Comunicarea Si Integrarea Sociala Si Scolara a Prescolarilor cu Autism
ABREVIERI
alin. = alineat (ul);
art. = articol (ul);
cit. = citat (ul);
Ed. = editura;
lit. = litera;
nr. = număr (ul);
op.cit. = operă citată;
pag. = pagina;
vol. = volum (ul);
urm. = următoarele.
INTRODUCERE
Autorul lucrării “Autism”, Francesca Happe, utilizează o comparație interesantă cu privire la istoricul autismului chiar în debutul acestei lucrări, publicată în anul 1994: ,,Istoria autismului se aseamănă mult cu așteptarea unui autobuz. O lungă perioadă de timp nu se întamplă nimic și, la un moment dat, apar două autobuze deodată”. Într-adevar, se observă că, spre deosebire de cercetarea altor afecțiuni psihiatrice a căror istorie este seculară sau chiar milenară, în ceea ce privește problema conturării aspectului patologiei autismului, perioada anterioară primei jumatăți a secolului al XX-lea este dominată de tăcere. Încercându-se o eventuală explicație a acestei realități care constă în lipsa oricăror referințe medicale anterioare secolului al XX-lea, autismul se caracterizează ca o boală psihică cu debut și manifestare plenară în copilărie, perioadă indiferentă pentru multă vreme lumii științifice medicale. Această atitudine, determinată de un context cultural mai larg se va schimba treptat sub influența curentelor culturale ale sfârșitului de secol al XVIII-lea și început de secol al XIX-lea. Există descrieri ale unor copii ce manifestă simptome psihiatrice, acestea găsindu-se sporadic în tratatele de specialitate ce datează încă din secolul al XVIII-lea, dar acestea nu au caracter sistematic ci par, de cele mai multe ori, a urmări senzaționalul și nu descrierea științifică riguroasă. Pentru exemplificare, iată descrierea unui caz citat în ,,Inquiry into the Nature and Originof Mental Derangement” (1978), lucrare redactată de către Alexander Crichton: ,,În vârstă de numai 4 zile, patru femei trebuiau să țină copilul pentru a-l liniști, acesta fiind uneori prada unor accese necontrolate de râs”. O schimbare importantă, din acest punct de vedere, o aduce secolul al XIX-lea, secolul unei lumi în devenire, ,,care nu mai trimite copiii la muncă, ci la școală”, transformându-i, în același timp, în obiect al studiului științific. Acest nou context cultural va influența și cursul psihiatriei ca știință umanistă, favorizând apariția, în cadrul acesteia, a unei noi discipline, cea a psihiatriei pediatrice. Astfel, în 1906, DeSanctis, alături de alți cercetători vor extrapola conceptele elaborate de Kraepelin în timpul studiului demenței precox la adult, aplicându-le copilului, aceste cercetări fiind considerate cele dintâi manifestări ștințifice ale noii discipline, al cărui prim tratat este considerat ca fiind cel elaborat de către August Homburger în 1926, ,,Lectures on the Psychopatology of Childhood”.
Consacrarea în lumea științifică medicală a autismului se datorează aproape în exclusivitate descrierii făcute de Leon Kanner în articolul său publicat in 1943, în ,,The nervous child”, articol intitulat ,,Autistic Disturbance of Affective Contact”. În urma observării și analizării comportamenului a 11 copii, cu vârste cuprinse între 2 și 8 ani, pacienți ai clinicii de psihiatrie pediatrică a spitalului John Hopkins, Kanner identifică o serie de simptome și aspecte comportamentale comune, pe care le consideră a fi definitorii pentru ceea ce el va considera o nouă patologie. Sunt descrise ,,însingurarea extremă, autistică” datorată incapacității de a stabili un contact afectiv cu ceilalți, precum și incapacității de a folosi limbajul drept mijloc de comunicare; dorința obsesivă, anxioasă, pentru menținerea unei ambianțe constante; o memorie excelentă; limbaj ecolalic; reacții excesive la anumiți stimuli; o capacitate limitată de a iniția în mod spontan diferite activități; un potențial cognitiv bun, dedus prin observarea fizionomiilor inteligente ale pacienților studiați; apartenența acestora la familii cu un statut social superior, ai căror membri sunt caracterizați de performanțe cognitive superioare și de acces la forme superioare de educație. Ulterior, în descrierile târzii, Kanner va selecta drept ,,elemente cheie” ale simptomatologiei autiste doar două dintre trăsăturile inițial descrise, si anume însingurarea extremă autistă și dorința patologică de a păstra constanța ambientală.
La numai un an diferență, Hans Asperger publică, independent de Kanner, descrierea unor cazuri asemănătoare: ,,Die Autistichen Psychopaten im Kindesalter”. Prezentarea pe care acesta o face pacienților săi este, în multe privințe, identică cu cea a lui Kanner. Există însă și câteva importante puncte care nu sunt comune la cei doi. Cea mai importantă divergență a fost considerată cea privitoare la abilitățile lingvistice ale pacienților investigați. Astfel, bolnavii autiști descriși de Kanner nu au dezvoltat vreodată un limbaj funcțional pe care să îl folosească în scopuri comunicative. Chiar trei dintre acești pacienți erau incapabili să reproducă fie și forme rudimentare de limbaj. În cazul pacienților studiați de Asperger se descrie o vorbire fluentă, aceștia depășindu-și, de multe ori, vârsta în ceea ce privește vocabularul folosit și modalitățile de exprimare. Diferențe majore apar și în descrierea motricității fine și grosiere: dacă pacienții lui Asperger sunt descriși ca fiind neîndemânatici, cu serioase probleme în această arie a motricității, cei ai lui Kanner par a avea o dexteritate motorie remarcabilă. Ultima deosebire importantă dintre cele două grupe de pacienți vizează capacitatea de învățare a acestora. Kanner afirmă despre pacienții săi ca sunt capabili de a obține cele mai bune performanțe în situațiile în care învățarea se face într-o manieră mecanică, în timp ce Asperger îi consideră pe aceștia ca fiind mult mai buni în realizarea unor forme spontane, logice de învățare, dispunând de o gândire abstractă.
Dincolo de asemănările și deosebirile ce pot fi identificate între cele două descrieri de cazuri, comună rămâne opțiunea celor doi psihiatri de a folosi în denumirea noii patologii adjectivul „autist”, aceasta dovedind convingerea comună a celor doi, anume că în centrul acestei tulburări se află un deficit de socializare. Termenul „autism” este preluat de căre cei doi de la Eugen Bleuer, care îl folosise în 1906 pentru a descrie o trăsătură specifică pacienților schizofrenici, mereu absorbiți în ei înșiși, captivi ai unei lumi interioare pe care sunt incapabli să o împartă cu altcineva, izolați din punct de vedere social. Această preluare a termenului este considerată de unii cercetători a fi nefericită, generând totodată confuzii, astfel că, pentru mult timp, autismul a fost considerat o formă de schizofrenie a copilăriei. Din observarea accepțiunilor diferite, pe parcursul timpului, asupra denumirilor care s-au dat patologiei autiste se pot culege informații importante privid progresele ce s-au făcut în înțelegerea acesteia. Din această perspectivă, R. Ritvo consideră istoria autismului ca fiind istoria trecerii de la „adjectiv”, așa cum îl întâlnim în denumiri precum cea dată de Kanner, „perturbări autiste ale contactului afectiv”, sau cele primite ulterior de „retard mental cu trăsături autiste” sau „schizofrenie a copilăriei de tip autist”, la „substantiv”, așa cum îl întâlnim astăzi, drept „autism”.
În anii ce au urmat primei descrieri a simptomatologiei autiste, numeroase alte denumiri au fost vehiculate, fiecare purtând amprenta specifică a concepției sau a teoriei care a generat-o. Amintim pe cele de: „psihopatie autistă”, formulată de Asperger în 1944, „dezvoltare atipică a personalității”, lansată de către Rank între 1949-1955 ca urmare a unei abordări de tip psihanalitic a bolii, „psihoza dezintegrativă” formulată de Evans-Jones și Rosenblum, și „symbiotic psychosis”, aleasă de Mahler în 1952 pentru a sintetiza concepția acesteia despre rolul relației mamă-copil în patogeneza maladiei în discuție. În mare parte, aceste denumiri sunt rezultatul influențelor pe care diferitele teorii ce au marcat istoria psihiatriei pediatrice le-au avut asupra cercetării privitoare la autism. Aceste influențe nu au fost puține la număr. Momentul debutului în lumea științifică a acestei patologii a autismului în anii 1940 coincide cu o importantă schimbare de orientare în lumea psihiatriei pediatrice, fapt ce dovedește diversele influențe asupra cercetării autismului. Teoria constituțional ereditară, putenic influențată de psihologia și psihiatria adultului, teorie ce vedea în copil un „homunculus”, un adult în miniatură, deja purtător al tuturor atributelor fizice si psihice care îl vor caracteriza ca adult, este înlocuită cu alta teorie conform căreia nou-născutul este o „tabula rasa” pe care mediul în care acesta se formează va „scrie” datele hotărâtoare ale personalității adulte. Anii ‘50 si ‘60 vor fi anii în care această nouă orientare, puternic influențată, la rândul ei, de teoria psihanalitică, va domina categoric psihiatria pediatrică. În acest context, Bowlby afirmă, în studiul efectuat în 1951 pentru Organizația Mondială a Sănătății, că „dragostea maternă în copilărie este la fel de importantă pentru sănătatea mentală pe cât sunt importante vitaminele și proteinele pentru sănătatea fizică”. Primii ani ai existenței copilului devin astfel ani extrem de importanți pentru formarea personalității viitorului adult, iar mediul socio-psihologic în care se va dezvolta copilul devine un element cheie pentru evoluția ulterioară a acestuia în viața adultă. Treptat, responsabilitatea pentru tulburările comportamentale ale copilului revine în exclusivitate mediului de formare și mai ales părinților. Bruno Bettelheim, în lucrarea sa „The Empty Fortress”, va învinui în exclusivitate mama pentru tulburările de dezvoltare psiho-afectivă ale copilului, punând bazele unei ideologii numită uneori, nu fără ironie, „mal de mere”. Concepte precum „mama schizofrenigenă” (schizophrenogenic mother), „mama care îngheață” (refrigerator mother), „mama ostilă, care respinge” (hostile, rejecting mother) vor începe sa domine gândirea și practica medicilor psihiatri. În contextul acestei noi orientări, accentuându-se exagerat una din observațiile pe care Kanner le face cu privire la părinții copiilor autiști, considerați de către acesta rezervați și mai puțin expresivi în relațiile cu copiii lor, ignorându-se cu desăvârșire convingerile clar exprimate ale aceluiași autor, convingeri privitoare la originea biologică a acestei boli, autismul va fi considerat urmare exclusivă a unei îngrijiri parentale defectuoase, lipsite de căldură și afecțiune, ce nu oferă suficientă stimulare socială și nu încurajează contactele inter-personale. Soluția terapeutică oferită de către susținătorii acestei teorii este psihanaliza, adresată fie copilului, fie familiei acestuia. O dată cu studiile sistematice apărute prin Rutter în 1967, Kolvin în 1971, Rutter, Bartak și Newman în 1971, această ipoteză este „redusă la tăcere”, argumentându-se suficient absența oricărui tip de particularități caracteristice părinților copiilor autiști și ineficiența psihanalizei în tratarea afecțiunii în discuție.
O altă ipoteză luată în considerare a fost cea lansată de O’Gorman, în 1970. Acesta consideră simptomatologia autistă drept exagerarea unor reacții obișnuite, frecvent întâlnite în viața de zi cu zi în rândul populației considerate normale. Reacțiile comportamentale ale autiștilor, de interiorizare și de ignorare a stimulilor ambientali, diferă doar cantitativ de reacțiile indivizilor normali care, atunci când se concentrează asupra unui subiect de maxim interes, devin mult mai puțin receptivi la stimulii exteriori. Teoria nu va reuși însă să treacă proba timpului, eșuând în explicarea celorlalte anomalii comportamentale și biologice caracteristice autismului, precum și a predominanței masculine printre cei dignosticați ca suferind de această maladie.
ARGUMENT
În această lucrare mi-am propus să prezint aspecte ale relației dintre comunicarea și integrarea socială (școlară) a preșcolarilor cu autism.
Puncde formare și mai ales părinților. Bruno Bettelheim, în lucrarea sa „The Empty Fortress”, va învinui în exclusivitate mama pentru tulburările de dezvoltare psiho-afectivă ale copilului, punând bazele unei ideologii numită uneori, nu fără ironie, „mal de mere”. Concepte precum „mama schizofrenigenă” (schizophrenogenic mother), „mama care îngheață” (refrigerator mother), „mama ostilă, care respinge” (hostile, rejecting mother) vor începe sa domine gândirea și practica medicilor psihiatri. În contextul acestei noi orientări, accentuându-se exagerat una din observațiile pe care Kanner le face cu privire la părinții copiilor autiști, considerați de către acesta rezervați și mai puțin expresivi în relațiile cu copiii lor, ignorându-se cu desăvârșire convingerile clar exprimate ale aceluiași autor, convingeri privitoare la originea biologică a acestei boli, autismul va fi considerat urmare exclusivă a unei îngrijiri parentale defectuoase, lipsite de căldură și afecțiune, ce nu oferă suficientă stimulare socială și nu încurajează contactele inter-personale. Soluția terapeutică oferită de către susținătorii acestei teorii este psihanaliza, adresată fie copilului, fie familiei acestuia. O dată cu studiile sistematice apărute prin Rutter în 1967, Kolvin în 1971, Rutter, Bartak și Newman în 1971, această ipoteză este „redusă la tăcere”, argumentându-se suficient absența oricărui tip de particularități caracteristice părinților copiilor autiști și ineficiența psihanalizei în tratarea afecțiunii în discuție.
O altă ipoteză luată în considerare a fost cea lansată de O’Gorman, în 1970. Acesta consideră simptomatologia autistă drept exagerarea unor reacții obișnuite, frecvent întâlnite în viața de zi cu zi în rândul populației considerate normale. Reacțiile comportamentale ale autiștilor, de interiorizare și de ignorare a stimulilor ambientali, diferă doar cantitativ de reacțiile indivizilor normali care, atunci când se concentrează asupra unui subiect de maxim interes, devin mult mai puțin receptivi la stimulii exteriori. Teoria nu va reuși însă să treacă proba timpului, eșuând în explicarea celorlalte anomalii comportamentale și biologice caracteristice autismului, precum și a predominanței masculine printre cei dignosticați ca suferind de această maladie.
ARGUMENT
În această lucrare mi-am propus să prezint aspecte ale relației dintre comunicarea și integrarea socială (școlară) a preșcolarilor cu autism.
Punctul de pornire în elaborarea acestei lucrări l-a constituit descoperirea de aspecte ale complexității lucrului cu persoane autiste și necesitatea punerii la curent cu toate informațiile, cercetările și metodele terapeutice deja existente și puse în practică cu un real succes în țări mai avansate. Acestea, și mai ales faptul că rezultatele au început să apară destul de repede, impresionandu-mă, m-au determinat să aleg această temă pentru pentru teza de licență.
Interesul pentru aplicarea terapiei ABA și de asemenea pentru consilierea părinților implicați în program a crescut odată cu obținerea de rezultate extrem de motivante din partea copiilor atât din centru cât și de la work-shop-uri. În timp, obținerea a cât mai multor informații în legătură cu autismul, în general, cu metodele de intervenție în autism a devenit un fapt absolut necesar pentru mine, considerând aceasta un act de profesionalism. Astfel, o mare parte din materialele necesare lucrării erau deja selectate, adunate și studiate.
Noutatea cercetării nu poate fi contestată datorită premierei terapiei ABA în țara noastră și datorită surprinderii acesteia încă de la începutul ei de foarte aproape. Considerăm, datorită faptului că se investește din ce în ce mai mult în centre speciale, particulare (independente de stat), și din ce în ce mai mulți părinți de copii autiști își crează propriile lor work-shop-uri și investesc în cărți greu accesibile unui român (după care le traduc și le oferă mai departe altor persoane care sunt în aceeași situație), că este o tendință clară a societății române de schimbare a atitudinii vis-a-vis de autism și posibilitățile de ameliorare ale acestuia.
Consider un beneficiu faptul că cercetarea are avantajul aplicabilității datorită aplicării terapiei ABA pe o perioadă mai lungă și surprinderea acesteia în lucrare. De asemenea fiind notate datele și având și înregistrări video din timpul ședințelor se poate oricând reproduce un demers terapeutic similar în care se pot lua în considerare și erorile depistate și observate, astfel putând fi evitate.
În „Introducere” mi-am propus să prezint repere istorice în ceea ce privește autismul și particularitățile recuperării psihopedagogice privind autismul infantil.
În primul capitol intitulat „Cadrul teoretic” sunt prezentate unele aspecte teoretice fundamentale în ceea ce privește autismul și formele sale de manifestare, înțelegerea și cauzele autismului, respectiv educația socială a copiilor cu autism.
În capitolul al doilea intitulat „Elemente privind autismul în cadrul sesiunilor de formare și integrare școlară-socială” sunt aprofundate dimensiunile teoretice asupra interacțiunii cu participanții dificili și manierelor de abordare pentru atenuarea stereotipurilor,
Capitolul al treilea, intitulat „Metodologia cercetării” se constituie într-un studiu de caz privind relația dintre comunicarea și integrarea socială-școlară a preșcolarilor cu autism.
Finalul lucrării se încheie sugestiv cu capitolul al patrulea, intitulat „Concluzii” în care se prezintă concluziile autorului cu privire la specificul lucrării.
Alegerea acestei teme nu a fost făcută la întâmplare, ea reprezentând un interes deosebit atât prin specificul acesteia, cât și prin utilitate.
Prin prezenta lucrare, am dorit să demonstrez importanța deosebită a cunoașterii aspectelor definitorii privind relația dintre comunicarea și integrarea socială-școlară a preșcolarilor cu autism, întru realizarea scopului propus stabilindu-mi următoarele:
Analiza izvoarelor, esenței și importanței înțelegerii autismului și aspectelor privind educația școlară a copiilor cu autism;
Studierea și stabilirea trăsăturilor, formelor și cauzelor autismului;
Identificarea și analiza lacunelor, confuziilor și contradicțiilor în ceea ce privește tema abordată.
CAPITOLUL I
CADRUL TEORETIC
Autismul – fundamente conceptuale
Definirea autismului
Din 1943 criteriile pentru diagnosticul autismului infantil s-au conturat treptat. Manualul Statistic și de Diagnostic pentru bolile mentale (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorder, DSM-IV, Washington DC, 1994) stabilește următoarele criterii:
Un total de 6 (sau mai multe) articole de la (1), (2) sau (3) cu cel puțin doua de la (1) si câte unul de la (2) si (3):
Impedimente în interacțiunea socială, manifestate sub forma a cel puțin două din următoarele:
Impedimente marcante în utilizarea unor comportamente nonverbale cum ar fi privitul ochi în ochi, expresiile faciale, pozițiile corpului;
Eșecul în dezvoltarea unor relații caracteristice nivelului de dezvoltare;
Lipsa dorinței de a împărtăși plăcere, interese sau realizări cu alte persoane (de exemplu nu sunt arătate sau aduse obiectele de interes de catre persoanele autiste);
Lipsa reciprocității sociale sau emoționale.
Impedimente în comunicare, manifestate sub forma a cel puțin unuia dintre urmatoarele:
Întârzierea sau lipsa totală a limajului verbal (fără a fi însoțită de încercarea de a compensa aceastăa lipsă prin moduri alternative de comunicare cum ar fi gesturile sau mimarea);
La indivizii cu un limbaj potrivit apare un impediment în abilitatea de a iniția sau susține o conversație cu ceilalți;
Limbaj stereotip și repetitiv sau limbaj idiosincratic;
Lipsa jocului variat și spontan sau a jocului social imitativ potrivit vârstei.
Comportamente, interese și activități reduse, repetitive și stereotipe, manifestate sub forma a cel puțin unuia din următoarele:
Interes redus și anormal în intensitate sau concentrare;
Aderență aparent inflexibilă pentru un ritual specific și nefuncțional;
Maniere stereotipe sau repetitive (de exemplu: fâlfâirea sau răsucirea mâinii sau a degetului, sau mișcări complexe ale întregului corp);
Preocupari insistente pentru părți ale obiectelor.
Întârzieri sau funcționări anormale într-unul din urmatoarele domenii:
Interacțiune socială;
Limbaj asemănător cu cel din comunicarea socială;
Joc simbolic sau imaginativ.
Sistemul ICD-10 stabilește următoarele criterii de diagnostic ale autismului infantil:
Prezența dezvoltării anormale/deficitare înainte de vîrsta de 3 ani.
Tulburări calitative în interacțiunea socială reciprocă (în 3 din următoarele 5 domenii):
Eșecul în folosirea privirii, posturii corporale, expresiei faciale sau a gesturilor pentru a regla adecvat interacțiunea;
Eșecul în a dezvolta (într-o manieră potrivită vârstei mentale și în ciuda ocaziilor ample) relații cu semenii care implică o împărtășire reciprocă de interese, activități și emoții;
Căutarea și folosirea rară a altor oameni pentru confort și afecțiune în momentele de stres sau dificultate și/sau oferirea rară de suport și afecțiune altora atunci cînd sunt în dificultate sau sunt nefericiți;
O lipsă a împărtășirii bucuriei în termeni de plăcere delegată, a fericirii celorlalți și/sau o lipsă de intenție spontană de a-și împărtăși bucuria prin implicarea împreună cu ceilalți;
O lipsă de reciprocitate socio-emoțională, dovedită de un răspuns diminuat sau deviant la emoțiile altora; și/sau lipsa modulării comportamentului în acord cu contextul social; și/sau o integrare slabă a comportamentelor socio-emoționale și comunicative.
Deteriorări calitative în comunicare (în 2 din următoarele 5 domenii):
O întârziere sau lipsa totală a limbajului verbal care nu este însoțită de vreo încercare de compensare prin folosirea gesticii și a mimicii ca moduri alternative de comunicare;
Un relativ eșec în a iniția sau susține schimbul conversațional (indiferent de nivelul de dezvoltare a limbajului) în care există reacție la comunicarea cu cealaltă persoană;
Folosirea în mod stereotip sau repetitiv a limbajului și/sau folosirea idiosincratică a cuvintelor și propozițiilor;
Anormalitate în înălțimea, accentul, debitul, ritmul și intonația vorbirii;
O lipsă a jocului simbolic spontan sau, în copilăria timpurie, jocul social imitativ.
Structuri restrînse, repetitive și stereotipe de comportament, interese și activități (2 din următoarele 6 domenii):
O preocupare extinsă cu patternuri stereotipe și restrînse de interes;
Atașamente specifice față de obiecte neobișnuite;
Aderență aparent compulsivă la rutine și ritualuri non-funcționale specifice;
Comportamente motorii stereotipe și repetitive care implică fie răsucirea sau bătaia mîinilor/degetelor, fie mișcări complexe din tot corpul;
Preocupări legate de obiecte componente sau elemente non-funcționale ale materialelor de joc (precum mirosul, pipăirea suprafeței sau zgomotul/vibrația pe care îl/o generează);
Deranj la schimbarea unor detalii simple, non-funcționale ale mediului.
Tabloul clinic nu este atribuibil altor tipuri de tulburare comportamentală pervazivă, tulburare de dezvoltare specifică a limbajului receptiv cu probleme socioemoționale secundare, tulburare reactivă de atașament sau tulburare dezinhibată de atașament, retard mental cu unele tulburări emoționale/comportamentale asociate, schizofrenie cu debut neobișnuit de timpuriu și sindromul Rett.
Sistemul ICD-10 include autismul infantil (F84.0) în grupa tulburărilor pervazive de dezvoltare. Acest grup de tulburări este caracterizat prin anomalii calitative ale interacțiunilor sociale reciproce și ale modalităților de comunicare și printr-un repertoriu de interese și activități restrânse, stereotipe și repetitive. Aceste anomalii calitative sunt trăsături extensive (pervazive) ale funcționalității individului în toate situațiile, deși ele pot fi de grade variate. În multe cazuri dezvoltarea este anormală din mică copilărie și, cu mici excepții, starea devine manifestă în primii 5 ani de viață. De obicei, dar nu în mod obligatoriu, există un oarecare grad de afectare cognitivă, dar tulburările sunt definite în termeni de comportament, care este deviant în relație cu vârsta mentală (indiferent dacă individul este retardat sau nu). Există unele deosebiri de puncte de vedere privind subdiviziunea acestui grup de tulburări pervazive de dezvoltare.
În unele cazuri tulburarea este asociată și probabil datorată unor cauze medicale cum ar fi: tetania infantilă, rubeola congenitală, scleroza tuberculoasă, lipidoza cerebrală și anomalia cromozomului X-fragil. Totuși, tulburarea trebuie diagnosticată pe baza trăsăturilor comportamentale, fără a ține cont în elaborarea diagnosticului de afecțiuni asociate; fără îndoială că astfel de afecțiuni trebuie codificate separat. Dacă este prezentă retardarea mentală este important ca și aceasta să fie codificată separat (la F70-F79) pentru că ea nu este asociată constant tulburărilor globale de dezvoltare.
Autismul infantil este o tulburare extensivă a dezvoltării definită prin prezența unei dezvoltări anormale și/sau perturbate, manifestată înaintea vârstei de 3 ani și printr-un tip caracteristic de funcționare anormală a interacțiunii sociale, comunicării și comportamentului care este restrictiv și repetitiv. Tulburarea este de 4 ori mai frecventă la băieți.
Nu exită de obicei o perioadă anterioară de dezvoltare normală neechivocă, dar dacă există, diverse anomalii devin aparente înainte de vârsta de 3 ani. Există întotdeauna alterări calitative ale interacțiunii sociale. Acestea iau forma unor aprecieri inadecvate ale semnelor sociale sau emoționale, manifestate prin lipsa de răspunsuri la emoțiile altora și/sau o lipsă de modulare a comportamentului în funcție de contextul social; slaba utilizare a semnalelor sociale și o slabă integrare a comportamentului social și emoțional, și în special lipsa reciprocității sociale sau emoționale. În mod similar sunt obligatorii alterări calitative în comunicare: lipsa de utilizare a oricăror abilități de limbaj, alterarea jocului de imitație și a imitației sociale, sincronizare slabă și lipsă de reciprocitate în conversație, lipsă de suplețe a expresiei verbale și o lipsă de creativitate și imaginație în procesul de gândire, lipsa răspunsului emoțional față de alți oameni, fie verbal, fie non-verbalm, alterarea utilizării variațiilor de cadență și accentului pentru modularea comunicării și o lipsă similară de gesturi însoțitoare ce accentuează și facilitează comunicarea vorbită.
Starea mai este caracterizată prin aspectul restrâns, repetitiv și stereotip al comportamentelor, intereselor și activităților, așa cum o dovedește tendința de a impune rigiditate și rutină la o gamă largă de aspecte ale funcționării zilnice; acestea există atât pentru activitățile noi cât și pentru noi obiceiuri familiare și patternuri de joacă. În copilăria timpurie în special, poate exista un atașament specific față de obiecte neobișnuite, tipic solide. Copiii pot insista să efectueze unele activități particulare conform unor ritualuri fără valoare funcțională; ei pot fi preocupați în mod stereotip de date, rute sau ore de masă; deseori au și stereotipii motorii; este de asemenea obișnuit un interes specific pentru elementele nefuncționale ale obiectelor (de exemplu, mirosul sau senzația tactilă); în plus mai poate exista o rezistență la schimbările rutinei sau ale detaliilor în ambianța personală (mutarea mobilei sau a decorațiunilor interioare din casă).
În plus, față de aceste trăsături diagnostice specifice, apare frecvent la copiii autiști o serie de alte probleme nespecifice ca: frici/fobii, perturbări ale somnului și ale comportamentului alimentar, izbucniri colerice și de agresivitate. Autovătămarea este relativ comună, în special când există o retardare mentală asociată. Lipsa de spontaneitate, inițiativă și creativitate în organizarea activităților distractive și dificultatea de conceptualizare în luarea deciziilor în timpul lucrului (chiar dacă sarcinile sunt duse până la capăt) apar la mulți copii cu autism. Majoritatea simptomelor specifice deficitului caracteristic autismului se schimbă o dată cu înaintarea în vârstă a copilului; dar deficitele persistă și în viața adultă cu un model foarte asemănător de probleme de socializare, comunicare și interese. Anormalitățile de dezvoltare trebuie să fie prezente în primii 3 ani de viață pentru ca diagnosticul să fie pus, dar sindromul poate fi diagnosticat la toate grupele de vârstă.
Toate nivelele de QI pot exista în asociație cu autismul, dar o retardare mentală semnificativă e prezentă în aproximativ 75% din cazuri.
În trecut autismul era considerat o tulburare rară. Acum este acceptat și cunoscut faptul că această tulburare nu este atât de rară, autismul întâlnindu-se mai des decât sindromul Down sau paralizia cerebrală, spre exemplu. Primul studiu în domeniul epidemiologiei cu privire la patologia autistă este realizat de către Lotter în 1966. Studiile epidemiologice cu privire la prevalența patologiei autiste, fără a fi numeroase, implicau până în 1987 doar câteva arii geografice. Astfel, cinci studii se realizaseră în Europa (Brask, 1972; Gillberg, 1984; Lotter, 1966; Steinhausen, Gobel, Breinlinger, Wohleben, 1983; Wing, Yeates, Brierly, Gould, 1976), șase fuseseră efectuate în Japonia, unul în Africa și unul în Statele Unite (Treffert, 1970). Până la această dată, și în România se realizase un studiu epidemiologic care, fără a viza în exclusivitate autismul, avea în vedere și prevalența acestei patologii în rândul populației generale. Este vorba despre un studiu epidemiologic cu privire la tulburările psihice și neuropsihice la copii și adolescenți, desfășurat în perioada 1981-1984, ca parte a Proiectului Centaur, singurul studiu de acest fel în ultimele trei decenii în România. În mod particular, în cazul patologiei autiste, realizarea unor studii epidemiologice de amploare, ridică numeroase probleme, mai ales de ordin practic. Autismul, în pofida sporitei mediatizări de care se bucură astăzi, rămâne totuși o afecțiune rar întâlnită în practica medicală, ceea ce impune, în vederea înregistrării unui număr suficient de cazuri pentru analizare, realizarea unor cercetări de amploare și, nu în ultimul rând, costisitoare. Cele mai multe cazuri sunt de obicei identificate în unități speciale de tratament și supraveghere, fapt ce necesită o bună colaborare cu extrem de numeroase astfel de instituții. În ultimele dintre studii, informațiile au fost culese în urma investigării a peste 2000 de astfel de centre de tratament. Nelipsită de importanță este și inexistența consensului în privința criteriilor diagnostice folosite, a nivelului conceptual și a definițiilor operaționale folosite. Astfel. folosindu-se criterii diagnostice considerate a fi conservatoare, care vizează simptomatologia clasică sau ,,nucleară” a autismului, prevalența acestuia, așa cum este raportată de majoritatea studiilor epidemiologice, este de aproximativ 2 cazuri la 10000 de copii. Dacă diferitele criterii diagnostice sunt mai laxe, atunci prevalența autismului crește la 4-5 cazuri la 10000 de copii. Creșterea interesului pentru această patologie, atât în lumea științifică, cât și în populația generală, elaborarea, în unele țări, a unor programe naționale de diagnosticare și de integrare școlară a copiilor autiști au dus, implicit, și la creșterea nu numai a numărului de studii epidemiologice, ci și a ariilor geografice în care aceste studii s-au realizat. Astfel, într-un studiu cu caracter retrospectiv publicat în 2003, Eric Fombone raporta existența a 32 de studii epidemiologice cu privire la patologia autistă, studii realizate în țări precum Franța, Japonia, Marea Britanie, Islanda, Finlanda, Suedia, Norvegia, Danemarca, Irlanda, Germania, Canada, Indonezia și Statele Unite ale Americii. În funcție de mărimea eșantioanelor investigate, prevalența autismului variază, conform studiilor anterior menționate, între 0,7, respectiv 72,6 la 10000 de cazuri. DSM-IV-R indică pentru patologia autistă o prevalență de 5 cazuri la 10000 de copii, admițând drept credibile variații cuprinse între 2-20 de cazuri la 10000 de copii. Prevalența amintită mai sus, de 72,6 la 10000 de locuitori este indicată de un studiu realizat în Suedia de Kadesjo și colaboratorii în 1999.
În România, studiul mai sus amintit a identificat pentru cei 15.360 de subiecți ai lotului de populație investigat, un număr de 4 cazuri de autism – 1 în grupa de vârstă 0-2 ani, 1 în grupa de vârsta 3-5 ani, celelalte două aparținând grupei de vârstă 6-9 ani – ceea ce corespunde unei prevalențe de 0,13%. Trei dintre copiii identificați ca fiind autiști au fost băieți. De altfel, toate studiile efectuate până în prezent au arătat faptul că, între copiii autiști, băieții sunt majoritari. Astfel, raportul băieți/fete printre copiii autiști este cuprins, conform majorității studiilor menționate, între 1,4/1 și 3,4/1, existând chiar și rezultate care identifică acest raport ca fiind de 9:1 (Fukushima, Japonia) sau chiar 15,2:1 (Wing, 1981). Variațiile sunt explicate prin laxitatea criteriilor de selectare a populației autiste.
Includerea în cadrul eșantioanelor de lucru și a pacienților diagnosticați cu boala Asperger poate modifica hotărâtor rezultatele, cunoscut fiind faptul că patologia Asperger este caracterizată de una dintre cele mai categorice predominanțe masculine în afecțiunile psihiatrice ale copilăriei.
Conform acelorași studii, acest raport crește odată cu valoarea QI-ului. Se consideră, astfel, că numărul băieților autiști este semnificativ mai mare decât al fetelor autiste, mai ales în cazul eșantioanelor de populație pentru care valoarea globală a coeficientului de inteligență este mai mare de 50. Pentru valori mai mici de 50 ale acestui coeficient de inteligență, există tendința ca raportul să se egalizeze, însă nici în această situație el nu atinge unitatea. Printre obiectivele studiilor epidemiologice menționate se numără, în unele cazuri, și identificarea distribuției copiilor autiști în funcție de valoarea coeficientului de inteligență al acestora. Majoritatea unor astfel de studii arată că 44% până la 69% dintre copiii autiști funcționează, din punct de vedere intelectual, sub nivelul considerat normal. În 1943, atunci cand Kanner aduce în atenția lumii medicale simptomatologia autistă, el lansează și ipoteza unei manifestări predilecte a bolii în clasele sociale superioare. Au fost efectuate și studii epidemiologice care investighează aspectul privind caracteristicile background-ului social de proveniență al copiilor autiști. Parte a acestei categorii de studii, cu caracter epidemiologic, sunt și cele care investighează frecvența cazurilor de autism în rândul emigranților, încercând în acest fel să stabilească o legătură între diagnosticul de autism și rasa de proveniență a celui diagnosticat. În marea lor majoritate, însă, cercetările efectuate până în prezent în acest scop eșuează în a stabili existența unei legături între diagnosticul de autism și rasa, clasa socială sau statutul de emigrant ale celui diagnosticat. Pentru puținele studii care identifică o frecvență crescută a cazurilor de autism în pătura elevată a societății, rezultatul a fost explicat prin solicitarea sporită a instituțiilor specializate de către persoanele aparținând păturii sociale, mai instruite și mai avizate, care urmărește cu mai multă atenție evoluția și dezvoltarea propriilor copii.
Un alt aspect particular al simptomatologiei autiste, și anume prezența abilităților deosebite, am putea spune chiar savante, excepționale, ale unora din purtătorii acestei boli, a constituit subiect de interes pentru un singur studiu epidemiologic, cel realizat de Rimland în 1978, care identifică o rată de 9,8% a abilităților savante în rândul populației autiste. În întreaga lume 5 din 10.000 de persoane au “autism clasic”, “autismul lui Kanner”, iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburări din cadrul întregului spectru al autismului, după Wing și Gould (1970).
La recentul Congres Internațional Autism Europe de la Lisabona, cercetătorul canadian Eric Fombonne, vorbea de o prevalență estimată la:
10/10.000 pentru autismul clasic;
60-70/10.000 pentru întregul spectru al tulburărilor autismului (Autism,
Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilariei, Sindrom Asperger și
Tulburări globale de dezvoltare);
2,5/10.000 pentru sindromul Asperger;
15/10.000 pentru tulburări globale de dezvoltare –nespecificate altfel / PDD
NOS.
Ami Klin, expert în autism, clinician developmentalist la Centrul pentru studiul copilului Yale (Yale Child Study Centre) vorbea despre o pevalență de 1/250 pentru întregul spectru al tulburărilor autismului, 1/1000 pentru autismul “clasic” și aproximativ 3/10000 pentru Sindromul Asperger. Tulburarea apare în aceeași măsură în familii aparținând tuturor culturilor, claselor și condițiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al părinților. Studii recente arată o creștere alarmantă a ratei de incidență a cazurilor de tulburări din cadrul spectrului autismului. De exemplu, în Marea Britanie, deși un relativ recent studiu al Consiliului de Cercetare Medicală (Medical Research Council, 2001) din această țară a determinat că prevalența este de 1 la 166 din totalul populației, semnalând o alarmantă creștere de 1600% doar în ultimii 10 ani, Societatea Națională pentru Autism (National Autistic Society-NAS) estimează prevalența tulburărilor din cadrul spectrului autismului la nivelul întregii populații ca fiind de 1 la 110 (în anii 1980, rata diagnosticului de tulburare din spectrul autismului era estimată la 1/2500). Un procentaj de 67% dintre profesorii din școli obișnuite și speciale din Marea Britanie care au participat la un sondaj organizat de NAS consideră că acum există mult mai mulți copii cu tulburări din spectrul autismului în școlile lor decât cu 5 ani în urmă. Aceștia spun că 1 din 86 de copiii cu care ei lucrează au nevoi speciale ce țin de tulburări din cadrul spectrului autismului, iar 1 din 152 de copii din școlile lor au diagnosticul formal de tulburare din cadrul spectrului autismului, mult mai mult decât prevalența oficială.
În S.U.A., potrivit statisticilor Institutului Național al Sănătății (2001) și Centrului pentru Controlul și Prevenirea Bolilor prevalența este de 1 la 250 nașteri. Iar un raport din anul 1999 al Departamentului Educației al Statelor Unite spune că între 1990 și 2000, la o creștere de 13% a populației, a existat o creștere de 16% a tuturor dizabilităților și de 172% a autismului (în California chiar de 273%), rata anuală de creștere fiind de 10-17%. Autism Society of America consideră că studiile din țară, cât și cele din lume, demonstrează faptul că este vorba de o criză națională și internațională în sănătate.
În România nu există nici o statistică care să arate numărul de persoane cu autism, prevalența sau rata de incidență, iar adulți cu autism, potrivit legii, și anume potrivit ,,Criteriilor medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoane cu handicap (adulți)”, nu există. Copiii, după “Criteriile generale medico-psihosociale de identificare și încadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficiențe și handicap (dizabilități)” sunt diagnosticați cu autism, prin încadrarea în ,,tulburările pervazive de dezvoltare”, însă la capitolul ,,Tulburări psihice” și nu neurologice/neurobiologice. Ajunși la maturitate, sunt încadrați la tot la ,,Afecțiuni psihice” , dar de data aceasta în încadrarea ,,psihoze”. Iar autismul, după cum bine se știe, nu este o boală psihică.
O problemă interesantă, recent indicată, în studii epidemiologice efectuate în ultimii ani, este cea cu privire la aparenta creștere a prevalenței autismului. În acest sens, există studii epidemiologice realizate în spațiul științific american ce vorbesc despre o creștere de natură andemică a cazurilor de autism. Creșterea prevalenței autismului este datorată, se pare, mai degrabă unor cauze artefactuale decât unei reale creșteri a numărului de cazuri de autism. Între acestea amintim: includerea în studii nu numai a cazurilor diagnosticate cu autism în forma clasică, descrisă de Kanner, ci și a unor forme mai ușoare, aparținând spetrului autist, diversificarea și rafinarea metodelor de screening și diagnostic, creșterea numărului intituțiilor în care sunt oferite astfel de servicii, conștientizarea sporită a opiniei publice cu pivire la existența acestei afecțiuni.
Variația, în ceea ce privește prevalența autismului, în funcție de studiu este explicabilă și prin diferențele de metodologie între acestea. Se consideră că prevalențele cele mai mari sunt raportate de studiile care folosesc eșantioane mai reduse, dar mai atent investigate. Totodată, coborârea vârstei de diagnostic de la 4-5 ani la 2 ani este un alt factor care influențează rezultatele oferite de studiile epidemiologice mai recente. Nu trebuie însă exclusă nici posibilitatea unei reale creșteri a prevalenței acestei patologii, cercetarea posibilelor cauze ale patologiei fiind în măsură să ne aducă cu un pas mai aproape de elucidarea misterului bolii.
Formele de manifestare ale autismului
Autismul devine evident la un moment dat în primii ani de viață. În prezent e destul de rară diagnosticarea înainte de vârsta de 2 ani. Există o serie de explicații pentru aceasta.
În primul rând, înainte de această vârstă modelul comportamental nu e suficient de clar pentru a permite un diagnostic definitiv.
În al doilea rând, când copiii cu autism au și handicap mental, acesta din urmă poate să facă autismul mai greu de diagnosticat, fiind confundat adesea cu diverse alte entități nosologice (fiziologice sau psihologice).
În al treilea rând, una din problemele autismului se referă la vorbire și limbaj. În consecință, diagnosticul e ușor de realizat atunci când dezvoltarea a ajuns la un nivel care permite o evaluare completă a limbajului. Este drept că și înainte de vârsta de 2 ani se realizează achiziții în limbaj, însă pe de o parte ele nu sunt suficient de dezvoltate pentru a conta semnificativ în diagnostic, iar pe de altă parte chiar și la copiii normali apar variații mari în achiziționarea limbajului, în funcție de factori foarte diferiți, interni și externi.
În ultimul rând, la unii copii cu autism există o perioadă inițială de dezvoltare normală relativă, urmată de o stare de tulburare și o pierdere a deprinderilor. Acest declin poate să nu aibă loc în primii ani de viață, astfel că un diagnostic e imposibil în aceste circumstanțe.
În plus, un dignostic poate fi pus mai târziu în cazul în care părinții, care nu au cunoștințe despre dezvoltarea normală a unui copil, nu devin îngrijorați de ritmul de dezvoltare a copilului. În cele din urmă, părinților în general nu le place să se gândească că copilul lor are probleme. Medicul de familie poate avea, de asemenea, dificultăți în identificarea problemelor subtile ale autismului, mai ales că unii dintre ei nu s-au întâlnit cu cazuri de autism decât în perioada de formare și acelea foarte puține la număr.
În stadiul de sugar, copilul cu autism poate atrage atenția printr-o serie de semne cum ar fi: absența mișcărilor de anticipare atunci când este luat în brațe, e dezinteresat de persoanele din jurul său; e descris adesea ca un copil “liniștit”, “cuminte”, care la 8 luni nu plânge după mama atunci când aceasta părăsește încăperea. Nu reacționează atunci când i se vorbește, lăsând impresia că nu aude. Din această cauză acest simptom duce adesea la diagnosticul greșit de surditate, acesta fiind primul pus de medicul specialist, mai ales atunci când nu se asociază cu retard mental, care să atragă atenția și asupra altor deficiențe asociate.
În general copilul nu întoarce capul după sursa sonoră. La vârsta de 7 luni nu lalalizează, iar la 11 luni nu pronunță nici un cuvânt, nu are contact vizual cu părinții, privirea pare pierdută. Își mișcă mâinile în fața ochilor semnificativ mai mult decât normal. După vârsta de 8 luni, când e capabil să meargă de-a bușilea, nu manifestă o curiozitate exploratorie, iar la 10 luni nu manifestă gesturi simple de salut.
În complexitatea spectrului de manifestări caracteristice pentru sindromul autistic, psihanalista engleză F. Tustin propune trei grupe de clasificare ale acestuia, și anume (Monica Delicia Avramescu , „Defectologie si logopedie”, pag. 247) :
Autismul primar anormal;
Autismul secundar cu carapace;
Autismul secundar regresiv.
Autismul primar anormal se caracterizează prin faptul că la sugar nu există o diferențiere între corpul său și cel al mamei sale și de asemenea nu există o delimitare a suprafeței sale corporale, și tocmai de aceea funcționarea mentală a acestuia este organizată în jurul unor senzații deosebit de primitive. Este în fapt o prelungire anormală a autismului.
Autismul secundar cu carapace are o denumire care exprimă în sine esența acestui tip aparte de afecțiune și constă într-o „barieră autistică destinată să interzică accesul la non-eul terifiant, copilul în acest caz rigid, insensibil, fugind de contactul fizic. Activitatea fantasmatică este săracă, centrată în jurul anumitor procese corporale, iar actul de gândire inhibat.”. Psihanalista declară această formă ca fiind „crustacee” și subliniază rolul important al hipersensibilității copilului la depresia mamei și la stimuli senzoriali în general.
Autismul secundar regresiv reprezintă de fapt corespondentul schizofreniei infantile. Aici, după o evoluție aparent normală, apar manifestări regresive, copilul retrăgându-se într-o viață fantasmatică, părând absent, centrat pe senzațiile corporale. Copilul este confuz privind diferențierea de mama sa, proces întărit de mecanismul identificării proiective cu mama.
În diagnoza autismului se vehiculează alte două tipuri de autism. Astfel, în cazul autismului înalt funcțional, copilul nu prezintă carențe foarte mari și afecțiunea este mai puțin severă. Subiectul prezintă caracteristici, simptome clare care determină înscrierea acestuia în tabloul clinic al autismului, însă nu sunt foarte multe ca număr și nici extrem de grave. Al doilea tip este cel grav, sever asociat și cu o formă de retard congenital, și de asemenea se regăsesc mult mai multe simptome din tabloul clinic al autismului în moduri mult mai accentuate. Prognosticul în cel de-al doilea tip este cu mult mai sumbru decât în primul.
Autismul atipic reprezintă o tulburare globală a dezvoltării, diferită de autism în termeni fie de vârstă a debutului, fie de neîndeplinire a tuturor celor trei seturi de criterii diagnostice. Astfel, dezvoltarea anormală și/sau afectată devine manifestă numai după vârsta de 3 ani și/sau există anomalii insuficient demonstrate în una, două sau trei arii de psihopatologie, necesare diagnosticului de autism (interacțiuni sociale reciproce, comunicare și comportament restrictiv stereotip și repetitiv) în ciuda unor anomalii caracteristice altor sau altei arii. Autismul atipic apare cel mai frecvent la indivizii profund retardați, al căror nivel de funcționare foarte scăzut permite o manifestare redusă a comportamentelor specifice deviante necesare pentru diagnosticul de autism; el apare de asemenea la indivizii cu tulburări specifice grave ale limbajului receptiv. Autismul atipic constituie în consecință o stare separată semnificativ de autismul tipic. Include psihoza infantilă atipică și retardarea mentală cu trăsături autiste.
Sindromul Angelman. Conform Centrului de Studiu al autismului Salem, Oregon, sindromul lui Angelman nu e considerat un subtip de autism dar, indivizi suferind de acest sindrom manifestă multe din comportamentele caracteristice autismului, unii dintre ei primind un diagnostic secundar de autism. În 1965, Harry Angelman, fizician englez, a fost primul care a descris un grup de indivizi ca având aceleași particularități fizice și comportamentale, utilizând ulterior denumirea de Sindromul lui Angelman. În cazul majoritații acestor pacienți, o mică porțiune a cromozomului 15 lipsește, fiind vorba de o porțiune pe linia maternă. În situația în care lipsește porțiunea aceluiași cromozom pe linia paternă, pacientul poate suferi de sindromul Prader-Willi. Similar autismului, pacienții cu Sindromul Angelman prezintă următoarele simptome: fâlfâitul mâinilor, vorbire absentă sau slabă calitativ, deficit de atenție, hiperactivitate, probleme de somn și alimentație, retard în dezvoltarea motorie. Uneori se mușcă și se trag de păr. Contrastând cu autismul, pacienții cu sindrom Angelman sunt deseori descriși ca fiind foarte sociabili, sunt foarte afectuoși, râd deseori. Majoritatea au un EEG anormal si crize de epilepsie. Mulți tind să aibă un mers rigid și mișcări corporale spasmodice. De asemenea, prezintă caracteristici faciale distincte, cum ar fi o gură larg deschisă și zâmbitoare, buza de sus subtire, ochi adânci. Mai mult de jumatate au o slabă pigmentare a ochilor, părului și pielii. Rata de prevalență a sindromului e estimată la 1 din 25000 indivizi, majoritatea descriși a fi sever retardați mintal. Ca modalități de intervenție se propun terapii comportamentale, terapia vorbirii, terapii ocupaționale.
Tulburare hiperactivă asociată cu retardarea mentală și mișcări stereotipe este o tulburare maladivă cu o validare nosologică incertă. Categoria este inclusă aici, deoarece există dovada că acei copii cu retardare mentală severă (QI sub 50) care au probleme majore de hiperactivitate și neatenție prezintă frecvent comportamente stereotipe; astfel de copii nu răspund la medicamente stimulante (excepție fac cei cu QI în limite normale) și pot avea reacții disforice severe (uneori cu lentoare psihomotorie) la aceste preparate; în adolescență hiperactivitatea tinde să se transforme în hipoactivitate (model neobișnuit la copiii hiperkinetici dar cu nivel de inteligență normal). Este de asemenea obișnuit ca acest sindrom să fie asociat cu întârzieri variate ale dezvoltării, fie specifice, fie globale. Nu se cunoaște în prezent cât depind patternul comportamental de nivelul scăzut al QI-ului sau de o alterare cerebrală organică.
Apraxia. Motivele pentru care unii copii nu dezvoltă un limbaj adecvat vârstei sunt variate. În continuare vom enumera caracteristicile esențiale ale copiilor ce suferă de apraxia vorbirii, făcand astfel și diferențierea față de caracteristicile autismului, amintind de asemenea că nu este obligatoriu ca fiecare copil să prezinte toate caracteristicile:
Abilitățile receptive depașesc abilitățile expresive, copilul fiind capabil de o înțelegere la un nivel superior capacității sale de exprimare;
Vocalizare (gângurit) limitată;
Repertoriu limitat de sunete consonante;
Posibile dificultăți de alimentație;
Erori în pronunția vocalelor;
Pot dezvolta o comunicare nonverbală sau gestuală elaborată;
Deși repetiția sunetelor izolate poate fi adecvată, discursul conect e mult mai ininteligibil decât e de așteptat pe baza rezultatului de articulare "single word". Cu alte cuvinte, copilul poate fi capabil să producă sunete perfecte în ele însele, dar face erori la aceleași sunete atunci când le combină în unități complexe cum ar fi cuvântul sau propozitia;
Deleția consoanei inițiale sau finale, omisiunea de silabe, substituția;
Înmulțirea erorilor pe măsura creșterii lungimii pronunției, inclusiv probleme la pronunțarea cuvintelor multisilabice;
Erori de vocalizare – unele sunete sunt asemănătoare, numai că unele se produc prin folosirea corzilor vocale, iar altele nu – consoane surde, copiii cu apraxie confundând sau substituind aceste consoane;
Varii erori în adaptarea articulării;
Rată înceată sau secvențiere incorectă;
Tulburări de prozodie, incluzând rata, accentul, pauza și intonația: copiii cu apraxia discursului pot vorbi prea repede sau prea încet, pot să greșească accentuarea silabelor, vocea lor poate suna monoton.
Uneori, dar nu întotdeauna, apraxia orală poate acompania apraxia verbală. Apraxia orală este abilitatea redusă de a efectua, la cerere, gesturi nonverbale cum ar fi: suflarea aerului în obraji, lingerea buzelor, scoaterea limbii, etc. Apraxia vorbirii poate apărea în asociere sau nu cu alte defecte de vorbire.
De obicei, apraxia "pură" a vorbirii este rar semnalată. În mod obișnuit, acești copii manifestă un cumul de probleme care contribuie împreună la dificultățile de vorbire. Uneori, acești copii sunt descriși ca fiind stingheri, slab-coordonați, stângaci, pot prezenta probleme de coordonare a motricității fine. Unii părinți raportează că acești copii au probleme senzoriale, slabă conștiintă de sine sau slabă cunoaștere a propriului corp, le displace să se spele pe dinți, sau par sensibili la atingerea în zona feței.
Sindromul Asperger. A fost pentru prima dată descris de doctorul german Hans Asperger în 1944, la un an după primul material referitor la autism elaborat de Leo Kanner. Sindromul Asperger este o formă de autism care poate fi distins de autismul „clasic” prin faptul că dezvoltarea limbajului este normală sau aproape normală, nu apare deficiența intelectuală, însă există dificultățile de socializare, de comunicare și de imaginație. Asperger descria bolnavii săi ca prezentând simptome particulare în aria limbajului, a cogniției sau în aria comportamntală: discurs lucid înainte de 4 ani, gramatica și vocabularul sunt, de obicei, foarte bune, limbajul folosit este deseori pompos, stilat și repetitiv, vocea tinde să fie ternă, fară tonalitate, lipsită de continu emoțional, conversația gravitează în jurul propriei persoane.
În ceea ce privește aria cogniției, pacienții ce suferă de sindromul Asperger, sunt descriși ca fiind indivizi excentrici, obsedați de subiecte complexe. QI variază, însă majoritatea prezintă un QI verbal în limite normale, și un QI performanță sub limita normală; le lipsește simțul realității, simțul practic.
În plan comportamental, mișcările tind să fie catalogate drept ciudate, neîndemânatice, stângace; dezvoltă comportamente de autostimulare comportamentală, probleme sensitive. Sunt dornici de socializare, însă dezvoltă interacțiuni sociale inadecvate.
În urma diferitelor studii efectuate s-a eleborat teoria conform căreia sindromul Asperger ar putea fi de natură ereditară. Momentan, nu există tratament pentru acest sindrom. Totuși, la maturitate, mulți duc o viață productivă, trăiesc independent, au un loc de muncă. Uneori, se presupune că cei care au o formă de autism înalt funcțional, au sindromul Asperger. Se pare totuși că există mai multe forme de autism înalt funcțional, iar Asperger este una dintre aceste forme.
Sindromul X-fragil, denumit și sindromul Martin Bell, este o afecțiune genetică, fiind cea mai comună formă de retard mintal nemoștenit. Este o moștenire genetică anormală, în sensul că mama este purtatoarea genei, transmițând-o fiilor săi. Afectează 1 din 1000 sau 1 din 2000 băieți, numărul femeilor purtătoare putând fi substanțial mai mare. Băieții afectați prezintă un retard mintal între moderat și sever. Femeile pot fi de asemenea afectate, însă prezintă un grad minor de afectare. Aproximativ 15, 20% dintre purtători dezvoltă simptome din specrtul autist, cum ar fi: contactul cu privirea slab calitativ, fâlfâit de maini sau alte gesturi comportamentale ciudate, bătăi de palme, abilități senzoriale slabe.
Probleme de comportament și retardul în dezvoltarea vorbirii sunt caracteristici comune sindromului x-fragil. Copiii cu x-fragil au, de asemenea, caracteristici fizice speciale cum ar fi: bolta palatină înaltă, strabism, urechi mari, față prelungă, slabă tonicitate musculară, uneori ușoare anomalii la valvele mitrale. Cei mai mulți prezintă acea înfățișare caracteristică, cu fața prelungă și urechi mari, deși există copii ce nu au aceste caracteristici. Multe spitale și laboratoare medicale efectuează teste de sânge în vederea diagnosticării sindromului x-fragil. Sunt recomandate o serie de tratamente, inclusiv medicație pentru probleme comportamentale și terapii senzoriale sau de dezvoltare a vorbirii. De asemenea, familiilor le este recomandată consilierea pe teme genetice, pentru a înțelege mecanismul de transmitere a acestui sindrom precum și probabilitatea ca și alți viitori noi născuți să moștenească această afecțiune.
Sindromul Rett este o tulburare neurologică adesea diagnosticată greșit ca fiind autism, paralizie cerebrală sau întârziere de dezvoltare nespecifică. Este cauzat de gena reglatoare defectuoasă MECP2, din cromozomul X. Este întâlnită aproape exclusiv la fete. Spre deosebire de ele, care au doi cromozomi X, băieții au un cromozom X și unul Y. Deoarece lor le lipsește o copie de “acoperire” a cromozomului X, care să compenseze deficiențele celui afectat, mutațiile în MECP2 sunt letale fetusului de sex masculin. De aceea sindromul Rett se întâlnește în proporție covârșitoare la fete. Nu s-a remarcat nici o tendință de apariție a sindromului în nici un grup rasial sau etnic de populație din lume.
În mod tipic, o dezvoltare precoce normală sau aparent normală este urmată de o pierdere parțială sau completă a abilităților manuale și vorbirii, concomitent cu încetinirea creșterii copilului, ce apare de obicei între 7 și 24 luni. Mișcările stereotipe de răsucit al mâinilor, hiperventilația și pierderea mișcărilor cu scop a mâinilor sunt extrem de caracteristice. Dezvoltarea socială și a capacității de a se juca este întârziată în primii 2-3 ani, dar interesul social se menține. În timpul perioadei mijlocii a copilăriei tind să se dezvolte apraxia și ataxia asociate cu scolioza sau cifoscolioza și câteodată apar și mișcări coreoatetozice. În mod invariabil rezultă un handicap mental sever. În copilăria mică și mijlocie tind să se dezvolte frecvent și crizele epileptice.
Debutul apare cel mai frecvent la vârsta de 7-24 de luni. Cea mai caracteristică trăsătură clinică este pierderea motricității voluntare a mâinilor și a performanțelor dobândite în domeniul manipulării motorii fine. Aceasta se însoțește de pierderea totală sau parțială sau lipsa dezvoltării limbajului; apar mișcări distincte și stereotipe de răsucire, rotație sau de “spălat” mâinile, cu brațele flectate la nivelul toracelui sau al bărbiei; umectări stereotipe ale mâinilor cu salivă; frecvente episoade de hiperventilație; eșec permanent al controlului sfincterian, lipsa masticației adecvate, frecventă protuzie a limbii și pierderea angajării sociale.
În mod tipic copilul păstrează un fel de “zâmbet” social, privind la sau “prin” oameni, dar în mica copilărie interacțiunea socială lipsește, chiar dacă ulterior se dezvoltă. Poziția în picioare și mersul tind să aibă o bază de susținere largă, apare hipotonia musculară, mișcările trunchiului devin de obicei prost coordonate, cu dezvoltare de regulă a scoliozei sau cifoscoliozei. În aproape 50% din cazuri apare în adolescență sau în viața adultă o atrofie finală cu dizabilități motorii severe. Mai târziu devin manifeste rigiditatea spastică, mai pronunțată la picioare. Crize epileptice (în speță atacuri minore-petit mal) cu debut de obicei înainte de vârsta de 8 ani apar în majoritatea cazurilor. În contrast cu autismul, atât autovătămarea deliberată, cât și preocupările și rutinele complexe și stereotipia sunt rare. În primele faze, sindromul Rett trebuie diferențiat pe baza lipsei mișcărilor cu scop ale mâinilor, încetinirea dezvoltării capului, ataxiei, mișcărilor stereotipe de “spălare” a mâinilor, și lipsei masticației adecvate. Evoluția tulburării, cu deteriorare motorie progresivă, confirmă diagnosticul.
Sindromul Landau-Kleffner se manifestă ca o formă de afazie (pierdere a limbajului) care de obicei apare între 3 și 7 ani. Este de două ori mai întâlnită la bărbați decât la femei. Inițial, acești indivizi au o dezvoltare sănătoasă, fără probleme cu vocabular și vorbire normale. Mai întâi își pierd capacitatea de a înțelege (limbajul pasiv) și apoi capacitatea de a vorbi (limbajul activ). Aceste perturbări pot apărea gradual sau brusc.
Oamenii cu sindromul Landau-Kleffner prezintă patternuri EEG anormale în lobul temporal și în regiunile temporo-parieto-occipitale în timpul somnului. Diagnosticul acestui sindrom de obicei implică examinarea patternului EEG al persoanei din timpul somnului. Aproape 70% dezvoltă epilepsie, iar aceste atacuri sunt de obicei cu frecvență scăzută și pot fi cu sau fără convulsii.
O caracteristică specifică a sindromul Landau-Kleffner care este adesea diagnosticată în conjuncție cu autismul o reprezintă eșecul de a răspunde la sunete. Astfel, părinții pot suspecta la copilul lor o pierdere de auz. Caracteristici autiste observate la indivizii cu sindromul Landau-Kleffner includ insensibilitatea la durere, agresivitatea, contact vizual redus, insintența pe repetiție și probleme de somn.
Cauza sindromului Landau-Kleffner este necunoscută. Unii au sugerat că ar fi o disfuncționalitate a sistemului imun, expunerea la un virus sau traumatism cerebral. Prognosticul este mai bun dacă debutul se produce după vârsta de 6 ani și când terapia limbajului a început devreme. Alte câteva tratamente s-au dovedit a fi benefice pentru mulți dintre acești oameni, precum medicația anticonvulsivantă și corticosteroizi. Există și o tehnică chirurgicală în care circuitele activității cerebrale anormale sunt secționate.
Sindromul Prader-Willi este o tulburare care uneori este asociată cu autismul, dar nu reprezintă un subtip al acestuia. Trăsăturile clasice ale acestei tulburări includ o obsesie legată de mâncare care este adesea asociată cu mâncatul impulsiv, structură corporală compactă, caracteristici sexuale subdezvoltate și tonus muscular slab. Din cauza obsesiei legate de mâncare, mulți oameni afectați de sindromul Prader-Willi sunt supraponderali. Majoritatea indivizilor afectați de sindromul Prader-Willi prezintă ușor retard mental.
Unele comportamente comune atât sindromului Prader-Willi cât și autismului sunt: întârzieri în dezvoltarea limbajului și motricității, disabilități de învățare, probleme de hrănire în pruncie, tulburări ale somnului, crize de afect și prag înalt la durere.
Sindromul Prader-Willi afectează aproximativ 1 la 10.000 de oameni. Celor mai mulți dintre cei care suferă de această boală le lipsește o mică parte din cromozomul 15 care pare să vină din latura paternă a familiei. Atunci când o mică parte a cromozomului 15 lipsește și vine din latura maternă, atunci persoana poate suferi de sindromul Angelman.
Cea mai eficientă formă de tratament pentru oamenii care suferă de sindromul Prader-Willi este modificarea comportamentului. În general, medicația nu pare să fie foarte eficientă pentru acești indivizi.
Sindromul Williams este o maladie genetică caracterizată prin retard mental ușor. Este o maladie rară în care o porțiune de material ADN lipsește din cromozomul 7. Prevalența în populație este undeva între 1 la 20.000-50.000 de nașteri.
Mulți oameni cu sindromul Williams manifestă comportamente autiste. Acestea includ: întârzieri de dezvoltare și de limbaj, probleme în motricitatea grosieră, hipersensibilitatea la sunete, foarte meticuloși și perseverenți.
Acești indivizi diferă de autiștii clasici deoarece prezintă și anomalii cardiovasculare, tensiune arterială ridicată, nivele crescute de calciu și sunt foarte sociabili. De asemenea au trăsături faciale specifice – ochi migdalați, urechi ovale, buze pline, bărbii mici, fețe înguste și guri largi.
Înțelegerea autismului și aspecte privind
educația socială a copiilor cu autism
După cum am văzut anterior, autismul este o afecțiune care afectează abilitatea unei persoane de a comunica, de a forma relații cu alții și de a răspunde adecvat la solicitările mediului. Unele persoane cu autism funcționează relativ bine, având inteligența și limbajul relativ intacte, în timp ce altele prezintă retard mental, mutism sau au întârzieri în achiciționarea limbajului. Persoanele cu autism sunt închise în sine și altele sunt prinse în cercul unor comportamente repetitive sau într-un tipar rigid de gândire. Deși persoanele cu autism nu au exact aceleași simptome, ele tind să prezinte o serie de probleme sociale, de comunicare, motorii și senzoriale comune care le afectează comportamentul într-o manieră predictibilă.
În continuare prezentăm câteva diferențe comportamentale dintre bebelușii care prezintă autism și cei normali:
Notă: Această listă nu este un mijloc de evaluare a unui copil pentru a pune diagnosticul de autism. Acesta trebuie realizat de către un specialist, utilizând informații foarte detaliate din mediul copilului și observații comportamentale riguroase.
Termenul de “autism” utilizat de Kanner și descrierile sale detaliate asupra deficitului social în copilărie și la vârsta adultă continuă să fie de un real folos teoreticienilor și practicienilor. Rutter vorbește despre insistența persoanelor cu autism asupra constanței și ciudățeniilor din joc. Unii teoreticieni (Fein, Pennington, Markowitz, Braverman, Waterhouse) utilizează un model neurobiologic și susțin că aceste deficite sociale sunt o caracteristică primară a sindromului autist. Revizuirea unor studii asupra unor teme cum ar fi atașamentul, recunoașterea emoțiilor, jocul, cogniția socială etc, au condus la concluzia că ipoteza lui Kanner (“deficitele sau deviațiile socio-afective stau la baza acestei tulburări”) este corectă.
Inabilitatea de a relaționa cu cei din jur este o problemă de-a lungul întregii vieți. Este una dintre caracteristicile timpurii care adesea conduc spre identificarea autismului. Deficitul social în sindromul autist reprezintă o parte a dificultăților cognitive și de limbaj. Chiar și în cazurile puținelor persoane cu autism care au reușit să depășească obstacolele majore determinate de această tulburare, având o viață productivă la vârsta adultă, interacțiunile sociale acționează ca niște provocări zilnice.
De la bun început, majoritatea bebelușilor sunt ființe sociale. De timpuriu ei se uită la persoanele din jur, se orientează spre voce, prind în mod instinctual degetul și chiar surâd. În opoziție, majoritatea copiilor cu autism par să prezinte dificultăți de învățare în ceea ce privește interacțiunile umane cotidiene de tipul “dai și primești”. Chiar în prima lună de la naștere, mulți dintre ei nu interacționează și evită contactul vizual, părând că preferă să fie singuri. Aparent, ei sunt rezistenți la atenția și afecțiunea celor din jur sau acceptă pasiv îmbrățișările și/sau dezmierdările. Ulterior par să-și găsească cu greu starea de confort sau nu reacționează la agresivitate sau afecțiune. Spre deosebire de alți copii, rareori devin supărați în momentul în care părinții părăsesc încăperea și rareori se bucură când aceștia se întorc. Părinții care doresc să se joace, să-și dezmierde, să-și învețe copilul diverse lucruri sunt foarte afectați de această lipsă a răspunsului din partea copilului lor.
De asemenea, copiii cu autism învață mult mai lent (sau deloc) cum să interpreteze ceea ce celelalte persoane gândesc sau simt. Indiciile sociale subtile cum ar fi un surâs, un tras cu ochiul, o grimasă au puține semnificații pentru ei. Fără abilitatea de a interpreta gesturile și expresiile faciale, viața socială pare a fi străină pentru ei.
Persoanele cu autism au probleme în a vedea o sitație din punctul de vedere al altei persoane. Cei mai mulți copii de 5 ani înțeleg faptul că celelalte persoane au informații, sentimente și scopuri diferite de ale lor, în timp ce un copil cu autism nu reușește să conștientizeze aceste lucruri. Această inabilitate a lor determină incapacitatea lor de a prezice sau înțelege acțiunile altor persoane.
Capacitatea socială cea mai evident afectată a unui copil cu autism este aceea de a se juca. Într-o situație de joc se văd cel mai bine diferențele dintre un copil normal și unul autist.
În primul rând, lipsindu-i capacitatea de stabili un contact personal cu alt copil, copilul cu autism nu se simte și nu se manifestă atras de semenii de vârsta lui, nu se duce către ei, nu inițiază jocul împreună cu aceștia. Este atras cel mult de jucăriile lor, dar, pus în situația de joc, nu manifestă reciprocitate în acțiuni și sentimente. În joc comportamentul său prezintă unele particularități:
Izolare, preferă să se joace singur; dacă sunt și alți copii prezenți, se manifestă de parcă aceștia nici n-ar exista;
Adesea nu este atras de jucării și învață acest lucru mult mai târziu decât este normal pentru vârsta lui; intră mult mai ușor în autostimulare decât în relație cu obiectele din jur;
Nu explorează activ mediul nou;
Nu explorează jucăriile conform menirii lor: nu construiește cu cuburile, nu împinge mașinuțele, nu îmbracă păpușile, nu bate mingea etc;
Manifestă stereotipii comportamentale: învârte rotița de la mașină în mod repetat și imperturbabil, rotește obiecte rotunde timp de ore, flutură jucăriile cu ațe, cordoane, panglici, etc;
Folosește jucăriile pentru autostimulare (ex: le linge repetat);
Este atras de anumite particularități ale jucăriilor (cel mai adesea forme, sunete și mișcări) și își menține aceste preferințe foarte stabil în timp (ani);
Are capacitate foarte scăzută de imitare;
Nu poate învăța din observație;
Jocul imaginativ este limitat de comportamentele repetitive.
Relația copiilor autiști cu adulții este guvernată de un pattern general: cu excepția persoanelor semnificative afectiv (în general mama), nu relaționează aproape niciodată direct cu adultul; acesta este văzut adesea ca un intermediar între el și obiectele dorite. Cel mai bun exemplu pentru acest pattern îl constituie modul în care acești copii sunt obișnuiți să ceară ceva: îl iau pe adult de mână și îl duc la locul la care se află obiectul inaccesibil, apoi duc mâna acestuia înspre obiectul cerut, și în tot acest timp nu privește deloc în ochii adultului, nu-i cere nimic personal. Impresia lăsată este aceea că adultul este investit cu valoare de instrument.
Unii copii cu autism prezintă pusee agresive și manifestări isterice foarte puternice uneori imprevizibile. Acestea sunt foarte ușor de declanșat, iar mecanismele inhibitorii nu sunt capabile să facă față descărcării și în aceste condiții agresivitatea se manifestă nemijlocit în afară. Adesea elementele declanșatorii din mediu sunt concrete, însă greu de detectat de cei din jur. Asta face ca un astfel de copil să se poată integra foarte greu printre semeni sau adulți, făcând relațiile sociale și mai dificile din această cauză. Alți copii își pierd controlul mai ales atunci când sunt într-un mediu nefamiliar (la medic, la grădiniță) sau apăsător (aglomerație, nervozitate) sau când sunt nervoși sau frustrați. Uneori sparg lucruri, atacă alte persoane sau se rănesc pe ei înșiși (se lovesc peste cap, se dau cu capul de obiecte tari, își smulg părul, își mușcă mâinile etc).
Manifestări isterice extrem de puternice pot apare la scurt timp de la naștere, dar este mult mai probabil să fie observate în cel de-al doilea an de viață, iar apoi, posibil, să se intensifice în următorii câțiva ani până la a prezenta un pericol mortal. Pe măsură ce copilul crește, el poate deveni periculos pentru cei care îl îngrijesc sau pentru ei înșiși, având nevoie de instituționalizare, utilizarea constrângerilor fizice sau folosirea medicației de sedare. Este important de reținut că manifestarile isterice sunt comune în copilărie și că indivizi cu capacitate de dezvoltare tipică agresează pe tot parcursul vieții pe cei din jur și pe ei înșiși, ajungând până la stări de o mare magnitudine, putând să ucidă sau să se sinucidă.
Manifestările isterice sunt declanșate de un sentiment de frustrare. Această frustrare apare adesea din cauza unei lipse de recompensare, ca atunci când unui individ îi este refuzat accesul la mâncarea preferată, programul de televiziune favorit, jucăria sau un loc unde să stea sau să doarmă. Comportamentele auto-stimulative și rituale par să aibă proprietăți recompensante, și chiar și întreruperi de moment ale unor asemenea comportamente pot declanșa manifestările isterice. De exemplu, un individ poate dori să mănânce numai cereale Nestle avand o formă perfectă și simpla vedere a unui fulg care nu arată perfect poate declanșa țipete, ceea ce, la rândul său conduce la consecința că părinții săi își petrec ore în șir sortând cerealele „imperfecte” din cutie. A fi servit de către un chelner bărbat în locul unei femei poate produce manifestări isterice și îi poate face pe părinți să părăsească restaurantul și, în viitor, să se orienteze numai după restaurante cu servire feminină. A fi așezat într-o mașina care dă înapoi pentru a intra sau a ieși din garaj poate cauza manifestări isterice extrem de puternice și îi poate forța pe părinți să construiască o alee circulară, pentru a evita mersul înapoi. Schimbarea unui traseu către un loc cunoscut, cum ar fi casa bunicilor poate duce la o asemenea explozie încât părinții sunt obligați să se întoarcă definitiv acasă. O persoană cu întârzieri de comportament poate simți o întărire prin simpla observare a firelor de praf plutind într-o rază de soare, în sufragerie, și să devină deprimată în zilele înnorate. Părăsirea unei activități favorite, cum ar fi aceea de a alinia obiecte, pentru aceea de a merge la un profesor, este foarte probabil sa cauzeze un comportament exploziv. Dată fiind marea bogăție de ritualuri auto-stimulative, precum și subtilitatea stimulilor recompensanți în cazul celor suferind de autism, adesea este foarte greu să descoperim cu certitudine ascendența manifestărilor isterice. Situațiile frustrante pot aparea și atunci când adulții solicită ceva individului cu întârzieri de dezvoltare. Persoanele cu întârzieri de dezvoltare nu reusesc să înțeleagă ceea ce un adult bine intenționat reușește cu usurință să transmită persoanelor cu dezvoltare tipică. Datorită acestui fapt, indivizii cu întârzieri de dezvoltare adesea nu reușesc să îndeplinească o cerință, iar aceste situații devin frustrante. Ar însemna ca cineva să reușească să reducă manifestările isterice nemaiavând cerințe de la individ. Pe de altă parte, renunțând la toate cerințele, este foarte puțin probabil că aceea persoana va mai învăța modalități eficiente de depășire a stărilor de frustrare.
Un alt impediment în stabilirea relațiilor sociale adecvate îl constituie comportamentele autostimulative. Acestea pot fi cu obiecte sau fără obiecte. Pentru un copil cu autism, autostimularea reprezintă o modalitate de stimulare senzorială foarte puternică și care îl prinde într-un ciclu din care iese foarte greu. Iar aceasta cu atât mai mult cu cât realitatea exterioară îl atrage și îl stimulează foarte puțin. Aceste comportamente se manifestă de obicei indiferent de context, ceea ce duce, din cauza inadecvării, la respingere socială și izolare. Pus într-o astfel de situație, socializarea copilului intră într-un cerc vicios, care duce la izolare și din care se poate ieși numai cu multă acceptare și înțelegere din partea celor din jur. Exemplele de comportamente autostimulative includ toate modalitățile senzoriale:
Kinestezic: legănatul corpului sau capului, balansul de pe un picior sau altul, fluturatul mâinilor, alergatul dintr-o parte în alta a camerei, săritul;
Tactil: jocul cu saliva, lingerea obiectelor;
Vizual: învârtirea obiectelor rotunde, fluturarea ațelor, privitul mâinilor;
Auditiv: țipatul, spartul sau lovirea obiectelor;
Olfactiv: mirositul obiectelor.
În general, aceste comportamente sunt repetitive și monotone, putându-se desfășura zilnic, vreme de ani. Indivizii stau foarte rar liniștiți; în permanență fac ceva. Comportamentul auto-stimulativ și incidența sa mare și repetitivă se desfășoară cu o similitudine uluitoare la persoanele cu întârzieri de dezvoltare și la indivizi de nationalități și apartenențe etnice diferite. Observațiile privind indivizii cu autism și tulburări pervazive de dezvoltare (PDD), făcute în Europa și în Orientul Îndepărtat, au scos la iveală această similitudine. Copiii mici și adulții tipici prezintă comportamente similare, chiar dacă sunt mai estompate și în forme efemere, tranzitorii. În teoria comportamentală, aceste manifestări sunt considerate ca fiind specifice speciei. În acest caz, aceste caracteristici sunt specifice rasei umane; oricum, se poate observa o gamă limitată de comportamente similare, cum ar fi legănatul, mersul înainte și înapoi și comportamentele auto-distructive și la animalele private de comportamente alternative, ca în cazul în care sunt ținute captive la grădina zoologică. În sălbăticie, unde aceste comportamente alternative sunt disponibile se pot observa foarte rar asemenea manifestări.
Diversele forme de comportament auto-stimulativ pot fi considerate ca făcând parte din următoarele categorii.
Nivelul I. Comportamentele auto-stimulative de nivel I implică numai limbajul corporal; observații asupra mediului sau acțiuni asupra obiectelor din mediul înconjurător nu duc la deplasarea acelor obiecte sau la schimbarea poziției, mărimii sau compoziției lor:
Comportamentele auto-stimulative ce implică ochii: exemplele includ clipirea repetată, privirea piezișă, datul ochilor peste cap, astfel încât să rămână vizibilă numai partea albă a globului ocular, privitul luminilor ce clipesc sau a firelor de praf din razele de lumină, privirea divergentă sau convergentă, privitul în gol.
Mișcări corporale ample. Exemplele includ învârtirea repetată în cerc, mersul pe vârfuri, mersul înainte și înapoi, săriturile, mersul repetitiv în jurul unui stâlp, alergarea stereotipă nondirecțională, posturile corporale cum ar fi arcuirea umerilor în timpul mersului sau stând jos, clătinarea capului dintr-o parte în alta și masturbarea.
Comportamentele auto-stimulative ce implică mâinile. Exemplele includ fluturarea sau lovirea repetată a mâinilor (bătutul din palme), plimbarea degetelor pe suprafețe, cercetarea texturilor, frecarea mâinilor sau a degetelor între ele, frecarea feței cu mâinile, pipăirea părului, închiderea și deschiderea palmelor, atingerea nasului sau a urechilor cu degetele, introducerea degetelor în nas.
Comportamentele auto-stimulative ce implică gura. Exemplele includ băgarea unei mâini în gură, închiderea și deschiderea repetată a gurii, plescăit, prelingerea salivei, lingerea buzelor, sugerea unei buze, modificarea tiparelor respiratorii, tragerea aerului printre dinți.
Comportamentele auto-stimulative auditive și gustative. Exemplele includ mirosirea și lingerea obiectelor și a persoanelor, emiterea de sunele lipsite de sens, țipetele repetate, bolboroselile, ecolalia, bombăneala și acțiunea de a cânta.
Nivelul II. Comportamentele auto-stimulative de nivel II implică o aranjare activă a mediului înconjurător pentru a furniza anumite modele de stimuli de intrare senzorial-perceptivă:
Manipulare sau utilizare inadecvată a obiectelor, pentru a produce stimulare senzorială (topografia comportamentală nu este caracteristică utilizării corecte a obiectelor respective). Exemplele includ alinierea obiectelor în șiruri, învârtirea sau răsucirea obiectelor, smulgerea obiectelor, ca în cazul paginilor unei cărți, studierea excesiv de atentă, sugerea sau băgarea în gură a obiectelor, aruncarea cu apă în pereții unei piscine, suflarea cenușei dintr-o scrumieră, aruncarea în aer a unor bucățele de ziar și studierea atentă a căderii acestora, frecarea țesăturilor de propriul corp, aruncarea obiectelor și folosirea unor obiecte pentru a tapota alte suprafețe.
O aparentă manipulare adecvată a obiectelor, efectuată din singura dorință de a oferi stimulare senzorială (topografia comportamentală este caracteristică utilizării corecte a obiectelor). În acest tip de comportament auto-stimulativ, obiectul nu este utilizat conform funcției sau scopului sau inițial. Exemplele includ apăsarea repetată a întrerupătoarelor de lumină, închiderea și deschiderea ușilor, aprinderea și stingerea televizorului, deschiderea și închiderea sertarelor, încălțarea și descălțarea în mod repetat, învârtirea unei mingi legate cu o sfoară de capătul unui stâlp și așezarea pe vine pentru a urmări cum se înfașoară în jurul stâlpului (accesorii ce fac parte dintr-un joc tradițional), alergarea repetitivă în sus și în jos pe scări, desenarea obsedantă a unor puncte, cu un creion pe o coală de hârtie și colecționarea sau acumularea de obiecte.
Cerința de monotonie. În acest tip de comportament auto-stimulativ apare rezistența la orice încercare de schimbare a amplasării unor obiecte, de întrerupere a unor comportamente sau a unor manifestari rituale. Exemplele includ insistența în a folosi aceleași tacâmuri la fiecare masă, insistența în a purta aceleași haine în fiecare zi, în a merge la școală pe același traseu, sau insistența ca mama să poarte întotdeauna aceeași pereche de papuci.
Nivelul III. La nivelul III, apar comportamente adecvate social, efectuate în contexte inadecvate sau pentru scopuri nepotrivite:
Utilizarea corectă din punct de vedere topografic, a scopului și a contextului a unor obiecte, dar într-un mod excesiv. Exemplele includ utilizarea excesivă a semnelor (cum ar fi cuvintele, literele, numerele sau frazele), într-o manieră care le dezbracă de conținutul lor simbolic, repetând numere de telefon sau zile de naștere, aliniind obiecte și numărându-le, cântând sau fredonând repetitiv cântece pentru sine însuși, folosind propoziții corecte în contexte nepotrivite (de exemplu, în timpul zilei, ieșind afară din casă și întrebând: „Este întuneric afară?”)
Folosirea obiectelor în mod adecvat, însă în mod excesiv după normele sociale comun acceptat. Exemplele includ jocul repetitiv cu folosință adecvată a obiectelor, cum ar fi mersul excesiv pe bicicletă, rularea unui camion de jucărie în jurul curții, imitarea excesivă a acțiunii de a conduce o mașină, montarea și demontarea unui puzzle.
Nivelul IV. Comportamentele de la nivelul IV necesită un istoric educațional considerabil. Comportamentul este excesiv, folosit într-un context adecvat și implică o multitudine de semne:
Comportamente efectuate la un înalt nivel intelectual, nepotrivite față de nivelul de funcționare al indivizilor tipici. Acest tip de auto-stimulare este cunoscut sub denumirea de „talente inutile”. Exemplele includ îndemânări memoristice, abilitatea de a reproduce în totalitate un generic lung ce urmează unui film sau unui spectacol de televiziune, abilitatea de a reproduce la pian o melodie (adesea auzită o singură dată înainte), abilitatea de a reproduce orice notă muzicală cerută, sau de a spune exact ce notă și în ce cheie muzicaă s-a cântat la un instrument, abilitatea de a efectua calcule aproape instantanee ale unor date calendaristice și capacitatea de a spune în ce zi pică o dată a unui an, în trecut sau în viitor și abilități matematice neobișnuit de avansate (de exemplu, un copil de 11 ani poate spune, din mintea sa, toate numerele prime până la o mie și poate descompune în numere prime toate numerele pare).
Utilizări adecvate, dar excesive ale unui obiect, sau îndepliniri adecvate dar excesive ale unei activități. Pentru a putea fi considerată reprezentativă acestui nivel, utilizarea excesivă trebuie corelată cu existența altor comportamente (comportamente verbale sau imaginative), legate de acel obiect sau acea activitate. Îndeplinirea corelată a acestor comportamente demonstrează o obsesie față de acel obiect sau activitate. De reținut este faptul că manifestările din această categorie diferă față de cele aparținând nivelului III, prin aceea că manifestările din această categorie sunt nu numai excesive, dar se combină cu îndeplinirea unor comportamente legate de acestea. Un exemplu este obsesia față de ceasuri, ca în cazul în care o persoană compară, în permanență, ceasurile din diverse locuri, verificând cât este ora. De asemenea, întoarcerea continuă a ceasurilor, efectuarea de apeluri telefonice la ceasul-robot, conversația excesivă despre zile și date și în ce zi a săptămânii pică o anumită dată, sau continua interesare asupra zilei de naștere a fiecărei persoane cu care intră în contact, toate acestea pot fi considerate manifestări auto-stimulative. Obsesia față de clădiri (numărarea nivelurilor unor clădiri existente, desenarea unor clădiri și suprapunerea unor obiecte sub forma unor clădiri, pentru a le putea număra etajele), lifturi (discuții despre lifturi, desenarea de lifturi, căutarea lifturilor sau joaca de-a liftul cu obiecte diverse), aspiratoare (continua conversație legată de aspiratoare, imitarea funcționării și a zgomotului produs de aspiratoare, utilizarea altor obiecte ca și cum ar fi aspiratoare), scări (mersul în sus și în jos pe scări, menționarea repetitivă în vorbire a scărilor, construirea scărilor cu ajutorul jucăriilor) și animale (conversația despre animale, desenarea acestora, petrecerea unor lungi perioade de timp imitând un anume animal), toate aceste manifestări sunt, foarte probabil, în natura lor, auto-stimulative.
Un ultim obstacol în relaționare poate fi deficiența copiilor cu autism în achiziționarea comportamentelor de autoservire: mâncatul adecvat, îmbrăcatul, dar în special antrenamentul la toaletă. Dacă nu se acționează la timp, copiii cu autism pot ajunge până la vârsta adultă fără acesta, fapt care duce la neacceptarea lor în comunitate.
Deși copiii cu autism par normali din punct de vedere fizic și au un bun control muscular, pot să prezinte mișcări repetitive curioase, care îi izolează de ceilalți copii. Astfel, un copil poate petrece ore în șir aliniind bețigașe, mașinuțe, cuburi sau fugind din cameră în cameră aprinzând și stingând luminile.
Unii copii cu autism dezvoltă fixații asupra unor obiecte care pot conduce la comportamente periculoase sau nesănătoase. De exemplu, un copil insistă să-și aducă materiile fecale din baie în alte locuri din casă. Un altul e mereu atras să arunce obiecte în gol: de la fereastră, în fântână, în prăpastie, etc. Alte comportamente sunt doar surprinzătoare și comice, uneori stânjenitoare pentru cei din jur: o fetiță, foarte atrasă de ceasuri, oprea oamenii pe stradă pentru a se uita la ceasul de la mână.
Copiii cu autism cer constanță în mediul lor și orice schimbare a rutinei îi deranjează. Mulți insistă să mănânce același tip de mâncare, în același moment al zilei, stând în exact același loc la masă. Ei pot deveni furioși dacă un tablou este strâmb, dacă prosopul roșu nu stă pe cuierul din dreapta sau dacă periuța lor de dinți a fost mutată milimetric; schimbarea traseului către școală poate fi de asemenea o sursă foarte puternică de frustrare.
Când percepțiile copiilor sunt clare, ei pot învăța din ceea ce văd, simt sau aud. Pe de altă parte, dacă informația senzorială este greșită sau dacă informația percepută prin diverse modalități senzoriale nu reușește să formeze o imagine coerentă la nivel central, experiența copilului despre lume poate fi confuză. Copiii cu autism par să aibă una sau ambele probleme.
Ca un rezultat al funcționării defectuoase, mulți copii cu autism sunt foarte receptivi sau dureros de sensibili la anumite sunete, texturi, gusturi sau mirosuri. De exemplu, unii copii simt atingerea hainelor atât de deranjantă încât nu se pot concentra asupra altui lucru (ex: se descalță mereu). Pentru alții, o îmbrățișare ușoară poate fi devastatoare. Alții își acoperă urechile cu mâinile și țipă la sunetul apei la toaletă, la tusea mamei, la sunetul telefonului sau chiar al vântului.
În sindromul autist, apare o incapacitate de echilibrare adecvată a modalităților senzoriale. De exemplu, unii copii cu autism par insensibili la frig sau dureri extreme, dar reacționează inadecvat la lucruri care nu ar deranja alți copii. Un copil autist poate să-și fractureze mâna într-o cădere și să nu plângă deloc sau poate să se dea cu capul de un zid fără a clipi din ochi, dar o atingere blândă îl face să țipe alarmant.
Cercetările au arătat că aproximativ jumătate din copiii diagnosticați cu autism rămân fără limbaj articulat toată viața. Unii copii care prezintă mai târziu semne de autism apucă să învețe unele cuvinte de bază, cu sens, iar apoi le pierd în momentul instaurării autismului (1 an – 1 an și jumătate). Unii dintre ei pot recupera limbajul vorbit ca urmare a intervenției de specialitate, însă nu se poate spune niciodată de la început în ce proporție se va face această recuperare; pot învăța să comunice folsind limbajul semnelor sau echipamente electronice speciale. Alții pot să prezinte întârziere în achiziționarea limbajului, începând să vorbească între 5 și 8 ani. Aceia care vorbesc folosesc adesea limbajul într-o manieră neobișnuită: unii par incapabili să combine cuvinte într-o propoziție cu sens, unii folosesc doar cuvinte-frază; manifestă ecolalie; alții repetă aceeași frază, indiferent de situație.
Comunicarea cu o persoană autistă nu este un eșec total, deși ceea ce se obține este extrem de limitat. În ciuda faptului că există un schimb de informații, pare să lipsească un element central.
Persoana cu autism prezintă o detașare neobișnuită, o profundă lipsă de interes față de motivele pentru care sunt puse o serie de întrebări și față de orice efect produs în jur de remarcile pe care le face. Întrebările și răspunsurile sale sunt toate niște mici unități, iar fiecare răspuns este unic și final astfel încât oprește curgerea conversației. În condiții normale, chiar o conversație banală își dezvoltă propria desfășurare, un lucru spus conducând spre altul, astfel limbajul devenind un mijloc prin care se poate obține această bogăție de informații, dar se pare că acestea nu sunt accesibile persoanelor cu autism, chiar dacă ele au limbaj.
Limbajul oferă multe aspecte măsurabile ale performanței, după cum asigură și mediul pentru determinarea competențelor subiacente. Acesta este cazul fonologiei – abilitatea care permite pronunțarea sunetelor vorbirii, sintacticii – abilitatea de a lucra cu regulile gramaticale, semanticii – abilitatea care ne permite să înțelegem și să creăm sensurile cuvintelor. În ultimul rând, cumva separată de abilitățile lingvistice primare există pragmatismul – abilitatea de a folosi limbajul cu scopul de a comunica.
Aspectele fonologice, semantice și sintactice au fost studiate la persoanele cu autism, adesea cu rezultate confuze. Însă dificultățile în domeniul pragmaticii s-au dovedit a fi o trăsătură universală a autismului. Indiferent de nivelul sintactic sau semantic atins (care poate fi foarte ridicat în cazul unor copii cu autism), nivelul abilității pragmatice este scăzut.
Copiii autiști care sunt muți pot prezenta sau nu deficiențe fonologice, semantice sau sintactice. Este dificil de evaluat performanțele lor lingvistice. Uneori, accidental, poate fi descoperit un nivel surprinzător al competențelor. De exemplu, o fată de 13 ani, cu autism, nu a putut să comunice cu cei din jur (stăpânea doar cîteva cuvinte) până când un terapeut a sugerat familiei să o învețe să folosească o tastatură (comunicare facilitată); din acel moment tânăra a recuperat comunicarea ceilalți, iar în prezent este foarte bine integrată social, fiind asistentă universitară; totuși, încă nu poate comunica verbal. Există, de asemenea, tineri care nu vorbesc niciodată, dar în cazuri foarte rare sunt auziți spunând o întreagă frază sau tineri care imită ecolalic ceea ce se vorbește în jur; în aceste cazuri este mai potrivit să vorbim despre o tulburare severă de comunicare decât despre o tulburare de limbaj.
Întârzierile în achiziția limbajului pot să implice sau nu o deficiență lingvistică primară. Problemele de achiziție a limbajului pot fi determinate de problemele de comunicare. Achiziția normală a limbajului este, fără îndoială, ajutată de o dorință înnăscută de comunicare. Dacă aceasta este foarte redusă, cum se întâmplă în cazul copiilor cu autism, atunci ea poate fi un handicap serios în achiziționarea limbajului, la fel ca surzenia, de exemplu.
Este încă un mare mister modul în care copiii normali achiziționează limbajul care se vorbește în jurul lor. Cuvintele noi pot fi învățate ușor dacă ele se atașează unor topice/teme relevante, dacă sunt legate de momente importante sau de situații cotidiene, obișnuite și frecvente. Aceasta cere un anume grad de receptivitate a copilului la aceste fapte din exteriorul său. În cazul copiilor autiști se poate spune că ei au de la bun început șanse mai puține de a asimila cuvinte prin acest tip de asocieri datorită gradului de “autizare”, nivelului la care sunt atrași și captați de lumea interioară și de autostimulare. Ei sunt prinși în lumea interioară și numai în situații excepționale găsesc relevantă asocierea dintre un stimul exterior și cuvântul aferent, ocazie în care îl pot învăța; însă nimic nu ne poate oferi garanția că acel copil va găsi relevant să-l folosească vreodată cu sens. Asta ar putea explica disproporția dintre limbajul pasiv (uneori foarte vast) și cel activ (foarte redus). De asemenea, copiii cu autism pot învăța cuvinte sau fraze spuse de cineva, fără ca aceste fraze să fie asociate neapărat cu evenimentul, iar într-o situație asemănătoare să folosească acele fraze accidental asociate, în locul unor fraze relevante acelui moment. Aceasta poate constitui o explicație a vorbirii ciudate, aparent ilogice, a copilului autist.
Dacă întârzierea în achiziționarea limbajului poate fi explicată prin eșecul în comunicare, mai greu pot fi explicate alte probleme specifice de limbaj care apar în sindromul autist cum ar fi particularitățile stranii ale limbajului care pot fi întâlnite și la copiii cu autism care au competențe gramaticale bune. Cele mai frecvent întâlnite sunt ecolalia, așa-numitul limbaj metaforic și absența folosirii pronumelui personal “eu” și vorbirea la persoana a II-a și a III-a. Toate acestea au fost identificate de către Kanner și se numără printre cele mai fidele trăsături ale limbajului corelate cu autismul.
O anormalitate comportamentală frecventă a copiilor cu autism este imitarea in ecou – ecolalia. Cel puțin trei sferturi dintre copiii cu autism prezintă această disfuncție a limbajului. Ca simptom, poate fi observată și în alte sindroame, cum ar fi cele asociate problemelor cerebrale, disfaziei. De asemenea, apare și în vorbirea copiilor normali, însă doar la vârsta mică și este depășită relativ repede.
Abilitatea de a reproduce, imita fragmente de vorbire lungi sau scurte necesită un mare grad de experiență în procesarea aspectelor fonologice și prozodice ale limbii; necesită abilitatea de a centra atenția doar pe vorbire, în detrimentul altor sunete din mediu. Repetarea sunetelor non-verbale (zgomote de obiecte, etc) nu a fost evidențiată la copiii cu autism. Observațiile arată că este repetată semnificativ mai des vorbirea adresată direct copilului cu autism decât cea adresată altora.
Multe cercetări asupra ecolaliei în autism au analizat vorbirea ecolalică pentru a descoperi căror scopuri comunicative ar putea să servească. De exemplu, ecolalia ar putea să însemne “Nu înțeleg”, pe măsură ce se obervă o intensificare a acestui fenomen atunci când copilul nu înțelege ce i se spune. Uneori ecolalia poate fi interpretată ca o cerere. Atunci când copilul repetă întrebarea “Vrei un biscuite?” poate însemna “Da, te rog”. Oricum, în cele mai multe cazuri, nu se poate susține că ecolalia este doar un comportament stereotip și că nu conține nici o intenție de comunicare.
Atât în cazul copiilor normali cât și în al celor cu autism, s-a observat că aceia care utilizează ecolalia par să folosească mai puțin vorbirea spontană. Totuși, aceste obervații nu pot determina care dintre acestea sunt cauze și care efecte.
Într-un experiment, B. Hermann și O. Connor au evidențiat că ecolalia apare ca o manifestare a întreruperii conexiunilor dintre un sistem periferic de procesare a informației și un sistem central, de atribuire și percepere a semnificațiilor. Astfel, copiii cu autism ascultă selectiv vorbirea și transpun vorbirea auzită în limbaj verbal. Comunicarea eficientă ar presupune implicarea gândirii, proces psihic de care sunt responsabile structurile nervoase centrale. Ecolalia, în viziunea acestei teorii, ar evidenția modul în care produsele finale ale unui proces sofisticat de prelucrare se pierd datorită neprelucrării lor și la nivel central. Astfel, deși unitățile fonologice, prozodice și sintactice sunt perfecte, produsele finale nu devin părți ale unui înțeles global.
Ecolalia este normală în situații de oboseală sau de preocupare; receptarea în șoaptă a ultimei fraze auzite, fără a o înțelege este un mod de a recicla fraza, până în momentul în care se percepe sensul ei. Este necesar un efort pentru a repeta un mesaj, dar un efort și mai mare este implicat în înțelegerea lui. Diferența constă în contrastul dintre înțelegerea deplină a unui mesaj și doar simpla lui transmitere.
Un fenomen straniu și particular al modului de utilizare a limbajului de către persoanele cu autism a fost denumit, încă din perioada lui Kanner, prin termenul de “vorbire metaforică”. Pentru a înțelege mai bine la ceea ce s-a referit Kanner este nevoie de un exemplu. Un copil, Paul, avea 2 ani în perioada în care mama sa obișnuia să-i recite o poezie pentru copii. Într-o zi făcea acest lucru în bucătărie și în timp ce recita a scăpat pe jos o farfurie. Din acea zi, Paul recita acea poezie de câte ori vedea ceva ce semăna cu o farfurie.
Această situație constituie un exemplu perfect de învățare verbală asociativă, un tip de învățare care a fost cândva considerată ca explicație pentru achiziția limbajului de către copiii normali. Acum se știe că acest lucru nu este tipic pentru copiii normali. Este greu de crezut că acest tip de învățare este tipic pentru achiziția limbajului la persoanele cu autism.
După cum spunea Kanner încă din 1946, “remarcile (metaforice) ale copilului nu sunt relevante pentru nici un tip de schimb verbal sau de altă natură”. Aceste remarci sunt bizare deoarece se bazează pe o asociație unică și nu se referă la o experiență profundă, accesibilă atât vorbitorului cât și ascultătorului.
Această caracteristică stranie a copiilor cu autism poate fi înțeleasă ca parte a unui profund eșec în comunicare și sugerează o lipsă a interesului sau a nevoii de a împărtăși cu ascultătorul un context în care ambii sunt implicați activ.
Când un copil cu autism substituie pronumele “eu” cu “tu” și “tu” cu “eu”, acest lucru este ușor de remarcat. Pornind de la aceste observații, s-a emis ipoteza că copiii cu autism au o identitate confuză. S-a sugerat chiar că autistul evită activ pronumele eu, mie, al meu, pe mine. Investigațiile au demonstrat faptul că aceste presupoziții țin mai mult de mitul autismului decât de realitate.
În legătură cu cauzele acestui fenomen se pot formula două explicații. Cea mai simplă dintre ele se referă la ecolalia întârziată a unei fraze asociate cu o situație similară. De exemplu, un copil care spune “Vrei un biscuit?” repetă o frază utilizată de adult atunci când îi oferă lui un biscuite. Copilul a învățat să asocieze această frază cu evenimentul, fără a învăța ce înseamnă. Explicația mai complexă a erorii ține de deictică a pronumelui personal. Acest lucru înseamnă că pronumele este relativ la vorbitor și la ascultător. Există dovezi experimentale și obervaționale care arată faptul că copiii cu sindrom autist nu sunt confuzi referitor la identitatea fizică proprie sau a altora. Un studiu al Ritei Jordan indică faptul că acești copii folosesc corect numele aproape întotdeauna. Oricum, ei tind să folosească corect numele atunci când congenerii lor normali folosesc deja pronumele.
În mod normal, ținem cont de semnificația pe care o afirmație o are din punctul de vedere al celui care vorbește sau al celui care ascultă, punct de vedere care este deschis negocierii sociale. Copiii cu autism manifestă dificultăți tocmai în subtilitățile aprecierii rolului social, astfel încât “confuzia” pronumelui sau absența lui în vorbirea acestor copii n-ar trebui să pară surprinzătoare.
Dificultățile cu pronumele, cu termenii relativi la spațiu și timp, persistența remarcilor idiosincretice (vorbirea metaforică), persistența ecolaliei sunt toate fenomene care par vârful icebergului. Icebergul este lipsa capacității de apreciere a intențiilor mai profunde, inclusiv a intenției vorbitorului. În acest mod, trăsăturile tipice ale vorbirii persoanelor cu autism pot fi explicate ca și consecințe, nu cauze ale eșecului specific în comunicare.
Deficiența intelectuală în sindromul autist a fost descrisă adesea, dar există și alte aspecte ale gândirii și învățării care sunt afectate. Teoreticienii care consideră autismul ca o tulburare de gândire, atribuie problemele sociale și de limbaj deficiențelor în gândirea logică, atenție, planificare, utilizare a simbolurilor (Rumsey, 1985; Rutter, 1983). Dawson și Fernald (1987) subliniază dificultățile în înțelegerea punctului de vedere al celorlalți. În Anglia, Baron-Cohen, Leslie, Brith (1985) descriu aceste deficiențe cognitive în autism ca fiind o problemă specifică în “teoria minții”. În concepția lor, persoanelor cu autism le lipsește abilitatea de a înțelege ceea ce gândesc, simt, cred sau înțeleg persoanele din jur și, din această cauză, ei nu reușesc să descifreze semnificațiile comportamentelor celorlalți.
Mulți oameni se întreabă cât de multă încredere putem avea în testele de inteligență existente pentru a evalua inteligența copiilor cu autism, de vreme ce acești copii nu pot fi ușor testați, iar rezultatele care s-au obținut la teste diferite de inteligență sunt uneori contradictorii. Studiile au demonstrat că o mare majoritate a copiilor cu autism prezintă și deficiență mentală (cca.75%). Există posibilitatea ca acești copii să fie mai inteligenți decât o arată rezultatele obținute la teste? Majoritatea copiilor cu autism sunt impresionanți prin “izbitoarea lor fizionomie inteligentă” și prin abilitățile și interesele lor neobișnuite. Prima impresie atunci când întâlnim un copil cu autism este de obicei foarte diferită de imaginea obișnuită a unui copil cu deficiență mentală. Această senzație e susținută și de observarea comportamentului acestor copii care prezintă adesea capacități neobișnuite, iar uneori sunt chiar talente rare.
Problema încrederii în testarea inteligenței copiilor cu autism a fost luată în discuție în cadrul unui studiu realizat de Lockyer și Rutter. Ei au comparat rezultatele la o evaluare inițială a unui grup de 63 de copii cu autism, realizată în jurul vârstei de 5 ani, cu rezultatele la o a doua evaluare, efectuată în jurul vârstei de 15 ani. De asemenea ei au comparat aceste rezultate cu rezultatele academice ulterioare și cu adaptarea socială. Se poate spune că rezultatele lor au fost verificate prin criteriul vieții reale și prin “testul timpului”. Concluziile acestui studiu au fost clare: evaluarea atentă a copiilor cu autism este la fel de fidelă și de încredere ca și evaluarea copiilor fără probleme în dezvoltare sau a celor cu deficiență mentală. Rezultatele obținute la testele de inteligență de către copiii cu autism au rămas la fel și la a doua testare, chiar atunci când a fost utilizată o altă baterie de teste și alți examinatori. La fel, rezultatele divergente obținute la prima testare (rezultate normale sau chiar peste normal la probele spațiale și rezultate slabe la probele care implică comunicarea și abilități sociale) au fost menținute și ulterior. De asemenea, rezultatele de la testări au corelat cu rezultatele școlare ale copiilor și cu funcționarea lor în viața de fiecare zi. Mitul inteligenței secrete a copiilor cu autism persistă, deoarece copiii care nu pot fi testări la anumite subteste, dar care au obținut rezultate superioare la celelalte tind să fie creditați cu un potențial pe care nu-l au. Este necesar să se ia în considerare întregul domeniu de performanță pentru a putea face predicții corecte pe baza testării psihologice.
Există un număr mic de persoane care au deficiență mentală și care prezintă performanțe uluitoare într-un anumit domeniu de interes. Este un fapt demonstrat că o mare proporție dintre aceste persoane speciale sunt persoane cu autism (aproximativ 50%). Literatura de specialitate vorbește despre artiști plastici, muzicieni (copii de 6-7 ani, 12 ani), în ciuda faptului că în viața de zi cu zi nu erau independenți și autonomi. Foarte rar aceste persoane pot utiliza acest talent în plan profesional datorită deficienței lor mentale. Uneori aceste talente sau abilități pe care le au le sunt puțin folositoare lor sau persoanelor din jur (de exemplu, să știi ziua din săptămână a oricărei date sau să citești fluent fără să înțelegi, etc).
Cele mai frecvent menționate abilități sunt cele legate de memoria mecanică și de abilitățile de construcție și cele spațiale. Nu toți copiii cu autism obțin aceleași rezultate la testele de inteligență, la subtestele de performanță (WISC), dar există o caracteristică comună a rezultatelor lor, ele prezentând doi poli opuși de performanță. Polul celor mai slabe performanțe aparține acelor subteste care necesită un grad înalt de competențe de comunicare (testele de comprehensiune/înțelegere). Acest eșec al copiilor cu autism este ușor de înțeles având în vedere abilitățile de comunicare reduse prin definiție ale acestor copii. În schimb, la întrebările care necesită anumite informații clare, specifice într-un domeniu în care copilul cu autism are anumite cunoștințe, răspunsurile oferite sunt corecte (de ex: subtestul de informații). La acest subtest, copiii cu autism răspund mai bine decât la cel de comprehensiune, spre deosebire de copiii normali, unde situația este complet opusă. Polul celor mai bune performanțe se află la nivelul subtestelor de construcție spațială (de ex: subtestul cuburilor), unde se cere copierea unei forme abstracte și reconstruirea ei din cuburi mici într-un timp limitat. De ce această probă este atât de ușoară pentru copiii cu autism? Această sarcină nu necesită abilități mari de comunicare socială sau verbală, iar materialele par ele însele să sugereze ce trebuie făcut.
În cazul copiilor cu autism realitatea pare inversată, atât în ceea ce privește scorurile obținute la diferite evaluări psihologice, cât și abilitățile de funcționare în viața de fiecare zi. Chiar dacă abilitățile lor de scris, citit, calcul matematic sunt uneori excelente, în viața reală aceste “calculatoare umane” sunt adeseori neajutorate. Această situație își poate găsi explicația în incapacitatea acestor persoane de a privi situația în ansamblu, de a lua în considerare contextul și de predilecția lor de a acționa pe segmente, fragmente disparate, izolate de realitate. Abilitățile lor se referă la părți ale întregului care rămân izolate dacă nu există capacitatea de integrare în întreg, de stabilire și de înțelegere a relațiilor și legăturilor dintre ele.
O altă particularitate care poate fi întâlnită la copiii cu autism este memoria mecanică. De obicei performanțele superioare în ceea ce privește memoria mecanică presupun o memorie chiar mai bună pentru materialele cu sens care trebuiesc memorate, dar acest lucru nu se întâmplă și în cazul persoanelor cu autism.
În concluzie, aceste abilități deosebite de memorie mecanică sau abilități spațiale ale persoanelor cu autism sunt semne ale unei disfuncții cerebrale și nu insule de abilități intacte.
Cei mai mulți indivizi tipici prezintă motivație și dorința de a învăța; cea mai mare parte a persoanelor cu întârzieri de dezvoltare, însă, pare lipsită de motivație atunci când este confruntată cu sarcini educaționale. Este foarte probabil ca negativismul manifestat de indivizii cu întârzieri de dezvoltare să fie cauzat de sentimentul de frustrare pe care îl trăiesc, atunci când eșuează în învățarea a ceea ce persoanele adulte bine intenționate speră să îi poată învăța. Pentru a-și reduce acest eșec continuu, acești indivizi dezvoltă manifestări isterice, pentru a ține la distanță orice cerere, se auto-izolează, comportându-se ca și cum n-ar putea nici vedea, nici auzi, și evită orice contact vizual direct. În schimb, persoanele cu întârzieri de dezvoltare ajung să se bazeze numai pe ele însele, creându-și proprii întăritori, cum ar fi ritualurile de auto-stimulare.
Normalizarea structurii motivaționale a elevului este importantă din trei motive: îl ajută pe elev să învețe, ajută la transferul comportamentelor nou asimilate din spațiul educațional în alte spații și ajută la prevenirea recidivelor. Dezvoltarea de noi comportamente și scopul extrem de important de a preveni recidivele depind într-o foarte mare măsură de normalizarea motivației, dezvoltarea prieteniilor cu alte persoane și învățarea de la alte persoane.
Deviațiile de atenție, la fel ca și motivațiile inadecvate, interferează cu abilitatea de învățare a individului. Prezența unui aparent deficit senzorial este una dintre primele indicații că dezvoltarea unui copil nu se desfașoară normal. De fapt, mulți consideră problemele de atenție ca fiind motivul principal pentru eșecul individului în a se dezvolta normal.
Unul dintre studiile relativ recente postulează că nu există un defect în procesarea unui singur impuls senzorial, ci în procesarea a două impulsuri simultane (Mundy, 1995). De exemplu, dacă un copil poate fi atent numai la mișcările faciale ale mamei sale, sau la mișcările mâinilor acesteia, și nu poate fi atent, simultan, și la vocea ei, acest lucru ar constitui un handicap în încercarea de a înțelege verbalizările mamei sale. Ipoteza atenției combinate comportă o puternică similitudine cu ceea ce alți cercetători au denumit, mai demult, „supraselectivitatea stimulilor”, sau „atenție unidirecțională” (Lovaas, 1979).
Termenul de supraselectivitate a stimulilor se referă la descoperirea că copiii cu autism răspund inițial la un singur element, sau la o gama restrânsă de elemente ale unui complex de stimuli. De exemplu, atunci când un profesor îi prezintă o cerință, un copil va putea, fie să citească buzele profesorului, fie să fie atent la privirea acestuia, în loc să raspundă la vocea profesorului. Atunci când este învățat să facă diferența între o păpușă-fetiță și o păpușă-baiețel, un copil poate face distincția pornind de la pantofii păpușilor, mai degrabă decât de la alte caracteristici mai pregnante. Atunci când profesorul îndepărtează încălțămintea păpușilor, copilul poate să nu mai fie capabil să distingă între cele două păpuși. Atunci când învață semnificația unui cuvânt ca „mama”, copilul va trebui să asocieze doi sau mai mulți stimuli simultani, cum ar fi cuvântul „mama” cu privirea, vocea, sentimentul, sau alți stimuli legați de mama sa. Incapacitatea de a asocia acești stimuli poate lăsa cuvântul „mama” fără nici o semnificație.
O posibilitate alternativă este aceea că atenția restrânsă nu ar fi o variabilă cauzală în sine, ci, mai degrabă, rezultatul unei motivații inadecvate și a unor oportunități restrânse de învățare. O dată cu trecerea timpului, această posibilitate a căpătat greutate, deoarece răspunsurile supraselective par să se diminueze sau, în cazul copiilor cu cele mai bune dezvoltări, să dispară, pe parcursul tratamentului comportamental intensiv, fără a exista abordări speciale adresate problemelor de atenție. Pare rezonabilă presupunerea că, dacă un individ nu a fost întărit în încercările anterioare de a-și câștiga un mediu social, deoarece nu înțelegea ceea ce se întâmpla în jurul său, el nu ar mai avea nici un motiv să încerce să-și formeze contactul cu mediul social, nici în prezent, nici în viitor. Dacă indivizilor cu întârzieri de dezvoltare le sunt oferite oportunități de învățare, în cadrul cărora sunt întăriți sistematic pentru atenția acordată celor spuse sau arătate de alții, atunci este probabil ca acești indivizi să nu mai prezinte probleme de atenție atunci când vor fi expuși, în viitor, la asemenea evenimente.
Un studiu pilot efectuat la Clinica de Autism a UCLA (Universitatea din California, Los Angeles) oferă un extrem de viu exemplu al deficitelor senzoriale aparente în cazul copiilor cu autism. În încercarea de a stabili unde este localizat blocajul sistemului nervos senzorial, au fost înregistrate bătăile inimii, răspunsul epidermic galvanic, dilatarea și contracția pupilară și orientarea la stimuli. Bătaia din palme în spatele unui copil și observarea lipsei totale de reacție din partea acestuia a fost folosită adesea ca un diagnostic pentru autism. Nu s-a observat nici un răspuns la bătaia din palme, chiar dacă aceasta era puternică. În continuare, și fără o avertizare prealabilă, a fost crescut zgomotul, prin descărcarea unui pistol de start, la jumatate de metru în spatele elevului. Acest sunet a avut o putere suficientă pentru a provoca o tresărire majoră tuturor adulților prezenți. În contrast, în comportamentul copiilor nu a fost detectată nici o schimbare, sau una insignifiantă, în ciuda sensibilității instrumentelor de măsurare implicate în acest proces. Totuși, au existat modificări majore în înregistrările făcute atunci când, în loc de descărcarea pistolului, copiii au auzit sunetul ușor, corespunzător desfacerii unei acadele, undeva, în afara razei lor vizuale. S-ar părea că acești copii ar fi atenți la mediul înconjurător, dacă ar exista o recompensă pentru aceasta. În evaluarea rezultatelor acestui experiment, este important sa reamintim diferențele imense dintre persoanele ce suferă de autism. În legatură cu experimentul care implica declanșarea pistolului, un copil cu teamă față de sunetele neobișnuite, cum sunt zgomotele produse de aspiratoare sau de ambulanțe, e foarte probabil sa fi reacționat diferit față de copiii observați în cadrul studiului.
În timp ce unii copii mici, normali, dau dovadă de supraselectivitate a stimulilor, unii copii cu autism sau întârzieri de dezvoltare nu prezintă acest simptom. Asemenea observații ne fac să credem că atenția restricționată poate fi mai curând un efect decât o cauză, a eșecului în învățare. În orice caz, atenția restricționată este probabil prezentă la începutul tratamentului, înainte ca individul să învețe să acorde atenție stimulilor profesorului. Este probabil ca elevul să răspundă, câteodată, la indici pe care profesorul îi oferă inadecvat, ignorându-i, în schimb, pe aceia la care profesorul intenționează să-l facă să răspundă. De exemplu, dacă profesorul se uită, în mod accidental, către un obiect, în timp ce îi cere elevului sa i-l arate, elevul poate rezolva sarcina urmărind privirea profesorului, în loc sa fie atent la instrucțiunile vocale date de acesta. Întărirea oferită pentru un răspuns corect, în cazul acesta nu va face decât să întărească asocierea greșită între indiciul vizual și răspunsul elevului. O asemenea greșeală este foarte ușor de făcut. Persoanele cu întârzieri de dezvoltare adesea învață să facă o asociere datorită întăritorilor oferiți ca o consecință a unui comportament; totuși, această asociere poate să nu fie cea pe care profesorul intenționează să o facă.
O observație relativ recentă aruncă o lumină nouă asupra problemelor de atenție. Se pare că modalitatea de predare are o importanță majoră. Aceasta înseamnă că unii elevi învață să răspundă la un sistem auditiv, cum este vorbirea. Alții prezintă dificultăți în învățare atunci când profesorul utilizează indici verbali, dar excelează atunci când profesorul se folosește de indici vizuali. Asemenea variații în preferințele de recepționare ne-au dat posibilitatea de a distinge între cei cu capacități de învățare vizuale și cei cu capacități de învățare auditive. Aceste descoperiri pot ajuta oamenii să privească mecanismele de atenție dintr-o nouă perspectivă.
Cauzele autismului
Conform definiției dată de Gilberg, care implică cuvinte puține dar pline de conținut, autismul este o afecțiune biologică cu determinism multifactorial, datorată în principal unor leziuni cerebrale genetic determinate sau dobândite ulterior, cu un profil neurocognitiv relativ caracteristic, dar fără nici un simptom patognomonic la modul absolut. Un aspect extrem de important pentru tema în discuție este acela că, pentru această patologie, nu se poate vorbi despre o singură cauză ci, mai degrabă, despre un lanț cauzal. În acest sens, Uta Frith consideră că discuția cu privire la etiopatogenia autismului se structurează, de obicei, pe trei paliere: cauzalitate genetică, cauze neurobiologice și cauze comportamentale.
Cauze genetice ale autismului.
Din punct de vedere genetic, autismul este considerat o ,,boală extrem de eterogenă, caracterizată de o varibilitate marcată în expresia fenotipică”. Transmiterea acesteia de la parinți la urmași nu respectă căile clasice: autozomal recesivă, autozomal dominantă sau X-linkată. În marea majoritate a cazuilor de autism, este vorba despre o transmitere poligenică sau oligogenică. Localizarea cromozomială a genelor de care se leagă exprimarea autismului nu se cunoaște însă cu precizie. Studiile efectuate până în prezent identifică ca fiind cel mai frecvent asociată patologiei autiste locusul AUTS1, situat la nivelul cromozomului 7q. Alte locații însă, precum 15q11-q13, 16p, 2q, la care se adaugă mici porțiuni situate la nivelul cromozomilor 4, 7, 10, 15, 16, 19, 22, sunt și ele considerate ca fiind implicate în etiopatogenia bolii. A fost lansată inclusiv ipoteza, inspirată din cazul sclerozei tuberculoase, a mai multor gene care acționează independent în determinarea bolii. Studii anterioare apreciază numarul acestora ca variind de la 10 la 15. Una din cele mai moderne abordări ale problemei etiopatogeniei autiste, din perspectivă genetică, este reprezentată de studiul proteomilor. Aceștia sunt definiți ca ,,întregul set de proteine care este exprimat și modificat de genomul unei celule”. Strategiile moderne de cercetare bazate pe studiul proteomilor urmăresc, în principal, analizarea proteinelor cerebrale în vederea identificării variantelor de proteine nou apărute sau a celor care dispar cu desăvârșire la pacienții autiști, în vederea obțineii de informații cu privire la genele care determină boala. Deși se așteapta mult de la această nouă abordare, lipsa de țesut cerebral aparținând persoanelor autiste reprezintă o piedică importantă în avansarea cercetărilor în această direcție.
Pe de altă parte, posibilitatea existenței unui determinism exclusiv genetic este exclusă de semnalarea unor cazuri. Aceste cazuri, cu leziuni cerebrale dobândite sau afectări ale unor anumite arii cerebrale care apar în cursul unor alte afecțiuni, fără determinanță genetică, au dus la apariția unei simptomatologii autiste.
Deși în prezent se acordă o mare importanță cercetărilor cu privire la genetica patologiei autiste, nu trebuie pierdut din vedere nici rolul pe care îl au factorii ambientali în modelarea influenței factorilor genetici. Extrem de interesant, din acest punct de vedere, este un studiu realizat de Spiker și colaboratorii, care arată că în familiile cu mai mulți copii autiști, ordinea în care s-au născut aceștia influențează atât valoarea IQ-ului verbal, cât și pe cea a celui non-verbal. Astfel, primul născut are de obicei un IQ nonverbal mai mare decât al celui de al doilea născut, dar și abilități de verbalizare, mult mai slabe. Mai mult, agregarea familială certă a cazurilor de autism nu exclude implicarea factorilor de mediu în exprimarea patologiei, cunoscut fiind faptul că influența acestora este în egală măsură resimțită de membrii aceleiași familii. Se vobește astfel despre rolul pe care îl au infecțiile virale sau bacteriene în etiopatogenia bolii, despre posibila implicare a unor anumite tipuri de vaccinuri, a diferitelor toxine exogene, caz în care mercurul este cel mai des amintit în studiile de specialitate. Dintre factorii exogeni, non-genetici, infecțiile virale și implicarea lor în producerea autismului au fost în mod particular studiate. În acest sens s-a indicat drept posibilă legătura dintre autism și infecțiile cu virusul rubeolic, citomegalovirus, herpes simplex fără a se oferi însă evidențe categorice.
Extrem de discutată este și recent semnalata legătură dintre anumite vaccinuri antivirale (cel mai frecvent menționat de literatura de specialitate este vaccinul anti rubeolă-rujeolă-oreion) și dezvoltarea unei simptomatologii autiste. Se incriminează în legătură cu acest subiect nu atât un eventual răspuns imunologic consecutiv vaccinării, considerat oricum a fi mult mai slab decât cel urmând infestării directe, cât efectul toxic al unor substanțe chimice cu rol de coservanți ce au în componența lor mercur (thimerosal). Deși numeroase studii care analizează retrospectiv efectele secundare ale acestui vaccin nu confirmă ipoteza mai sus menționată, subiectul este totuși departe de a fi închis.
Autismul la frați sau surori
În jur de 2-3% dintre frații și surorile copiilor cu autism dezvoltă și ei această tulburare. Dar luată singular, aceasta nu demonstrează că există un pattern familial. Totuși, dovada implicării unor factori genetici provine din studii făcute pe gemeni.
Anchetele sistematice ale lui Rutter și Folkstein în rândul fraților copiilor autiști și ai gemenilor au arătat o frecvență crescută a acestei asociații mai ales pentru copiii de sex masculin.
Autismul la gemeni
Rata ca ambii gemeni să aibă autism este semnificativ mai mare la cei identici decât la cei neidentici. Aceasta poate fi o dovadă a cauzelor genetice ale autismului. Totuși, șansa ca ambii gemeni univitelini să aibă autism, atunci când unul din ei are deja, nu este de 100%.
S-au efectuat studii asupra gemenilor ce nu dezvoltă autism pentru a se observa unele dificultăți psihologice generale, cum ar fi probleme de limbaj, handicap mental sau dificultăți de citire, etc; ele au arătat că aceste dificultăți se întâmpină destul de des. În consecință, ceea ce este moștenit nu poate fi neapărat autism, ci o serie de de alte dificultăți psihologice. În jur de 10-15% din frații și surorile copiilor cu autism au, de asemenea, probleme de învățare de acest tip.
Condiții genetice de producere a simptomatologiei autiste
Există un număr de boli genetice rare care pot conduce la autism. Acestea sunt:
Fenilcetonuria este o maladie ereditară ce presupune inabilitatea organismului de a împiedica producerea naturală a fenilalaninei. În consecință există o serie de toxine în organism ce pot afecta funcționarea normală a creierului. Aceste toxine sunt eliminate prin urină. În prezent, această problemă se tratează prin aplicarea nou-născutului cu gene anormale a unei diete speciale. Înainte de existența acestui tratament, copiii nu prezentau doar leziuni cerebrale ci, ocazional, dezvoltau și autism. În Marea Britanie și în multe alte țări, nou-născuții sunt testați în primii ani de viață pentru identificarea fenilcetonuriei. O dată ce aceasta este descoperită începe și tratamentul.
Neurofibromatoza (boala lui Recklinghausen). Această boală genetică afectează creierul și pielea și, în urma unor leziuni cerebrale, poate produce handicap mental. Maladia se poate recunoaște prin apariția pe piele a unor pete maronii (denumite și “pete de cafea cu lapte”) în zona trunchiului și a membrelor. Foarte rar, copiii cu această maladie dezvoltă și autism, deși nu se cunosc cauzele
Scleroza tuberoasă Bourneville. Există câteva studii care arată că autismul este destul de comun la copiii ce prezintă această maladie. Totuși, maladia fiind destul de rară, e greu de spus că ar putea fi o cauză a autismului. Simptomele acestei boli includ o pigmentație neobișnuită a pielii, o iritație particulară a feței, adenoame subacee, crize convulsive, tulburări oculare, cardiace, renale, osoase. Nu este nevoie ca toate aceste trăsături să fie prezente. Tulburările de comportament de tip autist pot fi prezente pînă la 58% din cazuri. Această maladie poate da naștere la o formă specială de epilepsie. Debutul epilepsiei e foarte precoce, înainte de vârsta de 1 an, sub forma spasmelor infantile. Retardul mental se observă la pacienții cu epilepsie. Băieții au un risc mai crescut de retard mental în raport cu fetele și o mai mare frecvență a crizelor convulsive cu debut precoce, în primul an. Retardul mental și gravitatea epilepsiei sunt în mare parte legate de numărul de tuberculi corticali (tumori subependimale ce determină hipertensiune intracraniană prin hidrocefalie). Potrivit cercetărilor, tulburările de comportament de tip autist sunt de două ori mai frecvente după spasmele infantile din cadrul bolii Bourneville, față de alte cauze de spasme infantile. Se consideră că persistența unei activități epileptice în regiunile corticale anterioare și posterioare ar putea avea un rol însemnat în apariția trăsăturilor autiste.
Alte tulburări. Sindromul Moebius (care la naștere afectează nervii ce controlează ochii și mușchii feței) și alte anomalii congenitale (tulburări caracterizate printr-o constelație de defecte prezente încă de la naștere) pot produce autism. Dacă copilul are una dintre aceste boli rare este necesar sfatul unui specialist.
Toate aceste boli genetice pot precipita apariția autismului, dar acestea nu sunt niciodată cauze exclusive ale producerii sale.
Cauze neurobiologice ale autismului.
În ceea ce privește cauzele neurobiologice ale autismului, deși există astăzi un consens general cu privire la existența acestora, ele nu sunt încă identificate în mod cert și clar. Se apreciază, astfel, că aproximativ 90% dintre copii autiști prezintă o formă de disfuncție cerebrală anatomică sau funcțională. Nu s-a identificat însă până în prezent o anomalie unică, specifică, universal identificabilă, în rândul acestor copii. De altfel, de-a lungul timpului, aproape fiecare sistem neuronal cerebral a fost propus la un moment dat drept cauza principală a autismului. Studiile neuroimagistice, precum CAT-scan, MRI-scan, Pet-scan, SPECT (Single Photon Emision Computed Tomography), au identificat în mod constant diverse anomalii fără a reuși selectarea acelei perturbări anatomico-funcționale caracteristice patologiei autiste. În general, sunt identificate ca implicate în etiopatogenia afecțiunii în discuție formațiuni neuroanatomice precum: porțiunea medie a lobului temporal și structurile relaționte ale acestuia, ale sistemului limbic, cortexul prefrontal, în special aria dorsolaterală.
O problemă de o importanță particulară în abordarea etiopatogeniei autiste, din perspectivă neurobiologică, este cea ridicată de asocierea dintre autism și epilepsie. Se cunoște că 20% dintre autiști au prezentat convulsii non-febrile înainte de 3 ani, iar alți 15-20% dintre aceștia dezvoltă crize epileptice, de obicei la pubertate. Totodată, frecvența manifestărilor epileptice în rândul populației autiste este considerată a fi mult mai mare decât în rândul populației generale. Mai mult, numeroase persoane autiste prezintă anomalii EEG bilateral localizate la nivel cerebral, care însă nu se focalizează într-o regiune specifică. Sunt considerate drept caracteristice autiștilor mai ales crizele complexe parțiale, respectiv spasmele infantile.
Extrem de interesantă este și identificarea unei măriri a volumului cerebral la persoanele autiste, mărire cu un procent ce variază între 5-10%. Clinic aceasta este diagnosticată în urma măsurării circumferinței occipito-frontale, care trebuie să fie cu două deviații stanandard peste media corespunzătoare vârstei pentru ca macrocefalia să poată fi diagnosticată. Se pare că această condiție este diagnosticată la aproximativ 25-30% dintre copiii autiști, caracteristic acestora fiind asocierea la simptomatologia autistă de bază a hiperactivității și a problemelor de deficit de atenție.
Se pare că modificarea de volum cerebral este puternic influențată de vârstă. Ea este mult mai pronunțată în copilărie și se realizează în special pe seama materiei albe. Posibile explicații ale expansiunii de volum a substanței albe sunt fie existența unei densități axonale anormale însoțită de tulburări de mielinizare, ce pot determina alterarea funcțiilor de conectivitate, fie proliferarea glială anormală, care nu afectează însă conectivitatea inter-neuronală. Pentru verificarea acestor ipoteze s-au folosit în studii de specialitate tehnică exploratorie DTI (difusion tension imaging). S-a arătat astfel că structura substanței albe cerebrale este afectată, în special, în regiunile corticale tradițional considerate răspunzătoare de formarea abilităților sociale. Au fost deopotrivă identificate ca aberante tracturile de substanță albă ce conectează regiunile corticale responsabile de elaborarea a theory of mind, ca și capacitate de a reprezenta mental starea interioară a unei alte persoane: cortexul prefrontal ventromedial, cortexul cingulat anterior, joncțiunea temporo-parietală, sulcusul temporal superior, amigdala. Căutându-se factorii răspunzători de producerea acestor anomalii, au fost identificate, la pacienții atiști, concentrații anormale din LCR a IGF-1 (factorul de creștere insulin-like) și nivelul sangvin crescut de serotonină, doi factori neurotrofici extrem de importanți. O altă explicație, de această dată de natură genetică, este oferită de existența unor anomalii, în cazul autismului, a genei HOXA-1, cu un rol extrem de important în formarea structurilor nervoase corticale și a nervilor cranieni, presupunându-se că alela acesteia, A218G, este responsabilă de creșterea circumferinței craniene la pacienții autiști.
Se consideră că mărirea de volum cranian afectează negativ mai ales interconectivitatea dintre sistemele neurale înalt specializate, ducând astfel la producerea unor scheme fragmentate de procesare mintală fregmentate. Un argument suplimentar în favoarea ipotezei afirmate, este faptul că acel corus calosum, principala structură cerebrală interconectivă, este redus în volum la pacienții autiști. Se argumentează astfel faptul că principala problemă de dezvoltare și de maturare a structurilor nervoase privește, în special, structurile conective cerebrale. Astfel, dacă pentru creierul normal, procesul de dezvoltare are drept rezultat producerea unor regiuni extrem de specializate, dar în același timp integrate funcțional prin multiple legături, divers specializate, cu arii cerebrale similare, pentru copilul autist dezvoltarea structurilor nervoase are drept rezultat obținerea unor regiuni înalt specializate funcțional, dar izolate, neintegrate funcționării cerebrale globale. O altă teorie cu privire la natura disfuncțiilor neurologice caracteristice autismului este cea care presupune că, deși exprimarea întregului sindrom autist cu tulburările specifice ale abilităților sociale, de limbaj și comportamentale, implică lezarea mai multor sisteme neuronale, rămâne totuși posibil ca afectarea inițială să fie localizată într-o arie cerebrală specifică. Datorită interdependenței intime a proceselor timpurii ale dezvoltării, acest deficit localizat duce la perturbarea funcțională și a zonelor cerebrale de care este legată funcțional, influențând astfel aparitia unor deviații în numeroase alte aspecte ale dezvoltării. Iportant, în înțelegerea rolului pe care îl au defectele neuroanatomice caracteristice autismului în determinarea simptomatologiei acestuia, este și identificarea momentului producerii perturbărilor. Cu alte cuvinte, este important să aflăm nu doar ,,unde” și ,,când” se produc deficitele în cauză. Cercetările efectuate în această arie arată că există două, posibil trei perioade vulnerabile. Prima este localizată între săptămâna a patra și a cincea de gestație, a doua spre jumătatea vieții intrauterine și o a treia în cel de-al doilea an de viață. Există însă și studii care arată că infecția cu virus citomegalus în ultimul trimestru de sarcină poate fi, la rândul ei, responsabilă de producerea simptomatologiei autiste. Identificarea perioadei de vulnerabilitate pentru apariția acestor defecte neuronale, prenatal sau postnatal, poate avea urmări importante în înțelegerea mecanismelor de producere a acestora. S-ar putea afla, astfel, dacă este vorba despre o perturbare a proceselor de proliferare neuronală sau glială, a proceselor de migrare neuronală sau a proceselor de apoptoză. Studiile efectuate până în prezent par a sugera o origine prenatală a afecțiunii, datorată în special afectării proceselor de migrare neuronală caracteristice dezvoltării cortexului fetal. În plus, identificarea unui număr scăzut de celule Purkinje în cerebel pare a susține aceeași ipoteză. Trebuie menționat însă faptul că anomaliile sunt caracteristice autiștilor care asociază simptomatologiei de bază și retardul mintal, și mai puțin celor al căror IQ se află în limitele normalului. Una dintre formațiunile cerebrale despre a cărei implicare în patologia autistă se discută cu precădere, este sistemul limbic, amigdala și formațiunile nervoase care sunt în mod particular funcțional atașate acesteia. Aceasta se întâmplă mai ales datorită implicării în controlarea și modelarea proceselor emoționale și în producerea comportamentului social al structurilor nervoase. Rezultatele biopsiilor efectuate pe zonele mai sus amintite au identificat anomalii în ceea ce privește densitatea, mărimea și arborizația dentritică a neuronilor sistemului limbic.
Alte formatiuni nervoase, a căror implicare în producerea simptomatologiei autiste este suspectă, sunt girusul temporal superior și cortexul prefrontal stâng. Acestea au fost identificate atât de studii care au analizat înregistrările EEG ale pacienților autiști, cât și de studii de imagistică cerebrală, drept regiuni afectate mai mult sau mai putin caracteristic de patologia autistă. Se pare că afectarea prioritară a uneia dintre cele două regiuni are un rol extrem de important în imprimarea unui anumit pattern comportamental. Astfel, pacienții autiști care przintă îndeosebi tulburări de comunicare și interacțiune socială au evidențiat un flux sangvin anormal în regiunea medie prefrontală stângă. Pacienții autiști caracterizați îndeosebi de interese și peocupări stereotipe și de o toleranță extrem de mică la schimbare, prezintă din punctul de vedere al neuroanatomiei cerebrale, anormalități ale lobului mediu temporal drept.
Biochimia autismului.
În legătură cu acest subiect sunt de obicei amintite, în studiile de specialitate, nivelele serice anormale ale monoaminelorn și opioidelor endogene. Se consideră astfel că o treime din persoanele autiste au nivele sangvine crescute ale serotoninei. În 1985, Told și Cinarelli raportează pentru prima oară existența anicorpilor anti-receptori serotoninergici în creierul persoanelor autiste. În plus, se știe astăzi că este afectat, în cazul pacienților autiști, și feed-back-ul care permite controlarea nivelului serotoninemiei prin mecanisme plasmatice care inhibă activitatea receptorilor pentru serotionină.
Spre deosebire de pacienții autiști care asociază și retard mintal, prosoanele cu retard mintal în formă nonautistă, nu prezintă acești anticorpi antireceptori serotoninergici, dovedind în schimb o scădere a numărului de receptori serotoninergici limfocitari. Se deschide astfel calea identificării unor posibili markeri biologici, care să pemită diferențierea autimului de retardul mental și care să ofere informații despre nivelul plasmatic de serotonină, identificarea anticorpilor antireceptori serotoninergici, numărul receptorilor serotoninergici limfocitari. Implicate în discuția cu privire la posibilele cauze ale patologiei autiste sunt și proteinele gliale și gangliozidele, a căror concentrație a fost găsită de trei ori mai mare la persoanele autiste decât la populația normală. Acest lucru sugereează existența unui turn-over sinaptic anormal în autism, probabil autoimul indus. Identificarea autoanticorpilor anti GFA-p (glial fibrillary acidic protein) la pacienții autiști, dar nu și la cei cu retard mental aduce un argument suplimentar în acest sens. Se discută, în același context, și despre o reducere a nivelului de reelină, o glicoproteină extrem de importantă în corecta stratificare cerebrală, și de Bcl-2, o proteină de membrană care are un puternic rol inhibitor în procesul de apoptoză a celulelor nervoase localizate cerebelar. Agresiunile factorilor de mediu, mai ales infecțiile virale, pot determina scăderi ale nivelului de reelină la adulți. Nivelele anormale ale aceleiași proteine se asociază cu deviații comportamentale, o plasticitate sinaptică redusă și anomalii cognitive de tip psihotic sau demență. Totodată, studiile recente arată o scădere a nivelului de Bcl-2 în cortexul temporal al pacienților cu schizofrenie. Scăderea nivelului de reelină indică perturbări ale procesului de migrație neuronală, ce se produce în etapele timpurii ale dezvoltării corticale, dar și o posibilă implicare a genei care codifică această proteină în producerea patologiei autiste. În ceea ce privește Bcl-2, se raportează o scădere a nivelului acesteia la persoanele autiste, scădere ce nu urmărește dinamica uzuală a acestei proteine: o creștere importantă a concentrației ei în perioada embrionică, urmată de o scădere a concentrației în perioada perinatală și în copilărie, urmată de o creștere gradulală a concentrației în perioada adultă. O altă perturbare electrofiziologică relativ frecvent întâlnită în rândul populației autiste este și cea determinată de hipersecreția de melatonină pineală. Aceasta determină o cascadă de efecte, ce au drept rezultat final hiposecreția pituitară de propiomelanocortină (POMC), precum și hipersecteția de serotonină și peptide opioide. Din perspectiva acestor descoperiri, autismul este rezultatul unei perturbări funcționale a axei pinealo-hipotalamo-pituitaro adrenale. Un efect auxiliar al disfuncției, pe această axă hormonală, este reprezentat de scăderea secreției de beta endorfine pituitare și a scăderii concentrației de ACTH. O ipoteză interesantă, lansată de Green și colaboratorii, relaționează defectele caracteristice autismului, în special cele legate de interacțiunea socială, de scăderea nivelului plasmatic de oxitocină, frecvent întâlnită la pacienții autiști. Este binecunoscut faptul că sistemul oxitocinergic, ce implică atât structurile limbice, cât și alte arii cerebrale, controlează comportamentul matern, anxietatea de separare a copilului și comportamentul sexual. Este astfel posibil ca, parțial, simptomatologia autistă să fie rezultatul perturbărilor existente în procesul cerebral de secreție a oxitocinei, posibil datorat tot unui defect genetic.
Interesantă, dar mai puțin explorată, este și ipoteza cu privire la existența unui deficit de fier, caracteristic copiilor autiști. Rolul important pe care acesta îl are atât în mielogeneză, cât și în eficientizarea conductivității fibrelor nervoase face din acest ion un posibil candidat în explicarea frecventei codiagnosticări în cazul copiilor autiști atât a retardului mintal, cât și a disfuncțiilor intestinale considerate caracteristice acestora.
Dificultăți în timpul sarcinii și nașterii – posibile cauze ale autismului
Problemele ce pot apărea pe parcursul sarcinii și la naștere sunt mai frecvent întâlnite la copiii cu autism decât s-ar fi așteptat. De exemplu, următorii “factori de risc” s-au semnalat în asociere cu autismul:
Mame cu vârsta peste 35 de ani în momentul nașterii copilului;
Ordinea nașterii (primul sau al patrulea copil pot prezenta un risc mai ridicat);
Medicația din timpul sarcinii;
Prematuritatea, postmaturitatea;
Factori prenatali ce includ asfixie;
Sângerarea prezentă între a patra și a opta lună de sarcină;
Incompatibilitate între grupele sanguine ale copilului și mamei (incompatibilitate Rhesus).
Acești factori sugerează că dificultățile din timpul sarcinii și nașterii sunt asociate cu autismul, dar singuri, acești factori nu sunt suficienți pentru a cauza tulburarea. Ei operează în combinație cu factori genetici sau doar indică prezența unor anormalități la copil.
Gravitatea autismului variază de la sever la ușor, iar acesta se intersectează cu diverse nivele de inteligență care, și acestea, variază de la dificultăți profunde de învățare, până la nivele normale de inteligență sau, în cazuri mai rare, la inteligență superioară, chiar aproape de genialitate. Este vorba despre așa numiții ,,savanți” sau ,,autistic savants”. Aceștia au un talent special, ,,insule de genialitate”, în anumite domenii cum ar fi calculele matematice făcute cu o incredibilă viteză sau calculele calendaristice. (ex. Kim Peek, o enciclopedie – a memorat peste 7,600 cărți – și un geniu în calcule calendaristice; el este cel care a inspirat personajul Raymond Babbitt din filmul “Rain Man” ), muzică (ex. cazul lui Leslie Lemke, adult cu tulburare de dezvoltare și cu paralizie cerebrală, care, deși nu a studiat pianul, compune muzică și poate cânta sute de piese după ce le-a auzit o singură dată), artă – desen, pictură, grafică, etc. (ex. Richard Wawro, adult cu autism din Scoția, pictor recunoscut la nivel internațional), computere, domenii în care nu sunt necesare comunicarea sau alte abilități sociale.
Totuși, aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel scăzut de funcționare intelectuală (diverse grade de retardare intelectuală, de la ușor la sever) și adaptativă.
Autismul mai poate fi asociat cu alte probleme cum ar fi: epilepsie (25-30% dintre persoanele cu autism), hiperactivitate, dislexie, paralizie cerebrală, ș.a.
CAPITOLUL AL II-LEA
ELEMENTE PRIVIND AUTISMUL ÎN CADRUL SESIUNILOR DE FORMARE ȘI INTEGRARE ȘCOLARĂ-SOCIALĂ
Interacțiunea cu participanții dificili
Programe terapeutice
Dreptul copiilor autiști de a beneficia de educație și de îngrijiri speciale gratuite alături de ceilalți copii cu dizabilități intelectuale, în școlile publice, a dus la necesitatea elaborării unor programe educaționale care să răspundă nevoilor speciale ale acestora. Cel mai cunoscut dintre ele, cel puțin în spațiul anglo-american, este TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). Este un program destinat educației în grup, extrem de sensibil la particularitățile individuale ale fiecărui copil. El își propune să creeze o structură bine definită vieții copilului autist, obișnuindu-l astfel să se autodisciplineze. Parte din principiile și obiectivele programului au ghidat ulterior atât activitățile clinice, cât și cele de cercetare cu privire la patologia autistă. Adaptarea individului autist la cerințele vieții sociale este realizată, cu ajutorul programului, apelând la două modalități distincte, ce au în vedere ambii factori ai acestei ecuații. Pe de o parte sunt vizate îmbunătățirea abilităților sociale ale persoanei autiste, iar pe de altă parte, anturajul este conștientizat cu privire la deficiențele persoanelor autiste. Stabilirea programului terapeutic optim se face având în vedere particularitățile profilului cognitiv și emoțional afectiv al fiecărui copil în parte. Este important, de asemenea, ca îmbunătățirea anumitor abilități și acceptarea unor limite inevitabile să fie făcută având în vedere atât copiii autiști cât și familiile lor. Luând în considerare problemele de procesare a stimulilor auditivi și capacitatea neafectată de procesare a stimulilor vizuali, programul pune un mare accent pe folosirea structurilor vizuale drept suport de transmitere a informației în procesul instructiv-educațional.
Spre deosebire de programul terapeutic TEACCH, care este unul destinat clasei de elevi, sistemul ABA (Applied Behaviour Analysis) este unul special creat pentru predarea de tip individual. De obicei el se derulează la domiciliul copilului și cere o disponibilitate nelimitată din partea familiei lui. ABA își propune, în mod special, studierea comportamentului copilului autist și a factorilor favorizanți pentru producerea comportamentelor dezirabile, respectiv indezirabile. Ulterior, pornind de la rezultatele acestei analize, mediul ambiental este manipulat în așa fel, încât să favorizeze sau să descurajeze producerea unui anumit tip de comportament.
Programele de sprijinire precoce a dezvoltării limbajului copiilor autiști se concentrează îndeosebi asupra stiumlării producerii unor răspunsuri verbale din partea lor. Ele sunt cerute și sugerate de discursul terapeutului.
În general, s-a observat că acest gen de abordare s-a dovedit a fi puțin eficient în imbunătățirea performanțelor sociale ale copilului autist, deoarece există un eșec în ceea ce privește aplicarea spontană și adaptarea cunoștințelor dobândite în timpul terapiei la situațiile practice, nefamiliare, ale vieții cotidiene.
Din categoria programelor terapeutice create cu scopul îmbunătățirii performanțelor comunicaționale ale copiilor autiști, tehnicile de comunicare asistată s-au bucurat de un relativ succes, în special în cazul persoanelor autiste nonverbale sau cu capacități de exprimare verbală limitate, nefuncționale. Programul necesită prezența unei persoane care să ofere sprijin în folosirea computerului sau a mașinii de scris de către copilul autist. Una din tehnicile de îmbunătățire a abilităților de comunicare ce exploatează abilitățile neafectate ale copilului autist cu privire la capacitatea de procesare a informației oferite pe suport vizual, este sistemul de comunicare prin intermediul imiganilor (PECS). Crearea și folosirea sistemului reflectă o schimbare de mentalitate în cercetarea cu privire la metodele de îmbunătățire a abilităților de comunicare a persoanelor autiste. Astfel, dacă inițial se urmărea învățarea limbajului vorbit, astăzi se are în vedere dezvoltarea unor metode alternative, neconvenționale, de comunicare, care să permită realizarea unei comunicări spontane, în situații practice.
Un alt sistem comunicațional este „limbajul semnelor”. Spre deosebire de PECS unde copiii erau instruți să asocieze diverselor obiecte anumite imagini-simbol pe care să le ansambleze ulterior în enunțuri, prin limbajul semnelor ei sunt învățați să ceară obiectele dorite folosind semne făcute cu ajutorul mâinilor. Acest sistem reprezintă avantajul unei accesabilități mai bune, fiind mult mai rapid însușit de către copiii autiști. În același scop, al îmbunătățirii abilităților de comunicare, o echipă de cercetători britanici a creat un set de programe special destinate grupului de vârstă cuprins între 2-3 ani și care are în vedere promovarea îmțelegerii și producerii aspectelor pragmatice ale limbajului. În acest scop este folosită terapia bazată pe interacțiunea muzicală, cunoscut fiind faptul că pacienților autiști le este mult mai ușoară recunoașterea sentimentelor și emoțiilor prin muzică. Fiecărui răspuns situațional îi este alăturată o anumită melodie, în acord cu conținutul mesajului verbal. Metoda prezentată este diferită de terapia muzicală clasică, persoana de interacțiune fiind nu meloterapeutul, ci o persoană importantă pentru copilul autist, respectiv părintele sau chiar psihoterapeutul cu care lucrează de obicei. Persoana de interacțiune imită reacțiile copilului, sugerând însă și care ar trebui să fie reacția fondului muzical auzit. Cu rezultate extrem de încurajatoare sunt considerate a fi tehnicile de asistare multimedia a învățării limbajului de către copiii autiști. În acest sens, computerul se dovedește a fi un partener ideal de învățare pentru ei. El a fost folosit împreună cu tehnici speciale de predare, care să accentueze rolul profesorului ca partener de discuție. Se pare că folosirea lui oferă rezultate extrem de mulțumitoare în sporirea capacităților de verbalizare a copiilor autiști, dar și în stimularea unor emoții și stări pozitive ale acestora. În situațiile în care dobândirea abilităților de verbalizare, dar și folosirea căilor alternative de comunicare se dovedesc a fi ineficiente, se încearcă educarea persoanelor autiste în vederea folosirii unor metode pre-verbale de comunicare, care să le permită exprimarea nevoilor importante, necesare supraviețuirii. În categoria mijloacelor ce își propun stimularea abilităților verbale, intră și tehnicile de dezvoltare și de îmbunătățire a integrării senzorial-auditive (Auditory Integration Training), elaborate în 1993, care își propune să amelioreze hipo- sau hipersensibilitatea persoanelor autiste pentru sunetele de o anumită frecvență.
Tehnicile de modificare comportamentală își propun să combată, folosind atât sistemul recompenselor pozitive, cât și pe cel al recompenselor negative, comportamente nepotrivite ale persoanelor autiste, precum cele autostimulatorii sau autoagresive, în combaterea cărora s-a folosit inclusiv aplicarea dermică a șocurilor electrice. Importantă este și creșterea capacității copilului autist de a se adapta la schimbare, în acest sens folosindu-se tehnici de „desensibilizare” care pornesc de la schimbări minore ale mediului ambiental, sfârșind cu modificări mai importante ale sale. Terapia de modificare comportamentală intensivă se desfășoară practic pe tot parcursul unei zile, implicând în mod egal membri unei echipe interdisciplinare ce numără terapeuți, specialiști, părinți, profesori.
Un astfel de proiect terapeutic este cel descris de Carel și colaboratorii. Ei alătură în același spațiu terapeutic, sugestiv intitulat „grădina copiilor cea vindecătoare” („jardin d’enfant thérapeutique”), grupul copiilor autiști și pe cel al părinților acestora. În ceea ce privește grupul copiilor, obiectivele sunt de a-i învăța să aibă un comportament adecvat atunci când sunt împreună, dar și atunci când sunt separați de părinții lor, să învețe să se exprime cu ajutorul obiectelor din jurul lor, dar să le și folosească drept instrumente de realizare a scopurilor personale, și nu în ultimul rând, să coopereze cu ceilalți copii și cu adulții. Grupul părinților este considerat a fi un grup de reflexie. Obiectivele terapeutice ale grupului sunt cele care îi ajută pe părinți să își înțeleagă copiii și să aibă un rol activ în tratarea acestora, și să își adapteze comportamentul parental nevoilor speciale ale propriilor copii. Principala provocare căreia trebuie să îi răspundă terapiile comportamentale este rezistența pe care o opun copiii autiști atunci când se încearcă formarea unor deprinderi noi, sau atunci când sunt constrânși să renunțe la obiceiuri vechi, indezirabile. De cele mai multe ori reacțiile acestora la schimbare sunt extrem de violente, de la țipete extrem de intense și stridente, până la agresiune fizică.
Tehnicile terapeutice folosite în acest scop au în vedere stimularea interacțiunii dintre copilul autist și părinte, stimularea interacțiunii dintre copilul autist și ceilalți adulți, precum și intervenții care să stimuleze interacțiunea dintre copiii autiști și posibili parteneri de joacă de aceeași vârstă. Programele create în acest sens țin cont de vârsta copilului. Există programe separate care se adresează fie copilului preșcolar, fie celui de vârstă școlară. Extrem de promițătoare și populare la ora actuală sunt așa numitele „povestiri sociale” (social-stories), metodă prin care se urmărește familiarizarea copilului cu regulile de funcționare a ambientului social, precum și cu informații despre mediul în care trăiește. Conținutul povestirilor este special creat pentru nevoile individuale ale unui anumit copil autist. De obicei ele folosesc persoana întâi și timpul prezent sau viitor. Ele sunt scurte și conțin patru tipuri de enunțuri: cele care răspund la întrebarea „de ce” (de ce se întâmplă un anumit lucru, ce se întâmplă atunci, cine sunt persoanele implicate); enunțuri care descriu atitudinea și sentimentele celorlalți față de producerea respectivului eveniment, și enunțuri prin care este arătat rolul celorlalte persoane în desfășurarea evenimentului descris. Din păcate, „povestirile sociale” se adresează în special copiilor autiști care au un nivel de funcționare intelectuală cel puțin în limita normalului, fiind mai puțin eficiente în cazul copiilor autiști care asociază și retard mintal.
O altă tehnică terapeutică este cea numită „high-probability request” în care adultul îi cere de trei ori consecutiv copilului autist, în timpul ședinței terapeutice, să execute activități care deja există în repertoriul său comportamental și pe care el le va realiza cu siguranță. Imediat, consecutiv seriei de cerințe ce au mari șanse de a fi îndeplinite, i se cere copilului autist să inițieze un episod de interacțiune cu un alt copil. În mod normal este o cerere a cărei îndeplinire este improbabilă, dar care, urmând unui set de cerițe ușor acceptate de către copil, are șanse sporite de a fi executată de el.
Un alt fel de intervenții terapeutice sunt cele care se realizează prin intermediul unui copil de vârstă apropiată cu cea a copilului autist și care este partenerul său de joacă. În acest scop, copilul cu dezvoltare normală este instruit cum să interacționeze cu copilul autist și ce comportament trebuie să aibă pentru a stimula formarea abilităților sociale la partenerul său de joacă.
Una dintre cele mai noi metode de ameliorare a comportamentului social al copilului autist este cea care folosește drept mediator social așa numiții „agenți cu inteligență socială”, de fapt roboți special destinați interacțiunii cu oamenii. Rezultatele obținute sunt încurajatoare, confirmând ipoteza că înlocuirea în contextul educațional și terapeutic a adultului educator cu produsele tehnologiei moderne precum computerul sau roboții special destinați interacțiunii cu copiii, poate stimula învățarea, creativitatea și colaborarea între copiii autiști.
Psihoterapia individuală nu se mai referă astăzi la clasicele ședințe psihanalitice, atât de în vogă în urmă cu 2-3 decenii. Terapia individuală își propune să ofere sprijin și consiliere persoanelor autiste cu funcționare intelectuală compensatorie sau adolescenților și adulților autiști pentru care conștientizarea faptului că sunt diferiți de ceilalți, determinând apariția unor stări interioare conflictuale, cu efect nefast asupra evoluției stării lor generale.
Screening-ul diagnostic
Nivele ale screening-ului
Diagnosticul patologiei autiste a determinat multe controverse ce nu au încetat, idiferent de eforurile depuse în stabilirea criteriior de diagnostic în cadrul edițiilor repetat revizuite ale DSM-III, DSM-III-R și DSM-IV, respectiv ICD-9 și ICD-10. Varietatea extremă a simptomatologiei, registrul larg de disfuncții pe care le determină și severitatea diferită cu care acestea se manifestă, dar și lipsa unei delimitări clare între simptoamele caracteristice patologiei autiste și cele determinate de alte patologii ale dezvoltării au făcut necesare elaborarea unor instrumente diagnostice auxiliare, precum și folosirea investigațiilor de laborator cu scopul de a crește șansele unei diagnosticări complete și corecte, care să permită stabilirea unui tratament adecvat.
Patologia autistă, deși nu extrem de frecvent întâlnită în practica medicală, reprezintă totuși o problemă importantă de sănătate a copilului, ocupând locul al treilea, ca frecveță, între celelalte tulburări pervazive ale dezvoltării. Consecințele devastatoare ale acestei patologii ce se răsfrâng atât asupra copilului cât și asupra familiei acestuia au determinat numeroase organizații și institute medicale de cercetare să iși aplece atenția asupra afecțiunii în discuție. Stabilirea unui diagnostic cât mai precoce și descoperirea unui tratament adecvat reprezintă dezideratele cele mai importante ale intensei activități de cercetare pe care acestea le desfășoară. Soluția ideală, aceea a găsirii unui marker biologic care să permită afectuarea unui screening diagnostic rămâne, cel puțin deocamdată, ineccesibilă cercetărilor. Eforturile desfășurate în acest sens au prilejuit însă descoperirea altor indicatori diagnostici, precum marker-ii genetici și imunologici sau cei neurologici. În paralel, s-au făcut progrese considerabile în elaborarea și nuanțarea unor criterii comportamentale de diagnostic, fapt ce a permis micșorarea vârstei probabile de diagnostic de la 5 ani la 18 luni. Aceste rezultate au o importanță ce merită menționată, întrucât de obicei vârsta medie de diagnosticare se află cuprinsă în intervalul de 4 – 6 ani (6 ani în Regatul Unit și 3, 4 ani în S.U.A.). Cu toate că, de multe ori părinții mărturisesc că au observat anomalii in cursul dezvoltării copilului lor încă de la vârsta de 18 luni, de obicei diagnosticul se pune de către specialiști 2, 3 ani mai târziu. Există studii recente care admit că diagnosticarea este posibilă chiar la vârste mai mici, cuprinse în intervalul 8-12 luni. Presiunea evidentă pentru coborârea vârstei de diagnostic este justificată de rezultatele studiilor efectuate în ultimii 10 ani, care indică, cu certitudine, îmbunătățirea prognosticului patologiei autiste în cazul unei intervenții terapeutice precoce. Astfel, pentru copiii care au beneficiat de un tratament susținut timp de 2 ani în perioada preșcolară, se menționează apariția și dezvoltarea vorbirii în 75% din cazuri, precum și notabile progrese în dezvoltarea afectivă și cognitivă. Pe lângă beneficiile evidente pe care le are copilul autist în urma unei diagnosticări precoce și corecte a problemelor sale de dezvoltare, urmată de instituirea unui tratament și a unui plan educațional adecvate, nu sunt neglijabile nici avantajele și sprijinul de care se bucură familia copilului bolnav. Toate acestea au fosr considerate de către specialiști argumente hotărâtoare pentru a susține inițiativa realizării unui sceening diagnostic în vederea depistării timpurii a copiilor afectați de autism. O altă problemă extrem de importantă asupra căreia se concentrează eforturile cercetătorilor este cea a diagnosticului prompt și adecvat al afecțiunilor asociate cu autismul, afecțiuni amintite și în această lucrare. O identificare promptă și o diagnosticare corectă a comportamentului agresiv și auto-agresiv, a tulburărilor anxioase, depresive, a simptoamelor caracteristice deficitului de atenție sau a hiperactivității, permite tratarea acestora în mod adecvat. Consecința poate fi, dacă nu vindecarea deplină a pacientului, cel puțin ameliorarea calității vieții sale, precum și creșterea șanselor lui de a avea acces la o educație și la o viață socială independentă. În ceea ce privește spectrul patologic al comorbidității patologiei autiste, influența cea mai devastatoare asupra evoluției și prognosticului autismului o au, cu certitudine, procesele epileptiforme, ce tind a deveni crize epileptice, afectând, cel mai adesea la pubertate, aproximativ 25-35% dintre copiii autiști. În acest sens, inițierea unui tratament precoce pentru tratarea, eventual prevenirea acestora, reprezintă una din prioritățile programelor de cercetare consacrate autismului. Până în prezent, s-au obținut rezultate satisfăcătoare cu ajutorul metodelor de investigare neuroimagistică. Utilizarea acestora a oferit nu doar ipoteze explicative, ci și posibilitatea unei identificări precoce a proceselor epileptiforme, asociate sau determinate de modificări de substanță cerebrală caracteristice autismului. Promițătoare sunt și direcțiile deschise în cercetare de studiile care investighează modificările de volum și circumferință a extremității cefalice, cu semnificație în special în adolescență.
Importantă pentru cercetarea contemporană este tototadă și elaborarea unor baterii de teste adecvate diagnosticării corecte a tulburărilor senzoriale asociate cvasi-constant patologiei autiste, și fiind vorba cu predilecție de tulburări ale proceselor auditive, dar și ale altor modalități senzoriale. Deși existența acestora este menționată de numeroase studii de specialitate, implicarea lor sistematică în protocoalele de diagnostic rămâne dezideratul unei cercetări ulterioare.
Cele mai mari speranțe pentru găsirea unor metode de screening diagnostic, dar și pentru elucidarea problemei interacțiunii dintre facorii intrinseci, genetici, și cei extrinseci, de ambianță socio-psiho-culturală în apariția și evoluția acestei patologii, sunt date de investigarea puternică, în ultimele decade, a substratului genetic aferent afecțiunii aici în discuție. Cercetările efectuate până în prezent arată că ceea ce se transmite genetic nu este autismul, în forma sa clasică, descrisă de Kanner, ci un fenotip mai larg caracterizat de un pattern anormal de interacțiune socială, de comunicare, precum și de probleme comportamentale.
Identificarea unor clase distincte de diagnostic în cadrul patologiei autiste, de care se discută din ce în ce mai mult, impune, pe lângă validarea unanimă a existenței acestora și univoca lor identificare, elaborarea unor instrumente standardizate de diagnostic, sensibile la elementele lor definitorii. Dacă adăugăm la toate acestea și problema diagnosticului diferențial, atât în ceea ce privește celelalte patologii cuprinse în spectrul tulburărilor pervazive de dezvoltare, cât și celelalte probleme de sănătate mintală a copilului, avem o imagine aproape intergrală a complexității problemelor ridicate de diagnosticarea patologiei în discuție. În cele ce urmează, vom încerca aprofundarea doar a unora dintre multitudinea acestora.
Screening-ul diagnostic. Elaborarea unor metode adecvate de screening diagnostic este de o deosebită importanță. Deși nu se poate vorbi, în prezent, de existența unor protocoale standardizate și unanim acceptate, este totuși important să menționăm lăudabilele eforturi realizate în această direcție. Lipsa unor markeri biologici face ca procedurile de screening să se axeze aproape în exclusivitate pe evaluarea aspectelor comportamentale ale evoluției copilului. Așa cum au fost concepute până în prezent, acestea se desfașoară în două etape.
La un prim nivel, screening-ul diagnostic se adresează tuturor copiilor care ajung într-un mod sau altul în atenția serviciilor medicale, propunându-și descoperirea celor care au orice fel de probleme în aria dezvoltării. Există studii care estimează că 25% din copiii aflați în atenția clinicilor pediatrice manifestă la un moment dat tulburări de dezvoltare care ar putea fi identificate printr-un screening adecvat. În a doua etapă, copiii anterior identificați ca potențiali purtători ai unei patologii de dezvoltare, sunt investigați în vederea descoperirii celor susceptibili de a fi diagnosticați ca autiști. Din păcate, metodelor de screening folosite le ,,scapă” adesea variantele mai puțin severe ale afecțiunii, cele fără retard mental sau întârzieri semnificative în dezvoltarea limbajului. De obicei, problemele pe care le implică varianta soft a autismului rămân nediagnosticate pentru mult timp, creându-le mari dificultăți în perioada școlară atât copiilor cât și familiei. O altă problemă este ridicată, în încercarea de depistare precoce a autismului, de existența fenomenului de regresie a autismului, care se produce în aproximativ trei cincimi din totalul cazurilor de autism. Aceasta constă în faptul că, după o perioadă de relativă dezvoltare normală, în care copilul începe să vorbească, apare o stagnare sau chiar o pierdere a achizițiilor anterioare, mai ales a celor verbale. De obicei, acest lucru se petrece în jurul vârstei de 15-19 luni, înainte de atingerea stadiului în care enunțurile formulate de copil cuprind mai mult de trei cuvinte, iar toate abilitățile motorii sunt păstrate intacte. Există posibilitatea ca un copil, care a fost supus screening-ului diagnostic anterior producerii acestui fenomen, să dezvolte ulterior simptome autiste, în pofida faptului că rezultatele testării anterioare nu identificaseră nici un risc în privința sa.
În cele ce urmează vom încerca o prezentare succintă a fiecărui nivel de screening și a metodelor de realizare a acestora.
Primul nivel al screening-ului. Identificare problemelor de dezvoltare. Frecvența relativ ridicată a tulburărilor de dezvoltare în cadrul patologiei generale a copilului a impus instituirea unei supravegheri de rutină a etapelor dezvoltării copilului în protocoalele consultațiilor medicale, atât în asistența medicală primară, cât și în serviciile specializate. Identificarea precoce a problemelor de dezvoltare este cu atât mai importantă după alborarea legislației cu privire la educația copiilor cu dizabilități. Șansa de a beneficia de învațamântul specializat în mod gratuit depinde în exclusivitate de încadrarea fiecărui bolnav în categoriile diagnostice prevăzute de lege. Din această perspectivă, oportunitatea instituirii screening-ului diagnostic este indiscutabilă. În demararea și realizarea proiectului, familia joacă un rol deosebit de important, rol ce nu trebuie privat de atenția medicilor specialiști. De cele mai multe ori, problemele copilului sunt corect sesizate de familie și de aceea problemele acesteia cu privire la evoluția copilului nu trebuie neglijate. Nu trebuie însă neglijate nici eventualele distorsiuni pe care influențele culturale, incapacitatea de a accepta o anume stare de fapt, lipsa experienței parentale anterioare, lipsa unei minime culturi medicale sau a interesului față de copiii proprii le pot aduce în perceperea și evaluarea de către familie a comportamentului copilului. În vederea folosirii cât mai eficiente a acestei importante surse de informații pe care o reprezintă părinții, au fost elaborate instrumente standardizate care să evalueze dezvoltarea generală a copilului din punctul de vedere al adulților predispuși la îngrijorare uneori excesivă, așa numitele „chestionare pentru părinți”. Dintre cele considerate a avea calități psihometrice adecvate și consacrate drept instrumente standardizate de screening, amintim doar o parte:
ASQ (Ages and Stages Questionaire), ediția a doua, este un instrument care se bazează pe relatările părinților cu privire la evoluția copilului, fiind destinat investigării copiilor cu vârste cuprinse între 0 și 3 ani. Este caracterizat de o bună specificitate și de o excelentă senzitivitate, însă amploarea redusă și absența posibilităților de interpretare fină, nuanțată a rezultatelor îl recomandă în special ca instrument de pre-screening. Răspunsurile acestui chestionar sunt prezentate în forma DA sau NU.
BRIGANCE Screens este un instrument complex, cuprinzând 7 variante, fiecare specializat pentru evaluarea unei perioade de 12 luni, pornind de la vârsta de 21 de luni și sfârșind la cea de 90 de luni. Testul investighează, la vârste mici, prezența și desfășurarea evenimentelor hotărâtoare ale dezvoltării în ceea ce privește vorbirea și limbajul, motricitatea fină și grosieră, iar, la vârste mai mari, apariția și dezvoltarea abilităților grefico-motorii, a celor matematice și de citire, precum și nivelul general de cunoaștere. Disponibil în limba engleză și în cea spaniolă, testul a dovedit în cei 10 ani de utilizare o bună specificitate și sensibilitate în identificarea copiilor supradotați.
CDIs (Child Developmental Inventories) include 3 variante separate, fiecare cuprinzând 60 de itemi: Infant Development Inventory, pentru perioada de la naștere la 12 luni, Early Child Developmental Inventory, pentru perioada de la 15 la 36 de luni și Preschool Developmental Inventory, pentru perioada de la 36 la 72 de luni. Toate acestea folosesc relatările părinților realizate în termenul de timp de 5-10 minute. Fiecare din aceste teste poate fi autoadministrat.
PEDS (Parental Evaluation of Developmental Status) ajută la interpretarea și evaluarea corectă a declarațiilor părinților, în absența unei evaluări nemijlocite a copilului. Este extrem de rapid, necesitând doar câteva minute pentru interpretarea răspunsurilor părinților la cele 10 întrebări ale chestionarului.
Pe lângă aceste chestionare și teste, au fost elaborate, suplimentar, și instrumente de screening specifice identificării copiilor care pot fi suspectați de a dezvolta o simptomatologie autistă, teste care se adresează atât părinților, cât și copiilor. În cele ce urmează vom enumera câteva dintre acestea:
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) este un intrument destinat folosirii în asistența medicală primară și în vederea identificării simptoamelor autiste la vârsta de 18 luni. Ușor de administrat, el se axează pe aprecierea formelor simple de joc imaginativ, a modului în care se realizează contactul vizual ți a manierei în care copilul își semnalează obiectele interesului său. Sunt consemnate, în acest sens, atât declarațiile părinților cât și rezultatele observării unui specialist în urma testării directe a copilului. Se consideră că are o specificitate satisfăcătoare pentru simptomatologia autistă, așa cum se manifestă ea la 18 luni, dar este insuficient de sensibil la simptomatologia autistă de severitate medie, cea caracteristică vârstelor mai mari.
PDDST (Pervasive Developmental Disorders Screening Test) este un chestionar adresat părinților, folosit în asistența medicală primară, care conține itemi ce acoperă perioada de la naștere la 36 de luni. Subtestul are trei nivele de lucru. Primul este utilizabil în clinicile pediatrice și își propune identificarea preocupărilor celor ce îngrijesc copilul, cu privire la eventualele probleme de dezvoltare. Al doilea nivel este folosit de echipele care își propun identificarea unei probleme generale de dezvoltare, iar cel de al treilea nivel este destinat clinicilor specializate în tratarea copiilor autiști și are drept scop confirmarea diagnosticului de autism sau aprecierea gravității acestuia.
Australian Scale for Asperger’s Syndrome își propune identificarea copiilor cu simptomatologie de tip high-functioning nediagnosticați până la vârsta preșcolară, adresându-se atât părinților cât și profesorilor.
Rezultatele aplicării acestor chestionare au arătat că, cel mai frecvent, îngrijorările părinților sunt legate de problemele de comunicare cum ar fi absența oricărei reacții la auzul numelui, incapacitatea de comunicare a dorințelor proprii, întârzieri în apariția limbajului sau dispariția acestuia după apariția primelor cuvinte, neascultarea indicațiilor, comportament asemănător celui provocat de lipsa auzului. Urmează, în ordinea frecvenței, probleme de socializare: absența zâmbetului social, independența extremă, preferința manifestă pentru solitudine, lipsa contactului vizual, lipsa interesului pentru ceilalți copii și, în general, pentru restul anturajului social. Problemele comportamentale sunt și ele frecvent menționate de părinții care amintesc, în acest sens: izbucniri temperamentale, hiperactivitate sau comportament agresiv si opozițional, un comportament senzo-motor aparte cu un mers pe vârfuri, lipsă de îndemânare, efectuarea de gesturi și mișcări stranii, o sensibilitate exagerată pentru anumiți stimuli. Dacă, în urma administrării oricăruia din chestionarele mai sus menționate, printre relatările părinților se regăsesc astfel de mențiuni, atunci este justificată suspectarea unei posibile tulburări de dezvoltare, eventual parte a spectrului autist. În vederea încadrării certe a simptomatologiei mai sus descrise ca parte a celei autiste, sunt necesare însă investigații suplimentare. Absența oricărui fel de încercare de a vorbi până la vârsta de 12 luni, absența, până la aceeași vârsta, a gesturilor prin care copilul arată obiecte sau ființe de care este interesat sau a celor prin care iși ia „La revedere”, incapacitatea de a rosti cuvinte întregi, izolate până la 16 luni sau grupate în propoziții din 2 cuvinte până la 24 de luni, sunt semne certe ale unor tulburări severe de dezvoltare, care necesită investigații și măsuri terapeutice adecvate în regim de urgență. Existența unei surori sau a unui frate diagnosticat(e) ca fiind autist(ă) cer, de asemenea, o atenție specială din partea medicului în evaluarea respectivului caz, chiar și în absența oricăror plângeri din partea familiei.
În vederea identificării corecte a cauzelor posibile ale unei astfel de simptomatologii este necesară efectuarea unei audiograme pentru toți copiii care prezintă întârzieri/tulburări în dezvoltarea limbajului, cu atât mai mult cu cât pierderea auzului, în special cea de tip periferic, poate coexista cu diagnosticul de autism, datorită otitelor medii recurente, frecvent asociate de patologia autistă. Evaluarea capacităților auditive ale copilului este importantă astfel, nu doar pentru realizarea unui diagnistic de excludere, cât și pentru diagnosticarea completă a tuturor problemelor asociate autismului.
„O altă explorare de laborator importantă pentru identificarea unei patologii de dezvoltare și, în particular, a unei patologii autiste, este dozarea sangvină a metalelor, în special a plumbului. Aceasta deoarece întârzierile de dezvoltare duc la prelungirea stadiului oral-motor al evoluției jocului, inducând creșterea prevalenței picăi și a intoxicațiilor, foarte variate ca tip printre autiști. Iată motivul pentru care numeroase studii de specialitate relatează asocierea frecventă a autismului cu plumbuismul, fapt ce impune controale periodice de tip screening printre copii cu risc de dezvoltare a unei patologii autiste până în momentul în care pica a dispărut.”
Al doilea nivel al screening-ului. Identificarea copiilor cu simptomatologie autistă. Acest al doilea nivel al screening-ului se adresează în special copiilor selectați de primul nivel al screening-ului, într-un final numărul celor diagnosticați cu autism cunoscând o reducere. O parte dintre ei se poate dovedi a fi purtătoare a unei alte tulburări de dezvoltare, care va necesita o intervenție diagnostico-terapeutică specifică. Din acest motiv, prezentul nivel al screening-ului trebuie efectuat de specialiști cu expertiză și experiență în diagnosticul și tratamentul autismului. De multe ori comunicarea și colaborarea interdisciplinară se impune ca o necesitate, implicați fiind în efortul de diagnosticare psihologi, neurologi, logopezi, pediatri, psihiatri pediatri, educatori. Ca un prim pas este importantă efectuarea unei evaluări medicale și neurologice complete, alături de o minuțioasă anamneză a nașterii și a evenimentelor corelate acesteia, dar mai ales a parcurgerii etapelor dezvoltării și a oricărei posibile regresii consemnate în timpul acestora. În ceea ce privește perioada neonatală, există o slabă corelație între posibilele evenimente morbide asociate acesteia și patologia autistă. Deși există studii care semnalează o frecvență crescută a complicațiilor obstericale de intensitate media în anamnezele copiilor autiști, nu există nici o evidență pentru asocierea specifică a autismului cu vreun eveniment morbid din perioada gestațională, natală sau neonatală. Nu s-a putut stabili nici o legătură între vârsta maternă, infecțiile asociate sarcinii, toxemia gravidică, avorturile anterioare, greutatea la naștere, felul cum a fost indus travaliul, nașterea naturală sau prin cezariană, timpul de spitalizare neonatal și dezvoltarea ulterioară a simptomatologiei autiste. În ceea ce privește anamneza dezvoltării ulterioare a copilului, trebuie să fie cât mai detaliată pentru a nu omite evenimente precum: eșecul depășirii în timpul permis al etapelor majore ale dezvoltării, existența regresiilor în dezvoltare, indiferent de vârsta producerii acestora, îmbolnăvirii de tip encefalic, etc. La fel de importantă este și anamneza heredocolaterală. Trebuie chestionată existența, în antecedentele patologice ale familiei nucleare și a celei extinse, a unor patologii precum Sindromul X fragil, scleroza tuberoasă, retardul mintal, tulburările afective și, desigur, autismul. Există numeroase studii care dovedesc o frecvență crescută a autismului printre rudele de gradul I ale celor deja diagnosticați cu această boală (50 până la 100%). Tot printre rudele de gradul I ale pacienților autiști sunt mult mai frecvent întâlnite, decât la populația generală, tulburările de socializare, cu eșecul stabilirii de contacte sociale sau bizareriile sociale, alături de care stau deficiențele cognitive, în special ale funcțiilor executive. Examinarea generală și cea neurologică a unui pacient suspectat de autism necesită, de cele mai multe ori, multă răbdare și efort, determitate de dificultățile de cooperare dintre bolnav și examinator, sedarea fiind astfel adesea singura soluție care permite realizarea unei examinări de acest tip în cazul unor astfel de pacienți. În ceea ce privește examinarea neurologică a pacientului suspectat de autism, există câteva etape ale investigației care pot furniza înformații importante pentru stabilirea unui diagnostic corect. Una din etape este reprezentată de măsurarea circumferinței craniene. Aceasta deoarece există studii care arată că circumferința craniană a copiilor autiști este de obicei mai mare decât a copiilor cu o dezvoltare tipică, deși macrocefalia, clasic definită a fost diagnosticată doar la un număr relativ restrâns de pacienți. În cadrul examenului neurologic este importantă și realizarea unui examen amănunțit al nervilor cranieni, care pot prezenta anomalii de funcționare.
Examinarea status-ului mental impune evaluarea interacțiunilor sociale, a jocului, a limbajului și a celorlalte funcții de comunicare, deoarece unul din simptoamele caracteristice patologiei autiste este reprezentat de formele de joc deviante, care se manifestă independent de valoarea IQ-ului. În acest sens, obiceiul de a clasifica și a înșirui figurine miniaturale reprezintă adeseori singura formă spontană de joc a autiștilor cu funcționare intelectuală compensatorie.
Examenul locomotor relevă deseori perturbări ale motricității fine și grosiere, cu atât mai severe cu cât nivelul IQ-ului este mai scăzt. Hipotonia sau stereotipiile motorii se asociază tipic patologiei autiste.
După efectuarea acestui examen general se impune, în vederea stabilirii diagnosticului, identificarea trăsăturilor comportamentale indicate de seturile de criterii diagnostice drept definitorii patologiei autiste. Demersul nu este unul facil, având în vedere diversitatea simptoamelor care refuză adesea să intre în tiparele stabilite de DSM-IV, respectiv ICD-10. Pentru operaționalizarea acestor criterii standard de diagnostic, au fost create instrumente auxiliare de diagnostic, dintre care amintim:
GARS (The Gillian Autism Raiting Scale, realizat de Gillian în anul 1995) este un chestionar destinat folosirii de către părinți, profesori și specialiști în vederea identificării și aprecierii severității simptoamelor autiste printre indivizii cu vârste cuprinse între 3-22 ani. Itemii săi sunt grupați în patru categorii, investigând calitatea comunicării, a interacțiunilor sociale, prezența comportamentelor stereotipe și, opțional, cursul dezvoltării în primii trei ani de viață.
PIA (The Parent Interview for Autism, realizat de Stone și Hogan în anul 1993) este un interviu structurat, destinat colectării, de la părinți, a informațiilor relevante din punct de vedere diagnostic. Conține 118 întrebări, care investighează 11 domenii ale dezvoltării, ce privesc comportamentul social, funcțiile de comunicare, activități cu caracter repetitiv, comportamente senzoriale.
ADI-R (The Autism Diagnostic Interview-Revised, realizat de Lord și colaboratorii în anul 1994) este un interviu standardizat, destinat părinților. Deși este un instrument diagnostic a cărui importanță este unanim recunoscută, durata relativ mare de administrare de aproximativ o oră, face ca acesta să fie mult mai popular printre cercetători decât în asistența medicală primară și chiar decât în cea de specialitate. Tehnic se bazează pe criteriile diagnostice stabilite în ICD-10, fiind creat cu scopul de a face o diferență clară între patologiile cuprinse în categoria tulburărilor pervazive de dezvoltare. În plus, acesta identifică destul de corect și diferențele dintre autism și tulburările de dezvoltare a limbajului.
CARS (Childhood Autism Raiting Scale, realizat de Schopler și colaboratorii în anul 1988) combină calitățile interviului standardizat cu cele ale instrumentului de observare. Cuprinde 15 itemi evaluați cu ajutorul unei scale, ce etalează un continuum între normalitate și afectare severă. Fiecărui aspect comportamental investigat al copilului i se acordă între 1 și 4 puncte, punctajul cel mai mic obținându-l comportamentele cele mai apropiate de ceea ce este considerat a fi normal. Administrarea acestuia nu durează mai mult de 35-45 de minute, fapt ce a permis consacrarea unei utilizări pe scară largă. Obținerea unui scor de 30 pentru copii si 27 pentru adolescenți este considerat a fi un indicator adecvat al diagnosticului de autism. Elaborată înaintea includerii sindromului Asperger în categoria mai largă a PDD, instrumentul are efectul de a nu sesiza satisfăcător diferențele dintre acesta și patologiile non-PDD.
STAT (The Screening Tool for autism in Two-Year-Olds) este un instrument creat pentru copii cu vârste între 24 și 35 de luni. El constă în urmărirea și analiza jocului copilului timp de 20 de minute. Activitățile pe care trebuie să le realizeze copilul sunt prestabilite și trebuie să acopere 12 itemi. Este urmărită capacitatea copilului de a se angaja în activități de joc imaginativ și social, măsura în care se realizează imitație motorie și gradul de dezvoltare a comunicării non-verbale. Testul este încă în lucru, dar rezultatele de până acum sunt încurajatoare în ceea ce privește capacitatea acestuia de a diferenția autismul de celelete patologii ale dezvoltării.
ADOS-G (The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic) este un instrument standardizat de observare și diagnosticare a cărui administrare durează doar 30-45 de minute. El constă într-un interviu clinic, în observarea abilităților de joc și a comportamentului creativ și imaginativ. Alături de ADI-R, este un instrument cheie al protocolului diagnostic. Spre deosebire de ADI-R, are o durată redusă de administrare, motiv pentru care este mult mai des folosit în cabinetele practicienilor de specialitate. În plus, are o sensibilitate satisfăcătoare, inclusiv pentru autismul cu funcționare întelectuală compensatorie.
PL-ADOS (The Pre-Linguistic Autism Diagnostic Observation Schedule) este un instrument semistandardizat de observație, important pentru copiii suspectați ca fiind autiști și care au mai puțin de 6 ani. Adresându-se exclusiv copiilor aflați în perioada preverbală, el pune accent pe aprecierea calității jocului, a interacțiunilor și a comunicării sociale a copiilor supuși acestui test. Urmând firul logicii testului ADOS, acest instrument a fost creat pentru copiii cu vârste foarte mici, începând cu o perioadă de joc liber, urmată de un set de 12 activități de joc impuse de examinator. Administrarea testului durează aproximativ 30 de minute.
Diagnostic Checklist for Behaviour – Disturbed Children („Test de diagnosticare pentru copii cu tulburări comportamentale”), elaborat în 1964 de Rimland și colaboratorii, este susceptibil de a fi primul test alcătuit cu scopul diagnosticării copiilor autiști. Acesta este format din două părți: E1, destinată părinților, care conține întrebări referitoare la naștere și la eventualele evenimente legate de aceasta, precum și la dezvoltarea diferitelor aspecte comportamentale și a vorbirii, și E2, destinată copiilor cu vârsta sub 5 ani. Se acordă un punct în plus pentru fiecare răspuns care indică un comportament de tip autist și un punct în minus pentru fiecare răspuns sau comportament non-autist. Pentru diagnosticarea timpurie a autismului este necesar un scor de +20.
BOS (Behaviour Observation Scale for Autism, realizat de Freeman și colaboratorii în anul 1978) este un instrument de observare cu ajutorul casetelor video a comportamentului copilului. În urma vizionării acestor casete sunt recunoscute eventualele comportamente caracteristice patologiei autiste, fiind totodată apreciată severitatea acestora. Comportamentul copilului este observat în patru circumstanțe diferite: în singurătate, în timpul relaționării cu o altă persoană, în relație cu obiectele și în timpul comunicării cu o altă persoană, acordându-se în acest ultim caz o importanță deosebită observării aspectelor dezvoltării limbajului. Una din calitățile esențiale ale acestui instrument este aceea că permite o bună diferențiere a copiilor autiști atât de copiii cu o dezvoltare normală, cât și de cei cu retard mental. Totodată, acest test permite identificarea subgrupelor de copii autiști.
ABC (Autism Bevaviour Checklist), elaborată în anul 1980, conține 57 de itemi. Dezavantajul acestui instrument este dat de faptul că nu identifică cu suficientă acuratețe autismul cu funcționare intelectuală compensatorie
Deși oportună din multe puncte de vedere, abundența acestor intrumente diagnostice este și oarecum stânjenitoare, în măsura în care îngreunează dialogul între diferitele școli medicale, împiedicând astfel realizarea unei analize coerente, integrative a rezultatelor cercetării conduse independent de fiecare dintre acestea. Folosirea unor protocoale standardizate unanim acceptate în lumea medicală se impune de la sine. DSM-IV și ICD-10 sunt considerate, în acest moment, a fi cele mai potrivite pentru a îndeplini rolul de liant pentru întreaga lume medicală, în privința diagnosticului discutat.
După cum am mai afirmat pe parcursul acestei lucrări, principala dificultate în diagnosticarea patologiei autiste este produsă de extrema diversitate a simptomatologiei ei. Au fost decriși copii autiști care evită, fără discernământ, orice tip de contact cu alte persoane, fie ele de aceeași vârstă, sau adulți, dar și copii autiști care par a avea o clară preferință pentru anumite persoane, cu care de altfel încearcă sa interacționeze. De asemenea, simptoamele specifice autismului pot apărea imediat după naștere, sau mai târziu, după vârsta de 18-24 de luni, poate chiar mai târziu. Pentru unii pacienți, simptomatologia se modifică o dată cu creșterea în vârstă, în timp ce pentru alții se înregistrează puține transformări ale acesteia în timp. Pentru unii autiști un program terapeuitic instituit precoce aduce ameliorări semnificative ale simptomatologiei, pentru alții acesta pare a nu avea nici un efect. Sistemele standard de diagnostic deja existente, DSM-IV și ICD-10, eșuează în tentativa de a surprinde, cu atât mai mult de a explica, aceste diferențe. Din acest motiv s-a încercat, cu scopul de a permite astfel o diagnosticare sensibilă la aceste diferențe, delimitarea unor subtipuri diagnostice în cadrul patologiei autiste. Deși un astfel de sistem diagnostic, capabil să explice integral diversitatea simptomatologică a patologiei în cauză, nu există încă, au fost făcute numeroase încercări în acest sens. În linii mari, se conturează două tendințe. Prima, cea a sistemelor categoriale, constă în încercarea de a stabili, în cadrul populației autiste, grupuri clad delimitate de pacienți, care împărtășesc o etiologie, simptomatologie și evoluție comune. Cea de a doua, a sistemelor dimensionale, considerând imposibilă realizarea unei delimitări clare între diferitele grupuri, formulează ipoteza că populația autistă se grupează de-a lungul unui continuum ce variază de la normal la afectare severă.
În ceea ce privește prima ipoteză, cea a existenței unor subgrupuri diagnostice relativ clar definite, au fost stabilite patru categorii de criterii care stau la baza identificării acestora. Categoriile sunt: criterii ce țin cont de interacțiuni sociale, criterii ce țin cont de integrarea funcțiilor intelectuale sau adaptive, criterii ce țin cont de prezența sau absența unor condiții medicale asociate – în aproximativ 10% din cazuri o anumită afecțiune medicală coexistă sau are rol cauzativ pentru patologia autistă – criterii care combină factorii anterior menționați. Dintre sistemle de subdiagnosticare a patologiei autiste prezentate în literatura de specialitate, vom aminti în continuare doar două, cel mai frecvent citate și utilizate de studiile de specialitate. Primul este cel elaborat de Wing și Gould, care identifică cu prilejul unui studiu epidemiologic elaborat în anul 1979 trei subtipuri ale patologiei autiste, folosind drept criteriu principat de demarcație calitatea relațiilor sociale stabilite de membrii celor trei grupuri. Pentru ușurarea identificării membrilor fiecărui grup, a fost elaborat un instrument standardizat de diagnostic, WSQ (Wing Subgroups Qestionaire). Primul subgrup, cel care include procentual cea mai mare parte a copiilor autiști, are drept prototip coportamental „tipul distant” (aloof subtype). Tulburările de limbaj și de comunicare în cadrul acestui grup sunt cele mai severe, în majoritatea cazurilor lipsind cu desăvârșire orice formă de limbaj. Pe planul abilităților comunicaționale, este respins categoric orice fel de contact cu adulții sau cu ceilalți copii de aceeași vârstă. Perioada de sugar și de copil mic este marcată de lipsa manifestării unor forme normale de atașament. Activitățile copiilor încadrați în acest subgrup au, cu precădere, un caracter repetitiv, lipsindu-le orice trăsătură spontană, imaginativă. Jocul creativ sau social, în formele lui superioare, lipsește cu desăvârșire. Studii ulterioare atribuie cel mai scăzut nivel de funcționare intelectuală acestui grup, în comparație cu celelalte două. Pentru indivizii aparținând categoriei menționate, caracterizate de cel mai scăzut IQ, simptomele vor persista pe tot parcursul vieții, fără a cunoaște ameliorare. Factorul vârstă nu este nici el neglijabil în caracterizarea subgrupului diagnostic care cuprinde, de regulă, cei mai tineri pacienți autiști. O altă particularitate este dată și de nivelul de oxitocină, în general scăzut la copiii autiști în comparație cu populația genrală. Următorul subgrup diagnostic, cel „pasiv” (passive subtype) este cel despre care literatura de specialitate oferă cele mai puține informații. El este constituit din copii al căror comportament este în general bine acceptat de comunitate și de ceilalți copii. Deși nici ei nu interacționează spontan cu ceilalți membri ai grupului social, acceptă contacte inițiate de către aceștia și pot fi atrași în desfășurarea unor acțiuni comune. Se pot chiar identifica în comportamentul lor forme primitive de joc, care au de regulă un caracter imitativ. Printre componenții subgrupului putem uneori regăsi foști membri ai subgrupului distant, anterior descris.
Cel de al treilea, și ultimul subtip diagnostic al acestul sistem de subdiagnosticare, caracterizat de un comportament „activ dar straniu” (active-but-odd) este grupul care include pacienții cu cele mai dezvoltate abilități de comunicare și cu limbajul cel mai apropiat de normalitate. Spre deosebire de celelalte cazuri, ei inițiază spontan interacțiuni cu restul membrilor grupului social, dar interacțiunile meniționate nu sunt conforme normelor sociale unanim acceptate, având deseori un caracter straniu. Se pare că membrii acestui grup sunt cei mai vârstnici și asociază frecvent probleme de comorbiditate, cum ar fi crizele epileptice, deficitul de atenție, afecțiuni de natura vizualo-motorie.
Un alt sistem de clasificare a variantelor existente este cel elaborat de Fein și colaboratorii în 1999 și cuprinde doar două subgrupuri, delimitate în principal cu ajutorul unei singure variabile, cea a nivelului cognitiv. Nivelul de funcționare intelectuală nu este însă singurul luat în considerație, urmărindu-se în egală măsură și felul în care respectivul pacient reușește să se adapteze la cerințele vieții sociale. Primul subtip cuprinde acei autiști descriși ca high functioning, caracterizați de un IQ verbal mai bun decât cel non-verbal. Ei sunt în general mai vârstnici, suprapunându-se oarecum peste grupul active-but-odd descris anterior, și manifestă o dată cu trecerea timpului, tendința de ameliorare a simptomatologiei. Literatura română de specialitate folosește, ca sintagmă echivalentă pentru high functioning, sintagma „autism înalt funcțional”sau, în unele cazuri „autism cu funcționare intelectuală compensatorie”. Copiii care aparțin acestei grupe diagnostice, deși manifestă, comparativ cu ceilalți autiști, o simptomatologie mult diminuată ca intensitate, rămân totuși sever afectați în comparație cu ceilalți copii, cu dezvoltare normală. Performanțele lor, în varii domenii comportamentale, se află sub limita normalului, în pofida unor bune performanțe cognitive, fapt ce afectează destul de sever capacitatea lor de a se integra în societate ca persoane total independente. Abilitățile lor sociale și comunicative, deși bune în comparație cu restul autiștilor, rămân inferioare celor ale populației generale. Este vorba, în ceea ce îi privește, doar despre o funcționare intelectuală în limitele normalului, uneori chiar peste acestea, care reușește să compenseze o parte din problemele existente în plan comportamental. Al doilea subtip conține autiști descriși ca low functioning, cu valori ale IQ-ului sub limita normalului. Acest subgrup diagnostic se suprapune, într-o oarecare măsură, subgrupului „distant” descris anterior. Caracteristică lui este afectarea mult mai severă a comportamentului social și a limbajului, precum și un prognostic nefavorabil. Pentru traducerea în limba română a denumirii acestui grup se folosește expresia „autism cu funcționare intelectuală necompensatorie”.
Anomalii biologice ce caracterizează patologia autistă
Una dintre anomaliile biologice ce caracterizează patologia autistă este existența unor nivele anormale de peptide urinare. Ele au fost identificate ca fiind derivații ai glutenului, gliadinei și caseinei. Pornind de la această evidență se consideră că atât autismul cât și bolile pervazive de dezvoltare în general, asociază și o patologie de natură gastrointestinală. Se consideră astfel că peptidele neuroactive mai sus menționate traversează mucoasa intestinală, pătrund în circulația generală, pentru ca ulterior să depășească bariera hemato-encefalică producând anomalii cognitive și comportamentale precum și manifestări psihiatrice. Rezultatele extrem de încurajatoare obținute atât pe plan cognitiv-comunicațional, cât și pe plan comportamental în urma asocierii la programul terapeutic de bază al unui regim dietetic din care produșii alimentari ce conțin peptidele mai sus menționate să liprească cu desăvârșire, dovedesc justețea acestei teorii.
Este important să precizăm încă de la început că nu există până în prezent, pentru patologia autistă, un tratament standardizat a cărui eficacitate în tratarea și vindecarea afecțiunii să fie demonstrată și unanim recunoscută. Se încearcă însă identificarea medicației optime care să ofere cele mai bune rezultate în combaterea unor fenomene asociate, precum hiperactivitatea, crizele temperamentale, însingurarea socială, stereotipiile comportamentale, agresivitatea și autoagresivitatea, fenomenele depresive și comportamentul compulsiv obsesiv. Identificarea unui astfel de tratament medicamentos este complicată suplimentar de faptul că vârsta pacientului este un factor extrem de important în determinarea tipului de simptomatologie ce este cel mai frecvent asociată tabloului clinic principal la un anumit pacient. Astfel, simptoamele țintă ale unui astfel de tratament pot fi: hiperactivitatea, iritabilitatea și accesele de furie în copilăria timpurie, agresivitatea și autoagresivitatea în copilăria târzie, depresia și fenomenele obsesiv compulsive în adolescență și perioada de adult. În aceste condiții, problema dozajului optim și a efectelor adverse ale medicamentelor utilizate, devine extrem de importantă.
Dintre clasele medicamentoase ale căror reprezentanți și-au dovedit eficacitatea în tratamentul simptomatologiei asociate autismului amintim:
Neurolepticele, dintre care cele mai bune rezultate au fost oferite de Haloperidol, un puternic antagonist al receptorilor dopaminergici, care are, se pare, efecte pozitive în tratarea hiperactivității și a crizelor temperamentale, mai ales în administrarea de scurtă durată. Ca efect advers a fost semnalată apariția dishineziei atât în timpul tratamentului, cât și după renunțarea la acesta.
Din clasa antagoniștilor opioizi, amintim Naltrexone, un medicament folosit în tratarea comportamentului autoagresiv, deși efecte pozitive s-au observat și în reducerea hiperactivității.
Dintre antidepresivele triciclice, eficient s-a dovedit a fi Clomipramina, un inhibitor al receptorilor serotoninergici, cu efecte încurajatoare în ceea ce privește ameliorarea comportamentului motor stereotip, repetitiv, dar și a fenomenelor absesiv-compulsive. Se pare însă că aceasta, deși bine tolerată de adolescenți, este mai greu suportată de copii. Dintre efectele adverse frecvent menționate amintim: retenția urinară ce necesită uneori cateterizare, constipație, vertij, creșterea manifestărilor autoagresive, a iritabilității.
Fluvoxamina și fluoxetina, alți doi inhibitori ai receptorilor serotoninergici, s-au dovedit a fi eficiente în reducerea comportamentului repetitiv, a dificultăților de adaptare, precum și a agresivității. În ceea ce privește fluoxetina, există studii care descriu o îmbunătățire a abilităților lingvistice în urma tratamentului cu aceasta. Din aceeași clasă de medicamente au mai fost raportate rezultate promițătoare în ceea ce privește patologia autistă pentru Citalopram, Sertraline, Paroxetine.
Din clasa antagoniștilor parțiali a receptorilor alfa adrenergici, Clonidina a fost folosită cu efecte modeste în tratarea hiperactivității, impulsivității și a problemelor de atenție ale copiilor autiști.
Efecte încurajatoare în ceea ce privește combaterea iritabilității, a instabilității emoționale, ba chiar și în ceea ce privește îmbunătățirea atenției și creșterea frecvenței episoadelor de contact vizual, au fost raportate în legătură cu folosirea Lamatriginei în tratamentul copiilor autiști, un antiepileptic din clasa feniltriazinei.
Rezultate promițătoare au fost obținute și în urma folosirii antipsihoticelor nespecifice de tip Risperdal, în tratamentul comportamentului agresiv și în tratarea comportamentelor stereotip-repetitive.
Au fost raportate efecte favorabile și în urma folosirii antipsihoticelor tipice precum Pimozide, un puternic antagonist al receptorilor dopaminergici. Principalul efect advers menționat în literatura de specialitate este o ușoară sedare.
De asemenea, folosirea Fenfluraminei, un agonist al receptorilor serotoninergici, a dus în unele situații la îmbunătățirea nivelului general de funcționare intelectuală, a abilităților sociale, a comunicării în general.
Răspunsul la tatament al persoanelor autiste este extrem de variat, iar certitudinile cu privire la factorii predictori ai unei evoluții favorabile lipsesc. Din păcate, așa cum arată majoritatea studiilor longitudinale, doar un procent extrem de redus (5%-17%) din aceste persoane vor fi capabile să ducă o viață aproape normală ca persoane adulte, iar dintre ele doar 2% vor putea duce o viață absolut independentă. Ca factori favorabili unui prognostic bun, studiile interesate de subiect aminesc:
Nivelul general de funcționare intelectuală exprimat prin valoarea măsurată a IQ-ului, înainte de începerea tratamentului. Relația este direct proportională.
Existența abilităților lingvistice la 5-6 ani. Cu cât acestea sunt mai dezvoltate, cu atât evoluția ulterioară va fi mai bună.
Vârsta la care începe tratamentul. Cu cât este mai mică cu atât rezultatele sunt mai bune.
Intensitatea tratamentului. Este vorba de numărul de ore de terapie comportamentală, de asocierea sau nu a tratamentului medicamentos sau a altor forme de tratament.
Mediul familial al persoanei. Studiile efectuate în acest sens arată că prognosticul copiilor autiști care trăiesc într-un mediu familial armonios este mult mai bun decât al autiștilor ai căror părinți sunt copleșiți de stresul și responsabilitatea ce le revine.
Subtipul clinic al patologiei autiste în care se încadrează respectiva persoană.
Pe lângă cele trei subtipuri clinice descrise de Wing, se pare că semnificative în ceea ce privește prognosticul mai sunt și cele două subtipuri legate de prezența anomaliilor morfologice, ce definesc „autismul complex”, respectiv absența acelora, ce definesc așa-numitul „autism esențial”.
Un alt aspect particular al evoluției patologiei autiste este alternanța extremă între momente de cert progres și momente când toate achizițiile anterioare, atât pe plan cognitiv, cât și pe plan comportamental par să dispară cu desăvârșire. Dacă inițial s-a considerat că răspunzătoare pentru aceste schimbări bruște sunt evenimentele extreme precum răceli, afecțiuni dentare, minore probleme abdominale, etc., astăzi se consideră că factorii determinanți sunt endogeni, iar concurența factorilor externi este de cele mai multe ori întâplătoare. S-a reușit atingerea unui consens între cercetători și practicieni, anume că tratamentul adecvat trebuie să conțină următoarele elemente:
Accentuarea comportamentala. Pe lângă impunerea structurii și recompensarea comportamentelor potrivite, aplicarea unor intervenții mai tehnice, printre care unitățile discrete, formarea prin aproximări succesive, producerea de schimbări în controlul stimulilor, stabilirea de discriminări între stimuli și predarea imitației.
Participarea familiei. Părinții și alți membri ai familiei trebuie să participe activ la educarea persoanei cu întârzieri de dezvoltare. Fără o astfel de participare, progresele realizate în medii profesionale (programe de educație specială, clinici, spitale) rareori duc la îmbunătățiri în mediul familial sau comunitar.
Instrucție individuală. În primele 6-12 luni de tratament, instrucția trebuie să fie individualizată și nu în grupuri, deoarece autiștii și alte persoane cu întârzieri de dezvoltare învață mai bine în situații individuale. Această pregătire trebuie supravegheată de profesioniști cu pregătire în Analiză Comportamentală Aplicată și în tratamentul individual. Tratamentul poate fi administrat de persoane cu pregătire temeinică în tratamentul comportamental, inclusiv studenți și membri ai familiei (Lovass si Smith, 1988).
Integrarea. Înainte de integrarea într-o situație de grup, individul trebuie învățat cât mai multe comportamente social acceptabile. Când individul este gata să intre într-o situație de grup, grupul trebuie să fie cât de normal posibil. Autiștii se descurcă mai bine când sunt integrați cu persoane normale decât cu alți autiști (Strain, 1983). În prezența altor autiști, abilitățile sociale și lingvistice acumulate de individ dispar în câteva minute, probabil din cauză că nu i se răspunde în aceeași manieră (Smith, Lovaas si Watthen-Lovaas, 2009). Simpla expunere la persoane normale nu este totuși suficientă pentru a facilita un comportament adecvat. Autiștii necesită o instruire explicită in privința interacțiunii cu semenii lor (Strain, 1983).
Complexitatea. Autiștii trebuie să fie învățați practic totul de la început. Ei au puține comportamente adecvate, iar comportamentele noi trebuie învățate unul câte unul. După cum am spus mai devreme, aceasta se datorează faptului că învățarea unui comportament arareori duce la apariția altor comportamente neînvățate direct (Lovaas și Smith, 1988). De exemplu, învățarea de abilități lingvistice nu duce la apariția abilităților sociale, iar învățarea unei singure abilități lingvistice, cum ar fi prepozițiile, nu duce direct la apariția altor abilități lingvistice, cum ar fi stăpânirea pronumelor.
Intensitatea. Poate ca un corolar la nevoia de complexitate, o intervenție eficientă necesită un număr foarte mare de ore, cam 40 pe săptămână (Lovaas și Smith, 1988). Zece ore pe săptămână nu sunt suficiente (Lovaas si Smith, 1988), si nici 20 (Anderson et al., 1987). Deși se observă creșteri ale funcției cognitive (cum sunt reflectate în scorurile IQ), nu înseamnă că elevul se va integra în rândul colegilor normali, ci doar că el va regresa dacă nu se continuă tratamentul. În majoritatea celor 40 ore, cel puțin în primele 6-12 luni de intervenție, trebuie să se pună accent pe remedierea deficiențelor de limbaj (Lovaas, 1977). Mai târziu, acest interval poate fi împărțit între promovarea integrării și remedierea deficiențelor de limbaj.
Diferențe individuale. Există diferențe semnificative în răspunsurile elevilor la tratamentul comportamental. În condiții optime, o minoritate semnificativă a copiilor câștigă și mențin o funcționare normală (McEachin et al., 1993). Aceștia sunt copii ce pot fi etichetați ca având învățare auditivă. Restul copiilor, cu învățare vizuală, nu ajung la o funcționare normală cu tratamentul comportamental la acest moment și probabil vor necesita tratament individual pentru tot restul vieții lor pentru a-și menține abilitățile existente și pentru a-și dezvolta noi abilități. Programele de facilitare a comunicării pentru cei cu învățare vizuală sunt promițătoare, dar mai au nevoie de alte cercetări și rezultate.
Durata. Tratamentul trebuie să dureze toată viața la un autist pentru că întreruperea lui duce la pierderea beneficiilor acumulate până atunci (Lovaas et al., 1973). După cum s-a mai discutat, singura excepție o reprezintă copiii care încep tratamentul foarte devreme și se integrează deja la varsta de 7 ani.
Controlul calității. Dată fiind vizibilitatea datelor UCLA, este important să se specifice cât mai multe dimensiuni ale tratamentului, pentru a putea fi reprodus și de alții. Acest lucru este foarte important, pentru că aproape oricine poate să se dea drept persoană calificată să aplice acest tratament dacă a participat la un seminar de o zi sau o saptămână și dacă a citit ME Book (Lovaas, 1981). Trebuie de asemenea creat un sistem de certificare a asistenților specializati, pentru asigurarea calității tratamentului. Proiectul UCLA de certificare poate fi de ajutor in acest sens. În prezent există două nivele de certificare: Nivelul I (Asistent personal) și Nivelul II (Asistent supraveghetor).
CAPITOLUL AL III-LEA
METODOLOGIA CERCETĂRII
Obiectivele cercetării
Obiectivele particulare în această cercetare, care duc sau nu la confirmarea ipotezelor sunt următoarele:
Stabilirea temei de cercetare, a problemei psihologice, respectiv a autismului și modalitatea de ameliorare a acestuia prin intermediul terapiei ABA;
Selectarea bibliografiei în vederea documentarii. Am selecționat atât materiale informative pur teoretice, statistice, cât și rapoartele unor studii de caz pe aceeași temă, elaborate în prealabil de către specialiști;
Documentarea propriu-zisă atât din materialele selectate, cât și din urmărea unui curs de specializare pe lucrul cu copii autiști;
Selectarea unui instrument de evaluare. Am selectat testul Portage, ca instrument recomandat în lucrul cu copiii autiști de către specialiștii care au supervizat activitatea, și eficace din cauza faptului că se pot observa foarte ușor laturile cu deficitul cel mai mare pe care este necesar să se lucreze mai mult;
Observarea permanentă atât a subiecților, cât și a părinților și personalului centrului pe baza lucrului practic cu aceștia și a ședințelor săptămânale;
Notarea zilnică în fișele de protocol, de programe, atât a itemilor, sarcinilor nou introduse, cât și a celor verificate sau considerate ca fiind masterate (învățate), dar și starea generală a subiecților;
Prima evaluare cu testul Portage și interpretarea rezultatelor obținute;
Parcurgerea de programe în ritmuri diferite, iar mai târziu, de tipuri diferite, în funcție de potențialul, vârsta și nevoile fiecărui subiect în parte, și permanenta monitorizare a acestora;
A doua testare cu Portage a subiecților și interpretarea rezultatelor acesteia;
Selectarea programului de „Receptive Instructions” ca etalon pentru evidențierea ritmului în care subiecții reușesc să învețe o sarcină, la începutul cercetării;
Interpretarea și prelucrarea datelor obținute.
Ipotezele cercetării sunt patru la număr datorită faptului că s-au urmărit mai multe aspecte ale intervenției ABA asupra subiecților în perioada desfășurării ei. Acestea sunt următoarele:
Se presupune că în urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, I.Q.-ul subiecților depistat la testare va crește;
Se presupune că în urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, ponderea ajutorului acordat de către tutore pentru achiziția de noi deprinderi a subiecților se va reduce;
Se presupune că în urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, se va accelera ritmul de achiziționare a noilor abilități;
Se presupune că în urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, se va observa o ameliorare comportamentală:
Achiziția de comportamente adecvate;
Reducerea comportamentelor negative;
Transformarea comportamentelor inadecvate, negative în comportamente adaptative.
Metodologia cercetării
Prezentarea subiecților
Lotul de subiecți este redus la trei : Cristian (3 ani), Mihai (5 ani) și George (3 ani), aceasta datorându-se faptului că asociația a început ca program pilot, cu o asociație cu capacitate mică, o casă închiriată care nu are mai mult de trei camere, cu o capacitate financiară redusă neavând suport material din multe surse.
În ABA se lucrează, așa cum am mai precizat, individual și intensiv, astfel încât limita impusă de spațiul fizic a impus și o limită a copiilor care au putut beneficia de includerea în program. Consider compensat acest număr limitat de subiecți cu faptul că studiile de caz se întind pe o perioadă mai mare de timp, iar observarea și monitorizarea acestora s-a făcut extrem de minuțios, cu însemnări zilnice și riguroase la fiecare program în parte.
Cercetarea capătă un aspect calitativ datorită pe de-o parte noutății temei și captării acesteia de la început, prin importanța dezvăluirii și încurajării metodelor noi de abordare a autismului și nu în ultimul rând prin prezentarea unor date cât se poate de obiective și minuțioase care se întind pe o perioadă mai lungă de timp, care să sperăm că vor avea impact la nivelul societății civile pentru informarea acesteia cu date noi, încurajarea părinților și profesioniștilor de a lua inițiativa și încerca metode mai noi care și-au dovedit eficiența în repetate rânduri.
Vom prezenta pe scurt câteva date în legătură cu subiecții, după cum urmează:
Cristian
Data nașterii: 16. 01. 2009
Sex: M
Data începerii terapiei: octombrie 2011
Data stopării observării cazului: mai 2012
George
Data nașterii: 18. 10. 2008
sex: M
Data începerii terapiei: noiembrie 2011
Data stopării observării cazului: mai 2012
Mihai
Data nașterii: 16. 04. 2008
Sex: M
Data începerii terapiei: octombrie 2011
Data stopării observării cazului: mai 2012
Părinții au acceptat să completeze formulare prin care care să-și dea acceptul ca ei, copii lor să participe la activitățile din centru și că urmează sau nu tratament medicamentos.
Primele evaluări ale subiecților s-au făcut la diferență de aproximativ o lună deoarece s-a folosit grila Portage și s-a dorit o surprindere cât mai obiectivă a realității și pentru aceasta am dorit să cunosc cât mai bine subiecții și să evit posibila subiectivitate a părinților, și astfel să participe cât mai multe persoane la completarea chestionarului. Tocmai de aceea trebuie să se țină cont și de o marjă de eroare, aceasta constând în faptul că subiecții aveau deja importante achiziții de pe urma începerii terapiei și a programelor.
Metoda utilizată și instrumentul de evaluare
Metoda selectată pentru cercetare este studiul de caz aplicat pe trei subiecți pe perioada de aproximativ 6-7 luni, prin colectarea sistematică și permanentă de date și observație directă. Am considerat ca această metodă este cea mai relevantă în această cercetare deoarece este vorba de o terapie comportamentală individuală și pe termen lung, iar numărul subiecților pe care se poate aplica terapia, din motive obiective (spațiul fizic limitat și intensitatea mare a aplicării pe fiecare subiect în parte – aproximativ 8 ore pe zi).
Pentru a face evaluările subiecților din aceste studii de caz am selectat inventarul de abilități Portage care a fost alcătuit pe baza etapelor de dezvoltare din psihologia copilului. Acesta conține itemi din următoarele dimensiuni: socializare, limbaj, autoservire, cognitiv, motor.
Itemii sunt organizați, grupați pe grupele de vârste:
Ani (28 itemi la socializare, 10 itemi la limbaj, 13 itemi la autoservire, 14 itemi la cognitiv, 45 itemi la motor);
1-2 ani (16 itemi la socializare, 18 itemi la limbaj, 13 itemi la autoservire, 10 itemi la cognitiv, 18 itemi la motor);
2-3 ani (7 itemi la socializare, 30 itemi la limbaj, 26 itemi la autoservire, 16 itemi la cognitiv, 17 itemi la motor);
3-4 ani (12 itemi la socializare, 12 itemi la limbaj, 15 itemi la autoservire, 24 itemi la cognitiv, 15 itemi la motor);
4-5 ani (9 itemi la socializare, 15 itemi la limbaj, 23 itemi la autoservire, 22 itemi la cognitiv, 16 itemi la motor);
5-6 ani (11 itemi la socializare, 14 itemi la limbaj, 15 itemi la autoservire, 22 itemi la cognitiv, 29 itemi la motor).
Avantajele aplicării testului psihometric Portage sunt următoarele:
Se poate aplica atât pe copii verbali, cât și pe cei non-verbali;
Dacă este aplicat corect este extrem de obiectiv deoarece se elimină posibilii factori perturbatori, inhibitori de mediu ai subiectului;
Este bine să fie completat de către mai multe persoane care cunosc foarte bine copilul și ceea ce acesta poate și știe să facă și ce nu;
Dacă nu se cunoaște răspunsul la unii itemi exista posibilitatea de a testa copilul (există un manual Portage care explica pe larg la ce se referă itemii și cum se poate face testarea), astfel răspunsurile fiind cât se poate de corecte;
Poate fi aplicat oriunde și oricând fără a se ține cont de condițiile ce țin de timpul zilei, condițiile de iluminat etc.;
Fiind organizat pe cele 5 dimensiuni, se pot observa concret și conștientiza părțile slabe, și notându-se se pot lucra în continulare. Dezavantajul acestuia ar fii faptul că aplicarea lui durează mai mult timp și depinde de disponibilitatea și obiectivitatea părinților și a altor persoane din anturaj.
Prezentarea tipurilor de programe
Programele existente sunt de ordinul a sutelor, poate chiar a miilor, însă putem le include în câteva categorii pe acelea care au fost aplicate în cele trei cazuri studiate, în funcție de scopul urmărit prin acesta :
Asocierea și sortarea. Aceste programe au fost ușor de învățat pentru toți subiecții și s-au dovedit a fii extrem de eficiente atât în derularea programelor celorlalte, cât și în dezvoltarea acestora în ansamblu (vezi programul de „Matching”). Programele de deprindere a asocierii, sortării și imitației nonverbale se bazează pe stimuli vizuali care sunt relativ ușor de predat de către adult și de învățat de către subiect. Pe de altă parte, programul de deprindere a imitației verbale, care se bazează pe stimuli auditivi, este cel mai dificil program din punct de vedere al predării și unul din cele mai dificile programe de asimilat. Elementul comun al acestor programe este învățarea copilului să asocieze stimuli. În programele de deprinderii a asocierii și a sortarii, acesta învața să asocieze itemi care sunt similari sau identici din punct de vedere al unor caracteristici (ex: culoare, forma, mărime, funcție).
După deprinderea asocierii și sortarii, elevul va înregistra rezultate importante. Unul din aceste rezultate este abilitatea de a observa asemănările între evenimentele prezente și cele viitoare astfel încât cunoștiințele vor putea fi transferate (generalizate) de la o situație la alta; observarea asemănărilor între diferite situații ajuta la instalarea regularității în comportamentul individului. Acest rezultat este important având în vedere că elevii cu autism și alte întârzieri în dezvoltare întâmpină dificultăți în transferul cunoștiințelor de la un set de stimuli său mediu de învățare la un altul. Deprinderea Programului de Asociere și Sortare ar trebui să reducă aceste dificultăți. Asocierea și sortarea stimulilor nu este numai foarte utilă ci este și foarte ușor de învățat. Mai mult decât atât, subiecților le place programul și fac progrese rapide poate și pentru că stimulii sunt vizuali sau pentru că perceperea asemănărilor între obiecte sau evenimente este întăritoare (stimulatoare) pentru aceștia.
Limbajul receptiv („receptive instructions”). Subiectul va trebui să dobândească mii de mesaje de limbaj receptiv pentru a funcționa corespunzător în societate. Unele dintre aceste mesaje sunt relativ ușor de predat de către profesor și de învățat de către subiect, cum ar fi "Vino aici" și "Șezi." Altele sunt mai dificile, precum "termină de mâncat înainte să îți pui haina" și "Mergem acasă la bunica." Cei mai mulți indivizi sunt capabili să învețe cel puțin câte ceva din limbajul receptiv așa cum este el prezentat.
Învățare și diferențiere. Învățarea prin diferențiere reprezintă un proces de bază de predare care ajută subiectul să execute (diferențieze), și deci să înțeleagă, toți stimulii subtili și complecși la care trebuie să răspundă oamenii pentru a supraviețui și a se dezvolta. Cu timpul, persoanele tipice învață să execute o gamă foarte largă de stimuli fără ca cineva să-l învețe în mod explicit cum să facă acest lucru. Persoanele cu autism sau cu alte întârzieri de dezvoltare manifestă întârzieri foarte mari în deprinderea de a reacționa și de aceea trebuie să li se predea această deprindere. Sporirea atenției care s-a realizat prin folosirea procedurile de învățare prin diferențiere crește șansele de reușită ale copilului într-un exercițiu.
Identificarea receptivă a obiectelor. Programul de identificare receptivă a obiectelor este menit să învețe elevul să identifice obiectele și să persoanele întâlnite în viața de zi cu zi. Este o abilitate ce poate fi deprinsă indiferent dacă elevul deține abilități de limbaj expresiv. Pentru a preda elevului identificarea receptivă a obiectelor, am avut nevoie de un număr mare de obiecte din gospodărie (de exemplu, cești, pantofi, cub, prăjitură, creion) cu care subiecții intră în contact foarte frecvent, imagini cu aceste obiecte gospodărești, fotografii ci părinții copilului și cu rudele, imagini de obiecte decupate din reviste sau din alte surse care sunt fixate pe fișe de 3 x 5-inci, și o masă pentru a așeza obiectelor și imaginilor.
Imitația. În programul de imitație nonverbală, subiectul învață să își asocieze comportamentul cu cel al altei persoane (ex: elevul salută cu mâna ca răspuns la salutul altei persoane și zâmbește la un zâmbet). În programul de imitație verbală, copilul este învățat să asocieze propria voce cu cea a terapeutului (ex: subiectul asociază exprimarea cuvântului "mama" cu exprimarea de către terapeut a aceluiași cuvânt). La început, copilul este învățat cu ajutorul sugestiei și întăririi să imite comportamentele simple ale unui adult, cum ar fi aruncarea unui cub într-o găleată sau mișcarea mâinii. Încet și treptat, elevul este învățat să imite comportamente mai complexe, cum a se juca cu jucării, a scrie sau a juca jocuri specifice perioadei preșcolare. Mai concret, elevul este învățat să imite anumite comportamente motorii grosiere, când profesorul spune "Fă așa" și în același timp demonstrează acțiunea (ex. aruncarea unui cub într-o găleată, mișcarea unei mașinuțe înainte și înapoi, o mișcare de bătaie ușoară pe masă). Odată deprinse, noile comportamente imitative pot fi extinse în vederea învățării prin imitație a unor comportamente autoajutătoare de bază (ex. a bea dintr-un pahar, a-și pieptăna părul, a se spăla pe mâini), jocuri și sporturi potrivite stadiului incipient (ex. Semnul Roșu – Semnul Verde, Urmează Conducătorul, aruncarea mingii la coș, a se da peste cap), abilități preșcolare (ex. a desena, a scrie, a decupa, a lipi) și comportamente sociale adecvate (ex. a plânge atunci când plâng și alții, a râde atunci când râd și alții). Prin acest program, individul învața să acorde mai multă atenție celorlalți și devine motivat să învețe prin urmărirea comportamentului acestora.
Self help (autoajutorarea). Nu este neobișnuit pentru indivizii cu întârzieri mintale de a fi în urmă cu îndemânări intrinseci de bază. Nici nu e neobișnuit pentru ei să necesite asistență considerabilă din partea părinților și altor adulți alți pentru a îndeplini chiar sarcini de bază ca de exemplu îmbrăcarea și spălarea. Însă, cu răbdare, instrucție sistematică, mulți studenți cu întârzieri mintale pot să învețe complexe îndemânări intrinseci. O dată ce subiectul devine mai stăpân pe sine, va avea un tonus mai bun și va fi mai ușor de îngrijit. De asemenea învățând să fie stăpân pe sine va fi mai ușor de integrat în școală și comunitate. De exemplu, cei care folosesc toaleta e mai probabil să fie acceptați în colectivitate decât ceilalți.
Îmbrăcarea. În această secțiune, scopul este de a convinge studentul de a se îmbrăca când i se cere să facă astfel. În afară de comandă (Ex."îmbracă-te") ar trebui să fie la fel cu dezbrăcarea. Cu alte cuvinte, pașii se inversează, iar obiectul este îmbrăcat.
Pentru o mai bună înțelegere a programului, a sistemului în care acesta se derulează voi exemplifica prin îmbrăcarea pantalonilor de către subiect, cu pașii pe care acesta trebuie să îi parcurgă, și de asemenea printr-un al doilea exemplu, îmbrăcarea tricoului:
Se aleg o pereche de pantaloni care să îi fie mai largi. Pantalonii ar trebui să aibă o betelie elastică care nu necesită descheierea la nasturi sau fermoar și ar trebui să intre cu ușurință peste șolduri și picioare. Acțiunea e prezentată în continuare în pași distincți:
Se poziționează betelia pantalonilor pe talia studentului.
Se trag pantalonii de pe șoldurile studentului pe talie.
Se trag pantalonii de pe coapsele studentului pe șoldurile sale.
Se trag pantalonii de pe genunchii studentului pe coapsele sale.
Se trag pantalonii de pe gleznele studentului pe genunchii săi.
Se împinge piciorul al doilea prin crac pentru a îmbăca pantalonii pe glezna studentului.
Se poziționează pantalonii în dreptul piciorului (când altcineva ține pantalonii).
Se împinge primul picior prin crac pentru a îmbăca pantalonii pe glezna studentului.
Se ridică pantalonii.
Îmbrăcarea tricoului trebuuie să fie împărțită în următorii pașii:
Se trage tricoul în jos de sub brațe spre talie.
Se introduce brațul prin mânecă.
Se introduce celălalt braț prin mânecă.
Se pune mâneca în dreptul brațului.
Se trage tricoul de la bărbia studentului la gâtul său.
Se trage tricoul de la urechile studentului spre gât.
Se trage tricoul de la partea de sus a capului la urechi.
Se plasează tricoul pe fruntea studentului.
În funcție de fiecare caz în parte, programul a fost masterat, învățat sau nu încă, itemii au fost desfășurați în mai multe sau mai puține părți. De exemplu, Mihai, chiar dacă la celelalte programe a mers mult mai greu decât ceilalți doi subiecți studiați, nu a întâmpinat probleme deosebite, având o motricitate suficient de bună și colaborând destul de bine cu tutorele. Și de asemenea, părinții, îngrijorați de vârstă destul de mare a copilului (pentru terapie, și trebuie luată în considerare și diferența de aproximativ doi ani dintre ei și ceilalți subiecți), au insistat pe acest aspect, și astfel el fiind deja familiarizat într-o mică parte cu unele dintre sarcini.
La capătul opus se afla Cristian, a cărui motricitate atât fină cât și cea grosieră era și mai este încă un factor dificil și problematic. În ciuda evoluției sale remarcabile, de-a dreptul surprinzătoare într-un timp atât de scurt, dimensiunea de autoajutorare a rămas punctul său slab și contrastant cu restul dimensunilor. De asemenea, programul de puzzle, unde trebuia să mânuiască și să manipuleze piesele a mers foarte slab din aceeași motivație.
În ceea ce privește toaleta, este foarte important de precizat faptul că la începutul terapiei, Cristian purta scutec în permanență și nu prezenta absolut nici un fel de control sfincterian (elimina chiar și în timpul meselor, somnului etc. și nu avea absolut nici o reacție). La sfârșitul cercetării, după un program special pentru toaletă, subiectul anunța verbal, solicita olița fără nici un fel de problemă, renunțând permanent la scutec, chiar și în timpul somnului.
Problemă majoră la Cristian era faptul că abandona sarcină destul de ușor și prezenta la sarcinile mai dificile comportamente isterice și de aceea progresele s-au făcut într-un ritm mai lent decât la ceilalți.În ciuda restului itemilor din programul de autoajutorare, Cristian termina primul masa, mânca singur, fără ajutor și foarte variat.
În ceea ce-l privește pe George pot spune că programul a mers foarte bine, însă nu la fel de bine ca la Mihai. Un progres suplimentar ce ține de autoajutorare, și extrem de important a fost acela că în jurul terminării prezenței cercetări, subiectul anunța nevoia de a merge la toaletă verbal prin formularea „Fac pipi.”, ce-i drept pentru ambele tipuri de nevoi, urmând ca mai târziu,treptat să se facă diferența. În momentul în care s-a terminat cercetarea, George mergea excelent și mai avea foarte puțini itemi.
Imitația verbală. Deprinderile învățate în programul de imitație verbală, sunt importante pentru toți indivizii cu întârzieri de dezvoltare, inclusiv cei care nu vorbesc curent și cei care sunt ecolalici. În ceea ce privește subiecții noștri, au plecat de la a spune 3-4 cuvinte (Mihai și Cristian) sau de la starea de non-verbal, și au ajuns a spune mai multe sau mai puține cuvinte și propoziții spontan.
De-a lungul acestui program, studentul învață să pronunțe sunete, cuvinte, propoziții și fraze. Pronunția este primul pas în a învăța să folosească cuvinte într-o manieră cu sens, deoarece o dată ce imitația verbală este stăpânită, aceasta deprindere poate fi folosită pentru a obține răspunsuri în alte programe care cer răspunsuri verbale. În învățarea imitațiilor verbale, terapeuții, trebuie să-și reamintească constant că graba crește riscul de a face limbajul aversiv studentului. Acesta este un program foarte dificil de predat și un program foarte dificil pentru că studentul să-l stăpânească.
În momentul acesta, după doar câteva luni de terapie toți copiii au o pronunție extraordinară, încurajată și de programul de „Miogimnastica” și exerciții simple de logopedie aplicate de noi înșine după recomandările unei doamne logoped.
La Mihai am întâmpinat o altă problemă, faptul că deforma cuvintele foarte tare și inversa ordinea sunetelor din cuvinte. Aceasta și-a aflat rezolvarea doar prin evoluția sa generală și o insistentă mare, pe pași mici.
Desfășurarea cercetării
Cercetarea în sine prezintă cazurile a trei copii autiști pe care s-a aplicat terapia comportamentală ABA, evoluția acestora și modul în care s-a aplicat terapia. În cazurile lui Mihai și al lui Cristian vorbim de o perioadă de studiere de 6-7 luni, iar în cazul lui George este vorba de 6 luni.
Personalul terapeutic și părinții
O metodă eficientă de a recruta membri pentru formarea echipei terapeutice este aceea de a contacta studenți în psihologie, educație și alte specializări asemănătoare și de a îi rugă să vă ofere posibilitatea unei prezentări de 5-10 minute, descriindu-le în ce constau autismul și alte întârzieri de dezvoltare și în ce constă ajutorul pe care îl caută.
Pentru a evita epuizarea provocată de stres, nici o perosoană nu trebuie să efectueze mai mult de 4-6 ore de tratament direct, zilnic. Sunt puține persoane care se pricep la o bună estimare a momentului când sunt pe cale să cedeze. În general, acest lucru se produce foarte repede, iar persoana care a cedat nervos va dori, probabil, să plece într-o zi, două.
Dacă cineva lucrează 6 ore, consecutiv, atunci, după fiecare oră, trebuie intercalate transferări ale subiectului din mediul de învățare prin contact direct în medii mai informaționale, în scopul de a îi generaliza sarcinile stăpânite de acesta. Generalizarea îndemânărilor dobândite reprezintă un proces mai puțin intens ca tratamentul prin contact direct, atât pentru profesor cât și pentru elev, și e mai puțin probabil să ducă la epuizare nervoasă.
În momentul de față, aproape oricine poate susține că este competent în a oferi tratament comportamental pentru copiii mici suferind de autism. Realitatea este, totuși, că tratamentul comportamental incipient și intensiv, pentru copiii cu autism este o specializare din cadrul Analizei Comportamentului Aplicată. Pentru a putea fi considerat profesionist în furnizarea unui asemenea tratament, este necesară o doză considerabilă de specializare.
Mulți părinți au acumulat câteva informații despre intervențiile comportamentale intensive și într-un stadiu incipient, și au ajuns la concluzia că 47% din copiii ce au beneficiat de asemenea intervenții au atins un nivel de funcționare normală din punct de vedere educațional, emoțional și social. Totuși, aceasta statistică a fost obținută în condițiile celui mai bun tratament în cadrul unor clinici.
Tratamentul în cazul lucrului în echipă este estimat a avea o rată de recuperare între 10% și 20%, în funcție de nivelul de calificare al șefului de grup. Rata de recuperare pentru echipele care sunt conduse de persoane necalificate nu depășește 5% . Fără un șef de echipă calificat, având, în schimb, în acea echipă profesori implicați, ce lucrează împreună și își canalizează resursele, este foarte posibil că elevul să facă progrese stabile, cu toate cu nu se știe încă până la ce nivel de dezvoltare.
Nu trebuie lăsat că cerințele inerente ce apăsă asupra părinților pe parcursul tratamentului comportamental intesiv să pună în pericol mariajul acestora sau relația cu ceilalți copii din familie. O familie intactă reprezintă una dintre cele mai mari contribuții la dezvoltarea subiectului. Câteodată mama, tatăl, sau ambii părinți devin peste măsură de implicați în tratamentul copilului lor; nu se mai gândesc la și nu mai vorbesc despre nimic altceva. Ceilalți copii, restul familiei și prietenii sunt neglijați. În asemenea circumstanțe am văzut părinți care și-au pierdut toate relațiile personale. Romantismul care i-a atras unul spre celălalt și care este esențial în cadrul vieții maritale este suprimat. Asemenea implicări exagerate sunt periculoase, putându-se solda cu un divorț. Părinții trebuie să aibă grijă, fiecare de sine însuși și de celălalt. Se recomandă să se ia câte o vacanță de la autism, cât mai des cu putință. Recomandăm întreruperea îngrijirii și părăsirea casei timp de 24 de ore la cel puțin 3 săptămâni odată. Este indicată cazarea la un hotel, la cel puțin 100 de km de casă și interzicerea oricăror conversații legate de autism. Cel care are grijă de copil va cere numărul de telefon mobil al părinților numai dacă este absolut necesar. Nu vor fi efectuate convorbiri telefonice acasă. Trebuie anticipat că sentimentul de vinovăție pentru părăsirea casei, chiar și pentru o perioadă scurtă de 24 de ore, va fi puternic. Oricum, repetați-vă că mulți, sau cei mai mulți dintre copiii suferinzi de autism sunt mult mai puternici decât vă așteptați; revenirea, după 24 de ore, și descoperirea că totul este în ordine poate fi cel mai bun remediu împotriva sentimentului de vinovăție. Unele persoane sugerează ca tatăl sau mama copilului să se mute la o clinică de tratament, cu acesta, în timp ce celălalt părinte să rămână acasă, la câteva sute de kilometri distanță.
Pe măsură ce îndemânarea elevului crește, nu este neobișnuit să observăm că acel elev ajunge să prefere mediul educațional față de varianta de a sta, pur și simplu, nefăcând nimic. Ajutorul dat în rezolvarea unei probleme dificile, precum și contribuția pozitivă față de generațiile viitoare sunt motivațiile de bază pentru cei mai mulți dintre cei ce lucrează cu indivizi cu întârzieri de dezvoltare.
Programele prezentate în manualul ABA variază mult pe o scară a complexității. Un factor de evaluare a complexității unui program anume este dat de diferențele individuale care există între persoanele cu același diagnostic, și chiar între indivizii ce obțin aceleași rezultate la testele standardizate de inteligentă, capacitate de folosire a limbajului, sau funcționare adaptativă generală
Comportamentele dificile pe care elevii cu întârzieri de dezvoltare le prezintă atunci când se adaptează la mediul educațional, fie că e vorba de educație acasă sau la școală sunt numeroase. Asemenea comportamente includ manifestări isterice deosebit de puternice și comportament auto-distructiv, manifestări auto-stimulante, lipsă de motivație și dificultăți de focalizare a atenției.
Pe parcursul manualului ABA al lui Lovaas se oferă numeroase și amănunțite descrieri privind tratarea acestor comportamente dificile, pe măsură ce apar în procesul de predare al diverselor programe. Reținem, totuși, că nu toți elevii cu semne de întârziere în dezvoltare prezintă toate comportamentele descrise.
Desfășurarea activitatatii pe parcursul cercetării
În cadrul stadiilor incipiente ale predării, ședințele de predare au conținut maxim cinci – șase probe, cu pauze scurte de joacă intre seturi de probe. Statul pe scaun în stadiile incipiente nu ar trebui să depășească 2 minute între pauze. Pe măsură ce elevul avansează în programel, am putut mări timpul de stat pe scaun de la sub 1 minut până la 5 minute, permițând astfel mai multe probe.
Primele sarcini care li se dau subiecților sunt unele pe care noi știm că aceștia le pot face cu ușurință. Tot procesul terapeutic pleacă de la sarcini foarte ușoare la cele mai complexe în ritmul pe care ni-l permit copii, fără însă de a sta pe loc, încercând în permanență să se obțină mai mult.
În final, așa cum se procedează și la școală, subiectului i se va cere să stea pe scaun o perioadă neîntreruptă de 45 – 50 minute. Atunci când vine timpul unei pauze de joacă, am semnalizat începutul acesteia cu instrucțiunea "Gata" și am ajutat copilul să se ridice de pe scaun și să meargă la joacă. În toate programele, am semnalizat începutul pauzei de joacă doar după un răspuns corect (nesugerat ori de câte ori este posibil).
Până ca subiecții să înțeleagă sistemul de recompensare, programul, regulile terapiei și faptul că nu este opțională cooperarea cu terapeutul există o perioadă de acomodare în care ei trebuie să cedeze, iar terapeutul să preia controlul.
Pentru o cooperare cât mai bună cu părinții și o informare reciprocă în legătură cu starea copilului, evoluțiile, obiectivele etc. au loc ședințe în fiecare săptămână, la care prezența tuturor este obligatorie, și de asemenea sunt informați părinții în legătură cu programul cu itemi și cu toate schimbările din săptămâna care urmează.
La sfârșitul fiecărei zile se completează în dosare concepute individual pe subiecți, în care se afla liste cuprinzând itemii, cu dată la care au fost introduși și dată la care au fost masterați, învățați de către copil, iar pe de altă parte lângă listele cu itemi există liste în care se completează detaliat (în fiecare zi) cum s-au desfășurat lecțiile, starea generală a subiectului, factorii perturbatori (dacă există), ce itemi s-au introdus în ziua respectivă, în ce mod și cum arată aceștia (dacă este carte se precizează care este aceasta, dacă sunt fructe, care sunt acelea și ce culoare au etc.), și ce itemi s-au verificat și cum au mers aceștia.
Pe lângă obiectivele programelor se urmăresc și altele în funcție de situația fiecărui caz în parte, de exemplu: să anunțe nevoia de a merge la toaletă, dorința de a i se dă apă („Vreau apă”), dorința de a i se deschide ușa, formule de politețe la masă, de salut, „mulțumesc” etc., precum și răspunsuri la întrebări de genul „Cum te cheamă?”, „Câți ani ai?”, „Cine este George?”- „Eu”, „Cum face pisica, cățelul…” etc.
Programele propru-zise sunt împletite cu multă joacă, timp în care terapeutul are sarcina de a interacționa cât mai mult pe toate căile cu subiectul afectiv (gesturi de tandrețe și alintare pentru a-i stimula interacțiune socială în general, pentru a-i antrena această dimensiune și pentru a se face cât mai plăcut în timpul pauzelor astfel contrastând cu atitudinea fermă din timpul lecțiilor), tactil (prin atingeri, îmbrățișări etc., pentru a stimula simțul tactil și încurajarea inițiativelor de acest tip), vizual (asigurându-ne ca la joacă suntem în câmpul său vizual, ca el să știe că se joacă împreună cu cineva), auditiv (stimulând astfel comunicarea la joacă și în general). Joaca trebuie să fie cât mai plăcută pentru copil, astfel încât acestuia să îi facă plăcere să vină la centru și să se destindă și binedispună între lecții.
.
Interpretarea datelor
Așa cum am mai precizat, primele evaluări ale subiecților s-au efectuat la aproximativ o lună de când ei începuseră activitatea la centru pentru o obiectivitate mai mare a rezultatelor. S-a considerat că în acest răstimp personalul terapeutic va putea să cunoască copii suficient de bine cât să poată participa la aplicarea testului Portage împreună cu părinții. De aceea nu putem știi cât au evoluat în prima lună
Prelucrarea statistică a datelor
Rezultatele de la prima evaluare Portage a subiecților sunt următoarele:
Cristian la prima evaluare
IQ=66,66
Socializare.
Contactul vizual este redus și nu există intenția de a căuta privirea celor din jur. Nu interacționează cu alți copii în joc. Totuși imita mișcările altor copii. Nu oferă jucării sau obiecte celor din jur, și manipulează aceeste obiecte pentru a face zgomot. Nu cere să i se citească din cărți pentru că acestea nu îi trezesc nici un interes lui Cristian. Adresează formule de politețe precum “te rog” și “mulțumesc” numai când i se amintește sau i se cere. În acest caz poate fi vorba mai mult despre o manifestare ecolalica a lui Cristian, decât de înțelegerea semnificației acestor formule de politețe.
Limbaj
În momentul evaluării, Cristian folosește doar câteva cuvinte cu sens ( de ex: “apă”, “suc”, “lapte”, “pâine”). În plus pronunța câteva grupuri de sunete: ia, ie, le, la. Nu pronunță deseori consoana inițială din cuvintele pe care le repetă în mod ecolalic și care nu semnificație. Tendința la ecolalie este accentuată. Nu folosește răspunsurile afirmative și negative atunci când situația o cere. Nu formulează întrebări și nu răspunde la întrebări care îi sunt adresate decât printr-un comportament verbal ecolalic, de repetare fără sens a întrebării formulate de adult. Nu formează în vorbire propoziții compuse din 2 cuvinte alăturate și nici nu alătură substantive cu adjective sau adverbe. Poate să numească trei părți ale corpului atât la el cât și la păpușă. Nu folosește numele membrilor familiei atunci când are nevoie de ajutorul lor.
Autoservire
Poate să dezbrace haine descheiate, mai ales dacă acestea sunt ușor de manipulat. În contitiile în care sunt foarte strâmte, dă impresia că îi este frică să le dezbrace pentru că l-ar vătăma. Nu știe să se îmbrace cu nici un articol vestimentar. Nu are controlul sfincterian format și nu folosește nici o indicație verbală sau gestuală în momentul în care simte nevoia de a merge la toaletă. Când e pus pe oliță începe să plângă și nu îi place să i se schimbe scutecul. Mănâncă singur, știe să folosească lingurița, lingura în mod adecvat.
Cognitiv
Este capabil să asocieze obiecte asemănătoare și obiecte cu imaginile lor. Indică imaginile numite. Execută gesturi simple la cerere (ex: să bată din palme). Nu poate să completeze un incastru de trei figuri, nu poate copia trasee pregrafice precum linii, cercuri, cruci, triunghiuri, etc. Nu cunoaște culorile, formele geometrice, numerele, și nu are formate conceptele de mare-mic, care în mod normal ar fi trebuit să fie însușite până la vârsta cronologică pe care o are Cristian în momentul evaluării.
Motor
Dezvoltarea motorie este apropiată de nivelul normal corespunzător vârstei cronologice a lui Cristian. Nu prezintă întârzieri semnificative.
George la prima evaluare
IQ=58,94
Socializare
Nu interacționează în joc cu alte persoane, adulți sau copii și nu accepta prezența ăltuia în jocul sau. Este interesat de obiecte, de jucării (mai ales mașinile pe care le manipulează în mod corespunzător), precum și de mediul înconjurător pe care îl examinează. Imită uneori în joc obiceiuri obișnuite ale adulților (băut, mâncat, pupat, ținut de mână – unește mâinile păpușilor. Contactul vizual este bun și caută privirea mai ales în condițiile în care dorește să obțină ceva de la adult (jucărie, alt obiect sau atenție). Nu răspunde la propriul nume prin nici un fel de gest. Nu are simțul pericolului atunci când este lângă obiecte interzise sau periculoase.
Limbaj
Nu repetă nici un sunet prin imitație, dar manifestă stereotipii verbale prin repetarea continuă și fără sens a unor sunete sau silabe (de ex: “ași”, “sico”, ia-ia”). Nu folosește nici un cuvânt cu sens. Prin urmare limbajul expresiv este absent. Controlul voluntar al respirației este absent (nu poate sufla nici măcar pentru a stinge o lumânare sau pentru a fluiera cu un fluier). Pe de altă parte nu are control voluntar asupra mișcărilor aparatului fonoarticulator. Aceste fapte au implicații directe în nedezvoltarea limbajului expresiv. Limbajul receptiv este puțin mai dezvoltat și poate executa comenzi simple. Poate indica cel puțin 12 obiecte familiare atunci când i se cere, dar nu indica imagini din cărți. Poate să arate 3 părți ale corpului (cap, picior, mâna).
Autoservire
Mănâncă independent la masă folosind în mod adecvat lingura și furculița. Poate să dezbrace orice articol vestimentar care are deschiși nasturii, capsele sau șireturile (dezbracă pantalonii, pulovere, haine descheiate, șosete). Închide și deschide fermoare fără să acționeze închizătoarea. Știe să se îmbrace numai cu pantalonii, dar nu și bluze, pulovere, șosete. Controlul sfincterian este bine format și indica nevoia de a merge la toaletă prin gesturi sau se orientează singur către ea în propria casă.
Cognitiv
Face asocieri de obiecte identice, dar nu reușește să asocieze obiecte la imaginile corespunzătoare. Nu indică imaginile numite. Poate să completeze un incastru de 3 figuri. Nu cunoaște culorile, formele, mărimile, prepozițiile.
Motor
Motricitatea grosieră este mai bine dezvoltată decât cea fină, fiind capabil să alerge, să urce și să coboare scările, să sară pe două picioare, să meargă cu spatele. Nu poate să arunce și să prindă mingea, dar dă cu piciorul în ea. Dezvoltarea motorie fină este deficitară. Are pensa digitală formată, dar nu își coordonează foarte bine mișcările mâinilor și ale degetelor. Nu poate să facă morișca cu mâinile, și apucă obiectele preponderent cu toată mâna fără să se folosească de pensa digitală. Mâzgălește cu creionul fără a ține instrumentul de scris în poziție corectă și nici nu are coordonarea mâinii suficient de dezvoltată pentru a putea realiza trasee grafice care necesită precizie (linii orizontale sau verticale, cercuri, pătrate, cruci, colorare în contur fără depășirea acestuia). Poate să construiască turnuri din 7 – 8 cuburi.
Mihai la prima evaluare
IQ=49,39
Socializare
La prima evaluare realizată, Mihai nu are dezvoltat comportamentul de imitație (nu imită mișcările copiilor în joc, nu imită acțiuni simple sau obiceiuri ale adulților). Nu manifestă nici un interes pentru copii sau adulți nefamiliari și evită să interacționeze cu ei. Comportamentele ludice sunt aproape absente, Mihai fiind dominat de autostimulări și stereotipii specifice copiilor autiști. Singurele jocuri care îi fac plăcere și în care a acceptat prezenta adultului sunt cele care presupun gâdilături sau legănări. Nu inițiază comunicarea în relație cu ceilalți. Datorită întârzierii în dezvoltarea limbajului, nu folosește nici o formulă de salut sau de politețe precum “te rog” sau “mulțumesc”. Din punct de vedere al socializării, întregul comportament indică retragerea față de lumea exterioară, lipsa de relaționare cu semenii
Limbaj
Mihai nu folosește nici un cuvânt cu sens pentru a denumi obiecte sau persoane din jurul lui. Cunoaște aproximativ 12 obiecte familiare pe care le indică atunci când sunt numite, dar nu denumește nici un obiect cunoscut. Nu știe să răspundă afirmativ sau negativ (da/nu) la întrebările legate de propriile sale nevoi sau dorințe. Nu folosește nici o formă de interogație. Limbajul expresiv este redus la vocalizarea unor sunete sau silabe diferite și în jocul său vocalic pronunță cuvinte simple precum “apă”, “da”, “nu”, “pa”, “pipi”, “caca”, “păr”, “aici”. Toate aceste cuvinte nu au semnificație și nici nu sunt folosite în sensul reală al comunicării (al dorinței de a comunica ceva prin ele celor din jur). Poate indica 3 – 5 imagini dintr-o carte când acestea sunt denumite și recunoaște 10 părți ale corpului.
Autoservire
Se dezbracă singur și se îmbracă în 50% din cauri. Nu își pune șosetele sau dresul, și se încălță cu ajutor. Nu folosește nici un cuvânt pentru a indica nevoia de a merge la toaletă, ci se folosește numai de gesturi. Uneori se mai întâmplă și accidente în timpul nopții. Folosește tacâmurile când mănâncă, dar nu mânuiește foarte corect lingura când o duce spre gură cu alimente lichide pentru că o înclină suficient de mult încât aproape tot lichidul se scurge înapoi în farfurie. Nu tolerează foarte bine carnea. Se spală pe dinți prin indicații verbale și imitație. Nu se șterge cu prosopul foarte bine nici pe mâini, nici pe față.
Cognitiv
Din punct de vedere al dezvoltării cognitive Mihai se află la vârsta de 2 ani și 3 luni. Poate face asocieri de obiecte identice, de obiecte cu imaginea lor. Completează un incastru de 3 figuri. Indică la cerere 10 părți ale corpului, dar nu le denumește. Nu a achiziționat noțiunile de mare-mic, culorile și nici formele. Nu înțelege semnificația prepozițiilor sau a altor cuvinte care indica relații spațiale între obiecte. Nivelul cogitiv se află în stadiul operațiilor concrete. Nu are format conceptul de categorie, prin urmare nu poate asocia obiecte la categoria în care aceasta este inclusă. Nu cunoaște numerele și nici conceptul de mulțime de obiecte cărei i se poate asocia un număr. Noțiunile temporale și orientarea în timp sunt absente. Interesul pentru activitatea pregrafică (mâzgălit, desen, pictat, imitarea unor trasee grafice) este absent. Nu imită decât linia orizontală și în realizarea ei nu are precizie. Mâzgălește cu creionul pentru perioade scurte de timp, aceasta fiind o activitate total lipsită de interes pentru Mihai.
Motor
Dezvoltarea motorie grosieră este foarte bună, apropiată de nivelul de dezvoltare al unui copil de vârsta lui reală. Aria de dezvoltare motorie în care apare un deficit este motricitatea fină (tăiat cu foarfecă, decupat după contururi drepte sau curbe, desenul și activitatea pregrafică în genere, coloratul în interiorul unor contururi). În plus acest deficit este accentuat de lipsa interesului pentru activități care implică motricitatea fină, precum și de deficitul de atenție și lipsei de concentrare în timpul sarcinii specifice copiilor autiști.
Cea de-a doua (și a treia în cazul lui Cristian) evaluare cu testul Portage nu a avut loc simultan la cei trei subiecți din considerente obiective care țin de alegerea momentului oportun atât pentru părinți, personal și desfășurarea programelor curente ținând cont și de restul demersurilor terapeutice (generalizarea și socializarea).
Respectând modelul prezentării datelor obținute din prima evaluare pentru o mai bună evidențiere a cazurilor și diferențelor apărute vom prezenta următoarele în aceasi ordine a cazurilor:
Cristian la ultima evaluare
IQ=106,48
Socializare
Contactul vizual s-a îmbunătățit considerabil. Cristian caută privirea celui cu care comunică și caută prezența celuilalt. Nu-i place să fie lăsat singur, cauta să interacționeze cu adulții și cu copiii. Inițiază comunicarea și diverse jocuri. Pe copii îi ia în brațe, dorește să le vorbească și să se joace cu ei. Oferă și împarte jucării cu alte persoane. Imită foarte bine acțiuni, mișcări, gesturi, obiceiuri. Poate să imite secvențe de peste 10 mișcări înlănțuite realizate de altă persoană. A devenit interesat de cărțile cu imagini și îi cere adultului să-i citească din ele, să-i povestească. Are chiar preferințe pentru anumite cărți, și recunoaște toate obiectele uzuale din imagini și acțiunile care se desfășoară în acele imagini. Cooperează cu părinții când i se dau sarcini. Spune “te rog” și “mulțumesc” în situațiile în care aceste formule de politețe se impun. Își așteaptă rândul în jocurile care presupun acest fapt.
Limbaj
Dezvoltarea limbajului, cu ambele sale componente, receptivă și expresivă, a avut un salt extraordinar în cazul lui Cristian. Pune întrebări precum “Ce este?” în scopul descoperirii unor obiecte pe care nu le cunoaște. Folosește onomatopee pentru a indica diverse animale și poate denumi chiar și animalele respective. Arată pe degete câți ani are, poate cere “mai mult” și spune “gata” dacă nu mai dorește continuarea unei activități. Cristian folosește propoziții simple și complexe, până la 5-6 cuvinte. Folosește adverbe precum: acolo, aici și prepoziții care indică locația unor obiecte: pe, sub, lângă. Răspunde la întrebări de tipul: “Unde?”, “Cine?”. Povestește uneori lucruri care i s-au întâmplat, dar din acest punct de vedere încă nu povestește asemenea unora dintre copiii de vârsta lui. Cunoaște denumirea obiectelor din jurul lui, a celor din pliantele de la magazine, iar dacă se întâmplă să nu cunoască denumirea încearcă să asocieze acel obiect cu utilitatea lui spunând “pentru ce” este folosit acel obiect. Pronunția cuvintelor este încă defectuoasă datorită efortului scăzut al lui Cristian de a pronunța corect, în ciuda faptului că poate pronunța toate sunetele limbii române. Poate să-l pronunțe chiar și pe “R”, dar are nevoie de exerciții logopedice pentru a-l pronunța corect în cadrul cuvintelor. A învățat cântece scurte și poezii de asemenea pe care le recită cu plăcere cum ar fii: „Cățeluș cu părul creț”, „Avion cu motor”, „Podul de piatră”. Limbajul lui este spontan, complex și cu rol de comunicare.
Autoservire
A învățat să se îmbrace cu pantalonii, bluze, pulovere, șosete. Controlul sfincterian este mai bun și a început să ceară la toaletă în 90% din cazuri. În momentul acestei evaluări nu mai poartă scutec decât pe parcursul nopții. Acum Cristian acceptă liniștit să stea pe oliță atâta timp cât este nevoie. Adesea cere să fie așezat, sau se duce singur la oliță dacă simte nevoia. A învățat să înfigă furculița în alimente. Dacă se murdărește la gură sau la nas, se șterge singur cu șervețelul dacă i se amintește. Nu suflă nasul.
Cognitiv
Numește acțiuni din imagini, recunoaște și numește acțiuni realizate de alte persoane. Indică și denumește la cerere toate părțile corpului pe propriul corp, pe altă persoană și pe păpușă (cunoaște chiar și părți precum: palma, ceafă, sprâncene, pleoapă, șold, etc.). Și-a însușit formele geometrice pe care le poate asocia imaginilor lor. Cunoaște toate culorile și le denumește la cerere pe obiectele din jur. A învățat să numere obiecte până la 5. Completează puzzle de până la 12 piese. Arătă spre sine când este întrebat. Folosește noțiunile de mare – mic, închis – deschis, în mod adecvat.
Motor
Nivelul de dezvoltare al motricității este conform vârstei sale reale, fiind prezent un mic deficit al motricității fine datorat insuficientei exersări a degetelor mâinii și a mușchilor implicați în realizarea traseelor grafice.
George la ultima evaluare
IQ=75,60
Socializare
George este un copil vesel, care își exprimă bucuria prin gesturi, expresivitate facială și vocalizări atunci când vede persoane de care este atașat sau când se întâmplă ceva care îl bucura. Îi place să se joace mai mult singur decât cu alte persoane și este capabil să se joace liniștit un timp îndelungat lângă adult (20 – 15 min). Acceptă absenta părinților, continuându-și jocul. În jocul sau manipulează obiectele în mod adecvat. Îi plac jocurile cu alte persoane dacă acestea presupun acțiuni fizice precum tumbe, gâdilat, alergare în urma căreia este prins. Îi plac copiii și când îi vede simte nevoia să-i ia în brațe. Dacă se află într-un loc în care mai sunt și alți copii, nu suportă ideea că un copil poate pleca din acel loc, iar el să rămână într-un fel singur. Nu interacționează însă în joc cu aceștia, dar se poate juca lângă alt copil, făcând o activitate separată. Cooperează cu părinții în 75% din cazurile în care aceștia solicită ceva de la el.
Limbaj
Vocalizează, repetă sunete și cuvinte rostite de alte persoane. Amintesc faptul că George era un copil nonverbal, care nu imita nici un sunet produs de adult. Folosește mai multe cuvinte prin care denumește obiecte din mediul înconjurător, jucării, persoane familiare. Recunoaște și denumește toate culorile. Indică imagini din cărți atunci când acestea sunt numite. Recunoaște toate părțile corpului pe sine, pe altă persoană și pe păpușă, și denumește 10 părți ale corpului. Răspunde la întrebarea “Ce este asta?”, denumind obiectul, și la întrebarea “Cine?”, numind persoana care a făcut o acțiune. Folosește în vorbirea spontană răspunsuri de tipul “Da/Nu” atunci când situația o cere. Combină gesturi și cuvinte pentru a-și face cunoscute dorințele, inclusiv pentru nevoia de a merge la toaletă. Îndeplinește 2 comenzi legate între ele. Pronunția este defectuoasă, cu sunete pe care nu le poate reproduce corect, deși încearcă, fapt care îngreunează achiziția limbajului expresiv. Totuși progresele sunt foarte mari, și prin exerciții logopedice va reuși să își depășească dificultățile de pronunție.
Autoservire
George a învățat să se îmbrace singur cu jachete, haine, cămașă. Își pune șosetele și mănușile. În 75% din cazuri finalizează îmbrăcatul, fiind capabil să încheie fermoare potrivind închizătoarea acestora.. Nu închide și deschide nasturii la haine, dar a învățat să deschieie nasturii mari la o jachetă pusă pe o platformă de învățare. Se încalță cu ghetele dacă este ajutat, iar papucii îi poate pune singur în picioare. Mănâncă singur întreaga masă și folosește tacâmurile în mod corespunzător pentru a mânca.
Cognitiv
Asociază obiectele cu imaginile lor și poate indica atât obiecte din mediu cât și imagini atunci când sunt denumite. Face asocieri de culori, forme cu imaginile lor. Înțelege apartenenta obiectelor la categoriile din care fac parte și aranjează în consecință obiecte pe categorii. Poate rezolva puzzle de până la 16 piese cu minimum de ajutor sau fără. Construiește în mod imitativ un pod din trei cuburi, dar și alte construcții din 4 cuburi. Indică obiecte mari și mici la cerere, numește și identifică obiecte “la fel” și “diferite”. Cunoaște toate părțile corpului pe care le indică la cerere pe propriul corp, pe altă persoană, pe păpușă și în imagini.
Motor
Dezvoltarea motorie este adecvată vârstei reale pe care o are George. Poate să coboare trepte cu ajutor și singur, aleargă schimbând direcția, își menține echilibrul pe o scândură lată, sare pe două piciare de mai multe ori. A învățat să se joace cu mingea pe care o aruncă la distanță de 1 metru și jumătate, și prinde mingea. Poate să despacheteze obiecte mici, să pună păpuși una lângă alta pretinzând că se țin de mână sau că se sărută, poate ține în mână un trandafir realizat din plastilina fără a-l deforma, întoarce paginile unei cărți una câte una.
Mihai la ultima evaluare
IQ=53,8
Socializare
Vocalizează când i se dă atenție și încearcă să răspundă în măsura în care știe la întrebările și indicațiile care i se adresează. Cooperează în 50% din cazuri cu adulții din jurul său. Folosește formulele de politețe “te rog” și “mulțumesc” când i se amintește. Salută atunci când intră într-o încăpere în care sunt mai multe persoane, uneori spontan, alteori având nevoie să i se amintească. Dacă intră o persoană cunoscută într-o încăpere în care se afla el, îi spune “Bună” urmat de numele acelei persoane. Interacționează numai cu adulții pe care îi acceptă în jocul sau, dar nu și cu copii. Pe aceștia din urmă îi ignoră. Jocul său s-a îmbunătățit și este capabil să imite în joc obiceiuri ale adulților, să se joace cu un trenuleț, se implică în jocuri verbale precum poeziile și cântecele de la care a învățat fie numai ultimul cuvânt al versurilor, fie tot versul. Îi place să fie alergat, prins și apoi gâdilat, cere jocul “Di căluțul!”, îi place să se joace cu sania în zăpadă. Am amintit toate aceste jocuri pentru că în momentul începerii terapiei Mihai nu avea nici un joc mai elaborat care să-l bucure sau să-l atragă, preferând izolarea pentru a își manifesta comportamentele stereotipe și de autostimulare (sărit pe două picioare timp îndelungat și fără întrerupere).
Limbaj
Folosește numeroase cuvinte cu sens pentru a denumi obiecte din mediul înconjurător, din imagini, jucării preferate, pentru a numi persoane familiare. Folosește limbajul expresiv și gesturile pentru a cere ceea ce dorește, inclusiv nevoia de a merge la toaletă. Cere alimente și jucării preferate prin formule de genul “Te rog, vreau X” sau “Te rog, vreau să beau Fanta”, și denumește foarte precis ceea ce dorește (semințe, jeleu, ciocolată, covrigei, etc.). Folosește răspunsuri afirmative și negative când i se adresează întrebări referitoare la ceea ce dorește. Poate să ceară “mai vreau” atunci când dorește continuarea unei acțiuni care îi face plăcere. Răspunde la întrebări precum “Ce este asta?” prin denumirea obiectului respectiv, “Ce face?” prin denumirea acțiunii pe care o îndeplinește cineva din jurul lui sau din imagini prezentate. Își spune la cerere numele întreg și poate să răspundă la câteva întrebări mai simple legate de propria sa persoană. Recunoaște și denumește toate părțile corpului (pe propriul corp, la altă persoană, pe păpușă și pe imagini cu oameni, părți ale corpului uman, sau imagini cu animale), recunoaște și denumește toate culorile, simbolurile cifrelor de la 1 la 10. Poate îndeplini comenzi simple și combinații de două comenzi legate între ele. Limbajul receptiv este mai dezvoltat decât cel expresiv.
Autoservire
Se dezbracă singur și se îmbracă cu toate articolele vestimentare, finalizând acțiunea de îmbrăcare în aproximativ 75% dintre situații. Își încălță singur pantofii cu arici, poate încheia fermoare, își pune singur șosetele și dresurile. Cere să meargă la toaletă folosind gesturi și formulări verbale precum “Vreau la baie, fac pipi.” sau “Deschide ușa, fac pipi.”. După ce folosește toaleta trage apa și se spală pe mâini, având nevoie de indicații verbale uneori, și se șterge corect pe mâini cu prosopul. În legătură cu toaleta trebuie menționat faptul că în mediul familial se orientează singur către toaleta atunci când are nevoie fără a fi nevoit să ceară acest lucru, în timp ce într-un mediu necunoscut sau în care depinde de alte persoane pentru a se orienta în spațiu, fie indică prin gesturi și prin formulările verbale de mai sus, fie așteaptă până în momentul în care este prea târziu pentru a evita un accident. Această ultimă situație nu se întâmplă decât în anumite perioade, existând posibilitatea ca aceste accidente să reprezinte o formă de enurezis pe fondul unor frustrări resimțite în plan afectiv. Până în prezent nu există o explicație sigură a accestor accidente care nu pot fi puse pe seama insuficientei controlului sfincterian. Mănâncă singur preponderent alimente lichide (supe) folosind în mod adecvat lingura. Poate totuși să înfigă furculița în bucăți de mâncare.
Cognitiv
Face asocieri de obiecte similare, de obiecte la imaginile corespondente. Îi place să asocieze texturi identice. Recunoaște și numește obiectele din jurul său, din imaginile cărților, acțiuni realizate de adulții din jur, acțiuni din imagini. Numește obiecte care produc sunete după zgomotul produs. Numără cu ajutor până la 10 și fără ajutor până la 5, uneori și mai mult. Cunoaște toate simbolurile cifrelor de la 1 la 10 și le numește corect la cerere, dar nu are încă format conceptul de mulțime de obiecte și asocierea unei mulțimi cu cifra corespunzătoare numărului de obiecte pe care îl cuprinde. Cunoaște simbolurile literelor mari de tipar de la A la M. Numește toate culorile și le indică și pe obiecte când i se cere, precum și toate părțile corpului. Poate rezolva puzzle de până la 24 de piese și face cu plăcere orice puzzle pe calculator. Activitatea pregrafică îi trezește un interes mai mare decât îl avea la începutul terapiei. Mâzgălește cu creionul, colorează fără a avea precizie și depășind contururile, pictează, poate trasa prin imitație linii orizontale, verticale și trasee circulare. Poate sta prins în acțiunea de a picta 10 – 15 minute.
Motor
Motricitatea fină este încă deficitară în sensul că majoritatea acțiunilor care presupun activități motrice fine nu îi trezesc un interes deosebit lui Mihai. Totuși apucă corect creionul atunci când colorează. Nu poate decupa după contururi. Comportamentul motor grosier este bine dezvoltat.
După încheierea studiilor de caz și aplicarea și interpretarea ultimelor teste de evaluare se pot evidenția progresele prin următoarele tabele:
Pentru o imagine mai corectă, de ansamblu vom prezenta următorul tabel care conține scorurile tuturor subiecților de la toate evaluările și pe toate cele 5 dimensiuni ale testului Portage:
IQ= coeficientul de inteligenta calculat în baza testului Portage;
VR= vârsta reală, cronologică;
VM= vârsta mentală, de asemenea rezultată în urma aplicării testului Portage.
Aflarea I.Q.-ului este un factor important în cercetare și în lucrul cu copii autiști (chiar dacă, din cauza specificului sindromului nu are aceeași însemnătate ca în cazul altor copii) pentru că pe baza stabilirii acestuia, a simptomelor, vârstei, analizei funcționale a comportamentului, abilitaților, capacității de comunicare verbală și non verbală a copilului, a dificultăților sociale, comportamentelor stereotipe și implicarea părinților, se formulează programele individualizate.
În ansamblu, rezultatele cumulate ale subiectilor, obtinute din prima testare si din cea finala, repartizate pe toate cele cinci dimensiuni urmarite, se prezinta astfel:
Din tabelul de mai sus putem evidenția diferența dintre I.Q.-ul total al subiecților de la prima testare (inițial), și I.Q.-ul total al subiecților rezultat de la a doua testare (final), elaborând următoarea reprezentare grafică:
Pentru a evidenția ritmul în care copiii au masterat sarcinile, precum și ajutorurile acordate subiecților de către tutori în vederea îndeplinirii acestora, vom selecta programul „Receptive Instruction” (de înțelegere a limbajului receptiv; aici, copiii trebuie să îndeplinească sarcinile cerute verbal de către tutore după ce acesta îi demonstrează practic). Vom considera acest program ca fiind relevant datorită obiectivității sarcinilor (în cazul verbalizării, spre exemplu punându-se problema și de diferențe subiective, de la un caz la altul, nefiind relevante întotdeauna datele de masterare de la fiecare item, ci ansamblul; pe de altă parte, nu puteam considera relevante nici programele expresive, deoarece nu toți subiecții verbalizau la începutul terapiei; programele receptive pentru învățarea persoanelor din anturaj nu par de asemenea ca fiind cele mai potrivite din cauza diferențelor afective mari dintre subiecți și a altor factori mai mult sau mai puțin obiectivi, printre care și modul, intensitatea de relaționare a persoanelor din anturaj, în special a familiei cu subiecții; nici identificarea receptivă a obiectelor nu este indicată deoarece unele obiecte sunt mai familiare decât altele pentru subiecți, depinzând foarte mult de frecvența utilizării prealabile a respectivului obiect, precum și interesul pe care acesta și trăsăturile sale le stârnesc, în mod diferit, la subiecți, etc.).
Programul selectat este unul de lungă durată, astfel putând observa anumite fenomene pe termen lung, evitând pe cât posibil variabile perturbatoare. În această privință vom selecta primul item, care este același la toți subiecții: „Stai jos.”, și ultima comandă simplă (înainte de a trece la următorul nivel de dificultate al programului, acela de sarcini duble, de ex: „Stai jos și bate din palme.”), și datele în care acestea au fost introduse și masterate.
DATA INTRODUCERII / DATA MASTERARII
Cristian – „Stai jos.”…………………………10.10.2011……………………………..14.10.2011
– „Întoarce piesa.”(de puzzle) 14.12.2011………………………………16.12.2011
DATA INTRODUCERII / DATA MASTERARII
GEORGE –„Stai jos.”…………………………8.11.2011……………………………….22.11.2011
– „Fă morisca.”……………………..8.05.2012……………………,,………….9.05.2012
DATA INTRODUCERII / DATA MASTERARII
MIHAI –„Stai jos.”…………………………..8.10.2011………………………………..22.10.2011
-„Aruncă mingea.”………………..29.11.2011……………………………….30.11.2011
Studiile de caz
Datorită faptului că s-au conturat deja profilele complexe ale subiecților în subcapitolul precedent, de prelucrare a datelor obținute în baza evaluărilor cu testul Portage, dar și în baza observării comportamentelor acestora în condiții variate, în subcapitolul acesta vom completa informațiile deja existente și vom face recomandări pentru viitor.
Cristian
Are un frate mai mic cu aproximativ un an care nu are nici un simptom autist. Mama este profesoară, iar tatăl lucrează pe calculator. Mama a fost cea care a insistat foarte tare ca Cristian să intre în programul ABA.
Simptome: contact vizual prost (ocolește privirea), limbaj slab dezvoltat (spunea trei cuvinte la începutul terapiei), motricitate atât grosieră cât și fină foarte redusă, control sfincterian inexistent, dezinteres pentru comunicarea cu ceilalți, lipsa empatiei, învârtirea stereotipă a roților de la mașinuțe, nu știa cum să se joace, după ce și-a îmbunătățit limbajul a apărut echolalia imediată și întârziată, dificultăți mari în canalizarea atenției și păstrarea acesteia, privirea cu colțul ochilor a obiectelor, interesul exagerat pentru părțile mici și mai puțin ale obiectelor, are momente în care se adâncește într-o stare de absența specifică din care este scos cu greu, slabă capacitate imitativă, nu punea întrebări și nu se angaja într-un joc reciproc.
Cristian reprezintă cazul care a prezentat saltul evolutiv cel mai înalt, dând dovadă de o capacitate de memorare extraordinară, de o sponanietate foarte mare (spre finalul cercetării, la începutul acesteia neavând decât foarte puține inițiative), capacitatea de a se exprima verbal, de a comunica și de a denumi obiecte înconjurătoare, persoane, acțiuni și caracteristici a dobândit-o pe parcursul cercetării, la început spunând aproximativ 3-4 cuvinte. Acesta a prezentat o evoluție rapidă și neașteptată, depășind cu 39,88 de puncte IQ-ul calculat inițial, fiind atât de schimbat încât a reușit să surprindă într-un mod foarte plăcut atât echipa terapeutica cât și părinții și chiar și vecinii săi.
La începutul terapiei nu prezenta control sfincterian, purtând în permanență scutece, chiar și în timpul somnului și mesei satisfăcându-și necesitățile fiziologice, fără nici o reținere. În momentul în care trebuia să-i fie schimbat scutecul protestă. În timp, s-a obișnuit să facă și chiar să ceară oliță.
Prezintă tulburări de somn noaptea, în momentul în care nu doarme pe timpul zilei. Aparent, una dintre frustrările cele mai mari ale mamei era atunci când Cristian se trezea plângând și nu știa să spună de ce și nici nu înțelegea explicațiile mamei sale.
A fost singurul subiect la care s-au putut introduce programe și niveluri mult mai complexe în cazul altora, cu succes, precum:
„Social Questions” (întrebări sociale, la care învață răspunsuri la anumite întrebare); „Wh Questions” ( la care învață răspunsuri la întrebări care încep cu: ce, cum, care, unde, cine);
„Factual Yes/ No” ( reprezintă un nivel superior al programul de „Yes/ No”-da și nu, în care învață să răspundă cu da sau nu la întrebări de genul: „Este cana?”, arătându-i-se o cană pe care o știe din programul de receptiv pentru „da”, sau alt obiect pentru „nu”);
„ I don’t Know.Ask” („Nu știu. Întreabă”, unde subiectul este învățat că atunci când nu recunoaște un obiect să spună „Nu știu” atunci când este întrebat ce este și să întrebe o persoană „Ce este?” când nu știe);
„Receptive Instructions” cu două și cu trei instrucțiuni legate.
Comparativ cu ceilalți subiecți, Cristian a cedat cel mai greu la preterapie, chiar și pe parcursul terapiei protestând des, făcând și crize de isterie. Acest lucru s-a dovedit a fi datorat inconsecvenței comportamentelor părinților, care mai târziu au renunțat și să îl certe atunci când avea un comportament inadecvat, rugându-ne și pe noi să procedăm la fel. Frustrarea copilului creștea și percepea uneori mediul din centru din timpul lecțiilor ca fiind ostil. Cu toate acestea îi făcea mare plăcere să vină, să se joace, să facă anumite lecții și să primească laudele și aprecierile atunci când îndeplinea sarcina bine sau avea orice alt comportament pozitiv.
El mânca singur, putea să își exprime preferințe și chiar să ceară anumite alimente pe care le vedea în jur sau știa că se afla în frigider. După ce termină de mâncat era învățat să spună „Sărut mâna pentru masă.”.
Punctul său slab era motricitatea extrem de slabă, de aceea programele care implicau și motricitate, în special fină au mers foarte slab, chiar cel mai slab dintre toți subiecții. Aceste programe sunt: „Self Help”, „Puzzle”. Generalizarea în acest caz a mers foarte bine.
Monitorizarea acestui caz s-a terminat mai devreme decât a celorlaltor cazuri deoarece părinții au renunțat la terapie în ciuda faptului că au fost avertizați de riscul destul de mare ca Cristian să piardă multe din achizițiile făcute, iar modalitatea în care el învața era încă pe principiile ABA, părinții recunoscând în timpul ședințelor că nu reușesc să îl învețe multe lucruri într-un mod obișnuit de învățare, iar tehnica terapiei nu au fost dispuși să o învețe, lăsând în sarcina centrului atribuțiile. Inițial au fost invocate motivații de ordin material, însă organizatorii centrului au fost dispuși să reducă considerabil suma cu care ei contribuiau, iar acest lucru nu a cântărit nici o clipă. După aceea au fost invocate profundele neînțelegeri dintre părinți, soțul, care inițial nu a fost de acord cu terapia, amenințând cu divorțul. Se presupune că cei doi părinți au considerat că fiul lor, care a evoluat într-un mod neașteptat, nu mai are nevoie suficient de mult de această terapie cât să merite eforturile făcute, chiar și cu riscurile mari asociate.
Cu toate acestea era încă necesară continuarea terapiei pentru integrarea sa în grădiniță, continuarea generalizării de programe, combaterea acelor simptome încă rămase, acumularea de alte cunoștințe, îmbunătățirea motricității și a limbajului.
George
Are o soră mai mică cu aproximativ doi ani care nu prezintă simptome autiste. Părinții fac parte din clasa socială educațională și financiară medie spre superioară și sunt foarte cooperanți.
Simptome: hiperkinetic, non-verbal, fără empatie, nu înțelege sentimentele altor persoane, în special cele de tristețe, motricitate grosieră și fină foarte slabe, are dificultăți în concentrarea atenției și menținerea acesteia pe o activitate, echolalie imediată după ce a început să verbalizeze, autostimulare vizuală (îi place să se uite la roțile mașinuțelor cum se învârtesc când este împinsă, îi place să se uite când toarnă apă dintr-un recipient într-altul, îi place să privească lumina de la xerox atunci când acesta este utilizat), un început de autostimulare fizică (dat din cap gen „nu”), autostimulare verbală (face precum mașina timp îndelungat, îngână mult aproape mereu aceleași sunete), are momente de „absență”, se interiorizare, slabă capacitate imitativă, nu se angajează într-un joc reciproc și are tendința de a se folosi de mâna cuiva pentru a indica sau cere un obiect. Nu pune întrebări.
George este un caz care a evoluat bine, spre bucuria tuturor, dar nu la fel de spectaculos că și Cristian, iar numărul de puncte cu care s-a depășit IQ-ul inițial calculat este de 16,66 în aproximativ 4 luni. Cea mai fericită zi a fost la centru cea în care George a început să vorbească. Până atunci scotea câteva sunete, din ce în ce mai clare și mai complexe sub formă de autostimulare.
Punctele sale slabe sunt motricitatea, care se remarcă și la nivelul aparatului fonator, printr-o rigiditate a mandibulei și a limbii, la nivelul unor mișcări (cum ar fii să facă morișca) etc., și nu în ultimul rând imitația (care s-a îmbunătățit considerabil după exersarea ei prin programe specifice). De asemenea, nu evită pericolele, nu ocolește obstacolele, se împiedică și lovește des.
În ceea ce privește alimentația, face proteste la multe tipuri de mâncare pentru a primi alte variante pe care le preferă sau ca pedeapsă aplicată adultului atunci când vrea să domine.
Părinții sunt extrem de cooperanți și se implică pe cât posibil în demersul terapeutic informându-se din manuale, diverse materiale și specialiști în domeniu, iar atmosfera familială pare a fi una pozitivă, armonioasă. În schimb sunt cei mai rezervați în privința informării celorlalți în legătură cu patologia fiului lor, chiar și a bunicilor.
Pare a avea o disfuncție sexuală din cauza faptului că se excită și are erecție în mod frecvent, asociate cu autostimulări precum scrâșnitul dinților și cu tensiune musculară mare, având un obiect sexual declanșator precis (burtă, buricul, ceilalți copii atunci când ei se schimbă de haine și sunt pe jumătate dezbrăcați, sânii etc.). Atunci când vele „obiectul sexual” și are dispoziția necesară devine anxios, tinde să se dezbrace și își masează zona genitală. Se recomandă consultul la un medic specialist privind aparenta disfuncție sexuală, exersarea motricității prin cele mai diverse moduri (introdus șiret prin orificii, gimnastică, jocuri cu degetele și cu palmele s.a.), precum și multe exerciții de miogimnastică atât cu un logoped specializat, precum și cu părinții și cu personalul terapeutic. La masă este recomandat să nu i se mai ofere alte variante de alimente în schimbul celor care se doresc de către adult și să nu se ridice de pe scaun până nu a terminat de mâncat. Pentru aceasta nu trebuie să i se pună în față porții mari de mâncare; dacă el va mai dori i se va mai pune alta porție. După ce va mânca porția oferită va putea primi și alte feluri de alimente preferate. Astfel i se va întări comportamentul pozitiv din timpul mesei și va învăța faptul că nu are sens să protesteze, neobținând nimic.
Mihai
Nu are frați, iar părinții fac parte din clasa medie spre superioare atât financiar, social și educațional. Aceștia au fost în totalitate de acord cu aplicarea terapiei, însă nu oferă suficient timp copilului, iar de la primul diagnostician la care s-au prezentat au primit sfatul de a-l lăsa pe copil „undeva la aer, pentru că o să-i treacă de la sine”, sfat pe care l-au și urmat, dealtfel, și l-au lăsat la bunici în provincie peste un an, ceea ce i-a agravat starea, fiind lipsit de mediul stimulativ de care are atâta nevoie, cu atât mai mult cu cât este și un caz grav, iar vârsta lui nu îi este foarte favorabilă.
Simptome: hiperkinetism, deficit mare de atenție, autostimulări vizuale la aproape orice, de la obiecte care cad, televizor, monitor, ceas, casetofon care merge, îi place să potrivească, să adune și să privească obiecte similare sau identice, nu suportă firimituri pe masă, nu își poate desfășura activitatea până nu le elimina, nu suportă să vadă bubițe pe pielea sa sau a altcuiva, le rupe, sare foarte mult timp, se autostimulează cu limba în gură, cu dinții, se strâmbă și dă din cap ș.a., Are retard verbal, la începutul terapiei repetă foarte puține cuvinte, care nu aveau și rol de comunicare. Nu este interesat de nici o persoană decât atunci când are nevoie de aceasta pentru a-și satisface o dorință. Are tendința de a deveni violent din cauza frustrărilor pe care nu știe să și le manifeste și ale tensiunilor mari pe care le resimte și a energiei mari neconsumate. De cele mai multe ori respinge persoanele care doresc să i-l îmbrățișeze și să îl sărute, nu pune întrebări și nu știe să se joace (deloc).
Cazul lui Mihai este unul deosebit datorită faptului că este diagnosticat cu autism infantil sever, grav, având prezente extrem de multe simptome și accentuate. Tabloul patologic este unul încărcat, caracterizarea de mai sus fiind una de ansamblu. Este, cumva, inversul lui Cristian în sensul că programele la care el a mers cel mai bine au fost: „Self Help”, „Puzzle”. Pe lângă acestea, imitând foarte bine, a mers foarte bine și la programele care implică acest lucru. De asemenea are o memorie foarte bună, în special vizuală.
Se recomandă implicarea familiei în mai mare măsură, accentuarea socializării lui prin punerea în contact cu cât mai multe persoane în cât mai multe locații și situații, și modificarea atitudinii vis-a-vis de subiect în conformitate cu specificul sau patologic.
CONCLUZII
Privind interpretările testelor Portage, înscrierile din fișele de observații și de protocol ale programelor, precum și pe baza observației directe a subiecților, a comportamentelor acestora, putem trage următoarele concluzii:
Prima ipoteză, cu privire la creșterea I.Q.-ului subiecților depistat la testare după 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, s-a confirmat. I.Q.-ul copiilor având un câștig de 19,4 puncte;
Cea de-a doua ipoteză s-a confirmat din observațiile notate în dosarele subiecților în cadrul programului de „Receptive Instruction”, urmărind prima comandă și ultimile comenzi simple. Modul în care subiecții învățau sarcina la început era mult mai greoi, fiind necesare mult mai multe prompturi decât la sarcinile de mai târziu, după ce ei s-au obișnuit cu programele și au acumulat o serie mai mare de cunoștințe;
Ipoteză cu numărul trei, referitoare la faptul că se va accelera ritmul de achiziționare a noilor abilități după 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA s-a confirmat, urmărind data de introducere, precum și data masterării în toate cele trei cazuri, a primului item, comandă și a ultimelor, din programul „Receptive Instructions”. Astfel, s-a observat faptul că în cazul lui Cristian nu există nici o diferență între timpul de masterare a primului, respectiv a ultimului item simplu din acest program (2 zile), în cazul lui George prima sarcină a fost masterată în 11 zile, iar ultima doar într-o zi, iar Mihai a masterat prima sarcină în 14 zile, iar ultima într-o singură zi. Însumat, subiecții au masterat primele comenzi simple în 27 de zile, iar ultimele comenzi simple din program în doar 4 zile (învățând să îndeplinească ultimele sarcini cu 23 de zile mai puțin decât pe primele);
Ipoteza care presupune că în urma aplicării terapiei ABA timp de 5-6 luni se va observa o ameliorare a comportamentului pe următoarele planuri : achiziția de comportamente adecvate, reducerea comportamentelor negative, transformarea comportamentelor neadecvate în comportamente adaptative, s-a confirmat, subiecții prezentând schimbări comportamentale majore pe toate planurile (în familie, la centru, în parc, la masă etc.). Printre cei care au observat schimbările au fost: personalul terapeutic, familiile, vecinii, medicii care i-au diagnosticat, medicii pediatri ai subiecților, Cu toții am putut remarca faptul că au achiziționat comportamente sociale, pozitive, numărul celor negative scăzând din cauza faptului că o parte din ele au fost transformate direct (ex. În momentul în care apărea o formă de autostimulare, care părea foarte bizară sau chiar periculoasă pentru cei din jur, subiecții erau puși sistematic să aibă o altă manifestare prin care se va putea descărca de energie, dar care se apropie mai mult de ceea ce se poate numi fapt acceptat social), sau indirect (prin faptul că, învățând comportamente și descoperind, aflând cât mai multe lucruri în legătură cu mediul înconjurător, și-au diversificat preocupările, momentele în care intervenea plictiseala, și crizele de isterie devenind mult mai rare).
I.Q.-ul subiecților este considerabil mai mare, și dacă ținem cont de faptul că subiecții care suferă de sindromul autist după vârsta de trei ani fie stagnează în dezvoltare, fie prezintă regres, este evidentă contribuția terapiei ABA aplicată timp de 5 luni în cazurile lui George și Cristian, și de 6 luni în cazul lui Mihai.
Odată cu acumularea de noi informații se accelerează ritmul de dezvoltare și se îmbunătățesc comportamentele. Se poate spune că odată cu înaintarea în programul terapeutic subiecții învață mult mai repede itemii, se obișnuiesc mult mai repede și mai ușor la programele noi și învață mult mai ușor și din mediul înconjurător. De asemenea prompturile, ajutoarele sunt din ce în ce mai puține ca număr când se introduce un nou item, iar autostimulările sunt transformate în acțiuni acceptate social.
Odată cu învățarea și înțelegerea funcționalității limbajului și a comunicării în general scad frustrările și numărul acceselor de furie și se înlocuiesc cu stări de relaționare, copilul exprimându-și dorințele și nevoile și simțindu-se înțeles.
Mulți dintre copiii cu autism pot prezenta tulburări de comportament. Neavând structura verbal-socialã prin care sã articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin țipete, agresarea celor din jur, azvârlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al copilului cu autism nu este o formã de reavoință, ci este cel mai bun rãspuns (din perspectiva lor) pe care îl pot avea la ceea ce li se întâmplã în acel moment. Cel mai bun rãspuns al educatorului este sã-l învețe pe copilul cu autism sã înlocuiascã acel comportament agresiv cu un alt rãspuns, adecvat social.
Controlul comportamentului este foarte eficient dacã este fãcut într-o manierã pozitivã, prin recompensarea continuă și sistematică a ceea ce este acceptabil. De exemplu: dacã un copil care țipă, atacă alți copii sau pur și simplu azvârle obiecte va primi câte o recompensã pentru zilele în care are un comportament acceptabil. La un moment dat cu siguranță va arãta semne de ameliorare. O condiție este monitorizarea sistematică, pentru început, a momentelor în care comportamentul lui este acceptabil.
Copiii cu autism dezvoltã fixații pe obiecte, persoane, personaje din cărți sau persevereazã cu aceleași mișcări la infinit, etc. Fixația pe care un copil cu autism o dezvoltã nu trebuie interzisã, ci gândită ca un nou început. Conceperea programului educațional trebuie sã se facã având ca bazã pasiunile, interesele și fixațiile copilului cu autism. De exemplu, cu un copil cu autism cu fixație pe pești se pot folosi pești decupați ca sã învețe operațiile aritmetice, forme geometrice, mãrimi, mișcări specifice, sã participe într-un joc pe această temă, etc. Dacã fixațiile lor ajung sã perturbe participarea în clasã la un nivel considerabil (sunt distructive sau consumã foarte mult timp, încât copilul nu poate participa la alte activități), atunci trebuie luatã în considerare înlocuirea comportamentului. Punctul de plecare ar fi încercarea de a vedea prin ochii lor de ce fac un anumit lucru și de a înlocui treptat ceea ce este nepotrivit cu un comportament care ar fi acceptabil. Nu putem să interzicem un comportament dacă nu avem cum să-l învățăm să înlocuiască acel comportament cu altul care satisface aceeași nevoie (ex: căutarea unității corpului prin învârtire continuă, ca un ventilator, poate fi cu succes înlocuitã cu explorarea senzorialã a propriului corp prin exerciții specifice kinetoterapeutice).
O educație creativă a copilului cu autism, care folosește fixațiile lor în manierã pozitivă, acceptabilă, poate avea rezultate uimitoare. Copilul cu autism este cel mai bun profesor al nostru – tot ce vine din lumea lor trebuie să fie un indiciu care sã ne ajute să construim comunicarea cu ei.
ABA este o tehnologie dezvoltată în scopul maximizării capacității de învățare. Ghidează profesorul în maximizarea acelor elemente de instruire unu-la-unu ce conduc la un proces de învățare eficient și durabil în timp. La prima vedere poate părea o metodă nenaturală, deoarece elevul are din start un sistem de învățare defectuos, deci elemente prezente în orice proces normal de învățare trebuie exagerate.
Chiar dacă sarcinile predate în primele ore ale tratamentului pot părea minore (ex: să stea pe scaun, să vină la cel care îl cheamă, „mâinile cuminți”, etc.), toată practica dovedește faptul că, deși mulți elevi nu au stat niciodată pe un scaun pentru o perioadă mai îndelungată de timp (nici măcar în timpul mesei) sau au stat fără a conștientiza motivul, ei vor învăța într-un timp variabil, să îndeplinească aceste sarcini.. Cei mai mulți elevi cu întârzieri în dezvoltare nu au răspuns niciodată la chemarea părinților. Mulți dintre aceștia și-au chinuit destul de tare părinții, țipând și lovind, tiranizându-i într-un anume fel.
Unii elevi au avut și atitudini de conformare în trecut, sporadice, în funcție de starea în care se găseau. Pentru a reuși în mediul educațional, un elev trebuie să învețe să se conformeze dorințelor adulților. Dacă elevul nu va face acest lucru, nimeni nu va putea să-l învețe ceea ce îi este necesar să stăpânească, pentru a-și dezvolta mai multe manifestări de comportament normal. De aceea, sarcinile de început sunt special proiectate, cu intenția de a stabili fundația necesară învățării deprinderilor descrise în terapia ABA, și pentru a clădi încrederea elevului în terapeut și mândria față de sine însuși.
Pe măsură ce programul ABA avansează (în 90% din cazuri cu succes), creierul elevului se schimbă. El "învața cum să învețe". Procesul de învățare devine astfel din ce în ce mai natural.
Cel mai rău lucru pe care un părinte sau profesor îl poate face unui copil autist este să creadă că acesta este capabil să învețe în același mod în care o fac copiii normali, și să îl plaseze într-un mediu tipic (fie și cu extra-suport), așteptând ca acesta să "prindă". Dezvoltarea copilului presupune o capacitate uimitoare de a învăța o mulțime de lucruri într-un timp scurt. Copiii autiști sunt mult în urmă la acest capitol, chiar și la vârste fragede. Pur și simplu nu există nici o cale ca ei să învețe "natural" dacă nu sunt pregătiți în scopul achiziționării deprinderilor de bază necesare ca ei să înțeleagă ce se întâmplă în lumea în care trăiesc.
Să presupunem că micuțul se află la școală, iar profesorul vorbește despre omizi și fluturi. Copilul tipic va învăța aceasta într-o singură lecție și va prezenta un interes pe termen lung pentru subiect, ceea ce îl va ajuta să se bucure de mediul înconjurător, îi va da ceva (o informație) ce poate împărtăși cu părinții, cu prietenii. Însă gândiți-vă câte noțiuni trebuie să aibă fixate pentru a pricepe această lecție simplă:
Categorii de insecte și de mâncare;
Ideea de transformare (un lucru se transformă în altul);
Conceptul de ”a mânca" și "a dormi";
adverbul "în jurul" (construiește un cocon în jurul său);
Ideea de secvențiere (mai întâi construiește, apoi iese din cocon)
Aceasta este doar o listă parțială: ei trebuie să stăpânească deprinderea de a fi atent la explicațiile profesorului, de a-și menține concentarrea timp îndelungat. A aștepta ca un copil care nu stăpânește câteva din aceste noțiuni și comportamente să învețe "natural" este o greșeală, ca și plasarea lui într-o sală de clasă "normală".
Prin urmare această repetiție continuă cum ar fi statul la masă sau alte acțiuni "nenaturale" caracteristice ABA, sunt rezultatul unei cercetări riguroase asupra procesului de învățare, o amplificare a procesului firesc prin care toți copiii îl folosesc pentru a învăța și a se dezvolta.
Copilul autist are nevoie de acest tip de atenție intensivă, sau chiar de atenție intensivă cumulată cu sprijin individualizat pentru a învăța concepte foarte simple cum ar fi "pe" și "în". Dacă acest lucru este făcut în mod corect, atunci copilul va învăța cum să învețe din ce în ce mai repede, și cu din ce în ce mai puțină intervenție artificială.
Programele ABA sunt concepute astfel încât să urmeze principiul terapeutic de la simplu la complex. Programele de început, deși aparent sunt foarte simple (potriviri de obiecte identice, asocieri de imagini, instrucții simple, imitație nonverbală), vor forma baza cognitivă. Ele au menirea de a forma deprinderi de asociere mintală, de analiză a asemănărilor și deosebirilor, de sinteză a elementelor percepute, fără de care o formare a operațiilor mintale mai elaborate nu poate fi posibilă. În același timp, aceste programe de început îl vor învăța pe copil să fie atent la ceea ce îi cere o altă persoană și să îi răspundă corect (cu atât mai mult cu cât terapia ABA este o metodă ce urmărește să-i ofere soluții adaptative copilului care nu poate găsi singur aceste soluții).
Pe măsură ce terapia avansează, programele devin din ce în ce mai complexe, și bazându-se pe achizițiile formate din primele programe ele vor dezvolta capacitatea copilului de a clasifica obiectele din jurul său în categorii, de a opera în plan mintal cu elementele componente fiecărei categorii, de a număra, a calcula, a citi, a scrie, a răspunde la întrebări, a vorbi despre diverse subiecte.
Prin urmare nu se va introduce nici un program nou mai complex până când operațiile mintale necesare pentru a forma bază pentru acest program nu sunt exersate și formate prin programe mai simple. De exemplu: nu se va putea face apartenența la categorii până când copilul nu poate face asocieri de obiecte non-identice, dacă nu stăpânește fiecare categorie de obiecte precum și câte elemente componente ale acestor categorii. Copilul va trebui să poată face analiza și sinteza unor elemente percepute, operații care, după cum am arătat sunt formate și exersate prin programe mai simple (asociere și sortare).
BIBLIOGRAFIE SELECTIVĂ
American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, (3-rd edition-revised), Washington D.C., 1987;
Avramescu, Monica Delicia, Defectologie și logopedie, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2009;
Birch, Ann, Psihologia dezvoltării, Ed. Tehnică, București, 2000;
Dr. Campbell, Ross, Copiii noștri și drogurile, Ed. Curtea Veche, București, 2001;
Dafinoiu, Ion și Vargha, Jeno-Laszlo, Psihoterapii scurte, Ed. Polirom, Iași, 2005;
Ionescu, Angela, Psihoterapie. Noțiuni introductive, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2003;
Larousse, Dicționar de psihanaliză, Ed. Univers Enciclopedic, București, 1997;
Dr. Lovaas, Ivar, Parents as therapist, Autism: A Reapraisal of Concepts and Treatment, Plenum Press, New York, 1978;
Dr. Lovaas, Ivar, Teaching Individuals With Developmental Delays: Basic Intervention Techniques Applied Dehavioral Analysis (ABA), Los Angeles;
Matei, Rodica, Elemente introductive de teorie și tehnica psihanalitică, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2004;
Materiale informaționale destinate pregătirii personalului terapeutic ale UCLA Young Autism Project: A Gradual Transition to School from Home-based Tuition;
Mitasov, Tudor și Smelik, Inge Jose, Elemente de intervenție în autism, Ed. Stef, Iași, 2005;
Pieron, Henri, Vocabularul psihologiei, Ed. Univers Enciclopedic, București, 2001;
Sion, Grațiela, Psihologia vârstelor, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2003;
Tudose, Florin și Tudose, Cătălina și Dobrănici, Letiția, Psihopatologie și psihiatrie pentru psihologi, Ed. Infomedica, București, 2009;
UK Young Autism Project – Theory Training Pack;
Zlate, Mielu și Golu, Pantelimon și Verza, Emil, Psihologia copilului, Ed. didactică și pedagogică, București,1998;
http://www.autism.ro;
http://www.boli-medicina.com;
http://www.autismndi.com;
http://www.autismromania.ro;
http://www.medicultau.com;
http://www.mssm.edu/psychiatry/autism;
http://www.shrinltank.com.
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: Comunicarea Si Integrarea Sociala Si Scolara a Prescolarilor cu Autism (ID: 164836)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.