Impact ul prezenței exulceratiilor cutanate [609609]
1
UNIVERSITATEA “TRANSILVANIA”
BRAȘOV
FACULTATEA DE MEDICINĂ
PROGRAMUL DE STUDIU DE MASTER:
MANAGEMENTUL ȘI STRATEGIILE ÎNGRIJIRILOR
PALIATIVE
LUCRARE DE DISERTAȚIE
“Impact ul prezenței exulceratiilor cutanate
asupra modului de viață al pacientului
oncologic si non oncologic ”
COORDONATOR:
STUDENT: [anonimizat](Stanila)Claudia
Brașov
2 2021
CUPRINS
PARTEA GENERALĂ 5
CAPITOLUL I – NOȚIUNI INTRODUCTIVE 5
1. Importanța temei
2. Considerații generale cu privire la lucrare 5
3. Tumorile cutanate exulcerate: epidemiologie, etiologie, 8
prezentare și evaluare
4. Atitudinea generală față de pacienții cu afecțiuni oncologice 14
4.1. Conceptul de “calitate a vieții” 15
4.1.1. Conceptul de “calitate a vieții” în relație cu sănătatea 15
și calitatea serviciilor de sănătate
4.1.2. Conceptualizarea calității vieții din perspectivă psihologică 15
4.2. Factori socio -familiali și atitudinea față de pacienții oncologici 17
4.3. Factori cultural -spirituali în abordarea bolii oncologice 18
5. Atitudinea pacientului față de boală, impactul social și spiritual
după diagnosticare și aflarea diagnosticului/prognosticului 20
5.1. Adaptarea psiho -socială 20
5.2. Problematica pierderii 22
5.3. Răspunsul la pierdere 23
5.3.1. Anxietatea 24
5.3.2. Depresia 25
3
4 MOTTO:
5 PARTEA GENERALĂ
CAPITOLUL I
Noțiuni introductive
1.Importanța temei
Studiul de față urmărește decelarea modificărilor psihologice generate de prezența tumorii
exulcerate cutanate la pacienții oncologici si non oncologici. În urma reviziei literaturii, am realizat că
un element -cheie care mediază raportul cu boala este gradul de informare a pacientului dar și
capacitatea familiei de a înțelege și sprijini bolnavul în această încercare majoră a vieții sale.
Deși societatea de astăzi este dominată la nivelul gândirii laice de modelul biomedical, ale
cărui pretenții de obiectivitate și raționalitate par a exclude evaluările morale, boala reprezintă un
eveniment major în viața omului ale cărei semnificații sunt întodeauna impre gnate de implicații
morale. Bazându -se pe narațiunile pacienților afectați de cancer, colectate în cadrul unui studiu de tip
calitativ, cercetarea vizează ilustrarea felului în care implicațiile de natură psiho -socială asociate
cancerului sunt negociate la intersecția dintre experiența personală de viață și discursurile dominante
cu privire la această boală. Lucrarea se axează pe dimensiunile morale negative ale bolii. În acest
context este adusă în discuție responsabilitatea pe care o are individul în fața bolii personale, atât în
ceea ce privește comportamentul preventiv, cât și referitor la atitudinile pe care trebuie să le adopte în
scopul vindecării sau gestionării optime a bolii. Percepută uneori ca o probă inițiatică, la sfârșitul căreia
o nouă identi tate va fi redefinită, boala poate fi resemnificată în anumite cazuri ca un instrument al
auto-descoperirii sau al auto -dezvoltării de mai târziu .
2.Considerații generale cu privire la lucrare
Pacienții cu afecțiuni aflate în fază terminală, după o îndelungată suferință, nu mai doresc
vindecarea cu orice preț, ci doar înțelegere, grijă și preocupare pentru ei ca oameni. Conștienți fiind
de faptul că cei care îi îngrijesc nu sunt Dumnezeu, ei nu vor altceva decât să nu fie abandonați, să nu
resimtă li psa de speranță, disperarea, singurătatea, sentimente ce accentuează suferința fizică și
conturează un sfârșit sumbru, nedemn, inuman.
Oferindu -le controlul durerii și al celorlalte simptome (tuse, dispnee, greață, vărsături,
depresie, anxietate, etc), abo rdând probleme complexe sociale, psihologice și spirituale ale acestor
6 oameni, s -a reușit a se arăta că, întotdeauna, se mai poate face ceva. Acest “ceva” este conturat de
medicina paliativă .
Îngrijirile paliative, prin modul complex în care abordează pro blematica pacientului oncologic,
reușesc cel mai adesea să ofere acestuia confortul fizic și psihic necesar, astfel încât să poată face față
situației dificile în care se află. Autonomia obținută de pacienți prin îngrijiri paliative le oferă
psibilitatea d e a avea opțiuni în ceea ce privește viața lor sau a celorlalți.
Scopul lucrării
Lucrarea “Impactul prezenței tumorilor cutanate exulcerate asupra modului de viață al
pacientului oncologic” își propune să aducă în atenție un subiect de maximă sensibilitat e, greu de
abordat datorită rezonanței și impactului psihologic major: prezența tumorilor exulcerate și modul în
care acestea induc modificări în viața pacientului oncologic.
Scopul lucrării este de a evidenția baza teoretică și cercetările existente în do meniu privind
impactul psihoemoțional în boala incurabilă, dar și de a pune în lumină (prin studiul calitativ)
concepții, experiențe și cunoștințe proprii ale persoanelor în cauză privind acest tip de tumori, pentru
a înțelege mai bine și a aprofunda conte xtul factorilor ce influențează mentalitatea și atitudinea
persoanelor confruntate cu o astfel de boală amenințătoare a vieții.
Scopul lucrării
Lucrarea “Impactul prezenței tumorilor cutanate exulcerate asupra modului de viață al
pacientului oncologic” își propune să aducă în atenție un subiect de maximă sensibilitate, greu de
abordat datorită rezonanței și impactului psihologic major: prezența tumorilor exulcerate și modul în
care acestea induc modificări în viața pacientului oncologic.
Scopul lucrării este de a evidenția baza teoretică și cercetările existente în domeniu privind
impactul psihoemoțional în boala incurabilă, dar și de a pune în lumină (pri n studiul calitativ)
concepții, experiențe și cunoștințe proprii ale persoanelor în cauză privind acest tip de tumori, pentru
a înțelege mai bine și a aprofunda contextul factorilor ce influențează mentalitatea și atitudinea
persoanelor confruntate cu o astfel de boală amenințătoare a vieții.
Întrebarea de cercetare
Pentru aceasta s -a stabilit că subiectul lucrării poate fi cel mai bine dezvoltat plecând de la
ideea centrală, stabilită ca și întrebare de cercetare: “În ce măsură prezența tumorii cutanate
exulcerate influențează calitatea și stilul de viață al pacientu lui oncologic? ”.
7 Metodologia de studiu
Metodologia de cercetare a presupus tehnici de cercetare calitativă, pentru a înțelege în
profunzime fenomenul studiat. Cercetarea a fost organizată etapizat, fiecare secțiune generând date
care au fost analizate și utilizate în construirea instrumentului de cercetare ulterioară.
Cercetarea s -a efectuat pe 5 pacienți oncologici cu tumori exulcerate, aflați în evidență, pentru
îngrijire paliativă, la Hospice “Casa Speranței” Brașov.
Analiza rezultatelor și a datelor obținute s -a realizat prin centralizar ea informațiilor obținute în
urma transcrierii interviurilor. În funcție de tipul de date generate în fiecare interviu, s -au adaptat
intrebarile in interviurile ulterioare.
Pe parcursul studiului, s -au respectat cerințele -standard de ordin etic și deontol ogic. Pacienții
nu au avut de suferit prejudicii. În urma intervievării, confidențialitatea a fost păstrată, iar rezultatele
au fost aduse la cunoștința subiecților care au dorit acest lucru. Nu s -a intervenit în schimbarea
statusului subiecților de dinain tea testării, status referitor la cunoașterea sau nu a diagnosticului.
Importanța cercetării
Lucrarea se dorește a fi o cercetare privind calitatea vieții la pacienții oncologici cu tumori
exulcerate, din perspectivă bio -psiho -socio -spirituală.
Limitele și contribuția lucrării în domeniu
Deși literatura de specialitate privind managementul plăgilor maligne este în continuă
dezvoltare, o mare parte din aceasta este fragmentată și se bazează în principal pe studii de caz, de
exprimare a opiniilor speciali știlor. Ca urmare, nu există linii directoare cuprinzătoare formale sau
dovezi solide pe care să se dezvolte o practica de bază.
De aceea, s -a considerat că realizarea unei lucrări pe această temă poate fi binevenită și utilă
pentru a răspunde nevoii de informație în acest domeniu, prin abordarea unui subiect puțin regăsit în
literatura de specialitate autohtonă. De asemenea, se dorește a reprezenta un punct de plecare pentru
îmbunătățirea comunicării și a relațiilor interpersonale, vis -a-vis de pacientul cu această cumplită
traumă, întrucât nu un „luptător“, ci un pacient informat va avea o evoluție mai bună a bolii și va trăi
mai frumos alături de familie și prieteni.
Cercetări anterioare/revizia de literatură
Pentru partea de documentare, s -au efectuat căutări în fondul de carte din Biblioteca Județeană
“George Barițiu” Brașov, Biblioteca Facultății de Medicină a Universității “Transilvania” Brașov,
8 Centrul de Studii pentru Medicină Paliativă Brașov dar și în publicațiile de pe Internet, îndeosebi pe
site-ul “Pub Med”, utilizând cuvintele cheie: cancer, răni maligne exulcerate, ulcerații cutanate,
îngrijiri paliative. Majoritatea surselor utilizate pentru găsirea unor baze de date statistice în domeniu
a fost dată de articole publicate pe Internet (site -uri: Medline, MediText, ProQuest, PubMed,
PaginaMedicală, Revista de Bioetică, StudiiPaliative, etc).
O mare parte a lucrărilor găsite au fost sub formă de articole publicate în limba engleză. S -au
vizualizat 165 articole aflate în arhivele din paginile e lectronice ale revistelor de specialitate. După
înlăturarea celor nerelevante pentru studiu, s -a aprofundat conținutul a 57 dintre ele.
Au fost studiate sondaje naționale și cataloage ale serviciilor de îngrijiri paliative, publicate pe
site-uri ale organ izațiilor/asociațiilor românești ori internaționale de profil (Hospice “Casa Speranței”
Brașov, Agenția Internațională pentru Cercetarea Cancerului, European Cancer Observatory, etc) .
În paralel, au fost studiate în amănunt 3 cărți în limba română, care tratează aspecte de
management psihiatric și psihologic în cancer, controlul simptomelor în cancerul avansat și elemente
de îngrijiri paliative dar și probleme de abordare spirituală în ceea ce privește boala și moartea.
3.Tumorile cutanate exulcerate: e pidemiologie, etiologie, prezentare și evaluare
Definiție
Tumorile cutanate exulcerate sunt tumori maligne, primare sau secundare, care, prin evoluție,
determină ulcerarea tegumentelor și reprezintă o provocare fizică și emoțională, atât pentru pacienți
cât și pentru personalul medical.1 Au opțiuni limitate terapeutice și un prognostic grav. Ele apar rar,
dar sunt întotdeauna dureroase, cu un impact major asupra pacienților, persoanelor care îi îngrijesc și
personalului medical.
Tumora poate fi proliferativă sau cavitară și este asociată cu:
– usturime, durere
– prurit, în special în cancerul mam ar
– exudat
– miros neplăcut (ceea ce determină senzația de greață)
– sângerare
– infecție.
Cancerul exulcerat provoacă suferință pacientului și repulsie pentru îngrijitori, familie,
prieteni. Mirosul neplăcut poate duce la izolare socială și disperare2.
9
Etiolog ie
Atunci când un diagnostic de cancer în fază terminală este asociat cu dezvoltarea unei tumori
cutanate exulcerate, efectul asupra calității vieții poate fi devastator. În cele mai multe cazuri, rănile
sunt cauzate de:
– Invazia secundară, la distanță, a celulelor tumorale metastazante
– Tumori primare cutanate
– Invazia directă a unei tumori primare în structura cutanată.
Au fost evidențiate și cauze mai puțin frecvente (de exemplu, rănile maligne apărute în
ulcerații cronice, cu o durată lungă: Marjoli n’s ulcer). În literatura de specialitate s -au enunțat și alte
posibile etiologii, rămase însă doar la nivel de simple ipoteze (de exemplu: s -a discutat de apariția
tumorilor cutanate exulcerate pe cale iatrogenă, ca urmare a procedurilor chirurgicale ori dezvoltarea
de metastaze cutanate în urma exciziei tumorii primare sau a altor proceduri invazive)3.
Fiziopatologie
Invazia locală apare ca extensie directă a tumorii la nivel cutanat. Inițial, se poate manifesta ca
o inflamație cu indurație, roșeață, eritem local, edem; ulterior, aceste procese evoluează, distrucția
tisulară continuând până la ulcerații ale pielii.
Pentru a doua situație, celulele maligne migrează de la tumora primară, prin vasele sangvine
și/sau limfatice, în diverse organe d e la distanță, printre care și pielea4. Ca rezultat al avansării
proceselor canceroase, se perturbă funcționarea corectă la nivel sanguin și limfatic, cauzând probleme
ale microcirculației, coagulopatie, acumularea de toxine, edem, hipoxie și necroză. Primul semn de
implicare a pielii este apariția unor noduli bine delimitați (de câțiva milimetri până la câțiva
centimetri), nedureroși, cu consistență variabilă, ce rezultă din proliferarea tumorală în structura pielii .
Ulterior, acești noduli pot ulcera, p rovoacă o cantitate mare de exudat și pot fi foarte dureroși5.
Metastazele cutanate se pot prezenta, de asemenea, ca plăci eritematoase sau zone de alopecie.
Tumorile cutanate exulcerate au fost raportate în locații diverse ca sân, scrot, pleoapă, zona
adiacentă unghiilor, ureche6. Deși fiecare tumoră malignă are potențialul de a metastaza la orice organ,
unele au o predilecție pentru anumite zone. Tumorile de sân reprezintă situația cea mai frecventă la
femei (39 -62%), în timp ce metastaze cutanate ale cancerului pulmonar constituie cauza cea mai
frecventă la bărbați. Alte localizări la ambele sexe includ zona capului și gâtului (24 -33,8%), spate sau
abdomen (1 -3%), tegumentul din zona inghinală sau axilară (3 -7%) și organele genitale (3 -5%)7.
10 Localizarea abdominală sau perineală poate determina apariția unor sinusuri sau fistule la
nivelul organelor interne, ceea ce va exacerba problemele privind existența exudatului, a mirosului ori
produselor biologice care se pot scurge prin rană8.
Epidemiologie
Nu există statistici exacte privind incidența tumorilor cutanate exulcerate, întrucât prezența lor
cu caracter metastazant nu se menționează distinct în evidențe. Informațiile disponibile sunt adesea
bazate pe eșantioane generale folosind diferi te criterii de includere. Cele mai multe estimări variază
de la 5% la 10% din totalul pacienților cu cancer9.
Prima revizuire sistematică a frecvenței de implicare cutanată a raportat o rată de 5%. O echipă
de cercetători a analizat retrospectiv evidențel e unui centru medical din Pennsylvania, pe o perioadă
de 10 ani, și a găsit 367 tumori exulcerate din 7316 cazuri de cancer metastatic. Acest studiu s -a axat
pe interesarea tegumentului (piele intactă sau nu), dar nu a inclus melanoamele. Într -o analiză
ulterioară a acelorași date, cercetătorii au raportat o frecvență de implicare cutanată la 420 (10,4%) din
4020 pacienți cu boală metastatică (dublu față de rata precedentă). Această creștere aparentă a avut loc
pentru că au fost incluse și melanoamele10.
Incidența tumorilor cutanate exulcerate la copii este extrem de rară. În studiul retrospectiv al
pacienților cu cancer, menționat anterior, s -au găsit doar două cazuri de răni maligne la copii, din cei
4020 pacienți.
Prognostic
Cei mai mulți autori au suge rat că prognosticul pentru pacienții cu tumori cutanate exulcerate
a fost grav și că speranța de viață poate fi mai mică de șase luni. Cazuri ale persoanelor care trăiesc de
mai mulți ani cu răni maligne au fost excepționale. După studierea a 77 cazuri de pacienți oncologici
la care au apărut metastaze cutanate, s -a constatat că 66,23% au decedat în primele șase luni11.
Alți cercetători au raportat rate de supraviețuire chiar mai mici. De exemplu, Dr.Hong Wu a
susținut o supraviețuire medie de doar șase săp tămâni de la apariția metastazelor cutanate care decurg
din cazurile de cancer genito -urinar, în timp ce Fyrmpas a raportat că majoritatea pacienților cu tumori
primare la plămâni sau esofag au murit în termen de trei luni de la apariția metastazelor cutan ate.
Pentru pacienții cu multe zone cutanate implicate, prognosticul a fost chiar mai sumbru, supraviețuirea
lor medie s -a redus cu 30%, comparativ cu pacienții având metastaze cutanate cu o singură
localizare12.
11 Cât privește vindecarea tumorilor cutanate exulcerate, rapoarte de acest gen sunt extrem de
rare. Lund Nielsen a amintit de un succes în vindecarea rănilor maligne, dar fără a oferi detalii. Petrek
a descris trei cazuri de tumori cutanate exulcerate la nivelul sânului vindecate în urma tra tamentului
radioterapic, dar nu a oferit alte detalii, dimensiunile rănilor variind între 1 cm și 8 cm. De asemenea,
a fost prezentată situația unei leziuni maligne de sân vindecată, dar cu mult mai superficială (l.: 6cm,
L.: 7cm., h.: 1 cm). În orice caz, chiar dacă îmbunătățirea sau vindecarea poate fi realizată, recurența
este comună.
Evaluare
Evaluarea este deosebit de importantă și este necesar a fi cât mai cuprinzătoare, în contextul
tulburărilor generate de tumorile cutanate exulcerate. Modul de abo rdare a cazului este individualizat,
de la pacient la pacient. Întotdeauna afecțiunile sunt dificil de tratat, de multe ori includ o varietate de
probleme și sunt capabile de impact dramatic asupra calității vieții pacientului și a celor care îl
îngrijesc.
Evaluarea trebuie să ia în considerare toate aspectele legate de “experiența” cu boala a
pacientului (nu doar rana), modul în care acesta își poate gestiona dependența, impactul asupra vieții
personale și familiale.
Criteriile ar trebui să includă capaci tatea de autoîngrijire, problemele psihosociale (depresie,
imaginea corpului, sexualitate), antecedentele personale și heredo -colaterale, nivelul de alimentație,
alergii, sprijin social, punctele forte și abilitățile de coping, nevoile spirituale și cultur ale ale
pacientului. Comunicarea deschisă și eficientă va facilita implicarea pacientului în planificarea și
aplicarea serviciilor de îngrijire.
Manifestări clinice și posibilități de abordare paliativă a unei tumori cutanate exulcerate
Evaluarea corectă a tumorilor exulcerate poate scoate în evidență o mulțime de probleme:
exudat în exces, miros neplăcut, sângerare, durere, prurit și, nu în ultimul rând, probleme
psihoemoționale și sociale.
Este important ca infecția să fie diagnosticată din timp întrucâ t leziunile se pot suprainfecta,
exacerbând simptomatologia, iar tratamentul poate reduce severitatea tuturor problemelor.
a.Durerea
Este o experiență senzorială și emoțională neplăcută, asociată cu leziuni tisulare prezente sau
potențiale ori descrise în termenii unor altfel de distrucții13. Durerea este un fenomen somatico -psihic,
12 modulat de afectul pacientului, moralul acestuia, semnificația durerii pentru el. Managementul durerii
presupune o evaluare amănunțită, administrarea unei combinații adecvate de medicamente,
monitorizarea nivelului durerii și suportul emoțional14.
b.Iritația tegumentului adiacent (usturime)
Exudatul alterează integritatea tegumentului aferent plăgii. Produsele barieră fără alcool,
aplicate pe tegumentul din jurul tumorii exulcerate, îl protejează15.
c.Pruritul
Acest tip de iritație este diferit de iritația produsă de macerație; este o senzație neplăcută care
provoacă dorința de scărpinare, fiind frecventă în bolile inflamatorii ale sânului. Este extrem de
deranjantă și greu de tratatat; în general nu răspunde la antihistaminice. Aspectul vizual și
recunoașterea tiparelor indică în general cauza.
Tratamentul este:
– ne-medicamentos: descurajarea scărpinatului, uscarea pielii prin tamponare, evitarea supraîncălzirii
și transpirației. Se recomandă a se l ua în considerare și metoda stimulării electrice transcutanate –
TENS16.
– farmacologic: topic (tratament local) sau sistemic (un AINS în cancerul mamar, antidepresive
triciclice și paroxetinul). Administrarea acestora poate fi limitată pentru toxicitatea indusă.
d.Mirosul neplăcut
Controlul mirosului neplăcut este uneori cea mai dificilă sarcină în managementul tumorii
cutanate exulcerate. Acesta este cauzat în parte de necroza tumorii și, în parte, de infecția anaerobă
profundă. Opțiunile de tratament includ:
– Metronidazol, topic sau systemic17
– Iaurt x 2 pe zi, topic18
– Miere de manuka x 2 pe zi, topic19
– Un pansament ocluziv:
– film (de exemplu: Opsite – ocluziv total). Menține hidratarea și temperatura rănii,
blochează mirosul neplăcut dar este permeabil la vaporii de apă și oxigen. Nu poate absorbi exudatul
dar permite observarea suprafeței rănii fără a necesita îndepărtarea.
– hidrocoloid (de exemplu: Granuflex – aproape total ocluziv). Se prezintă, în general,
ca un strat absorbant pe un film semipermeabil sau pe o spumă. Este disponibil și sub formă de spumă
pentru umplerea cavităților. Menține hidratarea și temperatura răni i. Poate fi menținut până la 1
săptămână.20
Beneficiul tratamentelor cu cărbune (de exemplu, Actisorb) este îndoielnic.
13 Odorizantele de interior obișnuite sunt, de regulă, insuficiente. Chiar dacă maschează mirosul
neplăcut, în general, nu fac decât să î nlocuiască un miros neplăcut cu un altul. În funcție de vreme, cea
mai bună opțiune este aerul proaspăt venit pe un geam deschis larg. Sistemele de filtrare a aerului sunt,
în cea mai mare parte, impractice și/sau prea scumpe pentru utilizarea de rutină. Majoritatea pacienților
pot fi îngrijiți într -o singură cameră.
Agenții oxidanți nu mai sunt folosiți pe scară largă datorită grijii pentru sănătatea țesutului
sănătos din apropierea exulcerării. Totuși, ocazional, acești agenți pot avea un rol important ( de
exemplu: irigare cu peroxid de hidrogen 3%, împachetarea unui ulcer malign profund cu peroxid de
benzol 10 -20%)21.
e. Hemoragia
Tratamentul sângerării în tumorile cutanate exulcerate este:
Fizic:
– pansament comprehensiv pentru 10 minute, îmbibat în adrenalină (epinefrină) sau acid tranexamic22
– bețișoare cu nitrat de argint aplicat în zona sângerării și pe nodulii tegumentari sau tumorile
exulcerate23
– pansament hemostatic (alginat în Kaltostat, Sorbalgon)24
– diatermie25
– terapie de sp ecialitate (crioterapie, terapie LASER, embolizare)26.
Medicamentos:
– topic: pastă ori suspensie de sucralfat, acid tranexamic în apă călduță, soluție de alaun 1%
-sistemic: medicamente antifibrinolitice (nu se folosesc dacă se bănuiește o coagulare dise minată
intravasculară), medicamente hemostatice, desmopresin (crește funcțiile trombocitare)
– radioterapie: teleterapia și brahiterapia sunt ambele utilizate pentru controlul hemoragiei de la nivelul
pielii27.
f. Exudatul
Ultimele studii în domeniul pansamentelor promovează vindecarea în mediul umed. Aceasta
are ca beneficiu epitelizarea propice și implică menținerea mediului umed până când ea este completă.
Pansamentele absorbante sunt principala metodă pentru a controla exudatul în cazul tumorilor
exulcerate28. Cele mai des utilizate sunt:
– alginate (Kaltostat, Sorbalgon) – sunt puternic absorbante, având și principii hemostatice. În contact
cu exudatul formează un gel dar, chiar și așa, necesită cantități mai mari de so luție salină caldă pentru
a fi îndepărtate29.
14 – spume (Alleryn, Lyofoam) – sunt puternic absorbante și sunt folositoare pentru eliminarea
crustei30. Diferite formule sunt disponibile pentru cavitățile adânci.
Posibilități terapeutice în cazul tumorilor exul cerate
a. Manevrele chirurgicale
Sunt practicate cu intenție paliativă, au ca scop ameliorarea durerii și îmbunătățirea calității
vieții pacientului. Aceste tipuri de operații pot îmbunătății aspectul cosmotic al pacienților și, de
asemenea, as igură o perioadă lungă asimptomatică31.
Cele mai cunoscute sunt “mastectomiile de toaletă”32 care scutesc pacienta de imaginea unei
tumori exulcerate, de regulă suprainfectată, cu miros neplăcut, cu puternic impact emoțional asupra
propriei persoane, famil iei și anturajului. Nu în ultimul rând, intervențiile de acest gen elimină
eventualele hemoragii care pot duce la pierderi cronice de sânge, cu instalarea unui sindrom anemic
și, implicit, a disconfortului pacientei (prin simptome asociate: oboseală, fatig abilitate, dispnee, etc.).
Limfadenopatiile ulcerate, sângerânde sau compresive, pot fi abordate chirurgical cu intenție
paliativă pentru aceleași scopuri ca mai sus (ameliorarea durerii și îmbunătățirea calității vieții),
intervențiile fiind denumite, în acest caz, “limfadenectomii de toaletă”33.
b. Radioterapia paliativă
Urmărește calmarea rapidă a durerii și menținerea acestui efect chiar până la sfârșitul vieții.
Vine ca o completare a celorlalte măsuri antialgice (medicație opioidă minoră s au majoră ) dar are rol
și în controlul hemoragiei alături de alte măsuri enumerate la secțiunea respectivă de mai sus.34
4.Atitudinea generală față de pacienții cu afecțiuni oncologice
4.1. Conceptul de “calitate a vieții”
“Îngrijirile paliative sunt acele îngrijiri active, constând dintr -o abordare globală a nevoilor
medicale, psihologice, sociale și spirituale ale persoanelor suferinde de boli grave – oncologice și non –
oncologice – aflate în stadii terminale, obiectivele urmărite fiind calitatea vieții persoanei și susținerea
familiei” – definiția îngrijirilor paliative (în formularea Societății Române de Paliatologie și
Tanatologie).
4.1.1. Conceptul de “calitate a vieții” în relație cu sănătatea și calitatea serviciilor de
sănătate
15 Conform Organizației Mondiale a Sănătății, calitatea vieții este definită ca fiind percepția
de către oameni a poziției lor în viață, în relație cu scopurile lor și cu sistemul de valori pe care ei
l-au acceptat și încorporat, din perspectiva deciziilor pe care le iau. Prin calitatea vieții, în medicină
se înțelege bunăstarea fizică, psihică și socială, precum și capacitatea pacienților de a -și îndeplini
sarcinile obișnuite, în existența lor cotidiană. Pr in această formulare se are în vedere un concept
ceva mai specific, și anume calitatea vieții în relație cu sănătatea , care reprezintă statusul
sănătății subiective (perspectiva pacientului asupra sănătății) și impactul pe care îl are aceastǎ
percepție asu pra capacitǎților lui de viațǎ. Ca și concept, calitatea vieții în relație cu sănătatea
presupune atât aspecte pozitive, cât și negative ale sănătății fizice, psihice, sociale.
Scopul îngrijirii și al tratamentului este, nu de a prelungi viața, ci de a fi adăugată calitate
acesteia. Calitatea vieții, privită ca rezultat al îngrijirilor medicale, redirecționează obiectivele de
la rezultate cum sunt supraviețuirea după intervenție, rata complicațiilor, indicatori fizici și
biochimici, spre impactul bolii și a l tratamentului asupra stării fizice și emoționale și asupra stilului
de viață al pacientului.
4.1.2. Conceptualizarea calității vieții din perspectivă psihologică
Calitatea vieții este un concept holist care oferă o perspectivă integratoare asupa vieții
oamenilor și a societății în care aceștia trăiesc. Katsching prezintă o conceptualizare a calității vieții
polarizată în trei domenii: subiectiv psihologic (care include o componentă cognitivă și una
afectivă), nivel de funcționare socio -economică și factori contextuali fizici , pe care îi rezumă în
condiții de viață35.
Actualmente, practicienii acordă atenție din ce în ce mai sporită aspectelor spirituale și
existențiale, sensului pe care pacientul îl acordă existenței umane, descriind astfel dimensiunea
spirituală a calității vieții.
În același timp, calitatea vieții este un concept multidimensional cuprinzând înțelegerea
dezvoltării indivizilor în cadrul co munităților, precum și întinderea până la care procesele
psihologice sunt influențate de factorii de mediu și de semnificația pentru om a vieții sale, rezultat
al evaluării globale, din punct de vedere al persoanei umane, a propriei vieți36.
Dar, calitatea vieții este și un concept evaluativ, fiind rezultanta raportării condițiilor de
viață și a activităților care compun viața umană, la necesitățile, valorile, aspirațiile umane. Se referă
atât la evaluarea globală a vieții (cât de satisfăcătoare este viața pe care diferitele persoane, grupuri
sociale, colectivități o duc), cât și la evaluarea diferitelor condiții sau sfere ale vieții: calitatea
mediului ambiant, calitatea umană a muncii, calitatea relațiilor interpersonale, calitatea vieții de
familie.
16 Difer ențierea între elementele obiective și cele subiective ale calității vieții este uneori
dificil de trasat. Acestea sunt incluse la capitolul predispoziției genetico -dispoziționale a
caracterului37.
Tulburările din spectrul depresiv și anumite stiluri malad aptative de a face față dificultăților,
precum și lipsa suportului social par a reduce ratele de supraviețuire. La pacienții cu cancer, după
transplantul de celule stem, depresia generează o rată a mortalității cu aproximativ trei ani mai mare
față de paci enții fără depresie38.
Cercetătorul Fawzy au realizat o trecere în revistǎ a studiilor referitoare la pacienții
oncologici care au primit intervenții psihologice, evaluând ratele de supraviețuire ale acestora
(1995)39. A urmǎrit cele mai frecvent utilizate tipuri de intervenții psihologice: psihoeducația,
antrenamentul comportamental, psihoterapia individualǎ și intervențiile de grup, subliniind
impactul pozitiv al acestora asupra sǎnǎtǎții psihice și fizice. Mecanismele biologice care stau la
baza corelați ei pozitive între ratele de supraviețuire și stările psihice echilibrate nu au fost încă
elucidate.
Studiul realizat de Sharpe a inclus 5613 de pacienți, de ambele sexe, cu variate tipuri de
cancer, care au completat inițial o scală autoadministratǎ pentr u identificarea anxietǎții și a
depresiei la pacienții nonpsihiatrici: HADS (The Hospital Anxiety and Depression Scale). Ulterior
au fost identificați 196 de pacienți cu tulburare depresivǎ majorǎ, prin utilizarea interviului clinic
structurat pe baza crit eriilor DSM -IV (Manualul de diagnostic și statisticǎ a tulburǎrilor mentale).
Doar 13% dintre aceștia primeau tratament antidepresiv la doze adecvate și numai 2% primeau
tratament psihoterapeutic pentru depresie anterior respectivului screening. 85% dintre pacienții
oncologici cu depresie nu primeau nici un tratament pentru această problemă, cu toate că impactul
medicației antidepresive este unul pozitiv asupra calității vieții, a ratelor de supraviețuire și
evoluției la pacienții oncologici (2004)40.
Tulb urările depresiv -anxioase la pacienții cu patologie oncologică pot fi independente de
afecțiunea primară sau secundare modificărilor produse de diagnosticul oncologic, diseminărilor
secundare ale bolii (metastaze cerebrale) sau tratamentului oncologic. S -a dovedit că satisfacția de
viață a pacienților se corelează strâns cu prezența anxietății și depresiei, astfel încât măsurarea
calității vieții necesită o dublare a evaluării prin scale ale statusului mental (Breakey, 2001)41.
4.2. Factori socio -familiali și atitudinea față de pacienții oncologici
Cunoașterea și aplicarea problematicii psihologice a familiilor pacienților oncologici reprezintă
un real sprijin pentru pacienți, în condițiile în care abordarea pacienților are la bază alianța dintre bolnav,
17 familia sa și terapeuții care -l îngrijesc (medici, asistente medicale, psihologi, infirmiere, asistenți
sociali, etc). Terapeutul trebuie să ia în considerare s istemul familial al pacientului și gama de relații
respective, investigând c e semnificație anume are boala pentru pacient dar și pentru familie, ce
resurse există.
Familia este “un pacient” la fel de important ca și persoana bolnavă de cancer. Solicitările
cărora trebuie să îi facă față pot fi uneori la fel de mari ca ale pacientului. Familia trebuie ț inută sub
observație, ca și bolnavul, și, de asemenea, tratată. Ea poate beneficia de o varietate de abordări, de la
suport emoțional la training pentru îngri jirea pacientului. În vederea î nțelegerii impactului pe care îl are
apariția cancerului în familia respectivă sunt importante42:
• stadiul de dezvoltare a familiei (“vârsta”, “vechimea” familiei);
• structura familiei (membrii din care este compusă );
• tipul de interacțiune dintre membrii familiei.
Trebuie avute în vedere următoarele aspecte: dacă au mai cunoscut un bolnav de cancer; cât
de greu le este să evite sistematic dialogul deschis; teama că totuși, odată, pacientul le va cere informații
asupra bolii lui; ce îi sperie în primul rând referitor la momentul când pacientul va afla diagnosticul său;
solicitarea din partea medicului a permisiunii de a dis cuta inițial doar cu pacientul, ulterior, cu toții,
încurajându -l pe pacient să -și exprime temerile generate de noua situație și schimbând prioritățile pentru
viitor.43
Evaluarea resurselor sistemului familial ș i a factorilor de risc privind adaptarea la pierdere
trebuie să sondeze: care sunt regulile, obiceiurile familiei; cum decurge viața de zi cu zi; ce roluri
îndeplinesc membrii familiei și care este cel al persoanei bolnave; cine o poate înlocui; cine suportă mai
accentuat consecințele bolii ori ale eventualei pierderi44.
Influența factorilor socio -familiali45 și posibilele reacții din partea familiei:
a. Familiarizarea cu prognosticul întunecat, concomitent cu menținerea încrederii în medic.
Există riscul de a fi furnizate rudelor apropiate prea multă informație și pacientului p rea puțină.
b. Asigurarea coope rării, în sensul stabilirii unor reguli de comportament și a unor informații de
vehiculat, comune familiei ș i pacientului (dacă se dorește ca bolna vul să nu cunoască diagnosticul real).
Comportamentul este îndreptat în sensul ușurării suferinței, eliminându -se conduitele dăunătoare pentru
bolnav, chiar dacă sunt bine intenționate.
c. Aplicarea de elemente de psihoterapie suportivă și familiei ca: per suasiunea, consilierea,
psihoterapia.
În esență, relațiile cu familia unui bolnav neoplazic pot fi schematizate astfel46: (Figura 1.1) :
Familia bolnavului cu cancer Conduita psihoterapeutică
18 1. Sistem relațional: Ținere sub observație:
– relații cu anterioare – identificarea rolurilor și relațiilor în familie
bolnavul prezente – eventual, tratamentul familiei
la moarte
– schimb de roluri Oferta de colaborare ulterior morții pacientului
2. Nivel de informații despre boală: Informare corectă, inclusiv avertizare
– mai mult decât pacientul Evitatea dublei legături
jelire prematură
– solicită medicului negarea dgs.în fața pacientului
dubla legătură
Figura.1.1 – Relațiile cu famili a bolnavului neoplazic
4.3. Factori cultural -spirituali în abordarea bolii oncologice
Cancerul constituie o provocare de proporții din perspectiva păstrării unui sens și scop al
vieții, pe lângă precipitarea, deloc neobișnuită, a unei crize de credință. Capacitatea de a păstra un
sens al vieții și viața spirituală a bolnavului ajută pacienții cu cancer să se adapteze mai bine la
noua condiție și să se bucure de o calitate mai bună a vieții.
Dimensiunea spirituală a experienței umane este caracte rizată de ceea ce V.F.Frankl a numit
“voința de a da sens” sau determinarea de a conferi un sens vieții. Frankl a considerat că această
nevoie de sens este un “instinct primordial în viață” și că există patru surse primare de sens al
vieții47. Ele includ:
a. Contextul istoric al sensului vieții: importanța moștenirilor din trecut, prezent și viitor
b. Creativitatea: satisfacțiile aduse de muncă, de realizări și faptele bune, dedicarea față de
cauze superioare preocupărilor personale
c. Atitud inea: atitudinea proprie a persoanei față de problemele existențiale și suferință
d. Experiența: relațiile cu cei apropiați, dragostea față de natură, muzică, artă, frumos.
Momentul comunicării diagnosticului de boală oncologică, pune persoana bolnavă în fața
unei confruntări cu marile probleme existențiale ale vieții: suferință, moarte și vină. Aceasta se
poate exterioriza prin pierderea sensului, scopului sau rațiunii de a -și continua viața. Biserica,
preoții, participarea continuă la slujbele și activi tățile bisericești ale parohiei din care face parte
bolnavul pot avea un rol de importanță vitală în această privință. Pentru bolnavii de cancer,
articolele sau publicațiile găsite pe Internet sau la bibliotecă pot fi un mijloc nou și interesant de a
obțin e sprijin și informații. Se recomandă ca muzica și arta, în general, să facă în continuare parte
19 din viața bolnavului cu cancer, mai ales dacă anterior au fost agreate și au constituit o sursă de
relaxare/bucurie pentru pacient. În cazul multor pacienți, s -a dovedit a fi foarte utilă participarea
lor la terapii bazate pe artă ori muzică.
Principiile cardinale care stau la baza practicii clinice, incluzând îngrijirea paliativă, sunt:
– respectul autonomiei pacientului (alegerea pacientului)
– beneficiența (“ fă bine”)
– non-maleficiența (“minimalizează efectele secundare”)
– justiția (utilizarea justă a resurselor disponibile).
Aceste patru principii necesită a fi aplicate pe fundalul respectului pentru viață și al
acceptării morții ca inevitabil. De aceea, în practică, sunt trei dihotomii care trebuie ținute în
balanță:
– beneficiile potențiale ale tratamentului versus riscurile sau efectele lui nedorite
– lupta pentru a menține viața, dar în momentul în care tratamentele care o susțin devin o povară,
depășind beneficiile potențiale, oprirea sau reținerea de a administra aceste tratamente și oferirea
unui confort
– nevoi individuale versus nevoile societății.
În îngrijirea paliativă, scopul principal al tratamentului nu este prelungirea vieții ci de a face
ca viața care i -a mai rămas pacientului să fie cât se poate de confortabilă și să -și păstreze pe cât se
poate semnificația.
Deși posibilitatea unei ameliorări sau însănătoșiri neașteptate nu trebuie total ignorată, sunt
multe momente când trebuie să “se dea m orții o șansă”. Pe măsură ce moartea se apropie, hidratarea
și nutriția adesea sunt minimale și este nepotrivit a se forța pacientul să accepte mâncare sau fluide.
Dezinteresul pacientului este parte a procesului de moarte.
Adevărata compasiune cere ca ace ști pacienți să fie iubiți și sprijiniți indiferent de
capacitatea funcțională sau de înfățișare, să fie ajutați să se pregătească pentru “întâlnirea cu
Dumnezeu”.
5.Atitudinea pacientului față de boală, impactul social și spiritual după
diagnosticare și aflarea diagnosticului/prognosticului
5.1. Adaptarea psiho -socială
20 Adaptarea psihologică și socială la pacienții diagnosticați cu cancer reprezintă un proces
continuu în care aceștia încearcă să -și stăpânească suferința emoțională, să rezolve problemele
derivând din diagnosticul stabilit și să controleze evenimentele legate de această boală (Brennan J,
2001; Folkman S și al, 2000; Nicholas DR și al, 2000)48.
Suferința psihologică poate să apară fie când evenimentul este perceput a avea semnificație
personală, fie când resursele personale sunt apreciate ca inadecvate la solicitările impuse de
eveniment. Distresul sau suferința este raportul dintre solicită rile și resursele percepute de subiect.
Persoane cu același diagnos tic sau tratament pot trăi însă niveluri foarte diferite de distres (DSM
IV -TR, 2000).
Adaptarea psihosocială este influențată de trei categorii de factori: factori care derivă din
prezența cancerului; factori ce țin de pacient; factori din cadrul societă ții (Nicholas DR și al.,
2000)49.
Factorii ce derivă din prezența canceru lui includ tipul de cancer, stadiul de evoluție al
acestuia, prognosticul, precum și poziția pe care o are pacientul în continuumul diagnostic –
tratament -recurență.
Factorii ce țin d e pacient includ două tipuri de resurse și anume: resurse intrapersonale și
resurse de tipul rețelei de suport social precum suportul familiei. În același sens trebuie avut în
vedere tipul de răspuns emoțional și adaptativ, care este diferit în funcție de vârsta pacientului.
Factorii din cadrul societății includ modalitățile generale în care societatea privește
prezența cancerului, stigma pe care acesta o presupune, disponibilitățile diferitelor mijloace
terapeutice și modul de abordare a problematicii lega te de prezența acestuia, în general și în situația
dată.
C.Mîrșu -Popovici a descris evoluția stărilor psihice prin care trece pacientul neoplazic,
paralel cu stadiile parcurse de boală și care sunt influențate de structura personalității fiecărui
pacient a stfel:
1. teama de mutilare (firească, mai ales în cancerul de sân), cu generarea unor modificări ale
schemei corporale;
2. confruntarea subită cu propria moarte, ducând la anxietate, depresie sau renunțarea la luptă;
3. teama de pierdere a controlului, de terminată de informațiile vitale pentru bolnav, legate de boala
care-i amenință viața. Pot apare în această situație reacții compensatorii concretizate prin “activism
debordant, alegerea unor tratamente non -ortodoxe” menite să -i permită bolnavului să -și pă streze
controlul50.
21 Elisabeth Kubler -Ross (1969) a identificat 5 etape pe care le parcurge pacientul din
momentul conștientizării bolii51:
1. “Șocul și negarea” : etapa “Nu, nu eu/ Nu e posibil/Nu mi se poate întâmpla tocmai mie” .
Pacientul răspunde defensiv, prin evitare sau negare; această reacție permite pacientului să
minimalizeze realitatea prin ignorare, suprimându -și astfel frica și disperarea.
2. “Mânia/furia” : etapa “De ce tocmai eu?/De ce tocmai mie?” . Mânia poate fi îndreptată
spre sine (vi novăție, resentimente, autocritică), dar mai ales, asupra supraviețuitorilor: familie (prin
acuzații, ceartă, critică, intoleranță), personal medical (prin critici, certuri, furie, protest, alienare)
sau spre Dumnezeu (răzvrătire, pierderea credinței).
3. “Negocierea” : etapa “Da, eu, dar…” . Exprimă acceptarea ideii morții, dar cu negocierea
de a mai trăi puțin. Această etapă apare în momentul când bolnavul incurabil renunță la reacțiile
sale de furie în favoarea adoptării unei conduite care ar putea extin de, cât mai mult, perioada de
timp rămasă până în momentul morții.
4. “Depresia” : etapa “Da, eu” . Este o reacție obișnuită, însoțită de recunoașterea faptului
că procesul negocierii s -a încheiat și urmează actul final al morții. Pacienții sunt cuprinși de
sentimente de deznădejde și disperare, devin adesea retrași, izolați, refuzând orice contact cu
vizitatorii lor, cu excepția, poate, a unei persoane foarte apropiate. În această etapă este importantă
distincția dintre depresia normală și depresia clinică m ai gravă.
5. “Acceptarea/resemnarea” : etapa “Da” . În această etapă terapeutul și pacientul trebuie
să găsească împreună soluții la diferitele probleme ce apar pe parcursul evoluției bolii.
Principalele situații cu care se confruntă pacienții în procesul de adaptare sunt legate de:
comunicarea diagnosticului, perioada tratamentului activ, perioada posttratament și de remisiune,
perioada recurenței și a îngrijirii paliative și perioada de supraviețuire.
Comunicarea diagnosticului
C.Mîrșu Popovici ș i E. Nicolau (1990), în urma studiilor efectuate, au ajuns la concluzia
că, deși 95% din bolnavii cu cancer doresc o comunicare sinceră a diagnosticului, cunoașterea
adevărului despre cancer reprezintă un stres major pentru orice bolnav, fapt ce obligă la evaluarea
rolului stresului psihic în această afecțiune52.
Conform DSM IV, o tulburare mentală este “un sindrom clinic sau comportamental, clinic
semnificativ sau patern, care apare la o persoană și care se asociază cu suferință (simptom ce
implică durere), dizabilitate (deteriorare în una sau mai multe arii de fu ncționare) sau cu pierderea
importantă a libertății”. Termenul de “distres psihosocial” este utilizat pentru a reflecta o
multitudine de aspecte ce țin de îngrijorarea individului diagnosticat cu cancer53.
22 Distresul poate fi trăit ca o reacție la boală și tratamentul acesteia sau ca rezultat al
consecințelor bolii asupra locului de muncă, funcționării sociale sau relaționării în familie. Pentru
a avea o măsură a distresului psihosocial asociat acestei complexe suferințe, se impune
cuantificarea următoarelor aspecte:
– adaptarea psihologică, starea de dispoziție, prezența depresiei, a anxietății, a altor probleme
psihologice
– funcționarea psihosocială, prezența sau absența unor probleme legate de imaginea corporală și
calitatea vieții (Figura 1.2).
Figura. 1.2 – Model pentru aprecierea calității vieții (adaptat după Tchekmedyan NS și al.,1990)54
5.2. Problematica pierderii
“Pierderile” pe care le trăiește o persoană de -a lungul vieții pot avea consecințe negative
asupra evoluției sale ulterioare, cu răsunet în plan psihic sau fizic. După debutul bolii, pacienții cu
boli incurabile se pot confrunta cu mai multe tipuri de pier deri cum ar fi:55
1. Pierderea sănătății : în sensul de “a fi bine”, “a se simți bine”
2. Pierderea independenței : de multe ori, pacienții oncologici devin dependenți de
îngrijirile care li se acordă de către cei din jur, în cazurile complicate sau stadiile terminale
3. Pierderea unor părți din propriul trup : mastectomii sau extirpări chirurgicale ale
anumitor zone afectate de cancer
4. Pierderea unor roluri în familie
23 5. Pierderea sexualității : se leagă de credința pacienților că nu mai pot funcționa sexual la
fel ca înainte, deși cercetările au arătat că, în multe cazuri, extirpările tumorilor din zonele genitale
nu afectează dorința sexuală și nici buna desfășurare a actului sexual.
6. “Pierderea viitorului ”: în cazul bolnavilor de cancer o serie de planur i de viitor și de
speranțe sunt distruse. Pacienții sunt confruntați cu conștiința faptului că viitorul este anulat.
7. Pierderea speranței : este cea mai chinuitoare dintre multiplele și zdrobitoarele pierderi
8. Pierderea securității psihosociale : bolnav ii de cancer resimt insatisfacție, nesiguranță,
insecuritate, dezamăgire și constrângere în redefinirea valorilor pe care încă le mai au.
9. Pierderea interesului pentru viață
10. Pierderea statutului și rolurilor sociale : profesionale, social -cetățenești, familiale
11. Pierderi materiale : pierderea locului de muncă și, implicit, a venitului rezultat din
acesta, pentru unii dintre ei
12. Pierderea stimei și a respectului de sine : respectul de sine se leagă de imaginea de sine
pe care o are pacientul. În formarea imaginii de sine intervin o serie de factori precum: aspectul
fizic, inteligența, caracterul, capacitatea de a munci, de a fi productiv, capacitatea de a găsi mijloace
compensatorii pentru o deficiență reală. De multe ori, în afe cțiunile oncologice aceștia sunt alterați
provocând apariția stărilor de deprimare și dezamăgire.
5.3. Răspunsul la pierdere
Multe din problemele psihologice observate în cancerul avansat sunt asociate pierde rilor
enumerate mai sus. Răspunsul psihologic la pierdere este evidențiat în Tabelul 1.1.
Tabel 1.1 – Răspunsul psihologic la pierdere
Faza Simptome Durata tipică
Șoc Neîncredere
Negare
Șoc/Inerție
Disperare <1 săptămână
Disforie Anxietate
Insomnie
Furie
Vină
Tristețe
Concentrare scăzută
Întreruperea activităților Câteva săptămâni
Adaptare Diminuarea disforiei
Confruntarea implicațiilor
Stabilirea de noi scopuri
Refacerea și reorientarea speranței
Reluarea activităților Începe după 2 -3
săptămâni
24 Pentru sistematizarea subiectului lucrării, s -a apreciat că este oportun a se dezvolta doar
două din aspectele răspunsului la pierdere, cele care au consecințe majore asupra calității vieții
bolnavului cu tumoră cutanată exulcerată, respectiv: anxietatea și depresia .
5.3.1. ANXIETATEA
Anxietatea este o emoție neplăcută, ce poate fi acută sau cronică și care variază în
intensitate. Deși este o reacție normală la aflarea unui diagnostic cum este cel de cancer, ea poate
influența negativ calitatea vieții și capacitatea de a urma tratamentul adecvat. Este mai accentuată
în perioadele de mare importanță pentru bolnav: la stabilirea diagnosticului sau începutul
tratamentului, când se așteaptă rezultatele diferitelor investigații, dar și când planul de tratament
este schimbat sau întrerupt.
În cazul pacienților oncologici există o relație complexă a anxietății, atât cu boala cât și cu
tratamentul. Simptomele anxietății se pot asocia cu anorexia, greața, voma, diareea, oboseala și
insomnia, toat e fiind greu deosebite de efectele secundare pe care le poate produce și terapia cu
citostatice.
Nivelul anxietății diferă de la o persoană la alta în funcție de experiența personală și poate
să se amplifice dacă boala progresează sau tratamentul devine mai agresiv. S -a evidențiat că 44%
dintre pacienții cu cancer raportează un grad de anxietate, iar 23% prezintă anxietate semnificativă
din punct de vedere clinic56. În cele mai multe cazuri reacțiile anxioase sunt limitate în timp și
dispar odată cu adaptarea la boală. Ele pot fi prelungite sau neobișnuit de intense, situație în care
pot fi clasificate ca și tulburări de adaptare, necesitând intervenție medicală.
Sexul feminin și apariția cancerului la vârsta tânără se aso ciază mai frec vent cu un nivel
crescut de anxietate (Stark D. și al., 2002)57. Pacienții care au probleme de comunicare au un risc
crescut pentru tulburări de anxietate.
5.3.2. DEPRESIA
Depresia este o condiție comorbidă ce poate afecta 15 -25% dintre pacienții neopla zici. Se
întâlnește în egală măsură la ambele sexe. Tristețea, supărarea, mâhnirea, îngrijorarea sunt reacții
normale într -o asemenea situație.
Caracteristici clinice:
25 Pentru depresia majoră, cel puțin cinci din simptomele enumerate mai jos trebuie să fie
prezente, inclusiv una sau ambele din primele două. În plus, simptomele trebuie să fie prezente pe
aproape întreaga durată a zilei, în aproape fiecare zi, pentru cel puțin 2 săptămâni:
– dispoziție deprimată
– interes sau plăcere evident scăzute pentru aproape orice activitate
– pierdere sau creștere semnificativă în greutate
– insomnie sau hipersomnie
– agitație psihomotorie sau retardare
– concentrate redusă (indecis)
– fatigabilitate (lipsă de energie)
– sentiment de inutilitate (sau vină)
– gânduri suicidare58.
Potrivit cercetătorilor Pasacreta J.V. și Aragona M., până la 32% dintre femeile cu cancer
de sân raportează simptome depressive. Au constatat că 13% dintr -un lot de femei diagnos ticate
cu cancer de sân, dar netratate încă, întruneau criteriile pentru tulburare distimică, în comparație
cu 5% dintre femeile unui lot de control. Dintre pacientele ce fuseseră diagnosticate recent, 62%
aveau unele simptome depresive, dar numai 2% întruneau criterii pentru depresie majoră. Rate
similare s -au evidențiat în Japonia: 28%, dar și în Australia: depresii minore la 27,1% dintre
pacientele cu cancer de sân și depresie majoră în 9,6% din cazuri59.
S-a mai amintit de asocierea depresie -durere, acestea influențându -se reciproc. Ratele de
depresie, raportate la paciente cu cancer de sân internate, sunt comparabile cu cele ale pacientelor
cu alte diagnostice medicale (Evans D.L. și al., 1999). O treime aveau simptome depresive ușoare
sau moderate și până la o pătrime sufereau de sindrom depresi v complet (Katon W. și Sullivan M.,
1990)60.
26 PARTEA SPECIALĂ
CAPITOLUL I
Noțiuni despre cercetarea calitativă
Interviul, pe baza unui ghid de intervievare
Metodologia de cercetare a presupus tehnici de cercetare calitativă, pentru a înțelege în
profunzime fenomenul studiat. Metoda de cercetare calitativă este legată de explicație și reprezintă
un mijloc de evidențiere a unui aspect al adevărului, căutând să răspundă întrebărilor de tipul “Cum?”.
Metoda aleasă pentru recoltarea datelor a fost interviul , bazat pe un ghid de intervievare.
Cercetarea s -a organizat etapizat, fiecare interviu generând date care au fost analizate și utilizate în
construirea intervi urilor ulterioare de cercetare ulterioară Ulterior, pentru analiză și interpretarea
datelor s -a folosit comparația și, mai ales, analiza de conținut. Interviurile au urmărit să fie mai mult
decât simple dialoguri, întrucât s -a căutat obținerea, prin întreb ări și răspunsuri, a informațiilor verbale
de la pacienți în vederea verificării ipotezelor sau pentru descrierea științifică a fenomenelor socio –
umane.
Întrucât convorbirea reprezintă elementul fundamental în tehnica interviului, s -a considerat
necesară și oportună folosirea acestei metode de cercetare deoarece era necesar să fie studiate
comportamente dificil de observat altfel și să fie apreciate credințe și atitudini despre care nu existau
documente scrise.
Nu în ultimul rând, interviul – ca metodă de cercetare, a fost utilizat pentru avantajele sale:
• flexibilitatea – posibilitatea de a obține răspunsuri specifice la fiecare întrebare
• rată mai ridicată a răspunsurilor – asigurată de obținerea răspunsurilor și de la
persoanele care se simt mai p rotejate atunci când vorbesc decât dacă scriu
• observarea comportamentelor nonverbale – fapt ce sporește cantitatea și calitatea
informațiilor
• asigurarea standardizării condițiilor de răspuns – lucru imposibil de realizat în cazul
chestionarelor
• asigurarea controlului asupra succesiunii întrebărilor – ceea ce are consecințe pozitive
asupra acurateței răspunsurilor
• colectarea unor răspunsuri spontane – știut fiind că primele reacții sunt mai
semnificative decât cele realizate sub control normativ
27 • asigurarea unor răspunsuri personale, fără intervenția altora
• asigurarea răspunsului la toate întrebările și prin aceasta furnizarea informațiilor
pentru testarea tuturor ipotezelor cercetării
• precizarea datei și locului convorbirii – fapt ce asigură comparabilitatea informațiilor
• studierea unor probleme mai complexe prin utilizarea unor formulare, chestionare
sau ghiduri de interviu mai amănunțite, cu mai multe întrebări, de o mai mare
subtilitate.
În cadrul acestei relații, în care pacientul este tratat ca persoană, nu ca „entitate clinică“,
opiniile și atitudinile față de sine ale pacientului devin predominant pozitive, stima de sine sporește,
personalitatea se integrează, structurile sale de bază se unifică, nervozitatea scade, șocurile emoționale
devin acceptabile, personalitatea se adaptează mai bine situațiilor sociale.
În principal, interviul urmărește să sprijine efortul pacientului de conștientizare a sentimentelor
sale confuze, care îi provoacă teamă, anxietate și sentimente afective negative. Moderatorul nu
direcționează relatările pacientului, ci doar creează un cadru de manifestare în care acesta „să fie el
însuși“.
28 CAPITOLUL II
Linii directoare ale întocmirii lucrării
Întrebarea de cercetare
“În ce măsură prezența tumorii cutanate exulcerate influențează calitatea și stilul de viață al
pacientului oncologic?”.
Metodologie
Cercetarea s -a efectuat pe 5 pacienți oncologici cu tumori exulcerate, aflați în evidență, pentru
îngrijire paliativă, la Hospice “Casa Speranței” Brașov. Pacienții au participat la un interviu, bazat pe
un ghid de intervievare, cu teme care vizau aspecte precum frecvența și intensitatea simptomelor
specifice, efectele secundare ale citostaticelor, sursele de informare privind boala și tratamentul,
calitatea relației cu familia și personalul medical de îngrijire, evaluarea subiectivă a evoluției bolii și a
șanselor de vindecare.
Interviurile au fost înregistrate audio. După transcrierea verbatim, textele au fost codificate și
s-a făcut o analiză tematică.
Selectarea participanților la interviuri
S-a realizat utilizând o metodă neprobabilistică de selecție , cu alegerea unui grup informat și
cu experiență în ceea ce privește tema pusă în dezbatere. Această procedură este frecvent folosită
pentru interviu și considerată ca fiind cea mai potrivită, deoarece nu urmărește alegerea unui eșantion
reprezentativ pen tru populația studiată, ci includerea unor participanți care să aibă experiență și
cunoștințe despre tema pusă în dezbatere.
Subiecții au fost selectați din cadrul pacienților aflați în îngrijirea “Hospice Casa Speranței”
Brașov, cu diagnostice de tumori maligne care interesează nivelul cutanat și care au ajuns la forma
exulcerată (carcinom scuamos, tumoră exulcerată de sân).
Pe parcursul studiului, s -au respectat cerințele standard de ordin etic și deontologic. Pacienții
nu au avut de suferit prejudicii de vreun ordin, în urma intervievării, confidențialitatea identității și
rezultatelor a fost păstrată, iar rezultatele au fost aduse la cunoștința subiecților care au dorit acest
lucru. Nu s -a intervenit în schimbarea statusului subiecților de dinaintea te stării, status referitor la
cunoașterea sau nu a diagnosticului.
Subiecții participanți la studiu formau un grup relativ omogen, fiind toți pacienți cu tumori
exulcerate, în îngrijirea instituției menționate, după tratamente cu citostatice.
29 Cercetătorul c a persoană care intervievează
Rolul intervievatorului este important și influențează semnificativ datele culese. El trebuie să
deschidă și, ulterior, să faciliteze discuția, să urmărească intervenția participantului pentru ca ea să
rămână focalizată asupra temei în discuție. Pentru aceasta este necesar să dețină multe abilități de
intervievator dar și de moderator și chiar de psihoterapeut. Nu în ultimul rand trebuie să fie conștient
de rolul său și de prejudecățile și valorile pe care le aduce cu sine, în fața participantului, de modul
cum acestea pot distorsiona datele din momentul culegerii, analizei, până în cel al interpretării
rezultatelor.
Prezența încă a unei persoane pe lângă moderator putea, în acest caz, să nu fie utilă, inhibând
pacientul, de ac eea tot intervievatorul a acordat importanță și urmăririi/notării manifestărilor non –
verbale și dinamicii discuției.
După deschiderea discuției, aceasta a decurs liber, dar totuși urmărind ghidul de intervievare,
care a fost respectat în totalitate, în to ate cazurile. O parte din participanți au fost reticenți la începutul
discuției, cu greutate în exprimarea stărilor sufletești ori a problemelor generate de relația defectuoasă
cu familia dar au fost încurajați să -și exprime sentimentele. Pe de altă parte, alții s -au abătut de la
subiect dar au fost lăsați să -și exprime trăirile/amintirile, după care discuția a fost orientată spre temele
stabilite.
Durata interviului
În general, fiecare interviu a durat aproximativ 30 minute.
Ghidul de intervi evare
Interviul, în general, impune centrarea convorbirii pe o experiență comună tuturor subiecților.
Respectiva experiență, trăită de toți cei care urmează a fi intervievați este analizată anterior de către
cercetător care evidențiază elementele semnificative ș i structura situației, modelele de acțiune, etc.
Sunt formulate ipoteze privind consecințele implicării persoanelor în situația dată. Cercetătorul
elaborează pe această bază un ghid de interviu, în care sunt fixate problemele ce vor fi abordate în
convorbi rea focalizată pe experiența subiectivă a implicării în situația analizată.
Ghidul de intervievare a fost conceput și analizat în mod atent, pentru a pregăti poziția
intervievatorului în discuțiile cu pacienții, dar și pentru a orienta discuțiile cu aceșt ia astfel încât să fie
obținute informații cât mai clare și complete, necesare unei evaluări exacte a întrebării de cercetare.
Ghidul a conținut întrebările care urmau a fi adresate pacienților iar instrucțiunile pentru
moderator au fost memorate de acest a și însușite înainte de începerea cercetării.
Structura ghidului:
30 Introducere:
– Puteți să -mi spuneți câți ani aveți ?
Etapa de tranziție : Întrebări legate de studii, stare civilă și condiții generale de trai:
– Ce studii aveți?
– Sunteți căsătorit/ă, divorțat/ă?
– Cu cine mai locuiți?
Etapa cheie : Întrebări privind diagnosticul, evoluția bolii:
– Știți ce diagnostic aveți? Vi s-a povestit ceva, despre ceva? Când ați făcut biopsia?
– La internare medicii au discutat cu dumneavoastră despre diagnostic și despre ce se va întâmpla în
viitor? Mai multe întrebări ați pus medicilor?
– Ați fost operat/ă?
– Din familie ați putut discuta cu cineva despre ce se întâmplă? V -a ajutat acest lucr u?
– De când a apărut tumoarea exulcerată, viața dumneavoastră s -a schimbat în vreun fel? Cum?
– Ce vă deranjează în ultimul timp?
– V-ați schimbat stilul de viață? Aveți alte preocupări acum?
– Ați simțit că ați pierdut ceva, că s -a schimbat viața dumnea voastră în vreun fel?
– Vi se pare că acum viața este mai importantă față de cum simțeați înainte?
– Care este religia d -voastră? Considerați că boala v -a adus mai aproape de Dumnezeu?
– Cât de importantă este credința pentru dumneavoastră?
– Există lucr uri pe care doreați să le faceți, nu ați reușit și acum regretați?
Încheiere :
– Vi s-a părut ușor sau greu să răspundeți întrebărilor pe care vi le -am adresat?
Sumarizare și Final
„Scopul interviului a fost să vă cunoaștem experiența și trăirile/sentime ntele pentru a
concluziona, pe cât este posibil, modul în care prezența tumorii cutanate exulcerate implică modificări
ale calității și stilului de viață al pacientului oncologic. Vă asigur că informațiile pe care ni le -ați
furnizat sunt de o reală valoare . Mulțumesc!”
Înregistrarea datelor și pregătirea pentru analiză
Pentru a permite o analiză cuvânt cu cuvânt, s -a procedat la înregistrarea discuțiilor pe casetă
de reportofon, care are și avantajul că a permis ca atenția intervievatorului să fie liberă pentru a urmări
pacientul și a ghida discuția.
Interviurile au fost apoi transpuse în format audio pe computer și transcrise pe suport de hârtie,
cu notarea expresiilor nonverbale și dinamicii discuției. Transcrierea s -a făc ut personal de către
31 moderator, imediat după desfășurarea interviurilor, ceea ce a permis păstrarea confidențialității și
corelarea datelor transcrise cu limbajul non -verbal și dinamica discuției.
Analiza datelor
Analiza rezultatelor și a datelor obținut e s-a făcut prin centralizarea informațiilor obținute în
urma transcrierii interviurilor. În funcție de tipul de date generate de fiecare interviu, s -au folosit
analize comparative, sinteze descriptive, analize de conținut și tematice.
32 CAPITOLUL III
Cercetarea propriu -zisă și sinteza informațiilor
Prelucrarea informațiilor obținute în cadrul interviurilor, a condus la sintetizarea a 7 domenii ,
fiecare cu teme și subteme specifice, astfel:
– comunicarea diagnosticului
– prognosticul
– impactul prezenței TCE asupra modului de viață
– modificări în stilul de viață
– relația cu familia
– religia
– moartea.
Tabel 3.1 – Domenii și teme identificate în urma prelucrării datelor
Domeniu Tema
I. Comunicarea diagnosticului
Cum i s -a comunicat diagnosticul?
Factorii care vor influența persoana
Impactul deciziei clinice
Reacții la aflarea diagnosticului
II. Prognosticul
Căutarea de informații despre boală/tratament
Acceptarea prognosticului
III. Impactul prezenței TCE asupra
modului de viață „Strategia” pacientului de a face față bolii (motivația și
susținerea)
Atitudini în lupta cu boala
Prezența sau absența unor probleme legate de imaginea
corporală și calitatea vieții
Prezența stării de anxietate sau îngrijorare în legătură cu
boala sau tratamentul
Psihoterapia
IV. Modificări în stilul de viață
Problematica pierderii
Răspunsul la pierdere
33 V. Relația cu familia
Suportul emoțional al familiei și prietenilor
Schimbări în relația cu membrii familiei
Prezența stării de anxietate sau îngrijorare la membrii
familiei
VI. Religia
Schimbări în atitudinea față de Divinitate
Întărirea credinței religioase și a sentimentului de
spiritualitate
VII. Moartea
Viziune față de propria moarte
Factorul considerat cel mai important la sfârșitul vieții
Sentimentul că viața merită trăită
1.COMUNICAREA DIAGNOSTICULUI
Este sintetizată în Tabelul 3.2, temele și subtemele fiind corelate cu principalele direcții care
au fost stabilite legat de modalitatea/persoana care i -a comunicat pacientului diagnosticul.
Tabel 3.2 – Comunicarea diagnosticului
Teme Subteme
Cum i s-a comunicat diagnosticul? Pacientul află diagnosticul indirect
G.Ghe.: „La început au spus că este cancer, că nu este
cancer. Mi -au zis până la urmă să merg la tratament. Să
merg la chimioterapie”
Pacientul află diagnosticul direct
M.A.: “Eu am vrut să aflu concret, rezultatul…și mi -a
citit (medicul) de acolo…Și de atunci am aflat eu că e
cancer..”
Factorii care vor influența persoana Tipul și clasa (categoria) cancerului și reacția
acestuia la terapie
V.C.: „Nu am fost operată fiindcă protocolul era de opt
ședințe de chimioterapie dar după cinci, în loc să se
retrângă, s -a extins și au ieșit noduli în afară și atunci a
exulcerat”
34 Stadiul bolii în momentul diagnosticului
V.C. : “Medicii mi -au spus care este situația și că nu mă
pot opera, pentru că este prea extins. Tot sânul era
explodat, așa dintr -o dată”
Starea mentală și fizică înainte de diagnostic
V.C.: “La început nu am dat importanță. Au apărut
inițial niște pustule și am crezut că am făcut din nou
Zona Zoster. Am așteptat trei săptămâni ca să treacă.
Știam că asta este perioada în care trece. Și după aceea
medicul meu de familie era în concediu, am mai
amânat câteva săptămâni … și când am ajuns era deja
tot sânul prins și umflat”
Atitudinea persoanei față de această boală, inclusiv
acceptarea de a face compromisuri, de a trece prin
terapie și de a beneficia de serviciile medicale și de
sprijin
C.D.: “Am vorbit și știu că nu mai este nimic de făcut.
Asta este..”
G.T. : “Mă deranjează că îmi văd piciorul așa și am
ajuns fără nici o speranță”
V.C.: “Înainte când treceam prin necazuri mă întrebam
<<De ce eu și de ce mie, Doamne?>> și când am aflat
diagnosticul a fost prima dată când chiar nu m -am
întrebat”.
35 Calitatea sprijinului din partea familiei, a prietenilor
și echipei medicale
C.D.: „Soția mea este o femeie deosebită. Și ea este
bolnavă dar nu se plânge, băiatul ne ajută tare mult și e l
umblă pe la doctori”
G.T.: “Vecinii ar vrea să vină în vizită dar nu vreau eu”
M.A.: “Nu văd și n -am pe nimeni în ajutor”
V.C.: “Ce este foarte important, este că am mulți prieteni
tineri, care sunt, oricum, mai vivaci, cu moralul ridicat,
și-mi ridică ș i mie moralul”
Măsura în care pot fi controlate efectele secundare
ale tratamentului
C.D.: “De când am fost data trecută la internare,
tumora s -a făcut mai mică și parcă nu mai miroase așa
de tare. Poate și de la raze”
Impactul deciziei clinice Pacientul reacționează puțin violent
G.Ghe.: „…au zis trei săptămâni. Și după patru, noroc că
m-am dus eu. Fiu -meu tot dădea telefoane și îi spuneau
că «nu au venit de la București ». M-am dus eu și un pic
am vorbit mai tare…și după -masă la cinci jumat e m-o
chemat după rezultat”.
C.D.: “Când mi -au spus că este cancer și am ajuns eu la
concluzia că o să mor, eram tare nervos și țipam la toată
lumea”
Reacții la aflarea diagnosticului Starea de șoc
G.Ghe. : “Nu i -am întrebat nimic”
Negarea diagnosticului
C.D.: “Nu am vrut să știu”
Starea de dezorganizare -organizare
G.Ghe: “Să mai trăiesc un pic ca să terminăm garsoniera
ca lumea, ca să fie totul în regulă”
36 DISCUȚII
DOMENIUL Comunicarea diagnosticului
3.1.Tema : Cum i s -a comunicat diagnosticul?
Subteme:
a. Pacientul află diagnosticul indirect
* Durata lungă de finalizare a analizelor medicale
În urma analizelor medicale la care este supus și a incertitudinii privind diagnosticul exact, pacientului
i se comunic ă diagnosticul de tumoră, sub rezerva neconfirmării acestuia.
G.Ghe.: „La început au spus că este cancer, că nu este cancer. Mi -au zis până la urmă să merg la
tratament. Să merg la chimioterapie”
b. Pacientul află diagnosticul direct
* Situația persoane lor singure, fără aparținători sau rude/prieteni
M.A.: “ Eu am vrut să aflu concret, rezultatul…și mi -a citit (medicul) de acolo…Și de atunci am aflat
eu că e cancer..”
DOMENIUL Comunicarea diagnosticului
3.2.Tema : Factorii care vor influența persoana
Subteme:
a. Tipul și clasa (categoria) cancerului și reacția acestuia la terapie
Este știut faptul că, în general, tumorile de natură benignă ridică mai puține probleme în ceea ce
privește tratamentul față de tumoril e maligne; acestea din urmă, proliferându -se, determină o evoluție
mai rapidă a bolii și, ca urmare, prognosticul nu poate fi decât unul rezervat.
V.C.: „Nu am fost operată fiindcă protocolul era de opt ședințe de chimioterapie dar după cinci, în loc
să se retrângă, s -a extins și au ieșit noduli în afară și atunci a exulcerat”
b. Stadiul bolii în momentul diagnosticului
În general, asupra unei boli canceroase, descoperită într -un stadiu incipient, se poate acționa mai
eficient, existând totodată posibilitat ea unui număr mai mare de opțiuni de tratament.
V.C. : “Medicii mi -au spus care este situația și că nu mă pot opera, pentru că este prea extins. Tot sânul
era explodat, așa dintr -o dată”
c. Starea mentală și fizică înainte de diagnostic
Un organism tânăr va mobiliza mai multe resurse în lupta cu boală față de un organism îmbătrânit și
tarat de alte boli care au existat sau care chiar coexistă cu boala oncologică.
37 V.C.: “La început nu am dat importanță. Au apărut inițial niște pustule și am crezut că am făcut din
nou Zona Zoster. Am așteptat trei săptămâni ca să treacă. Știam că asta este perioada în care trece. Și
după aceea medicul meu de familie era în concediu, am mai amânat câteva săptămâni … și când am
ajuns era deja tot sânul prins și umflat”.
d. Atitudinea persoanei față de această boală, inclusiv acceptarea de a face compromisuri, de
a trece prin terapie și de a beneficia de serviciile medicale și de sprijin
Atitudini precum: optimismul, curajul, speranța, implicarea activă pot face adevărate minuni în ceea
ce privește evoluția bolii și chiar există șansa unei vindecări mai rapide și mai spectaculoase;
dimpotrivă: pesimismul, deznădejdea, nerăbdarea, refuzul de comunica cu personalul de specialitate
și de a accepta îngrijirile medicale pot cauza prăbușirea rapidă a persoanei în cauză, chiar decesul
acesteia;
C.D.: “Am vorbit și știu că nu mai este nimic de făcut. Asta este..”
G.T. : “Mă deranjează că îmi văd piciorul așa și am ajuns fără nici o speranță”
V.C.: “Înainte când treceam prin necazuri mă întrebam <<De ce eu și de ce mie, Doamne?>> și când
am aflat diagnosticul a fost prima dată când chiar nu m -am întrebat”.
e. Calitatea sprijinului din partea fa miliei, a prietenilor și echipei medicale
Chiar dacă familia trece și ea prin momente grele, trebuie să se mobilizeze și, cel puțin, la patul
bolnavului, să evite lamentările, jelitul, reproșurile, mila; bolnavul are nevoie să -i fie respectate
demnitatea și calitățile umane, să știe că este bine îngrijit și că se face tot posibilul pentru a i se reda
sănătatea.
C.D.: „Soția mea este o femeie deosebită. Și ea este bolnavă dar nu se plânge, băiatul ne ajută tare
mult și el umblă pe la doctori”.
G.T.: “Vecini i ar vrea să vină în vizită dar nu vreau eu”
M.A.: “Nu văd și n -am pe nimeni în ajutor”.
V.C.: “Ce este foarte important, este că am mulți prieteni tineri, care sunt, oricum, mai vivaci, cu
moralul ridicat, și -mi ridică și mie moralul”
f. Măsura în care po t fi controlate efectele secundare ale tratamentului
Tratamentul ca atare, în cancer, poate implica anumite tehnici medicale provocatoare de durere. Lipsa
unor explicații, de altfel absolut necesare, asupra acestor tehnici medicale, provoacă pacientului te amă
și îngrijorare. Atunci când organismul nu răspunde la tratament conform așteptărilor, bolnavul se poate
simți lipsit de speranță. Efectele secundare ale chimioterapiei (căderea părului, greața, vărsăturile etc.),
intervențiile chirurgicale (care au ca finalitate extirparea unor organe sau amputarea unui membru)
38 provoacă pacientului de cancer un grav traumatism psihic. Pe fondul acestor probleme se poate instala,
secundar, episodul depresiv.
C.D.: “De când am fost data trecută la internare, tumora s -a făcut mai mică și parcă nu mai miroase
așa de tare. Poate și de la raze”.
DOMENIUL Comunicarea diagnosticului
3.3.Tema: Impactul deciziei clinice
Subteme:
a. Pacientul reacționează puțin violent
Starea de tensiune indusă de perioada lungă până la confirmarea diagnosticului, face pacientul să
utilizeze un limbaj dur față de personalul medical și să solicite prezentarea rezultatelor analizelor
medicale.
G.Ghe.: „…au zis trei săptămâni. Și după pa tru, noroc că m -am dus eu. Fiu -meu tot dădea telefoane și
îi spuneau că «nu au venit de la București ». M-am dus eu și un pic am vorbit mai tare…și după -masă
la cinci jumate m -o chemat după rezultat”.
C.D.: “Când mi -au spus că este cancer și am ajuns eu la concluzia că o să mor, eram tare nervos și
țipam la toată lumea”
DOMENIUL Comunicarea diagnosticului
3.4.Tema: Reacții la aflarea diagnosticului
Aflarea diagnosticului în mod întâmplător sau într -un moment nepotrivit provoacă stupefacție,
neîncredere, confuzie și multă suferință. Toate acestea ar putea fi evitate dacă persoana depistată cu
cancer ar beneficia de o evaluare psihologică prealabilă (p entru a se stabili dacă este capabilă să
suporte realitatea situației și, mai ales, să -și înțeleagă situația în care se află) și, de asemenea, de o
minimă pregătire (suport emoțional, încurajarea unor atitudini precum speranța, curajul, răbdarea,
implicare a activă în lupta cu boala etc.).
Subteme:
a. Starea de șoc
Etapa “Nu, nu eu/ Nu e posibil/Nu mi se poate întâmpla tocmai mie” . Pacientul răspunde defensiv,
prin evitare sau negare; această reacție permite pacientului să minimalizeze realitatea prin ign orare,
suprimându -și astfel frica și disperarea. Acesta, dar și familia sa, par năuciți, au impresia de irealitate;
faza durează câteva zile.
G.Ghe. : “Nu i -am întrebat nimic”
39 b. Negarea diagnosticului
Angoasă, descurajare, mânie, panică, negare, revoltă – pacientul refuză diagnosticul și consultă mai
mulți specialiști cu speranța că diagnosticul va fi infirmat. Această fază este parcursă de diverși
pacienți în raport cu personalitatea lor, dar și cu soliditatea relației medic -pacient. Poate fi ușurată pri n
asistență discretă, binevoitoare și plină de solicitudine. Este o realitate trăită, acceptată și asimilată, dar
în condițiile în care pacientul poate reflecta, își poate pune întrebări, caută surse de informare.
Mânia poate fi îndreptată spre sine (vinov ăție, resentimente, autocritică), dar mai ales, asupra
supraviețuitorilor: familie (prin acuzații, ceartă, critică, intoleranță), personal medical (prin critici,
certuri, furie, protest, alienare) sau spre Dumnezeu (răzvrătire, pierderea credinței).
C.D.: “Nu am vrut să știu”
c. Starea de dezorganizare -organizare
Boala este un eveniment neobișnuit, adesea necunoscut, generator de confuzii, de pierdere a
controlului cognitiv și anxietate. Față de boală se declanșează, concomitent, reacția emoțională de
anxietate, în care, de obicei, situația apare ca foarte alarmantă, greu de suportat. În ciuda recentelor
descoperiri în ceea ce privește remisia și posibila vindecare a cancerului, acesta a rămas una din bolile
care se asociază cu lipsa de speranță, durere, te amă și moarte. Diagnosticul și tratamentul cancerului
produc stres psihologic, pe de o parte datorită simptomelor bolii, iar pe de altă parte, datorită
percepțiilor pacientului și familiei acestuia în privința bolii și a stigmatului său.
G.Ghe: “Să mai trăiesc un pic ca să terminăm garsoniera ca lumea, ca să fie totul în regulă”.
2.PROGNOSTICUL
Tabel 3.3 – Prognosticul
Teme Subteme
Căutarea de informații despre
boală/tratament Apelul la surse extramedicale de informație
V.C.: “Citesc, stau pe Google”
40 Acceptarea prognosticului Pacientul acceptă prognosticul
V.C.: “La început, când nu se vedea, tot speram
că se rezolvă problema și când a început să se
extindă…… nu mi -a fost ușor la început, dar
încet, încet am început să mă pregătesc pentru
amân două alternativele (vindecare sau
moarte).”
Pacientul acceptă prognosticul dar simte
nevoia de a căuta/găsi un vinovat
M.A.: „Dacă nu umblau doctorii să ia proba,
poate nici nu făceam cancer. Până atunci nu am
avut nimic. Am avut o bășică cu apă. Am făcut
eu prostia asta (să -i las să recolteze pentru
biopsie). Că de atunci s -a extins”
Pacientul refuză să se gândească la
prognostic
C.D.: “..asta înseamnă să mă împac cu ideea că
voi muri. Îmi este greu să accept că se apropie
sfârșitul”
DISCUȚII
DOMENIUL Prognosticul
2.1.Tema: Căutarea de informații despre boală/tratament
Subteme:
a. Apelul la surse extramedicale de informație
V.C.: “Citesc, stau pe Google”
DOMENIUL Prognosticul
2.2. Tema: Acceptarea prognosticului
Subteme:
a. Pacientul acceptă prognosticul.
Se utilizează în vocabular cuvântul „cancer”, fără vreo reținere perceptibilă.
41 V.C.: “La început, când nu se vedea, tot speram că se rezolvă problema și când a început să se
extindă…… nu mi -a fost ușor la început, dar încet, încet am început să mă pregătesc pentru amândouă
alternativele (vindecare sau moarte).”
b. Pacientul acceptă prognosticul dar simte nevoi a de a căuta/găsi un vinovat: se învinovățește
pe sine ori personalul medical, pentru declanșarea bolii
M.A.: „Dacă nu umblau doctorii să ia proba, poate nici nu făceam cancer. Până atunci nu am avut
nimic. Am avut o bășică cu apă. Am făcut eu prostia asta (să -i las să recolteze pentru biopsie). Că de
atunci s -a extins”
c. Pacientul refuză să se gândească la prognostic
C.D.: “..asta înseamnă să mă împac cu ideea că voi muri. Îmi este greu să accept că se apropie sfârșitul”
3.IMPACTUL PREZENȚEI TCE ASUPRA MODULUI DE VIAȚĂ
Tabel 3.4 – Impactul prezenței TCE asupra modului de viață
Teme Subteme
„Strategia” pacientului de a face față bolii
(motivația și susținerea) Speranța
V.C.: “Eu am încercat și aici, dar nimeni nu a
vrut să mă opereze și am sperat că la Cluj mă
vor opera și atunci am făcut acolo
chimioterapia”
Fixarea obiectivelor ce pot fi atinse în mod
real
G.Ghe: “Să mai trăiesc un pic ca să terminăm
garsoni era”
“Negocierea”
G.Ghe: “Știam că trebuie să îmi fac
investigațiile și tratamentul și ce o fi, o fi”
42 Atitudini în lupta cu boala Curajul
V.C.: “Ce este foarte important, este că am
mulți prieteni tineri, care sunt, oricum, mai
vivaci, cu moralul ridicat, și -mi ridică și mie
moralul. Un pic de optimism face mult“
Compasiunea
M.A.: „Pentru că am cancer am mai multă
înțelegere asupra a ceea ce alți oameni pot
simți atunci când aceștia sunt grav bolnavi”
Iertarea
C.D.: “Eu am fost mai dur, nu cred că pot să
recunosc că nu am dreptate. O să încerc”
Folosirea energiei în activități care îi aduc
satisfacție
V.C.: “Citesc, dezleg integrame, stau pe
Google, trebuie să -mi fac de lucru. Eu am făcut
parte dintr -o Asociație de Hiking”
G.T.: “Încă mă bucură să fac prăjituri”
Apelul la tratamente alternative/terapii
neconvenționale
V.C.: “Ficatul este mai bine pentru că am
urmat tratament cu Iscadol subcutan (extract de
vâsc)”
Prezența sau absența unor probleme legate
de imaginea corporală și calitat ea vieții Pacientul devine mai conștient de
problemele fizice sau schimbările din corpul
său, deoarece are cancer
V.C.: “În noiembrie am făcut ultima ședință de
chimioterapie. După aceea mi -a fost rău câteva
luni, până și -au revenit organele interne … că
… nu scădea sub 500 glicemia… toate erau
dereglate …Efectele adverse…”
43 Acceptarea noii stări fizice, a modificărilor
prin care corpul său a trecut
G.Ghe.: “Este normal să nu mai am putere”
C.D.: “Că este pansamentul nu mă deranjează
dar că miroase urât mă cam supără”.
Mă simt desfigurat
G.T.: “Mă deranjează, normal. Nu mă mai pot
încălța cu nimic, este piciorul diform. Nu
vedeți ? De când au ieșit urâțeniile ăstea nu am
mai ieșit”
Prezența stării de anxietate sau îngrijorare
în legătură cu boala sau tratamentul Depresia
C.D.: “În gospodărie nu mai pot face nimic,
dar acum este rândul copiilor ( îi apar lacrimi
în ochi și în glas se simte regretul zilelor care
au trecut). Toată viața am muncit și acum
muncesc alții pentru mine.”
Acceptarea/ resemnarea
V.C.: “Eu sunt sigură că nu se mai rezolvă, că
nu o să mai fie bine. Asta e!”
Psihoterapia Psiholog/grupuri de pacienți
G.Ghe: “Oamenii de aici (pacienții), parcă sunt
mai liniștiți, nu sunt așa grăbiți și stau de
vorbă, poți discuta”
Discuții cu alte persoane despre tratament
V.C.: “Într -o zi, o prietenă m -a întrebat dacă
poate veni cu încă cineva și i -am spus: <<Cum
să nu?>>. Nu vreau să fiu ca cei care după ce
se îmbolnăvesc se închid în ei și nu mai vor să
vadă pe nimeni. Eu sunt f ericită când vine
cineva și …”
44 „Având cancer, am avut cea mai dificilă
experiență din viața mea”
G.T.: “Ce să discut cu medicii? D -na dr.V. a
spus că scoate o porțiune de piele. Eu am și
probleme cu inima! Am avut fibrilații și m -a dus
de urgență cu Ambulanța și cardiologul mi -a
spus să nu mai cobor până nu mă simt bine. Nu
vedeți cum arată piciorul? Au spus că îmi pot
tăia piciorul. Am încercat să merg cu o cârjă, dar
nu pot și atunci am refuzat. Mai bine așa, cu
tumorile ăstea, decât fără un picior”
DISCUȚII
DOMENIUL Impactul prezenței TCE asupra modului de viață
3.1. Tema : „Strategia” pacientului de a face față bolii (motivația și susținerea)
Subteme:
a. Speranța
Speranța este forța care susține și regenerează dorința de a trăi, de a merge mai departe. Chiar dacă
uneori există o șansă îndepărtată, puțin probabilă, de a obține ceea ce vrei, speranța dă aripi spiritului
să lupte pentru viață. Speranța poate, de asemenea, să dea motivații personale pentru a face schimbări
pozitive în stilul de viață, care la rândul său, poate îmbunătăți starea de sănătate. Speranța est e fragilă.
Pentru bolnavul oncologic, pentru familia și prietenii săi, speranța este de obicei centrată (focusată) pe
tratament și pe potențialul acestuia de a face posibilă remisiunea bolii. În cazul în care boala (cancerul)
avansează, pacientul și famili a sa nutresc speranțe în ceea ce privește controlul durerii, lipsa suferinței
și o moarte liniștită. O altă formă de speranță este cea care interferă cu spiritualitatea, credința că
sufletul va continuă să trăiască după moarte. Speranța se poate exprima pr intr-o multitudine de aspecte:
dorința de a ajunge la ceva bine stabilit în minte, să ai control asupra vieții tale, să te simți apreciat și
folositor, să ai timp pentru credință și spirit, să -ți petreci viața cu familia și prietenii.
V.C.: “Eu am încerca t și aici, dar nimeni nu a vrut să mă opereze și am sperat că la Cluj mă vor opera
și atunci am făcut acolo chimioterapia”
b. Fixarea obiectivelor ce pot fi atinse în mod real
Oricare ar fi starea de sănătate a pacientului, a se stabili țeluri și a le ati nge este o parte importantă în
menținerea calității vieții. Frecvent va vedea că este nevoie să își reevalueze din când în când scopurile
45 în timpul bolii și tratamentului. Dacă este capabil să atingă aceste ținte pe termen scurt, atunci poate
începe să își stabilească și ținte mai îndepărtate, cum ar fi să se întoarcă la locul de muncă sau să își ia
o vacanță. Nu este neobișnuit pentru pacientul cu cancer să -și reorganizeze timpul și să -și stabilească
prioritățile. Reevaluându -și scopurile pe termen lung, p oate decide dacă este cazul să își fixeze și
altele. Descoperind ceva ce și -ar dori să facă, își poate da multă putere; la fel, rezolvând problemele
de orice fel, atât cele financiare, cât și cele de altă natură, exprimându -și în scris dorințele etice și
legale, discutând despre îngrijirile de care va avea nevoie când viața i se va apropia de sfârșit.
Indiferent de stadiul bolii, i se recomandă să își stabilească țeluri pe timp scurt, pe timp îndepărtat și
pe viață și acest lucru îl va ajuta să își atingă s copurile pe care și le -a propus. Făcând ceea ce îi
creează plăcere din plin, va avea un control mai mare asupra vieții și va da sens lucrurilor.
G.Ghe: “Să mai trăiesc un pic ca să terminăm garsoniera”
c. “Negocierea”
Exprimă acceptarea ideii morții, dar cu negocierea de a mai trăi puțin. Această etapă apare în
momentul când bolnavul incurabil renunță la reacțiile sale de furie în favoarea adoptării unei conduite
care ar putea extinde, cât mai mult, perioada de timp răm asă până în momentul morții.
G.Ghe: “Știam că trebuie să îmi fac investigațiile și tratamentul și ce o fi, o fi”
DOMENIUL Impactul prezenței TCE asupra modului de viață
3.2. Tema: Atitudini în lupta cu boala
Subteme:
a. Curajul
Este abilitatea de a depăși obstacole aparent insurmontabile, nu înseamnă neapărat a îndura cu
stoicism. Platon spunea că “a fi curajos înseamnă să știi când să te temi”.
Un pacient oncologic se consideră curajos prin faptul că recunoaște dificultățile cu care are de -a face
și decide să meargă mai departe într -un mod care să reflecte propria sa personalitate, filozofia de viață
și standardele sale morale.
V.C.: “Ce este foarte important, este că am mulți prieteni tineri, care sunt, oricum, mai vivaci, cu
moralul ridicat, și -mi ridică și mie moralul. Un pic de optimism face mult“
b. Compasiunea
Compasiunea este dorința de a scădea ori de a înlătura suferința altora. Implică “eu” -l interior al
persoanei, felul în care se simte alături de ceilalți, felul î n care acționează pentru a -i sprijini când sunt
46 în dificultate și au nevoie de ajutor. A fi compătimitor înseamnă să oferi o parte din spiritul tău interior,
din puterea proprie, cu scopul de a ajuta alte persoane. În general, bolnavii realizează că a ofer i
compasiune altora în timp ce și ei înșiși suferă, poate fi, de fapt, o forță care îi susține și îi motivează
și pe ei să meargă mai departe.
M.A.: „Pentru că am cancer am mai multă înțelegere asupra a ceea ce alți oameni pot simți atunci când
aceștia su nt grav bolnavi”
c. Iertarea
Este normal ca la un moment dat să fie date uitării lucruri care au adus supărări ori răni în trecut. Dacă
se poate uita trecutul, dezamăgirile și frustrările, cresc șansele de a fi liniștit și fericit în prezent. Iertarea
nu înseamnă că trebuie trecut cu vederea orice, împăcarea cu oameni care au greșit față de respectiva
persoană ori renunțarea la justiție. Iertarea înseamnă a face pace cu lucrurile ce nu pot fi schimbate și
canalizarea tuturor gândurilor spre ceea ce este im portant în viața actuală a pacientului oncologic.
Cercetările au arătat că atunci când oamenii iartă, ei sunt mult mai puțin stresați fizic și psihic,
mai puțin depresivi și mai puțin tensionați. Când o persoană iartă, starea ei fizică se îmbunătățește,
este mai optimistă, spirituală și cu încredere în forțele proprii.
O atitudine de ansamblu pozitivă și optimistă nu numai că îi va menține calitatea vieții, dar va crește
și șansele de a îi fi și mai bine. O perspectivă negativă sau pesimistă poate duce la scăderea șanselor
de recuperate.
C.D.: “Eu am fost mai dur, nu cred că pot să recunosc că nu am dreptate. O să încerc”
d. Folosirea energiei în activități care îi aduc satisfacție
V.C.: “Citesc, dezleg integrame, stau pe Google, trebuie să -mi fac de lucru . Eu am făcut parte dintr -o
Asociație de Hiking”
G.T.: “Încă mă bucură să fac prăjituri”
e. Apelul la tratamente alternative/terapii neconvenționale
V.C.: “Ficatul este mai bine pentru că am urmat tratament cu Iscadol subcutan (extract de vâsc)”
DOMENIUL Impactul prezenței TCE asupra modului de viață
3.3. Tema : Prezența sau absența unor probleme legate de imaginea corporală și calitatea vieții
Subteme:
47 a. Pacientul devine mai conștient de problemele fizice sau schimbările din corpul său, deoarec e
are cancer
V.C.: “În noiembrie am făcut ultima ședință de chimioterapie. După aceea mi -a fost rău câteva luni,
până și -au revenit organele interne … că … nu scădea sub 500 glicemia… toate erau dereglate
…Efectele adverse…”
b. Acceptarea noii stări fizic e, a modificărilor prin care corpul său a trecut
G.Ghe.: “Este normal să nu mai am putere”
C.D.: “Că este pansamentul nu mă deranjează dar că miroase urât mă cam supără”.
c. Mă simt desfigurat
G.T.: “Mă deranjează, normal. Nu mă mai pot încălța cu nimic, este piciorul diform. Nu vedeți ? De
când au ieșit urâțeniile ăstea nu am mai ieșit”
DOMENIUL Impactul prezenței TCE asupra modului de viață
3.4. Tema: Prezența stării de anxietate sau îngrijorare în legătură cu boala sau tratamentul
Subteme:
a. Depresia
Este o reacție obișnuită, însoțită de recunoașterea faptului că procesul negocierii s -a încheiat și
urmează actul final al morții. Pacienții sunt cuprinși de sentimente de deznădejde și disperare, devin
adesea retrași, izolați, refuzând orice con tact cu vizitatorii lor, cu excepția, poate, a unei persoane foarte
apropiate. În această etapă este importantă distincția dintre depresia normală și depresia clinică mai
gravă.
C.D.: “În gospodărie nu mai pot face nimic, dar acum este rândul copiilor ( îi apar lacrimi în ochi și în
glas se simte regretul zilelor care au trecut). Toată viața am muncit și acum muncesc alții pentru mine.”
b. Acceptarea/resemnarea
Terapeutul și pacientul trebuie să găsească împreună soluții la diferitele probleme ce apar pe parcursul
evoluției bolii.
V.C.: “Eu sunt sigură că nu se mai rezolvă, că nu o să mai fie bine. Asta e!”
DOMENIUL Impactul prezenței TCE asupra modului de viață
3.5.Tema : Psihoterapia
Constă în utilizarea tehnicilor educaționale, întrebări și răspunsuri, factori de corecție și
acordarea de reasigurări. Psihoterapeuții ajută pacienții și în ceea ce privește explicare a rezultatelor
analizelor efectuate, tipul de tratament și opțiuni, efecte secundare ale tratamentelor, informații privind
48 drepturile pacientului, suportul social, ajută pacientul să definească simptomele normale de cele
datorate stresului psihologic. În c oncluzie, un terapeut (psihoterapeut) trebuie să cunoască aspectele
legate de boala pacientului, prognosticul, tratamentul pe care îl va urma și efectele sale secundare.
Terapeutul poate fi uneori avocatul pacientului în sistemul medical, cu membrii famili ei acestuia sau
cu angajații.
Subteme:
a. Psiholog/grupuri de pacienți
G.Ghe: “Oamenii de aici (pacienții), parcă sunt mai liniștiți, nu sunt așa grăbiți și stau de vorbă, poți
discuta”
b. Discuții cu alte persoane despre tratament
V.C.: “Într -o zi, o p rietenă m -a întrebat dacă poate veni cu încă cineva și i -am spus: <<Cum să nu?>>.
Nu vreau să fiu ca cei care după ce se îmbolnăvesc se închid în ei și nu mai vor să vadă pe nimeni. Eu
sunt fericită când vine cineva și …”
c. „Având cancer, am avut cea mai dificilă experiență din viața mea”
G.T.: “Ce să discut cu medicii? D -na dr.V. a spus că scoate o porțiune de piele. Eu am și probleme cu
inima! Am avut fibrilații și m -a dus de urgență cu Ambulanța și cardiologul mi -a spus să nu mai cobor
până nu mă simt bine. Nu vedeți cum arată piciorul? Au spus că îmi pot tăia piciorul. Am încercat să
merg cu o cârjă, dar nu pot și atunci am refuzat. Mai bine așa, cu tumorile ăstea, decât fără un picior”
4.MODIFICĂRI ÎN STILUL DE VIAȚĂ
Tabel 3.5 – Modificări în stilul de viață
Teme Subteme
49 Problematica pierderii Pierderea sănătății
M.A.: „Vestea nu mi -a afectat viața cu nimic
pentru că nu mă durea nimic….singur, de la
sine, probabil că s -a extins, s -a făcut mai
mare…”
G.Ghe.: “Mă mișc mai greu. Adică obosesc.
Deocamdată, pot să umblu acum. După
chimioterapie aveam probleme cu picioarele,
cu genunchii și cu gleznele”
Pierderea independenței
G.Ghe.: „Este normal să nu mai am putere”
V.C.: “Ea, de fapt, îmi face mâncare, îmi spală,
face curățenie… Eu ce mai pot face cu mâna
asta ?”
Pierderea unor părți din propriul trup
G.T.: “Nu vedeți cum arată piciorul? Au spus
că îmi pot tăia piciorul, dar la vârsta mea ce
rost mai are și cum mă mai mișc?”
Pierderea statutului și rolurilor sociale:
profesionale, social -cetățenești, familiale
C.D.: “În gospodărie nu mai pot face nimic.
Toată viața am muncit și acum muncesc alții
pentru mine”
Pierderi materiale
V.C.: “Eu am fost o fire activă, n -am prea stat
în casă, ori acum, din cauza asta, stau tot mai
mult în casă și asta este…….asta mă doare cel
mai tare”
50 Pierderea speranței și a securității
psihosociale
V.C.: “De ceva timp îmi este greu să urc
scările. Obosesc foarte tare și când obosesc
respir greu, simt că nu am aer”
G.T.: “Cunoscuții îmi pun tot felul de întrebări
și nu vreau să le tot explic”
Pierderea viitorului
C.D.: “..asta înseamnă să mă împac cu ideea că
voi muri. Îmi este greu să accept că se apropie
sfârșitul”
Răspunsul la pierdere Sentimente ca a nxietatea, insomnia, furia ,
vina, tristețea, concentrarea scăzută ori
întreruperea activităților
G.Ghe.: „Am avut perioade când eram mai
dificil. Bruscam lumea din cauza bolii”
C.D.: “Când mi -au spus că este cancer și am
ajuns eu la concluzia că o să mor, eram tare
nervos și țipam la toată lumea. Și acum mai țip,
dar mai puțin”
“Din cauza cancerului, exprim mai bine
ceea ce vreau”
G.Ghe: “NU m -am schimbat”
DISCUȚII
DOMENIUL Modificări în stilul de viață
4.1. Tema: Problematica pierderii
Subteme:
a. Pierderea sănătății
Dacă nu există durere, pacienții nu se concentrează decât pe durerile generate de alte afecțiuni
cronice (reumatism) ori de vârsta înaintată, punând simptomele pe seama acestora.
M.A.: „Vestea nu mi -a afectat viața cu nimic pentru că nu mă durea nimic….si ngur, de la sine, probabil
că s-a extins, s -a făcut mai mare…”
51 G.Ghe.: “Mă mișc mai greu. Adică obosesc. Deocamdată, pot să umblu acum. După chimioterapie
aveam probleme cu picioarele, cu genunchii și cu gleznele”
b. Pierderea independenței – Capacitatea d e a desfășura anumite activități
Pacienții constată o lipsă a potențialului fizic.
G.Ghe.: „Este normal să nu mai am putere”
V.C.: “Ea, de fapt, îmi face mâncare, îmi spală, face curățenie… Eu ce mai pot face cu mâna asta?”
c. Pierderea unor părți din propriul trup
G.T.: “Nu vedeți cum arată piciorul? Au spus că îmi pot tăia piciorul, dar la vârsta mea ce rost mai are
și cum mă mai mișc?”
d. Pierderea statutului și rolurilor sociale: profesionale, social -cetățenești, familiale
C.D.: “În gospodărie nu ma i pot face nimic. Toată viața am muncit și acum muncesc alții pentru mine”
e. Pierderi materiale
V.C.: “Eu am fost o fire activă, n -am prea stat în casă, ori acum, din cauza asta, stau tot mai mult în
casă și asta este…….asta mă doare cel mai tare”
f. Pie rderea speranței și a securității psihosocial e
V.C.: “De ceva timp îmi este greu să urc scările. Obosesc foarte tare și când obosesc respir greu, simt
că nu am aer”
G.T.: “Cunoscuții îmi pun tot felul de întrebări și nu vreau să le tot explic”
g. Pierderea viitorului
O serie de planuri de viitor și de speranțe sunt distruse. Pacienții sunt confruntați cu conștiința
faptului că viitorul este anulat.
C.D.: “…asta înseamnă să mă împac cu ideea că voi muri. Îmi este greu să accept că se apropie
sfârșit ul”
DOMENIUL Modificări în stilul de viață
4.2. Tema: Răspunsul la pierdere
Subteme:
a. Sentimente ca a nxietatea, insomnia, furia , vina, tristețea, concentrarea scăzută ori
întreruperea activităților apar ca manifestări ale stării de disforie generată de sentimentele de
pierdere.
G.Ghe.: „Am avut perioade când eram mai dificil. Bruscam lumea din cauza bolii”.
C.D.: “Când mi -au spus că este cancer și am ajuns eu la concluzia că o să mor, eram tare nervos și
țipam la toată lumea. Și acum mai țip, dar mai puț in”
b. “Din cauza cancerului, exprim mai bine ceea ce vreau”
52 G.Ghe: “NU m -am schimbat”
5.RELAȚIA CU FAMILIA
Tabel 3.6 – Relația cu familia
Teme Subteme
Suportul emoțional al familiei și prietenilor Pacientul se substituie în rolul de protector
al membrilor familiei, privitor la susținerea
psihică a acestora pentru momentul
pierderii sale
G.Ghe. : „I -am spus: <<Dacă mă duc, mă duc,
nicio problemă>>”
Schimbări în relația cu membrii familiei Diagnosticul aduce o îmbunătățire a
relațiilor cu cei aprop iați
G.Ghe: “Am discutat cu fiul meu. I -am spus ce
se întâmplă”
Prezența bolii consolidează relațiile de
familie sau cu apropiații
C.D.: “Soția mea este o femeie deosebită. Și ea
este bolnavă, dar nu se plânge. Băiatul ne ajută
tare mult”
V.C.: “Am foarte mulți prieteni care mă
vizitează. Eu sunt fericită când vine cineva”
Pierderea unor roluri în familie
C.D.: “În gospodărie nu mai pot face nimic.
Toată viața am muncit și acum muncesc alții
pentru mine”
Prezența stării de anxietate sau îngrijorare
la membrii familiei Prezența stării de anxietate sau îngrijorare
la membrii familiei
V.C.: “Fata mea încet, încet s -a consolat și ea
cu ideea. A acceptat mai greu, dar acum este în
regulă”
DISCUȚII
DOMENIUL Relația cu familia
53 5.1. Tema: Suportul emoțional al familiei și prietenilor
Este o parte esențială în menținerea calității vieții. Familia și prietenii pot susține emoțional
pacientul, îi vor oferi confort fizic.
Petrecând clipe plăcute cu prietenii și cu familia, își va îmbogăți viața. Exemple de activități
în acest sens: a se lua masa împreună, jocuri de grup sau răsfoirea unor albume vechi de fotografii,
evocarea amintirilor comune, amintirea unor istorioare hazlii din trecut, clarificarea unor îndoie li.
Subteme:
a. Pacientul se substituie în rolul de protector al membrilor familiei, privitor la susținerea
psihică a acestora pentru momentul pierderii sale
Gândindu -se la apropiatul deces al său, pacientul relaționează cu membrii familiei, pregătindu -i din
timp pentru impactul cu dispariția lui.
G.Ghe. : „I -am spus: <<Dacă mă duc, mă duc, nicio problemă>>”.
DOMENIUL Relația cu familia
5.2.Tema : Schimbări în relația cu membrii familiei
Subteme:
a. Diagnosticul aduce o îmbunătățire a relațiilor cu cei apropiați.
În cazul în care acestea au fost parțial întrerupte ( divorț cu copii crescuți de către celălalt soț), se
produce o apropiere între pacient și copiii săi, o regăsire a relațiilor normale părinte -copil. S -a precizat
în cursul unui interviu că, după aflarea diagnosticului, s -a acordat o importanță mai mare rela ției
părinte -copil, din ambele sensuri.
G.Ghe: “Am discutat cu fiul meu. I -am spus ce se întâmplă”
b. Prezența bolii consolidează relațiile de familie sau cu apropiații.
C.D.: “Soția mea este o femeie deosebită. Și ea este bolnavă, dar nu se plânge. Băia tul ne ajută tare
mult”
V.C.: “Am foarte mulți prieteni care mă vizitează. Eu sunt fericită când vine cineva”
c. Pierderea unor roluri în familie.
C.D.: “În gospodărie nu mai pot face nimic. Toată viața am muncit și acum muncesc alții pentru mine”
DOMENI UL Relația cu familia
5.3. Tema: Prezența stării de anxietate sau îngrijorare la membrii familiei.
54 Subteme:
a. Prezența stării de anxietate sau îngrijorare la membrii familiei.
V.C.: “Fata mea încet, încet s -a consolat și ea cu ideea. A acceptat mai greu, dar acum este în regulă”
6.RELIGIA
Tabel 3.7 – Religia
Teme Subteme
Schimbări în atitudinea față de Divinitate Pacientul rămâne constant în credința pe
care o are „de când se știe”
M.A.: „Pentru mine credința este că o am. Și
când am probleme și când n -am, mă rog la
Dumnezeu”
V.C.: “Dumnezeu a fost lângă mine și nu s -a
schimbat relația mea cu El”
Întărirea credinței religi oase și a
sentimentului de spiritualitate Pacientul crede cu tărie în puterea Divinității
de vindecare/ajutor
M.A.: „Mă rog cu credință să fiu ajutată”
Pacientul “se lasă în mâinile lui Dumnezeu”
V.C.: “Mi -am spus că dacă trebuie să trec și prin
asta, atunci trec și prin asta. Dacă așa a -I hotărât
Tu, accept!”
DISCUȚII
DOMENIUL Religia
6.1. Tema: Schimbări în atitudinea față de Divinitate
Subteme:
a. Pacientul rămâne constant în credința pe care o are „de când se știe”
M.A.: „Pentru mine credința este că o am. Și când am probleme și când n -am, mă rog la Dumnezeu”
V.C.: “Dumnezeu a fost lângă mine și nu s -a schimbat relația mea cu El”
DOMENIUL Religia
6.2.Tema: Întărirea credinței religioase și a sentimentului de spiritualitate
55 Subteme:
a. Pacientul crede cu tărie în puterea Divinității de vindecare/ajutor
M.A.: „Mă rog cu credință să fiu ajutată”
b. Pacientul “se lasă în mâinile lui Dumnezeu”
V.C.: “Mi -am sp us că dacă trebuie să trec și prin asta, atunci trec și prin asta. Dacă așa a -I hotărât Tu,
accept!”
7.MOARTEA
Tabel 3.8 – Moartea
Teme Subteme
Viziune față de propria moarte Moartea este privită ca un eveniment cert și
inevitabil, pacienții părând pregătiți pentru
acest moment
M.A.: „M -am împăcat cu acest gând, că omul
trebuie să moară de ceva”
Pacientul nu acceptă trecerea sa în neființă
G.Ghe: „Nu pot accepta moartea mea, deși este
ceva firesc”
Factorul considerat cel mai important la
sfârșitul vieții Pacientul nu regretă modul în care și -a trăit
viața
V.C.: “Chiar nu -mi pare rău de nimic. Adică,
ce a fost așa, pentru sufletul meu, în general am
făcut. Că nu am putut să plec și să călătoresc pe
nu știu unde, atât am putut, mă mulțumesc cu
cât am putut”
Sentimentul că viața merită trăită „Am învățat ceva despre viață din cauză că
am cancer?”
G.Ghe: „Da! Să trăiesc mai frumos!”
V.C.: “Am ajuns la înțelepciunea să cred că tot
ce am făcut, așa trebuia să fac și mi -a fost
bine”
56
DISCUȚII
DOMENIUL Moartea
7.1.Tema: Viziune față de propria moarte
Subteme:
a. Moartea este privită ca un eveniment cert și inevitabil, pacienții părând pregătiți
pentru acest moment
M.A.: „M -am împăcat cu acest gând, că omul trebuie să moară de ceva”
b. Pacientul nu acceptă trecerea sa în neființă
G.Ghe: „Nu pot accepta moartea mea, deși este ceva firesc”
DOMENIUL Moartea
7.2. Tema: Factorul considerat cel mai important la sfârșitul vieții
Subteme:
a. Pacientul nu regretă modul în care și -a trăit viața
V.C.: “Chiar nu -mi pare rău de nimic. Adică, ce a fost așa, pentru sufletul meu, în general am făcut.
Că nu am putut să plec și să călătoresc pe nu știu unde, atât am putut, mă mulțumesc cu cât am putut”
DOMENIUL Moartea
7.3.Tema: Sentimentul că viața merită trăită
Subteme:
a. „Am învățat ceva despre viață din cauză că am cancer?”
G.Ghe: „Da! Să trăiesc mai frumos!”
V.C.: “Am ajuns la înțelepciunea să cred că tot ce am făcut, așa trebuia să fac și mi -a fost bine”
CAPITOLUL IV
DISCUȚ II
57
Atitudinea față de chimioterapie și evoluția în plan fizic și psihic a pacienților tratați cu
citostatice diferă semnificativ, în funcție de cunoașterea sau nu de către bolnavi a propriului
diagnostic. Amenințarea extrem de serioasă la adresa vieții pe care o reprezintă boala îi determină pe
cei informați asupra diagnosticulu i să manifeste tendința unei implicări mult mai active și atente în
procesul terapeutic. Una dintre explicațiile plauzibile este nevoia mai mare de securizare pe care o
resimt acești bolnavi, conștienți de gravitatea afecțiunii de care suferă.
Ca o conse cință a acestei nevoi sporite de securizare și a îngrijorării privind evoluția bolii, se
manifestă, la acest subgrup de bolnavi, creșterea dorinței de informare în legătură cu boala și
tratamentul. Astfel, un procent relativ mare dintre aceștia (46,7%) au apelat (și probabil o vor mai
face) la alte surse de informare decât medicul (anturaj, alți pacienți, articole de presă).
În același timp, doar 20 % din pacienții care -și știu diagnosticul s -au declarat mulțumiți de
informațiile primite de la medic, iar 73 ,3% au discutat deja despre tratamentul citostatic cu alte
persoane, în afara oncologului. Reiese că sursele extramedicale de informare tind să suplinească
unele dificultăți de comunicare între chimioterapeut și pacient. Din concluziile noastre, aceste
dificultăți apar, la rândul lor, din cel puțin două motive. Unul ar fi o aparent paradoxală reținere a unor
bolnavi de a solicita informații direct doctorului curant sau de a discuta cu acesta propriile îndoieli și
neliniști legate de tratament și prognostic (putem presupune că în spatele acestui comportament se
găsește puternica dorință inconștientă a multor bolnavi de a primi informații securizante, alături de
teama că ele nu ar putea veni). Cel de -al doilea motiv ar fi faptul că medicul dispune de un timp limitat
pentru discuția cu pacienții, iar atunci când o face, se centrează mai ales pe aspectele tehnice,
delimitându -se de cele strict umane (și acest lucru poate fi interpretat ca un mecanism de apărare, în
perspectiva previzibilului deznodământ letal al bolii).
Aceste probleme, raportat la pacient, nu apar cu aceeași intensitate, în cazul bolnavilor care
nu-și cunosc diagnosticul. Ei se declară, în general (66,7%) mulțumiți de informațiile primite de la
medic, iar cele venite din partea anturajului sau d in alte surse sunt mult diminuate ca importanță sau
absente.
Astfel, este evidentă necesitatea tratării diferențiate a celor două categorii de bolnavi, din
punct de vedere al informațiilor legate de boală. În general, comunicarea adevărului cu privire la b oală
este o decizie dificil de luat, și care, departe de a -l scuti în continuare pe medic de obligații, crează
necesitatea asumării unor responsabilități suplimentare, de ambele părți. Parametri importanți în
decizia de a -i comunica pacientului diagnosticu l real rămân starea fizică și psihică a pacientului, cât și
dorința de a ști a acestuia.
58 Din rezultatele noastre reiese de asemenea că încrederea (declarată) a bolnavilor în
tratamentul alopat este mare (în medie 76,7%). În cazul celor care -și cunosc diagn osticul, ea pare a
se afla în strânsă relație cu părerea acestor pacienți despre competența chimioterapeutului (93,3% o
consideră ridicată).
Din nevoia diminuării incertitudinii și neliniștilor legate de evoluția și prognosticul bolii, dar,
probabil, și d in necesitatea obținerii senzației de control asupra situației problematice (amenințarea
unui pericol vital), un procent semnificativ (46,7%) din pacienții care știu că au cancer au urmat sau
urmează tratamente neconvenționale , în paralel cu cel citostatic , tendință cu totul absentă la cei
neinformați în legătură cu propriul diagnostic. Dorința de a “lupta pe mai multe fronturi” vine și din
faptul că pacienții care cunosc diagnosticul știu, atât teoretic, cât și din experiența nefericită pe care o
trăiesc, neajunsurile tratamentului cu citostatice (imposibilitatea, în marea majoritate a cazurilor, de
vindecare pe această cale, reacțiile adverse pe departe neglijabile).
Cu totul diferit se raportează la boală cei care nu știu prognosticul, ei având cel mai ad esea
tendința de a lăsa întreaga responsabilitate în sarcina unui singur terapeut (“se lasă pe mâini experte”).
Majoritatea bolnavilor care își cunosc diagnosticul consideră tratamentul cu citostatice ca fiind
inevitabil, chiar dacă urmează (sau sunt doar tentați) să încerce o terapie alternativă. În aceste condiții,
complianța asumată la chimioterapie ajunge până la 80%, dar trebuie să ținem seama în aprecierea ca
ridicată a acestei cifre de faptul că administrarea citostaticelor se face exclusiv sub supra veghere
medicală.
În legătură cu impactul psihologic al reacțiilor adverse ce țin de medicație, pacientii le
apreciază diferit: în timp ce pacienții care știu prognosticul le conștientizează și chiar le supralicitează,
ceilalți, având încredere mare în me dic, nu problematizează excesiv apariția acestor reacții adverse.
Autoevaluarea pacienților în ce privește starea lor fizică și psihică, după începerea
tratamentului cu citostatice, nu a fost diferită la pacienții aflați în studiu. Cunoscând diagnosticul, ei
acordă o importanță crescută gravității bolii lor și au tendința să analizeze mai atent și mai critic
evoluția acesteia sub chimioterapie. Nu au fost cazuri care să susțină că se simt mai rău din punct de
vedere psihic, după începerea tratamentului. To todată, interpretarea subiectivă a simptomelor și
informațiilor despre cum evoluează boala (apariția de metastaze, afectarea ganglionară, alterarea
periodică a stării generale din cauza administrării curelor de citostatice) se face într -o manieră
dramatică doar la un caz, unde pacienta este și de vârstă înaintată.
S-a constatat că pacienții de sex masculin au o atitudine mai puțin critică față de tratamentul
citostatic, ei concentrându -se mai mult asupra efectelor sale pozitive (reducerea simptomelor cauzat e
59 de boală este relatată de cei doi bolnavi, care se simt fizic mai bine după începerea tratamentului),
decât asupra reacțiilor adverse, pe care tind să le minimalizeze și față de care se simt mai toleranți.
Referitor la reacțiile adverse ale citostaticel or, se remarcă o relație de directă proporționalitate
între anxietate și depresie (problemele psihologice cele mai frecvente la bolnavii neoplazici), pe de -o
parte, și predispoziția pacienților la reacții adverse (greață) în cursul chimioterapiei, pe de al tă parte.
Dincolo de explicația psihanalitică posibilă, aceea că greața este o formă simbolică de protest, prin
care bolnavul refuză asumarea stării de boală, se poate imagina o ipoteză, ceva mai realistă, a existenței
unui cerc vicios de tipul :
Concluziile din literatura de specialitate (Lerman și colab., 1990) sunt următoarele: copingul
de tip “monitoring/information -gathering” (adoptat de două dintre pacientele studiate) este corelat cu
apariția anxietății anticipative și a depresiei. În contr ast, stilul de coping “distraction -oriented”
(distragerea atenției de la simptom), (adoptat de cei doi pacienți de sex masculin), oferă o
vulnerabilitate mai scăzută la anxietate și depresie.
Relația medic -pacient reprezintă un aspect fundamental al demer sului terapeutic în cazul
bolnavilor cu TCE. Comunicarea medic -pacient este puternic influențată de abilitățile relaționale
ale medicului. Bolnavii care știu că au cancer sunt puternic influențați de calitatea acestora și, de
asemenea, mai critici cu medic ul în această privință. Solicitarea emoțională a medicului este mai mare
în fața unor bolnavi cu dispoziții și stări sufletești oscilante, a unor bolnavi care au nevoie de informații
securizante, încurajări și, în primul rând, de o punte de comunicare cont inuă și susținută. Pe fondul
unei preocupări crescute față de evoluția bolii și a stării lor generale, pacienții care -și cunosc
diagnosticul sunt mai critici cu tratamentul alopat și mai sceptici în ceea ce privește șansele de
vindecare.
Într-un studiu din 1998, G.Buccheri susține existența unei corelații între depresie și
prognosticul bolii. Pacienții cu depresie au avut o durată medie de supraviețuire postdiagnostică
semnificativ mai redusă decât cei care nu erau deprimați. Aceastră constatare confirmă, d e altfel, Conșt ientizarea gravității bolii
(pacienți informați)
Depresie
Anxietate
Percepția crescută a efectelor
secundare ale citostaticelor
60 concluzii deja recunoscute, despre relația depresie – imunodepresie. În acest sens, o atitudine adecvată
din partea medicului chimioterapeut și/sau a psihologului clinician, care să vină în întâmpinarea
extrem de probabilelor frustrări, nemulțumi ri sau neliniști ale bolnavilor conștienți de boala lor, apare
ca fiind foarte necesară. Tendința generală o reprezintă încercarea de ameliorare a statusului
psihoemoțional, cel puțin prin tehnici psihoterapeutice suportive, în vederea menținerii și, dacă este
posibil, îmbunătățirii calității vieții la bolnavii neoplazici.
Încercând o sinteză a datelor de mai sus, putem afirma că informarea pacientului asupra
diagnosticului de cancer reprezintă un factor de stres psihic major, cu implicații rea le în evoluția
ulterioară sub tratament, și joacă un rol important în luarea, de către pacient, a unei decizii cu privire
la modul de tratare a bolii. Dorința de informare privind boala și tratamentul, ca și concentrarea pe
simptom, sunt semnificativ mai f recvente la bolnavii care cunosc diagnosticul. Nevoia crescută de
securizare la acești bolnavi, ca și faptul că desfășurarea tratamentului are loc în spital, sub
supraveghere strictă medicală, justifică nivelul ridicat al complianței terapeutice, în ciuda efectelor
secundare notabile ale citostaticelor și a unei atitudini ambivalente față de tratamentul alopat. Apelul
la surse extramedicale de informare și/sau tratament, ca și criticile față de tratament, sunt net mai
frecvente dupa ce pacienții își cunosc diagnosticul.
Informarea pacientului asupra diagnosticului de cancer trebuie făcută nuanțat, pentru fiecare
caz în parte, după evaluarea balanței risc/beneficiu, în special a urmărilor în plan psihologic și
comportamental pe care aflarea diagnosticului le implică. Acordarea asistenței psihologice, încă din
perioada imediat anterioară unui astfel de demers, poate atenua efectele indezirabile ale terapiei cu
citostatice și poate constitui o premiză pentru lupta contra bolii, de pe cu totul alt plan și cu mijl oace
terapeutice îmbunătățite.
Îmbunatațirea calității vieții pacienților cu TCE
Se estimează că în România trăiesc în prezent aproape 10000 de bolnavi de cancer, dintre care
5000 sunt copii. Diagnosticul de cancer are un impact devastator asupra vieții pa cientului și a familiei
sale. Ei trebuie să facă față atât distrugerii visurilor și planurilor pe care le aveau pentru viață, cât și
temerilor, incertitudinii și lipsei de informare. Toate acestea se întâmplă în timp ce trebuie să treacă
prin tratamente ag resive, care îi afectează fizic și le schimbă imaginea de sine.
Experiența ne arată că ei își doresc să fie tratați ca indivizi cu personalitate și nevoi diferite,
oferindu -le demnitate și respect, să fie informați și susținuți psiho -emoțional. Își doresc să trăiască fără
durere, să aibă simptomele controlate astfel încât să se bucure de fiecare clipă rămasă.
Toate aceste servicii le oferă îngrijirea paliativă, însă, din păcate, ea acoperă foarte puțin din
nevoia de îngrijire estimată la nivelul țării. În d orința de a se oferi o îngrijire de calitate tuturor
61 pacienților, s -au dezvoltat seturi de protocoale de îngrijire paliativă, ce cuprind atât algoritmul de
tratament cât și noțiunile complementare și aspectele practice.
Suferința este întâlnită constant în îngrijirea paliativă. De cele mai multe ori se prezintă sub
forma unor simptome fizice și, deci, realizarea unor algoritmi de tratament pentru controlul
simptomelor este un lucru primordial.
Pe de altă parte, însă, recunoașterea, evaluarea și managementul simptomelor non -fizice,
comunicarea veștilor proaste sau sprijinul în perioada de doliu sunt la fel de importante și, de aceea,
se regăsesc în seturi de recomandări pentru practicieni, adaptate contextului cultural al României.
62 CAPITOLUL V
CONCLUZII
Aceast ă cercetare și -a propus să identifice schimbările care apar în viața pacienților oncologici
cu tumori cutanate exulcerate.
Tehnica de cercetare a fost una calitativă.
Deoarece numărul pacienților cu tumori exulcerate este redus și datorită faptului că pacienții
cu cancer ORL au frecvent și dificultăți de comunicare și rețineri în a se implica în proiecte de
cercetare, recrutarea subiecților s -a dovedit a fi un proces anevoios.
Prelucrarea informațiilor obținute în c adrul interviurilor, a condus la sintetizarea a 7 domenii (
comunicarea diagnosticului, prognosticul, impactul prezenței TCE asupra modului de viață, modificări
în stilul de viață, relația cu familia, religia și moartea).
Un singur domeniu este legat direc t de prezența tumorii exulcerate. Ceea ce influențează viața
pacienților este existența cancerului în stadiu avansat.
Atâta timp cât tumora exulcerată poate fi pansată, nu există miros fetid, durerea este controlată și
pacientul nu este imobilizat, aceș ti oameni găsesc resurse de a accepta și de a se adapta la imaginea
corporală modificată.
Acest studiu a identificat importanța familiei și comunității în suportul pacientului.
Acceptarea, de către aceștea, a modificării imaginii corporale și preluarea , cu delicatețe, a
rolului, pe care pacientul l -a avut până atunci în familie și comunitate, duce la menținerea calității
vieții.
63 ANEXE
ANEXA I
Scrisoare de informare
Sunteți rugat să citiți acest formular cu multă atenție și să adresați orice întrebare privind
contribuția dumneavoastră la studiul în care ați fost invitat, înainte de a accepta să participați și să vă
dați acordul final scris.
Scopul studiului este acela de a identifica impactul emoțional pe care îl are prezența tumorilor
cutanate exulcerate asupra modului de viață la pacienții cu boli oncologice.
Vă rugăm să faceți parte din grupul de pacienți care va participa la interviu. Acest studiu nu
implică nici u n fel de riscuri pentru dumneavoastră și are ca potențiale beneficii ajustarea îngrijirii
funcție de nevoi, la pacienții oncologici, în cadrul serviciilor medicale standard. Datele vor fi folosite
în scop științific și în cadrul susținerii lucrării de dise rtație „ Impactul prezenței tumorilor cutanate
exulcerate asupra modului de viață al pacienților oncologici”.
Cercetarea este organizată în cadrul Universității “Transilvania” Brașov – Facultatea de
Medicină și nu este prevăzută cu vreo recompensă financiar ă sau materială pentru participarea la
studiu. Toate datele cu caracter personal vor fi confidențiale. Rezultatele derivate din studiu vor putea
fi publicate în scop științific, dar nu vor include numele dumneavoastră și nici o dată personală care
să vă id entifice în mod indirect.
Am citit și am înțeles acest formular de consimțământ și sunt de acord ca de bună voie să
particip în studiul descris.
Nume ………………………………………………………………………………………….. ………..
Semnătura ……………………………………
64
ANEXA II
Ghid de Intervievare
A. Date demografice din FO
1. Vârsta (35 ani și sub, 36 -55 ani, 56 -69 ani, 70 ani și peste)
2. Sexul (F, M)
3. Studii (fără studii, studii elementare, studii medii, studii superioare, altele)
4. Stare civilă (celibatar, căsătorit, divorțat, văduv, altele)
B. Date privind diagnosticul
5. Diagnosticul dumneavoastră
6. Ce cunoașteți despre boala pe care o aveți?
7. Cu cine ați discutat despre aceasta?
8. Câtă informație vi s -a oferit dumneavostră, familiei sau prietenilor?
C. Impactul diagnosticului asupra modului de viață
9. Ați putut să împărtășiți cum vă simțiți cu fami lia sau cu prietenii?
10. Capacitatea dumneavoastra de a desfășura activități:
(0) asimptomatic (complet activ, capabil să desfășoare toate activitățile fară restricții)
(1)simptomatic, dar complet ambulatoriu (fară a putea întreprinde activități fizice g rele dar cu posibilitatea de a
efectua activități fizice ușoare ori sedentare)
(2) simptomatic, sub 50% din timpul zilei este petrecut în reapus (ambulator și capabil de auto -îngrijire dar în
imposibilitate de a realiza orice activitate de lucru)
(3) simp tomatic, peste 50% din timpul zilei petrecut în pat (independența este limitată numai la auto -îngrijire)
(4) imobilizat la pat (nu poate desfășura activități de auto -îngrijire)
11. Cum v -a schimbat boala, mai ales existența tumorii exulcerate, viața și r elațiile cu cei apropiați
(familie, prieteni, colegi, comunitate)?
12. V -ați simțit anxios sau îngrijorat în legătură cu boala sau tratamentul dumneavoastră?
D. Relația cu familia și prietenii
13. Cineva din familia sau dintre prietenii dumneavoastră sunt îngrijorați sau anxioși în legătură cu
dumneavoastră? Cine?
65
E. Impactul psihologic al prezenței TCE și diagnosticului oncologic
14. Ce v -a motivat și v -a susținut în tot acest timp?
15. Ați simțit că viața merită trăită?
16. V -ați sim țit mulțumit/mulțumită cu dumneavostră ca persoană?
17. Religia
18. Este importantă credința pentru dumneavoastră? În ce măsură?
19. Care au fost principalele dumneavoastră probleme/preocupări în ultimele zile?
20. Acest chestionar vă face să gândiți altfel despre boală și viața dumneavoastră?
Vă mulțumesc și vă asigur că răspunsurile d -voastră ne sunt de un real folos!
66
BIBLIOGRAFIE
1 Hoerni B. – „Dictionnaire des Cancers”, a 3 -a ediție Edition Frison -Roche 2008, p -328.
2 Seminars in Oncology Nursing. Vol 22. No 3 ( August ). 2006. p -185.
3 Malignant fungating wounds: epidemiology, aetiology, presentation and assessement,
Journal of wound care, vol.18, no.7, july 2009 – pag.1 -6
4 Seminars in Oncology Nursing. Vol 22. No 3 ( August ). 2006. p -185.
5 Bowler PG, Davies BJ, Jones SA. – Microbial involvement in chronic wound malodour. J
Wound Care 1999;8:216 -218.
6 Pitman KT, Johnson JT. – Skin metastases from head andneck squamous cell carcinoma:
Incidence and impact. Head an d Neck 1999;21:560 -565.
7 Thomas,S. – Current Practices in the Management of Fungating Lesions and
Radiotherapy Damaged Skin. The Sutgical Materials Testing Laboratory, Bridgend, 1992,
p 127.
8 Ambrogi V, Nofroni I, Tonini G, et al. – Skin metastasis in lu ng cancer: Analysis of a 10 –
year experience. Oncol Rep 2001;8:57 -61.
9 Grocott, P., & Cowley, S. – The palliative management of fungating malignant wounds –
generalising from multiple -case study data using a system of reasoning . International
Journal of Nur sing Studies, 38(5), 2001, p 533 -545.
10 Malignant fungating wounds: epidemiology, aetiology, presentation and assessement,
Journal of wound care, vol.18, no.7, july 2009 – pag.1 -6
11 Malignant fungating wounds: epidemiology, aetiology, presentation and as sessement,
Journal of wound care, vol.18, no.7, july 2009 – pag.1 -6
67
12 Malignant fungating wounds: epidemiology, aetiology, presentation and assessement,
Journal of wound care, vol.18, no.7, july 2009 – pag.1 -6
13 Classification of Chronic Pain, second Ed ition, IASP Tark Force on Taxonomy, edited
by Merskey H. And Bogduk N.,IASP Press, Seattle, 1994, p 209.
14 Classification of Chronic Pain, second Edition, IASP Tark Force on Taxonomy, edited
by Merskey H. And Bogduk N.,IASP Press, Seattle, 1994, p 209 -214.
15 Seaman S. – Dressing selection in chronic wound management. J Am Podiatr Med Assoc
2002;92:24 -33.
16 Twycross, R., Wilcock, A. – Controlul simptomelor în cancerul avansat, Ed.Lux
Libris, Brașov, 2007, pag. 216 -220
17 Twycross, R., Wilcock, A. – Controlul simptomelor în cancerul avansat, Ed.Lux
Libris, Brașov, 2007, pag. 232
18 Twycross, R., Wilcock, A. – Controlul simptomelor în cancerul avansat, Ed.Lux
Libris, Brașov, 2007, pag. 232
19 Twycross, R., Wilcock, A. – Controlul simptomelor în cancerul avansat, E d.Lux
Libris, Brașov, 2007, pag. 232
20 Twycross, R., Wilcock, A. – Controlul simptomelor în cancerul avansat, Ed.Lux
Libris, Brașov, 2007, pag. 232
21 Twycross, R., Wilcock, A. – Controlul simptomelor în cancerul avansat, Ed.Lux
Libris, Brașov, 2007, pag. 2 32
22 Grocott P. – Controlling bleeding in fragile fungating tumors. J Wound Care 1998; p
342.
23 Grocott P. – Controlling bleeding in fragile fungating tumors. J Wound Care 1998; p
342.
68
24 Grocott P. – Controlling bleeding in fragile fungating tumors. J Wound Care 1998; p 342.
25 Grocott P. – Controlling bleeding in fragile fungating tumors. J Wound Care 1998; p 342.
26 Chaloupka JC, Mangla S, Huddle DC, et al. – Evolving experience with direct puncture
therapeutic embolization for adjunctive and palliative management of head and neck
hypervascular neoplasms. Laryngoscope 1999;109:1864 -1872
27 Coldwell DM, Sewell PE. – The expanding role of interventional radiology in the
supportive care of the oncology patient: from diagnosis to therapy. Semin Oncol
2005;32: 169-173.
28 Cameron, J. – Exudate and care of the peri -wound skin – Nursing Standard; 19: 7,
pag. 62 -68
29 Cameron, J. – Exudate and care of the peri -wound skin – Nursing Standard; 19: 7,
pag. 62 -68
30 Cameron, J. – Exudate and care of the peri -wound skin – Nursing Standard; 19: 7,
pag. 62 -68
31 Thomas, S. – Current Practices in the Management of Fungating Lesions and
Radiotherapy Damaged Skin. The Surigical Materials Testing Laboratory, Bridgend, 1992,
p 126 -135.
32 Thomas, S. – Current Practices in th e Management of Fungating Lesions and
Radiotherapy Damaged Skin. The Surigical Materials Testing Laboratory, Bridgend, 1992,
p 126 -135.
33 Thomas, S. – Current Practices in the Management of Fungating Lesions and
Radiotherapy Damaged Skin. The Surigical Mat erials Testing Laboratory, Bridgend, 1992,
p 126 -135.
69
34 Thomas, S. – Current Practices in the Management of Fungating Lesions and
Radiotherapy Damaged Skin , The Surigical Materials Testing Laboratory, Bridgend,
1992, pag. 126 -0135
35 Măginean I., Precupeț u, I. – Calitatea vieții și dezvoltarea durabilă , Ed. Academiei
Române, 2008, pag. 127
36 Dissart, J. C., Deller, S. C. – Quality of life in the planning literature , Journal of
Planning Literature , no. 15(1) 2000, pag. 135 –161
37 Lăzărescu, M. – Calitatea vieții în psihiatrie , Ed.INFOMedica, București, 1999
38 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementul psihiatric și psihologic în cancerul de
sân , Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.73 -108
39 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Manage mentul psihiatric și psihologic în cancerul de
sân , Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.73 -108
40 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementul psihiatric și psihologic în cancerul de
sân , Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.73 -108
41 Băloescu, A, Grigo rescu, G. – Managementul psihiatric și psihologic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.73 -108
42 Vasilescu, C. – Abordarea comportamental cognitivă în psiho -oncologie ,Revista Ligii
Române pentru Sănătate mintală nr.19, Ed.Tipored, Bu curești, 2003, pag.1 -3
43 Antonescu, V. – Împărtășirea veștilor rele; abordarea negării în practica medicinii
paliative, Buletinul Asociației Balint, vol.III, nr.10, Tipografia Alutus, Miercurea Ciuc,
2001, pag.10 -13
44 Gorog, I. – Asistența hospice a pacie nților cu boli incurabile, Buletinul Asociației Balint,
vol.VI, nr.24, Tipografia Alutus, Miercurea Ciuc, 2004, pag.3 -10
70
45 Iamandescu, I.B., Luban -Plozza, B. – Dimensiunea psihosocială a practicii medicale ,
Ed.Infomedica, București, 2002, pag. 43 -49
46 Bogdan, C. si colab. – Elemente de îngrijiri paliative , Ed.Universitară, București, 2006,
pag. 159
47 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementul psihiatric și psihologic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.33 -60
48 Băloescu, A, Grigores cu, G. – Managementul psihiatric și psihologic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.61 -72
49 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementul psihiatric și psihologic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.33 -60
50 Bogdan, C. si colab. – Elemente de îngrijiri paliative , Ed.Universitară, București, 2006,
pag. 122 -136
51 Bogdan, C. si colab. – Elemente de îngrijiri paliative , Ed.Universitară, București, 2006,
pag. 122 -136
52 Bogdan, C. si colab. – Elemente de îngrijir i paliative , Ed.Universitară, București, 2006,
pag. 103 -121
53 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementul psihiatric și psihologic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.179 -188
54 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementul psihiatric ș i psihologic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.187
55 Mitrofan, I., Buzducea, D. – Psihologia pierderii și terapia durerii , Ed. Albedo,
București, 1999, pag. 87 -90
56 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementul psihiatric și psiholo gic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.109 -122
71
57 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementul psihiatric și psihologic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.109 -122
58 Conform American Psychiatric Association – Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disordes, APA, New York, 1994
59 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementul psihiatric și psihologic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.73 -108
60 Băloescu, A, Grigorescu, G. – Managementu l psihiatric și psihologic în cancerul de sân ,
Ed. Farmamedia, Târgu -Mureș, 2009, pag.73 -108
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Impact ul prezenței exulceratiilor cutanate [609609] (ID: 609609)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.
