NEVOI DE ÎNGRIJIRI PALIATIVE ÎNTR-UN CABINET DE MEDICINĂ DE FAMILIE [304661]

[anonimizat]:

Șef Lucrări Dr. Neculau Andrea

Absolvent: [anonimizat]. Demeter Melinda

BRAȘOV, 2018

“[anonimizat]

– el trebuie să vadă omul în lumea lui”.

Harvey Cushing

CUPRINS

Introducere 4

Îngrijirile paliative în România 6

Îngrijirea paliativă în bolile oncologice 7

[anonimizat] 9

Insuficiența cardiacă 10

Bronhopneumopatia obstructivă cronică 12

Boala renală cronică 13

Bolile neurologice 13

Ciroza hepatică 15

Scopul lucrării 17

Material și metode 18

Rezultatele cercetării 19

Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții oncologici 20

[anonimizat] 23

Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu ICC 25

Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu BPOC 28

Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu AVC 31

Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu demență 34

Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu

insuficiență renală 37

Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu ciroză hepatică 38

Discuții 39

Concluzii 41

Referințe 42

Introducere

Îngrijirile paliative reprezintă o abordare holistică având scopul de a alina suferința persoanelor cu boli cronice progresive și în stadiul terminal.

După definiția OMS din 2002 îngrijirea paliativă este “ acea abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților și familiilor care se confrunta cu problemele date de o [anonimizat], [anonimizat], psiho-sociale si spirituale”. (1)

Îngrijirile paliative au fost la început destinate pacienților cu cancer și s-au extins ulterior spre cei cu boli non-oncologice, motiv pentru care toți medicii indiferent de specializare trebuie să fie familiarizați cu îngrijirile paliative. (2,3)

Beneficiile majore ale îngrijirilor paliative sunt un bun control al durerii și al altor simptome (dispnee, depresie, inapetență, oboseală, insomnie, greață/vomă etc.) pentru o mai bună calitate a vieții pacienților și a familiilor acestora. De asemenea se încearcă evitarea unor tratamente inutile și reducerea costurilor iar uneori îngrijirea paliativă chiar poate crește durata vieții. (4,5,6) Integrarea îngrijirii paliative într-o etapă anterioară a procesului bolii, nu numai aproape de moarte, s-a dovedit a fi benefic. (2,7)

În timp ce aproximativ 10-15% dintre persoanele incurabile, grav bolnavi sau în stare terminală vor avea nevoie de îngrijire paliativă specializată, marea majoritate poate fi tratată în mod adecvat în îngrijirea primară. Cererea de îngrijire paliativă va crește odată cu îmbătrânirea populației, deoarece se schimbă tiparele de mortalitate – persoanele de vârstă mai înaintată suferă de multe boli cronice cu prognostic nedeterminat. (2)

S-a argumentat că o combinație înțeleaptă de îngrijire paliativă primară și de specialitate constituie o abordare mai durabilă și mai eficiență din punctul de vedere al costurilor în ceea ce privește îngrijirea. (8) În consecință, în ultimul deceniu, importante inițiative științifice, politice și de susținere au fost dezvoltate la nivel internațional pentru a facilita furnizarea de îngrijire paliativă primară prin medicii de familie și pentru a sprijini eforturile lor. În 2014 Organizația Mondială a Sănătății a recomandat că îngrijirea paliativă trebuie integrată în îngrijirea primară. Medicina primară are o poziție și un potențial unic în a oferi îngrijire paliativă eficientă: include toți pacienți cu boli amenințătoare de viață, poate începe precoce în cursul bolii, atinge toate dimensiunile de nevoi, fizice, sociale, psihologice și spirituale, oferă îngrijire în cabinet, case de îngrijiri, domicilii, prevenind internările inutile, sprijină îngrijitorii din familie și oferă servicii de doliu. (9)

După un studiu efectuat în mai multe țări problema cea mai mare este identificarea pacienților cu nevoi de îngrijire paliativă. (9) Scopul principal al instrumentelor existente și a proceselor de identificare a fost acela de a identifica persoanele care ar putea beneficia de o abordare de îngrijire paliativă în toate ședințele, mai degrabă decât pacienții care sunt susceptibili de a muri în termen de 12 luni. Printre diverși parametri, întrebarea surpriză (Ați fi surprins dacă pacientul ar deceda într-un an?) și majoritatea parametrilor individuali utilizați în instrumente existente, cum ar fi fragilitatea avansată, declinul funcțional, declinul nutrițional, declinul cognitiv, sindroamele geriatrice, multi-morbiditățile și admiterile în spital au arătat implicații de prognostic ca instrumente folosite în bolile specifice. (10)

Mulți pacienți mor înainte de a putea accesa specialiști în îngrijire paliativă, mai ales cei care nu au cancer. (11) Pentru ca îngrijirile paliative să fie accesibile tuturor aflați în nevoie trebuie să fie disponibile la nivel de comunitate. (9)

Îngrijire de bază trebuie furnizate la nivel local pentru acei pacienți care au nevoi relativ simple cu puține/sau fără comorbidități și se află într-o stare relativ stabilă.

Seria de servicii de bază, care trebuie să fie furnizate la nivel local:

-evaluarea bolii și a nevoilor de servicii ale pacientului

-evaluarea disponibilității serviciilor competente

-planificarea îngrijirii

-controlul simptomelor și al durerii, utilizând instrumente recunoscute pentru evaluarea și măsurarea simptomelor și durerii

-medicație conform protocoalelor aprobate

-consiliere

-monitorizare

-îngrijire în stadiul terminal, îngrijire competentă de tip nursing, asistență medicală și sprijin oferit la sfârșitul vieții

-educație pentru pacient și familie

-discuții de bază despre prognostic, obiective terapeutice, suferință, codul de stare. (12,13)

Pacientul poate fi înțeles cel mai bine la domiciliu, în mediul său. Pot fi observate relațiile între pacient si îngrijitor, familie, structurile de suport social, factorii de stres a îngrijitorilor. (14)

Îngrijirile paliative în România au început în sectorul neguvernamental la începutul anilor 1990 și s-au dezvoltat ulterior către sectorul public. Începând cu 2005, dezvoltarea îngrijirilor paliative a fost încurajată de o legislație care sprijină acest domeniu. În prezent asistăm la o potențială dezvoltare exponențială a acestor servicii prin includerea componentei de îngrijiri paliative în programul de reformă a sănătății finanțat prin acord de împrumut de la Banca Mondială. Indicatorii care trebuie îndepliniți în perioada 2015-2020 sunt înființarea a 29 de secții de paliație, 90 ambulatorii de îngrijiri paliative, 90 servicii de îngrijire la domiciliu și ajustări normative care să permită funcționarea acestora. (4)

În sistemul actual din România îngrijirile paliative sunt asigurate unui număr restrâns de pacienți datorită dezvoltării insuficiente a serviciilor dar mai ales datorită apariției și dezvoltării haotice a acestor servicii astfel încât multe zone și implicit un număr mare de pacienți nu pot beneficia de îngrijirile de care au nevoie. Medicii de familie care sunt repartizați în rețea relativ bine distribuiți pe teritoriul țării sunt o forță importantă, utilă și necesară care pot fi implicați în abordarea paliativă a pacienților. (5)

În figura de jos se observă discrepanța dintre oferta și nevoia de îngrijire paliativă.

Figura 1. Necesarul de îngrijire paliativă estimată pe județ și distribuția unităților cu paturi (la sfârșitul 2015)

(Sursă: Daniela Moșoiu, Nicoleta Mitrea, Mălina Dumitrescu. Palliative care in Romania. Journal of Pain and Symptom Management. 2018; 55 (Supliment): S67-S76)

Strategia de îngrijiri paliative elaborată de Asociația Națională de Îngrijiri Paliative a definit îngrijirea paliativă în trei niveluri de complexitate și competență:

I-Suport și educație pentru autoîngrijire;

II-Îngrijire paliativă de bază;

III-Îngrijire paliativă specializată.

Proiectul „Înlăturarea disparităților în accesul la servicii de bază de îngrijiri paliative în comunitate- Parteneriat pentru identificarea și reducerea barierelor clinice, educaționale, legislative și economice”, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă vizează acest nivel II Îngrijirea paliativă de bază. Proiectul și-a propus elaborarea unui model de îngrijire paliativă de bază centrat pe medicii de familie, și pacienți oncologici, și testarea acestui model în 4 județe pilot în scopul diminuării disparităților în accesul la îngrijire.(4) Pentru această strategie pacienții au fost stratificați pe niveluri de complexitate în funcție de nevoile de îngrijiri paliative cu ajutorul unui chestionar elaborat în cadrul proiectului (Anexa 1).

Îngrijirea paliativă în bolile oncologice

Durerea este una dintre cele mai teribile simptome al bolilor oncologice, și aproximativ 70% din pacienți suferă de acest simptom. (15) Durerea se poate datora tratamentului sau progresiei tumorii. (16) Semnificația durerii persistente din cancerul avansat pentru pacient este”boala este incurabilă, voi muri”. (17) Controlul durerii este unul dintre scopurile cele mai importante ale îngrijirii paliative, în vederea creșterii calității vieții pacientului și a familiei acestuia și de asemenea important pentru complianța la tratamentul oncologic.(18,19) Pacientul nu se poate obișnui cu durerea, cu cât este ea de mai lungă durată cu atât este mai puternică, mai traumatizantă, ducând inexorabil la modificarea caracterului persoanei. (20)

Dispneea este considerată a fi cel mai frecvent simptom la pacienții cu cancer pulmonar sau la pacienții aflați la sfârșitul vieții. (21) Dispneea determină dizabilitate fizică și socială, stres psihologic și o calitate scăzută a vieții. Ea conduce la pierderea independenței și se asociază frecvent cu anxietate, teamă și panică. (18) Dispneea poate avea mai multe cauze: tumora (plămân, mediastin, laringe), atelectazie, pneumonie, embolie pulmonară, pleurezie, pneumotorax, fibroză de plămân, diformități toracice, BPOC, ICC, pericardită, anemie, anxietate. Tratamentul trebuie să se adreseze factorilor etiologici, dar și ameliorării dispneei în sine. (16,18) La pacienții aflați în îngrijire paliativă, majoritatea autorilor menționează o incidență de peste 50% a dispneei de efort și de peste 5 % a dispneei de repaus. (22) În cancerul terminal 70-80% din pacienți se confruntă cu dispnee, care se accentuează în ultimele 2 săptămâni. (23)

Inapetența este prezentă la 40% din pacienții oncologici. Se poate datora bolii sau terapiei: Greața, vărsăturile, dispariția gustului, durerea, tulburări electrolitice, tulburări psihice, ca anxietatea, depresia de asemenea poate provoca inapetență. (16,18)

Astenia este simptomul cel mai frecvent care apare în afecțiunile cronice: cancer, boli neuro-degenerative, cardio-vasculare, diabet, fiind o cauză majoră de deces la pacienții cu cancer, demențe avansate sau pacienți vârstnici(>95 ani) și cu cel mai mare impact negative asupra calității vieții. (18,22) Aproximativ 80% dintre pacienții care primesc tratament activ oncologic (chimio-terapie/ radio-terapie) dezvoltă acest simptom. Este severă și nu dispare după odihnă. (22,24)

Insomnia crește în prezența unor boli grave, precum cancerul. Insomnia poate determina probleme în timpul zilei, cum ar fi oboseala, scăderea nivelului de energie, dificultăți de concentrare și iritabilitate. Prevalența estimată a tulburărilor de somn în cancer variază între 24% și 95%, în funcție de diferențele legate de definire, scala de evaluare folosită și momentul evaluării. (22,25) Insomniile pot fi rezultatul problemelor fizice precum durerea sau pot apărea din cauza anxietății sau depresiei. (26,27)

Boala oncologică înseamnă o încărcare psihologică mare pentru pacient, fiind prezentă frica de la momentul diagnosticului, anxietatea dată de suferință, de durere, de neputință, mai ales în stadiul terminal, când capacitățile fizice și mentale ale pacientului slăbesc, pacientul devenind dependent de mediul înconjurător și trăiește din ce în ce mai înfricoșător apropierea morții. (15)

Depresia severă la pacienții terminali este mai frecventă (25-77%) decât în populația generală. Se întâlnește la o treime dintre pacienții cu neoplasm. Pacienții neoplazici au o incidență de 2 ori mai mare de suicid decât populația generală (31,4 vs.16,7%).(22) Factorii de risc pentru apariția depresiei sunt legate de boala canceroasă ca atare (durere necontrolată, stadiu avansat al neoplaziei, chimioterapie agresivă cu efectele secundare slab controlate) sau de către antecedentele pacientului nelegate de cancer (antecedente de depresie, lipsa unui suport familial, alcoolismul, comorbiditățile asociate). (27,28) Depresia este dificil de diagnosticat în îngrijirea paliativă, simptome de depresie pot fii: stare de spirit morocănos în proporție de 50 % din timpul fiecărei zile, pierderea interesului și a motivelor de bucurie, sentimentul excesiv de vină, gândurile suicidare. (26) Depresia netratată intensifică celelalte simptome, duce la izolare socială, împiedică pacientul să rezolve “probleme neterminate”. (17,28)

Anxietatea este prezentă de asemenea cel puțin la 25% din pacienții neoplazici.(22) Mulți pacienți cu cancer dorm prost, au coșmaruri sau se tem să fie lăsați singuri noaptea, și uneori chiar și în timpul zilei, toate aceste sugerând o anxietate crescută. (17)

Anxietatea poate avea ca cauză infecțiile, tulburările electrolitice, infarctul miocardic acut, embolia pulmonară acută (durere toracică și dispnee), de asemenea unele medicamente pot precipita apariția anxietății: corticosteroizii, bronhodilatatoarele sau stimulentele receptorilor beta-adrenergici, neurolepticele, suprimarea bruscă a opioidelor, a benzodiazepinelor, barbituricelor, nicotinei și alcoolului. (27)

Îngrijirea paliativă în bolile non-oncologice

Insuficiența cardiaca cronică (ICC) și boala pulmonară obstructivă cronica (BPOC) sunt două condiții cronice proeminente. ICC este prima cauza de decese în toată lumea, iar BPOC se presupune că v-a fi a treia cauză până în 2030. Îngrijirea paliativă la pacienții cu ICC și BPOC avansat este o provocare, din cauza a trei bariere i) ambele boli sunt asociate cu o traiectorie complicată cu prognostic incert, ii) moartea subită este comună, astfel planificarea este dificilă, iii) având în vedere că pacienții de obicei pot beneficia de opțiuni terapeutice diferite, pacienții în mod obișnuit nu sunt bine informați despre boala lor și astfel nu participă activ la decizii. Astfel sunt inhibate discuțiile despre temele legate de sfârșitul vieții. (29) Pentru medici este problematic să discute despre opțiunile îngrijirilor paliative, și când vorbesc au surprize negative; acesta se poate datora faptului că publicul nu asociază aceste boli cu moartea, ca în cazul cancerului. (30)

Studiile au arătat că folosirea unei liste de întrebări ca un ghid este mai bun, decât a unei scheme sau formularului a de completat căsuțele pentru evaluarea pacienților. (31)

Cu toate că procentul variază în studii, pacienții cu cancer, tipic au acces la îngrijire paliativă într-un procentaj aproape sau peste 50%, în timp ce la cei cu diagnosticul de ICC și BPOC acest procent este mult sub 25, respectiv 10%. Având în vedere că pacienții cu ICC și BPOC au aceeași prevalență de probleme ce necesită îngrijire paliativă, ca pacienții cu cancer, acest dezechilibru este un punct critic de îngrijorare. Acest lucru se întâmplă și în țările care și-au propus să atingă un nivel avansat de integrare a îngrijirilor paliative. În practică implementarea îngrijirii paliative este bazat pe ghiduri și protocoale, care sunt asemănătoare la pacienții cu cancer , respectiv cu ICC/BPOC. Ghidurile sunt dezvoltate sistematic, pentru a asista medicul și pacientul în a lua deciziile cele mai potrivite legate de starea de sănătate în circumstanțe clinice specifice. (29)

Este de așteptat ca numărul deceselor datorate mai degrabă bolilor cronice, decât celor acute să crească peste tot în lume. O consecință a îmbătrâniri populației este că timpul înainte de deces se diferențiază printr-o traiectorie spre moarte mai lung, cu o prevalență mai mare a simptomelor, rezultând în nevoi de îngrijire până la finalul vieții mai variat și pe o perioadă mai lungă. Pentru a anticipa eficient nevoile pacienților și planul de îngrijire paliativă trebuie să înțelegem prevalența problemelor de îngrijire paliativă la diferite grupe de diagnostic. (32)

O revizie sistematică a arătat că durerea, oboseala, anorexia, dispneea și anxietatea au fost probleme cu prevalență crescută atât la pacienții cu cancer avansat cât și la grupul cu boli non-maligne( SIDA, ICC, boală renală stadiu final, BPOC, scleroză multiplă, sindrom de neuron motor, boală Parkinson și dementă). (32) Aproximativ 50 % dintre pacienții cu ICC și BPOC experimentează niveluri semnificative de anxietate. (22)

Furnizorii de îngrijire de sănătate ar trebui să fie conștienți de aceste probleme și să fie mai senzitivi în evaluarea și tratamentul acestora. Studiul arată și lipsurile în evaluarea problemelor spirituale și sociale. (32)

a. Insuficiența cardiacă(IC) este o condiție serioasă și echivalentă cu cancerul în ceea ce privește simptomele și mortalitatea. (33)

IC reprezintă un sindrom clinic caracterizat de simptomatologie tipică (dispnee, edeme gambiere, fatigabilitate la eforturi mici) ce pot fi acompaniat de semne (distensia venelor jugulare, raluri pulmonare subcrepitante, edeme gambiere), cauzate de o anomalie structurală/sau funcțională ceea ce duce la scăderea debitului cardiac, cu presiuni intracardiace crescute în repaus sau la stres suplimentar. IC poate fi cu fracție de ejecție păstrată (IC-FEP), intermediară (IC-FEI) sau redusă (IC-FER). (34, 35)

Prevalența IC depinde de definiția utilizată, dar este de aproximativ 1-2% din populația adultă în țările dezvoltate, crescând la ≥10% la persoanele în vârstă de >70 de ani. Dintre pacienții >65 de ani ce se prezintă în asistența primară cu dispnee de efort, unul din șase va avea IC nerecunoscută (în special IC-FEP). (34,35)

Pacienții cu IC suferă de simptome refractare ca durerea, dispneea, tusea, oboseala, limitarea activităților fizice, anxietatea, depresia, probleme legate de somn, greață, constipație. Deseori se tem de suferințele de la sfârșitul vieții. Prevalența depresiei semnificative clinic la pacienții cu IC este mai mare de 20% și rata mortalității este crescută la pacienții care suferă de depresie.(33)

La bătrânii cu IC simptomul principal este dispneea/oboseala pe care de multe ori pacientul vârstnic o pune pe seama vârstei și nu a bolii. (36)

Comorbidități comune sunt bolile coronariene, valvulare, HTA, BPOC, AVC, boală renală, diabet. (33,35)

Traiectoria bolii IC este foarte variabilă. De obicei pacienții prezintă un declin progresiv, unii pot fi chiar bine, dar mor subit, iar alții după o perioadă de agravare a bolii asociată cu scăderea calității vieții, prezintă o ameliorare. (37)

Îngrijirea paliativă a pacienților cu IC include managementul simptomatologiei, suportul emoțional și comunicare cu pacientul și familia acestuia. În mod ideal, această abordare trebuie introdusă timpuriu în cadrul traiectoriei bolii și accentuată pe măsură ce aceasta progresează. Decizia de a schimba accentul îngrijirilor de la modificarea progresiei bolii la optimizarea calității vieții trebuie luată după discutarea cu pacientul, cardiologul, asistenta medicală și medicul generalist. Familia pacientului trebuie implicată în astfel de discuții dacă pacientul solicită acest lucru. (34,35)

Pacienți cu IC la care trebuie luată în considerare îngrijirea paliativă (33, 34, 35)

Declinul progresiv al funcțiilor (fizice și mintale) și dependența de alții în cadrul majorității activităților zilnice

Simptomatologie severă de IC cu calitatea vieții scăzută, în ciuda tratamentului farmacologic și non-farmacologic optim, nevoie de suport i.v. frecvent sau continuu

Internări frecvente la spital sau alte episoade grave de decompensare în ciuda tratamentului optim (>1 episod/6 luni)

Excluderea posibilității de transplant cardiac și suport circulator mecanic

Cașexie de origine cardiovasculară

Aprecierea clinică de a fi la sfârșitul vieții

Componente cheie ale serviciilor de îngrijire paliativă a pacienților cu IC (33, 34, 35)

Accentuarea îmbunătățirii sau menținerii calității vieții pacientului și a familiei acestuia, precum și conștientizarea posibilității decesului

Evaluarea frecventă a simptomelor (inclusiv dispneea și durerea) datorate insuficienței cardiace avansate și a comorbidităților, punând accentul pe ameliorarea simptomatologiei

Facilitarea accesului pacientului și/sau familiei acestuia la suport psihologic și spiritual în funcție de nevoie

Planificarea îngrijirilor medicale avansate, luând în considerare preferințele legate de locul decesului, precum și de posibilitatea resuscitării, inclusiv dezactivarea dispozitivelor, precum pacemaker-e și/sau defibrilatoare cardiace implantabile.

Este evident faptul că simptomele și calitatea vieții se schimbă în decursul vieții și se recomandă reevaluarea periodică. Scorurile paliative oferă o evaluare obiectivă a simptomatologiei și nevoilor pacientului și poate facilita stabilirea eficacității terapiei. (34, 35)

b. Bronhopneumopatia obstructivă cronică (BPOC) este o boala comună, prevenibilă și tratabilă caracterizată prin simptome respiratorii persistente și limitarea fluxului de aer dată de anormalități ale căilor aeriene și/sau alveolelor de obicei cauzate de expunere prelungită la particule sau gaze nocive. (38) Modificările sunt progresive.

Diagnosticul de BPOC trebuie luat în calcul la orice pacient cu dispnee, tuse cronică sau producție de spută și/sau expunere la factori de risc. Spirometria este necesară în acest context clinic, o valoare de FEV1/FVC<0,70 post-bronhodilatator confirmă prezența limitării fluxului de aer și prin urmare diagnosticul de BPOC la pacienții cu simptomele corespondente și cu expunere la stimuli nocivi. (39)

La cei mai mulți pacienți, BPOC-ul se asociază cu comorbidități cronice semnificative, care cresc morbiditatea și mortalitatea. (38)

Diagnosticul de BPOC și astm poate fi dificil de pus la pacienții cu IC datorită suprapunerii de simptome și semne, dar ridică și probleme de interpretarea spirometriei, mai ales la IC-FEP. BPOC-ul (și astmul) la pacienții cu IC poate fi supradiagnosticat. Spirometria trebuie realizată atunci când pacienții sunt stabili și euvolemici timp de cel puțin 3 luni, pentru a evita efectele congestiei pulmonare ce cauzează obstrucția externă a alveolelor și bronhiolelor. Atât BPOC-ul corect cât și incorect diagnosticat, este asociat cu un status funcțional înrăutățit și un prognostic mai prost în cadrul IC-FER. (34,35)

BPOC este o boală cu multiple simptome, ca oboseala, dispneea, depresia, anxietatea, insomnia, care necesită îngrijire paliativă. (38,40) Gore și colab. au investigat morbiditatea în stadiu terminal al pacienților cu BPOC în comparație cu pacienții cu cancer pulmonar nerezecabil non-small cell (NSCLC) [FEV1 < 0,75 litri fată de 1,47litri]. Pacienții cu BPOC au fost identificați a avea o calitate mai proastă a vieții, dispnee mai severă dar și povara psihologică a anxietății sau depresiei relevante clinic (90% versus 52% BPOC/NSCLC). (40)

c. Boala renală cronică este definită ca o anormalitate a structurii sau a funcției rinichiului prezent peste 3 luni cu implicare pe sănătate. O rată de filtrare glomerulară (RFG) 60<ml/min/1,73m2 înseamnă scăzut, iar o RFG<15 ml/min/1,73m2 înseamnă insuficiență renală. Complicațiile includ toxicitatea medicamentoasă, complicațiile metabolice și endocrine, risc crescut de boală cardiovasculară, infecții, fragilitate, declin cognitiv. Complicațiile pot apărea în orice stadiu conducând adesea la moarte, fără evoluția bolii renale.(41)

Mulți pacienți dializați suferă de multiple comorbidități. (42)

2/3 din pacienții care primesc dializă au funcție cognitivă deteriorată moderat sau sever.

Boala renală de stadiu final este asociată cu multiple simptome împovărătoare.

Durerea este foarte comună, mai ales de origine musculoscheletală, poate fi asociată dializei, neuropatiei periferice sau bolii vasculare periferice. Unele dureri sunt specifice bolii renale. Boala polichistică renală poate da durere abdominală cronică. Hiperparatiroidismul secundar deseori rezultă dureri osoase. Calcifilaxia este datorată dializei, metabolismul anormal al calciului și fosforului duce la calcificare vasculară și ischemie tegumentară, care de obicei se prezintă ca un rash dureros sau rană, dar poate progresa rapid în necroză deschisă. Poate necesita sistarea dializei. (43)

Alte simptome care scad calitatea vieții sunt lipsa energiei, pruritul, raportate într-un procent de 75% în stadiul 5 a bolii renale. Mai mult de 50% au somnolență, dispnee, edeme, simptome adiționale includ gură uscată, crampe musculare, sindromul picioarelor neliniștite, lipsă de apetit, capacitate de concentrare scăzută, tulburări de somn și constipație. (43)

Rata supraviețuirii pentru pacienții în stadiul 5 a bolii renale cronice este de 38%, mai puțin decât SIDA sau multe cancere. La pacienții cu vârsta de peste 65 ani această rată a supraviețuirii este doar 18%. (43)

d. Bolile neurologice au simptomatologie foarte împovărătoare, un curs al bolii foarte variabil și un prognostic rău, care afectează nu numai pacienții, dar și familiile acestora și îngrijitorii. Pacienții cu o varietate de boli neurologice, ca boala Parkinson, demența, scleroza laterală amiotrofică, tumorile cerebrale, accidentele vasculare cerebrale și bolile acute neurologice au nevoi substanțiale neîmplinite, care pot fi abordate prin combinația îngrijirii paliative primare și specializate. (44)

Discutarea precoce a prognosticului, obiectivelor de îngrijire și planificarea avansată sunt critice, dând un ghid pentru deciziile terapeutice și permit pacientului să aibă o autonomie în ciuda declinului cognitiv și funcțional progresiv. (44)

Demența este o problemă de sănătate majoră la nivel mondial. Demența este o boală limitatoare de viață fără tratament curativ. Pacienții și familia pot necesita îngrijire paliativă specifică demenței. Cu toate că deteriorarea este progresivă, poate fi prelungită, cu dizabilitate severă care poate persista ani. Supraviețuirea este variabilă, cu o medie de 3-10 ani. Pacienții pot supraviețui până în ultima fază a demenței, cu deteriorare fizică și cognitivă severă, dar pot deceda și mai devreme din cauza problemelor de sănătate asociate demenței, ca pneumonia, tulburările de alimentație sau comorbiditățile (bolile cardiovasculare, cancerele). (45,3) De aceea prognosticul în demență este dificil, traiectoria bolii fiind imprevizibil.

Dintre simptomele fizice manifeste la pacientul cu demență în stadiile avansate, durerea ocupă primul loc în privința frecvenței și are impact asupra tuturor planurilor vieții individului. Studiile evidențiază că, între 32% si 53% dintre vârstnicii cu demență experimentează zilnic durerea. Dificultățile de comunicare verbală, precum și variatele forme de exprimare a acestui simptom, fac din identificarea prezenței durerii, din aprecierea intensității ei, precum și din monitorizarea controlului durerii, o provocare pentru profesioniștii din domeniul îngrijirii vârstnicilor. (46) Identificarea durerii la persoanele cu demență este vital, deoarece slaba recunoaștere și tratare a durerii încetinește recuperarea, crește declinul funcțional și se poate asocia cu simptomele comportamentale și psihiatrice a demenței. A nu căuta activ durerea duce la lăsarea în suferință a unui procent (prea) mare de pacienți cu demență (47)

Problemele de comportament și tulburările neuropsihice, ca apatia sau depresia sunt frecvent prezente ca parte a traiectoriei demenței.

Obiectivele îngrijirii paliative în demență trebuie să fie îngrijirea centrată pe persoană, oferirea confortului și tratamentului optim al simptomelor, stabilirea obiectivelor de îngrijire și planificare în avans, continuitatea îngrijirii; sprijin psihosocial și spiritual; îngrijirea și implicarea familiei; educația echipei de asistență medicală; abordarea aspectelor sociale și etice, prognosticarea și recunoașterea la timp a stării terminale. (28)

Pacienții cu accident vascular cerebral (AVC) au nevoi paliative substanțiale, cu toate că severitatea și cursul bolii sunt foarte variabile. Simptomele ca durerea, oboseala, depresia, anxietatea, și disfagia trebuie identificate și tratate, deoarece pot avea impact pe eforturile de reabilitare precoce și pe termen lung. (44)

Trebuie evaluate simptomele non-motorii, ca durerea, depresia, anxietatea, oboseala, somnul, constipația, problemele urinare și disfuncțiile sexuale. Mai multe studii au arătat că simptomele non-motorii cu timpul sunt cele mai limitatoare pentru pacienți, și accentuează povara îngrijitorilor mai mult ca simptomele motorii. Unele probleme nu pot fi tratate ușor, dar trebuie urmărite (ex. demența, disfagia, scăderea în greutate/statusul nutrițional).

Contrar percepției clinice comune pacienții așteaptă ca medicul să inițieze conversație despre planificarea în viitor, și pacienții care au avut conversații despre sfârșitul vieții cu medicul lor, raportează o satisfacție mai mare legată de îngrijire. Purtarea conversaților despre moarte și procesul morții cu pacientul scade riscul unui tratament agresiv la sfârșitul vieții.

Planificarea pentru îngrijirea în avans include subiecte precum, testamentul de viață și directiva de resuscitare cardio-pulmonară. Medicii pot dori, de asemenea, să discute mai puțin formal obiectivele generale de îngrijire, inclusiv înțelegerea obiectivelor importante de viață și temerile pacientului și însoțitorului.(48)

Pacienții cu afecțiuni ale neuronului motor experimentează mai multă demoralizare, lipsa de speranță, și ideație suicidară decât pacienții cu cancer metastatic. (48)

Prezentarea scenariului „cel mai bun caz, cel mai rău caz, scenariul cel mai probabil” dă o speranță pacienților și familiilor, temperat, de așteptări realistice. (44)

Bolile neurologice sunt asociate și cu neliniștea și calitatea vieții scăzută a personalului de îngrijire. Îngrijitorii pacienților cu demență sunt mai afectați negativ de rolul lor, față de cei care îngrijesc pacienți cu cancer și sunt la risc ridicat de doliu complicat. Îngrijitorii sunt la risc de boli cronice, somn alterat, depresie, boli cardiovasculare, și pot avea o mortalitate mai ridicată cu 60% comparativ cu cei de vârsta lor, care nu sunt îngrijitori. Calitatea vieții îngrijitorilor este în concordanță cu calitatea vieții pacienților. (48)

Internările frecvente în spital (ex. pneumonie, căderi, și infecții urinare), scăderea în greutate inexplicabilă, disfagia, activitățile zilnice restrânse, somnolența crescută sau un declin rapid în funcție pot însemna nevoia de recomandare de îngrijire tip hospice (azil).

În timp ce abordările tradiționale accentuează conservarea funcției și prelungirea vieții, îngrijirea paliativă atrage atenția asupra ameliorării suferinței și pune accent pe planificarea declinului și a morții ca rezultat așteptat și natural, mai degrabă decât ca un eșec al tratamentului medical. (48)

e. Ciroza hepatică este manifestarea finală a inflamației și fibrozei cronice hepatice, de etiologii multiple, consumul cronic de alcool, hepatite virale, steatoza hepatică non-alcoolică, boli autoimune și cauze idiopatice. Dacă cauza distrugerii ficatului nu este înlăturat ciroza progresează până la decompensare. Ciroza compensată este caracterizată de o hipertensiune portală medie și asimptomatică, posibil cu varice nesângerânde. Ciroza decompensată este caracterizată de hipertensiune portală semnificativă și simptome ca ascita, hemoragii variceale și encefalopatie hepatică. Pacienții cu ciroză decompensată sunt la risc de a deceda, mai puțin de 60 % supraviețuiesc peste 2 ani. (49)

Ciroza decompensată cauzează o suferință mare. Pacienții în stadiile avansate au o calitate a vieții scăzută, o stare de sănătate generală și mentală alterată. Durerea și suferința asociată cu procesul morții în ciroza decompensată este comparabilă cu cancerul de colon și plămân.

Simptomele mai includ greața, dispneea, lipsa apetitului, dificultățile de concentrare, de somn, oboseala, crampele musculare, anxietatea, depresia, disfuncțiile sexuale. (49,50) Peste 50 % din pacienții cu ciroză au depresie și peste un sfert prezintă anxietate. (49) Pruritul este de asemenea o mare problemă pentru pacient, care interferează cu activitățile sociale. (50) Stigma de boală hepatică percepută contribuie la alterarea calității vieții.

Pacienții cu ciroză decompensată sunt frecvent spitalizați.

Îngrijitorii pacienților cu ciroză experimentează o măsură semnificativă de stres, anxietate și au de asemenea o calitate a vieții scăzută. (49)

Furnizorii de servicii de sănătate de multe ori nu sunt conștienți de preferințele pacienților legate de tratamentele care susțin viața, iar pacienții și familiile acestora pot crede că nu primesc informații suficiente despre boală, opțiunile de tratament, și dorințele legate de moarte și procesul morții. (50)

Scopul lucrări

Având în vedere numărul scăzut de centre de îngrijiri paliative, rolul medicului de familie în îngrijirea pacienților cu boli cronice limitatoare de viață pare esențială.

Scopul nostru a fost de a identifica incidența bolilor limitatoare de viață la un cabinet din mediu rural și de a demonstra multitudinea de nevoi de îngrijire paliativă ale acestor pacienți, care pot fi nevoi mai simple, care ar putea fi abordate prin îngrijire paliativă de bază, de către medicul de familie cu cunoștințe de îngrijire paliativă; respectiv pot fi nevoi complexe, probleme mai grave, care ar necesita implicarea specialiștilor de îngrijire paliativă.

Un alt scop a fost de a verifica aplicabilitatea chestionarului, elaborat pentru pacienții oncologici în cadrul proiectului de parteneriat româno-elvețian PF5 „Înlăturarea disparităților în accesul la servicii de bază de îngrijiri paliative în comunitate: parteneriate pentru identificarea și reducerea barierelor clinice, educaționale, legislative și economice” 2014-2017din Anexa 1, la pacienții cu boli non-oncologice.

Un alt scop a fost atragerea atenției medicilor de familie în nevoia de implicarea în îngrijirea paliativă, pentru creșterea calității vieții pacienților.

Scopul lucrării ar fi de asemenea sensibilizarea autorităților sanitare responsabile, pentru sprijinirea medicilor de familie, care doresc să acorde îngrijire paliativă pacienților aflați în evidența lor.

Material și metodă

Studiul de față este un studiu pe bază de chestionar, datele fiind prelucrate prin statistică analitică.

Studiul s-a efectuat pe pacienții din lista unui medic de familie din comuna Ojdula, județul Covasna, pe o perioadă de 6 luni, din decembrie 2017 până în mai 2018.

S-a folosit un chestionar pentru identificarea nevoilor de îngrijire paliativă, care a fost elaborat în cadrul proiectului de parteneriat româno-elvețian PF5 „Înlăturarea disparităților în accesul la servicii de bază de îngrijiri paliative în comunitate: parteneriate pentru identificarea și reducerea barierelor clinice, educaționale, legislative și economice” 2014-2017. (Anexa 1) Chestionarul conține întrebări referitoare la înțelegerea pacienților asupra bolii lor, dacă își doresc să afle mai multe despre afecțiunea lor, întrebări referitoare la suferințele fizice, psihice, spirituale și sociale provocate de boala lor.

Datorită faptului că majoritatea din lotul de pacienți sunt de naționalitate maghiară, chestionarul a fost tradus în limba maghiară. (Anexa 2.) Pentru verificarea corectitudinii traducerii chestionarului a fost rugată o colegă dr. Andrea Pășcănuț, pentru a retraduce chestionarul în limba română, fiind comparată cu chestionarul original de către colegul dr. Popescu Cezar, care a considerat că cele două chestionare corespund.

Pentru interpretarea chestionarului s-a folosit recomandarea tot din cadrul proiectului „Înlăturarea disparităților în accesul la servicii de bază de îngrijiri paliative în comunitate: parteneriate pentru identificarea și reducerea barierelor clinice, educaționale, legislative și economice” 2014-2017. (Anexa 3.) Conform acestei interpretări simptomele moderate (cu scor 2) însemnă o eligibilitate pentru îngrijiri de bază oferită de medicul de familie, simptomele severe (scor 3), chiar și numai la o întrebare însemnând nevoi avansate de îngrijire paliativă, îngrijire de specialitate, ceea ce însă nu este prezentă în județul Covasna.

Lotul de pacienți a inclus un număr de 1692 pacienți, dintre care asigurați 1274.

Din fișele pacienților s-a identificat un număr de 192 de pacienți cu boli amenințătoare de viață: cancer, insuficiență cardiacă, boală pulmonară obstructivă cronică, insuficiență renală hemodializată, ciroză hepatică, accident vascular cerebral și demență. Acești pacienți au fost rugați să completeze chestionarul, ei singuri sau cu ajutor.Chestionarul nu s-a putut efectua la o pacientă surdomută și la un pacient cu demență severă. Un pacient cu demență a răspuns parțial la chestionar. Au fost de asemenea 13 pacienți care nu au putut fi contactate pentru evaluare.

Rezultatele cercetării

Din totalul de 1692 de pacienți, de pe lista medicului de familie, un număr de 192 de pacienți (11%) figurau în fișa lor cu boli limitatoare de viață: cancer, insuficiență cardiacă congestivă, boala pulmonară cronică obstructivă, accident vascular cerebral, demență, insuficiență renală hemodializată, respectiv ciroză hepatică.

Grafic 1: Procentul pacienților cu boli limitatoare de viață incluse în studiu

Cea mai frecventă patologie a fost cea de insuficiență cardiacă congestivă (ICC) 7,033% (119 pacienți), urmată de BPOC 4,314% (73 pacienți), cancer 1,773% (30 pacienți), AVC 1,477% (25 pacienți). Demența, insuficiența renală și ciroza hepatică au fost prezenți într-un procent de sub 1 %, însemnând 9, 3, respectiv 1 pacient.

Grafic 2: Incidența bolilor limitatoare de viață

Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții oncologici

Pacienții diagnosticați cu cancer au fost în număr de 30.

Cancerul în populația selectată a fost prezentă în aproape egală măsură la ambele sexe. 16 bărbați și 14 femei.

Grafic 3: Distribuția pacienților cu cancer pe categorii de sex

Graficul de jos arată faptul că incidența cancerului la populația inclusă prezintă o mare varietate. Cea mai tânără pacientă cu cancer a fost de 38 ani, iar cea mai în vârstă, tot de sex feminin, o pacientă de 89 ani, ambele cu cancer mamar.

Grafic 4. Distribuția cancerului pe categorii de vârstă

Cel mai frecvent tip de cancer a fost cel mamar(8 pacienți), urmat de sindromul mieloproliferativ cronic (4 pacienți), de adenocarcinomul de prostată (3 pacienți) și cel din sfera ORL (2 pacienți cu cancer orofaringian, 1 de limbă și 1 laringian).

Pe graficul din jos se observă și patologia variată de cancer prezent la pacienți.

Grafic 5. Nr. total de pacienți pe categorii de cancer

Pacienții cu cancer au asociat și alte boli limitatoare de viață: ICC în 4 cazuri, BPOC în 3 cazuri, iar AVC într-un singur caz.

Grafic 6. Alte boli limitatoare de viață asociate pacienților cu cancer

Chestionarul privind nevoile de îngrijire paliativă a fost aplicat la toți acești pacienți. Folosind interpretarea recomandată se observă că majoritatea pacienților ar avea nevoi de îngrijire paliativă, în 37% ar fi nevoie chiar de îngrijire paliativă de specialitate.

Grafic 7. Distribuția pacienților oncologici în funcție de nevoile de îngrijire paliativă

Pacienții cu cancer își cunoșteau diagnosticul, dar în 70% cazuri nu și evoluția, prognosticul.

Cele mai frecvente simptome au fost oboseala, durerea, insomnia, dispneea, inapetența, în majoritatea cazuri în formă moderată.

43% din pacienți prezentau temeri în legătură cu evoluția bolii, aproximativ 40% nu au fost împăcați sufletește. 13,3% din pacienți ar fi necesitat sprijin social, financiar.

Grafic 8. Nevoile de îngrijire paliativă la pacienții oncologici

Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții non-oncologici

Din cei 192 de pacienți, 162 prezentau patologie non-oncologică: ICC, BPOC, AVC, demență, insuficiență renală hemodializată, ciroză hepatică.

Au fost studiate nevoile de îngrijire paliativă la pacienții cu boli non-oncologice. Chestionarul a fost completat de 147 de persoane.

În graficul de jos se observă că majoritatea pacienților prezintă cel puțin un simptom care trebuie abordată, din punctul de vedere al îngrijirii paliative. 57% din pacient au un simptom sau o problemă severă.

Grafic 9. Distribuția pacienților non-oncologici în funcție de nevoile de îngrijire paliativă

După interpretarea chestionarului se observă că 70% din pacienți cunosc doar parțial diagnosticul și/sau prognosticul, iar 11% nu își cunoșteau deloc diagnosticul, dar numai 14 % din pacienți și-ar dori informații despre boala lor.

Simptomele cele mai frecvente au fost oboseala, dispneea, durerea, neliniștea, insomnia.

Mobilitatea a fost afectată în 35% din pacienți, 10 % prezentând chiar probleme de autoîngrijire moderată. În 16 % pacientul și familia acestuia ar fi avut nevoie de sprijin, iar în 9 % familia nu se implică sau nici nu există familie.

Temerile în legătură cu evoluția bolii au fost prezente cu intensitate moderată în 29% din cazuri, iar în 14 % cu intensitate chiar severă.

Pacienții chestionați n-au fost împăcați sufletește în 18% din cazuri, iar 17% a bolnavilor au afirmat că sunt doar oarecum împăcați.

Grafic 10. Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții non-oncologici

a. Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu ICC

Din totalul de pacienți 7,03% (119) prezentau diagnosticul de insuficiență cardiacă congestivă sau insuficiență ventriculară stângă.

Distribuția pacienților pe categorii de sex arată preponderența pacienților de sex feminin, 64% față de 36% de sex masculin.

Grafic 11. Distribuția pacienților cu ICC pe categorii de sex

Pe graficul de jos se observă o creștere progresivă odată cu vârsta a pacienților cu ICC, incidența maximă fiind la categoria de vârstă de 78-87 ani. Cea mai tânără pacientă a fost de 48 ani, cea mai în vârstă a fost o pacientă de 96 ani.

Grafic 12. Distribuția pacienților cu ICC pe categorii de vârstă

S-au studiat de asemenea bolile limitatoare de viață asociate pacienților cu ICC. Cel mai frecvent s-a asociat cu BPOC (35 pacienți). Boala cerebro-vasculară a fost prezentă la 11 pacienți, demența la 6 pacienți, cancerul la 4 pacienți și insuficiența renală la 2 pacienți.

Grafic 13. Boli limitatoare de viață asociate pacienților diagnosticați cu ICC

După interpretarea chestionarului, completat de 112 pacienți diagnosticați cu ICC se observă faptul că aproape toți pacienții au măcar un simptom de intensitate moderată sau severă care trebuie abordat din punctul de vedere al îngrijirii paliative.

Grafic 14. Distribuția nevoilor de îngrijire paliativă la pacienții cu ICC

În graficul de jos putem observa nevoile de îngrijire paliativă la pacienții cu ICC.

68,75 % din pacienți au declarat că înțeleg parțial boala lor, 8,93 % nu o înțeleg deloc. 9,82 % ar solicita mai multe informații în legătură cu boala lor.

Dintre simptome oboseala, dispneea, neliniștea sunt cele mai frecvente. Mobilitatea este afectată moderat în 32,14%, iar în 8,93% chiar sever. Autoîngrijirea este și ea afectată în 10,71% din cazuri. Temerile față de evoluția bolii sunt prezente în 27,68% din cazuri ocazional, iar în 9,82% chiar frecvent. 16 % di nu sunt Împăcați sufletește, și încă 16 % sunt doar oarecum împăcați. 11,61% ar necesita sprijin pe lângă familie, iar 6,25% nu au familie, sau familia nu se implică.

Grafic 15. Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu ICC

b. Nevoile de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu BPOC

În grupul studiat au fost 73 de pacienți diagnosticați cu BPOC. Se observă prezența aproape egală la ambele sexe a diagnosticului de BPOC.

Grafic 16. Distribuția pacienților cu BPOC pe categorii de sex

Graficul de jos arată distribuția pacienților pe categorii de vârstă, cu un maxim la categoria de vârsta de 65-84 ani. Cel mai tânăr pacient a fost de 47 ani, cel mai în vârstă de 92 ani.

Grafic 17. Distribuția pacienților cu BPOC pe categorii de vârstă

Analiza asocierii cu alte boli limitatoare de viață arată asocierea cea mai frecventă cu ICC, prezentă la aproximativ jumătate din pacienții cu BPOC.

Grafic 18. Boli limitatoare de viață asociate pacienților cu BPOC

Dintre cei 73 de pacienți diagnosticați cu BPOC 65 au completat chestionarul de evaluare a nevoilor de îngrijire paliativă.

Pe graficul de jos se observă faptul că pațienții cu BPOC prezintă nevoi de îngrijire paliativă. La 65 % din pacienți apare și o nevoie severă pe plan fizic, spiritual sau social, care necesită abordare paliativă de specialitate.

Grafic 19. Distribuția nevoilor de îngrijire paliativă la pacienți cu BPOC

Pe graficul de jos se poate observa că 72,31 % își înțeleg parțial boala, iar 12,31 % deloc. 16,92% ar avea nevoie de mai multe informații legate de boala lor.

Dintre simptome oboseala este cea mai frecventă, urmată de dispnee, neliniște, durere și insomnie. Mobilitatea este afectată în 35,38% dintre cazuri. Temerile față de evoluție sunt prezente în procent destul de mare. Sprijinul social ar fi de asemenea o necesitate.

Grafic 20. Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții cu BPOC

c. Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu AVC

Din grupul studiat 25 de pacienți au avut AVC.

Distribuția pacienților cu AVC arată predispoziție aproape egală.

Grafic 21.Distribuția pacienților cu AVC pe categorii de sex

În graficul de jos se observă distribuția pacienților pe categorii de vârstă. Se observă că la bărbați AVC se produce mai precoce. Cel mai tânăr pacient a fost de 52 ani, iar cel mai în vârstă de 89 ani.

Grafic 22. Distribuția pacienților cu AVC pe categorii de vârstă

Din graficul de jos se observă faptul că la pacienții cu AVC se asociază și alte boli: cancer, ICC, BPOC, demență. Cea mai frecventă asociere a fost cu ICC.

Grafic 23. Boli amenințătoare de viață asociate pacienților diagnosticați cu AVC

Din pacienții cu AVC 21 au răspuns la chestionar. Pe graficul de jos se observă de asemenea că prin abordarea holistică a pacientului fiecare pacient are cel puțin un simptom necontrolat, iar 67% prezintă cel puțin un simptom sever.

Grafic 24. Distribuția nevoilor de îngrijire paliativă la pacienții cu AVC

Din graficul de jos se observă că 15 pacienți își înțeleg parțial boala.

Dintre simptome oboseala este cea mai frecventă, urmată de durere, depresie, insomnie. Mobilitatea la 8 pacienți a fost moderat redusă, la 4 pacienți însă a fost redusă sever.

Temerile față de evoluție sunt prezente la 6 pacienți ocazional, iar la 2 pacienți frecvent.

3 pacienți ar necesita sprijin social.

Grafic 25. Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu AVC

d. Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții diagnosticați cu demență

Din populația studiată 9 pacienți au fost diagnosticați cu demență. 4 femei și 5 bărbați.

Grafic 26. Distribuția pacienților cu demență pe categorii de sex

Din grupul studiat cel mai tânăr pacient cu demență a fost un bărbat de 57 ani, iar cel mai în vârstă a fost o femeie de 84 ani.

Grafic 27. Distribuția pacienților cu demență pe categorii de vârstă

În graficul de mai jos putem observa ce alte boli limitatoare de viață asociază pacienții cu demență. AVC a fost prezent la 7 din cei 9 pacienți. ICC a fost de asemenea frecventă.

Grafic 28. Boli amenințătoare de viață asociate pacienților cu demență

Dintre cei 9 pacienți cu demență 8 au completat chestionarul de 8, iar unul, cu toate că a fost ajutat de soție a putut completa doar parțial. La acest pacient nu s-a primit răspuns în legătură cu cunoștințele despre boală, despre prezența sau nu a depresiei, a neliniști și despre temeri, împăcare sufletească.

Pe graficul de jos se observă controlul parțial sau deloc a cel puțin unui simptom, sau nevoi care ar putea fi abordat prin îngrijire paliativă.

Grafic 29. Distribuția nevoilor de îngrijire paliativă la pacienții cu demență

Se observă ca pacienți își cunosc parțial boala, dar nu solicită informații suplimentare.

Dintre simptome oboseala este cea mai frecventă, urmată de durere, neliniște. Mobilitatea este moderat afectată la 5 din 8 pacienți, iar la 1 sever; autoîngrijirea este afectată la 1 pacient. 1 pacientă a declarat că ar avea nevoie de sprijin social.

Grafic 30. Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții cu demență

e. Îngrijire paliativă la pacienții cu insuficiență renală pe hemodializă

În grupul studiat au fost 3 pacienți cu hemodializă. 2 bărbați, unul de 48 ani și unul de 51 ani; respectiv o paciență de 80 ani.

2 pacienți asociau și insuficiență cardiacă congestivă.

După chestionarul completat putem spune că toți cei 3 pacienți ar necesita îngrijire paliativă, 2 îngrijiri de bază și 1 pacient îngrijiri paliative avansate, nefiind împăcat sufletește și acuzând oboseală severă.

Graficul de jos arată că 2 pacienți își cunosc doar parțial boala. Dintre simptome insomnia a fost prezentă la toți 3 pacienți, oboseala este prezentă la 2 pacienți. 2 pacienți au temeri față de evoluție. 1 pacient ar necesita sprijin social.

Grafic 31. Nevoi de îngrijire paliativă la pacienții cu insuficiență renală pe hemodializă

f. Îngrijire paliativă la pacienții cu ciroză hepatică

În grupul studiat a fost o singură pacientă de 71 ani cu ciroză hepatică, care a și decedat între timp.

Ea își cunoștea parțial boala și ar fi dorit mai multe informații. Dintre simptome durerea, inapetența și insomnia au fost prezente în mod sever, neliniștea moderat. Nu se putea mobiliza, autoîngriji, fiind și după o fractură de șold operată, după o cădere. Nu s-a simțit împăcată și ar fi dorit sprijin social: financiar și uman, fiind îngrijită de ginere și nepot.

Discuții

Chestionarul a fost completat de toți pacienți, care au fost rugați să răspundă la întrebări, ceea ce arată atitudinea deschisă față de medicul de familie.

Unii pacienți au necesitat ajutor în înțelegerea și completarea chestionarului.

Situația pacienților care au nevoie de îngrijire paliativă într-un cabinet de medicină de familie

este caracterizată de faptul că pacienți cu un spectru larg de afecțiuni, prezintă multiple comorbidități cu predominarea bolilor cronice non-oncologice, cum ar fi bolile cardiovasculare sau pulmonare.

Dintre pacienții oncologici 60 % pot fi tratați la cabinetul de medicină de familie, 37% au nevoi de îngrijire paliativă avansată, un procent destul de mare față de literatură, unde se descrie 10-15%. (2)

Se observă prezența cancerului la o vârstă tânără (38 ani-cancer mamar) – indicând importanța screening-ului de cancer mamar, fiind cea mai frecventă formă de cancer la femei la populația studiată. La bărbați putem sublinia importanța screening-ului de cancerul de prostată, afecțiune oncologică mai frecventă la populația studiată. Cancerele din sfera ORL prezintă o frecvență mai crescută, probabil datorită fumatului și consumului excesiv de băuturi alcoolice, caracteristică populației studiate.

Dintre simptomele pacienților oncologici oboseala s-a dovedit a fi cea mai frecventă, în concordanță cu literatura de specialitate. Durerea, insomnia, inapetența, dispneea, tulburările psihice (depresia, anxietatea) au fost prezente în procent ridicat, dar mai scăzut față de literatură. Pacienții de asemenea prezintă nevoi spirituale și sociale, care de multe ori sunt trecute cu vederea de către medicii de familie în lipsa unor protocoale de abordare a acestor subiecți.

Aproape în totalitate pacienții non-oncologici cu boli limitatoare de viață prezentau o nevoie pentru îngrijire paliativă, chiar în procent mai mare ar fi avut nevoie de abordare paliativă de specialitate, decât de bază. Acest lucru arată importanța colaborării medicului de familie cu un specialist de îngrijire paliativă.

La pacienții cu IC simptomele cele mai împovărătoare sunt oboseala și dispneea. Alte simptome prezente durerea, depresia, anxietatea, insomnia, inapetența necesită de asemenea o abordare din partea medicului de familie pentru a crește calitatea vieții a acestor pacienți.

La pacienții cu BPOC simptomele predominante sunt oboseala, dispneea, neliniștea, insomnia, depresia conform cu literatura, dar și durerea, pacienții având asociat și boli osteoarticulare. Neliniștea este prezentă într-un procent mult mai mare ca la pacienții oncologici (35,9% versus 13,3 %), depresia 23,07% versus 10%, diferențe subliniate și în literatură (90% versus 52% BPOC/NSCLC).

Durerea, oboseala , depresia, neliniștea sunt prezente într-un procent ridicat la pacienții cu AVC. Conform recomandărilor aceste simptome necesită evaluare și tratare deoarece influențează recuperarea pacienților din AVC.

Pacienții cu demență la care s-a putut aplica chestionarul au afirmat că au durere în 62,5% din cazuri. Conform cu literatura acest lucru subliniază importanța căutării durerii la pacienții cu demență. Oboseala, neliniștea au fost de asemenea prezente în procent ridicat >50% la pacienții cu demență.

Concluzii

Conform literaturii de specialitate lucrarea de față subliniază importanța îngrijirii paliative primare de către medicul de familie.

Consolidarea rolului medicului de familie în îngrijirea paliativă, precum și asigurarea unei colaborări strânse între serviciile de îngrijire paliativă specializate și medicii de familie trebuie să fie o prioritate pentru îmbunătățirea îngrijirii paliative.

Îngrijirea paliativă primară este importantă pentru evaluarea, triajul în funcție de severitate, abordarea paliativă a nevoilor necomplicate ale pacienților cu o boală care limitează viața, coordonarea îngrijirii.

Studiul de față arată și importanța prezenței unui serviciu de paliație cu care medicul de familie ar putea colabora.

Chestionarul elaborat în cadrul proiectului de parteneriat româno-elvețian PF5 „Înlăturarea disparităților în accesul la servicii de bază de îngrijiri paliative în comunitate: parteneriate pentru identificarea și reducerea barierelor clinice, educaționale, legislative și economice” 2014-2017. (Anexa 1) și-a dovedit utilitatea în identificarea nevoilor de îngrijire paliativă atât la pacienții oncologici, cât și la cei non-oncologici, atrăgând atenția medicului de familie asupra multitudinii de nevoi de îngrijire paliativă, atât pe plan fizic, cât și pe plan spiritual și social.

Trebuie avută în vedere abordarea subiectelor despre boală, cât și despre prognostic și la cabinetul de medicină de familie.

Medicii de familie de asemenea au nevoie de a participa la pregătire în domeniul îngrijirii paliative, pentru îmbunătățirea calității serviciilor acordate pacienților.

Bibliografie

1. World Health Organization. WHO definition of Palliative Care. 2002 [Disponibil la : http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/]. Accesat 12.02. 2018

2. Ewertowski H, Tetzlaff F, Stiel S, Schneider N, Jünger S. Primary palliative Care in General Practice-study protocol of a three-stage mixed-methods organizational health services research study. BMC Palliatice Care. 2018;17(1):21

3. Alexa ID, Pîslaru AI. Când spunem stop medicației și start paliației?. Paliația 2017;10(3):5-722 [Disponibil la www.paliatia.eu] Accesat 10.08.2018

4. Moșoiu D. Ghid de Îngrijire paliativă de bază. 2016. pg 9,23,10,7,12, ISBN 978-973-0-22042-1,

5. Pop RS. Implicarea medicului de familie în îngrijirea paliativă a pacienților. Paliatia. [online]. 2014; 7 (2):19-23. [Accesat 15.05.2018] Disponibil la www.paliatia.eu

6. Van den Heutel JA, Olăroiu M. Is palliative care cost-effective?. Paliația. 2016;9(1):4-522 [Disponibil la www.paliatia.eu] Accesat 6.08.2018

7. Rahnea-Niță RA, Rahnea-Niță G, Popescu M, Ciuhu AN. Complexitatea îngrijirilor paliative și contribuția acestora la îmbunătățirea calității vieții: prezentare caz clinic. Paliația. 2017;10(3):8-1022 [Disponibil la www.paliatia.eu] Accesat 8.08.2018

8. Quill TE, Abernethy AP. Generalist plus specialist palliative care—creating a more sustainable model. N Engl J Med. 2013;368(13):1173-5, ISSN 0028-4793

9. Murray SA, Schneider N, Van den Eynden B, Gomez-Batiste X, Brogaard T, Villanueva T, et al. Promoting palliative care in the community: production of the primary palliative care toolkit by the European Association of Palliative Care Taskforce in primary palliative care. Palliat Med. 2015;29(2): 101-11, ISSN 0269-2163

10.Gomez-Batiste X, Murray SA, Thomas K, Blay C, Boyd K, Moine S, et al. Comprehensive and Integrated Palliative Care for People With Advanced Chronic Conditions: An Update From Several European Initiatives and Recommendations for Policy. J Pain Symptom Manage. 2017; 53(3):509-517, ISSN 0885-3924

11. Harrison N, Cavers D, Campbell C, Murray SA. Are UK primary care teams formally identifying pacients for palliative care before they die? Br J Gen Pract. 2012;62(598):e344-e352, ISSN 0960-1643

12. Moșoiu D, Mitrea N, Dumitrescu M. Palliative care in Romania. J Pain Symptom Manage. 2018; 55 (Supliment): S67-S76, ISSN 0885-3924

13. Quill T, Abernethy AP. Generalist plus Specialist palliative Care- Creating a More Sustainable Model. N Engl J Med. 2013;368:1173-1175

14. Kamal AH, Currow DC, Ritchie CS, Bull J, Abernethy AP. Community-Based Palliative Care: The Natural Evolution for Palliative Care Delivery in the U.S Journal of Pain and Symptom Management. 2013;46(2):254-264

15. Hegedűs K. A palliativ ellatás alapjai. Budapest. Semmelweis Kiadó. 2009. pg.12-13, ISBN 978 963 9879 54 6

16. Kalabay L. A daganatos betegek gondozása. Budapest. Semmelweis Kiadó. 2011.pg. 47, 92, 60, ISBN978-963-331-201-8

17. Twycross R, Wilcock A. Controlul simptomelor în cancerul avansat. 2003. pg18,141,136, ISBN 973-0-02879-6

18. Rahnea Niță G, Ciuhu A-N, Soare I, Rahnea Niță RA, Frâncu DE. Sinteza theoretică și practică a îngrijirii paliative-Tratat pentru asistenții medicali. București. Editura Etna. 2014.pg 21,50,87, 81, ISBN 978-973-1795-61-4

19. Nițipir C, Popescu B, Radu I, Barbu MA. Importanța controlului durerii pentru îmbunătățirea complianței la pacienții cu tratament oncologic. Paliația. 2015;8(2):422 [Disponibil la www.paliatia.eu] Accesat 6.08.2018

20. Moșoiu D. Prescrierea și utilizarea opioidelor în managementul durerii. Ghid practic. Brașov.Editura Lux Libris. 2007. p 3, ISBN 978-973-131-008-4

21.Tebeică AM. Dispneea-aspecte multidimensionale. Paliația. 2017;10(4):17-22 [Disponibil la www.paliatia.eu] Accesat 12.08.2018

22. Olăroiu M. Tratat de îngrijiri palliative la domiciliu. București. Editura Etna. 2015.pg 96,141,275,73,44, ISBN 978-973-1795-84-3

23. Shreves A, Pour T. Emergency management of dyspnea in dying patients. Emerg Med Pract. 2013;15(5):1-19

24. NCCN guidelines for Cancer Related Fatigue. Version 2.2018. [Disponibil la https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/PDF/fatigue.pdf] Accesat la 15.08.2018.

25. Khemlani MH. Insomnia in Palliative Care. Palliative Medicine Grand Rounds. HKSPM Newsletter. 2008;2:20-25

26. Nicoleta M. Ghid de îngrijiri paliative pentru familii și personalul de îngrijire. Ghimbav. Editura Haco Internațional. 2015. pg. 63-65 ISBN 978-973-7706-38-6

27. Șerpe M. Tulburările de somn, anxietatea și depresia – un complex de simptome la pacientul cu cancer avansat. Cum le putem controla?. Paliația. 2018;11(3):11-20 [ Disponibil la www.paliatia.eu] Accesat 13.08.2018

28. Mungiu OC. Poligonul durerii. Paliația.2017;10(3):19-2422 [Disponibil la www.paliatia.eu] Accesat 7.08.2018

29. Siouta N, Van Beek K, Payne S, Radbruch L, Preston N, Hasselaar J, et al.Is the content of guidelines/pathways a barrier for the integration of palliative Care in Chronic Heart Failure (CHF) and chronic pulmonary obstructive disease (COPD)? A comparison with the case of cancer in Europe. BMC Palliat Care. 2017;16:62

30. Siouta N, Van Beek K, Preston N, Hasselar J, Hughes S, Payne S, et al. Towards integration of palliative care in patients with chronic heart failure and chronic obstructive pulmonary disease: a systematic literature review of European guidelines and pathways. BMC Palliat Care. 2016;15:18

31. Hjorth NE, Haugen DF, Schaufel MA. Advance care planning in life-threatening pulmonary disease: a focus group study. ERJ Open Res. 2018;4(2):00101-2017

32. Moens K, Higginson IJ, Harding R. Are There Differences in the Prevalence of Palliative Care-Related Problems in People Living With Advanced Cancer and Eight Non-Cancer Conditions? A Systematic Review. J Pain Symptom Manage. 2014; 48(4):660-677, ISSN 0885-3924

33. Jaarsma T, Beattie JM, Ryder M, Rutten FH, McDonagh T, Mohacsi P, et al. Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. European Journal of Heart Failure. 2009;11: 433–443 ISSN:1879-0844

34. Grupul de Lucru pentru Diagnosticul și Tratamentul Insuficienței Cardiace Acute și Cronice 2016 al Societății Europene de Cardiologie Elaborat în colaborare cu Asociația pentru Insuficiență Cardiacă (HFA) a ESC. Ghidul ESC de diagnostic și tratament al insuficienței cardiace acute și cronice 2016. Romanian Journal of Cardiology.2017; 27(4): 545-642

35. Ponikowski P, Voors AA, Anker SD, Bueno H, Cleland JGF, Coats AJS, , Falk V, et al. 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure: The Task Force for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure of the European Society of Cardiology (ESC). Eur Heart J. 2013; 37(27):2129–2200, ISSN 0195-668X

36. Capisizu A, Stoianovici Ș. Asistența medicală geriatrică. București.Editura Vergiliu. 2016. p 45-46 ISBN 978-973-7600-96-7

37. F. Rutten, J. Gallagher. What the general Practitioner Needs to Know About Their Chronic Heart Failure Patient. Card Fail Rev. 2016; 2(2):79-84

38. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease. Pocket guide to COPD diagnosis, management and prevention. 2017 report [Disponibil la https://goldcopd.org/wp-content/uploads/2016/12/wms-GOLD-2017-Pocket-Guide.pdf ] Accesat 13.05.2018

39. Global Initiave for Chronic Obstructive Lung Disease. Global strategii for the diagnosis, management and prevention of chronic obstructive pulmonary disease. 2018 report. [Disponibil la https://goldcopd.org/wp-content/uploads/2017/11/GOLD-2018-v6.0-FINAL-revised-20-Nov_WMS.pdf] Accesat 13.06. 2018

40. Dascălu DN. Îngrijirile paliative la pacienții cu boală pulmonară cronică obstructivă. Paliația. 2012;5(2):13-17.Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care in COPD and lung cancer. Thorax 2000;55:1000- 1006, ISSN 0040-6376

41. Kidney Disease Improving Global Outcome. KDIDO 2012 Clinical Practice Guideline for the Evaluation and Management of Chronic Kidney Disease. Kidney Int Suppl. 2013;3:1-150 [Disponibil la http://www.kdigo.org/clinical_practice_guidelines/pdf/CKD/KDIGO_2012_CKD_GL.pdf ] Accesat 12.05.2018

42. Rak A, Rajna R, Suh TT, Krishnappa V, Darusz J, Shidoti CW, Gupta M. Palliative care for patients with end-stage renal disease: approach to treatment that aims to improve quality of life and relieve suffering for patients (and families) with chronic illnesses. Clin Kidney J. 2017;10(1):68-73

43. O'Connor NR, Corcoran AM. End-Stage Renal Disease: Symptom Management and Advance Care Planning. Am Fam Physician. 2012;85(7):705-710, ISSN 0002-838X

44. Robinson MT, Holoway RG. Palliative Care in Neurology. Mayo Clin Proc. 2017;92(10):1592-1601, ISSN 0025-6196

45. Van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh C, E de Boer M, Hughes JC, Larkin P, Francke AL, et al. White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care.

Palliat Med. 2014;28(3):197–209, ISSN 0269-2163

46. Ceucă M. Abordarea durerii în îngrijirile paliative, la vârstnicul noncomunicativ. Paliația. 2016;9(4):6-1122 [Disponibil la www.paliatia.eu] Accesat 6.08.2018

47. Samson EL, White N, Lord K et al. Pain, agitation, and behavioural problems in people with dementia admitted to general hospital wards: a longitudinal cohort study. Pain. 2015;156(4):675-835, ISSN 0304-3959

48. Boersma I, Miyasaki J, Kutner J, Kluger B. Palliative care and neurology. Time for a paradigm shift. Neurology. 2014;83(6): 561–567, ISSN 0028-3878

49. Langberg KM, Kapo JM, Taddei TH. Palliative care in decompensated cirrhosis: A review. Liver Int. 2018;38(5):768-775.

50. Poonia Z, Brisebois A, Veldhuyzen van Zanten S, Tandon P, Meeberg G, Karvellas C. Patients With Cirrhosis and Denied Liver Transplants Rarely Receive Adequate Palliative Care or Appropriate Management. Clin Gastroenterol Hepatol. 2014;12(4):692-8

Anexa 1.

Chestionar pentru identificarea nevoilor de îngrijire paliativă

(Sursă: Moșoiu D. Ghid de îngrijire paliativă de bază. Brașov. 2016.)

Vă rugăm să bifați răspunsurile corecte în cazul dvs. pentru fiecare întrebare de mai jos. Aceste date vor fi folosite de medicul Dvs. pentru a vă asigura un tratament adecvat.

1. Aveți nevoie de informații suplimentare pentru a înțelege sau clarifica aspecte legate de boala de care suferiți?

□ Da, câteva informații □ Da, de multe informații □ Nu am nevoie de informații

2. Scrieți în spațiul de mai jos diagnosticul bolii de care suferiți (explicați cu cuvintele dvs.)

3. Ce înțelegeți despre boala Dvs. și despre evoluția acesteia ?

4. In ultimele 3 zile boala Dvs. v-a produs suferință precum:

a. Durere: □Nu □ Da, ușoară □ Da, moderată □ Da, severă

b. Greutate în respirație: □Nu □ Da, ușoară □ Da, moderată □ Da, severă

c. Depresie: □Nu □ Da, ușoară □ Da, moderată □ Da, severă

d. Neliniște: □Nu □ Da, ușoară □ Da, moderată □ Da, severă

e. Lipsă poftă de mâncare: □Nu □ Da, ușoară □ Da, moderată □ Da, severă

f. Oboseală: □Nu □ Da, ușoară □ Da, moderată □ Da, severă

g. Insomnie: □Nu □ Da, ușoară □ Da, moderată □ Da, severă

h. Greață/vărsături: □Nu □ Da, ușoară □ Da, moderată □ Da, severă

i. S-a înrăutățit starea generală: □Nu □ Da, ușor □ Da, moderat □ Da, sever

5. Boala Dvs. vă limitează mobilitatea?

□ Nu □ Da, ocazional □ Da, ușor □ Da, moderat □ Da, sever

6. Boala Dvs. vă limitează capacitatea de autoîngrijire?

□ Nu □ Da, ocazional □ Da, ușor □ Da, moderat □ Da, sever

7. Aveți temeri sau îngrijorări legate de evoluția/agravarea bolii?

□ Nu □ Da, ocazional □ Da, frecvent

8. Vă simțiți împăcat sufletește?

□ Nu □ Oarecum □Da

9. Familia Dvs. vă sprijină și face față situației create de boală?

□ Da, familia mea face față □ Familia mea are nevoie de sprijin pentru a face față situației

□ Familia mea nu se implică □ Nu am familie

Nu uitați să dați medicului sau asistentei chestionarul completat!

Numele și prenumele

Data

Anexa 2.

Kérdőív a palliatív gondozási szükségletek azonosításáról

Kérjük jelölje meg a helyes válaszokat az alábbi kérdésekre. Ezek az adatok segítenek orvosának a megfelelő kezelés bíztosításában.

1. Van-e szüksége kiegészítő információkra, hogy megértse vagy tisztázza betegségének bizonyos aspektusait?

Igen, néhány információra Igen, sok információra Nincs szükségem információkra

2. Írja be az alábbi hézagba betegségének diagnózisát (magyarázza el saját szavaival)

3. Hogyan látja betegségét és annak alakulását?

4. Az elmúlt 3 napban betegsége miatt jelenkeztek-e a következő panaszok?

5. Betegsége korlátozza-e mozgását?

Nem Igen, néha Igen, enyhén Igen, közepesen Igen, súlyosan

6. Betegsége korlátozza-e önellátását?

Nem Igen, néha Igen, enyhén Igen, közepesen Igen, súlyosan

7.Vannak-e félelmei, aggodalmai betegségének lefolyásával/súlyosbodásával kapcsolatban?

Nem Igen, néha Igen, gyakran

8.Lelkileg megbékélve érzi-e magát?

Nem Némileg Igen

9. A családja támogatja-e és megbírkozik-e a helyzettel, amit a betegsége hozott?

Igen, a családom megbírkózik a helyzettel

A családomnak szüksége van támaszra, hogy megbírkózzon a helyzettel

A családom nem támogat

Nincsen családom

Ne felejtse el odaadni orvosának vagy asszisztensének a kitöltott kérdőívet!

Név: ________________________________

Keltezés: ________________

Anexa 3.

Interpretarea chestionarului pentru identificarea nevoilor de îngrijire paliativă

(Sursă: Moșoiu D. Ghid de îngrijire paliativă de bază. Brașov. 2016)

Vă rugăm să bifați răspunsurile corecte în cazul dvs. pentru fiecare întrebare de mai jos. Aceste date vor fi folosite de medicul Dvs. pentru a vă asigura un tratament adecvat.

1. Aveți nevoie de informații suplimentare pentru a înțelege sau clarifica aspecte legate de boala de care suferiți?

□ 1 Da, câteva informații □ 3Da, de multe informații □0 Nu am nevoie de informații

2. Scrieți în spațiul de mai jos diagnosticul bolii de care suferiți (explicați cu cuvintele dvs.)

3. Ce înțelegeți despre boala Dvs. și despre evoluția acesteia ?

Concluzie evaluator după citirea răspunsurilor la întrebarea 2 și 3:

4. In ultimele 3 zile boala Dvs. v-a produs suferință precum:

a. Durere: 0□Nu 1□ Da, ușoară 2□ Da, moderată 3□ Da, severă

b. Greutate în respirație: 0□Nu 1□ Da, ușoară 2□ Da, moderată 3□ Da, severă

c. Depresie: 0□Nu 1□ Da, ușoară 2□ Da, moderată 3□ Da, severă

d. Neliniște: 0□Nu 1□ Da, ușoară 2□ Da, moderată 3□ Da, severă

e. Lipsă poftă de mâncare: 0□Nu 1□ Da, ușoară 2□ Da, moderată 3□ Da, severă

f. Oboseală: 0□Nu 1□ Da, ușoară 2□ Da, moderată 3□ Da, severă

g. Insomnie: 0□Nu 1□ Da, ușoară 2□ Da, moderată 3□ Da, severă

h. Greață/vărsături: 0□Nu 1□ Da, ușoară 2□ Da, moderată 3□ Da, severă

i. S-a înrăutățit starea generală: 0□Nu 1□ Da, ușor 2□ Da, moderat 3□ Da, sever

5. Boala Dvs. vă limitează mobilitatea?

0□ Nu 1□ Da, ocazional 1□ Da, ușor 2□ Da, moderat 3□ Da, sever

6. Boala Dvs. vă limitează capacitatea de autoîngrijire?

0□ Nu 1□ Da, ocazional 1□ Da, ușor 2□ Da, moderat 3□ Da, sever

7. Aveți temeri sau îngrijorări legate de evoluția/agravarea bolii?

0□ Nu 2□ Da, ocazional 3□ Da, frecvent

8. Vă simțiți împăcat sufletește?

0□ Nu 2□ Oarecum 3□Da

9. Familia Dvs. vă sprijină și face față situației create de boală?

0□ Da, familia mea face față 2□ Familia mea are nevoie de sprijin pentru a face față situației

3□ Familia mea nu se implică 3□ Nu am familie

Nu uitați să dați medicului sau asistentei chestionarul completat!

Numele și prenumele

Data