Jocul In Integrarea Copiilor cu Note Autiste

JOCUL ÎN INTEGRAREA COPIILOR CU NOTE AUTISTE

INTRODUCERE

CAPITOLUL I – DELIMITĂRI CONCEPTUALE ÎN AUTISM

Definirea autismului

Principalele direcții teoretice în autism

Criteriile de diagnostic DSM-IV-TR

Criteriile de diagnostic ICD-10

Anomalii biologice ce caracterizează patologia autistă

CAPITOLUL II – CARACTERISTICILE COPILULUI CU AUTISM

2.1. Particularități ale dezvoltării senzoriale

2.2. Dezvoltarea motricității

2.3. Afectarea calitativă a interacțiunii sociale

2.4. Tulburările comunicării și ale limbajului

2.5. Comportamente și interese stereotipe, repetitive și restrânse

2.6. Dezvoltarea sinelui și percepția de sine

CAPITOLUL III – MODALITĂȚI TERAPEUTICE UTILIZATE ÎN AUTISM

3.1. Picture Exchange Communication System (PECS)

3.2. Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children

(TEACCH)

3.3. Applied Behavioral Analysis (ABA)

Programul Lovaas

Screening-ul diagnostic

CAPITOLUL IV- JOCUL SPECIFIC PENTRU INTEGRAREA COPIILOR CU NOTE AUTISTE 

4.1 Jocul și importanta acestuia pentru copil

4.2.Caracteristicile jocului la copilul autist

4.3 Jocul interactiv pentru copiii cu autism

4.4 Integrarea copilului cu autism în grădiniță

Capitolul IV – DESIGN-UL CERCETĂRII

4.1.Obiectivele cercetării

4.2.Ipotezele cercetării

4.3. Participanții implicați în cercetare

4.4.Descrierea instrumentelor de investigare

4.5.Procedura de lucru

CAPITOLUL V – REZULTATELE CERCETĂRII ȘI INTERPRETAREA DATELOR

5.1 Studii de caz

Capitolul VI – CONCLUZII

INTRODUCERE

Autismul este o tulburare care și în zilele noastre rămâne enigmatică (Fritt, 1989). Persoanele cu o dezvoltare tipică nu reușesc să pătrundă în lumea persoanelor cu autism, la fel cum nici ele nu reușesc să înțeleagă lumea noastră.

Cercetătorii au făcut diverse cercetări și studii si au fost interesați să găsească cauzele apariției acestei tulburări pentru a putea înțelege cum funcționează creierul unui persoane cu autism și pentru a putea înțelege paleta unică de simptome prezente în cazul acestei tulburări.

De-a lungul timpului, modul în care era perceput un individ cu autism a variat mult. Dacă în 1799 copiii care prezentau simptome caracteristice autismului erau etichetați “copii sălbatici”- primul caz fiind descris de Itard (Victor, “sălbaticul de la Aveyron”), în secolul XIX sunt numiți “idioți” de către Séguin iar Moreau se referă la tulburarea care însumează caracteristicile autismului cu termenul “nebunie infantilă” pentru a se ajunge în 1943 la folosirea termenului “autism” impus de Kanner.

Însă Stone (2004) prezintă opinia unui adult autist care susține că termenul “self-driven” (centrați pe sine), utilizat în descrierea acestor persoane este jignitor și că ar trebui să se înțeleagă că ele urmăresc înțelegerea propriei persoane și le lipsește abilitatea de a înțelege emoțiile altor oameni cu toate că își doresc acest lucru.

Multe studii recente insistă pe faptul că persoanele cu autism trebuie ajutate să înțeleagă aspectele lumii în care trăim, caracteristicile relațiilor interumane și că modalitatea de abordare trebuie să fie una detașată, lejeră, bazată pe iubire și afecțiune ținând mereu cont de unicitatea fiecărui caz, de interesele, nevoile, particularitățile cognitive, comportamentale și senzoriale ale fiecăruia (Stone, 2004, Moor, 2008, Shore și Rastelli, 2006; Notbohm și Zysk, 2004; Myles, Cooper Swanson, Holverstott, Moore Duncan, 2007).

Frith (1989) afirmă că autismul a fost descris pentru prima dată de Leo Kanner în 1943 și de Hans Asperger în 1944 care au publicat studii de caz și au încercat să explice aspectele particulare tulburării autiste.

Atât Kanner cât și Asperger au folosit termenul “autism” (cuvântul provine din grecescul “autos” care înseamnă “sine”) pentru a descrie tulburarea; acest termen fusese deja folosit de psihiatrul Eugen Bleuler în 1911 pentru a se referi la tulburări specifice schizofreniei ca limitarea relațiilor cu alte persoane și cu mediul, limitare descrisă ca retragerea în sine și evitarea oricărei forme de relaționare socială.

Kanner descrie particularitățile tulburării folosind expresiile “singurătate autistă” (cu referire la tulburările care apar la nivelul relaționării cu persoanele și cu mediul); “dorința pentru monotonie” (referindu-se la repetiția obsesivă a unor comportamente, sunete și la preferința pentru a păstra totul în aceeași formă); “insule de abilități” (pentru a descrie abilitățile excepționale pe anumite paliere ale acestor copii).

Majoritatea cercetătorilor care studiază autismul cad de acord asupra faptului că manifestările autiste sunt un răspuns comportamental la un substrat organic al creierelor lor. De fapt, autismul este un complex sindrom developmental, incluzând un grup eterogen de indivizi cu simptome similare, dar cu etiologii biologice multiple (Secară, 2006).

În prezent autismul este descris ca o tulburare pervazivă de dezvoltare, persoanele afectate manifestând deficite la nivelul interacțiunilor sociale (utilizarea comportamentului nonverbal în comunicare, reciprocitate social/emoțională), comunicării verbale și nonverbale și un domeniu restrâns și stereotip de interese și activități (American Psychiatric Association, 1994; Myles, Cooper Swanson, Holverstott, Moore Duncan, 2007).

În cazul manualelor de diagnostic, DSM-IV-TR și ICD-10, se poate vorbi despre un acord asupra manifestărilor acestei tulburări: afectarea capacității de comunicare și a interacțiunilor sociale, precum și comportamente sterotipe și repetitive (Volkmar, 1998).

Intervențiile educaționale în autism s-au dezvoltat ca cele mai eficiente fiind intervențiile non-biologice. Există cercetări în literatura de specialitate care relatează rezultate și date promițătoare. Disfuncționalitățile la nivelul interacțiunilor sociale, a comunicării, a capacității imaginative și la nivelul imitației prezentate de persoanele cu autism impun abordări individualizate și personalizate.

Cu cât se realizează mai de timpuriu intervenția și recuperarea, cu atât șansele unei îmbunătățiri semnificative sunt mai mari (Myles, Cooper Swanson, Holverstott, Moore Duncan, 2007).

Aspectele mai sus enumerate și descrise sunt doar câteva din motivele care au dus la alegerea temei de cercetare, intitulată Jocul în integrarea copiilor cu note autiste.

Lucrarea de față abordează un subiect de o mare actualitate și anvergură la nivelul întregului mapamond. Primul capitol al lucrării realizează o trecere în revistă a criteriilor de diagnostic pentru autism, impuse de manualele oficiale de diagnostic (DSM-IV și ICD-10) și a simptomatologiei. În cadrul simptomatologiei sunt detaliate deficitele la nivelul interacțiunilor sociale și a comunicării (limbajului), comportamentele stereotipe și repetitive, dezvoltarea senzorialității.

Caracteristicile copilului autist sunt tratate în sfera celui de al doilea capitol, fiind descrise câteva particularități ale jocului copilului autist și amintirea unor scale care evaluează acest aspect. De asemenea, se face referire și la specificul dezvoltării limbajului și a comunicării, la dificultățile de integrare socială, cât și la comportamentul obsesiv și ritualic și dezvoltarea percepției de sine.

Cele mai vehiculate și validate terapii utilizate în autism sunt abordate în al treilea capitol alocat fundamentării teoretice și anume: Picture Exchange Communication Systems (PECS), Treatment and Education of Autistic and other Communication Handicapped Children (TEACCH), Applied Behavioral Analysis (ABA) și programul Lovaas. Secțiunea care vizează cercetarea este alcătuită, de asemenea, din trei capitol diferite. Ca urmare, în cadrul capitolului care cuprinde aspecte ce țin de metodologia cercetării, sunt descrise anumite aspecte care vizează cercetarea elaborată și anume: obiectivele și ipotezele cercetării, lotul de participanți și instrumentele de investigare, cât și procedura de lucru.

Studiile de caz, prezentate în cadrul capitolului cinci, au rolul de a evidenția modalități specifice de evaluare și intervenție care au ajutat copiii cu autism să funcționeze la un nivel optim, atât în mediile sociale, cât și în cel familial.

Deoarece, copiii cu autism au o dezvoltare unică, iar paleta simptomatică este diversă și complexă, aspecte evidențiate și în literatura de specialitate, nu s-a optat pentru o medologie de tip clasic în cadrul cercetării de față. Ca urmare, s-a făcut apel la studiile individuale longitudinale, acestea fiind considerate a fi o opțiune optimă pentru a prezenta și ilustra într-o maniera justă și cu acuratețe progresele participanților și binențeles, aspectele cuprinse în cercetare.

Rezultatele obținute au fost prezentate și dezbătute, atât în cadrul fiecărui studiu în parte, cât și în cadrul capitolului șase, numit Concluzii.

CAPITOLUL I

DELIMITĂRI CONCEPTUALE ÎN AUTISM

b#%l!^+a?

1.1 Definirea autismului

În multe scrieri copiii cu autism sunt descriși ca fiind “absorbiți de ei însăși” sau “de o lume diferită”, fiind caracterizați printr-o slabă receptivitate a tot ceea ce îi înconjoară și o întârziere a limbajului (Baron-Cohen, 2005; Baron-Cohen, Bolton, 1993; Lovaas, 1985, 1986).

Adeseori, acești copii nu acceptă schimbările, familiile lor întâmpinând dificultăți în a ieși în locuri publice. Copiii autiști pot dezvolta comportamente agresive (hetero și autoagresive), pot apela la comportamente auto-stimulative care necesită intervenție pentru a putea fi liniștiți (Schechtman, 2007; Lovaas, 1985, 1986).

În cele mai multe cazuri, părinții sunt primii care observă comportamentul aparte sau diferit al copiilor lor. Adeseori, copilul pare a fi diferit încă de la naștere: nu reacționează la persoanele și jucăriile din jur (de exemplu, când sunt strigați pe nume sau le este arătă o jucărie) sau iși fixează privirea pe un anumit obiect din mediul său, pentru o perioadă mai lungă de timp.

De asemenea, comportamentul diferit al copilul poate debuta și după o perioadă de dezvoltare normală, când părinții sau tutorii își dau seama că ceva nu este în regulă cu copiii lor (Mureșan, 2004; Muraru-Cernomazu, 2005; Baron-Cohen și Belmonte, 2005).

Dacă debutul este precoce, spre luna a 4-a – a 8-a de viață se remarcă la acești copii lipsa mișcărilor anticipatorii, atunci când sunt luați în brațe și lipsa feedback-ului la zâmbetul mamei (Bărbuți, Giurgiu, 2004). Copilul autist nu știe să analizeze informația transmisă, provenită din partea superioară a feței.

Ochii și sprâncenele nu sunt pentru el purtători de mesaje sau, dimpotrivă, îi provoacă o emoție extremă, insuportabilă (Mureșan, 2004; Baron-Cohen și Belmonte, 2005; Lord și Paul, 1997; Targer-Flusberg, 1992). Simptomele se prezintă sub diferite forme, la diferite vârste de dezvoltare sau cronologice.

Nivelul limbajului și severitatea simptomelor pot fi corelate cu nivelul de IQ. Copiii cu un IQ ridicat prezintă un mai bun prognostic; cu cât copilul are un IQ mai mic, cu atât mai fi mai severă întârzierea limbajului în dezvoltarea socială (Wing și Gould, 1979). Oricum, IQ-ul preșcolarilor nu este un indicator pentru potențialul copiilor, deoarece unii copii prezintă progrese semnificative în cadrul programelor de intervenție timpurie (Rapin, 1997; Eikeseth, 1999). Se estimează că în aproximativ 75% din cazuri există o întârziere mintală (Loftin, 2005).

Frecvent limbajul este întârziat, iar atunci când acesta se dezvoltă, în majoritatea cazurilor este ecolalic (Fay și Schuler, 1980), repetând cuvinte și fraze rostite de ceilalți (American Psychiatric Association, 2000; Gense și Gense, 2002) într-o manieră idiosincratică (Gense și Gense, 2002). Copilul poate spune: „Vrei prăjitură?”, atunci când el dorește prăjitură sau poate repeta la infinit un singur cuvânt.

De asemenea, copiii își pot dori să vorbească și să aibă un partener de comunicare (Jamieson, 2004). Copiii cu autism nu sunt capabili să descifreze intențiile sociale, o problemă de procesare care îi va însoți pe pacursnele nu sunt pentru el purtători de mesaje sau, dimpotrivă, îi provoacă o emoție extremă, insuportabilă (Mureșan, 2004; Baron-Cohen și Belmonte, 2005; Lord și Paul, 1997; Targer-Flusberg, 1992). Simptomele se prezintă sub diferite forme, la diferite vârste de dezvoltare sau cronologice.

Nivelul limbajului și severitatea simptomelor pot fi corelate cu nivelul de IQ. Copiii cu un IQ ridicat prezintă un mai bun prognostic; cu cât copilul are un IQ mai mic, cu atât mai fi mai severă întârzierea limbajului în dezvoltarea socială (Wing și Gould, 1979). Oricum, IQ-ul preșcolarilor nu este un indicator pentru potențialul copiilor, deoarece unii copii prezintă progrese semnificative în cadrul programelor de intervenție timpurie (Rapin, 1997; Eikeseth, 1999). Se estimează că în aproximativ 75% din cazuri există o întârziere mintală (Loftin, 2005).

Frecvent limbajul este întârziat, iar atunci când acesta se dezvoltă, în majoritatea cazurilor este ecolalic (Fay și Schuler, 1980), repetând cuvinte și fraze rostite de ceilalți (American Psychiatric Association, 2000; Gense și Gense, 2002) într-o manieră idiosincratică (Gense și Gense, 2002). Copilul poate spune: „Vrei prăjitură?”, atunci când el dorește prăjitură sau poate repeta la infinit un singur cuvânt.

De asemenea, copiii își pot dori să vorbească și să aibă un partener de comunicare (Jamieson, 2004). Copiii cu autism nu sunt capabili să descifreze intențiile sociale, o problemă de procesare care îi va însoți pe pacursul întregii vieți. Ca urmare, ei întâmpină dificultăți în relaționarea cu ceilalți și cu mediul înconjurător. De asemenea, le este foarte greu să înțeleagă o anumită situație din punctul de vedere al celoralți.

Comportamentele neadecvate, repetitive și ritualistice, cum ar fi demontarea și construirea unor obiecte (Albano, 2005), învârtitul obiectelor (Jamieson, 2004), repetiții ale mișcărilor mâinilor, degetelor, brațelor, lovirea capului, mersul înainte și înapoi (Albano, 2005), balansări ale corpului înainte și înapoi îndată ce poate sta în patru labe, serii interminabile de sărituri pe saltea sau mișcările de rotație în jurul propriei axe (Mureșan, 2004) sunt caracteristici comune ale copiilor cu autism.

Comportamentul agresiv nu este caracteristic copiilor cu autism, dar uneori pot prezenta comportamente auto și heteroagresive. Aceste comportamente de diminuează în momentul în care copiii învață să comunice. Copiii cu autism pot să prezinte hipersensibilitate la sunete, atingere, mirosuri sau stimuli vizuali, o condiție datorată integrării senzoriale disfuncționale.

Integrarea senzorială ajută creierul să-și organizeze inputurile senzoriale pentru a fi utilizate, pentru a se concentra asupra senzațiilor relevante, să le elimine pe cele irelevante și să organizeze senzațiile astfel încât persoana să poată interacționa efectiv cu mediul.

Deficitul de integrare senzorială apare atunci când creierul nu procesează sau organizează paleta de stimuli senzoriali într-o manieră care îi oferă copilului informații precise despre lumea care există în jurul lui.

Estimări făcute acum mulți ani asupra prevalenței autismului arată că apărea destul de rar (4 la 10.000 de copii), dar după 1900 o serie de rapoarte sugerau că autismul apărea mult mai des. Cea mai mare estimare arată că autismul ca rată, survine o dată la 166 de copii născuți. Această schimbare majoră a fost interpretată pe baza existenței unor noi cauze de mediu (efectele unor vaccine), dar criticii acestui punct de vedere explică această creștere prin larga paletă de diagnostic și dificultatea afirmării acestuia (Baron-Cohen, 2005; Baron-Cohen, Bolton, 1993 ).

În majoritatea cazurilor, părinții relatează despre debutul tulburării autiste că ar fi survenit înainte de vârsta de 3 ani (Mureșan, 2004; DSM-IV-TR, 2003; Secară, 2007; Pawletko și Rocissano, 2000; Lovaas, 1985, 1986 cit. Kanner, 1943). Cu toate acestea este foarte greu de stabilit vârsta reală, la debut, deoarece manifestările în perioada primului an de viață sunt mult mai greu de observat și definit (Mureșan, 2004).

1.2. Principalele direcții teoretice în autism

Deși pe parcursul derulării istoriei autismului s-au vehiculat multe opinii și perspective în ceea ce privește modul de funcționare a individului cu autism, doar trei au luat contur și au rezistat în timp și anume: teoria minții oarbe – autismul și theory of mind, teoria coerenței centrale și teoria disfuncțiilor cognitive.

Autismul și “ theory of mind”

„Theory of mind” este abilitatea prin care omul pe de o parte știe (prin introspecție) că are dorințe, convingeri, intenții și deduce, prin extensie, că și ceilalți oameni au o minte proprie, gândesc și au convingeri, dorințe, emoții, intenții; în plus, este capabil să genereze ipoteze operaționale și modele mintale ale acestora.

Pe baza lor, omul va înțelege și va anticipa modul de comportament al celorlalți indivizi. (Baron-Cohen, Leslie, Frith, 1985; Peeters, 2009; Secară, 2007; Wellman, 1990).

Abilitatea theory of mind curprinde două componente și anume:

Social-perceptivă – în cadrul căreia se evaluează stările mintale pe baza informațiilor disponibile. Această componentă apare devreme în dezvoltare și depinde de zonele subcorticale și corticale.

Social-cognitivă – are la bază nivelul perceptiv, având o corelație strânsă cu acesta. Această componentă a theory of mind corespunde unui nivel superior, depinzând de alte sisteme cognitive cum ar fi memoria și limbajul pentru „măsura” judecata socială (theory of mind) în zonele corticale prefrontale (Secară, 2007; Sparrevohn, Howie, 1995 ). b#%l!^+a?

Deficitele majore, specifice autismului sunt legate de prima componentă (social-perceptivă) a theory of mind. Indivizii cu autism nu reușesc să analizeze sau să evalueze stările mintale pe baza informațiilor oferite de indicii sociali (fețe, voci). Deficitele sunt în strânsă legătură cu faptul că persoanele autiste nu consideră comportamentul altora ca fiind intențional și de asemenea, cu imposibilitatea de a se „pune în papucii altuia” și a-i analiza perspectiva.

Probleme ulterioare, în componenta social-cognitivă a theory of mind se dezvoltă pe baza celor dintâi – cogniția clădindu-se pe percepție (Baron-Cohen, Leslie, Frith, 1985; Secară, 2007; Peeters, 2009). Nivelul de dezvoltare a capacității de judecată socială se poate evalua prin diferite tipuri de sarcini experimentale, cele mai vehiculate fiind testul locației neașteptate ( testul Sally-Ann) și testul conținutului neașteptat (testul Smarties).

Teoria coerenței centrale

“Conceptul de coerență centrală se referă la tendința persoanelor normale de a percepe și procesa unitar o informație dată (adecvat contextului)” (Secară, 2007). O diminuare a acestei tendințe poate fi problematică în cazul unei sarcini de sinteză, dar poate fi și benefică în sarcini care necesită atenție acordată detaliului.

Din perspectiva teoriei coerenței centrale, propusă de U. Frith (1989), se explică aspectele legate de preferințele, dorințele copiilor cu autism pentru detaliile locale, parțiale în detrimentul procesării globale, generale (Secară, 2007; Frith, 1989; Baron-Cohen, 2005 cit. Frith, 1989; Happe, 1996, 1997).

Funcționarea cognitivă în autism se caracterizează printr-o slabă coerență centrală. Astfel, se explică maniera analitică și zonală de a procesa informațiile, fiind prezente deficite de integrare a informației în concordanță cu contextul și de decodare a înțelesului global (Happe, 1997; Secară, 2007; Benga, 1997).

În concluzie, ca argumente aduse susțineii acestei teorii sunt aspectele legate de faptul că indivizii cu autism nu pot deosebi tipare, modele, șabloane sau stimuli într-un context cu înțeles, contrat persoanelor valide. Acest deficit al coerenței centrale poate reprezenta limitarea în procesarea unor evenimente sau stimuli importanți, dar poate servi și la creșterea performanțelor unui individ cu autism de a procesa stimuli întâmplători, aleatori. Astfel, acest aspect ar putea explica și unele abilități geniale ale unor indivizi autiști de a realiza „desene complexe, începute de la detalii minore, nesemnificative, pe care le continuă din aproape în ?aproape” (Secară, 2007).

Teoria disfuncțiilor executive

Termenul de „funcții executive” acoperă o zonă largă de procese cognitive superioare cum ar fi memoria de lucru, anticiparea, planificarea, controlul impulsurilor, inhibiția, flexibilitatea cognitivă sau capacitatea de adaptare la schimbare, inițierea și monitorizarea acțiunilor (Secară, 2007).

Funcțiile cognitive se asociază cu operațiunile realizate în cortexul prefrontal (Secară, 2007). Multe studii susțin acest lucru, prin evidențierea similarităților dintre unele simptome specifice autismului și tabloul clinic al pacienților cu leziuni ale lobului frontal dobândite și anume: flexibilitate cognitivă scăzută, înclinații spre perseverare, slab control inhibitor, deficite în planificarea propriilor acțiuni, o capacitate redusă de comutare a atenției de pe o sarcină pe alta ( Das, Kar și Parilla, 1996 cit. Luria și Tsvetkova, 1990), cât și un deficit în abilitatea de a reacționa la feedback atunci când acesta este furnizat în contextual unei interacțiuni verbale, sociale (Cîrneci, 2004 cit. Ozonoff, 2001).

În esență, această teorie încearcă să explice paleta comportamentelor repetitive, a dorinței puternice pentru rutine și a nevoii de “neschimbare” (Ozonoff, Rogers, Farnham și Pennington, 1994; Baron-Cohen, 2004, 2005 cit. Pennington et all, 1997, Russell, 1997a; Secară, 2007; Peeters, 2009). Din această perpectivă se explică lipsa inflexibilității prezentă la indivizii cu autism, cât și tendința de a perservera pe un anumit stimul.

1.3 Criteriile de diagnostic DSM-IV-TR

A. Un total de șase (sau mai mulți) itemi de la (1), (2) și (3), cu cel puțin doi itemi de la (1) și câte unul de la (2) și (3):

(1) deteriorare calitativă în interacțiunea socială, manifestată prin cel puțin două din următoarele:

deteriorare marcată în uzul a multiple comportamente nonverbale, cum ar fi privitul în față, expresia facială, posturile corpului și gesturile, pentru reglarea interacțiunii sociale;

incapacitatea de a promova relații cu egalii, corespunzătoare nivelului de dezvoltare;

lipsa căutării spontane de a împărtăși bucuria, interesele sau realizările cu alți oameni (de exemplu, prin lipsa de a arăta, de a aduce sau de a specifica obiectele de interes);

lipsa de reciprocitate emoțională sau socială; b#%l!^+a?

(2) deteriorări calitative în comunicare, manifestate prin cel puțin unul din următoarele:

întârziere sau lipsă totală a dezvoltării limbajului vorbit (neînsoțită de o încercare de a o compensa prin moduri alternative de comunicare, cum ar fi gestica sau mimica);

la indivizii cu limbaj adecvat, deteriorarea semnificativă în capacitatea de a iniția sau susține o conversație cu alții;

uz repetitiv și stereotip de limbaj ori un limbaj vag;

lipsa unui joc spontan și variat “de-a…” ori a unui joc imitativ social corespunzător nivelului de dezvoltare;

(3) patternuri stereotipe și repetitive restrânse de comportament, preocupări și activități, manifestate printr-unul din următoarele:

a. preocupare circumscrisă la unul sau mai multe patternuri restrânse și stereotipe de interese, care este anormală, fie ca intensitate, fie ca focalizare;

aderență inflexibilă evidentă de anumite rutine sau ritualuri nonfuncționale;

manierisme motorii stereotipe și repetitive (de exemplu, fluturatul sau răsucitul degetelor sau mâinilor ori mișcări complexe ale întregului corp);

preocupare persistent pentru părți ale obiectelor.

B. Întârzieri sau funcționare anormală în cel puțin unul din următoarele domenii, cu debut înainte de etatea de 3 ani:

interacțiune sociala;

limbaj, așa cum este utilizat în comunicarea socială;

joc imaginativ sau simbolic (American Psychiatric Association, 2003).

1.4 Criteriile de diagnostic ICD-10

A. Dezvoltare anormală sau deficitară evident înainte de 3 ani în cel puțin unul din următoarele domenii:

limbaj receptiv sau expresiv folosit pentru comunicarea socială;

dezvoltarea atașamentelor sociale selective sau a interacțiunilor sociale reciproce;

joc funcțional sau simbolic.

B. Un total de cel puțin șase simptome prezente, dintre care cel puțin două de la (1) și câte unul de la (2) și (3):

1. Alterarea calitativă a interacțiunilor sociale, manifestate în cel puțin două din următoarele:

eșecul folosirii adecvate a privirii ochi-în-ochi, a expresiei faciale, a posturilor corporale și a gesturilor pentru reglarea interacțiunii sociale;

eșecul folosirii (într-o manieră adecvată vârstei mintale și în pofida oportunităților) a relațiilor de prietenie care implică împărtășirea reciprocă a intereselor, activităților și emoțiilor;

absența reciprocității socio-emoționale manifestată prin:

– răspuns deficitar sau deviant față de emoțiile altora;

– absența modelării comportamentului în funcție de contextul social;

– slabă integrare a comportamentelor sociale, emoționale și comunicative;

d. absența căutării spontane a împărtășirii bucuriei, intereselor sau achizițiilor.

2. Alterarea calitativă a comunicării, manifestată în cel puțin unul din următoarele:

întârziere sau absența totală a dezvoltării limbajului vorbit neînsoțit de o încercare de compensare prin folosirea gesturilor sau mimicii, ca mod alternativ de comunicare (deseori precedată de o absență a gânguritului);

eșec relativ de inițiere sau susținere a unei conversații (indiferent de nivelul achiziționării limbajului), în care să existe capacitatea de a răspunde la comunicarea altor persoane;

folosirea stereotipă și repetitivă a limbajului sau folosirea idiosincratică a cuvintelor și frazelor;

d. absența jocului simbolic sau a celui imitativ (în cazul copiilor mai mici).

3. Modele restrictive, repetitive și stereotipe de comportament, interese și activități, manifestate în cel puțin una din următoarele:

preocuparea persistentă față de: – unul sau mai multe modele stereotipe de interes anormale ca și conținut sau orientare; – unul sau mai multe interese anormale ca intensitate și ca natură;

insistența aparent compulsivă pentru rutine sau ritualuri nonfuncționale specifice;

manierisme motorii stereotipe și repetitive care implică fie porțiuni, fie corpul în întregime; b#%l!^+a?

preocupări față de părți ale obiectelor sau elemente nonfuncționale ale materialelor de joc (de exemplu, mirosul lor, atingerea suprafeței sau zgomotul generat de vibrația lor);

tabloul clinic nu este atribuabil altor tipuri de tulburări pervasive de dezvoltare (C.Mureșan, 2004; Brandsborg, 2002; Ingsholt, 2002).

Anomalii biologice ce caracterizează patologia autistă

Din punct de vedere genetic, autismul este considerat o ,,boală extrem de eterogenă, caracterizată de o varibilitate marcată în expresia fenotipică”. Transmiterea acesteia de la parinți la urmași nu respectă căile clasice: autozomal recesivă, autozomal dominantă sau X-linkată. În marea majoritate a cazuilor de autism, este vorba despre o transmitere poligenică sau oligogenică.

Localizarea cromozomială a genelor de care se leagă exprimarea autismului nu se cunoaște însă cu precizie. Studiile efectuate până în prezent identifică ca fiind cel mai frecvent asociată patologiei autiste locusul AUTS1, situat la nivelul cromozomului 7q. Alte locații însă, precum 15q11-q13, 16p, 2q, la care se adaugă mici porțiuni situate la nivelul cromozomilor 4, 7, 10, 15, 16, 19, 22, sunt și ele considerate ca fiind implicate în etiopatogenia bolii. A fost lansată inclusiv ipoteza, inspirată din cazul sclerozei tuberculoase, a mai multor gene care acționează independent în determinarea bolii. Studii anterioare apreciază numarul acestora ca variind de la 10 la 15.

Una din cele mai moderne abordări ale problemei etiopatogeniei autiste, din perspectivă genetică, este reprezentată de studiul proteomilor. Aceștia sunt definiți ca ,,întregul set de proteine care este exprimat și modificat de genomul unei celule”. Strategiile moderne de cercetare bazate pe studiul proteomilor urmăresc, în principal, analizarea proteinelor cerebrale în vederea identificării variantelor de proteine nou apărute sau a celor care dispar cu desăvârșire la pacienții autiști, în vederea obțineii de informații cu privire la genele care determină boala. Deși se așteapta mult de la această nouă abordare, lipsa de țesut cerebral aparținând persoanelor autiste reprezintă o piedică importantă în avansarea cercetărilor în această direcție.

Pe de altă parte, posibilitatea existenței unui determinism exclusiv genetic este exclusă de semnalarea unor cazuri. Aceste cazuri, cu leziuni cerebrale dobândite sau afectări ale unor anumite arii cerebrale care apar în cursul unor alte afecțiuni, fără determinanță genetică, au dus la apariția unei simptomatologii autiste.

Deși în prezent se acordă o mare importanță cercetărilor cu privire la genetica patologiei autiste, nu trebuie pierdut din vedere nici rolul pe care îl au factorii ambientali în modelarea influenței factorilor genetici. Extrem de interesant, din acest punct de vedere, este un studiu realizat de Spiker și colaboratorii, care arată că în familiile cu mai mulți copii autiști, ordinea în care s-au născut aceștia influențează atât valoarea IQ-ului verbal, cât și pe cea a celui non-verbal.

Astfel, primul născut are de obicei un IQ nonverbal mai mare decât al celui de al doilea născut, dar și abilități de verbalizare, mult mai slabe. Mai mult, agregarea familială certă a cazurilor de autism nu exclude implicarea factorilor de mediu în exprimarea patologiei, cunoscut fiind faptul că influența acestora este în egală măsură resimțită de membrii aceleiași familii. Se vobește astfel despre rolul pe care îl au infecțiile virale sau bacteriene în etiopatogenia bolii, despre posibila implicare a unor anumite tipuri de vaccinuri, a diferitelor toxine exogene, caz în care mercurul este cel mai des amintit în studiile de specialitate.

Dintre factorii exogeni, non-genetici, infecțiile virale și implicarea lor în producerea autismului au fost în mod particular studiate. În acest sens s-a indicat drept posibilă legătura dintre autism și infecțiile cu virusul rubeolic, citomegalovirus, herpes simplex fără a se oferi însă evidențe categorice.

Extrem de discutată este și recent semnalata legătură dintre anumite vaccinuri antivirale (cel mai frecvent menționat de literatura de specialitate este vaccinul anti rubeolă-rujeolă-oreion) și dezvoltarea unei simptomatologii autiste. Se incriminează în legătură cu acest subiect nu atât un eventual răspuns imunologic consecutiv vaccinării, considerat oricum a fi mult mai slab decât cel urmând infestării directe, cât efectul toxic al unor substanțe chimice cu rol de coservanți ce au în componența lor mercur (thimerosal). Deși numeroase studii care analizează retrospectiv efectele secundare ale acestui vaccin nu confirmă ipoteza mai sus menționată, subiectul este totuși departe de a fi închis.

În jur de 2-3% dintre frații și surorile copiilor cu autism dezvoltă și ei această tulburare. Dar luată singular, aceasta nu demonstrează că există un pattern familial. Totuși, dovada implicării unor factori genetici provine din studii făcute pe gemeni.

Anchetele sistematice ale lui Rutter și Folkstein în rândul fraților copiilor autiști și ai gemenilor au arătat o frecvență crescută a acestei asociații mai ales pentru copiii de sex masculin.

Există un număr de boli genetice rare care pot conduce la autism. Acestea sunt:

Fenilcetonuria este o maladie ereditară ce presupune inabilitatea organismului de a împiedica producerea naturală a fenilalaninei. În consecință există o serie de toxine în organism ce pot afecta funcționarea normală a creierului. Aceste toxine sunt eliminate prin urină. În prezent, această problemă se tratează prin aplicarea nou-născutului cu gene anormale a unei diete speciale. Înainte de existența acestui tratament, copiii nu prezentau doar leziuni cerebrale ci, ocazional, dezvoltau și autism. În Marea Britanie și în multe alte țări, nou-născuții sunt testați în primii ani de viață pentru identificarea fenilcetonuriei. O dată ce aceasta este descoperită începe și tratamentul.

Neurofibromatoza (boala lui Recklinghausen). Această boală genetică afectează creierul și pielea și, în urma unor leziuni cerebrale, poate produce handicap mental. Maladia se poate recunoaște prin apariția pe piele a unor pete maronii (denumite și “pete de cafea cu lapte”) în zona trunchiului și a membrelor. Foarte rar, copiii cu această maladie dezvoltă și autism, deși nu se cunosc cauzele

Scleroza tuberoasă Bourneville. Există câteva studii care arată că autismul este destul de comun la copiii ce prezintă această maladie. Totuși, maladia fiind destul de rară, e greu de spus că ar putea fi o cauză a autismului. Simptomele acestei boli includ o pigmentație neobișnuită a pielii, o iritație particulară a feței, adenoame subacee, crize convulsive, tulburări oculare, cardiace, renale, osoase. Nu este nevoie ca toate aceste trăsături să fie prezente. Tulburările de comportament de tip autist pot fi prezente pînă la 58% din cazuri. Această maladie poate da naștere la o formă specială de epilepsie. Debutul epilepsiei e foarte precoce, înainte de vârsta de 1 an, sub forma spasmelor infantile. Retardul mental se observă la pacienții cu epilepsie. Băieții au un risc mai crescut de retard mental în raport cu fetele și o mai mare frecvență a crizelor convulsive cu debut precoce, în primul an. Retardul mental și gravitatea epilepsiei sunt în mare parte legate de numărul de tuberculi corticali (tumori subependimale ce determină hipertensiune intracraniană prin hidrocefalie). Potrivit cercetărilor, tulburările de comportament de tip autist sunt de două ori mai frecvente după spasmele infantile din cadrul bolii Bourneville, față de alte cauze de spasme infantile. Se consideră că persistența unei activități epileptice în regiunile corticale anterioare și posterioare ar putea avea un rol însemnat în apariția trăsăturilor autiste.

Alte tulburări. Sindromul Moebius (care la naștere afectează nervii ce controlează ochii și mușchii feței) și alte anomalii congenitale (tulburări caracterizate printr-o constelație de defecte prezente încă de la naștere) pot produce autism. Dacă copilul are una dintre aceste boli rare este necesar sfatul unui specialist.

Toate aceste boli genetice pot precipita apariția autismului, dar acestea nu sunt niciodată cauze exclusive ale producerii sale.

În ceea ce privește cauzele neurobiologice ale autismului, deși există astăzi un consens general cu privire la existența acestora, ele nu sunt încă identificate în mod cert și clar. Se apreciază, astfel, că aproximativ 90% dintre copii autiști prezintă o formă de disfuncție cerebrală anatomică sau funcțională. Nu s-a identificat însă până în prezent o anomalie unică, specifică, universal identificabilă, în rândul acestor copii.

O problemă de o importanță particulară în abordarea etiopatogeniei autiste, din perspectivă neurobiologică, este cea ridicată de asocierea dintre autism și epilepsie. Se cunoște că 20% dintre autiști au prezentat convulsii non-febrile înainte de 3 ani, iar alți 15-20% dintre aceștia dezvoltă crize epileptice, de obicei la pubertate. Totodată, frecvența manifestărilor epileptice în rândul populației autiste este considerată a fi mult mai mare decât în rândul populației generale. Mai mult, numeroase persoane autiste prezintă anomalii EEG bilateral localizate la nivel cerebral, care însă nu se focalizează într-o regiune specifică. Sunt considerate drept caracteristice autiștilor mai ales crizele complexe parțiale, respectiv spasmele infantile. Extrem de interesantă este și identificarea unei măriri a volumului cerebral la persoanele autiste, mărire cu un procent ce variază între 5-10%. Clinic aceasta este diagnosticată în urma măsurării circumferinței occipito-frontale, care trebuie să fie cu două deviații stanandard peste media corespunzătoare vârstei pentru ca macrocefalia să poată fi diagnosticată. Se pare că această condiție este diagnosticată la aproximativ 25-30% dintre copiii autiști, caracteristic acestora fiind asocierea la simptomatologia autistă de bază a hiperactivității și a problemelor de deficit de atenție.

Se pare că modificarea de volum cerebral este puternic influențată de vârstă. Ea este mult mai pronunțată în copilărie și se realizează în special pe seama materiei albe. Posibile explicații ale expansiunii de volum a substanței albe sunt fie existența unei densități axonale anormale însoțită de tulburări de mielinizare, ce pot determina alterarea funcțiilor de conectivitate, fie proliferarea glială anormală, care nu afectează însă conectivitatea inter-neuronală. Pentru verificarea acestor ipoteze s-au folosit în studii de specialitate tehnică exploratorie DTI (difusion tension imaging). S-a arătat astfel că structura substanței albe cerebrale este afectată, în special, în regiunile corticale tradițional considerate răspunzătoare de formarea abilităților sociale.

Au fost deopotrivă identificate ca aberante tracturile de substanță albă ce conectează regiunile corticale responsabile de elaborarea a theory of mind, ca și capacitate de a reprezenta mental starea interioară a unei alte persoane: cortexul prefrontal ventromedial, cortexul cingulat anterior, joncțiunea temporo-parietală, sulcusul temporal superior, amigdala. Căutându-se factorii răspunzători de producerea acestor anomalii, au fost identificate, la pacienții atiști, concentrații anormale din LCR a IGF-1 (factorul de creștere insulin-like) și nivelul sangvin crescut de serotonină, doi factori neurotrofici extrem de importanți.

O altă explicație, de această dată de natură genetică, este oferită de existența unor anomalii, în cazul autismului, a genei HOXA-1, cu un rol extrem de important în formarea structurilor nervoase corticale și a nervilor cranieni, presupunându-se că alela acesteia, A218G, este responsabilă de creșterea circumferinței craniene la pacienții autiști. Se consideră că mărirea de volum cranian afectează negativ mai ales interconectivitatea dintre sistemele neurale înalt specializate, ducând astfel la producerea unor scheme fragmentate de procesare mintală fregmentate. Un argument suplimentar în favoarea ipotezei afirmate, este faptul că acel corus calosum, principala structură cerebrală interconectivă, este redus în volum la pacienții autiști. Se argumentează astfel faptul că principala problemă de dezvoltare și de maturare a structurilor nervoase privește, în special, structurile conective cerebrale.

Astfel, dacă pentru creierul normal, procesul de dezvoltare are drept rezultat producerea unor regiuni extrem de specializate, dar în același timp integrate funcțional prin multiple legături, divers specializate, cu arii cerebrale similare, pentru copilul autist dezvoltarea structurilor nervoase are drept rezultat obținerea unor regiuni înalt specializate funcțional, dar izolate, neintegrate funcționării cerebrale globale.

O altă teorie cu privire la natura disfuncțiilor neurologice caracteristice autismului este cea care presupune că, deși exprimarea întregului sindrom autist cu tulburările specifice ale abilităților sociale, de limbaj și comportamentale, implică lezarea mai multor sisteme neuronale, rămâne totuși posibil ca afectarea inițială să fie localizată într-o arie cerebrală specifică. Datorită interdependenței intime a proceselor timpurii ale dezvoltării, acest deficit localizat duce la perturbarea funcțională și a zonelor cerebrale de care este legată funcțional, influențând astfel aparitia unor deviații în numeroase alte aspecte ale dezvoltării.

Iportant, în înțelegerea rolului pe care îl au defectele neuroanatomice caracteristice autismului în determinarea simptomatologiei acestuia, este și identificarea momentului producerii perturbărilor. Cu alte cuvinte, este important să aflăm nu doar ,,unde” și ,,când” se produc deficitele în cauză. Cercetările efectuate în această arie arată că există două, posibil trei perioade vulnerabile.

Prima este localizată între săptămâna a patra și a cincea de gestație, a doua spre jumătatea vieții intrauterine și o a treia în cel de-al doilea an de viață. Există însă și studii care arată că infecția cu virus citomegalus în ultimul trimestru de sarcină poate fi, la rândul ei, responsabilă de producerea simptomatologiei autiste. Identificarea perioadei de vulnerabilitate pentru apariția acestor defecte neuronale, prenatal sau postnatal, poate avea urmări importante în înțelegerea mecanismelor de producere a acestora.

S-ar putea afla, astfel, dacă este vorba despre o perturbare a proceselor de proliferare neuronală sau glială, a proceselor de migrare neuronală sau a proceselor de apoptoză. Studiile efectuate până în prezent par a sugera o origine prenatală a afecțiunii, datorată în special afectării proceselor de migrare neuronală caracteristice dezvoltării cortexului fetal. În plus, identificarea unui număr scăzut de celule Purkinje în cerebel pare a susține aceeași ipoteză. Trebuie menționat însă faptul că anomaliile sunt caracteristice autiștilor care asociază simptomatologiei de bază și retardul mintal, și mai puțin celor al căror IQ se află în limitele normalului.

Una dintre formațiunile cerebrale despre a cărei implicare în patologia autistă se discută cu precădere, este sistemul limbic, amigdala și formațiunile nervoase care sunt în mod particular funcțional atașate acesteia. Aceasta se întâmplă mai ales datorită implicării în controlarea și modelarea proceselor emoționale și în producerea comportamentului social al structurilor nervoase. Rezultatele biopsiilor efectuate pe zonele mai sus amintite au identificat anomalii în ceea ce privește densitatea, mărimea și arborizația dentritică a neuronilor sistemului limbic.

Alte formatiuni nervoase, a căror implicare în producerea simptomatologiei autiste este suspectă, sunt girusul temporal superior și cortexul prefrontal stâng. Acestea au fost identificate atât de studii care au analizat înregistrările EEG ale pacienților autiști, cât și de studii de imagistică cerebrală, drept regiuni afectate mai mult sau mai putin caracteristic de patologia autistă. Se pare că afectarea prioritară a uneia dintre cele două regiuni are un rol extrem de important în imprimarea unui anumit pattern comportamental.

Astfel, pacienții autiști care przintă îndeosebi tulburări de comunicare și interacțiune socială au evidențiat un flux sangvin anormal în regiunea medie prefrontală stângă. Pacienții autiști caracterizați îndeosebi de interese și peocupări stereotipe și de o toleranță extrem de mică la schimbare, prezintă din punctul de vedere al neuroanatomiei cerebrale, anormalități ale lobului mediu temporal drept.

În legătură cu acest subiect sunt de obicei amintite, în studiile de specialitate, nivelele serice anormale ale monoaminelorn și opioidelor endogene. Se consideră astfel că o treime din persoanele autiste au nivele sangvine crescute ale serotoninei. În 1985, Told și Cinarelli raportează pentru prima oară existența anicorpilor anti-receptori serotoninergici în creierul persoanelor autiste. În plus, se știe astăzi că este afectat, în cazul pacienților autiști, și feed-back-ul care permite controlarea nivelului serotoninemiei prin mecanisme plasmatice care inhibă activitatea receptorilor pentru serotionină.

Spre deosebire de pacienții autiști care asociază și retard mintal, prosoanele cu retard mintal în formă nonautistă, nu prezintă acești anticorpi antireceptori serotoninergici, dovedind în schimb o scădere a numărului de receptori serotoninergici limfocitari. Se deschide astfel calea identificării unor posibili markeri biologici, care să pemită diferențierea autimului de retardul mental și care să ofere informații despre nivelul plasmatic de serotonină, identificarea anticorpilor antireceptori serotoninergici, numărul receptorilor serotoninergici limfocitari. Implicate în discuția cu privire la posibilele cauze ale patologiei autiste sunt și proteinele gliale și gangliozidele, a căror concentrație a fost găsită de trei ori mai mare la persoanele autiste decât la populația normală. Acest lucru sugereează existența unui turn-over sinaptic anormal în autism, probabil autoimul indus. Identificarea autoanticorpilor anti GFA-p (glial fibrillary acidic protein) la pacienții autiști, dar nu și la cei cu retard mental aduce un argument suplimentar în acest sens. Se discută, în același context, și despre o reducere a nivelului de reelină, o glicoproteină extrem de importantă în corecta stratificare cerebrală, și de Bcl-2, o proteină de membrană care are un puternic rol inhibitor în procesul de apoptoză a celulelor nervoase localizate cerebelar. Agresiunile factorilor de mediu, mai ales infecțiile virale, pot determina scăderi ale nivelului de reelină la adulți.

Totodată, studiile recente arată o scădere a nivelului de Bcl-2 în cortexul temporal al pacienților cu schizofrenie. Scăderea nivelului de reelină indică perturbări ale procesului de migrație neuronală, ce se produce în etapele timpurii ale dezvoltării corticale, dar și o posibilă implicare a genei care codifică această proteină în producerea patologiei autiste. În ceea ce privește Bcl-2, se raportează o scădere a nivelului acesteia la persoanele autiste, scădere ce nu urmărește dinamica uzuală a acestei proteine: o creștere importantă a concentrației ei în perioada embrionică, urmată de o scădere a concentrației în perioada perinatală și în copilărie, urmată de o creștere gradulală a concentrației în perioada adultă. O altă perturbare electrofiziologică relativ frecvent întâlnită în rândul populației autiste este și cea determinată de hipersecreția de melatonină pineală. Aceasta determină o cascadă de efecte, ce au drept rezultat final hiposecreția pituitară de propiomelanocortină (POMC), precum și hipersecteția de serotonină și peptide opioide. Din perspectiva acestor descoperiri, autismul este rezultatul unei perturbări funcționale a axei pinealo-hipotalamo-pituitaro adrenale. Un efect auxiliar al disfuncției, pe această axă hormonală, este reprezentat de scăderea secreției de beta endorfine pituitare și a scăderii concentrației de ACTH.

Interesantă, dar mai puțin explorată, este și ipoteza cu privire la existența unui deficit de fier, caracteristic copiilor autiști. Rolul important pe care acesta îl are atât în mielogeneză, cât și în eficientizarea conductivității fibrelor nervoase face din acest ion un posibil candidat în explicarea frecventei codiagnosticări în cazul copiilor autiști atât a retardului mintal, cât și a disfuncțiilor intestinale considerate caracteristice acestora.

CAPITOLUL II

CARACTERISTICILE COPILULUI CU AUTISM

2.1 Particularități ale dezvoltării senzoriale

Aparent, senzorialitatea copilului autist pare a fi normală: receptorii săi senzoriali^+a? (cele cinci simțuri) sunt intacți. Dar, comportamentele sale te fac să crezi că există un deficit procesării senzoriale.

Persoane autiste celebre, cum ar fi T. Gradin și Selon Ritvo la vârsta adultă și-au descris sistemul auditiv ca fiind un amplificator care își modifică intensitatea și frecvența în funcție de natura stimulilor (Juhel, 1997; Mureșan, 2004; Layartigues, Lemonnier, 2005). Reacția la stimulii auditivi poate varia de la o zi la alta sau de la o perioadă la alta de timp.

De exemplu, pot prezenta o hiposensibilitate sau o hipersensibilitate la stimulii auditivi. De exemplu, pot avea o reacție exagerată la sunetul ventilației din camera de baie sau a uscătorului de păr. În literatura de specialitate este relatată preferința copiilor autiști pentru sunetele înalte, chiar dacă unii copii par a fi surzi (Gense și Gense, 2002; Pawletko și Rocissano, 2000).

Autori precum, Hermelin și O’Connor (1967; 1978) au arătat faptul că în fața unor fotografi prezentate, copiii autiști priveau în mod preferențial fondul, în detrimentul figurilor (fapt realizat de copiii normali). Bullinger (1989) a relatat o serie de anomalii ale abilităților perceptive ale copiilor autiști, spunând că aceștia utilizează, într-un mod privilegiat, proprietățile periferice ale sistemului lor vizual, în detrimentul celui foveal (Mureșan, 2004; Stone, 2004).

Copiii autiști pot manifesta reacții neobișnuite la senzațiile fizice, cum ar fi hipersensibilitate tactilă („tactile defensiveness”) sau hiposensibilitate dureroasă (de exemplu, se poate lovi grav fără a avea nici o reacție).

De asemenea, copiii cu autism pot prezenta tulburări de integrare proprioceptivă, acest lucru putând fi observat în cazul copiilor care par a fi „împiedicați”, care se ciocnesc intenționat de ceilalți copii. De asemenea, în cadrul activităților cotidiene, pare a fi „năuc”, nu este capabil să își păstreze ordinea, învață cu dificultate literele, mărimile diferite ale scrisului.

Prezintă o slabă coordonare a propriilor mișcări și a dozării forței (are dificultăți în a-și opri spontan mișcările proprii: nu poate respecta contururile când colorează), se autoreechilibrează cu dificultate.

Este „neîndemânatic”, realizând activități într-o manieră lentă și ineficientă (Secară, 2007; Layartigues, Lemonnier, 2005; Schopler, Lansing, Waters, 1993).

Hipersensibilitatea sau hiposensibilitatea pot atinge toate cele cinci simțuri (Juhel, 1997; Secară, 2007; Fouse și Wheeler, 1997; Preda, 2005). La unii copii autiști doar un singur simț b#%l!^+a?va fi afectat, ei având manifestări diferite. De aceea nu se poate stabili o regulă generală valabilă pentru toți copiii autiști.

Copiii autiști sunt singurii în măsură să stabilească cu certitudine dacă sunt hiper sau hiposensibili la prezentarea acelorași stimuli.

2.2 Dezvoltarea motricității

În majoritatea cazurilor copiilor cu autism, dezvoltarea motricității, atât cea fină, cât și cea grosieră, este deficitară. Deoarece, dezvoltarea motricități joacă un rol important în explorarea mediului, în interacțiunile motorii, activități fizic, dezvoltarea abilităților instrumentale de bază (scrisul de mână), este de preferat ca programele terapeutice să includă și kinetoterapie (Muraru-Cernomazu, 2004; Secară, 2007; Layartigues, Lemonnier, 2005; Preda, 2008).

În cazul copiilor cu autism, dificultățile din sfera motricității sunt observabile încă de pe vârsta de 4-6 luni: dificultăți de rostogolire de pe spate pe burtă, dificultăți de a-și păstra controlul corpului în poziția șezândă, asimetria posturală, tonus muscular flasc (Secară, 2007).

Deși, unii copiii autiști întâmpină dificultăți în executarea unor sarcini motorii mai complexe (cățărarea pe un spalier, închiderea nasturilor sau a unui fermoar), alții copii pot avea abilități motorii foarte bine dezvoltate (utilizarea PC-ului la vârste foarte mici, utilizarea combinei muzicale etc.).

De asemenea, se vorbește despre prezența unui deficit în coordonarea motorie, instabilitate postuală, lipsa de energie și forță musculară, slab control al ehilibrului, neîndemânarea în depășirea obstacolelor, control deficitar al vitezei, dificultatea de a-și organiza întregul corp într-o singură acțiune motrică integrată, hipotonie, opoziția index-police, articularea vorbirii și o slabă capacitate de imitare motorie (Layartigues, Lemonnier, 2005; Muraru Cernomazu, 2005, Secară. 2007; Ingsholt, 2002).

„Grafomotricitatea se corelează cu stabilitatea trunchiului și relațiile dintre umăr-cotarticulația radio-carpiană. Motricitatea încheieturii radio-carpiene și a degetelor permite ca, creionul să fie purtat fluid, fără să fie implicat întregul braț sau umăr. Problemele de forță și îndemânare a mâinii se observă încă din perioada de preșcolar și trebuie abordate cât mai devreme prin terapie. Orice activitate a degetelor și mâinilor stimulează dezvoltarea motricității fine.” (Secară, 2007; Layartigues, Lemonnier, 2005).

Se fac referiri și la scrisul copiilor autiști cărora le este caracteristică macrografia care e posibil să fie datorată deficitului de cordonare motorie (Muraru-Cernomazu, 2005). Dificultățile întâmpinate de copiii autiști în sfera planificării motorii (capacitatea de a planifica o mișcare, iar odată inițiată, capacitatea de a-i prezice cursul și rezultatul) își lasă amprenta asupra sarcinilor de imitare socială, dar și asupra sarcinilor non-imitative simple și orientate spre un anumit scop sau în aria oro-motorie (Muraru-Cernomazu, 2005; Secară, 2007; Preda, 2005, 2008; Layartigues, Lemonnier, 2005).

2.3 Afectarea calitativă a interacțiunii sociale b#%l!^+a?

În ceea ce privește incapacitatea persoanelor autiste de a interacționa social în limitele normalului, putem vorbi de dificultățile pe care le întâmpină copiii în a stabili relații cu ceilalți (Secară 2006, 2007 cit. Liegel 1989; Pawletco, 2002; Pawletko și Rocissano, 2000), absența abilităților de înțelegere și exprimare a formelor de comunicare nonverbale, precum:

contactul vizual;

mimica facială;

postura corporală;

gestica (Preda, 2005; Muraru-Cernomazu, 2005; Valente, 2004).

De asemenea, copiii autiști ”decodează” eronat semnalele sociale și emoționale (Secară 2006, 2007) și în general, nu utilizează limbajul pentru a transmite emoții sau utilizează într-o mică măsură limbajul, fiind lipsit de tonalitate emoțională (Preda, 2005; 2008; Mureșan, 2004; Griffin, 2002 ).

Încă de la o vârstă fragedă, copiii cu autism învață cu foarte mare dificultate cum să se angajeze în interacțiuni obișnuite cu alți oameni, caracteristic lor fiind lipsa unei reciprocități sociale: „a primi” și „a da” (Secară, 2006; Gense și Gense, 2002).

Melzoff și Gopnik (1993) prezintă imitația timpurie (care la copiii autiști este deficitară), ca fiind primordială în stabilirea și dezvoltarea conexiunilor de către copii între mediul ce îi înconjoară, inclusiv ceilalți oameni și propriile lui trăiri interioare (Griffin, 2002).

Acești copii, pot trata persoanele ca pe niște obiecte, prezentând abilități limitate în înțelegerea sentimentelor și emoțiilor celorlalți (Gense și Gense, 2002, Mureșan, 2004; Valente, 2004; Ingsholt, 2002). Un zâmbet, o grimasă, un clipit par a nu avea nici o semnificație pentru ei (Secară, 2006).

Copiilor autiști preșcolari, le lipsește interesul pentru alți copii (Loftin, 2005; Gense și Gense, 2002; Secară, 2006, 2007; Pawletko și Rocissano, 2000), adesea sunt anxioși, simt un disconfort în cadrul unor situații sociale, nu manifestă bucurie sau satisfacție pentru jocurile organizate împreună cu alți copii, preferând să urmeze anumite rutine și ritualuri în joc.

Jocul copilului autist este bizar, comparativ cu nivelul de dezvoltare și capacitățile cognitive. Astfel, se joacă într-un mod repetitiv, jucăriile nefiind utilizate conform scopului (Secară, 2006, Gense și Gense, 2002), prezentând o slabă spontaneitate și imaginație în cadrul jocului. Acești copiii nu inițiază jocuri de tipul „de-a” (pretend play), jocurile funcționale reducându-se la pocnirea, învârtirea, alinierea, trântirea, mirosirea sau lingerea obiectelor (Preda, 2005, 2008; Secară, 2006; Schopler, Lansing, Waters, 1993).

Alte caracteristici ale copilului autist în ceea ce privește anormala dezvoltare a interacțiunilor sociale includ o slabă empatie, incapacitatea prin punerea în scenă a unor personaje, evenimente cu conținut intențional și emoțional (Mureșan, 2004; Griffin, 2002; Preda, 2005, 2008, 2010; Layartigues, Lemonnier, 2005). Nu înțelege faptul că oamenii pot avea intenții, păreri, sentimente sau scopuri diferite de ale lor.

Așadar, nu este capabil să înțeleagă acțiunile altor persoane, scenarii cu conținut emoțional, să conceapă o poveste ținând cont de stările mentale ale protagoniștilor (Dahlgren, Gillberg, 1989; Mureșan, 2004; Layartigues, Lemonnier, 2005).

2.4 Tulburările comunicării și a limbajului

La copiii autiști, se observă încă de devreme, particularitățile contactului vizual. Acesta este fie absent, fie nesusținut sau rudimentar (Allott, 2001; Secară, 2006, 2007; Mureșan, 2004; Griffin, 2002; Sigman, Capps, 2000; Stone, 2004). Zâmbetul, surâsul social se mnifestă destul de rar.

Copilul autist nu utilizează gesturi simbolice (gânguritul/lalalizarea în tonul vorbirii, sau gestul de indicare – pointing) sau comunicative, iar mișcările de anticipare sunt sărace ( nu întinde brațele când dorește să fie luat în brațe).

Tulburările de limbaj constituie un bun indicator a prezenței autismului (Carr, Kemp, 1989; Juhel, 1997). Unii copii cu autism nu vor avea niciodată limbaj. La alți copii, acesta se poate dezvolta normal pentru o perioadă de timp, după care se stopează. Alții încep să vorbească doar mai târziu, în jurul vârstei de 5 ani (Dahlgren, Gillberg, 1989; Secară, 2006, 2007; Preda, 2005, 2008; Koegel, O’Dell, Koegel, 1987).

În majoritatea cazurilor, anormalitatea limbajului o constituie lipsa dimensiunii sociale a abilităților lingvistice (Secară, 2006, 2007; Koegel și LaZebnik, 2004) și a spontaneității acestuia (Chiang, 2008, Stone, 2004; Charlop și Trasowech, 1991; Charlop și Walsh 1986; Jones, 2007). Pot fi identificate unele rudimente de limbaj sau forme ecolalice ale acestuia, întărite de deficite ale aspectelor sintactic-gramaticale, cât și pe cele pragmatice și prozodice ale limbajului (nu utilizează intonația și tonul vocii în concordanță cu ceea ce ?vrea să transmită, poate avea o intonație muzicală, vocea este monotonă, plată).

Utilizează limbajul mecanic („bandă de magnetofon”), în același mod în care îl aude, inversează pronumele (vorbește despre el utilizând pronumele „tu” sau „el”). Adesea, utilizează un limbaj propriu, alcătuindu-și propriile expresii, folosesc neologisme sau limbajul de adult (Dahlgren, Gillberg, 1989; Secară, 2006, 2007; Muraru-Cernomazu, 2005; Pawletko și Roissano, 2000).

Copilul autist este incapabil să înțeleagă indicații sau întrebări simple, comenzi sau cereri verbale (Preis, 2006 cit. Prizant, 1988; Volkmar, Cohen, & Paul,1986; Watson, Lord, Schaffer, & Schopler, 1989; Wing & Gould, 1979; Pawletco, 2002).

În reglarea interacțiunilor sociale, lipsesc gesturile, mimica, expresia facială, limbajul corpului, gesturile emoționale (de exemplu, expresia mirării), gesturile referențiale, toate acestea fiind în neconcordanță cu ceea ce vorbește (Kristoff, Fuentes, 1991; Mureșan, 2004; Secară, 2006, 2007; Pawletko și Rocissano, 2000; Mirenda, 2001), iar în unele cazuri pot dezvolta chiar agresivitate și mânie la auzirea anumitor cuvinte.

2.5 Comportamente și interese stereotipe, repetitive și restrânse

Marea rezistență la schimbare și la noutate, inflexibitatea duc la dezvoltarea unui comportament rigid al copiilor autiști, care curpinde multe acțiuni non-funcționale, care intrate în rutina zilnică a copiilor, sunt urmate strict, pas cu pas, primind nuanța unor adevărate ritualuri (Gense și Gense, 2005; Muraru-Cernomazu 2005; Secară 2006, 2007; Valente 2004; Juhel, 1997).

Rutina, ordinea și dorința imperativă pentru consecvență în mediul său în care își trăiește viața de zi cu zi, îi oferă copilului autist o oarecare siguranță și stabilitate într-o lume „haotică” (Secară, 2006, 2007; Pawletco, 2002; Pawletco și Rocissano, 2000; Baron-Cohen, Allen, Gillberg, 1992).

Ca urmare, în momentul când intervine o schimbare în mediul și în modul său de viață obișnuit, cum ar fi reamenajarea propriei locuinței, urmarea unui drum sau traseu pe care nu a mai mers, îmbrăcarea de haine noi, utilizarea unor tacâmuri noi, schimbarea estetică a unuia din membrii familiei, mersul într-un spațiu, loc public pot declanșa panică, anxietate în cazul copilului autist (Gense și Gense, 2002; Secară 2006, 2007; Muraru-Cernomazu, 2005; Mureșan, 2004; Stone, 2004).

Din paleta stereotipiilor comportamentale fac parte și unele comportamente motorii aberante. Aceasta cuprinde diferite manierisme motorii, mișcări repetitive bizare (foarte vizibile sau subtile) printre care se amintesc fluturarea mainilor și a degetelor în câmpul vizual, capul aplecat repetat înainte sau chiar întregul corp (balansări înainte și înapoi sau mișcări de rotire a acestuia în jurul propriului ax), mersul pe vârfuri sau mersul înainte și înapoi, „încremenirea” într-o anumită poziție.

Unele dintre acestea sunt considerate ca fiind forme de autostimulare senzorială, care apar ca stereotipii (Albano, 2005; Gense și Gense, 2002; Mureșan, 2004; Muraru-Cernomazu, 2005; Secară, 2006, 2007; Valente, 2004; Pawletco, 2002; Pawletko și Rocissano, 2000).

În cazul copiilor autiști, se discută despre absența din repertoriul ludic a jocului simbolic, de imaginație, acesta fiind înlocuit cu forme manipulative, repetitive de joc, interesul copilului îndreptându-se spre o anumită parte a jucăriilor (Sigman, Capps, 2000; Mureșan, 2004; Muraru-Cernomazu, 2005): învârte la nesfârșit roțile unei mașinuțe sau îi închide și deschide ușile la nesfârșit, închide și deschide sertarele, își petrece ore înșir aliniind cutii de medicamente sau dopuri de la sticlă etc.

Unii copii autiști pot dezvolta atașament față de un anumit obiect sau jucărie (un picior de la scaun sau partea din spate a unei bascule sau o păpușă nud) pe care îl iau cu ei oriunde ar merge (chiar și atunci când merg la toaletă).

Comportamentele violente sau autoagresive sunt considerate de unii autori ca făcând parte din registrul stereotipiilor comportamentale, fiind realizate ca un act defensiv ( Gense și Gense, 2002; Secară 2006, 2007; Juhel, 1997; Layartigues, Lemonnier, 2005).

2.6 Dezvoltarea sinelui și percepția de sine

Încercând să exploreze, să cunoască lumea și mai ales propria lume, sub aspectul diversității lucrurilor care fac parte din ea, copilul normal devine conștient de faptul că el este autorul unor acte săvârșite (de exemplu, mișcarea mâinii, degetelor, picioarelor). Eu-l începe să se dezvolte în momentele când copilul își fixează anumite țeluri, obiective, dorește să își însușească anumite bunuri (obiecte), iar pentru aceasta trebuie să depună un efort pentru a exista o reușită, un succes (Mureșan, 2004; Layartigues, Lemonnier, 2005).

Comportamentul copiilor autiști sub acest aspect este unul aparte, indicând o deviere a Eu-ului. Cu cât autismul este de o manieră mai profundă, iar copilul este scufundat mai adând într-o lume proprie, cu atât lumea, viața copilul este una nefuncțională, rigidă, pustie, monotonă și plină de stereotipii și manierisme.

Evitarea contactului vizual, privirea fixă, nedirecționată sunt realizate cu scopul de a nu percepe noi stimuli (Mureșan, 2004; Layartigues, Lemonnier, 2005; Sheinkopf, Siegel, 1998), „inamici” ai lumii proprii, de a nu vedea și de a nu fi conștient de ceea ce se întâmplă în lumea din jurul său. Ca urmare, prin intermediul unui Eu deteriorat, neancorat în realitate, copilul poate dezvolta un comportament aversiv față de tot ce îl înconjoară, renunțând la orice modalitate de a comunica cu lumea exterioară.

Capitolul III

Modalități terapeutice utilizate în autism

3.1 Picture Exchange Communication System (PECS)

În literatura de specialitate au fost descrise diferite strategii și metode terapeutice elaborate în concordanță cu caracteristicile, implicațiile autismului și teoriile cauzale formulate până în prezent. După cum s-a relatat și în capitolele anterioare, autismul este o tulburare de dezvoltare caracterizată printr-o triadă de disfucții: interacțiune socială, limbaj și comunicare și patternuri de comportament. Ca urmare, copilul autist urmează o dezvoltare diferită ce trebuie privită într-o manieră calitativă.

Majoritatea persoanelor cu autism necesită o îngrijire specială pe tot parcursul vieții, fapt care a condus la elaborarea unor programe, intervenții educaționale care presupun atât intervenția în cadrul diferitelor domenii de dezvoltare (limbaj și comunicare, autonomie personală, capacități cognitive etc.), cât și implicarea părinților, familiilor copiilor autiști (http://www.autism-india.org/afa_aboutautism.html).

În continuare vor fi prezentate intervențiile educaționale care au rezistat în timp, demonstrându-se încurajatoare și având efecte pozitive în urma rezultateor obținute.

PECS este un sistem augmentativ de comunicare folosit frecvent în cazul copiilor cu autism (Bondy și Frost, 2002; Charlop-Christy, Carpenter, Le, LeBlanc și Kellet, 2002 cit. Bondy și Frost, 1994; Siegel, 2000; Muraru-Cernomazu, 2005; Tincani, 2004). Este un sistem de comunicare prin intermediul imaginilor, care a fost dezvoltat pentru copiii care prezentau o comunicare socială deficitară (Magiati, Howlin, 2003; Charlop-Christy, Carpenter, Le, LeBlanc și Kellet, 2002 cit. Bondy și Frost, 1994). Sistemul face apel la principiile de bază ale comportamentului si la tehnicile de tip “shaping”, la diferite tipuri de întăriri, pentru dezvoltarea unei comunicări funcționale prin utilizarea unor imagini – pictograme (alb-negru sau colorate)#%l!^+a?ca și referent de comunicare.

Pictogramele sunt păstrate de către copii într-un caiet (“PECS board”). Copiii sunt învățați să-și folosească propriile caiete și să alcătuiască o “propoziție” prin selectarea pictogramelor (de exemplu, pictograma “Eu vreau” împreună cu pictograma “suc”), iar apoi să ofere pictogramele unui partener de comunicare (terapeutul) pentru a cere ce dorește (pentru a-și exprima dorințele): obiect sau activitate. Apoi, copilul învăță să inițieze cereri (pentru obiecte sau activități care sunt în câmpul său vizual sau nu), să răspundă la întrebări (de exemplu, “Ce dorești?”) și în final să facă comentari sociale (de exemplu, “Văd {un anumit obiect}) (Charlop-Christy, Carpenter, Le, LeBlanc și Kellet, 2002; Secară, 2007).

Utilizarea sistemului PECS contribuie la dezvoltarea limbajului expresiv (Secară, 2007; Charlop-Christy, Carpenter, Le, LeBlanc și Kellet, 2002) și a abilităților de comnicare (MuraruCernomazu, 2005). De asemenea, unele cercetări au indicat faptul că utilizarea sistemului PECS poate avea efecte asupra reducerii tulburărilor de comportament și dezvoltării unor comportamente sociale (Charlop-Christy, Carpenter, Le, LeBlanc și Kellet, 2002 cit. Bondy și Frost, 1994; Peterson, Bondy, Vincent și Finnegan, 1995). Dar, se subliniză faptul că nici una dintre aceste relatări nu este susținută experimental și în acest fel să fie eliminați factori care ar putea avea numite influențe cum ar fi efectele maturizării.

De la publicarea “PECS Training Manual” în 1994, nici un alt studiu cu bază solidă nu a mai demonstrat eficacitatea sistemului PECS (Secară, 2007; Charlop-Christy, Carpenter, Le, LeBlanc și Kellet, 2002; Magiati, Howlin, 2003). b#%l!^+a?

3.2 Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children (TEACCH)

Cercetările în domeniul educației copiilor autiști susțin importanța deosebită a informațiilor vizuale, a programelor individuale stabilite pentru fiecare zi și saptamană, in dezvoltarea, în general, a acestor copii si, în special, a deprinderilor de limbaj a acestora.

Profesorul Eric Schopler dispune de experiența unei generații în materie de clase integrate, prin punerea în aplicare a programului TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children). La inițiativa sa, în Carolina de Nord, S.U.A., TEACCH a fost introdus ca o reactțe împotriva conceptiilor freudiene asupra autismului, la care majoritatea autorităților americane din domeniul medical au aderat în perioada imediat următoare celui de-al doilea razboi mondial.

Experiența repetată a tratamentelor psihanalitice a dus la descurajarea sau demoralizarea unui mare numar de părinți, care nu se mai puteau ocupa de proprii lor copii. Era în permanență recomandată soluția izolării copiilor în instituții specializate.

Acest program a organizat în Carolina de Nord, dupa 1965, servicii care „acoperă” întreaga viață a persoanei autiste, dintr-o perspectivă educațională și  de  integrare  protejată a?în  comunitate, înlocuind procedeele diagnostice freudiene prin cele fondate pe un comportament observabil in mod direct si pe consideratii de dezvoltare.

Coordonat de Universitatea Chapell Hill, programul este repartizat în teritoriu (6 mii de locuitori), cuprinzand 5 clinici polivalente – pentru diagnosticare și orientare – si clase în școlile publice locale. Programul asigura formarea profesională a adolescenților și integrarea socială și profesională a adultilor, pentru care a fost creată o diversitate de mijloace de integrare, ca de exemplu „grouphomes”, unde trăiesc împreună 5 sau 6 adulți autiști asistati de un tutore. El asigură, de asemenea, formarea specialistilor în domeniu și permanenta activității de cercetare.

TEACCH-ul nu este un sistem închis, ci este sinteza unei elaborări empirice și, pentru toate tările care l-au „importat”, o referință metodologică incomparabilă.

Regula de bază este cooperarea paritara între părinți si specialisti la toate nivelurile. Această colaborare are 4 direcții:

Specialistul este cel care îi învață pe părinți, oferindu-le totodată informațiile și sfaturile de care acestia au nevoie. Important este ca acesta să aibă o buna pregatire profesională în domeniu și, de asemenea, experiența în muncă cu copiii autiști. Specialistul le prezintăpărinților modele de comportament și de învățare structurată; el trebuie să fie capabil să elaboreze programe individualizate, ce vor fi demonstrate în fata părinților.

Părinții îi pot „învăța”, la randul lor, pe specialisti. Ei isi cunosc cel mai bine copilul și sunt motivati in vederea ameliorarii tulburarilor pe care le prezinta acesta. Informatiile pe care le ofera parintii stau la baza evaluarii copilului.

Între specialiști și părinți trebuie să existe un sprijin afectiv reciproc.

Integrarea copilului autist în societate și acceptarea lui de către societate sunt determinante. Societatea trebuie să înteleagă necesitatile speciale ale copiilor autiști, să le pună la dispoziție diverse servicii sociale: instituții speciale, programe speciale în grădinițe, clase speciale în școlile de stat, tabere de vară.

Intervențiile bazate pe strategiile comportamentale sunt cele mai bine cotate în cazul b#%l!^+a?copiilor cu autism, având o eficacitate crescută dacă sunt implicați și părinții și sunt implementate de timpuriu în dezvoltarea copiilor (Mukaddes, Kaynak, Kinali, Besikci și Issever 2004 cit. Lovaas, 1987; Schreibman, 2000). Programul TEACCH a fost elaborat în 1980 de Schopler și colaboratorii săi în cadrul Universității Carolina de Nord. Aceștia sunt de părere, că părinții copiilor autiști pot acționa ca și co-terpeuți sau educatori ai propriilor copii prin implicarea în munca de echipă (Secară, 2007).

Acest program este aplicabil de la vârsta de 2 și pe tot parcursul vieții (Juhel, 1997) și poate fi implementat, atât în învățământul incluziv, cît și în cel special (http://www.autismweb.com/teacch.htm; Baron-Cohen, 2004; Preda, 2008).

Programul TEACCH pune pe primul plan educația, bazându-se pe o pedagogie a întăririi, a reușitei și a valorizării potențialelor copiilor (Juhel, 1997). Acesta propune să se creeze o structură bine definită vieții copilului autist, orientându-l spre o autodisciplinare (Muraru Cernomazu, 2005) și o “viață de adult cu sens “ (Larsen, 2002). Cu ajutorul acestui program, dificultățile în cadrul înțelegerii sociale, comunicării, conceptualizării, gândirii abstracte, diferențierii și generalizării se conturează în jurul unor noi soluții. Atât terapeuții, cât și părinții trebuie să fie creativi și dinamici, în munca lor cu copiii, altfel aceștia lovindu-se de o manieră educativă inflexibilă, se vor bloca (Larsen, 2002).

De asemenea, programul TEACCH pune un accent particular asupra aspectului de dezvoltare a persoanei autiste (Secară, 2007; Preda, 2008; Lovaas, 1987), care implică luarea a?în considerare de către terapeuți a particularităților fiecărui stadiu de dezvoltare, pentru a realiza o interveție adecvată. Aceste stadii se referă la cele elaborate de către Piaget.

Ca urmare, nevoile, deficitele și maniera de adaptare a copiilor trebuie abordate în funcție de vârsta și de nivelul de dezvoltare a acestora. În mica copilărie, obiectivele intervenției se conturează pe baza stabilirii diagnosticului, consilierii părinților și sfaturilor psihopedagogice. La vârsta școalară, accentul este mutat asupra dificultăților de învățare și a tulburărilor de comportament. La vârsta adolescenței și a adultului obiectivele tind spre maximizarea independenței și spre formarea profesională (Juhel, 1997).

3.3 Applied Behavioral Analysis (ABA)

ABA este procesul aplicării sistematice a unor intervenții bazate pe principiile teoriei învățării pentru a îmbunătății comportamentele sociale semnificative într-o manieră crescândă (Baer, Wolf și Risley, 1968, 1987; Hollander, Anagnostou, 2007). În mod particular, ABA se referă la aprecierea și evaluarea comportamentului și la aplicarea intervențiilor în privința modificării comportamentului (Baer, Wolf și Risley, 1968; Muraru-Cernomazu, 2005).

Metoda ABA este un studiu terapeutic al comportamentului, manifestat în moduri diferite la copiii cu autism și alte disfuncțiuni asemănătoare. 

În cazul aplicării terapiei comportamentale aplicate la copiii din spectrul autist, trebuie consolidată o echipa de terapeuți, coordonată de un psiholog specializat în terapia comportamentală, terapia făcându-se mai multe ore pe zi (20 și 30 ore pe saptamana), iar pentru fiecare terapeut o sesiune este cuprinsă între doua și trei ore cu pauze. Echipa de terapeuți trebuie să urmeaze și un program de instruire în această formă de terapie. 

Metoda ABA ajuta copilul cu autism în urmatoarele arii:

crește frecvența aparitiei comportamentelor dezirabile prin recompensare;

învață copilul abilități noi (prin învătare sistematică și recompensare preda abiliati de autoservire, comunicare, relationare sociala);

menține anumite comportamente necesare adaptării la mediul social;

generalizează sau transferă comportamentele dintr-o situatie în alta sau de la un anumit mod de raspuns la altul, mai complex (scopul este de a generaliza și transfera tot ceea ce invata în camera de lucru de la gradinita, scoala, mediu social);

reduce comportamentele interferante, care pot îngreuna învătarea și relationarea;

modifică mediul de invatare pentru ca aceasta sa se realizeze cat mai eficient, insa pe termen lung se urmareste ca persoana sa se poata descurca in orice situatie. 

În general, ABA se concentrează asupra proceselor schimbării comportamenelor, respectând dezvoltarea comportamentului adaptativ și social și reducerea comportamentelor indezirabile. În mod particular, „comportamentele sociale semnificante” includ abilitățile academice (școlare), comunicative, sociale și abilitățile adaptative.

De exemplu, metodele ABA care utilizează manipularea antecedentelor și a?consecințelor unui comportament (MuraruCernomazu, 2005; Sulzer-Azaroff, Mayer, 1991; Cooper, Heron, Heward, 2007), pot fi folosite pentru predarea unor noi abilități (limbaj și comunicare, autoservire, prerechizițiile activităților școlare) (Secară, 2007; Ozonoff, Cathcart, 1998; Cooper, Heron, Heward, 2007), generalizarea sau transferul unui comportament de la o situație la alta (de exemplu, de la comunicarea doar cu cei din familie acasă, la comunicarea cu colegii la școală), manipularea contextului în care comportamentul are loc (de exemplu, schimbarea metodelor de predare pentru a se câștiga atenția copilului) sau reducerea comportamentelor neadecvate și indezirabile : comportamentele autoagresive sau stereotipiile (Cooper, Heron, Heward, 2007;

„Discrete trial” sau „încercarea discretă” este o tehnică specifică ABA care face posibilă achiziționarea și învățarea de către copil a unor abilități și comportamente complexe. Acest lucru se realizează pornind de la masterearea unor subcomponente ale abilităților țintă.

Utilizându-se tehnicile de predare bazate pe principiile analizei comportamentale, copilul va fi treptat capabil să învețe fiecare subcomponentă a abilității. O dată ce componentele au fost masterate ele sunt asamblate pentru a se învăța abilitatea țintă în complexitatea și funcționalitatea ei (SulzenAzaroff și Mayer, 1991; Hultgren cit. McEachin, 1998; Secară, 2007; Cooper, Heron, Heward, 2007; Maurice, 1996).

Învățarea fiecărei subcomponente (sau o încercare) include un instructaj, un promt (ajutorul oferit de către adult), răspunsul din partea copilului și un feed-back. Instructajul?trebuie să fie clar pentru a fi înțeles de către copil. Apoi, se atrage atenția copilului cu ajutorul unui stimul direct „Uită-te la mine!”, apoi se poate trece la un stimul mai natural, cum ar fi strigatul pe nume.

Promt-urile nu sunt întotdeauna necesare, dar în general se utilizează orice lucru, obiect care facilitează dorința copilului de răspunde. Acestea pot fi vizuale cum ar fi un simplu gest sau cele fizice (ghidarea măinii copilului), dar scopul este de a ajunge în punctul în care copilul va răspunde fără a se utiliza promt-urile. Feedback-ul trebuie să se ofere imediat în cazul fiecărei încercări. În cazul unui răspuns incorect, acesta se ignoră sau se oferă un feed-back verbal „Nu!” ( copiii avansați).

De asemenea, când răspunsul oferit este corect se oferă o recompensă (de exemplu, „Bravo!” – recompensă socială sau o bomboană sau jucărie preferată – recompensă materială). Stimulii sau feed-back-ul aversiv nu trebuie oferit deoarece există riscul apariției unor comportamente indezirabile (Secară, 2007; Maurice, 1996).

Terapia durează între 15-40 de ore pe săptămână pe parcursul mai multor luni sau ani, utilizându-se o modalitate de predare de 1 la 1.

Programele care au la bază principiile terapiei ABA sunt considerate ca fiind cele mai eficiente intervenții din punct de vedere terapeutic și educațional în rândul copiilor cu autism (Secară, 2007; Cooper, Heron, Heward, 2007).

Analiza comportamentală este o metoda validată științific prin care este înteles a?comportamentul și modul în care acesta este afectat de mediu. In contextul de fata, termenul de “comportament” se refera la actiuni si aptitudini, iar cel de “mediu” include orice influenta fizica sau sociala care ar putea schimba comportamentul cuiva sau ar putea fi schimbat de un anumit comportament.

Analiza comportamentală este un domeniu extrem de complex, principiile si metodele ei ajutand numeroase categorii de personae sa aiba rezultate mai bune in ceea ce priveste invatarea si formarea anumitor capacitati, indifferent de scopul invatarii (fie ca este vorba de mentinerea unui stil de viata sanatos sau de invatarea unei limbi straine). Analiza comportamentala este aplicata in terapia autismului inca din 1960.

Analiza comportamentala este focalizata pe principiile care explica modul in care are loc invatarea. Unul dintre aceste principii este stimularea pozitiva, ce are la baza ideea ca atunci cand un comportament este urmat de o recompense sansele sunt mult mai mari ca el sa se repete. De-a lungul mai multor decenii de cercetari, in domeniul analizei comportamentale s-au dezvoltat mai multe tehnici de stimulare a comportamentelor folositoare si de reducere a ?celor carte pot produce efecte negative asupra organismului sau care interfereaza negativ cu procesul de invatare.

Analiza comportamentala aplicata (Applied Behavior Analysis – ABA) consta in folosirea acestor tehnici si principii in scopul de a produce schimbari pozitive semnificative in comportament. Inca din 1960, analiza comportamentala aplicata a inceput sa fie utilizata in terapia autismului si a afectiunilor adiacente la copii, initial tehnicile folosite implicand in cea mai mare parte instructiuni primite din partea unui adult. Inca din acei ani s-au dezvoltat numeroase tehnici in ceea ce priveste crearea si dezvoltarea abilitatilor utile in cazul pacientilor cu autism, indiferent de varsta lor, aceste tehnici putand fi folosite atat in situatii clar structurate (precum lectiile din clasa), cat si in situatii tipice din viata cotidiana (cum ar fi momentul mesei sau joaca cu copiii vecinilor).

Sesiunile de terapie in care se foloseste analiza comportamentala aplicata implica interactiunea directa dintre pacient si terapeutul comportamental, iar uneori este utila si instruirea in grup.

Astazi, ABA este recunoscuta ca o metoda sigura si efectiva de tratare a autismului, fiind aprobata si utilizata in numeroase tari pentru a ajuta persoanele cu autism sa aiba o viata frumoasa si productiva. In acest sens este esential faptul ca tehnicile si principiile utilizate stimuleaza deopotriva numeroase elemente de baza din comportamentul uman, ca privirea, ascultatul si imitarea, precum si elemente complexe ca cititul, conversatia si intelegerea perspective pe care o alta persoana o are asupra unui lucru.

Numeroase studii au demonstrat ca tehnicile folosite pot produce imbunatatiri semnificative in ceea ce priveste abilitatile de comunicare, relatiile sociale, joaca, grija de sine,#%l!^+a?activitatea scolara sau de la serviciu.Studiile au in vedere toate categoriile de varsta, de la prescolari la adulti, rezultatele aratand clar ca ABA creste participarea pacientilor in activitatile familiei si ale comunitatii.

Exista, de asemenea, studii care releva faptul ca beneficiile ABA sunt si mai mari daca tehnicile folosite sunt combinate cu alte metode comprehensive individualizate de interventie timpurie intensiva, special concepute pentru copiii cu autism. Acestea presupun stimularea unei game largi de abilitati, prin programe intensive (de 25 – 40 de ore pe saptamana, timp de 1 – 3 ani), special concepute pentru copiii cu varste mai mici de 4 ani.

Cu ajutorul lor, copiii invata si pun in aplicare diverse metode prin care sa isi imbunatateasca abilitatile atat in situatii structurate, cat si in situatii nestructurate. Intensitatea acestor programe este cea care influenteaza semnificativ modul in care copiii interactioneaza zilnic in diverse situatii de comunicare. Studiile demonstreaza ca numerosi copii cu autism inregistreaza progrese semnificative in ceea ce priveste invatarea, intelegerea, comunicarea si adaptabilitatea atunci cand participa la programe de calitate, bazate pe analiza comportamentala aplicata.

Prescolarii care participa la astfel de programe timp de cel putin 2 ani au sanse foarte mari de a achizitiona suficiente elemente pentru a putea face fata unui program scolar normal, fara support aditional. Exista insa si numerosi copii care, in ciuda progreselor importante au nevoie totusi in continuare de ajutor suplimentar pentu a face fata unui program scolar normal. Un numar foarte mic de copii cu autism nu se incadreaza in statisticile rezultate in urma l!^+a?studiilor.

In unele studii exista comparatii intre diverse tipuri de analiza comportamentala aplicata, in functie de intensitatea aplicarii acesteia sau intre ABA si alte tipuri de interventie timpurie in autism. In genere, aceste studii arata ca progresele sunt mult mai mari in cazul copiilor care au facut terapie bazata pe ABA intr-un mod intens decat la cei care au fost tratati prin alte metode terapeutice. De asemenea, in primul caz parintii au declarat ca sunt mai putin stresati, decat in al doilea.

Cateva studii recente confirma faptul ca tehnicile utilizate in analiza comportamentala aplicata sunt eficiente si in terapia adolescentilor si a adultilor cu autism. Numeroase programe special concepute pentru adultii cu autism combina tehnici ale analizei comportamentale aplicate cu alte tehnici pentru a ajuta adultii cu autism sa isi capete independent in viata cotidiana si la serviciu. Cu toate acestea beneficiile ABA sunt mult mai putin studiate in ceea ce ii priveste pe adulti si de aceea viitoare studii in aceasta directie sunt asteptate.

Trebuie precizat ca interventia efectiva prin ABA in cazul autismului nu este o metoda aplicabila in acelasi mod pentru toata lumea si nu ar trebui privita pur si simplu ca un set prestabilit de programe sau de exercitii. Dimpotriva, un terapeut bine pregatit va sti sa adapteze interventia in functie de abilitatile pacientului, de nevoile si interesele sale, de preferinte si de situatia familiala. Din aceste motive, fiecare program bazat pe ABA va fi diferit, in functie de situatia celui caruia ii este adresat, avand in comun doar elementele de baza. Programele ABA pentru pacientii cu autism au in comun urmatoarele aspecte:

Tehnicile si filosofia ABA

Terapeutul utilizeaza o varietate de proceduri tehnice si analitice, unele dintre ele fiind impuse de el, altele fiind cerute de catre pacient;

Parintii si ceilalti membri ai familiei sau alte persoane care intra frecvent in contact cu pacientul, primesc la randul lor consiliere, astfel incat sa poata sprijini terapia prin exersarea abilitatilor dezvoltate zilnic; b#%l!^+a?

Programul zilnic al pacientului este structurat astfel incat sa ii ofere acestuia numeroase oportunitati atat in ceea ce priveste exercitiile structurate, cat si in ceea ce priveste situatiile neprevazute, ivite in mod natural;

Pacientul primeste o gama larga de stimuli pozitivi care il incurajeaza sa isi demonstreze abilitatile in diverse domenii, focalizarea trebuie sa fie pe interactiunile sociale pozitive si pe invatatul din placere;

Incurajarea comportamentului pacientului trebuie sa fie in concordanta cu etapele invatarii si sa nu ii produca niciun fel de disonfort.

Atunci cand este aplicata in mod corect si competent, analiza comportamentala aplicata are rezultate vizibile in ceea ce priveste intelegerea, pacientii cu autism inregistrand schimbari esentiale in multe domenii. Cu toate acestea, schimbarile nu apar rapid, ci sunt vizibile in timp, progresul fiind pas cu pas.

Progresul variaza considerabil de la o persoana la alta, in functie de varsta, de modul in care este perceput tratamentul, de obiectivele familiei si de alti factori. Unii pacienti invata foarte repede si au rezultate vizibile destul de repede, insa acest progres rapid se vede, de obicei, doar in cazul uneia sau doua abilitati particulare cum ar fi cititul, in timp ce in cazul celorlalte abilitati este neoie de mai multa practica si de interactiune intena pentru a ajunge la aceleasi rezultate. b#%l!^+a?

La fel cum un program de tratament medical nu poate fi aplicat cu succes decat de un specialist in domeniu, tehnicile ABA nu pot fi aplicate decat de catre persoane care au o calificare speciala in acest sens. Tehnicile ABA pot fi aplicate de catre psihologi terapeuti specializati in terapia autismului, insa acestia au nevoie de o certificare speciala in domeniul analizei comportamentale aplicate pentru a le putea aplica. Inainte de a apela la serviciile un astfel de specialist este bine sa te asiguri ca are toate certificarile necesare.

De asemenea, parintii si toate persoanele implicate in educarea pacientului cu autism care urmeaza un program de terapie ce implica tehnici ABA ar trebui sa asiste constant la sesiunile de terapie si sa se implice activ in program, astfel incat sa poata monitoriza in mod direct rezultatele aplicarii acestuia.

         ABA in traducere inseamna Analiza Comportamentala Aplicata si se refera la analiza autismului strict din punct de vedere comportamental. Este o abordare care se bazeaza in principiu si pe factorul practic in care autismul este in fapt o afectiune diagnosticata doar pe baza observatiior de comportament fara o alta cauza biologica. Din acest punct de vedere comportamentele autiste se impart in doua mari categorii:

Comportamente in exces (autostimulare, automutilare, agresivitate, hiperkinetism, comportamente obsesive sau asa numitele stereotipii, ecolalie).

Comportamente deficitare (limbaj, abilitati sociale, abilitati de joaca, abilitati a?academice si abstractizari, abilitati de autoajutor si autoservire).

            Scopul terapiei este de a descreste comportamentele obsesive si de a creste si modela comportamentele deficiatare.

            Terapia ABA are doua sectiuni si trei etape:

1. Sectiunile se refera la metodele de invatare reprezentand:

sectiunea care se refera la programele curente in care copilul este invatat pur si simplu niste lucruri – itemi (in cea mai mare parte aproape mecanic);

sectiunea de generalizare, in care aceste lucruri invatate se transpun in viata de zi cu zi si care devin parte a sistemului sau de valori.

2. Etapele se refera la modul cum se pune in practica terapia si sunt urmatoarele:

etapa de pretratament, care presupune o schimbare a comportamentului vis-a-vis de copil a familiei si medilui inconjurator, si care nu reprezinta in fapt decat o ajusatre comportamentala a copilului si de preluare a controlului asupra comportamentelor acestuia. In general etapa aceasta este facuta de catre parinti in mediul familial si se refera exclusiv la motivarea copilului sa isi dezvolte anumite abilitati si comportamente si descurajarea lui in a mentine alte comportamente negative;

etapa de terapie in sine, care are o serie de programe si inseamna in fapt invatarea copilului o multitudine de cunostinte si dezvoltarea tuturor comportamentelor deficitare, precum si trecerea acestora in generalizare astfel incat copilul sa poata folosi la modul concret ceea ce invata in programele curente;

ultima etapa o reprezinta socializarea si incercarea de integrare in comunitate si in scoala a copilului. In general, aceasta etapa apare dupa o anumita perioada de terapie (sase luni – doi ani), perioada in care copilul a capatat destule abilitati de viata , sociale si de limbaj, astfel incat in momentul in care este integrat intr-o gradinita, scoala sa aiba cat mai putine frustrarii legate de imposibilitatea lui de a se alinia cu ceilalti copii. In aceasta etapa, copilul se duce la gradinita, scoala cateva ore pe zi insotit de un „shadow” (un terapeut special pregatit), care il ajuta sa se integreze in comunitate, iar in paralel acasa se continua atat programele curente din terapie cat si generalizarea cunostintelor deja invatate. 

           In interventiile comportamentale exista trei modele de invatare care pot fi identificate:

Conditionarea simpla;

Conditionarea operationala;

Invatarea prin observatie.

            Relatia dintre comportamente si mediul inconjurator  este descrisa de principiile conditionarii operationale care are trei componente:

Antecedentele – care reprezinta un lucru care s-a intamplat inainte sa apara un anumit comportament la un individ si care ii declanseaza acestuia comportamentul respectiv;

Comportamentul in sine pe care un individ il are ca raspuns la antecedent;

Consecinta – care reprezinta urmarea pe care respectivul comportament al unui individ il declanseaza ulterior. b#%l!^+a?

            Astfel, fiecare consecinta are un efect asupra unui viitor antecedent, adica daca telefonul suna si nimeni nu raspunde la capatul celelalt al firului, dupa cateva incercari, cel mai probabil se va ignora  telefonul data viitoare cand va suna.

            In mod uzual acesta este tipicul dupa care ne conducem viata si deasemenae este modelul de invatare din mediu. La modul practic si copiii (autisti sau nu) invata dupa acelasi pattern. Singura diferenta relevanta este aceea ca in cazul copiilor normali consecintele pozitive pot fi si consecinte pur sociale, care pe ei ii bucura, pe cand, in cazul copiilor autisti consecintele (intaritorii) pozitive sociale, cel putin in prima faza ,nu inseamna nimic si nu reprezinta o consecinta neaparat pozitiva pentru ce ei nu inteleg ca atare.

            Pentru a folosi aceasta succesiune in modul de invatare a unui copil autist , s-a apelat la o tehnica care se numeste „discrite trial” (DT). DT este la modul concret unitatea de invatare care utilizeaza teoria conditionarii operationale. Aceasta metoda de invatare este foarte des utilizata in cazurile copiilor cu autism si alte dizabilitati de invatare. DT relationeaza direct cu conditiile de operare descrise mai sus si se compune din:

            Prin prisma ultimelor adausuri la terapii, asa numitele aversive tind sa fie folosite din ce in ce mai putin, urmarindu-se renuntarea la ele aproape in totalitate, dar sunt momente in care anumite doze de aversive sunt foarte eficiente.

             Utilizand modelul DT de invatare vor fi posibile urmatoarele:

comportamentele pot fi schimbate si manipulate lucrand intr-un mod sistematic;

copilului ii poate fi foarte clar ceea ce se urmareste  si ceea ce se asteapta de la el, astfel incat frustrarea si momentele de deruta vor fi din ce in ce mai rare;

consistenta si directia tuturor celor care intra in contact cu copilul si au valente de profesori pentru acesta poate fi aranjata astfel incat sa fie aceeasi pentru toti si astfel, copilul sa beneficieze cat mai mult;

colectarea de date ,astfel incat se va putea tine evidenta a ceea ce face si care sunt evolutiile copilului;

progresele copilului sunt simplu de urmarit si de asemenea carentele unde trebuie mai mult lucrat ies in evidenta.

Componentele „discrete trial” 

1. SD (discriminative stimulus) sau cerinta

Reprezinta instructiunea sau intrebarea adresata copilului (de exemplu :„Ce este?”        

Este semnalul adresat copilului ca un raspuns este asteptat si ca premiul sau intaritorul este disponibil;

Trebuie dat cu voce mai ferma, cu o tonalitate mai inalta si mai autoritar decat vorbirea in mod uzual;

Nu trebuie adaugate alte cuvinte in momentul in care se da SD-ul. Tendinta oricarui profesor (mai ales in cazul copiilor normali) va fi sa adauge in fata SD-ului si numele copilului, sau cuvinte de genul „te rog” etc. Pentru un copil autist SD-urile putin schimbate sunt%l!^+a?total diferite intre ele, iar schimbarea formei cerintei se va face in etapa de generalizare;

Un SD nu trebuie niciodata repetat pana ce „discrete trial”-ul nu s-a incheiat. Acest lucru inseamna ca cerinta nu va fi repetata de mai multe ori in speranta ca la un moment dat copilul va fi atent la noi si va raspunde la o intrebare sau va executa o cerinta pe care i-am repetat-o de, sa spunem 10 ori; ceea ce se urmareste este ca raspunsul copilului sa vina inca de la prima cerinta (ex. SD: „Ce este?”-raspuns: copilul tace-consecinta: „Nu!”, dupa care repet  SD-ul );

SD-ul trebuie stabilit dinainte si orice parinte sau terapeut trebuie sa foloseasca identic acelasi SD pentru aceeasi sarcina (bineinteles cu exceptia generalizarii, unde copilul invata ca mai multe SD-uri inseamna acelasi lucru, iar el va gasi elementul comun).

2. Raspunsul, actiunea sau comportamentul copilului

Este feet-back-ul asteptat de la copil ca raspuns la SD, si trebuie intotdeauna sa fie precedat de SD si intotdeauna urmat de o consecinta.

Raspunsul corect la un SD este stabilit dinainte de catre cei care formeaza echipa de terapie a copilului (intotdeauna si familia copilului). Astfel, se va accepta ca raspuns corect acela pe care echipa considera ca subiectul il poate da.

Copilul are la dispozitie pana in 6-8 secunde ca sa raspunda. Daca raspunsul nu s-a incadrat in acest interval nu se va lua in considerare ca fiind corect si se va inchide DT-ul (discrete trial) si se va repeta SD.

Nu trebuie aprobat nici un alt comportament in timpul in care trebuie dat raspunsul (de#%l!^+a?exemplu: comportamentele isterice sau autostimulatoare, care chiar daca sunt insotite de un raspuns corect, acesta nu va fii acceptat).

3. Reinforcing stimulus (consecinta pozitiva).

Reprezinta intaritorul pozitiv care se va aplica copilului atunci cand acesta va da un raspuns corect si poate fi un premiu de orice fel. In cele mai mult cazuri, la copiii autisti este foarte greu, mai ales la inceput, de asociat un premiu social ca o consecinta pozitiva si atunci se recurge la un premiu material (mancare sau bautura) sau premiu fizic (gadilaturi, joaca sau orice ii face placere copulului). Intaritorul pozitiv material, poate fi compus din o bomboana tic-tac taiata in patru sau opt bucati, un chips rupt in ‚n’ bucati , etc.

Reinforcementul este un lucru extrem de important deoarece este „motorul” si motivatia copilului de a invata lucruri noi, mai ales in stadiile de inceput ale programului, atunci cand el nu este motivat prin insasi dorinta de a invata lucruri noi. Ulterior copilul se automotiveaza prin lucrurile pe care le invata si deasemenea devine din ce in ce mai dornic inclusiv de consecinte pozitive sociale (de ex: de a fii aplaudat, de a i se spune „bravo”, de a  i se zambi, de a se juca cu cineva, sau a fii luat in seama).

Reinforcementul urmeaza imediat dupa un raspuns corect. Nu trebuie sa existe nici o intarziere in a oferi copilului premiul, mai ales in fazele incipiente ale programului.

Astfel, aceste premii vor avea ca si consecinta imediata intarirea unui anumit comportament si copilul va fii incurajat sa raspunda cat mai corect, si deasemenea, un anumit b#%l!^+a?comportament de dorit pozitiv va fi i astfel incurajat sa apara cat mai des. 

Este la fel de important ca un premiu stabilit pentru lectii sau din cadrul programului in general sa nu fie folosit decat in cadrul unui „discrite trial” pentru a mentine motivarea cat mai mare pentru premiul respectiv si a nu crea artificial o „satietate” pentru un anumit premiu.

La fel, este foarte important a avea in minte faptul ca fiecare copil este diferit si ca reiforcementurile sau premiile nu sunt aceleasi la fiecare copil; ceea ce ii place fiecarui copil in parte trebuie stabilit in functie de fiecare situatie particulara, si de preferintele fiecaruia.

Ceea ce mai trebuie luat in considerare in cazul intaritorului pozitiv este ca trebuie gasite premii astfel incat sa fie simplu de administrat, si care sa fie destul de rapide (sa se termine repede), astfel incat timpul din momentul in care este dat premiul si urmatorul SD sa nu depaseasca 8-10 secunde maximum.

De ficare data cand este oferit un intaritor material sau fizic trebuie oferit si un intaritor verbal, social (de ex: „bravo”, „foarte bine”, sau orice alceva de acest gen), astfel incat la un moment dat copilul sa asocieze orice „bravo”, sau alte premii sau aprecieri sociale, cu mandria de a fii facut un lucru bun. Acest lucru este necesar din mai multe motivatii, printre care: in viata reala nimeni nu ii va oferi un premiu material pentru un raspuns corect, dar totusi, el va trebui sa stie cand a raspons corect; o a doua motivatie este ca pe masura ce programul se deruleaza se va renunta incet la reinforcementurile materiale si se vor accentua cele sociale.

Un amanunt important este faptul ca reinforcementul verbal trebuie spus cu o alta tonalitate decat cea folosita la SD, astfel incat copilul sa faca diferenta; la reinforcementul verbal se va folosi o tonalitate teatrala si o voce extrem de fericita si inalta.

Reinforcementul material nu trebuie dat in cantitati mari, pentru ca, desi o bucata mai mare poate crea o satisfactie mai mare a copilului, pericolul de satietate pentru premiul respectiv si pierderea motivatiei sunt aproape certe.

Din aceeasi cauza a motivatiei reinforcementurile trebuie sa nu fie de un singur fel, astfel incat pe parcursul zilei sa se foloseasca in mod preferential (de catre copil) cel putin 4-a?feluri de premii (tic-tac, chipsuri, napolitane, sticksuri, suc, gadilaturi, o carte cu imagini etc.).

Existe mai multe tipuri de intaritori:

Dupa tipul de comportament la care se aplica intaritorul:

Pozitive – folosite pentru a intari un anumit comportament pozitiv si a mari frecventa aparitiei acestora;

Negative – pentru a scadea frecventa aparitiei unui comportament nedorit;

Dupa tipul de intaritor:

Principali – reinforcementurile material, la inceput;

Secundari – cum sunt reinforcementurile verbale, sociale, la inceput.

Cel mai des folosit intaritor negativ este cuvantul „NU”, astfel incat sa se creeze o consecinta negativa din care copilul va putea sa inteleaga dezaprobarea comportamentului, fara a fi nevoie sa se recurga la intaritorii negativi materiali (asa numitele aversive). Acest „NU”, spus cu voce tare se va folosi imediat ce copilul da un raspuns incorect, sau nu va da nici un fel de raspuns. De asemenea, se va folosi doar in momentul in care pentru o anumita cerinta este sigur faptul ca subiectul poate raspunde si stie raspunsul.

            Folosind „NU” il ajutam pe copil sa faca diferenta intre raspunsurile corecte si cele incorecte, si deasemenea ii va face pe toti cei care intra in contact cu copilul sa fie consecventib#%l!^+a?in atitudinea lor vis-a-vis de copil, si il va ajuta pe acesta sa isi creeze comportamentul optim, sa discearna intre corect si incorect.

            „NU-ul” trebuie spus tare si cu o voce neutra, cu foarte mult calm astfel incat copilul sa nu se sperie, ci doar sa stie ca nu poate primi premiul pentru ca raspunsul a fost unul gresit.

            Folosirea intaritorilor pozitivi si negativi este foarte importanta pentru ca stau la baza functionarii terapiei si a evolutiei copilului. Ajustarea lor trebuie facuta in permanenta astfel incat sa ramana din punct de vedere motivational la fel de importante pentru copil.

            Terapia incepe cu o perioada de cateva saptamani de pretratament in  care nu exista un program concret de lucru, nu exista sittinguri (lectie fara intrerupere,situata intre pauze) si aproape totul este la „liber”. Ideea pretratamentului este aceea de a-l invata pe copil ca exista consecinte placute si mai putin placute si de a prelua controlul asupra lui (de a-l face pe copil sa inteleaga ca are obligatia de a da un raspuns la fiecare SD dat, si in functie de acesta va primi un intaritor – este o disciplinare rutiniara la care copilul cedeaza mai repede sau mai usor , in functie de personalitatea fiecaruia).

Cu siguranta cei mai importanti oameni din cadrul pretratamentului sunt parintii si familia copilului, deoarece ei sunt cei care trebuie sa isi modifice complet comportamentul lor fata de copil. Dupa un timp scurt de la schimbarea atitudinii copiii vor reactiona la aceasta si isi vor adapta si ei comportamentul. b#%l!^+a?

            Expresia „a prelua controlul” asupra copilului poate parea dura, iar unii parinti vor avea tendinta de a spune ca deja copilul lor face acele lucruri, dar poate ca nu il va face decat uneori si doar atunci cand va dori. Targetul este ca si copilul sa „execute” imediat ce i s-a dat o comanda, iar acesta nu este „dresaj”, ci un lucru necesar (chiar daca ambele au la baza aceleasi principii de invatare). Invatarea in prima faza, asa cum am mai precizat, este mecanica dupa principiul intaririi comportamentelor.

            Atat parintii, cat si terapeutii care au lucrat mai mult timp cu acelasi subiect ajung  la un moment dat sa intuiasca dorintele si nevoile copilului, doar din cateva semne, si deci, ii pot oferi copilului ce isi doreste, fara ca acesta sa mai fie nevoit sa comunice, si deci se evita frustrarea care provine din neobtinerea lucrului dorit. Insa, aceasta nu este o solutie pentru ca se doreste obtinerea independentei subiectului, in vederea unei vieti viitoare intr-un regim normel.

Acest lucru nu se poate obtine decat exploatand nevoile si orice lucru dorit , pentru care copilul nevoit de circumstante se vede in situatia de a face un efort suplimentar pentru satisfactie. In acest fel copilul este stimulat sa invete, obligat sa acorde atentie mediului, si sa treaca treptat peste barierele autiste.

            Parintele este tentat de cele mai multe ori sa ajute copilul de fiecare data, opturand o cale de comunicare care poate fii deschisa dintr-o motivatie mare (ex: atunci cand copilului ii este foarte sete, si implicit receptiv la mediu dintr-o cauza obiectiva, va incerca  pe cai diferite sa isi satisfca nevoia, fiind dispus sa incerce overbalizare sau sa execute o comanda pentru aceasta). Daca va obtine cu usurinta tot ceea ce isi va dori, atunci nu va depune nici un efort, si deci, va stagna sau involua.

            In preterapie tot comportamentul fata de copil trebuie sa fie unul in care sa se ceara in permanenta ceva in schimbul ajutorului dat. De exemplu: copilul vine si isi ia de mana mama si o duce la chiuveta sa ii dea apa, in schimb mama ii cere sa spuna cuvantul „apa”, ajutand-ul pentru aceasta, sau sa ii dea un obiect de pe masa, ajutand-ul fizic sa il dea. Dupa ce a executat comanda i se da un pic de apa, iar schimbul continua de inca 3-4 ori, a cincea oara cerand-ui sa execute fara ajutor, daca acesta raspunde cu un comportament pozitiv primeste apa, daca nu, nu o va primi.

            Parintele trebuie sa fie pregatit si sa reactioneze obiectiv la protestele si tipetele copilului, care nu va primi apa, sau din cauza revoltei in a fii controlat, dominat. Nu trebuie sa se cedeze, indiferent de reactia copilului sau de durata ei, lipsa de consecventa in comportamentul parintelui avand repercursiuni asupra raspunsului asteptat.

            Revenind la „prompting” (ajutorul dat copilului pentru indeplinirea sarcinii) vom aminti tipurile acestuia in functie de tipul de sarcina care se doreste a fii invatata; astfel vom avea:

PROMPT FIZIC, care se face in general cu mana terapeutului peste mana pacientului, astfel indeplinindu-se sarcina ceruta dar si o demonstratie a modului in care este posibil acest lucru;

PROMPTUL DEMONSTRATIV SAU DE IMITATIE, este atunci cand se executa sarcina ceruta in fata pacientului, fiind un model pentru acesta. Acesta este posibil numai atunci cand subiectul a invatat ce est aceea imitatie, iar cel mai simplu mod de a-l invata imitatia este lucrul in tandem: cel care da comanda executa si sarcina in fata copilului, iar o alta persoana va sta in spatele pacientului si il va ajuta fizic sa execute ceea ce i se cere;

PROMPTUL POZITIONAL, care se foloseste in special la inceputurile programelor si mai ales la inceputul terapiei si se refera la faptul ca obiectul care se cere invatat sau trebuie manipulat se afla foarte aproape si in campul vizual al subiectului (la indemana acestuia);

PROMPTUL ,AJUTORUL IN LEGATURA CU O CUNOSTINTA DEJA AVUTA, spre exemplu la programul de „Expressive Colours” (culori in expresiv-subiectul trebuie sa demonstreze in final ca stie sa denumeasca culorile dupa ce a invatat sa le recunoasca si sa le indice la cerere in programul de „Receptiv Colours”), i se poate cere inainte sa denumeasca culoarea respectiva sa o arate cu cerinta gen „Arata culoarea rosu!”, astfel copilului i se sugereaza raspunsul, dupa care i se da cerinta imediat de „Ce culoare este?” cu b#%l!^+a?raspunsul  „Rosu.”; b#%l!^+a?

PROMPTUL VERBAL, care are mai multe caracteristici si mai multe moduri de utilizare. In principiu , se va folosi cel mai des, la fel ca si pe cel fizic si mai ales odata cu introducerea programelor expresive, cu verbalizarea subiectului (de exemplu : cerinta- „Ce culoare este?”, dupa care tot terapeutul ca raspunde aproape imediat-„Rosu”,sau cu o alta cerinta gen „Spune rosu!”. Alt tip de ajutor verbal este cel care contine indicatii cu ajutorul carora pacientul va indeplini sarcina (de exemplu la programul de „Puzzle”, copilului i se pot oferi sugestii prin expresii pe care el in mod sigur trebuie sa le inteleaga gen : „Roteste!”, „Cate una!”, „Alta!” sau „Impinge!”etc. in functi de capacitatea copilului de a intelege.

PROMPTUL DAT DE INFLEXIUNEA VERBALA si se refera la faptul ca atunci cand se da SD-ul (cerinta) se pune accent pe un anumit cuvant din propozitie(de exemplu: „Arata cana MARE!”) sau pe anumite litere sau sunete la programele de verbalizare pentru o mai buna pronuntie sau pentru a face o mai buna distinctie dintre cuvinte omonime sau asemanatoare pe care copilul le poate confunda.

            Mai exista o multitudine de prompturi,cum ar fii gesturile precum aratat cu degetul sau indicii cu capul sau privirea etc. in functie de tipurile programelor, de abilitatile subiectului si de imaginatia psihoterapeutului.

Promptingul se foloseste atunci cand se introduce o sarcina noua sau un obiect nou a?pentru pacient si de asemenea pentru fiecare situatie noua ,in general. In acest caz procedeul se numeste „mass prompting” si se foloseste ajutorul de mai multe ori, unul dupa altul (poate fi si de 8-9 ori la rand sau mai mult).

            In general, un prompt se face imediat ce s-a formulat SD-ul sau in acelasi timp cu formularea acestuia (nu exista timp mort intre acestea). Cand un raspuns la o cerinta a fost ajutat (cu prompt) de mai multe ori, nu se renunta brusc la acesta ,ci se foloseste „pierderea de prompt”(„fading prompt”), adica subtilizarea treptata, scaderea intensitatii acestuia.

            O alta regula deosebit de importanta se numeste „Nu-Nu-Prompt” si se refera la momentul cand se foloseste promptul dupa ce sarcina a fost introdusa cu „mass-prompting” . Atunci cand sarcina se considera masterata (stiuta de catre subiect in proportie de 90%-100% ) iar copilul nu o executa (motivul pentru care acesta nu o face nu este important decat daca este vorba de o suferinta fizica) se foloseste consecinta negateva „Nu” de doua ori, unde in prealabil s-au dat cate un SD inaintea fiecarei consecinte si apoi se foloseste promptul o data (pacientul nu trebuie niciodata sa aiba mai mult de doua raspunsuri incorecte,dupa acestea trebuie ajutat). Dupa ajutorul dat in „Nu-Nu-Prompt”se reia procedeul, si daca ciclul se repeta de prea multe ori se reintroduce sarcina cu „mass-prompting”.

            O sarcina se considera masterata, invatata daca copilul reuseste sa raspunda corect la patru sau cinci din cinci SD-uri in sedinte de lectii diferite, la cateva ore distanta una de cealalta si de asemenea facute cu persoane diferite. b#%l!^+a?

            Una dintre cele mai importante tehnici in ABA este „shapeing” (modelarea) sau invatarea prin modelare si este folosita de obicei atunci cand trebuie invatate anumite comportamente care ar putea sa nu apara niciodata de la sine si nu au cum sa fie „intarite” si de asemenea nu au cum sa fie ajutate cu prompt simplu. Metoda este folosita mai ales in cazul invatarii limbajului de catre copii care nu stapanesc limbajul, sau nu vorbesc deloc.

Prin „shapeing” se va premia orice raspuns similar cu raspunsul asteptat, dorit (chiar daca este foarte departe de acesta) si se tinde ca in timp sa se obtina din ce in ce mai mult. De exemplu: se incearca sa se invete cuvantul „apa”; se da SD-ul „Spune apa!”, raspunsul: „aaaahhhhhh” si se premiaza pentru ca a facut un efort mare si este cea mai buna forma pe care o poate in momentul respectiv; a doua zi la acelasi SD poate va raspunde cu „aaahhh”; ulterior va putea probabil sa spuna un „aaap” care va fii obligatoriu foarte bine intarit. Dupa ce stim ca el poate sa spuna „aaap” nu va mai fii premiat pentru nici o alta forma mai slaba decat aceasta. In timp, dupa mai multe forme mai bune si mai putin bune cu multe incurajari si insistente el ajunge la forma finala „apa” si nu va mai primi premiu, intaritor decat pentru aceasta.

            Alta tehnica la fel de importanta este cea de „chaining” (inlantuire) si este folosita de asemenea pentru invatarea de comportamente care nu ar aparea de la sine ,si tocmai de aceea este foarte greu sa le maresti frecventa. In general inlantuirea este folosita pentru comportamente care presupun o imposibilitate de prompting deoarece sarcina dureaza prea mult sau este complexa. Sarcina este separata in sarcini mai mici in care il poti ghida pe copil si ajuta sa le duca la bun sfarsit cu prompting.

            Spre exemplu o sarcina la care se aplica chaining este „spalatul pe maini”, care presupune: sa-si suflece manecile, sa dea drumul la apa, sa-si puna mainile sub apa si sa le ude, dupa care sa ia sapunul si sa-si dea cu sapun pe maini si sa puna sapunul la loc, sa puna mainile sub apa si sa le frece, apoi sa inchida apa si sa ia prosopul si sa se stearga pe maini, dupa care sa puna prosopul la loc. Va trebui ca subiectul sa fie invatat cate o sarcina la doua zile si sa fie premiat pentru fiecare in parte.

3.4 Programul Lovaas

Programul de stimulare precoce Lovaas a fost dezvoltat de Ivar Lovaas, de la care și numele programului, în anul 1960 în cadrul Universității California din Los Angeles (UCLA) (Juhel, 1997) care face apel la paradigma învățării continue (16 ore din 24, cât individul este treaz).

Programul este aplicat în mod intensiv, sub cupola sa intrând atât domeniile deficitare ale copilului, cât și mediile de viață ale copilului si familia sa (Juhel, 1997; Secară, 2007; Preda, 2008; Lovaas, 1987).

În opinia lui Lovaas, atât metodele educative, cât și mediile de viață ale copilului trebuie adaptate la nevoie specifice ale copilului autist pentru a avea posibilitatea de a se adapta din punct de vedere social (Juhel, 1997; Preda, 2005; Ozonoff, Cathcart, 1998). Programul face apel la tehnicile de modificare comportamentală, la stimularea, la extincția și la modelarea comportamentului, la recompensă și întăriri, la pedeapsă, la generalizarea și la menținerea comportamentelor adecvate.

Aceste tehnici vizează fie dezvoltarea, generalizarea sau menținerea unui comportament, fie creșterea sau diminuarea, după caz, a frecvenței de apariție a comportamentului (Juhel, 1997).

În primul an, Lovaas propune reducerea comportamentelor agresive și autostimulative ale copilului (Juhel, 1997; Secară, 2007). Acesta învață inițial elementele de bază ale limbajului și comportamente simple (imitarea adultului) (Juhel, 1997; Secară, 2007). Vizează, de asemenea, creșterea frecvenței apariției comportamentelor dezirabile și extinderea programului la domiciliu, prin intermediul părinților (Juhel, 1997).

În următorul an, se pune accentul pe dezvoltarea limbajului expresiv și a abilităților de intercațiune socială. De asemenea, programul vizează copilul și în cadrul comunității, urmărind intregrarea acestuia în grădiniță sau într-un grup preșcolar (Juhel, 1997) Lovaas este de părere că în al treilea an, copilul poate achiziționa cunoștiințele legate de exprimarea emoțiilor și de asemenea, pot fi dezvoltate abilitățile preșcolare și anume: lectura, scrisul, elementele matematice și alte abilități necesare în vederea integrării copilului într-o clasă normală (clasa I).

Metoda LOVAAS este un studiu terapeutic de comportament intens manifestat in moduri diferite la copii cu autism si alte disfunctiuni asemanatoare.Acest program mai este cunoscut si sub numele de UCLA( Unversitatea California Los Angeles).

Program de Dr. LOVAAS dezvoltat in Institutul pentru Interventii Precoce LOVAAS.Se bazeza pe experienta clinica extensiva si studiul intreprins in mai mult de 30 ani de psihologul Dr. O.Ivar Lovaas din America.In anii ‘60-’70 Lovaas a lucrat cu copii spitalizati ,multi care au fost diagnosticati cu autism. El s-a concentrat pe comunicarea verbala folosond strategii ale b#%l!^+a?analizei comportamentale aplicate.

In acea perioada studiul Lovaas a fost criticat de colegi astfel fiind anulata metoda psihodinamica, deoarece majoritatea copiilor si-au pierdut abilitatile verbale cand programul a fost intrerupt si s-a intors la viata de spital. Oricum cei care s-au mutat cu parintii lor, care au vrut sa fie informati despre program au evoluat mult mai bine. Acest lucru a dus la a se acorda o importanta mai mare parintilor in procesul educativ. 

LOVAAS a continuat studiul cu copii mai mici intre 2-4 ani, in casele acestora implicand si parintii in tratament pentru a vedea daca poate miza pe mentinerea noilor indemnari insusite. Copii primeau 40 de ore pe saptamana de alimentare structurala de la o persoana la alta, de la studenti pregatiti, a caror activitate era indeaproape supravegheata chiar de LOVAAS si angajatii acestora. Rezultatele au fost publicate in 1987 si au provovat un mare interes deoarece pana atunci nu existasera studii care sa arate ca strategia comportamentala ar putea conduce la rezultate atat de bune.

LOVAAS a comparat trei grupuri a cate 20 copii: 

Grupul experimental de copii care au primit 40 ore pe sapt. de tratament. 

Un prim grup de control care a primit 10 ore de tratament al comportamentului impreuna cu o varietate de tratamente din alte surse cum ar fi cele oferite de clase mici de educatie speciala. 

Un al doilea grup de control care nu a primit nici un tratament de comportament, LOVAAS a descris descoperirile sale din grupul experimental dupa cum urmeaza: 

un grup de indivizi recuperabili care dupa interventie nu au mai demonstrat caracteristicile de autism. Lovaas a declarat ca 40% din copiii care au lucrat 40 ore acasa /sapt. au dobandit functionare normala pana in momentul in care au intrat cu succes in invatamant la varsta de 7 ani. 

Un grup intermediar (40%) care a avut un progres substantial dar care inca a demonstrat caracteristici de autism. Multi din ei au ramas cu duficultati de vorbire sau disabilitati intelectuale. b#%l!^+a?

Un numar mai mic (10%) la care s-a simtit putin sau deloc interventia tratamentului .Rezultatele de asemenea au aratat ca acesti copii au urmat programul pentru doi ani sau mai mult au castigat in medie de 30 puncte IQ. Un follow –up al studiului intreprins in continuare de McEachin, Smith, Lovaas in 1993 a indicat ca majoritatea si-au mentinut castigurile si in adolescenta. 

Pareau a functiona normal si la interviurile cu doctori, fiind gasiti drept copii normali fara nici o istorie de autism. Lovaas si colegii sai recomanda ca tratamentul ar trebui inceput cat mai devreme posibil de preferinta inainte ca, copilul sa implineasca 5 ani si ideal inainte de 3 ani si jumatate. Este necesar sa ii fie predate indemanarile sociale de baza,educative si de trai zilnic.

De asemenea pot fi reduse comportamentele stereotipice si cu intreruperi pana a nu se stabili. Programul bazat pe tratament acasa consta in 40 ore/sapt. de terapie intensiva. Rezultatele studiilor lui Lovaas arata ca importanta mentinerii acestui numar de ore aduce mari beneficiile copilului. Terapia este de persoana la persoana (one to one) de 6-8 ore /zi, 5-7 zile/saptamana pentru 2 sau mai multi ani 

Sesiunile de predare de obicei dureaza 2-3 ore cu pauze. Intensitatea terapiei inseamna ca exista in mod normal necesitatea de a se stabili un “program in echipa“ care de obicei consta in cel putin trei persoane. Toate aceste persoane urmand un program complet de ?instruire. 

Participarea familiei este un element foarte important al tratamentului deoarece cercetatorii au descoperit atunci ca aptitudinile desprinse in clinici si clase speciale nu sunt valabile mediului de acasa daca nu exista o implicare a parintilor in programul de tratament al copilului. Toate indemnarile deprinse sunt impartite in sarcini mici care sunt indeplinite si predate intr-un mod foarte structurat si acompaniat de repetate laude si premii pentru fiecare incercare reusita. 

Exemple de premii (rewarduri) sunt bucatele mici de mancare, joaca cu jucaria preferata,premii sociale ca de pilda lauda verbala, imbratisari si gadilaturi. Treptat mancarea si alte reintariri artificiale sunt inlocuite daca e posibil de mai multe intariri sociale de fiecare zi .

Comportamentele agresive sau stimulente a eului sunt reduse sau inlocuite ingnorandu-le sau inlocuidu-le cu forme comportamentale sociale mai acceptabile. 

Programul de interventie progreseaza gradual de la autopredare de baza si abilitati lingvistice, la predarea de abilitati nonverbale si imitare verbala., si stabilirea inceputurilor pe jucarii. O data ce copilul stapanete sarcinile de baza, stadiul al doilea preda limbajul expresiv si prematur abstract si joaca interactiva cu alti copii.In stadiile mai avansate ale interventiei copilul poate fi invatat acasa si la scoala. b#%l!^+a?

Modificarea comportamentului se bazeaza pe faptul ca, consecinte placute pot promova un comportament bun si consecinte neplacute ca de ex. pedepsele pot produce un comportament inacceptabil. 

In anii ’60 si ’70 procedurile adverse au fost folosite la analisti ai comportamentului de toate felurile cand tratamentele alternative au esuat si daca comportamentul clientului era periculos fata de el sau fata de altii. 

La inceputul studiului, Lovaas a aparat folosirea acestuia in situatiile in care copilul avea un comportament auto-distructiv sau auto-stimulant. Proiectul UCLA nu mai foloseste aversiunile psihice se pune accentul pe procedurile de implementare pozitiva. 

LOVAAS si colegii sai considera ca printr-o interventie la timp un numar mic dar consistent de copii cu autism si disfunctiuni asemanatoare sunt apti sa-si insuseasca functiuni normale intelectuale si educative pana la varsta de 7 ani. Pentru acei copii care nu reusesc sa-si insuseasca functiile normale se sustine ca de obicei exista scaderi substantiale de comportament nepotrivit si asimilarea limbajului de baza. 

Au existat numeroase articole si critici scrise pe acest subiect in ultimii 20 ani si multe argumente aduse validitatii descoperirilor lui LOVAAS.Tratamentul este extrem de lung si intens si poate fi foarte scump. Totusi un numar in crestere de parinti au folosit aceasta metoda si au fost satisfacuti de rezultate. In ultimii anii interesul in metoda lui LOVAAS a reaparut ca urmare a publicatiei “ Lasa-ma sa-ti aud vocea “, povestea lui Catherine Maurice care a folosit metoda pentru cei doi fii ai sai.

3.5 Screening-ul diagnostic

Diagnosticul patologiei autiste a determinat multe controverse ce nu au încetat, idiferent de eforurile depuse în stabilirea criteriior de diagnostic în cadrul edițiilor repetat a?revizuite ale DSM-III, DSM-III-R și DSM-IV, respectiv ICD-9 și ICD-10. Varietatea extremă a simptomatologiei, registrul larg de disfuncții pe care le determină și severitatea diferită cu care acestea se manifestă, dar și lipsa unei delimitări clare între simptoamele caracteristice patologiei autiste și cele determinate de alte patologii ale dezvoltării au făcut necesare elaborarea unor instrumente diagnostice auxiliare, precum și folosirea investigațiilor de laborator cu scopul de a crește șansele unei diagnosticări complete și corecte, care să permită stabilirea unui tratament adecvat.

Patologia autistă, deși nu extrem de frecvent întâlnită în practica medicală, reprezintă totuși o problemă importantă de sănătate a copilului, ocupând locul al treilea, ca frecveță, între celelalte tulburări pervazive ale dezvoltării.

Consecințele devastatoare ale acestei patologii ce se răsfrâng atât asupra copilului cât și asupra familiei acestuia au determinat numeroase organizații și institute medicale de cercetare să iși aplece atenția asupra afecțiunii în discuție. Stabilirea unui diagnostic cât mai precoce și descoperirea unui tratament adecvat reprezintă dezideratele cele mai importante ale intensei activități de cercetare pe care acestea le desfășoară. Soluția ideală, aceea a găsirii unui marker biologic care să permită afectuarea unui screening diagnostic rămâne, cel puțin deocamdată, ineccesibilă cercetărilor.

Eforturile desfășurate în acest sens au prilejuit însă descoperirea altor indicatori diagnostici, precum marker-ii genetici și imunologici sau cei neurologici. În paralel, s-au făcut progrese considerabile în elaborarea și nuanțarea unor criterii comportamentale de diagnostic, a?fapt ce a permis micșorarea vârstei probabile de diagnostic de la 5 ani la 18 luni. Aceste rezultate au o importanță ce merită menționată, întrucât de obicei vârsta medie de diagnosticare se află cuprinsă în intervalul de 4 – 6 ani (6 ani în Regatul Unit și 3, 4 ani în S.U.A.). Cu toate că, de multe ori părinții mărturisesc că au observat anomalii in cursul dezvoltării copilului lor încă de la vârsta de 18 luni, de obicei diagnosticul se pune de către specialiști 2, 3 ani mai târziu.

Există studii recente care admit că diagnosticarea este posibilă chiar la vârste mai mici, cuprinse în intervalul 8-12 luni. Presiunea evidentă pentru coborârea vârstei de diagnostic este justificată de rezultatele studiilor efectuate în ultimii 10 ani, care indică, cu certitudine, îmbunătățirea prognosticului patologiei autiste în cazul unei intervenții terapeutice precoce. Astfel, pentru copiii care au beneficiat de un tratament susținut timp de 2 ani în perioada preșcolară, se menționează apariția și dezvoltarea vorbirii în 75% din cazuri, precum și notabile progrese în dezvoltarea afectivă și cognitivă.

Pe lângă beneficiile evidente pe care le are copilul autist în urma unei diagnosticări precoce și corecte a problemelor sale de dezvoltare, urmată de instituirea unui tratament și a unui plan educațional adecvate, nu sunt neglijabile nici avantajele și sprijinul de care se bucură familia copilului bolnav. Toate acestea au fosr considerate de către specialiști argumente hotărâtoare pentru a susține inițiativa realizării unui sceening diagnostic în vederea depistării timpurii a copiilor afectați de autism.

O altă problemă extrem de importantă asupra b#%l!^+a?căreia se concentrează eforturile cercetătorilor este cea a diagnosticului prompt și adecvat al afecțiunilor asociate cu autismul, afecțiuni amintite și în această lucrare.

O identificare promptă și o diagnosticare corectă a comportamentului agresiv și auto-agresiv, a tulburărilor anxioase, depresive, a simptoamelor caracteristice deficitului de atenție sau a hiperactivității, permite tratarea acestora în mod adecvat.

Consecința poate fi, dacă nu vindecarea deplină a pacientului, cel puțin ameliorarea calității vieții sale, precum și creșterea șanselor lui de a avea acces la o educație și la o viață socială independentă. În ceea ce privește spectrul patologic al comorbidității patologiei autiste, influența cea mai devastatoare asupra evoluției și prognosticului autismului o au, cu certitudine, procesele epileptiforme, ce tind a deveni crize epileptice, afectând, cel mai adesea la pubertate, aproximativ 25-35% dintre copiii autiști.

În acest sens, inițierea unui tratament precoce pentru tratarea, eventual prevenirea acestora, reprezintă una din prioritățile programelor de cercetare consacrate autismului.

Până în prezent, s-au obținut rezultate satisfăcătoare cu ajutorul metodelor de investigare neuroimagistică. Utilizarea acestora a oferit nu doar ipoteze explicative, ci și posibilitatea unei identificări precoce a proceselor epileptiforme, asociate sau determinate de modificări de substanță cerebrală caracteristice autismului. Promițătoare sunt și direcțiile deschise în cercetare de studiile care investighează modificările de volum și circumferință a extremității cefalice, cu semnificație în special în adolescență.

Importantă pentru cercetarea contemporană este tototadă și elaborarea unor baterii de teste adecvate diagnosticării corecte a tulburărilor senzoriale asociate cvasi-constant patologiei autiste, și fiind vorba cu predilecție de tulburări ale proceselor auditive, dar și ale altor modalități senzoriale. Deși existența acestora este menționată de numeroase studii de specialitate, implicarea lor sistematică în protocoalele de diagnostic rămâne dezideratul unei cercetări ulterioare.

Cele mai mari speranțe pentru găsirea unor metode de screening diagnostic, dar și pentru elucidarea problemei interacțiunii dintre facorii intrinseci, genetici, și cei extrinseci, de ambianță socio-psiho-culturală în apariția și evoluția acestei patologii, sunt date de investigarea puternică, în ultimele decade, a substratului genetic aferent afecțiunii aici în discuție. Cercetările efectuate până în prezent arată că ceea ce se transmite genetic nu este autismul, în forma sa clasică, descrisă de Kanner, ci un fenotip mai larg caracterizat de un pattern anormal de interacțiune socială, de comunicare, precum și de probleme comportamentale.

Identificarea unor clase distincte de diagnostic în cadrul patologiei autiste, de care se discută din ce în ce mai mult, impune, pe lângă validarea unanimă a existenței acestora și univoca lor identificare, elaborarea unor instrumente standardizate de diagnostic, sensibile la elementele lor definitorii. Dacă adăugăm la toate acestea și problema diagnosticului diferențial, atât în ceea ce privește celelalte patologii cuprinse în spectrul tulburărilor pervazive de dezvoltare, cât și celelalte probleme de sănătate mintală a copilului, avem o imagine aproape intergrală a complexității problemelor ridicate de diagnosticarea patologiei în discuție. În cele ce urmează, vom încerca aprofundarea doar a unora dintre multitudinea acestora.

Screening-ul diagnostic. Elaborarea unor metode adecvate de screening diagnostic este de o deosebită importanță. Deși nu se poate vorbi, în prezent, de existența unor protocoale standardizate și unanim acceptate, este totuși important să menționăm lăudabilele eforturi realizate în această direcție. Lipsa unor markeri biologici face ca procedurile de screening să se axeze aproape în exclusivitate pe evaluarea aspectelor comportamentale ale evoluției copilului. Așa cum au fost concepute până în prezent, acestea se desfașoară în două etap

La un prim nivel, screening-ul diagnostic se adresează tuturor copiilor care ajung într-un mod sau altul în atenția serviciilor medicale, propunându-și descoperirea celor care au orice fel de probleme în aria dezvoltării. Există studii care estimează că 25% din copiii aflați în atenția clinicilor pediatrice manifestă la un moment dat tulburări de dezvoltare care ar putea fi identificate printr-un screening adecvat.

În a doua etapă, copiii anterior identificați ca potențiali purtători ai unei patologii de dezvoltare, sunt investigați în vederea descoperirii celor susceptibili de a fi diagnosticați ca autiști. Din păcate, metodelor de screening folosite le ,,scapă” adesea variantele mai puțin severe ale afecțiunii, cele fără retard mental sau întârzieri semnificative în dezvoltarea limbajului. De obicei, problemele pe care le implică varianta soft a autismului rămân b#%l!^+a?nediagnosticate pentru mult timp, creându-le mari dificultăți în perioada școlară atât copiilor cât și familiei.

O altă problemă este ridicată, în încercarea de depistare precoce a autismului, de existența fenomenului de regresie a autismului, care se produce în aproximativ trei cincimi din totalul cazurilor de autism. Aceasta constă în faptul că, după o perioadă de relativă dezvoltare normală, în care copilul începe să vorbească, apare o stagnare sau chiar o pierdere a achizițiilor anterioare, mai ales a celor verbale. De obicei, acest lucru se petrece în jurul vârstei de 15-19 luni, înainte de atingerea stadiului în care enunțurile formulate de copil cuprind mai mult de trei cuvinte, iar toate abilitățile motorii sunt păstrate intacte.

Există posibilitatea ca un copil, care a fost supus screening-ului diagnostic anterior producerii acestui fenomen, să dezvolte ulterior simptome autiste, în pofida faptului că rezultatele testării anterioare nu identificaseră nici un risc în privința sa.

În cele ce urmează vom încerca o prezentare succintă a fiecărui nivel de screening și a metodelor de realizare a acestora.

Primul nivel al screening-ului.Identificare problemelor de dezvoltare. Frecvența relativ ridicată a tulburărilor de dezvoltare în cadrul patologiei generale a copilului a impus instituirea unei supravegheri de rutină a etapelor dezvoltării copilului în protocoalele consultațiilor medicale, atât în asistența medicală primară, cât și în serviciile specializate. Identificarea precoce a problemelor de dezvoltare este cu atât mai importantă după alborarea legislației cu privire la educația copiilor cu dizabilități. Șansa de a beneficia de învațamântul specializat în mod gratuit depinde în exclusivitate de încadrarea fiecărui bolnav în categoriile diagnostice prevăzute de lege.

Din această perspectivă, oportunitatea instituirii screening-ului diagnostic este indiscutabilă. În demararea și realizarea proiectului, familia joacă un rol deosebit de important, rol ce nu trebuie privat de atenția medicilor specialiști. De cele mai multe ori, problemele copilului sunt corect sesizate de familie și de aceea problemele acesteia cu privire la evoluția copilului nu trebuie neglijate. Nu trebuie însă neglijate nici eventualele distorsiuni pe care influențele culturale, incapacitatea de a accepta o anume stare de fapt, lipsa experienței parentale anterioare, lipsa unei minime culturi medicale sau a interesului față de copiii proprii le pot aduce în perceperea și evaluarea de către familie a comportamentului copilului.

În vederea folosirii cât mai eficiente a acestei importante surse de informații pe care o reprezintă părinții, au fost elaborate instrumente standardizate care să evalueze dezvoltarea generală a copilului din punctul de vedere al adulților predispuși la îngrijorare uneori excesivă, așa numitele „chestionare pentru părinți”. Dintre cele considerate a avea calități psihometrice adecvate și consacrate drept instrumente standardizate de screening, amintim doar o parte.

ASQ (Ages and Stages Questionaire), ediția a doua, este un instrument care se bazează pe relatările părinților cu privire la evoluția copilului, fiind destinat investigării copiilor cu vârste cuprinse între 0 și 3 ani. Este caracterizat de o bună specificitate și de o excelentă senzitivitate, însă amploarea redusă și absența posibilităților de interpretare fină, nuanțată a rezultatelor îl recomandă în special ca instrument de pre-screening. Răspunsurile acestui chestionar sunt prezentate în forma DA sau NU.

BRIGANCE Screens este un instrument complex, cuprinzând 7 variante, fiecare specializat pentru evaluarea unei perioade de 12 luni, pornind de la vârsta de 21 de luni și sfârșind la cea de 90 de luni. Testul investighează, la vârste mici, prezența și desfășurarea evenimentelor hotărâtoare ale dezvoltării în ceea ce privește vorbirea și limbajul, motricitatea fină și grosieră, iar, la vârste mai mari, apariția și dezvoltarea abilităților grefico-motorii, a celor matematice și de citire, precum și nivelul general de cunoaștere. Disponibil în limba engleză și în cea spaniolă, testul a dovedit în cei 10 ani de utilizare o bună specificitate și sensibilitate în identificarea copiilor supradotați.

CDIs (Child Developmental Inventories) include 3 variante separate, fiecare cuprinzând 60 de itemi: Infant Development Inventory, pentru perioada de la naștere la 12 luni, Early Child Developmental Inventory, pentru perioada de la 15 la 36 de luni și Preschool Developmental Inventory, pentru perioada de la 36 la 72 de luni. Toate acestea folosesc relatările părinților realizate în termenul de timp de 5-10 minute. Fiecare din aceste teste poate fi autoadministrat.

PEDS (Parental Evaluation of Developmental Status) ajută la interpretarea și evaluarea corectă a declarațiilor părinților, în absența unei evaluări nemijlocite a copilului. Este extrem de rapid, necesitând doar câteva minute pentru interpretarea răspunsurilor părinților la cele 10 întrebări ale chestionarului.

Pe lângă aceste chestionare și teste, au fost elaborate, suplimentar, și instrumente de screening specifice identificării copiilor care pot fi suspectați de a dezvolta o simptomatologie autistă, teste care se adresează atât părinților, cât și copiilor. În cele ce urmează voi enumera câteva dintre acestea:

CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) este un intrument destinat folosirii în asistența medicală primară și în vederea identificării simptoamelor autiste la vârsta de 18 luni. Ușor de administrat, el se axează pe aprecierea formelor simple de joc imaginativ, a modului în care se realizează contactul vizual ți a manierei în care copilul își semnalează obiectele interesului său. Sunt consemnate, în acest sens, atât declarațiile părinților cât și rezultatele observării unui specialist în urma testării directe a copilului. Se consideră că are o specificitate satisfăcătoare pentru simptomatologia autistă, așa cum se manifestă ea la 18 luni, dar este insuficient de sensibil la simptomatologia autistă de severitate medie, cea caracteristică vârstelor mai mari.

PDDST (Pervasive Developmental Disorders Screening Test) este un chestionar adresat părinților, folosit în asistența medicală primară, care conține itemi ce acoperă perioada de la naștere la 36 de luni. Subtestul are trei nivele de lucru. Primul este utilizabil în clinicile pediatrice și își propune identificarea preocupărilor celor ce îngrijesc copilul, cu privire la eventualele probleme de dezvoltare. Al doilea nivel este folosit de echipele care își propun identificarea unei probleme generale de dezvoltare, iar cel de al treilea nivel este destinat clinicilor specializate în tratarea copiilor autiști și are drept scop confirmarea diagnosticului de autism sau aprecierea gravității acestuia.

Australian Scale for Asperger’s Syndrome își propune identificarea copiilor cu simptomatologie de tip high-functioning nediagnosticați până la vârsta preșcolară, adresându-se atât părinților cât și profesorilor.

Rezultatele aplicării acestor chestionare au arătat că, cel mai frecvent, îngrijorările părinților sunt legate de problemele de comunicare cum ar fi absența oricărei reacții la auzul numelui, incapacitatea de comunicare a dorințelor proprii, întârzieri în apariția limbajului sau dispariția acestuia după apariția primelor cuvinte, neascultarea indicațiilor, comportament asemănător celui provocat de lipsa auzului.

Urmează, în ordinea frecvenței, probleme de socializare: absența zâmbetului social, independența extremă, preferința manifestă pentru solitudine, lipsa contactului vizual, lipsa interesului pentru ceilalți copii și, în general, pentru restul anturajului social. Problemele comportamentale sunt și ele frecvent menționate de părinții care amintesc, în acest sens: izbucniri temperamentale, hiperactivitate sau comportament agresiv si opozițional, un comportament senzo-motor aparte cu un mers pe vârfuri, lipsă de îndemânare, efectuarea de gesturi și mișcări stranii, o sensibilitate exagerată pentru anumiți stimuli.

Dacă, în urma administrării oricăruia din chestionarele mai sus menționate, printre relatările părinților se regăsesc astfel de mențiuni, atunci este justificată suspectarea unei posibile tulburări de dezvoltare, eventual parte a spectrului autist. În vederea încadrării certe a simptomatologiei mai sus descrise ca parte a celei autiste, sunt necesare însă investigații suplimentare.

Absența oricărui fel de încercare de a vorbi până la vârsta de 12 luni, absența, până la aceeași vârsta, a gesturilor prin care copilul arată obiecte sau ființe de care este interesat sau a celor prin care iși ia „La revedere”, incapacitatea de a rosti cuvinte întregi, izolate până la 16 luni sau grupate în propoziții din 2 cuvinte până la 24 de luni, sunt semne certe ale unor tulburări severe de dezvoltare, care necesită investigații și măsuri terapeutice adecvate în regim de urgență.

Existența unei surori sau a unui frate diagnosticat(e) ca fiind autist(ă) cer, de asemenea, o atenție specială din partea medicului în evaluarea respectivului caz, chiar și în absența oricăror plângeri din partea familiei.

În vederea identificării corecte a cauzelor posibile ale unei astfel de simptomatologii este necesară efectuarea unei audiograme pentru toți copiii care prezintă întârzieri/tulburări în dezvoltarea limbajului, cu atât mai mult cu cât pierderea auzului, în special cea de tip periferic, poate coexista cu diagnosticul de autism, datorită otitelor medii recurente, frecvent asociate de patologia autistă. Evaluarea capacităților auditive ale copilului este importantă astfel, nu doar pentru realizarea unui diagnistic de excludere, cât și pentru diagnosticarea completă a tuturor problemelor asociate autismului.

Al doilea nivel al screening-ului.Identificarea copiilor cu simptomatologie autistă. Acest al doilea nivel al screening-ului se adresează în special copiilor selectați de primul nivel al screening-ului, într-un final numărul celor diagnosticați cu autism cunoscând o reducere. O parte dintre ei se poate dovedi a fi purtătoare a unei alte tulburări de dezvoltare, care va necesita o intervenție diagnostico-terapeutică specifică. Din acest motiv, prezentul nivel al screening-ului trebuie efectuat de specialiști cu expertiză și experiență în diagnosticul și tratamentul autismului. De multe ori comunicarea și colaborarea interdisciplinară se impune ca o necesitate, implicați fiind în efortul de diagnosticare psihologi, neurologi, logopezi, pediatri, psihiatri pediatri, educatori.

Ca un prim pas este importantă efectuarea unei evaluări medicale și neurologice complete, alături de o minuțioasă anamneză a nașterii și a evenimentelor corelate acesteia, dar mai ales a parcurgerii etapelor dezvoltării și a oricărei posibile regresii consemnate în timpul acestora. În ceea ce privește perioada neonatală, există o slabă corelație între posibilele evenimente morbide asociate acesteia și patologia autistă.

Deși există studii care semnalează o frecvență crescută a complicațiilor obstericale de intensitate media în anamnezele copiilor autiști, nu există nici o evidență pentru asocierea specifică a autismului cu vreun eveniment morbid din perioada gestațională, natală sau neonatală. Nu s-a putut stabili nici o legătură între vârsta maternă, infecțiile asociate sarcinii, toxemia gravidică, avorturile anterioare, greutatea la naștere, felul cum a fost indus travaliul, nașterea naturală sau prin cezariană, timpul de spitalizare neonatal și dezvoltarea ulterioară a simptomatologiei autiste.

În ceea ce privește anamneza dezvoltării ulterioare a copilului, trebuie să fie cât mai detaliată pentru a nu omite evenimente precum: eșecul depășirii în timpul permis al etapelor majore ale dezvoltării, existența regresiilor în dezvoltare, indiferent de vârsta producerii acestora, îmbolnăvirii de tip encefalic, etc.

La fel de importantă este și anamneza heredocolaterală. Trebuie chestionată existența, în antecedentele patologice ale familiei nucleare și a celei extinse, a unor patologii precum Sindromul X fragil, scleroza tuberoasă, retardul mintal, tulburările afective și, desigur, autismul. Există numeroase studii care dovedesc o frecvență crescută a autismului printre rudele de gradul I ale celor deja diagnosticați cu această boală (50 până la 100%).

Tot printre rudele de gradul I ale pacienților autiști sunt mult mai frecvent întâlnite, decât la populația generală, tulburările de socializare, cu eșecul stabilirii de contacte sociale sau bizareriile sociale, alături de care stau deficiențele cognitive, în special ale funcțiilor executive. Examinarea generală și cea neurologică a unui pacient suspectat de autism necesită, de cele mai multe ori, multă răbdare și efort, determitate de dificultățile de cooperare dintre bolnav și examinator, sedarea fiind astfel adesea singura soluție care permite realizarea unei examinări de acest tip în cazul unor astfel de pacienți.

În ceea ce privește examinarea neurologică a pacientului suspectat de autism, există câteva etape ale investigației care pot furniza înformații importante pentru stabilirea unui diagnostic corect. Una din etape este reprezentată de măsurarea circumferinței craniene. Aceasta deoarece există studii care arată că circumferința craniană a copiilor autiști este de obicei mai mare decât a copiilor cu o dezvoltare tipică, deși macrocefalia, clasic definită a fost diagnosticată doar la un număr relativ restrâns de pacienți. În cadrul examenului neurologic este importantă și realizarea unui examen amănunțit al nervilor cranieni, care pot prezenta anomalii de funcționare.

Examinarea status-ului mental impune evaluarea interacțiunilor sociale, a jocului, a limbajului și a celorlalte funcții de comunicare, deoarece unul din simptoamele caracteristice patologiei autiste este reprezentat de formele de joc deviante, care se manifestă independent de valoarea IQ-ului. În acest sens, obiceiul de a clasifica și a înșirui figurine miniaturale reprezintă adeseori singura formă spontană de joc a autiștilor cu funcționare intelectuală compensatorie.

Examenul locomotor relevă deseori perturbări ale motricității fine și grosiere, cu atât mai severe cu cât nivelul IQ-ului este mai scăzt. Hipotonia sau stereotipiile motorii se asociază tipic patologiei autiste.

După efectuarea acestui examen general se impune, în vederea stabilirii diagnosticului, identificarea trăsăturilor comportamentale indicate de seturile de criterii diagnostice drept definitorii patologiei autiste. Demersul nu este unul facil, având în vedere diversitatea simptoamelor care refuză adesea să intre în tiparele stabilite de DSM-IV, respectiv ICD-10. Pentru operaționalizarea acestor criterii standard de diagnostic, au fost create instrumente auxiliare de diagnostic, dintre care amintim:

GARS (The Gillian Autism Raiting Scale, realizat de Gillian în anul 1995) este un chestionar destinat folosirii de către părinți, profesori și specialiști în vederea identificării și aprecierii severității simptoamelor autiste printre indivizii cu vârste cuprinse între 3-22 ani. Itemii săi sunt grupați în patru categorii, investigând calitatea comunicării, a interacțiunilor sociale, prezența comportamentelor stereotipe și, opțional, cursul dezvoltării în primii trei ani de viață.

PIA (The Parent Interview for Autism, realizat de Stone și Hogan în anul 1993) este un interviu structurat, destinat colectării, de la părinți, a informațiilor relevante din punct de vedere diagnostic. Conține 118 întrebări, care investighează 11 domenii ale dezvoltării, ce privesc comportamentul social, funcțiile de comunicare, activități cu caracter repetitiv, comportamente senzoriale.

ADI-R (The Autism Diagnostic Interview-Revised, realizat de Lord și colaboratorii în anul 1994) este un interviu standardizat, destinat părinților. Deși este un instrument diagnostic a cărui importanță este unanim recunoscută, durata relativ mare de administrare de aproximativ o oră, face ca acesta să fie mult mai popular printre cercetători decât în asistența medicală primară și chiar decât în cea de specialitate. Tehnic se bazează pe criteriile diagnostice stabilite în ICD-10, fiind creat cu scopul de a face o diferență clară între patologiile cuprinse în categoria tulburărilor pervazive de dezvoltare. În plus, acesta identifică destul de corect și diferențele dintre autism și tulburările de dezvoltare a limbajului.

CARS (Childhood Autism Raiting Scale, realizat de Schopler și colaboratorii în anul 1988) combină calitățile interviului standardizat cu cele ale instrumentului de observare. Cuprinde 15 itemi evaluați cu ajutorul unei scale, ce etalează un continuum între normalitate și afectare severă. Fiecărui aspect comportamental investigat al copilului i se acordă între 1 și 4 puncte, punctajul cel mai mic obținându-l comportamentele cele mai apropiate de ceea ce este considerat a fi normal. Administrarea acestuia nu durează mai mult de 35-45 de minute, fapt ce a permis consacrarea unei utilizări pe scară largă. Obținerea unui scor de 30 pentru copii si 27 pentru adolescenți este considerat a fi un indicator adecvat al diagnosticului de autism. Elaborată înaintea includerii sindromului Asperger în categoria mai largă a PDD, instrumentul are efectul de a nu sesiza satisfăcător diferențele dintre acesta și patologiile non-PDD.

STAT (The Screening Tool for autism in Two-Year-Olds) este un instrument creat pentru copii cu vârste între 24 și 35 de luni. El constă în urmărirea și analiza jocului copilului timp de 20 de minute. Activitățile pe care trebuie săle realizeze copilul sunt prestabilite și trebuie să acopere 12 itemi. Este urmărită capacitatea copilului de a se angaja în activități de joc imaginativ și social, măsura în care se realizează imitație motorie și gradul de dezvoltare a comunicării non-verbale. Testul este încă în lucru, dar rezultatele de până acum sunt încurajatoare în ceea ce privește capacitatea acestuia de a diferenția autismul de celelete patologii ale dezvoltării.

ADOS-G (The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic) este un instrument standardizat de observare și diagnosticare a cărui administrare durează doar 30-45 de minute. El constă într-un interviu clinic, în observarea abilităților de joc și a comportamentului creativ și imaginativ. Alături de ADI-R, este un instrument cheie al protocolului diagnostic. Spre deosebire de ADI-R, are o durată redusă de administrare, motiv pentru care este mult mai des folosit în cabinetele practicienilor de specialitate. În plus, are o sensibilitate satisfăcătoare, inclusiv pentru autismul cu funcționare întelectuală compensatorie.

PL-ADOS (The Pre-Linguistic Autism Diagnostic Observation Schedule) este un instrument semistandardizat de observație, important pentru copiii suspectați ca fiind autiști și care au mai puțin de 6 ani. Adresându-se exclusiv copiilor aflați în perioada preverbală, el pune accent pe aprecierea calității jocului, a interacțiunilor și a comunicării sociale a copiilor supuși acestui test. Urmând firul logicii testului ADOS, acest instrument a fost creat pentru copiii cu vârste foarte mici, începând cu o perioadă de joc liber, urmată de un set de 12 activități de joc impuse de examinator. Administrarea testului durează aproximativ 30 de minute.

Diagnostic Checklist for Behaviour – Disturbed Children („Test de diagnosticare pentru copii cu tulburări comportamentale”), elaborat în 1964 de Rimland și colaboratorii, este susceptibil de a fi primul test alcătuit cu scopul diagnosticării copiilor autiști. Acesta este format din două părți: E1, destinată părinților, care conține întrebări referitoare la naștere și la eventualele evenimente legate de aceasta, precum și la dezvoltarea diferitelor aspecte comportamentale și a vorbirii, și E2, destinată copiilor cu vârsta sub 5 ani. Se acordă un punct în plus pentru fiecare răspuns care indică un comportament de tip autist și un punct în minus pentru fiecare răspuns sau comportament non-autist. Pentru diagnosticarea timpurie a autismului este necesar un scor de +20.

BOS (Behaviour Observation Scale for Autism, realizat de Freeman și colaboratorii în anul 1978) este un instrument de observare cu ajutorul casetelor video a comportamentului copilului. În urma vizionării acestor casete sunt recunoscute eventualele comportamente caracteristice patologiei autiste, fiind totodată apreciată severitatea acestora. Comportamentul copilului este observat în patru circumstanțe diferite: în singurătate, în timpul relaționării cu o altă persoană, în relație cu obiectele și în timpul comunicării cu o altă persoană, acordându-se în acest ultim caz o importanță deosebită observării aspectelor dezvoltării limbajului. Una din calitățile esențiale ale acestui instrument este aceea că permite o bună diferențiere a copiilor autiști atât de copiii cu o dezvoltare normală, cât și de cei cu retard mental. Totodată, acest test permite identificarea subgrupelor de copii autiști.

ABC (Autism Bevaviour Checklist), elaborată în anul 1980, conține 57 de itemi. Dezavantajul acestui instrument este dat de faptul că nu identifică cu suficientă acuratețe autismul cu funcționare intelectuală compensatorie

Deși oportună din multe puncte de vedere, abundența acestor intrumente diagnostice este și oarecum stânjenitoare, în măsura în care îngreunează dialogul între diferitele școli medicale, împiedicând astfel realizarea unei analize coerente, integrative a rezultatelor cercetării conduse independent de fiecare dintre acestea. Folosirea unor protocoale standardizate unanim acceptate în lumea medicală se impune de la sine.

DSM-IV și ICD-10 sunt considerate, în acest moment, a fi cele mai potrivite pentru a îndeplini rolul de liant pentru întreaga lume medicală, în privința diagnosticului discutat.

După cum am mai afirmat pe parcursul acestei lucrări, principala dificultate în diagnosticarea patologiei autiste este produsă de extrema diversitate a simptomatologiei ei. Au fost decriși copii autiști care evită, fără discernământ, orice tip de contact cu alte persoane, fie ele de aceeași vârstă, sau adulți, dar și copii autiști care par a avea o clară preferință pentru anumite persoane, cu care de altfel încearcă sa interacționeze.

De asemenea, simptoamele specifice autismului pot apărea imediat după naștere, sau mai târziu, după vârsta de 18-24 de luni, poate chiar mai târziu. Pentru unii pacienți, simptomatologia se modifică o dată cu creșterea în vârstă, în timp ce pentru alții se înregistrează puține transformări ale acesteia în timp.

Pentru unii autiști un program terapeuitic instituit precoce aduce ameliorări semnificative ale simptomatologiei, pentru alții acesta pare a nu avea nici un efect. Sistemele standard de diagnostic deja existente, DSM-IV și ICD-10, eșuează în tentativa de a surprinde, cu atât mai mult de a explica, aceste diferențe. Din acest motiv s-a încercat, cu scopul de a permite astfel o diagnosticare sensibilă la aceste diferențe, delimitarea unor subtipuri diagnostice în cadrul patologiei autiste. Deși un astfel de sistem diagnostic, capabil să explice integral diversitatea simptomatologică a patologiei în cauză, nu există încă, au fost făcute numeroase încercări în acest sens.

În linii mari, se conturează două tendințe. Prima, cea a sistemelor categoriale, constă în încercarea de a stabili, în cadrul populației autiste, grupuri clad delimitate de pacienți, care împărtășesc o etiologie, simptomatologie și evoluție comune. Cea de a doua, a sistemelor dimensionale, considerând imposibilă realizarea unei delimitări clare între diferitele grupuri, formulează ipoteza că populația autistă se grupează de-a lungul unui continuum ce variază de la normal la afectare severă.

În ceea ce privește prima ipoteză, cea a existenței unor subgrupuri diagnostice relativ clar definite, au fost stabilite patru categorii de criterii care stau la baza identificării acestora. Categoriile sunt: criterii ce țin cont de interacțiuni sociale, criterii ce țin cont de integrarea funcțiilor intelectuale sau adaptive, criterii ce țin cont de prezența sau absența unor condiții medicale asociate – în aproximativ 10% din cazuri o anumită afecțiune medicală coexistă sau are rol cauzativ pentru patologia autistă – criterii care combină factorii anterior menționați.

Dintre sistemle de subdiagnosticare a patologiei autiste prezentate în literatura de specialitate, vom aminti în continuare doar două, cel mai frecvent citate și utilizate de studiile de specialitate. Primul este cel elaborat de Wing și Gould, care identifică cu prilejul unui studiu epidemiologic elaborat în anul 1979 trei subtipuri ale patologiei autiste, folosind drept criteriu principat de demarcație calitatea relațiilor sociale stabilite de membrii celor trei grupuri. Pentru ușurarea identificării membrilor fiecărui grup, a fost elaborat un instrument standardizat de diagnostic, WSQ (Wing Subgroups Qestionaire).

Primul subgrup, cel care include procentual cea mai mare parte a copiilor autiști, are drept prototip coportamental „tipul distant” (aloof subtype). Tulburările de limbaj și de comunicare în cadrul acestui grup sunt cele mai severe, în majoritatea cazurilor lipsind cu desăvârșire orice formă de limbaj. Pe planul abilităților comunicaționale, este respins categoric orice fel de contact cu adulții sau cu ceilalți copii de aceeași vârstă. Perioada de sugar și de copil mic este marcată de lipsa manifestării unor forme normale de atașament.

Activitățile copiilor încadrați în acest subgrup au, cu precădere, un caracter repetitiv, lipsindu-le orice trăsătură spontană, imaginativă. Jocul creativ sau social, în formele lui superioare, lipsește cu desăvârșire.Studii ulterioare atribuie cel mai scăzut nivel de funcționare intelectuală acestui grup, în comparație cu celelalte două. Pentru indivizii aparținând categoriei menționate, caracterizate de cel mai scăzut IQ, simptomele vor persista pe tot parcursul vieții, fără a cunoaște ameliorare. Factorul vârstă nu este nici el neglijabil în caracterizarea subgrupului diagnostic care cuprinde, de regulă, cei mai tineri pacienți autiști. O altă particularitate este dată și de nivelul de oxitocină, în general scăzut la copiii autiști în comparație cu populația genrală.

Următorul subgrup diagnostic, cel „pasiv” (passive subtype) este cel despre care literatura de specialitate oferă cele mai puține informații. El este constituit din copii al căror comportament este în general bine acceptat de comunitate și de ceilalți copii. Deși nici ei nu interacționează spontan cu ceilalți membri ai grupului social, acceptă contacte inițiate de către aceștia și pot fi atrași în desfășurarea unor acțiuni comune. Se pot chiar identifica în comportamentul lor forme primitive de joc, care au de regulăun caracter imitativ. Printre componenții subgrupului putem uneori regăsi foști membri ai subgrupului distant, anterior descris.

Cel de al treilea, și ultimul subtip diagnostic al acestul sistem de subdiagnosticare, caracterizat de un comportament „activ dar straniu” (active-but-odd) este grupul care include pacienții cu cele mai dezvoltate abilități de comunicare și cu limbajul cel mai apropiat de normalitate. Spre deosebire de celelalte cazuri, ei inițiază spontan interacțiuni cu restul membrilor grupului social, dar interacțiunile meniționate nu sunt conforme normelor sociale unanim acceptate, având deseori un caracter straniu. Se pare că membrii acestui grup sunt cei mai vârstnici și asociază frecvent probleme de comorbiditate, cum ar fi crizele epileptice, deficitul de atenție, afecțiuni de natura vizualo-motorie.

Un alt sistem de clasificare a variantelor existente este cel elaborat de Fein și colaboratorii în 1999 și cuprinde doar două subgrupuri, delimitate în principal cu ajutorul unei singure variabile, cea a nivelului cognitiv. Nivelul de funcționare intelectuală nu este însă singurul luat în considerație, urmărindu-se în egală măsură și felul în care respectivul pacient reușește să se adapteze la cerințele vieții sociale.

Primul subtip cuprinde acei autiști descriși ca high functioning, caracterizați de un IQ verbal mai bun decât cel non-verbal. Ei sunt în general mai vârstnici, suprapunându-se oarecum peste grupul active-but-odd descris anterior, și manifestă o dată cu trecerea timpului, tendința de ameliorare a simptomatologiei. Literatura română de specialitate folosește, ca sintagmă echivalentă pentru high functioning, sintagma „autism înalt funcțional”sau, în unele cazuri „autism cu funcționare intelectuală compensatorie”. Copiii care aparțin acestei grupe diagnostice, deși manifestă, comparativ cu ceilalți autiști, o simptomatologie mult diminuată ca intensitate, rămân totuși sever afectați în comparație cu ceilalți copii, cu dezvoltare normală.

Performanțele lor, în varii domenii comportamentale, se află sub limita normalului, în pofida unor bune performanțe cognitive, fapt ce afectează destul de sever capacitatea lor de a se integra în societate ca persoane total independente. Abilitățile lor sociale și comunicative, deși bune în comparație cu restul autiștilor, rămân inferioare celor ale populației generale. Este vorba, în ceea ce îi privește, doar despre o funcționare intelectuală în limitele normalului, uneori chiar peste acestea, care reușește să compenseze o parte din problemele existente în plan comportamental. Al doilea subtip conține autiști descriși ca low functioning, cu valori ale IQ-ului sub limita normalului. Acest subgrup diagnostic se suprapune, într-o oarecare măsură, subgrupului „distant” descris anterior. Caracteristică lui este afectarea mult mai severă a comportamentului social și a limbajului, precum și un prognostic nefavorabil. Pentru traducerea în limba română a denumirii acestui grup se folosește expresia „autism cu funcționare intelectuală necompensatorie”.

CAPITOLUL IV

JOCUL SPECIFIC PENTRU INTEGRAREA COPIILOR

CU NOTE AUTISTE

4.1 Jocul și importanta acestuia pentru copil

Jocul este viata copilului. Copilul se dezvolta prin joc, acesta fiind primul stadiu de invatare si activitate creatoare. Copilul dobandeste prin joc capacitati si experiente noi, isi cultiva spiritul de observatie, memoria, atentia, fantezia, gandirea si spiritul artistic. 

Pe langa aceste calitati, jocul este considerat principala activitate cu rol in dezvoltarea si educarea copilului si are de asemenea si un rol pozitiv in relaxarea acestuia.

Jocul si dezvoltarea copilului

Jocul este crucial in dezvoltarea normala a copilului, acesta incluzand dezvoltarea sociala, emotionala, psihica si cognitiva a acestuia. Jocul este o metoda de cunoastere a propriului corp sau a lucrurilor care il inconjoara. 

Imediat dupa nastere cele 5 simturi esentiale (vazul, auzul, mirosul, gustul si simtul tactil) se dezvolta trepat si se perfectioneaza pana in jurul varstei de 1 an (vazul este limitat in primele 3-4 luni,copilul reusind sa vada obiectele pana la o distanta de 25-40 de centimetri, formarea si dezvoltarea nervilor acustici este aproape definitiva inca de la nastere, celelalte simturi dezvoltandu-se de asemenea in timp).

Jocul copilului satisface necesitatile principale ale acestuia si anume: necesitatea de a se misca, de a crea, de a fi acceptat, de a-si satisface curiozitatile si nu in ultimul rand de a distruge. 

Ultima necesitate este greu de inteles, mai ales de parinti, insa aceasta exprima spiritul de cercetare a copilului.

Esenta jocului este explorarea, iar pentru inceput acesta incepe prin simpla observatie si analizarea obiectelor din jur, ca apoi sa fie explorate celelalte posibilitati: cataratul, mersul, ansamblarea si distrugerea diferitelor obiecte, etc.

Odata cu inaintarea in varsta se schimba si stilul de joaca. Acesta devine mult mai complex si imaginativ. Copii isi exerseaza prin joc diferitele abilitati si calitati precum independenta, creativitatea, curiozitatea si capacitatea de a rezolva unele probleme.

Jocul poate fi considerat de asemenea si o metoda foarte buna de explorare a sentimentelor si valorilor personale. De multe ori impartirea jucariilor cu alti copii sau cu fratii este precedata de oferirea acestora unei papusi sau primul "multumesc" sau "te rog" poate sa fie exprimat accidental in timpul unui joc imaginar cu prietenii sau jucariile acestuia.

Tipul jocului recomandat pentru un copil difera de la o varsta la alta si tine cont si de b#%l!^+a?alti factori precum, personalitatea copilului, sexul copilului si preferintele acestuia. Datorita impactului major pe care jocul il are asupra dezvoltarii psihosomatice a copilului, alegerea jocului potrivit este o responsabilitate destul de mare pentru parinti.

4.2 Caracteristicile jocului la copilul autist

Pentru majoritatea copiilor, jocul este un fenomen natural care are loc în viața acestora, promovând angajamentul și învățarea, performanța independentă și incluziunea socială (Morrison, Sainato, Benchaaban și Endo, 2002 cit. Brewer și Kieff, 1996; Lowenthal, 1996; Perlmutter și Burrell, 1995).

Întărirea valorii jocului susține prezența acestuia în repertoriul copilului, având rolul unui precursor pentru succesul participării în mediile educaționale care facilitează accesul copilului la importante concepte din domeniul matematicii, literaturii, științelor și a limbajului. Copiii care nu sunt capabili să aibă parte de experiențe ludice riscă ca în viitor să prezinte unele deficite și mari dificultăți în adaptarea la mediul preșcolar unde abordarea și predarea întro manieră individualizată este limitată.

Jocul are o mare importanță în dezvoltarea afectivă și intelectuală a copilului, dar și în diagnosticarea și înțelegerea tulburării de tip autist. Jocul trebuie învățat și implică comunicare, interacțiune și stabilirea unor tipuri de relații cu ceilalți membri ai grupului social. Deoarece copiii autiști întâmpină dificultăți în cadrul aderării la un grup social, putem spune că ar putea manifestă anumite pattern-uri aparte de desfășurare a jocului.

Ca atare, dacă aceste caracteristici sunt observate și evaluate critic în perioada preverbală pot fi surse de informații în vederea stabilrii unui diagnostic timpuriu, înainte de vârsta de 4-5 ani (vârsta la care se stabilește un diagnostic cert al autismului) (Muraru-Cernomazu, 2005; Layartigues, Lemonnier, 2005; Baker, 2001).

Atunci când jocul funcțional este identificabil în cazul copiilor autiști, acesta este îndreptat asupra obiectelor sau asupra propriei persoane, doar rareori vizând o persoană sau un substitut al ei (de exemplu, o păpușă). Atât în cazul jocului imaginativ, cât și a celui de explorare, diferențele față de copiii cu o dezvoltare normală vizează atât aspectele calitative, cât și cele cantitative.

Copilul cu o dezvoltare normală, odată ce a fost capabil să realizeze forme superioare de joc, va acorda acestora atenție și va aloca timp în detrimentul celorlalte forme mai puțin evoluate. În schimb, copilul cu autism alocă în mod egal timp, atât pentru formele mature de joc (jocul de imaginație), cât și pentru formele imature de joc (explorarea senzoriomotorie într-o manieră nefuncțională), având o preferință pentru aceste forme de joc (Muraru Cernomazu, 2005; Layartigues, Lemonnier, 2005; Ozonoff, Cathcart, 1998 ).

La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvoltă în mod spontan ca la copiii obișnuiți. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, luind forme mai simple sau mai complexe.

Alte activități stereotipe pot fi: mișcarea degetelor, agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgîrîerea unor suprafețe, umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pipăirea unor texturi speciale, legănatul, săritul ca mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scrășnitul dinților, mormăitul repetitiv sau producerea altor sunete, etc.

Forme mai complexe pot fi: atașarea de obiecte neobișnuite, bizare, interese și preocupări speciale pentru anumite obiecte (ex. masini de spalat) sau teme, subiecte (ex. astronomie, pasări, fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre etc.), fără vreun scop anume, care devin preocuparea de bază și singurul subiect despre care este persoana interesată să vorbeascã, in multe cazuri punând aceeași serie de întrebări și așteptând aceleași răspunsuri (cei care au limbaj); aliniatul sau aranjarea obiectelor în anumite feluri, colecționarea, fara vreun scop anume, a unor obiecte (ex. capace de suc, sticle de plastic).

Lipsa imaginației duce și la tipare comportamentale rigide de tipul rezistenței la schimbare și a insistenței pe rutina zilnică, de exemplu, insistența în a urma exact același drum spre anumite locuri; același aranjament al mobilierului acasă sau la școală, același ritual înainte de culcare; repetarea unei fracțiuni ciudate de mișcare corporală. Adesea orice minimă schimbare într-o anumită rutină este deosebit de frustrantă pentru persoana cu autism, producându-i o intensă suferință.

Manifestările clinice ale tulburării la nivelul imaginației sunt foarte variate de la un individ la altul, dar pot varia și de la o etapă de dezvoltare a aceluiași individ la alta. Unele manifestări pot fi mult mai accentuate la o vârsta (ex. la vârsta copilăriei cea mai vizibilă manifestare a afectării imaginației este lipsa jocului de rol, deși unii copii pot copia acte de joc simbolic), dar acestea pot suferi modificări de natura și intensitate la o altă vârstă (ex. la vârsta adultă este mai vizibilă incapacitatea de a intelege intențiile și emoțiile celorlalți), conducând la un alt profil clinic al persoanei, dar care ramâne totuși în cadrul manifestărilor specifice sindromului autismului.

Lorna Wing (1996) scria: "Întreaga valoare a imaginației și creativității este dată de asocierea experientelor trecute si a celor prezente si realizarea planurilor pentru viitor, pornind de la banalul ce voi face mâine, pâna la planurile mărețe pentru întreaga viață.

"Persoanele cu autism, indiferent de nivelul lor intelectual, au probleme la acest nivel, nu numai în copilarie, ci de-a lungul vieții. Aceste probleme pot fi însă diminuate considerabil dacă există intervenție timpurie și educație permanentă pentru formarea sau sporirea abilităților sociale și bde comunicare ale persoanelor cu autism.

În mod normal, jocul permite copiilor să învețe și să practice abilități noi într-un mediu sigur si suportiv. Jocul senzorial motor îi învață pe copiii mici să-și exploreze corpul și obiectele din proximitate. Jocul manipulativ și explorator îl învață pe copilul mai mare despre obiecte si proprietatile acestora si despre infuența lumii din jur.

Jocul fizic, cu multă mișcare îi învață pe prescolari abilitatile motorii grosiere si oferă experiența interacțiunii cu întreg corpul, cu alți copii și cu obiectele din mediu. Jocul social, începand de la interactiunile timpurii dintre mama si copil pâna la interacțiunea complexă dintre școlari (ex: jocul de-a doctorul) îi învață despre relațiile sociale și cum sa le initieze, precum și despre normele din societatea in care cresc.

În copilaria timpurie, atunci când se manifestă primele simptome ale tulburarilor de spectru autist, jocul reprezintă o modalitate de selecție socială, iar un copil cu autism va avea o sansă în minus de integrare socială din mai multe motive.

În primul rând este vorba despre tendința binecunoscută a copiilor cu autism de a se retrage și de a nu se implica în jocul copiilor de aceeași vârstă. Un astfel de copil va fi foarte fericit dacă este lasat in pace să se joace in camera lui cu jucăriile sale sau, dacă este la gradiniță, să se retragă singur într-un colt cu o jucarie. De aceea, un copil cu autism este adesea perceput ca un copil care se joacă.

În al doilea rând, dacă acest impediment este depăsit, fie prin tendința naturală a copilului de a se apropia, fie prin efortul adultilor de a media conțactul, întâlnim comportamente de joc diferite de cele ale celorlalți copîi. Obiectele și jucariile sunt folosite în modalități rigide de joc.

De exemplu, un copil cu autism va fi mai preocupat de a învarti repetitiv rotita unei masini decât de a se juca cu ea adecvat (masina merge pe strada). De obicei lipsește curiozitatea specifică copiilor de vârsta lui, jocul lui se limitează adesea la manipulări simple de obiecte, iar jocul simbolic spontan este adesea absent. De exemplu, un copil cu autism nu va înțelege că, într-un joc, o construcție din cuburi este o casă sau că un creion poate deveni pentru câteva momente o rachetă. Dacă totuși apare, este adesea imitat de la televizor sau de la altceva asemănător.

Apoi este repetitivitatea jocului. Copilul cu autism este acela care, dacă a deprins o modalitate de joc va tinde să o repete la nesfârsit, până este corectat de cineva din jur. La acestea se adaugă capacitatea sever afectată de a imita. În timp ce majoritatea copiilor își dezvoltă abilitățile de joc prin imitarea unor acțiuni din mediu și prin simbolizarea acestora, copiii cu autism nu imită acțiunile din mediu și nu le simbolizează în acțiuni proprii.

Un copil cu autism nu va avea tendința de a modela plastilină ca și colegul său de bancă, iar când copiii din clasă aruncă mingea de la unii la alții într-o activitate de grup, copilul cu autism va începe sa învârtă mingea privind în sus (doar unul din multele scenarii posibile). La toate acestea adaugându-se și capacitatea foarte redusă de a-și comunica gândurile celor din jur, rezultă o lipsă crescândă de motivație datorată eșecului în joc.

În al treilea rând, este vorba despre izolarea la care sunt supuși din cauza atitudinii adulților. Majoritatea părinților sau bunicilor își vor retrage copiii din jocul în care este implicat și un copîl care manifestă simptome autiste (de ex: miscari stereotipe și comportamente repetitive). De cealaltă parte, părintii copilului cu autism sunt sensibili la astfel de comportamente și reacționează prin izolare. Astfel se închide cercul vicios prin care jocul copilului cu autism are din ce în ce mai puține sanse de structurare.

Ca orice comportament complex, jocul se învață. Începând de la primele achizitii (jocul adecvat cu jucarii) și până la formele sale complexe (jocul de rol, de ex: la magazin), totul poate fi predat într-o manieră sistematică. Cel mai important lucru este atitudinea adultului care îl atrage pe copil în joc. Aceasta trebuie să fie necondiționat pozitivă, iar comportamentul său trebuie adecvat capacităților de moment ale copilului. Pe de altă parte, in jocul liber, pentru ghidare, adultul trebuie să stimuleze mereu inițiativa copilului și să se straduiască să nu o schimbe, ci întotdeauna să o prelungească. Aceasta va oferi copilului siguranța ca ceea ce face el este adecvat, iar inițiativa sa legată de joc va fi încurajată.

Studiile de specialitate atestă apariția jocului simbolic și creativ pentru copilul normal în jurul vârstei de un an și jumatate, doi ani. Se pune întrebarea cât de tipică pentru autism este absența acestui tip de joc simbolic, imaginativ. Dacă ne referim la cercetările epidemiologice intreprinse de L. Wing (1981), putem aminti faptul că și copiii deficienți mintali non-autiști, având o vârstă de comprehensiune lingvistica sub 20 luni au demonstrat lipsa inițiativei pentru jocul simbolic reprezentativ, flexibil și cu tematică variată.

Este vorba aici de un "palier" intelectual, la nivelul căruia nici jocul simbolic, nici limbajul nu prezintă o dezvoltare corespunzătoare, indiferent de diagnostic. În momentul în care cercetătoarea s-a axat pe indivizi cu o vârstă mintală non-verbală de peste 20 luni (si, se presupune, cu un anume potențial cognitiv pentru jocul imaginativ și cu un limbaj mai elaborat), cei care au eșuat în a demonstra achiziția jocului simbolic, au manifestat și comportamente de tip autist.

Observații similare pot fi extrase și dintr-o serie de cercetări experimentale. De exemplu, un studiu efectuat de C. Rignet și colaboratorii, cu copii autisti având un nivel scăzut al dezvoltării abilităților, cu copii suferind de sindrom Down și cu copii normali, a confirmat discrepanțele existente între copiii autiști și celelalte grupe în privința nivelului jocului simbolic, performanțele nefiind legate de abilitatea lingvistică; de notat este ca aceste performanțe s-au îmbunătățit în foarte mică măsură când copiii au urmărit jocul mimat de către experimentator.

O problemă care suscită interes, este caracterul stadiilor timpurii ale jocului la copiii mici autiști. Subiecții selecționați pentru un studiu efectuat de M. Sigman si J. Ungerer (1987) aveau vârste cuprinse între 2 ani și jumătate și 6 ani și au fost comparați cu copii non-autiști cu deficiență mintală și cu copii normali, situându-se la niveluri similare de funcționare intelectuală (cu vârste mintale cuprinse între 16 luni și 3 ani).

Experimentul a început prin efectuarea de către experimentator a unor acțiuni simbolice cu jucăriile, în timp ce copilul era așezat pe genunchii mamei. Experimentatorul și mama s-au plasat apoi în colțuri opuse ale încăperii, copilului permițându-i-se să se joace singur cu jucăriile timp de 16 minute, comportamentul său fiind înregistrat prin intermediul unui check-list sistematic.

În primul rând s-a pus accentul pe prezența și pe frecvența jocului funcțional și simbolic. Au fost notate patru tipuri diferite de acțiuni adecvate pentru jocul funcțional:

direcționate către obiect (împingerea camionului în garaj);

auto-direcționate (perierea părului);

direcționate către păpușă (hrănirea cu lingurița);

direcționate către alții (ținerea receptorului telefonic la urechea mamei).

De asemenea, s-au înregistrat trei categorii de acțiuni încadrate ca joc simbolic: jocul prin substituție, adică utilizarea unui obiect ca și cum ar fi un altul (folosirea unei cești de ceai ca receptor telefonic); jocul tip agent, adică folosirea unei păpuși ca agent acțional independent; jocul imaginar, crearea de obiecte sau persoane fără vreo reprezentare fizică în mediul înconjurator imediat. Diversitatea jocurilor a fost masurată prin numărul înregistrat pentru fiecare categorie.

Rezultatele obținute au scos în evidență o angajare mai variată, mai frecventă a copiilor non-autiști în cele trei categorii de jocuri, decât cea a copiilor autiști care s-au angajat în doar câteva acte de tip funcțional și în câteva jocuri simbolice. O altă observație este legată de faptul că autiștii folosesc rareori păpușa ca agent în cadrul unui joc structurat și directioneaza de asemenea rar jocul catre alte persoane. De ce oare atat de putini copii autisti par sa savureze cu adevarat jocul?

Asa cum afirma S. Wulff (1985), un copil autist care este lăsat singur în camera de joacă, plină cu jucării, deseori le ignoră, continuându-și legănarea sau bătaia din palme. Acest fapt ridică desigur probleme nu numai legate de funcțiile cognitive (simbolice, reprezentative) necesare în jocul simbolic normal, dar și de semnificația pe care jocul însuși o are pentru copilul normal.

Parafrazându-l pe L.S. Vigotski (1962), fiecare act de simbolizare creativă contine o atitudine de transfer afectiv către aspectul relaționării interpersonale din care derivă. Acesta pare a nu fi cazul pentru copiii autiști, chiar și pentru aceia dintre ei care au ajuns (oarecum) la o înțelegere a lucrurilor și a lumii.

Mersul la școală constituie un alt prag pe care copiii cu autism trebuie să îl depășească. De aceea, ei au nevoie de un cadru foarte bine ales, în care să se poată desfășura conform rutinei pe care au învățat-o. Părinții care au copii cu autism pot opta fie pentru o școală specială pentru problema lor, fie pentru o școală privată care are un program bine stabilit pentru elevii cu autism, sau pot îndrăzni chiar la o școală normală din cartier, care e destul de aproape de casă.

4.3 Jocul interactiv pentru copiii cu autism

Cercetările arată că Terapia prin joc are numeroase beneficii și marchează îmbunătățirea comportamentului și a sferei emoționale, în special în rândul copiilor cu tulburări din sfera emoțională și comportamentală. 

Tehnici ale terapiei prin joc sunt utilizate și în psihoterapia adulților, cu succes. Ajungand dincolo de nivelul constient și utilizând bagajul imaginativ și creativ de care dispune persoana, jocul poate reda abilitatile pierdute, blocate și îmbunatateste rezilienta, capacitatea de a face față și de a se adapta la schimbările ce apar în diferite moment ale vieții.

Copiii își pot exprima sentimentele fără a folosi cuvintele. Deasemnea, jocul ajută la dezvoltarea comunicarii si limbajului, rezolvarea de probleme, asimilarea cunostintelor, dezvoltarea imaginatiei, a creativitatii, integrarea in grup, sentimentul de apartenenta la acesta.

Sunt situatii în care copilul a pierdut etape de dezvoltare, prin boală, sau prezintă dificultăți de învățare, ori a experimentat trauma, iar terapia prin joc poate completa și reconstrui aceste “goluri” prin joc.

În terapia prin joc, un copil se poate regasi pe sine, își poate cunoaște punctele forte, dar si pe cele slabe și este ajutat să își construiască stima de sine, respectul de sine și, astfel, să aibă incredere in el. Toate acestea se desfasoară într-un spatiu sigur, în prezenta terapeutului. 

Siguranta fizică, emotională și confidențialitatea sunt deosebit de importante pentru copiii și familiile care beneficiază de Terapie prin Joc.

Jocul le permite copiilor cu autism urmatoarele:

să exprime cunostintele lor despre lume si raporturile lor cu altii;

să exploreze spontan modalitati de gândire atat despre ei insisi cât și despre obiectele cu care interactionează;

să își dezvolte abilitatile de comunicare și spiritul de cooperare/camaraderie;

să descopere modalitati interesante de a invata;

să își dezvolte imaginatia și creativitatea.

Beneficiile educaționale si terapeutice pentru copii atunci cand acestora li se oferă posibilitatea de a colabora in lumea jocului sunt de necontestat. Realizarea de interactiuni ludice poate duce la schimbari în intelegerea perceptuala și capacitatea de reactie emotionala, îmbogatirea interactiunilor semnificative si facilitarea procesului de invatare al copiilor.

Pentru cei care trăiesc și lucrează cu copii cu autism sau cu sindromul Asperger, jocul interactiv va fi un instrument nepretuit în implementarea strategiilor terapeutice. Metoda jocului interactiv poate fi vazută ca un instrument de lucru deosebit de eficient în instituții educaționale, în medii de ingrijire și familii.

Jocul interactiv presupune existenta unei relatii de reciprocitate, care se dezvoltă foarte devreme, între părinte și copil și necesită implicarea activă a partenerului de joc (părinte/ îngrijitor/ terapeut) în cadrul jocului, pentru ca acesta să determine o influență pozitivă asupra proceselor cognitive, de comunicare, relationare și motivationale.

La baza jocului interactiv stă o relație suportiva, plină de iubire, care favorizează:

stabilirea unei conexiuni emoționale

îmbunatatirea comunicarii

crearea de sens prin experienta

descoperirea și dezvoltarea potentialului creativ si imaginativ

Când copilul începe să internalizeze experiențele sale, capacitatea de comunicare simbolică si reprezentarile sunt îmbunătatite. Este importantă empatia, acceptare pozitivă neconditionată față de familii – acestea constituie cheia de implementare a jocului interactiv.

Părinții și cei care îngrijesc copilul au o contribuiție majoră în planificarea și menținerea activitatilor desfasurate cu acesta, astfel că e lesne de înteles cât de important este suportul afectiv.

Experiența jocului ajută copiii să-și îmbunătățească încrederea în sine, dezvoltarea abilitatilor și a învatarii. Jocul ajuta la la dezvoltarea si constientizarea de sine și față de ceilalti, ajută la dezvoltarea unor abilitati de gândire și comportament care reprezintă esența practicii terapeutice și educaționale.

Pentru copii, jocul reprezintă expresia interactiunii lor cu lumea. Jocul cu obiectele, cu/ și activitatile pe care le desfasoară, favorizează stabilirea unui dialog cu lumea (comunicare- cunoastere), iar aceste experiente creaza și promovează starea lor de bine, transformând cunostințele și favorizând apartenența la un grup.

Jocul presupune o serie de relatii și experiențe care depind în principal de calitatea interacțiunii cu persoanele din viata copilului. Dezvoltarea cognitivă are la bază jocul. Chiar daca un copil se joacă singur sau cu ceilalti, cu obiecte sau fară, jocul îl ajută să experimenteze si sa devină din ce în ce mai bun în ceea ce are importanță pentru el.

Pentru copiii foarte mici, relația cu îngrijitorii lor (părintii, bunicii) este prima experiență de joc social. Astfel, prin aceste interacțiuni, copilul este încurajat să dezvolte acțiuni și să gândească independent, el fiind încurajat permanent în acest sens.

Parinții oferă suport și îi încurajează permanent în a-și dezvolta comportamente de acest gen. Copiii intră in joc si devin o parte a scenariului.

În activitatea de joc se observă că cei mici au capacitatea de a-și autoregla comportamentul. Pentru copil, jocul este captivant, plin de experiențe, sau poate deveni frustrant sau provocator, dar în cadrul jocului acesta reuseste să-si dezvolte o constientizare a propriilor capacitati emotionale.

Thompson (1991) subliniază că procesul de adaptare mentală este ghidat și motivat de către emoțiile copilului.

Jocul și tehnicile creative (arte creative) – extind dimensiunea socială și interacțiunea cu ceilalti, amplifică incluziunea socială și formarea identități de sine prin intermediul unor experiențe socio – culturale variate, astfel că e lesne de înteles importanța acestora în dezvoltarea și achizitia cunostintelor și experiențelor care să-l ajute pe copil la o mai bună integrare.

4.4 Integrarea copilului cu autism în grădiniță

În literatura de specialitate, referirile la acest sindrom sunt sărace sau inexistente. Educatoarele care încearcă să integreze în grupa de preșcolari copii diagnosticați cu autism, întâmpină dificultăți în găsirea unor metode optime de lucru cu acești copii.

Copiii cu autism sunt greu de integrat în colectivitate din cauza unor impedimente ce țin de comportamentul acestor copii, precum și de percepțiile eronate în ceea ce privește autismul. Deoarece acești copii au un comportament diferit, uneori agresiv, sunt evitați de către ceilalți copii, aceste situații conducând în majoritatea cazurilor la izolarea de grup și la stigmatizare.

Alte bariere în integrarea copilului autist în grădiniță ar mai putea fi: bariere legate de comunicare (lipsa totală sau parțială a limbajului verbal, lipsa jocului spontan, social specific acestei vârste) sau bariere în ceea ce privește interacțiunea socială (lipsa unui limbaj nonverbal, lipsa dorinței de a comunica cu alți copii, interesul pentru activitate, pentru un anumit tip de joc).

Copiii cu autism au ritm de învățare diferit, au nevoie de foarte mult ajutor și sprijin din partea educatoarei, dar în special de ajutorul unui însoțitor care să participe la activitățile zilnice din grădiniță și să se implice efectiv în cadrul acestor activități. Educatoarele, pe lângă specialiștii care lucrează în centre specializate, pot ajuta copilul autist să se integreze în colectivitate.

Jocurile imitative au efect asupra învățării incluzând dezvoltarea aptitudinilor sociale și de comunicare a copiilor cu autism cu copiii grupei. Îmbinarea activităților de rutină cu cele de joc furnizează oportunități de învățare naturală a limbajului de către copil, în sensul dezvoltării modului propriu de comunicare ori chiar al deprinderii unuia nou.

Dacă educatoarea utilizează metode care să încurajeze participarea copiilor cu autism la activități, aceștia vor îndeplini comenzi ce presupun o singură acțiune, vor identifica acțiunile b#%l!^+a?în poze, vor identifica obiecte, părți ale corpului, precum și unele sunete din mediu.

Implicarea cu seriozitate a educatoarelor în programul educațional al unui copil autist poate conduce la obținerea unor efecte pozitive în comportamentul și priceperile copilului. Rezultatele bune sunt posibile atunci când între educatoare și copil se stabilește o legătură afectivă, aceasta putând deschide poarta spre dezvoltarea mentală a copilului.

CAPITOLUL IV

DESIGN-UL CERCETĂRII

4.1.Obiective

Obiectivele particulare în această cercetare, care duc sau nu la confirmarea ipotezelor sunt următoarele:

Stabilirea temei de cercetare, a problemei psihologice, respectiv a autismului și modalitatea de ameliorare a acestuia prin intermediul terapiei ABA;

Selectarea bibliografiei în vederea documentarii. Am selecționat atât materiale informative pur teoretice, statistice, cât și rapoartele unor studii de caz pe aceeași temă, elaborate în prealabil de către specialiști;

Documentarea propriu-zisă atât din materialele selectate, cât și din urmărea unui curs de specializare pe lucrul cu copii autiști;

Selectarea unui instrument de evaluare. Am selectat testul Portage, ca instrument recomandat în lucrul cu copiii autiști de către specialiștii care au supervizat activitatea, și eficace din cauza faptului că se pot observa foarte ușor laturile cu deficitul cel mai mare pe care este necesar să se lucreze mai mult;

Observarea permanentă atât a subiecților, cât și a părinților și personalului centrului pe baza lucrului practic cu aceștia și a ședințelor săptămânale;

Notarea zilnică în fișele de protocol, de programe, atât a itemilor, sarcinilor nou introduse, cât și a celor verificate sau considerate ca fiind masterate (învățate), dar și starea generală a subiecților;

Selectarea programului de „Receptive Instructions” ca etalon pentru b#%l!^+a?evidențierea ritmului în care subiecții reușesc să învețe o sarcină, la începutul cercetării;

Interpretarea și prelucrarea datelor obținute.

4.2. Premisele cercetării b#%l!^+a?

Ipotezele cercetării sunt patru la număr datorită faptului că s-au urmărit mai multe aspecte ale intervenției ABA asupra subiecților în perioada desfășurării ei. Acestea sunt următoarele:

Se presupune că în urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, ponderea ajutorului acordat de către tutore pentru achiziția de noi deprinderi a subiecților se va reduce;

Se presupune că în urma parcurgerii de 5-6  luni de aplicare a terapiei ABA, operativitatea gandirii subiecților va crește;

Se presupune că în urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, se va accelera ritmul de achiziționare a noilor abilități;

Se presupune că în urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, se va observa o ameliorare comportamentală:

Achiziția de comportamente adecvate;

Reducerea comportamentelor negative;

Transformarea comportamentelor inadecvate, negative în comportamente adaptative.

4.3. Participanții implicați în cercetare

Lotul de subiecți este redus la șapte: C.D. (3 ani), M.N (5 ani) și G.H. (3 ani), A.B.(4 ani), F.G. (4 ani), I.J. (5 ani) si O.P. (5 ani)

            În ABA se lucrează, așa cum am mai precizat, individual și intensiv, astfel încât limita impusă de spațiul fizic a impus și o limită a copiilor care au putut beneficia de includerea în program. Consider compensat acest număr limitat de subiecți  cu faptul că studiile de caz se întind pe o perioadă mai mare de timp, iar observarea și monitorizarea acestora s-a făcut extrem de minuțios, cu însemnări zilnice și riguroase la fiecare program în parte. b#%l!^+a?

Cercetarea capătă un aspect calitativ datorită pe de-o parte noutății temei și captării acesteia de la început, prin importanța dezvăluirii și încurajării metodelor noi de abordare a autismului și nu în ultimul rând prin prezentarea unor date cât se poate de obiective și minuțioase care se întind pe o perioadă mai lungă de timp, care să sperăm că vor avea impact la b#%l!^+a?nivelul societății civile pentru informarea acesteia cu date noi, încurajarea părinților și profesioniștilor de a lua inițiativa și încerca metode mai noi care și-au dovedit eficiența în repetate rânduri.

Voi prezenta pe scurt câteva date în legătură cu subiecții, după cum urmează:

C.D.

Data nașterii: 16. 01. 2012

Sex: M

Data începerii terapiei: octombrie 2014

Data stopării observării cazului: ianuarie 2015

G.H.

Data nașterii: 18. 10. 2012

sex: M

Data începerii terapiei: noiembrie 2014

Data stopării observării cazului: ianuarie 2015

M.N.

Data nașterii: 16. 04. 2010

Sex: M

Data începerii terapiei: octombrie 2013

Data stopării observării cazului: ianuarie 2015

A.B.

Data nașterii: 20.11. 2011

sex: M

Data începerii terapiei: noiembrie 2014

Data stopării observării cazului: ianuarie 2015

F.H.

Data nașterii: 15.10. 2011

sex: M

Data începerii terapiei: noiembrie 2014 b#%l!^+a?

Data stopării observării cazului: ianuarie 2015

I.J.

Data nașterii: 10. 10. 2010

sex: M

Data începerii terapiei: noiembrie 2014

Data stopării observării cazului: ianuarie 2015

O.P.

Data nașterii: 17. 08. 2010

sex: M

Data începerii terapiei: noiembrie 2014

Data stopării observării cazului: ianuarie 2015

Părinții au acceptat să completeze formulare prin care care să-și dea acceptul ca ei, copii lor să participe la activitățile din centru și că urmează sau nu tratament medicamentos.

Primele evaluări ale subiecților s-au făcut la diferență de aproximativ o lună deoarece s-a folosit grila Portage și s-a dorit o surprindere cât mai obiectivă a realității și pentru aceasta am dorit să cunosc cât mai bine subiecții și să evit posibila subiectivitate a părinților, și astfel să participe cât mai multe persoane la completarea  chestionarului. Tocmai de aceea trebuie să se a?țină cont și de o marjă de eroare, aceasta constând în faptul că subiecții aveau deja importante achiziții de pe urma începerii terapiei și a programelor.

4.4.Descrierea instrumentelor de investigare

Metoda selectată pentru cercetare este studiul de caz aplicat pe șapte subiecți pe perioada de aproximativ 6-7 luni, prin colectarea sistematică și permanentă de date și observație directă. Am considerat ca această metodă este cea mai relevantă în această cercetare deoarece este vorba de o terapie comportamentală individuală și pe termen lung, iar numărul subiecților pe care se poate aplica terapia, din motive obiective (spațiul fizic limitat și intensitatea mare a aplicării pe fiecare subiect în parte – aproximativ 8 ore pe zi). b#%l!^+a?

Pentru a face evaluările subiecților din aceste studii de caz am selectat inventarul de abilități Portage care a fost alcătuit pe baza etapelor de dezvoltare din psihologia copilului. Acesta conține itemi din următoarele dimensiuni: socializare, limbaj, autoservire, cognitiv, motor.

Itemii sunt organizați, grupați pe grupele de vârste:

Ani (28 itemi la socializare, 10 itemi la limbaj, 13 itemi la autoservire, 14 itemi la cognitiv, 45 itemi la motor);

1-2 ani (16 itemi la socializare, 18 itemi la limbaj, 13 itemi la autoservire, 10 itemi la cognitiv, 18 itemi la motor);

2-3 ani (7 itemi la socializare, 30 itemi la limbaj, 26 itemi la autoservire, 16 itemi la cognitiv, 17 itemi la motor);

3-4 ani (12 itemi la socializare, 12 itemi la limbaj, 15 itemi la autoservire, 24 itemi la cognitiv, 15 itemi la motor);

4-5 ani (9 itemi la socializare, 15 itemi la limbaj, 23 itemi la autoservire, 22 itemi la cognitiv, 16 itemi la motor);

5-6 ani (11 itemi la socializare, 14 itemi la limbaj, 15 itemi la autoservire, 22 itemi la cognitiv, 29 itemi la motor).

         În cadrul cercetării se vor folosi următoarele instrumente: Scala ECA III, Scala de Evaluare a Autismul Infantil Eric Schopler, Ghidul de intervenție timpurie Portage, Indicateurs d’observation et d’apprentissage pour enfants handicapés (Indicatori de observare și invățare pentru copiii deficienți) și Gilliam Autism Rating Scale (GARS).

Scala ECA III a fost elaborată în anul 1973 de către Lelord sub denumirea de scala “Bretonneau”, scopul ei fiind acela de a pune în relație variabilele clinice și electrofiziologice. Prima versiune a acestei scale, numită Bretonneau I sau ECA I a fost elaborată având ca punct de plecare raportul Duche (1969) și cuprindea 55 de itemi la care se rspundea cu “da” sau “nu” care ulterior au fost reduși la 28. A doua versiune, Bretonneau II sau ECA II, cuprindea doar 18 itemi din cei 55 inițiali și au fost regrupați în 6 rubrici, făcând referire la criteriile reținute pentru DSM III (Mureșan, 2007 cit. Garreau, 1980, Lelord, 1981). Ultima și actuala versiune, Bretonneau III sau ECA III, cuprinde 20 de itemi care sunt grupați prin prisma a șapte domenii comportamentale. b#%l!^+a?

Scala de evaluare a autismul infantil Eric Schopler Scala a fost elaborată inițial de către E. Schopler, R. Reichler și B. Renner în anul 1971 având ca “destinație” identificarea copiilor cu autism și diferențierea între cazurile de autism ușor, moderat și sever. Scala este alcătuită din 15 itemi. Fiecare item este împărțit în 4 subitemi cărora li se poate acorda un punctaj între 1 și 4 în funcție de gravitatea manifestării simptomelor din cadrul fiecărui item. Categoria diagnostic este stabilită pe baza scorului total obținut de copil și a numărului de itemi la care a realizat un scor de 3 sau mai mult. Copiii cărora li se acordă un scor mai mic de 30 sunt considerați ca fiind non-autiști.

Participanții care totalizează un scor total de 37 sau mai mult și care realizează scorul 3 la 5 itemi sunt catalogați ca autiști severi. Copiii care obțin un scor de 30 sau mai mult, dar care nu satisfac nici unul din criteriile enumerate mai sus sunt catalogați ca având autism ușor sau moderat (Mureșan, 2007).

Indicatori de observare și invățare pentru copiii deficienți Lista indicatorilor de observare și învățare pentru copiii deficienți a fost tradusă și adaptată de L. Șendrea (2001), după “Indicateurs d’observation et d’apprentissage pour enfants handicapés”, elaborat de Departamentul Instrucției Publice, Franța și Școala „La Bruyére”, SionMartiny (1986). Indicatorii sunt grupați pe șapte domenii, în cercetarea de față utilizându-se doar cinci dintre acestea și anume:

Autonomie practică

Psihomotricitate

Dezvoltare senzorială

Limbaj-comunicare

Învățarea cifrelor și a numerelor.

4.5. Procedura de lucru

Programele existente sunt de ordinul sutelor, poate chiar a miilor, însă putem le include în câteva categorii pe acelea care au fost aplicate în cele trei cazuri studiate, în funcție de scopul urmărit prin acesta:

Asocierea și sortarea. Aceste programe au fost ușor de învățat pentru toți subiecții și s-au dovedit a fii extrem de eficiente atât în derularea programelor celorlalte, cât și în dezvoltareab#%l!^+a?acestora în ansamblu (vezi programul de „Matching”). Programele de deprindere a asocierii, sortării și imitației nonverbale  se bazează pe stimuli vizuali care sunt relativ ușor de predat de către adult și de învățat de către subiect. Pe de altă parte, programul de deprindere a imitației verbale, care se bazează pe stimuli auditivi, este cel mai dificil program din punct de vedere al predării și unul din cele mai dificile programe de asimilat. 

Cercetarea-acțiune, ca procedură de lucru, se bazează pe psihodiagnosticul dinamicformativ care se va desfășura în trei etape: evaluarea inițială (pre-test), training și evaluarea progresului (post-test), realizat prin intermediul studiilor de caz longitudinale, urmărite pe diferite perioade de timp și anume: 12 luni, respectiv 8 luni.

Prima etapă, constă în evaluarea abilităților participanților implicați în cercetare, cu scopul de a culege informații referitoare la dezvoltarea acestora. În acest sens, s-au utilizat instrumentarul alcătuit din Scala ECA III, Scala de Evaluare a Autismul Infantil Eric Schopler, Ghidul de intervenție timpurie Portage, Indicateurs d’observation et d’apprentissage pour enfants handicapés (Indicatori de observare și invățare pentru copiii deficienți) și Gilliam Autism Rating Scale (GARS). Aceste probe s-au aplicat individual, în medii adecvate, fără stimuli perturbatori, iar timpul de administrare a variat de la caz la caz.

În cadrul celei de-a doua etape, s-au elaborat și implementat programele de intervenție specifice bazate pe elemente ale metodei ABA și adaptarea mediului (acolo unde a fost cazul) elaborate în urma evaluării inițiale. Demersul terapeutic a avut la bază obiectivele propuse la începutul perioadei de intervenție. În conformitate cu fiecare obiectiv, au fost alese o serie de activități, materialele necesare desfășurării activității, metode, tehnici și strategii de lucru adecvate fiecărei situații de învățare în parte.

Cea de a treia etapă a cercetării cuprinde evaluarea de progres, realizată cu scopul de a monitoriza și stabili eficiența programelor de intervenție și a metodelor utilizate. Acest aspect s-a realizat prin compararea rezultatelor obținute în cadrul evaluării inițiale cu cele indicate în stadiul evaluării de progres.

Personalul  terapeutic și  părinții  

Pentru a evita epuizarea provocată de stres, nici o perosoană nu trebuie să efectueze mai mult de 4-6 ore de tratament direct, zilnic. Sunt puține persoane care se pricep la o bună estimare a momentului când sunt pe cale să cedeze. În general, acest lucru se produce foarte repede, iar persoana care a cedat nervos va dori, probabil, să plece într-o zi, două.

Dacă cineva lucrează 6 ore, consecutiv, atunci, după fiecare oră, trebuie intercalate b#%l!^+a?transferări ale subiectului din mediul de învățare prin contact direct în medii mai informaționale, în scopul de a îi generaliza sarcinile stăpânite de acesta. Generalizarea îndemânărilor dobândite reprezintă un proces mai puțin intens ca tratamentul prin contact direct, atât pentru profesor cât și pentru elev, și e mai puțin probabil să ducă la epuizare nervoasă.

În momentul de față, aproape oricine poate susține că este competent în a oferi tratament comportamental pentru copiii mici suferind de autism. Realitatea este, totuși, că tratamentul comportamental incipient și intensiv, pentru copiii cu autism este o specializare din cadrul Analizei Comportamentului Aplicată. Pentru a putea fi considerat profesionist în furnizarea unui asemenea tratament, este necesară o doză considerabilă de specializare.         

Tratamentul în cazul lucrului în echipă este estimat a avea o rată de recuperare între 10% și 20%, în funcție de nivelul de calificare al șefului de grup. Rata de recuperare pentru echipele care sunt conduse de persoane necalificate nu depășește 5% . Fără un șef de echipă calificat, având, în schimb, în acea echipă profesori implicați, ce lucrează împreună și își canalizează resursele, este foarte posibil că elevul să facă progrese stabile, cu toate cu nu se știe încă până la ce nivel de dezvoltare.          

Comportamentele dificile pe care elevii cu întârzieri de dezvoltare le prezintă atunci când se adaptează la mediul educațional, fie că e vorba de educație acasă sau la școală sunt numeroase. Asemenea comportamente includ manifestări isterice deosebit de puternice și comportament auto-distructiv, manifestări auto-stimulante, lipsă de motivație și dificultăți de focalizare a atenției.

Pe parcursul manualului ABA al lui Lovaas se oferă numeroase și amănunțite descrieri privind tratarea acestor comportamente dificile, pe măsură ce apar în procesul de predare al diverselor programe. Reținem, totuși, că nu toți elevii cu semne de întârziere în dezvoltare prezintă toate comportamentele descrise.

Desfășurarea activitatatii pe parcursul cercetării

În cadrul stadiilor incipiente ale predării, ședințele de predare au conținut maxim cinci – șase probe, cu pauze scurte de joacă intre seturi de probe. Statul pe scaun în stadiile incipiente nu ar trebui să depășească 2 minute între pauze. Pe măsură ce elevul avansează în programel, am putut mări timpul de stat pe scaun de la sub 1 minut până la 5 minute, permițând astfel mai multe probe.

Primele sarcini care li se dau subiecților sunt unele pe care noi știm că aceștia le pot face cu ușurință. Tot procesul terapeutic pleacă de la sarcini foarte ușoare la cele mai complexe b#%l!^+a?în ritmul pe care ni-l permit copii, fără însă de a sta pe loc, încercând în permanență să se obțină mai mult.

În final, așa cum se procedează și la școală, subiectului i se va cere să stea pe scaun o perioadă neîntreruptă de 45 – 50 minute. Atunci când vine timpul unei pauze de joacă, am semnalizat începutul acesteia cu instrucțiunea "Gata" și am ajutat copilul să se ridice de pe scaun și să  meargă la joacă. În toate programele, am semnalizat începutul pauzei de joacă doar după un b#%l!^+a?răspuns corect (nesugerat ori de câte ori este posibil).

Până ca subiecții să înțeleagă sistemul de recompensare, programul, regulile terapiei și faptul că nu este opțională cooperarea cu terapeutul există o perioadă de acomodare în care ei trebuie să cedeze, iar terapeutul să preia controlul.

La sfârșitul fiecărei zile se completează în dosare concepute individual pe subiecți, în care se afla liste cuprinzând itemii, cu dată la care au fost introduși și dată la care au fost masterați, învățați de către copil, iar pe de altă parte lângă listele cu itemi există liste în care se completează detaliat (în fiecare zi) cum s-au desfășurat lecțiile, starea generală a subiectului, factorii perturbatori (dacă există), ce itemi s-au introdus în ziua respectivă, în ce mod și cum arată aceștia (dacă este carte se precizează care este aceasta, dacă sunt fructe, care sunt acelea și ce culoare au etc.), și ce itemi s-au verificat și cum au mers aceștia.

Programele propru-zise sunt împletite cu multă joacă, timp în care terapeutul are sarcina de a interacționa cât mai mult pe toate căile cu subiectul afectiv (gesturi de tandrețe și alintare pentru a-i stimula interacțiune socială în general, pentru a-i antrena această dimensiune și pentru a se face cât mai plăcut în timpul pauzelor astfel contrastând cu atitudinea fermă din timpul lecțiilor), tactil (prin atingeri, îmbrățișări etc., pentru a stimula simțul tactil și încurajarea inițiativelor de acest tip), vizual (asigurându-ne ca la joacă suntem în câmpul său vizual, ca el să știe că se joacă împreună cu cineva), auditiv (stimulând astfel comunicarea la joacă și în general). Joaca trebuie să fie cât mai plăcută pentru copil, astfel încât acestuia să îi facă plăcere să vină la centru și să se destindă și binedispună între lecții.

aCAPITOLUL V

REZULTATELE CERCETĂRII ȘI

INTERPRETAREA DATELOR

b#%l!^+a?

Prelucrarea statistică a datelor

 C.D.

1 Socializare.

Contactul vizual este redus și nu există intenția de a căuta privirea celor din jur. Nu interacționează cu alți copii în joc. Totuși imita mișcările altor copii. Nu oferă jucării sau obiecte celor din jur, și manipulează aceeste obiecte pentru a face zgomot. Nu cere să i se citească din cărți pentru că acestea nu îi trezesc nici un interes lui C.D.. Adresează formule de politețe precum “te rog” și “mulțumesc” numai când i se amintește sau i se cere. În acest caz poate fi vorba mai mult despre o manifestare ecolalica a lui Cristian, decât de înțelegerea semnificației acestor formule de politețe. b#%l!^+a?

Limbaj

În momentul evaluării, C.D. folosește doar câteva cuvinte cu sens (de ex: “apă”, “suc”, “lapte”, “pâine”). În plus pronunța câteva grupuri de sunete: ia, ie, le, la. Nu pronunță deseori consoana inițială din cuvintele pe care le repetă în mod ecolalic și care nu semnificație. Tendința la ecolalie este accentuată. Nu folosește răspunsurile afirmative și negative atunci când situația o cere. Nu formulează întrebări și nu răspunde la întrebări care îi sunt adresate decât printr-un comportament verbal ecolalic, de repetare fără sens a întrebării formulate de adult. Nu formează în vorbire propoziții compuse din 2 cuvinte alăturate și nici nu alătură substantive cu adjective sau adverbe. Poate să numească trei părți ale corpului atât la el cât și la păpușă. Nu folosește numele membrilor familiei atunci când are nevoie de ajutorul lor.

Autoservire

Poate să dezbrace haine descheiate, mai ales dacă acestea sunt ușor de manipulat. În contitiile în care sunt foarte strâmte, dă impresia că îi este frică să le dezbrace pentru că l-ar vătăma. Nu știe să se îmbrace cu nici un articol vestimentar. Nu are controlul sfincterian format și nu folosește nici o indicație verbală sau gestuală în momentul în care simte nevoia de a merge la toaletă. Când e pus pe oliță începe să plângă și nu îi place să i se schimbe scutecul. Mănâncă singur, știe să folosească lingurița, lingura în mod adecvat.

Cognitiv

Este capabil să asocieze obiecte asemănătoare și obiecte cu imaginile lor. Indică imaginile numite. Execută gesturi simple la cerere (ex: să bată din palme). Nu poate să b#%l!^+a?completeze un incastru de trei figuri, nu poate copia trasee pregrafice precum linii, cercuri, cruci, triunghiuri, etc. Nu cunoaște culorile, formele geometrice, numerele, și nu are formate conceptele de mare-mic, care în mod normal ar fi trebuit să fie însușite până la vârsta cronologică pe care o are C.D. în momentul evaluării.

Motor

Dezvoltarea motorie este apropiată de nivelul normal corespunzător vârstei cronologice a lui C.D.. Nu prezintă întârzieri semnificative.

G.H.

1. Socializare

Nu interacționează în joc cu alte persoane, adulți sau copii și nu accepta prezența ăltuia în jocul sau. Este interesat de obiecte, de jucării (mai ales mașinile pe care le manipulează în mod corespunzător), precum și de mediul înconjurător pe care îl examinează. Imită uneori în joc obiceiuri obișnuite ale adulților (băut, mâncat, pupat, ținut de mână – unește mâinile păpușilor. Contactul vizual este bun și caută privirea mai ales în condițiile în care dorește să obțină ceva de la adult (jucărie, alt obiect sau atenție). Nu răspunde la propriul nume prin nici un fel de gest. Nu are simțul pericolului atunci când este lângă obiecte interzise sau periculoase.

Limbaj

Nu repetă nici un sunet prin imitație, dar manifestă stereotipii verbale prin repetarea continuă și fără sens a unor sunete sau silabe (de ex: “ași”, “sico”, ia-ia”). Nu folosește nici un cuvânt cu sens. Prin urmare limbajul expresiv este absent. Controlul voluntar al respirației este absent (nu poate sufla nici măcar pentru a stinge o lumânare sau pentru  a fluiera cu un fluier). Pe de altă parte nu are control voluntar asupra mișcărilor aparatului fonoarticulator. Aceste fapte au implicații directe în nedezvoltarea limbajului expresiv. Limbajul receptiv este puțin mai dezvoltat și poate executa comenzi simple. Poate indica cel puțin 12 obiecte familiare atunci când i se cere, dar nu indica imagini din cărți. Poate să arate 3 părți ale corpului (cap, picior, mâna).

Autoservire

Mănâncă independent la masă folosind în mod adecvat lingura și furculița. Poate să b#%l!^+a?dezbrace orice articol vestimentar care are deschiși nasturii, capsele sau șireturile (dezbracă pantalonii, pulovere, haine descheiate, șosete). Închide și deschide fermoare fără să acționeze b#%l!^+a?închizătoarea. Știe să se îmbrace numai cu pantalonii, dar nu și bluze, pulovere, șosete. Controlul sfincterian este bine format și indica nevoia de a merge la toaletă prin gesturi sau se orientează singur către ea în propria casă.

Cognitiv

Face asocieri de obiecte identice, dar nu reușește să asocieze obiecte la imaginile corespunzătoare. Nu indică imaginile numite. Poate să completeze un incastru de 3 figuri. Nu cunoaște culorile, formele, mărimile, prepozițiile.

Motor

Motricitatea grosieră este mai bine dezvoltată decât cea fină, fiind capabil să alerge, să urce și să coboare scările, să sară pe două picioare, să meargă cu spatele. Nu poate să arunce și să prindă mingea, dar dă cu piciorul în ea. Dezvoltarea motorie fină este deficitară. Are pensa digitală formată, dar nu își coordonează foarte bine mișcările mâinilor și ale degetelor. Nu poate să facă morișca cu mâinile, și apucă obiectele preponderent cu toată mâna fără să se folosească de pensa digitală. Mâzgălește cu creionul fără a ține instrumentul de scris în poziție corectă și nici nu are coordonarea mâinii suficient de dezvoltată pentru a putea realiza trasee grafice care necesită precizie (linii orizontale sau verticale, cercuri, pătrate, cruci, colorare în contur fără depășirea acestuia). Poate să construiască turnuri din 7 – 8 cuburi.

M.N.

Socializare b#%l!^+a?

La prima evaluare realizată, M.N. nu are dezvoltat comportamentul de imitație (nu imită mișcările copiilor în joc, nu imită acțiuni simple sau obiceiuri ale adulților). Nu manifestă nici un interes pentru copii sau adulți nefamiliari și evită să interacționeze cu ei. Comportamentele ludice sunt aproape absente, Mihai fiind dominat de autostimulări și stereotipii specifice copiilor autiști. Singurele jocuri care îi fac plăcere și în care a acceptat prezenta adultului sunt cele care presupun gâdilături sau legănări. Nu inițiază comunicarea în relație cu ceilalți. Datorită întârzierii în dezvoltarea limbajului, nu folosește nici o formulă de salut sau de politețe precum “te rog” sau “mulțumesc”. Din punct de vedere al socializării, întregul comportament indică retragerea față de lumea exterioară, lipsa de relaționare cu semenii

Limbaj

M.N. nu folosește nici un cuvânt cu sens pentru a denumi obiecte sau persoane din jurul lui. Cunoaște aproximativ 12 obiecte familiare pe care le indică atunci când sunt numite, dar nu b#%l!^+a?denumește nici un obiect cunoscut. Nu știe să răspundă afirmativ sau negativ (da/nu) la întrebările legate de propriile sale nevoi sau dorințe. Nu folosește nici o formă de interogație. Limbajul expresiv este redus la vocalizarea unor sunete sau silabe diferite și în jocul său vocalic pronunță cuvinte simple precum “apă”, “da”, “nu”, “pa”, “pipi”, “caca”, “păr”, “aici”. Toate aceste cuvinte nu au semnificație și nici nu sunt folosite în sensul reală al comunicării (al dorinței de a comunica ceva prin ele celor din jur). Poate indica 3 – 5 imagini dintr-o carte când acestea sunt denumite și recunoaște 10 părți ale corpului.

Autoservire

Se dezbracă singur și se îmbracă în 50% din cauri. Nu își pune șosetele sau dresul, și se încălță cu ajutor. Nu folosește nici un cuvânt pentru a indica nevoia de a merge la toaletă, ci se folosește numai de gesturi. Uneori se mai întâmplă și accidente în timpul nopții. Folosește tacâmurile când mănâncă, dar nu mânuiește foarte corect lingura când o duce spre gură cu alimente lichide pentru că o înclină suficient de mult încât aproape tot lichidul se scurge înapoi în farfurie. Nu tolerează foarte bine carnea. Se spală pe dinți prin indicații verbale și imitație. Nu se șterge cu prosopul foarte bine nici pe mâini, nici pe față.

Cognitiv

Din punct de vedere al dezvoltării cognitive M.H. se află la vârsta de 2 ani și 3 luni. Poate face asocieri de obiecte identice, de obiecte cu imaginea lor. Completează un incastru de 3 figuri. Indică la cerere 10 părți ale corpului, dar nu le denumește. Nu a achiziționat noțiunile de b#%l!^+a?mare-mic, culorile și nici formele. Nu înțelege semnificația prepozițiilor sau a altor cuvinte care indica relații spațiale între obiecte. Nivelul cogitiv se află în stadiul operațiilor concrete. Nu are format conceptul de categorie, prin urmare nu poate asocia obiecte la categoria în care aceasta este inclusă. Nu cunoaște numerele și nici conceptul de mulțime de obiecte cărei i se poate asocia un număr. Noțiunile temporale și orientarea în timp sunt absente. Interesul pentru activitatea pregrafică (mâzgălit, desen, pictat, imitarea unor trasee grafice) este absent. Nu imită decât linia orizontală și în realizarea ei nu are precizie. Mâzgălește cu creionul pentru perioade scurte de timp, aceasta fiind o activitate total lipsită de interes pentru M.H.

Motor

Dezvoltarea motorie grosieră este foarte bună, apropiată de nivelul de dezvoltare al unui copil de vârsta lui reală. Aria de dezvoltare motorie în care apare un deficit este motricitatea fină (tăiat cu foarfecă, decupat după contururi drepte sau curbe, desenul și activitatea pregrafică în genere, coloratul în interiorul unor contururi). În plus acest deficit este b#%l!^+a?accentuat de lipsa interesului pentru activități care implică motricitatea fină, precum și de deficitul de atenție și lipsei de concentrare în timpul sarcinii specifice copiilor autiști.

A.B.

1. Socializare

Nu interacționează în joc cu alte persoane. Este interesat de obiecte, precum și de mediul înconjurător pe care îl examinează. Nu are simțul pericolului atunci când este lângă obiecte interzise sau periculoase.

Limbaj

Nu repetă nici un sunet prin imitație, dar manifestă stereotipii verbale prin repetarea continuă și fără sens a unor sunete sau silabe (de ex: “ași”, “sico”, ia-ia”). Controlul voluntar al respirației este absent (nu poate sufla nici măcar pentru a stinge o lumânare sau pentru  a fluiera cu un fluier). Poate indica cel puțin 12 obiecte familiare atunci când i se cere, dar nu indica imagini din cărți. Poate să arate 3 părți ale corpului (cap, picior, mâna).

Autoservire

Nu mănâncă independent la masă. Poate să%l!^+a?dezbrace orice articol vestimentar care are deschiși nasturii, capsele sau șireturile (dezbracă pantalonii, pulovere, haine descheiate, șosete). Închide și deschide fermoare fără să acționeze închizătoarea. Știe să se îmbrace numai cu pantalonii, dar nu și bluze, pulovere, șosete.

Cognitiv

Face asocieri de obiecte identice, dar nu reușește să asocieze obiecte la imaginile corespunzătoare. Nu indică imaginile numite. Poate să completeze un incastru de 3 figuri. Nu cunoaște culorile, formele, mărimile, prepozițiile.

Motor

Motricitatea grosieră este mai bine dezvoltată decât cea fină, fiind capabil să alerge, să urce și să coboare scările, să sară pe două picioare, să meargă cu spatele. Nu poate să arunce și să prindă mingea, dar dă cu piciorul în ea. Dezvoltarea motorie fină este deficitară. Are pensa digitală formată, dar nu își coordonează foarte bine mișcările mâinilor și ale degetelor. Nu poate să facă morișca cu mâinile, și apucă obiectele preponderent cu toată mâna fără să se folosească de pensa digitală.

F.G.

1.Socializare b#%l!^+a?

La prima evaluare realizată nu are dezvoltat comportamentul de imitație (nu imită b#%l!^+a?mișcările copiilor în joc, nu imită acțiuni simple sau obiceiuri ale adulților). Nu manifestă nici un interes pentru copii sau adulți nefamiliari și evită să interacționeze cu ei. Comportamentele ludice sunt aproape absente, Mihai fiind dominat de autostimulări și stereotipii specifice copiilor autiști. Singurele jocuri care îi fac plăcere și în care a acceptat prezenta adultului sunt cele care presupun gâdilături sau legănări.

2. Limbaj

Nu știe să răspundă afirmativ sau negativ (da/nu) la întrebările legate de propriile sale nevoi sau dorințe. Nu folosește nici o formă de interogație. Limbajul expresiv este redus la vocalizarea unor sunete sau silabe diferite și în jocul său vocalic pronunță cuvinte simple.

3 Autoservire

Se dezbracă singur și se îmbracă în 50% din cauri. Folosește tacâmurile când mănâncă, dar nu mânuiește foarte corect lingura când o duce spre gură cu alimente lichide pentru că o înclină suficient de mult încât aproape tot lichidul se scurge înapoi în farfurie. Nu tolerează foarte bine carnea. Se spală pe dinți prin indicații verbale și imitație. Nu se șterge cu prosopul foarte bine nici pe mâini, nici pe față.

4 Cognitiv

Poate face asocieri de obiecte identice, de obiecte cu imaginea lor. Completează un incastru de 3 figuri. Indică la cerere 10 părți ale corpului, dar nu le denumește. Nu a achiziționat noțiunile de b#%l!^+a?mare-mic, culorile și nici formele. Nu înțelege semnificația prepozițiilor sau a altor cuvinte care indica relații spațiale între obiecte. Nivelul cogitiv se află în stadiul operațiilor concrete. Nu are format conceptul de categorie, prin urmare nu poate asocia obiecte la categoria în care aceasta este inclusă. Nu cunoaște numerele și nici conceptul de mulțime de obiecte cărei i se poate asocia un număr. Noțiunile temporale și orientarea în timp sunt absente. Interesul pentru activitatea pregrafică (mâzgălit, desen, pictat, imitarea unor trasee grafice) este absent.

5. Motor

Dezvoltarea motorie grosieră este foarte bună, apropiată de nivelul de dezvoltare al unui copil de vârsta lui reală. Aria de dezvoltare motorie în care apare un deficit este motricitatea fină (tăiat cu foarfecă, decupat după contururi drepte sau curbe, desenul și activitatea pregrafică în genere, coloratul în interiorul unor contururi).

I.J.

1 Socializare. b#%l!^+a?

Nu oferă jucării sau obiecte celor din jur, și manipulează aceeste obiecte pentru a face zgomot. Nu cere să i se citească din cărți pentru că acestea nu îi trezesc nici un interes lui C.D.. Adresează formule de politețe precum “te rog” și “mulțumesc” numai când i se amintește sau i se cere.

2 Limbaj

Folosește răspunsurile afirmative și negative atunci când situația o cere. Nu formulează întrebări și nu răspunde la întrebări care îi sunt adresate decât printr-un comportament verbal ecolalic, de repetare fără sens a întrebării formulate de adult. Nu formează în vorbire propoziții compuse din 2 cuvinte alăturate și nici nu alătură substantive cu adjective sau adverbe.

3 Autoservire

Nu are controlul sfincterian format și nu folosește nici o indicație verbală sau gestuală în momentul în care simte nevoia de a merge la toaletă. Când e pus pe oliță începe să plângă și nu îi place să i se schimbe scutecul. Mănâncă singur, știe să folosească lingurița, lingura în mod adecvat.

4 Cognitiv

Nu cunoaște culorile, formele geometrice, numerele, și nu are formate conceptele de mare-mic, care în mod normal ar fi trebuit să fie însușite până la vârsta cronologică pe care o are C.D. în momentul evaluării.

5 Motor

Dezvoltarea motorie este apropiată de nivelul normal corespunzător vârstei cronologice. Nu prezintă întârzieri semnificative.

O.P.

1. Socializare:

În 80% din cazuri privește persoana care îl strigă pe nume, se bucură de prezența membrilor familiei, a persoanelor pe care le cunoaște, de prezența copiilor, acceptă plecarea părinților ușor (uneori întrebând de aceștia, după plecare), inițiază interacțiuni, luând persoanele de mână; în cele mai multe cazuri, salută la cerere, manifestă afecțiune față de persoanele apropiate lui și o bucurie imensă față de copiii de vârsta lui (le mângâie fața, le sărută).

2. Limbaj: limbajul este dezvoltat inferior vârstei sale (cel receptiv fiind mai dezvoltat b#%l!^+a?decât cel expresiv), asociază cuvintele cu gesturi pentru a-și exprima dorințele (cere un obiect doar numindu-l și indicându-l cu mâna), execută 2-3 directive verbale care implică o singură acțiune, strigă pe nume membrii familiei, alcătuiește (propoziții a câte 2 cuvinte la cerere („urcă scările”);

3. Autoservire

Prezintă câteva deprinderi cum ar fi: bea apă dintr-o cană cu toarte și adaptator de băut moale, mănâncă cu mâna hrană tăiată bucăți mici, după ce a terminat de mâncat își tamponează la cerere gura cu un șervet; nu are însușită deprinderea de a se spăla pe mâini (doar își ține mâinile sub jetul de apă), întinde mâinile și picioarele când este îmbrăcat, folosește scutece, opune rezistență atunci când i se face baie sau este tuns.

4. Cognitiv: imită gesturi simple la cererea unui adult, sortează 2 culori la cerere, mâzgălește, colorează fără a ține cont de contur, inserează diferite forme în stativul lor, completează o planșă cu incastre, conținând 6 piese diverse (pește, găină, câine, pisică, vacă, pasăre), găsește o carte care îi este descrisă, la cerere; arată cu degetul părțile corpului, se recunoaște în poze.

5. Motor

Prezintă dificultăți în echilibru, merge singur într-un stil aparte, nu aleargă, întâmpină dificultăți și dezvoltă anxietate la trecerea peste obstacole (oricât ar fi de mici), coboară și urcă scările fără a alterna picioarele, cu ajutor (ținând de mână o persoană adultă), nu sare pe loc, bate din palme, utilizează un creion, inserează obiecte medii în stativul lor, pensă digitală slab dezvoltată, înșiră mărgele mari (cu diametrul de 4-5 cm), manipulează plastilină (face bulgărași).

5.1 Studiile de caz

Datorită faptului că s-au conturat deja profilele complexe ale subiecților în subcapitolul precedent, în subcapitolul acesta vom completa informațiile deja existente și vom face recomandări pentru viitor.

b#%l!^+a?

C.D.

Are un frate mai mic cu aproximativ un an care nu are nici un simptom autist. Mama b#%l!^+a?este profesoară, iar tatăl lucrează pe calculator. Mama a fost cea care a insistat foarte tare ca C.D. să intre în programul ABA.

Simptome: contact vizual prost (ocolește privirea), limbaj slab dezvoltat (spunea trei cuvinte la începutul terapiei), motricitate atât grosieră cât și fină foarte redusă, control sfincterian inexistent, dezinteres pentru comunicarea cu ceilalți, lipsa empatiei, învârtirea stereotipă a roților de la mașinuțe, nu știa cum să se joace, după ce și-a îmbunătățit limbajul a apărut echolalia imediată și întârziată, dificultăți mari în canalizarea atenției și păstrarea acesteia, privirea cu colțul ochilor a obiectelor, interesul exagerat pentru părțile mici și mai puțin ale obiectelor, are momente în care se adâncește într-o stare de absența specifică din care este scos cu greu, slabă capacitate imitativă, nu punea întrebări și nu se angaja într-un joc reciproc.           

C.D. reprezintă cazul care a prezentat saltul evolutiv cel mai înalt, dând dovadă de o capacitate de memorare extraordinară, de o sponanietate foarte mare (spre finalul cercetării, la începutul acesteia neavând decât foarte puține inițiative), capacitatea de a se exprima verbal, de a comunica și de a denumi obiecte înconjurătoare, persoane, acțiuni și caracteristici a dobândit-o pe parcursul cercetării, la început spunând aproximativ 3-4 cuvinte.

La începutul terapiei nu prezenta control sfincterian, purtând în permanență scutece, chiar și în timpul somnului și mesei satisfăcându-și necesitățile fiziologice, fără nici o reținere. În momentul în care trebuia să-i fie schimbat scutecul protestă. În timp, s-a obișnuit să facă și chiar să ceară oliță.

Prezintă tulburări de somn noaptea, în momentul în care nu doarme pe timpul zilei. Aparent, una dintre frustrările cele mai mari ale mamei era atunci când C.D. se trezea plângând și nu știa să spună de ce și nici nu înțelegea explicațiile mamei sale.

A fost singurul subiect  la care s-au putut introduce programe și niveluri  mult mai  complexe în cazul altora, cu succes, precum:

„Social Questions” (întrebări sociale, la care învață răspunsuri la anumite întrebare); „Wh Questions” (la care învață răspunsuri la întrebări care încep cu: ce, cum, care, unde, cine); b#%l!^+a?

„Factual Yes/ No” ( reprezintă un nivel superior al programul de „Yes/ No”-da și nu, în care învață să răspundă cu da sau nu la întrebări de genul: „Este cana?”, arătându-i-se o cană pe care o știe din programul de receptiv pentru „da”, sau alt obiect pentru „nu”); b#%l!^+a?

„ I don’t Know.Ask” („Nu știu. Întreabă”, unde subiectul este învățat că atunci când nu recunoaște un obiect să spună „Nu știu” atunci când este întrebat ce este și să întrebe o persoană „Ce este?” când nu știe);

„Receptive Instructions” cu două și cu trei instrucțiuni legate.

Comparativ cu ceilalți subiecți, C.D. a cedat cel mai greu la preterapie, chiar și pe parcursul terapiei protestând des, făcând și crize de isterie. Acest lucru s-a dovedit a fi datorat inconsecvenței comportamentelor părinților, care mai târziu au renunțat și să îl certe atunci când avea un comportament inadecvat, rugându-ne și pe noi să procedăm la fel. Frustrarea copilului creștea și percepea uneori mediul din centru din timpul lecțiilor ca fiind ostil. Cu toate acestea îi făcea mare plăcere să vină, să se joace, să facă anumite lecții și să primească laudele și aprecierile atunci când îndeplinea sarcina bine sau avea orice alt comportament pozitiv.

El mânca singur, putea să își exprime preferințe și chiar să ceară anumite alimente pe care le vedea în jur sau știa că se afla în frigider. După ce termină de mâncat era învățat să spună „Sărut mâna pentru masă.”. 

Punctul său slab era motricitatea extrem de slabă, de aceea programele care implicau și motricitate, în special fină au mers foarte slab, chiar cel mai slab dintre toți subiecții. Aceste programe sunt: „Self Help”, „Puzzle”. Generalizarea în acest caz a mers foarte bine.

Monitorizarea acestui caz s-a terminat mai devreme decât a celorlaltor cazuri deoarece părinții au renunțat la terapie în ciuda faptului că au fost avertizați de riscul destul de mare ca C.D. să piardă multe din achizițiile făcute, iar modalitatea în care el învața era încă pe principiile ABA, părinții recunoscând în timpul ședințelor că nu reușesc să îl învețe multe lucruri într-un mod obișnuit de învățare, iar tehnica terapiei nu au fost dispuși să o învețe, lăsând în sarcina centrului atribuțiile.

Inițial au fost invocate motivații de ordin material, însă organizatorii centrului au fost dispuși să reducă considerabil suma cu care ei contribuiau, iar acest lucru nu a cântărit nici o clipă. După aceea au fost invocate profundele neînțelegeri dintre părinți, soțul, care inițial nu a fost de acord cu terapia, amenințând cu divorțul. Se presupune că cei doi părinți au considerat că fiul lor, care a evoluat într-un mod neașteptat, nu mai are nevoie suficient de b#%l!^+a?mult de această terapie cât să merite eforturile făcute, chiar și cu riscurile mari asociate.

            Cu toate acestea era încă necesară continuarea terapiei pentru integrarea sa în grădiniță, continuarea generalizării de programe, combaterea acelor simptome încă rămase, acumularea b#%l!^+a?de alte cunoștințe, îmbunătățirea motricității și a limbajului.

G.H.

Are o soră mai mică cu aproximativ doi ani care nu prezintă simptome autiste. Părinții fac parte din clasa socială educațională și financiară medie spre superioară și sunt foarte cooperanți.

Simptome: hiperkinetic, non-verbal, fără empatie, nu înțelege sentimentele altor persoane, în special cele de tristețe, motricitate grosieră și fină foarte slabe, are dificultăți în concentrarea atenției și menținerea acesteia pe o activitate, echolalie imediată după ce a început să verbalizeze, autostimulare vizuală (îi place să se uite la roțile mașinuțelor cum se învârtesc când este împinsă, îi place să se uite când toarnă apă dintr-un recipient într-altul, îi place să privească lumina de la xerox atunci când acesta este utilizat), un început de autostimulare fizică (dat din cap gen „nu”), autostimulare verbală (face precum mașina timp îndelungat, îngână mult aproape mereu aceleași sunete), are momente de „absență”, se interiorizare, slabă capacitate imitativă, nu se angajează într-un joc reciproc și are tendința de a se folosi de mâna cuiva pentru a indica sau cere un obiect. Nu pune întrebări.

G.H. este un caz care a evoluat bine, spre bucuria tuturor, dar nu la fel de spectaculos ca și C.D. Cea mai fericită zi a fost la centru cea în care G.H. a început să vorbească. Până atunci scotea câteva sunete, din ce în ce mai clare și mai complexe sub formă de autostimulare.

Punctele sale slabe sunt motricitatea, care se remarcă și la nivelul aparatului fonator, printr-o rigiditate a mandibulei și a limbii, la nivelul unor mișcări (cum ar fii să facă morișca) etc., și nu în ultimul rând imitația (care s-a îmbunătățit considerabil după exersarea ei prin programe specifice). De asemenea, nu evită pericolele, nu ocolește obstacolele, se împiedică și lovește des.

În ceea ce privește alimentația, face proteste la multe tipuri de mâncare pentru a primi alte variante pe care le preferă sau ca pedeapsă aplicată adultului atunci când vrea să domine. b#%l!^+a?

Părinții sunt extrem de cooperanți și se implică pe cât posibil în demersul terapeutic informându-se din manuale, diverse materiale și specialiști în domeniu, iar atmosfera familială pare a fi una pozitivă, armonioasă. În schimb sunt cei mai rezervați în privința informării celorlalți în legătură cu patologia fiului lor, chiar și a bunicilor.

Pare a avea o disfuncție sexuală din cauza faptului că se excită și are erecție în mod frecvent, asociate cu autostimulări precum scrâșnitul dinților și cu tensiune musculară mare, b#%l!^+a?având un obiect sexual declanșator precis (burtă, buricul, ceilalți copii atunci când ei se schimbă de haine și sunt pe jumătate dezbrăcați, sânii etc.). Atunci când vele „obiectul sexual” și are dispoziția necesară devine anxios, tinde să se dezbrace și își masează zona genitală.

Se recomandă consultul la un medic specialist privind aparenta disfuncție sexuală, exersarea motricității prin cele mai diverse moduri (introdus șiret prin orificii, gimnastică, jocuri cu degetele și cu palmele s.a.), precum și multe exerciții de miogimnastică atât cu un logoped specializat, precum și cu părinții și cu personalul terapeutic. La masă este recomandat să nu i se mai ofere alte variante de alimente în schimbul celor care se doresc de către adult și să nu se ridice de pe scaun până nu a terminat de mâncat. Pentru aceasta nu trebuie să i se pună în față porții mari de mâncare; dacă el va mai dori i se va mai pune alta porție. După ce va mânca porția oferită va putea primi și alte feluri de alimente preferate. Astfel i se va întări comportamentul pozitiv din timpul mesei și va învăța faptul că nu are sens să protesteze, neobținând nimic.

M.N.

Nu are frați, iar părinții fac parte din clasa medie spre superioare atât financiar, social și educațional. Aceștia au fost în totalitate de acord cu aplicarea terapiei, însă nu oferă suficient timp copilului, iar de la primul diagnostician la care s-au prezentat au primit sfatul de a-l lăsa pe copil „undeva la aer, pentru că o să-i treacă de la sine”, sfat pe care l-au și urmat, dealtfel, și l-au lăsat la bunici în provincie peste un an, ceea ce i-a agravat starea, fiind lipsit de mediul stimulativ de care are atâta nevoie, cu atât mai mult cu cât este și un caz grav, iar vârsta lui nu îi este foarte favorabilă.

Simptome: hiperkinetism, deficit mare de atenție, autostimulări vizuale la aproape orice, de la obiecte care cad, televizor, monitor, ceas, casetofon care merge, îi place să potrivească, să adune și să privească obiecte similare sau identice, nu suportă firimituri pe masă, nu își poate desfășura activitatea până nu le elimina, nu suportă să vadă bubițe pe pielea sa sau a altcuiva, lel!^+a?rupe, sare foarte mult timp, se autostimulează cu limba în gură, cu dinții, se strâmbă și dă din cap ș.a. Are retard verbal, la începutul terapiei repetă foarte puține cuvinte, care nu aveau și rol de comunicare. Nu este interesat de nici o persoană decât atunci când are nevoie de aceasta pentru a-și satisface o dorință. Are tendința de a deveni violent din cauza frustrărilor pe care nu știe să și le manifeste și ale tensiunilor mari pe care le resimte și a energiei mari neconsumate. De cele mai multe ori respinge persoanele care doresc să i-l îmbrățișeze și să îl sărute, nu pune întrebări și nu știe să se joace (deloc).  b#%l!^+a?

Cazul lui M.N. este unul deosebit datorită faptului că este diagnosticat cu autism infantil sever, grav, având prezente extrem de multe simptome și accentuate. Tabloul patologic este unul  încărcat, caracterizarea de mai sus fiind una de ansamblu. Este, cumva, inversul lui C.D. în sensul că programele la care el a mers cel mai bine au fost: „Self Help”, „Puzzle”. Pe lângă acestea, imitând foarte bine, a mers foarte bine și la programele care implică acest lucru. De asemenea are o memorie foarte bună, în special vizuală.

Se recomandă implicarea familiei în mai mare măsură, accentuarea socializării lui prin punerea în contact cu cât mai multe persoane în cât mai multe locații și situații, și modificarea atitudinii vis-a-vis de subiect în conformitate cu specificul sau patologic.

        A.B.

Tatăl (34 ani) și mama (39 ani) sunt economiști de meserie, tatăl având o spălătorie auto, iar mama lucrând în cadrul unei instituții de stat. În prezent, părinții copilului sunt divorțați, acesta locuind împreună cu mama și bunica din partea mamei, într-un apartament de două camere, statutul socio-economic al familiei fiind unul de nivel mediu. Bunica are grija de A.B. pe parcursul zilei, până la întoarcerea mamei de la servici. Între părinți se păstrează o relație cordială, tatăl vizitându-l pe A.B. săptămânal sau la două săptămani.

Bunica îi oferă copilului sprijin, desfășurând împreună activități de joc, ieșiri în aer liber, uneori manifestând comportamente supraprotective la adresa copilului sau chiar făcând anumite lucruri în locul lui A.B. Datorită acestor comportamente, bunica este șantajată emoțional de către A.B.

Relația mamă-copil este una bazată pe afecțiune reciprocă, mama acordandu-i lui A.B. tot sprijinul în creșterea și educația sa, uneori fiind supraprotectivă. În timpul petrecut împreună (mama și A.B.), aceștia se implică în activități educative și de joc.

Relația tată-copil este una mai puțin propice dezvoltării corespunzătoare copilului, preocuparea sa pentru A.B, fiind una limitată (întreabă de starea de sănătate a lui A.B), neimplicându-se în viața cotidiană și cea școlară a acestuia, fapt care se resfrânge, în special, asupra dezvoltării emoționale ale lui A.B.

De la vârsta de 3 ani, A.B. frecventează Grădinița, 8-10 ore pe săptămană sub supravegherea unui tutore. De asemenea, a luat parte la activități de intervenție și terapie, 6-8 ore pe săptămana (la domiciliu), activități realizate de către un intervenient (aceeași persoană b#%l!^+a?care e și tutore). Aceste activități constau în recuperare logopedică, educație psihomotorie, activități de învățare (și în mediul natural), activități de autoservire și autonomie personală, integrare neurosenzorială, terapie ocupațională-arterapie (toate acestea bazându-se pe principiile psihoterapiei cognitiv comportamentale –metoda ABA).

F.G.

Are un frate mai mare cu aproximativ doi ani care nu prezintă simptome autiste. Părinții fac parte din clasa socială financiară medie spre superioară și sunt foarte cooperanți.

Simptome:  non-verbal, fără empatie, nu înțelege sentimentele altor persoane, în special cele de tristețe, motricitate grosieră și fină foarte slabe, are dificultăți în concentrarea atenției, un început de autostimulare fizică (dat din cap gen „nu”), autostimulare verbală (face precum mașina timp îndelungat, îngână mult aproape mereu aceleași sunete), are momente de „absență”, se interiorizare, slabă capacitate imitativă, nu se angajează într-un joc reciproc și are tendința de a se folosi de mâna cuiva pentru a indica sau cere un obiect. Este un caz care a evoluat bine, spre bucuria tuturor.

Punctele sale slabe sunt motricitatea, care se remarcă și la nivelul aparatului fonator, printr-o rigiditate a mandibulei și a limbii, la nivelul unor mișcări (cum ar fii să facă morișca) etc., și nu în ultimul rând imitația (care s-a îmbunătățit considerabil după exersarea ei prin programe specifice). În ceea ce privește alimentația, face proteste la multe tipuri de mâncare pentru a primi alte variante pe care le preferă sau ca pedeapsă aplicată adultului atunci când vrea să domine. b#%l!^+a?

Părinții sunt extrem de cooperanți și se implică pe cât posibil în demersul terapeutic informându-se din manuale, diverse materiale și specialiști în domeniu, iar atmosfera familială pare a fi una pozitivă, armonioasă.

I.J.

Nu are frați. Parintii au fost în totalitate de acord cu aplicarea terapiei, însă nu oferă suficient timp copilului,

Simptome: hiperkinetism, deficit mare de atenție, autostimulări vizuale la aproape orice, de la obiecte care cad, televizor, monitor, ceas, casetofon care merge, sare foarte mult timp, se autostimulează cu limba în gură, cu dinții, se strâmbă și dă din cap ș.a. Nu este interesat de nici o persoană decât atunci când are nevoie de aceasta pentru a-și satisface o dorință.

Se recomandă implicarea familiei, accentuarea socializării lui prin punerea în contact b#%l!^+a?cu cât mai multe persoane în cât mai multe locații și situații, și modificarea atitudinii vis-a-vis de subiect în conformitate cu specificul sau patologic.

O.P.

Are un frate mai mic cu aproximativ doi ani care nu are nici un simptom autist. Mama este doctor, iar tatăl inginer.

Simptome: contact vizual prost (ocolește privirea), limbaj slab dezvoltat (spunea trei cuvinte la începutul terapiei), motricitate fină foarte redusă, control sfincterian inexistent, dezinteres pentru comunicarea cu ceilalți. La începutul terapiei nu prezenta control sfincterian, purtând în permanență scutece, chiar și în timpul somnului și mesei satisfăcându-și necesitățile fiziologice, fără nici o reținere. În momentul în care trebuia să-i fie schimbat scutecul protestă. În timp, s-a obișnuit să facă și chiar să ceară oliță.

Mananca singur, poate să își exprime preferințe și chiar să ceară anumite alimente pe care le vedea în jur sau știa că se afla în frigider. Monitorizarea acestui caz s-a terminat mai devreme decât a celorlaltor cazuri deoarece părinții au renunțat la terapie în ciuda faptului că au fost avertizați de riscul destul de mare ca O.P. să piardă multe din achizițiile făcute, iar modalitatea în care el învața era încă pe principiile ABA, părinții recunoscând în timpul ședințelor că nu reușesc să îl învețe multe lucruri într-un mod obișnuit de învățare, iar tehnica terapiei nu au fost dispuși să o învețe, lăsând în sarcina centrului atribuțiile.

Inițial au fost invocate motivații de ordin material, însă organizatorii centrului au fost dispuși să reducă considerabil suma cu care ei contribuiau, iar acest lucru nu a cântărit nici o clipă. Se presupune că cei doi părinți au considerat că fiul lor, care a evoluat într-un mod neașteptat, nu mai are nevoie suficient del!^+a?mult de această terapie cât să merite eforturile făcute, chiar și cu riscurile mari asociate.

CONCLUZII

Privind interpretările testelor, înscrierile din fișele de observații și de protocol ale programelor, precum și pe baza observației directe a subiecților, a comportamentelor acestora, putem trage următoarele concluzii:

Prima ipoteză, cu privire la creșterea operativitatii gandirii subiecților depistat la testare după 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, s-a confirmat;

Cea de-a doua ipoteză s-a confirmat din observațiile notate în dosarele subiecților în cadrul programului de „Receptive Instruction”, urmărind prima comandă și ultimile b#%l!^+a?comenzi simple. Modul în care subiecții învățau sarcina la început era mult mai greoi, fiind necesare mult mai multe prompturi decât la sarcinile de mai târziu, după ce ei s-au obișnuit cu programele și au acumulat o serie mai mare de cunoștințe;

Ipoteză cu numărul trei, referitoare la faptul că se va accelera ritmul de achiziționare a noilor abilități după 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA s-a confirmat, urmărind data de introducere, precum și data masterării în toate cele trei cazuri, a primului item, comandă și a ultimelor, din programul „Receptive Instructions”. Astfel, s-a observat faptul că în cazul lui C.D. nu există nici o diferență între timpul de masterare a primului, respectiv a ultimului item simplu din acest program (2 zile), în cazul lui G.H. prima sarcină a fost masterată în 11 zile, iar ultima doar într-o zi, iar M.N. a masterat prima sarcină în 14 zile, iar ultima într-o singură zi. Însumat, subiecții au masterat primele comenzi simple în 27 de zile, iar ultimele comenzi simple din program în doar 4 zile (învățând să îndeplinească ultimele sarcini cu 23 de zile mai puțin decât pe primele);

Ipoteza care presupune că în urma aplicării terapiei ABA timp de 5-6 luni se va observa o ameliorare a comportamentului pe următoarele planuri: achiziția de comportamente adecvate, reducerea comportamentelor negative, transformarea comportamentelor neadecvate în comportamente adaptative, s-a confirmat, subiecții prezentând schimbări comportamentale majore pe toate planurile (în familie, la centru, în parc, la masă etc.). Printre cei care au observat schimbările au fost: personalul terapeutic, familiile, vecinii, medicii care i-au diagnosticat, medicii pediatri ai subiecților, Cu toții am putut remarca faptul că au achiziționat comportamente sociale, pozitive, numărul celor negative scăzând din cauza faptului că o parte din ele au fost transformate direct (ex. În momentul în care apărea o formă de autostimulare, care părea foarte bizară sau chiar periculoasă pentru cei din jur, subiecții erau puși b#%l!^+a?sistematic să aibă o altă manifestare prin care se va putea descărca de energie, dar care se apropie mai mult de ceea ce se poate numi fapt acceptat social), sau indirect (prin faptul că, învățând comportamente și descoperind, aflând cât mai multe lucruri în legătură cu mediul înconjurător, și-au diversificat preocupările, momentele în care intervenea plictiseala, și crizele de isterie devenind mult mai rare). b#%l!^+a?

Odată cu acumularea de noi informații se accelerează ritmul de dezvoltare și se îmbunătățesc comportamentele. Se poate spune că odată cu înaintarea în programul terapeutic subiecții învață mult mai repede itemii, se obișnuiesc mult mai repede și mai ușor la programele noi și învață mult mai ușor și din mediul înconjurător. De asemenea prompturile, ajutoarele sunt din ce în ce mai puține ca număr când se introduce un nou item, iar autostimulările sunt transformate în acțiuni acceptate social.

Odată cu învățarea și înțelegerea funcționalității limbajului și a comunicării în general scad frustrările și numărul acceselor de furie și se înlocuiesc cu stări de relaționare, copilul exprimându-și dorințele și nevoile și simțindu-se înțeles. 

Mulți dintre copiii cu autism pot prezenta tulburări de comportament. Neavând structura verbal-socialã prin care sã articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin țipete, agresarea celor din jur, azvârlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al copilului cu autism nu este o formã de reavoință, ci este cel mai bun rãspuns (din perspectiva lor) pe care îl pot avea la ceea ce li se întâmplã în acel moment. Cel mai bun rãspuns al educatorului este sã-l învețe pe copilul cu autism sã înlocuiascã acel comportament agresiv cu un alt rãspuns, adecvat social.

Controlul comportamentului este foarte eficient dacã este fãcut într-o manierã pozitivã, prin recompensarea continuă și sistematică a ceea ce este acceptabil. De exemplu: dacã un copil care țipă, atacă alți copii sau pur și simplu azvârle obiecte va primi câte o recompensã pentru zilele în care are un comportament acceptabil. La un moment dat cu siguranță va arãta semne de ameliorare. O condiție este monitorizarea sistematică, pentru început, a momentelor în care comportamentul lui este acceptabil. b#%l!^+a?

Copiii cu autism dezvoltã fixații pe obiecte, persoane, personaje din cărți sau persevereazã cu aceleași mișcări la infinit, etc. Fixația pe care un copil cu autism o dezvoltã nu trebuie interzisã, ci gândită ca un nou început. Conceperea programului educațional trebuie sã se facã având ca bazã pasiunile, interesele și fixațiile copilului cu autism.

De exemplu, cu un copil cu autism cu fixație pe pești se pot folosi pești decupați ca sã învețe operațiile aritmetice, forme geometrice, mãrimi, mișcări specifice, sã participe într-un joc pe această temă, etc. Dacã fixațiile lor ajung sã perturbe participarea în clasã la un nivel considerabil (sunt distructive sau consumã foarte mult timp, încât copilul nu poate participa la alte activități), atunci trebuie luatã în considerare înlocuirea comportamentului. b#%l!^+a?

Punctul de plecare ar fi încercarea de a vedea prin ochii lor de ce fac un anumit lucru și de a înlocui treptat ceea ce este nepotrivit cu un comportament care ar fi acceptabil. Nu putem să interzicem un comportament dacă nu avem cum să-l învățăm să înlocuiască acel comportament cu altul care satisface aceeași nevoie (ex: căutarea unității corpului prin învârtire continuă, ca un ventilator, poate fi cu succes înlocuitã cu explorarea senzorialã a propriului corp prin exerciții specifice kinetoterapeutice).

 O educație creativă a copilului cu autism, care folosește fixațiile lor în manierã pozitivă, acceptabilă, poate avea rezultate uimitoare. Copilul cu autism este cel mai bun profesor al nostru – tot ce vine din lumea lor trebuie să fie un indiciu care sã ne ajute să construim comunicarea cu ei.

ABA este o tehnologie dezvoltată în scopul maximizării capacității de învățare. Ghidează profesorul în maximizarea acelor elemente de instruire unu-la-unu ce conduc la un proces de învățare eficient și durabil în timp. La prima vedere poate părea o metodă nenaturală, deoarece elevul are din start un sistem de învățare defectuos, deci elemente prezente în orice proces normal de învățare trebuie exagerate.

Chiar dacă sarcinile predate în primele ore ale tratamentului pot părea minore (ex: să stea pe scaun, să vină la cel care îl cheamă, „mâinile cuminți”, etc.), toată practica dovedește faptul că, deși mulți elevi nu au stat niciodată pe un scaun pentru o perioadă mai îndelungată de timp (nici măcar în timpul mesei) sau au stat fără a conștientiza motivul, ei vor învăța într-un timp variabil, să îndeplinească aceste sarcini.. Cei mai mulți elevi cu întârzieri în dezvoltare nu au răspuns niciodată la chemarea părinților. Mulți dintre aceștia și-au chinuit destul de tare părinții, țipând și lovind, tiranizându-i într-un anume fel.

Unii elevi au avut și atitudini de conformare în trecut, sporadice, în funcție de starea în care se găseau. Pentru a reuși în mediul educațional, un elev trebuie să învețe să se conformeze dorințelor adulților. Dacă elevul nu va face acest lucru, nimeni nu va putea să-l învețe ceea ce îi este necesar să stăpânească, pentru a-și dezvolta mai multe manifestări de comportament normal. De aceea, sarcinile de început sunt special proiectate, cu intenția de a stabili fundația necesară învățării deprinderilor descrise în terapia ABA, și pentru a clădi încrederea elevului în terapeut și mândria față de sine însuși.

Pe măsură ce programul ABA avansează (în 90% din cazuri cu succes), creierul b#%l!^+a?elevului se schimbă. El "învața cum să învețe". Procesul de învățare devine astfel din ce în ce b#%l!^+a?mai natural.

Cel mai rău lucru pe care un părinte sau profesor îl poate face unui copil autist este să creadă că acesta este capabil să învețe în același mod în care o fac copiii normali, și să îl plaseze într-un mediu tipic (fie și cu extra-suport), așteptând ca acesta să "prindă". Dezvoltarea copilului presupune o capacitate uimitoare de a învăța o mulțime de lucruri într-un timp scurt. Copiii autiști sunt mult în urmă la acest capitol, chiar și la vârste fragede. Pur și simplu nu există nici o cale ca ei să învețe "natural" dacă nu sunt pregătiți în scopul achiziționării deprinderilor de bază necesare ca ei să înțeleagă ce se întâmplă în lumea în care trăiesc.

Să presupunem că micuțul se află la școală, iar profesorul vorbește despre omizi și fluturi. Copilul tipic va învăța aceasta într-o singură lecție și va prezenta un interes pe termen lung pentru subiect, ceea ce îl va ajuta să se bucure de mediul înconjurător, îi va da ceva (o informație) ce poate împărtăși cu părinții, cu prietenii. Însă gândiți-vă câte noțiuni trebuie să aibă fixate pentru a pricepe această lecție simplă:

Categorii de insecte și de mâncare;

Ideea de transformare (un lucru se transformă în altul);

Conceptul de ”a mânca" și "a dormi";

adverbul "în jurul" (construiește un cocon în jurul său);

Ideea de secvențiere (mai întâi construiește, apoi iese din cocon) 

Aceasta este doar o listă parțială: ei trebuie să stăpânească deprinderea de a fi atent la explicațiile profesorului, de a-și menține concentarrea timp îndelungat. A aștepta ca un copil care nu stăpânește câteva din aceste noțiuni și comportamente să învețe "natural" este o greșeală, ca și plasarea lui într-o sală de clasă "normală".

Prin urmare această repetiție continuă cum ar fi statul la masă sau alte acțiuni "nenaturale" caracteristice ABA, sunt rezultatul unei cercetări riguroase asupra procesului de învățare, o amplificare a procesului firesc prin care toți copiii îl folosesc pentru a învăța și a se dezvolta.

Copilul autist are nevoie de acest tip de atenție intensivă, sau chiar de atenție intensivă cumulată cu sprijin individualizat pentru a învăța concepte foarte simple cum ar fi "pe" și "în". Dacă acest lucru este făcut în mod corect, atunci copilul va învăța cum să învețe din ce în ce mai repede, și cu din ce în ce mai puțină intervenție artificială.

Programele ABA sunt concepute astfel încât să urmeze principiul terapeutic de la simplu la complex. Programele de început, deși aparent sunt foarte simple (potriviri de obiecte ?identice, asocieri de imagini, instrucții simple, imitație nonverbală), vor forma baza cognitivă. Ele au menirea de a forma deprinderi de asociere mintală, de analiză a asemănărilor și deosebirilor, de sinteză a elementelor percepute, fără de care o formare a operațiilor mintale mai elaborate nu poate fi posibilă. În același timp, aceste programe de început îl vor învăța pe copil să fie atent la ceea ce îi cere o altă persoană și să îi răspundă corect (cu atât mai mult cu cât terapia ABA este o metodă ce urmărește să-i ofere soluții adaptative copilului care nu poate găsi singur aceste soluții).

Pe măsură ce terapia avansează, programele devin din ce în ce mai complexe, și bazându-se pe achizițiile formate din primele programe ele vor dezvolta capacitatea copilului de?a clasifica obiectele din jurul său în categorii, de a opera în plan mintal cu elementele componente fiecărei categorii, de a număra, a calcula, a citi, a scrie, a răspunde la întrebări, a vorbi despre diverse subiecte.

În urma programului de intervenție aplicat, s-au observat îmbunătățiri în comportamentul lui A.B. Acestea au vizat atât abilitățile copilului din cadrul domeniilor de dezvoltare (limbaj și comunicare, socializare, motricitate, abilități cognitive și autonomie personală), cât și comportamentele stereotipe și indezirabile social, în cazul cărora s-a observat o diminuare.

Principalele obiective ale programului de kinetoterapie vor fi formulate în vederea dezvoltării forței musculaturii membrelor inferioare, a coordonării întregului corp și în vederea îmbunătățirii motricității generale și a achiziționării abilităților necesare unui mers și a unei alergări corecte. Se propun activități realizate într-un mediu specilizat și totodată securizant, dotat cu resurse și mijloace necesare desfășurării unor exerciții din aria kinetoterapiei (diferite aparate medicale, stative pentru cățărare, spaliere etc). Se recomandă colaborarea cu un logoped specializat în particularitățile autismului, în vederea formulării unor obiective și a elaborării unui plan de intervenție în domeniul comunicării și a limbajului sub toate aspectele: înțelegerea vocabularului, pronunția diferitelor foneme, utilizarea adecvată a tonului vocii etc, dezvoltarea abilităților de a cere și de a pune întrebări, îmbunătățirea discursului narativ etc.

Activitățile ludice și de ergoterapie sunt activități cu scop, motivante și relevante în contexte din viața de zi cu zi, desfășurate cu scopul atingerii unui potențial maxim și încurajarea unei vieți cât mai indepenente, motiv pentru care nu ar trebui să lipsească din programele terapeutice.

Se recomandă includerea activităților de integrare senzorială în programul b#%l!^+a?individualizat de intervenție. În acest scop, se va colabora cu o persoană acreditată în realizarea terapiei de integrare senzorială (Terapia clasică de integrare senzorială Ayres). Atât elaborarea noului program de intervenție indiviualizat (cuprinzând și obiective din cadrul recuperării kinetoterapeutice și integrării senzoriale) cât și monitorizarea cazului se vor efectua de către echipa multiprofesională (logoped, kinetoterapeut, specialistul în integrarea senzorială, părinți, intervenient). Pentru o mai bună și benefică derulare a programelor de intervenție se recomandă consilierea familiei. Deoarece s-au întâmpinat dificultăți în colaborarea cu aceștia și stabilirea unor reguli spre a fi respectate, toate acestea având ca scop buna dezvoltare și recuperare a lui

CAPITOLUL VI

CONCLUZII FINALE

Citându-l pe Milea (1988), „patologia autistă reprezintă un complex simptomatologic de etiologie variată, specific patologiei psihice a copilului mic. Denumirea i se datorează autismului, simptomul central în jurul căruia se grupează o sumă de manifestări între care cele mai importante se consideră a fi tulburările de limbaj și stereotipiile plasate într-un amestec particular si bizar de forme și mijloace primitive și pervertite de exprimare a funcțiilor psihice cu altele mai elaborate, insule izolate de abilități și resurse uneori bine conservate, alteori a?monstruos dezvoltate.”

Printre criteriile de diagnostic fundamentale în autism menționăm:

debutul simptomatologiei înainte de 30 de luni;

copilul cu autism are un mod particular de insuficiență profundă și generală a capacității de a dezvolta relații sociale;

prezența unei forme de întârziere a limbajului care implică afectarea înțelegerii, vorbirea ecolalică și inabilitatea utilizării pronumelui personal la persoana I;

comportamentul este marcat de prezența unor variate gesturi și comportamente ritualice și compulsive.

În cazul copiilor cu autism, deteriorarea în interacțiunea socială reciprocă este evidentă și susținută. Poate exista o deteriorare semnificativă în utilizarea multiplelor comportamente nonverbale de reglare a interacțiunilor și comunicării sociale (contact vizual, mimică, postură, gesturi). Se știe faptul că adesea deficitele emoționale urmează problemelor apărute în dezvoltare și se presupune că eșecul în a înțelege, de exemplu, stările mentale (theory of mind), va duce la confuzie și frică, aceasta ducând la inabilitatea de a interacționa cu cei din jur și la o lipsă de atașare de aceștia. Doar aceste aspecte ce țin de dezvoltarea emoțiilor prezintă deficite în cazul persoanelor cu autism, în timp ce, sentimentele reale nu sunt afectate (Jordan și Powell, 2006).

Copiii cu autism prezintă dificultăți în a-și înțelege propriile emoții, reușind cu foarte mare dificultate să vorbească despre acestea (Albano, 2005; Mureșan, 2004; Jordan și Powell, 1995). Părinții și profesorii trebuie să cunoască foarte bine gesturile sau cuvintele utilizate de către copii. Deteriorarea în comunicare este notabilă și susținută și afectează atât aptitudinile verbale cât și nonverbale (DSM-IV-TR). Limbajul verbal este puternic afectat. Acesta fie nu se dezvoltă deloc fie se dezvoltă cu întârziere și este afectat la nivelul spontaneității, inițierii și susținerii unei conversații sau este rigid și repetitiv fie este un limbaj propriu (își formulează propriile cuvinte și expresii care pot fi înțelese doar de persoanele familiarizate cu modul de comunicare a copilului) și de cele mai multe ori este afectat la nivel paralingvistic, gramatical și pragamatic. De asemenea, se remarcă lipsa jocului de rol sau a jocului imitativ social corespunzător nivelului de vârstă. i în vederea exprimării anumitor stări, pentru a înțelege nevoile acestora. a?De-a lungul timpului s-au elaborat diverse modalități și tehnici de intervenție în sfera autismului care au vizat, în special, domeniile de dezvoltare afectate în autism dar și comportamentele stereotipe, repetitive.

Dintre acestea amintim acele modalități terapeutice care au rezistat în timp și în urma aplicării lor s-au înregistrat rezultate positive și anume:

PECS este un sistem augmentativ de comunicare, utilizat în cadrul populației autiste cu scopul de a stimula iniațiativele de comunicare și dezvoltarea limbajului. În majoritatea cazurile, PECS este folosit cu succes, copiii cu autism trecând de la stadiul schimbului fizic (arată o pictogramă adultului cu ceea ce dorește, iar acesta îi satisface nevoia) și ajungând în stadiul formulării de fraze elaborate.

Programul TEACCH, elaborat de Schopler, are la bază ideea că părinții pot participa în cadrul terapiei ca și co-terapeuți ai propriilor copii, fiind învățați cum să lucreze cu aceștia acasă. Programul pornește de la elaborarea unui plan educațional individualizat, tinându-se seama de particularitățile fiecărui copil și de varietatea patologiei autiste. Au loc evaluări periodice pentru a se monitoriza progresul și pentru modificarea obiectivelor planului personalizat de intervenție, colaborarea între părinți și specialiști fiind o condiție fundamentală pentru derularea adecvată a programului.

Programul Lovaas, asemeni programului TEACCH, face parte din categoria metodelor de intervenție comportamentale. Programul Lovaasse bazează pe tehnicile de modificare comportamentală, la extincția și modelarea comportamentului, la recompensă și întăriri, la pedeapsă, la generalizarea și la menținerea comportamentelor adecvate. Aceste tehnici vizează fie dezvoltarea, generalizarea sau menținerea unui comportament, fie creșterea sau diminuarea, după caz, a frecvenței de apariție a comportamentului.

Terapia ABA – la care am apelat și în cercetare are la bază principiul clasic al învățării și condiționării operante elaborate de Skinner. Modelul ABC este aplicat pentru întărirea sau extincția oricărui tip de comportament. În cadrul acestei terapii, copilul cu autism este abordat într-o manieră individualizată, învățarea diferitelor comportamente realizându-se într-un mediu structurat, eliberat de factori distractori.

Cercetarea de față și-a propus stabilirea nivelului de eficiență a programelor terapeutice adaptate și individualizate aplicate în cazul unor copii cu autism. În acest scop, procedura de lucru s-a bazat pe psihodiagnosticul dinamic-formativ Evaluarea prin intermediul instrumentelor selectate (Scala ECA III, Scala de Evaluare a Autismul Infantil Eric Schopler, Ghidul de intervenție timpurie Portage, Indicateurs d’observation et d’apprentissage pour enfants handicapés (Indicatori de observare și invățare pentru copiii deficienți) și Gilliam Autism Rating Scale (GARS)) a permis surprinderea particularităților fiecărui copil în parte ceea ce facilitează și permite conceperea unor planuri de intervenție adecvate și eficiente.

Rezultatele obținute la aceste evaluări stau la baza obiectivelor educaționale propuse și a alegerii tehnicilor de intevenție specific din cadrul programelor terapeutice elaborate. Ca urmare, se confirmă ipoteza numărul 1. În urma aplicării planurilor de intervenție adaptate și individualizate bazate pe modalități de intervenție specifice utilizate în terapia copiilor cu autism, s-au constatat progrese atât în ariile de dezvoltare psihică, cât și în cea comportamentală în cazul tuturor participanților la cercetare, aspecte certificate de rezultatele obținute în cadrul evaluării de progres, fapt prin care se confirmă ipoteza numărul 2. b#%l!^+a?

Ca urmare, realizarea unor evaluări corecte și prin intermediul unui instrumentar specific permite elaborarea unor programe de intervenție individualizate care se pliază pe dezvoltarea atipică a copiilor cu autism. Implementarea acestor programe conduce atât la achiziționarea de noi abilități în sfera ariilor de dezvoltare psihică și comportamentală, cât și la ameliorarea simptomelor cuprinse în sfera autismului, aspecte relatate și în literatura de specialitate.

b#%l!^+a?

BIBLIOGRAFIE

 American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, (3-rd edition-revised), Washington D.C., 1987;

Avramescu, Monica Delicia, Defectologie și logopedie, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2009;

Birch, Ann, Psihologia dezvoltării, Ed. Tehnică, București, 2000;

Dr. Campbell, Ross, Copiii noștri și drogurile, Ed. Curtea Veche, București, 2001;

Dafinoiu, Ion și Vargha, Jeno-Laszlo, Psihoterapii scurte, Ed. Polirom, Iași, 2005;

Ionescu, Angela, Psihoterapie. Noțiuni introductive, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2003;

Larousse, Dicționar de psihanaliză, Ed. Univers Enciclopedic, București, 1997;

Dr. Lovaas, Ivar, Parents as therapist, Autism: A Reapraisal of Concepts and Treatment, Plenum Press, New York, 1978;

Dr. Lovaas, Ivar, Teaching Individuals With Developmental Delays: Basic Intervention Techniques Applied Dehavioral Analysis (ABA), Los Angeles;

Matei, Rodica, Elemente introductive de teorie și tehnica psihanalitică, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2004;

 Materiale informaționale destinate pregătirii personalului terapeutic ale UCLA Young Autism Project: A Gradual Transition to School from Home-based Tuition;

Mitasov, Tudor și Smelik, Inge Jose, Elemente de intervenție în autism, Ed. Stef, Iași, 2005;

Pieron, Henri, Vocabularul psihologiei, Ed. Univers Enciclopedic, București, 2001;

Sion, Grațiela, Psihologia vârstelor, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2003;

Tudose, Florin și Tudose, Cătălina și Dobrănici, Letiția, Psihopatologie și psihiatrie pentru psihologi, Ed. Infomedica, București, 2009;

UK Young Autism Project – Theory Training Pack;

Zlate, Mielu și Golu, Pantelimon și Verza, Emil, Psihologia copilului, Ed. didactică și pedagogică, București,1998;

http://www.autism.ro;

http://www.boli-medicina.com;

http://www.autismndi.com;

http://www.autismromania.ro;

http://www.medicultau.com;

http://www.mssm.edu/psychiatry/autism;

http://www.shrinltank.com.

BIBLIOGRAFIE

 American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, (3-rd edition-revised), Washington D.C., 1987;

Avramescu, Monica Delicia, Defectologie și logopedie, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2009;

Birch, Ann, Psihologia dezvoltării, Ed. Tehnică, București, 2000;

Dr. Campbell, Ross, Copiii noștri și drogurile, Ed. Curtea Veche, București, 2001;

Dafinoiu, Ion și Vargha, Jeno-Laszlo, Psihoterapii scurte, Ed. Polirom, Iași, 2005;

Ionescu, Angela, Psihoterapie. Noțiuni introductive, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2003;

Larousse, Dicționar de psihanaliză, Ed. Univers Enciclopedic, București, 1997;

Dr. Lovaas, Ivar, Parents as therapist, Autism: A Reapraisal of Concepts and Treatment, Plenum Press, New York, 1978;

Dr. Lovaas, Ivar, Teaching Individuals With Developmental Delays: Basic Intervention Techniques Applied Dehavioral Analysis (ABA), Los Angeles;

Matei, Rodica, Elemente introductive de teorie și tehnica psihanalitică, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2004;

 Materiale informaționale destinate pregătirii personalului terapeutic ale UCLA Young Autism Project: A Gradual Transition to School from Home-based Tuition;

Mitasov, Tudor și Smelik, Inge Jose, Elemente de intervenție în autism, Ed. Stef, Iași, 2005;

Pieron, Henri, Vocabularul psihologiei, Ed. Univers Enciclopedic, București, 2001;

Sion, Grațiela, Psihologia vârstelor, Ed. Fundației România de Mâine, București, 2003;

Tudose, Florin și Tudose, Cătălina și Dobrănici, Letiția, Psihopatologie și psihiatrie pentru psihologi, Ed. Infomedica, București, 2009;

UK Young Autism Project – Theory Training Pack;

Zlate, Mielu și Golu, Pantelimon și Verza, Emil, Psihologia copilului, Ed. didactică și pedagogică, București,1998;

http://www.autism.ro;

http://www.boli-medicina.com;

http://www.autismndi.com;

http://www.autismromania.ro;

http://www.medicultau.com;

http://www.mssm.edu/psychiatry/autism;

http://www.shrinltank.com.