Protocoalele Medicale

PARTEA SPECIALA – PROTOCOALE

Acest studiu face parte dintr-un proiect mai amplu, demarat de experti in paliatie din Romania, Spania, Italia si Belgia si finantat de Comisia europeana, axat pe pregatirea profesionistilor in domeniul ingrijirilor paliative prin intermediul unor cursuri online.Chestionarele utilizate sunt formulate de grupul reunit de experti din cele patru tari si sunt dedicate punctelor de vedere ale pacientilor afectati de boli cronice progresive limitatoare de viata, ale membrilor de familie implicati in ingrijirea unor astfel de pacienti, ale studentilor la facultatile de medicina si asistenta medicala, ale medicilor de familie si ale factorilor de decizie in politici sanitare.

SCOPUL CERCETARII.Rezultatele acestei cercetari, coroborate cu rezultatele investigatiilor privind necesitatea elaborarii protocoalelor din perspectiva profesionistilor , a studentilor si a factorilor de decizie pot contribui la trasarea unor linii directoare care sa aiba drept finalitate ameliorarea standardelor serviciilor de paliatie furnizate in cele patru tari participante la proiect.Expertii intentioneaza sa conceapa cursuri online cu demonstratii video accesibile tuturor categoriilor de profesionisti implicati in acordarea de asistenta bolnavilor afectati de boli cronice progresive limitatoare de viata.

OBIECTIVE:

-analiza gradului de informare a pacientilor si familiilor referitor la diverse proceduri specifice domeniului ingrijirilor paliative de care ar putea beneficia pe parcursul bolii

-analiza necesarului de proceduri paliative la acesti pacienti si la familiile lor(proceduri adresate simptomelor fizice, aspectelor de nursing , aspectelor psihoemotionale,problemelor sociale si spirituale)in diferite etape ale bolii cronice progresive limitatoare de viata

-analiza asteptarilor pacientilor si membrilor de familie referitoare la implicarea diversilor membri ai echipei multidisciplinare de ingrijiri paliative in gestionarea problemelor complexe pe care le ridica boala cronica progresiva cu potential infaust.

METODOLOGIA DE CERCETARE a inclus tehnici de cercetare cantitativa.S-au selectat doua grupuri, unul de pacienti oncologici(40 persoane) si unul de membri de familie ai unor pacienti oncologici aflati in evidenta HOSPICE CASA SPERANTEI Brasov(39 persoane).Mentionam faptul ca rolul de membru de familie a fost jucat si de prieteni foarte apropiati ai pacientilor in cazul in care acestia erau implicati in ingrijirea bolnavilor.Respondentii sunt persoane adulte , fara deficit cognitiv.

Activitatea include:

a)administrarea chestionarelor grupului de pacienti

b)administrarea chestionarelor grupului de membri de familie.

Fiecare chestionar contine doua parti:in prima parte, respondentul este rugat sa aprecieze care dintre procedurile paliative i se pare mai importanta pentru o ingrijire de calitate, considerand ca aceasta importanta este direct proportionala cu nevoia crescuta de a aborda tema respectiva cu echipa de ingrijire.La fiecare intrebare din prima parte a chestionarului, respondentul a fost rugat sa selecteze un singur raspuns.In a doua parte a chestionarului, respondentii au indicat membrii echipei de paliatie considerati cei mai in masura sa le ofere detalii despre boala lor si procedurile specifice de ingrijire.Intrebarile din a doua parte a chestionarului sunt cu raspuns multiplu(vezi anexa).

c)centralizarea rezultatelor

Centralizarea rezultatelor ne va permite sa aflam care dintre procedurile alese de experti au fost indicate de pacienti, respectiv de membrii de familie , ca fiind cele mai importante pentru obtinerea confortului si cresterea calitatii vietii pacientilor.Raspunsul „niciodata”bifat pe lista procedurilor este un indiciu al importantei reduse a procedurii respective pentru respondentul nostru, in timp ce raspunsul „foarte frecvent”arata necesitatea crescuta a aplicarii procedurii pentru pacientul respectiv.Totodata, vom afla cum este privita implicarea diversilor membri ai echipei de ingrijiri paliative in procedurile amintite;care din membrii echipei multidisciplinare de ingrijiri paliative este considerat mai potrivit sa gestioneze fiecare aspect in parte.Aceasta ne va ajuta , pe viitor, sa apreciem necesarul de personal pentru dezvoltarea retelei de ingrijiri paliative si sa modificam curriculele de pregatire universitara in concordanta cu necesitatile.

LIMITELE STUDIULUI.

Pe masura aplicarii chestionarelor, am constatat ca formularea unor intrebari este putin neclara pentru multi dintre respondenti, fiind necesare uneori lamuriri din partea echipei implicate in activitate.Pe de alta parte, chestionarul adresat pacientilor cuprinde un item pe care nu-l regasim in chestionarul familiilor –cel referitor la prevenirea si tratamentul escarelor.

Printre pacientii respondenti, niciunul nu are un status de performanta inferior ECOG 3;printre familiile chestionate, unele au trecut prin decesul rudei bolnave;aceste familii au fost confruntate si cu necesitatile bolnavului aflat in stare terminala, sau cu propriile lor necesitati in perioada de doliu-etape cu care pacientii chestionati nu s-au intalnit la momentul sondajului.

REZULTATELE STUDIULUI.

In studiul nostru au fost inclusi 40 pacienti si 39 membri de familie; acestia au fost solicitati sa completeze chestionarele in ordinea prezentarii la consultatie;am selectionat respondenti adulti fara deficit cognitiv.Mentionam ca lista pacientilor si lista apartinatorilor nu sunt complet superpozabile, nu am chestionat pacientii si familiile acelorasi pacienti care au raspuns la interviu.

In evidenta HOSPICE CASA SPERANTEI sunt in evidenta in acest moment circa 500 pacienti.

1.DATE DEMOGRAFICE

REPARTITIA RESPONDENTILOR IN FUNCTIE DE SEX

Figura 1.Repartitia pe sexe a pacientilor chestionati

Din pacientii respondenti, 35%au fost barbati si 65% au fost femei.

Figura 2.Repartitia pe sexe a membrilor de familie chestionati.

In categoria membrilor de familie, reprezentarea pe sexe indica 64,1%femei si 35,9%barbati, ceea ce sugereaza ca implicarea in ingrijirea pacientilor este mai mare din partea membrilor de familie de sex feminin.

REPARTITIA RESPONDENTILOR IN FUNCTIE DE MEDIUL DE PROVENIENTA

Figura 3.Repartitia pacientilor dupa mediul de provenienta.

Se observa ca 80% din pacientii respondenti provin din mediul urban, 7,5% provin din mediul rural iar 12,5%nu au indicat provenienta.

Figura 4.Repartitia membrilor de familie dupa mediul de provenienta

In categoria membrilor de familie, situatia este asemanatoare, ponderea cea mai mare o au persoanele care locuiesc in mediul urban(71,8%), in timp ce din mediul rural provin 15,4% din respondenti;12,8%nu au indicat mediul de provenienta.

Iata ca se confirma raspandirea inegala a informatiei si dezvoltarea inegala a retelei de ingrijiri paliative in teritoriu; pacientii din mediul urban au cunostinta de existenta retelei de ingrijiri paliative si pot ajunge cu mai multa usurinta sa consulte un specialist in paliatie(mentionam ca aceasta este situatia din orasul Brasov si imprejurimile sale, o zona in care formarea retelei de paliatie a inceput in urma cu mai bine de 20 ani).Pacientii din mediul rural fie nu sunt trimisi catre aceasta retea(colaborare deficitara cu reteaua de medicina de familie), fie nu ajung aici(mijloace materiale mai modeste, prejudecati mai puternice vizavi de ingrijirea paliativa).

REPARTITIA PCIENTILOR IN FUNCTIE DE STATUSUL DE PERFORMANTA

Chestionand pacientii referitor la activitatile fizice pe care mai sunt capabili sa le desfasoare, am obtinut urmatoarele informatii:

Figura 5.Repartitia pacientilor dupa statusul de performanta.

Din pacientii chestionati, 40% se pot ingriji singuri(scor ECOG 2),25%pot face munca sedentara(scor ECOG 1),22,5%petrec mai mult de 50% din timp in pat(scor ECOG3)si 12,5%pot face aceleasi activitati ca sin inainte de diagnosticarea bolii.Iata ca reteaua de ingrijiri paliative din Brasov nu preia numai pacienti oncologici aflati in stadii avansate si terminale de boala; eforturile specialistilor se orienteaza spre includerea in programul de ingrijiri paliative a pacientilor inca de la diagnosti.carea bolii.

REPARTITIA RESPONDENTILOR PE GRUPE DE VARSTA

Am impartit atat pacientii cat si apartinatorii pe trei grupe de varsta:20-40 ani, 41-60 ani si peste 60 ani.Respondentii la chestionare se repartizeaza astfel:

Figura 6. Repartitia pacientilor pe grupe de varsta

Majoritatea pacientilor (52,5%)apartin grupei de varsta peste 61 ani, urmati de grupa de varsta 41-60(42,5% din pacienti) si 20-40 ani(5% din pacienti).

Figura 7. Repartitia pe grupe de varsta a membrilor de familie

Iata ca in categoria membrilor de familie implicati in ingrijirea unui pacient cu boala oncologica se implica cu precadere persoanele aflate in categoria de varsta 41-60 ani. Adultii aflati la aceste varste ,in deplinatatea capacitatii fizice si intelectuale isi asuma aceasta responsabilitate de multe ori suplimentar, pe langa sarcinile de serviciu ;aceasta situatie are un impact social important ,putand fi considerata cauza unor performante profesionale mai reduse, a unui randament mai scazut la locul de munca, dar si a aparitiei oboselii cronice a individului obligat sa-si asume prea multe responsabilitati, a suprasolicitarii fizice la ingrijitor, a sindromului de burnout.

2. GESTIONAREA DURERII

2.1. DUREREA DIN PERSPECTIVA PACIENTULUI

Figura 8. Necesitatea evaluarii durerii din perspectiva pacientului

Iata ca numai 2,5%din pacienti nu au simtit niciodata nevoia ca durerea lor sa fie evaluata de echipa de ingrijire.Pentru ceilalti 97,5 %, problematica evaluarii durerii a fost ,la un moment dat, o prioritate, iar din acestia 31(77,5% din totalul respondentilor)au necesitat evaluarea deasa si foarte frecventa a durerii.

Figura 9. Necesitatea evaluarii durerii pacientilor raportata la sex

Evaluarea durerii este o prioritate mai ales pentru pacientii de sex feminin .

Figura 10. Prescrierea medicatiei pentru durere din perspectiva pacientului

Prescrierea medicatiei pentru durere nu a fost solicitata niciodata de 7,5% din pacienti(3 persoane).Explicatiile acestei constatari ar putea fi urmatoarele:fie avem de-a face cu pacienti cu toleranta crescuta la durere, obisnuiti sa nu se planga(sa ne aducem aminte ca evaluarea si tratarea durerii se face tinand cont de declaratia pacientului, de aprecierea sa vizand intensitatea durerii) , fie durerea lor s-a incadrat pe scala de evaluare la notele 1-4(durere usoara) fiind abordata cu medicatia specifica acestei trepte, accesibila fara prescriptie medicala in farmacie.

Figura 11. Necesitatea prescrierii medicatiei pentru durere raportata la sex.

Pacientii de sex feminin au necesitat mai frecvent prescriere de medicatie pentru durere(dar numarul pacientilor de sex femini care au raspuns la chestionar depaseste numarul pacientilor de sex masculin).

2.2. DUREREA DIN PERSPECTIVA FAMILIEI

Figura 12. Evaluarea durerii pacientului din perspectiva familiei

Si pentru familia pacientului,gestionarea durerii este o preocupare centrala-numai 2,6 % din membrii de familie nu au considerat necesara abordarea acestui subiect cu echipa de ingrijire-pentru 92,2% din ei , evaluarea durerii pacientului a reprezentat , la un moment dat, o prioritate pentru echipa de ingrijire iar pentru 84,4% din ei , aceasta preocupare s-a manifestat des si foarte frecvent.

Figura 13. Prescrierea medicatiei pentru durere – perspectiva familiei

Familia nu a considerat necesara prescrierea medicatiei pentru durere in 5,1%din cazuri-am considerat ca este vorba despre aceiasi pacienti obisnuiti sa nu-si manifeste public durerea, sau de pacienti care , avand dureri usoare , au recurs la automedicatie , utilizand antialgice disponibile in farmacii fara prescriptie medicala.In schimb, 70,2%au considerat necesara prescrierea deasa si foarte frecventa a medicatiei pentru durere rudei bolnave.

Figura 14. Necesitatea evaluarii durerii bolnavului din perspectiva pacientului comparativ cu perspectiva familiei

Evaluarea durerii bolnavului este considerata la fel de importanta de catre pacient si de catre familia acestuia.

Figura 15. Necesitatea prescrierii medicatiei pentru durere in perspectiva pacientilor comparativ cu cea a familiei

Prescrierea medicatiei pentru durere a fost solicitata atat de pacient, cat si de familie in proportii asemanatoare.

2.3. CARE DIN PROFESIONISTI ESTE CONSIDERAT RESPONSABIL DE GESTIONAREA DURERII?

Figura 16. Perspectiva pacientilor asupra echipei (evaluare durere)

Din perspectiva pacientilor, medicul este considerat responsabilul principal de evaluarea durerii bolnavului(50,9% din cazuri), urmat de asistentul medical(40,4% din cazuri). Ceilalti membri ai echipei sunt implicati in aceasta evaluare, dar in proportii sensibil mai reduse-asistent social 7%, consilier spiritual 1,8%.

Figura 17. Perspectiva pacientilor asupra echipei (prescrierea medicatiei pentru durere)

Rolul medicului in prescrierea medicatiei pentru durere este preponderent(60% din cazuri);acesta este urmat de asistentul medical (26% din cazuri)si sunt pacienti care atribuie aceasta responsabilitate si profesiilor nemedicale(consilier spiritual 6%, asistent social si psiholog cate 4%).

Figura 18. Perspectiva familiei asupra echipei ( evaluare durere)

Familia atribuie rolul principal in aceasta activitate tot medicului (53,1% din cazuri), care este urmat ca frecventa a solicitarilor de catre asistentul medical(22,4%din cazuri).Ceilalti membri ai echipei sunt de asemenea implicati, rolul psihologului fiind de aceasta data punctat in 12,2% din cazuri, cel al asistentuluisocial in 8,2%din cazuri si al consilierului spiritual in 4,1%din cazuri.

Figura 19. Perspectiva familiei asupra echipei (prescrierea medicatiei pentru durere )

Familia considera ca cel mai important rol in prescrierea medicatiei pentru durere revine medicului(60,4%) urmat de asistentul medical(18,8%), dar atribuie acest rol si profesiilor nemedicale(psihologul si consilierul spiritual sunt implicati in 8,3% din cazuri iar asistentul social in 4,2% din situatii).

Evaluarea durerii si prescrierea medicatiei pentru durere sunt considerate in principal responsabilitatea medicului, atat de catre pacient cat si de catre familia pacientului.Totusi, asistentul medical, cel care are un contact mai strans cu pacientul , este considerat un pion important in evaluarea durerii(pacientii il considera un factor important in 40,4% din cazuri, spre deosebire de familie , care il crediteaza doar cu 22,4%din preferinte)si in recomandarea medicatiei specifice(din nou, pacientii il implica in 26% din cazuri , in timp ce familia doar in 18,8% din situatii). Si ceilalti membri ai echipei sunt implicati in evaluarea durerii( atat in viziunea pacientilor cat si a familiei), dar se asteapta de la ei si recomandari medicale referitoare la medicatia durerii.

3. PROCEDURI ADRESATE ASPECTELOR PSIHOEMOTIONALE

Printre cele mai sensibile aspecte legate de ingrijirea unei persoane afectate de boala cronica progresiva limitatoare de viata se numara cel al dezvaluirii adevarului medical legat de diagnostic, evolutie , prognostic, terapii agresive,optiuni de resuscitare.De cele mai multe ori, discutiile referitoare la aceste aspecte sunt evitate si de pacient, si de familie , si de profesionisti.Referitor la aceste aspecte, expertii au formulat mai multe intrebari, iar raspunsurile obtinute au fost urmatoarele:

3.1.COMUNICAREA DIAGNOSTICULUI SI EVOLUTIEI BOLII

Figura 20. Comunicarea diagnosticului si evolutiei bolii – opinia pacientilor

Medicina clasica atribuia un rol paternalist medicului, care era deseori pus in situatia de a lua decizia medicala in locul pacientului.In situatia unei boli grave, diagnosticul nu era dezvaluit pentru a nu influenta negativ statusul emotional al pacientului.In vremurile noastre, situatia se schimba , pacientii sunt implicati in luarea deciziilor medicale, de unde si necesitatea furnizarii informatiei.Doresc pacientii sa cunoasca diagnosticul?Iata ca raspunsurile lor demonstreaza ca putini sunt cei care nu doresc sa obtina informatii legate de diagnosticul bolii-0 pacienti au ales aceasta varianta.Am considerat ca cei care doresc sa fie complet informati sunt cei care au ales raspunsul „foarte frecvent” 32,5%-ceilalti (67,5%)doresc informatii partiale, sau poate doar administrate in sedinte repetate, dezvaluite treptat, pe masura evolutiei bolii.

Figura 21. Comunicarea diagnosticului si evolutiei bolii – opinia familiei

Nici familiile nu considera ca ascunderea informatiei medicale este benefica-7,7%se pronunta pentru secretul diagnosticului;majoritatea (53,8%)au simtit uneori nevoia discutiei deschise asupra diagnosticului si evolutiei bolii iar 35,8% din respondenti au simtit des si foarte frecvent nevoia acestor discutii.

3.2IMPACTUL EMOTIONAL AL BOLII SI OFERIREA UNUI RASPUNS EMPATIC

Figura 22. Discutarea impactului emotional al bolii si oferirea empatiei – perspectiva pacientilor

Nu exista niciun pacient care sa nu fi considerat necesare discutarea impactului emotional al bolii si oferirea empatiei.Aceste discutii sunt considerate a fi necesare „uneori”de catre 30% din pacienti, „des”de catre45%din pacienti si „foarte frecvent”de catre 25%din pacienti.

Figura 23. Discutarea impactului emotional al bolii si oferirea empatiei – perspectiva familiei

Membrii de familie sunt mai putin deschisi la discutii legate de impactul bolii-astfel , 10,3%din ei nu considera necesara o astfel de discutie, cei mai multi(48,7%)o considera necesara uneori , 28,2%opteaza pentru discutii dese pe aceasta tema si numai 12,8%considera ca abordarea ei foarte frecventa este benefica pentru ei.

3.3.MEDIEREA COMUNICARII INTRE TOTI MEMBRII FAMILIEI

Figura 24. Medierea comunicarii intre membrii familiei – opinia pacientilor

Majoritatea pacientilor(47,5%)considera ca aspectele legate de boala si planul terapeutic trebuie discutate uneori intre echipa de ingrijire, pacient si familie in asa maniera incat sa nu fie exclusi de la aflarea informatiei medicale. 27,5% din pacienti au dorit aceste discutii des iar 12,5%le-au considerat necesare foarte frecvent.Numai 7,5%din ei nu au considerat niciodata ca acest aspect este important pentru ei.5% dintre pacienti nu au oferit raspuns la aceasta intrebare.

Figura 25. Medierea comunicarii intre membrii familiei – opinia familiei

Discutiile legate de gestionarea problemei de sanatate intre toti membrii familiei , pentru a asigura accesul tuturor celor implicati la informatie , sunt considerate la fel de importante si de catre membrii de familie( 7,7% din familii sunt de parere ca echipa de paliatie nu trebuie sa se implice in aceste discutii niciodata).41% din familii considera ca uneori echipa trebuie sa medieze comunicarea intre membrii sai 35,9%ar implica des echipa de paliatie in aceasta activitateiar 15,4%considera ca specialistii ar trebui sa participe foarte frecvent la discutiile comune legate de problema de sanatate, pentru a asigura accesul tuturor membrilor de familie la informatia medicala.

3.4.DISCUTII DESPRE LOCATIA INGRIJIRII, TRATAMENTE AGRESIVE, OPTIUNI DE RESUSCITARE IN CAZUL AGRAVARII BOLII

Figura 26. Discutii despre locatia ingrijirii , tratamente agresive , optiuni de resuscitare – opinia pacientilor

Dintre pacientii respondenti, 17,5%prefera sa nu ia in discutie o eventuala agravare a bolii si nu considera necesar sa planifice dinainte locul ingrijirii , tratamentele agresive sau optiunile de resuscitare legate de o eventuala agravare a bolii.Un procent cumulat de 77,5%din pacientii respondenti au considerat necesara abordarea acestei probleme uneori si des, iar pentru 5%din ei problema a fost foarte frecvent abordata cu echipa de paliatie.

Figura 27. Discutii despre locatia ingrijirii , tratamente agresive , optiuni de resuscitare – opinia familiei

Dintre familii, numai 7,7%nu si-au pus niciodata problema discutarii optiunilor de resuscitare, a tratamentelor agresive sau locului ingrijirii in situatia agravarii bolii.43,6%din familii si-au dorit ca echipa de paliatie sa se implice des in acest aspect,33,3%doar uneori iar 15,4%au dorit foarte frecvent aceasta implicare.

Figura 28. Discutii despre locatia ingrijirii , tratamente agresive , optiuni de resuscitare – opinia pacientilor comparativ cu cea a familiei

Preocuparea familiilor de a purta aceste discutii si de a face planuri pentru situatia agravarii bolii este mai frecvent exprimata decat cea a bolnavilor.Aceasta diferenta este generata de faptul ca familiile au fost insarcinate sa ia decizii legate de aspectele mentionate mai sus si au resimtit dificultatea deciziei in absenta unei exprimari transante a dorintei bolnavului.

3.5.EVALUAREA NIVELULUI DUMNEAVOASTRA DE CONSTIENTIZARE ASUPRA BOLII

Figura 29. Evaluarea nivelului de constientizare asupra bolii – opinia pacientilor

Figura 30. Evaluarea nivelului de constientizare asupra bolii – opinia familiei

Atat pacientii cat si familia au simtit nevoia evaluarii nivelului lor de constientizare asupra bolii;astfel , pentru pacienti aceasta nevoie s-a resimtit des si foarte frecvent intr-o proportie cumulata de 65%, pe cand pentru familii necesitatea acestei evaluari a fost resimtita des si foarte frecvent in 58,9%din cazuri.

3.6.MEMBRII ECHIPEI MULTIDISCIPLINARE IMPLICATI IN GESTIONAREA ASPECTELOR PSIHO-EMOTIONALE LEGATE DE BOALA CRONICA PROGRESIVA LIMITATOARE DE VIATA

Figura 31. Profesionisti implicati in comunicarea diagnosticului si evolutiei bolii – opinia pacientilor

Comunicare diagnosticului si evolutiei bolii este considerata de pacienti ca fiind sarcina medicului in 38,2%din cazuri;informatia despre aceste aspecte este insa solicitata si de asistentul medical(22,5%din situatii)si chiar de la ceilalti membri ai echipei de ingrijiri-asistent social 14,6%,psiholog 13,5%,consilier spiritual 11,2% din cazuri.

Figura 32. Profesionisti implicati in comunicarea diagnosticului si evolutiei bolii – opinia familiei

Familia considera ca informatia medicala referitoare la diagnostic si evolutia bolii trebuie sa soseasca de la medic(57,4%din cazuri)si in mai mica masura de la ceilalti membri ai echipei multidisciplinare-asistent medical 19,7%,psiholog 13,1%,consilier spiritual 6,6% si asistent social 3,3%.

Figura 33. Profesionistii implicati in evaluarea impactului bolii si oferirea empatiei – opinia pacientilor

Evaluarea impactului bolii si oferirea empatiei este privita de pacienti ca fiind sarcina asistentului medical in 31,6%din cazuri, urmat de medic(25,3%), psiholog(22,1%),consilier spiritual(11,6%)si asistent social(9,5%).

Figura 34. Profesionistii implicati in evaluarea impactului bolii si oferirea empatiei – opinia familiei

Din punctul de vedere al familiei, sarcina evaluarii impactului bolii si oferirii empatiei se imparte in proportii aproape egale intre medic(27,3%), asistent medical(27,3%) si psiholog(24,2%),in timp ce consilierului spiritual si asistentului social le revin 13,6% respectiv 7,6% din preferinte.

Figura 35. Profesionistii implicati in medierea comunicarii intre toti membrii familiei – opinia pacientilor

Pacientii considera ca medierea comunicarii intre membrii familiei este o sarcina ce revine in special asistentului medical(48,1% din cazuri)si medicului(34,6% din cazuri), urmati la distanta de ceilalti membri ai echipei(9,6% asitentul social, 5,8%psihologul, 1,9%consilierul spiritual).

Figura 36 . Profesionistii implicati in medierea comunicarii intre toti membrii familiei – opinia familiei

Medierea comunicarii intre membrii familiei este asigurata, dupa parerea familiei, de asistentul medical(29,1%),medic(25,5%),psiholog(18,2%),asistent social(16,4%) si consilier spiritual(10,9%).

Figura 37. Opinia pacientilor , respectiv a familiilor cu privire la responsabilitatile profesionistilor in medierea comunicarii intre toti membrii familiei

Si pacientii si familiile atribuie rolul cel mai important in medierea comunicarii profesiilor medicale, dar familiile implica in acest aspect si ceilalti profesionisti din echipa in proportie mai mare decat pacientii.

Figura 38. Profesionistii implicati in discutii despre locatia ingrijirii , tratamente agresive , optiuni de resuscitare – perspectiva pacientilor

Pacientii considera ca medicul si asistentul medical sunt cei mai importanti parteneri pentru discutarea optiunilor de resuscitare, de tratament agresiv in cazul agravarii bolii(43,6% din optiuni pentru fiecare categorie), in timp ce asistentul social are doar 7,3%iar psihologul 5,5% din voturi.

Figura 39. Profesionistii implicati in discutiile despre locatia ingrijirii , tratamente agresive , optiun i de resuscitare – perspectiva familiei

Din punctul de vedere al familiei, tratamentele agresive si optiunile de resuscitare sau legate de locul ingirjirii pot fi discutate cu medicul(56,3%),cu asistentul medical(29,2%)si in masura mai mica sunt implicati si ceilalti membri ai echipei-psiholog 10,4%;asistent social si consilier spiritual cate 2,1% din preferinte.

Figura 40 . Profesionistii implicati in evaluarea nivelului de constientizare a bolii – perspectiva pacientilor

Evaluarea nivelului de constientizare a bolii este sarcina medicului(42,6%), a asistentului medical(29,5%),a psihologului(16,4%),a asistentului social(8,2%)si consilierului spiritual(3,3%).

Figura 41. Profesionistii implicati in evaluarea nivelului de constientizare – perspectiva familiei

Din perspectiva familiei, nivelul de constientizare asupra bolii este evaluat cel mai adesea de catre medic(39,5%), urmat de asistentul medical(30,2%), psiholog(18,6%), asistent social(7%) si consilier spiritual(4,7%).

Comunicarea diagnosticului, prognosticului, variantelor de tratament, locului unde urmeaza sa fie puse in aplicare protocoalele de ingrijire nu este doar o etapa in demersul paliativ-situatia evolueaza, in fiecare moment, in fata pacientului, familiei si echipei multidisciplinare apar noi provocari, care trebuie rezolvate dar rezolvarea lor presupune si atragerea in ecuatie a celor direct interesati.Iata de ce comunicarea trebuie sa fie permanenta , din momentul luarii in evidenta a pacientului pana la momentul in care boala este vindecata(situatii exceptionale, dar posibile)sau pana cand familia a depasit perioada de doliu dupa pierderea pacientului.Pe tot acest traiect, prioritatile pacientului si familiei se modifica , astfel incat si implicarea profesionistilor este variabila.Responsabilitatea medicului in acest proces este vazuta ca fiind foarte importanta, dar atat pacientul cat si familia considera ca multe din aspecte pot fi si trebuie sa fie abordate si cu ceilalti membri ai echipei-asistent medical, asistent social, psiholog sau consilier spiritual.

4.PROCEDURI ADRESATE ASPECTELOR SOCIALE

4.1. EVALUAREA RETELEI DE SPRIJIN SOCIAL

Figura 42. Evaluarea retelei de sprijin social – perspectiva pacientilor

Dintre pacientii chestionati, 47,5%au considerat necesara uneori evaluarea retelei de sprijin social, 32,5%au apreciat ca aceasta activitate trebuie efectuata des iar 12,5%foarte frecvent.

Figura 43. Evaluarea retelei de sprijin social – perspectiva familiei

Din partea familiilor, necesitatea evaluarii retelei de sprijin social trebuie des efectuata(48,7%din respondenti),30,8%o considera necesara uneori iar 15,4% foarte frecvent.

Figura 44. Necesitatea evaluarii retelei de sprijin social din perspectiva pacientilor, comparativ cu cea a familiei.

Cei mai multi dintre pacientii si membrii de familie chestionati au apreciat ca evaluarea retelei de sprijin social este o necesitate in a carei rezolvare echipa de paliatie poate interveni uneori si des intr-un procent cumulat de 80%(pacienti )respectiv 79,5%(familii).

4.2.SATISFACEREA NEVOILOR CELOR DIN FAMILIE IMPLICATI IN INGRIJIREA BOLNAVULUI

Evaluarea si satisfacerea nevoilor membrilor de familie implicati in ingrijirea unui pacient cu boala crocnica progresiva este un pas important in prevenirea sindromului de burnout la ingrijitori.

Figura 45. Satisfacerea nevoilor familiei – perspectiva pacientului

Pacientii intrebati au marturisit ca nu s-au gandit niciodata la nevoile familiei care-i ingrijeste in 25% din cazuri;32,5%s-au gandit uneori ,22,5%s-au gandit des si 10%foarte frecvent.

Figura 46 . Satisfacerea nevoilor familiei – perspectiva familiei

Membrii de familie chestionati apreciaza ca echipa de paliatie trebuie antrenata in satisfacerea unor nevoi ale familiei uneori(38,5%din raspunsuri),des(38,5%din raspunsuri)si foarte frecvent(12,8% din raspunsuri).

Figura 47. Necesitatea satisfacerii nevoilor familiei, din perspectiva pacientilor comparativ cu cea a familiei

Satisfacerea nevoilor celor din familie care se ocupa de bolnav este o prioritate pentru familie-astfel, pacientii care nu s-au gandit niciodata la acest aspect reprezinta 25%, comparativ cu proportia membrilor de familie care nu au simtit niciodata aceasta nevoie(7,7%).

4.3.PROFESIONISTII IMPLICATI IN GESTIONAREA ASPECTELOR SOCIALE

Din punctul de vedere al pacientului, reteaua sa de sprijin social are doi piloni importanti-asistentul medical si asistentul social, care totalizeaza 75,5% din voturi.

Figura 48. Profesionisti antrenati in evaluarea retelei de sprijin social – perspectiva pacientului

Din punctul de vedere al pacientilor,discutiile referitoare la reteaua de sprijin se poarta cu asistentul social(55,1% din cazuri)si asistentul medical(20,4% din situatii), urmati ca importanta de medic(12,2%),psiholog(10,2%)si consilier spiritual(2%).

Figura 49. Profesionisti antrenati in evaluarea retelei de sprijin social – perspectiva familiei

Din punctul de vedere al membrilor de familie, asistentul social(42,6%)si psihologul(21,3%)sunt factorii cei mai importanti, urmati de medic(17%), asistent medical(12,8%) si consilier spiritual(6,4%).

Figura 50. Profesionistii implicati in satisfacerea nevoilor familiei – perspectiva pacientului

Pacientii apreciaza ca satisfacerea nevoilor familiei ingrijitoare este asigurata optim de asistentul medical(37,8%), urmat de asistentul social(28,9%), psiholog(22,2%), medic(8,9%)si consilier spiritual(2,2%).

Figura 51. Profesionistii implicati in satisfacerea nevoilor familiei – perspectiva familiei

Membrii de familie atribuie rolul cel mai important in satisfacerea nevoilor familiei asistentului social(48,8%), urmat de asistentul medical si psiholog(cate 16,3%), consilier spiritual(11,6%)si , in cele din urma, de medic(7%).

Figura 52. Ponderea atribuita membrilor echipei de paliatie in satisfacerea nevoilor familiei, in viziunea pacientilor comparativ cu cea a familiei

In timp ce pacientii cred ca ponderea cea mai mare in satisfacerea nevoilor familiei o are asistentul medica(37,8%), urmat de asistentul social, familiile deplaseaza aceasta raspundere spre asistentul social (48,8%).

5.EVALUAREA SI SATISFACEREA NEVOILOR SPIRITUALE

Figura 53. Necesitatea evaluarii si satisfacerii nevoilor spirituale – perspectiva pacientilor

Nevoile spirituale sunt considerate importante de catre pacienti-asistenta spirituala este dorita des de 42,5% din pacienti, foarte frecvent de 32,5% din pacienti, uneori de 20% din pacienti si numai 5%nu doresc abordarea acestui subiect cu echipa de paliatie.

Figura 54 . Necesitatea evaluarii si satisfacerii nevoilor spirituale – perspectiva familiei

Membrii de familie considera ca nevoile spirituale ale rudei bolnave trebuie abordate des in 33,3%din situatii, foarte frecvent in 25,6%din cazuri, uneori in 15,4%din cazuri si niciodata in 20,5% din cazuri;5,1%din membrii de familie nu au raspuns la aceasta intrebare.

Figura 55. Necesitatea evaluarii nevoilor spirituale ale persoanei bolnavedin perspectiva pacientului comparativ cu cea a familiei.

Nevoile spirituale ale bolnavului reprezinta o prioritate pentru acesta in timp ce familia nu le acorda aceeasi atentie.Astfel, in 1/5 din cazuri, familia nu a avut in vedere implicarea echipei de paliatie in evaluarea si satisfacerea nevoilor spirituale ale rudei bolnave;pacientii au considerat intr-o proportie mai mare ca aceasta implicare este importanta, chiar daca se face cu frecventa variabila.

Figura 56. Profesionistii implicati in satisfacerea nevoilor spirituale ale bolnavului – perspectiva pacientilor

Evaluarea si satisfacerea nevoilor spirituale este, dupa pacienti, atributia consilierului spiritual(55,6% din cazuri), dar si a asistentului medical(17,8%),medicului(13,3%),psihologului si asistentului social(cate 6,7%).

Figura 57. Profesionistii implicati in satisfacerea nevoilor spirituale ale bolnavului – perspectiva familiei

Familia apreciaza ca cel mai important rol in evaluarea si satisfacerea nevoilor spirituale ale bolnavului il detine consilierul spiritual(52,5%),urmat de psiholog(17,5%), asistent social, asistent medical si medic (cate 10%).

Desigur, atat pacientii cat si membrii de familie considera ca nevoile spirituale pot fi satisfacute prin colaborarea cu un consilier spiritual-este o sarcina specifica acestei categorii profesionale.Dar nici ceilalti membri ai echipei nu sunt lasati pe dinafara ci sunt atrasi in procesul de gasire a raspunsurilor la intrebarile legate de sensul vietii si al suferintei.

Figura 58 . Profesionisti implicati in gestionarea nevoilor spirituale ale bolnavului-perspectiva pacientilor comparativ cu cea a familiei.

Majoritatea respondentilor, fie ca sunt pacienti, fie ca sunt membri de familie, atribuie cel mai important rol in gestionarea nevoilor spirituale ale bolnavului consilierului spiritual, dar considera ca si ceilalti profesionisti pot contribui al acest aspect.

6.ACTIVITATI DE NURSING SI PROCEDURI MEDICALE SPECIFICE

6.1. HRANIREA BOLNAVULUI

Figura 59. Necesitatea hranirii bolnavului – opinia pacientilor

Pacientii respondenti au apelat la ajutorul profesionistilor uneori ( 30%din situatii), foarte frecvent in 27,5% din cazuri, des in 20% din cazuri sau niciodata in 15% din situatii;7,5%din pacienti nu au raspuns la aceasta intrebare.

Figura 60.Necesitatea hranirii bolnavului – opinia familiei

Familia a apelat la echipa de paliatie pentru asigurarea aportului de hrana pentru bolnav des(30,8%), foarte frecvent(20,5%),uneori(20,5%)sau deloc(25,6%);2,6%din membrii de familie nu au raspuns la aceasta intrebare.

6.2.TRANSFERUL/ POZITIONAREA IN PAT

Figura 61.Pozitionarea in pat – opinia pacientilor

Pentru transferul/pozitionarea in pat, 37,5%din pacienti nu au avut nevoie de ajutor din partea echipei niciodata, 35%au avut nevoie de ajutor uneori, 10% des, 7,5%foarte frecvent;10%din pacienti au dat raspunsuri ilizibile sau nu au raspuns.

Figura 62. Pozitionarea in pat – opinia familiei

Pentru transferul/pozitionarea in pat a bolnavului, familia a avut nevoie de ajutorul echipei uneori(46,2% din cazuri)des si foarte frecvent in 17,9%din cazuri

6.3. PREVENIREA SI TRATAMENTUL ESCARELOR

Figura 63. Prevenirea si tratamentul escarelor – opinia pacientilor

Prevenirea si tratamentul escarelor a fost o problema pentru care 35% din pacient au avut uneori nevoie de ajutorul echipei multidiscplinarei;27,5%din ei nu au avut niciodata nevoie de ajutorul echipei de paliatie pentru o astfel de problema, 15%au apelat des la specialisti, 5%au avut foarte frecvent nevoie de asistenta.10%din pacienti nu au raspuns.

Figura 64. Prevenirea si tratamentul escarelor corelate cu statusul de performanta al pacientului

Studiind graficul de mai sus, observam ca problema prevenirii si tratarii leziunilor tegumentare de decubit a fost ridicata de pacientii cu capacitate redusa de mobilizare;astfel, cei incadrati cu ECOG0 si 1au ridicat „niciodata”sau „uneori”problema acestor leziuni, pe cand cei cu scor ECOG2(ma pot ingriji singur)sau 3(petrec mai mult de 50%din timp in scaun sau in pat)au simtit nevoia sa abordeze „des”sau „foarte frecvent”aceasta tema cu echipa de paliatie.

6.4. APLICAREA UNUI CATETER URINAR

Figura 65. Aplicarea unui cateter urinar- opinia pacientilor

Dintre pacientii chestionati, 50% nu au considerat necesara abordarea aplicarii catetetrului urinar cu echipa de paliatie;30%au simtit uneor inevoia abordarii acestei teme cu echipa;un procent cumulat de 7,5%a necesitat o astfel de interventie des sau foarte frecvent , in timp ce un procent cumulat de 12,5% din pacienti nu a dat un raspuns .

Figura 66. Aplicarea unui cateter urinar – opinia familiei

Familia a considerat ca interventia echipei in aplicarea unui cateter urinar nu este necesara in 23,1% din cazuri;interventia a fost dorita uneori in 48,7% din situatii, des in 15,4% din situatii,foarte frecvent in 7,7%din cazuri;un procent cumulat de 5,2%nu au dat un raspuns la intrebare.

6.5.ASIGURAREA IGIENEI ORALE

Figura 67. Asigurarea igienei orale – opinia pacientilor

Dintre pacientii chestionati, 35%au considerat potrivita interventia echipei de paliatie uneori ;32,5% au solicitat-o foarte frecvent;17,5% din pacienti nu au avut astfel de solicitari , iar 10%au necesitat des o astfel de interventie.5% din pacienti nu au raspuns.

Figura 68. Asigurarea igienei orale – opinia familiei

Din familiile chestionate, 38,5%au necesitat interventia echipei multidisciplinare uneori 25,6%au solicitat-o des;20,5%nu au avut nevoie de asistenta pentru aceasta activitate iar 15,4%au avut nevoie frecvent de interventie pentru asigurarea igienei orale.

6.6. EFECTUAREA UNEI BAI IN MEDIUL TERAPEUTIC

Figura 69. Baia in mediul terapeutic – opinia pacientilor

Pentru pacientii chestionati, baia in mediul terapeutic a fost , in 50%din cazuri, o problema care nu a necesitat interventia echipei de paliatie;32,5%din pacienti au simtit uneori nevoia ca echipa sa se ocupe de acest aspect;12,5% din pacienti au necesitat ajutorul echipei des si foarte frecvent iar 7,5% din ei nu au raspuns la intrebare.

Figura 70. Baia in mediul terapeutic – opinia familiei

43,6%din familii au luat uneori in considerare implicarea echipei de paliatie in baia bolnavului intr-un mediu terapeutic;23,1%nu au avut niciodata in vedere acest aspect, 20,5%au simtit des aceasta nevoie, 10,3% s-au gandit foarte frecvent la acest aspect.2,6% din familiile chestionate nu au raspuns.

6.7. UTILIZAREA SERINGII AUTOMATE

Figura 71. Utilizarea seringii automate pentru perfuzia subcutanata – opinia pacientilor

505 din pacienti nu au abordat niciodata problema utilizarii seringii automate pentru perfuzia subcutanata;32,5%s-au gandit uneori la acest aspect;un procent cumulat de 12,5%au necesitat des si foarte frecvent aceasta interventie a echipei de paliatie iar 5%nu au raspuns.

Figura 72. Utilizarea seringii automate pentru perfuzia subcutanata – opinia familiei

Dintre familiile chestionate, 43,6%au necesitat uneori utilizarea seringii autamate pentru perfuzia subcutanata,28,2%nu au avut niciodata aceasta prioritate, 23,1%au necesitat foarte frecvent ajutor din acest punct de vedere din partea echipei de paliatie.

6.8. EFECTUAREA PARACENTEZEI

Figura 73. Efectuarea paracentezei – opinia pacientilor

57,5%din pacienti nu au necesitat niciodata interventia echipei pentru efectuarea unei paracenteze.32,5%din ei au necesitat uneori aceasta interventie2,5% din ei au avut nevoie des de paracenteza iar 7,55 nu au raspuns.

Figura 74. Efectuarea paracentezei – opinia familiei

Pentru familiile chestionate, paracenteza a fost o problema care a fost abordata uneori de catre 46,2%din respondenti,niciodata de 33,3%din respondenti des de 7,7%din respondenti si foarte frecvent de 10,3%din cei chestionati.2,6%din cei chestionati nu au raspuns.

DISCUTII.In ceea ce priveste activitatea de nursing si procedurile medicale specifice am constatat cateva particularitati :

-activitatile referitoare la igiena personala, pozitionare, prevenirea si tratamentul escarelor, care sunt mai strans legate de starea generala , de statusul de performanta al bolnavului, sunt bine cunoscute de pacientii si de membrii de familie chestionati;totusi, procentul cumulat de pacienti care nu a raspuns la aceste intrebari(raspuns ilizibil sau fara raspuns)este mai mare decat al membrilor de familie care nu a raspuns-am putea pune aceasta diferenta pe seama faptului ca familiile antrenate in actiune nu sunt familiile pacientilor chestionati;multe din aceste familii s-au confruntata deja cu decesul persoanei bolnave, ceea ce inseamna ca au avut necesitati sporite de ajutor in stadiile finale ale bolii.

-perfuzia subcutanata cu seringa automata este o procedura rezervata pacientilor cu o stare de sanatate destul de deteriorata, care se afla in imposibilitatea de a primi per os medicatia necesara;50%din pacientii nostri nu au necesitat o astfel de interventie, dar trebuie sa ne gandim ca printre pacientii respondenti, un procent cumulat de 81%au un status satisfacator de performanta , fiind capabili de autoingrijire si numai 19%au o stare generala afectat care ii obliga sa petreaca mai mult de 50%in pat.Pentru familiile care au raspuns la chestionar, aceasta problema s-a pus mai des datorita implicarii in ingrijirea unor bolnavi care au parcurs stadii avansate ale bolii.

-aplicarea cateterului urinar si paracenteza sunt proceduri medicale specifice a caror aplicare este necesara in situatii deosebite , corelate cu anumite localizari ale procesului neoplazic;procentul cumulat al pacientilor care au considerat necesara abordarea problemei cateterizarii urinare este de 37,5% iar al celor care au necesitat paracenteza abdominala este de 35%;din punctul de vedere al familiilor,cateterizarea urinara a fost o chestiune ce a necesitat abordarea in 71,8%din cazuri iar paracenteza abdominala a fost abordata in 64,2%din situatii.Din nou o diferenta care s-ar putea explica prin diferentele dintre lotul de pacienti chestionat si lotul de pacienti ingrijit de membrii de familie respondente.

6.9.PROFESIONISTII IMPLICATI IN ACTIVITATILE DE NURSING SI PROCEDURI MEDICALE SPECIFICE

Figura 75. Profesionisti implicati in hranirea bolnavului – opinia pacientilor

Hranirea bolnavului este considerata sarcina asistentului medical de 60,9%din pacientii chestionati iar 26,1%din ei atribuie aceasta sarcina medicului.

Figura 76. Profesionisti implicati in hranirea bolnavului – opinia familiei

46,25din familiile chestionate considera ca hranirea bolnavului cade in sarcina asistentului medical iar 25,6%implica medicul in aceasta activitate.

Figura 77. Profesionisti implicati in pozitionarea pacientului in pat – opinia pacientilor

60%dintre pacienti atribuie aceasta sarcina asistentului medical.

Figura 78. Profesionisti implicati in pozitionarea pacientului in pat – opinia familiei

57.1%atribuie aceasta sarcina asistentului medical.

Figura 79. Profesionisti implicati in prevenirea si tratamentul escarelor – opinia pacientilor

Prevenirea si tratamentul escarelor reprezinta, dupa parerea pacientilor , sarcina asistentului medical in 66,7%din cazuri, medicul fiind implicat in 25,6%din cazuri.

Figura 80. Profesionisti implicati in aplicarea cateterului urinar – opinia pacientilor

Asistentul medical este considerat de 54,5%din pacienti responsabil de aplicarea cateterului urinar.

Figura 81. Profesionisti implicati in aplicarea cateterului urinar – opinia familiei

In opinia a 60% din membrii de familie, aplicarea cateterului urinar este responsabilitatea asistentului medical.

Figura 82. Profesionisti implicati in asigurarea igienei orale a bolnavului – opinia pacientilor

Asigurarea igienei orale a pacientului este considerata de 64,1%din pacienti responsabilitatea asistentului medical.

Figura 83.Profesionisti implicati in asigurarea igienei orale a pacientului-opinia familiei

Asigurarea igienei orale a bolnavului este considerata de 67,5%din familii responsabilitatea asistentului medical.

Figura 84.Profesionisti implicati in baia bolnavului in mediu terapeutic-opinia pacientilor

Figura 85.Profesionisti implicati in baia bolnavului intr-un mediu terapeutic-opinia familiei

Atat pacientii(66,7%)cat si familia (66,7%)considera ca asistentul medical are rolul principal in asigurarea baii bolnavului intr-un mediu terapeutic.

Figura 86.Profesionisti care asigura perfuzia subcutanata cu ajutorul seringii automate-opinia pacientilor

Figura 87.Profesionisti care asigura perfuzia subcutanata prin folosirea seringii automate-opinia familiilor

Pacientii(48,7%) si familiile(56,5%)considera ca rolul principal in administrarea perfuziei subcutanate su seringa automata revine asistentului medical, urmat de medic(41%din pacienti si 39,1%din familii).

Figura 88.Profesionisti care asigura efectuarea paracentezei-opinia pacientilor

Figura 89.Profesionisti care asigura efectuarea paracentezei-opinia familiilor

Rolul principal in efectuarea paracentezei revine medicului(65,8%din pacienti si 60,5% din familii)urmat de asistentul medical(23,7%din pacienti si 34,9%din familii).

DISCUTII.Fara indoiala, pacientii si familiile cunosc faptul ca activitatile de nursing si procedurile medicale specifice enumerate mai sus cad in sarcina medicului si asistentului medical.Totusi, si dintre pacienti si dintre membrii de familie au fost respondenti care au afirmat ca prefera sa discute despre aceste chestiuni si cu ceilalti membri ai echipei de paliatie.Am considerat ca aceste preferinte au urmatoarele explicatii:

-respondentul are o relatie mai apropiata cu alt membru al echipei de paliatie, cu care poate comunica mai usor despre toate problemele legate de boala

-respondentul nu doreste sa „deranjeze” medicul sau asistentul medical cu intrebari suplimentare.

-faptul ca discutia despre o anumita manevra medicala se face cu asistentul social,psihologul sau consilierul spiritual nu inseamna ca pacientul ar considera ca manevra poate fi realizata de catre acesta.

7.CONCLUZII

Studiind raspunsurile primite de la pacientii si membrii de familie chestionati am formulat urmatoarele concluzii:

1.Initiativa OMS de a atrage in aria ingrijirilor paliative toti pacientii care sufera de o boala cronica progresiva cu potential infaust inca de la diagnosticarea bolii si de a implementa demersul paliativ in paralel cu demersurile cu viza terapeutica, fie ele medicale sau chirurgicale, este cunoscuta si urmata de medicii de familie sau specialisti , care trimit spre serviciul de paliatie nu numai pacienti aflati in stadii terminale.

2.Chestiunile considerate prioritare de catre expertii care au formulat chestionarul au fost semnalate si de cei chestionati ca fiind importante pentru asigurarea calitatii vietii;totusi , am constatat unele diferente intre cele doua grupe de respondenti.

Pentru pacienti,prioritare au fost problemele legate de:

– controlul durerii(77,5%au necesitat des si foarte frecvent atat evaluarea durerii cat si prescrierea medicatiei pentru durere)

-evaluarea impactului bolii asupra propriei persoane si oferirea empatiei(70%au dorit aceasta des si foarte frecvent)

– comunicarea diagnosticului si evolutiei bolii(67,5%din acestia au dorit-o des si foarte frecvent si 0%din ei nu au dorit niciodata sa li se comunice diagnosticul)

-evaluarea si satisfacerea nevoilor spirituale(65% si-au dorit aceasta des si foarte frecvent)

-medierea comunicarii in asa fel incat informatia medicala sa nu le fie ascunsa a fost dorita des si foarte frecvent de 48%din pacienti.

Pentru familiile care au in ingrijire un bolnav , prioritatile sunt urmatoarele:

-evaluarea durerii rudei bolnave este o preocupare manifestata des si foarte frecvent de 84,6%din familii iar prescrierea medicatiei pentru durere este solicitata des si foarte frecvent in 69,3%din cazuri

-discutia despre locatia ingrijirii, tratamente agresive si optiuni de resuscitare in cazul agravarii bolii preocupa 69%din familii, spre deosebire de pacienti, care sunt preocupati de aceasta chestiune in proportie de doar 40%;la acest subiect, 17,5%din pacienti marturisesc ca nu s-au gandit niciodata, pe cand familiile care nu s-au gandit la el reprezinta doar 7,7%din cazuri.

-evaluarea retelei de sprijin social este o chestiune importanta pentru familii(64,1% din cazuri), fata de numai 40%opiniile pacientilor.Sa tinem cont de faptul ca membrii de familie chestionati se plaseaza majoritar intre 41-60 ani, deci sunt persoane cu multiple responsabilitati sociale care, pentru a-si duce la bun sfarsit si aceste indatoriri, necesita sprijin din mai multe directii.

-evaluarea si satisfacerea nevoilor familiei reprezinta o problema la care familiile au avut nevoie de ajutorul echipei de paliatie des si foarte frecvent in 51,3%din cazuri, raportat la pozitia pacientilor fata de aceasta problema(32,5%din cazuri).Mentionam ca numai 7,7%din familii nu au luat in calcul acest sprijin niciodata, comparativ cu pacientii care , in 25%din cazuri, nu au considerat necesara implicarea echipei de ingrijire in aceasta problema.

-comunicarea diagnosticului de boala grava si a evolutiei cazului a fost apreciata ca fiind necesara des si foarte frecvent de 35,8%din familii, iar 7,7%din acestea au considerat chiar ca nu este necesara aceasta discutie cu echipa de paliatie.

Si pentru pacienti, si pentru familie , asigurarea nursingului si efectuarea unor proceduri medicale specifice sunt importante, dar printre respondentii nostri am observat o usoara crestere a preocuparii fata de acestea din partea familiilor, cu toate ca activitatile mai sus mentionate contribuie in mare masura la asigurarea confortului pacientului.Probabil ca diferenta provine de la faptul ca lotul de pacienti chestionati nu are aceleasi caracteristici cu lotul de pacienti aflati in ingrijirea familiilor chestionate;unele din acestea au participat la ingrijirea bolnavilor in faze terminale, deci s-au confruntat cu pacienti cu stare generala mai afectata sau care au necesitat manevrele medicale specificate in proportie mai mare datorita stadiului mai avansat al bolii.

3.Echipa care poate asigura indeplinirea sarcinilor mentionate mai sus trebuie sa fie compusa din profesionisti cu pregatire in diverse domenii;fiecare specialist are o „nisa”in care isi poate utiliza competenta.

Astfel, medicul poarta responsabilitatea cea mai mare , si din punctul de vedere al pacientilor si al familiei, pentru evaluarea si prescrierea medicatiei pentru durere,pentru realizarea unei proceduri medicale specifice(paracenteza)dar si pentru comunicarea diagnosticului si evolutiei bolii sau discutarea conduitei in cazul agravarii bolii(locatia ingrijirii, tratamente agresive sau optiuni de resuscitare).

Asistentul medical poarta raspunderea cea mai mare, atat dupa parerea pacientilor cat si a familiei, pentru asigurarea nursingului(mai mult de 50%pentru fiecare aspect in parte).Apropierea de bolnav si familie il face pe asistentul medical un factor important insa si cand este vorba despre medierea comunicarii intre membrii familiei sau luarea de hotarari legate de tratamentele agresive si optiunile de resuscitare in cazul agravarii bolii, evaluarea durerii si prescrierea medicatiei pentru durere sau satisfacerea nevoilor familiei.

Asistentul social are rolul de varf in evaluarea retelei de sprijin social si satisfacerea nevoilor familiei, dar contribuie si la comunicarea diagnosticului(14,6%din pacienti),medierea comunicarii intre membrii de familie sau satisfacerea nevoilor spirituale ale bolnavului.

Psihologul este implicat in masura importanta in evaluarea impactului emotional al bolii si oferirea empatiei in satisfacerea nevoilor familiei, in evaluarea nivelului de constientizare a bolii;la toate aceste puncte, voturile din partea pacientilor si cele din parte familiei sunt relativ egale.Familia ii confera un rol mai important decat pacientul in stabilirea retelei de suport social si in medierea comunicarii intre membrii familiei.O deosebire mare intre pacienti si familie o reprezinta rolul psihologului in evaluarea durerii(pacienti 0;familie 12,2%).

Consilierul spiritual are rolul de baza in evaluarea si satisfacerea nevoilor spirituale ale bolnavului, dar acestea sunt indeplinite , in diferite masuri, si de ceilalti membri ai echipei.

4.In afara rolului principal in demersul paliativ, fiecare dintre membrii echipei multidisciplinare ajunge sa fie implicat , si de pacient si de familie si in alte activitati;sa luam , de exemplu, procentul de 4% in care pacientii considera ca asistentul social si psihologul pot fi de ajutor in prescrierea medicatiei pentru durere si cei 6%care atribuie acest rol si consilierului spiritual.Chiar si in activitatile de nursing pacientii si familiile au asteptari si din partea asistentului social ,psihologului si consilierului spiritual.Iata un indiciu ca specialistii din echipa trebuie sa coopereze;iata un indiciu ca trebuie mai bine evaluate necesitatile de personal, in asa fel incat fiecare din nevoile bolnavului sau ale familiei sa poata fi evaluata si rezolvata prin interventia personalului competent.Pe de alta parte, se ridica problema unor curricule de invatamant care sa asigure si specialistilor din alte domenii(psihologie, asistenta sociala,teologie)un bagaj minim de cunostinte medicale care sa le permita sa faca fata acestor solicitari.

Din partea medicilor si asistentilor medicali, atat pacientii cat si familiile au asteptari ridicate, atat in domeniul strict medical(controlul simptomelor generate de boala sau de diferitele tratamente cu viza curativa, executia unor manevre si proceduri medicale, nursing)cat si legate de comunicarea cu bolnavul.Astfel, comunicarea diagnosticului de boala grava, evaluarea nivelului de constientizare asupra bolii, oferirea empatiei sunt tot aspecte in care si pacientii, si membrii de familie considera ca personalul medical are un rol esential.Acesta este un semn ca pregatirea profesionala medicala trebuie sa aiba in vedere si dezvoltarea abilitatilor de comunicare.