.modalitati DE Suport Si Integrare In Societate A Tinerilor CU Sindrom Longdon Down
CUPRINS
Introducere …………………………………………………………………………………3
CAPITOLUL I……………………………………………………………………………..5
Prezentarea sindromului Longdon Down. Ce este sindromul Down?……………..5
Scurt istoric…………………………………………………………………….6
Terminologie……………………………………………………………………6
Definiție………………………………………………………………………..7
Diagnostic clinic……………………………………………………………….7
Diagnostic prenatal…………………………………………………………….9
Retard psiho-motor……………………………………………………………10
Tratament …………………………………………………………………….11
Evoluție și prognostic…………………………………………………………11
CAPITOLUL II………………………………………………………………………….13
Integrarea în societate…………………………………………………………….13
2.1 Și copilul cu Sindrom Down are dreptul la viață……………………………..14
2.2 Cadru legislativ ………………………………………………………………16
CAPITOLUL III………………………………………………………………………….24
Rolul asistenței sociale în suportul și integrarea tinerilor cu Sindrom Down
în societate……………………………………………………………………………….24
3.1 Rolul familiei…………………………………………………………………24
3.2 Rolul asistentului personal……………………………………………………30
3.3 Rolul asistentului social………………………………………………………31
3.4 Beneficiarii proiectului de asistență socială………………………………….34
CAPITOLUL IV………………………………………………………………………….36
Metodologia de cercetare…………………………………………………………36
4.1 Obiectivele cercetării…………………………………………………………36
4.2 Ipotezele cercetării……………………………………………………………36
4.3 Metode folosite……………………………………………………………….36
4.3.1 Metoda observației……………………………………………….…37
4.3.2 Studiu de caz………………………………………………………..38
4.3.3 Interviu………………………………………………………………39
4.4 Rezultatele cercetării……………………………………………………………………………..42
Concluzii………………………………………………………………………………….59
Bibliografie……………………………………………………………………………….62
Anexe……………………………………………………………………………………..64
Introducere
Societatea romînească aflată într-un proces îndelungat de tranziție, a cărei economie este una de piață tinde să marginalizeze acele persoane care nu pot ținea ritmul alert de dezvoltare cu persoanele sănătoase. Din acest motiv, persoanele cu Sindrom Down sunt tot mai marginalizate. Această situație ridică mari probleme societății românești și totodată este o provocare deosebit de curajoasă pentru echipele de asistenți sociali care au ca scop îmbunătățirea calității vieții tuturor persoanelor cu deficiență.
În lucrarea de față ne propunem supervizarea tendinței de integrare a tinerilor cu Sindrom Down în societate. Motivul care a stat la baza cercetării de față este faptul că există în societate, tineri cu Sindrom Down și cu calități deosebite, care pot fi reintegrați familiei, școlii și societății. La această acțiune participă o multitudine de actori sociali printre care:
familia – prin suport moral
asistentul personal – suport fizic și într-o anumită măsură educațional
asistentul social – suportul integrării, pentru a realiza acea armonie a “ființei umane”
Atenția pe care am acordat-o în lucrare implicării asistenței sociale în integrarea tinerilor cu Sindrom Down este pe deplin justificată. Asistența socială permite suportul, intervenția și rezolvarea problemelor legate de această categorie de tineri. În cazul posibilității de integrare și afirmare a unor tineri cu cerințe speciale, intervenția asistenței sociale devine o necesitate în vederea reabilitării normale a acestora în societate.
Activitatea recuperatorie a psihopedagogilor trebuie secundată și sprijinită de intervenția asistentului social ca acești tineri să-și găsească rolul și locul lor în societate.
Ideea de la care am pornit în elaborarea acestei lucrări a fost aceea că, în prezent asistența socială este din ce în ce mai cunoscută, fiind o profesie relativ nouă în România, aflându-se într-o căutare a identității. Din această cauză recuperarea copiilor și respectiv a tinerilor cu Sindrom Down, era făcută numai din punct de vedere medical mai mult, fără a interesa prea mult aspectul social, relațiile cu societatea și familia.
Azi, asistența socială prin serviciile sale realizează un mare beneficiu socio-uman, de care se bucură tânărul cu Sindrom Down că a fost integrat și realizat ca ființă umană, beneficiază familia căreia în locul disperării și deziluziei i s-a recuperat copilul și i s-a redat speranța la viață și beneficiază societatea pentru că i s-a redat un om.
În primul capitol al acestei lucrări ne propunem să prezentăm Sindromul Down. Vom încerca, foarte pe scurt să analizăm acest Sindrom din punct de vedere medical. Cum afecteză și influențează acesta, din punct de vedere fizic și psihic, o persoană.
Cel de-al doilea capitol face referire la primul drept uman fundamental, care este dreptul la viață. Credem că diagnosticul prenatal nu trebuie și nu are dreptul de a hotărî dacă un copil se va naște sau nu – acest lucru fiind o intervenție brutală împotriva celui mai elementar drept uman. De exemplu, foarte mulți părinți ai unor copii născuți cu Sindrom Down sunt sfătuiți să-și lase copilul să moară. Văzând însă persoane născute cu Sindromul Down integrate în colectivități normale, bucurându-se și lucrând alături de ceilalți membrii ai societății, ne putem îndoii de rațiunile care ar împiedica dreptul la viață unor oameni, doar pentru că din puncte de vedere genetic sunt altfel decât noi.
Capitolul trei ilustreză ideea de integrare a tinerilor cu Sindrom Down, realizată prin suportul și acțiunea benefică a asistenței sociale care se resimte și în cazul acestor tineri cu Sindrom Down, integrați în societate. Activitatea recuperatorie a psihopedagogilor trebuie secundată și sprijinită prin intervenția asistenței sociale ca acești tineri să-și găsească rolul și locul în societate. O solidă legătură și conlucrare trebuie realizată între familie, tineri și asistența socială, care va fi suportul moral și va direcționa familia în acțiuni pozitive și stimulative asupra tânărului cu Sindrom Down.
Capitolul patru a fost rezervat metodologiei de cercetare. Pentru realizarea cercetării am folosit trei dintre metodele de cercetare sociologică: metoda observației, sudiul de caz și interviul. Grupul țintă pentru cercetarea noastră a fost alcătuit din asistenți sociali, medici, părinți și tineri cu Sindrom Down.
CAPITOLUL I
PREZANTAREA SINDROMULUI LONGDON – DOWN
Ce este sindromul Down?
Sindromul Down nu este o boală. Oamenii nu suferă din cauza ei. Sindromul Down este o situație genetică care implică o colecție de caracteristici comune care, evident nu sunt numai fizice, ci și care vizează funcționalitatea mintală sau natura dificultăților de învățare. Cauza Sindromului Down este prezența unui cromozom 21 în plus, de aceea mai este numit și Trisomia 21. Cromozomii sunt cei care ne conturează caracteristicile individuale.
Persoanele cu Sindrom Down au anumite caracteristici comune, dar acest lucru nu înseamnă, nicidecum, că acestea sunt identice. Fiecare persoană este unică, fiecare are propria ei personalitate. Faptul că există anumite trăsături și particularități fizice și psihice comune nu alterează cu nimic individualitatea fiecăruia.
Persoanele cu Sindrom Down rămân adesea la jumătatea drumului între conștiința extinsă, periferică, a copilului mic și cea focalizată a adultului. Conștiința lor nu va atinge practic niciodată acel prag de separare sau detașare de lume care-l caracterizează astăzi pe omul obișnuit. Această persoană rămâne în mod singular o parte integrantă a mediului său și în special a celor care îi sunt mai apropiați.
El nu pierde niciodată puterea de a imita și nu se simte niciodată inhibat de conștiința de sine. Așa se explică de ce poate nu numai să trăiască alături de ceilalți dar și să participe intens la trăirile acestora. Are un simț deosebit al ocaziilor și al teatralului, fiind deseori independent și putându-se pune în situația oricui.
Aceste persoane sunt capabile de o înțelegere nemăsurată deoarece nu l-a cuprins îndoiala generată de cunoștințe mai aprofundate. Dragostea lui izvorăște din durere și din conștiința de sine. Ea este într-un fel dragoste originală, inocentă și desprinsă total de povoara intelectului. Și totuși aceștia pot simții rușinea, care pare a fi o emoție predominantă adânc înrădăcinată în sufletul acestor persoane. Dacă, în general, sentimentul de teamă este slab dezvoltat, rușinea le produce o suferință adâncă care îi împiedică să ducă la bun sfârșit lucruri pe care sunt capabili să le facă.
În combinația specială dintre abundența dragostei la persoana cu Sindrom Down și dezvoltarea precară a intelectului stă atât farmecul și atracția cât și fragilitatea și neputința care-l fac aproape incapabil să rămână el însuși în societatea contemporană.
La aceasta trebuie să adăugăm faptul că un tânăr cu Sindrom Down se dezvoltă destul de rar din punct de vedere sexual. Se cunosc foarte puține cazuri în care aceștia să fi devenit părinți.
Scurt istoric.
Este aproape sigur că întotdeauna au existat persoane cu Sindromul Down.
“Cea mai veche descoperire legată de această maladie cromozomială a fost făcută de Brothvell care semnalează un posibil caz de mongoloism la populația saxonă, prin găsirea într-un mormânt din secolul al VIII-lea a unui craniu de copil de aproximativ nouă ani cu aspectele acestei boli.”
Sindromul descris de Longdon Down în anul 1866 ca o dismorfie a sugarului și a copilului, a rămas ne explicat etiopatogenetic până în anul 1959. Waadenburg și Bleyer au sugerat în anul 1932 că de producerea sindromului este responsabilă o anomalie cromozomială. La concluzia că anomalia este o trisomie la una din perechile de grupe G presupunând existența suplimentară a unui cromozom la perechea 21 au ajuns Lejeune, Gautier și Turpin în 1959.
Ideea stimulării și educării copiilor cu Sindrom Down a fost ignorată o bună bucată de timp. Mai mult se punea accent pe caracteristicile fizice și pe aspectele medicale importante în diagnostic și, în general, pentru starea de sănătate, deoarece se presupunea că acești copii sunt needucabili.
Modificări în cea ce privește dezvoltarea mintală și socială au apărut în momentul în care specialiștii au început să recunoască rolul mediului în dezvoltarea abilităților mintale și sociale. Studiile efectuate în SUA, Anglia au dezvăluit un nivel de dezvoltare ridicat la copiii care au beneficiat de un program sistematic de stimulare timpurie.
Și țara noastă, până nu de mult, a fost preocupată mai mult de investigațiile genetice și urmărirea exclusivă a tratamentului medicamentos.
Terminologie.
Deoarece citologic și auto radiografic nu era posibilă diferențierea cromozomului 21 de cromozomul 22, mulți geneticieni au preferat să o numească G sau G1. În prezent se cunoaște cu certitudine că sindromul Down este o trisomie 21, datorită tehnicilor de bandare. Persoanele cu Sindrom Down erau denumite “mongoli” sau având “mongoloism”, precum “idioția furfuracee Legurin”, “idioția mongoloidă”, “sindromul de acromicrie congenitală”.
Astfel de formulări sunt complet depășite, ne mai fiind folosite de foarte mult timp. Când se descrie un astfel de copil, trebuie folosit “copil cu Sindrom Down” și nu “este un Down” sau “copil cu sindromul lui Down”. Doctor Down nu a avut acest sindrom, el doar l-a descoperit. Copilul cu sindrom Down este înainte de toate un copil, faptul că are Sindromul Down este de importanță secundară.
1.3 Definiție.
John Longdon Down a făcut descrierea Sindromului ce-i poartă numele, astfel: “Fața este plată și lată, fără proeminență. Obrajii sunt rotunjiți și extinși lateral. Ochii sunt plasați oblic iar distanța dintre ei mai mare decât în mod obișnuit.” El spunea că particularitățile erau tipice rasei mongoloide și că se aseamănă atât de bine unul cu celălalt încât “atunci când îl pui unul lângă altul este foarte greu de crezut că nu sunt copiii acelorași părinți.”. A mai observat că limba este crestată, pielea cu elasticitate scăzută și circulația proastă.
O definiție mult mai cuprinzătoare este cea dată de Cornelia și Mircea Geormăneanu: “Este cel mai frecvent sindrom malformativ determinat de o anomali la copiii care au beneficiat de un program sistematic de stimulare timpurie.
Și țara noastă, până nu de mult, a fost preocupată mai mult de investigațiile genetice și urmărirea exclusivă a tratamentului medicamentos.
Terminologie.
Deoarece citologic și auto radiografic nu era posibilă diferențierea cromozomului 21 de cromozomul 22, mulți geneticieni au preferat să o numească G sau G1. În prezent se cunoaște cu certitudine că sindromul Down este o trisomie 21, datorită tehnicilor de bandare. Persoanele cu Sindrom Down erau denumite “mongoli” sau având “mongoloism”, precum “idioția furfuracee Legurin”, “idioția mongoloidă”, “sindromul de acromicrie congenitală”.
Astfel de formulări sunt complet depășite, ne mai fiind folosite de foarte mult timp. Când se descrie un astfel de copil, trebuie folosit “copil cu Sindrom Down” și nu “este un Down” sau “copil cu sindromul lui Down”. Doctor Down nu a avut acest sindrom, el doar l-a descoperit. Copilul cu sindrom Down este înainte de toate un copil, faptul că are Sindromul Down este de importanță secundară.
1.3 Definiție.
John Longdon Down a făcut descrierea Sindromului ce-i poartă numele, astfel: “Fața este plată și lată, fără proeminență. Obrajii sunt rotunjiți și extinși lateral. Ochii sunt plasați oblic iar distanța dintre ei mai mare decât în mod obișnuit.” El spunea că particularitățile erau tipice rasei mongoloide și că se aseamănă atât de bine unul cu celălalt încât “atunci când îl pui unul lângă altul este foarte greu de crezut că nu sunt copiii acelorași părinți.”. A mai observat că limba este crestată, pielea cu elasticitate scăzută și circulația proastă.
O definiție mult mai cuprinzătoare este cea dată de Cornelia și Mircea Geormăneanu: “Este cel mai frecvent sindrom malformativ determinat de o anomalie cromozomială ce se caracterizează prin triada: aspect clinic caracteristic (se aseamănă mult între ei), retard psiho-motor și aberație autozomică: trisomia 21”
Sindromul Down este deci produs de existența unui excedent de “material” aparținând cromozomului 21, care determină un aspect clinic caracteristic, retard psiho-motor și prezența unui surplus de cromozom.
1.4 Diagnostic clinic.
Trăsăturile care apar frecvent în cadrul Sindromului Down și care sunt foarte rare sau lipsesc la persoanele sănătoase sunt considerate stigmatisme ale acestei boli, importante în diagnosticul clinic. Nici unul din semnalele clinice ale sindromului Down nu e patognomic, dar ansamblul lor e caracteristic. În majoritatea cazurilor, diagnosticul clinic se poate pune imediat de la naștere: copilul are facies mongoloid, este hipoton, deseori având laxitate ligamentară, pielea este catifelată și marmorată. Hall (1964) a însumat zece semne cardinale pentru diagnosticul Trisomiei 21 la nou-născuți:
Oblicitatea fantelor palpebrale
Urechi displazice
Excedent cutanat pe gât
Patru creste digito – palmare
Profil facial plan
Falangă displazică a degetului cinci
Hipotomie musculară marcată
Hiperflexibilitate
Uneori, absența reflexului Moro
Pelvis displazic
Aceste semne se accentuează sau diminuează cu vârsta, existând variații individuale. O caracteristică este și aceea că, copiii cu Sindrom Down se nasc înainte de termen într-o treime din cazuri și au greutate mai mică la naștere. Creșterea continuă lent, cu un ritm însă diferit de cel obișnuit. Adulții au o înălțime semnificativ mai mică decât populația generală, între 1, 35 și 1,70 cm la bărbați și între 1, 27 și 1, 58 cm la femei. Lungimea și greutatea la naștere au valori apropiate de normal.
Nu este obligatoriu ca o persoană cu sindrom Down să prezinte toate aceste trăsături. Ea poate să prezinte una sau mai multe din trăsăturile prezentate mai sus.
Dacă există aceste particularități fizice comune nu înseamnă că toți copiii cu Sindrom Down arată și sunt la fel. Ei se aseamănă mai degrabă cu membrii familiei căreia îi aparțin decât unii cu alții. Iar dacă la o persoană normală se regăsesc unele din trăsăturile mai sus menționate nu înseamnă că aceasta, în mod obligatoriu, are Sindromul Down.
Dismorfia craniofacială.
Sindromul se distinge printr-un spectru atât de caracteristic de malformații încât diagnosticul se poate pune imediat după naștere.
Clinic persoanele cu Sindrom Down prezintă anumite particularități. Craniul este rotund, cu baza scurtă, trisomicii 21 sunt brahicefali, cu occipitalul aplatizat. Fontanele craniului se închid târziu. Microcefaleia este întotdeauna prezentă, fața este apletizată, turtită, colorată la nivelul obrajilor și al bărbiei. Fruntea este joasă. Ochii sunt mici, fantele palpebrale sunt strâmte și îndreptate în sus și în afară. Unghiul intern al ochiului este alungit lateral de o îndoitură cutanată verticală, epicantus; irisul prezintă pete rotunde, cenușii. Gura este mică și aproape în permanență întredeschisă, poziția limbii în afara cavității bucale fiind unul din semnele majore ale Sindromului Down. Cavitatea bucală este mică, palatul gurii este în mod frecvent înalt, de formă ovală care împreună cu particularitățile limbii și anomaliile maxilarelor și ale dinților duc la o inteligibilitate redusă a vorbirii. Dinții erup târziu, sunt implantați vicios, prezentând anomalii. Nasul este mic, turtit la rădăcină. Urechile sunt mici, rotunde, deseori asimetrice.
Dismorfia trunchiului și membrelor.
Membrele sunt scurte, mâinile sunt plate, mici, lățite, degetele au o lungime aproape egală, degetul cel mare este foarte scurt, implantat foarte jos. Degetul mic radial prezintă clinodactilie. Dermatoglifele au modificări atât de caracteristice încât în aproximativ 95% dintre cazuri pot asigura un diagnostic cert. Majoritatea copiilor cu Sindrom Down au în mijlocul palmei o singură linie, plica palmală unică “simiană”, prezentă de altfel într-un procent mic și la persoanele normale. De asemenea, mâna este lipsită de suplețe. La peste 40% din cazuri, tegumentele sunt uscate, marmorate, observându-se o congestie a pielii pe pomeți și pe nas. Abdomenul este protuberant, flasc. Organele genitale sunt adesea lezate,
prezentând infantilism sexual, ectopie testiculară, la băieți, dezvoltare vaginală, la fete.
Totuși dezvoltarea sexuală poate să fie și normală.
Creșterea este nesatisfăcătoare aproape în toate cazurile (nanism relativ): întotdeauna de înălțime redusă.
Malformații.
Există mai mult de o sută de malformații majore și minore asociate Sindromului Down, aproape fiecare organ și sistem fiind afectat într-o anumită poziție. Cele mai frecvente sunt malformațiile congenitale asociate. Leziunile congenitale ale inimii sunt prezente în 50% din cazuri, mai comun DSV și canalul atrioventricular. Incidența ar putea fi subestimată datorită decesului rapid al unor copii, înainte de a li se diagnostica boala cardiacă. Se pare că incidența malformațiilor cardiace este ușor mai crescută la fete față de băieți.
Mai sunt întâlnite și alte malformații gastroenterale, osteoarticulare, anomalii oculare, etc. numărul deficiențelor morfologice întâlnite într-un caz particular sau în altul e însă mult mai mare.
1.5 Diagnosticul prenatal.
Diagnosticul corect este o premisă indispensabilă și pentru evaluarea prognosticului și instituirea tratamentului. Diagnosticul genetic are implicații ce trec dincolo de bolnav, fiind doar un punct de plecare pentru investigarea întregii lui familii. Diagnosticul genetic vizează apariția cazurilor de Sindrom Down pornind de la identificarea factorilor agresivi din mediul ambiant și a evenimentelor survenite înaintea și în timpul sarcinii, terminând cu descoperirea prenatală a anomaliilor genetice. Studiul familiei este la fel de important. O asemenea anamneză va consta în:
locul de naștere al părinților
vârsta părinților (există o relație între vârsta mamei și riscul de a avea un copil cito-genetic anormal)
profesiunea părinților (activitatea într-un mediu toxic)
dacă părinții au fost sau nu iradiați înainte de concepție
Diagnosticul prenatal al Trisomiei 21 este necesar să fie efectuat în cazul: femeilor în vârstă de peste 35 de ani; cuplurilor care au avut un copil cu defecte congenitale datorate unei anomalii cromozomiale; părinții purtători de translocații echilibrate; celor cu antecedente de copil cu translocație novo; femeilor cu mozaicism.
Diagnosticul prenatal al Trisomiei 21 se poate efectua prin următoarele investigații paraclinice (în ordinea efectuării lor): screening biochimic efectuat în primul trimestru de sarcină (săptămâna 14-22); examen ultrasonografic prenatal (ecografie), efectuat printr-o tehnică adecvată contribuie la diagnosticarea a 20% din cazurile de Sindrom Down; amniocenteza necesită o selectare a gravidelor cu risc și se efectuează între săptămânile a 14-a și a 16-a gestaționale (aceasta se poate termina cu pierderea sarcinii, riscul nu este mare, dar geneticianul este obligat să-I reamintească mamei, care a solicitat amniocenteza, posibilele riscuri), biopsia de trofoblast, efectuată din săptămânile 8-9 de sarcină.
1.6 Retard psihomotor.
Retardul mintal este prezent în aproximativ toate cazurile de sindrom Down. Aceasta este cea mai importantă trăsătură clinică a bolii. Gradul întârzierii mentale este variabil. Cele mai multe dintre persoanele cu Sindrom Down au un IQ între 35-50. În cazul persoanelor cu Sindrom Down cu mozaicism celular, au fost prezentate cazuri de copii cu intelect normal. Cea mai severă întârziere psihică o au cei cu mozaic triplo 21-tetrapla 21.
Dezvoltarea motorie. Etalonul principal al dezvoltării psiho-motorii este mișcarea. S-a dovedit că între percepție și motricitate, percepție și dezvoltarea senzorio-motorie a copilului este o strânsă legătură.
Psiho-motricitatea este o funcție complexă care integrează și conjugă aspecte motrice și psihice și care determină reglarea comportamentului individual. Aceasta include participarea diferitelor procese și funcții psihice care asigură atât recepția informațiilor cât și execuția corectă a actului de răspuns.
Persoanele cu Sindrom Down sunt apatice, lente și pasive. Dezinteresul este remarcabil. Copilul este afectuos, vesel, docil și hiperemotiv. De obicei este sociabil, dar egocentric și gelos. Pudoarea este exagerată. Comprehensiunea este redusă și memoria pur mecanicistă. Atenția este labilă iar limbajul apare târziu și evoluează lent. Gestualitatea este pentru mulți ani cel mai sigur mod de comunicare. Copilul Down are sensibilitate pentru muzică și dans.
Tratament.
În cazul persoanelor cu Sindrom Down se poate administra un tratament medicamentos, chirurgical în cazul malformațiilor și nu în ultimul rând unul bazat pe pedagogie terapeutică. În tratamentul medicamentos se recomandă tonicele generale, calcioterapia, vitamino-terapia și neurotoafice.
În ce privește tratamentul chirurgical, deși teoretic indicațiile chirurgicale în cazul anomaliilor cardio-vasculare și gastrointestinale sunt aceleași ca la copiii normali, riscul operator este mai mare datorită infecțiilor frecvente, a complicațiilor respiratorii și a cicatrizării întârziate. Alături de tratamentul chirurgical al bolilor de inimă, pulmonare se întâlnesc investigații și în cazul bolilor de ochi, acestea fiind cazuri extreme datorită posibilelor complicații.
Tratamentul pedagogic “are ca obiectiv stimularea și dezvoltarea la maxim a capacității disponibile, însușirea deprinderilor de autoservire și muncă, asimilarea unor cunoștințe școlare posibile și acelor necesare unei adaptări sociale optime”
Se recomandă ca această intervenție să fie precoce, prin ea menținându-se un contact cu realitatea și o stimulare eficientă de-a lungul perioadei de dezvoltare. În acest tratament este necesară implicarea familiei prin oferirea de afecțiune, printr-o mediere a procesului de școlarizare, dar și a societății prin integrarea și acceptarea acestor persoane ca fiind parte din societate. Pentru a se realiza un plasament educațional adecvat, se impune o evaluarea a nevoilor individuale ale copilului cu Sindrom Down. Mediul educațional, trebuie să confere o împlinire la capacitate maximă a copilului, asigurând o pregătire socială și educațională adecvată.
1.8 Evoluție și prognostic.
Evoluția și speranța de viață depinde de existența și gravitatea malformațiilor pe care le prezintă copilul cu Sindrom Down, de sensibilitatea la infecții, de apariția unor afecțiuni maligne.
Prezența unui cromozom supranatural în cartiotipul celulei duce la instalarea unor dereglări în activitatea genelor, întreaga dezvoltare a organismului fiind modificată. Copii cu Sindrom Down au o sănătate foarte fragilă și un sistem imunitar fragil. Dar persoanele cu Sindrom Down se maturizează fizic în același mod ca restul populației, deci vor atinge pubertatea în jurul vârstei de 13-14 ani.
Acestea pot achiziționa abilități fizice și mentale de-a lungul întregii vieți. Nivelul abilităților copiilor și adulților cu Sindrom Down variază considerabil, iar rata medie a progresului este mai lentă decât în general.
NOTE:
CAPITOLUL II
INTEGRAREA ÎN SOCIETATATE
Integrarea este un proces complex prin care se realizează o nouă legătură între persoana cu Sindrom Down și societate.
Dincolo de beneficiile pe care o persoană cu Sindrom Down le are în urma integrării, se află și beneficiile de care societatea, indivizii ce o alcătuiesc, le găsesc în urma acestei legături. În spatele “sacrificiilor” pe care societatea le face pentru a asigura bunăstarea acestor copii, se află și roadele de care se poate bucura.
Dacă noi construim un model pozitiv pentru viața lor, și ei pot fi exemple pentru noi, ceilalți. De la ei putem învăța să fim mulțumitori și să ne bucurăm de viață, putem învăța să dăm la o parte din grijile ce ne frământă și ne împovărează viața. Trebuie să învățăm să înlocuim ura, invidia față de semenul nostru cu dragoste necondiționată, să schimbăm vrăjmășia cu prietenia. De la ei putem învăța să fim oameni. Căci de fapt, ce-l face pe om să fie un adevărat om? Inteligența, înfățișarea sau frumusețea caracterului și puritatea sufletului?
Referindu-se la beneficiile pe care prezența unui copil cu Sindrom Down le poate aduce altor persoane Thomas Weihs scria: “La modul ideal, dacă în fiecare clasă din școlile obișnuite ar exista un asemenea copil, și dacă profesorii ar proceda în așa fel încât acestor copii să le fie recunoscută demnitatea umană, ceilalți copii ar putea fi ajutați să-și dezvolte acele capacități de empatie și de dragoste care ar duce societatea umană spre noi progrese. Pe termen mai scurt s-ar putea opera în cadrul sistemului educațional valoroase transformări.”
În exercitarea tuturor drepturilor care le revin, persoanele cu dizabilități sunt oprite de două bariere mai importante. Prima barieră este datorită deficienței pe care o posedă și care împiedică atingerea potențialului de care persoana umană este capabilă. Dacă această barieră este un fapt dat, cea de a doua barieră de care se lovesc persoanele cu deficiență este impusă de societate.
Prin specificul ei, societate are tendința de a promova doar indivizii cei mai puternici, în timp ce persoanele defavorizate sunt marginalizate. Se observă și o tendință de abordare pragmatică a tuturor domeniilor vieții, de unde și un proces de dezumanizare și desacralizare a relațiilor inter-personale, omul fiind redus la potențialul său economic și nu mai reprezintă o persoană în adevăratul sens al cuvântului. Persoanele cu nevoi speciale necesită pe lângă drepturile garantate tuturor oamenilor, o serie de măsuri legislative și administrative care să faciliteze prezența lor în societate, alături de ceilalți. Persoana cu nevoi speciale obligă să se umanizeze și să țină cont de nevoile fiecărui membru, să-i acorde principalele drepturi.
Primul drept uman fundamental, este dreptul la viață. Omul începe să existe încă din momentul concepției, când posedă toate caracterele înscrise în codul genetic. Același om, care va exista într-un anume spațiu geografic și timp istoric până la moarte, reprezintă un singur fenomen fiind același în pragul morții ca și în tinerețe, adolescență sau în timpul vieții intrauterine.
2.1 Și copilul cu Sindrom Down are dreptul la viață.
Diagnosticul prenatal nu trebuie și nu are dreptul de a hotărî dacă un copil se va naște sau nu – ar fi o intervenție brutală împotriva celui mai elementar drept uman. Mai dureros este faptul că datorită nihilismului terapeutic, în unele cazuri specialiștii dau sfaturi părinților copiilor cu deficiență, împotriva jurământului lui Hipocrat și a unei conduite umane, fără să mai punem la socoteală morala creștină. De exemplu, foarte mulți părinți ai unor copii născuți cu Sindrom Down sunt sfătuiți să-și lase copilul să moară. Văzând însă persoane născute cu Sindromul Down integrate în colectivități normale, bucurându-se și lucrând alături de ceilalți membrii ai societății, ne putem îndoii de rațiunile care ar împiedica dreptul la viață unor oameni, doar pentru că din puncte de vedere genetic sunt altfel decât noi.
Cu toate că Biblia nu afirmă niciodată în mod specific faptul că “fătul este o persoană” sau “Să nu avortezi!”, este greșit să insistăm că Biblia nu interzice nicăieri avortul. Tendința generală a Scripturii este evident una pro-life (în favoarea vieții). Deși, la suprafață unele texte par să susțină o poziție pro-choice, un astfel de sprijin nu derivă din analizarea textelor în contextul în care apar.
Scriptura interzice în mod clar luarea unei vieți nevinovate în Porunca a Cincea: “Să nu ucizi!” (Exod 20:13). Prin urmare, procesul biblic intentat avortului se bazează pe punerea la egalitate a copilului nenăscut din pântecele unei femei cu copilul sau adultul care nu se mai află în pântecele mamei. După cum arată unii din susținătorii pro-life, nu este suficient să dovedim că Dumnezeu se implică profund în alcătuirea fătului în uter și, prin urmare, este profund preocupat de soarta celui nenăscut. Adepții poziției pro-life susțin faptul că Dumnezeu conferă aceleași caracteristici atât fătului nenăscut din uterul femeii, cât și persoanei din afara acestuia. Cu alte cuvinte Dumnezeu trebuie să folosească un limbaj personal cu referire la fătul nenăscut. Argumentul se dezvoltă în felul următor:
Dumnezeu atribuie aceleași caracteristici atât fătului nenăscut, cât și unei persoane adulte.
Prin urmare, Dumnezeu consideră că fătul nenăscut este o persoană umană.
Avortul constă în uciderea unei persoane umane nevinovate.
Uciderea unei persoane nevinovate încalcă Porunca a Cincea (Exod 20:13).
Unele texte ale Scripturii vorbesc despre faptul că Dumnezeu îl cunoaște pe fătul nenăscut în același fel în care îl cunoaște și pe un copil sau pe un adult. De exemplu, în Ieremia 1:5, Dumnezeu spune: “Mai înainte ca să te fi întocmit în pântecele mamei tale, te cunoșteam și mai înainte ca să fi ieșit din pântecele ei, Eu te pusesem deoparte și te făcusem prooroc al neamurilor.” Aici apare cu claritate faptul că Dumnezeu avea o relație cu și o cunoaștere intimă despre Ieremia în același fel în care lucrurile s-au petrecut și când Ieremia era adult sau când era implicat în lucrarea lui profetică. Încă din pântecele mamei lui, Ieremia a fost chemat să fie profet, un lucru care, de obicei, se întâmplă cu alți profeți numai când aceștia ajung la maturitate.
Poziția pro-life are, un singur argument care trebuie susținut, și anume cel conform căruia fătul nenăscut este o persoană. Totuși, în ultimi douăzeci de ani, susținătorii pro-choice au înaintat o mulțime de argumente pentru a apăra dreptul femeii de a alege avortul. În următoarele rânduri, vom examina pretenția pro-life conform căreia fătul nenăscut are calitatea de persoană încă din momentul concepției sale.
Cei mai mulți filozofi sunt de acord fie că fătul are calitatea de persoană începând în momentul concepției sale, fie că o dobândește la un anumit punct în timpul procesului de gestație. O minoritate restrânsă de gânditori susțin că nici măcar nou născuții nu au calitatea de persoană, făcând astfel ca infanticidul să fie justificabil din punct de vedere teoretic. Dar majoritatea gânditorilor sunt de acord că odată ce fătul iese din uterul mamei ca nou-născut este o persoană cu drepturi depline.
Se face deseori distincție între calitatea fătului de a fi o ființă umană și calitatea fătului de a fi o persoană umană. O astfel de distincție este arbitrară, deoarece esența fătului rămâne neschimbată pe toată perioada de gestație. Nici unul din momentele decisive nu sugerează vreo schimbare relevantă în esența fătului. Astfel, procesul constant de creștere și dezvoltare continuă de la concepție la maturitate.
În disputa despre avort pot fi auzite multe voci care pretind că nimeni nu are mijloace prin care să determine cu exactitate momentul când fătul începe să aibă calitatea de persoană. Adoptând o abordare agnostică în această chestiune, acești oameni susțin că știința nu a oferit nici un răspuns clar la această întrebare. De asemenea, susțin că de vreme ce, în esență, este vorba despre o problemă religioasă sau filozofică ce nu poate fi dovedită în mod hotărâtor, ar trebui lăsată la alegerea fiecăruia.
În replică, același lucru poate fi spus despre punctul de vedere pro-choice care permite avortul. Prin faptul că permite avortul aproape de-a lungul tuturor celor nouă luni de sarcină, susținătorii pro-choice afirmă, de fapt, cu tărie că fătul nu are calitatea de persoană până la naștere. Dacă cineva este agnostic referitor la momentul în care începe să existe calitatea de persoană, atunci este de preferat să se greșească în ce privește viața. Dacă nu suntem siguri că fătul este o persoană, atunci societatea nu ar trebui să permită luarea vieții fătului prin avort. De exemplu, dacă merg la vânătoare împreună cu un prieten, iar el intră într-un hățiș după care eu imediat aud zgomote ca și când ar fi trecut o căprioară prin acel hățiș, aș face bine să nu trag. La urma urmelor, nu pot fi sigur că zgomotul respectiv a fost provocat de prietenul meu sau de o căprioară. Dacă am îndoieli, nu ar trebui să trag nici un foc în acel hățiș. Tot astfel, dacă are îndoieli în ce privește calitatea de persoană a unui făt, nimeni nu trebuie să riște viața fătului, de vreme ce s-ar putea ca fătul să fie o persoană a cărei viață este luată prin avort. Nesiguranța în legătură cu statutul fătului justifică precauția, nu avortul.
Am putea să concluzionăm cele de mai sus spunând că fătul are întru-totul calitatea de persoană încă din momentul concepției. Argumentul poate fi întocmit în felul următor:
O ființă umană adultă este rezultatul creșterii continue a organismului începând cu concepția.
De la concepție la maturitate, această dezvoltare nu prezintă nici o întrerupere care ar putea fi semnificativă pentru natura esențială a fătului.
Prin urmare, omul este ființa umană începând cu momentul concepției.
Începând cu momentul concepției, fătul are o identitate genetică unică și distinctă, având nevoie doar de hrană și adăpost pentru a se dezvolta într-un nou-născut. Încă din momentul concepției, fătul are toate capacitățile necesare pentru a se dezvolta într-un adult. Așadar, este incorect să spunem că fătul este o potențială persoană. Mai degrabă, fătul este o persoană care are întregul potențial de a-și dezvolta toate capacitățile latente. Este pe deplin o ființă umană, o persoană care se află în procesul de a deveni un adult, fără nici un fel de întreruperi în procesul dezvoltării sale.
2.2 Cadru legislativ.
Persoanele cu dizabilități care nu au autonomie sau o au restrânsă, necesită și sprijinul unor însoțitori care să aibă un suport în carențele respective. În afara facilităților oferite de lege, persoana cu nevoi speciale trebuie ajutată să fie prezentă în viața publică și prin alte facilități de ordin administrativ (scări adaptate, telefon, transport în comun).
În urma contactului dintre membrii societății, atât așa numiții normali cât și cei cu handicap au numai de câștigat: persoanele cu nevoi speciale învață ce înseamnă a te integra în normalitate, în timp ce ceilalți învață ce înseamnă să fie mai buni, mai drepți și să lupte pentru umanizarea societății care tinde spre desacralizarea vieții pe toate planurile.
Pentru persoanele care nu pot să aibă o viață normală din cauza mediului social, neadaptat deficiențelor lor fizice, senzoriale, psihice sau mintale, legile țării prevăd o serie de măsuri speciale menite să le creeze aceleași șanse de participare la viața comunității pe care le au toți ceilalți membrii ai societății.
Indiferent de tipul deficienței sau severitatea ei, individului trebuie să i se ofere posibilitatea de a se integra tot mai mult în sociatate. Acest curent se face “disponibil ca pentru fiecare handicapat mintal paternurile și condițiile vieții de fiecare zi să fie cât mai apropiate posibil de normele și paternurile societății.”
În cele ce urmează vom preciza câteva din condițiile legale în care aceste persoane pot beneficia de măsuri de sprijin din partea statului, drepturile și obligațiile stabilite de legile în vigoare pentru persoana cu dizabilități și asistentul personal al acesteia.
Condiții de acordare a protecției speciale.
În cercetarea noastră ne vom opri în special asupra următoarelor acte normative:
Ordonanța de Urgență a Guvernului nr. 102/1999, privind protecția specială și încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap.
Legea 519/2002 pentru aprobarea Ordonanței de Urgență a Guvernului Nr. 102/1999.
Constituția României.
Persoane cu handicap.
Persoane cu handicap sunt, potrivit legii, acele persoane “cărora mediul social, neadaptat deficiențelor lor fizice, senzoriale, psihice, mintale, le împiedică total sau le limitează accesul cu șanse egale la viața socială, potrivit vârstei, sexului, factorilor materiali, sociali și culturali proprii, necesitând măsuri de protecție specială în sprijinul integrării lor sociale și profesionale” (Legea 519/2002)
Protecția specială a persoanelor cu handicap.
Persoanele cu handicap pentru a putea duce o viață normală, decentă, au nevoie, într-o mai mare măsură decât alte categorii de persoane, de protecție din partea societății.
În România, Statul are principala responsabilitate privind asigurarea protecției speciale a persoanei cu handicap. Acest lucru este prevăzut în Constituție, legea fundamentală a țării:
“Statul asigură realizarea unor politici naționale de prevenire, tratament, de readaptare, de integrare socială a handicapaților, respectând drepturile și îndatoririle ce revin părinților și tutorilor”. (Constituția României, articolul 46).
Statul acționează în acest scop prin instituțiile sale centrale (ministere, agenții guvernamentale) și locale, prin sistemul de servicii publice și cu sprijinul organizărilor ne guvernamentale care se ocupă de problemele persoanelor cu handicap.
Măsurile în favoarea persoanelor cu handicap sunt precizate în diverse acte normative (legi emise de parlamentul României, ordonanțe sau hotărâri emise de Guvernul României, ordine ale Secretariatului de Stat pentru Persoanele cu Handicap, hotărâri ale consiliilor locale).
Constituția, cartea națională a drepturilor civice, oferă prima și cea mai temeinică garanție a ocrotirii persoanei cu handicap în raport cu riscurile sociale.
“Statul asigură realizarea unor politici naționale de prevenire, tratament, de readaptare, de integrare socială a handicapaților” (Constituția României, articolul 46).
Cu alte cuvinte, statul are grijă ca persoanele cu handicap să se bucure de sprijin pentru a-și recăpăta sănătatea și pentru a trăi, pe cât posibil, ca toți ceilalți membrii ai societății.
Legea care stabilește cadru general de aplicare a măsurilor de protecție specială și încadrare în muncă a persoanelor cu handicap în România este Legea 519/2002 pentru aprobarea Ordonanței de Urgență a Guvernului nr. 102/1999, privind protecția specială și încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap, adoptată de Parlamentul României în data de 12 iulie 2002.
Pentru a putea beneficia de măsurile de protecție socială prevăzute de lege este necesar ca persoanele îndreptățite să obțină încadrarea într-un grad de handicap.
Încadrarea într-un grad de handicap înseamnă constatarea stării de handicap precum și stabilirea gradului de invaliditate. Gradul handicapului arată în ce măsură problemele de sănătate afectează desfășurarea normală a vieții individului. Conform legii, gradul handicapului poate fi: ușor, mediu, accentuat sau grav. Actul oficial care consemnează gradul de handicap este certificatul de încadrarea într-un grad de handicap.
În cazul adulților, certificatul de încadrare într-un grad de handicap se eliberează, de către comisiile de expertiză medicală pentru persoane cu handicap. Aceste comisii funcționează în fiecare județ și respectiv sector al municipiului București și sunt subordonate inspectoratelor de stat teritoriale pentru persoane cu handicap. Comisiile de expertiză se află
în coordonarea Comisiei superioare de expertiză medicală a persoanelor cu handicap pentru
adulții care funcționează pe lângă Secretariatul de Stat pentru Persoanele cu Handicap.
Comisiile de expertiză medicală decid încadrarea într-un grad de handicap – ușor, mediu, accentuat sau grav – sau resping cererea persoanei, pe baza evaluării stării sale de sănătate. Aceste comisii, odată cu eliberarea certificatului, au obligația de a oferi și un program individual de recuperare, readaptare și integrare socială.
În cazul copiilor, responsabilitatea eliberării certificatelor de încadrare într-un grad de handicap revine comisiilor pentru protecția copilului. Acestea sunt organe specializate ale Consiliului județean, respectiv al consiliilor locale ale municipiului București care au dreptul de a decide toate măsurile privind situația copilului, sub raport educațional, social, inclusiv adopție.
Hotărârea comisiei cuprinde și un plan personalizat de servicii de recuperare, readaptare și integrare socială a copilului, adică un program de tratament pentru îmbunătățirea stării sale de sănătate; dacă este cazul, hotărârea va conține și un program de orientare și integrare școlară, adică o recomandare pentru un anumit fel de școală.
În cazul adulților, actele necesare pentru programarea la comisiile de expertiză medicală pentru persoane cu handicap sunt:
Copie xerox de pe actul de identitate.
Bilet de trimitere de la medicul de familie către comisia de expertiză.
Certificat medical de la medicul specialist din policlinica teritorială (trebuie să cuprindă și starea prezentă).
Copie xerox de pe talonul de pensie sau adeverință de salariat, după caz.
Decizie medicală pentru pensie de invaliditate (dacă este cazul) sau decizie pentru pensie de urmaș.
Trimitere de la “Asociația ne-văzătorilor”, în cazul ne-văzătorilor.
Adeverință de la Administrația Financiară, în cazul celor care nu au nici un venit, pentru a face dovada acestui fapt.
În cazul copilului cu handicap, pentru obținerea certificatului de încadrare și stabilirea programului personalizat de servicii de recuperare, readaptare și integrare socială și eventual, a programului de orientare și integrare școlară, părinții sau tutorii copilului se vor prezenta la comisia pentru protecția copilului în raza căreia domiciliază copilul și vor depune un dosar la secretarul comisiei.
Actele necesare sunt:
Copie xerox de pe actul de identitate (certificat de naștere sau buletin de identitate).
Bilet de trimitere de la medicul de familie către comisia pentru protecția copilului.
Certificat medical de la medicul specialist din policlinica teritorială (trebuie să cuprindă și starea prezentă).
Drepturile copiilor cu handicap care beneficiază de protecție specială.
Legea 519/2002 pentru aprobarea Ordonanței de Urgență a Guvernului nr. 102/1999, privind protecția specială și încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap stabilește, prin articolul 18, următoarele drepturi pentru copiii cu handicap:
Acces liber și egal în orice instituție de învățământ obișnuit.
Pregătire școlară la domiciliu a copiilor cu handicap ne deplasabili, pe durata învățământului obligatoriu prevăzut de lege.
Alocație de stat pentru copiii cu handicap, în condițiile și în cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 100%.
Alocație de întreținere pentru copiii cu handicap aflat în plasament familial sau încredințați, în cuantumul prevăzut de lege, majorat cu 50%.
Locuri de odihnă în tabere atât pentru copii cu handicap, cât și pentru copiii persoanelor cu handicap, o dată pe an.
Un asistent personal pentru copiii cu handicap grav. Persoana care are în îngrijire, supraveghere și întreținere un copil cu handicap, beneficiază de următoarele drepturi:
concediu plătit pentru îngrijirea persoanelor cu handicap până la împlinirea de către aceasta vârsta de 3 ani,
concedii medicale pentru îngrijirea copiilor cu handicap grav sau accentuat, care necesită tratament pentru afecțiuni intercurente, până la împlinirea de către copil a vârstei de 18 ani,
gratuitatea serviciilor hoteliere în cazul însoțirii în spital a copiilor cu handicap, pentru membrul familiei care îl însoțește.
Drepturile adulților cu handicap care beneficiază de protecție specială.
Legea 519/2002 pentru aprobarea Ordonanței de Urgență a Guvernului nr. 102/1999, privind protecția specială și încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap stabilește, prin articolul 19, următoarele drepturi pentru adulții cu handicap:
Ne-văzătorii beneficiază de un venit lunar sub forma unei pensii sociale în valoare de 359.980 lei, indiferent de vârsta și de veniturile realizate din salarii, pe toată durata handicapului grav; cei cu handicap accentuat beneficiază de un venit lunar în cuantum de 50% din venitul stabilit pentru cei cu handicap grav, pe toată durata handicapului.
Un asistent personal pentru persoanele cu handicap grav.
Scutirea de la plata taxelor vamale pentru introducerea în țară, o dată la 8 ani pentru motociclete, motorete sau autoturisme, adaptate special pentru transportul persoanelor cu handicap pentru folosință proprie.
Prioritate la instalarea postului telefonic și scutirea de la plata taxelor de instalare și transfer al abonamentului telefonic.
Gratuitatea transportului urban cu mijloacele de transport în comun pentru adulții cu handicap accentuat și grav și pentru asistenții personali sau pentru însoțitorii acestora.
Gratuitatea transportului interurban la alegere cu tren de persoane clasa a doua, cu autobuzele, cu navele pentru transportul fluvial, in limita a 12 călătorii dus-întors, pe an, pentru persoanele cu handicap grav și însoțitorii acestora și în limita a șase călătorii dus-întors, pe an, pentru adulții cu handicap accentuat și însoțitorii acestora.
Pregătire școlară la domiciliu, la cerere, a adulților cu handicap ne-deplasabili.
Acordarea asistenței medicale în conformitate cu Legea asigurărilor de sănătate Nr. 145/1997.
Obligațiile persoanelor cu handicap care beneficiază de protecție specială.
Legea 519/2002 pentru aprobarea Ordonanței de Urgență a Guvernului nr. 102/1999, privind protecția specială și încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap prevede, la articolul 21, pentru persoanele cu handicap, care beneficiază de protecție specială, următoarele obligații:
Să se prezinte la comisiile de expertiză medicală a persoanelor cu handicap pentru adulți, respectiv la comisiile pentru protecția copilului pentru încadrarea într-o categorie de persoane cu handicap care necesită protecție specială în raport cu gradul de handicap, precum și la reevaluarea periodică, potrivit criteriilor prevăzute la articolul1, alineatul 3;
Să urmeze programul individual de recuperare și integrare socială, stabilit de comisiile de expertiză medicală a persoanelor cu handicap pentru adulți, respectiv comisiile pentru protecția copilului, sub supravegherea asistenților sociali, din cadrul inspectoratelor de stat teritoriale pentru persoanele cu handicap sau al organizațiilor ne guvernamentale autorizate, potrivit legii, să desfășoare activități de protecție specială a persoanelor cu handicap, care colaborează cu aceste inspectorate.
Să se încadreze în muncă, în condițiile legii, în raport cu pregătirea și posibilitățile fizice și psihice ale acestora și pe baza recomandărilor medicale.
Să colaboreze cu asistenții sociali și cu inspectoratele de stat teritoriale pentru persoanele cu handicap.
Articolul 6 din Legea 519/2002 pentru aprobarea Ordonanței de Urgență a Guvernului nr. 102/1999, privind protecția specială și încadrarea în muncă a persoanelor cu handicap are avea următorul cuprins:
"Art. 6. – (1) Instituțiile de protecție specială a persoanelor cu handicap se înființează și funcționează ca instituții de interes public sub formă de centre-pilot, centre de îngrijire și asistență, centre de recuperare și reabilitare, centre de integrare prin terapie ocupațională, locuințe protejate de tip familial, centre de zi, centre de intervenție timpurie, precum și sub alte forme specifice, cu avizul Ministerului Sănătății și Familiei, la propunerea Secretariatului de Stat pentru Persoanele cu Handicap.
(2) Instituțiile de protecție specială a persoanelor cu handicap, aflate în coordonarea Secretariatului de Stat pentru Persoanele cu Handicap, sunt prevăzute în anexa care face parte integrantă din prezenta ordonanță de urgență."
Tot ceea ce s-a studiat cu privire la persoanlele cu handicap, ne-a ajutat să înțelegem mai mult despre categoria de clienți cu care am lucrat, dar citind legislația specifică pentru persoanlele cu handicap, credem că s-a intrat mult mai adânc în ceea ce privește studiul nostru despre aceste persoane. S-a identificat care sunt drepturile și obligațiile pe care le are o persoană cu handicap, pe care le are asistentul personal sau îngrijitorul, despre accesibilitățile pentru persoanele cu handicap, despre formarea comisiilor de expertiză medicală a persoanelor cu handicap. Citind și studiind legislația s-a putut observa ce articole se aplică în țara noastră, ce articole se încalcă și mai ales ce trebuie îndeplinit în următorii ani.
Chiar dacă a fost nevoie de mai mulți ani pentru a se aproba o lege cu privire la persoanele cu handicap, aceasta nu a fost aprobată decât după o revizuire atentă a O.U., revizuire care a dus la scoaterea unor articole, introducerea unor articole noi sau reînoirea unor articole.
Putem astfel aminti trista experiență cu Ordonanța 102, din 30 iunie 1999, care a provocat mari dezamăgiri în rândul părinților cu copii cu Sindrom Down și nu numai. În această Ordonanță au fost “uitate” unele facilități ale copiilor cu dizabilități, cum ar fi facilități la abonamentele intreurbane și la biletele de tren, facilități legate de factura telefonică sau de abonamentele radio, tv. Dar acest “lapsus” a fost în curând remediat.
Structurarea legii, acum este în general bună, deoarece cuprinde toate aspectele importante de care trebuie ținut cont. Ceea ce este de apreciat la acestă lege sunt facilitățile și drepturile de care pot beneficia persoanele cu handicap, drepturi în vederea integrării cu șanse egale în viața socială. Aceste drepturi nu le vom mai preciza deoarece au fost deja prezentate mai sus.
În concluzie, am putea spune că suntem mulțumiți, în mare parte, de această legislație, de modul în care este prezentată, dar dezamăgirea și regretul se instalează în momentul în care observăm că unele lucruri nu se respectă sau chiar se încalcă prin multiple metode, pentru a beneficia de aceste facilități și persoane care nu au nici o formă de dizabilitate. Bazat pe considerația că persoanele cu Sindrom Down până la ora actuală nu beneficiază de locuri de muncă specifice dizabilității lor, propunem ca aceste persoane să fie încadrate în muncile accesibile lor.
NOTE:
CAPITOLUL III
Rolul asistenței sociale în integrarea și suportul tinerilor în societate.
Implicarea în toate compartimentele vieții sociale, acționând în societate și pentru societate, prin și pentru oameni, asistența socială presupune o activitate intensivă asupra tuturor categoriilor de persoane. Populația asistată include adulți și copii, care necesită o intervenție de ordin social.
Tinerii cu cerințe sociale ridică mari probleme societății dacă societatea nu intervine, nu acționează și nu-i direcționează în acțiuni pozitive. Indiferent de tipul de deficiență, asistența socială permite intervenția, suportul și rezolvarea problemelor legate de această categorie de tineri. În cazul posibilității de recuperare și afirmare a unor tineri cu cerințe speciale, intervenția asistenței sociale devine o necesitate în vederea reabilitării normale a acestora în societate.
Acțiunea benefică a asistenței sociale se resimte și în cazul tinerilor cu Sindrom Down integrați în societate. Activitate recuperatorie a psihopedagogilor trebuie secundată și sprijinită prin intervenția asistenței sociale ca acești tineri să-și găsească rolul și locul în societate.
O solidă legătură și conlucrare trebuie realizată între familie, tineri și asistența socială, care va fi suportul moral și va direcționa familia în acțiuni pozitive și stimulative asupra tânărului cu Sindrom Down. Asistența socială trebuie să sprijine familia în crearea unui climat favorabil și un echilibru delicat în relația cu propriul copil. Asistența socială și familia trebuie să-l ajute, să nu-l trateze ca pe un copil problemă, să-i ofere încredere în sine, să-i dezvolte dorința de afirmare și comunicare (interacționare, relaționare) cu toți cei din jur.
3.1 Rolul familiei.
Familia reprezintă o formă superioară de comunitate – în special a soțului, soției, și copiilor – care se bazează pe relații sociale și biologice, având drept scop principal pregătirea unei generații viitoare, sănătoasă și temeinic educată, care să participe la dezvoltarea societății.
Pornind de la definiția dată se impune să includem în cadrul ei și o serie de alte aspecte, necesare pentru o analiză sociologică a fenomenului familiei. În primul rând trebuie să se aibă în vedere, că grupul familial variază după nivelele sale de structură. Din acest punct de vedere deosebim familia simplă și familia extinsă. Familia simplă mai poate fi definită ca primară sau elementară și este formată din părinții și copiii lor necăsătoriți (proprii sau adoptați). În cadrul familiei simple, se poate vorbi despre familia de origine sau consanguină, care reprezintă grupul în care copilul se naște și crește și familia de procreare sau proprie – pe care și-o încheagă fiecare individ ajuns la maturitate, atunci când se căsătorește.
Un alt punct de vedere în legătură cu conceptul de familie îl constituie denumirile sociologice de “familie normală” și “familie anormală”.
O primă formă de înțelegere a noțiunii de “familie normală” este aceea de familie care este compusă din soț, soție, și unul sau mai mulți copii. Prin “familie anormală” din acest punct de vedere se înțelege o familie incompletă, adică fără unul din soț sau fără copii. O altă formă de înțelegere a termenului de “familie normală”, este familia închegată oficial în fața organelor de stat, iar “familia anormală” este cea ne oficializată de organele de stat, trăindu-se în concubinaj.
Dacă ne referim la caracterul etic al familiei, atunci prin “familie normală”, se înțelege familia închegată pe bază de respect și iubire, iar în cazul “familiei anormale” – este vorba de închegarea unei familii pe bază de interese.
Un alt aspect al termenului de “familie normală”, este cel care se referă la o familie care își duce o viață demnă, onorantă și în care se asigură copiilor o educație aleasă. “Familia anormală”, se referă la acele familii dezorganizate, cu prezența membrilor alcoolici, bolnavi cronici, care nu lucrează.
Principalele funcții interne ale familiei sunt funcțiile biologice, economice, de solidaritate familiară și funcțiile pedagogice, educative și morale.
Funcțiile biologice și sanitare. Înglobează cerințele de procreare a copiilor, cât și asigurarea cerințelor de igienă și sănătate pentru toți membrii familiei. În acest sens trebuie să se asigure controalele periodice de sănătate pentru toți membrii de familie.
Funcțiile economice. Reprezintă indicatorul principal de echilibru dintr-o familie. În familia în care sunt rezolvate problemele de ordin economic, se poate vorbi despre o familie organizată, care are posibilitatea de a-și rezolva în mod competent întreaga gamă de obligații către stat și societate. Funcțiile economice ale unei familii variază de la o generație la alta și de la o societate la alta. O latură destul de importantă în cadrul funcției economice a familiei, o formează “locuința”, respectiv spațiul material locuit de membrii grupului familial. Locuința stânjenește sau favorizează desfășurarea vieții de familie, în sensul că în condiții normale, asigură o atmosferă plăcută de lucru și odihnă membrilor familiei. Alături de problemele de locuință în stadiul familiei, mai intervine și studiul bugetelor de familie, care sunt menite să scoată în evidență raportul dintre venituri și cheltuieli.
Relațiile dintre părinți și copii și funcțiile educative. Apariția copiilor are menirea să asigure o mai temeinică legătură între soț și soție. Aspectele privind relațiile dintre părinți și copii trebuie abordate, în principal, din două unghiuri de vedere: de la părinți spre copii, urmărind aspectul atașamentului părinților pentru copii și modul în care părinții reușesc să-I educe pe copii, deci modul în care se realizează funcția educativă a familiei și de la copii spre părinți, incluzându-se și relațiile dintre copii în cadrul aceleași familii. Una dintre cele mai importante funcții ale familiei este “funcția normativ – educativă a familiei” – respectiv modul în care reușesc părinții să-și educe copii, să-I integreze în viața de familie și în viața de societate. În cadrul familiei se dezvoltă personalitatea copilului în anii timpurii, copilul învață tipurile de comportament necesare pentru a se încadra în societate. Familia asigură dezvoltarea personalității copilului ca personalitate independentă, dezvoltându-I responsabilitatea pentru actele proprii, capacitatea de a se orienta în anumite situații. Familia trebuie să inoculeze copilului ideea datoriei sociale, a unei datorii pe măsura forțelor lor.
Profilul psihologic al membrilor familiei. În familie fiecare membru al grupului are o psihologie proprie, care influențează relațiile reciproce din cadrul grupului și deci reprezintă una din condiționările vieții normale de familie. Psihologia colectivă a membrilor grupului familial, se formează prin sinteza mai multor factori, dintre care în primul rând reflectarea în conștiința grupului a condițiilor materiale de viață ale familiei, ca factor important în formarea conștiinței grupului familial. Un alt factor care influențează conștiința comună îl reprezintă seria de evenimente în cadrul cărora rolul cel mai important revine relațiilor familiei cu viața socială, cu societatea externă ei în diferite etape ale evoluției unui grup familial sau altul.
Nevoile copiilor sunt constante, dar diferite. Kelmer Prigle (1974) definește patru mari nevoi de bază ale copiilor ():
Nevoia de dragoste și securitate. Aceste nevoi includ o relație bazată pe adevăr. Dragostea trebuie manifestată în dragostea față de copil. Este nevoie de dragoste gingașă, care să țină cont de capacitățile pe care le are copilul. Securitatea derivă din obișnuință. Comportamentul părintelui față de copil trebuie să fie înțeles de cel de-al doilea. Comunicarea verbală joacă un rol important în dezvoltarea relației dintre părinte și copil. În special copilul mic nu înțelege anumite lucruri pe care adulții le spun sau le fac. Rutina zilnică în cadrul grupului familial, atât în lucrurile obișnuite ale casei, dar și în comportament, dă copilului siguranța de a acționa într-un mediu care îi oferă protecție.
Nevoia de experiențe noi. Copilul are nevioe de un mediu unde să-și dezvolte capacitățile. La copilul mic, camera unde locuiește trebuie să fie amenajată în așa fel încât copilul să se bucure de obiectele de care este înconjurat. Apoi, copilul trebuie să beneficiaze de facilități noi pentru explorare. Experiențele noi de care beneficiază îi dau posibilitatea copilului să acumuleze noi experiențe.
Nevoia de recunoaștere. Crearea unui mediu favorabil pentru dezvoltarea normală a copilului este o condiție de bază. Implicarea copilului în experiențele sale va determina un anumit comportament. Experiențele copilului sunt benefice numai atunci când acțiunile sale ulterioare exprimă mai multă maturitate și siguranță. Fiecare copil este valoros deoarece fiecare copil are o multitudine de abilități. Copilul trebuie acceptat așa cum este și încurajat să coopereze la dezvoltarea sa atât la nivelul intelectual cât și la nivel social.
Nevoia de responsabilitate. Acțiunile fiecărei persoane au un rezultat. Acesta poate fi constructiv sau destructiv. Rezultatul unei acțiuni poate să fie constructiv când copilul și-a însușit o abilitate sau când a învățat ceva concret, dar folositor. Rezultatul unei acțiuni poate fi destructiv când copilul a acumulat cunoștințe nefolositoare vârstei sale sau în contrariu cu normele impuse de familie și societate. Finalitatea unei acțiuni trebuie să fie clar explicată copilului. Copilul trebuie să cunoască implicațiile actelor sale. El trebuie orientat în așa fel încât autoritatea părintelui să se restrângă iar responsabilitatea pentru actele sale să crească.
Referirile de mai sus ne introduc în viața de familie și ne ajută să ne conturăm o idee a conceptului de familie. Dar, ce se întâmplă în cazul în care în viața de familie apare o problemă majoră și anume, nașterea unui copil cu Sindrom Down?
Când se naște un copil cu probleme, familia cunoaște o pierdere. Ea a pierdut copilul pe care și l-a dorit. Orice familie care a trăit experiența decesului unuia dintre membtii ei, va înțelege suferința familiei în care s-a născut un copil cu Sindrom Down.
Prima sarcină care le revine părinților este să învețe să-i privească pe copii în primul rând ca pe o promisiune, ca pe un potențial. Copilul nu este numai ce se înfățișează privirii noastre, el este, de asemenea, o personalitate în devenire.
Prin întregul său potențial copilul este, imediat ce a venit pe lume, parte a familiei, nu ceva separat. El aparține mamei, tatălui și întregii familii și prin ei întregii omeniri, împărțind același potențial de perfecțiune ca și de imperfecțiune. Acesta se manifestă în general prin fluxul eredității și în particular în situația familială dată. Fiecare copil trece prin faza dependenței complete și a unității cu familia sa, care reprezintă mediul său intim inițial. Totuși, el este pe cale de a-și construi un eu propriu, prin care se va distinge de familia sa.
Aceste lucruri par a fi de la sine înțelese, dar tocmai aici poate fi acordat primul sprijin și aici apare una din primele frustrări. Dacă părinții își dau seama de unitatea pe care o formează împreună cu copilul lor în familie, pe de-o parte, nu vor apărea obstacole în calea dezvoltării copilului. Dar dacă în familie există o anumită confuzie asupra acestor elemente distincte, – ceea ce se întâmplă frecvent în familiile cu copii cu deficiență, familia însăși poate deveni obstacolul inițial.
Revenind la momentul de teamă prezent în momentul nașterii copilului, s-a spus că acesta este evocat mai mult în mediile medicale și de specialitate. Iată într-adevăr că această teamă este trăită nu numai de mamă, ea apare în orice situație în care părinții consultă specialiști, în special medici, în legătură cu copilul. Medicii sunt pregătiți pentru a vindeca sau, cel puțin, pentru a îndepărta starea de boală, a liniștii suferințele, durerea și pentru a prelungii viața.
Copilul cu nevoi speciale, nou sosit în familie, poate ridica probleme pentru frații lui, deoarece va absorbi o mare parte din timpul mamei. Unii copii cu handicap progresează atât de încet încât este ca și cum mama ar avea în permanență câteva serii de sugari. Acest lucru se poate dovedi istovitor pentru toți cei implicați și, de aceea, copilul trebuie să constituie preocuparea constantă a întregii familii.
Totuși este esențial ca întreaga familie – părinții în cea mai mare măsură – să nu reducă nevoile și modul de viață proprii la nivelul celor ale copilului cu deficiență. Pe de o parte, familia posedă mijloace de frustrare a copilului, iar pe de altă parte, copilul are și el capacitatea de a-și frustra întreaga familie, ceea ce va duce ulterior la agravarea situației și imposibilitatea integrării sale.
Este nevoie de o reacție de simbioză în care nevoile fiecărui membru să fie respectate și armonizate cât mai bine cu ale celorlalți.
Acest lucru este desigur mai dificil când copilul cu deficiență este singur la părinți, deoarece ei vor avea tendința de a-și organiza viața exclusiv în funcție de nevoile copilului. În cazul în care nu se procedează cu grijă și tact acesta va contribui la crearea unei atmosfere care nu va face decât să intensifice problema copilului. Nevoile specifice ale copilului cu deficiență trebuie să fie întotdeauna satisfăcute în funcție de context iar sacrificiile sunt inevitabile de ambele părți. Dar dacă sacrificiile sunt văzute ca frustrări care au un anumit sens atât familia cât și copilul vor avea de câștigat.
Așa cum copilăria prelungită a unui copul cu nevoi speciale o solicită mult pe mamă tot așa faza distructivă a primei copilării, caracterizată printr-o prelungire a perioadei de dependență, prin încăpățânare și indisciplină, va pune la încercare răbdarea întregii familii, în special când situația se prelungește până la vârsta școlară
Copilul cu deficiență trebuie să se găsească pe același plan afectiv cu frații și surorile sale, el nu trebuie să monopolizeze dragostea părinților, chiar dacă are nevoie de o atenție și o îngrijire suplimentară. În familiile echilibrate, acest copil este egal cu frații și surorile sale, dar în același timp este îngrijit corespunzător. În acest context copilul se dezvoltă în armonie cu cei din jurul său, care-i acceptă deficiențele. O persoană cu deficiență are nevoie să fie recunoscută pentru ceea ce este. Atmosfera familială va fi caldă doar atunci când fiecare membru își ocupă locul care îi aparține.
Această atmosferă în care “nu se ține evidența greșelilor” este necesară oricărui copil pentru a se dezvolta și cu atât mai mult copilului cu deficiență. Ea poate fi creată cel mai bine în familia sa, atât la vârstă preșcolară cât și după aceea, copilul se descurcă foarte bine dacă primește suportul familiei în impactul pe care îl are cu societatea.
Fără îndoială că numai un număr relativ mic dintre copiii cu deficiență accentuată și cei cu tulburări de comportament care frecventează școli speciale vor reuși să se descurce singuri în viața adultă. Marea majoritate vor avea nevoie de un mediu tolerant care să țină seama de nevoile specifice al adultului cu cu dizabilitate. În acest sens comunitățile terapeutice și-au adus o contribuție importantă.
Printre persoanele cu deficiență care au absolvit o școală vor fi multe care nu se vor putea descurca nici atunci când societatea le va pune la dispoziție anumite facilități. Ele vor avea nevoie de protecția pe care numai familia sa sau, în lipsa acesteia, o instituție specializată o vor putea oferii.
Nașterea unui copil cu Sindrom Down afectează întreaga familie, ea putând experimenta o retragere pe plan social și o interiorizare a sentimentelor. Consecința retragerii va fi izolarea. Copilul va deveni o parte centrală a vieții familiei, el schimbând obiceiurile ei interne și rupând punțile de legătură a familiei cu societatea. Permanența bolii și gravitatea ei, va determina nevoia de îngrijire continuă de către familie, reducând și chiar minimalizând ocaziile în care membrii ei vor interacționa cu diferite sisteme ale societății, adesea aceștia limitându-se la strictul necesar. Timpul alocat împlinirii nevoilor proprii ale părinților contactul cu prietenii activități de relaxare, culturale, vor fi preluate de activități ce au în vedere bunăstarea copilului. Nu de puține ori părinții se vor simții epuizați fizic și psihic, ne mai găsind resursele necesare întreținerii diferitelor relații.
Pe de altă parte sentimentele de rușine, eșec, stânjeneală ce sunt rezultat al nașterii unui copil cu Sindrom Down și comportamentul “negativ” al copilului când se află în societate, se poate interpune menținerii relației familie – societate. Scăderea mobilității familiei poate constitui atât o consecință a prezenței copilului cu Sindrom Down în familie, cât și o cauză a izolării.
Dar, nu întotdeauna copilul cu Sindrom Down va constitui un obiect “conflictual”, de frustrare, gelozie sau stres, ci dimpotrivă, poate fi o sursă de unitate, de întărire a relațiilor și de dezvoltare a sensibilității soților la nevoile partenerului.
3.2 Rolul asistentului personal.
Persoanele cu deficiență gravă au dreptul prin lege la un asistent personal. În continuare vom prezenta câteva informații cu privire la atribuțiile și rolul asistentului personal în viața persoanei cu deficiență.
Asistentul personal al persoanei cu deficiență are următoarele atribuții fundamentale:
Să acorde suport persoanei cu deficiență;
Să asigure condiții de viață în siguranță;
Să-i asigure o bună comunicare cu persoana cu nevoi speciale și să ușureze comunicarea dintre aceasta și ceilalți membrii ai familiei ori ai societății (după nevoi);
Să pună în aplicare programul de recuperare, de îmbunătățire a stării de deficiență ori de prevenire a înrăutățirii acestei stări(după caz);
Să asigure dezvoltarea capacităților de auto-îngrijire și autoservire ale persoanei cu deficiență;
Să încurajeze și să susțină activitatea persoanei cu deficință (mișcare, joc, muncă);
Să asigure participarea persoanei cu deficiență la viața propriei familii;
Să asigure participarea persoanei cu deficiență la viața din localitatea în care trăiește, asemenea oricărui om obișnuit;
Să contribuie la educarea copilului cu deficiență.
Asistentul personal va consulta familia și va menține relații de bună înțelegere cu toți membrii familiei! Aceeași regulă va fi respectată dacă asistentul personal este membru al familiei.
A îngriji o persoană cu nevoi speciale înseamnă a-i asigura tot ce are nevoie zilnic un om pentru a trăi și a nu se îmbolnăvi: apă și aer curat, ocrotire față de pericole, mâncare regulată și potrivită, menținerea igienei personale, cameră și pat îngrijite, temperatură corespunzătoare (nici prea cald, nici prea frig), îmbrăcăminte și încălțăminte potrivite.
Hrănirea corectă este importantă pentru viața persoanei cu deficință, pentru starea ei sufletească, pentru restabilirea ei fizică, pentru creșterea și dezvoltarea copilului cu deficiență. Asistentul personal are atribuția de a asigura alimentația zilnică, corectă și la timp a persoanei cu deficiență. El va ajuta persoana cu deficiență să mănânce, să bea apă regulat, asigurând condițiile, ca nici un accident să nu se producă în timpul servirii mesei. De asemenea, servirea mesei trebuie să fie un prilej pentru ca adultul sau copilul cu dizabilitate să învețe să se servească singur, să mănânce cu cât mai puțin ajutor posibil din partea asistentului personal.
Persoana cu deficiență va avea mai multe probleme de sănătate iar asistentul personal mai multe griji dacă nu se asigură zilnic igiena persoanei. Starea de sănătate a persoanei depinde în mare măsură și de igiena locului în care își petrece cea mai mare parte din timp (cameră, locuință, curte, grădină etc.).
Omul nu poate trăi fără să comunice cu ceilalți oameni. Copilul nu se poate dezvolta, nu poate învăța nimic fără să comunice cu ceilalți. De aceea, asistentul personal are obligația de a comunica cu persoana cu deficiență și de a găsi cele mai potrivite mijloace pentru a dezvolta vorbirea și capacitatea de a comunica a persoanei avute în grijă.
Persoanele cu deficință gravă au în general vorbirea afectată. Dar, în timp dacă se comunică mereu cu aceste persoane, ele își pot recăpăta vorbirea. Asistentul personal va corecta carențele în vorbire a persoanei. Comunicarea se realizează nu numai prin vorbire ci și prin semne, prin expresia feței, prin gesturi, prin imagini.
Condițiile și regulile pe care trebuie să le respecte asistentul personal țin cont și de tipul de deficiență al persoanei asistate, de vârsta acesteia, de particularitățile personalității sale. Sunt persoane al căror deficiență solicită respectarea anumitor reguli speciale.
3.3 Rolul asistentului social.
Termenul de rol este un concept larg, preluând co-notații din sociologie, psihologie socială și psihologie. În analiza noastră definim rolul ca fiind așteptările de comportament pe care le avem de la o persoană. Asumarea rolurilor se referă la transpunerea efectivă a acestor așteptări în comportamente observabile. Prin urmare, rolurile asumate în cadrul intervenției se referă la comportamentele și acțiunile prin intermediul cărora atât clientul (individul, familie, grup, comunitate) cât și asistentul social ajung să atingă scopurile propuse în contract. Este evident că în procesul intervenției, precum și în celelalte faze ale procesului de asistență socială, rolul asumat de fiecare participant este de importanță egală, dar în acest studiu ne vom concentra mai mult asupra rolurilor asumate de asistentul social în procesul de intervenție.
Rolurile asumate de asistentul social în cadrul intervenției pot fi grupate în mai multe categorii, respectiv de: broker, abilitator, educator, mediator, avocat, terapeut, negociator, planificator. Limitarea discuției noastre doar la rolurile asumate de asistentul social în cadrul intervenției nu dorește să nege sau să ignore importanța modalităților specifice de schimbare a situației sau a personalității clientului.
Rolul de broker. Agentul social – brokerul – servește ca un liant între client și resursele existente în comunitate. Pentru aceasta este necesar ca asistentul social să aibă o cunoaștere completă a resurselor comunității. Astfel, activitatea asistentului social este direcționată spre realizarea conexiunilor potrivite între client și resursele comunitare pentru a atinge obiectivele specificate în contract. Asistarea clientului în găsirea și folosirea unor resurse necesare este de cel mai multe ori cel mai important serviciu pe care îl poate oferi un asistent social.
Rolul de abilitator. Acest rol este asumat atunci când activitățile de intervenție sunt focalizate spre asistarea clienților în identificare propriilor forțe și resurse existente în ei înșiși pentru a produce schimbările necesare în vederea atingerii obiectivelor stabilite prin contract. Elementul distinctiv al acestui rol constă în faptul că schimbarea apare ca rezultat al eforturilor clientului, responsabilitatea asistentului social este doar de a facilita procesul prin care clientul conștientizează că are puterea de a realiza schimbarea dorită. Rolul acesta poate fi utilizat și în asistarea clientului în găsirea modalităților de a-și modifica mediul în care trăiește. Prin urmare, caracteristica esențială a acestui rol de abilitator este faptul că schimbarea este realizată de client, asistentul social având funcția de a încuraja și sprijinii clientul. Încurajarea exprimării verbale libere, asigurarea unui cadru în care sentimentele și emoțiile să fie exprimate deschis, examinarea tiparelor de relaționare, oferirea încurajării și reasigurării, angajarea în analiza critică a alternativelor, luarea unor decizii raționale, toate sunt căi prin care acest rol poate fi pus în practică în asistarea eficientă a clientului.
Rolul de educator. Acest rol are câteva aspecte similare rolului de abilitator, respectiv faptul că ambele sunt preocupate de dezvoltarea capacităților proprii ale clientului de a face față sau de a-și rezolva problemele. Cu toate acestea distincția este clară în munca asistentului social. Rolul de abilitator cuprinde eforturile făcute pentru a-I ajuta pe clienți să își mobilizeze resursele existente în sistemul propriu, pe când rolul de educator aduce un aport informațional, resurse informaționale noi în sistemele clientului. În mod frecvent asistentul social oferă informații care îl ajută pe client să ia decizii potrivite; în alte situații, doar oferirea unor informații pertinente este tot ceea ce au clienții nevoie pentru atingerea scopurilor stabilite. Oferirea informațiilor este clar delimitată de sfătuirea clientului. Acordarea de informații implică oferirea de date și cunoștințe pe care clientul are libertatea de a le folosi sau nu, pe când sfătuirea implică că asistentul social știe deja ceea ce este mai bine pentru client, ignorându-i acestuia libertatea de alegere (dreptul la auto-determinare).
Rolul de mediator. Rolul acesta se referă la eforturile făcute de asistentul social pentru a rezolva disputele / dezacordurile dintre sistemul clientului și alte persoane sau organizații. Rolul de mediator implică angajarea unor eforturi pentru a asista clienții și celelalte părți angrenate în conflict să găsească un teren comun în care să găsească o soluție comună de rezolvare a conflictului. Mai mult, asistentul social să se angajeze într-o serie de acțiuni care să ducă la o rezolvare constructivă a conflictului. În exercitarea acestui rol se vor folosi tehnici care vor aduce împreună valorile specifice fiecărui grup aflat în conflict, vor ajuta fiecare parte să recunoască legitimarea intereselor celuilalt grup, vor ajuta grupurile să identifice interese comune care să ducă la rezultate pozitive, vor localiza aspectele specifice ale conflictului, momentul și locurile în care acesta apare, vor facilita comunicarea dintre părți și vor identifica avantajele menținerii unei relații pozitive între părți în comparație cu o relație negativă.
Servind ca mediator, sistemul social, trebuie să asculte cu atenție și să extragă fapte și sentimente de la ambele părți ca să determine cauza diviziunii. Este important să nu se ia porțiuni de la fiecare parte până ce, asistentul social nu este convins că are informațiile complete și corecte. Când s-a determinat natura separării, asistentul social poate planifica acțiunea adecvată de îndreptare obținând influențele la îndepărtarea barierelor, clarificând posibilele neînțelegeri și lucrând la influențele negative care au împiedicat serviciul de livrare. Acest proces impune folosirea aptitudinilor comunicării.
Rolul de avocat. Termenul de avocat este împrumutat din drept. Ca avocat, asistentul social vorbește pentru client, în numele lui și prezintă și demonstrează cazul clientului când este cazul. Rolul de avocat este diferit de cel de mediator. În procesul de mediere eforturile de rezolvare a unei dispute implică “a da și a primi” din partea ambelor părți implicate. În rolul de avocat, eforturile sunt realizate pentru a câștiga ceva pentru client. De obicei este folosit acest rol în dobândirea unor facilități / resurse pentru care un client este eligibil. Rolul poate fi asumat fără implicarea directă a clientului. Riscul în acest caz însă, este de a induce dependența socială de asistentul social și de a submina dreptul clientului la autodeterminare și autonomie. Pentru a evita această situație este bine să existe un contract explicit între client și asistentul social înainte de a se angaja în aceste activități de reprezentare a clientului.
Rolul de planificator. Acest rol presupune colectarea de informații referitoare la o problemă socială importantă, informații care vor fundamenta deciziile privind rezolvarea problemei respective. Această activitate este urmată de realizarea unui program potrivit și căutarea unor resurse de finanțare. Acest rol este oarecum contestat mai ales în situațiile în care asistentul social este angajat în instituții guvernamentale fiind bănuit de a fi partizanul unor grupuri de interese sau al instituțiilor finanțatoare. Rolul acesta însă este exercitat foarte des în organizațiile ne-guvernamentale care au libertatea mai mare de a identifica problemele sociale ale diverselor grupuri aflate sub risc de a deveni cu programe noi de asistență care să răspundă adecvat acestor nevoi. Există în aceste organizații o flexibilitate mai mare în ceea ce privește dezvoltarea unui program, precum și sursele de finanțare utilizate.
Rolul de activist. Se referă la activitățile de “activare” a unei organizații în vederea implementării unei schimbări, schimbare dorită în special în favoarea unor grupuri defavorizate. Acest rol este și el destul de mult contestat fiind deseori asociat negativ cu activitățile de agitator și diversionist.
Unele din aceste roluri ca de exemplu, ca cel de mediator, necesită o specializare mai profundă, dar considerăm că un asistent social generalist trebuie să fie capabil să își poată asuma aceste roluri de broker, abilitator, educator, mediator și avocat în toate situațiile. O concepție greșită se referă la faptul că folosim un singur rol în munca directă cu clienții. Situațiile reale ne confirmă faptul că de cele mai multe ori în planul de intervenție combinăm elementele specifice mai multor roluri.
Asistența socială este o activitate profesională de ajutorare a oamenilor, grupurilor sau comunităților pentru a-și restaura sau mări capacitatea lor de funcționare socială existentă și de a crea condiții (de către societate), care să favorizeze acest scop. Nu este numai o disciplină și o activitate, ci și o practică.
Practica asistentului social pretinde cunoștințe privind dezvoltarea umană și a comportamentului (cunoștințe din domeniul social, economic și cultural) și o serie de noțiuni prrivind instituțiile cu caracter social și cultural; ea soilicită o interacțiune cu toți factorii umani, tehnici, ș.a.
Asistența socială a familiei este una dintre cele mai dezvoltate ramuri ale Asistenței Sociale, deoarece prin aplicarea ei în cadrul familiei și pentru familie, cuprinde totalitatea problemelor și tehnicilor de asistență socială.
Asistența socială își are locul în familiile dezorganizate și pentru a avea succes în rezolvarea problemelor de dezorganizare a familiei, este necesar ca familiile care pun astfel de probleme să fie depistate și deci cunoscute de către personalul de specialitate de asistență socială și cadre cu pregătire de specialitate, de timpuriu, pentru ca prin măsurile luate de stocarea factorilor cauzali, să se poată reface familia. În această situație stadiul cunoașterii cazurilor de dezorganizare a familiei are o importanță deosebită, deoarece în funcție d acest stadiu, există sau nu posibilitatea de refacere a familiei. Cu cât stadiul de dezorganizare este mai avansat, refacerea familiei este mai dificilă și uneori imposibilă.
3.4 Beneficiarii proiectului de asistență socială.
Folosind metoda triangulației, asistența socială prin serviciile sale, realizează un mare beneficiu socio-uman.
De acest beneficiu se bucură tânătul cu Sindron Down că a fost reabilitat și acceptat ca o ființă umană, beneficiază familia căreia în locul disperării și deziluziei i s-a recuperat copilul și i s-a redat speranța de viață și în final beneficiază societatea pentru că I s-a redat un om. (vezi Fig. 1.)
Copilul Familia
Beneficiarii
Asistenței Sociale
Societatea
Fig. 1.
NOTE:
CAPITOLUL IV
Metodologia de cercetare.
4.1 Obiectivele cercetării.
Urmărind principalele caracteristici și unele implicații (de ordin educațional și social) ale Sindromului Down, această lucrare își propune ca scop principal identificarea problemelor reale ale tinerilor cu Sindrom Down și ale familiilor acestora, probleme care ne trimit la pasul următor și anume dezvoltarea serviciilor sociale, și posibilitatea integrării sociale a tinerilor cu Sindrom Down.
În această lucrare ne propunem ca obiective următoarele:
Studierea problemei persoanelor cu Sindrom Down din punct de vedere medical;
Prezentarea dreptului la viață a acestora precum și a legislației în vigoare.
Rolul asistenței sociale, a familiei, asistentului personal precum și contribuția societății în suportul și integrarea tinerilor cu Sindrom Down în societate.
Prezentarea unui studiu de caz – Centrul de zi “Iedera” – acest studiu de caz ilustrează evidenta nevoie a acestei categorii sociale de ajutor constant, care va duce tânărul și familia la stabilitate emoțională și socială
4.2 Ipotezele cercetării.
În obiectivele propuse am pornit de la premisa că munca în echipă, educația, serviciile de asistență socială și suportul societății contribuie la o mai bună integrare a tinerilor cu Sindrom Down.
În ciuda unui diagnostic prenatal negativ, persoanele suspecte de Sindromul Down au dreptul la viață.
O bună comunicare și informare a societății, cu privire la categoria de clienți cu Sindrom Down, contribuie la o mai bună integrare a acestora în cadrul comunității.
4.3 Metode folosite.
Aportul și prezența asistenței sociale în acțiunea de reintegrare a tânărului cu Sindrom Down este absolut necesară. Asistența socială trebuie să acționeze prompt în toate situațiile problemă, să cunoască mediul social, cultural și educațional al tânărului cu Sindrom Down, necesitățile populației asistate precum și posibilitățile de folosire a unor metode și tehnici de intervenție de specialitate.
În lucrare am folosit ca și metode de investigație observația, studiul de caz și interviul.
4.3.1 Metoda observației.
Această metodă a fost folosită pentru a surprinde comportamentul non-verbal, trăsăturile temperamentale și caracteriale ale subiecților. Prin folosirea observației s-au putut valida anumite informații sau / și a dovedit necesitatea expilcării.
Observația (la fel ca interviul de altfel), poate fi, considerată și analizată dintr-o dublă perspectivă: pe de o parte văzută separat ea este o metodă de bază pentru cunoașterea realității sociale, de culegere a informațiilor, referitoare la fenomene, situații sau comportamente sociale, metodă având propriile-i tehnici (de exemplu observații directe, indirecte).
păstrând aceași perspectivă sistematică putem pe de altă parte considera observația o tehnică de investigare și obținere a datelor, inclusă într-o metodă mai amplă cum este ancheta socială sau interviul.
Rolul observației în munca de asistență socială:
Pentru a explica rolul observației în practica asistenței sociale trebuie să facem referire la scopul asistenței sociale.
a veni în sprijinul oamenilor, a-i ajuta să-și folosească în mod eficient și rațional propriile lor resurse cât și cele puse la dispoziție prin serviciile de asistență socială, a-i ajuta să învețe sau să reînvețe să-și rezolve propriile probleme, conflicte, să ia decizii corecte sau să comunice și să reacționeze normal, adecvat cu ceilalți, toate acestea deci înseamnă pentru asistentul social să știe să observe tot ceea ce are legătură cu beneficiarul muncii sale și problemele acestuia, tot ceea ce ține de contextul în care are loc munca sa. Un exemplu în acest sens: un asistent social profesionist trebuie să știe să observe de pildă, dacă felul în care sunt așezate scaunele pe care se vor așeza el și clienții săi (2 soți), respectă cerința barierei perceptive din intimitate sau dacă nu cumva în timpul comunicării prin intermediul interviului mesajele relevante nu au fost transmise mai degrabă prin limbajul non verbal (gesturi, ticuri, expresia feței). Și exemplele pot continua în legătură cu orice aspect de comportamente al clientului.
Ce este observația?
Conturarea aspectelor ce fac posibilă înțelegerea dintr-o perspectivă cât mai cuprinzătoare a observației trebuie să evidențiaze următoarele:
observația este o percepție experiențială a lumii;
observația este o cale de a afla ceva despre realitate;
observația este o formă superioară, premeditată , dirijată, planificată și selectivă a percepției inteprinsă cu un anumit scop, adică cercetarea și studierea obiectului perceput;
este o metodă de culegere a datelor și de investigare a socialului, metodă ce constă în perceperea sistematică a situațiilor, atitudinilor, comportamentelor și interacțiunilor indivizilor în momentul manifestării lor, investigarea realizată conform unui plan elaborat anterior și cu ajutorul unor tehnici specifice de observație;
Înțeleasă astfel, pentru a avea succes observația trebuie să facă față unor minime exigențe:
Calitatea scopului, adică asistentul social, pe cât este posibil, este bine să știe ce să observe;
Rolul limbajului, adică asistentul social trebuie să dețină un bagaj determinologic, concepțional pentru a descrie exact , corect în raportul pe care îl întocmește, ce anume a observat;
Set de cunoștințe, informații prealabile despre obiectul studiat; în acest sens se afirmă, pe bună dreptate, că cei mai buni observatori sunt specialiștii în domeniul observat,
Abilitatea de a face observații precise și de profunzime în funcție de scopul vizat și situația concretă.
Pe baza acestei circumscrieri generale a metodei observației menționăm că posibilitățile de utilizare a ei se concretizează, se diferențiază în funcție de: obiectul observării, tehnica de înregistrare a datelor (observațiilor) aplicată și de poziția observatorului.
Prin urmare, în asistența socială, observația are rolul unui instrument și al unei metode de culegere a datelor, necesară îțelegerii nevoilor clientului și punerii diagnosticului social. Iar dacă amintim, de caracterul procesual al diagnosticului în munca asistentului social, o facem pentru a sublinia o dată în plus prezența și iportanța permanentă a metodei observației în practicarea acestei necesare profesii.
4.3.2 Studiu de caz.
Studiul de caz în mod uzual ia ca unitate de analiză individul. R. Zin propune următoarea definiție pentru studiul de caz. “Un studiu de caz este o cercetare empirică ce analizează un fenomen contemporan în contextul vieții reale, granița dintre fenomenul respectiv și context nefiind precis definită și în care sunt utilizate surse multiple de date.”
Studiul de caz este o descriere a unei situații reale, concrete, care implică personaje, întâmplări, atitudini, opinii și comportamente, astfel concepute și aranjate încât să de-a naștere unei probleme ce se cere a fi diagnosticată, analizată și rezolvată. Incidențele semnificative din viața unui individ, derularea și acumularea unor evenimente în decursul timpului, situațiile tensionate pot reprezenta teme pentru construirea cazurilor. De exemplu o situație reală constituie un caz atunci când presupune urgență, intervenție, soluționare, conținând astfel toate elementele care sunt necesare în vederea luării de decizii.
În studiul de caz nu intervine operația de eșantionare, deoarece unitatea luată în analiză este individul. Întrebările la care răspunde studiul de caz sunt “cum?” și “de ce?” a avut loc un anumit fapt, comportament, decizie.
4.3.3 Interviu.
Septimiu Chelcea, Ioan Mărginean, Ion Cauc definesc interviul ca “o tehnică prin întrebări și răspunsuri a informațiilor verbale de la indivizi și grupuri umane în vederea verificării ipotezelor sau pentru descrierea științifică a fenomenelor socio-umane.”
Termenul interviu provine din limba engleză și înseamnă întrevedere, întâlnire, fiind deopotrivă utilizat în jurnalistică și în științele socio-umane. Are ca echivalent termeni din limba franceză “entretien” (conversație, convorbire) și “entrevue” (întâlnire dintre două sau mai multe persoane).
Interviul, adică încercarea de a obține informații de la alte persoane prin întrebări și răspunsuri în cadrul unei convorbiri, se practică în foarte multe domenii ale vieții sociale. există interviuri pentru ocuparea unei slujbe sau câștigarea unui concurs. Un gen aparte de interviuri îl constituie cele clinice, intense și de mare profunzime, utilizate în psihoterapie și psihodiagnostic, care pretind, din partea celui ce le realizează, un înalt nivel de pregătire teoretico-metodologică și o experiență bogată în domeniu.
Spre deosebire de acestea, interviul din științele socioumane – în particular, din sociologie, – chiar dacă nu se aplică la un număr semnificativ mai mare de persoane și chiar dacă este, uneori, tot atât de liber și de adâncime, se caracterizează prin aceea că urmărește aflarea unor informații ce au un oarecare grad de generalitate și privesc socialul.
Încercările de clasificare a interviurilor – dintre care, evident, unele nu fac distincția în raport cu ancheta introduc mai multe criterii în deosebirea diverselor tipuri de interviu. Din acestea, mai importante ni se par următoarele delimitări:
Interviu față în față sau prin telefon (după genul convorbirii).
Interviurii structurate, semistructurate și nestructurate (după gradul de libertate în formularea întrebărilor de către cercetător, în cursul convorbirii).
Individual și de grup (după numărul de participanți)
Interviul este cea mai folosită metodă de recoltare a datelor în anchetele sociale. Trebuie însă precizate următoarele lucruri:
Interviul presupune întrevederea dar nu se confundă cu aceasta;
Nu există interviu fără convorbire, dar nu orice conversație constituie un interviu;
Interviul reprezintă mai mult decât un dialog, pentru că nu întotdeauna dialogul are drept scop obținerea de informații;
Interviul nu poate fi confundat cu interogatoriul pentru că interviul nu obligă răspunsul, el presupune libertatea de expresie a personalității;
Interviurile din asistența socială au caracteristici speciale care le diferențaiză de conversațiile cotidiene. Ele au un anumit context, sunt direcționate spre un scop particular, munca are de obicei o durată planificată, iar uneori limitată și dezvoltarea de relații pozitive sau negative, este inevitabil o parte a procesului.
La tânărul cu Sindrom Down, interviul are o conotație specifică. Comunicarea dintre asistentul social și tânărul cu Sindrom Down se face cu o anumită dificultate și de aceea, valorile din perspectiva căreia relația de comunicare, asistent social – tânăr cu Sindrom Down sau asistent social – părinte, își dovedește unicitatea sunt cele referitoare la nevoia de acceptare (a tânărului cu Sindrom Down) de către asistentul social și nevoia de a fi respectate individualitatea, demnitatea, nevoile și problemele cu care se confruntă tânărul cu părintele. Asistentul social trebuie să respecte anumite reguli de formulare a întrebărilor la tinerii cu Sindrom Down și anume:
întrebarea să fie formulată cu maximă simplitate;
să nu folosim cuvântul “deficient” în formularea întrebărilor către tânăr sau părinte;
să folosim întrebări în limita posibilităților la nivelul limbajului fiecărui tânăr.
să formulăm întrebări în limita posibilităților la nivelul limbajului comun;
întrebările să fie întotdeauna formulate în termeni clari;
întrebările să fie concrete;
în cazul tinerilor întrebările trebuie să fie formulate ca întrebări directe, specifice;
Referitor la specificitatea interviului la părinții tinerilor cu Sindrom Down și la specificitatea interviului la tânărul cu Sindrom Down, se iau în considerare anumite particularități și anume:
persoana asistată (tânărul sau părintele) știe cât timp are la dispoziție pentru a oferi informații;
interviul începe cu înțelegerea pe care o are tânărul sau părintele despre situație,
asistentul social trebuie să facă efortul de a crea (inclusiv prin felul în care sunt formulate întrebările) o atmsferă de comunicare relaxată;
încercarea de a vedea situația din perspectiva părintelui sau a tânărului;
cunoașterea primejdiei de-a judeca lucrurile în loc de a le accepta;
dezvoltarea, afirmarea abilităților sociale;
evitarea folosirii în exces, a întrebărilor închise, dihotomice;
ne sugerarea de răspunsuri părinților și tinerilor;
reținerea de-a “săpa” prea adânc, prea repede prin întrebările formulate;
asistentul social să învețe să facă față tăcerilor;
Aceste particularități și principii în munca de pregătire a unui interviu cu părinții tinerilor cu Sindrom Down, prin formularea întrebărilor într-un mod corect, asistentul social trebuie să-i ajute pe părinți să-și exprime nevoile, să-și descrie problemele și dificultățile, dar și să le depășească. Astfel se ține cont de nevoia de-a construi și formula în așa fel întrebările încât, unele dintre ele să realizeze stimularea părinților tinerilor cu Sindrom Down în sensul ieșirii lor din cadrul lor normal de referință pentru a lua în considerare noi posibilități de intervievare.
Vorbind de folosirea interviului, a tehnicii formulării și punerii întrebărilor în sensul promovări schimbării spre binele părintelui sau tânărului cu Sindrom Down, mai există și o altă modalitate de a formula întrebări bune, nu doar cu scopul de a obține informații relevante ci și pentru a pune comportamentele în context. Este vorba în acest caz de acea modalitate de formulare și punere a întrebărilor dezvoltate în cadrul terapiilor de grup ce pune în evidență integrarea tânărului cu Sindrom Down în societate. Un aspect important al interviului este cel referitor la modul în care părintele își începe relatarea.
În literatura de specialitate este făcută următoarea precizare: interviul trebuie să pornească de acolo de unde se simte persoana intervievată; din zona problematică, afectivă pe care o propune intervievarea. Asistentul social prin întrebările puse și evaluare continuă a informațiilor relevate primite va direcționa comunicarea cu persoana (părinte sau tânăr) pentru a-și formula o imagine coerentă, logică și cronologică. Dar aceasta în așa fel încât niciodată părintele sau tânărul să se simtă deranjat. Prin urmare, un interviu și-a atins scopul, a avut succes, dacă pe de o parte părintele sau tânărul în finalul său îl percepe pe asistentul social ca persoană capabilă să-i înțeleagă nevoile, situația, problemele, și sentimentele pe care le încearcă iar pe de altă parte asistenții sociali au reușit să câștige încrederea părintelui sau tânărului prin sinceritate și autenticitate, adică s-a dezvoltat, grație comunicării dintre cei doi un climat favorabil unei “alianțe terapeutice” cum o numește Coulshed.
Interviul are anumite particularități specifice la tânărul cu Sindrom Down :
ritmul lent al intervievării;
întrebări scurte, clare, precise pentru a putea fi percepute de tânărul intervievat;
întrebările să fie raportate la sfera afectivă a tânărului.
Particularități specifice ale interviului cu părinții tânărului cu Sindrom Down.
Având în vedere faptul că părinții acestor tinerii sunt persoane traumatizate și afectate sufletește de boala tânărului, interviul se pretează la o tehnică și cu totul deosebită de tipul clasic de intervievare. Interviul se realizează cu mult tact, cu multă reticiență, căutând a se evita întrebări dure și expresii mai afective.
Nerespectarea acestei tehnici de intervievare ar crea un climat distant dintre asistentul social și persoana intervievată și chiar situații “catastrofale”, care ar avea ca efect nerealizarea interviului.
Concluzionăm că asistența socială trebuie să dea dovadă de multă competență profesională, compasiune și să fie un suport moral pentru familie, iar tehnica interviului să asigure un climat destins și sincer pentru realizarea autentică a anchetei inteprinse. Interviul este o parte importantă a procesului de asistență socială.
4.4 Rezultatele cercetării.
Studiu de caz:
Centru de zi “Iedera” – o modalitate de integrare a tinerilor cu Sindrom
Longdon în societate.
Centru de zi “Iedera” este o alternativă la ceea ce statul nu oferă tinerilor de peste 18 ani și anume o alternativă la a nu sta acasă. Odată cu încheierea formei de școlarizare, persoanele cu Sindrom Down nu prestează nici un fel de activitate. Aceste persoane nu pot presta o activitate productivă din care să obțină o sursă de venit, dar pot presta o muncă care să le asigure un rol și să le creeze un sentiment de încredere în ei. Acest Centru funcționează pentru terapie ocupațională și activități de club. El contribuie astfel la înlăturarea singurătății atât a persoanei adulte cu Sindrom Down cât și a familiei sale.
Este important atât pentru familie cât și pentru persoana cu Sindrom Down să aibă activități stabilite dinainte, într-un orar zilnic. Stabilirea și ordinea în activități formează o imagine de sine mai bună. Diversitatea activităților orientează și stimulează gândirea persoanelor cu Sindrom Down. În același fel, vor exista preferințe pentru diverse activități, ceea ce stimulează voința persoanei.
Acest Centru este unul și cel mai mare din proiectele Asociației Down Oradea, aceasta la fel ca și Centrul de zi funcționează în spațiul situat la etajul creșei din Piața 1 Decembrie din Oradea. Spațiul a fost dat de către Primărie cu drept de Titlu Gratuit pe o perioadă de 10 ani. La acest sediu este coordonată întreaga activitate de terapie, protecție, recuperare, suport și asistență orientată pe întreaga perioadă de viață a persoanei cu Sindrom Down și a familiei sale.
Asociația Down Oradea – România (A.D.O.R.) este o asociație de părinți și aparținători ai persoanelor cu Sindrom Down, sprijiniți de medici generaliști, psihologi, cadre didactice. Aproape toți sunt voluntari. Asociația a luat ființă cu ajutorul unor Organizații caritabile din străinătate, din donațiile acestora, fiind o instituție nonprofit, ne finanțată de la bugetul de stat. Centru de zi “Iedera” a fost inaugurat de către A.D.O.R. pe data de 2 noiembrie 1995
Misiunea Asociației se concentrează spre asigurarea unei vieți normale persoanelor cu Sindrom Down și familiilor lor. Centrul de zi “Iedera” este mediul protejat în care tinerii cu Sindrom Down se pot împlini la nivelul lor. Pentru familiile acestora, este foarte important să vadă modul în care sunt respectați și acceptați copiii lor. Pentru tânărul cu Sindrom Down, acest mediu protejat înseamnă dobândirea unei relative independențe, datorită posibilităților de inițiativă existente.
Ca și obiective își propune:
Educarea copiilor cu Sindrom Down, continuarea ei cât este necesar, în funcție de vârstă, grad de adaptabilitate și receptivitate.
Integrarea lor în mediul firesc de educare (grădinițe, școli, școli profesionale sau unități proprii.)
Integrarea în viața comunitară a acestor persoane. Protecția copiilor și a persoanelor asistate nu încetează nici după ce aceștia sunt integrați în grădiniță, școli sau alte unități de ocrotire.
Sprijinirea familiilor persoanelor cu Sindrom Down sub aspect moral, material, de orientare școlară și socială, precum și servicii de reprezentare.
Propuneri și susținerea de propuneri de legiferare a unor probleme privind drepturile omului în general și a persoanelor cu deficiență în special.
Prioritățile Asociației constau în:
Recuperarea precoce.
Evitarea instituționalizării.
Câștigarea autonomiei într-un spațiu protejat.
Integrarea în viața socială(grădiniță, școală, comunitate).
Unitatea de asistență socială : Centru de zi “Iedera” are ca și beneficiari 19 tineri și adulți cu Sindrom Down. Serviciile acordate de către asistența socială în cadrul acestei asociații sunt:
Spațiul în care se desfășoară programele de activitate.
Transportul persoanelor asistate de acasă la unitatea de asistență socială cu mașina asociației.
Program organizat pe activității, zilnic de luni până vineri între orele 9.00-15.00.
Servicii de terapii nemedicamentoase:
Gimnastică de întreținere / kinetoterapie.
Acești copii au un profil ce evidențiază un nivel particular al dezvoltării motorii, deoarece ei prezintă o întârziere în atingerea șabloanelor motorii, astfel apare o secvență diferită de însușire a deprinderilor motrice de bază. S-a constatat că tulburările motorii par a fi relativ mai mari decât cele mintale. Se presupune o corelare între dezvoltarea motorie și capacitatea mintală a copilului. În general se disting două probleme importante în comportamentul motor:
adoptarea și menținerea posturii împotriva forței gravitaționale. Fiecare copil cu Sindrom Down suferă de o hipotonie cu diferite nivele. Tonusul postural redus duce la o insuficiență a co-contracțiilor, reacții de echilibru inadecvate, reacții proprio-receptive defectuoase în postură și mișcare și în hipermobilitatea articulațiilor. Din cauza acestor tulburări apar probleme în adoptarea și menținerea poziției postulare și mișcării.
lipsa dezvoltării variate a mișcărilor de postulare și dezvoltarea inadecvată a elementelor motorii calitative. Se dezvoltă insuficient elementele calitative ale achizițiilor motorii, cum ar fi: rotația trunchiului, echilibrul și varietatea mișcării.
Problemele care apar în stabilizare postulară și mișcare conduc la strategii compensatorii de mișcare, achiziții motorii statice și simetrice și astfel la o dezvoltare defectuoasă ale elementelor motorii calitative. Problemele care apar în timpul unei etape a dezvoltării motorii nu sunt izolate, dar au consecințe în fazele următoare și se dezvoltă în faza anterioară dezvoltării motorii.
Ergoterapie – terapie prin muncă:
Este o metodă de tratament și readaptare a unor bolnavi psihici, prin învățarea și practicarea unor tehnici artizanale sau a unor activități practice în vederea re inserției socio-profesionale a acestora.
Prin ergoterapie se realizează restabilirea performanțelor sociale, diminuarea și corectarea patologiei psihice.
Indicația pentru activitățile de ergoterapie este stabilită de medic, care trebuie să țină cont de diagnosticul subiectului, de starea fizică și psihică a acestuia și de existența unor preocupări sau aptitudini pentru un anumit gen de activitate.
De obicei ergoterapia se desfășoară în cadrul unor ateliere (tâmplărie, lăcătușărie, cizmărie, olărit) pentru bărbați sau ateliere (croitorie, țesut, brodat, artizanat) pentru femei. Activitățile de ergoterapie pot fi organizate în cadrul secțiilor de psihiatrie, în serviciile de resocializare psihiatrică sau în staționare de zi.
În cazul nostru, la centrul de zi “Iedera” se desfășoară următoarele ateliere de ergoterapie:
atelier de lumânări;
atelier de felicitări;
atelier de carnețele;
atelier de mănuși de bucătărie;
colaborare cu Romanbag – plăsuțe.
Ergo-terapeuții se folosesc de activități treptate pentru a ajuta persoanele cu Sindrom Down să aplice un control sporit asupra propriului corp în activitățile de zi cu zi. Ergo-terapeuții tratează de asemenea “problemele invizibile”, adică probleme cauzate de o prelucrare și integrare insuficientă a stimulilor organelor de simț. Deseori simptoamele diverșilor tineri par identice, fără să fie identice în realitate. Problemele au surse diferite.
De aceea este important ca terapeuții să procedeze la o apreciere minuțioasă înainte să aleagă metode de tratament. Pornind de la toate elementele examenului medical și de la aprecierea terapeutului se stabilește un plan de tratament, adaptat necesităților fiecărui tânăr. Pe tot parcursul tratamentului, terapeutul trebuie să fie atent la schimbările survenite în starea tânărului și să modifice permanent planul de tratament, încât acesta să reflecte necesitățile momentane ale tânărului.
Terapie prin muzică.
Reprezintă o formă de terapie care face parte din grupa psiho-terapiilor “expresive” și utilizează arta muzicală ca tehnică de exprimare.
În această metodă, influențarea în sens terapeutic a pacientului se realizează prin intermediul muzicii.
Prin muzicoterapie se realizează o stare de relaxare, destindere sau din contră de stimulare, se provoacă unele reacții emoționale, se ameliorează relațiile de comunicare cu cei din jur, se stimulează imaginația, creativitatea sau se realizează o capacitate de exprimare crescută.
Unii terapeuți includ muzicoterapia în grupul psiho-terapiilor scurte de tip psihanalitic.
În cadrul muzicoterapiei întâlnim mai multe metode :
Muzicoterapia receptivă – în care se pune accent pe audiție. Terapeutul însoțește și sprijină bolnavul în audierea muzicii, facilitându-i acestuia alegerea pieselor muzicale cele mai potrivite evoluției suferinței psihice.
Muzicoterapia activă – care apelează la participarea activă a pacientului la elaborarea sau interpretarea unor piese muzicale. În cursul execuției unei piese muzicale se îmbină activitatea mintală cu cea fizică pe care o implică interpretarea instrumentală.
Se utilizează interpretarea la un anumit instrument sau chiar interpretarea vocală. Unii pacienții cu nivel acceptabil de aptitudini muzicale pot fi antrenați în realizarea unor compoziții care duc la creșterea încrederii în sine și la obținerea unui proces catharctic ce urmează momentului în care s-a înfăptuit compoziția.
Artterapia. (activității de desen , bucătărie, gospodărie)
Activități de socializare – Se organizează regulat ieșiri la cumpărături, la piață, ieșiri în oraș, ieșiri în aer liber.
Joc pe calculator – Centrul de zi are un calculator special pentru jocurile pe calculator.
Activități de relaxare. Aceste activități de obicei variază în funcție de dispoziția tinerilor și posibilitățile de realizare a acestora.
Aceste activități sunt realizat in cadrul Centrului de zi, iar finanțarea lor fiind în Târgurile de expoziție cu lucrări ale tinerilor cu Sindrom Down, care sunt organizate în special de Crăciun și Paști în colaborare cu Muzeul Țării Crișurilor.
În afara Centului de zi se desfășoară două activități de integrarea socială. Ca urmare a unui protocol de colaborare, încheiat între Asociația Down Oradea și Muzeul Țării Crișurilor, trei tinere din Centrul de zi “Iedera” desfășoară săptămânal activități practice în cadrul unor secții ale Muzeului (secția de restaurări și secția de științe naturale). Aceste fete sunt asistate de muzeografe. Fetele merg la Muzeu în fiecare miercuri. Munca lor acolo constă în confecționarea diferitelor ornamente de Crăciun și de Paști precum și multe alte lucruri de decorațiuni. Toate aceste lucruri sunt prezentate în Târgurile organizate de Muzeu. În aceste Târguri sunt prezentate și lucrările lor de la Centrul de zi (lumânări, felicitări, carnețele). Banii care se stâng intră în fondurile Centrului de zi și din acești bani se cumpără materiale pentru confecționarea obiectelor. Este, de fapt, un circuit.
O altă integrare s-a realizat in cadrul bibliotecii. În cadrul acesteia este integrat un tânăr care merge în fiecare zi, de luni până vineri, și ajută bibliotecarii. Acest proiect l-a ajutat foarte mult pe tânăr în procesul de socializare, acesta reușind să se integreze cu succes în colectivul bibliotecii. În colaborare cu biblioteca au fost editate două reviste.
În munca cu acești tineri cu Sindrom Down, “secretul” reușitei constă în repetarea în vederea consolidării conținutului. Fiecare tânăr integrat are particularitățile lui specifice, de aceea se impune mai mult ca oriunde o tratare diferențiată, în activitățile instructiv – educative și nu numai.
Toți tinerii cu Sindrom Down au trăsături caracteristice comune din punct de vedere educativ și anume:
afinități pentru activitățile:
artistico-plastice;
activitățile plastice;
expresie muzicală;
expresie corporală;
întâmpină dificultăți la:
activități matematice;
educarea limbajului;
în activitățile care implică coordonarea mușchilor mici ai mâinii.
Un rol important în progresul tinerilor l-a avut și buna colaborare a Asociației cu familiile acestora. Astfel în discuțiile zilnice cu părinții s-a realizat o continuitate în deprinderile învățate la Centru, oferindu-se un sprijin substanțial în realizarea obiectivelor propuse.
Dragostea și candoarea, lipsa de egoism și manifestare agresivă care-i caracterizează pe tinerii cu Sindrom Down ne fac pe noi, cei care le suntem aproape să fim mai buni, mai calzi, mai sensibili și mai umani.
Persoanele cu nevoi speciale constituie o categorie aparte a societății umane, care au nevoie mai mare de iubire, înțelegere și ajutor. Este rolul O.N.G.-urilor și a specialiștilor să sensibilizeze opinia piblică și să contribuie la schimbarea atitudinii generale față de persoanele cu nevoi speciale, care sunt printre noi și a căror viață poate fi îmbogățită și prin contribuția noastră.
L.R.
L.R. – Este un tânăr cu Sindorm Down de 21 de ani, s-a născut în municipiul Arad într-o familie de etnie română și religie ortodoxă. În prezent locuiește în Oradea împreună cu mama lui. Mama este văduvă și pensionară, are un frate medic – clinic sănătos, sarcină la nouă luni, născut acasă. Mai are o soră care este căsătorită și o nepoțică de la aceasta; toți sunt clinic sănătoși. L.R. este al treilea copil. După o zi de la naștere i s-a spus mamei diagnosticul copilului. Starea de sănătate psiho-fizică este următoarea: întârziere mentală profundă, Sindrom Longdon Down. Este neșcolarizat. De la vârsta de 6 ani s-a ridicat în șezut. Și de atunci, imediat a și început să meargă. De la vârsta se 10 ani se autogospodărește singur. Nu are o pronunție corectă, de obicei este incoerent și uneori este agitat. În acest sens îl ajută foarte mult meloterapia. De obicei în prezența muzicii capitulează.
De când vine aproape zilnic la Centru a învățat multe lucruri noi. Și-a făcut mulți prieteni care sunt alături de el. Îi place foarte mult la Centru, încât dimineața abia așteaptă să poată să vină iar. Atunci când este bolnav sau din alte motive nu poate să vină la Centru este foarte supărat. Îi place foarte mult muzica și să danseze.
Relațiile lui L.R. cu familia sunt bune, este foarte bine îngrijit în familie. Relațiile lui cu rudeniile, de asemenea sunt foarte bune. Are un mediu de viață modest dar bine îngrijit, un apartament cu trei camere, care este proprietate personală a mamei. Au venituri stabile constituite din pensie, salar de însoțitor al mamei și salar L.R.
Frecventarea Centrului de zi “Iedera”, prin activitățile de ergoterapie, l-a ajutat pe L.R. să-și dezvolte și mai mult autonomia.
Observații: Datorită întârzierii profunde L.R. este greu de abordat și aceasta și din cauză că o perioadă a stat foarte mult singur și doar acasă cu familia, dar ieșirea regulată la Centrul de zi la ajutat foarte mult în procesul de socializare.
Concluzii și recomandări: Frecventarea Centrului de zi, pentru o și mai bună dezvoltare a autonomiei și menținerea în cadrul unor activități de ergoterapie, care îl vor ajuta să-și dezvolte mai multe deprinderi.
R.R.
R.R. – Este o tânără cu Sindrom Down, de 27 de ani. S-a născut în Oradea și are domiciliu stabil în Oradea. Locuiește împreună cu părinții ei, fiind singurul copil al acestei familii. Este de etnie maghiară și religie catolică. La trei zile după naștere mamei i s-a spus diagnosticul copilului. La un an și la trei ani a făcut stop cardiac. În prezent nu suferă de nici o boală cronică. Pregătirea educațională constă în primele patru clase a școlii generale, în cadrul Școlii Ajutătoare Nr. 1, din Oradea.
R.R. merge zilnic la Centrul de zi “Iedera”, încă de la înființare. A lipsit foarte rar, doar când a fost bolnavă. Îi place foarte mult acolo pentru că și-a făcut prieteni cu care se simte bine, cu care își petrece cele mai importante evenimente din viața ei (ziua de naștere, de nume, etc.). Un lucru de reținut despre ea este că îi place foarte mult să bea cafea. Își ia cafeluța cu ea și atunci când este în atelier. Bea puțin câte puțin din ea până se termină. Dintre activitățile de la Centru cel mai mult îi place confecționatul felicitărilor și dansul.
R.R. este foarte deschisă și totodată comunicativă relaționându-se foarte bine cu cei din jur. De când frecventează Centru de zi “Iedera”, R.R. este mult mai veselă și mărturisește că se simte bine în jurul colegilor, prietenilor pe care și i-a făcut acolo.
Relația lui R.R. cu familia este foarte bună și în special relația ei cu mama este foarte specială. Familia are prieteni, care o acceptă pe R.R. în cercul lor și, de asemenea, are o bună comunicare și relație cu vecinii și prietenii. Este vizitată de aceștia și la rândul ei face vizite. Este foarte sociabilă.
R.R. locuiește într-un apartament cu 2 camere, proprietate persoanală a părinților. Este o locuință modestă dar bine întreținută.
Observații: Datorită dizabilității, R.R., este dependentă de părinții ei, dar datorită Centrului de zi, își îmbunătățește autonomia.
Concluzii și recomandări: Frecventarea Centrului de zi “Iedera”, pentru menținerea în cadrul unor activități de ergoterapie.
C.I.
C.I. – Este tânără de 22 de ani, s-a născut în Oradea și are domiculiul stabil în Oradea. Este singurul copil al familiei C. Locuiește împreună cu părinții într-un apartament cu 2 camere.Este de etnie română, religie ortodoxă.
Mamei i s-a spus diagnosticul copilului după naștere. La început a fost un șoc pentru familie, dar au acceptat situația și au îngrijit-o pe C.I. foarte bine, facilitându-i orice posibilitate de dezvoltare și încurajând-o foarte mult în dobândirea autonomiei proprii. Diagnosticul ei este: Sindromul Longdon Down, fiind încadrată în gradul I de invaliditate, necesită îngrijire permanentă. Nu suferă de alte afecțiuni și nu sunt alte persoane cu deficiență funcțională gravă – handicap grav în familie. C.I. – beneficiază de condiții normale de dezvoltare în familie.
A absolvit Liceul Greco-Catolic din Oradea și a avut o bună colaborare cu colegii și profesorii. A fost acceptată foarte bine în colectivul clasei, având rezultate foarte bune.
Părinții lui C.I. sunt absolvenți de studii superioare, nu mai au alți copii și aparent sunt sănătoși. Comportamentul acestora în societate este corespunzător. Părinții oferă condiții bune pentru creșterea și educarea copilului lor.
C.I. nu are foarte mulți prieteni în afara colegilor de la Centrul de zi “Iedera”, are o singură prietenă cu care se vizitează, prietena ei este tot cu Sindrom Down, deoarece tinerii de vârsta ei au alte preocupări.
Comportamentul ei în familie și societate este foarte bun.
Observații: C.I. i s-a oferit un cadru de dezvoltare foarte bun și ca urmare a acestui fapt s-a și dezvoltat foarte bine. A primit o educație deosebită și aceasta a contribuit foarte mult la dezvoltarea autonomiei ei.
Concluzii și recomandări: C.I. este o tânără foarte sociabilă și deschisă pentru relații. Din această cauză suferă pentru că nu are mai mulți prieteni. Frecventarea Centrului de zi a ajutat-o foarte mult pentru că acolo a găsit niște persoane deosebite în relație cu care se simte foarte bine.
Rezultatele interviurilor aplicate tinerilor cu Sindrom Down.
Interviul își propune să stabilească felul în care programul de integrare socială a fost realizat. Prin acest interviu ne propunem să stabilim care este aportul Centrului de zi “Iedera” în suportul și integrarea tinerilor în societate. Acest interviu este de tipul interviului dirijat. Și este conceput din 10 întrebări. Interviul a fost aplicat la cinci tinere care frecventează Centrul de zi “Iedera”.
Prima întrebare “Cât de mult îți place la Centru de zi “Iedera”?” a fost concepută pentru a primi feedback-ul din partea tinerilor care frecventează Centrul de zi “Iedera”. Am obținute trei răspunsuri de “foarte mult” și două răspunsuri de “mult”. Din răspunsurile primite din partea tinerilor ajungem la concluzia că tinerilor le place la Centru.
Prin cea de a doua întrebare care a fost “Care este activitatea, din Centrul de zi “Iedera”, care îți stârnește cel mai mult interesul? (gimnastica, atelierele de lucru, orele de muzică, ieșirile în oraș, joc pe calculator, activități de relaxare)” și respectiv cea de a treia intrebare “Ce activități nu îți plac la Centrul de zi “Iedera”?”, ne-am propus să identificăm dacă activitățile, care se desfășoară la acest Centru, stârnesc interesul tinerilor cu Sindrom Down sau care dintre ele sunt agreate și care nu. Răspunsurile pe care le-am primit la prima întrebare au fost: “gimnastica, atelierele de lucru”, “gimnastica, orele de muzică”, “gimnastica, muzica, activitățile de relaxare”, “gimnastica, activitățile de relaxare, atelierele de muncă”, “gimnastica, orele de muzică, atelierele de muncă”. La cea de a doua întrebare trei dintre răspunsuri au fost “nu am o activitate care să nu îmi placă, toate îmi plac”, un alt răspuns a fost “jocul pe calculator nu îmi place”, iar al cincilea răspuns ne-a fost adresat în felul următor: “îmi plac toate activitățile care sunt la Centru, ceea ce nu îmi place este atunci când trebuie să plec acasă, îmi place mai mult la Centru decât acasă. Acasă nu am cu cine să mă joc, să vorbesc sau să lucrez. Aici am colegi cu care stau.”
În general tinerilor le plac activitățile din cadrul Centrului, bineînțeles că fiecare tânăr are o activitate, sau mai multe activități preferate, dar le plac toate. Un singur răspuns, din partea unei tinere, a fost în care ni s-a precizat activitatea care nu îi place.
A patra întrebare “Ce lucruiri noi știi să faci de când ai venit aici?” a fost concepută pentru a identifica în ce mod acest Centru a contribuit la dezvoltarea deprinderilor și autonomiei tinerilor. Răspunsurile tinerilor au fost: “carnețele, lumânări, felicitări”, “nu știam să mă înșiretez la pantofi, dar acum știu, plăsuțe, lumânări, am învățat să vorbesc la telefon, să fac mâncare, îmi place foarte mult la bucătărie, îmi place să fac carnețele și felicitări”,“lumânări, felicitări, carnețele, plăsuțe”, “plăsuțe, felicitări, carnețele, nu știam face astea înainte să vin, știu să fac și mâncare (pâine prăjită)”, “plăsuțe, carnețele, lumânări, felicitări”. Fiecare dintre tineri au învățat multe lucruri de când vin la Centru, unii au învățat lucruri noi, alții s-au perfecționat în cele pe care le știau deja.
Întrebarea numărul cinci “Care este relația ta obișnuită cu cei din Centru de zi “Iedera”?(rea, bună, foarte bună)” a primit un singur răspuns de “bună”, celelalte partu răspunsuri fiind de “foarte bună”. Prin această întrebare ne-am propus să stabilim care este relația dintre tineri. Dacă se simpatizează și se acceptă unul pe celălalt. S-a confirmat ideea că între tinerii de la Centru este o relație de prietenie foarte strânsă.
Cea de a șasea întrebare își propune să identifice care este feedback-ul relației dintre personalul asociației și tinerii cu Sindrom Down. Întrebarea a fost formulată în felul următor: “Care este relația ta obișnuită cu personalul Asociației? (rea, bună, foarte bună)”, iar răspunsurile pe care le-am primit au fost: “cu unii foarte bună cu ceilalți bună”, celelalte răspunsuri au fost de “foarte bună”. Din răspunsurile primite, putem să precizăm faptul că tinerii au parte de o tratație bună la Centru de zi, personalul de acolo tratând fiecare tânăr cu deosebită atenție.
Următoarea întrebare este întrebarea numărul șapte “Care este relația ta cu membrii familiei?”. Prin această întrebare se urmărește care este relația cu membri familiei, și această întrebare a fost formulată cu posibilitatea unui răspuns liber. La această întrebare răspunsurile sunt: “relație bună”, “mă înțeleg foarte bine”, “mă înțeleg mai bine cu mama, dar mă înțeleg și cu tata și sora mea”, “am o relație cu familia mea foarte bună”, “mă înțeleg bine cu ei, dar mai ales cu sora mea”. În general, acești tineri au avut parte de o acceptare foarte bună în cadrul familiilor lor. Și fiecare familie, în funcție de resursele de care a beneficiat, a dat tot pentru bunăstarea copilului lor.
La întrebarea “Care sunt persoanele cu care te înțelegi cel mai bine?” s-au primit următoarele răspunsuri: “cu mama și tata”, “cu toți din familie și cu colegii de la Centru”, “cu mama, dar și cu tata”, “cu sora mea”, “cu asistenta socială și cu mama”. Prin adresarea acestei întrebări tinerilor ne-am propus să identificăm dacă tinerii au prieteni și dacă își dezvoltă prietenii în afara familiei și a Centrului. După cum se poate observa tinerii tind să își formeze relații de prietenie în special în familie și în cadrul Centrului.
La întrebarea numărul nouă, care a fost formulată astfel: “Ce îți place să faci în timpul tău liber acasă?”, am primit următorele răspunsuri: “să merg în tabără, să fac curat, să mă uit la televizor, la sfârșit de săptămână să merg la bunici în sat”, “să mănânc, să desenez, să ascult muzică, să mă plimb cu mama pentru că nu am prieteni în afara colegilor de la Centrul de zi”, “să fac mâncare, să muncesc, să îngrijesc florile, să ascult muzică și să dansez”, “cel mai mult îmi place să fac curățenie și pe muzică, îmi place și să ascult muzică și să nu fac nimic atunci, îmi place udatul florilor, ieșiri în oraș”, “să ascult muzică îmi place cel mai mult, să mă uit la televizor, să merg în vizită la prieteni”. Din răspunsurile primite se poate preciza faptul că tinerii desfășoară diferite activități acasă și sunt încurajați de părinți în sensul acesta, lucru care este foarte bine venit, deoarece îi ajută să-și dezvolte autonomia și să se simtă utili.
Ultima întrebare este: “Care ți se pare cea mai urâtă situație atunci când te afli în afara Centrului”. Lucrul pe care dorim să-l identificăm prin această întrebare este care este reacția comunității vis a vis de acești tineri și dacă reacțiile comunității îi aduc pe acești tineri într-o situație dificilă. Răspunsurile pe care le-am primit din partea tinerilor au fost: “când se uită lumea insistent la mine atunci când ies pe stradă”, “mă deranjează atunci când ies pe stradă să aud manele”, “nu știu nici o situație negativă”, “când ceilalți de pe stradă se iută insistent la mine, numai că pe mine nu mă supără chiar așa de mult pe mama o supără cel mai tare”, “nu știu nici o situație neplăcută”. Din două răspunsuri pe care le-am primit reiese faptul că atunci când tinerii cu Sindrom Down ies pe stradă, nu sunt privați de privirile răutăcioase sau cel puțin insistente ale comunității.
Rezultatele interviurilor aplicate familiilor tinerilor cu Sindrom Down.
Prin acest interviu dorim să identificăm care sunt problemele și greutățile cu care se confruntă familiile tinerilor cu Sindrom Down precum și modul sau măsura în care Centrul de zi a susținut cu suport moral și social familiile acestor tineri. Interviul este format din nouă întrebări și este aplicat la patru părinți. Menționez că ceilalți părinți propuși pentru intervievare au refuzat intervuiul, deoarece, au motivat ei, au avut parte de foarte multe situații neplăcute din partea oamenilor curioși. Cu toate că înainte le-a fost prezentată motivația și conținutul interviului.
Prima întrebare a fost formulată în felul următor: “Care este cea mai mare greutate cu care vă confruntați față de acești tineri?”, răspunsurile primite au fost: “în momentul de față avem o problemă, fetița noastră trebuie să facă o operație, iar o a doua problemă cu care ne confruntăm este ce se va întâmpla cu ea după ce nu vom mai fi noi, pentru că nu suntem de ieri, ne este groază să ne gândim că nu avem în grija cui să o lăsăm în cazul în care ar fi să murim ”, “îmi este foarte greu cu ea pentru că nu se poate întreține singură, nu poate nici măcar igiena personală să și-o facă singură”, “în afara faptului că conștientizez faptul de a nu fi perfect sănătoasă, nu mă confrunt cu nici o altă problemă legat de ea. Este foarte harnică, ascultătoare și cuminte”, “cred că situația în sine este foarte grea”. Motivul pentru care am adresat această întrebare este ca să identificăm care sunt problemele pe care le întâmpină familia vis a vis de acești tineri cu Sindrom Down. Problemele pe care familiile tinerilor cu Sindrom Down le întâmpină se leagă mai mult de faptul că aceștia au Sindromul Down și de faptul că nu se pot întreține singuri. Și pe lângă aceasta mai apar și alte probleme de sănătate. Se pare că situația în sine este foarte grea pentru familii
Cea de a doua întrebare este adresată pentru a evidenția dacă aportul Centrului este benefic sau nu. “Sunteți mulțumit de serviciile oferite copilului dumneavoastră de Centrul de zi “Iedera”?”. Răspunsurile care au venit din partea părinților au fost: “foarte mulțumită”, “da, este o realizare foarte mare”, “foarte mulțumită”, “da, foarte mulțumită, astfel tinerii nu sunt singuri, până ce noi venim de la servici și știm că sunt în siguranță; aici sunt în colectivitate, le trece timpul și au o preocupare”. Reiese din răspunsurile părinților că Centru de zi eszte un ajutor substanțial pentru familie cât și pentru tineri.
Întrebarea numărul trei “Vă simțiți sprijinită din punct de vedere moral și social de serviciile oferite?” a primit următoarele răspunsuri: “da, și să știți că am fost foarte încurajată de ceilalți părinți și dacă nu ar fi fost această Asociație nu aș fi luat legătura poate niciodată cu ei”, “da, foarte mult, pentru că înainte fetița mea se plictisea foarte tare acasă”, “da, cel mai mult din punct de vedere moral pentru că ai posibilitatea să împărtășești cu ceilalți problemele tale și ești sigur că vei fi acceptat și înțeles”, “da”. Prin frecventarea Centrului de zi a tinerilor, părinții au avut posibilitatea să se întâlnească cu ceilalți părinții care sunt în aceeași situație ca și ei, reușind să se încurajeze și să se ajute unui pe celilalți, și să participe la întâlnirile de consiliere ale părinților din cadrul Asociației.
A patra întrebare este: “Credeți că ar trebui aduse îmbunătățiri?” și răspunsurile au fost următoarele: “nu știu”, “întotdeauna este loc de mai bine”, “nu prea cred că este nevoie de altceva”, “da”.
Cea de a cincea întrebare, este oarecum continuarea celei de a patra întrebare: “Dacă da, ce îmbunătățiri credeți că ar trebui aduse?”. Primele două răspunsuri au fost “nu știu”, cel de al treilea “cred că ar fi bine venit un centru permanent, pentru că noi care suntem mai în vârstă ne gândim la ce se va întâmpla cu ei când noi nu vom mai fi”, și al patrulea “activitatea diversificată, în funcție de potențialul fiecăruia, după ce au ajuns la nivelul de a fi utili să-și exploreze potențialul propriu”.
Formularea celei de-a șasea întrebare este următoarea: “Vedeți vreo schimbare în copilul dumneavoastră de când este la Centru?”, iar răspunsurile sunt următoarele: “da, este mai sociabilă, a fost un copil foarte tăcut și retras”, “da, bineînțeles, pe lângă faptul că știe să facă multe lucruri noi, contează foarte mult să stea printre oameni, tineri; o inhibă să stea acasă, e mai tăcută”, “da, știe foarte multe lucruri, să facă multe lucruri, ce să facă cu timpul ei, și-a dezvoltat autonomia, este mai sigură pe ea”, “îi place aici, are o preocupare, a învățat multe lucruri noi.” Prin această întrebare ne-am propus să identificăm care este aportul Centrulu de zi în dezvoltarea aptitudinilor la tinerii cu Sindrom Down. Din răspunsurile părinților reiese că tinerii au învățat multe lucruri noi, atât de deprinderi cât și de comportament.
Următoarea întrebare este întrebarea numărul șapte: “Are copilul dumneavoastră un prieten(ă) care îl(o) vizitază?”. În mare parte răspunsurile la acestă întrebare au fost negative “nu, dar cu rudeniile se înțelege bine”, “în afară de rudenii și câțva vecini, nu”, “nu, pentru că cei de vârsta ei au alte preocupări, are o prietenă cu care se vizitează, dar și aceea are Sindromul Down”, “nu, în afară de colegii de la Centru”. Tinerii cu Sindrom Down, majoritatea dintre ei nu sunt integrați în cadrul grupurilor de tineri “normali”.
Întrebarea a opta a fost: “Participați la programe culturale cu copilul dumnevoastră?”. Răspuns: “nu, nu prea, la sfârșit de săptămână mai mult mergem în sat la bunici”, “da”, “da, ieșim în oraș, la film, spectacole”, “nu, mai de mult mergeam, dar o iau cu mine de cele mai multe ori când ies în oraș, numai că nu prea vrea, îi place foarte mult singură”. De obicei părinții îi scot pe tineri în oraș chiar dacă nu neaparat la programe culturale (de cele mai multe ori acestea fiind peste bugetul lor), dar îi iau la cumpărături sau plimbări.
Ultima întrebare “Cum ar trebui să răspundă societatea / comunitatea față de aceste probleme?”. Răspunsurile au fost: “nu știu, nu putem să așteptăm nimic de la societate pentru nenorocirea ce ni s-a întâmplat nouă și care ne privește doar pe noi”, “un Centru permanent, nu aș da-o atâta timp cât trăiesc și pot să îngrijesc eu de ea, dar pentru liniștea noastră și a celor care chiar în momentul acesta au nevoie de așa ceva eu cred că ar fi binevenit”, “pentru cei care sunt mai grav și părinții nu mai au posibilitatea sau puterea să-i îngrijească, presupun că ar fi benevenit un cămin zi și noapte”, “societatea în primul rând trebuie educată, pentru că este formată din oameni care nu cunosc problema. Nu se cunoaște ce este acela Sindromul Down, nici măcar specialiștii nu știu foarte multe despre acesta, sau persoanele cu studii superioare. Și apoi să li se ofere un loc unde să stea, un loc permanet. Să se realizeze recuperarea de când este mic, de la grădiniță să fie posibilă integrarea lui, astfel s-ar evita ca la 40 de ani să nu se știe ce este Sindromul Down”. După cum reiese și din răspunsurile părinților societatea are ce să facă dacă vrea să se implice în integrarea persoanelor cu Sindrom Down.
Rezultatele interviului aplicat asistentului social.
Interviul a fost aplicat asistentului social de la Asociația Down. Este un interviu cu întrebări deschise și conține nouă întrebări.
Prima întrebare este: “Care sunt cele mai importante nevoi ale tinerilor din Centru?”. Răspunsul din partea asistentului social a fost următorul: “Nevoia de acceptare din partea societății în primul rând, de integrare, să-i perceapă și să-i ia exact așa cum sunt ei, dincolo de dizabilitatea lor.”
Am continuat interviul nostru adresându-ne asistentului social prin următoarea întrebare: “Care sunt rolurile asistentului social?”, intenționând să aflăm cum contribuie acesta la integrarea tinerilor cu Sindrom Down și am primit următorul răspuns: “rolul de a consilia familia și tinerii și rolul de mediator între familie și autorități”.
La întrebarea “Care sunt împlinirile asistentului social în practica efectuată cu tinerii cu Sindrom Down?”, încercând să identificăm care este motivația desfășurării activității profesionale, asistentul social ne-a răspuns că “sunt foarte satisfăcută de feedback-ul pe care îl primesc din partea lor, de asemenea munca în echipă atât cu tinerii cât și cu familia și feedback-urile pozitive care s-au creat. Atunci când mergi în familie la cei care nu pot veni la Centru, nu este satisfacție mai mare decât să vezi că abia au aștept să vii. Cred că cea mai mare satisfacție a mea este că mă implic sufletește, pun suflet în tot ceea ce fac și asta mă împlinește”. Credem că munca cu această categorie de clienți nici nu este posibilă fără oferirea dragostei și acceptării continue. Au nevoie de acestea atât tinerii cât și familia.
Cea de a patra întrebare era: “Cum ați descrie progresul tinerilor după începerea monitorizării?”. Răspunsul a fost formulat în felul următor: “Progresul este vizibil și prin faptul că vin la Centru în fiecare zi și nu se dau înapoi. Caută integrarea și acest lucru este cel mai important. Ieșirea în societate prin spectacole, prin organizarea de târguri. Chiar prin aceasta se vede progresul lor.”
Întrebarea numărul cinci: “Care sunt persoanele / organizațiile cu care colaborați?”. Am primit următorul răspuns: “Consiliul local (care ne-a oferit spațiul acesta); Primăria; A.S.C.O (subvenția 34/1998); colaborăm cu toate organizațiile și cele de copii; O.N.G.-urile; SUPHER (societate umbrelă – toate organizațiile persoanelor cu handicap) prin aceasta suntem reprezentați și la nivel național; suntem membrii organizației România Inclusivă, unde ei ne reprezintă la nivel național; această Federație are O.N.G. ale persoanelor cu dizabilități intelectuale; suntem reprezentați la nivel național și de Rețeaua Asociațiilor Down din țară; colaborăm cu anumite societăți comerciale care ne sponsorizează; cu Bisericile din oraș – nu se ține cont de confesiune (strângere de fonduri odată pe an, de Crăciun); Universitățile din oraș – studenți în practică; maternitate – monitorizarea copiilor cu Sindrom Down care se nasc; Spitalul de copii – cabinetul de genetică; D.J.P.C. (Direcția Județeană pentru Protecția Copilului); D.J.A.S. (Direcția Județeană de Asistență Socială); O.T.L. – abonamente gratuite; grădinițele și școlile din oraș – general și scolile speciale; și alte organizații din țară atât pe linie de copii cât și pe linie de adulți.” Reiese din răspunsul asistentului social că există o vastă colaborare între Asociație și diferite Organizații.
Următoarea întrebare a fost: “Cum vedeți colaborarea dumneavoastă cu familia tânărului?”. Răspuns: “Colaborarea cu familia este constructivă în interesul tânărului. Fiecare părinte își dorește ce este mai bine pentru copilul lui și împreună încercăm să găsim o soluție cât mai bună în interesul copilului.”
Întrebarea numărul șapte: “Care ar fi aportul comunității în colaborarea cu acești tineri?”. Răspuns: “Să încerce să găsească anumite forme de muncă unde să-i implice și pe ei cu ceilalți tineri. Pentru cei a căror părinții sunt deja în vârstă sau nu mai au părinți, comunitatea ar putea găsi o modalitate de suport. Acceptarea – în primul rând, este nevoia cea mai mare!”
Întrebarea numărul opt este următoarea: “Ce planuri aveți pentru viitor ca și Asociație?”. Ca și Asociație, asistentul social ne prezintă următorul plan pentru viitor: “Înființarea unui Centru de rezidență – casă Campus – în care tinerii care nu mai au sprijin din partea familiei să aibă un loc, să nu fie excluși din societate, să nu fie trimiși în spitalele psihiatrice – pentru că nu sunt bolnavi psihic.”
Ultima întrebare: “Ce planuri legislativ / educaționale propuneți pentru societate vis a vis de acești tineri?”. Răspuns: “Legislativ – aceste persoane să fie încadrate în gradul I de invaliditate la nivel național. Să găsim forme de încadrarea în muncă accesibile lor.”
Pentru dezvoltarea tânărului un rol important îl are integrarea în societate, lucru care asistentul social îl realizează prin puterea de convingere că acest tânăr este egal cu ceilalți membrii ai societății și are drepturi, care într-o societate dezvoltată, sunt legiferate.
Rezultatele interviului aplicat specialistului.
Interviul a fost aplicat la doi specialiști respectiv un ginecolog și un genetician. Acesta este alcătuit din 11 întrebări deschise. Înainte de a continua prezentarea interviului aș dori să precizez că primul răspuns este cel al medicului ginecolog iar cel de al doilea a medicului genetician.
Prima întrebare a acestui ghid de interviu este: “Cum ați defini dumneavoastră Sindromul Down?”. Răspunsurile din partea specialițtilor au fost: “Sindromul Down este o anomalie genetică, I se mai spune și trisomia 21 și până la ora actuală nu se cunosc cauzele”, “Anomalie cromozomială numerică, trisomia 21”.
Cea de a doua întrebare este: “Ce faceți atunci când depistați un caz cu Sindromul Down?”. La această întrebare am primit următoarele răspunsuri: “Eu personal nu am avut nici un caz cu Sindrom Down, dar bineînțeles că acuma aparatele sunt mult mai performante și, sigur se pot face multe în această privință”, “Luarea în evidență, confirmarea diagnosticului, informarea părinților, sfatul genetic”.
Următoarea întrebare este: “Cum reacționează familia la vestea că li se va naște un copil cu Sindrom Down?”. Răspuns: “Acuma sigur că fiecare familie reacționează în mod unic, depinde de la caz la caz. În schimb societatea face eforturi pentru a asigura condiții legale și acestor copii care sunt purtătorii acestor afecțiuni genetice. De altfel, în Occident se fac foarte multe lucruri în sensul acesta, comunități parentale, scolare, se organizează olimpiade sportive de participare a acestor copii afectați și, de asemenea familia și biserica fac foarte mult în acest sens. Încearcă să se asigure că nu se face discriminare între acești copii și așa numiții copii “normali”. La ora actuală în România de cele mai multe ori din cauza situației financiare a familiei, pentru că majoritatea nu beneficiază de suport special, acesti copii sunt abandonați fie la spital fie la diferite fundații. Prea puțini părinți hotărăsc să-și crească copilul.”, “Fiecare familie reacționează diferit, de la neîncredere (nu le vine să creadă mai ales că atunci când sunt mici nu se observă așa de bine fizic) până la teamă majoră”.
Întrebarea numărul patru: “Cum încurajați familia copilului cu Sindrom Down să treacă peste șocul acestei vești?”. Răspunsurile la această întrebare au fost: “Foarte puține cazuri au fost suspectate intrauterin, de cele mai multe ori s-a pus diagnosticul după naștere. Familia reacționează diferit la acest șoc. Dar, la ora actuală, educația sanitară este așa cum este, mai mult se evidențiază părțile negative ale acestei afecțiuni, fără a se insista deloc, sau aproape deloc pe educație creștină. Statisticile arată o evoluție mult mai favorabilă celor care sunt crescuți în familii care au un fundal cu caracter creștin. Aceștia acceptă voia divină și încearcă să suplinească prin afecțiune gradul de dizabilitate.”, “Descriindu-le cinstit evoluția bolii”.
A cincea întrebare este: “Cum evaluați un copil cu Sindom Down din punct de vedere medical?”. Răspunsurile sunt: “În calitate de medic ginecolog nu știu dacă sunt în măsură să fac o asemenea evaluare, dar, îl trimit la un consult pediatric cu specialitate de neuropsihiatrie, neurolog, cardiolog (în cazul unor malformații cardiace), logoped, ș.a.”, “Trăsătura principală a copilului cu Sindrom Down este retard mental, se urmărește sistematic dezvoltarea neuro-psiho-motorie”.
Întrebarea numărul șase: “Din punct de vedere medical cum se poate ajuta un copil cu Sindrom Down?”. La acestă întrebare medicul ginecolog a dat următorul răspuns: “Nu ține de specialiatea mea și nu pot să vă răspund la această întrebare. Aici vă recomand discuția cu un alt specialist.”, medicul genetician a răspuns în felul următor: “În mod obișnuit nu există tratament specific, dar folosim tratamentul adjuvant (fizio-kineto-terapie, stimulare neuropsihică)”.
La întrebarea numărul șapte: “În ce grad de invaliditate se încadrează copii cu sindrom Down?”, din partea medicului ginecolog am primit același răspuns, iar medicul genetician a răspuns în felul următor: “Nu este o regulă, dar în general, copiii cu Sindrom Down sunt încadrați în gradul I de invaliditate”.
Întrebarea a opta “Din perspectiva dv. ca și medic, credeți că persoanele care s-au născut cu Sindromul Down, au șanse de integrare în societate?”, a primit următoarele răspunsuri: “Da, bineînțeles că au șanse de integrare!”, “Da”.
Continuarea la întrebarea numărul opt vine prin întrebarea numărul nouă: “Care credeți că sunt modalitățile prin care se poate realiza acest lucru?”, și a primit următorele răspunsuri: “Trebuie depistate cauzele care determină apariția acestei anomalii și în felul acesta putem iradia afecțiunea. Sunt multe cercetări în derulare care încearcă să găsească cauzele. O presupusă cauză ar fi: asumarea sarcinii la vârstă tot mai înaintată. În general de la 35-36 de ani încolo, sarcina este cu un anumit risc. Ca să răspund la întrebarea dv. aș spune că oferirea de consiliere premaritală și postmaritală – recomandând procreerea sub vârsta de 30 de ani, dacă în familie nu au fost și alte cazuri de Sindrom Down, pentru că atunci crește riscul apariției unei astfel de sarcini.”, “Educație din partea familiei și a sociatății (grădiniță, scoală)”.
Următoarea întrebare este: “Credeți că copiii cu Sindrom Down sunt stigmatizați?”. Răspunsul venit din partea medicului ginecolog a fost: “În Occident, nu – familia este apreciată cu atât mai mult, dar în România – da.”, iar cel venit din partea medicului genetician: “Da, persoanele cu Sindrom Down sunt stigmatizate”.
Ultima întrebare: “Dacă da, cum credeți că ar putea medicii să influențeze schimbarea opiniei publice în acest caz?”. Răspunsurile la această întrebare au fost: “În primul rând cum am spus și mai înainte, depistarea cauzei pentru a se putea iradia acestă anomalie, apoi consiliere pentru a se evita procreerea în cea de a treia decadă a vieții, sfaturi genetice, prin publicitate mai elocventă a părți spirituale a familiei, în a asigura și condiții materiale necesare pentru creștera unui copil cu acestă afecțiune (pentru care este nevoie cu aproximativ 30-80%, decât este nevoie pentru un copil “normal”), în cazul malformațiilor cardiace – accepatea intervențiilor chirurgicale corectoare, și prin o informare mai mare a publicului.”, “Această stigmatizare este generală, pentru orice persoană cu dizabilitate, dar societatea trebuie să înțeleagă că aceștia fac parte din istoria naturală a omenirii. Trebuie tratați ca pe ceva natural, că de fapt, este un accident al naturii”.
Chiar dacă în maternitate, s-ar putea să I se spună mamei să nu aștepte nimic din partea unui astfel de copil, lucru care în ultima perioadă se întâmplă, din fericire, tot mai rar, asistentul social îi va explica ce potențialități de dezvoltare se pot ascunde totuși în copilul ei și chiar dacă mama inițial consideră că nașterea unui astfel de copil este urmarea unui blestem sau că prin aceasta ispășește o pedeapsă, asistentul social are rolul de a o face pe mamă să înțeleagă că Sindromul Down nu este altceva decât un accident genetic. Se încearcă întocmirea unei anamneze prin care să se afle dacă în familie au existat și alți copii cu acest sindrom, care este vârsta mamei și a tatălui.
Rolul important pe care îl are medicul genetician, în acest caz, este de a efectua anumite analize prin care să poată explica mamei cauzele acestui “accident.” Asistentul social ia legătura cu tatăl copilului pentru a vedea care este atitudinea acestuia față de nașterea copilului și cum va proceda în momentul în care copilul va veni acasă.
Familiei I se explică legislația în vigoare privind protecția socială, este ajută la întocmirea actelor și apoi se încearcă crearea unui sentiment de siguranță mamei. Odată cu trecerea timpului asistentul social o va ajuta pe mamă să capete încredere în sine și îi va explica, printre altele, importanța unei atitudini firești față de copilul ei și urmările negative pe care le poate avea asupra dezvoltării copilului un comportament hiperprotector din partea ei.
Concluziile cercetării.
În cercetarea lucrării de față am pornit de la premisa că munca în echipă, educația, serviciile de asistență socială și suportul societății contribuie la o mai bună integrare a tinerilor cu Sindrom Down și ajungem să concluzionăm că in urma cercetării ipoteza noastră s-a dovedit a fi validă.
Ipoteza conform căreia, în ciuda unui diagnostic prenatal negativ, persoanele suspecte de Sindromul Down au dreptul la viață, a fost validată cu ajutorul cercetări studiilor de caz și interviurilor prezentate și credem că s-a adeverit faptul că tinerii cu Sindrom Down sunt tot persoane ca și toate celelalte persoane, chiar mai mult dau dovadă de mult mai multă dragoste și omenie decât mulți oameni “normali” și sunt lipsiți de orice fel de agresivitate.
O bună comunicare și informare a societății, cu privire la categoria de clienți cu Sindrom Down, contribuie la o mai bună integrare a acestora în cadrul comunității. Prin urmare ipoteza de la care am pornit a fost confirmată, dovezile în acest sens, fiind printre altele, chiar răspunsul la ultima întrebare din ghidul de interviu aplicat specialistului: “Cum credeți că ar putea medicii să influențeze schimbarea opiniei publice în acest caz?”. Răspunsul a fost că în primul rând este depistarea cauzei pentru a se putea iradia acestă anomalie, apoi consiliere pentru a se evita procreerea în cea de a treia decadă a vieții, sfaturi genetice, prin publicitate mai elocventă a părți spirituale a familiei, în a asigura și condiții materiale necesare pentru creștera unui copil cu acestă afecțiune (pentru care este nevoie cu aproximativ 30-80%, decăt este nevoie pentru un copil “normal”), în cazul malformațiilor cardiace – accepatea intervențiilor chirurgicale corectoare, și prin o mai bună informare a publicului. Precum și faptul că această stigmatizare este generală, pentru orice persoană cu dizabilitate, dar societatea trebuie să înțeleagă că aceștia fac parte din istoria naturală a omenirii. Trebuie tratați ca pe ceva natural, că de fapt, este un accident al naturii
Concluzii finale.
Diagnosticul prenatal nu trebuie și nu are dreptul de a hotărî dacă un copil se va naște sau nu – ar fi o intervenție brutală împotriva celui mai elementar drept uman. Începând cu momentul concepției, fătul are o identitate genetică unică și distinctă, având nevoie doar de hrană și adăpost pentru a se dezvolta într-un nou-născut. Încă din momentul concepției, fătul are toate capacitățile necesare pentru a se dezvolta într-un adult. Așadar, este incorect să spunem că fătul este o potențială persoană. Mai degrabă, fătul este o persoană care are întregul potențial de a-și dezvolta toate capacitățile latente. Este pe deplin o ființă umană, o persoană care se află în procesul de a deveni un adult, fără nici un fel de întreruperi în procesul dezvoltării sale.
Rolul contactelor între persoanele cu Sindrom Down, familiile acestora și asociațiile specializate este de a institui un adevărat parteneriat între factorii implicați în asistarea acestor persoane, finalitatea fiind de a asigura integrarea socială. Familia este unul din primii factori în resocializarea persoanei cu nevoi speciale. Paradigma familiei ca sistem este un model explicativ util în înțelegerea relațiilor între membrii ei, precum și între acest sistem și mediul în care el există.
Considerăm important de amintit că munca de asistență psihopedagogică în cazul persoanelor cu Sindrom Down, ca și în cazul celorlalte persoane cu deficiență mentală, activitatea recuperatorie cuprinde mai multe forme de terapie cum ar fi: terapia limbajului, terapia psihomotricității și domeniilor senzoriale, la care se adaugă eventualele forme de psihoterapie necesare.
Atingerea scopurilor pe care planul recuperator și le propune este condiționată de competența și profesionalismul gestului terapeutic, dar și de paradigma teoretică de înțelegere a consilierii.
Asistența socială poate să ajute persoanele cu Sindrom Down să-și mărească capacitatea de rezolvare a problemelor care i-au făcut dependenți și să obțină resursele de care au nevoie, facilitând interacțiunea dintre om și mediul său social. Sistemul de asistență socială încearcă să determine organismele și organizațiile de profil să se considere responsabilile față de persoanele cu nevoi speciale și să influențeze politica socială, in vederea unei bune integrări sociale ale acestora.
NOTE:
BIBLIOGRAFIE
Albu Adriana, Albu Constantin, Asistența psihopedagogică și medicală a copilului deficient fizic, Polirom, Iași, 2000.
ALDO – CET, Trăind cu Sindromul Down, Editura de Sud, Craiova, vol. I, septembrie 2002.
ALDO – CET, Trăind cu Sindromul Down, Editura de Sud, Craiova, vol. III, decembrie
2003.
Alkinson Dorothy, Word Linda, Mental Handicap – Patterns for Living, Book 3, The Open University Press Southompton.
Băndilă Aurelia, Crețu Virginia, Hâncu Viorel, Cartea asistentului personal, Editura E.C.A., 2002.
Biblia- Traducerea Cornilescu.
Butler Alan, Pritchard Callin, Bolile Mintale, Editura Alternative, București, 1993.
Chelcea Septimiu, Mărgineanu Ioan, Cauc Ion, Cercetare sociologică, Editura Destin, Deva, 1998.
Colectivul de redactare, coord. Baba Letiția, Ghid practic pentru părinții copiilor cu Sindrom Down, Editura S.C. Dinamis Print S.R.L.,Timișoara, 1999.
Coulshed Veronica, Practica asistenței sociale, Editura Alternative, București, 1993.
Gal Denizia, Poledna Sorina, Szamoskozi Roth Maria, Caiet de practică – pentru anul I, Universitatea „Babeș-Bolyai”, Facultatea de Istorie și Filozofie, Ctedra de Asistență Socială, Cluj-Napoca, 1996.
Geormăneanu Cornelia și Geormăneanu Mircea, Introducere în genetica pediatrică, Editura Medicală, București, 1986.
Lakatos Gyongyike și Moldovan Mihaela, O dovadă că se poate – Integrarea în comunitatea școlară a copiilor cu Sindrom Down, Editura Biblioteca Revistei Familia, Oradea, 2000.
Măilă Pătru, Milea Ștefan, Tratat de pediatrie,vol.VI, Editura Medicală, București, 1988.
Maiorescu Mircea, Tratat de pediatrie, vol. V, Editura Med., București, 1986.
Mănoiu Florica, Epureanu Viorica, Asistența socială în România, Editura ALL, 1996.
Manualul pentru personalul instituțiillor de copii din România, Copilul în Centru, Manual-B, Liga Internațională a Scietăților de Cruce Roșie – Crucea Roșie Daneză.
Moș Adela-Maria, Deontologia profesiei – curs, Universitatea “Emanuel”, Oradea,2001.
Moș Adela-Maria, Introducere în neuropsihiatrie – Curs pentru asistența socială, Universitatea “Emanuel”, Oradea, 2001.
Negruț Paul, Curs de etică, Universitatea “Emanuel”- Facultatea de Teologie – an univ. 2001/2002, Oradea.
Potter C. David, Mintal Hndicap; Is Anything wrong?, Kingway Publication Eastbourne, 1993.
Rotariu Traian, Iluț Petru, Matei Liviu, Psihilogie socială, Editura Exe S.R.L., Cluj- Napoca, 1994.
Șerban Lia, S-a născut un copil cu Sindrom Down, Editura Casa de editură “Mureș”, Mureș, 2002.
University of East Anglia – Norwich, Curs de Asistență Socială, UNICEF, București – Otopeni, 30 martie-10 aprilie 1992.
Weihs J. Thomas, Să-i ajutăm iubindu-i, Editura Humanitas, București, 1992.
Weihs J. Thomas, Copilul cu nevoi speciale – Elemente de pedagogie curativă, Editura Triade, Cluj-Napoca, 1998.
Wendelken Claire, Children in and out of care, Heinemann Educațional Book, London,1983.
Zamfir Elena, Tolstobrach Niculina, Situația copilului și a familiei în România, Editura S.C. Romcartexim S.A., București, 1997.
Anexa 1.
GHID DE INTERVIU
(aplicat tinerilor cu Sindrom Down)
Interviul își propune să stabilească felul în care programul de integrare socială a fost realizat.
Cât de mult îți place la Centrul de zi “Iedera”?
Deloc
Nu prea
Puțin
Mult
Foarte mult
Care este activitatea, din Centrul de zi “Iedera”, care îți stârnește cel mai mult interesul?
Gimnastica
Atelierele de muncă
Orele de muzică
Ieșirile în oraș
Joc pe calculator
Activitățile de relaxare
Ce activități nu îți plac la Centrul de zi “Iedera”?
Gimnastica
Atelierele de muncă
Orele de muzică
Ieșirile în oraș
Joc pe calculator
Activitățile de relaxare
Ce lucruri noi știi să faci de când ai venit aici?
Care este relația ta obișnuită cu cei din Centrul de zi “Iedera”?
Rea
Bună
Foarte bună
Care este relația ta obișnuită cu personalul Asociației?
Rea
Bună
Foarte bună
Care este relația ta cu membrii familiei?
Care sunt persoanele cu care te înțelegi mai bine?
Ce îți place să faci în timpul tău liber acasă?
Care ți se pare cea mai urâtă situație când te afli în afara Centrului?
Anexa 2.
GHID DE INTERVIU
(aplicat asistentului social)
Interviul își propune să stabilească felul în care programul de integrare socială a fost realizat.
Care sunt cele mai importante nevoi ale tinerilor din Centru?
Care sunt rolurile asistentului social?
Care sunt împlinirile asistentului social în practica efectuată cu tinerii cu Sindrom Down?
Cum ați descrie progresul tinerilor după începerea monitorizării?
Care sunt persoanele / organizațiile cu care colaborați?
Cum vedeți colaborarea dumneavoastră cu familia tânărului?
Care ar fi aportul comunității în munca cu acești tineri?
Ce planuri aveți pentru viitor ca și Asociație?
Ce planuri legislativ / educaționale propuneți pentru societate vis a vis de acești tineri?
Anexa 3.
GHID DE INTERVIU
(aplicat familiilor tinerilor cu Sindrom Down)
Interviul își propune să stabilească felul în care programul de integrare socială a fost realizat.
Care este cea mai mare greutate cu care vă confruntați față de acești tineri?
Sunteți mulțumit de serviciile oferite copilului dumneavoastră la Centrul de zi “Iedera?
Vă simțiți sprijinit din punct de vedere moral și social de serviciile oferite?
Credeți că ar trebui aduse îmbunătățiri?
Dacă da, ce îmbunătățiri credeți că ar trebui aduse?
Vedeți vreo schimbare în copilul dumneavoastră de când este la Centru?
Are copilul dumneavoastră un prieten(ă) care îl(o) vizitează acasă?
Participați la programe culturale cu copilul dumneavoastră?
Cum ar trebui să răspundă societatea / comunitatea față de aceste probleme?
Anexa 4.
GHID DE INTERVIU
(aplicat specialistului)
Cum ați defini dv. Sindromul Down?
Ce faceți atunci când depistați un caz cu Sindrom Down?
Cum reacționează familia la vestea că li se va naște un copil cu Sindrom Down?
Cum încurajați familia copilului cu Sindrom Down să treacă peste șocul acestei vești?
Cum evaluați un copil cu Sindrom Down, din punct de vedere medical?
Din punct de vedere medical cum se poate ajuta un copil cu Sindrom Down?
În ce grad de invaliditate se încadrează copiii cu Sindrom Down?
Din perspectiva dv. ca și medic, credeți că persoanele care s-au născut cu Sindrom Down au șanse de integrare în societate?
Care credeți că sunt modalitățile prin care se poate realiza acest lucru?
Credeți că copiii cu Sindrom Down sunt stigmatizați?
Da
Nu
11. Dacă da, cum credeți că ar putea medicii să influențeze schimbarea opiniei publice în acest caz?
Copyright Notice
© Licențiada.org respectă drepturile de proprietate intelectuală și așteaptă ca toți utilizatorii să facă același lucru. Dacă consideri că un conținut de pe site încalcă drepturile tale de autor, te rugăm să trimiți o notificare DMCA.
Acest articol: .modalitati DE Suport Si Integrare In Societate A Tinerilor CU Sindrom Longdon Down (ID: 164227)
Dacă considerați că acest conținut vă încalcă drepturile de autor, vă rugăm să depuneți o cerere pe pagina noastră Copyright Takedown.