1 Cuprins Introducere ……………………………………………………………………………………………………. 2 Capitolul… [605649]

UNIVERSITATEA TRANSILVANIA din BRAȘOV FACULTATEA DE MEDICINĂ PROGRAM DE MASTER Managementul și strategiile îngrijirilor paliative Posibilitatea extinderii îngrijirilor paliative prin medicii de familie din județul Hunedoara Coordonator științific: Conf. univ. dr. Moșoiu Daniela Viorica Absolvent: [anonimizat] 2018

1 Cuprins Introducere ……………………………………………………………………………………………………. 2 Capitolul 1. Cadrul teoretic ……………………………………………………………………………. 7 1. Îngrijirea paliativă-definiție ………………………………………………………………………… 7 2. Obiectivele îngrijirii paliative …………………………………………………………………….. 8 3. Echipa de îngrijiri paliative ………………………………………………………………………… 9 4. Medicina de familie în România ……………………………………………………………….. 11 5. Rolul medicinei de familie în îngrijirea paliativă …………………………………………. 12 6. Sisteme de sănătate care au integrat medicul de familie în îngrijirile paliative … 18 7. Modele de îngrijiri paliative ……………………………………………………………………… 20 8. Dificultăți întâlnite de medicii de familie …………………………………………………… 21 Capitolul 2. Cercetarea …………………………………………………………………………………. 24 1. Obiectivele, ipotezele si întrebările cercetării ……………………………………………… 24 2. Metodologia cercetării ……………………………………………………………………………… 25 3. Lotul cercetat ………………………………………………………………………………………….. 25 4. Metode, tehnici și instrumente utilizate în culegerea informațiilor ………………… 25 5. Metode de colectare, prelucrare și analiză a datelor …………………………………….. 25 6. Prezentarea rezultatelor ……………………………………………………………………………. 26 Capitolul 3. Concluzii …………………………………………………………………………………… 70 Bibliografie ………………………………………………………………………………………………….. 71 Anexă …………………………………………………………………………………………………………… 78

2 Introducere „Îngrijirea paliativă este o abordare care îmbunătățește calitatea vieții pacienților și familiilor acestora, făcând față problemelor asociate cu boala amenințătoare de viață, prin prevenirea și înlăturarea suferinței, prin identificarea precoce, evaluarea corectă și tratamentul durerii și al altor probleme fizice, psihosociale și spirituale" (World Health Organization, 2015). Ea nu se adresează doar pacienților oncologici. Ea se adresează tuturor pacienților care se afla într-un stadiu terminal al unei patologii. Organizația Mondială a Sănătății promovează încă de la începutul anilor 80 terapia durerii și îngrijirile paliative, iar viziunea principală este ca măsurile de asigurare a unei bune îngrijiri paliative sunt elemente esențiale a unui program național de cancer. În 2003 Consiliul Europei recomanda ca ministerele sănătății ale statelor membre să adopte politici și măsuri legislative pentru a avea o rețea organizată de îngrijiri paliative. (The Council of Europe, 2003) Intenția politică de a integra îngrijirile paliative în sistemul național de sănătate a fost foarte clară în momentul în care Romania a aplicat pentru un împrumut la Banca Mondială pentru a reforma sistemul de sănătate, incluzând și îngrijirile paliative printre obiective. La sfârșitul anului 2010 în România existau 32 de furnizori de îngrijiri paliative conform datelor din Strategia Națională de Îngrijiri Paliative (19 în domeniul non-guvernamental, 12 în domeniul de sănătate public și unul în domeniul comercial. Majoritatea din ei nu furnizează decât un singur tip de serviciu: secție cu paturi, ambulator, îngrijiri paliative la domiciliu. Cheltuielile de finanțare ale acestor servicii sunt asigurate prin donații și fonduri de la Casa de Asigurări de Sănătate plata fiind făcută pe zi de internare în cazul secțiilor cu paturi sau per vizită la domiciliu în cazul îngrijirilor paliative la domiciliu. În România, din cei 4 milioane de oameni care au nevoi de îngrijiri paliative, mai puțin de 7000 primesc acest tip de îngrijiri, motivul fiind deficitul imens de personal în această ramura a medicinei. (Strategia Națională de Îngrijiri Paliative, 2013: 4). Deși deficitul este cel mai mare la doctori să nu uităm ca îngrijirea paliativă este o muncă de echipă necesitând și asistente medicale, asistenți sociali, kinetoterapeuți, psihologi.

3
Fig. 1. Număr estimat de profesioniști pentru cererea de servicii previzionată Strategia Naționala de îngrijiri paliative (Strategia Națională de Îngrijiri Paliative, 2013: 24) Având în vedere ca serviciile de îngrijire paliative trebuie oferite pe mai multe paliere deficitul de personal este imens. Conform Strategiei naționale de îngrijiri paliative serviciile de îngrijiri paliative trebuie să fie oferite în mai multe medii. La domiciliu unde se pot oferi atât servicii de bază, cât și servicii specializate ce trebuie oferite de personal de specialitate. Acest lucru implică și faptul că din echipa de îngrijiri paliative să facă parte și medicul de familie al pacientului. În același timp aceste servicii se pot oferi și ambulator la cabinetul medicului de familie pacienților care au păstrat un grad de independență, dar totuși pot fi beneficiari de îngrijiri paliative (Strategia Națională de Îngrijiri Paliative, 2013:20). Legislația specifică îngrijirilor paliative responsabilă de organizarea și funcționarea acestora a apărut doar în urmă cu puțin timp. Ordinul Ministerului Sănătății nr. 253/2018 pentru aprobarea regulamentului de organizare, funcționare și autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative a intrat în vigoare doar la data de 5 martie 2018. Acest ordin specifică în articolul 12, anexa 4 resursele umane în îngrijirile paliative. Medicul de familie se regăsește specificat la nivelul 2 ce se referă l a îngrijirile paliative de bază, dar și la nivelul 3 ce se referă la îngrijiri paliative

4 specializate dacă face parte dintr-o echipă interdiscipinară. (Ordin 253/2018 al Ministerului Sănătății) Referatul de aprobare al Ministerului Sănătății al Ordinului 253/2018 recunoaște situația gravă în care se află pacienții ce au nevoie de îngrijiri paliative. “Pe fondul tendinței generale de scădere a natalității și implicit de îmbătrânire a populației, a creșterii incidenței cancerului, afecțiunilor neurologice și cardiologice invalidante pentru pacienți, România se confruntă în ultimele decenii cu o creștere a numărului de bolnavi incurabili, pentru a căror asistență specializată sistemul de sănătate nu este pregătit. Creșterea considerabilă a nevoii populației de acces la servicii de îngrijiri paliative a fost evidențiată în cadrul unei cercetări sociologice la nivel național privind percepția populației asupra îngrijirilor paliative. Studiul a arătat că 20,7% din populație (aprox. 4,3 milioane persoane) s-a confruntat sau se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav incurabil în stadii avansate sau terminale; dintre aceștia, 76% au fost îngrijiți doar de familie, 11,8% de medicii de familie, 1,2% în servicii specializate pentru acești bolnavi. Coroborând datele studiului cu estimarea nevoii de îngrijiri paliative, rezultă că în România sub 5% din persoanele care ar trebui să beneficieze de servicii specializate pentru îmbunătățirea calității vieții în stadiile avansate de boală incurabilă au acces la servicii specializate. Îngrijirea paliativă oferă pacientului și familiei acestuia o asistență multidisciplinară specializată, în scopul îmbunătățirii calității vieții și alinării suferinței.” (Referat de aprobare a ordinului 253/2018 al Ministerului Sănătății:1). Conform Consiliului Național al Persoanelor Vârstnice populația de peste 60 de ani se ridica la 1 iulie 2012 la un număr de 4.475.447 de persoane, 21% din totalul populației României, pondere în continuă creștere începând din anul 1990. România se înscrie în rândul țărilor în care populația îmbătrânește, cu toate consecințele care decurg la nivel individual, național și social. (Consiliul Național al Persoanelor Vârstnice, 2014: 5). Este nevoie din punct de vedere al economisirii resurselor din sistemul de sănătate de medicul de familie în îngrijirile paliative?

5 Fig. 2. Servicii decontate pe tipuri de furnizori (Rusu, 2017: 11)
Fig. 3. Suma decontată pe caz pe tipuri de furnizori (Rusu, 2017: 11) După cum se vede din cele 2 grafice de mai sus medicii de familie oferă un număr mult mai mare de servicii decât spitalul, dar plata per serviciu este mult mai mică. Această situație ne poate duce la concluzia că medicii de familie pot oferi servicii mai multor pacienți cu un cost mai mic pentru sistemul de sănătate. Contractul Cadru care reglementează condițiile acordării asistenței medicale, a medicamentelor și a dispozitivelor medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2016 – 2017, Anexa 2, Capitolul I, Secțiunea 5, Art. 6 alineat (2) specifică că un medic de familie figurează într-un singur contract al unui furnizor
01020304050607080
Medicina de familieAmbulatoriuSpitalizare de ziSpitalizare continua
020040060080010001200140016001800
Medicina de familieAmbulatoriuSpitalizare de ziSpitalizare continua

6 de servicii medicale din asistența medicală primară și se poate regăsi în contract cu o singură casă de asigurări de sănătate (Hotărâre de Guvern 161/2016, p. 84). Având în vedere că îngrijirile paliative fac obiectul unui contract separat cu Casa de Asigurări de Sănătate niciun medic de familie cu atestat în îngrijiri paliative nu va putea lucra în acest domeniu decât dacă renunță l a activitatea ca medic de familie. Procentul pacienților cu nevoie de îngrijiri paliative este mare la medicii care au în îngrijire număr mediu spre mare de pacienți. Necesitatea de a renunța la medicina de familie pentru a putea practica îngrijirile paliative înseamnă a pierde accesul la pacienții ce necesită aceste îngrijiri paliative si a se rezuma la a aștepta recomandările colegilor sau adresabilitatea directă a pacienților. Este o problemă de viziune politică de a recunoaște utilitatea și importanța specialității de medicină de familie si de a se găsi soluții pentru ca acești medici sa poată să includă și îngrijirile paliative în activitatea lor de zi cu zi.

7 Capitolul 1. Cadrul teoretic 1. Îngrijirea paliativă-definiție Îngrijirea paliativă este tipul de îngrijire activă și totală care se acordă pacienților a căror boală nu mai răspunde la tratamentul curativ conform definiției Organizației Mondiale a Sănătății din anul 1990. Aceasta implică în principal controlul durerii, dar și al altor simptome ce afectează serios calitatea vieții pacientului, dar și managementul problemelor psihologice, sociale și spirituale. Îngrijirea paliativă poate începe și mai devreme în cursul evoluției bolii. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea unei cât mai bune calități a vieții pentru bolnavi si familiile acestora. În 2002 Organizația Mondială a Sănătății a completat definiția îngrijirii paliative afirmând că este îngrijirea menită să amelioreze calitatea vieții pacienților și familiilor acestora, atunci când se confrunta cu o boală amenințătoare de viață. Îngrijirea se concentrează pe prevenirea și înlăturarea suferinței, prin identificarea precoce, evaluarea și tratamentul impecabil al durerii și al altor probleme fizice, psiho-sociale și spirituale. (Sepulveda, 2002: 92) Îngrijirile paliative nu fac decât să păstreze și să îmbunătățească calitatea vieții până în ultima clipa. Din punctul de vedere al îngrijirilor paliative moartea este un proces normal. Ea nu este grăbită, dar nici amânată prin măsuri eroice de menținere a vieții. Etapa paliativă a îngrijirilor medicale poate dura de la zile la câțiva ani. Ea începe din momentul în care o afecțiune amenințătoare de viață nu mai reacționează la tratamentul curativ. În perioada finală, când devin evidente semnele și simptomele prevestitoare ale decesului, pacientul beneficiază de îngrijiri terminale. După deces, când familia și cei apropiați pacientului intră în perioada de doliu, se menține comunicarea cu ei pentru a le oferi consilierea necesară în astfel de momente. Conform Asociației Europene de Îngrijiri Paliative îngrijirea paliativă este o îngrijire care implică o echipă multidisciplinară și care se adresează atât pacientului, cât și familiei lui. Îngrijirea paliativă trebuie să fie disponibilă pacientului în orice locație: spital, hospice sau în comunitate.(The Council of Europe, 2003: 28) Îngrijirea paliativă ajută pacienții să trăiască cât de confortabil posibil când se confruntă cu boli ce le limitează speranța de viață sau cu boli terminale.

8 Este evident că pe măsură ce s-a dezvoltat îngrijirea paliativă, pe măsură ce experiența în îngrijirea pacienților cu boli terminale a crescut, s-au descoperit noi abordări ale relației cu pacientul și chiar și cu familia lui. De aici și definițiile tot mai complete ce au apărut, extinderea îngrijirii paliative și la alte patologii decât cele oncologice, extinderea perioadei de acordare a îngrijirilor paliative din perioada terminală către începutul bolii cu caracter incurabil, includerea familiilor printre recipienții de îngrijiri paliative și extinderea ajutorului acordat chiar și după decesul pacientului. 2. Obiectivele îngrijirii paliative Conform AMA (Australian Medical Association) scopul îngrijirii paliative este asigurarea unei cât mai bune calități a vieții pentru bolnavi și pentru familiile acestora. Obiectivul principal este de a-i oferi pacientului demnitate în viață, dar și în moarte. Filozofia îngrijirii paliative pornește de la ideea că moartea este un proces natural pe care nu o grăbește, dar nici nu o amână. Îngrijirea paliativă trebuie să îi asigure pacientului respect, confort, autonomie și demnitate. Respectul oferit pacientului începe încă de la momentul comunicării diagnosticului, dacă acesta dorește să îl cunoască. În cazul în care acesta nu dorește să își cunoască diagnosticul și nici să se implice în alegerea planului de tratament acesta va desemna o persoană care va acționa în numele lui în relația cu medicii. Discuția cu pacientul trebuie să fie onestă și deschisă și să atingă toate aspectele pe care acesta dorește să le afle. Este important să i se prezinte pacientului toate variantele posibile de tratament pentru a putea alege în cunoștință de cauză. Confortul pacientului constă într-un management al durerii și al celorlalte simptome într-un mod efectiv, în a-i respecta credința spirituala și în a-i acorda acces la oamenii pe care îi dorește alături. Autonomia și demnitatea derivă din primele două și asigură nivelul de calitate a vieții pe care acesta și-o dorește. (Australian Medical Association, 2015) Stone M.J. (2001) în articolul său “Goals of care at the end of life” subliniază importanta comunicării corecte cu pacientul. Medicul trebuie să fie în stare să comunice prognosticul, să știe cum să spună adevărul și să identifice motive de speranță rezonabile. Medicul trebuie să explice obiectivele îngrijirii paliative într-un limbaj adecvat capacității de înțelegere a pacientului și conform cu credințele lui spirituale, să fie în stare să stabilească care sunt limitele îngrijirii și care așteptări pot

9 fi nerealiste din partea pacientului. În același timp trebuie să fie pregătit pentru situația în care pacientul iși pierde capacitatea de a decide. În aceste situații medicul trebuie să afle dacă pacientul a numit o persoană care să o reprezinte în luarea deciziilor medicale. De obicei o astfel de persoană poate fi soțul sau soția, o rudă sau un prieten. Când o astfel de persoană nu există sau dorințele pacientului nu sunt cunoscute dinainte de momentul în care acesta și-a pierdut capacitatea de a decide atunci medicul trebuie să afle care au fost valorile și credințele pacientului prin discuții cu familia și cu prietenii săi. Cu toate acestea tipul de informație primită astfel este în cel mai bun caz o ipoteză. Pentru a evita situații de genul acesta este bine ca discuțiile despre măsurile care trebuie luate la sfârșitul vieții să fie conduse într-o fază de început a îngrijirilor paliative și în așa fel încât să poată fi respectate dorințele si credința pacientului (Stone, 2001: 137) Un ultim obiectiv al îngrijirii paliative este să s e adreseze suferinței aparținătorilor date de durerea cauzată de persoana dragă. “Durerea cauzată de moartea unei persoane este o reacție normală și sănătoasă. Este un proces treptat, care ajută oamenii să accepte pierderea suferită și să se adapteze la o viața fără persoana dragă. De obicei durează 2 sau mai mulți ani, pentru a trece prin procesul emoțional de pierdere a unei persoane dragi. Deși durerea pierderii scade cu timpul, semnificația pierderii persoanei dragi nu dispare niciodată. Supraviețuitorii trebuie să fie răbdători cu ei înșiși și ar trebui să caute ajutor și suport din partea celorlalți. Consilierii specializați pot ajuta unii oameni cu dificultăți în depășirea procesului de pierdere a unei persoane” (Societatea Română de Paliatologie și Tanatologie, 2006: 58). 3. Echipa de îngrijiri paliative Echipa de îngrijiri paliative este formată dintr-un grup de profesioniști din diferite categorii profesionale: din sănătate, asistență socială, culte. Aceștia își exercită rolul specific lucrând împreună pentru un scop comun, și anume pentru a îi oferi pacientului cea mai bună îngrijire posibilă pe toate planurile (fizic, psihic, spiritual, familie și comunitate). Scopul echipei este de a susține pacientul cu boală terminală și pe familiile acestora asigurându-le continuitate în îngrijire, efort coordonat și accesul la profesioniști de înaltă pregătire. Echipa de îngrijiri paliative este formată din medici de diferite specialități, psihologi, preoți, asistenți sociali. Echipa de medici este multidisciplinară din ea făcând parte, în funcție și de patologia pacientului, doctori de diferite specialități

10 (oncologi, cardiologi, pneumologi, chirurgi, terapie intensivă, pediatrie). În momentul în care pacientul se află la domiciliu în echipa de îngrijiri paliative e important să existe în această echipă și medicul de familie. Echipa multidisciplinară îi oferă pacientului suport continuu pe toată traiectoria bolii și chiar și după decesul pacientului pentru a ajuta familia în procesul de doliu. Verberne L.M și colaboratorii (2018) prezintă în articolul “Barriers and facilitators to the implementation of a paediatric palliative care team” barierele și factorii care facilitează implementarea serviciilor echipelor de îngrijiri paliative. Factori variați pot influența acțiunile echipei de îngrijiri paliative. Factori legați de acțiunea de oferire a serviciilor care trebuie să fie oferite într-un mod cât mai simplu, dar și compatibilitate cu pacientul și între membrii echipei. Factori legați de organizația care oferă îngrijirile paliative (disponibilitate, feedback de performanță). Factori legați de contextul socio-politic care influențează activitatea de îngrijiri paliative prin reguli, protocoale, legi. Până în prezent au fost identificate puține bariere în implementarea serviciilor echipelor de îngrijiri paliative. Acestea sunt legate de normele culturale specifice și de personalul insuficient (Veberne et al., 2018: 23). Naghi A.E. (2017) a prezentat în articolul “Rolul medicului în echipa interdisciplinară de îngrijiri paliative” publicat în revista Viața Medicala (2017) faptul că medicul are un rol central în cadrul echipei de îngrijiri paliative. În viziunea acesteia medicul este cel care se apropie cel mai mult de pacient și de familia lui. Medicul trebuie să înțeleagă și să integreze toate afecțiunile de care suferă pacientul, chiar dacă durerea fizică pune pe un plan secund orice alt simptom. În afara competențelor profesionale medicul trebuie să dea dovadă și de calități precum compasiunea, răbdarea, maturitatea și confidențialitatea, capacitatea de a lucra în echipă. Medicul cu competență în îngrijiri paliative are multe responsabilități, de la evaluarea pacientului până la supravegherea administrării tratamentelor acestora și la controlul simptomelor. În același timp e important ca acesta să a i bă și un rol de consultant sau educațional în managementul cazului. În Marea Britanie există cursuri obligatorii de formare medicală în îngrijiri paliative în timpul facultății. Spre deosebire de Marea Britanie în România orice medic de specialitate poate urma cursuri de pregătire postuniversitară în funcție de dorința de dezvoltare profesională. Din acest motiv în echipa multidisciplinară este posibil să existe medici cu pregătire în îngrijiri paliative și medici care nu au această pregătire. Din acest

11 motiv medicul cu pregătire în îngrijiri paliative are un rol central și o mare responsabilitate față de echipă. Acesta pregătește echipa și o susține, dă și primește feedback de la echipă. Atribuțiile sale sunt atât medicale, cât și administrative. Evaluează pacientul, completează fișa de observație, elaborează planul de tratament, îl prezintă în cadrul echipei și se discuta eventualele probleme, coordonează echipa, solicită consulturi interdisciplinare, investigații paraclinice, internare sau urmărire la domiciliu. Medicul cu pregătire în îngrijiri paliative monitorizează pacientul, stabilește necesitatea efectuării unor manevre terapeutice și le și efectuează dacă are pregătirea necesară, recunoaște, evaluează și rezolvă urgențele medico-chirurgicale împreuna cu membrii echipei interdisciplinare. În același timp are și atribuții de manager: “asigură continuitatea îngrijirilor, rezolvă problemele complexe ale îngrijirilor, cunoaște și aplică principiile simple de management (timp, resurse umane și financiare), cunoaște și aplică principiile muncii în echipă”. Un rol de maximă importanță este cel de comunicare pentru că de capacitatea de a comunica a medicului depinde modul în care discută cu pacientul și obține acordul pentru planul terapeutic și diferitele manevre terapeutice, modul în care reușește să implice membrii echipei de îngrijiri paliative și membrii echipei multidisciplinare în îngrijirea pacientului respectiv (Naghi, 2017). 4. Medicina de familie în România Medicina de familie sau asistența medicala primara se afla în centrul specialităților medicale. Medicul de familie este primul medic cu care se întâlnește pacientul în momentul în care se adresează sistemului de sănătate pentru a îi fi rezolvată o problemă de sănătate. Medicul de familie este cel care diagnostichează și tratează în limita competențelor sale și, nu în ultimul rând, previne bolile. Acesta își asumă responsabilitatea pentru îngrijirea corecta și continuă a persoanelor, familiilor si comunităților din care aceștia fac parte. Un bun medic de familie (în afara competenței profesionale care este o valoare sine qua non a oricărei specialități) este un bun comunicator acesta fiind capabil de a-i explica pacientului situația stării lui de sănătate, de a-i oferi informații despre opțiunile sale de tratament. În același timp medicul de familie trebuie să fie ușor de accesat de către pacient, să aibă relații bune și legături cu ceilalți colegi din sistem și

12 să cunoască bine legislația medicală pentru a îl putea ghida pe pacient în sistemul medical complex din România. Conform curriculumului de pregătire în medicină de familie elaborat de Ministerul Sănătății în 2016 medicina de familie este o “disciplină academică și științifică, având propriul conținut educațional, activitatea clinica și cercetare bazată pe dovezi științifice, precum și o specialitate clinică orientată către asistența medicală primară.” Medicii de familie sunt “responsabili de asigurarea de îngrijiri continue și comprehensive oricărei persoane care necesită a s i s t e nță medicală, fără deosebire de vârstă, sex și boală. Ei îngrijesc persoana în contextul familial, comunitar și cultural al acesteia, respectând autonomia pacienților lor. Medicii de familie au responsabilitate profesională față de comunitate. În procesul de management al bolii ei integrează factori fizici, psihologici, sociali, culturali și existențiali, folosind cunoștințele și încrederea născute din contactele repetate. Medicii de familie își exercită rolul profesional promovând sănătatea, prevenind îmbolnăvirea și furnizând tratament curativ și paliativ. Acest lucru se întâmplă fie direct, fie prin intermediul altor servicii, potrivit nevoilor de sănătate și resurselor disponibile în comunitatea pe care o servesc, asistând pacienții în accesarea acestor servicii. Ei trebuie să își asume responsabilitatea pentru dezvoltarea și menținerea abilităților lor, a echilibrului și a valorilor personale pentru o asistență medicală efectivă și sigură.” (Ministerul Sănătății, 2016: 2) 5. Rolul medicinei de familie în îngrijirea paliativă Ramanayake et al. (2016) au studiat rolul medicilor de familie în îngrijirea paliativă. Aceștia consideră că medicii de familie joacă un rol cheie în oferirea de servicii de îngrijiri paliative deoarece sunt cel mai aproape de comunitate și cel mai ușor de accesat din sistemul medical. În plus vizitele la domiciliu sunt posibile în cazul medicilor de familie prin comparație cu medicii de alte specialități angajați în spital. Medicii de familie pot construi o relație strânsă cu pacientul și familia sa deoarece majoritatea pacienților își cunosc medicul de familie de ani de zile și din această cauză medicul de familie cunoaște pacientul în întregul lui și resursele care îi sunt la dispoziție. Din acest motiv medicii de familie sunt în poziția de a oferi maximum de suport și îngrijire cu resursele pe care le au la dispoziție. Acești pacienți pot fi urmăriți continuu de către medicul de familie, iar acesta poate comunica și își poate coordona eforturile cu ceilalți medici specialiști și cu ceilalți profesioniști

13 implicați în îngrijirea paliativa, cum ar fi fizioterapeuții, terapeuții ocupaționali , asistentele medicale, asistenții sociali, psihologii, pentru a fi la curent cu situația prezentă a pacientului și pentru a-i rezolva problemele. În stadiile terminale 74% din pacienți și membrii ai familiei resping ideea de a interna pacienții în spital. Ei doresc să își petreacă restul vieții care le-a mai rămas confortabil alături de cei dragi. Din acest motiv ei tind să apeleze la medicul de familie pentru tratamentul durerii și al altor simptome. S-a descoperit că 90% din îngrijirea pacienților în ultimele 12 luni de viață are loc acasă cu suportul medicilor de familie și al echipelor de asistente. Cea mai importantă parte legată de problemele fizice a pacientului terminal este să fie într-o stare cât mai confortabilă posibil până la deces. Din acest motiv terapia durerii și managementul celorlalte simptome sunt extrem de importante. Un medic de familie ar putea să fie nevoit să rezolve o sumă de simptome ca astenia, fatigabilitatea, inapetența, greața și vărsăturile , afecțiuni bucale, disfagia, ascita, constipația și diareea , escare, tusea și dispneea, hemoragii, edeme și probleme psihice ca anxietatea și depresia. Dieta este un alt aspect al îngrijirii problemelor fizice. Medicul de familie trebuie să sfătuiască familia să îi ofere pacientului alimentația și lichide adecvate stării în care se află și într-o forma în care să fie ușor de înghițit și ușor de digerat. Îngrijirea problemelor psihologice ale pacientului și a familiei sunt o altă fațetă a problemelor pe care medicul de familie trebuie să le rezolve. Stresul psihologic este comun printre pacienții terminali și este un răspuns normal la experiența traumatizantă și amenințătoare prin care trec. Ca să poată să ofere ajutor psihologic medicii trebuie să cunoască personalitatea pacientului și felul în care acesta privește moartea. Din acest punct de vedere medicii de familie sunt ideali datorită relației de lungă durată pe care o au cu pacienții și cu familia acestora. De multe ori unele familii îl consideră pe medicul de familie ca un prieten al familiei. Din acest motiv medicul de familie se află într-o poziție unică pentru a-i oferi pacientului o îngrijire totală m e nținând în același timp o relație doctor-pacient bună. Medicul de familie trebuie să se asigure că pacientul și familia lui primesc suportul psihologic necesar în momentele cheie ale bolii. Acest lucru nu poate fi făcut decât fiind alături de pacient, comunicând efectiv, atingându-l când e necesar, ascultând activ temerile pacientului, frustrările sale, speranțele și nevoile.

14 Impactul social al cancerului este considerabil și poate afecta pacientul și familia acestuia. Pacienții pot avea nevoie de suport legat de îngrijirea personală, de sfaturi legate de probleme de serviciu și asistență în a primi beneficii materiale. Medicul de familie, fiind un membru activ al comunității, poate fi capabil să ajute pacientul direct cu aceste probleme sau să îl îndrume către serviciile relevante oferite de diferite instituții ale statului. Diagnosticul de boală terminală poate determina pacientul să își reexamineze convingerile, fie ele filozofice, religioase sau de natură spirituală. Nevoile pacientului de natură spirituală sunt frecvent nerecunoscute de profesioniștii din sănătate sau cei din asistența socială, care s-ar putea simți neconfortabil să discute probleme de natură spirituală. Medicul de familie este la curent cu resursele spirituale ale comunității. În plus, el însuși poate să ofere suport spiritual pacientului datorită relației apropiate dintre ei. Medicul de familie trebuie să ofere suport emoțional și membrilor familiei. Și ei au nevoie de ajutor ca să poată accepta iminența morții celor pe care îi iubesc. Necesitatea îngrijirilor paliative va crește în următoarele decade datorită creșterii procentului de pacienți în vârstă c e t răiesc cu boli cronice debilitante, boli amenințătoare de viață. Din acest motiv rolul medicului de familie în îngrijirile paliative devine mai important. (Ramanayake et al., 2008) Pinheiro T.R. (2016) a studiat rolul medicinei de familie în îngrijirile paliative- acum și in viitor- studiu publicat în The World Book of Family Medicine-Iberoamericana Edition 2016. Din punctul de vedere al autoarei relația dintre medicina de familie și îngrijirea paliativă este o relație de tip win-win. Motivul pentru care integrarea medicilor de familie în serviciile de îngrijire paliativă este de o importanță deosebită devine clar în momentul în care înțelegem principiile medicinii de familie. Focusul și aria de acțiune a medicinii de familie sunt: asistența primară, educația sanitară și managementul. Antrenat într-o specialitate care este concentrată pe persoană, medicul de familie este specialistul unei persoane. (Blasco et al., 2009, apud Pinheiro, 2016: 2) Participarea medicinei de familie în cadrul serviciilor de îngrijire paliativă rezidă din faptul că amândouă specialitățile se concentrează pe îngrijire continuă, prevenție și studiul dinamicii familiei. Filozofia medicinei de familie promovează doctori a căror țel profesional este să îmbunătățească sănătatea și calitatea vieții pacienților lor într-un sens mai larg. Relația doctor-pacient nu se încheie în momentul în care pacientul suferă de o boală incurabilă sau terminală, nu se încheie nici măcar

15 atunci când moare pacientul deoarece relația cu familia merge mai departe. (Irigoyen, 2002, apud Pinheiro, 2016: 2) În timp ce îngrijirea paliativă e s t e văzută adesea ca îngrijirea pacientului în stare terminală și oferită de medici de diferite specialități, ideal ar fi ca ea să înceapă în stadiile incipiente oferindu-se în acest fel un rol și medicului de familie. Totuși descrierea sarcinilor pe care medicul de familie le-ar avea în continuumul îngrijirii paliative rămâne vagă. Sarcinile atribuite medicului de familie pot fi împărțite în 4 roluri: medicul de familie ca expert medical la dispoziția pacientului, medicul de familie ca și comunicator, medicul de familie ca și colaborator și medicul de familie ca și medic ce își asumă îmbunătățirea abilităților legate de îngrijirea paliativă pe toată perioada vieții sale profesionale. (Bernaeert et al., 2015)

Tabel 1. Rolurile medicilor de familie în diferite faze ale traiectoriei bolii (Bernaeert et al.,2015) Diagnostic Tratament si controale Episoade acute si exacerbări Faza terminală Pe tot parcursul bolii Expert medical la dispoziția pacientului Clarifică diagnosticul și implicațiile Primește și citește informații medicale de la diferiți specialiști Vizite la domiciliu neprogramate Decizii de internare Controlul simptomelor Examinări fizice Eutanasie Sedare Cunoștințe despre reacții adverse Comunicator Vorbește și ascultă Discută rezultatele testelor și deciziile terapeutice Comunică statusul terminal Planifică deciziile medicale Probleme psihologice Discuta prognosticul și cursul bolii Încurajează p a c i e nții pe parcursul bolii Discuții despre probleme existențiale Întrebări despre nevoile de îngrijire Colaborator Schimbă i n f o r m ații medicale și nonmedicale cu medicii din spital Discută rezultatele testelor și deciziile terapeutice cu ceilalți medici Reevaluează organizarea îngrijirii și implică și alte tipuri de îngrijitori Trimite la sau se consultă cu specialiștii în îngrijiri paliative Coordonează a s i s t e nții sociali, asistente comunitare Participă la ședințele echipei multidisciplinare Studiu pe tot parcursul vieții profesionale Continuă studiul simptomelor, tratamentului și al abilităților de comunicare

Cercetători de la Centrul Robert Graham au analizat date care identifică numărul și caracteristicile demografice ale medicilor de familie care oferă îngrijiri paliative. 10894 de medici de familie dintre medicii de familie înregistrați în American Board of Family Medicine (ABFM) 33% au răspuns că oferă îngrijiri paliative. În regiunile rurale nu are cine altcineva să ofere îngrijiri paliative și din acest motiv medicii de familie trebuie să integreze îngrijirea paliativa în practica lor având în vedere rolul lor de a oferi îngrijire pacienților lor începând din leagăn și până în mormânt. Legat de locul în care oferă servicii de îngrijiri paliative 30 % din medici au consultat pacienții în azile, 45 % la domiciliul pacientului și 17 % în unități de tip hospice. Necesarul de servicii de îngrijiri paliative va crește deoarece se așteaptă ca populația vârstnică să crească de la 46 milioane în 2015 la 69 de milioane în 2030. E nevoie ca toți medicii de familie să ofere servicii de îngrijiri paliative pentru ca în viitor nu vor fi niciodată destui specialiști în îngrijiri paliative pentru cerințele atât de crescute. (Ankuda et al., 2017) Munca medicilor de familie a început să fie privită din perspectiva strategiilor și factorilor care o modifică. Aceasta reflectă importanța care este acordată serviciilor de asistență medicala primară în reforma sistemului de sănătate. Sistemele de sănătate sunt într-o continuă schimbare. Specificul specialității medicinei de familie, rolul său cheie pentru relația cu celelalte specialități îl face pe acesta să aibă valențe diferite în funcție de necesarul societății la un moment dat (Geneau et al., 2008). Au medicii de familie un rol în îngrijirea pacientului din punct de vedere spiritual? Majoritatea medicilor de familie care au în grijă pacienți cu nevoi de îngrijiri paliative găsesc că acest tip de îngrijire este în același timp provocator și plin de satisfacții. Din datele studiului s-a remarcat că mulți medici de familie consideră că nevoile spirituale ale pacienților lor sunt mai largi decât simplele nevoi religioase. Ei au inclus nevoi legate de scopul și semnificația vieții pacienților, pe care pacienții le au, dar nu le-au verbalizat. Majoritatea medicilor au fost conștienți de posibilele nevoi spirituale ale pacienților lor terminali și consideră că au și ei un rol în oferirea de suport din acest punct de vedere, dar suferă din cauza lipsei de timp și de strategii adecvate pentru a introduce acest subiect în consultațiile lor. Puțini medici de familie s-au simțit inconfortabil în a explora această dimensiune din cauza lipsei experienței legate de limbajul specific și de conceptele implicate. Acest lucru sugerează că medicii de familie (dar și alți profesioniști din sănătate) necesită antrenament pentru

18 a fi capabili de a explora nevoile spirituale a pacienților lor, să poată să se adreseze incertitudinii acestora și să ofere intervenții adecvate (Murray et al., 2003). 6. Sisteme de sănătate care au integrat medicul de familie în îngrijirile paliative În 2014 în Statele Unite ale Americii s-a remarcat o creștere a serviciilor de îngrijire paliativă. Deși medicii de familie au oferit îngrijiri paliative de facto unor pacienți proprii, mulți nu au avut pregătire în îngrijiri paliative și e posibil să nu fi rezolvat mod adecvat anumite probleme că managementul simptomelor, nevoile spiritual sau problemele financiare. Un studiu recent a demonstrat că dacă medicii de familie rămân implicați pacienții și familia experimentează mai puțin stres (Aubin et al., 2012) În Australia pacienții cu boli terminale și familiile lor din zonele rurale accesează cu dificultate serviciile de îngrijiri paliative datorită izolării geografice. Din acest motiv medicii de familie trebuie să își asume responsabilitatea îngrijirii paliative, povara exacerbată și de lipsa de personal de suport. Educarea și pregătirea medicilor de familie trebuie să fie legată de contextul local și să se ia în considerare încărcătură emoțională și credințele spirituale a pacienților. (O`Connor et al., 2006) Colegiul Medicilor din Marea Britanie a elaborat în 2010 un ghid de bune practici legate de tratamentul și îngrijirea la sfârșitul vieții. În acest ghid au fost incluse responsabilitățile medicului de familie legate de îngrijirea la sfârșitul vieții: 1. Să afle care sunt dorințele și nevoile pacientului în perioada de fază terminală 2. Să acționeze pentru a îmbunătăți calitatea vieții în timpul în care i-a mai rămas 3. Să acționeze ca pacientul să aibă parte de o moarte “bună” cât mai târziu, în locul și de maniera pe care o alege pacientul 4. Să colaboreze cu familia sau aparținătorii, să le afle temerile și speranțele 5. Să colaboreze cu asistenții sociali, inclusiv cu îngrijitorii care lucrează în azile 6. Să coordoneze celelalte servicii de îngrijiri și să folosească în mod echilibrat resursele limitate de care dispune.(Macnair, 2015) In Germania medicii de familie și asistentele comunitare oferă îngrijiri paliative majorității pacienților cu boli terminale și boli cronice progresive cu acces la medicii de alte specialități când este necesar. Din 2007 îngrijirea paliativă de specialitate a fost introdusă prin reforma din sănătate., dar oferta de servicii de îngrijire paliativă a medicilor de familie și a asistentelor comunitare a fost în mare parte neglijată. Nu este vorba numai de compensarea financiară a medicilor de familie

19 și asistentelor, ci și de recunoașterea valorii fundamentale a medicinei de familie ca medicină holistică. Este imperativ ca serviciile de îngrijire paliativă oferite de medicii de familie și de asistentele comunitare să fie recunoscute de ceilalți profesioniști din sănătate, companiile de asigurări de sănătate, de guvern și de societatea științifică ca parte centrală a ofertei de servicii pentru pacienții aflați în ultima faza a vieții lor. Sistemele de sănătate trebuie în așa fel create încât rolul critic a medicinei de familie și a asistenței primare să fie adoptat în mod voluntar. Îngrijirea paliativă oferită de medicii generaliști are nevoie să fie recunoscută atât la nivel academic cât și practic, dezvoltată în concordanță cu îngrijirea paliativă de specialitate. (Schneider et al., 2010). Medicii de familie sunt profesioniștii din sănătate pe care se bazează oferirea de servicii paliative pacienților în vârstă. Ei ar trebui încurajați să se implice în serviciile specializate de îngrijiri paliative și să fie incluși, în acest fel, în echipa de îngrijiri paliative acolo unde este nevoie. (Brueckner et al., 2009) În Olanda sistemul de sănătate este caracterizat prin faptul că se bazează într-o mare măsură pe asistența medicală primară, unde medicul de familie este profesionistul central ce se ocupă de managementul și coordonarea tratamentului pacientului. Asistența medicală primară oferă, de asemenea, și îngrijire la domiciliu pacienților din azilele de bătrâni. Aproximativ 60 % din pacienții cu boli non-acute decedează acasă și există un consens că îngrijirea paliativă să fie oferită la domiciliul pacientului. Datorită populației tot mai vârstnice și a numărul tot mai mare de decese de cauze non-acute se așteaptă c a să crească contribuția medicilor de familie la nevoile tot mai mari de îngrijiri paliative. (Geneau et al., 2008). S-a observat că pacienții cu nevoi de îngrijire paliativă care au avut mai multe contacte cu medicii lor de familie au avut mai puține internări și în majoritatea cazurilor au decedat acasă. (Thoonsen et al., 2015) Medicii de familie lucrează rar singuri în momentul în care oferă îngrijiri paliative la domiciliu. În medie ei au 4 colaboratori pentru fiecare pacient care primește îngrijiri paliative. Contribuind în felul acesta la scopul îngrijirii paliative de a oferi îngrijiri printr-o echipa multidisciplinară. Pentru majoritatea pacienților medicul de familie lucrează cu unul dintre colaboratori la un nivel de intensitate ridicată și în majoritatea cazurilor acesta este o asistență comunitară sau un aparținător. În 71% din cazuri medicii de familie au colaborat cu alți colegi medici de familie. Pentru situația din Olanda acest procent este considerat un procent scăzut datorită faptului că aceste informații sunt de așteptat să fie transmise după orele de consultații la cabinet.

20 E posibil această situație să existe datorită faptului că medicii de familie se ocupă singuri de pacienții care au nevoie de îngrijiri paliative sau nu consideră că schimbul de informații cu un coleg înseamnă colaborare (Borgsteede et al., 2007). Continuitatea serviciilor este importantă pentru pacienții ce necesită îngrijiri paliative mai ales când se află în stare terminală. În Olanda asistența primară pentru pacienții ce necesită îngrijiri paliative este oferită fie de grupuri de practică de medici de familie sau de medici de familie care oferă servicii de îngrijire paliativă în afara orelor de program. Marea majoritate a medicilor de familie sunt disponibili pentru consultații prin telefon și/sau pentru consultații la domiciliu în afara orelor de program (Plat et al., 2018). 7. Modele de îngrijiri paliative Există mai multe modele de îngrijiri paliative, dar nu există un model care se potrivește oricărei organizații sau instituții. În vestul Australiei Silver Chain Hospice Care Service oferă în orașul Perth o echipa multidisciplinară formată din medici, asistente și alți profesioniști din sănătate, voluntari și consilieri psihologici. Medicii de familie locali care au și pregătire în îngrijiri paliative sunt recrutați de obicei în aceste echipe. Acest model contrastează cu alte programe care preferă să folosească doctori atașați echipelor de îngrijiri paliativă din spitale sau hospice-uri care iau legătură cu medicul de familie al pacientului. În Queensland, modelul Ipswich Palliative Care Network încorporează o unitate de îngrijiri paliative din spital cu un hospice condus de medici generaliști și cu servicii la domiciliu oferite de asistente. Se așteaptă că medicii de familie să ofere servicii de îngrijire paliativă și să educe pacienții. (Ramanayake et al., 2016) În Statele Unite ale Americii sunt relativ puține modele de îngrijiri paliative oferite de echipe de specialiști și influențate în principal de sistemul de plata. Îngrijirile paliative la domiciliu sunt limitate pacienților terminali și familiilor lor și sunt oferite de hospice-uri. Echipele multidisciplinare care oferă servicii de îngrijire paliativă de specialitate tuturor pacienților cu boli grave indiferent de prognosticul pacientului sunt prezente doar în spitale. Pacienții care nu sunt eligibili pentru a fi internați în hospice au puține opțiuni valabile și primesc într-o măsură mică îngrijiri paliative de la medicii de familie. (Morrison, 2013)

21 În Canada pacienții care suferă de cancer i-au identificat pe medicii de familie ca fiind sursa preferată de servicii de îngrijire, fie prin adresare direct, fie prin recomandarea medicului oncolog (Brazil et al., 2010). O treime din medicii de familie oferă îngrijiri paliative la domiciliu. Medicii de familie mai tineri pot fi determinați sa ofere acest tip de îngrijire prin suport adecvat. E necesar să fie încurajate grupurile de practica care sa colaboreze cu colegii specialiști în îngrijiri paliative (Malik et al., 2017). În Marea Britanie serviciile de îngrijiri paliative sunt oferite în general de medici ce s-au supraspecializat în îngrijiri paliative. Serviciile medicilor de familie sunt oferite pacienților în stare terminală, dar nu aceasta este activitatea lor principală (Finlay, 2001). În Elveția dezvoltarea îngrijirilor paliative bazate pe comunitate este important să se ridice la nivelul așteptărilor și dorințelor pacienților, din care majoritatea își doresc să moară acasă. Din acest motiv, dar și a unei societăți tot mai îmbătrânite și datorită necesității unor servicii medicale cost eficiente intenția de a dezvolta îngrijirile paliative bazate pe comunitate este un subiect pe agenda multor țări din Europa. În Europa există un Grup de Lucru pe Asistență Primară și Comunitară în Îngrijirile Paliativă încă din 2011. Eforturi timpurii de a dezvoltă îngrijirea paliativă bazată pe comunitate sunt cunoscute în special în Marea Britanie și Irlanda. The Gold Standard Framework creat în Anglia în anul 2000 a fost unul din primele ghiduri valabile la nivel European care urmărea să crească calitatea îngrijirilor la pacienții terminali. Întărirea îngrijirii paliative bazate pe comunitate se află de asemenea și pe agenda altor țări europene. Pe lângă Anglia și Irlanda, Germania, Scoția, Serbia și Albania au investit în strategii naționale de îngrijiri paliative cu o concentrare puternică pe îngrijirea bazată pe asistență primară și pe comunitate (Liebig et al., 2015). 8. Dificultăți întâlnite de medicii de familie Medicii de familie se confruntă cu o serie de dificultăți legate de practicarea îngrijirii paliative. Menținerea la curent cu ultimele informații din domeniu legat de managementul simptomelor fizice și psihosociale și antrenarea abilităților de comunicare sunt unele dintre ele. Unii medici de familie se simt neconfortabil când trebuie să se ocupe de pacienți terminali deoarece consideră că nu sunt la curent cu ultimele informații legate de managementul acestor situații. Totuși pacienții au

22 apreciat îngrijirea pe care medicii lor de familie le-au oferit-o, mai ales când aceștia și-au făcut timp să le explice situația în care se află. Cunoștințele medicilor de familie despre controlul simptomelor sunt bune, dar ei sunt conștienți că au nevoie de abilități special de consiliere că să poată lucra în îngrijiri paliative. O altă problema este lipsa ghidurilor motiv pentru care medicii de familie care sunt la începutul practicării îngrijirii paliative neavând încă experiență acumulată nu se pot baza pe liniile directoare ale acestora. Majoritatea medicilor de familie indică și timpul ca o barieră în implicarea în îngrijirea paliativă a pacienților lor. Medici de familie nu pot oferi îngrijirea corectă pentru că ei trebuie să se ocupe de toate problemele fizice și psihice ale pacienților și familiilor acestora într-o singură vizită. Lipsa medicamentelor și a echipamentelor sunt alte probleme de care se lovesc medicii de familie. Lipsa de suport din partea unei echipe sau a specialiștilor este o situație din cauza căreia medicii de familie trebuie să rezolve situația pacientului de unul singur, situație care ideal ar fi trebuit rezolvată de o echipa multidisciplinară. (Ramanayake et al., 2016) Pacienții care suferă de cancer sunt nevoiți să consulte mai mulți medici specialiști ceea ce duce la o îngrijire fragmentată. Implicarea medicului de familie este frecvent întreruptă când pacienții sunt urmăriți de oncologi. În faza de tratament pacienții îi consider pe oncologi medicii lor curanți ducând la o lipsa a continuității legate de îngrijirea pe care o pot primi de la medicii lor de familie. Medicii de familie se pot simți rupți de rolul lor făcând dificilă reluarea responsabilității îngrijirii pacientului într-o faza avansată, mai ales că nu au acces la toate informațiile relevante despre sănătatea pacientului. Pe măsură ce medicii de familie au fost recunoscuți ca și având un rol cheie în oferirea de îngrijire continuă și comprehensivă multe autorități de sănătate publică au recomandat că a c eștia să fie implicate în toate fazele de tratament al cancerului. Au existat numeroase studii care au documentat viziunea medicilor de familie asupra cancerului și care au descris dorința acestora de a fi mai implicate în îngrijirea pacientului cu cancer. Totuși unii medici de familie consideră că oncologii nu le recunosc contribuția în îngrijirea pacientului. Pe de altă parte oncologii ar dori să împartă îngrijirea pacientului cu cancer cu medicii de familie dacă responsabilitățile acestora ar fi mai bine definite. Unii pacienți prefer să consulte oncologii neștiind care ar putea fi rolul medicului de familie în această situație, mai ales dacă nu alte probleme de sănătate. Totuși alți pacienți apreciază implicarea

23 medicilor de familie mai ales pentru timpul pe care aceștia îl petrec cu pacienții și pentru suportul emoțional. (Aubin et al., 2012)

24 Capitolul 2. Cercetarea 1. Obiectivele, ipotezele si întrebările cercetării Obiectivele cercetării Având în vedere îmbătrânirea populației, creșterea incidenței cancerului, a demențelor și a pacienților aflați în ultimele stadii ale bolilor cronice(insuficiență cardiacă, insuficiență renală, insuficiență respiratorie) este evidentă necesitatea unui număr mai mare de medici cu pregătire în îngrijiri paliative. Se impune extinderea numărului celor care pot oferi îngrijiri paliative tocmai pentru a răspunde cererii crescânde, dar și accentului pe care medicina moderna îl pune pe asigurarea unei calități a vieții mai bune și demne pacienților cu boli terminale. În contextul serviciilor medicale din România (și nu numai) medicii de familie, prin pregătirea specifică care se adresează tuturor patologiilor, atât la cabinet, cât și la domiciliul pacientului, pot fi un pion de bază al extinderii îngrijirilor paliative. În România medicina de familie este organizata exclusiv în mod privat ceea ce înseamnă că medicii de familie dispun de spațiile și de dotările necesare pentru a oferi îngrijire paliativa în ambulator și la domiciliu. Acesta este principalul motiv, pe lângă cel personal, care m-au determinat să aleg să studiez care ar putea fi interesul medicilor de familie față de posibilitatea practicării îngrijirilor paliative. Obiectivul central Evaluarea interesului medicilor de familie față de îngrijirile paliative prin analizarea modului de organizare a acestora și a interesului personal legat de acest subiect. Direcții de cercetare Am demarat cercetarea urmărind a evalua posibilitatea extinderii serviciilor paliative prin intermediul medicilor de familie considerând următoarele variabile ale cercetării care au potențial de a influența interesul pentru domeniu: gradul de pregătire a medicilor de familie (medic specialist sau medic primar, a doua specialitate, atestate/competențe); modul de organizare (cabinet medical individual, societate cu răspundere limitată, micropoliclinică, grup de practică medicală); interesul față de studiul îngrijirilor paliative și ulterior față de practicarea acesteia.

25 Ipotezele cercetării Este interesat medicul de familie de a obține un atestat în îngrijiri paliative? Dacă da, atunci care sunt modalitățile prin care acesta va dori să o practice? Care sunt barierele ce l-ar putea împiedica să participe la un program de studiu în îngrijiri paliative. Care sunt factorii care contribuie la creșterea interesului medicului de familie pentru a obține un atestat de îngrijiri paliative? 2. Metodologia cercetării Tipul de studiu a fost unul de tip prospectiv, transversal, metodologia de cercetare fiind una cantitativă. 3. Lotul cercetat Publicul țintă au fost medicii de familie din județul Hunedoara. Din totalul de 226 de medici de familie din județul Hunedoara 82 si-au manifestat disponibilitatea de a răspunde chestionarului. 4. Metode, tehnici și instrumente utilizate în culegerea informațiilor Chestionarul este constituit din 24 de întrebări fiind structurat în 3 părți. Prima parte a chestionarului conține date despre respondenți: vârstă, sex, localizare cabinet, pregătire, vechime. A doua parte a chestionarului cuprinde informații despre resursele personale și din regiunea studiată legate de îngrijirile paliative. A treia parte a chestionarului explorează interesul medicilor de familie asupra studierii și a practicării îngrijirilor paliative, dar și eventualele bariere care i-ar putea împiedica să înceapă cursurile pentru obținerea unui atestat în îngrijiri paliative. După elaborarea chestionarului acesta a fost testat pentru validare pe un număr de 5 medici de sex feminin din alte județe pentru a se verifica inteligibilitatea și validitatea conținutului (dacă întrebările sunt la obiect, dacă s i tuațiile testate sunt conforme cu realitatea). 5. Metode de colectare, prelucrare și analiză a datelor Chestionarul a fost administrat telefonic pentru eficiența culegerii datelor. Perioada de culegere a datelor a fost 15.05-15.06.2018. Prelucrarea datelor s-a realizat în primul rând în Excel folosind codurile prestabilite din chestionar. După definirea bazei de date acestea au fost exportate în

26 SPSS. Prelucrarea statistic a fost realizată cu ajutorul Excel și SPSS 18. Pentru ca datele culese sunt nominale (categoriile fiind exhaustive și mutual exclusive) s-a optat pentru analiza statisticilor descriptive: frecvențe și crostabulare. Pentru a evidenția eventualele asocieri între variabilele dependente și independente (care ar putea explica interesul pentru îngrijiri paliative) am folosit chi pătrat pentru a vedea dacă cele două variabile analizate se influențează cumva una pe alta. Am comparat valorile observate și valorile așteptate tocmai pentru a vedea dacă diferențele înregistrate sunt datorate relației dintre cele două variabile analizate sau se întâmplă natural, fiind total independente una de alta. Am ales să prezint tabelele de contingență. Valoarea lui chi pătrat a fost considerată doar dacă pragul de semnificație este p≤0,05. 6. Prezentarea rezultatelor Date generale eșantion studiat În urma analizei raportului dintre bărbați și femei în rândul medicilor de familie din județul Hunedoara care au avut disponibilitatea de a răspunde chestionarului se poate observa o pondere evident mai mare a femeilor. Aceasta pondere este similara distribuției pe sexe a numărului total de medici de familie din județul Hunedoara: 81% femei si 19 % bărbați. (Lista medicilor de familie aflați în contract cu Casa de Asigurări de Sănătate a Județului Hunedoara la data de 01.05.2018) si a distribuției la nivel național având in vedere ca 77,38% din medicii de familie sunt de sex feminine (Societatea Naționala de Medicină de Familie din România, 2010).
Figura 4. Analiza distribuției pe sexe a medicilor de familie din județul Hunedoara
Barbati16%Femei84%

27 Analiza distribuției pe vârstă a medicilor de familie din județul Hunedoara ne releva o îmbătrânire a acestui sector medical având in vedere ca 71% din ei sunt peste 50 de ani. O statistica a Societății Naționale a Medicilor de Familie din România din 2010 a constatat următoarea distribuție pe grupe de vârstă a medicilor de familie din Romania: 1656 erau intre 25 si 34 de ani, 2934 intre 35 si 44 de ani, 4878 intre 45 si 54 de ani, 2350 intre 55 si 64 de ani si 211 medici de familie peste 65 de ani. În total, în România, în 2009 erau înregistrați 12 735 de medici de familie cu aceasta specialitate, din care 1680 sunt medici rezidenți (NB, o parte din medicii de familie din România își efectuează în prezent rezidențiatul în timp parțial). Marea majoritate a medicilor de familie sunt de sex feminin (77,38%).(Societatea Națională a Medicilor de Familie din România, 2010)
Figura 5. Analiza distribuției pe grupe de vârstă a medicilor de familie din județul Hunedoara Se observă că în 2009 procentul medicilor de familie cu o vârstă mai mare de 45 de ani era de 62%. După mai puțin de 10 ani procentul medicilor de familie în vârstă de peste 50 de ani este de 71%. 30-39 40-49 50-59 60+ 8%21%33%38%

28
Figura 6. Analiza distribuției pe grupe de vârstă a medicilor de familie din România Distribuția cabinetelor de medicină de familie in lotul studiat este de 84% în urban si 16% în rural. Aceasta distribuție este similară distribuției cabinetelor de medicina de familie din județul Hunedoara: 81% cabinete in mediul urban si 19% cabinete in mediul rural. Cu toate acestea aceasta distribuție este mult diferita față de cea de la nivel național conform datelor Institutului Național de Statistică privind activitatea instituțiilor sanitare în 2016.(Institutul Național de Statistică, 2016)
Figura 7. Distribuția cabinetelor de medicină de familie din județul Hunedoara Este evident o diferență mare de acoperire a asistenței medicale primare în mediul rural în județul Hunedoara, iar in contextul creșterii mediei de vârstă a medicilor de familie din județ acesta se va accentua.
25-3414% 35-4424% 45-5441% 55-6419% 65+2%
8416urbanrural786412
020406080100Urban, în aceeași localitate în care …Urban, în altă localitate față de cea în care …Rural, în aceeași localitate în care …Rural, în altă localitate față de cea în care …

29
Figura 8. Distribuția cabinetelor de medicina de familie în România Conform datelor ultimului Recensământ al Populației și Locuințelor (2011) in județul Hunedoara, 369.873 (75.9%) de persoane locuiau in mediul urban in timp ce in mediul rural locuiau 117.242 (24.1%) .(Institutul Național de Statistică, 2011) Există o anumită similaritate în ce privește distribuția cabinetelor de medicina de familie, deși se observă o ușoară a glomerare a cabinetelor în mediul urban ceea ce lasă fără asistență medicală primara un număr însemnat de pacienți din mediul rural.
Figura 9. Număr de pacienți pe care îi are un medic de familie în județul Hunedoara Din analiza datelor rezulta că un procent important al respondenților la chestionar au în îngrijire un număr mare de pacienți (peste 70% dintre respondenți au în îngrijire peste 1500 de pacienți). Numărul mare al pacienților crește posibilitatea ca printre aceștia să fie cei care au nevoie de îngrijiri paliative.
Urban60% Rural40%
500-10004% 1001-150024% 1501-200039% 2000+33%

30
Figura 10. Experiența profesională a medicilor de familie din județul Hunedoara Un procent de 66% din medicii chestionați sunt medici primari. Având în vedere ca medicii de familie primari nu mai sunt în situația de a fi obligați să dea alte examene și pentru ca au o situație financiară mai buna (sunt plătiți de către Casa de Asigurări de Sănătate cu 20% mai mult decât medicii specialiști) aceștia se pot găsi în situația de a fi mai disponibili de a urma cursuri de instruire în îngrijiri paliative. Vechimea în profesie (de când practica meseria de medic de familie ca și specialitate recunoscută în România) a fost culeasa ca o variabilă continuă, prin înregistrarea numărului de ani declarați de către respondenți. Din calculul mediei se observa că aceasta este mare, fapt confirmat de mediană și modul. Deci grupul respondenților este format predominant din medici cu vechime considerabilă. Tabel 2. Vechimea în profesie a medicilor de familie din județul Hunedoara De când practicați medicina de familie? N 82 Media 17.37 Mediana 19 Modul 20
34% 66% SpecialistPrimar

31
Figura 11. Vechimea în profesie a medicilor de familie din județul Hunedoara Medicii au fost întrebați dacă au specializări în plus și care sunt acestea. Conform răspunsurilor, 12 % din aceștia au obținut o a doua specialitate. Marea majoritate sunt cei care au medicina muncii ca a doua specialitate. Medicina muncii presupune disponibilitate pentru firmele cliente în afara orelor de program de la cabinetul de medicină de familie, ceea ce implica o mai puțină disponibilitate pentru implicare în alte ramuri ale medicinei.
Figura 12. A doua specialitate a medicilor de familie din județul Hunedoara Dintre respondenți 25 nu au nici un fel de pregătire în plus, în schimb restul de 57 au investit timp pentru educația medicală continuă manifestând interes pentru studierea și al altor domenii decât cel care ține strict de medicina de familie. 05101520253035
0510152025Numar de ani ca medic de familie
Medicina muncii11%ATI1% Nu88%

32
Figura 13. Studii complementarea a medicilor de familie din județul Hunedoara Figura 14 Număr de competențe deținute de un medic de familie din județul Hunedoara Cea mai mare parte dintre respondenți au făcut o specializare sau au obținut o competență, iar 20 dintre medicii respondenți au cel puțin 2. Se observa că un procent mare dintre medicii de familie sunt disponibili pentru a-și îmbogăți cunoștințele.
Figura 15. Distribuția pe tip de competențe ale medicilor de familie din județul Hunedoara Un procent mare din medicii chestionați au competența de medicina de întreprindere, unii din aceștia obținând si a doua specialitate de medicina muncii. Cu toate acestea celelalte competențe sunt mai importante în eventualitatea acordării de
Da 70% Nu30% Niciuna1 competenta2 competente3 competente4 competente
010203040
01020304050

33 îngrijiri paliative fiind cunoscuta importanța terapiilor complementare în acordarea de îngrijiri acestor pacienți.
Figura 16. Modalitatea de organizare administrativă a medicilor de familie din județul Hunedoara Mare parte din respondenți activează în cadrul unui cabinet medical individual.
Figura 17. Părerea medicilor de familie din județul Hunedoara referitor la faptul dacă au pacienți ce necesită îngrijiri paliative Dintre medicii de familie chestionați 89% au afirmat că au pacienți care necesită îngrijiri paliative, ceea ce ridica clar semnalul că este nevoie de acest tip de serviciu.
010203040506070
CMISRLMinipoliclinica66142
Da89% Nu9% Nu stiu2%

34
Figura 18. Tipuri de servicii de îngrijiri paliative existente în regiunea în care practică medicii de familie din județul Hunedoara A fost apoi investigată și existența acestui tip de serviciu în localitatea în care activează medicii de familie. Se observa că mai mult de jumătate din medicii respondenți sunt de părere că nu există sau nu știu să existe servicii de îngrijiri paliative în zona lor. În aceste condiții nu este de mirare faptul că doar 9% dintre medicii respondenți au declarat că au instruire în acordarea de servicii de îngrijire paliativă în ciuda cererii mari a acestor servici.
Figura 19. Instruire în îngrijiri paliative a medicilor de familie din județul Hunedoara Majoritatea medicilor de familie chestionați nu au niciun fel de instruire în îngrijiri paliative. 010203040Sectie de îngrijiri paliativeServicii de îngrijiri paliative la domiciliuNu exista niciun fel Nu stiuSectie si servicii de ingrijiri paliative la domiciliu
Da 9% Nu91%

35
Figura 20. Tip de instruire în îngrijiri paliative a medicilor de familie din județul Hunedoara Din puținii medicii cu instruire în îngrijiri paliative majoritatea au instruire de bază în îngrijiri paliative, cei cu master/curs sau cu atestat fiind foarte puțini. Având în vedere că îngrijirile paliative se pot oferi ambulator, pe secții de îngrijiri paliative sau îngrijiri paliative la domiciliu numărul celor care ar putea oferi în momentul de față aceste servicii este infim față de nevoi.
Figura 21. Medici de familie din județul Hunedoara care oferă îngrijiri paliative Mai mult de jumătate din medicii de familie au afirmat ca oferă îngrijiri paliative pacienților lor în limita competențelor pe care le au. Îngrijiri paliative de bază, 5Curs/master în îngrijiri paliative, 1Atestat îngrijiri paliative, 1
Da57% Nu43%

36
Figura 22. Medici de familie din județul Hunedoara care oferă îngrijire paliative în echipă Din păcate doar 10 % din cei care oferă îngrijiri paliative pacienților lor le oferă în echipa împreuna cu un psiholog, asistent social și un preot. Îngrijirile paliative sunt un tip de servicii ce se pot oferi eminamente în echipa, ceea ce ne duce cu gândul că restul de medici care consideră că oferă îngrijiri paliative oferă, de fapt, doar ameliorarea simptomelor.
Figura 23. Medici de familie din județul Hunedoara care posedă formulare pentru rețete pentru opioide Mai puțin de jumătate din medicii de familie chestionați posedă formulare de rețete pentru opioide, medicamente necesare in tratarea cu succes a durerii. Din păcate dintre aceștia doar 16 % le și folosesc ceea ce înseamnă că a c eștia nu posedă cunoștințele adecvate pentru a prescrie tratamentul opioid.
Da10% Nu90%
Da38% Nu62%

37
Figura 24. Medici de familie din județul Hunedoara care folosesc rețete pentru opioide Deși doar 57% din medicii de familie chestionați afirmă că oferă îngrijiri paliative, un procent mai mare ar face-o dacă ar putea oferi aceste servicii într-un cadru mai organizat, respectiv 66%.
Figura 25. Medicii de familie din județul Hunedoara care doresc să ofere îngrijiri paliative într-un cadru organizat Având în vedere că munca medicului de familie se desfășoară atât la cabinet, cât și la domiciliul pacientului nu este o surpriză că cel mai mare procent de medici de familie își doresc să ofere serviciile de îngrijiri paliative atât la cabinet, cât si la domiciliul pacientului.
Da16% Nu84%
Da66% Nu34%

38
Figura 26. Locul de oferire a serviciilor de îngrijire paliativă Dintre medicii chestionați doar 56% și-ar dori să lucreze în îngrijiri paliative, majoritatea dorind să lucreze part-time. Medicul de familie este legat strâns de pacientul său cunoscându-l pe acesta în toate etapele vieții lui. A lucra full-time pentru un medic de familie înseamnă sa renunțe total la specialitatea pentru care s-a pregătit și să rupă legătura cu comunitatea de pacienți pe care o are în grijă.
Figura 27. Timpul de lucru în serviciile de îngrijire paliativă Medicul de familie, datorita modului în care este organizată această specialitate în Romania, nu este doar medic, ci și managerul cabinetului fiind obligat să cunoască o sumă de legi din diferite domenii (medicina, finanțe, legislația muncii). Din acest motiv în cazul în care nu este direct interesat medicul de familie nu cunoaște legislația. Doar 25% din medicii chestionați au declarat că au cunoștință de legislația privitoare la îngrijirile paliative.
Îngrijiri la domiciliuÎngrijiri la cabinet/ambulatorAmbele21931
Part time55%Full time1%Deloc44%

39
Figura 28. Cunoștințe despre legislația privitoare la îngrijirile paliative a medicilor de familie din județul Hunedoara Deși medicii de familie nu sunt mulțumiți de relația cu Casa de Asigurări majoritatea au indicat-o ca și sursă de venit fie singura, fie în combinație cu donații, plata pacientului sau Ministerul Sănătății.
Figura 29. Modalitate de finanțare a serviciilor de îngrijiri paliative oferite de medicii de familie Da25% Nu75%
0102030405060CASPlata pacientDonatiiMinisterul SanatatiiCas si donatiiCas, plata pacient si donatiiPlata pacient si MSPlata pacient si donatiiCas si plata pacient

40 Deși un procent de 56% din medicii de familie chestionați ar dori să ofere îngrijiri paliative, doar 39% ar dori sa urmeze cursurile pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative.
Figura 30. Dorința de participare la cursurile pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative a medicilor de familie din județul Hunedoara Procentul acestora scade la 9% dacă ar trebui sa înceapă cursul în următoarele 6 luni și crește la 28% dacă ar trebui să îl înceapă peste 1 an.
Figura 31. Început curs de îngrijiri paliative peste 6 luni Figura 32. Început curs de îngrijiri paliative peste 1 an Bariera principală pe care medicii de familie o au este timpul liber deoarece după cum s-a observat foarte mulți dintre ei au și o a doua specialitate și competențe suplimentare. În plus medicul de familie are obligația de a lăsa pe perioada
Da39% Nu61%
Da9% Nu91%
Da 28% Nu72%

41 concediului un medic care să îl înlocuiască, ceea ce în ultimul timp datorită scăderii numărului de medici și a creșterii mediei de vârstă a acestora este din ce in ce mai greu.
Figura 33. Bariere ce îi împiedică pe medicii de familie din județul Hunedoara de a participa la cursurile pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative Gruparea principalelor motive care i-ar împiedica pe medicii de familie să urmeze un curs de îngrijiri paliative arată clar ierarhia motivelor: lipsa timpului liber și lipsa medicilor înlocuitori. Analiza asocierilor În analiză am încercat să identific care ar fi factorii care ar influența interesul medicului de familie pentru obținerea unui atestat de îngrijiri paliative. Pentru că datele culese sunt variabile nominal ne-am axat pe analiza asocierii dintre diferitele variabile independente (vârstă, gen, mediu, număr de pacienți, pregătire, mode de organizare cabinet, nevoia de îngrijire paliativă, instruire în îngrijire paliativă) și doua variabile dependente (principală-interes pentru oferirea de servicii paliative propriilor pacienți și secundară-interesul pentru a participa la un curs pentru obținerea atestatului în îngrijire paliativă) I. Variabila dependentă principală. Interes pentru oferirea de îngrijiri paliative propriilor pacienți Asociere gen-interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți 0204060DistanțaTaxaTimp liberMedici inlocuitoriVârsta

42 Tabel 3. Crosstab: interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și genul respondentului V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijire paliative pentru pacienții dumneavoastră? gen da nu Total masculin Count 8 5 13 % within gen 61.50% 38.50% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijire paliative pentru pacienții dumneavoastră? 14.80% 17.90% 15.90% feminin Count 46 23 69 % within gen 66.70% 33.30% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijire paliative pentru pacienții dumneavoastră? 85.20% 82.10% 84.10% Total Count 54 28 82 % within gen 65.90% 34.10% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijire paliative pentru pacienții dumneavoastră? 100.00% 100.00% 100.00% 1. Nu există asociere între genul respondentului și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților aflați în grijă (Obs: se vede chiar și din tabelul de mai sus) Pentru analiză am calculat chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p>0,05 ceea ce arată că mica diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate nu se datorează asocierii.

43 Tabel 4. Crosstab: interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și genul respondentului pentru testarea asocierii Crosstab V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijire paliative pentru pacienții dumneavoastră? Total gen da nu masculin Count 8 5 13 Expected Count 8.6 4.4 13 feminin Count 46 23 69 Expected Count 45.4 23.6 69 Total Count 54 28 82 Expected Count 54 28 82 Tabel 5. Testarea asocierii dintre interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și genul respondentului Chi-Square Tests Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square .128a 1 0.721 Continuity Correctionb 0.002 1 0.969 Likelihood Ratio 0.126 1 0.723 Fisher's Exact Test 0.756 0.475 Linear-by-Linear Association 0.126 1 0.722 N of Valid Cases 82 a 1 cells (25.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 4.44. b Computed only for a 2×2 table

44 Asociere între vârstă-interes de oferire de servicii de îngrijire paliativă propriilor pacienți Tabel 6. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și vârsta respondentului V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Total vârsta da nu 30-39 Count 5 2 7 % within vârsta 71.40% 28.60% 100.00% 40-49 Count 15 2 17 % within vârsta 88.20% 11.80% 100.00% 50-59 Count 17 10 27 % within vârsta 63.00% 37.00% 100.00% 60+ Count 17 14 31 % within vârsta 54.80% 45.20% 100.00% Count 54 28 82 % within vârsta 65.90% 34.10% 100.00% 2. Nu există asociere între vârsta respondentului și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților aflați în grijă Pentru analiză am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p>0,05 ceea ce arată că mica diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate nu se datorează asocierii.

45 Tabel 7. Crosstab între interes pentru curs în vederea obținerii atestatului de îngrijiri paliative și vârsta respondentului pentru testarea asocierii V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? vârsta da nu Total 30-39 Count 5 2 7 Expected Count 4.6 2.4 7 40-49 Count 15 2 17 Expected Count 11.2 5.8 17 50-59 Count 17 10 27 Expected Count 17.8 9.2 27 60+ Count 17 14 31 Expected Count 20.4 10.6 31 Total Count 54 28 82 Expected Count 54 28 82 Tabel 8. Testarea asocierii dintre interes pentru curs în vederea obținerii atestatului de îngrijiri paliative și vârsta respondentului Chi-Square Tests Value df Asymptotic Significance (2-sided) Pearson Chi-Square 5.657a 3 0.13 Likelihood Ratio 6.319 3 0.097 Linear-by-Linear Association 3.699 1 0.054 N of Valid Cases 82 a 2 cells (25.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 2.39.

46 Asociere între localizarea cabinetului medicului de familie – interes oferire servicii Tabel 9. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și localizarea cabinetului medicului de familie V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Localizarea cabinetului medicului de familie da nu Total urban Count 44 25 69 % within Localizarea cabinetului medicului de familie 63.80% 36.20% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 81.50% 89.30% 84.10% rural Count 10 3 13 % within Localizarea cabinetului medicului de familie 76.90% 23.10% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 18.50% 10.70% 15.90% Total Count 54 28 82 % within Localizarea cabinetului medicului de familie 65.90% 34.10% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 100.00% 100.00% 100.00%

47 3. Nu există asociere între localizarea cabinetului și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților aflați în grijă. Din tabel apare că poate exista o astfel de asociere. Pentru analiză am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p>0,05 ceea ce arată că mica diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate nu se datorează asocierii Tabel 10. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și localizarea cabinetului medicului de familie pentru testarea asocierii Crosstab V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Localizarea cabinetului medicului de familie da nu Total urban Count 44 25 69 Expected Count 45.4 23.6 69 rural Count 10 3 13 Expected Count 8.6 4.4 13 Total Count 54 28 82 Expected Count 54 28 82 Tabel 11. Testarea asocierii dintre interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și localizarea cabinetului medicului de familie Chi-Square Tests Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square .842a 1 0.359 Continuity Correctionb 0.358 1 0.549 Likelihood Ratio 0.889 1 0.346 Fisher's Exact Test 0.527 0.281 Linear-by-Linear Association 0.832 1 0.362 N of Valid Cases 82 a 1 cells (25.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 4.44. b Computed only for a 2×2 table

48 Asociere între număr de pacienți – interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți Tabel 12. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și numărul de pacienți V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Total da nu sub 1500 Count 13 10 23 % within Pac1_X 56.50% 43.50% 100.00% peste 1501 Count 41 18 59 % within Pac1_X 69.50% 30.50% 100.00% Count 54 28 82 % within Pac1_X 65.90% 34.10% 100.00% 4. Nu există asociere între numărul de pacienți și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților aflați în grijă (din tabel nu se observă nimic) Pentru analiză am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p>0,05 ceea ce arată că mica diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate nu se datorează asocierii.

49 Tabel 13. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și localizarea cabinetului medicului de familie pentru testarea asocierii și numărul de pacienți pentru testarea asocierii V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Număr de pacienți da nu Total sub 1500 Count 13 10 23 Expected Count 15.1 7.9 23 peste 1501 Count 41 18 59 Expected Count 38.9 20.1 59 Total Count 54 28 82 Expected Count 54 28 82 Tabel 14. Testarea asocierii dintre interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și numărul de pacienți Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square 1.238a 1 0.266 Continuity Correctionb 0.728 1 0.393 Likelihood Ratio 1.213 1 0.271 Fisher's Exact Test 0.306 0.196 Linear-by-Linear Association 1.223 1 0.269 N of Valid Cases 82 a 0 cells (0.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 7.85. b Computed only for a 2×2 table Asociere între pregătirea medicului de familie (medic specialist sau medic primar) – interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți

50 Tabel 15. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și pregătirea medicului de familie V-ar interesa să o f e r iți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Total Care este pregătirea dvs.? da nu Medic specialist Count 20 8 28 % within Care este pregătirea dvs.? 71.40% 28.60% 100.00% medic primar Count 34 20 54 % within Care este pregătirea dvs.? 63.00% 37.00% 100.00% Count 54 28 82 % within Care este pregătirea dvs.? 65.90% 34.10% 100.00% 5. Nu există asociere între pregătirea medicului de familie (medic specialist sau medic primar) și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților aflați în grijă. Din tabel ar rezulta că medicii primar sunt mai puțin interesați de a oferi îngrijire paliativă. Pentru analiză am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p>0,05 ceea ce arată că mica diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate nu se datorează asocierii. Tabel 16. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și pregătirea medicului de familie pentru testarea asocierii V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Care este pregătirea dvs.? da nu Total Medic specialist Count 20 8 28 Expected Count 18.4 9.6 28 medic primar Count 34 20 54 Expected Count 35.6 18.4 54 Count 54 28 82 Expected Count 54 28 82

51 Tabel 17. Testarea asocierii dintre interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și pregătirea medicului de familie Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square .588a 1 0.443 Continuity Correctionb 0.271 1 0.602 Likelihood Ratio 0.597 1 0.44 Fisher's Exact Test 0.474 0.304 Linear-by-Linear Association 0.58 1 0.446 N of Valid Cases 82 a 0 cells (0.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 9.56. b Computed only for a 2×2 table Asociere între competențe/atestate în plus și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților Tabel 18. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și pregătirea în plus a medicului de familie V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Total Are sau nu pregătire in plus da nu da Count 38 20 58 % within Are sau nu pregătire in plus 65.50% 34.50% 100.00% nu Count 16 8 24 % within Are sau nu pregătire in plus 66.70% 33.30% 100.00% Count 54 28 82 % within Are sau nu pregătire in plus 65.90% 34.10% 100.00%

52 6. Nu există asociere între pregătire în plus (competențe în plus) și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților aflați în grijă. Din tabel ar rezulta că medicii care nu au competențe în plus sunt interesați de a oferi servicii paliative. Pentru analiză am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p>0,05 ceea ce arată că mica diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate nu se datorează asocierii. Tabel 19. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și pregătirea în plus a medicului de familie pentru testarea asocierii V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Are sau nu pregătire in plus da nu Total da Count 38 20 58 Expected Count 38.2 19.8 58 nu Count 16 8 24 Expected Count 15.8 8.2 24 Total Count 54 28 82 Expected Count 54 28 82 Tabel 20. Testarea asocierii dintre interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și pregătirea în plus a medicului de familie Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square .010a 1 0.92 Continuity Correctionb 0 1 1 Likelihood Ratio 0.01 1 0.92 Fisher's Exact Test 1 0.566 Linear-by-Linear Association 0.01 1 0.921 N of Valid Cases 82 a 0 cells (0.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 8.20. b Computed only for a 2×2 table Asociere între forma de organizare a cabinetului și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților

53 Verificăm ipotezei: medicii care lucrează în cadrul unui SRL ar putea să fie interesați de îngrijiri paliative pentru că și-ar putea găsi mai ușor înlocuitori printre colegi. Tabel 21. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și forma de organizare a cabinetului V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? da nu Total CMI si altele Count 44 24 68 % within Formă de organizare cabinet 64.70% 35.30% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 81.50% 85.70% 82.90% SRL Count 10 4 14 % within Formă de organizare cabinet 71.40% 28.60% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 18.50% 14.30% 17.10% Total Count 54 28 82 % within Formă de organizare cabinet 65.90% 34.10% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 100.00% 100.00% 100.00% 7. Nu există asociere între forma de organizare a cabinetului și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților aflați în grijă. (Din tabel ar reieși că ar putea fi o anumită asociere.) Pentru analiză am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p>0,05 ceea ce arată că mica diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate nu se datorează asocierii.

54 Tabel 22. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și forma de organizare a cabinetului în vederea testării asocierii V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Formă de organizare cabinet da nu Total CMI si altele Count 44 24 68 Expected Count 44.8 23.2 68 SRL Count 10 4 14 Expected Count 9.2 4.8 14 Total Count 54 28 82 Expected Count 54 28 82 Tabel 23. Testarea asocierii între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și forma de organizare a cabinetului Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square .233a 1 0.629 Continuity Correctionb 0.03 1 0.862 Likelihood Ratio 0.239 1 0.625 Fisher's Exact Test 0.762 0.44 Linear-by-Linear Association 0.23 1 0.631 N of Valid Cases 82 a 1 cells (25.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 4.78. b Computed only for a 2×2 table Asociere între existența de servicii paliative în zonă și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative

55 Tabel 24. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și existența serviciilor paliative în localitate V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? da nu Total exista deja servicii paliative Count 22 13 35 % within Există sau nu servicii de îngrijiri paliative 62.90% 37.10% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 44.90% 56.50% 48.60% nu exista Count 27 10 37 % within Există sau nu servicii de îngrijiri paliative 73.00% 27.00% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 55.10% 43.50% 51.40% Total Count 49 23 72 % within Există sau nu servicii de îngrijiri paliative 68.10% 31.90% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 100.00% 100.00% 100.00% 8. Nu există asociere între existența de servicii paliative în zonă și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților aflați în grijă (Diferențele în tabele sunt mici) Pentru analiză am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p>0,05 ceea ce arată că m i c a diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate nu se datorează asocierii.

56 Tabel. 25. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și existența serviciilor paliative în localitate în vederea testării asocierii V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Există sau nu servicii de îngrijiri paliative da nu Total exista deja servicii paliative Count 22 13 35 Expected Count 23.8 11.2 35 nu exista Count 27 10 37 Expected Count 25.2 11.8 37 Total Count 49 23 72 Expected Count 49 23 72 Tabel 26. Testarea asocierii între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și existența serviciilor paliative în localitate Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square .847a 1 0.358 Continuity Correctionb 0.445 1 0.505 Likelihood Ratio 0.848 1 0.357 Fisher's Exact Test 0.45 0.252 Linear-by-Linear Association 0.835 1 0.361 N of Valid Cases 72 a 0 cells (0.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 11.18. b Computed only for a 2×2 table

57 Asociere între instruirea medicului în îngrijire paliativă și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative Tabel 27. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și instruirea medicului în îngrijire paliativă V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Total da nu da Count 5 0 5 % within Aveți instruire în îngrijiri paliative? 100.00% 0.00% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 9.60% 0.00% 6.30% nu Count 47 28 75 % within Aveți instruire în îngrijiri paliative? 62.70% 37.30% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 90.40% 100.00% 93.80% Count 52 28 80 % within Aveți instruire în îngrijiri paliative? 65.00% 35.00% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 100.00% 100.00% 100.00% 9. Nu există asociere între instruirea medicului în îngrijire paliativă și interesul pentru a oferi îngrijiri paliative pacienților aflați în grijă (Din tabel apar diferențe) Pentru analiză am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p>0,05 ceea ce arată că m i c a diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate nu se datorează asocierii.

58 Tabel 28. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și instruirea medicului în îngrijire paliativă în vederea testării asocierii V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Aveți instruire în îngrijiri paliative? da nu Total da Count 5 0 5 Expected Count 3.3 1.8 5 nu Count 47 28 75 Expected Count 48.8 26.3 75 Total Count 52 28 80 Expected Count 52 28 80 Tabel 29. Testarea asocierii între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și instruirea medicului în îngrijire paliativă Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square 2.872a 1 0.09 Continuity Correctionb 1.465 1 0.226 Likelihood Ratio 4.486 1 0.034 Fisher's Exact Test 0.156 0.108 Linear-by-Linear Association 2.836 1 0.092 N of Valid Cases 80 a 2 cells (50.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 1.75. b Computed only for a 2×2 table Asociere între acordarea de îngrijiri paliative pacienților proprii și interesul pentru a le oferi aceste servicii

59 Tabel 30. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și dacă oferă îngrijiri paliative V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Total da nu da Count 37 9 46 % within Oferiți dvs. îngrijiri paliative pacienților dvs. 80.40% 19.60% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 71.20% 32.10% 57.50% nu Count 15 19 34 % within Oferiți dvs. îngrijiri paliative pacienților dvs. 44.10% 55.90% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 28.80% 67.90% 42.50% Count 52 28 80 % within Oferiți dvs. îngrijiri paliative pacienților dvs. 65.00% 35.00% 100.00% % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 100.00% 100.00% 100.00% 10. Există asociere între faptul de a acorda îngrijiri paliative pacienților proprii și interesul pentru a le oferi aceste servicii. (Din tabel se vede că diferențele sunt mari și aceasta ar putea însemna existența unei asocieri reale). Pentru analiză existenței asocierii am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p ≤0,05 ceea ce arată că diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate se datorează asocierii. Am calculate și valoarea testului Cramer care ne sugerează intensitatea asocierii.

60 Tabel 31. Crosstab între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și dacă oferă îngrijiri paliative în vederea testării asocierii V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Oferiți dvs. îngrijiri paliative pacienților dvs. da nu Total da Count 37 9 46 Expected Count 29.9 16.1 46 nu Count 15 19 34 Expected Count 22.1 11.9 34 Total Count 52 28 80 Expected Count 52 28 80 Tabel 32. Testarea asocierii între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și dacă oferă îngrijiri paliative Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square 11.334a 1 0.001 Continuity Correctionb 9.794 1 0.002 Likelihood Ratio 11.452 1 0.001 Fisher's Exact Test 0.001 0.001 Linear-by-Linear Association 11.192 1 0.001 N of Valid Cases 80 a 0 cells (0.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 11.90. b Computed only for a 2×2 table

61 Tabel 33. Testarea asocierii între interes oferire servicii de îngrijiri paliative propriilor pacienți și dacă oferă îngrijiri paliative, Cramer Symmetric Measures Value Approximate Significance Nominal by Nominal Phi 0.376 0.001 Cramer's V 0.376 0.001 N of Valid Cases 80 II. Variabila dependentă secundară – Interes de a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative Am analizat posibilele asocieri între vârstă, gen, mediu, număr de pacienți, pregătire, mod de organizare cabinet, nevoia de îngrijire paliativă și interesul pentru oferirea de servicii paliative. Calcularea lui chi pătrat și analiza lui p: gen, vârstă, localizare cabinet, număr de pacienți, pregătire, pregătire în plus, forma de organizare a cabinetului, existența pacienților care au nevoie de îngrijire paliativă, existența în localitate a serviciilor de îngrijire paliativă, existența instruirii în îngrijire paliativă, oferirea de îngrijiri paliative pacienților proprii. Analiza arată că nu există o asociere reală (p>0,05). Asociere între interes pentru a oferi servicii de îngrijiri paliativă și cel pentru a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative

62 Tabel 34. Crosstab între interesul pentru a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative și interesul pentru a oferi servicii de îngrijiri paliative pentru proprii pacienți Sunteți interesat de a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative? V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? da nu Total da Count 29 23 52 % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 55.80% 44.20% 100.00% % within unteți interesat de a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative? 93.50% 46.90% 65.00% nu Count 2 26 28 % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 7.10% 92.90% 100.00% % within unteți interesat de a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative? 6.50% 53.10% 35.00% Total Count 31 49 80 % within V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? 38.80% 61.30% 100.00% 11. Sigur există asociere între interesul pentru a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative și cel de a oferi servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții aflați în grijă. (Se poate observa asocierea din tabelul de mai sus). Pentru analiza existenței asocierii am calculate chi pătrat și am analizat valoarea semnificației, adică dacă p ≤0,05. În cazul de față p ≤0,05 ceea ce arată că diferență dintre distribuția răspunsurilor observate și a celor așteptate se datorează asocierii. Am calculat și valoarea testului Cramer care ne sugerează intensitatea asocierii (mai puternică ca cea de sus).

63 Tabel 35. Crosstab între interesul pentru a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative și interesul pentru a oferi servicii de îngrijiri paliative pentru proprii pacienți în vederea testării asocierii V-ar interesa să oferiți servicii de îngrijiri paliative pentru pacienții dumneavoastră? Sunteți interesat de a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative? da nu Total da Count 29 2 31 Expected Count 20.2 10.9 31 nu Count 23 26 49 Expected Count 31.9 17.2 49 Total Count 52 28 80 Expected Count 52 28 80 Tabel 36. Testarea asocierii între interesul pentru a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative și interesul pentru a oferi servicii de îngrijiri paliative pentru proprii pacienți Value df Asymptotic Significance (2-sided) Exact Sig. (2-sided) Exact Sig. (1-sided) Pearson Chi-Square 18.132a 1 0 Continuity Correctionb 16.141 1 0 Likelihood Ratio 21.015 1 0 Fisher's Exact Test 0 0 Linear-by-Linear Association 17.905 1 0 N of Valid Cases 80 a 0 cells (0.0%) have expected count less than 5. The minimum expected count is 10.85. b Computed only for a 2×2 table

64 Tabel 37. Testarea asocierii între interesul pentru a urma un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative și interesul pentru a oferi servicii de îngrijiri paliative pentru proprii pacienți, Cramer Symmetric Measures Value Approximate Significance Nominal by Nominal Phi 0.476 0 Cramer's V 0.476 0 N of Valid Cases 80

65 Discuții despre rezultatele cercetării Numărul mic de răspunsuri colectate, datorate timpului redus de aplicare dedicate chestionarului, nu permite o identificare clară a motivelor pentru care medicii de familie ar avea sau nu interes pentru a oferi servicii de îngrijiri paliative sau de a participa la un curs pentru obținerea unui atestat de îngrijiri paliative. 1. Interesul medicilor de familie de a obține un atestat în îngrijiri paliative Din lotul studiat 39 % din medicii de familie ar dori sa urmeze cursurile pentru obținerea unui atestat de îngrijiri paliative, dar nu în viitorul apropiat. Doar 9% ar urma cursul în următoarele 6 luni, procentul acestora crescând la 28 % daca cursul ar începe în următoarele 12 luni. 2. Interes pentru acordarea de îngrijiri paliative 66% din medici ar oferi îngrijiri paliative dacă oferirea acestui serviciu ar fi într-un cadru organizat. Cu toate acestea doar 56 % din medicii de familie afirma că ar lua în considerare să lucreze într-un serviciu de îngrijiri paliative (ambulator, secție de îngrijiri paliative, îngrijiri paliative la domiciliu) separat de munca la cabinetul de medic de familie. Doar un procent foarte mic (1%) ia in considerare sa lucreze norma întreagă în îngrijiri paliative. Majoritatea își dorește să lucreze norme fracționate de timp ca o completare la orele de cabinet. Medicii interesați sa ofere îngrijiri paliative pacienților lor sunt interesați și de a oferi servicii de îngrijire paliativă pacienților proprii și de a participa la cursurile pentru obținerea unui atestat în îngrijiri paliative. 3. Bariere ce îl împiedica pe medicul de familie a participa la un curs pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative Principalele bariere identificate de medici au fost lipsa timpului liber si a lipsei medicilor înlocuitori. Si distanța este considerată o barieră, deși nu în aceeași măsură ca și primele doua. Având în vedere ca la identificarea barierelor s-a oferit și posibilitatea unui răspuns deschis, un număr de 11 medici (13%) au identificat vârsta ca si barieră principală. 4. Factori ce contribuie la creșterea interesului medicilor de familie pentru a obține un atestat în îngrijiri paliative În afara interesului pur teoretic de a-si îmbogăți cunoștințele și a putea sa ofere pacienților proprii o îngrijire mai bună un factor important care

66 crește interesul medicilor de familie pentru a obține un atestat în îngrijiri paliative este cel financiar. Un procent de 61% din medici au identificat Casa de Asigurări de Sănătate ca principal sursă de venit. Rezultate similare în literatura de specialitate Preocuparea pentru includerea medicilor de familie în îngrijirea paliativa a pacienților lor există de mai mult de zeci de ani, mai ales in Marea Britanie, locul de unde Dame Cecily Saunders a fondat bazele acestei ramuri a medicine. Într-un studiu referitor la percepția medicilor de familie asupra îngrijirilor paliative se observa ca în ciuda ofertei educaționale un procent din medicii de familie încă au dificultăți cu prescrierea tratamentului antialgic și cu problemele emoționale legate de decesul pacienților terminali. Relația strânsă cu instituțiile tip hospice pot ajuta la rezolvarea acestei probleme prin oferta educațională. (Seamark et al., 1996) Interesul în îngrijirile paliative a fost asociat cu oferirea de servicii de îngrijire paliativă. Doar 36 % din respondenți au avut pregătire în îngrijiri paliative. Deși majoritatea medicilor de familie au educație medicala legată de îngrijirile paliative puțin sau deloc, aceștia oferă îngrijire paliativă pacienților lor. (Farber et al., 2004) Un rol mai important oferit medicilor de familie în îngrijirea pacienților cu cancer ar putea crește calitatea îngrijirilor paliative a pacienților. O comunicare mai bună între sectorul terțiar și asistența medicală primară pe parcursul diferitelor stadii ale cancerului ar putea oferi o delimitare mai clară a rolurilor. (Meiklejohn et al., 2016) Implicarea mai importantă a medicilor de familie în îngrijirea pacienților terminali cu cancer îi împinge pe aceștia la limită datorită consumului de timp mare necesar și datorită necesității unor abilități suplimentare pe care nu o au. Dahlhaus si colaboratorii consideră ca va fi o provocare sa se poată oferi suportul structural și de personal medicilor de familie pentru ca aceștia sa poată oferi îngrijiri paliative la domiciliu pacienților lor terminali cu cancer. (Dahlhaus et al., 2013) Deși denumirea și contextul medicinei de familie variază pe plan mondial, temele legate de rolul perceput al medicilor de familie au fost comune. Medicii de familie sunt considerați bine poziționați pentru a oferi îngrijiri paliative datorită varietății responsabilităților clinice, relației continue cu pacienții și familiile lor, a datoriei lor de a vizita pacienții la domiciliu și de a coordona resursele pe care

67 sistemul de sănătate le poate oferi acestora. Acești factori ar trebui sa influențeze viitoarele practici și politici de sănătate. (Green et al., 2018) Rezultatele studiilor incluse într-o revizie sistematica referitoare la spiritualitate în medicina de familie prezintă faptul că mulți medici de familie se văd pe sine ca și susținători a stării de bine spiritual a pacienților, dar duc lipsa de informare, abilități și atitudine necesară pentru a face o evaluare spirituala a pacientului și a-i oferi confort spiritual. (Vermandere et al., 2011) O altă revizie sistematică explorează cât de bine pot oferi medicii de familie servicii de îngrijire paliativă. Medicii de familie apreciază această parte a muncii lor. În majoritatea timpului pacienții apreciază contribuția pe care o aduc aceștia la îngrijirea paliativă, mai ales dacă medicul este accesibil, își face timp să asculte pacientul, le permite lui sau aparținătorilor să își descarce sentimentele și dacă face eforturi legate de ameliorarea simptomelor. Totuși studii în privința aparținătorilor îndoliați sugerează că îngrijirea paliativă oferită în comunitate a fost mai slabă calitativ decât cea oferită în alte locații mai specializate. Și medicii de familie si-au exprimat îngrijorarea legată de competența lor de a oferi îngrijiri paliative într-un mod adecvat. Ei tind să treacă cu vederea simptome care nu sunt tratabile la acest nivel sau care sunt mai puțin comune. Totuși, cu suportul medicilor specialiști și a unor facilități, medicii de familie au putut oferi îngrijiri paliative de calitate. Obișnuința medicilor de a lucra cu echipele de specialiști a crescut odată cu expunerea la acest tip de management al pacientului, ca și acceptarea potențialului fiecărui membru al echipei adus la îngrijirea pacientului. (Mitchell, 2002) Îngrijirea la domiciliu este opțiunea preferată pentru majoritatea pacienților terminali. Oferirea de îngrijiri la domiciliu se bazează pe servicii bazate pe comunitate și un grup de medici de familie competenți în îngrijiri paliative și atenți la nevoile pacienților lor. Educarea medicilor în îngrijiri paliative este necesară atât la momentul formării în specialitate, cât și ulterior cu o mai mare atenție asupra barierelor pe care aceștia le au de a lucra în echipă și a barierelor de comunicare. O îngrijire paliativă de calitate poate fi oferită la domiciliu de medicii de familie (susținuți de echipe de îngrijiri paliative specializate) alături de asistente comunitare cu acces la secții de îngrijiri paliative când este cazul. (Yuen et al., 2003) Le și colaboratorii au remarcat ca medicii de familie au o încredere scăzută de a oferi îngrijiri paliative datorită complexității cazurilor, a pregătirii neadecvate și a resurselor insuficiente. O altă barieră a fost comunicarea slabă cu medicii specialiști și

68 echipele care tratau pacientul. Factori ce au contribuit la oferirea de îngrijiri paliative de calitate au fost servicii de îngrijire paliativa comunitare și legatura cu echipele de îngrijiri paliative din spital. (Le et al., 2017) Un studiu asupra acțiunilor necesare pentru a îmbunătăți îngrijirea paliativă în Germania a demonstrate ca e necesar sa se pună accent pe întărirea colaborării dintre furnizorii de asistență primară și serviciile specializate de îngrijiri paliative. (Behmann et al., 2012) Un studiu calitativ sub formă de interviu a demonstrat ca medicii de familie au fost rezervați în a prescrie opioide mai ales pacienților pe care nu îi vad des. Ei au exprimat clar frica de a prescrie medicamentele folosite în îngrijirea paliativă. (Taubert et al., 2011) În ciuda faptului că medicii de familie sunt plasați ideal în sistemul de sănătate mulți dintre ei nu sunt implicați în îngrijirile paliative. Principalele bariere ale medicilor de familie de a se implica în îngrijirile paliative au fost lipsa de interes și cunoștințe, vizitele la domiciliu, problemele cu oferirea de consultații în afara orelor de program datorită obligațiilor personale și familiale. Aceștia au simțit mai puțină încredere legat de problemele psihosociale și cele tehnice ale îngrijirii paliative. Modificări în modelul de oferire de servicii de îngrijire paliativă sunt nevoie a se face pentru a mări interesul medicilor de familie către acest domeniu. (Rhee et al., 2008) Un studiu asupra medicilor de familie din Romania a observat că a c eștia recunosc nevoia ca îngrijirile paliative din această țară să cunoască o îmbunătățire. Ei și-au exprimat nevoia de a își îmbogăți cunoștințele despre îngrijirea paliativă și au fost de acord ca echipele multidisciplinare care să ofere îngrijiri paliative la domiciliu ar fi cea mai bună formă de a oferi acest tip de îngrijiri. (Dumitrescu et al., 2007) Un studiu despre cunoștințele, opiniile și activitatea medicilor de familie din Italia despre îngrijirile paliative a remarcat că medicii de familie simt multă incertitudine legată de subiectele teoretice din acest domeniu, dar manifestă o dorință mare de integrare în echipele multidisciplinare de îngrijiri paliative. (Becarro et al., 2013) Medicii de familie sunt foarte implicați în sistemul de îngrijiri paliative, chiar și pentru pacienții care decedează în spital. Diferențele dintre circumstanțele și caracteristicile pacienților comparative cu îngrijirea paliativă specializată ar trebui sa se reflecte în curriculum de pregătire în îngrijiri paliative. (Gagyor et al., 2013)

69 Un studiu care a urmărit importanța medicului de familie din punctul de vedere a pacientului aflat în cursul terapiei pentru cancer a observat că pacienții doresc ca medicul lor de familie să ia parte în mod activ la acest tip de tratament. Mai mult decât atât integrarea precoce a medicului poate crește accesul mai precoce a pacientului la îngrijirile paliative și poate ajuta și membrii familiei și pe cei care îngrijesc pacientul. O strategie care să integreze medicul de familie este modelul de bază prin care medicii de familie să fie susținuți de către medicii specialiști și să primească educație medicală suplimentară în îngrijirile din cancer. (Lang et al., 2017) Medicii de familie joacă un rol important în îngrijirea pacientului terminal. Totuși multora dintre medicii de familie le lipsește încrederea în posibilitatea de a îngriji acest tip de pacienți și, din acest motiv, calitatea îngrijirii acestora poate fi problematică. Medicii de familie au nevoie de suport și educație pentru îngrijirea pacienților terminali, mai ales pentru managementul cazuri complexe clinice și pentru consiliere (Selman et al., 2017) Winthereik si colaboratorii au descoperit ca disponibilitatea medicilor de familie de a face vizite la domiciliu pacienților terminali a scăzut timpul de spitalizare a acestora și procentul celor care au decedat la spital. (Winthereik et al., 2018) Medicii de familie din Germania se lovesc de un numar de bariere legate de practicarea îngrijirii paliative: bariere structurale( număr mic și distribuție neomogenă în zonele rurale), bariere educaționale( lipsa de cunoștințe, abilități și experiență clinică în oferirea de îngrijiri paliative, obstacole practice în posibilitatea de a participa la cursuri de pregătire), bariere organizaționale(implicarea minima a medicului de familie în trecerea de la tratamentul curativ la îngrijirile paliative), bariera legată de consecința specializării îngrijirilor paliative( definiție neclară a rolului și responsabilităților medicilor de familie în îngrijirile paliative și a comunicării și colaborării cu medicii ce oferă servicii de îngrijiri paliative specializate) (Ewertowski et al., 2018).

70 Capitolul 3. Concluzii 1. Majoritatea medicilor de familie recunosc că au în îngrijire pacienți ce necesită îngrijiri paliative. În ciuda faptului că nu au instruire în îngrijiri paliative 89% din medici au putut să recunoască situația în care un pacient se află în situația de a necesita îngrijiri paliative. 2. 91% din medicii de familie chestionați nu au niciun fel de instruire în îngrijiri paliative. Această situație ne oferă un grup larg de profesioniști din sănătate ce ar putea fi subiecții unor cursuri/atestate de pregătire pentru a lărgi numărul celor care vor putea oferi asemenea servicii. 3. Mai mult de jumătate dintre respondenți (57%) oferă îngrijiri paliative pacienților proprii în limita cunoștințelor pe care le dețin, dar doar 10 % oferă îngrijiri paliative în echipă. 4. Un procent similar, 56%, și-ar dori să ofere îngrijiri paliative într-un cadru organizat, dar majoritatea nu ar renunța la activitatea de baza ca și medic de familie și ar lucra în îngrijiri paliative doar cu normă redusă. 5. În ciuda faptului că mai mult de jumătate din medici au declarat că și-ar dori să ofere servicii de îngrijiri paliative, doar 39 % ar participa la cursurile pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative. Barierele principale care i-ar împiedica să participe la curs fiind lipsa timpului liber și a medicilor înlocuitori. 6. Medicii care ar dori să participe la cursurile pentru obținerea atestatului de îngrijiri paliative sunt medicii care oferă deja îngrijiri paliative pacienților lor. Acești medici recunosc nevoia de educație în această ramură, dar în același timp urmăresc și o remunerație financiara ca urmare a obținerii atestatului de îngrijiri paliative. Din păcate, în prezent, legislația nu permite medicilor de familie sa aibă o relație contractuală cu Casa de Asigurări de Sănătate decât în situația în care renunță la activitatea de medic de familie. Legislația nu permite ca un medic să dețină două contracte cu Casa de Asigurări de Sănătate. Serviciile de îngrijiri paliative la domiciliu și cele oferite ambulator fac obiectul unui contract separat. E necesară schimbarea legislației pentru a putea folosi la maximum potențialul medicilor de familie care au deja sau doresc sa obțină acest atestat.

71 Bibliografie 1. Ankuda CK, Anurada J, Bazemore A, Petterson S.(2017). Provision of palliative care services by family physicians is common. Journal of the American Board of Family Medicine.2017 March-April;30(2):255-7 2. Aubin M, Vazina L, Verreault R, Fillion L, Hudon L, et al. (2012). Patient, primary care physician and specialist expectations of primary care physician involvement in cancer care. J. Gen. Intern. Med.27: 8-15 3. Australian Medical Association (2015). Palliative approach in residential aged care. [cited 2018 June 20]. Available from: https://ama.com.au/position-statement/palliative-approach-residential-aged-care-2015. Link accesat în 22 iunie, 2018. 4. Becarro M, Lora Aprile P, Scaccabarozzi G, Cancian M, Constantini M. (2013). Survey of Italian general practitioners: knowledge, opinions and activities of palliative care. Journal of Pain and Symptom Management. 2013 Sep; 46(3): 335-44. 5. Beernaert K, Van den Block L, Van Thienen K, Devroey D, Pardon K, Deliens L, Cohen J. (2015). Family physician’s role in palliative care throughout the care continuum: stakeholder perspectives. Family Practice. 2015 Dec; 32(6):694-700 6. Behmann M, Jünger S, Radbruch L, Schneider N. (2012) Public health actions to improve palliative care in Germany: results of a three-round Delphi study. Health Policy Journal. 2012 Aug; 106(3): 303-12. 7. Borgsteede SD, Deliens L, Van der Wal G, Francke AL, Stalman WAB, Van Eijk JTM. (2007). Interdisciplinary cooperation of GPs in palliative care at home: A nationwide survey in the Netherlands. Scandinavian Journal of Primary Health Care. 2007; 25(4): 226-231. 8. Bowen L. (2014). The Multidisciplinary Team in Palliative Care: A Case Reflection. Indian Journal of Palliative Care. 2014;20(2):142-145 9. Brazil K, Sussman J, Bainbridge D, Whelan T. (2010). Who Is Responsible? The Role of Family Physicians in the Provision of Supportive Cancer Care. Journal of Oncology Practice. 2010 Jan:6(1): 19-24.

72 10. Brueckner T, Schumacher M, Schneider N. (2009). Palliative care for older people – exploring the views of doctors and nurses from different fields in Germany. BMC Palliative Care. 2009; 8: 7. 11. Casa de Asigurări de Sănătate a județului Hunedoara. Lista medici de familie la 01.05.2018, , http://www.cnas.ro/cjashd/page/lista-cabinete-mf.html, accesat la 20.05.2018 12. Consiliul Național al Persoanelor Vârstnice (2014). Populația vârstnică a României la orizontul anului 2060, Institutul Național de Statistică, http://www.cnpv.ro/pdf/analize2014/Populatia-varstnica-a-Romaniei-la-orizontul-anului-2060.pdf, link accesat la 22.06.2018. 13. Dahlhaus A, Vanneman N, Siebenhofer A, Brosche M, Guethlin C. (2013). Involvement of general practitioners in palliative cancer care: a qualitative study. Supportive Care in Cancer. 2013 Dec; 21(12): 3293-300. 14. Dumitrescu L, van den Heuvel WJA, van den Heuvel-Olaroiu M. (2006). Experiences, Knowledge, and Opinions on Palliative Care among Romanian General Practitioners. Croatian Medical Journal. 2006;47(1): 142-147. 15. Escobar Pinzón LC, Münster E, Fischbeck S, et al. (2010). End-of-life care in Germany: Study design, methods and first results of the EPACS study (Establishment of Hospice and Palliative Care Services in Germany). BMC Palliative Care BMC. 2010; 9:16. 16. Ewertowski H, Tetzlaff F, Stiel S, Schneider N, Junger S. (2018). Primary palliative care in General Practice-study protocol of a three-stage mixed-methods organizational health service research study. BMC Palliative Care. 2018 Jan 30; 17(1):21. 17. Farber NJ, Urban SY, Collier VU, Metzger M, Weiner J, Boyer GB. (2004). Frequency and perceived competence in providing palliative care to terminally ill patients: A survey of primary care physicians. Journal of Pain and Symptom Management. 2004 Oct; 28(4):364-71. 18. Finlay I. (2001). UK strategies for palliative care. Journal of the Royal Society of Medicine. 2001;94(9):437-441. 19. Gagyor I, Lüthke A, Jansky M, Chenot JF. (2013). End of life care in general practice: results of an observational survey with general practitioners. Der Schmerz. 2013 Jun;27(3):289-95.

73 20. Geneau R, Lehoux P, Pineault R, Lamarche P. (2008). Understanding the work of general practitioners: a social science perspective on the context of medical decision making in primary care. BMC Family Practice,2008, 9:12. 21. Green E, Knight S, Gott M, Barclay S, White P. (2018). Patients and careers perspectives of palliative care in general practice: A systematic review with narrative synthesis. Palliative Medicine. 2018 Apr;32(4):838-850 22. HOSPICE Casa Speranței, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer și Ministerul Sănătății (2013). Strategia Națională pentru Îngrijiri Paliative în România 23. Hotărâre de Guvern 161/2016. Contract cadru 2016-2017 24. Hughes M. T., Smith T.J. (2014). Annual Review of Public Health 2014 35:1, 459-475 25. Institutul Național de Statistică (2017). Proiectarea populației României la orizontul anului 2060; 26. Institutul Național de Statistică. (2017). Activitatea unităților sanitare în 2016. 2017. http://www.insse.ro/cms/ro/content/activitatea-unit%C4%83%C5%A3ilor-sanitare-%C3%AEn-anul-2016. Accesat la 30.06.2018 27. Institutul Național de Statistică. Recensământul populației și al locuințelor. 2011. http://www.recensamantromania.ro/rezultate-2/. Accesat la 02.07.2018 28. Institutului Național de Statistică (2012). Îmbătrânirea populației României, 29. Kim Beernaert, Lieve Van den Block, Katrien Van Thienen, Dirk Devroey, Koen Pardon, Luc Deliens, Joachim Cohen (2015). Family physicians’ role in palliative care throughout the care continuum: stakeholder perspectives, Family Practice, Volume 32, Issue 6, 1 December 2015, Pages 694–700 30. Lang V, Walter S, Fessler J, Koester MJ, Ruetters D, Huebner J. (2017). The role of the general practitioner in cancer care: a survey of the patient’s perspective. Journal of Cancer Research and Clinical Oncology. 2017 May;143(5):895-904. 31. Le B, Eastman P, Vij S, McCormack F, Duong C, Philip J. (2017). Palliative care in general practice: GP integration in caring for patients with advanced cancer. Australian Family Phisician Journal. 2017 Jan/Feb;46(1):51-55. 32. Legea 95/2006 privind Reforma în domeniul sănătății 33. Liebig B, Alvarado V. (2006). Conditions of Palliative Home Care: The Case of Family Physicians in Switzerland. Primary Health Care, 2006 5:180

74 34. Macnair T.(2015). The GP’s role in end-of-life care.GP.2015 Sep 25[cited 20 june 2018]. Available from: https://www.gponline.com/gps-role-end-of-life-care/palliative-end-of-life-care/article/1366021 35. Malik S, Goldman R, Kevork N, Wentlandt K, Husain A, Merrow N, Le LW, Zimmermann C. (2017). Engagement of Primary Care Physicians in Home Palliative Care.Journal of Palliative Care. 2017 Jan;32(1):3-10. 36. Meiklejohn JA, Mimery A, Martin J.H, Bailie R, Garvey G, Walpole ET, Adams J, Williamson D, Valery PC. (2016). The role of the GP in follow-up cancer care: a systematic literature review. J Cancer Surviv. 2016 Dec; 10(6):990-1011. 37. Ministerul Sănătăți (2016). Curriculum de pregătire în specialitatea medicină de familie. 38. Mitchell GK. (2002). How well do general practitioners deliver palliative care? A systematic review. Palliative medicine.2002 Nov;16(6):457-64 39. Morrison RS. (2013). Models of palliative care delivery in the United States. Current opinion in supportive and palliative care. 2013;7(2):201-206. 40. Moșoiu D, Mitrea N, Dumitrescu M. (2018). Palliative care in Romania. Journal of Pain and Symptom Management. 2018 Feb; 55(2S): S67-75. 41. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Worth A, Benton TF.(2003). General practitioners and their possinle role in providing spiritual care: a qualitative study. British Journal of General Practice. 2003 Dec;53(497):957-9 42. Naghi AE.(2017). Rolul medicului în echipa interdisciplinară de îngrijiri paliative. Viața Medicală. 2017 Sep; 37(1443) [cited 2018 june 17]. Available from : http://www.viata-medicala.ro/Rolul-medicului-in-echipa-interdisciplinar%C4%83-de-ingrijiri-paliative.html*articleID_13713-dArt.html 43. O’Connor M, Lee-Steere R.(2006). General practitioners’ attitudes to palliative care: A Western Australian rural perspective. Journal of Palliative Medicine. 2006 Dec;9(6):1271-81 44. Ordinul nr. 253/2018 pentru aprobarea Regulamentului de organizare, funcționare și autorizare a serviciilor de îngrijiri paliative. 45. Pinheiro TRP.(2016). The role of family medicine in palliative care – Now and in the future. The World Book of Family Medicine-Iberoamericana Edition [cited 2018 June 18], Available from: http://www.woncaeurope.org/sites/default/files/WBFM16%2036%20The%20role%

75 20of%20%20Family%20Medicine%20in%20palliative%20care%20now%20and%20in%20the%20future.pdf 46. Plat FM, Peters YAS, Giesen P, Smits. (2018). Availability of Dutch General Practitioners for after-hours palliative care. Journal of Palliative Care.2018 Jul;33 (3):182-186. 47. Ramanayake RPJC, Dilanka GVA, Premasiri LWSS (2016). Palliative care; role of family physicians. Journal of Family Medicine and Primary Care. 2016;5(2):234-237 48. Rhee JJ, Zwar N, Vagholkar S, Dennis S, Broadbent AM. Mitchell G. (2008). Attitudes and barriers to involvement in palliative care by Australian urban general practitioners. Journal of Palliative Medicine.2008 Sep;11(7):980-5. 49. Rusu G.(2017) .Implicarea medicilor de familie în oferirea îngrijirii paliative de bază. Lucrare prezentată în cadrul Conferinței Naționale de Îngrijiri Paliative 2017[cited 2018 june 29] Available from: https://www.anip.ro/media/2014/08/P7_IMPLICAREA-M.F.-IN-I.P.B.-P.-II-DR-GABRIELA-RUSU.pdf 50. Schneider N, Mitchell G K, Murray S. A. (2010). Palliative care in urgent need of recognition and development in general practice: the example of Germany. BMC Family Practice, 2010, 11:66. 51. Schütze T., Längler A, Zuzak TJ, Schmidt P, Zernikov B. (2016). Use of complementary and alternative medicine by pediatric oncology patients during palliative care. Support Care Cancer. 2016 Jul;24(7):2869-75. 52. Seamark DA, Lawrence C, Gilbert J. (1996). Characteristics of referrals to an inpatient hospice and a survey of general practitioner perceptions of palliative care. Journal of the Royal Society of Medicine. 1996;89(2):79-84. 53. Selman LE, Brighton LJ, Robinson V, George R, Khan SA, Burman R, Koffman J. (2017). Primary care phisician’s educational needs and learning preferences in end of life care: A focus group study in the UK. BMC Palliative Care. 2017 Mar 9:16(1):17. 54. Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A.(2002). Palliative care: The world health organization’s global perspective. Journal of Pain and Symptom Management. 2002 August;24(2):91-96

76 55. Societatea Națională a Medicilor de Familie din România. Date statistice. 2010. [cited 29.06.2018]. Available from: http://www.medicalmanager.ro/docs/statistica.doc 56. Societatea Română de Paliatologie si Tanatologie (2006). Îngrijiri paliative. Editura București 57. Stone MJ (2001). Goals of care at the end of life. Proceedings (Baylor University Medical Center). 2001;14(2):134-137. 58. Taubert M, Noble SI, Nelson A. (2011). What challenges a good palliative care provision out-of-hours? A qualitative interview study of out-of-hours general practitioners. British Medical Journal Supportive &Palliative Care. 2011Jun;1(1):13-18. 59. The Council of Europe (2003). Recommendations on Palliative care 24 (2003) of the Committee of Ministers. [cited 2018 July 22]. Available from: www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf 60. Thoonsen B, Gerritzen SHM, Vissers KCP, et al. (2016); Training general practitioners contributes to the identification of palliative patients and to multidimensional care provision: secondary outcomes of an RCT; BMJ Supportive & Palliative Care Published Online First:18 April 2016 61. Thoonsen B, Vissers K, Verhagen S, Prins J, Bor H, van Weel C, Groot M, Engels Y. (2015). Training general practitioners in early identification and anticipatory palliative care planning: a randomized controlled trial.BMC Family Practice. 2015 Sep 22;16: 126. 62. Van del Heuvel W.J.A, Olaroiu M. (2008). Ingrijirile paliative in Romania: necesitat I si drepturi, Revista Romana de Bioetica, vol. 6, nr.2, aprilie –iunie 2008 63. Veberne LM, Kars MC, Schepers SA, Schouten-van Meetteren AYN, Grootenhuis MA, van Delden JJM.(2018). Barriers and facilitators to the implementation of a paediatric palliative care team. BMC Palliative Care.2018 Feb 12;17(1):23 64. Vermandere M, De Lepeleire J, Smeets L, Hannes K, Van Mechelen W, Warmenhoven F, van Rijswijk E, Aertgeerts B. (2011). Spirituality in general practice: a qualitative evidence synthesis. British Journal of General practice.2011 Nov;61(592):749-60. 65. Winthereik AK, Hjertholm P, Neergard MA, Jensen AB, Vedsted P. (2018). Propensity for paying home visits among general practitioners and the associations

77 with cancer patientțs place of care and death: a register-base cohort study. Palliative Medicine. 2018 Feb;32(2):376-383. 66. World Health Organization. WHO definition of palliative care 2015 [cited 2018 July 22]. Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en 67. Wright M, Wood J, Lynch T, Clark D. (2008). Mapping levels of palliative care development: A global view. Journal of Pain and Symptom Management. 2008 Mai;35(5):469-85 68. Yuen KJ, Behrndt MM, Jacklyn C, Mitchell GK. (2003). Palliative care at home: general practitioners working with palliative care teams. Medical Journal of Australia.2003 Sep 15;179(6 Suppl): S38-40.

78 Anexă Chestionar extindere îngrijiri paliative prin medicul de familie Introducere: Bună dimineața / bună ziua /bună seara, mă numesc Ulița-Sînjoan Andreea și sunt medic de familie în Deva, județul Hunedoara. Realizez un studiu prospectiv prin care doresc să aflu dacă există disponibilitate pentru extinderea îngrijirii paliative prin medicii de familie. Vă rog să faceți acest mic efort de a răspunde la câteva întrebări, timpul necesar nefiind mai mare de 5 minute. Răspunsurile pe care le vom obține le voi utiliza ca parte a lucrării mele de master doar prelucrate statistic pentru a putea exprima opinia medicilor de familie vizavi de dezvoltarea îngrijirii paliative. GEN. Genul respondentului: Var. Vârsta dvs. 1. Bărbat 2. Femeie 1. sub 30 2. 30-39 3. 40-49 4. 50-59 5. 60+ Loc2. Unde este localizat cabinetul dvs. de medic de familie? 1. Urban, în aceeași localitate în care locuiesc. 2. Urban, în altă localitate față de cea în care locuiesc. 3. Rural, în aceeași localitate în care locuiesc. 4. Rural, în altă localitate față de cea în care locuiesc. Pac1. Care este numărul de pacienți pe care îi aveți în îngrijire? 1. 500-1000 2. 1001-1500 3. 1501-2000 4. 2001+ Vech1. De când practicați medicina de familie? Preg1. Care este pregătirea dvs.? Număr de ani: …………….. 1. Medic specialist 2. medic primar Preg2. Care sunt abilitățile suplimentare pe care le aveți 1. a doua specialitate 1.1. Care? … 2. atestate /competențe 2.1. Care? … Cab1. Care este modul de organizare al cabinetului de medic de familie? 1. CMI 2. SRL 3. Grup de practica/Societate civila medicala 4. Minipoliclinica Pal1. Aveți pacienti care necesita ingrijiri paliative? 1. da 2. nu 3. Nu stiu al2. Exista in zona dumneavoastra 1. sectie de ingrijiri paliative 2. ambulator de ingrijiri paliative 3. servicii de ingrijiri paliative la domiciliu 4. nu exista niciun fel de serviciu de acest gen 3. Nu stiu Pal7. Aveti instruire in ingrijiri paliativa? 1. da 2. nu Pal7.1. Daca da, aveti instruire pentru 1. ingrijiri paliative de baza 2. curs/master in ingrijiri paliative 3. atestat in ingrijiri paliative

79 Pal5. Oferiti dvs. ingrijiri paliative pacientilor dvs. 1. da 2. nu Pal5.1.1.Aveti formulare de retete pentru opioide Pal5.1.2. Folosesc formulare de prescriere pentru opioide 1. da 2. nu 1. da 2. nu Pal5.2. Oferiti ingrijire paliativa in echipa (medic, psiholog, asistent social, preot)? 1. da 2. nu Pal3. V-ar interesa sa oferiti servicii de ingrijiri paliative pentru pacientii dumneavoastra? Pal4. Care ar fi forma de îngrijire paliativă? 1. da 2. nu 1. Ingrijiri la domiciliu 2. Ingrijiri la cabinet/ambulator Pal5.3. Ati dori sa lucrati in echipa de ingrijiri paliative 1. Part-time 2. full-time Pal5.4. Cunoasteti legislatia referitoare la ingrijirile paliative? 1. da 2. nu Pal.9. Cum ar trebui rambursate serviciile de ingrjire paliativa oferite prin medicul de familie? 1. prin casa de asigurari de sanatate 2. plata pacient 3. donatii 4. Alta varianta. Care? ….. Int1. Sunteti interest de a urma un curs pentru obtinerea atestatului de ingrijiri paliative? Int2. Ati dori sa incepeti un curs pentru obtinerea atestatului de ingrijiri paliative în următoarele 6 luni? Int3. Dar în următoarele 12 luni? 1. da 2. nu 1. da 2. nu 1. da 2. nu Int4. Care ar fi principalele bariere care v-ar impiedica sa incepeti un curs pentru obtinerea atestatului de ingrijiri palliative? 1. distanta pana la locul unde se tine cursul 2. taxa de curs 3. timp liber pentru a participa la curs 4. lipsa medici care sa ii inlocuiasca pe perioada absentei de la cabinet 5. Alta. Care?…