Tulburare de Spectru Autist
CUPRINS
Introducere
2.Tulburare de spectru autist
3.1. Ce este autismul? Definirea conceptului
Particularități comportamentale ale copilului cu autism
Investigații și diagnostic
Analiza Comportamentală Aplicată
3.1 Despre analiza comportamentală aplicată
3.2 Terapii complementare
3.3 Implicarea și rolul familiei in terapie
Nevoile sociale si educationale ale copilului cu autism
4.1.Impactul pe care il are asupra familiei și a mediului familial diagnosticarea unui copil cu autism
4.2.Integrarea in societate și in instituții de invățămant
4.3 Școala specială sau școala de masă?
5. Cercetare
5.1 Obiective.
5.2 Studiu de caz.
5.3. Concluziile studiilor.
6.Concluzie
BIBLIOGRAFIE
INTRODUCERE
In lucrarea de față imi propun să tratez problematica copiilor cu autism, dificultățile acestei dizabilități și modul in care acești copii pot fi invățați să se integreze din punct de vedere social și școlar. De asemenea lucrarea stabiliește și impactul pe care il are in familie prezența unui copil diagnosticat cu autism. Se vor evalua alternativele existente pentru creșterea și educarea copiilor cu autism. Voi incerca să stabilesc, dintre teoriile cercetate, care se pliază cel mai bine, in Romania și in actualul sistem medical și de invățământ, care este cea mai bună opțiune pentru atingerea unui nivel optim de funcționalitate și independență a copilului cu autism.
Inainte de inceperea tratamentului, de obicei, nu există limbaj la acești copii, ci numai probleme severe ale comportamentului datorită inabilității acestora de a-și comunica nevoile și de a-i intelege pe ceilalți. Prin această intervenție precoce terapeutică, 75% dintre copiii cu autism dezvoltă limbajul și iși imbunătățesc semnificativ adaptarea socială, iar comportamentele stereotipale slăbesc in intensitate și frecvență și se transformă odată cu evoluția generală a copilului.
Intervenția terapeutică comportamentală trebuie să conțină aproximativ 20-40 de ore pe săptămână pentru a da rezultate. In fapt, dacă este percepută corect, ea va deveni un stil de viață pentru copilul autist și anturajul său. Trebuie incepută inainte de vârsta de 5-6 ani a copilului, mai târziu de aceasta rezultatele nemaifiind la fel de bune, și nici lucrul cu copilul nu va mai fi la fel de ușor. Acestea se datorează in primul rând faptului ca la vârsta de 7 ani se formează patternurile la nivelul creierului, retardul se accentuează odată cu vârsta, iar comportamentele negative in exces se inmulțesc și se adâncesc, copilul renunțând la ele tot mai greu.
Terapia intensivă durează aproximativ 2 ani și nu se renunță brusc la ea. Prețul ei constă in faptul că acești copii nu au parte de o copilarie normală, fiind in permanență supravegheați, corectați și solicitați pentru ca eficiența să fie la nivel maxim, și de aici decurg frustrări și uneori suferință pentru un viitor mai bun și pentru obținerea unei vieți cât mai independente; pe de altă parte sunt și costurile destul de mari ale terapiei, pe care părinții trebuie să le acopere (bani și timp), aceasta datorată in special faptului că guvernele fie nu alocă fonduri deloc, fie alocă fonduri insuficiente, și mai ales nu susține pregatirea personalului necesar pentru această terapie.
Intervenția terapeutică comportamentală este foarte eficientă și se poate aplica la orice vârstă, insă rezultatele sunt incomparabile (dintre intervenția precoce și cea mai târzie). De aceea este foarte important ca părinții in momentul in care observă tulburării de dezvoltare la copilul lor să se prezinte fără intârziere la medicul diagnostician apoi să se intereseze de potențialele metode terapeutice și să nu ezite in aplicarea lor cât mai curând. Apoi, este foarte important că părinții să selecteze nu numai metoda terapeutică potrivită, ci și instituția și personalul adecvat și suficient pregătit.
Chiar și la noi, in România, ABA a apărut de câțiva ani, astfel că părinții copiilor cu autism români care doresc să aplice ABA nu mai sunt nevoiți să caute un institut din alte țări mai civilizate, care să ii primească sub aripa lui.
Mărturiile părinților copiilor pe care s-a aplicat ABA sunt cele mai bune și evidente dovezi pro terapie comportamentală. Există câteva organizații care desfașoară acest tip de terapie, printre care amintesc:
– Centrul "Horia Moțoi", din București, deschis in luna octombrie 2004, la inițiativa unui părinte de copil autist, Damian N.. Din nefericire, spațiul limitat din centru nu permite lucrul cu mai mult de trei copii in același timp, fiind necesară câte o cameră pentru fiecare copil in parte și de asemenea cel puțin doi tutori (terapeuți).
In afară de centrul "Horia Moțoi", la noi in țară, mai există alte două centre unde se aplică terapii pe copii autiști, acestea fiind:
– Asociația "Casa Faenza" – Centrul Comunitar pentru Copii Autiști din Timișoara, care este finanțat de orașul Faenza din Italia.
– Fundația " Sfânta Margareta" din București, iar persoana care a avut inițiativa aplicării terapiei ABA este aceeași ca și in cazul centrului "Horia Moțoi".
De a lungul anilor, cel puțin in București, s-au inființat mai multe centre și fundații care oferă contra cost program de terapie comportamentală dar și instituțiile statului (Direcția Protecția Copilului) au demarat o serie de proiecte in parteneriat public privat cu diverse asociații prin care oferă servicii de terapie gratuit.
Succesul a fost recunoscut și de către presa, scrisă și televiziune, care a ajutat la informarea multor părinți de copii autiști din România de aceasta metodă terapeutică și rezultatele ei. Un alt mijloc de informare despre ABA este internetul. In țara noastră, sitturile privind aceasta fiind puține și destul de noi: www.autism.ro, www.autism-aita.ro, www.autismromania.ro .
Scopul final al acestui studiu este de a găsi metode cât mai eficiente, dintre cele existente, de creștere a gradului de autonomie pe plan social, afectiv și comportamental a copiilor autiști.
Cercetarea se va efectua la Centrul de consiliere și asistență specializată pentru copii cu autism. Centrul este deschis în parteneriat cu Fundația Romanian Angel Appeal, Ministerul Muncii și Protecției Sociale prin DGASPC sector 6. Cercetarea va consta in prezentarea acestui centru, precum și intr-o scurtă descriere a tehnicilor și metodelor de recuperare și educare folosite și a echipei de specialiști. Vor fi prezentate câteva studii de caz pentru exemplificare.
TULBURAREA DE SPECTRU AUTIST
Ce este autismul? Definirea conceptului
In marea varietate patologică care afectează viața psihică și socială umană există și o afecțiune numită autism, a cărei principală caracteristică este varietatea formelor in care ea se manifestă la subiecții săi.
Autismul a fost descoperit ca și o patologie aparte relativ recent. Leo Kanner a fost primul care in 1943, a descris tabloul clinic studiind un grup de 11 copii ("Autistic Disturbances of Affective Contact" ) și i-a dat denumirea de " autism infantil precoce". El a numit trei criterii clinice care stau la baza sindromului: incapacitatea de a realiza și dezvoltă relații sociale reale, izolarea și detașarea de lumea inconjurătoare .
Orice aport din exterior reprezintă "o intruziune ingrozitoare" (Kanner) . Decurge de aici o limită in varietatea activităților spontane, ca și cum comportamentul copilului ar fi guvernat de o căutare a imutabilității, ceea ce explică repetițiile monotone (stereotipiile, ecolaliile, autostimulările etc. ).
Etiologic vorbind, Kanner presupune că "acești copii au venit pe lume cu o incapacitate nativă , biologică, de a avea un contact afectiv cu oamenii" .
Privind limbajul, Kanner spune că : " este deviat spre o autosuficiență lipsită de valoare semantică sau spre exerciții de memorie grosolan deformate ." Din toți cei 11 copii studiați, doar opt dintre ei vorbeau ( spuneau doar cuvinte, nume de obiecte identificate, adjective privind culorile sau indicații lipsite de specificitate). Când aceștia spuneau fraze erau de fapt ce astăzi se numesc ecolalii intârziate sau repetări imediate de combinații de cuvinte auzite. De aceea, funcția de comunicare, atât la cei care vorbeau, cât și la ceilalți trei muți era aproape la fel in ciuda diferenței aparente. Unii părinți profitau de pe seama memoriei extraordinare pe care aceștia o posedă și ii invățau pe de rost psalmii sau alte texte. Multe dintre observațiile lui Kanner au rămas incă de actualitate, insă unele dintre concluziile sale se dovedesc contrazise de studiul pe care Kanner l-a efectuat el insuși după 30 de ani ( "Follow-up Study of Eleven Children Originally Reported in 1943", Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1971, pag. 119-145) asupra evoluției celor 11 copii studiați. Aici el susține cu mai multă convingere concepția sa privind etiologia biologică, nativă, respingând orice psihogeneză postnatală.
Autismul este cel mai cunoscut dintre TID-uri (tulburările invazive de dezvoltare, care sunt de origine bio-chimice sau asociate unei probleme genetice). Mesajele transmise la creier sunt prost receptate și interpretate.
Termenul de autism, etimologic vorbind, provine din grecescul "AUTOS” , care inseamnă "pentru sine insuși". Acest termen a fost introdus pentru prima oară in psihiatrie in anul 1911 de către E. Bleuler, in lucrarea sa "Grupa schizofrenicilor".
Voi prezenta câteva definiții și abordări mai mult sau mai puțin similare, importante și recunoscute pe plan mondial:
In DSM VI ("Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition") vom avea următoarea descriere:
1. Carențe calitative in interacțiunea socială, care sunt manifestate de cel puțin două din următoarele:
a) Carențe marcate in utilizarea comportamentelor nonverbale multiple, cum ar fi: focalizarea privirii, expresia facială, poziția corpului;
b) Eșecul in a dezvolta relații adecvate conform nivelului de dezvoltare;
c) O lipsă a spontanietății in căutarea de a impărtăși distracția, interesele sau realizările impreună cu alte persoane (Ex: lipsa capacității de a indica, a aduce sau a arăta cu degetul obiectele care il interesează);
d) Lipsa empatiei (Notă: in descriere se dau următoarele exemple: nu participă activ in joacă simplă, socială, preferând activitățile solitare sau implicare a celorlalți in activități numai ca și instrumente);
2. Carențe calitative in comunicare care se manifestă in cel puțin una din următoarele:
a) Intârzierea sau lipsa totală in dezvoltarea limbajului (nu este acompaniat de incercarea de a compensa prin modalitățile alternative de comunicare, cum ar fi gestica sau mimica);
b) La indivizii cu vorbire adecvată, marchează lipsurile din abilitatea de a iniția sau de a susține o conversație cu ceilalți;
c) Utilizarea stereotipă și repetitivă a limbajului;
d) Lipsa varietății, a spontanietății jocurilor simbolice, abstracte sau jocul imitativ social adecvat nivelului de dezvoltare;
3. Repetițiile neaccepate și patternurile stereotipe ale comportamentului, interesele și activitățile manifestate de cel puțin două din următoarele:
a) Preocuparea mare pentru una sau mai multe stereotipii și patternuri neacceptate, bizară prin intensitate și concentare;
b) Aparenta dependență de specific, ritualuri sau rutine nefunctionale și inflexibilitatea;
c) Maniere motorii stereotipe și repetitive (Ex: "fluturarea" sau invârtirea mâinilor sau a degetelor sau mișcări complexe ale intregului corp);
d) Preocuparea insistentă de mici părți ale obiectelor.
Funcționarea intârziată sau anormală in cel puțin una din zonele următoare este specifică:
– interacțiunea socială;
– limbajul așa cum este el folosit in comunicarea socială;
– jocul simbolic sau imaginativ.
Definiția data de "Autism Society of America" este următoarea: “autismul este o tulburare severă de dezvoltare pe parcursul intregii vieți, care poate fi diagnosti intensitate și concentare;
b) Aparenta dependență de specific, ritualuri sau rutine nefunctionale și inflexibilitatea;
c) Maniere motorii stereotipe și repetitive (Ex: "fluturarea" sau invârtirea mâinilor sau a degetelor sau mișcări complexe ale intregului corp);
d) Preocuparea insistentă de mici părți ale obiectelor.
Funcționarea intârziată sau anormală in cel puțin una din zonele următoare este specifică:
– interacțiunea socială;
– limbajul așa cum este el folosit in comunicarea socială;
– jocul simbolic sau imaginativ.
Definiția data de "Autism Society of America" este următoarea: “autismul este o tulburare severă de dezvoltare pe parcursul intregii vieți, care poate fi diagnosticată in primii trei ani de viață. Se regăsește in familiile din intreaga lume, de orice rasă umană, indiferent de baza socială sau etnică. Nici un factor cunoscut din mediul psihologic al copilului nu s-a dovedit ca fiind cauzator de autism”.
1.2 Particularități comportamentale ale copilului cu autism
Autismul mai este definit ca "aplecare asupra lumii sale interioare a subiectului care refuză contactul cu lumea exterioară, această repliere putând fi concepută ca efect al unei ratări radicale a localiz[rii imaginii corpului".
In cazul autismului individul se izolează de realitate și refuză să comunice cu mediul (dar nu trebuie generalizat). Prima caracteristică a afecțiunii este diversitatea formelor in care apare și se manifestă și faptul că nu există doi autiști la fel. Nu este obligatoriu ca toate simptomele și manifestările să se regăsească in toate cazurile.
Frecvența tulburărilor invazive de dezvoltare este de 22 de persoane la 10.000 de locuitori și de 4 ori mai des intâlnită in cazul persoanelor de sex masculin.
Sindromul autist poate apărea singur sau in asociere cu alte afecțiuni, care afectează funcționarea creierului, cum ar fi: infecțiile virale, tulburări ale metabolismului și epilepsia.
Este important să distingem autismul de retard sau alte boli mentale, pentru că din moment ce se face confuzia diagnosticului se poate apela la tehnici terapeutice neadecvate și ineficiente.
Forma severă a sindromului poate include automutilări extreme, repetitive, comportament agresiv neobișnuit. Programele de educare specială care folosesc metode comportamentale s-au dovedit cel mai bun tratament.
Simptomele sunt cauzate de tulburări de ordin fizic ale creierului.
Ele includ:
1. Modificări ale ratei de apariție a capacităților fizice, sociale și limbaj;
2. Răspunsuri anormale la senzații. Oricare combinație a simțurilor sau răspunsurile la stimuli sunt afectate: vederea, auzul, tactilul, durerea, echilibrul, mirosul, gustul, etc.
3. Limbajul și comunicarea sunt absente sau intârziate;
4. Relaționare anormală cu persoane , obiecte sau evenimente.
Câteva particularități care trebuie punctate ale copilului cu autism sunt:
– pot fii sensibili la anumite modificări. Cei mai sensibili la acestea sunt cei din familii deoarece sunt obișnuiți cu o anumită stabilitate. Cei din centre de plasament sau de zi sunt mai puțin sensibili la schimbări pentru că sunt ingrijiți de către un personal care este in permanentă schimbare( ex: in ture ), etc. Când se produce schimbarea de obicei apare frustrare și incep să țipe și să plângă și nu comunică ce ii deranjează pentru că nu știu cum;
– senzorio-motricitatea este afectată. Centri nervoși de la nivel cerebral sunt afectați si aproximativ 70% dintre ei au carențe la acest capitol. Toate funcțiile senzoriale pot fi afectate intr-o formă hipo sau hipersensibilă. Ex: cubul il vor ține foarte aproape de ochi sau dacă poartă ochelari il vor lipi de aceștia;
– au o capacitate foarte slabă de a generaliza. Fac foarte greu trecerea de la un obiect la categoria căreia aparține sau la altul asemănător. Ex: o cană albă de cele mai multe ori nu va reprezenta, pentru subiect, același obiect cu o cană albastră;
– stimulare vizuală bizară. Ex: cei mai mulți dintre ei au o fascinație pentru reclame și videoclipuri, pentru obiecte lucioase sau strălucitoare, făcându-le o mare plăcere să le privească chiar și ore in șir;
– activitatea motorie poate fi foarte redusă, dar in cazul celor hiperkinetici este invers;
– comunicarea și limbajul prezintă intârzieri severe, in cazul in care sunt existente. Achiziția deformată, bizară manifesta un limbaj inadecvat. In ceea ce privește comunicarea trebuie precizat faptul ca mulți nu au mișcări de bucurie, de teamă, iar expresiile faciale sunt sărace ("față de gheață"). Nu utilizează mimica de a cere, de incitare. Pentru a cere, mulți iau mâna adultului pentru ca acesta s[ rezolve sarcina, deși ar putea să o indeplinească singuri. Tonul, ritmul limbajului sunt particulare, bizare, și de asemenea este caracteristică inversiunea pronumelui (in loc de persoana intâi folosesc persoana a doua). Ințelegerea comunicării și a limbajului altor persoane de către autist este precară;
– emoțiile. Nu au umor, mulți dintre ei, deși adesea râd. Se poate intâlni și râsul bizar. Emoțiile le exprimă intr-o manieră greșită, cu o excepție: sunt foarte expresivi când sunt agresivi și au accese de furie;
– capacitățile video-spațiale și memoria sunt mai bune, de obicei, ca la persoanele normale;
– atenția se fixează greu, se instalează greu pe activitate și poate fi comutată foarte greu de la stereotipie , autostimulare , la activiate.
Asociația Americană de Psihiatrie sesizează deficiențe cantitative in ceea ce privește interacțiunea socială manifestată de cel puțin două din următoarele:
deficiențe in folosirea unor multiple comportamente nonverbale ca lipsă a contactului ochi in ochi, expresie facială, poziții ale corpului, lipsa unor gesturi folosite in mod uzual in interacțiunea socială;
deficiențe in dezvoltarea unor relații umane apropiate de nivelul de dezvoltare mental;
o lipsă a spontaneității arătată relevă bucuria, interesul sau reușitele impreună cu alți oameni (ex: o lipsă in a reusi să aducă, să arate cu degetul obiecte de interes, sau să ințeleagă obiectele arătate cu degetul la diferite distanțe);
lipsa unor trăiri emotive sau sociale de reciprocitate (ex: de a arăta compasiune pentru cineva in suferință). Nu il influențează starea afectivă a celor din jur și nici nu ințelege sensul acestora. Mulți copii sunt insensibili la prezența părinților, iar alții vor respinge străinii care se avântă asupra lor, incercând să stabilească contactul;
Deficiențe in comunicare reprezentate de una din următoarele:
· intârziere sau lipsă totală de dezvoltare a limbajului vorbit ( neacompaniat de nici o incercare de a compensa prin moduri alternative de comunicare ca gesturi sau mimă);
· la indivizii cu vorbire adecvată, deficiențe in abilitatea de a iniția și susține conversații cu alții; repetări stereotipe de limbaj verbal;
· lipsa ințelegerii și a practicării unor jocuri social-imitative sau a unor jocuri variate și spontane referitoare la orice condiții abstracte (ex: imposibilitatea de a lua o banană și a o folosi pe post de microfon sau similar). Pentru că nu au imaginație și nu stiu să se joace cu altcineva;
Restrictive repetări stereotipe și manifestări foarte restrictive in ceea ce privește comportamentele, activitățile, interesele așa după cum urmează:
· nefireasca preocupare cu una sau mai multe activități stereotipe și puține la număr, precum și concentrarea nefirească pentru un subiect care nu necesită acest lucru (ex: invârtirea unei roți de mașină de jucărie pentru un timp indelungat cu o foarte mare concentrare) aparent inflexibil la interesul pentru anumite activități care par strict nonfuncționale sau social rituale (ex: nu ințelege de ce oamenii iși dau mâna când se intâlnesc sau motivația pentru care se spală pe dinți).
· activități sau comportamente stereotipe și repetitive din cadrul motor (bâțâiala mâinii sau a degetelor sau in unele cazuri o mișcare mai complexă a intregului corp), preocuparea persistentă pentru părți nesemnificative ale obiectelor (ex: preocupare foarte mare nu pentru ceea ce este un instrument de scris sau pentru cum arată ci doar pentru peniță sau capătul minei pe care il studiază ore in șir).
Copiii și tinerii cu deficiențe severe și profunde pot prezenta un tablou larg de caracteristici, care depinde de combinația deficiențelor existente, de vârsta copilului, sau pur și simplu de severitatea handicapului.
În majoritatea cazurilor, anumite probleme medicale însoțesc aceste manifestări: crize comitiale, hidrocefalie, scolioze sau alte afecțiuni de natură ortopedică. Ele trebuie luate în considerare atunci când se realizează planul de intervenție personalizat al copilului. În funcție de aceste probleme medicale supra-adăugate, este necesară și o echipă pluridisciplinară care să asigure copilului o îngrijire complexă, eficientă.
O întelegere reală a efectelor pe care handicapul sever îl are în dezvoltarea generală a copilului este foarte necesară adulților care lucrează direct cu copiii. De exemplu, lipsa vederii reduce considerabil informația pe care un copil o primește din analiza limbajului corporal (gestual, facial) al adultului. Lipsa auzului reduce foarte mult informația de ordin emoțional pe care copilul o primește ascultând intonația vocii adultului. În plus, deficitul intelectual al copilului afectează considerabil înțelegerea și interpretarea informațiilor sociale și emoționale pe care copilul le percepe.
1.3 Investigații și diagnostic
Statisticile internaționale relevă o incidență alarmantă a tulburărilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii, potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona din 2008 sau chiar de 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control, Atlanta, fiind o afecțiune mai des întâlnită decât cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Down. Estimând după ratele internaționale de prevalență, în România ar fi peste 30.000 de copii afectați de o tulburare din spectrul autismului. Însă până în prezent nu există nici o statistică oficială în acest sens.
De aceea se recomandă efectuarea screening-ului copiilor pentru identificarea autismului, cu ocazia consultațiilor efectuate regulat, conform programelor de monitorizare a sănătății copiilor. Această politică ii ajută pe medici să identifice semnele de autism intr-un stadiu timpuriu al evoluției.
Testele de screening ale dezvoltării pot fi de ajutor la evaluarea comportamentului.
Acestea sunt:
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)
Este un instrument conceput pentru a determina dacă un copil de 18 luni prezintă simptome evidente de autism. Cuprinde două secțiuni: "secțiunea A" adresată părinților și "secțiunea B", adresată examinatorului.
M-CHAT (the modified Checklist for Autism in Toddlers)
Este un instrument de screening conceput pentru identificarea copiilor cuprinși intre 16 si 30 de luni, care trebuie sa fie evaluați in profunzime, intrucât manifestă posibile semne precoce de tulburare din spectrul autismului sau de retard in dezvoltare.
CARS ( Childhood Autism Rating Scale )
Este o scală care evaluează mai multe aspecte precum mișcările corporale, adaptarea la schimbare, comunicarea veră, relațiile sociale. Poate fi folosit pentru copiii care au peste 2 ani. Examinatorul observă copilul și obține informații relevante de la părinții / aparținătorii acestuia.
ADIR (Autism Diagnosis Interview-Revised)
Este un interviu structurat care conține peste 100 de itemi, completat cu ajutorul părintelui sau aparținătorului. Investighează mai multe paliere, precum comunicarea, interacțiunea socială, comportamentele repetitive și alte simptome. Poate fi folosit pentru copiii care au peste 2 ani.
ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
Este o măsură observațională folosită pentru a investiga comportamentele sociale și de comunicare, care, la copilul cu tulburări din spectrul autismului, sunt adesea intârziate, anormale sau absente.
Chestionarul de diagnostic Rimland
Este un chestionar completat de către părinți sau aparținători, care se referă la antecedentele și anomaliile survenite in dezvoltare inainte de 6 ani. Vizează motricitatea spontană, imitația, tulburările perceptive, răspunsurile afective și limbajul.
Având în vedere că intervenția educațională și comportamentală cât mai precoce asupra copiilor cu TSA este primordială pentru evoluția favorabilă în sensul dezvoltării cognitive și a limbajului, a stimulării interacțiunii sociale și reducerii comportamentelor problematice, AAN(American Academy of Neurology) a propus un algoritm practic de diagnostic al TSA pentru practicienii care asigură asistența medicală primară. Conform acestor recomandări, există două etape ale strategiei de identificare precoce a TSA de către medicii de familie și pediatri: monitorizarea semnelor precoce de autism în contextul evaluării de rutină a dezvoltării copilului și, în cazul în care sunt prezente anumite modificări, practicienii vor utiliza un instrument de screening al TSA pentru identificarea copiilor cu risc crescut.
I. În prima etapă, se va evalua dezvoltarea psihomotorie corespunzătoare vârstei, a interacțiunii sociale, limbajului, jocului și comportamentului copilului atât prin întrebări adresate părinților cât și prin observația directă, urmărind detectarea semnelor precoce de autism. O importanță deosebită trebuie acordată îngrijorărilor mamei legate de comunicarea și interacțiunea cu copilul (ex., copilul nu o privește atunci când îl hrănește, nu se implică activ în jocuri de interacțiune etc.).
Semnele de autism ar trebui să fie monitorizate începând de la 12 luni și o atenție deosebită trebuie acordată dezvoltării copilului între 18 și 24 luni (perioada în care sunt detectate cele mai multe cazuri de TSA).
Prezența unui singur semn nu înseamnă că diagnosticul de TSA este cu certitudine prezent cum nici absența unui asemenea semn, nu certifică absența diagnosticului. Se va avea în vedere patternul comportamental, temperamentul, modelul de interacțiune părinte-copil și frecvența anumitor manifestări anormale comparativ cu vârsta și caracteristicile developmentale normale, corespunzătoare.
II. Așa cum am subliniat anterior, atunci când sunt prezente anumite semne anormale la examinarea de rutină, se recomandă utilizarea unui instrument de screening pentru autism. Screeningul pentru autism este recomandat în cazul copiilor cu întârziere de limbaj/comunicare, la cei care prezintă un regres în achiziția limbajului și abilităților sociale și la copiii ai căror părinți își exprimă îngrijorarea cu privire la anumite manifestări care fac parte din spectrul autist. Academia Americană de Pediatrie recomandă screeningul tuturor copiilor la 18 și 24 luni. Dacă interviul de screening evidențiază manifestări anormale, medicul de familie sau pediatrul va recomanda o evaluare complexă specializată în vederea stabilirii diagnosticului și elaborarea planului de intervenție precoce.
In cazul in care sunt descoperite următoarele semne evidente ale intârzierii in dezvoltare, copilul trebuie evaluat imediat de un specialist:
– nu gângurește, nu arată cu degetul sau nu face alte gesturi până la vârsta de 12 luni;
– nu spune cuvinte simple până la 16 luni;
– nu spune spontan propoziții de 2 cuvinte până la vârsta de 24 luni, cu excepția celor pe care le repetă dupa ce au fost rostite de alte persoane (ecolalie)
– orice pierdere a achiziției limbajului sau abilităților sociale la orice vârstă.
In cazul in care nu sunt semne evidente de intârziere in dezvoltare sau nu sunt rezultate anormale la testele de screening, majoritatea copiilor nu necesită o evaluare ulterioară până la data consultării următoare. Totuși, copiii care au o rudă apropiată cu autism trebuie monitorizați indeaproape, deoarece ei au un risc crescut de a avea autism și alte probleme de dezvoltare.
In plus față de evaluarea in timpul consulturilor periodice ale stării de sănătate, acești copii pot fi supuși unor teste pentru intârzierile in dezvoltare, tulburările de invățare, deficitul in abilitățile de socializare și orice alte simptome care ar putea sugera prezența anxietății sau depresiei.
Daca se dezvoltă tulburări in socializare, de invățare sau comportamentale la o persoană, indiferent in ce moment apar sau la ce vârstă, acea persoana trebuie evaluată de un specialist – psihiatru sau psiholg.
Pentru stabilirea diagnosticului, nu există investigații de laborator specifice. Evaluarea comportamentelor și a abilităților copilului pe baza unor scale de diagnostic standardizate, examinarea fizică, neurologică și observația directă a copilului de către specialist sunt instrumentele principale ale unui diagnostic corect. Totuși, pentru excluderea altor tulburări în al căror tablou clinic pot apărea simptome de tip autistic (ca, de exemplu, sindromul X fragil, tulburări genetice metabolice, tulburarea de dezvoltare a limbajului expresiv și/sau receptiv, întârzierea mintală, tulburări senzoriale) se pot efectua: audiograma, teste de sânge și urină pentru screening metabolic, teste genetice, EEG, CT, RMN.
Diagnosticarea și tratarea din timp pot ajuta copilul să-și atingă potențialul său maxim. In cazul in care se recunoaște prezența unei intârzieri in dezvoltare la un copil, testările ulterioare il pot ajuta pe psihiatru să determine dacă această problemă este legată de autism, de altă tulburare pervazivă de dezvoltare sau de o afecțiune cu simptome similare, cum ar fi intârzierea in dezvoltarea limbajului sau tulburarea de personalitate de tip evitant.
Persoanele specializate in recunoașterea problemelor developmentale (de dezvoltare a copilului) sunt:
– medicul pediatru
– psihiatrul (medicul specializat in psihiatria copilului și adolescentului)
– logopedul
Aceștia pot face testări suplimentare. Profesioniștii din domeniu pot folosi o serie de ghiduri și de chestionare pentru a putea determina tipul specific de intârziere in dezvoltare la copilul respectiv.
Acestea cuprind:
– istoricul medical. In timpul efectuării interviului despre istoricul medical, psihiatrul pune intrebări generale in legatură cu dezvoltarea copilului, ca de exemplu, daca ea sau el arată cu degetul părinților diferite obiecte. Copiii mici cu autism, adeseori, arată spre obiectele pe care le doresc, dar nu arată părinților clar un obiect anume și apoi nu verifică să vadă dacă părinții se uită la obiectul pe care ei l-au indicat.
– ghiduri de diagnostic pentru autism. Aceste ghiduri conțin criteriile principale de evaluare a autismului și au fost stabilite de specialiști. Ele sunt concepute pentru copii cu vârsta de 3 ani sau mai mult.
– alte chestionare despre comportament. Teste suplimentare de diagnostic se pot aplica la copiii mai mici de 3 ani.
– observațiile clinice. Psihiatrul poate dori să observe copilul cu intârziere in dezvoltare in situații diferite. Părinții pot fi intrebați dacă anumite comportamente sunt obișnuite la copilul lor in acele circumstanțe.
Printre cele mai importante descoperiri recente se numără studiul statistic, efectuat de către cercetătorii Rockefeller University, care a evidențiat o serie variații genetice asociate tulburărilor autiste. Această cauză poate fi folosită ca o modalitate de detecție timpurie, cercetătorii susținând că intervenția în jurul vârstei de un an ar putea schimba cursul evoluției ulterioare a tulburării, prevenind instalarea definitivă a simptomelor. O cercetare care a evaluat 40 de studii, realizată în perioada 1990 – 2013, a ajuns la concluzia că, deși simptomele pot fi identificate cu certitudine încă de la vârsta de 2 ani, majoritatea diagnosticelor și terapiilor sunt realizate după vârsta de 4 ani, privând copilul de o intervenție timpurie. Cercetarea, susținută de Autism Speaks și publicată în Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, mai afirmă că procentul copiilor cu autism a crescut cu 78% în ultimii 6 ani în SUA, valoare explicată doar parțial prin îmbunătățirea diagnosticului.
Cercetătorii UC Davis MIND Institute și UCLA susțin că, în cazul copiilor care au frați cu autism, detectarea unei dezvoltări atipice poate fi realizată încă de la 12 luni, iar părinții și medicii ar trebui să fie atenți la simptomele incipiente.
Și alte studii înclină către o cauzalitate genetică a autismului. De exemplu, cercetătorii Emory University au constatat că atenția receptivă, definită drept capacitatea de a urmări privirea unui alt individ sau de a privi acolo unde indică, are baze genetice și mutațiile pot influența comportamentul social.
Alte două studii au evidențiat că diferențele genetice dintre fete și băieți îi fac pe cei din urmă mai predispuși la tulburări din spectrul autismului. Astfel, cercetătorii University College London au constatat că gena NRXN3, considerată ca având o influență în autism, este mai puțin frecventă la femei decât la bărbați. De asemenea, un studiu comun University Hospital of Lausanne și University of Washington School of Medicine a analizat din punct de vedere genetic 16000 de persoane cu tulburări de dezvoltare și 800 de familii afectate de tulburări din spectrul autismului, ajungând la concluzia că femeile fac față mai bine mutațiilor genetice responsabile de simptomele asociate autismului.
Cercetătorii University of Colorado Denver susțin că aceeași genă care a ajutat creierul uman să se dezvolte mai mult decât al oricărui mamifer ar putea fi responsabilă pentru severitatea simptomelor autismului. Una din caracteristicile recunoscute ale autismului este dezvoltarea anormal de rapidă a creierului în primii ani de viață, iar gena DUF1220 ar putea fi responsabilă, dar cercetătorii susțin că este nevoie de mai multe studii pentru a putea stabili cu exactitate o corelație.
La rândul lor, modificările genetice trebuie să aibă o cauză, iar un grup de cercetători de la University of Chicago susține că a realizat cel mai mare studiu privind influența factorilor de mediu. Analizând dosarele medicale a 100 de milioane de americani, cercetătorii au ajuns la concluzia că incidența autismului este strâns legată de expunerea la poluanți, de exemplu pesticide. Fetușii de sex masculin sunt mai sensibili la substanțele toxice din mediu, cum ar fi plumbul, diversele medicamente sau molecule sintetice, iar expunerea părinților la aceste toxine ar putea să explice o mare parte a mutațiilor genetice, inclusiv cele responsabile de dezvoltarea ulterioară a simptomelor autismului. Mai mulți oameni de știință și organizații ale părinților susțin o legătură între autism și alimentele provenite din organisme modificate genetic. Deși nu există o concluzie certă, un studiu University of Wisconsin-Madison sugerează că există o corelație între rata convulsiilor în autism și hrănirea cu lapte praf care conține proteină din soia, iar în SUA 93% din culturile de soia sunt modificate genetic.
O altă cauză, sugerată de un studiu recent, este vârsta înaintată a tatălui. Cercetătorii Indiana University și Karolinska Institute din Stockholm au analizat datele tuturor persoanelor născute în Suedia în perioada 1973 – 2001 și au constatat că urmașii născuți atunci vârsta tatălui depășea 45 de ani erau de 3,5 ori mai susceptibili să dezvolte autism decât copii născuți atunci când tatăl avea între 20 și 24 de ani.
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry a revizuit în luna februarie 2014 parametrii cheie pentru evaluarea și tratarea autismului în urma studiilor conduse de Dr. Fred Volkmar, directorul Yale Child Study Center. Noile recomandări susțin detecția timpurie care să permită începerea cât mai rapidă a tratamentului, iar acesta trebuie să fie realizat în echipă de către psihiatrii, psihologi comportamentali, logopezi și educatori. De asemenea, se recomandă părinților să discute cu medicii riscurile unor terapii alternative, cum ar fi administrarea de secretină.
Cercetări recente încearcă să abordeze și alte căi și să caute posibile soluții, inclusiv crearea unor medicamente. Yale School of Medicine a dovedit că un spray nazal cu oxitocină îmbunătățește activitatea cerebrală legată de procesarea situațiilor sociale la copii cu autism. Oxitocina este un hormon produs în mod natural de corp, iar administrarea în cadrul studiului a dovedit că are capacitatea de a normaliza regiunile cerebrale responsabile de deficitul în interacțiunea socială. Pe aceeași linie, cercetătorii Children Hospital Oakland Research Institute susțin că există o legătură între nivelul de serotonină și vitamina D. În cercetări anterioare, autismul a fost conexat cu un nivel scăzut de serotonină, iar acum s-a demonstrat că vitamina D este responsabilă de producerea acestui hormon. Cercetătorii evaluează posibilitatea unei intervenții dietetice care să îmbunătățească nivelul de serotonină prin administrarea de vitamina D, Triptofan și Omega 3. Și cercetătorii California Institute Technology (Caltech) susțin că tulburările din spectrul autismului corelează cu afecțiuni gastro-intestinale, iar folosirea unor probiotice ar putea să ajute. Momentan, cercetătorii au efectuat studii pe cobai și susțin că mai este nevoie de multă muncă până când să fie disponibil un tratament uman. Tot pe cobai, un studiu experimental a demonstrat că doze reduse de medicamente anxiolitice pot ajuta la echilibrarea activității creierului afectat de autism. Conform doctorului William Catterall (University of Washington), autismul se caracterizează printr-o activitate redusă a neuronilor inhibitori și o activitate crescută a celor excitatori, iar echilibrul poate fi restabilit cu doze mici de medicamente cunoscute. Două institute de cercetări au început deja testele umane și, în funcție de rezultatul acestora, se speră ca medicamentele pentru autism să devină disponibile comercial.
Toate aceste studii încearcă să rezolve puzzle-ul complicat al autismului, iar progresul cercetărilor oferă speranțe pentru noi posibile tratamente în viitorul apropiat. Din păcate, în România lucrurile nu urmează același curs, universitățile și centrele medicale de specialitate derulând puține activități de cercetare semnificative.
Ziua de 2 Aprilie este declarată Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului (World Autism Awareness Day – WAAD), din data de 18 decembrie 2007, de către Adunarea Generală a Națiunilor Unite, prin rezoluția 62/139, inițiată de Statul Qatar. De altfel, întreaga lună aprilie este dedicată, la nivel internațional, conștientizării autismului. Rezoluția World Autism Awareness Day încurajează toate statele membre ale Națiunilor Unite să ia măsuri pentru creșterea conștientizării autismului în rândul societății și pentru diagnosticarea precoce a acestei afecțiuni, în scopul intervenției terapeutice timpurii. Diagnosticarea precoce (18 luni – 3 ani) și terapia adecvată măresc rata de recuperare și integrare a copiilor cu tulburări din spectrul autismului, cu până la 80%.
Iar in România incepând din 2010 Asociația Învingem Autismul va organiza, an de an, evenimentul menit să marcheze ziua de 2 Aprilie, ca Zi Internațională de Conștientizare a Autismului și va dedica luna aprilie Acțiunilor de sensibilizare a opiniei publice cu privire la această afecțiune.
II. ANALIZA COMPORTAMENTALĂ APLICATĂ
2.1 Despre Analiza Comportamentală Aplicată
Alegerea unui plan de tratament pentru o tulburare din spectrul autismului poate fi un lucru dificil când sunt disponibile diverse astfel de abordări. Adevărul este că nu există nici un tratament unic pentru aceste tulburări și nici tratamente care să funcționeze in cazul oricărei persoane.
Specialiștii sunt de acord asupra unui lucru: un copil cu o tulburare din spectrul autismului ar trebui să urmeze tratament cât mai repede după diagnosticare. In urma intervenției timpurii se obțin cele mai bune rezultate, copilul ar putea desfășura multe din activitățile zilnice și ar putea merge la școală. Fiecare om dintre cei care suferă de tulburări din spectrul autismului este unic, iar punctele slabe și cele forte pot fi prezente in diferite arii de funcționalitate. Ca atare, tratamentul copilului trebuie să fie individualizat și să fie adaptat la nevoile sale.
Un plan de tratament care ar putea satisface necesitățile copilului va fi construit in funcție de interesele acestuia, va oferi un program previzibil, va presupune angajarea copilului in mod activ in activități foarte bine structurate, va urmări corectarea anumitor tipuri de comportamente negative, in urma acestuia, copilul va obține o serie de achiziții și va trata simptomele tulburării.
Metoda ABA este un studiu terapeutic al comportamentului, manifestat in moduri diferite la copiii cu autism și alte disfuncțiuni asemănătoare. In cazul aplicării terapiei comportamentale aplicate la copiii cu tulburare din spectrul autist, trebuie consolidată o echipă de terapeuți, coordonată de un psiholog specializat in terapia comportamentală, terapia făcându-se mai multe ore pe zi (20 – 30 ore pe săptămână), iar pentru fiecare terapeut o sesiune fiind cuprinsă intre doua – trei ore cu pauze.
Echipa de terapeuți trebuie să urmeze și un program de instruire in această formă de terapie. Metoda ABA ajută copilul cu autism in următoarele arii:
– crește frecvența apariției comportamentelor dezirabile prin recompensare;
– invață copilul abilități noi (prin invățare sistematică și recompensare predă abilități de autoservire, comunicare, relaționare socială);
– menține anumite comportamente necesare adaptării la mediul social;
– generalizează sau transferă comportamentele dintr-o situație in alta sau de la un anumit mod de răspuns la altul, mai complex (scopul este de a generaliza și transfera tot ceea ce invață in camera de lucru – la gradiniță, școală, mediu social);
– reduce comportamentele interferante, care pot ingreuna invățarea și relaționarea;
– modifică mediul de invățare pentru ca aceasta să se realizeze cât mai eficient, insă pe termen lung se urmărește ca persoana să se poată descurca in orice situație.
ABA in traducere inseamnă Analiza Comportamentală Aplicată și se referă la analiza autismului strict din punct de vedere comportamental. Este o abordare care se bazează in principiu și pe factorul practic in care autismul este in fapt o afecțiune diagnosticată doar pe baza observațiior de comportament fără o altă cauză biologică.
Ivar Lovaas spunea că "dacă un copil nu poate invăța in felul in care ii predăm, atunci trebuie să ii predăm in felul in care el poate invăța".
ABA= Applied Behavior Analysis este o terapie comportamentală concepută de către dr. Ivar Lovaas in urma studiilor pe copii și adolescenți care sufereau de autism;
TERAPIE COMPORTAMENTALA= reprezintă un ansamblu de "tehnici bazate pe teoriile invățării și pe descoperirile psihopatologiei cognitive";
Terapiile aplicate cu succes pe autiști sunt cele comportamentale și sunt similare deoarece lucrul cu persoanele cu autism pretinde respectarea mai multor reguli mulate pe specificul tabloului clinic, cum ar fi:
Limbajul simplu, concentrat și folosit mereu la fel de către toate persoanele care interacționeaza cu autistul;
Nu trebuie folosite cuvinte sau propoziții cu sens figurat, metaforic;
Comunicarea pe mai multe căi senzoriale in același timp astfel incât mesajul să fie cât mai clar, ușor de ințeles și să dureze cât mai mult timp;
Adresarea cu persoana autistă trebuie să se facă cu un mod ferm, dar nu țipăt și nu dur, in ideea că aceasta va avea tendința de a nu lua in seamă alt mod de adresare datorită faptului că se refugiază in lumea sa;
Invățarea, programele terapeutice și ritmul aplicării lor se vor stabili in funcție de mai mulți factori : capacitatea subiectului intelectuală, vârsta acestuia, sincronizarea stimulării de către personalul terapeutic cu anturajul, familia subiectului și invers;
Respectarea intocmai a unui program strict pentru a ordona și disciplina subiectul;
Metodele folosite in terapiile specifice pentru autiști (care pot fi aplicate cu succes in orice caz de retard, insă nu și invers) sunt pe principiul invățarii pe bază de intăritori pozitivi și negativi, deoarece nu există inițial alt mod de a ne face ințeleși de către aceștia, comunicarea fiind aproape imposibilă;
Se acordă prompturi sistematice care să ajute autistul să indeplinească sarcina dată, cerută, pentru ca el să ințeleagă ce anume și cum trebuie să facă;
Se urmăresc toate dimensiunile, dar se accentuează acelea care in urma evaluărilor periodice ies ca fiind cele mai deficitare și acelea impuse de vârsta cronologică a subiectului;
Nu se folosesc materiale incărcate pentru a nu conduce autistul pe o cale greșită, el putând interpreta greșit mesajul.
ABA este o abordare care se bazează in principiu și pe factorul practic in care autismul este in fapt o afecțiune diagnosticată doar pe baza observațiior de comportament fără o altă cauză biologică. Din acest punct de vedere comportamentele autiste se impart in două mari categorii:
1. Comportamente in exces (autostimulare , automutilare , agresivitate , hiperkinetism , comportamente obsesive sau așa numitele stereotipii , ecolalie).
2. Comportamente deficitare (limbaj, abilități sociale, abilități de joacă, abilități academice și abstractizări, abilități de autoajutor și autoservire).
Scopul terapiei este de a descrește comportamentele obsesive și de a crește și modela comportamentele deficiatare.
Terapia ABA are doua secțiuni și trei etape:
1. Secțiunile se referă la metodele de invățare reprezentând:
– secțiunea care se referă la programele curente in care copilul este invățat pur și simplu niște lucruri – itemi (in cea mai mare parte aproape mecanic);
– secțiunea de generalizare, in care aceste lucruri invățate se transpun in viața de zi cu zi și care devin parte a sistemului sau de valori.
2. Etapele se referă la modul cum se pune in practică terapia și sunt următoarele:
– etapa de pretratament, care presupune o schimbare a comportamentului vis-a-vis de copil a familiei și mediului inconjurător și care nu reprezintă in fapt decât o ajustare comportamentală a copilului și de preluare a controlului asupra comportamentelor acestuia. In general etapa aceasta este făcută de către părinti in mediul familial și se referă exclusiv la motivarea copilului să iși dezvolte anumite abilități și comportamente și descurajarea lui in a menține alte comportamente negative;
– etapa de terapie in sine, care are o serie de programe și inseamnă in fapt invățarea copilului o multitudine de cunoștințe și dezvoltarea tuturor comportamentelor deficitare, precum și trecerea acestora in generalizare astfel incât copilul să poată folosi la modul concret ceea ce invață in programele curente;
– ultima etapă o reprezintă socializarea și incercarea de integrare in comunitate și in scoala a copilului. In general, aceasta etapă apare după o anumită perioadă de terapie (6 luni – 2 ani), perioadă in care copilul a căpătat destule abilități de viață , sociale și de limbaj, astfel incât in momentul in care este integrat intr-o gradiniță, școală, să aibă cât mai puține frustrării legate de imposibilitatea lui de a se alinia cu ceilalți copii. In această etapă, copilul se duce la gradiniță, școală cateva ore pe zi insoțit de un "shadow"(un terapeut special pregătit), care il ajută să se integreze in comunitate , iar in paralel acasă se continuă atât programele curente din terapie cât și generalizarea cunoștintelor deja invățate.
Mediul, regulile, prezivibilitatea și laudele constante sunt câteva elemente prin care ABA îi ajută pe copiii cu autism să se deschidă către ceilalți. Ca achiziții, în primele luni, copilul învață să recunoască obiecte din mediu care i-au fost predate, învață să potrivească, să facă incastre cunoscute, învață să imite anumite mișcări care i-au fost predate, răspunde persoanelor cu care este obișnuit. Însă, după cum observăm, copiii știu, în primă fază, obiectele care le-au fost predate, anumite obiecte, nu toate obiectele cu acea denumire. Ei știu, de exemplu, că jucăria roșie cu roți și cu două dungi albe este mașina, dar s-au putea să nu știe că și jucăria galbenă cu roți este tot mașina. De asemenea, ei pot să răspundă la salutul mamei, dar să nu răspundă aceluiași salut rostit de un necunoscut. Copiii cu TSA prezintă dificultăți de generalizare.
Generalizarea înseamnă extinderea cunoștințelor dobândite dincolo de perioada de învățare, de mediul unde au fost dobândite, de persoanele care le-au predat și a putea să folosim cunoștințele respective în orice altă circumstanță. În procesul tipic de învățare, generalizarea se produce în mod spontan. Mama îi arată copilului o minge astăzi și îi spune că se numește ”minge”. A doua zi, mama găsește în casă o altă minge și o arată copilui denumind-o din nou. Ziua următoare, în parc, copilul indică spre o minge pe care o vede pentru prima dată și spune ”minge!” – a generalizat. La copiii cu autism, este nevoie să plănuim generalizarea și să creăm cât mai multe ocazii de generalizare. Când lucrăm cu copiii cu autism, scopul este să ajungem să interacționăm cu ei cât mai firesc, mai natural, astfel încât trecerea de la terapie la grădiniță să fie lină și integrarea în societate să se producă mai ușor.
Când și cum facem generalizarea?
Generalizarea se începe la scurt timp după începerea procesului de terapie. Nu este nevoie să așteptăm ca un copil să acumuleze multe cunoștințe pentru a începe să generalizăm.
De exemplu, dacă i-am predat farfuria, atunci când ne jucăm pe covor cu mai multe farfurii putem să i le denumim sau să îi cerem să ni le indice.
Generalizarea se face permanent, ne folosim de orice context pentru a ajuta copilul să-și extindă cunoștințele și felul în care răspunde. Generalizarea este atât sarcina terapeuților, cât și sarcina părinților. Părinții și rudele au mult mai multe oportunități de a face generalizare și este important să se implice în acest proces cu ajutorul îndrumărilor de la specialiști.
E important ca, treptat, generalizarea să nu mai semene deloc cu o lecție în care are loc predarea sau verificarea cunoștințelor, ci să devină un proces cât mai firesc. ”Adu-i lui mami pălăria, te rog” este o generalizare a cerinței (SD-ului), a mediului, a contextului de învățare, a distanței, care se integrează firesc în viața cu zi cu zi atunci când mami este la ușă și urmează să plece, iar copilul chiar o ajută răspunzând la instrucțiune. SD-ul cu care copilul era învățat într-o situație tipică de învățare ar fi fost: ”Arată pălăria”, iar pălăria s-ar fi aflat chiar în fața lui.
Pentru a realiza generalizarea de persoană, ne asigurăm că există ocazii de a răspunde și altor persoane, care nu interacționează atât de des cu cel mic. Aceste persoane pot fi: bunici, mătuși, prieteni de familie, vecini etc.
E nevoie să fim atenți la generalizarea distanței. Copilul poate să ne răspundă la instrucțiune dacă suntem lângă el, dar să nu răspundă dacă suntem în celălalt colț al camerei. Îl învățăm să răspundă indiferent de distanță.
Generalizarea răspunsului – atunci când interacționăm cu ceilalți nu o facem de fiecare dată la fel, dăm răspunsuri diferite la aceeași întrebare (de exemplu, răspunsul la întrebarea ”Ce vrei să mănânci?” poate fi altul în fiecare zi), ne prezentăm în moduri diferite etc. După ce inițial a învățat să răspundă printr-un singur răspuns scurt la întrebări (Ex: ”Cu ce-ți place să te joci?” – ”Păpușa”), copilul este încurajat să dezvolte o gamă largă de răspunsuri. O întrebare care ar solicita un alt răspuns ar fi ”Cu ce îți mai place să te joci?”
Este nevoie să fie generalizat orice fel de stimul care poate exercita control asupra comportamentului copilului. În ABA, controlul exercitat de stimul asupra comportamentului înseamnă că acel comportament se manifestă doar în prezența acelui stimul. Două exemple în plus de generalizare sunt: se generalizează contextul de învățare (dacă copilul răspunde la cerințe la masă, îi dăm aceleași cerințe și la plimbare), se generalizează obiectul (i se cere să indice itemi diferiți din aceeași gamă: se pune pe masă cana roșie, în loc de cea albastră cu care era obișnuit și i cere să arate cana).
Generalizarea se face în ritmul copilului, dacă copilul are un ritm bun de generalizare, se pot generaliza mai multe variabile în același timp. Dacă un copil generalizează greu, terapeutul este atent să schimbe doar un anumit element din situația inițială de învățare. De exemplu, dacă se mută de la masă pe covor, i se cere să imite folosind aceeași instrucțiune care este folosită la masă ”Fă ca mine” și schimbând doar mediul. Dacă se schimbă SD-ul în primă fază, în loc de ”Fă ca mine!” să i se cere ”Încearcă și tu!”, se va face această schimbare la masă, în contextul cu care copilul este obișnuit.
În ABA, situația de învățare evoluează de la o situație foarte structurată și clară la o situație cât mai naturală și asemănătoare cu mediile și cu cerințele cu care copilul va intra în contact în viața de zi cu zi. De la predarea prin discrete trial se trece la învățarea incidentală, care oferă copilului ocazia de a iniția interacțiunea și de a folosi cunoștințe diverse. La fel cum lucrul la masă și structura sunt necesare la începutul terapiei pentru a ajuta copilul să reușească parcurgând pași mici, și generalizarea și menținerea cunoștințelor sunt foarte importante pentru a ajuta copilul să se adapteze la situațiile cotidiene și să ajungă să aibă o viață cât mai independentă și împlinită.
2.2 Terapii complementare
Unele tipuri de terapii se concentrează pe reducerea comportamentelor problematice, pe construirea abilităților de comunicare și a celor sociale in timp ce altele pun accent asupra stimulării abilităților motorii, corectării probleme emoționale, sensibilității alimentare și senzoriale. Este important de știut că părintele poate alege mai multe tipuri de terapii pentru copilul lui.
Printre terapiile care și-au dovedit eficiența in timp, alături de terapia ABA se numără TEACCH, terapia senzorială, terapia ocupațională, logopedia și fizioterapia.
Discrete Trial Teaching (DTT) sau Metoda Lovaas
Numită după inventatorul său metoda DTT este condusă de profesor, abordând abilitățile și compostamentele pe baza unei programe educaționale prestabilite. Fiecare abilitate este impărțită in pași mici și predată folosind metode de sprijin care sunt gradual eliminate pe măsură ce pașii incep să fie stăpâniți tot mai bine. Copilului i se oferă oportunități repetate de a invăța și exersa fiecare pas intr-o varietate de locuri. De fiecare dată când copilul obține rezultatul dorit, el primește o intărire pozitivă, sub formă de aprecieri verbale sau un lucru foarte motivant pentru copil.
Floortime sau Modelul DIR
Premisa acestei intervenții este că un adult poate ajuta un copil să-și lărgească cercurile de comunicare coborându-se la nivelul său de dezvoltare și formându-i noi aptitudini pornind de la punctele lui forte. Terapia este des inclusă in activitățile de joc-realizate direct pe podea- și se concentrează pe dezvoltarea interesului pentru lumea din jur, comunicare și gândire emoțională, urmând ritmul copilului.
Sistemul de Comunicare prin schimb de Imagini (PECS)
Este un sistem de invățare care le permite copiilor cu abilități verbale reduse sau inexistente să comunice cu ajutorul imaginilor. Un adult ajută copilul să iși construiască un vocabular și să exprime dorințe, observații și sentimente, folosind intotdeauna imagini, așadar incepe prin a-l invăța pe copil cum să schimbe o poză cu un obiect. In cele din urmă persoanei i se arată cum să facă diferența intre imagini și simboluri și să le folosească pentru a forma propoziții. Deși PECS se bazează pe instrumente vizuale, intărirea(recompensarea) verbală este o componentă majoră iar comunicarea cu ajutorul limbajului este incurajată puternic.
Tratamentul de Răspuns Pivotal (PRT)
PRT (tratament bazat pe terapie ABA) este o intervenție direcționată de către copil și se concentrează pe stimularea comportamentelor critice, denumite comportamente „pivot”, care afectează o gamă largă de comportamente. Principalele comportamente pivot sunt motivația și inițierea de către copil a comunicării cu ceilalți. Acopul PRT este de a produce schimbări pozitive in comportamentele pivot, pentru a atrage imbunătățirea comunicării, jocului și comportamentelor sociale și a abilității copilului de a-și monitoriza propriul comportament. Este un tip de intervenție modelat in funcție de copil.
Intervenția pentru Dezvoltarea Relațiilor Sociale (RDI)
RDI caută să imbunătățească calitatea vieții persoanelor cu autism pe termen lung, ajutându-le să-și imbunătățească abilitățile sociale, adaptabilitatea și conștiința de sine, printr-o abordare sistematică in ceea ce privește dezvoltarea de capacități emoționale, sociale și de relaționare.
Comunicarea Socială /Reglarea Emoțională/Suportul Tranzacțional (SCERTS)
SCERTS folosește practici din alte abordări (PRT, TEACH, Floortime, RDI) și promovează comunicarea inițiată de copii in activitățile de zi cu zi și capacitatea de a invăța și de a aplica in mod spontan abilități funcționale și relevante intr-o varietate de medii și cu o varietate de parteneri. Modelul SCERTS incurajează pe cât de mult posibil copiii să invețe cu și de la alți copii care oferă modele de limbaj și sociale pozitive, in medii incluzive.
Metoda TEACCH-Training și Educație pentru Copiii cu Autism și alte Dizabilități de Comunicare
TEACCH este un program de educație specială ce folosește Predarea Structurată, un proces care urmărește să fructifice relativa capacitate și preferința unei persoane cu autism de a procesa vizual informația luând in același timp in considerare dificultățile sale cele mai cunoscute. In cadrul acestei metode, evaluarea și planificarea individualizate sunt folosite pentru a crea un mediu foarte structurat pentru a-l ajuta pe elev să-și traseze activitățile și să lucreze in mod independent.
Terapia ocupațională
Terapia ocupațională folosește o abordare centrată pe client și un mediu de activități care facilitează performanța ocupațională și promovează stare de bine a individului în relație cu mediul înconjurător, în scopul ameliorării calității vieții. (ENOTHE, 2000). ENOTHE este singurul consorțiu european cu personalitate juridică și drepturi depline privind orientarea învățământului superior de TO, format din 300 de instituții de învățământ superior și susținut de C.E. Activitatea ENOTHE din ultimii 10 ani s-a concretizat prin dezvoltarea Ghidului de curriculă în TO, aflat la a III a revizuire, care promovează obiectivele de învățământ, pornind de la formularea competențelor profesionale. Acest ghid a reprezentat baza de plecare pentru configurarea primului model de Curriculă TO pentru România.
Oferită de un terapeut ocupațional autorizat această terapie imbină abilități cognitive, fizice și motorii cu scopul de a-i permite elevului să iși câștige independența și să participe mai activ la viața de zi cu zi. Pentru un elev cu autism, terapia s-ar putea concentra pe dezvoltarea abilităților de joc, abilităților motorii fine, abilităților de viață și sociale de bază precum scrisul, imbrăcarea, hrănirea, ingrijirea și folosirea toaletei fără ajutorul cuiva. Această terapie recomandă strategii și tactici pentru invățarea unor sarcini cheie care trebuie exersate in diferite contexte.
Căror tipuri de probleme se adresează terapia ocupațională?
– copii cu probleme senzoriale
– copii cu probleme de invățare
– copii cu autism
– copii cu tulburări de dezvoltare
– copii cu tulburări mentale sau de comportament
– copii cu probleme fizice și motrice
– copii cu boli cronice
Terapeutul poate lucra și pentru dezvoltarea coordonării motrice fine, cât și a coordonării dintre mână și ochi, cum ar fi implicarea in jocurile de aruncat la țintă fixă, jocul cu mingea, scrisul.
Terapia ocupațională este necesară atunci când este afectată performanța in mai multe domenii:
Abilități de motricitate fină: mișcarea și dexteritatea mușchilor mici din mâini și degete.
Abilități de motricitate grosieră: mișcarea mușchilor mari din brate și picioare.
Abilități vizuo-motrice: deplasarea unui copil pe baza percepției informațiilor vizuale.
Abilități oral-motorii: mișcarea mușchilor din gura, buze, limba și maxilar, incluzând suptul, mușcatul, mestecatul și linsul.
Abilități de auto-ingrijire: imbrăcat, hrănit și mersul la toaletă.
Integrare senzorială: abilitatea de a primi, sorta și răspunde la informațiile primite din mediu.
Abilități de planificare motorie: abilitatea de a planifica, implementa și impărți secvențele sarcinilor motorii.
Recuperarea prin terapie ocupațională imbracă mai multe forme: terapia prin invățare, ludoterapia și ergoterapia.
Ergoterapia sau activitățile de tip lucrative sunt un mijloc de exprimare, permițând persoanei să creeze in realitate ceea ce a văzut, trăit sau imaginat. Activitățile ergoterapeutice implică gândire, planificare, presupunere și alegere, pentru ca la finalul activității, persoana cu handicap să fie mândră că a creat o jucărie, un panou decorativ sau un obiect util. Acest lucru le dă un sentiment revigorant și le conferă un simț al realizării și increderii in sine, contribuind la structurarea statutului si rolului persoanei, recunoscute din punct de vedere social. Activitățile ergoterapeutice cu ajutorul uneltelor, ajută la dezvoltarea membrelor superioare și contribuie la progresul capacităților de coordonare. In general, prin activitățile de ergoterapie se obține progresul și nu regresul personalității umane, fie ea cu handicap sau nu.
Obiectivele pentru activitățile de ergoterapie sunt:
• dezvoltarea deprinderilor manuale
• dezvoltarea respectului față de rezultatele muncii lor
• consolidarea deprinderilor tehnice (ex. tăiat, lipit, indoit, bobinat, insurubat și formarea unor noi deprinderi- impletitul, imbinarea
• consolidarea abilităților de a finaliza lucrul inceput și disciplina păstrării materialelor in ordine
• educarea răbdării, respectării regulilor, cooperarea cu alte persoane in vederea realizării unor lucrări de grup
• familiarizarea persoanelor cu dizabilități cu diferite materiale, pe care incep să le analizeze in timp ce le folosesc: forma, mărime, culoare, consistență.
Activitățile ergoterapeutice pun accentul pe reeducarea gestualității, a indemânării, invățarea unor deprinderi noi, utile, dezvoltarea expresivității, readaptarea/ adaptarea la efort. Activități ca desenul, pictura, modelajul sunt foarte importante in dezvoltarea proceselor gândirii, pentru o mai bună coordonare oculară și manuală, pentru dezvoltarea motricității fine (dactilo-pictura și modelaj).
La baza proceselor de învățare recuperatorie stau educația senzorial-motrică și dobândirea autonomiei personale și sociale, acestea asigurând terenul educației cognitive și al integrării în comunitate.
Educația cognitivă a copilului cu deficiențe mintale are o notă de specificitate, cu un parcurs diferit de dezvoltarea cognitivă și învățarea instrumentală a copilului obișnuit. Structurarea proceselor de cunoaștere la copilul cu deficiență mintală se referă la dobândirea instrumentelor de bază ale cunoașterii (citit, scris, socotit) și la formarea unor tehnici elementare de muncă intelectuală. E necesar ca activitățile desfășurate în cadrul acestei arii să aibă un pronunțat caracter ludic, jocul fiind cea mai eficientă cale de stimulare cognitivă în cazul acestui copil.
Ludoterapia implică jocuri de stimulare a diverselor funcții și procese psihice și are valențe multiple în sfera dezvoltării structurilor psihice ale copilului cu deficiență mintală.
Socializarea și activitățile ocupaționale contribuie la formarea unei personalități adaptative, integrative. Activitățile de tip ergoterapeutic asigură formarea unor deprinderi care îl pregătesc pe tânărul cu dizabilități pentru inserția socio-profesională.
Aceste programe sunt concepute ca structuri interdisciplinare cu conținut specific, astfel încât să răspundă cerințelor individuale de dezvoltare, dar și dezideratului general, de formare a unei personalități apte de a participa activ la viața în familie, de grup profesional și social. În scopul atingerii acestui deziderat major sunt necesare următoarele: cunoașterea propriei persoane, a mediului și a normelor de compatibilizare cu acesta, structurarea abilităților de ordin psihomotric și instrumental, ce îl susțin ca membru activ al acestor grupuri, precum și cunoașterea/ respectarea regulilor de existență independentă, condiționată de maturizarea emoțională și atitudinală, prin responsabilizarea sa față de activitate și față de ceilalți.
Fizioterapia
Oferită de un fizioterapeut autorizat, această intervenție se concentrează pe dificultățile legate de mișcare, care duc la limitări funcționale. Elevii cu autism au in mod frecvent probleme care țin de abilități motorii, cum ar fi statul așezat, mersul, alergatul și săritul această terapie putând de asemenea să trateze tonusul muscular slab, probleme de echilibru și de coordonare. Prin evaluare se stabilesc abilitățile și nivelul de dezvoltare ale copilului, precum și activitățile sau suporturile specifice necesare pentru a aborda zonele de vulnerabilitate.
Kinetoterapia sau terapia prin mișcare pentru copii cu autism contribuie la imbunătățirea abilităților motrice și senzoriale, cât și pentru imbunătățirea controlului comportamental. Terapia prin mișcare pentru copii le imbunătățește capacitatea de ințelegere și răspuns a diferitelor activități, dar și imbunătățirea interacțiunii și stabilirea contactului vizual. Totodată, mișcarea pentru copii cu autism ajută la diminuarea agresivității și autoagresivității, a stereotipiilor caracteristice, cât și a comportamentului hiperkinetic.
Kinetoterapia este necesară și are următoarele obiective :
tonifierea musculaturii ;
imbunătățirea mobilității articulare și a coordonării mișcărilor;
dezvoltarea motricității generale, grosiere cât și a celei fine;
educarea echilibrului static și dinamic;
educarea ritmului și coordonării mișcărilor;
orientarea și organizarea spațio-temporală;
conștientizarea corectă a schemei corporale.
Prin metode specifice invață cum să se relaxeze, invață să-și crească puterea de concentrare, coordonare și atenție, precum și dorința de mișcare. Programele complexe de exerciții terapeutice sunt alcătuite individual in funcție de evoluția fiecărui copil.
Terapie de integrare senzorială
Această terapie are ca scop identificarea problemelor legate de modul in care creierul unei persoane procesează informația senzorială și dezvoltă strategii pentru a ajuta la procesarea acestor stimuli intr-un mod mai eficient. Un terapeut ocupațional sau un fizioterapeut cu pregătire in domeniul integrării senzoriale ar trebui să inceapă cu evaluarea individuală și apoi să folosească strategii validate de cercetare, pentru a planifica un program personalizat pentru copil, corelând stimularea senzorială cu mișcarea fizică pentru a imbunătăți felul in care creierul procesează și organizează informația senzorială. Experiențele senzoriale includ atingerile, mișcarea, vigilența corporală, vederea, sunetele, mirosul, gustul și forța gravitațională. Diferențierea între acestea poartă numele de integrare senzorială. În timp ce procesul integrării senzoriale se petrece automat și fără eforturi pentru majoritatea, pentru alții, procesul nu funcționează adecvat. Efort intens și atenție mare sunt necesare acestor copii pentru ca integrarea senzorială să se petreacă, fără o garanție că este eficientă. Când acest lucru se întâmplă, scopurile nu sunt atinse ușor, rezultând tulburarea de integrare senzorială.
Art terapia (terapia prin artă) – Art-terapia utilizează toate formele expresive: pictura, sculptura, muzica, literatura, poezia, teatrul și dansul ca mijloace de punere în valoare și îmbogățire a personalității fiecăruia, ajutându-l să exprime emoțiile profunde și dificultățile pe care le întâmpină sau pur și simplu să se dezvolte armonios.
Logopedia
Logopedia este disciplina psihopedagogică ce se ocupă cu educarea și, in special, cu reeducarea (terapia corectivă) limbajului. Logopedia studiază natura și formele de manifestare ale defectelor, tulburărilor de limbaj și de vorbire, propunând metode și procedee de corectare adecvate. Atât la copii normali, cât și la cei cu diverse handicapuri senzoriale, tulburârile de limbaj survenite din diverse cauze impiedică ințelegerea, recepționarea și transmiterea mesajului verbal. Comunicarea prin limbaj este cea mai importantă cale de integrare școlară și socială a copilului.
“Prin tulburările limbajului ințelegem toate abaterile de la limbajul normal, standardizat, de la manifestările verbale tipizate, unanim acceptate in limba uzuală, atât sub aspectul reproducerii cât și al perceperii, incepând de la dereglarea diferitelor componente ale cuvântului și până la imposibilitatea totalâ de comunicare orală sau scrisă”.
Căror tipuri de probleme se adresează logopedia?
◊ Tulburări de pronunție:
– dislalie; disartrie; rinolalie.
◊ Tulburări de ritm și fluența a vorbirii:
– bâlbâiala; logonevroza; tahi/bradilalie, etc.
◊ Tulburări de voce:
– afonie; disfonie; fonastenie.
◊ Tulburări ale limbajului citit-scris:
– dislexie-alexie;
– disgrafie-agrafie.
◊ Tulburări polimorfe:
– afazie-alalie
◊ Tulburări de dezvoltare a limbajului:
– mutism psihogen-electiv sau voluntar;
– retard in dezvoltarea generală a vorbirii.
◊ Tulburări ale limbajului pe baza unor disfuncții psihice:
– dislogii; ecolali; jargonofazii; bradifazii, etc.
Care sunt sarcinile logopedului?
1. Depistarea și diagnosticarea copiilor. Practic prima vizită la logoped constă in testarea copilului, ca logopedul să depisteze problema. După o primă constatare a tulburărilor de limbaj, copiii logopați sunt programați pentru terapia logopedică. Primul moment al terapiei tulburărilor de limbaj il constituie examinarea complexă a copilului depistat.
2. Altă sarcină la fel de importantă in terapia logopedică este elaborarea și aplicarea programelor de recuperare și terapie logopedică in funcție de diagnostic. De asemenea, logopedul stabilește diagnosticul și supervizează activitățile de terapie cognitivă, ludoterapie, terapia psihomotricității și abilitate manuală, organizarea și formarea autonomiei personale și sociale.
2.3 Implicarea și rolul familiei in terapie
Relațiile dintre părinți și copii au un mecanism deosebit, filtrat din punct de vedere social, având la bază stabilirea unui anumit nivel de comunicare în care se realizează un model, un pattern de conduită. În cadrul acestor relații, părinții încearcă și, de multe ori, reușesc să socializeze copiii, contribuind la modificarea și perfecționarea stilului de interrelaționare din copilărie. Astfel, atât părinții cât și copiii au nevoie de deprinderi, abilități sociale pentru facilitatea intercomunicării.
În practica psihoterapeuților, relația dintre părinți și copii are în mod obligatoriu la bază comunicarea și este abordată în sensul studierii relațiilor părinți-copii. Dacă despre părinți se spune că au anumite drepturi asupra copiilor lor, comunicarea dintre cele două segmente diferite ca vârstă, statut și rol social, nivel de informare și cultură se referă generic la următoarele categorii de drepturi:
– dreptul de a decide unde și cu cine să locuiască copilul minor;
– dreptul de a hotărî în legătură cu educația și obligația de a se ocupa de educația minorului;
– dreptul de a pedepsi copilul în limite rezonabile;
– dreptul și obligatia de a proteja și apăra minorul;
– dreptul de a administra proprietatea minorului;
– dreptul de a consimți sau refuza consimțământul pentru tratamente medicale ale minorului;
– dreptul de a consimți sau refuza în legătură cu adopția minorului.
Cu atât mai mult, în relația cu copiii autiști, rolul părinților este foarte important și modul de educare al limbajului este unul sensibil, de cele mai multe ori fiind necesară intervenția unor psihoterapeuți. Felul în care copiii sunt tratați de către părinții lor este exprimat cel mai bine în comportamentul pe care aceștia îl exprimă, și într-o mare măsură rezultatele oricărei intervenții sunt influențate de modul în care părinții își privesc copilul.
Copilul care are părinți iubitori și fermi în atitudine, dar afectuoși, și cu care copilul se simte în siguranță acasă, va progresa mai repede și va avea mai mari șanse de integrare în mediul din care face parte.
Pe de altă parte, întotdeauna, un copil autist ignorat de părinți se va afunda în izolarea atât de caracteristică lui și intervenția ulterioară va fi grav afectată de acest fapt. Stereotipiile se vor împământeni atât de puternic, încât orele de terapie de care va avea nevoie copilul se vor dubla ori tripla pentru a se obține niște rezultate minime. Copilul agresat va răspunde mai târziu cu agresivitate și intervenția va fi mult îngreunată.
De asemenea, copilul răsfățat, va învăța mult mai greu care sunt comportamentele adecvate în societate și efortul depus va fi mult prea mare pentru rezultate mici.
În momentul aflării diagnosticului sau chiar înainte, atunci când se observă primele semne, părinții încep să dezvolte anumite sentimente și atitudini față de copilul lor cu probleme. Ei pot fi stânjeniți de copilul lor autist, sau chiar speriați de el și de evoluția lui ulterioară. De asemenea, părinții pot fi dezamăgiți deopotrivă de copil și de ei înșiși și nu de puține ori îl vor considera pe copil drept o pacoste. Stânjeneala provine de cele mai multe ori de la stereotipiile copilului, de la comportamentele lui “neconvenționale”. Părinții trebuie să nu uite însă faptul că un copil autist nu și-a ales să fie autist, să fie hiperkinetic și, mai ales, nu a fost alegerea lui să nu poată stabili contacte sociale adecvate ori să nu înțeleagă lumea în care nu și-a ales să se nască.
Teama față de copilul autist apare atunci când sunt epuizate toate resursele de înțelegere a acestuia. Uneori, copiii autiști pot părea înspăimântători pentru părinții lor. Aceasta se întămplă în cazul în care copiii autiști ajung la vârste destul de mari, când pot avea uneori comportamente care să îi facă pe părinți să se gândească cu groază la viața lor și a celor din jur. Teama părinților este o reacție lesne de înțeles, deoarece comportamentele agresive pot să continue un timp îndelungat. Părinții pot deveni total descurajați nemaiștiind cum să-și controleze copilul. În baza unei educații și a unei terapii specifice, începută cât mai de timpuriu, această situație poate fi evitată. Copilul are nevoie de stabilitate în viața lui, de reguli stricte și de modele pozitive de comportament. Prin imitație, copilul autist preia comportamente ale părinților, fraților, ale celorlalți copii. Când aceste comportamente sunt negative se ajunge destul de ușor la agresivitate și ostilitate.
Terapia urmată sistematic și serios, un program de lucru riguros și dragostea celor din jur, sunt factori care pot duce la o dezvoltare pozitivă a copilului autist.
Dezamăgirea părinților față de copil, poate fi, mai ales când este provocată de comportamente agresive ori stânjenitoare, distructive și greu de combătut. Fiecare părinte își dorește pentru copilul lui o viață liniștită, plină de succese, iar copilul autist le apare ca fiind prins într-o capcană a izolării, a incapacităților, în care probabilitatea oricărui succes este aproape nulă. Viața socială a copilului autist, posibilitățile lui ca mai târziu să muncească și să se integreze în societate sunt afectate de simptomele tulburării autiste, de lipsa de interes, de tulburările de comunicare. Și în acest sens, părinții trebuie să-și evalueze corect copilul, astfel încât așteptările lor în ceea ce privește evoluția lui să fie realiste. Forțând copilul autist să facă anumite lucruri care îi depășesc capacitățile, comportamentele negative și de repulsie se vor agrava ca și simptomele asociate tulburării sale.
Copilul autist este adesea considerat de familia lui ca fiind o pacoste și orice copil simte acest lucru. Copilul va fi afectat de mesajele care i se trimit, poate chiar fără ca părinții să realizeze acest fapt. Reacțiile la această atitudine vor duce la o și mai mare izolare, la comportamente autoagresive și heteroagresive numeroase, iar stereotipiile multiple vor deveni din ce în ce mai dăunătoare. De aceea, este necesar ca în momentul în care părinții realizează că însăși comportamentul lor agravează starea copilului, trebuie să ia măsuri pentru a schimba situația. Pentru schimbarea atitudinii negative față de copilul autist, trebuie apelat la un specialist (psihoterapeut) care poate relata care sunt problemele reale cu care se confruntă relația dintre părinți și copil, pentru a-i face pe aceștia să înțeleagă cât mai bine starea lui, capacitățile și limitele cu care se confruntă.
Primul specialist care poate da niște sfaturi în privința relației părinți-copii autiști este medicul pediatru, care poate furniza informații valoroase despre această tulburare (tot acesta va preciza că autismul nu este un handicap mintal) și poate face cunoștință cu alte familii care se află în aceeași situație. A cunoaște alte familii care au la rândul lor un copil autist este foarte important, deoarece acest lucru le va arăta părinților care au un copil cu astfel de deficiențe că nu sunt singurii în această situație și că există soluții multiple la problemele pe care le impune educarea unui copil autist . Foarte ușor o famile se poate izola și se poate epuiza cautând soluții pentru situația in care se afla. Internetul este o sursă foarte importantă de informații despre familii care au trecut de faza de inceput și pot ajuta părinții să inteleagă mai bine aceasta situație, să găsească materiale, terapeuți, suportul de care au nevoie pentru a se descurca cu noua situație in care se află.
Implicarea părintelui in planul de terapie este esențială pentru atingerea succesului. Practic, părintele trebuie să continue acasă munca pe care terapeutul o face la cabinet.
Este foarte important ca părintele să se bazeze pe cunoștințele și informațiile primite de la specialiști și terapeuți, nu doar să se informeze din surse scrise sau online. Nu trebuie să facă totul pe cont propriu: există grupuri de suport unde poate participa gratuit și unde poate invăța cum să aibă grijă de copilul care suferă de tulburări din spectrul autismului atât din experiența unu specialist dar și a celorlalți părinți.
In terapia ABA, din ce in ce mai populară in România, și cu rezultate din ce in ce mai bune, există programe pentru o multitudine de probleme ale copilului cu autism.
De la programele de comunicare și limbaj, socializare, cognitive, programe de joc, programe pentru imbunătățirea motricității, programe de autoservire, până la cele referitoare la comportamentele de protest, neadecvate și modalități eficiente de a intervenă in astfel de cazuri.
Nici un program de terapie nu poate fi eficient dacă copilul nu-și exersează abilitățile dobândite in cadrul terapiei in familie, pe stradă, la cumpărături, in parc, la locul de joacă. Sunt unele programe insă care intră in in mod special in atribuțiile părinților, părinți care vor trebui să fie invățați să știe cum să le implementeze. Iar aceste programe sunt in mod special cele de:
– autoservire: imbrăcat / incălțat, masa, toaleta, spălatul,
– comunicarea și limbajul
– socializare
Comunicarea si limbajul
Limbajul receptiv se referă la ceea ce copilul poate face, poate da, poate arăta. Copilului trebuie să i se ceară să folosească ce a invățat la terapie, in instrucțiuni. Dă-mi de jos x!, Pune la loc y! Aruncă la gunoi! Pune rufele murdare in cos!, Dă-mi mașina / lingura/ creionul! Ia pantofii! Orice noțiune sau obiect invățat trebuie să fie introdus in diferite instrucțiuni și astfel să fie generalizată folosirea lui. Orice instrucțiune este recomandat să fie valorificată. După ce copilul invață, de exemplu, pozițiile spatțiale, familia trebuie să-i ofere ocazia să folosească aceste noțiuni, și să-l implice pe copil in diverse activități, cerându-i să „pună pe carte” sau „sub masă”, sau „lângă pat” diverse obiecte. Limbajul receptiv se referă la ințelegerea limbajului, care trebuie permanent stimulat și imbunătățit.
Limbajul expresiv:
Este recomandat ca parintele să-i solicite copilului să folosească forma cea mai bună de exprimare pe care copilul o are, fie că aceasta reprezintă limbaj verbal, PECS, semne, gesturi. Este de folos ca părinții să aibă o listă a cuvintelor pe care copilul le-a invățat in terapie sau spontan și să construiască ocazii in care copilul să le folosească.
Când copilul invață la terapie să ceară „suc” sau chiar „dă suc”, acesta va trebui să fie singurul mod acceptabil pentru a cere suc, și „aaaaaaa” să nu mai fie acceptat, sau orice formă aproximativă.
Când copilul poate vorbi in propoziții și fraze, așteptările și cererile trebuie să corespundă acestui nivel de dezvoltare.
Când copilul a invatat, de exemplu, verbe si sa raspunda la intrebarea „Ce face x?” – este recomandat ca familia sa continue munca terapeutilor si sa-i ofere copilului prilejul de a raspunde la intrebari de acest gen.
Dacă copilul a invățat să comunice cu PECS, este indicat să i se ofere ocazii să o facă. Este grozav pentru copil să poată da o imagine cu o banana și cei din jur să ințeleagă că el vrea o banana. A nu folosi aceste imagini in timpul liber este ca și cum i-ați inchide gura copilului.
Este deosebit de util ca părinții să aibă filmulețe cu copilul din momentele in care desfășoară activități comune cum ar fi: spălatul, masa, jocul, comunicarea și limbajul. Părinții să-și inregistreze copilul când are comportamente pozitive dar și când are comportamente de protest ori alt tip de comportament nedorit – acestea vor ajuta apoi la evaluarea progresului copilului.
O banda velcro și imaginile pot sta in sufragerie sau in bucătărie, unde familia iși petrece cea mai mare parte a timpului, astfel incât copilul să le poata folosi când are nevoie de ceva. Când ne referim la comunicare trebuie să avem in vedere și contactul vizual cu persoana cu care se comunică, răspunsul la nume și distanța acceptabilă intre cele 2 persoane. In momentul in care copilul răspunde la o intrebare sau pune o intrebare este necesar să se realizeze și contact vizual cu partenerul de comunicare.
Succesul in terapie depinde de 4 factori importanți:
Vârsta copilului la intrarea in program;
Nivelul cognitiv, stabilitatea atenției, capacitatea de ințelegere a abstractului și autostimulările;
Gradul de implicare al familiei;
Profesionalismul echipei și coordonatorului.
Nu putem spune de la inceput care vor fi progresele și cât va recupera copilul – vom
putea avea după 6 luni insă o imagine de ansamblu asupra modului in care evoluează
copilul. Trebuie să ne bazăm pe fapte concrete, pe achiziții pentru a da un prognostic.
Mulți copii cu autism au și retard; succesul copilului nu este intotdeauna sub controlul
specialistului și depinde foarte mult și de implicarea familiei.
Dependența copiilor față de părinții lor, nivelul lor de maturizare psihologică specific vârstei, incapacitatea de a-și identifica și asuma uneori dificultățile proprii fac necesară contribuția părinților in procesul terapeutic. Aceștia participă activ la stabilirea obiectivelor terapeutice și la identificarea direcțiilor de evoluție.
De asemenea, există situații in care părinții au nevoie de suport psihologic pentru a se raporta in maniera potrivită la copii lor (susținerea copilului intr-o perioadă dificilă, traversarea unui moment traumatic: accident, doliu, divorț, diagnosticarea cu o boală pe viață sau cu prognosticsumbru). Un caz aparte este cel al copiilor care prin simptomele pe care le prezintă atrag atenția inconștient asupra patologiei existente la persoanele din mediul in care trăiesc.
Este important că părinții trebuie să facă parte din echipa care realizeaza PEI(plan de educație individualizat) al copilului. Pe de altă parte, se consideră că aceștia trebuie să aibă dreptul și cât mai multe oportunități de a participa la educația copiilor lor la școală, la activități la clasă sau extrașcolare, in măsura in care doresc acest lucru. Trebuie incurajați chiar să aibă, deci, un rol activ in educația copiilor lor și la școală, (ceea ce la această oră nu numai că nu există, dar este și interzisă participarea lor la activități la clasă) pentru a exista un transfer de cunoștinte și competente in ambele sensuri (profesor-părinte și invers), in interesul superior al copilului, in virtutea ideii că profesorul este/ ar trebui sa fie expert in profesia lui, iar părintele-‘expert’ in copilul lui. Părintele ar trebui să aibă dreptul de ști strategiile/‘metodologia’ de lucru cu copilul lor la clasa și a-și spune părerea in privința acestora, atunci când consideră că acestea nu funcționează, nu dau rezultate.
Materialele de care are nevoie un copil care incepe ABA sunt oarecum diferite de jucăriile „clasice” intâlnite in camera copilului inainte de terapie. Copilul și terapeutul au nevoie de o masuță adecvată vârstei copilului, și de 2 scaune aproximativ la fel ca design și potrivite vârstei copilului astfel incât el să stea cu picioarele drepte sub masă și să atingă podeaua cu tălpile. Copilul are nevoie de incastre din lemn, puzzle cu număr mic de piese (2, 4, 6, 9 etc ) dar la dimensiune mare. Va avea nevoie de imagini ale obiectelor uzuale, persoanelor din jur, acțiunilor și emoțiilor, pentru a ințelege diferite noțiuni și rationamente: cauzalitate, asocieri, potrivire, antonime, etc . Are nevoie de animale din material plastic, bile pentru inșirat, inele de pus pe stativ, marionete, confetti și fluiere pentru suflat, instrumente muzicale, plastilina pentru modelat, sortere pentru a potrivi cuburi in orificiile potrivite etc. Pentru imitare cu obiecte, jocuri și potrivire, la inceput este nevoie de câte doua obiecte identice: căni, mașinuțe, păpuși, perii, telefoane, avioane, dinozauri etc.
Dacă părinții aleg ca terapia să se desfășoare intr-un Centru specializat, procurarea materialelor și găsirea terapeuților vor intra in responsabilitatea Centrului. Orice plan terapeutic se face in urma unei evaluri pe care o va conduce coordonatorul programului copilului, care va stabili obiectivele care vor trebui atinse de către copil și familia sa in ajutorul copilului.
Familia și copilul vor trece prin schimbări care vor ajuta copilul să se dezvolte și fiecare dintre cei doi va avea nevoie de consiliere și recomandări. Participarea părinților la sedințele de consiliere și la grupurile de suport pot oferi perspective noi, putere de ințelegere și echilibru in familia in care se pune diagnosticul de autism.
Toate aceste recomandări se fac pentru a ajuta copilul și familia să facă față cât mai bine situației in care se afla, pentru ca intârzierile provocate de tulburarea de dezvoltare să fie reduse, și pentru a reda echilibrul familiei.
Când terapia incepe devreme, inaintea vârstei de 3 ani, iar copilul are susținerea familiei și a terapeuților – recuperarea se poate realiza intr-un procent foarte mare, chiar dacă diagnosticul este acela de autism.
III. NEVOI SOCIALE ȘI EDUCAȚIONALE ALE COPILULUI CU AUTISM
3.1 Impactul diagnosticării unui copil cu autism asupra familiei și a mediului familial
Familia reprezintă o unitate in sine, un corp organic in care au loc procese dinamice în fiecare componentă a sa, ca și interacțiuni intre membrii săi. Ea este mai mult decât suma părtilor sale, are caracteristici și calități ce emană din interacțiunea constantă dintre membrii ei. Familia este un sistem activ aflat într-o stare de flux continuu. O persoană are nevoie de diferențiere ( individualizare) față de familie, nevoie aflată in conflict cu nevoia contrastantă de coeziune. Situația ideală este aceea in care familia le oferă membrilor ei atât armonie și sprijin pe termen lung, cât și posibilitatea de a se individualiza și separa de ea devenind mai puțin dependenți de familie. Din acest motiv este preferabil să nu descriem familia ca inflexibilă în general, ci în contextul unui cadru temporal specific. Un copil diferit ( cu autism sau alte probleme de dezvoltare) creează o stare de echilibru deranjat și de dezechilibru in familie, atât in momentul aflării diagnosticului cât și mai târziu. Când familia aude diagnosticul tulburării, intre membrii săi se creeazǎ o stare de echilibru deranjat. Sunt evidente reacții similare cu cele avute in caz de tragedie, precum șocul, negarea, vina, „nimeni nu înțelege”, izolarea, panica, mânia, acceptare și speranța. In momentul diagnosticării copilului, structura și echilibrul familiei se modifică, toate resursele acesteia focalizându-se pe nevoile copilului cu autism. Copilul începe sǎ ocupe un loc central în familie. Echilibrul și relațiile intrafamiliale sunt afectate de el în mod predominant.
Orice schimbare deranjează echilibrul familiei. Schimbările materialului din care este țesutǎ familia de obicei subminează stabilitatea care a fost prezentă până atunci. O familie al cărei echilibru a fost deranjat reacționează uneori în mod rigid față de relații. Alegerea rigidității sau a flexibilității reflectă nivelul de toleranță al sistemului atunci când e prezentă o stare temporară de echilibru instabil și tulburare, până când sistemul iși găsește un mod de a se echilibra. Aproape sigur că fiind părintele unui copil cu autism să citești despre modul in care copilul cu autism influențează familia nu este un lucru tocmai plăcut; insă acest lucru este real și mi se pare absolut necesar, ca pe lângă studiile despre autism să se vorbească și despre familiile acestor copii. Atunci când se vorbește despre recuperarea copilului cu autism trebuie să avem in vedere faptul că autismul nu «se vindecă » pur și simplu. Un copil cu autism va deveni un adult care va trebui să invețe să trăiască cu « autismul » iar familia acestuia trebuie să fie pregatită din timp pentru a se putea descurca cu eventualele probleme care vor apărea când copilul va crește. Prin terapie se poate recupera enorm de mult din deficite dar anumite trăsături și caracteristici ale autismului rămân indiferent de cât de mult iși doresc părinții ca acestea să dispară. Problemele devin mai pregnante după diagnosticare insă membrii familiei sunt de cele mai multe ori „in criză” dinainte de aflarea diagnosticului.
Anomaliile comportamentale ale copilului, intârzierea limbajului, lipsa de comunicare a copilului, tulburările de somn, bâjbâiala diagnostică iși pun amprenta asupra vieții de familie și asupra stategiilor de management al stresului. Relațiile maritale se modifică in timp iar comunicarea dintre membrii familiei are de suferit. De la focalizarea intereselor asupra intreținerii relației maritale, planuri de viitor, totul devine focalizat pe copil. Părinții copilului cu autism, pe fondul problematicii cerințelor acestuia, manifestă structuri specifice in sfera emoțională marcate de conflicte interioare și insatisfacții, obiectivate comportamental specific. Familia trece printr-un impas la aflarea veștii că in locul copilului sănătos, așteptat și mult dorit, s-a născut un copil cu autism. Prezența copilului cu autism determină modificări care afectează atât echilibrul interior cât și echilibrul exterior al familiei, in special relația familie – societate. In cazul părinților copiilor cu autism, estimarea de sine poartă amprenta unor stresori specifici și se obiectivează comportamental prin diminuarea și gravitarea relațiilor interpersonale in jurul copilului și a problematicii acestuia.
Părinții iși vor aloca atât timpul cât și resursele financiare pe termen lung pentru terapia copilului lor. Uneori, costul tratamentului ar putea depăși posibilitățile de care dispun și astfel apare un stres suplimentar legat de găsirea de alternative pentru continuarea terapiei. La toate acestea se pot adăuga și alte probleme. Inevitabil, părinții vor trăi momente dificile. Cei mai mulți dintre părinti vor ști inaintea medicilor că micuțul lor suferă de o dizabilitate, dar vor neaga acest lucru. Speră ca medicii să le ofere răspunsuri care să-i liniștească și se agață de speranța ca nu este nimic in neregulă. Chiar și după ce fiul sau fiica lor va fi diagnosticat/ă cu autism, unii părinți vor continua să spere că este vorba despre o greșeală și că lucrurile nu sut atat de grave, că medicul s-ar putea inșela. Alții incearcă să gasească diverse scuze pentru comportamentul copiilor lor. Pentru copiii care suferă de o tulburare din spectrul autismului diagnosticarea și tratamentul precoce sunt foarte importante. Este esențial să nu se piardă foarte mult timp și să se inceapă terapia cu specialiști in timp util. In aceste condiții, in funcție de gravitatea tulburării, șansele de recuperare sunt destul de mari. Uneori un părinte rămâne in stadiul de negare luni sau chiar ani valoroși pentru sănătatea copilului, in timp ce, celălalt părinte care a acceptat deja situația va lua măsurile necesare pentru a-și ajuta copilul.
Din păcate, refuzul unuia dintre parteneri de a accepta situația ar putea afecta relația de cuplu. Cu siguranță că este dificil de acceptat că micuțul pe care părinții il iubesc atât de mult suferă de o serie de dizabilități și este normal, de ințeles speranța acestora că ar putea fi vorba despre o eroare de diagnostic. Cei mai mulți dintre părinți se simt copleșiți de vină atunci când descoperă că micuțul lor suferă de o tulburare din spectrul autismului. Mama se va gândi dacă vreo acțiune din timpul sarcinii sau după ce s-a nascut copilul l-ar fi putut afecta. Este firesc ca părinții să se intrebe dacă ar fi putut preveni apariția tulburării copilului dar trebuie să știe ca invinovățirea nu il va ajuta pe micuț. Nu există dovezi care să indice o cauză care ar putea să rezulte in urma acțiunii părinților, nu există dovezi care ar putea incrimina anumite comportamente ale părinților. Părinții nu ar trebui iși agraveze situația cu temeri vagi, ci ar trebui să se concentreze asupra educației și recuperării copilului.
Unii părinți vor fi furioși și supărați atunci când fiul sau fiica lor este diagnosticat cu o tulburare din spectrul autismului. Furia ar putea duce la resentimente asupra unor oameni care ar incerca să ajute copilul sau părintele. Totuși, furia nu este intotdeauna o pierdere de timp. Dupa eliberarea de sentimentele negative, părinții ar putea să se liniștească și să privească altfel lucrurile. Important este să nu dăuneze celor din jur și să iși focuseze energia pentru găsirea de soluții și alternative pentru a imbunătăți situația pentru copil dar și pentru intreaga familie. Viața unei familii cu un copil diagnosticat cu o tulburare din spectrul autismului se poate schimba radical. Părinții iși vor dedica intreg timpul, energia și resursele financiare terapiei pentru copilul lor in vederea recuperării acestuia și câștigării unei vieți independente.
O altă situație destul de frecvent intâlnită in cazul in care un copil ar putea fi diagnosticat cu o tulburare din spectrul autismului este aceea in care părinții se simt neputincioși, fără sprijin și nu știu cum să reacționeze, simțindu-se abandonați. In plus, copiii cu dizabilități sunt deseori excluși din invățământul comunitar, din activitățile și evenimentele sociale și chiar unele familii pot fi excluse de la reuniunile familiale. De aceea, nu este de mirare că mulți părinți se simt singuri și izolați. Cea mai bună soluție in acest sens ar fi ca părinții să incerce să socializeze cât mai normal posibil, să incerce să accepte și să facă invitații pentru a interacționa cu prietenii. Atunci când copilul este izolat nu va invăța cum ar trebui să se comporte in situații sociale, iar comportamentul său social se va deteriora. Este bine ca părinții să incerce să creeze cât mai multe oportunități sociale pozitive, astfel incât copilul să invețe să interacționeze cu ceilalți oameni. De asemenea, membrii unui cuplu ar trebui sa găsească timp să stea impreună. Depresia este o condiție intâlnită frecvent la părinții copiilor cu autism. Uneori aceasta persistă o perioada mai lungă, alteori mai scurtă de timp. Este indicat să se discute cu un psihoterapeut despre sentimentele, tristețile pe care le trăiește un părinte cu un astfel de copil și să urmeze tratament medicamentos dacă specialistul recomandă acest lucru. Participarea la cât mai multe grupuri de sprijin, conferințe, wokshopuri și alte intâlniri ale părinților cu probleme similare poate fi o sursă minunată de informații și iși pot ajuta in mod considerabil copilulul, dacă o fac intr-un mod corect și cu răbdare.
Când părinții se află sub impactul unui diagnostic atât de important stabilit copilului lor, posibil să apară, din cauza tensiunii, neacceptării situației și auto-invinovățirii, o serie de probleme in cuplu. Terapia de familie poate reprezenta o modalitate prin care ar putea fi redobândit echilibrul in cuplu. Este necesar ca părinții să intrebe medicul psihiatru sau să contacteze asociațiile care se ocupă de copiii cu autism pentru a invăța tratamentul autismului și cum să se descurce cu manifestările copilului. S-a arătat ca acest tip de antrenament reduce stresul membrilor familiei și imbunătățește funcționarea copilului. Ințelegerea afecțiunii și cunoașterea ei, a expectațiilor posibile, este o parte importantă in ajutarea copilului să devină independent.
Este indicat ca părinții să se informeze in legatura cu drepturile educaționale ale copilului. Legile asigură anumite drepturi pentru copiii cu handicap, inclusiv al celor cu autism.
In plus, sunt anumite asociații care asigura suport copiilor cu autism și familiilor acestora. Părinții sunt sfătuiți să se intereseze și la serviciile de protecție a copilului. Invățând despre autism, părinții pot fi, de asemenea, pregătiți pentru momentul in care copilul lor ajunge la maturitate. Unii adulți cu autism pot trăi "pe picioarele lor", pot munci și pot fi la fel de independenți ca celelalte persoane de vârsta lor. Alții au nevoie de un insoțitor permanent. Comunicarea strânsă cu alte persoane implicate in educarea și in ingrijirea copilului este de un mare ajutor pentru membrii familiei. Cel mai bun tratament pentru copiii cu autism este o abordare in echipă și aplicarea unui program bine structurat, in mod constant.
Fiecare persoană care este implicată trebuie să lucreze impreună cu celelalte persoane din echipa pentru a urmări obiectivele acestea:
-educație
– identificarea simptomelor autismului și a tulburărilor asociate și invățarea modalităților de a le face față
– comportamentul și interacțiunile cu alte familii și cu copii de aceeași vârstă
– adaptarea la diferite medii
– invățarea abilităților sociale și de comunicare
Este importantă colaborarea indeaproape cu persoanele implicate in ingrijirea copilului. Este, de asemenea, important ca psihiatrul să iși facă timp să discute cu părinții despre toate ingrijorările acestora.
Este important ca părinții să aibă grijă de ei inșiși. Ei sunt sfătuiți să invețe diverse modalități de a face față tuturor emoțiilor, temerilor și ingrijorărilor care apar atunci când au in grija un copil cu autism. Provocările de zi cu zi și cele pe termen lung la care sunt supuși cresc mult riscul părinților și al celorlalți copii din familie de a face depresie sau alte afecțiuni legate de stres. Modalitatea in care părinții fac față acestor probleme ii influențează pe ceilalți membri din familie. Este bine ca părinții să aibă un hobby, să viziteze alți prieteni și să invețe modalități de relaxare. Să caute și să accepte suport din partea altora. Pe lângă acestea, grupurile de terapie de suport pentru părinți și pentru alte rude apropiate sunt adesea foarte utile; persoanele care participă la aceste grupuri pot beneficia adeseori de experiența pe care alții o impărtășesc. De asemenea, medicul de psihiatrie pediatrică poate face consilierea părinților sau a celorlalți copii din familie, in cazul in care apar probleme in cursul vieții, alături de copilul cu autism.
3.2 Integrarea in societate și in instituții de invățământ
In documentul oficial Poziția AUTISM ROMANIA Privind Educația Copiilor cu Autism publicată in data de 15 februarie 2005 sunt precizate următoarele lucruri.
Există la aceasta oră metode și terapii de reabilitare care le oferă celor a căror viață este marcată de autism posibilitatea de a se educa și dezvolta, dar acest lucru este posibil doar in cazul in care asistența oferită este cât mai timpurie, profesionistă și intensivă, oferită in cadrul comunității. De exemplu, studii realizate in SUA au demonstrat că dacă copii cu autism urmează terapii de tip comportamental de la o vârstă fragedă, situația lor se ameliorează considerabil, mulți ajung să fie foarte asemănători copiilor normali de aceeași vârstă. Lipsa, insă, a asistenței adecvate, potrivite nevoilor lor specifice (servicii de diagnosticare, evaluare, de interventie timpurie, de terapie și educație adecvate, servicii sociale, de angajare in muncă și menținere a locului de muncă, de recreere), așa cum se intimplă in cazul copiilor români, inseamnă negarea oportunităților de dezvoltare a acestor persoane și de participare in comunitate. In consecință, putem spune că persoanele cu autism din țara noastră sunt supuse discriminării și excluderii din societate intr-o măsură considerabil mai mare chiar decât celelalte categorii de persoane cu nevoi speciale/dizabilități.
Potrivit documentelor internaționale pe care și România le-a ratificat, copiii cu nevoi speciale au drepturi egale cu toți ceilalți copii: dreptul la educație, la șanse egale in educație, la servicii de sprijin adecvate, adaptate nevoilor fiecăruia, care să le asigure progresul, conform potențialului individual, pentru că fiecare copil are potențial de recuperare și, cu sprijin adecvat, se poate integra, la diferite nivele, in școală și in societate alături de ceilalți copii.
Printre documentele care fac referire la dreptul copiilor la educație adecvată nevoilor copiilor cu dizabilități se numără:
1. Conventia ONU privind drepturile copilului :
art. 28-afirmă dreptul tuturor copiilor la educație și cere ca acest drept să fie asigurat in condițiile egalității de șanse, incurajarea cooperării internaționale in domeniul educației, …pentru a facilita accesul la cunoștințe științifice și tehnice și la metode de invățământ moderne;
art. 29 1. Statele părți sunt de acord că educația copilului trebuie să urmarească: a) dezvoltarea plenară a personalității, a vocațiilor și a aptitudinilor mentale și fizice ale copilului; (subl.n.).
2. Declarația de la Salamanca, 1994, care prevede acces la educație și calitate a acesteia pentru toti copiii (subl.n.).
3. Carta social europeană
art.17 Dreptul copiilor la protecție socială, juridică și economică
In vederea asigurării exercitării efective a dreptului copiilor și tinerilor de a crește
intr-un mediu favorabil dezvoltării personalității lor și a aptitudinilor lor fizice și mentale, părțile se angajează să ia fie direct, fie in cooperare cu organizațiile publice sau private toate măsurile necesare și corespunzătoare care: 1. a) să asigure copiilor și tinerilor, tinând cont de drepturile și obligațiile părinților, ingrijirile, asistența, educația și pregătirea de care au nevoie, in special prin crearea sau menținerea unor instituții sau servicii adecvate și suficiente in acest scop; (subl.n.).
Legislația română
1. Legea privind protecția și promovarea drepturilor copilului (272/2006)
Art. 46. – (1) Copilul cu handicap are dreptul la ingrijire specială, adaptată nevoilor sale. (2) Copilul cu handicap are dreptul la educație, recuperare, compensare, reabilitare și integrare, adaptate posibilităților proprii, in vederea dezvoltării personalității sale. (4) Organele de specialitate ale administrației publice centrale și autoritățile administrației publice locale sunt obligate să inițieze programe și să asigure resursele necesare dezvoltării serviciilor destinate satisfacerii nevoilor copiilor cu handicap și ale familiilor acestora in condiții care să le garanteze demnitatea, să le favorizeze autonomia și să le faciliteze participarea activă la viata comunității.
Art. 47. – (1) Copilul are dreptul de a primi o educație care să ii permită dezvoltarea, in condiții nediscriminatorii, a aptitudinilor și personalității sale. (subl.n.)
2. Legea invățământului (Legea 1/2010) care prevede că toți cetățenii României au drepturi egale de acces la toate nivelurile și formele de invățământ.
1. Legea 519/2002 care stipulează dreptul de acces liber și egal in orice instituție de invățământ obișnuit pentru copiii cu handicap.
2. Strategia MEC (2004-2005) “privind egalizarea șanselor pentru copiii și tinerii cu deficiențe, precum și accesul acestora la orice formă de educație și ocrotire” avea drept scopuri:
• Garantarea (asigurarea) unei participări totale și active la viața comunității a tinerilor și adulților deficienți, actuali elevi;
• Asistarea permanentă și continuă a acestora spre a-i conduce către o viață independentă, in acord cu propriile dorințe, aspirații și capacități de realizare;
• Inlăturarea cauzelor deficiențelor, prevenirea agravării acestora și diminuarea consecințelor suportate de copil;
• Evitarea sau eliminarea oricăror forme de discriminare asupra persoanelor cu deficiențe sau handicapuri (subl.n.).
Printre principiile strategiei se numără:
1. Școlile trebuie să includă in procesul de invățământ pe toți copiii, indiferent de condițiile fizice, intelectuale, lingvistice sau de altă natură;
2. Educația specială incorporează principiile unei pedagogii sănătoase de pe urma căreia toți copiii vor avea de câștigat. Această pedagogie acceptă faptul că diferențele dintre oameni sunt majore și că invățământul trebuie adaptat la cerințele copilului și nu copilul la cerințe prefabricate.
3. ‘Programul de asigurare a echității in educație’, parte componentă a ‘Strategiei Dezvoltării Invățământului Preuniversitar in perioada 2001-2004’ spunea că: “Prioritatea politicilor educaționale.. va fi echilibrarea raportului echitate/ calitate….promovarea echității in educație…, ameliorarea permanentă a calității invățării…. Centrarea proceselor de predare invățare pe elev, conform nevoilor individuale și ritmului propriu de invățare” (subl. n.) fiind una dintre priorități ale MEC.
Așadar, și legislația noastră, in incercarea de a se alinia la standardele europene, cuprinde prevederi care permit integrarea copiilor cu nevoi speciale in școli obișnuite sau in școlile speciale, inclusiv a celor cu dizabilități severe și profunde, catalogați, până mai deunăzi, parțial recuperabili sau “irecuperabili” și care aveau acces doar la căminele spital. Din păcate insă, de la prevederi legislative care stipulează aceste drepturi, de la principii, programe și bune intenții enunțate in aceste programe și in toate documentele oficiale care se referă la reforma invățământului, a invățământului special, pâna la aplicarea lor in practică distanța este foarte mare. Serviciile educaționale existente sunt foarte limitate și, indeosebi in ceea ce ii priveste pe copiii cu autism, nu reușesc să asigure oportunități de dezvoltare și progres real.
Copiii cu autism nu beneficiază de șanse egale la educație, iar calitatea educației este nesatisfăcătoare.
3.3 Școala specială sau școala de masă?
Nu puține sunt cazurile când părinții raportează faptul că copiii lor nu sunt primiți nici măcar in școli speciale sau, odată primiți, există tendința de a-i indepărta, sub motivul că sunt cazuri prea severe, iar respectivele școli nu au resursele materiale și umane pentru a face față situațiilor generate de dizabilități prea severe, mai ales problemelor generate de autism. Eliminarea acestor ‘cazuri severe’ se și intâmplă in cazurile in care educatorii sau profesorii de la clasă sunt consecvenți cu presiunile, mai mult sau mai puțin voalate, iar părinții nu sunt suficient informați asupra drepturilor lor și/sau hotăriți să le apere. Aceste ‘cazuri’ de copii care ‘nu pot fi scolarizați’ nici măcar in școli speciale, iar copiii cu autism ocupa printre primele locuri in ierarhie, sunt orientate către “alternativele educaționale” realizate de diferite organizații neguvernamentale, alternative care “nu fac instrucție sau educație in sens real, ci asigură recuperarea in plan medical, fizic, social, afectiv, comportamental, activități de kinetoterapie și cultură fizică medicală”, după cum se specifică in documentele MEC. Dat fiind faptul că o serie de astfel de ‘alternative educaționale’ funcționează in parteneriat cu Inspectoratele Școlare, pe lângă anumite școli speciale, personalul este retribuit de către acestea, programa după care trebuie să funcționeze fiind chiar cea pentru școlile speciale, tocmai acele școli de unde au fost indepărtați respectivii copii, și tocmai pentru că au fost considerati ‘neșcolarizabili’, deci că nu pot face față cerințelor programei și cerințelor școlii speciale! Se consideră că acest parteneriat, cel puțin in forma lui actuală, nu face decât să ii țină departe de școlile speciale pe copiii cu probleme de invățare/dizabilități severe, acolo unde au dreptul de a fi educați, să ii izoleze și mai mult de restul copiilor, persistând astfel, intr-o formă nedeclarată, ideea categoriei de copii ‘neșcolarizabili’ sau ‘irecuperabili’.
In aceste centre ajung și cei mai multi copii cu autism care, deși au unele probleme de comunicare-relaționare, de autoingrijire și/sau anumite comportamente ‘atipice’/ ‘problemă’, pot excela in unele domenii, mai ales cel cognitiv, iar aici sunt substimulați din această perspectivă, fiindcă colegii lor au, de cele mai multe ori, retard sever, iar așteptările profesioniștilor sunt foarte mici in aceste condiții. Dacă ne gândim la curriculum-ul adaptat, acest lucru nu se realizează in practică și pentru că nu există prevederi, reglementări clare in acest sens, neexistând astfel nici fundamente obiective de urmărire și de evaluare a progresului copilului.
In cazurile in care copiii cu autism sunt primiți in școli speciale, ei beneficiază de educație ce este necesară copiilor ce nu au autism, dar nu se adresează dificultăților specifice de invățare: profiluri inegale de dificultăți și abilități/ puncte tari și puncte slabe; dificultăți de concentrare a atenției; dificultăți de invățare prin observare și imitare, dificultăți de procesare auditivă a informațiilor; inabilitatea de a transfera/ aplica cele invățate intr-un spațiu in alte spații/locuri (dificultăți in ceea ce privește generalizarea); probleme privind organizarea și planificarea; dificultăți privind ințelegerea conceptului de timp; dificultăți de trecere de la o activitate la alta; dificultăți privind memorarea secvențelor unei activități sau sarcini, sau dificultăților de comunicare și relaționare pe care le au aceștia.
In aceste cazuri, metodele ‘tradiționale’ de educație /predare-invățare, bazate pe comunicare verbală, nu numai că sunt ineficiente, dar sunt chiar contraproductive, iar nesatisfacerea nevoilor educaționale ale copilului poate genera probleme psihologice foarte serioase.
Integrarea copiilor cu autism in școlile de masă se produce doar la nivel fizic și nu este una reală. Copii cu forme ușoare de autism (sindrom Asperger, autism atipic, etc) incadrați, la insistența părinților, in școli de masă sunt foarte puțini. Ei nu beneficiază de curriculum adaptat, de suport specializat sau acesta este sporadic și neadecvat și, astfel, ineficient. Profesorul de sprijin nu știe cum să adapteze curriculum-ul școlii obișnuite la nevoile copilului cu autism și pentru că nu cunoaște caracteristicile specifice de invățare ale acestor copii, nu alocă suficient timp /sprijin suplimentar de care aceștia au nevoie. In reglementările privind normarea cadrelor didactice itinerante și de sprijin este prevăzut numărul de ore/ nr. de elevi integrați (Ordin nr. 5379/2004 privind Metodologia de organizare și funcționare a serviciilor educaționale prin cadre didactice de sprijin/itinerante pentru copiii cu cerințe educative speciale, școlarizați in invățământul de masă prevede 16 ore pentru 8-12 copii/elevi cu cerințe educative speciale in grupe de grădinițe/clase din unități de invățământ obișnuit; 16 ore pentru 4-6 copii/elevi cu deficiențe severe/asociate, integrați in grupe/clase din școală de masă la solicitarea expresă a părinților), insă nu sunt prevăzute tipul și frecvența pe săptămână a “activităților de tip terapeutic-cognitiv-ocupațional”, câte sunt individuale, câte in grup, tipul și frecvența serviciilor/terapiilor “specifice” la care este indreptățit un copil integrat in școala obișnuită și dacă aceste servicii sunt personalizate sub aspectul tipului și frecvenței, in funcție de nevoile reale ale copilului. Considerăm că toate acestea ar trebui să fie incluse intr-un planul educațional individualizat al copilului, plan care nu există, și in “planul de servicii personalizat” care, potrivit legii, ar trebui elaborat de Direcțiile de Protecția Copilului, dar care, atunci când există, este doar o hârtie fără corespondent in realitate.
Există chiar presiuni, directe sau indirecte (afirmații de tipul: “chinuiți copilul degeaba” sau “ar fi mai bine pentru el la o școală specială unde sunt specialiști..”..) asupra părinților din partea profesioniștilor. Aceste presiuni de a-i orienta pe copiii respectivi către invățământul special, pentru a ‘nu se chinui degeaba’ in școala de masă, vin uneori chiar din partea celor care sunt trimiși să sprijine incluziunea acestora in școală, adică a profesorilor de sprijin, unii dintre aceștia neavând incă mentalitatea ‘școlii pentru toți copiii’, ințelegerea și internalizarea acestui concept lăsând de dorit. Pe de altă parte, unii profesori de sprijin care incearcă adaptarea curriculară se izbesc de indiferența/ refuzul profesorilor de la clasă de a colabora, pentru că nici aceștia nu știu și/ sau nu au timp să lucreze cu copiii cu nevoi speciale așa cum ar avea aceștia nevoie.
Există și cadre didactice, mai ales educatori și invățători care, la rugămințile părinților, acceptă in gradiniță/ școala obișnuită copii cu autism cu o mai mare deschidere, fără reticente, insă aceste cadre didactice nu au nici un fel de pregatire in educația copiilor cu autism, chiar dacă au bunavoința și deschiderea de a-i integra pe copii in grupele/ clasele lor. Așadar, părinții care insistă ca copiii lor cu TSA să fie integrați in școlile obișnuite trebuie să facă față unui permanent stres datorat pericolului eșecului copilului de a se raporta la cerințele școlii obișnuite, de a nu se fi ‘adaptat’ la aceste cerințe (adaptarea școlii la nevoile copilului este incă privită ca ceva total nefiresc). De asemenea copiii sunt supuși stresului datorat ‘incapacității’ de a face față cerințelor școlii, și toate acestea datorită lipsei sprijinului adecvat de care are nevoie copilul: mediu prietenos, curriculum adaptat, plan educațional individualizat, ințelegerea naturii dificultăților specifice copilului cu autism și empatie din partea profesorilor, strategii de predare invățare flexibile și individualizate, adaptate nevoilor lui educaționale. Pentru a se asigura succesul unui copil cu autism intr-o clasă tipică este nevoie și de materiale didactice individualizate, suport individualizat in clasă sau in afara clasei, diverse grade de adaptare a mediului clasei pentru a facilita invățarea, asistența psihopedagogică cognitivă, de limbaj/ comunicare/ relaționare, “activități de tip terapeutic-cognitiv-ocupațional” .
Condiția pentru buna cunoaștere de către profesioniști a persoanelor cu autism este să existe formare inițială, dar și oportunități de dezvoltare profesională continuă in problematica autismului, a strategiilor educaționale specifice, ceea ce in România lipsește. Acesta este motivul pentru care accesul copiilor cu autism la educație adecvată nevoilor lor specifice este total deficitar.
Unele dintre cauzele deficiențelor sistemului educațional care il fac incapabil să răspundă nevoilor educaționale ale copiilor cu autism sunt:
a) Inexistența unui cadru legislativ și metodologic clar in domeniul educației copiilor cu nevoi speciale :
Nu sunt reglementate multe aspecte legate de curriculum, de flexibilitatea acestuia: de ex. există un singur curriculum pentru școlile speciale conceput pentru copiii cu ‘deficiențe medii de intelect/ retard mediu’, iar acesta nu se poate aplică tuturor copiilor cu nevoi speciale pentru că există mari diferențe intre modul de manifestare și invățare a unui copil cu autism, cu sau fără retard mental și modul de invățare al unui copil cu sindrom Down sau cu retard mental. Este vorba de intervenție personalizată, de adaptare curriculară, concepte care există in anumite documente oficiale, insă forma sau conținutul lor nu sunt precizate, și astfel ele sunt vagi și inoperante.
Lipsa unei prevederi legale privind necesitatea creării unui plan educațional individualizat (PEI) pentru fiecare copil care nu poate urma programa școlară obișnuită (cei integrați individual) sau cea din școlile speciale, precum și reglementările privind realizarea PEI. Chiar daca există ideea de “intervenție personalizată”, nu există prevederi privind forma pe care o ia aceasta intervenție in școală, continutul acesteia, testele care se aplică pentru evaluarea inițială la intrarea in grădiniță/ școală sau de la fiecare inceput de an școlar (nu există teste standardizate pentru evaluarea copiilor cu autism, pentru care testele ‘obișnuite’ nu pot fi aplicate in marea majoritate a cazurilor), nu există un sistem de monitorizare a progresului școlar (când și in cât timp ar trebui făcută evaluarea, de către cine, modalitățile și frecvența de evaluare a progresului copilului, ce se intâmplă in cazul in care obiectivele nu sunt atinse, etc);
Lipsesc prevederi legale și reglementările care să vizeze crearea programului educațional pentru perioada de tranziție de la vârsta școlară, la cea de tânăr/adult (14/16 –18 ani). Persoanele cu autism au nevoie de educație pe parcursul intregii vieți, de aceea este necesar un astfel de plan educațional și de servicii adaptat nevoilor lor specifice și după terminarea școlii, respectiv la vârsta adultă (in acest caz planul personalizat de intervenție și de servicii trebuie creat și aplicarea acestuia urmărită de serviciile de protecție specială).
Lipsesc prevederi legale privind documentele pe care trebuie să le conțină dosarul școlar al copilului.
Nu există prevederi legale privind:
– rolul părinților in ‘intervenția personalizată’ (PEI), in stabilirea priorităților și obiectivelor pentru copilul lor;
– drepturile părinților in raport cu școala -ex.de a beneficia de documentele referitoare la copilul lor existente la școală, cum ar fi rapoartele de evaluare inițială, rapoarte de progres;
– dreptul și procedurile de a contesta, dacă consideră necesar, decizii ale școlii referitoare la copil;
– dreptul părinților de a participa la actul educațional la clasă, cei care doresc acest lucru, cu scopul de a-și insuși strategii educaționale elementare pe care să le și implementeze acasă, pentru a exista continuitate in abordare, pentru generalizarea abilităților dobândite la școală;
Referitor la acest aspect, putem spune că prezența părinților la clasă este chiar interzisă, lucru care, cel puțin in cazul copiilor cu autism și in mod special in momentul intrării in sistemul pre/școlar, este total dăunător. Cei mai mulți copii au nevoie de o perioadă de tranziție, in care o persoană cunoscută și de incredere (părintele, de regulă) să ii fie sprijin in cunoașterea și acomodarea la noul spațiu, in transferul de abilități la noul mediu, in facilitarea cunoașterii copilului de către profesor și personalul auxiliar al școlii (a abilităților și a nevoilor, a punctelor tari și slabe, a eventualelor probleme comportamentale și a situațiilor care generează aceste probleme pentru a fi prevenite, etc). Abordarea neadecvată a copilului de către profesor sau personalul auxiliar poate duce la probleme serioase, chiar regres in evoluția acestuia.
– Nu există centre de informare și/sau formare pentru părinți privind dizabiliatea copilului și nevoile educaționale ale acestuia, precum și surse de informare pentru părinți privind prevederile legale referitoare la dizabilitate și mai ales la educația specială.
Consecință inexistenței unor astfel de minime reglementări este lipsa unui cadru/plan educațional concret pentru copil (nu există obiective educaționale clare, măsurabile, procesul de predare-invățare fiind bazat mai degrabă de ‘inspirația de moment’ sau pe experiența, ‘arta’ profesorului, ceea ce este total contraproductiv in cazul unui copil cu autism), și astfel, nu există o bază concretă și formală la care să se raporteze evoluția elevului.
b) Inexistența unor programe de informare și formare sistematice și consistente create de autoritățile educaționale centrale și locale, pentru schimbarea mentalităților incă depășite ale profesioniștilor din școlile obișnuite sau speciale privind educația copiilor cu nevoi speciale in școala românească, proces care ar trebui să fie făcut intensiv incă pe băncile facultăților, mentalități de tipul:
– copilul cu o nevoie specială incă nu este văzut intâi de toate drept COPIL care are unele dificultăți de invățare pentru depățirea/ atenuarea cărora trebuie găsite soluții, ci este văzută dizabilitatea/deficiența lui cu care este identificat;
– in clasă contează elevii ca grup și nu copilul ca individualitate, cu nevoi specifice pentru care sunt necesare abordări didactice specifice, tehnici educative adecvate, eficiente, suporturi de invățare adecvate și individualizate, pentru fiecare copil in parte;
– pentru eșecul școlar al unui copil, responsabil este copilul in cauză și nicidecum faptul că strategiile de invatare nu au fost adaptate suficient la nevoile copilului sau nu au fost alese cele mai potrivite metode de intervenție; sau că nu există suficient sprijin individualizat adecvat nevoilor copilului;
– copilul trebuie să se adapteze la școală și nu școala la nevoile copilului;
– persistența, mai mult sau mai puțin mascată, a ideii ca unii copii sunt ‘needucabili’/‘irecupreabili’ și trebuie trimiși in ‘centre speciale’ sau la ‘fundații’ care au anumite programe de recuperare, copii pentru care, se consideră, părinții au așteptări ‘prea mari’ și insistă, inutil, ca aceștia să fie incluși intr-o școală obișnuită sau specială;
– părinții nu trebuie să se bage in treaba școlii, care știe ce trebuie să facă cu copiii, pentru că nu au pregătirea necesară să cunoască ce trebuie făcut cu copilul lor la școală.
c) Inexistența sau ineficiența strategiilor de dezvoltare a școlii și de imbunătățire a procesului didactic, de adoptare a unor strategii de invățare, altele decât cele ‘tradiționale’, a unor practici educaționale, tehnici educative eficiente;
d) Lipsa oportunităților de perfecționare, dar și a motivației profesioniștilor pentru perfecționare profesională, metodica pentru imbunătățirea activității in școală și la clasă, dar și a absolvenților (de educație specială sau obișnuită) mai bine pregătiți de a rămâne in sistem datorită mediului nestimulativ profesional din invățământul nostru (special sau obișnuit);
e) Salariile nestimulative ale profesorilor;
f) Spații inadecvate și/sau inadecvat amenajate ale școlilor/ claselor, in general ‘neprietenoase’, in mod deosebit pentru copiii cu autism; inexistența camerelor de resurse pentru copiii cu nevoi speciale in școlile de masă integratoare, unde ar trebui să se producă intervenția suplimentară și specializată, individualizată (1:1 sau in grupuri mici), la materiile la care este necesar acest lucru și unde ar trebui să intervină profesorul de sprijin).
h. Inexistența pregătirii inițiale și continue in autism și in strategii de invățare pentru copiii cu autism, a profesioniștilor din educație: profesorii din invățământul special, profesorii de sprijin, terapeuții, personalul auxiliar din școli de masă și speciale, profesorii din invățământul de masă care pot avea in clasă copii cu tulburări din spectrul autismului de-a lungul carierei lor, personalul auxiliar din școlile obișnuite.
Cu alte cuvinte este vorba de: mentalități depășite, legislație in domeniu deficitară și/sau incoerentă, subfinanțarea invățământului, management ineficient al resurselor existente, deficiențe in formarea și perfecționarea personalului didactic și auxiliar și inexistența formării in autism a acestora, lipsa unei implicări reale și coerente a autorităților educaționale centrale, locale, a școlilor insele pentru a imbunătăți lucrurile in mod substanțial din perspectiva calității actului educațional.
“Cele mai recente cercetări arată că persoanele cu autism au dificultăți la achiziționarea următoarelor capacități de invățare:
• invățare curriculară, de vreme ce pot să nu fie motivați de interesul profesorului și pot să nu ințeleagă mijloacele de comunicare folosite;
• invățare incidentală, având in vedere că pot să nu-și impărtășească interesul cu alți oameni;
• invățare automată/naturală, intrucât multe dintre abilitățile de bază necesare nu sunt prezente sau nu evoluează spontan.
Absența sau limitarea acestora va afecta serios dezvoltarea personală, relațiile sociale, invățarea și autonomia in viața de zi cu zi. In concluzie, fără o educație specifică, ei nu-și vor insuși importante cunoștințe și abilități de baza pentru viața de zi cu zi, care sunt considerate de la sine ințelese și le permit oamenilor să aibă o viață satisfăcătoare.”
Programele educațional-comportamentale sunt cele care și-au demonstrat eficacitatea in cazul educației copiilor și adulților cu autism și acestea conțin ca elemente de bază:
– principiile invățării structurate: diverse grade de structurare a mediului/ clasei pentru a ajuta copilul să dea sens lumii confuze și pentru minimizarea stresului (dificultățile de organizare a informațiilor ce vin de la simțuri pot să ii facă incapabili să prevadă ce urmează să se intâmple și să devină anxioși și să aibă manifestări nedorite, chiar accese de furie), pentru potențarea invățării și sporirea independenței de funcționare; structurarea predării-invățării ( folosirea suportului vizual, instrucțiuni sistematice, clare și ușor de ințeles date copilului, repetiție, predictibilitate și formarea de rutine, adaptarea materialului didactic/ crearea materialelor didactice adecvate de sprijin al invățării, ex. materiale didactice vizualizate, sisteme alternative de comunicare, cum ar fi PECS-Pictures Exchange Communication Sistem, sau altele), oportunități suficiente de invățăre 1:1, individualizare (planuri educaționale individualizate, orare individualizate vizualizate).
– strategii comportamentale pentru managementul problemelor comportamentale (după o analiză funcțională și stabilirea funcției respectivului comportament problemă, trebuie realizat un plan comportamental pentru fiecare copil, plan care să prevadă startegii clare de abordare a problemelor de comportament și care trebuie aplicat consecvent la școală, acasă, in comunitate, de către toți cei implicați in vreun fel sau altul in creșterea și educarea copilului);
– terapii complementare
-terapie de limbaj și comunicare specifice
-terapie ocupațională
-terapie fizică și de integare senzorială, acolo unde există o disfuncționalitate a sistemului de integrare senzorială, adica unul sau mai multe simțuri sunt supra sau subreactive la stimuli.
Astfel de probleme senzoriale pot fi principala cauză a unor comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi legănatul, invârtitul in jurul axului sau fluturatul din mâini. Unii adulți cu autism (ex. Temple Grandin) descriu problemele lor de integrare senzorială și cum tehnicile de integrare senzorială (ex. masajul ferm) pot facilita atenția și conștiența și să reducă starea de tensiune generală caracteristică persoanelor cu autism.
-Terapie / interacțiune prin muzică
-Dramaterapie și terapie prin artă.
Pentru a fi eficiente programele educaționale pentru copiii cu autism ar trebui să inceapă cât mai de timpuriu cu putință și să vizeze in mod prioritar formarea abilităților de bază preșcolare, indispensabile pentru invățarea viitoare.
La preșcolari:
1. Să ia in considerare tiparele comportamentale caracteristice copiilor cu autism și să fie ințelese cauzele acestor comportamente (analiza funcțional comportamentală);
2. Să fie centrate pe dezvoltarea de abilități specifice vârstei, dar și pe sporirea comunicării sociale și pe ințelegerea socială;
3. Să favorizeze integrarea in medii in care sunt copii obișnuiți de aceeași vârstă;
4. Să fie aplicate cel puțin 15-20 ore pe săptămână de către profesioniști formați in autism.
La școlari:
1. Să fie oferit suport adecvat in procesul de invățare ( suport vizual, mijloace alternative de comunicare, management adecvat al clasei, terapii specifice individualizate sau de grup mic, s.a.) și să se acorde atenție deosebită perioadelor mai puțin structurate, dar care au un rol deosebit in educația copilului cu autism, ex. pauzele de gustare, masa de prânz.
2. Să existe medii de invățare prielnice, inclusiv diverse grade de structurare a acestora pentru a facilita o mai bună invățare;
3. Să existe informare la nivelul intregii școli privind copii cu autism, formare in autism pentru toți profesioniștii și să existe planificare educațională pentru fiecare copil in parte;
4. Să fie cunoscute și să se țina seama de nevoile specifice fiecărui copilul cu autism in plan perceptiv, senzorial, motor, al abilităților de viața de zi cu zi și de autoingrijire, de joacă sau recreere.
5. Să se țină seama de nevoile și reacțiile emoționale ale copilului, natura cărora trebuie ințeleasă, și să se acționeze in consecință;
6. Să existe oportunități de formare/ practicare a abilităților sociale (deficitare la toți copiii cu autism, indiferent de vârsta și de abilități cognitive sau de altă natură), individual și in grupuri mici, potrivit nevoilor fiecărui copil in parte, care să fie planificate in prealabil (ex. in cadrul unor cluburi sociale de recreere, extrașcolare, in comunitate).
7. Să se pună accentul, intr-un mod permanent și continuu, pe comunicare (un alt domeniu deficitar la copiii cu autism), indiferent de abilitățile copilului de a folosi limbajul vorbit;
8. Să existe un sprijin pozitiv și funcțional pentru problemele de comportament ce pot exista la unii copii;
9. Să existe o permanentă, consistentă și reală legatură intre școală, părinți și profesioniștii care se ocupă de copil in cadrul altor servicii de sprijin comunitare, pentru a asigura consistența abordărilor alese in cazul respectivului copil, acasă, la școală și in orice alt mediu din comunitate.
10. Să existe așteptări pozitive și inalte, dar realiste, față de copil. O condiție esențială pentru ca progamele educaționale să fie eficiente și să ducă la o cât mai mare independență de funcționare a copilului cu autism este aceea ca profesioniștii să cunoască și sș ințeleagă bine problematica autismului și a persoanei cu autism cu care lucrează, să cunoască strategii educaționale specifice pentru tulburările din spectrul autismului, iar aceste programe să fie adaptate la nevoile individuale ale persoanei (PEI), să fie flexibile și reevaluate regulat pentru a fi imbunătățite.
Dorim să subliniem faptul că autismul este un spectru de tulburări care prezintă o mare varietate de manifestări in funcție de gradul/ gravitatea autismului, de existența sau nu a dizabilităților de invățare nespecifice, de personalitatea copilului/ persoanei. Gravitatea autismului variază de la sever la ușor, iar acesta se intersectează cu diverse nivele de inteligenăț care, și acestea, variază de la dificultăți profunde de invățare, până la nivele normale de inteligență sau, in cazuri mai rare, la inteligența superioară, chiar aproape de genialitate (așa numiții ‘savanți’/ ‘autistic savants’).
Datorită faptului că profilele de funcționalitate ale copiilor cu autism sunt foarte diferite, de la dificultăți severe de invățare până la abilități școlare normale, programele educaționale individuale (PEI) ar trebui stabilite pe baza evaluării abilităților copilului și a potențialului din ariile de funcționare, să țină seama de interesele acestuia și de prioritățile familiei. Mulți copii cu autism in ciclul primar și gimnazial ar avea incă nevoie să invețe deprinderi de bază pentru viata de zi cu zi. Unii copii cu autism inalt funcțional sunt capabili să dobândească abilități școlare ca și cele pe care le deprind toți copiii obișnuiți, dar este nevoie de strategii specifice de invățare la clasă, pentru a rezolva problemele de comunicare verbală care apar, tip de comunicare pe care se bazează educația tradițională.
Așadar, copiii cu tulburări din spectrul autismului pot să fie educați:
-in clase obișnuite din școlile de masă, integrați individual, parțial sau total, dar cu suport adecvat;
-in clase obișnuite din școlile de masă, integrați in grup de 3-4 copii cu nevoi speciale alături de copii obișnuiți, dar cu un efectiv mai mic de elevi și cu suport adecvat;
-in clase speciale pentru copii cu autism integrate in grădinițe/ școli obișnuite sau speciale;
-pot fi integrați individual in clase eterogene, cu suport adecvat din școli speciale;
-școlarizați la domiciliu, cu servicii terapeutice acordate tot la domiciliu;
-in centre de ingrijire sau rezidențiale in cazuri foarte severe, atunci când părinții solicită acest lucru.
In aceste condiții nu este necesară o singură programă ‘specială’ pentru copiii cu autism, ci trebuie gândite soluții și alternative educaționale care să vină in intâmpinarea nevoilor fiecărui copil in parte, iar părinții trebuie să aibă posibilitatea de a opta pentru cea mai potrivită variantă pentru copilul lor. Oricare ar fi opțiunea părinților, in cadrul respectivului plasament educațional copiii lor trebuie să beneficieze de educație adecvată nevoilor lui, scopurile și obiectivele educaționale să fie clar specificate in PEI al respectivului copil, obiective care să fie specifice, măsurabile, incadrate in timp, relevante pentru copil și familie.
Putem conchide că integrarea copiilor cu autism se produce doar la nivel fizic și nu este una reală, condiții in care prezența acestor copii intr-o clasă obișnuită, alături de copiii tipici, poate fi nu numai ineficientă, ci chiar contraproductivă, și in aceste cazuri pericolul apariției unor serioase probleme psihologice fiind considerabil.
Așadar, putem afirma că, din perspectiva accesului la o forma de educație, și mai ales in privința calității educației de care beneficiază copiii români, situația este total nesatisfăcătoare. Grădinițele/școlile obișnuite nu sunt pregătite incă să primească copii cu nevoi speciale, cu atât mai puțin copii cu autism. Nebeneficiind de servicii educaționale adecvate, copiii noștri nu beneficiază de oportunități și șanse cu adevărat egale in educație, respectiv de integrare școlară reală, șansele de integrare socială fiind și ele extrem de reduse in aceste condiții.
IV. CERCETARE
4.1 Obiective
Cercetarea constă in prezentarea Compartimentului de consiliere și asistență specializată pentru copii cu autism din cadru DGASPC sector 6 și a serviciilor oferite de către acesta copiilor din sectorul 6, București care au fost diagnosticați cu TSA.
Metoda selectată pentru cercetare este studiul de caz aplicat pe trei subiecți pe o perioadă de aproximativ 6 luni, prin colectarea sistematică și permanentă de date și observație directă. Am considerat că această metodă este cea mai relevantă in această cercetare deoarece este vorba de o terapie comportamentală individuală și pe termen lung.
Compartimentul de consiliere și asistență specializată pentru copii cu autism din cadrul Serviciului de Evaluare Complexă a Copilului cu Dizabilități a fost înființat în anul 2011. Începând cu luna septembrie 2012 derulează în parteneriat cu Fundația Romanian Angel Appeal Proiectul “Și ei trebuie să aibă o șanșă! – Program de sprijin pentru integrarea socială și profesională a persoanelor cu tulburări de spectru autist”.
Compartimentul este un serviciu care oferă gratuit intervenții de recuperare a copiilor cu TSA în vederea integrării lor sociale și educaționale într-un cadru incluziv, precum și consilierea și asistența familiilor acestora.
Scopul proiectului constă în creșterea șanselor de integrare socială și ulterior de acces pe piața muncii a persoanelor diagnosticate cu tulburare de spectru autist (TSA) prin diagnosticarea precoce și facilitarea accesului la servicii și programe de recuperare și asistență specializată.
Pentru aceasta, intervenția terapeutică și consilierea copiilor diagnosticați cu tulburare de spectru autist (TSA) se ghidează după următoarele obiective:
Formarea şi dezvoltarea abilităţilor de comunicare şi relaţionare asertivă cu alţi copii şi cu adulţii;
Învăţarea unor abilităţi de adaptare pentru a face faţă cât mai bine la schimbările din mediul social.
Învățarea unor strategii de autocontrol;
Dezvoltarea responsabilităţii pentru propriile acţiuni şi decizii;
Formarea de deprinderi de învăţare şi de dezvoltare personală.
Activităţile desfăşurate în cadrul compartimentului se bazează pe principiul individualizării (profesionistul lucrează pentru fiecare persoană) şi principiul personalizării (intervenţia este adaptată problemelor specifice fiecărei persoane în parte), precum şi pe implicarea activă (consultare şi participare) a persoanei şi familiei/ reprezentantului legal.
În cadrul compartimentului serviciile sunt oferite de 5 specialiști – 4 psihologi și 1 psihopedagog. In prezent Compartimentul are 18 beneficiari activi, copii cu autism cu vârste cuprinse 2 și 8 ani. Din cauza complexității cazurilor active în centru și a personalului redus ca număr în raport cu solicitările de includere în activități există o listă de așteptare de 20 de copii.
Admiterea ca beneficiari ai Compartimentului se realizează la solicitarea părinților/ reprezentanților legali. Beneficiarii se pot adresa direct compartimentului sau pot fi referiți de către alt un serviciu (ex. serviciul de evaluare complexă–SEC, alte servicii sociale din cadrul DGASPC 6, organizații neguvernamentale, cabinete de psihiatrie, cabinete de psihologie, medici de familie, centre de sănătate mintală). Solicitarea pentru admiterea ca beneficiar al compartimentului se face prin completarea unei cereri, adresată Directorului Executiv/ General al DGASPC, care va fi luată în evidență în cadrul compartimentului.
Majoritatea copiilor atât cei care sunt incluși in terapie cât și cei care sunt pe lista de așteptare au fost evaluați utilizându-se instrumentarul disponibil (test DENVER2, scala Portage, observația, interviul structurat cu părintele). Părinții au fost consiliați și au primit recomadări pentru intrevenția la domiciliu cât și referiți către alte servicii de intervenție de care copilul are nevoie. Fundația RAA a furnizat materiale informative – flyere și broșuri care vor fi distribuite părinților.
Serviciile oferite în cadrul Compartimentului constau în:
Consilierea părinților / reprezentanților legali după confirmarea diagnosticului TSA;
Compartimentul va consilia părinții/ reprezentanții legali privind conștientizarea severității simptomelor și privind posibilitățile care există în ceea ce privește progresul copilului. Există anumite comportamente/caracteristici ale copilului pentru care se poate lucra mai ușor, astfel vor fi însușite în timp mai scurt iar în alte cazuri progresul este fie mai greu și pe o durată mai lungă, fie greu de realizat. De asemenea, personalul informează părinții/ reprezentanții legali privind metodologia intervenției (ex. tehnici, abordări, etc.), cât și parcursul programului în care vor fi implicați alături de copiii lor. Este important ca părinții/ reprezentanții legali să fie nu doar informați în legatură cu tehnicile utilizate dar să fie și prezenți la unele întâlniri pentru a le fi mai ușor să învețe unele tehnici pe care le pot aplica chiar ei la domiciliul beneficiarului. Astfel, vor putea lucra zilnic acasă cu copii cu TSA, acest lucru facilitând dezvoltarea de abilități.
Evaluare psihologică a copiilor cu TSA;
Evaluarea psihologică a copiilor cu TSA presupune evaluarea competențelor din următoarele arii: comunicare, interacțiune socială, imitație motorie, joacă independentă, interacțiune socială, performanța vizuală, structura lingvistică, abilități de grup și abilități academice. Evaluarea se realizează în primele ședințe, ca urmare a solicitării de servicii din partea familiei/reprezentantului legal sau a unei referiri din partea unei instituţii publice sau private. Obiectivul principal al evaluării psihologice este stabilirea competențelor curente ale copilului cu TSA și stabilirea unui plan de intervenție terapeutic individualizat în vederea creșterii gradului de funcționalitate a acestuia.
În cadrul procesului de evaluare se utilizează următoarele formulare:
– anamneza
– raport de evaluare psihologică
– plan individualizat de intervenție
În cadrul compartimentului sunt achiziționate cu licență de utilizare testele psihologice DENVER 2 și BASC 2, ABAS 2.
Elaborarea unui plan de intervenție;
Programul de intervenție vizează satisfacerea ansamblului cerințelor copilului diagnosticat cu TSA, prin stabilirea obiectivelor pe termen lung și scurt pe baza evaluării psihologice, și precizează modalitățile de intervenție prin care se ating obiectivele vizate. În elaborarea planului de intervenție se consideră selectarea abilităților de învățare după criteriul maturității intelectuale, al ritmului de lucru și al stilului de învățare al copilului diagnosticat cu TSA. Planul de intervenție este stabilit de psihologul responsabil de caz în echipa multidisciplinară și este adaptat împreună cu părintele/reprezentantul legal, ținând cont de mai multe aspecte precum: frecvența cu care copilul cu TSA poate veni la terapie, intervalul orar, disponibilitatea părintelui/ reprezentantului legal de a utiliza tehnici de lucru acasă. În funcție de obiectivele specifice propuse în planul de intervenție sunt stabilite sesiunile de lucru.
Intervenții specifice individuale și de grup pentru copii cu TSA ;
Programul individual presupune un număr variabil de ședinte a câte o oră de terapie comportamentală individuală, în funcție de nevoile copilului diagnosticat cu TSA, de opțiunea părinților/reprezentanților legali, de disponibilitatea de personal și de spațiu a centrului și posibilitatea de deplasare a persoanei cu TSA (distanța față de centru). Intervenția se recomandă în urma evaluării luând în considerare aspecte precum: gradul de severitate al tulburării, nivelul de dezvoltare a comportamentelor adaptative, nivelul de dezvoltare a comunicării, abilitățile primare de învățare și limbaj și capacitatea de implicare a familiei.
Programul de grup îmbină interventii psiho-comportamentale în context de grup cu cele de dezvoltare a autonomiei personale, activități recreative și de socializare, stimularea comunicării funcționale și a abilităților de muncă independentă. Programul cuprinde activități educațional-terapeutice diferite ca scop și mod de organizare, cum ar fi: stimulare cognitivă, activitate muzicală, concentrarea atenției, lucru la masă, stimulare senzorială, motricitate fină și grosieră, socializare și activități gospodărești.
Consilierea familiei în vederea continuării demersurilor recuperatorii acasă și în vederea integrării sociale;
Părinții/ reprezentanții legali sunt implicați, sprijiniți și informați prin participare efectivă la activitățile individuale și de grup, prin întâlniri periodice cu psihologul, sau la cerere, ori de câte ori își doresc, însă pe bază de programări. Părinții primesc din partea terapeuților informații cu privire la etapele parcurse, programele și tehnicile folosite și indicații cu privire la aplicarea anumitor metode sau tehnici acasă sau în comunitate.
De asemenea, în măsura în care acest lucru este necesar, psihologul face recomandări și referă copilul cu TSA pentru servicii complementare (ex. kinetoterapie, logopedie, etc).
Lucrul pe probleme punctuale solicitate de părinți / reprezentanți legali;
Acest serviciu oferă beneficiarilor un număr variabil de ședinte de terapie comportamentală individuală în funcție de evaluarea funcțională a comportamentului și de solicitările părinților. Acest mod de intervenție se recomandă pentru probleme în alimentație, training de toaletă, reducerea sau eliminarea comportamentelor disruptive, agresive sau auto-agresive, precum și pentru reducerea / eliminarea comportamentelor auto-stimulative.
Evaluarea intervențiilor terapeutice;
Monitorizarea și reevaluarea periodică a cazului presupune următoarele:
1. urmărirea îndeplinirii obiectivelor înscrise în planul individualizat de recuperare pentru copilul diagnosticat cu tulburare de spectru autist (TSA). Acest lucru implică în subsidiar și adaptarea contractului cu familia.
2. organizarea întâlnirilor de caz pentru reevaluarea cazului. Se organizează cel puțin o întâlnire lunară, dacă nu sunt semnalate probleme care implică adaptarea acestuia, și ori de câte ori este necesară reajustarea majoră a planului.
3. reevaluarea situației copilului o dată la 6 luni; persoana responsabilă de caz, împreună cu echipa multidisciplinară decide, la nevoie, revizuirea planului.
4. documentarea cazului.
Monitorizarea nu trebuie privită doar ca un proces de constatare. Profesionistul va utiliza informaţiile obţinute pentru a propune teme de discuţie (de exemplu când persoana diagnosticată cu TSA are nevoie de dezvoltarea unor abilităţi sau atunci când are nevoie de orientare – pentru obţinerea unor drepturi sau pentru accesarea unor servicii) şi pentru intervenţie (de exemplu atunci când se dovedeşte că planul de intervenții nu a avut un impact durabil).
Organizări de grupuri de suport pentru părinți;
Pentru eficientizarea intervenției pot fi organizate grupuri de suport pentru părinți/reprezentanți legali. În cadrul acestor grupuri se va merge pe două axe importante: 1. normalizarea expectanțelor părinților și consilierea acestora în ceea ce privește problemele emoționale pe care aceștia le pot dezvolta (de multe ori, acestea apărând în urma stabilirii unui diagnostic de TSA în cazul copilului lor) și 2. oferirea de informații în legătură cu tehnicile utilizate în cadrul intervențiilor și exersarea acestora astfel încât părinților/ reprezentanților legali să le fie mult mai clar și mai ușor să aplice aceste tehnici și acasă.
Grupurile vor fi deschise, la date prestabilite, pe teme alese anterior de către specialiștii care le vor susține și vor fi anunțate părinților. Astfel, aceștia pot participa în momentele în care le este mai ușor – din punct de vedere al programului, să o facă. Pentru a fi eficiente, grupurile trebuie să aibă între 6 și maxim 10 participanți. Fiecare grup va începe cu subiecte/probleme pe care le identifică părinții în cazul lor (probleme emoționale și probleme în ceea ce îl privește pe beneficiar), pentru ca ulterior să se treacă la eficientizarea intervenției pe care ei o realizează acasă (ex. discuții legate de tehnicile aplicate, dificultățile întâlnite, cum se pot adapta aceste tehnici, situații speciale, etc.). Participarea la aceste grupuri de suport trebuie încurajată și monitorizată, întrucât o mare parte din rezultatele intervenției se datorează implicării părinților în ședințele pe care le realizează specialiștii, în aplicarea tehnicilor acasă, în cunoștințele pe care părinții le au despre tulburare și despre modalitățile de abordare ale ei.
Terapie asistată cu animale
Prin parteneriatul încheiat între DGASPC 6 și Asociația Vier Pfoten copiii cu autism, inscriși in cadrul Compartimentului vor beneficia de terapie asistată cu animale – câini.
Referirea către servicii complementare.
Cazul copilului diagnosticat cu tulburare de spectru autist (TSA) este referit, în funcţie de caracteristicile sau de deficiențele şi nevoile speciale ale acesteia, către alte servicii realizate de alți furnizori de servicii (logopedie, kinetoterapie, terapie ocupațională) spre exemplu Centru Servicii de Recuperare din cadrul DGASPC sector 6.
4.2 Studiu de caz
Metoda selectată pentru cercetare este studiul de caz aplicat pe trei subiecți pe perioadă de aproximativ 6 luni, prin colectarea sistematică și permanentă de date și observație directă. Perioada de observație directă a fost intre noiembrie 2013 și aprilie 2014.
In continuare voi prezenta evoluția fiecărui copil pe parcursul celor 6 luni in care a avut loc cercetarea, pentru a demonstra eficiența și eficacitatea serviciilor oferite in cadrul Compartimentului de consiliere și asistență specializată pentru copiii cu TSA. Voi descrie pe scurt nivelul achizițiilor copilului in momentul includerii in programul de terapie și al aplicării planului de intervenție.
Primele evaluări ale subiecților s-au efectuat la aproximativ o lună de când ei incepuseră activitatea la centru pentru o obiectivitate mai mare a rezultatelor. S-a considerat că in acest răstimp personalul terapeutic va putea să cunoască copii suficient de bine cât să poată participa la aplicarea testului Portage impreună cu părinții. Se va prezenta in continuare evoluția copilului de la prima evaluare la ultima după 6 luni.
Andrei S.
Vârsta: 4 ani
Istoric: Diagnosticat la 3 ani cu tulburare de spectru austist. Are un frate mai mic cu aproximativ un an care nu are nici un simptom autist. Mama este coafeză, iar tatăl lucrează șofer la o firmă de curierat. In particular copilul este inclus in terapii complementare la un cabinet psihologic. Integrat la Grădinița din cadrul Școlii Speciale “Constantin Păunescu” .
Simptome: contact vizual prost (ocolește privirea), limbaj slab dezvoltat (spunea trei cuvinte la inceputul terapiei), motricitate atât grosieră cât și fină foarte redusă, control sfincterian inexistent, dezinteres pentru comunicarea cu ceilalți, lipsa empatiei, invârtirea stereotipă a roților de la mașinuțe, nu știa cum să se joace, după ce și-a imbunătățit limbajul a apărut echolalia imediată și intârziată, dificultăți mari in canalizarea atenției și păstrarea acesteia, are momente in care se adâncește intr-o stare de absență specifică din care este scos cu greu, slabă capacitate imitativă, nu punea intrebări și nu se angaja intr-un joc reciproc.
Andrei reprezintă cazul care a prezentat saltul evolutiv cel mai inalt, dând dovadă de o capacitate de memorare extraordinară, de o spontanietate foarte mare (spre finalul cercetării, la inceputul acesteia neavând decât foarte puține inițiative), capacitatea de a se exprima verbal, de a comunica și de a denumi obiecte inconjurătoare, persoane, acțiuni și caracteristici a dobândit-o pe parcursul cercetării, la inceput spunând aproximativ 3-4 cuvinte. La inceputul terapiei nu prezenta control sfincterian, purtând in permanență scutece, in timp s-a obișnuit să facă și chiar să ceară la oliță.
S-a intocmit un program de intervenție personalizatiar după 6 luni progresele erau următoarele:
Contactul vizual s-a imbunătățit considerabil. Andrei caută privirea celui cu care comunică și caută prezența celuilalt. A fost stimulat să se joace impreună cu copiii și să renunțe la izolare. Răspunde la interacțiunea socială și uneori o inițiază. S-a imbunătățit comunicarea nonverbală. Oferă și imparte jucării cu alte persoane. Imită foarte bine acțiuni, mișcări, gesturi, obiceiuri. Poate să imite secvente de peste 10 mișcări inlănțuite realizate de altă persoană. A devenit interesat de cărțile cu imagini și ii cere adultului să-i citească din ele, să-i povestească. Are chiar preferințe pentru anumite cărți și recunoaște toate obiectele uzuale din imagini și acțiunile care se desfășoară in acele imagini. Cooperează cu părinții când i se dau sarcini.
Stimularea cognitivă a urmărit dezvoltarea capacității de a sorta obiectele după anumite criterii. Numește acțiuni din imagini, recunoaște și numește acțiuni realizate de alte persoane. Indică și denumește la cerere toate părțile corpului pe propriul corp, pe altă persoană și pe păpușă. Cunoaște toate culorile și le denumește la cerere pe obiectele din jur. A invățat să numere obiecte până la 5. Completează puzzle de până la 12 piese.
Programul a urmărit ieșirea din cadrul schemelor fixe de comportament prin implicarea lui permanentă in activități. A rezultat ameliorarea schemelor fixe de comportament, prin reducerea gesturilor stereotipe și repetitive. Are comportamente mai adecvate situațiilor, face față mai bine situațiilor noi, pare a avea o percepție mai adecvată asupra realității și dovedește a avea elemente ce confirmă identitatea personală și construirea unei imagini despre sine.
Cosmin P.
Vârsta: 5 ani
Istoric: diagnosticat la 3 ani și 5 luni cu Autism Infantil. Singurul copil in familie monoparentală, mama nu a mai lucrat de când s-a născut Cosmin având ca și specializare profesoară de limba română. Părinții sunt divorțați de când Cosmin avea 2 ani, motivul fiind neințelegerile intre soți și răcirea relațiilor maritale. Tatăl nu se implică deloc in creșterea copilului cu atât mai mult că o invinuiește pe mamă de imbolnăvirea lui. In particular frecventează programul de terapii complementare derulat in cadrul Centrului de Îngrijire pentru Copii cu Tulburări de Spectru Autist din incinta Spitalului de Psihiatrie Titan “Dr. Constantin Gorgoș”. Integrat la Grădinița din cadrul Școlii Speciale “Constantin Păunescu” .
Simptome: hiperkinetic, non-verbal, nu ințelege sentimentele altor persoane, in special cele de tristețe, are dificultăți in concentrarea atenției și menținerea acesteia pe o activitate, echolalie imediată după ce a inceput să verbalizeze, autostimulare vizuală (ii place să se uite la roțile mașinuțelor cum se invărtesc când este impinsă, ii place să se uite când toarnă apa dintr-un recipient intr-altul), un inceput de autostimulare fizică ( dat din cap gen "nu"), autostimulare verbală ( face precum mașina timp indelungat, ingână mult aproape mereu aceleași sunete), are momente de "absență", de interiorizare, slabă capacitate imitativă. Nu interacționează in joc cu alte persoane, adulți sau copii și nu acceptă prezența altuia in jocul său. Este interesat de obiecte, de jucării ( mai ales mașinile pe care le manipulează in mod corespunzător), precum și de mediul inconjurător pe care il examinează. Imită uneori in joc obiceiuri obișnuite ale adulților (băut, mâncat, pupat, ținut de mână – unește mâinile păpușilor). Contactul vizual este bun și caută privirea mai ales in condițiile in care dorește să obțina ceva de la adult (jucărie, alt obiect sau atenție). Nu răspunde la propriul nume prin nici un fel de gest. Nu are simțul pericolului atunci când este lângă obiecte interzise sau periculoase.
Din punct de vedere al limbajului nu repetă nici un sunet prin imitație, dar manifestă stereotipii verbale prin repetarea continuă și fără sens a unor sunete sau silabe (de ex: "asi", "sico", ia-ia"). Nu folosește nici un cuvânt cu sens. Prin urmare limbajul expresiv este absent. Controlul voluntar al respirației este absent (nu poate sufla nici măcar pentru a stinge o lumânare sau pentru a fluiera cu un fluier). Pe de altă parte nu are control voluntar asupra mișcărilor aparatului fonoarticulator. Aceste fapte au implicații directe in nedezvoltarea limbajului expresiv. Limbajul receptiv este puțin mai dezvoltat și poate executa comenzi simple. Poate indica cel puțin 12 obiecte familiare atunci când i se cere, dar nu indică imagini din cărți.
Mănâncă independent la masă folosind in mod adecvat lingura și furculița. Poate să dezbrace orice articol vestimentar care are deschiși nasturii, capsele sau șireturile (dezbracă pantalonii, pulovere, haine descheiate, șosete). Inchide și deschide fermoare fără să acționeze inchizătoarea. Controlul sfincterian este bine format și indică nevoia de a merge la toaletă prin gesturi sau se orientează singur către ea in propria casă. Motricitatea grosieră este mai bine dezvoltată decât cea fină, fiind capabil să alerge, să urce și să coboare scările, să sară pe două picioare, să meargă cu spatele. Nu poate să arunce și să prindă mingea, dar dă cu piciorul in ea.
In urma aplicării planului de intervenție la evaluarea finală s-au constatat următoarele progrese:
Cosmin este un copil vesel, care iși exprimă bucuria prin gesturi, expresivitate facială și vocalizări atunci când vede persoane de care este atașat. Ii place să se joace mai mult singur decât cu alte persoane și este capabil să se joace liniștit un timp indelungat lângă adult (20 – 15 min). Vocalizează, repetă sunete și cuvinte rostite de alte persoane. Amintesc faptul că Cosmin era un copil nonverbal, care nu imita nici un sunet produs de adult. Folosește mai multe cuvinte prin care denumește obiecte din mediul inconjurător, jucării, persoane familiare. Recunoaște și denumește toate culorile. Indică imagini din cărți atunci când acestea sunt numite. Recunoaște toate părțile corpului pe sine, pe altă persoană și pe păpușă, și denumeste 10 părți ale corpului. Folosește in vorbirea spontană răspunsuri de tipul "Da/Nu" atunci când situația o cere. Combină gesturi și cuvinte pentru a-și face cunoscute dorințele, inclusiv pentru nevoia de a merge la toaleta. Asociază obiectele cu imaginile lor și poate indica atât obiecte din mediu cât și imagini atunci când sunt denumite. Face asocieri de culori, forme cu imaginile lor. Ințelege apartenența obiectelor la categoriile din care fac parte și aranjeajă in consecință obiecte pe categorii.
Poate rezolva puzzle de până la 16 piese cu minimum de ajutor sau fără. Construiește in mod imitativ un pod din trei cuburi, dar și alte construcții din 4 cuburi.
Mădălina R.
Vârsta 7 ani
Istoric: diagnosticată cu intârziere moderată in dezvoltarea psihică, elemente autiste și ADHD la vârsta de 3 ani și 4 luni. Părinții având un nivel educațional și social de clasă medie nu au avut informațiile necesare ințelegerii diagnosticului și necesității includerii copilului intr-un program de terapie motiv pentru care Mădălina afost crescută la țară de bunici o perioadă de 2 ani. Până să fie inclusă in programul de terapie desfășurat in cadrul compartimentului nu a mai frecventat nici un alt centru sau cabinet psihologic particular. Integrată la Grădinița din cadrul Școlii Speciale “Constantin Păunescu”.
Simptome: hiperkinetism, deficit mare de atenție, autostimulări vizuale la aproape orice, de la obiecte care cad, televizor, monitor, ceas, casetofon care merge, ii place să potrivească, să adune și să privească obiecte similare sau identice, nu suporta firimituri pe masă, nu iși poate desfășura activitatea până nu le elimină, nu suportă să vadă bubițe pe pielea sa sau a altcuiva, le rupe, sare foarte mult timp, se autostimulează cu limba in gura, cu dinții, se strâmbă și dă din cap s.a.. Are retard verbal, la inceputul terapiei repeta foarte puține cuvinte, care nu aveau și rol de comunicare. Nu este interesată de nici o persoană decât atunci când are nevoie de aceasta pentru a-și satisface o dorință. Are tendința de a deveni violentă din cauza frustrărilor pe care nu știe să și le manifeste și ale tensiunilor mari pe care le resimte și a energiei mari neconsumate. De cele mai multe ori respinge persoanele care doresc să o imbrățișeze și să o sărute, nu pune intrebări și nu știa să se joace (deloc).
La prima evaluare realizată, Mădălina nu are dezvoltat comportamentul de imitație (nu imită mișcările copiilor in joc, nu imită acțiuni simple sau obiceiuri ale adulților). Nu manifestă nici un interes pentru copii sau adulți nefamiliari și evită să interacționeze cu ei. Comportamentele ludice sunt aproape absente, fetița fiind dominată de autostimulări și stereotipii specifice copiilor autiști. Singurele jocuri care ii fac plăcere și in care a acceptat prezența adultului sunt cele care presupun gâdilături sau legănări. Nu inițiază comunicarea in relație cu ceilalți. Din punct de vedere al socializării, intregul comportament indică retragerea față de lumea exterioară, lipsa de relaționare cu semenii.
Mădălina nu folosește nici un cuvânt cu sens pentru a denumi obiecte sau persoane din jurul ei. Cunoaște aproximativ 12 obiecte familiare pe care le indică atunci când sunt numite, dar nu denumește nici un obiect cunoscut. Nu știe să răspundă afirmativ sau negativ (da/nu) la intrebările legate de propriile sale nevoi sau dorințe. Nu folosește nici o formă de interogație. Limbajul expresiv este redus la vocalizarea unor sunete sau silabe diferite și in jocul său vocalic pronunță cuvinte simple precum "apa", "da", "nu", "pa", "pipi", "caca", "păr", "aici". Toate aceste cuvinte nu au semnificație și nici nu sunt folosite in sensul real al comunicării.
Se dezbracă singură și se imbracă in 50% din cazuri. Nu iși pune șosetele sau dresul, și se incalță cu ajutor. Nu folosește nici un cuvânt pentru a indica nevoia de a merge la toaleta, ci se folosește numai de gesturi. Uneori se mai intamplă și accidente in timpul nopții.
Folosește tacâmurile când mănâncă, dar nu mânuiește foarte corect lingura când o duce spre gură cu alimente lichide pentru că o inclină suficient de mult incât aproape tot lichidul se scurge inapoi in farfurie. Nu tolerează foarte bine carnea.
Nivelul cognitiv se află in stadiul operațiilor concrete. Nu are format conceptul de categorie, prin urmare nu poate asocia obiecte la categoria in care aceasta este inclusă.
Nu cunoaște numerele și nici conceptul de mulțime de obiecte cărei i se poate asocia un număr. Noțiunile temporale și orientarea in timp sunt absente. Indică la cerere 10 părți ale corpului, dar nu le denumește. Nu a achiziționat noțiunile de mare-mic, culorile și nici formele.
Dezvoltarea motorie grosieră este foarte bună, apropiată de nivelul de dezvoltare al unui copil de vârsta lui reală. Aria de dezvoltare motorie in care apare un deficit este motricitatea fină (tăiat cu foarfeca, decupat după contururi drepte sau curbe, desenul și activitatea pregrafică in genere, coloratul in interiorul unor contururi). In plus acest deficit este accentuat de lipsa interesului pentru activități care implică motricitatea fină, precum și de deficitul de atenție și lipsei de concentrare in timpul sarcinii specifice copiilor autiști.
La ultima evaluare Mădălina a inregistrat următoarele progrese :
Vocalizează când i se dă atenție și incearcă să răspundă in măsura in care știe la intrebările și indicațiile care i se adresează. Cooperează in 50% din cazuri cu adulții din jurul său. Folosește formulele de politețe "te rog" și "mulțumesc" când i se amintește. Salută atunci când intră intr-o incăpere in care sunt mai multe persoane, uneori spontan, alteori având nevoie să i se amintească. Dacă intră o persoană cunoscută intr-o incăpere in care se află ea, ii spune "Bună" urmat de numele acelei persoane. Interacționează numai cu adulții pe care ii acceptă in jocul său, dar nu și cu copii. Pe aceștia din urmă ii ignoră.
Iși spune la cerere numele intreg și poate să răspundă la câteva intrebări mai simple legate de propria sa persoană. Recunoaște și denumește toate părțile corpului (pe propriul corp, la altă persoană, pe păpușă și pe imagini cu oameni, părți ale corpului uman, sau imagini cu animale), recunoaște și denumește toate culorile, simbolurile cifrelor de la 1 la 10. Numără cu ajutor până la 10 și fără ajutor până la 5. Poate indeplini comenzi simple și combinații de două comenzi legate intre ele.
Activitatea pregrafică ii trezește un interes mai mare decât il avea la inceputul terapiei. Mâzgâlește cu creionul, colorează fără a avea precizie și depășind contururile, pictează, poate trasa prin imitație linii orizontale, verticale și trasee circulare. Poate sta prinsă in acțiunea de a picta 10 – 15 minute.
Se dezbracă singură și se imbracă cu toate articolele vestimentare, finalizând acțiunea de imbrăcare in aproximativ 75% dintre situații. Iși incalță singură pantofii cu arici, poate incheia fermoare, iși pune singură șosetele și dresurile. Cere să meargă la toaletă folosind gesturi și formulări verbale precum "Vreau la baie, fac pipi." sau "Deschide ușa, fac pipi." După ce folosește toaleta trage apa și se spală pe mâini, având nevoie de indicații verbale uneori, și se șterge corect pe mâini cu prosopul.
Trebuie precizat faptul că toate cele trei familii sunt extrem de cooperante și se implică pe cât posibil in demersul terapeutic informându-se din manuale, diverse materiale participând la toate ședintele cu specialiștii din centru sau la diverse conferințe susținute de specialiști in domeniu, iar atmosfera familială pare a fi una pozitivă, armonioasă.
4.3 Concluziile studiilor
Programul aplicat și condițiile existente in Compartimentul de consiliere și asistență specializată pentru copii cu autism, care au fost prezentate la inceputul acestui capitol, au avut efecte pozitive pentru fiecare copil.
Existența unei echipe multidisciplinare și focalizarea intervenției pe problemele centrale ale dizabilității, precum și structurarea profesionistă a unui plan de intervenție personalizat pentru fiecare copil, toate acestea au dus la rezultate vizibil mai bune. In urma procesului de recuperare și educare a copiilor cu autism, aceștia au dobândit achiziții importante, precum și un nivel superior de autonomie și functionalitate.
In acest context, un element important l-a constituit participarea părinților și/sau a persoanelor de referință la procesul de recuperare, alături de specialiști. Scopul programului a fost, pe lângă recuperarea psiho-motorie a copilului, dezvoltarea capacității de integrare in mediul social, contribuția părinților fiind esențială. In acest sens, aceștia au participat la un program de instruire și pregătire colectivă, atât independentă, cât și in cooperare cu copiii.
In urma includerii intr-un program de terapii complementare subiecții prezintă schimbări comportamentale majore pe toate planurile (in familie, la centru, in parc, la masă etc.). Printre cei care au observat schimbările au fost: personalul terapeutic, familiile, vecinii, medicii care i-au diagnosticat, medicii pediatri ai subiecților. Cu toții am putut remarca faptul că au achiziționat comportamente sociale, pozitive, numărul celor negative scăzând din cauza faptului că o parte din ele au fost transformate direct (ex. In momentul in care apărea o formă de autostimulare, care părea foarte bizară sau chiar periculoasă pentru cei din jur, subiecții erau puși sistematic să aibă o altă manifestare prin care se va putea descărca de energie, dar care se apropie mai mult de ceea ce se poate numi fapt acceptat social), sau indirect (prin faptul că, invățând comportamente și descoperind, aflând cât mai multe lucruri in legătură cu mediul inconjurător, și-au diversificat preocupările, momentele in care intervenea plictiseala și crizele de isterie devenind mult mai rare).
Odată cu acumularea de noi informații se accelerează ritmul de dezvoltare și se imbunătățesc comportamentele. Se poate spune că odată cu inaintarea in programul terapeutic subiecții invață mult mai repede itemii, se obișnuiesc mult mai repede și mai ușor la programele noi și invață mult mai ușor și din mediul inconjurător. Fie datorită faptului că ei au invățat jocuri, și-au diversificat activitățile și și-au insușit cunoștințe importante care le deschid orizontul și ii fac să fie mai deschiși către mediul inconjurător și anturaj. Astfel se confirmă faptul că odată cu formarea unei baze cât mai solide de cunoștințe se observă o accelerare a ritmului de invățare in general și de asemenea inmulțirea comportamentelor pozitive.
Odată cu invățarea și ințelegerea funcționalității limbajului și a comunicării in general scad frustrările și numărul acceselor de furie și se inlocuiesc cu stări de relaționare, copilul exprimându-și dorințele și nevoile și simțindu-se ințeles.
Mulți dintre copii cu autism pot prezenta tulburări de comportament. Neavând structura verbal-socială prin care să articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin țipete, agresarea celor din jur, azvârlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al copilului cu autism nu este o formă de reavoință, ci este cel mai bun răspuns (din perspectiva lor) pe care îl pot avea la ceea ce li se întâmplă în acel moment. Cel mai bun răspuns al educatorului este să-l învețe pe copilul cu autism să înlocuiască acel comportament agresiv cu un alt răspuns, adecvat social.
Controlul comportamentului este foarte eficient dacă este făcut într-o manieră pozitivă, prin recompensarea continuă și sistematică a ceea ce este acceptabil. De exemplu: dacă un copil care țipă, atacă alți copii sau pur și simplu azvârle obiecte va primi câte o recompensă pentru zilele în care are un comportament acceptabil, la un moment dat cu siguranță va arăta semne de ameliorare. O condiție este monitorizarea sistematică, pentru început, a momentelor în care comportamentul lui este acceptabil.
Chiar dacă sarcinile predate in primele ore ale terapiilor complementare pot părea minore (ex: să stea pe scaun, să vina la cel care il cheamă, "mâinile cuminți", etc.), toată practica dovedește faptul că, deși mulți elevi nu au stat niciodată pe un scaun pentru o perioadă mai indelungată de timp (nici măcar in timpul mesei) sau au stat fără a conștientiza motivul, ei vor invăța intr-un timp variabil, să indeplinească aceste sarcini. Cei mai mulți elevi cu intârzieri in dezvoltare nu au răspuns niciodată la chemarea părinților. Mulți dintre aceștia și-au chinuit destul de tare părinții, țipând și lovind, tiranizându-i intr-un anume fel.
Cel mai rău lucru pe care un părinte sau profesor il poate face unui copil autist este să creadă că acesta este capabil să invețe in același mod in care o fac copiii normali, și să il plaseze intr-un mediu tipic (fie și cu extra-suport), așteptând ca acesta să "prindă". Dezvoltarea copilului presupune o capacitate uimitoare de a invăța o mulțime de lucruri intr-un timp scurt iar copiii autiști sunt mult in urmă la acest capitol, chiar și la vârste fragede. Pur și simplu nu există nici o cale ca ei să invețe "natural" dacă nu sunt pregătiți in scopul achiziționării deprinderilor de bază necesare ca ei să ințeleagă ce se intamplă in lumea in care trăiesc.
CONCLUZIE
Orice copil poartă in sine o energie și un potențial de evoluție, chiar dacă ele sunt foarte reduse. Utilizând acest potențial, copilul cu autism poate fi ajutat să se deschidă spre lumea exterioară și să atingă o autonomie afectivă care ii va permite, prin intermediul relației lui cu ceilalți, să progreseze.
Cercetarea de față este doar un inceput, un punct de plecare pentru extinderea acestui tip de studiu și in alte tipuri de centre. Acest tip de intervenție ar putea fi folosit și in școlile de masă, unde, de regulă, nu există o intervenție stimulatoare. De asemenea, ar putea fi utilă aplicarea programului și in alte centre pentru copii cu alte tipuri de dizabilități, in vederea studierii oportunităților de integrare a unor astfel de copii in școlile de masă.
Numeroase studii realizate in SUA au demonstrat eficiența includerii copiilor cu autism in terapii de tip comportamental de la o vârstă fragedă, situația lor ameliorându-se considerabil, mulți ajungând să fie foarte asemănători copiilor normali de aceeași vârstă. Lipsa, insă, a asistenței adecvate, potrivite nevoilor lor specifice (servicii de diagnosticare, evaluare, de interventie timpurie, de terapie și educație adecvate, servicii sociale, de angajare in muncă și menținere a locului de muncă, de recreere), inseamnă negarea oportunităților de dezvoltare a acestor persoane și de participare in comunitate.
Educația și recuperarea copiilor cu autism cere multă ințelegere, timp, răbdare și efort continuu; fiecare copil trebuie văzut ca un caz de maximă urgență, ce are foarte multă nevoie de un limbaj de baza pentru a supraviețui. Metodele de educare specializate pot, in cele din urmă, să pătrundă până la copil, invățându-l să comunice și să iși dorească să comunice, ajutându-l să iși controleze temerile și nesiguranța și permițându-i intr-un final să invețe să trăiască. Tuturor trebuie să li se ofere șansa de a descoperi o viață mai bună, alta decât cea limitată la teamă și lipsă a vorbirii.
BIBLIOGRAFIE
Autistic disturbances of affective contact. The Nervous Child, Leo Kanner, New York, 1943.
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Autism Society of America, Washington DC, 1994.
Dicționar de psihanaliză, Larousse, Editura Univers Enciclopedic, București, 1997.
Comunicare in autism și sindromul Asperger, Olga Bogdashina, Editura Dăinușa, București, 2012.
Descifrarea comportamentului uman, Hans Eysenck, Michael Eysenck, Editura Teora, București, 1998.
A work in progress: Behavior Management Strategies & A Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism, Ron Leaf, John McEachin, Jaisom D. Harsh, 1999.
Educarea persoanelor cu intârzieri de dezvoltare. Tehnici de bază ale intervenției comportamentale, Ivar Lovaas, Editura Frontiera, București, 2012.
Psihoterapii scurte. Strategii, metode, tehnici, Ion Dafinoiu, Jeno-Laszlo Vargha, București, Editura Polirom, 2005.
Making a Difference.Behavioral Intervention for Autism, Catherine Maurice, Gina Green, Richard M. Foxx, Editura Pro ed, 2001.
Copilul meu cu autism. Minighid pentru părințí, Liuba Iacoblev, Săndica Dumitru, Autism România, 2010.
Autismul Infantil, Structuri Psihopatologice și Terapie Complexă, Lector Dr. Cristina Mureșan, Editura Presa Universitară Clujeană, 2004.
Dicționar explicativ de logopedie , Marin Burlea, Editura Polirom, București, 2011.
Psihologie și Comunicare Ediția III, Ruxandra Rășcanu , Editura Universității din București, 1996.
Autism. Cartea pentru părinți, Daniela Cucuruz, Editura Licentia Publishing, București, 2004.
Cum să devenim părinți mai buni. Ghid practic, Stanley Shapiro, Karen Skinulis, Editura Humanitas, București, 2005.
Să ințelegem autismul, Karen Siff Exkorn, Editura Aramis, București, 2010.
Manual indrumător pentru profesorii de la clasele cu copii autiști; Programul pentru autiști, IOMC- colectivul de cercetare privind recuperarea copiilor handicapați, București – 1983 (traducere din limba engleza a lucrării ” Teaching makes a difference”).
www.autismromania.ro
www.asociatiaatca.ro
www.invingemautismul.ro
www.autism-aita.com
BIBLIOGRAFIE
Autistic disturbances of affective contact. The Nervous Child, Leo Kanner, New York, 1943.
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Autism Society of America, Washington DC, 1994.
Dicționar de psihanaliză, Larousse, Editura Univers Enciclopedic, București, 1997.
Comunicare in autism și sindromul Asperger, Olga Bogdashina, Editura Dăinușa, București, 2012.
Descifrarea comportamentului uman, Hans Eysenck, Michael Eysenck, Editura Teora, București, 1998.
A work in progress: Behavior Management Strategies & A Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism, Ron Leaf, John McEachin, Jaisom D. Harsh, 1999.
Educarea persoanelor cu intârzieri de dezvoltare. Tehnici de bază ale intervenției comportamentale, Ivar Lovaas, Editura Frontiera, București, 2012.
Psihoterapii scurte. Strategii, metode, tehnici, Ion Dafinoiu, Jeno-Laszlo Vargha, București, Editura Polirom, 2005.
Making a Difference.Behavioral Intervention for Autism, Catherine Maurice, Gina Green, Richard M. Foxx, Editura Pro ed, 2001.
Copilul meu cu autism. Minighid pentru părințí, Liuba Iacoblev, Săndica Dumitru, Autism România, 2010.
Autismul Infantil, Structuri Psihopatologice și Terapie Complexă, Lector Dr. Cristina Mureșan, Editura Presa Universitară Clujeană, 2004.
Dicționar explicativ de logopedie , Marin Burlea, Editura Polirom, București, 2011.
Psihologie și Comunicare Ediția III, Ruxandra Rășcanu , Editura Universității din București, 1996.
Autism. Cartea pentru părinți, Daniela Cucuruz, Editura Licentia Publishing, București, 2004.
Cum să devenim părinți mai buni. Ghid practic, Stanley Shapiro, Karen Skinulis, Editura Humanitas, București, 2005.
Să ințelegem autismul, Karen Siff Exkorn, Editura Aramis, București, 2010.
Manual indrumător pentru profesorii de la clasele cu copii autiști; Programul pentru autiști, IOMC- colectivul de cercetare privind recuperarea copiilor handicapați, București – 1983 (traducere din limba engleza a lucrării ” Teaching makes a difference”).
www.autismromania.ro
www.asociatiaatca.ro
www.invingemautismul.ro
www.autism-aita.com
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Tulburare de Spectru Autist (ID: 166475)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.