Beneficiiile Activitatii Acvatice Pentru Copii cu Sindrom Down

Tratament ambulatoriu

Parintii copiilor cu Sindrom Down au un rol important in a-si ajuta copiii sa isi atinga potentialul maxim. Majoritatea familiilor aleg sa isi creasca copilul, in timp ce altele prefera adoptia. Gruparile si organizatiile de suport, pot ajuta parintii sa ia decizia corecta pentru familia lor.
A fi parintele unui copil cu Sindrom Down, implica o multime de provocari si frustrari si frecvente schimbari ale starii sufletesti – toate putand duce la epuizare. Se recomanda parintilor sa aiba grija de ei insisi, astfel incat sa aiba puterea de a fi alaturi de copil si de a veni in intampinarea nevoilor lui.

Dezvoltarea si achizitia abilitatilor de baza

Parintii trebuie sa fie rabdatori si sa isi incurajeze copiii pe masura ce acestia invata sa mearga sau sa atinga alte repere ale dezvoltarii, precum intoarcerea de pe o parte pe alta, statul in sezut, statul in picioare si vorbitul. Este foarte probabil ca aceste repere sa fie atinse intr-un timp mai indelungat decat in cazul altor copii, dar deprinderea lor poate fi la fel de semnificativa si surprinzatoare.

Este recomandata integrarea copilului mic (in jurul varstei de 3 ani) intr-un program de interventie precoce. Aceste programe beneficiaza de personal specializat in monitorizarea si incurajarea dezvoltarii copilului. Este indicata consultarea specialistilor din domeniul medical in legatura cu programele disponibile in zona.

Insusirea abilitatilor de baza, precum deprinderea de a manca de unul singur si de a se imbraca independent, implica mai mult timp pentru copiii cu Sindromul Down. In timpul in care copiii sunt invatati aceste abilitati, trebuie mentinuta o atitudine pozitiva. Trebuie sa se creeze oportunitati pentru a exersa si trebuie acceptat faptul ca este bine pentru copil sa fie supus provocarilor, chiar daca uneori greseste.

Dezvoltarea copilului poate fi promovata printr-o atitudine pozitiva si prin intermediul diferitelor oportunitati de invatare si socializare. Abilitatile cognitive ale copilului pot fi stimulate avand grija ca sarcinile solicitate sa nu fie prea dificile.

Dificultati scolare

Majoritatea copiilor cu Sindrom Down pot urma cursurile unei scoli normale. S-ar putea sa fie necesar un program de studiu adaptat, iar uneori chiar o scoala speciala.

Parintii trebuie sa fie implicati in educatia copilului. Copiii cu invaliditati, precum cele din Sindromul Down, au legal dreptul la educatie. Aceste legi protejeaza si drepturile parintilor de a fi bine informati in legatura cu deciziile educationale referitoare la copil.

Probleme specifice adolescentilor, tinerilor si adultilor

Odata cu atingerea pubertatii, ingrijirea adecvata si igiena devin foarte importante. Acceptarea propriei persoane si stima de sine sunt influentate de modul in care adolescentul sau tanarul se raporteaza la acestea.

Din punct de vedere social, adolescentii si adultii cu Sindrom Down au aceleasi nevoi ca oricare alta persoana. Cei mai multi vor dori sa mearga la intalniri cu prietena/prietenul, sa se socializeze si sa intretina relatii intime. Adolescentul poate fi ajutat sa dezvolte relatii sociale armonioase, daca este indrumat sa deprinda comportamentul si abilitatile sociale adecvate. El va fi, de asemenea, incurajat sa participe la activitatile scolare si comunitare. Asigurarea de oportunitati pentru a forma prietenii armonioase, este critica pentru fericirea si sensul existential al tanarului.

In orice caz, parintii trebuie sa fie constienti de dificultatile si vulnerabilitatile sociale pe care copilul le intampina. Pregatirea tanarului pentru relatii sociale armonioase si pentru eventualitatea unei relatii intime se face devreme in viata:

– tanarul va fi educat sa aiba respect pentru propriul corp si pentru corpurile celorlalti
– parintii trebuie sa vorbeasca deschis despre propriile credinte si idei
– adolescentul va primi educatie sexuala prezentata intr-un mod realist si pe care il poate intelege; i se va vorbi despre aspectele reproductive si intime ale sexului
– se va discuta despre metodele de control a nasterii si cele de protectie sexuala, pentru prevenirea bolilor cu transmitere sexuala.
Planurile privind viitoarea locuinta a copilului vor incepe inca din perioada adolescentei. Cele mai multe persoane adulte cu Sindrom Down, locuiesc independent, in case sau apartamente comunitare, care beneficiaza de servicii suportive. Oricum, majoritatea caselor si centrelor comunitare reclama un grad minim de independenta, de exemplu posibilitatea de a manca, de a se imbraca si de a se imbaia singur.

Un adult cu Sindrom Down poate munci departe de locuinta si are acces la activitatile sociale. Un stil de viata activ implicand un continuu proces de invatare, face pe oricine, inclusiv persoana cu Sindrom Down, sa se simta mult mai tonic si increzator in sensul vietii. O optiune poate fi serviciul special de ingrijire pentru adulti, sau Jocurile Olimpice Speciale sau orice alta activitate care pune accentul pe exercitiu. Trebuie incurajate interesele, precum arta sau pasiunile, de exemplu desenul.

Trebuie acceptat faptul ca adolescentul sau adultul cu Sindrom Down, au un risc crescut pentru a face depresie, in special dupa o pierdere, cum ar fi moartea unui membru al familiei sau o suparare majora in cursul rutinei zilnice. O schimbare in comportament este de multe ori primul semn. In cazul aparitiei semnelor de depresie, se recomanda consilierea tanarului sau adultului

Beneficiiile activitatii acvatice pentru copii cu sindrom down

1. INTRODUCERE

2. CE ESTE SINDROMUL DOWN?

3. COPII CU SINDROM DOWN

4. CARACATERISTICI ALE COPIILOR CU SINDROM DOWN

5. FACTORI PERTURBATORI AI DEZVOLTARII MOTORII OPTIME SI

MODELELE DE MISCARE COMPENSATORII

6. CUM SI CAND INTERVENIM

7. EVOLUTIE SI PROGNOSTIC

8. ACOMODAREA CU MEDIUL ACVATIC

9. MIJLOACE DE LUCRU SI ROLUL LOR

10.BENEFICII ALE ACTIVITATII ACVATICE

11.CONCLUZII

12. BIBLIOGRAFIE

INTRODUCERE

Astazi, înotul este considerat o activitate sociala importanta, exprimata prin tendinta de a învata copiii sa înoate de la cele mai fragede vârste, pentru a-l practica apoi pe întreg parcursul vietii.

Varietatea mijloacelor, intensitatea, volumul si complexitatea efortului sau contextul asocierii activitatilor acvatice cu factorii naturali de mediu – soare, aer, apa, – sunt aspecte legate de specificul fiecarui program de miscare în apa, practicat în scop profilactic, terapeutic sau doar recreativ.

Mediul acvatic influenteaza termoreglarea într-o masura mult mai mare decât aerul, asigurând o conductibilitate termica de circa 30 de ori mai mare. El exercita asupra organismului numeroase influente favorabile si determina un efort specific.

În contextul sociocultural actual familia se confruntă cu o serie de schimbări multiple și rapide la care trebuie să facă față eficient și să se adapteze optim pentru a-și menține integritatea și sănătatea. Se impune astfel cu necesitate dezvoltarea și implementarea unor mijloace și metode de intervenție alternative care să promoveze și faciliteze dezvoltarea optimă a copiilor încă de la naștere, pentru a putea asigura prevenirea și minimalizarea riscurilor neuromotorii. și psihologice ce pot apărea pe parcursul dezvoltării. Mai mult decât atât, potențialul bio-motric al populației Romaniei este în continuă degradare în ultimii ani, fiind din ce în ce mai des întâlnite situații nefericite de copiii născuți cu sindrom Down si cu alte deficiente neuro-motorii.

Lucrarea aduce in discutie importanta mediului acvatic asupra copiilor cu sindrom Down prin modul in care dorim dezvoltarea acestora din punct de vedere psihosomatic. Beneficiile activitatiii acvatice sunt reprezentate de entuziasmul crescut al copiilor care pot invata lucruri noi, cresterea increderii in fortele proprii si a stimei de sine precum si cresterea gradului de independenta devenind mai atenti si mai implicati in activitati.

2. CE ESTE SINDROMUL DOWN?

      Sindromul Down, cea mai comună anomalie cromozomială, poartă numele medicului britanic John Langdon Down care l-a descris pentru prima dată, în mod științific, într-un articol apărut în 1866. Abia în 1959 se descoperă existența unei anomalii congenitale care, în aproximativ 93 % din cazuri, apare din cromozomul suplimentar 21. În cazul persoanelor cu acest sindrom, în loc de 23 de perechi sau 46 de cromozomi în fiecare celulă, s-au descoperit 47 de cromozomi, deci vor fi 3 cromozomi de tip 21 într-o celula in loc de 2, maladia numindu-se și Trisomia 21.

Cauze

       În majoritatea cazurilor apare în urma unui accident genetic produs în timpul diviziunii celulare din momentul conceperii copilului. Dacǎ principalele caracteristici sunt în general cunoscute și diagnosticul se stabilește precoce, fie în maternitate, fie în rețeaua medicine de familie, originile sale precise pot fi mai diverse decât suntem dispuși sǎ credem și ajutorul concret pe care îl putem oferi bolnavului mult mai complex decât cel pe care acesta îl primește în mod current.
      O scurtǎ incursiune în geneticǎ ne permite întelegerea etiologiei acestei boli. O celulǎ diploid umanǎ conține 23 de perechi de cromosomi, fiecare pereche fiind identificatǎ printr-un numǎr, cu excepția ultimei perechi, reprezentatǎ de cromosomii sexuali (XX la sexul feminin și XY la sexul masculin). Unele persoane pot prezenta anomalii cromosomiale, traduse în general printr-un numǎr anormal de cromosomi. Poate fi vorba de anomalii numerice afectând cromosomii sexuali sau anomalii numerice ale celor 22 de perechi de omologi.Anomalia mai frecvent întalnitǎ este trisomia, adicǎ prezența a 3 cromosomi omologi, pentru o pereche datǎ, în loc de cei doi cromosomi obișnuiți.
Foarte rar (1/100) poate fi moștenit de la unul dintre părinți care este purtător al trisomiei 21;
În unele cazuri  (3%) extracromozomul va apǎrea doar în unele celule, în timp ce celelalte se vor dezvolta normal. Aceasta se numește mozaicism.
      Cele mai multe trisomii sunt letale, adesea foarte precoce, în cursul dezvoltǎrii embrionare. Ele se traduc atunci prin avort spontan. Asemenea trisomii pot fi observate la copii și apoi la adulți.

Rǎspândire

      Frecvența trisomiei 21 sau a sindromului Down este de 1 la 650 de nou-născuți și crește considerabil odată cu înaintarea în vărstă a mamei, mai ales peste vârsta de 35 de ani a mamei.
      Sindromul Down apare în toata lumea, indiferent de: rasă, cultură, religie, nivel social sau economic.
      Trisomia 21 este cea mai frecventǎ anomalie cromosomialǎ întalnită în patologia umană. Boala este mai frecventǎ la copiii de sex masculin, raportul sexelor fiind de 3 baieți la 2 fete.

Monitorizare și diagnostic prenatal

      Există 2 tipuri de teste prenatale disponibile pentru depistarea sindromului Down la fetus:teste de monitorizare și teste diagnostice.

      Testele de monitorizare estimează riscul unui fetus de a avea sindrom Down. În general, sunt neinvazive și nedureroase. Dar, datorită faptului că nu pot da un raspuns definitiv asupra posibilității unui fetus de a suferi de sindrom Down, este folosit, de cele mai multe ori, pentru a ajuta părinții în luarea deciziei de a face sau nu testul diagnostic.

      Testele diagnostice pot releva dacă fetusul are sau nu această boală. Ele au o acuratețe de 99% în diagnosticarea sindromului Down și a altor anomalii cromozomiale. Cu toate acestea, datorită faptului că se fac în interiorul uterului, sunt asociate cu un risc de avort și de alte complicații. Din acest motiv, sunt recomandate doar femeilor peste 35 de ani, care au o istorie familială de defecte genetice, sau care au un rezultat anormal la testele de monitorizare. Medicul genetician poate ajuta părinții asupra avantajelor și dezavantajelor fiecăruia dintre teste și asupra deciziei finale.
       
      Testele de monitorizare

 Testarea translucidității nucale
       Acest test este făcut între săptămânile 11 și 14 de sarcină și folosește ecografia, pentru a măsura spațiul translucid din spatele gâtului fetusului. Copiii cu sindrom Down sau cu alte anomalii genetice au tendința de a acumula lichid la acest nivel, acest spațiu văzându-se mai mare la ecografie. Această măsurătoare, alături de vârsta mamei și vârsta gestaționala a copilului, pot fi folosite pentru a calcula riscul copilului de a avea sindrom Down.
      Această testare detectează corect sindromul Down în aproximativ 80% din cazuri. Când se asociază cu un test hematologic al mamei, acuratețea este mai mare.

Triplul screening și testarea alfa fetoproteinei
      Aceste teste masoară cantitatea de diferite substanțe din sângele mamei, și asociate cu vârsta mamei, se estimează posibilitatea dezvoltării sindromului Down. Se face între săptămânile 15 și 20 de sarcina.

Ecografia detaliată
      Aceasta se face adesea în conjuncție cu testele sangvine și verifică dacă fetusul are vreuna din trăsăturile caracteristice sindromului Down. 
      Cu toate acestea, acuratețea testelor de monitorizare este de doar 60% și duc adesea la rezultate fals pozitive sau fals negative.

         Testele diagnostice

Evaluarea antenatală a riscului de trisomie 21
      Evaluarea riscului de trisomie 21 are ca scop aprecierea necesității punctiei amniotice. Dacă riscul este apreciat ca fiind mare, viitorii pǎrinți vor putea decide acceptarea unei amniocenteze, cu scopul stabilirii diagnosticului.
      Ei vor fii informați asupra limitelor investigației și asupra faptului cǎ însǎși punctia amniotică comportă un anumit risc, este dificil să compari riscul de a sacrifica un fǎt sanǎtos cu riscul de a lǎsa sǎ se nascǎ un copil cu trisomie 21, iar aceastǎ dificultate este analizatǎ diferit de la un cuplu la altul, decizia fiind rezultatul unor multiple considerente.
      Calcularea riscului se bazeazǎ pe riscul  a priori, care este în funcție de vârsta gestaționalǎ a fǎtului și de vârsta mamei. 

Amniocenteza
      Acest test se realizează între săptămânile 16 și 20 de sarcină. El implică extragerea unei mici cantități de lichid amniotic (lichidul în care stă fetusul) printr-un ac introdus prin abdomen. Celulele sunt analizate pentru depistarea anomaliilor cromozomiale. Amniocenteza are un risc scăzut de complicații, cum ar fi debutul travaliului înainte de termen și avortul.

Biopsia vilozităților corionice
      Acest test implică recoltarea unei mici mostre de placentă făcută, de asemenea, prin introducerea unui ac prin abdomen. Avantajul acestui test constă în faptul că, poate fi realizată mai devreme decât amniocenteza, adică între săptămânile 8 și 12 de sarcină. Dezavantajul este că are un risc ușor mai crescut de avort sau alte complicații.

Proba din sângele ombilical
      Acest test se realizează după săptămâna 20 de sarcină și necesită folosirea unui ac pentru extragerea unei mici probe de sânge din cordonul ombilical. Are riscuri asemănătoare amniocentezei.

Diagnosticul postnatal
      După naștere, diagnosticul de sindrom Down poate fi pus, de obicei, prin simpla inspecție a nou născutului. În cazul în care medicul suspectează un sindrom Down, pentru confirmarea diagnosticului se realizează cariotipul (o mostră de sânge sau țesut este analizată pentru evaluarea mărimii, numărului și formei cromozomilor).        

      Acordarea sfatului genetic
      În anul 1975, un comitet de experti ai Societǎții de Geneticǎ Umanǎ a definit sfatul genetic ca “un process de comunicare care se ocupǎ de problemele umane asociate cu manifestările sau cu riscul de apariție a unei boli genetice într-o familie.
      Acest proces implicǎ încercarea fǎcutǎ de una sau mai multe persoane pregǎtite corespunzător de a ajuta familia:
– Sǎ înțeleagă faptele medicale, inclusiv diagnosticul, evoluția probabilǎ a bolii și managementul disponibil.
– Sǎ aprecieze modul în care ereditatea contribuie la boalǎ, precum și riscul de recurențǎ a bolii la rudele specificate.
– Sǎ înțeleagǎ alternativele pe care le au în contextul recurenței.
– Sǎ aleaga opțiunea care li se pare cea mai potrivită în funcție de riscul lor, obiectivele familiei și standardele lor etice si religioase și sǎ acționeze în concordanțǎ cu aceastǎ decizie.
– Sǎ facǎ cea mai bună corecție posibilǎ a bolii la un membru afectat al familiei și/ sau a riscului de recurențǎ a acestei boli.

3. COPII CU SINDROM DOWN

            SINDROMUL LANGDON-DOWN, cunoscut și sub numele de trisomia 21 sau mongolism, este o anomalie cromozomială care poate îmbracă fie forma trisomiei (existența unui cromozom suplimentar, atașat perechii 21), fie forma translocației (anomalii de structura cromozomialǎ).
           Pentru o perioadă foarte lungă de timp, sindromul Down a fost cunoscut drept o perturbare comună în care handicapul mintal este cel mai evident simptom. Mult timp a fost omis faptul că există și probleme motorii specifice în dezvoltarea motorie, ca de exemplu lipsa echilibrului sau rotația trunchiului și scheme de mișcare anormale.
În procesul de dezvoltare normal, copilul trece printr-un numǎr de etape. Cu fiecare etapǎ, copilul tinde sǎ manifeste anumite caracteristici fizice, psihologice si emoționale. Deși toți copiii trebuie sǎ parcurgǎ aceleași etape de dezvoltare, fiecare o face în ritmul sǎu propriu care reflectǎ personalitatea sa unicǎ și propria experiențǎ.
Cunoașterea caracteristicilor fiecǎreia din aceste etape constituie modalitatea prin care copilul poate fi ajutat.
Copiii cu Sindrom Down pot întâmpina dificultǎți în anumite arii de dezvoltare: ei trec prin aceleași etape, dar o fac  în ritm propriu.
Intervenția precoce, studiile și cazurile clinice au arǎtat cǎ acești copii au un potențial mult mai mare de învațare si de socializare decât s-a crezut cu 10- 15 ani în urmǎ cǎ poate fi posibil. În același timp, trebuie sǎ ne reamintim cǎ fiecare copil, fie cǎ are sau nu sindromul Down, este o individualitate unicǎ, cu propriile sale forțe și slǎbiciuni, cu propriile sale abilitǎți, precum și cu un ritm personal de dezvoltare.
          Nou- născutul cu trisomie 21 are talia și greutatea mai mică decǎt ceilalți copii cu aceeași vârsta gestaționalǎ și adesea vine pe lume înainte de termen. În perioada de sugar și copil mic, talia și greutatea ramân sub media vîrstei, hipotonia persistǎ, brahidactilia si clinodactilia devin mai evidente, la fel și spațiul interdigital I la picior.
                   Copiii cu Langdon-Down prezintǎ o serie de caracteristici aparente: microcefalie, anomalii faciale (nas turtit, macroglosie, ochi mici și alungiți, proeminența facială), urechi cu malformații de structurǎ sau poziționare, abdomen destins, cu perete extrem de subțire, membre scurte în raport cu trunchiul și malformații ale degetelor, precum și predispoziții sau afecțiuni organice cardiace, gastro-intestinale, risc crescut la infecții, tulburǎri vizuale, auditive.
         Întârzierea în dezvoltarea psiho-motorie devine și ea evident, sindromul Down asociindu-se întotdeauna cu un retard mintal ce variazǎ de la sever la moderat.
          Dincolo de aceste aspecte care îl particularizeazǎ, copilul Down este extrem de puțin înzestrat nativ sǎ se autoprotejeze, permanent expus neajunsurilor existenței, date fiind absența sentimentului de teamă (incapacitatea de a percepe "răul"), pregnanța sentimentului de rușine care îl poate inhiba, stângăcia și, mai ales, imensa și inocenta disponibilitate afectivǎ, manifestatǎ în raport cu toți cei din jurul său.
       Totuși, în ultimul timp s-a evidențiat clar faptul că un copil cu sindrom Down este deficitar mai mult în abilitățile motorii decât în cele mintale.
      Studii fǎcute pe grupuri de copii cu sindrom Down și având  grupuri martor copii fără dizabilități, în condiții similare de sex, vârstă, clasă socială au evidențiat faptul că vărsta medie la care se realizează principalii indicatori ai etapelor dezvoltării motorii este semnificativ întărziată.
  Două sunt explicațiile posibile ale faptului că în general handicapul mintal este însoțit de o evoluție anormală a dezvoltării motorii și de abilități motorii reduse: comportamentul explorativ redus și deteriorarea sistemului neuromotor.
      O caracteristică importantă a dezvoltarii motorii a acestor copii este că în comparație cu copiii fără dizabilități, indicatorii motorii nu numai că se realizează mai târziu, dar și categoria de vârstă la care se atinge un nivel motor specific este mult mai mare.
      Rezultatele studiilor arată că cei cu sindrom Down dobândesc mult mai greu viteza la mers, echilibrul, forța, coordonarea ochi-mână, dexteritatea, viteza de reacție și abilitățile motrice grosiere și fine, comparativ cu copiii fară dizabilități și asociază problemele de echilibru maturizării întârziate a cerebelului, dimensiunilor relativ mici ale cerebelului și ale trunchiului cerebral.

4. CARACTERISTICI ALE SINDROMULUI DOWN

„Persoanele cu sindrom Down au aceleași sentimente, emoții, senzații și nevoi ca orice altă persoană. Nevoia de a fi iubit poate fi împlinită în cadrul unor activități pe măsură sau prin joc, muncă și în relațiile sale cu cei din jur.”

Michael Proux, psiholog

 Sindromul Down poate fi recunoscut de la naștere datorită caracteristicilor sale distinctive. Testele cromozomiale se fac apoi pentru a confirma diagnosticul.

Caracteristici fizice

Dezvoltarea cognitivă

Dezvoltarea socio-emoțională

Dezvoltarea motorie

Caracteristici fizice

Greutate mică la naștere

Microcefalie

Urechi mici implantate anormal, formă anormală a pavilionului urechii (urechi displazice);

Fața lată și turtită, capul plat la spate;

Profilul facial este aplatizat;

Nasul este mic cu  bază largă,  narile deschise anterior;

Ochii oblici și uneori există o plică la colțul ochilor numită epicant;

Gura este mai mică, limba scoasă în afară (pot saliva mai mult) datorită hipotoniei (obicei care poate fi corectat prin învățare);

Dentiție cu erupție dentară întârziată, hipolplazie dentară;

Părul este mai rar și subtire;

Linia de implantare a părului esta  joasă și slab definită;

Gâtul este scurt și uneori există un exces de piele în zona cervicală care formează un fald;

   *Dacă copilul nu este învătat sa țină limba în gură, acest aspect nu se va îmbunătății cu timpul. Expusă frecvent la aer (ținuta afară din gură), limba va fi stimulată să devină mai uscată și probabil mai mare. De multe ori maxilarul și mușchii faciali sunt moi, cu tonus muscular scăzut. Toate acestea împreună pot da naștere la dificultăți de vorbire și pierderea clarității în exprimare-chiar daca ei produc aceste sunete în gât. Articularea clară a cuvintelor depinde de o reproducere adecvată la nivelul gurii, dinților, limbii și buzelor, și de faptul că ele lucrează cel mai bine pe rând. În acest caz, funcționalitatea vârfului limbii, a buzelor și a dinților se va îmbunătăți prin stimulare. Copilul trebuie încurajat să sugă bomboane pe băț, să bea cu paiul, să facă baloane și să-și spele dinții cu limba.*

Brațele sunt scurte, îndesate

Degetele scurte și degetul mic curbat în interior;

În  palmă au de obicei o singură  plică orizontală numită “plica simiană”;

Există o distantă mai mare între  primul și al doilea deget de la picioare;

Hipotonie generalizată, tradusă prin picioare plate și abdomen flasc ;

*Tonusul muscular se poate ameliora spontan odată cu înaintarea în vârstă, dacă copilul este activ și vioi, prin activități care-l țin ocupat și îi solicită musculatura membrelor. Dacă copilul este mai liniștit, mai “leneș”, are nevoie de exerciții. Copilul are nevoie să devină conștient de propriul său corp și capabil să exploreze spațiul din jurul lui.*

Lungimea și greutatea este mai mică la naștere;

Femeile cu sindrom Down sunt fertile, iar bărbații cu sindrom Down nu sunt fertili. Riscul ca o femeie cu sindrom Down să dea naștere la un copil cu sindrom Down este de aproximativ 35-50%;

Tulburări asociate
    Caracteristicilor fizice li se pot asocia o serie de malformații congenitale precum și riscul crescut pentru anumite afecțiuni care au impact asupra speranței de viață și asupra calității acesteia. De exemplu:

40% prezintă malformații cardiace din care jumătate sunt grave și pot necesita intervenții chirurgicale (Aparat  cardio-vascular cu malformații, persistența canalului arterial etc.).

Afecțiuni respiratorii (compresiunea vascusculară a căilor respiratorii inferioare, traheobronhomalacia)

Aproximativ jumătate din copii cu sindrom Down au probleme de auz, iar problemele de vedere sunt chiar mai frecvente;

Aproximativ 30% pot avea  afecțiuni ale glandei tiroide de tip hipotiroidie;

Predispuși la  afecțiuni gastro-intestinale

Riscul de a face leucemie este de 15-20 de ori mai mare decât la persoanele normale;

Există un ritm mai rapid de îmbătrânire a organismului, și riscul de a face boala Alzheimer este de aproximativ 25% față de un risc de 6% în populația generală;

Tegumentele sunt foarte uscate și îmbătrânesc mai repede (risc de apariție a eczemei);

Dizabilitate în dezvoltare: dezvoltare incompletă a creierului, ceea ce duce la retard mental. De aceea programele de intervenție precoce sunt foarte importante;

Există un risc mai crescut de a face infecții, tulburari digestive și respiratorii.

Dezvoltarea cognitivă

• Prezintă o slabă dezvoltare intelectuală
• Sunt extrem de slab înzestrați nativ să se autoprotejeze (incapabil să perceapă ”răul”)
• Nivelul intelectual variază în limite largi: de la nivelul sever de “idiotie“ (QI=20) până la nivelul de “debilitate” (QI=70). Personae cu QI mai mare de 70 sunt rare;
• Au probleme cu conceptul de timp și număr (ieri-azi; mic-mare);
• Sunt dornici de a învăța lucruri noi
• Au mai mult abilități practice decât teoretice.
• Au îndemanarea de a face lucruri de rutină cum ar fi îmbrăcatul, servitul mesei, mersul la baie/toaletă;
• Au performanțe mai slabe in cazul aspectelor legate de memoria de scurtă durată;
• Pentru identificarea stimulilor și pentru reproducerea lor “vizuală” au nevoie de o prezentare mai prelungită
• Copilul cu sindrom Down începe să vorbească mai tarziu decat unul normal (pe la vârsta de 4 ani). A asculta foarte mult și a vorbi este foarte important pentru acesti copii. Stimularea vorbirii este foarte importantă, altfel cuvintele invățate nu vor fi niciodata rostite.
• Articularea cuvintelor este dificilă și vorbirea lor este mai greu înțeleasă din cauza hipotoniei limbii și a problemelor de dențitie. Unele persoane au o voce mai răgușită și o inălțime joasă a sunetelor.

Dezvoltarea socio-emoțională

În general au caracter blând, plăcut, sunt senzitivi, emotionali, se atașează ușor de persoanele apropiate;

Le place foarte mult mizica și ritmul;

Au probleme cu tranziția la situații noi, sunt rigizi și încăpătânați în comportament, le place regularitatea și nu le plac situațiile noi;

Câteodată persoanele cu sindrom Down au o tolerantă scazută la frustrare și sunt destructivi, dar sunt în general mai puțin agresivi și destructivi decât persoanele cu handicap mintal.
linic, sindromul este caracterizat printr-o mare diversitate de malformatii prezente la nastere sau adaugate in primele luni de viata. Nici un semn nu este de unul singur hotarator pt. diagnostic, ci numai ansamblul semnelor, care da un aspect partin sensul ca 28% ajung pana la 30 de ani, 8% depasesc 40 de ani, 3% pot depasi 50 de ani.

Dezvoltarea motorie

       Pentru o perioadă foarte lungă de timp, sindromul Down a fost cunoscut drept o perturbare comună în care handicapul mintal este cel mai evident simptom. Mult timp a fost omis faptul că există și probleme motorii specifice în dezvoltarea motorie, ca de exemplu lipsa echilibrului sau rotația trunchiului și scheme de mișcare anormale.
       Totuși, în ultimul timp s-a evidențiat clar faptul că un copil cu sindrom Down este deficitar mai mult în abilitățile motorii decât în cele mintale.
      Studii făcute pe grupuri de copii cu sindrom Down și având  grupuri martor copii fără dizabilități, în condiții similare de sex, vărstă, clasă socială au evidențiat faptul că vârsta medie la care se realizează principalii indicatori ai etapelor dezvoltării motorii este semnificativ întârziată.
  Două sunt explicațiile posibile ale faptului că în general handicapul mintal este însoțit de o evoluție anormală a dezvoltării motorii și de abilități motorii reduse: comportamentul explorativ redus și deteriorarea sistemului neuromotor.
      O caracteristică importantă a dezvoltarii motorii a acestor copii este că în comparație cu copiii fără dizabilități, indicatorii motorii nu numai că se realizează mai târziu, dar și categoria de vârstă la care se atinge un nivel motor specific este mult mai mare.
      Rezultatele studiilor arată că cei cu sindrom Down dobândesc mult mai greu viteza la mers, echilibrul, forța, coordonarea ochi-mână, dexteritatea, viteza de reacție și abilitățile motrice grosiere și fine, comparativ cu copiii fară dizabilități și asociază problemele de echilibru maturizării întârziate a cerebelului, dimensiunilor relativ mici ale cerebelului și ale trunchiului cerebral.
      O impresie asupra tonusului realizată combinând detaliile mișcarii pasive cu pozițiile și observarea abilităților motorii ne arată un anumit grad de hipotonie  la acești copii și care poate fi: severă, moderată și mică.
      Reacțiile de sprijin se dezvoltă relativ repede ca un substituent al lipsei reacțiilor de echilibru. Reacțiile posturale ale acestor copii se dezvoltă întârziat, iar întarzierea în dezvoltarea motorie devine și mai mare atunci când nu are loc dezvoltarea anticipată a reacțiilor posturale între patru și șase luni.
      Acești copii dezvolta scheme de mișcare anormale pentru a-și compensa problemele motorii specifice.
Cauza principală a problemelor motorii a copiilor cu sindrom Down este tonusul postural scăzut. Reglarea controlului postural, care permite adoptarea și menținerea posturii în timpul activităților motorii, este redus și are efect negativ asupra co-contracțiilor și reacțiilor de echilibru. Particularitățile caracteristice ale acestor copii sunt schemele de mișcare statice și simetrice, strategiile de mișcare compensatorii și lipsa variabilității. Problemele de dezvoltare nu apar într-o formă izolată ci sunt rezultatul etapelor anterioare și au consecințe asupra etapelor viitoare.
Punând problemele motorii într-un context de dezvoltare, kinetoterapeutul obține o structură pe baza căreia poate alege în mod fundamental exercițiile terapeutice pentru copilul cu sindrom Down.

În general, din punct de vedere al dezvoltării motorii, un copil cu sindrom Down:
     
• Echilibrează bine capul la o vârstă cuprinsă între 3 și 9 luni (față de 1-4 luni la copii normali)
• Începe să se rostogolească la o vârstă cuprinsă între 4 și 12 luni (față de 2-10 luni)
• Stă ridicat în șezut mai mult de 1 minut la 6-16 (față de 5-9 luni)
• Începe să realizeze târârea  între 9 și 19 luni (vârstă recomandată pt. însușirea acestei achiziții)
• Inițiază mersul în patru labe între 10 și 24 de luni (vârstă recomandată)
• Se trage în ortostatism la  8-26 luni (față de 7-12 )
• Se trage în ortostatism cu sprijin la 6-30 (fața de 7-12 luni)
• Stă în ortostatism fără sprijin la 12-38 (față de 9-16 luni)
• Merge fără sprijin la 13-48 (față de 9-17 luni)
• Urcă scările cu sprijin la 20-48 (față de 12-24 luni)
• Coboară scările cu sprijin la 24-60 (față de 13-24 luni)
• Aleargă la 48 luni
• Sare pe loc la 48-60 luni

5. FACTORII PERTURBATORI AI DEZVOLTĂRII MOTORII OPTIME ȘI MODELELE DE MIȘCARE COMPENSATORII

      Cei 4 factori perturbatori caracteristici ai sindromului sunt:

      HIPOTONIA care afectează copii cu S.D. în grade diferite. Cu toate ca în unele cazuri efectele se ameliorează, hipotonia persist întreaga viată, determinând dificultăți în deprindere anumitor abilități motorii.
      De exemplu, hipotonia musculaturii abdominale va face dificilă păstrarea echilibrului în pozitie verticală. Pentru compensarea acestui lucru copilul are tendința de a se apleca înainte in cautarea unui sprijin.
     
      LAXITATEA LIGAMENTARĂ
      Laxitatea ligamentară, în mod particular, este mai pronunțată la articulația șoldului. În momentul în care sunt întinși  pe spate, picioarele acestor copii au tendința de a se poziționa cu șoldurile flectate și cu genunchii depărtați și în acelaș timp flectați, iar în ortostatism se observă picior plat valg bilateral.
      Această hiperlaxitate face ca  articulațiile să fie mai putin stabile și din acest motiv este mai dificil pentru kinetoterapeut să îl educe pe copil să-și mentină echilibrul.
     
      SCĂDEREA FORȚEI
      Copilul cu S.D. are o forță musculară scăzută, dar aceasta poate fi îmbunătățită foarte mult. Creșterea forței musculare este foarte importantă, pentru că în absența ei copilul are tendința de a dezvolta modele de mișcari compensatorii anormale, care pe termen lung vor afecta întreaga sa dezvoltare motorie. În momentul în care dorește să stea în ortostatism nu reușeste decât cu genunchii înțepeniți din cauza slăbiciunii aparatului său locomotor, în special al membrelor inferioare.
     
      MEMBRELE INFERIOARE ȘI SUPERIOARE AU O LUNGIME MAI MICĂ
      Membrele sunt scurte în raport cu corpul  ceea ce face și mai dificilă învațarea anumitor posturi, cum ar fi de exemplu poziția șezând. În cazul acestor copii se poate observa că nu se pot sprijini pe mâini, decât dacă se apleacă în față, iar din cauză că membrele inferioare sunt mai scurte, urcarea treptelor este dificilă.

      În prezent există programe destinate accelerării dezvoltării copiilor cu dizabilități în perioada preșcolară. Ele sunt cunoscute sub denumirea de programe de intervenție precoce. Este recomandat să se înceapă aceste programe încă din luna a treia de viață. Acestea includ programe specifice de tratament cum ar fi fizioterapia, terapia ocupațională și logopedia, precum și programe educative generale în care personalul calificat lucrează cu copilul și cu familia acestuia, la domiciliu, în mediul lor familial. Părinții au de asemenea oportunitatea de a lucra ei înșiși cu copii lor in calitate de co-terapeuți. Părinții vor fi pregătiți și consiliați de consilieri parentali.
      Scopul acestor programe este de  a  facilita condițiile în care persoanele cu sindrom Down vor putea să-și atingă potențialul maxim fără a fi forțate să-si depășească capacitățile. Opinia specialiștilor este că aceste persoane învață în același mod ca și cele normale, doar că într-un ritm mai lent și cu pași mai mici.
      Majoritatea adolescenților afectați vor atinge un anumit grad de independență. Ei vor fi capabili sa se imbrace singuri, să vorbească astfel încât să fie înteleși de către familie și  alte persoane. Ei vor fi dornici de a stabili prietenii și vor avea interese adecvate la vârsta adolescenței.*
           De la o vârstă timpurie, persoanele cu sindrom Down vor fi conștiente că sunt diferite de celelalte persoane și de aceea este foarte important să le fie încurajată independența și încrederea în sine în locul segregării și dependenței de alții.

6. CUM ȘI CÂND INTERVENIM

Tratament medical

Stimulare cognitivă

Psihomotricitatea

Kinetoterapia

Consilierea familiei

Alte modalități de intervenție

Putem preveni?

Tratamentul medical

      Nu există un tratament medical pentru Sindromul Down sub forma unei cure specifice. Dar, copiii cu Sindrom Down pot beneficia de ajutor medical și de intervenție precoce, începând încă din mica copilărie, pentru tratamentul bolilor asociate cu Sindromul Down, sau altor probleme de sănătate care pot apare.
      Părinții unui copil cu Sindrom Down vor face cunoștință cu o echipă întreagă de medici specialiști, echipa completă va include: medicul de familie, cardiologul, ORL-istul, uneori chirurgul sau ortopedul, oftalmologul, pedopsihiatrul, neurologul, radiologul, endocrinologul, gastroenterologul. Acești medici pot detecta și trata complicațiile Sindromului Down, cum ar fi problemele cardiace, de respirație, gastrointestinale, de auz, etc.
      Nou-născutul cu Sindrom Down va avea nevoie de controale medicale regulate și de numeroase teste, încă din prima lună de viață. Aceste teste vor fi folosite pentru monitorizarea condiției copilului și pentru depistarea cât mai precoce a semnelor bolilor asociate cu Sindromul Down, precum și a altor probleme de sănătate. Copilul cu Sindrom Down va avea nevoie în continuare de controale medicale regulate, care îl vor ajuta să se adapteze la schimbările fizice și psihice care vor surveni odată cu creșterea. Asistența medicală corespunzătoare este obligatorie. Există unele complicații care sunt mai frecvente la copilul cu Sindrom Down, dar nici una dintre ele nu este obligatorie sau strict specifică. Astfel, o urmărire medicală sistematică de la naștere până la vârsta de adult permite depistarea și deci tratarea lor pe măsură ce ele devin manifeste.
      Părinții și îngrijitorii copilului trebuie să aibă grijă deoarece copilul cu Sindrom Down poate tolera un grad mare de durere înainte de a o semnala, și poate că nu va fi capabil să o descrie foarte bine. Primul semn de boală poate fi orice schimbare în comortamentul copilului.
      Tratamentul malformațiilor congenitale de inimă
      Copiii cu Sindrom Down cu malformații congenitale de inimă necianogene de tipul defectelor septale interatrial, interventricular și canal arterial persistent, fără semne de insuficiență cardiacă, nu necesită tratament, ci doar o monitorizare atentă, permițând amânarea intervenției chirurgicale, dar cu control periodic al gradului de hipertensiune pulmonară. Aprecierea oportunității intervenției chirurgicale de corecție se va decide de la caz la caz. Pacienții cu canal atrioventricular compensat hemodinamic au indicație de corecție chirurgicală a malformației în primele 3-6 luni de viață.
      Nou-născuții, sugarii și copiii care dezvoltă insuficiență cardiacă vor primi tratament tonicardic cu Digoxin, pentru ameliorarea funcției inimii, diurtic cu Furosemid și vasodilatator cu inhibitori ai enzimei de conversie a angiotensinei, alături de un tratament sedativ ușor cu Fenobarbital și oxigenoterapue la nevoie.
      În alimentație se reduce aportul de sare. Sugarii care obosesc la supt la sân au indicație de a se alimenta cu biberonul în mese mici și dese, fracționate, iar dacă nu se pot alimenta nici așa, au indicație de aplicare a unei sonde nazogastrice pe care să fie alimentați.
      Dacă simptomele de insuficiență cardiacă persistă sau se agravează în ciuda tratamentului medical, pacienții vor fi adresați de urgență serviciului de chirurgie cardiovasculară, în vederea corecției chirurgicale.
      Tratamentul afecțiunilor respiratorii la copiii cu Sindrom Down
      Boala de reflux gastro-esofagian se tratează diferit, în funcție de severitatea manifestărilor. Poziționarea nu are efecte remarcabile, însă antiacidele pot fi folositoare în cazurile ușoare precum și a celor moderate. Utilizarea prokineticelor s-a dovedit a fi benefică, cisapridul (atenție la noile dovezi asupra acțiunilor cardiace ale acestui medicament!) fiind mai eficient decât domperidonul. În cazurile moderate de boală se pot folosi inhibitorii de pompă de protoni, dar omeprazolul și-a dovedit în timp eficacitatea superioară. Refluxul sever cu simptome semnificative necesită intervenție chirurgicală de duplicare la nivelul fundului stomacului. Problemele respiratorii necesită în general mai multe luni pentru rezolvare, după instituirea acestor tratamente, dar prognosticul este favorabil.
      Patologia căilor aeriene superioare se tratează prin intervenție chirurgicală. Bolile căilor aeriene inferioare se tratează în principal cu antibiotice profilactice continue și glucocorticoizi inhalatori.
      Oxigenoterapia poate fi necesară în rare cazuri la copiii cu anomalii ale căilor aeriene inferioare.
 Tratamentul altor afecțiuni
      Tulburările de acomodare vizuală trebuie investigate sistematic după vârsta de 1 an. Cataracta congenitală densă necesită intervenție chirurgicală rapidă după naștere, pentru a asigura pătrunderea luminii la retină și astfel evitarea apariției unei ambliopii secundare. În timp, corecția prin ochelari sau lentile de contact va asigura o vedere corespunzătoare.
      Anomaliile tractului gastrointestinal necesită intervenție chirurgicală pentru corecție promptă, pentru a se putea realiza absorbția corespunzătoare a substanțelor nutritive necesare vieții.
      Pentru disfuncțiile tiroidei, se vor doza periodic hormonii tiroidieni și se va administra tratamentul de substituție, atunci când hipotiroidismul este depistat. O funcție tiroidiană normală va permite o bună desfășurare a procesului educațional.
      Creșterea excesivă în greutate devine adesea vizibilă la persoanele cu Sindrom Down. De aceea, părinții trebuie să fie informați asupra practicilor dietetice aplicabile încă din mica copilărie, în scopul evitării obezității. O dietă echilibrată, evitarea alimentelor hipercalorice și exercițiul fizic regulat sunt foarte importante pentru toți copiii, inclusiv pentru copiii cu Sindrom Down.
      Prin supravegherea atentă a copiilor cu Sindrom Down  din punct de vedere al nutriției, al problemelor de tehnică de alimentare și al problemelor de tiroidă se pot depista la timp factorii care se pot adăuga la caracteristica de înălțime mică pe care o au de obicei acești copii, și o pot accentua. Recomandăm notarea și înregistrarea înălțimii și greutății copilului în primii 2 ani de viață, iar apoi compararea cu grafice comparative. După această vârstă, măsurătorile se pot efectua anual.
      Examinarea periodică de către un medic stomatolog, respectarea unei igiene dentare riguroase, tratamentele cu fluor, alimentația corespunzătoare, și la nevoie, tratamentele restaurative dentare vor împiedica apariția prematură a cariilor dentare și a bolii periodontale la copiii cu Sindrom Down.
      Pentru convulsii, tratamentul cu ACTH s-a dovedit a fi benefic, copiii reluându-și dezvoltarea corespunzătoare vârstei. Este important ca episoadele convulsive să fie recunoscute la o vârstă fragedă, și să se intervină prompt cu medicamente anticonvulsivante.
      Boala celiacă, care este de 20 de ori mai frecventă la copiii cu Sindrom Down decât la ceilalți copii, necesită un regim alimentar fără gluten.
      La copiii cu Sindrom Down se folosesc toate vaccinurile din schema obișnuită, obligatorie a tuturor copiilor.
      Infecțiile cutanate pot fi general controlate  printr-o igienă corespunzătoare a pielii, aplicarea unguentelor cu antibiotic sau chiar tratamentul antibiotic sistemic în cazul abceselor multiple.
      Există multe tratamente controversate pentru Sindromul Down, care au fost expuse în mijloacele media, sau auzite de la o persoană la alta. Este bine ca părinții să discute cu medicii despre aceste terapii înainte de a le aplica copilului. 
  Prin asigurarea unei îngrijiri medicale corespunzătoare, alături de grija pentru o cât mai bună adaptare la mediul social, calitatea vieții pacienților cu Sindrom Down va crește, iar contribuția pe care aceștia o vor aduce familiei va fi substanțială, autoblamarea și stigmatizarea lor drept consumatori de resurse pentru sistemul de sănătate și societate vor rămâne de domeniul trecutului. 

Stimularea cognitivă

      Cogniția este un concept abstract: ea implică procesarea informației pe care o primim, înțelegerea și memorarea datelor despre mediul nostru înconjurător, precum și conștiența propriului nostru eu. Atenția, învățarea, memoria și raționamentul sunt parte din ceea ce înțelegem prin cogniție. Oamenii de știință care au cercetat procesele cognitive au încercat să afle cum „gândește creierul” nostru. Funcția cognitivă necesită interacțiunea unui mare număr de circuite specifice ale creierului, fiecare dintre aceste circuite procesând un anumit tip de informație.
      Dezvoltarea cognitivă a copilului cu Sindrom Down este foarte variabilă de la un caz la altul. Nu există posibilitatea de a prezice acest lucru de la naștere, așa cum nu se poate prezice nici dezvoltarea ulterioară din punct de vedere fizic și motric a copilului, sau care vor fi abilitățile pe care acesta le va achiziționa în viitor. Identificarea celor mai bune metode de învățare începe încă din mica copilărie, prin programele de intervenție timpurie. Deoarece copilul cu Sindrom Down are limite largi de achiziționare a anumitor abilități, rezultatele școlare vor varia și ele în limite foarte largi. Acest lucru evidențiază importanța evaluării în mod individual a fiecărui copil. Problemele de ordin cognitiv care apar la copiii cu Sindrom Down pot fi întâlnite și la alți copii. De aceea, părinții pot folosi programele de învățare generale care sunt oferite de școală.
           Cunoașterea combină mai multe procese mentale corelate: percepția și reprezentarea, memoria, limbajul, gandirea și raționamentul, rezolvarea de probleme. Ideea de bază este de a forma la copiii cu Sindrom Down posibilitatea de a “ști cum” să reacționeze în situații cotidiene de viață, dar și de a le îmbogăți sfera generală de informații și cunoștințe.
           Educația cognitivă a copilului cu Sindrom Down este necesară și specifică. Universul acestuia trebuie descompus în termeni de experiență individuală printr-un proces de direcționare care să ducă la achiziții de comportamente de învățare satisfăcătoare.
      Ca să înceapă să înțeleagă sensul lucrurilor din jurul său, un copil Sindrom Down trebuie să perceapă informații esențiale din mediu, iar apoi să le folosească în situații curente de viață. Mulți dintre ei întâmpină dificultăți, fie la receptarea informațiilor, fie la recunoașterea și folosirea lor ulterioară. La acești copii, antrenamentul de gândire consumă un timp îndelungat, dar este esențial pentru dezvoltarea  unei autonomii reale.
      Este foarte important ca operațiile, acțiunile, activitățile desfășurate să fie bine exersate și însușite înainte de a trece la operații, acțiuni, activități noi astfel încât să se obțină modificări durabile în plan cognitiv. La un anumit interval de timp, este indicat să se desfășoare „activități integratoare” în sensul că copilul să reia toate activitățile desfășurate anterior, la un nivel superior.
      Pentru a adopta o atitudine de autodepășire în plan școlar, psihosocial și cultural, copilul cu Sindrom Down trebuie stimulat printr-o metodologie specială să își însușească scrisul, cititul, socotitul ca etapă indispensabilă în procesul de pătrundere în lumea valorilor de ordin cognitiv, moral, estetic etc.
      La matematică, conținutul învățării să vizeze fapte și circumstanțe (situații) care au semnificație în viața cotidiană. De exemplu: să compare cantitățile folosind măsuri și greutăți, să știe să folosească banii și să-și organizeze timpul. În activitățile cotidiene, practice de viață să învețe să compare, să clasifice, să adune, să scadă, să înmulțească, să împartă. Să-și poată forma deprinderi aritmetice prin manipularea cantităților și a numerelor în mod gradual, dezvoltând înțelegerea onor relații și algoritmi de calcul elementar. Învățătorul/profesorul-educator trebuie să selecteze  procedeele și metodele de învățare care să structureze perceptivitatea vizuală și capacitățile tactil –  kinestezice. Activitățile să fie adaptate nivelului individual și de vârstă al copilului sub raportul înțelegerii limbajului și înțelegerii acestuia.
      Stimularea  cognitivă trebuie să adauge metode suplimentare sprijinirii dezvoltării proceselor cunoașterii elemente de genul: spațiu cultural (național și universal, domeniul literaturii, artelor, geografic etc.) sau timp istoric, social, casnic etc. care să faciliteze adaptarea copilului la mediul său.
   Este extrem de utilă pentru copiii cu Sindrom Down cunoașterea plantelor,
a mediului în care se dezvoltă ele, a ciclului lor de viață, a modului lor de îngrijire. Nu trebuie uitat că mulți dintre acești copii pot învăța relativ ușor să lucreze in domeniu.
      Varietatea plantelor și animalelor, explorarea lor, îi ajută pe copii să conștientizeze diferențele dintre aspectele lumii înconjurătoare, să recunoască similarități, să poată grupa sau clasifica.
      Educatorul trebuie să aibă în vedere ca un obiectiv important în activitățile de cunoaștere este să dezvolte la copilul cu Sindrom Down relații emoționale adecvate cu privire la plante și animale să-l învețe să respecte orice înseamnă viața. Se va insista și pe rolul acestora în viața lor. Astfel că copiii vor fi antrenați în îngrijirea plantelor de la școală și acasă, în organizarea „colțului viu”; acvariu, creșterea și îngrijirea unor manuale mici.
 Se va urmări cunoașterea părților corpului și a funcțiilor principalelor organe și în special a regulilor de igienă corporală pentru prevenirea îmbolnăvirilor.
      Cunoștințele și înțelegerea obiectelor și fenomenelor din mediul înconjurător începe de la explorarea acestora cu ajutorul simțurilor. Copilul va putea astfel să sorteze și să clasifice materialele sau obiectele, să recunoască asemănările și deosebirile dintre ele, să le numească, să descrie proprietățile lor caracteristice.
 Copiii trebuie să puși în situația de a experimenta schimbările pe care materialele le pot suferi: de formă, volum, stare (ex. înghețarea apei, topirea ciocolatei, dizolvarea  zahărului în apă etc.). Trebuie să înțeleagă diferențele dintre schimbările reversibile și ireversibile ale materiei.
 Majoritatea copiilor cu Sindrom Down pot înțelege fenomene fizice simple (rolul electricității, pământul, natura, fenomenele meteorologice). Ei trebuie să fie capabili să își organizeze acțiunile în funcție de derularea unor astfel de fenomene. Copiilor li se vor explica noțiuni simple legate de lumină șî întuneric, de particularitățile pământului, ale soarelui, ale altor corpuri cerești.
      Copiilor cu Sindrom Down trebuie să li prezinte clar anumite fenomene fizice (exemplu: transformările fizice ale apei) și fenomene chimice (exemplu: observarea rolului oxigenului în menținerea arderii) insistând pe aspecte de poluare a mediului de prevenire a efectelor negative ale fenomenelor chimice etc. De asemenea trebuie familiarizați cu o serie de cunoștințe cu privire la curentul electric, cu privire la pericolele pe care le implică și la modalitățile de prevenire a unor fenomene nedorite.
 Se vor întreprinde activități care să sublinieze importanța unor substanțe chimice precum sarea de bucătărie, amidonul, bioxidul de carbon, oxigenul etc.
 Este  indicat ca învățătorul/profesorul-educator să organizeze  vizitarea unor ateliere, întreprinderi etc pentru ca elevii să ia contact direct cu specificul meseriilor pentru care vor opta la terminarea școlii. Se va pune accent pe  îndeletnicirile muncitorilor, pe ceea ce au văzut în atelierele respective.Totodată este foarte important să se desfașoare activități practic-aplicative în completarea instruirii practice.
      Construirea realului la copil necesită și aceasta dimensiune culturală fără de care personalitatea sa nu se poate structura și organiza. Finalitatea educațională vizează individul cât mai armonios integrat spațiului și timpului său socio-cultural, astfel – orice intervenție întreprindem trebuie circumscrisă acestui deziderat. Personalitatea constituită este expresia acestei multiple conjugări  de factori, unde doar educația este bine structurată și intențională, principiile sale de acțiune fiind formative și corective.

Psihomotricitatea

        Psihomotricitatea este o funcție complexă, o aptitudine care integrează aspecte ale motricității cât și ale percepției. Structura motorie umană este în interconexiune cu toate structurile psihicului, inclusiv cu cea intelectuală. Psihomotricitatea nu se reduce la activitatea de mișcare a copilului, ci implică manifestări ale funcțiilor perceptive și intelectuale. Dificultățile din dezvoltarea motricității sunt în strânsă corelație cu dezvoltarea intelectuală. Deci, educarea psihomotricității deține un loc important în terapeutica educațională a copiilor cu Sindrom Down. Ei vor trebui să fie stimulați în această direcție printr-un program de terapie a psihomotricității aplicat cât mai de timpuriu.
      Un program de terapie psihomotrică va fi structurat pe 4 coordonate, care vor fi abordate fiecare în funcție de etapa de vârstă la care se află copilul:

motricitatea generală: perfecționarea capacității de mișcare către adaptarea precisă la solicitări și stăpânirea corpului, coordonarea ochi-mână, echilibrul static și dinamic, coordonarea motrică, învățarea și perfecționarea priceperilo și deprinderilor motrice de bază și aplicative (mersul, alergarea, săritura, aruncarea-prinderea, cățărarea, tracțiunea), îmbunătățirea aptitudinilor motrice (viteza, forța, rezistența, îndemânarea), etc.

schema corporală: descoperirea propriului corp sau trăirea corporalității, cunoașterea corpului propriu, recunoașterea, denumirea, execuția și imitația diferitelor poziții și mișcări ale corpului, recunoașterea și reproducerea prin desen a anumitor poziții, recunoașterea unui personaj descris, adaptarea unui gest la o imagine, etc.

lateralitatea (legată de structurarea spațială): conștientizarea existenței unei axe verticale care împarte corpul în două părți egale – partea stângă și partea dreaptă.

Structurile perceptiv-motrice de spațiu și timp – Timpul și spațiul sunt elemente strâns legate de corp care le percepe, și de psihic care le gândește:
– structurarea spațială (legată de cunoașterea schemei corporale și de lateralitate): percepția și orientarea în spațiul înconjurător, realizate prin raportarea la propria persoană sau la unele obiecte – cunoașterea noțiunilor spațiale (sus-jos, stânga-dreapta, în față-în spate, înainte-înapoi, pe-sub, înăuntru-în afară, închis-deschis, etc.), identificarea și discriminarea pozițiilor și distanțelor propriului corp față de elementele înconjurătoare, și a obiectelor unele față de altele, în realitate și pe imagini, identificarea și discriminarea formelor geometrice, etc.
– structurarea temporală – percepția și posibilitatea de a acționa în funcție de succesiunea unor evenimente, de durata acestora, de reluarea ciclică a unor perioade și de ireversibilitatea lor, deosebirea intervalelor lungi de cele scurte, a intervalelor regulate de cele neregulate, cadențelor rapide de cele lente.

    Măsurarea timpului nu este un element înnăscut, ci depinde de dezvoltarea proceselor cognitive, de reprezentarea de sine și de dezvoltarea imaginației. Este vorba de spațiul anatomic și neurofiziologic al corpului, în care se pot diferenția diverse ritmuri corporale, legate sau nu de voință: ritmul cardiac, respirator, al alimentației, al menstruației, ciclul veghe-somn.

Consilierea familiei

      Orice părinte realizează că a fi părinte este o „meserie” care îți ocupă cea mai mare parte a timpului, iar pentru acei părinți care au grijă de un copil cu cerințe educative speciale, responsabilitățile sunt chiar mai mari. Acești copii necesită o atenție suplimentară în privința școlii și a situațiilor zilnice de viață. Atunci când aveți un copil cu Sindrom Down, trebuie să aveți în vedere următoarele lucruri:

Cereți ajutorul membrilor familiei și prietenilor. Familia și prietenii sunt adesea o minunată sursă de sprijin și mângâiere atunci când întâmpinați dificultăți cu copilul dumneavoastră. Aveți grijă să nu așteptați totuși prea multe din partea lor, deoarece s-ar putea ca ei să nu înțeleagă cu adevărat prin ceea ce treceți.

Afiliați-vă la un grup de suport. Dacă aveți nevoie de mai mult sprijin decât vă pot oferi familia și prietenii, încercați să găsiți și să vă atașați la un grup de suport, alcătuit din alți părinți care au copii cu nevoi speciale. Mulți părinți au observat că faptul de a discuta cu alți părinți despre problemele copiilor lor le poate fi de un imens ajutor. În aceste grupuri puteți vorbi despre copiii dumneavoastră, sau pur și simplu să fiți acolo unii pentru ceilalți atunci când aveți nevoie de ajutor.

Petreceți un timp și pentru dumneavoastră înșivă. Părinții copiilor cu nevoi speciale cunosc faptul că o mare parte din viața lor le este ocupată cu copilul. De aceea, este foarte important să vă rezervați câteva ore pe zi doar pentru dumenavoastră. Trebuie să vă găsiți timp pentru a vă relaxa și odihni. Un părinte odihnit va putea face mai bine față nevoilor copilului, deci, în final și copilul va beneficia de acest lucru.

Alte modalități de intervenție

Logopedia

      Cu toate că fiecare copil este unic în felul lui, fiecare terapie trebuind să fie concepută în mod individual, există câteva considerații generale care formează fundamentul programului terapeutic logopedic pentru copiii cu Sindrom Down.
      Abilitățile de comunicare sunt importante și contribuie la integrarea copiilor în societate și școală. Comunicarea nu reprezintă doar vorbirea, ci include și expresia facială, zâmbetul, gestica, postura corpului, cât și formele alternative de comunicare cum ar fi limbajul semnelor sau comunicarea prin intermediul computerului. Atât copiii cât și adulții pot interacționa mai bine atunci când îi înțeleg pe ceilalți și sunt la rândul lor înțeleși. Acasă, în școală și comunitate, un sistem de comunicare eficient facilitează relațiile interumane.
      Cu toate că există tipuri de probleme de vorbire specifice, nu există un tipar general valabil comun tuturor copiilor cu Sindrom Down. Totuși, există anumite dificultăți de vorbire și limbaj specifice acestor copii. Majoritatea copiilor cu Sindrom Down prezintă mai multe probleme cu limbajul expresiv decât cu abilitățile de înțelegere a vorbirii și a limbajului. Anumite arii lingvistice, cum ar fi vocabularul, sunt mai ușor de învățat pentru copiii cu Sindrom Down decât altele, cum ar fi gramatica. Secvențialitatea sunetelor și a cuvintelor poate fi greu de învățat pentru mulți dintre acești copii. Mulți copii cu Sindrom Down prezintă dificultăți în ceea ce privește inteligibilitatea vorbirii și articularea cuvintelor. Unii au probleme de fluență. Unii folosesc fraze scurte, în timp ce alții poartă conversații lungi. Toate problemele de vorbire și limbaj cu care se confruntă copiii cu Sindrom Down sunt probleme cu care se confruntă și alți copii. Nu există probleme de vorbire specifice doar copiilor cu Sindrom Down. Aceasta înseamnă că experiența și cunoașterea dobândită în lucrul cu alți copii cu nevoi speciale pot fi folosite pentru a ajuta copiii cu Sindrom Down, în ariile în care aceștia prezintă dificultăți.
 Programul de terapie logopedică trebuie să fie conceput individual, pe baza unei evaluări atente a copilului, a posibilităților și nevoilor lui de comunicare. Este deosebit de important să se implice și familia, ca parte a echipei terapeutice. Întreaga familie, profesori, educatori, prieteni și membrii ai comunității pot contribui la succesul terapiei. Terapeutul logoped ghidează, informează, facilitează și accentuează procesul de învățare a comunicării efective de către copil. Dar, limbajul este o parte a activității zilnice a copilului, și deci trebuie practicat și exersat ca o parte a vieții de zi cu zi. Pe tot parcursul dezvoltării lui, copilul va avea nevoie de terapia logopedică sub diferite forme, iar familia va avea nevoie de informații și ghidare pentru a lucra cu copilul și acasă.
      În perioada dintre naștere și momentul pronunțării primului cuvânt, marea parte a intervenției terapeutice are loc acasă, în cadrul familiei. Familia va fi focusată pe programul terapeutic. Ea va fi prezentă la ședințele de terapie aplicate de către terapeut și va fi îndrumată de către acesta pentru continuarea terapiei acasă. Pentru nou-născuți, programul va fi centrat pe stimularea senzorială, prin activități cu ajutorul cărora copilul își dezvoltă senzațiile auditive, vizuale și tactile, incluzând explorarea senzorială, feedbackul senzorial și memoria. De exemplu, copilul va experimenta cum sună un clopoțel, sau care sunt senzațiile diferite la atingerea catifelei sau nisipului. Este foarte important să se monitorizeze nivelul auditiv la copiii cu Sindrom Down, deoarece ei sunt predispuși la a face otite cu extindere.
      Vorbirea este o funcție care apare târziu la om. Hrănirea și respirația implică unii mușchi care sunt implicați în același timp și în vorbire. De aceea, terapia alimentației, terapia senzorială integrată, și alte terapii complementare pot avea un impact pozitiv asupra vorbirii.
      Mulți sugari și copii mici sunt hipersensibili la atingere. Ei nu vor să fie atinși, nu vor să își spele dinții, sau le displac anumite texturi de materiale sau de alimente, sau anumite combinații de alimente. Aceasta se numește defensivitate tactilă. Ea se poate scădea prin anumite tehnici de masaj facial sau bucal, urmate de un program de normalizare orală, care include fluieratul, suflatul bulelor de săpun, executarea unor mimici faciale și imitarea prodeucerii unor anumite sunete, copiii ajungând treptat să tolereze din ce în ce mai bine atingerea la nivelul limbii și buzelor.
      Bazele comunicării sunt interacțiunea umană, și unele abilități de interacționare cum ar fi așteptarea rândului, pot fi dezvoltate la copiii mici prin intermediul jocului. Jocuri de genul „cucu-bau”, sau mânuirea unor instrumente muzicale, pot reprezenta modalități prin care copilul învață să își aștepte rândul. Există multe abilități premergătoare limbajului care pot fi dezvoltate înaintea momentului în care copilul va fi capabil să vorbească sau să spună primul cuvânt.
      Copiii cu Sindrom Down între 8 luni și un an, au foarte multe de comunicat celor din jur. Dacă nu găsesc o modalitate de a comunica mesajele celor din jur, copiii vor deveni frustrați de inabilitatea lor de a se face înțeleși. Cu toate că comunicarea prin vorbire reprezintă un lucru dificil de realizat pentru copiii cu Sindrom Down, mai mult de 95 % dintre ei vor folosi vorbirea ca mijlocul principal de comunicare cu cei din jur. Comunicarea totală – prin vorbirea sociată cu limbajul semnelor, poate fi folosită până când copilul va învăța să vorbească. Cercetările arată că copiii cu Sindrom Down vor înceta să folosească limbajul prin semne de îndată ce ei vor putea pronunța cuvintele în așa fel încât ele să fie inteligibile pentru cei din jur.

Ergoterapia
Terapia ocupațională sau ergoterapia se va focusa pe dezvoltarea abilităților de independență ale copilului. Programul terapeutic de ergoterapie poate include:
– dezvoltarea abilităților de autoîngrijire zilnică (alimentația, îmbrăcarea, igiena)
– dezvoltarea motricității fine și grosiere
– dezvoltarea abilităților legate de școală (scrisul, decuparea, etc.)
– dezvoltarea abilităților de joc și petrecere a timpului liber.
      În perioada de sugar a copilului cu Sindrom Down, ergoterapeutul îl poate ajuta în următoarele probleme:
– împreună cu logopedul, poate ajuta la problemele de alimentație
– împreună cu kinetoterapeutul, facilitează achiziționarea abilităților motricității fine și grosiere. Kinetoterapeutul se va focusa pe motricitatea grosieră – șezutul, târârea, ortostatismul, mersul, pe când ergoterapeutul se va concentra în principal pe promovarea mișcărilor brațelor și mâinilor, fundament pe care se vor clădi mai târziu abilitățile manuale.
      În perioada mici copilării și a preșcolarității, copilul va avea nevoie de o independență mai mare în mobiliate, și va fi ocupat cu explorarea mediului înconjurător. Pentru a ajuta dezvoltarea copilului, a fi nevoie să îi fie oferite multe oportunități de învățare, el trebuie încurajat în a se alimenta și îmbrăca singur, trebuie învățat cum să se joace cu jucăriile în mod corespunzător și cum să interacționeze cu ceilalți copii și trabuie să îi fie stimulată în mod cerespunzător motricitatea fină, pentru achiziționării abilităților manuale.
– prin intermediul jocului (prinderea, apucarea, manevrarea jucăriilor de diferite forme și mărimi, construcții din cuburi, experimentarea lucrului cu creioanele, etc.), copiii vor învăța să iși dezvolte mișcările mâinilor, fapt care le va permite ca, mai târziu, să facă activități diverse cu ajutorul mâinilor.
– învățarea abilităților de autonomie personală, prin descompunerea lor în pași mici, sau prin adaptări diferite, astfel încât copilului să îi fie mai ușor să le învețe

      În perioada școlarității, programul terapeutic trebuie focusat pe vorbire și comunicare, abilitățile manuale necesare școlii (scrisul, desenul, etc.), pe independența în activități, pe exersarea abilităților sociale și de învățare.
– facilitarea dezvoltării abilităților necesare școlii: scrierea, decuparea, etc, și eventual adaptarea instrumentelor sau a băncii în care stă copilul, pentru obținerea performanțelor optime
– îmbunătățirea abilităților de autonomie personala acasă și la școală. Copiii cu Sindrom Down diferă prin temeperament, personalitate și motivație la fel ca și alți copii. Unii dintre ei vor dori să învețe de exemplu să se îmbrace sau să se alimenteze singuri, alții vor dori să îi lase pe alții să facă aceste lucruri pentru ei. Primii vor învăța abilitățile de autonomie persoanlă prin observarea și imitarea celorlalți, pe când ultimii vor opune rezistență în încercarea de a-i învăța aceste lucruri.
– Sugestii privind probleme de ordin senzorial. De exemplu, unii copii duc excesiv de mult jucăriile în gură, alții au o slabă conștiență a spațiunlui înconjurător, alții strâng lucrurile prea mult, sau le scapă prea des, sau ații pot să aibă o slabă toleranță la unele activități derutină ca spălatul pe dinți sau pieptănatul.

Meloterapia

      Meloterapia reprezintă o formă de utilizare a muzicii în mod structurat în vederea obținerii unor schimbări în comportamentul sau abilitățile de învățare ale unui copil.
      Unii copii sunt în mod deosebit responsivi sau motivați de către muzică. Într-adevăr, muzica poate fi un instrument deosebit de util în învățarea multor copii cu nevoi speciale. Meloterapia nu reprezintă o terapie “miraculoasă” pentru orice tip de afecțiune, eficiența ei fiind variabilă de la un copil la altul. Totuși, deoarece muzica este procesată de o arie diferită a creierului deât vorbirea și limbajul, un copil va fi capabil să primească mai ușor informațiile și să achiziționeze abilități noi prin intermediul muzicii. De asemenea, muzica reprezintă o motivație în plus, un mod atractiv de învățare, lucru care reprezintă un punct în plus atunci când dorim să învățăm un copil care are o motivație slabă pentru a învăța.
      În cadrul ședințelor de meloterapie pentru copiii cu probleme în dezvoltare, se vor selecta obiective din planul educațional dacă este la școală, sau din programul de intervenție personalizat, a căror îndeplinire este ușurată prin folosirea muzicii. Meloterapeutul va selecta sau va inventa cântece, instrumente muzicale, activități de mișcare sau alte activități legate de muzică, care se vor adresa acestor obiective. Exemple de obiective a căror atingere este facilitată prin intermediul meloterapiei sunt:
– recunoașterea numerelor de la 1 la 10
– învățarea zilelor săptămânii, în ordinea lor
– alcătuirea unor propoziții scurte referitoare la anumite obiecte
– învățarea unor anumite semne de comunicare
      Meloterapeutul poate folosi, de exemplu, cartonașe colorate împreună cu cântecele, pentru încurajarea recunoașterii numerelor. Sau, poate folosi anumite instrumente de percuție, cu care se pot număra loviturile, pentru a aprofunda și mai mult  la copil conceptul de număr.  Cântecele despre zilele săptămânii pot fi utilizate pentru dezvoltarea abilității copilului de a spune zilele săptămânii în ordine corectă. Meloterapeutul va încuraja copilul să ceară obiectele dorite prin intermediul unor fraze scurte.

Artterapia
     Cercetările au arătat că participarea copiilor cu Sindrom Down la activitățile artistice poate avea un impact pozitiv asupra dezvoltării lor pe plan cognitiv, fizic și social. Acest efect este valabil pentru toți copiii, dar mai ales pentru copiii cu Sindrom Down, care prezintă adesea întârzieri în achiziționarea abilităților motrice, a limbajului și vorbirii.
      Activitățile muzicale îmbunătățesc capacitatea copilului de a asculta și de a își concentra atenția, iar activitățile de arte plastice (pictură, modelaj, lucru manual, etc.) ajută la dezvoltarea motricității fine, controlul mișcărilor degetelor și mâinilor, îndemânarea, precizia și stimulează activitatea senzorială prin utilizarea diferitelor materiale.
      Pentru copiii cu Sindrom Down care au dificultăți în exprimarea prin intermediul limbajului și vorbirii, modalitățile de exprimare artistică le pot fi de un mare ajutor. Pictura, dansul, teatrul și alte forme de artă le conferă acestora posibilitatea de a își exprima emoțiile și sentimentele, de a împărtăși experiențele lor cu ceilalți, și îi hrănesc din punct de vedere spiritual, dezvoltându-le capacitatea creatoare. 
      Activitățile artistice pot fi un instrument valoros pentru integrarea copiilor cu Sindrom Down în școală și societate. Teatrul, dansul, muzica, pictura și alte forme de artă permit copiilor să lucreze împreună cu ceilalți, în pofida limitărilor. Copiii cu Sindrom Down învață să socializeze mai bine, să proceseze informațiile mai repede, îmbunătățindu-li-se coordonarea atunci când participă la activități artistice.
      Beneficiile care pot fi obținute prin intermediul artei sunt:
– Entuziasmul – majoritatea copiilor cu Sindrom Down agrează arta, și se implică de bunăvoie în activitățile artistice. Datorită acestui entuziasm, se poate insista pe lucrurile care pot fi dificil de învățat pentru acești copii.
– Creșterea încrederii în forțele proprii și a stimei de sine – copiii cu Sindrom Down nu sunt limitați în abilitățile de a picta, a dansa sau a cânta. Unii dintre ei pot chiar excela într-unul dintre aceste domenii. Astfel, ei se pot pune în valoare.
– Creșterea gradului de independență – părinții copiilor cu Sindrom Down au observat că copiii lor devin mai independenți atunci când arta și muzica este inclusă în viața acestora. Copiii devin mai atenți și mai implicați în activități.     

Nutrienții alimentari

      Unii medici recomandă folosirea unor suplimenți alimentari care conțin: vitamine, minerale, aminoacizi, enzime, hormoni, și medicamentul Piraetam, în cantități diferite. Acestea însă sunt controversate. Cu toate că vitaminele și mineralele au fost indicate medical copiilor cu Sindrom Down începând din anii 1940, nu s-a făcut încă o cercetare științifică riguroasă asupra efectelor acestor suplimenți alimentari. Cercetări privind  efectele generale ale vitaminelor și mineralelor în corpul uman, în special cele pe termen lung, se fac în continuare.

Terapia cu delfini

      Această metodă a fost inițiată la începutul anilor ’70 de către dr. Betsy Smith din Florida Keys, USA. Ea a început prin interacțiunea delfinilor cu copiii autiști, care aveau capacitatea de concentrare a atenției extrem de mică, fapt care le limita foarte mult capacitatea învățare. Cele mai bune efecte le are această terapie asupra copiilor cu paralizie cerebrală, sindrom Down, autism și depresie severă. Efectele acestei terapii sunt: creșterea atenției și motivației și grăbirea rezolvării unor probleme de comportament. Această terapie este un supliment al terapiilor de bază, neputându-le înlocui.
      Scopul principal al terapiei este stimularea activității senzoriale. Programul are loc într-un bazin cu delfini captivi sau semicaptivi și terapeuți care asistă copiii. Copiii sunt invitați să înoate, să atingă, să hrănească sau să mângâie animalele. Terapeuții lucrează asupra unei arii de dezvoltare anume, cum ar fi vorbirea, comportamentul sau motricitatea, concepând programe de recuperare adaptate nevoilor fiecărui copil.
      Terapia prin delfini nu reprezintă o vindecare, dar ajută la ameliorarea simptomelor, prin accelerarea procesului de vindecare. Au fost recoltate probe de sânge înaintea și după terapia cu delfini, rezultatele arătând că pe parcursul terapiei are loc o schimbare hormonală, a endorfinelor și enzimelor, precum și a celulelor T, această modificare neputând fi încă explicată din punct de vedere științific. Cercetările privind aceste lucruri continuă încă.

Hipoterapia

      Hipoterapia sau călăritul terapeutic reprezintă folosirea mișcărilor calului ca un instrument terapeutic, sub coordonarea unui terapeut specializat (kinetoterapeut, ergoterapeut sau logoped), adresat limitărilor funcționale sau dizabilităților copiilor și adulților. Calul devine astfel o parte a programului de recuperare, care dorește să îmbunătățească anumite deficiențe funcționale ale copilului.
      Hipoterapia aduce beneficii copilului cu Sindrom Down pe plan emoțional, al socializării, al posturii corpului, îmbunătățind calitatea vieții.
      Hipoterapia aduce copilului cu Sindrom Down mari beneficii datorită mișcărilor calului, legăturii om-animal, și nu reprezintă doar un mijloc de relaxare sau de distracție.
 
      Hipoterapia poate fi utilă în următoarele cazuri: Sindrom Down, paralizie cerebrală, anomalii cromozomiale, scleroza multiplă, disfuncții senzoriale, sindromul alcoolismului fetal, disfuncții de sistem nervos central, disfuncții metabolice, deficiențe vizuale, probleme emoționale, amputații, etc.

Preventie?

      Nu există modalitate de a preveni Sindromul Down. Cu toate acestea, dacă sunteți susceptibilă de a avea în viitor un copil cu Sindrom Down, sau aveți deja un copil cu Sindrom Down, ar fi bine să consultați un consultant în genetică înainte de a rămâne însărcinată. Acesta vă va ajuta să aflați care sunt șansele de a avea un copil cu Sindrom Down și vă va explica care sunt testele prenatale pe care le puteți face și care sunt indicațiile sau contraindicațiile acestor teste în cazul dumneavoastră.
      Femeile însărcinate pot fi testate în eventualitatea unor complicații ale sarcinii. Există mai multe teste standard prenatale pentru depistarea unui copil cu Sindrom Down. 
Acestea sunt: consilierea genetică, testarea genetică, amniocenteza, colectarea unui eșantion de țesut din placentă, colectarea unei probe de sânge percutanat ombilical.
      Amniocenteza și colectarea unui eșantion de țesut din placentă sunt proceduri invazive, care necesită introducerea unor instrumente în uter, de aceea ele prezintă un risc crescut de a cauza răniri ale fetusului sau pierderea sarcinii. Există și mijloace neinvazive pentru depistarea fetusului cu Sindrom Down. Acestea sunt realizate de obicei la sfârșitul primului semestru de sarcină. Datorită naturii lor, ele pot avea un rezultat fals pozitiv, adică ele pot sugera un fetus cu Sindrom Down atunci când acest lucru nu este adevărat. Deci, rezultatele pozitive la aceste teste trebuie verificate. Chiar și la cele mai bune metode de testare noninvazive, rata de detecție este de 90-95 %, iar rata falsei detecții este de 2- 5 %. O falsă detecție a Sindromului Down poate fi datorată existenței unei sarcini multiple nedetectate, raportării unie date incorecte de începere a sarcinii asu a unei variații normale a cantității de proteine.
      De obicei, verificarea unui test găsit pozitiv se face cu ajutorul amniocentezei. Aceasta este o metodă invazivă, care implică colecatrea de lichid amniotic de la mamă și identificarea celulelor fetale. Urmează cercetarea în cadrul laboratorului, care poate dura câteva săptămâni, dar rezultatul va fi într-o rată de 99,8 % corect. Foarte rare sunt cazurile de fals diagnostic Sindrom Down pozitiv.
      Prin urmare, prin efectuarea testelor neinvazive în primele luni ale sarcinii, există riscul depistării unui fals diagnostic de Sindrom Down a fătului. În cazul găsirii unui test pozitiv, este necesară verificarea acestuia printr-o metode invazivă (de exemplu amniocenteza), aceasta însă având un risc crescut de rănire a fetusului sau de pierdere a sarcinii, și, prin urmare, există un risc de pierdere a unei sarcini normale.
      În anul 2002 s-a înregistrat o rată de 91-93 % de avorturi provocate în urma depistării unor sarcini cu Sindrom Down. Membrii mișcării drepturilor persoanelor cu nevoi speciale consideră că sprijinul oferit de către stat diagnosticării prenatale și provocării avortului în urma depistării unei dizabilități contravine eticii și principiilor de bază ale acestei mișcări.

7. EVOLUTIE SI PROGNOSTIC

      În general, copiii cu Sindrom Down reușesc să parcurgă treptele normale de dezvoltare, dar cu o oarecare întârziere față de ceilalți copii. Intervenția terapeutică începută cât mai curând posibil, conferă copiilor cu Sindrom Down cele mai bune șanse de succes în această direcție. Chiar dacă va fi nevoie de mai mult timp pentru copilul cu Sindrom Down pentru deprinderea anumitor abilități, în final veți fi surprinși de cât de multe va fi capabil să facă.
      Prognosticul pentru persoanele cu Sindrom Down s-a îmbunătățit simțitor în ultimii ani. Mulți adulți cu Sindrom Down sunt mai sănătoși, au roluri mai active în societate, și au o expectanță de viață crescută. Totuși, așteptarea medie de viață este mai scăzută decât la restul populației.
      Bolile congenitale de inimă sunt cauzele principale ale decesului persoanelor cu Sindrom Down.
      Mulți oameni suferind de Sindrom Down încep să dezvolte progresiv o pierdere a funcției mentale și degenerarea în boala Alzheimer, în jurul vârstei de 40 de ani.

8. ACOMODAREA CU MEDIUL ACVATIC

Este cel mai important pas pentru inceperea activitatilor acvatice, fara de care intregul demers nu se poate desfasura. Reprezinta transferul afectiv, de incredere si siguranta de la parinte/insotitor in directia terapeutului, cel care va insoti copilul, elaborand protocolul de lectie in dependenta de particularitatile acestuia.

Acomodarea ca procesualitate implica transformarea relatiei duale mama-copil, intr-o relatie de triangularizare, pentru inceput, unde avem mama-copilul-terapeut, cu sens unic de relationare de la terapeut catre copil, fig. 1. In aceasta formula mama are rolul de a intregi relatia triangulara si a pune bazele relatiei duale terapeut-copil. Trebuie sa tinem cont ca procesul adaptarii in acelasi timp se realizeaza si cu intreg mediu acvatic, care cuprinde jucari, ceilalti terapeuti, ceilalti copii la momentul respectiv in apa si nu in ultimul rand atmosfera creata in urma activitatii desfasurate.

Mama terapeut

relatie duala

Copil

fig. 1 Relatia de triangularizare care cuprinde: – relatia duala Mama-Copil, – relatia duala Mama-Terapeut, – relatia cu unic sens Terapeut-Copil, ce va fi transformata in dublu sens, adica relatie duala.

Un ultim pas este acela al repetarii relatiei de triangularizare cu ceilalti copii, ceilalti terapeuti, in contextul insusirii protocolului de lectie.

ceilalti copii

ceilalti terapeuti

terapeut

relatie duala

Copil

fig. 2 Repetarea relatiei de triangularizare: – cu ceilalti copii si animatori.

10. MIJLOACE DE LUCRU SI ROLUL LOR

.

Prehensiunea:

– exercitii destinate sa exerseze musculatura mainii si coordonarea miscarilor.

rol – stimularea atentiei concentrate, fortificarea musculaturii bratelor pe componente, stimularea musculaturii paravertebrale, redresarea pozitiei de echilibru prin miscari ale soldului,

Exercitii cu mingii mici;

– exersarea modalitatii de a apuca obiectele,

– coordonarea miscarii pentru a apuca obiectele,

– coordonare in aruncarea obiectelor intr-o anumita directie

Prinderea la bara;

– sustinerea propriei greutati

– coordonarea echilibrului si mutarea greutatii de pe un brat pe celalalt sau simultan

– mentinerea pozitiei verticale, prin miscari ale soldului.

Dezechilibrare dirijata:

– pune copilul in situatia de a-si regasi echilibrul dupa o serie de miscari successive, in diferite conditii.

Rol – exersarea prehensiunii, mobilizarea musculaturii toracale, abdominale si a soldului, stimularea atentiei concentrate in conditiile unei distributivitati a atentiei data de sarcina,

a) cosul cu jucarii; este necesar sa creem placerea de a se juca si confortul in acest cosulet, procedura ajuta copilul in a-si regasi echilibrul intr-un context agreat de el.

b) pe salteluta perforata; miscari succesive a saltelei stanga-dreapta, unde testam reflexul de redresare a pozitiei initiale si apoi exersam acest reflex pentru o buna insusire a lui, transformandu-l in automatism. Se lucreaza asupra tonifierii musculaturii membrelor si a musculaturii paravertebrala, abdominala, a gatului, trecere din decubit ventral in decubit dorsal si invers.

Se folosesc mai multe pozitii pentru acest exercitiu cum ar fi: dezechilibrare in decubit ventral, dezechilibrare in decubit ventral cu sustinere pe brate, dezechilibrare in decubit dorsal si din asezat, rostogolire.

Deplasarea in sprijin atarnat la bara

– exercitiul pune copilul in situatia de a se tine de bara din piscina cu o mana sau cu ambele maini si sa execute deplasarea cu succesiunea bratelor unul dupa altul. Sarcina capata dificultate odata cu prinderea unei jucarii de pe marginea piscinei in timp ce se tine cu o mana de bara, reprezentand executarea unei sarcini multiple si coordonarea membrelor inferioare cu cea a membrelor superioare prin deplasare in sprijin atarnat la bara.

Rol – concentrarea atentiei asupra sarcinii, exersarea prehensiunii, fortificarea musculaturii paravertebrale, implica in mod direct articulatiile coxo- femurale si scapulo-humerale.

Exercitiu in colacel

– plasarea copilului in colacelul special pentru astfel de activitati, care da posibilitatea exersarii miscari, fara obstructionare, a membrelor inferioare si superioare, pozitionarea pe verticala sau orizontala a copilului.

Rol – fortificarea musculaturii membrelor inferioare si superioare, executarea de miscari asemanatoare mersului – coordonare a succesiunii pasilor, reglarea pozitiei de echilibru atunci cand este in pozitie orizontala.

Decubit ventral:

– se pozitioneaza palmele sau palma larg deschise ale animatorului pe cutia toracica a copilului, imprimandu-se diferite miscari pentru stimularea membrelor inferioare si superioare. Cand aceasta priza se face cu o singura mana stimulam copilul prin intermediul jucariilor cu cealalta mana.

Rol – actionam asupra musculaturii paravertebrale, sustinerea capului, simultaneitatea miscarii membrelor.

Decubit dorsal

– cu deplasare pe apa:

reprezinta o pozitie de insecuritate si se face dupa o buna adaptare cu terapeutul. Sustinut de terapeut, cu capul pe umarul acestuia, copilul se deplaseaza pe apa stimuland miscarea membrelor inferioare.

– cu sprijin pe salteaua perforata:

– din decubit dorsal, copilul este ajutat sa treaca in pozitia asezat si apoi cu revenire la pozitia initiala, fiind sustinut la nivelul membrelor superoare din articulatia pumnului.

Rol – pierderea reperelor si regasire acestora intr-un alt context, stabilirea relatiei de incredere.

Exersarea mersului la trepte

– la treptele bazinului terapeutul impreuna cu copilul exerseaza mersul si echilibru in acest context: pozitia membrelor inferioare, pozitia spatelui, pozitia de sustinere a membrelor supeioare. Procedeul se realizeaza pentru inceput la apa mai mare apoi cu apa pana la sold pentru ca in final sa sa ajungem la penultima treapta unde apa ajunge ceva mai sus de glezne.

Rol – exersarea mersului in conditii de flotabilitate treptata si asocierea lui cu deplasarea pe uscat.

10.BENEFICII ALE ACTIVITATII ACVATICE

Studii facute la Colegiul Sportiv German din Koln (’74-’76) indica beneficii in sferele:

-achizitii motorii

-reflexe

-puterea de concentrare

-inteligenta

-comportament social

-increderea in sine

-independenta

-a face fata la situatii noi/nefamiliare

In ansamblu, beneficiile pot fi grupate in

-beneficii emotionale legate de relatie parinte (animator)-copil: activitatea acvatica le permite copiilor sa se miste independent inainte de a stapani mersul , prin urmare capate incredere in fortele proprii ; de fiecare data cand indeplinesc o sarcina si sunt gratificati, cand animatorul sau parintele ii recunoaste meritele, sunt aspecte ce ajuta la formarea stimei de sine, a acceptarii de sinr si a mandriei. Totodata, in cadrul activitatii acvatice, comunicam cu copilul fata-in-fata, piele-langa-piele; ne miscam impreuna, oferindu-I intelegere, incurajare, dragoste; parintele/animatorul devine constient de nevoile copilului, de stilul propriu de invatare.

-beneficii sociale: desfasurand activitatea acvatica in cadrul unui grup, copiii vor invata unii de la altii prin observatie si imitatie, bucurandu-se in acelasi timp de compania celorlalti copii.

-beneficii fizice: crestere a fortei, tonus muscular, rezistenta si capacitate pulmonara crescuta

– beneficii legate de siguranta proprie: pe masura ce copilul creste si creste numarul achizitiilor sale, ajung sa-si insuseasca acele conduite de siguranta in mediu acvatic.

11.CONCLUZII

Relatia afectiva construita intre copil si terapeut reprezinta motorul achizitiilor psihomotorii in cadrul activitatilor acvatice. Astfel, copilului cu sindrom Down i se creaza confortul si dorinta de a participa la joc, context care-i permite terapeutului sa aplice exercitiile propuse. Unul dintre avantajele acestui procedeu este ca acesta se realizeaza in cadrul piscinei unde apa preia din greutatea corporala, creaza lejeritatea miscarilor, iar miscarea este imprimata in contextul jocului. Mediul acvatic ajunge sa faca posibila ideea de deplasare prin reusita miscarii, existand o reprezentare reala.

Achizitiile se regasesc in observatiile asupra imbunatatirii controlului postural precum stabilitatea si echilibrul, o mai buna activitate exploratoare, o mica imbunatatire cu privire la hipermobilitatea articulatiilor.

Copilul cu sindrom Down si activitatea acvatica:

-rabdare si intelegere ~ aspecte care trebuie sa primeze cand se lucreaza cu copii cu sindrom Down; intelegerea conditiei fecarui copil in parte, fie ca este vorba de un handicap psihic si/sau locomotor, si rabdarea de care parintele si animatorul trebuie sa dea dovada, fac posibil lucrul cu astfel de copii in mediul acvatic

-acceptare a copilului: fiecare copil este unic si deosebit, are ritmul sau propriu de invatare, de dezvoltare. Copii cu sindrom Down vor avea de multe ori nevoie de un timp mai indelungat pentru a-si insusi o miscare anume, sau este posibil sa se adapteze mai greu la mediul acvatic; cu atat mai mult in cazul lor este necesara prezenta si implicarea parintelui, pentru ca acesta va fi sursa de incredere, resursa afectiva a copilului.

Beneficii ale activitatii acvatice la copiii cu sindrom Down: acesti copii vor avea aceleasi beneficii ca si cei normali, dar in plus, ei vor avea un mare castig la nivelul acceptantei, al increderii in fortele proprii; adesea acesti copii sunt izolati de societate, de cei de o seama cu ei, si prin aceasta activitate acvatica desfasurata la un club, ei sunt pusi in contact cu alti copii, cu familiile lor, socializeaza, se joaca , observa ce fac ceilalti; scapa de sentimentul de a fi exclus, de a nu fi destul de bun pentru a fi impreuna cu ceilalti

12. BIBLIOGRAFIE

“Protocoale de lectie si fise de observatie” Micii Campioni

“Copiii cu sindrom Down. Dezvoltare motorie si interventie“ autor Peter E.M. Lauteslager, Editura de Sud, Craiova, august 2005.