Programul de studii: MANAGEMENTUL SI STRATEGIILE ÎNGRIJIRILOR PALIATIVE [309865]

Programul de studii: [anonimizat] – hematologie Cluj Napoca

in perioada 10.01 – 15.05.2018

LUCRARE DE DISERTAȚIE

Autor: Laura Gabriela COMAN (URIAN)

Coordonator: Conf. Dr. Med. Daniela MOȘOIU

Brașov, 2018

PARTEA I

INTRODUCERE

Comunicarea este un proces de mare importanță care definește întreaga relație a omului cu lumea care îl înconjoară. Într-o [anonimizat].

Comunicarea este fundamentul dezvoltării și devenirii umane.

[anonimizat] a comunica este esențială. O provocare majoră o [anonimizat] (din lat. malignus) [anonimizat], echivalent cu moartea.

Cancerul reprezintă în prezent o boală comună cu o incidență globală în timpul vieții de 1 din 3. [anonimizat]. Acest diagnostic este echivalent pentru multe persoane cu sentința: moarte.

[anonimizat]-pacient. Comunicarea trebuie privită ca ingredient principal al activității medicale. După ani de experiență comunicarea unui diagnostic de cancer reprezintă o sarcină dificilă pentru medicii din domeniul hematologiei. [anonimizat].

Cunoașterea aspectelor și dificultăților legate de comunicarea diagnosticului la pacienții cu hemopatii maligne poate să îmbunătățească modul în care specialiștii din domeniul hematologiei abordează aceste discuții dificile: Cine? Cui? Cât și Cum comunică?

Back, Arnold și Tulsky (1), consideră că ”o comunicare de calitate crește aderența la tratament și duce la un grad crescut de satisfacție” față de exercitarea activităților medicale. Totodată aceștia susțin că deficiențele în abilitatea de a [anonimizat]. O [anonimizat], a stresului, a [anonimizat].

[anonimizat] a acestor informații.

2. COMUNICAREA

2.1 DEFINIȚIE ȘI MODELE ALE COMUNICĂRII

Comunicarea este un proces de mare generalitate și importanță care definește întreaga relație a omului cu lumea care îl înconjoară. Într-o definiție simplificată comunicarea apare ca fiind un schimb permanent de idei și mesaje interconectate prin individ. [anonimizat].

Cea mai cunoscută definiție a comunicării este cea materializată la nivelul teoriei lui Jakobson (2).

Fig. 1 Schema comunicării după Jakobson (2)

Potrivit modelului lui Jakobson (2) comunicarea reprezintă un schimb de informație între un expeditor, cel care are funcție expresivă și un destinatar, cel care are funcție conativă în fluxul comunicării, informația fiind materializată la nivel de mesaj, acestuia revenindu-i funcția poetică. Pentru ca relația de comunicare să se poată concretiza în mod eficient, aceasta trebuie să fie contextualizată (contextului îi este asociată funcția denotativă), între cei doi actanți din procesul de comunicare trebuie să se realizeze un contact (parametrului contact fiindu-i asociată funcția fatică), iar transmiterea mesajului să se realizeze printr-un cod comun, împărtășit (codului îi este asociată funcția metalingvistică).

Conform acestei scheme comunicarea presupune o relație între cel puțin doi indivizi, relație care poate fi influențată de toți parametrii prin care se autodefinește: emițător, mesaj, receptor, canal, context, cod.

Un alt model care delimitează procesul de comunicare este cel propus deBloom L. și Lahey M.(3). Aceștia au divizat procesul de comunicare în trei secțiuni generale: formă, conținut și utilizare. Acest model operaționalizează abilitățile implicate în procesul de comunicare, fiind un important reper în structurarea instrumentelor de evaluare a abilităților comunicaționale, precum și a celor de dezvoltare, atunci când situațiile patologice pot apărea.

Fig. 2. Dimensiunile implicate în modinterrelat în procesul de comunicare (3)

Conform acestui model comunicarea se realizează prin intermediul unor forme, învelișuri sonore, acustice, morfologice și sintactice, forme care permit vehicularea de sensuri, semnificații, înțelesuri, cu scop social, în vederea asigurării unei relații sociale între cei care participă la actul comunicațional. Prin urmare, comunicarea ca proces nu poate fi abordată în termeni atât de generali, aceasta fiind analizabilă la nivel de acte specifice de comunicare, ceea ce înseamnă că prin comunicare înțelegem totalitatea actelor comunicaționale (4).

2.2 FORME DE COMUNICARE

Cele mai cunoscute forme ale comunicării sunt:

1. comunicarea verbală,

2. comunicarea non-verbală,

3. comunicarea paraverbală.

Comunicarea verbalǎ presupune utilizarea limbajului verbal, se materializează prin intermediul producțiilor verbale. Comunicarea verbală implică o gândire noțional-verbală, aceasta întrucâtrelația dintre gândire și limbaj este una indisolubilă, o gândire superioară gândirii iconice, în imagini, datorită nivelului de abstractizare pe care utilizarea limbajului îl implică. Prin urmare, comunicarea verbală, este considerată de Popescu(5) cea mai bogată modalitate de exprimare datorită sensurilor și semnificațiilor vehiculate. În aceste condiții se poate sublinia faptul că prin comunicare nu se înțelege doar transmiterea de informație, deoarece comunicarea presupune și vehicularea de sensuri, semnificații cu caracter simbolizator, abstract, menite să producă schimbare la nivelul celuilalt, la nivelul receptorului.

Productivitatea, eficiența, funcționalitatea comunicării verbale este o altă importantă caracteristică. Prin această caracteristică se materializează funcția pragmatică a limbajului, ceea ce înseamnă că limbajul, producția verbală este calibrată pe contextul de comunicare, în vederea asigurării caracterului funcțional. Prin urmare, se subliniază cele două dimensiuni ale limbajului, limbajul ca normă (aceasta înseamnă că pentru a utiliza limbajul, vorbitorul trebuie să își însușească normele, convențiile prestabilite), precum și limbajul ca producție, rezultat al manifestării creatoare, individuale. Cu alte cuvinte, norma lingvistică ancorează limbajul în sfera socială, conferind vorbitorului, utilizatorului, șansa integrării sociale, relaționării cu alți vorbitori care aderă la aceleași norme și convenții, dar, în același timp, conferă vorbitorului și unicitate, ceea ce înseamnă că valențele creative, individuale pot fi exprimate și prin limbaj. Cele două dimensiuni ale limbajului au fost subliniate de Humboldt,(4) întemeietorul lingvisticii moderne (prin lucrarea acestuia publicată în 1836), acesta delimitând cele două aspecte fundamentale ale limbajului: enérgeia-crearea continuă de acte individuale (aspectul dinamic) și ergon-produs, sistem realizat istoricește (limba). Prin urmare, bazat pe această teorie, Bodea Hațegan (6) delimitează limbajul ”prin caracterul său transformațional, dependent de utilizator, dar și prin caracterul său static, raportat la convențiile care constituie norma lingvistică și la timp”.

Hațegan, (6) distinge cinci stiluri care pot fi asociate comunicǎrii verbale:

– stilul rece – acesta presupune o relație mai puțin familiară între emițător și receptor, cei doi fiind distanți. În plan social manifestarea acestui stil rece poate fi identificată, de exemplu, în condițiile în care participi la un interviu pentru angajare. Angajatorul nu îi este cunoscut celui care dorește să obțină postul scos la concurs, iar cel care optează pentru post nu cunoaște angajatorul. Relația lor de comunicare este una de tatonare reciprocă, este o relație bazată pe un schimb limitat de informație, iar de obicei această informație se relaționează cu domeniul vocațional.

– stilul formal – acesta este adoptat în condițiile în care distanța dintre emițător și receptor este marcată de nivelul de superioritate a receptorului în raport cu emițătorul sau de nivelul înalt de pretenții și așteptări din partea receptorului. Stilul formal se identifică cu vorbirea literară, cât mai corectă, fără ezitări, corecții, repetiții, structuri familiare sau cuvinte din registrul informal – regionalisme, cuvinte din argou. În plan social stilul formal se poate materializa la un curs de formare dedicat adulților. Formatorul, aflat în situația în care se adresează unor adulți, este obligat să adopte un stil comunicațional formal, mai ales atunci când tematica cursului este una care presupune manipulare de conținuturi cu înalt nivel de încărcătură științifică și nu este vorba despre un curs de dezvoltare personală.

– stilul consultativ – este un stil familial, bazat pe schimbul de informație. Limbajul este marcat de apariția unor elemente lexicale parazite, ezitǎri, reluǎri, agramatisme. În plan social stilul consultativ se poate materializa atât în cadru formal, adică la locul de muncă, unde nivelul de formalism poate fi unul ridicat, cât și în plan personal, în mediul familial, unde caracterul non-formal este unul pregnant.

– stilul ocazional- emițǎtorul și receptorul au o relație interpersonală, se cunosc și comunică mai puțin atenți la utilizarea corectă, literară a limbajului, aceștia nu respectă în comunicare convențiile sociale și se bazează pe istoricul lor comun. În plan social stilul ocazional are un crescut caracter personal și presupune un grad scăzut de formalism. Între participanții la un astfel de act comunicațional există o relație de cunoaștere care facilitează accesarea unor tematici de comunicare, într-o manieră mai puțin pretențioasă, formală. Structurile verbale pentru care se optează, chiar dacă pot fi necunoscute interlocutorului, pot fi ușor explicitate, întrucât acesta poate solicita lămuriri suplimentare, fără însă să îi fie cenzurat comportamentul verbal de rigori și convenții sociale.

– stilul intim – acesta implică un grad mai crescut de cunoaștere între cei care comunică, caracterul personal al comunicării este definitoriu, iar conținuturile informaționale vehiculate sunt trăirile și sentimentele proprii. Stilul intim, în plan social, presupune o relație de strânsă legătură, familiaritate, prietenie. Acest stil facilitează autodezvăluirea și asigură situației de comunicare caracter cathartic.

Comunicarea verbală se realizează atât oral, cât și în scris. Exprimarea orală este fundamentul exprimării scrise. Exprimarea în scris este mai riguroasă, mai formală, mai îngrijită, decât comunicarea verbală orală.

Comunicarea nonverbalǎ are o valoare incontestabilă pe parcursul tuturor activităților cotidiene, chiar dacă funcția acesteia este considerată de vorbitor mai puțin elocventă, prin comparație cu funcția comunicǎrii verbale. Magor (7) subliniază faptul că în timp ce aportul comunicǎrii non-verbale, a „limbajului corporal” reprezintǎ 50-60% din totalitatea semnificațiilor vehiculate, tonalitatea și intensitatea vocii reprezintǎ 30-40%, aportul limbajului verbal este egal cu doar 10% din conținutul informației transmise, contrar impresiei greșite pe care vorbitorii o au despre importanța comunicării nonverbale. Este foarte adevărat că valoarea comunicării nonverbale rezidă mai ales în situațiile în care interlocutorul nu poate fi urmărit cu privirea, situații pe care unii vorbitori, fără măcar să conștientizeze de ce, le consideră a fi foarte stresante, de exemplu vorbitul la telefon, mai ales atunci când nu cunoști persoana de la celălalt capăt al firului și te afli în postura de a te prezenta și a solicita ajutorul acesteia.

Principalele componente ale comunicǎrii nonverbale sunt: gestica, mimica, privirea și chiar tǎcerea, elemente descrise și problematizate după (6) și(7).

Gestica este puternic exploatatǎ în vederea realizǎrii comunicǎrii persoanelor cu dizabilități auditive, aceasta nu înseamnă că gesturile nu sunt parte a comunicării noastre zilnice, a celor care nu prezentăm limitări în sfera senzorial-auditivă. Dacă pentru persoanele cu dizabilități auditive gesturile, semnele non-verbale au fost sistematizate, organizate la nivel de limbaje și sisteme de comunicare (de exemplu: limbajul dactil, limbajul gestual) sistemele de sprijin a comunicǎrii, gesturile parte a comunicării nonverbale a vorbitorilor care nu prezintă dizabilități auditive, nu sunt formalizate, ele sunt, mai degrabă, sistematizate la nivel de convenții sociale nescrise. Chiar dacă nivelul de formalizare este unul scăzut, aceasta nu înseamnă că relevanța lor socială nu este crescută. Prin urmare, indiferent dacă gesturile au sau nu caracter formal, valoarea lor în plan social și cognitiv este una semnificativă.

Gesturile nu caracterizează doar comunicarea persoanelor cu dizabilitate auditivă, ele fac parte din inventarul comunicării umane, în general. Prin gesturile care însoțesc conținuturile verbale transmise emițătorii semnifică, uneori, mult mai mult decât prin cuvintele propriu-zis utilizate. În acest sens putem oferi următorul exemplu: aflat într-un magazin un copilaș încearcă să o convingă pe mămică să îi cumpere o jucărie. Mămica pare neînduplecată și îi explică copilului că va cumpăra jucăria atunci când copilul își va face temele din proprie inițiativă, fără insistențe din partea părinților. În fața acestor explicații copilul pare neputincios și decide să își îmbrățișeze mama (interpretăm noi ca semn al unei consfințiri a celor spuse de aceasta). Prin acel gest copilul reușește să convingă mama să îi cumpere jucăria dorită.

Mimica și privirea sunt principalii indicatori, vectori ai comunicǎrii încǎ de la naștere, prin acestea stabilindu-se legǎtura între mamǎ și copil, ceea ce conduce la configurarea primului tip de atașament, adică atașamentul primar. Privirea oferǎ informații despre componenta afectivă a comunicǎrii, rolurile ei fiind multiple. Astfel, privirea va direcționa, intensifica stabilirea unei relații cu interlocutorul, va avea și rol expresiv asigurând exteriorizarea trǎsǎturilor și atitudinile în raport cu partenerul și rol de receptor a caracteristicilor relațiilor de comunicare, va aproba, va nega, va cere reformularea, regândirea acelei aserțiuni, va solicita lămuriri, etc. (6).

Pentru ca relația de comunicare să fie eficientă, pe lângă o împărtășire a unui cod lingvistic comun și a unor experiențe lingvistice comune, participanții la comunicare trebuie să împărtășească și focalizarea atenției unul asupra celuilalt. În termeni psihologici acest comportament este denumit atenție împărtășită (în engleză „joint attention”). În termeni lingvistici și psiholingvistici această atenție împărtășită presupune materializarea intenției de comunicare și a capacității de a prevedea ceea ce interlocutorul tău dorește să îți transmită. În termeni sociologici, această intenție comunicațională nu poate fi configurată în absența unor experiențe lingvistice din care vorbitorul și-a extras o serie de legități, marcate contextual, relaționate cu un anumit context și situație de comunicare. De exemplu, în situația în care copilul dorește să ascundă părintelui adevărul despre o notă mai puțin onorantă pe care a primit-o la școală, atunci când părintele îl întreabă cum a fost azi la școală, copilul având teama de a nu se deconspira în fața părintelui, de a nu se trăda din punct de vedere comportamental, are tendința de a evita privirea părintelui. Evitând privirea părintelui înfățișează o situație nereală și speră ca părintele să nu fi intuit adevărul. De cele mai multe ori, pentru părinte, comportamentul de evitare a focalizării este dovada clară a unei situații mai delicate a copilului, ceea ce atrage după sine o serie de întrebări de verificare (aceasta datorită experiențelor anterioare ale părintelui). Ceea ce face ca, de cele mai multe ori, copilul să ajungă să recunoască faptul că a încercat să îi inducă în eroare pe părinți.

Tǎcerea are un rol deosebit în comunicare, putându-se vorbi chiar despre așa numitele „tǎceri de circumstanțǎ” (8). Aceste tipuri de tǎcere sunt relaționate cu situații specifice. Momentul instaurǎrii tǎcerii, extinderea acesteia într-o perioadǎ temporalǎ sunt caracteristici prin care se conferǎ semnificație actului comunicǎrii, de asemenea. Este evident că, din punct de vedere social, tăcerea reprezintă expresia culturală, expresia constantelor, valorilor grupului cultural din care facem parte, ceea ce înseamnă că tăcerea poate fi și o formă de manifestare socială, dincolo de planul personal de delimitare a acestui comportament.

Paul Ekman și Wallas Friesen (5)(7) realizeazǎ urmǎtoarea clasificare a gesturilor, acestea constituind categoria cea mai consistentǎ a elementelor definitorii ale comunicǎrii non-verbale. Clasificarea cuprinde urmǎtoarele subdiviziuni:

emblemele: acestea sunt categoria mișcǎrilor care substituie cuvintele, mai ales atunci când comunicarea verbală este imposibilă. Pantomima poate fi situatǎ în aceastǎ categorie a gesturilor, semnul universal prin care indici că faci autostopul, ridicarea degetului mare, semnul cu mâna pentru a te alătura unui anumit grup.

gesturile ilustratorii: acestea au funcția de însoțire, repetare și completare a comunicǎrii verbale. La rândul lor aceste tipuri de gesturi au fost subdivizate în opt categorii:

bastoanele – mișcǎrile verticale ale mâinii folosite cu scopul de a sublinia anumite cuvinte sau de a atrage atenția asupra lor.

pictografe – desenarea în aer a unor forme care sunt denumite verbal.

kinetografe – descrierea unor acțiuni denumite verbal.

ideografele – descrierea unei noțiuni abstracte, a unui raționament.

mișcǎri deictice – funcționeazǎ ca indicatori pentru unele obiecte, locuri, persoane.

mișcǎri spațiale – descriu obiectele sau persoanele denumite verbal.

mișcǎri ritmice – redau prin structuri ritmice cadența unor acțiuni.

ilustratori emblematici – embleme utilizate în prezența cuvântului cǎruia i se substituie (degetele în formǎ de V semnificǎ „victorie”).

– gesturile de reglaj sau regulatorii: acestea dirijeazǎ, întrețin, acompaniază și controleazǎ comunicarea, având funcție expresivǎ. De exemplu: semnul cu mâna pentru stop, e de ajuns cu ceea ce spui.

– mișcǎrile afective pentru exprimarea stării de spirit: acestea au funcția de a comunica stǎri sufletești, funcție emotivǎ. De exemplu: când treci printr-o experiență grea, un accident de mașină. Cei care te-au salvat încearcă să te liniștească spunându-ți să te liniștești, să te calmezi că acum ești în siguranță. Ca să aibă un impact mai mare cuvintele sunt însoțite de o gamă variată de mișcări, gesturi prin care se potențează mesajul transmis: te îmbrățișează, te ating prietenește pe urmăr, te țin de mână etc.

– gesturi adaptatorii: aceasta este categoria gesturilor care au legǎtura cea mai micǎ cu comunicarea, ele fiind gesturile de adaptare situației de comunicare. Exemple de astfel de gesturi: atingi cu mâna ușor bărbia, te joci cu degetele, fluturi ușor o mână, îți îndrepți părul etc.

Comunicarea paraverbală

Ancorează procesul comunicațional în realitatea socială a vorbitorului, în realitatea sa individuală, conținând o serie de aspecte particulare vorbitorului. Sub cupola comunicării paraverbale listăm aspectele prozodice din comunicare, aspecte denumite și elemente suprasegmentale: accentul, intonația, timbrul vocii, tempoul vorbirii. Tot în această categorie a paraverbalului pot fi încadrate și aspectele care țin de parametrii vocii: înălțimea, claritatea, calitatea, flexibilitatea fonatorie. Toate aceste particularități paraverbale ale comunicării conferă actului comunicațional un specific aparte, specific dependent de vorbitor, de emoțiile acestuia, de apartenența sa socială, de apartenența sa culturală. Aceste caracteristici paraverbale sunt delimitate chiar și în plan social și cultural, ceea ce înseamnă că ele pot face diferența dintre vorbitorii care aparțin nativ la două culturi diferite. Chiar dacă o parte dintre aceste caracteristici paraverbale pot fi controlate în mod voluntar, aceasta nu înseamnă că, în anumite contexte intime de comunicare, familiare, ele nu pot fi identificate cu ușurință.

Abordare conclusivă

Comunicarea, fie ea verbală, nonverbală sau paraverbală se constituie în cel mai semnificativ câștig al ființei umane. Comunicând, persoana poate să se exprime pe sine în relație cu ceilalți, poate acumula informație, poate controla și dirija, poate solicita și oferi informație, poate să își regleze trăirile, sentimentele, emoțiile, poate simboliza și abstractiza, poate influența interlocutorul și să își satisfacă nevoile etc. Posibilitățile de materializare a actului comunicațional sunt multiple și variabile, dependente de individ și de nevoile acestuia și de caracteristicile sale personale, precum și de caracteristicile contextuale în care s-a născut și trăiește. Este evident că abilitatea de comunicare se achiziționează la fel ca orice altă abilitate, se generalizează constituindu-se competența de comunicare (setul de abilități, deprinderi prin care individul se poate exprima, în acord cu particularitățile contextului comunicațional, particularități reunite la nivelul a trei parametrii contextuali: loc, timp și persoană) și poate fi modelată, stimulată, dezvoltată prin demersuri terapeutice comprehensive, structurate pe baza unor evaluări diagnostice de specialitate.

2.3 BOLILE HEMATOLOGICE MALIGNE. INCIDENȚA

Bolile hematologice maligne reprezintă un grup heterogen de boli caracterizate prin diferențe epidemiologice, clinice, paraclinice, prognostice și terapeutice. Poate cel mai interesant domeniu din hematologie este reprezentat de bolile celulei stem care cuprind leucemiile, insuficiența medulară, sindroamele mielodisplazice și neoplaziile mieloproliferative cronice. Aceste boli diferă între ele prin incidență, tablou clinic, prognostic și conduită terapeutică. Cea mai recentă clasificare a hemopatiilor maligne, a treia clasificare revizuită a bolilor oncologice, International Classification of Disease Oncology: ICD-O-3 (9) și clasificarea OMS (10) clasifică aceste malignități în funcție de apartenența la linia celulară și nivelul de maturare celulară. Aceste entități se subclasifică mai departe în funcție de criterii morfologice, genotipice, genetice și imunohistochimice. HAEMACARE este un registru de cancer fundamentat și implementat de Uniunea Europeană în 2005 pentru a îmbunătăți standardizarea și înregistrarea datelor referitoare la incidența hemopatiilor maligne (11)(12).

Incidența hemopatiilor maligne în Europa este de 66.371 malignități limfoide și 21.796 mieloide, înregistrate între anii 2000-2002, în registrele maligne din 44 de țări europene(11).

Malignitățile limfoide cele mai frecvente au fost neoplaziile celulelor plasmocitare, 4.62 la 100.000, urmate de:

Limfomul limfocitic cu celule B sau leucemie limfatică cronică: (13)(14)

Limfom non Hodgkin difuz cu celule mari B: (13)(15)

Limfom Hodgkin: (16)(17).

Incidența malignităților mieloide a fost următoarea, în ordine descrescătoare a frecvenței:

Leucemia acută mieloidă: (16)(18)

Alte neoplazii mieloproliferative:(19)

Sindromul mielodisplazic: (20).

Incidența globală a hemopatiilor maligne a fost mai mică în Europa de est și la sexul feminin. Variația incidenței se datorează și diferențelor în criteriile de diagnostic și a celor de înregistrare în registrul malign.

În ultimii ani s-au înregistrat progrese în terapia anumitor categorii de hemopatii maligne, imunoterapia, terapii moleculare țintite, dar cu toate acestea diagnosticul de leucemie este ca o ghilotină fiind asociat cu frică, incertitudine în succesul tratamentului și lipsa de speranță. Sarcina medicului de a comunica un diagnostic cu prognostic mai rezervat este mai dificilă, medicii fiind deseori tentați să evite informațiile legate de supraviețuire, de estimarea speranței de viață fapt ce inspiră pacientului sentimentul de abandonare iar medicului înstrăinarea (21).

Medicul trebuie să comunice deschis, delicat, empatic și onest diagnosticul, prognosticul, menținând încrederea și speranța (22)(23).

În hematologie există diverse sisteme de scor prognostic, calculate în funcție de parametrii clinici, bioumorali pentru fiecare categorie de hemopatie malignă.

2.4 COMUNICAREA DIAGNOSTICULUI DE HEMOPATIE MALIGNĂ

Un element esențial în exercitarea profesiei de medic îl reprezintă abilitatea de comunicare. Medicul hematolog se confruntă zilnic cu această situație delicată și dificilă atât pentru el cât și pentru pacient și familia acestuia, de a comunica o veste proastă, respectiv un diagnostic de malignitate. Conform(24)reprezintă ceva de natură gravă, care evoluează spre agravare.

Comunicarea este verbală, 30% și nonverbală 70% prin privire, tonalitate, gesturi, postură, atitudine, poziție, intensitatea vocii. Pacientul și familia își va aduce aminte mai ales de modul în care i s-au adus la cunoștință veștile rele. Pacientul investește încredere în medic și personalul medical astfel încât ascunderea adevărului, tăcerea îl lipsesc pe pacient de control, de posibilitatea de a alege (25).Diagnosticul de cancer, respectiv hemopatie malignă este privit ca un diagnostic de boală incurabilă, lipsită de speranță, care duce la moarte. Chiar și în cazul acceptării acestei echivalențe trebuie să nu uităm de posibilitatea creșterii speranței de viață (26).

Back, Arnold și Tulsky (27) consideră că o „comunicare de calitate crește aderența la tratament și duce la un grad crescut de satisfacție” față de exercitarea activităților medicale. Totodată aceștia susțin că deficiențele în abilitatea de a comunica sunt asociate cu creșterea utilizării tratamentelor ineficiente, creșterea situațiilor conflictuale și scăderea complianței la tratament. O comunicare de calitate ajută și medicul să se bucure de desfășurarea actului medical.

Incidența epuizării, a stresului, a erorilor în desfășurarea actului medical sunt mai scăzute, ca urmare și ACUZAȚIILE DE MALPRAXIS.

O sarcină dificilă și apăsătoare cu care se confruntă adesea medicul hematolog în comunicarea diagnosticului la pacienții cu hemopatii maligne este cea referitoare la cantitatea de informații, respectiv cât de mult se comunică? Nu există un consens în această privință. Există diferențe în funcție de apartenența culturală, nivelul de înțelegere al pacientului, dorința acestuia, expectanța pacientului. Există un consens în ceea ce privește comunicarea diagnosticului, aceasta trebuie făcută de medic, care trebuie să comunice onest, deschis cu bolnavul, având astfel și posibilitatea de a evalua nivelul de cunoștințe al pacientului, așteptările și capacitatea de rezistență a acestuia.

Comunicarea diagnosticului se poate desfășura treptat, pe parcursul mai multor consultații făcând astfel posibilă acceptarea adevărului, întărirea speranțelor, expectanțelor realiste cu dezvoltarea unor mecanisme de coping eficient. În practica clinică, zilnică, din păcate datorită numărului mic de medici, copleșiți de numărul mare de pacienți, majoritatea medicilor se gândesc la comunicarea diagnosticului de hemopatie malignă, a acestei realități cumplite într-o singură consultație. Acest proces de comunicare trebuie să fie de regulă mai îndelungat, pe parcursul mai multor consultații, astfel încât medicul să poată aprecia în urma modului și întrebărilor puse de pacient cantitatea de informații de care acesta are nevoie și pe care o poate prelucra. În același timp o comunicare realizată treptat permite pacientului și familiei să se adapteze veștii cumplite de diagnostic de boală malignă.

2.5 COMUNICAREA PROGNOSTICULUI

Majoritatea bolilor hematologicemaligne au un prognostic infaust, medicii având o sarcină complicată și dificilă în transmiterea acestor informații. Acesta este și motivul pentru care în practica clinică au deseori tendința de a evita și ascunde adevărul mai ales în cazul pacienților cu prognostic foarte rezervat. Există diferențe individuale în legătură cu modul în care pacienții primesc, înțeleg și reușesc să se adapteze eficient la comunicarea acestor vești. Într-un studiu efectuat pe 200 de pacienți în stadiu terminal 90% și-au recunoscut parțial prognosticul. Prezența depresiei clinice este mai mare în rândul celor care nu-și recunosc prognosticul. Negarea prognosticului este mai mare la pacienții de sex masculin diagnosticați cu cancer. Această negare se datorează unei suferințe emoționale și unui distress psihic intens, copleșitoare (28). O mai bună estimare a supraviețuirii este fezabilă prin combinarea experienței clinice cu evidența datelor din literatură. Estimarea prognosticului la pacienții cu cancer în stadii avansate diferă față de cea în stadii inițiale bazată pe stadiul tumorii. O estimare cu acuratețe a supraviețuirii este necesară în cazul pacienților cu stadii avansate tocmai pentru planificarea strategiilor de îngrijire, evitând astfel aplicarea unor tratamente inutile la acești pacienți fragili și vulnerabili, cu beneficii reduse și complicații severe (29).

Comunicarea prognosticului este dificilă atât pentru majoritatea doctorilor cât și pentru pacienți, neexistând un consens referitor la modalitatea optimă de transmitere a acestor informații, permițând o cât mai bună înțelegere de către pacient a diagnosticului, adaptarea psihologică eficientă la aflarea acestuia și luarea unor decizii (30).

O revizuire sistematică a literaturii privind comunicarea prognosticului în cancer s-a făcut pentru a clarifica care sunt preferințele pacienților pentru comunicarea acestuia și a stilului de comunicare, viziunea și practica medicilor în comunicarea prognosticului, înțelegerea sau negarea prognosticului, diferențele culturale legate de înțelegerea și preferințele referitoare la modul de comunicare, facilitarea comunicării legate de prognostic. Nu există o evidență clară a celei mai bune practici de comunicare a prognosticului sau referitoare la impactul acestor informații asupra supraviețuirii.

În țările dezvoltate pacienții diagnosticați cu boli maligne preferă comunicarea directă a diagnosticului și prognosticului, pentru o mai bună implicare în luarea deciziilor legate de opțiunile terapeutice. Medicii se confruntă cu problema principală legată de momentul și modul de comunicare a acestor informații, existând numeroase publicații focusate pe această temă (31)(32).

– când să comunici prognosticul

– ce informații, cât de mult să comunici

– cum să comunici

Medicii se confruntă, în momentul comunicării prognosticului, cu situații dificile legate de estimarea supraviețuirii, a statisticilor existente, comunicarea cu pacienții cu speranță de viață redusă. Medicii trebuie să transmită delicat, realist și onest aceste informații, să decidă dacă să încurajeze sau nu speranța (22)(20)(23) .

Medicul trebuie să țină cont de existența diferențelor culturale referitor la transmiterea informațiilor legate de prognostic (33)(34).Marea provocare a clinicianului este găsirea echilibrului între aceste preferințe de mai sus, respectând în același timp și cerințele legale legate de dreptul la informare al pacienților (35)(36).

2.6 MECANISMELE ȘI ETAPELE ADAPTĂRII LA COMUNICARE, AFLAREA “VEȘTILOR PROASTE”

Calitatea vieții pacienților diagnosticați cu cancer este afectată de un fenomen de distres: necaz, suferință, disconfort psihic. Adaptarea la comunicarea acestor vești proaste presupune ca pacientul să facă față mai întâi șocului inițial la aflarea diagnosticului de boală malignă și ulterior presupune procesul de adaptare propriu zisă la tot ce implică acest diagnostic (analize, spitalizare, tratamente îndelungate și istovitoare). Acest aspect implică și afectare socială, pacientul fiind de multe ori stigmatizat și izolat în societate.

Paliația abordează și ia în considerare toate aspectele ființei umane, omul fiind considerat un sistem bio-psiho-social. În consecință pentru a analiza corect și a trata toate implicațiile unui diagnostic de neoplazie trebuie să ținem cont de toate componentele bio-psiho-sociale. Orice formă de consiliere psihologică (în grup, individuală) care are în vedere un astfel de pacient trebuie să aibă în vedere beneficiența sau nonmaleficiența asupra acestuia.

Etapele psihologice parcurse de un pacient la aflarea unei vești proaste, după Elisabeth Kubler Ross sunt:

1. Negarea

2. Furia

3. Negocierea

4. Depresia

5. Adaptarea

S-a observat că și membrii familiilor pacienților trec prin aceleași etape de adaptare.

Rolul medicului este de a comunica clar, onest, cu delicatețe diagnosticul. S-a observat că etapa de negare este prezentă, după cum arată E. Kubler Ross (26) atât la pacienții cărora li se comunică clar diagnosticul încă de la început cât și la cei cărora nu li s-a comunicat clar, onest diagnosticul, aceștia aflându-l pe parcurs de la alți bolnavi, din foile de observații, bilete, scrisori medicale. În această etapă pacienții și aparținătorii lor au tendința de a consulta mai mulți medici, mai multe opinii în speranța de a primi un diagnostic și tratament mai acceptabil pentru pacient. Pacienții sunt insistenți în a se repeta analize, de a face alte consulturi. Față de acești pacienți trebuie să fim plini de înțelegere, empatie, să li se ofere explicații, să li se acorde timp și atenție.

În perioada de furie, spre deosebire de cea de dinainte, relaționarea personalului medical cu pacientul este mai dificilă, pot să apară, conflicte, nemulțumiri, bariere în comunicarea cu acesta și familia. În această etapă trebuie să ne punem în locul pacientului și să căutăm să înțelegem furia acestuia. Atitudinea noastră trebuie să fie empatică, de a-i acorda atenție, respect, de a-l înțelege, această furie fiind o etapă normală de adaptare la aflarea unui diagnostic de cancer.

După etapa de negociere urmează a patra etapă psihologică prin care trece pacientul, datorată pierderilor suferite pe toate planurile: corporal, pentru cei operați sau cu spitalizări îndelungate, conectați la aparate, familial, profesional, social, financiar. Este vorba de depresie, reactivă și pregătitoare, prin care trece pacientul în stadiu terminal, etapa de doliu premergător marii treceri.

Reacția generală este aceea de a-l determina să nu se mai gândească la lucruri triste, de a-l înveseli, de a privi cu speranță și spre lucrurile pozitive. În această situație trebuie să discutăm cu pacientul despre cauza exactă a depresiei: tipul de pierdere care a determinat apariția depresiei și să discutăm despre modul în care poate fi compensată această pierdere. Pacientul are nevoie de toată atenția, trebuie ascultat și explorat pentru a afla și înțelege pe care plan este mai mare pierderea și să acționăm în consecință. La început pacienții resping sau acceptă mai greu acest dialog, ulterior împărtășindu-ne temerile, fricile, emoțiile încercate de ei. Psihoterapia este utilă în această etapă ameliorând durerea interioară, sufletească, prelucrând emoțiile și sentimentele de izolare pe care le au pacienții.

În depresia premergătoare marii treceri, încurajările și încercările noastre de a-l liniști pe pacient nu sunt de folos. Dacă încurajăm speranța și negăm moartea în această etapă în care pacientul își acceptă sfârșitul și se pregătește pentru marea trecere putem să ne izbim de o barieră în comunicarea cu acesta. Important este să fim alături de el, să îi respectăm sentimentele, să-i permitem să-și exprime tristețea, fiind o eroare să-i cerem să nu mai fie trist. Important este să-l susținem, să fim alături de el în această etapă de depresie silențioasă.

Comunicarea în această etapă este mai ales nonverbală: să-l atingem, să-l mângâiem pe mână, o simplă aranjare a cutei pijamalei. Dacă suntem prea insistenți, prea duri, împiedicăm pregătirea emoțională a pacientului.

Polcz afirmă că persoanele în stadiu terminal, aflați înaintea morții simt nevoia contactului fizic cu cineva apropiat. Atingerile, mângâierile în această etapă au rolul de a reduce anxietatea, durerea.

Pacienții diagnosticați cu cancer necesită susținere psihologică, psihoterapia de grup special destinată pacienților cu diagnostic de malignitate este cea mai eficientă metodă de intervenție psihosocială pentru marea majoritatea pacienților

2.7 SINDROMUL DE BURNOUT

Comunicarea diagnosticului la această categorie de pacienți reprezintă o îndatorire dificilă cu care se confruntă medicul zilnic. Comunicarea unui astfel de diagnostic produce un stres psihologic atât pacientului, cât și asupra familiei acestuia. Medicii care se confruntă zilnic cu aceste sarcini dificile (oncologi, hematologi) ajung să sufere în proporție de 30-50% de burnout (37).

Sindromul de burnout se caracterizează prin depersonalizare, epuizare emoțională, pierderea interesului în profesie sau în viața personală și scăderea sentimentului de împlinire personală (38)(21). Tabloul clinic cuprinde următoarele semne și simptome (39):

Deficit de concentrare

Irascibilitate

Epuizare fizică

Cefalee

Tulburări de somn

Sentiment de vină

Ineficiență

Scăderea performanțelor profesionale

Toate acestea pot avea impact asupra modului în care medicul își îndeplinește sarcina dificilă de a comunica diagnosticul de malignitate pacientului, modul în care se face aceasta fiind esențială în construirea unei relații terapeutice echilibrate, uneori dătătoare de speranță, încredere și reală. Abilitățile de comunicare ale unui medic, în special clinician, sunt esențiale pentru activitatea sa după cum arată cercetările. O bună comunicare va duce la un rezultat superior de adaptare la diagnosticul de boală malignă, la dezvoltarea unui coping eficient la aflarea unei asemenea vești rele, în general asociată cu teama și lipsa de speranță.

2.8 COMUNICAREA ȘI DREPTURILE PACIENȚILOR

În conformitate cu Legea Drepturilor pacienților nr. 46 din 21 ianuarie 2003 (40), pacienții au dreptul să fie informați în legătură cu diagnosticul, prognosticul, investigațiile disponibile, rezultatele analizelor și opțiunile terapeutice. Pacientul are dreptul să refuze sau să oprească o intervenție medicală asumându-și în scris, răspunderea pentru decizia sa; consecințele refuzului sau ale opririi actelor medicale trebuie explicate pacientului. În urma comunicării acestor informații pacientul semnează un consimțământ informat.

Art. 5. În situația în care este necesară efectuarea unei intervenții medicale unui pacient care nu își poate exprima voința, personalul medical poate deduce acordul acestuia dintr-o exprimare anterioară a voinței, dacă aceasta este cunoscută.

Conform art. 21 cu privire la Dreptul la confidențialitatea informațiilor și viața privată a pacientului: “Toate informațiile privind starea pacientului, rezultatele investigațiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confidențiale chiar și după decesul acestuia.”

Acest articol este oarecum în contradicție cu situații des întâlnite în practica curentă: familiile pacienților sunt frecvent implicate în comunicarea diagnosticului, luarea deciziilor, responsabilitatea primară revenindu-le acestora. Uneori decizia pacienților legată de investigații, tratament este în contradicție cu cea a familiei. În occident transmiterea informațiilor legate de diagnostic și prognostic se face direct cu pacientul spre deosebire de alte culturi non vestice unde comunicarea diagnosticului, prognosticului se face familiei pacientului, aceasta fiind responsabilizată în dezvăluirea sau luarea deciziilor.

Conform art. 11 din aceeași lege:

La internare sau pe parcursul furnizării serviciilor de sănătate, după caz, medicul curant are obligația să aducă la cunoștința pacientului faptul că are dreptul de a cere să nu fie informat în cazul în care informațiile medicale prezentate i-ar cauza suferință, precum și dreptul de a alege o altă persoană care să fie informată în locul său.

Acordul pacientului privind desemnarea persoanelor care pot fi informate despre starea sa de sănătate, rezultatele investigațiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale se exprimă în scris, prin completarea formularului "Acordul pacientului privind comunicarea datelor medicale personale", prevăzut în anexa nr. 5 la prezentele norme. (Anexa 1)

3. REVIZIA LITERATURII DE SPECIALITATE

Căutarea articolelor s-a făcut prin motorul de căutare Pubmed utilizând termenii ’’communication’’ și ’’hematologic malignancies’’. Au fost găsite 215 articole publicate până în anul 2005.

Au fost incluse studiile scrise în limba engleză care oferă date despre comunicarea medic-pacient la pacienții cu hemopatii maligne, dar și acele articole care vizează sursele de informare ale pacienților cu aceste patologii.Au fost excluse studiile despre pacienții pediatrici și cele care vizează impactul diferitelor tipuri de tratamente asupra pacienților.În final, au fost incluse în review 22 de studii care au fost sumarizate.

Recomandările din ghiduri cu privire la comunicarea medic-pacient includ câteva elemente cheie: stabilirea scopului vizitei, pacientul să fie întrebat cu privire la preferințele în comunicarea diagnosticului și dorința sa de implicare în luarea deciziilor vizând tratamentul, revizuirea tipurilor de tratament și recomandărilor și verificarea gradului de înțelegere și asimilare a informațiilor de către pacient(41).

Analizând felul în care comunicarea medic-pacient este percepută de fiecare dintre părți, se pare că există o serie de neconcordanțe între ceea ce doctorul consideră că vrea pacientul și ceea ce realmente vrea acesta, precum și între ceea ce doctorii cred că spun și ceea ce înțeleg de fapt pacienții (42). Prin urmare, recomandarea este aceea de a adapta tipul și cantitatea de informație furnizată în funcție de nevoile fiecărui pacient. (43)

Provocarea pentru doctor este aceea de a găsi un echilibru între furnizarea de informații realiste și întreținerea speranței pacientului (44). Uneori, pacienții consideră că doctorilor le pasă numai de corp și mai puțin de suflet(45)așteptând de la doctori priceperea de a oferi informația cu empatie (46),(47),(48),(22) și de a le arăta compasiune (45). Aceștia vor ca medicul lor să își utilizeze cunoștințele individualizat pentru cazurile lor și de asemenea să îi informeze în legătură cu modul în care boala le va schimba viața (47). În același timp, unii pacienți sugerează că medicul ar trebui să facă un efort suplimentar pentru a evalua cât de multă informație ar dori aceștia să primească și care este nivelul cunoștințelor lor medicale, în acest fel evitând copleșirea pacienților cu prea multe informații și noțiuni(49)(47).

Pe de altă parte, au fost identificate o serie de greșeli frecvente privind modul în care medicul comunică diagnosticul, utilizând limbaj de tip ’’broadcasting’’, deferent sau directiv.

Limbajul de tip ’’broadcasting’’ se regăsește la medicii care vorbesc adesea neîntrerupt timp de mai mult de 10 minute, lăsând foarte puțin timp pacientului să proceseze informația sau să pună întrebări înainte de a trece la subiectul următor(1).

Limbajul deferent e utilizat de medicii care încearcă să își minimalizeze rolul lor în decizia pacienților, lăsându-i pe aceștia din urmă să aibăautonomie asupra deciziei. În această situație, neutralitatea doctorului devine inadecvată, în condițiile în care opțiunile terapeutice sunt tot mai numeroase și mai complexe (1).

Limbajul directiv este utilizat de medicii care comunică într-o manieră care sugerează că decizia corectă le aparține. Aceste strategii fac ca pacienților să le fie foarte greu să contrazică doctorul fără a-i discredita autoritatea(1).

Cum 40-80% din informație este uitată imediat după consultație, menționând unele aspecte prin utilizarea unui limbaj tip ’’broadcasting’’ nu asigură înțelegerea sau reținerea sa de către pacient. (1)

O soluție pentru aceste moduri defectuoase de comunicare ar fi abordarea în care să se discute opțiunile terapeutice într-o manieră secvențială, în funcție de raportul risc/beneficiu. Utilizarea întrebărilor deschise poate evalua a priori cunoștințele și capacitatea de asimilare ale pacientului și să ajute astfel doctorul în comunicarea diagnosticului și a mijloacelor de tratament. De asemenea, pauzele periodice în discuție îi pot oferipacientului șansa de a reinterveni în conversație. (1)

Abordarea individualizată poate îmbunătăți rezultatele psihologice, comportamentale și fiziologice atunci când informațiile pe care pacienții le primesc sunt adaptate modului lor de a face față situațiilor dificile, altfel spus – ”coping”. (50)

În fața unor situații potențial amenințătoare, indivizii pot utiliza două moduri cognitive de a face față:

Analitic – indivizii care sunt alertați și sensibilizați de aspectele negative, potențial dureroase sau periculoase ale informațiilorsausituațiilor; (50)

Evitant –indivizii care evităconfruntarea cu informații potențial amenințătoare, care minimalizează aportul de informații și care în schimb se angajează în comportamente și cogniții care să le distragă atenția. (43)

Pacienții cu un stil cognitiv analitic se descurcă mai bine când li se furnizează mai multe informații în timp ce indivizii cu stil cognitiv evitant preferă să primească mai puține informații. (43)

Cultura medicală se referă la capacitatea unei persoane de a obține, procesa, înțelege informațiile și de a lua deciziile potrivite cu privire la sănătatea lor.

Pacienții adesea semnalează că doctorii nu le furnizează informații cu privire la diagnostic și tratament într-o manieră pe care ei să o înțeleagă. Această discordanță între informația furnizată de către medic și nivelul de cultură/educație medicală, îl împiedică pe pacient să își amintească și să utilizeze informațiile primite. (51)

De asemenea, există o variație semnificativă între preferințele pacienților de a fi implicați îndecizia medicală. Atingerea nivelului adecvat de implicare în luarea deciziilor poate fi influențată de capacitatea clinicienilor de a evalua corect preferințele pacienților. (51)

Participarea pacientului în decizia medicală poate fi, în linii generale, clasificată ca fiind (42):

Colaborativă – reflectăparticipareaîmpreună la luareadeciziei, atâtdoctorulcâtșipacientulîmpărțindresponsabilitateapentrudecizialuată;

Pasivă–pacientulcedeazăînfațadeciziilormedicului cu privire la tratament;

Activă–pacientulpreiaconducereaîndecidereacursuluiacțiunii.(42)

Datele referitoare la preferințele pacienților cu privire la luarea de decizii au suferit o modificare majoră în ultimii ani, de la dorința asumării unui rol pasiv (66%, 45%) (52)(42)către asumarea unui rol mai activ (82%) (53), aceștia dorind tot mai mult să fie complet informați cu privire la boala lor și implicați activ în luarea deciziilor. Unii sugerează chiar că această creștere a numărului de pacienți care își doresc un rol activ în luarea deciziilor ar putea fi o caracteristică a vremurilor moderne.(53)

Printre factorii care influențează optarea pentru o atitudine activă în luarea deciziilor se numără: tipul de spital (universitar sau nu) în care se efectuează tratamentul, vârsta mai tânără și un nivel mai ridicat al educației. (53)(42)

Un alt studiu a subliniat că o dorință mai mare către luarea deciziilor împreună cu medicul s-a asociat cu două variabile: tratamentul cu intenție curativă și un nivel mai înalt a stilului analitic de a face față situațiilor dificile, ”coping”. (46)

Pacienții care au beneficiat de un tratament cu intenție curativă au fost mai înclinați spre a alege să ia deciziile împreună cu medicul decât pacienții incurabili, mai probabil datorită faptului că posibilitatea curabilității îți oferă un viitor, încurajând astfel autonomia (46).Totuși, 33% din cei care au preferat să participe la luarea deciziei medicale împreună cu medicul au fost nemulțumiți de informațiile primite, iar dintre cei care au preferat un rol mai pasiv, numai 10% nu au fost mulțumiți de informațiile primite.(46)

De asemenea ar trebui menționate situațiile în care pacienții nu își cunosc diagnosticul întrucât familia consideră că le-ar provoca depresie și că aceștia nu ar înțelege informațiile primite. Însă, unele studii (54) arată că nu există o asociere semnificativă statistic între a nu-ți cunoaște diagnosticul și depresie. Contrar cu ce se crede, pacientul nu este protejat de stresul psihologic prin lipsa de cunoaștere a diagnosticului, date din literatură sugerând că informarea precaută a pacientului privind diagnosticul și prognosticul este importantă și că satisfacția cu privire la informația primită se asociază cu o mai bună calitate a vieții (54).

Medicii și personalul medical sunt în general sfătuiți să adapteze/individualizeze tipul și cantitatea de informații furnizate în funcție de nevoile fiecărui pacient(43).

Atunci când nevoia de informație nu este satisfăcută, pot apărea anxietatea, depresia, o capacitate mai redusă de a face față bolii, dificultăți în menținerea controlului, noncomplianță și probleme sexuale, în timp ce satisfacția cu privire la informația primită se asociază cu rezultate mult mai bune ale tratamentului(43)(52).Mai mult, pacienții își aduc cu greu aminte informațiile primite, ei fiind copleșiți de diagnostic (52). Studiile sugerează că aproximativ 40-80% din informația primită este uitată și aproximativ jumătate din aceasta este rememorată în mod incorect (51).

Totuși, percepția cu privire la nevoia de informare este mare (53), furnizarea de informații putând fi îmbunătățită în peste 33% din cazuri(46).

Aproape toți pacienții își doresc informații de bază despre boala lor, precum cele despre diagnostic sau curabilitate (52). Nevoia de informații cu privire la boală și tratament este mult mai mare decât cea pentru informațiile de natură psihologică(46)(53), cea din urmă fiind asociată cu un nivel educațional mai redus (46).

Cu privire la pacienții care nu doresc să primească mai multe informații, câteva studii au explicat acest fapt prin frica de a-și pierde speranța sau din lipsa de energie (52).

Nevoia de mai multe informații s-a asociat cu următoarele variabile:

un nivelmaiînalt al stiluluicognitivanalitic de a face fațăsituațiilordificile–aceștiafuncționândmai bine cândprimescmaimulte informații, știindastfel la cesă se așteptepentruviitor (46);

o vârstă maitânără;

o calitate a viețiimaiproastă;

apartenența la o asociație de pacienți;

comorbiditățimoderate –pacienții cu comorbidități severe suntsaturați cu informații sau prea bolnavipentru a mai fi interesațisăaflelucrurinoi;

corelație negativă cu tipul de spital (universitarsau nu) în care se efectueazătratamentul.

Cu privire la alte variabile sociodemografice se pare că (53):

paciențiivârstnici au doritmaipuțineinformațiidespreboalalor;

sexul nu a influențatînnici un felnevoia de informații;

un niveleducaționalmairidicat s-aasociat cu o nevoie mai mică de informații cu caracter non-medical precumceledespreîngrijirilesuportivesaudespremodulîn care săcomunice cu ceilalți despre boala lor, cei cu nivel educațional mai ridicat prezentând tendința de a-și căuta singuri sursele de informație.

Au fost de asemenea identificate o serie de nevoi nesatisfăcute ale pacienților care ar putea fi abordate pe viitor: (55)(52)

teamacăboalalor se vaextinde;

nesiguranțaviitorului;

teama că nu există un control asuprarezultatelorbolii;

suportulpentrupartener;

cum i-arputeaafectaboalaviața de familie;

cumsăîșianunțecopiii cu privire la boală.

Pacienții au fost satisfăcuți de informațiile primite într-o proporție de 52-67% (52). Nemulțumireaacestora s-a manifestat față de toate tipurile de informații primite cu excepția variantelor de tratament disponibil(46).

Există un număr de modalități prin care se pot furniza informații pacienților. Acestea includ: interacțiunea medic-pacient, broșuri printate/scrise, materiale audio-vizuale și mai nou, site-uri de internet(51). Cele mai importante informații primite de pacienți au fost percepute ca venind de la medici și personalul medical (52). Materialele printate și interacțiunea directă au constituit metodele preferate de pacienți pentru a primi informații și suport (56).

Pacienții consideră că broșurile printate le oferă control asupra gradului și timpului de asimilare a informațiilor cu privire la boala lor. Acestora l-i s-a părut confortabil să știe că informația este în posesia lor, astfel putând avea acces la ea și la un moment ulterior (52).

Căutarea de informații și suport pe internet este o modalitate tot mai răspândită de coping/de a face față situațiilor dificile printre pacienții cu hemopatii maligne (57).Internetul reprezintă în continuare pentru aceștia o importantă sursă de informare cu privire la diagnostic și tratament(58)(59)(53)(51).

Comunicarea online poate ajuta pacienții să își rezolve nevoile nesatisfăcute de informații evitând presiunea reală sau doar percepută subiectiv de pacient. În plus, aspecte pe care pacienții nu le consideră suficient de importante pentru a întrerupe sau deranja verbal medicul curant își pot găsi aici spațiul (59).

Principalele avantaje percepute de pacienți ale informării online sunt: (56)

disponibilitateaînorice moment;

conținutulridicat de informații;

absențanevoii de deplasare;

costulscăzut;

nunecesită contact personal.

Principalele dezavantaje ale informării online sunt: (51)(56)

lipsa de specificitate;

impersonalitatea;

lipsauneistructuriclareșinesistematizarea;

furnizareainformației de cătrepersoanefărăcredibilitate.

Acest lucru are potențialul unor efecte periculoase și negative mai ales având în vedere că aproape jumătate dintre pacienții care se informează online nu discută aceste informații cu medicul curant(51).

O altă modalitate de informare este reprezentată de reclamele adresate direct consumatorului (DTCA) care au ca scop prezentarea de informații despre medicație și servicii medicale publicului. 86.2% dintre respondenții unui studiu (60) au afirmat că sunt familiarizați cu DTCA, mai ales cu cele cu privire la produsele cu caracter suportiv, majoritatea fiind de acord că acestea i-au informat cu privire la o serie de tratamente necunoscute până atunci, că au furnizat informația într-o manieră echilibrată și că i-au ajutat să aibă discuții mai bune cu medicul curant (60).

Astfel, studiile recomandă ca variantă optimă pentru a furniza informații una în care să se îmbine modalitațile scris, verbal și vizual. (44)

PARTEA A II-A

4.MATERIAL ȘI METODĂ

4.1. OBIECTIVE

1. Care sunt expectanțele, așteptările pacienților referitoare la comunicarea diagnosticului de hemopatie malignă?

2. Elaborarea unor recomandări pentru specialiștii din hematologie pentru o comunicare de succes doctor-pacient în funcție de caracteristicile asociate cu elementele discuției

4.2. METODOLOGIE

Raportarea rezultatelor unui studiu analitic, observațional, de comunicare doctor–pacient care include pacienții diagnosticați cu hemopatii maligne la Clinica Hematologie Cluj Napoca, fiind incluși 66 de pacienți aflați în diferite stadii de boală și tratament, în perioada 10.01 – 15.05.2018, din care 8 supraviețuitori ai diagnosticului de leucemie acută (10-25 ani de la diagnostic).

Cercetarea calitativă implică colectarea, analiza și interpretarea datelor care nu sunt numerice, oferind astfel o privire în profunzime asupra aspectului studiat, pentru o mai bună înțelegere oferind astfel posibilitatea elaborării unei rețete de succes pentru comunicarea pacient- hematolog.

Mi-am propus să obțin informațiile direct de la pacient prin aplicarea acestui interviu, cu ajutorul psihologului secției Hematologie, dorind să descriem și să prezentăm așteptările pacienților legate de comunicarea diagnosticului în această specialitate.

Modalitatea de culegere a datelor și instrumente folosite

După consimțământul informat ( Anexa 1) pacienții au fost intervievați direct printr-o grilă de interviu cu răspunsuri multiple care cuprinde 15 itemi. (Anexa 2)

Prima parte, introductivă cuprinde datele demografice ale pacientului: vârstă, sex, studii, diagnosticul, vechimea diagnosticului, terapii urmate, boli asociate. Există în interviu o întrebare care se reia, sub forma identică, după 5 minute, spre sfârșitul interviului pentru a putea caracteriza eficiența și nivelul de înțelegere al informațiilor transmise.

Interviul a variat între 20 și 40 de minute în funcție de disponibilitatea și abilitatea de comunicare a pacientului.

Analiza datelor

SPSS, Excel, Statistica 10;

analize comparative, analize statistice efectuate de personalul de la biostatistică medicală.

Limitele studiului

Am efectuat interviurile într-o singură ședință ceea ce nu permite pacienților să exprime mai profund trăirile și etapele prin care au trecut.

Validarea chestionarului prin coeficientul Alpha Cronbach, PESTE 0,7 PENTRU A FI ACCEPTABIL ȘI PREVIZIBIL

5. REZULTATELE CERCETĂRII

Demografie

Fig. 1 Distributia pacientilor

În lotul de pacienți, majoritatea au fost de sex feminin 54.5%.

Fig. 2 Distributia pe varsta

Majoritatea pacienților, 45.5% au avut vârste de peste 60 ani, fiind urmați de cei sub 45 ani într-o proporție de 22.7%.

Fig. 3 Distributia pe nivel de instruire

Pacienții cu studii superioare au primat 34.8%, fiind urmați de cei cu studii liceale și postliceale 30.3%, respectiv de cei cu studii primare 25.8%.

Fig. 4 Incidenta bolilor hematologice

Diagnosticul cel mai prevalent a fost cel de Limfom Non-Hodgkin 40.9%, urmat de leucemia limfatică cronică 22.7% și leucemia acută 18.2%.

Fig. 5 Vechimea bolii

Cei mai mulți pacienți, 33.3%, au avut vechimea bolii sub 1 an.

Tratamente

Fig. 6 Tipul terapiei

Peste 60% dintre pacienți au urmat tratament cu citostatice, iar cei care au beneficiat de transfuzii sau alte tratamente au fost într-o proporție egală de peste 50%. Peste 60% dintrepacienți au avut și alte boli asociate.

Comunicarea diagnosticului

Preferința cu privire la prezența unei persoane apropiate în momentul comunicării diagnosticului a fost manifestată de numai 43.9%, restul dorind să fie singuri în acest moment.

Cine a aflat prima oară de diagnostic? Cine ați fi dorit să afle prima dată diagnosticul?

Dintrepacienții care au aflat ei înșiși prima oară diagnosticul, 96.55% ar fi dorit ca ei să afle primii; iar dintre cei la care diagnosticul l-a aflat prima oară un membru al familiei, numai 25% ar fi dorit ca ei să afle primii.

Există de asemenea o asociere semnificativă statistic între cine a aflat prima oară diagnosticul și cine ar fi dorit pacientul să fie acea persoană. Odds-Ratio = 84.00 [10.0→709.1], RR = 3.86 [1.2→12.8], phi = 0.716,testului Chi2 (p = 0.0001).

Nu aș fi dorit să afle de boală

Numai 27.3% aurăspunsdintre cei întrebați în legătură cu cine nu ar fi dorit să afle despre boală. Dintre aceștia 83.3% nu ar fi dorit ca părinții să afle despre boală.

Suport psihologic

Pacienții au fost ajutați să accepte boala în 92.4% de către medic și numai în 4.5% de către psiholog, 3% dintre pacienți nu au răspuns la această întrebare.

Ce credeți că v-ar fi ajutat mai mult să înțelegeți boala

În evaluarea surselor de informații care au ajutat pacientul să își înțeleagă boala, cele provenite de la medic au ajutat mult și foarte mult într-o proporție de 83.3% (19.7% respectiv 63.6%). Informațiile provenite din alte surse au fost evaluate de pacienți ca ajutând deloc în 33.3% din cazuri pe când 27.3% dintre pacienți au considerat că i-a ajutat foarte mult.

Ați fi dorit să vi se spună mai multe

Pacienții ar fi dorit să afle mai multe despre tratament, foarte mult 54.5%, respectiv mult 15.2%; diagnostic, foarte mult 51.5% respectiv mult 13.6%; prognostic, foarte mult 47% respectiv mult 16.7%, și efecte secundare imediate și târzii, foarte mult 37.9%.

Fig. 7 Dorintele pacientilor

Vi s-a comunicat despre:

Pacienții au considerat că li s-a comunicat despre tratament foarte mult într-o proporție de 51.5%, respectiv mult 21.2%; despre diagnostic, foarte mult 50% respectiv mult 33.3%; despre prognostic, foarte mult 39.4% respectiv mult 25.8%; despre efectele secundare imediate, foarte mult 39.4% și despre efectele secundare târzii, foarte mult 40.9%.

Fig. 8 Modul de informare al pacientilor

Actualmente doriți să aflați informații despre:

În prezent, pacienții ar dori foarte mult să afle mai multe informații despre tratament (51.5%), diagnostic (50%), prognostic (43.9%), efecte secundare imediate (43.9%) și efecte secundare târzii (45.5%).

Ați fi preferat pe cineva apropiat

Pacienții care au preferat să fie cineva alături în momentul comunicării diagnosticului, au fost cei care pe viitor nu ar dori să fie informați asupra evoluției bolii (p=0.004), care nu ar dori să afle rezultatele analizelor de laborator (p=0.0094), respectiv cei cărora li s-au comunicat puțin efectele secundare târzii (p=0.0133).

Pacienții care au preferat să fie cineva alături în momentul comunicării diagnosticului, au fost cei care au avut un nivel al educației mai redus.

Ați fi dorit să vi se spună mai multe

Pacienții care au dorit să li se spună mai multe despre tratament au fost cei care au dorit informații suplimentare și despre diagnostic, prognostic și efecte secundare (p<0.05) șicărora li s-a comunicat puțin despre diagnostic (0.0233) și efecte secundare imediate (p=0.0304). De asemenea aceștipacienți au fost cei pentru care comunicarea diagnosticului a fost un moment mai dificil (p=0.0004), care au considerat că cele mai utile informații pentru înțelegerea bolii le-a primit de la medic (p=0.0236), care actualmente doresc mai multe informații despre tratament (p=0.0094) și diagnostic (p=0.0175) și care doresc să participe la decizia de tratament discutând cu medicul (p=0.0011).

Pacienții care ar fi dorit să afle mai multe despre diagnostic au fost cei care au dorit mai multe informațiiși despre tratament, prognostic și efecte secundare (p<0.05), care au dorit să li se spună mai multe despre efectele secundare târzii (p<0.005), cărora li s-a comunicat puțin despre tratament (p=0.0062) și diagnostic(p=0.0064), care actualmente doresc mai multe informații despre efectele secundare imediate (p=0.0271) și care doresc săparticipe la decizia de tratament discutând împreună cu doctorul (p=0.0009). De asemenea au fost cei căroracomunicarea diagnosticului a fost un moment dificil (p=0.0006) și pentru care informațiile de la medic au fost cele care i-a ajutat săînțeleagă mai bine boala (p=0.0054).

Pacienții care ar fi dorit să li se spună mai multe despre prognostic au fost cei care au dorit mai multe informații despre tratament, diagnostic și efecte secundare(p<0.05), cărora li s-a comunicat despre prognostic (p=0.0046),care pe viitor ar dori să fie informați asupra evoluției bolii (p=0.0325), care actualmente doresc să fie informați despre tratament (p=0.0355), diagnostic (p=0.01), prognostic (p=0.0032), care doresc să afle rezultatele analizelor de laborator (p=0.04) și care doresc săparticipe la decizia de tratament discutând cu medicul (p=0.0166). De asemenea au fost cei pentru care comunicarea diagnosticului a reprezentat un moment dificil (p=0.0502) care consideră căinformațiile provenite de lamedic au fost cele care l-au ajutat săînțeleagă mai bine boala (p=0.0002).

Pacienții care au dorit să li se spună mai multe despre efectele secundare imediate au fost cei care au dorit mai multe informații despre tratament, diagnostic, prognosticșiefecte secundare târzii (p<0.05), cărora li s-au comunicat multe despre diagnostic(p=0.0228), efecte secundare târzii (p=0.0436), care actualmente doresc să afle mai multe informații despre efectele secundare târzii(p=0.0373), pentru care comunicarea diagnosticului a reprezentat un moment dificil (p=0.0016) și care consideră căinformațiile primite de la medic au fost cele care i-au ajutatsă înțeleagă boala (p=0.0302).

Pacienții care au dorit să li se spună mai multe despre efectele secundare târzii au fost cei care au doritsă li se spună mai multe despre tratament, diagnostic, prognostic și efecte secundare imediate (p<0.05), cărora li s-a comunicat mult despre tratament (p=0.0180), despre diagnostic(p=0.0139), despre efectele secundare imediate (p=0.0036) și pentru care comunicarea diagnosticului a reprezentat un moment dificil (p=0.0025).

Vi s-a comunicat

Paciențiicărora li s-a comunicat mai multe despre tratament au fost cei care ar fi dorit să afle mai multe despre diagnostic (p=0.0123) și efecte secundare târzii (p=0.0180), cărora li s-a comunicat despre diagnostic, prognostic, efecte secundare imediateși târzii (p<0.05), care actualmente doresc mai multe informații despre efectele secundare târzii (p=0.0324), care au o vârstă mai tânără (p=0.0070, r=-0.331) și pentru care informațiile primite de la medic i-au ajutat să înțeleagă mai bine boala (p=0.0339).

Paciențiicărora li s-a comunicat mult despre diagnostic au fost cei care ar fi dorit să afle mai multe despre tratament (p=0.0233), diagnostic(p=0.0451), efecte secundare imediate(p=0.0228) și târzii (p=0.0139),cărora li s-au comunicat multe despre tratament, prognostic, efectesecundare imediate și târzii (p<0.05), care actualmente doresc să afle mai multe informații despre tratament (p=0.0219) și despre rezultatele analizelor de laborator(p=0.0421).De asemenea au fost acei pacienți care au avut o vârstă mai tânără (r=-0.251, p=0.0424) și care au considerat căinformațiileprimite de la medic i-au ajutatsă înțeleagă mai bine boala (p=0.0430).

Paciențiicărora li s-a comunicat mai multe despre prognostic au fost cei care au dorit să li se spună mai multe despre prognostic (p=0.0046), cărora li s-a comunicat despre tratament, diagnostic, efecte secundare (p<0.05), care actualmente doresc mai multe informații despre prognostic (p=0.0188) și care consideră căinformațiile de la medic i-au ajutat să înțeleagă mai bine boala (p=0.0022).

Paciențiicărora li s-a comunicat despre efectele secundare imediate au fost cei care au dorit mai multe informații despre tratament (p=0.0304), efecte secundare imediate (0.0031) și târzii (p=0.0036), cărora li s-a comunicat despre tratament, diagnostic, prognostic și efecte secundare târzii (p<0.05) și care au considerat căinformațiile de la medic au fost cele care i-au ajutat să înțeleagă mai bine boala (p=0.0064).

Paciențiicărora li s-a comunicat despre efectele secundare târzii au fost cei care au dorit mai multe informații despre efectele secundare imediate (p=0.0436) și târzii (p=0.0016), cărora li s-a comunicat mai multe despretratament, diagnostic, prognostic și efecte secundare imediate (p<0.05) și care actualmente doresc mai multe informații despre efectele secundare imediate și târzii(p<0.05). De asemenea au fost cei care au avut o vârstă mai tânără (r=-0.265, p=0.0315), și care au considerat căinformațiile primite de la medic au fost cele care i-au ajutat să înțeleagă boala (p=0.0172).

Pentru viitor

Pacienții care pe viitor doresc să fie informați în legătură cu evoluția bolii sunt cei care ar fi dorit mai multe informații despre prognostic (p=0.0325), care actualmente doresc să afle mai multe despre tratament, diagnostic, prognostic, efecte secundare (p<0.05), care doresc să afle despre rezultatele analizelor de laborator (p<0.05) și care ar dori să participe la decizia de tratament discutând cu medicul (p=0.003). De asemenea sunt cei care au un nivel mai mare al educației (p=0.0193), o vechime mai mică a bolii (r=-0.278, p=0.0239) și care au considerat căinformațiile primite de la medic i-au ajutat să înțeleagă mai bine boala (p=0.0281).

Actualmente doriți să aflați informații

Pacienții care actualmente doresc mai multe informații despre tratament sunt cei care ar fi dorit să li se spună mai multe despre tratament (p=0.0094), despre diagnostic (p=0.0062), și prognostic (p=0.0355), cărora li s-a comunicat multe despre tratament (p=0.0302), diagnostic (p=0.0219), care pe viitor ar dori să fie informați mai mult despre evoluția bolii (p=0.0001) și care actualmente doresc să afle mai multe informații despre diagnostic, prognostic, efecte secundare, rezultatele analizelor (P<0.05) și care doresc să participe la decizia de tratament alături de doctor (p=0.0002). De asemenea au fost cei cu un nivel mai ridicat de studii (p=0.0080),cât și cei care au considerat căinformațiile pe care le-au primit de la medic i-au ajutat săînțeleagă mai bine boala (p<0.05) .

Pacienții care actualmente doresc mai multe informații despre diagnostic sunt cei care ar fi dorit mai multe informații despre tratament (p=0.0175), diagnostic (p=0.0064), prognostic (p=0.0100), precum și cei care pe viitor ar dori mai multe informații asupra evoluției bolii (p<0.005), care actualmente doresc să afle mai multe informații despre tratament, prognostic, efecte secundare, rezultatele analizelor de laborator (p<0.05), dar și cei care ar dori să participe la decizia de tratament discutând cu medicul (p<0.05) sau care au considerat căinformațiile provenite de la medic au fost cele care i-au ajutat să înțeleagă boala (p<0.05).

Pacienții care actualmente doresc mai multe informații despre prognostic sunt cei care ar fi dorit să li se spună mai multe despre prognostic (p=0.0032), cărora li s-a comunicat despre prognostic (p=0.0188), care pe viitor ar dori să fie informați asupra evoluției bolii (p<0.05), care actualmente ar dori să afle mai multe informații despre tratament, diagnostic, efecte secundare, rezultatele analizelor de laborator (p<0.05) și care ar dori să participe la decizia de tratament discutând cu medicul (p=0.0041). De asemenea au fost cei care au avut un nivel mai ridicat al studiilor (p=0.0463), care au avut o vechime mai mică a bolii (r=-0.282, p=0.0216) și care consideră căinformațiile provenite de la medic au fost cele care i-au ajutat să înțeleagă mai bine boala (p=0.002).

Pacienții care actualmente doresc mai multe informații despre efectele secundare precoce sunt cei care ar fi dorit mai multe informații despre diagnostic (p=0.0271), efectele secundare imediate (p=0.0373), cărora li s-au comunicat multe despre efectele secundare imediate și târzii (p<0.05), care pe viitor doresc mai multe informații despre evoluția bolii (p<0.5), care actualmente doresc mai multe informațiidespre tratament, diagnostic, prognostic, efecte secundare târzii și rezultatele analizelor de laborator (p<0.05) și care ar dori să participe la decizia de tratament alături de medic (p=0.0101). De asemenea au fost cei care au considerat căinformațiile furnizate de medic au fost cele care i-au ajutat să înțeleagă mai bine boala (p=0.0005).

Pacienții care actualmente doresc mai multe informații despre efectele secundare târzii sunt cei cărora li s-au comunicat mai multe despre efectele secundare imediate (p=0.0018) și târzii (p=0.0227), care pe viitor doresc să fie informați cu privire la evoluția bolii (p<0.0.5), care actualmente doresc mai multe informații despre tratament, diagnostic, pronostic și efecte secundare târzii, rezultatele analizelor de laborator (p<0.05). De asemenea, aceștia ar dori să participe alături de medic la decizia terapeutică (p=0.022), au avut mai frecvent diagnosticul de Limfom non-Hodgkin (p=0.0267), care au avut o vechime mai mare a bolii (pr=-0.21, p=0.0908) și care consideră căinformațiile furnizate de medic au fost cele care i-au ajutat să înțeleagă boala (p=0.0021).

Doriți să aflați rezultatele analizelor de laborator?

Pacienții care doresc informații în legătură cu rezultatele analizelor de laborator sunt cei care ar dori să li se spună mai multe informații despre prognostic (p=0.0467), cărora li s-a comunicat multe despre diagnostic (p=0.0421), care pe viitor ar dori să fie informați asupra evoluției bolii (p<0.05), care actualmente doresc săafle mai multe despre tratament, diagnostic, prognostic și efecte secundare (p<0.05) și care ar dori săparticipe la decizia terapeutică (p=0.0015). De asemenea au fost acei pacienți care au avut un nivel mai ridicat al studiilor (p=0.0019) și care consideră căinformațiile furnizate de medic au fost cele care i-auajutat să înțeleagă boala (p=0.0069).

Ați dori să participați la decizia de tratament discutând împreună cu medicul când este cazul?

Fig. 9 Participarea la decizia terapeutica

Peste 66.6% dintre pacienți, ar dori să participe alături de medic la luarea deciziilor cu privire la tratament.

Pacienții care ar dori săparticipe la decizia terapeutică sunt cei care doresc să afle mai mult despre tratament (p=0.0011), diagnostic (p=0.0009), prognostic (p=0.0166), care pe viitor doresc mai multe informații despre evoluția bolii (p=0.0030), care actualmente doresc mai multe informații despre tratament, diagnostic, prognostic, efecte secundare și rezultatele analizelor de laborator(p<0.05).

Pacienții pe care i-a ajutat medicul să își înțeleagă mai bine boala au fost cei care nu ar fi dorit să li se spună mai mult despre prognostic (p=0.0218), cărora nu li s-a comunicat mai multe despre prognostic (p=0.0132), efecte secundare imediate și târzii (p<0.05), care pe viitor nu ar dori să fie informațiasupra evoluției bolii. Actualmente, aceștipacienți nu ar dori să afle mai multe informații despre diagnostic (p=0.04), prognostic(p=0.008), efecte secundare imediate și tardive (p<0.05) și nici să afle rezultatele analizelor de laborator.

Pacienții pe care i-a ajutat medicul să își înțeleagă mai bine boala au fost cei care au beneficiat și de alte tratamente (p=0.0322) și care nu ar fi preferat săaibăalături pe cineva apropiat în momentul comunicării diagnosticului(p=0.0450).

Pacienții pentru care comunicarea diagnosticului a fost un moment dificil, au fost cei care au dorit să li se spună mai multe despre tratament (p=0.0004), diagnostic (p=0.0006) și efecte secundare imediate și tardive (p<0.05).De asemenea au fost cei care consideră căinformațiile din alte surse decât medicul i-a ajutat mai mult să înțeleagă boala (p=0.009).

Fig. 10 Comunicarea in functie de studii, varsta si vechimea bolii

Pacienții cu o vârstă mai tânără, au avut un nivel mai ridicat al studiilor (r=-0.387, p=0.0013) și o vechime mai mare a bolii (p=0.001). De asemenea au fost cei cărora li s-au comunicat mai multe despre tratament (p=0.007), diagnostic (p=0.0424) și despre efectele secundare târzii (p=0.0315).

Fig. 11 Corelatia intre varsta, vechimea bolii si comunicare

Pacienții cu un nivel mai ridicat al studiilor au avut o vârstă mai tânără (p=0.0013) și o vechime mai mică a bolii (p=0.0172). De asemenea au fost cei care pe viitor doresc să fie informați cu privire la evoluția bolii (p=0.0193) și care actualmente doresc să afle mai multe informații despre prognostic (p=0.0463), tratament (p=0.008)și despre rezultatele analizelor de laborator (p=0.0019).

Pacienții care consideră căinformațiile provenite de la medic au fost cele care i-au ajutat să înțeleagă mai multe despre boală au prezentat ca și diagnostic limfom non hodgkin, care ar fi dorit să li se spună mai multe despre tratament (p=0.0236), diagnostic (p=0.0054), prognostic (p=0.0002) și efecte secundare imediate și târzii (p<0.05), cărora li s-a comunicat mai multe despre tratament, diagnostic, prognostic și efecte secundare imediate și târzii (p<0.05), care actualmente doresc mai multe informații despre tratament, diagnostic, prognostic și efecte secundare imediate și târzii (p<0.05) și care doresc mai multe informații despre analizele de laborator (p=0.0069).

Pacienții care consideră căinformațiile provenite din alte surse decât medicul pentru a-și înțelege boala au fost cei pentru care comunicarea diagnosticului a fost un moment dificil (p=0.009).

6. DISCUTAREA REZULTATELOR

În acest studiu, aproximativ 69.7% dintre pacienți ar fi dorit să afle mai multe informații despre tratament și 65.1% despre diagnostic. Acești pacienți au fost cei care au perceput momentul comunicării diagnosticului ca fiind unul dificil, dar care au fost ajutați cel mai mult de către medic să își înțeleagă boala. În plus, tot ei au fost cei care și-au dorit să participe alături de medic în luarea deciziei de tratament.

Comparativ cu alte studii(46)(53)procentul pacienților care au dorit să afle mai multe informații (33%, respectiv 40-70%) a fost unul mai mare deși ei au considerat că medicul și nu alte surse de informare i-au ajutat să își înțeleagă mai bine diagnosticul. Astfel ar putea fi adus în discuție faptul că unele studii afirmă că aproximativ 40-80% (1) din informația furnizată este uitată și peste 50% este rememorată incorect, în evoluția bolii acest lucru accentuând nevoia de informație care să le răspundă necesităților lor. O altă explicație pentru nevoia mai mare de informații poate rezida din nivelul diferit de cultură medicală al fiecărei persoane, noțiune explicată de unii autori(51) ca abilitatea individuală de a obține, procesa și înțelege informațiile medicale pentru a lua decizia potrivită în legătură cu starea lor de sănătate, cu atât mai mult cu cât în acest lot de pacienți aproximativ 65.2% au studii liceale sau sub acest nivel.

O proporție de 87% dintre pacienți ar fi dorit ca ei să afle primii diagnosticul. Pacienții care au aflat ei înșiși prima oară diagnosticul au fost cei care au prezentat asociate și alte boli și mai trecuseră prin acest proces și au declarat că doresc să li se comunice personal diagnosticul, înaintea înștiințării familiei. Acest lucru ar putea fi explicat printr-o asumare mai bună a diagnosticului de către pacienții care au mai trecut anterior prin acest proces și care poate încearcă să își protejeze familia.

La fel ca și în alte studii, principala nevoie de informație a pacienților a vizat diagnosticul, tratamentul și efectele secundare imediate și tardive. (46)(52). În plus, acești pacienți s-au dovedit în prezenta lucrare a fi cei care au perceput momentul comunicării diagnosticului ca fiind unul dificil și au declarat faptul că la înțelegerea diagnosticului au contribuit mai mult sursele de informare externă decât medicul.

Pacienții care au preferat pe cineva apropiat alături în momentul comunicării diagnosticului au fost cei cu un nivel al educației mai scăzut, care au considerat că alte surse de informare în afara medicului i-au ajutat mai mult să își înțeleagă boala și care pe viitor nu doresc să afle despre rezultatele analizelor sau despre evoluția bolii. Dorința pacienților de a-și împărți din povara diagnosticului și de a primi mai puține informații a fost explicată de o serie de studii (52) ca provenind din frica de a-și pierde speranța sau din lipsa de energie.

Pacienții care au considerat că doctorul a fost cel care i-a ajutat să își înțeleagă mai bine boala au avut ca și diagnostic mai frecvent Limfom NonHodgkin și au manifestat o nevoie mai crescută de informații despre diagnostic, tratament și efecte secundare, atât la momentul diagnosticului cât și pe parcursul evoluției bolii. Acest lucru e în acord cu datele publicate de Rood et al. (8) care au observat că principala sursă de informare pentru pacienți rămâne personalul medical, dar spre deosebire dedatele aceluiași studiu (52) nevoia crescută de informații s-a păstrat atât în faza de diagnostic cât și ulterior.

Pe de altă parte, pacienții care au considerat că acceptarea bolii a fost facilitată de către medic au fost cei care au primit și alte tratamente pe lângă chimioterapie, cei care ar fi preferat alături pe cineva apropiat la comunicarea diagnosticului, precum și cei care au necesitat mai puține informații despre diagnostic și prognostic și care pe viitor nu vor să afle mai multe despre evoluția bolii. Prin urmare, cea mai credibilă sursă de informare pentru pacient, care îmbină și suportul psihologic având în vedere că pacientul declară nu doar că își înțelege diagnosticul ci îl și acceptă, rămâne doctorul.

Referitor la datele sociodemografice, pacienții cu vârste mai tinere au considerat că li s-au comunicat multe informații despre diagnostic, ei având de asemenea un nivel educațional mai ridicat și o durată mai mică a bolii. Aceste aspecte s-au aliniat cu rezultatele altor studii legate de nevoia mai crescută a tinerilor de informații despre diagnostic și tratament. (53)

Pacienții cu un nivel al educației mai ridicat nu ar fi preferat pe cineva alături în momentul comunicării diagnosticului, au avut o vechime mai mică a bolii și actualmente doresc mai multe informații despre tratament și prognostic. Asocierea nivelului educațional cu dorința de a participa alături de medic la decizia privind tratamentul a prezentat numai o tendință spre semnificativitate statistică (p=0.08), probabil fiind mai mulți factori care influențează o atitudine activă în conducerea tratamentului, unele studii subliniind influența modelului cognitiv de a face față situațiilor dificile, coping. (46)(43)

Contrar studiului prezent, Rood et al.(53) nu au găsit o asociere semnificativă statistic între nevoia de informații și un nivel educațional mai ridicat. În plus, dorința de a fi singur în momentul comunicării diagnosticului poate rezida dintr-o independență mai mare a persoanelor cu un nivel educațional mai ridicat și poate fi în congruență cu dorința pacienților de a-și proteja familia. (52)

7. DISCUȚII ȘI CONCLUZII

În studiul de față, se întărește ideea că nevoia de informații a pacientului, atât în momentul diagnosticului cât și în evoluția bolii, rămâne una care necesită îmbunătățiri, aceste date fiind în concordanță și cu alte studii (46)(43)(52). Dintre acestea, unul (43)a particularizat și tipul de informații pe care pacienții doresc să le primească în momentul diagnosticului, și anume cele legate de diagnostic și tratament și mai puțin cele cu caracter psihologic sau suportiv.

Deși sunt date care evidențiază că unii aparținători preferă să ascundă diagnosticul de bolnav, din teama de depresie sau de a nu înțelege informațiile primite, nu s-a identificat o corelațiesemnificativă statistic în acest sens (54). Așa cum subliniază și studiul de față, un procent foarte mare dintre pacienți (87%) doresc să fie primii care să afle diagnosticul, independent de vârsta pe care o au.

De asemenea, am demonstrat că nivelul de educație al pacienților influențează o serie de opțiuni ale acestora, cei cu un nivel educațional mai scăzut dorind să aibă pe cineva alături în momentul comunicării diagnosticului, având o durată mai mare a bolii și dorind în prezent mai puține informații despre tratament și prognostic. În fața unui astfel de pacient, medicul ar putea adopta o serie de practici care să crească gradul de înțelegere al informațiilor și implicit gradul de complianță, realizând ceea ce multe studii recomandă (46)(43)(50): o informare individualizată în funcție de cantitatea și tipul de informații pe care pacientul dorește să le primească. În plus, această situație îi poate semnala medicului prezența unei boli mai avansate, poate cu un număr mai limitat al unor opțiuni terapeutice și mai agresive.

Studiul de față subliniază și faptul că trebuie făcută o distincție între ajutorul oferit de medic în înțelegerea diagnosticului și în acceptarea sa. Chiar dacă în ambele situații pacienții și-ar fi dorit mai multe informații despre diagnostic, cei care au fost ajutați de către medic să își înțeleagă diagnosticul manifestă o nevoie continuă de informare atât în prezent cât și pe viitor. În schimb, cei care și-au acceptat diagnosticul resimt nevoia de suport, ei declarând că ar fi dorit pe cineva alături în momentul comunicării diagnosticului și nu doresc să fie informați despre diagnostic, prognostic și evoluție. Fără a se particulariza, Rood et al. au concluzionat că pacientul consideră că cele mai importante informații primite legate de boală au provenit de la medic (52), fiind însă important să se identifice dacă ne aflăm în fața unui pacient care și-a înțeles boala sau doar și-a acceptat-o.

În concluzie, nevoia de informație a pacienților rămâne una ridicată, aceștia necesitând o adaptare a tipului și cantității de informații primite de la medic în funcție de nivelul educațional, de vârsta acestora și de modelul cognitiv pe care îl abordează pentru a face față situațiilor dificile.

CUPRINS

PARTEA I

INTRODUCERE………………………………………………………………………………………………………. 2

COMUNICAREA …………………………………………………………………………………………………. … 3

2.1 DEFINIȚIE ȘI MODELE ALE COMUNICĂRII…………………………………………………………….3

2.2 FORME DE COMUNICARE………………………………………………….…………………………….…4

2.3 BOLILE HEMATOLOGICE MALIGNE. INCIDENȚA………………………….………………………….10

2.4 COMUNICAREA DIAGNOSTICULUI DE HEMOPATIE MALIGNĂ………………………..…………11

2.5 COMUNICAREA PROGNOSTICULUI………………………………,…….………………………………12

2.6 MECANISMELE ȘI ETAPELE ADAPTĂRII LA COMUNICARE, AFLAREA “VEȘTILOR PROASTE”………………………………………………………………………………………………………………………………………………14

2.7 SINDROMUL DE BURNOUT…………………………………………………..…………..………….……16

2.8 COMUNICAREA ȘI DREPTURILE PACIENȚILOR……………………….………………………………16

3. REVIZIA LITERATURII DE SPECIALITATE………………………………………………..18

PARTEA A II-A

4. MATERIAL ȘI METODĂ…………………………………………………………………………………….. ..24

4.1 OBIECTIVE…………………………………………………………………………………………………………………..24

4.2 METODOLOGIE……………………………………………………………………………………………………..24

5. REZULTATELE CERCETĂRII…………………………………………………………………………………26

6. DISCUTAREA REZULTATELOR………………………………………………………………………………75

7. DISCUȚII ȘI CONCLUZII………………………………………………………………………………………….76

8. REFERINȚE BIBLIOGRAFICE………………………………………………………………………………….80

ANEXE ………………………………………………………………………………………………………………….83

8. REFERINȚE BIBLIOGRAFICE

1. Chabra KR, Pollak KI, Lee SJ, Back AL, Goldman RE, Tulsky JA. Patient Education and Counseling Physician communication styles in initial consultations for hematological cancer. Patient Educ Couns. 2013;93(3):573–8.

2. Jakobson R. “ Linguistics and poetics .” Context. 1960;1–8.

3. Bloom L, Lahey M. Language Development and Language Disorders. 1977;

4. Eugeniu Coseriu Introducere in Lingvistica – Free Download.pdf.

5. Popescu R. Particularități ale comunicării la deficienții de auz. Cluj-Napoca: Presa Universitară Clujeană; 2002.

6. Bodea-Hațegan C. Logopedia. Terapia tulburărilor de Limbaj. Structuri deschise. 2016. p. 633.

7. Magor K. Comunicarea Nonverbală. Editura Kriterion; 2012.

8. Imprimeriile NIA, Pro M. David Le Breton Despre tăcere. 2001.

9. Sobin L, Parkin DM. International Classifi cation of Diseases for Oncology. 2000;240 pages.

10. Nogueira Zerbini MC, Soares FA, Pereira Velloso EDR, Chaufaille M de L l. F, Paes RP. World Health Organization Classification of tumors of hematopoietic and lymphoid tissues, 4th edition, 2008 – major changes from the 3rd edition, 2001. Rev da Assoc Médica Bras (English Ed. 2011;57(1):66–73.

11. Sant M, Allemani C, Tereanu C, De Angelis R, Capocaccia R, Visser O, et al. Incidence of hematologic malignancies in Europe by morphologic subtype: Results of the HAEMACARE project. Blood. 2010;116(19):3724–34.

12. Morton LM, Turner JJ, Cerhan JR, Linet MS, Treseler PA, Clarke CA, et al. Proposed classification of lymphoid neoplasms for epidemiologic research from the Pathology Working Group of the International Lymphoma Epidemiology Consortium (InterLymph). Blood. 2007;110(2):695–708.

13. Barus-michel J, Giust-Desprairies F RL. Crize. Abordare psiho-sociala clinica. 1997. 209-213 p.

14. Kim MK AA. Breaking the bad news of cancer: the patient’s perspective. Laryngoscope. 1999;109(7):1064–7.

15. Baile WF1, Glober GA, Lenzi R, Beale EA KA. Discussing Disease Progression and End-of-Life Decisions. Oncol (willist Park. 1999;13(7).

16. Spencer SM, Carver CS PA. Psychological and social factors in Adaptation. Jimmie C. Holland, editor. Psycho-oncology. New York: Oxford university Press; 1998.

17. Derdiarian AK. Informational needs of recently diagnosed cancer patients. Nurs Res. 1986;35(5):276–81.

18. Jane C. Weeks ; E. Francis Cook; Steven J. O’Day et al. Relationship Between Cancer Patients’ Predictions of Prognosis and Their Treatment Preferences. JAMA. 1998;279(21):1709–14.

19. Sell L1, Devlin B, Bourke SJ, Munro NC, Corris PA GG. Communicating the diagnosis of lung cancer. Respir Med. 1993;87(1):61–3.

20. Kaplowitz SA, Osuch JR SD. Physician communication with seriously ill cancer patients: Results of a survey of physicians. End of Lif. Springer Publishing Company, editor. New York; 1999. 205-227 p.

21. Cassel C. K MD. Morals and Moralismin the debate over euthanasia and assisted suicide. N Engl J Med. 1990;323:750–2.

22. Butow PN1, Dowsett S, Hagerty R TM. Communicating prognosis to patients with metastatic disease: what do they really want to know? Support Care Cancer. 2002;10(2):161–8.

23. Gordon EJ DC. “Hitting you over the head”: oncologists’ disclosure of prognosis to advanced cancer patients. Bioethics. 2003;17(2):142–68.

24. Dexonline.

25. Barry JB. The dying patient, the family and nursing intervention:Assessement and Interventio.Care of the Physicaly III person. J.B.Lippincot; 2002.

26. E KR. Despre Moarte și a muri. București: Elena Francisc Publishing; 2008.

27. Back Anthony, Arnold Robert TJ. Comunicarea cu pacienții grav bolnavi. Brasov; 2014.

28. Chochinov H. Prognostic awareness and Terminally Ill. Psychosomatics. 2000;41(6):500–4.

29. Maltoni M, Caraceni A, Brunelli C, Broeckaert B, Christakis N, Eychmueller S, Glare P, Nabal M, Viganò A, Larkin P, De Conno F, Hanks G KS. Prognostic factors in advanced cancer patients: evidence-based clinical recommendations–a study by the Steering Committee of the European Association for Palliative Care. J Clin Oncol. 2005;23(25):6240–1.

30. Hagerty R. G., Butow P. N., Ellis P. M., Dimitry S. TMH. Communicating prognosis in cancer care: a systematic review of the literature. Ann Oncol. 2005;16(7):1005–53.

31. 12. Butow PN, Dowsett S, Hagerty RG TM. Communicating prognosis to patients with metastatic disease: what do they really want to know? Support Care Cancer. 2002;10:161–8.

32. Begley A BB. Truth-telling versus hope: a dilemma in practice. Int J Nurs Pr. 2000;6:26–31.

33. Huang X, Butow P, Meiser B GD. Attitudes and information needs of Chinese migrant cancer patients and their relatives. Aust N Z J Med. 1999;29:207–13.

34. Tan TK, Teo FC, Wong K L. Cancer: To tell or not to tell? Singapore Med J. 1993;34:202–3.

35. Mackillop WJ QC. Measuring the accuracy of prognostic judgments in oncology. J Clin Epidemiol. 1997;50:21–9.

36. RJ G. Disclosure of information to adult cancer patients: issues and update. J Clin Oncol. 1984;2:948–55.

37. WhippenD.A. CG. Burnout syndrome in the practice of oncology: results of a random survey of 1000 oncologists. J Clin Oncol. 1991;9(10):1916–20.

38. Shanafelt T.D.,Sloan J.A. HT. The well-being of physicians. Am J Med. 2003;14:513–9.

39. Shanafelt T.,Chung H. WHL. Shaping your career to maximize personal satisfaction in the practice of oncology. J Clin Oncol. 2006;24(4020–6).

40. LEGEA nr.46 din 21 ianuarie 2003 drepturilor pacientului. 2003.

41. Alexander SC, Sullivan AM, Back AL, Tulsky JA, Goldman RE, Block SD, et al. Information giving and receiving in hematological malignancy consultations y. 2012;306.

42. Carey M, Anderson A, Sanson-fisher R, Lynagh M, Paul C, Tzelepis F. Patient Education and Counseling How well are we meeting haematological cancer survivors ’ preferences for involvement in treatment decision making ? §. Patient Educ Couns. 2012;88(1):87–92.

43. Rood JAJ, Zuuren FJ Van, Stam F, Ploeg T Van Der, Huijgens PC, Leeuw IMV- De. Cognitive coping style ( monitoring and blunting ) and the need for information , information satisfaction and shared decision making among patients with haematological malignancies. 2015;571(October 2014):564–71.

44. Tejani MA, Epstein RM. Relationships Between Personal Attitudes About Death and Communication with Terminally Ill Patients: How Oncology Clinicians Grapple with Mortality. Elsevier Irel Ltd. 2015;

45. Uceda-torres E, Nicola J, Sa L, Alvarado-go F, Mcgrath P, Wk B. Informal Caregivers of Palliative Oncohematologic Patients : The Invisible Guests : An Exhaustive Review of the Literature Available. 2015;

46. Rood JAJ, Nauta IH, Witte BI, Stam F, van Zuuren FJ, Manenschijn A, et al. Shared decision-making and providing information among newly diagnosed patients with hematological malignancies and their informal caregivers: Not “one-size-fits-all.” Psychooncology. 2017;

47. Goldman RE, Sullivan A, Back AL, Alexander SC, Matsuyama RK, Lee SJ. Patient Education and Counseling Patients ’ reflections on communication in the second-opinion hematology – oncology consultation. 2009;76:44–50.

48. Koehler M, Koenigsmann M, Frommer J. Coping with illness and subjective theories of illness in adult patients with haematological malignancies : Systematic review. 2009;69:237–57.

49. Dalgaard KM, Thorsell G, Delmar C. Identifying transitions in terminal illness trajectories : a critical factor in hospital-based palliative care. 2010;15(8):87–92.

50. Jr FRL, Swore-fletcher BA, Block SD, Back AL, Goldman RE, Tulsky JA, et al. Coping styles , health status and advance care planning in patients with hematologic malignancies. 2011;52(December):2342–8.

51. Tailored and Bespoke Services.

52. Rood JAJ, Eeltink CM, Zuuren FJ Van, Leeuw IMV. Perceived need for information of patients with haematological malignancies : a literature review. 2014;353–69.

53. Rood JAJ, Zuuren FJ Van, Stam F, Ploeg T Van Der, Eeltink C, Leeuw IMV, et al. Perceived need for information among patients with a haematological malignancy : associations with information satisfaction and treatment decision-making preferences. 2015;(May 2014):85–98.

54. Silay K, Akinci S, Ulas A, Silay YS, Bulent M, Ozturk E, et al. The Myth of Not Disclosing the Diagnosis of Cancer : Does it Really Protect Elderly Patients from Depression ? Asian Pac J Cancer Prev. 2015;16:837–40.

55. Weißflog G, Hönig K, Gündel H, Lang D, Niederwieser D, Döhner H, et al. Associations between dyadic coping and supportive care needs : findings from a study with hematologic cancer patients and their partners. Support Care Cancer. 2016;

56. imrpoving acces ad.

57. Högberg K, Sandman L, Nyström M, Stockelberg D, Broström A. European Journal of Oncology Nursing Prerequisites required for the provision and use of web-based communication for psychosocial support in haematologic care. Eur J Oncol Nurs. 2013;17(5):596–602.

58. Mesa RA, Miller CB, Thyne M, Mangan J, Goldberger S. Differences in Treatment Goals and Perception of Symptom Burden Between Patients With Myeloproliferative Neoplasms ( MPNs ) and Hematologists / Oncologists in the United States : Findings From the MPN Landmark Survey. 2016;1–10.

59. Brostro A, Nystro M. The Meaning of Web-Based Communication. 2015;38(2):145–54.

60. Abel GA, Burstein HJ, Hevelone ND, Weeks JC. J OURNAL OF C LINICAL O NCOLOGY Cancer-Related Direct-to-Consumer Advertising : Awareness , Perceptions , and Reported Impact Among Patients Undergoing Active Cancer Treatment. 2015;27(25).

ANEXE

ANEXA 1

ACORDUL PACIENTULUI INFORMAT

Subsemnatul …………………………………………………………………….

legitimat cu C.I. seria ……… nr. ……………… emisă la data de ……………………

de către ……………………… C.N.P. ……………………………………………….

domiciliat în…………………………………………………………………………….

în calitate de pacient

sau, în cazul pacientului minor / fără discernământ / în comă (se încercuiește varianta aplicabilă)

reprezentant legal

autoritate tutelară

aparținător (menționați legătura de rudenie sau altă calitate față de pacient …………………………………………………………………………………)

am fost informat de către Dr. …………………………………………………………..

asupra următoarelor:

1) diagnosticul:………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………….………………………………………………………………………………………….

actul medical la care urmează să fiu supus:

chimioterapie

anestezie

interventie chirurgicala

radioterapie

transfuzii

analize de sânge

investigații paraclinice ………………………………………………………..

altele:………………………………………… ……………………………….

3) riscurile (inclusiv riscul de escare, de recidivă sau acutizare), efectele adverse, efectele terapeutice, efectele la distanță, interacțiuni ale tratamentului recomandat, și consecințele tratamentului propus (va fi semnat un consimtamant detaliat asupra fiecarui tip de act medical)

Da

Nu

4) alternativele viabile de tratament:

Da

Nu

riscurile și consecințele lor:

Da

Nu

5) beneficiile potențiale ale tratamentului:

Da

Nu

6) prognosticul bolii și riscurile consecutive refuzului tratamentului:

Da

Nu

și declar pe propria răspundere că:

sunt de acord cu efectuarea actului (tuturor actelor) medicale precizate la punctul 2

nu sunt de acord cu efectuarea actului (actelor) medicale precizate la punctul 2

sunt de acord parțial cu efectuarea actelor medicale precizate la punctul 2

refuz efectuarea următoarelor acte medicale …………………………..

…………………………………………………………………………………………,

Sunt de acord cu internarea în cadrul Institutului Oncologic “Prof. Dr. I. Chiricuță”

Da

Nu

Sunt de acord să respect toate regulile Institutului Oncologic “Prof. Dr. I. Chiricuță”

Da

Nu

Sunt de acord cu includerea în cercetarea științifică, și consecutiv cu prelucrarea datelor cu caracter personal

Da

Nu

Sunt de acord cu prelucrarea statistică a datelor cu caracter personal

Da

Nu

Sunt de acord cu data programării pentru internare

Da

Nu

Sunt de acord ca la internare să fie creat gratuit dosarul electronic medical în baza de date medicală centrală. Dosarul electronic va putea fi consultat de personalul medical al spitalului ori de câte ori va fi necesar la viitoarele intenări, consultații sau tratamente

Da

Nu

Sunt de acord cu data programării pentru investigațiile recomandate

Da

Nu

Sunt de acord ca următoarele persoane să fie informate asupra stării mele de sănătate în detaliu (dacă nu este cazul se barează):

……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Sunt de acord ca personal sau prin datele personale de sănătate să particip la învățământul clinic

Da

Nu

Sunt de acord ca personalul medical aflat în stagii de pregătire în cadrul Institutului Oncologic „Prof. Dr. I. Chiricuță” Cluj-Napoca să efectueze vizite și mici manevre în limita competenței profesionale

Da

Nu

Am fost informat/ă în prealabil și sunt de acord cu utilizarea probelor biologice în studiile de cercetare ce se desfășoară în cadrul Institutului Oncologic „Prof. Dr. I. Chiricuță” Cluj-Napoca

Da

Nu

Sunt de acord ca orice date care rezultă din aceste studii de cercetare să poată fi publicate ca rezultat al cercetării

Da

Nu

Sunt de acord să-mi asigur personal unele medicamente/materiale sanitare indisponibile in Institut și să nu solicit decontarea acestora

Da

Nu

Sunt de acord cu prelevarea următoarelor țesuturi, organe, segmente de organe:

………………………………………………………………………………………….

în scopul ………………………………………………………………………………..

(diagnostic, transplant sau altele)

Da

Nu

Sunt de acord cu depistarea anumitor boli infecțioase sau genetice

Da

Nu

Sunt de acord cu fotografierea și filmarea mea în incinta institutului

Da

Nu

Observații:

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………

Nume, Prenume Semnatura și data:

………………………………………………………………………………………….

Întocmit în ….. exemplare (se completează numărul)

Acordul pacientului privind comunicarea datelor medicale personale

Subsemnatul, ……………………………………….. (numele și prenumele pacientului), cod numeric personal ……………………………………., îmi exprim acordul ca informațiile despre starea mea de sănătate și datele mele medicale să fie comunicate către persoanele enumerate mai jos, aceasta fiind dorința mea, pe care mi-o exprim în deplină cunoștință de cauză.
Subsemnatul, ……………………………………… (numele și prenumele reprezentantului legal), cod numeric personal ………………………………, în calitate de reprezentant legal al pacientului* ……………………………………….., îmi exprim acordul ca informațiile despre starea acestuia de sănătate și datele sale medicale să fie comunicate către persoanele enumerate mai jos, aceasta fiind dorința mea, pe care mi-o exprim în deplină cunoștință de cauză.

_______
* Se completează în cazul minorilor sau al majorilor fără discernământ, precum și în cazul majorilor cu pierdere temporară a capacității de exercițiu..

ANEXA 2

Chestionar

Datepersonale:

vârsta

sex

diagnostic

vechimea bolii

alte boli cronice da nu

– Tratament actual – transfuzii da nu

– alte tratamente suportive da nu

– citostatice da nu

-nr. de tratamente efectuate

– studii – – primare

– gimnaziale

– liceu,postliceal

– universitate

1 – Cine a aflat de la medic prima dată diagnosticul bolii?

Dumneavoastră da

nu

Cineva din familie …………………………..cine?

Altcineva din afara familiei

2 – Cine ați fi preferat să afle diagnosticul prima dată?

eu

un membru de familie………………………..

altcineva………………………………………….

3 -Nu aș fi dorit,nu aș dori să afle de boala ………………. cine anume?

4 – Când s-a comunicat diagnosticul a fost un moment

Obișnuit 1 2 3 4 5 extrem de greu

5 – Ce credeți ca v-ar fi ajutat mai mult să înțelegeți boala?

Informații de la medic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Informații din alte surse

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

să acceptați boala?

Medic

Psiholog

Altcineva.

6 – Ați fi preferat să fie prezent cineva apropiat când vi s-a spus diagnosticul?

Da. 2. Nu

7 – Ați fi preferat să fie prezent cineva apropiat în momentul când vi s-a spus diagnosticul?

Rudă

Prieten

Psiholog

Altcineva

8 – Unde, în ce loc ați fi dorit să vă informeze despre diagnostic, boală?

– salon de tratament

– cabinet medical

– alta locație

– indiferent

9 – Ați fi dorit să vi se spună mai multe despre?

Tratament

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Diagnostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Prognostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Efecte secundare imediate

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Efecte secundare târzii

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

10 – Vi s-a comunicat despre?

Tratament

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Diagnostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Prognostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Efecte secundare imediate

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Efecte secundare târzii

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

11 – Mai târziu ați fi dorit să vă repete anumite informații?

Tratament

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Diagnostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Prognostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Efecte secundare imediate

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Efecte secundare târzii

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

12 – Ați fi dorit să vi se spună mai multe despre?

Tratament

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Diagnostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Prognostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Efecte secundare imediate

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

13 – Pentru viitor, doriți să fiți informați asupra evoluției bolii?

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

14 – Actualmente doriți să aflați informații despre?

Tratament

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Diagnostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Prognostic

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Efecte secundare imediate

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Efecte secundare mai târzii

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Rezultatele analizelor de sânge luate pe parcursul internării

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

15 – Ați dori să participați la decizie de tratament discutând împreună cu medicul când este cazul?

Deloc 1 2 3 4 5 foarte mult

Vă mulțumim pentru colaborare!