respective.

Stimularea poate fi olfactivă, vizuală, auditivă, kinestetică sau tactilă. În general, aceste comportamente sunt repetitive și monotone, putându-se desfășura zilnic, vreme de ani. Indivizii stau foarte rar liniștiți, în permanență fac ceva. Comportamentul auto-stimulativ și incidența sa mare și repetitivă se desfășoară cu o similitudine uluitoare la persoanele cu întârzieri de dezvoltare și la indivizi de nationalități și apartenențe etnice diferite.”

Copiilor cu autism le este greu să gestioneze informațiile senzoriale din mediu, creierul lor le filtrează într-un mod diferit neștiind ce trebuie să facă cu ele, unde să le integreze, aceste senzații producând confuzie pentru ei.

Copilul hipersenzitiv percepe stimulii din mediu ca pe o suprastimulare, ca pe ceva copleșitor, este ca și cum ar avea un amplificator pornit la maxim și simte imediat nevoia să blocheze acești stimuli care îl invadează. Copilul hiposenzitiv are nevoie de supra-stimulare, este ca și cum în realitate el simte totul la un nivel atenuat și are nevoie de mai mult. În acest caz autostimulările devin mecanisme de apărare.

Autostimulările interferează foarte mult cu atenția. Când un copil se autostimulează atenția îi este concentrată pe propriul comportament și nu mai reușește să acumuleze informații din exterior.

Încă din primele descrieri ale autismului, Kanner sublinia existența anomaliilor privirii copiilor care sufereau de acest sindrom. Ulterior, descrierea clinică a tulburărilor perceptive din autism s-a îmbogățit treptat. Cercetările cognitive propriu-zise au debutat la sfârșitul anilor ’60; În 1967, Metz scotea în evidență preferința acestor copii pentru sunetele cu frecvență înaltă, în 1980, James și Barry demonstrau experimental existența unei sensibilități anormal de ridicate la un anumit tip de stimuli perceptivi la copiii autiști.

Forme de comportament auto-stimulativ:

Alte comportamente auto-stimulative implică o aranjare activă a mediului înconjurător pentru a furniza anumite modele de stimuli de intrare senzoria-perceptivă, de exemplu:

Manipulare sau utilizare inadecvată a obiectelor, pentru a produce stimulare senzorială (topografia comportamentală nu este caracteristică utilizării corecte a obiectelor respective): exemplele includ alinierea obiectelor în șiruri, învârtirea sau răsucirea obiectelor, smulgerea obiectelor, ca în cazul paginilor unei cărți, studierea excesiv de atentă, sugerea sau băgarea în gură a obiectelor, aruncarea cu apă în pereții unei piscine, suflarea cenușei dintr-o scrumieră, azvârlirea în aer a unor bucățele de ziar și studierea atentă a căderii acestora, frecarea țesăturilor de propriul corp, aruncarea obiectelor și folosirea unor obiecte pentru a tapeta alte suprafețe;

O aparentă manipulare adecvată a obiectelor, efectuată din singura dorință de a oferi stimulare senzorială (topografia comportamentală este caracteristica utilizării corecte a obiectelor): în acest tip de comportament auto-stimulativ, obiectul nu este utilizat conform funcției sau scopului său inițial. Exemplele includ apăsarea repetată a întrerupătoarelor de lumină, închiderea și deschiderea ușilor, aprinderea și stingerea televizorului, deschiderea și închiderea sertarelor, încălțarea și descălțarea în mod repetat, învârtirea unei mingi legate cu o sfoară de capătul unui stâlp și așezarea pe vine pentru a urmări cum se înfășoară în jurul stâlpului (accesorii ce fac parte dîntr-un joc tradițional), alergarea repetitivă în sus și în jos pe scări, desenarea obsedantă a unor puncte, cu un creion pe o coală de hârtie și colecționarea sau acumularea de obiecte;

Cerința de monotonie: în acest tip de comportament auto-stimulativ apare rezistența la orice încercare de schimbare a amplasării unor obiecte, de întrerupere a unor comportamente sau a unor manifestări rituale. Exemplele includ insistența în a folosi aceleași tacâmuri la fiecare masa, insistența în a purta aceleași haine în fiecare zi, în a merge la școală pe același traseu, sau insistența ca mama persoanei respective să poarte întotdeauna aceeași pereche de papuci;

În unele cazuri pot apărea comportamente adecvate social, efectuate în contexte inadecvate sau pentru scopuri nepotrivite precum:

Utilizarea corectă din punct de vedere topografic, al scopului și al contextului a unor obiecte, dar într-un mod excesiv: exemplele includ utilizarea excesivă a semnelor (cum ar fi cuvintele, literele, numerele sau frazele), într-o manieră care le dezbracă de conținutul lor simbolic, repetând numere de telefon sau zile de naștere, aliniind obiecte și numărându-le, cântând sau fredonând repetitiv cântece pentru sine însuși, folosind propoziții corecte în contexte nepotrivite (de exemplu, în timpul zilei, ieșind afară din casă și întrebând: „Este întuneric afară?”);

Folosirea obiectelor în mod adecvat, însă în mod excesiv după normele sociale comun acceptate: jocul repetitiv cu folosința adecvată a obiectelor, cum ar fi mersul excesiv pe bicicletă, rularea unui camion de jucărie în jurul curții, imitarea excesivă a acțiunii de a conduce o mașină, montarea și demontarea unui puzzle.

Comportamentele ce urmează a fi prezentate necesită un istoric educațional considerabil. Comportamentul este excesiv, folosit într-un context adecvat și implică o multitudine de semne.

Comportamente efectuate la un înalt nivel intelectual, nepotrivite față de nivelul de funcționare al indivizilor tipici. Acest tip de auto-stimulare este cunoscut sub denumirea de „talente inutile”: îndemânări memoristice, abilitatea de a reproduce în totalitate un generic lung ce urmează unui film sau unui spectacol de televiziune, abilitatea de a reproduce la pian o melodie (adesea auzită o singură dată înainte), abilitatea de a reproduce orice notă muzicală cerută, sau de a spune exact ce notă și în ce cheie muzicală s-a cântat la un instrument, abilitatea de a efectua calcule aproape instantanee ale unor date calendaristice și capacitatea de a spune în ce zi pică o dată a unui an, în trecut sau în viitor și abilități matematice neobișnuit de avansate (de exemplu, un copil de 11 ani poate spune, din mintea sa, toate numerele prime până la o mie și poate descompune în numere prime toate numerele pare);

Utilizări adecvate dar excesive ale unui obiect, sau îndepliniri adecvate dar excesive ale unei activități: pentru a putea fi considerată reprezentativă acestui nivel, utilizarea excesivă trebuie corelată cu existența altor comportamente (comportamente verbale sau imaginative), legate de acel obiect sau acea activitate. Îndeplinirea corelată a acestor comportamente demonstrează o obsesie față de acel obiect sau activitate. Un exemplu este obsesia față de ceasuri, ca în cazul în care o persoană compară, în permanență, ceasurile din diverse locuri, verificând cât este ora. De asemenea, întoarcerea continuă a ceasurilor, efectuarea de apeluri telefonice la ceasul-robot, conversația excesivă despre zile și date și în ce zi a săptămânii pică o anumită dată, sau continua interesare asupra zilei de naștere a fiecărei persoane cu care intră în contact cineva, toate acestea pot fi considerate manifestări auto-stimulative. Obsesia față de clădiri (numărarea nivelurilor unor clădiri existente, desenarea unor clădiri și îngrămădirea unor obiecte sub forma unor clădiri, pentru a le putea număra etajele), lifturi (discuții despre lifturi, desenarea de lifturi, căutarea lifturilor sau joaca de-a liftul).

Comportamentele auto-stimulative se dovedesc a fi raționale și legitime, la fel ca și manifestările isterice sau comportamentele automutilante.

O metodă de a reduce comportamentul auto-stimulativ este cea de a crește importanța și forța comportamentelor adecvate social. Atunci când alte comportamente devin mai frecvente, manifestările auto-stimulative tind să scadă. În mod similar, individul poate alterna între diverse forme de comportament auto-stimulativ, astfel încât, dacă una dintre aceste forme este suprimată, e probabil ca o alta să câștige în frecvență și intensitate. Uneori este foarte posibil să existe o necesitate biologică pentru stimulare senzorială, astfel încât autostimularea să ofere „hrană” sistemului nervos.

O formă de tratare a comportamentelor auto-stimulative este ajutarea copiilor cu TSA să evolueze de la forme primare de comportament auto-stimulativ, la forme mai evoluate, care sunt mai adecvate din punct de vedere social. Formele de comportament auto-stimulativ acceptate social pot fi definite ca manifestări ce pot fi, prin observare și participare, apreciate de mai mult de o singură persoană.

II.3. Probleme motivaționale

Deviațiile de atenție, cum sunt motivațiile inadecvate, interferează cu abilitatea de învățare a individului. Prezența unui aparent deficit senzorial este una dintre primele indicații că dezvoltarea unui copil nu se desfășoară normal. De fapt, mulți consideră problemele de atenție ca fiind motivul principal pentru eșecul individului în a se dezvolta normal.

Termenul de supraselectivitate a stimulilor se referă la descoperirea că copiii cu autism răspund inițial la un singur element, sau la o gamă restrânsă de elemente ale unui complex de stimuli. De exemplu, atunci când un profesor îi prezintă o cerință, un copil va putea, fie să citească buzele profesorului, fie să fie atent la privirea acestuia, în loc să răspundă la vocea profesorului. Atunci când este învățat să facă diferența între o păpușă-fetiță și o păpușă-baiețel, un copil poate face distincția pornind de la pantofii păpușilor, mai degrabă decât de la alte caracteristici mai pregnante. Atunci când profesorul îndepărtează încălțămintea păpușilor, copilul poate să nu mai fie capabil să distingă între cele două păpuși. Atunci când învață semnificația unui cuvânt ca „mama”, copil va trebui să asocieze doi sau mai mulți stimuli simultani, cum ar fi cuvântul „mama” cu privirea, vocea, sentimentul, sau alți stimuli legați de mama sa. Incapacitatea de a asocia acești stimuli poate lăsa cuvântul „mamă” fără nici o semnificație.

O posibilitate alternativă este aceea ca atenția restrânsă nu ar fi o variabilă cauzală în sine, ci, mai degrabă, rezultatul unei motivații inadecvate și a unor oportunități restrânse de învățare. Odată cu trecerea timpului, am ajuns să favorizăm această posibilitate, deoarece răspunsurile supraselective par să se diminueze sau, în cazul copiilor cu cele mai bune dezvoltări, să dispară, pe parcursul tratamentului comportamental intensiv, fără a exista abordări speciale adresate problemelor de atenție. Ni se pare rezonabilă presupunerea că, dacă un individ nu a fost întărit în încercările anterioare de a-și câștiga un mediu social, deoarece nu înțelegea ceea ce se intâmpla în jurul său, el nu ar mai avea nici un motiv să încerce să-și atingă mediul social, nici în prezent, nici în viitor.

„Deficitele atenționale apar la copiii autiști deoarece ei au o paletă de interese diferită de a noastră. Din cauza deficitului de socializare, a dificultății de a învăța prin intermediul celuilalt, ei nu adoptă ca important și semnificativ ceea ce le va părea astfel celorlalți. De asemenea, ei nu sesizează punctul asupra căruia li se cere să-și fixeze atenția. Pentru aceasta, este indispensabil ca mediul să fie comprehensibil, structurat. De aceea, este utilă amenajarea unui loc distinct pentru lucru, pentru masă, pentru jocul solitar, pentru activitățile sociale, fără a se neglija un loc rezervat așteptării sau momentelor de tranziție. În acest mod, copilul va asocia fiecare loc cu o activitate specifică.

Un alt motiv pentru care un autist nu reușește să-și fixeze atenția este legat de faptul că deseori nu se face apel la gama motivațională care este valabilă pentru el. Dacă, de exemplu, unui copil îi place să se joace cu lanterna, această motivație va putea fi utilizată în activități de recunoaștere sau de triere, cerându-i-se să dirijeze fascicolul de lumină către toate literele A conținute într-un text scris pe tablă. Recompensa care urmează după o activitate care constrânge este o formă de motivație naturală în orice educație. În acest caz, va trebui acceptat caracterul neconvențional al acestei recompense, care va consta, poate, în jocul cu o sârmă sau cu o sforicică.

În sfârșit, un element suplimentar care se adaugă acestor dificultăți este slaba înțelegere a noțiunii de timp și prin aceasta, a succesiunii evenimentelor, generatoare a unui sentiment de imprevizibilitate și deci, de angoasă. Remediul va consta în alegerea unor evenimente previzibile, prin structurarea timpului (orar constituit în funcție de capacitățile de abstractizare ale copilului, plecând de la obiecte, imagini sau cuvinte scrise).

Tulburările atenției conjugate

“Atenția conjugată” a fost descrisă de către Bruner în 1975. Este vorba de capacitatea de orientare a privirii către același obiect, în același timp cu un partener de dialog. În general, dezvoltarea acesteia debutează între 2 – 4 luni, pentru ca ea să fie complet achiziționată spre sfârșitul primului an de viață. Această capacitate este deficitară în cazul autismului, fapt demonstrat de cercetările efectuate de un grup de autori, care au folosit, în acest scop, un lot de 54 copii, din care 18 autiști, 18 copii normali și alți 18 copii cu deficiențe, dar nonautiști, cu aceleași vârste cronologice; autorii au subliniat faptul că această deficiență a “atenției conjugate” a fost unul din principalele criterii pentru selectarea subiecților autiști, prin folosirea Scalei de Comunicare Socială Precoce (Early Social Communication Scale).

Hobson, 1989, propune distingerea a două etape în dezvoltarea “atenției conjugate”: o primă etapă care nu ar necesita evaluarea de către copil a stării mintale a partenerului și o a doua în care ar avea loc această evaluare, iar în cazul copilului autist ar fi vorba de o deficiență a acestei a doua etape.

II.4. Probleme de memorie

În general, memoria copiilor autiști nu pare a fi deficientă. Dimpotrivă, ei sunt uneori capabili să memorizeze foarte precis situații pe care le-au cunoscut și pe care simt nevoia să le regăsească întocmai. Acești copii pot să pară chiar dotați cu capacități excepționale de memorizare. Hermelin și O’Connor (1970) au arătat faptul că, spre deosebire de copiii cu deficiență mintală, copiii autiști memorau la fel de bine suite de cuvinte sau imagini nestructurate sau structurate, nereușind însă să folosească sensul unei suite de cuvinte pentru a o memora. Aceste aspecte pot să constituie dovada existenței unei tulburări a memoriei semantice sau categoriale.

Deficitele de stocare și encodare în cadrul memorării în sensul vizual al termenului, se spune că autiștii au o memorie bună: ei stochează bine, precizia unor amintiri în unele domenii demonstrează acest lucru. Ceea ce este problematic este clasificarea informației, encodarea.

Clasificarea după criterii perceptive, care se realizează în cortexul drept, este deseori destul de bine conservată la acești subiecți. Este unul din punctele lor tari, de aceea, se preconizează utilizarea criteriilor vizualo-spațiale pentru a-i ajuta să-și găsească reperele.

Clasificarea după categorie și cea după secvență, coordonate de cortexul stâng, este însă mult mai laborioasă.

În ceea ce privește clasificarea categorială, bază a conceptualizării, ea este dificilă deoarece implică un grad de abstractizare, dar și pentru că deseori, etapa prealabilă, cea a construcției de obiecte, este relativ slabă calitativ. În acest caz, pentru munca de clasificare, persoanele autiste trimit în memorie nu obiectul în el însuși, ci impresiile emoționale asociate obiectului. Ele asociază aceste impresii cu codul obiectului, dând naștere unor cuplaje aberante care depind de situație. De exemplu, pivnița poate să codeze în mod logic, în locul subsolului casei, senzația de noapte, dar poate să codeze, în mod straniu, și faptul de a aprinde lumina deoarece, de fiecare dată când se merge în pivniță, se aprinde lumina.

Un alt exemplu de codaj aberant este cel al răspunsului dat de un copil de 6 ani, la întrebarea mătușii sale: “Ce-ți dorești de Crăciun?”, răspunsul fiind: “Este prea scump”. “Dar ce e prea scump?” “E prea scump, e prea scump”, repetă copilul, care în final țipă și plânge. După câteva zile, se ajunge la concluzia că răspunsul “e prea scump” codează un joc, văzut de copil într-un magazin, iar remarca mamei fusese în acel moment, “e prea scump”. Acest exemplu este important din două motive: în primul rând, demonstrează necesitatea absolută a circulației informației între diferitele persoane care intervin în educația autistului, iar în al doilea rând, demonstrează incapacitatea psihoterapiilor clasice de a contribui la reconstruirea universului simbolic și afectiv al copilului autist.

Cum poate fi ajutat un copil autist să realizeze codaje categoriale corecte? Ar exista două soluții complementare:

prevenirea cuplajelor aberante;

asigurarea corectitudinii generalizării conceptului.

Prevenirea cuplajului aberant înseamnă sublinierea, în fiecare moment, a ceea ce este important într-o situație, comentând-o: printr-o structură fizică, printr-o imagine, printr-un cuvânt sau frază, în funcție de capacitățile copilului. Când se va aprinde lumina, va trebui arătat întrerupătorul și spus “aprind lumina” și nu “mergem în pivniță”, cel puțin până când există certitudinea achiziționării conceptelor, ceea ce implică multă concentrare.

Asigurarea măsurii în care conceptul a fost generalizat este legată de caracteristica semnificativă care definește conceptul și care trebuie să fie recunoscută în toate situațiile. In cazul conceptului de creion, copilul trebuie să recunoască creioane în locuri diferite, altele decât masa de lucru. Este necesară sublinierea faptului că gene­ralizarea implică obligatoriu din partea educatorului numeroase repetiții.

Encodarea secvențială prezintă o dificultate suplimentară legată de reținerea secvențelor în ordinea corectă. Aceasta implică, deci, pe plan educativ:

descompunerea fiecărei acțiuni în etape succesive;

concretizarea acestor etape prin obiecte, imagini, scheme, cuvinte scrise sau raporturi verbale foarte schematice, evident, în funcție de capacitatea de abstractizare a individului. Cerința este, în acest caz, de a nu lăsa nimic implicit, acest lucru find dificil de realizat.”

II.5. Probleme de limbaj

Tulburările de limbaj sunt constante și, în cele mai multe cazuri, majore în autism. Se estimează faptul că aproximativ o treime dintre autiști nu reușesc achiziționarea nici unui limbaj și o altă treime nu dezvoltă decât un limbaj rudimentar.

Importanța prognostică a dezvoltării limbajului a fost subliniată încă din anii ’50 de către o serie de autori care susțineau faptul că absența dezvoltării unui limbaj comunicativ înainte de 5 ani este un criteriu pentru un prognostic rezervat, aspect confirmat ulterior și de alți cercetători. Anomaliile de dezvoltare a limbajului pot fi de mai multe tipuri.

Tulburările comunicării preverbale: în general, există relativ puține date despre comunicarea prelingvistică a copiilor foarte mici care vor deveni autiști deoarece aceștia sunt observați doar în mod excepțional la această vârstă. Aspectele care au fost observate sunt următoarele: absența gestului de indicare și a gesturilor care atrag atenția unui partener asupra unui obiect sau a unei situații;

Sărăcia gestuală comunicativă: Wetherby și Prutting (1984) au arătat că și în cazul în care copiii autiști ar dispune de mai multe acte decât de limbaj comunicativ, acestea ar fi extrem de sărace, limitându-se la acte de cerință sau de protest. Autiștii își exprimă însă dorințele sau emoțiile prin comportamente aberante: țipete, heteroagresivitate, auto-agresivitate. Contrar copiilor surzi sau celor cu tulburări specifice de limbaj, copiii autiști nu dezvoltă în mod spontan modalități non-verbale pentru a emite mesaje complexe, deficitele gestuale și de mimică ce acompaniază limbajul, fiind vorba aici de absența expresiilor faciale, a zâmbetelor, care însoțesc în mod normal un dialog, autiștii neștiind nici să interpreteze aceste expresii văzute la alții.

Tulburările de limbaj propriu-zise

O clasificare a acestora ține seama de nivelurile de realizare și de comprehensiune a limbajului după cum urmează. Astfel, realizarea se distinge la:

nivelul fonologie – cel mai adesea, autiștii care vorbesc nu prezinte deficite de articulare, dar își dezvoltă sistemul fonologie într-un ritm mai lent decât cel normal;

nivelul morfosintactic – o serie de cercetători au scos în evidență diferențe ale morfologiei și sintaxei la copiii autiști, cum ar fi o utilizare deficitară a morfemelor corespunzătoare timpurilor verbale și articolelor, ceea ce pare să denote o dezvoltare mai lentă, o plafonare a acestei dezvoltări;

nivelul semantic – în cazul autismului este extrem de afectat. Copiii autiști dau dovadă de o dificultate foarte marcată de a utiliza cuvintele, respectând semantica acestora. Uneori pot ajunge la un nivel satisfăcător al vocabularului, dar eșuează nu la reprezentarea semnificației cuvintelor, ci la utilizarea lor corectă. Dificultățile specifice se referă mai ales la folosirea termenilor caracteristici pentru spațialitate, temporalitate și pentru relațiile interpersonale;

nivelul pragmatic – utilizarea socială a limbajului este, de asemenea, extrem de perturbată. A fost descrisă în cazul autismului o spontaneitate redusă a limbajului, cu expresii verbale accidentale, absența unei intenții aparente de comunicare, deficite ale adaptării la rolurile unei conversații, nerespectarea regulilor de politețe, de așteptare a momentului pentru a vorbi, o rigiditate și o inadaptare a limbajului în raport cu contextul sau cu sarcina, o variabilitate a calității și abundenței comunicării în funcție de interlocutor, mai mult sau mai puțin familiar cu situația;

Nivelul prozodic – existența unor anomalii de tipul monotoniei intonației, cu un procent crescut de frecvențe înalte, cu o hipo-sau hipernazalitate, cu un control deficitar al volumului vocii, cu frecvente șușoteli și o sărăcie a accentuării tonice;

Nivelul de ecolalie – foarte frecventă, fiind uneori singura realizare lingvistică a copilului autist. Ea nu este însă specifică, putând fi întâlnită și în cazul unor demențe infantile, la copiii nevăzători sau chiar la unii copii normali. Lucrările din domeniul cognitiv s-au oprit mai ales asupra funcțiilor ecolaliei, fiind considerată cel mai adesea, ca non-comunicativă. Cu toate acestea, Prizant și Duchan (1981) îi recunosc șase funcții: luare de cuvânt, afirmație, răspuns pozitiv, cerere, repetare, care ajută la tratarea informațiilor și autoreglare a discursului. Ei au propus o ipoteză conform căreia ar exista diferite stiluri de achiziție a limbajului, repartizate între un pol analitic, în care ecolalia nu ar fi utilizată și un pol gestaltist, care s-ar baza pe ecolalie. Autistul s-ar situa la extremitatea acestui pol gestaltist, poate și datorită deficitului de atenție conjugată, care l-ar priva de decuparea limbajului indicată de adult.

Comprehensiunea

Dacă se schimbă sensul „normal” al cuvintelor copiii cu autism pot fi extrem de dezorintați.

Copiii normali se distrează de minune atunci când lumea este altfel, întoarsă pe dos, însă pentru cei cu autism acest lucru este înfricoșător. Lor le este deja foarte greu să înțeleagă lumea în sensul său literar, însă dacă pedeasupra lucrurile pot însemna și contrariul lor, le-ar fi cu totul imposibil să o înțeleagă. Diferența dintre ideile esențiale și secundare, este problematică și pentru cele mai supradotate persoane cu autism, care posedă un vocabular bogat și care în aparență nu au dificultăți prea mari cu sinteza și cu ordinea cuvintelor în propoziție

În această privință au fost puse în evidență mai ales dificultățile copiilor autiști de a înțelege sensul expresiilor lingvistice în cazul în care contextul nu este evocator. Tager-Flusberg (1981) a arătat faptul că înțelegerea frazelor este precară față de cea a copiilor normali, mai puțin din motivele unei comprehensiuni sintactice deficitare, cât mai ales din rațiuni de comprehensiune semantică.”

II.6. Probleme de interacțiune socială. Tulburările legate de interacțiunile precoce

Se vorbește relativ puțin despre cercetările cognitive cu privire la interacțiunile precoce în autism, fără îndoială datorită dificultăților metodologice legate de momentul stabilirii diagnosticului (rareori în perioada primului an) și datorită faptului că, cel mai adesea, nu se cunoaște dezvoltarea timpurie la copiii autiști. Cu toate acestea, Ornitz și colaboratorii săi, 1977, susțin existența unor anomalii discrete ale reacției sugarilor autiști față de alte persoane, anomalii prezente încă din primele 3 luni, fapt scos în evidență și de cercetările lui Houzel, 1985, pentru 60% dintre copiii studiați. S-au oferit exemple legate de modul în care, în situații de exprimare a dorințelor, de frustrare, de surprize agreabile sau dezagreabile, vocalizele micuților autiști erau cu totul ieșite din comun, idiosincratice, diferite de cele ale copiilor normali de aceeași vârstă cronologică.

II.7. Tulburările comunicării emoțiilor și a altor stări mintale

Așa cum sublinia Hobson, 1989, până în anii ’80, puțini specialiști au fost interesați de aspectul emoțional al sindromului autist, poate și datorită excluderii emoționalității din câmpul cercetărilor cognitive în domeniu. Ulterior însă, în scopul recunoașterii emoțiilor altcuiva au fost utilizate filme încărcate din punct de vedere emoțional, cărora copiii trebuiau să le asocieze un semn convențional sau fotografii ale unor fețe care trebuiau triate în funcție de emoția exprimată; s-a demonstrat atunci eșecul copiilor autiști la aceste tipuri de probe. S-a ajuns astfel la concluzia că autiștii se găsesc în incapacitatea de a înțelege evenimentele create prin punerea în scenă a unor personaje, evenimente cu conținut intențional și emoțional.

De asemenea, înțelegerea și folosirea cuvintelor cu conținut emoțional sunt extrem de perturbate la copiii autiști. În general, ei nu utilizează limbajul pentru a vehicula emoții, iar limbajul lor, atunci când există, este lipsit de tonalitate emoțională.

Alți cercetători din domeniu au studiat recunoașterea altor expresii mintale: convingere, intenție, utilizând scenarii cu marionete sau aranjamente ale unor imagini, reprezentând anumite stări mintale ale personajelor reprezentate (S. Baron-Cohen, 1985). S-a scos astfel în evidență incapacitatea autiștilor de a atribui o convingere unei alte persoane, de a concepe o poveste ținând cont de stările mintale ale protagoniștilor, de a înțelege scenarii cu conținut emoțional. Ei sunt incapabili să-și reprezinte caracteristicile psihice și interacțiunile implicite ale interlocutorilor, fiind vorba, de o tulburare a integrării și de reglare internă a obiectelor mintale ale altcuiva.

II.8. Modul de abordare a problemelor de interacțiune socială

Dificultățile grave din domeniul interacțiunilor sociale constituie o problemă centrală în cadrul autismului și al altor forme de tulburare globală de dezvoltare. Pentru abordarea lor corectă, este necesară cunoașterea naturii acestora. Problemele nu au nici o tangență cu timiditatea excesivă și nu sunt nici rezultatul unei retrageri sociale voluntare.

Problema autismului nu este o absență a dorinței de inter­acțiune și comunicare, ci o lipsă a posibilității de a face acest lucru. Aceste dificultăți de socializare exercită o puternică influență asupra comprehensiunii complexităților și schimbărilor continue ale vieții sociale, subiecții autiști refugiindu-se în aspecte ale lumii care nu se schimbă. Pentru a-și controla incapacitatea de înțelegere și frica, ei se agață fie de obiecte sau de ritualuri, fie își concentrează întreaga energie asupra unor subiecte anume în care regulile sunt fixe. Iar dacă sunt deranjați din aceste activități repetitive, devin agitați, uneori chiar agresivi.

O persoană care are de-a face cu un copil autist cunoaște problemele, ca și avantajele unei rutine rigide. Odată ce aceasta va fi acceptată de către copil, el va opune o rezistență incredibilă față de orice schimbare. În consecință, părinții trebuie să inițieze doar mici schimbări pe care să le introducă treptat, în același timp cu asigurări ferme că acestea nu sunt periculoase. în acest mod, copilul va învăța să își asocieze părinții cu o situație liniștitoare, securizantă, începând să valorizeze pozitiv ființa umană, atribuindu-i chiar unele avantaje față de obiecte.

Mulți copii autiști sunt atrași de muzică, aceasta putând fi folosită pentru încurajarea interacțiunii: de exemplu, în momentele de moleșeală după baie, i se poate pune un disc favorit, în același timp cu executarea unor gesturi de alintare și tandrețe. Etapa următoare constă în a interveni în activitățile preferate ale copilului, începând prin a imita ceea ce face, introducând apoi variații, minime inițial, apoi din ce în ce mai importante, dar cu multă grijă, deoarece apariția atașamentului și a interesului social poate fi frânată în cazul în care copilul se simte obligat să facă unele lucruri peste capacitățile sale.

Problema furiei sau a acceselor agresive trebuie abordată cu aceeași prudență. Aceasta facilitează dezvoltarea încrederii și afecțiunii la copil și părinți dacă modul de reacție este bine ales. În cazul unor accese de furie ușoare, poate fi utilă simpla ignorare a copilului. Dacă tulburarea este marcată, părintele poate încerca să-l ia în brațe, să-i vorbească încet sau să-i cânte, până ce accesul se estompează.

Din punctul de vedere al dezvoltării sociale, educația într-o clasă este foarte importantă, una din funcțiile principale ale acesteia fiind aceea de a-l ajuta pe copil să accepte apartenența la un grup. Poate fi necesară și aici introducerea copilului în mod gradat în colectivitate, lăsându-l în fiecare zi mai mult, până când va fi capabil să tolereze prezența altor copii. Procesul educativ în ansamblul său este util pentru ameliorarea competențelor sociale; dezvoltarea comprehensiunii și folosirii limbajului verbal și nonverbal este esențială, iar activitățile extrașcolare, vizitele, excursiile sunt ocazii de încurajare a participării la viața socială.

Diferitele tipuri anormale de interacțiune socială întâlnite la copiii autiști ridică probleme diverse. Copiii care sunt indiferenți și par a aparține unei lumi proprii sunt în mod special vulnerabili în fața unei presiuni sociale crescute. Ei trebuie să fie încurajați să se alăture oricărei activități care le place, oferindu-li-se șansa de lărgire a câmpului de activitate, dar trebuie să li se asigure și posibilitatea retragerii, la apariția angoasei. Majoritatea acestor copii vorbesc foarte puțin sau deloc, fiind important să fie observați cu atenție pentru a le înțelege și a le anticipa reacțiile, evitând astfel grave probleme comportamentale.

Copiii care sunt socialmente pasivi sunt cel mai ușor de integrat într-o clasă. Ei sunt deseori acceptați de către ceilalți deoarece fac ceea ce li se cere în cadrul jocurilor, nemanifestând nici o exigență. Pericolul este acela de a-i ignora și de a-i lăsa să nu învețe nimic

Copiii din a treia categorie, cei care sunt activi și bizari în interacțiunile lor sociale sunt deseori cel mai dificil de educat, din cauza modului în care abordează aceste interacțiuni. Ei au tendința de a deranja pe toată lumea, pun în permanență aceleași întrebări sau monologhează la nesfârșit. Ei spun deseori lucruri socialmente deplasate și jenante și par să aștepte ca persoanele din jur să le răspundă în același mod la aceleași întrebări și devin agresivi dacă nu primesc răspuns. Ei nu sunt, din aceste motive, căutați de ceilalți copii. Cea mai bună metodă de aborda acest tip de comportament este de a fixa limite precise: răspunderea la întrebări o singură dată și ignorarea repetițiilor, ignorarea monologurilor permanente și afișarea interesului doar în cazul în care copilul trece la un alt subiect.

II.9. Theory of mind și “teoria iubirii”

Theory of mind susținută de S. Baron-Cohen, R. Peter Hobson, J.-M. Vidai (1993) în explicarea etiologiei și simp­tomatologiei autismului poate fi îmbogățită și explicitată prin rela-ționarea ei cu teoriile explicative privind funcția semiotică. De asemenea, theory of mind emite ipoteza deficitului narativ în autism, ipoteză care poate fi confirmată și prin întârzierea achiziției și dezvoltării limbajului la acești subiecți, fapt relevat prin raportarea la reperele psihogenetice ale achiziției limbajului la copiii normali.

Confruntarea datelor etologice asupra procesului de atașament la animale și a datelor clinice asupra tulburărilor relaționale la subiecții autiști sugerează faptul că, înainte de a elabora o “înțelegere a funcționării cognitive” – ca de exemplu, o reprezentare a gândurilor unei alte persoane, copilul ar trebui să ajungă la o “înțelegere a iubirii”, la o reprezentare a faptului că mama sa iubește și alte persoane în afară de el.

Un mare număr de cercetări empirice permit precizarea modalităților de emergență a acestei reprezentări la copilul normal, în timp ce alte studii subliniază incapacitatea subiecților autiști de a elabora o astfel de reprezentare a psihismului persoanelor din anturaj (S. Baron-Cohen, 1989).

Complexitatea noțiunilor de “autism” și de theory of mind ține, fără îndoială, de faptul că ele se referă la o problemă centrală a proceselor psihice: aceea a legăturii între procesele relaționale sau de investiție afectivă și procesele cognitive. Copii autiști manifestă următoarele tulburări:

tulburări relaționale și afective – atitudine de retragere față de alte persoane, evitarea contactelor și a privirii, atașament specific față de mediul familiar sau de obiecte inanimate;

tulburări cognitive marcate în dezvoltarea comunicării și limbajului – mutism sau ecolalie, limbaj manierist, incapacitatea de folosire corectă a pronumelor și apariția acestor simptome înainte de 24-30 luni.

Carența în ceea ce privește capacitatea de reprezentare a gândurilor și părerilor altuia, la subiecții autiști, este considerată de unii autori ca o deficiență înnăscută și ca o cauză a ansamblului simptomelor relaționale și afective caracteristice autismului.

Orice copil, chiar autist fiind, este confruntat la un moment dat cu intervenția unei alte persoane (tatăl, un frate, o soră); această intruziune trebuie “negociată” înainte de a se putea elabora o “înțelegere a funcționării cognitive”. Cu alte cuvinte, s-ar putea ca, pentru un copil, problema de a ști “Cine pe cine iubește?” sau, mai concret, “Pe cine iubește mama din anturajul său și cum?” se pune înainte de cea de a ști “Ce reprezentare are cutare persoană față de locul unui obiect abstract?”

Diferite observații longitudinale sunt realizate asupra unui subiect (H.), un băiat care începând de la vârsta de 9 luni prezenta acea evitare a privirii caracteristică autismului și nu apuca obiectele care îi erau întinse. Noaptea urla și nu se calma decât dacă părinții îl luau cu ei în pat. Mai târziu, H. o obliga pe mama sa să-i stea toată noaptea la căpătâi; aștepta să fie singur cu ea ca să adoarmă. Spărgea sistematic obiecte, mai ales cele despre care auzea că sunt frumoase. La 23 ani, când își petrece sfârșitul de săptămână acasă, tot nu suportă ca mama sa să citească sau să-i vorbească tatălui în prezența sa. In pavilionul în care este internat, își petrece cea mai mare parte a timpului privindu-l pe un alt copil (X.), care “dansează” necontenit de pe un picior pe altul. Dacă cineva intră în relație cu X., H. se agită din ce în ce mai tare, îndepărtându-l în cele din urmă pe intrus. Dacă H. îl vede pe X. luând un obiect, i-l smulge imediat din mână, nu pentru a și-l însuși, ci pentru a-l arunca.”

Incapacitatea copiilor autiști de a stabili cu ușuriță relații inter-umane a fost considerată, de la Kanner, până astăzi, a fi trăsătura definitorie a patologiei autiste, iar încercarea de a explica acest deficit a generat numeroase ipoteze care, în linii mari, sunt rezultatul a două opțiuni diferite în receptarea patologiei autiste, înțeleasă fie ca tulburare în primul rând a afectivității, fie ca dereglare prioritar cognitivă.

Legătura dintre părinți și copil diagnosticat cu TSA

Pentru un părinte este foarte dureros când spune copilului „Te iubesc”, iar el nu răspunde în același fel. Cea mai bună soluție pentru a crea o legătură cu copilul este râsul și implicarea în joc. Un mod eficient este pornirea de la modul preferat de comunicare al copilului, în funcție de simțul dominant (vizul, auditiv, kinestezic). Celor care învață mai bine pe cale vizuală le plac ilustrațiile și cărțile de povești. Celor care învață mai bine pe cale auditivă le place muzica, le plac sunetele. Celor care învață mai bine pe cale kinestezică le plac activitățile legate de simțul tactil, de pipăit (de pildă, să lucreze cu plastelina). Având în vedere unde se încadrează copilul, părintele trebuie să se adapteze la sensibilitățile lui.

Un copil care învață mai bine pe cale vizuală poate să aibă o pasiune pentru culori, dar poate să fie deranjat de lumină puternică. Un copil care învață mai bine pe cale auditivă poate să iubească muzica, dar numai atâta vreme cât nu implică un nivel înalt de zgomot. Unui copil care învață mai bine pe cale kinestezică pot să-i placă atingerile dure, și nu mângâielile.

Există câteva modalități de reducere a stresului, adreste părinților care au copii diagnosticați cu TSA:

Solicitarea ajutorul

Poate că aveți impresia că sunteți o supermămică, dar nu sunteți. Eu am crezut asta și era să înnebunesc încercând să mă ocup de treburile casei, de ceilalți copii, de slujbă și de copilul meu diagnosticat cu TSA. Reașezați-vă prioritățile. (Sfatul unei mame a cărui copil a fost diagnosticat cu TSA)

Concentrarea asupra a ceea ce se întâmplă aici și acum, cu alte cuvinte arta de atrăi în prezent. Părinții ar trebui să îți rezerve câteva momente pe parcursul zilei aftfel încât să se calmeze și să se poziționeze în prezent.

Concentrarea asupra a ceea ce se poate controla la un moment dat.

Regăsirea simțului umorului

Părinții unui băiat care avea obiceiul să spargă geamurile, aveau tot timpul cafeaua pregătită pentru meseriași și știau cum se numește fiecare dintre aceștia. Ne vedem săptămâna viitoare, Joe! îi spuneau ei meseriașului după ce asta înlocuia geamul spart. O mamă care nu izbutea să-și liniștescă băiatul care urla când se afla la mall s-a decis să urle odată cu el. Oamenii se vor holba oricum la noi! Măcar să le dublez plăcerea. În afară de asta, copilul meu era atât de fericit! Țipa de bucurie și am vrut să mă bucur și eu., a mărturisit mama respectivă.

Dizabilitatea ca stigmat

Cuvântul stigmă are origini în cuvântul grecesc “stigmata” care face referire la un semn al rușinii sau discreditării. Stigma este un construct multifețetat care include sentimente, atitudini și comportamente.

Ținând cont de această semnificație a stigmei, se poate afirma că stigmatizarea persoanelor cu dizabilități se referă la dinamica sentimentelor, atitudinilor și comportamentelor față de aceste persoane.

CAPITOLUL III.

Terapii

Această tulburare nu poate fi prevenită, doar diagnosticarea și tratamentul precoce pot diminua efectele autismului, care însă nu se poate vindeca. Tratamentul se bazează în primul rând pe educație, acesta trebuie adaptat fiecărei personae, în funcție de simptome și nevoi, deoarece fiecare autist prezintă particularități proprii.

Tratamentul poate include terapie coportamentală (adaptare la condițiile de viață: cum să se îmbrace singur, să mânânce, să folosească toaleta), programe de integrare (socializarea, mediu organizat de viață), terapie audio-vizuală ( metode alternative de comunicare: comunicarea non-verbală: gesturi, imagini), controlarea regimului alimentar, medicamente (recomandate de medicul psihiatru), terapie fizică (pentru controlarea stereotipiilor), terapia limbajului (logopedie).

Cel mai bun tratament pentru autiști este o abordare în echipă și aplicarea unui program bine structurat, în mod constant.

Succesul în terapie depinde de 4 factori majori:

Vârsta copilului la intrarea în program;

Nivelul cognitiv, stabilitatea atenției, capacitatea de întelegere a abstractului și autostimulările;

Gradul de implicare al familiei;

Profesionalismul echipei și coordonatorului.

Folosind metode speciale, copii cu autism pot învăța. Una din tehnicile deosebit de eficiente este modificarea comportamentului. Cu ajutorul ei, copii pot deprinde comportamente acceptabile din punct de vedere social, precum și deprinderile fundamentale de viață. Unii sunt capabili de mai mult și pot învăța să citească, să scrie, aritmetică și multe alte deprinderi.

III.1 ABA – Analiza aplicată a comportamentului (Applied Behavior Analysis)

“Applied Behavioral Analysis” (ABA) se bazează pe principiul clasic al condiționării operante “Modelul ABC” este aplicat pentru întărirea sau extinția orcărui comportament, acesta se bazează pe solicitarea direct de a executa o anumită acțiune- răspunsul din partea copilului- consecința respectivului comportament- reacția terapeutului.

Sunt întărite abilitățile copilului de a urmări și a imita adultul, limbajul receptiv și expresiv, prerechizitele activităților școlare, autoservirea. Sunt facilitate astfel rutinele și interacțiunile, importante sunt durata unei activități, tipurile de material, organizarea sarcinii.

Datele publicate arată că în centrele cu aplicare intensivă și exclusivă a acestei metode comportamentale, în aproximativ doi ani de intervenție, mulți copii funcționează bine în școlile de masă. Terapia durează între 15-40 de ore pe săptămână, timp de mai mulți ani, copilul învață mai întâi comportamentele de bază ale interacțiunii sociale și ale jocului, în continuare se insistă asupra achiziței limbajului în paralel se încearcă să se pună în contact copiii cu autism cu copii de aceasi vârstă, sănătoși, în finalul terapiei se abordează dificultățile de deconectare a emoțiilor, achizițiile perioadei preșcolare, auto-reglarea in ambientul necunoscut.

ABA este o știință a comportamentului uman. Este un proces de aplicare sistematică a intervențiilor bazate pe principiile învățări cu scopul de a îmbunătății comportamentele adaptative și achizițiile necesare adaptării la mediu. Analiza comportamentală aplicată este o tehnică prin care se evaluază mediul în care trăiește o persoana, apoi se fac anumite schimbări cu scopul de a produce îmbunătățiri semnificative în comportamentul uman, în sensul adaptării acestuia la cerințele mediului social.

Include observarea directă, analiza funcțională a relației dintre mediu și comportament.

ABA utilizează antecedentele și consecințele unui comportament pentru a produce modificări dezirabile ale acestuia. Se bazează pe ideea “comportamentul uman este influențat de experiențele trecute și prezente dar și de structura genetică a individului”.

În ultimii 30 de ani, sute de studii au relevat eficiența ABA în mai multe domenii:

copiii și adultți cu anumite tulburări mentale;

tulburări de dezvoltare;

tulburări din spectrul autist;

comportament (social, academic, streotipii, agresivitate, limbaj etc.);

se poate aplica și cu scopul de a îmbunătăți relațiile din anumite grupuri sociale: familie, școală, instituții, spitale și chiar la birou.

Metoda ABA este un studiu terapeutic al comportamentului, manifestat în moduri diferite la copiii cu autism și alte disfuncțiuni asemănătoare.

În cazul aplicării terapiei comportamentale aplicate la copiii din spectrul autist, trebuie consolidată o echipă de terapeuți, coordonată de un psiholog specializat în terapia comportamentală, terapia făcându-se mai multe ore pe zi (20 – 30 ore pe săptămână), iar pentru fiecare terapeut o sesiune este cuprinsă între doua – trei ore cu pauze. Echipa de terapeuți trebuie să urmeaze și un program de instruire în această forma de terapie.

Copilul cu autism poate avea comportamente în exces (autostimulare, automutilare, agresiune, hiperkinetism, comportamente obsesive, comportamente stereotipe) dar și comportamente deficitare (limbaj, abilități sociale, abilități de joacă, abstractizări și autoservire), scopul terapiei fiind acela de a descrește comportamentele excesive, de a crește comportamentele deficitare și de a modela altele noi.

Terapia comportamentală pune accent pe controlul întăritorilor. Scopul terapiei este de a preda un număr mare de comportamente adaptive (congnitive, lingvistice, sociale, etc.) prin întărirea aproximărilor comportamentelor țintă și a discriminărilor tot mai complexe între situatii. Terapia se adresează tuturor ariilor de dezvoltare: cognitiv, motric, social, autosevire, comunicare și limbaj. De asemenea terapia vizează și principalele probleme legate de comportamentele neadecvate.

III.1.2. Rezultatele terapiei

Rezultatele cercetărilor în urma aplicării ABA arată că dacă terapia este începută destul de devreme – înainte de vârsta de 4 ani, este destul de intensivă – 20-30 chiar 40 de ore de terapie pe săptămână și este continuată până la doi ani, până la 47% dintre copii pot fi recuperați. Toți acești copii pot duce vieți mai productive și mai împlinite din punct de vedere social.

Copiii care încep terapia ABA după vârsta de patru ani își pot dezvolta abilitățile sociale, anumite abilități academice și mai important, abilități de viață. Își pot îmbunătății abilitățile de autoajutorare necesare, cum ar fi să știe să facă cumpărături, să ia autobuzul și să țină curat și ordine în casa. Pe scurt, ei pot să devină, în multe cazuri, relativ independenți și nu trebuie să trăiască în instituții specializate.

Metoda ABA ajută copilul cu autism în următoarele arii:

crește frecvența apariției comportamentelor dezirabile prin recompensare;

învață copilul abilități noi (prin învățare sistematică și recompensare predă abiliăți de autoservire, comunicare, relaționare socială);

menține anumite comportamente necesare adaptării la mediul social;

generalizează sau transferă comportamentele dintr-o situație în alta sau de la un anumit mod de răspuns la altul, mai complex (scopul este de a generaliza și transfera tot ceea ce învață în camera de lucru – la grădiniță, școală, mediu social);

reduce comportamentele interferante, care pot îngreuna învatarea și relaționarea;

modifică mediul de învățare pentru ca aceasta sa se realizeze cât mai eficient, însă pe termen lung se urmărește ca persoana să se poata descurca în orice situație.

În orice tip de terapie progresele diferă de la un client la altul, factorul principal care duce la progres este potențialul fiecărui individ în parte.

În ceea ce priveste terapia ABA rezultatele vor fi cu totul diferite în cazul unui copil care începe terapia la 2 – 3 ani ți altele vor fi progresele unui copil care începe terapia la 5ani.

Un alt aspect foarte important este severitatea autismului și dacă mai sunt prezente și alte afecțiuni asociate. Trebuie să i se ofere oportunitatea de a învăța cât mai mult posibil și de a face progrese atât cât îi permit abilitățile. Cu cât va fi provocat mai mult și i se vor oferi oportunități de a învăța din mediu, cu atât va avea succese mai mari în ceea ce privește progresul.

Ceea ce trebuie avut în vedere atunci când se începe un program de tarapie este că progresele nu vor apărea dintr-o dată. Este nevoie de multă muncă, răbdare, implicare.

Procesul terapeutic este de durată și este foarte important să fim atenți la orice progres, fie el cât de mic pentru a prinde încredere și a continua drumul care uneori poate fi destul de lung.

Terapia ABA nu se aplica în același mod la toți copiii. Fiecare copil este diferit și reacționează în modul lui specific la programele de terapie. Terapia este flexibilă și se ghidează după nevoile copilului. Există programe standard ca în orice alt tip de terapie însă depinde de abilitățile fiecărui psiholog în parte de a le adapta nevoilor copilului. Trebuie să avem grijă să nu îl suprasolicitam dar nici să nu-i subestimăm capacitațile; în ambele cazuri copilul va ajunge să refuze terapia și să nu mai fie cooperant.

Indiferent că este autist sau nu copilul trebuie să înțeleagă de ce vrem să facă anumite lucruri pentru noi și trebuie respectat. NU avem voie să-i cerem lucruri doar de dragul de a-i cere ceva – în timp va refuza să ne mai răspunda. În terapie trebuie să fim cât mai spontani, creativi, sensibili la nevoile copilului, să-i vorbim pe un ton cât mai normal (nu este nevoie să folosim un limbaj artificial și rigid ci doar ferm, scurt). Programele de terapie trebuie să decurgă într-un mod cât mai natural și cât mai putin artificializat; dacă copilul învață din context este minunat, nu trebuie să mai facem o lecție specială pentru a-i preda abilitatea respectivă.

Trebuie să avem mare grijă în a nu artificializă și rigidiza terapia astfel încât copilul sa perceapă lumea într-un mod distorsionat. Copiii cu autism pornesc în lume cu un mod de a percepe lumea diferit de a-l nostru așa că ne revine datoria de a le arăta cât mai corect realitatea. Să nu uitam că ceea ce fac ei în camera de lecții este doar o pregătire pentru lumea reală nu și realitatea. Este un fel de “laborator” care îi pregătește pentru ce se află “dincolo”.

Fiecare copil poate face progrese în terapie, pentru că ABA este un sistem de învățare, un program de învățare prin care își propune să modifice comportamentul copilului în mod sistematic și intensiv. Sistemul are obiective clar formulate, împărțite în sarcini mici, astfel încât evoluția copilului să poată fi măsurată permanent. Întărirea comportamentului se face prin recompensare, întreg sistemul funcționând pe baza acestor întăritori, fie materiali, fie sociali. Obiectivele sunt împărțite în pași mici, pe care fiecare copil să-i poată atinge, și dacă cerința este prea mare, se dă un pas înapoi până când copilul poate reuși apoi trecem la pasul următor.

III.2. PECS – Comunicarea cu ajutorul imaginilor (Picture Exchange Communication System)

La copii cu TSA, limbajul vorbit se dezvoltă de obicei greu sau deloc, cuvintele fiind adesea folosite necorespunzător, existând o frecvență mai mare a folosirii limbajului nonverbal.

“Picture Exchange Communication System” (PECS) este un sistem de comunicare nonverbal precoce prin intermediul simbolurilor, pentru a separa limbajul de alte forme de comunicare. Copilul învață prin metode comportamentale sa-i dea adultului de referință un cartonaș cu o imagine pentru a cere ceea ce dorește- obiect sau activitate. Trepatat, interacțiunea se expandează copilul învață să discrimineze pictogramele, să formeze propoziții să răspundă la întrebarea “ce vrei?” și în final sa facă comentarii spontane.

Utilizarea PECS crește șansele de apariție a limbajului expresiv la copilul mic cu autism. Pentru a putea introduce PECS , trebuie să existe capacitate de comunicare intențională.

Metoda PECS facilitează și/ sau mijlocește comunicarea copilului cu autism. Are la baza comunicarea prin intermediul obiectelor, fotografiilor sau pictogramelor (în funcție de nivelul de dezvoltare a copilului). Copilul trebuie să aibă un set de obiecte, fotografii/ pictograme care simbolizează obiectul sau acțiunea dorită. Când dorește ceva, el va arăta obiectul/ pictograma/ fotografia adultului (părinte sau terapeut).

Pentru a putea fi introdus acest sistem, copilul trebuie să aibă capacitatea de a iniția o situație de comunicare și să aibă capacitatea de reprezentare a obiectului, în sensul de a-l recunoaște în fotografie sau pictograma.

Aceasta metodă dezvoltă comunicarea și crește șansele apariției limbajului expresiv.

Chiar dacă copilul cu autism nu vorbește el poate învața o mulțime de lucruri în ceea ce privește comunicarea și limbajul. Terapia limbajului se referă nu doar la limbajul verbal, ci cuprinde întreaga sferă complexă a comunicării.

În primul rând trebuie să se lucreze pentru dezvoltarea limbajului receptiv (întelegerea limbajului), în activități în care copilul trebuie să facă anumite lucruri, să arate, să dea, să pună.

În același timp este important să se lucreze pe limbajul gestual, care face parte din componeneta expresivă a limbajului. Gesturile îl pot ajuta pe copilul care nu vorbește să rezolve multe situații problematice:

“Dă – mi” – cu mâna întinsă, când dorește ceva, este mult mai adecvat decât smulgerea obiectelor sau plânsul.

“Vino” – îl ajută pe copil să-i cheme pe cei de care are nevoie.

“Gata” – atunci când dorește ca ceva să se termine.

Sunt foarte multe gesturi care îi pot îmbunătăți copilului comunicarea cu cei din jur și care duc la o scădere apreciabilă a frustrării.

PECS (Picture Exchange Communication System) este un sistem de comunicare pe baza de imagini dezvoltat de A. Bondy și L. Frost special pentru copiii care nu au dobândit sistemul verbal de comunicare.

Un copil care nu vorbește la vârsta de 4, 5 ani are nevoi complexe de comunicare care nu mai pot fi intuite de părinți. Neputând vorbi, copiii au nevoie să fie ajutați să comunice iar acest sistem vine în ajutorul comunicării și limbajului punând la dispoziția copilului imagini care conțin lucrurile de care copilul ar putea avea nevoie: apă, mâncare, dulciuri, jucării, toaleta, “vreau pauza”, “mi-e somn”, “vreau la plimbare”, “mă doare ceva”.

Copilul este învățat ce semnifică fiecare imagine și cum să o folosească pentru a primi ceea ce dorește, imaginile devenind astfel “cuvintele” copilului.

Fazele PECS:

Etapa I. Schimbul de imagini – în care copilul învață cum să facă schimbul și să “ceara” cu ajutorul unei imagini.

Etapa II. Dezvoltarea spontaneității – în care se mărește distanța dintre copil și partenerul lui de comunicare.

Etapa III. Discriminarea imaginilor

Etapa IV. Structura propozițiilor – când copilul cere folosind o propoziție “Vreau x”.

Etapa V. Răspunde la întrebarea “Ce dorești?”

Etapa IV. Dezvoltarea limbajului “Eu aud…”Eu văd…”, “Am ceva”

Această afecțiune durează toată viața și determină diferite grade de izolare socială, însă tratamentul poate aduce o ameliorare semnificativă în viața persoanelor cu autism.

Diagnosticarea timpurie și tratamentul adecvat duc la creșterea numărului de persoane cu autism capabile să trăiescă independent atunci când ajung la vâsta adultă.

CAPITOLUL IV

STUDII DE CAZ Asociația Autism Baia Mare

IV.1 Studiu de caz Raul T.

1. Istoricul Social

a. Date privind identificarea beneficiarului

Numele și prenumele: T. Raul

Locul și data nașterii: 07.11.2001, Baia Mare

CNP: [anonimizat]

Statut juridic/starea civilă: persoană fizică/ necăsătorit

Domiciliul: Baia Mare, str. Rapsodiei 3/54

b. Date privind familia beneficiarului

Date de identificare ale membrilor familiei:

Date relevante privind familia:

Familia lui Raul este formată din 3 membrii: mama T Luana, tata T. Marius B și beneficiarul T. Raul. Mama și tatăl sunt căsătoriți de aproximativ 15 de ani. Cei doi au o relație bună în prezent deși spun că au avut și dificultăți. Relațiile dintre părinți sunt pozitive, se încurajează și se susțin reciproc. Ambii părinți participă activ la recuperarea copilului: transpun acasă tehnicile potrivite de relaționare și răspuns la comportament, participă la discuțiile cu terapeutul, sunt deschiși la recomandările terapeutului.

Mama este figura centrală în recuperarea copilului, se implica activ. Este mereu în temă cu problematica autismului. Copilul se simte confortabil în preajma mamei.

De asemenea, și tatăl se dedică recuperării copilului, de multe ori aduce și duce copilului la Centru Autism Baia Mare. Participă la discuțiile cu terapeutul și face întocmai cum i se cere (folosirea recompenselor, promptarea)

2. Date privind evoluția beneficiarului

Informații despre naștere și dezvoltare

Copilul născut dintr-o sarcina fără probleme, primele simptome de tip autist apar după vârsta de un an și jumătate, doi ani. Inclus în programul de recuperare al Centrului Autism Baia Mare de 4 ani cu progrese evidente pe toate ariile deficitare.

Activitatea școlară

Înscris la Caritas, Raul este în clasa a patra, iar performanta școlară în ultima perioadă este modestă, conform posibilitățiilor acestuia. Învățătoarea lui Raul s-a adaptat nevoilor acestuia, îl înțelege și îl ajută să țină pasul cu ceilalși colegi ai lui, aceasta participă la cursurii pe tematica autismului organizate de către asociația unde Raul face terapie. Raul beneficiază de o curicula adaptată, și este ajutat atât de învățătoare cât și de colegi în procesul de învățatre.

Statutul socio – profesional

Datorită vârstei și diagnosticului pe care îl are, Raul nu lucrează și de aceea nu ne putem referi la statul lui socio – profesional.

3. Situația materială/ financiară

Familia T. locuiește într-un apartament cu 2 camere, proprietate personală. Locuința este amenajată adecvata există ordine și curățenie. Apartamentul beneficiază de toate utilitățile. Raul are camera lui care este dotată conform vârstei și nevoilor acestuia.

Surse de venit

Sursele de venit ale familiei sunt alcătuite din salariul tatălui reprezentând suma de 1000 de Ron, salariul mamei în valoare de 800 Ron și indemnizația lui Raul. Cheltuilelile familiei sunt cele pentru terapie, întretinere, mâncare, haine, rechizițe școlare pentru Raul ș.a.

4. Probleme identificate

– Raul ar avea nevoie de mai multe ore de terapie;

– Raul are slabe abilități de viață independentă, datorită tulburării de spectru autist;

– Raul are dificultăți în interacțiunea socială, leagă foarte greu relații și nu aceptă unele persoane;

5. Povestea vieții

Mama este unul dintre părinții fondatori ai asociației la care Raul face terapie, când Raul a fost diagnosticat cu autism, părinții acestuia nu auziseră de alte cazuri, de această tulburare și nici nu știau ce presupune să ai un copil cu autism, au început să caute pe internet însă nu au putut accepta informația găsită, copilul pe care și l-au dorit așa de mult, niciodată nu o să poată fi recuperat și o să aibă nevoie să fie asistat pe parcursul întregii vieți, nu au putut să accepte că autismul nu se vindecă. În acel moment au intrat într-o perioada de negare în care își spuneau că Raul nu are nimic, că așa este el mai retras și o să își dea drumul mai târziu, însă cu trecerea timpului situația lui Raul se tot înrăutațea și părințiilor le era tot mai greu să facă față. Având în vedere că în doar în Cluj era un centru în care copii cu autism puteau face terapie, iar aceeasta implică costurii foarte mari, pe care părinții nu și le puteau permite, familia T. împreună cu alte 4 familii care se confruntau cu aceeași problema au puz bazele primei asociații pentru copii cu autism din Maramureș.

Povestea prin ochii mamei

La 1 an și 3 luni am simțit că-l pierd…copilul meu vesel, frumos și prietenos, se retragea tot mai mult. Vreo două săptămâni am plâns că nu mă mai iubește, e foarte ciudat să vezi că micuțul care se agăța de gâtul tău când te vedea, dintr-o dată nu-ți mai acordă nicio atenție și mai mult de atât, îți respinge îmbrățișarea… a început să-și piardă limbajul, acumulase câteva cuvinte care îi erau de folos la vârsta aia, încetul cu încetul le-a pierdut pe toate.

La 1 an și 5 luni, nu mai rostea nici un cuvânt, nu conta când plec și când vin, jucăria preferată era o revistă, și singurele nevoi erau hrana și să fie curat… trecuse pragul dintre lumea noastră și lumea lui…. s-a pierdut într-un labirint din care nu mai poate ieși și nici noi nu reușim să ajungem la el…

La 1 an și 9 luni i se pune diagnosticul de autism infantil… pornim pe un drum lung și anevoios, drumul prin labirint… încercăm să ajungem la el, ne lovim de ziduri greu de spart, lipsa de informații, lipsa specialiștilor, indiferența autorităților, ignoranța oamenilor (răutatea lor).

Facem tot ce putem, să ne apropiem cât mai mult de copilul care trăiește liniștit în lumea lui și care mai e din când în când deranjat de strigătul nostru de disperare… se pare că ne aude și face și el câțiva pași spre noi… timpul tace și trece, pentru noi extrem de repede.

Raul are acum 12 ani și la ultima evaluare psihologică i s-a stabilit un CD (Coeficient de Dezvoltare) de 55%, e încadrat undeva la vârsta de 7 ani jumate… aș spune că e bine chiar foarte bine, din păcate timpul nostru s-a scurtat …se zice că șansele de recuperare sunt mai mari până la vârsta de 7 ani… acum ne-a rămas speranța că cineva acolo sus ne iubește și ne mai suplimentează timpul. Noi mergem în continuare prin labirint și încercăm să ajungem la Raul.

Nu am încetat nicio clipă să sper că voi avea șansa să-i ofer mai mult copilului meu și Dumnezeu ne va ajuta să mergem mai departe, și chiar dacă studiile spun că recuperarea se face până la 7 ani, totuși Raul va continua să facă progrese.

Acum Raul urmează terapia în cadrul asociației Autism Baia Mare, iar rezultatele sunt spectaculoase. Raul verbalizează mult mai bine, a învățat să ceară ceea ce dorește în mod adecvat (asta îl scutește de frustrări), a învățat să-și aștepte rândul în timpul jocului, are un contact vizual mai bun, răspunde la întrebări cu da și nu.

Acum cred din tot sufletul că 7 ani nu este o vârstă limită pentru copiii cu autism și că dacă se lucrează cu profesionalism și dăruire rezultatele se văd și la vârste mai înaintate.

Sfătuiesc toți părinții care au copii cu autism să nu-și piardă speranța și încrederea în Dumnezeu. Copiii cu autism sunt copii speciali și părinții lor la fel.”

6. Harta eco

Această tehnică precizează locul unei persoane sau familii în contextul social. Ea se bazează pe relații, modul de interacționare cu ceilalți, performanțe intelectuale, participare la activități religioase, sociale, politice, culturale etc.

7. Scala resurselor familiale

Această tehnică evaluează modul de administrare a resurselor familiale (timp, bani, energie) în concordanță cu nevoile familiei dar și cu ale fiecărui membru în parte . Fiecare item din scală este punctat pe o scară de la 1 la 5 (de la insuficient spre suficient). Mama este rugată să răspundă la întrebarea: “În ce măsură următoarele resurse sunt suficiente pentru dvs și familia dvs?”.

9. Harta relației sociale

Se folosește pentru identificarea persoanelor care pot oferi beneficiarului suport social.

10. Scala de sprijin familial

Datorită faptului că această tehnică evidențiază rolul persoanelor și grupurilor de ajutor pentru membrii unei familii care cresc un copil, în ce măsură au primit sprijinul adecvat.

11. Analiza câmpului de forte

12. Ghid de observație pentru vizita la domiciliu

Raul este îngrijit, curat, hainele sunt adecvate vârstei și sezonului.

18. Planul de servicii (PS)

Raul va continua terapia în cadrul Asociației Autism Baia Mare, conform recomandîrilor psihologului din cadrul asociației Raul are nevoie de minim 10 ore de terapie comportamentală pe săptămână, plus terapiile alternative cum ar fi: logopedia, kineto-terapie, art-terapie, toate acestea fiind indispensabile în procesul lui de recuperare.

Raul va continua școala, acesta fiind ajutat pe parsursul anului școlar de către părinți și terapeut, copilul va beneficia de o curricula adaptată nevoilor acestuia.

IV.2. Studiu de caz Andrei T.

1. Istoricul Social

a. Date privind identificarea beneficiarului

Numele și prenumele: T. Andrei

Locul și data nașterii: 13-02-2001, Baia Mare

CNP: [anonimizat]

Statut juridic/ starea civilă: persoană fizică/ necăsătorit

Domiciliul: Baia Mare, str. Țiblesului, nr.33/4

b. Date privind familia beneficiarului

Date de identificare ale membrilor familiei:

Date relevante privind familia

Familia lui Andrei este formată din 4 membrii. Nu există conflicte care să afecteze bunăstarea familiei. Mama este cea care gestionează finanțele familiei și uneori apar divergenșe de opinie în privința gestionării resurselor financiare. De asemenea, mama este persoana care îndeplinește majoritatea sarcinilor casnice, și implicit ea se ocupă aproape exclusiv de recuperarea lui Andrei.

Mama este persoana cu care Andrei interacționează cel mai mult, persoana la care se raportează și cu care comunică. Mama se ocupă de recuperarea copilului, în măsura în care resursele umane îi permit. Din spusele mamei, Andrei are o relație foarte bună cu tatăl lui, se bucură de prezența acestuia. Copilul are o relație bună cu bunicii materni, bunica acestuia are grijă de el în lipsa părințiilor.

c. Date privind evoluția beneficiarului

Informații despre naștere și dezvoltare

Andrei a fost diagnosticat cu autism la vârsta de 2 ani, a început terapia destul de târziu la vârsta de 6 ani, însă cu mari eforturi din partea specialiștilor și a părinților, copilul a făcut mri progrese atât pe plan comportamental cât și mental. Acum Andrei este elev în clasa a IV-a, la o școala de masă, unde a fost foarte bine integrat iar rezultatele școlare sunt satisfăcătoare.

2. Situația materială / financiară

Familia T. compusă din 4 membri locuiește într-un apartament cu 3 camere, proprietate personală. Beneficiază de toate utilitățile, situația igienico-sanitară este foarte bună, apartamentul este dotat corespunzător, mobilierul, dar și aparatura electrocasnică este nouă. Copilul beneficiază de cameră proprie, care este aranjată comform vârstei acestuia.

Surse de venit

Sursele de venit ale familiei sunt alcătuite din:

1600 lei – salarii părinți

80 lei- alocațiile copiilor

91 lei- supliment Andrei

Cheltuilelile familiei sunt cele pentru terapie, întretinere, mâncare, haine, rechizite școlare s.a.

3. Probleme identificate

– Tatăl nu este suficient de implicat în recuperarea lui Andrei

– Andrei are slabe abilități de viață independentă, datorită tulburării de spectru autist

– Andrei leagă foarte greu relații cu alte persoanele din afara familiei

4. Povestea vieții prin ochii mamei

Îmi pare bine că am ocazia de a spune câteva cuvinte despre familia noastră și despre ce înseamnă Andrei pentru noi. Știu că nici un părinte nu-și dorește un copil cu dizabilități dar unele lucruri nu depind de noi.

Fiecare venim pe lume cu un scop anume, pe care îl descoperim pe parcursul vieții noastre. Când am fost cu Andrei la Cluj acum 10 ani, i s-a pus diagnosticul de autism infantil. A fost ca și cum ar fi căzut cerul pe noi. 

În timp am învățat să iau doar părțile bune din lucrurile rele. Există o vorbă, în tot răul este și un bine și este foarte adevărat. Sunt o femeie foarte optimistă, văd partea plină a paharului, am un soț foarte bun și încă o fetiță de 9 ani. Ea și cu Andrei se înțeleg foarte bine, colaborează, se joacă și se mai și supără unul pe altul, da toți frații de altfel.

Ce înseamnă pentru noi Andrei? Am să încerc să fac o comparație. Este un înger venit în familia noastră pentru a ne învăța să fim mai buni, mai răbdători, mai înțelegători cu toți cei din jurul nostru, pentru a învăța să apreciem tot ce avem și în primul rând sănătatea. Pe parcursul acestor ani ne-a fost foarte greu. Încet, cu pași mici am început să facem progrese. De când s-a înființat Asociația Autism Baia Mare pot spune că Andrei a făcut foarte multe progrese și suntem mulțumiți de rezultate. Mi-aș dori să existe și o școală anume pentru cei care au aceleași probleme ca și Andrei, unde să poată învăța o meserie. Cine știe? Poate o să avem parte și de acest lucru. Totul va fi bine dacă ai și credință”.

Povestea prin ochii terapeutului

Anul trecut, când l-am întâlnit prima oară pe Andrei, l-am perceput ca pe un copil extrem de tăcut, introvertit, sensibil, care abia îți răspundea la întrebări și care prefera să stea singur într-un colț decât să se joace cu ceilalți copii. Această primă impresie care m-a marcat destul de mult avea să se schimbe acum trei luni, când am început să lucrez cu el. În momentul în care am aflat că o să lucrez cu Andrei am fost extrem de nerăbdătoare să văd cum va reacționa la activitățile pe care urma să le facem în cadrul terapiei și, în același timp, speriată de faptul că nu mă va accepta și că nu voi reuși să comunic cu el. În primele ore de terapie a fost extrem de tăcut, îmi răspundea destul de greu la întrebări și evita să mă privească atunci când vorbea cu mine. După această primă  întâlnire situatia a început să se schimbe. Treptat am început să mă apropiu de el, să comunicăm unul cu altul și am descoperit un copil extrem de cuminte, sufletist, prietenos și afectuos cu cei din jurul său. Atunci am înțeles că Andrei făcea eforturi să-și învingă timiditatea și teama de a comunica și socializa cu ceilalți și că avea nevoie de ajutor pentru a depăși aceste bariere pentru a reuși să se apropie de cei din jurul său. 

Ca și oricărui copil de vârsta lui, îi place foarte mult să se joace, însă îi mai plac animalele, poveștile, jocurile de rol și teatrul de păpuși. Este un copil curios, căruia îi place să descopere mereu lucruri noi. În momentul de față încercăm să-l pregătim pentru o etapă importantă din viața lui: clasa aVa . Este un copil silitor, care prezintă un interes deosebit pentru activitățile matematice (numărat, scris cifre după dictare, adunări, descompunere de numere etc.).        

Suntem  conștienți de faptul că mai este încă mult de muncă pentru ca Andrei să reușească pe deplin să-și stăpânească anumite reacții comportamentale, să socializeze cu alți copii de vârsta lui, să inițieze conversații cu cei din jur și să se integreze în mediul social în care trăiește. Sper ca achizițiile dobândite până în momentul de față și care se datorează eforturilor tuturor terapeuților cu care acesta a lucrat să-l ajute să se integreze în mediul social și să facă față provocărilor care-l asteaptă”.

5. Scala resurselor familiale

6. Analiza câmpului de forte

7. Ghid de observație pentru vizita la domiciliu

8. Planul de servicii (PS)

Andrei va continua terapia în cadrul Asociației Autism Baia Mare. Conform recomandărilor psihologului din cadrul asociației Andrei are nevoie de terapie comportamentală deoarece acesta prezintă o mare rezistență la schimbare, are probleme de adaptare și de acceptare a altor persoane, terapeutul va lucra pe îndreptarea comportamentelor neadecvate și în paralel pe partea cognitivă constând în ajutor pentru școală.

Andrei va continua școala, acesta frecventând școala de masă, iar din clasa a –V-a va face parte dintr-o clasa în care vor fi 5 copii cu autism, care vor urma o curriculă adaptată.

IV.3 Studiu de caz Sebastian Vasile H.

1. Istoricul Social

a. Date privind identificarea beneficiarului

Numele și prenumele: H. Sebastian Vasile

Locul și data nașterii: 19.05.2003, Baia Mare

CNP: [anonimizat]

Statut juridic/ starea civilă: persoană fizică/ necăsătorit

Domiciliul: Luminisului nr. 13, ap.83, Baia Mare

b. Date privind familia beneficiarului

Date de identificare ale membrilor familiei:

Date relevante privind familia:

Relația dintre părinți

D-na H. afirmă că relația cu soțul dânsei este adecvată, însă, uneori apar divergențe datorită situației financiare și al managementului defectuos al banilor.

Părinții sunt uneori depresivi, datorită afecțiunii cu care se confruntă fiul lor, dar și cheltuielilor pe care le presupune terapia lui Sebi.

Relația copilului cu mama

Sebi interactionează mai bine cu mama decât cu alte persoane. De regulă, folosește gesturi/ comportamente pentru a exprima faptul că vrea ceva, că este trist/ vesel, că îi este cald/ rece, etc.

Relația copilului cu tata

Din relatările mamei, tatăl își petrece cea mai mare parte a zilei la serviciu. Timpul petrecut de copil alături de tată este scurt, însă există calitate în interacțiunea celor doi: momentele petrecute împreună sunt folosite pentru stimulare, învățare, etc.

Relația copilului cu sora

Cei doi frați au interacționează foarte puțin, Sebi stă deoparte, preferp singurătatea. În relația cu sora, nu manifestă intenții de joc, Andreea fiind cea care inițiaza interacțiunea.

Relația copilului cu familia extinsă

Poate fi menționată relația cu bunicul matern și cu unchiul din partea tatălui.

Relația cu comunitatea

Rețeaua socială este deficitară datorită faptului că familia Haisu preferă să nu ceară ajutorul familiei extinse sau a comunității. D-na Haisu se consideră o persoană timidă și introvertită care preferă “să se zbată singură decât să ceară ajutorul celorlalți”.

c. Date privind evoluția beneficiarului

Informații despre naștere și dezvoltare

Sebi s-a născut la termen, fiind primul copil al familiei. Sarcina și nașterea au decurs în limite normale. Mama copilului afirmă că Sebi s-a dezvoltat asemeni unui copil tipic, iar tulburarea de comportament a survenit după apariția celui de-al doilea copil al familiei.

Dupa o consultație în cadrul Spitalului Județean din Baia Mare, se pune diagnosticul de “Note autiste”, apoi în cadrul Clinicii de Neurologie Pediatrică, în martie 2007, se stabilește diagnosticul de “Tulburare pervazivă de dezvoltare” și “Suspiciune de boală genetică de metabolism”.

În august 2008 se internează la Spitalul Clinic de Copii, secția Psihiatrie Infantilă, unde se i se prescrie tratament medicamentos. Mama hotărăște să nu-i mai administreze medicamente pentru că îl agită și nu apăreau rezultate. Apoi, Sebi urmează un tratament cu remedii homeopate.

Din relatările mamei, Sebi răcește foarte des și îl pune în incapacitatea de a merge la grădiniță.

Sebi nu face abstractizări, are un vocabular sărac, comunicarea se bazează pe mimică și gestică, înțelege informația verbală în ritm lent, după mai multe repetări. Din punct de vedere al afectivității este instabil, are dese reacții emotive cu caracter exploziv (țipete, plâns, aruncări ale jucăriilor). Are ca și trăsătură de caracter timiditate4a, nehotărârea și nesiguranța.

2. Situația materială / financiară

Familia H. locuiește în chirie într-o garsonieră conf. II. Locuința este compusă din o camera, baie, bucătărie și hol. Există toate utilitățile: apă, gaz, curent; convector și geyser pentru încălzire și apă caldă. Locuința este curată și există ordine, însă mobilierul e sărăcăcios (excepție canapeaua, mobilerul aparține proprietarului garsonierei).

Familia deține și un computer pe care copiii l-au primit cadou de la nași (afirmă mama)

Copilul nu beneficiază de camera proprie sau amenajări speciale.

Surse de venit

Familia H. trăieste din salarul tatălui și indemnizația pe care o primește mama.

Cheltuilelile familiei sunt cele pentru terapie, întreținere, mâncare, haine, rechizite școlare.

3. Probleme identificate

– Familia H. are nevoie de sprijin financiar

– Sebi are slabe abilități de viață independentă, datorită tulburării de spectru autist

– Sebi are nevoie de mai mult ore de terapie

4. Povestea vieții prin ochii lui Sebi

Îmi plac jocurile (lego, cuburi) și îmi place să răsfoiesc cărți.

Aș vrea să colorez dar nu pot și  nu am răbdare.
Răcesc des.

Comunic mai mult prin semen (arăt cu degetul).

Prefer să fac baie decât duș.

Mănânc cu cea mai mare poftă macaroanele.

5. Scala resurselor familiale

Fiecare item din scală este punctat pe o scară de la 1 la 5 (de la insuficient spre suficient). Mama este rugată să răspundă la întrebarea:

“În ce măsură următoarele resurse sunt suficiente pentru dvs si familia dvs?”.

6. Harta relației sociale

Se folosește pentru identificarea persoanelor care pot oferi beneficiarului suport social.

7. Analiza câmpului de forțe

8. Ghid de observație pentru vizita la domiciliu

9. Planul de servicii (PS)

Se recomandă ca Sebi să continue terapia comportamentală pentru consolidarea reacțiilor adecvate la situații de viață, kinetoterapia pentru o mai bună coordonare a mișcărilor și logopedia pentru stimularea conversației spontane, în cadrul Centrului de Zi al Asociației Autism Baia Mare. La școală să beneficieze de un însoțitor care să faciliteze integrarea în grupul de colegi, să-l ajute pe Sebi să înțeleaga jocurile de grup și totodata să participle și el activ. Pentru părinți se recomandă participarea la ședinte de consiliere, iar în special pentru tatăl lui Sebi se recomandă participarea în timpul terapiei comportamentale a copilului, pentru o mai bună întelegere a problemei și pentru a știi cum să acționeze în anumite situații.

BIBLIOGRAFIE

Bacus, Anne, Copilul de la 1 an la 3 ani, cei mai importanți doi ani din viața copilului, Editura Teora, 2006

DSM-IV-TR 2000, Manual de diagnostic și statistică a tulburărilor mentale, Ediția a patra revizuită, Asociația psihiatrilor liberi din România

Eysenck, Hans, Eysenck, Michael, Descifrarea comportamentului uman, Editura Teora, București, 1998

Exkorn, Karen Siff, ”Să înțelegem autismul: diagnosticare, tratament, adaptare și vindecare”, trad. Roland Mathias Schenn, Editura Aramis, București, 2010

Ivasiuc, Ana, Autismul, Teorie și intervenție educațională, Editura Polirom, 2009

Legea nr. 448/2006 republicata 2008, legea privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap

Legea nr. 151/2010 – serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate

Mureșan, C,”Autismul Infantil. Structuri Psihopatologice. Terapie complexă”, Editura Presa Universitară, Cluj Napoca, 2004

Neamțu, George, Tratat de asistență socială, Editura Polirom, Iași, 2003

Nechita, Marius, “Integrarea profesională a persoanelor cu dizabilități”, Editura Universității de Nord, Baia Mare, 2010

O. Lovaas, Ivar, Educarea persoanelor cu întârzieri de dezvoltare”, Ed. Frontiera, 2012

Peeters, Theo, Autismul. Teorie și intervenție educațională, Editura Polirom, București, 2009

Predescu, Liviu, Cu autismul la psiholog, Ed. For You, Bucuresti, 2011

Secară, Otilia, Creierul social Autism , Neuroștiințe, Terapie, Ed. a-2-a, București, 2009

Smith, Edward, Fredrickson, Barbara, Nolen-Hoeksema, Susan, Loftus, Geoffrey, Introducere în psihologie, Ediția a XIV-a, București, 2005

Wilmshurst, Linda „Psihopatologia copilului”, Editura Polirom, Iași, 2007

http://autism.forumactual.com/t11-citate-despre-autism

http://www.constientizeazaautismul.ro/main.php?module=page&cat=ce_este_autismul&article=diagnosticare_precoce

http://www.constientizeazaautismul.ro/main.php?module=page&cat=ce_este_autismul&article=copilul_cu_autism

http://autismul.wordpress.com/2007/11/09/manifestari/

http://autism.forumactual.com/t42-terapia-pecs

http://www.autism-aita.ro/picture-exchange-communication-system-pe

ANEXE: Legislație specifică persoanelor cu tulburări din spectrul autist

Legea nr. 151/2010 – serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate

APITOLUL I

Dispoziții generale

Art. 1. — Prezenta lege are drept scop reglementarea serviciilor specializate integrate de sănătate, educație și sociale care vizează identificarea precoce, tratamentul, recuperarea și ameliorarea calității vieții și funcționării sociale a persoanelor diagnosticate cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate, servicii oferite de echipa multidisciplinară specializată.

Art. 2. — În sensul prezentei legi, serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale sunt următoarele: depistare activă precoce, diagnostic clinic psihiatric și evaluare clinică psihologică, tratament psihofarmacologic, intervenții specializate precoce, psihoterapie cognitiv-comportamentală, consiliere a părinților și a familiei.

Art. 3. — (1) Echipa multidisciplinară specializată din centrele de sănătate mintală, precum și alți furnizori de servicii medicale din unități sanitare publice sau private este formată din: medici specialiști în psihiatrie pediatrică, psihologi clinicieni, psihoterapeuți, psihopedagogi, logopezi, kinetoterapeuți, educatori și asistenți sociali.

(2) Continuarea și monitorizarea tratamentului se efectuează de către medici specialiști în psihiatrie pediatrică și/sau psihologi clinicieni și/sau psihoterapeuți, în unitățile sanitare publice ori private.

CAPITOLUL II

Depistarea activă precoce, drepturile și accesul pacienților cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate la serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale

Art. 4. — (1) Depistarea activă precoce se efectuează la copiii cu vârsta cuprinsă între 0—3 ani, în conformitate cu standardele stabilite prin normele metodologice de aplicare a prezentei legi.
(2) Toate persoanele diagnosticate cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale prevăzute la art. 2.

Art. 5. — (1) Depistarea activă precoce și serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări mintale asociate, oferite de profesioniști cu competență stabilită de Colegiul Medicilor din România sau de Colegiul Psihologilor din România, sunt prevazute în programul național de sănătate mintală.
(2) Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Colegiul Medicilor din România și Colegiul Psihologilor din România stabilesc, de comun acord, practicile și procedurile prin care sunt furnizate serviciile privind depistarea activă precoce și serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale din cadrul programului național de sănătate mintală.
(3) Ministerul Sănătății, Colegiul Medicilor din România și Colegiul Psihologilor din România elaborează standardele pentru serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale în tratamentul tulburărilor din spectrul autist și al tulburărilor mintale asociate, care vor fi cuprinse în normele metodologice de aplicare a prezentei legi.

Art. 6. — Ministerul Sănătății, în parteneriat cu instituțiile Ministerului Educației, Cercetării, Tineretului și Sportului și ale Ministerului Muncii, Familiei și Protecției Sociale, precum și cu organizațiile neguvernamentale care au ca obiect de activitate promovarea sănătății mintale, elaborează protocoale de colaborare în vederea dezvoltării unui sistem de servicii specializate integrate de sănătate, educație și sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări mintale asociate.

CAPITOLUL III

Stabilirea competenței și organizarea serviciilor specializate integrate de sănătate, educație și sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări mintale asociate

Art. 7. — Serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări mintale asociate sunt exercitate, în regim profesional, de medici specialiști în psihiatrie pediatrică și psihologi clinicieni, cu competență stabilită de Colegiul Psihologilor din România.

Art. 8. — (1) Colegiul Medicilor din România, Colegiul Psihologilor din România și Federația Română de Psihoterapie elaborează standardele specifice de formare în psihoterapia pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări mintale asociate, care vor fi cuprinse în normele metodologice de aplicare a prezentei legi.

(2) Standardele specifice de formare în psihoterapia pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări mintale asociate cuprind:

a) standarde de formare continuă, de scurtă durată, de specializare în tulburări din spectrul autist și tulburări mintale asociate pentru profesioniștii atestați în psihoterapie cognitive-comportamentală;
b) standarde de formare în intervenții specializate în tulburări din spectrul autist și tulburări mintale asociate pentru echipa multidisciplinară specializată prevazută la art. 3.

Legea nr. 448/2006 republicata 2008, legea privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap

Capitolul II – Drepturile persoanelor cu handicap

Sectiunea 2 – Educație

Art. 15

(1) Persoanele cu handicap au acces liber și egal la orice formă de educație, indiferent de vârstă, în conformitate cu tipul, gradul de handicap și nevoile educaționale ale acestora.

(2) Persoanelor cu handicap li se asigură educatia permanentă și formarea profesională de-a lungul întregii vieți.

(3) Persoana cu handicap sau, după caz, familia ori reprezentantul legal constituie principalul factor de decizie în alegerea formei și tipului de școlarizare, precum și a unității de învățământ.

Sectiunea 7 – Facilități

Art. 26

Persoanele cu handicap grav sau accentuat beneficiază de următoarele facilități fiscale:

a) scutire de impozit pe veniturile din salarii și indemnizații de natură salarială;

b) scutire de la plata impozitului pe clădire și teren;

c) scutire de la plata taxei asupra autoturismelor, motocicletelor cu atas și mototriciclurilor, adaptate handicapului;

d) scutire de la plata taxei pentru eliberarea autorizației de funcționare pentru activități economice și viza anuală a acestora;

e) scutire de la plata taxei hoteliere.

Capitolul III – Servicii și prestații sociale

Sectiunea 2 – Asistentul personal

Art. 42

(1) Adultul cu handicap vizual grav poate opta pentru asistent personal sau indemnizație de însoțitor.

(2) Persoanele cu handicap grav care au și calitatea de pensionari de invaliditate gradul I pot opta pentru indemnizația pentru însoțitor prevazută la art. 61 din Legea nr. 19/2000, cu modificările și completările ulterioare, sau pentru asistent personal. Dreptul de opțiune se menține și în cazul trecerii pensionărilor de invaliditate la pensia pentru limita de vârstă.

(3) Invalizii de război care au și calitatea de persoane cu handicap grav și sunt pensionari de invaliditate gradul I beneficiază atât de dreptul prevazut la alin. (2), cât și de dreptul prevăzut la art. 3 din Legea nr. 49/1999 privind pensiile I.O.V.R., cu modificările și completările ulterioare.

(4) Părinții sau reprezentanții legali ai copilului cu handicap grav, adulții cu handicap grav ori reprezentanții legali ai acestora, cu excepția celor cu handicap vizual grav, pot opta între asistent personal și primirea unei indemnizații lunare.

(5) Opțiunea se exprimă prin cerere adresată în scris direcțiilor generale de asistență social și protecția copilului județene, respectiv locale ale sectoarelor municipiului București, și devine valabilă numai pe baza acordului exprimat în scris al acestora.

(6) Direcțiile generale de asistență socială și protecția copilului județene, respectiv locale ale sectoarelor municipiului București, vor comunica angajatorului, în termen de 5 zile, acordul pentru opțiunea exprimată în condițiile prevăzute la alin. (5).

Sectiunea 4 – Centre pentru persoanele cu handicap

Art. 52

(1) În vederea desfășurării unui tip de activități cu caracter inovator în domeniul protecției persoanelor cu handicap, furnizorii de servicii sociale acreditați pot înființa, administra și finanța centre-pilot, pentru o durată de maximum 2 ani.

(2) Evaluarea activităților cu caracter inovator se face de serviciul public descentralizat competent teritorial al Ministerului Muncii, Familiei și Egalitații de Șanse, în colaborare cu Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Handicap.

BIBLIOGRAFIE

Bacus, Anne, Copilul de la 1 an la 3 ani, cei mai importanți doi ani din viața copilului, Editura Teora, 2006

DSM-IV-TR 2000, Manual de diagnostic și statistică a tulburărilor mentale, Ediția a patra revizuită, Asociația psihiatrilor liberi din România

Eysenck, Hans, Eysenck, Michael, Descifrarea comportamentului uman, Editura Teora, București, 1998

Exkorn, Karen Siff, ”Să înțelegem autismul: diagnosticare, tratament, adaptare și vindecare”, trad. Roland Mathias Schenn, Editura Aramis, București, 2010

Ivasiuc, Ana, Autismul, Teorie și intervenție educațională, Editura Polirom, 2009

Legea nr. 448/2006 republicata 2008, legea privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap

Legea nr. 151/2010 – serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sănătate mintală asociate

Mureșan, C,”Autismul Infantil. Structuri Psihopatologice. Terapie complexă”, Editura Presa Universitară, Cluj Napoca, 2004

Neamțu, George, Tratat de asistență socială, Editura Polirom, Iași, 2003

Nechita, Marius, “Integrarea profesională a persoanelor cu dizabilități”, Editura Universității de Nord, Baia Mare, 2010

O. Lovaas, Ivar, Educarea persoanelor cu întârzieri de dezvoltare”, Ed. Frontiera, 2012

Peeters, Theo, Autismul. Teorie și intervenție educațională, Editura Polirom, București, 2009

Predescu, Liviu, Cu autismul la psiholog, Ed. For You, Bucuresti, 2011

Secară, Otilia, Creierul social Autism , Neuroștiințe, Terapie, Ed. a-2-a, București, 2009

Smith, Edward, Fredrickson, Barbara, Nolen-Hoeksema, Susan, Loftus, Geoffrey, Introducere în psihologie, Ediția a XIV-a, București, 2005

Wilmshurst, Linda „Psihopatologia copilului”, Editura Polirom, Iași, 2007

http://autism.forumactual.com/t11-citate-despre-autism

http://www.constientizeazaautismul.ro/main.php?module=page&cat=ce_este_autismul&article=diagnosticare_precoce

http://www.constientizeazaautismul.ro/main.php?module=page&cat=ce_este_autismul&article=copilul_cu_autism

http://autismul.wordpress.com/2007/11/09/manifestari/

http://autism.forumactual.com/t42-terapia-pecs

http://www.autism-aita.ro/picture-exchange-communication-system-pe