ASISTENȚA SOCIALĂ A PERSOANELOR CU BOLI CRONICE ȘI HIV/SIDA – note de curs – PETROȘANI 2CUPRINS Pag. Cap. I. CONCEPTELE DE SĂNĂTATE, BOALĂ, 4 BOALĂ… [630288]
SCHMIDT MIHAELA CAMELIA
ASISTENȚA SOCIALĂ A PERSOANELOR
CU BOLI CRONICE ȘI HIV/SIDA
– note de curs –
PETROȘANI
2CUPRINS
Pag.
Cap. I. CONCEPTELE DE SĂNĂTATE, BOALĂ, 4
BOALĂ CRONICĂ, HIV, SIDA
1.1.Conceptul de sănătate 4
1.2.Boală și anormalitate 6
1.3.Clasificarea bolilor 9
1.4.Virusul HIV și boala SIDA 18
1.4.1.Virusul HIV 18
1.4.2.Boala SIDA 21
1.4.3.SIDA la copii 22
1.4.4.Stadiile evoluției HIV/SIDA la copii 24
Cap. II. ISTORICUL Ș I ORIGINEA HIV/SIDA 26
2.1.Istoricul HIV/SIDA 26
2.2.Originea HIV/SIDA 29
2.3.Situația actuală a infecției cu HIV 31
Cap. III. PREVENIREA BOLILOR CRONICE ȘI A INFECȚIEI CU HIV 33
3.1.Căi de transmitere a infecției cu HIV 33
3.2.Modalități de preveni re a bolilor cronice și infecției cu HIV 36
3.2.1.Prevenirea transmiterii infecției cu HIV 36
3.2.2.Factori de risc în bolile cronice 38
3.2.3.Prevenirea bolilor cronice 42
3.2.4.Demersuri educative în prevenirea bolilor cronice 45
și a HIV/SIDA
33.2.5.Învățarea exper iențială ca alternativă la prevenirea 48
prin demersul educațional tradițional
3.2.6.Metode și tehnici specifice învățării experienția le 50
Cap. IV: ASPECTE PSIHOLOGICE ȘI SOCIALE ÎN BOLILE 53
CRONICE ȘI HIV/SIDA
4.1.Atitudinea bolnavului față de boala cronică 53
4.2.Nevoile persoanelor infectate cu HIV 55
4.3.Aspecte psihosociale în bolile cronice și HIV/SIDA 58
4.4.Boală și stigmatizare 59
4.5.Boala terminală/bolnavul terminal 60
4.5.1.Pierderi și experiențe psihologice ale 60
bolnavului terminal
4.5.2.Interpretarea morții 62
4.5.3.Îngrijirile paleative 64
4.5.4.Reacții tipice ale bolnavilor terminali în fața morții 66
Cap. V: STRATEGII ÎN SFERA SISTEMULUI DE ASISTENȚĂ SOCIALĂ 70
5.1.Planul de intervenție 70
5.2.Rolul asistentului social î n îngrijirea bolnavului terminal 72
5.3. Sistemul de asistență socială în bolile cronice 74
BIBLIOGRAFIE 76
4Cap. I. CONCEPTELE DE SĂNĂTATE, BOALĂ, BOALĂ
CRONICĂ, HIV, SIDA
1.1. Conceptul de sănătate
Sănătatea umană poate fi considerată o stare ce definește normalitatea
existenței individului . Ea presupune existența unui echilibru structural al persoanei
în plan corporal -biologic și psihic -conștient, atât din perspectiva internă
(a raportului echilibrat dint re subsisteme și normele generale ale speciei, ale vârstei
și ale sexului), cât și din perspectiva externă (a echilibrului adaptativ dintre individ
și mediul său ambiant).
Sănătatea poate fi definită cel mai bine din perspectivă dinamică . Din
această pers pectivă, sănătatea nu se rezumă doar la absența bolii, ci se raportează și
la capacitatea de adaptare a individului la fiecare moment al existenței sale, în
funcție de mediul său, de istoria sa și a colectivității din care face parte. Din
perspectivă dinam ică,sănătatea presupune modalități normale de structurare și
funcționare a individului la diverse vârste, presupune capacitatea sa de dezvoltare,
de maturizare, de independență, complexificare, precum și capacitatea sa de a
depăși diferite situații stresa nte. Problema sănătății trebuie, așadar, corelată cu
dezvoltarea comunității ținându -se seama de particularitățile fiecărei etape pe care o
parcurge individul. Astfel, sănătatea trebuie corelată (pusă în concordanță) cu
indivizii din comunitatea în care tr ăiește omul, comunitate care este în continuă
schimbare, în permanent progres și într -o permanentă căutare. De asemenea,
sănătatea trebuie corelată și cu etapele de vârstă ale subiectului: copilărie,
adolescență, tinerețe, maturitate, bătrânețe, deoarece î n fiecare etapă a dezvoltării
sale individul poate avea o poziție diferită față de unul sau același eveniment
(Tudose ș.a. 2002) .
5Din punct de vedere biologic, sănătatea este acea stare a unui organism
neatins de boală, în care toate organele, aparatele ș i sistemele funcționează normal,
stare în care funcțiile necesare se îndeplinesc normal.
Din punct de vedere psihic, sănătatea poate fi înțeleasă ca o armonie dintre
comportamentul cotidian și valorile fundamentale ale vieții asimilate de individ.
Este starea organismului în care capacitatea lui de a munci, de a studia sau de a
desfășura activități preferate cu plăcere este optimă. Presupune capacitatea
individului de a -și înțelege emoțiile, de a se stăpâni, de a iubi, de a se preocupa de
soarta celorlalț i. Presupune capacitatea de a munci productiv, de a rezolva
problemele cotidiene și situații stresante fără a se ajunge la utilizarea de substanțe
chimice cum sunt alcoolul și medicamentele sau substanțele psihoactive și de a avea
un grad rezonabil de auto nomie.
Din punct de vedere social, sănătatea este acea stare a organismului în care
capacitățile individului sunt optime pentru a -și putea îndeplini adecvat rolurile
sociale și sarcinile pentru care a fost socializat. Rolurile de prieten, de vecin,
cetățean, iubit, soț, fiu, părinte etc. trebuie îndeplinite în mod confortabil și cu
plăcere,fără a produce vreun rău altora (Lupuși Zanc , 1999) .
Organizația Mondială a Sănătății (O.M.S.) definește sintetic sănătatea ca
fiind „ starea de completă bunăstare fizică, mentală și socială, care nu se reduce la
absența bolii sau a infirmității”.
Pe scurt, sănătatea presupune:
-absența bolii sau a deficiențelor și a durerii;
-dezvoltarea optimă fizică, intelectuală, emoțională și socială a individului;
-un echilibru între organism și factorii de mediu;
-capacitatea individului de a reacționa normal și de a se adapta la situațiile
conflictuale, fiind capabil să suporte frustrările și anxietatea care rezultă din
aceste situații;
6Un om sănătos este activ, are plăcerea act ivității pe care o desfășoară, este
voluntar, vrea să se afirme, să se împlinească. El are un set de valori ierarhizate pe
care le promovează.
Menținerea stării de sănătate este responsabilitatea indivizilor și nu a
medicilor. Printr -o dietă adecvată, pri n exerciții, prin controlul sau managementul
stresului și evitarea adicțiilor1 indivizii pot promova activ propria lor sănătate mai
mult decât prin pasiva evitare a bolilor. Starea de sănătate este legată astfel de
comportamentul și stilul de viață al fiec ăruia.
1.2. Boală și anormalitate
Boala, patologicul șianormalitatea se referă la îndepărtarea de normă, de
normal în sens negativ, spre minus, spre deficit funcțional și de performanță, spre
dizarmonie, dezorganizare, destructurare. Limita între norma l și anormal este foarte
sensibilă și greu de identificat. Aceasta deoarece ceea ce este normal în anumite
situații poate deveni anormal în alte situații. Sau ceea ce este normal într -o etapă de
vârstă poate fi anormal în altă etapă de vârstă (ex. modifică rile bio-psihice din
perioada pubertății pot fi anormale sau chiar patologice dacă se întâlnesc la alte
vârste). De aceea, în definirea stării de sănătate sau de boală joacă un rol parțial, dar
important, perspectiva subiectivă , felul în care individul se resimte și se
autoevaluează. Această perspectivă depinde de cunoștințele, de obiceiurile,
mentalitățile, normele și ideologiile, de imaginea pe care sănătatea și boala o are
într-o anumită civilizație.
Anormalitatea nu se identifică cu patologicul deși se poate suprapune cu
acesta. Anormalitatea este o noțiune mai largă, care caracterizează o serie de fapte
comportamentale contrare așteptărilor și normelor în vigoare. Domeniul
anormalității se constituie, mai degrabă, ca o zonă de trecere între normal și
patologic, reprezentând un proces de continuitate între cei doi termeni.
1adicție– relație de dependență, în special farmacodepe ndență, vicii sau toxicomanie (lăsare în voia unei
patimi sau viciu) – Larousse (a), 1998, p.18.
7Patologicul este ceea ce provoacă suferință individului: leziune organică,
traumatism, suferință psihologică etc. Patologia este o ramură a științei medicale
consacrată descrierii ma ladiilor (a cauzelor și simptomelor) și terapiei lor.
Boala umană se caracterizează, în general, prin perturbarea la diverse nivele
și din diferite motive a structurilor funcționale ale individului în plan corporal –
biologic sau psihic -conștient. Perturb area indusă de boală determină un minus și o
dizarmonie a ansamblului unitar al persoanei, ineficiență în viața socială,
dezadaptare, involuție sau evoluție spre deteriorare gravă sau chiar spre moarte.
Cum sănătatea reprezintă echilibrul dinamic dintre in divid și lume, boalarezultă
din dezechilibrul individului cu lumea. Dacă în conflictul dintre individ și lume
omul reușește să învingă starea de tensiune creată de dificultatea de adaptare la
situația conflictuală, atunci își va păstra sănătatea. În caz c ontrar, el se va îmbolnăvi.
Boala se referă, în genere, la o stare anormală cu cauze bine determinate, cu
un debut precizabil, are un anumit tablou clinic, un anumit substrat, o anumită
tendință în evoluție și un răspuns terapeutic specific.
Din punct d e vedere biologic boala reprezintă „o alterare a sănătății ca
urmare a incapacității corpului de a -și utiliza mecanismele organice de apărare
contra unei agresiuni din exterior (traumatisme, toxiinfecții etc.) sau de a -și rezolva
conflictele interne, psiho logice”(Larousse(b), 1998, p.185 -186). Individul are
convingerea că este bolnav atunci când acuză o serie de simptome2 care indică o
suferință corporală (somatică). Totalitatea semnelor și simptomelor care apar
împreună în decursul unei boli, dându -i nota caracteristică, formează sindromul .
Dar, boala nu reprezintă doar o sumă de simptome sau acuze somatice3. Ea
reprezintă un proces care, chiar dacă nu conduce la modificări structurale sau
funcționale majore, afectează viața psihică a individului, ca o re acție a acestuia la
boală. Astfel, sub aspect psihic, boala, în primele ei stadii, creează anxietate și
2 simptom –manifestare, tulburare funcțională sau o senzație anormală resimțită de individ, care poate indica
prezența unei boli (semnul unei maladii) – cf. DEX, 1975, p.863.
simptomatologia – totalitatea manifestărilor clinice și de laborator ale unei boli, care permit diagnosticarea
bolii respective și diferențierea ei de alte afecțiuni – loc. cit.
3 somatic– ce ține de corp; privitor la corp.
8incertitudine. Odată diagnosticată starea de boală, comportamentul bolnavului se
structurează în jurul acestei stări. Conștiința bolii, anxietatea, neli niștea, suferința
fizică, ecoul social pe care -l poate avea boala asupra individului determină la orice
bolnav un stres psihic major și de lungă durată. Stresului psihic determină reacții și
manifestări diferite, în funcție de natura bolii și de gravitatea ei: într-un fel
reacționează individul la o răceală și altfel la un infarct sau la diagnosticarea cu
cancer.
Din punct de vedere social, boala are drept consecințe pierderea rolurilor
obișnuite și a unor gratificații. Cele mai tulburate sunt rolurile fami liale în cazul
îmbolnăvirii unuia dintre membrii familiei. Boala mamei este cea mai perturbatoare,
deoarece dezorganizează toate resorturile vieții de familie. Boala tatălui poate
determina reacții discrete din partea celorlalți membrii ai familiei, care d eseori
profită de starea lui de dependență pentru a -i diminua autoritatea. Un bătrân bolnav
într-o familie nucleară (părinți – copii) poate perturba semnificativ rolurile celorlalți
membrii ai familiei, datorită dependen ței bătrânului bolnav de adulți (Lupuși Zanc,
1999).
Remarcarea, definirea și reacția față de boală poate fi diferită de la individ la
individîn funcție de sex sau de mediul de care aparține bolnavul. Femeile sunt mai
sensibile la stimulii din mediul extern, iar bărbații la cei interni. As tfel, studiile de
laborator și de teren arată că bărbații detectează mai ușor ritmul inimii, activitatea
stomacului, tensiunea arterială și chiar glicemia. Femeile sunt foarte sensibile la
problemele situaționale și percep mai ușor diferite conjuncturi ca fiind stresante. Pe
când, bărbații tind să ignore situațiile și să se concentreze asupra problemelor lor
fiziologice (Tudose ș.a., 2002 ). După mediul căruia îi aparține , bolnavul recunoaște
mai ușor sau mai puțin ușor realitatea stării sale. Țăranii, de ex emplu, percep boala
sau maladia ca pe o slăbiciune și rezistă la orice încercare de a cunoaște adevărul,
alegând să „ducă boala pe picioare”. Alte persoane, dimpotrivă, acceptă foarte ușor
boala exagerând chiar gravitatea ei sau intensitatea simptomelor. C u cât maladia
este acceptată mai ușor, cu atât pe plan psihologic se produce un fel de regresiune:
interesul se deplasează de la lumea exterioară la propriul corp. În aceste situații,
9bolnavul se comportă ca un copil care depinde de anturajul său, manifest ând
egocentrism și uneori tiranie (Larousse(a), 1998) .
A fi bolnav este, deci, nu doar o stare biologică, ci o stare socială alterată cu
consecințe psihologice, care este privită de mulți ca „deviantă” și de nedorit.
1.3. Clasificarea bolilor
Există ma i multe modalități de clasificare a bolilor, în funcție de diverse
criterii.Field D(apudLupuși Zanc, 1999). clasifică bolile luând în considerare
patrudimensiuni :
-durata episodului de boală;
-prognosticul – posibilitatea tratamentului curativ și înti nderea lui;
-gradul de disconfort – incapacitate sau handicap implicate de boală;
-gradul de stigmatizare – potențialul de autodegradare implicat de boală.
În funcție de aceste dimensiuni, Field distinge patru tipuri de boli:
1.Boli acute de scurtă durată : boli infecțioase ca rubeola, rujeola, scarlatina,
varicela, oreonul, pneumonia etc.;
2.Boli de lungă durată nestigmatiza nte: infarctul miocardic, diabetul zaharat
ș.a.;
3.Boli de lungă durată stigmatizante : SIDA, sifilis, cancer, scleroză multiplă
ș.a.;
4.Boli mintale: fobiile, isteria, schizofrenia ș.a.
CoeR.M.(apud Rădulescu, 2002) clasifică bolile în funcție de etiologia lor
socială și de consecințele bolii asupra comportamentului social, în trei categorii
principale:
1.Boli contagioase (infecțioase) caresunttransmisibile .Ele sunt
produse de microorganisme patogene (agenți patogeni) a căror identificare permite
un tratament adecvat și, implicit, eradicarea lor. Microorganismele (agenții
10patogeni) care produc boli contagioase se instalează în organismul u man și se pot
transmite în lanț de la un individ la altul, prin simpla inhalare a aerului infectat, prin
contactul intim între persoana infectată și alt individ , sau prin alte căi de transmitere
directă sau indirectă (prin intermediul insectelor, al șoarec ilor sau al altor animale
etc.). De aceea, aceste boli se mai numesc transmisibile . O caracteristică aparte a
bolilor contagioase este că, majoritatea pot fi vindecate în termen scurt, datorită
resurselor imunizante ale organismului. Ele pot fi prevenite p rin vaccinarea
indivizilor: vaccin contra stafilococului sau streptococului, vaccin antirujeolic,
vaccin împotriva tuberculozei, a holerei, împotriva sifili sului, al difteriei,
poliomelitei, febrei tifoide, tusei convulsive ș.a. Prin vaccinare se întărește
imunitatea față de boală prin introducerea controlată în corp a agenților care produc
boala și față de care corpul reacționează prin dezvoltarea unei rezistențe specifice.
Totuși, unele boli infecțioase ca tuberculoza și în special cele venerice (ca sifil isul)
se pot croniciza dacă nu sunt depistate și tratate la timp și pot lua proporție de
epidemii, amenințând mai ales acele locuri în care densitatea populației este mare
(centrele urbane). În România, în ultimii ani numărul cazurilor de sifilis a crescut în
proporții alarmante . Cele mai multe dintre aceste cazuri sunt înregistrate în marile
orașe, cu precădere în București. Din aceste considerente împotriva acestor boli se
aplică în principal măsuri de prevenție. Prevenția poate fi:
-prevenție primară ,deosebit de importantă și se referă la imunizarea prin
vaccinarea indivizilor;
-prevenție secundară, ce presupune măsuri de tratament pentru a opri evoluția și
transmiterea bolii, prin intermediul medicamentelor menite să oprească sau să
distrugă germenii patogeni, cele mai eficiente fiind antibioticele;
-prevenția terțiară , ce constă în procesul de reabilitare sau de restabilire a stării de
sănătate a bolnavului.
Datorită dezvoltării domeniului medical și în special al domeniului
imunologiei și epidemi ologiei, influența bolilor epidemiologice asupra mortalității a
scăzut semnificativ în cele mai multe țări. O contribuție importantă în acest sens a
avut-o campania de vaccinare la nivel de masă. În ultimii ani, ca urmare a
Programului Extins de Imunizare, finanțat de OMS și UNICEF, aproximativ 80%
11dintre copiii lumii sunt vaccinați împotriva principalelor boli infecțioase ale
copilăriei, program ce a prevenit moartea a peste 2,6 milioane de copii.
Principalii factori care au dus la micșorarea gradului de agresivitate al
bolilor contagioase sunt:
-progresul tehnologiilor medicale: descoperirea antibioticelor și a unor noi
vaccinuri au permis prevenirea și tratarea acestor boli;
-participarea populației la ansamblul măsurilor de prevenire constituie prima
și cea mai importantă condiție pentru micșorarea agresivității acestor boli. Cu
regrete, și astăzi populația participă diferit la activitatea de prevenire în
funcție de câteva variabile cu caracter social: influența familiei sau a
prietenilor, gradul de inform are, sexul, vârsta, profesia și atitudinile
oamenilor care reflectă gradul de cultură , religia etc . În România, de
exemplu, epidemiile frecvente de gripă pot fi explicate prin rezerva
manifestată de oameni față de imunizare datorită absenței resurselor
financiare, lipsei de informare sau al nivelului scăzut de educație sanitară.
-ieftinirea sau chiar gratuitatea tratamentului în cazul unor boli infecțioase,
printre care tuberculoza ,a unor infecții respiratorii și boli venerice;
-măsurile de sănătate publică, printre care igiena mediului, purificarea apei,
reglementarea hranei etc.
2. Boli cronice denumite și boli netransmisibile .
Spre deosebire de bolile contagioase, bolile cronice nu pot fi vindecate în
timp scurt (nu sunt autolimitative) și nici nu pot fi eradicate sau ameliorate prin
măsurile de prevenire menționate în cazul primelor. Despre cauzele bolilor cronice
medicina contemporană cunoaște încă foarte puțin. Aceasta datorită faptului că
bolile cronice nu au o singură cauză ci numeroase cauze, det erminate atât de mediul
fizic, cât și de cel social. Sunt cunoscute cauzele doar a unora dintre ele cum sunt
tuberculoza sau sifilisul, care inițial sunt boli infecțioase transmisibile, dar pot
deveni cronice dacă nu sunt diagnosticate la timp și tratate c orespunzător. Exemple
de boli cronice: boli endocrine și de nutriție, cancerul (neoplasmul), afecțiunile
cardio-vasculare sau cerebro -vasculare, bolile aparatului respirator și circulator,
12bolile aparatului digestiv sau genito -urinar, reumatismul, artrozel e, malformațiile
congenitale sau anomaliile cromozomiale. În numeroase țări, în special în țările în
curs de dezvoltare, bolile cronice se află pe primul loc în ierarhia morbidității la
diferite categorii de vârstă, în special la persoanele vârstnice. În R omânia, bolile
cronice care constituie principala cauză de deces sunt tumorile (cancerul) și bolile
aparatului circulator.
Bolile cronice, specifice în special persoanelor de vârsta a III-a, au dobândit
o importanță semnificativă pentru practica medical ă.În majoritatea cazurilor bolile
cronice sunt un efect direct al procesului de îmbătrânire. Dar, indiferent de vârsta
celor afectați, pentru multe boli pericolul cronicizării este mare.
Datorită multitudinii da factori care pot duce la cronicizarea unei boli și a
cauzelor aproape necunoscute ale bolilor cronice, atenția specialiștilor este
îndreptată spre ideea de a găsi un numitor comun în experiența de viață a bolnavilor
cronici și spre a contracara efectele pe care le produc asupra diferitelor grupuri ale
populației. De ex emplu, apariția cancerului sau a tuberculozei nu sunt determinate
numai de factori din ambientul fizic, ci și de resursele financiare ale pacientului, de
gradul de instruire, de stilul de viață practicat. De aceea, tuberculoza are o i ncidență
mai mare în categoriile defavorizate ale populației, cancerul de stomac sau de
esofag în grupurile mai sărace, spre deosebire da cancerul de sân care are o
incidență mai mare în mediile sociale favorizate. De asemenea, în ultimul timp a
crescut co nsumul de cafea, alcool sau droguri, cu efecte directe asupra cancerului și
a bolilor cardiovasculare. De aceea, patologia bolilor cronice trebuie pusă în relație
directă cu stilurile de viață practicate de populație, cu procesele sociale și
economice și c u factorii sociali care generează un mod de viață responsabil pentru
amploarea bolilor cronice.
Principalii factori care favorizează răspândirea bolilor cronice sunt:
-creșterea duratei medii de viață : prin prelungirea vieții mai mulți oameni
ating vârste înaintate, vârste la care, în principal, își fac apariția și evoluează
bolile cronice;
13-regimul alimentar modificat , hipercaloric și cu multe lipide (grăsimi
insolubile în apă), supraalimentația care generează obezitate mai ales în
condițiile sedentarismul ui asociate uneori și cu fumatul, consumul excesiv de
cafea, alcool sau droguri conduc la dezvoltarea bolilor cronice;
-procesul de urbanizare care are efecte adverse asupra sănătății prin viața
trepidantă, suprasolicitările emoționale, stres, poluare, sede ntarism etc.;
-progresele înregistrate în tratamentul diferitelor boli acute au făcut ca, pe
de o parte, bolile acute să devină mai puțin grave, cu șanse mai mari de
supraviețuire ale bolnavului, dar, pe de altă parte, nefiind vorba întotdeauna
de vindecare ci de ameliorare a unui puseu acut, sunt favorizate repetarea
puseelor și cronicizarea bolii.
Principalele consecințe ale bolilor cronice sunt:
1. Bolile cronice au nevoie de un tratament foarte îndelungat care necesită cheltuieli
mari și nu pot fi vind ecate, ci doar ușor ameliorate.
2. Boala cronică a unui membru al familiei influențează întreaga familie, rolurile
familiale fiind tulburate (perturbate) din cauza incapacității celui bolnav. Fiind
specifice vârstei a treia, prezența unui bătrân bolnav în familia nucleară, dependent
de adulți, împiedică desfășurarea normală a vieții de familie. Deoarece speranța de
viață este în creștere, numărul bătrânilor sporește și , deci, și numărul bolnavilor
cronic. Din aceste considerente și societatea contemporană s e confruntă cu
probleme datorate bolilor cronice.
3. La bolnavul cronic se constată modificări ale comportamentului social,
dependența sporită față de alții și discriminarea. Se constată o serie de factori și
reacții sociale negative față de invaliditatea sau handicapul fizic al celor afectați de
boli cronice (așa cum sunt incapacitatea4 funcțională, devalorizarea rolului lor social
și a poziției lor în societate). Aceste reacții îi transformă pe bolnavi în ființe
inadaptate sau marginale, împinse la perife ria societății. Devalorizarea socială,
4 Deosebirea dintre incapacitatea fizică și handicapul fizic este că, în timp ce handicapul este o stare
subiectivă și un rezultat al obstacolelor interpuse între individ și adaptarea satisfăcătoare, incapacitatea este
o stare obiectivă în care individul și -a pierdut funcția unui organ sau a unui element funcțional. Incapacitatea
poate fi temporară sau permanentă.
14inadaptarea și insecuritatea psihică sunt trăsături principale ale celor discriminați,
care ajung să c readăcă reprezintă o povară pentru familie și societate.
Datorită posibilităților reduse de intervenție asupra ac estei categorii de boli,
accentul este pus mai mult pe prevenție , pe măsurile de informare și educare a
populației în sensul evitării factorilor de risc și depistării precoce a bolii care poate
duce la o recuperare mai bună.
3. Boli psihice.
Despre bolile psihice se cunoaște mai puțin decât despre bolile infecțioase și
cele cronice. Ele sunt extrem de complexe și cu implicații psihologice, sociale și
culturale semnificative. La fel ca și celelalte categorii de boli, bolile psihice se
raportează la ființa u mană în complexitatea ei biologică, psihologică și socială.
Majoritatea bolilor psihice sunt considerate tulburări funcționale , deși în unele
cazuri ele pot avea cauze organice (ca infecția bacteriană a creierului) sau se pot
manifesta prin anumite simptom e fizice ca bolile psihosomatice, în cazul cărora
procesele fiziologice interferează cu cele de natură psihică.
După unii autori boala psihică constă într -o denivelare (simplificare),
dezorganizare (destructurare), dezechilibrare (dizarmonie) a vieții psih ice conștiente
a persoanei (Tudose ș.a., 2002).
Din punct de vedere medical boala psihică exprimă o perturbare a
personalității, tulburare a conștiinței de sine sau defect de comunicare interumană.
Din punct de vedere social, boala psihică exprimă o formă de devianță
comportamentală, adică o abatere de la normă. Dar nu orice abatere de la normă
indică o afecțiune mintală. O serie de psihiatri susțin că anormalitatea nu trebuie
denumită boală psihică sau mintală.
Boala fizică (somatică) este diagnosticată pe baza simptomelor (dureri, febră,
moleșeală etc.) declarate de pacient sau de cei apropiați. Aceste simptome sunt
confirmate prin semne, precum rezultatele unor analize de sânge, radiografii
ecografii etc. Dar, în diagnosticarea bolilor psihice, simptomele descrise și
afirmațiile bolnavului și rudelor nu sunt suficiente. Nu sunt suficiente nici semnele
cum ar fi rezultatele testelor psihologice, observațiile personalului specializat, care
15fiind interpretabile, nu formează o bază certă pentru concluzii. De a ceea,
diagnosticarea bolilor psihice este dificilă (Birch și Hayward , 1999). Dintre
numeroasele criterii utilizate în diagnosticarea unei anumite tulburări ca fiind o
boală psihică, cele mai relevante sunt (Rădulescu , 2002).
-capacitatea de a raționa și de a gândi realist – gradul în care individul poate
să ofere un răspuns corespunzător și semnificativ unei situații date;
-atitudinile individului față de alții și față de sine – perceperea propriei
personalități, acceptarea EU -lui cu limitele sale, capacitate a de comunicare
cu ceilalți;
-gradul de integrare și de consistență a personalității – relația cu id eile
culturale ale contextului social-istoric dat;
-capacitatea de a vedea lumea așa cum este ea – simțul realității ,
-capacitatea empatică;
-capacitatea de ad aptare la mediu – capacitatea de a soluționa problemele
apărute;
-conștientizarea identității personale;
-capacitatea de a stabili scopuri în viață și idealuri care să confere sens
existenței;
-aptitudinea de a face față dificultăților și evenimentelor person ale, familiale
și sociale.
Există mai multe clasificări ale bolilor psihice . În general tulburările psihice
sunt clasificate în două mari categorii :psihoze șinevroze (BirchA. și Hayward,
1999):
1.Psihozele afectează întreaga personalitate, viața și compor tamentul general al
individului. Ca manifestări psihotice majore amintim: pierderea contactului
cu realitatea și limitarea sau distrugerea comportamentelor uzuale (cum ar fi
relaționarea sau menținerea igienei personale). Psihozele presupun tulburări
de lungă durată și severe ( ex. schizofrenia).
2.Nevrozele nu afectează întreaga personalitate, individul menținând parțial
contactul cu realitatea. Deseori nevroticii sunt conștienți de anormalitatea
16reacțiilor și comportamentelor lor. Le pot recunoaște și pot di scuta despre
comportamentele normale la care doresc să revină.
Cea mai obișnuită clasificare a bolilor psihice cuprinde (Rădulescu, 2002 ;
Birch și Hayward, 1999 ):
1.Schizofrenia are ca manifestări conduite aberante ale bolnavului și se aproprie
cel mai m ult de ceea ce se numește „nebunie”;
2.Psihozele afective implică:
-mania: bolnavul este entuziast, volubil, cu planuri grandioase, cumpără
lucruri pe care, de fapt, nu și le poate permite, poartă conversații cu toată
lumea și este foarte încrezător;
-tulburări (psihoze) depresive recurente : bolnavul are o stare de tristețe
profundă, dispoziție depresivă, apetit scăzut, tulburări de somn, lipsă de
energie, lipsa plăcerii și interesului pentru orice activitate, dificultăți de
concentrare sau în luarea deci ziilor, gânduri repetate legate de suicid sau
moarte;
-tulburarea (psihoza) maniaco -depresivă : este dificil de tratat deoarece se
manifestă prin prezența alternativă a ambelor stări (mania și depresia) .
3.Nevrozele . În categoria tulburărilor nevrotice lega te de stres intră:
-fobia este teama irațională, nejustificată față de un obiect sau o situație, ca
de exemplu: claustrofobia (teama de spații închise), agorafobia (teama de
spații deschise), acrofobia (teama de înălțime) fobia socială (teama de a intra
încontact cu alți oameni ) ș.a.;
-tulburări obsesiv -compulsive : obsesiile reprezintă gânduri sau idei care
domină conștientul unei persoane; compulsia este nevoia de a desfășura
repetat o acțiune sau o mișcare, pentru a evita o situație care produce teamă
(deexemplu: grija exagerată a bolnavu lui față de igiena personală și implicit
teama de a nu contacta vreo boală îl determină să se spele pe mâini foarte
des și chiar să evite contactul corporal cu alte persoane);
-tulburări somatoforme implică înlocuirea probl emei reale cu una
acceptabilă;
17-personalitatea multiplă : individul cu astfel de tulburare dezvoltă două sau
mai multe personalități distincte care, uneori, nu sunt conștiente unele de
altele;
-tulburări determinate de stresul post -traumatic , reprezintă un ră spuns
prelungit sau întârziat la un eveniment sau situație stresantă, în care
persoana a fost implicată direct sau ca martor (cutremur, accident grav,
tortură, crimă, viol etc.); simptomele includ retrăirea repetată a
evenimentului, deteriorarea emoțională , detașarea față de cei din jur,
anxietate, depresie, teama față de evenimente asemănătoare și evitarea
acestora.
4.Tulburările de personalitate sunt reprezentate cu precădere de comportamentele
antisociale și de abuzul de alcool sau droguri. În astfel de tulburări individul nu
pierde contactul cu realitatea, dar comportamentele sale sunt integrate stilului său de
viață, ceea ce face tratamentul dificil. Dintre tulburările de personalitate amintim:
-personalitatea disociată (numită și personalitate psihopat ică sau
sociopatică) frecventă în jurul vârstei de 15 ani și se manifestă prin
absenteism, vandalism sau delincvență; la vârsta adultă individul nu este
interesat să aibă o slujbă, nu respectă legea și nu este responsabil față de
familie sau partener; dese ori sunt suficient de deștepți pentru a evita să fie
prinși în cazul unor delicte;
-personalitatea schizoidă este considerată de unii specialiști ca fiind o formă
ușoară de schizofrenie; se caracterizează prin însingurare, lipsa de prieteni,
indiferență faț ă de recompensă sau critică, prin iluzii repetate și gânduri sau
închipuiri magice (ex își închipuie că sunt marțieni sau telepați );
-personalitatea narcisistă se caracterizează printr -un simț extrem al propriei
importanțe, prin fantezii despre mari succes e, prin tendința de a -i exploata
pe ceilalți, prin necesitatea acută de atenție din partea celorlalți;
-personalitatea paranoidă caracterizează persoanele suspicioase că sunt
tratate întotdeauna prost și discutate de cei din jur și care sunt
argumentative, suprasenzitive și extrem de geloase.
181.4. Virusul HIV și boala SIDA
1.4.1.Virusul HIV
Spre deosebire de categoriile de boli menționate, SIDA este o bo ală cu
caracteristici deosebite care, deși este inclusă în categoria bolilor transmisibile, este
și o boală i munitară gravă și de aceea solicită o tratare aparte.
Boala SIDA este cauzată de un agent viral infecțios numit HIV ( Human
Immunodeficiency Virus – Virusul Imunodeficienței Umane ). Ca și alte virusuri,
HIV nu poate supraviețui în mod independent. HIV este un virus foarte sensibil în
mediul exterior, unde nu supraviețuiește mult, fiind ușor de distrus la temperaturi de
peste 60 grade. El nu poate trăi decât în interiorul unei celule. Pătrunderea virusului
HIV în anumite celule ale sistemului imunitar uman de termină moartea acestora.
Capacitatea sistemului imunitar de a răspunde atacului acestui virus scade treptat,
până când acesta se dovedește total incapabil de a proteja organismul împotriva
unor infecții banale. În acel moment se instalează boala SIDA.
O maladie virală este produsă cel mai adesea de un singur agent infecțios
major, care nu cunoaște variații foarte rapide în timp. Astfel, nu există decât un
virus al hepatitei B sau al poliom ielitei etc. Nu același lucru se poate spune și despre
virusul HIV. Denumirea de virus HIV a fost dată mai multor virusuri (retrovirusuri),
similare din punct de vedere genetic, dar nu identice: retrovirusul LAV
(Lynphadenotathy Virus ); retorvirusul HTLV -III (Human T -Cell Lymphotropic
Virus- tip III); retrovirusul ARV ( AIDS- Associated Retrovirus ). Toate aceste
virusuri (retrovirusuri) au primit, în 1985, numele de HIV. Retorvirusurile sunt
agenți infecțioși binecunoscuți la șoareci și la găini, dar într -o mică măsură la
oameni. Retrovirusurile se caracterizează prin faptu l că informația lor genetică este
codată într -o moleculă de ARN5, apoi copiată în ADN printr -o enzimă proprie
virusului. Copia ADN este apoi integrată într -un cromozom al celulei -gazdă și se
comportă ca o genă celulară obișnuită. Sub această formă virusul poate rămâne
5 ARN, spre deosebire de ADN, este o macromoleculă ce contribuie în diferite moduri la structura și
funcționarea materialului genetic.
19inactiv, timp în care nu este produs ARN. Acest fapt explică de ce subiecții infectați
pot fi asimptomatici mai mulți ani, fiind seropozitivi. Deoarece virusul HIV își
copiază materialul genetic în genomul celulelor umane, celulele invadate de virus
rămânând infectate tot restul vieții.
Specific familiilor virusului HIV este că virusurile sunt diferite nu doar de la
o persoană la alta, ci chiar și la aceeași persoană. În urma studiilor efectuate, s -a
ajuns la concluzia că nici un virus HIV nu e ste cu adevărat identic cu altul, chiar
dacă sunt asociate cu sindroame identice. Mai mult, la trei ani după apariția
primului virus HIV, s -a descoperit o altă familie în celulele unei persoane est –
africane. Acest nou virus conținea proteine dificil de evi dențiat cu ajutorul testelor
serologice puse la punct pentru primul virus. El a primit denumirea de HIV -2, în
timp ce primul virus devenea HIV -1. HIV-1 și HIV-2 nu se deosebesc doar prin
activitatea serologică, ci și prin organizarea materialului genetic.
Ținta virusului HIV este sistemul imunitar. Printr-un mecanism incomplet
înțeles până în acest moment, HIV împiedică sistemul imunitar să funcționeze
normal. În mod normal, sistemul imunitar al organismului luptă împotriva infecției.
Dar HIV este capabil s ă infecteze celulele cheie care coordonează sistemul imunitar
în lupta împotriva infecției. O parte dintre aceste celule sunt distruse atunci când
sunt infectate cu HIV. Altele nu mai pot lucra adecvat. Sistemul imunitar cuprinde
un ansamblu de mecanisme c are protejează organismul împotriva infecțiilor și
bolilor. Astfel de mecanisme sunt:
-pielea și membranele mucoase care apără corpul împotriva unor agenți
dăunători;
-substanțe chimice speciale (din salivă, din lacrimi etc.) care pot inactiva
virusuri sau b acterii;
-procese specifice ale imunității ce implică celule specializate ale sângelui –
celule albe ( leucocite) care luptă împotriva agenților dăunători organismului
producând substanțe chimice denumite anticorpi, ce pot neutraliza infecția.
Activitatea b enefică a leucocitelor este completată de o categorie mult mai
specializată de celule albe, numite limfocite, dintre care cele mai importante sunt
limfocitele B (produse în măduva osoasă) și limfocitele T (produse în timus).
20Celulele T nu pot fi văzute la microscop, ci pot fi identificate cu ajutorul umor
markeri chimici care se află pe suprafața lor. Unii markeri sunt comuni celulelor T,
alții specifici. Dintre aceștia, cei mai importanți, în contextul infecției cu HIV, sunt:
markerul T4 prezent pe suprafa ța celulelor T helper și markerul T8 prezent pe
suprafața celulelor supresoare. Celulele T4 constituie principalele victime ale
virusului HIV. După ce virusul a pătruns în organism, el se atașează de celulele țintă
T4 la nivelul cărora se multiplică, apoi pătrunde în organele limfoide centrale
(ganglioni, ficat, splină ). Tumefierea ganglionilor limfatici, a ficatului și splinei
reprezintă simptome tipice stării de pre -SIDA.
Limfocitele B sunt foarte eficiente în lupta împotriva infecțiilor cauzate de
bacterii și viruși. Când un microorganism a pătruns deja într -o celulă gazdă și a
început să se reproducă, limfocitele B nu mai sunt eficiente și în această situație
intră în acțiune limfocitele T. Când limfocitele B nu mai pot produce anticorpi anti –
HIV se int ensifică multiplicarea virală și distrugerea leucocitară. Nu se mai produc
suficiente limfocite (sau se distruge stocul de limfocite T4), mai puțini anticorpi
anti-HIV sunt capabili să acționeze și astfel încep să apară diferite forme de infecții
și tumori caracteristice SIDA. La unii pacienți o astfel de evoluție poate surveni mai
rapid (până în 3 ani) după contaminare, deoarece organismul lor nu poate produce
decât puțini anticorpi neutralizanți.
Imediat după pătrunderea în organism, virusul HIV începe s ă se multiplice.
Câteodată, persoana infectată nu simte nimic deosebit. Destul de des, însă, în
primele 3 -8 săptămâni care urmează infecției cu HIV pot apărea manifestări
asemănătoare altor infecții virale (precum gripa). Sunt manifestări care dispar, în
mod obișnuit, în câteva săptăm âni. Această fază se numește primo-infecție.
Testarea HIV presupune realizarea unor teste care evidențiază anticorpii anti -HIV,
nu virusul în sine. Anticorpii HIV pot fi puși în evidență la 3 săptămâni – 6 luni din
momentul in fectării. Chiar și în aceste 3 săptămâni persoana infectată poate
transmite virusul. În această perioadă, de la momentul infectării până la apariția în
sânge a anticorpilor, testul poate ieși negativ chiar dacă persoana este infectată.
Această perioadă de negativitate a testului HIV la o persoană infectată se numește
„fereastră imunologică ”. De aici se trage concluzia că, pentru a avea certitudinea
21unui test cu rezultate reale, acesta trebuie efectuat și la 6 luni de la ultima expunere
posibil infectantă.
1.4.2.Boala SIDA
SIDA survine atunci când degradarea sistemului imunitar este extremă:
numărul limfocitelor T4 din sânge ajunge mai mic de 200/mmc, față de 900/mmc la
o persoană neinfectată. SIDA este ultima fază a infecției cu HIV, când sistemul
imunitar este foarte grav afectat, numărul celulelor T4 (T -CD4) scade foarte mult
iar organismul nu mai poate face față infecțiilor.
Termenul de SIDA ( Sindromul Imunodeficienței Acute Dobândite) provine
din limba franceză –le Syndrom d’Immunodeficit acquis , care în literatura anglo –
saxonă este întâlnit ca AIDS -Aquired Immune Deficiency Syndrom.
Imunodeficiența reprezintă scăderea puterii naturale a organismului de a se
apăra împotriva infecțiilor și a cancerelor. Spre deosebire de alte „imunodeficiențe”
cu care omul se poate naște, sau prin care poate să treacă temporar, în cazul SIDA
imunodeficiența este dobândită (și nu genetică).
Pe toată perioada de timp în care individul este infectat cu HIV și începe să
dezvolte boala SIDA pot să apară manifestări clini ce, care reprezintă și simptome
tipice stării de pre -SIDA: tumefierea (creșterea în volum) a ganglionilor limfatici;
pierderea în greutate cu mai mult de 10%; febră și transpirații nocturne; forme grave
de herpes sau ulcerații bucale; diaree persistentă și abundentă etc.
Din punct de vedere medical, SIDA reprezintă un ansamblu de simptome și
semne clinice (un sindrom), o boală ce atacă și distruge în mod lent sistemul
imunitar al organismului, făcându -l vulnerabil unor maladii grave și adesea fatale.
BoalaSIDA, deja instalată, definește o sumă de afecțiuni diferite care pot
provoca boli grave sau chiar moartea: depresie imună majoră; infecții oportuniste
(virale, bacteriene); cancer și tumori cu efecte asupra sistemului nervos central
(SNC). Tratamentele ac tuale permit evitarea (sau amânarea) infecțiilor oportuniste
și încetinesc evoluția bolii. Important este ca o persoană infectată cu HIV să se
22ferească de reinfectarea cu HIV sau de contactarea altor infecții care pot grăbi
declanșarea SIDA.
Dacă evoluția infecției cu HIV poate dura până la 10 -12 ani, decesul survine,
de regulă, în maxim 2 ani de la apariția ultimei faze a bolii SIDA. Abordarea
terapeutică poate prelungi viața cu câteva luni. Realizarea intervenției complete prin
terapie, consiliere, asist ență psihosocială, ajută atât în vederea reechilibrării
emoționale a persoanelor infectate cât și în limitarea extinderii infecției în
comunitatea din care acestea fac parte. O persoană care are o afecțiune legată de
SIDA poate avea o viață aproape normală , mai ales dacă sistemul său imunitar este
încă în stare bună.
1.4.3.SIDA la copii
Copiii sunt infectați cu HIV, în general în următoarele situații:
-copii născuți de mame infectate HIV; riscul de transmitere a infecției cu HIV
de la mamă la copil este pentru fiecare naștere în parte de aproximativ 25%
(unele surse indică 20 -50%);
-copii care au primit sânge infestat;
-copii care au primit tratamente injectabile sau au suferit intervenții
chirurgicale în care s -au folosit instrumente nesterilizate.
TestulHIV la nou -născutul dintr -o mamă infectată este întotdeauna pozitiv.
Aceasta deoarece, întotdeauna nou -născutul preia anticorpii anti -HIV de la mamă.
Astfel, testul copiilor născuți de mame infectate cu HIV este pozitiv la naștere, chiar
dacă copilul a avu t șansa să se nască neinfectat. Anticorpii anti -HIV preluați de la
mamă dispar în timp, astfel că, dacă copilul nu este infectat testul său HIV devine
negativ în maximum 18 luni. Dacă testul rămâne pozitiv și peste această vârstă
înseamnă că virusul a infe ctat și copilul, care a început să -și producă anticorpii anti –
HIV proprii. În doar 25% ( după alte surse 20-50%) din cazuri virusul trece în
circulația sanguină a copilului prin intermediul placentei. Există posibilitatea ca
uneori testul copilului să devin ă negativ pentru ca apoi, după un interval scurt de
timp (1-2 luni), să redevină pozitiv. Acest lucru se explică prin faptul că, la un
23moment dat, nivelul de anticorpi materni a scăzut la un prag nedetectabil prin test,
iar anticorpii produși de copilul in fectat încă nu au atins un nivel în sânge suficient
pentru a pozitiva testul. Acești copii dezvoltă mai târziu SIDA. Semnele pot fi
prezente încă de la naștere, manifestându -se înspre luna a VIII -a, prin:
discordanță înt re curba creșterii în greutate și cea a creșterii în lungime;
creșterea în volum a ganglionilor limfatici, a ficatului și splinei;
semne neurologice, printre care întârziere psiho -motorie;
infecții repetate cu microbi oportuniști;
infecții bacteriene repetate etc.
Evoluția SIDA la copii este mai gravă decât la adulți. Purtătorii
asimptomatici sunt rari (aproximativ 5%). La copilul infectat există două
posibilități de evoluție :
1.O formă severă, care debutează timpuriu (înainte de vârsta de 6 luni) și se
manifestă prin semne neurologice grave și un deficit imunitar profund, care
duce la moartea copilului înainte de vârs ta de 3 ani;
2.O formă mai puțin severă, de evoluție cronică, cu șanse de supraviețuire de
până la 5 ani.
Atitudinea față de un copil seropozitiv constă în:
evitarea, pe cât posibil, a alăptării pe cale naturală, chiar dacă transmiterea
prin alăptare este ma i puțin frecventă;
evitarea vaccinării cu germeni vii (de exemplu cu BCG6);
supravegherea medicală a copilului;
efectuarea terapiei de prevenire a infecțiilor, prin administrarea de antibiotice
și imuno-globulină, când este depistată infecția copilului;
terapia anti-virală;
ajutor acordat familiei în scopul îngrijirii corecte a copilului, prin măsuri
sociale și suport psihologic adaptat.
6 BCG (Bacilul Calmette și Guerin) este un vaccin, denumit după inițialele celor doi cercetători francezi
(Calmette și Guerin) împotriva TBC -ului. Cercetătorii francezi au renunțat la vaccinarea anti -TBC în masă
deoarece, pe de o parte incidența bolii în Franța a scăzut iar, pe de altă parte s -a înregistrat o diminuare a
protecției oferite de acest vaccin. În România vaccinarea anti -TBC este obligatorie. Sunt vaccinați copiii sub
6 luni, înainte de a intra într -o colectivitate.
241.4.4.Stadiile evoluției HIV/SIDA la copii
Pentru copiii de până la 13 ani este preferată o prezentare stadială a infecției
cu HIV, mult mai apropiată de realitatea clinică a acestei boli la copil. Astfel, toți
copiii infectați cu HIV pot fi incluși în una din urm ătoarele trei categorii (Mătușa ,
1994):
I.ClasaP0: Infecția nedeterminată .Se referă la prima infecție, care n u se
manifestă întotdeauna clinic. Uneori se manifestă printr -un episod
asemănător gripei. Prima infecție se poate instala foarte curând după
momentul infectării (după 3 -8 săptămâni);
II.ClasaP1: Infecția asimptomatică . Desemnează faza de latență,
respectiv de infecție asimptomatică, ce poate dura luni sau ani de zile. În
toată această perioadă cel infectat cu HIV nu prezintă simptome, pare a fi
perfect sănătos, dar este foarte contagios;
III.ClasaP2: Infecția simptomatică . Include formele de infecție cu HIV
care au devenit clinic manifestate. În funcție de natura acestor manifestări
au fost stabilite mai multe subclase:
a.Subclasa A:manifestări nespecifice .Această subclasă include copiii
care prezintă două sau mai multe manifestări nespecifice, care persistă
mai mult de o lună: febră persistentă sau intermitent ă; diaree cronică
recidivantă; staționare în dezvoltare sau pierdere în greutate, mărirea
ganglionilor limfatici, a ficatului și splinei.
b.Subclasa B:afectare neurologică progresivă . Această subclasă
include copiii care prezintă una sau mai multe manifestări cu caracter
progresiv: pierderea capacității de dezvoltare sau diminuarea
performanțelor intelectuale; diminuarea dezvoltării cerebrale
(microcefalie, atrofierea creierului); deficit motor progresiv.
c.SubclasaC:pneumonia limfoidă interstițială .Include copiii la care
s-a confirmat afectarea pulmonară, ca pneumonia cronică, prezentă pe
o durată mai mare de două luni și care nu răspunde la terapia
antimicrobiană.
25d.Subclasa D:infecții secundare .Include co piii care prezintă frecvente
complicații infecțioase din stadiile tardive ale infecției HIV (infecții
acute sau recidivante). Dintre aceste infecții secundare amintim:
pneumonia; toxoplasmoza7; candidoza (esofagului, bronhiilor,
plămânului); infecția mycob acteriană extrapulmonară (diseminată) și
pulmonară; infecția cronică mucocutanată cu herpes simplex cu debut
după prima lună de viață; infecții bacteriene severe recurente (două
sau mai multe în ultimii doi ani) cum ar fi septicemia, meningita,
abcese ale organelor interne, infecții ale oaselor și articulațiilor; alte
boli infecțioase cum ar fi candidoza orală cu durata de două luni sau
mai mult, dermatită herpetică (două sau mai multe episoade într -un
an); cancere (pancreatic, digestiv, bronșic); complicaț ii cardiace,
hematologice, renale, hepatice, oculare; boli dermatologice.
7 Toxoplasmoza este o boală cauzată de un pa razit care afectează o parte dintre celulele gazdei. Pentru adulții
sănătoși din punct de vedere imunitar, infecția cu acest parazit nu este periculoasă, majoritatea cazurilor fiind
asimptomatice. Însă, la persoanele infectate cu HIV, această boală se ma nifestă agresiv, cu infecții severe, cu
febră ridicată, cu evoluție rapidă.
26Cap. II: ISTORICUL ȘI ORIGINEA HIV/SIDA
2.1. Istoricul HIV/SIDA (Blagoslov A.G. ș.a, 2006, p.13 -16)
Sumar, în evoluția virusului HIV și a bolii SIDA sunt marc ate următoarele
momente mai importante:
1970-1980:
În această perioadă virusul s -a transmis fără a fi cunoscut ca atare și fără a se
manifesta ca o epidemie. La începutul anilor ’80 infecția cu HIV a atins
dimensiunile unei epidemii;
1981:
În SUA se rapo rtează, la tinerii homosexuali, mai multe cazuri de pneumonie
cuPneumocystis carinii și o formă de cancer sarcomul Kaposi , boli rare la
tineri. S-a constatat că aceste manifestări au apărut pe fondul unor deficiențe
ale sistemului imunitar. Revistele de s pecialitate au început să vorbească
despre „cancerul homosexualilor” și „pneumonia homosexualilor”:
Până la sfârșitul anului sunt raportate cazuri și la consumatorii de droguri;
1982:
La începutul anului boala nu are încă un nume. Se încearcă diferite den umiri
ce implică mai ales comunitatea homosexualilor, chiar dacă era evidentă
prezența bolii și la alte categorii de persoane (la persoane ce sufereau de
hemofilie8, la dependenții de droguri);
8 Hemofilia este o boală ereditară legată de cromozomul X, caracterizată printr -o tulburare a coagulării
sângelui
27În septembrie, Centrul de Control al Bolilor din Atlanta denum ește oficial
boala AIDS sau SIDA, dar se cunoaște foarte puțin despre modalitățile de
transmitere și de aceea anxietatea populației crește;
Se înființează primele organizații nonguvernamentale care luptă împotriva
SIDA;
Spre sfârșitul anului a apărut primu l caz de SIDA la un copil cu transfuzii
multiple, ceea ce a dovedit transmiterea prin sân ge și primul caz de
transmitere de la mamă la copil.
1983:
Virusul care provoacă SIDA a fost descoperit în Franța și denumit LAV
(Lynphadenotathy Virus ). Însă, despr e gradul de contagiozitate și despre
modalitatea de transmitere nu se știe prea mult. Rapoarte eronate sugerează
posibilitatea transmiterii bolii prin simpla conviețuire alături de o persoană
cu SIDA;
În noiembrie are loc prima întâlnire a OMS pentru a se discuta problematica
SIDA, care este deja semnalată pe toate continentele. Acesta este momentul
în care începe supravegherea epidemiei la nivel mondial;
1984:
Dr. R. Gallo din SUA anunță că a descoperit virusul ce cauzează SIDA. El
poartă alt nume (HTLV -III), dar este același virus cu cel descoperit de
francezi cu un an mai devreme;
Se stabilesc principalele căi de transmitere a virusului și precauțiile necesare
pentru a preveni răspândirea lui.
1985:
O serie de state au luat decizia ca tot sângele pre levat să fie testat HIV;
Se diferențiază două familii de virusuri – HIV1 și HIV2;
Se descoperă încă o cale de transmitere a virusului, prin laptele matern;
Este mediatizat primul deces al unei personalități din lumea filmului –
actorul Rock Hudson;
28Se întâlnesc primele cazuri de stigmatizare (excludere socială) a persoanelor
bolnave: copii excluși din școală.
1986-1990:
În 1986 a fost atestată actuala denumire a AIDS/SIDA ( Sindromul
Imunodeficienței Acute Dobândite ) și a virusului care o produce HIV
(Virusul Imunodeficienței Umane) ;
În 1987 s-a utilizat primul medicament pentru HIV;
În 1988 se stabilește ziua mondială de luptă anti -SIDA pe 1 Decembrie;
În 1989 Centrul de Control al Bolilor din SUA face public un raport prin
care se sugerează posibilitatea transmiterii HIV prin proceduri
stomatologice;
În 1990 sunt raportate numeroase cazuri de copii români infectați cu HIV,
proveniți în principal din centrele de plasament. În următorii ani, noile
raportări plasează România pe primul loc în Europa în privinț a numărului
de copii seropozitivi.
1996-2000:
Sub egida ONU, se înființează în 1996, o nouă organizație UNAIDS
(Națiunile Unite HIV/SIDA), cu scopul de a coordona în plan internațional
lupta împotriva SIDA;
Apar noi clase de medicamente pentru tratarea bo lii; crește, astfel, speranța
de viață și calitatea vieții persoanelor infectate cu HIV datorită terapiei
combinate cu antiretrovirale;
Virusul se răspândește foarte rapid pe glob, în ciuda programelor de
prevenire ce se desfășoară peste tot în lume;
2001-2005:
În 2002, Ucraina devine prima țară care are peste 1% din populația adultă
infectată cu HIV;
29În 2003, în SUA se testează pe bărbați afroamericani primul vaccin, care se
dovedește a fi un eșec. Vaccinul eșuează și la al doilea test efectuat în
Thailanda;
În 2004, un studiu al Programului pentru Dezvoltarea al Națiunilor Unite
arată că, în Rusia și Estul Europei, HIV se răspândește cu viteză mai mare ca
în orice parte a lumii. Aproape 1 din 100 de ruși sunt HIV+;
În 2005 SUA acordă fonduri pentru 15 țăr i din Africa, pentru a facilita
accesul la tratamentul antiretroviral pentru 200.000 de persoane. Tot în acest
an, Nelson Mandela anunță decesul fiului său (de 54 ani) provocat de SIDA
2006:
Cercetările în domeniu au relevat la o specie de cimpanzei un vi rus
asemănător (ca structură) cu virusul HIV, concluzionând că HIV provine de
la acești cimpanzei;
S-au împlinit 25 ani de când au fost raportate primele cazuri oficiale a ceea
ce mai târziu a devenit pandemia HIV/SIDA;
2.2. Originea HIV/SIDA
Odată cu e xtinderea epidemiei HIV/SIDA la nivel mondial au apărut
întrebări și supoziții cu privire la originea virusului. S -au emis, de -a lungul timpului
o serie de teorii, concepții cu privire la originea SIDA :
1.Unii cercetători au crezut că virusul HIV ar fi asemă nător cu SIV, identificat
în sângele unor maimuțe africane. Ei identificau Africa cu originea infecției
cu HIV, deși primele cazuri de infectare au fost înregistrate în SUA. Această
concepție despre originea africană, încă nedemonstrată științific, poate f i
riscantă, potențial rasistă , deoarece alimentează prejudecăți despre boală,
despre sexualitate în comunitățile de negrii și despre Africa în general,
2.Alți cercetători au avansat ipoteza că virusul HIV ar fi creat în laboratoarele
de cercetare, fie prin e xperimente de inginerie genetică, fie ca o nouă armă
30biologică. De exemplu, un luptător din Vietnam relatează revoltat „Teoria
mea despre SIDA este următoarea: boala este făcută de către oameni. Este o
conspirație guvernamentală la scară mondială pentru a -i elimina pe cei
indezirabili. Ei vor să comită un genocid cu noi” (Ciufecu & Ciufecu, 1998,
p.59).
3.Una dintre cele mai interesante sau ciudate concepții despre originea
epidemiei este aceea că SIDA este o pedeapsă divină. Că a fost trimisă în
lume să-i pedepsească pe homosexuali, pe prostituate, pe drogați, pentru că
acțiunile lor au încălcat ordinea socială „naturală”. Această teorie, care a
dezvoltat vechile credințe ale bolii ca pedeapsă și ale sexualității ca păcat,
alimentează o concepție de tip moral .
Aceste ipoteze se referă doar la momentul de debut al epidemiei. Pe când, alți
cercetători sunt de părere că virusul există de mult în natură iar oamenii l -au zguduit
de-a lungul a mai multor ani.
Grmek M.D., istoric al medicinii, consideră că SIDA nu es te o maladie nouă,
ci că ea exista cu siguranță înainte de 1970, chiar prin ultimele decenii ale secolului
al XIX-lea. Ea se manifesta sub forma unor cazuri izolate, sau a unor epidemii
localizate.
Pentru a stabili dacă o boală a existat în trecut, ist oricii medicinii utilizează
trei metode (Usaci, 2003):
-metoda bazată pe descrierile clinice păstrate;
-examinarea, prin mijloace moderne, a resturilor umane; de exemplu prin
metodele moderne din serologie se pot determina anticorpi anti HIV în seruri
congelate;
-analiza datelor geneticii moleculare, care permite construirea arborelui
genealogic al ramurilor virusului și calcularea vârstei lor minime.
Prin aceste metode s -a dovedit existența virusului HIV încă de la sfârșitul
secolului al XIX -lea. De exemplu: Cele mai vechi descrieri clinice ale unei boli
datează din 1872. Ele relatează semnele unor bolnavi tineri din Viena atinși de o
formă de sarcom (tumoră malignă) extrem de agresiv și cu o evoluție galopantă spre
31moarte, care nu se înscria în schema tipică a manifestării acestei tumori. Cazuri în
careexamenele biologice au permis afirmarea cu certit udine că este vorba despre
SIDA s-au înregistrat atât în SUA cât și în Europa. Cel mai vechi caz american
datează din 1968 și este al unui adolescent negru căruia i s-au congelat eșantioane
din sânge și fragmente de organe ce au demonstrat ulterior, prin metode biologice,
prezența virusului HIV1 în sângele conservat. În Europa, cel mai vechi caz este cel
al unui marinar decedat în 1959 căruia, ulterior, cu ajutoru lgeneticii moleculare
(metoda ADN -ului) i s-a descoperit virusul HIV în țesuturile conservate.
2.3. Situația actuală a infecției cu HIV
La nivel mondial (Blagoslov ș.a., 2006):
Conform statisticilor Programului Națiunilor Unite HIV/SIDA (UNAIDS) și
ale Oeganizației Mondiale a Sănătății, în anul 2006 , situația se prezenta astfel:
numărul persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA aflate în viață
era de 40,3 milioane, dintre care 38 milioane adulți și 2,3 milioane copii sub
15 ani. Doar în anul 200 5 s-au infectat 4,9 milioane de persoane, dintre care
700.000 copii sub 15 ani (90% dintre aceștia fiind infectați pe cale verticală –
din mame seropozitive);
de la începutul epidemiei au murit 25 milioane de persoane și au rămas peste
15 milioane de copii orfani din cauza SIDA; aceștia sunt copii care au
pierdut unul sau ambii părinți din cauza SIDA înainte de a împlini 15 ani.
Cea mai mare parte a celor infectați trăiesc în Africa, în țările în curs de
dezvoltare. În Europa, în ultimii ani cea mai rapidă răspândire s -a înregistrat
în Rusia și Ucraina, apoi în celelalte țări foste socialiste.
În România (op. cit.):
Conform datelor Ministerului Sănătății și a Comisiei Naționale de Luptă
Anti-SIDA, situația cazurilor de HIV/SIDA din țara noastră, la jumătate a anului
2006 era următoarea:
3211.352 de persoane sunt infectate cu HIV sau bolnave de SIDA; Cele mai
multe cazuri sunt consemnate în București, urmat în ordine de jud. Giurgiu,
Constanța și Dolj ;
numărul deceselor este de 4.698, dintre care 3.728 copii.
Se pune un semn mare de întrebare referitor la numărul real de cazuri
HIV/SIDA, în condițiile în care se estimează că numărul persoanelor infectate este
mult mai mare decât numărul celor înregistrate. Raportul Băncii Mondiale, care
citează surse UNAIDS, esti mează că numărul real al persoanelor infectate este de
10-20 ori mai mare decât cel al persoanelor înregistrate.
33Cap. III: PREVENIREA BOLILOR CRONICE ȘI A INFECȚIEI
CU HIV
3.1. Căi de transmitere a infecției cu HIV
Există anu mitecondiții de transmitere a virusului HIV:
virusul trebuie să pătrundă în interiorul organismului;
infectarea necesită o cantitate minimă de virus, un prag: cantitatea de virus
mai mică decât acest prag dă posibilitatea organismului să se debaraseze de
virus și să -l împiedice să se instaleze.
Pe baza studiilor epidemiologice asupra infecției cu HIV, au fost stabilite cu
precizie trei căi de transmitere a virusului (Blagoslov A.G. ș.a ., 2006; Usaci,
2003):
1.Transmiterea pe cale sexuală , prin contact sexua l (heterosexual sau
homosexual), ce implică schimb de fluide (spermă, secreții vaginale și sânge)
cu o persoană infectată. Transmiterea pe cale sexuală este considerată ca
fiind cea mai frecventă modalitate de răspândire a infecției în întreaga lume.
Toate practicile sexuale neprotejate reprezintă un potențial risc de
transmitere a virusului HIV. Există, totuși, unele diferențe în riscul
transmiterii infecției, în funcție de practicile sexuale utilizate:
-raportul homosexual sau heterosexual anal cu o persoa nă infectată implică
cel mai mare risc de infectare datorită fragilității mucoasei anale. În acest caz
riscul este de 5 ori mai mare decât în cazul relațiilor heterosexuale vaginale;
-raporturile heterosexuale vaginale prezintă un risc de transmitere diferi t în
funcție de sexul persoanei infectate: riscul de transmitere de la bărbat la
34femeie este de două ori mai mare decât de la femeie la bărbat. Pentru femei,
riscul infectării crește enorm în timpul menstruației, din cauza sângerării.
-în cazul sexului oral , riscul transmiterii există în special dacă persoana
infectată prezintă leziuni la nivelul mucoasei bucale.
Toate practicile sexuale care favorizează leziunile și iritațiile determină o
creștere importantă a riscului de transmitere HIV. De reținut este fa ptul că virusul se
transmite chiar dacă mucoasele sunt intacte. Însă, de cele mai multe ori, în cazul
unui contact sexual se produc leziuni microscopice care permit contactarea virusului
prezent în sperma sau în secrețiile vaginale.
O persoană poate trans mite infecția HIV prin contact sexual în primele
săptămâni de la infectare, perioadă în care anticorpii nu sunt încă detectabili și, deci,
nu poate fi stabilit diagnosticul. Uneori este suficient doar un singur contact sexual
pentru infectarea cu HIV. Risc ul infecției crește proporțional cu numărul
partenerilor sexuali și cu numărul contactelor neprotejate.
2.Transmiterea prin sânge este posibilă prin:
-folosirea seringilor sau a instrumentelor medicale nesterile, mai ales de către
consumatorii de droguri inj ectabile;
-rănirea sau penetrarea pielii sau a mucoaselor cu instrumente nesterile : ace
pentru perforarea urechii sau pentru efectuarea tatuajelor; ace pentru
acupunctură; foarfeci pentru manichiură sau pedichiură, lame de ras etc.;
-transfuzii de sânge. Ace asta este o cale de transmitere a virusului mai rar
întâlnită în ultimul timp, datorită testării obligatorii a sângelui donat. Totuși
riscul există, deoarece donatorul se poate afla în perioada de fereastră
imunologică, în care testul este negativ deoarece corpul nu a produs încă
suficienți anticorpi anti -HIV care să poată fi detectați. De aceea, este
important ca persoanele care s -au aflat recent în situații cu risc de infectare să
nu doneze sânge. Este de preferat să nu se facă transfuzii decât dacă este
strict necesar și să se opteze pentru autotransfuzii în caz de intervenții
chirurgicale programate
35-transplant de organe sau fertilizări cu spermă în cazul în care donatorul este
infectat.
3.Transmiterea pe cale verticală (de la mama infectată la făt)
Această modalitate de transmitere poate avea loc în timpul sarcinii prin
placentă, în timpul nașterii sau în timpul alăptării . Fără tratament riscul de a
se naște un copil seropozitiv este de 25 (20-50%). Tratamentul mamei cu
antiretrovirale în timpul sarcinii și al nașterii scade riscul infectării copilului
până la 5 %. În aceste condiții, riscul de transmitere a virusului de la mamă la
copil este mai mare în situațiile în care mama nu urmează un tratament
corespunzăto r, nu se hrănește corespunzător sau alăpte ază copilul. Din aceste
considerente se recomandă mamelor seropozitive să evite sarcina.
4.Teorii cu privire la alte modalități de transmitere a virusului HIV . Există
teorii conform cărora contaminarea nu s -ar produce doar prin sânge și
spermă, ci și prin s alivă (prin sărut), lacrimi, transpirație și alte lichide
corporale, prin insecte -în special mușcături de țânțari. În ciuda prezenței
virusului în lichidele organismului și a posibilită ții de contaminare prin
acestea nu s-a dovedit clar transmiterea prin a ceste vehicule, iar temerea
există și în prezent. Sărutul pe obraz nu comportă nici un risc. Prin sărutul
pasional transmiterea virusului este posibilă dacă sângele sau saliva infectată
intră în contact cu leziuni ale mucoasei bucale a partenerului. Cei in fectați cu
HIV prezintă deseori leziuni cum sunt candidozele, herpesul, gingivitele,
leziuni care îmbogățesc saliva cu HIV. S -a semnalat însă imposibilitatea
infectării salivare prin intermediul tacâmurilor, paharelor sau prin absorbția
apei din piscină. T eoria conform căreia virusul HIV se poate transmite prin
insecte și în special prin mușcătura de țânțar mai există în concepția
oamenilor, în ciuda contraargumentelor specialiștilor. Unii consideră că, deși
țânțarul prelevează o cantitate infimă de sânge d e la persoana infectată,
riscul, chiar foarte mic, există. Alții consideră că țânțarul nu transmite virusul
36ca o seringă -după ce prelev ează cantitatea infimă de sânge nu o reinjectează
niciodată.
3.2. Modalități de prevenire a bolilor cronice și a infecției cu HIV
3.2.1.Prevenirea transmiterii infecției cu HIV
Deoarece nu există un tratament care să vindece infecția cu HIV, sau un
vaccin care să o prevină, singura cale de stopare este luarea acelor măsuri care
împiedică pătrunderea virusului în org anism. Principalele modalități de prevenire a
infecției cu HIV sunt: prevenirea primară și prevenirea secundară.
1.Prevenirea primară prin informare și educare este considerată adevărata
prevenție și pune accentul pe stoparea transmiterii virusului. Acea sta se realizează
în principal prin programe de informare și educare corectă. Cunoștințele corecte și
comportamentul adecvat sunt singurele modalități de protejare împotriva acestei
infecții. Campaniile de informare și educare HIV/SIDA încep în familie și continuă
în instituțiile de învățământ, în instituțiile de sănătate, în presă (articole și materiale
informative), radio, TV etc. Doar o informare corectă a populației nu este suficientă.
Este necesară și educarea acesteia în scopul adoptării unor atitudin i și
comportamente corecte. Cunoașterea măsurilor de prevenire este o treaptă necesară.
Aplicarea lor în viața de zi cu zi este singura modalitate de stopare a transmiterii
HIV de la o persoană la alta.
Transmiterea pe cale sexuală a infecției poate fi s topată prin:
-abținerea de la relații sexuale (abstinență) atunci când nu se pot lua măsuri de
siguranță (folosirea prezervativului);
-fidelitatea reciprocă (monogamia);
-folosirea prezervativelor în cazul situației cu risc (parteneri necunoscuți,
întâmplător i).
37Transmiterea sanguină poate fi prevenită prin:
-evitarea contactului direct cu sângele altei persoane;
-folosirea seringilor de unică folosință și a instrumentarului sterilizat corect;
-folosirea individuală a obiectelor de igienă personală (periuță de d inți, lame
de ras, trusă de unghii etc.);
-refuzarea tratamentelor chirurgicale, stomatologice fără să vă fi asigurat de
sterilizarea corectă a instrumentarului folosit;
-recurgerea la autotransfuzii, atunci când aceasta este posibil și evitarea
transfuziilo r atunci când nu există condiții de testare a sângelui folosit;
Transmiterea pe cale verticală (de la mama infectată la făt) poate fi
prevenită prin:
-administrarea de medicamente antiretrovirale mamei în timpul sarcinii și
apoi nou-născutului, ceea ce red uce riscul transmiterii până la 5%;
-nașterea prin cezariană, deși această modalitate poate comporta riscuri din
punct de vedere al instrumentarului medical;
-evitarea alăptării: este recomandată hrănirea copilului cu forme adaptate de
lapte praf și nu este recomandată nici recurgerea la o doică.
2. Prevenția secundară presupune măsuri de tratament pentru a preveni
transmiterea infecției și evoluția ei către infecții oportuniste și SIDA. Metodele de
prevenire secundară se referă la:
-contact sexual protejat c u prezervativ pentru a preveni o nouă infecție cu
HIV (se poate produce reinfectarea cu o nouă tulpină de virus mai agresivă
sau rezistentă la tratament), dar și posibile infecții cu alte virusuri (ca de ex.
virusul hepatitei B sau C, virusul tuberculozei etc.) care pot grăbi evoluția
bolii;
-obiectele de igienă personală, acele și seringile nu trebuie folosite la comun
cu alte persoane.
383. Prevenția terțiară , în general, constă în procesul de reabilitare sau de restabilire
a stării de sănătate a bolnavului . În cazul infecției cu HIV, prevenția terțiară se
poate considera a fi tardivă, deoarece tratamentul cu medicamente antiretrovirale nu
duce la restabilirea stării de sănătate a bolnavului, ci prelungește perioada
asimptomatică a infecției și întârzie inst alarea bolii SIDA.
Precauțiile universale (PU) reprezintă un set de norme universal valabile care
au la bază următorul principiu: „Sângele sau alte fluide ale organismului care conțin
sânge, indiferent de persoană, reprezintă un risc de infectare.”
3.2.2.Factori de risc în bolile cronice
Patologia umană este strâns legată de particularitățile biologice, psihologice,
dar și de ale vieții sociale specifice existenței individului în societate. Între aceste
laturi există o relație de dependență reciproc ă: biologicul și psihologicul oferă
potențialul necesar desfășurării cu succes a vieții sociale, iar elementele și condițiile
vieții sociale determină sau chiar modelează anumite procese biologice specifice.
Din aceste considerente, etiologia9 modernă a bo lilor nu se poate reduce la o
cauzalitate biologică, ci impune o abordare multifactorială , care trebuie să ia în
considerare atât totalitatea factorilor interni (factori biologici și psihologici) cât și a
factorilor externi (factori socio -culturali și de m ediu fizic). Cu alte cuvinte, în
etiologia modernă s -a extins interesul medicului către luarea în considerare a tuturor
aspectelor vieții pacientului în legătură cu influențele exercitate asupra stării de
sănătate. În acest sens, o serie de condiții psihol ogice și sociale, cum sunt
personalitatea, motivația, afectivitatea (și în special dezvoltarea unor emoții
puternice), rolurile sociale, n ivelul de cultură, de pregătire sunt la fel de importanți
ca și factorii genetici, nutriția și mecanismele de imunizar e. Analiza și evaluarea
influențelor ex ercitate de toți acești factori reprezintă premise principale ale
elaborării unor măsuri de politică sanitară, care trebuie orientate nu atât spre
acțiunile terapeutice, cât mai ales spre combaterea și prevenirea acelor factori ce
9 etiologia studiază cauzele bolilor și factorii care influențeaz ă apariția și agravarea lor.
39pot favoriza boala. De exemplu, constatarea că între cancerul pulmonar și fumat
există o relație posibilă, a determinat concentrarea atenției spre a feri tinerii de
riscurile la care se expun dacă fumează. Însă, influența fumatului asupra can cerului
se corelează și cu alte influențe, cum ar fi: profesia, condițiile de muncă (nocivitatea
la locul de muncă, alimentația, stresul, zona de rez idență, poluarea mediului etc.).
Studiile și cercetările de epidemiologie socială pun accentul în princip al pe
următorii factori de risc pentru starea de sănătate a populației (OMS,
Copenhaga, 1972, în Rădulescu , 2002, p.185):
1. Factori caracteristici mediului fizic . Se disting trei aspecte ale mediului fizic
care pot constitui factori de risc ai îmbolnăvir ii populației:
-elemente necesare vieții (apa, aerul, alimentele) care pot fi deficiente sau
poluate;
-mediul fizic în ansamblul său (inclusiv mediul construit) : poluarea
atmosferică, poluarea apei, a solului precum și condițiile de locuit deficitare
sau insalubre, insuficiența structurii sanitare (a canalizării, a rețelelor de
igienă publică);
-diferițiagenți specifici dăunători : prezența microrganismelor patogene în
alimentație, nutriția necorespunzătoare (care stă la baza mai multor afecțiuni
ca obezitatea , ateroscleroza etc.)
2. Factori asociați caracteristicilor personale ale indivizilor (sexul, vârsta) și cei
asociațimediului social (statutul socio -economic, apartenența la un grup etnic). În
această categorie se disting și factori de risc care definesc comportamente
susceptibile să genereze un risc crescut: excesul de alimente, fumatul (tabagismul),
excesul de alcool, consumul de droguri, excesuri sexuale etc.
Aceste variabile depind în mare măsură de stilul de viață al individului.
Numeroși autori sint etizează acțiune a acestor factori sau variabile care influențează
apariția bolilor în noțiunea cu caracter mai general de stil de viață. Cele mai
importante variabile (sexul, vârsta și statusul socio -economic) și elemente
componente (stresul, alcoolismul, consumul de droguri și tabagismul) ale stilului de
viață ce pot constitui factori de risc pentru sănătate sunt:
40-Sexul. Statisticile arată că riscul de morbiditate (îmbolnăvire) și mortalitate
este mai crescut în rândul bărbaților decât al femeilor. Bărbaț ii prezintă un
risc crescut în ceea ce privește apariția cancerelor, a bolilor membrelor, a
bolilor cardiovasculare, afecțiunilor coronariene, reumatismului,
pneumoniilor etc. Femeile, în schimb, suferă de mai multe afecțiuni, dar fără
să atingă gravitatea celor ce provoacă mortalitatea crescută la bărbați. De
aceea, la femei se înregistrează o rată mai ridicată a bolilor cronice, fără ca
acestea să ajungă la deces, pe când la bărbați riscul de a muri din cauza
bolilor cronice este mai mare. Bolile cu risc crescut la femei sunt:
hipertensiunea arterială, anemia, bolile tiroidiene, colitele, artritele, diabetul,
afecțiunile urinare, ale vezicii biliare etc. Diferența dintre sexe tinde să se
egaleze la vârste înaintate, când și femeile și bărbații înregistreaz ă rate de
mortalitate ridicate. Dincolo de cauzele biologice, vulnerabilitatea bărbatului
este dată și de factori psihologici și sociali. Bărbatul este asociat cu
dominarea, duritatea, agresivitatea ce sintetizează de fapt imaginea de lider
instrumental, spre deosebire de femeie, asociată cu afectivitatea,
sensibilitatea ce -i conferă caracteristicile de lider afectiv. De aceea, bărbații
tind spre ocupații cu un risc ridicat. Pe de altă parte, ei sunt mai implicați în
evenimente tensionale și stresante sau î n accidente, iar stilul de viață pe care
îl practică este mai riscant: consumul de alcool, cafea, fumatul excesiv etc.
-Vârsta. La fel ca și sexul, vârsta este o variabilă care influențează prevalența
bolilor și este interpretată în corelație cu sexul. St area de sănătate se
deteriorează în raport cu vârsta. Tot de vârstă este legat și procesul de
cronicizare al unor boli. Copiii și bătrânii sunt cei mai predispuși la infecții.
Între 17-44 ani bărbații tind să sufere accidente și invalidități de lungă durat ă
și contractează mai des boli cardiovasculare. La maturitate, spre bătrânețe,
indivizii, în special femeile prezintă cele mai multe suferințe cronice;
-Statusul social -economic (poziția individului în ierarhia socială și/sau
sărăcia). S-a constatat existen ța unei relații inverse între statusul social –
economic și anumite boli. Astfel, cu cât este mai înalt acest status, cu atât
incidența unor boli (cum ar fi cancerul) este mai redusă. Doar incidența
41cancerului de sân este mai mare în rândul femeilor cu un st atus ridicat.
Acestea se explică prin faptul că persoanele care aparțin claselor favorizate
au o atitudine pozitivă față de prevenție (datorată și unei informări
corespunzătoare), au mai multe oportunități de examinare și diagnosticare
precoce. Populația c u un status economic mai scăzut prezintă un risc de
îmbolnăvire mai ridicat deoarece există un stres mai mare datorită prezenței
problemelor cu care se confrunt ă și datorită condițiilor de viață și de muncă
grele;
-Tabagismul (fumatul) . După aprecierile OMS , tabagismul este pe cale să
devină principala cauză de morbiditate și mortalitate din lume. Cei mai mulți
indivizi încep să fumeze în adolescență, când boala și moartea par prea
îndepărtate pentru a li se acorda vreo importanță. În medie, fumatul ucide 6
persoane/minut, iar un fumător din patru moare printr -o maladie legată de
tutun. Fumatul contribuie la scăderea speranței de viață de 4 ori dacă a
început la 25 ani și de 8 ori dacă fumatul a început la 15 ani. Principalele
consecințe patologice ale fumatu lui (boli asociate cu fumatul) sunt: bolile
aparatului respirator (bronșită, emfizem pulmonar și astm); bolile
cardiovasculare (cardiopatia ischemică, accidente vasculare cerebrale,
hemoragii cerebrale etc.); cancerele, în special cancerul pulmonar, al cav ității
bucale, laringelui și esofagului, cancerul de rinichi, stomac, pancreas și col
uterin;
-Alcoolismul . Alcoolismul în sine este o boală cronică progresivă,
caracterizată prin pierderea controlului supra consumului de alcool și care
are drept consecințe apariția numeroaselor probleme fizice, psihice, sociale,
juridice atât pentru persoana consumatoare cât și pentru familie și
comunitate. Alcoolismul este considerat de către OMS a treia mare problemă
de sănătate publică. Alcoolismul poate genera alte boli , cum ar fi: ciroza
hepatică, intoxicația cronică cu alcool, psihoze toxice, gastrita, pancreatita,
hipertensiunea arterială, cancere ale cavității orale, faringian, laringian,
esofagian, hepatic etc.;
42-Stresul. În ultimii ani stresul a căpătat o amploare n emaipomenită datorită
noilor condiții de viață și de muncă ale oamenilor. Stresul afectează încă de
la vârste fragede viața individului prin inducerea unor stări de boală cu grave
consecințe fizice, psihice și sociale. Din acest motiv cunoașterea problemel or
stresului este importantă pentru evitarea acestor situații de boală, pentru
eliminarea unor factori de risc și pentru adaptarea la un stil de viață sănătos.
Numeroase studii au pus în evidență asocierea dintre anumite boli și stres.
Astfel de boli sunt denumite de unii autori „boli de adaptare la stres”: boli
cardiovasculare; afecțiuni renale; ulcerul gastric și duodenal; diabetul
zaharat; bolile alergice; migrena și alte dureri de cap; anxietatea generalizată
etc.
3. Factori asociați pra cticării unei anumite profesii. Acești factori se corelează cu
cei amintiți anterior (factori asociați caracteristicilor personale) și se referă în
special la bolile profesionale (ex. bolile psihice, afecțiunile cardiace, boli
pulmonare, ulcerul gastric și duodenal etc.). Dacă anumite categorii de boli cum ar
fi afecțiunile cardio -vasculare, coronariene afectează toate categoriile de populație,
există boli determinate direct sau indirect de solicitările fizice și psihice de la locul
de muncă (noxe, zgomot, condiții stresante etc.). Bolile profesionale evidențiază de
fapt riscurile la care se expun indivizii prin asumarea unei anumite profesii.
Modalitățile de prevenire a îmbolnăvirilor trebuie să țină cont de
multitudinea acestor factori și de complexita tea relației dintre ei. Doar evitând sau
reducând, pe cât posibil, influența factorilor de risc, putem preveni apariția bolilor
sau agravarea lor.
3.2.3.Prevenirea bolilor cronice
Etapele de vârstă de după 65 ani se caracterizează prin apariția unor
probleme clinice. Acestea depind de zestrea nativă a individului, de modul de viață,
de educație, cultură și instruire. Persoanele sunt mai predispuse la îmbolnăvire pe
măsura înaintării în vârstă datorită scăderii imunității și a creșterii vulnerabilităț ii:
43bolile sunt contactate mai ușor, evoluția este mai îndelungată, vindecarea se obține
mai greu.
Cronicizarea este o caracteristică importantă a îmbolnăvirilor persoanelor
vârstnice. Există boli cronice care se instalează în continuarea unei boli acute care
nu se vindecă (ex. reumatism cronic). Există boli cronice care sunt caracterizate de
evoluții cronice de la început (ex. arteroscleroza, diabetul, osteoporoza etc.). În
cazul acestor boi, pe fondul evoluției cronice se pot dezvolta episoade acute, cri ze
sau accidente (cum ar fi infarctul miocardic, accidentul vascular cerebral, fracturile
datorate osteoporozei). Bolile cronice cu largă extindere sunt: bolile
cardiovasculare, cancerul, bolile pulmonare cronice nespecifice, tuberculoza,
diabetul zaharat.
Morbiditatea10 datorată bolilor cronice este în creștere peste tot în lume și
este în legătură, în mod special, cu îmbătrânirea populației. Din această cauză
reprezintă un factor de influență al pol iticilor sociale și de sănătate prin costurile în
creștere pe care le impune în direcția tratamentelor, îngrijirilor și serviciilor sociale.
Soluția de atenuare a creșterii costurilor de orice fel este prevenirea . Se pleacă de la
principiul indiscutabil conform căruia, a preveni este mai avantajos decât a vindeca
(a interveni) . Aceasta cu atât mai mult cu cât, în cazul boli lor cronice și a epidemiei
SIDA a vindeca este, la ora actuală, imposibil. În fața incidenței crescute a bolilor
cronice, inclusiv în rândul populației tinere, și a atacului agresiv al virusului HIV,
prevenirea își găsește o legitimitate indiscutabilă . Un mare adevăr axiomatic spune
„când nu poți să lupți, trebuie să te aperi !”. Acest adevăr trebuie puternic
implantat în subconștientul fiecăruia dintre noi, astfel încât să i asă la iveală și să n e
orienteze conduita în mod aproape reflex ori de câte ori ne aflăm în impas.
Dar și în situațiile de prevenire există limitări importante. Una dintre cele mai
severe limite este necooperarea sau insuficiența cooperării persoanelor sănătoase
(tineri și ad ulți). Cooperarea la aceste vârste este foarte importantă, deoarece, în
aceste faze ale vieții trebuie inițiate programele și dezvoltate conduitele individuale
de prevenire. Oamenii dau atenție problemelor de sănătate doar când se
10 Morbiditatea reprezintă un indicator al stării de sănătate care măsoară frecvența cazurilor de îmbolnăvire
nou înregistrate într -un anumit teritoriu și o anumită perioadă de timp (lună, trimestru, an) de către
dispensarele me dicale teritoriale și de întreprindere, raportate la numărul mediu al populației.
44îmbolnăvesc, când poate f i prea târziu și când costurile sunt foarte mari. Un proverb
românesc spune „ omul este mai recunoscător leacului care îl vindecă decât
sfatului care îl apără ”.
Aspectul cronicizării este cu atât mai complex cu cât la persoanele vârstnice
este caracteristic ăpolipatologia (polidiagnosticul sau polimorbiditatea) , adică
existența concomitentă a două sau mai multe boli, în timp ce la celelalte vârste
există în general o singură boală. Cele mai multe studii au constatat existența
concomitentă la persoanele vârst nice a 4-5 boli. De exemplu, o persoană în vârstă
poate suferi concomitent de: diabet zaharat, hipertensiune arterială, cataractă,
reumatism cronic. Aspectul polipatologiei vârstnicului creează probleme deosebite
privind calitatea vieții, necesarul de trat ament și costurile ridicate ale acestuia,
nevoia de îngrijire, riscul de complicații și agravare, starea de dependență etc.
Agravarea și complicațiile bolii reprezintă o altă caracteristică a evoluției
bolilor cronice în special la bătrâni. Acestea se expl ică prin: scăderea capacității de
apărare a organismului; asocierea îmbolnăvirii diferitelor aparate sau sisteme ale
organismului care se influențează reciproc negativ; dificultățile terapeutice care țin
de toleranța mai scăzută a vârstnicilor la medicamen te (pe măsură ce are nevoie de
mai multe medicamente, vârstnicul le tolerează din ce în ce mai greu).
Ca și în cazul infecției cu HIV (încadrată în rândul bolilor cronice) și în
bolile cronice principalele modalități de prevenire sunt:
1. Prevenția primar ă este cea mai importantă și înseamnă evitarea sau amânarea
apariției bolilor și a complicațiilor lor, în special a celor cardiovasculare, prin:
încetarea fumatului, reducerea consumului de alcool, reducerea colesterolului seric,
combaterea hipertensiunii arteriale;
2. Prevenția secundară se referă la detectarea cât mai precoce a bolilor pentru
îmbunătățirea rezultatelor tratamentului;
3. Prevenția terțiară se referă în principal la stările cronice și are ca scop evitarea
sau amânarea complicațiilor. Ca măs uri de prevenție terțiară se pot aminti: mișcarea
(plimbări lun gi, exerciții fizice), menținerea unei greutăți corporale ideale,
reducerea sau managementul stresului etc.
45A preveni înseamnă a desfășura o amplă activitate educațională care să ofere
oamenilor oportunitatea:
să se informeze în legătură cu boala, cu modalitățile de îmbolnăvire și cu
mijloacele de evitarea a riscurilor;
să accepte ei înșiși că sunt vulnerabili față de dife rite boli, în special cele
datorate stresului;
să învețe abilitățile și deprinderile esențiale pentru comunicarea cu ceilalți și să
dezvolte un comportament asertiv11;
să înțeleagă în c e măsură sunt influențați de alți oameni și să fie capabili să
reacționeze diferențiat;
să conștientizeze și să înțeleagă presiunile sociale, culturale etc., să reflecte
asupra normelor, valorilor care le ghidează viața și să-și construiască propriul
sistem de valori în baza căruia să ia decizii personale, cu alte cuvinte să -și asume
responsabilitatea propriei vieți și să -și ia în stăpânire propria ființă.
Promovarea sănătății și a bunăstării populației (inclusiv a popul ației
vârstnice) este un deziderat care vizează:
-reducerea efectelor tuturor factorilor care cresc riscul de îmbolnăvire;
-dezvoltarea politicilor de prevenire a îmbolnăvirii în rândul populației;
-accesul la alimente și o nutriție adecvată pentru toate pers oanele;
-accesul egal la servicii de îngrijire de sănătate, prin eliminarea inegalităților
sociale și economice, bazate pe vârstă, sex, etnie etc.;
-dezvoltarea serviciilor primare de îngrijire a sănătății.
3.2.4.Demersuri educative în prevenirea bolilor c ronice și a HIV/SIDA
(Usaci , 2003)
Un rol important în acțiunile de prevenire a îmbolnăvirilor sau infectării cu
HIV îl are educația pentru sănătate. Aceasta se poate realiza prin 5 tipuri de
demersuri, care se înscriu în termenul general d eprevenție , fiind implicate în multe
11 asertivitate – caracteristica unei persoane care își exprimă cu ușurință punctul de vedere și interesele, fără
anxietate, fără a le nega pe ale celorlalți. (Larousse(a), 19 98, p.81)
46forme de educație pentru sănătate: demersul medical; demersul ce vizează
schimbarea comportamentului; demersul educațional; demersul centrat pe client;
demersul ce vizează schimbările sociale propice sănătății.
1.Demersul medical, constă în intervenții medicale destinate să prevină sau să
amelioreze boala (prevenția primară, secundară și terțiară) prin care se
folosesc, în general, metode persuasive și autoritare pentru a impune anumite
norme igienico -sanitare;
2.Demersul ce vizează schimbări comportamentale presupune ample acțiuni
de informare -persuasiune în scopul de a convinge oamenii să adopte un stil
de viață sănătos prin schimbarea atitudinii față de sănătate și prin însușirea
unor comportamente adecvate;
3.Demersul edu cațional constă în transmiterea de informații într -o manieră
accesibilă, astfel încât cel ce învață și este bine informat să fie apt să ia
decizii și să treacă la acțiune;
4.Demersul centrat pe client își propune să identifice și să răspundă nevoilor
și preocupărilor de cunoaștere ale clientului, astfel încât acesta să -și asume în
întregime responsabilitatea opțiunilor sale și să decidă în cunoștință de
cauză;
5.Demersul ce vizează schimbările sociale își propune intervenții asupra
mediului pentru a facilita in dividului alegerea unui stil de viață sănătos și
implică acțiuni și decizii sociale și politice .
Primele două demersuri se înscriu în categoria demersurilor tradiționale de
prevenire a bolilor cronice și ale infecției cu HIV . Acestea se bazează pe
evaluarea critică a experienței, cunoștințelor și comportamentelor asistaților și se
axează în principal pe informare șischimbarea comportamentului , utilizând
metode formale de învățare de tip expozitiv . Din aceste considerente demersurile
educative tradiționale au anumite limite. Prin aceste metode se recurge în principal
la atitudini normative și la motivația fricii, în intenția de a convinge clienții să -și
schimbe comportamentul față de boală/sănătate. S -a constatat că aceste atitudini au
condus la forme parado xale de rezistență și de negare a riscurilor. Demersurile
tradiționale nu au atins rezultatele scontate și nu au determinat indivizii să încerce
47soluții alternative, capabile să asigure o mai bună adecvare între eforturile de
prevenire și consecințele lor în plan psihocomportamental.
Problematica bolilor cronice și a HIV/SIDA este atât de amplă încât nu se
poate reduce doar la niște soluții tehnice și comportamentale. Abordarea
comportamentală reducționistă și discursul preventiv nu rezolvă aspectele profun de
ale problemei și nu reduce sentimentul neputinței. Profesionistul care ține discursul
preventiv poate transmite mesaje ambigue și contradictorii, periculoase pentru
acțiunea de prevenire, deoarece pot conduce la negarea sau eludarea12 problemei,
accentuând sentimentul de fatalitate prin atitudini ale persoanelor de genul „fie ce -o
fi”, „oricum, trebuie să murim de ceva” etc. De aceea, cu cât oamenii sunt mai
înspăimântați și confuzi în legătură cu situația lor de boală, cu atât ei doresc
răspunsuri ferme și clare privind riscurile care îi pândesc.
Situația este mai dramatică în ceea ce privește efectele prevenirii la
persoanele seropozitive de la care se așteaptă să adopte măsurile necesare pentru a -i
proteja pe ceilalți. Pentru aceste persoane, mai ales c ele tinere, discursul preventiv
bazat pe un raport de autoritate între tineri și cel care transmite informația despre
SIDA mărește și mai mult riscul de a nega sau minimaliza consecințele, din dorința
de a se degaja de raportul de influență creat de discur sul preventiv. De aceea, atâta
timp cât tinerii nu vor fi tratați ca egali și nu vor fi implicați în rezolvarea propriilor
probleme, gradul lor de participare la acțiunile preventive va fi destul de redus.
Aceasta deoarece, raportul adult -adolescent este o ricum marcat de conflicte, iar
informațiile care provin de la o persoană adultă, oricât de respectabilă și calificată ar
fi, sunt adesea greu acceptate. Așa se explică de ce, cu cât poziția de superioritate
este mai înaltă, mai rigidă, cu atât tinerii resp ing informațiile și recomandările oricât
de utile le -ar considera, mai ales dacă discursul preventiv vizează persoane
sănătoase, a căror stare de sănătate le induce o atitudine considerată iresponsabilă.
Respingerea și rezistența sunt cu atât mai puternice cu cât ating domeniul
sexualității, o zonă pe care tinerii abia au început să o exploreze și pe care o
consideră inviolabilă. De aceea, educația în domeniul sexualității trebuie să se
bazeze mai mult pe încredere decât pe frică, pe accentuarea modalitățil or pe care se
12 a eluda– a ocoli, a evita, a ignora intenționat.
48poate realiza o relație consensuală, pe încurajarea respectului față de sine și de
ceilalți, pe discuții sub formă de dialog (nu prin transmitere unilaterală a
informației) prin utilizarea unui limbaj cu care auditoriul este familiarizat și s e simte
confortabil.
Sarcina principală a profesioniștilor în domeniul prevenirii constă în a oferi
posibilități de dialog și a facilita accesul la acesta. Dialogul trebuie să se debaraseze
de orice prejudecăți, astfel încât să se poată realiza împreună cu persoanele deja
bolnave de la care cei sănătoși pot învăța ceva. Modalitatea eficientă de a reduce
prejudecățile față de persoanele bolnave este de a intra în contact direct cu acestea
în condiții de statut egal. Trebuie acceptat dreptul bolnavilor de a -și expune punctul
de vedere, ceea ce poate avea ca efect nu doar schimbarea atitudinii față de aceștia,
ci și o nouă perspectivă asupra bolii și riscurilor asociate ei. Această nouă orientare,
spre deosebire de cea tradițională, clasică, trebuie să se centr eze pe relația care se
stabilește între partenerii de dialog și să se renunțe la poziția de autoritate,
exterioritate și neutralitate a profesionistului.
3.2.5.Învățarea experiențială ca alternativă la prevenirea prin demersul
educațional tradițional (Usaci,2003)
Prin demersul tradițional, campaniile de prevenire a îmbolnăvirii cronice și
în special a infectării cu HIV păs trează aceleași note nostalgice deși efectele
observabile în plan psihocomportamental demonstrează limitele lor. Privind această
abordare, nu informația este respinsă, ci maniera în care aceasta este transmisă. Nu
schimbarea comportamentului este refuzată, ci impunerea ei din afară. Nu
competența profesioniștilor este negată, ci atitudinea lor și convingerea că dețin
toate răspunsurile și s oluțiile posibile în virtutea cărora au dreptul de a interveni în
destinele individuale. Tinerii în special doresc să fie informați, dar nu fără să se țină
cont de încărcătura lor afectivă, de opiniile și atitudinile lor, de experiența lor de
viață. De ace ea, o soluție alternativă demersului educațional tradițional este
învățarea experiențială .Învățarea experiențială se bazează pe experiența
individului. Învățarea se realizează prin experimentare și descoperire, iar
49cunoștințele și abilitățile dobândite su nt percepute ca un mijloc de a atinge un scop
semnificativ legat de viața actuală a celui care învață.
David Kolb consideră experiența un factor esențial de învățare și dezvoltare.
Conform teoriei lui Kolb, învățarea experiențială cuprinde două dimensiuni
structurale fundamentale :prehensiunea și transformarea .
1. Prehensiunea permite sesizarea experienței. Individul se bazează pe elemente
tangibile și resimțite ale experienței imediate, concrete. El se sprijină pe
reprezentările sale mintale și pe interpre tarea teoretică pentru a sesiza experiența
actuală;
2. Transformarea se realizează în două moduri: prin reflecție interioară , fiind
caracteristică observației supuse reflecției; prin extensie , ce constă într -o manipulare
a lumii exterioare prin experimenta re activă.
Teoria lui Kolb este utilizată în învățarea experiențială. Învățarea
experiențială este o învățare de grup. Numai confruntarea experiențelor personale cu
ale altora poate facilita conștientizarea propriilor probleme, explorarea propriilor
valori și atitudini. Indivizii care participă la activitatea de învățare, pornind de la o
situație de viață, se implică activ în interpretarea ideilor, faptelor, trăirilor,
atitudinilor etc.
Profesionistul doar facilitează acest proces, oferind subiecților opor tunitatea
de a învăța din interacțiunea grupului, prin folosirea unor metode specifice învățării
experiențiale. Pe lângă informațiile pe care trebuie să le dețină despre problematica
bolilor cronice și HIV/SIDA, el trebuie să se bazeze pe propria sa experi ență, să-și
cunoască propriile îndoieli și nelămuriri și să aibă disponibilități de comunicare.
Rolul profesionistului nu constă în a conduce și a dirija acest proces, ci în a asista, a
planifica și a proiecta diferite activități, a crea ocazii de dialog ș i oportunități de
comunicare. Fiind o activitate de grup, în învățarea experiențială rolul
profesionistului constă în:
-crearea unei atmosfere relaxante și de protecție în care subiecții să aibă
încredere unii în alții și să se poată exprima deschis și ones t;
-încurajarea membrilor grupului spre a identifica și clarifica problemele,
interesele și nevoile;
50-planificar ea și proiectarea activităților folosind metode experiențiale,
organizarea membrilor grupului, realizarea feedback -ului;
-exprimarea propriei exper iențe, gânduri, trăiri, asigurând membrii grupului
că sunt liberi să accepte sau să respingă ceea ce li se oferă;
-implicarea în activitățile de grup;
-acceptarea oricărei contribuții din partea membrilor grupului, valorizându -i
individual sau colectiv.
Rolul subiecților constă în:
-identificarea propriilor scopuri și preocupări;
-identificarea și clarificarea propriilor probleme, sentimente, valori;
-luarea deciziilor privind măsura în care se implică și participă la activitate;
-conștientizarea responsabilități lor și riscurilor pe care sunt dispuși să și le
asume: cât de pregătiți sunt să -și expună propriile slăbiciuni, vulnerabilitatea
în fața celorlalți membrii ai grupului etc.
3.2.6.Metode și tehnici specifice învățării experiențiale (Usaci, 2003)
Pentru desfășurarea corespunzătoare a dialogului în grup, în scopul prevenirii
îmbolnăvirilor cronice și ale infectării cu HIV, se utilizează metode și tehnici
specifice:
1.Pretextul de dialog . Pentru captarea atenției membrilor grupului asupra
temei de discutat, discuția poate fi orientată spre un subiect incitant,
controversat, despre care toată lumea are un punct de vedere, printr -o
întrebare de genul „Ce credeți despre consumul de tutun și alcool în rândul
elevilor ?”, sau „Ce părere aveți despre propunerea ca toată lumea să facă
testul HIV ?”;
2.Breinstormingul este o metodă utilă pentru a bloca dialogul și pentru a
obține cât mai multe idei și soluții posibile. El poate debuta cu o întrebare
deschisă pentru care nu există un răspuns : de exemplu „cum credeți că poate
fi eradicată răspândirea infecției cu HIV ?”. Toate părerile se consemnează
pe o foaie sau pe o tablă. Trebuie acceptate toate ideile fără comentarii sau
51critici. Profesionistul poate participa el însuși cu propriile idei. Apoi, ideile
se pot grupa p e categorii. Un astfel de exercițiu poate fi folosit în prevenția
bolilor cronice, pentru a identifica cauzele bolilor cronice și modalitățile de a
le elimina, evita, sau de a le diminua efectele distrugătoare asupra sănătății
indivizilor. Pentru aceasta s unt necesare trei foi sau o tablă împărțită în trei
coloane. Într -o coloană sunt trecute „cauzele bolilor cronice”, în a doua
„modalități de eliminare/diminuare a efectelor acestora” iar a treia coloană
este lăsată liberă.
Cauzele bolilor
croniceModalități de
eliminare/diminuare a efectelor?
1
…
Într-o primă fază se cere subiecților să specifice cele mai importante
lucruri pe care trebuie să le facă pentru a evita îmbolnăvirea și acestea se trec
în ultima coloană (cu ?) în ordinea în care s unt exprimate. Se cere apoi
subiecților să identifice principalii factori (cauze) care duc la îmbolnăvirea
individului sau la cronicizarea unor boli deja existente și se trec părerile în
prima coloană. Apoi li se cere să găsească modalități concrete pentru a evita
aceste cauze sau pentru a le diminua efectul, iar părerile se trec în coloana a
doua. Exercițiul se finalizează printr -o discuție cu întreg grupul asupra
acestor probleme;
3.Rundele sunt modalități prin care fiecare subiect are șansa de a participa la
dezbateri și de a îmbogăți o idee. Se cere fiecărui membru al grupului să
scrie pe o hârtie, care circulă în cerc, o propoziție pe o temă anume. De
exemplu „cea mai mare frică a mea în legătură cu SIDA este…”. Hârtiile
circulă în cerc pe la fiecare memb ru al grupului care completează fiecare
propoziție cu propriile opinii, păreri, temeri, convingeri etc. Nu trebuie
făcute comentarii asupra părerilor fiecăruia în timpul desfășurării rundei, iar
subiecții trebuie să -și exprime liber părerile fără a se lăsa influențat i de cele
52ale celorlalți. Rezultatele rundei vor fi supuse analizei și interpretării de către
întregul grup.
4.Subgrupurile. Cuprind 2 -6 persoane care discută o anumită problemă, o
anumită perioadă de timp, de 8 -10 minute, rezultatele activității lor fiind
discutate ulterior la nivelul întregului grup. De exemplu, se poate discuta în
grupuri despre presiunile exercitate de anturaj asupra adolescentului pentru
a-l determina să fumeze, ce riscuri implică fumatul la acea vârstă și cum se
poate evita s au contracara în general acest viciu. La final răspunsurile vor fi
notate pe tablă sub formă de tabel:
Comportamente
de riscConstrângeri RiscuriModalități de a
acționa
1
2
…
5.Jocul de rol constă în dramat izarea spontană a unei situa ții în care subiectul
poate juca rolul altei persoane încercând să înțeleagă ce simte aceasta în
situația respectivă, sau poate j uca propriul său rol , acesta fiind un mijloc
pentru a dezvolta abilități sau pentru a se pregăti pentru un eveniment viitor.
Această tehnică stimulează proiecția șiexpresia, dar utilizarea ei impune
precauții, mult tact și sensibilitate, deoarece ea implică subiectul cu trăirile,
sentimentele, temeril e, atitudinile și valorile sale iar posibilele comentarii și
ironii ale celorlal ți pot avea efecte negative.
53Cap. IV: ASPECTE PSIHOLOGICE ȘI SOCIALE ÎN BOLILE
CRONICE ȘI HIV/SIDA
4.1. Atitudinea bolnavului față de boala cronică
Principalele atitudini ale bolnavului în fața unei boli incurabile se manifestă
diferit în funcție de mai mulți factori:în funcție de vârstă, sex, de pregătirea
profesională, de statutul socio -economic, de religie sau în funcție de trăsăturile de
personalitate.
Copiiicu boli cronice sunt dependenți de familie și de școală. Față de adulți
copiii percep diferit boala, în funcție de dezvoltare psihoafectivă. Datorită
capacității reduse de a înțelege ce se întâmplă cu ei, comparativ cu copiii sănătoși
din preajma lor, copiii cu boli cronice prezintă un risc de 2 ori mai mare de a
dezvolta tulburări psihice și de 3 ori mai mare dacă mai au și o altă problemă (de
exemplu părinți separați sau agresivi, tensiuni în familie etc.). Aceasta datorită unor
factori de risc care deseori pot fi evitați:
-incertitudinea privind diagnosticul: copilul deseori nu șt ie de ce i se
administrează medicamente și de ce este dus frecvent la control. Această
incertitudine este accentuată și de un alt factor, și anume comunicarea slabă
dintre părinți și copii;
-schimbări frecvente de domiciliu și/sau școală;
-statut socio -economic scăzut al familiei;
-neînțelegeri între părinți;
-probleme psihologice ale părinților .
Semnale de alarmă privind distresul copiilor cu boli cronice sunt:
-problemele școlare sau sociale;
-respect sau stimă de sine scăzută;
54-neajutorare sau lipsa speranței d e fi din nou un copil normal (sănătos) ca și
ceilalți;
-anxietate, depresie, refractaritate;
-probleme de comportament, probleme de nutriție sau somn.
În cazul copiilor cu boli cronice, li se recomandă părinților să nu -și neglijeze
copilul, să -i confere clim atul familial afectiv de care are nevoie pentru a înfrunta
boala, să dea atenție comunicării și informării corecte a copilului pentru a -i reduce
angoasa datorată incertitudinilor.
Adolescenții cu boli cronice au în general o experiență mai îndelungată cu
managementul bolii. Pentru ei un aspect extrem de deranjant este consumul mare de
timp pentru îngrijiri: de exemplu, 1h/zi pentru cei cu diabet (chiar insulino –
dependent ), 1,5 h/zi pentru cei cu fibroză chistică etc. Dificultățile țin și de
realizarea îngr ijirilor la școală: liceele nu au locuri adaptate pentru acest lucru, iar
pentru adolescenți este jenant să fie văzuți de anturaj în timpul administrării
tratamentului. Recomandările includ o bună organizare a timpului și implicarea
convingătoare a adolesc enților în tratament pentru a le permite autonomia.
În cazul adulților cu boli cronice se recomandă: îngrijiri medicale
permanente (nu fragmentate și focalizate pe simptome acute sau urgențe);
conturarea rolului pe care îl are bolnavul în managementul boli i; acces la informații
corecte privind boala și la resursele disponibile pentru ameliorarea simptomelor
bolii; îngrijirea de către un singur medic, dacă acest lucru este posibil ș.a.
Pentruvârstnicii cu boli cronice preocupările trebuie orientate spre
ameliorarea simptomelor deranjante; încetinirea progresiei bolii; prevenirea
complicațiilor și a spitalizărilor repetate.
În general, principalele atitudini în fața bolii cronice sunt:
a) Reticența în acceptarea bolii ;
-tendința de a interpreta unele simptome ale bolii cronice ca fiind semnele
unei boli noi , sau agravarea unei boli deja existente;
-bagatelizarea simptomelor;
55-apelarea la cunoștințe medicale proprii sau la semiprofesioniști în
interpretarea simptomelor, ceea ce duce la întârzierea prezentării la m edic și
începerii unui tratament adecvat;
-automedicația, deseori total necorespunzătoare bolii;
-prezentarea în ultimă instanță la medic.
b) Modificări psihocomportamentale caracteristice :
-Negarea: „nu cred că sunt bolnav”, „cred că nu am nimic grav, doar o
răceală trecătoare…”;
-Ignorarea : deși observă că ceva s -a schimbat în funcționarea organismului,
nu acordă importanță, ignoră în continuare posibilitatea unei afecțiuni mai
grave;
-Problematizarea bolii : bolnavul pune întrebări excesive membrilor familiei,
prietenilor, cunoștințelor, dar nu medicului, citește, se informează și se
documentează foarte mult;
-Recunoașterea: bolnavul se prezintă la medic și este informat corespunzător
despre tot ceea ce ține de boală și tratament ;
-Evaziunea : scutirea de responsa bilități se prelungește după ameliorarea
simptomelor bolii; bolnavul se complace în prelungirea rolului de persoană
ocrotită sau protejată de cei din jur;
-Exaltarea eu -lui: boala este un mijloc de valorizare pentru pacient „sunt un
caz interesant !”;
-Contagiunea informațională : bolnavii devin „experți” în domeniul bolii lor
și îi determină și pe ceilalți pacienți să le urmeze sfaturile.
4.2. Nevoile persoanelor infectate cu HIV
Persoanele infectate cu HIV au, în primul rând, nevoia de acces continuu la
îngrijiri și servicii pe parcursul bolii, în funcție de situația individuală a fiecăruia: pe
măsură ce boala evoluează tipul serviciilor se modifică. Principalele nevoi ale
persoanelor infectate cu HIV sunt:
561. Nevoi medicale .
-asistență medicală de speciali tate, ce includ e evaluări periodice ale
evoluției infecției cu HIV și ale infecțiilor oportuniste;
-tratament pentru infecția cu HIV (terapie antiretrovirală), care este
gratuită și se asigură în secțiile de boli infecțioase;
-tratament pentru infecțiile opo rtuniste, care este compensat în funcție de
situația socială a pacientului și de boala pentru care este recomandat
tratamentul;
-accesul la alte servicii medicale (planificare familială, ginecologie,
stomatologie etc.), care necesită asigurări de sănătate ș i/sau trimitere de la
medicul de familie;
Întrucât pacientul infectat cu HIV e ste un pacient cu boală cronică, are
nevoie de informații clare despre boala lui și despre serviciile medicale care să îi
permită continuarea vieții. În cazul persoanelor care au probleme sociale grave
(lipsa locuinței) sau a celor dependente de drog sau alcool, accesul la unele servicii
medicale este îngreunat. Inclusiv accesul la tratament antiretroviral este condiționat
de renunțarea la consumul de alcool sau droguri, sau de ga ranția că tratamentul va fi
urmat conform prescripției, deoarece efectele întreruperii tratamentului sau ale
suprapunerii lui peste consumul de droguri pot fi dăunătoare.
2. Nevoi psihologice
Nevoile psihologice ale persoanelor infectate cu HIV sunt acele ași ca ale
altor persoane și sunt descrise de psihologul A. Maslow, care a ierarhizat nevoile de
bază sub formă de piramidă în 7 trepte: nevoi fiziologice; nevoia de siguranță,
securitate; nevoi sociale (apartenență la grup, acceptare); nevoia de stimă de sine și
a celorlalți (statut, respect, recunoaștere); nevoi cognitive (de a cunoaște de a fi
informat); nevoi estetice și nevoia de autoactualizare, autoperfecționare,
autorealizare.
Stigmatizarea, discriminarea, excluderea dint -un grup (familial, de priet eni,
colegi etc.) pot afecta imaginea de sine a persoanelor infectate cu HIV, după cum
pot influența și atitudinile celorlalți față de acestea. Rolul tuturor profesioniștilor din
57domeniile medical și social este de a asigura servicii pentru persoanele infe ctate cu
HIV pentru a le ajuta să facă față stresului, cât și de a pleda și acționa în scopul
reducerii stigmatizării, discriminării.
3. Nevoi socio -economice
Infecția cu HIV poate determina sau agrava problemele economice și sociale.
În cazul în care ex istau dificultăți dinaintea diagnosticării cu HIV a unei persoane
(lipsa locuinței, șomaj, consum de alcool și droguri, lipsuri materiale etc.) acestea,
în general, sunt agravate de aflarea diagnosticului. Existe unele situații în care
problemele sociale ș i economice sunt determinate de diagnostic și de nerespectarea
confidențialității (pierderea locului de muncă, abandonul școlar, pierderea locuinței,
divorțul).
În România persoanele infectate cu HIV pot obține, în funcție de vârstă și
vechimea în muncă, protecție speci ală, ca și persoanele cu handicap, sau pensie de
invaliditate. În plus , au dreptul la ajutor financiar pentru a -și asigura supliment
nutrițional.
Sistemul de pro tecție și asistență socială nu este pe deplin pregătit pentru a
răspunde tuturor nevoilor persoanelor infectate cu HIV, nereușind să garanteze
confidențialitatea și accesul nediscriminatoriu la servicii
4. Nevoi legate de respectarea drepturilor omului
Drepturile fundamentale ale omului sunt aceleași pentru toate persoanele:
dreptulla viață privată, la familie, sănătate, protecție socială, educație, liberă
circulație etc. Încălcarea acestor drepturi po ate constitui discriminare și în unele
situații este sancționată penal. Organizațiile nonguvernamentale, Avocatul
Poporului și Consili ul Național pentru Combaterea Discriminării sunt instituții care
urmăresc semnalarea, analizarea și sancționarea oricăror încălcări ale drepturilor
persoanelor infectate cu HIV. Monitorizări cu privire la respectarea acestor drepturi
au scos în evidență, î n ordine: încălcări de drept în sectorul de îngrijiri medicale
(30%); încălcarea dreptului la tratament specific pentru infecția cu HIV (20%);
încălcări privind alocația pentru hrană (16%); nerespectarea confidențialității;
probleme în domeniul pregătirii școlare.
584.3. Aspecte psihosociale în bolile cronice și HIV/SIDA
Infecția cu HIV îndeplinește criteriile de încadrare în rândul bolilor cronice,
suferința persoanei bolnave (sau infectate cu HIV) interferează viața familiei
acesteia. Infecția cu HIV nu d istruge progresiv doar sistemul imunitar, ci distruge în
același timp și imunitatea psihologică a bolnavului și familiei sale.
Prin efectele lor, bolile cronice și mai ales SIDA se compară cu un cutremur
ce zdruncină din temelii toate elementele de struct ură ale edificiului psihic și
psihosocial: valori, atitudini, stiluri comportamentale, obișnuințe, deprinderi,
încrederea în capacitatea de apărare a organismului și, cel mai grav, încrederea în
sine și în ceilalți. Această problematică complexă generează o adevărată
„morbiditate psihosocială ”.
Implicațiile psihosociale în cazul bolilor cronice și HIV/SIDA sunt la fel de
copleșitoare ca și cele medicale. Printre aspectele psihosociale care marchează o
persoană bolnavă cronic se numără, la nivel individual: limitarea posibilităților
fizice; limitarea atribuțiilor profesionale și familiale; pierderea încrederii de sine și
în ceilalți; izolarea; supraprotecția sau respingerea de către familie, rude, prieteni;
dorința de a cuno aște cât mai multe despre boală; respingere din partea serviciilor
sociale și medicale ; afectarea întregii familii; agravarea problemelor deja existente –
consum de alcool sau droguri, lipsa locuinței etc.
Familia reprezintă mediul optim, privilegiat de dezvoltare și ocrotire pentru
oricepersoană, dar mai ales pentru cei care suferă de o boală cronică, incurabilă.
Cercetările au demonstrat că pentru bolnav mediul cel mai propice este cel familial,
propriul cămin, care îi conferă siguranță, îi conferă căldura pe care mediul clinic nu
i-o poate oferi Familia este cea care asigură o relație afectivă de calitate, stabilă,
continuă, dragostea membrilor familiei având un caracter miraculos pentru
sănătatea bolnavului.
În momentul în care într -o familie unul dintre membrii suferă de o boală
terminală, cea mai mare parte a energiilor, resurselor și a timpului familiei se
îndreaptă către acesta. Deseori viața socială a acestor familii devine dramatică și
plină de carențe afective. Pe de altă parte, sistemul social nu permite familiei să se
59elibereze de obligațiile pe care le are față de statutul social. În fazele terminale ale
bolii,deseorifamilia nu are altă posibilitate de a -și îngriji bolnavul decât cu prețul
renunțării la locul de muncă. Întreaga familie se confruntă cu durerea bolnavului, cu
stările oscilante de sănătate ale acestuia, cu lipsa resurselor financiare, deteriorarea
relațiilor între ceilalți membri ai familiei, izolarea și stigma societății și chiar teama
de moarte. Astfel, unele familii ajung în situația în care nu mai pot să -și îngrijească
bolnavul și să -i ofere sentimentul de siguranță.
4.4. Boală și stigmatizare (Lupu și Zanc, 1999 ; Tudose ș.a., 2002)
Termenul de stigmatizare provine din grecescul stigma=semn cu fierul
înroșit, înțepătură, care a căpătat în accepțiunea me dicală semnificația de semn
clinic obiectiv, care relevă existența unei stări morbide.
Un număr de îmbolnăviri sunt considerate ca stigmatizante, ca deviante:
handicapul, bolile transmisibile sexual, tuberculoza etc. Forța stigmatizării este
foarte mare ș i ea poate avea consecințe tulburătoare pentru persoana etichetată.
Când persoana este etichetată drept „oarbă”, „epileptică”, „canceroasă” sau altfel,
aceasta dobândește un statut sau o identitate socială nouă, deviantă. Statutul său
deviant devine domina nt și astfel individul începe să se perceapă pe sine așa cum îl
văd ceilalți și să se comporte în conformitate cu așteptările lor.
La apariția primelor cazuri de persoane infectate cu HIV și, mai cu seamă, în
primii ani de „bombardare” a opiniei publice cu informații neclare și insuficiente
despre modalitatea de transmitere a acestei maladii, bolnavii de SIDA au fost de
temut și respinși de comunitățile lor. Imaginea lor și simpla lor prezență era automat
asociată cu moartea. La fel ca și în cazul bolilor cronice, dar mult mai dramatic,
SIDA aduce cu ea o veritabilă declasare socială și devalorizare morală a bolnavului,
unstigmat care reflectă diferite atitudini morale din partea celor din jur. Un individ
infectat cu HIV devine pentru multe persoane un ad evărat „ciumat social”, evitat de
prieteni, incriminat de membrii familiei, stigmatizat de societate
60Consecințele stigmatizării bolnavului de SIDA sunt numeroase și dramatice:
-ascunderea suferinței din teama de a fi ironizat, temut și respins duce la
amânarea și uneori la evitarea consultului medical, cu implicații severe în
evoluția bolii;
-scăderea stimei de sine, sentimentele de jenă, eșec, ratare, anxietatea și
depresia, sunt câteva dintre stările pe care le trăiește bolnavul;
-stigmatizarea reduce acce sul bolnavilor la diferite resurse și oportunități
(cum ar fi un loc de muncă) și duce la izolare și nefericire;
-stigma generează discriminare și abuz.
Din aceste considerente, asistentul social alături, uneori, de psiholog, medic
sau alți specialiști, are datoria de a înlocui ridicolul, intoleranța și frica cu
compasiunea, toleranța și îngăduința.
4.5. Boala terminală/bolnavul terminal
4.5.1.Pierderi și experiențe psihologice ale bolnavului terminal
Bolnavul aflat în fază terminală se confruntă cu multiple sentimente și
emoții. Acestea se concentrează în jurul pierderilor resimțite intens în plan
psihologic. Cele mai dureroase experiențe pe care le trăiește un bolnav aflat în
fază terminală sunt(Blaglosov ș.a.,2006):
1.Pierderea sănătății. Această pierdere este evidentă în conștiința bolnavului.
Pierderea sănătății duce la o reajustare, o nouă ierarhizare a priorităților
personale ale bolnavului în jurul menținerii unei stări de bine cât mai aproape
de sănătatea pierdută, în dauna altor lucruri i mportante din viața personală și
profesională;
2.Pierderi în plan psihologic : pierderea aspirațiilor, a statutului social, a
relațiilor cu ceilalți; pierderea interesului pentru viață; scăderea stimei de
sine. Aceste pierderi se produc în timp și duc, de mul te ori, la senzația de
singurătate, la retragere socială, la dezechilibre psihologice serioase;
613.Pierderea viitorului. La aflarea diagnosticului toată perspectiva asupra vieții
este răsturnată. Majoritatea oamenilor trăiesc având o serie de vise legate de
propriul viitor și idei despre cum își vor îndeplini aceste vise. Pierderea
viziunii asupra viitorului are un impact devastator asupra imaginii de sine, a
respectului de sine, a încrederii în sine, a identității personale, a integrității
psihologice a perso anei;
4.Amenințarea permanentă a stigmatizării și izolării din partea societății.
Bolnavii (și în special cei cu SIDA) resimt această amenințare indiferent
unde merg și cu cine vorbesc. Acasă, la serviciu, la școală, în relațiile cu
rudele sau p rietenii bolnavii selectează permanent și cântăresc ceea ce spun.
Ei trebuie să decidă cui, cum, cât și ce anume vor spune în legătură cu
sănătatea lor, problemele lor, nevoile lor;
5.Dezvăluirea unui secret este o teamă care se regăsește cu precădere la
persoanele infec tate cu HIV. Există situații când, odată cu dezvăluirea
statutului de seropozitivitate persoanele sunt nevoite să dezvăluie informații
ascunse până atunci, informații care pot pune în pericol echilibrul personal,
al relației de cuplu, al relației cu famili a sau prietenii;
6.Vinovăția este un sentiment trăit de aproape toți bolnavii incurabili. De
multe ori povara propriului diagnostic este dublată de povara vinovăției. De
exemplu, bolnavul se simte vinovat pentru că nu a respectat un regim de
viață sănătos, n u s-a alimentat corespunzător, nu a evitat sedentarismul, se
poate simți vinovat pentru excesele în consumul de tutun, cafea, alcool sau
pentru infidelitate. Dacă bolnavul nu depă șește această etapă psihologică
poate alimenta mari frământări ce duc la depr esii serioase sau alte
manifestări psihopatologice;
7.Povara păstrării secretului diagnosticului, povară ce este resimțită cu
intensitate în special de persoanele infectate cu HIV. Acestea ajung să
trăiască o viață dublă: o viață intimă neîmpărtășită cu nime ni și o viață
publică cu alte persoane, cu alte priorități, dar cu multe minciuni care
acoperă cealaltă viață ascunsă, ce nu trebuie știută de nimeni. Această
permanentă dedublare duce la epuizarea resurselor emoționale, la retragerea
62în sine, la retragere socială, la schimbarea unor comportamente și treptat la
schimbări în personalitatea persoanei;
8.Pierderea speranței. Aceasta este cel mai greu de suportat, atât de către
bolnav cât și de către persoanele apropiate. Acestea trăiesc disperare și
neputință, n emaiavând nici o speranță de a găsi un tratament care să rezolve
problema. Orice încercare de a le vorbi acestor persoane despre speranță este
privită cu neîncredere și cinism.
Aceste pierderi și experiențe prin care trec bolnavii incurabili se cumulează
în timp, creând o adevărată pânză de păianjen din care persoana nu mai poate ieși.
Problema majoră din punct de vedere emoțional este cea a morții.
4.5.2.Interpretarea morții
Termenii de boală terminală și bolnav terminal nu pot fi înțeleși decât într -o
strânsă conexiune unul cu altul. Prin bolnav terminal se înțelege aceea persoană
care are o durere totală (la nivel fizic, psihologic, spiritual și social) cauzată de o
condiție patologică care induce gândul morții ca și consecință directă a unei boli.
Înainte de a a junge în faza terminală a bolii, bolnavul incurabil a avut
probleme de sănătate de lungă durată , probleme specifice tuturor afecțiunilor și
bolilor cronice (inclusiv handicap) care necesită tratament continuu sau periodic și
care durează de cel puțin 6 luni. Bolnavul incurabil are o situație specifică,
ireversibilă, care nu -i mai permite revenirea la rolurile normale și la condiția de
bunăstare fizică, psihică și socială anterioară. Odată cu punerea diagnosticului de
„bolnav incurabil”, acest a este privit de cadrele medicale, familie sau prieteni ca
fiind „mort” și ca atare, atributele sale sociale încetează să mai funcț ioneze. Din
aceste considerente unii specialiști au subliniat importanța „morții sociale” sau
„simbolice”, care are ca efect reducerea implicării afective a membrilor familiei față
de problemele bolnavului și deplasarea problemelor spre alte sfere de interes.
63R. Kalish clasifică moartea socială în două categorii sau roluri
complementare (Rădulescu , 2002):
1.atunci când individul se definește el însuși ca fiind „mort”;
2.atunci când individul este definit de alții ca fiind „mort”.
Moartea însăși are înțelesuri și semnificații diferite pentru variate societăți și
grupuri sociale. Atât indivizii cât și societățile reacționeaz ă diferit în raport cu actul
morții, în funcție de sistemele normative și de practicile culturale deosebite. De -a
lungul istoriei atitudinea față de moarte a evoluat, aceasta schimbându -și
semnificațiile în funcție de: interpretările religioase (de la sacr u la profan);
configurațiile demografice (de la cei mai tineri la cei mai vârstnici); localizarea
morții (de la moartea în căminul familial la cea din instituții). În societatea noastră
moartea este privită, de obicei, ca un moment îndepărtat care privește în special
populația care a depășit un anumit prag de vârstă. Pentru bolnavul terminal
perspectiva morții este iminentă. Cu toate că la nivel cognitiv persoana înțelege că
se poate trăi cu o boală cronică mult timp, la nivel emoțional anxietatea dată de
iminența morții devine aspectul cel mai dureros al vieții de zi cu zi. Această
anxietate însoțește bolnavul pe tot parcursul existenței sale, crescând sau
diminuându -se în intensitate, dezintegrând sau mobilizând bolnavul pe măsură ce
boala evoluează. Mulți dintre ei trăiesc durerea propriei morți chiar foarte devreme.
Aceasta este anxietatea anticipatorie , care apare frecvent la cei diagnosticați cu o
boală terminală și la membrii familiilor lor.
Bolnavul care este pe moarte își schimbă statutul: din per soană suflet care
trăia, vibra, se ruga, pentru care cei din jur se îngrijorau , devine un cadavru de care
lumea vrea să se debaraseze. Moartea nu mai are un ae r de ceremonie, ci se
transformă în întreruperea tratamentului. Bolnavul nu mai decide nimic în privința
propriei persoane. Familia își asumă responsabilitatea, decide pentru bolnavul ei.
Când intuiește că se apropie moartea, bolnavul se conformează la așteptările pe care
cei din jurul său le au de la el.
Dacă pe vremuri muribunzii se pregăteau pent ru momentul morții, stând cu
familia, cerându -și iertare, în zilele noastre nici nu dorim să ne gândim la moarte. În
momentul în care cineva se îmbolnăvește grav își dorește, și el și familia, ca
64moartea să îl străfulgere, să nu apuce să o presimtă. Unii s pecialiști spun că astăzi se
moare nu atât ignorând moartea, ci ignorând felul de a vorbi despre ea. Se încearcă
deci ca moartea să fie cât mai instrumentalizată, cât mai golită de semnificații.
4.5.3.Îngrijirile paleative
Asistența socială nu privește problema strict din perspectiva bolii, a
fenomenului sau procesului morții, ci mai degrabă a bolilor adiacente celei
fiziologice. Astfel, asistența socială se adresează mai degrabă îngrijirii bolnavului și
familiei prin prisma modalităților de comunicare, de relaționare, de suport, de
înțelegere și de exprimare care există între aceștia. Problema centrală a asistentului
social în cazurile terminale sunt strategiile de coping pe care familia și bolnavul le
adoptă în această situație. Tendințele actuale , deminimalizare a morții, împiedică
individul să obțină informațiile necesare în caz de boală, informații care se referă
atât la drepturile și obligațiile bolnavului, cât și la posibile resurse (Crăciun , 2006).
În România, majoritatea bolnavilor aflați în fa ză terminală sunt externați
datorită atât incapacității personalului specializat de a acorda îngrijiri adecvate în
acest stadiu al bolii, cât și datorită supraaglomerării spitalelor. Deseori familia
încearcă să convingă medicii de necesitatea internării bo lnavului. Aceasta deoarece,
în faza terminală, familia se simte absolut neputincioasă în fața cerințelor multiple și
complexe ale bolnavului. Doar echipa de specialiști din spitale (medic, psiholog,
asistent social) poate acorda îngrijiri specializate și d e calitate bolnavului aflat în
fază terminală. Din aceste considerente, cei care sunt preocupați de soarta aces tor
bolnavi și a familiilor lor au subliniat necesitatea unor schimbări în privința
sistemului de asistare și îngrijire. Astfel s -au născut îngrijirile paleative . Îngrijirile
paleative consideră bolnavul ca fiind un om viu, iar moartea ca pe un proces
normal.
Îngrijirile paleative reprezintă un concept nou în România. El a devenit
necesar deoarece îngrijirea pacienților terminali este o problemă de interes național,
iar necesitatea și dreptul la astfel de îngrijiri au fost de curând recunoscute și
legalizate. OMS a definit îngrijirile paleative ca fiind îngrijirile active și complete
65ale pacienților suferind de o maladie ce nu mai răspunde la un tra tament curativ.
Îngrijirile paleative constituie o modalitate importantă de îmbunătățire a calității
vieții bolnavilor terminali și a membrilor familiei acestora, întrucât durerea este
prevalentă în aceste afecțiuni. Îngrijirile paleative trebuie să aibă î n centrul atenției
durerea și suportul psihologic. Accentul se pune pe terapia durerii , prin
administrarea de medicamente cu care se tratează durerea, fiind vorba în special de
opioide (în special morfina) și prin terapii de suport psihologic (pentru durer ea
psihică).
Scopul îngrijirilor paleative este de a asigura cea mai bună calitate a vieții
până la moarte, ținând cont de diferitele nevoi: fizice, psihologice, relaționale și
spirituale. Prin astfel de îngrijiri se urmărește:
-controlul durerii fizice;
-ameliorarea simptomelor care alterează calitatea vieții pacientului (sufocare,
greață etc.);
-îngrijiri corporale și de confort (masaj, hidroterapie, cromoterapie,
aromoterapie etc.);
-ascultarea suferinței psihologice a bolnavului, intervenții psihoterapeu tice,
consiliere psihologică și dacă este nevoie acordarea de tratament
medicamentos pentru reducerea anxietății și a depresiei;
-ajutor spiritual acordat de preot;
-ajutor material pentru a face față problemelor financiare și materiale;
-asistență psihologică pentru aparținători;
-adaptarea vizitelor, îngrijirilor și a meselor la ritmul bolnavului.
Îngrijirile paleative includ 5principii:
1.Acceptarea că a muri este un fenomen normal;
2.Ameliorarea simptomelor, care perturbă stadiul terminal, ca scop al
tratamentu lui;
3.Unitatea de îngrijire paleativă cuprinde pacientul și anturajul său
apropiat (în special familia);
4.Este necesar să se susțină familia în timpul doliului;
665.O echipă pluridisciplinară compusă din profesioniști (medici,
psihologi, asistenți sociali, asist enți medicali, preoți etc.) este cea mai
în măsură să aplice acest tip de tratament.
Primul centru de îngrijiri paleative din țara noastră (Centrul de Terapie a
Durerii) pentru asistarea medicală, socială și spirituală (psihologică) a bolnavi lor de
cancer în stadiu avansat s-a înființat în comuna Voluntari, în octombrie 2005, la
inițiativa Fundației „Sfânta Irina”. Actualmente, în întreaga țară există doar patru
centre de îngrijiri paleative pentru bolnavii incurabili: la București, Brașov, Pașcani
și Constanța, însă și în aceste centre numărul paturilor este absolut insuficient.
Bolnavii de cancer din țara noastră sunt în număr din ce în ce mai mare. Durerile la
care sunt supuși în ultimele clipe de viață sunt greu de descris. Bolnavii sfârșesc în
chinurigroaznice, fără să aibă la căpătâi un specialist. Din acest motiv ar fi ideal ca
pacienții în faza terminală să fie internați în centre speciale de îngrijiri paleative,
unde să fie în permanență sub îngrijire de specialitate (medicală și psihologică).
4.5.4.Reacții tipice ale bolnavilor terminali în fața morții
Cercetările de specialitate au demonstrat că bolnavul terminal suportă o
trecere stadială până la acceptarea morții. Psihiatrul american Elisabeth Kübler Ross
(apud Rădulescu, 2002, p.56; Crăci un, 2006, p.61) , în urma numeroaselor studii
efectuate în acest domeniu, a evidențiat 5 etape prin care trec bolnavii incurabili în
drumul lor spre moarte:
1. Negarea, refuzul și izolarea . Această etapă este inevitabilă și se
caracterizează prin șocul pe care îl are bolnavul odată cu aflarea diagnosticului, șoc
concretizat în reacții tipice de genul: „ Nu, nu este posibil! Nu poate fi adevărat!
Cred că este o greșeală! Nu mi se poate întâmpla tocmai mie!” Negarea morții este
o nevoie a fiecărui bolnav, fie că ea apare la începutul bolii sau spre sfârșitul vieții.
Ea funcționează ca un tampon, ca un amortizor în fața unor realități pe care
bolnavul nu le poate accepta. O asemenea reacție, de respingere a adevărului, este
determinată, se pare, de concepția co ntemporan ă asupra morții, conform căreia
67împotriva morții trebuie mobilizate toate forțele și resursele, indiferent de eforturi și
costuri. Aceasta deoarece acceptarea diagnosticului de boală incurabilă ar echivala
cu eșecul, cu recunoașterea faptului că n u mai este nimic de făcut.
Inițial bolnavul refuză să vorbească despre iminenta moarte. Abordarea de
către specialist a problematicii morții trebuie să țină cont de momentul pe care
bolnavul îl alege, moment în care bolnavul este pregătit să înfrunte aces t subiect.
Treptat, pe parcursul luptei cu boala, bolnavul folosește izolareamai degrabă decât
negarea: el vorbește distant despre sănătate și boală, despre mortalitate și
imortalitate ca și când acestea ar coexi sta. În acest moment bolnavul înfruntă
realitatea iminentei morți, dar apare în același timp o speranță care îl însoțește de -a
lungul întregii boli.
2. Furia (revolta) debutează printr -un sentiment de totală neajutorare și
nefericire. Odată ce negarea nu mai poate fi menținută este înlocuită cu fu ria,
invidia, resentimentul, iar reacțiile sunt de genul „ De ce mi se întâmplă tocmai
mie?”. Revolta, furia este direcționată în toate sensurile și este proiectată asupra
celor din jur, asupra „supraviețuitorilor” inclusiv asupra familiei și a medicilor,
cărora li se reproșează tot felul de lucruri mărunte. Ea se poate manifesta prin
sentimente variate și contradictorii. Sunt adesea prezente reacții verbale, greu de
tolerat de către apropiați și anturaj. Aceste reacții nu trebuie interpretate ca un afront
personal, deoarece manifestările agresive se adresează de fapt bolii. Furia
bolnavului incurabil reprezintă de fapt singura resursă de care mai dispune acesta în
raport cu incapacitatea, suferința și neputința sa de a schimba destinul. Apare teama,
pesimismul, disperarea, senzația de insecuritate sau culpabilitate.
În această etapă asistentul social va încerca , împreună cu familia , să înțeleagă
bolnavul, să -l stimuleze și să -l determine să caute și să găsească soluții acceptabile.
Ei trebuie să accepte rev olta bolnavului, să -i permită să fie el însuși, ostil și
pretențios, fără a -l judeca, ajutându -l să-și exprime furia. Bolnavul și familia trebuie
să se mobilizeze pentru a ieși din neputință.
683. Negocierea începe în momentul în care bolnavul incurabil ren unță la
reacțiile sale de furie în favoarea adoptării unei conduite care ar putea întârzia
momentul final – moartea. Conștientizând că furia nu schimbă situația, bolnavul își
îndreaptă atenția spre a căuta posibilități d e acomodare. Negocierea are loc în
special între conștiința bolnavului și divinitate și se manifestă prin reacții de genul
„Ai milă de mine Doamne! Promit că voi deveni un bun creștin. Mai lasă -mă să
trăiesc până îmi văd copilul la casa lui și apoi nu -ți mai cer nimic.” Această
negociere cu sine și cu Dumnezeu reprezintă promisiunea unei schimbări de
conduită în schimbul prelungirii vieții. Astfel de negocieri pot avea loc și între
bolnav și personalul medical: de exemplu bolnavul spitalizat promite și adoptă chiar
o conduită mai maleabilă î n schimbul permisiunii de a petrece sfârșitul de
săptămână în familie;
4. Depresia, este însoțită de recunoașterea faptului că procesul negocierii s -a
încheiat și urmează actul final al morții. Deprimarea îl face pe bolnavul incurabil să
refuze contactul cu vizitatorii săi cu excepția, poate, a unei persoane foarte
apropiate. Motivele de depresie diferă de la bolnav la bolnav. Pentru unii deprimant
este faptul că familia cheltuiește foarte mulți bani cu tratamentele, pentru alții
deprimante pot fi schimbăr ile majore din viața profesională (declinul carierei).
Kubler-Ross distinge două tipuri de depresie în cazul bolnavilor terminali: depresie
reactivă provocată de sentimentele de vină, de rușine; depresie pregătitoare pentru
parcurgerea fazei terminale. Înacest stadiu bolnavul începe să se „pregătească”
pentrupierderea persoanelor apropiate îndepărtându -se sau separându -se de acestea,
adoptând o conduită similară unei morți simbolice care-l desparte de toți ceilalți și
de realitățile vieții.
În stadiul dep resiei asistentul social și familia trebuie să acorde interes
deosebit și suport bolnavului. Este utilă participarea bolnavului și chiar a familiei la
terapii de grup. Grupul de suport este format din persoane care se confruntă cu
același tip de probleme. În cadrul grupului clientul simte și află că nu este singurul
care suferă, câștigă încredere în sine și în membrii grupului și astfel poate relata
69trista experiență și suferințele, fiind convins că ceilalți, aflați în aceeași situație, îl
înțeleg cel mai b ine.
5. Acceptarea, resemnarea este ultimul stadiu prin care trece bolnavul
terminal. Realizarea faptului că boala nu poate fi stopată sau vindecată reprezintă
cel mai mare avantaj al acestui stadiu. Bolnavul își regăsește echilibrul emoțional,
nu mai es te deprimat, nici furios. El așteaptă sfârșitul liniștit. Resemnarea nu se
manifestă ca o renunțare la lupta cu moartea, ci mai degrabă ca o conștientizare
pozitivă a lucrurilor realizate de bolnav pe parcursul vieții, exprimate sub forma
„Mi-am văzut cop iii realizați, mi -am pus la punct toate afacerile personale, am
rezolvat toate problemele, de acum pot să mor liniștit”. Această conștientizare
presupune de fapt realizarea unui bilanț al lucrurilor bune sau rele realizate în viață.
70Cap. V: STRATEGII ÎN SFERA SISTEMULUI DE ASISTENȚĂ
SOCIALĂ
5.1. Planul de intervenție
În situația în care clinicile se confruntă cu un număr tot mai mare de bolnavi
incurabili este foarte important ca echipa de specialiști (medici, asistenți sociali,
psihologi) să treacă rapid la identificarea problemei, la formularea și implementarea
unui plan de intervenție. Orice plan de intervenție trebuie să satisfacă următoarele
criterii:
trebuie să fie clar în specificarea problemelor și intervențiilor;
să fie individualizat nevoilor și scopurilor clientului;
să permită evaluarea progresului clientului în indicatori măsurabili .
Pentru a elabora un plan de intervenție eficient este necesară culegerea unor
date inițiale cu privire la client, date care pot fi obținu te printr-o evaluare complexă
bio-psiho-socială. În culegerea și evaluarea acestor date inițiale despre client este
foarte importantă eficiența comunicării din cadrul echipei multidisciplinare.
Asistentul social trebuie să evalueze relatările bolnavului pr in prisma unor
criterii precum: posibile probleme legate de familia de origine sau de propria sa
familie; starea actuală de sănătate fizică; rețeaua de suport social (rude, prieteni,
cunoștințe, vecini); conflicte interpersonale; existența unor factori de stres actuali
sau cronici; starea emoțională; strategii de coping ale bolnavului; stima de sine etc.
Aceste date pot fi culese prin mai multe metode, cum ar fi: interviul clinic;
anamneza; obținerea datelor prin convorbiri cu familia sau aparținătorii; tes tarea
psihologică; observația etc.
71În general, în stabilirea unui plan de intervenție se parcurg următoarele etape:
1.Selectarea problemei. Este important ca problemele clientului să fie
ierarhizate în : probleme primare ;probleme secundare șialte proble me. În
general, bolnavul cooperează cu atât mai bine cu specialistul cu cât
intervențiile din cadrul ședințelor de consiliere se adresează în mai mare
măsură nevoilor lui;
2.Definirea problemei se referă în special la definirea problemei în plan
comportament al. Este foarte important să se evalueze manifestarea
problemelor bolnavului în termeni comportamentali. De exemplu, lipsa
comunicării sau evitarea discuțiilor despre boală între membrii familiei și
bolnav se pot reflecta comportamental prin evitarea momen telor de intimitate
cu bolnavul sau împiedicarea acestuia de a intra în contact cu alte persoane
care suferă de aceeași boală. Dacă se definește problema în plan
comportamental, ea va fi mai ușor de gestionat;
3.Stabilirea scopului . În cazul persoanelor boln ave cronic scopul propus este,
de obicei, de lungă durată, de aceea el poate fi stabilit în termeni largi,
generali. Formularea scopului trebuie făcută sub forma unui rezultat pozitiv
așteptat ca urmare a procesului de consiliere. De exemplu, un scop de l ungă
durată în lucrul cu familia poate fi: acceptarea diagnosticului de boală
incurabilă în condițiile unui echilibru emoțional și comportamental;
4.Formularea obiectivelor. Obiectivele trebuie formulate sub formă de
indicatori obiectivi și măsurabili, care să fie aproape de realizarea scopului.
Obiectivele pot fi gândite ca o serie de pași ce trebuie parcurși pentru a
rezolva situația -problemă. Exemple de obiecti ve: identificarea și exprimarea
de către membrii familiei a trăirilor și sentimentelor legate de aflarea veștii
că bolnavul din familie suferă de o boală incurabilă; creșterea interesului
membrilor familiei față de nevoile bolnavului;
5.Implementarea intervențiilor . Intervențiile sunt acțiuni derulate de către
specialiști (medic, psiholog, asistent soci al) pentru a ajuta bolnavul sau
familia să realizeze un obiectiv. Intervențiile sunt selectate în funcție de
nevoile bolnavului și de acțiunea terapeutică a consilierului. Exemple de
72intervenții: redirecționarea clientului de la discutarea unor probleme so ciale
spre conflictele emoționale și exprimarea sentimentelor; realizarea unui joc
de rol cu părintel e unui copil bolnav care se pregătește de aflarea
diagnosticului; folosirea unui exercițiu proiectiv care permite bolnavului
să-și exprime percepția asu pra bolii, sănătății, familiei, viitorului;
6.Evaluarea rezultatelor, presupune urmărirea cazului până când scopul
acestuia se presupune a fi atins. Evaluarea rezultatelor, în urma acțiunilor
psihoterapeutice, presupune o analiză amănunțită în patru direcții (planuri):
în plan comportamental, cognitiv, afectiv și interpersonal.
5.2. Rolul asistentului social în îngrijirea bolnavului terminal
În munca alături de bolnavii terminali contează nu doar pregătirea
profesională a asistentului social, ci și exper iența sa de viață. Aceasta deoarece,
asistenții sociali sunt la fel de vulnerabili ca și clienții lor atunci când este vorba
despre moarte. Dacă asistentul social a trecut printr -o situație de viață asemănătoare
– o situație de deces în familie în urma une i suferințe, aceste amintiri neplăcute vor
reveni o dată cu asistarea clientului său bolnav.
Orice asistent social care acompaniază un bolnav terminal trebuie să țină cont
de următoarele (Crăciun, 2006):
-dacă bolnavul este internat în spital, trebuie să s e țină cont: de disconfortul
creat de mediu pacientului; de rutina mediului spitalicesc în ceea ce privește
orarul, îngrijirea bolnavului etc.;
-dacă asistentul social lucrează în echipă, trebuie să țină cont de informațiile
pe care ceilalți specialiști din echipă i le furnizează cu privire la boală, la
diagnoză, prognoză, de ierarhia procesului decizional etc.;
-asistentul social trebuie să țină cont de valorile bolnavului, ale familiei, ale
coechipierilor;
-deseori există divergențe de idei între asistentul social și ceilalți profesioniști
din echipă privind practicile medicale, tehnicile de intervenție necesare etc.
73De aceea, asistentul social trebuie să acționeze cu mult tact, cu diplomație,
adoptând rolul de negociator . Negociator este adesea și între paci ent și
familia sa, sau între familie și personalul medical;
-asistentul social trebuie să fie prezent la discuțiile care îl privesc pe clientul
său pentru a avea o imagine completă despre ceea ce trăiește acesta și pentru
a-i putea oferi unele informații. E l poate oferi explicații despre
comportamentul clientului său, uneori neînțeles sau respins de personal sau
de familie;
-asistentul social trebuie să fie disponibil nu doar pentru bolnav și pentru
familia sa, ci și pentru personalul medical. Uneori rolul să u este de a explica
și educa mentalitatea cadrelor medicale care lucrează cu bolnavul;
-indiferent dacă lucrează cu bolnavul în spital sau acasă, asistentul social va
oferi bolnavului și familiei acestuia suport psiho -emoțional prin intermediul
ședințelor d e consiliere individuală și/sau familială. Va încerca să ajute
familia în perioada de perturbare a rolurilor, a scopurilor și valorilor
acesteia;
-asistentul social îndeplinește și rolul de mediator între client (sau sistemul
client) și diferiți furnizori d e servicii. Medierea poate fi făcută între bolnav și
familia sa, bolnav și alți bolnavi, între bolnav și personalul medical etc.;
-un rol esențial al asistentului social este de a furniza bolnavului terminal
informații cu privire la etapele pe care acesta l e parcurge alături de familia
sa spre moarte;
-asistentul social poate ajuta familia bolnavului să fie incluși în grupuri de
suport atât înaintea decesului cât și ulterior. Familia nu trebuie abandonată
după deces, ci trebuie ajutată să depășească această p erioadă, rărind
întâlnirile cu aceasta în mod precaut și treptat;
-în situații extreme, asistentul social îl poate reprezenta pe clientul său în
formă legală, ajutându -l să întocmească ultimele documente necesare, sau să
facă demersuri pentru aranjamentele funerare ale clientului său.
745.3. Sistemul de asistență socială în bolile cronice
Sistemul de asistență socială trebuie să ofere răspunsuri la problema socială
generată de o boală cronică și în special de HIV/SIDA, deoarece acestea nu pot fi
eradicate î n mod absolut, ci pot fi controlate epidemiologic, clinic și terape utic la
nivel comunitar (Mănoiu , 1996).
Lanivel internațional , strategiile de politică socială și de sănătate au variat
de-a lungul timpului față de problematica SIDA de la măsuri restrict iv-punitive (ex:
Suedia, unde pacienții sunt strict monitorizați și orice suspiciune în privința unui
comportament iresponsabil este sancționat imediat cu privarea de libertate), la
crearea unor servicii medicale și de asistență socială specializate (în Germania,
Franța, Marea Britanie) și investiții masive în cercetarea și monitorizarea
internațională a fenomenului (S.U.A.). De asemenea, la nivel mondial, există o rețea
de instituții care dezvoltă programe în domeniu: Organizația Mondială a Sănătății
(OMS) prin Strategia Globală SIDA; Uniunea Europeană (UE); Consiliul Europei
(CE); Organizația Națiunilor Unite (ONU) prin programul său special UNAIDS.
Răspunsul sistemului de asistență socială în acest sector ar putea fi sintetizat
astfel:
-programe naționale și comunitare de prevenție : educație pentru sănătate;
campanii informative în școli; spoturi publicitare etc.;
-programe pentru oferirea de servicii medicale și psihosociale populației
infectate: dispensare și clinici de zi, centre de consiliere, centre de suport
etc.;
-programe concrete de protecție socială prin implicarea comunității locale
susținute de politici și strategii naționale: programe de integrare școlară a
copiilor seropozitivi; programe de absorbție profesională pentru adulții
seropozitivi care pot presta anumite activități; programe de sprijin economic
pentru cei infectați: exemplu Marii Britanii, în care persoanele seropozitive,
care nu se pot întreține singure, primesc locuință și mobilier gratuit.
Experiența țărilor dezvoltate arată că, în ur ma implementării acestor
programe a crescut speranța de viață a persoanelor seropozitive și s -au rezolvat
75multe dintre problemele legate de boală. Deoarece majoritatea programelor amintite
sunt costisitoare, țările sărace nu -și pot permite să dezvolte asem enea programe.
Intervenția sistemului de asistență socială se realizează prin sprijin psihologic
și emoțional acordat bolnavului, terapie individuală și de grup, consiliere, orientare
spre alte servicii de specialitate. Consilierea bolnavilor reprezintă o formă de sprijin
psihologic și social. Dezechilibrele provocate de impactul bolii în structurile
familiale sunt impresionante.: tensiuni și dizarmonii familiale, abandon,
divorțialitate etc. Două principii fundamentale stau la baza consilierii:
1.principiul confidențialității;
2.principiul responsabilității și respe ctării drepturilor persoanelor bolnave ;
În unele țări dezvoltate consilierea este parte integrată a strategiilor
sistemului de asistență socială și de sănătate publică. Rețeaua sanitară din România,
prin spitalele de boli infecțioase și în special în cadrul clinicilor destinate
persoanelor seropozitive, dezvoltă asemenea servicii de consiliere în care lucrează
echipe multidisciplinare (medici, asistenți sociali, psihologi). Câteva direcții
sanitare județene, în special cele din zonele cu incidență crescută a infectărilor cu
HIV, au preluat astfel de programe sociale, dezvoltate la inițiativa unor organizații
nonguvernamentale. Astfel de programe se derulează în București și în județele
Constanța, Giur giu, Craiova, Hunedoara, Galați, Bacău, Iași.
Persoanelor bolnave li se oferă și servicii de consiliere prin intermediul altor
structuri decât cele sanitare. Autoritățile locale, prin intermediul unor servicii de
asistență socială, pot interveni în rezolva rea diferitelor probleme cu care se
confruntă persoanele seropozitive. În țara noastră serviciile medicale și sociale de
care are nevoie o persoană seropozitivă sunt gratuite și se asigură în mod
obligatoriu, fiind reglementate prin lege.
76BIBLIOGR AFIE
1)Achiței A., Iftimoaei M. ș.a., Asistența maternală pentru copilul
seropozitiv HIV. Metodologie, standarde, proceduri, Ed Lumen, Iași,
2004.
2)Athanasiu A., Elemente de psihologie medicală, Editura Medical ă,
București, 1983.
3)Asavoaiei C., HIV/SIDA – Sentință și excludere în Revista de cercetare
și intervenție socială, Volumul 1/2003 /aprilie, Ed. Lumen, Iași, 2003.
4)Benea O. (coordonator), Ghid terapeutic î n infecția HIV, București, 1998.
5)Birch A., Hayward S., Diferențe interindividual e, Ed. Tehnică, Bu curești,
1999.
6)Blagoslov A.G. ș.a., Informare și sensibilizare în problematica
HIV/SIDA. Manual pentru uz didactic – ediția a III -a, Fundația
„Romanian Children’s Appeal” România, Ed. Psiho Cover, 2006.
7)Bocancea C., Neamțu G., Elemente de asistență social ă, Editura Polirom,
Iași, 1999.
8)Butler K., Rayner L., Medicina de familie. Ghidul omului sănătos și
uneori bolnav, Editura Nemira, București, 1998.
9)Ciufecu C., Ciufecu E.S., HIV/SIDA: Manual practic. De la cunoaștere la
prevenție, Editura Viața Medicală Ro mânească, 1998.
10)Constantin A.M. ș.a., Curs de comunicare a diagnosticului de infecție cu
HIV/SIDA, Romanian Angel Appell, 2002.
11)Crăciun R.M., Asistarea (acompanierea) bolnavului terminal în context
familial. Situația din România, Ed. Lumen, Iași, 2006.
12)Dafinoiu I., Elemente de psihoterapie integrativă, Editura Polirom, Iași,
2001.
7713)Dicționarul Explicativ al Limbii Române, Ed. Academiei Republicii
Socialiste România, București, 1975.
14)Frunză V. (sub redacția), Materiale metodologice de epidemiologie și
igienă, Editura Medicală, București, 1991.
15)Larousse(a), Dicționar de psihiatrie și de psihopatologie clinică, Ed.
Univers Enciclopedic, București, 1998.
16)Larousse(b), Dicționar de psihologie, Ed. Univers Enciclopedic,
București, 1998.
17)Lupu I., Zanc I., Sociologie medicală. Teorie și aplicații, Ed. Polirom,
Iași, 1999.
18)Mănoiu Florica, Asistența socială în România, Ed All, București, 1996.
19)Mătușa R., SIDA – Manifestări clinice, Romanian Angel Appeal,
București, 1994 .
20)Miftode V. (coordonator), Dimensiuni ale asiste nței sociale, Editura
EIDOS, Botoșani, 1995.
21)Papuc O.K., Medicina HIV, 2003.
22)Petrea S., Ghid de consiliere pentru testarea HIV, Editura All
Educațional, București, 1998.
23)Petrea S., Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală, Editura All
Educațional , București, 1999.
24)Petrea S., Curs de consiliere și testare pentru infecția HIV, Ro Media,
2002.
25)Prada Gabriel -Ioan, Geriatrie și gerontologie. Note de curs – volumul 1,
Ed. Medicală, București, 2001.
26)Rădulescu Sorin M., Sociologia sănătății și a bolii, Ed . Nemira,
București, 2002.
27)Romanian Angel Appell, Manual pentru îngrijirea copilului infectat cu
HIV, 2002.
28)Romanian Angel Appell, Ghid de bune practici privind relatarea despre
HIV/SIDA, București, 2003.
7829)Romanian Angel Appell, HIV nu se vede dar există. T estează-te!,
Broșură pentru adolescenți, 2004.
30)Romanian Angel Appell, Infecțiile cu transmitere sexuală, București,
2004.
31)Romanian Angel Appell, Broșură pentru părinți, 2004.
32)Romanian Angel Appell, Metodologia programului de extindere a
capacității de cons iliere și testare voluntară HIV – Ediție revizuită și
actualizată, 2006.
33)Tudose F., Tudose C., Dobranici L., Psihopatologie și psihiatrie pentru
psihologi, Ed. INFO Medica, București, 2002.
34)Usaci D., Imunodeficiența psihoafectivă și comportamentală în rap ort cu
HIV/SIDA, Editura Polirom, Iași 2003.
35)Voiculescu M., Medicina pentru familie , Ed. Medicală, București, 1986.
36)Voiculescu M. Gh., Boli infecțioase, Vol. I, II, Editura Medicală,
București, 1995.
37)*** „Viața nu așteaptă”. Eșecul României în protecția și susținerea
copiilor și a tinerilor care trăiesc cu HIV, Human Rights Watch, 2006.
38)*** Aspecte psiho -sociale ale infecției cu HIV. Broșură pentru asistenții
medicali, Asociația Română Anti -SIDA.
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: ASISTENȚA SOCIALĂ A PERSOANELOR CU BOLI CRONICE ȘI HIV/SIDA – note de curs – PETROȘANI 2CUPRINS Pag. Cap. I. CONCEPTELE DE SĂNĂTATE, BOALĂ, 4 BOALĂ… [630288] (ID: 630288)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.
