Brăilă(Crăciunel) Laura -Marinela Suprіnѕ PARTEA I ………………………….. ………………………….. …………………………….. [610989]
IMPLEMENTAREA UNUI SISTEM DE
SCORING U TILIZAT DE HOSPICE
CASA SPERANȚEI BRAȘOV ÎN
UNITATEA NOASTRĂ
Coordonator științif ic :
Conf. Univ. Dr. Daniela Moșoiu
Masterand: [anonimizat](Crăciunel) Laura -Marinela
Suprіnѕ
PARTEA I ………………………….. ………………………….. ………………………….. …………………… 1
1 Introducere ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……….. 1
2 Cadrul teoretic al temei abordate ………………………….. ………………………….. ……… 3
2.1 Conceptul de îngrijire paliativă ………………………….. ………………………….. ……….. 3
2.2 Scurt istor ic al îngrijirilor paliative ………………………….. ………………………….. ….. 4
2.3 Obiective urmărite de îngrijirea paliativă ………………………….. ……………………… 5
2.4 Principiile care stau la baza îngrijirilor paliative ………………………….. ……………. 6
2.5 Accesul la îngrijirea paliativă ………………………….. ………………………….. ………….. 7
2.6 Situația actuală a îngrijirilor paliative ………………………….. ………………………….. . 9
2.7 Aplicarea tehnologiilor informației și a comunicațiilor în îngrijirea paliativă . 10
2.8 Cadrul legislativ al implementării îngrijirilor paliative în România …………….. 13
2.9 Procesul de calculare a costurilor îngrijirii paliative ………………………….. ……… 14
2.10 Tipuri de servicii de îngrijire paliativă pentru calcularea costurilor …………….. 15
2.11 Efectul de burn -out ………………………….. ………………………….. ………………………. 17
PARTEA A II -A ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………… 18
3 Scopul și obiectivele cercetării ………………………….. ………………………….. ………. 18
4 Material și metodă ………………………….. ………………………….. ……………………….. 20
4.1 Metoda de studiu aleasă ………………………….. ………………………….. ……………….. 20
4.2 Instrumente folosite în culegerea datelor ………………………….. …………………….. 20
4.3 Prelucrarea datelor……………………………………………………… .…..22
5 Rezultate și discuții ………………………………………………………… .…23
6 Concluzii ………………………….. ………………………….. ………………………….. ………… 40
Bіƅlіο ɡrafіe ………………………….. ………………………….. ………………………….. ……………….. 41
1
PARTEA I
1 Introducere
1.1 Importanța temei abordate
Având în vedere faptul că unitatea noastră a deschis relativ recent Compartimentul
de Îngrijiri Paliative (septembrie 2016) , bazându -se pe un studiu al necesarului populațional –
respectiv orașul Simeria și satele arondate -iar experien ța personalului medical este deficitară
în acest domeniu, am considerat ca fiind foarte importantă stabilirea exactă a patologiei și a
pacienților eligibili pentru tratament paliativ, corelat totodată cu posibilitățile reale legate
de personal, medicație, materiale sanitare, aparatură ce pot fi alocate.
Țin să subliniez că din experiența personală, cele mai mari probleme întâmpinate au
fost datorită complexității cazurilor adresate, a așteptărilor nerealiste din partea familiei și a
insuficienței personalului medical precum și lipsa suportului social.
1.2 Scopul lucrării
Scopul lucrării de față este de a încerca stabilirea unui echilibru între nevoile
pacienților și posibilitățile de îngrijire ale Compartimentului, încercând utilizarea unui
system de scoring utilizat de Hospice Casa Speranței Brașov -bazat pe gradul de
dependență al pacienților, corelarea datelor în funcție de rezultatele obținute, optimizarea
actului medical.
1.3 Obiectivele studiului
2
În mod traditional srvicii le de îngrijire paliativă și de tip hospice erau rezervate
pentru persoanele bolave de cancer incurabil. Cu toate acestea, tot mai mult se furnizează
îngrijire pentru pacienți cu boli non -oncologice.În plus 75% din populație moare din alte
cauze decât canc erul. Una dintre marile provocări este să știi când a sosit momentul pentru
paliație. Tranziția de la terapia activă la cea paliativă nu are o limită clară și este deosebit
de pertinentă în cazul bolilor non -oncologice, traiectoria nesigură a bolii putând face
dificilă decizia cu privire la momentul când să înceteze terapia activă și când să se inițieze
măsurile paliative, Îngrijirea suportivă nu este o specialitate distinctă, ci responsabilitatea
tuturor profesioniștilor din domeniul asistenței medicale și sociale . .(Giovambatista
Zeppetella 2014)
În majoritatea cazurilor ce ne sunt adresate, pacientul este trimis prea târziu, afectând
îngrijirea pentru sfârșitul vieții, comunicarea prognosticului fiind dificilă, așteptările
pacienților sau ale familiilo r fiind de cele mai multe ori nerealiste, determinând oarecum
un cerc vicios care duce la îngreunarea îngrijirii paliative de calitate.
Obiectivele studiului de față sunt reprezentate tocmai de încercarea optimizării
îngrijirii suportive utilizând mijloacele de care dispunem (personal, material sanitare,
aparatură) adaptate la cazuistica existentă.
2 Cadrul teoretic al temei abordate
2.1 Conceptul de îngrijire paliativă
Îngrijirea paliativă poate fi definită ca fiind o formă de asistență medicală acordată
pacienților cu diferite diagnostice, al căror prognostic este limitat în timp, obiectivul
principal fiind acela de a fi focusată pe asigurarea unei cal ități a vieții cât mai ridicată ( Sheila,
Seymour, Ingleton, 2012).
3
Îngrijirea paliativă asigură o îmbunătățire a calității vieții pacientului și a mediului
său familial și social , care este în permanență confruntat cu diverse situații și probleme
legate de o boală incurabilă care îi scurtează viața bolnavului. Îngrijirea paliativă este axată
pe ameliorarea și/sau înlăturarea durerii și suferinței pacientului, idendificand de timpu riu
cauzele acestora, evaluând și aplicând eficient și corect un tratament al acestor cauze fizice,
dar și al altor cauze de natură psih ologică, socială sau spirituală (Gehlert, Browne, 2006 ).
La baza îngrijirilor paliative se afla îmbunătățirea calității vieții pacientului aflat în
suferință. Calitatea vieții este un cumul al mai multor factori care alcătuiesc viața
bolnavului: condițiile de viață, valorile la care acesta se raportează, necesit ățile sale,
dorințele și aspirațiile sale, criteriile de dezvoltare socială și economică, relațiile personale
și sociale, structura sa morală și spirituală etc. (Davies, Higginson, 2004 a). Îngrijirea
paliativă are rolul de a asigura bolnavului condițiile u nei calități a vieții cât mai decente și
de a fi un suport real și activ în lupta acestuia cu o afecțiune care nu are șanse de vindecare
(Davies, Higginson, 2004 b).
Specificul îngrijirilor paliative este dat de (Twycross, 2002) :
Tipul special de îngrijire acordată bolnavului și membrilor familiei acestuia,
care este unul total și activ;
Ameliorarea durerilor și a altor suferințe cauzate de boală;
Asigurarea unei calități ridicate a vieții bolnavului și a membrilor familiei
acestuia;
Asigurarea unui răspuns imediat la nevoile fizice, fiziologice, psihologice,
sociale și spirituale ale bolnavului;
Extinderea lor (dacă este cazul), asupra membrilor familiei, aflați în perioada
imediat următoare a decesului pacientului.
2.2 Scurt istoric al îngrijirilor paliative
În a doua jumătate a secolului XIX are loc o adevărată revoluție medicală, o dată cu
descoperirea, în special, a cauzelor bolilor infecțioase fatale. Bolnavii afectați de aceste boli
4
au început să fie priviți, în Europa și America de Nord, cu mai multă blân dețe și îngăduință.
Acești bolnavi în stare terminală au început să beneficieze de instituții specializate care să
le amelioreze suferințele. Cu toate acestea, aceste instituții, sponzorizate de organizații
religioase sau filantropice, erau într -un număr m ult prea mic pentru a avea un impact
semnificativ social sau pentru a putea schimba mentalitățile învechite vizavi de acești
oameni aflați în suferință (Humphreys, 2001).
Abia în a doua jumătate a secolului XX putem vedea schimbări cu adevărat radicale
în mentalitatea pamenilor și a specialiștilor vizavi de bolnavii cu afecțiuni ireversibile, fără
mari șanse de vindecare. Astfel, pas cu pas, se ajunge ca îngrijirea de tip „hospice” să devină
îngrijire paliativă și să fie recunoscută în unele țări că o ramur ă sau specialitate distinctă a
medicinei moderne (Buck, 2007).
Anii ’90 aduc o adevărată explozie a serviciilor de îngrijire palliative, astfel că, de
acum încolo, vom întâlni în majoritatea țărilor, dezvoltate sau în curs de dezvoltare, instituții
special iyate care să asigure îngrijiri palliative pacienț ilor cu boli incurabile (Clark et all,
2005).
Începutul mileniului al III -lea va adduce recunoașterea deplină a îngrijirilor
palliative, atât la nivelul publicului larg, cât și la cel al specialiștilor, ceea ce se va vedea tot
mai mult transferată în conceperea, finanțarea și punerea inpractica a unor politici sociale și
economice care să dezvolte sectorul medical al îngrijirilor palliative. Cu toate aceastea însă,
în majoritatea țărilor sărace, subdezvol atate, îngrijirea paliativă nu este încă un obiectiv
social și medical care să fie luat în considerație cu adevărat, cu atenția și profesionalismul
aferente unei astfel de activităț i complexe (Clark, Centeno, 2006).
Cu toate ca Hospice Casa Speranței este prezentă la noi î n țară încă din anul 1992
(www.hospice.ro , accesat la data de 26.02.2018) , iar noi suntem membri UE și ne afiliem
la legislația europeană în vigoare, care se concentrează tot mai mult pe protecția calității
vieții oamenilor afectați de bol i incurabile și pe dezvoltarea sectorului îngrijirilor paliative,
cu efecte majore și vizibile în ultimii 20 -25 de ani, eforturile depuse de specialiștii,
societatea și autoritățile românești sunt minime, ceea ce duce la un rezultat așteptat și deloc
5
surpr inzător: ocupam la finele anului 2016 locul 22 din 27 de țări membre UE, în ceea ce
privește îngrijirile paliative ( www. who.int, accesat la data de 26.02.2018)
2.3 Obiective urmărite de îngrijirea paliativă
Îngrijirea paliativă are următoarele obiective princi pale (Stjernswärd, Clark , 2003) :
Îmbunătățirea calității vieții pacientului;
Ameliorarea s au (dacă este posibil) înlăturarea durerii;
Îmbunătățirea stării fizice a pacientului;
Îmbunătățirea stării psihologice (emoționale) a pacientului;
Îmbunătățirea stăr ii spirituale a pacientului;
Acordarea unui sprijin moral adecvat membrilor familiei pacientului pe
durata derulării bolii;
Acordarea unui sprijin moral adecvat membrilor familiei pacientului după
decesul acestuia.
Îndeplinirea tuturor acestor obiective es te imperios necesară în îngrijirea paliativă,
atât pentru pacient, cât și pentru membrii familiei acestuia, în timpul vieții sale, în timpul
luptei sale cu efectele distrugătoare ale unei boli incurabile, dar și după dispariția acestuia,
pentru membrii fam iliei afectate em oțional (Grady, 2005). Specialiștii din domeniu trebuie
să aibă o pregătire și competență profesională complexă și exemplară pentru a răspunde
activ și cu promtitudine cerințelor unei îngrijiri paliative complete, în co ncordanță cu
legislația actuală națională și internațională (Have, Clark, 2002).
2.4 Principiile care stau la baza îngrijirilor paliative
Îngrijirile paliative sunt axate pe următoarele principii (Lynn, Adamson, 2003) :
Asigurarea unui control eficient al durerii;
Îmbunătăț irea calității vieții pacientului;
6
Îngrijirea bolnavului trebuie să țină cont de atributele sale psihologice,
sociale și spirituale;
Afirmarea valorii supreme a vieții și considerarea morții ca fiind un proces
natural;
Unitatea de îngrijire este reprezenta tă de bolnav și de membrii familiei
acestuia;
În procesul de îngrijire a pacientului ia parte o echipă interdisciplinară de
specialiști, pentru a putea răspunde cu profesionalism și competență
numeroaselor și variatelor nevoi ale bolnavului și a membrilor familiei
acestuia;
Îngrijirea paliativă nu are ca scop accelerarea sau întâr zierea procesului
natural al morții;
Îngrijirea paliativă este suportul unei vieți active (în măsura în care boala
permite acest lucru) a pacientului până la sfârșitul vieții sale;
Îngrijirea paliativă este suportul moral acordat familiei bolnavului, în timpul
vieții acestuia, dar și imediat după deces;
Îngrijirea paliativă este complementară cu alte metode de tratament a bolii
pacientului;
Îngrijirea paliativă investighează complicațiile clinice survenite pe parcursul
evoluției bolii pacientului, pentru a contribui la o mai bună înțelegere a
afecțiunii de care suferă acesta și pentru a găsi remediul necesar la momentul
oportun.
2.5 Accesul la îngrijirea paliativă
Accesul la îng rijirea paliativă este condiționat de disponibilitatea serviciilor de
specialitate din teritoriul/țara respectivă. Acesta este foarte variat, de la țară la țară sau chiar
de la o regiune la alta, de pe teritoriul aceleiași țări. Accesul la îngrijirea palia tivă depinde
foarte mult de finanțarea unor astfel de servicii, de implementarea unui sistem adecvat în
cadrul politicilor regionale și naționale de sănătate publică, de sprijinul public și al factorilor
decidenți politic pentru aceste servicii (Bosanquet, Salisbury, 1999).
7
De asemenea, un rol determinant în accesul la îngrijirea paliativă de specialitate este
dat și de factorii de eligibilitate ai pacientului. Acești factori, la rândul lor, sunt direct
influențați de modul în care îngrijirea paliativă este privită în societatea respectivă, cât și de
scopul și obiectivel e pe care aceasta și le propune (Clark, Neale, Heather, 1995).
La momentul actual, îngrijirea paliativă este axată, în mod covârșitor, pe pacienții
care suferă de cancer. Un studiu efectuat î n anul 2005 în Marea Britanie, care are cel mai
dezvoltat sistem de îngrijire paliativă din lume, este relevant în acest scop. Studiul ne arată
că, 95% dintre pacienții care beneficiau de îngrijire paliativă într -un hospice sufereau de o
formă incurabilă d e cancer, iar cei care beneficiau de tratament de specialitate în spitale erau
în proporție de 89%. De aici se poate ajunge la o similaritate de expresie, și anume că,
bolnavii care beneficiază de îngrijire paliativă sunt cei afectați de cancer, creând con fuzie
în rândul populației neinformate (www.ncpc.org.uk , accesat la data de 23.02.2018)
Deși nu există încă dovezi ferme și studii ap rofundate care să arate eficienț a
îngrijirilor paliative și în cazul altor afe cțiuni terminale, există totuși în ultimii an i, o
diferență de retorică și de viziune asupra îngrijirilor paliative, cel puțin în țările dezvoltate
din U niunea Europeană, dar și d in Statele Unite ale Americii, C anada, Australia sau Japonia.
Ideea este că , îngrijirile paliative să fie extinse cu succe s și la pacienți care suferă de alte
boli incurabile, în afară cancerului, cum au fost dovedite rezu ltate convingătoare și benefice
de exemplu , în cazul pacienților care sufereau de SIDA sau de boli cardio -vasculare ,
într-un stadiu terminal (Da ley, Matthews, Williams, 2006).
Literatură de specialitate și studiile rec ente arată în mod convingător că și pacienții
altor afecțiuni incurabile , în afară de cancer, au acel eași nevoi și drepturi ca și aceștia și nu
numai că au nevoie de îngrijire paliat ivă, dar răspund cu succes la metodele specifice de
tratament ale acestui tip de îngrijire medicală. Așadar , se încearcă de câțiva ani ca accesul
pacienților la serviciile de îngrijire paliativă să fie axat pe nevoi și nu neapărat pe diagnostic,
se încearc ă să se schimbe această mentalitate și, implici t, criteriile de eligibilitate ale unui
bolnav, pentru a putea fi selectat, în vederea beneficierii unor astfel de servicii (Elkington
et all, 2007).
8
Un alt fapt care îngreunează accesul la îngrijirea paliativ ă de specialitate este dat și
de criteriul de eligibilitate legat de vârsta pacientului. S -a constata că , pacienții peste 75 de
ani nu au o atitudine diferită față de îngrijirea paliativă în comparație cu cei care sunt sub
această vârstă. Așadar, problema selecției nu este la ei, ci la personalul calificat care nu îi
încadrează ca fiind eligibili pentru o îngrijire paliativă de specialitate. Schimbarea acestei
mentalități va mai dura ani de zile, dar trebuie să remarcăm faptul că, pacienților peste 75
de an i le este foarte mult îngreunat accesul la o îngrijire paliativă de tip hospice sau chiar în
spitale și li se recoman dă doar îngrijirea la domiciliu (Burt, Raine, 2006).
În ceea ce privește situația de la noi din țară, accesul pacienților la îngrijirea pal iativă
de specialitate este îngreunat și de alți factori, cum ar fi (www.studiipaliative.ro , accesat la
data de 27.02.2018) :
Numărul redus de instituții care oferă servicii de îngrijire paliativă (gradul
de acoperire națională este de doar 7%!) ;
Lipsa unui program coerent de sănătate publică pentru acest domeniu;
Lipsta de voinț ă politică pentru a dezvolta acest sector;
Lipsa finanțării pentru dezvoltarea acestui sector;
Lipsa unui program informatic eficient la nivel local și național care să pună
la dispo ziția specialiștilor informații la zi privitoare la potențialii beneficiari
ai îngrijirilor paliative;
Birocrația din sistemul de sănătate românesc;
Lipsa de viziune a societății civile față de îngrijirile paliative;
Interesul public scăzut față de îngriji rea paliativă .
Lipsa mijloacelor de informare pentru pacienții potențiali beneficiari ai
îngrijirilor paliative;
Lipsa mijloacelor materiale ale multor pacienți potențiali beneficiari ai
îngrijirilor paliative (în special vâ rstnici).
9
2.6 Situația actuală a îngrijirilor paliative
Situația actuală a îngrijirilor paliative la nivel mondial este una complexă și este
influențată de mai mulți factori pe care vom încerca să -i prezentăm pe scurt în acest
subcapitol.
Studiile recente arată că, majoritatea cadrelor me dicale nu au o pregătire suficientă
pentru a fi specialiști în îngrijirea paliativă. Până în prezent accentul s -a pus pe educația
cadrelor medicale după autorizarea lor ca și asistenți sau medici. Reformele medicale din
ultimii ani din domeniul îngrijirilo r paliative din întreaga lume s -au focalizat pe o mai bună
pregătire a specialiștilor din domeniu, pe o instruire a lor anterioară autorizării și pe o
pregătire profesională continuă, pentru a putea fi puși la punct cu ultimile desco periri din
acest sector medical (Becker, Gamlin, 2004).
Lipsa cadrelor medicale specializate în domeniul îngrijirilor paliative este un alt
factor care influențează acest sector medical. Dacă ținem cont și de îmbătrânirea populației
la nivel globatl, ne putem face o imagine comp letă asupra acutizării acestei deficiențe din
sistem. Se încearcă tot mai mult în ultimii ani să se găsească mijloace de finanțare tot mai
mari care să ajute la dezvoltarea acestui domeniu, să se perfecționeze programele de
instruire a specialiștilor, să s e faciliteze accesul la ele, pentru ca tot mai multe cadre medicale
să fie interesate să practice îngrijirile paliative, pentru a ajuta populația, din ce în ce mai
numeroasă, care are nevoie de ele (Bruera, Sweeney, 2002).
Există de asemenea în domeniul în grijirilor paliative un deficit de formatori, oameni
instruiți care să poată pregăti viitori specialiști în domeniu. Se încearcă în țările dezvoltate
ca remunera ția specialiștilor cu experiență să fie crescută, pentru a putea activa cu normă
întreagă ca să poată instrui full time cât mai multe cadre medicale , care să practice ulterior
îngrijirea paliativă în hospiceuri, spitale și la domiciliu.
Dacă în țările dezvoltate economic și social există în ultimii 20 de ani o dezvoltare
rapidă a sistemului de îngri jiri paliative, în țările în curs de dezvoltare procesul este lent, iar
în țările subdezvoltate este practic inexistent. Se iau astfel măsuri pentru a putea pune în
practică programe de ajutorare a țărilor mai puțin dezvoltate , pentru a se putea recupera î n
10
viitor aceste diferențe uriașe. Aceste programe conțin surse de finanța re și de furnizare de
specialiști care să instruiască personalul medical în domeniul îngrijirilor paliative și sunt
concepute pentru a putea fi aplicate la niv el regional, național sa u zonal(Bruera, Sweeney,
2002).
Un alt factor care influențează starea actual ă a îngrijirilor paliative este dificultatea
de a forma echipe plu ridisciplinare care să acționeze ca un tot unitar și e ficient , pentru a
putea răspunde nevoilor complexe și varia te ale unui pacient cu o boală incurabilă aflat în
fazele terminale. Se instituie astfel, în procesul de educare al viitorilor specialiș ti, tot mai
multe tehnici și metode noi de lucru în echipă, accesul facil la informații, dezvoltarea
comunicării e tc, pe ntru ca aceste echipe multidisciplinare d in care să facă parte asistenți
medicali, sociologi, psihologi, medici etc să poată fi mai ușor formate și să poată activa
eficient , în special în cadrul hoscpice urilor și al spitalelor care asigură servicii de îngr ijire
paliativă de specialitate (Bruera, Sweeney, 2002).
Accesul specialiștilor la informațiile și studiile recente este, de asemenea, un factor
care influențează dezvoltarea do meniului îngrijirilor paliative. Se pune accent pe creare a
unor sisteme informatice performant e, în care accesul special iștilor să fie facil și gratuit,
pentru a se putea pune imediat în practica clinică noile descoperiri din domeniu (Clark,
Ingleton, Seymour, 2000).
În cele din urmă, dar nu în ultimul rând, se poate observa c ă, în ultimii ani, în țările
dezvoltate , se pune tot mai mult accentu l pe cercetare, pentru a ajuta la o dezvoltare mai
rapidă a do meniului îngrijirilor paliative (Clark, Ingleton, Seymour, 2000).
2.7 Aplicarea tehnologiilor informației și a comunicațiilor în îngrijirea paliativă
Amploarea pe care a luat -o tehnologia informațiilor și a comunicațiilor în ultimii 25 –
30 de ani și -a pus amprenta decisiv și asupra medicinei și a serviciilor din domeniul sănătății.
Mai mult decât atât, în ultimii 10 -15 ani, folosind u-se din ce în ce mai mult tehnologia
informației și a a comunicatiilor în medicină și în sănătate, a dus la apariția informaticii
medicale, care s -a axat preponderent pe folosirea diverselor aplicații IT în medicina clinică.
11
Informatica în sănătate are c a rol primordial folosirea aplicațiilor IT, a tehnologiei
informației și a comunicațiilor, de către alte profesii care au legătură cu domeniul sănătății,
de către pacienții beneficiari ai serviciilor de sănătate, precum și de către publicul larg,
pentru a putea fi bine informat și pentru a avea acces c ât mai facil la aceste servicii (Bath,
Bouchier, 2003).
În cadrul îngrijirilor paliative, tehnologia informației și a comunicațiilor trebuie să
fie folosită pentru ca pacienții să beneficieze de servicii calit ative superioare și să fie în
concordanță cu serviciile specializate oferite de echipele pluridisciplinare care acordă ajutor
bolnavului. Aceste noi tehnologii și instrumente, trebuie să fie în permanență în concordanță
cu obiectivele și principiile îngrij irilor paliative pe care le -am menționat anterior, în cadrul
unor subca pitole care îl preced pe acesta (Boulos, 2007).
O dată cu apariția Internetului s -a conturat în a fi necesară tot mai mult o abordare
online a publicului larg și în domeniul îngrijirilo r paliative. Au fost descoperite, în principal,
două căi de a oferi informații de calitate pe Internet publicului larg despre domeniul
îngrijirilor paliative (Chang at all, 2007) :
Portaluri specializate web care să ofere linkuri utile, gratuite și ușor
accesibile catre siteuri web de specialitate;
Diverse instrumente de ev aluare a calității informației furnizate pe Internet
pentru publicul larg și pentru potențialii beneficiari ai îngrijirilor paliative.
Aceste instrumente măsoară diferiți indicatori care s ă arate cât este de
credibilă, com pletă și veridică informația de pe Internet, referitoare la
dome niul î ngrijirilor paliative Bath, Bouchier, 2003).
Dezvoltarea tehnologiei informației și a a comunicaț iilor a creat posibilitatea de a
forma baze de date ext inse, bine concepute și realizate, în domeniul medicinei, sănătății și
a îngrijirilor paliative. De aceste baze de date depinde foarte mult munca specialiștilor din
dome niu. Aceștia trebuie să aibă cât mai ușor și gratuit accesul la aceste baze de date , pentru
a putea verifica: istoricul bolnavului, diagnostice sau tratamente adecvate, no ile descoperiri
din domeniu etc (Gagliardi, Jadad, 2002).
12
Un sistem electronic, online, bine pus la punct, poate oferi avantaje deosebite în
domeniul îngrijirilor paliative, cum ar fi (Protti, 2002) :
Oferirea de consultații gratuite online pacienților care nu au posibilitatea să
se deplaseze sau locuiesc foarte d eparte de un hospice sau de un spital care
are o secție de îngrijiri paliative (Smith at all, 2005) ;
Acce sul specialiștilor, dar și a publicului larg la arhive care să cuprindă
imagini și informații despre serviciile pe care le oferă dome niul îngrijirilor
paliative (Tang, Ng, 2006) ;
Prescrierea electronică a unor tratamente și medicații pentru pacienți;
Monitorizarea facilă a pacienților care beneficiază sau pot beneficia de
îngrijiri paliative;
Folosirea unor sisteme de comunicare codificate, care utilizează
terminologia medicală și care se adresează personalului medical de
specialitate , pentru a le ușur a activitatea (cum ar fi, de exemplu , sistemul
SNOMED CT);
Este facilitat un acces rapid la informații pentru potențialii beneficiari ai
îngrijirilor paliative (Wooten, 2001) ;
Poate fi un suport real emoț ional, moral și spiritual pentru pacienți, prin
furnizarea unor informaț ii sau linkuri utile catre siteuri sau blogguri
specializate în acest domeniu;
Pacientul poate intra în contact cu alți bolnavi care suferă de afecțiuni
similare și își pot împărtăș i astfel , unii altora, experiențele personale, ceea ce
duce la o ușurare a suferinței acestora (Saysell, Routley, 2003) .
Internetul, în general, este platforma de bază pe care se pot realiza diverse
instrumente de comunicare care să ajute pacienții, specialiștii și publicul larg . Aceste
instrumente sunt variat e, ele pot fi: siteuri, blogguri, podcasturi, portal uri web, social
bookmarking etc (Seymour, 2003).
13
2.8 Cadrul legislativ al implementării îngrijirilor paliative în România
Organizația Mondială a Sănătății a încercat în ultima decadă să aibă programe bine
puse la punct care să ofere recomandări țărilor în curs de dezvoltare pentru ca domeniul
îngrijirilor paliative să se poată dezvolta și să fie o parte integrantă din sistemul național de
sănătate. În țări că România, aflate în curs de dezvoltare, pacientul ca re suferă de o boală
incurabilă nu prezintă, din păcate, un interes foarte mare și, implicit, sistemul de servicii
oferit de îngrijirile palia tive este foarte slab dezvoltat ( www.oamr.ro , accesat la data de
26.02.2018).
Se poate observa totuși, în ultimii zece ani, că se fac eforturi și în țara noastră pentru
a asiugura un acces mai ușor la îngrijiirile paliative pentru pacienții care suferă de o boală
incurabilă și să se găsească surse de finanțare pen tru a se dezvolta acest domeniu
(www.infopaliatie.ro , accesat la data de 26.02.2018).
În această direcție, au fost concepute și puse în practică o serie de reglementări
legislative care să ajute la dezvoltarea domeniului îngrijirilor paliative în România, dintre
care cele mai importante le vom prezenta în c ele ce urmează.
Reglementările legislative din domeniul educației (www.edu.ro , accesat la data de
26.02.2018) :
Prin O.M. nr.916/23.12.1999 și OM nr 480/2005 s -au clarificat situația
obținerii atestatelor și specializărilor din domeniu, ceea ce a dus la o c reștere
considerabilă a numărului de specialiști în ultimii 10 ani.
S-a introdus în curricula de pregătire a asistenților medicali generaliști a unui
curs obligatoriu de îngrijiri paliative prin OMECT nr. 2713 din 29.11.2007.
Cursurile de formatori în dom eniul îngrijirilor paliative, precum și
acreditarea acestora se face doar de Școal a Națională de Sănă tate P ublică,
Management și Perfecționare în Domeniul Sanitar.
Reglementările legislative din sfera serviciilor sanitare ( www.ms.ro , accesat la data
de 26. 02.2018) :
14
S-a elaborat o nouă legislație privitoare la utilizarea stupefiantelor, pentru a
putea fi folosite în tratamentele împotriva durerii (Legea nr.339/2005 și HG
1915/2006, privitoare la normele de aplicare ale Legii nr.339/2005);
Legea privitoare la drepturile pacientului, include acum și dreptul la
îngrijirea paliativă;
Reglementarea drepturilor salariale ale personalului specializat î n îng rijirile
paliative (OUG nr.115 din 2004);
A fost inclusă în Contractul Cadru pentru asigurarea serviciilor medicale în
sistemul de sănătate, a posibilității de contractare și a serviciilor paliative cu
casele de asigurări de sănătate (din anul 2007);
Legea nr.95 din 2006, privitoare la reforma din domeniul sanitar, include și
domeniul îngrijirilor paliative.
2.9 Procesul de calculare a costurilor îngrijirii paliative
În domeniul îngrijirilor paliative este foarte important ca să existe un proces corect
și profesionist de calculare a costurilor serviciilor oferite pacientului. Analiza acestor costuri
este importantă pentru a oferi informații valide, în vederea asigurării unor surse de finanțare
care să acopere aceste costuri și să permită desfășurarea unei activități normale, fără sincope
nedorite. Totodată, calcularea costurilor serviciilor de îngrijire paliativă po ate să ajute la
implementarea unui program național al acestui tip de servicii care să fie inclus în
Programul Național de Sănătate (Rec. 24, Council of Europe, November 2003 ).
Calcularea corectă și profesionistă a costurilor îngrijirilor paliative trebui e să fie
făcută în cadrul unor grupuri de specialiști care să aparțină mai multor discipline (medici,
asistenți medicali, psihologi, asistenți sociali etc) și care sunt participanți activ în procesul
de îngrijire paliativă. Astfel, se pot elimina variabile le subiective și neprofesioniste care pot
influența în mod negativ evaluarea costurilor îngrijirilor paliative.
Standardele minime de calitate ale serviciilor de îngrijire paliativă, care sunt luate în
considerare în calcularea costurilor acestora, sunt (Stjernsward in Doyle at all, 2005) :
15
Modele specifice de organi zare a serviciilor de îngrijire paliativă;
Principiile generale de acreditare a personalului specializat în îngrijirea
paliativă;
Principiile generale ale organizării unei instituții de îngrijiri paliative;
Resursele umane necesare desfășurării unei activități optime în cadrul unei
instituții de îngrijiri paliative;
Criteriile de eligibilitate ale pacientului;
Criteriile de acces ale pacientului la serviciile de îngrijire paliativă;
Procesul de în grijire a pacientului;
Procesul de asigurare a asistenței necesare membrilor familiei pacientului;
Formarea și instruirea personalului specializat în îngrijiri paliative;
Principiile etice ale activității de îngrijire paliativă;
Standardele de îmbunătățire a calității serviciilor oferite.
2.10 Tipuri de servicii de îngrijire paliativă pentru calcularea costurilor
Tipurile de servicii de îngrijire paliativă care sunt luate în considerare pentru
evaluarea costurilor sunt http ( www.cnas.ro , accesat la data de 28.02 .2018) :
Unitățile cu p aturi;
Îngrijirile paliative oferite la domiciliu;
Consultațiile în ambulator;
Centrele de zi.
Unitățile cu paturi
Acestea sunt secții sau compartimente specializate care asigură servicii de îngrijire
paliativă în cadrul spitalelor sau hospice -urilor. Din punct de vedere al internărilor, acestea
pot fi (www.eapcnet.eu , accesat la data de 28.02.2018) :
16
Făcute pe o perioadă limitată, care au ca scop: controlul simtomelor bolii, o
supraveghere nonstop a pacientului aflat într -o stare ter minală a bolii;
Internările de zi, care au ca scop: tratamentele și/sau îngrijirile necesare
afecțiunii de care suferă pacientul, fără a necesita rămânerea lui în unitate pe
perioada nopții.
Îngrijirile paliative oferite la domiciliu
Au că specific vizitar ea pacientului de către specialist la domiciliul său. Îngrijirea
paliativă este acorda tă de o echipă pluridisciplinară (formată din medici, asistenți medicali,
psihologi, asistenți sociali, îngrijitori, clerici etc.), care acoperă toate nevoile pacientului .
Consultațiile în ambulator
Sunt serviciile de îngrijire paliativă oferite pacientului în cabinetele de consultații
specializate , care au ca scop : controlul evoluției bolii și/sau tratamentele minore adecvate.
Acete consultații sunt realizate la solicitar ea bolnavul ui sau prin programarea făcută d e
specialist.
Centrele de zi
Oferă servicii de îngrijire paliativă pacientului și au ca scopuri, următoarele
(www.anip.ro , accesat la data de 28.02.2018) :
Oferirea posibilității socializării pacientului cu alți in divizi aflaț i în suferință;
Oferirea unui sprijin reciproc pe care pacienții ș i-l acordă în cadrul acestor
centre;
Oferirea pacientului a unor activități de tip terapeutic;
Oferirea pacientului a unor activități de tip recreativ;
Monitorizarea clinic ă a pacientul ui;
Oferă pacientului tratamentele medicale de rutină;
Oferă pacientului o îngrijire fizică adecvată;
17
Oferă membrilor familiei pacientului posibilitatea de a -și desfășura
activitățile cotidiene în mod optim, fără stresul îngrijirii bolnavului pe
perioada câ t acesta este la centru l de zi;
Asigură o masă caldă pacientului;
Asigură transportul de la domiciliu la centru și de la centru la domiciliu l
pacientului.
2.11 Efectul de burn -out
Efectul de burn -out poate fi definit ca fiind un sindrom de epuizare t reptată și
constantă a individului, atât în plan fizic -fiziologic, cât și în plan psihic -emotional. Aceasta
epuizare cronică va duce în final la o degradare accentuată a stimei de sine și a încrederii în
propria persoană a individului, care se vor reflecta în comportamentul său printr -o atitudine
negativă față de activitățile cotidiene: muncă, familie, rel ațiile personale și sociale etc
(Swider, Zimmerman, 2010 ).
Efectul burn -out poate fi întâlnit și în situația în care individul nu reușește să aibă
rezultatele dorinte în cadrul profesiei, a unei relații personale, a unui obiectiv sau ideal
urmărit pentru o perioadă îndelungată de timp. În acest caz, individul va da dovadă de o
scădere considerabilă a motivației urmăririi scopului și/sau obiectivelor propuse
(www.journals.plos.org , accesat la data de 01.03.2018) .
Efectul de burn -out nu se instalează instantaneu, ci parcurge mai multe etape, pe care
specialiștii au încercat să le sintetizeze, după cum urmează (Wurm at all, 2016) :
Dorința exagerată de af irmare;
Implicarea exesiva în procesul muncii;
Neglijarea acută a nevoilor personale;
Incapacitatea persoanei de a putea identifica o sursă conflictuală;
Negarea apariției unor probleme și obstacole în viața individului;
Izolarea socială;
18
Labilitate emoțio nală;
Labilitate comportamentală;
Instalarea unui proces pregnant de depersonalizare;
Depresie;
Instalarea sindromului de burn -out.
Sindromul de burn -out poate fi prevenit prin (Alarcon, Eschleman,Bowling, 2009) :
Identificarea timpurie a factorilor de stre s personal și profesional;
Accesul și folosirea unor programe educaționale care să orienteze individul
spre realizarea obiectivelor, spre succes;
Accentul pus pe o îngrijire personală crescută.
Recuperarea individului după burn -out se poate realiza prin (Demerouti at all, 2001) :
Scăderea ritmului activității profesionale;
Obținerea unui sprijin profesionist ca să depășească momentul;
O reevaluare a scopurilor, obiectivelor și priorităților sale;
Acceptarea pierderilor suferite.
PARTEA A II -A
3 Scopul și obiectivele cercetării
Îngrijirea paliativă descrie orice formă de îngrijire sau tratament medical care se
concentrează pe reducerea severității simptomelor bolii mai degrabă decât pe efortul de a
întrerupe, amâna sau anula progresia bolii în sine sau de furniza un tratament curativ.
19
În esență scopul îngrijirii paliative este de a ameliora suferința și de a îmbunătăți
calitatea vieții pentru pacienții care se confruntă cu boli incurabile, complexe. Pentru a
atinge acest scop, îgrijirea paliativă trebuie să ia în calcul toate apectele suferinței
pacientului, să asigure asistență prin folosirea unei abordări multiprofesionale.
Așa cum am amintit la început, scopul lucrării de față este de a încerca stabilirea
unui echilibru între nevoile pacienților și posibilitățile de îngrijire ale Compartimentului de
Îngrijiri Paliative din unitatea noastră încercând utilizarea unui s istem de scoring utilizat
de Hospice C asa Speranței Brașov -bazat pe gradul de dependență al pacienților – corelarea
datelor în funcție de rezultatele obținute, optimizarea actului medical.
Normativul de personal stabilit pentru îngrijirile palliative nu este atins în unitatea
noastră, fiind încă în curs de acreditare, drept urmare optimizarea îngrijirii momentan
trebuind să se realizeze prin asigurarea unei medii de dependență a pacienților raportat la
posibilitățile Compartimentului, realizarea acestui lucru reprezentând de fa pt obiectivul
studiului de față.
4 Material și metodă
4.1 Metoda de studiu aleasă
Lucrarea se bazează pe studiul cazurilor internate și tratate în Compartimentul de
Îngrijiri Paliative din cadrul Spitalului CFR Simeria -Hunedoara în perioada 03.01.2018 –
20
31.03.2018, pe baza anamnezei, evaluare holistică, a foilor de observație (date demografice,
date patologie) , a examenului clinic și pe baza datelor culese prin implementarea în foile de
observație în această perioadă a Anexei 1 folosită de Hospice Casa Speranței Brașov –
respectiv tabelul de calculare a scorului de dependență al pacienților , precum și evaluarea
pe baza scalelor ECOG respectiv PPS în funcție de diagnosticul oncologic sau non –
oncologic al acestora.
Studiul este unul observa tional prospectiv longitudinal pentru că are ca scop simpla
descriere a cazuisticii, nu se face nici o int ervenție asupra pacienților, din punct de vedere
al temporalității este prospectiv, datele sunt culese pe baza unei fișe de extracție a datelor și
este longitudinal pentru că studiază evoluția unor feno mene, probele rămânând aceleași,
culegerea datelor efectuându -se săptamânal.
4.2 Instrumente folosite – Anexa 1 -Tabel de calculare a scorului de dependență a
pacientului
-Scala ECOG -pentru pacienții oncologici
-Scala PPS – pentru pacienții non -oncologici
-Chestionar direct adresat asistentelor cu încadrarea pe
o scală de la 1 la 4 a g radului de solicitare al săptămânii.
Anexa 1 -Tabel de calculare a scorului de dependență a pacientului -descriere :
1-Dependență redusă -total independent în îngrijirile zilnice, simptome
prezente foarte rar sau ocazional sau bine controlate
2-Dependanță medie -are nevoie de ajutor în îngrijirile zilnice, simptome
moderate, necesită evaluare și monitorizare atentă
3-Dependență ridicată -are nevoie de ajutor în îngrijirile zilnice, imobilizat
la pat, simptome severe, necontrolate
4-Foarte dependent -circumstan țe excepționale, necesită intervenții
intensive medicale, de nursing, supraveghere permanent.
Simptomele pot fi din sfera fizică, emoțională, socială, spiritual
21
Îngrijirile zilnice se referă la toaletă, alimentație, mobilizare,
îmbrăc are/dezbrăcare, captare dejecții.
Scala ECOG -descriere:
Grad 0 -complet activ, capabil de activitățile pe care le dasfășura înainte de
boală
Grad 1 -restricții în îndeplinirea activităților fizice solicitante
Grad 2 -mobil și capabil să se îngrijească singur, incapabil să m uncească,
activ mai mult de 50% din timp
Grad 3 -parțial capabil să se îngrijească singur, imobilizat la pat peste 50%
din timp
Grad 4 -imobilizat complet la pat sau scaun , nu se poate îngriji singur.
Scala PPS -descriere :
100% -complet activ, fără evidența bolii
90% -complet active, câteva semne de boală prezente
80% -efort în desfășurarea activității, semen de boală prezente
70% -incapabil de muncă, se poate autoîngriji
60% -dificultăți în autoîngrijire
50% -majoritatea timpului imobilizat la pat, semne severe de boală
40% -incapabil să efectueze majoritatea activităților, majoritatea timpului
imobilizat la pat
30% -imobilizat la pat, boală avansată
20% -nu se mai alimentează oral, boală avansată
10% -comă
0%-deces
22
4.2 Prelucrarea datelor
Prelucrarea datelor a fost realizată în Excel.
5 Prezentarea rezultatelor
5.1 Descrierea lotului de studiu:
Studiul s -a desfășurat pe un lot de 32 de pacienți internați în Compartimentul de
Îngrijiri Paliative al Spitalului CF Simeria în perioada03.01 -31.03.2018.
23
Din cei 32 de pacienți, toți au fost peste 40 de ani, 12% s -au situate între 40 -49 ani,
12% între 50 -59 ani, 6% între 60 -69 ani, 35% între 70 -79 ani, 35% între 80 -90 ani,
remarcându -se o pondere de 70% a pacienților vârstnici, peste 70 de ani, cu patologie
multiplă și comorbidități asociate.
12%
12%
6%
35%35%Repartiție pe grupe de varsta
40-49 ani
50-59 ani
60-69 ani
70-79 ani
80-90 ani
24
În ceea ce privește repartiția pe sexe, 53% din pacienți au fost de sex feminin, 47% de sex
masculin.
Feminin
53%Masculin
47%Repartiție pe sex
25
Din punct de vedere al domiciliului, predomină pacienții din mediul urban -65%,
comparative cu cei din mediul rural -35%.
35%
65%Repartiție pe domiciliu
Rural
Urban
26
71% din pacienți au avut o patologie non -oncologică, doar 29% reprezentând cazuri
oncologice.
71%29%Tip diagnostic
non-oncologic
oncologic
27
4%4%
14%
4%
9%
27%4%4%5%5%5%5%5%5%Diagnostice non -oncologice
AVC sechelar
BCR stadiu 4
BPOC stadiu 4
CIC
Dementa Alzheimer
Dementa mixta
Dementa vasculara
Fractura gamba stanga
status post interventie
chirurgicala
Fracturi multiple bazin si
coloana vertebrala,
status post interventie
chirurgicala
ICNYHA III
ICNYHA IV
Protezare totala sold drept,
status post interventie
chirirgicala
Schizofrenie paranoida
Scleroza multipla stadiu 4
28
Pentru cazurile non -oncologice am folosit ca evaluare scala de performanță PPS,
majoritatea pacienților -respectiv 32% situându -se la un status de performanță de 50%, 27%
din pacienți la 30%, 13% din pacienți la 60%, 14% la performanță de 70% și 14% la o
performanță PPS de 80%. Așa cum am amintit, majoritatea pacienților au fost peste 70 de
ani, cu patologie somatică multiplă, cu comor bidități associate, prin urmare majoritatea se
situează la un status de performanță de 50% și sub 50% (59%).
27%
32%13%14%14%Statusul de performanță PPS
30%
50%
60%
70%
80%
29
Pentru pacienții oncologici am utilizat pentru evaluarea performanței scala ECOG.
45% din pacienți s -au situat la un status de performanță ECOG 2, 22% ECOG 3 iar
33% au avut un status de performanță ECOG 4.
45%
22%33%Statusul de performanță ECOG
2
3
4
30
În cee a ce privește apartenența religioasă, majoritatea pacienților, respectiv 74% au
fost de rit ortodox, 10% catolici,3% romano -catolici , 7% penticostali, 3% baptiști, 3%
adventiști.
Pentru studiul de față apartenența religioasă nu modifică în vreun fel gradul de
dependență calculat , procentajul fiind în concordanță cu specificul regional și national.
Moartea, deși inevitabilă, este un subiect incomod de abordat, în unele culture fiind
chiar tabu. Chiar și atunci când problema este discutată deschis, așteptările pacienților și ale
familiilor nu sunt în concordanță cu standardele îngrijirilor paliative de îngrijire la sfârșitul
vieții, asocierea îngrijirii de tip hospice, paliativă , fiin d făcută cu renunțarea la lupta active
cu boala.
3%3%
10%
74%7%3%Apartenență religioasă
adventist
baptist
catolic
ortodox
penticostal
romano-catolic
31
Din punct de vedere al apartenenței active la o comunitate religioasă, majoritatea s –
au declarat credincioși nepracticanți(61%) , din varii motive -imposibilitate fizică,
psihică(patologie neuro -psihiatrică, demențe,AVC,schizofrenie) sau efectiv nu au fost
implicați religios decât într -o mică măsură, nu au acordat o importanță deosebită vieții
spirituale.
Este un subiect vast și delicat, ca unitate sanitară avem experiență puțină, dar din
observațiile asupra acestui grup din cadrul lucrării și nu numai, din umila experiență
personală în cadrul Îngrijirilor Paliative este poate cel mai important aspect, cu o răsfrângere
enormă asupra acceptării dignosticului, a suferinței, asupra răspunsului la tratament, asupr a
interacțiunii cu personalul de îngrijire, asupra calității vieții.
61%39%Apartenența (activă) la o comunitate
religioasă
Nepracticanti
Practicanti
32
Un alt aspect foarte important a fost cel legat de suportul familial. A existat un
procentaj de 19% de pacienți fără sprijin familial, chiar cazuri sociale, în cazul cărora
person alul de îngrijire a întâmpinat dificultăți mai deosebite(datorită problemelor de
mobilitate, supraveghere, asistență la mers, igienă personală, depresie, negativism
alimentar, cooperare dificilă). O altă lacună a Unității noastre o reprezintă lipsa suportu lui
social(asistența socială este asigurată prin intermediul Primăriei locale), precum și lipsa
centrelor sociale locale, ce face aproape imposibilă găsirea unei soluții de îngrijire adecvate
pentru majoritatea acestor pacienți.
Societatea română a fost în mod tradițional una în care legăturile de familie au fost
foarte strânse. Din acest motiv îngrijirea la domiciliu a fost până în prezent considerată cea
mai potrivită. Din păcate asistăm din ce în ce mai mult la renunțarea la aceste valori și la
19%
81%Suportul familiei/aparținătorilor
Fara sprijin
Cu sprijin
33
creșterea procentului spitalizărilor/instituționalizării cazurilor care necesită îngrijiri
paliative.
81% dintre pacienți au beneficiat totuși de sprijin familial mai mult sau mai puțin
activ , în mare parte și datorită faptului că structura tradițională a familiei s-a schimbat, multe
persoane vârstnice trăiesc singure, familia nu poate asigura suport activ(loc de muncă la
distanță, lipsa resurselor financiare,etc)
Evoluția pacienților pe parcursul internării a fost în proporție de 36% staționară , un
procentaj de 32% s -au externat chiar ameliorat(este vorba în special de cazurile sechelare
de AVC, patologia ortopedică și reumatologică, escarele de decubit), 19% au evoluat spre
agravare(transferați spre alte secții sau externați la domiciliu la cererea personală s au a
familiei) iar procentul de decese a fost de 13%.
32%
36%19%13%Evolutie pacienti
Ameliorat
Stationar
Agravat
Deces
34
Culegerea datelor s-a efectuat săptămânal, în funcție de scorul obținut prin aplicarea
în foile de observație a Anexei 1 folosită de Hospice Casa Speranței Brașov.
Scorul total al pacienților pe săpt ămâni s -a încadrat între 27 și 43, minimul de 27
obținut în săptămâna 1, maximul în săptămâna 11.
2739
373839383941 41
364342 42
s1 s2 s3 s4 s5 s6 s7 s8 s9 s10 s11 s12 s13Scorul total al pacienților pe săptămâni
Scor
35
Gradul de încărcătură al săptămânii a fost stabilit prin chestionar direct aplicat
asistentelor medicale cu o încadrare de la 1 la 4 (1=puțin solicitant, 4=foarte solicitant).
134 4 4
34 4 4 4 4 4 4
01234
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13Gradul de încărcătură al săptămânii
1 – putin solicitant
4 – foarte solicitant
101516 16 16 16 16 16 16
1416 16 16
024681012141618
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13Grad ocupare paturi pe saptamâni
paturi
36
Curbele gradului de ocupare a paturilor și cel al scorului de dependență sunt relativ
paralele , scorul de dependență fiind crescut la gradul de ocupare maxim al paturilor. 2739373839383941 41
364342 42
101516 16 16 16 16 16 161416 16 16
s1 s2 s3 s4 s5 s6 s7 s8 s9 s10 s11 s12 s13Grad ocupare paturi si scor dependenta
pe săptămâni
Scor Medie pacienti
37
Din corelarea gradului de dependență cu încărcătura săptămânii reiese o oarecare
discrepanță.Deși mă așteptam ca cele două curbe să fie paralele și gradul de dependență
calculat pe baza anexei să fie în concordanță cu gradul de încărcătură al săptămânii d eclarat
de asistente, lucrurile sunt puțin diferite, îndeosebi în săptămânile 2 și 10.Diferențele au
apărut fie datorită complicațiilor medicale apărute pe parcursul internării la aceiași pacienți,
fie în special datorită problemelor de ordin psiho -social și spiritual, cele datorate
neînțelegerii și neacceptării prognosticului și evoluției bolii, care deși fizic nu au fost mai
solicitante pentru personal, au crescut gradul de încărcătură psihologică.
2739
373839383941 41
364342 42
134 4 434 4 4 4 4 4 4
05101520253035404550
s1 s2 s3 s4 s5 s6 s7 s8 s9 s10 s11 s12 s13Grad dependenta si incarcatura saptamanii
31 suma dependenta
31 incarcatura saptamanii
38
Corelarea între gradul de dependență, cel de ocupare a l paturilor și cel de încărcătură
al săptămânii relevă o concordanță clară între ultimele două.
Normativul de personal pe de o parte nu este atins în unitatea noastră, mai mult chiar,
echipa multidisciplinară nu este întrunită , lipsa psihologului și a îndr umătorului spiritual
resimțindu -se din plin , personalul existent preluând o parte din aceste atribuții, fără însă a
putea suplini în totalitate aceste goluri.
Îngrijirea paliativă este o activitate interdisciplinară și multiprofesională care se
adaptează n evoilor pacientului și toți profesioniștii implicați în îngrijirea pacienților cu
boală avansată și progresivă vor avea asigurat accesul la servicii specifice de suport, după
nevoi.(Rec. 2003 privind îngrijirea paliativă) .
Este crucială promovarea îngrijir ilor paliative, informarea corespunzătoare atât pe
plan local, regional cât și național pentru organizarea resurselor și serviciilor, astfel încât
acestea să răspundă corect nevoilor acute ale populației țintă. 2739
373839383941 41
364342 42
101516 16 16 16 16 16 16
1416 16 16
134 4 434 4 4 4 4 4 4
05101520253035404550
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13Corelare intre grad dependență, ocuparea
paturilor și încărcătura săptămânii
dependenta
paturi
incarcatura saptamanii
39
Este foarte importantă sublinierea necesități i promovării prevenției, pentru evitarea
deceselor premature și a suferinței datorită insuficienței acestor servicii precum și a
insuficientei cunoașteri a scopului acestor servicii.
În așteptarea suplimentării de personal și a optimizării activității în c adrul
Compartimentului în conformitate cu normele în vigoare, o îngrijire de calitate trebuie
asigurată în primul rând prin asigurarea unei medii de dependență a pacienților raportat la
posibilitățile unității.
Ne epuizăm nu pentru că nu ne pasă, ci pentru că nu jelim (Rachel Remen), pentru
că nu avem timp suficient de acordat fiecărui caz în parte și fiecărei pierderi în parte , pentru
că fiecare membru al echipei trebuie să fie conștient de posibilitățile și limitele rolului pe
care îl îndeplinește și să aibă competența necesară acestuia.
40
6 Concluzii
1. Lotul studiat a fost de 32 de pacienți, cu un grad de dependență ridicat, la o medie a
personalului de 2 asistente și 2 infirmiere la schimbul 1, respectiv 1 asistentă și o
infirmieră la schimburile 2 și 3.
2. Gradul de dependență ridicat calculat pentru fiecare pacient în parte s -a datorat atât
simptomelor din sfera fizică, cât și emoțională, socială sau spiritual ă.
3. Încărcătura săptămânii se corelează mai ales cu insuficiența perso nalului de îngrijire, a
timpului insuficient alocat pentru fiecare pacient în parte.
4. Problema majoră a Compatimentului rămâne găsirea unei modalități de triere cor ectă a
cazurilor acceptate pentru spitalizare, având în vedere că nu beneficiem de echipă de
îngrijiri la domiciliu, astfel încât să putem acorda asistență optim ă pacienților fără a
suprasolicita posibilitățile umane și material e și a scădea în acest fel calitatea actului
medical.
5. Parte din problemele legate de gradul de dependență au fost legate de asemenea și de
partea spirituală, 61% din pacienți declarându -se credincioși însă fără apartenență la o
comunitate religioasă în sens real și practic, fără sprijin din partea unei comunități
religioase iar din acest punct de vedere per sonalul uni tății noastre este insuficient pregătit,
lacunar în abordarea problemelor psiho -spirituale.
6. Întrebarea finală -care este scorul de dependență potrivit pentru secție? Greu de stabilit –
Hospice Casa Speranței afirmă că pentru o îngrijire de calitate scorul de dependență nu
trebuie să depășească 31 cu 4 asistente și 4 infirmiere la schimbul 1, 2 asistente și 2
infirmiere la schimbul 2 și 2 asistente și 1 infirmieră la schimbul 3 la un număr de 13
paturi. Pentru 16 paturi normativul ar trebui să fie mai mare sau cel puțin egal, pentru că
așa cum am amintit la început, gradul de dependență este foarte greu de scăzut,
adresabilitatea cazurilor spre îngrijirile paliative fiind de cele mai multe ori cea a cazurilor
depășite, terminale.
41
Bіƅlіοɡrafіe
1. Alarcon, G.; Eschleman, K. J.; Bowling, N. A , Relationships between personality variables and
burnout: A meta -analysis , Work & Stress 23, 2009.
2. Bath, P.A., Bouchier, H., Development and application of a tool designe to evaluate websites
providing information on Alyheimer ’s Disease, Journal of Information Science 29, 2003.
3. Bath, P.A., Bouchier, H., Evaluat ion of websites that provide information on Alyheimer ’s
Disease, Health Informatic Journal 9, 2003.
4. Becker, R., Gamlin, R., Fundamenta l Aspects of Palliative Care Nursing, Salisbury, Quay
Books, 2004.
5. Bosanquet, N., Salisbury, C., P roviding a Palliative Care Servic: Towards an Evidence Base,
Oxford, Oxford University Press, 1999.
6. Boulos, M.N.K., The emerging Web 2.0 social software, Heal th Information and Libraries
Journal 24, 2007.
7. Bruera, E., Sweeney, C., Palliative care models: international perspective. Journal of Palliative
Medicine 5, 2002.
8. Buck, J., Reweaving a tapestry of care: religion, nursing and the meaning of hospice, Londra,
Nursing Historz Review, 15, 2007.
9. Burt, J., Raine, R., The effect of age on refrral to and use of specialist palliative care services
in adult cancer petients; a systematic review, Age and Ageing 19, 2006.
10. Chang at all, A system for interactive assessment and management in palliative care, Journal
of Payne and Symtom Management 33, 2007.
11. Clark, D., Small, N., Wright, M., Winslow, M., Hughes, N., A Bit of Heaven for the Few? An
oral history of the modern hospice movement in the United Kingdom, Lancaster, Obs ervatory
Publications, 2005.
12. Clark, D., Centeno, C., Palliative care in Europe: an emerging approach to comparative
analysis, Londra, Clinical Medicine 6, 2006.
13. Clark, D., Neale, B., Heather, P., Contracting for palliative care, Social Science and Medicine
40, 1995.
14. Clark, D., Ingleton, C., Seymour, J., Support and suppervision in palliative care research,
Palliative Medicine 14, 2000.
15. Daley, A., Matthews, C., Williams, A., Heart failure and palliative care services working in
partnership: report of a new m odel of care, Palliative Medicine 20, 2006.
16. Davies, E., Higginson, I.J., The solid facts:Palliative Care, Copenhaga, Organizația Mondială
a Sănătății, 2004.
17. Davies, E., Higginson, I.J., Better Palliative Care for Older People , Copenhaga, Organizația
Mondială a Sănătății, 2004.
18. Demerouti, Evangelia; Bakker, Arnold B.; Nachreiner, Friedhelm; Schaufeli, Wilmar B., The
job demands -resources model of burnout , Journal of Applied Psychology 86, 2001.
19. Elkington, P., Vivat, B., Burman, R., Silber, E., Higginso n, I.J., The health care needs of
chronic obstructive pulmonary disease patients in the last year of life, Palliative Medicine 19,
2005.
20. Gagliardi, A., Jadad, A.R., Examination of instruments used to rate quality of health
information on the internet, British Medical Journal 324, 2002.
21. Grady, P.A., Introduction: Papers from the National Institutes of Health State -of-the-Science
Conference on Improving End -of-the-Life Care, Journal of Palliative Medicine, 8, 2005.
22. Gehlert, S., Browne, T.A., The Handbook of H ealth Social Work , Hoboken, New Jersey , John
Wiley & Sons, 2006.
23. Have, H., Clark, D. (eds), The ethics of palliative care. European perspectives, Buckingham,
Open University Press, 2002.
24. Humphreys, C., Waiting for the last summons: the establishment of the first hospices in England
1878 -1914, Londra, 2001.
42
25. Lynn, J., Adamson, D.M., Living well at the end of life. Adapting health care to serious chronic
illness in old age, Washington, Rand health, 2003.
26. Protti, D., Implementing information for health: even more challenging than expected , aceesibil
la www.hinf.uvic.ca/archives/Protti.pdf , 2002 (accesat la 27.02.2018) .
27. Recommendation rec(2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the
organization of palliative care , Council of Europe , November 2003
28. Sasell, E., Routley, C., Telemedicine in community -based palliative care, International Journal
of Palliative Nursing 9, 2003.
29. Seymour, J., Technology and „natural death”, Zeitschrift fur Gerontologie und Geriatrie 36,
2003.
30. Brașov, Fundați a HOSPICE Casa Speranței, 2012.
31. Smith at all, Tele-medicine and rurral care applications, Journal of Postgraduate Medicine 51,
2005.
32. Stjernswärd, J., Clark, D., Palliative Care. A Global Perspective., în Hanks, G., Doyle, D.,
Calman, C., Cherny, N. (eds), Oxford Texbook of Palliative Medicine, ediția III, Oxford, Oxford
University Press, 2003.
33. Stjernsward J.in Doyle D. at all, Oxford Textbook of Palliative Care , Oxford University Press ,
ediția 2005 .
34. Swider, B. W.; Zimmerman, R. D ., Born to burnout: A meta -analytic path model of personality,
job burnout, and work outcomes , Journal of Vocational Behavior 76, 2010.
35. Tang, H., Ng, J.H.K., Googling for diagnosis, British Medical Journal 333, 2006.
36. Twycross, R ., Introducing Palliative Care , Oxford, Radcliffe Medica l Press, 2002.
37. Wooten, R., Telemedicine, British Medical Journal 323, 2001.
38. Wurm at all, Depression -Burnout Overlap in Physicians , publicat pe www.journals.plos.org , la
data de 1.03.2016
39. Giovambatista Zeppetella, Îngrijirea paliativă în practica clinică, Editura Farma Media, Tg.
Mureș, 2014.
40. Daniela Moșoiu, Catherine Andrews, Graham Perolls, Palliative care in Romania vol. 14,p. 65 –
67, ian.2000.
41. Catalogul Serviciilor de Îngrijiri Paliative 2014 -ANIP
42. IAHPC – Manual of palliative care, http://www.pacificcanc er.org/pacp -resources/palliative –
care-cancer -survivorship/iahpc -manual -palliative -care.pdf
43. Robert Twycross, Introducing Palliative Care,
http://books.google.ro/books?id=YmMwVnGTNiYC&pg=PA5&lpg=PA5&dq=quality+of+li
fe+twycross&source=bl&ots=vQry1XX5Lf&sig=9 vHiIfz0CoWe1Rc –
44. Quality of Death Index Report, http://graphics.eiu.com/upload/eb/qualityofdeath.pdf
45. Global Atlas of Pallative Care at the end of life,
http://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf
46. Recomandarea Rec(2003) 24 privind ingrijire a paliativa
http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=7hi45GYUhq0%3d&tabid=1709
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Brăilă(Crăciunel) Laura -Marinela Suprіnѕ PARTEA I ………………………….. ………………………….. …………………………….. [610989] (ID: 610990)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.
