Aspecte Psihologice Relevante In Momentul Dezvaluirii Diagnosticului la Copilul cu Infectie Hiv

ASPECTE PSIHOLOGICE RELEVANTE

ÎN MOMENTUL

DEZVĂLUIRII DIAGNOSTICULUI

LA COPILUL

CU INFECȚIE HIV / SIDA

Introducere

Dacă în urmă cu 20 de ani, când lumea medicală se confrunta cu o nouă boală – infecția HIV / SIDA – abordarea era preponderent medicală, în prezent nu putem disocia infecția HIV / SIDA de consecințele sale psihologice, sociale, juridice și economice.

Acest mod de abordare implică în îngrijirea persoanei seropozitive HIV – copil sau adult, specialiști cu diverse competențe: medici, psihologi, asistenți sociali, asistenți medicali, educatori.

Infecția cu HIV afectează diferite categorii de vârstă, inclusiv copiii și adolescenții. Indiferent însă de persoana infectaată, HIV / SIDA afectează direct sau indirect întreaga familie, ceea ce presupune acordarea serviciilor medicale și psihosociale tuturor membrilor familiei. Abordând această temă, este important să ținem cont de faptul că oamenii se opun și rezistă natural la schimbări legate de ei înșiși sau de cei pe care îi iubesc, cu atât mai mult cu cât infecția cu HIV / SIDA semnalează schimbări dramatice în existența individului, care, mai devreme sau mai târziu, înseamnă moarte.

Persoanele infectate cu HIV trebuie ajutate să recunoască, să accepte și să se adapteze noii situații generate de boală, fără a se identifica cu ea. Au nevoie de îndrumare și suport adecvat pentru a adopta o atitudine care să le permită să facă față bolii și experiențelor aduse de boală. De asemenea, au nevoie să accepte realitățile și limitele impuse de o boală cronică progresivă și să-și construiască strategii de rezistență pentru a „supraviețui” decent. Toate aceste lucruri intervin după o lungă periodă de adaptare, numai prin articularea intervențiilor medicale și nemedicale, pentru că în timp se structurează sentimentul acut al pierderii, în special al pierderii fizice, ceea ce modifică dinamica familială, ale cărei roluri și statuturi se redefinesc.

Îngrijirea eficace a copiilor/adolescenților infectați cu HIV necesită dincolo de monitorizarea clinică și o înțelegere a stadiilor de vârstă în care se află, unice din punct de vedere fizic, psihologic și social. Eforturile de a face față la o boală cronică și la tratamentul specific reprezintă o povară suplimentară indiferent de vârstă; odata în plus in copilărie sau adolescență. De aceea, intervențiile adresate lor trebuie să se realizeze într-o manieră suportivă și nicidecum autoritară, astfel încât clinicianul să aibă acces în universul lor. Trebuie să pornim de la premisa că fiecare copil/tânăr are propriile sale temeriși trece printr-o situație unică indusă de vârstă și diagnostic.

Copilul / adolescentul seropozitiv este parte din demersul clinic, aferent bolii, ceea ce implică și cunoașterea diagnosticulu real, ca o etapă necesară în procesualitatea bolii. Comunicarea diagnosticului variază de la o situație la alta, în funcție de dinamica cazului, adaptându-ne vârstei, maturității psihologice, percepției bolii de către copilul infectat cu HIV.

Din experiența trăită cu copiii infectați am înțeles de ce, pe de o parte părinții amână sau încă păstrează secret diagnosticul real – luând în seamă posibilele reacții ale copilului la aflarea veștii, de fapt „atribuindu-le” acest tip de reacție, iar pe de altă parte cât de important este pentru copil/adolescent să-și exprime emoțiile și trăirile dezvoltate față de diagnostic (deblocându-se emoțional), să exploreze și să învețe atitudini și comportamente, strategii de a face față situațiilor determinate de HIV / SIDA.

Pe cât permit o lucrare de licență și deprinderile mele încă neexersate ca practician, am cuprins în lucrarea menționată aspectele psihologice relevante în dezvăluirea diagnosticului la copilul / adolescentul cu HIV / SIDA.

Capitolul 1

SITUAȚIA HIV / SIDA

ÎN LUME ȘI ÎN ROMÂNIA

De la începutul acestui fenomen pandemic și până în prezent se estimează că au fost infectate peste 60 de milioane de persoane.

OMS estimează că în anul 1999 în fiecare zi au apărut 15 000 de noi cazuri de infecție HIV. Peste 95 % din cazurile de infecție cu HIV se află în țările subdezvoltate. Aproximativ 50 % sunt femei, dintre care 50 % sunt femei tinere. Până la sfârșitul anului 1999, la nivel mondial, se estimează ca au decedat aproximativ 19 milioane de persoane.

Pentru anul 2001, OMS estimează ca au apărut 5 milioane cazuri noi de infecție cu HIV și au decedat 3 milioane de copii și adulți.

Toate continentele sunt afectate de pandemia HIV / SIDA, dar în mod inegal, continentul cel mai afectat fiind Africa. Aici trăiesc peste 60 % din adulții infectați și aproape 90 % din copiii infectați cu HIV. Un alt continent din ce în ce mai afectat de expansiunea acestui fenomen este Asia. În Europa pandemia este oarecum limitata. O extindere explozivă a infecției cu HIV începe să fie recunoscută în Europa de Est, în special în unele țări ale fostei URSS (Rusia, Ucraina), în paralel cu creșterea consumului de droguri și a prostituției.

Fig. 1 Estimările OMS privind cazurile HIV/SIDA 57în viață la sfârșitul anului 2001 (adulți și copii)

Grupele populaționale cele mai afectate diferă de la țară la țară. În rândul homosexualilor incidența infecției cu HIV a scăzut dramatic, crescând însă în rândul utilizatorilor de droguri și pe cale heterosexuală.

Primul caz de SIDA la adult în România a fost al unui homosexual de 45 de ani, însoțitor de vagon de dormit, descoperit în București, la Spitalul de Boli Infecțioase Colentina, actualmente Institutul de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”.

Primele cazuri de SIDA la copii au fost semnalate în 1989, la Spitalul Fundeni.

Cazurile au fost raportate cu promptitudine la OMS, dar nu și lumii medicale române. Fenomenul este cu totul particular în România prin faptul că a afectat copiii în proporție de 8:1, comparativ cu adulții. Majoritatea părinților copiilor infectați cu HIV nu sunt infectați.

După calea de transmitere, la copii se consideră ca aproximativ 6 % au fost infectați pe cale verticală (mamă – copil), aproximativ 18 % prin transfuzii, aproximativ 50 % nosocomial și peste 25 % pe o cale necunoscută.

La adult, peste 50 % se infectează heterosexual, aproximativ 5 % homosexual, aproximativ 8 % prin transfuzii și 1 % prin utilizare de droguri (dar nu există încă date suficiente).

În decembrie 2003, Comisia Națională de Lupta Anti-SIDA (CNLAS) prezenta următoarea situație:

cumulativ HIV + SIDA = 14.387

în viață HIV + SIDA = 10.278

cazuri SIDA copii = 6.710

cazuri HIV copii = 4.443

cazuri SIDA adulți = 1.757

cazuri HIV adulți = 1.477

numărul copiilor în viață cu HIV+SIDA = 7.797

numărul bolnavilor în tratament = 5.547

Fig. 2 Distribuția cazurilor SIDA copii pe an de diagnostic și tendința fenomenului (sursa: CNLAS, septembrie 2001)

Fig. 3 Distribuția cazurilor SIDA adulți pe an de diagnostic și tendința fenomenului (sursa: CNLAS, septembrie 2001)

Concluzia care se desprinde din aceste reprezentări grafice este aceea că în timp ce numărul cazurilor de copii cu SIDA tinde sa scadă, numărul cazurilor de SIDA la adult va crește considerabil prin trecerea copiilor care supraviețuiesc în grupa de vârstă de adolescent si adult.

DELIMITĂRI CONCEPTUALE

Ce este HIV?

Virusul Imunodeficienței Umane (HIV = Human Immunodeficiency Virus) face parte din familia Retroviridae, care se caracterizează printr-o etapă a ciclului replicativ de revers – transcriere a genomului ARN viral în ADN, prin intermediul enzimei virale numite reverstranscriptaza.

Din aceasta familie fac parte:

subfamilia Oncovirinae – virusuri ce produc leucemii, tumori, boli cronice neuro–degenerative; dintre virusurile umane: HTLV-I și HTLV-II;

subfamilia Lentivirinae – din care fac parte HIV 1 și HIV 2, dar și alte virusuri patogene pentru animale (oi, capre, feline, ecvine);

subfamilia Spumavirine – nu sunt patogene pentru om.

HIV produce o infecție cronică, cu o durata de mai mulți ani, ireversibilă, care determină distrugerea progresiva a sistemului imunitar, ceea ce duce în final la instalarea sindromului de imunodeficiență dobândită, respectiv SIDA.

Fig. 4 Structura virionului HIV-1 și organizarea sa genomică

Acest virus a fost descoperit pentru prima data în luna mai 1983, de către doctorul Luc Montagner de la Institutul Pasteur din Paris, pentru ca tot în luna mai, dar în anul următor, să fie identificat și de doctorul Robert Gallo de la Institutul Național de Cancer din Bethesda, Maryland.

În 1986, Comitetul Internațional de Taxonomie a Virușilor a dat acestui virus numele de HIV, după ce se numise LAV și HTLV-III.

În prezent, se cunosc două tipuri de virus: HIV–1 și HIV–2.

Ca toate retrovirusurile, HIV-1 are în structura sa ARN și o enzimă – reverstranscriptaza – care permite convertirea genomului ARN intr-un provirus ADN, integrat în genomul celulei infectate.

Particulele virale au o formă sferică, cu diametrul de 1 000 Å. Acestea sunt alcătuite dintr-un nucleotid central cilindric și o anvelopă. Proteina p24 constituie capsida (CA) care conține ARN – ul viral și enzimele. Anvelopa este bilaminară, conținând un strat lipidic și unul glicoproteic. Variabilitatea antigenică a anvelopei este deosebit de mare datorită variabilității sale structurale.

În secvențele terminale (LTR) ale genomului se găsesc:

a) trei gene principale:

gag – codifică sinteza proteinelor nucleocapsidei (gp 55 clivată în p24 – p25, p17 – p18, p13 – p15);

pol – codifică sinteza enzimelor necesare replicării virale (reverstranscriptaza, integraza, proteaza, ADN – polimeraza);

env – codifică sinteza glicoproteinelor anvelopei virale responsabile de infecțiozitatea virusului. Acestea se clivează în gp120 și gp41.

b) gene adiționale

tat – codifică o proteină implicată în amplificarea transcripției și translației genelor env și gag. Asigură sinteza tuturor proteinelor virale;

art / trs – codifică o proteina cu rol de control în amplificarea genelor env și gag;

sor – codifică o proteina cu rol probabil în infectivitatea virală;

3 orf – codifică o proteina cu rol potențial de supresie a replicării virale;

Nef – codifică sinteza unui factor reglator care inhibă replicarea virală;

Vpu – interacționează cu activitatea celulară pentru a promova propagarea virusului în afara celulei infectate;

Vif – reglează maturarea și infecțiozitatea virală;

Vpr – reglează complexul de preintegrare, amplifică rata replicării virale, inhibă diviziunea celulară.

HIV-1 are însă o mare variabilitate genetică. Astăzi se poate vorbi de o clasificare a virusului HIV-1, și anume:

grupul M (major) care cuprinde subtipuri genetice notate de la A la I;

grupul O (outlier)

Tabel 1 Repartiția geografică a subtipurilor de HIV-1 în lume (Myers – Los Alamos)

Ce este SIDA?

SIDA în franceză sau AIDS în limba engleză reprezintă prescurtarea prin inițiale a ceea ce în românește se traduce ca Sindrom de Imunodeficiență Dobândită.

Sindrom = o sumă de manifestări de boală (semne și simptome) care pot fi întâlnite în diverse boli, dar care în cazul subiectului nostru au ca numitor comun: infecția cu HIV și imunodeficiența.

Imunodeficiența = scăderea puterii naturale a organismului de a se apăra împotriva infecțiilor și a cancerelor.

Imunitatea unui organism este dată de:

celulele albe din sânge (leucocitele) și de alte celule din organism;

anticorpii produși de celulele albe.

Imunodeficiența care apare în SIDA se produce prin alterarea ambelor componente ale imunității. Astfel, leucocitele (în special limfocitele T4) scad foarte mult și odată cu acestea scade și posibilitatea de producere a anticorpilor care au rolul de apărare împotriva infecțiilor.

Fig. 5 Sistemul imunitar poate proteja organismul de infecții de diverse etiologii.

Un sistem imunitar deficitar sau prăbușit nu mai poate îndeplini funcția de apărare a organismului. O persoană cu SIDA are imunitatea distrusă, motiv pentru care pot apărea foarte uagarea virusului în afara celulei infectate;

Vif – reglează maturarea și infecțiozitatea virală;

Vpr – reglează complexul de preintegrare, amplifică rata replicării virale, inhibă diviziunea celulară.

HIV-1 are însă o mare variabilitate genetică. Astăzi se poate vorbi de o clasificare a virusului HIV-1, și anume:

grupul M (major) care cuprinde subtipuri genetice notate de la A la I;

grupul O (outlier)

Tabel 1 Repartiția geografică a subtipurilor de HIV-1 în lume (Myers – Los Alamos)

Ce este SIDA?

SIDA în franceză sau AIDS în limba engleză reprezintă prescurtarea prin inițiale a ceea ce în românește se traduce ca Sindrom de Imunodeficiență Dobândită.

Sindrom = o sumă de manifestări de boală (semne și simptome) care pot fi întâlnite în diverse boli, dar care în cazul subiectului nostru au ca numitor comun: infecția cu HIV și imunodeficiența.

Imunodeficiența = scăderea puterii naturale a organismului de a se apăra împotriva infecțiilor și a cancerelor.

Imunitatea unui organism este dată de:

celulele albe din sânge (leucocitele) și de alte celule din organism;

anticorpii produși de celulele albe.

Imunodeficiența care apare în SIDA se produce prin alterarea ambelor componente ale imunității. Astfel, leucocitele (în special limfocitele T4) scad foarte mult și odată cu acestea scade și posibilitatea de producere a anticorpilor care au rolul de apărare împotriva infecțiilor.

Fig. 5 Sistemul imunitar poate proteja organismul de infecții de diverse etiologii.

Un sistem imunitar deficitar sau prăbușit nu mai poate îndeplini funcția de apărare a organismului. O persoană cu SIDA are imunitatea distrusă, motiv pentru care pot apărea foarte ușor infecții cu virusuri, paraziți, ciuperci, bacterii și chiar cancere.

Spre deosebire de alte “imunodeficiențe” cu care omul se poate naște sau prin care să treacă temporar, în cazul SIDA imunodeficiența este “dobândită” prin infectarea cu acest virus care determină prăbușirea imunității în special prin distrugerea limfocitelor T4 în care de altfel se și înmulțește preferențial.

Celulele organismului uman care sunt dotate cu receptori CD4 sunt în principal:

limfocitele T4 (ajutătoare sau helper);

unele limfocite B;

macrofagele;

celule epidermice Langerhans;

celulele epiteliale;

celulele cap de serie din măduva osoasă formatoare de sânge;

celule din sistemul nervos central (astrogliile).

ORIGINEA INFECȚIEI CU HIV

Există diverse ipoteze privind apariția acestui virus, dar ne aflăm încă în stadiul de a emite ipoteze. Nu se poate spune nici că este o greșeală a naturii sau a omului, cum nu se poate accepta nici ideea intenției umane.

Nu este exclus ca un virus ca multe altele, care determină boli asemănătoare la diverse specii animale, prin mutații genetice succesive să fi devenit agresiv asupra speciei umane.

Oricum, nimic nu este imposibil (sau aproape nimic).

Există numeroase fapte care fac să se dezvolte multe ipoteze și scenarii, care mai de care mai senzaționale sau mai paranoice.

După ce teoreticienii americani au presupus că originea SIDA se află în Africa, teoreticienii europeni au presupus că originea acesteia se află în America, teoreticienii africani au concluzionat că europenii le-au adus această nenorocire.

În prezent, s-a ajuns la un consens: originea geografică a SIDA nu este atât de importantă.

Ipoteza originii africane. Zairul a fost considerat locul de origine al HIV fiind prima țară africană care a invitat la cercetare în acest sens. Rezultatul a fost apariția unei prese foarte defavorabile, care a determinat Zairul să nu raporteze o vreme cazurile de SIDA la OMS.

Primii africani cu SIDA raportați au fost zairezi care trăiau în Belgia. Aceștia erau activi sexual, educați și făceau parte din “înalta societate”. Făcându-se cercetări în Zair, au fost depistate 38 de cazuri în timp foarte scurt. Bazându-se pe acest număr, calculele statistice au sugerat în 1983 că rata în Zair ar fi de 170 cazuri la 1 milion pe an. Extrapolând datele s-a concluzionat că milioane de africani vor muri în următorii ani. De precizat că la acea dată testele ELISA pentru HIV nu erau încă în uz. Ulterior, alte studii au sugerat că populația africană este infectată în proporție de la 2 până la 98%.

Deoarece nu numai oamenii erau testați ci și animalele, au apărut semne care implicau maimuța verde, prima generație de teste fiind puțin sensibilă ca specificitate. Informații mai noi au diferențiat categoric virusul simian (SIV) de HIV, virus ce afectează doar specia umană, dar între care există destule asemănări.

Ipoteza originii haitiene. Când au fost diagnosticați cu SIDA, emigranții haitieni din Statele Unite ale Americii, Haiti a fost citat ca loc de origine posibil pentru SIDA.

Ipoteza originii americane. În anul 1985, SUA raportase 80% din cazurile de SIDA înregistrate la OMS. Acesta a fost un motiv “serios” de a considera ca posibilă originea americană a HIV.

Cert este că raportările diferitelor țări suferă de lipsa de acuratețe, iar extinderea infecției s-a putut produce prin marile deplasări de populație, favorizate de prostituție și de ceea ce unii definesc comportamentul sexual aberant, iar alții normal, homosexualitatea.

Ipoteza originii naturale. Este posibil ca HIV să fi existat cu mult timp înainte de recunoașterea SIDA.

O revistă medicală americană prezenta 28 de cazuri de sarcom Kaposi raportate în SUA și Europa în perioada 1902-1966. Toți acești bolnavi prezentau și infecții oportuniste și toți au decedat în mai puțin de trei ani. Se poate accepta că cei 28 aveau SIDA?

Primele evidențieri ale infecției cu HIV s-au obținut pînă în prezent, prin efectuarea testelor de detectare a anticorpilor anti-HIV din eșantioane de ser păstrate de-a lungul anilor. Astfel s-au descoperit probe pozitive aparținând unei colecții provenite din Africa Centrala și care au fost prelevate în anul 1959. Se pare ca primele cazuri de SIDA au apărut în această zona în anii ’60.

Se consideră că primele locuri în care s-a răspândit virusul au fost Europa Centrală și Haiti. Difuzarea HIV spre SUA s-ar fi produs prin intermediul turiștilor care au vizitat Port-au-Prince și Haiti (Svenson 1988). De aici, răspândirea în SUA s-ar fi produs la început, prin intermediul homosexualilor din orașele mari, în special New York și San Francisco.

Primele cazuri de SIDA au fost înregistrate în SUA în 1979, în New York. Primele cazuri raportate de CDC s-au făcut în 1981, acestea provenind din New York, Los Angeles și San Francisco, având la bază definiția de caz, pe criterii clinice.

Pornind de la prima definiție de caz, pe criterii clinice emisă de CDC se presupune că primele cazuri de SIDA ar fi apărut la New York în anii 1952 și 1959, ambele fiind bărbați cu pneumocistoză.

Ipoteza demografică. Aceasta are ca adept pe Jan van Helsing, care pune totul pe seama unui scenariu la nivel planetar, de reducere a unor categorii umane și este susținută de statistici, care arată că cea mai afectată este populația africană și în general categoriile de populație sărace, utilizatorii de droguri, homosexualii, prostituatele.

Ipoteza originii de laborator. Literatura europeană a avansat ipoteza că acest virus a fost produs de om, în laborator.

Armata americană a sponsorizat numeroase cercetări în acest sens, dar rezultatele acestor cercetări nu au apărut în literatura științifică, care nu acceptă această posibilitate.

HIV nu are calități de arma biologică: se transmite cu dificultate, evoluează lent și se pare că este foarte greu de eliminat.

Oricum, dacă HIV provine cumva din laborator, probabil că a scăpat accidental și nu intențional, așa cum nici mutațiile genetice nu sunt acceptate, deși ingineria genetică poate produce destule surprize.

SIDA și animalele. Cercetările stârnite de SIDA au dus la descoperirea unor virusuri care determină imunodepresie și la animale, provocând confuzie și chiar panică.

Până în prezent se știe că virusurile descoperite la animale nu ar fi capabile să determine SIDA la om. Și totuși se pare ca HIV-1 și HIV-2 ar fi trecut la specia umană în urmă cu câteva decade.

Există o familie largă de virusuri care au aceeași structură a complexului genomic, homologia fiind de 40-50%. Acestea infectează limfocitele T prin receptorii CD4 la om și la maimuțele din Africa Sub-sahariană.

Infecția cu virusuri de tip SIV (virusul imunodeficienței simiene) prezintă o incidență înaltă printre maimuțele africane, la care se pare că produc doar îmbolnăviri ușoare. Aceste virusuri sunt foarte apropiate de HIV-2, unele putând fi considerate chiar identice cu HIV-2.

Virusul izolat la maimuțele Macaqus pare să aibă origine simiană sau umană africană. Un argument în acest sens ar fi și faptul că primatele asiatice nu prezintă aceeași infecție.

Maimuțele Macaqus Rhesus (Macaca mulatta), provenite din Asia sunt foarte adesea folosite în experimentele medicale.

În anul 1976, Centrul de Cercetare al Primatelor din California a semnalat imunodeficiența și anumite cancere (limfoame) la aceste maimuțe. Boala acestora nu este SIDA. Simptomele sunt diferite, dar denumirea dată a fost de SAIDS, adică SIDA simiană. Virusurile identificate ca provocatoare de SAIDS nu sunt identice cu HIV-1.

La începutul epidemiei de SIDA maimuța verde africană (Cercopithecus aethiops) a stârnit multe discuții pentru că la acestea s-au găsit anticorpi anti-SIV, făcându-se o legătură (a câta oare?) cu izvoarele africane ale SIDA.

Descoperirea la maimuțe a acestor virusuri SIV are importanță deosebită în crearea unor modele animale de SIDA pentru a cerceta mecanismele imunodeficienței, mecanismele prin care maimuțele se apară neajungând să facă boala, precum și pentru a experimenta vaccinurile și medicamentele anti-HIV.

Maimuța și SIV au fost considerate din punct de vedere biologic paralele cu omul și HIV.

Infectând experimental cu HIV diverse specii de maimuțe, s-a constatat că doar cimpanzeul manifestă semne de boală. Oricum, cimpanzeii nu fac SIDA, dar prezintă mărirea de volum a ganglionilor limfatici, manifestare care se întâlnește și la omul bolnav de SIDA.

În ultimii 10 ani a început să devină tot mai clar că HIV-2 ar fi putut să treacă la om de la Mangabeu (Cercocebus atys), în Africa de Vest. Sunt autori care susțin trecerea de la o specie la alta a virusului.

În privința HIV-1, se pare că sursa de infecție ar fi Cimpanzeul (Pan troglodytes troglodytes) din Africa Vest – Centrală.

Ipoteza vaccinurilor. Orice vaccin care urmează să fie administrat la om este “asigurat”, respectiv este sterilizat. Astfel, vaccinul nu poate transmite decât agentul imunizant omorât sau viu (atenuat sau supra-atenuat). J. Grothe a publicat în „Journal of the Royal Society of Medicine” din octombrie 1988, un articol prin care justifica în maniera sa necesitatea verificării vaccinurilor, prin testare HIV. Câțiva cercetători americani au interpretat din punct de vedere epidemiologic o legătură cauzală între prima epidemie de SIDA din SUA și administarea vaccinului antihepatită B, în comunitatea de homosexuali din San Francisco, Los Angeles și New York, din perioada 1978 – 1981. Vaccinarea avea ca scop protejarea acestei categorii de populație fată de virusul hepatitei B, care se știe că se transmite și pe cale sexuală. Prima epidemie SIDA se pare că ar fi apărut tocmai la beneficiarii vaccinului antihepatita B, care la acea vreme se fabrica din ser de bolnav și nu pe cale sintetică, prin inginerie genetică așa cum sunt generațiile actuale de vaccin. La acea vreme erau utilizate țesuturi de cimpanzeu, despre care astăzi spunem că ar fi izvorul natural de HIV. Există speculații legate și de vaccinul anti-polio, care involuntar ar fi fost vectorul răspândirii infecției cu HIV în rândul populației africane; și pentru prepararea vaccinului anti-polio s-au utilizat (ca mediu de cultura) rinichii de maimuță.

În prezent, aceste semnale și multe altele similare sunt inventariate ca speculații.

CĂI DE TRANSMITERE

Cum se transmite SIDA?

Nu SIDA se transmite, ci HIV, virusul care apoi determină SIDA.

Căile de transmitere ale HIV sunt:

sânge infectat cu HIV

contact sexual infectant

de la gravidă infectată cu HIV la copilul nou-născut.

Transmiterea prin sânge infectat cu HIV presupune:

transfuzii de sânge sau de produse de sânge necontrolat;

injecții cu ace și seringi reutilizate fără a fi în prealabil sterilizate;

intervenții de orice fel cu instrumente tăioase sau care înțeapă și care sunt murdărite de sânge, care poate proveni de la o persoană infectată cu HIV.

Transmiterea HIV se poate produce și prin transplant de organe sau fertilizări cu spermă în cazul în care donatorul este infectat.

Deoarece și la noi utilizarea de droguri administrate intravenos s-a extins este de ținut seama de acum că utilizatorii de droguri își împrumută seringile și deci își pot transmite și infecția cu HIV de la unul la altul, pe lîngă alte virusuri, în special virusurile hepatitei B și C.

b) Transmiterea HIV prin contact sexual neprotejat cu prezervativ se poate produce pe orice cale:

vaginală;

anală;

orală.

De reținut că nu există o imunitate a unuia dintre sexe, așa încât ambele sexe sunt la fel de expuse infecției cu HIV. A trecut de mult vremea când infecția cu HIV și SIDA erau considerate un stigmat al homosexualilor. Inițial s-a crezut că este vorba de o boală specifică homosexualilor, pentru că primele cazuri de SIDA au fost semnalate la aceștia. În prezent predomină calea heterosexuală de transmitere a infecției.

c) Transmiterea perinatală a infecției cu HIV cuprinde posibilitatea de transmitere a infecției de la mamă la copilul propriu astfel:

– în timpul sarcinii;

– în timpul nașterii;

– după naștere.

Riscul de transmitere a infecției cu HIV de la mamă la copil este în medie de 25% pentru fiecare naștere. În diversele publicații apărute, riscul de transmitere verticală a HIV (de la mamă la făt/nou–născut) variază între 13-40 %.

Alăptarea. O femeie infectată cu HIV poate transmite HIV copilului și prin alăptare. În cadrul studiului PETRA s-a constatat, printre altele că o treime din copii alăptați la sânul mamelor infectate cu HIV sînt infectați cu HIV. De aceea, în țările dezvoltate se recomandă ca în aceste cazuri sugarii proveniți din mame infectate cu HIV să fie alimentați artificial, cu preparate de lapte praf. În țările subdezvoltate este menținută alimentația la sân, deoarece dificultatea procurării laptelui praf ar expune sugarul la moarte prin înfometare.

Precauții. Trebuie respectate “precauțiile universale” în îngrijirea la domiciliu a unui bolnav cu infecția HIV/SIDA, pentru a nu intra în contact direct cu sângele, secrețiile sau leziunile acestuia.

Nu se folosesc cu împrumut:

periuța de dinți;

lama de ras;

briciul;

instrumentarul de manechiură/pedichiură;

aparatele de depilat;

alte obiecte de uz intim.

Nu trebuie ignorate:

“frățiile de cruce”;

tatuajele;

perforările lobilor urechilor pentru cercei, care, dacă sunt efectuate în condiții promiscue expun la riscul infecției cu HIV.

Cum nu se transmite HIV?

În prezent este unanim acceptat că HIV nu se transmite prin:

urină;

fecale;

secreții nazale;

salivă; dacă acestea nu conțin sânge cu HIV

lacrimi;

transpirație;

tuse;

strănut.

Nu sunt riscuri de infecție cu HIV prin:

strângerea de mână;

folosirea de jucării în comun;

folosirea de locuri de joacă în comun;

folosirea de rechizite în comun;

folosirea de tacâmuri și veselă în comun;

folosirea WC-urilor în comun;

îmbrățișare;

pupături (“sărut uscat”);

prin vizitarea la spital a unui bolnav;

în cursul consultației medicale;

în cursul relațiilor de serviciu;

în cursul jocurilor sportive;

în bazinele de înot;

prin conviețuirea în familie, (dacă se respectă normele elementare de igienă și de protecție sexuală);

în colectivități de copii (dacă se asigură normele elementare de igienă și supraveghere).

Insectele și SIDA. Se știe că unele insecte sunt transmițătoare de agenți patogeni bacterieni, virali și parazitari. Insectele cel mai des implicate sunt țânțarii, păduchii, căpușele, puricii. Acestea pot transmite infecțiile nu numai prin înțepături sau mușcături. Strivirea acestora pe pielea unei persoane care prezintă leziuni sau care ulterior își produce leziuni cutanate, de exemplu prin scărpinare, constituie risc de infectare. Excrementele insectelor pot fi sursă de infectare prin scărpinare sau zgâriere a pielii. Țânțarii transmit malaria vomitând în locul unde înțeapă o parte din ce au supt înainte, de la o persoană bolnavă. Unii gândaci și căpușe pot transmite virusul hepatitei B.

Un cercetător a hrănit țânțari și căpușe cu sânge infectat cu HIV. Virusul s-a menținut viu în căpușe aproximativ o oră. În țânțar HIV nu a supraviețuit. Acest experiment nu este convingător, dar oricum riscul de transmitere a HIV este foarte redus și datorită dimensiunilor minuscule ale înțepăturilor.

În Africa, incidența scăzută a infecției cu HIV la copil este un argument în favoarea inofensivității țânțarilor. La adult, incidența infecției cu HIV este mare datorită transmiterii sexuale. Dacă țânțarii ar fi implicați în transmiterea HIV, atunci incidența acestei infecții ar fi aceeași la toate categoriile de vârstă.

Un alt cercetător, în domeniul HIV aflat în Africa cu toată familia, împreună cu cei trei copii ai săi relatează că unul dintre copii s-a îmbolnăvit de malarie. Acesta a fost pentru el un argument în plus pentru a nu se mai teme de numeroasele înțepături de țânțari, referitor la HIV.

Așadar, deși rolul insectelor în transmiterea HIV nu poate fi exclus categoric, din punct de vedere epidemiologic acest risc de transmitere este neglijabil și nedemonstrat.

Sărutul și SIDA. Sărutul în general nu constituie o cale de transmitere a HIV, dar există riscul în anumite condiții.

Prezența sângelui în salivă face ca aceasta să devină contagioasă. Sângerări în cavitatea bucală se pot produce în cazul în care există leziuni ale mucoasei (afte, gingivite, gingivoragii etc.). Sărutul umed, “franțuzesc”, pasional, poate provoca leziuni prin mușcături ale buzelor și limbii. În aceste situații HIV poate fi transmis prin sărut, deși mult mai greu decât pe celelalte căi.

Sărutul “uscat”, pe obraz, nu constituie nici un pericol de transmitere a infecției cu HIV.

Dar, dacă mai există totuși dubii și contradicții, mai prudent este ca sărutul între o persoană infectată cu HIV și una neinfectată să nu se producă în condițiile de risc descrise anterior. Nu ar fi deloc înțelept să credem, chiar dacă am citit undeva, cândva, că sărutul, oricum ar fi acesta este chiar “nevinovat”. Cineva care observă că partenerul sau partenera prezintă semne care evocă SIDA sau semne de boală în general, trebuie să evite sărutul umed și pasional, care poate produce leziuni.

Fiind o problemă de sănătate publică, profilaxia infecției cu HIV beneficiază de legislație adecvată fiecărei țări, dar măsurile de prevenire nu sunt ieftine, motiv pentru care, foarte frecvent, atât legislația în domeniu cât și programele naționale de prevenire a răspândirii HIV, rămân mărturii scrise ale intenției care se regăsește doar parțial în practică.

Pentru a sprijini guvernele, OMS a elaborat primul program global de prevenire a infecției cu HIV în anul 1987.

REZISTENȚA HIV ÎN MEDIU

Majoritatea persoanelor pun frecvent câteva întrebări – celor care lucrează în domeniu – „Cât rezistă în mediu acest virus? Metodele clasice de sterilizare sunt „imbatabile” în inactivarea HIV?”

Studiile efectuate au arătat că HIV este relativ sensibil la dezinfecțiile obișnuite, care pot inactiva relativ repede acest virus.

Soluția de hipoclorit de sodiu preparată zilnic este un dezinfectat foarte bun și ieftin. Concentrația folosită variază între 1 și 10%, în funcție de încărcarea cu produse biologice a suprafețelor respective, dar concentrațiile mari sînt corozive.

Soluțiile de îmbălsămare inactivează HIV.

Au fost efectuate studii vaste pe concentrații de HIV de sute de ori mai mari decît cele posibile în sânge și ser. HIV a putut fi detectat prin metoda culturilor virale pe țesuturi la 1-3 zile după uscarea produselor biologice, dar rata inactivității sale a fost extrem de mare. Centrul pentru Controlul Bolilor (CDC) din Atlanta, SUA a demonstrat că prin uscarea produselor biologice, HIV își reduce concentrația în cîteva ore cu 90-99%. Cu toate acestea, utilizînd culturile pe țesuturi, HIV a putut fi detectat totuși și peste 15 zile la temperatura camerei, iar la temperatura de 37ºC și după 11 zile.

Ca efect practic direct rezultă că măsurile convenționale de dezinfecție și de sterilizare sînt absolut suficiente în asigurarea unor condiții de lucru în afara riscului transmiterii accidentale a HIV.

Nu este însă de neglijat faptul că suprafețele și instrumentarul murdărite de sânge sau alte produse biologice trebuie să fie spălate înainte de dezinfecție și sterilizare.

Aceasta înseamnă că dacă se cunosc și se respectă normele elementare de dezinfecție și sterilizare nu pot apărea probleme în practicarea activităților medicale în sensul prevenirii riscului de transmitere a infecției cu HIV.

1.5 CONTAGIOZITATE, RECEPTIVITATE ȘI IMUNITATE HIV

Cine și în ce condiții ne poate infecta, există vreo regulă referitoare la „de câte ori am voie să uit să mă protejez împotriva virusului?” sunt câteva aspecte ce vor fi luate în discuție pe parcursul acestiu capitol.

Sursa de infecție este reprezentată de om, respectiv de persoanele infectate cu HIV, indiferent de vechimea infecției, stadiul evolutiv sau tratamentul efectuat, până la sfârșitul vieții.

Contagiozitatea este mai mare în diverse momente: primoinfecția și fazele avansate ale bolii, când și concentrația de HIV din sânge și umori este mai mare.

Tabelul 2 Estimări OMS prezentate la a IX a Conferința Internaționala SIDA de la Berlin, 1993

Receptivitatea față de infecția HIV este generală. Aceasta înseamnă că orice persoană se poate infecta cu HIV dacă se expune voluntar sau involuntar și nu se protejează.

Câțiva cercetători americani au descris apariția unor mutații genetice la câțiva homosexuali, care i-au făcut pe aceștia rezistenți la infecția cu HIV prin contacte sexuale repetate cu persoane bolnave de SIDA. Se presupune că molecula denumită CCR5 care este situată la nivelul receptorilor CD4 ar fi incriminată; aceasta este un coreceptor HIV. Prezența acesteia la poarta de intrare în limfocit, respectiv la nivelul receptorilor CD4 facilitează intrarea virusului în celulă și astfel infectarea acesteia.

Lipsa sau deleția acestei molecule CCR5 de la nivelul receptorilor CD4 face aproape imposibilă intrarea HIV în celulă.

Așadar, persoanele care ar prezenta deficitul de moleculă CCR5 ar fi protejate într-o oarecare măsură față de infecții cu HIV; mai rămâne de văzut!

Persoanele care prezintă o anumită mutație la nivelul genei codificatoare care se leagă de CXCR4 sunt de asemenea, mai rezistente.

Un test HIV negativ înseamnă că persoana respectivă nu este infectată, dar nu înseamnă și că este imună la această infecție.

Categoria cea mai expusă infecției cu HIV este populația activă sexual și în special tinerii, care prin naivitatea și ignoranța lor în materie de educație sexuală se expun neprotejat. Semnele de boală pot apărea mai târziu, iar persoanele infectate asimptomatice să transmită involuntar infecția pe căile deja discutate (sexual, sânge, naștere).

GRUPE DE RISC

Se consideră grupe de risc categoriile populaționale și profesionale care prin specificul cultural, tradițional, al modului de viață și profesional riscă să se expună infecției cu HIV. Dintre acestea sunt de reținut, cel puțin următoarele categorii:

persoanele care au primit transfuzii de sânge și produse de sânge în perioada 1981–1991;

hemofilicii, aceștia fiind tratați substitutiv cu factori antihemolitici provenind din sângele de la donatori, în special cei tratați în perioada 1981 – 1991;

utilizatorii de droguri administrate intravenos;

homosexualii;

copiii și adolescenții născuți în perioada 1987–1990, la această grupă întâlnindu-se cele mai multe cazuri de infecție cu HIV în România;

tineri, în special cei care nu beneficiază de școlarizare, educație și acces la informație privind infecția cu HIV;

grupuri considerate defavorizate și vulnerabile: rromi, migranți, copiii străzii, prostituate, persoane care obișnuiesc să întrețină relații sexuale întâmplătoare și neprotejate;

categorii profesionale din domeniul îngrijirii medicale, care intră în contact cu sânge și/sau produse biologice care pot conține HIV;

persoane care au relații sexuale cu categoriile mai sus menționate;

grupe la care se recomandă testarea HIV: deținuți, persoane bolnave de TBC și boli cu transmitere sexuala (BTS), șoferi de cursă lungă, marinari, persoane care lucrează în străinătate peste 6 luni sau care au lipsit din țară peste 6 luni.

După cum se observă, nu sunt trecute ca și categorii de risc colectivitățile de copii sau adulți în care se găsesc persoane infectate cu HIV.

1.7 PREVENIREA INFECȚIEI CU HIV

Orice program de prevenire se adresează:

sursei de infecție;

căilor de transmitere;

masei receptive

Depistarea surselor de infecție

Infecția HIV a parcurs o istorie cu contradicții în ce privește utilitatea depistării surselor, respectiv a persoanelor infectate. Mergând pe ideea respectării drepturilor omului, testarea HIV a fost limitată, datorită înțelegerii greșite, în multe țări a dreptului de a refuza testarea chiar dacă aceasta se justifică cel puțin din punct de vedere epidemiologic (depistarea sursei și a cazurilor secundare etc.).

În plus au mai apărut și aspectele, deloc de neglijat, din punct de vedere psiho-social. Și acest fapt a descurajat ideea de testare HIV.

În contradicție cu metodologia de lucru pentru oricare altă boală contagioasă, lumea medicală a acceptat să nu testeze HIV persoanele susceptibile de a fi infectate (diverse categorii de risc), acceptând o justificare fatalistă, respectiv “la ce bun să descoperim cazuri noi dacă tot nu avem ce să le oferim ca tratament”, ignorându-se aspectul epidemiologic, de prevenire a răspîndirii infecției.

Odată cu apariția medicației anti-HIV, din ce în ce mai potente, mentalitatea de a nu testa a început să fie abandonată în țările dezvoltate, cu acces la terapia specifică, dar a dăinuit în țările subdezvoltate unde se mai merge pe aceste idei imprimate în primii ani din deceniul '90 de către cei care acum se testează.

În prezent, “lumea civilizată” încurajează (chiar forțează) testarea HIV, bineînțeles în regim de gratuitate și confidențialitate și cu consiliere adecvată pre și post-testare. De ce? Simplu, pentru că prin consiliere se efectuează și educație pentru sănătate în sensul prevenirii transmiterii HIV, pentru că persoanele descoperite a fi infectate sunt consiliate și conștientizate să nu răspândească infecția, pentru că pot fi identificați contacții infectați și pentru că în prezent toți cei infectați pot aspira la supraviețuire în condiții acceptabile sub tratamentul specific anti-HIV. Spre exemplu în SUA, prin testarea puternic recomandată s-a ajuns la o acceptare de 95%.

În România se încurajează, de aceea, testarea HIV la anumite categorii de populație ( vezi “grupele de risc”). În acest scop a fost emis și un Ordin al Ministrului Sănătății (nr. 889/1998).

Odată depistată sursa de infecție (persoana infectată) aceasta poate fi consiliată, supravegheată și tratată.

Screening-ul populației în întregime nu se justifică, fiind extrem de costisitor, aproape imposibil de efectuat din punct de vedere tehnic, psihologic și economic dar și în raport cu scopul epidemiologic. Aceasta nu înseamnă că nu se justifică sau nu se fac screening-uri în cadrul unor studii epidemiologice.

Acțiunea asupra căilor de transmitere

Controlul sângelui de transfuzat și al celorlalte produse biologice prin testare HIV, HBC, HCV au redus aproape de 0 riscul de transmitere a infecțiilor cu HIV și cu virusurile hepatitei B și C. Controlul se aplică și în cazul transplanturilor și al fertilizărilor cu spermă provenită de la donator. Începînd din anul 1990 în țara noastră tot sângele este testat pentru HIV.

Controlul sterilității acelor și seringilor. În prezent toată lumea medicală utilizează instrumentar corect sterilizat. Pentru o și mai mare siguranță se tinde spre introducerea în uz a instrumentarului de unică folosire. Fiecare dintre noi poate fi atent și să observe dacă i se face tratament cu seringi sterile, desigilate în prezența noastră și la dentist, putem constata cu ușurință dacă acesta folosește pentru fiecare dintre noi o nouă trusă de instrumentar sterilizat și desigilat în prezența noastră.

Împiedicarea transmiterii infecției cu HIV prin instrumentar medical trebuie efectuată în toate sensurile:

pacient – personal medico-sanitar;

pacient – pacient;

personal medico-sanitar – pacient.

Aceasta s-a reușit printr-o instruire serioasă a personalului medico-sanitar și prin crearea posibilitățlor de aplicare a “precauțiilor universale”.

La fel și la dentist, putem constata cu ușurință dacă acesta folosește pentru fiecare dintre noi o nouă trusă de instrumentar sterilizat și desigilat în prezența noastră.

Împiedicarea transmiterii infecției cu HIV prin instrumentar medical trebuie efectuată în toate sensurile:

pacient – personal medico-sanitar;

pacient – pacient;

personal medico-sanitar – pacient.

Aceasta s-a reușit printr-o instruire serioasă a personalului medico-sanitar și prin crearea posibilitățlor de aplicare a “precauțiilor universale”.

Pentru calea de transmitere sexuală educația și utilizarea corespunzătoare a prezervativului sunt instrumentele de luptă împotriva răspândirii infecției.

Pentru calea de transmitere “verticală”, respectiv mamă-copil s-au găsit mijloace de reducere a riscului de transmitere. Așadar, de la un risc ce varia între 13 și 40% pentru fiecare copil născut dint-o femeie infectată s-a ajuns la o scădere drastică de sub 5% în țările civilizate. Modalitatea de intervenție se adresează celor 3 momente importante:

perioada pre-partum;

intra partum;

post partum.

Administrarea de medicamente antiretrovirale în toate cele 3 momente, respectiv femeii gravide (în perioada pre și intra partum) și nou-născutului (post partum) duce la reducerea riscului de transmitere.

Alimentația naturală, conform studiilor extinse efectuate în Africa poate constitui un factor de risc al transmiterii, deoarece s-a observat că cei mai mulți copii infectați provin dintre cei alăptați. Dar, în general sugarul nu este doar alăptat, ci este alimentat mixt, ori riscul de transmitere a HIV s-a demonstrat a fi tocmai pentru sugarii alimentați mixt.

S-a constatat că la nou-născutul și sugarul alimentat artificial riscul de transmitere este cel mai redus.

Destul de redus ar fi și riscul de transmitere a infecției la sugarul alimentat exclusiv la sân, dar acest lucru este practic mai greu de realizat.

Aceasta înseamnă că, în țările dezvoltate se recomandă ca alimentația la nou-născut și sugarul provenit din mamă seropozitivă să fie o alimentație exclusiv artificială, iar în țările subdezvoltate alimentația exclusiv la sân să se prelungească cât mai mult, atât cât să nu infecteze și să nu deshidrateze sugarul.

S-a observat într-o vreme, pe baza unor studii extinse, că operația cezariană ar reduce riscul de transmitere a infecției cu HIV, evitând momentul intra partum, răspunzător și acesta de posibilitatea de creștere a riscului.

În prezent, eficacitatea medicației antiretrovirale în acest domeniu, al prevenirii, face să scadă mult indicația de naștere prin operația cezariană.

În România există un protocol oficial de prevenire a transmiterii materno-fetale a infecției cu HIV, care în esență constă din:

administrarea de AZT și 3TC (sau Combivir) la mamă, începînd din săptămîna 32 de sarcină pînă la naștere, cînd se poate reevalua schema terapeutică;

administrarea de AZT și 3TC sub forma de sirop, timp de 6 săptămîni la nou-născut.

În țările Sud-Africane se încearcă reducerea transmiterii materno-fetale a HIV prin administrarea unei singure doze de Nevirapină sirop nou-născutului, în primele 2-3 zile. Acest protocol este oferit gratuit de catre firma producătoare și României. Specialiștii români preferă protocolul care conține asocierea AZT+3TC.

Protecția populației receptive

Atunci când a fost posibil, populația a fost protejată prin vaccinuri.

Vaccinarea anti–HIV. Până în prezent s-au experimentat peste 30 variante de vaccin anti-HIV, la mai multe mii de voluntari.

Dar ce știm despre acestea?

Vaccinul este un produs biologic care prin administrarea la om determină producerea de anticorpi împotriva unei anumite boli, fără a cauza boala respectivă.

Pentru a crea un vaccin trebuie acumulată o cantitate mare de virus care ulterior, trebuie distrus, astfel încât să nu prezinte riscuri de îmbolnăvire prin administrarea la om.

Vaccinul ideal ar trebui să aibă următoarele proprietăți:

Să fie sigur (sa nu producă îmbolnăvire);

Să aibă efect îndelungat;

Să inducă imunitate locală, la toate porțile de intrare a HIV-ului;

Să inducă răspuns imun celular și umoral împotriva celulelor infectate de HIV;

Să inducă producerea de anticorpi împotriva tuturor tulpinilor de HIV;

Să nu producă răspuns autoimun.

S-au făcut numeroase încercări în producerea vaccinului anti-HIV care să acționeze în două direcții:

profilactic;

terapeutic.

Variantele de vaccinuri anti-HIV conțin:

proteine gp120 și gp160 recombinate;

proteine virale + adjuvanți imunogeni, cum este virusul vaccinal.

S-au încercat și variante atenuate (nepatogene).

După testarea în laborator pe culturi de celule, s-a trecut la testarea pe animale și pe om.

Dacă vaccinul se dovedește activ la cimpanzeu, atunci poate fi testat și la om. În final, vaccinul s-ar putea să nu aibă eficacitatea scontată la om.

Nu există în prezent un vaccin eficace și nici nu se știe când va putea fi pus la dispoziția populației globului.

Așadar, omul trebuie să înțeleagă că trebuie să se protejeze prin celelalte mijloace de prevenire, decât vaccinul.

1.8 EVOLUTIA NATURALĂ A INFECȚIEI CU HIV

Evoluția infecției cu HIV, deși duce invariabil la deces, prezintă o mare diversitate de manifestări, chiar dacă pacienții beneficiază sau nu de diverse scheme de tratament antiretroviral.

Cu toate acestea, la majoritatea pacienților infectați cu HIV se pot identifica manifestări comune, în anumite momente ale evoluției naturale sau influențate de terapia specifică. Aceasta a permis o oarecare ordonare a tuturor manifestărilor clinice, astfel încât să se poată conveni, mai mult sau mai puțin arbitrar în lumea medicala, asupra unei stadializari și clasificări a infecției cu HIV.

Una din stadializarile cele mai acceptate în prezent ale evoluției naturale a infecției cu HIV, de la expunere până la final este următoarea:

Fig. 6 Posibilitățile de evoluție după expunerea la infecția cu HIV (după OMS 1987, modificată)

Infecția primară (infecția acută, primoinfecția, sindromul retroviral acut)

Este cel mai des exprimată nespecific, motiv pentru care nu poate fi recunoscută. De aceea, trece nediagnosticată, dar poate fi uneori recunoscută anamnestic, în istoricul mai îndepărtat sau mai recent al pacientului.

În prezent, sindromul mononucleozic este considerat cel mai frecvent dintre manifestările clinice ale infecției primare. Acesta apare la 2 – 6 săptămâni de la momentul expunerii infectante.

Sindromul mononucleozic al primoinfectiei HIV conține: febră, disfagie, cefalee, mialgii, artralgii, astenie, scădere ponderală, transpirații. Se pot observa: poliadenopatie laterocervicală, hiperemie faringiană, afte, erupții cutanate rubeoliforme, etc.

Alteori, primoinfecția poate mima gripa sau o alta viroza respiratorie.

Alte manifestări clinice ale primoinfecției: hepatita, meningită seroasă, encefalita acuta, neuropatia periferică, sindromul Guillan – Barré și tulburări psihice.

În această perioadă viremia este extrem de mare și scade lent după trecerea manifestărilor clinice descrise. Valoarea limfocitelor CD4, dimpotrivă, se prăbușește în această fază, dar după aproximativ o lună revine aproape de valorile normale. În analizele de sânge, de rutină se mai poate observa: alterarea limfocitelor, scăderea numărului de trombocite și creșterea transaminazelor (TGP).

Testele ELISA pentru HIV sunt în general negative pentru această etapă, ele pozitivându–se în 1–3 (6) luni de la momentul expunerii infectante.

Infecția primară poate fi și nemanifestă clinic, putându-se trece direct în unul din stadiile infecției cronice.

Infecția cronică poate fi împărțită arbitrar astfel:

1. Stadiul asimptomatic

Replicarea virală duce în continuare la distrugerea celulelor cu receptori CD4, care poate ajunge la o rată zilnică de distrugere de 109. Totuși, o durata relativ lungă de timp nu apar manifestări clinice sugestive de infecție cu HIV.

2. Stadiul simptomatic

Poate fi împărțit gradat, pe măsura manifestărilor clinice ce se succed:

a) stadiul simptomatic precoce sau minor se poate constata limfadenopatie generalizată persistentă, cu durata de câteva luni, dar care poate reapărea și persista mult mai mult timp. Este simetrică și localizată laterocervical și axilar. Adenopatiile inghinale nu sunt considerate a fi sugestive pentru infecția cu HIV. Alte localizări: occipital, subangulomandibular, mezenteric, peritoneal. Ganglionii sunt nedureroși, mobili și cu dimensiuni ce depășesc uneori cu mult 1 cm, grupați în pachete.

Analizele de rutina pot evidenția – nu neapărat obligatoriu, leucopenie, trombocitopenie, anemie, creșterea transaminazelor (TGP).

b) stadiul simptomatic intermediar, pe lângă manifestările prezente în stadiul anterior, pot apărea diverse alte semne de boală, dar nespecifice: febră prelungită nejustificată aparent, transpirații nocturne, apariția repetată a erupțiilor herpetice, candidoze orale, infecții bacteriene nespecifice pulmonare, ORL, cutanate, astenie, alterarea stării generale, modificări neuropsihice nesistematizate.

Valorile limfocitelor CD4 scad treptat, tinzând să coboare sub valoarea de 500 / ml, iar încărcătura virală este variabilă.

c) stadiul simptomatic tardiv, apar manifestările clinice sugestive momentului instalării Sindromului de Imunodeficiență (SIDA). În această perioadă, pe măsura scăderii numărului de limfocite CD4, apar infecții oportuniste caracteristice, și anume: infecții bacteriene cronice, recidivante cutanate, candidoze orale, faringiene, esofagiene, pneumonia cu pneumocystis carinii, toxoplasmoza (cel mai frecvent cerebrală), meningita criptococozică, infecția diseminată cu virusul citomegalic (CMV), infecții cu micobacterii (TBC, MAC) și boli maligne: sarcom Kaposi, limfoame ne-Hodgkiniene, cancer cervical uterin, fiecare din toate aceste manifestări constituind reali markeri clinici în diagnosticul de stadiu SIDA. Alături de acestea, la mulți pacienți se manifestă semne de degradare severă neuropsihică, până la demență.

În aceasta fază, numărul limfocitelor CD4 scade sub 200/mmc.

Evoluția naturală a infecției cu HIV, care la adult are în medie 10 – 12 ani, este azi mult influențată calitativ și ca durată de medicația specifică anti–HIV.

Fig. 7 Corelația dintre evoluția limfocitelor CD4 și apariția bolilor oportuniste în infecția cu HIV

1.9 CLASIFICAREA INFECȚIEI CU HIV

Istoria, relativ scurta a infecției cu HIV, a cunoscut deja mai multe clasificări, pe măsura ce s-a acumulat mai multa experiența clinica și posibilități tehnice de investigare paraclinica și de laborator.

De ce ne interesează aceste clasificări? Deoarece, din perspectiva dezvăluirii dignosticului, s-au conturat recomandări legate de momentul dezvăluirii și în funcție de încadrarea clinico-imunologică (vezi cap.3).

Astfel, definiția cazului de SIDA, elaborata în anul 1982 de CDC – Atlanta, se baza pe elementele clinice și epidemiologice. Prezenta uneia din bolile definitorii, punea diagnosticul de SIDA, în lipsa altor cauze de imunodepresie (Sarcom Kaposi, pneumocystoza etc.).

În anul 1984 apare termenul de ARC (AIDS Related Complex), care se suprapune pe stadiul cronic simptomatic intermediar.

Tabelul 3 Clasificarea clinico-imunologică a infecției cu HIV la adult și adolescent după CDC – Atlanta 1993

În 1993 și 1994, CDC Atlanta (Centrul de Control al Bolilor de la Atlanta, SUA) stabilește o nouă clasificare, valabila și în prezent. Aceasta se bazează pe gruparea în categoriile A, B și C a manifestărilor clinice, corelat cu categoriile 1, 2 și 3 imunologice, alături de testarea HIV.

Tabelul 4 Categoriile clinice ale infecției cu HIV la copilul sub 13 ani

(după CDC-ATLANTA, 1994)

Conform acestei clasificări a bolii HIV propuse de CDC – Atlanta în 1994, copilul sub vârsta de 13 ani care a fost o dată încadrat într-una din categorii, nu poate fi reîncadrat la o categorie mai puțin severă chiar dacă evoluția sa clinică și imunologică se ameliorează (cu sau fară tratament).

1.10 EVALUARE ȘI MONITORIZARE CLINICĂ

Testarea serologică pentru HIV

Diagnosticul serologic este esențial în orice suspiciune de infecție HIV. Pentru depistarea infecției se folosesc două teste ELISA, care atunci când sunt pozitive trebuie să fie confirmate prin testul Western Blot. Ambele sunt teste de evidențiere a anticorpilor anti – HIV.

Testul ELISA

Acesta este testul cel mai larg folosit și constă dintr-o reacție imuno-enzimatică. A fost acceptat în anul 1985.

Pe un suport solid constituit în general din plăci de plastic cu godeuri, se fixează antigenele virale naturale sau obținute prin inginerie genetică.

În godeul astfel preparat se introduce serul de testat. Când reacția se produce, aceasta are la bază legarea anticorpilor specifici anti-HIV din ser de antigenul fixat pe godeu.

În continuare se introduce în godeu un alt anticorp, anti – imunoglobulină umană, care este conjugată cu o enzimă care poate acționa asupra unui anumit substrat chimic determinând o reacție de culoare, a cărei intensitate este măsurată printr-un aparat special.

Testul ELISA are mai multe variante tehnice. Pentru a evita reacțiile false în sens pozitiv sau negativ se recomandă efectuarea a doua teste care să difere ca principiu.

Testul este relativ ieftin, rapid și fiabil, având o specificitate și sensibilitate de aproximativ 99%. Se folosește în diagnosticul clinic, studii epidemiologice, screening-ul donatorilor.

Testarea ELISA pentru HIV trebuie să fie ușor accesibilă. Deoarece diagnosticul pozitiv de infecție cu HIV presupune, pe lângă problemele medicale deosebite, grave efecte psiho-emoționale și sociale, se impune ca toate testările pentru HIV să fie acompaniate de consiliere.

Se întâmplă însă ca o persoană să fie infectată, dar testul să fie negativ. De ce? Pentru că de la momentul infectării și până la apariția în sânge a anticorpilor produși de organismul infectat, trece un interval de timp ce variază, în general, între 4 săptămâni și 6 luni. De abia după ce acești anticorpi au o concentrație suficientă în sânge, testul devine pozitiv. Această perioadă de negativitate a testului HIV la o persoana infectată se numește fereastra imunologică.

De aici, se poate deduce o concluzie firească: pentru a avea certitudinea unui test negativ, acesta trebuie repetat și la 6 luni de la ultima expunere posibil infectantă. Exemplu: un tânăr seronegativ la o testare recentă pentru HIV are o aventură cu o tânără, care ar fi putut fi infectată cu HIV. Au folosit prezervativul corect de fiecare dată, dar s-a întâmplat ca unul dintre prezervative să se rupă. Dacă tânărul respectiv s-a testat recent și a fost negativ, se va mai testa peste 3 și 6 luni, cu condiția ca în acest interval să nu se mai expună la alte riscuri de infectare. Este de preferat ca tânărul nostru să aibă o discuție convingătoare cu partenera sa, pentru a o convinge pe aceasta să se testeze pentru HIV cât mai curând, în speranța că îi va comunica rezultatul testului. Un rezultat negativ la testarea partenerei, îl va mai liniști în parte pe tânărul în cauză, dar el știe că partenera sa s-ar putea afla în perioada de fereastră imunologică.

Vă întrebați, cum este și firesc, dacă există și teste care să dea un rezultat cert mai repede. Există, dar acestea nu sunt la îndemna oricui, nici chiar în țările dezvoltate.

Fig. 8 Principiul testelor ELISA de detectare a anticorpilor anti-HIV.

1 = proteine recombinate din anvelopa virala

2 = suport sintetic pentru proteinele recombinate

3 = anticorpi anti-HIV 1 (sau anti-HIV 2)

4 = reactia de legare antigen – anticorp

Testul WESTERN BLOT

Este o metodă mai laborioasă, complicată, mai scumpă și mai specifică decât testele discutate anterior, deoarece utilizează ca antigen virusul, care a fost în prealabil “disrupt”, pentru a se putea etala toți constituenții antigenici. Reacția este ca o electroforeză, prin care fragmentele antigenice sunt separate prin migrare. Benzile preparate astfel sunt puse în contact cu serul de testat. În cazul în care serul provine de la o persoană infectată care a produs deja anticorpi anti-HIV, aceștia se vor fixa în mod corespunzător de antigenele conținute de benzi.

Dacă testele ELISA au fost pozitive și confirmate și printr-un test Western Blot pozitiv, persoana testată este sigur infectată cu HIV.

Rezultatele pot fi însă nu doar pozitive sau negative, ci și incerte sau nedeterminate, necesitând în ultimele două situații repetarea testului, după o perioada de timp.

Fig. 9 Testul Western Blot

Persoanele infectate cu HIV dezvoltă anticorpi anti-HIV, de obicei, în 4 – 12 săptămâni, mergând însă și până la 6 luni de la momentul infectării.

Testele rapide

În Statele Unite au fost aprobate mai multe tipuri de teste rapide. Acestea sunt atractive prin faptul că dau rezultate imediate atunci când trebuie luată pe loc o atitudine terapeutică sau profilactică anti-HIV. Aceste teste au nevoie totuși de o confirmare prin testele clasice, când rezultatele sunt pozitive.

Utilizarea lor în cazul expunerilor profesionale ajută la luarea unei decizii rapide, când se află că sursa este infectată cu HIV. Un test costă aproximativ 9 USD, iar rezultatul este dat în 10 minute. Utilizarea acestor teste se poate extinde și în serviciile de boli venerice, la camerele de gardă, în serviciile de urgență, de traumatologie, dar cu discernământ, nu de rutină. Indiferent de rezultat, precauțiile universale trebuie respectate și aplicate.

Testul din salivă

Este un test ELISA de identificare a anticorpilor anti-HIV, aprobat de FDA – organismul guvernamental american care aprobă testele, medicamentele și alimentele, echivalentul Agenției Naționale a Medicamentului din țara noastră.

Un astfel de test costă aproximativ 33 USD. Rezultatele se transmit după 3 zile, timp în care, la rezultatele pozitive se efectuează și confirmarea prin Western Blot, ceea ce ridică cu mult prețul total. Cu toate acestea, în SUA este considerată o metodă mai ieftină, mai ușor acceptată de pacienți și chiar mai ușor de efectuat.

Testul din urină

Este tot un test ELISA de identificare a anticorpilor anti-HIV. Se efectuează doar de către medic sau personal calificat. Rezultatele pozitive necesită confirmare printr-un test serologic standard. Nu are extinderea așteptată, deși pacienții sunt scutiți de durerea înțepării, ca pentru testele serologice.

Testarea virusologică pentru HIV

Testele virusologice țintesc evidențierea virusului prin diverse metode:

izolarea și identificarea acestuia;

evidențierea unei componente antigenice virale;

identificarea acidului nucleic viral.

Izolarea si identificarea virusului

Se efectuează mai mult în scop de cercetare decît pentru diagnostic, în laboratoare specializate, foarte bine dotate, în țările dezvoltate. În curînd va fi posibilă cultura virală și în România.

Evidențierea unei componente antigenice virale

Este foarte utilă în absența din serul de testat a anticorpilor anti-HIV, care încă nu au apărut. Poate pune diagnosticul precoce de infecție. Unul din teste vizează evidențierea antigenului p24. Negativitatea testului nu exclude prezența infecției cu HIV. Are totuși importanța sa pentru clinician.

Identificarea acidului nucleic viral

Se efectuează prin amplificarea genomică – Polymerase Chain Reaction = PCR, a unor cantități foarte mici de virus, altfel nedetectabil.

Tehnicile utilizate sunt variate, dar au aceeași țintă: amplificarea ADN–ului viral. Sunt tot mai larg utilizate în scop clinic de diagnostic, dar și de monitorizare a tratamentului anti–HIV.

Identificarea ARN–ului HIV în plasma aduce informații foarte importante privind intensitatea infecției la pacienții asimptomatici, dar mai ales ajuta la monitorizarea terapiei ARV. Acestea sunt testele care determină încărcătura virală plasmatică și au sensibilități diferite, în funcție de metoda pe care o aplică firmele producătoare. Deși determinarea încărcăturii virale plasmatice pare un test inabordabil de scump, acesta aduce economii, prin asigurarea unei terapii ARV raționale.

În prezent, ARN-HIV plasmatic se poate efectua în toate Centrele Regionale de Supraveghere și Monitorizare a infecției HIV, care se suprapun Centrelor Universitare în care există universități de medicină. În aceste centre se efectuează determinarea cantitativă a virușilor plasmatici (“încărcătura virală”, “viral load”, “la charge virale”).

Testele indirecte de diagnosticare a infecției cu HIV sînt însă larg răspîndite în toate județele țării, în laboratoarele acreditate de Ministerul Sănătății si Familiei.

Determinarea calitativă și cantitativă a antigenului p24 viral ajută la diagnosticarea și la conducerea terapiei anti-HIV.

Testarea ADN-HIV este utilă pentru a stabili cât mai precoce dacă un nou-născut din mama HIV pozitivă este și el infectat.

Rezistența virală presupune tehnici dificile, necesitând personal bine instruit. Determinarea rezistentei genotipice, completată cu a rezistenței fenotipice aduce informații importante în conducerea tratamentului anti-HIV la pacienții care au ajuns în impas după folosirea tuturor medicamentelor specifice.

Determinarea numerică a limfocitelor CD4 ajută în stabilirea prognosticului pe termen scurt și mediu la persoanele infectate cu HIV și totodată la conducerea tratamentului specific anti-HIV.

Plan de evaluare clinică

La prima consultație a unui copil cu infecție HIV

Evaluarea inițială a unui copil cu infecție HIV, recent diagnosticat, este influențată de vârsta copilului la momentul diagnosticului (și a primei evaluări) și de specialitatea medicului care se află în această situație. Este de preferat ca evaluarea să fie făcută și de specialistul infecționist, care va îngriji copilul în continuare. Acest fapt nu trebuie să împiedice medicul pediatru, neonatolog sau de familie să facă o evaluare cât mai completă, dacă au posibilitatea.

Evaluarea inițială cuprinde:

• culegerea cât mai amănunțită a informațiilor anamnestice, pentru a cunoaște cât mai bine istoricul, antecedentele personale, fiziologice și patologice (inclusiv spitalizările și tratamentele în ambulator), antecedentele heredo-colaterale (pentru a afla dacă mai sunt cazuri în familie), eventualele expuneri cu risc de infecție HIV, antecedentele vaccinale, tratamente anterioare (inclusiv transfuzii);

• examenul fizic pentru identificarea manifestărilor clinice de boală HIV, sau alte afecțiuni concomitente;

• evaluarea stării de nutriție, a creșterii și dezvoltării psiho-neuro-somatice;

• identificarea unui posibil contact TBC în familie sau anturaj;

• ocupația/profesia părinților;

• condițiile de locuit;

• identificarea unor componente cu risc de infecție în familie (utilizare sau distribuție de droguri, alcoolism, prostituție, proxenetism etc.);

• analizele de laborator specifice – atât copilului, cât și mamei și celorlați membri ai familiei (dacă este cazul);

O evaluare cât mai largă va permite medicului să poată stadializa boala, din punct de vedere clinic și imunologic, să aprecieze riscul de apariție a infecțiilor oportuniste, să identifice alte boli asociate infecției HIV, care nu sunt în legătură directă cu infecția de bază și, astfel, să poată stabili o strategie terapeutică cât mai adecvată.

Investigațiile necesare la prima evaluare a copilului cu infecție HIV:

• Test HIV;

• Cultură sau ARN-PCR sau Ag p24 pentru copil < 18 luni în cazul expunerii perinatale

• Hemoleucogramă cu: – număr hematii;

– hemoglobină;

– hematocrit;

– formulă leucocitară;

– număr trombocite;

• VSH.

• CD4, CD8;

• VL (ARN-PCR);

• Imunoglobuline serice;

• Serologii: sifilis, toxoplasmoză, CMV, HVB, HVC;

• Examen urină;

• Examen coproparazitologic, inclusiv pentru Cryptosporidium;

• Examen radiologic pulmonar;

• IDR/PPD;

• Examen fund de ochi.

La următoarele consultații

• Evaluare clinică completă.

• Educație pentru sănătate.

• Suport psihologic și social.

• AcHIV, la copiii < 18 luni, la fiecare 3 luni, până devin negativi sau până la 18 luni (când dispar anticorpii materni). La copiii mai mari de 18 luni, nu este necesară repetarea testului, dacă copilul are două teste ELISA și un test WESTERN BLOT po zitive (infecție confirmată);

• Hemoleucograma și VSH la fiecare 3 – 4 luni. La copiii cu AZT în tratament, vor fi repetate mai des, în funcție de toxicitatea asupra măduvei osoase.

• CD4, CD8, si CD4/CD8 – la fiecare 3-4 luni, împreună cu hemoleucograma, pentru evaluarea tratamentului ARV și profilaxia infecției cu Pneumocystis carinii la copiii mai mari de 12 luni;

• VL: la fiecare 3 – 4 luni. Este important să se confirme valorile, atunci când există discrepanțe, care pot conduce la schimbarea terapiei;

• Serologiile pentru sifilis, toxoplasmoza CMV, HSV, HBV, HCV, se vor repeta numai dacă există suspiciune clinică de infecție acută sau dacă există dubii asupra exactității examenelor anterioare.

• Amilaze, lipaze – înainte și după 6 luni de terapie cu ddI, ddC, 3TC sau când există indicații clinice;

• Colesterol, glucoză, trigliceride – când copilul primește inhibitori de protează;

• Coproparazitologie – inclusiv pentru Cryptosporidium – la 6 luni sau când există indicație clinică;

• Echocardiogramă – anual sau când există indicație clinică;

• Rx pulmonar – la indicație clinică;

• IDR/PPD – la indicație clinică;

• Examen de fund de ochi – la 6 luni, la copilul simptomatic și la indicație clinică.

Aceasta reprezintă o propunere de evaluare de rutină la copiii cu infecție HIV. Examenele de laborator ar trebui efectuate, ori de câte ori este necesar, ca și alte probe care pot fi indicate în situații specifice.

Evaluarea psihologică, suportul psihologic, consilierea, psihoterapia sunt elemente nelipsite din planul individual de elaluare și tratament al fiecărui copil și adolescent cu infecție HIV.

1.11 TRATAMENT

În infecția HIV, tratamentul vizează nu doar administrarea de medicamente anti-HIV ci presupune un complex de măsuri terapeutice și profilactice din partea medicului infecționist, acestea reprezentând doar o parte din managementul pacientului HIV-pozitiv, la realizarea căruia participă și alți specialiști, medici și ne-medici, inclusiv reprezentanți ai instituțiilor statului și bineînțeles, familia.

Așadar, medicul se ocupă de aspectele medicale, diagnostic, evaluare clinică și de laborator (monitorizare), tratamentul specific bolilor asociate infecției cu HIV, tratamentul altor afecțiuni, profilaxia unor boli, vaccinări, recomandări privind regimul de viață, dietă, igienă, măsurile de prevenire a transmiterii infecției HIV altor persoane, intervenții chirurgicale, stomatologice, fizioterapie, psihoterapie etc.

Tot medicul efectuează consilierea medicală pretestare și post-testare HIV (atunci când nu există consilieri specializați), consiliere terapeutică anti-HIV (în colaborare cu asistentele medicale și consilierii proveniți din asistenți sociali și psihologi), recomandări medicale de reorientare profesională sau școlară.

Medicii sunt aceia, care, împreună cu ceilalți specialiști participă la realizarea strategiei naționale și regionale de îngrijire a persoanelor infectate cu HIV, de monitorizare a acestora și de supraveghere a fenomenului la nivel local și național pentru a preveni extinderea epidemiei.

Fenomenul HIV/SIDA a determinat la nivel mondial și național atragerea a numeroase alte categorii profesionale în procesul de prevenire a răspândirii infecției, dar și de prevenire a efectelor psihologice, sociale, economice și politice pe care le-a provocat infecția HIV.

În acest sistem complex factorul psihologic și social este domeniul de activitate al specialiștilor psihologi și de asistență socială. Importanța activității acestora este din ce în ce mai limpede percepută de structurile de stat și neguvernamentale, care conlucrează din ce în ce mai bine în identificarea și rezolvarea problemelor de o extrem de mare diversitate și gravitate.

Înainte de a reveni la problematica strict medicală a terapiei în infecția cu HIV, trebuie să subliniem că doar prin eforturile sectorului medical fenomenul HIV nu poate fi stăvilit.

Tratamentul medical în infecția cu HIV

Foarte succint, acesta cuprinde:

medicație specifică anti-retrovirală (anti-HIV);

medicație anti-virală (pentru tratarea infecțiilor virale asociate infecției cu HIV);

medicație anti-fungică (pentru tratamentul infecțiilor oportuniste cu diverse ciuperci);

medicație anti-protozoarică (pentru tratamentul infecțiilor oportuniste cu diverși paraziți);

medicație antibacteriană (antibioticele nefiind de loc de neglijat în patologia pacienților cu HIV);

medicație anti-canceroasă (pentru tratamentul neoplaziilor asociate infecției cu HIV);

medicație de refacere și susținere imunologică;

îngrijiri paliative;

suport social și psihologic;

psihoterapie.

Tratamentul specific anti – HIV

Referindu-ne la terapia anti-HIV enumerăm doar câteva din categoriile de medicamente realizate sau ce se speră a fi produse, în funcție de mecanismul acestora de acțiune corelat cu ciclul biologic al virusului.

inhibitori nucleozidici de reverstranscriptază (INRT);

inhibitori ne-nucleozidici de reverstranscriptază (INNRT);

inhibitori de protează;

inhibitori de integrază;

inhibitori de fuziune;

inhibitori de glicozidiază;

inhibitori Tat;

oligonucleotide anti-sens;

inhibitori ai proteinelor accesorii;

terapie genetică.

În uz curent se află inhibitorii nucleozidici, non-nucleozidici de reverstranscriptază, inhibitorii de protează și inhibitorii de fuziune.

Există, așadar, diverse medicamente antivirale cu diverse denumiri sau coduri, dar până în prezent nici unul nu a reușit singur sau în combinație să distrugă virusul și să facă să dispară infecția.

Toate aceste medicamente, prin mecanisme diferite de acțiune, întârzie un timp, multiplicarea virusului, permițând astfel organismului infectat să-și refacă într-o oarecare măsură imunitatea.

Fig. 10 Principalele medicamente ARV grupate în funcție de locul de acțiune al acestora

În prezent se recomandă ca terapia anti-HIV să fie inițiată precoce pe baza unor anumite criterii și în combinație de cel puțin două medicamente. Practic s-a ajuns și la combinații de 3 și chiar 8 produse, sub care s-au obținut rezultate satisfăcătoare. Sub astfel de regimuri terapeutice, pornite de la modele matematice extrem de complicate s-a înregistrat negativarea virusologică a unor pacienți. Aceasta înseamnă că, prin metode moderne, de măsurare a “încărcăturii virale” din sânge, ca mijloc de monitorizare a terapiei, nu s-a mai putut detecta prezența virusului.

Principii terapeutice în îngrijirea copilului și adolescentului cu infecție HIV

Îngrijirea adolescenților infectați cu HIV trebuie să urmeze aceleași principii te rapeutice ca pentru copii sau adulți. O bună și eficientă îngrijire a infecției cu HIV include nu numai administrarea terapiei ARV, dar și alte elemente cheie: îngrijirea sănătății, în general, tratarea altor boli cu transmitere sexuală, probleme de ordin ginecologic, planificare familială și un continuu suport psiho-social.

Asigurarea aderenței pentru un tratament medicamentos dificil reprezintă una din cele mai importante provocări în îngrijirea și tratarea adolescenților. Nu există intervenții specifice publicate până în prezent, despre modele de succes pentru a mări aderența. Înainte ca aceste studii să fie publicate, existau câteva principii terapeutice ce se aplicau în tratarea adolescenților. Mai întâi, adolescenții trebuie să înțeleagă ce înseamnă și ce presupune infecția cu HIV, cum medicația ARV poate influența progresia bolii, care sunt consecințele unei terapii subdozate sau intermitente. În al doilea rând, clinicianul trebuie să discute cu adolescentul cum să-și potrivească programul, corelat cu luarea medicamentelor ARV și vor stabili împreună strategiile de a depăși barierele create de administrarea acestora. În al treilea rând, clinicianul trebuie să păstreze o schemă terapeutică cât mai simplă, de exemplu prescrierea medicamentelor care se administrează 1 – 2 ori / zi, în locul celor care trebuie luate de 3 sau mai multe ori pe zi. În al patrulea rând, este necesar să discute și despre efectele adverse provocate de medicamentele ARV, ponderea efectelor pozitive, comparativ ce cele negative și ce înseamnă întreruperea terapiei. Deseori adolescenții nu țin cont de sfaturile clinicianului. În acest sens, consilierul (psiholog sau asistent social) poate avea un rol esențial. Clinicienii care tratează adolescenți infectați cu HIV trebuie permanent să-și consilieze pacienții despre boala lor și tratamentul specific.

În prescrierea terapiei ARV, dozarea corectă a medicamentelor este foarte importantă. Pentru adolescenții care, conform scalei Tanner (vezi cap.3) se află în stadiul I sau II trebuie urmată dozarea pediatrică. Pentru cei din stadiul III sau IV, aceștia trebuie mult mai îndeaproape monitorizați, iar dozarea se va efectua conform principiilor terapeutice pediatrice sau adulte. Prescrierea medicației ARV trebuie să urmeze cele mai recente principii terapeutice (conform ghidurilor terapeutice), să se utilizeze medicamentele ARV în dozele potrivite și să se respecte programul recomandat. În plus, este important ca, acolo unde este cazul, să se urmeze principiile pentru adulți, pentru a preveni infecțiile oportuniste.

Capitolul 2

ABORDAREA PSIHOSOCIALĂ

ASUPRA BOLII ȘI SĂNĂTĂȚII

CONCEPTE EVALUATIVE

2.1 DIMENSIUNEA BIOLOGICĂ, PSIHICĂ SI SOCIALĂ

A STĂRII DE SĂNĂTATE

Conceptul de sănătate este un concept plurisemantic, ca și cel de boală de altfel.Semnificația sa cunoaște variații subtile în funcție de diferitele grupuri, clase sociale sau populații.Ilustrând acest lucru, P.Adam și C.Herlitz(1994) arată că, dacă în Franța, sănătatea era identificată cu „împlinirea/realizarea de sine” și cu „satisfacția”, în Anglia, sănătatea era privită ca absență a bolii sau ca o capacitate optimă de muncă.

„Sănătatea este înțeleasă în mod diferit de patolog, clinician sau bolnav.Ea e privită de patolog ca o stare de integritate, de către clinician ca lipsă de simptome și de bolnav ca o stare de bine.

După C.Herzlich, sănătatea presupune trei dimensiuni:

– absența bolii;

– o constituție genetică bună, respectiv un capital genetic biologic înnăscut;

– o stare de echilibru a organismului, stare dată de capacitatea de adaptare a individului la tot ceea ce ține de mediul său de viață:factori atmosferici, alimentație, muncă, relații afective, evenimente stresante ale vieții, integrare în grupurile de apartenență.

Din punct de vedere b i o l o g i c, sănătatea poate fi definită ca acea stare a unui organism neatins de boală, în care toate organele, aparatele și sistemele funcționează normal, stare în care, cum spunea P.Valery, funcțiile necesare se îndeplinesc „insensibil sau cu plăcere”.

Din punct de vedere p s i h i c, sănătatea poate fi înțeleasă ca „armonia dintre comportamentul cotidian și valorile fundamentale ale vieții asimilate de individ”.Ea reprezintă acea stare a organismului în care capacitatea lui de a munci, de a studia sau de a desfașura activitați preferate, desfășurate cu plăcere, este optimă.Ea presupune capacitatea de a ne înțelege emoțiile și de a ști cum să facem față problemelor cotidiene.Presupune capacitatea de a ne stăpâni, de a rezolva problemele și a face față la situațiile stresante, fără ajutorul sau dependența de substanțe chimice precum alcoolul, droguri, medicamente psihoactive.Presupune capacitatea de a desfășura activități productive, de a iubi, de a ne implica în problemele celorlalți și de a atinge un grad rezonabil de autonomie personală.

Sănătatea în ultimă instanță înseamnă o viață cu sens, care merită să fie trăită.

Forma supremă a sănătății psihice a fost tematizată deA.H.Maslow prin conceptul de personalitate autorealizată.Aceasta are următoarele trăsături:

orientarea realistă în viață;

se acceptă pe sine, pe alții și lumea înconjurătoare așa cum sunt ei/ele;

are un înalt grad de spontaneitate;

este centrată pe probleme, și nu pe trăirile subiective;

atitudine de detașare și nevoie de intimitate;

autonomie și independență;

apreciere elastică a oamenilor și lucrurilor, lipsită de stereotipii;

are experiențe spirituale sau mistice profunde, deși nu în mod necesar cu caracter religios;

se identifică cu omenirea, are interese sociale puternice;

relațiile sale afective intime sunt profunde și cu mare încărcătură emoțională, practicate selectiv cu puține persoane, și nu superficiale dar cu multe persoane;

împărtășește atitudini și valori democratice;

nu confundă mijloacele cu scopurile;

simțul umorului este superior, detașat filozofic, nu ostil și vindicativ;

are mare potențial creator;

se opune conformismului cultural;

transcende mediul lui de viață, nu se conformeaza acestuia, fără a se comporta ?

Din punct de vedere s o c i a l, sănătatea este acea stare a organismului în care capacitățile individuale sunt optime pentru ca persoana să-și îndeplinească în mod adecvat rolurile sociale.Rolurile de prieten, de vecin, cetățean, iubit, soț, soție, părinte, etc.trebuie îndeplinite în mod confortabil și cu plăcere, fără a produce vreun rău altora.Sănătatea, spune Parsons, poate fi definită drept capacitatea optimă a unui individ de a îndeplini eficient rolurile și sarcinile pentru care a fost socializat.Din acest punct de vedere, sănătatea reprezintă o stare individualizată atât biologic cât și social.Sănătatea reprezintă nu doar un scop în sine, ci și un mijloc pentru o existență plenară, o formă optimă pentru a duce o viață rodnică, creatoare.

După Downie(1992), sănătatea pozitivă presupune două componente:

bunăstarea fizică, psihică, și socială;

forma fizică optimă.

În preambulul statutului Organizației Mondiale A Sănătății (1946), sănătatea este definită într-o formulă sintetică astfel:”sănătatea este starea de completă bunăstare fizică, mentală și socială, care nu se reduce la absența bolii sau infirmitații.Deținerea celei mai bune stări de sănătate de care este capabilă persoana umană este unul din drepturile fundamentale ale omului”.Dintr-o astfel de perspectivă, sănătatea este înțeleasă atât ca o stare individuală, cât și ca o stare colectiva, atât ca o trebuință, cât și un drept, atât un scop ce trebuie atins de către individ, cât și un obiectiv politic ce trebuie realizat de către stat, sănătatea fiind o componentă indispensabilă a dezvoltării sociale. Prin Carta de la Ottawa din 1986, s-au stabilit condițiile sociale esențiale pentru aplicarea programului „Sănătate pentru toți în anul 2000”, după cum urmează:

eliminarea fricii de război;

asigurarea egalitații șanselor pentru toate persoanele;

satisfacerea trebuințelor fundamentale privind hrana, aprovizionarea cu apă potabilă, asigurarea unui minimum de educație, servicii de salubritate adecvate;

locuințe decente;

loc de muncă sigur și un rol util al persoanei în societate;

voință politică și suport public pentru strategia „sănătate pentru toți”.

Așadar, conceptul de sănătate poate fi definit din unghiuri diferite și, în consecință, apreciat în mod diferit de persoane și colectivități socio-culturale diverse..Această situație face necesară operaționalizarea conceptului de sănătate și evaluarea sănătății unei colectivități în funcție de anumiți indicatori socio-demografici, dintre care cei mai frecvenți utilizați sunt: morbiditatea, mortalitatea, disconfortul, insatisfacția, deficiențele, invaliditățile, handicapul, indicele de dezvoltare umană.

2.2 ATITUDINI CULTURALE FAȚĂ DE BOALĂ ȘI DURERE

Semnificația socio-culturală care se atribuie bolii în societate determină și reacția diferită a indivizilor față de boală și durere, în funcție de apartenența lor la medii culturale diferite.Stări fiziologice cum sunt foamea sau durerea nu au o determinare totalmente obiectivă: ele sunt interpretate în funcție de contextele sociale în care se produc.

La nivel mai general, apartenența la o cultură furnizează individului cadrele în care se operează aceste interpretări cu privire la fenomenele fiziologice și în particular ale bolilor și simptomelor lor.

Dacă durerea e un indicator al stării morbide sau premorbide a individului, atât contextul biologic, cât și cel cultural au un anumit rol în definirea lor.

Mark Zborowski, studiind reacțiile indivizilor față de durere, arată că „societatea în care se găsește omul devine factorul care condiționează formarea tipurilor de reacție individuală față de durere”.El arată că durerea ca fenomen fiziologic este identică la toți indivizii.Funcția ei este de a provoca acele reacții care să evite stimulii nocivi pentru sănătatea indivizilor .Dar reacția față de durere depinde de mediul cultural al indivizilor. De exemlu analizând reacțiile față de boală la evreii și italienii din a doua generație de emigranți în America, Mark Zborowski arată că deși pragul durerii este același, experiența durerii depinde de pattern-urile dezvoltate în familie.El exemplifică tipul de reacții gen lamentare, zgomotoase în cazul italienilor care se liniștesc după administrarea medicației, comparativ cu reacția evreilor foarte sensibili la durere, care rămân deprimați și după administrarea medicației, conform predispoziției lor pesimiste cu privire la viitor, îngrijorându-se pentru evoluția stării lor. El face distincție între durerea „naturală”, care desemnează senzația dureroasă care provine de la un traumatism sau de la o boală, și durerea „aplicată”, așteptată și acceptată de un individ în cadrul unor activități culturale. În cea de a doua categorie intră atât ritualurile (dureroase) de inițiere în colectivitățile primitive, cât și unele activități sportive (box, lupte), exerciții de pregătire militară, antrenamentele cosmonauților, toate ilustrând caracterul cultural al durerii, în diferite contexte social definite. Modelarea culturală privește nu numai stilul manifestărilor sau natura angoaselor asociate diverselor simptome. În funcție de societate, observă P.Adam și C.Herlitz (1994), se acordă interes mai mare sau mai mic unor părți ale corpului.

Robert Swenson, analizând modul în care societățile umane au reacționat în trecut la epidemii și cum reacționează în prezent la SIDA, constată că reacțiile la epidemii au rămas neschimbate.Aceste reacții alcătuiesc un model ce cuprinde următoarele elemente:

refuzul de a accepta ideea că boala este prezentă în comunitatea respectivă;

a doua reacție imediată este explicarea bolii pe calea învinuirii, căutarea unui țap ispășitor (ex. atribuirea infecției cu HIV/SIDA homosexualilor);

acompanierea medicinei tradiționale de către terapiile alternative, uneori neplăcute sau chiar periculoase;

adoptarea unor legi care se mențin mult după eradicarea bolii.În toată perioada manifestării epidemiei se constată o neliniște amplificată în rândul populației.Toate aceste elemente sunt identificabile în cazul maladiei SIDA.În primul rând, o mare parte a lumii învinuiește Africa pentru faptul că ar fi sursa acestei epidemii.În America, vina este pusă pe homosexuali și drogați.Medicina este acuzată de neputință în fața bolii, iar teama a căpătat dimensiuni hiperbolice în psihicul oamenilor determinând modificări de atitudine și comportament.

Putem vorbi așadar despre fobia SIDA?

Fobia SIDA este o frică irațional de excesivă, legată de HIV și SIDA. De fapt, este chiar arma cea mai puternică a virusului. Dacă comportamentul sexual este dictat doar de instincte și nu de educație, atunci mijloacele de protecție vor fi aplicate doar când ne temem, dar ne putem expune infecției tocmai atunci când considerăm că nu mai avem de ce a ne teme.

Frica se accentuează în general într-o atmosferă de ignoranță, când nu există suficientă informație sau informația corectă nu poate fi la dispoziția tuturor.

Fobia SIDA se manifestă sub diverse ipostaze:

donările de sânge au scăzut pretutindeni în anii ’80 pentru că donatorii se temeau să nu se infecteze la donare;

în școli, reacțiile de marginalizare ale profesorilor și părinților în cazul apariției unui copil cu HIV se datorează lipsei de informare a acestora alături de lipsa de a avea condiții civilizate de desfășurare a activității școlare (pe lângă învățământul propriu-zis, conform programei este necesară supravegherea copiilor în pauze, la sport, existența de grupuri sanitare, cabinet medical, educație pentru sănătate).

persoanele cu infecții herpetice repetate devin în timp depresive, slăbesc, se simt obosite și bolnave deoarece se tem că acest herpes poate fi un semn de SIDA. Depresia, oboseala, slăbirea care urmează apariției herpesului, agravează teama deoarece în informația pe care au primit-o, ei asociază aceste simptome unei posibile infecții cu HIV/SIDA. În unele cazuri(extreme) s-a ajuns la sinucideri și nu totdeauna a fost vorba de SIDA. Mai mult, în antecedentele acestor persoane nici nu existau riscuri de expunere la infecția cu HIV.

Sunt doar câteva exemple în care ignoranța afectează negativ rațiunea și atunci apelăm la informare și educație.

O persoană informată și educată nu are de ce să se teamă de infecția cu HIV pentru că știe să prevină infectarea sau expunerea la comportamente cu risc de infectare.

Știind cum se transmite infecția cu HIV nu trebuie decât să ne controlăm comportamentul sau să îl schimbăm, astfel încât să nu ne expunem riscului de a ne infecta.

În momentul de față, cunoștințele corecte și comportamentul adecvat sunt singura posibilitate de a ne proteja de această infecție.

Teoretic este simplu, căci depinde de noi să ne comportăm în concordanță cu ceea ce știm despre modalitățile de infectare cu HIV.

Practic însă este mai dificil, deoarece nu totdeauna vrem să acceptăm informația, ba mai mult, nu întotdeauna respectăm măsurile atât de simple de prevenire a infectării cu HIV.

Exemplu: știm că o persoană infectată cu HIV poate să nu prezinte nici un semn de boală timp de 10 și chiar mai mulți ani. Cu toate acestea, în relațiile sexuale uităm sau ne amăgim spunându-ne în gând că partenerul sau partenera noastră ocazională nu poate fi infectată. Rezultat: dragoste făcută fără protecție, “la noroc” și risc de infecție cu HIV.

Relațiile sexuale întâmplătoare sau/ și cu parteneri multipli sunt foarte des prilejul nefericit de a contacta numeroase boli venerice (sifilis, blenoragie, HIV) și chiar hepatita cu virus B și C.

Comportamentul sexual ne va proteja sau ne va duce la pierzanie. Depinde doar de noi. Putem renunța la “a face dragoste” cu persoana despre care nu știm aproape nimic. În cazul în care a renunța nu este atitudinea care ne place, atunci avem o soluție alternativă: utilizarea corectă a prezervativului.

Cuplul stabil în dragoste este soluția pentru o viață sexuală ferită de virusuri și microbi și implicit, de neplăcerea de a folosi permanent prezervativul.

2.3 IMPLICAȚII PSIHOLOGICE ALE DIAGNOSTICULUI HIV / SIDA

Infecția cu HIV/SIDA afectează din punct de vedere psihologic atât persoana în cauză, cât și familia acesteia, provocând o diversitate de sentimente negative:angoasă, furie, incertitudine, disperare, neîncredere, autoculpabilizare, reacții psihogene pe care le putem asemăna cu reacțiile bolnavilor de cancer, dar care în cazul infecției HIV/SIDA înseamnă o dificultate particulară.

SIDA prezintă încă conotații negative, ce sunt descrise în termeni de marginalizare, stigmă socială, discriminare, culpabilizare, etc.Caracterul rușinos, discriminant atribuit bolii, necunoașterea cauzelor și teama de contaminare, faptul că SIDA este o boală terminală, cu un sfârșit trist datorat degradării fizice și mentale, reprezintă suficiente motive ca fenomenul SIDA să fie privit de lumea din jur așa cum era privită ciuma în Evul Mediu.Este vorba de o respingere irațională ce merge de la SIDA- fobie până la SIDA-panică, la care se adaugă respingerea morală, SIDA fiind considerată în anumite comunități ca o pedeapsă divină.SIDA a acumulat semnificații culturale și emoționale solide.Infecțiile oportuniste care provin din sistemul imun deficitar al persoanelor cu SIDA sunt descrise ca maladii atacante, invadante, cu scop orientat.Astfel, SIDA are imagini asociate cu culpabilitate personală, chiar pedepsire.

În anumite societăți puternic tradiționaliste, în care miturile, ritualurile sunt la rang de normă socială SIDA este considerată ca fiind consecința unei vieți sexuale anormale sau a unor obiceiuri reprobabile.Din acest motiv bolnavii sunt condamnați, ocoliți și respinși, fiind priviți ca niște paria ai societații.

Deși transmiterea HIV prin contact heterosexual este în continuă creștere, se presupune adesea că persoanele cu SIDA sunt homosexuali sau toxicomani(ce folosesc droguri pe cale injectabilă).Sunt situații în care odată cu stabilirea diagnosticului de SIDA, familiile bolnavilor învață atât despre această boală, cât și despre comportamentul ce a fost ținut ascuns.Atât în interiorul, cât și în exteriorul familiei, bolnavii cu SIDA sunt blamați pentru boala lor.Chiar dacă bolnavul este acceptat, familia este preocupată de modul în care vor reacționa ceilalți.

Pacienții cu SIDA vor reacționa față de boală în funcție de structura lor de personalitate.Astfel, persoanele cu o atitudine în general defensivă, vor deveni depresivi, resemnați, nepăsători, inactivi, anxioși, se autoculpabilizează și, în final, se desocializează.Persoanele ofensive devin revoltate(împotriva celor care i-au îmbolnăvit), agresive, răzbunătoare și astfel se antisocializează.

Infecția HIV/SIDA la copii reprezintă, prin particularitățile sale, o problemă complexă, cu multiple implicații psihosociale și familiale.

copilul mic, preșcolar, înțelege relativ ușor că are o infecție anume, fără însă să înțeleagă dimensiunile reale ale infecției.

copilul școlar înțelege mai mult și mai ușor.El poate avea probleme de:insomnie, coșmaruri, tristețe, depresie, agitație, retragere voluntară față de prieteni și familie.

adolescenții au de regulă sentimente asemănătoare adultului ca:neîncredere, frică, depresie, rușine.În plus, adolescentul se confruntă cu imposibilitatea stabilirii unor relații sexuale conforme cu identitatea sa sexuală.El va avea tendința să își suprime dorințele sexuale, dar și putând avea un comportament sexual cu risc sau recurgând la un act sexual neprotejat.

Astfel, pe măsură ce crește, copilul infectat HIV își dă seama că suferă de o boală necruțătoare, ce îi limitează relațiile sociale, motiv pentru care se simte izolat, respins, stigmatizat.

Caracteristicile psihologice particulare adolescenței, se suprapun trăirilor induse de cunoașterea diagnosticului de infecție HIV, determinând un tablou complex de manifestări psihologice și emoționale.Apar o serie de sentimente negative cum ar fi:autoculpabilizarea, autodiscriminarea, angoasa, furia, incertitudinea, disperarea, neîncrederea, rușinea, dezgustul.

Adolescenții trec printr-o varietate de reacții psihice, ce sunt amplificate de multitudinea incertitudinilor legate de:

momentul apariției simptomelor;

trecerea de la stadiul HIV la SIDA;

calitatea vieții, după stabilirea diagnosticului.

Aceste reacții apar într-un context social format din familie, prieteni, colegi și de aceea răspunsul normal la o boală cronică sau terminală la o vârstă tânără este format din:mânie, ostilitate, confuzie, angoasă.Când infecția HIV este descoperită, aceste sentimente pot fi însoțite de deznădejde și resemnare, legate de rapiditatea evoluției către SIDA și iminența morții.

Anunțul unui asemenea diagnostic ca cel de infecție HIV/SIDA generează reacții diverse, de la stări de șoc, la stări de refuz în a crede și mai ales de a accepta așa ceva.

În literatura de specialitate sunt descrise 5 etape sau reacții psihologice constituite prin care trec persoanele seropozitive și familiile acestora, după aflarea diagnosticului:

negarea/refuzul: este o reacție normală(după șocul inițial survenit la aflarea diagnosticului), tipică și necesară, este cel mai simplu mecanism de a face față, permițând minimalizarea realității prin ignorare, în fapt ascunzând teama.Adolescentul sau părinții refuză validitatea diagnosticului(„Nu!Nu eu!De ce tocmai eu?E un rezultat greșit!”), această etapă este inevitabilă și nu trebuie întreținută mult timp.

furia/supărarea – urmează de regulă după refuz, ajută la atenuarea suferinței, uneori este însoțită de anxietate și se caută un vinovat pentru situația respectivă (furia poate fi îndreptată spre membrii familiei, spre cadrele medicale, spre propria persoană sau spre Dumnezeu). Furia este un mecanism de apărare mai elaborat, dând dovada unui început de integrare (persoana începe să înțeleagă că are o boală incurabilă).

negocierea/tocmeala – apare la adolescenți, adulți, aparținători și la pesonalul care se ocupă de aceste persoane, este o încercare de a amâna moartea și este generatoare de speranță. Negocierea implică de regulă o schimbare de comportament sau o promisiune specifică în schimbul unui timp mai îndelungat de viață. Se face adesea în taină cu Dumnezeu, recunoscut ca autor al vieții, și este o etapă în care persoana reinvestește în diverse proiecte de viitor. În acestă etapă are loc acceptarea ideii de moarte, dar și negocierea pentru a trăi.

depresia – este o compensare reactivă a mecanismelor de apărarea ale eu-lui și este în același timp o reacție obișnuită și de înțeles. Persoanele devin adesea retrase, izolate, cuprinse de sentimente de deznădejde, se simt inutile, fără viitor, fără dorințe. Depresia survine atunci când persoana conștientizează pierderile pe care le aduce această boală și începe să-și plângă de milă: pentru ceea ce a pierdut deja (sănătate, independență, capacitatea de a face față responsabilităților, munca neterminată-tot ceea ce face parte din viață) și pentru ceea ce urmează să piardă (familia, prietenii, viitorul).

Depresia este: – parte normală a pregătirii pentru moarte, începe adesea atunci

când simptomele bolii devin imposibil de ignorat;

– realistă (adevărul s-a înregistrat: persoana conștientizează

faptul că moartea este inevitabilă);

– foarte dureroasă (mâhnirea și disperarea cauzează durere

pentru unii și tristețe pentru alții).

acceptarea – de multe ori acceptarea este în primul rând o realitate rațională și mai apoi emoțională, este faza caracterizată prin calm emoțional, fără temeri, bucurii sau tristeți prea mari. Acceptarea este etapa în care persoana înțelege și acceptă să trăiască cu HIV și dorește să profite de fiecare clipă.

2.4 PRIORITĂȚI ȘI NEVOI ÎN INFECȚIA HIV / SIDA

DIN PUNCT DE VEDERE PSIHOLOGIC

Tânărul, aflat la vârsta pre-adolescenței, este considerat din punct de vedere juridic copil. În această situație, părinții sunt persoanele cu putere de decizie privind orice aspect referitor la viața acestuia. Deci, implicit și în cazul celor infectați cu HIV, părinții hotărăsc dezvăluirea diagnosticului real, care de cele mai multe ori nu este “oficial” cunoscut de copil. Dar, în mod firesc, copilul este inclus în demersul clinic aferent bolii; și atunci, pentru a conta pe cooperarea lui în tot ce presupune tratarea infecției cu HIV este nevoie ca el să înțeleagă ce se petrece cu el: de ce este important pentru sănătatea lui să-și ia corect medicația ARV, care sunt efectele pozitive comparativ cu efectele secundare, ce înseamnă întreruperea tratamentului ARV, cum să se protejeze și la rândul lui, cum să-i protejeze pe ceilalți. Astfel, se preîntâmpină reacțiile negative, care se pot acutiza și conduce la tulburări de comportament, și se evită suprapunerea reacțiilor declanșate de dezvăluirea seropozitivității HIV cu modificările (deseori furtunoase) ale altei etape de vârstă, cum ar fi adolecența.

Deci, procesul de dezvăluire a diagnosticului determină:

– pentru părinte:dispariția barierei părinte – copil, determinată de secretul bolii;

– pentru copil: din punct de vedere psihologic, copilul este pregătit să afle diagnosticul real în cel mai potrivit moment și în condițiile cele mai securizante pentru el.

Așa cum precizam anterior, majoritatea copiilor infectați sunt născuți în perioada 1987-1990, ceea ce înseamnă că în prezent sunt la vârsta adolescenței, și atunci trebuie să ținem seama de particularitățile acestei vârste și, în consecință să-i acordăm atenția cuvenită.

Adolescența este o etapă a incertitudinilor, a noilor sentimente și anxietăți, o nouă percepție asupra propriei persoane dar și asupra altora, reprezentând în fapt un impuls către perioada adultă, simultan cu renunțarea la siguranța și dependența copilăriei.

Erickson privește adolescența ca un timp al dezvoltării crizelor cu sarcini specifice în formarea identității – în relație cu sine, cu familia și cu societatea. Este cunoscut faptul că în adolescență se face trecerea de la cei de același sex (grup format în timpul copilăriei) la grupul mixt.

Scopul activ al adolescenților este maturizarea socială, facilitată de creșterea experiențelor sociale și de o implicare mai mare în relațiile cu ceilalți. Identificarea la un grup este un element important în dezvoltarea adolescentului, deoarece:

– ajută în procesul emancipării (inițiată în preadolescență și continuată pe tot parcursul adolescenței);

– orientează către competiție (anumite grade de competitivitate fiind esențiale în procesul dezvoltării);

– dezvoltă deprinderile interpersonale (grupurile împart nu numai comportamente, ci și idei, probleme, similarități, diferențieri, relații empatice, etc).

Indiferența, agresivitatea și ostilitatea socială sunt asociate de ei cu respingerea. Dacă la acest lucru se adaugă și stigma socială determinată de statutul de „bolnav“, mergând mai departe la statutul de „seropozitiv HIV“, respingerea este „acceptată“ ca fiind parte din schimburile sociale ale adolescentului. Acest lucru va determina o mai mare dependență de familie, căutând la aceștia suportul social. Deci, adolescentul nu are loc să crească, să se dezvolte. În multe situații, adolescenții infectați cu HIV relatează că se simt mai bine, (mai confortabil) în compania persoanelor mai mari ca vârstă decât ei, aceste persoane fiind învestite și asociate cu siguranță afectivă. Este adevărat că, trecerea de la dependența infantilă la autonomia socială și afectivă se negociază în primul rând în cadrul familial, dar, după aceea negocierea se face în contextul social.

„Criza adolescenței“ aduce cu ea perturbări și inadaptări ale adolescentului, rezultate dintr-un conflict între un „altul“, relativ puternic și un „eu“, relativ slab, perturbări care sunt normale și chiar necesare pentru o dezvoltare ulterioară echilibrată. Ieșirea din criză este semnalată de abandonarea vechilor identificări parentale, de elaborarea noilor mecanisme de apărare și de întărirea activităților autonome, care duc și la diversificarea schimburilor psihologice cu ceilalți. În consecință, conduita părinților trebuie să țină cont și să se modifice atât din punct de vedere al expresiei afectelor, cât și în privința rolului lor de agenți de socializare. Desigur că această tranziție nu se face fără dezacorduri, confruntări și chiar conflicte, dar nici nu trebuie dramatizate și astfel, întărite de către părinți.

Relațiile interpersonale ale adolescentului se pot identifica pe două direcții:

– v e r t i c a l ă – reacțiile față de persoanele cu putere socială;

– o r i z o n t a l ă – relațiile cu persoanele de același nivel (reciprocitate și expectații egalitare).

Caracteristicile personalității adolescentului și comportamentele sale sociale afectează modul în care el este acceptat de către ceilalți. Adolescenții considerați flexi bili, toleranți, cu simțul umorului au un nivel rezonabil al respectului de sine și o an xietate joasă; cei lipsiți de încredere în forțele proprii, care acționează cu timiditate, iritabilitate sau retragere sunt în general neglijați, izolați sau respinși de grup. În aceeași măsură, cei care reacționează prin supra-agresivitate (compensatorie), îngâmfare sau dorința acută de acordare a atenției sunt și ei respinși.

La această vârstă, grupul de prieteni funcționează ca un puternic factor de socializare, având funcții complementare și nu opuse celor din grupul familial. Cloutier (1996) a stabilit trei tipuri de prietenie formate în perioada adolescenței:

1. prietenie – activitate (11 – 13 ani)

2. prietenie – solidaritate (14 – 16 ani)

3. prietenie – reciprocitate (17 – 18 ani).

Energia emoțională mare este un puternic stimulent pentru multe din comportamentele adolescenților, suprasolicitate emoțional din cauza lipsei de deprindere în a acționa în anumit e situații. Frecvent, la adolescenți, funcționează o anumită raportare emoțională față de autorități, care se poate transforma în comportamente așa zis rebele, de răzvrătire sau sfidarea părinților. Sigur că emoțiile positive și procesele care le generează au un efect favorabil asupra dezvoltării adolescentului, el fiind tratat cu căldură, siguranță, încredere în sine, expansivitate socială. Dar, emoțiile – chiar negative, nu împiedică, ci dimpotrivă pot facilita performanța. De exemplu, vinovăția (presupune un conflict intern între valorile adolescentului și comportamentul acestuia) sau rușinea (teama de respingere și izolare socială) sunt probabil relevante pentru performanță, individual dorind astfel să demonstreze că poate fi ca ceilalți, sau chiar mai bun, statut care-i va permite accesul în grup. Este un mechanism deseori întâlnit la adolescenții seropzitivi! Profilul psihologic al adolescenților infectați cu HIV se prezintă în termeni de acceptare și interacțiune cu colegii, chiar dacă ei se percep mai inhibați, mai introvertiți, mai puțin adaptați social. Atributele care definesc „starea lor de sănătate“ reprezintă un factor de risc în relațiile cu colegii „obișnuiți“, iar echilibrarea acestor relații este condiționată de consonanța normelor psihosociale de interacțiune.

Adolescența se caracterizează pe 3 paliere: intelectual, social și emoțional și cuprinde 3 etape: adolescența timpurie, de mijloc și adolescența târzie.

Tabel 5 Aria schimbărilor în adolescență

Tabel 6 Stadiile dezvoltării psiho-sociale la adolescenți

Eforturile de a face față la o boală cronică și la tratamentul pe care îl presupune reprezintă o povară suplimentară pentru această etapă de vârstă. În plus, mai există incertitudinea cu privire la acuratețea achizițiilor în plan cognitiv și afectiv, influențate de evoluția bolii.

Exista situatii in care, fie pentru copiii, fie pentru adolescentii seropozitivi, numirea diagnosticului de infecție cu HIV sa reprezinte numai o parte din procesul dezvăluirii. Studiile comparative au arătat că adolescenții infectați primesc mai greu informațiile despre diagnosticul de HIV / SIDA, decât cei diagnosticați cu cancer.

De exemplu, studii efectuate în SUA arată că 25 % din adolescenții infectați cu HIV nu-și cunosc diagnosticul, pe când în Europa, 75 % sunt neinformați despre diagnosticul real. În Anglia, de exemplu, 26 % din tinerii monitorizați la Clinica Saint Mary's au primit toate informațiile despre diagnostic, 30 % sunt în etapa explicațiilor intermediare, în timp ce 20 % știu foarte puțin sau nimic despre propriul diagnostic. Oricum, lipsa comunicării deschise cu privire la diagnostic conduce la neînțelegeri.

Un studiu efectuat pe populația pediatrică din Paris și Londra, având aceleași caracteristici etnice și culturale, a demonstrat că nu există diferențe în reacția psihologică pentru tinerii la care dezvăluirea s-a finalizat și cei cărora li s-au dat informații parțiale, în schimb s-a constatat o reacție slab adaptată la tinerii care au fost păcăliți în privința stării lor de sănătate. Acest lucru sugerează ca explicațiile oferite trebuie să fie oneste, chiar dacă nu sunt complete!

Referitor la maturizarea în plan sexual, Tanner menționează 5 stadii ale adolescenței.

Tabel 7 Stadiile dezvoltării sexuale la adolescenți, după Tanner

Riscul transmiterii HIV pe cale sexuală este crescut în adolescență datorită experiențelor în plan sexual(hetero sau homosexual) . Așa cum este menționat în Studiul Comportamentelor cu Risc la Adolescenți, 70,2% dintre băieții și 66,3% dintre fetele din clasa a XII-a au declarat implicarea în relații sexuale, ceea ce înseamnă că o mare parte din adolescenți sunt expuși la infectarea pe cale sexuală.

Dacă ne referim la transmiterea HIV pe cale homosexuală, atunci trebuie adusă în discuție transmiterea HIV în rândul homosexualilor tineri cu risc crescut de infectare. Este esențial pentru personalul medical să înțeleagă că formarea identității sexuale este un proces stadializat. În prima etapă (I), de senzitivitate, adolescentul începe să se simtă diferit față de ceilalți din grup și simte prima atracție pentru persoanele de același sex. În următoarea etapă (II), identitatea sexuală devine confuză, nu neapărat față de atracția pe care o simte, ci în legătură cu reconcilierea propriilor sentimente, în raport cu stereotipurile sociale, cu conotații negative referitoare la homosexualitate. În stadiul de asumare a identității sexuale (III), adolescentul își explorează propria orientare către persoanele de același sex, și consideră opțiunea homosexualității un mod de viață. Această etapă durează de obicei câțiva ani și se poate prelungi până la adolescență târzie. În stadiul final (IV) identitatea sexuală de orientare homosexuală se transformă într-o acceptare pozitivă. Pe parcursul acestui ultim stadiu, adolescenții sunt gata nu numai să-și accepte homosexualitatea, dar sunt gata să o discute și cu altii. Unii nu ajung niciodată în acest stadiu, iar alții îl ating doar în perioada adultă.

Capitolul 3

PROCESUL DEZVĂLUIRII DIAGNOSTICULUI

LA COPILUL CU HIV / SIDA.

AVANTAJE, LIMITE ȘI CONSECINȚE PSIHOLOGICE

3.1 OBIECTIVE – IDENTIFICAREA TIPOLOGIILOR COMPORTAMENTALE DEZVOLTATE ÎN URMA DEZVĂLUIRII DIAGNOSTICULUI HIV/SIDA

Un alt mod de raportare la dezvoltarea adolescentului(profil psihologic, tipologii comportamentale) îl reprezintă teoria atașamentului, prin rolul părinților în dezvoltarea copilului, J. Bowlby.Este un mod de raportare cu aplicare atât pentru copilul/adolescentul “sănătos”(fără probleme de sănătate), cât și pentru copilul cu probleme de sănătate, în situația dată, seropozitiv HIV.

Așadar, schema de atașament pe care un individ o dezvoltă în copilărie, preadolescență și adolescență este profund influențată de maniera prin care părinții sau alte figuri de tip parental îl tratează. John Bowlby identifică trei scheme principale de atașament, cât și condițiile familiale care le favorizează.

Schema de atașament sigur (și stabil): individul are încredere în faptul că părintele (sau figura parentală) va fi disponibil, îi va răspunde și îl va ajuta în cazul în care ar fi confruntat cu situații care să-l sperie.

Cu această asigurare, el se simte încurajat pentru a explora lumea. Această schemă de atașament este favorizată în primii ani de viață de către un părinte, de obicei mama care este disponibilă cu usurință, sensibilă la semnalele copilului, sau care va reacționa cu dragoste atunci când copilul caută protecție și mângâiere.

Atașamentul angoasat ambivalent (sau nesigur ambivalent): copilul nu este sigur că părintele îi va răspunde sau îl va ajuta dacă apelează la el. Datorită acestei incertitudini, el este supus în permanență angoasei de separare (teama subiectului că va fi părăsit, că va pierde „obiectul“ iubirii), tinde să se agațe și se arată angoasat față de posibilitatea de a explora lumea. Această schemă este favorizată de părintele care uneori este disponibil și gata să intervină la solicitările copilului, să-l încurajeze și să-l spijine, iar alteori nu. De asemenea, mai este favorizată și de separările suferite de copil, și în mod special de amenințările cu părăsirea – ca metodă disciplinară.

Atașamentul angoasat evitant (nesigur evitant): copilul nu are deloc încredere că dacă solicită îngrijiri, i se va răspunde în mod adecvat, ci se așteaptă ca dimpotrivă, să fie respins. El încearcă să trăiască fără iubire, și fără suport din partea celorlalți. Încearcă să-și fie suficient lui însuși în plan afectiv, și poate fi diagnosticat ca fiind narcisic sau având un fals eu, numit și „eu-l artificial“ – o construcție, o diferențiere prea timpurie a eu-lui copilului, determinată sau mai bine zis forțată de „defectele“ mediului în care trăiește, în special de calitatea îngrijirilor, de relația cu figura maternă care îl „obligă“ pe copil să acceadă la o autonomie afectivă înainte de a avea suficiente mijloace de a face față mediului intern (propria persoană) și extern. Această schemă este și consecința faptului că mama îl respinge atunci când se apropie de ea pentru a căuta protecție și alinare.

Studiile prospective au arătat că aceste scheme de atașament, o dată puse la punct, au tendința să persiste. Aceasta se datorează faptului că maniera în care un părinte își tratează copilul, fie ea bună sau nu, tinde să se perpetueze. Astfel, un copil care se simte singur este un copil mai gratifiant pentru cel care îl îngrijește; este mai puțin pretențios decât un copil angoasat. Copilul angoasat ambivalent are tendința de a plânge cu ușurință și de a se agăța, în timp ce copilul angoasat evitant păstrează distanța și are tendința să brutalizeze ceilalți copii. În fiecare din aceste cazuri, comportamentul copilului poate suscita o reacție defavorabilă din partea părinților, și atunci se nasc cercuri vicioase. Schema de atașament caracteristică diadei mamă – copil, așa cum este evaluată când copilul are 1 an, este înalt predictivă pentru comportamentul copilului la grădiniță (trei ani și jumătate și mai târziu). Astfel, copiii care dovedesc o schemă de atașament sigură cu mama lor la 12 luni, vor fi descriși ca fiind cooperanți, iubiți de ceilalți copii, plini de energie și resurse. Cei care dovedesc o schemă angoasant-evitantă vor fi, după toate probabilitățile, descriși ca izolați afectiv, ostili sau antisociali, și căutând prea multa atenție. Cei care dovedesc o schemă angoasată ambivalentă vor fi descriși în general, ca fiind tensionați, încordați, căutând, de asemenea, prea multă atenție, impulsivi, ușor de frustrat, sau pasivi, cu sentimente de neputință.

Teoria atașamentului face apel la conceptul de modele, de reprezentări de sine (imagine de sine) ale copilului, preluate în adolecență și ale părinților, deja descrise. Copilul, în cursul primilor săi ani de viață, construiește modelul mental care o reprezintă pe mama și modul ei de a se purta cu el, ca și modelul analog pentru tată; formele pe care aceste modele le iau se bazează pe experiența copilului cu părintele, așa cum o trăiește în mod real. În mod analog, modelul despre el însuși (imaginea de sine) pe care îl construiește reflectă în mare parte imaginile pe care părinții lui le au despre el, așa cum îi sunt indicate prin maniera în care vorbesc despre el sau îl tratează. Aceste modele determină ulterior, modul în care adolescentul se simte în fața fiecăruia dintre părinții săi, și în care se simte față de el însuși. Maniera în care se așteaptă să fie tratat de către părinții săi îi va organiza comportamentul față de ei.

Deci, teoria atașamentului accentuează statutul primar al legăturilor importante în plan afectiv între indivizi și puternica influență asupra dezvoltării copilului (adultul în formare) a manierei în care este tratat de părinții săi și în special de figura maternă.

Intervenția terapeutică în cazul tinerilor afectați de HIV / SIDA variază de la o situație la alta, în funcție de dinamica cazului. De obicei, problemele cu care se confruntă adolescenții infectați cu HIV sunt dezvăluite progresiv și în funcție de relația stabilită cu clinicianul, fie el medic, psiholog sau asistent social. Problema pe care ei o dezvăluie inițial poate fi un mod prin care testează înțelegerea și atitudinea profesionistului, înainte de a dezvălui problemele cu adevărat îngrijorătoare.

Evaluarea intervențiilor întreprinse este o necesitate absolută, întrucât permite un feedback în raport cu eficiența intervenției, dar permite și o clarificare a posibilităților de acțiune. Pe termen scurt, permite constatarea realistă a dificultăților problemelor identificate, dar oferă și posibilitatea modificării intervenției în curs. Evaluarea pe termen mediu permite aprecierea demersului terapeutic (în măsura în care acesta și-a atins obiectivele) iar evaluarea pe termen lung permite urmărirea în timp a evoluției adolescentului, raportat la problemele identificate, modul său de adaptare și de a face față la experiențe similare.

Atitudini si tipologii comportamentale identificate în urma dezvăluirii diagnosticului:

– siguranța de sine;

– imagine de sine și adecvare interpersonală;

– acceptare de sine;

– prezență socială;

– stare de confort /bine psihologic;

– maturitate interpersonală:responsabilitate, o bună capacitate de socializare;

– optimizarea autocontrolului emoțional;

– toleranța fată de sine și față de alții;

– aliniere la un model comun de norme și valori sociale;

– independență și eficiență cognitivă;

– flexibilitate comportamentală;

– plăcere pentru interacțiuni sociale;

– sentiment de echilibru și încredere în relațiile cu ceilalți;

– diminuarea / dispariția tensiunilor, agresivităților, confuziilor generate de secretizarea diagnosticului;

– se accentuează dimensiunea prezentului și a viitorului, cu minimalizarea celei trecute;

– similaritatea:interacțiunea cu un alt copil/adolescent infectat cu HIV conferă un grad sporit de siguranță socială prin confirmarea, întărirea părerilor, concepțiilor proprii, acționând ca un factor de solidaritate și compatibilitate mentală;

– interacțiunea cu ceilalți copii/adolescenți oferă și un mediu stimulativ pentru dezvoltarea capacităților copilului, și anume:în contextul relațiilor cu alți copii, se poate afirma mai liber decât în cel al relațiilor cu un adult, de obicei părintele sau alte persoane adulte din familie, în care aceștia direcționează și controlează comportamentul copilului infectat cu HIV;

– adaptabilitate adecvată și eficientă in noi situații, împrejurări;

– acumularea treptată a unor stări emoționale concordante, care stabilizate conduc la atitudini emoționale adecvate;

– în cazul copiilor care inițial au reacționat prin :tendință la deprimare, inhibiție, introversie, interiorizare și retragere socială, ulterior, odată cu clarificarea și acceptarea diagnosticului au devenit mult mai stabili emoțional, deschiși către contact social, dezinhibați;

– în cazul copiilor care au reacționat imediat după confirmarea diagnosticului prin

pasivitate, lipsă de inițiativă, timiditate, tendința de a se lăsa „controlați” în continuare de către părinți, printr-o atitudine suportivă(nicidecum hiperprotectivă, sufocantă) din partea familiei au reușit să depășească ezitările inițiale, acționând în timp prin implicare și afirmativitate socială, activism psihologic, luptând pentru

recunoaștere, inițiativă, autonomie și competiție;

– integrare a personalității, echivalentă cu maturizarea cognitivă, afectivă, valorică și comportamentală;

3.2 PREMISE ALE PROCESULUI DE DEZVĂLUIRE A DIAGNOSTICULUI

Statusul de seropozitivitate HIV este încă asociat cu sentimentul de culpabilitate, și păstrează conotațiile de secret și stigmatizare.

Lucrând cu copii infectați cu HIV și cu familiile acestora, pot să afirm că majoritatea părinților copiilor infectați HIV ajung, ca la un moment dat, să-și organizeze întreaga viață de familie în jurul bolii, bineînțeles din dorința de a-și proteja copilul bolnav, ceea ce însă modifică dinamica familială-se perturbă întreg sistemul de roluri și statusuri;de exemplu, relația maritală începe să se erodeze, sau relația dintre frați suferă.Sunt situații în care frații sunt figurile neglijate iar pentru a-i proteja, ei sunt ținuți deoparte de circuitul informației în familie, ceea ce generează gelozie, frustrare, vinovăție și ajung să concureze efectiv pentru atenția părintească.

Ca efect asupra copilului infectat sunt întărite conduitele de regresie, deoarece este permisă instalarea din ce în ce mai accentuată a bolii.Totodată, autoritatea exprimată de părinți conduce la preluarea atitudinii defensive în fața bolii.

În aceste condiții, părinții sau persoanele care îngrijesc copii seropozitivi caută răspunsuri, așteaptă să fie încurajați pentru a face față la solicitările bolii și au nevoie să învețe să dezvolte strategii de rezistență la situația creată de boală.De asemenea, acceptarea realităților impuse de o boală progresivă, cum este infecția cu HIV, necesită o reevaluare continuă a propriilor posibilități, în calitate de părinte și de adaptări fizice și emoțional-afective, pentru a nu permite bolii să domine viața afectivă a familiei.

Pe de altă parte, și copiii au nevoie de încredere, de curaj, ajutor și în fapt de “dreptul de a ști”.Numai prin această modalitate pot să învețe să-și acorde șanse și să-și construiască propriul lor viitor.În acest proces de comunicare trebuie inclus și copilul, adaptându-ne vârstei sale, propriei concepții asupra noțiunii de boală, pentru că altfel copilul devine vulnerabil la ceva la care nu are acces și nu-l înțelege.

În mod firesc copilul, este inclus în demersul clinic aferent bolii.În cele mai multe situații, copiii care nu-și cunosc diagnosticul real se simt excluși din orice intervenție legată de boală, și încep să-și dezvolte propriile gânduri despre noțiunea de boală și statutul de “bolnav”, ceea ce conduce în timp la neîncredere față de afirmațiile părinților, care sunt contrazise de realitatea pe care copiii o trăiesc. De exemplu, în cazul lui Octavian, în momentul de față în vârstă de 17 ani, inițial, odată cu depistarea infecției pentru a rezolva situația de moment, mama a încercat să-și liniștească copilul explicându-i că dacă va urma tratamentul ce i-a fost recomandat se va face bine, situație care în timp a fost contrazisă. Copilul ajunge de foarte multe ori în situația limită în care refuză să mai urmeze tratamentul (iar întreruperea acestuia accentuează negativ starea de sănătate a copilului, punându-i chiar viața în pericol) apelând la argumente de genul:”mi-ai spus că o să mă fac bine, că nu va mai trebui să iau medicamente”. Astfel, relația de încredere dintre copil și părinte se degradează, treptat copilul se refugiază într-o lume a lui, în care accesul adulților nu mai este permis.

De asemenea, au existat situații în care copiii au aflat diagnosticul în mod accidental, fie de la o persoană străină, fie descoperind vreun act medical în care era menționat diagnosticul de infecție HIV sau SIDA, reacția lor fiind mult mai severă comparativ cu reacția copiilor care au aflat de la părinți.Acest lucru se constituie într-un argument în plus care pledează pentru dezvăluirea diagnosticului în condițiile cele mai potrivite pentru copil și preîntâmpină astfel reacțiile negative, care se pot acutiza și conduc la tulburări de comportament.

Desigur că pentru copilul care deja bănuiește și i se confirmă un diagnostic de boală cronică, incurabilă, echilibrul aparent se rupe.Este vorba despre un echilibru aparent întrucât, în cele mai multe situații copiii “știu”, simt, intuiesc boala, chiar dacă pentru ei este mai greu de înțeles ce presupune o astfel de boală cronică, totul fiind oarecum confuz și amestecat.

Există și un element în plus, de care în momentul de față trebuie să ținem seama: dacă în urmă cu 10 ani, speranța de supraviețuire din momentul depistării era extrem de redusă, acest lucru s-a modificat substanțial în ultima perioadă de timp. Durata de supraviețuire a crescut, copiii care în momentul depistării erau de vârste mici, în prezent au ajuns la adolescență. Deci, dacă în acea perioadă părinții argumentau că este mai bine pentru copil să nu cunoască boala de care suferă, pornind de la premise că ”și așa va muri, mai bine să nu știe”, acest argument își va pierde acum valabilitatea.

Copiii au nevoie de pregătire în vederea dezvăluirii, pentru ca acest moment limită în existența lor să nu se suprapună cu modificările pe care le aduce trecerea într-o altă atapă de vârstă, adolescența.

Argumentele pentru dezvăluire sunt următoarele:

dispare bariera determinată de “secret”;

din punct de vedere psihologic copilul este pregătit să afle diagnosticul real în condițiile cât mai favorabile/securizante pentru el;

se răspunde dorinței de comunicare a copilului;

este prevenită posibilitatea descoperirii accidentale, de la o a III-a persoană a diagnosticului real, ceea ce determină o reacție negativă, de anxietate și confuzie-ca răspuns din partea copilului;

suportul emoțional este asigurat atât copilului, cât și celorlalți membri ai familiei;

copilul simte că este important ca persoană și pentru “alții”, ceea ce, pe de o parte îl ajută să-și mențină și să-și construiască o imagine de sine bună, iar pe de altă parte atenuează din șocul dezvăluirii, și din secretul bine păstrat (uneori, adevărate strategii);

dorința de a fi onești cu copilul/loialitatea față de el ca persoană;

se asigură premisele unei mai bune complianțe terapeutice ARV.

Aspecte de luat în considerare pentru momentul dezvăluirii:

vârsta și maturitatea psihologică;

dinamica familială;

semnalele pe care le dau copiii în comunicarea cu părinții, pentru a facilita dezvăluirea.

Argumente pentru a nu dezvalui diagnosticul sau a amana dezvaluirea acestuia, invocate de părinți :

frica părinților de reacțiile copiilor:expunerea la o situație dureroasă, auto-excluderea copilului din relațiile cu ceilalți (poate chiar suicid);

prelungirea copilăriei, dezvăluirea determinând un moment de maturizare a copilului;

incapacitatea copiilor de a înțelege (intelectual și emoțional) dimensiunile bolii și efectele asociate;

spaima ca alți membri din familia lărgită sau copiii-colegi, parteneri de joacă să-i respingă, temându-se că poate copilul infectat să mărturisească despre boala lui;

nesiguranța legată de ”modul în care spun, nu mă pricep, nu voi ști să răspund, n-am sa fiu în stare să…”;

Ținând cont de ceea ce relatează copiii care știu diagnosticul real, reies următoarele: ”este dreptul nostru să fim informați despre ceea ce se întâmplă cu noi, cel puțin din momentul în care putem să înțelegem”. Întrebați despre acest moment, ei îl situează în jurul vârstei de 8-10 ani. De fapt ei au nevoie de niște confirmări, să li se întărească ceea ce știu deja.În multe situații, copilul tatonează, încearcă să “deschidă niște uși” pentru a le permite părinților să înceapă discuția despre boală. Numai că, din dorința de a proteja, părinții preferă să mențină atmosfera de “secret” în jurul bolii, ei fiind de fapt cei nepregătiți să discute despre boală, și nu copiii. Atunci situația se inversează:copiii sunt cei care îi protejează pe părinți, numai că din păcate dezvoltă sentimente de neîncredere, de izolare, de rușine că nu sunt la fel cu ceilalți copii, iar relația părinte-copil se deteriorează, copilul se simte trădat. Cu cât află mai devreme în condiții optime desigur, cu atât copilul va reacționa mai adaptat, se atenuează sentimentul de stigmă iar dinamica familiei se orientează treptat către o anumită normalitate-care funcționează tot în beneficiul copilului și a părinților (dispar tensiunile familiale, ”povara” adusă de boală se “repartizează” tuturor membrilor familiei, copilul se simte “luat în seamă”).

Tot din relatările copiilor, ei sunt pregătiți să primească răspunsuri în special de la cei mai apropiați de ei-parinții, fratele mai mare, rude apropiate sau o altă persoană de încredere pentru copil:medicul, psihologul sau asistentul social. Adică persoanele în care copilul a investit încredere, cu care poate să comunice pe tema bolii, și poate cel mai important cu cei cărora le pasă de viața lui.

Din experiențele negative pe care le-au trăit în comunitatea din care provin, la școală au învățat să-și dezvolte mecanisme de apărare solid construite, cu care să perceapă și să diferențieze situațiile în care sunt amenințați, care le pot face rău. Este oarecum neobișnuit pentru ei ca cineva să nu le răspundă printr-o atitudine de respingere sau de izolare, și chiar mai mult să se simtă securizați într-un loc care să rămână totuși un spațiu de spital; în consecință, ei investesc afectiv în persoanele cu care iau contact în demersul clinic impus de boală și “includ” aceste persoane în spațiul lor de viață.

Ca și concluzie, putem spune că dezvăluirea diagnosticului de infecție cu HIV este o etapă necesară, care ajută copilul să facă față mult mai adaptat situației de boală cronică, vârsta optimă dezvăluirii se situează în jur de 8-10 ani (sub nici o formă împinsă în adolescență sau în stadiul terminal al bolii), iar cel care va face dezvăluirea să fie o persoană apropiată copilului, o persoană de încredere pentru acesta și cu competența necesară.

MANIFESTĂRI PSIHOPATOLOGICE LA COPILUL

CU INFECȚIE HIV/SIDA

Se întâmplă ca pe parcursul evoluției infecției HIV, independent de procesul dezvăluirii diagnosticului, alte evenimente traumatizante pentru copilul infectat, acesta să dezvolte manifestări psihopatologice care se pot structura în episoade mai mult sau mai puțin severe ,intermitente sau cu evoluție în dinamică.

Anxietatea la copilul/adolescentul seropozitiv are caracter episodic și se manifestă sub forma unor explozii emoționale.

Stările anxioase apar la copii/adolescenți în condiții de insecuritate, în afecțiuni cronice, în afecțiuni febrile și se caracterizează prin debut brusc, pot dura minute și se pot repeta în aceeași zi, fiind însoțite de manifestări vegetative ca: tremur, hiperhidroză, algii precordiale sau abdominale.

Copiii cu tulburări anxioase prezintă următoarele caracteristici:

sunt anormal de fricoși;

sunt dependenți de parinți;

sunt timizi;

au somn agitat – coșmaruri frecvente.

În cazul copiilor cu spitalizări prelungite apare anxietatea de separare care pate fi uneori însoțită de elemente somatice(greață, diaree, vărsături și cefalee), copii cu anxietate de separare se agață de parinții lor și au nevoie de multă atenție.

Clasificarea simptomelor la copiii cu anxietate:

a) simptome patologice:

sentimentul de neajutorare;

neliniște și tensiuni interioare.

simptome psihomotorii:

expresia feței indică anxietate;

agitație psihomotorie;

inhibiție psihomotorie;

semne și simptome autonome;

crize de afect sau crize de mânie se găsesc frecvent la această categorie de pacienți și sunt stări afective acute. Copilul țipă, lovește, bate din picioare, se aruncă pe jos, într-o agitație dezordonată urmată de epuizare. Aceste crize sunt întâlnite la copii cu carențe educaționale proveniți din familii hiperprotective sau în cazul în care familia nu îndeplinește imediat dorințele copilului.

tulburări fobice de o mare variabilitate ce pot fi legate de orice element din ambianță sau orice eveniment din experiența subiectului:

– la copilul / adolescentul seropozitiv tulburările fobice sunt legate

de: întuneric, școală, moarte

– copiii seropozitivi internați în spital pot prezenta: teamă față de

moarte, teamă față de personalul medical și teamă exagerată față

de actele medicale.

Fobia de actul medical și personalul medical poate avea repercursiuni în viața de adult-va evita sau va apela numai în stare gravă la serviciile medicale.

stările depresive:

– stări de oboseală;

– scădere ponderală;

– bradipsihie;

– bradikinezie;

– copiii sunt considerați capricioși, hipersensibili, labili afectiv.

Dispoziția scăzută variază puțin de la o zi la alta și este adesea neinfluențată de circumstanțe, dar poate totuși manifesta o variație diurnă caracteristică.

Stările depresive se asociază cu:

– simptome somatice

– dureri abdominale inexplicabile

– cefalee

– anorexie

– plâns ușor

– își pierd interesul și capacitatea de concentrare

agresivitatea – la copilul / adolescentul seropozitiv se datorează insecurității pe care o simte, de multe ori nu găsește puncte de sprijin, se simte dezorientat sau în pericol. Poate să apară frustrarea asociată nevoii de securitate (afecțiuni grave, internări prelungite, izolare de colegi).

Reacții emoționale:

– izolare

– teamă

– agresivitate

– furie

regresia este un proces psihic coordonat de Eu, prin care o treaptă evolutivă deja atinsă e abandonată în favoarea unui nivel evolutiv inferior, pentru a se evita apariția anxietății.

În cadrul infecției HIV pot apărea la copil conduite simple, specifice unor etape depășite cum ar fi: dorința de a fi hrăniți, spălați, îngrijiți de părinți.

Mai poate apărea enurezisul nocturn secundar-la copiii în faza simpomatică și cu SIDA (mai ales la copiii din familiile cu carențe afective sau copiii instituționalizați)

demența HIV – la copiii infectați HIV poate apărea o tulburare de dezvoltare neurologică, caracterizată prin întârzieri de dezvoltare, hipertonie, microcefalie și calcifierea ganglionilor bazali.

Demența HIV se caracterizează prin:

. simptome cognitive:

– pierderi severe ale memoriei;

– incapacitate de concentrare;

– probleme de limbaj.

. simptome comportamentale:

– retragere;

– iritabilitate;

– apatie.

. simptome motorii:

– încetineală;

– slăbiciune;

– slabă coordonare;

– modificări ale scrisului;

– instabilitatea mersului.

. simptome afective – depresie.

Demența HIV progresează în general rapid (în săptămâni sau luni) spre:

– demență globală;

– mutism;

– moarte.

În această categorie putem include și encefalopatia sau encefalita subacută HIV și sindromul demențial SIDA.

EȘANTION (GRUP ȚINTĂ).

CARACTERISTICI: VÂRSTĂ, DISTRIBUȚIE PE SEXE,

STADIU IMUNOLOGIC, NIVEL DE INSTRUCȚIE,

MEDIU FAMILIAL

CARACTERISTICI ALE EȘANTIONULUI UTILIZAT

Pentru a surprinde aspectele psihologice relevante pentru dezvăluirea diagnosticului la copilul cu HIV / SIDA am considerat necesară evaluarea copilului în dinamică, și anume, înainte și post-dezvăluire. Așadar, reacțiile, atitudinile și comportamentele, starea psiho-afectivă sunt variabile urmărite pe același lot de subiecți, constituit dintr-un număr de 30 copii, infectați cu HIV care inițial nu-și cunoșteau diagnosticul real, dar care pe parcursul intervențiilor psihologice și-au cunoscut statutul serologic.

Repartiția pe vârste: 12-16 ani;

Repartiția pe sexe: – 13 M (băieți);

– 17 F (fete).

Nivel de instrucție:

24 copii școlarizați

6 copii neșcolarizați, dic nare 4 au întrerupt școala, iar 2 dintre ei nu au fost școlarizați niciodată.

Distribuția în funcție de categoria clinoco-imunologică (stadiul infecției):

în stadiul B2- 24 copii

în stadiul B3- 5 copii

în stadiul C3- 1 copil

Mediu familial:

18 copii provin din familii nucleare, caracterizate printr-un climat familial armonios și o structură democratică (complementaritate a rolurilor celor doi părinți și o participare crescândă a copiilor). Din punct de vedere psihologic, în majoritatea celor 18 familii s-a evidențiat funcția de asigurare a suportului emoțional și de satisfacere a nevoilor de protecție și apartenență- necesară „creșterii personalității” copilului infectat. Între membrii familiei s-a observat un mod de interadaptare optim, chiar dacă relațiile interpersonale sunt în anumite momente destul de complicate și tensionate (momente asociate situațiilor de criză declanșate de exemplu de o evoluție proastă a stării de sănătate a copilului infectat cu HIV, de eșecul terapeutic al unei scheme ARV)

11 copii provin din familii monoparentale, caracterizate în general prin utmătoarele atribute: patternurile educaționale sunt ușor rigide (mama de regulă, preluând rolul tatălui), în schimb coeziunea între părinte și copil este seemnificativ mai puternică, chiar dacă uneori apar conflicte minore (și trecătoare), generate de atitudinea de tip autoritar a mamei care-și asumă în întregime funcțiile familiale, cât și rolurile și statuturile pertenerului ieșit din structura familială (în aceste situații, nici ceilalți membrii din familia extinsă nu susțin părintele care-și îngrijește copilul cu HIV / SIDA, tocmai din teama nejustificată a transmiterii infecției).

1 singur copil provine dintr-o familie dezorganizată, zdruncinată de conflicte frecvente în triada mamă—copil—concubin, dezacorduri puternice, și în care nu se poate vorbi din păcate de o evoluție sănătoasă, favorabilă din punct de vedere psihologic și social copilului cu SIDA (stadiu clinico-imunologic C3).

METODA – STABILIREA STRATEGIEI DE LUCRU

Probele aplicate copiilor din eșantionul stabilit sunt următoarele:

desen liber si tematic;

planșele de identificare emoțională;

testul arborelui;

testul de completare al frazelor Rotter;

consiliere psihologică.

I n t e r v e n ț i i a r t t e r a p i e ( d e s e n l i b e r / t e m a t i c)

De ce desenul?

Desenul permite copilului să se exprime fără cuvinte, să dea sens lumii sale interioare fără să traducă în concept, îi permite să vorbească lumii, existenței, celuilalt și sieși, despre sine, cel de acum și cel de totdeauna printr-o modalitate care reușește să rețină în concretul desenului, atât ceea ce este exprimabil verbal prin povestea asociată desenului, dar și înțelesuri trăite dar inexprimabile în cuvinte.Desenul este o astfel de organizare și ordonare în care eul reușește să dea sens unor conținuturi adesesa iraționale fără a pierde prea mult din ceea ce, acum și aici, nu reușește să descifreze, îi rămân misterios, nelămurit, dar foarte real atâta vreme cât pentru propria ființă există.

În special, în cazul copiilor, desenele reprezintă un mijloc privilegiat de cunoaștere a personalității lor. Copilul poate asimila desenul ca pe un joc, ceea ce face mai plăcut timpul petrecut în canapeaua psihologului, fără să-i fie diminuate funcțiile terapeutice:

mijloc de comunicare (copilul narează grafic ceea ce simte dar nu poate verbaliza);

mijloc de explorare a afectivității;

mijloc de cunoaștere (auto-cunoaștere).

Multe dintre desenele libere ale persoanelor cu probleme emoționale vor exprima teme implicând polaritatea sau opoziția pe care o trăiește ca insurmontabilă în viața sa conștientă, căreia nu-i găsește nici o soluție rațională.Astfel de opuse integrate prin simbolismul grafic sunt viața și moartea, afectivitate vs. autoritate, dragostea și nevoia de afectivitate vs.ura și distructivitatea.Astfel își proiectează blocaje care sunt dominante în prezentul vieții sale și care au sens pentru dezvoltarea sa viitoare, blocaje care nu permit instinctelor normale vitale să se manifeste, umanizeze și integreze în viața individului.

Forma desenului ca și conținutul său au semnificație personală și în acest registru trebuie urmat sensul lor, la fel cum simbolul prezintă o virtualitate de semnificații articulate în jurul unui sens dominant, trebuie descifrate conotațiile personale alături de cele caracteristice.Combinațiile de teme sunt sub dominația unei constelări determinante a inconștientului, formate din conținuturi caracteristice, fantezii, impresii și asociații libere și condiționate, amintiri de trăiri mai mult sau mai puțin ordonate de intervenția modelatoare a consemnului, respectiv a eului.Din moment ce inconștientul se exprimă prin imagini, limbajul desenului este un mod mult mai direct și autentic pentru exprimarea problemelor de la acest nivel.

Analizând funcția desenului ca tehnică terapeutică pentru copii, Wildoecher distinge 4 nivele în exprimarea caracterului și afectivității:

valoarea expresivă a desenului, gestul grafic, modul în care copilul tratează suprafața albă a colii, alegerea formelor și culorilor care exprimă aspecte ale stării emoționale;

valoarea proiectivă propriu-zisă, prin stilul general al figurii care exprimă anumite dispoziții fundamentale ale modului cum trăiește lumea și relația cu obiectele acesteia;

valoarea narativă a desenului, prin desen copilul își dezvăluie centrele de interes, tensiunile, grijile, gusturile;

valoarea simbolică, prin intervenția unor procese și mecanisme defensive care relevă natura temelor inconștiente.Planul inconștient nu dispune de procedee expresive caracteristice, astfel că alegerea culorilor, trăsăturile desenului, tema desenului ales liber pot avea la origine acest plan interior inconștient, cu un tip de motivație complementar, uneori opus celui conștient.

Calitatea desenelor efectuate de copiii din lotul ales- dincolo de aspectele estetice, este reprezentativă pentru echilibrul afectiv al copilului infectat cu HIV, gradul de adaptare în cadrul familiei, dar și la școală, înainte și după dezvăluirea diagnosticului. Desigur că nu putem atribui desenelor (libere sau tematice) o valuare absolută, ca relevanță pentru surprinderea trăsăturilor de personalitate ale copilului cu HIV / SIDA înainte și post-dezvăluire (cu atât mai mult cu cât acest lucru necesită dincolo de intuiție, experiență și cunoștințe aprofundate).

În marea majoritate a cazurilor, copiii au asociat desenelor și câte o poveste, în care au detaliat exprimarea grafică cu ajutorul cuvintelor. S-au observat următoarele:

vocabularul copiilor este strâns corelat cu mediul socio-cultural de apartenență;

cuvintele utilizate sunt instrumente cu valori diferite în funcție de mediul de apartenență;

copiii proveniți dintr-un mediu socio-cultural favorizat au apelat la adevărate „scenarii”, punându-și la bătaie întreaga creativitate, s-au exprimat foarte ușor, existând o coerență a povestirii;

copiii proveniți dintr-un mediu defavorizat s-au făcut mai greu înțeleși, vocabularul sărac ducându-ne cu gândul la o comunicare deficitară dintre el și părinți, inclusiv referitor la aspectele legate de diagnosticul copilului.

Pentru ambele categorii menționate, desenul a reprezentat în mare măsură punctul de plecare în evaluarea / dezvăluirea statusului serologic, la care s-au adăugat ezitările pe parcursul efectuării desenului, dificultățile (sensibil legate de exprimarea relațiilor din cadrul familiei, dar și de perceperea propriei corporalități), atenția sau neatenția față de anumite elemente din desen, întâmplările pe care le asociază graficii exprimate, etc.

Poziționarea desenului pe foaie, simbolismul culorilor folosite, trăsăturile desenului (linii fine, ezitante, necontrolate, drepte sau curbe), ritmul execuției, temele și personajele (spontane sau impuse), ordinea acestora, „decodifică” desenul și ne permit prin interferența lor abordarea imediată a personalității copilului și a problemelor sale afectiv-emoționale, din perspectiva cunoașterii sau necunoașterii diagnosticului pe care-l poartă.

Desenele copiilor au avut o evoluție comparabilă pe plan structural-sintetic, însă distincția „înainte” și „după” dezvăluirea diagnosticului de infecție HIV poate fi ușor sesizabilă în desenele pe care, considerându-le reprezentative pentru eșantionul ales, le voi prezenta în continuare. De fapt, copiii s-au desenat așa cum se simțeau dar și așa cum și-ar fi dorit să fie, conflictele psihologice fiind evidente.

Desen 1 – desenul a fost efectuat înaintea dezvăluirii diagnosticului, comentariile copilului fiind următoarele:

„părinții mei plâng deseori și-mi este frică că e ceva rău cu mine;dar eu față de alți copii sunt bine, nu sunt rău bolnavă………îmi iau tratamentul, am poftă de mâncare și-l ascult pe domnul doctor”.

Desen 2 – desenul a fost efectuat înaintea dezvăluirii diagnosticului, comentariile copilului fiind următoarele:

„Îmi este teamă că prietenul meu ar putea avea acea boală. Eu nu l-aș minți.I-aș spune adevărul……..nu mori din orice, mori doar dacă ai SIDA, nu HIV”.

Desen 3 – desenul a fost efectuat înaintea dezvăluirii diagnosticului, comentariile copilului fiind următoarele:

„Știu că mama îmi va spune într-o zi ce am, cu siguranță atunci când va crede ea că pot să înțeleg…………..”.

Desen 4 – desenul aparține aceluiași copil care a realizat desenul anterior, dar acesta a fost efectuat la foarte scurt timp după dezvăluirea diagnosticului:

„Am aflat ce înseamnă HIV. Poți să faci față destinului, chiar dacă ești infectat. Mulți oameni cred că noi copiii, suntem ignoranți; dar nu-i așa! Acum mă simt diferit tocmai pentru că știu ce simt”.

P l a n ș e l e d e i d e n t i f i c a r e e m o ț i o n a l ă

Ca tehnică experiențială am aplicat copiilor selectați în grupul țintă, proba planșelor de identificare emoțională (Emotions Flashcards). Tehnica este aplicată de către clinicienii experimentali în clinicile pentru pacienții (copii) cu HIV / SIDA din Anglia, iar ca instrument psihodiagnostic vizează:

asocierea stărilor afectiv motivaționale cu propria persoană;

realizarea proceselor de provocare și proiecție cu scopul producerii insight-urilor restructurante;

autoperceperea gândurilor și sentimentelor într-o situație dată (la majoritatea copiilor reprezentată de evenimentul dezvăluirii diagnosticului);

experimentarea trăirilor afective negative cu care s-au confruntat din momentul în care din viața lor face parte și „spitalul de boli infecțioase”;

exersarea capacităților de relaționare interpersonală;

identificarea potențialului conflictogen în mediul de apartenență al copilului.

Această probă a permis obținerea următoarelor informații asociate procesului de dezvăluire a diagnosticului:

în familiile în care există relații afectuoase între părinți și copilul infectat (dar nu numai cu acesta), o atitudine clară, caldă din partea părinților și au control echilibrat și constant, reacțiile copilului în plan comportamental și relațional ulterior dezvăluirii diagnosticului, au fost ponderate și cu efecte pozitive, la scurt timp după primirea veștii (chiar dacă episodic copiii au simjțit nevoia să transmită acuze referitoare la neîncrederea părinților în capacitatea lor de a înțelege și a face față diagnosticului);

în familiile carențate psiho-afectiv, receptarea veștii și acceptarea schimbării intervenite în viața copilului seropozitiv s-a făcut cu eforturi considerabile din partea copilului, instalându-se disconfortul psihic, anxietăți cu privire la evoluția infecției, crize în asumarea statusului serologic- trăiri rezistente pentru o perioadă mai mare de timp (în medie 6-8 luni);

și în familiile caracterizate prin indiferență și non-implicare (până la neglijarea copilului infectat), consecințele psihologice post-dezvăluirea diagnosticului au fost preponderent negative, conducând la instalarea temerilor nejustificate față de diagnosticul medical, nesiguranță, uneori agresivitate crescută și comportamente deviante.

Cele două teste proiective – testul arborelui și testul de completare de fraze Rotter – au fost alese ținând cont de corelația pozitivă și înalt semnificativă ca probe interpretative de personalitate.

T e s t u l a r b o r e l u i

Desenarea unui arbore, va purta proiecția conținuturilor inconștiente ale imaginii de sine, în toate dimensiunile ei, structurală-relația dintre nivelele psihismului, dar și a gradului de organizare a acestor instanțe, a defenselor, a atitudinii în fața alterității, a vieții și a morții.

Deși folosirea „desenului arborelui” ca instrument psiho-diagnostic îi aparține lui Emile Jucker, testul a fost standardizat și etalonat de psihologul elvețian Charles Koch, motiv pentru care îi poartă și numele. Validitatea testului a fost probată pentru dezvoltarea afectivă, întârzierile și regresele în plan afectiv.

Arborele reprezintă suportul proiecției, jucând rolul oglinzii: a revedea imaginea proiectată. Proiecția exterioară (grafică), a lumii exterioare scapă controlului conștient și voluntar.

Desriere și administrare:

Instructaj: ”Desenați un arbore cât de bine puteți.Puteți folosi întreaga pagină”.

Material: foaie și un creion.Masa de lucru nu trebuie să fie moale. O gumă. Se urmărește procesul desenării:de unde începe să deseneze, ce șterge, cum șterge, ce accentuează, unde insistă, unde trece cu vederea, unde liniile sunt nesigure, unde liniile sunt prea apăsate, ce verbalizează și cum, ce exprimă comportamentul nonverbal.

Desenele comportă două niveluri de analiză. Un prim nivel, formal, centrat pe indici cu rol de semn, simptom. Specificitatea acestor indicii se relevă însă în planul analizei corelative, contextuale. Interpretarea nu se oprește la analiza formală, cere și analiza calitativă, contextuală și a simbolurilor apărute în desen.

Ca regulă fundamentală, analiza se poartă succesiv asupra următoarelor aspecte:

1. Plasamentul desenului în pagină. Plasarea „normală” este cea centrală, cu o relativă deviere spre stânga care poate fi considerată normală;cam 15% de la bază, 15% de la marginea de sus a paginii.În interpretare, plasarea în partea stângă extremă a paginii indică orientarea predominantă spre propria persoană, spre dreapta extremă-orientarea spre exterior.Plasarea în josul paginii indică stare depresivă, în partea de sus, optimism, entuziasm.

2. Mărimea desenului. Desenul foarte mare indică entuziasm dar de tip compensatoriu ,iar dacă desenul este dezorganizat, necontrolat, indică tendințele de exteriorizare. Desenele mici indică o stimă de sine scăzută, eu slab, depresie, sentimente de inadecvare.

3.Perspectiva. Desenele schematice din câteva linii indică tendința de a evita, posibil datorită lipsei de siguranță. Desenele incluse într-un peisaj, cărora li se adaugă alte obiecte, ființe în afara instructajului, indică nevoia de sprijin, suport afectiv, dependența subiectului de ceilalți, nesiguranță interioară.

4. Calitățile liniei. Liniile puternice, negre, sugerează agresivitate;cele ușoare, abia vizibile indică abandon, tendința de a ceda, nesiguranță, eu slab.Liniile schițate indică în general anxietate, de asemenea nesiguranță și timiditate.Liniile desenate fără grijă, impulsiv, indică tendințe de exteriorizare lipsită de control indiferent de celelalte calități menționate până acum;liniile desenate ordonat, cu precizie, unde predomină controlul și grija indică această capacitate de control a persoanei.O accentuare pe partea de mijloc a desenului sugerează probleme legate de imaginea corporală, chiar teama de „dezmembrare”.Simetria evidentă a desenului sugerează dominanța logicului și controlului, dar cu cât această simetrie este mai accentuată, cu atât putem vorbi de compulsivitate sau lipsa totală de simetrie indică tendințele de exteriorizare necontrolată.

5. Tratarea diferențiată. Omiterea unor părți importante ale figurii desenate poate fi considerată ca ne-accidentală și poate fi interpretată prin efortul subiectului de a face față unei probleme interioare amenințătoare, presante, legate de semnificația simbolică a acelei părți.Distorsiunile care apar, precum mărimea exagerată a unei părți în raport cu celelalte, accentuări prin linii groase, punctarea foarte apăsată a unei părți indică același lucru.Umbrirea sugerează anxietate legată de parte de desen umbrită;umbrirea până la înnegrire indică nu numai anxietate ci și agresivitate legată de simbolismul părții respective.

6. Impresia generală. Pentru a putea avea o impresie cu adevărat autentică, cel care interpretează își poate pune întrebarea:Ce s-ar întâmpla dacă brusc desenul ar fi viu?Va cădea datorită slăbiciunii!? Exprimă furie!Exprimă tristețe și abandon!Exprimă forță vitală!Care ar fi impresia pe care o creează viu fiind?

Acest tip de analiză poate duce la ipoteze privind structura personalității, profilul psihologic, relațiile dintre diferitele niveluri ale psihismului, autocontrolul, atitudine prevalentă.

În continuare, interpretarea se va axa pe elementele componente ale copacului distingând între un nivel stabil:scheletul copacului-rădăcini, trunchi, coroană și ramuri, și elementele de decorare:frunze, fructe, peisaj.

Rădăcinile, suportă proiecția situației inconștientului și sunt desenate de copii și în situația unor tulburări nevrotice sau mentale.

Rădăcina este simbolul pentru invizibil, inconștient, profunzime, ansamblul experiențelor primitive.

Baza trunchiului este aproape de rădăcină și este legată de apariția pe lume, de momentul nașterii la suprafața pământului, simbolic, de intrarea în viață.

Cu cât baza trunchiului se divide ca o rădăcină, cu atât exprimă greutatea mișcării ,greutatea omului mort care trăiește.

Apariția unor ierburi, neregularități la baza trunchiului este considerată un indicator pentru traumatisme legate de momentul nașterii.

Linia solului, care separă aerul de pământ, este deseori linia care separă două tipuri de existențe-nu numai conștientul de inconștient, ci două moduri de a fi, o viață dublă.

Trunchiul suportă reprezentările eului stabil și a transformărilor de-a lungul vieții, devenirii proprii până în momentul desenării.Reprezintă elementul median și menține echilibrul între partea stângă și cea dreaptă, având totodată funcția de susținere a coroanei;aceste funcții conferă trunchiului statutul de cel mai stabil element:element vertical, purtător, substanțial, durabil, stabil, neperisabil.

Ramurile împreună cu coroana exprima modul de organizare mentală, gradul de diferențiere la care a ajuns individul, dar și modalitatea de apărare sau atac față de lumea exterioară, de mediu.Prin truchi expresia primitivă și dominația pulsională ajunge spre zonele superioare, conștiente.Realitatea este invadată de aceste forțe primitive care nu sunt, decât în mică măsură, transformate de către intelect.

Coroana și în special extremitățile acesteia formează zona de contact cu mediul, de relație reciprocă interior-exterior, de asimilație, de respirație.Astfel prin expresia grafică a coroanei vom obține informații despre modul de relaționare și gradul de inserție a subiectului în mediu.

Accesoriile reprezintă nevoile de reprezentare în contactul și interrelația cu ceilalți.În acest sens, se pot analiza și interpreta desenarea frunzelor, a florilor și fructelor precum și nevoile de sprijin exprimate prin elemente de peisaj:animale, păsări, integrarea în natură.

Interpretare

Cadrul interpretativ general este constituit plecând de la schema grafică conform căruia se disting semnificații a diferitelor zone ale hârtiei.Dispoziția arborelui, echilibrarea diferitelor părți, situarea predominantă într-una sau alta dintre aceste zone, orientează spre ipoteze diferite privind maturitatea afectivă, relația dintre interior și exterior, atitudinea dominantă etc.

Schema de interpretare are următoarea configurație:

pagina de hârtie este împărțită în patru părți egale, corespondente simetriei liniilor de demarcație ale unei cruci, verticala care desparte pagina în jumătatea ei dreaptă și jumătatea ei stângă, și orizontala care desparte pagina în jumătatea de sus și jumătatea de jos;

partea stângă a paginii va suporta, cu cât suntem mai departe de centru și mai aproape de marginea proiecției aspectelor care țin de trecut, pasivitate, feminitate, dependența de afectivitatea maternală, extraversie;

partea dreaptă, reprezentări legate de activism, viitor, relația cu autoritatea paternală, introversie;

partea superioară suportă reprezentări care țin de aspectele conștiente, proiecția spirituală, relația cu aspirațiile, cerul;

partea inferioară a paginii exprimă inconștientul, relația cu pământul, cu originea;

partea stângă-sus, zona înfruntării active cu viața;

partea din dreapta jos, zona pulsiunilor, a trebuințelor și instinctelor, a „nostalgiei” pământului;

simetric, zona stângă-jos, zona conflictelor legate de debut, regresie, fixația la stadii primitive;

delimitând pagina de-a lungul a două oblice, colțul din stânga sus poate fi simbolizat de aer, respectiv emergența în afară, înspre vid, neant.Colțul din dreapta sus are ca simbol focul, ca punct suprem al aspirației, dar în același timp sfârșitul, moartea;

colțul din stânga jos, are ca simbol apa, ca suport pentru reprezentările legate de origine,naștere, debut.Colțul simetric, dreapta jos, are ca simbol pământul, reprezentări legate de origine, naștere, debut.

Semnificația arborelui se structurează pe trei dimensiuni / perspective, și anume:

perspectiva socio-culturală / psiho-socială care vizează:

aspectele relaționale

diferențieri socio-culturale

gradul de dependență-independență-autonomie

adoptare-integrare

perspectiva psihologică și psihanalitică care vizează:

raportul conștient-inconștient

complexe, inhibiții

indicele de toleranță și frustrare

tipologiile de personalitate

perspectiva psihopatologică care vizează:

conflictele intrapsihice

anxietatea, angoasa

blocajele

labilitatea psihică

agresivitatea

obsesii, fobii

T e s t u l d e c o m p l e t a r e d e f r a z e R o t t e r

Proba este constituită de 80 de începuturi de frază inductoare, care trebuie completate de subiect cu ceea ce, în mod spontan, îi vine în minte citindu-le. Conținuturile inductoare ale frazelor se referă la 7 arii tematice codificate pentru cotarea răspunsurilor astfel: imaginea despre sine, autoaprecierea personală (P, eul); relația cu colegii, părerea despre oameni, viață, reflexii exterioare (M, mediul); copilăria și perioada de formare a personalității, și despre familia de origine (O, origine); modul de trăirea trecutului (T, trecut); familia proprie, atitudinea față de soț, copii, orientarea afectivă față de aceștia (F, familie); trăirea afectivă a condiției de boală, a mediului de spitalizare, încrederea-neîncrederea în tratament (N, boală), acestor categorii li se adaugă existența sau nu a unor răspunsuri ilogice, stereotipe sai interpretativ-paranoide (D, dislogie); răspunsuri fără raportare directă la subiect (G, generalități).

Itemii sunt repartizați conform următoarei grile:

P- 52%: 1, 4, 5, 6, 9, 15, 16, 21, 23, 25, 26, 28, 30, 31, 32, 34, 35, 36, 38, 39, 41, 42, 43, 45, 48, 60, 51, 53, 57, 58, 59, 60, 64, 66, 67, 69, 72, 73, 75, 77, 79;

M- 10%: 3, 10, 19, 33, 40, 49, 56, 76;

O- 7%: 7, 11, 12, 14, 17, 37;

F- 2%: 27, 46;

N- 2%: 1, 8, 63;

G- 21%: 2, 8, 13, 20, 22, 24, 29, 47, 52, 54, 61, 62, 65, 71, 74, 80;

T- 4%: 55, 70, 78.

Descriere și administrare

Consemn: În cele ce urmează vi se propun unele începuturi de frază.

Căutați să le completați, ținând seama de ceea ce vă sugerează ele !

1. Îmi place ………………….

2. Clipa cea mai fericită………………….

3. Împreună………………………………..

4. Întorcându-mă acasă………………….

5. Îmi pare rău când………………………..

6. Când adorm……………………………….

7. Familia mea………………………………..

8. Cel mai bine este……………………………

9. Pe mine mă frământă……………………….

10. Cei din jurul meu…………………………….

11. Mama…………………………………………….

12. Copilăria mea…………………………………

13. Cea mai mare groază a mea este să…………….

14. La școală……………………………………………..

15. Eu nu pot să……………………………………………

16. Viața mea……………………………………….

17. Când eram mic……………………………….

18. Nervii mei……………………………

19. Ceilalți…………………………………

20. Pe străzi………………………………….

21. N-am izbutit să………………………..

22. Cititul…………………………………………..

23. Eu gândesc………………………………….

24. Viitorul…………………………………….

25. Am reușit să………………………………..

26. Am nevoie……………………………………

27. Căsătoria……………………………………

28. Eu mă simt bine când……………………………

29. Câteodată…………………………..

30. Ceea ce mă supără este……………………..

31. Eu detest……………………………………….

32. Sunt foarte………………………..

33. Copiii……………………………………..

34. Eu respect mai mult…………………………..

35. Singura mea plictiseală………………………….

36. Eu doresc………………………………………….

37. Tatăl meu………………………………..

38. Când sunt sincer cu mine……………………..

39. Mi se pare că…………………………………..

40. Știe toată lumea că…………………………….

41. Eu am încredere………………………………..

42. Eu……………………………………………….

43. Când sunt singur………………………………

44. Când muncesc………………………………….

45. Visele mele…………………………………..

46. Soțul meu (soția mea)…………………….

47. În orice caz………………………………….

48. Cea mai mare plăcere a mea…………………….

49. Cei mai mulți oameni……………………………

50. Voința mea………………………………………..

51. Totdeauna eu……………………………….

52. Despărțirile………………………………….

53. Adeseori eu…………………………………

54. În fiecare zi………………………………..

55. Trecutul meu………………………………

56. Prietenii mei………………………………

57. La locul meu de muncă…………………………….

58. Când vreau……………………………………

59. Mi-e greu să……………………………..

60. În inima mea……………………………..

61. Fără îndoială că………………………..

62. Să mergi…………………………………..

63. Sănătatea mea……………………………..

64. Bucuriile mele……………………….

65. Să fii………………………………………

66. Profesiunea mea……………………………..

67. Aș vrea să știu……………………………………….

68. Noaptea……………………………………….

69. Din când în când eu………………………………

70. Îmi amintesc………………………………….

71. Sentimentele……………………………

72. Eu cred că………………………………..

73. Nicăieri eu…………………………………………..

74. Adevărul este că………………………………

75. Mă tem că…………………………………………

76. Cel mai bun prieten al meu………………………………

77. Oboseala mea………………………………………..

78. De mult………………………………………

79. Niciodată eu…………………………………….

80. Să trăiești………………………………………………

Fiecare dintre răspunsurile subiectului pentru o anumită categorie va fi evaluat și în funcție de încărcătura afectivă, astfel: cu plus (+) pentru răspunsurile ce indică o afectivitate pozitivă, deschidere, optimism; minus(-), pentru răspunsurile negative, disforice, pesimiste, agresive și zero (0) pentru răspunsurile fără polaritate sau implicare afectivă.

Tabel 8

Din cei 30 de copii pe care am aplicat testul de completare de fraze Rotter s-a evidențiat următorul procentaj:

28 (92% ) dintre copii au avut răspunsuri pozitive. Dintre aceștia, 24 de copii au indicat o puternică deschidere, optimism și afectivitate pozitivă; 4 copii având răspunsuri care indicau o pozitivitate medie;

2 (8%) dintre copii au răspuns negativ exprimându-și agresivitatea și pesimismul

C o n s i l i e r e p s i h o l o g i c ă

Consilierea psihologică a acompaniat toate celelalte probe aplicate pe întreg parcursul procesului de dezvăluire a diagnosticului.

Consilierea psihologică s-a centrat pe:

diminuarea sau rezolvarea unor probleme specifice;

adaptarea la schimbări în stilul de viață, induse de infecția cu HIV.

Ce este consilierea?

Un proces structurat, planificat și limitat în timp, cu componente de intervenție strategică și de evaluare a intervenției, cu scopul unei adaptări superioare la situația de viață trăită.

Consilierea eficientă înseamnă stabilirea unei relații autentice între consilier și client, care va permite schimburi reciproce.

Principiile consilierii:

identificarea și activarea resurselor clientului, restructurarea modului de percepere a realității;

oferirea unui mediu de acceptare necondiționată, suport și ascultare;

conștientizarea(de către consilier) a dificultăților legate de explorarea unor subiecte cu mare încărcătură afectivă pentru copilul / adolescentul infectat (perspectiva morții, lipsa de siguranță legată de viitor, vinovăție);

cunoașterea stadiilor durerii și a individualizării comportamentelor clientului în cadrul acestor stadii;

evitarea tendinței de minimalizare a durerii clientului;

respectarea nevoilor clientului(consilierul nu trebuie să presupună că știe ce este mai bine pentru el);

ajutarea clientului de a se implica activ în rezolvarea problemei;

evitarea unei ancorări (prelungite și inutile) în trecut, cu accent pe prezent și viitor.

Orice plan de intervenție psihologică trebuie să satisfacă următoarele criterii:

să fie clar în specificarea problemelor și intervențiilor, presupune ierarhizarea problemelor, selectarea celei care urmează a fi luată în discuție în cadrul ședințelor de consiliere și definirea acesteia în termeni comportamentali;

să fie individualizat nevoilor și scopurilor clientului, ceea ce înseamnă formularea scopului sub forma unui rezultat pozitiv ca urmare a consilierii psihologice;

să permită evaluarea progresului clientului(rezolvare, ameliorare, etc.)în indicatori măsurabili, ceea ce presupune o analiză în patru planuri: comportamental, cognitiv, afectiv și interpersonal.

Pe tot parcursul asistării copilului infectat cu HIV a fost semnificativă stabilirea și să menținerea unei relații în care părinții să se simtă suficient de siguri, pentru a discuta despre copil, despre ei înșiși și situațiile prin care trec. Este important de subliniat că relația cu părinții nu este întotdeauna lipsită de conflicte, întrucât recunoașterea realităților prin care ei trec poate genera neliniște, nesiguranță, uneori chiar agresivitate. Uneori poate să apară o atitudine de retragere a părinților sau pot reacționa emoțional astfel încât să ne facă dificilă cooperarea; alții se vor apăra în mod agresiv, vor nega sau minimaliza problema, într-un mod elocvent și convingător.

Suntem deci în pericol să reacționăm la aceste reacții și nu la sentimentele din spatele lor, negarea problemelor ne poate determina să-i percepem pe părinți ca oponenți și nu ca persoane care și ele au nevoie de ajutorul nostru. De aceea, este foarte important să recunoaștem emoțiile pe care lucrul cu copiii și familiile lor le stârnește în noi, pentru a putea preveni sentimentele care ar afecta (în mod distructiv) intervenția noastră. Deci, atât copiii cât și părinții au nevoie de respect și de o preocupare reală pentru situația în care se găsesc.

De obicei, problemele cu care se confruntă părinții copiilor infectați cu HIV sunt dezvăluite progresiv și în funcție de relația stabilită cu psihologul sau asistentul social. Problema pe care ei o dezvăluie inițial poate fi un mod prin care testează înțelegerea și atitudinea profesionistului, înainte de a dezvălui problemele cu adevărat îngrijorătoare.

Strategia de intervenție în cazul copiilor și familiilor afectate de HIV și SIDA variază de la o situație la alta, în funcție de dinamica cazului. Intervenția terapeutică trebuie să fie în relație cu dinamica familiei, cu nevoile copilului, dar și cu limitele și posibilitățile acestora.

Deci, deși problemele pot fi identificate “în jurul” copilului seropozitiv, nu trebuie să uităm: – că este necesară abordarea întregii familii;

– relația cu clienții este în centrul procesului de ajutorare;

– sunt necesare intervențiile active și folosirea autorității profesionale;

– copilul / adolescentul are nevoie de ajutor adecvat situației în care se află.

Evaluarea intervențiilor întreprinse este o necesitate absolută, întrucât permite un feedback în raport cu eficiența intervenției, dar permite și o clarificare a posibilităților de acțiune. Pe termen scurt, permite constatarea realistă a dificultăților problemei identificate, dar oferă și posibilitatea modificării intervenției în curs. Evaluarea pe termen mediu permite aprecierea demersului terapeutic (în măsura în care acesta și-a atins obiectivele) iar evaluarea pe termen lung permite urmărirea în timp a evoluției copilului raportat la problema identificată, modul său de adaptare și de a face față la experiențe similare.

REZULTATE ȘI CONCLUZII: PRELUCRAREA DATELOR,

ANALIZA ÎN PLAN COMPORTAMENTAL, AFECTIV ȘI INTERPERSONAL;

COMPLIANȚA TERAPEUTICĂ

PRELUCRARE DATE

Coborând informațiile obținute prin aplicarea probelor psihologice menționate anterior, pentru lotul de copii stabilit, am obținut următoarele rezultate:

28 dintre copii (92%) au avut reacții pozitive în urma dezvăluirii diagnosticului, iar tensiunea cauzată de ascunderea diagnosticului real și trăirile negative corelate cu o boală necunoscută deseori asimilată cu moartea au scăzut sau chiar au dispăru într-un interval de timp rezonabil de la momentul dezvăluirii (aproximativ 2 luni). Acest lucru s-a dovedit la copiii cu vârste cuprinse între 12-14 ani din categoriile clinico-imunologice B2 și B3.

La acești copii s-a observat o reorganizare emoțională, o reconciliere a relației cu părinții (afectată într-o anumită măsură de secretul păstrat și de adevăratele „strategii” de a le abate atenția de la diagnosticul real) și în final acceptarea realității pe care o trăiesc. Ca și în cazul adulților, pentru copiii infectați cu HIV a comunica înseamnă a împărți și a împărtăși informații esențiale pentru copilul care și-a aflat statusul serologic, a cristaliza aceste lucruri fără a le atribui dramatismul asociat acestei infecții, a parcurge împreună experiența provocată de îngrijirea pe care o presupune HIV / SIDA, înseamnă a asculta ceea ce spune celălalt, a avea libertatea să exprimi ceea ce simți și gândești. Comunicăm de fapt verbal și nonverbal, conștient și inconștient, voit sau nevoit!

Un detaliu important de menționat în cazul testului arborelui este faptul că din cei 30 de copii cărora li s-a aplicat testul (înaintea dezvăluirii diagnosticului), numai 4 au desenat arborii cu rădăcini. Acest lucru susține afirmația că deși majoritatea proveneau din familii armoniase, cu o dinamică funcțională, dezvoltaseră acea nesiguranță legată de plasarea în spațiul de viață, simțindu-se insuficient ancorați în viața de familie.

Profilul psihologic identificat la 25 dintre cei 28 de copii cu reacții pozitive post dezvăluirea diagnosticului este următorul:

– inhibiții, ancorare în trecut, prudență în relaționare și o afectare a

raporturilor cu ambianța;

– dificultăți de adaptare la mediu, instabilitate afectiv-emoțională, frică

existențială, teama de a se angaja în experiențe noi, fuga de realitate,

necesitatea de a fi protejat;indecizie;

– o oarecare armonie între diferite valori, simbolice: spirit-materie, eu-tu, trecut-viitor;

– blocaje afective, confuzie;

– dorința de a se evidenția, lipsind curajul de a-și realiza acest scop;

– putere decizională, flexibilitate, simțul proporției;

– autopercepție deficitară;

– spirit organizat, vivacitate, suplețe psihică, nevoia de activism, aptitudini

constructive;

– spirit de explorare, investigare, descărcări afective;

– contradicții interioare, ambivalență;

– intuiție, spirit de observație, nevoia de a-și etala capacitățile, dorință de

valorizare;

– afectivitate bogată, generozitate;

– schemă corporală automatizată cu erori;

– nevoia de sprijin și susținere, nevoia de „altul”.

La 3 dintre copiii cu reacții pozitive, echilibrate post dezvăluire a diagnosticului s-au identificat câteva trăsături particulare:

conflicte nevrotice episodice;

afectivitate dezvoltată instructiv, imaturitate emoțională, nivel pulsional;

impulsivitate, spirit revendicativ;

tulburări de gândire și concentrare a atenției;

disimulare, cabotinaj;

mecanisme defensive accentuate;

aplatizare socio-afectivă.

2 dintre copii (8%) au avut reacții negative precum :furie, tristețe, frică, sentimente de trădare și autoizolare, care au fost rezolvate în timp (6-8 luni).

Elementele distinctive ca trăsături de personalitate identificate la cei 2 copii cu reacții negative după dezvăluirea diagnosticului sunt următoarele.

întârziere în dezvoltare, inhibiție ideatică, gândire naivă, infantilism;

atașament față de trecut;

agresivitate orientată către copiii de aceeași vârstă (preponderent colegi de școală) și autoagresivitate;

sentiment de inferioritate, vinovăție pentru situația trăită, spirit de sacrificiu;

simț al realității slab;

frustrări la xperiențe negative, tensiune emotivă;

patrimoniu atitudinal sărac;

caracter regresiv, instinctualitate, nivel pulsional;

autopercepție deficitară;

conflicte cu sine și cu alții;

personalitate slab exprimată, eu slab, fără identitate proprie;

negativism, opozanță;

adaptare deficilă, rigiditate psihică;

refuzul de a ieși din copilărie, angoasă;

fără simțul proporției și al direfenței, comportamment inautentic și neadecvat situației;

lipsa sentimentului de responsabilitate, anxietate la schimbarea mediului;

schemă corporală automatizată cu erori (note dismorfobice);

nevoia de sprijin și susținere, nevoia de „altul”;

dispersie agitație, instabilitate;

comunicare nediferențiată

nu a fost înregistrată nici o intenție suicidară.

În urma prelucrării rezultatelor, 92% dintre copii consideră că este necesară dezvăluirea diagosticului pentru a înțelege ce se întâmplă cu ei, dar și pentru faptul că în urma cunoașterii diagnosticului, ceilalți dovedesc că au încredere în ei și le induc sentimente de apartenență și responsabilitate. Copiii / adolescenții au nevoie să se simtă utili, integrațiși că pot lua parte la deciziile familiei.

Ei așteaptă răspunsuri de la cei apropiați în care se încred:părinți, psiholog, doctor. Încrederea și atașamentul față de anumite persoane dragi, înseamnă mult mai mult decât un sprijin la nevoie. Fiecare persoană are în viață anumite persoane speciale, pe care se poate baza în rezolvarea crizelor, a momentelor cruciale, cum este și dezvăluirea diagnosticului. Ca urmare a dezvăluirii diagnosticului de către aceste persoane avem următoarele rezultate:

11 (37%) dintre copii au aflat diagnosticul de la părinți și toți au avut reacții pozitive, favorabile;

18 (59%) copii au aflat diagnosticul de la psiholog, și 13 dintre ei având reacții pozitive, iar la ceilalți 5 s-au structurat sentimente de anxietate și angoasă, dar care care s-au rezolvat pe parcurs (aproximativ 2 luni);

1(4%) copil a aflat diagnosticul direct de la doctor, fără pregătirea necesară, și a reacționat pulsional, respingând aproape orice act medical.

După dezvăluirea diagnosticului, profilul psihologic al copilului / adolescentului infectat HIV/SIDA este descris în termeni de acceptare, de o acomodare socială mai bună, o identificare mai autentică și o interacțiune de grup structurată astfel:

– prietenie-activitate(12-13 ani);

– prietenie-solidaritate(14-15 ani);

– prietenie-reciprocitate(după vârsta de 15 ani).

Copilul / adolescentul seropozitiv, după aflarea diagosticului, a devenit mult mai echilibrat afectiv, atitudinal și comportamental, mai capabil să se poarte în concordanță cu vârsta și personalitatea lui, mai dispus către relaționare și mai adaptat din punct de vedere al conduitei interpersonale.

După dezvăluirea diagnosticului atitudinea față de demersul clinic a fost mai bună, asigurându-se premisele unei mai bune aderențe și complianțe ARV.

Prin includerea în toate intervențiile legate de îngrijirea / tratamentul infecției cu HIV, după dezvăluirea diagnosticului a fost manifestă dispariția tensiunilor generate de „secretul” diagnosticului, iar rezultatele obținute, conform probelor psihologice aplicate ne-au confirmat faptul că, deși dezvăluirea diagnosticului este un proces dificil, delicat, anevoios și greoi de multe ori, este o necesitate în îngrijirea copiilor / adolescenților infectați cu HIV și o realitate care permite acceptarea pierderilor anterioare și integrarea, proiecția într-un viitor care să însemne supraviețuire decentă și de calitate.

Așadar dezvăluirea diagnosticului nu se poate aborda în sine, ca o singularitate, ci presupune parcurgerea unor etape a intervențiilor noastre în funcție de dinamica familială, personalitatea copilului și a părintelui, semnalele pe care le transmit în comunicarea cu părinții.

Lucrarea de față a încercat să surprindă cele mai semnificative aspecte psihologice relevante pentru dezvăluirea diagnosticului la copilul cu HIV / SIDA, iar recunoașterea acestei procesualități mobilizează și funcționează ca un antidot psihologic pentru copiii care ne-au permis sa-i acompaniem în acest demers, pentru ca mai târziu să luăm în seamă creșterea personală, asistarea și reașezarea experiențelor avute.

BIBLIOGRAFIE

1. ANDERSON G. – Courage to care, Washington, Child Welfare League of America, 1990

2. ALLPORT G.W. – Structura și dezvoltarea personalității, București, Editura Didactică și Pedagogică, 1981

3. BUZDUCEA D. – SIDA, confluențe psihosociale, București, Editura Știință și tehnică, 1997

4. BARLETT J. G., SALLANT J. E. – Medical Management of HIV Infection, Baltimore, Johns Hopkinc University, 2001

5. DAFINOIU I. – Personalitatea. Metode de abordare clinică. Observația și interviul, București, Editura Polirom, 2002

6. EIDSON T. – The AIDS Caregivers’s Hand book, New York St. Martin’s Press, 1993

7. GOLEMAN D. – Perspectives sur la psychologie, la realite et l’etude de la conscience, Paris, Editura An-deta de l’ego, 1984

8. GOLEMAN D. – Inteligența emoțională, București, Editura Curtea Veche, 2001.

9. GOLU P. – Fenomene și procese psihosociale, București, Editura Științifică și Enciclopedică, 1989

10. GORDON D. – Therapeutic Metaphors, California, Editura Meta Publications, 1978

11. KUBLER-ROSS E. – On death and dying, New York, MacMillan Publishing Co, 1978

12. LUBAN-PLOZZA B., Iamandescu I. B. – Dimensiunea psihosocială a Practicii Medicale, București, Editura Info Medica, 2003

13. LUPU I., ZANC I. – Sociologie medicală, București, Editura Polirom, 1999

14. MINULESCU M. – Tehici proiective, București, Editura Titu Maiorescu, 2001

15. MITROFAN I.(coord.) – Psihopatologia, psihoterapia și consilierea copilului. Abordare experiențială, București, Editura Sper, 2001

16. MITROFAN I., MITROFAN M. – Elemente de psihologia cuplului, București, Editura Șansa, 1997

17. OSTERRIETH P. – Introduction a la psychologie de l’infant, Paris, PUF, 1989

18. PETREA S. – SIDA trecerea oprită, București, Editura All, 1997

19. PETREA S., CHIRILĂ O. – Ghid de consiliere în infecția cu HIV / SIDA. Practici și proceduri., București, Editura MarLink, 2001

20. PETREA S. (coord.) – Manual pentru îngrijirea copilului infectat cu HIV, București, Editura Vanemonde, 2002

21. VERZA E. – Psihologia vârstelor, București, Editura Hiperion, 1993

22. ZLATE M. – Introducere în psihologie, București, Editua Sansa, 1994

23. ZEICHNER S. L., READ J. S. – Hand book of pediatric HIV care, London, Editura Lippincott, Williams&Wilkins, 1999