COMUNICAREA DIAGNOSTICULUI ȘI A PROGNOSTICULUI ÎN CANCER Pregătirea, percepții și practici ale medicilor oncologi, hematologi și de îngrijiri… [609135]

UNIVERSITATEA DE MEDICINĂ ȘI FARMACIE ,,IULIU
HAȚIEGANU” CLUJ – NAPOCA

MOȘOIU DANIELA VIORICA

COMUNICAREA DIAGNOSTICULUI ȘI A
PROGNOSTICULUI ÎN CANCER
Pregătirea, percepții și practici ale medicilor oncologi,
hematologi și de îngrijiri paliative, așt eptări ale populației și
cadrul normativ

REZUMATUL TEZEI DE DOCTORAT

CONDUCĂTOR ȘTIINȚIFIC
PROF. DR. LJUBOMIR PETROV

2009

2
CUPRINS
Partea I
Date din literatură privind comunicarea în cancer …………………………………………………………..5

1. Introducere…………………………………………………………………………………………… ……………………..6
2. Comunicarea în medicină ……………………………………………………………………………………………..9
2.1. Rolul comunicării în medicină ………………………………………………… ………………………..9
2.2. Factori care afec tează comunicarea medic pacient……………………………………………..11
3. Comunicarea cu bolnavul cu boli maligne ……………………………………………………………….. ……13
3.1. Particularități ale comunicării în oncologie ……………………………………………………….13
3.2. Nevoia de informare a pacientului cu cancer ……………………………………………………..14
3.3. Modele de comunicare a veștilor proaste.. ……………………………………………………….. 19
4. Comunicarea diagnosticului de boală malignă…. ……………………………………………………………. 21
4.1 Aspecte generale ………….. ……………………………………………………………………………….. 21
4.2. Perspectiva pacienților legată de comunicarea diagnosticului de cancer ………………. 23
4.2.1. Tipuri de pacienți în f uncție de nevoia de informații…. ………………………….24
5. Comunicarea prognosticului la pacienții cu cancer.. ……………………………………………………….. 26
5.1 Formularea și estimarea prognosticului ………………………………………………… …………..26
5.1.1. Aspect calitativ si cantitativ ……………………………………………………………….26
5.1.2.Predictia clinică a supraviețuirii ………………………………………………………….28
5.1.3. Scale de prognostic …………………………………………………………………………..28
5.1.4. Recomandări vizând formularea și comunicarea prognosticului în cancer .30
5.2. Perspectiva profesioniștilor ……………………………….. …………………………………………..31
5.2.1. Părerile medicilor vizând comunicarea prognosticului ………………………….31
5.2.2. Practicile actuale ale medicilor legate de comunicarea prognosticului ……32
5.3. Perspectiva pacien ților vizând comunicarea prognosticului…. ……………………………. 32
6. Comunicarea și speranța…… ………………………………………………………………………………………… 33
7. Comunicarea emoțiilor: schimbul psih o-emoțional în comunicarea medic pacient ……………… 34
7.1.Empatia ……………………………………………………………………………………………………….. 35
7.2. Autocunoașterea ca metodă de dezvoltare profesională ………………………………………3 8
7.3. Burn out (Sindromul de secătuire) …………………………………………………………………… 41
8. Comunicarea parte integrantă a procesului de luare a deciziilor ……………………. ………………… 44
8.1. Consimțământul informat ………………………………………………………………………………. 44
8.2. Modele de relații medic – pacient și impactul asupra deciziei medicale ………………… 44
9. Practicil e medicilor legate de comunicarea diagnosticului…. …………………………………………. 47
9.1. Revizie sistematică de literatură ……………………………………………………………………… 47
9.2. Rezultatele reviziei ……………………………………………………………………………………….. 56
9.3. Discuții și concluzii ………………………………………………………………………………………. 57

Partea a II-a
Cercetări p ersonale ……………………………………………………………………………………………………….58
1. Contribuție proprie …………………………………………………………………………………………… …………59
1.1. Obiectivele cercetării ……………………………………………………………………………………..59
1.2. Metodologie ……………………………………………………………………………………. ……………62
1.3. Analiza datelor ………………………………………………………………………………………………62
1.4. Structura lucrării……………………………………………………………………….. ………………….63
2. Etapa I Cercetare Calitativă………………………………………………………………………………………….65
2.1. S1 Explorarea atitudinilor, a comportamentelor și a practicilor medicilor față de
comuni carea diagnosticului și a prognosticului în oncologie, hemato -oncologie și
îngrijiri paliative…………………………………………………………………………………………….65
2.2. Concluzii………………………………… ……………………………………………………………………84

3
2. Etapa I Cercetare Calitativă………………………………………………………………………………………….65
2.1. S1 Explorarea atitudinilor, a comportamentelor și a practicilor medicilor față de
comunicarea diagnosticului și a prognosticului în oncologie, hemato -oncologie și
îngrijiri paliative…………………………………………………………………………………………….65
2.2. Concluzii………………………………………………………. ……………………………………………..84
3. Etapa II Cercetare cantitativ ă……………………………………………………………………………………….87
3.1. S2 Percepții și practici ale medicilor oncologi, hematolog i și de îngrijiri paliative
legate de comunicarea diagnosticului și a prognosticului în cancer…………………………….87
3.1.1. Concluzii ……………………………………………………………………………………109
3.2. S 3 Sondaj populațional vizând așteptările și concepțiile populației privind cancerul și
comunicarea diagnosticului î n cancer……………………………………………………113
3.2.1. Concluzii ……………………………………………. ………………………………………128
4. Etapa III Fundamente pentru construirea unui model: educația profesioniștilor, cadrul
normativ și mediatizarea conceptelor ………………………………………………………………….. …..129
4.1. Cancerul – scurt istoric …………………………………………………………………………………..129
4.2. S4 Pregătirea medicilor oncologi: Analiza programelor de învățământ universitare și
postuniversitare ………….. ………………………………………………………………………………..130
4.2.1. Rezultate și discuții …………………………………………………………………………132
4.2.2. Concluzii ………………………. ………………………………………………………………144
4.3. S5 Aspectele legislative și deontologice în cancer ……………………………………………145
4.3.1. S5a Normarea relației medic pacient ………………………. ………………………..146
4.3.1.1. Rezultate…. ………………………………………………………………………147
4.3.1.2. Discuții …………………………………………………………………………….151
4.3.1. 3. Concluzii …………………………………………………………………………. 152
4.3.2. S5b Legislația și cancerul………………………………………………………………..154
4.3.2.1. Rezultate și discuții ………….. ……………………………………………….154
4.3.2.2. Concluzii………………………………………………………………………….163
4.4. S6 Reflectarea cancerului în presa scrisă….. ……………………………….. ………………….164
4.4.1. Re zultate și discuții …………………………………………………………………………165
4.4.2. Concluzii…………………………………………………………………………………….. ..174
5. Concluzii finale și recomandări …………………………………………………………………………………..176
5.1. Concluzii finale …………………………………………………………………………………… ………176
5.2. Recomandări pentru comunicarea diagnosticului și a prognosticului ………………….181
Anexe ………………………………………………………………………………………………………………………….183
Referințe ………………………………………………………………………………………………………………………200
Cuvinte Cheie: Comunicare diagnostic, prognostic, cancer, oncologi , hematologi,
medici de îngrijiri paliative, practici, atitudini, educatie univeristară, educatie
postuniversitară, legislatie, presă scrisă non -medical ă, recomandări comunicare

4 Cercetare proprie
Metodologie
Cercet area s-a desf ășurat în patru etape success ive și fiecare etap ă a generat date
care au fost analizate și utilizate în construirea instrumentului de cercetare ulterioar ă.
Metodologia de cercetare a inclus at ât tehnici de cercetare calitativ ă, cât și
cantitativ ă. Deoarece s -a dorit ca rezultatele s ă poată să fie extrapolate la întreaga
popula ție studiat ă, s-au folosit metode cantitative pe grupuri reprezentative (census pentru
medici și eșantion reprezentativ pentru popula ția general ă), iar pentru a înțelege î n
profunzime fenomenul studiat s -a apelat la cercetare calitativ ă (grupuri focus, analiza
surse documentare).
Acest design a permis familiarizar ea cu mai multe metode de cercetare .
Structura lucrării practice
Activitatea desfășurată în cadrul cercetă rii include:
Etapa I
S1: 3 grupuri focus
Etapa II
S2: sondaj medici oncologi hematologi și de îngrijiri paliative
S3: sondaj populație
Etapa III: 3 studii retrospective:
S4: analiza program educație universitară și postuniversitară
S5: analiza cod etică și legislație medicală ce guverneaz ă comunicarea,
informarea și decizia clinică S5a și legislația în cancer S5b
S6: analiza cancerul reflectat în presa scrisă
Etapa IV
elaborare recomadări de comunicare în cancer
Obiectivele cercetării :
1. Cadrul socio -cultural și legal:
i. să analizeze evolu ția istoric ă a legisla ției viz ând cancerul
ii. să descrie cadrul legislativ actual care reglementeaz ă interac țiunea
medic pacient î n ceea ce prive ște informarea, comunicarea și luarea
deciziilor terapeutice
iii. să descrie semnifica țiile culturale date bolii, canc erului, suferin ței și
morții
iv. să prezinte aș teptările popula ției legate de informare și comunicare î n
cancer și implicarea în decizia clinic ă
v. să analizeze concordan ța dintre cadrul normativ și înțelegerea
cultural ă.
2. Profesioniș tii
i. să descrie procesul de e ducație în oncologie
ii. să analizeze importanța acordată comunicării cu pacientul în
pregătirea studenților la medicină și cea de specialitate a oncologilor și
medicilor de paliație
iii. să descrie percepțiile, atitudinile, comportamentele și practicile
medicilor oncologi, hematologi și de îngrijiri paliative legate de
comunicarea diagnosticului și a prognosticului în neoplazii

5 iv. să compare și să identifice eventualele diferen țe existente între
specialit ăți
Analiza datelor
În funcție de tipul de date generate de fi ecare studiu, s -au folosit analize
comparative, sinteze descriptive, analize de conținut și tematice și analize statistice, teste
non parametrice, teste de corelatie folosind SPPS 11.0.

S1. Grupul focus: Explorarea atitudinilor, a comportamentelor și a
practicilor medicilor față de comunicarea diagnosticului și a
prognosticului în oncologie, hemato -oncologie și îngrijiri palliative
Metodologie:
Trei grupuri focus au fost conduse în perioada noiembrie 2005 – noiembrie 2006.
Grupurile au fost moderate de do ctorand și s -a folosit un ghid de intervievare comun.
Selectarea participanților s -a făcut utilizând o metodă ne -probabilistică de
selecție cu alegerea unui grup informat și cu experiență în ceea ce privește tema pusă în
dezbatere. Subiecții au fost aleși din cadrul medicilor care urmează cursurile de
competență în îngrijire paliativă organizate de Hospice ,,Casa Speranței”.
Grupurile au fost înregistrate audio și video. După transcrierea verbatim, textele au fost
codificate și s -a făcut o analiză tematic ă. Analiza s -a făcut după fiecare grup focus,
temele noi generate de următoarele grupuri adăugându -se și confruntându -se peste
analiza inițială.
Rezultate:
31 de medici au partcipat la cele trei grupuri focus (12, 9, 10). Au fost identificate
7 domenii cu teme si subteme : Comunicarea diagnosticului , Educaț ia , Prognosticul ,
Moartea,Echipa, Decizia clinică , Sistem sanitar
Concluzii :
1. Teoretic și conform legislaț iei, pacientul are prioritate să afle diagnosticul , dar în
practică acesta este comunicat fami liei.
2. Motivele i dentificate pentru această atitudine au fost lipsa unei pregătiri și experiențe
adecvate, încărcăturii emoț ionale deosebite asociate comunicării, comodităț ii, lipsei
modelelor.
3. Chiar și atunci când se comunică diagnosticul pacientul ui, se evită termenii cancer,
metastază, leucemie care sunt considerați a avea conotaț ii negative puternice.
4. Acest model de comunicare se reflectă ulterior și î n procesul de luare a deciziei
terapeutice unde modelul paternalist este dominant, autonomi a pacientului devenind
secundară . Consecinț ele acestui model sunt reflectate în lipsa colaborării sau complianței
la tratament, reproșuri din partea pacienț ilor, luarea unor decizii nepotrivite.
5. Medicul , specialistul care pun e diagnosticul de cancer este văzut ca responsbil de
comunicarea diagnosticului. Oncologul cel mai frecvent nu preia acest rol. Sarcina
comunică rii diagn osticului este frecvent delegată spre medicul de familie sau familie .
6. Lipsa educației în comunicare pe parcursul pregătirii profe sionale, a modelor ș i a
mentorilor în domeniu este identificată ca o problemă . Se simte nevoia unor
ghiduri/protocoale în domeniul comunicării, mai ales comunicarea veș tilor proaste.
7. Familia preia controlul în comunicare atrăgând medicul în conspirația tăcerii. Fa milia
încearcă să facă presiuni as upra deciziei terapeutice la sfârșitul vieț ii.

6 8. Echipa are potențialul de a oferi o îngrijire mai complexă pentru pacienți, dar
formalismul în unele locații o face ineficientă. Munca în echipa creează conflict e mai ales
cu chirurgii care in opinia altor specialiști par să decidă independent.
9. Medicul oncolog este tensionat de rolul de medic “curant ” pe care și -l asumă. Acest rol
este perceput ca medic care tratează și vindecă. Realitatea zilnică cu care se c onfruntă
predominant oncologul este însă cea a pacienților cu stadii avansate de boală, ceea ce
generează sentiment de neputință, dileme etice legate de agresivitatea tratamentului,
încărcătura emoțională negativă.
10. Prognosticul și moartea au fost subie cte greu de abordat, s -a utilizat des umorul ca
modalitate de evadare și detensionare. Prognosticul se comunică familiei. Există teama
permanentă de estimare eronată a prognosticului, cât și conștiința insuficientei pregătiri în
acest domeniu.
11. Moarte a rămâne un fenomen care generează teamă. Confruntarea cu ea modelează
medicul , fie aprofun dându-i valorile , fie secându -l emoțional si dându -i sentimentul
neputinț ei. Pacientul incurabil însă are nevoie de disponibilitatea medicului pentru a
discuta despr e moarte.
12. Disfuncționalitățile din sistemul medical româ nesc, tiparele existente, lipsa finanțării
și accesul inconstant la tratamentele a decvate, subnormarea profesioniștilor au impact
asupra calității actului medical ș i implicit a supra procesului de comunicare ș i de luare a
deciziilor.
Temel e identificate au fost preluate în întrebă rile din c hestionare din etapa
cantitativă, testâ ndu-se astfel posibilitate a de genera lizare pe toată populația studiată .
Studiul a fost publicat in Clujul Medical Nr1/200 7

S2 Percepții și practici ale medicilor oncologi, hematologi și de îngrijiri
paliative legate de comunicarea diagnosticului și a prognosticului în
cancer
Prezentul studiu este un studiu transversal efectuat în 2008 cu scopul de a analiza
percepțiile și practicile medicilor oncologi, hematologi și de îngrijiri paliative vizând
comunicarea diagnosticului și prognosticului în cancer și hemopatii maligne.
Metodologia utilizată a fost cea a chestionarului autoadministrat trimis prin poștă
(inclusiv electro nică). Chestionarul a avut 33 de itemi grupați în 23 de întrebări.
Populația de studiu aleasă a fost reprezentată de medicii oncologi, hematologi și
de îngrijiri paliative din România. Deoarece nu a existat o bază de date prealabilă
accesibilă, această ba ză a fost creată utilizând mai multe surse și a inclus în final 219
oncologi medicali, 105 radioterapeuți, 101 hematologi și 58 medici de îngrijiri paliative
(mai mult de 50% din activitatea lor dedicată îngrijirii paliative).
244 de medici au răspuns la chestionar. Rata de răspuns per ansamblu a fost de
50.5% aceasta fiind considerată o rată bună pentru chestionare autoadministrate și
permite generalizările (mai scăzută pentru hematologi 28.7% și foarte bună pentru
medicii din îngrijiri paliative 82.8%.) . 71% din respondenți au fost femei. Vârsta medie a
respondentilor a fost 44 de ani
Rezultatele au arătat percepțiile și practicile medicilor legate de tema supusă
cercetării și au oferit răspuns la principalele întrebări legate de comunicarea
diagnosticu lui și prognosticului: Cine află, cine comunică, unde află, cum se comunică,

7 care sunt factorii care influențează comunicarea diagnosticului și prognosticului, precum
și pregătirea medicilor în acest domeniu.
Cine află diagnosticul și prognosticul?
Deși l egal medicul ar trebui să acorde întâietate așteptărilor pacientului acest lucru
nu este reliefat de practică. 94.3% din medicii chestionați consideră că familia este cea
care află prima diagnosticul. Familia face presiuni întotdeauna sau adesea asupra
medicului ca acesta să nu comunice onest cu pacientul (81% din respondenți).
Pacienții conform percepțiilor medicilor doresc să cunoască adevărul despre
diagnostic adesea sau întodeauna (70% din respondenți).
Chestionați referitor la propria practică, răsp unsurile demonstrează că medicii
oncologi hematologi și de îngrijiri paliative comunică în aceeași măsură diagnosticul
întâia oară familiei 58% sau pacientului 63%. Diferența nu este semnificativă statistic.
În ceea ce privește comunicarea diagnosticului întâia oara familiei medicii sub 40
de ani și cu o vechime sub 20 ani au tendința de a comunica niciodată sau mai rar
diagnosticul întâia oară familiei decât cei peste 40 de ani sau cu o vechime în specialitate
mai mare de 20 de ani. Aceasta ar putea semn ifica o tranziție în modul de comunicare.
În ceea ce privește prognosticul doar 26% din medicii chestionați comunică
prognosticul adesea sau întotdeauna pacientului. Medicii cu vechime mai mică de 10 ani
în specialiate și femeile sunt semnificativ statist ic mai numeroși în categoria medicilor
care comunică prognosticul adesea sau întotdeuna.
Cine comunică diagnosticul și prognosticul?
Specialistul care pune diagnosticul este văzut ca responsabil de comunicare a
diagnosticului către pacient de 67.6% din re spondenți, iar oncologul în 27,9% din
răspunsuri.
Oncologul este văzut de 86% din respondenți ca responsabil de comunicarea
prognosticului către pacient , iar medicul de îngrijiri paliative în 5% din cazuri.În
practică, oncologul nu -și asumă responsabil itatea comunicării prognosticului căatre
pacient.
Responsabilizarea altor specialiști cu diagnosticarea cancerului și comunicarea
diagnosticului ar trebui să fie corelată cu includerea în programele educaționale ale
acestor specialiști a noțiunilor de dia gnostic în cancer (mai ales diagnostic în stadii
incipiente) cât și a modului adecvat de comunicare a veștilor proaste.
Unde se comunică diagnosticul?
Locul în care se comunică diagnosticul este cabinetul medicului 74.6%, dar și pe
coridor 16.8%.
Cum se comunică diagnosticul?
Termenul cancer este utilizat în comunicarea diagnosticului de 30% din
respondenți, iar neoplasm de 35% din respondenți. Factorii considerați de respondenți a fi
cei mai importanți în comunicarea diagnosticului și prognosticului sun t solicitarea
pacientului, stabilitatea emoțională a pacientului și complianța la tratament. 68% din
respondenți când comunică diagnosticul prezintă opțiunile de tratament.
Bariere în comunicarea diagnosticului.
Principala barieră identificată de particip anții la studiu în comunicarea adevărului
către pacient a fost teama reală sau imaginară de a nu face rău pacientului: 73% dintre
respondenți consideră că adevăru l dezechilibrează pacientul din punct de vedere
emoțional, 10% nu se simt pregătiți .

8 70% c onsideră comunicarea diagnosticului și prognosticului ca pe o sarcină
dificilă. 62,7% consideră comunicarea diagnosticului și prognosticului ca un proces
stresant sau foarte stresant
Importanță redusă acordată autonomiei pacientului este altă barieră: 55% din
participanți nu doresc să contravină dorințelor familiei, 30% din participanți decid ei în
locul pacientului considerând că adevărul nu este util pacientului.
Educația în comunicare a diagnosticului și prognosticului.
Pregătirea medicilor în comunicar e nu se capăta din facultate. Aceasta este
clasificată pe ultimul loc ca importanță în achiziția abilităților de comunicare
32% din respondenți consideră pregătirea de specialiate ca fiind cea mai
importantă în învățarea modului de comunicare a diagnosti cului și prognosticului, iar
50% au căpatat aceste abilități pe parcursul carierei învățând din experiență
96% din respondenți consideră necesare urgent sau folositoare sesiuni de educație
în comunicarea și ghiduri de comunicare veștilor proaste.
Evoluți a practicii legate de comunicare de -a lungul timpului
Domeniul comunicării este un domeniu cu practici în schimbare după cum reiese
din răspunsurile participanților. 74% din respondenți și -au modificat modalitatea de
comunicare a diagnosticului (mai ale s femei și medici cu atestat de îngrijiri paliative) și
58% prevăd ca aceasta s -ar putea schimba în viitor (mai ales medicii radioterapeuți)
Oportunitata pentru educație, respectiv pentru implementarea unor ghiduri de
comunicare a veștilor proaste este r emarcabilă
Este primul studiu vizând comunicarea diagnosticului și prognosticului efectuat la
scara națională pe medicii oncologi, hematologi și de îngrijiri paliative în România. Rata
bună de răspuns (exceptănd medicii hematologi) permite generalizarea re zultatelor la
nivel național. Studiul nu arată diferențe semnificative în modul de comunicare între
diversele specialități. Este în principal un studiu descriptiv care prezintă practicile curente
în comunicarea diagnosticului și prognosticului fără a le at ribui calificative de bine sau
rău. Percepțiile și practicile de comunicare a diagnosticului și prognosticului în România
diferă de modelul anglosaxon fiind mai apropiat de practici din Europa meridională.
Studiul surprinde contradicții între cadrul legisl ativ și practicile de comunicare. Studiul
arată nevoia de educație în domeniu mai ales la nivel universitar.
Studiu trimis spre publicare la Journal Pain and Symptom Management

S3 Sondaj populațional vizând așteptările și concepțiile populației
privind ca ncerul și comunicarea diagnosticului în cancer
Metodologia utilizată a fost sondajul pe lot reprezentativ populațional prin
administrarea chestionarului față către față cu ajutorul operatorilor de interviu calificați .
Selectarea eșantionului populațional s-a făcut după listele electorale cu stratificare pe
urban rural, grupe de vârstă, sex și nivel de pregătire. Eșantionul ales a fost reprezentativ
național cu marja de eroare de 2.3% . Au fost intervievati 1250 de oameni.
Chestionarul a vizat atât aspecte legate de îngrijirea paliativă cât și de cancer si
comunicarea în cancer.
Cancerul, conform rezultatelor sondajului, este perceput de populație ca o boală
gravă, incurabilă, letală, asociată cu suferință. Asocierea cu durerea si moartea este
raportată de trei sferturi din respondenți. Suferința asociată cancerului este văzută de 49%
din participanți (p=0.001) ca o cale de creștere interioară de împăcare cu sinele, cei din

9 jur și Dumnezeu. Cancerul nu este văzut ca o boală contagioasă, dar populatia consid eră
că există oarecare transmitere familială.
Populația are așteptări nerealiste de la medicină considerând ca aceasta are
responsabiltatea in mare măsură de a vindeca toate bolile (implicit și cancerul ) . Rolul
medicului oncolog este acela de a trata și vindeca cancerul – 66% din respondenți, p= 0.01
și mai mică măsură acela de a diagnostica cancerul – 50.5% din respondenți, sau de a
educa populatia referitor la factori de risc și măsuri profilactice -35% din respondenți .
Consultul medical trebuie să incl udă în opinia respondenților teste si investigații
paraclinice, consult clinic detaliat și la fel de important este perceput de populație și
timpul acordat pentru comunicare, explicații despre boală și tratament. Pentru femei este
importantă (semnificativ statistic p=0.05) asigurarea intimității în timpul consultației și
discutarea emoțiilor legate de boală(p=0.04).
In ceea ce privește comunicarea diagnosticului de cancer 53% din participanți
doresc să cunoască diagnosticul în detaliu și prognosticul. Vârs ta este corelata
semnificativ statistic cu dorința de informație pacienții sub 45 de ani predominand in
categoria celor care doresc să cunoască diagnosticul în detaliu și prognosticul(p=0.001),
iar cei cu vârsta peste 60 de ani fiind predominenți in grupa celor care nu doresc să fie
informați sau doresc ca familia să fie informată in locul lor (p=0.001,p=0.009).
Medicul specialist si oncologul sunt identificați ca fiind responsabili cu
comunicarea diagnosticului.
NB: Studiul a beneficiat de finantare PHAR E. Referiri la acest studiu se fac in
capitolul Cancer Pain and Palliative Care in the Developing World”Roberto Wenk,
MD 1 and Daniela Mosoiu, MD 2 din textbookul Cancer Pain: Assessment and
Management. Second Edition. edited by Eduardo D. Bruera, MD and R ussell K.
Portenoy, MD in printing

S4. Pregătirea medicilor oncologi: Analiza programelor de învățământ
universitare și postuniversitare
Metodologie
De pe site -urile universităților/facultățăilor de medicină s -au obținut programul de
învățământ și tematica cursurilor de oncologie, hematolo gie, comunicare, psihologie, științe
comportamentale. Pentru facultățile/universitățile la care această informație nu a fost
disponibilă on-line s -au cerut aceste date de la decanate sau responsabilii de curs.
Curricula de pregătire în specialiatea de onc ologie a fost obținută de la Centrul de Național
de Perfecționare în Domeniul Sanitar .Datele obținute au fost sintetizate sub formă de tabel
și descriptiv.
Educație universitaraă
1. Accesul la informații vizând programele de învățământ a fost destul de dif icil sau absent
pentru anumite centre ceea ce a îngreunat procesul de culegere a datelor și a constituit o
limită a prezentului studiu.
2. Comunicarea nu este văzută ca o abilitate de bază a viitorului medic dacă este să judecăm
după locul care îi este ac ordat în planul de învățământ. Ea se regășeste doar în programa a
25% din facultățile de medicină din România și atunci ca disciplină opțională sau
facultativă.
3. În programa cursurilor de comunicare se pune accent pe abilități generale de comunicare
și nu neapărat pe comunicarea veștilor proaste, comunicarea ca suport terapeutic, etc.

10 4. Cur ricula de oncologie nu este unitară la nivel naț ional
5. În ceea ce privește oncologia studentul primește informație tehnică și accentul este pus
pe achiziția de cun oștințe. Tematica comună regăsită la toate facultățile include
epidemiologie , factori de risc, diagnostic, metode clasice de tratament și câteva localizări
considerate a fi mai importante sân, colorectal ș i bronhopulmonar .
6. Ariile curriculare diferă fa ță de cele descrise în cur riculele internaț ionale, l ipsind cele de
comunicare, etică, managementul pacientului și sănătate publică .
7. Evaluarea standard finală include testele grilă și lucră ri scrise sau studii de caz.
8. Aspectele de î ngrijire a boln avului incurabil, care repezintă de fapt cel mai mare procent
din cazuistică nu se regăsesc decât sporadic la anumite facultăți. Brașovul și Tg. Mureș ul
locur i care au pionierat în România mișcarea hospice au inclusă în programele de
învățământ îngrijirea pal iativă ca și curs opț ional.
Educație postuniversitară este de asemenea axată pe cunoștințe și aspectele tehnice fără
să acorde importanță abilităților de comunicare și îngrijirii pacientului cu cancer in stadiu
avansat. Această programă nu pregătește oncol ogul pentru a face fața cazuisticii din
teritoriu constituită in principal din pacienți cu cancer cu stadii avansate loco -regional sau
metastatic.

S5 Aspectele legislative și deontologice în cancer
S5a analiza normelor etice și legislației care gestioneaz ă relația medic pacient,
comunicarea si luarea deciziilor clinice
Metodologie:
După identificarea textului integral pentru Legislația drepturilor pacientului și
prevederilor Codurilor de Deontologie Medicală din 1995 și 2005 am făcut o analiză
comparativă a celor 3 documente. Rezultatele au fost prezentate sub formă tabelară și
sinteză descriptivă.
Rezultate :
Articole relevante atât în codurile de deontologie medicală cât și în legislație care
țin de problema analizată, au fost incluse în trei domenii mari: definirea/esența profesiei
domenii, comunicare (cu mai multe teme) și îngrijirea la sfârșitul vieții care potențial se
reflectă și asupra îngrijirii oncologice.
Concluzii
1. Legea drepturilor pacientului și codul de deontologie medicală din 2005 identifică
pacientu l ca fiind beneficiarul informațiilor medicale indiferent dacă se referă la
diagno sticul sau prognosticul de boală curabilă sau incurabilă.
2. Pacientul are dreptul și nu obligația de a afla informația. El poa te delega
responsabilitatea află rii acest or informa ții spre o altă persoană .
3. Medicul trebuie să identifice acele situații în care pacientul refuză să fie informat
și să ceară acordul p acientului pentru a informa altă persoană .
4. Referitor la comunicarea prognosticului modul de formulare a articolu lui din
codul de deontologie medicală favorizează î n continua re comunicarea
prognosticului că tre familie.
5. Conform codulu i deontologic medicul trebuie să comu nice empatic cu pacientul.
Pregătirea profesională nu acordă însă importanță acestor aspecte , iar g hidurile ș i
protocoale î n domeniu sunt absente.

11 6. Consimțământul informat, conform formulării, implică doar obligaț ia medicu lui
de a cere pacientului, după o informare adecvată , acceptul pentru un tratament
prestabilit.
7. Consim țământul informat nu susț ine i mplicarea p acientului în decizia clinică.
Aceasta menține riscul de încrâncenare terapeutică pentru pacienții aflați la
sfârșitul vieț ii.
8. Dreptul la îngrijire paliativă a pacientului ș i reponsabilit atea medicului de a oferi
aceeași atenție ș i bolnavului in curabil sun t definite atât în lege cât și î n codul
deontologic.
9. Aceste drepturi ș i obligații nu sunt transpuse în practică prin structuri adecvate.
10. Eutanasia ș i suicidul asistat sunt ilegale.
11. Rolul presei evoluează de la potenț ial agresor (cod deontologic 1995) la aliat (cod
deontologic 2005) .
12. Există o accentuare a rolului medicului în educaț ia publicului cu ajutorul ma ss
mediei .
13. Per ansamblu , există o congruență între legislație ș i codul deontologic din 2005,
cu excepția comunică rii prognosticului unde limbajul utiliz at în codu l deontologic
permite interpretări diferite față de prevederile legale.
14. Exista o latență î n armonizarea codului de practică medicală cu prevederile legale.
E de presupus că aceeași latență o întâlnim și referitor la transpunerea în practică
atât a legislației cât și a normelor etice.
S5b Legislația și cancerul
Metodologie
Utilizând Lege Indaco au fost identificate toate actele legislative care fac referire
la cancer din perioada 1964 -2008 aceasta fiind perioada pentru care ele sun t indexate.
Pentru actele identificate am efectuat o analiză de conținut prezentată sub formă
descriptivă și cu sinteză tabelară.
Rezultate și discuții
Am identificat 259 acte normative pentru această perioadă din care 49 abrogate și
210 în vigoare și care reglementează aspecte variate din patologia oncologică
Aspectele legiferate în cancer sunt extrem de variate de la cele științifice,
profesionale la cele legate de structuri, finanțare, drepturi pacienți. Actele legislative sunt
preponderent la nivel de o rdine ministeriale cu norme și anexe aferente arătând
mecanismul prin care administrativul (ministerul) contrabalanseaăa sau suplinește lipsa
activității societăților profesionale din domeniu.
Numărul mare de acte legislative în domeniu arată
 fie interesul real al legislativului pentru oncologie sau
 organizarea inadecvată a sistemului care e mereu ,,tratată paliativ” prin adăugiri
legislative fără a se găsi soluț ia de tratament real sau
 graba ș i superfi cialitatea cu care se elaborează actele normative nece sitând
reajustă ri sau
 lipsa unei strategii clare în domeniu ș i aservirea clinicului politicului cu
modi ficarea normativelor î n funcție de interese politice mai ales a responsabililor
care gestionează fondurile .
Deși prin finanț area și legiferarea unor pr ograme di n cadrul oncologiei se consideră
că se ră spun de unei nevoi sau se facilitează dezvoltarea domeniului , nu există incorporat e

12 mecanisme de control a calității. Sumele care sunt alocate anual pentru programul de
combatere a cancerului sunt în continu ă creș tere.
Programele de screening legiferate au alocate un procent nesemnificativ din totalul
programului de combatere a cancerului și nu sunt urmate de măsuri profesionale care să
crească eficiența acestora și să maximizeze rezultatele pozitive reale d ecelate.
Există stabiliț i indicatori , dar dinamica lor arată mai degrabă ineficiența programelor
de detecț ie precoce și utilizarea neadecvată a fondurilor. Nu există responsabilitate
asumată pentru rezultatele nesatisfăcătoare ș i nici mecanisme de contro l.
Implicarea statului în activitatea știinfică, deși s -a diminuat î n ultima perio adă este î n
continuare prezen tă și suplinește absenț a unor or ganisme profesionale puternice î n
domeniu.

S6 Reflectarea cancerului în presa scrisă
Metodologie
Am efectuat o căutare extensivă pe perioada aprilie 2003 – aprilie 2008 în arhiva:
Evenimentul Zilei tiraj 110000 exemplare/zi, (tiraj conform datelor Wikipedia) utilizând
cuvintele cheie: cancer, leucemie, mielom, comunicare medic pacient, comunicare
medic –familie. Am făcut o analiză cantitativă și calitativă tematică. e.
Rezultate și discuții
Din cele 1334 articole identificate după excluderea celor nerelevante pentru
analiză au ră mas 884. Din cele excluse 127 folos eau cuvântul cancer în sens de ,, moarte”,
,,boala c are ucide” , ,,extensie care nu poate fi oprită” făcând referire la politică, corupț ie
etc. Celelalte 322 folseau tot î n sen s peiorativ cuvâ ntul r eferindu -se la incapacitate,
dezintegrare, progresie, irever sibil, murdărie, ceea ce reflectă asocieril e puter nice
negative care există față de această boală. Numă rul articolelor care fac referire la cancer
a fost în creș tere pe parcursul perioadei ana lizate (mai ales 2005 -68% și 2006 -70%)
Au fost identificate următoarele teme/subteme:
 educația sanitară : factori protectori, factori de risc, controverse, campanii
informare, altele
 sistem sanitar i ncompetent: structuri, aparatură, medicație, personal, corupție
subfinanț are
 realizări sistem sanitar: intervenț ii noi, medicamnete noi, reabilită ri structuri,
altele
 progrese in ternaționale în cancer: modalităț i de diagnostic, noi tratamente,
înțelegerea cauzelor
 medicina alternativă : pro contra( au fost doar articole pro)
 credința: factor de sprijin, vindecări miraculoase
 relatare experiențe: pacienți, aparțină tori
 perso nalităț i: învingă tori, lupta cu cancerul, decese, in memoriam
 asociere negative ca ncer: moarte, durere, experiență negativă ,
 asociere pozitivă cancer: experiența pozitivă, sublimare artă
 ajutor umanitar: solicitare, mulț umire, eveniment caritate
 promovar e societate civilă
Presa scrisă ne -medicală joacă un rol important în informarea pacienților. Pe de o
parte se constată o creștere a numă rului de articole cu rol educativ, dar accentul este p us
mai ales pe factori de risc ș i nu p e cei protectori, iar pe de altă parte presa menț ine acea

13 aură sumbră din jurul cancerului prin relatarea cu preponderență a experiențelor ș i
asocierilor negative cu boala dintre c are de departe cea mai frecventă este cea între cancer
și moarte. Desigur acest lucru nu poate fi impu tat numai selecț iei pref erențiale a
senzaționalului de către presă, ci trebuie privit ș i ca o reflectare a unei realităț i nefaste a
sistemului de sănătate, diagnosticul tardiv în cancer și mortalitatea în continuă creștere.
Presa rămâne totuși o oglindă a sistemului medical care uneori accentuează aspectele
negative identificate , dar care nu ar trebui neglijată .
Este necesară o mediatizare mai bună a realizărilor ș i evenimentelor pozitive legate
de cancer, a succeselor terapeutice sau poveș tilor individuale de succes. ONG -urile acti ve
în domeniu , cât și sistemul public de sănătate trebuie să găsească formula optimă de
colaborare cu media pentru a întări rolul educativ al acesteia și a începe procesul de
schimbare a mentalităț ii legat de cancer.
NB. Studiul a fost acceptat spre a fi prezentat sub formă de poster la Conferința
Europeană de Îngrijiri Paliative Viena 2009 și a fost remarcat de biroul de presă al
congresului .

Concluzii finale și recomandări
Cercetarea de față vizând comunicarea diagnosticului și prognosticului în cancer
este prima cu această amploare efectuată în România care integrează percepții și practici
ale medicilor oncologi, hematologi și de î ngrijiri pali ative cu așteptări ale populației
văzute toate în cadrul normativ actual. Este un stu diu d escriptiv cu elemente de analiză
comparativă .
Metodol ogia de cercetare a fost variată incluzând atâ t tehnici de cercetare
calitativă pentru a înț elege complexitatea fenomenului studiat, cât și metode cantitative
care să permită gener alizarea rezultate lor pe populația studiată .
Au fost conduse 3 grupuri focus cu 31 de medici, au fost chestionaț i medicii
oncologi , hematologi și de î ngrijiri paliative (483/cu 244 de răspunsuri) și un eșantion
populaț ional reprezentativ de 1250 de persoane, au fost analizate programele de
învățămâ nt universitar din 9 centre și programa postuniversitară de pregătire în oncologie
medicală, precum ș i peste 250 de acte normative vizâ nd cancerul sau aspecte de
deontologie medicală .
Rata de răspuns în cazul cercetării cantitat ive ș i alegere a eșantionului permit
generalizarea rezultatelor la nivel de populație a Româ niei, cât ș i la nivelul medicilor
oncologi și de î ngrijiri paliative , dar nu ș i pentru medicii hematologi.
Modelul de comunicar e a diagnosticului nu poate fi încadra t în totalitate î n unul
din cele trei tipuri descrise de Donovan, dar este cel mai apropiat de modelul
nedezvă luirii.
Astfel medicii oncologi , hematologi și de î ngrijiri paliative comunică adesea sau
întotdeauna diagnosticul familiei în 58% din cazuri și pacientului în 63% din cazuri,
diferență fără semnificație statistică . Medicii sub 40 de ani (p<0.001) ș i cu o vechime sub
20 de ani (p<0.005) î n specialitate sunt statisti c semnificativ mai numeroși în grupa celor
care comunică niciodată sau rar diagnosti cul familiei.
Chiar și atunci când comunică, medicii nu f olosesc cuvântul cancer decâ t 30% din
cazuri deoarece consideră că termenii de cancer sau leucemie au o conotaț ie negativă
puternică, înspăimântă pacientul și sunt asociați cu ideea de durere, morfin ă, moarte .
Aceste temeri sun t confirmate de sondajul populațional care arată că într -adevăr sub 1%

14 din cei intervievaț i au considerat cancerul ca o boală gravă, dar care se poate trata , restul
asocierilor fiind negative: incurabil, moarte, suferință, durer e. 74% din respondenți
consideră că întodeauna sau în mare mă sura cancerul este asociat cu durere , iar 72% îl
asociază cu moartea. Aceste asocieri negative legate de cancer su nt reflectate și în presa
scrisă unde ace astă temă a trec ut de pe locul trei ca f recvență de apariție în articole în
anul 2003, pe locul întâi î n 2008 (118 articole) .
Interesant es te de remarcat faptul ca populația percepe suferința ca un element de
creștere interioară, astfel suferința asociată cancerului este văzută de 51% din cei
intervievaț i, ca o potentială perioadă de creștere spirituală, împăcare cu ceilalți ș i
Dumnezeu(p=0.001) .
Există și un grup populaț ional 22%, preponderent femei (p=0.01) care doreș te să
cunoască diagnosticul , dar fără să audă rostit cuvâ ntul ,,cancer” , proba bil datorită temerii
pe care acest cuvânt îl stârneș te.
56% din populația intervievată dorește să afle informația î ntr-un mod
personalizat , iar 54% do resc detalii despre diagnostic ș i prognostic. Vâ rsta este din nou
un factor important , cei sub 44 de ani f iind statistic semnificativ (p=0.001) mai mulți î n
grupul celor care doresc informația î n detaliu , iar cei peste 60 ani fiind mai mulți î n grupa
celor care doresc ca familia să fie inform ată în locul lor ( p=0.009) sau care nu vor s ă afle
diagnosticul pent ru că și -ar pierde speranț a (p=0.001)
Folosirea jargonului medical (neoplasm, proces cariokinetic) nu permite
bolnavului să înțeleagă diagnosticul. Doar 20.2% din populaț ie asocia ză termenul de
neoplasm cu cancerul , 5,7% pentru neo ș i 3.2% din populație a sociază termenul de
proces cariokinetic cu cancerul. Datorita neînț elegerii diagnosticului pacientul ia decizii
nepotrivite.
În ceea ce priveș te comunicarea prognosticului , acesta cel mai des nu se comunică
pacientului. Deși este percepută ca sarcina medi cului oncolog (86% ), în practică doar
26% din medici comunică î ntotdeauna sau adesea prognosticul pacientului. Medicii cu
vechime mai mică de 10 ani în specialiatate ș i femeile sunt se mnificativ statistic mai
numeroși în grupa celor care comunică prognos ticul pacienților adesea sau î ntotdeauna.
Cercetarea calitativă oferă câteva explicații pentru această atitudine: dificultatea estimă rii
prognosticului, lipsa instruirii, dificult atea comunică rii unui progrognostic infaust,
propriile temeri legate de moart e. Prognosticul se comunică familiei care și preia
responsabilitatea îngrijirii pacientului mai ales î n stadiu incurabil.
Cadrul normativ este clar și porneș te de la un model de comunic are deschis,
complet a informației legat de boală spre pacienți și ia î n considerare dorinț a pacie ntului
de a afla sau nu informaț ia. Medicul are responsabilitatea de a comunica diagnosticul,
prognosticul tratamentele disponibile, iar pacientul are dreptul, nu și obligația de a auzi
aceste informații putând în cazul în care n u dorește să afle să delege o persoană să fie
informată în locul să u.
Codul deontologic medical se aliniază cu o întâ rziere de 3 ani prevederilor
legislative. În ceea ce priveș te comunicarea prognosticului , limbajul folosit este
contradictoriu și de fapt lasă la latitudinea medicului decizia de selectare a perso anei care
va afla prognosticul ,, Art 63 P rognosticul va fi dezvă luit familiei doar dacă pacientul
consimte . În cazul în care se consideră că dezvăluirea prognosticului ar dă una
pacientulu i… progno sticul poate fi dezvăluit familiei.” Aceasta este în contradicț ie cu

15 articolul 6 din Legea drepturilor pacientului …Pacientul are dre ptul de a fi informat
asupra stă rii de sănătate….precum și cu privire la diagnostic ș i prognostic” .
Dacă analizăm conco rdanța dintre prevederile legale și normele etice și practicile
medicale, vedem că există neconcordan țe medicii chestionați afirmând că î n peste 90 %
din cazuri famili a este prima care este informată referitor la boala oncologică și 55% din
respondenți nu vor să contravină dorinț elor familiei.
Prezentul studiu oferă explicaț ii pentru acest fapt , unele fiind la nivel macro (țin de
sistemul în sens mai larg) și altele la nivel de relație interumană sau individ;
Aspecte legate de sistem :
1. Organizarea sistemului sanitar care face ca investigațiile și stabilirea
diagnosticului de cancer să cadă frecvent în sarcina altor specialiș ti decâ t a
oncologilor; A cești specialiști comunică diagnosticul familiei. Medicii chestionaț i
nu percep comunicarea diagnosticului de ca ncer ca fiind sarcina oncologilor , ci a
altor medici specialiști 67.7 % din cazuri. Părerile populației sunt împărțite 36.1%
văzând acest ro l ca fiind al altui specialist ș i 32,6% ca fiind al oncologului
(diferență nesemnificativă statistic). E nevoie de o cercetare viitoare pentru a
stabili cauzele pentru c are medicii din alte specialităț i aleg acest mod de
comunicare. Ierahia medicală percepută de pacient (medicii din cli nicile
universitare pe o treaptă mai sus, medicul de familie pe o t reaptă mai de jos) face
ca oferirea ulter ioară de medicul de familie a unui diagnostic contradictoriu cu cel
aflat inițial să sporea scă neîncrederea pacientului î n sistemul medical.
2. Sărăcia, falsa gratuitate a sănătății în Româ nia, accesul inconst ant la tratamente
face dif icilă o comunicare onestă cu pacientul deoarece odată cu comunicarea
diagnosticului , medicul , pentru a menține speranț a, comunică ș i despre
tratamentele existente (69% din cazuri) , dar fără să poată garanta că pacientul va
avea acces la aceste tratamente. Incompetenț a sistemului sanitar este una din
primele patru teme ca frecvență și î n articolele media studiate , dar dacă în 2003 ea
se situa pe locul întâi ca frecvență, î n 2008 a trecut pe locul 4.
3. Lipsa unui sistem de monitorizare a cali tății. Analiza act elor legislative aprobate
pe parcursul timpului referitoare la cancer și, î n particular , a programelor
național e de control a cancerului indică alocări în creș tere a fondurilor , dar fără a
fi corelate cu indicatori adecvați. Chiar și evoluț ia indicatorilor stabiliți este una
negativă, dar fără a se lua mă suri corective adecvate (exemplu mortalitate în
creștere, screeing în descreștere ș i alocare sub 3% din fondurile din program).
Dacă auditul nu este efectuat în condițiile alocă rii unor fonduri considerabil e cum
sunt cele d in programul de cancer, este puțin probabil că va exista o evaluare din
interiorul sistemului legată de modul de implementări a unei legislații care
stabilește dreptul pacienț ilor.
4. Așteptările nerealiste de la medicină. 76% di n populația c hestionată consideră că
medicina are responsabilitatea de a vindeca în mare mă sura toate bolile inclusiv
cancerul, plus rolul atribuit medi cului oncolog acela de a trata ș i vindeca cancerul ,
66% din respondenț i, și asumar ea acestui rol de că tre medicul on colog face
dificilă comunicarea diagnosticului de can cer care este asociat de populație cu
moartea în 72% din cazuri și împiedică o comunicare onestă mai ales a u nui
prognostic infaust. Totodată face dificilă acceptarea incurabilităț ii bolii d e căt re
oncol og, duce la dileme etice legate de aplicare a unor tratamente cu utilitate

16 îndoielnică doar î n scopul de a atinge un ob iectiv imposibil , vindecarea, și
favorizează apariț ia sindromului de ardere completă .
5. Educație primită pe parcursul instrui rii. Program ele de educație universitară
includ cursuri de comunicare c el mult sub forma cursurilor opț ionale, iar
comunicarea diagnosticului ș i a prognosticului nu se regăsește î n tematica acestor
cursuri. Cur ricula de oncologie nu include aspecte legate de com unicar ea cu
bolnavul oncologic și în rezidențiat această abilitate de comunicare a unei vești
proaste nu este trecută î n bar emul de tehnici care trebuie însușite ș i practicate de
viitorul oncol og. Medicii resimt nevoia educației în domeniu, 96 % din ce i
interviev ați consideră ca urgente sau folositoare existența unor cursuri de instruire
în comunicare și ghiduri/protocoale de comunicare a veș tii proaste. Facultatea
este clasată pe ultimul loc ca importanță în deprinderea abilităț ilor de comunicare.
Crearea unei m odali taăți de comunicare proprii fără o supervizie adecvată, pe
baza experienței a fost identificată ca fiind modul de dobândire a abilităților de
comunicare de către cei mai mulți participanți. Lipsa modelelor și a mentorilor
confirmată de respondenți est e un aspect care ar trebui luat în seama în procesul
educațional.
La nivel de individ sau relație interumană
6. Familia exercită presiuni asupra medicului de a nu comunica onest cu pacientul în
cazul unui diagnostic de cancer. În peste 80% din cazuri familia roagă medicul să
nu informeze pacientul despre diagnostic sau prognostic.
7. Comunicarea, deși este o abilitate care poate fi dobândită prin educație, în
momentul în care discutăm de comunicarea unei vești proaste aceasta se
construiește pe valori, atitudini care în general au o rezistență mai mare la
schimbare. S -a constat o întârziere de 3 ani în modificarea unui cod de norme
etice, este de așteptat să existe o și mai mare latență în modificarea atitudinii.
Studiul arată că modelul de comunicare a diagnosti cului și prognosticului este în
tranziție, 74% din medicii chestionați și -au modificat modalitatea de comunicare a
diagnosticului și 58% prevăd ca aceasta s -ar putea schimba și în viitor.
8. Teama de a nu face rău pacientului este o barieră importantă în com unicarea
onestă a diagnosticului sau prognosticului spre pacient, 73% din medicii
chestionați consideră că adevărul dezechilibrează pacientul din punct de vedere
emoțional. Medic ii se tem de exteriorizarea emoț iilor pro prii sau de modul de a
face față emoțiilor exteriorizate de pacient.
9. Necomunicarea d iagnosticului este o alternativă mai ,,comodă ” pentru m edic.
70% din medicii chestionați consideră că este greu să comunici diagnosticul și
prognosticul aces ta fiind corelat cu încăr cătura emoțională deosebit ă a acestui
proces, 62,7 % considerând că procesul de comunicare este stresant sau foarte
stresant.

Acest model de comunicare are repercusiuni asupra modului de luare a deciziei
clinice. Consimțământul informat devine adesea o formalitate și familia fiin d mai degrabă
cea care este implicată în decizia terapeutică. Modelul paternalist este cel dominant,
autonomiei pacientului acordându -i-se mai mică importanță. Totuși, 66% din populația
chestionată consideră ca foarte important sau important să fie consul tată cu privire la
tratamentul preferat. Grupa de vârstă 45 -59 este dominantă (p=0.001) în cadrul celor care

17 consideră ca foarte importantă implicarea lor în decizia clinică. Neimplicarea pacienților
în decizia de tratament este urmată de scăderea complian ței acestora la tratament, și de
supratratare.
Cercetarea de față ar trebui completată prin studierea aspectelor legate de
comunicarea diagnosticului și prognosticului pe lot reprezentativ de pacienți oncologici
sau cu hemopatii maligne deoarece în studiul actual practicile medicilor au fost analizate
în unele cazuri comparativ cu așteptările exprimate de populație. Totuși aceste așteptări
au fost formulate prin punerea într -o situație ipotetică de a fi diagnosticat cu cancer ceea
ce trebuie luat în conside rare când se fac generalizările.
Cercetarea deschide calea și pentru alte studii experimentale în care intervenția poate
fi educația în comunicarea veștilor proaste cu monitorizarea impactului asupra schimbării
practicii sau asupra satisfacției pacientulu i cu relația terapeutică medic pacient deoarece
educația este domeniu vizat de recomandările viitoare.
Recomandări pentru comunicarea diagnosticului și a prognosticului
Preg ătirea profesioniștilor
1. Comunicarea trebuie privită ca și competență de bază a med icului și ca parte
integrantă, esențială a actu lui medical, 92% din populația chestionată considerând ca
foarte importantă sau importantă comunicarea adecvată despre boală și tratament.
2. Deprinderea acestei abilități trebuie să se facă începând din faculta te, aprofundată
apoi pe parcursul perioa dei de instruire î n specialitate și per fecționată de -a lungul
carierei ( peste 58% din medici își dezvoltă propriul mod de comunicare fără nici o
supervizie, facultatea este plasată pe ultimul loc ca su rsă de pregătir e în comunicare ).
3. În instruirea universitară aceste cursuri de bază în comunicare ar fi ideal să fie
incluse în programa obligatorie, de sine stătător sau ca parte a cursurilor de științe
comportam entale, sociologie, psihologie (actualmente există sporadi c câte o sesiune de
comunicare î n cadrul științelor comportamentale și cursuri opționale de comunicare în 3
centre din țară) .
4. Tematica minimă pentru aceste cursuri de bază ar trebui să conțină :
i. Comunicarea verbală și nonverbală
ii. Tehnici de facilitare a com unicării și modalități de blocare a
comunicării
iii. Rolul terapeutic al comunicării în relația medic pacient, empatia și
transferul emoțiilor
iv. Căi de soluționare a situațiilor conflictuale în comunicarea cu
pacientul (pacient furios, agresiv etc) sau în echipă (colegi,
manageri, etc)
v. Reacții emoționale la boală/pierdere
vi. Protocolul de comunicare a unei vești proaste
5. În ceea ce privește pregătirea de specialitate cel puțin a oncologilor medicali,
radioterapeuților, medicilor de familie, hematologilor, chirurgilor baremul de activități
practice ar trebui să includă tehnici de comunicare a unui diagnostic și prognostic
infaust, teh nici de consiliere, și cu un numă r de cazuri la care s -au aplicat aceste tehnici
sub supervizie și independent . Absența mentorilor î n do meniu și a modelelor este o
barieră care trebuie luată în considerare.
6. Protocolul cel mai frecvent de comunicare a veștilor proaste este cel descris de
Robert Buckma n cunoscut sub acronimul SPIKES.

18 7. Pentru a preveni sindromul de bur n out încă din pregătirea clinică pentru medicii
care lucrează cu pacienți incurabili ar trebui accentuată importanța auto cunoașterii și
familiarizarea cu metode de igienă psihică.
Comunicarea diagnosticului și prognosticului pentru bolnavii oncologici
1. Pacientul are dreptul să cu noască toate detaliile legate de boală și tratamentele
aferente. Cercetarea de față arată că majoritatea pacienților doresc informații, dar
individualizat.
2. Medicul trebuie să ofere fiecărui pacient posibilitatea de a afla informațiile legate
de diagnostic prin aplicarea protocolului de comunicare a veștilor proaste. Conform
cercetării prezente , vârsta pacientului este un factor major în determinarea nivelului de
informații; pacienții sub 45 de ani dorind î n general informații detaliate despre diagnostic
și prognostic, iar cei peste 60 preferând ca familia să fie informată .
3. Deși are o conotație negativă , termenul cancer trebuie folosit î n comunicarea
diagnosticului pentru a fi înțeles diagnosticul de către pacienți. Alți termeni neoplasm,
proces cariokinetic nu au semnificație pentru populație .
4. Comunicarea diagnosticului către familie trebuie să se facă tot conform
protocolului de comunicare a veștilor proaste deoarece și pentru aceștia impactul
emoțional este mare.
5. Prin colaborare cu Comisia de Oncologie se va milita pentru includerea în
secțiile/spitalele de oncologie și de hemato -oncologie a protocolului de comunicare a
veștilor proaste și recomandărilor EAPC privind formularea și comunicarea
prognosticului.

NB Doctorandul a fost invitat să susțina o plena ră: “ Communication in cultural
context: a challenge for palliative care ” la Conferința Europeană de Îngrijiri Paliative
din Aachen, plenara fiind publicată in European Journal of Palliative Care și
remarcată in Highlightul Congresului.

19 CURRICULUM VITAE
1. Numele de familie: Mosoiu
2. Prenumele: Daniela
3. Data nașterii: 24 septembrie 1966
4. Naționalitatea: Romana
5. Starea civilă: Casatorita
6. Educația:
Instituția de învățământ
[De la – Până la] Calificarea(ările) sau Diploma(ele) obținută(e):
Institutul de Medicina s i
Farmacie – Facultatea de
Medicina, Cluj Napoca
1985 – 1991 Diploma de medic, diploma de merit
Institutul Oncologic
Bucuresti
1992 – 1995 Medic Specialist Oncolog
Ministerul Sanatatii –
Institutul National de
Perfectionare
Postuniversitara a Medicilor
si Farmacistilor, 2000 Supraspecializare si formator in Ingrijiri paliative
2005 Medic Primar Oncolog
Din 2005 Doctorand
7. Limbi străine: indicați cunoștințele pe o scară de la 1 la 5 (1 – excelent; 5 –
cunoștințe de bază)
Limba Citit Vorbit Scris
Engleza 1 1 1
Franceza 2 3 3
Germana 2 2 2
8. Apartenența la organisme profesionale:
Membra Asociatia Romana pentru Studiul Durer ii
Membra Colegiul Medicilor din Romania
Presedinta Asociatia Nationala de Ingrijiri Paliative
Vicepresedinta a Grupului de Initiativa Est si Central Europeana pentru Ingrijirea
Paliativa
Asociatia Europeana De Ingrijri Paliative – Membru in Task Force for National
Associations
Membra IAHPC ( International Association of Hospice and Palliative Care)
World Wide Palliative care Alliance – membru Bordul de Directori
Presedinta Sub -Comisia de Ingrijiri Paliative si Terapia Durerii Ministerul Sanatatii

20 Coordon ator National Program de Atestat de Ingrijir Paliative
9. Alte aptitudini: operare PC in Office, internet explorer, SPSS,
10. Funcția deținută în prezent:
Director Educatie Strategie Dezvoltare Nationala Fundatia Hospice Casa Sperantei
Cadru Didactic Asociat Fa cultatea de Medicina Brasov
11. Vechimea în cadrul instituției (ani): 14 ani
12. Calificări cheie: medic primar oncolog, supraspecializare medicala in ingrijiri
paliative, formator in ingrijiri paliative, expertiza in management de proiect, doctorand,
cercetare durere studii fazaIII si IV, comunicare
13. Experiența profesională:
De la – Până la Locul Instituția Funcția Descriere
1991 1992 Brasov Spitalul
Municipal Medic stagiar Stagiatura in sectia de
hematologie / oncologie
1992 1995 Bucuresti Institutul
Oncolog ic Medic rezident Specializare in oncologie
medicala
1995 -1996
1996 -1998
1998 -2004

2004 -2006

2006 -prezent

2003 -prezent Brasov

Brasov Fundatia
Hospice
Casa
Sperantei

Facultatea de
Medicina Medic sp. oncolog
Director Medical
Director Centrul de
Studii pt.Medicina
Paliativa
Director Medical

Director Educație,
Strategie,Dezvoltare
Naționala
Cadru didactic Asociat Tratament paliativ pentru bolnavi
in stadii avansate si terminale
Formator in ingrijiri paliative
Coodonator national in programe
de educatie in ingrijiri paliative
Supervizarea si dezvoltarea
programului de ingrijiri paliative
la nivel local si national
Supervizarea activitatii
departamentului medical al
organizatiei
Stabilirea politicilor medicale de
dezvoltare ale organizatiei
Colaborarea cu autoritatile
medicale locale, national e si
internationale

14. Alte informații relevante
Publicatii
 Initiator al rubricii “ABC -ul ingrijirilor palliative” in publicatia medicala “Viata
medicala”

21  Autor “ABC -ul medicinei paliative”, editura Lux Libris, Brasov 1999
 Editare traducere “Durerea in cancer”, de R. Woodruff
 Editare traducere “Controlul simptomelor in cancerul avansat”, de R. Twycross
 “Ingrijirea paliativa dincolo de controlul simptomelor durerii”, coautor, alaturi de
Dr. Mariana Pernea, Dr. Cerasela Petrescu, Malina Dumitrescu, Prof. Dr. Preot Nicolae
Mosoiu
 Editare traducere Recomandarea Consiliului de ministri ai statelor membre in
ingrijirea paliativa -2005
 Editor si co -autor: “Prescrierea si Utilizarea opioidelor in managementul durerii
in cancer” ghid practic cursanti Editura Lux Libris 2007
 Autor Evaluarea Nevoilor De Ingrijiri Palitive In Republica Moldova Chisinau
2007
 Editor si co – autor: “Prescrierea si Utilizarea opioidelor in managementul durerii
in cancer” manualul formatorului Editura Lux Libris 2008
 Co-autor Utilizarea Metadonei in Tratamentul Dure rii Cronice in Cancer Editura
Lux Libris 2009 ( in tipar)
 Co –autor “Cancer Pain and Palliative Care in the Developing World” alaturi de
Roberto Wenk, in tratatul Cancer Pain: Assessment and Management. Second
Edition. edited by Eduardo D. Bruera, MD and Russell K. Portenoy, MD ( in process de
editare)
Articole
 Mosoiu D. Andrews C, Perrols G, Palliative Care in Romania, Palliative
Medicine 20014;65 -66
 Mosoiu D Romania 2002: Cancer Pain and Palliative Care, Journal of Pain and
Symptom Management 2002 24: 225-227
 Mosoiu D. Palliative Care Communication in a cultural context, European
journal Of Palliative Care 2005 12: 32 -33
 Mosoiu D. Palliative Care and Pain Control In Romania International Journal of
Palliative care Nursing 2006 12: 3 110
 Petrescu C. Mosoiu Comunicarea cu pacientii incurabili Oncolog_hematolog nr
1/XII 2007
 Mosoiu D, Petrov L. Grupul Focus ca metoda de cercetare calitativa Clujul
Medical nr 1/ 2007 pg 70 -79
 Mosoiu D, Ryan KM, Joranson DE, Garthwaite JP Reform of Drug Control
Policy f or Palliative care in Romania The Lancet 2006 vol 367:2110 -2117
 Mosoiu D. Mungiu OC, Grigore B, Landon A, Romania Changing the regulatory
Environment, Journal of pain and Symptom Management 2007, 33, 5:610 -614
 Mosoiu D, Stempovsky E, Rotaru M, Gherman L, Capcelea A, Developing
palliative care: a top down approach, European Journal of Palliative Care, 2009 in
printing
Conferinte, cursuri

22 Cursant, participant conferinta
 27 ianuarie – 26 septembrie 1997 – Curs de ingrijiri palliative, Centrul de Studii
pentr u Medicina Paliativa in colaborare cu Universitatea din Greenwich
 Aprilie 1997 – Advance Course in Palliative Care, Poznan, Polonia
 Octombrie 1997 – “Principles of Teaching in Palliative Care”, Centrul de Studii
pentru Medicina Paliativa in colaborare cu U niversitatea din Greenwich
 Mai 1998 – “Advance Course in Palliative Care, Poznan, Polonia
 Septembrie 1998 – “ 12th Congress for Terminally Ill Patients”, Montreal,
Canada
 Mai 1999 – Advance Course in Palliative Care, Poznan, Polonia
 Septembrie 1999 – “6th EAPC Congress”, Geneva, Elvetia
 Ianuarie 2000 – “Depression in Palliative Care”, Durham, UK; A Treia
Conferinta Nationala de Ingriiri Paliative, Brasov, Romania
 Februarie 2002 – “Asigurarea Accesului la Opioidelor Analgezice in Ingrijirea
Paliativa”, Budap esta, Ungaria; A Patra Conferinta Nationala de Ingriiri Paliative,
Brasov, Romania
 Aprilie 2003 – Al Saselea Congres EAPC, Haga, Olanda
 Septembrie 2003 – A Sasea Conferinta Nationala de Ingriiri Paliative, Brasov,
Romania
 Octombrie 2003 – “Palliative Care Policy Development”, Budapesta, Ungaria
 Noiembrie 2003 – “Strategii de consultanta pentru imbunatatirea si intarirea
programelor de control al cancerului in Uniunea Europeana”, Geneva, Elvetia
 Septembrie 2004 – “Congres for Terminally Ill Patients”, Montre al, Canada
 Septembrie 2004 – “International Congress on Palliative Care”, Bucuresti,
Romania
 Martie 2005 -Seul-Global Summmit of National Hospice and Palliative Care
Association
 4-17 Iulie 2005 Course Researching Methods Summer School Univ Lancaster
UK
Lector, speaker, organizator
 Octombrie 1998 – Conferinta Nationala de Ingrijiri Paliative, Brasov, Romania
 Octombrie 1999 – A Doua Conferinta Nationala de Ingriiri Paliative, Brasov,
Romania
 Septembrie 2000 -A treia Conferinta Nationala in Ingrijiri Paliative , Brasov ,
Romania
 Septembrie 2001 -A patra Conferinta Nationala in Ingrijiri Paliative , Brasov ,
Romania
 Septembrie 2002 -A cincea Conferinta Nationala in Ingrijiri Paliative , Brasov ,
Romania

23  Aprilie 2005 -Aachen , The 9th Congress of the European Associa tion for
Palliative Care Plenary speaker “Communication a challenge for palliative care in
different cultural settings”
 Mai 2005 Proiect Leonardo da Vinci – Introducerea Ingrijirilor Paliative in
Curricula universitara
 Mai 2005 – Venetia EAPC Research Foru m – lector invitat
Sustinere atelier comunicare cu bolnavul in oncologie si Ingrijiri Paliative
 5-7 Septembrie 2005 -Budapest Integrating Palliative Care into National Cancer
Control Programs OSI
 7-9 Octombrie 2005 Gastein Austria European Health Forum Inv ited Speaker
workshop : Palliative Care in Europe
 20-21 Octombrie 2005 Belgrad Iugoslavia “Council of Europe Recommendation
on Palliative Care” raporteur sectiunea “Rolul societatii civice in dezvoltarea serviciilor
de ingrjiri paliative”
 1-5 Noiembrie 2 005 Henly UK intalnirea comitetului de initiativa pentru crearea
« Aliantei Mondiale pentru Hospice si Ingrijiri Paliative » reprezentant Europa de Est
 10-11 Noiembrie 2005 Cluj conferinta medici de familie. Ingrijirea paliativa:
acoperirea nevoilor prin s ervicii la nivelul judetului Cluj.
 14-17 Decembrie 2005, Chisinau Moldova lector curs “Evaluarea
nevoilor de ingrijiri paliative in Moldova
 Februarie 2006 – expert Moldova pentru Proiectul de Evaluare Nevoii de Ingrijiri
Paliative In Moldova
 Iunie 2006 Co ngresul de Terapia Durerii – prezentare Ingrijiri Paliative – lector
invitat
 Iunie 2006 Conferinta ANIP – organizat or
 Septembrie 2006 Organizator si lector curs formare formatori in prescrierea
opioidelor
 Septembrie 2006 Stockholm: curs ESO membru al Board ului Black Sea
Challenge Fund care a avut in vedere implementarea Ingrijirilor Paliative in tarile din
zona Marii Negre
 Ianuarie 2007, Ucraina, trainer (Durerea si Ingrijirea Paliativa) in cadrul unui
program de schimb EST -EST cu Ucraina si Moldova
 Mai-iunie 2007, Bucuresti, Romania, Conferinta de Advocacy (oraganizator,
lector) Evaluarea nevoilor de Ingrijiri Paliative in Romania
 Iunie, 2007, Budapesta, Ungaria, Congresul EAPC, lector invitat:
Munca in echipa cand resursele sunt limitate – sesiuni paralele
Dezvaluirea prognosticului in cancer – sesiuni paralele
Reforma legislatiei vizand utilizarea opioidelor in Romania prezentare orala
Castigator al primului premiu la categoria “Evaluare”, cu posterul “Palliative
Care Needs Assessment in Roma Community

24 Iulie, 2007, Republica Moldova, invitat ca Expert OSI de guvernol Republicii Moldova pentru a
prezenta evaluarea nevoilor de ingrijiri paliative
2-5 Septembrie, 2007, Cairo, Egipt, trainer in cadrul masterclass organizat de European school of
Oncology
14 sept embrie, 2007, New York, USA, lector invitat, la T he Grand Rounds Sloan Kettering
Memorial Hospital
12-18 septembrie, 2007, New York, USA, expert pentru Europa de Est la OSI International
Technical Advisory Meeting for Palliative Care
19-23 Septembrie, 2007 , Nairobi, Kenya, Steering Committee of the WWPCA (Global Summit)
6-9 octombrie, 2007, Georgia, Trainer pentru ESO Master Class for Palliative Care
7 noiembrie, 2007, participare la Coalitia Nationala de Ingrijiri Paliative
9-10 noiembrie, 2007, membru al comitetului stiintific la cea de -a 8-a Conferinta a Asociatiei
Nationale pentru Ingrijiri Paliative
18-20 ianuarie, 2008, Barcelona – Investigator Principal Conferinta Cercetare Studiu Durere
4-6 februarie 2008, Grecia, invitat de catre Societate de Bioeti ca a Patriarhiei Greciei ca lector si
expert consultant pentru infiintarea unui nou hospice in Grecia
4-7 martie 2009 Moldova, Chisinau – lector – Curs prescriere si utilizarea metadonei in cancer
15-18 martie 2009 Viena UNAIDS ,,Stop: Human Rights Watch”, lector :Access to opioids
medication and pain control
23-27 martie 2009 Istanbul –Health Budget Monitoring
2-4 mai 2009 Viena Summitul Asociatiilor Nationale de Ingrijiri Paliative lector si membru in
Comitetul de organizare WPCA
7-10 mai 2009 Viena, le ctor invitat Conferinta Asociatiei Europeanede Ingrijiri Paliative
castigator Special Poster Award “Developing Palliative Care: a top down approach”
Proiecte
 Coordonare nationala in educatia post -universitara, elaborare curricula
 Organizare cursuri atestat ingrijiri paliative in 5 locatii (Cluj, Bucuresti,
Timisoara, Brasov, Constanta)
 Membru echipa proiect Leonardo pentru implementarea Ingrijirilor Paliative in
parteneriat cu Universitatile din Timisoara, Cluj, Iasi, Brasov si Hospice
 Membru al comisiei de experti care au lucrat la elaborarea legii si normelor
vizand utilizarea medicala a psihotropelor si stupefiantelor
 Coordonator proiect implementare legea opioidelor – program educational
national
 Coordonator programe educatie in regiunea Europei de Est , programe Phare, OSI
si EST -EST
 Elaborare standarde in Ingrijirea Paliativa si elaborare costuri servicii de ingrijiri
palitive

25
,,IULIU HAȚIEGANU” UNIVERSITY OF MEDICINE AND
PHARMACY, CLUJ – NAPOCA

DANIELA VIORICA MOȘOIU

COMMUNICATING THE DIAGNOSIS AND PROGNOSIS
IN CANCER
Training, opinions and practices of oncologists, haematologists
and palliative care physicians , the publi c’s expectations and
the legal framework

SUMMARY OF DOCTORATE THESIS

SCIENTIFIC ADVISOR
PROF. DR. LJUBOMIR PETROV

2009

26
CONTENTS
Part I
Literature revie w on communication in cancer…. …………………………………………………………..5

1. Introduc tion……………………………………………………………………………………………. ……………………6
2. Com munica tion in medicine …………………………………………………………………………………………..9
2.1. The role of communication in medicine …………………………………………….. ………………9
2.2. Factors affecting doctor -patient communication… …………… ………………………………..11
3. Com munica tion with patients with malignant disease ……………………………………………………..13
3.1. Specifics of communication in oncology….. ………………………………………………………13
3.2. The cancer patient’s information needs……… …………………………………………………….14
3.3. Models of breaking bad new s……………………………….. ………………………………………..19
4. Communicating a diagnosis of malignant disease ………………………………………………………….21
4.1 General a spect s……………………….. …………………………………………………………………….21
4.2. The patients’ views on the communication of a diagnosis of cancer……. ………………23
4.2.1. Types of patients with differing information needs………………. ………………24
5. Communicating prognosis to cancer patients……………………… ………………………………………….26
5.1 Formula tion and estimation of pr ognos is…………………………………………………………. .26
5.1.1. Qualitative and quantitative aspects ……………………………………………………26
5.1.2 . Clinical prediction of survival…. ………………………………………………………..28
5.1.3. Prognostic s cales………………………………………………………………………………28
5.1.4. Recommendations for formulating and communicating the prognosis in
cancer …………………….. …………………………………………………….. ………………………. 30
5.2. The professionals’ perspectives…………. ……………………………………………………………31
5.2.1. Doctors’ opinions about communicating the prognosis……. …………………..31
5.2.2. Doct ors’ practice of communicating the prognosis…………………………. ……32
5.3. The patients’ perspectives about communicating the prognosis …………………………. 32
6. Communication and hope… …………………………………….. …………………………………………………..33
7. Communication of emotions: the psychological exchanges in doctor -patient communication 34
7.1.Empat hy………………………………………………………………………………. ……………………….35
7.2. Understanding and knowing oneself as a method of professional development .. …..38
7.3. Burn out …………………………………. …………………………………………………………………..41
8. Communication – an integral part of the decision -making process ……… …………………………….44
8.1. Informed consent…………. ……………………………………………………………………………….44
8.2. Model s of do ctor-patient relationships and the effect on medical decisions ………….44
9. Doctors’ practices of communicating the diagnosis ………….. ……………………………………………47
9.1. Systematic literature review ……… …………. ………………………………………………………..47
9.2. Results of the review ……………………………………………………………………………………..56
9.3. Discussions and conclusions .. ……………………. …………………………………………………..57

27
Part II
Personal Research……………………………………………………………………………………………… …………58
1. Individual contribution ……………………………………………………………………… ………………………..59
1.1. Research objectives ………………………………………………………………………………………. 59
1.2. Methodology…………………………………………………………………….. ………………………….62
1.3. Data analysis ……………………………………………………………………………………………. ….62
1.4. Structure of work ………………………………………………………… ……………………………….63
2. Stage I Qualitative research ………………………………………………………………………………… ………65
2.1. S1 Exploration of attitudes, behaviour and practice of doctors regarding t he
communication of diagnosis and prognosis in oncology, haematology and palliative
care ………………………………………………………………………………………………………… ……65
2.2. Conclusions ………………… ……………………………………………………………………………….84
3. Stage II Quantitative research ………………………………………………………………………………. …….87
3.1. S2 Perceptions and pra ctices of medical oncologists, haematologists and palliative
care physicians regarding the communication of diagnosis and prognosis in cancer …….87
3.1.1. Conclusions………………………………………………………… ………………. ……..109
3.2. S3 Population survey of expectations and views of the general public about cancer
and the communication of diagnosis in cancer ………………………………………………………113
3.2.1. Conclusions …………………… …………………………………………………………..128
4. Stage III The foundations for developing a model: education of professionals, legal framework
and publicising the ideas ……………………………………………………. ……………………129
4.1. Cancer – a short history………………………………………………………………………………..129
4.2. S4 Education of oncologists: Analysis of undergraduate and post -graduate university
progr ammes ………….. ……………… …………………………………………………………………….130
4.2.1. Results and discussions …………………………………………………………………..132
4.2.2. Conclusions ………………… ………………………………………………………………..144
4.3. S5 Legal and deontological aspects in cancer…………………………………………………..145
4.3.1. S5a Normalising the doctor -patient relationship ……….. ………………………146
4.3.1.1. Results……………………………………………………………………………..147
4.3.1.2. Discussions………………………………………………………………………151
4.3.1.3. C onclusions………………………………………………………………………152
4.3.2. S5b Legislation and cancer ……………………………………………………………..154
4.3.2.1. Results and discussions ………………. …………………………………….154
4.3.2.2. Conclusions ……………………………………………………………………..163
4.4. S6 Reflection of cancer in the written press ……………………………………………… ……164
4.4.1. Results and discussions …………………………………………………………………..165
4.4.2. Conclusions …………………………………………………………………………………..174
5. Final conclus ions and recommendations ……………………………………………………………………..176
5.1. Final conclusions…………………………………………………………………………………………1 76
5.2. Recommendation s for communicating the diagnosis and prognosis …………………181
Appendices……………………………………………………………………………………………………. …………….183
References………………………. ……………………………………………………………………………………………200

28 Key words: communication of diagnosis, prognosis, cancer, oncologist s,
haematologists, palliative care physicians, practices, attitudes,
university education, post -graduate education, legislation, non -medical
written press, communication recommendations

Personal Research
Methodology
The research was carried out in four successive stages, each stage generated data
which was analysed and used in the construction of the research instrument for the
following stage.
The research methodology included both qualitative and quantitative research
techniques. As it was desired fo r the results to be able to be extrapolated to the entire
population studied, quantitative techniques were used on representative groups (a census
for doctors and a representative sample of the general population), but to understand the
phenomenon studied in depth , qualitative research was also used (focus groups, analysis
of documentary sources).
This design allowed familiarisation with a number of research methods.
Structure of practical work
Activities carried out in the research include:
Stage I
S1: 3 focus groups
Stage II
S2: survey of oncologists, haematologists and palliative care physicians
S3: population survey
Stage III: 3 retrospective studies:
S4: analysis of university under – and post -graduate education programmes
S5: analysis of the ethical code and medical legislation regarding communication,
information and clinical decisions S5a and legislation in cancer S5b
S6: analysis of cancer reflected in the written press
Stage IV
Development of recommendations for communication in cancer
Research objectives :
3. Socio -cultural and legal framework:
i. To analyse the historical evolution of legislation regarding cancer
ii. To describe the current legal framework which regulates the doctor –
patient relationship regarding information, communicati on and
therapeutic decision making
iii. To describe the cultural significance of illness, cancer, suffering and
death
iv. To present the population’s expectations regarding information and
communication in cancer and involvement in clinical decision making
v. To a nalyse the correlation between the legal framework and cultural
understanding
4. Professionals
i. To describe the educational process in oncology training

29 ii. To analyse the importance given to patient communication in
undergraduate medical education and postgrad uate training in
oncology and palliative care
iii. To describe the perceptions, attitudes, behaviour and practices of
oncologists, haematologists and palliative care physicians regarding
communicating the diagnosis and prognosis in cancer
iv. To compare and iden tify any differences between the specialities
Data Analysis
Depending on the type of data collected in each study, comparative analysis,
descriptive summary, content and theme analysis, statistical analysis, non -parametric
tests, and correlation tests us ing SPPS 11.0 were applied.

S1. Focus Groups: Exploring attitudes, behaviour and practice s of
doctors in communicating the diagnosis and prognosis in oncology,
haematology and palliative care
Methodology:
Three focus groups were carried out in the period 2005 – November 2006. The
groups were moderated by the PhD student and a universal interview guide was used.
Participants were selected using random selection from a group informed about
and with experience in the subject in question. Subjects were chose n from the group of
doctors following the palliative care diploma course organised by Hospice ,,Casa
Speranței”. The groups were recorded both audio and video. After transcription
verbatim, the text was coded and analysed. The analysis was carried out after each focus
group, with new themes generated being added and compared to the initial analysis.
Results:
31 doctors took part in the three focus groups (12, 9, 10). 7 domains were
identified with themes and sub -themes : Communicating the diagnosis, Ed ucation ,
Prognosis, Death, Team, Clinical decisions, Health system
Conclusions:
1. In theory and according to the legislation, the patient has the priority to find out the
diagnosis, but in practice it is told to the family.
2. The reasons identified for this attitude were lack of training or sufficient experience,
the emotional burden associated with communicating the diagnosis, convenience, and
lack of models.
3. Even when the diagnosis is told to the patient, terms such as cancer, metastases and
leuka emia are avoided as they are considered to have very negative connotations.
4. This communication model is reflected further on in the therapeutic decision -making
process where the paternalistic model dominates, with patient autonomy taking second
place. The consequences of this model are reflected in the lack of collaboration or
compliance with treatment, patient complaints and inappropriate decision making.
5. The doctor who makes the diagnosis of cancer is seen to be the one responsible for
communicatin g the diagnosis. The oncologist is the most frequent not to take on this role.
The task of communicating the diagnosis is often delegated to the general practitioner or
the family.

30 6. Lack of education in communication throughout professional training, l ack of models
and mentors in the field are identified as problems. A need for guides/protocols in
communication, especially breaking bad news, is identified
7. The family takes the lead in communication drawing the doctor into a conspiracy of
silence. Th e family tries to put pressure on physicians about therapeutic decisions at the
end of life.
8. The team has the potential to offer complex care to patients but formalities in some
places makes it inefficient. Teamwork creates conflicts, especially with surgeons who in
the opinion of other specialists seem to decide independently.
9. The oncologist feels under pressure in the role of “current” doctor. This role is seen as
the doctor who treats and cures. In reality however the oncologist sees patient s in
advanced stages of their illness every day, which creates a feeling of helplessness, ethical
dilemmas regarding aggressive treatments and emotional burden.
10. Prognosis and death were difficult subjects to approach, humour was frequently used
as a m ethod of avoidance and relief. The prognosis is communicated to the family.
There are permanent fears about incorrect estimation of prognosis, and awareness of
insufficient training in this area
11. Death remains an issue that generates fear. Confronta tion with death affects the
doctor, either by deepening his values, draining him emotionally or giving a feeling of
helplessness. The terminally ill patient however needs the doctor to be willing and able
to talk about death.
12. Malfunctioning in the Ro manian health system, existing patterns , lack of resources
and errati c access to adequate treatment have a significant impact on medical activity and
implicitly on the communication process and decision making.
The fears identified were included in the qu estionnaire for the quantitative stage,
whence testing the possibility of generalisation for the whole population studied.
The study was published in Clujul Medical Nr1/2007

S2 Perceptions and practices of oncologists, haematologists and
palliative care physicians in communicating the diagnosis and prognosis
in cancer
The current study is a cross -sectional study carried out in 2008 with a view to
analysing perceptions and practices of oncologist s, haematologists and palliative care
physicians regarding the communication of the diagnosis and prognosis in malignan t
disease.
The methodology used was a self -administered questionnaire sent by mail
(including electronic mail). The questionnaire included 33 items, grouped together in 23
questions.
The ch osen study population was representative of oncologists, haematologists
and palliative care physicians in Romania. As there is not a prior accessible data base
available, this was created using a number of sources and finally included 219 medical
oncologi sts, 105 radiotherapists, 101 haematologists and 58 palliative care physicians
(over 50% of their activity devoted to palliative care).
244 doctors completed the questionnaire. The overall response rate was 50.5% ,
which is considered reasonable for a se lf-administered questionnaire and allows
generalisations (lower for haematologists 28.7% and very good for palliative care

31 physicians 82.8%.). 71% of respondents were female. The mean age of respondents was
44.
The results illustrate doctors’ perceptio ns and practices regarding the topic being
researched and offered an answer to the main questions about communicating the
diagnosis and prognosis: Who is told, Who tells, Where are they told, How is the news
given, What are the factors affecting communicat ion of the diagnosis and prognosis, as
well as doctors’ training in this field.
Who is told the diagnosis and prognosis?
Although legally the doctor should give priority to the patient’s expectations, in
practice this does not happen. 94.3% of the docto rs questioned consider that the family is
the first to be told the diagnosis. The family always or frequently put pressure on the
doctors not to communicate honestly with the patient (81% of respondents).
According to the doctors’ perceptions, patients w ish to know the truth about the
diagnosis always or frequently (70% respondents).
When questioned about their own practice, the replies show that oncologists,
haematologists and palliative care physicians communicate the diagnosis first to the
family (58%) and to the patient (63%) in similar proportions. The difference is not
statistically significant.
Concerning the communication of the diagnosis to the family first, doctors under
the age of 40 and practising for less than 20 years tend to never or r arely communicate
the diagnosis to the family first, compared to those over 40 or practising for over 20
years. This could signify a change in ways of communication.
As regards the prognosis, only 26% of the doctors questioned always or
frequently comm unicate the prognosis to the patient. Doctors who have been practising
for less than 10 years and female doctors are more frequent (statistically significant) in
this group who frequently or always communicate the prognosis to the patient.
Who communicate s the diagnosis and prognosis?
The specialist who makes the diagnosis is seen as the one responsible for
communicating the diagnosis to the patient by 67.6% of respondents, and the oncologist
by 27,9% of respondents.
86% of respondents see the oncologist as responsible for communicating the
prognosis to the patient, 5% see this as the responsibility of the palliative care physician.
In practice, the oncologist does not take the responsibility of communicating the
prognosis to the patient.
The responsi bility of other specialists to diagnose cancer and communicate the
diagnosis should be correlated with the inclusion of these specialists in educational
programmes about diagnosing cancer (particularly in the early stages) and about breaking
bad news.
Wher e is the diagnosis given?
74.6%, report the doctor’s office or consulting room as the place where the
diagnosis is told, 16.8% in the corridor.
How is the diagnosis communicated?
The term “cancer” is used by 30% of respondents when communicating the
diagnosis, 35% use the term “neoplasm”. The most important factors in communicating
the diagnosis and prognosis are considered to be whether a patient requests to be told,

32 emotional stability, and compliance with treatment. 68% of respondents offer treatmen t
options when communicating the diagnosis.
Barriers in communicating the diagnosis.
The main barrier identified by those participating in the study in telling the patient
the truth was fear of harming the patient: 73% of respondents consider that the t ruth
leaves the patient emotionally unstable, 10% do not fe el prepared.
70% consider communicating the diagnosis and prognosis a difficult task. 62,7%
consider communicating the diagnosis and prognosis to be stressful or very stressful.
Lack of prio rity given to patient autonomy is another barrier: 55% of participants
do not wish to go against the family’s wishes, 30% of participants decid e for the patient
that the truth is not useful to the patient.
Educa tion in communicat ing the diagnosis and progn osis.
The doctors’ training in communication does not take place in medical school.
This is rated as the least important place where communication skills were acquired.
32% of respondents consider specialist training to be the most important factor i n
learning how to communicate the diagnosis and prognosis, but 50% acquired these
abilities during their careers, learning from experience.
96% of respondents consider education sessions in communication and guides for
breaking bad news are either useful or needed urgently.
The evolution of communication practices over time
Communication is a field undergoing much change, which is illustrated by the
replies of the study participants. 74% of respondents have changed their communication
style (especia lly female doctors and doctors with the diploma in palliative care) and 58%
foresee that they may change their ways of communicating in the future (especially
radiotherapists).
The opportunity for education, for introducing guides to breaking bad news is
remarkable.
It is the first study looking at the communication of the diagnosis and prognosis
amongst oncologists, haematologists and palliative care physicians carried out on a
national scale in Romania. The good response rate (with the exception of
haematologists) allows projection of the results at a national level. The study does not
show significant differences in methods of communicating in different specialties. In
principal it is a descriptive study which presents the current practices in c ommunicating
the diagnosis and prognosis without qualifying them as good or bad. The perceptions and
practices of communicating the diagnosis in Romania differ to the Anglo -Saxon model
and are closer to practices in southern Europe. The study identifies contradictions
between the legislative framework and communication practices. The study highlights
the need for education in the field, especially at undergraduate level.
The study has been sent for publication to the Journal of Pain and Symptom
Managem ent

S3 Population survey of the general public’s expectations and
perceptions regarding cancer and the communication of the diagnosis in
cancer
The methodology used was a survey of a representative sample of the population
using a questionnaire administ ered by qualified interviewers face to face . The population

33 sample was selected from electoral lists with stratification for urban/rural address, age
groups, sex and educational background. The sample selected was representative on a
national level with a margin of error of 2.3%. 1250 individuals were interviewed.
The questionnaire looked at issues of palliative care as well as cancer and
communication in cancer.
According to the results of the survey, c ancer is seen by the population as a
serious illn ess, fatal, with no cure, associated with suffering. The association with pain
and death is reported by ¾ of the respondents. Suffering associated with cancer is seen
by 49% of individuals (p=0.001) as a means of internal growth, of reconciliation with
self, those around and with God. Cancer is not seen as a contagious disease, but the
population believes there is some sort of genetic transmission.
The p opulation has unrealistic expectations from medicine, considering that it is
responsible for curing all illness (including cancer). The role of the oncologist is to treat
and cure cancer ( 66% of responden ts, p=0.01 ) and less to diagnose cancer ( 50.5% of
respondents), or to educate the population about risk factors and prophylactic measures
(35% of resp ondents).
The medical consultation should in the opinion of the respondents include tests
and para -clinical investigations, a detailed clinical examination and the population also
considers that adequate time for communication, explication about the illne ss and
treatment is equally important. For women, ensuring privacy during the consultation
(p=0.05) and discussion of emotions linked to the illness (p=0.04) are important. As far
as telling the diagnosis of cancer is concerned, 53% of participants woul d like to know
the diagnosis and prognosis in detail. Age is statistically significantly correlated with the
desire for information – patients under 45 years predominate in the category of those who
wish to know the diagnosis and prognosis in detail (p=0. 001), whereas those over 60
years predominate in the group of those who do not wish to be informed or prefer their
family be informed in their place (p=0.001, p=0.009).
The specialist doctor and the oncologist are identified as those responsible for
comm unicating the diagnosis.
NB: The study benefited from PHARE funds. It is referred to in the chapter
“Cancer Pain and Palliative Care in the Developing World” Roberto Wenk, MD 1
and Daniela Mosoiu, MD 2 in the textbook Cancer Pain: Assessment and
Managem ent. Second Edition edited by Eduardo D. Bruera, MD and Russell K.
Portenoy, MD currently in print.

S4. Education of oncologists : Anal ysis of under – and post -graduate
university programmes
Methodolog y
The educational programmes and syllabuses were obtai ned from the websites of
medical universities and faculties. Details of courses in oncology, haematology,
communication, psychology and behavioural science were noted. For universities or
faculties whose websites did not display this information details were requested from the
dean’s office or course organisers.
The curriculum for post -graduate training in oncology was obtained from the National Post –
graduate Medical Education Board. The data was assimilated in a table and described.
Undergraduate Universit y Educa tion

34 1. Access to information regarding educational programmes was inadequate for a number
of centres which hindered the data collection process and limited the study.
2. Communic ation is not seen as a fundamental skill for future doctors, a ccording to its
place in the educational programme. Only 25% of medical schools in Romania include
communication in the undergraduate curriculum, and then it is an optional subject.
3. Communication courses focus on general communication skills, not ne cessarily on
breaking bad news or communication as therapeutic support, etc
4. Oncology c urricula are not universal at a national level.
5. Concerning oncology, students receive technical information and the accent is on
acquiring knowledge. Common the mes found in all universities include epidemiology, risk
factors, diagnosis, classic treatment methods and some common primary sites considered to
be most important – breast, colorectal and pulmonary caner.
6. Components of the curricula differ from thos e described in international curricula, with
those of communication, ethics, patient management and public health lacking.
7. Standard final testing includes a multiple choice examination, written paper or case
study.
8. Aspect s of caring for the termi nally ill patient, which in fact represents the largest
proportion of patients, are only found sporadically at some universities. Brasov and Tg
Mures, where palliative care has been pioneered in Romania, have palliative care included
in undergraduate prog rammes as an optional course.

Postgraduate education is also focussed on knowledge and technical aspects without
emphasis on communication skills or caring for patients with advanced cancer. The
programme does not prepare the oncologist to cope with case s from the provinces, the
majority of whom present with advanced locally aggressive or metastatic cancer.

S5 Legislative and deontological aspect s in cancer
S5a Analysis of ethical regulations and legislation concerning the doctor -patient
relationship, communication and clinical decision making
Methodolog y:
After identifying the complete text of Law of Patient’s Rights and the Medical
Deontological Code of 1995 and 2005 a comparative analysis of the 3 documents was
performed. The data was assimilated in a table and described.
Results:
Relevant articles in the medical deontological code and legislation pertaining to
the problem analysed were included in 3 major areas: definition/essence of
professionalism, communication (with a number of themes) a nd care at the end of life
which also potentially reflects on oncological care.
Conclu sions
15. The Law of Patient’s Rights and the Medical Deontological Code of 2005 identify
the patient as the recipient of medical information whether or not it refers to
diagnosis or prognosis of a curable or incurable illness.
16. The patient has the right but is not obliged to receive information. He/she can
delegate the responsibility of hearing this information to another person.
17. The doctor must identify the situation in w hich the patient refuses to be informed
and must request the patient’s permission to inform another person.

35 18. Regarding communicating the prognosis the article in the medical deontological
code still favours communicating the prognosis to the family.
19. Acco rding to the medical deontological code the doctor must communicate
empathically with the patient. Professional training does not however give any
importance to this aspect, and guides and protocols are lacking.
20. Informed consent, according to the document s, only involves the doctor’s
obligation to ask a patient, after sufficient information, to accept a treatment.
21. Informed consent does not support the patient’s involvement in clinical decision
making. This sustains the risk of therapeutic uncertainty for patients at the end of
life.
22. The patient’s right to palliative care and the doctor’s responsibility to offer the
same attention to terminally ill patients are defined in both the law and the
deontological code.
23. These rights and obligations are not tr ansposed in practice through adequate
structures.
24. Euthanasia and assisted suicid e are illegal.
25. The role of the press has evolved from a potential aggressor (deontological code
1995) to an ally ( deontologic al code 2005).
26. The doctor’s role is underlined in the public eye with the help of the mass media.
27. Overall there is congruence between the legislation and deontological code 2005,
with the exception of communicating the prognosis where the language used in
the deontological code allows a different interp retation compared to the legal
requirements.
28. There is latency in harmonising the code of practice with legal responsibilities. It
is assumed that this latency is also met concerning the transposition in practice of
legislation and ethical regulations.
S5b Legisla tion and cancer
Methodolog y
Using the Indaco Law all legislative acts with reference to cancer during the
period 1964 – 2008 were identified, this being the period for which they are indexed. For
the documents identified a content analysis wa s performed which is presented in
descriptive form with a summary in table form.
Results and discussions
259 legal documents which regulate various aspects of oncological pathology
were identified for this period, of which 49 had been abolished and 210 we re current.
Aspects proclaimed in cancer are extremely variable and include scientific
aspects, professional aspects, structures, financing and patients’ rights. The legislative
documents are mainly at a ministerial level with regulations and annexes sh owing the
mechanism by which the minister balances or fills gaps in the professional activities in
the field.
The large number of legislative documents in the field show
 a real or legislative interest for oncology or
 inadequate organisation of the syst em which is always “treated palliatively” by
adding legislation without finding real solutions or
 hurry and superficiality with which legislative documents are prepared, that then
need readjustment or

36  lack of a clear strategy in the field and addressing the political climate by
modifying regulations according to political interest especially of those who
allocate funds.
Although through financing and proclaiming some oncological programmes it is
considered that needs are being addressed or development in the field is being facilitated,
there is no integral quality control mechanism. The sums allocated annually for
programmes fighting cancer are continually rising.
Screening programmes are allocated an insignificant percentage of the total cancer
budget and are not followed by professional measures to improve efficiency or to
maximise positive cases identified.
Indicators exist, but their dynamic shows an inefficiency of the programmes to detect
early cases of cancer and inadequate use of resource s. No responsibility is taken for
unsatisfactory results and there is no control mechanism.
The involvement of the state in scientific activity although reduced in recent times is
still present and compensates for the absence of some strong professional bodies in the
field.

S6 Cancer reflected in the written press
Methodolog y
An extensive search was performed for the period April 2003 – April 2008 in the
archives of Evenimentul Zilei (Daily Events), daily distribution 110000 copies
(distribution data from Wikipedia) using key words: cancer, leu kaemia, myeloma, doctor –
patient communication, doctor -family communication. Quantitative and qualitative
analysis of the topic was performed.
Results and discussion
Of the 1334 articles identified, 884 remain ed after excluding those not relevant to
the analysis. Of those articles excluded, 127 used the word cancer in the sense of
“death”, “illness that kills”, “spread that cannot be stopped” referring to politics,
corruption etc. The other 322 also used the term in a derogatory sense referring to
incapacity, disintegration, progression, irreversible, dirt, which reflects the strongly
negative associations which exist with this illness. The number of articles referring to
cancer grew during the period studied (especially 2005 – 68% and 2006 – 70%)
The following themes/sub -themes were identified :
 heath education: protective factors, risk factors, controversies, information
campaigns, others
 incompetent heath system: structures, equipment, medication, personn el,
corruption, sub -financing
 achievements of the health system: new interventions, new treatments, structural
rehabilitation, others
 interna tional developments in cancer: diagnostic methods, new treatments,
understanding of aetiology
 alternative medic ine: pros and cons (there were only “pro” articles)
 faith: support factor, miraculous cures
 real life stories: patients, relatives
 personalit ies: beating cancer, fight with cancer, deaths, in memoriam
 negative associations with cancer: death, pain, nega tive experiences

37  positive associations with cancer: positive experiences, sublime art
 humanitarian aid: requests, thanks, charitable events
 promo tion of civil society

The non -medical written press plays an important role in informing patients. On th e
one hand an increase in the number of articles with an educational impact is noted, but
the accent is mainly on risk factors and not on protective factors, but on the other hand
the press maintains the sombre view of cancer by focusing on negative experi ences and
associations with the illness , the most frequent by far being the association between
cancer and death. This cannot of course be blamed entirely on the preferential selection
of sensational articles by the press, but should be seen as a reflect ion of an ill -fated reality
of the health system, late diagnosis in cancer and continually growing mortality. The
press however remains a mirror of the medical system which sometimes underlines the
negative aspects identified, which should not be neglecte d.
Improved media coverage of achievements and positive events related to cancer, of
therapeutic successes or individual success stories is required. NGO’s active in the field,
as well as the public health system, should find an optimal formula for coll aboration with
the media to strengthen its educational role and to begin the process of changing
mentality concerning cancer.
NB. The study was accepted as a poster presentation at the European Conference of
Palliative Care in Vienna and was noted by th e conference press office.

Final conclusions and recommendations
The research presented on the subject of communicating the diagnosis and
prognosis in cancer is the first of this scale carried out in Romania integrating the
perceptions and practices of o ncologists, haematologists and palliative care physicians
with the expectations of the general public, all seen within the current legislative
framework. It is a descriptive study with elements of comparative analysis.
The research methodology was varie d, including techniques of qualitative
research to understand the complex phenomenon investigated, as well as quantitative
methods which allow projection of the results to the population studied.
Three focus groups were held with 31 doctors; oncologists, haematologists and
palliative care physicians completed questionnaires (244 completed out of 483 sent); a
representative sample of the general population, 1250 individuals, was interviewed;
university educational programmes from 9 centres and post -graduat e training in medical
oncology were analysed as were over 250 legislative documents regarding cancer or
aspects of medical deontology.
The response rate for the quantitative research and the population sampling allow
projection of the results to the popu lation of Romania, as well as for oncologists and
palliative care physicians, but not for haematologists.
The communication model for telling the diagnosis cannot be entirely framed
within one of the three types described by Donovan, but is closest to the model of non –
disclosure.
Whence oncologists, haematologists and palliative care physicians frequently or
always tell the diagnosis to the family in 58% of cases and to the patient in 63% of cases,
the difference is not statistically significant . Doctor s under 40 years old (p<0.001) and

38 practising for less than 20 years (p<0.005) are statistically significantly more frequent in
the group who never or rarely tell the diagnosis to the family first.
Even when they do communicate the diagnosis, doctors onl y use the word cancer
in 30% of cases as they consider the terms cancer or leukaemia to have a strong negative
connotation, scaring the patient and being associated with ideas of pain, morphine and
death. These fears are confirmed by the general populatio n survey which shows that less
than 1% of those interviewed thought that cancer was a serious illness that can be treated,
the other associations being negative: incurable, death, suffering, pain. 74% of
respondents consider that cancer is always or frequ ently associated with pain, and 72%
associate cancer with death. These negative associations with cancer are reflected in the
written press where this theme has moved from 3rd place in frequency in articles in 2003
to 1st place in 2008 ( 118 article s).
It is also interesting to note the fact that the population perceives suffering as a
way of internal growth, such that suffering associated with cancer is seen by 51% of
those interviewed as a potential period of spiritual growth, reconciliation with others a nd
God (p=0.001).
There is also a group of the population ( 22%), mainly female (p=0.01) , who
would like to know the diagnosis, but without hearing the word “cancer”, probably due to
the fears which this word incites.
56% of the population interviewed would like to find out the diagnosis in a
personal manner, and 54% would like details about the diagnosis and prognosis. Age is
also an important factor, those under 44 years old are statistically significantly more
frequent in the groups that would like detai led information (p=0.001) and those over 60
years old are more frequently in the group who prefer the family to be informed in their
place (p=0.009) or who do not wish to be told the diagnosis as they will lose hope
(p=0.001)
Use of medical jargon (neoplas m, kariokinetic proce ss) does not allow the patient
to understand the diagnosis. Only 20.2% of the population associate the term neoplasm
with cancer, 5,7% for the term “ neo” and 3.2% associate the term of kari okinetic process
with cancer. Due to lack of understanding about the diagnosis the patient makes
inappropriate decisions.
As far as communicating the prognosis is concerned, this is most often not
communicated to the patient. Although it is seen as the responsibility of the oncologist
(86%), in practice only 26% of doctors always or frequently communicate the prognosis
to the patient. Doctors practising for less than 10 years and female doctors are
statistically significantly more numerous in the group of doctors who tell the prognosis to
the pa tient always or frequently. Qualitative research offers some explanations for this
attitude : di fficult ies in estimating the prognosis, lack of training, difficulty
communicating an unclear prognosis , personal fears about death and dying. The
prognosis i s communicated to the family who take on the responsibility of caring for the
patient especially in the terminal phase.
The legislative framework is clear and stems from a model of open
communication, with full information about the illness directed to t he patient and takes
consideration of the patient’s desire to receive information or not . The doctor is
responsible for communicating the diagnosis, prognosis and available treatments but the

39 patient has the right, but not obligation, to hear this informat ion, and if he does not want
to be informed he can delegate somebody to be informed in his place.
The deontologic al medical code follows the legislative recommendations with a 3
year delay. As regards communicating the prognosis, the language used is co ntradictory
and in fact leaves it up to the doctor to decide who he selects to find out the prognosis.
,,Art 63 The prognosis will be shared with the family only if the patient consents. In the
situation that it is considered that revealing the prognosi s would harm the patient the
prognosis can be told to the family. ” This contradicts article 6 in the Law of Patients’
Rights . ..The patient has the right to be informed about his state of health…as well as
regards the diagnosis and prognosis ”.
If concord ance between legal requirements, ethical regulations and medical
practices is analysed, it can be seen that there is disagreement. Doctors questioned say
that in over 90% of cases the family is the first to be informed about the malignant
disease and 55% of respondents do not wish to go against the family’s wishes.
The current study offers explanations for this fact, some at a “macro” level (dependent on
the system in a wider sense) and others at an individual level or interpersonal
relationships ;
Aspect s related to the system :
10. The organisation of the health system means that the investigation and diagnosis
of cancer frequently falls into the hands of medical specialists other than
oncologists; these specialists tell the diagnosis to the family. The doctor s
questioned do not see the communication of the diagnosis of cancer as the
responsibility of the oncologists, but rather of other specialist doctors in 67.7 % of
cases. The general public’s views are split – 36.1% seeing this as the role of
another speci alist doctor and 32,6% as the role of the oncologist (difference not
statistically significant) . Further research is required to establish reasons why
doctors from other specialties choose this way of communication. The medical
hierarchy as perceived by t he patient (doctors from university clinics very high
and general practitioners lower down) means that the GP offering a different
diagnosis to that which the patient was initially told enhances the patient’s lack of
trust in the medical system
11. Poverty, fr ee healthcare in Romania (in theory but not in reality), and inconstant
access to treatment makes open honest communication with patients difficult.
When communicating the diagnosis the doctor also tells of current treatments
(69%) to maintain hope, but i s unable to guarantee that the patient will have
access to these treatments. The incompetence of the health system is one of the
most common 4 themes in the media articles studied, in 2003 it was the most
common theme addressed, in 2008 the 4th most commo n theme .
12. Lack of a quality control system. Analysis of legislative documents referring to
cancer and in particularly those concerning national cancer programmes show
increasing funds allocated, but these are not linked to adequate indicators. The
progre ss of established indicators is even in a negative direction, but insufficient
corrective measures are taken (for example rising mortality, screening in decline
and allocation of less than 3% of the cancer programme funds ). If audit is not
carried out in t he context of allocation of large amounts of funds such as those for

40 the cancer programme it is unlikely that there will be an evaluation within the
system of implementation of legislation which defines patients’ rights.
13. Unrealistic expectations of medic ine. 76% of the population questioned considers
that medicine has the responsibility to practically cure all diseases including
cancer, and 66% that the oncologist’s role is to treat and cure cancer. Taking on
this role makes it difficult to communicate the diagnosis which is associated with
death by 72% of the population and impairs honest open communication,
especially with an unclear prognosis. At the same time it is difficult for the
oncologist to accept the incurable nature of the illness, which le ads to ethical
dilemmas about treatments of doubtful benefit just to reach an impossible goal,
i.e. cure, and favours the development of complete burnout syndrome.
14. Education received throughout training. Undergraduate medical school
programmes include c ommunication sessions at best as an optional course, but
communicating the diagnosis and prognosis is not included in the syllabus of
these courses. Oncology curricula do not include aspects of communication with
the cancer patient and in residency of th is specialty breaking bad news is not
listed in the skills which must be learnt and practised by future oncologists.
Doctors feel the need for training in the field, 96% of those interviewed consider
courses in communication and guides/protocols in breaki ng bad news as urgently
required. Medical school is ranked as the least important place for acquiring
communication skills. The development of communication skills without
adequate supervision, based on own experience, was identified as the way of
acquir ing communication skills by most participants in the study. Lack of models
and mentors confirmed by respondents is an aspect that must be considered in the
educational process .
At the individual level or interpersonal relationships
15. The family exerts press ure on the doctor not to communicate openly with the
patient in cancer cases. In over 80% of cases the family asks the doctor not to
inform the patient about the diagnosis or prognosis.
16. Communication, although it is a skill that can be acquired with tra ining, when
talking about breaking bad news this skill is based on values and attitudes which
are usually more resistant to change. A delay of 3 years was identified in
amending the medical code of ethics, it is reasonable to expect an even longer
delay t o change attitudes. The study shows that the model of communicating
diagnosis and prognosis is in transition, 74% of doctors questioned have changed
their ways of communicating and 58% foresee that it may change in the future.
17. Fear of not harming the pa tient is an important barrier in open honest
communication of the diagnosis and prognosis with the patient, 73% of doctors
questioned consider the truth upsets the patient emotionally. Doctors are afraid of
expressing their own emotions or how they would cope with the emotions
expressed by the patient.
18. Not communicating the diagnosis to the patient is a “comfortable” alternative for
the doctor. 70% of doctors questioned consider it is hard to communicate the
diagnosis and prognosis, which is linked to sig nificant emotional burden , 62,7 %
consider that the communication process is stressful or very stressful.

41 This communication model has repercussions on the decision making process.
Informed consent frequently becomes a formality and the family is more likely to be
involved in treatment decisions rather than the patient. The paternalistic model
predominates, with patient autonomy ranked as less important. However, 66% of the
population surveyed thought it very important or important to be consulted wi th regards
to treatment options. The age group 45 -59 years is dominant (p=0.001) in those who
consider it is very important to be involved in clinical decisions. Lack of involvement of
patients in treatment decisions is followed by reduced compliance and over-treatment.
This research should be completed with a study of aspects of communicating the
diagnosis and prognosis in a representative sample of oncology or haematology patients
as in this present study doctors’ practices were compared with the gene ral public’s
expectations. These expectations were however formed by putting the public in the
hypothetical situation of being diagnosed with cancer, which must be taken into
consideration when generalisations are made.
The research opens the way for ot her experimental studies in which interventions
could be training in breaking bad news and monitoring the effect of this in changing
practices or patient satisfaction with the doctor -patient relationship, as education is the
key to the following recommenda tions.
Recommen dations for communicating the diagnosis and prognosis
Professional training
8. Communic ation must be seen as a basic skill of all doctors and as an integral part
of the medical act, 92% of the population questioned consider that good commu nication
about the illness and treatment is important or very important .
9. These skills need to be acquired first in medical school, and then developed
throughout the postgraduate training programmes, and throughout the medical career
(over 58% of doctors de velop their own way of communicating without any support or
supervision, medical school is seen as the least important place as a source of training in
communication),
10. In undergraduate university education these basic courses in communication
should ideal ly be included as compulsory sessions, as a module in itself or as part of
behavioural science, sociology or psychology modules (at present there is occasionally a
session about communication as part of behavioural sciences and optional sessions
about comm unication in 3 centres in the country ).
11. The minimum syllabus for these basic communication courses should contain :
i. Verbal and nonverbal communic ation
ii. Techniques of facilitating communication and blocking
communication
iii. The therapeutic role of communication as part of the doctor -patient
relationship, empathy and transferring emotions
iv. Conflict resolution when communicating with patients ( the
aggressive or angry patient) or within the team (colleagues,
managers, etc)
v. Emotional reactions to illness/loss
vi. Guide lines for breaking bad news
12. As far as postgraduate training is concerned, at least communication of diagnosis
and prognosis, and counselling techniques should be included in the training of medical

42 oncologists, radiotherapists, general practitioners, haem atologists, and surgeons with a
number of cases at first carried out under supervision and then independ ently. The lack
of mentors and models in the field is a barrier which has to be taken into consideration
13. The most frequent guide for breaking bad news is that described by Robert
Buckmann, known under the acronym of SPIKES.
14. To prevent burnout in team members, medical training for those who work with
terminally ill patients should underline the importance of self -understanding and include
familiarisation with methods of caring for ones own mental health.
Com munica ting the diagnosis and prognosis in cancer patients
1. The patient has the right to know all the details of the illness and treatment. The
research presented shows that the majority of patients would like information, tailored to
their own needs.
2. The doctor should offer each patient the opportunity to receive information about
the diagnosis by following guidelines for breaking bad news. The study presented shows
that the age of the patient is an important factor as far as the amount of information is
concerned ; patients under 45 generally wanting detailed information about the diagnosis
and prognosis, whereas those over 60 preferring the family to be informed first.
3. Although it has a negative connotation, the term cancer should be used in
communicating the diagnosis so that the patient understands the diagnosis. Other terms
such as neoplasm, kariokinetic process do not mean anything to the general population.
4. Commun icating the diagnosis to the family must also be carried out following
guidelines for breaking bad news as the emotional impact is significant.
5. The inclusion of protocols for breaking bad news and the EAPC
recommendations for communicating the prognosis in oncology and haematology
wards/hospitals will be promoted through collaboration with the National Oncology
Commission .

NB The PhD student was invited to present a plenary session : “Communication in a
cultural context: a challenge for palliative care ” at the EAPC Conference in Aachen,
which was published in the European Journal of Palliative Care and was noted in
the Congress Highlights.

43

EU R O P E A N
C U R R I C U L U M V I T A E
F O R M A T

PERSONAL INFORMATION

Name MOSOIU DANIELA VIORICA
Address HOSPICE “CASA SPERANTEI ”, BRASOV , POSTAL CODE 500074, SITEI STREET 17A, ROMANIA
Telephone 0040 -268 474 405; 470 495
Fax 0040 -268 474 467
E-mail daniela@hospice.ro

Nationality romanian

Date of birth SEPTEMBER 24, 1966

WORK EXPERIENCE

• Dates (from – to) 2006 -present Hosp ice Casa Sperantei, Brasov, Romania, sector Health, National Director for Education,
Strategy and Development
• Name and address of employer 2003 -present, Medical University, Brasov, Associated professor
2004 -2006 Hospice Casa Sperantei, Brasov, Romania, sector Health, Medical Director
• Type of business or sector 1998 -2004 Hospice Casa Sperantei, Brasov, Romania, sector Health, Director ofStudy Center for Palliative
Medicine
• Occupation or position held 1996 -1998 Hospice Casa Sperantei, Bra sov, Romania, sector Health, Director for Education
• Main activities and responsibilities 1995 -1996 Hospice Casa Sperantei, Brasov Romania sector Health, specialist doctor in medical oncology
1992 -1995 Institute of Oncology, Bucharest, Romania, sector Health, resident doctor
1991 -1992 County Hospital Brasov, Romania, Hematology department, sector Health , junior doctor

EDUCATION AND TRAININ G

• Dates (from – to) 1985 -1991, Medical and Pharmaceutical Institute -Medical University, Cluj -Napoca, Doct or Diploma, Merit
Diploma
• Name and type of organisation
providing education and training 1992 -1995, Oncological Institute, Bucharest, Oncologist Specialist Diploma
• Principal subjects/occupational
skills covered 2000, Health Ministry, National Inst itute for Post -universitary Education for Doctors and Pharmacists,
Supraspecialty and National Trainer in Palliative Care Diploma
• Title of qualification awarded 2005, Oncology Institute, Cluj -Napoca, Senior Specialists in medicine
• Level in national classification
(if appropriate) 2004 -2009, “Iuliu Hatieganu” University, Cluj -Napoca, Phd. student

44
PERSONAL SKILLS
AND COMPETENCES
Acquired in the course of life and career
but not necessarily covered by formal
certificates and diplomas .

MOTHER TONG UE ROMANIAN

OTHER LANGUAGES

• Reading skills ENGLISH – excellent, GERMAN – good, FRENCH – good
• Writing skills ENGLISH – excellent, GERMAN – good, FRENCH – good
• Verbal skills ENGLISH – excellent, GERMAN – good, FRENCH – good

TECHNI CAL SKILLS
AND COMPETENCES
With computers, specific
kinds of equipment,
machinery, etc.
Computers (WindowsWord, Powerpoint, Excell. Adobe, SPSS)

ADDITIONAL
INFORMATION POSITIONS HELD WITH P ROFESSIONAL ORGANIZA TIONS OR SOCIETIES
– MEMBER OF THE ROMANI AN MEDICAL COLLEGE
– MEMBER OF THE ROMANIAN ASSOCIATION FOR STUDY OF PAIN
– CHAIRMEN OF THE ROMANIAN ASSOCIATION FOR PALLIATIVE CARE
– NATIONAL REPRESENTATI VE FOR ROMANIA FOR T HE ECEPT (EASTERN AND CENTRAL EUROPEAN
PALLIATIVE CARE TASK FORCE )
– MEMBER OF THE BOARD INTERNATIONAL ASSOCIATION FOR HOSPICE AND PALLIATIVE
CARE
– VICE CHAIRMAN OF ECEPT

45 ANNEXES
Published articles:
Mosoiu D. Andrews C, Perrols G, Palliative Care in Romania, Palliative Medicine 20014;65 -66
Mosoiu D Romania 2002: Cancer Pain and Palliative C are, Journal of Pain and Symptom Management
2002 24: 225 -227
Mosoiu D. Palliative Care Communication in a cultural context, European journal Of Palliative Care
2005 12: 32 -33
Mosoiu D. Palliative Care and Pain Control In Romania International Journal o f Palliative care Nursing
2006 12: 3 110
Petrescu C. Mosoiu Comunicarea cu pacientii incurabili Oncolog_hematolog nr 1/XII 2007
Mosoiu D, Petrov L. Grupul Focus ca metoda de cercetare calitativa Clujul Medical nr 1/ 2007 pg 70 -79
Mosoiu D, Ryan KM, Jora nson DE, Garthwaite JP Reform of Drug Control Policy for Palliative care in
Romania The Lancet 2006 vol 367:2110 -2117
Mosoiu D. Mungiu OC, Grigore B, Landon A, Romania Changing the regulatory Environment, Journal of
pain and Symptom Management 2007, 33, 5:610 -614
Mosoiu D, Stempovsky E, Rotaru M, Gherman L, Capcelea A, Developing palliative care: a top down
approach, European Journal of Palliative Care, 2009 in printing
Abstracts:
– 2000, Budapest, Hungary: Models of Professional Education in Palliative Car e
– Abstract book: Palliative Care in Romania, Congress of terminally ill patients, Montreal 1998
– Accomplishments in Palliative Care, Abstract book, EAPC, Geneva, Switzerland 1990
Books:
– 2007 Prescribing and use of opioids – Book for Trainers, author and edi tor
– 2006 Prescribing and use of opioids – Book for Trainees, author
– 2006 , Chisinau, Republic Moldova: Needs Assessment for Palliative Care in Republic Moldova –
author
– 2006 Case based International Palliative Care Manual – co-author Grunenthal Gmb
– 2005 Get ting started….. – electronic book, co -author
– 2003 “Palliative Care beyond Symptom Control – author
– 2003 Translation of “Symptom Control in Advanced Cancer”: co -author and editor
– 2002 Translation : R. Woodruff “Cancer Pain” – editor
– 1999, Brasov, Romania ABC to Palliative Medicine”, Lux Libris publishing house – author

Conferences -courses

Attendant, conference participant

1997, January 27 –September 26, Brasov, Romania, The Study Centre For Palliative Care in
collaboration with the Greenwich University,” Palliative Care Course
1997, April, Poznan, Poland, Advanced course in Palliative Care
1997, October, Brasov, Romania, The Study Centre For Palliatve Care in collaboration with the
Greenwich University, “Principles of teaching in Palliative Care”
1998, May , Poznan, Poland, Advanced course in Palliative Care
1998, September, Montreal, Canada, 12 -th Congress for Terminally ill Patients
1999, May, Poznan, Poland, Advanced course in Palliative Care
1999, September,Geneva, Switzerland, 6 -th EAPC Congress
2000, J anuary,Durham, UK, Depression in Palliative Care
2000, May, Poznan, Poland, Advanced course in Palliative Care
2002, February, Budapest, Hungary, Assuring access to opioids in Palliative Care

46 2003, April, The Hague, Holland, 6 -th EAPC Congress
2003, Septem ber, Brasov, Romania, 6 -th National Palliative Care Conference
2003, October, Budapest, Hungary, Palliative Care Policy Development
2003, November, Geneva, Switzerland, Consulting strategies for improvement of cancer control
programs inside EU
2004, Septem ber 19 -23, Montreal, Canada, 15 -th International Congress on Care of the Terminally
Ill
2004, September, Bucharest, Romania, International Congress on Palliative Care
2005, March, Seul, South Korea, Global Summit of National Hospice and Palliative Care
Association
2005, July 4 -17, Lancaster University, UK, Course Researching Methods, Summer School

Organizer, invited speaker

1998,October, Brasov, Romania, National Palliative Care Conference
1999, October, Brasov, Romania, 2 -nd National Palliative Care Co nference
2000, September,Brasov, Romania, 3 -rd National Palliative Care Conference
2001, September, Brasov. Romania 4 -th National Palliative Care Conference
2002, September, Brasov, Romania, 5 -th National Palliative Care Conference
2005, April, Aachen, The 9-th Congress of the European Association for Palliative Care Plenary,
speaker “ Communication, a challenge for Palliative Care in different cultural settings”
2005, May, Venice, Italy, EAPC Research Forum, invited lecturer, workshop “Communication with
Patient in Oncology and Palliative Care”
Mai 2005 Proj ect Leonardo da Vinci – Introducerea Ingrijirilor Paliative in Curricula universitara
2005, September 5 -7, Budapest, Hungary, Integrating Palliative Care into National Cancer Control
Programs OSI
2005, O ctober 7 -9, Gastein, Austria, European Health Forum, invited speaker workshop: Palliative
Care in Europe
2005, October 20 -21,Belgrade, Serbia, ”Council of Europe Recommendation on Palliative Care,
raporteur section “Role of Civic Society in Development of Palliative Care Services”
2005, November 1 -5, Henly, UK Meeting of the steering committee for creating “The World Alliance
for Hospice and Palliative Care”, representative for Eastern Europe
2005, November 10 -11, Cluj Napoca, Romania, Conference for gener al physicians “Palliative Care,
covering needs through services at the level of Cluj county”
2005, December, Republic of Moldova, Chisinau, Evaluation of needs in Palliative Care
2006, February, Republic Moldova, Chisinau, expert for assessment in Palliati ve Care
2006, June, Brasov, Romania, Conference ANIP(National Association for Palliative Care), organizer
2006, June, Sinaia, Romania Congress for Pain Therapy, invited lecturer
2006,September 2006, organizer and lecturer for trainer of trainers in opioids prescription
2006,September, Stockholm, Sweden, ESO Course, member of the Board Black Sea Challenge
Funf Implementing Palliative Care in countries in The Black Sea Area
2007, January, Ukraine, Trainer (Pain and Palliative Care) in an East -East Exchange Pr ogram with
Ukraine and Republic Moldova
2007, May -June, Bucharest, Romania, Advocacy Conference (organizer + Palliative Care Needs
Assessment in Romania
2007, June, Budapest, Hungary, EAPC Congress invited speaker for:
 Teamwork when resources are limited
 Prognosis Disclosure in cancer
 Reforming Opioids Legislation in Romania – Oral presentation
 Winner of first prize category Assessment with poster: Palliative Care Needs
Assessment in Roma Community
2007, July, Republic Moldova, Invited OSI Expert by Moldova Government to present Needs
Assessment
2007, September 2 -5, Cairo, Egypt, Trainer at the ESO Arab Oncology Master class
2007, September 14, New York, USA, invited speaker at the Grand Rounds Sloan Kettering
Memorial Hospital

47 2007, September 12 -18, New Yor k, USA, Expert for Eastern Europe at the US OSI International
Technical Advisory Meeting for Palliative Care
2007, September 19 -23, Nairobi, Kenya, Steering Committee of the WWPCA (Global Summit)
2007, September, Republic Moldova and Romania, invited spea ker APCA Conference
2007, October 6 -9, Georgia Trainer at the ESO Master class for Palliative Care
2007, November 7, participating in the National Coalition of Palliative Care
2007, November 9 – 10, member of the scientific committee at the Eighth Conferen ce of the
National Association of Palliative Care
2008, 18 – 20 January – Barcelona – Principal Investigator – Research Conference Pain Study
2008, 4 – 6 February – Greece – invited by the Bioethics Society of the Patriarchate of Greece as a
consulting e xpert in founding a new hospice in Greece
2009, March 4 -7, Moldova, Chisinau – invited speaker – Courses for Prescribing and Use of
Methadone in Cancer
2009, March 15 -18, Vienna UNAIDS “Stop: Human Rights Watch”, lector :Access to opioids
medication and p ain control
2009, March 23 -27, Istanbul –Health Budget Monitoring
2009, May 2 -4, Vienna National Associations for Palliative Care Summit -invited speaker and
member of Organizational Committee of WPCA
2009, May 7 -10 Viena, European Association of Palliat ive Care Conference, invited speaker
2009, August 23 -26, Dublin, LIVESTRONG Global Cancer Summit
2009, September 11 -12, The 10th ANIP Conference ( National Association for Palliative Care)

Projects

 Coordinating national post graduated education, establish ing the curriculum
 Organizating courses in 5 locations (Cluj, Bucuresti, Timisoara, Brasov, Constanta)
 Member in the team Leonardo Da Vinci, for implementing Palliative Care courses in
partnership with universities from Timisoara, Cluj, Iasi, Brasov si Hos pice
 Member of experts commission for elaborating the law and norms for opioids
 Project Coordinator for implementing opioids law – educational program
 Education Coordinator for Eastern Europe
 Elaborating standards in Palliative Care and costs for palliati ve care services