Asistenta Persoanelor cu Handicap
CUPRINS
Definiții …………………………………………………..………………………………………….3
Motive ale importanței definițiilor…………………………………………………..……….3
Conceptualizarea tradițională……………………………………………………….…………….6
Definițiile adoptate de Organizația Mondială a Sănătății ……………….………………8
Clasificarea Internațională a Funcționalității, Dizabilității și Sănătății ……………10
Modele de abordare a dizabilității…………………………………………………………18
Model „individual” versus model „social” în abordarea handicapului……………..19
Modelul reabilitării …………………………………………………………………………………..23
Modelul bazat pe drepturi…………………………………………………………………………..24
Evaluarea dizabilității și handicapului………………………………………………………….25
Evaluarea dizabilității…………………………………………………………………………………25
Numărul și prevalența persoanelor cu dizabilități ………………………………………….29
Concepte și principii care fundamentează protecția persoanelor cu dizabilități…..31
Instituționalizarea…………………………………………………………………………………32
Dezinstituționalizarea…………………………………………………………………………………34
Non-instituționalizarea……………………………………………………………………………….35
Normalizarea……………………………………………………………………………………………..35
Alternativa cât mai puțin restrictivă……………………………………………………………..37
Îngrijirea în comunitate………………………………………………………………………………37
Reabilitarea bazată pe comunitate……………………………………………………………….38
Relația dintre handicap și excluziunea socială………………………………………………..40
Devianță, dizabilitate, stigmatizare ………………………………………………………………42
Educația specială: de la segregare, la integrare și incluziune…………………….58
Protecția socială și calitatea vieții persoanelor cu handicap …………………………….63
Bibliografie………………………………………………………………………..67
=== Asistenta Persoanelor cu Handicap ===
CUPRINS
Definiții …………………………………………………..………………………………………….3
Motive ale importanței definițiilor…………………………………………………..……….3
Conceptualizarea tradițională……………………………………………………….…………….6
Definițiile adoptate de Organizația Mondială a Sănătății ……………….………………8
Clasificarea Internațională a Funcționalității, Dizabilității și Sănătății ……………10
Modele de abordare a dizabilității…………………………………………………………18
Model „individual” versus model „social” în abordarea handicapului……………..19
Modelul reabilitării …………………………………………………………………………………..23
Modelul bazat pe drepturi…………………………………………………………………………..24
Evaluarea dizabilității și handicapului………………………………………………………….25
Evaluarea dizabilității…………………………………………………………………………………25
Numărul și prevalența persoanelor cu dizabilități ………………………………………….29
Concepte și principii care fundamentează protecția persoanelor cu dizabilități…..31
Instituționalizarea…………………………………………………………………………………32
Dezinstituționalizarea…………………………………………………………………………………34
Non-instituționalizarea……………………………………………………………………………….35
Normalizarea……………………………………………………………………………………………..35
Alternativa cât mai puțin restrictivă……………………………………………………………..37
Îngrijirea în comunitate………………………………………………………………………………37
Reabilitarea bazată pe comunitate……………………………………………………………….38
Relația dintre handicap și excluziunea socială………………………………………………..40
Devianță, dizabilitate, stigmatizare ………………………………………………………………42
Educația specială: de la segregare, la integrare și incluziune…………………….58
Protecția socială și calitatea vieții persoanelor cu handicap …………………………….63
Bibliografie………………………………………………………………………..67
Definiții
Ce este dizabilitatea? Unde putem să o întâlnim? Aceste întrebări par extrem de banale. Răspunsul bazat pe simțul comun sugerează că majoritatea oamenilor apreciază că dizabilitatea ar desemna situațiile în care mintea și corpul nu funcționează corespunzător. De exemplu, o persoană care este paralizată prezintă dizabilitate. În reprezentările obișnuite, dizabilitatea continuă să să fie percepută din perspectiva unor deficiențe (lipsa vederii, paralizia) sau ca formă de asistență (bastonul alb sau câinele pentru nevăzători, fotoliul rulant pentru cei cu dificultăți de deplasare). Un astfel de „model” al dizabilității presupune că aceasta ar fi un eveniment tragic care afectează o minoritate de persoane. O astfel de accepțiune are influență asupra tratamentului medical, social și educațional al persoanelor cu dizabilități. În aceeași măsură, apar influențe asupra structurii mediului (sisteme de transport, construcții și instituții, diferite forme de organizare).
Încercările de explicare a dizabilității ca diferență nu sunt noi; aceasta a constituit dintotdeauna o caracteristica marcantă a unor indivizi. Pe de altă parte, studiul sistematic al acestui fenomen este de dată relativ recentă. Conceptele de bază ale acestei discipline au fost împrumutate din alte domenii ale științelor umane. În consecință, discursul privnd dizabilitatea a fost dominat de asocierea cu limbajul medicinei, psihologiei și sociologiei.
Motive ale importanței definițiilor:
Există cel puțin patru motive care sugerează importanța definițiilor dizabilității și handicapurilor:
înțelegerea reacțiilor sociale față de dizabilitate și handicap, reacții care se conturează nu numai la nivelul indivizilor și grupurilor, ci și la cel al politicilor sociale. Comportamentele umane se orientează în raport cu sensurile și semnificațiile atribuite faptelor, fenomenelor și proceselor naturale și sociale. Spre exemplu, conform unui „model individual”, dizabilitatea și handicapul au accepțiunea unor fenomene tragice personale, generate de circumstanțe individuale, sau, conform altui model, cel „social”, sunt privite ca fenomene generate în cea mai mare măsură de mediul social. În primul caz, dacă dizabilitatea este percepută ca o tragedie, atunci persoanele afectate vor fi tratate ca victime, iar acest tratament nu va apărea doar în interacțiunile de zi cu zi, ci se va manifesta și la nivelul politicilor sociale (unde se va încerca o compensare a „victimelor” pentru circumstanțele tragice care le-au afectat). În schimb, modelul social pune accentul pe caracteristicile mediului care pot favoriza sau genera dizabilitatea. Politicile sociale bazate pe această teorie au ca obiectiv principal înlăturea opresiunii prin intermediul intervențiilor menite să să diminueze sau să elimine constrângerile impuse de mediu, și nu atât compensarea celor afectați. În aceeași ordine de idei, W. Wolfenberger a întreprins o analiză istorică a rolurilor sociale istorice atribuite persoanelor cu dizabilități; după el, dizabilitatea este în primul rând un fenomen de devianță și în trecut, acestor persoane le-au fost atribuite roluri negative, devalorizate („organism subuman”, „animal”, „obiect al milei”, „sfânt”, „bolnav”, „țintă a ridicolului”, „copil etern, pueril”). În corelație cu aceste roluri poate fi identificat un management societal al devianței, respectiv un control social care, de-a lungul timpului s-a manifestat în mai multe forme cu scopul declarat de „a proteja” societatea: persecuția și distrugerea celor devianți, segregarea, schimbarea condiției lor, prevenția;
nevoia identificării și clasificării grupurilor dezavantajate în cadrul societăților industriale și moderne. În acest proces, dizabilitatea a fost întotdeauna o categorie importantă, legitimând accesul al asistență al celor inapți de muncă, delimitați clar de cei neîncadrați în activitate, lipsiți de motivația de a munci. Prima delimitare de acest gen apare în „Poor Law” adoptată în Anglia în anul 1601, prin care se defineau trei categorii mari d epersoane dependente: copiii, valizii (vagabonzii) și invalizii; totodată, în acest mod, se reglementa orientarea autorităților spre crearea ori adaptarea unoir activități specifice, în funcție de nevoile fiecărei categorii: educația pentru copii, munca pentru valizi și respectiv, asistența în instituții sau la domiciliu pentru invalizi. În prezent, validarea apartenenței la categoria persoanelor cu handicap a devenit un proces tot mai sofisticat, care presupune expertiza, implicarea profesiunilor medicale și paramedicale. Încă din secolul al XIX-lea, criteriile clinice ale limitărilor funcționale au devenit predominante în formularea definițiilor, în elaborarea unor bareme care serveau drept instrumente ale măsurării dizabilităților;
afirmarea „politicilor privind grupurile minoritare”. În special după anii 1960, s-au relevat consecințele utilizării diferitelor terminologii în raport cu anumite probleme sociale (devianță, handicap, rasă, inegalitate de gen). Pornind de la aceste considerente, o serie de grupuri diferite (feministe, ale persoanelor de culoare, ale homosexualilor) a lansat atacuri asupra tendințelor discriminatorii și asupra limbajului care se afla la baza definițiilor dominante, acuzat de inducerea unui risc de stigmatizare. În consecință, categoriile sociale respective au susținut și susțin promovarea unor definiții lipsite de conotații negative, care să le permită să își structureze și să își dezvolte conștiința de grup. În această tendință se înscriu și diferitele organizații ale persoanelor cu dizabilități, care au evidențiat conotațiile jignitoare sau depersonalizatoare ale diferiților termeni;
cerințele stricte rezultate din nevoia dezvoltării și orientării politicilor de sprijin. Încă din anii 1960 s-a afirmat o tendință de extindere a tipurilor de servicii destinate persoanelor cu dizabilități. În aceste condiții, înainte de a se angaja în proiectarea și realizarea serviciilor respective, oficialitățile aveau nevoie să cunoască, cel puțin în linii mari, implicațiile financiare. În consecință, s-au întreprins mai multe anchete naționale în diferite țări, la baza cărora s-au aflat diferite definiții operaționale elaborate de specialiști.
Se pare că există cel puțin 23 de specialități , de profesiuni diferite implicate în activitățile cu persoanele cu dizabilități și, desigur, nu toate utilizează aceleași definiții. Aceste definiții date de specialiști ar putea fi grupate în cinci mari categorii:
pierdere sau anormalitate, care pot fi de factură anatomică, fizică sau psihică, referindu-se la un organ, la un membru sau la o parte a sistemului nervos. Existența unei anormalități nu duce în mod necesar la handicap: uneori, persoane cu pierderi însemnate (ex.: ambele membre inferioare) pot avea o intensă viață socială, în timp ce altele cu o afectare a feței (cu „deficiență estetică”) pot evita interacțiunile sociale;
condiție clinică, termen care vizează boala ce alterează sau întrerupe procesele fizice sau psihice (ex.: artrita, bronșita, epilepsia, schizofrenia etc.). Uneori este dificil de stabilit diagnosticul în anumite afecțiuni (cum ar fi cele psihice) și mai ales, dacă ele ar putea fi puse în legătură cu activitatea profesională. În legătură cu acest ultim aspect, în majoritatea legislațiilor se prevede că, dacă boala a debutat anterior încadrării în muncă, cel afectat nu beneficiază de o serie de drepturi (cum ar fi cele privind îmbolnăvirile profesionale). În mod similar, se pune problema deficienței mintale, în cazul căreia se încearcă aprecierea competenței sociale pe baza măsurării coeficientului de inteligență;
limitări funcționale ale activiăților zilnice – formulare care vizează incapacitatea sau cel puțin capacitatea redusă de a îndeplini anumite sarcini personale sau sociale considerate normale (cum ar fi cele de „autoservire”: îmbrăcarea, spălarea, hrănirea, efectuarea cumpărăturilor, petrecerea timpului liber etc.). Experiența arată că există dificultăți evidente în stabilirea de standarde obiective pentru măsurarea capacităților considerate necesare realizării unor astfel de activități și care să țină seama de factori cum ar fi vârsta, genul, motivația etc. În plus, aceste tipuri de limitări par a fi determinate într-o mare măsură de factori externi, ai mediului; spre exemplu, o persoană care se deplasează cu ajutorul unui fotoliu rulant poate să aibă mari dificultăți într-o locuință neadaptată, ori poate să fie lipsită de asemenea limitări într-una adaptată corespunzător. Conform acestei definiții, fiecare persoană ajunge să fie caracterizată de limitări funcționale la un moment dat, în urma procesului de îmbătrânire. Atât cei afectați, cât și societatea ar putea să nu fie de acord cu definițiile funcționale stabilite de specialiști;
dizabilitatea ca devianță. Această accepțiune se centrează pe devierea de la normele fizice și de sănătate acceptate în societate, pe devierea de la comportamentul unui grup, ori pe cea de la statusul social apropriat al unui anumit individ. Operaționalizarea acestei definiții se confruntă cu mari dificultăți: care ar trebui să fie normele și care instanță ar fi îndreptățită să le definească?
dizabilitatea ca poziție socială, ca status social definit. Indiferent de comportamentul unei anumite persoane cu dizabilitate sau de condiția acesteia, ea ocupă o poziție socială specifică; odată recunoscută o astfel de poziție, sunt antrenate anumite tipuri de reacție din partea restului populației. Există țări și populații care nu recunosc unele forme ale subnormalității, cum ar fi schizofrenia, și unde se evită etichetele tehnice stigmatizatoare, păstrânde-se avantajul ca persanele cu astfel de deficiențe să poată să fie tratate în continuare la fel ca membrii obișnuiți ai colectivității. Identificarea sau înregistrarea ca persoane cu handicap le conferă dreptul la anumite avantaje (la protecția specială), însă, în același timp le poate separa de restul societății și i-ar putea încuraja pe ceilalți să le perceapă și să le trateze, în primul rând ca fiind altfel, diferite. Un astfel de status social semnifică de cele mai multe ori o poziție dezavantajată care necesită în special alocarea de resurse celor aflați la nivelui diferite (coborâte) ale ierarhiei sociale și care adesea primesc mai puțin decât colegii lor valizi. Definiția își lărgește sfera de cuprindere, înglobând și pe cei cu dezavantaj social (alcoolici, analfabeți, diferite minorități etc.).
Întrucât au fost elaborate pentru scopuri specifice, nici una dintre aceste definiții nu poate fi considerată corectă sau greșită, însă fiecare poate face obiectul unor critici.
Date fiind aceste aspecte complexe, se impune analiza diferitelor perspective de ordin terminologic utilizate în abordarea dizabilității și handicapului.
Conceptualizarea tradițională
Termenul de „handicap” a pătruns în limbajul legislativ și administrativ după anii 1950. Până atunci, termenul utilizat pe scară largă pentru desemnarea unei persoane cu deficiență era cel de „infirm”, iar starea respectivă era considerată „infirmitate”. Ulterior, s-au înregistrat numeroase demersuri de precizare a conținutului și sferei conceptului, însă, deși poate părea frapant, încă nu există o definiție exactă, o accepțiune clară a acestuia.
În accepțiunea tradițională, sfera noțiunii de „persoană cu handicap” era sinonimă celei de „persoană cu infirmitate”. În această categorie erau cuprinse acele persoane care, din cauza unor deficiențe senzoriale, motorii sau intelectuale dispuneau în mod permanent sau pe durate însemnate de posibilități inferioare de a acționa, comparativ cu persoanele considerate „normale”. Prin urmare, se opera cu conceptele de „normalitate” și „diferență”; în mod frecvent, „normalul” se identifică, se confundă cu ceea ce este comun, obișnuit, având frecvența cea mai mare în colectivitate, în societate.La acest nivel apare și punctul cel mai sensibil al acestei abordări: pe de o parte, există mari diferențe între criteriile folosite de colectivități în identificarea „normalității”, iar pe de altă parte, există o mare varietate de reacții sociale față de ceea ce se percepe a fi diferit. De regulă, acele persoane care nu se conformează trăsăturilor „medii” ca frecvență în colectivitate nu mai sunt considerate „normale”. Criteriile invocate pot viza înfățișarea, funcția (rolul în colectivitate), comportamentul, credințele etc., nefiind absolut necesar ca o persoană să afișeze o deficiență pentru a fi considerată „cu handicap”.
În esență, se face apel la o așa-numită metodă comparativă: o anumită persoană este raportată la criterii socialmente stabilite, mai mult sau mai puțin precizate, a căror trăsătură definitorie ține în primul rând de frecvența cea mai ridicată a lor în cadrul colectivității.
Rezultatul indus prin utilizarea abordării comparatiste constă în dihotomia „normalitate” – „dizabilitate”, stabilită pe baza unor criterii mai mult sau mai puțin elaborate. Astfel, în mod simplist, umanitatea complexă este împărțtă în două categorii. Însă dihotomia este reducționistă, întrucât niciodată două categorii nu vor putea fi atât de precise în puterea lor discriminatorie, pentru a putea fi operaționale.
Pe scurt, abordarea comparatistă operează cu următoarele elemente:
postulatul unei relații de cauzalitate între un deficit (de ordin fizic, sezorial sau psihic) și posibilitățile de a acționa;
sistemul de referință constituit din ansamblul trăsăturilor cele mai frecvente în cadrul colectivității, considerate ca „medii”;
comparația catacteristicilor individuale cu cele „medii”.
Această conceptualizare își arată limitele în fața multor situații ale persoanelor cu dizabilități. Abordarea comparatistă are ca rezultat conturarea dihotomiei, a clivajului dintre „normalitate” și „dizabilitate”, pe baza unor criterii mai mult sau mai puțin precizate, mai mult sau mai puțin discutabile. Orice dihotomie este reducționistă, mai ales atunci când este aplicată ființelor umane. Postulatul esențial al acestei abordări consideră că există o legătură de cauzalitate între anumite deficiențe și posibilitățile de a acționa; însă, recurgerea la această semnificație pare a nu fi de mare utilitate în încercarea de a aprecia situația celor cu afecțiuni cronice congenitale având manifestări episodice (cum ar fi epilepsia), sau a celor cu afecțiuni cronice caracterizate printr-o apariție insidioasă și o evoluție pe termen lung (cum ar fi bolile cardio-vasculare, renale, ale articulațiilor). Chiar dacă astfel de persoane sunt în mod uzual desemnate ca aparținând categoriei bolnavilor cu afecțiuni cronice, ele se confruntă cu serioase probleme de inserție-reinserție socială. În aceeași situație se află și persoanele cu afecțiuni mintale. În mod similar, persoanele vârstnice nu sunt incluse în imaginea existentă referitoare la persoanele cu handicap, întrucât se consideră că este „normal” să apară anumite deficiențe fizice ori psihice, o reducere a funcționalității organismului uman odată cu înaintarea în vârstă.
În plus, limitele unei asemenea abordări mai rezultă din faptul că noțiunea de „normal” nu este neutră din punct de vedere axiologic, fiind înalt valorizată: ceea ce este comun pare a fi și de valoare, iar ceea ce este neobișnuit, „anormal”, provoacă un anumit prejudiciu. În mod frecvent, mai mult sau mai puțin explicit, există tendința de a se asocia „normalul” cu ceea ce este corect, dezirabil, prin simplul fapt că aparține marii majorități a membrilor unei colectivități.
În spiritul acestei conceptualizări tradiționale, imaginea persoanelor cu dizabilități tinde să fie dominată de aspectele ce țin de „neputință” (absență a puterii fizice, psihice, economice, profesionale, relaționale, civice etc.). Unul dintre efectele imediate este cel al discreditării sau al prejudiciului cu care se confruntă persoanele cu dizabilități. Mecanismele unei asemenea utilizări sociale a noțiunii de „handicap” au fost evidențiate de sociologul american Ervin Goffman, care i-a atribuit semnificația de stigmat. Stigmatul apare ca o relație dintre un atribut și un prejudiciu pe care acesta îl declanșează la nivelul persoanei. În acest mod, persoana cu atributul respectiv ajunge să fie discreditată. La baza reprezentării sociale a handicapului, după Goffman, s-ar situa postulatul paralelismului dintre „fizic”, „mintal”și „moral” care determină o tendință de inferare de la un anumit deficit, de la o anumită dizabilitate, la o incapacitate sau la o inferioritate generală. În consecință, o deficiență particulară se transformă într-un stigmat, marcând întreaga personalitate, căreia îi induce o discreditare. Focalizarea asupra deficienței sau dizabilității face ca „anormalitatea” fizică sau intelectuală să ajungă să fie apreciată ca atributul definitoriu al persoanei cu handicap, căreia i se neglijează calitățile și potențialul.
Definițiile adoptate de Organizația Mondială a Sănătății
Căutarea unei definiții a persoanelor cu handicap care să fie în același timp riguroasă și să nu stigmatizeze a constituit obiectul preocupărilor unui număr mare de cecetători. Printre aceștia s-a remarcat P. Wood care a formulat propuneri de reconceptualizare acceptate ulterior prin consens de Organizația Mondială a Sănătății în anul 1980; inovația sa a constat în utilizarea a trei concepte distincte:
infirmitatea sau deficiența (”impairment”) care desemnează orice pierdere, anomalie sau dereglare a unei structuri sau a unei funcții anatomice, fiziologice ori psihice. Prin acest termen se descrie perturbarea la nivelul unor membre, organe sau a altor structuri ale organismului, ca și la nivelul funcțiilor psihice. Conceptul este operațional la nivelul sistemului „organism”. Iată câteva exemple de formulări care au fost utilizate pentru realizarea unor cercetări și recensăminte: „lipsa vederii”, „ambliopia”, „surzenia”, „mutismul”, „paralizii ale membrelor”, „amputații ale membrelor”, „întârzierea mintală”, „deficiența de vorbire” ș.a.;
incapacitatea sau dizabilitatea („disability”), care desemnează orice reducere, lipsă ori pierdere (rezultând dintrâo deficiență) a aptitudinii de a desfășura o activitate în condițiile considerate normale pentru o ființă umană. Dizabilitățile sunt descrieri ale perturbărilor la nivelul persoanei, al personalității; ele ilustrează limitarea funcțională sau restricția în activitate (de durată) cauzate de o deficiență. În cadrul studiilor și recensămintelor au fost urmărite diferite tipuri de dizabilități, formulate ca dificultăți, cum ar fi: „de vedere”, „de auz”, „de deplasare”, „de autoservire” etc.;
handicapul („handicap”), definit ca orice dezavantaj de care suferă o anumită persoană ca urmare a unei deficiențe sau a unei dizabilități care o împiedică să satisfacă total ori parțial sarcinile considerate normale pentru ea (în raport cu vârsta, genul și cu diferiți factori sociali și culturali). Noțiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficiență sai dizabilitate, rol care o plasează ca dezavantajată comparativ cu alte persoane. Dezavantajele apar și se manifestă în cadrul interacțiunii persoanei cu mediul ei social și cultural specific. În recensămintele și studiile realizate în diferite țări au fost utilizate formulări de tipul „imobilizat la pat”, „limitat la domiciliu”, „inapt de a utiliza transportul comun”, „inapt de muncă”, „izolat social” ș.a.
În acest mod, handicapul tinde să capete accepțiunea unei probleme sociale, aceea a respingerii sau excluderii persoaneu cu deficiență sau cu dizabilitate.
Pe baza acestor delimitări s-a elaborat Clasificarea Internațională a Deficiențelor, Dizabilităților și Handicapurilor (ICIDH-1) care a fost adoptată ca document de lucru de către O.M.S. în anul 1980.
Trebuie reținut că nu orice persoană care prezintă deficiență este în mod automat și persoană cu dizabilitate sau persoană cu handicap. Atunci când se stabilește gradul și durata dizabilității se au în vedere aspecte complexe ce țin de natura acesteia, de starea generală, de vârsta și de restantul morfo-funcțional. În definirea handicapului intervin întotdeauna anumite variabile sociale.
Handicapul apare atunci când persoanele se confruntă cu bariere culturale, fizice sau sociale care le împiedică accesul la diferitele sisteme ale societății, sisteme care sunt disponibile altor cetățeni. Astfel handicapul are accepțiunea pierderii sau limitării șanselor de a lua partte la viața comunității la un nivel egal cu al celorlalți. De aici rezultă că definirea handicapului unei anumite persoane presupune identificarea dificultăților cu care aceasta se confruntă, în condiții specifice ale mediului fizic, social, cultural, familial etc.
ORGANISM PERSOANA STATUSURI ȘI
ROLURI SOCIALE
Dacă la începutul anilor 1980 aceste definiții funcționale acceptate de O.M.S. păreau a întruni consensul specialiștilor, ulterior s-a constata că problema nu este încă soluționată, fapt relevat de numeroasele critici aduse din diferite perspective:
Principala critică vizează faptul că definițiile respective localizează cauzele dizabilității la nivelul individului, fiind mult prea legate de clasificările medicale. Întrucât deficiența este privită ca o stare de anormalitate, se ajunge la o anumită reificare a stării de normalitate, ignorându-se ceea ce este aceasta de fapt;
Definițiile respective par să nu asigure comparabilitatea în raport cu marea relativitate situațională și culturală;
Perspectiva definițiilor funcționale tratează mediul ca pe ceva dat, ca variabilă independentă, chiar dacă handicapul nu mai este considerat o caracteristica internă a individului. Însă, întrucât mediul înseamnă într-o bună măsură seturi de roluri sociale care sunt considerate normale, doar incapacitatea unui individ de a le satisface cerințele este aceea care îl plasează în poziție defavorizată si astfel se creează handicapul. În acest raționament, paradigma implicită ține de abordarea medicală (concepția clinică) deoarece, în mod predominant, se consideră că apariția handicapului ar fi determinată de caracteristicile individuale; de aici, orientarea politicilor și programelor de protecție specială mai mult asupra individului decât asupra mediului. De cele mai multe ori, persoana cu dizabilitate este desemnată ca obiect pasiv al intervenției, tratamentului și reabilitării;
Definițiile O.M.S. consideră dizabilitatea ca pe ceva static, nu țin seama de componentele experienței personale și de cele situaționale, fapt care a impus consolidarea abordărilor medicale și administrative ale fenomenului;
Definițiile normativ-funcționale au fost impuse de persoane care nu au avut o experiență proprie a problemelor cotidiene ale dizabilității, fapt care a afectat soluțiile, măsurile de protecție socială, contribuind la perpetuarea discriminării și la risipa de resurse. Întrucât deseori procesul proiectării serviciilor de suport se bazează pe punctul de vedere al persoanelor valide, care operează cu o perspectivă individualizantă și medicalizată, fără implicarea beneficiarilor, se declanșează protestul acestora din urmă, pe motivul că politicile ar fi „opresive”;
Termenii „dizabilitate” și „handicap” au conotații negative, orientează atenția asupra deficitelor, asupra patologiei, fără a permite evidențierea potențialului și calităților persoanelor astfel desemnate.
Clasificarea Internațională a Funcționalității, Dizabilității și Sănătății
Obiectivul general al acestei Clasificări vizează asigurarea unei terminologii standard și a unui cadru pentru descrierea sănătății și a stărilor legate de sănătate. Sunt definite componentele sănătății și ale stărilor aflate în relație cu aceasta.. Domeniile conținute în Clasificare sunt descrise din perspectiva organismului, din cea a individului și din cea a societății, utilizându-se două liste: una a structurilor și funcțiilor organismului, cealaltă a activităților și participării.
Funcționalitatea se referă la toate funcțile organismului, la activități și la participare; dizabilitatea apare ca un termen”umbrelă” pentru deficiențe, limitări ale activității și restricții ale participării.
În Clasificare sunt listați factorii de mediu care interacționează cu toate componentele.
Necesitatea CIF
Studiile au demonstrat că numai diagnosticul nu este suficient pentru a face predicții referitoare la nevoia de servicii, la durata spitalizării, la nivelul îngrijirilor sau la rezultatele funcționale. La fel, prezența unei tulburări sau a unei afecțiuni nu apare ca un predictor adecvat în raport cu beneficiile pentru dizabilitate, cu performanța în munca, cu redobândirea potențialului de muncă sau cu probabilitatea integrării sociale. Aceste aspecte sugerează că dacă este utilizată numai o clasificare medicală bazată pe diagnostic, nu se poate asigura informația necesară pentru scopurile managementului și planificării în domeniul sănătății, întrucât lipsesc datele referitoare la nivelurile funcționalității și dizabilității.
Cu ajutorul CIF se creează posibilitatea colectării de date consistente, care pot fi comparate la nivel internațional.
Instrumentul își dovedește utilitatea și în domeniul sănătății publice: astfel, poate fi determinat nivelul de sănătate al populațiilor, pot fi stabilite prevalența și incidența unor afecțiuni, poate fi măsurat nivelul nevoilor de îngrijiri medicale și cel al performanțelor și eficacității sistemelor de îngrijire a sănătății.
În ultima perioadă s-a înregistrat o tendință de schimbare a accentului de la îngrijirile medicale spitalicești pentru afecțiuni acute, la servicii pe termen lung bazate pe comunitate pentru anumite condiții cronice. De asemenea, apare o cerere tot mai însemnată în privința beneficiilor pentru dizabilitate. Aceste tendințe sugerează necesitatea de date valide și fidele referitoare la starea de dizabilitate, care să permită identificarea tipurilor și nivelurilor acesteia.
Experiența arată că incidența și severitatea dizabiliității în cadrul unei populații pot fi reduse atât prin dezvoltarea capacității funcționale persoanei, cât și prin modificarea caracteristicilor mediului fizic și social. Pentru a se putea analiza impactul acestor intervenții diferite, este necesar un mod de clasificare a domeniilor vieții, ca și a factorilor de mediu care pot îmbunătăți performanța. CIF permite înregistrarea acestor categorii de informații.
Instrumentul CIF apare ca o unitate de măsurare multidimensională pentru evaluarea performanțelor sistemelor de îngrijire a sănătății.
Utilitate multiplă: cercetare clinică, politici ale sănătății, furnizare de servicii.
APLICAȚII ALE CIF IN DOMENIUL FURNIZĂRII DE SERVICII
La nivel individual
Evaluarea indivizilor: Care este nivelul funcționării persoanei?
Planificarea tratamentului individual: Ce tratamente sau intervenții pot maximiza funcționarea?
Evaluarea tratamentului și a intervențiilor:Care sunt rezultatele tratamentului? Cât de utile au fost intervențiile?
Comunicarea dintre medici, asistente medicale, fizioterapeuți, asistenți sociali, psihologi și alți specialiști încadrați în serviciile de sănătate și în cele sociale.
Autoevaluare: Cum aș putea să-mi apreciez capacitatea de mobilitate sau de comunicare?
La nivel instituțional
Obiective educaționale și de formare
Planificare resurselor și dezvoltare: Ce tipuri de servicii de îngrijire a sănătății sau sociale vor fi necesare?
Îmbunătățirea calității: Cum putem asigura servicii cât mai bune beneficiarilor? Ce indicatori de bază pentru asigurarea calității își dovedescvaliditatea și fidelitatea?
Management și evaluarea rezultatelor: Cât de utile se dovedesc serviciile pe care le asigurăm?
Modele de asigurare a furnizării serviciilor de săbnătate: Cum apare raportul dintre costuri și eficiență la nivelul serviciilor furnizate? Cum ar putea fi îmbunătățit serviciul pentru a asigura rezultate mai bune la costuri cât mai scăzute?
La nivel social
Criterii de eligibilitate privind beneficiile de securitate socială, pensiile de invaliditate, compensațiile pentru lucrători: Criteriile de eligibilitate privind beneficiile bazate pe expertiza dizabilității sunt justificabile și apropriate scopurilor sociale?
Dezvoltarea politicii sociale, inclusiv revizuirile legislației, reglementărilor, orientărilor și definițiilor pentru a se ajunge la o legislație anti-discriminatorie: Drepturile garantate pot îmbunătăți funcționarea la nivel societal? Poate fi măsurată această îmbunătățire și pot fi ajustate politicile și legislația?
Nevoi de evauare: Care sunt nevoile persoanelor cu diferite niveluri ale dizabilității – deficiențe, limitări ale activității și restricții privind participarea?
Evaluarea mediului pentru proiectare, implementarea accesibilității obligatorii, identificarea facilitatorilor și barierelor mediului și schimbările politicii sociale: Cum ar putea deveni mediul social și cel construit mai accesibile pentru toate persoanele, cu sau fără dizabilități? Poate fi evaluată și măsurată îmbunătățirea?
Cum ar putea fi reprezentată în mod sinoptic filosofia acestei clasificări?
Așa cum rezultă din diagrama de mai sus, dizabilitatea și funcționarea apar ca rezultate ale interacțiunilor dintre condițiile de sănătate (afecțiuni, tulburări sau afectări) și factorii contextuali.
La nivelul factorilor contextuali se poate face distincția între factorii de mediu, care sunt externi (atitudini sociale, caracteristici arhitecturale, structuri sociale și legislative, climă, teren etc.) și factorii personali, interni (gen, vârstă, educație, profesie, stil de viață, modele generale de comportament, caracter și alți factori care influențează modul în care este trăită dizabilitatea de către individ).
Diagrama identifică trei niveluri ale funcționării umane care se regăsesc în conținutul CIF: funcționare la nivelul organismului sau a unei părți a organismului, la nivelul integral al persoanei și la nivelul persoanei aflate într-un context social.
În consecință, dizabilitatea implică disfuncționalitatea la unul sau mai multe dintre nivelurile similare: al deficiențelor, al limitărilor activității și al restricțiilor privind participarea.
Definiții formale ale acestor componente ale CIF:
Calificatorii
Lista domeniilor CIF devine o clasificare atunci când sunt utilizate calificativele; acestea înregistrează prezența și severitatea unei probleme a funcționării la nivelul organismului, la cel al persoanei sau la cel societal.
În scopul clasificărilor structurii și funcției organismului, primul calificator indică prezența unei deficiențe și, pe o scală cu cinci trepte, gradul acelei deficiențe a structurii sau funcției (fără deficiență, deficiență ușoară, deficiență moderată, deficiență severă și deficiență completă).
În cazul listei domeniilor Activității și Participării sunt utilizați doi calificatori, care împreună creează posibilitatea ca evaluatorul să codifice informațiile esențiale despre stările de sănătate și/sau dizabilitate:
calificatorul performanței descrie ceea ce un individ face în mediul său obișnuit. Acest mediu obișnuit include întotdeauna contextul social general, ceea ce înseamnă că performanța mai poate fi înțeleasă ca „implicare în situația de viață” sau ca „experiența trăită” a oamenilor în propriul lor context. (Mediul obișnuit include dispozitivele asistive sau asistența personală, ori de câte ori persoana le utilizează pentru realizarea activităților sau a sarcinilor);
calificatorul capacității descrie abilitatea unui individ de a executa o sarcină sau o acțiune. Acest construct indică nivelul probabil cel mai ridicat al funcționalității unei persoane într-un anumit domeniu, la un anumit moment dat.
Când o persoană are o problemă a capacității asociată cu o condiție de sănătate, acea incapacitate este o parte a stării sale de sănătate. În scopul estimării complete a abilității individului este necesară referirea la un „mediu standardizat”, pentru a neutraliza impactul variabil al diferitelor medii asupra abilității individuale.
PRINCIPIILE DE BAZĂ ALE CIF
Principiile sunt strâns legate de modelul bio-psiho-social al dizabilității. Ele sunt componente esențiale ale modelului CIF:
universalitatea. Clasificarea funcționalității și dizabilității poate fi aplicată tuturor ființelor umane, indiferent de condiția lor de sănătate. Astfel, este evitat riscul etichetării persoanelor cu dizabilități ca grup separat;
paritatea. Aceasta înseamnă că nu se face, explicit sau implicit, nici o distincție între diferitele condiții de sănătate, cum ar fi cele „fizice” sau „mintale” care afectează structura conținutului unei clsificări a funcționalității și dizabilității. Cu alte cuvinte, dizabilitatea nu mai trebuie diferențiată după etiologie;
neutralitatea. Ori de câte ori este posibil, denumirile domeniilor sunt formulate într-un limbaj neutru și astfel clasificarea poate exprima atât aspectele pozitive, cât și pe cele negative ale funcționalității și dizabilității;
factorii de mediu. Pentru a completa modelul social al dizabilității, CIF include un capitol de factori contextuali, unde sunt listați factorii de mediu. Acești factori îi înglobează pe cei fizici (cum ar fi clima, terenul), pe cei ce țin de atitudinile sociale, de instituții și de legislație. Interacțiunea cu factorii de mediu este un aspect esențial al înțelegerii științifice a fenomenului desemnat prin termenii generici „funcționare și dizabilitate”.
LISTA COMPLETĂ A CAPITOLELOR CIF
Activități și participare
Factori de mediu
AVANTAJELE CIF
oferă un instrument internațional, științific, necesar pentru schimbarea paradigmei de la un model pur medical, la unul integrat bio-psiho-social privind funcționarea umenă și dizabilitatea. Acest instrument își dovedește valabilitatea în cercetarea tuturor dimensiunilor dizabilității: deficiențe la nivelul organismului sau la cel al unei părți a acestuia, limitări ale activității la nivel personal și restricții ale participării la nivel social. Clasificarea oferă totodată modelul conceptual și instrumentele necesare pentru evaluarea mediului social și a celui construit;
există așteptări ca această clasificare să devină o bază pentru standardizarea informațiilor privind toate aspectele funcționării și dizabilității la nivel mondial;
poate fi utilizată atât de specialiști, cât și de persoanele cu dizabilități pentru evaluarea serviciilor de sănătate care se adresează bolilor cronice și dizabilității (centre de reabilitare, cămine, instituții psihiatrice, servicii comunitare);
clasificarea este utilă pentru persoanele cu toate tipurile de dizabilități, nu numai pentru identificarea nevoilor lor de îngrijire a sănătății și de reabilitare, ci și pentru identificarea și măsurarea efectului mediului fizic și social asupra dezavantajelor cu care se confruntă în viețile lor;
din punctul de vedere al economiei sanitare, clasificarea va ajuta la monitorizarea și explicarea costurilor îngrijirii sănătății și ale dizabilității. Măsurarea funcționalității și dizabilității va permite cuantificarea pierderilor de productivitate și a impactului lor asupra vieților oamenilor în fiecare societate. Clasificarea poate avea o mare utilitate în evaluarea programelor de intervenție;
în unele țări dezvoltate, CIF și modelul său al dizabilității au fost introduse în legislație și în politica socială. Există așteptări ca această clasificare să devină standardul mondial pentru datele privind dizabilitatea și pentru modelarea politicilor sociale,
CIF devine cadrul de referință utilizat de O.M.S. privind sănătatea și dizabilitatea.
DEZAVANTAJE ALE CIF
Cu toate intențiile declarate de a deveni un instrument simplu, posibil a fi utilizat de fiecare persoană, CIF se dovedește un sistem complex, utilizează o terminologie accesibilă numai specialiștilor bine pregătiți. Presupune un mare volum de informații, o cercetare și o testare continuă. Să luăm ca exemplu calificativele performanței (respectiv, ale gradului restricțiilor privind participarea) și capacității (respectiv, ale gradului limitării activității). Aceste calificative sunt următoarele:
fără dificultate, adică persoana nu are nici o problemă;
dificultate ușoară, adică problema este prezentă mai puțin 25% din timp, cu o intensitate pe care persoana o poate tolera, și care s-a manifestat rar în ultimele 30 de zile;
dificultate moderată (medie), când problema este prezentă mai puțin de 50% din timp, cu o intensitate care interferează în viața de zi cu zi a persoanei și care s-a manifestat ocazional în ultimele 30 de zile;
dificultate severă, când problema este prezentă peste 50% din timp, cu o intensitate care este in mod parțial perturbatoare a vieții cotidiene a persoanei, și care s-a manifestat frecvent în ultimele 30 de zile;
dificultate totală, când problema este prezentă mai mult de 95% din timp, cu o intensitate care este total perturbatoare asupra vieții de zi cu zi a persoanei și care s-a manifestat zilnic în ultimele 30 de zile;
nespecificat, când nu există informații suficiente pentru a preciza severitatea dificultății;
nu este cazul, când nu este potrivită aplicarea unui anumit cod (ex.: b650 Funcțiile menstruației pentru femeile aflate la vârsta pre-menarhei sau post-menopauzei).
Se remarcă faptul că nu se poate vorbi de o neutralitate totală a acestei clasificări, întrucât nu poate fi redus integral subiectivismul evaluatorului care acordă calificativele de mai sus. La prima vedere, este destul de greu de discriminat între calificativele succesive: cum se poate face diferențierea între dificultatea medie și cea moderată, între cea moderată și cea severă și între cea severă și cea totală? Cum poate fi apreciată interferența acelei dificultăți asupra vieții cotidiene a persoanei? Cum se face distincția riguroasă în ce privește frecvența dificultății (rar, ocazional, frecvent)?
CIF pare lipsită de aplicabilitate în contextul sistemelor legislative naționale privind dreptul la pensia de invaliditate, compensațiile pentru lucrători, beneficiile pentru dizabilitate. O modificare a acestora având la bază noua clasificare este deosebit de laborioasă;
CIF nu asigură focalizarea asupra aspectelor pozitive ale persoanelor cu dizabilități, concentrându-se, din păcate, tot asupra deficitelor, asupra aspectelor negative: probleme, anomalii, pierderi, deviații;
CIF nu se referă într-o măsură suficientă ala experiențele zilnice ale persoanelor cu dizabilități: prejudicii, sărăcie extremă, abuz, lipsă de îngrijire, lipsa securității, lipsa aplicării drepturilor omului. Din acest motiv, există toate șansele ca acestă clasificare, elaborată de experți, să fie considerată drept „opresivă” de către organizațiile persoanelor cu dizabilități.
MODELE DE ABORDARE A DIZABILITĂȚII
În activitățile specifice serviciilor umane nu este posibilă o separare a teoriei de practică. De fapt, practica reprezintă procesul de utilizare a cunoașterii și de aplicare a teoriei pentru a se putea ajunge la o schimbare. O practică ruptă de teorie tinde să devină repetitivă și sterilă, în timp ce o teorie ruptă de realitățile practicii tinde să devină doar interesantă și de obicei irelevantă.
Multe teorii, modele și perspective discutate în literatura de specialitate pot fi considerate cadre conceptuale.
Un cadru conceptual este alcătuit dintr-un set coerent de concepte, credințe, valori, afirmații, supoziții, ipoteze și principii. Un asemenea cadru poate fi gândit ca un contur al ideilor care ajută pe cineva să înțeleagă oamenii, să înțeleagă modul în care aceștia funcționează și se integrează, precum și modul în care se schimbă. Astfel de cadre sunt importante datorită utilității lor multiple:
asigură o structură pentru analiza problemelor și situațiilor complexe, care prezintă adesea o mare încărcătură emoțională;
structurează (ordonează) informațiile, credințele și ipotezele într-un ansamblu comprehensiv;
asigură o rațiune pentru acțiune și pentru luarea deciziilor;
promovează o abordare sistematică, structurată și predictibilă a activităților cu oamenii;
facilitează comunicarea între specialiști.
Modelele practicii reprezintă seturi de concepte și principii care orientează anumite intervenții. Ele nu vizează explicații ale comportamentelor.
Există o legătură organică între model, ca paradigmă, ca schemă de gândire cu funcție metodologică, menită să servească analizei, clasificării și înțelegerii anumitor fenomene, pe de o parte și tipurile de intervenție, pe de altă parte.
Model „individual” versus model „social” în abordarea handicapului
Problematica handicapului poate fi abordată din perspectiva a două modele: cel individual, de inspirație medicală (care consideră că dificultățile persoanelor cu handicap sunt datorate inferiorității biologice și psihologice a acestora) și modelul social, care pune accentul pe mediul social neadaptat, considerat generator al dificultăților persoanelor cu deficiențe. Modelul dominant a fost (și din păcate continuă să fie) cel individual, care accentuează asupra pierderilor sau incapacităților individuale considerate generatoare de dependență.
Acest model, adânc înrădăcinat în mentalitatea generală și în conștiinața profesională a specialiștilor a fost preluat în bună măsură din medicină și psihanaliză, domenii în care avea semnificația unui simbol al expertizei, al înaltei specializări.
Ipoteza implicită a acestui model se referă la faptul că odată cu apariția deficienței se produc nu numai afectări ale organismului, ci și ale sistemului psihic; prin urmare, ar exista posibilitatea identificării unor mecanisme de ajustare (de ordin fizic sau psihic) prin care consecințele negative ale deficienței, ale dizabilității ar putea fi reduse al minimum.
La baza acestui model se află teoriile individualiste care tratează individul ca fiind determinat de evenimentele pe care le trăiește; de aici s-a ajuns la a se considera că o ajustar psihologică ar putea fi realizată prin mecanisme specifice anumitor etape. În acest sens, ajustarea ar avea accepțiunea unui fenomen individual, a unei probleme a persoanei afectate, neglijându-se atât contextul familial, cât și cel social mai larg. Din punct de vedere metodologic, teoriile individualiste se bazează pe „imaginația psihologică”: autorii lor și-au imaginat că situația în care ei înșiși ar deveni persoane cu deficiențe sau cu dizabilități ar avea semnificația unei tragedii; de aici, decizia de accentuare asupra mecanismelor psihologice ale ajustării. Este evident că imaginația psihologică nu reprezintă cel mai adecvat punct de plecare al cercetării și teoretizării, întrucât nu întrunește cerințele neutralității axiologice: există acea judecată de valoare conform căreia dizabilitatea ar fi mai degrabă o tragedie decât un fenomen care ar putea fi explicat într-un anumit numnăr de moduri. Modelul individual apare ca unul al patologiei individuale.
Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au legitimat modelul medical individual, la anumite perspective negative asupra dizabilității și la neglijarea perspectivei proprii persoanelor cu handicap. În corelație directă cu acest model, intervențiile nu pot avea alt obiectiv decât adaptarea, ajustarea persoanei cu deficiență, aducerea acesteia cât mai aproape de ceea ce se consideră a fi „normal”. Din perspectiva modelului medical, oamenii au handicap ca urmare a deficiențelor lor individuale fiziologice sau cognitive. Răspunsul oferit de medicină constă în tratament sau reabilitare, stabilindu-se ca obiectiv revenirea la condiția „normală”, obișnuită, adică aceea de a fi valid. Ca formă de devianță, dizabilitatea implică un anumit tip de management instituțional și o anumită formă de legitimare. În cadrul acestui model se operează cu conceptul de normă. În urma aplicării normei, unele persoane se plasează pe poziții inferioare. Norma apare ca o caracteristică a unui anumit tip de societate. Dată fiind marea variabilitate socială și culturală, este important modul în care este construită ideea de normalitate.
Modelul medical a creat o ierarhie în cadrul construcției sociale a dizabilității și în determinarea egalității prin:
etichetarea într-un mod care consideră că persoana cu handicap este inferioară;
dezvoltarea tratamentului, îngrijirii, inclusiv a practicii și standardelor profesionale, a legislației și beneficiilor pe baza acestei etichete de inferioritate socială;
negarea paternalistă a libertăților și autodeterminării.
Modelul individual postulează că problemele cu care se confruntă persoanele cu dizabilități nu sunt altceva decât consecințele directe ale deficiențelor lor specifice.
Modelul medical proiectează un dualism care tinde să aprecieze că oamenii „valizi” ar fi „mai buni” sau „superiori” celor cu dizabilități. Astfel, imaginea acestora din urmă ajunge să fie identificată cu mila, temerea și caritatea.
Explicația teoretică specifică modelului individual face mai degrabă apel la anumite temeri primitive asociate cu dizabilitatea, decât la o rigoare obiectivă:
Persoana validă Persoana cu dizabilitate
Normală Anormală
Bună Rea
Aptă Inaptă
Independentă Dependentă
Asemenea descrieri au fost utilizate pentru justificarea ipotezei că ar fi legitim ca ceilalți să facă lucruri pentru oamenii cu dizabilități, mai degrabă decât să facă lucruri împreună cu ei. Astfel de explicații au servit drept motive pentru înființarea marilor aziluri și pentru un control social de tip coercitiv la adăpostul filantropiei (spre exemplu, la începutul secolului al XX-lea, persoanelor cu dizabilități li se interzicea dreptul la reproducere).
Modelul medical tratează noțiunea de dizabilitate ca anormalitate care împiedică realizarea activităților considerate normale pentru o persoană.
Încă de la început, furnizorii de servicii au definit „problema” dizabilității ca pe ceva ce aparține chiar persoanelor afectate. Spre exemplu, funcția tradițională a medicinei este aceea de a examina nevoile pacientului, de a prescrie o intervenție și de a facilita tratamentul.
Modelul medical vizează revenirea la integralitatea senzorială sau corporală. Solicită pasivitate din partea persoanei cu dizabilitate. Pune accentul pe ceea ce nu poate persoana respectivă și pe faptul că pe tot parcursul vieții, dată fiind condiția medicală, ar fi nevoie de ajutor. În acest mod se întărește ciclul prejudiciului și discriminării.
Înțelegerea unui astfel de concept al dizabilității presupune o anumită înțelegere a normalității. În contextul acestui model, se conturează o relație de putere în favoarea specialiștilor și apelul la teoria tragediei personale. Mesajul subtil al modelului medical ar fi acela că persoanele cu dizabilități ar trebui să fie mulțumite și recunoscătoare pentru tratament și că dacă apare vreo problemă, aceasta este datorată pacientului care nu a urmat întocmai intervenția recomandată.
Modelul social
Modelul social aduce o schimbare a concentrării atenției de la limitările fizice și psihice ale unor indivizi, la modul în care mediul fizic și social impune serii de constrângeri anumitor grupuri sau categorii de persoane. În consecință, ajustarea, care reprezenta obiectivul esențial al modelului individual, devine o problemă a societății: în ce măsură aceasta este dispusă să-și ajusteze așteptările și modelele de comportament pentru a îndepărta obstacolele cu care se confruntă persoanele cu deficiențe sau dizabilități?
Modelul social se focalizează asupra dizabilității ca relație între persoanele cu deficiențe și societatea discriminatorie: dizabilitatea este definită ca rezultatul barierelor dizabilitatoare impuse de mediu sau de intervențiile politicii. Acest model sugerează o strategie de înlăturare a barierelor, de educație, de înlăurare a prejudiciului, având ca obiectiv incluziunea. Din perspectiva acestei abordări, persoanele cu dizabilități nu doresc nimic în plus, ci doresc să fie tratate la fel ca persoanele fără dizabilități. În plus, adepții modelului susțin că nu ar exista nici o distincție între persoanele cu dizabilități și persoaele care au handicap social, cum ar fi cele cu copii dependenți. Se sugerează că un număr mare de persoane ar putea fi handicapate din cauza barierelor sau prejudiciilor.
Toate persoanele cu handicap se confruntă cu experiența dizabilității ca restricție socială, dacă asemenea restricții apar drept consecințe ale inaccesibilității mediului construit, noțiunilor discutabile privind inteligența și competența lor socială, incapacității publicului general privind utilizarea limbajului semnelor, utilizarea alfabetului Braille sau atitudinilor ostile ale celor fără dizabilități vizibile.
Conform acestui model, societatea este cea care invalidează persoanele care prezintă diferite deficiențe , prin impunerea unor așteptări nerealiste față de ele. În acest sens, chiar și diferitele forme de dizabilități fizice apar ca tipuri ale unei opresiuni sociale. Spre exemplu, problema locuirii este abordată în mod diferit pornindu-se de la cele două modele: cel individual se concentrează asupra problemelor cu care se confruntă persoanele cu deficiențe cum ar fi dificultățile de deplasare, de acces în baie, bucătărie, de utilizare a accesoriilor casnice. În esență, intervențiile instituite din perspectiva unei astfel de abordări vizează preponderent limitările funcțioale ale persoanelor, limitări care se manifestă în încercările lor de a-și utiliza propriul mediu. Prin contrast, modelul „social” tratează dizabilitatea ca fiind creată de modul în care a fost proiectată, construită și dotată locuința, fără a se ține seama de nevoile specifice ale anumitor persoane. Prin urmare, numai lipsa de prevedere a societății față de respectivele nevoi este cea care determină apariția dizabilităților și a tuturor manifestărilor asociate. În cazul în care societatea ar fi luat în considerare diferențele dintre indivizi, variabilitatea nevoilor acestora, dizabilitățile nu ar fi avut condiții pentru a se manifesta; însă, societatea operează cu referiri la standardele impuse ale „normalității”, fapt pentru care persoanele cu diferite deficiențe apare ca o formă de „opresiune socială”. În aceiași termeni se pun problemele transportului, locurilor de muncă, activităților recreaționale, educației, perticipării la viața comunității ș.a.
Din perspectiva modelului social, intervențiile se concentrează asupra mediului, urmărindu-se eliminarea restricțiilor, a barierelor care împiedică participarea persoanelor cu deficiențe la diferitele aspecte ale vieții sociale.
Critici ale modelului social:
Ignorarea diferențelor existente între persanele cu dizabilități în funcție de gen, sexualitate, rasă, cultura și alte distincții, Spre exemplu, mișcarea feministă a criticat reducerea experienței femeilor la experiența celor albe aparținând clasei medii în societățile occidentale. Când se vorbește de barierele fizice cu care se confruntă se au în vedere acele bariere pe care le întâlnesc bărbații albi, occidentali, aflați în fotolii rulante. Deși modelul social pretinde a fi o teorie generală, care se concentrează asupra condițiilor dizabilitante ale mediului, accentul este pus pe anumite bariere, în special pe cele întâlnite de persoanele cu dificultăți de mobilitate. Spre exemplu, din perspectiva acestui model, aproape că nu sunt deloc abordate barierele cu care se confruntă persoanele cu tulburări emoționale, de comunicare sau de învățare. Chiar în cadrul mișcării în favoarea persoanelor cu handicap, există multe organizații care pun accentul pe handicapul fizic, delimitându-se astfel de cei cu dificultăți de învățare. În acest mod, analiza dizabilității reprezintă de fapt o gamă limitată de experiențe;
Modelul mai poate fi criticat pe motivul că adoptă multe dintre valorile societății capitaliste, punând pe primul plan munca și independența. Multe programe guvernamentale își propun ca obiectiv încadrarea în muncă sau reîncadrarea în muncă a persoanelor cu handicap. Totuși, unele persoane percep astfel de campanii ca pe o amenințare de retragere a beneficiilor pentru cei care nu se vor încadra în muncă. Astfel legitimitatea retragerii lor de pe piața forței de muncă este pusă în chestiune;
Există critici ale acestui model din perspectiva în care o persoană se identifică a fi cu dizabilitate sau nu. În încercarea de a evita criteriile medicale asociate cu natura deficienței, modelul social argumentează că includerea în categoria persoanelor cu dizabilitate trebuie să se realizeze pe baza criteriului unei identități pozitive.
Pe plan internațional, în ultimele decenii, protecția specială pare să fi fost marcată de un dinamism deosebit. Una dintre cele mai semnificative schimbări în acest domeniu s-a produs prin deplasarea accentului de la modelul individual de abordare al handicapului, la cel social.
În țara noastră, încă din anul 1990 au început eforturi pentru formularea unei definiții cât mai operaționale a conceptului de handicap. Dacă se compară prima definiție oficială apărută în Legea nr. 53/1992 cu definiția, apărută în Legea nr. 519/2002, este evidentă schimbarea accentului de la modelul individual, la cel social.
Se observă că a doua definiție vizează în primul rând relația dintre caracterul mediului social și limitarea sau împiedicarea totală a accesului persoanelor cu deficiențe la viața socială.
Schimbarea definiției poate fi considerată necesară, dar nu și suficientă, dacă nu este secondată de o modificare adecvată a conținutului prevederilor sistemului de protecție specială. De pildă, este evidentă lipsa de coerență cu sistemul de beneficii (elaborat și dezvoltat în corelație cu prima definiție a noțiunii de persoană cu handicap) și chiar cu Strategia națională privind protecția specială și integrarea socială a persoanelor cu handicap din România, aprobată prin Hotărârea Guvernului nr. 1215/31 octombrie 2002, unde se precizează că „Protecția specială cuprinde totalitatea acțiunilor întreprinse de societate în vederea diminuării sau chiar înlăturării consecințelor pe care deficiența cauzatoare de handicap (considerată factor de risc social) le are asupra nivelului de trai al persoanei cu handicap”. Este limpede că sintagma „deficiență cauzatoare de handicap” revine la modelul individual, apărând o contradicție în raport cu definiția oficială, care stabilește că handicapul este generat de mediul neadaptat deficiențelor.
Legea nr. 448/2006 adoptă o definiție a cărei semnificație este mult apropiată de cea a definiției din anul 1992, adică bazată strict pe modelul medical:
Modelul reabilitării
Inițial, termenul de reabilitare se asocia cu programele compensatorii care ajută oamenii să facă față deficiențelor lor, înnăscute sau dobândite. Reabilitarea punea accentul pe restabilirea demnității persoanei și a statutului său legal. Totuși, în ultima perioadă, reabilitarea a început să se concentreze tot mai mult pe interacțiunile dintre oamenii cu dizabilități și mediul lor, devenind un demers multidisciplinar.
Reabilitarea vizează facilitarea ajustării la dizabilitate și integrarea în comunitate. Modelul tradițional al reabilitării este bazat pe o interpretare a îgrijirii ca un demers de „restaurare”. În ultimul timp, există preocuparea de delimitare a acestui model față de cel medical. Totuși, interpretarea medicală a dizabilității face parte integrantă din reabilitare, cu accent clar pe îngrijirea personală acordată persoanei cu dizabilitate, cu scopul ca aceasta să poată să revină sau să ajungă la un nivel aproximativ normal de funcționare. Interpretarea „normalului” este legată de așteptările culturale și de modul în care erau oamenii înainte de a dobândi dizabilitatea.
Acest model întărește credința că dizabilitățile sunt determinate de o condiție de sănătate, cum ar fi o boală, o malformație congenitală, o traumă, un accident. În acest mod se tinde să se pună accentul pe teoria tragediei personale.
În astfel de circumstanțe, chiar și caritatea poate să apară ca o formă de rejecție. Persoanele cu dizabilități nu sunt niște obiecte care doar merită să primească servicii, ele sunt participante la procesul care le modelează viețile. Un progres apare atunci când oamenii considerați o problemă ajung la puterea care le permite redefinirea acelei probleme.
Modelul bazat pe drepturi
Examinarea drepturilor deplasează discuția despre dizabilitate spre examinarea tensiunilor între domeniile public și privat ale oportunităților egale.
Acest model a apărut ca o extensie mai politizată a modelului social, încercând să se adreseze unor considerații fundamentale ale teoriei oportunităților egale:
toate persoanele au dreptul la autodeterminare;
condițiile sociale și psihologice ale libertății fac ca unele persoane și unele grupuri să se confrunte cu dezavantaje în determinarea viitorului lor;
tendința de reducere a perspectivelor autodeterminării pentru cei dezavantajați este datorată unor forțe sociale aflate dincolo de controlul lor;
există o obligație colectivă de a îmbunătăți perspectivele autodeterminării pentru cei dezavantajați.
În ultima perioadă, dezbaterile privind dizabilitatea au luat în considerare drepturile umane. Drepturile umane, la rândul lor, au fost influențate de creșterea forței mișcării în favoarea persoanelor cu dizabilități și de dezvoltarea încrederii în propriile lor forțe. O dezbatere despre drepturi extinde dimensiunile dizabilității pentru a include obligațiile civile, politice, economice, culturale și de mediu. Aceste drepturi au fost stipulate în diferite documente internaționale.
Modelul bazat pe drepturi extinde modelul social al dizabilității prin deplasarea accentului de la schimbarea la nivelul indivizilor la cerințele schimbărilor la nivelul structurii societății:
se recunoaște existența unei discriminări structurale față de persoanele cu dizabilități în societate;
se pune accentul pe forța colectivă a oamenilor;
agenda este determinată de persoanele cu dizabilității și de aliații lor;
se recunoaște că legislația constituie baza pentru stabilirea vizibilității drepturilor asigurate în mod democratic pentru persoanele cu dizabilități;
se stabilesc sancțiuni pentru orice fel de act de discriminare față de persoanele cu dizabilități.
Evaluarea dizabilității și handicapului
Orice abordare științifică a unui fenomen tinde spre surprinderea aspectelor cantitative ale acestuia, încercând să fundamenteze cunoașterea și acțiunea practică.
Măsurarea unor dimensiuni ale dizabilității și handicapului comportă două aspecte semnificative:
evaluarea severității, a gradului acestora;
aspectele demografice (numărul, distribuția și prevalența persoanelor cu dizabilități și handicapuri în populația totală a unei colectivități).
Evaluarea dizabilității
Conceptele de deficiență, dizabilitate și handicap s-au dezvoltat în conjuncție cu prevederile legislației din sfera protecției sociale. Cu toate acestea, multe dintre definițiile utilizate în diferie țări sau chiar în interiorul unei aceleiași țări creează dificultăți în ce privește comunicarea și furnizarea echitabilă a prestațiilor. Este evident că, dacă termenii nu sunt în mod clar definiți, resursele financiare și alte prestații instituite ca forme de suport nu vor putea fi orientate spre cei cu nevoile reale.
Există multiple posibile abordări în măsurarea deficienței, a dizabilității și handicapului; la rândul lor, aceste abordări pot să fie apreciate ca grad de adecvare în funcție de scopurile pe care le vizează:
planificarea. Instituțiile, organizațiile care planifică și furnizează ajutoare, care asigură servicii persoanelor cu handicap trebuie să procedeze la o numărare sau la o estimare a populației respective, în acord cu o definiție adecvată, apoi să realizeze clasificări în funcție de diferitele tipuri de dizabilități și, în special, în raport cu severitatea acestora;
monitorizarea îngrijirii. Specialiștii implicați în procesul de reabilitare trebuie să urmărească îndeaproape progresul înregistrat de fiecare persoană cu deficiențe (în ce privește mobilitatea, comunicarea, învățarea, interacțiunea socială etc.), pentru a asigura un feed-back continuu asupra intervențiilor;
evaluarea intervențiilor, adică nevoia de a compara și ierarhiza eficacitatea diferitelor programe de îngrijire;
nevoile de studiere a etiologiei și evoluției deficiențelor, dizabilităților și handicapurilor, care presupun instrumente valide și fidele cu ajutorul cărora să se poată sesiza atât existența acestora, cât și modificările lor în decursul timpului;
stabilirea eligibilității pentru anumite beneficii și prestații speciale. Aceasta înseamnă implicarea persoanelor afectate într-un proces de examinare și expertizare, pentru a se stabili dacă sunt îndreptățite să aibă acces la animite ajutoare, la anumite prestații. Tipurile și mărimea ajutoarelor se află în corelație cu gradul (severitatea) deficienței, dizabilității sau handicapului.
Alegerea unei modalități de măsurare a fenomenului trebuie să ia în considerare și alte criterii: dacă se vizează deficiența, dizabilitatea sau handicapul, ori sunt vizate toate trei; dacă recoltarea datelor se realizează prin intermediul chestionarelor, prin implicarea unor specialiști evaluatori, ori prin apelul la diferite sisteme de înregistrare; dacă măsurarea urmărește un larg evantai de deficiențe, dizabilități, handicapuri ori se concentrează asupra unui număr restrâns dintre ele; dacă se asigură validitatea și fidelitatea măsurării.
Procedurile de măsurare pot utiliza indicatori specifici, care se referă la anumite aspecte luate separat, ori pot recurge la indici globali; utilizarea unei serii de indici globali combină diferite aspecte ale dizabilității (cum ar fi deplasarea, comunicarea, autoservirea) într-o singură măsură sau scor. Spre exemplu, Clasificarea internațională a deficiențelor, dizabilităților și handicapurilor definește șapte dimensiuni paralele ale handicapului: orientarea, independența fizică, mobilitatea, ocupația, integrarea socială, independența economică, plus încă o categorie mai generală, denumită generic „și altele”.
Spre deosebire de indicatorii globali, cei specifici sau de profil vizează aspectele în mod separat (ex.: baremele referitoare la pierderea acuității vizuale sau auditive).
O modalitate de evaluare a dizabilității este cea epe care o prevede legislația britanică, în care dreptul la un beneficiu sau la anumite servicii depinde de efectul pe care îl are acea dizabilitate asupra vieții. În acest sens, sunt stabilite șase categorii principale de teste ale dizabilităților, care se referă la:
– incapacitatea de muncă;
– necesitatea atenției sau a supravegherii din partea altei persoane;
– incapacitatea de deplasare;
– gradul dizabilității;
– dizabilitate severă în obținerea sau păstrarea unui loc de muncă;
– dizabilitate severă și permanentă.
Spre exemplu, sub titulatura de test al dizabilității („disability test”) sunt reunite condițiile care se verifică pentru a se putea decide dacă o persoană este dezavantajată în ce privește ocuparea și păstrarea unui loc de muncă, situație care ar îndreptăți accesul la o indemnizație specială. Aceste condiții au fost stabilite de o serie de experți. Dizabilitatea este identificată atunci când persoana:
stând în picioare, nu își poate păstra echilibrul fără a se sprijini permanent de ceva;
utilizând cârjele, cadrul de mers, bastonul, proteza sau alte tipuri de ajutoare la mers pe care le folosește de obicei, nu se poate deplasa pe o distanță de 100 m, fără a se opri sau fără a suferi dureri severe;
nu-și poate flexa brațele spre spate în timp ce îmbracă o haină sau își introduce cămașa în pantaloni;
nu-și poate mișca brațele în față fără dificultate, ca atunci când dă mâna cu o altă persoană;
nu-și poate ridica brațele deasupra capului, ca atunci când își pune o pălărie;
din cauza lipsei de dexteritate manuală, nu poate ridica, folosind fiecare mână, o monedă cu un diametru mai mic de 2,5 cm;
nu este aptă să folosească mâinile pentru a ridica o cană de 1 litru și să toarne conținutul într-o ceașcă, fără dificulatate;
nu-și poate flexa brațele lateral la 180 grade,
este în evidența autorităților locale având calitatea de nevăzător sau ambliop;
nu poate vedea (citi) literele normale tipărite, la o distanță mai mare de 20 cm, chiar cu ochelarii pe care îi poartă în mod obișnuit;
nu poate auzi soneria telefonului situat în aceeași cameră, chiar cu un aparat auditiv pe care îl folosește în mod obișnuit;
are dificultăți în a auzi ce spune cineva cu voce tare la distanța de 2 m, într-o încăpere unde este liniște, chiar utilizând un aparat auditiv pe care îl folosește în mod obișnuit;
când se adresează unor persoane care le cunoaște bine, acestea au dificultăți în a înțelege ceea ce li se spune;
are dificultăți în a înțelege ce i se spune, când o persoană cunoscută îi vorbește;
cel puțin o dată pe an are o comă ori își pierde cunoștința în timpul orelor de muncă;
are o boală mintală pentru care primește tratament regulat sub supravegherea unei persoane cu calificare medicală;
datorită bolii mintale este adesea confuză sau uitucă;
nu poate face operațiile cele mai simple de adunare și scădere;
din cauza deficienței mintale, lovește oamenii sau distruge bunuri, ori este inaptă să stabilească relații sociale normale;
în mod normal, nu poate avea un program de lucru de 8 ore pe zi timp de cinci zile pe săptămână, din cauza unei condiții medicale ori durerii severe intermitente sau continue;
urmare unei boli sau unui accident, se află într-un proces de reabilitare.
Astfel de teste au devenit necesare pe măsură ce persoanele cu handicap au ajuns să fie ținta unor prevederi ale protecției sociale speciale. În acest mod s-a pus problema necesității asigurării corectei distribuiri a ajutoarelor, ceea ce a determinat demersuri în vederea elaborării de reguli, de criterii și tehnici care să confere mai multă rigoare procedurilor de expertizare și accesului la prestații. Ajutoarele acordate urmăresc diferite scopuri; cel mai adesea, în mod implicit sau explicit, este vizată integrarea socială, deși pare a fi vorba de un anumit paradox: pentru a facilita acest tip de proces, este necesară o prealabilă diferențiere, care să asigure corectitudinea distribuirii acelor ajutoare (altfel spus, pentru a integra, este necesară mai întâi o corectă diferențiere). În ultimă instanță, este vorba de control social, iar instrumentul la care s-a apelat pentru realizarea acestei funcții a fost medicina (cu toate că integrarea ete un proces eminamente social).
Practica diferitelor sisteme naționale de evaluare presupune o constatare (medicală) a deficienței, traducerea ei matematică în diferite formulări (procentaj, grad de dizabilitate) care sunt luate drept semne ale dificultăților de învățare, de mobilitate, de ocupare a unui loc de muncă etc. În acest mod se validează accesul la diferite prestații, concepute să reducă sau să elimine respectiveșe dificultăți.
Numărul mare al răniților înregistrat în cursul primului război mondial a determinat o atenție specială față de acestă categorie de victime, tratată cu multă solicitudine. În acest mod s-a pus problema baremelor medicale, elaborate ca instrumente necesare unei cât mai adecvate măsurări a dificultăților, bareme care s-au extins rapid și în alzte domenii (accidentele de muncă, bolile profesionale, invaliditatea). Există o filosofie a baremelor, o perspectivă funcționalistă care presupune un determinism cauzal, posibil a fi măsurat, între un deficit (de ordin fizic, senzorial sau psihic) și o funcție a individului privit ca sistem.
Cu toate acestea, baremele par a fi mai mult sau mai puțin convenționale, întrucât nu se poate afirma cu certitudine că tuturor persoanelor cu o anumită deficiență le-ar corespunde același procentaj al dizabilității.
O asemenea „măsurare” a dizabilității se dovedește dependentă de doi factori: fidelitatea și validitatea baremelor, pe de o parte și calitatea actului medical (privind diagnosticul stării prezente și prognosticul, estimarea tendinței de evoluție), pe de altă parte. De aici, o continuă punere în discuție a procedurilor administrative, adică dacă acestea asigură obiectivitatea aprecierii care se află la baza accesului la beneficiile speciale.
Nu este mai puțin adevărat că tentativele care vizează evaluarea deficiențelor, dizabilităților și handicapurilor comportă prin ele însele anumite riscuri de etichetare. Procesul de evaluare (expertizare) presupune un demers specific de raportare a solicitărilor impus ede mediu la potențialul restant al persoanei cu deficiență; cu toate acestea, atât la nivelul evaluatorilor, cât și la cel al subiecților evaluați se manifestă adesea tendința de a se considera că doar prezența uinei deficiența ar implica în mod necesar existența handicapului.
Numărul și prevalența persoanelor cu dizabilități
În mod firesc, pentru a se putea contura și realiza obiectivele protecției sociale speciale a acestei categorii de persoane este necesară cunoașterea a cel puțin câtorva caracteristici: număr, tipuri de dizabilități, graupare după vârstă, după structura familiei etc. Însă, de cele mai multe ori, datele rămân incomplete, deși au ca proveniență mai multe surse:
recensămintele generale ale populației, când metodologia prevede înregistrarea persoanelor cu dizabilități. În aceste cazuri se ridică o serie de probleme tehnice privind colectarea informațiilor: necesitatea unui număr mare de operatori calificați, care să acopere un teritoriu național etc. Incertitudinile legate de aceste aspecte fac din informațiile rezultate un material cu un grad redus de fiabilitate;
recensămintele speciale ale persoanelor cu dizabilități;
anchetele epidemiologice, riguroase și exhaustive, dar care acoperă un teritoriu redus, lăsând deschisă peroblema reprezentativității eșantionului și a criteriilor de selecție. Printr-o astfel de anchetă, o echipă britanică a depistat într-un eșantion de 1.100.000 locuitori un număr de 28,143 persoane cu dizabilități (2,81%). O altă anchetă realizată tot în Marea Britanie prin intermediul unui chestionar expediat prin poștă a estimat o prevalență a dizabilității de 15,4% din populația în vârstă de peste 16 ani. Alte anchete au estimat existența unei prevalențe de 11,8%. De regulă, anchetele se realizează în două etape: mai întâi sunt depistate gospodăriile la nivelul cărora se apreciază că ar exista cel puțin o persoană cu dizabilitate, apoi, prin intermediul unei investigații detaliate se încearcă precizarea tipului și severității;
sistemele de înregistrare și raportare administrativă, care admit recunoașterea unei persoane ca având dizabilitate numai după luarea ei în evidență;
evaluările generale, prin intermediul cărora se apreciază că o anumită proporție din totalul populației ar prezenta dizabilități (10% din populația mondială, după estimările O.M.S);
bazele de date privind persoanele cu dizabilități. Primele date cu caracter internațional se refereau la un număr de 55 de țări, oferind o evaluare a modului în care conceptele și definițiile privind dizabilitatea sunt utilizate pentru identificarea persoanelor afectate. Astfel, procentajele variau între 0,2% și 20,2%, în funcție de diferențele privind tipurile definițiilor, vârstele subiecților, sitemele de colectare a datelor, recunoscându-se imposibilitatea comparațiilor.
Cerințele asigurării datelor necesare planificării serviciilor sociale de suport destinate persoanelor cu dizabilități au dus la realizarea unor cercetări având ca obiectiv determinarea numărului beneficiarilor. Totuși, în ultimul timp, acest demers a devenit tot mai rar din mai multe motive:
în primul rând, dacă handicapul este în mod real determinat social, atunci cercetarea ar trebui mai degrabă să-i identifice cauzele sociale în scopul de a le eradica, decât să contribuie la individualizarea fenomenului;
abordarea statistică pare o risipă de resurse: dacă handicapul are cauze sociale, atunci schimbările la nivelul organizării sociale pot crește sau diminua numărul persoanelor cu handicap;
există un grad redus de încredere față de datele obținute: fiecare cercetare ajunge la cu totul alte cifre, care, prin variația lor, mai mult împiedică decât ar putea să servească planificării serviciilor de suport.
Dincolo de aceste aspecte, categoria persoanelor cu dizabilități sau cu handicap se dovedește a fi deosebit de eterogenă, în raport cu numeroase variabile sociale.
CONCEPTE ȘI PRINCIPII CARE FUNDAMENTEAZĂ PROTECȚIA PERSOANELOR CU DIZABILITĂȚI
Gama prestațiilor oferite persoanelor cu handicap se află în strânsă interdependență cu definițiile adoptate și cu principiile care fundamentează protecția specială.
Multă vreme, persoanele cu handicap au primit îngrijiri în cadrul familiei sau comunității, fără a li se nega apartenența la colectivitate. Reacțiile sociale față de asemenea persoane (îndeosebi cele de tipul carității, al filantropiei) erau fundate mai mult pe principiile religioase și morale; însă, odată cu apariția capitalismului, această categorie de persoane devine beneficiara unei atenții „speciale”, în contextul noii raționalității care avea tendința de a se imprima la nivelul tuturor sferelor vieții umane.
Pentru a înțelege corespunzător semnificația prestațiilor instituite în favoarea persoanelor cu handicap, este necesar un demers retrospectiv asupra statusului lor social, asupra locului și poziției lor în structura socială.
Apariția și dezvoltarea categoriei de „dizabilitate” pot fi asociate cu asistența săracilor. Spre exemplu, În Anglia secolului al XI-lea, s-au intensificat preocupările pentru combaterea vagabondajului, perceput ca o problemă socială majoră. Vagabondajul și infirmitatea reprezentau roluri sociale care puteau fi asumate în mod legitim sau ilegitim; infirmul își asuma rolul respectiv în mod involuntar, forțat de circumstanțe, ceea ce îni conferea un caracter de legitimitate, în timp ce vagabondul își asuma rolul în mod ilegitim, proscris. De aici, reacții diferite ale colectivității: de caritate față de infirm și de incriminare a personalității vagabondului. Cu toate acestea, distincția între boala adevărată și simularea acesteia nu era întotdeauna ușor de realizat. S-a constatat că, destul de frecvent, se recurgea la simularea bolii ori a invalidității în scopul legitimării statusului, a acelei poziții sociale care să aducă beneficii. În acest mod s-a tins spre cristalizarea unei asocieri între dizabilitate și impostură, ceea ce reprezenta o amenințare profundă a vieții sociale: exista posibilitatea ca oamenii obișnuiți să nu poată cunoaște adevărul, să nu își dea seama dacă cineva era într-adevăr persoană cu dizabilitate ori simulant.
Beneficiile instituite în favoarea persoanelor cu dizabilități depind de reacțiile sociale față de acest fenomen. Dacă la apariția sistemelor de securitate socială accentul era inițial pus pe acoperirea riscului de invaliditate (prin alocații, pensii), ulterior atenția s-a îndreptat sprte readaptarea profesională și spre integrarea socială.
În afara carității și îngrijirii în familie, care pot fi identificate în aproape toate societățile, răspunsurile și aranjamentele societale (mai mult sau mai puțin sistematice) față de problematica persoanelor cu dizabilități înregistrează o mare variabilitate. Fiecare dintre ele se bazează pe anumite principii, care le sugerează avantajele. Însă, o analiză atentă a evoluției poate pune în evidență modul în care s-a produs negarea vechilor opțiuni și adoptarea altora, până atunci ignorate sau chiar respinse.
Principalele opțiuni referitoare la îngrijirea persoanelor cu dizabilități vizează instituționalizarea, dezinstituționalizarea, non-instituționalizarea, normalizarea, reabilitarea bazată pe comunitate și îngrijirea în comunitate.
Instituționalizarea
Pe măsura afirmării capitalismului s-a accentuat separarea producției și consumului, generalizându-se acțiunea principiilor standardizării, specializării, concentrării, maximizării; influența acestor principii poate fi identificată și la nivelul prestațiilor instituite în favoarea persoanelor cu dizabilități.
Întrucât aceste persoane erau percepute a fi diferite, cu potențial limitat față de medie, se considera în mod firesc necesitatea unor facilități „speciale”, menite să le reucă dezavantajele: educație „specială”, locuri de muncă „speciale” și alte asemenea prestații de factură „specială”. În consecință, forma cea mai adecvată de răspuns la problematica persoanelor cu dizabilități părea a fi instituția. La rândul său, instituția a înregistrat o tendință de „specializare” în raport cu dimensiunile „protejate” ale vieții (îngrijjirea sănătății, educația, munca, locuirea) și cu doferitele tipuri de beneficiari (în funcție de vârstă, de categoriile și severitatea deficiențelor etc.).
Există mai multe accepțiuni ale instituției; definiția care întrunește un grad ridicat de consens a fost propusă de Wolfensberger în anul 1972: „termenul de instituție se referă la un loc de rezidență, alta decât cea de tip individual, unde persoanele sunt reunite în numere în mod distinct mai mari decât ar putea fi întâlnite întrâo familie lărgită; acolo persoanele sunt înalt înregimentate; mediul fizic și cel social tind spre cel mai mic numitor comun; toate, sau ce amai mare prtea a tranzacțiilor vieții zilnice se realizează sub același acoperiș, într-un campus segregat ori într-o modalitate segregată”.
Până la nivelul anilor 1960, existau mai multe argumente pe baza cărora se sugera că instituționalizarea persoanelor cu dizabilități părea a fi modalitatea cea mai adecvată de îngrijire:
prin caracterul său „special”, instituția întrunește condițiile propice satisfacerii nevoilor educării, îngrijirii sănătății, realizării unor activități productive etc.;
instituția dispune de un mediu adecvat, de echipament adaptat nevoilor speciale ale celor internați; capitalul investit în instalații, în asigurarea unor facilități este în măsură să asigure atingerea anumitor standarde;
lipsa unor dovezi incontestabile care să demonstreze superioritatea plasamentului în comunitate, comparativ cu cel instituțional;
lipsa demonstrării clare că abordările bazate pe implicarea comunității în asigurarea serviciilor de suport ar fi mai puțin costisitoare decât îngrijirea în instituțiile speciale;
absența unor servicii la nivelul comunității, de tipul centrelor de zi, care să asigure plasamentul în vederea reabilitării, pe parcursul zilei;
accesul fără dificultate al instituțiilor la sursele de finanțare;
dificultățile pe care le întâmpină persoanele cu dizabilități în accesul la serviciile de sănătate și la serviciile sociale existente la nivelul comunității;
dificultățile privind administrarea și monitorizarea serviciilor descentralizate;
dificultățile legate de recrutarea și menținerea personalului calificat, la nivelul serviciilor din comunitate;
opoziția rudelor persoanelor cu dizabilități față de perspectiva trecerii de la îngrijirea acestora în instituții, la îngrijirea în comunitate;
gradul redus de acceptare a persoanelor cu handicap la nivelul comunității;
instituția permite dezvoltarea unor proceduri standard de educare, de reabilitare, ca și specializarea personalului, ceea ce ar permite raționalizarea și creșterea eficienței acestor procese.
În aceste condiții a apărut o anumită competiție între familie și instituția specială, câștigată de aceasta din urmă, care ținea de esența noilor rtealități sociale și economice.
Pe măsura trecerii timpului, a devenit tot mai evident că există și o serie de limite ale opțiunii instituționalizării persoanelor cu handicap:
fiind „speciale”, instituțiile sunt segregative, creează un mediu artificial, mult diferit de cel existent în comunitate, care nu face decât să întrețină și să întărească dependența persoanelor cu dizabilități. În acest sens, cei internați sunt expuși unui risc considerabil de a se înscrie pe traiectoria unor „cariere de persoane asistate” pe toată durata vieții, fiind lipsiți de șansele autodeterminării și asumării de respnsabilități;
fiind de regulă de mari dimensiuni, în mod inevitabil, instituțiile își asumă caracteristicile de „instituții totale”; ele rup barierele care separă principalele sfere ale vieții (odihna, recreerea, munca), în sensul că fiecare activitate se desfășoară în mod planificat, în același loc, în compania imediată a celorlalți și sub supravegherea personalului, iar planurile tututror activităților sunt elaborate în vederea satisfacerii obiectivelor oficiale ale instituției; astfel, instituția specială, în sine, tinde să devină mai importantă decât cei pentru care a fost creată;
la nivelul instituției se dezvoltă anumite interese de grup ale personalului, care este îndeosebi preocupat de menținerea stării de lipsă a autonomiei celor internați, pentru a se putea demonstra cât de severe sunt condițiile de muncă, în vederea obținerii unor beneficii (sporuri salariale etc.);
organizarea de tip birocratic existentă la nivelul instituției face dificilă elaborarea unor planuri individualizate de îngrijire; în consecință, condițiile reale în care se acordă diferitele tipuri de îngrijire sunt depersonalizatoare;
instituția contribuie sunstanțial la manifestarea etichetării, stigmatizării și discriminării celor internați;
instituția este tentată să descurajeze legăturile celor internați cu familiile din care provin, percepute drept concurente privind tutela.
Dezinstituționalizarea
Această opțiune s-a conturat după anii 1970, deși termenul prezintă o anumită ambiguitate. În esență, procesul astfel desemnat vizează reducerea numărului celor îngrijiți în instituții de tip rezidențial, însă înglobează și alte aspecte legate de o serie de procese sociale, administrative, fiscale, de redistribuire a resurselor umane și financiare în raport cu alte opțiuni.
În principal, dezinstituționalizarea vizează două aspecte:
transferul persoanelor cu handicap instituționalizate din unitățile relativ mari, spre altele de talie mai redusă;
evitarea plasamentului inițial al persoanelor cu dizabilități în unități de mari dimensiuni, preferându-se cele de dimensiuni mai eduse, ori chiar renunțarea la măsura îngrijirii pe termen lung.
O altă conotație a acestui termen se referă la remodelarea cadrului fizic al instituțiilor prin încercarea de îmbunătățire a calității programelor rezidențiale și de reabilitare.
Avantajul acestei opțiuni ține de faptul că se asociază cu o largă acceptare socială, cu un important suport social și politic, în timp ce limitele sale sunt legate de ambiguitatea coceptului, de dificultatea realizării unei rețele de servicii care să preia responsabilitatea îngrijirii, de rezistența personalului din instituții și de caracterul birocratic al procesului.
În ultimă instanță, conceptul pune accentul mai mult pe tendință și mai puțin pe ceea ce se va întâmpla cu persoanele cu handicap vizate.
Non-instituționalizarea
Dacă dezinstituționalizarea semnifică îndeosebi un proces de depopulare graduală a instituției pe măsura investițiilor continue în încercarea de îmbunătățire a funcțiilor lor de rezidență și de reabilitare, non-instituționalizarea reflectă angajarea totală, fără compromisuri a eforturilor sistematice și ireversibile pe linia descurajării plasamentului instituțional, ori de câte ori este posibil. Cei care susțin această opțiune aduc drept argumente efectele comportamentale negative induse de instituționalizare, efecte demonstrate de numeroase studii ale căror rezultate au fost făcute publice încă din anii 1970. De pildă, s-a constatat că singurul predictor, de înaltă validitate al instituționalizării viitoare este îngrijirea anterioară a persoanei într-o instituție.
Acumularea de informații a condus la consensul că forma cea mai adecvată de îngrijire a persoanelor cu handicap, indiferent de tipul și severitatea acestuia, circumscrie programele bazate pe comunitate, care asigură învățarea și exersarea modelelor obișnuite de viață, implicarea în activitățile sociale, economice, sau, altfel spus, participarea la viața comunității. Totodată, astfel de programe cresc disponibilitatea serviciilor comunității, care sunt utilizate de toți membrii acesteia.
Avantajele caracteristice acestei opțiuni vizează atât necesitatea evitării efectelor negative ale instituționalizării (etichetare, stigmatizare, excludere socială), cât și implicarea comunității în procesul de îngrijire.
Printre limitele specifice acestei opțiuni figurează un anumit grad de ambiguitate privind formele de prestații, modul lor de asigurare și rezistența rudelor persoanelor cu handicap, care percep pierderea securității îngrijirii, securitate care pare a fi conferită de instituția specială.
Normalizarea
De la utilizarea termenului de normalizare pentru prima dată, la sfârșitul anilor 1950, acesta a primit diferite accepțiuni, a căror importanță este nu numai de ordin teoretic, ci și practic, prin influența exercitată în mod direct atât asupra serviciilor de suport, cât și asupra tuturor reacțiilor sociatății față de realitatea handicapului.
Desemnând un principiu cultural și moral general, conceptul „normalizării” a apărut inițial în Scandinavia, după care a exercitat o influență incomensurabilă asupra serviciilor oferite persoanelor cu handicap. Acest principiu a fost imprimat progresiv în perspectivă programatică și de reabilitare a serviciilor sociale. Cu totate acestea, conceptul nu este interpretat în același mod de toți cei care îl utilizează. De pildă, unii apreciază că serviciile ar trebui să fie furnizate într-o manieră care să permită persoanei cu handicap să devină cât mai normală, în timp ce alții consideră că furnizorii de servicii ar trebui să ignore anormalitatea persoanelor cu handicap.
Prima formulare a conceptului este semnalată în Danemarca, unde, în anul 1959 s-a adoptat Legea privind retardul mintal, în care obiectivul serviciilor speciale era definit astfel: „ de a crea persoanelor cu retard mintal, o existență cât mai apropiată posibil de condițiile de viață obișnuite”. La vremea respectivă, accentul era pus pe cerința ca serviciile de soport să încerce să maximizeze calitatea vieții beneficierilor (adică a persoanelor cu retard mintal), prin reproducerea stilurilor de viață ale cetățenilor „normali”.
Obiectivul fundamental al primei definiții a „normalizării” era acela ca persoanele cu dificultăți de învățare să poată beneficia de drepturi similare și de o calitate a vieții similară cu persoanel obișnuite, considerate „normale”. Se remarcă faptul că, în acele condiții, problema diferenței, a separării persoanelor cu dizabilități față de restul societății era considerată ca „dată”, aplicându-se sintagma „egal, dar separat”, iar egalitatea nu presupunea integrarea.
Ulterior, conceptul a fost dezvoltat în țările nord-americane; astfel, Wolfensberger, într-o primă definiție, considera normalizarea drept „utilizarea mijloacelor cât mai normative din punct de vedere cultural, în scopul punerii bazelor și /sau statornicirii comportamentelor și caracteristicilor personale care sunt cât mai normative din punct de vedere cultural”. Se remarcă faptul că specificitatea culturală își pune amprenta asupra principiului normalizării, întrucât culturile diferă, variază sub aspectul normelor. De aici rezultă necesitatea unor servicii umane specifice, adecvate; managementul uman trebuie să fie tipic propriei culturi, urmărind ca o persoană deviantă sau potențial deviantă să devină aptă să se comporte adecvat și să aibă înfățișarea potrivită în cadrul acelei culturi, comparativ cu alte persoane având caracteristici similare (cum ar fi vârsta, genul).
Forma inițială a definiției elaborate de Wolfensberger a suferit două modificări ulterioare:
în primul rând, prin creșterea accentului pus pe importanța modului în care persoanele dezavantajate sunt percepute sau descrise de public. În decursul timpului, persoanele cu handicap au fost percepute ca deviante și le-au fost atribuite roluri devalorizate: „organism subuman”, „amenințare”, „obiect al temerii”, „organism bolnav”, „țintă a batjocurii”, „țintă a milei”, „copil etern”, „sacru inocent”. Aceste roluri au ajuns să exercite o mare influență chiar și asupra politicilor sociale;
în al doilea rând, prin reformularea obiectivelor normalizării, trecând de la „practicile normative din punct de vedere cultural”, la „rolurile sociale valorizate”. În acest sens, aplicare aprincipiului normalizării devine un proces explicit de „valorizare a rolului social”, având ca obiectiv „crearea, sprijinul și protecția rolurilor valorizate social, în cazul persoanelor expuse riscului de devalorizare”.
Cele mai numeroase interpretări înglobează referiri nemijlocite la o valoare umană și societală, aceea că „tratamentul” aplicat persoanelor cu handicap trebuie să se desfășoare în cadrul unui context mai larg al recunoașterii dreptului acestora de a fi tratate ca individualități , pe de o parte, și a apartenenței lor la comunitatea și cultura în care s-au născut, pe de altă parte.
În esența sa, normalizarea nu se focalizează pe serviciile furnizate sau pe programele de reabilitare, deși scopul acestora derivă din concept. Mai degrabă, principiul descrie obiectivele, standardele de tratament și procesul integrării unei categorii sociale care a fost devalorizată de-a lungul timpului. Prin aceasta, se formulează puncte clare de reper în funcție de care poate fi estimată, la nivelul individului, calitatea serviciilor furnizate: dacă tratamentul permite acceptarea individului ca membru al culturii și comunității, dacă îi asigură oportunitatea modelelor de comportament și a experiențelor de viață posibile în raport cu deficiența. Astfel, normalizarea oferă un ghid pentru practicile profesionale, pe care le plasează într-un raport de antagonism față de cele segregative, propunând o reconstrucție graduală a sistemelor de îngrijire pe termen lung.
Alternativa cât mai puțin restrictivă
Dacă normalizarea are accepțiunea unui principiu general, unii autori (în special cei nord-americani) au încercat să-l operaționalizeze prin conceptul de alternativă cât mai puțin restrictivă („least restrictive alternative”), care, la rândul său, prezintă mai multe accepțiuni, în funcție de diferite perspective:
în sens filosofic, poate fi luat drept indicatorul semantic (în raport cu un anumit număr de obiective ale serviciilor de suport, rezidențiale și de reabilitare) al nivelului maxim al integrării sociale promovate;
din perspectiva reabilitării, conceptul reflectă măsura în care se încearcă asigurarea formării în condiții optime, în vederea achiziționării, menținerii și generalizării deprinderilor specifice ale vieții cotidiene, ca părți ale repertoriului de comportamente așteptate de la membrii unei culturi;
în sens juridic, termenul semnifică recunoașterea faptului că persoanele cu dizabilități se bucură de aceleași drepturi la fel ca toți cetățenii, neputând fi lipsite de libertate mai mult decât este necesar în raport cu asigurarea unor programe eficiente de reabilitare;
ca principiu al tratamentului, conceptul se bazează pe înțelegerea faptului că diferitele forme de plasament creează diferite tipuri de restricții unui individ și că libertatea față de ele presupune ca fiecare măsură de plasament să reflecte nivelul adecvat de libertate/restricție, în acord cu nevoile de protecție și de reabilitare ale individului.
Doctrina alternativei cât mai puțin restrictive recunoaște că unele forme de tratament nu permit să se desfășoare un proces eficient de reabilitare.
Îngrijirea în comunitate
Această opțiune are sensul asigurării sprijinului și serviciilor de care au nevoie persoanele afectate de diferite probleme (îmbătrânire, boli mintale, deficiențe fizice, senzoriale) pentru a deveni apte să trăiască într-un mod cât mai independent posibil în propriile locuințe, ori în mediul „obișnuit „ al comunității.
Termenul „comunitate” se referă nu numai la grupurile umane care împărtășesc o identitate comună, ci, într-un sens mai larg, la orice tip de rezidență, de colectivitate unde oamenii locuiesc împreună cu familia sau cu prietenii. Astfel, o comunitate constă într-un ansamblu de persoane aflate în interacțiune socială în interiorul unei zone geografice, având una sau mai multe legături comune adiționale.
În esență, opțiunea „îngrijire în comunitate” pune accentul pe o serie de schimbări care vizează:
să determine ca persoanele respective să ducă o viață cât mai normală posibil în propriile lor locuințe, ori în mediul obișnuit al comunității;
să ofere tipurile adecvate de suport care să ajute persoanele să atingă maximum posibil de independență și, prin achiziționarea ori prin redobândirea deprinderilor esențiale de viață, să-și realizeze pe deplin propriul lor potențial;
să ofere mai multe informații individului privind viața și serviciile de care are nevoie pentru a putea trăi cât mai independent.
Îngrijirea în comunitate antrenează restructurări esențiale la nivelul serviciilor de sprijin, care trebuie să satisfacă noi standarde, în raport cu noile orientări, cum ar fi:
flexibilitatea și sensibilitatea în raport cu nevoile persoanelor beneficiare și ale celor care le îngrijesc;
formularea unei game de opțiuni pentru beneficiari;
asigurarea intervențiilor strict necesare, în vederea dezvoltării independenței beneficiarilor;
concentrarea asupra celor cu nevoile cele mai mari.
În mod similar cu celelalte opțiuni, îngrijirea în comunitate prezintă o serie de avantaje și limite; printre avantaje ar putea fi semnalate următoarele:
promovarea alegerilor și a independenței persoanelor îngrijite, într-un mediu de viață cât mai apropiat de cel al celorlalți membri ai comunității;
tendința de individualizare a serviciilor furnizate persoanelor cu dizabilități, în raport cu nevoile lor speciale;
implicarea întregii comunități în procesul de îngrijire, ceea ce determină o mai bună acceptare a persoanelor cu handicap, evitându-se etichetarea și stigmatizarea;
promovarea activităților unor echipe complexe, interdisciplinare, care orientează și acordă suport pe parcursul procesului de îngrijire.
Deși această abordare este de cea mai mare actualitate, ea nu este lipsită de anumite limite: dificultăți în structurarea rețelelor de servicii, competiția dintre specialiști, caracteruk birocratic al activității serviciilor complexe și, nu în ultimul rând, o anumită rezistență a comunității (de pildă, se poate manifesta protestul locuitorilor dintr-o anumită zonă față de proiectele de amplasare a unor locuințe colective sau individuale destinate persoanelor cu handicap, pe motivul că din această cauză, prețul locuințelor din acea zonă ar putea scădea în mod semnificativ).
Reabilitarea bazată pe comunitate
Acest concept a apărut în contextul încercărilor de dezinstituționalizare, de scoatere de sub controlul exclusiv al specialiștilor a procesului de reabilitare.
Acest model are ca principal obiectiv promovarea conștientizării și responsabilității privind reabilitarea la nivelul comunităților locale, având ca țintă stimularea întrajutorării. Există așteptări ca persoanele cu dizabilități, familiile lor și toți membrii comunității să se implice în căutarea propriilor lor soluții comune.
Premisa reabilitării bazate pe comunitate este surprinzător de simplă: un supervizor local este desemnat de comunitate și beneficiază de un anumit training. Apoi acesta asigură trainingul pentru familia restrânsă ori extinsă a persoanei cu dizabilitate, urmărind și obținerea sprijinului comunității. Există două ipoteze pe care se fundează acest model:
că resursa cea mai importantă pentru acordarea de ajutor persoanei cu dizabilitate este constituită de propria sa familie;
că pentru dezvoltarea suportului este posibilă și necesară mobilizarea comunității din care face parte acea familie.
Rolul familiei este fundamental pentru dezvoltarea relațiilor în toate societățile. Totuși legătura familiei cu reabilitarea persoanelor cu handicap este mult mai problematică. Deși familia a fost mereu una din principalele surse de ajutor și de sprijin al învățării pentru un copil cu dizabilitate, calitatea acestora variază mult și nu poate fi întotdeuna garantată. De exemplu, pot interveni factori emoționali sau practici care ar putea împiedica familia să acorde sprijinul în anumite circumstanțe. S-ar putea să nu existe suficient timp sau bani ca familia să asigure reabilitarea adecvată, sistematică unei persoane. La nivel emoțional, funcția de părinte este diferită de rolul realizat de un terapeut specializat sau de un consilier. Relația dintre părinte și copil este marcată de o serie de emoții care nu se manifestă în relația dintre copil și specialist. Nașterea unui copil cu deficiență se asociază adesea cu un sentiment de vină a părinților, care îi determină să devină supra-protectivi.
O altă dificultate poate să apară în privința implicării comunității. Orice comunitate se transformă și este nevoie de luat în considerare specificul local. Nu este posibil ca toți membrii săi să fie întotdeauna pregătiți să colaboreze armonios. Familiile, vecinii, personalul medical, asistenții sociali, autoritățile locale, angajatorii au roluri de jucat în încercarea de satisfacere a nevoilor persoanelor cu dizabilități.
Acest model are ca efect dezvoltarea resurselor la nivelul comunității. Există trei niveluri ale suportului asigurat din perspectiva acestui model:
suport pentru persoana cu dizabilitate și pentru familia sa. Un supervizor local este recrutat și format în domeniul aplicării tehnicilor de reabilitare. Acest supervizor identifică persoana cu dizabilitate, îi apreciază severitatea condiției și asigură instruirea unui membru al familiei pentru a putea desfășura activitățile de reabilitare;
un al doilea nivel implică personalul existent în serviciile de sănătate, care are un nivel mai ridicat de competență și resurse mai sofisticate descoperite la nivelul comunității. Aceste servicii nu sunt specifice persoanelor cu dizabilități, dar personalul poate beneficia de training în ce privește prevenirea dizabilității și reabilitarea;
un nivel al serviciului specializat local, care să acopere domeniile medical, vocațional, sl educației speciale, al serviciilor sociale.
Este evident că acest model presupune un nivel considerabil al coordonării diefritelor categorii de servicii.
Uneori, supervizorii locali ajung să fie nemulțumiți de faptul că munca lor devine copleșitoare; alteori, din cauza prejudiciului de care suferă persoanele cu handicap, supervizorii ezită să se implice în asigurarea serviciilor de reabilitare.
O altă critică se referă la faptul că părinții devin înalt dependenți de supervizorul local în ce privește acordarea de sfaturi, fapt care îi împiedică să utilizeze în mod creativ propriile lor resurse pentru crearea de alternative. În plus, responsabilitatea pentru îngrijirea persoanei cu dizabilitate cade în sarcina familiei restrânse sau lărgite.
Relația dintre handicap și excluziune socială
Nici un alt concept nu se corelează atât de strâns cu cel de excluziune socială cum este cazul celui de „handicap”. Noțiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficiență sau dizabilitate, prin care este plasată ca dezavantajată comparativ cu persoanele obișnuite.
Excluziunea socială a persoanelor cu handicap nu înseamnă doar un nivel redus al resurselor materiale, ci mai ales dificultățile sau imposibilitatea lor de a participa în mod efectiv la viața economică, socială, politică și culturală; în anumite privințe, mai înseamnă alienare și distanțare față de societatea obișnuită. Excluderea socială este definită în termenii lipsei de acces sau a accesului limitat la drepturile civile, politice, sociale, economice și culturale, reflectând într-o anumită privință standardele de viață și oportunitățile.
O dezbatere referitoare la excluziunea persoanelor cu handicap trebuie să ia în considerare două domenii esențiale, strâns legate între ele – educația și munca -, întrucât, în principal, handicapul are semnificația excluderii și marginalizării în raport cu sistemul de educație și cu piața forței de muncă.
Educația persoanelor cu handicap s-a realizat o lungă perioadă de timp cu precădere în forme segregate, ca educație specială, separată de cea obișnuită. Se considera că numai în unitățile de educație specială pot fi create condițiile propice (din punct de vedere material, al pregătirii personalului, al dezvoltării unor proceduri și standarde specifice) în vederea satisfacerii cerințelor educative speciale ale copiilor cu diferite tipuri de deficiențe.
În ultimele decenii, s-a demonstrat că opțiunea includerii și integrării copiilor cu deficiențe în învățământul obișnuit prezintă multiple avantaje pentru atingerea obiectivului egalizării șanselor.
Dizabilitatea este unul din mijloacele semnificative de diferențiere socială în societățile moderne. Modul în care o societate exclude anumite grupuri sau indivizi implică procese de încadrare în categorii, punându-se accentul pe apariția și legitimarea unor incapacități, pe aspectele inferioare și inacceptabile ale unei persoane.
A fi persoană cu handicap echivalează cu experiența discriminării, vulnerabilității și abuzurilor asupra identității și stimei de sine.
Handicapul afectează în mod deosebit familia întrucât presupune o reajustare și o redistribuire a rolurilor familiale. De regulă, femeia își asumă responsabilitatea acordării îngrijirii copilului sau adultului cu handicap grav. În acest mod, chiar și nivelul veniturilor este afectat pe durata acordării îngrijirii și pe termen lung (în cazul în care persoana care a acordat îngrijirea personală va beneficia de pensie, nivelul acesteia va fi redus).
Dizabilitatea apare ca o formă de opresiune, datorită restricțiilor sociale pe care le implică.
A fi persoană cu dizabilitate înseamnă a fi discriminat. Implică restricții și izolare socială. Nivelul stimei și statusului social derivă din poziția în relația cu condițiile sociale mai largi și din relația cu o anumită societate.
Dizabilitatea apare ca o problemă de drepturi umane. Implică lupta pentru alegere, justiție socială și participare. De cele mai multe ori, persoanelor cu handicap le revin locuri de muncă necalificate, prost plătite, care aduc venituri de nivel redus.
Un studiu efectuat în țările Uniunii Europene în anul 2001 atestă situația încadrării în muncă a persoanelor cu dizabilități: aceste persoane au o rată de participare mai redusă și o rată a șomajului mai mare comparativ cu ceilalți, lucrează mai puține ore și au un câștig salarial mai redus. Există și diferențe ale caracteristicilor socio-demografice: persoanele cu dizabilități sunt mai în vârstă și au un nivel mai scăzut de educație, de unde o poziție defavorizată pe piața forței de muncă. Chiar și atunci când o persoană cu dizabilitate este încadrată în muncă, probabilitatea sa de a deveni șomeră este mai mare decât cea a unei persoane valide.
Există anumite rutine referitoare la diferite aspecte ale vieții de adult. Una dintre acestea este cea referitoare la muncă. Aceasta devine definitorie pentru statusul social. Spre exemplu, dacă cineva spune „Sunt mecanic”, o poate face cu mândrie în timp ce o altă persoană care spune „Sunt beneficiar al venitului minim garantat” sau „Sunt persoană cu handicap” sugerează că se află în situația de excluziune socială. Este evident că există multiple avantaje ale unui loc de muncă, printre care figurează următoarele:
un loc de muncă asigură independență economică și un standard de trai mai ridicat;
un loc de muncă permite consolidarea oamenilor, dându-le posibilitatea să-și atingă aspirațiile mai degrabă decât să trăiască așa cum hotărăsc alții;
un loc de muncă asigură un status care influențează pozitiv atitudinile față de persoanele cu dizabilități și vizibilitatea lor publică;
locurile de muncă integrate în unități obișnuite oferă șanse pentru interacțiuni sociale;
locul de muncă este unul din modurile în care majoritatea oamenilor continuă să învețe și să-și dezvolte deprinderile, competențele și abilitățile intelectuale;
munca asigură o rutină și o structură vieții. Succesul și satisfacția în muncă oferă oamenilor un sens de împlinire, încredere și demnitate;
dezvoltarea oportunităților de încadrare în muncă prezintă avantaje din perspectiva costurilor și beneficiilor, întrucât permite oamenilor să se întrețină singuri, evitând să rămână dependenți toată viața de serviciile de suport.
Cu toate acestea, rămân încă multe bariere care împiedică încadrarea în muncă a persoanelor cu dizabilități, cum ar fi: șomajul structural; solicitarea unui nivel ridicat de calificare; caracteristicile economiei locale; atitudinile angajatorilor față de persoanele cu handicap.
Beneficii categoriale și/sau servicii sociale
Cu toate acestea, conceptul de handicap apare ca un termen umbrelă utilizat pentru a acoperi o mare varietate de condiții fizice și circumstanțe sociale în care anumite persoane se confruntă cu dificultăți sau probleme privind asigurarea participării prin propriile lor forțe la activitățile sociale. De aici apare discutabil faptul că se operează cu prestații categoriale, generale, stabilite în funcție de severitatea evaluată a handicapului. Așa se întâmplă că multe dintre beneficiile acordate au o relevanță redusă sau chiar sunt lipsite de relevanță în raport cu nevoile resimțite ale persoanelor cu handicap.
Una dintre problemele serioase ține de faptul că, deși în lege se menționează că o dată cu eliberarea certificatelor de încadrare în grade de handicap, comisiile de expertiză medicală (pentru adulți) și comisiile de protecția copilului au obligația să elaboreze un program individual de recuperare, readaptare și integrare socială, care să prevadă acțiunile medicale, educative, profesionale și sociale necesare pentru recuperarea, readaptarea, instruirea și integrarea sau reintegrarea socială a persoanei cu handicap, deseori acest document are un caracter formal, sumar.
Proiectarea și furnizarea de servicii care să satisfacă orice tip de nevoie a persoanelor cu handicap nu sunt nici practic, nici economic fezabile. Singura opțiune viabilă rămâne aceea de a acorda prestații compensatorii sub formă financiară, lăsând la latitudinea persoanelor cu handicap să-și procure cele necesare. În acest caz, sunt necesare criterii clare al eligibilității.
Ca majoritatea schimbărilor politicilor publice, creșterea furnizării beneficiilor cash persoanelor cu handicap poate avea consecințe neintenționate:
alocația specială de asigurare a venitului poate confirma un status de dependență, de persoană devalorizată;
compensarea poate intensifica izolarea, retragerea din interacțiunile cu ceilalți (cum ar fi relațiile cu colegii de muncă), ducând la o existență izolată. stigmatizată;
Pentru a evita astfel de consecințe, alocațiile trebuie asociate cu o legislație adecvată și cu servicii care să permită celor cu handicap să participe la viața obișnuită a societății.
Interviurile realizate cu cei care necesită asistență în activitățile zilnice au scos în evidență lipsă de speranță și neajutorare când aceștia încearcă să aibă acces la serviciile furnizate de stat. Acestea, adesea serviciile nu sunt capabile să răspundă nevoilor specifice sau în schimbare ale persoanelor cu handicap. În mod frecvent se ajunge la o noțiune (concepție) custodială privind îngrijirea.
Se mai poate constata o implicare redusă ori chiar inexistentă în ce privește pregătirea planurilor de îngrijire în comunitate. Există relații inegale de putere între cei care controlează furnizarea de servicii și persoanele cu handicap pentru care acele servicii sunt esențiale pentru menținerea independenței lor personale.
Sistemul de protecție specială s-a aflat într-un proces de căutare a formelor de organizare. Principiul descentralizării – în condițiile în care serviciile de suport sunt cvasi-absente la nivel local.
Deși există numeroase proiecte cu caracter novator, ele sunt încă puțin cunoscute.
DEVIANȚĂ, DIZABILITATE, STIGMATIZARE
Statutul de inferioritate atribuit persoanelor cu dizabilități poate fi înțeles numai dacă sunt analizate circumstanțele în care acestea sunt etichetate ca deviante, în funcție de anumite standarde sau norme. Cu toate acestea, numeroși cercetători au demonstrat că accepțiunile dizabilității și reacțiile sociale față de acest fenomen înregistrează o mare variabilitate în timp și spațiu. Orice discuție despre devianță, dizabilitate și stigmatizare trebuie să abordeze aspectele referitoare la norme și la interpretarea diferențelor, a abaterilor de la acestea.
Semnificațiile dizabilității au început să fie tot mai mult conștientizate odată cu focalizarea atenției asupra corpului omenesc și cu încercările de măsurare a diferiților parametri ai acestuia, care au înregistrat rapid tendința de a deveni norme, standarde.
Două perspective asupra corpului omenesc : idealul și norma
Pentru înțelegerea semnificațiilor atribuite organismului uman considerat a fi caracterizat de o anumită dizabilitate este necesară evidențierea condițiilor de apariție a abordărilor conceptului de « standard », de organism « normal ».
Termenul de « normalitate », cu semnificația cunoscută în prezent, a fost dezvoltat în contextul conturării unei perspective normative asupra realității, la nivelul secolelor al XIX-lea și al XX-lea în Europa și America.
Lennard J. Davis (1997) apreciază că o ipoteză banală ar sugera că un anumit concept de standard referitor la corpul omenesc trebuie să fi existat întotdeauna în istoria omenirii. Ființele umane par să aibă o dorință inerentă de a se compara cu altele, însă, ideea de normă, de standard este mai puțin o condiție a naturii umane decât un atribut al unui anumit tip de societate; în consecință, acest concept capătă accepțiuni diferite în funcție de contextul istoric și de cel teritorial.
La rândul său, Deborah Marks (1999) aprecia că întreaga problemă a definirii normalității a devenit o preocupare centrală a societăților occidentale în secolul al XIX-lea, odată cu industrializarea și urbanizarea. Se poate spune că aceste procese au avut un rol important în producerea dizabilității, și nu numai din cauza condițiilor precare de muncă și a accidentelor. Producția mecanizată presupunea o forță de muncă uniformă, care să realizeze sarcini similare, iar munca nu era organizată potrivit diferențelor fizice și intelectuale dintre oameni. În contextul schimbărilor economice și sociale, săracii, criminalii, cei cu probleme de sănătate mintală, împreună cu toți pe care în prezent îi desemnăm ca persoane cu dizabilități erau considerați o problemă pentru economia capitalistă, întrucât nu erau în măsură să se angajeze în activitățile productive. Astfel, erau considerați ca o amenințare care ar trebui controlată, iar controlul se putea exercita prin intermediul instituțiilor de tipul azilului sau al casei de corecție, care s-au impus rapid ca modul convențional de tratament al devianților.
In aceeași ordine de idei, Alvin Toffler (1983, p. 86) considera că „fiecare civilizație are un cod secret – o serie de reguli sau principii care se reîntâlnesc în toate activitățile ei ca un model care se repetă. Când industrialismul s-a răspândit pe planetă, a devenit vizibil modelul său ascuns și nemaiîntâlnit. El se compune din șase principii, legate între ele, care programează comportamentul a milioane de oameni”. Primul dintre aceste principii este standardizarea, care, printre altele a vizat metodele de angajare și munca, urmărindu-se descoperirea și eliminarea indivizilor presupuși a fi nepotriviți în raport cu solicitările producției; este suficient de evocat demersul lui Taylor, care considera că există un mod optim de a executa fiecare operațiune de muncă, o unealtă optimă și un timp prescris, adică anumite standarde. Prin impactul principiului standardizării s-a ajuns la conturarea și întărirea conceptului de „normal” din punct de vedere fizic și psihic, în a cărui sferă erau plasați toți cei apți să lucreze în noile condiții de muncă, iar unul dintre efectele imediate a fost acela de excludere și marginalizare a persoanelor cu dizabilități.
Mai mulți cercetători (Davis, 1997, Barton, 1996) au stabilit că termenul de standard (normal) – aplicat corpului omenesc -, a apărut la jumătatea secolului al XIX-lea. Anterior, conceptul cu o semnificație apropiată era cel de ideal. În artă (pictură, sculptură) a existat întotdeauna tendința de idealizare a trupului omenesc. Însă, arta exprima umai o formă ideală pornind de la premisa că toți membrii populației se situează sub ideal. Prin definiție, se considera că nimeni (în afară de zeități) nu ar putea avea trupul ideal, ceea ce echivala cu faptul că nu ar putea fi admise pretențiile ca populațiile să prezinte trăsăturile fizice conforme acelui ideal. Ca formă vizuală, antonimul idealului era considerat grotescul, reprezentat îndeosebi în decorațiunile arhitecturale, cum ar fi cele ale fațadelor catedralelor. Însă grotescul nu echivala cu dizabilitatea, ci semnifica umanitatea obișnuită, apartenența la aceasta. Dacă exista credința că idealul de trup omenesc nu poate fi atins de nicio ființă umană, atunci se admitea că fiecare om ar fi putut prezenta, într-un anumit sens, o formă și un grad de dizabilitate.
Dacă multă vreme grotescul a fost acceptat și tratat ca o expresie a umanității obișnuite, la un moment dat, a apărut tendința de excludere a organismului cu dizabilitate din cultură, din societate, din ceea ce se considera normal. Din ce motiv? Pentru că noțiunile de normă, de standard, de medie au devenit un domeniu nou al cunoașterii, statistica, definită inițial ca „aritmetică politică”, adică o compilație de informații despre un stat (respectiv, despre o stare).
Adolphe Quetelet a contribuit substanțial la formularea și impunerea termenului de normal ca un imperativ, referindu-se la „omul mediu” ca la o abstracție ce reunește media atributelor umane într-o anumită colectivitate. „Omul mediu” apărea ca o combinație a trăsăturilor fizice cu cele morale, care ajunge să fie rapid valorizată în contextul noului tip de ideologie a burgheziei. Astfel, în mod rațional, media devine ocupanta unui loc prioritar în toate domeniile. În mod paradoxal, media devine echivalentă cu normalul, cu un tip de ideal, cu o poziție către care aspiră ființele umane. La un moment dat, media își consolidează hegemonia, fiind asociată cu progresul civilizației, iar consecința imediată vizează comprimarea limitelor în cadrul cărora diferitele elemente relative ale omului, diferitele caracteristici ale acestuia pot înregistra variații.
În același context este sugestivă și logica lui Durkheim, care face distincția între faptele sociale „normale” și cele „patologice”, unde normalul capătă o semnificație statistică, fiind posibil de identificat și definit în raport cu frecvența cea mai ridicată. Astfel, caracteristica definitorie a normalității ajunge să fie considerată generalitatea.
Conceptul de standard (normal), spre deosebire de cel de ideal utilizat până atunci, implică faptul că majoritatea populației trebuie sau ar trebui să i se conformeze. Normalul include acea majoritate a populației care se plasează sub curba standard cu formă de clopot. Orice curbă de acest tip are la extremități acele caracteristici care deviază de la normă. Astfel, conceptul de normă aduce cu sine conceptul de extreme, de devieri. Atunci când conceptul de normă devine operațional și când este aplicat organismului uman, persoanei cu dizabilitate i se atribuie statutul de deviantă.
Anterior, în societățile unde era operațional conceptul de ideal (tangibil doar zeităților), toți oamenii aveau statutul de non-ideal.
Figurile reprezentative ale statisticienilor secolului al XIX-lea (Sir Francis Galton, Karl Pearson și R.A. Fisher) își exprimau deschis speranța că măsurarea caracteristicilor umane ar putea permite anumite intervenții pentru diminuarea abaterilor de la standard și, pe termen lung, pentru ameliorarea rasei umane. Consecința importantă a ideii de normă este că aceasta divide populația totală în două subpopulații, una standard (normală) și alta non-standard (anormală). De aici, părea firească necesitatea ca statul să reglementeze populația substandard prin mijloace eugenice. Astfel a apărut o relație simbiotică între stiința statisticii și preocupările eugenice, ambele susținând utilizarea conceptului de normă în abordarea organismului uman; o implicație majoră a acestor preocupări a fost conturarea condițiilor favorabile creării conceptului de organism cu dizabilitate.
Galton a creat sistemul modern de amprentare utilizat pentru identificarea persoanelor și a încercat să demonstreze că anumite trăsături fizice sunt moștenite. În acest mod, s-a avansat ideea că trupul uman este standardizat și că poate fi înscris într-un număr de serie, ceea ce ar însemna că în esența sa nu poate fi alterat de voință, de morală sau de artă. Identitatea corporală nu poate fi ștearsă odată ce persoana este plasată pe curba normalității.
Astfel, identitatea oamenilor devine definită de anumite calități fizice care pot fi măsurate, iar devierea de la standard poate fi identificată și chiar criminalizată, în special pe considerentul că amprentele au ajuns să fie asociate cu identificarea devianților care ar dori să-și ascundă identitățile lor.
În același timp, Galton a adus schimbări semnificative ale teoriei statistice care a fundamentat conceptul de standard. El a remarcat că, potrivit distribuției curbei normale, extremele tind să fie valorizate negativ, cu toate că există anumite trăsături (cum ar fi înălțimea, inteligența) unde una dintre extreme este dezirabilă. Un raționament bazat exclusiv pe semnificația curbei distribuției normale sub formă de clopot ar duce la concluzia că ambele extreme sunt deviante în raport cu standardul. Pentru a rezolva această problemă, el a substituit ideea de medie cu cea de ierarhizare în funcție de mediană. Media luată ca reper duce la mediocrizarea trăsăturilor dorite; din acest motiv, Galton a divizat curba în quartile și a creat o curbă ascendentă sub formă de ogivă, unde valorile sunt aranjate în quartile.
Contribuțiile lui Galton reprezintă o încercare de redefinire a conceptului de ideal în relație cu populația generală din următoarele perspective:
aplicarea ideii de standard organismului uman, ceea ce permite apariția ideii de devianță sau de trup deviant;
ideea de normă, de standard împinge variația normală a organismului spre un șablon care orientează și impune modul în care corpul omenesc ar trebui să fie;
revizuirea curbei distribuției normale prin intermediul quartilelor, în ordine ierarhizată, ceea ce conduce la apariția unui nou tip de „ideal” statistic, diferit de cel clasic, care nu era imperativ. Acest nou ideal definit de ordinea ierarhică ajunge să capete puterea de normă, find asociat cu noțiunea de progres, de perfectibilitate a naturii umane, de eliminare a devianței, de creare a unei viziuni dominante, hegemonice a ceea ce ar trebui să fie corpul omenesc.
Pe fondul teoriei lui Darwin privind evoluția speciilor, ideea de perfectibilitate a organismului uman a dus în mod inerent la admiterea unor măsuri de factură eugenică.
Una dintre problemele persoanelor cu dizabilități era aceea că susținătorii măsurilor eugenice aveau tendința de a le plasa împreună cu toate celelalte categorii considerate deviante, care prezentau trăsături „indezirabile”: criminali, săraci, alcoolici. Asemenea devieri de la normă erau considerate amenințări pe termen lung la adresa stării de sănătate a națiunilor.
Davis (1997) demonstrează că termenul de normal a pătruns în viața contemporană ca o configurație strâns legată de un anumit moment istoric, caracterizat de mai multe procese: afirmarea noțiunii de progres, dezvoltarea industrializării și consolidarea ideologică a puterii burgheziei. Implicațiile hegemoniei normalității sunt profunde și se extind dincolo de esența producției culturale. În fond, “normalul” reprezintă o construcție. În prezent, așa cum consideră Davis, oamenii trăiesc într-o lume a normelor. Fiecare dintre ei se străduiește să fie normal sau, în mod deliberat încearcă să evite o astfel de stare. Există o continuă luare în considerare ceea ce persoana medie face, gândește, câștigă sau consumă. Se realizează poziționarea undividuală în funcție de o serie de indicatori precum nivelul de inteligență, nivelul colesterolului, greutatea, înălțimea, dimensiunile corporale, de-a lungul unei linii conceptuale care se întinde de la subnormal, la peste medie. Se tinde spre consumul unui minim echilibrat de vitamine și nutrienți calculat pe ceea ce ar consuma o persoană medie. Copiii sunt ierarhizați la școală și testați pentru a se stabili dacă se înscriu în curba normală de învățare sau de inteligență. Medicii le măsoară înălțimea și greutatea pentru a stabili dacă se înscriu în normalitate. Probabil că nu există nici un domeniu al vieții contemporane în care să nu se calculeze o anumită idee de normă, de medie, de standard.
Grupurile sociale puternice caută să-și impună propriile valori și credințe la nivelul întregii societăți. Interesele lor sunt codificate în norme pe care ele aspiră să le promoveze pentru a întruni o acceptare universală. Astfel, conceptul de « normalitate » nu se referă la o stare de lucruri preordonată, ci reprezintă mai degrabă o recunoaștere a valorilor care tind să devină dominante într-o anumită comunitate, la un anumit moment dat. Normele sociale dominante influențează modul în care oamenii se raportează la semenii lor și la diferitele grupuri sociale.
Diferitele definiții ale dizabilității se bazează pe o serie de termeni (cum ar fi : normalitatea, sănătatea, integritatea corporală, individualitatea, cetățenia și moralitatea) care prescriu ceea ce ar trebui sau cum ar trebui să fie omul.
Dizabilitatea a fost în mod tradițional abordată ca o categorie construită, avansată de anumite instituții sociale care caută să traseze o linie de demarcație între corpul omenesc normal și cel considerat deviant.
Configurarea reperelor normalității organismului uman face posibilă identificarea abaterilor, a devierilor de la ceea ce se consideră standard. Diferitele funcții fizice, senzoriale și psihice sunt măsurate și își fac apariția baremele, ca instrumente operaționale cu ajutorul cărora poate fi pus diagnosticul de (a)normalitate. Părea simplu și rezonabil să se procedeze în acest sens, pe baza unei versiuni bio-medicale asupra omului.
Dizabilitatea poate și trebuie plasată într-un context politic, social și cultural.
Dizabilitatea ca devianță în contextul medicalizării
Odată ce a fost construită categoria de „dizabilitate”, a apărut necesitatea unui instrument eficient de control social al acestui fenomen și acest statut a revenit medicinei, căreia i s-a acordat pe deplin credit și legitimitate pentru a institui măsurile considerate potrivite în domeniile prevenției, tratamentului și reabilitării.
Începând cu analiza funcțională întreprinsă de Parsons, care a demonstrat că boala și dizabilitatea sunt mai degrabă fenomene sociale decât unele pur bio-medicale, atenția s-a focalizat asupra conceptului de medicalizare, pentru a putea fi înțeleasă creșterea influenței și a autorității medicinei.
D. Marks (1999) apreciază că încă din secolul al XVIII-lea, s-a declanșat un proces de medicalizare a vieții sociale. Ca instrument de control social, medicina a început să preia din ce în ce mai multe funcții care fuseseră îndeplinite până atunci de religie sau de drept. Spre exemplu, psihiatria a fost invitată să precizeze dacă cineva poate fi făcut răspunzător pentru crima comisă; medicina a fost învestită cu autoritatea de a valida concediile medicale, beneficiile pentru dizabilitate sau pentru incapacitatea de muncă. Anumite condiții care în trecut erau considerate de factură morală ajung să fie văzute ca tulburări mentale și să fie supuse tratamentului. Expansiunea intervenției medicinei a avut un impact considerabil asupra categoriei persoanelor cu dizabilități. Există cinci moduri în care, încercând să capete control și influență, medicina și profesiile aliate au afectat pacienții și au diminuat capacitățile de îngrijire la nivelul populațiilor (Marks, pp 63-67):
1. medicina a intervenit din ce în ce mai mult asupra aspectelor vieții umane, ceea ce a dus la pierderea unor abilități și a unor forme de suport la nvelul colectivităților. Spre exemplu, dacă în trecut nașterile aveau loc la domiciliu, treptat s-a ajuns să se aprecieze că în mod normal, acestea ar trebui să aibă loc în spital (considerat mai sigur);
2. tratarea pacienților ca beneficiari pasivi, pe măsură ce medicina a devenit o tehnologie de nivel ridicat. Numeroase deficiențe, boli și decese sunt mai degrabă rezultatul unor condiții cronice decât al unora acute; totuși, acele domenii ale medicinei care se adresează condițiilor acute beneficiază de niveluri ridicate ale tehnologiei și finanțării. În acest sens, pentru persoanele cu dizabilități s-au finanțat procedurile menite să „trateze” deficiențele, însă au existat eforturi mult mai reduse pentru finanțarea asigurării asistenței primare. Există așteptări ca pacienții să accepte tratamentul oferit, fără a avea vreun rol în luarea deciziilor. Ei devin ceva asemănător unui „obiect de producție”, ceea ce le accentuează dependența și vulnerabilitatea;
3. etichetarea. Spre exemplu, când o persoană este consultată de un medic psihiatru, există o mare probabilitate de a primi un diagnostic de specialitate. Este vorba de ceea ce Goffman (2004) desemna prin termenul de „carieră morală” a pecientului mintal, care debutează cu identificarea de reacții inadecvate în raport cu anumite situații. În urma diagnosticării, de cele mai multe ori se recurge la internare, iar sub presiunea instituționalizării apar comportamente ritualiste și compulsive. Spre exemplu, în relatarea tulburătoare a experienței personale de pacient mental, Susanna Kaysen (2000) arată cum, la vârsta de 18 ani, după consultația sumară a unui psihiatru a fost urcată într-un taxi și trimisă la spital pentru a fi tratată de depresie, unde a rămas instituționalizată doi ani;
4. determinarea unor suferințe fizice ale pacienților. Unele tratamente (cum ar fi cele psihiatrice, de tipul șocurilor electrice, dușurilor reci, medicamentelor) se concentrează pe „reducerea simptomului”, însă au ca efecte adverse scăderile nivelului de funcționare cognitivă și emoțională, sau chiar tulburările cardio-vasculare. Uneori asemenea efecte negative sunt mai importante decât dezavantajele;
5. lipsa recunoașterii propriilor valori estetice. Medicina pretinde a fi neutră și preocupată numai de funcționarea organismului. Cu toate acestea, există numeroase tratamente care încearcă să îmbunătățească „înfățișarea” (chirurgia cosmetică, intervențiile pentru alungirea membrelor). Astfel, pretenția medicinei că ar fi preocupată numai de problemele de sănătate și de privind funcționarea organismului poate deghiza valorile estetice. Chiar și experiența intervențiilor medicale repetate și a examinărilor poartă mesajul implicit că persoana cu dizabilitate nu este acceptabilă în starea în care se află. De aici, rezultă efecte directe asupra identității, a imaginii de sine a persoanelor cu dizabilități, care internelizează că se află într-o stare considerată indezirabilă în raport cu normele și așteptările colectivității.
Medicina, învestită cu autoritatea de instrument de control social, a impus un nou mod de a aborda pacientul, organismul uman. Michael Foucault (1976) a demonstrat că examinarea medicală devine o formă activă, interogativă de a privi pacientul, nu numai la suprafața organismului, ci cu un nivel dezvoltat de înțelegere a anatomiei, în interiorul corpului uman. În medicina clinică, pacientul ajunge să fie perceput asemeni unui cadavru, sub aspectele pasivității, docilității, deschiderii față de examinare și intervenție. Astfel, corpul examinat devine un obiect care poate fi folosit, transformat, supus de către diferitele categorii de medici, cu specializări clinice din ce în ce mai fragmentate.
Ulterior, medicina a început să ceară din ce în ce mai mult pacienților să se angajeze în activități de tip preventiv, ceea ce echivalează cu un proces de plasare către aceștia a responsabilităților privind propria lor stare de sănătate. Menținerea și îmbunătățirea stării de sănătate presupun cunoașterea și respectarea unui număr mare de cerințe formulate de „experți”. Pe fondul așteptărilor ca fiecare persoană să manifeste preocupare (datorie morală) pentru propria stare de sănătate, cei care nu respectă recomandările, tratamentele instituite sau care se angajează în activități etichetate drept riscante, sunt considerați răspunzători pentru afecțiunile care le sunt diagnosticate. În acest mod, chiar și persoanele cu dizabilități sunt considerate – într-o anumită măsură – responsabile pentru circumstanțele cu care se confruntă.
În mod tradițional, dizabilitatea a avut accepțiunea unei probleme de factură individuală. Totuși societățile și-au asumat responsabilități față de acest fenomen, prin oferirea de măsuri preventive, curative și de reabilitare. Însă, persoanelor cu dizabilități li se cere să se supună autorității medicinei și tehnologiei medicale, care, prin definiție, încearcă să reglementeze această categorie socială în diferite moduri: prin legitimarea statutului de persoană cu dizabilitate, prin instituirea unor măsuri de reabilitare, prin conferirea eligibilității în raport cu beneficiile și serviciile sociale etc.
Date fiind normele impuse de grupurile dominante, cei care manifestă conformitate în raport cu ele pot obține anumite beneficii, iar celor care intră în dezacord cu așteptările societății li se atribuie statutul de devianți.
Devianța poate evolua spre situații de excludere, de segregare sau marginalizare socială și, din acest motiv, ocupă un loc privilegiat printre temele abordate în sociologie.
Teoriile și analizele sociologice sugerează că acest fenomen poate fi înțeles în mai multe moduri:
ca discrepanță între normele/valorile societății și cele ale grupului de apartenență. Astfel, utilizând analiza funcțională, Parsons a demonstrat că boala este un fenomen de devianță socială, întrucât amenință performarea “rolului social normal” (sub aspectele productivității și eficienței). Boala nu poate fi considerată doar o condiție obiectivă a organismului, fără a fi luată în discuție motivația individuală în raport cu sistemul social. Rolul de bolnav este unul temporar și reprezintă o legitimare condiționată a scutirii de responsabilitățile obișnuite, normale ale persoanei. Astfel, fenomenul de boală a fost clasificat ca o formă de comportament deviant care necesită legitimare și control social. Astfel, tratamentul bolii și dizabilității se situează în centrul noțiunilor de ordine și normalitate. Totuși, analiza lui Parsons se bazează pe o distincție clară între condițiile de sănătate și boală, care nu poate fi demonstrată întotdeauna empiric. În perspectiva lui Merton, devianța este considerată ca rezultatul unei lipse de corespondență, al unei inadaptări între scopurile valorizate ale societății și mijloacele puse la dispoziția membrilor săi. Date fiind scopurile și mijloacele valorizate, sunt posibile cinci modalități adaptative la nivelul individului : ritualismul (acceptarea atât a scopurilor, cât și a mijloacelor), inovația (acceptarea scopurilor și respingerea mijloacelor), ritualismul (restrângerea propriilor aspirații), evaziunea (abandonarea scopurilor și refugiul în zonele marginale) și rebeliunea (respingerea atât a scopurilor, cât și a mijloacelor). În aceste condiții, va fi considerată deviantă acea persoană care acceptă scopurile valorizate ale societății, dar care nu utilizează mijloacele legitime pentru a le atinge (« inovatorul »). În plus, este considerat deviant și cel care respinge atât scopurile, cât și mijloacele valorizate (« rebelul »). În cele din urmă, devianța apare ca un fenomen individual, ca rezultat al acțiunii individului. Întrucât persoana deviantă este considerată răspunzătoare pentru situația cu care se confruntă, apar toate condițiile propice manifestării stigmatizării. În cazul persoanelor cu dizabilități, desemnate ca deviante, apar condițiile “blamării victimei”;
devianța ca rezultat al etichetării, al aplicării unui calificativ de către societate. H. Becker este cel care a atribuit devianței semnificația de fenomen social, pe care o considera departe de a echivala cu rezultatul unui act de voință individuală sau cu cel al unei acțiuni individuale. De data aceasta, devianța este abordată ca un proces în care se implică două categorii de actori sociali: pe de o parte, persoana sau persoanele care încalcă normele și valorile, iar pe de altă parte, cei care le respectă și care interpretează abaterile, reacționând în mod specific față de ele. După Becker, devianța nu apare ca o calitate, ca un calificativ al actului comis de o anumită persoană, ci mai degrabă, ca o consecință a aplicării unei astfel de etichete de către cei care respectă normele și valorile, cu sancțiunile aferente. Un anumit act poate fi considerat deviant sau nu, în funcție de reacțiile celorlalți. Becker oferă exemplul membrului unui clan care comite un incest, însă consecințele acestui fapt asupra autorului lui ar putea să difere în mod semnificativ: dacă nu este acuzat direct, el poate fi cel mult bârfit, dar dacă este acuzat public, riscă să primească pedeapsa cu moartea. Devianța este o calitate care nu ține atât de comportamentul în cauză, cât de interacțiunea dintre persoana (persoanele) care manifestă un asemenea comportament și persoanele care reacționează într-un mod specific. Abaterea de la norme nu este în mod automat un act deviant, dacă nu se asociază cu o percepție socială la nivelul colectivității. La fel se întâmplă și cu dizabilitatea : aceasta nu poate fi abordată corect doar ca un fenomen individual, întrucât se manifestă în raport cu abaterile de la ceea ce este considerat normal, fiind etichetată ca atare de membrii unei anumite colectivități;
devianța ca stigmat, ca un atribut care discreditează, care semnifică statutul de inferioritate al persoanei în relațiile cu ceilalți membri ai colectivității. Astfel, stigmatul simbolizează forma extremă de devianță într-o colectivitate, care antrenează reacțiile negative ale membrilor acesteia.
Dizabilitatea ca stigmat
Conceptele de stigmat și stigmatizare au ajuns să ocupe un loc privilegiat în discursul sociologic, odată cu lucrările lui Goffman (1990). Multe din contribuțiile sale își păstrează valabilitatea, dovedindu-și actualitatea chiar și după jumătatea de secol care a trecut de la formularea lor.
După Goffman, etimologia termenului de stigmat poate fi localizată în cultura Greciei antice, unde acesta avea accepțiunea unor semne corporale provocate prin tăiere sau prin ardere cu fierul înroșit, menite să exprime ceva neobișnuit și negativ, decăderea morală a celor cărora li se aplicau (persoane blamate, de evitat îndeosebi în locurile publice: sclav, criminal, trădător). Mai târziu, cultura creștină a mai adăugat două sensuri metaforice acestui termen: unul care se referă la semnele corporale ale grației divine, celălalt (o aluzie la conotația religioasă) referitor la semnele corporale asociate unor tulburări psihice. Ulterior, conotațiile termenului au ajuns să fie utilizate pe scară largă pentru a desemna dizgrația, caracterul respingător al persoanei stigmatizate.
Goffman, (1990, p.13) utilizează termenul stigmat pentru a se referi “la un atribut care discreditează profund”, fiind necesar să i se confere accepțiunea unui limbaj al relațiilor și nu cea a unui limbaj al atributelor. «Un stigmat este într-adevăr un tip special de relație între un atribut și stereotip… » (idem, p.14). Analiza sa a vizat trei tipuri sau categorii de stigmat : a) anomaliile corporale (deficiențele fizice) ; b) defectele caracterului individual (perceput ca lipsit de voință, dominat de pasiuni nenaturale, de credințe rigide, trădător, lipsit de onestitate, sau asupra căruia se pot face inferențe pornind de la informațiile cuprinse într-un dosar, cum ar fi tulburarea mentală, închisoarea, dependența de drog , de alcool, tentativa de suicid, comportamentul psihotic radical) ; c) trăsăturile negative asociate cu rasa, națiunea, religia, care pot fi transmise genealogic și îi care pot afecta pe toți membrii unei familii. Ceea ce au în comun toate aceste situații ține de faptul că atunci când o persoană care prezintă o astfel de trăsătură intră în relație cu ceilalți, acea trăsătură atrage atenția prin caracterul ei indezirabil, diferit de așteptările considerate normale.
După Gofman, efectul fundamental al stigmatului constă în reducerea șanselor vieții persoanei stigmatizate prin intermediul acțiunilor discriminatorii.
Mecanismele sociale descrise de Goffman prin care se ajunge la stigmat și la stigmatizare ar putea fi sintetizate astfel:
societatea stabilește, pe de o parte, mijloacele de plasare a persoanelor în categorii și, pe de altă parte, atributele, caracteristicile considerate obișnuite pentru membrii fiecărei categorii. Astfel, cadrele sociale prevăd tipurile de persoane care pot fi întâlnite acolo. Rutina relațiilor sociale permite inferențe asupra „identității sociale”, precum și conturarea unor așteptări normative față de acele tipuri de persoane;
există două tipuri de identitate socială a unei persoane: o identitate socială reală, bazată pe atributele și pe categoria socială pe care ar putea să dovedească a le poseda în fapt, în realitate acea persoană, și o identitate socială virtuală, rezultată pe baza impresiilor celorlalți, a pretențiilor lor față de respectiva persoană și a caracterului care îi este atribuit;
când o persoană străină apare într-un anumit cadru social, din cauza evidenței (afișării) unor trăsături mai puțin dezirabile, care se abat de la cele așteptate, considerate normale, imaginea sa socială este redusă în mintea celor care o percep, la aspectele neobișnuite, considerate deficite, fiind tratată cu neîncredere;
caracteristicile negative atribuite persoanei respective devin stigmat, pentru că persoana respectivă nu mai este privită în ansamblul ei, ci doar din perspectiva acelor aspecte negative. Efectul de discreditare al stigmatului se produce pe scară largă, apărând ca o discrepanță specială între identitatea socială reală și cea virtuală.
R. Haghighat (2001) apreciază că impactul stigmatizării în zilele noastre diferă de cel identificat de Goffman în anii ‘70 ai secolului trecut din mai multe motive:
– în prezent, există un veritabil bombardamment de semnale și imagini, un flux de informații aflat în permanentă expansiune, ceea ce necesită un accent mult mai însemnat decât în trecut pe codificare și pe încadrarea lor în categorii. În acest mod, deși valorizate, profunzimea și calitatea înțelegerii sunt sacrificate pragmatismului, pe motive de cost-eficacitate și de volum (cantitate). Volumul mare de informații necesită o procesare rapidă a acestora prin comparare, transformare, cuantificare. În astfel de condiții, nu mai pare eficient să se depună eforturi pentru a se descoperi dacă o anumită persoană prezintă calități sub sau peste ceea ce sugerează categoria din care se consideră că ar face parte;
– știrile despre anumite persoane sunt multiplicate întotdeauna de televiziuni, de radiouri, de internet, mai ales atunci când au caracterul de “senzațional”, ceea ce permite structurarea unor stereotipuri;
– în trecut, stereotipurile erau cu precădere “semantice”, mai mult sau mai puțin abstracte, însă în prezent, sunt mai mult “vizuale”, cu putere mai mare de convingere în ce privește autenticitatea, pe considerentul că ceea ce este perceput cu ajutorul vederii echivalează cu realitatea (“o cameră video nu minte”).
Astfel, impactul unor astfel de stereotipuri este mult mai mare decât în trecut; de pildă, o persoană cu schizofrenie ar putea să refuze tratamentul adecvat, pentru că acceptarea acestuia ar echivala cu recunoașterea ideii că suferă de “nebunie”.
Același Rahman Haghighat (2001) consideră că pot fi identificate patru categorii de factori care se află la originea stigmatizării:
factori de natură constituțională. Cercetările au demonstrat modul în care creierul uman tinde să acorde mai multă importanță evaluărilor negative decât celor pozitive. Astfel, când este suprasolicitat de informații, apar condițiile de extrapolare, de generalizare pornindu-se de la o anumită situație percepută. De pildă, așa cum a demonstrat H. Gans (1971) în analiza funcțiilor pozitive ale sărăciei, persoanele sărace pot fi identificate și sancționate ca devianți reali sau presupuși pentru susținerea legitimității normelor convenționale : pentru a justifica dezirabilitatea muncii sârguincioase, a economisirii, a onestității și monogamiei, apărătorii acestor norme trebuie să fie în măsură să-i poată identifica pe cei care pot fi acuzați de lene, de cheltuieli nejustificate, de lipsă de onestitate și de promiscuitate. Deși, în realitate există unele dovezi că săracii sunt morali și că încalcă legea ca oricare altă categorie, ei au o probabilitate mai mare de a fi prinși și pedepsiți când comit acte deviante. Lipsa lor de putere politică și culturală nu le permite să corecteze stereotipurile care îi vizează. Aceiași factori constituționali determină tratarea exemplelor repetate ale comportamentului unei singure persoane ca un exemplu independent al comportamentului grupului din care face parte persoana respectivă. De pildă, episoadele repetate de violență comise de una sau de câteva persoane cu afecțiuni mintale vor fi interpretate probabil ca episoade independente de violență comise de categoria persoanelor cu afecțiuni mintale. Fluxul copleșitor de informații necesită plasarea lor în categorii pentru economisirea resurselor percepției și memoriei, ceea ce creează posibilitatea apariției unor stereotipuri. În plus, creierul uman tinde să asocieze evaluările negative (care sunt mai rare decât cele neutre și decât cele pozitive) cu alte obiecte “mai rare”, cum ar fi mai degrabă membrii unor grupuri minoritare decât cu majoritatea. Astfel, creierul asociază cazurile de “crimă” (mai rare și mai ușor de evidențiat decât cazurile de “non-crimă”) cu minoritățile și nu cu majoritatea. Acești factori constituționali par să aibă un rol de protecție a intereselor și siguranței personale: spre exemplu, cineva poate evita pericolul prin preferințele de a acorda o importanță mare evaluărilor negative la adresa anumitor persoane;
factori psihologici. Oamenii, în general, deși nu sunt de acord cu situațile de dificultate, cu circumstanțele tragice ale celorlalți, sunt dispuși să le utilizeze pentru ca ei să se simtă mai fericiți. Membrii unui grup unde recompensele sunt egal distribuite sunt mai puțin satisfacuți decât cei din grupurile care includ cel puțin o persoană în dificultate, cu toate că sunt conștienți de incorectitudinea situației. Mai mult, oamenii caracterizați de eșecuri, amenințări, frustrări și cei cu un nivel redus al stimei de sine tind să ocupe poziții de nivel inferior și astfel să susțină intensificarea stimei de sine și a sentimentului de fericire la nivelul celorlalți. Condițiile de dificultate ale unor persoane sunt tratate ca termeni de comparație, iar rezultatul acesteia reconfirmă propria superioritate. De pildă, susținea Gans, una dintre funcțiile pozitive ale sărăciei constă în faptul că apare ca o unitate de măsură permanentă și demnă de încredere pentru comparațiile statusurilor sociale. Este vorba de o situație similară cu cea în care cineva se consideră elocvent, dacă se apreciază prin comparație cu o persoană care nu poate articula cuvintele, sau, când cineva ajunge să se considere frumos, dacă se compară cu altcineva considerat urât. Astfel, stigmatizatorii profită de prezența celor stigmatizați, beneficiind de avantaje psihologice. Îi consideră ca exemple cu situații mult mai nefavorabile decât cele proprii. Persoanele cu un nivel ridicat al inteligenței și al stimei de sine tind să aibă atitudini mai pozitive față de persoanele cu boli mintale, pentru că nu mai este nevoie să “degradeze” astfel de persoane pentru a considera că ele însele sunt mai inteligente și să ajungă să se perceapă mai pozitiv. Persoanele care stigmatizează, stigmatizatorii resimt un disconfort atunci când se află în fața celor stigmatizați, care par să le amenințe normele, valorile și așteptările; pentru reducerea disconfortului respectiv, preferă să-i evite. Boala, dizabilitatea, sunt considerate stări indezirabile. Pentru înlăturarea probabilității de apariție a unui sentiment de vină care ar putea să apară în prezența unei persoane cu o boală apreciată ca gravă sau cu dizabilitate, se consideră că persoana stigmatizată a greșit cumva și că situația în care se află reprezintă plata pentru greșelile proprii sau ale părinților;
factori de origine economică. Pentru a crește accesul propriu la resurse, stigmatizarea rivalilor este utilizată ca o armă în competiția socială, politică și economică. Acolo unde mediul este intens competitiv, stigmatizarea este mai intensă, iar în societățile cu resurse disponibile, stigmatizarea este moderată. Competiția pentru resurse rare intensifică ostilitatea și stigmatizarea. Discreditarea adversarului pare o modalitate de extindere a propriilor oportunități;
origini ce țin de evoluție. Stigmatizarea apare ca o tactică pentru supraviețuire. Genele determină oamenii și animalele să discrimineze pentru a evita pericolele, fie ele naturale (întuneric, înălțime, șerpi), boli, de natură fizică (risc de cădere de obiecte, agregate în mișcare) sau ideologice (devianții, non-conformiștii, “psihopații”). Astfel, cei cu situații indezirabile, devalorizate din punct de vedere genetic (boli genetice), sexual (lipsiți de atractivitate, cu dizabilități, fără resurse), în termeni de “supraviețuire” (paraziți social) și din cel al securității (psihopați, criminali) sunt evitați. În mod semănător, cei potențial violenți din cauza unei boli mintale, cei care pot avea genele unei tulburări mintale (ex. boala maniaco-depresivă) și cei care nu sunt apți să-și controleze resursele (depresivii) sunt stigmatizați în interesul genetic al stigmatizatorilor.
Stigmatizatorul are răspunsuri emoționale necondiționate, involuntare (teama, anxietatea) față de anumite evenimente (cum ar fi accidentele serioase ori moartea) și răspunsuri condiționate față de cei care îi evocă amintiri legate de astfel de evenimente (cineva afectat de boală, cu dizabilitate sau cineva aflat în stadiul terminal). Conform teoriei comportamentaliste, oamenii trec prin mai multe etape încercând să evite astfel de evenimente negative. În acest sens, este destul de probabil ca stigmatizatorul să-i evite pe cei stigmatizați, pentru a împiedica teama și anxietatea pe care ei ar putea să le declanșeze.
Referitor la structura stigmatizării, ca atitudine, pot fi identificate trei componente: cognitivă (ex.: “schizofrenicii sunt violenți”), afectivă (ex. anxietatea) și discriminatorie (refuzul de a sta la masă cu o persoană bolnavă HIV/SIDA). Cei care stigmatizează au o problemă de ordin afectiv, care dă naștere unui model explicativ.
Link și Phelan (2001) consideră că termenul de stigmat a fost aplicat unui număr mare de circumstanțe unice, fapt care a determinat ca investigatorii să se îndrepte către anumite abordări, având cadre de referință diferite, iar conceptualizările la care au ajns nu puteau fi decât diferite. Ei propun o descriere a stigmatului ca un proces dinamic cu emergență în contextul puterii. Acest proces are mai multe componente strâns interrelaționate:
oamenii disting și etichetează diferențele dintre ei. În marea lor majoritate, diferențele sunt neglijate, însă apare o selecție socială a acestora, variabilă în timp și spațiu, iar rezultatul constă în atribuirea de etichete atributelor considerate proeminente, izbitoare;
asocierea diferențelor identificate și reținute cu atribute negative. Aici apare o conexiune între etichete și stereotipuri, acestea din urmă fiind considerate ca favorizante ale „eficienței cognitive”;
separarea între „noi” și „ei”, considerându-i „non-persoane” în raport cu „noi”, cu oamenii obișnuiți. În acest mod se justifică distanțarea care se impune între „ei” (din cauza atributelor pe care le prezintă) și „noi”, oamenii obișnuiți, justificându-se tratamentul negativ la care sunt supuși, tratament considerat inacceptabil pentru unul dintre oamenii obișnuiți;
pierderea sau diminuarea statusului de către persoana stigmatizată și discriminarea față de ea. Atunci când oamenii sunt etichetați, puși separat și în relație cu caracteristici indezirabile, nu există alte rațiuni decât devalorizarea, respingerea și excluderea lor. Grupurile stigmatizate sunt dezavantajate din perspectiva unui profil general al șanselor pe care le au în viață, unde sunt incluse aspectele ce țin de venit, educație, locuire, sănătate, încadraare în muncă etc.;
stigmatizarea este integral dependentă de accesul la puterea socială, economică și politică. Acest acces permite identificarea și etichetarea diferențelor, dezvoltarea stereotipurilor, separarea persoanelor etichetate în categorii distincte și deplina manifestare a dezaprobării, respingerii, excluziunii și discriminării față de ele.
Astfel, Link și Phelan consideră că termenul de stigmat poate fi utilizat atunci când apar simultan elementele de etichetare, manifestare a stereotipurilor, separare, diminuare a statusului și discriminare, într-o situație de putere care permite componentelor respective să se desfășoare.
La rândul lor, Parker și Aggleton (2003) consideră că stigmatul se reîntărește într-o comunitate prin producerea și reproducerea relațiilor de putere și de control. Grupurile dominante utilizeză stigmatul pentru legitimarea și perpetuarea unor inegalități. Capacitatea de rezistență a celor stigmatizați este limitată din cauza statusului lor marginal. Mai mult, cei stigmatizați acceptă adesea normele și valorile prin care sunt etichetați, ajungând să considere că ar fi caracterizați de diferențe negative. În consecință, persoanele și grupurile stigmatizate ajung să accepte că „merită” să fie tratate incorect, inechitabil, ceea ce face mai dificilă rezistența lor la stigmatizare și discriminare.
Stigmatul și condițiile medicale – cazul HIV/SIDA
Pe lânga faptul că stigmatul apare ca un exercițiu de putere, acesta mai poate fi considerat și ca un răspuns față de teama, față de riscul, față de amenințarea unei boli incurabile, care poate deveni mortală. Cu cât este mai rapidă răspândirea bolii și cu cât este mai nesigur modul ei de transmitere, cu atât răspunsul este mai stigmatizator. Epidemiile care apar ca amenințări serioase la adresa valorilor unei comunități au mare probabilitate de a evoca un răspuns stigmatizator, întrucât stigmatul este utilizat ca un mijloc pentru a intensifica și proteja structurarea socială, siguranța și solidaritatea, pentru a reîntări valorile sociale ale comunității prin excluderea celor divergente sau deviante (respectiv, prin excluderea persoanelor deviante).
Stigmatul este mai puternic atunci când se consideră că o condiție medicală se asociază cu:
anumite comportamente plasate sub responsabilitatea individuală;
anumite credințe referitoare la modul de îmbolnăvire, prin comportamente sancționabile moral;
caracterul incurabil, sever, degenerativ al bolii, care determină o rapidă alterare a stării fizice, care poate fi ușor remarcată, sau care duce la o moarte considerată îngrozitoare.
Stigmatul asociat HIV/SIDA reprezintă « un set de valori, atitudini și credințe care pot fi conceptualizate atât la nivel cultural, cât și la nivel individual. La nivel cultural, stigmatul HIV/SIDA se manifestă în legislație, la nivelul politicilor, în discursul public obișnuit și la nivelul condițiilor persoanelor infectate și al celor expuși riscului de a fi infectați. La nivel individual, stigmatul ia forma gândurilor, sentimentelor și comportamentelor care exprimă prejudicii față de persoanele infectate » (1997, AIDS and Stigma : A Conceptual Framework and Research Agenda, p. 2).
Există numeroase studii care au demonstrat că încă « de la începutul epidemiei SIDA, stigmatizarea și discriminarea au alimentat transmiterea virusului HIV și au agravat substanțial repercusiunile negative ale bolii. Stigmatizarea șoi discriminarea asociate HIV continuă să se manifeste în toate țările și în toate regiunile lumii, constituind obstacole majore ale prevenirii noilor infecții, ale atenuării impactului acestora și ale furnizării de tratament, de suport și de îngrijiri adecvate » (ONUSIDA, 2005, p.6). Printre factorii care generează stigmatizarea și discriminarea se regăsesc : cunoașterea inadecvată a bolii, miturile privind modurile de transmitere a virusului, accesul insuficient la tratament, maniera iresponsabilă în care este abordată boala în mass media, caracterul incurabil al SIDA, precum și anumite credințe și prejudecăți legate de un anumit număr de probleme sensibile de ordin social (cum ar fi : sexualitatea, boala și moartea, consumul de droguri).
Stigmatul asociat HIV/SIDA capătă forme diferite de la o țară la alta, în funcție de o serie de factori: epidemiologia locală ; valorile și credințele preexistente referitoare la sexualitate, boală, gen și consum de droguri ; prejudecățile față de anumite grupuri marginale. În mod frecvent s-au înregistrat și raportat diferite forme ale prejudiciilor și ale discriminării față de persoanele infectate cu acest virus.
Prejudiciul se referă la „credințele și atitudinile nefavorabile ale unei persoane față de un anumit grup, față de o anumită categorie socială”, iar „discriminarea se referă la acțiunile și comportamentele nefavorabile față de un anumit grup și care deprivează persoanele aparținând acelui grup de anumite oportunități și drepturi fundamentale” (Sheafor, Horejsi, Horejsi, 1997, p. 174). Prejudiciul nu duce întotdeauna la discriminare, dacă atitudinile și credințele nefavorabile nu generează efecte la nivelul comportamentelor. Totodată, este posibilă și angajarea unei persoane în comportamente discriminatorii fără să existe prejudicii, cum ar fi situațiile când aceasta acționează din ignoranță sau când comportamentul îi este orientat de o procedură insensibilă sau de o politică insensibilă.
Există două forme de discriminare:
una personală, când un individ manifestă puncte de vedere, perspective negative față de membrii unui grup;
instituțională, când comportamentul negativ apare cu precădere ca o reflectare a valorilor, a normelor și supozițiilor derivate din legi, sisteme și structuri ale societății. Această formă de discriminare este mai complexă, mai subtilă și mai puțin vizibilă.
Discriminarea față de persoanele cu HIV/SIDA s-a manifestat încă de la debutul epidemiei sub diferite forme: interzicerea accesului în unitățile de învățământ sau la locurile de muncă, evacuarea din spațiile de locuit, limitarea accesului la anumite servicii etc. Uneori chiar cadrul instituțional menit să ofere protecție acestor persoane în raport cu stigmatul a contribuit, cel puțin parțial, la perpetuarea fenomenului. Spre exemplu, reglementările privind confidențialitatea diagnosticului, sunt utile persoanelor respective în ce privește evitarea stigmatizării, dar contribuie în același timp la caracterizarea bolii ca un secret „murdar”. În mod asemănător, protecția acestor persoane prin legislația referitoare la handicap (care conduce la ideea că HIV ar echivala cu handicapul, chiar și atunci când este asimptomatic) poate contribui la apariția și consolidarea stigmatului.
În mod frecvent, stigmatul asociat HIV/SIDA s-a supraadăugat altor forme de stigmat, preexistente, specifice altor probleme sociale: consumul de droguri, prostituție, homosexualitate, sărăcie, minorități etnice.
Cercetările referitoare la experiențele stigmatului au evidențiat următoarele (Nyblade L. et al., 2003; ONUSIDA, 2005):
persoanele cu HIV/SIDA sunt izolate fizic și social de către familiile lor și de către comunitate (li se separă lenjeria, vesela, tacâmurile; li se reduc semnificativ interacțiunile sociale; sunt expuse zvonurilor, bârfelor, insultelor, poreclelor; își pierd statusurile și puterea de decizie în familie și în comunitate; pierd accesul la resurse, cum ar fi educația, locurile de muncă, locuințele);
aceste persoane internalizează perspectivele negative ale celorlalți asupra lor, ajungând la sentimente de vinovăție, auto-blamare, inferioritate, izolare, disperare, pierdere a speranțelor și abandonarea aspirațiilor;
cei asociați cu persoanele care au HIV/SIDA (membri de familie, prieteni, cei care le acordă îngrijire) se confruntă cu o formă secundară de stigmat, asemănător în multe privințe cu stigmatul primar.
Aceleași cercetări au evidențiat o serie de mecanisme de apărare utilizate de persoanele cu HIV/SIDA pentru a face față stigmatului:
divulgarea statutului de persoană infectată, pentru a căuta suport din partea familiei, a prietenilor, a grupurilor de sprijin, a serviciilor de consiliere;
negarea și ascunderea statutului de persoană cu HIV/SIDA, din teama generată de riscul stigmatizării; uneori, cei infectați, recurg la schimbarea domiciliului, mutându-se în locuri unde nu se cunoaște condiția lor medicală;
asocierea formală sau informală cu alte persoane având același diagnostic, pe considerentul că împreună înțeleg cel mai bine situația, pe baza experienței comune, putându-și oferi suport mutual, atunci când acesta este considerat necesar;
asumarea unui rol activ în educație și consiliere în domeniul HIV, ceea ce echivalează cu regăsirea unui scop al vieții, prin ajutorul oferit membrilor comunității:
apelul la religie pentru căutarea confortului și a explicațiilor;
orientarea către magie, vrăjitorie, în încercarea de găsire a unor explicații alternative ale îmbolnăvirii, care sugerează că sursa infectării s-ar fi situat dincolo de controlul individual, ceea ce conferă o anumită protecție față de stigmat.
Demersurile anti-stigmatizare par de mare actualitate. Printre intervențiile de acest tip ar putea fi amintite următoarele:
intervențiile educaționale, sub forma campaniilor publice pentru inducerea dezirabilității sociale a categoriilor stigmatizate. Măsurarea eficacității acestor intervenții se poate face cu ajutorul unor instrumente (cum ar fi chestionarul aplicat înainte și după campanie). Totuși, validitatea rezultatelor nu poate fi asigurată întotdeauna, pentru că aplicarea instrumentelor nu se poate face în condiții de stres emoțional, similare cu cele în care se produce stigmatizarea. În plus, se pot ridica semne de întrebare referitoare la o anumită selecție a informațiilor: cei care sunt mai puțin dispuși să stigmatizeze rețin mai ușor informațiile furnizate, care par mai degrabă să le confirme atitudinile lor pozitive anterioare, iar cei cu atitudini negative, de regulă refuză să fie testați, sau, în mod formal oferă răspunsurile pe care le apreciază a fi dezirabile. Judecățile cuiva care stigmatizează sunt determinate nu atât de componenta sa cognitivă, cât de cea afectivă;
intevenții la nivel afectiv, prin contacte ale stigmatizatorilor cu cei stigmatizați, pentru ca primilor să li se demonstreze că temerile și atitudinile lor sunt lipsite de temei. Aici este posibilă o anumită dilemă: dacă sunt prezentate cazuri ale căror situații s-au îmbunătățit, s-ar putea ca acestea să fie interpretate mai degrabă ca „sub-tipuri”, ca excepții ale categoriei stigmatizate, iar dacă sunt prezentate situații tipice, acestea ar putea contribui la o schimbare pozitivă, însă există și riscul ca ele să consolideze stereotipul. Pare mai eficient să fie imaginate formule (de tipul unui workshop) care să permită membrilor comunității să se reunească, să discute, să adreseze întrebări și să-și exprime temerile. Sau, mai utilă ar putea fi producerea unor lucrări de artă (romane, filme, piese de teatru), unde protagoniștii să exprime problmele celor stigmatizați;
intervenții la nivel legislativ. Nu există dovezi referitoare la modul în cae legislația antidiscriminare determină sau nu schimbarea stereotipurilor. Este posibil ca prevederile legale care contrastează cu atitudinile personale să ducă la auto-analiză și, pentru a evita sancțiunile, persoana adoptă comportamentele conforme legii. Însă, rămâne probabilitatea ca unele persoane să-și păstreze atitudinile anterioare și să-și justifice noile comportamente doar prin necesitatea de a evita sancțiunile;
intervenții la nivel politic. Statul are funcția de reglementare a mediului social și economic. Este posibil ca atitudinile statului față de gradul și implicațiile competiției inter-individuale să influențeze atitudinile cetățenilor. Formularea unor mesaje politice adecvate referitoare la categoriile vulnerabile poate determina schimbarea pozitivă a atitudinilor generale față de acestea;
intervenții la nivel lingvistic. Acestea urmăresc evitarea și abandonarea conotațiilor negative ale termenilor care vizează categoriile vulnerabile. În acest mod, schimbarea terminologiei atrage după sine examinarea atitudinilor stigmatizante.
Complexitatea procesului de stigmatizare face necesară adoptarea unor strategii complexe, susținute în vederea destigmatizării, care să fie fundamentate pe cercetare.
EDUCAȚIA SPECIALĂ: DE LA SEGREGARE, LA INTEGRARE ȘI INCLUZIUNE
Apariția și dezvoltarea educației speciale
Există o legătură strânsă între societate și tratamentul aplicat persoanelor cu handicap. Unul dintre aceste tipuri de tratamente se referă la educația specială, marcată în apariția și dezvoltarea sa de câteva concepții deosebit de interesante. Condițiile sociale erau mult diferite de cele actuale. Imperativul etic referitor la educația pentru toți copiii este un fenomen relativ recent. În prezent, educația copiilor se află în relație cu vârsta, dar mult timp aceștia erau considerați ca și adulții. Abia în secolul al XVII-lea a început să fie luată în considerare ideea că ar trebui să li se acorde o atenție deosebită de către profesor și doar la jumătatea secolului al XIX-lea s-a răspândit ideea că principalul obiectiv al dezvoltării copilului între 7 și 12 ani ar fi achiziția deprinderilor de scris, citit.
Imperativul privind școlarizarea universală a fost strâns legat de preocuparea pentru copii ca o parte separată, distinctă a societății. Până când copilul nu a fost recunoscut ca o ființă activă, sensibilă (nu ca un adult în miniatură), cu o valoare independentă de orice alt scop și până când copilăria nu a fost văzută ca o etapă specifică de dezvoltare, nu au fost create facilitățile corespunzătoare pentru îngrijire și învățare. Multă vreme, copiii nu erau considerați persoane din punct de vedere legal, nu aveau drepturi, fiind tratați ca elemente de proprietate a părinților lor.
Nu este greu de imaginat care era situația copiilor cu diferite deficiențe. Viețile lor erau prejudiciate, marcate de superstiții, credințe, fatalism. Însă treptat, treptat și-au făcut apariția diferite concepții referitoare la deficiențe, care au generat reacții diferite din partea societății.
Mai întâi, se cuvine relevată concepția lui Aristotel despre efectele deprivării senzoriale, acceptat ca o autoritate pentru aproape două mii de ani în domeniile științei, filosofiei, medicinei. El considera că dacă una dintre facultățile senzoriale era pierdută, rezulta în mod corespunzător și o pierdere la nivelul cunoașterii. După el, ar exista trei simțuri principale: văzul, auzul și mirosul. Lipsa vederii era considerată ca fiind cel mai serios handicap în raport cu nevoile vieții, dar pierderea auzului era considerată cea mai importantă în relație cu dezvoltarea intelectului. În ipoteza sa, întrucât vorbirea ar fi un instinct de origine divină, nu ceva care se putea învăța, cei născuți fără vedere erau mai inteligenți decât cei născuți fără auz (aceștia din urmă considerați incapabili de rațiune). Ideile sale au influențat soarta celor fără auz pe o perioadă de aproximativ două mii de ani.
Dacă grecii antici aveau preocupări pentru găsirea unor răspunsuri medicale față de dizabilități, romanii și-au concentrat atenția asupra aspectelor ce țin de legislație. Codul lui Justinian (533) clasifica în detaliu persoanele cu dizabilități, alocând sau interzicând drepturi și responsabilități în funcție de diferitele grade de deficiență. De exemplu, lunaticii și idioții erau considerați incapabili să contracteze căsătoria, consimțământul unui tată nebun nu era necesar pentru căsătoria fiilor lui, iar unei persoane cu un descendent nebun i se permitea să numească pe altcineva drept moștenitor. Se menționau cinci clase ale deficiențelor de auz, de la cei care erau surzi dar puteau vorbi, la cei surdo-muți, fiecare având prevăzute anumite drepturi și interdicții.
De-a lungul perioadei medievale, situația persoanelor cu handicap a fost marcată de anumite atitudini negative, în contextul credinței că deficitele aveau semnificația pedepsei divine pentru anumite păcate comise de părinți sau alți ascendenți. De asemenea, unele deficiențe aveau accepțiunea relației cu forțele malefice, fapt care a atras numeroase suferințe ale persoanelor cu handicap în contextul vânătorii de vrăjitoare.
Renașterea a adus progrese însemnate în ce privește cunoașterea, filosofia, medicina. Aceste progrese au permis abandonarea treptată a prejudecăților privind deficiențele și adoptarea unor reacții mai umaniste. Printre acestea se înscriu și încercările de educație specială.
Primele măsuri cunoscute de educație specială au fost propuse de un medic, matematician și filosof italian, Gerolamo Cardano (1501-1576), care printre altele, a combătut obscurantismul și vânătoarea de vrăjitoare. Atunci când a constatat că unul dintre fiii săi avea o deficiență de auz, a început să facă speculații despre potențialul persoanelor cu handicap, care putea fi valorificat prin intermediul unor măsuri de educație specială. El credea că este posibilă instrucția celor cu deficite senzoriale, prin utilizarea unor stimuli alternativi. De pildă, el propunea educația nevăzătorilor pe baza simțului tactil și chiar a proiectat un tip de cod în acest sens. De asemenea, considera că și instrucția celor fără auz este posibilă, deși este mai dificilă: ar fi necesară scrierea asociată cu vorbirea, apoi vorbirea cu gândirea; în acest sens, a elaborat un fel de cod de tipar în relief pentru uzul celor cu deficit auditiv. Cardano nu a încercat aplicarea teoriei sale în privința educației fiului său, însă, datorită autorității pe care o avea în domeniul științei, ideile sale au marcat o cotitură în atitudinile față de persoanele deprivate senzorial.
Spiritul umanist și filosofic al Renașterii a generat încercări de educație specială care, deși rudimentare, au dovedit că și persoanele cu deficiențe pot învăța. Inițial, atenția s-a îndreptat spre persoanele cu deficit de auz, apoi au fost vizate cele cu deficit de vedere și, în cele din urmă, cele cu retard mintal.
Primele eforturi sistematice de educație specială sunt cele din Spania, întreprinse la mănăstirea San Sebastian. Interesul pentru aceste aspecte s-a datorat faptului că s-au înregistrat frecvente cazuri de surzenie, transmisă ereditar, la nivelul familiei regale și la cel al familiilor aristocratice. Legislația succesiunii, preluată de la romani, stipula că băieții nu puteau solicita moștenirea, dacă nu puteau vorbi; această legislație a stimulat căutarea unor mijloace de educare a copiilor cu deficiențe de auz provenind din familiile aristocratice. Astfel, călugărul benedictin Pedro Ponce de Leon a creat și a utilizat anumite metode de educație specială pentru copiii provenind din cele mai bogate familii spaniole. El îi învăța să scrie, apoi indica obiectele semnificate prin caracterele scrise, iar în final exersa organele vocale cu sunetele corespunzătoare acelor caractere. Astfel, se poate considera că educația specială a început în anul 1578.
Pe măsura trecerii la revoluția industrială, la afirmarea societății capitaliste, s-au afirmat noi reguli și practici referitoare la educație în general și la educația copiilor cu deficite. Principiile civilizației bazate pe separarea producției și consumului specifice celui de-al Doilea Val (după Toffler) au ajuns să afecteze fiecare aspect al vieții: standardizarea, specializarea, sincronizarea, concentrarea, maximizarea, centralizarea. Acestea au dus la accentuarea caracterului segregativ al educației speciale, realizată in instituții separate de cele ale învățământului obișnuit, organizate pentru diferite categorii de deficiențe, până la nivelul anilor 1960.
De la segregare, la integrare
Dezvoltarea principiului normalizării a stimulat preocupările pentru integrarea în comunitate a persoanelor cu dizabilități, fapt care a adus în centrul atenției problema educației speciale. Cercetările științifice realizate în diferite țări au demonstrat că școala specială de tip segregativ nu atrage efecte pozitive deosebite, ci mai ales efecte negative: elevii nu ajung la performanțe, iar cadrul special al educației de acest tip nu poate crea premisele pentru integrarea în mediul obișnuit de viață, ci mai degrabă accentuează caracterul „special”.
Raportul Warnock, apărut în Marea Britanie (1978), a marcat o cotitură în ce privește educația specială, punând în circulație conceptul de „cerințe educaționale speciale”, arătând că până în acel moment, în concepția celor care se ocupau de educație își făcea prezentă supoziția că ar exista două tipuri distincte de copii – cei „normali” (integrați în învățământul obișnuit)și cei „cu deficiențe”(integrați în învățământul special). Însă nevoile umane sunt mult mai complexe decât sugerează această dihotomie. În documentul respectiv se estima că un copil din cinci ar fi susceptibil de a necesita măsuri educative speciale, adică, într-o clasă de treizeci de elevi, șase ar avea nevoie de măsuri de educație specială la un moment dat al școlarității lor.
Din aceste motive, mai multe documente internaționale au pus accentul pe măsurile având ca scop integrarea, menite să înlăture diferitele forme de segregare și de excludere socială. Concepția educației integrate a dus treptat pe plan mondial la diferite practici: crearea și dezvoltarea de clase speciale afiliate unor școli obișnuite, crearea unor centre de resurse în școlile obișnuite, crearea unor echipe multidisciplinare de intervenție la nivelul școlilor obișnuite ș.a.
De la integrare, la incluziune
După 1990 a fost lansat un nou concept, al „educației incluzive”, care aduce în atenție necesitatea reexaminării și extinderii rolului învățământului obișnuit, pentru a se putea adapta cerințelor copiilor „și nu invers, ca până atunci”, premisă a dezideratului ca, pe cât posibil, toți copiii să învețe împreună. Noul tip de școală, cea incluzivă trebuie să recunoască diferitele cerințe educaționale ale copiilor, să reacționeze adecvat la acestea, să asigure o educație de calitate pentru toți. Este vorba de o altă opțiune de politică a educației, care pune accentul pe transformări substanțiale la nivelul capacităților școlilor obișnuite, pentru ca acestea să poată oferi răspunsuri adecvate cerințelor educaționale diferite ale copiilor. Diferențele dintre copii sunt considerate firești, iar școala trebuie să dispună de servicii adecvate care să acționeze continuu pentru a întâmpina cerințele educaționale speciale.
Tendințe ale educației speciale în România
În România, educația specială a avut pentru o lungă perioadă de timp un pronunțat caracter segregativ. Până în 1989 s-a dezvoltat o rețea de instituții de învățământ special, pornindu-se de la o împărțire a copiilor cu deficiențe în trei categorii: recuperabili, parțial recuperabili și nerecuperabili. Modelul de abordare a deficiențelor era unul predominant medical, accentul fiind pus pe eforturile de reabilitare, de adaptare a copilului, fără a se lua în considerare nevoile de schimbare la nivelul mediului școlar. În acest mod au apărut și s-au consolidat percepții, stereotipuri, prejudecăți la nivelul cadrelor didactice și al publicului în general, conform cărora educația specială (separată) ar fi singura posibilă în cazul copiilor cu diferite deficiențe. Astfel de prejudecăți fac posibilă manifestarea unui adevărat cerc vicios, de tipul unei profeții autocreatoare: datorită prejudecăților referitoare la cei care învață mai greu, aceștia nu sunt stimulați adecvat, nu li se oferă șanse de învățare, fapt care le accentuează deficitul observat inițial, demonstrându-se astfel caracterul întemeiat al credințelor.
Deficiență inițială sau întârziere
în învățare
6. Accentuare a 2. Prejudecăți întârzierii despre cei
care învață mai greu
5. Lipsă de experiență 3. Așteptări
sau experiență reduse
negativă datorită
acelor credințe
4. Nu sunt oferite șanse
de învățare datorită acestor
credințe
Un asemenea cerc vicios are un efect dublu:
etichetează, nu permite șanse de progres;
ceilalți depun puține eforturi pentru a găsi căile eficiente de a ajuta („toată lumea știe că nu se poate, că acest copil nu poate învăța”).
Se poate încerca ruperea acelui cerc vicios, care se bazează pe supoziții false. În acest mod, se creează posibilitatea restructurării atitudinilor, a valorilor, fapt care va permite găsirea unor forme adecvate de îngrijire.
6. Copilul învață 2. Copil
și se dezvoltă „valorizat” ca și cei
cei „normali”
5. Experiență 3. Înalte
pozitivă așteptări față de
copil
4. Creează o gamă largă de
șanse de învățare
În ultimul an a fost adusă în discuție problema necesității integrării copiilor cu dizabilități în învățământul obișnuit. Obiectivul este apreciabil în raport cu documentele internaționale și cu tendințele moderne. Din păcate, accentul este pus pe caracterul administrativ al integrării, fără a se lua în considerare faptul că sunt necesare anumite condiții: articularea unei politici clare în favoarea integrării, cu asigurarea resurselor financiare adecvate, pregătirea resurselor umane (instruirea personalului didactic), informarea publicului în vederea combaterii prejudecăților și formării unor atitudini pozitive, asigurarea serviciilor de suport necesare.
În vederea promovării integrării și incluziunii copiilor cu dizabilități în învățământul obișnuit, ar fi necesară luarea în considerare a mai multor aspecte:
– informarea publicului cu privire la avantajele educației integrate;
adoptarea unor programe extinse de orientare și instruire a personalului didactic și crearea unei rețele favorabile integrării și incluziunii (de pildă, în alte țări, fiecare școală obișnuită dispune de un coordonator al educației speciale, care se ocupă de crearea condițiilor adecvate pentru satisfacerea cerințelor educaționale ale elevilor cu probleme);
asigurarea unui caracter flexibil al programe școlare, care să permită luarea în considerare a diferitelor cerințe ale copiilor;
colaborarea cu părinții, satisfacerea cererii acestora de informare și instruire cu privire la problematica educației copiilor cu dizabilități;
acordarea de suport organizațiilor neguvernamentale care dezvoltă idei și proiecte novatoare în acest domeniu;
dezvoltarea unor servicii de specialitate care să asigure depistarea precoce a deficitelor, orientarea școlară, elaborarea unor planuri individuale de educație, monitorizarea și evaluarea periodică a calității educației copiilor cu deficiențe.
Fără asigurarea unor condiții minimale, opțiunea integrării copiilor cu deficiențe în învățământul obișnuit poate căpăta un caracter de campanie, a cărei evaluare tinde să se realizeze aproape exclusiv prin criterii cantitative (număr de copii integrați), neglijându-se calitatea procesului educativ, fapt care ar compromite ideea respectivă. Se manifestă încă obstacole față de această opțiune din partea cadrelor didactice, din partea părinților copiilor obișnuiți și chiar din partea unor părinți ai copiilor cu probleme (care au așteptări de nivel redus față de școală, preferând instituțiile de tip rezidențial).
PROTECȚIA SOCIALĂ ȘI CALITATEA VIEȚII PERSOANELOR CU HANDICAP
Deși handicapul este o realitate care se manifestă în cadrul oricărei colectivități, în România, prezența sa era situată departe de sfera vizibilității publice până la sfârșitul anului 1989. Unul din fundamentele ideologice ale socialismului se referea la muncă, iar valoarea atribuită acesteia îi conferea rolul de mijloc aproape exclusiv de soluționare a oricărui tip de problemă umană. De aici, principalele prevederi ale protecției speciale a persoanelor cu dizabilități erau ancorate de nevoia de a munci, ori, de nevoia de formare profesională specială. Acestea vizau educația specială și munca, domenii care, similar cu toate celelalte, se situau în sfera de responsabilitate a statului. Iar statul, a recurs la dezvoltarea de instituții speciale considerate drept răspunsul adecvat față de nevoile privind educația, munca și protecția specială a celor care nu puteau beneficia de educație și nu puteau presta o activitate productivă. Asemenea instituții speciale aveau un puternic caracter segregativ, iar amplasarea lor era realizată de cele mai multe ori, în zone rurale, la periferia localităților urbane, fapt care a contribuit la devalorizarea acestei categorii de persoane. Opțiunea respectivă a segregării nu constituia o excepție; până în anii 1960, instituționalizarea părea o alternativă rezonabilă chiar și în cele mai dezvoltate state. Însă, acolo exista căutarea unor alternative, iar apariția teoriei normalizării a generat experimente care au antrenat o schimbare rapidă și radicală în sensul dezinstituționalizării și îngrijirii în comunitate. Datorită lipsei tot mai accentuate de racordare a cercetătorilor din România la circulația informațiilor, astfel de noi opțiuni rămâneau cvasinecunoscute.
În România, modelul de abordare a handicapului era unul individual, medical; se pornea de la examinarea persoanei (copil sau adult), se constatau anumite deficiențe și se luau decizii referitoare la tratament, educație, eventual muncă. Datorită localizării cauzelor la nivelul individului, intervențiile nu se puteau orienta decât la același nivel.
Atât segregarea generată de modul în care era concepută educația specială, cât și faptul că mulți dintre copiii cu dizabilități rămâneau în afara sistemului de învățământ erau de natura să genereze și să întărească anumite credințe, mentalități, prejudecăți referitoare la potențialul lor fizic și intelectual. Personalul medical, cel din învățământul obișnuit, părinții copiilor cu deficiențe și publicul în general considerau că asemenea copii ar avea un potențial scăzut, că șansele lor de participare la educație, la muncă și la viața socială obișnuită ar fi diminuate sau chiar inexistente, argumente care pledau pentru un tratament special.
Tendința generală de nuclearizare a familiilor a redus semnificativ posibilitățile de îngrijire la domiciliu a copiilor cu handicap, în condițiile în care statul își lărgea oferta de instituții speciale. Dacã într-o familie lãrgitã responsabilitatea îngrijirii unei persoane cu deficiențe revenea celor mai mulți membri ai acesteia, într-o familie de tip nuclear, aceastã responsabilitate revine cu precãdere femeii (ca mamã, ca soție).
Familiile cărora le aparțineau copiii cu handicap nu beneficiau decât de forme minime de suport din partea statului; cel mai adesea, acest suport se referea la posibilitatea de internare a copilului într-o instituție specială, deși, în mod formal, familia trebuia să suporte parțial (în funcție de venituri) costurile istituționalizării. În realitate, aceste obligații de plată nu erau onorate, întrucât familiile din care proveneau copiii instituționalizați erau sărace și instituțiile purtau o corespondență pe această temă cu autoritățile locale. De cele mai multe ori, situația precară a familiei (din punct de vedere economic) era în realitate principalul argument pentru plasarea copiilor în instituțiile speciale, considerându-se că acolo ar putea beneficia de condițiile adecvate de îngrijire. Pentru copiii cu handicap îngrijiți în familie, în afara unor ajutoare sociale ocazionale, singura formă de sprijin de care ar mai fi putut beneficia era pensia de urmaș, în eventualitatea că unul din părinți deceda înainte de împlinirea de către copil a vârstei de 16 ani.
Validarea apartenenței unei persoane la această categorie s-a realizat de către comisiile de expertiză medicală. Se poate spune că activitatea acelor comisii purta amprenta medicalizării, deși, de pildă, nevoile copiilor cu handicap nu se rezumau la cele de factură medicală. Lipsa de personal având suficiente competențe în ce privește educația, nevoile familiei, reabilitarea, ritmul alert de lucru impus acelor comisii de aglomerațiile numărului mare de cazuri, insuficienta colaborare cu mediul familial și cu cel comunitar par a fi câțiva dintre factorii care au afectat calitatea acestei activități. În fond, comisiile respective manifestau o concentrare aproape exclusivă asupra controlului intrării copiilor în această categorie și mai puțin asupra nevoilor lor complexe actuale și de perspectivă.
După adoptarea legislației referitoare la protecția specială a persoanelor cu handicap au apărut noi indicii referitoare la calitatea protecției speciale a minorilor și adulților cu handicap. Cu toate prevederile noii legislații speciale, au continuat să se manifeste diferite aspecte ale fragmentării politicii la nivelul ministerelor și departamentelor implicate: ANPH, MMPS, M. Sănătății, M. Educației.
Au fost luate o serie de măsuri privind îmbunățățirea condițiilor de îngrijire a copiilor instituționalizați: creșterea alocațiilor pentru hrană, mărirea numărului de personal, reabilitarea clădirilor instituțiilor speciale ș.a.
Tendința de descentralizare, de atribuire autorităților locale a unor responsabilități a adus o serie de schimbări în ce privește protecția specială. Însă, în absența unor specialiști, a unor competențe la nivelul autorităților locale, nu se pot produce consecințe semnificativ pozitive asupra calității îngrijirii. Noua formă de organizare a comisiilor de expertiză a propus o componență lărgită, din care fac parte și reprezentanți ai organizațiilor de resort. Planurile individuale de recuperare și integrare au în continuare un caracter extrem de general. Acestea nu sunt elaborate pe baza unei colaborări a diferiților specialiști (medici, psihologi, pedagogi, asistenți sociali) cu reprezentanți ai comunității și cu părinții copiilor cu handicap.
Educația specială continuă să se realizeze cu precădere în forme segregate, cu toate că se manifestă anumite tendințe de integrare și includere în învățământul obișnuit. De cele mai multe ori, copiii cu handicap sunt educați în școli speciale prevăzute cu internat, opțiune care apare de preferat pentru părinții lor, care altfel s-ar confrunta cu nevoia acompanierii zilnice a copiilor către școală și către domiciliu. Propunere: dotarea școlilor speciale cu mijloace de transport adecvate, care să asigure deplasarea copiilor în siguranță între domiciliul lor și școală.
Informațiile privind programele și serviciile disponibile copiilor cu handicap nu sunt suficient de disponibile familiilor acestora, specialiștilor și publicului larg (exemple din interviurile de grup). Există dovezi că personalul medical din rețeaua de îngrijire primară nu este suficient de pregătit și echipat pentru a răspunde nevoilor copiilor cu handicap. Uneori, depistarea se face tardiv, ca și îndrumarea către serviciile adecvate, ceea ce reduce semnificativ șansele unei intervenții precoce și ale reabilitării. Ar fi necesare programe concepute și realizate de echipe multidisciplinare destinate depistării, evaluării și tratamentului deficiențelor.
Imaginea privind copiii cu handicap nu beneficiază de o proiectare suficient de pozitivă.
Protecția specială din România trebuie comparată cu tendințele pe plan internațional conturate de diferite documente: Declarația de la Salamanca privind educația specială, Regulile standard privind egalizarea șanselor pentru persoanele cu handicap.
Analiza nevoilor familiilor care îngrijesc un copil cu handicap relevă o serie de disfuncționalități generate de unele tipuri de prestații și beneficii (asigurare medicală, activitatea asistenților personali, recuperare, educație). Interviurile de grup realizate au evidențiat principalele insatisfacții care indică un nivel redus al calității vieții atât a persoanelor cu handicap, cât și a familiilor cărora le aparțin:
Absența unor programe și a unei rețele de centre de depistare și intervenție precoce a deficiențelor copiilor. Detectarea precoce a persoanelor cu dizabilități cade în sarcina medicilor de familie, însă, nu există modalități de instruire adecvată a personalului medical și paramedical în ce privește lucrul cu copiii cu dizabilități. Pentru stabilirea unui diagnostic diferențiat și întocmirea unor programe specifice de reabilitare, este necesară existența unor centre de depistare și intervenție precoce cu dotări adecvate din punct de vedere al resurselor umane și tehnice, la care medicii de familie să poată face apel atunci când se consideră necesar.
Lipsa unor medicamente necesare copiilor cu dizabilități sau faptul că multe dintre acestea nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate/gratuite. În plus, procedura de recuperare a banilor plătiți pentru medicamentele compensate (dacă venitul pe membru de familie este sub 700.000 lei) este greoaie și birocratică.
Ordonanța 102/1999 referitoare la protecția specială a persoanelor cu handicap oferă cadrul legal cu privire la accesul individual la programe de reabilitare și integrare, însă dezvoltarea unei rețele de servicii terapeutice și de reabilitare se află abia la început. Există numeroase programe de acest gen inițiate de către organizațiile neguvernamentale, uneori în parteneriat au autorități guvernamentale.
În ultimii ani au fost realizate numeroase proiecte pilot pentru integrarea copiilor cu handicap în învățământul obișnuit, însă, integrarea școlară nu este întotdeauna suficient de bine pregătită iar resursele mobilizate pentru acest obiectiv sunt limitate. În general, copiii cu dizabilități severe și profunde au accesul cel mai limitat la educație. Uneori cadrele didactice din învățământul obișnuit refuză să accepte în clasele lor copii cu handicap. De asemenea, sunt frecvente atitudinile ostile din partea părinților copiilor „normali” față de integrarea copiilor cu handicap în clasele obișnuite. Un alt obstacol pentru integrare îl constituie lipsa serviciilor de sprijin în școlile obișnuite în care sunt integrați copiii cu handicap: logopezi, profesori de sprijin, psiho-pedagogi.
Deși în ultimii ani, în special din inițiativa unor organizații neguvernamentale s-au dezvoltat diferite tipuri de servicii pentru copiii cu dizabilități, acestea nu sunt suficient de bine cunoscute de către potențialii beneficiari, de către medicii de familie și chiar de către specialiștii care desfășoară activități cu acești copii.
Campaniile de informare privind problematica de ansamblu cu care se confruntă copiii cu dizabilități s-au desfășurat îndeosebi la inițiativa organizațiilor de resort, însă creșterea gradului de conștientizare pare un obiectiv cvasiabsent la nivelul educației și instruirii curriculare a unor specialiști (medici, cadre didactice, personal medical cu pregătire de nivel mediu).
Problemele de această factură au efecte directe asupra calității vieții persoanelor cu handicap. Regândirea măsurilor de protecție specială reprezintă atât o necesitate, cât și un mijloc de identificare și valorificare a posibilităților de egalizare a șanselor pentru persoanele cu handicap, ceea ce ar avea consecințe nemijlocite asupra nivelului calității vieții lor.
Cazul Elisabeth Buvia
S-a născut cu paralizie cerebrală. S-a căsătorit, dar la vârsta de 30 de ani și la un moment dat, mariajul ei a luat sfârșit. A pierdut o serie de beneficii financiare care o ajutau să obțină asistență și îi asigurau un anumit grad de autonomie. În consecință, i s-a spus că singura opțiune ar fi aceeea de a se interna într-o instituție. Din aceste motive a devenit extrem de deprimată și a decis că vrea să moară. Din cauza deficiențelor pe care le avea, practic îi era imposibil să se sinucidă, așa că s-a adresat tribunalului pentru a obține decizia de a beneficia de „sinucidere asistată”. Motivul invocat era acela că din cauza dizabilității severe, viața ei nu mai merita să fie trăită. A apărut o campanie de presă care tratau „dreptul de a muri” ca unul dintre drepturile umane. Au intervenit organizațiile persoanelor cu handicap, care nu au încercat să minimalizeze dificultățile cu care se confrunta, ci au identificat sursa acestora în experiențele recente.. I s-a oferit suport, așa că nu a mai fost forțată să se interneze într-o instituție. Cu ajutorul oferit, a continuat să trăiască independent și a renunțat la decizia de a muri. Presa care se arătase entuziastă inițial, susținând dreptul ei de a renunța la viață, a ajuns să scrie cu dezamăgire că „ar fi nebună”.
BIBLIOGRAFIE
Commission Europeenne, 1996, HELIOS II. Guide europeen de bonnes practices. Pour l’egalite des chances des personnes handicapees, Office des publications officielles des communautes europeennes, Luxembourg.
Barton Len, (editor), (1996), Disability and Society: Emerging Issues and Insights, Longman, London and New York.
P. Conrad, J.W. Schneider, 1994, Medicine as an Institution of Social Control. Consequences for Society, în vol. Theories of Deviances, F.E.
Peacock Publishers, Inc. Itasca, Illinois.
Davis, Lennard J., (1997), Constructing Normalcy. The Bell Courve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Ninetheenth Century, în vol. Davis Lennard J. (ed). The Disability Studies Reader, Routledge, London
Foucault, Michael, (1976), The Birth of the Clinic. An Arhaeology of Medical Perception, Tavistock, London.
Gans, Herbert, (1971), The Uses of Poverty: The Poor Pay All, in Social Policy, July/August 1971.
Goffman, E. (1990), Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity, Penguin Books, New York.
Goffman, E. (2004), Aziluri. Eseuri despre situația socială a pacienților psihiatrici și a altor categorii de persoane instituționalizate, Polirom, Iași.
Haghigat, Rahman (2001), A unitary theory of stigmatisation, British Journal of Psychiatry, 178/2001, pp.207-215
D. Johnstone, 1998, An Introduction to Disability Studies, London, David Fulton Publishers.
Kaysen, Susanna (2006), Tinerețe furată, București, Editura Trei.
Ch. K. Lakin, R. H. Bruinninks, 1985, Strategies for achieving Community Integration of Developmentally Disabled Citizens, Paul H. Brookes Publishing Co.,
Baltimore.
Link, B. and Phelan, J., (2001), Conceptualizing Stigma, Annual Review of Sociology, vol. 27, pp. 363-385, August 2001.
*** Legea nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.
L. Manea, 2000, Protecția socială a persoanelor cu handicap, Casa de editură și presă ȘANSA, București, p. 43-59, 157-177.
L. Manea, 2000, Protecția persoanelor cu handicap: de la instituționalizare la îngrijirea în comunitate, în vol. Strategii antisărăcie și dezvoltare comunitară, coord. E. Zamfir, Ed. Expert, București.
D. Marks, 1999, Disability. Controversial debates and psychosocial perspectives, London, Routledge.
Nyblade, Laura et al., (2003), Disentangling HIV and AIDS Stigma in Etiopia, Tanzania and Zambia, International Center for Research Women, Washington.
M. Oliver, 1990, The Politics of Disablement, Macmillan, London.
Organizația Mondială a Sănătății, 2004, Clasificarea internațională a funcționării, dizabilității și sănătății, Editura MarLink, București.
Patrick Donald L., Peach Hedley (eds), (1989), Disablement in the Community, Oxford Medical Publications, Oxford.
Parker, R. and Aggleton, P. (2003), “HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action”, în “Social Science & Medicine 57 (1), pp. 15-24.
Pop Luana Miruna, (coord.), (2002), Dicționar de Politici Sociale, Editura Expert, București.
Shakespeare Tom (editor), (1998), The disability reader: social science perspectives, Cassel, London.
Sheafor, B.W., Horejsi, Ch.R., Horejsi, G.A., (1997), Techniques and Guidlines for Social Work Practice, (fourth edition), Allyn and Bacon, London
Stoenescu, C., Teodorescu, L., Mihăescu, O., Sistemul de protecție specială a persoanelor cu handicap din România, Editura ALL BECK, București, 2003.
J. Swain, V. Finkelstein, S. French, M.Oliver, 1993, Disabling barriers – enabling environments, SAGE Publications, London.
Toffler, Alvin, (1983), Al Treilea Val, Editura Politică, București
www.anph.ro
***AIDS and Stigma: A conceptual Framework and Research Agenda, Final Report from a Research Workshop Sponsored by the National Institute of Mental Health, 1996
ONUSIDA, 2005, Stigmatisation, discrimination et violation des droits de l’homme associees au VIH. Etudes de cas des interventions reussies, ONUSIDA/05.05F.
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Asistenta Persoanelor cu Handicap (ID: 164431)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.