Kinetoterapie Asupra Copiilor cu Sindrom Down

LUCRARE DE LICENȚĂ

EFICIENȚA UNUI PROGRAM DE KINETOTERAPIE ASUPRA COPIILOR CU SINDROM DOWN

CUPRINS

1. ARGUMENTAREA LUCRĂRII

1.1 Aspecte teoretice generale

1.2 Descrierea sindromului Down și a etiologiei

2. STABILIREA TEORETICĂ A LUCRĂRII

2.1 Tipuri de Sindrom Down

2.1.1 Trisomia 21

2.1.2 Translocația

2.1.3 Mozaicismul

2.2 Factori de risc al apariției sindromului Down

3.SIMPTOMATOLOGIA

3.1 Trăsături fizice specifice sindromului Down

3.2 Trăsături psihice specifice sindromului Down

3.3 Caracteristicile motorii și dezvoltarea motorie a copiilor cu Down

4.CONTRIBUȚII LA RECUPERARE PRIN KINETOTERAPIE 31

4.1 Metodologia recuperării prin kinetoterapie asupra copiilor cu Down

4.2 Intervenții asupra integrării copiilor

4.3 Relațiile de consiliere

4.4 Caracteristicile social-emoționale ale copiilor cu sindrom Down

5. STUDII DE CAZ

5.1 Caz clinic 1

5.2 Caz clinic 2

6. CONCLUZII

7. BIBLIOGRAFIE

ARGUMENTAREA LUCRĂRII

Aspecte teoretice generale

Termenul „Kinetologie “– introdus în anul 1857 de către Dally – definește știința care se ocupă cu studiul organismelor vii și studiază mecanismele neuro-musculare și articulare ce asigură omului o activitate motrică normală.

„Kinetologia medicală – obiectul de studiu al medicinii fizice, cuprinde trei componente:

kinetologia medicală profilactică – se ocupă de studiul mișcării ce vizează menținerea și întărirea stării de sănătate;

kinetologia medicală terapeutică – are metode ce vizează terapia în sine;

kinetologia medicală de recuperare – are metode în scopul tratării deficiențelor funcționale din cadrul bolilor cronice. “

Kinetoterapia utilizează ca metode:

Căldura

Curenții electrici

Mișcarea

Masajul

Apa

Kinetoterapia se definește ca terapie prin mișcare, efectuată prin programe de recuperare ce urmăresc refacerea unor funcții diminuate sau refacerea funcțiilor organelor după anumite suferințe.

Principalele obiective urmărite în tratamentul prin kinetoterapie sunt:

Restabilirea aliniamentului corporal

Dobândirea, păstrarea mobilității articulare

Păstrarea sau recâștigarea forței și rezistenței musculare

Recuperarea coordonării și echilibrului

Reeducarea sensibilității

Redobândirea capacității de efort

Formarea capacității de relaxare

Realizarea unui program cât mai eficient de către kinetoterapeut în recuperarea pacientului necesită ca acesta să aibă cunoștințe temeinice de anatomie, fiziologie, biomecanică a corpului, dar trebuie să prezinte și trăsături morale, obligații și o bună colaborare cu ceilalți specialiști, acestuia revenindu-i o mare responsabilitate pentru atingerea obiectivelor propuse. Kinetoterapia folosește o serie de tehnici și metode:

În kinetoterapie, o serie de factori trebuie respectați pentru a obține rezultate favorabile: o bună cooperare cu pacientul, o bună capacitate de relaxare a musculaturii, crearea unor condiții optime pentru activitatea funcțională a segmentelor afectate sau a întregului corp, evitarea pe cât este posibil a instalării durerii. Activitatea practică, exercițiile efectuate în cadrul unui program și mișcarea umană în general, însemnă, după cum se știe, consum de energie nervoasă și musculară. Relația dintre oboseală și odihnă reglează și dozează efortul, iar stabilirea corectă a acestui raport este cunoscută în practică sub denumirea de dozarea efortului în timpul activității practice și reprezintă una dintre preocupările importante ale kinetoterapeutului.

Descrierea sindromului Down și a etiologiei

Sindromul Down este o dereglare ce constă în multiple anomalii congenitale, care în aproximativ 93% din cazuri apare din cromozomul suplimentar 21. Cel mai predominant este handicapul mintal: nivelul intelectual poate varia de la întârziere severă până la întârziere medie. Pentru o perioadă lungă de timp, dezvoltarea medie în general a fost caracterizată ca fiind întârziată dar obișnuită și, implicit, legată de handicapul mintal. În consecință, studierea dezvoltării motorii a persoanelor cu sindrom Down a fost în principal limitată la realizarea indicatorilor motorii.

În mare parte, sindromul Down este diagnosticat în perioada neonatală din cauza dismorfismului expresiv, care în mare parte diferă la anumiți pacienți, realizând un aspect fenotipic caracteristic. Nou-născutul va prezenta hipotonie (tonus muscular scăzut), laxitate ligamentară și hiporeflexie.

Sindromul Down sau trisomia 21 este o afecțiune cromozomială provocată de prezența unui cromozom suplimentar în construcția genetică (genomul) și care este prezentă încă din momentul conceperii embrionului afectat.

Trăsăturile caracteristice ale indivizilor afectați de sindromul Down au fost pentru prima dată descrise în 1866 de Dr. John Langdon Down (1892-1896). În următorii 90 de ani, cauza sindromului lui Down a rămas un mister. Apoi, în 1959, medicul francez Jerome Lejeune și Patricia Jacobs au identificat în mod independent cauză că fiind o anomalie genetică.

Ființele umane au în mod normal 46 de cromozomi în fiecare celulă, aranjate în 23 de perechi. Toate celulele sunt supuse unui proces numit diviziune celulară, care poate să apară în două moduri:

1. Primul, mitoza, permite corpului uman să crească în timp, iar o celulă, mamă “să se dividă în două celule, fiice “, ambele având același număr de cromozomi că celulele mamă – adică 46.

2. Cea de-a doua metodă de diviziune celulară – numită meioză − apare în ovarele sexului feminin și în testiculele sexului masculin. Celula mamă se împarte în două celule fiice, fiecare având jumătate din numărul de cromozomi: adică 23. Aceste celule sunt celule sexuale (ovulele feminine și spermatozoizii masculini).

Uneori, în timpul meiozei, se întâmplă ceva și într-una dintre celulele sexuale apare un cromozom suplimentar. Acest lucru are loc cel mai adesea în cromozomul 21, care este unul dintre cei mai mici cromozomi, și are ca rezultat ceea ce este cunoscut sub numele de trisomie 21 (o celulă care are trei, în loc de două copii ale cromozomului 21 în nucleu). Dacă această celulă sexuală este fecundată, va rezulta sindromul Down.

O persoană care se naște cu sindrom Down prezintă trăsături fizice distincte și un grad de întârziere mintală (retard psihic). Deși sindromul Down este permanent, marea majoritatea a celor născuți cu el pot duce o viață activă, având un anumit grad de independență.

Sindromul Down reprezintă o afecțiune cromozomială (o afecțiune din naștere, care este prezentă la copil încă din momentul conceperii) cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar (în general la nivelul perechii de cromozomi 21).

Toți bărbații sunt infertili, iar femeile au fertilitate redusă. Acestea au riscul de 50% de a avea o sarcină cu trisomia 21.

2. STABILIREA TEORETICĂ A LUCRĂRII

2.1 Tipuri de Sindrom Down

Există 3 tipuri diferite de sindrom Down: Trisomia 21 standard, Translocația și Mozaicismul.

Trisomia 21 standard este atunci când extra-cromozomul 21 apare fie de la ovul, fie de la spermă. Între 90-95% dintre cazurile de sindrom Down se întâmplă să fie Trisomia 21 standard.

Translocația se produce atunci când o bucată din cromozomul 21 este situat pe un alt cromozom, cum ar fi cromozomul 14. Persoana cu Translocație Trisomie 21 va avea 46 de cromozomi dar vor avea materialul genetic a 47 cromozomi. Persoana cu Translocație Trisomie 21 va avea aceleași caracteristici cu o persoană cu Trisomie 21 standard din moment ce ambii au trei cópii ale cromozomului 21. Translocația apare între 3-5% dintre cazurile de sindrom Down.

Mozaicismul este atunci când o persoană are un amestec de celule, unele conținând 46 de cromozomi iar altele 47 de cromozomi. Aceasta apare fie ca:

O persoană care a primit 46 de cromozomi la fertilizare, dar undeva în timpul diviziunii celulare precoce, celula cromozomului 21 nu a reușit să se împartă pentru a crea o celulă cu 47 de cromozomi și altă celulă cu 45 de cromozomi. Celula cu 45 de cromozomi nu poate supraviețui, dar celula cu 47 de cromozomi va continua să se dividă. Așadar, toate celulele care provin din aceasta vor conține câte 47 de cromozomi.

O persoană care a primit 47 de cromozomi la fertilizare, dar mai apoi în timpul diviziunii celulare cromozomul extra este pierdut.

Mozaicismul apare în general între 2-5% din cazurile de sindrom Down. O persoană care are Mozaicism poate avea toate sau niciuna dintre caracteristicile sindromului Down, depinzând de procentul de celule pe care le poartă cromozomul extra sau unde sunt localizate aceste celule.

2.1.1 Trisomia 21

Sindromul Down este de obicei cauzat de o eroare în diviziunea celulară, numită „nondisjuncție “. Nondisjuncția rezultă în embrionul cu trei cópii ale cromozomului 21 în loc de cele două obișnuite. Înainte sau la momentul concepției, o pereche de cromozomi 21, fie spermă, sau oul nu reușește să se separe. În timp ce embrionul se dezvoltă, extra cromozomul se reproduce în fiecare celulă a corpului. Acest tip de sindrom Down, care reprezintă aproximativ 95% din cazuri, este numit trisomia 21.

DIVIZIUNEA TIPICĂ CELULARĂ

.

Trisomia 21 nu este ereditară, însă nașterea unui copil cu sindrom Down face ca probabilitatea de a naște un al doilea copil cu aceeași afecțiune să fie destul de mare.

Medicii pot să afle dacă o femeie însărcinată are în pântece un copil cu sindromul Down cu ajutorul unui test de amniocenteză. În timpul acestei proceduri, un ac este trecut prin abdomen până în uterul femeii însărcinate. Se extrag celule din lichidul ce înconjoară fătul, care sunt analizate pentru a vedea dacă vreuna dintre ele poartă vreo copie suplimentară a cromozomului 21. Acest test, care este de obicei efectuat în cea de-a patra lună a sarcinii, este aproape sută la sută sigur, dar din nefericire comportă un mic risc al pierderii sarcinii (aproximativ 1%).

DIVIZIUNEA CELULARĂ TRISOMIA 21 (NONDISJUNCȚIE)

2.1.2 Translocația

Sindromul Down prin translocație apare atunci când bucăți sau fragmente din cromozomul 21 se desprind și se atașează de un alt cromozom din celulă; este singura formă care are cauze genetice.

În general, sindromul Down nu se moștenește genetic. Este cauzat, în principal, de o eroare sau anomalie în diviziunea celulară din timpul formării ovulului, spermei sau embrionului. Sindromul Down prin translocație este singurul care poate fi transmis genetic de la părinte la copil.

Translocația este unul din tipurile de Sindrom Down cauzat de rearanjarea materialului cromozomial. În acest caz, este vorba de 3 cromozomi 21, exact ca și în cazul Trisomiei 21 standard, dar unul dintre cromozomii 21 este atașat altui cromozom, în loc să fie separați. Copia extra a cromozomului 21 este ceea ce cauzează problemele de sănătate care sunt asociate cu sindromul Down. În Translocație, cromozomul 21 extra poate fi atașat cromozomului 14 sau altui număr de cromozomi, cum ar fi 13,15 sau 22. În acest caz, doi cromozomi 21 pot fi atașați unul de celălalt.

TRANSLOCAȚIE

Între 3-5% dintre copiii ce se nasc cu sindrom Down suferă de Translocație. Dacă ar fi o cameră cu 100 de nou-născuți cu acest sindrom, toți ar arăta asemănător și toți ar avea probleme de sănătate similare, probabil neputându-se identifica la prima vedere cine ar avea Translocație.

Atunci când descoperim un copil cu Translocație, cromozomii părinților sunt studiați și analizați pentru a se determina dacă translocația a fost sau nu moștenită de la un părinte sau de la celălalt. Dacă unul dintre cei doi are cromozomul translocației, doctorii știu că fătul a moștenit translocația de la acel părinte. Acel părinte va avea de fapt un total de 45 de cromozomi în fiecare celulă din corpul lui, dar ea sau el va fi perfect sănătos, deoarece are două cópii ale fiecărui cromozom.

Când o persoană are o rearanjare a materialului de cromozomi cu sau lipsă de material cromozomial, spunem că are o translocație echilibrată.

Părinții cu translocați Translocație. Dacă ar fi o cameră cu 100 de nou-născuți cu acest sindrom, toți ar arăta asemănător și toți ar avea probleme de sănătate similare, probabil neputându-se identifica la prima vedere cine ar avea Translocație.

Atunci când descoperim un copil cu Translocație, cromozomii părinților sunt studiați și analizați pentru a se determina dacă translocația a fost sau nu moștenită de la un părinte sau de la celălalt. Dacă unul dintre cei doi are cromozomul translocației, doctorii știu că fătul a moștenit translocația de la acel părinte. Acel părinte va avea de fapt un total de 45 de cromozomi în fiecare celulă din corpul lui, dar ea sau el va fi perfect sănătos, deoarece are două cópii ale fiecărui cromozom.

Când o persoană are o rearanjare a materialului de cromozomi cu sau lipsă de material cromozomial, spunem că are o translocație echilibrată.

Părinții cu translocație echilibrată pot avea probleme de fertilitate, avorturi spontane sau pot avea o șansă crescută de a avea un copil cu probleme grave de sănătate. Deși părintele poate dona cantitatea optimă de material genetic (23 de cromozomi) la o sarcină, comportă totodată riscul de a dona prea mult sau prea puțin material genetic la naștere. Totuși, nu este ceva ce pot controla sau prezice, șansele depinzând foarte mult de tipul de aranjament cromozomial și de ce fel de cromozomi sunt implicați. De exemplu, dacă translocația este între 14 și 21 de cromozomi, există un procentaj de 10-15% că sindromul Down să apară în sarcină, asta dacă mama este transportoarea translocației, și un procentaj de 3-5% șansă dacă tatăl este cel care transportă translocația. Șansele sunt diferite pentru bărbați și femei, deoarece sperma și ovulul sunt produse diferit. O femeie este născută cu toate ovulele pe care le va avea toată viața, în schimb, bărbatul produce constant spermă nouă.

Există și un alt factor important de amintit când unuia dintre părinți i se găsește translocația. Frații sau surorile părintelui purtător pot fi de asemenea moștenitori ai translocației, deci și ei pot avea aceleași probleme în cazul unei sarcini.

2.1.3 Mozaicismul

Ultimul tip major de sindrom Down este Mozaicismul, care are procentul între 2-4% ca probabilitate de a apărea. Pentru a înțelege în adevăratul sens al cuvântului ce înseamnă mozaicismul, este important să revenim cu un pas înainte și să încercăm să înțelegem conceptul de „celulă“.

Întreg corpul nostru este făcut din celule; există celulele plămânilor, celulele pielii și multe altele, în timp ce fiecare organism, corp, conține o multitudine de celule diferite, toate provenind din același singur ovul fertilizat (zigotul).

Zigotul, la început, este o singură celulă, apoi, duplicându-se singur, se împarte în două celule. Aceste două celule se împart la rândul lor și creează patru celule, care se dublează și se împart și creează opt celule, și așa mai departe. Acest proces − dublare și împărțire − are loc permanent de-a lungul vieții unui individ.

La trisomia 21 standard, prezența unui număr suplimentar de cromozomi 21 − eroarea diviziunii cromozomiale are loc în ovul sau în celula spermatozoidului, care devine zigotul. Pentru că această eroare a existat la începutul dezvoltării, fiecare celulă care provine din acest zigot va avea un număr suplimentar de cromozomi 21.

La mozaicism, eroarea apare după fertilizare, într-un punct anume din timpul diviziunii celulare premature. Din această cauză, oamenii cu mozaicism au două linii de celule, una cu un număr normal de cromozomi iar cealaltă cu un număr suplimentar 21.

Mozaicismul este de obicei detectat la analiza sângelui, după naștere sau în timpul amniocentezei. Este făcută imediat o analiză cromozomială în sânge (cariotip constituțional) iar cromozomii a 20 de celule diferite sunt numărați. Dacă două sau mai multe celule dintre cele 20 sunt normale (au câte 46 de cromozomi) și celelalte au un extra-număr de cromozomi 21 (un total de 47 de cromozomi) copilul se spune că va avea sindrom Down în mozaic.

Dacă mozaicismul este suspectat, citogeneticianul va calcula de obicei celule extra pentru a confirma diagnosticul. Mozaicismul este deseori descris ca un procentaj, de exemplu dacă citogeneticianul numără 50 de celule și 10 au un număr normal de linii celulare și 40 au extra-numărul 21 cromozomi, atunci șansele ca fătul să sufere de mozaicism sunt de 80%.

În timp ce procentajul mozaicismului se determină după celulele de sânge, el poate să fie diferit în alte părți ale corpului. De exemplu, o persoană poate avea 80% mozaicism în celulele de sânge, dar să aibă Trisomie completă în celulele pielii sau celulele creierului. În timp ce este cunoscut că procentul mozaicismului poate fi diferit în anumite părți ale corpului, biopsiile nu sunt de obicei făcute, deoarece sunt niște proceduri invazive și deseori nu dau nicio informație despre cum va funcționa o persoană cu sindrom Down în mozaic în cele din urmă.

Indivizii cu mozaicism s-ar putea să aibă sau nu un nivel de dizabilitate mai mult sau mai puțin vizibil. Deoarece nivelul mozaicismului variază între indivizi și între celulele fiecărui individ în parte, efectele mozaicismului sunt numeroase și diferite. Persoanele cu mozaicism pot avea toate problemele asociate cu trisomia 21, nicio problemă legată de trisomia 21 sau undeva la mijloc cu asemănările trisomiei 21.

Mozaicismul apare atunci când nondisjuncția cromozomului 21 are loc în una, dar nu în toată diviziunea celulară inițială după fertilizare. Atunci când aceasta apare, acolo este un amestec de două celule, unele conținând normalul de 46 de cromozomi și altele conținând 47. Acele celule cu 47 de cromozomi conțin un extra-cromozom 21.

DIVIZIUNEA CELULARĂ ÎN MOZAIC

2.2 Factori de risc al apariției sindromului Down

Odată cu trecerea timpului, oamenii care se ocupă cu diverse cercetări au pus în evidență mai mulți factori de risc pentru dezvoltarea sindromului Down. Primul pe listă este vârsta mamei ce poartă sarcina, dar geneticienii au descoperit că și vârsta înaintată a tatălui poate crește riscul de a avea un copil cu sindrom Down. Astfel, cercetătorii au descoperit că riscul de a avea un copil cu sindrom Down este dublu la un tată de peste 40 de ani care are un copil cu o femeie în vârstă de peste 35 de ani, față de un tată de 24 de ani care are un copil cu o femeie peste 35 de ani. Vârsta maternă și cea paternă este considerată astăzi unul dintre cei mai importanți factori de risc pentru sindromul Down.

După Markus Neuhauser și Sven Krackow de la „Institute of Medical Informatics, Biometry and Epidemiology “, din Spitalul Universitar din Essen, Germania, riscul ca un copil să se nască cu sindromul Down are legătură și cu câte rude are în viață, și cât de mare este diferența de vârstă între copil și imediatul său predecesor.

„Neuhäuser și Krackow au revăzut și analizat date din anii 1953 și 1972 (după ce se făcuseră avorturi pe o scară mai largă). Ei au descoperit și alți factori de risc în afară de înaintarea în vârstă a mamei, care erau de vină în apariția cazurilor nou-născuților cu sindrom Down. Cifrele sindromului Down la mamele cu o vârstă mai înaintată, dar fiind la prima naștere, erau mult mai ridicate decât ale celorlalte mame în vârstă care deja aveau câte un copil. Documentele lui Neuhäuser și Krackow evidențiază faptul că mamele mai în vârstă care dau viață unui copil cu sindrom Down au o stringentă nevoie de control al calității embrionilor, deoarece crește posibilitatea ca aceste femei să aducă copii cu defecte de dezvoltare până la sfârșit. Ele consideră că această nevoie stringentă este un răspuns maternal automat și poate explica de ce rata probabilității apariției sindromului Down crește odată cu înaintarea în vârstă.

Aceste descoperiri au implicații importante pentru prevenirea dezvoltării anormale a fătului. “

3. SIMPTOMATOLOGIA

3.1 Trăsături fizice specifice sindromului Down (Fig. a)

Mulți copii cu sindromul Down au anumite caracteristici fizice specifice acestuia, ele regăsindu-se în peste 80% din cazuri. Caracteristicile fizice sunt deseori diferite la copiii fără sindromul Down dar acești copii bolnavi au mai multe caracteristici asemănătoare:

Fanta ochilor este îngustă și scurtă (Fig. b)

Există un pliu de piele pe partea interioară a ochiului (Fig. c)

Mâinile și picioarele sunt scurte și late (Fig. d, f)

Pot fi văzute pete mici de culoare albă pe marginea irisului

Fața poate avea aspectul plat

Capul este mai mic decât ar trebui să fie normal la un copil

Urechile sunt mai mici și așezate mai jos

Gură este mică și buzele subțiri, ceea ce duce la scoaterea limbii afară deoarece interiorul gurii este prea mic

Strabismul se întâlnește în o treime din cazuri

Conductul auditiv este mic

Bolta palatină este înaltă și îngustă

Nasul este gros și turtit

Nările sunt largi și proiectate înainte

Gâtul este scurt, gros și cu exces de piele pe ceafă

Toracele este lărgit la bază

Abdomenul este mare și moale

Tonusul muscular este scăzut (hipotonie)

Reflexele par să fie slăbite iar plânsul este slab.

Fig. a Trăsături fizice specifice copiilor cu sindrom Down

Fig. b Fanta ochilor îngustă și scurtă

Fig. c Pliu de piele pe partea anterioară a ochiului

Fig. d, f Mâini și picioare scurte și late

Copiii cu sindrom Down pot fi predispuși problemelor de respirație din cauza gurii mici și totodată slabei dezvoltări a sinusurilor. Această problemă poate duce la respirația pe gură, ceea ce va încuraja limba proeminentă să stea mai mult pe afară. Limba mărită în combinație cu tonusul muscular scăzut al feței poate cauza probleme în asistența medicală, deoarece copilul va avea nevoie de un sigiliu pe biberon pentru a putea fi stabil în momentul în care mama îl va alăpta.

De asemenea, copilul poate avea probleme și atunci când va suge, din cauza hipotoniei, iar mai târziu poate avea probleme în consumul de alimente solide.

În aproximativ 40-50% dintre cazurile de copii cu sindrom Down aceștia vor avea și malformații congenitale cardiovasculare, iar problemele digestive se întâlnesc în 10% din cazuri.

Întârzierea mintală este cea mai gravă trăsătură clinică a bolii, având un IQ de 15-70. Gradul întârzierii este invariabil, oligofrenia putând atinge gradul de idioție. Copiii afectați sunt persoane lente, apatice, pasive (stau ore întregi în aceeași poziție, agitând obiectul sau jucăria repetat). Copilul este docil, afectuos și placid, vesel, hiperemotiv. În majoritatea cazurilor, acesta este sociabil, însă egocentric și gelos. Limbajul apare mai târziu (la 2 ani începe să rostească primele cuvinte) și se dezvoltă foarte greu. Vocea este răgușită, monotonă. Nu va reuși să învețe să scrie, iar desenele sale vor fi în continuare inestetice. Are o sensibilitate pentru muzică și dans, însă nu se va remarca niciodată în aceste domenii.

De procesul de recuperare al unui copil cu sindrom Down se va ocupa o întreagă echipă de specialiști, având în vedere problemele copilului. Scopul oricărui plan terapeutic este să ajute copilul să devină independent cât mai mult și cât mai repede. Din această echipă va face parte medicul pediatru, medicul de familie, medicul internist, consilierul genetic, kinetoterapeutul/fizioterapeutul, psihologul, psihopedagogul și logopedul.

Problemele de sănătate și tulburările în dezvoltare pot contribui la apariția problemelor comportamentale. De exemplu, un copil poate dezvolta o tulburare de opoziționism provocator, în parte din cauza problemelor de comunicare sau interpretare a cerințelor celorlalți. Răbdarea cu care părinții trebuie să înfrunte situația, oportunitățile educaționale și de socializare, precum și activitățile fizice adecvate pot fi de ajutor în prevenirea sau în rezolvarea problemei de comportament. În cazul în care un copil prezintă probleme mintale, cum sunt anxietatea sau depresia, pot fi necesare consilierea și tratamentul medicamentos.

Persoanele cu sindrom Down au de asemenea mai multe probleme hormonale decât populația generală. Aproximativ 10% din copiii născuți cu sindrom Down și mai mult de 50% dintre adulții cu sindrom Down suferă de boli tiroidiene.

Cea mai frecventă afecțiune tiroidiană este hipotiroidismul, ce încetinește glanda tiroidă. Hipotiroidismul poate fi ușor tratat cu medicamente.

Mai mult de jumătate dintre copiii născuți cu sindrom Down au de asemenea probleme de vedere, cum ar fi ochi încrucișați, miopie sau hipermetropie sau chiar cataractă. În multe dintre aceste cazuri, aceste deficiențe se pot rezolva prin purtarea de ochelari sau tratament chirurgical.

Afectarea auzului este de asemenea foarte frecvent întâlnită, copiii cu sindrom Down ar trebui să aibă parte de controale ale auzului și văzului destul de regulate, ca aceste probleme să se încerce să fie tratate înainte de a interfera cu problemele de dezvoltare a limbajului.

Persoanele cu sindrom Down au un risc cu 15-20% mai mare de a dezvolta leucemie chiar dacă această afecțiune nu este foarte des întâlnită, care de obicei începe în primii trei ani ani și are o rată mare de vindecare. O formă temporară de leucemie este de asemenea văzută în perioada în care nou-născutul are două-trei luni de viață.

Aproximativ 10-12% dintre copiii născuți cu sindrom Down au de asemenea anomalii la nivelul tractului gastro-intestinal care necesită o intervenție chirugicală pentru corectare.

Aproximativ 25% dintre adulții cu vârsta peste 35 de ani cu sindromul Down vor arăta semne de Alzheimer, o formă de demență. De menționat că o diferență este că la populația generală boala Alzheimer se dezvoltă abia după 50 de ani și doar aproximativ 5-10% dintre adulții de peste 65 de ani dezvoltă simptome.

Anumite repere de dezvoltare sunt de asemenea afectate, inclusiv:

Atingerea

Așezatul

Ridicatul

Mersul

Comunicarea

Vorbitul

Cititul

3.2 Trăsături psihice specifice sindromului Down

Cel puțin jumătate dintre toți copiii și adulții ce suferă de sindromul Down se confruntă cu o problemă majoră de sănătate mintală în timpul duratei lor de viață. Copiii cu sindrom Down cu mai multe probleme medicale, au parte de o rată mai mare de probleme de sănătate mintală.

Cele mai frecvent întâlnite probleme de sănătate mintală sunt:

Anxietate generală

Comportamente obsesiv-compulsive

Impulsivitatea

Neatenția

Dificultăți legate de somn

Depresie

Condiții din spectrul autismului

Probleme neuropsihice caracterizate prin pierderea progresivă a abilităților cognitive

Modelul de probleme de sănătate mintală în sindromul Down poate varia în funcție de vârstă și de caracteristicile de dezvoltare ale copilului după cum urmează:

Anxietatea generală este cea mai proeminentă problemă a copiilor cu sindrom Down, aceasta manifestându-se într-un nivel crescut. Anxietatea de situație este de multe ori întâlnită în timpul tranziției și în anticiparea noilor situații, de exemplu tranziția de la locuință la școală, tranziția de la masă sau culcare sau a situațiilor neobișnuite cu așteptări neprevăzute din mediul înconjurător.

Ca simptome ale comportamentului obsesiv-compulsiv putem menționa creșterea nivelului de neliniște și griji care pot conduce copilul să se comporte într-un mod foarte rigid făcând referire la maniere. Copiii sub aceste influențe au tendința în general să fie nefericiți, să le fie frică.

Copiii cu simptom depresiv de obicei prezintă o retragere socială exagerată, sunt deseori supărați și au inabilitatea de a se bucura ținând cont că înainte iubeau aceste activități. Părinții sau îngrijitorii copiilor deseori spun că comportamentul lor nu a fost anterior în genul acesta. Un aspect remarcabil al depresiei la copiii cu sindrom Down este asocierea sa cu mediul nociv.

Deseori copiii cu sindrom Down au dificultăți vizibile de procesare și se prezintă cu o remarcabilă dificultate în a-și menține atenția în diferite cerințe. La copiii cu mari deficiențe cognitive și cu deficiență de vorbire, în special cei tineri, dificultățile în acordarea atenției sunt mult mai des acompaniate de impulsivitate și comportament hiperactiv.

Tulburarea de spectru autist (TSA) este o tulburare complexă și extrem de heterogenă, una dintre cele mai frecvente tulburări în patologia psihică a copilului a cărei etiologie nu a fost încă pe deplin elucidată. Este o afecțiune pe termen lung, care adesea se asociază cu alte tulburări. Studiile arată că intervenția precoce, complementară, farmacologică și comportamentală crește șansele copilului de a avea o evoluție favorabilă. Este evidentă în acest context importanța diagnosticului și a intervenției precoce.

În ultimii ani, în practica clinică ne întâlnim din ce în ce mai frecvent cu tulburarea de spectru autist (TSA). Dacă la începutul anilor ’80 consultam 3-4 copii pe an cu acest tip de tulburare, astăzi evaluăm 5-6 cazuri noi pe săptămână.

Tulburările de dezvoltare pervazivă (PDD) sunt caracterizate printr-o deteriorare calitativă, severă și pervazivă în diverse arii de dezvoltare: aptitudini de interacțiune socială reciprocă, aptitudini de comunicare și prezența unor comportamente, activități sau interese stereotipe. Deteriorările calitative sunt clar deviante în raport cu nivelul de dezvoltare sau cu vârsta mintală a individului. Aceste tulburări sunt vizibile de regulă încă din primii ani de viață.

Mulți copii cu sindromul Down au o dispoziție deosebită, ei sunt amatori ai distracției și în general interacțiunile generale implică amăgirea, făcând glume, au parte de izbucniri de râs care de asemenea pot duce la comportamente sociale intruzive, fără inhibiții. Mulți răspund la structură și la intervenții de comportament cu anumite recompense.

3.3 Caracteristicile motorii și dezvoltarea motorie a copiilor cu sindrom Down

Pentru o perioadă foarte mare de timp, sindromul Down a fost catalogat ca o perturbare în care handicapul mintal a fost simptomul cel mai evident, în perioada aceasta, s-a încercat să se omită faptul că există și probleme specifice dezvoltării motorii, cum ar fi lipsa echilibrului sau rotația trunchiului.

În anul 1970, Carr evidențiază foarte clar că un copil cu sindromul Down are mai multe deficiențe motorii decât mintale.

O caracteristică importantă dezvoltării motorii a copiilor cu sindrom Down este aceea că în comparație cu copiii fără dizabilități, indicatorii motorii nu numai că se realizează mai târziu, dar și categoria de vârstă la care se atinge un nivel motor specific este mult mai mare.

Handicapul mintal este însoțit de o evoluție anormală a dezvoltării motorii. Henderson, în anul 1985, a dat două explicații posibile, astfel un rol important pot avea deteriorarea sistemului neuromotor și comportamentul explorativ redus.

La modul general, studiile arată că nivelul realizărilor motorii este în medie mai scăzut la copiii cu dizabilități mintale decât la copiii cu inteligență normală.

Malpass (1963) scrie că ritmul de dobândire a abilităților în timpul dezvoltării motorii este evident redus, dar ordinea în care acestea apar este similară cu evoluția dezvoltării motorii a copilului normal, ceea ce înseamnă întârziere motorie. De obicei, copilul cu deficiență mintală are probleme cu deprinderile motorii fine (coordonare, manipulare). Groden (1969) și Hayden (1964) argumentează faptul că în medie, copii cu dizabilități mintale sunt mai puțin puternici, au o rezistență mai mică și mai multe probleme în executarea sarcinilor motorii complexe.

Cowie, în anul 1970, a efectuat un studiu asupra dezvoltării neurologice a 97 de copii cu sindrom Down, testându-i de patru ori în primele 10 luni de viață. Cele 10 luni au fost împărțite în patru perioade:

A 13 zile de viață

B 2 săptămâni

C 16 săptămâni

D 93 săptămâni

Ea a evidențiat cel mai caracteristic simptom neuromotoriu al copiilor cu sindrom Down, adică tonusul muscular scăzut.

Scorul s-a bazat pe 4 componente:

Rezistența la mișcarea pasivă

Flexibilitatea în jurul articulațiilor

Palparea

Observarea a trei poziții:

1. Decubit dorsal

2. Decubit ventral

3. Șezând cu sprijin

Înregistrarea tonusului muscular a scos la lumină o serie de rezultate importante (niciun copil nu a demonstrat tonus muscular normal, ci tonusul s-a dezvoltat din hipotonie evidentă sau extremă în perioadă A și B, și hipotonie în principal moderată în perioada C și D.

Scorul a fost împărțit în felul următor:

Tonus normal

Hipotonie

Hipotonie vizibilă

Hipotonie extremă.

4. CONTRIBUȚII LA RECUPERARE PRIN KINETOTERAPIE

4.1 Metodologia recuperării prin kinetoterapie la copiii cu Down

Kinetoterapia (sau terapia prin mișcare) s-a dezvoltat în decursul secolelor pe baza relației reciproce dintre practică și observație. Copiii cu sindrom Down (SD) au un profil ce evidențiază un nivel particular al dezvoltării motorii, deoarece prezintă o întârziere în atingerea tiparelor somatice. De menționat că în toate situațiile copilul trebuie oprit de la exerciții care ar solicita articulația cervico-occipitală, deoarece aceasta este foarte laxă și există riscul unor luxații cu consecințe dramatice.
     Creșterea rezistenței musculare este foarte importantă, rezistența fiind capacitatea de a susține un efort. Pentru obținerea rezistenței, principiul metodologic este repetarea cotidiană și creșterea lentă a duratei exercițiului.
     Creșterea coordonării, controlului și echilibrului sunt esențiale pentru o funcționare cât mai eficientă a organismului copilului, dar și mai departe în viață. Realizarea controlului motor are următoarele etape de bază:

reeducarea mobilității;

reeducarea stabilității;

reeducarea mobilității controlate;

reeducarea abilităților.

Principalele cauze ce condiționează apariția insuficiențelor motorii la copiii cu

Sindromul Down sunt:

hipotonia musculară,

dezvoltarea anormală a reflexelor,

afectarea echilibrului,

adaosul supraponderal,

anomaliile congenitale ale cordului,

dereglările sensomotorii,

hipermobilitatea articulațiilor.

Luând în considerație problemele motorii specifice care persistă la copiii cu SD, este necesar ca ei să fie monitorizați de către kinetoterapeutul pediatru pe parcursul primilor ani de viață. Bazele dezvoltării ulterioare ale tiparelor mișcărilor normale la copilul cu SD sunt puse încă de timpuriu, de aceea, în această perioadă trebuie de efectuate intervenții orientate spre dezvoltarea paternelor de mișcare normală. Elementul decisiv ce condiționează limitarea activității de deplasare la copiii cu SD, îl reprezintă incapacitatea lor de a fixa o poziție anume a corpului. În contextul kinetoterapeutic, aceasta înseamnă că, pentru fiecare element de mișcare de bază este necesar să se stimuleze capacitatea copilului de a menține corect poziția inițială a corpului, de exemplu, poziția culcat pe abdomen cu capul ridicat, poziția patrupedă sau poziția bipedă.

Este foarte important să se stimuleze în mod adecvat stabilitatea posturală prin intermediul dezvoltării unui mecanism de stabilizare, cum ar fi contractarea reciprocă a grupurilor de mușchi ce sunt situați în jurul articulațiilor, suficientă pentru a le fixa. De regulă, în etapele inițiale ale dezvoltării motorii timpurii, în acest scop se folosesc poziții simetrice ale corpului, iar când este necesar, se permite oferirea suportului adițional copilului pentru a menține poziția necesară. Cu toate acestea, inițial mișcările vor fi efectuate preponderent static.

În următoarea etapă, copilul trebuie să fie stimulat la maxim pentru a efectua

Mișcări de tranziție, și anume: din poziția simetrică inițială în orice altă poziție,

Pe cât se poate de independent. În acest fel, treptat urmează să lărgim spectrul

De cerințe în cadrul sistemului de control postural. Spre exemplu, în poziția pe

Șezut sau bipedă, trebuie să stimulăm mobilitatea trunchiului (rotația și flexia laterală), reacțiile adecvate de menținere a echilibrului, efectuarea mișcărilor izolate și diversificate, orientate spre deplasarea centrului de menținere a greutății într-o parte. În etapele finale, mișcările diverse și izolate, precum și îmbunătățirea calității mișcărilor și a reacțiilor posturale sunt atinse mai ușor atunci când copilul este așezat într-o poziție asimetrică. Fiecare copil se dezvoltă fizic diferit față de alți copii, și, din acest motiv, kinetoterapia trebuie să fie strict individualizată.

Deoarece kinetoterapia este orientată înspre copiii cu dereglări de dezvoltare intelectuală, în procesul terapiei aplicate este necesar să se creeze situații clare pentru copil, într-un mediu adecvat, fapt ce îl va stimula pe acesta să îndeplinească cerințele impuse.

Activitatea de mișcare trebuie să fie funcțională și să favorizeze dezvoltarea

Copilului sub toate aspectele. Din această cauză, din punct de vedere practic, activitățile de mișcare compensatorie sunt considerate pozitive, și drept o etapă

De tranziție spre dezvoltarea mișcărilor diferențiate și diverse. Termenul de funcționalitate a mișcării desemnează acele mișcări care ulterior pot fi transferate în activitatea diurnă, iar activitățile recent învățate vor fi transferate în situațiile de joacă sau de autodeservire. Participarea părinților favorizează aplicarea deprinderilor învățate la nivel de activități zilnice. Părinții trebuie să participe la integrarea deprinderilor acumulate de către copil în procesul ședințelor de kinetoterapie în toate activitățile acestuia: joacă, autodeservire, spălare, alimentație. Doar astfel, activitățile și deprinderile însușite de către copil pe parcursul terapiei fizice vor fi perfectate.

Există câteva principii care trebuie să fie respectate de către kinetoterapeut cu scopul de a dezvolta la maxim motorica grosieră la copilul cu SD:

Se stimulează formarea deprinderilor motorii grosiere corespunzător nivelului de dezvoltare a copilului la momentul dat.

Este important să se acorde o atenție deosebită prevenirii și corecției mișcărilor anormale ce sunt tipice copiilor cu SD.

Trebuie să ne axăm pe aspectele forțe de dezvoltare a funcției motorii grosiere la copiii cu SD: integritatea receptorilor vizuali și a celor kinestetici, precum și un nivel înalt al abilităților de imitare.

Integrarea copilului cu SD într-un colectiv de copii cu dezvoltare motorie tipică favorizează imitarea mișcărilor normale de către acesta, fapt decisiv în dezvoltarea lui generală. Pe de altă parte, dezvoltarea motoricii grosiere, precum și a abilităților de orientare în spațiu, sunt realizate prin aplicarea unui grup de exerciții speciale, dar și în cadrul dansului, jocului și al altor activități interactive. În afară de aceasta, nu trebuie să uităm că în familie este nevoie să stimulăm permanent abilitățile copilului dar și să realizăm o poziționare adecvată a acestuia în cazul purtatului în brațe, șezutului, poziției bipede etc.

Când alegem strategia de lucru, este necesar să luăm în considerație nivelul de deplasare activă a copilului. În pofida faptului că dezvoltarea fizică a copiilor cu SD

Variază foarte mult, majoritatea autorilor clasifică această patologie în două grupuri mari: „activiști“ și „observatori“.

Activiștii:

Preferă să se deplaseze de colo-colo, mențin poziția pe un singur loc doar

pentru scurt timp;

Sunt destul de toleranți la poziții noi, pe care încă nu le posedă, inclusiv față de cele riscante;

Nu tolerează să fie purtați în brațe, preferă să se deplaseze;

Preferă deplasarea rapidă;

Le place să se întoarcă, să se târască, să treacă dintr-o poziție în alta;

Pentru a ajunge un obiect, se străduie să-l ajungă, se ridică pe scaun, coboară etc.;

Limitează timpul de aflare în poziție statică bipedă sau pe șezut.

Observatorii:

Preferă să observe, să se joace cu jucării, să vorbească, dar efectuează

aceste activități doar aflându-se în poziție statică. Pentru a se mișca, trebuie să fie motivați;

Sunt foarte precauți și atenți, se tem de poziții și mișcări noi;

Le place să fie purtați în brațe, stau un timp îndelungat și nu prezintă interes de a coborî pentru a se deplasa de sine stătător;

Preferă să se deplaseze lent, ca să-și mențină mai ușor echilibrul și să-și controleze poziția corpului în spațiu;

Preferă să adopte poze statice: pe șezut sau în picioare;

Nivelul mișcărilor active, de regulă, este foarte limitat.

În cadrul stabilirii programului de lucru pentru fiecare copil în parte, este necesar să luăm în considerație toate contraindicațiile corelate cu starea de sănătate a acestuia. Până la vârsta de 1,5 ani, copiii cu SD trebuie să poată efectua următoarele sarcini:

Să-și țină capul drept.

Să stea pe șezut.

Să facă tentative de mers în poziție patrupedă.

Să se deplaseze pe lângă mobilă.

Până la vârsta de 1 an, părinții (în cazul în care nu se adresează pentru intervenții

Specializate la specialiștii în domeniu) trebuie să stimuleze la maxim abilitățile de deplasare ale copilului și să-l implice în jocuri ce stimulează mișcarea.

Caracteristica nivelului de dezvoltare a funcției motorii grosiere la copiii de

1,5 ani:

Se pot așeza din poziția culcat, după care stau așezați singuri, fără sprijin;

Se ridică de pe scăunel ținându-se de un suport și se deplasează lateral.

Se deplasează în poziție patrupedă, ceea ce nu toți pot, ci alternativ se deplasează pe abdomen sau prin rostogolire;

Merg cu suport;

Fac câțiva pași de sine stătător.

Cele mai importante direcții de activitate în această etapă sunt:

Îmbunătățirea mișcărilor existente și prevenirea posibilelor dereglări;

Învățarea trecerii dintr-o poză în alta;

Stimularea apariției mișcărilor noi;

Formarea orientării în spațiu;

Stimularea studierii spațiului, prin care subînțelegem folosirea abilităților deja existente ale motoricii grosiere, precum și învățarea noilor metode de deplasare în spațiu.

În rezultatul studierii mai multor ipoteze, la crearea planului individual de lucru

trebuie să luăm în considerație toate componentele dezvoltării funcției motorii

grosiere, incluzând puterea musculară și capacitatea de a echilibra corpul, cea de a menține echilibrul static și dinamic în spațiu, coordonarea mișcărilor, nivelul senzațiilor proprioceptive.

Metode de îmbunătățire a calității mișcărilor existente și prevenirea mișcărilor anormale:

Pentru a fixa coapsele copilului, se recomandă folosirea unei benzi elastice, care va împiedica apariția mișcărilor patologice, ce duc la dereglarea procesului de colaborare cu terapeutul;

În cadrul purtatului în brațe, picioarele copilului trebuie să fie unite, indiferent de poziția copilului;

În poziția așezat pe podea, picioarele copilului trebuie să fie ținute împreună cu ajutorul picioarelor adultului, pentru a preveni depărtarea excesivă a acestora;

Este foarte eficientă poziționarea copilului pe un scăunel cu picioare scurte, deoarece în această poziție genunchii copilului sunt orientați înainte. O metodă foarte eficientă pentru a obține apropierea picioarelor și a coapselor o reprezintă mersul patruped, ridicarea suprafețelor înclinate și mersul pe trepte.

Mersul pe nisip, iarbă precum și pe suprafețe rugoase.

Mersul pe scândură.

Mersul cu obstacole.

Există mai multe tipuri de dereglări:

Deplasarea insuficientă, întoarcerea îngreunată la nivelul centurii pelviene.

Metode de prevenire și corecție: 1. În timpul purtatului în brațe sunt preferabile pozițiile cu torsionare la nivelul bazinului; 2. În timpul jocului, jucăriile trebuie să fie plasate lateral; 3. În timpul schimbării pozițiilor, folosirea rotațiilor în regiunea bazinului.

Dereglare de echilibru în cadrul deplasării punctului de greutate a corpului.

Metode de prevenire și corecție − mișcări de destabilizare a copilului, stimularea tendinței de a reveni în poziția inițială: 1. Legănat lent pe minge − copilul trebuie să tindă permanent spre poziția mediană a corpului; 2. „Mersul pe cal“ − copilul este pus pe genunchii maturului, care mișcă alternativ în sus și în jos picioarele; 3. Copilul culcat pe podea – alternativ ridicăm picioarele acestuia; 4. În poziție bipedă – legănăm copilul ținându-l de centura pelviană; 5. Joacă pe balansor sau cu alte jucării ce duc la îmbunătățirea echilibrului; 6. Pe rulou – obținem mișcări în diferite direcții în șezut și culcat; 7. Îl învățăm să lovească mingea cu piciorul; 8. Îl învățăm să stea într-un picior.

Incapacitatea sau insuficiența mișcărilor de săritură.

Metode de prevenire și corecție: 1. Mișcări de așezare incomplete; 2. Sărituri de la înălțimea de 10 cm; 3. Sărituri pe trambulină sau pe alte suprafețe pe care se poate sări.

Un rol foarte important în procesul de abilitare a copilului cu SD (cu hipotonie pronunțată, hiperelasticitatea ligamentelor și dereglare de echilibru) îl reprezintă instruirea acestuia de a schimba pozele prin intermediul pozițiilor de tranziție. Motivul pentru care terapeutul trebuie să insiste la schimbarea pozițiilor, este preferința copilului cu SD să stea într-o singură poziție pe care o consideră sigură, fără a tinde să obțină o oarecare altă poziție, fapt ce duce la lipsa de încredere în propriile puteri și o dependență sporită de alte persoane.

Mai jos sunt expuse câteva variante de obținere a unor poziții:

1. Atingerea pozei pe șezut:

– Din poziția patrupedă.

– Din poziția culcat pe abdomen.

– Din poziția pe genunchi.

– Din poziția bipedă.

2. Abandonarea pozei pe șezut:

– Din poziția patrupedă.

– Din poziția culcat pe abdomen.

– Din poziția pe genunchi.

– Din poziția bipedă.

3. Atingerea pozei pe genunchi:

– Din poză înaltă bipedă.

– Din poziția culcat pe abdomen.

– Din poză patrupedă.

4. Să se ridice la un suport:

– Din poză înaltă bipedă.

– În șezut pe podea.

– Din poză pe genunchi.

5. Din poziția bipedă, copilul trece în:

– Șezut pe scăunel.

– Șezut.

– Pe podea.

Fiecare mișcare nouă asupra căreia lucrăm trebuie să reiasă dintr-o mișcare deja bine însușită, mișcarea nouă trebuie să fie bine efectuată de către copil și foarte atractivă pentru el.

Învățăm copilul cu SD să meargă. La acest capitol putem menționa următoarele stadii de învățare:

1. Mersul susținut de ambele mâini;

2. Mersul cu suport susținut de un premergător;

3. Mersul susținut de o mână;

4. Mersul de sine stătător (începând cu 2-3 pași de sine stătători);

5. Mersul pe suprafețe diferite;

6. Capacitatea de a lovi mingea cu un picior;

7. Mersul pe o scândură plasată pe podea. Lățimea scândurii se va micșora treptat de la 30 cm la 10-12 cm;

8. Mersul pe o suprafață înclinată (pe o scândură lată, al cărei unghi de înclinație

Se va mări treptat);

9. Mersul pe trepte;

10. Mersul rapid;

11. Alergatul.

Hidrokinetoterapia

Acomodarea copilului cu Sindrom Down la mediul acvatic

Programul de educație acvatică (hidrokinetoterapie) poate începe după vârsta de 4 luni și jumătate, sau după a doua doză de vaccin care asigură securitatea copilului. Activitatea acvatică reprezintă ansamblul de procedee realizate în mediul acvatic pentru copii, tineri și persoane în vârstă sau cu deficiențe, având un scop profilactic și recreativ în urma adaptării la acest tip de mediu.

Obiective de bază în hidrokinetoterapie:

Educarea și reeducarea, corectarea posturii și aliniamentului corpului și a segmentelor sale.

Obținerea relaxării generale și locale, a decontracturii musculare, inhibarea spasticității.

Obținerea și păstrarea unui tonus muscular adecvat activităților cotidiene.

Menținerea și creșterea progresivă a forței și rezistenței musculare în vederea realizării mobilității, stabilității și a controlului motor.

Recâștigarea și mărirea treptată a amplitudinii mișcării articulare până la unghiul maxim.

Obținerea și creșterea flexibilității, elasticității și supleței.

Educarea și reeducarea îndemânării, coordonării și controlului echilibrului și a abilității.

Prevenirea posturilor și atitudinilor incorecte, corectarea acestora.

Educarea și reeducarea sensibilității.

Educarea și reeducarea lateralității, locomoției și mersului independent.

Scopul hidrokinetoterapiei:

Îmbunătățirea capacității motrice generale.

Îmbunătățirea funcției segmentului sau a segmentelor afectate (funcțional, activ și independent).

Stimularea psihică.

Efecte pe termen lung ale educației acvatice la copiii cu sindrom Down:

Studii făcute la Colegiul Sportiv German din Köln indică efecte benefice pentru:

achiziții motorii,

reflexe,

puterea de concentrare,

inteligență,

comportament social,

încrederea în sine,

independență,

a face față la situații noi/nefamiliare.

Ca să apară și achizițiile acvatice în timpul ședințelor de lucru efective, copilul trebuie:

să simtă că mediul acvatic îi conferă siguranță,

să se simtă relaxat,

să se joace și să exploreze,

să se simtă în siguranță ori de câte ori încearcă ceva nou,

să fie încurajat,

să participe la activități de grup în apă,

să încerce ceva nou numai atunci când este pregătit să o facă, fără ca noi, adulții să-l forțăm.

Contraindicațiile hidrokinetoterapiei:

Hidrokinetoterapia are puține contraindicații absolute, amintim doar afecțiunile dermatologice și starea febrilă.

Contraindicațiile relative sunt date de unele afecțiuni cardiovasculare, vârsta avansată, hipotensiunea arterială.

Rezultate obținute prin educație acvatică la copiii cu sindrom Down:

Plutirea

Coordonarea mișcărilor cu respirația

Înotul pe spate

Procedeul bras

Procedeul crowl

Socializarea cu alți copii (normali, autiști, diskinetici, spastici)

Beneficii ale educației acvatice la copiii cu sindrom Down:

redobândirea/dobândirea mobilității articulare;

ameliorarea funcționalității organismului;

redobândirea/dobândirea coordonării;

creșterea forței musculare;

scăderea spasticității (apa caldă are efect antispastic);

corectarea deficiențelor (deformărilor) coloanei vertebrale;

îmbunătățirea funcției respiratorii.

în plus, ei vor avea un mare câștig la nivelul acceptanței, al încrederii în forțele proprii. Adesea, acești copii sunt izolați de societate, de cei de o seamă cu ei și prin această activitate desfășurată la un club, ei sunt puși în contact cu alți copii, cu familiile lor, socializează, se joacă, observă ce fac ceilalți, scapă de sentimentul de a fi exclus, de a nu fi destul de bun pentru a trăi împreună cu ceilalți.

Fiecare copil este unic și deosebit, are ritmul său propriu de învățare, de dezvoltare. Copiii cu sindrom Down vor avea de multe ori nevoie de un timp mai îndelungat pentru a-și însuși o mișcare anume, sau este posibil să se adapteze mai greu la mediul acvatic. Cu atât mai mult în cazul lor este necesară prezența și implicarea părintelui, pentru că acesta va fi sursa de încredere, resursa afectivă a copilului (dar nu mai mult decât au ei nevoie în realitate, altfel îi pot stimula negativ).

4.2 Intervenții asupra integrării copiilor cu sindrom Down

Drepturile copilului cu sindrom Down sunt limitate prin faptul că, deși sindromul Down este nevindecabil, interpretarea gradelor sunt relative, prin folosirea coeficienților de inteligență, greu de aplicat în cazul lui, fiind un copil puternic afectat și emoțional, de multe ori incapabil să poată reacționa la întregul său randament în prezența persoanelor străine. Nedreptățite și marginalizate, persoanele afectate de sindromul Down și aparținătorii lor sunt de multe ori excluse din societate tocmai de către cei care ar trebui să vegheze asupra lor și care să le ofere o protecție suplimentară. Deși un copil născut cu sindromul Down va trăi toată viața cu acest sindrom și va muri fără schimbări în cariotip, România este singura țară în care copiii cu trisomie 21 sunt chemați anual pentru reevaluări la diverse comisii, un lucru absurd, care reflectă mentalitatea încă neadaptată a societății noastre la astfel de cazuri de copii vulnerabili și deosebiți prin boala care îi stăpânește.

Nu toți copiii cu SD au aceeași manifestare. Unii ajung să poată comunica bine, să urmeze un anumit nivel de școlarizare, să își susțină în familie unele îndatoriri, să se implice în mici activități casnice sau chiar să execute în centre protejate o serie de activități productive ușoare. Gradul de handicap este judecat în funcție de patologiile asociate sau de scalele unor coeficienți care nu pot fi aplicați în măsură egală tuturor copiilor trisomici. Câtorva dintre ei, cu un grad mai mare de afectare, li se aprobă un asistent personal, altora nu. E o discriminare, pentru că, indiferent de rezultatele uneori mai bune într-o etapă a vârstei, cu timpul prognosticul duce invariabil înspre pierderea acumulărilor și agravarea tuturor complicațiilor, ajungând dependent în final de o protecție specială, exact atunci când părinții devin prea bătrâni să ducă o luptă birocratică. Familiile nu sunt sprijinite din punct de vedere financiar să lupte pentru educarea și recuperarea potențialului, iar în situația aceasta, copilul își pierde și șansa de a fi supravegheat permanent de părinte, cel mai bun asistent personal posibil.

Părinții copiilor cu sindromul Down au un rol important în a-și ajuta copiii să își atingă potențialul maxim. A fi părintele unui copil cu sindromul Down implică o mulțime de provocări și frustrări și frecvente schimbări ale stării sufletești. Se recomandă părinților să aibă grijă de ei înșiși, astfel încât să aibă puterea de a fi alături de copil și de a veni în întâmpinarea nevoilor lui. Se recomandă tuturor părinților cu copiii cu sindrom Down să se grupeze în asociații care să militeze pentru o viață mai bună oferită copiilor lor și să lupte pentru drepturile acestora.

      Este unanim recunoscut faptul că sindromul Down este de regulă însoțit de un anumit grad de deficiență mentală. Statistic, cei mai mulți copii afectați de sindromul Down se situează la nivelul deficienței mentale moderate. Performanțele lor la toate vârstele prezintă o mare varietate, ceea ce demonstrează că dezvoltarea cognitivă nu este stabilită de la naștere. Este evident că progresul sau regresul individual depinde în mare măsură de factorii sociali și anume mediul familial, atenția acordată problemelor de sănătate, serviciilor de sprijin familial sau alegerea unei școli potrivite. Este foarte important ca pacientul cu deficiență mentală datorată sindromului Down să beneficieze de ajutor specializat începând de la o vârstă cât mai timpurie, deoarece potențialul lui de a învăța va fi mai mare. Copilul cu sindrom Down prezintă o dezvoltare psihomotorie mai lentă (reușesc să stea în șezut în jurul vârstei de un an, merg în jurul vârstei de un an și jumătate, deprinderile jocului cu mingea apar mai târziu, la fel toate abilitățile cotidiene spălatul, îmbrăcatul, comunicarea verbală (3-4 ani). Din cauza acestor particularități se indică începerea școlarizării la 8 sau 9 ani. Deoarece copilul Down învață mai greu, obiectivele propuse trebuie împărțite în etape foarte mici. Pedagogul trebuie să fie insistent și răbdător cu acești copii. Învățarea pentru ei este ceva dificil, și au nevoie de toată încurajarea pe care o pot obține. Cele mai importante și competente persoane pentru a ajuta copilul sunt membrii familiei lui. Prin urmare realizările copilului cu sindromul Down vor depinde de abilitatea lui de a învăța, și de posibilitățile ce se oferă din partea familiei și prietenilor săi.

Laxitatea ligamentara întâlnită la copiii cu sindromul Down, îi predispune la dislocații osoase, în special la nivelul gâtului (dislocația atlantoaxială). Medicii pot solicita radiografii ale coloanei cervicale, mai ales în cazul în care copilul dorește să se implice în sport. De regulă, radiografiile sunt solicitate o singură dată. Ar putea fi necesar ca anumite sporturi, precum fotbalul, luptele și scufundările, să fie evitate.

      „În 1994, serviciile competente ale OIM, UNESCO și OMS au produs împreună un Document de poziție comună cu privire la reabilitarea bazată pe comunitate (RBC) cu scopul de a promova o abordare comună în ceea ce privește programele educaționale de integrare a persoanelor cu dizabilități. Scopul acestui document este de a continua promovarea și sprijinirea RBC și a obiectivelor sale ca parte a unor eforturi permanente necesare realizării incluziunii sociale și egalizării de șanse pentru persoanele cu dizabilități. De asemenea, se dorește, pentru cei care decid politica și pentru coordonatorii de programe, clarificarea abordărilor de implementare a RBC, în sensul promovării unei participări mai largi a organizațiilor persoanelor cu dizabilități, inclusiv a organizațiilor familiilor acestora, în programele RBC și pentru a încuraja o mai bună colaborare și cooperare între toate serviciile și grupurile guvernamentale și nonguvernamentale care pot contribui la succesul RBC.“ (Prof. Georgiana Ambrus)

4.3 Relațiile de consiliere

Consilierea este foarte importantă atât pentru copii, cât și pentru părinții acestuia, deoarece ei au nevoie de un mediu în care să se simtă acceptați, în care se pot simți liberi să facă greșeli din care să învețe și în care să încerce să devină independenți. Persoane cu nevoi speciale au existat și vor exista atâta timp cât va fi societatea umană, de aceea comunitatea trebuie să învețe să-și iubească și să-și accepte aproapele așa cum este el. Persoanele cu dizabilități constituie o categorie aparte necesitând acceptare, înțelegere, consiliere și ajutor. Să reținem că ceea ce îl poate ajuta în cea mai mare măsură pe copil este modul în care îl tratăm zi după zi, acordându-i încredere și înconjurându-l cu atașament și afecțiune.

Este recomandată integrarea copilului mic (în jurul vârstei de 3 ani) într-un program de intervenție precoce. Aceste programe beneficiază de personal specializat în monitorizarea și încurajarea dezvoltării copilului, precum și de consiliere a membrilor familiei. Este indicată consultarea specialiștilor din domeniul medical în legătură cu programele disponibile în zonă. Așadar în munca noastră cu acești copii trebuie să obținem următoarele performanțe:

să-și comunice necesitățile;

să învețe să fie cât mai independenți;

să ajute la treburile casnice în măsura posibilităților;

să frecventeze instituția preșcolară în funcție de nivelul de adaptare la o colectivitate;

să dezvolte aptitudini de integrare socială atașându-se de un grup de joc format din copii de aceeași vârstă;

să îndeplinească sarcini utile în măsura abilitaților și a posibilităților.

Iată câteva idei generale în ceea ce privește abordarea unui copil cu sindrom Down: Acești copii necesită o stimulare mai intensă decât cei sănătoși. Momentele ideale pentru a-i stimula sunt în timpul jocului său cu ocazia activităților cotidiene. Trebuie menționat faptul că ei sunt foarte emotivi și dezvoltă un atașament deosebit față de persoanele din anturaj.
Copilul trebuie să simtă necesitatea de a comunica. Dacă i se rezolvă toate problemele și i se oferă hrană fără să fie întrebat, copilul nu va încerca să ceară singur. Este important să i se ofere posibilitatea de a se exprima verbal, în timp ce părinții copilului cu sindrom Down pot oferi sfaturi și asistență unul altuia. Este important ca părinții să se întâlnească și să discute iar copiii să se joace împreună într-un mediu relaxant.

 Însușirea abilitaților de bază, precum deprinderea de a mânca de unul singur și de a se îmbrăca independent, implică mai mult timp pentru copiii cu SD. În timpul în care aceștia sunt învățați aceste abilități, trebuie menținută o atitudine pozitivă. Trebuie să se creeze oportunități pentru a exersa și trebuie acceptat faptul că este bine pentru copil să fie supus provocărilor, chiar dacă uneori greșește.
Dezvoltarea copilului poate fi promovată printr-o atitudine pozitivă și prin intermediul diferitelor oportunități de învățare și socializare. Abilitățile cognitive ale copilului pot fi stimulate având grijă ca sarcinile solicitate să nu fie prea dificile, să nu depășească posibilitățile și capacitățile lui de bază. Încercările de a-l învăța pe copil să fie independent, sunt influențate de nivelul de inteligență și abilitățile fizice ale acestuia. Deși s-ar putea să fie necesar mai mult timp pentru că acesta să își însușească și să deprindă anumite activități zilnice, rezultatele pot fi surprinzătoare.

Beneficiind de încurajările și îndrumările adecvate, copilul poate să-și însușească următoarele abilități:

Mersul și alte comportamente motorii: sugarul și copilul mic poate fi învățat să își încordeze mușchii prin intermediul jocului direcționat. Pe măsură ce acesta crește, părinții pot colabora cu un fizioterapeut și cu medicul pediatru, precum și cu un medic psiholog consilier, pentru a concepe un program de exerciții care să ajute la menținerea și creșterea tonusului muscular și a abilităților fizice, susținute de un echilibru psihic necesar în această perioadă, care să-i întărească încrederea în sine.

Hrănirea independentă: părinții își pot învăța copilul să mănânce de unul singur, luând mesele împreună. Învățarea copilului cum să mănânce trebuie să se facă treptat, începând de la a-i permite să mănânce cu mâna și a-i oferi să bea lichide cu vâscozitate crescută.

Îmbrăcatul: copilul poate fi învățat să se îmbrace singur, dacă i se oferă mai mult timp pentru a i se explică și a exersa.

Comunicarea, gesturile simple, precum privitul copilului în timpul vorbirii sau al arătării și denumirii obiectelor, pot fi utile pentru a-l învăța să vorbească.

Îngrijirea și igiena: copilul va trebui învățat despre importanța faptului de a fi curat și de a arăta bine. Părinții trebuie să îi stabilească o rutină zilnică pentru îmbăiere și îngrijire. Pe măsură ce copilul crește, acest aspect va căpăta o importanță din ce în ce mai mare, de aceea, gradual se vor adăuga noi pași la rutina zilnică, de exemplu folosirea deodorantului.

Stimularea și instruirea precoce pentru învățarea deprinderilor uzuale îngrijirii proprii: copiii cu sindrom Down sunt foarte meticuloși și pedanți cu propria lor igienă, atenți la îmbrăcăminte și la imaginea lor exterioară.

Integrarea și socializarea copilului cu alți copii, cu familia și comunitatea (este extrem de dăunătoare izolarea).
În educarea copilului în comunitate, conform nivelului de care este capabil, se urmăresc toate etapele educaționale, ținând cont că acești copii au multe abilități suplimentare (simț artistic, simț moral, compasiune și înțelegere superioară a problemelor sufletești) dar au probleme în a înțelege logica (materii ca fizică și matematică). Adaptând cerințele la capacitățile lor și urmând etapele pregătirii de care sunt apți, vor putea să presteze unele activități într-un cadru protejat și stimulativ (terapie ocupațională, ateliere protejate etc.). Dar în afară de aceste acțiuni concentrate în jurul îngrijirii lor, este necesară o atitudine comunitară fără de care rezultatele nu-și vor putea atinge niciodată ținta.

Societatea trebuie să vină în întâmpinarea copiilor cu sindromul Down prin:

Acordarea dreptului de a avea asistent personal, independent de evoluția cazului, ținând cont că toate persoanele afectate de sindromul Down rămân toată viața purtătoare ale cromozomului, iar o ameliorare prin stimulare să nu devină un pretext pentru serviciile publice de a ridica și aceste puține drepturi. În momentul în care o persoană cu sindromul Down și-a pierdut dreptul la asistent personal, decade ireversibil, neprimind aceeași atenție și îngrijire.

Înființarea unor centre pluridisciplinare alcătuite din mai multe cabinete: medical, de psihologie și consiliere pentru părinți, logopedie, inclusiv un laborator pentru teste genetice.

Centre de zi pentru îngrijire, educare, kinetoterapie și socializare.

Prin schimbarea atitudinii și înțelegerea superioară a tuturor semenilor, cu problemele lor, societatea românească va putea face un important pas înspre o integrare reală în rândul țărilor europene, în care aceste modele există și sunt funcționale.

4.4 Caracteristici social-emoționale ale copiilor cu sindrom Down

Pentru a înțelege exact personalitatea persoanei afectate de sindromul Down trebuie mai întâi să stabilim care sunt principalele funcții ale genelor cromozomului 21. Pe cromozomii 21 sunt cantonate gene responsabile de afectivitate, teamă, controlul durerii, a memoriei de lungă durată, a preciziei și orientării în spațiu. Se presupune că și tendința de a dezvolta precoce Boala Alzheimer este caracteristică acestui grup de gene. Persoanele afectate vor fi pentru toată viața tributare unei afectivități ieșite din comun, a unor ample tulburări emoționale, vor avea un ciudat simț al dreptății, fără să fie capabile să mintă sau să aibă o atitudine necinstită. În schimb, vor simți în permanență o teamă irațională de a-și pierde persoana protectoare, nu vor înțelege spațiul și orientarea în afara casei, fiind supuse riscului de a se rătăci, de a intra în crize de panică, de a nu se putea proteja în fața niciunui pericol întreaga viață. Persoanele trisomice au nevoie de protecție. Încă din vechime s-a înțeles neputința lor, fără să fie eticheteze ca atare, ca o boală, ci erau lăsați să se realizeze în domeniile în care excelau. Copiii cu sindrom Down se situează la nivelul deficienței mintale severe și chiar al celei profunde, cazurile de deficiență mintală moderată fiind rare. De asemenea, ei prezintă întârzieri accentuate în dezvoltarea limbajului, numeroase tulburări de pronunție, dificultăți majore în însușirea scrisului și cititului, tulburări accentuate ale psihomotricității etc. Ca și gândirea, imaginația este puternic afectată la copiii cu deficiență mintală, din cauza sărăciei și caracterului lacunar al bagajului de reprezentări, a caracterului rudimentar al funcției semiotice și fenomenelor de nedezvoltare a limbajului, a capacității mnezice limitate – îndeosebi în ceea ce privește actualizarea și prelucrarea propriilor cunoștințe – și, mai ales, din cauza inerției gândirii și rigidității reacțiilor adaptative. Ca urmare a insuficiențelor imaginației, aflate în strânsă legătură cu insuficiențele gândirii, în speță cu « simptomul central oligofrenic », adică cu afectarea puternică a capacității de abstractizare și generalizare, la acești copii sunt aproape inexistente fantezia, creativitatea, inițiativa, empatia, previziunea etc.

C. Păunescu și I. Musu (1997) subliniază că « imaginația − la toate formele de nedezvoltare cognitivă − este săracă, reproductivă, intensitatea ei fiind invers proporțională cu gradul de gravitate, uneori până la absență totală, cu frecvențe tulburări la formele de deficiență mintală » (Păunescu Constantin, Musu I., Psihopedagogia specială integrată. Handicapul mintal, 1997).

Starea de handicap survine în cadrul interacțiunii copilului cu societatea, cu mediul social și cultural din care face parte. Afirmarea capacităților de expresie a copiilor cu sindrom Down, față de ceilalți cu retard mintal poate aduce o îmbunătățire a atitudinii membrilor societății față de aceștia. După cum am menționat și mai devreme, în perioade îndepărtate, înaintea erei noastre, copiii cu sindrom Down erau, la olmeci (și poate la multe alte populații de la care ne lipsesc, în ziua de azi, dovezile) considerați trimiși ai divinității. Astăzi, ei sunt priviți în societate mai mult prin analiza posibilităților lor practice. Cum acestea sunt reduse, respectul comunității față de ei este, în general scăzut, din cauza lipsei de informații despre aceștia. Dacă posibilitățile lor cognitive, de gândire, sunt invariabil reduse din pricina afectării în principal a proceselor nervoase superioare, procesul imaginației, pe de altă parte, nu poate fi total dependent de gândire. El reprezintă o îmbinare între sfera afectivă și cea cognitivă a omului, și, prin urmare, în cazul acestor copii, reprezintă o particularitate ce trebuie explorată și valorificată. Astfel, folosirea de elemente concrete, intuitive și semnificative întreține și îmbunătățește nu numai procesul de învățare, ci și pe cel psihic al imaginației.

În acest fel, copiii cu sindrom Down pot depăși barierele pe care li le impun societatea și, într-o anumită măsură, pot ajunge chiar să se integreze și să se simtă mai adaptați la mediul înconjurător. Cu siguranță nu vor atinge niciodată acel grad de normalitate al persoanelor sănătoase, dar vor putea să se exprime mai ușor și să-și valorifice atât calitățile psihice deosebite, cât și pe cele fizice.

STUDII DE CAZ

Studiile și tratamentul kinetoterapeutic au fost efectuate în cadrul Centrului Medical de Recuperare „Derin “, București, în perioada 02.10.2013-05.04.2014, vizând doi copii de vârstă preșcolară și școlară, diagnosticați cu sindromul Down.

5.1 Caz clinic 1

Nume/Prenume: Chirilă Adriana

Vârsta: 7 ani

Date psiho-pedagogice:

Nivelul de dezvoltare intelectuală generală:

– Retard psihic, Q.I. = 54.

– Sindrom Down.

Nivelul de performanțe școlare:

– Suficient.

Nivelul însușirii scris-cititului:

– Bun.

Nivelul calculelor matematice:

– Suficient.

Interese și preferințe în raport cu activitățile școlare:

– Română, geografie, activități ludice.

Date despre dezvoltarea și structura personalității:

Nivelul de dezvoltare al deprinderilor de autonomie personală și autoservire:

– Bune.

Structura temperamentală, motivațională și afectiv-emoțională:

– Temperament apatic, abătută.

– Nu are încredere în ea.

Dezvoltarea afectiv-emoțională:

– Sub nivelul vârstei cronologice.

Integrare socială

Integrare în familie:

– Provine dintr-o familie legal constituită însă tatăl a părăsit familia fără să se mai intereseze de mamă și copil.

– Relații foarte bune cu mama.

Integrarea în colectivul de elevi:

– Integrată în grup.

Elaborarea programelor de kinetoterapie s-a efectuat după testarea clinică musculo-articulară care a constat în:

bilanț articular (laxitatea articulară este specifică pentru copiii cu sindrom Down);

bilanț muscular (hipotonia musculară fiind una dintre caracteristicile copiilor cu sindrom Down);

evaluarea aliniamentului și posturii corecte a corpului;

evaluarea mersului;

evaluarea globală.

Obiectivele de bază ale programului kinetoterapeutic au fost:

relaxarea prin efectuarea de mișcări pasive, deoarece nu întotdeauna s-a putut conta pe capacitatea de concentrare a copilului, dat fiind și retardul psihic;

alinierea coloanei cervicale;

alinierea coloanei toracice și a centurii scapulare (ridicarea umerilor și îndreptarea spatelui);

alinierea coloanei lombare și a pelvisului (reducerea hiperlordozei lombare);

alinierea extremităților inferioare.

De menționat că în toate situațiile copilul a fost oprit de la exerciții care ar fi solicitat articulația cervico-occipitală, deoarece aceasta este foarte laxă și există riscul unor luxații cu consecințe dramatice.

Pentru creșterea forței musculare, au fost executate tehnici și exerciții de creștere a forței:

exerciții izometrice;

exerciții dinamice cu rezistență;

alte tipuri de exerciții (exerciții complexe, jocuri cu coarda, jocuri cu mingea);

masajul.

Pentru obținerea rezistenței, principiul metodologic aplicat a fost repetarea cotidiană și creșterea lentă a duratei exercițiilor.

Pentru creșterea coordonării, controlului și echilibrului − realizarea controlului motor a avut următoarele etape de bază:

reeducarea mobilității;

reeducarea stabilității;

reeducarea mobilității controlate;

reeducarea abilităților.

Următoarele exerciții au fost executate în sala Centrului Medical, de 5 ori pe săptămână, timp de 2-3ore/zi, pe o perioadă de 7 luni.

Exercițiul 1 (pentru dezvoltarea capacității de coordonare) (Foto 1)

Cu fața la spaliere, se așează fiecare picior pe rând prima bară, urmat de mâna opusă, începând de jos, până la ultima bară de sus. Mișcarea se efectuează progresiv și se repetă până se reușește să se execute corect. Se repetă de 8-10 ori.

Foto 1

Exercițiul 2 (pentru creșterea rezistenței) (Foto 2)

Sărituri în față și în spate pe o suprafață plană. Repetăm exercițiul până când copilul reușește să își coordoneze mișcarea. Se repetă de 8-10 ori.

Foto 2

Exercițiul 3 (pentru creșterea rezistenței) (Foto 3)

Șezând pe sol, cu picioarele încrucișate se așează doi copii în pereche cu palmele lipite față în față. În timp ce unul dintre ei împinge palmele celuilalt, acesta opune rezistență cât poate de mult. Coordonarea mișcărilor este foarte importantă. Se repetă de 8-10 ori.

(Foto 3)

Exercițiul 4 (pentru întărirea forței) (Foto 4)

În picioare pe o saltea se realizează sărituri repetate, cu picioarele apropiate și genunchii flectați când corpul se află pe sol și în extensie completă odată desprins corpul de sol. Se repetă de 8 ori.

(Foto 4)

Exercițiul 5 (pentru îmbunătățirea capacității de coordonare)

Șezând în fața unei oglinzi, se îndeamnă copilul să își ridice alternativ mâna dreaptă și piciorul stâng și invers. Se repetă de 8-10 ori.

5.2 Caz clinic 2

Nume/Prenume: Pârvulescu Alexandru

Vârsta: 5 ani

Date psiho-pedagogice

Nivelul de dezvoltare intelectuală generală:

– Deficiență intelectuală gravă.

– Sindrom Down.

Nivelul de performanțe școlare:

– Slab.

Nivelul însușirii scris-cititului:

– Slab.

Nivelul calculelor matematice:

– Foarte slab.

Interese și preferințe în raport cu activitățile școlare:

– Nu are.

Date despre dezvoltarea și structura personalității:

Nivelul de dezvoltare al deprinderilor de autonomie personală și autoservire:

– Slabe.

Structura temperamentală, motivațională și afectiv-emoțională:

– Temperament apatic.

– Rigiditate.

– Panicabilitate.

– Susceptibilitate mărită.

Integrare socială

Integrare în familie:

– Relații normale cu părinții și frații.

Integrarea în colectivul de elevi:

– Izolat de grup.

Acestui copil cu sindrom Down i s-a aplicat tratamentul intensiv de recuperare Pediasuit, cunoscut și sub denumirile de Polish Suit, Therapy Suit, Penguin Suit, Adeli Suit. Conceput ca o modificare a unui costum spațial, „Penguin”, folosit de cosmonauții ruși pentru a contrabalansa efectele imponderabilității asupra corpului uman în perioadele îndelungate ale misiunilor spațiale, structura costumului conține benzi elastice și sisteme de scripeți ce creează forțe artificiale împotriva cărora corpul uman este stimulat să lucreze, astfel prevenindu-se atrofierea musculară.

Deși cauzele disfuncțiilor motorii la pacienții cu sindrom Down și cosmonauți sunt diferite, rezultatele tratamentului de recuperare pentru primele categorii folosind „Penguin Suit” s-au dovedit a fi promițătoare. Ulterior a fost modificat rezultând un costum elastic utilizat pentru poziționarea și întinderea musculaturii în timpul efectuării kinetoterapiei.

În centrele de recuperare din Statele Unite și Europa, el este utilizat în cadrul unor programe cuprinzătoare și intensive de kinetoterapie, administrate în ședințe zilnice (5 zile/săptămână) de 2-5 ore pe o perioadă de 2-4 săptămâni. Costumul Pediasuit constă în glugă, vestă, short, genunchiere, dispozitiv pentru mâini, dispozitiv pentru încălțăminte, toate elementele interconectate printr-un sistem reglabil de benzi elastice.

Costumul funcționează ca un cadru elastic ce îmbracă corpul fără să limiteze amplitudinea mișcărilor și creează senzația unei greutăți suplimentare ce acționează asupra corpului în limitele dorite, stimulându-l să adopte o postură corectă pentru deplasarea în spațiu. (Foto 1)

Foto 1 Costum Pediasuit

Țelurile principale ale Pediasuit sunt:

       – Îmbunătățirea și schimbarea proprioceptivă (presiunea din încheieturi, ligamente, mușchi);

       – Reducerea reflexelor patologice;

       – Recâștigarea sinergiei patologice musculare (caracteristicile corecte ale mișcării).

Sistemul vestibular procesează, interpretează și transmite înapoi toate informațiile provenite de la mușchi, încheieturi, tendoane etc., influențând astfel tonusul muscular, echilibrul și poziția corpului în spațiu. Informațiile proprioceptive de la mușchi, ligamente, tendoane, încheieturi, conduc la o posturare corectă.

Programul de Recuperare Pediasuit

Programul combină cele mai bune elemente din diferite tehnici și metode și este individualizat pentru nevoile fiecărui copil în parte. Eliminarea reflexelor patogene și crearea unor modele noi corecte și funcționale de mișcare sunt deosebit de importante.

În cadrul programului intensiv de recuperare, pe lângă costumul Pediasuit utilizat la restabilirea unei alinieri posturale corecte, un rol deosebit de important îl au exercițiile fizice care permit câștigarea libertății de mișcare și a echilibrului, flexibilității mușchilor și articulațiilor, precum și a abilităților funcționale. Programul de Terapie Intensivă are ca scop accelerarea progreselor obținute în dezvoltarea neuro-motorie și a abilităților funcționale ale copiilor cu sindrom Down.

Sistemul îmbunătățește forța, capacitatea de mișcare pasivă și activă și flexibilitatea musculară. Cu ajutorul sistemului, terapeutul poate lucra independent cu oricare grup de mușchi, astfel tonusul muscular (crescut de obicei) nu influențează mișcarea. Costumul creează senzația unei greutăți suplimentare ce acționează asupra corpului în limite dorite și reglabile, astfel, la exercițiile active realizate împreună cu kinetoterapeutul se adăugă în permanență rezistență pasivă pe care costumul o impune.

Calitatea mersului, balansului și coordonarea mișcărilor se îmbunătățesc foarte repede.

Structurarea programului de Terapie Intensivă a constat în:

– Încălzire și masaj al țesuturilor profunde;

– Reducerea tonusului muscular și tehnici de Integrare Senzorială;

– Reducerea modelelor de mișcare patologică;

– Creșterea modelelor de mișcare corectă;

– Stretching, întărirea grupurilor musculare specifice responsabile cu mișcarea funcțională;

– Exerciții de rezistență progresivă;

– Antrenament pentru echilibru, coordonare și rezistență;

– Activități funcționale și antrenarea mersului.

Beneficii observate:

– Stimularea sistemului nervos central;

– Normalizarea tonusului muscular;

– Alinierea corpul cât mai aproape de normal;

– Corectarea caracteristicilor mersului;

– Influențarea sistemului vestibular;

– Îmbunătățirea echilibrului;

– Îmbunătățirea coordonării;

– Reducerea mișcărilor necontrolate și ezitante;

– Îmbunătățirea percepției spațiale și a corpului;

– Susținerea musculaturii hipotone;

– Îmbunătățirea vorbirii și a fluenței acesteia prin controlul poziționării capului și trunchiului;

– Ajutarea dezvoltării abilităților motrice fine și grosiere;

– Ajutarea îmbunătățirii alinierii șoldului prin încărcarea verticală deasupra articulațiilor șoldului.

Frecvența de lucru aplicată a fost de 3-5 ședințe/săptămână;

Timp efectiv de lucru: 2 ore/ședință (în etapele de început).

Este indicat că după o sesiune de lucru de 3-4 săptămâni, să intervină o pauză de minim 2 săptămâni pentru a permite copilului să se reface din punct de vedere fizic și pentru a stabiliza achizițiile obținute, după care se reia cu următoarea schemă de lucru:

Frecvența obligatorie: 5 ședințe/săptămână;

Perioada de lucru: 3-4 săptămâni;

Timp efectiv de lucru: 3-4 ore/ședința.

Programul individualizat funcție de obiectivele stabilite:

– Termoterapie (împachetări cu parafină);

– Masaj segmentar (Foto 1)

Foto 1

– Stretching (Foto 2, 3)

Foto 2

Foto 3

– Mecanoterapie (activități pentru echilibru, coordonare, flexibilitate) (Foto 4)

Foto 4

– Activități funcționale și antrenarea mersului (Foto 5)

  Foto 5

Deosebit de importantă în atingerea obiectivelor stabilite și a eficienței maxime a terapiei aplicate a fost cooperarea și participarea activă a copilului.

Dezvoltată și aplicată intensiv în ultimii ani în S.U.A., terapia conferă un ritm de recuperare semnificativ crescut față de metodele tradiționale de recuperare.

         La începutul fiecărei sesiuni de lucru (3-4 săptămâni) s-a realizat evaluarea motorie a copilului printr-un instrument standardizat, denumit MFMI (Măsurătorile Funcției Motorii Inițiale) și, împreună cu părinții, s-au stabilit obiectivele principale urmărite pe perioada terapiei și pe baza cărora s-a stabilit planul de lucru.

         La finalul perioadei s-a reluat evaluarea pe baza tabelului MFMI, astfel rezultatele terapiei au fost atent și obiectiv contorizate și monitorizate.

         În această perioadă, li s-a recomandat părinților să lucreze acasă cu copilul pe baza unei scheme de exerciții furnizate de terapeuți la finalul sesiunii și/sau să continue lucrul în cadrul Centrului Medical de Recuperare într-un ritm mai puțin solicitant pentru copil.

6. CONCLUZII

Încă din perioada de sugar, copilul cu sindrom Down prezintă în comparație cu media vârstei, un retard în achiziții. Ceea ce este de fapt eronat este modul de a privi perspectivele educaționale ale acestuia. Copilul cu sindrom Down nu trebuie sub nicio formă să fie raportat la vârstele biologice ale copiilor cu cariotip standard. El are o dezvoltare aparte, și raportarea rigidă la scalele dezvoltării psihomotorii din pur interes statistic e un drum sigur înspre discriminare. Părinții se află deseori în fața unei dileme: de a-l menține izolat, departe de lumea în care mai repede sau mai târziu va trebui să se integreze. Acesta nu este un răspuns realist la o problemă pe care trebuie să o rezolve în cele din urmă cu curaj.

Soluția nu poate fi decât una particularizată, adresându-se fiecărui copil în parte. Singurul criteriu trebuie să fie numai și numai starea de bună evoluție în acea colectivitate în care trăiește și se dezvoltă acesta. O forțare a notei poate să facă uneori un rău ireparabil, să demoralizeze și să descurajeze orice aptitudine, care, indiferent de calea aleasă, trebuie încurajată și stimulată. Educația integrată sau în sisteme specializate se recomandă de la caz la caz. Iar un program bine pus la punct de kinetoterapie sub supraveghere strictă, și îndrumare profesională va avea un rol extrem de pozitiv în dezvoltarea generală a acestor indivizi speciali. Cu toate asemănările dintre ei, copiii cu sindromul Down sunt personalități diferite, au nevoi diferite și capacitate diferită de a înțelege. Astfel, doar o bună cunoaștere a personalității copilului și acceptarea interesului major al său, peste ambițiile sau dorințele personale ale părinților, poate să ofere o soluție fezabilă în acest caz.

Aparent simplă, kinetoterapia impune reguli stricte de aplicare ce țin atât de pacient, cât și de kinetoterapeut. Respectarea principiului „primum non nocere“, adică în primul rând să nu faci rău, este de importanță capitală. Regula „non durerii“ alături de cea a gradării efortului sunt principii de bază în kinetoterapie. Abilitățile kinetoterapeutului reprezintă un factor esențial în procesul de tratament, acesta putând transforma exercițiile kinetoterapeutice în adevărate ore de joacă pentru copii, în acest fel copiii fiind motivați să îl continue.

În programele de kinetoterapie abilitățile sociale, emoționale, cognitive și comunicarea sunt exersate la fel ca și aptitudinile motrice. S-a dovedit, de asemenea, că exercițiile fizice intense au dus la diminuarea agresivității și autoagresivității, a comportamentului hiperkinetic și a stereotipiilor la copiii autiști.

Abilitățile de mișcare ale copiilor cu sindrom Down sunt mai degrabă întârziate decât diferite, pentru că ei progresează în ritmul dezvoltării lor generale. Majoritatea dintre ei reușesc să obțină rezultate satisfăcătoare în ceea ce privește abilitățile motoare grosiere și fine, inclusiv echilibrul, ceva mai greu decât copiii normali. Cu toate acestea, în ciuda laxității ligamentelor și a posibilei hipotonii, nu s-a dovedit că au un control mai slab asupra acestui tip de mișcări, pentru că sistemul nervos central este cel care controlează toate mișcările și compensează asemenea deficiențe. Motivul pentru care se asociază dezvoltarea mentală cu cea motorie nu este clar încă. Se poate explica prin faptul că acest control al mișcărilor motorii este o activitate care ține în mare parte de sistemul nervos central și, prin urmare, funcțiile creierului joacă un rol important în dezvoltarea motorie, ca și în cea cognitivă. (Fig. 1) De aceea, întârzierea este provocată de aceleași diferențe cauzate de procesarea mai lentă a creierului. O altă explicație ar putea fi capacitatea de fixare a unor tipare învățate. Cele două studii de caz prezentate în lucrarea de față pun în evidență neregularitatea rezultatelor copiilor cu sindrom Down, având nevoie de mai mult timp pentru a consolida efectiv ceea ce au învățat. Echilibrul, în mod particular, este deosebit de dificil de obținut, ceea ce este vizibil mai ales când este nevoie ca aceștia să meargă pe bicicletă; unii dintre ei ajung să poată face acest lucru, însă cei mai mulți se descurcă mult mai bine pe o tricicletă, care nu presupune un efort atât de mare pentru păstrarea echilibrului.

Forța este încă un element problematic la acești copii, fiind mai slabă în comparație cu cei de aceeași vârstă, chiar și când au abilități mentale asemănătoare. Explicația ar putea fi faptul că toată lumea își crește forța musculară prin activitate fizică, însă copiii cu sindrom Down se implică în general mai puțin în exerciții fizice, și de aceea este posibil ca aceștia să necesite mai multe exerciții pe o perioadă mai îndelungată de timp pentru a atinge același nivel de forță ca și cei normali.

Se observă de asemenea o oarecare neîndemânare în gesturi și mișcări la copiii cu sindrom Down, mai ales la cele fine și de coordonare, dar după o perioadă ceva mai lungă ei reușesc să obțină rezultate satisfăcătoare în acest sens, pe măsură ce încep să dețină din ce în ce mai mult control asupra creierului.

De aceea, este foarte important să se găsească modalități distractive de a încuraja acești copii să inventeze și să exerseze mișcări care să le placă și care să le fie proprii, în concordanță cu interesele, plăcerile și calitățile lor native, cu vârsta, precum și cu abilitățile psihice și fizice de bază.

Fig. 1 Controlul coordonării mișcărilor motorii.

7. BIBLIOGRAFIE

http://www.harmonycenter.ro

Home

ACASA

www.edsa.eu 

www.worlddownsyndromeday.org

www.childsplayphysio.com.au

http://www.kinetoterapie.net

M. Gafencu-coordonator, M. J. Puiu, V. Stan, G. Doroș, Sindromul Down de la îngrijire la înțelegere și acceptare, editura Brumar, 2005.

Peter E. Lauteslager, Copiii cu sindrom Down – Dezvoltare motorie și intervenție, Editura de Sud, Craiova, august 2005.

Winders P., Gross Motor Skills in Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals, Woodbine House, 1997.

Wishart JG, Cognitive Abilities in Children with Down Syndrome. În: CJ Epstein, T Hassold, I Lott, L Nadel & D Patterson (eds..) Etiology and Pathogenesis of Down Syndrome, Wiley-Liss Inc., 1995.

Wishart JG, Taking the initiative in learning: a developmental investigation of children with Down Syndrome. Internațional Journal of Disability, Development and Education, pp.38, 27-44,1991.

Block, M.E. (1991). Motor development in children with Down syndrome: a review of the literature. Adapted Physical Quarterly, 8, 179-209.

Reid, G. & Block, M.E. (1996). Motor development and physical education. În B. Stratford & P. Gunn (Eds.) New approaches to Down syndrome,pp. 309-340. London: Cassell.

Weeks, D.J., Chua, R. & Elliott, D. (2000). (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. Champaign, IL: Human Kinetics.

Shumway-Cook, A. & Woollacott, M. H. (1985). Dynamics of postural control in child with Down syndrome. Physical Therapy, 65 (9), 1315-1322.

Berry, P., Andrews, R.J., & Gunn, V.P. (1980). The early development of Down's syndrome in infants. Final Report to Național Health and Medical Research Council. St Lucia, Qld: University of Queensland, Fred and Eleanor Schonell Educational Research Centre.

Winders, P.C. (1997). Gross motor skills in children with Down syndrome. Bethesda, MA: Woodbine House.

Mauerberg-de Castro, E. & Angulo-Kinzler, R.M. (2000). Locomotor patterns of individuals with Down syndrome: effects of environmental and task constraints. În D.J. Weeks, R. Chua & D. Elliott (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. Pp 71-98. Champaign, ÎL: Human Kinetics.

Butterworth, G. & Cicchetti, D. (1978). Visual calibration of posture in normal and motor retarded Down syndrome infants. Perception, 7, 513-525.

Jobling, A. (1999). Attainment of motor proficiency in school aged children with Down syndrome. Adapted Physical Quarterly, 16, 344-361.

Almeida, G.L., Marconi, N.F., Tortoza, C. Ferreira, M.S., Gottlieb, G.L. & Corcos, D.M. (2000). Sensorimotor deficits in Down syndrome: implications for facilitating motor performance. În D.J. Weeks, R. Chua & D. Elliott (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. (pp. 151-174). Champaign, IL: Human Kinetics.

Dulaney, C.L. & Tomporowski, P.D. (2000). Attention and cognitive-skill acquisition. În D.J. Weeks, R. Chua & D. Elliott (2000). (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. Pp 175-198. Champaign, IL: Human Kinetics.

Connolly, B.H., Morgan, S. & Russell, F.F. (1984). Evaluation of children with Down syndrome who participated in an early intervention programme: second follow up study. Physical Therapy, 64 (10), 1515-1519.

Harris, S.R. (1981). Effects of neurodevelopmental therapy on motor performance of infants with Down's syndrome. Developmental Medicine and Child Neurology, 23, 477-483.

Ulrich, D.A., Ulrich, B.D., Angulo-Kinzler, R.M. & Yun, J. (2001). Treadmill training of infants with Down syndrome: evidence-based developmental outcomes. Paediatrics, 108 (5), e84.

Winders, P.C. (2001). The goal and opportunity of physical therapy for children with Down syndrome. Down Syndrome Quarterly, 6 (2), 1-4.

Charlton, J.L., Ihsen, E. & Lavelle, B.M. (2000). Control of manual skills in children with Down syndrome. În D.J. Weeks, R. Chua & D. Elliott (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. Pp 25-48. Champaign, IL: Human Kinetics.

Campos, J.J., Anderson, D.I. et al. (2000). Travel broadens the mind. Infancy, (2), 149-219.

. BIBLIOGRAFIE

http://www.harmonycenter.ro

Home

ACASA

www.edsa.eu 

www.worlddownsyndromeday.org

www.childsplayphysio.com.au

http://www.kinetoterapie.net

M. Gafencu-coordonator, M. J. Puiu, V. Stan, G. Doroș, Sindromul Down de la îngrijire la înțelegere și acceptare, editura Brumar, 2005.

Peter E. Lauteslager, Copiii cu sindrom Down – Dezvoltare motorie și intervenție, Editura de Sud, Craiova, august 2005.

Winders P., Gross Motor Skills in Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals, Woodbine House, 1997.

Wishart JG, Cognitive Abilities in Children with Down Syndrome. În: CJ Epstein, T Hassold, I Lott, L Nadel & D Patterson (eds..) Etiology and Pathogenesis of Down Syndrome, Wiley-Liss Inc., 1995.

Wishart JG, Taking the initiative in learning: a developmental investigation of children with Down Syndrome. Internațional Journal of Disability, Development and Education, pp.38, 27-44,1991.

Block, M.E. (1991). Motor development in children with Down syndrome: a review of the literature. Adapted Physical Quarterly, 8, 179-209.

Reid, G. & Block, M.E. (1996). Motor development and physical education. În B. Stratford & P. Gunn (Eds.) New approaches to Down syndrome,pp. 309-340. London: Cassell.

Weeks, D.J., Chua, R. & Elliott, D. (2000). (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. Champaign, IL: Human Kinetics.

Shumway-Cook, A. & Woollacott, M. H. (1985). Dynamics of postural control in child with Down syndrome. Physical Therapy, 65 (9), 1315-1322.

Berry, P., Andrews, R.J., & Gunn, V.P. (1980). The early development of Down's syndrome in infants. Final Report to Național Health and Medical Research Council. St Lucia, Qld: University of Queensland, Fred and Eleanor Schonell Educational Research Centre.

Winders, P.C. (1997). Gross motor skills in children with Down syndrome. Bethesda, MA: Woodbine House.

Mauerberg-de Castro, E. & Angulo-Kinzler, R.M. (2000). Locomotor patterns of individuals with Down syndrome: effects of environmental and task constraints. În D.J. Weeks, R. Chua & D. Elliott (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. Pp 71-98. Champaign, ÎL: Human Kinetics.

Butterworth, G. & Cicchetti, D. (1978). Visual calibration of posture in normal and motor retarded Down syndrome infants. Perception, 7, 513-525.

Jobling, A. (1999). Attainment of motor proficiency in school aged children with Down syndrome. Adapted Physical Quarterly, 16, 344-361.

Almeida, G.L., Marconi, N.F., Tortoza, C. Ferreira, M.S., Gottlieb, G.L. & Corcos, D.M. (2000). Sensorimotor deficits in Down syndrome: implications for facilitating motor performance. În D.J. Weeks, R. Chua & D. Elliott (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. (pp. 151-174). Champaign, IL: Human Kinetics.

Dulaney, C.L. & Tomporowski, P.D. (2000). Attention and cognitive-skill acquisition. În D.J. Weeks, R. Chua & D. Elliott (2000). (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. Pp 175-198. Champaign, IL: Human Kinetics.

Connolly, B.H., Morgan, S. & Russell, F.F. (1984). Evaluation of children with Down syndrome who participated in an early intervention programme: second follow up study. Physical Therapy, 64 (10), 1515-1519.

Harris, S.R. (1981). Effects of neurodevelopmental therapy on motor performance of infants with Down's syndrome. Developmental Medicine and Child Neurology, 23, 477-483.

Ulrich, D.A., Ulrich, B.D., Angulo-Kinzler, R.M. & Yun, J. (2001). Treadmill training of infants with Down syndrome: evidence-based developmental outcomes. Paediatrics, 108 (5), e84.

Winders, P.C. (2001). The goal and opportunity of physical therapy for children with Down syndrome. Down Syndrome Quarterly, 6 (2), 1-4.

Charlton, J.L., Ihsen, E. & Lavelle, B.M. (2000). Control of manual skills in children with Down syndrome. În D.J. Weeks, R. Chua & D. Elliott (Eds.) Perceptual-motor behaviour in Down syndrome. Pp 25-48. Champaign, IL: Human Kinetics.

Campos, J.J., Anderson, D.I. et al. (2000). Travel broadens the mind. Infancy, (2), 149-219.