Integrarea Sociala a Tinerilor Seropozitivi Si Rolul Asistentului Social

Integrarea socială a tinerilor seropozitivi

și rolul asistentului social

Cuprins

Introducere

Capitolul I Definirea conceptelor importante

Definire HIV/SIDA

Istoricul și situația HIV în România

Acțiunea virusului și simptome

Căi de transmitere și factori de risc

Capitolul II Aspecte psihosociale ale infecției HIV/SIDA

1. Manifestări psihopatologice la copilul/adolescentul, adultul cu HIV/SIDA

2. Consiliere și confidențialitate în HIV/SIDA

3. Problemele și nevoile persoanei infectate

4. Statistici

Capitolul III Aspecte legislative importante privind persoana cu HIV

1. Protecția seropozitivului în România

2. Protecție și integrare pe piața muncii

3. Drepturile și obligațiile seropozitivului

4. Puncte critice ale politicilor sociale în România privind problematica HIV/SIDA

Capitolul IV Rolul asistentului social în sprijinirea persoanei cu HIV/SIDA

1.Rolul asistentului social în integrarea socială a seropozitivului

2. Sprijinirea bolnavului în urmarea tratamentului ARV

3. Strategii de combatere de stigmatizarii, discriminarii și marginalizarii

4. Rolul asistentului social la nivel individual, familial și comunitar

Capitolul V Cercetare socială

Metodologie

Analiza chestionarului

Concluzii

Anexe

Bibliografie

Introducere

Având în vedere contextul în care trăim am observat o afecțiune specifică secolului XXI, și anume infectarea cu virusul HIV care determină îmbolnăvirea cu SIDA. Am văzut că această afecțiune nu este doar o boală cronică, ci, odată cu aflarea diagnosticului sau a rezultatului testării HIV apar anumite manifestări atât fizice cât și psihice care m-au făcut să-mi doresc sa aflu mai mult despre ceea ce se întâmplă cu adevărat.

Așadar am hotărât sa fac o cercetare în care să aflu cât mai multe despre acest flagel specific secolului care dă bătăi de cap doctorilor, oamenilor de știință și celor care trebuie să îngrijească din punct de vedere social această categorie defavorizată și anume: informații despre maladie, căi de transmitere, statutul social al victimelor, grupuri de risc, aspecte legislative, strategii anti HIV, rata epidemiei în România, Europa și pe plan mondial și nu în ultimul rând implicarea socială și rolul asistentului social în prevenirea și sprijinirea persoanelor seropozitive.

Pentru realizarea părții practice am optat pentru un chestionar adresat studenților cu privire la o mai bună integrare a persoanelor cu HIV/SIDA în care am urmărit să observ atitudini, păreri, opinii cu privire la acest tip de beneficiari.

Capitolul I

Definirea conceptelor importante

1. Definire și ipoteze ale apariției HIV/SIDA

Conform OMS Virusul Imunodeficienței umane(HIV) reprezintă infectarea celulelor sistemului imunitar distrugând sau afectând funcțiile acestuia. Infectarea cu acest virus determină deteriorarea progresivă a sistemului imunitar, ceea ce duce la imunodeficiență.

Termenul SIDA desemnează stagiul avansat al infecției HIV și instalarea bolii. Poate exista o perioadă de 15-20 de ani pană o persoană infectată HIV să dezvolte SIDA. Însă finalul este sigur deoarece organismul odată infectat nu se poate vindeca. Singurul mod de a întârzia instalarea bolii la cei infectați este tratamentul cu antiretrovirale ARV.

Bolnavii de SIDA(Șfartz, 1998) “suferă și mor cu semne și leziuni care sunt tipice altor maladii; cancerele și maladiile oportuniste au fost singura realitate care a putut fi observată și conceptualizată de medici în urmă cu douăzeci de ani.”(p.13)

Sindromul SIDA se instalează datorită distrugerii sistemului imunitar și va fi observat cel mai probabil la infecțiile oportuniste care afectează foarte rar o persoană sănătoasa deoarece sunt microbi cu care intră zilnic în contact. La cei cu acestă boală infecțiile banale vor avea consecințe severe, uneori fatale.

Șfartz (1998) este de părere că “o astfel de epidemie dezastruoasă nu s-ar fi putut declanșa înaintea mișcărilor de populație, înaintea liberalizării unor comportamente sexuale și înainte ca progresul medicinei moderne să fi realizat controlul unor boli grave, introducând curent tehnicile de transfuzie sanguină și tratamentele cu produse din sânge.”(p.13)

Ipoteze ale apariției virusului HIV

De-a lungul timpului s-au evidențiat mai multe ipoteze prin care s-a încercat explicarea apariției virusului imunodeficienței umane. Nici una din ele, însă, nu poate fi confirmată în totalitate. Dat fiind faptul că virusul poate căpăta foarte ușor mutații genetice unii au considerat că acesta ar fi putut într-o anumită situație să fi ajuns periculos pentru oameni. Dintre ipotezele analizate sunt trei care au parte de cea mai mare posibilitate: ipoteza africană, ipoteza naturală și ipoteza de laborator.(Blagoslov et al. 2007)

Ipoteza africană susține ideea apariției virusului în spațiul african, Zairul fiind considerat prima țară în care a apărut flagelul. Se spune că primii indivizi descoperiți cu acest virus locuiau în Belgia și ocupau locuri în societatea de rang înalt.

Ipoteza naturală arată faptul că simptome asemănătoare ar fi existat din anul 1900, doar că nu au fost denumite după această denumire. Aici sunt două tipuri de explicații. Primul este asociat cu mutațiile genetice întâmplatoare care au dus la apariția virusului, iar cel de-al doilea explică extinderea infecției pe condițiile sociologice precum: modificările comportamentului din ultimele decenii, creșterea migrației.

Ipoteza originii de laborator. Această ipoteză explică apariția virusului ca urmare a intervenției omului în crearea lui în laborator. Această idee tinde să fie credibilă datorită tendințelor de creștere a populației pe glob, aceasta fiind o măsură de echilibrare a locuitorilor.

O altă ipoteză a apariției bolii este reprezentată de asocierea comportamentelor imorale. Dat fiind faptul că virusul s-a descoperit la un grup de homosexuali masculini din New York prin infecții pulmonare cu pneumocystis carinii ce evoluau pe fondul imnuno-depresiv. (Lotreanu, 1991)

Fiind vorba despre o boală transmisibilă pe cale sexuală au fost mulți cei care s-au pronunțat pentru a da un verdict sau pentru a-i cataloga pe cei infectați drept persoane cu un comportament imoral. Parcelsus (în Sontag, 1995) vorbește despre o boală cu transmitere sexuală, anume sifilis, astfel „acea respingătoare boală contagioasă care a invadat omenirea în câteva regiuni ți continuă de atunci să se extindă peste tot, ca o pedeapsă dată dintru început de Dumnezeu pentru toate imoralitățile oamenilor. ” În 1445 împăratul Maximilian a publicat un edict în care declara sifilisul o nenorocire venită de la Dumnezeu pentru păcatele oamenilor.(idem)

2. Istoricul și situația HIV/SIDA în România

Conform unui istoric realizat de Institutul de boli infecțioase Matei Balș, Compartimentul pentru monitorizarea și evaluarea infecției HIV SIDA în România, primul caz de infecție este raportat în 1959 la un bărbat de origine congoleză, testul fiind realizat pe sânge congelat in 1998. În următorii aproximativ douăzeci de ani sunt menționate anumite cauze ale deceselor unor persoane acestea fiind diagnostice cu boli infecțioase sau altele având în comun faptul că afecțiunea arăta un grad de apărare a sistemului imunitar foarte scăzut. Primul document oficial apărut în acest sens a fost Morbidity and Mortality Weekly Report unde Centers for Disease Control raporta izbucnirea unor sarcoame Kaposi și pneumonii la homosexualii din New York, Los Angeles și San Francisco.

În 1981 doctorul Peter Piot de la Institutul de medicină tropicală din Antwerp anunță o boală nouă afirmând faptul că aceasta nu afectează doar populația gay datorită testărilor realizate la un spital din Paris. În același an sunt diagnosticate mai multe persoane și este denumit termenul Sindrom de Imunodeficiență Dobândită. După doi ani este definit clinic sindromul de imunodeficiență in SUA și este descoperit virusul de către Luc Montagnier în Franța.

În 1985 de raportează primul caz de HIV în România și doar în 1989 sunt descoperite primele cazuri pediatrice de de infecție. Rezultatele sunt raportate la OMS însă ținute sub tăcere în țară. Următorul an sunt anunțate 1094 de cazuri SIDA la copii, acest număr reprezentând jumătate din totalul cazurilor din Europa. Se introduce testarea obligatorie la donatorii de sânge. Numărul celor care sunt infectați este în creștere astfel că în 1995 sunt 3727 de cazuri noi din care 3403 la copii. Autoritățile din România încep să realizeze că infecția devine o problemă a întregii societăți și se intensifică colaborarea cu celelalte ministere. Sunt raportate în continuare cazuri noi, iar din 2002 se lansează o strategie națională datorită provocării mondiale HIV/SIDA ca un răspuns la aceasta. Ministerul Sănătății din România declară această problema prioritate de sănătate publică și dezvoltă Planul de acces la tratament și Îngrijire cu scopul de a crește numărul celor care au nevoie să-și procure medicamentele ARV. Tot în acest an ia ființă Comisia Națională Multisectorială HIV/SIDA prin Decizia Guvernului României sub autoritatea primului ministru și este adoptată o lege specială, Lege 584, cu privire la prevenirea infecției și îngrijirea persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA.

În anul 2007 printr-un ordin al Ministrului Sănătății a fost înființată o comisie de cercetare a modului în care au fost infectați copiii din perioada 1986-1992, răspunsurile însă, nu au fost făcute publice (Lazăr, Buzducea coord 2010).

Societățile medicale din țările dezvoltate elaborează ghiduri de terapie pentru adulți și recomandă asocieri mediacamentoase pentru adulți, dar și monitorizarea tratamentului prin determinarea celulelor responsabile, anume limfocitele CD4 și a încărcăturii virale care sunt considerate esențiale. De asemenea sunt în proces de dezvoltare recomandări terapeutice pentru femeia gravidă, copil, dar și pentru expunerile accidentale.

Pe plan mondial crește numărul celor infectați astfel că la sfârșitul anului 2003 UNAIDS a anunțat o cifră de peste 40 de milioane persoane afectate.

Principala situație critică din România o constituie numărul mare al persoanelor seropozitive care a fost infectat prin neglijențele medicale din anii 1987-1990 care au ajuns la vârsta adultă și se confruntă cu anumite probleme în integrarea socială.

Buzducea(2005) consideră că „…modalitatea în care România a abordat problematica HIV-SIDA într-un deceniu și jumătate de la apariția epidemiei este similară modalităților promovate de țările dezvoltate la nivel european. Protecția socială a adulților seropozitivi rămâne în continuare pe agenda de lucru a structurilor guvernamentale și există evidențe că aceasta va fi îmbunătățită.”

Dacă la început serviciile și politicile nu au fost dezvoltate și accentuate, cu timpul această problemă ajuns să fie o prioritate. Atât pe plan național, cât și pe plan internațional au fost luate măsuri de siguranță precum: asigurarea tratatmentului gratuit, facilități de asigurare medicală specifice persoanelor cu handicap, posibilitatea prelungirii concediilor, posibilitatea de pensionare.

3. Acțiunea virusului și simptome

Virusul HIV atacă celulele responsabile de sistemul imunitar pătrunzând în interiorul lor și modificând structura acestora. Odată infectate celulele nu mai funcționează în mod normal sau sunt distruse. Odată cu HIV apare și rezistența la antibiotice.

Perioada de incubație variază între 5 și 30 de zile. După infectare aproximativ 80% dintre persoane vor prezenta semne și simptome de infecție virală acută cum ar fi febră ușoară sau faringită care pot merge până la cele mai severe precum febră înaltă și rash asemănător rujeolei dar pot fi și mai grave ajungând chiar la mononucleoză infecțioasă.

Ajunsă în acest prag încărcătura virală înaltă HIV activează în permanența sistemul imunitar conducând la epuizarea acestuia și creșterea posibiltății de infectare cu infecțiile oportuniste associate deficitului imunitar celular și având rezultat boala SIDA.

Infecțiile oportunisteritate. Atât pe plan național, cât și pe plan internațional au fost luate măsuri de siguranță precum: asigurarea tratatmentului gratuit, facilități de asigurare medicală specifice persoanelor cu handicap, posibilitatea prelungirii concediilor, posibilitatea de pensionare.

3. Acțiunea virusului și simptome

Virusul HIV atacă celulele responsabile de sistemul imunitar pătrunzând în interiorul lor și modificând structura acestora. Odată infectate celulele nu mai funcționează în mod normal sau sunt distruse. Odată cu HIV apare și rezistența la antibiotice.

Perioada de incubație variază între 5 și 30 de zile. După infectare aproximativ 80% dintre persoane vor prezenta semne și simptome de infecție virală acută cum ar fi febră ușoară sau faringită care pot merge până la cele mai severe precum febră înaltă și rash asemănător rujeolei dar pot fi și mai grave ajungând chiar la mononucleoză infecțioasă.

Ajunsă în acest prag încărcătura virală înaltă HIV activează în permanența sistemul imunitar conducând la epuizarea acestuia și creșterea posibiltății de infectare cu infecțiile oportuniste associate deficitului imunitar celular și având rezultat boala SIDA.

Infecțiile oportuniste sunt determinate de microorganisme care vin în contact cu organismul uman și la care sistemul imunitar trebuie să provoace o reacție de apărare. Sistemul odată afectat de virus este distrus și nu poate lupta împotriva lor, acestea provoacă infecția și se instalează Syndrome d'Immuno Déficience Acquise(sindromul imuno deficienței umane dobândite) SIDA. După cum spune și Romanescu(Șfarț coord. 1998) „infecția HIV poate fi considerată nu doar ca o boală generală ci în aceeași măsură un coplex de sindroame determinate de organele și sistemele afectate”. În consecință, virusul nu atacă doar sistemul imunitar ci întreg organismul uman.

Așa se explică faptul că Departamentul Apărării al Statelor Unite a impus personalului militar care a fost descoperit HIV pozitiv să ocupe locuri mai puțin importante deoarece aceasta afectează capacitățile mentale, lucru dovedit prin rezultatele unor teste neurologice.(Sontag, 1995). Este dovedit clinic faptul că pot apărea tulburări de memorie, tulburări ale gândirii, somnolență, insomnii, dificultăți de concentare.

Perioada dintre infecție și apariția bolii în absența terapiei antiretrovirale este în general de 8-10 ani, foarte puțini supraviețuitori au fost peste 20 de ani.

Sistemul imunitar este distrus și se epuizează progresiv. Încărcătura viremică scade până al un nivel constant și în primele luni (aproximativ 12) intră în perioada asimptomatică perioadă în care este posibil ca individul să prezinte o limfodenopatie generalizată, nedureroasă ce poate dura câțiva ani.

La toate aceste manifesări se pota adăuga și cele psihice cu depresii majore la aflarea diagnosticului sau anxietate, câteodată tendințe de suicid.

Uneori evoluția imunodepresiei se poate stabiliza, insă de cele mai multe ori se agravează accentuâdu-se. Este faza când infecția trece la faza de SIDA (Sindromnul Imunodeficienței umane dobândite). Tot în această etapă apar și infecțiile oportuniste care se pot instala în toate organele, în principal la plămâni, sistemul nervos central și tubul digestiv: pneumocistoza pulmonară, toxoplasmoza cerebrală, candidoza esofagiană, sarcom Kaposi diseminat, retinita cu virus citomegalic.

Alte simptome care nu trebuie trecute cu vederea de către profesionist la un potențial infectat sunt tulburările de atenție, scăderea capacității de procesare a informațiilor, dificultăți în clasificarea acestora dar și reazlizarea sarcinilor complexe.

O clasificare a bolnavilor HIV/SIDA copii și adulți ar fi:

Fără imunodepresie celulară;

Cu imunodepresie moderată;

Cu imunodepresie severă.

Medicamentele folosite la ora actuală, și anume antiretroviralele, încetinesc evoluția bolii fără a o vindeca, finalul intalându-se până la urmă. Lupta nu este ușoară, tratamenul este costisitor și de lungă durată cu efecte secundare precum afecțiuni ale rinichiului și ficatului și generând tulburări metabolice (diabet zaharat, dislipidemii).

Reușita tratamentului depinde in mare măsură de bolnav, de înțelegerea și acceptarea acesuia dar și dorința lui de a lupta pentru viața care i-a mai rămas de trăit. El poate fi ajutat prin informare și educare.

4. Căi de transmitere și factori de risc

Pericolul infecției cu HIV este unul relativ mare având în vedere caracteristicile care o fac greu de supravegheat și controlat:

– existența unei perioade de sănătate aparentă între data infestării și primele semne ale bolii(aceasta este o perioadă în care se poate transmite virusul și altor persoane fără ca acestea să știe)

– caile multiple de transmitere a bolii

– extinderea rapidă a bolii, la ora actuală are caracter de pandemie

– rezistența la tratamentele ce sunt la dispoziție la ora actuală

– individul odată infectat nu se mai vindecă niciodată

– toți bolnavii de SIDA vor muri.

În această problemă este implicată lumea medicală și mai mulți specialiști sunt implicați datorită complexității fenomenului: virusologii- pentru ca boala este dată de un virus; dermato-venerologii – deoarece boala este transmisa pe calea raporturilor sexuale; oncologii – datorită faptului că boala favorizează apariția mai multor tipuri de cancer; interniștii – fiindcă în cursul bolii pot apărea infecții neobișnuite la nivelul diverselor organe interne; neurologii – din cauza infecțiilor care apar la sistemul nervos; obstetricienii și pediatrii – întrucât boala poate apărea la gravide și copii.

Factorii demogarfici care favorizează răspândirea infecției sunt:

Migrarea populației (atât națională cât și internațională);

Urbanizarea;

Nivelul redus de asistență medicală corespunzătoare;

Numărul mare al persoanelor ce prezintă comportamente de risc, precum consumul de droguri, alcoolismul, prostituția ș.a. prin care posibilitatea de infectare este foarte mare;

Incidența crescută a infecțiilor cu transmitere sexuală.

Răspândirea bolii este condiționată de trei elemente de bază: sursa, calea de transmitere și gazda.

Sursa cea mai importantă o constituie organismul infectat HIV, aparent sănătos, care nu știe de afecțiunea lui și despre care nu știe știe nici medicul că ar fi bolnav. Individul odată infectat rămâne purtător și sursă HIV întreaga viață și e posibil să nu prezinte multă vreme vreo simptomă; în tot acest timp el poate dona sânge, poate întreține relații sexuale sau să transmită virusul pe cale perinatală (de la mamă la făt).

Persoanele diagnosticate cu SIDA nu prezintă un pericol însemnat întrucât ele nu pot dona sânge și nu mai întrețin relații sexuale.

Căile de transmitere

Pentru a intra în organismul gazdei virusul trebuie să găsească o cale de continuitate, cum ar fi o rană infimă prin care să poată pătrunde.

Virusul HIV este regăsit la persoana infectată în lichide precum: sânge, spermă, secreții ale colului uterin, lapte matern.

O primă cale de transmitere este cea sexuală. La heterosexuali virusul este prezent în spermă sau în secrețiile colului uterin și poate fi transmis partenerului printr-o cale de continuitate cum ar fi o rană, o zgârietură orală sau genitală. La homosexuali se produc fisuri anale cu microragii în timpul contactului sexual și prin intermediul lor partenerul pasiv poate fi infectat de către partenerul activ.

Dr. Otis R. Bowen, secretar al Departamentului al Sănătății și serviciilor umane din Statele Unite ale Americii afirma următoarele: „Așa încât, să nu uităm, când o persoană întreține relații sexuale, ea nu le întreține doar cu partenerul respectiv, ci cu toți cei cu care partenerul a avut relații sexuale în ultimii zece ani” declarând astfel totul ca fiind compromițător și imoral, cu excepția monogamiei pe termen lung, deoarece, odată practicate, toate relațiile heterosexuale sunt și homosexuale.(Sontag, 1995, p.120)

O a doua posibilitate de infectare este cu sânge infectat prin ace de seringă nesterilizate, instrumentar medical nesterilizat, instrumentele nesterilizate ale manichiuristei, lamele de ras, periuțele de dinți folosite în comun (datorită gingivoragiilor), folosirea în comun a seringilor de către consumatorii de droguri.

S-au luat măsuri în domeniul medical, astfel că legislația actuală obligă unitățile medicale să folosească seringi și truse de chirurgie de unică folosință. De asemenea s-au luat măsuri pentru colectarea și distrugerea seringilor folosite, ceea ce a dus la scăderea răspândirii epidemiei.

În același timp s-au implememtat programe de educație în masă în ce privește folosirea în comun a materialelor ce intra în contact cu secrețiile biologice umane. Un pericol extrem de grav a fost transfuzia cu sânge infectat, în special în perioada 1985-1992. Șfartz (1998) susține patru cauze majore din cauza cărora s-a extins epidemia:

Politica socială și economică a regimului comunist;

Practicarea microtransfuziilor –injecții sau cantități mici de sânge netestat copiilor mici sau bolnavilor și malnutriților;

Lipsa echipamentelor de laborator la unitățile de colectare ale sângelui;

Negarea problemei HIV de către regimul comunist pentru personalul medical și dezinformarea marelui public.

După zilele noastre perioadă, pericolul infecției a scăzut datorită testării obligatorii înainte de donare.

A treia cale prin care se poate transmite virusul HIV este transmiterea verticală de la mamă la făt. În acest caz fătul poate fi infectat dacă se naște normal și ia microbul din secretiile de pe pereții vaginali sau dacă este alăptat. Este indicată alăptarea artficială in cazul în care mama este seropozitivă.

Gazda poate fi orice organism uman care intră în legătură cu secrețiile patogene (sănge, spermă, secrețiile colului uterin, laptele matern) și are o posibilitate de continuitate (rană) prin care virusul poate să se infiltreze.

Receptivitatea la infecție este relativ mare întrucât nu este rezistență naturală și cu atât mai mult cu cât organismul este mai tânăr precum noul născut deoarece are sistemul imunitar este slab dezvoltat.

HIV nu e transmisibil prin urină, fecale, secreții nazale, salivă, transpirație, tuse ori strănut doar dacă acestea nu conțin sânge cu HIV.

De asemenea nu ezistă risc de transmitere a virusului prin:

Strângerea de mână

Folosirea de jucării în comun sau folosirea locului de joacă în comun

Folosirea de rechizite în comun

Folosirea de tacâmuri și veselă în comun

Folosirea toaletei în comun

Îmbrățișare

Sărut uscat (prin sărutul „umed” – franțuzesc este posibilă infectarea deoarece ulcerațiile bucale pot conține HIV)

Prin vizitarea unui bolnav la spital

În cursul consultației medicale

În contextul relațiilor la serviciu

La jocurile sportive

La bazinele de înot

Prin coabitarea în familie (dacă se respectă norme elementare de igienă și protecție)

În colectivitățile de copii (dacă se asigură normele elmentare de igienă și supraveghere)

Prin înțepăturile de insecte, cum ar fi țânțari, purici ori căpușe, deoarece acestea sunt minuscule

Factorii de risc reprezintă comportamentele de risc ce ne pot da detalii în evaluarea unui client.

Comportamentul sexual este un indiciu important:

Partenerii sexuali cu risc crescut:

partenerii infectați

partenerii cu risc, dar care nu au fost testați

parteneri multipli

prezența de ulcerații mucoase sau a altor boli cu transmitere sexuală la unul din parteneri

Practica sexuală:

Cu risc ridicat de infecție: contact sexual anal sau vaginal receptiv neprotejat.

Cu risc scăzut de infecție: oricare din cele de mai sus cu protecție.

Sigură: sărutul uscat, contact sexual protejat cu partener HIV negativ, monogamia mutuală.

Cea mai sigură: abstinența.

Comportamentul determinat de utilizarea drogurilor, în special a celor injectabile:

Foarte riscante: folosirea în comun a acelor și seringilor sau altor accesorii nesterile.

Mai puțin riscante: folosirea în comun a acelor și seringilor curate, dezinfecția cu clor casnic, accesoriile folosite repetat, dar de același utilizator.

Cel mai puțin riscante: un singur utilizator al acelor și seringilor și a altor accesorii sterile sau ace, seringi și accesorii sterile.

Infecția HIV și sarcina

În zonele cu predominare mare a pericolului în cadrul populației screening-ul perinatal de rutină trebuie să fie oferit tuturor gravidelor întrucât zilnic în lume se nasc 1600 de copii infectați cu HIV, 90% din aceștia provenind din mame seropozitive.

Factorii de risc în transmiterea HIV de la mamă la făt sunt:

Factori de risc ridicat: nou născut din mamă seropozitivă care a născut anterior un copil infectat, niverul de ARN HIV plasmatic al mamei(de la mai puțin de 50000 copii/ml au loc 15 transmisii din 20, de la mai mult de 20000 de copii au loc între 0 si 63 de transmisii), numărul de limfocite CD4 scăzut

Factori cu risc determinat: nou născut din mamă HIV (riscul variază între 15 si 60%), nou născut din mamă cu parteneri cu risc necunoscut, nou născut din mamă seropozitivă alimentat natural.

Factori cu risc scăzut: mamă cu test HIV negativ.

În prezent mamele seropozitive sunt sfătuite să aleaga operația cezariană și apoi hrana cu lapte praf pentru ca nou născutul să poată fi ferit de HIV. De asemenea, femeile din această categorie beneficiază de suport din partea legii in ce privește hrana bebelușului prin asigurarea hranei pană al vârsta de doi ani.

Expunerea profesională

Factori cu risc crescut: inoculare parenterală profundă, accidentală cu sânge dintr-o sursă cu viremie înaltă, sau infecție cu HIV avansată prin ac canalicular; în laboratoarele de cercetare prin inoculare parenterală de material cu conținut de virus.

Factori mai puțin riscanți: inocularea unui volum mic de sânge infectat, prin ace necanaliculare sau expunere pe mucoasă sau pe tegument non-integru.

Situații cu risc neidentificat: contactul cutanat, expunere la urinăm salivă, transpirație, lacrimi.

Primitorii și donatorii de sânge:

Riscant: primitorii de sânge din unitățile din Romnânia în perioada 1985-1992; primitorii de sânge obținute de la donatori din țări unde nu s-a făcut screening-ul pentru infecție sau acesta a fost incert.

Mai puțin riscant: primitorii de sânge după anul 1992.

Sigur: produse de sânge sau de componente ale sângelui recoltate de la o persoană în vederea utilizării exlclusive la aceeași persoană; primitorii de înlocuitori sanguini produși prin ingineria genetică.

În cazul donării de organe sau a transplantului de organe se iau măsuri speciale, și anume: se testează HIV potențialii donatori ținânu-se cont de fereastra dintre infecție și seroconversie; se evalueză factorii de risc ai donatorilor; se evaluează riscurile sau beneficiile.

Există tendință de creștere însemnată statistic a numărului de persoane active sexual cu infecție, deci și a posibilității de transmitere verticală a virusului HIV.

Grupele de risc reprezintă categoriile de beneficiari care riscă să fi infectați cu HIV. Pe lângă aceste persoane există pericolul ca sănătatea publică sa aibă de suferit. De aceea s-a impus și teste obligatorii pentru următoarele categorii de persoane:

Familiile celor bolnavi sau infectați

Personalul sanitar implicat în îngrijirea lor

Persoanele care utilizează droguri injectabile

Situațiile în care legea obligă la examenul medical: femei însărcinate, consultații premaritale, angajări, încheierea unei asigurări.

Condițiile propice din secțiile de distrofici și a unităților de îngrijire a copiilor împreună cu neglijarea practicilor medicale, o politică economică și socială ineficientă reprezintă cauzele acestei epidemii (Șfartz, 1998).

Profilaxie

Conform DEX'98 profilaxia reprezintă ansamblul măsurilor medico-sanitare care se iau pentru prevenirea apariției și răspândirii bolilor.

Profilaxia în HIV/SIDA(Ignat coord. 2006) presupune două niveluri, și anume, prevenirea primară și prevenirea secundară.

Prevenirea primară se bazează pe oprirea fenomenului de infecție efectuat prin programe, informare și educare corectă în ce privește virusul, căile de transmitere, factorii de risc. Un mod eficace de a atinge acest scop îl reprezintă mediatizarea, prin prezentarea informațiilor la radio, emisiuni televizate; și de asemenea prezentarea informațiilor în unitățile de învățământ, prin organizarea campaniilor de informare în care se promovează înlăturarea preconcepțiilor despre persoanele seropozitive. De asemenea, un rol important îl are consilierea. O consiliere făcută corespunzător are șanse mari să aibă impact în reducerea acestui fenomen. Un rol important în prevenție îl ocupă formarea, informarea și educația(Sontag, 1995), dar și formarea personalului medical, informarea și educația populației.

După cum spune și Astărăstoaie (în Șfartz, 1998) „identificarea partenerilor sexuali și a grupurilor cu risc crescut face parte din strategia de profilaxie SIDA.” Uneori cunoștințele nu sunt de ajuns pentru a evita un comportament de risc. Este cunoscut faptul că în ciuda cunoștințelor a fost de ajuns o dată sa nu fie respectată o regulă și persoana să devină infectată. Este importantă deci și o conștientizare, în special în rândul tinerilor cu privire la riscurile la care se expun în special la contactele sexuale neprotejate sau cu parteneri de risc.(Blagoslov et al. 2007)

Prevenirea secundară presupune prezența de servicii sociale potrivite nevoilor persoanelor seropozitive și familiilor acestora care să răspundă nevoilor precum: întârzierea efectelor bolii, informații privind stoparea modului de transmitere a virusului. În acest punct asistentul social va sfătui persoana HIV pozitivă cu privire la măsurile pe care trebuie să le ia pentru ca infecția să nu fie transmisă, cum poate fi încetinită evoluția bolii și importanța folosirii în mod individual a obiectelor de igienă și a acelor, seringilor în cazul utilizatorilor de droguri.

Prevenirea post expunere desemnează tratamentul pentru expunerea accidentală la virus. O definiție pentru riscul de infecție la locul de muncă este văzută astfel: „o leziune transcutanată, contact al mucoaselor sau al pielii, cu sânge, țesuturi sau alte produse biologice pentru care trebuie să se aplice precauțiile universale, inclusiv sperma, secrețiile vaginale sau alte produse care conțin sânge vizibil”(Ordinul Ministerului Sănătății nr. 984/1994). În aceste situații se pot afla cei care lucrează în unități medico-sanitare sau întrețin un contact sexual neprotejat. Având în vedere aceste cauze se propun următoarele: prezentarea în cel mai scurt timp la o unitate medicală, evaluarea riscului de infectare, tratamentul corespunzător și testarea imediată, dar si peste trei și șase luni.

Nu trebuie uitate precauțiile universale. Ele sunt un set de norme simple de urmat pentru evitarea infectării și presupun: spălatul pe mâini după ce s-a intrat în contact cu sângele su alte produse din sânge, acoperirea tăieturilor și zgârieturilor cu pansament sau bandaj, folosirea materialelor care absorb pentru oprirea sângerărilor, utilizarea mănușilor de unică folosință, dezinfectarea locurilor unde s-a murdărit cu sânge, dezinfectarea hainelor și echipamentelor murdare de sânge, arderea în foc a obiectelor care s-au folosit pentru curățarea supafețelor, obiectelor cu sânge (Blagoslov, 2007)

Capitolul II

Aspecte psihosociale ale infecției HIV/SIDA

1. Problemele și nevoile persoanei infectate HIV

Având în vedere efectele epidemiei HIV se pot evidenția anumite urmări care s-au accentuat datorită ei, și acestea ar fi: scăderea speranței de viață, dificultăți în găsirea unui loc de muncă, dificultăți de integrare socială, mortalitate infantilă, degradarea treptată fizică și psihică, diminuarea veniturilor, scăderea rolurilor sociale, izolarea și discriminarea(Buzducea, 2005).

Se poate vorbi, în primul rând, de o serie de reacții psihologice care se pot manifesta la aflarea diagnosticului. Apud Kubler-Ross (1993) descrie cinci etape prin care trec cei afectați, dar și familiie acestora, după cum urmează: șocul și negarea, furia, negocierea, depresia și acceptarea.

Șocul și negarea. Șocul reprezintă prima recție la aflarea diagnosticului – primele minute sau ore – și poate avea manifestări externe precum plânsul, inconștiență, dureri, tahiritmie, dar și psihice, cum ar fi confuzie, derutare, agitație psiho-motorie sau se poate ca persoana să intre întrun blocaj psihic având nevoie de timp pentru a-și reveni sau pentru a schimba starea de spirit. În momentul în care pacientul ori refuză sa dea crezare diagnosticului apare negarea. Deși pentru început pare o armă de apărare ea nu trebuie menținută o perioadă mare de timp.

Furia este o tehnică de apărare creată de către cel diagnosticat HIV pozitiv și este un început de integrare. Deși pacientul este cuprins de neliniște și caută vinovați pentru ce i s-a întamplat este important ca aceste sentimente să fie exprimate iar el sa accepte realitatea. De multe ori reacțiile de furie sunt greu de acceptat de către anturaj.

Depresia. Această manifestare psihică arată scăderea reacției de negare și o epuizare a mecanismelor de apărare ale eului. Pacientul se simte fără un scop în viață, inutil, este descurajat, se izolează, are tendința de a neglija fizicul și evită contactele cu societatea. În această etapă poate începe o căutare interioară de a găsi putere pentru a accepta realitatea și a continua viața făcând față prejudecăților exterioare. Deseori apare și ideea, tendința de sinucidere, de aceea este important ca în această etapă pacientul să aibă parte de sprijin din partea familiei și a prietenilor în vederea încurajării, arătându-i că e important și iubit.

Negocierea. Acest punct presupune în căutarea căilor și strategiilor pentru soluționarea problemei. Este evidentă în cazul copiilor mai mari, adulților, aparținătorilor și a îngrijitorilor. Este momentul în care pacientul ia hotărâri și face proiecte de viitor. De obicei își propune să nu mai fumeze, să aibă o viață echilibrată, se respecte regimul alimentar și medicația. Așadar persoana acționează practic trecând în partea de acceptare.

Acceptarea. Este faza în care persoana a acceptat statutul de seropozitiv. De aici va începe o reinvestire în sine, reluarea sentimentului de accelerare în ce privește existența și a se bucura de viața care a mai rămas de trăit.

Aceste etape pot diferi de la o persoană la alta și ordinea lor poate varia. De asemenea, o persoană poate trece prin aceste faze iar la un moment dat să se întoarcă la una din ele în funcție de anumite evenimente din viață. Altele nu parcurg niciodată toate etapele, rămânând blocate la unele din ele. Așadar, e un proces continuu cu “plecări și reveniri”. (Blagoslov, Constantin, Lazăr, Luca 2007).

Persoana aflată în această circumstanță întâmpină o gamă de sentimente și trăiri ce se conturează în jurul pierderilor care sunt resimțite în mod special în climatul psihologic. Mai jos enumăr câteva din suferințele cu care se confruntă persoana seropozitivă (Blagoslov et al.).

Pierderea sănătății. Este probabil una din cele mai grele condiții pentru un seropozitiv. Acest deficit de apărare al organismului motivează si provoacă pacientul să aibă o grijă mărită de sine și să găsească metode pentru menținerea unei stări de bine. Deși în multe situații aceasta va fi în pierderea pe alte domenii, el va avea o grijă deosebită din cauză conștiinței.

Pierderi în plan psihologic. Având în vedere adoptarea statusului de seropozitiv de multe ori se pierd aspirațiile, statutul social, și unele relații, apare scăderea stimei de sine, pierderea dorinței de a trăi, depresia, anxietatea, tristețea, gândurile de suicid. Pierderile au loc în timp și duc la trăirea zilnică a unui sentiment de singurătate în permanență, gândul că este neînțeles, izolare socială și tulburări psihologice serioase.

Pierderea viitorului. Cei mai mulți oameni trăiesc cu vise și planuri pentru viețile lor. Așa de explică faptul că la aflarea diagnosticului toată viața lor ia o întorsătură neașteptată care afectează întrun mod distrugător imaginea de sine, stima de sine, respectul de sine, încrederea și identitatea personală, integritatea psihosomatică.

Amenințarea permanentă a stigmatizării și izolării din partea societății. Această teamă este frecventă în rândul seropozitivilor indiferent de locul în care se află sau persoana cu care vrobesc. Ei aleg cu grijă informațiile personale care pot fi spuse la locul de muncă, cu prietenii, rudele sau alte relații. Totodată ei decid continuu cui, cum, cât și ce anume vor spune cu privire la sănătatea, problemele și nevoile lor.

Descoperirea unui secret. De multe ori, odată cu descoperirea virusului se descoperă și anumite secrete din viața seropozitivului. Astfel victima este pusă în situația de a dezvălui lucuri care nu au fost cunoscute până la acel moment, cum ar fi: infidelitatea, prostituția, homosexualitatea, consumul de droguri. De obicei aceste informații aduc tulburări în ce privește echilibrul personal, relația de cuplu, relația cu familia și prietenii.

Vinovăția. Acest sentiment este o povară în plus după asumarea poverii propriului diagnostic. Sentimentul apare deoarece s-a infectat și e posibil să-i fi afectat și pe alții. Persoana care nu depășeste aceste frământări riscă să dezvolte depresii grave sau alte manifestări ce pot duce spre patologic.

Povara păstrării secretului diagnosticului. În timp, persoanele HIV pozitive ajung să trăiască o viață dublă din cauza unei vieți intime neîmpărtășite cu nimeni sau cu puține persoane și o viață publică cu alte scopuri și alte persoane ce trebuie să acopere partea ascunsă ce nu trebuie descoperită. Această duplicitate duce la consumarea resurselor emoționale, retragere în sine și socială modificare a comportamentului și chiar schimbări de personalitate.

Pierderea speranței. Este cel mai greu de suportat atât de persoana în cauză, cât și de apropiații acesteia. Ei nu mai cred în posibilitatea unui tratament în viitor care să remedieze problema. Orice încercare de a încuraja este privită cu îndoieli și ignoranță.

Aceste experiențe prin care trec persoanele pozitive pot duce la o stare dificilă din care el să nu mai poată ieși. Apare și problema majoră din punct de vedere emoțional, și anume moartea. Este știut faptul că această etapă a vieții este privită ca un moment depărtat care îi ajunge doar pe cei dintr-o anumită categorie de vârstă. Pentru cel cu HIV pozitiv, viziunea morții devine ineviabilă și extrem de apropiată. Cu toate că persoana înțelege că poate supraviețui mult cu această boală cronică, la nivel emoțional angoasa dată de iminența morții poate deveni punctul cel mai sensibil al vieții zilnice.(Blagoslov et al.)

Odată cu apariția infecțiilor oportuniste sau moartea unor cunoștințe cu aceeași boală, seropozitivul se simte mai vulerabil, mai slab din cauza fricii. Peste aceasta se adaugă și pierderea energiei fizice, pierderea capacității de muncă, pierderea unor activități cognitive, apariția unor leziuni la nivelul pielii, pierderea controlului asupra unor fenomene, procese din propriul organism. E lesne de înțeles că acestea duc la sentimente de rușine, neputință, întristare, pentru că nu e ușor să facă față acestor suferințe. Apar uneori întamplări traumatizante ce suc la anumite pierderi, momente de criză, când persoana se simte depășită de situații. Persoana se apleacă emoțional întro stare de gravă de depresie și are comportamente neînțelese de cei din jur. În acest punct este importantă intervenția specialiștilor, mai concret, a unei echipe multidisciplinare care pot analiza cazul și să găsească sprijinul potrivit pentru suferind.(Blagoslov et al.)

Am văzut până aici o serie din dificultățile cu care se confruntă seropozitivul. De aici putem observa nevoile pe care le are acesta. Înafară de trebuințele fizice, care presupun asigurarea unei hrane sănătoase, cât mai bogată în vitamine și minerale, dar și tratamentul medicamentos, persoana pozitiva HIV are nevoie de înțelegere, sprijin și încurajare pentru zilele care i-au mai rămas de trăit.

Blagoslov (2007) vorbește de o nevoie fundamentală pe care o are seropozitivul, și anume: nevoia de acceptare. Faptul că nu se cunosc căile de transmitere și că infecția este asociată de cele mai multe ori cu comportamentele imorale duc la sentimente de respingere sau frică de a sta în apropierea celor infectați. Totodată, este știută existența prejudecăților cu privire la HIV/SIDA.

Un rol important îl are mass-media. Având un puternic impact asupra societății, ea poate accentua sau diminua aceste concepții. De multe ori, prin limitările pe care le are, mass-media poate produce o știre incomplet documentată, superficială, greșită sau neadevărată, știri care vor avea drept rezultat o prezentare nepotrivită a bolii și a persoanelor HIV pozitive care sunt arătate în faze terminale sau în ipoteza de victime. Titluri precum: „În pat cu SIDA”, „Condamnații la moarte au reușit să supraviețuiască”, „Copiii bolnavi de SIDA ar trebui să moară”, „Copiii cu SIDA ar trebui sterilizați” nu fac decât să crească linia dramatică, frica de boală, victimizarea și marginalizarea, accentul fiind pus pe persoana infectată și nu pe modul în care s-a transmis infecția. Așa se face că lupta nu este doar cu boala, ci și cu mentalitățile celor din jur. Nu e ușor pentru cei bolnavi să ducă o astfel de viață în comunitatea lor. Din nevoia de acceptare, de multe ori nu dezvăluie nimănui diagnosticul pe care îl au(eadem).

Într-un studiu asupra familiilor cu un copil seropozitiv realizat în anul 2011 s-a remarcat o grijă crescută față de copilul infectat și chiar neglijare pentru partener sau ceilalți copii. În general, cea care se ocupă de copil este mama, probabil datorită înzestrării afective. Toate activitățile se învârt în jurul copilului bolnav, de la alimentație până la petrecerea timpului liber. De asemenea, au fost observate modificări la nivelul familiei, cu m ar fi: divorț, renunțarea la locul de muncă pentru a deveni asistent al copilului, priorități bugetare centrate pe copil, distanțare între frați, mutarea familiei în altă localitate sau din oraș la sat pentru a asigura o hrană mai bună copilului afectat, gândul de sinucidere. De asemenea, părinții au căpătat un soi de control asupra bolnavului HIV supraveghind viața acestuia prin dietă, orele fixe pentru administrarea tratamentului, cu care le-a fost greu să se dezobișnuiască atunci când copiii au crescut și au părăsit casa părintească(Niță, 2011)

2. Consiliere și confidențialitate in HIV/SIDA

Consilierea reprezintă o relație de ajutor cu un profesionst în care beneficiarul este sprijinit în luarea anumitor decizii și ajutat să treacă peste anumite momente dificile.

Nivelul de educație, nivelul intelectual și teama de a nu fi respinși sau discriminați au făcut ca multe cazuri noi de HIV să fie neobservate în stadiul de SIDA sau fază terminală, fără să poată fi ajutați. Bineînțeles că aceste cauze care au dus la o răspândire largă a acestei boli fără a fi luate măsuri de prevenție, iar astăzi aceasta încă constituie un pericolul pentru sănătatea mondială.

Consilierea pentru testare voluntară(CTV) este în primul rând o măsură de profilaxie HIV și constă în acordarea de sprijin medical și psiho-social persoanei infectate, respectând principiul confidențialității.

Marea majoritate a persoanelor ce apelează la consilierea pentru testare voluntară nu sunt seropozitive, însă cele mai multe din ele devin ambasadoare în prevenirea HIV prin faptul că înformează prietenii și rudele cu privire la riscurile bolii și ei înșiși adoptă măsuri de reducere a riscului de infecție.

Consilierea pentru testare voluntară (CTV) constă în două sesiuni de consiliere: consilierea pre-testare și consilierea post-testare.

Beneficii ale CTV sunt pe mai multe domenii, și anume:

beneficii pentru consiliați: dacă testul este HIV negativ el primește informații despre profilaxie, infecție și factori de risc; dacă este HIV pozitiv va primi informa complete despre infecție, servicii medicale și sociale de care beneficiază.

beneficii pentru sistemul medical: depistarea din timp a personei infectate, scăderea medicației, monitorizare, eficientă;

beneficii pentru comunitate: creșterea gradului de informare cu privire la HIV/SIDA, scăderea incidenței cazurilor, identificarea factorilor de risc, elaborarea de planuri cu instituțiile medicale cu privire la controlul și profilaxia SIDA, creșterea gradului de accesibilitate a persoanelor cu HIV/SIDA la serviciile acordate lor.

Principiile CTV:

confidențialitatea

obținerea consimțămânatului clientului înainte de testare

oferirea de informații celor cărora le-a fost recomandat testul și celor cărora le-a fost aplicat testul HIV

oferirea consilierii pe baza adecvării la cultura, limbajul, vârsta, sexul și nivelul de înțelegere al clientului

asigurarea unor servicii de înaltă calitate

Consilierea pre-testare

Pentru ca informațiile să fie bine înțelese este necesară cunoașterea informațiilor pe care le deține clinetul despre HIV/SIDA în vederea adoptării celei mai bune metode pentru consiliere. Este important să se evite unii termeni de specialitate, precum imunodeficiență, termeni vagi: activ sexual, termeni moralizatori: prostituată etc. În vederea adaptării limajului înțeles și folosit de client.

Consilierea pre-testare oferă clientului informații despre: riscul de transmitere și modul de prevenire al infecției cu HIV, testarea HIV – beneficii și consecințe, importanța obținerii rezultatului și explicarea procedurilor ce derivă din el, semnificația rezultatului într-un limbaj explicit și înțeles.

Se începe cu explicarea modului de transmitere a virusului HIV: contact sexual neprotejat, în special unde sunt prezente leziuni orale sau genitale, relații sexuale cu parteneri multipli, pe cale sanguină prin folosire de ace, seringi nesterile sau instrumentar medical infectat. Consumatorii de droguri trebuie să știe riscurile folosirii acelor și seringilor în comun precum și avanatjul folosirii seringilor de unică folosință, faptul că acestea nu se împrumută, îndrumarea acestor persoane către centre sau programe adresate utilizatorilor de droguri ce au drept scop prevenirea, reducerea și stoparea consumului de droguri. La femeile însărcinate se prezintă informații despre transmiterea de la mamă la făt în timpul sarcinii, nașterii sau alimentării naturale.

De asemenea, se insistă asupra modului în care nu se transmite HIV: strângerea de mână, folosirea toaletei în comun, trăind sau muncind în preajma unei persoane infectate și asupra facorilor de risc.

Deși scopul consilierii este reducerea riscului de infectare HIV, consilierul nu se va opri doar la oferirea de informații, ci și la convingerea de a-l face pe client să înțeleagă riscurile personale. Fiind efectuată o cosiliere individuală, clientul va fi adaptat să identifice măsuri de protecție potrivite, concepute pentru a reduce riscul personal de infecție.

Etapele consiliere pre-testare

1. Introducerea presupune obiective precum: reducerea temerilor clientului, căderea de acord asupra unor aspecte de discuție, procedurile consilierii, riscurile personale ale clientului în ce privește inectarea HIV/SIDA, plan de reducere a riscului de infectare, dacă e infcetat un plan de reducere a riscului de transmiterea infecției.

2. Evaluarea riscului: clientul va fi ajutat să identifice șă să înțeleagă riscul personal de contact cu HIV, precum și factorii ce contribuie la comportamentele de risc.

3. Analiza porțiunilor de reducere a riscului: inițierea trăsăturlor, abilităților și fricilor clientului referitoare la scăderea ricului de infectare, identificare împreună cu clientul a unor serii de alegeri realiste, prectice în vederea reducerii riscului de infectare cu HIV precum și exercițiul acestora.

4. Pregătirea efectuarii testului HIV: asigurarea că semnificațiea si implicațiile rezultatelor testului sunt înțelese de client, asigurarea că semnnificația și implicația rezultatului testului HIV au fost înțelese de către client.

Sarcina de consilier nu este ușoară întrucât trebuie să clarifice prejudecăție clientului, să ia în considerare reuducerea comportamentelor de risc curente și uneori să amâne discuția privind comunicarea rezultatului testului HIV.

În cazul în care clientul afirmă faptul că nu este în situații de risc, însă descrierea făcută de el arată contrariul se va concentra discuția pe modurile de transmitere și asocierea lui cu comportamentu specific precum și pe alternative de reducere a riscului, deși ideal este ca acest comporatment de risc să fie eliminat.

Consilierea trebuie să ofere clientului posibilitatea de a înțelege gravitatea problemei și să colaboreze pentru strategii de reducere a riscului de transmitere, cum ar fi: comunicare noilor sau actualilor parteneri sexuali despre angajarea în contacte sexuale protejate, folosirea prezervativului, cunoștințe despre modul de infectare prin folosirea în comun a acelor și seringilor la injectarea drogurilor.

Explicații ce trebuie date clientului în sesiunea de pre-testare:

calea cea mai sigură prin care poate afla dacă a fost infectat este testul HIV. În cazul persoanelor care nu se prestează prin utlizizarea prezervativului, utilizarea drogurilor injectabile au făcut tratamente injectabile efecuate de persoane necalificate.

procedura de testare HIV

se explică: testul HIV nu detecteză virusul ci anticorpii; anticorpii sunt produși de organism pentru a lupta împotriva infecțiilor și se formează în timp; testul HIV va fi pozitiv doar atunci când există o cantitate suficientă de anticorpi produși și eliberați în sânge; unii dezvoltă anticorpi mai devreme, alții mai târziu; fereastra imunologică poate fi de 3 luni sau mai mult; semnificația testului HIV pozitiv: existența aticorpilor HIV în sânge și infecția cu HIV; semnificația testului negativ: absența anticorpilor HIV în sânge, deci clientul nu este infectat cu HIV

poate opta între consiliere confidențială și consiliere anonimă

pentru test se recoltează sânge din braț ce va fi testat

timpul până la aflarea rezultatelor poate varia de la câteva zile la câteva săptămâni.

Rezultatul testului va fi anunțat în cadrul cosilierii post-testare, NU prin poștă, NU prin telefon, NU prin intermediari, chiat dacă sunt membri ai familiei.

Dacă a fost convins, clientul își va da consimțământul scris, nu forțat sau cu amenințări. După ce a semnat, clientului i se va explica unde va efectua testarea precum și data la care va veni pentru consiliere post-testare, precum și importanța întalnirii pentru comunicarea rezultatului. Dacă o persoană refuză testarea în urma consilierii nu poate fi obligată să o facă, în special în cazul gravidelor.

Perioada de așteptare a rezultatului este foarte dificilă, de aceea este impotantă convingerea clientului că poate găsi un sprijin în consilier sau alt membru al echipei interdisciplinare, să se asigură că are o persoană de încredere între prieteni sau membrii familiei și de asemenea, să știm cum a mai reacționat în alte situații dificile în vederea măsurilor de precauție.

Unii clienți, din cauza fricii, nu se mai întorc pentru a-și lua rezultatul. Consilierul trebuie să explice importanța finalizării acestei acțiuni indiferent care va fi finalul acesteia. De asemenea, clentul va fi informat cu privire la posibilitatea de testare și consiliere a partenerilor prin oferirea de materiale informativ referitoare la infecție, moduri de transmitere și de reuducere a riscurilor de transmitere.

Consilierea post-testare

Constituie o operațiune, deși delicată, imperios necesară, indiferent de rezultat.

Scopuri:

– întărirea informațiilor în special în ce privește scăderea comportamentelor de risc prin schimbarea modului de viață.

– acceptarea statutului de seropozitiv

– conștientizarea consecințelor infectării

– metode de evitare a transmiterii virusului și la alte persoanele

– înțelegerea faptului că este un avantaj să-și cunoască statutul de seropozitiv.

Avantaje: îngrijire primară a infecției și a altor infecții oportuniste, susțienere psihologică pe parcursul bolii, încurajarea pacienților pentru a face față presiunilor și greutăților bolii, protejarea persoanelor prin comportament sexual neinfectant.

Rezultatul HIV negativ înseamnă că persoana respectivă nu prezintă anticorpi anti-HIV, deci nu este infectată. Dacă la consilierea pre-testare nu au fost remarcate comportamente de risc, testarea nu se repetă. În cazul în care au fost aflate de la client informații din care reiese că ar avea comportamente de risc, el este sfătuit să repete testarea peste trei luni și peste șase luni.

Există și situații mai rare când rezultatul testului este pozitiv, însă informațiile obținute arată că infectarea era imposibilă. Și atunci clientul este sfătuit să repete testarea. Deși sunt rare, astfel de situații nu trebuie ignorate.

În situația în care se obsevă riscul de infectare însă rezultatul este negativ, clientul este sfătuit să repete testarea și a treia oară.

Când testul HIV este pozitiv persoana în cauză capătă statutul de seropozitivă.

Consilierea post-testare este foarte necesară, chiar dacă este foarte dificilă. În acestă sesiune este foarte important să i se comunice clientului rezultatul într-o manieră cât mai puțin traumatică faptul că este infectat. I se va aduce la cunoștintă faptul că va avea nevoie de examinări medicale în continuare, sfătuirea să apeleze la serviciile medicale, de îngrijire și psiho-sociale din zonă prin care poate fi sprijinit.

Este ideal ca consilierea post-testare să fie făcută de aceeași persoană care a facut și consilierea pre-testare, deoarece între ce doi s-a format o relație. Consilierul trebuie să evalueze cât de pregătit este clientul să primească rezultatul și să evalueze modul în care a primit vestea. Dacă are îndoieli cu privire la reacții grave posibile a celui în cauză, este necesară încă o întâlnire cu clientul în care se va urmări reducerea temerilor, iar întalnirea pentru comunicarea rezultatului să fie amânată.

Consilierea trebuie făcută într-un cadru liniștit, confidențial, iar consilierul să fie cât mai relaxat și serios posibil atunci când comunică rezultatul, controlându-și propriile reacții și concentrându-se pe nevoile persoanei seropozitive.

Consilierea HIV la gravide are drept scop reducerea riscului transmiterii infecției HIV de la mamă la făt. Consilierul poate îndruma femeia însărcinată către cadrele medicale și psiho-sociale în vederea îngrijirii acestora. Fără intervenția medicală 25-45% din nou-născuți cu mame HIV pozitive vor fi seropozitivi. În vederea reducerii acestui risc este necesară administrarea tratamentului ARV în timpul sarcinii, tarvaliului și la noul născut, nașterea prin operație cezariană, alimentație artificială pentru bebeluș, deoarece laptele mamei este infectat.

Consilierea gravidei are ca obiectiv informarea, evaluarea factorilor de risc, adoptarea de măsuri care să reducă efectele secundare cât de mult posibil. Un punct important îl constituie consilierea partenerilor afectați. Aici consilierul va avea în vedere promovarea înțelegerii între cei doi, promovarea implicării ambilor în vederea luării de măsuri pentru reducerea riscului de transmitere HIV, dar și a complicațiilor ulterioare.

Confidențialitatea este dreptul fiecărei persoane la intimitate. Ea constituie o informație pe care statul a decis să o protejeze și are un cadru legislativ special. Astfel de informații sunt și cele despre HIV/SIDA, de ordin medical și nu social, iar cei care le află sunt obligați să le protejeze. (Blagoslov et al, 2007)

Legea 584/ 2002 subliniază dreptul la confidențialitate al datelor privind persoanele cu HIV/SIDA și este obligatorie pentru angajații din unitățile medical-sanitare, angajatori, funcționari publici care au acces la aceste date.

Motivul special pentru care ar trebui protejat acest drept este acela că dezvăluirea lui duce de cele mai multe ori la discriminare, stigmatizare, marginalizare și rejectare din partea societății. Dacă aceste fenomene nu i-ar expune pe aceștia la astfel de riscuri probabil confidențialitatea nu ar mai fi un punct atât de sensibil.

3. Manifestări psihopatologice la copilul, adolescentul, adultul cu HIV/SIDA

Blagoslov et al. afirmă că este evident pentru orice profesionist faptul că în cazul seropozitivilor se manifestă și aspecte psihopatologice. În primul rând, este stresul stârnit de o boală pentru care nu este vindecare printr-un tratament medicamentos, schimbarea modului de viață, pierderile în mai multe domenii, sarcina păstrării secretului și în cele din urmă discriminarea constantă reprezintă dificultăți care stau în calea unui echilibru psihologic și pot duce la afecțiuni psihice serioase.

Manifestări psihopatologice ale adultului. Cel mai des întâlnite manifestări sunt anxietatea, dereglări afective, tulburări ale somnului, și excesul de substanțe.

Anxietatea constituie o reacție normală în situații de stres, în special situația în care o persoană este diagnosticată cu o boală gravă. Specialiștii însă, trebuie să-și dea seama dacă trecerea acestor manifestări atinge sfera patologicului. Dintre tulburările care apar cel mai adesea sunt: atacul de panică, fobiile(sociofobia, agorafobia, misofobia, nosofobia), tulburări obsesiv-compulsive, anxietatea generalizată, sindromul de stres post-traumatic, tulburarea de adaptare. Pot apărea în momentele cheie din evoluția infecției cu HIV precum momentul diagnosticării, prima infecție oportunistă, pierderea unei persoane apropiate ce a avut același diagnostic. Persoanele cu riscul cel mai mare de a dezvolta tulburări anxioase sunt cele care nu beneficiază de sprijin din partea familiei sau/și prietenilor și nu pot dezvolta mecanisme de apărare. Alte posibile cu risc pot fi persoanele care au suferit abuzuri de orice fel, pierderea unei persoane dragi, cei care au în familie membri care suferă deja de afecțiuni psihice. Aceste tulburări se pot trata atât prin psihoterapie cât și prin tratament medicamentos. Important este ca ele sa fie descoperite și tratate la timp pentru ca bolnavul să poată alege un plan de tratament, să înțeleagă informațiile pe care la primește și să poată stabili prioritățile pentru viitor.

Dereglările afective. Sunt și acestea parte a peisajului clinic psihopatologic al persoanelor seropozitive. Episoadele maniacale, tulburarea bipolară, și depresia sunt cele mai răspândite, cel mai des întâlnita fiind depresia. Se pot semnala tulburări unice pe parcursul adaptării psihologice la condiția de boală, de la momente cu tentative de suicid la depresii grave cu manifestări psihotice. Este ușor observabilă mania care se manifestă prin preocuparea excesivă cu lucruri inutile, presiunea comunicării, idei delirante, supraestimare. Cu toate acestea, diagnosticul nu trebuie pus în grabă, ci trebuie analizate foarte bine atât simptomele cât și factorii ce au dus la apariția acestora. Este esențială implicarea psihologului. Pe de altă parte, poate apărea depresia. Ea este semnalată de pierderea interesului pentru anumite activități de recreere, pierderea plăcerii, izolare socială, suferință spirituală, sentimente de culpabilitate, micșorarea fluxului de idei și al comunicării, pierderea în greutate, pierderea poftei de mâncare. Aceste manifestări se pot dezvolta într-un timp mai ling sau mai scurt. Bolnavul poate spune că se simte obosit sau indiferent din cauza bolii, însă depresia trebuie tratată cu seriozitate, ca orice altă boală somatică. Pierderile diverse, avansarea infecției, povara păstrării secretului despre boală, lipsa sprijinul pe plan social sau un tip de personalitate vulnerabil pot provoca momentele depresive. Este important ca diagnosticul să fie pus diferențiat cu alte tulburări psihice sau neurologice, și totodată consultul unui medic infecționist, a psihiatrului și neurologului pentru a se stabili un diagnostic cert.

Dependența de substanțe psihoactive. Cel mai adesea se întâlnește alcoolismul. În cazul seropozitivilor trebuie luate în considerare consumul de droguri, precum și dependența de medicamente, întrucât se poate instala dependența fizică ce are la bază anumite mecanisme psihologice. După cum se știe, „orice eveniment stresant major declanșează comportamentele adictive, iar diagnosticarea cu HIV poate fi unul dintre acestea”(Blagoslov et. al). În consecință, consumul de alcool poate deveni o obișnuință calmantele nu pot fi stopate sau se revine la consumul de droguri. Senzația căutată acum este cea de bine, starea pe care o aveau la început. Datorită acestor substanțe prezente în organism pacientul HIV pozitiv are capacitate redusă de de a înțelege, de a lua decizii sau de a conștientiza rezultatele acțiunilor lor și așa pot transmite altor persoane virusul, se pot expune altor infecții precum hepatita B, hepatita C sau alte infecții transmise pe cale sexuală. Alte semne ale dependenței pot consta în oboseală, indispoziție, febră, diaree, transpirații nocturne. Abuzul de substanțe poate accentua progresul infecției prin faptul că dependenții de substanțe psihoactive pot dezvolta și alte infecții bacteriene, pneumonii, endocardite sau alte infecții în comparație cu persoanele care au un stil de viață organizat. Dependența, de altfel, duce la negarea agravării stării de sănătate. În cele mai multe cazuri dependenții sunt diagnosticați târziu, au un răspuns greu la tratament și nu vor să coopereze, ceea ce duce la mărirea numărului deceselor în rândul lor. Din cauza fricii de a fi criticat pacientul s-ar putea să nu comunice de la început acest aspect. Pentru reușita intervenției este necesară formarea alianței terapeutice. Și aici intervine confidențialitatea ca punct forte în dezvoltarea relației. Așa trebuie aflate substanța, cantitatea, frecvența, perioadele de pauză și eventual sevrajul. Esențiale în acest punct sunt începerea procesului dezintoxicării, tratamentul psihiatric și psihologic. De altfel combinația dintre substanța psihoactivă și tratament se poate dovedi inutilă sau distrugătoare. În cele mai multe cazuri, eliminarea totală este aproape imposibilă și se recomandă să fie susținută reducerea comportamentelor periculoase, fără să se insiste pe oprirea lor. Este cunoscută intervenția de tip harm reduction.

Tulburările de somn. Sunt des întâlnite și deranjante accentuând tabloul cu alte probleme ce apar odată cu infecția: extenuarea, scăderea randamentului fizic și psihic, izolarea socială. Ele pot influența răspunsul la tratament, revenirea la comportamentul adictiv, slăbirea capacității de a lua decizii, diminuarea autocontrolului. Tratarea acestor tulburări duce la îmbunătățirea relației dintre victimă și specialist, dar și la menținerea unei stări de bine. Totodată, aceste tulburări afectează atât calitatea cât și cantitatea somnului. Pot apărea hipersomniile și insomniile, trezirea frecventă sau un somn neodihnitor.

Suicidul. Având în vedere multiplele tulburări cu care se confruntă bolnavul, specialistul trebuie să ia în considerare și acest fenomen. Deși studiile arată că astfel de reacții sunt relativ posibile(numărul de sinucideri înregistrat nu e mai mare decât numărul de sinucideri la populația generală), această variantă poate constitui un ultim sentiment de siguranță și control asupra vieții. Este cunoscut faptul că cei diagnosticați cu cancer sau alte boli terminale nu-și mai doresc să trăiască. De cele mai multe ori specialiștii se feresc să pună întrebări legate de acest fenomen, considerând că aceasta le va face rău, pe când acestea, dimpotrivă, pot dezvălui durerea și suferința și prin faptul că pot verbaliza aceste sentimente și intenții ei capătă un control mai mare asupra vieții. De asemenea, aceste intenții odată cunoscute de specialist trebuie să îl motiveze pe acesta în vederea unei reevaluări a pacientului în care să observe eventuale depresii sau dureri netratate, ori alte tulburări asociate.

Este evident faptul că aceste tulburări pot apărea sub formă patologică prin boli precum: schizofrenia, tulburările delirante, tulburările somatoforme, tulburări de comportament și somatoforme. Aceste aspecte patologice pot îngreuna munca specialiștilor prin faptul că scad gradul de cooperare. Ele trebuie descoperite și tratate la timp.

Manifestări psihopatologice ale copilului/adolescentului

La copii și adolescenți sunt specifice manifestări precum: anxietate, crize de afect, stări depresive, agresivitate, regresie. Ele diferă în funcție de vârstă, dezvoltare psiho-afectivă, tipul de educație și reacția familiei(eadem).

Stările anxioase. Sunt cele mai frecvente și au o serie largă de semne, precum: o stare continuă de neliniște, coșmaruri, instabilitate, dificultăți de concentrare, teama de a fi singur. Copilul are nevoie în permanență de atenție, aprobare și prezența părinților. De asemenea, el are o teamă de moarte, de personalul medical și de actele medicale. Manifestările psihice pot fi însoțite de cele vegetative: lipsa apetitului, greață, vărsături, dureri de cap, transpirație. Pot apărea blocaje cognitive sau tulburări de logică, ceea ce duce la dificultăți în învățarea matematicii. Anxietatea se accentuează la rămânerea multă vreme în spital, schimbarea schemei tratamentului, pierderea unei persoane dragi sau aflarea diagnosticului de către comunitate, deoarece apare stigmatizarea. Un rol important îl au aici părinții, care, prin reacția lor, pot diminua sau accentua aceste stări.

Stările depresive. Sunt des întâlnite la copilul sau adolescentul HIV pozitiv. Semnele prin care se evidențiază sunt: izolare, interiorizare, lipsa interesului și a plăcerii de a de juca, suspin, încetinirea gândirii și a motricității, pierderea încrederii în sine, hipersensibilitate, iritabilitate, nervozitate. Pot apărea și simptome somatice de felul bulimiei sau lipsei apetitului, tulburări de somn, dureri abdominale, probleme ale tranzitului intestinal, gânduri de suicid, de moarte, sfârșitul vieții.

Crizele de afect sau mânia apare îndeosebi la familiile cu hiperprotecție asupra copilului, dar cu mari carențe educaționale. Din momentul în care au aflat diagnosticul, părinții îndeplinesc orice dorință copilului, iar atunci când acesta ere vreuna care nu se poate îndeplini se mânie și protestează.

Agresivitatea este observată prin crizele de mânie, fugă, agresivitate cu el însuși sau heteroagresivitate, care se datorează insecurității, lipsei de scopuri și speranță, modele de viață sau educație violente, precum și a unui trecut dificil.

Conduitele regresive. Regresia reprezintă o formă de retragere sau reîntoarcere în trecut, în momentele de siguranță, lipsa bolii și protecția părinților. Copilul caută sa fie hrănit și îngrijit de către părinți, așa cum era și în copilărie. Tinde să folosească aceleași jucării, dar și limbajul folosit în trecut. Regresia este un mecanism de apărare în fața unui eveniment cu stres puternic. Acest tip de tulburare poate părea firesc, însă dacă nu este tratat poate avea urmări grave în dezvoltarea psihică a copilului datorită faptului că o tulburare psihică duce la scăderea imunității organismului și astfel la creșterea riscului de apariție a infecțiilor oportuniste.

Adolescentul infectat cu HIV

Adolescența are câteva caracteristici precum: creșterea independenței, a autonomiei și vulnerabilității, stima de sine fiind într-o strânsă legătură cu acceptarea egalilor. Sunt specifice și manifestările contradictorii datorită schimbărilor hormonale ce au loc în organism. Este o perioadă în care adolescentul caută modele deoarece este momentul în care se construiește personalitatea și se caută identitatea.

Deși au nevoie încă de sprijinul și îngrijirea părinților este specific vârstei să caute să nu mai depindă de familie. Se observă și o anumită perioadă de confuzie în relația cu părinții. El începe să-și dea seama că părinții nu sunt perfecți și poate avea , revoltă sau dicuții în contradictoriu cu aceștia.

Adolescența se remarcă printr-o preocupare excesivă pentru aspectul exterior: apare acnnea, menstruația, reguli și norme impuse de părinți și de școală ce par greu de acceptat, relația cu sexul opus.

Adolescentul HIV pozitiv are aceleași reacții față de exterior cu completarea în anumite aspecte legate de stresul indus de afecțiunea pe care o are. Astfel el crede că boala îl face să fie marginalizat și poate adopta comportamente adictive(alcool, fumat, droguri) sau, mai rău, să-și dorească să infecteze și pe alții.

După cum spune și Blagoslov el al.(2007), adolescentul cu HIV este pus în fața unor situații stresante precum:

statutul de HIV pozitiv și consecințele acestuia asupra integrității corporale, aspectul fizic, după cum spuneam, are un rol important;

schimbarea modului obișnuit de a mânca și înlocuirea lui cu unul dietetic impus de noua situație;

mersul regulat la medic, controale regulate și medicație;

relații tensionate cu persoanele de sex opus din teama ca acestea să nu afle diagnosticul lui;

greutăți la integrarea în grupurile de origine din frica de a nu se afla diagnosticul;

dificultăți în ce privește frecventarea cursurilor școlare din cauza episoadelor grave de boală și probleme asociate, întreruperea anului școlar, repetenție, etc.

neînțelegeri în familie, uneori chiar despărțirea din cauza statutului de seropozitivitate;

dificultăți financiare ale familiei.

Se dovedește foarte important sprijinul asistentului social prin consiliere pentru recuperarea și menținerea formei fizice și psihice, dar și pentru a-l sprijini în trăirea unui mod de viață cât mai sănătos. Intervențiile se axează pe promovare independenței, păstrarea autonomiei pentru ca el să fie gata să accepte suportul emoțional și fizic.

Grupul de suport reprezintă un punct forte de sprijin pentru adolescenții cu HIV. Pe lângă scopul de a diminua izolarea sau riscul de izolare socială, adolescenții pot avea un mediu suportiv, are loc o normalizare a situației și se pot deschide noi orizonturi de a privi cu speranță în viitor.

4. Statistici

Conform unei statistici efectuate de Compartimentul pentru monitorizarea și evaluarea infecției HIV/SIDA în România din cadrul Institutului Național de boli infecțioase “prof. dr. Matei Balș” din București, în România la 31 decembrie 2012 erau infectate 11.581 de persoane, cel mai mare număr fiind înregistrat la începutul anilor ’90, cei mai mulți provenind din cohorta anilor 1987-1990. Ulterior, creșterea a fost una ușoară.

În studiul realizat anul trecut s-a observat că principala cale de transmitere este cea sexuală, în ciuda faptului că s-a pus mult accent pe educație în ce privește protejarea în timpul actului sexual. Statistica mai arată că numărul infecțiilor este mai întalnit la bărbați decât la femei și că mai mult de 50% din mame sunt seropozitive.

În prezent, România are un număr de supraviețuitori de lungă durată datorită faptului că a fost administrată terapia specifică prin tratamentul antiretroviral. Numărul celor care primesc tratament este de 8000 de persoane din cele 9880 aflate în evidență. Este de menționat faptul că o parte din ei au întrerupt tratamentul. O analiză a pacienților aflați în terapie arată că cei mai mulți au vârsta cuprinsă între 20-24 de ani, cei mai mulți dintre ei provenind din generația 1987-1990, când infecția a avut o incidență maximă.

Cei mai mulți indivizi infectați au vârsta cuprinsă între 19 și 24 de ani. Cazurile de HIV/SIDA la copii au fost de 9.901(vârsta cuprinsă înte 0 și 14 ani), iar la adulți 8.422 (peste 14 ani). Cazurile noi depistate în 2012 au fost în număr de 754, din care 465 HIV și 289 SIDA. De asemenea, numărul deceselor din anul 2012 a fost 101.

Cazurile noi de infecție depistate în rândul copiilor au fost cel mai probabil transmise pe cale materno-fetală. Numărul cazurilor de infecție la adulți este pus în seama transmiterii pe cel heterosexuală, urmată de cea a utilizatorilor de droguri.

Deși nu foarte mare, se observă o tendință de creștere a infecțiilor de la an la an. Într-o relativă scădere se află transmiterea în rândul BSB(bărbați sex cu bărbați), dar și cea heterosexuală. Crește însă incidența infecțiilor în rândul utilizatorilor de droguri.

Într-o analiză a evoluției infecției HIV/SIDA în România între anii 1985-2012 se observă o scădere în rândul copiilor și o creștere în rândul adulților. (Anexa 1)

Capitolul III

Aspecte legislative importante privind persoana cu HIV

1. Protecția seropozitivului în România

După cum s-a amintit în capitolul anterior, una din nevoile de bază ale persoanei HIV pozitive este aceea acceptarea. În acest sens se consideră importante și aspectele legislative, care prin natura lor, pot sprijini sau pot inhiba procesul de integrare socială, protecție a beneficiarilor.

Politica privind protecția socială din România cuprind următoarele principii:

protejarea demnității umane

respectarea drepturilor omului, a pactelor și declarațiilor la care România are parte sau a aderat

generalizarea măsurilor de protecție socială pentru toate situațiile de risc

promovarea principiilor solidarității și justiției sociale

eliminarea formelor de discriminare.

promovarea parteneriatului social în eficientizarea măsurilor de protecție socială

flexibilitatea acțiunilor de protecție socială

adaptarea măsurilor de protecție socială la nevoile persoanelor, grupurilor aflate în situațiile de risc

capacitatea cât mai multor forțe sociale în asigurarea bunăstării sociale

descentralizarea treptată a protecției sociale

angajarea agenților economici , a administrației publice locale, a instituțiilor guvernamentale și neguvernamentale, a asociațiilor de caritate și a persoanelor fizice în susținerea financiară și socială a protecției sociale

principiul preventiv al acțiunilor de protecție socială.(Miftode coord., 2002)

Legea 584/2002 evidențiază următoarele măsuri de protecție socială ale persoanei cu HIV/SIDA:

1.) asigurarea neîngrădită și necondiționată a dreptului la munca al bolnavilor HIV/SIDA;
2.) promovarea profesională nediscriminatorie pentru persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA;

3.) respectarea dreptului la învățământ în cazul copiilor și tinerilor infectați cu HIV sau bolnavi de SIDA și integrarea acestora în formele de învățământ.

4.) În funcție de stadiul infecției, persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA beneficiază de orientare sau reorientare profesională ori de pensionare, stabilită prin expertiza medicală de specialitate, după caz.

5.) Testarea HIV se efectuează conform normelor și metodologiei aprobate prin ordin al Ministrului sănătății și familiei.

6.) Pentru o alimentație corespunzătoare atât pentru bolnavii internați și instituționalizați, cât și pentru cei din ambulatoriu, care să asigure eficientă în tratamentul cu medicamente antiretrovirale, se acordă indemnizații lunare de hrană, în cuantum aprobat prin hotărâre a Guvernului.

Deși există drepturile pentru aceste persoane, multe din ele nu știu că beneficiază de ele. Altele cunosc legile pe care le-a adoptat guvernul pentru siguranța lor, însă nu reușesc să se integreze măcar într-o anumită măsură datorită unor probleme pe care le întâmpină. Aceste probleme pot fi: starea de sănătate care nu permite întotdeauna un curs echilibrat al vieții, de acceptare a celor din jur, teama de a nu fi descoperit, teama că nu se va putea adapta situațiilor.

Un aspect important atunci când este vorba de persoanele cu HIV/SIDA este confidențialitatea. Statul asigură dreptul la confidențialitate, prin articolul 8 din legea 584/2002 după cum urmează:

1.) Păstrarea confidențialității datelor privind persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA este obligatorie pentru:

a) angajații rețelei sanitare;

b) angajatorii acestor persoane;

c) funcționarii publici care au acces la aceste date.”

Cei care încalcă această lege devin răspunzători pe plan profesional și le vor fi aplicate sancțiuni (amenzi sau scăderea salariului).

Așadar, individul seropozitiv este are asigurată confidențialitate prin lege. Totodată, din moment ce cunoaște statutul pe care îl are, este important să fie responsabil și conștient de cerințele ce se impun a fi respectate, cum ar fi: înștiințarea medicului despre infecție atunci când este vorba despre o operație sau altă acțiune chirurgicală.

2. Protecție și integrare pe piața muncii

După cum s-a arătat mai sus, persoanei cu HIV/SIDA îi este asigurat în mod neîngrădit accesul la muncă. Într-adevăr, legea asigură acest drept, însă este important de observat și cum anume stau lucrurile în realitate.

Lazăr afirmă faptul că aspirația celor mai mulți bolnavi de HIV/SIDA este accea de a avea un loc de muncă. Pentru ei lucrul acesta arată normalitatea și integrarea în societate, asigurarea bunăstării, creșterea gradului de independență cu ajutorul politicilor sociale (în „Asistența socială a grupurilor de risc” Buzducea coord. 2010).

Persoanele cu HIV/SIDA beneficiază de protecție socială, tratament nediscriminatoriu cu privire la dreptul la muncă, prin legea 584/2002. În România persoanele seropozitive beneficiază de aceleași drepturi ca și persoanele cu handicap, boala fiind considerată una cronică. Conform legii 448/2006 aceste persoane au acces liber și egal la educație, indiferent de vârstă, în conformitate cu gradul de handicap și nevoile educaționale ale acestora. Totodată, li se asigură „educația permanentă și formarea profesională de-a lungul întregii vieți.” De asemenea, orice persoană HIV pozitivă care dorește reintegrarea în muncă are acces gratuit la evaluare și orientare profesională (ibidem).

Pentru a avea un loc de muncă, beneficiarul trebuie să îndeplinească următoarele condiții:

Să își dorească să lucreze;

Forța lui de muncă sa fie căutată, să fie un angajator care să aibă nevoie de munca lui și să plătească pentru ea;

Să fie apt. (ibidem)

De multe ori, însă, aceste condiții nu pot fi îndeplinite în totalitate deoarece mulți dintre ei au abandonat școala (au doar opt clase) și nu dețin calificări în domeniile căutate. Lucrul acesta face ca posibilitățile de angajare să fie reduse sau să fie munci necalificate care, cum se știe, nu sunt foarte bine plătite. Alt motiv ar fi acela că munca implică de multe ori efort fizic, ceea ce nu e întotdeauna benefic pe o perioadă mai lungă, întrucât poate afecta starea de sănătate a bolnavului. O șansă, deci, ar fi munca necalificată care poate fi realizată de persoana cu HIV și care nu presupune efort fizic mare (ibidem).

Cu privire la angajarea persoanelor seropozitive Lazăr (Buzducea coord. 2010) consemnează două aspecte sensibile:

Dacă și cum va proceda angajatorul pentru păstrarea/angajarea unei persoane cu HIV/SIDA;

Care sunt muncile pe care seropozitivul le poate presta;

La primul aspect un răspuns simplu ar fi acela că angajatorii cu cunosc statutul de seropozitiv al angajatului datorită confidențialității. Totuși, studiile arată că majoritatea celor infectați și-au dat demisia de la locul de muncă din teama de a nu fi descoperiți și concediați. În ciuda faptului că CNCD(Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării) a luat măsuri cu privire la discriminare au fost semnalate cazuri în care atât angajații HIV pozitivi cât și membrii familiilor lor au fost concediați în urma aflării diagnosticului. Așadar, este importantă o informare preventivă a muncitorilor cu privire la drepturile persoanelor seropozitive la locul de muncă, dar și de informații despre virus și căile de transmitere.

La al doilea aspect este de menționat faptul că prin legea 584/2002 persoanele cu HIV/SIDA au acces nediscriminatoriu la locul de muncă; există însă unele profesii pentru care se cere o analiză a sângelui pentru a vedea dacă cel care intenționează să se angajeze este infectat cu HIV. Exemple: saloanele de manichiură și pedichiură, cosmetică, coafură, unități de alimentație publică, asistență medicală și îngrijirea copilului în creșe sau grădinițe, personalul medical și cel auxiliar care lucrează în serviciile de sănătate publică. Această situație îngrădește posibilitățile de angajare al persoanei cu HIV, deși riscurile de a transmite virusul sunt minime dacă se respectă regulile minime de igienă, protecția muncii, măsurile de precauție universale. Dacă rămân în calcul doar cele din urmă, se pune doar problema capacității persoanei față de muncă (idem).

Așadar, există domenii în care seropozitivii pot lucra. Totul depinde de o echilibrare a efortului pe care ei îl pot face, și anume, să lucreze în măsura în care starea de sănătate le permite(idem).

Un punct forte pentru integrarea persoanelor cu HIV îl reprezintă atelierele protejate. Un studiu privind „Evaluarea serviciilor de integrare profesională adresate tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA în România” arată că acestea au succes. Cu sprijinul organizațiilor, asociațiilor și a unor instituții din județ răspunzătoare ei au reușit să integreze o parte din tinerii care-și doreau să muncească pe piața muncii (Dan, 2009).

3. Drepturile și obligațiile seropozitivului

Principala lege reglementată în România cu privire la persoanele HIV pozitive este Legea 584/2002 privind măsurile de prevenire ale răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA și de Legea 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

În funcție de stadiul în care este infecția drepturile sunt mai largi sau mai restrânse și se acordă doar celor care le solicită.

Din lege reies atât drepturi cât și obligații ale beneficiarului. După cum am spus și în capitolul anterior, dobândirea statutului de seropozitiv presupune atât privilegii cât și îndatoriri.

Drepturile persoanei cu HIV/SIDA:

– dreptul la îndemnizație lunară pentru hrană (art. 4)

– dreptul la protecție socială (art. 3)

– dreptul la îngrijiri medicale, tratament ARV și pentru infecțiile oportuniste în mod gratuit(art. 2); astfel Beneficiarilor le este asigurată intervenția pentru problemele de sănătate ce pot apărea în evoluția bolii.

– medicii din unitățile sanitare sunt obligați să asigure îngrijiri medicale de profil în domeniul pe care îl ocupă, în raport cu problema de sănătate, simptomele pacientului (art. 9); prin această lege sunt obligate toate cadrele medicale să ofere servicii fără să facă discriminare, iar refuzul lor de a trata o persoană pe motiv că aceasta suferă de HIV/SIDA reprezintă o încălcare a legii.

– dreptul la învățătură (art. 3)

– dreptul la muncă, promovare profesională, reorientare profesională, în funcție de faza în care este boala; diagnosticul nu poate constitui un pretext de concediere (art.3)

– dreptul la păstrarea confidențialității(art. 8).

– asigurarea obligatorie a mijloacelor de prevenire a transmiterii infecției HIV de la mamă la făt (art. 6)

– testul HIV pentru femeile însărcinate este gratuit.

– dreptul la tratament nediscriminatoriu în toate sectoarele vieții publice și private (art. 3).

Obligațiile seropozitivului se referă în principal la protejarea celorlalți și sunt prevăzute în legea mai sus menționată.

Obligațiile persoanei cu HIV/SIDA:

informarea medicului curant, deci și a medicului stomatolog cu privire la infecție (art. 8); seropozitivul trebuie să informeze, după caz, medicul stomatolog sau alte cadre medicale cu privire la infecție în vederea luării măsurilor de de precauție și protecție pentru ca virusul să nu fie transmis. Într-un raport realizat în anul 2009 s-a arătat faptul că o parte din persoanele cu HIV nu dezvăluie medicului dentist sau altui medic înafară de cel infecționist faptul că este infectat din teama de a nu fi discriminat(Buzetto, Toth 2009).

răspundere pentru transmiterea cu bună știință a infecției, dacă aceasta s-a produs din cauza lor. (art. 8 alin.4); Individul HIV pozitiv care transmite conștient virusul riscă să fie pedepsit cu închisoare de la 5 la 15 ani(Codul penal art. 309, alineat 2).

De asemenea, au fost adoptate mai multe ordine și hotărâri de la guvern care urmăresc îmbunătățiri și facilitarea de noi oportunități pentru persoanele cu HIV/SIDA, după cum urmează: ordinul 73/2004 al Ministrului Muncii, Solidarității Sociale și Familiei în vederea aprobării Metodologiei de acordare a îndemnizației de hrană lunară pentru adulți și copii cu HIV sau bolnavi de SIDA; hotărârea guvernamentală nr. 2108/2004 pentru aprobarea Regulamentului de aplicare a legii nr 584/2002; hotărârea de Guvern nr.839/2004 privind nivelul alocațiilor de hrană pentru consumurile colective din unitățile sanitare publice și din creșe; hotărâre de Guvern privind aprobarea Strategiei naționale multisectoriale pentru supravegherea, controlul și prevenirea cazurilor de infecție cu HIV și SIDA în perioada 2011-2015.

Având în vedere faptul că în România infecția cu HIV este asociată handicapului grav sau accentuat, în funcție de faza în care se află, persoanele care sunt diagnosticate cu virusul imunodeficienței beneficiază de aceleași drepturi ce sunt valabile pentru persoanele cu handicap.

Conform legii 448/2006, persoanele cu handicap au acces neîngrădit și egal la orice formă de educație, indiferent de vârstă, în conformitate cu tipul de handicap și nevoile de educație ale acestora. Persoanelor în cauză li se asigură educația permanentă și formarea profesională pe toată lungimea vieții.

Educația persoanelor cu deficiențe se realizează prin:

unități de învățământ special

integrarea individuală în unități de învățământ de masă

grupe sau clase speciale compacte, integrate în unități școlare, preșcolare de masă

servicii educaționale prin cadre didactice de sprijin

școlarizare de domeniu până la absolvirea studiilor liceale, doar până la împlinirea vârstei de 26 de ani

educația „la patul de spital” pe durata spitalizării.

alternative educaționale.

De asemenea, elevii cu handicap beneficiază de masă și cazare în internatele școlare, iar studenții cu handicap grav și accentuat beneficiază la cerere de o reducere de 50% a taxelor de cazare și masă la cantinele studențești. Preșcolarii, elevii și studenții cu handicap deopotrivă cu asistenții personali/ personali profesioniști, au dreptul la locuri gratuite în tabere de odihnă o dată pe an.

Pentru asigurarea accesului la cultură al persoanelor cu handicap, sport și turism atât copilul cât și asistentul lui are bilete gratuite de intrare la spectacole, muzee, manifestări artistice și sportive. Adulții beneficiază de gratuitate la bilete de intrare la spectacole, muzee, manifestări artistice și sportive.

Sunt asigurate pentru peroanele cu handicap grav următoarele facilități fiscale:

scutire de impozit pe veniturile salariale

scutire de la plata impozitului pe clădire și teren

scutire de la plata taxei pentru autoturisme, motociclete cu ataș și mototriciclurilor adaptate handicapului

scutire de la plata taxei pentru eliberarea autorizației de funcționare pentru activități economice și viza anuală a acestora.

scutire de la plata taxei hoteliere.

Persoana cu handicap grav are dreptul, în baza evaluării socio-psiho-medicale, la un asistent personal. Părinții sau reprezentanții legali ai copilului cu handicap grav, adulții cu handicap grav sau accentuat ori reprezentanții legali ai acestora, pot opta pentru asistent personal și primire a unei indemnizații lunare în cuantum egal cu salariul net al asistentului social debutant cu studii medii din unitățile de asistență socială ale sectorului bugetar.

Conform legii, orice persoană cu handicap care dorește să se integreze sau să se reintegreze în muncă are acces gratuit la evaluare și reorientare profesională, indiferent de vârstă, tipul și gradul de handicap. Beneficiază de reorientarea profesională, după caz, persoana cu handicap care este școlarizată și are vârsta corespunzătoare în vederea integrării profesionale, persoana care nu are un loc de muncă, cea care nu are experiență profesională sau cea care, deși încadrată în muncă dorește reconversie profesională. Persoana cu handicap sau, după caz, familia ori reprezentantul legal al acestuia este principalul factor de decizie cu privire la orientarea profesională . Formarea profesională se organizează conform legii, prin programe de inițiere, calificare, recalificare, perfecționare și specializare. Evaluarea și orientarea profesională a adulților cu handicap se realizează de către comisia de evaluare a persoanelor adulte cu handicap în condițiile legii.

Persoanele cu handicap au dreptul să-și aleagă și să exercite profesia, meseria sau ocupația pentru dobândirea și menținerea unui loc de muncă, dar și pentru promovare profesională.

Autoritățile și instituțiile publice, persoanele juridice publice sau private cu cel puțin 50 de angajați sunt obligate să angajeze persoane cu handicap într-un procent de cel puțin 4% din numărul total al angajaților.

Angajarea persoanelor seropozitive în muncă se poate realiza în următoarele forme:

pe piața liberă a muncii

la domiciliu

în forme protejate.

Formele protejate de angajare în muncă sunt locul de muncă protejat și unitatea protejată autorizată.

Unitățile protejate pot fi înființate de orice persoană fizică sau juridică, de drept public sau privat, care angajează persoane cu handicap.

O lege cu aplicabilitate în special pentru tinerii cu HIV/SIDA dar care au vârsta de până la 35 de ani este 116/2002 pentru prevenirea și combaterea marginalizării sociale. Obiectul acestei legi în constituie garantarea accesului efectiv, în mod deosebit al tinerilor la drepturi fundamentale și elementare cum sunt: dreptul la un loc de muncă, la locuință, la asistență medicală, la educație, precum și instituirea unor măsuri de prevenire și combatere a marginalizării sociale și mobilizarea instituțiilor cu atribuții în domeniu(art.2).

4. Puncte critice ale politicilor sociale în România privind problematica HIV/SIDA

În lucrarea „HIV/SIDA și relevanța acesteia pentru asistentul social din România” Lazăr enunță câteva aspecte insuficiente ale politicilor sociale, după cum urmează:

preocupare pentru aspecte medicale mai mare decât cea pentru oferirea serviciilor sociale potrivite. Deși terapia ARV are un rol important, HIV/SIDA este totodată o problemă socială. Au fost observate încălcări ale legii precum nerespectarea confidențialității, adaptare insuficientă la nevoile beneficiarilor, teama de a apela la serviciile sociale pentru a nu se afla diagnosticul, slaba participare la școală.

discriminarea a persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA. Nu doar presa, ci și organizațiile în domeniu au semnalat încălcarea drepturilor persoanelor HIV pozitive, cazuri în care acestea au fost discriminate. Unele sondaje de opinie arată că seropozitivii nu sunt doriți să fie vecini. Această discriminare face ca mulți dintre ei să nu dezvăluie diagnosticul din teama de a nu fi respinși, marginalizați.

rol insuficient acordat programelor de prevenire. Reprezentanța UNAIDS din România au făcut o prelucrare a datelor în ce privește alocarea și folosirea fondurilor și au observat că cea mai mare parte a fondurilor publice este cheltuită pe tratament, pe când ONG-urile au cheltuit mai mult pe partea de prevenire.

transmiterea virusul pe cale sexuală în rândul tinerilor a rămas la fel de mare, comportamentele de prevenire fiind puțin răspândit. Riscul HIV este crescut în rândul celor care încep viața sexuală și celor care părăsesc devreme sistemul de educație neavând ocazia să afle mai multe despre acest virus.

adoptarea comportamentelor de risc al persoanelor infectate se referă la faptul că persoanele seropozitive care „intră” în grupuri vulnerabile, precum utilizatorii de droguri, persoane fără adăpost, persoane care practică sexul comercial sau deținuții, pot intensifica riscul comportamentelor de risc ce vor duce la răspândirea infecției.

întreruperi în asigurarea tratamentului. România s-a confruntat cu această problemă în anul 2010 pe fondul crizei economice. Consecința întreruperii tratamentului este apariția rezistenței virale și periclitarea schemei de tratament și astfel înrăutățirea stării de sănătate a bolnavului. Cu astfel de probleme s-a mai întâlnit această categorie de beneficiari în anii 2001-2002 ce s-a soldat cu degradarea rapidă a stării de sănătate a celor ce au suportat această lipsă.

înjumătățirea programelor organizațiilor ce se adresate persoanelor cu HIV/SIDA se datorează micșorării finanțărilor externe (Lazăr, 2007, pp.529-532).

O altă politică importantă în domeniul HIV/SIDA care privește copiii ce au abandonat școala încă din clasele primare este A doua șansă pentru învățământul primar. Conform articolului 1 din ordinul Ministerului Educației și cercetării nr. 4615 bis/06.09.2004, acest program are ca scop sprijinirea copiilor, tinerilor sau adulților care doresc să recupereze învățământul primar, fiind deschis tuturor celor care nu au acest tip de studii și au depășit cu cel puțin patru ani vârsta de școlarizare potrivită acestei trepte de învățământ.

La nivel general, legile care prevăd aspectele împotriva discriminării pentru copiii și tinerii seropozitivi la educație este cuprins în legea 272/2004 privind protecția și promovarea copilului și legea 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor cu HIV/SIDA. De asemenea, legea 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap prevede dreptul persoanelor cu dizabilități la educație și faptul că persoanele care trăiesc cu HIV/SIDA pot fi încadrate într-un grad de handicap, în funcție de stadiul infecției.

Cei care au abandonat școala au avut întreruperi sau au doar clasele gimnaziale și nu au ajuns să dobândească o calificare au posibilitatea să participe la anumite programe ce le facilitează aceste drepturi. La cei care au cursuri de calificare, accentul se mută pe integrarea lor în muncă. Cei care au continuat studiile chiar și după aflarea diagnosticului trebuie încurajați.(Lazăr, 2011)

Lazăr (2011) este de părere că ce mai dificilă problemă este întampinată la nivelul comunităților în ce privește accesul copiilor sau al adulților în învățământul de masă. El sfătuiește ca populația în cauză să fie mai întâi sensibilizată cu privire la problemele persoanelor HIV pozitive, apoi introducerea acestora în condițiile normale de învățare. Este de menționat că în comunitățile mici cadrele didactice ocupă un rol important, în consecință este foarte important sprijinul lor, ei fiind un fel de lideri. Uneori s-a reușit integrarea școlară a copiilor din comunități care erau rigizi în această privință, un rol important a avut aici directorul școlii, inspectoratul școlar, care au acționat prin realizarea sesiunilor de informare organizate cu medicul sau specialistul din parte unui ONG de profil.

Riscul pe care îl au aceste chestiuni este atragerea atenției asupra problemei și aprofundarea acesteia, iar în situația în care copilul este descoperit ca fiind seropozitiv, fie că a fost integrat în școală sau nu, confidențialitatea lui nu mai este păstrată. Cadrele diactice nu au dreptul să divulge astfel de informații nici măcar altor cadre didactice și nici elevilor sau părinților acestora, deoarece riscă să fie sancționați. Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării prin legislația anti-discriminare: OU 137/2000, OU 27/2004 poate aplica amenzi contravenționale pentru cei care comit acte de discriminare.

Capitolul IV

Rolurile asistentului social în sprijinirea persoanei cu HIV SIDA

1. Rolul asistenței sociale în problematica HIV/SIDA

După cum susține și Neamțu (2011) „pentru ca o activitate umană să fie acceptată și recunoscută ca profesiune, trebuie să fie precizat raportul dintre comportamentul în cauză și societate în general.” (Tratat de Asistență socială, p. 272). În acest caz se poate spune că rolul asistentului social este acela de a oferi ajutor persoanelor care întâmpină dificultăți în adaptarea la mediul social.

În viziunea Consiliului Europei asistența socială vine în sprijinul persoanelor vulnerabile și al comunităților ce trec prin perioade de schimbare, promovează bunăstarea socială a persoanelor, grupurilor și comunităților, este implicată în procesul de dezvoltare și asistare a acestora. Conform lui Rădulescu în contextul schimbărilor rapide responsabilitatea pentru înnoirea abilităților de a face față grupurilor vulnerabile revine asistenților sociali. Odată cu schimbările intervin și noi nevoi, trebuințe ale clientului ce necesită un răspuns, o rezolvare.

Payne susține că sunt câteva criterii după care se ghidează o țară în ce privește dezvoltarea serviciilor de asistență socială, și anume:

– „factorii demografici care afectează grupul de clienți țintă ai asistenței sociale”-la apariția unor noi probleme precum creșterea numărului de persoane cu HIV/SIDA, guvernul se axează pe anumite legi și măsuri pentru a răspunde acestui fenomen;

– „politicile și legile” asistența socială poate influența adoptarea legilor, procesele, schimbările, dezvoltarea serviciilor sociale;

– „educația, instruirea, cunoașterea și cercetarea” fac parte din îndatoririle asistentului social care trebuie înnoite prin informare, pregătire, cunoașterea altor modele sau cercetări;

– „organizarea profesională” modul în care este organizat un program sau serviciu are o influență însemnată asupra rezolvării problemelor;

– „valorile și scopurile politice” valorile sunt reprezentante pentru profesie; în funcție de valorile ei se vor rezolva dificultățile ce apar în societate: să răspundă nevoilor provocate de schimbări și să creeze servicii care răspund nevoilor;

– „structura și strategia organizațională” modul în care sunt organizate agențiile influențează serviciile; organizațiile și serviciile trebuie să fie diversificate în scopul oferirii de ajutor conform schimbărilor ce apar în societate în funcție de nevoile de resurse pentru diverse categorii de persoane vulnerabile (Buzducea coord. 2007, pp. 476-47).

Pentru a răspunde și interveni eficient în acordarea sprijinului asistentul social trebuie să dețină atât cunoștințe cât și deprinderi (Neamțu 2011). În cazul de față este importantă stăpânirea informațiilor despre HIV/SIDA, căi de transmitere, factori de risc, dar și cunoștințe generale din științe precum psihologie, psihoterapie, antropologie. Deprinderile și priceperile au un rol la fel de important având în vedere faptul că se impune relaționarea cu persoanele vulnerabile; sunt necesare de asemenea abilități în management și organizare.

După cum susțin Goppner și Hamailanen („Developing a Science of Social Work” în Journal of social work, 2007) baza teoretică a asistentului social îl va ajuta pe acesta evaluarea cauzelor care au dus la apariția problemei clientului, riscurile asociate, dar și strategii de cunoaștere în chestiuni eficiente pentru schimbarea situațiilor și oferirea alternativelor.

Asistentul social va folosi teoriile și conceptele ce le cunoaște și va opera cu cele pe care le consideră potrivite adaptându-le la context, situație, cultură, sistem client. Aici trebuie să dea dovadă de creativitate în aplicarea și folosirea suportului teoretic.

Conform lui Dustin („Skills and Knowledge Needed to practise as Manager. Continuity and Change”2006) asistenților sociali le este mai ușor să identifice cunoștințe practice decât cunoștințe teoretice. Se conturează două abilități principale pe care trebuie să le dețină asistentul social: abilități tradiționale de bază (pot fi transferate de la un domeniu la altul) și abilități noi (abilități diferite pe domenii de intervenție).

Rădulescu (Buzducea coord., 2007) este de părere că în sprijinul persoanei este importantă concentrarea pe calitățile și punctele ei forte. Principiile pleacă de la următoarele premise: orice persoană sau comunitate deține abilități sau resurse ce pot fi folosite, în ciuda greutăților vieții; pentru ca aceste capacități să fie descoperite se impune explorarea, căutarea atât din parte asistentului social cât și a clientului; atunci când asistentul social începe cercetarea și vede contextul în care se află clientul dar și modul în care supraviețuiește este îndepărtat de tendința de judecată; orice mediu, oricât de sărac sau poate deține resurse ce pot ajuta la îmbunătățirea condițiilor de trai.

Asistentul social trebuie să înțeleagă ca nu poate lua drept etalon nevoile lui atunci când evaluează trebuințele altora.

În procesul de intervenție se poate vorbi de o așa numită „inteligență practică”. După O'Sullivan („Some Theoretical Propositions on the Nature of Practice Wisdom” în Journal of social work, nr.5, 2005 ) ea este definită ca „abilitatea de a lua decizii și de acționa în baza unei cunoașteri aprofundate a unor situații complexe și dificile, fiind asociată pozitiv cu creativitatea, intuiția și aplicarea practică a cunoașterii.”

Așa cum spune și Neamțu (2011) pentru reușita unei intervenții este important ca asistentul social să respecte valori precum: confidențialitatea, deontologia, cunoștințe despre tehnici de investigare sociale, cunoștințe în domeniu, realismul, să se cunoască bine pe sine în vederea eliminării prejudecăților.

Alexiu (Neamțu coord., 2011) susține ideea conform căreia este mai importantă focalizarea pe dorințele clientului decât pe nevoile considerate. În contextul în care se discută despre faptul de a observa nevoile oamenilor se știe faptul că nimeni nu știe ce este cel mai bine pentru alții. Dacă până acum indivizii erau tratați în funcție de nevoile lor, acum accentul ar trebui să fie pus pe dorințele lor. Atunci când dorința clientului este cunoscută asistentului social și este una realistă, cei doi devin parteneri, clientul fiind gata să se implice pentru că este o anumită aspirație pe care își dorește să o atingă. Ei vor lucra într-o relație de parteneriat pentru atingerea obiectivelor asupra cărora au căzut de acord. Astfel, nu asistentul social rezolvă problema. El ajută clientul să o rezolve.

Este imperios necesară amintirea faptului că infecția cu HIV nu este doar o problemă medicală, ci în aceeași măsură una socială, prin efectele de marginalizare. Având în vedere aptitudinile și cunoștințele de care dispun asistenții sociali cât și problemele cu care se confruntă seropozitivii se poate spune că ei sunt profesioniștii potriviți în oferirea de sprijin acestui tip de beneficiari.

După Buzucea („Conflicte psihosociale”, 1997) este cunoscut faptul în perioada ce a urmat revoluției din decembrie 1989 atât guvernul cât și populația s-au confruntat cu o serie de probleme și situații complicate. De la începutul anilor '90 informația a început să fie mai dezvoltată, călătoriile înafara țării erau mai des permise, se îmbunătățesc facilitățile în ce privește alimentația, locuința și educația. Odată cu aceste schimbări începe și dezvăluirea informațiilor ce erau ascunse de cetățeni, și anume prezența virusului la un număr semnificativ de copii. Simultan cu aceste evenimente încep și sesizările însemnate OMS cu privire la HIV/SIDA. Aceasta a dus la apariția unor serii de problemele din punct de vedere medical, social și psihologic. Principala provocare a acelei vremi, valabilă și azi, consta în transformarea prejudecăților și adoptarea unei atitudini empatice pentru cei ce se confruntă cu această boală.

Se poate spune că România nu era pregătită să facă față unei astfel de maladii. După cum se știe, la un moment dat, în România se aflau mai mult de 50% din copiii seropozitivi din Europa.

Fenomenul de integrare în comunitate nu este unul tocmai ușor, în pricipal datorită prejudecăților, informării greșite despre boală și căile de transmitere. Încă mai este crezută cea precum că virusul se transmite prin înțepătura unui țânțar.

Din momentul primirii diagnosticului de HIV pozitiv majoritatea lucrurilor nu rămân aceleași. Infecția HIV are componentă atât medicală cât și socială, iar persoanele ce se confruntă cu o astfel de dificultate observă că sunt anumite repercursiuni sociale. Seropozitivii specifică faptul că de multe ori le-a fost greu să facă față reacțiilor celor apropiați lor, fie eu membri ai familiei, prieteni, vecini, sau alte persoane din comunitate. Reacțiile de respingere cu care se confruntă de multe ori măresc gradul de vulnerabilitate, ceea ce duce la agravarea stării de sănătate. După cum s-a mai amintit, nevoia de acceptare este una din principalele trebuințe asociate persoanei HIV pozitive, integrarea în colectivitate fiind considerată un semn al unei bune includeri în societate, pe lângă faptul de a fi cetățean. Este de menționat faptul că mulți din cei ce trăiesc cu HIV/SIDA în România preferă să nu apeleze la unele servicii la care au dreptul și care le-ar putea ușura viața din teama de a nu le fi descoperit diagnosticul. De asemenea, le este teamă ca informația despre boala lor să nu fie transmisă mai departe de la medic sau alte persoane și astfel să fie priviți în mod diferit.

Statisticile spun că 60% din ei păstrează doar pentru ei diagnosticul și aleg să nu apeleze la unele servicii care le sunt garantate prin lege. Teama de a nu fi marginalizat și marginalizat motivează ascunderea diagnosticului chiar și în situațiile în care aceasta ar trebui făcută(Lazăr, Blagoslov coord., 2007).

2. Sprijinirea bolnavului în urmarea terapiei ARV

Până în prezent nu a fost descoperit un medicament care să vindece în totalitate această boală. Cel mai des întâlnită și folosită este terapia antiretrovirală. Aceasta constă în administrarea de medicamente care încetinesc evoluția bolii, negativează virusul și întârzie sau opresc distrugerea sistemului imunitar.

Din punct de vedere medical perioada în care virusul HIV, fără tratamentul antiretroviral, provoacă SIDA este între 8 și 10 ani.

Din momentul aflării diagnosticului, seropozitivul este sfătuit, pe lângă un regim alimentar sănătos, să își administreze în mod regulat medicamentele. Terapia constă în alegerea tratamentului în funcție de vârstă, evoluția bolii sau alte afecțiuni pe care le are pacientul. Bineînțeles, aceste medicații au efecte secundare precum afectarea rinichiului și a ficatului, tulburări metabolice.

Așa cum s-a mai spus, reușita tratamentului depinde în mare măsură de bolnav, de înțelegerea și acceptarea acestuia dar și dorința lui de a lupta pentru viața care i-a mai rămas de trăit. El poate fi ajutat prin informare, motivare și educare.

Eșecul se datorează în principal unor cauze precum:

cursul terapeutic lung

lipsa unei relații directe între efectul medicamentelor și ameliorarea simptomelor.

lipsa confidențialității

teama descoperirii diagnosticului

teama de stigmatizare

teama pierderii locului de muncă

teama de rejecție

statutul social asociat infecției cu HIV/SIDA.

În procesul de consiliere al persoanei infectate HIV este importantă aplicarea principiului autodeterminării.

Așa cum susține Alexiu (Neamțu coord. 2011) autodeterminarea este „credința înnăscută a persoanei ”(p. 539). Astfel, persoana infectată are demnitate și dreptul la a-și crea propriul stil de viață, „să devine ceea ce dorește”. Aici se conturează principiul conform căruia asistentul social poate oferi exemple de viață, situații cunoscute și sugestii clientului urmând ca acesta să aleagă ce consideră că este mai bine pentru el.

În vederea atingerii scopurilor, asistentul social trebuie să ofere sprijin obiectiv și să fie conștient de faptul că pot apărea conflicte între el și client. Este important ca întâi clientul să-și dorească schimbarea (Neamțu 2011).

În consilierea persoanei cu HIV/SIDA este extrem de importantă o relație bazată pe încredere, în special atunci când ea nu are un sprijin în familie, grupul de prieteni sau grupul de prieteni. Prin consiliere focalizată pe înțelegere, empatie și tehnici pentru dezvoltare personală clientul poate fi ajutat să se simtă prețuit, să găsească un scop în viață și să fie motivat pentru a trăi zilele care au mai rămas. Așa se așteaptă ca el să-și dorească să aibă grijă de el, să urmeze terapia antiretrovirală.

3. Stigmatizarea, discriminarea și marginalizarea persoanei cu HIV

Miftode (2002) consideră vulnerabilitatea ca fiind „inapetența indivizilor sau a grupurilor de a acționa sau de o capacitate de adaptare a acțiunilor la cerințele structurale ale sistemului social”(p.131). Persoanele seropozitive pot fi considerate o categorie vulnerabilă, iar „vulnerabilitatea socială conduce la fenomene sociale conexe precum: marginalizare, excludere socială, stigmatizare.”(idem p. 131) Aceste fenomene fac ca persoanele să fie situate pe poziții marginale, ceea ce va produce disfuncționalități în sistemul social și dezavantaje pentru indivizi, resursele neutilizate devenind surse de apariție a unor disfuncționalități.

Două cuvinte ce sunt asociate infecției cu HIV sunt stigmatiza și discriminare. Aceste două cuvinte sunt de fapt două fenomene au dus la marginalizarea socială a celor infectați, aceștia întâmpinând probleme la școală, la angajare sau la integrarea în comunitate. Intervențiile serviciilor sociale nu au putut îndepărta în totalitate aceste atitudini. Așadar se consideră necesare intervenții accentuate în continuare pentru diminuarea și combaterea stigmatizării și discriminării persoanelor seropozitive.

Conform legii 116/2002 marginalizarea este definită prin poziția socială periferică, de izolare a indivizilor sau a grupurilor cu acces limitat la resursele economice, politice, educaționale și comunicaționale ale colectivității; se manifestă prin absența unui minimum de condiții sociale de viață.

Se consideră eficientă intervenția personalizată ce are ca scop modificarea situațiilor în care se află clientul prin acțiuni la nivelul lui prin care să se obțină un grad mai mare de participare la schimbarea proprie. Depășirea stării de vulnerabilitate se poate realiza prin:

„identificarea tipului dominant de vulnerabilitate a persoanei

stabilirea contractului între specialist și client

stimularea clientului pentru clarificarea propriului interes motivarea acțiunii și motivarea acțiunii pentru urmărirea acestui interes

acordarea sprijinului pentru evaluarea realistă a mijloacelor disponibile ale clientului și pentru trasarea unui traiect în atingerea obiectivelor pe care și le propune.

sprijinirea clientului pentru adaptarea propriului principiu normativ la cele recunoscute social

acompanierea clientului în a depăși propriile obișnuințe ineficiente social.

stimularea clientului pentru realizarea unei proprii definiri a situației într-o manieră care să diminueze poziționarea sa defavorizată.” (Miftode 2002, p. 142)

Așa cum s-a mai spus, un principal factor al discriminării îl determină asocierea bolii sau a virusului cu un comportament imoral (prostituție, homosexualitate, etc). Având în vedere faptul că generația din anii……….infectați pe cale nozocomială au ajuns la vârsta adultă și infecția este în creștere în rândul tinerilor pe cale sexuală, se poate spune că cei mai mulți dintre ei sunt etichetați ca fiind imorali, indiferent de cauza care a dus la dobândirea statutului de seropozitiv. Aceasta este o problemă majoră a persoanelor HIV pozitive în zilele noastre.

Indiferent de modul în care o persoană a ajuns să capete statutul de seropozitiv trebuie știut faptul că nu are nimeni dreptul la judecată, critică sau blamare, ci la acceptare și empatie, așa cum spune și Sontag ( 1995) „cu SIDA, boala care stârnește atâta vinovăție și rușine, efortul de a o detașa de aceste semnificații…pare cu deosebire eliberator, consolator chiar.”(p. 135)

4. Rolurile asistentului social la nivel individual, familial, comunitar

Rolul desemnează comportamentul așteptat din partea unei persoane (Alexiu, în Neamțu coord. 2011).

„Rolurile asistentului social se exprimă într-o varietate de obiective și valori sociale ce pot fi interpretate prin diferite practici relaționate cu mediul social, cultural și politic.” (Rădulescu, Buzducea coord. 2007, p. 45)

Rolurile principale pe care le îndeplinește asistentul social sunt:

Rolul de broker social

În acest rol asistentul social trebuie să cunoască serviciile, drepturile și resursele de care dispune comunitatea respectivă în vederea îndreptării clientului spre locurile potrivite în care acesta poate beneficia de drepturile pe care le are.

Rolul de facilitator

Această atribuție presupune ca profesionistul să ușureze procesul de efectuare a schimbării prin încurajarea clientului spre a face cunoscută problema lui.

Rolul de profesor

Atunci când asistentul social se pune în postura de e învăța clientul anumite comportamente sau oferă informații pentru un anume domeniu îndeplinește și postura de profesor. Oferirea informațiilor este diferită de oferirea de sfaturi. Informațiile pot sau nu să fie folosite de client, pe când sfaturile presupun ca asistentul social să spună ce este mai bine pentru client.

Rolul de mediator

Medierea vizează eforul de soluționare a neînțelegerilor ce pot apărea între client și alte persoane sau structuri organizaționale. Profesionistul va folosi metode de conciliere și convingere în vederea identificării intereselor comune, realizarea avantajelor și dezavantajelor privind conflictul

Rolul de avocat

Pentru îndeplinirea acestei atribuții asistentul social este apărătorul drepturilor clientului său atunci când este necesar pentru îndeplinirea scopurilor din contract. Spre deosebire de celelalte, acesta poate fi realizat fără intervenția clientului (Alexiu, Neamțu coord. 2011 pp. 550-551).

Aceste roluri pot fi îndeplinite atât separat cât și împreună, în funcție de nevoie. De asemenea, nu reprezintă o rețetă pentru o fundație de bază.

În viziunea lui Neamțu (2011) asistentul social trebuie să respecte o sumă de principii fundamentale pentru a-și atinge scopul intervenției, după cum urmează:

„elaborarea și respectarea unei strategii diferențiate, în funcție de variabilele sistemului client

principiul intervenției etapizate ce presupune parcurgerea tuturor etapelor și fazelor în procesul de ajutor

principiul intervenției intensive implică utilizarea diverselor procedee și tehnici de lucru, a celor mai eficiente în provocarea schimbării la client

principiul intervenției de durată, în special la clienții cu probleme de comportament pentru diminuarea riscului de recidivă a comportării nedorite

principiul intervenției precoce la clienții ce prezintă risc social, insistându-se pa latura preventivă.

Principiul intervenției aparent spontane cu scopul creării unui climat cât mai natural ce este eficient în lucrul cu clienții și elimină suspiciunile gratuite principiul prudenței profesionale se referă la alegerea strategiei adecvate pentru a elimina riscurile unui eșec sau pentru a nu se ajunge la probleme suplimentare; toate tehnicile și procedeele trebuie să fie subordonate intereselor clientului.” (p.300)

Autoritățile și comunitățile locale se pot implica în diminuarea fenomenelor de stigmatizare, discriminare. Având în vedere însemnătatea faptului de a fi acceptat în comunitate, se consideră folositoare găsirea unor posibile căi de a interveni prin intermediul autorităților publice locale în scopul sprijinirii persoanelor cu HIV/SIDA. Principalul actor al schimbării la nivelul comunității poate fi oricare din persoanele care ocupă un loc important în acel loc postul de lider formal sau informal. Unul dintre aceștia poate fi asistentul social.

Asistentul sau referentul social, după caz, care lucrează în primărie, Direcția Generală de Asistență Socială sau Serviciul Public de Asistență Socială poate avea un rol semnificativ în acest demers. Atunci când persoana seropozitivă, sau un membru al familiei acestuia dorește să apeleze la serviciu sau la un drept social el trebuie să intre în contact cu asistentul social. Este important ca asistentul social să arate înțelegere, să fie deschis în comunicarea și relaționarea cu beneficiarul, să-l informeze într-un mod cât mai ușor de înțeles pentru el cu privire la drepturile pe care le are. Confidențialitatea diagnosticului și respectul față de acea persoană este un prim pas către o relație de încredere. În vedere prevenirii descoperirii diagnosticului este important să se întrebe clientul dacă și care sunt persoanele care știu de afecțiunea lui, iar în momentul în care este necesară comunicarea lui altor specialiști este neapărată consultarea beneficiarului(idem).

Înafară de acordarea și medierea pentru serviciile sociale specifice, asistentul social poate interveni în moda activ în comunitate atunci când observă o anumită lipsă sau dificultate a integrării și implicării sociale a seropozitivului. De aici se pot evidenția două premise: prima este cea a diagnosticului cunoscut, iar a doua când este cunoscut(idem).

În primul caz este necesară desfășurarea unei campanii de informare. Se poate interveni cu un medic din comunitatea respectivă, un cadru medical specializat, sau prin solicitarea unei organizații neguvernamentale în domeniu. Este important ca informarea să aibă loc în școală: atât în rândul elevilor, cadrelor didactice cât și a părinților; în primărie: personalului care lucrează acolo; în cadrul consiliilor locale pentru ca informația să fie cunoscută de edilii locali. Totodată, prin întâlnirile comunitare consultative înființate prin Legea 272/2004 sau ale colectivului de sprijin deoarece în cadrul lor sunt lideri formali și informali. Alte contexte în care pot fi făcute astfel de înștiințări sunt locurile în care merge tineretul, precum discoteci, cluburi sau la evenimentele importante din comunitatea respectivă. Se spune că impactul este mai mare dacă se folosesc materiale informative. La întâlnirile sugerate mai sus este interzisă de lege oferirea de exemple prin menționarea faptului că în acea comunitate pot exista persoane HIV pozitive sau că acestea pot fi prezente chiar la acel eveniment.

În situația în care este cunoscută în comunitate prezența unei persoane cu HIV, este necesar să se intervină atunci când ea nu este acceptată, este marginalizată sau discriminată. Intervenția asistentului social trebuie adaptată în funcție de domeniul în care se regăsește respingerea, și anume: familia, vecinii, școala (idem).

Una din cele mai grele situații este atunci când individul nu este acceptat de către cei din familia lui. În acest caz intervenția asistentului social se va concentra pe arătarea faptului că riscul de transmitere este minim atunci când se respectă reguli minime de igienă. Altă cale de a convinge pe membrii familie este aceea de a le face cunoscut faptul că atunci când au fost descoperite cazuri de HIV la copii, deși s-au aflat după mulți ani, erau totuși singurele infectate din casă chiar în condițiile în care nu s-a respectat întotdeauna o igienă riguroasă. Este important ca familia să înțeleagă faptul că este cel mai important grup de suport pentru persoana cu HIV. În sfătuirea familiei se poate apela și la sprijinul altor specialiști, se pot folosi materiale informative. Întâlnirile se pot desfășura împreună cu cel afectat sau fără el, în funcție de situație. Aici se ține cont și de o estimare a consecințelor.

Dacă vecinii sunt cei care se arată reticenți față de persoanele afectate de HIV/SIDA, asistentul social poate iniția discuții separate cu aceștia în vedera informării acestora asupra faptului că nu există riscuri ca ei să fie infectați, prezentând căile de transmitere. Foarte utile se pot dovedi aici pliantele informative. Un rol semnificativ îl are și preotul, în mod deosebit când vine vorba de mediul rural. Din cauza poziției pe care o ocupă el poate avea un impact mai mare asupra formării unor mentalități, atitudini, comportamente față de cei infectați. Preotul poate deschide o discuție de acest fel la finalul unei slujbe, iar dacă observă o nevoie mai mare poate organiza întâlniri separate pentru astfel de discuții.

Asistentul social poate interveni, de asemenea, în vederea integrării școlare. Prin implicare alături de celelalte cadre didactice, alți membri ai comunității sau părinții elevilor, el poate ajuta la formarea unor conștiințe sensibile pentru persoanele cu HIV. În acest sens se poate interveni în structura școlară la cabinetul medical, orele de dirigenție sau Educație pentru sănătate, dar și în cadrul întâlnirilor cu părinții. Uneori este nevoie de o intervenție preventivă în cazul în care părinții vor să comunice diagnosticul copilului cadrelor didactice. Asistentul social va sfătui părinții pentru păstrarea secretului în favoarea beneficiarului ca o măsură de siguranță garantată prin lege beneficiarului.

Capitolul V

Partea practică

Metodologie

Pentru elaborarea părții de practică s-a folosit ca metodă de observație chestionarul. Chelcea(1975) este de părere că această tehnică este cel mai des utilizată în cercetarea sociologică și a psihologiei sociale.

„Chestionarul utilizat în investigarea fenomenelor sociale reprezintă o succesiune logică și psihologică de întrebări scrise sau imagini grafice cu funcție de stimuli în raport cu ipotezele cercetării care prin administrarea de către operatorii de anchetă sau autoadministrare determină din partea celui anchetat un comportament verbal sau nonverbal ce urmează a fi înregistrat sau scris.”(idem p.140)

Clasificarea chestionarelor

Chestionarele pot fi clasificate după: conținut, formă sau modul de aplicare.

Cele după criteriul de conținut vizează calitatea informațiilor. Astfel încât cele după conținut pot fi:

Chestioanare de date factuale: vizează fapte obiective, susceptibile de a fi observate direct și verificate de alte persoane.

Chestionarele de opinie reprezintă date subiective; cu ajutorul lor se studiază atitudinile, motivația, interesul , dispozițiile, înclinația.

În investigarea fenomenelor nu este corectă limitarea la opinii. În primul rând ne interesează faptele, realitatea obiectivă reprezentarea în conștiința oamenilor a acestei realități.

Chestionarul de opinie este folosit nu doar pentru cunoașterea opiniilor, ci și pentru cunoașterea intensității acestora. În acest chestionar formularea întrebărilor este un punct important, întrucât sistemul de întrebări trebuie să permită stabilirea poziției indivizilor față de una sau alta din problemele aduse în discuție.

Chestionarele care vizează cantitatea informației sunt:

Chestionare speciale: cu o singură temă, utilizate în general pentru studierea pieței sau a comportamentelor electorale

Chestionare „omnibus”: cu mai multe teme, sunt caracterizate în principal de cantitatea mai mare de informații cu privire la fiecare fapt sau fenomen social.

După formă, chestionarele pot fi:

Cu întrebări închise: permit doar alegerea răspunsurilor dinainte fixate, gradul de libertate fiind redus; în acest context respondentul tinde să aleagă mereu răspunsuri moderate, poate chiar neutre.

Chestionare cu întrebări deschise: lasă subiectului libertatea unei exprimări personale a răspunsurilor și permit culegerea unor informații bogate asupra temelor fără riscul sugestibilității.

Chestionare cu întrebări mixte: conțin atât întrebări închise cât și întrebări deschise.

După modul de aplicare ele sunt:

Chestionare autoadministrate: presupun inregistrarea răspunsurilor de către înșiși subiecții supuși investigației

Chestionare administrate de către operatorii de anchetă: sunt cel mai des folosite pentru culegerea informațiilor deoarece asigură corectitudinea aplicării eșantionului, clarifică înțelesul întrebărilor, permite completarea chiar și celor cu nivel de școlarizare redus, completează aplicarea chestionarului cu date de observație privind condițiile climatului în care s-a răspuns la întrebări, dar și reacțiile naturale ale respondentului.

„Cunoscându-i-se limitele teoretice și tehnice în investigarea fenomenelor sociale, chestionarul reprezintă un istrument prețios pentru cunoașterea și implicit pentru organizarea și conducerea științifică a colectivităților umane.” (idem, p227)

Analiza chestionarului

În realizarea cercetării s-a aplicat un chestionar pe un eșantion de 100 de studenți din Universitatea „Ștefan cel Mare” din Suceava în perioada 12 iunie-3 iulie 2013. Facultățile de la care provin studenții chestionați sunt: Facultatea de Istorie și Geografie, Facultatea de Litere, Facultatea de Inginerie Alimentară, Facultatea de Inginerie Electrică și Știința calculatoarelor, Facultatea de Educație Fizică și Sport, Facultatea de Silvicultură, Facultatea de Științe ale Educației, Facultatea de Științe economice și Administrație Publică, Facultatea de Inginerie Mecanică, Mecatronică și Management, Facultatea de Științe Politice. Studenții care au răspuns au vârsta cuprinsă între…… provenind atât din mediul urban cât și din mediul rural.

Chestionarul constă într-o conversație cu un personaj imaginar și a constat în 12 întrebări legate de cunoașterea atitudinii față de integrarea în „viața normală” a tinerilor infectați cu virusul HIV cu cinci variante de răspuns, după cum urmează: dezacord total, dezacord parțial, nici acord nici dezacord, acord parțial, acord total. Aceste variante de răspuns au urmărit observarea reacției respondentului.

Interpretarea chestionarului

1: Am informații că în sala de curs sunt studenți care sunt infectați cu virusul HIV cu trei subpuncte la care respondentul să poată exprima măsura în care acceptă, intervine și relaționează cu aceste persoane.

1.a. Accept prezența acestor persoane la activitate

Procentul ridicat al persoanelor care acceptă fiind de acord total prezența persoanelor cu HIV/SIDA la o activitate indică acceptarea unei părți însemnate. Se observă un procent relativ important al persoanelor care sunt de acord parțial, dar și al celor cărora le este indiferent. Cei care și-au exprimat dezacordul prezintă un procent mic.

1.b. Intervin pentru a mă asigura de implicare acestor persoane în activitate

Implicarea reprezintă un pas mai în față. Se observă lipsa prejudecăților la o parte importantă a studenților datorită procentelor apreciabile în ce privește acordul, ceea ce poate arăta o educație și o informare corectă cu privire la persoanele cu HIV/SIDA, dar și o atitudine pozitivă, gata de a oferi sprijin, de a-și arăta interesul pentru a ajuta aceste persoane.

Dezacordul reprezintă un proces destul de mic. Totuși, chiar dacă nu sunt gata să se implice, se apreciază procentul de la prima diagramă unde este mare gradul de acceptare.

1.c.Mă bucur să acționez pentru implicarea acestor persoane în activitate

Cel mai mare procent este reprezentat de acordul parțial. Implicarea depinde de statulul pe care îl are persoana în cauză, de modul în care este solicitată să ofere ajutor, dar și de tipul ajutorului acordat. Acordul total este urmat în procent. 38% este un proporție importantă pentru cei care spun că s-ar implica cu entuziasm acordând atenție și interes deosebit acestei categorii vulnerabile.

Am observat că în sala de curs sunt locuri libere și lângă o persoană despre care se spune că are virusul HIV

2.a. Accept să mă așez lângă această persoană

În acest caz se presupune nu doar șederea lângă persoana posibil infectată cu HIV, cu și o eventuală interacțiune cu aceasta. Acordul total denotă o măsură de marginalizare scăzută.

2.b. Aleg să mă așez lângă acea persoană

Alegerea de a sta lângă o persoană care este presupusă a fi infectată înseamnă o măsură mare de acceptare, dar și de o dorință de a arăta acesteia faptul că este apreciat ca persoană, că este un individ uman care nu este caracterizat de afecțiunile pe care le are, ci de personalitatea lui, de valoarea pe care o are ca om. Este evident că nu mulți au ajuns la această părere. Se consideră că cei de un acord parțial sau cei nehotărâți ar alege într-o oarecare măsură să stea lângă o astfel de persoană.

2.c. Mă bucur să mă pot așeza alături de aceste persoane

A te bucura că te poți așeza lângă o persoană posibil infectată presupune cunoașterea acesteia într-o anumită măsură sau un grad de acceptare foarte ridicat. Atitudinea de critică sau de judecată se pare că ocupă un procent mic. Totuși în ce privește procentul cel mai înalt aici, se poate spune că există încă rețineri sau indiferență în exprimarea atitudinii, sau evitarea unui răspuns ce pare cel puțin, extrem.

Tocmai ai ocupat un loc în sala de festivități și persoana despre care se spune că este infectată cu virusul HIV te întreabă dacă locul de lângă tine este liber.

3.a. Îngădui acestei persoane să stea lângă mine

Se observă un grad de acceptare destul de ridicat, prin procentul de 63%. După cum s-a mai spus, a sta lângă o persoană care are virusul presupune și un grad redus de interacțiune cu aceasta. A spune unei astfel de persoane că poate lua loc lângă tine înseamnă că prejudecățile, critica și judecata sunt puțin prezente și probabile. Și acordul parțial este de un procent semnificativ întrucât îngăduința este vizibilă. Dezacordul și ezitarea sunt în procentaje mici.

3.b. Comunic acestei persoane disponibilitatea mea de a sta alături.

Să accepți o persoană lângă tine, despre care știi că ar avea HIV/SIDA este un lucru uimitor. Să comunici unei persoane că poate sta lângă tine este într-adevăr un semn al lipsei discriminării, al înțelegerii și bunăvoinței. Gradul de acceptare al gândului că a-i accepta să comunice unei persoane seropozitive să ia loc lângă ea este destul de ridicat. Acordul parțial desemnează situația celor care doar într-o anumită circumstanță sau doar unei persoane cunoscute i-ar face această invitație. Se poate spune că cel în situația de a fi invitat să ia loc se va simți acceptat și va avea un simțământ plăcut de însemnătate și valorificare.

3.c. Mă bucur că am ocazia de a sta lângă acea persoană

Cu siguranță a te bucura că o persoană cu HIV/SIDA tocmai s-a așezat lângă tine arată ori că o cunoști destul de bine și te bucuri să o vezi în contextul participării la un eveniment ori că posedă puternice sentimente de altruism, sensibilitate, compasiune și grijă pentru cel de lângă el. Probabil cel care se va bucura că o persoană bolnavă stă lângă el cunoaște persoana în mod special. Procentul celor care au un acord parțial s-ar bucura probabil doar într-o anumită măsură de prezenta acelei persoane la eveniment.

Gradul ridicat de rețineri se poate datora faptului că oamenii evită să dea răspunsuri extreme, fiind înclinați să aleagă întotdeauna răspunsuri moderate sau chiar neutre. (Chelcea, 1974)

Deși mic, procentul celor care sunt în dezacord este fie o lipsă a informațiilor, fie o atitudine ostilă față de această categorie vulnerabilă.

4.Persoana despre care se spune că este infectată cu virusul HIV îți cere permisiunea de a se așeza la masa ocupată de tine și prietenii tăi la cantină:

4.a. Îngădui acestei persoane să se așeze la masa noastră

Îngăduința unei persoane sănătoase pentru o alta cu stare destul de slabă de dispoziție de a sta la masă împreună presupune deschidere pentru comunicare, cunoaștere, relaționare și un grad ridicat de acceptare, după cum arată și procentul ridicat al acordului total. Acordul parțial se află într-o măsură însemnată, ceea ce duce cu gândul la un anumit grad de acceptare, probabil în anumite condiții. Rezervarea în ce privește îngăduința și dezacordul pot fi semne ale indiferenței sau ale dezaprobării categoriei de persoane în cauză.

4.b. Comunic disponibilitatea mea de a sta la masă cu această persoană

Un curaj și o atenție deosebită este arătată de cei care s-ar încumeta să invite o persoană posibil HIV pozitivă nu doar pentru o asumarea riscului de a fi catalogați ei înșiși prea toleranți sau în acord cu un comportament de risc ci și asupra reputației pe care riscă să o capete. Totuși, acordul este în procent total de 57%, ceea ce indică un grad ridicat de posibilitate a interacțiunii. Proporția celor care nu exprimă nici acord nici dezacord este cea mai mare aici ceea ce poate însemna că acest tip de comportament poate fi declarat unul extrem.

4.c. Mă bucur să primesc această persoană la masa noastră

Din nou, cei mai mulți respondenți evită să dea un răspuns extrem. Acest procent paote fi considerat realist, în contextul în care un procent destul de ridicat al respondenților a afirmat faptul că nu a avut interacțiuni cu persoane HIV pozitive. Se observă totuși un grad ridicat de acord al celor care s-ar bucura să primescă o astfel de persoană la masă. Asta poate însemna și faptul că sunt gata să relaționeze cu ea și să o facă să se simtă acceptată, valorificată. Doar 10 % își exprimă dezacordul. Varietatea părerilor și opiniilor este diferită în funcție de credințe, educație, concepții.

Persoana despre care se spune că este infectată cu virusul HIV vrea să-și facă permis pentru accesul la bibliotecă.

5.a. Sunt de acord ca acest student să-și facă permis pentru bibliotecă

Se observă procentul ridicat al respondenților în ce privește acordul ca persoana cu HIV să își facă permis la bibliotecă, ceea ce denotă un accept și dorință ca ea să aibă acees nu doar la cărțile din bibliotecă, ci și la o viață normală. E ca și cum ar primi un feed-back, ea are dreptul la aceleași facilități pe care le are și persoană sănătoasă.

5.b. Particip pentru a mă asigura că acest student va reuși să –și facă permis pentru bibliotecă

Este surprinzător de numărul mare al celor care ar participa și s-ar asigura ca posibilul seropozitiv să-și facă permis de bibliotecă. Deschiderea și implicarea arată un punct de sprijin important.

5.c. Mă implic deplin pentru a ajuta acest student să-și facă permis pentru bibliotecă

Numărul mare al respondenților care ar fi gata să ofere ajutor pentru obținerea permisului de bibliotecă al unei posibile persoane ce trăiește cu HIV/SIDA indică un grad însemnat al celor care ar oferi ajutor implicându-se deplin. Nu este de trecut cu vederea procentul celor care îl urmează în număr, și anume al celor care nu sunt nici de acord, nici în dezacord. Se poate spune că o parte din ei ar evita contactul cu seropozitivii din cauza statutului asociat uneori cu infecția, și anume a unor persoane cu comportamente imorale. Aceeași cauză poate fi menționată și pentru cei în dezacord. Acordul parțial prezintă, totuși o măsură rezonabilă a celor care s-ar implica.

Distribuția după mediul de proveniență al studenților chestionați

Egalitatea aproximativ dintre mediile de proveniență face ca părerile consemnate în chestioar să fie cât mai omogene, diferențiate și totaodată uniformizare.

Ați avut interacțiuni cu persoane despre care se spune că sunt infectate cu HIV?

DA(rude , prieteni, colegi, vecini sau alte situații)

NU(niciodată nu am fost în situația de a interacționa cu aceste persoane)

Dumneavoastră credeți că este posibilă o mai bună integrare a persoanelor cu HIV/SIDA în societate?

Cei care au răspuns cu DA au dat sugestii pentru integrarea acestor persoane, după cum urmează:

Informare corectă a cetățenilor(a studenților) cu privire la infecție, căile de transmitere, ce înseamnă să fii bolnav pe înțelesul tuturor

Programe de integrare pentru seropozitivi prin activități

Mai multe facilități agenților economici care aleg să angajeze astfel de persoane

Promovarea exemplelor de bună practică

Campanii pentru persoanele cu HIV/SIDA

Subgrupruri în care beneficiarii să se simtă înțeleși; de acolo să fie integrați în societate

Acceptare, nesdicriminare, înțelegere, susținere din partea celor din jur, toleranță

Proiecte de informare și conștientizare

Activități prin care să urmărească intercționarea cu persoanele seropozitive(excursii, proiecte, activități extrașcolare)

Includerea informațiilor despre HIV/SIDA în unitățile de învățământ încă din clasele primare

Anunțuri la cabinete precum: „Primim persoane cu HIV/SIDA”.

Un răspuns deosebit a afirmat faptul că trebuie să acceptăm aceste persoane deoarece chiar dacă starea de sănătate suferă modificări „nu se schimbă caracterul”.

O parte din ei au dat răspunsuri care denotă reținere: „Integrarea este posibilă, dar cu limite”, și două procente consideră dificilă această schimbare.

Respondenții care au răspuns cu NU au argumentat: „Nu, și uneori ar trebui evitate”, „Nu, nu este posibilă din cauza mentalității cetățenilor față de cei cu această boală”.

Predomină segmentul de vârstă 18-24 ceea ce însemnă că respondenții vizați sunt la o vârstă destul de tânără, iar părerile și atitudinile exprimate în chestionare pot relata o realitate recentă și părere generală, ce poate reflcta foarte bine modul în care ei văd și se relaționează cu categoria beneficiarilor vizați aici.

Concluzii

Având în vedere informațiile, conceptele, ideile, ipotezele și rezultatele cercetării efectuate se poate afirma faptul că este încă nevoie de intervenții la nivelul comunității în ce privește informarea cetățenilor despre HIV/SIDA, programe de prevenire, dar și măsuri de diminuare a stigamtizării și discriminării pentru această categorie de persoane, ușurarea integrării acestora în societate și creșterea posibilității de integrare pe piața muncii.

După Mendick (2006) sunt mai multe elemente care fac ca programele din școli și din comunitate să fie eficiente, și anume: formarea cadrelor didactice în prevenirea HIV/SIDA, sprijin pentru sistemul educațional astfel încât să fie accesibil tuturor elevilor și să includă un program de educație pe bază de încredere, programe de educație pentru sănătate bazate pe dobândirea de abilități și care să promoveze schimbări comportamentale; atenție sporită acordată fetelor – educația conduce la scăderea ratei mortalității infantile, creșterea participării economice, mai puține comportamente de risc; programe de educație bazate pe școală care implică servicii “prietenoase” adresate tinerilor (sport, sănătate, activități cu egalii, utilizarea tehnologiei); încercarea de includere în programele de prevenire a elevilor de toate vârstele; includerea de programe de prevenire a părinților și a profesorilor – implicarea întregii comunități pentru ca activitatea să fie de durată; evitarea stigmatizării persoanelor cu HIV.

Studiile arată că cel mai frecvent acest tip de informații sunt prezentate de către profesor la orele de studiu. Alte posibilități de aflare pot fi invitarea unui specialist în domeniu care să interacționeze în mod direct cu elevii. Se spune că această informare la nivel școlar cuprinde două tipuri de sfaturi: primul pornește de la ipotza conform căreia tinerii își încep viața sexuală la vârste tot mai mici și accentul cade pe protejarea de infecție prin metode contraceptive, iar cea de-a doua pe abstinența premaritală și reciprocă bazată pe principii morale.

O metodă utilizată des în zilele noastre este reprezentată de implicarea tinerilor în activități de prevenire, care la rândul lor vor informa alți tineri. Se pare că acest tip de intervenții este unul mai eficient decât unul realizat în mod formal și are un impact mai mare fiind mai ușor de acceptat și internalizat.(apud Aggleton și Warwick 2002, Lamptey și Gayle 2001). De asemenea, implicarea tinerilor seropozitivi în activitățile și campaniile de prevenire se poate dovedi extrem de utilă, prin ele arătându-se reducerea fricii, a preconcepțiilor, dar și a faptului că infecția poate fi evitată.

Studiile realizate de Buzducea și Lazăr au dovedit faptul că includerea persoanelor seropozitive și a celor care oferă educație în acest sens între egali au avut eficiență maximă în creșterea gradului de conștientizare a riscurilor infecției HIV, dar și asupra acceptării persoanelor cu HIV/SIDA.

Alte puncte importante pot fi o legislație axată mai mult pe prevenție și servicii psiho-sociale decât pe tratarea bolii.

În ceea ce privește grupurile de suport pentru seropozitivi, ar fi ideal ca numărul acestora să se mărească în comunități dat fiind faptul că ele reprezintă un real ajutor și sprijin al persoanelor în cauză.

Bibliografie

Alexiu Mircea Tudor (2011) “Valori și faze în asistența socială” în Tratatul de Asistență socială Neamțu George coord. Iași: Editura Polirom pp. 331-406

Blagoslov Andreea Graciela, Constantin Cătălina, Lazăr Florin, Luca Anca Elena (2007) Informare și sensibilizare în problematica HIV/SIDA. Ghid pentru serviciile de asistență socială București: Psiho Cover

Buzducea Doru (2005), Aspecte contemporane în asistența socială, Iași: Editura Polirom

Buzducea Doru, Cojocaru Ștefan coord. (2010) Asistența socială a grupurilor de risc, Iași: Editura Polirom

Buzetto Bianca, Toth Alexandru (2009) Raport sintetic „Anchetă asupra comportamentelor cu risc de transmitere în rândul tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA în România” Fundația Romanian Angel Appeal

Chelcea Septimiu (1975), Chestionarul în investigația sociologică, București: Editura Științifică și Enciclopedică

Dan Adrian, (2009) Raport „Evaluarea serviciilor de integrare profesională adresate tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA în România” Fundația Romanian Angel Appeal

Ignat Florentina coord. “Rolul școlii în prevenirea și transmiterea infecției cu HIV și integrarea școlară a tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA” Ghid practic pentru cadrele didactice din învățământul preuniversitar (2006) UNICEF- Reprezentanța în România

Lazăr Florin (2010) “HIV/SIDA și relevanța acesteia pentru asistentul social din România” în Buzducea coord. Asistența socială a grupurilor de risc, Iași: Editura Polirom pp. 517-542

Lotreanu Victor (1991) Sida flagelul secolului, București: Editura Sport-Turism

Miftode Vasile (coord.) (2002), Populații vulnerabile și fenomene de auto-marginalizare: Strategii de intervenție și efecte perverse, Iași: Editura Lumen

Neamțu George (2011) „Introducere în teoria asistenței sociale” în Neamțu G. coord. Tratat de Asistență socială Iași: Editura Polirom pp. 271-302

Rădulescu Ana (2010) “Asistența socială: un răspuns la problematica grupurilor de risc” în Buzducea coord. Asistența socială a grupurilor de risc, Iași: Editura Polirom pp. 45-63

Șfartz Șeli (1998) SIDA, realitate și mit, Iași: Editura Junimea

Sontag Susan (1995) Boala ca metaforă. Sida și metaforele ei Cluj-Napoca: Editura Dacia

Legi

*** Legea nr. 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA (Publicat în Monitorul Oficial, Partea I nr. 814 din 08/11/2002) site http://www.dreptonline.ro accesat la data 2.07.2013

Internet

Niță Ionuț Valentin (2011) „Efectele sociale ale HIV/SIDA asupra supravițuitorilor de lungă durată. Studiu de caz” în Anuarul Grupurilor de Risc, anul I www.centrulsintagma.ro/uploads/6/2/7/2/…/agdr_online_2011.pdf‎

www.cnlas.ro “Evaluarea infecției HIV/SIDA în România la 31 decembrie 2012 ” realizat de INBI “Matei Balș” București accesat la 2 iunie 2013

Bibliografie

Alexiu Mircea Tudor (2011) “Valori și faze în asistența socială” în Tratatul de Asistență socială Neamțu George coord. Iași: Editura Polirom pp. 331-406

Blagoslov Andreea Graciela, Constantin Cătălina, Lazăr Florin, Luca Anca Elena (2007) Informare și sensibilizare în problematica HIV/SIDA. Ghid pentru serviciile de asistență socială București: Psiho Cover

Buzducea Doru (2005), Aspecte contemporane în asistența socială, Iași: Editura Polirom

Buzducea Doru, Cojocaru Ștefan coord. (2010) Asistența socială a grupurilor de risc, Iași: Editura Polirom

Buzetto Bianca, Toth Alexandru (2009) Raport sintetic „Anchetă asupra comportamentelor cu risc de transmitere în rândul tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA în România” Fundația Romanian Angel Appeal

Chelcea Septimiu (1975), Chestionarul în investigația sociologică, București: Editura Științifică și Enciclopedică

Dan Adrian, (2009) Raport „Evaluarea serviciilor de integrare profesională adresate tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA în România” Fundația Romanian Angel Appeal

Ignat Florentina coord. “Rolul școlii în prevenirea și transmiterea infecției cu HIV și integrarea școlară a tinerilor care trăiesc cu HIV/SIDA” Ghid practic pentru cadrele didactice din învățământul preuniversitar (2006) UNICEF- Reprezentanța în România

Lazăr Florin (2010) “HIV/SIDA și relevanța acesteia pentru asistentul social din România” în Buzducea coord. Asistența socială a grupurilor de risc, Iași: Editura Polirom pp. 517-542

Lotreanu Victor (1991) Sida flagelul secolului, București: Editura Sport-Turism

Miftode Vasile (coord.) (2002), Populații vulnerabile și fenomene de auto-marginalizare: Strategii de intervenție și efecte perverse, Iași: Editura Lumen

Neamțu George (2011) „Introducere în teoria asistenței sociale” în Neamțu G. coord. Tratat de Asistență socială Iași: Editura Polirom pp. 271-302

Rădulescu Ana (2010) “Asistența socială: un răspuns la problematica grupurilor de risc” în Buzducea coord. Asistența socială a grupurilor de risc, Iași: Editura Polirom pp. 45-63

Șfartz Șeli (1998) SIDA, realitate și mit, Iași: Editura Junimea

Sontag Susan (1995) Boala ca metaforă. Sida și metaforele ei Cluj-Napoca: Editura Dacia

Legi

*** Legea nr. 584/2002 privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România și de protecție a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA (Publicat în Monitorul Oficial, Partea I nr. 814 din 08/11/2002) site http://www.dreptonline.ro accesat la data 2.07.2013

Internet

Niță Ionuț Valentin (2011) „Efectele sociale ale HIV/SIDA asupra supravițuitorilor de lungă durată. Studiu de caz” în Anuarul Grupurilor de Risc, anul I www.centrulsintagma.ro/uploads/6/2/7/2/…/agdr_online_2011.pdf‎

www.cnlas.ro “Evaluarea infecției HIV/SIDA în România la 31 decembrie 2012 ” realizat de INBI “Matei Balș” București accesat la 2 iunie 2013

Similar Posts